Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ / WHO) · Publications

Global report on psoriasis

17 февраля 2016 г. Всемирная организация здравоохранения

Полный текст размещён на сайте публикующей организации. lawenc.com индексирует метаданные и ведёт на официальный источник.

Полный текст

PSORIASIS

Global report on

PSORIASIS

Global report on

WHO Library Cataloguing-in-Publication Data Global report on psoriasis. 1.Psoriasis – epidemiology. 2.Psoriasis – prevention and control. 3.Public Health. 4.Skin Diseases. I.World Health Organization. ISBN 978 92 4 156518 9 (NLM classification: WR 205)

© World Health Organization 2016 All rights reserved. Publications of the World Health Organization are available on the WHO website (www.who. int) or can be purchased from WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Requests for permission to reproduce or translate WHO publications –whether for sale or for non-commercial distribution– should be addressed to WHO Press through the WHO website (www.who.int/about/licensing/ copyright_form/en/index.html). The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of the World Health Organization concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by the World Health Organization in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by the World Health Organization to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall the World Health Organization be liable for damages arising from its use. Printed in Switzerland. Cover by WHO/Graphics Design and layout: Jean-Claude Fattier

Contents Foreword 1

Acknowledgements 2 Acronyms and abbreviations List of figures, tables and boxes 3 4

Chapter 1. Introduction 5 What is psoriasis? Why a global report on psoriasis? 5 6

Chapter 2. The burden of psoriasis 7 Incidence and prevalence Is psoriasis becoming more or less common? Global disability burden from psoriasis Gaps in data 7 10 10 12

Chapter 3. How does psoriasis affect peoples’ lives? 13 Introduction Skin and nails Psoriatic arthritis Associated diseases Psychological and mental health Influences from the workplace Social participation Socioeconomic burden 13 13 15 16 16 17 17 17

Measuring the impact of psoriasis on quality of life 18 Chapter 4. Improving the quality of care for people with psoriasis 21 Principles of psoriasis management 21

Treating the skin manifestations Treating the whole person: beyond the skin manifestations Understanding triggers Barriers to quality care What can be done?

22 23 23 23 26

Chapter 5. Recommendations 33 Actions for governments and policy-makers Actions for health systems and health professionals Actions for patients’ organizations and civil society Priority areas for research References 33 34 34 34 36

Global report on psoriasis

List of figures, tables and boxes List of figures Figure 1. Synopsis on psoriasis as a chronic disease with a high comorbidity Figure 2. Prevalence of psoriasis by sex (year of data survey given; not of publication) 6 9

Figure 3. World map showing the DALYs for psoriasis per 100 000, rates for all ages and both sexes 11 Figure 4. Distribution of DALYs for psoriasis per 100 000, by gender and age group Figure 5. Nail psoriasis Figure 6. Psoriasis arthritis Figure 7. Psoriasis management algorithm Figure 8. Importance of patient needs related to treatment of psoriasis 12 15 16 21 27

List of tables Table 1. Summary of studies on the prevalence of psoriasis Table 2. Common types of psoriasis and their manifestations Table 3. Treatment options for psoriasis Table 4. Psoriasis treatment options included on the WHO Model List of Essential Medicines 8 14 22 22

List of boxes Box 1. Model for improving psoriasis care on a national basis: the German experience Box 2. Campaign “Focus on me, not my skin” Box 3. Campaign “Swim for psoriasis” Box 4. Regional Dermatology Training Centre in the United Republic of Tanzania 28 29 30 31

Global report on psoriasis

Foreword Psoriasis is a common, chronic, noncommunicable skin disease, with no clear cause or cure. The negative impact of this condition on people’s lives can be immense. Psoriasis affects people of all ages, and in all countries. The reported prevalence of psoriasis in countries ranges between 0.09% and 11.43%, making psoriasis a serious global problem with at least 100 million individuals affected worldwide. Psoriasis has an unpredictable course of symptoms, a number of external triggers and significant comorbidities, including arthritis, cardiovascular diseases, metabolic syndrome, inflammatory bowel disease and depression. In 2014, Member States recognized psoriasis as a serious noncommunicable disease (NCD) in the World Health Assembly resolution WHA67.9. The resolution highlighted that many people in the world suffer needlessly from psoriasis due to incorrect or delayed diagnosis, inadequate treatment options and insufficient access to care, and because of social stigmatization. This WHO Global report on psoriasis brings the public health impact of psoriasis into focus. The report is written to help raise awareness of the range of ways that psoriasis can affect peoples’ lives. It intends to empower policy-makers with practical solutions to improve the health care and social inclusion of people living with psoriasis in their populations. The report highlights that much of the suffering caused by this common and complex disease can be avoided. Improving access to early diagnosis and appropriate treatment for psoriasis requires universally accessible health-care systems that provide people-centred care for patients with complex, lifelong conditions. Governments and other partners have a key role to play in addressing the unnecessary social consequences of psoriasis by the challenging the myths and behaviours that lead to the exclusion of patients from health-care settings and daily life.

Dr Oleg Chestnov Assistant Director-General Noncommunicable Diseases and Mental Health World Health Organization

Global report on psoriasis

Acknowledgements This report was prepared by Irmina Maria Michalek and Belinda Loring, Department for Management of Noncommunicable Diseases, Disability, Violence and Injury Prevention, World Health Organization; and Swen Malte John, University of Osnabrueck, Germany Contributions to the report were made by Matthias Augustin, Barbra Bohannan, Sara Conyers, Kathleen Gallant, Melancia Jaime, Janice Johnson, Gary Lai, Ulrich Mrowietz, Michael P Schön, Astrid Sibbes, Judy Wallace and Shi Xingxiang. The following people provided helpful comments and expert technical review: Ragnar Akre-Aas, WolfHenning Boehncke, Lars Ettarp, Silvia Fernandez Barrio, Christopher Griffiths, Josef de Guzman, Mahira Hamdy El Sayed, Alison Harvey, Susanne Hedberg, Peter van de Kerkhof, Etienne Krug, Mark Lebwohl, Leticia Lopez, Alan Menter, Jörg Prinz, Lone Skov, Mona Ståhle, Cherian Varghese and Hoseah Waweru.

Global report on psoriasis

Acronyms and abbreviations BSA CLCI DALY DLQI HRQoL NCD NICE PASI QoL US body surface area cumulative life course impairment disability-adjusted life year Dermatological Quality of Life Index health-related quality of life noncommunicable disease National Institute for Health and Care Excellence Psoriasis Area and Severity Index quality of life United States

UV ultraviolet WHA WHO YLD YLL World Health Assembly World Health Organization years lived with disability years of life lost

Global report on psoriasis

Chapter 1. Introduction What is psoriasis? Psoriasis is a chronic, noncommunicable, painful, disfiguring and disabling disease for which there is no cure and with great negative impact on patients’ quality of life (QoL). It can occur at any age, and is most common in the age group 50–69 (1). The reported prevalence of psoriasis in countries ranges between 0.09% (2) and 11.4% (3), making psoriasis a serious global problem. The etiology of psoriasis remains unclear, although there is evidence for genetic predisposition (4). The role of the immune system in psoriasis causation is also a major topic of research. Although there is a suggestion that psoriasis could be an autoimmune disease, no autoantigen that could be responsible has been defined yet. Psoriasis can also be provoked by external and internal triggers, including mild trauma, sunburn, infections, systemic drugs and stress (5). Psoriasis involves the skin and nails, and is associated with a number of comorbidities. Skin lesions are localized or generalized, mostly symmetrical, sharply demarcated, red papules and plaques, and usually covered with white or silver scales. Lesions cause itching, stinging and pain. Between 1.3% (6) and 34.7% (7) of individuals with psoriasis develop chronic, inflammatory arthritis (psoriatic arthritis) that leads to joint deformations and disability. Between 4.2% and 69% of all patients suffering from psoriasis develop nail changes (8–10). Individuals with psoriasis are reported to be at increased risk of developing other serious clinical conditions such as cardiovascular and other noncommunicable diseases (NCDs) (5,11,12). Psoriasis causes great physical, emotional and social burden (13–15). QoL, in general, is often significantly impaired (16–23). Disfiguration, disability and marked loss of productivity are common challenges for people with psoriasis. There is also a significant cost to mental well-being, such as higher rates of depression, leading to negative impact for individuals and society (24,25). Social exclusion, discrimination and stigma are psychologically devastating for individuals suffering from psoriasis and their families. It is not psoriasis causing the exclusion – it is largely society’s reaction to it and this can change. Treatment of psoriasis is still based on controlling the symptoms. Topical and systemic therapies as well as phototherapy are available. In practice, a combination of these methods is often used. The need for treatment is usually lifelong and is aimed at remission. So far, there is no therapy that would give hope for a complete cure of psoriasis. Additionally, care for patients with psoriasis requires not only treating skin lesions and joint involvement, but it is also very important to identify and manage common comorbidity that already exists or may develop, including cardiovascular and metabolic diseases as well as psychological conditions. In 2015, the notion is that psoriasis is a complex disease leading to numerous consequences for patients’ lives (Figure 1).

Global report on psoriasis

Figure 1. Synopsis on psoriasis as a chronic disease with a high comorbidity

BoD, burden of disease; CVD, cardiovascular disease; QoL, quality of life Source: Mrowietz et al. 2014 (26).

Why a global report on psoriasis?

th On 24 May On 2014, the Health Assembly of the Health Organization (WHO) 24 M ay Sixty-seventh 2014, the 67World World Health Assembly of tWorld he World Health Organization (WHO) passed a passed a resolution on psoriasis (WHA 67.9). All Member States recognized the burden of psoriasis and resolution on psoriasis (WHA 67.9). All Member States recognized the burden of psoriasis and committed to increase their efforts totheir fightefforts the stigma and the unnecessary exclusion of people living with committed to increase to fight stigma and unnecessary exclusion of people living psoriasis. They recognized as They well that too many as people the too world sufferpeople needlessly from psoriasis due needlessly to with psoriasis. recognized well in that many in the world suffer from psoriasis due to incorrect or treatment delayed doptions iagnosis, inadequate reatment options and insufficient access incorrect or delayed diagnosis, inadequate and insufficienttaccess to care. The resolution to care. The resolution requested WHO to prepare a global report on psoriasis, drawing requested WHO to prepare a global report on psoriasis, drawing attention to the public health impact of attention to the public health impact of psoriasis. The resolution also encouraged Member States psoriasis. The resolution also encouraged Member States to engage in advocacy efforts, to raise awareness to engage in advocacy efforts, to r aise awareness regarding the disease othose f psoriasis and fighting off stigmatization regarding the disease of psoriasis and fighting off stigmatization suffered by with psoriasis.

Why a global report on psoriasis?

WHO recognizes the urgent need to pursue multilateral efforts to raise awareness regarding the disease of psoriasis and to fight stigmatization suffered by to those with multilateral psoriasis. Thisefforts report is written help raise regarding the WHO recognizes the urgent need pursue to raise to awareness awareness of the range of ways that psoriasis impact on people’s lives. aimsw at empowering disease of p soriasis and to fight can stigmatization suffered by tIt hose ith psoriasis. Tpolicyhis report is written makers withto help raise awareness of the range of ways that psoriasis can impact on people’s lives. It aims at practical solutions to improve the health care and the social inclusion of individuals with psoriasis – and other NCDspolicy-‐makers – in society. with practical solutions to improve the health care and the social empowering inclusion of individuals with psoriasis – and other NCDs – in society.

suffered by those with psoriasis.

Global report on psoriasis

Chapter 2. The burden of psoriasis Psoriasis occurs worldwide. It affects men and women of all ages, regardless of ethnic origin, in all countries (1). Published data on the prevalence of psoriasis in countries vary between 0.09% (2) and 11.4% (3). In most developed countries, prevalence is between 1.5 and 5% (27). There is also evidence to suggest that the prevalence of psoriasis may be increasing (3). Many studies have demonstrated that psoriasis can impact substantially on QoL, even when a relatively limited body surface area (BSA) is affected (16,17,22,28–32).

Incidence and prevalence There are very few studies on the incidence1 of psoriasis. Registration of psoriasis cases is not compulsory, meaning reliable data are difficult to find. A review of published literature revealed only a handful of credible studies on the incidence of psoriasis. One study showed that the overall sex- and age-adjusted incidence rate of psoriasis in Minnesota in the United States, between 1980 and 1983, was estimated at 0.60 per 1000 person-years (33). A study of 511 532 individuals in Italy between 2001 and 2005 reported an incidence of psoriasis (adults receiving a first-ever diagnosis of psoriasis) of 2.30–3.21 cases per 1000 person-years (12). In 2012, a 2-week psoriasis screening study via medical consultation was performed in three countries simultaneously – Algeria, Tunisia and Morocco, where incidence of psoriasis was estimated at 10.36, 13.26 and 15.04 per 1000, respectively (34). Relatively more studies have focused on the prevalence of psoriasis. A review of published literature found 68 full articles and reports estimating prevalence rates for 20 countries (Table 1). It should be noted, however, that the data they contain are extremely difficult to compare with each other, due to the different methodologies of the studies and their limitations. The main problems are differences in the definition of prevalence (point prevalence, cumulative prevalence, period prevalence), case definition of psoriasis (selfreported, physician diagnosed), the population ages studied (children only, adults only, any age group) and the sampling techniques (questionnaires, clinical examination, combination of clinical examination and questionnaire, registry data). This difference in methodology clearly impacted on the prevalence rates. Depending on the region, the prevalence studies varied from 0.09% in the United Republic of Tanzania (2) to 11.4% in Norway (3). A very weak correlation between geographic latitude and psoriasis prevalence was found (35). Psoriasis appears to occur most commonly in populations of northern Europe (3,36) and least in populations of eastern Asia (37–45) Some studies investigated the ethnic differences in the prevalence of psoriasis. According to a 2001 study in the United States, people with Caucasian or Black ancestry and others had a prevalence of 2.5%, 1.3% and 1.0%, respectively (14). In another United States study from 2009–2010, these differences were higher, with the prevalence for Caucasians, Blacks, Hispanics and others at 3.6%, 1.9%, 1.6% and 1.4%, respectively (46).

Incidence and prevalence are related terms. Prevalence refers to the proportion in a population found to have a condition out of the total number of people studied, while incidence refers to new cases within a specified period (usually one year) divided by the size of the population.

Global report on psoriasis

Table 1. Summary of studies on the prevalence of psoriasis Geographic location Year(s) of the study Sample size Children 4 067 3 273 2 194 6 162 306 020 1 215 684 293 181 16 500 145 233 145 233 8 298 Adults 1 037 416 1 457 12 000 6 711 3 892 6 887 90 880 48 665 3 660 10 302 14 667 18 747 8 045 4 875 58 257 27 220 6 216 2 984 121 701 116 686 51 529 799 607 10 676 2 443 21 921 2 619 719 2 872 333 84 039 All ages 6 617 917 30 935 5 864 23 000 000 670 000 17 345 7 747 10 984

Estimate

Female

Male

Ages of subjects (years) 6–11 6–11 <18 6–12 <18 <18 <18 0–17 0–14 0–14 12–17 … ≥18 ≥20 ≥18 >18 16–99 ≥15 16–70 16–70 ≥45 20–79 20–54 30–75 19–31 18–84 18–64 ≥18 20–59 20–59 30–55 25–42 40–75 ≥65 20–59 ≥18 ≥18 … … 41–58 0–65+ all ages all ages all ages … all ages 12–20 all ages

China, Taiwan (39) China, Taiwan (38) Egypt (47) Egypt (48) Germany (49) Germany (50) Germany (11,51) Germany (52) Italy (53) Italy (54) Sweden (55) Australia (56) Australia (57) Australia (58) Brazil (13) Croatia (59) Denmark (60) France (61) Germany (62) Germany (63) Italy (64) Norway (3) Norway (65) Norway (36) Norway (66) Sweden (67) United Kingdom (68) United States of America (14) United States of America (46) United States of America (69) United States of America (70) United States of America (70) United States of America (70) United States of America (71) United States of America (72) United States of America (73) United States of America (73) United States of America (74) United States of America (74) United States of America (75) China (37) China (40) China, Taiwan (41) China, Taiwan (76) China (42) China (43) China (44) Denmark, Faroe Islands (77)

2004 2005 2008–2009 2011–2012 2005 2007 2009 … 2006 2012 1975–1976 … 1996 1997–1998 2011 1987 1978 2005 2004–2009 2001–2005 2003 2008 1979–1980 2000–2001 1998 2004–2005 … 2001 2009–2010 2003–2004 1998–2010 1991–2005 1986–2010 2011 2003–2006, 2009–2010 2001 2001 2001–2002 2001–2002 1991–2005 1984 … 2000–2006 2006 1974–1981 … … 1947–1948

0.00% 0.00% 0.05% 0.06% 0.71% 0.40% 0.45% 1.37% 0.09% 0.2% 0.30% 2.30% 4.5% 6.6% 1.3% 1.21% 3.73% 5.17% 2.03% 2.10% 3.10% 11.43% 4.82% 6.1% 4.2% 3.9% 1.3% 2.21% 3.2% 3.15% 0.51%–1.13% 3.10% 1.3% 2.5% 0.91% 1.06% 0.123% 1.49% 0.19% 0.235% 0.35% 0.47% 2.14% 2.84%

0.76% 0.44% 0.50% 4.5% 3.29% 1.78% 1.9% 10.8% 4.85% 2.5% 3.1% 3.18% 1.32% 1.37% 3.0% 2.58% 0.124 0.16%

0.66% 0.35% 0.10% 8.9% 4.18% 2.24% 2.3% 12.1% 4.79% 1.9% 3.6% 3.11% 1.25% 3.1% 0.168 0.23%

Global report on psoriasis

Egypt (78) Germany (79) Germany (80) Italy (81) Japan (45) Norway (82) Norway (83) Norway (83) Poland (84) Portugal (85) Spain (86) Spain (87) Sri Lanka (88) Sweden (89) Sweden (90) Tanzania, United Republic of (2) Tunisia (91) United Kingdom (92) United Kingdom (93) United Kingdom (94) United Kingdom (95) United Kingdom (96) United Kingdom (97) United States of America (98) United States of America (99) Note: ... = no data.

1994–1996 2005 2003 2006 2010–2011 1985 1991 1991 2005–2009 1994 1998 2013 1997 2001–2007 1998–2010 1994 … 2009 … 1987–2002 … 2002–2003 1999 1971–1974 2009

8 008 1 344 071 2 238 000 4 109 128 000 000 10 576 2 508 442 2 161 832 1 037 12 938 12 711 1 806 … … 1 114 5 778 7 520 293 4 390 7 533 475 29 348 789 335 252 538 20 749 2 573

0.19% 2.53% 2.0% 2.9% 0.44% 1.41% 1.40% 1.10% 1.45% 1.9% 1.43% 2.31% 0.44% 1.35% 1.95% 0.09% 0.57% 1.87% 1.71% 1.52% 2.60% 0.8% 0.73% 1.43% 5.1%

2.57% 1.45% 1.46% 1.40% 1.9% 1.9%

2.79% 1.37% 1.43% 1.46% 2.7% 1.8%

all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages all ages 1–74 all ages

Psoriasis is considered equally prevalent in both sexes (5). However, out of all studies that reported prevalence by sex (Figure 2), some studies indicated that psoriasis is more common in men. Quoted values are not statistically significant. This issue needs further investigation, in particular, the differentiation of genetic and behavioural factors.

Figure 2. Prevalence of psoriasis by sex (year of data survey given; not of publication) 14.00% 12.00% 10.00%

Prevalence

8.00% 6.00% 4.00% 2.00% 0.00%

Denmark 1978 4.18% 3.29%

Germany 2005 2.71% 2.31%

Norway 1979–1980 4.79% 4.85%

Norway 2007–2008 12.10% 10.80%

Spain 1998 1.46% 1.40%

Spain 2013 2.70% 1.90%

United Kingdom 2009 1.80% 1.90%

United States 2001 1.90% 2.50%

United States 2003–2004 1.55% 1.62%

United States 2009–2010 3.60% 3.10%

Male Female

Global report on psoriasis

Psoriasis can occur at any age. While some studies indicated the average age of onset for psoriasis was 33 years of age, and 75% of cases occurred before 46 years of age (93), others suggested that the onset of psoriasis was bimodal with two peaks of the disease – the first between 16 and 22 and the second between 57 and 60 years of age (100). Psoriasis also occurs in children. However, there are few studies on the incidence or prevalence of psoriasis in children, and those that do exist reveal variations between almost absence of juvenile psoriasis in Taiwan, China (38,39) and 1.37% lifetime prevalence in 0–17-year-old children in Germany (52). The largest study on prevalence among children was carried out in Germany in 2007 (49). Data collected from a health insurance company database of about 1.3 million individuals showed the prevalence of psoriasis in children younger than 18 years of age was 0.40%, and increased roughly linearly over the life course. In 2008–2009, a study of 2194 children in Egypt (47) found that the prevalence of psoriasis among people 18 years of age and younger was 0.05%.

Is psoriasis becoming more or less common? Tracking trends in incidence and prevalence of psoriasis is difficult, due to the different methodologies of research on this issue. However, an apparent upward trend is observed in several countries. The prevalence of psoriasis in China in 1984 was 0.17%, while 25 years later, another study found it to be 0.59% (37,43). The prevalence in Spain in 1998 was 1.43%, while 15 years later it was reported as 2.31% (86,87). Data on the prevalence in the United States from the National Health and Nutrition Examination Survey indicated an increase in prevalence from 1.62% to 3.10% from 2004 to 2010 (46,69). However, different methodologies of conducting these studies, especially in view of the various case definitions of psoriasis, do not allow for a clear assessment of the increasing trend. The most instructive study of trends in prevalence is a 30-year follow-up of a population-based cohort in Tromsø, Norway (3). Analyses of trends in prevalence during 1979–2008 indicate that selfreported lifetime prevalence of psoriasis (in the same cohort) has increased from 4.8% to 11.4%.

Global disability burden from psoriasis The Global Burden of Disease Study in 2010 (1) was an attempt at measuring the extent of disability or loss of health due to different diseases. One of the metrics commonly used for this measurement is the disability-adjusted life year (DALY). DALY equals the sum of years lived with disability (YLDs) and years of life lost (YLLs). One DALY equals one lost year of a healthy life.

DALY = YLD + YLL

1 DALY = 1 lost year of healthy life

The analyses of the Global Burden of Disease Study suggested that the burden of psoriasis is high (1). Global average DALY for psoriasis for 2010 was estimated at 1 050 660, which is twice as much as for acute hepatitis C. The global burden of disease estimates for individual countries are presented on the map in Figure 3.

Global report on psoriasis

Figure 3. World map showing the DALYs for psoriasis per 100 000, rates for all ages and both sexes

DALYs per 100 000 12 109 19 428

Source: Adapted from IHME GBD 2010 (1).

The DALYs for both sexes increased linearly with increasing age up to 60 years. The study showed the greatest burden of disease occurred in the 50–69 years of age group and that psoriasis caused slightly higher DALYs burden in adult males than in adult women up to 75 years of age (Figure 4). In the Global Burden of Disease Study, the specific patient burden of chronic skin diseases such as psoriasis may have been underestimated since the underlying disease weights were not derived from the affected patients. Several studies have shown that chronic skin diseases with high stigmatization are perceived in a significantly more negative manner by the patients than by the public. Thus, the limitations of the Global Burden of Disease Study reflect a major psychosocial problem for patients with psoriasis in general: the lack of awareness of their specific burden by others. Recent publications on the global burden of disease of psoriasis and skin diseases have outlined this discrepancy accordingly (101,102). For this, any comparative analysis of disease burden between conditions needs to better balance between objective and subjective burden.

Global report on psoriasis

Figure 4. Distribution of DALYs for psoriasis per 100 000, by gender and age group

Source: Adapted from IHME GBD 2010 (1).

Gaps in data Good epidemiological data are essential for disease control and appropriate health-care planning. This chapter illustrates the many gaps in psoriasis data, and dermatology remains one of the most neglected fields of epidemiological study. There is a need for better quality data on incidence and prevalence of psoriasis to understand better the size and distribution of the problem. The available prevalence data come from only 20 countries, meaning there are huge geographic gaps in knowledge, especially from low- and middle-income settings. In order to compare the incidence and prevalence of psoriasis between regions and to track their trends over time, data must be obtained in the same way in different places, reproducibly. Standardized measurements are needed, including uniform diagnostic assessment, definition of adulthood and case-finding methods, in order to provide further insight into dermatological problems such as psoriasis. The estimation of disease burden from psoriasis such as the 2010 Global Burden of Disease Study should be based on improved, more patient-centred methods. This includes the consideration of disease-specific rather than generic measures.

Global report on psoriasis

Chapter 3. How does psoriasis affect peoples’ lives? Introduction Psoriasis is a chronic, noncommunicable, painful, disfiguring and disabling disease for which there is no cure, presenting without a single, typical clinical picture. It can manifest in many different forms. In addition to the involvement of skin and nails, inflammatory arthritis (psoriatic arthritis) may develop. Patients suffering from psoriasis are at higher risk of developing cardiovascular and other NCDs (103). Moreover, psoriasis affects mental health and people suffering from the disease experience significant social stigma. In assessing the severity of psoriasis, more than 40 different tools are being used (104). Commonly used measures for scoring the severity of psoriasis include the Psoriasis Area and Severity Index (PASI), and the Physician Global Assessment. Clinicians assess the severity of the disease, taking into account the degree of scaling, redness, thickness of the skin lesions or the size of the BSA occupied by psoriasis. QoL measures are also important. Female, South Africa: “I have had psoriasis from the age of 26 and I am now 54. At first I thought it was dandruff as it started on my scalp. My colleagues at work will suggest all sorts of shampoos as it was visible (‘the dandruff’). Then it started on my body and I went to a dermatologist and I was told it was psoriasis. I got ointments that I felt did not help. I hid my skin from everyone and started wearing a scarf at work. I felt like an outcast cause in most work environments you were not allowed to wear a scarf at that time. At the time I felt like psoriasis was the unspoken disease as people were ignorant and pulled their faces or asked stupid questions or looked at you funny. It still happens today.” Source: South Africa Psoriasis Association.

Skin and nails Based on the type of skin lesions, location, the age of onset and course of disease, several clinical classifications of psoriasis are used (Table 2). The most frequently reported symptoms connected to psoriasis are (105): n n n n n n n

scaling of the skin in 92% itching in 72% erythema in 69% fatigue in 27% swelling in 23% burning in 20% bleeding in 20% of individuals.

According to another study, flaking or scaling in the non-scalp area occurred in 89% and flaking or scaling of scalp areas in 62% of patients. Itching or scratching were observed in 87%, rash in 74%, skin pain in 62%, bleeding in 58%, redness in 57%, flare-ups in 49%, joint pain in 42%, skin cracking in 39%, dry skin in 34%, physical discomfort in 32%, burning in 28% and nail problems in 22% (7).

14 Global report on psoriasis Psoriasis vulgaris in adult patients. ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel. Intertriginous psoriasis in adult patients. ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel. Guttate psoriasis in an 8-year-old girl. ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen. Generalized pustular psoriasis in an adult female patient. ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen. Erythrodermic psoriasis in adult male patient. © Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg.

Table 2. Common types of psoriasis and their manifestations

Psoriasis vulgaris

(plaque psoriasis)

The most common type of psoriasis, affects between 58% (79) and 97% (45) of all patients. Inflammatory red, sharply demarcated, raised, dry, differently sized plaques, usually covered by silvery or white scales. Involves the scalp and the area behind the ears, the extensor surfaces of the forearms and shins (especially elbows and knees), trunk, face, palms, soles and nails.

Intertriginous psoriasis

(psoriasis in folds and genital areas)

Affects between 12% (105) and 26% (21) of all cases of psoriasis. Deep-red or white, flat, sharply demarcated, wet patches or plaques, scales are usually absent. Affects almost exclusively flexural body sites – axillae, antecubital fossae, inframammary creases, umbilicus, groins, genital area, gluteal cleft, popliteal fossae and other body folds.

Guttate psoriasis

(droplet psoriasis)

Affects between 0.6% (45) and 20% (8) of individuals diagnosed with psoriasis and usually occurs in childhood and adolescence. Reddish, drop-like papules and plaques, mainly involving the trunk, arms and legs. Onset is associated with streptococcal infection of the upper respiratory tract and prior skin symptoms (106).

Pustular psoriasis

Affects between 1.1% (45) and 12% (105) of all cases of psoriasis. Coalescing pustules, filled with non-infectious pus. Involves either small areas such as palms of the hands, fingertips, nails and soles of the feet, or the entire body surface can occur as a single episode after a trigger.

Erythrodermic psoriasis

Affects between 0.4% (45) and 7% (105) of all cases of psoriasis. Fiery redness and exfoliation of most of the body surface. The most serious type of psoriasis, potentially lifethreatening, because it can lead to hypothermia, hypoalbuminemia and high output cardiac failure.

Global report on psoriasis

Based on a review of the literature, the prevalence of nail psoriasis ranges between 4.2% (8) and 69% (9) of all patients suffering from psoriasis. Nail psoriasis may occur with the involvement of the skin or it may occur alone, being the only symptom of psoriasis. Nail psoriasis is not only a problem of an aesthetic nature, but can also restrict manual dexterity. The nail disease may be acute or chronic, with varied severity. There may be involvement of only a single nail or of all nails associated with severe nail destruction or loss (Figure 5). Figure 5. Nail psoriasis

©Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg.

Nail psoriasis may be a predisposing factor for fungal or bacterial infections, which occur in 4.6% to 30% of cases of nail psoriasis (107). Patients suffering from nail psoriasis have significantly worse psoriasis severity scores, compared to patients without nail involvement (108). In addition, they report poorer QoL and a greater number of days unfit for work (108). These patients were also more likely to be admitted to the hospital and more often suffered from psoriatic arthritis.

Psoriatic arthritis In addition to the skin, psoriasis can be associated with an inflammatory arthritis known as psoriatic arthritis, which involves the joints of the spine and other joints. This occurs without presence of specific antibodies in the blood (seronegative spondyloarthropathy). The rheumatoid factor (antibody occurring in rheumatoid arthritis) is also negative. A review of the literature showed that psoriatic arthritis affects between 1.3% (6) and 34.7% (7) of patients diagnosed with psoriasis. There are no data on sex predilection. In a United States population, it was observed that psoriatic arthritis occurred more frequently in Caucasian patients than in other ethnic groups (109). Two large consecutive German studies from dermatological practices that assessed the prevalence of arthritis from examinations by rheumatologists in 2005 and 2007 was 20.6% (10) and 19.6% (110), respectively. The clinical symptoms are variable, however, peripheral arthritis, spondylitis, enthesitis (inflammation of the sites where tendons insert into the bone), arthritis in the fingers and dactylitis (profuse swelling of the fingers or toes) are considered to be most common (Figure 6). Psoriatic arthritis can lead to chronic pain and change in physical appearance. Patients suffering from psoriatic arthritis have reduced physical fitness, compared to psoriasis patients without it (22). Typically, psoriatic arthritis occurs in conjunction with longstanding skin lesions, although rarely it occurs alone, in the absence of psoriasis.

Global report on psoriasis

Figure 6. Psoriasis arthritis

©Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg.

Associated diseases Numerous studies have reported the coexistence of psoriasis and other serious systemic diseases, most often mentioned are cardiovascular diseases, metabolic syndrome, including hypertension, dyslipidemia and diabetes mellitus, and Crohn’s disease. Even children show increased rates of comorbidity compared to unaffected infants, or those with atopic eczema (11,49). Most publications discuss the association between cardiovascular disease and psoriasis. Patients diagnosed with psoriasis have an increased burden of subclinical atherosclerosis and vascular inflammation (111). They also have significantly higher levels of serum lipids, including triglycerides and total cholesterol, compared to healthy individuals (112). Moreover, psoriasis is associated with atrial fibrillation and stroke, which may be aggravated in young patients (113). However, it should be noted that at present it is not known whether psoriasis is an independent risk factor for the development of cardiovascular disease. Obesity or weight gain has been shown to be an independent risk factor for psoriasis. Tobacco smoking is another risk factor (114). Frequency of metabolic syndrome, depression and erectile dysfunction has also been found to be significantly higher in patients diagnosed with psoriasis (115). In some diseases and subgroups of patients, psoriasis has been shown to be an independent risk factor for non-alcoholic fatty liver disease (116). In spite of a high number of studies on the association of psoriasis with comorbidity, the causality and independence on some associated diseases remain unclear and need further research (117,118).

Psychological and mental health Psoriasis is not only a disease that causes painful, debilitating, highly visible physical symptoms. It is also associated with a multitude of psychological impairments. For many reasons, psoriasis can be psychologically devastating. Patients’ lives become especially difficult when psoriasis is present in highly visible areas of the skin such as the face and hands. Related psychological problems can affect every day social activities and work. It causes embarrassment, lack of self-esteem, anxiety and increased prevalence of depression (24,25). Patients with psoriasis report experiencing anger or helplessness, and they disclose a higher rate of suicidal ideations than other patients. In a study of 127 patients with psoriasis, 9.7% reported a wish to be dead and 5.5% reported active suicidal ideation at the time of study (119).

Global report on psoriasis

Influences from the workplace In the workplace, psoriasis may be triggered or aggravated by mechanical or other physical impact on unprotected body locations (120). In patients who claimed occupational hand dermatitis, psoriasis was found to be the cause of the disease in 3.8% (121)–6.5% (122) of cases. Special gloves and other personal protective equipment may reduce lesions and enable the person to continue working, which otherwise may be jeopardized (121,123).

Social participation Psoriasis can affect relationships at home, school or work as well as sexual relationships and thus reduce QoL and cause psychological strain (15,17–19,32,124–128). Patients are frequently stigmatized and excluded from normal social environments, including schools, workplaces and swimming pools. As a result, they often avoid social activities and commonly report experiencing loneliness, isolation, feelings of being unattractive and frustration. A study conducted in the United States evaluated which spheres of patients’ lives suffered most (7). Seven impact areas were considered: emotional (mood, feelings); social (friends, activities); the family (activities, responsibilities); professional (work, career); physical functioning; sexual intimacy; and educational life. The results showed that 98% of patients reported that psoriasis impacted on their emotional life, 94% on their social life, 70% on family life, 68% on their professional career, 38% on physical functioning, 17% on sexual intimacy, and 21% on their educational life. These values were all higher for patients with psoriatic arthritis. The lost opportunities and the burden from disease over a significant portion of a lifetime can be cumulative and in many cases are irreversible. Gary, with a genuine passion for swimming, has been a chronic patient of psoriasis since 23. Gary was not admitted to public swimming pools as swimmers made complaints to lifeguards. Even though the lifeguards know that psoriasis isn’t contagious and won’t be transmitted through water, they couldn’t help but settle the situation by asking him to leave. … Moderate sunbathing can benefit psoriasis. Gary headed to a public park for sunbathing on a Sunday morning. When Gary revealed his skin, with red patches on the upper trunk, the mother of a little girl walked away with her daughter. Gary tried to explain to her that one couldn’t catch psoriasis or spread it to others, yet the young lady turned a deaf ear to what he said and refused to believe it.

Source: © Hong Kong Psoriasis Patients Association.

Socioeconomic burden In patients with psoriasis, functional impairment, lost opportunities in professional life and elevated economic burden for treatment expenses can add to significant socioeconomic burden on an individual level (129–131). The costs of psoriasis are significant for both patients and the health-care system. The annual cost of psoriasis in the United States was estimated at US$ 11.5 billion in 2008, with patient outof-pocket costs accounting for 55% of the total direct costs of the disease (132,133). Survey data from the United States indicate that psoriasis patients pay on average US$ 2528 out-of-pocket each year on psoriasis care, 34% of which is on prescription and over-the-counter medicines (134). In Switzerland, outof-pocket expenses for ambulatory care per patient in 2005 ranged from CHF 600–1100 per year for mild psoriasis to CHF 2400–9900 for severe psoriasis (135).

Global report on psoriasis

Jimmy, United States of America, suffers from severe psoriasis affecting 90% of his body. He is currently homeless, after losing his ability to work from his painful psoriatic plaques affecting his hands. He has been denied a bed in a shelter because the staff were concerned his skin lesions were contagious. Jimmy currently lacks any effective treatment and struggles daily to not only provide for himself, but treat his painful skin. Source: National Psoriasis Foundation, United States.

Inability to work due to psoriasis increases with psoriasis severity. In one German study, employed patients lost a mean of 4.9 working days per year due to psoriasis (23). For severe psoriasis, the incidence of hospitalization is almost twofold higher than for mild psoriasis (136). In addition, patients suffering from severe disease report a greater number of days absent from work or school due to psoriasis (136). On the societal level, psoriasis, due to its high prevalence and marked direct and indirect costs, can result in considerable economic burden for tax payers, patients and society in general (129,131,137,138).

Measuring the impact of psoriasis on quality of life In addition to the evaluation of clinical manifestations, a health-related quality of life (HRQoL) measure is an important element in assessing the advancement of the disease and its impact on patients’ health and well-being. QoL tools estimate the impact of the disease on the physical, mental, functional and social wellbeing from the patients’ own perspectives. The Dermatology Life Quality Index (DLQI), despite methodological limitations, is currently the most frequently used method of evaluating QoL for patients with different skin conditions. HRQoL is significantly impaired in patients with psoriasis. Factors such as disease severity, gender, age, anatomical sites of lesion, involvement of comorbidity (e.g. arthritis) and psychological distress can all be associated with reduced HRQoL in people with psoriasis. Burden from treatment and time needed for daily treatment are also major predictors of reduced HRQoL (139). Several studies showed evidence of a higher impact on QoL for females (139), whereas other studies have not found this difference. By contrast, an Iranian study on psoriasis patients showed that the negative impact on patients‘ QoL was higher for men than women (DLQI 11.0 versus 7.0) (21). The study also noted that the impact on QoL increased with the number of areas involved by the disease. The highest negative impact on QoL

Astrid, female, 57, Netherlands: “Having a serious skin disease at a young age is very difficult. Having psoriasis means that in the classroom no one wants to sit next to you. Having psoriasis means never to be invited to a birthday party and nobody wants to come to your birthday party. Having psoriasis means not being allowed to join the swimming lessons. Having psoriasis means not to be able to join a sports club etcetera. ... I fell in love with a nice man. He knew about psoriasis, because of his whole family suffered from psoriasis. After we married, we decided not to have children. We both have a sincere psoriasis and we don’t want to give this to a child. We didn’t want risk a child having a terrible life. This was very difficult to decide. Having no children means that you never have children in your house. No friends coming by, no children in law, no grandchildren. We have no people around the house and are just two people sitting at the Christmas dinner. Finding a job was very difficult. People suffering from psoriasis are not wanted. Another problem was finding a house. We wanted to buy a house, but because of the chronic disease, we were not able to get a mortgage. Now we have to pay a very high rental price, which means we are not able to go on holidays etc. … There are also practical difficulties. When I want to go to a hairdresser it always gives big problems. Hairdressers don’t like people with psoriasis. When I go shopping for clothes, I am not allowed to try some. When you go to the fitting room, you are not allowed to give the clothes back if they don’t fit. You have to buy them, even if they don’t fit. … If I had no psoriasis, my life was probably complete different: Maybe we lived in a nice house. Probably we had a family: children and grandchildren. Maybe I had the job that I was educated for. Without psoriasis we could have a normal life.” Source: Psoriasis Vereniging Nederland.

Global report on psoriasis

was observed when the neck/décolletage region or hands were involved, and the lowest when the groin was involved. A study conducted on a large population of European psoriasis patients showed that the overall impact of psoriasis increased in combination with the severity of the disease (105). Psoriasis was a significant problem for 15% of patients with mild psoriasis, 23% with moderate psoriasis and 51% with severe psoriasis. In addition, 48% of patients reported that their disability due to psoriasis had a modest impact on activities of daily living. To a lesser extent, disability also influenced career, school and relationships with friends. Several daily activities were adversely affected by psoriasis, including clothing choice (54%), the need for more baths (45%), washing/changing clothes more often (40%), sport activities (38%), sleep disorders (34%) inhibiting work/school activities (27%), sexual difficulties (27%) and social relations (26%). A study conducted in Malaysia showed similar results, with only 5.6% of patients reporting that psoriasis had no effect on their QoL (22). A study conducted Dai, 26, China, suffers from erythrodermic in Germany also found that psoriasis had a negative impact psoriasis and pustular psoriasis. Dai has never on QoL for the majority of patients. Only 15.2% reported that entered any formal employment. He now sells psoriasis had no effect on their QoL (23). honey online, but still has to rely on financial assistance from his parents for living and treatment. In 2015 when his mother took him to However, it is important to note that in many studies, the correlation of impaired QoL scores with current clinical severity hospital, they were turned away by taxi drivers is low, indicating the impact of psoriasis on the individual goes on their way and also by innkeepers. beyond the apparent severity of skin lesions (141). Additionally, stigmatization and QoL burden associated with psoriasis can have a sustained effect over the course of a patient’s lifetime. The chronic disability caused by psoriasis is referred to as the “cumulative life course impairment of psoriasis” (CLCI) (20). CLCI is a key concept of psoriasis care because it indicates that this chronic disease, which can stretch over the period from childhood to old age, can lead to irreversible burden and lost opportunities. Thus, even in the absence of life-threating conditions or physical scarring, there is an urgent need for early intervention and evidence-based psoriasis treatment in order to avoid long-term suffering, disease progression and escalation of CLCI. In practice, indicators for patients at risk of CLCI can be detected, patients treated and potential CLCI prevented (142). Source: National Psoriasis Foundation, United States.

Studies on the impact of psoriasis on QoL differ so dramatically in terms of methodology, that it is not possible to compare them accurately. QoL assessment is carried out using different scales and data are obtained using different tools (for example, self-administered questionnaires, telephone interviews, physician completed questionnaires) in various age and ethnic groups. Nevertheless, regardless of the methods used, there is considerable and uniform agreement in the literature that psoriasis leads to impairment of HRQoL. Moreover, in almost all clinical studies, HRQoL has improved with effective therapy (31). HRQol is also associated with the patient satisfaction of treatment (143). Of course, factors affecting psoriasis-associated disability may differ from patient to patient. Furthermore, the impact of psoriasis on an individual can vary over time. Population studies, nevertheless, offer a general insight into the factors that affect the QoL of people with psoriasis.

Global report on psoriasis

Chapter 4. Improving the quality of care for people with psoriasis Principles of psoriasis management Psoriasis is by nature a chronic, incurable disease with an unpredictable course of symptoms and triggers. The consequence is often life-long treatment, therefore, all treatments must meet high quality criteria that are not only efficacious, but also safe over long periods. As the cause of psoriasis is still unknown, treatment is only available to control symptoms. Treatments include a range of topical and systemic therapies as well as phototherapy. It also involves treatment for reducing pain and disability from arthritis and other manifestations. Care for patients with psoriasis requires more than management of the skin lesions and joint involvement. The complexity of psoriasis means that prescribing drugs in isolation is insufficient to control the disease and a holistic, whole person approach to care is needed. Management of psoriasis also includes screening for associated diseases such as hypertension, dyslipidemia, diabetes mellitus and cardiovascular disorders as well as their complications such as myocardial infarction and stroke (Figure 7). Psoriasis patients are more likely to suffer from depression and anxiety disorders and have an increased rate of suicidal ideation. Screening at regular intervals for these associated diseases and for co-medication to prevent drug-drug interactions or drug-triggered psoriasis as well as recognition of trigger factors and their treatment are an essential part of psoriasis management. Management algorithms (such as shown in Figure 7) for countries with a developed social and health-care system can be adapted to the needs of local health-care environments. Psychosocial interventions may be needed such as psychological treatment, patient education and psychotherapy (144,145). One-to-one sessions, group therapy, nursing intervention (26) and support by phone or telemedicine (146) may also be helpful. Patient empowerment is a central component of successful programmes (147), as has been demonstrated in other chronic skin diseases (123). Figure 7. Psoriasis management algorithm Comorbidity screening

Pos Neg Pos Neg Interactions/ Problems

Specialist Annual re-screening Rheumatologist Annual re-screening Change

Psoriasit arthritis screening Comedication screening

Obesity Trigger factor screening

Weight loss intervention Smoking cessation programme Psychological Intervention Adequate therapy Mild Treatment Goals Systemic therapy Topicals +/- UV

Smoking Obesity Smoking

Treatment

Scoring Moderate-to-severe

Combination therapy

Pos, positive; Neg, negative; UV, ultraviolet Source: Mrowietz et al. 2014 (26).

Global report on psoriasis

Treating the skin manifestations There are three major forms of therapy – topical therapy; phototherapy; and systemic therapy (Table 3). Treatment is based on psoriasis severity at the time of presentation. Mild psoriasis usually is treated with topical therapy, progressing to phototherapy in the case of insufficient response. Moderate to severe psoriasis requires systemic therapy. Commonly used first-line drugs include methotrexate, ciclosporin, acitretin and etretinate. In some countries, other systemic therapies such as biologic agents and fumaric acid esters are available (148). All treatments for psoriasis, apart from retinoids, are primarily anti-inflammatory, and subsequently lead to slowed epidermal keratinocyte turnover and a flattening of plaques. In many countries, other treatments may play a prominent role, including traditional Chinese medicine, self-treatment with over-the-counter products (non-prescription drugs) and climatotherapy. Table 3. Treatment options for psoriasis Topical therapies (ointments, creams, lotions, gels, or foams applied to the skin) Vitamin D3 analogues Corticosteroids e.g. betamethasone and hydrocortisone Anthralin/dithranol Topical retinoids Methotrexate Ciclosporin Acitretin Biologic agents Oral small molecules

Phototherapy (UV-light therapy) Systemic therapies (tablets or injections/infusion)

The WHO Model List of Essential Medicines (149) includes a small number of topical and systemic treatments that could be useful for patients with psoriasis, which should be considered as a minimum requirement for all health systems (Table 4). Table 4. Psoriasis treatment options included on the WHO Model List of Essential Medicines

Core list1 Anti-inflammatory and antipruritic medicines betamethasone cream or ointment: 0.1% (as valerate) hydrocortisone cream or ointment: 1% (acetate) Medicines affecting skin differentiation and proliferation coal tar solution: 5% fluorouracil ointment: 5% salicylic acid solution: 5% urea cream or ointment: 5%; 10% Complementary list2 Systemic therapies3 methotrexate ciclosporin 1 2

tablet: 2.5mg (as sodium salt) (for joint diseases) capsule: 25mg (for immunosuppression)

Minimum medicine needs for a basic health-care system. Medicines for which specialized diagnostic, monitoring, training or care may be needed. 3 These medicines are not specifically included in the WHO Model List of Essential Medicines for dermatological conditions, but for the indications specified above.

Source: WHO 2015 (149).

Global report on psoriasis

To ensure efficacious and safe treatment, the recommendations of the guidelines for safety monitoring should be followed. Patients – particularly if on newly registered drugs – should have long-term follow-up through enrolment in pharmacovigilance registries. A number of clinical guidelines for the treatment of psoriasis have been developed, including the European psoriasis guidelines and NICE guidelines (150–152).

Treating the whole person: beyond the skin manifestations Treating the skin symptoms is not sufficient to control this complex disease, which has unpredictable and varied manifestations and associated diseases. As outlined in Chapter 3, many people with psoriasis experience psoriatic arthritis thus patients with psoriasis should be screened for the presence of early joint symptoms and if diagnosed with psoriatic arthritis should start appropriate treatment to prevent disease progression and joint destruction. As psoriatic arthritis can develop over time, such screening must be repeated at regular intervals. Several tools have been developed to help detect early signs of psoriatic arthritis (153). Female, Scotland: “I was diagnosed with scalp psoriasis at age 13, having to use sticky messy ointments almost every night was bad enough, as a young teenager. ... I was diagnosed with psoriatic arthritis at age 26. ... I was given antiinflammatories, but had continuing flares in my hands, feet, knees, ankles, wrists over many years, swelling and much pain. The attitude then, was ‘it won’t be serious’ – it was and is. ... I now have deformed feet and ankles, and cannot walk far. I have had to have extensive foot surgery.” Source: Psoriasis Scotland Arthritis Link Volunteers.

Understanding triggers Several triggering factors have been identified leading to the first manifestation of psoriasis or flares of a stable chronic disease. Understanding and minimizing these triggers can be an important part of managing psoriasis. In a number of studies from different countries, obesity/weight gain has been identified as a significant trigger for psoriasis (114). Studies have shown that obese psoriasis patients undergoing bariatric surgery with subsequent significant weight loss show improvement of skin lesions (154–156). Obesity is also associated with reduced efficacy of psoriasis treatment (157,158) and is an independent risk factor for cardiovascular disease. Thus, weight loss intervention programmes should be part of psoriasis management. Tobacco smoking is another important risk factor for psoriasis (114). Counselling for smoking cessation should be included in caregiving. Certain infections can also serve as triggers for psoriasis. Streptococcal throat infection is one important aggravating or initiating factor (159). Periodontitis has also been associated with an increased risk for psoriasis (160). Tonsillectomy in adult patients with recurrent tonsillitis can improve the course of psoriasis and reduce the need for therapy (159). Stress represents a strong aggravating factor for psoriasis in both adults and children, regardless of the nature of the stressor (161).

Barriers to quality care Patients suffering from psoriasis face many barriers when dealing with health professionals and health systems. Patients with skin diseases often encounter these barriers, which include a low level of knowledge about skin diseases among non-dermatology trained health professionals, high costs of treatment and limited access to health care. Many low- and middle-income countries have no skin specialists and referral is difficult due to geographic distance and availability of travel funds. There are also barriers specific to

Global report on psoriasis

patients with psoriasis, such as the persistent belief about the alleged contagiousness of the condition, which results from a lack of public awareness and misunderstanding. Adherence to psoriasis treatment is a challenge, and a lack of adherence by many psoriasis patients can be a reason for suboptimal management (162,163).

Inadequate access to health care Dale, a man in his fifties in North Carolina, United States of America, struggles daily with his severe plaque psoriasis. As a skilled construction worker, he has had to give up working due to the severe pain affecting his swollen hands. He now lives in his brother’s back yard and does odd jobs to make ends meet. He has applied for disability several times, and has been denied. While many effective treatments exist, he lacks access to them because he is uninsured.

According to the WHO World health statistics 2015, access to health care is still limited in many countries (164). The density of physicians per 10 000 population is ≤1 in 21 Member States, and ≤10 in 65 Member States. It should be noted that the data on the density of physicians are not available in 77 Member States, meaning that access to health care could be even lower. Furthermore, the data on access to essential medicines are poor in most low-resource settings.

Another major problem faced by many patients suffering from NCDs, including psoriasis, is inadequate public funding Source: National Psoriasis Foundation, United States. for health care and high out-of-pocket costs. Funds allocated by many countries for providing basic health care to their citizens are still insufficient. According to the WHO Global health expenditure atlas, a minimum of US$ 44 is required per person per year to provide basic, life-saving health services (165). According to the World health statistics 2015, 25 WHO Member States spent less than this in 2012 (164). The above data reflect perfectly a fundamental problem faced by patients suffering from psoriasis. Lack of adequate access to health professionals means no diagnosis, no treatment, uncontrolled development of the disease and disability. Lack of a sufficient number of health professionals to some extent also contributes to low public awareness of psoriasis and the exclusion and discrimination of patients diagnosed with the disease.

Lack of awareness of health professionals An insufficient number of health professionals results in a lack of specialist support to general practitioners, who are the lone providers of health care. Lack of adequate training of general practitioners and other health-care providers results in a low awareness of psoriasis (166). Ultimately, lack of awareness about psoriasis and its associated co-morbidities results in under-diagnosis and ineffective therapy, inappropriate to the needs of the patient. The need for increased awareness has been emphasized by the European White Paper on Psoriasis Care (167). In circumstances where there is limited access to health professionals, the lack of access to medical specialists, including dermatologists, rheumatologists, psychiatrists, cardiologists and paediatricians, is even more likely. In an ideal situation, contact with such specialists is needed to ensure the optimal treatment of psoriasis and prevention and management of attendant co-morbidities.

Global report on psoriasis

Lack of standardized tools for diagnosis and treatment Lack of guidelines and tools, which are necessary for a prompt diagnosis of psoriasis and providing appropriate treatment, is another issue faced by patients. It results in unnecessary suffering, uncontrolled disease and irreversible deformities of the joints and disability. Furthermore, patients are often deprived of comprehensive, individually adapted or personalized care. Even in countries where guidelines exists, their uptake is low (167). However, there is evidence that when health-care providers are aware of guidelines and implement them in daily practice, the quality of care for psoriasis patients is increased (171,172).

Cost and availability of essential medicines The treatments used for various skin disorders, including psoriasis, can be expensive, life-long and often not financed by universal health coverage schemes. Self-funding of treatment is often ruinous for the patients and their household budget, particularly as many people suffering from psoriasis cannot undertake professional work for health reasons or because of discrimination. According to the WHO Global health expenditure atlas, 100 million people are pushed into poverty every year because they have to pay directly for their health care (165). In many countries, most treatments for psoriasis are either unavailable or are not reimbursed, even those on the WHO Model List of Essential Medicines (166). Male, South Africa: “I think the main problem that I faced was that the medical aid did not pay for certain treatments, and that became a very costly exercise to get my skin to clear up. This resulted in my family owing the dermatologist a hefty amount of money, because the medical aid stopped funding my treatment (without informing us in time). Eventually, I threw up my hands in despair, and basically, I gave up on my skin treatment. As a result of this, I think about 65–75% of my body is covered in scales.” Source: South Africa Psoriasis Association.

The prices of psoriasis medications vary considerably – from the relatively inexpensive topical corticosteroids to the more costly biologic therapies (168). Recent advances in biologic agents have considerably expanded the treatment options for patients with psoriasis, however, the prices of these newer treatments are higher than traditional systemic medications and phototherapy (169,170). A cost analysis of systemic therapies conducted between 2000 and 2008 revealed that medication prices are increasing at a rate greater than that of general inflation (170). Given the chronicity of psoriasis, these expenses compound over the duration of treatment. Whether the cost is born by the patients themselves or by governments and insurance funds, the high cost of therapies for chronic conditions like psoriasis adds a huge burden to overall health expenditure. Manufacturers need to work with purchasers and regulators to provide these therapies at lower prices, especially for newer systemic therapies. Even the costs of generic topical therapies and cheaper systemic treatments such as methotrexate and cyclosporine can be barriers to the optimal management of psoriasis in lower-resource settings (166).

Difficulties with adherence Non-adherence to treatment is a barrier to quality care for people with psoriasis. Multiple recurrences, side-effects and cost of treatment can dishearten patients. This can lead to poor adherence to therapy and prevent patients from achieving the best possible results from treatment (162,163). Patient adherence is also negatively associated with dissatisfaction with treatment and psychiatric morbidity (143). Poor adherence is highest with topical therapy, but it is also a problem with systemic treatment that includes biologic agents (30). Low adherence is partly due to insufficient communication regarding instructions on how to use the drug, misperception of possible adverse events and mistaken expectations about the speed and degree of improvement.

Global report on psoriasis

Discrimination Discrimination against patients with psoriasis can directly affect their ability to access appropriate health care. In many communities, the belief that psoriasis is contagious can cause problems for patients in public places, including health-care facilities and pharmacies. Exclusion from work reduces the ability to pay for the requisite health care and inhibits full participation in society in a way that promotes their general well-being and a healthy lifestyle. Public misconceptions about psoriasis, for example, the myth that it is a contagious disease, results in exclusion of patients from the everyday life of their communities and fosters low self-esteem, depression and even suicide.

What can be done? The negative impact of psoriasis on patients’ lives can be reduced in a number of key areas. These include: (i) ensuring that the treatment of skin diseases is included in universal health coverage schemes; (ii) carrying out campaigns and training aimed at increasing knowledge and awareness of psoriasis among health-care providers and society; (iii) increasing research into the etiology of psoriasis; and (iv) developing new therapies targeting the causes of the disease.

Universal access to health services and essential medicines The most important step is to implement global commitments to achieve universal health coverage. Universal health coverage has been specifically included in the Sustainable Development Goals for 2030, approved by all United Nations Member States at a High-level Plenary Meeting of the General Assembly in New York on 25–27 September 2015. Member States agreed that they will achieve universal health coverage, including financial risk protection, access to quality essential health-care services and access to safe, effective, quality and affordable essential medicines and vaccines for all by 2030. They also agreed to support research and development of vaccines and medicines for the communicable diseases and NCDs that primarily affect low- and middle-income countries and provide access to medicines for all. Furthermore, they agreed to increase substantially health financing and the recruitment, development, training and retention of the health workforce in low-resource settings, especially in least developed countries and small island developing states. Meeting the global commitments to provide universal health coverage would have a significant impact on improving the lives of people, especially those with chronic conditions such as psoriasis. Having access to affordable basic health care, having their psoriasis diagnosed and receiving early and appropriate treatment as well as affordable long-term supply of medicines and treatments would significantly reduce the unnecessary burden of psoriasis. Strengthening the health workforce means more general practitioners who have appropriate training in the management of skin diseases.

Patient needs and goals related to treatment Globally, there is a high need of psoriasis patients for remission of skin lesions and for relief from the psychosocial burden of disease (139). However, besides the disappearance of visible disease, a variety of other needs were observed, including healing of nonvisible lesions such as in the genital area, relief from itch and pain, more participation in social activities and improvement of functioning in professional and private life (Figure 8). Treatments also should be evaluated for their potential to improve associated conditions. These needs provide hints of the benefits that could be gained from treatment and could thus be used as evaluation criteria for optimizing therapy (173). It is evident that the results of clinical studies

Global report on psoriasis

do not sufficiently reflect the therapeutic benefits from psoriasis treatment since they mostly focus on a few primary and secondary endpoints. Instead, extended outcomes research based on patient-relevant benefit endpoints of psoriasis would better reflect the patients’ perspective – that is, patient reported outcomes. Figure 8. Importance of patient needs related to treatment of psoriasis Patient needs in psoriasis treatment (% responses) ... GET BETTER SKIN QUICKLY ...RECOVER FROM ALL SKIN LESIONS ...HAVE CONFIDENCE IN THE THERAPY ...REGAIN CONTROL OF THE DISEASE ...FIND A CLEAR DIAGNOSIS AND THERAPY ...HAVE NO FEAR THAT THE DISEASE WILL BECOME WORSE ...BE LESS DEPENDENT ON DOCTOR AND CLINIC VISITS ...BE FREE OF ITCHING ...NEED LESS TIME FOR DAILY TREATMENT ...BE ABLE TO LEAD A NORMAL EVERYDAY LIFE ...BE COMFORTABLE SHOWING MORE IN PUBLIC ...EXPERIENCE A GREATER ENJOYMENT OF LIFE ...HAVE FEWER OUT-OF-POCKET TREATMENT EXPENSES ...BE ABLE TO ENGAGE IN NORMAL LEISURE ACTIVITIES ...HAVE FEWER SIDE EFFECTS FROM TREATMENT ...NO LONGER HAVE A BURNING SENSATION ON THE SKIN ...FEEL LESS DEPRESSED ...BE MORE PRODUCTIVE IN EVERYDAY LIFE ...BE LESS BURDENED IN YOUR PARTNERSHIP ...BE FREE OF PAIN ...BE LESS OF A BURDEN TO RELATIVES AND FRIENDS ...BE ABLE TO HAVE A NORMAL SEX LIFE ... BE ABLE TO HAVE MORE CONTACT WITH OTHER PEOPLE ...BE ABLE TO SLEEP BETTER ...BE ABLE TO LEAD A NORMAL WORKING LIFE 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 94,2 93,3 90,3 88,1 85,8 83,2 78,4 76,4 75,7 74,1 71,2 71,0 68,9 67,9 64,7 61,3 55,8 54,0 53,2 52,5 51,7 48,6 47,4 46,3,9 40,9 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0 100,0

Source: Blome et al. 2011 (139). From German national health-care studies 2007 and 2008 (n = 4458).

A people-centred model of care People with chronic and complex conditions, including psoriasis, require a health-care system that responds to their needs as a complete person. This is more difficult to achieve in health systems that are designed for acute episodic care, often for very specific conditions such as maternal and child health, or acute infectious diseases. Health systems in all countries must undergo a fundamental paradigm shift in the model of health-care delivery to respond to the rising burden of chronic complex conditions, and multiple comorbidities, such as psoriasis and other major NCDs. The WHO global strategy on people-centred and integrated health services is a call for precisely this type of paradigm shift in the way health services are funded, managed and delivered (174). The strategy presents a compelling vision of a future in which all people have access to health services that are provided in a way that responds to their preferences, are coordinated around their needs and are safe, effective, timely,

Global report on psoriasis

efficient and of an acceptable quality. This includes a vision where the services available to people are better able to provide a continuum of care that meets all their health needs, in an integrated way, throughout their life course. People-centred health services are an approach to care that consciously adopts the perspectives of individuals, families and communities, and sees them as participants as well as beneficiaries of trusted health systems that respond to their needs and preferences in humane and holistic ways. It requires that people have the education and support they need to make decisions and participate in their own care. Achieving people-centred and integrated health services can generate significant benefits in all countries, whether low-, middle- or high-income, including conflict afflicted and fragile states, small-island states and large federal states. For patients with psoriasis, people-centred care could mean that the general practitioner assesses and considers the full spectrum of the person’s needs, including the issues related to their psoriasis, but also the other issues related to their health and well-being. The general health-care provider would also have access to refer the patient to a specialist dermatologist for a consultation (or use teledermatology consultations to seek the essential specialist input). The primary care provider, based on consultation with the patient, would seamlessly coordinate the inputs from various specialists, including dermatologists, rheumatologists, cardiologists and psychologists. Furthermore, if a dermatologist is not available, a general practitioner should monitor the progress of treatment, and in the case of relapse refer the patient to the appropriate specialists. Box 1. Model for improving psoriasis care on a national basis: the German experience One example of a large-scale programme to improve health care for psoriasis is the German experience. The approach for improving psoriasis care in Germany started in 2005 with a systematic analysis of the quality, outcomes and potential barriers of health care for psoriasis (172). A series of national health-care studies revealed severe deficits in both the access to modern drugs and the lack of a national guidance, and a large number of patients with high disease severity. Following the development of a psoriasis guideline as a matrix of care in 2006, this was systematically implemented in regional psoriasis networks and evaluated in national trials (172). After making only minor initial improvements, national goals on psoriasis care for 2010–2015 were released in a broad national consensus by dermatology societies, patient groups and decision-makers. These goals are: (i) better QoL for the patients; (ii) earlier detection and better treatment of psoriatic arthritis; (iii) other comorbidity; and (iv) better health care for children with psoriasis. About 28 regional psoriasis networks were established throughout the country to coordinate high-level health care for psoriasis patients by dermatological experts. In doing so, the latest follow-up data from 2014, which were randomly collected countrywide, revealed significant improvements both on the clinical level of severity and QoL as well as for indirect costs and days of work lost (172). This shows that once health-care providers and patients have reached a consensus, systematic programmes based on standardization, goal orientation and communication at the patient level as well as on the health system level can be successful. This national programme has served as a model for the European Psoriasis White Paper (167) and could be considered by other countries, including for the management of other chronic (skin) diseases.

Standardized tools, diagnosis and treatment Health-care providers and dermatologists should use standardized tools to assess the severity of psoriasis and the impact of the disease on QoL. It is important that the medical community reaches a consensus on using a standardized classification of psoriasis and uniform tools for its evaluation. This includes developing standard criteria and guidelines for the diagnosis of psoriasis, which have been developed in a number of countries, including, for example, in the United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland (152) and South Africa (176). In addition, guidelines on the treatment of psoriasis are required, including clinical protocols that can be implemented realistically in resource-poor primary care settings.

Global report on psoriasis

Increasing the capacity of the health workforce There is a need to increase the skills and capacity of primary health-care providers for psoriasis diagnosis and management. Specialist dermatologists are unavailable for the majority of people living with psoriasis, especially in low- and middle-income countries. The umbrella organizations of health-care providers should take the initiative to conduct education and training for physicians and other health-care providers such as nurses and community health workers in low- and middle-income countries. The development of solutions such as teledermatology also can contribute to faster dermatological diagnosis in countries where there is a lack of skin care specialists. An example of an initiative aimed at training health workers is described in Box 2. Box 2. Regional Dermatology Training Centre in the United Republic of Tanzania One of the institutions that carries out training for physicians from low-resource settings is the International Foundation for Dermatology (IFD), which was created in 1987 as an arm of the International League of Dermatological Societies (ILDS). The IFD established the Regional Dermatology Training Centre (RDTC) in the United Republic of Tanzania and has been training non-doctor skin care providers for the entire continent since 1992. Source: The International Foundation for Dermatology 2015 (177).

Empowering patients Patients’ organizations and civil society also have an important role in improving the situation of people with psoriasis. This includes ongoing advocacy on behalf of patients, and government and policy-maker monitoring of the progress of the implementation of resolution WHA67.9 on psoriasis and this report’s recommendations. The role of patients’ organizations in the creation of peer support groups and social campaigns to increase awareness among society is significant. For other NCDs, patients’ organizations have shown that self-care interventions delivered through community action can be complementary to conventional health care or standalone programmes (175). Community support and family involvement are opportunities to strengthen knowledge and self-efficacy and to build capacity to deliver self-management across a range of chronic diseases.

Combating stigma and discrimination Governments must take deliberate steps to combat the important issue of public myths about psoriasis, as many affected individuals around the world experience social and work-related stigmatization and discrimination. This could include conducting an extensive social campaign, aimed at increasing awareness about psoriasis. The use of all available mass media, social media and other means of communication in the local community will aid this purpose. These campaigns should increase public awareness that psoriasis is an NCD, and that it is not a contagious disease. Introducing appropriate legislation to prevent discrimination against people suffering from diseases, such as psoriasis that cause visible body changes, rests with Member States. Boxes 3 and 4 provide examples of campaigns aimed at increasing awareness about psoriasis.

Global report on psoriasis

Box2 3. Campaign “Focus on skin” Box . C ampaign "Focus ome, n mnot e, nmy ot m y skin"

©Croatian Psoriasis Association.

An example of a c ampaign to address stigma is "is Focus on me, nmy ot skin” my carried skin" out carried ut in 2012 An example of a campaign to address stigma “Focus on me, not i n 2012oby the Croatian by the Croatian Psoriasis Association. Its purpose was to increase awareness about the everyday Psoriasis Association. Its purpose was to increase awareness about the everyday challenges of people with challenges of people with psoriasis. psoriasis.

©Croatian Psoriasis Association.

Global report on psoriasis

Box 4. Campaign “Swim for psoriasis” Box 3. Campaign "Swim for psoriasis"

©EADV. ©EADV.

Another example a campaign raising awareness of psoriasis is the action "Swim Another example of aof campaign for raisingfor awareness of psoriasis is the action “Swim for psoriasis”, carried out by the for psoriasis", carried by the European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) in European Academy of out Dermatology and Venereology (EADV) in 2014 at the Ixelles swimming pool in Brussels, Belgium. 2014 at to the Ixelles swimming pool Brussels, Belgium. It aimed to fight the prevalent It aimed fight the prevalent prejudices aboutin psoriasis. Famous Belgians, politicians, dermatologists and patients’ prejudices about psoriasis. Famous Belgians, politicians, dermatologists and patients’ associations came together as #teampsoriasis at the local swimming pool to swim in support of people with psoriasis. associations came together as #teampsoriasis at the local swimming pool to swim in support of people with psoriasis. Patients' organizations and civil society also have an important role in improving the situation of people with psoriasis. This includes ongoing advocacy on behalf of patients, and government and policy-‐maker monitoring of the progress of the implementation of resolution WHA67.9 on psoriasis and this report's recommendations. The role of patients’ organizations in the creation of peer support groups and social campaigns to increase awareness among society is significant. For other NCDs, patients’ organizations have shown that self-‐care interventions delivered through community action can be complementary to conventional health care or standalone programmes (168). Community support and family involvement are opportunities to strengthen knowledge and self-‐efficacy and to build capacity to deliver self-‐management across a range of chronic diseases. Health-‐care providers and dermatologists should use standardized tools to assess the severity of psoriasis and the impact of the disease on QoL. It is important that the medical community reaches a consensus on using a standardized classification of psoriasis and uniform tools for its evaluation. This includes developing standard criteria and guidelines for the diagnosis of psoriasis, which have been developed in a number of countries, including, for example, in the United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland (148) and South Africa (176). In addition, guidelines on the treatment of psoriasis are required, including clinical protocols that can be implemented realistically in resource-‐poor primary care settings. There is a need to increase the skills and capacity of primary health care providers for psoriasis diagnosis and management. Specialist dermatologists are unavailable for the majority of people living with psoriasis, especially in low-‐ and middle-‐income countries. The umbrella organizations of health-‐care providers should take the initiative to conduct education and training for physicians and other health-‐care providers such as nurses and 26

Empowering patients

Standardized tools, diagnosis and treatment

Increasing the capacity of the health workforce

Global report on psoriasis

Chapter 5. Recommendations In 2014, WHO Member States recognized psoriasis as a serious NCD in resolution WHA67.9. The resolution underscored that too many people in the world suffer needlessly from psoriasis due to incorrect or delayed diagnosis, inadequate treatment options and insufficient access to care. This Global report on psoriasis brings the public health impact of psoriasis into focus. The report helps raise awareness of the variety of ways that psoriasis can impact people’s lives and empowers policy-makers with practical solutions to improve the health care and social inclusion of people in their populations living with this disease. The control of psoriasis and prevention of its complications require action by governments and policymakers. Furthermore, scientists, health professionals and the associations uniting them have an important role to play in improving the QoL of people suffering from psoriasis. Patients’ organizations, civil society and the media are crucial in advocating for change and helping fight stigma and ignorance.

Actions for governments and policy-makers n

Member States should ensure that people suffering from psoriasis have access to professional medical care. It is essential that psoriasis is diagnosed as early as possible. Early diagnosis and appropriate therapy gives the best chance to prevent patients from unnecessary suffering, uncontrolled disease, irreversible deformities of the joints and disability. Optimum therapy also reduces mental health and societal costs of the disease. Patients suffering from psoriasis should have access to comprehensive, individually adapted treatment. At a minimum, public and private facilities should provide the drugs included on the WHO Model List of Essential Medicines, including systemic therapies. Universal health coverage schemes should cover the costs of these treatments For newer biological therapies, more needs to be done to reduce the price of these medicines, if they are to present a sustainable and affordable treatment option for patients with psoriasis. The development of biosimilars may help in this regard. Governments should take cost-effectiveness of treatment options into account when developing national guidelines. Optimum treatment of psoriasis, and its comorbidities, require shifting to a model of people-centred and integrated health services, as outlined in the WHO global strategy on people-centred and integrated health services. All people with psoriasis should have access to health services that are provided in a way that responds to their preferences, are coordinated around their needs and are safe, effective, timely, efficient and of an acceptable quality. This is essential not just to improve the lives of people with psoriasis, but also for all other chronic complex conditions. Governments and nongovernmental organizations should provideeducation on common chronic skin conditions to health-care professionals, including undergraduate medical and nursing curricula and inservice training for physicians in primary care. There is a great need to raise awareness and knowledge about psoriasis among general practitioners to increase early diagnosis and prevent disability. Governments also have a role in supporting psoriasis research. Governments have a key role in reducing stigma and discrimination. Society, not psoriasis, causes the exclusion and discrimination faced by people with this disease. This situation can change through campaigns to raise awareness of psoriasis among the population and by condemning discrimination of patients who suffer from it. Active steps by Member States include anti-discrimination legislation and enforcement of existing legislation.

Global report on psoriasis

Actions for health systems and health professionals n

All health professionals, especially clinicians working in primary health care, should be aware of psoriasis, its management and its co-morbidities. Health care professionals’ associations should provide training, for example, via the Internet for physicians from low- and middle-income countries, regarding prompt diagnosis and effective treatment of psoriasis. Patients with psoriasis need access to primary health care that responds to their individual needs and coordinates with any additional specialist care. In settings with adequate resources, health-care professionals and health systems must strive to provide patients with comprehensive care from multidisciplinary teams of specialists, including dermatologists, rheumatologists, psychologists, psychiatrists, paediatricians, cardiologists and others. Clinicians must inform patients about the possible consequences of the disease and collaborate with them to identify barriers to adherence and help address these barriers to achieve optimal management. Associations of medical specialists have a role in seeking consensus on the classification of psoriasis and standardization of the collection of epidemiological data using a unified methodology. There is a great need to develop guidelines regarding the diagnosis of psoriasis and its treatment. Furthermore, certain standards relating to medical care such as adequate assessment of progress of therapy, using uniform tools to assess the severity of the disease and patient QoL should be implemented. Doctors should establish objectives of care and plan therapy in collaboration with their patients.

Actions for patients’ organizations and civil society n

Patients’ organizations must continue advocating for the rights of individuals suffering from psoriasis. They should be involved in raising awareness of psoriasis among the population in collaboration with governments and policy-makers. Patients’ organizations have a key role in providing support to people suffering from psoriasis and in creating networks to foster mutual support and exchange of experiences. Patients’ organizations have a responsibility to encourage the formation of patients’ associations where currently none exists. Patients’ organizations and civil society have a key role in holding governments and policy-makers to account on global commitments, and in fighting discrimination of people with psoriasis.

Priority areas for research n

There are many unmet needs for psoriasis, including epidemiology, etiology, treatment and ways to improve health care. Researchers should investigate the etiology of psoriasis and therapies to prevent as well as to manage the symptoms of the disease. It is vital to create low-cost effective treatment options that can be made widely available. Research on new treatments should focus on options which can be applicable globally, on a large scale. New treatments need to be affordable, effective and safe in the long term, stable in hot and humid climates and require minimal monitoring. Prospective, controlled studies are needed to further clarify the association between psoriasis and cardiovascular disorders on a pathogenic level and to substantiate the beneficial effect of treatment for skin/joints and associated disorders.

Global report on psoriasis

In clinical research, there is a need for comparative effectiveness research in order to identify the benefits and efficiency of treatments. For research outcomes that are more reliable, the currently used clinical outcome parameters, including PASI and patient-reported outcomes such as DLQI, need to be improved. Health services research needs to be better used in identifying specific needs of health care, unmet patient needs and barriers of guideline-compliant treatment. Health services research should monitor and provide feedback on the actions taken to improve quality of care and investigate efficiency of care. Psoriasis care could thus become a model for the management of other chronic (skin) diseases. A key area of health-care research is the epidemiology of psoriasis and its incidence and prevalence on the global level. Research methods need to be harmonized and reflect cultural as well as geographical differences.

Global report on psoriasis

References 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). Global Burden of Disease Study 2010: Results by Cause 1990–2010. Seattle: IHME; 2012. Gibbs S. Skin disease and socioeconomic conditions in rural Africa: Tanzania. Int J Dermatol. 1996;35(9):633–9. Danielsen K, Olsen AO, Wilsgaard T, Furberg AS. Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30–year follow-up of a population–based cohort. Br J Dermatol. 2013;168:1303–10. Harden JL, Krueger JG, Bowcock AM. The immunogenetics of psoriasis: a comprehensive review. J Autoimmun. 2015;64:66–73. Boehncke W-H, Schön MP. Psoriasis. Lancet. 2015;386(9997):983–94. Bedi TR. Clinical profile of psoriasis in North India. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 1995;61(4):202–5. Pariser D, Schenkel B, Carter C, Farahi K, Brown TM, Ellis CN, and Psoriasis Patient Interview Study Group. A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. J Dermatol Treat. 2015;1–8. Alshami MA. Clinical profile of psoriasis in Yemen, a 4-year retrospective study of 241 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(Suppl. 4):14. Falodun OA. Characteristics of patients with psoriasis seen at the dermatology clinic of a tertiary hospital in Nigeria: a 4-year review 2008–2012. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(Suppl. 4) Reich K, Krüger K, Mössner R, Augustin M. Epidemiology and clinical pattern of psoriatic arthritis in Germany: a prospective interdisciplinary epidemiological study of 1511 patients with plaque-type psoriasis. Br J Dermatol. 2009;160(5):1040–7. Augustin M, Radtke MA, Glaeske G, Reich K, Christophers E, Schaefer I et al. Epidemiology and Comorbidity in Children with Psoriasis and Atopic Eczema. Dermatology. 2015;231(1):35–40. Vena GA, Altomare G, Ayala F, Berardesca E, Calzavara-Pinton P, Chimenti S et al. Incidence of psoriasis and association with comorbidities in Italy: a 5-year observational study from a national primary care database. Eur J Dermatol. 2010;20(5):593–8. Fuji R, Mould JF J, Tang B, Brandt H, Pomerantz D, Chapnick J et al. Burden of disease in patients with diagnosed psoriasis in Brazil: results from 2011 national health and wellness survey (NHWS). Value Health. 2012;15(4):A107. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis is common, carries a substantial burden even when not extensive, and is associated with widespread treatment dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):136–9. Kimball AB, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y. The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2005;6(6):383–92. De Korte J, Sprangers MA, Mombers FM, Bos JD. Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):140–7. Zachariae H, Zachariae R, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C et al. Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic Psoriasis Associations. Data from the Nordic Quality of Life Study. Acta Derm Venereol. 2002;82(2):108–13. Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137(3):280–4. Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;47(4):512–8.

8. 9. 10.

11. 12.

13.

14.

15. 16. 17.

18. 19.

Global report on psoriasis

20. 21. 22. 23. 24. 25.

Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F, Warren RB, Augustin M. Psoriasis: Is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(9):989–1004. Moradi M, Rencz F, Brodszky V, Moradi A, Balogh O, Gulácsi L. Health status and quality of life in patients with psoriasis: an Iranian cross-sectional survey. Arch Iran Med. 2015;18(3):153–9. Tang MM, Chang CC, Chan LC, Heng A. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Int J Dermatol. 2013;52(3):314–22. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaquetype psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366–72. Russo PAJ, Ilchef R, Cooper AJ. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review. Australas J Dermatol. 2004;45(3):155– 9; quiz;160–1. Sampogna F, Tabolli S, Abeni D, IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol. 2012;92(3):299–303. Mrowietz U, Steinz K, Gerdes S. Psoriasis: To treat or to manage? Exp Dermatol. 2014;23(10):705–9. Parisi R, Symmons DPM, Griffiths CEM, Ashcroft DM, and the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2):377–85. Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS, Thomas J, Rolstad T, Margolis DJ. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5):704–8. Nijsten T, Meads DM, de Korte J, Sampogna F, Gelfand JM, Ongenae K et al. Cross-cultural inequivalence of dermatology-specific health-related quality of life instruments in psoriasis patients. J Invest Dermatol. 2007;127(10):2315–22. Augustin M, Radtke MA. Quality of life in psoriasis patients. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2014;14(4):559–68. Prins M, Krabbe PFM, Swinkels QOJ, de Boo T, van de Kerkhof PCM, van der Valk PGM. The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol. 2005;85(4):304–10. Vardy D, Besser A, Amir M, Gesthalter B, Biton A, Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4):736–42. Bell LM, Sedlack R, Beard CM, Perry HO, Michet CJ, Kurland LT. Incidence of psoriasis in Rochester, Minn, 1980– 1983. Arch Dermatol. 1991;127(8):1184–7. Ammar-Khodja A, Benkaidali I, Bouadjar B, Serradj A, Titi A, Benchikhi H et al. EPIMAG: International CrossSectional Epidemiological Psoriasis Study in the Maghreb. Dermatology. 2015;231(2):134–44. Jacobson CC, Kumar S, Kimball AB. Latitude and psoriasis prevalence. J Am Acad Dermatol. 2011;65(4):870–3. Bø K, Thoresen M, Dalgard F. Smokers report more psoriasis, but not atopic dermatitis or hand eczema: results from a Norwegian population survey among adults. Dermatol Basel Switz. 2008;216(1):40–5. Shao CG, Zhang GW, Wang GC. Distribution of psoriasis in China: a nationwide screening. Proc Chin Acad Med Sci Peking Union Med Coll. 1987;2(2):59–65. Chen G-Y, Cheng Y-W, Wang C-Y, Hsu T-J, Hsu MM-L, Yang P-T et al. Prevalence of skin diseases among schoolchildren in Magong, Penghu, Taiwan: a community-based clinical survey. J Formos Med Assoc. 2008;107(1):21–9. Yang Y-C, Cheng Y-W, Lai C-S, Chen W. Prevalence of childhood acne, ephelides, warts, atopic dermatitis, psoriasis, alopecia areata and keloid in Kaohsiung County, Taiwan: a community-based clinical survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;21(5):643–9. Li M-J, Wang P, Wu W-W, Fu L, Cai M, Chen M-X et al. An epidemiological survey of psoriasis in 18 cities in Hainan province of China. J Dermatol. 2012;39(Suppl. 1):243–4.

26. 27.

28. 29.

30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38.

39.

40.

Global report on psoriasis

41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53.

Chang Y-T, Chen T-J, Liu P-C, Chen Y-C, Chen Y-J, Huang Y-L et al. Epidemiological study of psoriasis in the national health insurance database in Taiwan. Acta Derm Venereol. 2009;89(3):262–6. Yip SY. The prevalence of psoriasis in the Mongoloid race. J Am Acad Dermatol. 1984;10(6):965–8. Ding X, Wang T, Shen Y, Wang X, Zhou C, Tian S et al. Prevalence of psoriasis in China: a population-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012;22(5):663–7. Wang R, Cao L, Zhou C, Zhang J. Prevalence of 15 skin diseases in adolescents from Liangshan prefecture in Sichuan Province. Chin J Dermatol. 2012;45(4):270–2. Kubota K, Kamijima Y, Sato T, Ooba N, Koide D, Iizuka H et al. Epidemiology of psoriasis and palmoplantar pustulosis: a nationwide study using the Japanese national claims database. BMJ Open. 2015;5(1):e006450. Rachakonda TD, Schupp CW, Armstrong AW. Psoriasis prevalence among adults in the United States. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):512–6. Yamamah GA, Emam HM, Abdelhamid MF, Elsaie ML, Shehata H, Farid T et al. Epidemiologic study of dermatologic disorders among children in South Sinai, Egypt. Int J Dermatol. 2012;51(10):1180–5. El-Khateeb EA, Lotfi RA, Abd Elaziz KM, Abdel-Aziz KM, El-Shiekh SE. Prevalences of skin diseases among primary schoolchildren in Damietta, Egypt. Int J Dermatol. 2014;53(5):609–16. Augustin M, Glaeske G, Radtke M, Christophers E, Reich K, Schaefer I. Epidemiology and comorbidity of psoriasis in children. Br J Dermatol. 2010;162:633–6. Matusiewicz D, Koerber A, Schadendorf D, Wasem J, Neumann A. Childhood psoriasis: an analysis of German health insurance data. Pediatr Dermatol. 2014;31(1):8–13. Kampfe S, Augustin M, Schäfer I, Glaeske G, Schicktanz C, Radtke M. Prevalence and health care situation of juvenile psoriasis in Germany. Exp Dermatol. 2012;21(3):e21. Schmitt J, Apfelbacher C. Epidemiology of pediatric psoriasis: a representative German cross-sectional study. Exp Dermatol. 2010;19(2):219. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015;32(5):668–78. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015 Sep;32(5):668–78. Larsson PA, Lidén S. Prevalence of skin diseases among adolescents 12–16 years of age. Acta Derm Venereol. 1980;60(5):415–23. Quirk CJ. Skin disease in the Busselton population survey. Med J Aust. 1979;1(12):569–70. Kilkenny M, Stathakis V, Jolley D, Marks R. Maryborough skin health survey: prevalence and sources of advice for skin conditions. Australas J Dermatol. 1998;39(4):233–7. Plunkett A, Marks R. A review of the epidemiology of psoriasis vulgaris in the community. Australas J Dermatol. 1998;39(4):225–32. Barisic-Drusko V, Paljan D, Kansky A, Vujasinovic S. Prevalence of Psoriasis in Croatia. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;146:178–9. Brandrup F, Green A. The prevalence of psoriasis in Denmark. Acta Derm Venereol. 1981;61:344–6. Wolkenstein P, Revuz J, Roujeau JC, Bonnelye G, Grob JJ, Bastuji-Garin S, and the French Society of Dermatology. Psoriasis in France and associated risk factors: results of a case-control study based on a large community survey. Dermatol Basel Switz. 2009;218(2):103–9. Augustin M, Herberger K, Hintzen S, Heigel H, Franzke N, Schäfer I. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol. 2011;165(4):865–73. Schaefer I, Rustenbach SJ, Zimmer L, Augustin M. Prevalence of skin diseases in a cohort of 48,665 employees in Germany. Dermatology. 2008;217(2):169–72.

54.

55. 56. 57. 58. 59. 60. 61.

62. 63.

Global report on psoriasis

64.

Naldi L, Colombo P, Placchesi EB, Piccitto R, Chatenoud L, La Vecchia C, PraKtis Study Centers. Study design and preliminary results from the pilot phase of the PraKtis study: self-reported diagnoses of selected skin diseases in a representative sample of the Italian population. Dermatology. 2004;208(1):38–42. Kavli G, Forde OH, Arnesen E, Stenvold SE. Psoriasis: familial predisposition and environmental factors. Br Med J. 1985;291:999–1000. Olsen AO, Grjibovski A, Magnus P, Tambs K, Harris JR. Psoriasis in Norway as observed in a population-based Norwegian twin panel. Br J Dermatol. 2005;153(2):346–51. Lindberg M, Isacson D, Bingefors K. Self-reported skin diseases, quality of life and medication use: a nationwide pharmaco-epidemiological survey in Sweden. Acta Derm Venereol. 2014;94(2):188–91. O’Neill P, Kelly P. Postal questionnaire study of disability in the community associated with psoriasis. BMJ. 1996;313(7062):919–21. Kurd SK, Gelfand JM. The prevalence of previously diagnosed and undiagnosed psoriasis in US adults: results from NHANES 2003–2004. J Am Acad Dermatol. 2009;60(2):218–24. Merola J, Li T, Qureshi A. Prevalence of psoriasis phenotypic subsets among US men and women. J Invest Dermatol. 134(Suppl. 1):S58. Takeshita J, Gelfand JM, Li P, Pinto L, Yu X, Rao P et al. Psoriasis in the US Medicare population: prevalence, treatment, and factors associated with biologic use. J Invest Dermatol. 2015;135(12):2955–63. Helmick CG, Lee-Han H, Hirsch SC, Baird TL, Bartlett CL. Prevalence of psoriasis among adults in the U.S.: 2003– 2006 and 2009–2010 National Health and Nutrition Examination Surveys. Am J Prev Med. 2014;47(1):37–45. Gelfand JM, Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Thomas J, Kist J et al. The prevalence of psoriasis in African Americans: results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2005;52(1):23–6. Robinson D, Hackett M, Wong J, Kimball AB, Cohen R, Bala M, and the IMID Study Group. Co-occurrence and comorbidities in patients with immune-mediated inflammatory disorders: an exploration using US healthcare claims data, 2001–2002. Curr Med Res Opin. 2006;22(5):989–1000. Qureshi AA, Choi HK, Setty AR, Curhan GC. Psoriasis and the risk of diabetes and hypertension: a prospective study of US female nurses. Arch Dermatol. 2009;145(4):379–82. Tsai T-F, Wang T-S, Hung S-T, Tsai PI-C, Schenkel B, Zhang M et al. Epidemiology and comorbidities of psoriasis patients in a national database in Taiwan. J Dermatol Sci. 2011;63(1):40–6. Lomholt G. A census study on the prevalence of skin diseases in the Faroe Islands. Cpenhagen: GEC Gad; 1963. Abdel-Hafez K, Abdel-Aty MA, Hofny ERM. Prevalence of skin diseases in rural areas of Assiut Governorate, Upper Egypt. Int J Dermatol. 2003;42(11):887–92. Schaefer I, Rustenbach S, Radtke M, Augustin J, Glaeske G, Augustin M. Epidemiologie der Psoriasis in Deutschland – Auswertung von Sekundärdaten einer gesetzlichen Krankenversicherung. Gesundheitswesen. 2011;73(5):308–13. Schlander M, Schwarz O, Viapiano M, Bonauer N. Administrative prevalence of psoriasis in Germany. Value Health. 2008;11(6):A615–6. Saraceno R, Mannheimer R, Chimenti S. Regional distribution of psoriasis in Italy. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2008;22(3):324–9. Braathen LR, Botten G, Bjerkedal T. Psoriatics in Norway. A questionnaire study on health status, contact with paramedical professions, and alcohol and tobacco consumption. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;142:9–12. Falk ES, Vandbakk O. Prevalence of psoriasis in a Norwegian Lapp population. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1993;182:6–9. Borzęcki A, Dudra-Jastrzębska M, Sajdak-Wojtaluk A. Epidemiologia łuszczycy w rejonie województwa lubelskiego w latach 2005–2009. Dermatol Klin. 2012;14(4):149–53. Massa A, Alves R, Amado J, Matos E, Sanches M, Selores M et al. Prevalence of cutaneous lesions in Freixo de Espada à Cinta. Acta Médica Port. 2000;13(5–6):247–54.

65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73. 74.

75. 76. 77. 78. 79.

80. 81. 82.

83. 84. 85.

Global report on psoriasis

86. 87. 88. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. 96. 97.

98. 99.

Global report on psoriasis

108. Augustin M, Reich K, Blome C, Schäfer I, Laass A, Radtke MA. Nail psoriasis in Germany: epidemiology and burden of disease. Br J Dermatol. 2010;163(3):580–5. 109. Kerr GS, Qaiyumi S, Richards J, Vahabzadeh-Monshie H, Kindred C, Whelton S et al. Psoriasis and psoriatic arthritis in African-American patients: the need to measure disease burden. Clin Rheumatol. 2014. 110. Radtke MA, Reich K, Blome C, Rustenbach S, Augustin M. Prevalence and clinical features of psoriatic arthritis and joint complaints in 2009 patients with psoriasis: results of a German national survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009;23(6):683–91. 111. Shaharyar S, Warraich H, McEvoy JW, Oni E, Ali SS, Karim A et al. Subclinical cardiovascular disease in plaque psoriasis: association or causal link? Atherosclerosis. 2014;232(1):72–8. 112. Robati RM, Partovi-Kia M, Haghighatkhah HR, Younespour S, Abdollahimajd F. Increased serum leptin and resistin levels and increased carotid intima-media wall thickness in patients with psoriasis: is psoriasis associated with atherosclerosis? J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):642–8. 113. Ahlehoff O, Gislason GH, Jørgensen CH, Lindhardsen J, Charlot M, Olesen JB et al. Psoriasis and risk of atrial fibrillation and ischaemic stroke: a Danish Nationwide Cohort Study. Eur Heart J. 2012;33(16):2054–64. 114. Wolk K, Mallbris L, Larsson P, Rosenblad A, Vingård E, Ståhle M. Excessive body weight and smoking associates with a high risk of onset of plaque psoriasis. Acta Derm Venereol. 2009;89(5):492–7. 115. Tasliyurt T, Bilir Y, Sahin S, Seckin HY, Kaya SU, Sivgin H et al. Erectile dysfunction in patients with psoriasis: potential impact of the metabolic syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2014;18(4):581–6. 116. Van der Voort EAM, Koehler EM, Dowlatshahi EA, Hofman A, Stricker BH, Janssen HLA et al. Psoriasis is independently associated with nonalcoholic fatty liver disease in patients 55 years old or older: Results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):517–24. 117. Nijsten T, Wakkee M. Complexity of the association between psoriasis and comorbidities. J Invest Dermatol. 2009;129(7):1601–3. 118. Parisi R, Rutter MK, Lunt M, Young HS, Symmons DPM, Griffiths CEM et al. Psoriasis and the Risk of Major Cardiovascular Events: cohort study using the Clinical Practice Research Datalink. J Invest Dermatol. 2015;135(9):2189–97. 119. Gupta MA, Schork NJ, Gupta AK, Kirkby S, Ellis CN. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32(3):188– 90. 120. Mahler V, Diepgen T, Skudlik C, Becker D, Dickel H, Fartasch M et al., and the Work Group “Assessment of allergens in occupational disease (BK) 5101” of the Study Group Occupational and Environmental Dermatology (ABD), German Contact Dermatitis Group (DKG) of the German Dermatological Society. Psoriasis predisposition and occupational triggering factors in the appraisal of occupational medical expertises. J Dtsch Dermatol Ges. 2014;12(6):519–29. 121. Skudlik C, John SM. Psoriasis and work. In: Kanerva’s Occupational dermatology, 2nd edition (volume 1). Heidelberg, New York, Dordrecht, London: Springer; 2012. 122. Agrup G. Hand Eczema and Other Hand Dermatoses in South Sweden. J Occup Environ Med. 1970;12(2):59–60. 123. Weisshaar E, Skudlik C, Scheidt R, Matterne U, Wulfhorst B, Schönfeld M et al., and the ROQ Study Group. Multicentre study “rehabilitation of occupational skin diseases: optimization and quality assurance of inpatient management (ROQ)”– results from 12-month follow-up. Contact Dermatitis. 2013;68(3):169–74. 124. Richards HL, Fortune DG, Main CJ, Griffiths CEM. Stigmatization and psoriasis. Br J Dermatol. 2003;149(1):209– 11. 125. Picardi A, Abeni D, Renzi C, Braga M, Puddu P, Pasquini P. Increased psychiatric morbidity in female outpatients with skin lesions on visible parts of the body. Acta Derm Venereol. 2001;81(6):410–4. 126. Pereira MG, Brito L, Smith T. Dyadic adjustment, family coping, body image, quality of life and psychological morbidity in patients with psoriasis and their partners. Int J Behav Med. 2012;19(3):260–9.

Global report on psoriasis

127. Eghlileb AM, Davies EEG, Finlay AY. Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners. Br J Dermatol. 2007;156(6):1245–50. 128. Sampogna F, Gisondi P, Tabolli S, Abeni D, and the IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences investigators. Impairment of sexual life in patients with psoriasis. Dermatology. 2007;214(2):144–50. 129. Berger K, Ehlken B, Kugland B, Augustin M. Cost-of-illness in patients with moderate and severe chronic psoriasis vulgaris in Germany. J Dtsch Dermatol Ges. 2005;3(7):511–8. 130. Gaikwad R, Deshpande S, Raje S, Dhamdhere DV, Ghate MR. Evaluation of functional impairment in psoriasis. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2006;72(1):37–40. 131. Sohn S, Schoeffski O, Prinz J, Reich K, Schubert E, Waldorf K et al. Cost of moderate to severe plaque psoriasis in Germany: a multicenter cost-of-illness study. Dermatology. 2006;212(2):137–44. 132. Fowler JF, Duh MS, Rovba L, Buteau S, Pinheiro L, Lobo F et al. The impact of psoriasis on health care costs and patient work loss. J Am Acad Dermatol. 2008;59(5):772–80. 133. Javitz HS, Ward MM, Farber E, Nail L, Vallow SG. The direct cost of care for psoriasis and psoriatic arthritis in the United States. J Am Acad Dermatol. 2002;46(6):850–60. 134. Bhutani T, Wong JW, Bebo BF, Armstrong AW. Access to health care in patients with psoriasis and psoriatic arthritis: data from National Psoriasis Foundation survey panels. JAMA Dermatol. 2013;149(6):717–21. 135. Navarini AA, Laffitte E, Conrad C, Piffaretti P, Brock E, Ruckdaeschel S et al. Estimation of cost-of-illness in patients with psoriasis in Switzerland. Swiss Med Wkly. 2010;140(5–6):85–91. 136. Mattei PL, Corey KC, Kimball AB. Psoriasis Area Severity Index (PASI) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI): the correlation between disease severity and psychological burden in patients treated with biological therapies. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28(3):333–7. 137. Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the National Psoriasis Foundation survey data 2003–2011. PloS One. 2012;7(12):e52935. 138. Levy AR, Davie AM, Brazier NC, Jivraj F, Albrecht LE, Gratton D et al. Economic burden of moderate to severe plaque psoriasis in Canada. Int J Dermatol. 2012;51(12):1432–40. 139. Blome C, Augustin M, Behechtnejad J, Rustenbach SJ. Dimensions of patient needs in dermatology: subscales of the patient benefit index. Arch Dermatol Res. 2011;303(1):11–17. 140. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. 141. Norlin JM, Steen Carlsson K, Persson U, Schmitt-Egenolf M. Analysis of three outcome measures in moderate to severe psoriasis: a registry-based study of 2450 patients. Br J Dermatol. 2012;166(4):797–802. 142. Augustin M. Identifying patients at risk. In: Kimball AB, Linder M, Itin P, Jemec GB, editors. Dermatological diseases and cumulative life course impairment. Basel: Karger Verlag; 2013:74–81. 143. Renzi C, Picardi A, Abeni D, Agostini E, Baliva G, Pasquini P et al. Association of dissatisfaction with care and psychiatric morbidity with poor treatment compliance. Arch Dermatol. 2002;138(3):337–42. 144. Fortune DG, Richards HL, Kirby B, Bowcock S, Main CJ, Griffiths CEM. A cognitive-behavioural symptom management programme as an adjunct in psoriasis therapy. Br J Dermatol. 2002;146(3):458–65. 145. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E, Van Damme-Ostapowicz K, Wronska I, Lukaszuk C, Niczyporuk W et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs. 2004;16(5):439–44. 146. Larsen MH, Krogstad AL, Aas E, Moum T, Wahl AK. A telephone-based motivational interviewing intervention has positive effects on psoriasis severity and self-management: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2014;171(6):1458–69. 147. Pagliarello C, Calza A, Armani E, DI Pietro C, Tabolli S. Effectiveness of an empowerment-based intervention for psoriasis among patients attending a medical spa. Eur J Dermatol. 2011;21(1):62–6. 148. Mansouri B, Patel M, Menter A. Biological therapies for psoriasis. Expert Opin Biol Ther. 2013;13(12):1715–30. 149. 19th WHO Model Essential Medicines List [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://www. who.int/entity/selection_medicines/committees/expert/20/EML_2015_FINAL_amended_AUG2015.pdf?ua=1, accessed 17 October 2015).

Global report on psoriasis

150. Nast A, Boehncke W-H, Mrowietz U, Ockenfels H-M, Philipp S, Reich K et al., and the Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), Berufsverband Deutscher Dermatologen (BVDD). S3 – Guidelines on the treatment of psoriasis vulgaris (English version). Update. J Dtsch Dermatol Ges. 2012;10 (Suppl. 2):S1-S95. 151. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. (Suppl. 2):S1–S95. 152. National Institute for Health and Care Excellence. Psoriasis: assessment and management. NICE guidelines [CG153] [Internet]. London; 2012 (https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/resources/psoriasis-assessment-andmanagement-35109629621701, accessed 17 October 2015). 153. Mease PJ, Gladman DD, Helliwell P, Khraishi MM, Fuiman J, Bananis E et al. Comparative performance of psoriatic arthritis screening tools in patients with psoriasis in European/North American dermatology clinics. J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):649–55. 154. Romero-Talamás H, Aminian A, Corcelles R, Fernandez AP, Schauer PR, Brethauer S. Psoriasis improvement after bariatric surgery. Surg Obes Relat Dis. 2014;10(6):1155–9. 155. Farias MM, Achurra P, Boza C, Vega A, de la Cruz C. Psoriasis following bariatric surgery: clinical evolution and impact on quality of life on 10 patients. Obes Surg. 2012;22(6):877–80. 156. Hossler EW, Wood GC, Still CD, Mowad CM, Maroon MS. The effect of weight loss surgery on the severity of psoriasis. Br J Dermatol. 2013;168(3):660–1. 157. Debbaneh M, Millsop JW, Bhatia BK, Koo J, Liao W. Diet and psoriasis, part I: Impact of weight loss interventions. J Am Acad Dermatol. 2014;71(1):133–40. 158. Gisondi P, Del Giglio M, Di Francesco V, Zamboni M, Girolomoni G. Weight loss improves the response of obese patients with moderate-to-severe chronic plaque psoriasis to low-dose cyclosporine therapy: a randomized, controlled, investigator-blinded clinical trial. Am J Clin Nutr. 2008;88(5):1242–7. 159. Thorleifsdottir RH, Sigurdardottir SL, Sigurgeirsson B, Olafsson JH, Sigurdsson MI, Petersen H et al. Improvement of psoriasis after tonsillectomy is associated with a decrease in the frequency of circulating T cells that recognize streptococcal determinants and homologous skin determinants. J Immunol. 2012;188(10):5160–5. 160. Skudutyte-Rysstad R, Slevolden EM, Hansen BF, Sandvik L, Preus HR. Association between moderate to severe psoriasis and periodontitis in a Scandinavian population. BMC Oral Health. 2014;14:139. 161. Remröd C, Sjöström K, Svensson Å. Subjective stress reactivity in psoriasis: a cross sectional study of associated psychological traits. BMC Dermatol. 2015;15:6. 162. Augustin M, Holland B, Dartsch D, Langenbruch A, Radtke MA. Adherence in the treatment of psoriasis: a systematic review. Dermatology. 2011;222(4):363–74. 163. Thorneloe RJ, Bundy C, Griffiths CEM, Ashcroft DM, Cordingley L. Adherence to medication in patients with psoriasis: a systematic literature review. Br J Dermatol. 2013;168(1):20–31. 164. World Health Statistics 2015 [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/170250/1/9789240694439_eng.pdf?ua=1&ua=1, accessed 12 August 2015). 165. WHO Global health expenditure atlas. Geneva: World Health Organization; 2014. 166. Abdulghani M, Al Sheik A, Alkhawajah M, Ammoury A, Behrens F, Benchikhi H et al. Management of psoriasis in Africa and the Middle East: a review of current opinion, practice and opportunities for improvement. J Int Med Res. 2011;39(5):1573–88. 167. Augustin M, Alvaro-Gracia JM, Bagot M, Hillmann O, van de Kerkhof PCM, Kobelt G et al. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012;26(Suppl. 4):1–16. 168. Pearce DJ, Thomas CG, Fleischer AB, Feldman SR. The cost of psoriasis therapies: considerations for therapy selection. Dermatol Nurs Dermatol Nurses Assoc. 2004;16(5):421–8, 432. 169. D’Souza LS, Payette MJ. Estimated cost efficacy of systemic treatments that are approved by the US Food and Drug Administration for the treatment of moderate to severe psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2015;72(4):589–98.

Global report on psoriasis

170. Beyer V, Wolverton SE. Recent trends in systemic psoriasis treatment costs. Arch Dermatol. 2010;146(1):46–54. 171. Griffiths CEM, Taylor H, Collins SI, Hobson JE, Collier PA, Chalmers RJG et al. The impact of psoriasis guidelines on appropriateness of referral from primary to secondary care: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2006;155(2):393–400. 172. Augustin M, Radtke M, Eissing L, Enk A, Luger T et al. The German National Program on Psoriasis Care 2005– 2015: results and experiences. Arch Dermatol Res. In press. 173. Feuerhahn J, Blome C, Radtke M, Augustin M. Validation of the patient benefit index for the assessment of patient-relevant benefit in the treatment of psoriasis. Arch Dermatol Res. 2012;304(6):433–41. 174. WHO global strategy on people-centred and integrated health services: interim report [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/155002/1/WHO_HIS_SDS_2015.6_eng. pdf?ua=1&ua=1, accessed 27 August 2015). 175. Implementation tools. Package of Essential Noncommunicable (PEN) disease interventions for primary health care in low-resource settings. Geneva: World Health Organization; 2013. 176. Raboobee N, Aboobaker J, Jordaan HF, Sinclair W, Smith JM, Todd G et al., and the Working Group of the Dermatological Society of South Africa. Guideline on the management of psoriasis in South Africa. S Afr Med J. 2010;100(4 Pt 2):257–82. 177. The International Foundation for Dermatology (IFD). The Regional Dermatology Training Centre,Tanzania[Internet]. (http://www.ifd.org/the-regional-dermatology-training-centre,-tanzania, accessed 1 December 2015).

Created by WHO/Graphics

World Health Organization 20, Avenue Appia 1211 Geneva 27 Switzerland Tel.: +41 22 791 21 11 Fax: +41 22 791 31 11 www.who.int

ISBN 978 92 4 156518 9

世界卫生组织（WHO）2016 年出版文件名：Global report on psoriasis C 2016 世界卫生组织（WHO） ○

世界卫生组织（WHO）授权银屑病病友互助网（中国）翻译、出版中文版本，并由其负责中文版本译文的质量，如有存疑或发现错误请参阅英文原版并以英文原版为准。

银屑病全球报告 1. 银屑病 – 流行病学 2. 银屑病 – 预防与控制 3. 公共卫生 4. 皮肤病 I．世界卫生组织

免责声明：本出版物译自世界卫生组织（WHO）《银屑病全球报告》，文中观点和数据等仅供读者参考，不作为治疗依据也不代表翻译者观点。

翻译说明：一、《全球银屑病报告》是由世界卫生组织（WHO）编写发布，银屑病病友互助网协助翻译、整理、编排完成的中文版；二、银屑病病友互助网发布的《全球银屑病报告》中文翻译版（PDF 电子文档和中文打印稿）均得到世界卫生组织（WHO）的特别授权许可。因此，任何自然人（法人）和组织在未经授权时均不得以任何形式转载和发布；三、如需转载需向我们申请并联系我们。对于侵犯版权者世界卫生组织（WHO）和银屑病病友互助网将保留追究权利。四、我们在翻译中出现的错误，欢迎大家提出和指正。（联系方式：webmaster@yxb365.com）

银屑病的全球报告

目录前言 ………………………………………………………………………………… 1 致谢 ……………………………………………………………………………… 2 缩略语 …………………………………………………………………………… 3 第一章：背景 …………………………………………………………………… 4 什么是银屑病？ ………………………………………………………………… 4 银屑病全球报告的必要性 ……………………………………………………… 5 第二章：银屑病的疾病负担 …………………………………………………… 6 发病率及患病率 ………………………………………………………………… 6 银屑病正在增加还是减少？ …………………………………………………… 9 银屑病造成的全球伤残负担 …………………………………………………… 9 数据的缺乏 ……………………………………………………………………… 44 第三章：银屑病如何影响人们的生活？ ……………………………………… 12 引言 ……………………………………………………………………………… 12 皮肤和指甲 ……………………………………………………………………… 12 银屑病性关节炎 ………………………………………………………………… 14 伴发疾病 ………………………………………………………………………… 15 心理与精神健康 ………………………………………………………………… 15 工作场所的影响 ………………………………………………………………… 16 社会参与 ………………………………………………………………………… 16 4

银屑病的全球报告

社会经济负担 …………………………………………………………………… 16 评估银屑病对生存质量的影响 ………………………………………………… 18 第四章：改善银屑病患者的护理质量 ………………………………………… 19 银屑病管理原则 ………………………………………………………………… 19 治疗皮肤损伤 …………………………………………………………………… 20 患者整体治疗：不仅仅是皮肤损害 …………………………………………… 21 了解银屑病的诱因 ……………………………………………………………… 21 优质护理的壁垒 ………………………………………………………………… 21 我们能做什么？ ………………………………………………………………… 24 第五章：建议 …………………………………………………………………… 30 政府和决策者的作用 …………………………………………………………… 30 卫生系统和专业医疗人员的作用 ……………………………………………… 31 患者组织和民间团体的作用 …………………………………………………… 31 重点研究领域 …………………………………………………………………… 31 参考文献 ………………………………………………………………………… 33

银屑病的全球报告

图片、表格和方框图片图 1. 多合并症慢性病银屑病概要 ……………………………………………… 5 图 2. 按性别统计银屑病患病率（给出数据统计年份；未出版数据） ……… 8 图 3. 每 10 万人银屑病 DALYs 世界地图，数据男女合计且包含各年龄段…… 10 图 4. 每 10 万人银屑病 DALYs 分布图，按性别和年龄段……………………… 11 图 5. 银屑病甲 …………………………………………………………………… 14 图 6. 银屑病性关节炎 …………………………………………………………… 15 图 7. 银屑病管理流程 …………………………………………………………… 19 图 8. 患者对于银屑病治疗各需求的重要程度 ………………………………… 25

表格表 1. 银屑病患病率研究汇总 ………………………………………………………7 表 2. 银屑病常见种类及表现 …………………………………………………… 13 表 3. 银屑病治疗方案 …………………………………………………………… 20 表 4. 世卫组织标准处方集包含的银屑病治疗药物 …………………………… 20

方框方框 1. 国家层面改善银屑病护理的典型案例：德国的经验 ………………… 26 方框 2. 公益活动“关注我，而非我的皮肤” ………………………………… 27 方框 3. 公益活动“为银屑病而泳” …………………………………………… 28 方框 4. 位于坦桑尼亚联合共和国的地区皮肤病培训中心 …………………… 29

银屑病的全球报告

参考文献

银屑病的全球报告

世界卫生组织（WHO）第 67 届世界卫生大会 WHA67.9 议项 13.5 银屑病第67届世界卫生大会，已对银屑病报告进行了考据： 1.回顾了世界卫生大会通过的所有关于预防和控制非传染性疾病的决议和决定，并强调各会员国必须通过执行世卫组织关于预防及控制非传染性疾病的全球行动计划，继续应对2013–2020 年非传染性疾病的主要危险因素； 2.认识到寻求多方努力促进和改善人类健康、普及治疗和健康保健教育的迫切需要。认识到银屑病是一种慢性疾病，不具传染性；银屑病会给患者带来痛苦、毁容和致残等问题，且没有治愈的方法；进一步认识到除了银屑病带来的疼痛、瘙痒及出血，世界各地的很多患者也在经历与个人社交和与工作有关的羞辱和歧视；强调银屑病患者会有更高风险患上一系列共患病，即心血管疾病、糖尿病、肥胖症、克罗恩病、心肌梗塞、溃疡性结肠炎、代谢综合征、中风和肝病；强调多达42％的银屑病患者也会患上银屑病关节炎。该病会导致疼痛、僵硬和关节肿胀，并可能导致永久的外形损毁和伤残；强调在世界上有太多的人因患上银屑病而承受着不必要的苦楚，原因是不正确的诊断或延误诊断、不恰当的治疗方案以及无法获得充分的护理；认可利益相关者的宣传工作，特别是通过每年10月29日在多国举行活动提高公众对银屑病的认识，包括提高人们对银屑病患者遭受的污名化的认识；欢迎执行委员会在第133会议对银屑病的考据： 1. 鼓励各会员国进一步开展宣传工作，特别是通过每年的10月29日在各成员国举行活动，提高公众对银屑病的认识，对抗银屑病患者所遭受的污名化； 2. 要求总干事： 1）促进人们关注银屑病对公共卫生的影响。在2015年年底发布对银屑病的全球报告，并为利益相关者特别是政策制定者确定一些成功的方法，将银屑病的管理纳入非传染性疾病现有服务。报告包含全球发病率和流行情况，并强调对银屑病进一步研究的必要性； 2）将银屑病的诊断、治疗和和护理的相关信息列入世卫组织网站，籍此提高公众对银屑病及其共同危险因素的认识，并提供一个机会增进对银屑病的教育和理解。

第九次全体会议，2014年5月24日A67/ VR/9

银屑病的全球报告

SIXTY-SEVENTH WORLD HEALTH ASSEMBLY WHA67.9 Agenda item 13.5 Psoriasis The Sixty-seventh World Health Assembly, Having considered the report on psoriasis, 1、Recalling all relevant resolutions and decisions adopted by the World Health Assembly on the prevention and control of noncommunicable diseases, and underlining the importance for Member States to continue addressing key risk factors for noncommunicable diseases through the implementation of the WHO global action plan for the prevention and control of noncommunicable diseases 2013–2020;2 2、Recognizing the urgent need to pursue multilateral efforts to promote and improve human health, providing access to treatment and health care education; Recognizing also that psoriasis is a chronic, no communicable, painful, disfiguring, and disabling disease for which there is no cure; Recognizing further that in addition to the pain, itching and bleeding caused by psoriasis, many aﬀected individuals around the world experience social and work-related stigma and discrimination; Underscoring that those with psoriasis are at an elevated risk for a number of co-morbid conditions, namely, cardiovascular diseases, diabetes, obesity, Crohn disease, heart attack, ulcerative colitis, metabolic syndrome, stroke and liver disease; Underscoring also that up to 42% of those with psoriasis also develop psoriatic arthritis, which causes pain, stiﬀness and swelling at the joints and can lead to permanent disﬁgurement and disability; Underscoring that too many people in the world suﬀer needlessly from psoriasis due to incorrect or delayed diagnosis, inadequate treatment options and insuﬃcient access to care; Recognizing the advocacy efforts of stakeholders, in particular through activities held every year on 29 October in many countries, to raise awareness regarding the disease of psoriasis, including awareness of the stigmatization suﬀered by those with psoriasis; Welcoming the consideration of psoriasis issues by the Executive Board at its 133rd session, 1、ENCOURAGES Member States to engage further in advocacy eﬀorts to raise awareness regarding the disease of psoriasis, ﬁghting stigmatization suﬀered by those with psoriasis, in particular through activities held every year on 29 October in Member States; 1。 2. REQUESTS the Director-General: (1) to draw attention to the public health impact of psoriasis, publishing a global report on psoriasis, including the global incidence and prevalence, emphasizing the need for further research on psoriasis, and identifying successful approaches for integrating the management of psoriasis into existing services for noncommunicable diseases, for stakeholders, in particular policy-makers, by the end of 2015; (2) to include information about psoriasis diagnosis, treatment and care on the WHO website, aiming to raise public awareness of psoriasis and its shared risk factors, and to provide an opportunity for education and greater understanding of psoriasis. Ninth plenary meeting, 24 May 2014 A67/VR/9

银屑病的全球报告

《全球银屑病报告》中文版翻译者简介：银屑病病友互助网（www.yxb365.com）是银屑病患者于 2005 年 1 月 8 日创建的非营利性网站，以“公益、服务、义务、自愿”的原则，提倡“自立、自强、互爱、互助”的精神。网站是由全国 10 余名老患者发起创立并维护的，经过十一年的时间，现在网站已拥有近八万名注册会员，是目前世界华语最大的患者自办的网站。银屑病病友互助网本着为广大中国银屑病患者提供更多治疗与控制疾患的信息服务、改善患者生活质量的宗旨，致力于普及和推广银屑病治疗与控制的医学知识，抱定促进更多中国银屑病患者与医生、医院之间的交流与沟通的目标，为中国银屑病患者减轻精神痛苦，增强银屑病患者在疾患状态下的生活工作能力，增强银屑病患者互助友爱精神和培养银屑病患者乐观向上的生活态度，提高银屑病患者疾病的认知度，使之适应社会工作和日常生活的要求并提高生活质量。我们更希望通过我们的努力，提高全社会对银屑病的认知，改善环境减少歧视，改善中国银屑病患者的生活工作和就医的环境，提高银屑病患者的生活质量从而造福银屑病患者，造福全社会！

银屑病病友互助网（中国）二〇一六年

“Mutual Assistance of Psoriasis Patients” (http://www.yxb365.com) is a non-profit website created in 8th January, 2005, in China by psoriasis patients, with the principle of “charity, service, obligation and voluntary”, advocates “self-reliance, self-improvement, mutual love and mutual aid”. The website was established and maintained by over ten patients across the country. With 11 years of development, it has already been the largest Chinese patient-self-run website with nearly 80, 000 registered members at present. The website shoulders multiple responsibilities including : provide patients with more information about the treatment and control of the disease, improve patients’ life quality, spread the related medical knowledge, facilitate communication among patients, doctors and hospitals, alleviate patients’ psychological suﬀering, improve patients’ living and working ability, enhance the mutual care and assistance among patients, develop positive attitudes among patients and increase the general population’s awareness of psoriasis. To sum up, it’s our hope that through our eﬀorts the public understanding of this disease can be increased; the discrimination towards patients will be decreased; the environment for patients’ living and seeking medical needs will be improved; then the world would be a better one for the psoriasis patients and for everyone. Mutual Assistance of Psoriasis Patients Website（CHINA）

银屑病的全球报告

银屑病病友互助网非售品

日本乾癬患者連合会

『Global report on PSORIASIS』というタイトルで 2016 年に世界保健機関により出版された © 世界保健機関 2016 世界保健機関は日本語版の翻訳・出版権を日本乾癬患者連合会へ付与し、日本乾癬患者連合会は唯一日本語版の品質と忠実性に対して責任を負う。万一、英語版と日本語版との間に不一致がある場合には、元の英語版を法的拘束力のある正版とする。『世界乾癬レポート 2016』 © 日本乾癬患者連合会 2016

目次序文謝辞頭字語および略語第 1 章はじめに乾癬とは何か？なぜ世界乾癬レポートが作成されたのか？第 2 章乾癬の疾病負荷発生率と有病率乾癬は増えているのか、それとも減っているか？世界の乾癬障害負担データの欠落第 3 章乾癬はどのように人々の生活に影響を及ぼすか？はじめに皮膚と爪乾癬性関節炎関連疾患心理的・精神的健康職場の影響社会参加社会経済的負担乾癬の生活の質に及ぼす影響の測定第 4 章乾癬のある人々の治療の質の向上乾癬管理の原則 1 2 3 4 4 5 6 6 9 9 11 12 12 12 14 15 15 16 16 16 17 19 19

皮膚症状を治療すること全般的な治療を行うこと：皮膚症状を越えて誘因を理解すること良質な治療の障壁できることは何か？第 5 章勧告政府および政策立案者のアクション医療システムおよび医療従事者のアクション患者団体および市民社会のアクション主要な研究分野引用文献

20 21 21 21 24 30 31 31 31 31 33

図、表、囲み記事の一覧図一覧図 1．多くの併存症を伴う慢性疾患としての乾癬の概要図 2．男女別乾癬有病率（公表年ではなく調査年）図 3．全年齢、男女での乾癬の 10 万人あたりの傷害調整生存年数を示す世界地図図 4．性、年齢別 10 万人あたりの傷害調整生存年数の分布図 5．爪乾癬図 6．乾癬性関節炎図 7．乾癬治療のアルゴリズム図 8．乾癬治療に関連する患者ニーズの重要性 5 8 10 11 14 15 19 25

表一覧表 1．乾癬の有病率に関する研究の要約表 2．一般的な乾癬の病型とその症状表 3．乾癬の治療選択肢表 4．WHO 必須医薬品モデル・リストに含まれる乾癬治療選択肢 7 13 20 22

囲み記事一覧囲み記事 1．全国規模での乾癬治療改善のためのモデル：ドイツの経験囲み記事 2．タンザニア連合共和国における地域皮膚科訓練センター囲み記事 3．「Focus on me, not my skin」キャンペーン囲み記事 4．「Swim for psoriasis」キャンペーン 26 27 28 29

Global report on psoriasis

序文乾癬は明らかな病因あるいは根治治療のない慢性尋常性の非伝染性皮膚疾患である。この疾患が人々の生活に及ぼす悪影響は計り知れない。乾癬はあらゆる年齢の、また全ての国の人々に影響を及ぼす。各国で報告された乾癬の有病率は 0.09%から 11.43%におよび、乾癬は世界中で少なくとも 1 億人の患者がいる深刻な世界的規模の問題となっている。乾癬は予測不可能な症状の経過、多数の外的誘因、および関節炎、循環器疾患、メタボリック症候群、炎症性腸疾患、うつ病などの重大な併存症を有する。 2014 年、加盟国は世界保健総会決議 WHA67.9 において乾癬を重篤な非伝染性疾患（NCD）として認識した。決議では世界中の多くの人々が誤診あるいは診断の遅れ、不適切な治療選択肢、および不十分な治療機会、そして社会的なスティグマにより必要以上に乾癬に苦しんでいることが強調された。この WHO 世界乾癬レポートは乾癬の公衆衛生への影響に焦点を当てている。レポートは乾癬が人々の生活に影響を及ぼす可能性がある様々な面について認識を高めるのに役立つように書かれている。それは政策立案者が現実的な解決策をもって乾癬とともに生きる人々の社会的共生と医療を改善できるようになることを意図している。レポートではこの尋常性で複雑な疾患による苦しみの多くが避けられるものであることを強調する。乾癬の早期診断と適切な治療機会を向上するには複雑で生涯にわたる病気をもつ患者へ人間中心の医療を提供する全ての人が利用可能な医療システムが必要である。政府およびその他の機関は患者を医療の場と日常生活から疎外することにつながる誤った通念や態度へ立ち向かうことにより乾癬によって生じる不要な社会的帰結へ取り組むことにおいて重要な役割を担っている。

Dr Oleg Chestnov 事務局長補非伝染性疾病および精神保健世界保健機関

Global report on psoriasis

謝辞このレポートは世界保健機関、非伝染性疾病管理、障害、暴力および外傷予防部門の Irmina Maria Michalek および Belinda Loring；そしてドイツ、オスナブリュック大学の Swen Malte John によって作成された。レポート作成には Matthias Augustin、Barbra Bohannan、 Sara Conyers、 Kathleen Gallant、 Melancia Jaime、 Janice Johnson、 Gary Lai、Ulrich Mrowietz、Michael P Schön、Astrid Sibbes、Judy Wallace および Shi Xingxiang に貢献していただいた。次の方々には有益なコメントおよび専門的な技術校閲をいただいた： Ragnar Akre-Aas 、 Wolf- Henning Boehncke、Lars Ettarp、Silvia Fernandez Barrio、Christopher Griffiths、Josef de Guzman、Mahira Hamdy El Sayed、Alison Harvey、Susanne Hedberg、Peter van de Kerkhof、Etienne Krug、Mark Lebwohl、 Leticia Lopez、 Alan Menter、Jörg Prinz、Lone Skov、Mona Ståhle、Cherian Varghese および Hoseah Waweru。

Global report on psoriasis

頭字語および略語 BSA CLCI DALY DLQI HRQoL NCD NICE PASI QoL US UV WHA WHO YLD YLL body surface area cumulative life course impairment disability-adjusted life year Dermatological Quality of Life Index health-related quality of life noncommunicable disease National Institute for Health and Care Excellence Psoriasis Area and Severity Index quality of life United States ultraviolet World Health Assembly World Health Organization years lived with disability years of life lost 体表面積生涯累積障害障害調整生存年数皮膚の状態に関するアンケート健康関連の生活の質非伝染性疾患国立医療技術評価機構乾癬面積と重症度指数生活の質アメリカ合衆国紫外線世界保健総会世界保健機関障害生存年数損失生存年数

Global report on psoriasis

第 1 章はじめに乾癬とは何か？乾癬は慢性、非伝染性で、苦痛、見た目の悪さおよび機能障害を伴い、根治治療がなく、患者の生活の質（QoL）に重大な悪影響を及ぼす疾患である。乾癬はあらゆる年齢で起こるが、50～69 歳の年齢群においてもっともよく見られる(1)。各国で報告された乾癬の有病率は 0.09%(2)から 11.4%(3)におよび、乾癬は深刻な世界的規模の問題となっている。乾癬の病因は、遺伝的な素因の存在を示す証拠はあるが、いまだによくわかっていない(4)。乾癬の原因において免疫系の役割もまた主要な研究課題である。乾癬が自己免疫疾患である可能性が示唆されているが、原因となる可能性のある自己抗原はまだ特定されていない。乾癬はまた軽度外傷、日焼け、感染症、全身性の薬剤およびストレスなどの外的および内的誘因によって惹起されることもある(5)。乾癬は皮膚および爪に発症し、多くの併存症と関連している。皮膚病変は局在化または全般化した、ほぼ左右対称で境界明瞭な丘疹と紅斑であり、たいてい銀白色の鱗屑で覆われている。病変は掻痒、刺激感および疼痛の原因となる。乾癬のある人の 1.3%(6)から 34.7%(7)は関節の変形や機能障害をもたらす慢性炎症性の関節炎（乾癬性関節炎）を発症する。全ての乾癬患者の 4.2%から 69%には爪の変化が生じる(8-10)。乾癬のある人は循環器および他の非伝染性疾患（NCDs）のような重篤な病態を引き起こすリスクが高いことが報告されている(5,11,12)。乾癬は重大な身体的、情緒的および社会的負担の原因となる(13-15)。一般的に、 QoL はしばしば著しく障害される(16-23)。見た目の悪さ、機能障害および著しい生産性の損失は乾癬のある人々にとって共通の課題である。また、うつ病の発症がより高率であるなど、精神的健康のためのばく大な費用がかかり、個人および社会への悪影響につながっている(24,25)。社会的疎外、差別およびスティグマは乾癬に苦しんでいる人とその家族にとって心理的に極めて深刻である。疎外の原因となるのは乾癬ではなく－大部分は乾癬に対する社会の反応であり、これは変えることができる。乾癬の治療はいまだその症状をコントロールすることに基づいている。外用および光線治療などの全身療法が利用可能である。実際にはこれらの治療の組み合わせもしばしば使われる。治療は、たいてい生涯にわたって必要であり、症状の寛解を目指す。現時点で乾癬の完全な治癒が望める治療法はない。さらに、乾癬患者に対する医療は皮膚病変および関節症状を治療することだけでなく、精神症状および循環器や代謝性疾患などの既に存在するあるいは発症する可能性のある一般的な併存症を特定し管理することも非常に重要である。 2015 年、乾癬は患者の生活にとって様々な転帰をもたらすことにつながる複雑な疾患であるという概念となっている（図 1）。

Global report on psoriasis

図 1. 多くの併存症を伴う慢性疾患としての乾癬の概要

喫煙スティグマ

アルコール消費追加費用

うつ病

肥満治療時間

心筋梗塞動脈硬化微小炎症ｲﾝｽﾘﾝ抵抗性遺伝的素因環境誘因肥満脳卒中

アドヒアランスコンプライアンス

治療満足度不安障害

メタボリック症候群

乾癬－関節炎皮膚炎症全身性精神疾患併存症転帰

BoD, 疾病負担; CVD, 循環器疾患; QoL, 生活の質 Source: Mrowietz et al. 2014 (26).

なぜ世界乾癬レポートが作成されたのか？ 2014 年 5 月 24 日、世界保健機関（WHO）第 67 回世界保健総会は乾癬に関する決議（WHA67.9）を可決した。全ての加盟国は乾癬による重い負担を認識し、乾癬とともに生きる人々に対するスティグマと不必要な疎外と闘うための取り組みを強めることを表明した。加盟国は同様に誤診あるいは診断の遅れ、不適切な治療選択肢、不十分な治療機会により世界中であまりに多くの人々が必要以上に乾癬に苦しんでいることを認識した。決議は乾癬の公衆衛生への影響に着目し、WHO に対し世界乾癬レポートを作成することを要請した。決議はまた乾癬という疾患および乾癬のある人々が苦しんでいるスティグマを取り除くことに関する認識を高めるため、加盟国に対して権利擁護への取り組みを行うよう要請した。 WHO は乾癬という疾患に関する認知を高め、乾癬のある人々が苦しんでいるスティグマとの闘うための多面的な取り組みを推進させることが急務であることを認識している。このレポートは乾癬が人々の生活に影響を及ぼす可能性のある様々な点ついての認識を高めるのに役立てるために書かれている。それは政策立案者が現実的な解決策を持って乾癬－そして他の NCDs－のある人々の社会における共生および医療を向上することを目指すものである。

Global report on psoriasis

第 2 章乾癬の疾病負荷乾癬は世界中で発生する。乾癬は全ての国において、人種に関係なく、全ての年齢の男性および女性に発症する(1)。各国における乾癬の有病率に関する公表データは 0.09%(2)から 11.4%(3)と大きく異なる。ほとんどの先進国において有病率は 1.5 から 5%(27)となっている。乾癬の有病率が増加している可能性を示唆する証拠もある(3)。多くの研究で乾癬が比較的限局した体表部に発症する場合でも QoL に大いに影響を及ぼす可能性があることが示されている(16,17,22,28-32)。

発生率と有病率乾癬の発生率 1 に関する研究はほとんどない。乾癬患者の登録は必須ではなく、信頼できるデータを見つけることは困難である。公表された文献のレビューにより乾癬の発生率に関する信頼できる研究はほんの一握りしかないことが明らかになった。ある研究では 1980 年から 1983 年の米国ミネソタ州における性・年齢調整を行った乾癬の全発生率は 1,000 人年対 0.60 と推計されたことが示された(33)。2001 年から 2005 年のイタリアにおける 511,532 人の研究では乾癬（初めて乾癬と診断された成人）の発生率を 1,000 人年対 2.30～3.21 例と報告された。2012 年、医療相談を通じた 2 週間の乾癬スクリーニング研究がアルジェリア、チュニジアおよびモロッコの 3 ヶ国で同時に行われ、乾癬の発生率はそれぞれ 1,000 対 10.36、13.26、15.04 と推計された(34)。相対的により多くの研究が乾癬の有病率に焦点を当ててきた。公表された文献のレビューにより 20 ヶ国の有病率を推計している 68 の完全な文献と報告が見つかった（表 1）。しかしながら、それらに含まれるデータは異なる研究方法とそれぞれの限界のため、お互いに比較することは極めて難しいことは留意しなければならない。主な問題点は有病率の定義（時点有病率、累積有病率、期間有病率）、乾癬の症例定義（自己申告、医師による診断）、研究対象となった年齢集団（小児のみ、成人のみ、全ての年齢群）およびサンプル抽出方法（問診票、臨床検査、臨床検査と問診票の組み合わせ、患者登録データ）における相違である。この方法論における相違は明らかに有病率に影響を与えた。地域により、有病率研究はタンザニア連合共和国における 0.09%からノルウェーにおける 11.4%と大きく異なる。地理的緯度と乾癬の有病率との間の非常に弱い相関が見られた(35)。乾癬は北ヨーロッパの集団においてもっともよく見られ(3,36)、東アジアの集団においてもっとも少ないように見える(37-45)。いくつかの研究は乾癬の有病率における人種差を調査した。合衆国における 2001 年の研究によれば、白人あるいは黒人系およびその他の人種ではそれぞれ 2.5%、 1.3%および 1.0%の有病率であった(14)。2009～2010 年の別の合衆国での研究では、これらの相違は白人、黒人、ヒスパニックおよび他の人種でそれぞれ 3.6%、1.9%、1.6%および 1.4%とより大きかった(46)。

発生率と有病率は関連語である。発生率はある特定の期間内（たいていは 1 年）の新規症例の人口比を参照するのに対し、有病率は研究対象とした人数のうちある疾患を有することがわかっている集団の割合を参照する。

Global report on psoriasis

表 1．乾癬の有病率に関する研究の要約地理的位置研究年ｻﾝﾌﾟﾙｻｲｽﾞ小児台湾、中国 (38) 台湾、中国 (47) エジプト (48) エジプト (49) ドイツ (50) ドイツ (11,51) ドイツ (52) ドイツ (53) イタリア (54) イタリア (55) スウェーデンオーストラリア (57) オーストラリア (58) オーストラリア (13) ブラジル (59) クロアチア (60) デンマーク (61) フランス (62) ドイツ (63) ドイツ (64) イタリア (3) ノルウェー (65) ノルウェー (36) ノルウェー (66) ノルウェー (67) スウェーデン (68) イギリス (14) アメリカ合衆国 (46) アメリカ合衆国 (69) アメリカ合衆国 (70) アメリカ合衆国 (70) アメリカ合衆国 (70) アメリカ合衆国 (71) アメリカ合衆国 (72) アメリカ合衆国 (73) アメリカ合衆国 (73) アメリカ合衆国 (74) アメリカ合衆国 (74) アメリカ合衆国アメリカ合衆国 (37) (75) (56) (39)

推計

女性

男性

年齢 (歳 )

4 067 3 273 2 194 6 162 306 020 1 215 684 293 181 16 500 145 233 145 233 8 298 成人 1 037 416 1 457 12 000 6 711 3 892 6 887 90 880 48 665 3 660 10 302 14 667 18 747 8 045 4 875 58 257 27 220 6 216 2 984 121 701 116 686 51 529 799 607 10 676 2 443 21 921 2 619 719 2 872 333 84 039 全ての年齢 6 617 917 30 935 5 864 23 000 000 670 000 17 345 7 747 10 984

0.00% 0.00% 0.05% 0.06% 0.71% 0.40% 0.45% 1.37% 0.09% 0.2% 0.30% 2.30% 4.5% 6.6% 1.3% 1.21% 3.73% 5.17% 2.03% 2.10% 3.10% 11.43% 4.82% 6.1% 4.2% 3.9% 1.3% 2.21% 3.2% 3.15%

0.76% 0.44%

0.66% 0.35%

0.50%

0.10%

6–11 6–11 <18 6–12 <18 <18 <18 0–17 0–14 0–14 12–17 … ≥18 ≥20 ≥18 >18 16–99 ≥15 16–70 16–70 ≥45 20–79 20–54 30–75 19–31 18–84 18–64 ≥18 20–59 20–59 30–55 25–42 40–75 ≥65 20–59 ≥18 ≥18 … … 41–58

4.5%

8.9%

3.29% 1.78% 1.9% 10.8% 4.85%

4.18% 2.24% 2.3% 12.1% 4.79%

2.5% 3.1% 3.18% 1.32% 1.37%

1.9% 3.6% 3.11%

1.25% 0.51%–1.13% 3.10% 1.3% 2.5% 0.91% 1.06% 3.0% 3.1%

2.58% 0.123% 1.49% 0.19% 0.235% 0.35% 0.47% 2.14% 2.84% 0.124 0.16% 0.168 0.23%

中国 (40) 中国 (41) 台湾、中国 (76) 台湾、中国 (42) 中国 (43) 中国 (44) 中国 (77) フェロー諸島、デンマ－ク

0–65+ 全年齢全年齢全年齢 … 全年齢 12–20 全年齢

Global report on psoriasis

エジプト (79) ドイツ (80) ドイツ (81) イタリア (45) 日本 (82) ノルウェー (83) ノルウェー (83) ノルウェー (84) ポーランド (85) ポルトガル (86) スペイン (87) スペイン (88) スリランカ (89) スウェーデン (90) スウェーデン (2) タンザニア連合共和国 (91) チュニジア (92) イギリス (93) イギリス (94) イギリス (95) イギリス (96) イギリス (97) イギリス (98) アメリカ合衆国 (99) アメリカ合衆国注: ... = データなし.

(78)

1994–1996 2005 2003 2006 2010–2011 1985 1991 1991 2005–2009 1994 1998 2013 1997 2001–2007 1998–2010 1994 … 2009 … 1987–2002 … 2002–2003 1999 1971–1974 2009

8 008 1 344 071 2 238 000 4 109 128 000 000 10 576 2 508 442 2 161 832 1 037 12 938 12 711 1 806 … … 1 114 5 778 7 520 293 4 390 7 533 475 29 348 789 335 252 538 20 749 2 573

0.19% 2.53% 2.0% 2.9% 0.44% 1.41% 1.40% 1.10% 1.45% 1.9% 1.43% 2.31% 0.44% 1.35% 1.95% 0.09% 0.57% 1.87% 1.71% 1.52% 2.60% 0.8% 0.73% 1.43% 5.1%

2.57%

2.79%

1.45%

1.37%

1.46% 1.40% 1.9%

1.43% 1.46% 2.7%

1.9%

1.8%

全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢全年齢 1–74 全年齢

乾癬は男女とも同等の有病率であると考えられている(5)。しかしながら、男女別有病率を報告した全ての研究のうち、いくつかの研究では乾癬が男性においてより多くみられることが示された。引用された数値は統計学的に有意ではない。この課題は、特に遺伝的および行動的な要因の違いについて、更なる研究が必要である。

図 2．男女別乾癬有病率（公表年ではなく調査年） 14.00% 12.00% 10.00% 8.00%

有病率

6.00% 4.00% 2.00% 0.00%

デンマークデンマーク Denmark 1978 1978 4.18% 3.29%

ドイツドイツ Germany 2005 2005 2.71% 2.31%

ノルウェーノルウェー Norway 1979 – 1980 1979-1980 4.79% 4.85%

ノルウェーノルウェー Norway 2007 – 2008 2007-2008 12.10% 10.80%

スペインスペイン Spain 1998 1998 1.46% 1.40%

スペイン Spain スペイン 2013 2013 2.70% 1.90%

United イギリスイギリス Kingdom 2009 2009 1.80% 1.90%

United 合衆国合衆国 States 2001 2001 1.90% 2.50%

合衆国 United 合衆国 States 2003-2004 2003– 2004 1.55% 1.62%

United 合衆国合衆国 States 2009-2010 2009– 2010 3.60% 3.10%

男性女性

Global report on psoriasis

乾癬はあらゆる年齢で起こる可能性がある。いくつかの研究で乾癬発症の平均年齢が 33 歳であり、 75%の症例は 46 歳よりも前に発症することが報告されたが(93)、他の研究では乾癬の発症は 2 つのピーク－第一に 16 から 22 歳の間、第二に 57 から 60 歳の間－を伴う二峰性の疾患であることが示唆された(100)。乾癬はまた小児にも起こる。しかしながら、小児における乾癬の発生率あるいは有病率に関する研究はほとんどなく、存在する研究では台湾、中国での子どもの乾癬はほぼない(38,39)からドイツでの 0 ～17 歳の小児における生涯有病率 1.37%(52)までばらつきがあることが明らかになっている。小児の有病率に関するもっとも大規模な研究が 2007 年にドイツで行われた(49)。約 130 万人の健康保険会社データベースから抽出されたデータにより 18 歳未満の小児における乾癬の有病率は 0.40%であり、生涯にわたりほぼ直線的に増加することが示された。2008～2009 年のエジプトにおける 2,194 名の小児の研究(47)では 18 歳以下の人々での乾癬の有病率は 0.05%であることがわかった。

乾癬は増えているのか、それとも減っているのか？乾癬の発生率と有病率において傾向を追跡することは、この課題に関する研究方法が異なるため困難である。しかしながら、いくつかの国では明らかな上向きの傾向が観察されている。中国における 1984 年の乾癬の有病率は 0.17%であったが、25 年後、別の研究では有病率は 0.59%であることがわかった (37,43) 。スペインにおける 1998 年の有病率は 1.43%であったが、15 年後には 2.31%と報告された(86,87)。合衆国における国民健康栄養調査のデータでは 2004 年から 2010 年の間に有病率は 1.62%から 3.10%へ増加を示した(46,69)。しかしながら、これらの研究は、特に乾癬の多様な症例定義の点において異なる方法で行われており、明らかな増加傾向を評価することはできない。有病率における傾向のもっとも有益な研究はノルウェーのトロムソにおける人口に基づくコホートの 30 年の追跡である(3)。1979 年から 2008 年の間の有病率における傾向分析では自己申告による乾癬の生涯有病率（同じコホートにおける）は 4.8%から 11.4%に増加していることを示している。

世界の乾癬障害負担 2010 年の世界疾病負担研究(1)は障害の広がりや異なる疾患による健康の損失を測定するという試みであった。この測定に一般的に用いられる指標の一つが障害調整生命年（ DALY）である。 DALY は障害生存年数（YLDs）と損失生存年数（YLLs）の和に等しい。1 障害調整生命年は健康寿命を 1 年損失することに等しい。

障害調整生命年（DALYs）＝障害生存年数（YLDs）＋損失生存年数（YLLs） 1 障害調整生命年＝健康寿命の1年の損失世界疾病負担研究の分析により乾癬の負担が大きいことを示唆された(1)。2010 年の乾癬の世界平均 DALY は 1,050,660 と推計され、急性 C 型肝炎の 2 倍となっている。図 3 で個々の国の世界疾病負担の推計を地図上に示す。

Global report on psoriasis

図 3．全年齢および男女での人口 10 万人あたりの乾癬の DALYs を示す世界地図

DALYs per 100 000 12 109 19 428

Source: Adapted from IHME GBD 2010 (1).

男女ともに DALYs は 60 歳まで加齢に伴い直線的に上昇した。研究では 50～69 歳の年齢群で発生した疾患の負担がもっとも大きく、乾癬により 75 歳まで成人男性の方が成人女性よりもやや DALYs が高くなることが示された（図 4）。世界疾病負担研究では、乾癬のような慢性皮膚疾患患者特有の疾病負荷は、潜在的な疾患の重み付けが影響を受けている患者から導かれていないため、低く見積もられている可能性がある。いくつかの研究では大きなスティグマを伴う慢性皮膚疾患は一般の人よりも患者によって著しく否定的に受け取られていることが示されている。従って、世界疾病負担研究の限界は一般的に乾癬患者の主要な心理社会的な問題、すなわち患者特有の疾病負荷の他者による認識不足を反映している(101,102)。それに応じて、乾癬および皮膚疾患の世界疾病負担に関する最近の公表文献はこの矛盾を指摘してきた。このため、異なる健康状態での疾病負荷のいかなる比較分析も客観的な負荷と主観的な負荷との間のより適切なバランスが必要である。

Global report on psoriasis

図 4. 性年齢群ごとの人口 10 万人あたりの乾癬の DALYs の分布 5 歳未満 5～14 歳 15～49 歳 50～69 歳 70 歳以上

人口 10 万人あたりの DALYs

男性

女性

男女

男性

女性

男女

男性

女性

男女

男性

女性

男女

男性

女性

男性女性男女

Source: Adapted from IHME GBD 2010 (1).

データの欠落優れた疫学データは疾患管理と適切な医療計画にとって必要不可欠である。この章は乾癬データにおける多くの欠落、そして皮膚科学が疫学研究においてもっとも遅れている分野の一つであることを説明する。問題の大きさと分布をさらによく理解するために乾癬の発生率と有病率に関するより高品質のデータが必要である。利用可能な有病率データはほんの 20 ヶ国からしか出されておらず、特に低・中所得環境からの情報において大きな地理的欠落が存在する。地域間で乾癬の発生率と有病率と比較し、継時的に傾向を追跡するためには、再現可能な方法により異なった場所において同じ方法でデータを得なければならない。乾癬のような皮膚科的問題にさらなる知見を与えるためには、統一された診断的評価、成人の定義および症例検索方法などの標準化された測定指標が必要である。2010 年疾病負担研究のような乾癬の疾病負荷の推定は改善された、より患者中心の方法論に基づくべきである。これには一般的な指標よりもむしろ疾患特異的な評価基準を考慮することが盛り込まれている。

男女

Global report on psoriasis

第 3 章乾癬がいかに人々の生活に影響を及ぼすか？はじめに乾癬は慢性、非伝染性で、苦痛、見た目の悪さおよび機能障害を伴う疾患であり、根治治療がなく、単一の典型的な臨床像を呈さない。乾癬は多くの異なる病型として発症することがある。皮膚や爪の病変に加えて、炎症性関節炎（乾癬性関節炎）を発症する場合もある。乾癬患者は循環器および他の NCDs を発症するリスクが高い(103)。さらに、乾癬は精神的な健康へも影響を及ぼし、乾癬を患っている人は深刻な社会的スティグマを経験している。乾癬の重症度評価において、40 以上の異なるツールが使われている (104)。乾癬の重症度を点数化するのによく用いられる評価指標は Psoriasis Area and Severity Index（PASI）および医師総合評価である。医師は鱗屑の程度、赤み、皮膚病変の肥厚や乾癬によって占められている体表面積の大きさを考慮して疾患の重症度を評価する。QoL の評価もまた重要である。女性、南アフリカ：「私は 26 歳から乾癬を患っていて、今は 54 歳です。頭にできはじめたので、最初はフケだと思っていました。（フケが）目についたので私の同僚はあらゆる種類のシャンプーを勧めてくれました。その後、体にもできはじめたので、皮膚科へ行き、乾癬だと言われました。軟膏をもらいましたがあまり効かなかったです。私は仕事の時はスカーフで皮膚を人目から隠すようになりました。当時、ほとんどの職場ではスカーフを着用することは認められなかったので、私は見捨てられたような気になりました。当時は人から無視されたり、顔をそむけられたり、おかしなことをきかれたり、笑われたりしたので、乾癬は人には言ってはいけない病気と感じていました。そして今でもそう思っています。」 Source: South Africa Psoriasis Association.

皮膚と爪皮膚病変のタイプ、部位、発症年齢および疾患の経過に基づき、いくつかの乾癬の臨床分類が用いられている（表 2）。乾癬に関連してもっとも頻繁に報告される症状は (105)： ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■

92%に皮膚の鱗屑 72%にかゆみ 69%に紅斑 27%に疲労感 23%に腫脹 20%にひりひり感 20%に出血

別の研究によれば、頭皮以外の落屑や鱗屑は患者の 89%に発生し、頭皮の落屑や鱗屑は 62%に発生していた。かゆみや掻破は 87%にみられ、74%に皮疹、62%に皮膚の痛み、58%に出血、57%に発赤、 49%に再燃、42%に関節痛、39%に皮膚のひび割れ、34%に乾燥肌、32%に身体的不快感、28%に熱感、22%に爪の問題が見られた(7)。

表 2．一般的な乾癬の病型とその症状尋常性乾癬 (局面型乾癬) ■ ■ 最も一般的な乾癬の病型で、全患者 (79) (45) の 58% から 97% が罹患する。境界明瞭な炎症性の発赤、肥厚、乾燥性の様々な大きさの局面を呈し、通 .常、銀白色の鱗屑で覆われる。頭皮、耳介後部、前腕伸側、すね（特に肘および膝）、体幹、顔、手掌、足底および爪に発症する。全乾癬症例の 12% から 26% に発症する。暗赤色または白色、平坦で境界明瞭、湿性斑または局面を呈し、通常、鱗屑は認めない。屈曲体部－腋窩部、肘前窩、乳房下皮線、へそ、鼠径部、生殖器部、臀裂、膝窩および他の体のひだに限局して発症する。乾癬を診断された人のうち 0.6% から (8) 20% に発症し、たいていは小児期から思春期に起こる。赤みのある点状の丘疹および局面で、主に体幹、腕、脚に発症する。発症は皮膚症状に先行する上気道連鎖球菌感染症と関連している。 8 歳女児における滴状乾癬 ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen. (45) (105) (45) (105) (21)

■

成人患者における尋常性乾癬 ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel.

間擦部乾癬 (ひだおよび生殖器部の乾癬)

■ ■ ■

成人患者における間擦部乾癬 ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel.

滴状乾癬 (飛沫乾癬)

■ ■ ■

膿胞性乾癬

■ ■ ■

全患者の 1.1% から 12% に発症する。非感染性の膿で満たされている一体化した膿胞。手掌、指先、爪、足底などの小さな部位または何らかの誘因により単一エピソードとして全身の体表面に発症する。全患者の 0.4% から 7% に発症する。ほとんどの体表の火のような発赤および剥離。低体温、低アルブミン血症、高拍出量性心不全をきたす可能性があるため、致死的な可能性のある乾癬の最重症型である。 (45) (105)

Global report on psoriasis

成人女性患者における汎発性膿胞性乾癬 ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen.

乾癬性紅皮症

■ ■ ■

成人男性患者における乾癬性紅皮症 © Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg.

Global report on psoriasis

文献のレビューに基づけば、爪乾癬の有病率は全ての乾癬患者の 4.2%(8)から 69%(9)におよぶ。爪乾癬は皮膚病変を伴って発症するか、単独で発症し、唯一の乾癬の症状となる場合もある。爪乾癬は審美的な問題だけでなく、手先の器用さも制限する場合がある。爪病変は、様々な重症度で、急性の場合も慢性の場合もある。一つの爪だけに発症する場合もあるし、重篤な爪の破壊や喪失を伴って全ての爪に発症することもある（図 5）。図 5．爪乾癬

©Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg.

爪乾癬は真菌あるいは細菌感染の素因になることもあり、それらは爪乾癬症例の 4.6%から 30%に発症する (107)。爪乾癬患者は爪病変のない患者と比較して乾癬重症度スコアの有意な悪化が見られる。さらに、爪乾癬患者は低い QoL や、仕事ができない日が多いことを訴える(108)。これらの患者はまた入院になりやすく、乾癬性関節炎に罹患する頻度も高い。

乾癬性関節炎皮膚に加えて、乾癬は乾癬性関節炎として知られる脊椎およびその他の関節に発症する炎症性の関節炎と関連する可能性がある。乾癬性関節炎は血液中に特定の抗体の存在なく起こる（血清反応陰性脊椎関節症）。リウマチ因子（関節リウマチで発生する抗体）も陰性である。文献のレビューでは乾癬性関節炎は乾癬と診断された患者の 1.3%(6)から 34.7%(7)に発生することが示された。性差に関するデータはない。合衆国の人口では、乾癬性関節炎は他の人種よりも白人患者により頻繁に発生することが観察された。2005 年および 2007 年にリウマチ科医の検査による関節炎の有病率を評価したドイツでの皮膚科診療に関する 2 つの連続した大規模研究ではそれぞれ 20.6%(10)および 19.6%(110)であった。臨床症状は多様であるが、末梢関節炎、脊椎炎、付着部炎（腱が骨に入り込む部位の炎症）、指の関節炎および指趾炎（手指または足指のおびただしい腫れ）はもっとも一般的と考えられている（図 6）。乾癬性関節炎は慢性疼痛および外見の変化をきたし得る。乾癬性関節炎患者はそうでない患者と比較して体力が低下する(22)。乾癬がなく、単独で起こることはほとんどなく、典型的には乾癬性関節炎は長期の皮膚病変と併せて起こる。

Global report on psoriasis

図 6．乾癬性関節炎

©Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg.

関連疾患数多くの研究が乾癬と他の重篤な全身性の疾患との併存を報告しており、もっともよく言われているのは高血圧、脂質異常や糖尿病などの循環器疾患およびメタボリック症候群、クローン病である。小児でさえも健常児あるいはアトピー性湿疹のある児と比較してこれらの併存率が高いことが示されている(11,49)。ほとんどの公表文献において循環器疾患と乾癬との関連が論じられている。乾癬と診断された患者は無症候性動脈硬化や血管性炎症の負荷が増加している(111)。また、健常人と比較して中性脂肪や総コレステロールなどの血清脂質レベルも有意に高くなっている(112)。さらに、乾癬は心房細動や脳卒中と関連しており、若い患者では深刻化する可能性がある(113)。しかしながら、現時点では乾癬が循環器疾患発症の独立したリスク因子かどうかはわかっていないことに留意すべきである。肥満あるいは過体重は乾癬の独立したリスク因子であることが示されている。喫煙はもう一つのリスク因子である(114)。乾癬と診断された患者においてメタボリック症候群、うつ病および勃起障害の頻度は有意に高い(115)。いくつかの疾患および患者の部分集団では、乾癬は非アルコール性脂肪肝疾患の独立したリスク因子であることが示されている(116)。乾癬の併存症との関連に関する非常に多くの研究があるにもかかわらず、いくつかの関連疾患に関する因果関係および独自性はいまだに不明であり、さらなる研究が必要である(117,118)。

心理的・精神的健康乾癬は苦痛を伴い、消耗性で極めて視覚的な身体症状だけではない。乾癬はまた多くの心理的な障害とも関連している。多くの理由により、乾癬は心理的に深刻な状態になることがある。乾癬が顔や手などの非常に目に付きやすい皮膚部位にある場合には患者の生活は特に困難になる。関連する心理的な問題も日々の社会活動や仕事へ影響を及ぼすことがある。それは恥ずかしい思い、自尊感情の欠如、不安、うつ病の有病率を増加させる原因となる(24,25)。乾癬患者は怒りや無力感を経験していると訴えており、他の患者よりも高率な自殺念慮を明らかにしている。127 人の乾癬患者の研究では、研究時に 9.7%が死にたいと訴え、5.5%が明らかな自殺念慮を訴えた(119)。

Global report on psoriasis

職場の影響職場において、保護されていない身体部位への機械的あるいは他の物理的な影響により乾癬が誘発または悪化する場合がある(120)。職業的な手の皮膚炎を訴える患者では、症例の 3.8%(121)から 6.5%(122)において乾癬が疾患の原因であることが明らかになった。特別な手袋やその他の個人用保護具により病変が減り、患者が働き続けられるようになる可能性があり、さもなくば危険にさらされる可能性がある(121,123)。

社会参加乾癬は家庭、学校あるいは職場における人間関係に影響を及ぼし、また、性交渉へも影響を及ぼすことから、QoL は低下し、精神的な負担の原因となる (15,17-19,32,124-128)。患者は頻回に差別を受け、学校、職場、プールなどの通常の社会環境から疎外される。その結果、乾癬患者はしばしば社会的な活動を避け、孤独感、孤立感、魅力のなさや不満な気持ちをよく訴える。合衆国で行われた研究では患者の生活のどの部分がもっとも影響を受けているかが評価された(7)。影響を受ける 7 つの場面が考えられた：感情（気分、気持ち）；社会（友人、活動）；家族（活動、責任）；専門性（仕事、キャリア）；身体的機能；性的親密さ；教育的な生活である。研究結果により患者の 98%は乾癬が自分たちの情緒的な生活に、94%は社会生活に、70%は家族生活に、68% は専門的なキャリアに、 17%は性的な関係に、 38%は身体的機能に、 21%は教育的な生活に影響を及ぼすことが報告された。これらの数値は全て乾癬性関節炎のある患者の方が高かった。人生のかなりの部分にわたる機会損失および疾病負荷は累積的であり、多くの場合は非可逆的になる可能性がある。水泳に熱い情熱を持っていたゲイリーは 23 歳から乾癬を患っています。ゲイリーは他の泳者たちが監視員に訴えるので公共のプールへは入りませんでした。監視員は、乾癬は伝染病ではないので水からうつることはないことを知っていましたが、ゲイリーにプールから出るように言うしかありませんでした...。軽い日光浴は乾癬にはよいです。ゲイリーは日曜日の朝に公園へ日光浴に出かけました。ゲイリーが上半身に紅斑のある肌を見せると、小さな女の子を連れたお母さんはゲイリーから離れていきました。ゲイリーは乾癬が他の人にはうつらないことを説明しようとしました。けれど、その若いお母さんはゲイリーの言うことには耳を貸さず、信じようとしませんでした。

Source: © Hong Kong Psoriasis Patients Association.

社会経済的負担乾癬患者において、職業人生における機能障害と機会損失、治療費の経済的負担の増加は個人的なレベルで重大な社会経済的負担を付加する場合がある(129-131)。患者と医療システムの双方にとって乾癬の費用は極めて大きい。2008 年の合衆国における 1 年間の乾癬の費用は、その全ての直接費用の 55%を占める患者負担費用と併せて 115 億ドルと推計された(132,133)。合衆国の調査データでは乾癬患者が乾癬治療に毎年平均 2,528 ドルの自己負担をしており、そのうち 34%は処方箋および市販薬であることが示された(134)。スイスでは、2005 年における患者一人あたりの外来診療の年間自己負担額は軽度乾癬での 600～1,100 スイスフランから、重症乾癬での 2,400～9,900 スイスフランにおよぶ(135)。

Global report on psoriasis

アメリカ合衆国のジミーは体の 90%に重症乾癬を患っています。彼は、つらい手の乾癬症状によって仕事ができなくなり、現在はホームレスになっています。保護施設の職員がジミーの皮膚病を伝染病ではないかと心配したため、ジミーはベッドを使うことを断られました。今、ジミーは有効な治療を全く受けておらず、日々、自立だけでなく、なんとか辛い皮膚の治療をしようとしています。 Source: National Psoriasis Foundation, United States.

乾癬のせいで仕事ができないことは乾癬の重症度を増大させる。あるドイツの研究では、雇用された患者は乾癬のため年平均 4.9 労働日を損失していた(23)。重症乾癬のため入院の発生率は軽度乾癬のほぼ 2 倍の高さである(136)。さらに、重症疾患患者は乾癬により仕事や学校を休む日が更に多くなると訴えている(136)。社会的レベルで、乾癬はその高い有病率と著しい直接および間接費用のため概して納税者、患者、社会にかなりの経済的負担をもたらす(129,131,137,138)。

乾癬の生活の質に及ぼす影響の測定臨床症状の評価に加え、健康関連の生活の質（HRQoL）の測定は疾患の進行および患者の健康と福祉に及ぼす疾患の影響を評価することにおいて重要な要素である。QoL 測定ツールは身体的、精神的、機能的および社会的な健康度に及ぼす疾患の影響を患者自身の観点から推定する。 Dermatology Life Quality Index（DLQI）は、方法論的な限界はあるが、現在様々な皮膚疾患を持つ患者の QoL を評価するのにもっともよく使われている方法である。 HRQoL は乾癬患者においては著しく障害されている。疾患重症度、性別、年齢、病変の解剖学的部位、併存症（関節炎など）および心理的苦痛といった要素はすべて乾癬患者における HRQoL の低下に関連する可能性がある。日々の治療およびそれに要する時間の負担も HRQoL の低下の主要な予測因子である (139) 。いくつかの研究では女性の QoL により大きな影響があるという証拠が示された(139)が、他の研究ではこういった違いは見られていない。一方、乾癬患者に関するイタリアの研究では患者の QoL への悪影響は女性よりも男性の方が大きい（ DLQI|11.0 対 7.0）ことが示された(21) 。その研究ではまた QoL への影響は疾患のある部位の数に伴って高くなることも言及されている。QoL へのもっとも大きな悪影響は首／襟ぐりや手に発症したときに観察され、鼠蹊部に発症した時にもっとも低くなる。

アストリッド、57 歳、オランダ：「若い年齢の時に重篤な皮膚病をもつことはとてもつらいです。乾癬があるということは教室で誰も自分の隣には座りたくないということです。乾癬があるということは決して誕生日のパーティに呼ばれない、そして誰も自分の誕生日のパーティに来てくれないということです。乾癬があるということは水泳の練習に加われないということです。乾癬があるということはスポーツクラブには入れないということ、などなど。私はすてきな男性と恋に落ちました。彼は乾癬のことをよく知っていました。なぜなら彼の家族はみんな乾癬だったからです。私たちは結婚後、子どもは持たないことにしました。私たちは二人とも乾癬なので子どもたちに乾癬をうつしたくないのです。子どもに悲惨な人生を送らせるようなリスクは取りたくなかったのです。これは大変苦しい決断でした。子どもを持たないということは家の中に子どもがいないということです。友だちは誰もやって来ないし、義理の子どもや孫もいません。私たちの家のまわりには人がいないのでクリスマスのディナーは二人きりです。仕事を見つけるのもとても難しいです。乾癬を患っている人は望まれないのです。もう一つの問題は家を探すことです。私たちは家を買いたかったのですが、慢性の病気のせいで、住宅ローンを借りることができませんでした。今、私たちは高い家賃を払わなければならず、休暇に出かけることもできません。日常の困難もあります。美容院へ行きたいとき、いつも大きな問題があります。美容師は乾癬のある人を好みません。服を買いに行くとき、試着すると返品できないので、たとえサイズが合わなくても買わなければなりません。もしも乾癬がなかったら恐らく私の生活は全くちがって、多分、いい家に住んでいたでしょう。多分、子どもや孫がいたでしょう。多分、自分がそのために学んだ仕事を持てたでしょう。乾癬がなければ普通の人生が送れたでしょう。」

Source: Psoriasis Vereniging Nederland.

Global report on psoriasis

ダイ、 26 歳、中国、乾癬性紅皮症と膿 Dai, 26, China, suffers from erythrodermic 胞性乾癬を患っています。ダイは一度も psoriasis and pustular psoriasis. Dai has never 正式な雇用を受けたことがありません。 entered any formal employment. He now sells 今、彼はネットでハチミツを売っています honey online, but still has to rely on financial が、生活と治療のためいまだに両親から assistance from his parents for living and の金銭的援助に頼らなければなりませ treatment. In 2015 when his mother took him to ん。2015 年に母親が彼を病院へ連れて hospital, they were turned away by taxi drivers 行ったとき、道中タクシーの運転手や、 on their way and also by innkeepers. 店員にも顔を背けられました。

ヨーロッパの乾癬患者の大集団に関する研究では乾癬の全般的な影響は疾患の重症度に関連して増加することが示された(105)。乾癬は軽度乾癬患者の 15%、中等度乾癬患者の 23%、重症乾癬患者の 51%で深刻な問題であった。さらに、48%の患者が乾癬による障害は日常生活の活動に十分影響があると訴えた。それほどではないにせよ、障害はキャリア、学校および友だち関係にも影響を及ぼす。衣服を選ぶこと（ 54%）、何度も入浴が必要なこと（ 45%）、頻繁に洗濯や着替えをしなければならないこと（40%）、スポーツ活動（38%）、睡眠障害（26%）、職場／学校活動の制限（ 27%）、性的な困難さ（ 27%）、社会的関係（ 26%）など様々な日々の活動は乾癬による不利な影響を受けた。マレーシアで行われた研究では類似の結果が示されており、乾癬が自分たちの QoL に全く影響がないという患者はわずか 5.6%であった (22)。ドイツで行われた研究でも乾癬が多くの患者で QoL への悪影響があることがわかった。わずか 15.2%の患者しか乾癬が自分たちの QoL へ全く影響がないことを報告していない(23)。

しかしながら、多くの研究における低下した QoL スコアは現在の臨床的重症度との相関が低いことに留意することが重要であり、個々人における乾癬の影響は目に見える皮膚病変の重症度をはるかに超えていることを示している(141)。さらに、乾癬に関連するスティグマと QoL の負担は患者の生涯にわたって持続的な影響 Source: National Psoriasis Foundation, United States. をもたらし得る。乾癬による慢性的な障害は「cumulative life course impairment of psoriasis」（CLCI；乾癬の生涯累積障害）とよばれる(20)。この慢性疾患は小児期から老年期にわたって長引く可能性があり、非可逆的な負荷と機会損失につながる可能性があるため、CLCI は乾癬治療の重要なコンセプトである。従って、たとえ命にかかわる状態あるいは身体的瘢痕がなくとも、長期間の苦痛、病気の進行および CLCI の増大を防ぐために早期介入およびエビデンスに基づいた乾癬治療が急務である。実際には、CLCI のリスクのある患者の予測指標は検出可能であり、患者が治療されれば潜在的な CLCI は予防できる(142)。乾癬の QoL に及ぼす影響に関する研究は方法論に関して著しく異なり、それらを正確に比較することは不可能である。QoL 評価は異なった尺度を用いて行われ、データは様々な年齢および人種グループにおいて異なったツール（例えば、自記式質問票、電話インタビュー、医師が記入する質問票）を用いて得られている。といっても、使用された方法にかかわらず、乾癬が HRQoL の障害につながるという文献においてはかなりの且つ不変的な合意が存在する。さらに、ほぼすべての臨床研究において、HRQoL は有効な治療とともに改善している(31)。HRQoL はまた治療の患者満足度とも関連する(143)。勿論、乾癬関連の障害に影響する因子は患者ごとに異なるかもしれない。さらに、乾癬の個人に与える影響は時間の経過とともに変化し得る。とはいえ、集団研究は乾癬のある人々の QoL に影響を与える因子に共通の知見を与える(143)。

Global report on psoriasis

第 4 章乾癬のある人々の治療の質の向上乾癬管理の原則乾癬はもともと予測不能な症状経過と誘発因子を伴う慢性で不治の疾患である。その結果、治療はしばしば生涯にわたるため、全ての治療は有効であるだけでなく長期にわたって安全であるという高品質な基準を満たさなければならない。乾癬の原因はいまだにわかっていないため、症状をコントロールするための治療が唯一利用可能な治療である。治療には様々な外用療法や全身療法および光線療法がある。また関節炎およびその他の症状による疼痛と機能障害を減少させるための治療も用意されている。乾癬患者の治療は皮膚病変および関節症状の管理にとどまらないことが求められる。乾癬の複雑さは病気をコントロールするためには単に薬を処方するだけでは不十分であるということを意味しており、治療への総合的、全般的なアプローチが必要である。乾癬の管理にはまた高血圧、脂質異常、糖尿病、循環器疾患などの関連疾患および心筋梗塞および脳卒中などの併存症をスクリーニングすることも含まれる（図 7）。乾癬患者はうつや不安障害を罹患しやすく、自殺念慮の割合も増加する。これらの関連疾患、薬物相互作用や薬剤誘発性乾癬の予防および誘発因子の認識とそれらの治療のための定期的なスクリーニングは乾癬管理の必要不可欠な部分である。先進社会と医療システムのある国の管理アルゴリズム（図 7 に示されるような）は地域の医療環境のニーズに適応させることができる。心理社会的治療、患者教育および精神療法といった心理社会的介入が必要となる場合もある(144,145)。個人セッション、集団療法、看護介入(26)および電話や遠隔治療によるサポートもまた有益である場合がある。患者のエンパワーメントは、他の慢性皮膚疾患で実証されているように、有効なプログラムの中心的な構成要素である(123)。図 7．乾癬管理アルゴリズム

Source: Mrowietz et al. 2014 (26).

Global report on psoriasis

皮膚症状を治療すること 3 つの主要な治療形式がある－外用療法；光線療法；および全身療法である（表 3）。治療は症状が発現している時点における乾癬の重症度に基づく。軽度乾癬はたいてい外用療法にて治療し、反応が不十分な場合には光線療法へ進める。中等度から重症乾癬は全身療法が必要となる。通常用いられる第一選択薬はメトトレキサート、シクロスポリン、アシトレチン、エトレチナートなどである。いくつかの国では生物学的製剤やフマル酸エステル類など他の全身治療が利用可能である(148)。レチノイドを除き、乾癬に対する全ての治療は主に抗炎症であり、次に表皮ケラチノサイトのターンオーバーを遅延させ、局面の平坦化をもたらす。多くの国で、漢方、市販薬（非処方薬）、気功療法を用いた自己治療など、その他の治療が大きな役割を担っている場合もある。表 3．乾癬の治療選択肢外用療法（軟膏、クリーム、ローション、ジェル、または皮膚に塗るフォーム）ビタミン D、類似体コルチコステロイドベタメタゾンやハイドロコルチゾンなどアントラリン／ディスラノール外用レチノイドメトトレキサートシクリスポリンアシトレチン生物学的製剤経口低分子薬

光線療法 (紫外線療法) 全身療法 (錠剤または注射／点滴)

WHO 必須医薬品モデル・リスト(149)には乾癬患者に有用である可能性のある少数の外用および全身治療が含まれ、それらは全ての医療システムに最低限必要であると考えられている（表 4）。表 4．WHO 必須医薬品モデル・リストに含まれる乾癬治療選択肢

コアリスト 1 抗炎症および鎮痒薬ベタメタゾンハイドロコルチゾン皮膚の分化および増殖に作用する薬剤コールタールフルオロウラシルサリチル酸尿素全身療法 3 メトトレキサートシクロスポリン 1 2

クリームまたは軟膏：0.1%（吉草酸として）クリームまたは軟膏：1%（酢酸）溶液：5% 軟膏：5% 溶液：5% クリームまたは軟膏：5%；10% 補足リスト 2 錠：2.5mg（ナトリウム塩として）（関節疾病用）カプセル：25mg（免疫抑制用）

基本的な医療システムに必要な必要最低限の薬剤。特定の診断、モニタリング、トレーニングまたは治療のための薬剤が必要な場合もある。 3 これらの薬剤は、特に皮膚疾患用の WHO 必須医薬品モデル・リストには含まれず、上記に特定した適応がある。 Source: WHO 2015 (149)

Global report on psoriasis

有効かつ安全な治療を確保するため、安全性モニタリングガイドラインの推奨に従われなければならない。患者は－特に新たに認可された薬剤を使う場合には－医薬品安全監視登録への組み入れを通して長期間の追跡調査を行わなければならない。ヨーロッパ乾癬ガイドラインや NICE ガイドラインなどを含め、乾癬治療のための治療ガイドラインがいくつも開発されている(150-152)。

全般的な治療を行うこと：皮膚症状を越えて皮膚症状を治療するだけでは、予測不可能で様々な症状と関連疾患を有するこの複雑な疾患をコントロールするには十分ではない。第 3 章で述べたように、乾癬のある多くの人々が乾癬性関節炎を経験しており、従って乾癬患者は早期の関節症状の発現をスクリーニングされなければならず、乾癬性関節炎と診断されれば疾患の進行と関節破壊を予防するための適切な治療を開始しなければならない。乾癬性関節炎は徐々に進行する可能性があるため、こういったスクリーニングは定期的な間隔で繰り返されなければならない。乾癬性関節炎の早期の兆候を検出するのに役立ついくつかのツールが開発されている(153)。女性、スコットランド：「私は 13 歳の時に頭皮の乾癬と診断されました。ベタベタする面倒な軟膏をほぼ毎晩使わなければならないことは若い 10 代としてはうんざりでした。26 歳のときに乾癬性関節炎と診断され、抗炎症薬を処方されましたが、何年にもわたって手、足、ひざ、くるぶし、手首は悪化し続け、腫れて痛みがひどかったです。その後、「悪くはならないだろう」と考えるようになりました－これまでそして今は悪いけれど。…今、私の足とくるぶしは変形してしまい、遠くへ歩けません。私は足の大手術を受けなければなりませんでした。」 Source: Psoriasis Scotland Arthritis Link Volunteers.

誘因を理解することいくつかの誘発因子が乾癬の最初の症状や安定した慢性疾患の増悪につながることが確認されている。これらの誘因を理解し最小限にすることは乾癬の管理の重要な部分になる可能性がある。異なる国の数多くの研究では、肥満／体重増加は乾癬の重要な誘因として特定されている(114)。研究では肥満手術の既往がある肥満乾癬患者が術後の著しい体重減少に伴って皮膚症状の改善を示すことが指摘されている(154-156)。肥満はまた乾癬治療の効果の減弱に関連しており (157,158)、循環器疾患の独立した危険因子である。従って、体重減少の介入プログラムは乾癬管理の一環となるべきである。喫煙はもう一つの重要な乾癬の危険因子である(114)。禁煙カウンセリングは治療に含まれるべきである。特定の感染症も乾癬の誘因として働く可能性もある。連鎖球菌性咽頭炎は重要な悪化もしくは発症因子の一つである(159)。歯周炎も乾癬のリスクの上昇と関連している(160)。扁桃炎の再発を繰り返す成人患者では扁桃摘出術が乾癬の経過を改善させ、治療の必要性を抑える可能性がある (159)。ストレスは、その本質にかかわらず、成人および小児において乾癬の強い増悪因子となる(161)。

良質な治療の障壁乾癬患者は医療従事者や医療システムを利用する際に多くの障壁に直面する。皮膚疾患のある患者は皮膚科のトレーニングを受けていない医療従事者の皮膚疾患に関する乏しい知識、高額な治療費および医療の利用制限など、しばしばこういった障壁に遭遇する。多くの低・中所得国は皮膚科専門医がおらず、遠距離のため専門医への紹介が困難で、また、通院旅費への資金援助も得られない。

Global report on psoriasis

公共認知の不足や誤解をもたらすいわゆる病気の伝染性についての誤った通念のような乾癬患者に特有の障壁もある。乾癬治療へのアドヒアランスは課題であり、多くの患者によるアドヒアランスの不足は不適切な管理の原因となる可能性がある(162,163)。

医療の不十分な利用デール、アメリカ合衆国ノースカロライナに住 Dale, a man in his fifties in North Carolina, む男性は 50 of 年間重症尋常性乾癬で毎日 United States America, struggles daily with 苦しんでいました。彼は熟練した建設作業員 his severe plaque psoriasis. As a skilled construcですが腫れ上がった手を襲う激しい痛みのた tion worker, he has had to give up working due め仕事を止めなければなりませんでした。今、 to the severe pain affecting his swollen hands. 彼は兄弟の家の裏庭に住み、生活をやりくり He now lives in his brother’s back yard and does するための仕事をしています。彼は何度も障 odd jobs to make ends meet. He has applied for 害を申請しましたが認められませんでした。たく disability さんの有効な治療があるのに、彼は保険が several times, and has been denied. ないため、それを使うことができません。 While many effective treatments exist, he lacks access to them because he is uninsured.

WHO 世界健康統計 2015 によると、多くの国において医療の利用は限定的である(164)。人口 10,000 人あたりの医師密度は 21 加盟国で 1 以下、65 加盟国で 10 以下となっている。医師密度に関するデータは 77 加盟国で利用できないことは留意すべきであり、医療の利用はさらに低い可能性があることを意味する。さらに、ほとんどの低資源状況においては必須薬の利用に関するデータも乏しい。

乾癬など、NCDs に苦しんでいる多くの患者が直面するもう一つの大きな問題は、医療に対する不十分な公的財政 Source: National Psoriasis Foundation, United States. 支援と多額の自己負担である。多くの国で国民への基本的な医療の提供のために配分される資金はまだ不十分である。WHO 世界医療支出アトラスによると、基本的な救命医療を提供するには少なくとも年間一人あたり 44 米ドルが必要である(165)。WHO 世界医療アトラスによると、25 の WHO 加盟国は 2012 年よりも支出が低下した(164)。上記データは乾癬患者が直面する本質的な問題を完全に反映している。医療を十分に利用できないことは未診断、未治療、疾患および障害の発生が放置されているということである。十分な数の医療従事者がいないこともまた、ある程度、乾癬の低い公共認知とその疾患の診断を受けた患者の疎外や差別の原因の一つとなっている。

医療従事者の認識の不足専門家の数が足りないことは単独で医療を提供する一般開業医への専門的なサポートの不足の原因となる。一般開業医や他の医療提供者の十分なトレーニングの不足は乾癬に対する低い認識をもたらす(166)。最終的に、乾癬およびその関連併存症に関する認識不足は未診断、無効な治療、患者のニーズに対する不適当をもたらす。認識の向上の必要性は乾癬治療に関するヨーロッパの白書によって強調されている(167)。医療の利用が制限される環境においては、皮膚科医、リウマチ医、精神科医、循環器科医および小児科医などの医学専門家を利用できない状況がより一層起こりやすい。理想的な状況では、そのような専門家との接触は乾癬の最適な治療と合併症の予防および管理を確保するために必要である。

Global report on psoriasis

診断および治療のための標準的なツールの不足乾癬の迅速な診断と適切な治療を提供するのに必要とされるガイドラインやツールの不足は患者が直面する別の課題である。それは不必要な苦痛、コントロール不良な疾患、関節の非可逆的な変形および障害をもたらす。さらに、患者はしばしば包括的で個々に適用された、または個別の治療が受けられない。ガイドラインが存在する国においてさえも、それらの理解は低い(167)。しかしながら、医療提供者がガイドラインを認識し、日常診療においてそれらを実践する場合は、乾癬の治療の質は向上するという証拠がある(171,172)。

必須薬の利用と費用乾癬などの様々な皮膚疾患に用いられる治療は高価で生涯にわたり、しばしば普遍的な医療保険政策による財政援助が受けられない。治療費の自己負担は、特に多くの乾癬患者は健康上の理由や差別が原因で専門的な仕事に就くことができないため、患者およびその家計にとってしばしば甚大な影響をもたらす。WHO 世界保健支出アトラスによると、医療費を直接支払わなければならないため、毎年 1 億人が貧困に追い込まれている(165)。多くの国でほとんどの乾癬治療は、 WHO 必須医薬品モデル・リストのものであっても、利用できないか償還されない(166)。男性、南アフリカ：「私が直面している問題は、医療支援が特定の治療費を負担せず、肌をきれいにするために日々とても費用がかかることだと思います。医療支援が（期日内に通知なく）私の治療への補助を中止したため、私の家族が皮膚科医に多額のお金を借りることになってしまいました。最終的に私は失望してお手上げ状態となり、基本的に治療を止めました。その結果、体の 65～ 75%は鱗屑でおおわれていると思います。」 Source: South Africa Psoriasis Association

乾癬治療薬の価格は－比較的安価な外用コルチコステロイドからもっとも高価な生物学的治療まで－かなり異なる(168)。生物学的製剤における最近の進歩で乾癬患者の治療選択肢がかなり広がったが、これら新しい治療はこれまでの全身薬物療法や光線療法よりも高価である (169,170)。2000 年から 2008 年の間に行われた全身療法の費用分析では薬剤費が一般の物価よりも高い率で増加していることが示された(170)。乾癬の慢性化を考慮すると、これらの費用は治療期間とともに増大する。費用が患者自身に負担されようと政府や保険に負担されようと、乾癬のような慢性疾患の治療の高額な費用は全般的な医療支出に大きな負担を課す。これらの治療、特に新しい全身療法を低コストで提供するために製造者は購入者および規制当局と協力する必要がある。後発品による外用療法やメトトレキサートやシクロスポリンのようなより安価な全身療法の費用でさえ低資源の状況においては乾癬の最適な管理の障壁となる可能性がある(166)。

アドヒアランスの困難さ治療への非アドヒアランスは乾癬患者の良質な治療の障壁である。繰り返す再発、副作用、および治療費は患者を落胆させることがある。これは乏しい治療アドヒアランスにつながることがあり、患者は治療の考えられる最大の効果を得られなくなる可能性がある(162,163)。患者アドヒアランスはまた治療への不満足度および精神科的合併症と負の関連がある(143)。乏しいアドヒアランスは外用療法でもっとも高いが、それはまた生物学席製剤などの全身療法でも問題となっている(30)。低いアドヒアランスは部分的には薬剤をどのように使うかについての指示に関する不十分なコミュニケーション、可能性のある有害事象の誤解、改善の速さと程度についての誤った期待による。

Global report on psoriasis

差別乾癬患者への差別は適切な医療を利用する能力に直接的に影響を及ぼすことがある。多くの国で乾癬は伝染するという考えが医療機関や薬局など公共の場において患者にとっての問題の原因となることがある。仕事からの疎外は必要不可欠な医療費を支払う能力を低下させ、全般的な幸福と健康的な生活を増進させるような完全な社会参加を阻害する。乾癬に関する一般の誤解、例えば乾癬がうつる病気であるという誤った通説は、地域社会での日常生活から患者を疎外することになり、低い自尊感情、うつ、そして自殺さえ助長する。

できることは何か？患者の生活に与える乾癬の悪影響は多くの重要な領域で減少させることができる。これらは、(i)皮膚疾患の治療が普遍的な医療保険政策に含まれることを確保すること；(ii)医療提供者および社会における乾癬の知識および認知を向上することを目的とするキャンペーンを実施すること；(iii)乾癬の病因研究を促進すること；そして(iv)乾癬の原因を標的とする新しい治療を開発することなどである。

医療および必須薬の普遍的な利用機会もっとも重要なステップは普遍的な健康保険を達成するための世界規模のコミットメントを実行することである。普遍的な健康保険は具体的に 2015 年 9 月 25 日～27 日にニューヨークで開催された国連首脳会合において全ての国連加盟国により承認された 2030 年に向けての持続的な開発目標に含まれている。加盟国は財政的リスクの保障、全ての人にとって良質かつ必須の医療サービスおよび安全かつ有効、良質で、手ごろな価格の必須医薬品およびワクチンの利用機会など、普遍的な健康保険を 2030 年までに達成することに合意した。加盟国はまた主に低・中所得国に影響を及ぼす伝染性疾患および NCDs に対するワクチンおよび医薬品の研究開発を支援すること、全ての人に医薬品の利用機会を提供することにも合意した。さらに加盟国は保健財政基盤および低資源の状況、特に最下位の先進国、小さな島国、開発国における医療従事者の採用、育成、教育、保持を大幅に増加させることにも合意した。普遍的な健康保険を提供するという世界規模のコミットメントを果たすことは人々、特に乾癬のような慢性疾患をもつ人々の生活の改善に大きな影響を与えるであろう。手ごろな価格の基本的な医療の利用機会があること、乾癬が診断され、早期かつ適切な治療および手ごろな価格での長期的な医薬品と治療を受けることは乾癬による不必要な負担を大きく軽減するであろう。医療労働力を強化することは皮膚疾患の管理に関する十分な訓練を受けた一般開業医を増やすことを意味する。

治療に関連する患者ニーズとゴール世界的に皮膚病変の寛解と疾患による心理社会的負担の軽減に対する乾癬患者のニーズは高い (139) 。しかしながら、目に見える症状の消失に加えて、生殖器部のような目に見えない病変の治癒、掻痒や疼痛の軽減、より多くの社会活動への参加、職業および私生活での機能の改善など、様々な他のニーズが観察された（図 8）。治療はまた関連疾患を改善させる可能性を評価されなければならない。これらのニーズは治療から得られる可能性のある利点についての手がかりを与え、従って最適な治療のための評価基準として利用できる可能性がある(173)。それは臨床研究がいくつかの主要および副次的評価項目に焦点を当てているため、その結果は乾癬治療からの治療的利点を十分に反映していないという証拠である。その代わり、乾癬の患者に関連した利点の評価指標に基づく長期転帰研究はより患者の視点を反映するであろうーそれは患者自身が評価して報告する治療効果である。

Global report on psoriasis

図 8．乾癬の治療に関連する患者ニーズの重要性乾癬治療における患者ニーズ (% 回答) ...早くきれいな皮膚になる ...全ての皮膚病変から回復する ...治療への確信を持つ ...病気のコントロールを取り戻す ...明確な診断と治療を見つける ...病気が悪くなるという恐怖をなくす ...医師や通院への依存を減らす ...痒みから解放される ...毎日の治療にかかる時間を減らす ...普通の日常生活を送れる ...もっと人前で見せることに慣れる ...より大きな人生の楽しみを経験する ...治療費の自己負担を減らす ...普通の余暇活動に参加できる ...治療の副作用を減らす ...皮膚の灼熱感がなくなる ...気分の落ち込みを軽くする ...毎日の生活がより豊かになる ...パートナーの負担を減らす ...痛みをなくす ...親戚や友人への負担を減らす ...普通の性生活ができる ...もっと他の人々とのつながりが持てる ...よく眠れるようになる ...普通の職業人生が送れる 0.0 10.0 20.0 30.0 94.2 93.3 90.3 88.1 85.8 83.2 78.4 76.4 75.7 74.1 71.2 71.0 68.9 67.9 64.7 61.3 55.8 54.0 53.2 52.5 51.7 48.6 47.4 46.3.9 40.9 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0

Source: Blome et al. 2011 (139). From German national health-care studies 2007 and 2008 (n = 4458).

人間中心の治療モデル乾癬などの慢性で複雑な疾患のある人々はひとりの人間として自分たちのニーズに応える医療システムを必要としている。これは急性の一時的な治療、たいていは母子保健のような非常に特定された状況や急性感染症のために設計された医療システムでは達成することが困難である。全ての国において医療システムは乾癬やその他の NCDs のような慢性で複雑な疾患、そして多発性の併存症の負荷が増大することに対応するための医療供給モデルにおいて抜本的なパラダイムシフトを遂げなければならない。患者中心の統合医療システムに関する WHO 世界戦略は、医療サービスが財政援助され、管理され、そして提供される方法においてまさにこのタイプのパラダイムシフトを求めている(174)。戦略は全ての人々が自分たちの好みに対応し、要求に沿うように調整され、安全で、有効で、タイムリーな、効率的な方法で、そして満足できる品質で提供される医療サービスを利用できるようになるという切実な将来ビジョンを示している。これには人々に利用可能なサービスが統合的な手法で生涯にわたって全ての医療ニーズを満たす一連の治療がもっと提供され得るようなビジョンが盛り込まれている。人間中心の医療サービスは、個人、家族、地域の観点を意識的に取り入れ、人道的かつ全人的な手法で人々のニーズや好みに応える信頼できる医療システムの参加者で

Global report on psoriasis

あるとともに受益者に見える治療への接近である。人々が意思決定し自分自身の治療に参画するために必要な教育や支援を受けることが求められる。人間中心の統合された医療サービスを達成することは、対立に苦しんでいる不安定な国、小さな島国および大きな連邦国を含め、低所得、中所得、高所得であろうと、全ての国において大きな恩恵を生みだすことができる。乾癬のある人々にとって、人間中心の医療とは一般開業医が乾癬に関連する問題のみならず健康や福祉に関連する他の問題を含めてあらゆる個人的なニーズを評価し考慮することを意味することかもしれない。一般的な医療提供者はまたコンサルテーション（あるいは必要な専門家の意見を求めるための遠隔皮膚科コンサルテーション）のため患者を専門家へ紹介することもできるであろう。一次医療の提供者は、患者との相談に基づき、皮膚科医、リウマチ科医、循環器科医および精神科医を含めて、さまざまな専門家からの意見を常に統合するであろう。さらに、もしも皮膚科医がいなければ、一般開業医が治療の効果をモニターしなければならず、再発した場合には患者を適切な専門家へ紹介しなければならない。囲み記事 1．全国規模での乾癬治療改善モデル；ドイツの経験乾癬に対する医療を改善するための大規模なプログラムの一例はドイツの経験である。ドイツでの乾癬治療を改善させるための取り組みは乾癬に対する医療の質、転帰および潜在的な障壁の系統的な分析とともに 2005 年に始まった(172)。国内の医療に関する一連の研究により最新の医薬品の利用および国内のガイドラインの欠如の双方において重大な欠陥があること、そして重度の疾患を持つ患者が多数存在することが明らかになった。2006 年に治療の土台としての乾癬ガイドラインが開発されたのち、それは地域の乾癬ネットワークにおいて系統的に実践され、国内試験で評価された (172)。ほんのわずかな最初の改訂ののち、皮膚科学会、患者団体および意思決定者の代表者の国内合意による 2010 年から 2015 年の乾癬治療に関する国の目標が発表された。この目標は：(i)患者のよりよい QoL；(ii)乾癬性関節炎のより早期の且つよりよい治療；(iii) 他の合併症；そして(iv)乾癬のある子どもたちのよりよい医療である。皮膚科専門医による乾癬患者のために高度な医療を調整するために国内に約 28 の地域乾癬ネットワークが設立された。それにより、全国規模で任意に収集された少なくとも 2014 年からの追跡データでは間接的な費用および労働損失日数とともに QoL の臨床的重症度に関して著しい改善が示された (172)。これはひとたび医療提供者と患者が合意に至れば、標準化、目標の方向付けおよび患者レベルとともに医療システムレベルでのコミュニケーションに基づいた系統的なプログラムが成功する可能性があることを示す。この国内プログラムはヨーロッパ乾癬白書(167)のモデルとして役立ち、他の慢性（皮膚）疾患の管理を含めて他の国々によっても検討される可能性がある。

標準化されたツール、診断および治療医療提供者および皮膚科医は乾癬の重症度および QoL に及ぼす疾患の影響を評価するために標準化されたツールを用いなければならない。医学界が標準化された乾癬の分類およびその評価のための統一ツールを用いることについて合意に至ることが重要である。これには、例えばグレートブリテンおよび北部アイルランド連合王国(152)や南アフリカ(176)などの多くの国々で開発されている乾癬の診断のための標準的な基準およびガイドラインの開発が含まれる。さらに、資源の乏しいプライマリケアの状況で現実的に実践可能な臨床的な手順書など乾癬治療に関するガイドラインも必要である。

Global report on psoriasis

医療労働人口の能力の向上乾癬の診断および管理のためにはプライマリ医療提供者の技術と能力の向上が必要である。特に低・中所得国においては、乾癬とともに生きる人々の大多数は皮膚科専門医を利用できない。医療提供者の統括団体は率先して医師および看護師や地域保健従事者のような他の医療従事者への教育および訓練を行うべきである。遠隔皮膚科学のような解決策の開発も皮膚治療の専門家がいない国における迅速な皮膚科診断に貢献し得る。医療従事者を訓練することを目的とした取り組みの例を囲み記事 2 に示す。囲み記事 2．タンザニア連合共和国における地域皮膚科訓練センター低資源環境の医師のための訓練を行う施設の一つは、国際皮膚科学同盟（ ILDS）の一部門として 1987 年に設置された国際皮膚科財団（IFD）である。IFD はタンザニア連合共和国に地域皮膚科訓練センターを設立し、1992 年から全アフリカ大陸の医師以外の皮膚医療提供者の訓練を行っている。 Source: The International Foundation for Dermatology 2015 (177)

患者のエンパワーメント患者団体および市民社会もまた乾癬のある人々の状況を改善することにおいて重要な役割を担っている。これには患者を代表して行われている権利擁護、および乾癬に関する WHA67.9 決議および本レポートの勧告の進捗状況について政府および政策立案者を監視することが含まれる。相互支援グループや地域における認知度向上のための社会キャンペーンの構築において患者団体の役割は重要である。他の NCDs では、患者団体は地域活動を通じて行われる自己管理的介入が標準的な医療あるいは単独プログラムの補完となり得ることを示している (175)。地域サポートおよび家族のかかわりは知識と自己効力感を増強し、様々な慢性疾患に幅広く自己管理を行う能力を育成する機会となる。

スティグマおよび差別との戦い世界中の患者が社会的および職業関連のスティグマおよび差別を経験しているため、政府は乾癬に関する誤った一般通念という重要な課題と闘うための熟考された措置を講じなければならない。これには乾癬に関する認知度向上を目的とした広範な社会キャンペーンを実施することが含まれる場合もある。全ての利用可能なマスメディア、ソーシャルメディアおよび地域社会における他のコミュニケーションの活用はこの目的を支援するであろう。これらのキャンペーンは乾癬が NCD であり伝染する疾患ではないという公共認知を向上させなければならない。目に見える体の変化の原因となる乾癬のような疾患に苦しむ人々に対する差別を防止するための適切な法案を提出することは加盟国の責務である。囲み記事 3 および 4 は乾癬に関する認知度向上を目的としたキャンペーンの例を提供する。

Global report on psoriasis

囲み記事 3．「Focus on me, not my skin」キャンペーン

©Croatian Psoriasis Association.

スティグマに取り組むキャンペーンの一例はクロアチアの乾癬患者会によって 2012 年に行われた「Focus on me, not my skin」キャンペーンである。その目的は乾癬のある人々の日々の課題に関する認知度の向上であった。

Global report on psoriasis

囲み記事 4．「 Swim for psoriasis」キャンペーン

©EADV.

乾癬の認知度向上のためのもう一つの例は 2014 年の欧州皮膚科学会によってベルギーのブリュッセルにあるイクセルスイミングプールで行われた「Swim for psoriasis」キャンペーンである。それは乾癬に関する偏見を防止することを目的とした。著名なベルギー人、政治家、皮膚科医および患者団体が乾癬のある人々を支援して#teampsoriasis として地域のスイミングプールに集まった。

Global report on psoriasis

第 5 章勧告 2014 年、WHO 加盟国は WHA67.9 決議において乾癬を重篤な NCD として認識した。決議は誤診や診断の遅れ、不適切な治療選択肢および不十分な治療機会により世界中であまりに多くの人々が必要以上に乾癬に苦しんでいることを強調した。この乾癬グローバルレポートは乾癬の公衆衛生への影響に注目している。レポートは乾癬が人々の生活に影響を及ぼし得ることを様々な方法で認識を高め、政策立案者が具体的な解決策をもってこの疾患とともに生きる人々の医療と社会的共生を改善させることに役立つ。乾癬の管理とその併存症の予防は政府および政策立案者によるアクションを必要としている。さらに、科学者、医療従事者およびそれらの団体は乾癬患者の QoL を改善させることにおいて重要な役割を担っている。患者団体、市民社会およびメディアはスティグマおよび無知との戦いを促進し、変化を起こすための権利擁護において極めて重要である。

政府および政策立案者のアクション ■ 加盟国は乾癬に苦しんでいる人々が専門的な医療を利用できるようにしなければならない。乾癬が可能な

限り早期に診断されることがもっとも重要である。早期診断および適切な治療は不要な苦しみ、疾患の管理不良、関節の非可逆的な変形および障害を予防する絶好の機会を与える。最適な治療はまた精神保健および疾患の社会的費用を減少させる。 ■ 乾癬患者は包括的かつ個々人に適した治療を利用できなければならない。少なくとも、公的および私的な

機関は全身療法など WHO 必須医薬品モデル・リストに含まれる医薬品を提供しなければならない。普遍的な健康保険政策はこれらの治療費を負担しなければならない。より新しい生物学的製剤療法に対しては、健康保険政策が乾癬患者に対する継続可能で手ごろな価格の治療選択肢を提供することになれば、これらの治療費を下げるためにより多くのことがなされるべきである。このことに関してはバイオ後続品の開発が役立つかもしれない。政府は国内ガイドラインが開発される際には治療選択肢の費用対効果を考慮すべきである。 ■乾癬およびその併存症の最適な治療は、人間中心の統合された医療サービスに関する

WHO 世界戦略で強調されているように、人間中心の統合された医療サービスモデルへの移行が求められる。全ての乾癬患者は、患者の好みに対応する方法で提供され、患者ニーズを中心に一体となった、安全で、有効で、適時で且つ十分な、許容される質の医療サービスを利用できなければならない。これは単に乾癬のある人々の生活を改善するためだけでなく、他の全ての慢性で複雑な疾患のためにも必要不可欠である。療従事者へ慢性尋常性の皮膚疾患に関する教育を提供しなければならない。早期診断と障害予防のためには一般開業医間での乾癬に関する認知と知識を向上させる必要性が高い。政府はまた乾癬研究をサポートすることにおいても役割を担っている。

■ 政府および非政府団体は医学生、看護教育およびプライマリケアにおいて行われている医師教育など医

■政府はスティグマおよび差別を減らすことにおいて主要な役割を担っている。乾癬ではなく社会がこの疾患の

ある人々が直面している疎外および差別の原因となっている。この状況は一般の人々の間での乾癬の認知を向上させるキャンペーンによって、また、乾癬患者の差別を糾弾することによって変えることができる。加盟国による積極的な措置は反差別法案および既存の法律の強化を含む。

Global report on psoriasis

医療システムおよび医療従事者のアクション ■全ての医療従事者、特にプライマリ医療に従事する医師は、乾癬とその管理および乾癬の併存症について

よく知っておかなければならない。医療従事者団体は、乾癬の迅速な診断および有効な治療に関する訓練、例えば低・中所得国の医師のためのインターネットを介した訓練を提供しなければならない。乾癬患者は個別ニーズに対応しあらゆる付加的な専門治療と連携するプライマリ医療を利用できなければならない。 ■ 適切な資源のある環境において、医療従事者および医療システムは皮膚科医、リウマチ科医、精神分析

医、精神科医、小児科医、循環器科医およびその他を含む学際的な専門家チームによる包括的医療を患者に提供するよう努めなければならない。医師は可能性のある疾患転帰について患者に情報提供し、アドヒアランスに対する障壁を特定するために患者と協力し、適切な管理を実現するためにこれらの障壁に取り組むことを手助けしなければならない。 ■医学専門家団体は乾癬の分類および統一された方法論を用いた疫学データ収集の標準化に関する合意

を求めることにおいて役割を担っている。 ■ 乾癬の診断およびその治療に関するガイドラインを開発する必要性は高い。さらに、疾患の重症

度および患者の QoL を評価するための統一されたツールを用いた治療効果の適切な評価のような医学的管理に関連する一定の基準が実践されなければならない。医師は患者と協力して治療の目的と計画を定めなければならない。

患者団体および市民社会のアクション ■患者団体は乾癬に苦しんでいる人々の権利の擁護を継続しなければならない。患者団体は政府および政策立案

者と協力して一般人口における乾癬の認知度向上にかかわらなければならない。 ■ 患者団体は乾癬に苦しむ人々に支援を提供し、相互扶助と経験の交換を助長させるためのネットワークを

構築することにおいて主要な役割を担っている。 ■患者団体は現在患者会が存在しないところで患者会の設立を奨励する責任がある。 ■ 患者団体および市民社会は政府および政策立案者に対し全世界的なコミットメントに関する責任を問うこと、

および乾癬のある人々の差別と闘うことにおいて主要な役割を担う。

主要な研究分野 ■ 疫学、病因、治療および医療を改善する方法を含め、乾癬のアンメットニーズは多い。研究者は乾癬の病

因および乾癬の症状を管理することとともに予防するための治療を研究しなければならない。広く利用可能となり得る低コストで有効な治療選択肢を開発することが不可欠である。 ■ 新しい治療に関する研究は大規模に世界で適用できる選択肢に焦点を当てなければならない。新しい治

療は手ごろな価格、長期にわたり有効かつ安全、高温多湿な気候でも安定で、最小限の監視ですむことが必要である。 ■前向き対照試験は、病因論のレベルで乾癬と循環器疾患との関連性をさらに明らかにし、皮膚／関節およ

び関連疾患の有益な治療効果を立証するために必要である。

Global report on psoriasis

■ 臨床研究において、治療の利益と効率を特定するために相対的有効性（エフェクティブネス）に関する研

究を必要とする。 ■より信頼できる研究結果のために、PASI

および DQLI のような患者報告によるアウトカムを含め、現在使われている臨床的なアウトカムの指標は改善される必要がある。ることにおいてもっと利用される必要がある。医療サービス研究は医療の質を改善するために取られたアクションへの反応を監視および提供し医療の効率性を研究しなければならない。従って乾癬の医療は他の慢性の（皮膚）疾患管理のモデルとなる可能性がある。

■医療サービス研究は具体的な医療ニーズ、患者のアンメットニーズおよびガイドラインに従った治療を特定す

■ 医療研究の主要な分野は乾癬の疫学そして世界レベルでのその発生率および有病率である。

研究方法は文化的および地理的な違いを反映し調和が図られる必要がある。

Global report on psoriasis

引用文献 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). Global Burden of Disease Study 2010: Results by Cause 1990–2010. Seattle: IHME; 2012. Gibbs S. Skin disease and socioeconomic conditions in rural Africa: Tanzania. Int J Dermatol. 1996;35(9):633–9. Danielsen K, Olsen AO, Wilsgaard T,Furberg AS. Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30–year follow-up of a population–based cohort. Br J Dermatol. 2013;168:1303–10. Harden JL, Krueger JG, Bowcock AM. The immunogenetics of psoriasis: a comprehensive review. J Autoimmun. 2015;64:66–73. Boehncke W-H, Schön MP. Psoriasis. Lancet. 2015;386(9997):983–94. Bedi TR. Clinical profile of psoriasis in North India. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 1995;61(4):202–5. Pariser D, Schenkel B, Carter C, Farahi K, Brown TM, Ellis CN, and Psoriasis Patient Interview Study Group. A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. J Dermatol Treat. 2015;1–8. Alshami MA. Clinical profile of psoriasis in Yemen, a 4-year retrospective study of 241 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(Suppl. 4):14. Falodun OA. Characteristics of patients with psoriasis seen at the dermatology clinic of a tertiary hospital in Nigeria: a 4-year review 2008–2012. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(Suppl. 4) Reich K, Krüger K, Mössner R, Augustin M. Epidemiology and clinical pattern of psoriatic arthritis in Germany: a prospective interdisciplinary epidemiological study of 1511 patients with plaque-type psoriasis. Br J Dermatol. 2009;160(5):1040–7. Augustin M, Radtke MA, Glaeske G, Reich K, Christophers E, Schaefer I et al. Epidemiology and Comorbidity in Children with Psoriasis and Atopic Eczema. Dermatology. 2015;231(1):35–40. Vena GA, Altomare G, Ayala F, Berardesca E, Calzavara-Pinton P, Chimenti S et al. Incidence of psoriasis and association with comorbidities in Italy: a 5-year observational study from a national primary care database. Eur J Dermatol. 2010;20(5):593–8. Fuji R, Mould JF J,Tang B, Brandt H, Pomerantz D, Chapnick J et al. Burden of disease in patients with diagnosed psoriasis in Brazil: results from 2011 national health and wellness survey (NHWS). Value Health. 2012;15(4):A107. Stern RS, Nijsten T,Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis is common, carries a substantial burden even when not extensive, and is associated with widespread treatment dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):136–9. Kimball AB, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y.The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2005;6(6):383–92. De Korte J, Sprangers MA, Mombers FM, Bos JD. Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):140–7. Zachariae H, Zachariae R, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C et al. Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic Psoriasis Associations. Data from the Nordic Quality of Life Study. Acta Derm Venereol. 2002;82(2):108–13. Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T.The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137(3):280–4. Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;47(4):512–8.

8. 9. 10.

11. 12.

13.

14.

15. 16. 17.

18. 19.

Global report on psoriasis

20. 21. 22. 23. 24. 25.

Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F,Warren RB,Augustin M. Psoriasis: Is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(9):989–1004. Moradi M, Rencz F, Brodszky V,Moradi A, Balogh O, Gulácsi L. Health status and quality of life in patients with psoriasis: an Iranian cross-sectional survey. Arch Iran Med. 2015;18(3):153–9. Tang MM, Chang CC, Chan LC, Heng A. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Int J Dermatol. 2013;52(3):314–22. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaquetype psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366–72. Russo PAJ, Ilchef R, Cooper AJ. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review. Australas J Dermatol. 2004;45(3):155 – 9; quiz;160–1. Sampogna F, Tabolli S, Abeni D, IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol. 2012;92(3):299–303. Mrowietz U, Steinz K, Gerdes S. Psoriasis: To treat or to manage? Exp Dermatol. 2014;23(10):705–9. Parisi R, Symmons DPM, Griffiths CEM, Ashcroft DM, and the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2):377–85. Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS,Thomas J, Rolstad T,Margolis DJ. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5):704–8. Nijsten T,Meads DM, de Korte J, Sampogna F, Gelfand JM, Ongenae K et al. Cross-cultural inequivalence of dermatology-specific health-related quality of life instruments in psoriasis patients. J Invest Dermatol. 2007;127(10):2315–22. Augustin M, Radtke MA. Quality of life in psoriasis patients. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2014;14(4):559–68. Prins M, Krabbe PFM, Swinkels QOJ, de Boo T,van de Kerkhof PCM, van der Valk PGM. The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol. 2005;85(4):304–10. Vardy D, Besser A, Amir M, Gesthalter B, Biton A, Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4):736–42. Bell LM, Sedlack R, Beard CM, Perry HO, Michet CJ, Kurland LT.Incidence of psoriasis in Rochester, Minn, 1980– 1983. Arch Dermatol. 1991;127(8):1184–7. Ammar-Khodja A, Benkaidali I, Bouadjar B, Serradj A, Titi A, Benchikhi H et al. EPIMAG: International CrossSectional Epidemiological Psoriasis Study in the Maghreb. Dermatology. 2015;231(2):134–44. Jacobson CC, Kumar S, Kimball AB. Latitude and psoriasis prevalence. J Am Acad Dermatol. 2011;65(4):870 –3. Bø K, Thoresen M, Dalgard F. Smokers report more psoriasis, but not atopic dermatitis or hand eczema: results from a Norwegian population survey among adults. Dermatol Basel Switz. 2008;216(1):40–5. Shao CG, Zhang GW, Wang GC. Distribution of psoriasis in China: a nationwide screening. Proc Chin Acad Med Sci Peking Union Med Coll. 1987;2(2):59–65. Chen G-Y, Cheng Y-W, Wang C-Y, Hsu T-J, Hsu MM-L, Yang P-T et al. Prevalence of skin diseases among schoolchildren in Magong, Penghu, Taiwan: a community-based clinical survey. J Formos Med Assoc. 2008;107(1):21–9. Yang Y-C, Cheng Y-W, Lai C-S, Chen W. Prevalence of childhood acne, ephelides, warts, atopic dermatitis, psoriasis, alopecia areata and keloid in Kaohsiung County, Taiwan: a community-based clinical survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;21(5):643–9. Li M-J, Wang P,Wu W-W, Fu L, Cai M, Chen M-X et al. An epidemiological survey of psoriasis in 18 cities in Hainan province of China. J Dermatol. 2012;39(Suppl. 1):243–4.

26. 27.

28. 29.

30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38.

39.

40.

Global report on psoriasis

41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53.

Chang Y-T, Chen T-J, Liu P-C, Chen Y-C, Chen Y-J, Huang Y-L et al. Epidemiological study of psoriasis in the national health insurance database in Taiwan. Acta Derm Venereol. 2009;89(3):262–6. Yip SY.The prevalence of psoriasis in the Mongoloid race. J Am Acad Dermatol. 1984;10(6):965–8. Ding X, Wang T, Shen Y,Wang X, Zhou C, Tian S et al. Prevalence of psoriasis in China: a population-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012;22(5):663–7. Wang R, Cao L, Zhou C, Zhang J. Prevalence of 15 skin diseases in adolescents from Liangshan prefecture in Sichuan Province. Chin J Dermatol. 2012;45(4):270–2. Kubota K, Kamijima Y, Sato T, Ooba N, Koide D, Iizuka H et al. Epidemiology of psoriasis and palmoplantar pustulosis: a nationwide study using the Japanese national claims database. BMJ Open. 2015;5(1):e006450. Rachakonda TD, Schupp CW, Armstrong AW. Psoriasis prevalence among adults in the United States. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):512–6. Yamamah GA, Emam HM, Abdelhamid MF,Elsaie ML, Shehata H, Farid T et al. Epidemiologic study of dermatologic disorders among children in South Sinai, Egypt. Int J Dermatol. 2012;51(10):1180–5. El-Khateeb EA, Lotfi RA, Abd Elaziz KM, Abdel-Aziz KM, El-Shiekh SE. Prevalences of skin diseases among primary schoolchildren in Damietta, Egypt. Int J Dermatol. 2014;53(5):609–16. Augustin M, Glaeske G, Radtke M, Christophers E, Reich K, Schaefer I. Epidemiology and comorbidity of psoriasis in children. Br J Dermatol. 2010;162:633–6. Matusiewicz D, Koerber A, Schadendorf D, Wasem J, Neumann A. Childhood psoriasis: an analysis of German health insurance data. Pediatr Dermatol. 2014;31(1):8–13. Kampfe S,Augustin M, Schäfer I, Glaeske G, Schicktanz C, Radtke M. Prevalence and health care situation of juvenile psoriasis in Germany. Exp Dermatol. 2012;21(3):e21. Schmitt J, Apfelbacher C. Epidemiology of pediatric psoriasis: a representative German cross-sectional study. Exp Dermatol. 2010;19(2):219. Cantarutti A, Donà D, Visentin F,Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015;32(5):668–78. Cantarutti A, Donà D, Visentin F,Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015 Sep;32(5):668–78. Larsson PA, Lidén S. Prevalence of skin diseases among adolescents 12–16 years of age. Acta Derm Venereol. 1980;60(5):415–23. Quirk CJ. Skin disease in the Busselton population survey. Med J Aust. 1979;1(12):569–70. Kilkenny M, Stathakis V, Jolley D, Marks R. Maryborough skin health survey: prevalence and sources of advice for skin conditions. Australas J Dermatol. 1998;39(4):233–7. Plunkett A, Marks R. A review of the epidemiology of psoriasis vulgaris in the community. Australas J Dermatol. 1998;39(4):225–32. Barisic-Drusko V, Paljan D, Kansky A, Vujasinovic S. Prevalence of Psoriasis in Croatia. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;146:178–9. Brandrup F, Green A. The prevalence of psoriasis in Denmark. Acta Derm Venereol. 1981;61:344–6. Wolkenstein P,Revuz J, Roujeau JC, Bonnelye G, Grob JJ, Bastuji-Garin S, and the French Society of Dermatology. Psoriasis in France and associated risk factors: results of a case-control study based on a large community survey. Dermatol Basel Switz. 2009;218(2):103–9. Augustin M, Herberger K, Hintzen S, Heigel H, Franzke N, Schäfer I. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol. 2011;165(4):865–73. Schaefer I, Rustenbach SJ, Zimmer L, Augustin M. Prevalence of skin diseases in a cohort of 48,665 employees in Germany. Dermatology. 2008;217(2):169–72.

54.

55. 56. 57. 58. 59. 60. 61.

62. 63.

Global report on psoriasis

64.

Naldi L, Colombo P,Placchesi EB, Piccitto R, Chatenoud L, La Vecchia C, PraKtis Study Centers. Study design and preliminary results from the pilot phase of the PraKtis study: self-reported diagnoses of selected skin diseases in a representative sample of the Italian population. Dermatology. 2004;208(1):38–42. Kavli G, Forde OH, Arnesen E, Stenvold SE. Psoriasis: familial predisposition and environmental factors. Br Med J. 1985;291:999–1000. Olsen AO, Grjibovski A, Magnus P,Tambs K, Harris JR. Psoriasis in Norway as observed in a population-based Norwegian twin panel. Br J Dermatol. 2005;153(2):346–51. Lindberg M, Isacson D, Bingefors K. Self-reported skin diseases, quality of life and medication use: a nationwide pharmaco-epidemiological survey in Sweden. Acta Derm Venereol. 2014;94(2):188–91. O’Neill P, Kelly P. Postal questionnaire study of disability in the community associated with psoriasis. BMJ. 1996;313(7062):919–21. Kurd SK, Gelfand JM. The prevalence of previously diagnosed and undiagnosed psoriasis in US adults: results from NHANES 2003–2004. J Am Acad Dermatol. 2009;60(2):218–24. Merola J, Li T, Qureshi A. Prevalence of psoriasis phenotypic subsets among US men and women. J Invest Dermatol. 134(Suppl. 1):S58. Takeshita J, Gelfand JM, Li P, Pinto L, Yu X, Rao P et al. Psoriasis in the US Medicare population: prevalence, treatment, and factors associated with biologic use. J Invest Dermatol. 2015;135(12):2955–63. Helmick CG, Lee-Han H, Hirsch SC, Baird TL, Bartlett CL. Prevalence of psoriasis among adults in the U.S.: 2003– 2006 and 2009–2010 National Health and Nutrition Examination Surveys. Am J Prev Med. 2014;47(1):37–45. Gelfand JM, Stern RS, Nijsten T,Feldman SR, Thomas J, Kist J et al. The prevalence of psoriasis in African Americans: results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2005;52(1):23–6. Robinson D, Hackett M, Wong J, Kimball AB, Cohen R, Bala M, and the IMID Study Group. Co-occurrence and comorbidities in patients with immune-mediated inflammatory disorders: an exploration using US healthcare claims data, 2001–2002. Curr Med Res Opin. 2006;22(5):989–1000. Qureshi AA, Choi HK, Setty AR, Curhan GC. Psoriasis and the risk of diabetes and hypertension: a prospective study of US female nurses. Arch Dermatol. 2009;145(4):379–82. Tsai T-F,Wang T-S, Hung S-T, Tsai PI-C, Schenkel B, Zhang M et al. Epidemiology and comorbidities of psoriasis patients in a national database in Taiwan. J Dermatol Sci. 2011;63(1):40–6. Lomholt G. A census study on the prevalence of skin diseases in the Faroe Islands. Cpenhagen: GEC Gad; 1963. Abdel-Hafez K, Abdel-Aty MA, Hofny ERM. Prevalence of skin diseases in rural areas of Assiut Governorate, Upper Egypt. Int J Dermatol. 2003;42(11):887–92. Schaefer I, Rustenbach S, Radtke M, Augustin J, Glaeske G, Augustin M. Epidemiologie der Psoriasis in Deutschland – Auswertung von Sekundärdaten einer gesetzlichen Krankenversicherung. Gesundheitswesen. 2011;73(5):308–13. Schlander M, Schwarz O, Viapiano M, Bonauer N. Administrative prevalence of psoriasis in Germany. Value Health. 2008;11(6):A615–6. Saraceno R, Mannheimer R, Chimenti S. Regional distribution of psoriasis in Italy. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2008;22(3):324–9. Braathen LR, Botten G, Bjerkedal T. Psoriatics in Norway. A questionnaire study on health status, contact with paramedical professions, and alcohol and tobacco consumption. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;142:9–12. Falk ES, Vandbakk O. Prevalence of psoriasis in a Norwegian Lapp population. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1993;182:6–9. Borzęcki A, Dudra-Jastrzębska M, Sajdak-Wojtaluk A. Epidemiologia łuszczycy w rejonie województwa lubelskiego w latach 2005–2009. Dermatol Klin. 2012;14(4):149–53. Massa A, Alves R, Amado J, Matos E, Sanches M, Selores M et al. Prevalence of cutaneous lesions in Freixo de Espada à Cinta. Acta Médica Port. 2000;13(5–6):247–54.

65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73. 74.

75. 76. 77. 78. 79.

80. 81. 82.

83. 84. 85.

Global report on psoriasis

86. 87. 88. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. 96. 97.

Ferrándiz C, Bordas X, García-Patos V,Puig S, Pujol R, Smandía A. Prevalence of psoriasis in Spain (Epiderma Project: phase I). J Eur Acad Dermatol Venereol. 2001;15(1):20–3. Ferrándiz C,Carrascosa JM, Toro M. Prevalence of psoriasis in Spain in the age of biologics. Actas DermoSifiliográficas. 2014;105(5):504–9. Perera A, Atukorale DN, Sivayogan S, Ariyaratne VS, Karunaratne LA. Prevalence of skin diseases in suburban Sri Lanka. Ceylon Med J. 2000;45(3):123–8. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Petersson I. The prevalence of psoriasis and psoriatic arthritis in Sweden a health care register study. Arthritis Rheum. 2009;60(Suppl. 10):710. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Petersson I. Prevalence of doctordiagnosed psoriasis and psoriatic arthritis in southern Sweden. Br J Dermatol. 2012;167(2):e11. El Fekih N, Khaled A, Kharafi M, Sellami A, Zeglaoui F,Fazaa B et al. Epidemiology of psoriasis in Tunisia. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;(Suppl. 1):41. Seminara NM, Abuabara K, Shin DB, Langan SM, Kimmel SE, Margolis D et al. Validity of The Health Improvement Network (THIN) for the study of psoriasis. Br J Dermatol. 2011;164(3):602–9. Nevitt GJ, Hutchinson PE. Psoriasis in the community: prevalence, severity and patients’ beliefs and attitudes towards the disease. Br J Dermatol. 1996;135(4):533–7. Gelfand JM, Weinstein R, Porter SB, Neimann AL, Berlin JA, Margolis DJ. Prevalence and treatment of psoriasis in the United Kingdom: a population-based study. Arch Dermatol. 2005;141(12):1537–41. Kay L, Parry-James J, Walker D. The prevalence and impact of psoriasis and psoriatic arthritis in the primary care population in North East England. Arthritis Rheum. 1999;42(9):S299–S299. Gillard SE, Finlay AY. Current management of psoriasis in the United Kingdom: patterns of prescribing and resource use in primary care. Int J Clin Pract. 2005;59(11):1260–7. Simpson CR, Anderson WJA, Helms PJ, Taylor MW, Watson L, Prescott GJ et al. Coincidence of immunemediated diseases driven by Th1 and Th2 subsets suggests a common aetiology. A population-based study using computerized general practice data. Clin Exp Allergy J Br Soc Allergy Clin Immunol. 2002;32(1):37–42. Johnson MT, Roberts J. Skin conditions and related need for medical care among persons 1–74-year. United States, 1971–1974. Vital Health Stat 11. 1978;(212):1–72. Lima XT, Minnillo R, Spencer JM, Kimball AB. Psoriasis prevalence among the 2009 AAD National Melanoma/Skin Cancer Screening Program participants. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(6):680–5. Henseler T, Christophers E. Psoriasis of early and late onset: characterization of two types of psoriasis vulgaris. J Am Acad Dermatol. 1985;13(3):450–6. Goff KL, Karimkhani C, Boyers LN, Weinstock MA, Lott JP, Hay RJ et al. The global burden of psoriatic skin disease. Br J Dermatol. 2015;172(6):1665–8. Hay RJ, Johns NE, Williams HC, Bolliger IW, Dellavalle RP, Margolis DJ et al. The global burden of skin disease in 2010: an analysis of the prevalence and impact of skin conditions. J Invest Dermatol. 2014;134(6):1527–34. Abuabara K, Azfar RS, Shin DB, Neimann AL, Troxel AB, Gelfand JM. Cause-specific mortality in patients with severe psoriasis: a population-based cohort study in the U.K. Br J Dermatol. 2010;163(3):586–92. Naldi L, Svensson A, Diepgen T, Elsner P, Grob J-J, Coenraads P-J et al., and the European DermatoEpidemiology Network. Randomized clinical trials for psoriasis 1977–2000: the EDEN survey. J Invest Dermatol. 2003;120(5):738–41. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, van de Kerkhof PC, Chimenti S Lotti T et al. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol. 155(4):729–36. Owen CM, Chalmers RJ, O’Sullivan T, Griffiths CE. Antistreptococcal interventions for guttate and chronic plaque psoriasis. Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2):CD001976. Natarajan V,Nath AK, Thappa DM, Singh R, Verma SK. Coexistence of onychomycosis in psoriatic nails: a descriptive study. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2010;76(6):723.

98. 99. 100. 101. 102. 103. 104.

105. 106. 107.

Global report on psoriasis

108. 109. 110.

Augustin M, Reich K, Blome C, Schäfer I, Laass A, Radtke MA. Nail psoriasis in Germany: epidemiology and burden of disease. Br J Dermatol. 2010;163(3):580–5. Kerr GS, Qaiyumi S, Richards J, Vahabzadeh-Monshie H, Kindred C, Whelton S et al. Psoriasis and psoriatic arthritis in African-American patients: the need to measure disease burden. Clin Rheumatol. 2014. Radtke MA, Reich K, Blome C, Rustenbach S, Augustin M. Prevalence and clinical features of psoriatic arthritis and joint complaints in 2009 patients with psoriasis: results of a German national survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009;23(6):683–91. Shaharyar S, Warraich H, McEvoy JW, Oni E, Ali SS, Karim A et al. Subclinical cardiovascular disease in plaque psoriasis: association or causal link? Atherosclerosis. 2014;232(1):72–8. Robati RM, Partovi-Kia M, Haghighatkhah HR, Younespour S, Abdollahimajd F. Increased serum leptin and resistin levels and increased carotid intima-media wall thickness in patients with psoriasis: is psoriasis associated with atherosclerosis? J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):642–8. Ahlehoff O, Gislason GH, Jørgensen CH, Lindhardsen J, Charlot M, Olesen JB et al. Psoriasis and risk of atrial fibrillation and ischaemic stroke: a Danish Nationwide Cohort Study. Eur Heart J. 2012;33(16):2054–64. Wolk K, Mallbris L, Larsson P, Rosenblad A, Vingård E, Ståhle M. Excessive body weight and smoking associates with a high risk of onset of plaque psoriasis. Acta Derm Venereol. 2009;89(5):492–7. Tasliyurt T,Bilir Y,Sahin S, Seckin HY, Kaya SU, Sivgin H et al. Erectile dysfunction in patients with psoriasis: potential impact of the metabolic syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2014;18(4):581–6. Van der Voort EAM, Koehler EM, Dowlatshahi EA, Hofman A, Stricker BH, Janssen HLA et al. Psoriasis is independently associated with nonalcoholic fatty liver disease in patients 55 years old or older: Results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):517–24. Nijsten T, Wakkee M. Complexity of the association between psoriasis and comorbidities. J Invest Dermatol. 2009;129(7):1601–3. Parisi R, Rutter MK, Lunt M, Young HS, Symmons DPM, Griffiths CEM et al. Psoriasis and the Risk of Major Cardiovascular Events: cohort study using the Clinical Practice Research Datalink. J Invest Dermatol. 2015;135(9):2189–97. Gupta MA, Schork NJ, Gupta AK, Kirkby S, Ellis CN. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32(3):188– 90. Mahler V,Diepgen T,Skudlik C, Becker D, Dickel H, Fartasch M et al., and the Work Group “Assessment of allergens in occupational disease (BK) 5101” of the Study Group Occupational and Environmental Dermatology (ABD), German Contact Dermatitis Group (DKG) of the German Dermatological Society. Psoriasis predisposition and occupational triggering factors in the appraisal of occupational medical expertises. J Dtsch Dermatol Ges. 2014;12(6):519–29. Skudlik C, John SM. Psoriasis and work. In: Kanerva’s Occupational dermatology, 2nd edition (volume 1). Heidelberg, New York, Dordrecht, London: Springer; 2012. Agrup G. Hand Eczema and Other Hand Dermatoses in South Sweden. J Occup Environ Med. 1970;12(2):59–60. Weisshaar E, Skudlik C, Scheidt R, Matterne U, Wulfhorst B, Schönfeld M et al., and the ROQ Study Group. Multicentre study “rehabilitation of occupational skin diseases: optimization and quality assurance of inpatient management (ROQ)”– results from 12-month follow-up. Contact Dermatitis. 2013;68(3):169–74. Richards HL, Fortune DG, Main CJ, Griffiths CEM. Stigmatization and psoriasis. Br J Dermatol. 2003;149(1):209 – 11. Picardi A, Abeni D, Renzi C, Braga M, Puddu P, Pasquini P. Increased psychiatric morbidity in female outpatients with skin lesions on visible parts of the body. Acta Derm Venereol. 2001;81(6):410–4. Pereira MG, Brito L, Smith T. Dyadic adjustment, family coping, body image, quality of life and psychological morbidity in patients with psoriasis and their partners. Int J Behav Med. 2012;19(3):260–9.

111. 112.

113. 114. 115. 116.

117. 118.

119. 120.

121. 122. 123.

124. 125. 126.

Global report on psoriasis

127. 128. 129. 130. 131. 132. 133. 134. 135. 136.

Eghlileb AM, Davies EEG, Finlay AY.Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners. Br J Dermatol. 2007;156(6):1245–50. Sampogna F, Gisondi P, Tabolli S, Abeni D, and the IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences investigators. Impairment of sexual life in patients with psoriasis. Dermatology. 2007;214(2):144–50. Berger K, Ehlken B, Kugland B, Augustin M. Cost-of-illness in patients with moderate and severe chronic psoriasis vulgaris in Germany. J Dtsch Dermatol Ges. 2005;3(7):511–8. Gaikwad R, Deshpande S, Raje S, Dhamdhere DV, Ghate MR. Evaluation of functional impairment in psoriasis. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2006;72(1):37–40. Sohn S, Schoeffski O, Prinz J, Reich K, Schubert E, Waldorf K et al. Cost of moderate to severe plaque psoriasis in Germany: a multicenter cost-of-illness study. Dermatology. 2006;212(2):137–44. Fowler JF, Duh MS, Rovba L, Buteau S, Pinheiro L, Lobo F et al. The impact of psoriasis on health care costs and patient work loss. J Am Acad Dermatol. 2008;59(5):772–80. Javitz HS, Ward MM, Farber E, Nail L, Vallow SG. The direct cost of care for psoriasis and psoriatic arthritis in the United States. J Am Acad Dermatol. 2002;46(6):850–60. Bhutani T, Wong JW, Bebo BF, Armstrong AW. Access to health care in patients with psoriasis and psoriatic arthritis: data from National Psoriasis Foundation survey panels. JAMA Dermatol. 2013;149(6):717–21. Navarini AA, Laffitte E, Conrad C, Piffaretti P,Brock E, Ruckdaeschel S et al. Estimation of cost-of-illness in patients with psoriasis in Switzerland. Swiss Med Wkly. 2010;140(5–6):85–91. Mattei PL, Corey KC, Kimball AB. Psoriasis Area Severity Index (PASI) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI): the correlation between disease severity and psychological burden in patients treated with biological therapies. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28(3):333–7. Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the National Psoriasis Foundation survey data 2003 –2011. PloS One. 2012;7(12):e52935. Levy AR, Davie AM, Brazier NC, Jivraj F,Albrecht LE, Gratton D et al. Economic burden of moderate to severe plaque psoriasis in Canada. Int J Dermatol. 2012;51(12):1432–40. Blome C, Augustin M, Behechtnejad J, Rustenbach SJ. Dimensions of patient needs in dermatology: subscales of the patient benefit index. Arch Dermatol Res. 2011;303(1):11–17. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Norlin JM, Steen Carlsson K, Persson U, Schmitt-Egenolf M. Analysis of three outcome measures in moderate to severe psoriasis: a registry-based study of 2450 patients. Br J Dermatol. 2012;166(4):797–802. Augustin M. Identifying patients at risk. In: Kimball AB, Linder M, Itin P, Jemec GB, editors. Dermatological diseases and cumulative life course impairment. Basel: Karger Verlag; 2013:74–81. Renzi C, Picardi A, Abeni D, Agostini E, Baliva G, Pasquini P et al. Association of dissatisfaction with care and psychiatric morbidity with poor treatment compliance. Arch Dermatol. 2002;138(3):337–42. Fortune DG, Richards HL, Kirby B, Bowcock S, Main CJ, Griffiths CEM. A cognitive-behavioural symptom management programme as an adjunct in psoriasis therapy. Br J Dermatol. 2002;146(3):458–65. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E, Van Damme-Ostapowicz K, Wronska I, Lukaszuk C, Niczyporuk W et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs. 2004;16(5):439–44. Larsen MH, Krogstad AL, Aas E, Moum T, Wahl AK. A telephone-based motivational interviewing intervention has positive effects on psoriasis severity and self-management: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2014;171(6):1458–69. Pagliarello C, Calza A, Armani E, DI Pietro C, Tabolli S. Effectiveness of an empowerment-based intervention for psoriasis among patients attending a medical spa. Eur J Dermatol. 2011;21(1):62–6. Mansouri B, Patel M, Menter A. Biological therapies for psoriasis. Expert Opin Biol Ther. 2013;13(12):1715–30. 19th WHO Model Essential Medicines List [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://www. who.int/entity/selection_medicines/committees/expert/20/EML_2015_FINAL_amended_AUG2015.pdf?ua=1, accessed 17 October 2015).

137. 138. 139. 140. 141. 142. 143. 144. 145. 146.

147. 148. 149.

Global report on psoriasis

150.

Nast A, Boehncke W-H, Mrowietz U, Ockenfels H-M, Philipp S, Reich K et al., and the Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), Berufsverband Deutscher Dermatologen (BVDD). S3 – Guidelines on the treatment of psoriasis vulgaris (English version). Update. J Dtsch Dermatol Ges. 2012;10 (Suppl. 2):S1-S95. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P,Smith C, Spuls PI, Nast A et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. (Suppl. 2):S1–S95. National Institute for Health and Care Excellence. Psoriasis: assessment and management. NICE guidelines [CG153] [Internet]. London; 2012 (https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/resources/psoriasis-assessment-andmanagement-35109629621701, accessed 17 October 2015). Mease PJ, Gladman DD, Helliwell P, Khraishi MM, Fuiman J, Bananis E et al. Comparative performance of psoriatic arthritis screening tools in patients with psoriasis in European/North American dermatology clinics. J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):649–55. Romero-Talamás H, Aminian A, Corcelles R, Fernandez AP, Schauer PR, Brethauer S. Psoriasis improvement after bariatric surgery. Surg Obes Relat Dis. 2014;10(6):1155–9. Farias MM, Achurra P,Boza C, Vega A, de la Cruz C. Psoriasis following bariatric surgery: clinical evolution and impact on quality of life on 10 patients. Obes Surg. 2012;22(6):877–80. Hossler EW,Wood GC, Still CD, Mowad CM, Maroon MS. The effect of weight loss surgery on the severity of psoriasis. Br J Dermatol. 2013;168(3):660–1. Debbaneh M, Millsop JW, Bhatia BK, Koo J, Liao W. Diet and psoriasis, part I: Impact of weight loss interventions. J Am Acad Dermatol. 2014;71(1):133–40. Gisondi P, Del Giglio M, Di Francesco V, Zamboni M, Girolomoni G. Weight loss improves the response of obese patients with moderate-to-severe chronic plaque psoriasis to low-dose cyclosporine therapy: a randomized, controlled, investigator-blinded clinical trial. Am J Clin Nutr. 2008;88(5):1242–7. Thorleifsdottir RH, Sigurdardottir SL, Sigurgeirsson B, Olafsson JH, Sigurdsson MI, Petersen H et al. Improvement of psoriasis after tonsillectomy is associated with a decrease in the frequency of circulating T cells that recognize streptococcal determinants and homologous skin determinants. J Immunol. 2012;188(10):5160–5. Skudutyte-Rysstad R, Slevolden EM, Hansen BF, Sandvik L, Preus HR. Association between moderate to severe psoriasis and periodontitis in a Scandinavian population. BMC Oral Health. 2014;14:139. Remröd C, Sjöström K, Svensson Å. Subjective stress reactivity in psoriasis: a cross sectional study of associated psychological traits. BMC Dermatol. 2015;15:6. Augustin M, Holland B, Dartsch D, Langenbruch A, Radtke MA. Adherence in the treatment of psoriasis: a systematic review. Dermatology. 2011;222(4):363–74. Thorneloe RJ, Bundy C, Griffiths CEM, Ashcroft DM, Cordingley L. Adherence to medication in patients with psoriasis: a systematic literature review. Br J Dermatol. 2013;168(1):20–31. World Health Statistics 2015 [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/170250/1/9789240694439_eng.pdf?ua=1&ua=1, accessed 12 August 2015). WHO Global health expenditure atlas. Geneva: World Health Organization; 2014. Abdulghani M, Al Sheik A, Alkhawajah M, Ammoury A, Behrens F,Benchikhi H et al. Management of psoriasis in Africa and the Middle East: a review of current opinion, practice and opportunities for improvement. J Int Med Res. 2011;39(5):1573–88. Augustin M, Alvaro-Gracia JM, Bagot M, Hillmann O, van de Kerkhof PCM, Kobelt G et al. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012;26(Suppl. 4):1–16. Pearce DJ, Thomas CG, Fleischer AB, Feldman SR. The cost of psoriasis therapies: considerations for therapy selection. Dermatol Nurs Dermatol Nurses Assoc. 2004;16(5):421 –8, 432. D’Souza LS, Payette MJ. Estimated cost efficacy of systemic treatments that are approved by the US Food and Drug Administration for the treatment of moderate to severe psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2015;72(4):589–98.

151. 152.

153.

154. 155. 156. 157. 158.

159.

160. 161. 162. 163. 164. 165. 166.

167. 168. 169.

Global report on psoriasis

170. 171.

Beyer V, Wolverton SE. Recent trends in systemic psoriasis treatment costs. Arch Dermatol. 2010;146(1):46–54. Griffiths CEM, Taylor H, Collins SI, Hobson JE, Collier PA, Chalmers RJG et al. The impact of psoriasis guidelines on appropriateness of referral from primary to secondary care: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2006;155(2):393–400. Augustin M, Radtke M, Eissing L, Enk A, Luger T et al. The German National Program on Psoriasis Care 2005– 2015: results and experiences. Arch Dermatol Res. In press. Feuerhahn J, Blome C, Radtke M, Augustin M. Validation of the patient benefit index for the assessment of patient-relevant benefit in the treatment of psoriasis. Arch Dermatol Res. 2012;304(6):433–41. WHO global strategy on people-centred and integrated health services: interim report [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/155002/1/WHO_HIS_SDS_2015.6_eng. pdf?ua=1&ua=1, accessed 27 August 2015). Implementation tools. Package of Essential Noncommunicable (PEN) disease interventions for primary health care in low-resource settings. Geneva: World Health Organization; 2013. Raboobee N, Aboobaker J, Jordaan HF, Sinclair W, Smith JM, Todd G et al., and the Working Group of the Dermatological Society of South Africa. Guideline on the management of psoriasis in South Africa. S Afr Med J. 2010;100(4 Pt 2):257–82. The International Foundation for Dermatology (IFD). The Regional Dermatology Training Centre,Tanzania[Internet]. (http://www.ifd.org/the-regional-dermatology-training-centre,-tanzania, accessed 1 December 2015).

172. 173. 174.

175. 176.

177.

World Health Organization

ISBN 978 92 4 156518 9

SCHUPPENFLECHTE Deutsche Übersetzung des „Global Report on Psoriasis” 2016

Globaler Bericht zur

SCHUPPENFLECHTE Deutsche Übersetzung des „Global Report on Psoriasis” 2016

Globaler Bericht zur

Veröffentlicht 2016 unter dem Titel Global report on psoriasis durch die Weltgesundheitsorganisation.

© Weltgesundheitsorganisation 2016 Die Weltgesundheitsorganisation gewährt der PsoNet e. V., Förderverein für regionale Psoriasisnetze in Deutschland, die Rechte zur Übersetzung sowie Veröffentlichung einer deutschen Ausgabe. PsoNet e. V. trägt die alleinige Verantwortung für die Qualität und Worttreue der deutschen Übersetzung. Im Falle jeglicher Unstimmigkeiten zwischen der englischen und der deutschen Ausgabe ist die englische Originalausgabe verbindlich und maßgeblich. Globaler Bericht zur Schuppenflechte © PsoNet e. V., Förderverein für regionale Psoriasisnetze in Deutschland (2016)

Inhalt Vorwort Danksagung Akronyme und Abkürzungen Verzeichnis der Abbildungen, Tabellen und Kästen 1 2 3 4

Kapitel 1. Einleitung 5 Was ist Schuppenflechte? Warum ein Weltbericht zur Schuppenflechte? 5 6

Kapitel 2. Die Krankheitslast der Schuppenflechte 7 Inzidenz und Prävalenz (Häufigkeit) Wird die Schuppenflechte häufiger oder seltener? Die weltweite Krankheitslast durch die Schuppenflechte Datenlücken 7 10 10 12

Kapitel 3. Wie beeinträchtigt die Schuppenflechte das Leben der Menschen? 13 Einleitung Haut und Nägel Psoriasisarthritis 13 13 15

Begleiterkrankungen 16 Psychische und geistige Gesundheit Einflüsse des Arbeitsplatzes Teilnahme am sozialen Leben Sozialwirtschaftliche Last Messung der Auswirkung der Schuppenflechte auf die Lebensqualität 17 17 17 18 18

Kapitel 4. Verbesserung der Versorgungsqualität für Menschen mit Schuppenflechte 21 Prinzipien für die Behandlung der Schuppenflechte 21

Behandlung der Hautmanifestationen Die Behandlung der ganzen Person: über die Hautveränderungen hinaus Die Auslöser erkennen und verstehen Barrieren einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung Was kann getan werden?

22 23 24 24 27

Kapitel 5. Empfehlungen 34 Maßnahmen für staatliche Stellen und politische Entscheidungsträger Maßnahmen für Gesundheitssysteme und Angehörige der Heilberufe Maßnahmen für Patientenorganisationen und die Zivilgesellschaft Schwerpunkte für die Forschung Literatur 34 35 35 36 37

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Vorwort Die Schuppenflechte (Psoriasis) ist eine häufige, chronische, nichtübertragbare Hauterkrankung, deren Ursache noch nicht gänzlich geklärt ist und die keine definitive Heilung aufweist. Die negativen Auswirkungen dieser Erkrankung auf das Leben der Betroffenen können immens sein. Die Schuppenflechte betrifft Menschen jeden Alters und in allen Ländern. Die Häufigkeit der Schuppenflechte liegt in den verschiedenen Ländern zwischen 0,09% und 11,43%. Das macht die Schuppenflechte zu einem ernsten, globalen Problem mit weltweit mindestens 100 Millionen betroffenen Personen. Die Schuppenflechte weist einen unvorhersagbaren Krankheitsverlauf, eine Reihe äußerer Auslösefaktoren sowie Begleiterkrankungen auf, wie z. B. Arthritis, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, metabolisches Syndrom, entzündliche Darmerkrankung und Depressionen. Im Jahr 2014 erkannten die Mitgliedstaaten die Schuppenflechte (Psoriasis) in der Resolution WHA67.9 der Weltgesundheitsversammlung als eine schwerwiegende, nichtübertragbare Erkrankung (noncommunicable disease, NCD) an. Die Resolution hob hervor, dass viele Menschen auf der Welt aufgrund falscher oder verspäteter Diagnosestellung, mangelhafter Behandlungsmöglichkeiten und des ungenügenden Zugangs zur Gesundheitsversorgung unnötig an der Schuppenflechte leiden. Dazu kommt noch die gesellschaftliche Stigmatisierung. Der vorliegende WHO-Weltbericht zur Schuppenflechte richtet das Hauptaugenmerk auf die Auswirkungen der Schuppenflechte auf die öffentliche Gesundheit. Dieser Bericht wurde geschrieben, um das Bewusstsein für Vielfältigkeit zu schärfen, wie die Schuppenflechte das Leben von Menschen beeinträchtigen kann. Er soll politische Entscheidungsträger mit praktischen Lösungen ausstatten, um die Gesundheitsversorgung und die Integration der Menschen mit Schuppenflechte in ihr soziales Umfeld zu verbessern. Der Bericht hebt hervor, dass ein Großteil des Leidens, das durch diese häufige und komplexe Erkrankung verursacht wird, vermieden werden kann. Die Verbesserung des Zugangs zu einer frühzeitigen Diagnosestellung und geeigneten Behandlung der Schuppenflechte erfordert Gesundheitssysteme, die für alle zugänglich sind und die eine am Menschen orientierte Versorgung der Patienten mit komplexen, lebenslangen Erkrankungen bieten. Staatliche Stellen und andere Partner müssen eine Schlüsselrolle dabei spielen, was die unnötigen sozialen Folgen der Schuppenflechte angeht, indem sie gegen die Mythen und Verhaltensweisen angehen, die zum Ausschluss der Patienten aus Gesundheitseinrichtungen und dem alltäglichen Leben führen.

Dr. Oleg Chestnov Beigeordneter Generaldirektor Nichtübertragbare Krankheiten und psychische Gesundheit Weltgesundheitsorganisation

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Danksagungen Dieser Bericht wurde erstellt von Irmina Maria Michalek und Belinda Loring, Abteilung für nichtübertragbare Krankheiten, Behinderungen, Gewalt- und Verletzungsprävention, Weltgesundheitsorganisation, und von Swen Malte John, Universität Osnabrück, Deutschland. Beiträge für den Bericht erstellten Matthias Augustin, Barbra Bohannan, Sara Conyers, Kathleen Gallant, Melancia Jaime, Janice Johnson, Gary Lai, Ulrich Mrowietz, Michael P Schön, Astrid Sibbes, Judy Wallace und Shi Xingxiang. Die folgenden Personen leisteten hilfreiche Anmerkungen und fachliche Expertenüberprüfung: Ragnar Akre-Aas, Wolf-Henning Boehncke, Lars Ettarp, Silvia Fernandez Barrio, Christopher Griffiths, Josef de Guzman, Mahira Hamdy El Sayed, Alison Harvey, Susanne Hedberg, Peter van de Kerkhof, Etienne Krug, Mark Lebwohl, Leticia Lopez, Alan Menter, Jörg Prinz, Lone Skov, Mona Ståhle, Cherian Varghese und Hoseah Waweru.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Akronyme und Abkürzungen BSA CLCI DALY DLQI HRQoL NCD NICE PASI QoL US UV WHA WHO YLD YLL body surface area – Körperoberfläche cumulative life course impairment – kumulative Beeinträchtigung des Lebensverlaufs disability-adjusted life year – behinderungsbereinigtes Lebensjahr Dermatology Life Quality Index – Dermatologischer Lebensqualitäts-Fragebogen health-related quality of life – gesundheitsbezogene Lebensqualität noncommunicable disease – nichtübertragbare Erkrankung National Institute for Health and Care Excellence – [Dies ist der Name einer Einrichtung des Gesundheitsministeriums in Großbritannien.] Psoriasis Area and Severity Index – Indexskala zur Fläche und zum Schweregrad der Psoriasis quality of life – Lebensqualität United States – USA ultraviolet – ultraviolett World Health Assembly – Weltgesundheitsversammlung World Health Organization – Weltgesundheitsorganisation years lived with disability – Lebensjahre mit Behinderung (oder Krankheit) years of life lost – verlorene Lebensjahre

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Verzeichnis der Abbildungen, Tabellen und Kästen Abbildungsverzeichnis Abbildung 1. Übersicht über die Schuppenflechte als chronische Erkrankung mit vielen Begleiterkrankungen Abbildung 2. Prävalenz (Häufigkeit) der Schuppenflechte nach Geschlecht (mit Jahr der Datenerhebung, nicht der Veröffentlichung) Abbildung 3. Weltkarte mit den DALY-Werten der Schuppenflechte pro 100 000; Angaben für alle Altersgruppen und beide Geschlechter Abbildung 4. Verteilung der DALY-Werte der Schuppenflechte pro 100 000, nach Geschlecht und Altersgruppe Abbildung 5. Psoriasis der Nägel Abbildung 6. Psoriasisarthritis Abbildung 7. Therapiealgorithmus in der Behandlung der Psoriasis 6 9 11 12 15 16 21

Abbildung 8. Bedeutung der Patientenbedürfnisse in Bezug auf die Behandlung der Schuppenflechte 27

Tabellenverzeichnis Tabelle 1. Zusammenfassung von Studien zur Häufigkeit der Schuppenflechte Tabelle 2. Häufige Arten der Schuppenflechte und ihre Manifestationen Tabelle 3. Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis Tabelle 4. Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis, die in der WHO-Musterliste der unentbehrlichen Arzneimittel enthalten sind 8 14 22 22

Kastenverzeichnis Kasten 1. Modell zur Verbesserung der Psoriasisversorgung auf nationaler Basis: Erfahrungen in Deutschland Kasten 2. Regionales Schulungszentrum für Dermatologie in der Vereinigten Republik Tansania Kasten 3. Kampagne „Konzentrier dich auf mich – nicht auf meine Haut“ Kasten 4. Kampagne „Schwimmen für Psoriasis“ 28 29 30 31

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Kapitel 1. Einleitung Was ist Schuppenflechte? Die Schuppenflechte (Psoriasis) ist eine chronische, nichtübertragbare, schmerzhafte, entstellende und zur Behinderung führende Erkrankung, für die es keine Heilung gibt und die große negative Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten hat. Sie kann in jedem Alter auftreten, ist jedoch in der Altersgruppe 50-69 Jahre am häufigsten (1). Die Prävalenz (Häufigkeit) der Schuppenflechte liegt in den verschiedenen Ländern zwischen 0,09% (2) und 11,4% (3). Das macht die Schuppenflechte zu einem ernsten, globalen Problem. Die Ätiologie (Ursachen) der Psoriasis ist ungeklärt, aber es gibt Hinweise auf eine genetische Veranlagung (4). Die Rolle des Immunsystems bei der Verursachung der Schuppenflechte ist ebenfalls ein Hauptschwerpunkt der Forschung. Auch wenn es Hinweise dafür geben könnte, dass es sich bei der Psoriasis um eine Autoimmunerkrankung handelt, wurde bisher kein ursächliches Autoantigen gefunden, das für die Erkrankung verantwortlich sein könnte. Die Schuppenflechte kann außerdem durch äußere und innere Auslöser hervorgerufen werden. Dazu gehören leichtes Trauma, Sonnenbrand, Infektionen, die Einnahme von systemischen (innerlichen) Arzneimitteln oder psychische Belastungen und Stress (5). Die Schuppenflechte befällt die Haut und Nägel und ist mit einer Reihe von Begleiterkrankungen assoziiert. Die Hautveränderungen treten umschrieben auf oder betreffen den ganzen Körper, meistens sind sie symmetrisch, scharf begrenzt, weisen rote Papeln und Plaques auf und sind in der Regel mit weißen oder silbernen Schuppen bedeckt. Die Krankheitsherde bewirken Juckreiz, Stechen und Schmerzen. Bei 1,3% (6) bis 34,7% (7) der Personen mit Schuppenflechte tritt eine chronische, entzündliche Arthritis (Psoriasisarthritis) auf, die Gelenksverformungen und Behinderung zur Folge hat. Zwischen 4,2% und 69% aller Patienten, die an Psoriasis leiden, entwickeln Nagelveränderungen (8-10). Bei Personen mit Schuppenflechte wird ein erhöhtes Risiko für das Auftreten weiterer schwerwiegender klinischer Erkrankungen berichtet, wie z. B. Herz-Kreislauf- oder andere nichtübertragbare Erkrankungen (5,11,12). Die Psoriasis verursacht eine große körperliche, emotionale und soziale Belastung (13-15). Die Lebensqualität ist im Allgemeinen oft erheblich eingeschränkt (16–23). Entstellung, Aktivitätseinschränkung und ausgeprägter Verlust an Produktivität sind häufige Herausforderungen für Menschen mit Psoriasis. Sie geht auch deutlich zu Lasten des geistigen und emotionalen Wohlbefindens, z. B. in Form von höheren Depressionsraten, was zu negativen Auswirkungen auf die Einzelpersonen und die Gesellschaft führt (24,25). Sozialer Ausschluss, Diskriminierung und Stigmatisierung sind psychisch verheerend für Personen mit Schuppenflechte und ihre Familien. Es ist nicht die Schuppenflechte, die den Ausschluss bewirkt, sondern hauptsächlich die Reaktion der Gesellschaft – und das kann geändert werden. Die Behandlung der Schuppenflechte beruht noch immer auf der Bekämpfung der Symptome. Es stehen topische (äußerliche) und systemische (innerliche) Therapien sowie Phototherapie (UVTherapien) zur Verfügung. In der Praxis wird oft eine Kombination dieser Methoden angewendet. Der Behandlungsbedarf besteht in der Regel lebenslang und richtet sich auf eine Linderung der Symptome. Bisher ist keine Therapie verfügbar, die eine vollständige Heilung in Aussicht stellt. Darüber hinaus erfordert die gesundheitliche Versorgung der Patienten mit Schuppenflechte nicht nur die Behandlung der Hautveränderungen und der Gelenkbeteiligung, sondern es ist auch äußerst wichtig, häufige Begleitkrankheiten zu erkennen und zu behandeln, sowohl solche, die bereits vorliegen, als auch diejenigen, die möglicherweise noch auftreten. Dazu gehören Herz-Kreislauf- und Stoffwechsel-Erkrankungen sowie psychische Leiden. Im Jahr 2015 wird die Auffassung vertreten, dass die Schuppenflechte eine komplexe Erkrankung ist, die eine Vielzahl an Konsequenzen für das Leben der Patienten zur Folge hat (Abbildung 1).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Abbildung 1. Übersicht über die Schuppenflechte als chronische Erkrankung mit vielen Begleiterkrankungen

HKE, Herz-Kreislauf-Erkrankungen; LQ, Lebensqualität; KL, Krankheitslast; Quelle: Mrowietz et al. 2014 (26).

Warum ein Weltbericht zur Schuppenflechte? Am 24. Mai 2014 verabschiedete die 67. Weltgesundheitsversammlung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine Resolution zur Psoriasis (WHA 67.9). Alle Mitgliedstaaten erkannten die Last der Schuppenflechte an und verpflichteten sich, ihre Bemühungen zu verstärken, die Stigmatisierung und den unnötigen Ausschluss von Menschen mit Schuppenflechte zu bekämpfen. Sie erkannten ebenso an, dass zu viele Menschen auf der Welt aufgrund falscher oder verspäteter Diagnosestellung, mangelhafter Behandlungsmöglichkeiten und des ungenügenden Zugangs zur Gesundheitsversorgung unnötig an der Schuppenflechte leiden. Die Resolution ersuchte die WHO, einen Globalen Bericht zur Schuppenflechte („Global Report on Psoriasis“) zu erstellen, mit dem Hauptaugenmerk auf den Auswirkungen der Schuppenflechte auf die öffentliche Gesundheit. Die Resolution ermutigte die Mitgliedstaaten auch, sich für die Interessen der Betroffenen einzusetzen, um das Bewusstsein für die Krankheit der Schuppenflechte zu schärfen und die Stigmatisierung der von Schuppenflechte Betroffenen zu bekämpfen. Die WHO erkennt den dringenden Bedarf an, multilaterale Anstrengungen zu unternehmen, das Bewusstsein für die Krankheit der Schuppenflechte zu schärfen und die Stigmatisierung von denjenigen abzuwehren, die an der Schuppenflechte leiden. Der vorliegende Bericht wurde geschrieben, um das Bewusstsein für die Vielfältigkeit zu schärfen, wie die Schuppenflechte das Leben von Menschen beeinträchtigen kann. Er soll politische Entscheidungsträger mit praktischen Lösungen ausstatten, um die Gesundheitsversorgung und die Integration der Menschen mit Schuppenflechte – und anderen nichtübertragbaren Erkrankungen – in die Gesellschaft zu verbessern.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Kapitel 2. Die Last der Schuppenflechte Die Schuppenflechte tritt weltweit auf. Sie befällt Männer und Frauen jeden Alters, unabhängig von ihrer ethnischen Zugehörigkeit, in allen Ländern (1). Die veröffentlichten Daten geben die Prävalenz (Häufigkeit) der Schuppenflechte in den verschiedenen Ländern zwischen 0,09% (2) und 11,4% (3) an. In den meisten entwickelten Ländern beträgt sie zwischen 1,5% und 5% (27). Es gibt Hinweise, die nahelegen, dass die Prävalenz der Schuppenflechte zunehmen könnte (3). Zahlreiche Studien haben dargelegt, dass Schuppenflechte die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen kann, selbst dann, wenn nur eine relativ begrenzte Körperoberfläche betroffen ist (16,17,22,28–32).

Inzidenz und Prävalenz (Häufigkeit) Es gibt sehr wenige Studien zur Inzidenz1 der Schuppenflechte. Patientenregister zur Schuppenflechte sind nicht vorgeschrieben, wodurch verlässliche Daten rar sind. Eine Überprüfung der veröffentlichten Fachliteratur ergab nur eine begrenzte Anzahl an Studien zur Inzidenz der Schuppenflechte. Eine Studie zeigte, dass die geschlechts- und altersangepasste Inzidenzrate in Minnesota in den USA zwischen 1980 und 1983 0,60 pro 1000 betrug (33). Eine Studie mit 511 532 Personen in Italien zwischen 2001 und 2005 berichtete eine Inzidenz der Schuppenflechte (Erwachsene, bei denen zum ersten Mal überhaupt die Diagnose auf Schuppenflechte gestellt wurde) von 2,30 bis 3,21 Fällen pro 1000 Personenjahren (12). Im Jahr 2012 wurde eine zweiwöchige Psoriasis-Screeningstudie per medizinischer Beratung gleichzeitig in drei Ländern durchgeführt – Algerien, Tunesien und Marokko. Dabei wurde die Inzidenz auf 10,36, 13,26 bzw. 15,04 pro 1000 geschätzt (34). In der Mehrzahl bezogen sich die Studien auf die Prävalenz der Schuppenflechte. Eine Überprüfung der veröffentlichten Fachliteratur ergab 68 Vollveröffentlichungen und Berichte zur Prävalenz in 20 Ländern (Tabelle 1). Aufgrund von Unterschieden in der Studienmethodik ist die Vergleichbarkeit der einzelnen Studien häufig begrenzt. Die Hauptprobleme sind Unterschiede bei der Definition der Prävalenz (Punktprävalenz, kumulative Prävalenz, Prävalenz über einen Zeitraum), der Falldefinition von Psoriasis (Selbstauskünfte oder vom Arzt diagnostiziert), der untersuchten Altersstufen der Bevölkerung (nur Kinder, nur Erwachsene, alle Altersstufen) und der Erhebungsmethode (Fragebögen, klinische Untersuchung, Kombination von klinischer Untersuchung und Fragebogen, Registerdaten). Diese methodischen Unterschiede hatten eindeutig einen Einfluss auf die Prävalenzraten. Je nach Region ergaben die Prävalenzstudien Werte zwischen 0,09% in der Vereinigten Republik Tansania (2) bis 11,4% in Norwegen (3). Es wurde eine sehr schwache Korrelation zwischen geografischem Breitengrad und der Prävalenz der Schuppenflechte ermittelt (35). Schuppenflechte scheint am häufigsten in Bevölkerungen Nordeuropas (3,36) und am wenigsten in Bevölkerungen Ostasiens (37–45) aufzutreten. Einige Studien untersuchten die ethnischen Unterschiede bei der Prävalenz von Schuppenflechte. Nach einer im Jahr 2001 in den USA durchgeführten Studie wiesen Menschen mit weißen (kaukasischen) Vorfahren eine Prävalenz von 2,5% auf, mit schwarzen Vorfahren 1,3% und mit anderen Vorfahren 1,0% (14). In einer anderen Studie der USA aus den Jahren 2009-2010 waren diese Unterschiede größer: die Prävalenzen von Weißen (Kaukasiern), Schwarzen, Hispanos und anderen betrugen 3,6%, 1,9%, 1,6% bzw. 1,4% (46).

Inzidenz und Prävalenz sind verwandte Begriffe. Die Prävalenz bezieht sich auf den Anteil, den eine Krankheit an einer Bevölkerung hat, d. h. die Anzahl der betroffenen Individuen geteilt durch die Anzahl aller Individuen dieser Bevölkerung. Die Inzidenz bezieht sich auf die neuen Fälle in einem gegebenen Zeitraum (in der Regel ein Jahr) geteilt durch die Bevölkerungsgröße.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Tabelle 1. Zusammenfassung der Studien zur Häufigkeit der Schuppenflechte Geografischer Ort Jahr(e) der Studie Stichprobengröße Schätzung Frauen Männer Alter der Teilnehmer (Jahre) 6–11 6–11 <18 6–12 <18 <18 <18 0–17 0–14 0–14 12–17 … ≥18 ≥20 ≥18 >18 16–99 ≥15 16–70 16–70 ≥45 20–79 20–54 30–75 19–31 18–84 18–64 ≥18 20–59 20–59 30–55 25–42 40–75 ≥65 20–59 ≥18 ≥18 … … 41–58 0–65+ jedes Alter jedes Alter jedes Alter … jedes Alter 12–20

China, Taiwan (39) China, Taiwan (38) Ägypten (47) Ägypten (48) Deutschland (49) Deutschland (50) Deutschland (11,51) Deutschland (52) Italien (53) Italien (54) Schweden (55) Australien (56) Australien (57) Australien (58) Brasilien (13) Kroatien (59) Dänemark (60) Frankreich (61) Deutschland (62) Deutschland (63) Italien (64) Norwegen (3) Norwegen (65) Norwegen (36) Norwegen (66) Schweden (67) Vereinigtes Königreich (68) Vereinigte Staaten von Amerika (14) Vereinigte Staaten von Amerika (46) Vereinigte Staaten von Amerika (69) Vereinigte Staaten von Amerika (70) Vereinigte Staaten von Amerika (70) Vereinigte Staaten von Amerika (70) Vereinigte Staaten von Amerika (71) Vereinigte Staaten von Amerika (72) Vereinigte Staaten von Amerika (73) Vereinigte Staaten von Amerika (73) Vereinigte Staaten von Amerika (74) Vereinigte Staaten von Amerika (74) Vereinigte Staaten von Amerika (75) China (37) China (40) China, Taiwan (41) China, Taiwan (76) China (42) China (43) China (44)

Kinder und Jugendliche 4 067 0,00% 3 273 0,00% 2 194 0,05% 6 162 0,06% 306 020 0,71% 1 215 684 0,40% 293 181 0,45% 16 500 1,37% 145 233 0,09% 145 233 0,2% 8 298 0,30% Erwachsene … 1 037 2,30% 1996 416 4,5% 1997–1998 1 457 6,6% 2011 12 000 1,3% 1987 6 711 1,21% 1978 3 892 3,73% 2005 6 887 5,17% 2004–2009 90 880 2,03% 2001–2005 48 665 2,10% 2003 3 660 3,10% 2008 10 302 11,43% 1979–1980 14 667 4,82% 2000–2001 18 747 6,1% 1998 8 045 4,2% 2004–2005 4 875 3,9% … 58 257 1,3% 2001 27 220 2,21% 2009–2010 6 216 3,2% 2003–2004 2 984 3,15% 1998–2010 121 701 1991–2005 116 686 1986–2010 51 529 2011 799 607 0,51%–1,13% 2003–2006, 2009–2010 10 676 3,10% 2001 2 443 1,3% 2001 21 921 2,5% 2001–2002 2 619 719 0,91% 2001–2002 2 872 333 1,06% 2004 2005 2008–2009 2011–2012 2005 2007 2009 … 2006 2012 1975–1976 1991–2005 1984 … 2000–2006 2006 1974–1981 … … 84 039 Jedes Alter 6 617 917 30 935 5 864 23 000 000 670 000 17 345 7 747 0,123% 1,49% 0,19% 0,235% 0,35% 0,47% 2,14%

0,76% 0,44% 0,50% 4,5% 3,29% 1,78% 1,9% 10,8% 4,85% 2,5% 3,1% 3,18% 1,32% 1,37% 3,0% 2,58% 0,124 0,16%

0,66% 0,35% 0,10% 8,9% 4,18% 2,24% 2,3% 12,1% 4,79% 1,9% 3,6% 3,11% 1,25% 3,1% 0,168 0,23%

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Dänemark, Färöer-Inseln (77) Ägypten (78) Deutschland (79) Deutschland (80) Italien (81) Japan (45) Norwegen (82) Norwegen (83) Norwegen (83) Polen (84) Portugal (85) Spanien (86) Spanien (87) Sri Lanka (88) Schweden (89) Schweden (90) Tansania, Vereinigte Republik (2) Tunesien (91) Vereinigtes Königreich (92) Vereinigtes Königreich (93) Vereinigtes Königreich (94) Vereinigtes Königreich (95) Vereinigtes Königreich (96) Vereinigtes Königreich (97) Vereinigte Staaten von Amerika (98) Vereinigte Staaten von Amerika (99) Hinweis: ... = keine Daten.

1947–1948 1994–1996 2005 2003 2006 2010–2011 1985 1991 1991 2005–2009 1994 1998 2013 1997 2001–2007 1998–2010 1994 … 2009 … 1987–2002 … 2002–2003 1999 1971–1974 2009

10 984 8 008 1 344 071 2 238 000 4 109 128 000 000 10 576 2 508 442 2 161 832 1 037 12 938 12 711 1 806 … … 1 114 5 778 7 520 293 4 390 7 533 475 29 348 789 335 252 538 20 749 2 573

2,84% 0,19% 2,53% 2,0% 2,9% 0,44% 1,41% 1,40% 1,10% 1,45% 1,9% 1,43% 2,31% 0,44% 1,35% 1,95% 0,09% 0,57% 1,87% 1,71% 1,52% 2,60% 0,8% 0,73% 1,43% 5,1%

2,57% 1,45% 1,46% 1,40% 1,9% 1,9%

2,79% 1,37% 1,43% 1,46% 2,7% 1,8%

jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter jedes Alter 1–74 jedes Alter

Die Häufigkeit (Prävalenz) wird bei beiden Geschlechtern als gleich groß betrachtet (5). Allerdings deuten manche der Studien, die die Prävalenz getrennt nach Geschlecht berichten (Figure 2), darauf hin, dass die Schuppenflechte bei Männern häufiger auftritt. Die angegebenen Werte sind statistisch nicht signifikant. Dieses Thema erfordert weitere Untersuchungen, insbesondere die Unterscheidung von Verhaltens- und genetischen Faktoren.

Abbildung 2. Prävalenz (Häufigkeit) der Schuppenflechte nach Geschlecht (mit Jahr der Datenerhebung, nicht der Veröffentlichung)

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Die Schuppenflechte kann in jedem Alter auftreten. Während einige Studien darauf hindeuten, dass das durchschnittliche Alter bei Beginn der Schuppenflechte bei 33 Jahren liegt und 75% der Fälle vor dem 46. Lebensjahr auftreten (93), legen andere Studien nahe, dass die Verteilungskurve für den Beginn der Schuppenflechte bimodal ist, d. h. zwei Erkrankungsgipfel aufweist – den ersten im Alter zwischen 16 und 22 Jahren und den zweiten zwischen 57 und 60 Jahren (100). Die Schuppenflechte tritt auch bei Kindern auf. Es gibt jedoch wenige Studien zur Inzidenz oder Prävalenz von Schuppenflechte bei Kindern und die, die es gibt, zeigen Schwankungen zwischen fast völligem Fehlen der Schuppenflechte bei Kindern in Taiwan (38,39) und einer Lebenszeitprävalenz von 1,37% bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland (Alter: 0 bis 17 Jahre) (52). Die größte Studie zur Prävalenz bei Kindern wurde in Deutschland im Jahr 2007 durchgeführt (49). Die Daten aus der Datenbank einer Krankenversicherung zu etwa 1,3 Millionen Versicherten zeigten eine Prävalenz der Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen (jünger als 18 Jahre) von 0,40%; die Prävalenz stieg im Laufe des Lebens ungefähr linear an. Für 2008 und 2009 deutete eine Studie an 2194 Kindern und Jugendlichen in Ägypten (47) darauf hin, dass die Prävalenz der Schuppenflechte bei Personen im Alter von höchstens 18 Jahren 0,05% betrug.

Wird die Schuppenflechte häufiger oder seltener? Die Beobachtung von Trendentwicklungen zur Inzidenz und Prävalenz der Schuppenflechte ist aufgrund unterschiedlicher Forschungsmethoden zu diesem Thema schwierig. Allerdings scheint in mehreren Ländern ein Aufwärtstrend beobachtet zu werden. Im Jahr 1984 betrug die Prävalenz der Schuppenflechte in China 0,17%, wohingegen sie bei einer anderen Studie 25 Jahre später 0,59% ausmachte (37,43). In Spanien betrug die Prävalenz im Jahr 1998 1,43%, aber 15 Jahre später wurde sie mit 2,31% angegeben (86,87). Die Daten zur Prävalenz in den USA aus der National Health and Nutrition Examination Survey [Nationale Umfrage zur Untersuchung der Gesundheit und Ernährung] weisen von 2004 bis 2010 auf eine Steigerung der Prävalenz von 1,62% auf 3,10% hin (46,69). Allerdings erlauben die verschiedenen Methoden bei der Durchführung dieser Studien, insbesondere wegen der verschiedenen Falldefinitionen der Schuppenflechte, keine eindeutige Beurteilung einer steigenden Tendenz. Die aufschlussreichste Studie zu den Prävalenztendenzen ist eine 30-jährige Verlaufsuntersuchung einer bevölkerungsbezogenen Kohorte in Tromsø, Norwegen (3). Die Analysen der Prävalenztendenzen während der Jahre 1979-2008 weisen darauf hin, dass laut Selbstauskunft die Lebenszeitprävalenz der Schuppenflechte (in derselben Kohorte) von 4,8% auf 11,4% zunahm. nxngnngnngngngnnghhh.

Die weltweite Krankheitslast durch die Schuppenflechte Die Studie Global Burden of Disease [Weltweite Krankheitslast] des Jahres 2010 (1) war ein Versuch, den Grad der Behinderung bzw. das Ausmaß des Gesundheitsverlustes aufgrund verschiedener Erkrankungen zu messen. Eines der häufig verwendeten Maße für diese Messung ist das „behinderungsbereinigte Lebensjahr“ (DALY, nach der englischen Bezeichnung disability-adjusted life year). DALY ist gleich der Summe der mit der Behinderung gelebten Jahre (years lived with disability, YLD) plus der verlorenen Lebensjahre (years of life lost, YLL). Ein DALY entspricht somit einem verlorenen Jahr eines gesunden Lebens.

DALY = YLD + YLL

1 DALY = 1 verlorenes Jahr eines gesunden Lebens

Die Auswertungen der Studie Global Burden of Disease zeigen auf, dass die Last der Schuppenflechte hoch ist (1). Der weltweite, durchschnittliche DALY-Wert wurde für die Schuppenflechte für das Jahr 2010 auf 1 050 660 geschätzt. Dies ist doppelt so hoch wie für die akute Hepatitis C. Die Schätzungen der Krankheitslast für einzelne Länder weltweit sind in der Karte in Abbildung 3 dargestellt.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Abbildung 3. Weltkarte mit den DALY-Werten der Schuppenflechte pro 100 000; Angaben für alle Altersgruppen und beide Geschlechter

DALYs pro 100 000 12 109 19 428

Quelle: Verändert nach IHME GBD 2010 (1).

Bis zu einem Alter von 60 Jahren nahmen die DALY-Werte für beide Geschlechter mit steigendem Alter linear zu. Die Studie zeigte, dass die größte Krankheitslast in der Altersgruppe 50-69 Jahre auftrat und dass die Schuppenflechte bis zu einem Alter von 75 Jahren eine etwas höhere DALY-Last bei erwachsenen Männern als bei erwachsenen Frauen bewirkte (Abbildung 4). In der Studie Global Burden of Disease wurde die spezifische Last der Patienten von chronischen Hauterkrankungen wie der Schuppenflechte möglicherweise unterschätzt, da die Gewichtungen für die zugrunde-liegende Erkrankung nicht von betroffenen Patienten stammten. Mehrere Studien zeigten, dass chronische Hauterkrankungen mit hohem Stigmatisierungsfaktor durch die Patienten bedeutend negativer wahrgenommen werden als durch die Öffentlichkeit. So spiegeln die Beschränkungen der Studie Global Burden of Disease ein generelles psychosoziales Kernproblem für Patienten mit Schuppenflechte wider: die fehlende Wahrnehmung ihrer konkreten Last durch ihre Mitmenschen. Neuere Veröffentlichungen zur weltweiten Krankheitslast durch Schuppenflechte und Hauterkrankungen haben diese Abweichung entsprechend herausgearbeitet (101,102). Aus diesem Grund muss jede Analyse beim Vergleich der Last verschiedener Erkrankungen besser zwischen objektiver und subjektiver Last abwägen.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Abbildung 4. Verteilung der DALY-Werte der Schuppenflechte pro 100 000, nach Geschlecht und Altersgruppe unter 5 5-14 Jahre 15-49 Jahre 50-69 Jahre 70+ Jahre

25 DALY-Werte pro 100 000

0 männlich beide Geschlechter männlich beide Geschlechter männlich beide Geschlechter männlich beide Geschlechter männlich beide Geschlechter weiblich weiblich weiblich weiblich weiblich

männlich weiblich beide Geschlechter

Quelle: Angepasst nach IHME GBD 2010 (1).

Datenlücken Gute epidemiologische Daten sind wesentlich für die Bekämpfung von Krankheiten und die angemessene Planung der Gesundheitsversorgung. Dieses Kapitel verdeutlicht die zahlreichen Lücken bei den Psoriasisdaten. Im Hinblick auf die Verfügbarkeit epidemiologischer Studien bleibt die Dermatologie, nach wie vor, ein nachrangiges Fachgebiet. Es werden qualitativ bessere Daten zur Inzidenz und Prävalenz der Schuppenflechte benötigt, um die Größe und Verteilung des Problems besser zu verstehen.Die verfügbaren Prävalenzdaten stammen aus lediglich 20 Ländern, was bedeutende geografische Wissenslücken zur Folge hat, insbesondere in Bevölkerungsgruppen unterer und mittlerer Einkommen. Um die Inzidenz und Prävalenz der Schuppenflechte zwischen den Regionen zu vergleichen und ihre Tendenzen im Zeitverlauf zu beobachten, müssen die Daten methodisch reproduzierbar und an unterschiedlichen Orten gewonnen werden. Es sind standardisierte Messverfahren erforderlich, einschließlich einheitlicher Diagnosekriterien, einer Definition des Erwachsenenalters sowie Fallfindungsmethoden, um weitere Erkenntnisse für dermatologische Versorgungsprobleme, wie z. B. Psoriasis, zu gewinnen. Die Schätzung der Krankheitslast durch die Schuppenflechte, wie die Studie Global Burden of Disease von 2010, sollte auf verbesserten, patientenzentrierteren Methoden beruhen. Dies schließt die Berücksichtigung krankheitsspezifischer statt generischer Messgrößen ein.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Kapitel 3. Wie beeinträchtigt die Schuppenflechte das Leben von Menschen? Einleitung Die Schuppenflechte (Psoriasis) ist eine chronische, nichtübertragbare, schmerzhafte, entstellende und beeinträchtigende Erkrankung, für die es keine Heilung gibt und die sich ohne ein einheitliches, typisches klinisches Bild präsentiert. Sie kann in unterschiedlichen Formen erscheinen. Zusätzlich zum Befall von Haut und Nägeln kann eine entzündliche Arthritis (Psoriasisarthritis) auftreten. Patienten, die an Schuppenflechte leiden, weisen ein höheres Risiko für die Entwicklung von Herz-Kreislauf- und anderen nichtübertragbaren Erkrankungen auf (103). Darüber hinaus beeinträchtigt Schuppenflechte die psychische Gesundheit und Menschen mit Psoriasis erleben eine erhebliche soziale Stigmatisierung. Bei der Bewertung des Schweregrades der Schuppenflechte finden mehr als 40 unterschiedliche Meßmethoden Verwendung (104). Zu den häufig verwendeten gehören der Psoriasis Area and Severity Index (PASI) [Index für die Ausdehnung und den Schweregrad der Psoriasis] und der Physician Global Assessment [Gesamtbeurteilung durch einen Arzt], bei denen Punktwerte für den Schweregrad der Schuppenflechte vergeben werden. Ärzte bewerten den Schweregrad der Erkrankung, indem sie das Ausmaß der Schuppung, Rötung, und Dicke der Hautläsion oder die Größe der von der Schuppenflechte eingenommenen Körperoberfläche berücksichtigen. Instrumente zur Messung der Lebensqualität sind ebenfalls wichtig. Weiblich, Südafrika: „Ich habe Schuppenflechte, seitdem ich 26 Jahre alt bin, und bin jetzt 54. Zuerst dachte ich, es wären Haarschuppen, da es auf der Kopfhaut begann. Da es sichtbar war, schlugen meine Arbeitskolleginnen alle möglichen Shampoos gegen „die Haarschuppen“ vor. Dann begann es auf meinem Körper. Ich ging zu einem Hautarzt, und mir wurde gesagt, es sei Schuppenflechte. Ich bekam Salben, die meiner Meinung nach nicht halfen. Ich versteckte meine Haut vor allen und begann, bei der Arbeit ein Kopftuch zu tragen. Ich fühlte mich wie eine Ausgestoßene, weil man damals in den meisten Arbeitsumgebungen kein Kopftuch tragen durfte. Damals dachte ich, die Schuppenflechte wäre eine Krankheit, über die man nicht spricht, da die Menschen sie nicht kannten und Grimassen schnitten oder dumme Fragen stellten oder mich komisch anschauten. Es passiert heute immer noch.“ Quelle: South Africa Psoriasis Association.

Haut und Nägel Es werden mehrere klinische Klassifizierungen der Schuppenflechte verwendet, die auf der Art der Hautveränderungen, der Lokalisation, dem Alter bei Beginn und dem Krankheitsverlauf beruhen (Tabelle 2). Die im Zusammenhang mit der Psoriasis am häufigsten genannten Symptome sind (105): n n n n

Schuppung der Haut bei 92% Juckreiz bei 72% Erythem (Hautrötung) bei 69% Ermüdung bei 27%

n n n

Schwellung bei 23% Brennen bei 20% Blutung bei 20% der Personen.

Laut einer anderen Studie trat Abblättern oder Abschuppen außerhalb der Kopfhaut bei 89% der Patienten auf und Abblättern oder Abschuppen im Bereich der Kopfhaut bei 62%. Juckreiz oder Kratzen wurden bei 87% beobachtet, Hautausschlag bei 74%, Hautschmerzen bei 62%, Bluten bei 58%, Rötung bei 57%, Wiederaufflammen (Verschlimmerung) bei 49%, Gelenkschmerzen bei 42%, Rissbildung der Haut bei 39%, trockene Haut bei 34%, körperliches Unbehagen bei 32%, Brennen bei 28% und Nagelprobleme bei 22% (7).

14 Psoriasis vulgaris bei erwachsenen Patienten. ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis-Zentrum Kiel. Globaler Bericht zur Schuppenflechte Psoriasis der Körperfalten bei erwachsenen Patienten. ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis-Zentrum Kiel. Psoriasis guttata bei einem 8-jährigen Mädchen. ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen. Generalisierte Psoriasis pustulosa bei einer erwachsenen Patientin. ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen. Psoriasis erythrodermica bei einem erwachsenen männlichen Patienten. © Matthias Augustin, Universitätsklinikum Hamburg.

Tabelle 2. Häufige Formen der Schuppenflechte und ihre Manifestationen

Psoriasis vulgaris

(Plaque-Psoriasis)

Die häufigste Art der Schuppenflechte, betrifft zwischen 58% (79) und 97% (45) aller Patienten. Entzündlich-rot, scharf abgegrenzt, erhaben, trocken, Plaques verschiedener Größe, i.d.R. bedeckt mit silbrigen oder weißen Schuppen. Befällt die Kopfhaut und den Bereich hinter den Ohren, die Streckseiten der Unterarme und Unterschenkel (bes. Ellbogen und Knie), Rumpf, Gesicht, Handflächen, Sohlen und Nägel.

Psoriasis der Körperfalten(Psoriasis in Falten

und im Genitalbereich)

Betrifft zwischen 12% (105) und 26% (21) aller Psoriasisfälle. Tiefrot oder weiß, flach, scharf abgegrenzt, feuchte Flecken oder Plaques, i.d.R. keine Schuppen. Befällt fast ausschließlich beugbare Körperstellen – Achselhöhlen, Ellenbeugen, Falten unter der Brust, Nabel, Leisten, Genitalbereich, Gesäßspalte, Kniekehlen und andere Körperfalten.

Psoriasis guttata

(tropfenförmige Psoriasis)

Betrifft zwischen 0,6% (45) und 20% (8) der auf Psoriasis diagnostizierten Personen und tritt i.d.R. in der Kindheit und Jugend auf. Rötliche, tropfenförmige Papeln und Plaques, hauptsächlich an Rumpf, Armen und Beinen. Der Beginn ist mit einer Streptokokkeninfektion der oberen Atemwege und vorausgehenden Hautsymptomen verbunden (106).

Psoriasis pustulosa

Betrifft zwischen 1,1% (45) und 12% (105) aller Psoriasisfälle. Verschmelzende Pusteln, mit nichtinfektiösem Eiter gefüllt. Befällt entweder kleine Gebiete wie die Handflächen, Fingerspitzen, Nägel und Fußsohlen oder kann nach einem Auslöser in einer einzigen Episode auf der ganzen Körperoberfläche auftreten.

Psoriasis erythrodermica

Betrifft zwischen 0,4% (45) und 7% (105) aller Psoriasisfälle. Feuerrot und Abschuppung des Großteils der Körperoberfläche. Die schwerste Art der Psoriasis, potenziell lebensbedrohlich, da sie Hypothermie, Hypoalbuminämie und hyperzirkulatorische Herzinsuffizienz zur Folge haben kann.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Nach einer Durchsicht der Fachliteratur liegt die Prävalenz der Nagelpsoriasis zwischen 4,2% (8) und 69% (9) aller Patienten, die an Psoriasis leiden. Die Psoriasis der Nägel kann zusammen mit dem Befall der Haut oder auch alleine auftreten und das einzige Symptom der Psoriasis sein. Die Nagelpsoriasis ist nicht nur ein ästhetisches Problem, sie kann auch zu Funktionseinschränkungen der Hände führen. Die Nagelerkrankung kann akut oder chronisch sein und unterschiedliche Schweregrade aufweisen. Der Befall der Nägel kann sowohl an einem als auch an allen Fingern und Zehen zum Tragen kommen und bis zum Verlust des Nagels führen (Abbildung 5). Abbildung 5. Psoriasis der Nägel

©Matthias Augustin, Universitätsklinikum Hamburg.

Die Nagelpsoriasis stellt darüber hinaus einen wichtigen Prädispositionsfaktor für Pilz- oder Bakterieninfektionen dar, die bei 4,6% bis 30% der Patienten mit einer Nagelpsoriasis auftreten (107). Patienten, die an der Psoriasis der Nägel leiden, weisen im Vergleich zu Patienten ohne Nagelbefall signifikant höhere Schweregrade der Psoriasis auf (108). Außerdem berichten sie über eine geringere Lebensqualität und eine größere Anzahl an Tagen, an denen sie arbeitsunfähig sind (108). Diese Patienten werden auch eher ins Krankenhaus eingewiesen und leiden öfter an Psoriasisarthritis.

Psoriasisarthritis Außer der Haut kann die Schuppenflechte mit einer entzündlichen Arthritis verbunden sein, die man Psoriasisarthritis nennt und die die Gelenke der Wirbelsäule und andere Gelenke befällt. Dabei sind keine spezifischen Antikörper im Blut vorhanden (seronegative Spondyloarthropathie). Der Rheumafaktor (bei rheumatoider Arthritis auftretender Antikörper) ist ebenfalls negativ. Eine Übersicht der Fachliteratur zeigte, dass die Psoriasisarthritis bei 1,3% (6) bis 34,7% (7) der an Schuppenflechte erkrankten Patienten auftritt. Es liegen keine Daten zu geschlechtsspezifischen Häufigkeiten vor. In einer Population der USA wurde beobachtet, dass die Psoriasisarthritis häufiger bei weißen (kaukasischen) Patienten als in anderen ethnischen Gruppen auftrat (109). Zwei große, aufeinanderfolgende deutsche Studien aus der dermatologischen Praxis ergaben laut Untersuchungen durch Rheumatologen in den Jahren 2005 und 2007 für die Prävalenz der Arthritis 20,6% (10) bzw. 19,6% (110). Die klinischen Symptome können vielfältig sein. Am häufigsten finden sich: periphere Arthritis, Spondylitis, Enthesitis (Entzündung der Sehnenansätze am Knochen), Arthritis in den Fingern und Daktylitis (starke Schwellung der Finger oder Zehen) (Abbildung 6). Die Psoriasisarthritis kann chronische Schmerzen und eine Veränderung der körperlichen Gestalt zur Folge haben. Patienten mit Psoriasisarthritis weisen im Vergleich zu Psoriasis-Patienten ohne diese eine verminderte körperliche Fitness auf (22). Typischerweise tritt die Psoriasisarthritis in Verbindung mit lang andauernden Hautveränderungen auf, obschon sie in seltenen Fällen auch alleine, d. h. ohne Psoriasis, auftreten kann.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Abbildung 6. Psoriasisarthritis

©Matthias Augustin, Universitätsklinikum Hamburg.

Begleiterkrankungen Zahlreiche Studien berichteten über das gleichzeitige Vorkommen der Schuppenflechte und anderer schwerer systemischer Krankheiten. Am häufigsten erwähnt werden Herz-Kreislauf-Erkrankungen, das metabolische Syndrom (zu denen Bluthochdruck, Dyslipidämie und Diabetes mellitus gehören) und Morbus Crohn. Selbst Kinder mit Psoriasis zeigen im Vergleich zu nicht betroffenen Kindern oder zu Kindern mit Neurodermitis erhöhte Raten an begleitenden Erkrankungen (11,49). Die meisten Veröffentlichungen erörtern den Zusammenhang zwischen Herz-Kreislauf-Erkrankung und Schuppenflechte. Psoriasispatienten weisen eine deutlich erhöhte Krankheitslast bedingt durch subklinisch verlaufender Arteriosklerose und Gefäßentzündung (111). Sie weisen im Vergleich zu gesunden Personen auch signifikant höhere Lipid-(Fett-)Spiegel im Blutserum auf, einschließlich Triglyzeride und Gesamtcholesterin (112). Darüber hinaus steht die Schuppenflechte im Zusammenhang mit Vorhofflimmern und Schlaganfall, was bei jungen Patienten in einem stärkeren Maß der Fall sein kann (113). Es sei jedoch darauf hingewiesen, dass zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht bekannt ist, ob die Schuppenflechte ein unabhängiger Risikofaktor für das Auftreten von Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist. Fettleibigkeit und Gewichtszunahme wurden als unabhängige Risikofaktoren für die Schuppenflechte nachgewiesen. Tabakrauchen ist ein weiterer Risikofaktor (114). Die Häufigkeiten des metabolischen Syndroms sowie von Depressionen und Erektionsstörungen lagen bei Psoriasis-Patienten ebenfalls signifikant höher (115). Bei manchen Erkrankungen und Patientenuntergruppen wurde die Schuppenflechte als unabhängiger Risikofaktor für die nichtalkoholische Fettlebererkrankung nachgewiesen (116). Trotz einer hohen Anzahl an Studien über die Verbindung der Psoriasis mit begleitenden Erkrankungen bleibt die Kausalität und Eigenständigkeit einiger gemeinsam auftretender Krankheiten unklar und erfordert weitere Erforschung (117,118).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Psychische und geistige Gesundheit Die Schuppenflechte ist nicht nur eine Erkrankung, die schmerzhafte, belastende und in hohem Maße sichtbare körperliche Symptome bewirkt. Sie ist auch mit einer Vielzahl an psychologischen Beeinträchtigungen verbunden. Aus vielerlei Gründen kann die Schuppenflechte psychisch verheerend sein. Das Leben der Patienten wird besonders erschwert, wenn die Schuppenflechte an Hautarealen vorkommt, die von außen sichtbar sind, wie z. B. das Gesicht und die Hände. Damit zusammenhängende psychische Probleme können alltägliche gesellschaftliche Aktivitäten und die Arbeit beeinträchtigen. Sie verursacht Beschämung, mangelndes Selbstvertrauen, Angst und vermehrtes Auftreten von Depressionen (24,25). Patienten mit Psoriasis berichten über Wut oder Hilflosigkeit und geben eine höhere Rate an Selbstmordgedanken an als andere Patienten. In einer Studie zu 127 Patienten mit Schuppenflechte berichteten 9,7% den Wunsch, tot zu sein, und 5,5% berichteten zum Zeitpunkt der Studie über aktuelle Selbstmordgedanken (119).

Einflüsse am Arbeitsplatz Am Arbeitsplatz kann die Schuppenflechte möglicherweise durch mechanische oder sonstige physikalische Einwirkungen auf ungeschützte Körperstellen ausgelöst oder verschlimmert werden (120). Bei Patienten, die eine berufsbedingte Handdermatitis angaben, wurde festgestellt, dass die Schuppenflechte bei 3,8% (121) bis 6,5% (122) der Fälle die Ursache der Erkrankung ist. Spezielle Handschuhe und andere persönliche Schutzausrüstung können Hautveränderungen reduzieren und die Person in die Lage versetzen weiterzuarbeiten, was anderenfalls gefährdet sein kann (121,123).

Gary, der eine wahre Leidenschaft für das Schwimmen hat, ist chronischer Psoriasis-Patient, seit er 23 ist. Gary erhielt keinen Zutritt zu öffentlichen Schwimmbädern, da sich die Badegäste beim Bademeister beschwerten. Obwohl die Bademeister wissen, dass Schuppenflechte nicht ansteckend ist und nicht übers Wasser übertragen wird, wussten sie sich nicht anders zu helfen, als ihn zu bitten, zu gehen. … Bei Schuppenflechte kann mäßiges Sonnenbaden gut tun. Gary ging an einem Sonntagmorgen zum Sonnenbaden in einen öffentlichen Park. Als Gary seine Haut mit roten Flecken auf dem oberen Rumpf enthüllte, ging die Mutter eines kleinen Mädchens mit ihrer Tochter davon. Gary versuchte, ihr zu erklären, dass man sich nicht mit der Schuppenflechte anstecken kann und sie auch nicht auf andere überträgt, doch die junge Frau wollte nichts hören, was er sagte, und weigerte sich, ihm zu glauben.

Teilnahme am sozialen Leben Die Schuppenflechte kann die Beziehungen zu Hause, in der Schule oder bei der Arbeit sowie Liebesbeziehungen beeinträchtigen und so die Lebensqualität mindern und psychische Belastungen verursachen (15,17–19,32,124–128). Die Patienten werden häufig stigmatisiert und von normalen sozialen Umgebungen ausgeschlossen, einschließlich der Schule, der Arbeitsstelle oder beispielsweise von Schwimmbädern. Daher vermeiden sie oft soziale Aktivitäten und berichten im Allgemeinen über, Einsamkeit, Ausgrenzung, das Gefühl, nicht attraktiv zu sein, und über Frustrationen. Eine in den USA durchgeführte Studie untersuchte, welche Lebensbereiche der Patienten am häufigsten betroffen waren (7). Sieben Einflussbereiche wurden betrachtet: emotional (Gefühle, Stimmung), sozial (Freunde, Aktivitäten), Familie (Aktivitäten, Verantwortung), Beruf (Arbeit, Karriere), körperliches Funktionsniveau, sexuelle Intimität und die (Aus-)Bildung. Die Ergebnisse zeigten: 98% der Patienten berichteten über die Beeinträchtigung ihres emotionalen Lebens durch die Psoriasis, 94% des sozialen Lebens, 70% des Familienlebens, 68% der beruflichen Laufbahn, 38% des körperlichen Funktionsniveaus, 17% der sexuellen Intimität und 21% der Ausbildung. Diese Werte lagen bei Patienten mit Psoriasisarthritis stets höher.

Quelle: © Hong Kong Psoriasis Patients Association.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Die entgangenen Chancen und die Last der Krankheit über einen beträchtlichen Abschnitt der Lebenszeit können kumulativ sein und sind in vielen Fällen nicht rückgängig zu machen.

Sozialwirtschaftliche Last

Bei Patienten mit Schuppenflechte können sich individuelle Funktionsbeeinträchtigungen, Quelle: National Psoriasis Foundation, USA. entgangene Chancen im Arbeitsleben und erhöhte wirtschaftliche Belastungen durch Behandlungsausgaben zu einer erheblichen sozialwirtschaftlichen Last summieren (129-131). Die Kosten für die Psoriasis sind sowohl für die Patienten als auch das Gesundheitssystem beträchtlich. Die jährlichen Kosten der Psoriasis in den USA wurden im Jahr 2008 auf 11,5 Milliarden US-Dollar geschätzt, wobei die Kosten für die Patienten 55% der gesamten direkten Krankheitskosten ausmachten (132,133). Umfragedaten aus den USA deuten darauf hin, dass die PsoriasisPatienten im Durchschnitt jedes Jahr 2528 US-Dollar Zuzahlungen für die Behandlung der Schuppenflechte leisten. Davon entfallen 34% auf Medikamente (sowohl rezeptpflichtige als auch rezeptfreie) (134). In der Schweiz lagen im Jahr 2005 die Zuzahlungen für die ambulante Pflege pro Patient zwischen 600 und 1100 CHF pro Jahr bei der leichten Form der Psoriasis und erreichten zwischen 2400 und 9900 CHF bei der schweren Psoriasis (135). Das Ausmaß der Arbeitsunfähigkeit aufgrund der Schuppenflechte steigt mit ihrem Schweregrad. Laut einer deutschen Studie fehlten angestellte Patienten im Mittel 4,9 Arbeitstage pro Jahr wegen ihrer Psoriasis (23). Bei der schweren Psoriasis kommt eine Krankenhauseinweisung nahezu doppelt so häufig vor als bei der leichten Form der Psoriasis (136). Darüber hinaus berichten die Patienten, die an der schweren Krankheitsform leiden, über eine größere Anzahl an Fehltagen bei der Arbeit oder in der Schule aufgrund der Psoriasis (136). Auf der gesellschaftlichen Ebene kann die Schuppenflechte wegen ihrer großen Häufigkeit und ihren ausgeprägten direkten und indirekten Kosten eine beträchtliche wirtschaftliche Last für die Steuerzahler, die Patienten und die Gesellschaft als Ganzes zur Folge haben (129,131,137,138).

Jimmy lebt in den USA und leidet an schwerer Schuppenflechte, die 90 % seines Körpers befällt. Er ist zurzeit obdachlos, nachdem er wegen seiner schmerzhaften Psoriasisplaques an den Händen nicht mehr arbeiten kann. Ihm wurde ein Bett in der Obdachlosenunterkunft verweigert, da das Personal in Sorge war, seine Hauterkrankung könnte ansteckend sein. Jimmy bekommt zurzeit keine wirksame Behandlung und kämpft jeden Tag nicht nur darum, sich um sich selbst zu kümmern, sondern auch seine schmerzende Haut zu behandeln.

Messung der Auswirkung der Schuppenflechte auf die Lebensqualität Über die Beurteilung der klinischen Manifestationen hinaus ist eine Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) ein wichtiges Element für die Erfassung des Krankheitsfortschritts und ihre Auswirkungen auf die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten. Messinstrumente zur Bewertung der Lebensqualität (QoL) geben eine Näherung der Auswirkungen der Erkrankung auf das körperliche, geistige, funktionelle und soziale Wohlbefinden aus der Perspektive der Patienten selbst. Der Dermatology Life Quality Index (DLQI) [dermatologischer Lebensqualitäts-Fragebogen] ist – trotz methodischer Einschränkungen – gegenwärtig die am häufigsten verwendete Methode zur Beurteilung der Lebensqualität bei Patienten mit unterschiedlichen Hauterkrankungen. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) ist bei Patienten mit Schuppenflechte erheblich beeinträchtigt. Faktoren wie Schweregrad der Erkrankung, Geschlecht, Alter, betroffene Körperareale, Beteiligung von Begleiterkrankungen (z. B. Arthritis) und psychische Belastung können alle mit einer verminderten

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Eine an einer großen Population von europäischen Psoriasis-Patienten durchgeführte Studie zeigte, dass der Gesamteinfluss der Schuppenflechte mit dem Schweregrad der Erkrankung zunahm (105). Die Schuppenflechte war für 15% der Patienten mit der leichten Form der Erkrankung ein erhebliches Problem, für 23% mit mittelschwerer und für 51% mit schwerer Erkrankung. Darüber hinaus berichteten 48% der Patienten, dass aufgrund der Psoriasis die Aktivitätseinschränkung eine mäßige Auswirkung auf die Alltagsaktivitäten ausübte. In einem geringeren Maße beeinflusste die Behinderung den Beruf, die Schule und die Beziehungen zu Freunden. Manche täglichen Aktivitäten waren durch die Schuppenflechte Quelle: Psoriasis Vereniging Nederland. nachteilig beeinflusst, dazu gehörten die Wahl der Kleidung (54%), die Notwendigkeit, vermehrt zu baden (45%), Kleidung öfter zu waschen/wechseln (40%), sportliche Aktivitäten (38%), Schlafstörungen (34%), Behinderung von Arbeits-/Schulaktivitäten (27%), sexuelle Schwierigkeiten (27%) und soziale Beziehungen (26%). Eine in Malaysia durchgeführte Studie zeigte ähnliche Ergebnisse auf, bei der nur 5,6% der Patienten angaben, die Schuppenflechte hätte keine Auswirkung auf ihre Lebensqualität (22). Eine in Deutschland vorgenommene Studie vermittelte ebenfalls, dass die Psoriasis bei der Mehrheit der Patienten einen negativen Einfluss auf die Lebensqualität ausübte. Nur 15,2% berichteten, die Schuppenflechte hätte keine Auswirkung auf ihre Lebensqualität (23). Allerdings ist es wichtig zu beachten, dass die Beeinträchtigung der Lebensqualität (d. h. der gemessene Punktwert) in vielen Studien nur schwach mit dem aktuellen klinischen Schweregrad korreliert. Dies weist

Astrid, weiblich, 57, Niederlande: „Eine schwere Hautkrankheit in jungen Jahren zu haben macht das Leben schwierig. Schuppenflechte zu haben, bedeutet, dass niemand im Klassenzimmer neben einem sitzen will. Schuppenflechte zu haben, bedeutet, nie zu einer Geburtstagsparty eingeladen zu werden, und niemand will zu deiner Geburtstagsparty kommen. Schuppenflechte zu haben, bedeutet, nicht am Schwimmunterricht teilnehmen zu dürfen. Schuppenflechte zu haben, bedeutet, nie in den Sportverein gehen zu können usw. ... Ich verliebte mich in einen netten Mann. Er kannte Schuppenflechte, da seine ganze Familie daran litt. Nach der Heirat beschlossen wir, keine Kinder zu bekommen. Wir haben beide eine schwere Form der Schuppenflechte und möchten das nicht an ein Kind weitergeben. Wir wollten nicht riskieren, dass ein Kind ein schreckliches Leben hat. Das war eine sehr schwere Entscheidung. Keine Kinder zu haben bedeutet, dass du nie Kinder bei dir zu Hause hast. Keine Freunde kommen vorbei, keine Schwiegerkinder, keine Enkel. Wir haben im Haus keine Menschen um uns herum, und wir sind nur zwei Leute, die beim Weihnachtsessen sitzen. Eine Arbeit zu finden, war sehr schwierig. Leute mit Schuppenflechte sind nicht erwünscht. Ein weiteres Problem war, ein Haus zu finden. Wir wollten ein Haus kaufen, aber wegen der chronischen Krankheit, konnten wir keine Hypothek bekommen. Nun müssen wir eine sehr hohe Miete zahlen, was bedeutet, dass wir keinen Urlaub machen können usw. ... Es gibt auch praktische Schwierigkeiten. Wenn ich zum Frisör gehen will, gibt es jedes Mal riesige Probleme. Frisöre mögen keine Menschen mit Schuppenflechte. Wenn ich Kleidung einkaufen gehe, darf ich sie nicht anprobieren. Wenn du zur Umkleidekabine gehst, darfst du die Kleidung nicht zurückgeben, wenn sie nicht passt. Du musst sie kaufen, selbst wenn sie nicht passt. ... Wenn ich keine Schuppenflechte hätte, wäre mein Leben wahrscheinlich vollkommen anders: Vielleicht würden wir in einem netten Haus leben. Wahrscheinlich hätten wir Familie: Kinder und Enkel. Vielleicht hätte ich die Arbeit, für die ich ausgebildet worden bin. Ohne die Schuppenflechte könnten wir ein normales Leben führen.“

gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Personen mit Psoriasis verbunden sein. Die Behandlungslast und die für die tägliche Behandlung benötigte Zeit sind ebenfalls Haupteinflusswerte einer verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität (139). Mehrere Studien belegten eine höhere Auswirkung auf die Lebensqualität bei Frauen (139), wohingegen andere Studien diesen Unterschied nicht fanden. Im Gegensatz dazu zeigte eine iranische Studie zu PsoriasisPatienten, dass die negative Auswirkung auf die Lebensqualität der Patienten für Männer höher war als für Frauen (DLQI-Wert 11,0 gegenüber 7,0) (21). In der Studie wurde auch festgestellt, dass die Auswirkung auf die Lebensqualität mit der Anzahl der durch die Krankheit betroffenen Flächen zunahm. Die stärkste negative Auswirkung auf die Lebensqualität wurde beobachtet, wenn der Hals/Dekolleté-Bereich oder die Hände betroffen waren, und die geringste bei einem Befall der Leiste.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

darauf hin, dass die Auswirkung der Schuppenflechte auf die Einzelperson über den augenscheinlichen Schweregrad der Hauterkrankung hinaus geht (141). Außerdem kann die mit der Psoriasis verbundene Stigmatisierung und Belastung der Lebensqualität im Lebensverlauf des Patienten eine anhaltende Wirkung ausüben. Die durch die Schuppenflechte verursachte chronische Behinderung wird als „kumulative Beeinträchtigung des Lebensverlaufs“ (cumulative life course impairment of psoriasis, CLCI) bezeichnet (20). Die CLCI ist ein zentrales Konzept in der Versorgung von Psoriasis, weil er besagt, dass diese chronische Erkrankung – die sich über den Zeitraum von der Kindheit bis zum Alter erstrecken kann – nicht rückgängig zu machende Belastungen und entgangene Chancen zur Folge haben kann. Somit besteht selbst ohne lebensbedrohliche Erkrankungen oder körperliche Narben ein dringender Bedarf für eine frühzeitige Intervention und evidenzbasierte Psoriasisbehandlung, um langdauerndes Leiden, das Fortschreiten der Erkrankung und den Anstieg der CLCI zu vermeiden. In der Praxis bedeutet dies, für gefährdete Patienten können Indikatoren für Personen mit erhöhtem Risiko für CLCI ermittelt, die Patienten behandelt und die potenzielle CLCI verhindert werden (142). Die Studien, die sich mit der Auswirkung der Schuppenflechte auf die Lebensqualität beschäftigen, unterscheiden sich hinsichtlich ihrer Methoden so dramatisch, dass es nicht möglich ist, sie verläßlich zu vergleichen. Lebensqualität wird mithilfe verschiedener Skalen erfaßt, und die Daten werden durch verschiedene Hilfsmittel gewonnen (zum Beispiel Fragebögen mit Selbstauskünften, Telefonbefragungen, vom Arzt ausgefüllte Fragebögen), noch dazu in unterschiedlichen Altersstufen und ethnischen Gruppen. Dennoch besteht unabhängig von den verwendeten Methoden eine beträchtliche und einheitliche Übereinstimmung in der Fachliteratur, dass die Schuppenflechte eine Beeinträchtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zur Folge hat. Darüber hinaus hat sich in fast allen klinischen Studien die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit einer wirksamen Therapie verbessert (31). Die gesundheitsbezogene Lebensqualität steht auch im Zusammenhang mit der Patientenzufriedenheit über die Behandlung (143). Natürlich können sich die Faktoren, die die psoriasisbedingte Behinderung beeinflussen, von Patient zu Patient unterscheiden. Ferner kann sich die Auswirkung der Schuppenflechte auf die Einzelperson im Laufe der Zeit ändern. Dennoch bieten Populationsstudien einen allgemeinen Einblick in die Faktoren, die die Lebensqualität der Menschen mit Schuppenflechte beeinträchtigen. Dai, 26, China, leidet an Psoriasis erythrodermica und Psoriasis pustulosa. Dai hat nie eine reguläre Beschäftigung bekommen. Er verkauft jetzt Honig über das Internet, ist aber für seinen Lebensunterhalt und die Behandlungen noch auf finanzielle Unterstützung durch seine Eltern angewiesen. Im Jahr 2015, als seine Mutter ihn zu einem Krankenhaus brachte, wurden sie unterwegs von den Taxifahrern und auch von Gastwirten abgewiesen.

Quelle: National Psoriasis Foundation, USA.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Kapitel 4. Verbesserung der Versorgungsqualität für Menschen mit Schuppenflechte? Prinzipien für die Behandlung der Schuppenflechte Die Schuppenflechte ist in ihrer Natur eine chronische, unheilbare Erkrankung mit unvorhersehbaren Auslösern und unvorhersehbarem Symptomverlauf. Die Folge ist oft eine lebenslange Behandlung. Daher müssen alle Behandlungen hohe Qualitätskriterien erfüllen, die nicht nur wirksam sondern auch über lange Zeiträume sicher (nebenwirkungsfrei oder -arm) sind. Da die Ursache für die Schuppenflechte noch immer unbekannt ist, besteht die Behandlung nur in der Kontrolle der Symptome. Zu den Behandlungen gehören eine Reihe topischer (äußerlich angewendeter) und systemischer (innerlich angewendeter) Therapien sowie die Phototherapie. Sie beinhalten auch die Schmerzlinderung und die Behandlung der Behinderung aufgrund der Arthritis und anderer Manifestationen der Krankheit. Die Gesundheitsversorgung der Patienten mit Psoriasis beinhaltet mehr als nur die Behandlung der Hautläsionen und des Gelenkbefalls. Die Komplexität der Schuppenflechte bedeutet, dass das alleinige Verschreiben von Medikamenten nicht ausreicht, um die Erkrankung zu kontrollieren – ein ganzheitlicher Ansatz der Versorgung ist erforderlich. Die Behandlung der Schuppenflechte schließt auch die Untersuchung auf Begleiterkrankungen mit ein. Dazu gehören Bluthochdruck, Dyslipidämie, Diabetes mellitus und Herz-Kreislauf-Erkrankungen sowie deren Komplikationen, wie z. B. Herzinfarkt und Schlaganfall (Abbildung 7). Psoriasis-Patienten leiden eher an Depressionen und Angstzuständen und haben vermehrt Selbstmordgedanken. Ein wesentlicher Teil der Psoriasisbetreuung besteht in regelmäßig stattfindenden Untersuchungen auf diese Begleiterkrankungen und in Überprüfungen der gleichzeitig gegebenen Medikamente, um Arzneimittelwechselwirkungen und die medikamenteninduzierte Psoriasis zu verhindern. Auch die Erkennung möglicher Auslöser und ihre Behandlung sind ein wichtiger Teil der Psoriasisversorgung. Handlungsalgorithmen (wie z. B. in Abbildung 7 gezeigt) können in Ländern mit einem entwickelten Sozialund Gesundheitssystem an die Anforderungen der vor Ort gegebenen Gesundheitsversorgung angepasst werden. Eventuell sind psychosoziale Interventionen von Nöten, wie z. B. psychologische Behandlung, Patientenschulung und Psychotherapie (144,145). Einzelsitzungen, Gruppentherapie, Pflegeintervention (26) und telefonische Unterstützung oder Telemedizin (146) können ebenfalls hilfreich sein. Die Mitwirkungsmöglichkeit der Patienten ist ein zentraler Bestandteil erfolgreicher Programme (147), wie bei anderen chronischen Hauterkrankungen gezeigt wurde (123).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Abbildung 7. Therapiealgorithmus in der Behandlung der Psoriasis Pos: positiv; Neg: negativ; UV: ultraviolett Quelle: Mrowietz et al. 2014 (26).

Behandlung der Hautmanifestationen Es gibt hauptsächlich drei Formen der Therapie – die topische (äußerlich angewendete) Therapie, die Phototherapie und die systemische (innerlich angewendete und den ganzen Körper betreffende) Therapie (Tabelle 3). Die Behandlung beruht auf dem Schweregrad der Psoriasis zum Zeitpunkt der Vorstellung des Betroffenen beim Arzt. Die leichte Form der Psoriasis wird in der Regel mit der topischen Therapie behandelt, wobei man zur Phototherapie übergeht, wenn der Heilerfolg unzureichend ist. Sowohl die mittelschwere als auch die schwere Psoriasis erfordern eine systemische Therapie. Häufig angewandte Arzneistoffe für die erste Therapie sind Methotrexat, Ciclosporin, Acitretin und Etretinat. In einigen Ländern stehen andere systemische Therapien zur Verfügung, wie z. B. Biologika und Fumarsäureester (148). Sämtliche Behandlungen der Psoriasis, mit Ausnahme der Retinoide, sind vorwiegend entzündungshemmend und führen in der Folge zu einem langsameren Austausch der epidermalen Keratinozyten und zu einer Abflachung der Plaques. In vielen Ländern können andere Behandlungen eine maßgebliche Rolle spielen, wie z. B. die traditionelle chinesische Medizin, die Selbstbehandlung mit frei verkäuflichen (rezeptfreien) Arzneimitteln und die Klimatherapie. Tabelle 3. Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis Topische Therapien (auf die Haut aufgetragene Salben, Cremes, Lotions, Gels oder Schäume) Vitamin-D3-Analoga Corticosteroide, z. B. Betamethason und Hydrocortison Cignolin/Dithranol Topische Retinoide Methotrexat Ciclosporin Acitretin Biologika „Small molecules“ zum Einnehmen

Phototherapie (UV-Licht-Therapie) Systemische Therapien (Tabletten oder Injektionen/Infusionen)

Die WHO-Musterliste der unentbehrlichen Arzneimittel (149) beinhaltet eine kleine Anzahl topischer und systemischer Behandlungen, die für Patienten mit Psoriasis nützlich sein könnten und die für alle Gesundheitssysteme als Mindestbedarf betrachtet werden sollten (Tabelle 4).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Tabelle 4. Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis, die in der WHO-Musterliste der unentbehrlichen Arzneimittel enthalten sind

Hauptliste1 Entzündungs- und juckreizhemmende Arzneimittel Betamethason Creme oder Salbe: 0,1% (als Valerat) Hydrocortison Creme oder Salbe: 1% (Acetat) Arzneimittel mit Auswirkung auf die Differenzierung und Proliferation der Haut Steinkohlenteer Lösung: 5% Fluorouracil Salbe: 5% Salicylsäure Lösung: 5% Harnstoff Creme oder Salbe: 5%; 10% Liste der komplementären Wirkstoffe2 Systemische Therapien3 Methotrexat Tablette: 2,5 mg (als Natriumsalz) (bei Gelenkerkrankungen) Ciclosporin Kapsel: 25 mg (zur Immunsuppression) Mindestbedarf an Arzneimitteln für ein Basis-Gesundheitssystem. Arzneimittel, für die möglicherweise eine spezielle Diagnostik, Überwachung, Schulung oder Behandlung erforderlich ist. 3 Diese Arzneimittel sind nicht ausdrücklich in der WHO-Musterliste der unentbehrlichen Arzneimittel gegen Hautkrankheiten enthalten, aber für die oben aufgeführten Indikationen. 1 2

Quelle: WHO 2015 (149).

Um eine wirksame und sichere Behandlung sicherzustellen, sollten die Empfehlungen der Richtlinien für die Sicherheitsüberwachung befolgt werden. Die Patienten – insbesondere wenn sie neu zugelassene Arzneimittel erhalten – sollten durch die Aufnahme in Pharmakovigilanzregister langfristig beobachtet werden. Es wurde eine Reihe von klinischen Leitlinien zur Behandlung der Schuppenflechte entwickelt, dazu gehören die europäischen Psoriasis-Leitlinien und die NICE-Leitlinien (150–152).

Die Behandlung der ganzen Person: über die Hautveränderungen hinaus Die Behandlung der Hautsymptome reicht nicht aus, um diese komplexe Erkrankung zu kontrollieren, die unvorhersagbare und unterschiedliche Manifestationen und Begleiterkrankungen aufweist. Wie in Kapitel 3 dargestellt tritt bei vielen Personen mit Schuppenflechte eine Psoriasisarthritis auf. Daher sollten die Patienten mit Psoriais auf das Vorliegen früher Gelenksymptome untersucht werden. Bei Diagnose einer Psoriasisarthritis sollte eine geeignete Behandlung begonnen werden, um das Fortschreiten der Erkrankung und die Gelenkzerstörung zu verhindern. Da die Psoriasisarthritis im Laufe der Zeit auftreten kann, müssen diese Untersuchungen in regelmäßigen Zeitabständen wiederholt werden. Es sind mehrere Methoden entwickelt worden, die zum Nachweis von frühen Anzeichen der Psoriasisarthritis beitragen (153). Weiblich, Schottland: Ich bekam meine Diagnose auf Schuppenflechte der Kopfhaut im Alter von 13 Jahren. Ich musste fast jede Nacht klebrige, unschöne Salben auftragen, was als junger Teenager schlimm genug war. ... Meine Diagnose auf Psoriasisarthritis bekam ich mit 26 Jahren. ... Ich bekam Entzündungshemmer, hatte aber weiterhin viele Jahre lang Schübe in meinen Händen, an den Füßen, Knien, Fußknöcheln, Handgelenken sowie Schwellungen und viele Schmerzen. Die Haltung damals war: „Es wird nicht schlimm“, – es war und ist immer noch schlimm. Ich habe jetzt missgestaltete Füße und Fußknöchel und kann nicht weit laufen. Ich musste umfangreiche Operationen an den Füßen über mich ergehen lassen.“ Quelle: Psoriasis Scotland Arthritis Link Volunteers.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Die Auslöser erkennen und verstehen Es wurden mehrere auslösende Faktoren ermittelt, die die Erstmanifestation der Schuppenflechte oder Schübe der chronischen Erkrankung auslösen. Diese Auslöser zu verstehen und zu verringern kann ein wichtiger Teil der Psoriasisbehandlung sein. In einer Reihe von Studien aus verschiedenen Ländern wurden Adipositas (Fettleibigkeit) bzw. Gewichtszunahme als ein bedeutender Auslöser für die Schuppenflechte ermittelt (114). Studien zeigten, dass adipöse Patienten mit Psoriasis, die sich einer bariatrischen (d. h. einer adipositaschirurgischen) Operation mit anschließendem erheblichem Gewichtsverlust unterziehen, eine Verbesserung der Hauterkrankungen aufweisen (154-156). Adipositas steht auch im Zusammenhang mit einer verminderten Wirksamkeit der Psoriasisbehandlung (157,158) und ist ein unabhängiger Risikofaktor für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Daher sollten Interventionsprogramme zur Gewichtsabnahme Teil der Psoriasistherapie sein. Tabakrauchen ist ein weiterer wichtiger Risikofaktor für die Schuppenflechte (114). Eine Beratung zur Raucherentwöhnung sollte Teil einer umfassenden Versorgung sein. Bestimmte Infektionen können ebenfalls Auslöser einer Schuppenflechte sein. Streptokokkeninfektionen der oberen Luftwege können ein bedeutender Verschlimmerungs- oder Auslösefaktor sein (159). Parodontitis (umgangssprachlich Paradontose) wurde ebenfalls mit einem erhöhten Risiko für die Schuppenflechte in Zusammenhang gebracht (160). Die Mandelentfernung bei erwachsenen Patienten mit wiederkehrender Mandelentzündung kann den Verlauf der Schuppenflechte verbessern und die Notwendigkeit für eine Therapie verringern (159). Stress kann sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern eine Schuppenflechte deutlich verschlechtern, ganz unabhängig von der Art des Stressfaktors (161).

Barrieren einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung Patienten mit Schuppenflechte sehen sich beim Umgang mit den Angehörigen der Heilberufe und den Gesundheitssystemen zahlreichen Barrieren in der Versorgung ausgesetzt. Zu diesen Barrieren, denen Patienten mit Hauterkrankungen oft begegnen, gehören geringes Wissen über Hauterkrankungen bei nicht-dermatologisch ausgebildeten Versorgern, hohe Kosten der Behandlung und eingeschränkter Zugang zur Gesundheitsversorgung. Viele Länder mit geringem oder mittlerem Einkommen verfügen über keine Hautfachärzte, und Überweisungen sind aufgrund der geografischen Entfernung und dem Mangel an Reisemitteln schwierig. Es gibt auch Barrieren, die speziell für Psoriasis-Patienten eine Rolle spielen, wie z. B. die anhaltende Meinung über die vermeintliche Ansteckungsgefahr der Erkrankung, die von der mangelnden Kenntnis der Öffentlichkeit und von Missverständnissen herrührt. Die Einhaltung der Psoriasisbehandlung stellt eine Herausforderung dar, und die Nichteinhaltung durch viele PsoriasisPatienten kann ein Grund für eine unzureichende Behandlung sein (162,163).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Unzureichender Zugang zur Gesundheitsversorgung Dale, ein Mann in den Fünfzigern in North Carolina, USA, kämpft täglich mit seiner schweren Plaque-Psoriasis. Obwohl er ein geschickter Bauarbeiter war, musste er das Arbeiten aufgrund der starken Schmerzen in den geschwollenen Händen aufgeben. Er lebt nun im Hinterhof seines Bruders und macht Gelegenheitsarbeiten, um über die Runden zu kommen. Er hat mehrmals Berufsunfähigkeitsrente beantragt, wurde aber abgelehnt. Obwohl es viele wirksame Behandlungen gibt, fehlt ihm der Zugang dazu, weil er nicht versichert ist.

Laut der Weltgesundheitsstatistik 2015 der WHO ist der Zugang zur Gesundheitsversorgung in vielen Ländern noch immer eingeschränkt (164). Die Arztdichte pro 10 000 Personen beträgt in 21 Mitgliedstaaten ≤1 und in 65 Mitgliedstaaten ≤10. Es muss darauf hingewiesen werden, dass die Daten zur Arztdichte in 77 Mitgliedstaaten nicht verfügbar sind, was bedeutet, dass der Zugang zur Gesundheitsversorgung noch geringer sein könnte. Des Weiteren ist die Datenlage für den Zugang zu unentbehrlichen Arzneimitteln in den meisten ressourcenarmen Umgebungen dürftig.

Weitere große Probleme, denen sich viele Patienten mit nichtübertragbaren Erkrankungen (einschließlich Schuppenflechte) gegenübersehen, sind die unzureichende öffentliche FinanQuelle: National Psoriasis Foundation, USA. zierung der Gesundheitsversorgung und hohe Zuzahlungskosten. Die durch viele Länder für die gesundheitliche Grundversorgung ihrer Bürger bereitgestellten finanziellen Mittel sind noch immer nicht ausreichend. Laut dem WHO-Weltatlas der Gesundheitsausgaben sind mindestens 44 US-Dollar pro Person und Jahr erforderlich, um ein lebensrettendes Basisgesundheitswesen bereitzustellen (165). Laut der Weltgesundheitsstatistik 2015 gaben 25 WHO-Mitgliedstaaten im Jahr 2012 weniger als diesen Betrag aus (164). Die oben genannten Daten spiegeln eindrucksvoll eines der grundlegendsten Probleme wider, denen sich Patienten mit Schuppenflechte gegenübersehen. Der unzureichende Zugang zu einer fachärztlichen Versorgung bedeutet für viele Patienten: keine Diagnose, keine Behandlung, unkontrollierte Entwicklung der Erkrankung und Behinderung („disability“). Das Fehlen einer ausreichenden Anzahl von Heilberuflern trägt zu einem gewissen Maß auch zum geringen öffentlichen Bewusstsein für Schuppenflechte bei sowie zum Ausschluss und zur Diskriminierung der Psoriasis-Patienten.

Mangelndes Bewußtsein der Angehörigen der Heilberufe Eine ungenügende Anzahl an Heilberuflern hat zu wenig fachärztliche Unterstützung für die Hausärzte zur Folge, die die alleinigen Anbieter der Gesundheitsversorgung sind. Fehlende angemessene Schulung der Hausärzte und anderer Heilberufler führt zu einem geringen Wissen über die Schuppenflechte (166). Letzten Endes läuft die mangelnde Kenntnis über die Schuppenflechte und der damit verbundenen Begleitkrankheiten auf eine Unterdiagnostizierung und auf unzureichende Therapien hinaus, die den Bedürfnissen der Patienten nicht nachkommen. Der Bedarf nach einer größeren Bekanntheit wurde durch das Europäische Weißbuch zur Versorgung von Patienten mit Psoriasis hervorgehoben (167). Unter Rahmenbedingungen eines begrenzten Zugangs zu medizinischen Personal ist der fehlende Zugang zu Fachärzten, einschließlich Dermatologen, Rheumatologen, Psychiatern, Kardiologen und Kinderärzten, umso wahrscheinlicher. Im Idealfall sind solche fachärztlichen Ansprechpartner aber notwendig, um die optimale Behandlung der Schuppenflechte sowie die Vorbeugung und Behandlung der dazugehörigen Begleitkrankheiten sicherzustellen.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Mangel an standardisierten Instrumenten für die Diagnose und Behandlung Der Mangel an Leitlinien und Instrumenten, die für eine zeitnahe Diagnose und angemessene Behandlung der Schuppenflechte notwendig sind, ist ein weiteres Problem mit dem die Patienten konfrontiert werden. Dies kann unnötiges Leiden, ein unkontrolliertes Fortschreiten der Erkrankung sowie eine irreversible Zerstörung der Gelenke mit anschließender Behinderung zur Folge haben. Darüber hinaus wird den Patienten somit eine umfassende, individuell abgestimmte oder personalisierte Versorgung vorenthalten. Selbst in Ländern, in denen Leitlinien existieren, finden diese nur in geringem Maße Berücksichtigung (167). Es ist jedoch hinreichend belegt, dass sich die Versorgungsqualität der Patienten mit Psoriasis bedeutend verbessert, wenn die Angehörigen der Gesundheitsberufe die Leitlinien kennen und sie in der täglichen Praxis umsetzen (171,172).

Kosten und Verfügbarkeit unentbehrlicher Arzneimittel Die für verschiedene Hauterkrankungen, einschließlich Schuppenflechte, angewendeten Behandlungen können teuer und lebenslang notwendig sein und werden oft nicht durch die allgemeine medizinische Grundversorgung finanziert. Die Eigenfinanzierung der Behandlung ist häufig ruinös für die Patienten und ihre Haushaltskasse, insbesondere da viele Menschen, die an Schuppenflechte leiden, aus Gesundheitsgründen oder aufgrund von Diskriminierung keiner Arbeit nachgehen können. Laut dem WHO-Weltatlas der Gesundheitsausgaben werden jedes Jahr 100 Millionen Menschen der Verarmung zugeführt, weil sie für ihre Gesundheitsversorgung selbst zahlen müssen (165). In vielen Ländern sind die meisten Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis entweder nicht erhältlich oder werden nicht erstattet, selbst nicht diejenigen der WHO-Musterliste der unentbehrlichen Arzneimittel (166). Männlich, Südafrika: „Ich denke, das Hauptproblem, vor dem ich stand, war, dass die Krankenversicherung für bestimmte Behandlungen nicht bezahlte. Es wurde eine sehr kostspielige Sache, meine Haut sich bessern zu lassen. Das führte dazu, dass meine Familie dem Hautarzt einen happigen Geldbetrag schuldete, da die Krankenversicherung aufhörte, meine Behandlung zu finanzieren (ohne uns rechtzeitig zu informieren). Schließlich schlug ich verzweifelt die Hände über dem Kopf zusammen und im Grunde gab ich die Hautbehandlung auf. Als Folge davon sind, denke ich, etwa 65-75% meines Körpers mit Schuppen bedeckt.“ Quelle: South Africa Psoriasis Association.

Die Preise der Psoriasismedikamente schwanken beträchtlich – von den relativ günstigen topischen Kortikosteroiden bis zu den teuren Biologika (168). Die jüngsten Fortschritte bei den Biologika haben die Behandlungsmöglichkeiten für Psoriasis-Patienten beträchtlich erweitert. Allerdings sind die Preise für diese neuen Behandlungen höher als für herkömmliche systemische Arzneimittel und für die Phototherapie (169,170). Eine Kostenanalyse systemischer Therapien, die zwischen 2000 und 2008 durchgeführt wurde, offenbarte, dass die Steigerungsrate der Arzneimittelpreise höher ist als die allgemeine Inflationsrate (170). Angesichts des chronischen Charakters der Schuppenflechte erhöhen sich die Ausgaben im Laufe der Behandlung. Unabhängig davon, ob die Kosten durch die Patienten selbst oder durch staatliche Stellen oder Krankenversicherungen übernommen werden, tragen die hohen Therapiekosten für chronische Erkrankungen wie die Psoriasis zu den Gesamtausgaben für Gesundheit erheblich bei. Die Hersteller müssen mit den Kostenträgern und Aufsichtsbehörden zusammenarbeiten, um diese Therapien zu kostengünstigeren Konditionen anzubieten, insbesondere für neuere systemische Therapien. Selbst die Kosten für topische Generika und die günstigeren systemischen Behandlungen, wie z. B. Methotrexat und Cyclosporin, können in ressourcenärmeren Umgebungen Hindernisse für die optimale Versorgung der Schuppenflechte sein (166).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Schwierigkeiten mit der Therapieadhärenz Die Nichteinhaltung der Behandlung (=Nicht-Adhärenz, fehlende Therapietreue) ist ein Hindernis für die qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung der Menschen mit Psoriasis. Wiederholte Rezidive, Nebenwirkungen und Behandlungskosten können die Patienten entmutigen. Dies kann eine mangelnde Therapietreue zur Folge haben und verhindern, dass die Patienten die bestmöglichen Ergebnisse aus der Behandlung erzielen (162,163). Je weniger die Patienten ihre Therapie einhalten, desto unzufriedener sind sie mit der Behandlung und desto eher erkranken sie psychisch (143). Die mangelnde Therapietreue ist bei topischen Behandlungen am höchsten, sie ist aber auch ein Problem bei der systemischen Behandlung, einschließlich der Biologika (30). Eine geringe Therapietreue ist zum Teil auf eine ungenügende Besprechung der Anweisungen zur Anwendung des Arzneimittels zurückzuführen sowie auf die Fehleinschätzung möglicher Nebenwirkungen und auf falsche Erwartungen über die Geschwindigkeit und das Ausmaß der Verbesserung.

Diskriminierung Die Diskriminierung gegenüber Psoriasis-Patienten kann deren Fähigkeit zum Zugang zu geeigneter Gesundheitsversorgung unmittelbar beeinträchtigen. In vielen Gesellschaften kann die Auffassung, die Schuppenflechte sei ansteckend, für die Patienten in der Öffentlichkeit Probleme mit sich bringen, einschließlich Gesundheitseinrichtungen und Apotheken. Der Ausschluss von der Arbeit verringert die Fähigkeit, die erforderliche Gesundheitsversorgung zu bezahlen, und unterbindet die volle Teilnahme am gesellschaftlichen Leben, die ein allgemeines Wohlbefinden und eine gesunde Lebensweise fördert. Falsche Auffassungen der Öffentlichkeit über die Schuppenflechte, zum Beispiel der Mythos, es sei eine ansteckende Krankheit, führen zum Ausschluss der Patienten vom alltäglichen Leben ihrer Gemeinschaft und födern ein geringes Selbstwertgefühl, Depressionen und sogar Selbstmordabsichten.

Was kann getan werden? Die negative Auswirkung der Schuppenflechte auf das Leben der Patienten kann in einer Reihe von Schlüsselbereichen verringert werden. Dazu gehören: (1) die Sicherstellung, dass die Behandlung von Hautkrankheiten in der allgemeinen medizinischen Grundversorgung enthalten ist, (2) Kampagnen und Schulungen, um Kenntnisse und Bewußtsein über die Schuppenflechte bei Gesundheitsversorgern und in der Gesellschaft zu vertiefen, (3) vermehrte Ursachenforschung der Schuppenflechte und (4) die Entwicklung neuer Therapien, die die Ursachen der Erkrankung adressieren.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Allgemeiner Zugang zu Gesundheitsleistungen und unentbehrlichen Arzneimitteln Der wichtigste Schritt ist die Umsetzung der globalen Verpflichtungen, eine medizinische Grundversorgung für alle zu erreichen. Die allgemeine Gesundheitsversorgung wurde ausdrücklich in die „Nachhaltigen Entwicklungsziele“ für 2030 aufgenommen, die durch alle Mitgliedstaaten der Vereinten Nationen in der Plenarsitzung der Generalversammlung in New York vom 25. bis 27. September 2015 anerkannt wurden. Die Mitgliedstaaten stimmten zu, dass sie bis zum Jahr 2030 Folgendes erreichen: allgemeine Gesundheitsversorgung, einschließlich der Absicherung finanzieller Risiken; Zugang zu hochwertigen, notwendigen Gesundheitsdienstleistungen; Zugang zu sicheren, wirksamen, hochqualitativen und bezahlbaren unentbehrlichen Arzneimitteln und Impfstoffen für alle. Sie vereinbarten auch, die Forschung und Entwicklung von Impfstoffen und Arzneimitteln für übertragbare und nichtübertragbare Erkrankungen zu unterstützen, die hauptsächlich Länder mit geringem und mittlerem Einkommen betreffen, sowie den Zugang zu Arzneimitteln für alle zu bieten. Des Weiteren stimmten sie zu, die Gesundheitsfinanzierung erheblich zu erhöhen, ebenso wie die Einstellung, Fortbildung, Schulung und Beibehaltung des Gesundheitspersonals in Umgebungen mit geringen Mitteln, insbesondere in den am wenigsten entwickelten Ländern und den „Kleinen Inselentwicklungsländern“. Die Erfüllung der globalen Verpflichtung zur allgemeinen Gesundheitsversorgung hätte eine beträchtliche Auswirkung auf die Verbesserung der Lebensumstände der Menschen, insbesondere derjeniegen mit chronischen Erkrankungen wie der Schuppenflechte. Den Zugang zur gesundheitlichen Grundversorgung zu haben, ihre Schuppenflechte diagnostiziert zu bekommen und frühzeitige und angemessene Behandlung sowie erschwingliche Langzeitversorgung mit Arzneimitteln und Behandlungen zu erhalten würde die unnötige Belastung durch die Psoriasis erheblich vermindern. Die Verstärkung des Gesundheitspersonals bedeutet mehr Allgemeinärzte mit geeigneter Schulung in der Behandlung von Hauterkrankungen.

Patientenbedürfnisse und mit der Behandlung verbundene Ziele Weltweit besteht ein hoher Bedarf der Psoriasis-Patienten nach Remission (Rückbildung) der Hautläsionen und nach einer Minderung der psychosozialen Belastung durch die Erkrankung (139). Allerdings wurde neben dem Verschwinden der sichtbaren Erkrankung eine Vielzahl anderer Bedürfnisse beobachtet. Dazu gehören die Heilung von nichtsichtbaren Läsionen, wie z. B. im Genitalbereich, die Linderung von Juckreiz und Schmerzen, stärkere Teilnahme an sozialen Aktivitäten und die Verbesserung der Funktionstüchtigkeit im Berufs- und Privatleben (Abbildung 8). Die Behandlungen sollten auch hinsichtlich ihres Potenzials zur Verbesserung assoziierter Erkrankungen bewertet werden. Diese Bedürfnisse bieten Hinweise bezüglich des Nutzens, der aus der Behandlung erzielt werden könnte, und könnten somit als Bewertungskriterien zur Therapieoptimierung verwendet werden (173). Es ist offensichtlich, dass die Ergebnisse klinischer Studien den therapeutischen Nutzen durch die Psoriasisbehandlung nicht ausreichend widerspiegeln, da sie sich meistens auf wenige primäre und sekundäre Endpunkte (Ziele) konzentrieren. Stattdessen würde eine erweiterte Ergebnisforschung auf der Grundlage von Endpunkten des patientenrelevanten Nutzens die Perspektive der Patienten besser wiedergeben – das bedeutet Patienten berichtete Endpunkte.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Abbildung 8. Bedeutung der Patientenbedürfnisse in Bezug auf die Behandlung der Schuppenflechte Patientenbedürfnisse bei der Psoriasis-Behandlung (% Antworten) ... EINE SCHNELLERE VERBESSERUNG DER HAUT ZU ERFAHREN ... VON ALLEN HAUTVERÄNDERUNGEN GEHEILT ZU SEIN ... VERTRAUEN IN DIE THERAPIE ZU HABEN ... EINE KONTROLLE ÜBER IHRE ERKRANKUNG ZURÜCK ZU GEWINNEN ... EINE KLARE DIAGNOSE UND THERAPIE ZU FINDEN ... KEINE FURCHT VOR EINEM FORTSCHREITEN DER KRANKHEIT ZU HABEN ... WENIGER AUF ARZT- UND KLINIKBESUCHE ANGEWIESEN ZU SEIN ... KEINEN JUCKREIZ MEHR ZU EMPFINDEN ... WENIGER ZEITAUFWAND MIT DER TÄGLICHEN BEHANDLUNG ZU HABEN ... EIN NORMALES ALLTAGSLEBEN FÜHREN ZU KÖNNEN ... SICH MEHR ZEIGEN ZU MÖGEN ... AN LEBENSFREUDE ZU GEWINNEN ... WENIGER EIGENE BEHANDLUNGSKOSTEN ZU HABEN ... NORMALEN FREIZEITAKTIVITÄTEN NACHGEHEN ZU KÖNNEN ... WENIGER NEBENWIRKUNGEN ZU HABEN ... KEIN BRENNEN AN DER HAUT MEHR ZU HABEN ... WENIGER NIEDERGESCHLAGEN ZU SEIN ... IM ALLTAG LEISTUNGSFÄHIGER ZU SEIN ... IN DER PARTNERSCHAFT WENIGER BELASTET ZU SEIN … SCHMERZFREI ZU SEIN ... MEINE ANGEHÖRIGEN UND FREUNDE WENIGER ZU BELASTEN ... EIN NORMALES SEXUALLEBEN FÜHREN ZU KÖNNEN ... MEHR KONTAKTE MIT ANDEREN MENSCHEN HABEN KÖNNEN ... BESSER SCHLAFEN ZU KÖNNEN ... EIN NORMALES BERUFSLEBEN FÜHREN ZU KÖNNEN 0,0 10,0 20,0 30,0 94,2 93,3 90,3 88,1 85,8 83,2 78,4 76,4 75,7 74,1 71,2 71,0 68,9 67,9 64,7 61,3 55,8 54,0 53,2 52,5 51,7 48,6 47,4 46,3 40,9 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0 100,0

Quelle: Blome et al. 2011 (139). Aus Studien der Jahre 2007 und 2008 zur nationalen Gesundheitsversorgung in Deutschland (n = 4458).

Ein menschenorientiertes Versorgungsmodell Menschen mit chronischen und komplexen Erkrankungen, einschließlich Schuppenflechte, benötigen ein Gesundheitswesen, das auf ihre Bedürfnisse als ganze Person eingeht. Dies ist schwieriger in Gesundheitssystemen zu erreichen, die auf eine akute, vorübergehende Versorgung ausgerichtet sind, oft auf sehr spezifische Situationen, wie z. B. Gesundheit für Mutter und Kind oder akute infektiöse Erkrankungen. In allen Ländern müssen die Gesundheitssysteme an ihrem Leitbild der Gesundheitsversorgung einen fundamentalen Paradigmenwechsel vollziehen, um auf die wachsende Last der chronischen komplexen Erkrankungen und ihrer vielfältigen Begleiterkrankungen zu reagieren, so wie bei der Schuppenflechte und anderen weit verbreiteten, nichtübertragbaren Krankheiten. Die weltweite Strategie der WHO nach einer menschenorientierten und integrierten Gesundheitsversorgung ist ein Ruf nach genau dieser Art von Paradigmenwechsel in der Art und Weise, wie Gesundheitsversorgung finanziert, verwaltet und geleistet werden (174). Die Strategie zeigt die überzeugende Vision einer Zukunft auf, in der alle Menschen Zugang zu Gesundheitsdiensten haben, die so bereitgestellt werden, dass sie auf die Prioritäten der Menschen eingehen und auf ihre Bedürfnisse abgestimmt sowie sicher, wirksam, zeitnah, effizient und von akzeptabler Qualität sind. Dies beinhaltet die Vision, dass diese Dienste für alle Menschen zugänglich sind, ein breites Spektrum der Gesundheitsversorgung vorhalten und dabei

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

sämtliche gesundheitlichen Bedürfnisse berücksichtigen, und dies auf eine integrierte Weise und lebenslang. Eine auf die Bedürfnisse der Menschen fokussierte Gesundheitsversorgung ist ein Ansatz, der sich bewusst die Blickwinkel von Einzelpersonen, Familien und Gemeinschaften zu eigen macht und sie sowohl als Teilnehmer als auch als Nutznießer von zuverlässigen Gesundheitssystemen sieht, die auf humane und ganzheitliche Weise auf ihre Bedürfnisse und Prioritäten eingehen. Dafür ist erforderlich, dass die Menschen über die Kenntnisse und die Unterstützung verfügen, die sie zum Fällen von Entscheidungen und zur Mitwirkung an ihrer eigenen Gesundheitsversorgung benötigen. Eine patientenzentrierte und integrierte Gesundheitsversorgung kann in allen Ländern bedeutende Vorteile haben, unabhängig von der geopolitischen Lage. Für Patienten mit Schuppenflechte könnte eine menschenorientierte Gesundheitsversorgung derart gestaltet sein, dass dem Hausarzt eine übergeordnete Rolle in der Versorgung zuteil wird, unter Berücksichtigung der Patientenbedürfnisse und aller mit der Psoriasis assoziierten Probleme. Der Hausarzt hätte auch die Möglichkeit, den Patienten zur Konsultation an einen Facharzt für Dermatologie zu überweisen (oder die Möglichkeit der telemedizinischen dermatologischen Beratung zu nutzen, um eine fachspezifische Konsultation einzuholen). Der medizinische Erstversorger (i. d. R. der Hausarzt) würde im Gespräch mit dem Patienten die Untersuchungsergebnisse der unterschiedlichen Fachdisziplinen zusammenführen, wie z. B. Dermatologen, Rheumatologen, Kardiologen und Psychologen. Darüber hinaus sollte, wenn kein Dermatologe dafür verfügbar ist, ein Allgemeinarzt den Fortschritt der Behandlung überwachen und im Falle eines Rückfalls den Patienten an den geeigneten Facharzt überweisen. Kasten 1. Modell zur Verbesserung der Psoriasisversorgung auf nationaler Basis: Erfahrungen in Deutschland Ein Beispiel eines groß angelegten Programms zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei Psoriasis ist die Erfahrung in Deutschland. Der Verbesserungsansatz der Gesundheitsversorgung bei Psoriasis in Deutschland begann im Jahr 2005 mit einer systematischen Analyse der Qualität, Ergebnisse und möglichen Hindernisse der Gesundheitsversorgung bei Psoriasis (172). Eine Reihe von Studien zur nationalen Gesundheitsversorgung offenbarte schwere Defizite sowohl beim Zugang zu modernen Arzneimitteln als auch dem Fehlen einer nationalen Leitlinie. Dazu kam eine große Anzahl an Patienten mit hohem Schweregrad der Erkrankung. Nach der Erstellung einer Psoriasis-Leitlinie als Grundgerüst der Gesundheitsversorgung im Jahr 2006 wurde diese systematisch in regionalen Psoriasis-Netzwerken umgesetzt und in nationalen Prüfungen bewertet (172). Nachdem anfänglich nur geringe Verbesserungen gemacht wurden, wurden die nationalen Ziele zur Psoriasis-Versorgung für die Jahre 2010-2015 in einem breiten nationalen Konsens durch dermatologische Gesellschaften, Patientengruppen und Entscheidungsträger veröffentlicht. Die Ziele sind: (1) eine bessere Lebensqualität für die Patienten, (2) frühzeitigere Erkennung und bessere Behandlung der Psoriasisarthritis (3) und anderer Begleiterkrankungen sowie (4) eine bessere Gesundheitsversorgung für Kinder mit Psoriasis. Es wurden im ganzen Land etwa 28 regionale Psoriasis-Netzwerke gegründet, um die hochrangige Gesundheitsversorgung für Psoriasis-Patienten durch dermatologische Experten zu koordinieren. Auf diese Weise offenbarten die jüngsten Nachbeobachtungsdaten aus dem Jahr 2014, die zufällig über das Land verteilt erhoben wurden, signifikante Verbesserungen sowohl beim klinischen Schweregrad und der Lebensqualität als auch bei den indirekten Kosten und den Arbeitsfehltagen (172). Dies zeigt, dass – sobald die Angehörigen der Heilberufe und die Patienten einen Konsens erreicht haben – systematische Programme auf der Grundlage von Standardisierung, Zielorientiertheit und Kommunikation sowohl auf der Ebene der Patienten als auch auf der Ebene des Gesundheitssystems erfolgreich sein können. Dieses nationale Programm diente als Modell für das „European Psoriasis White Paper“ \[Weißbuch zur Psoriasis in Europa] (167) und könnte von anderen Ländern in Betracht gezogen werden, einschließlich für die Behandlung anderer chronischer (Haut-) Erkrankungen.

Standardisierte Instrumente, Diagnose und Behandlung

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Gesundheitsversorgende? und Dermatologen im Besonderen sollten standardisierte Hilfsmittel verwenden, um den Schweregrad der Schuppenflechte und die Auswirkung der Erkrankung auf die Lebensqualität zu beurteilen. Es ist von großer Bedeutung, dass die medizinische Gemeinschaft einen Konsens für eine standardisierte Klassifizierung der Schuppenflechte und einheitliche Instrumente für ihre Bewertung erreicht. Dies schließt die Ausarbeitung von Standardkriterien und Leitlinien zur Diagnose der Schuppenflechte ein, die in einer Reihe von Ländern entwickelt wurden, wozu zum Beispiel das Vereinigte Königreich von Großbritannien und Nordirland (152) sowie Südafrika (176) gehören. Des Weiteren sind Leitlinien zur Behandlung der Schuppenflechte erforderlich, wie z. B. klinische Protokolle, die auch bei einer ressourcenarmen medizinischen Erstversorgung realistisch umsetzbar sind.

Kapazitätserweiterung des Gesundheitspersonals Es ist notwendig, die Qualifikationen und die Kompetenzen der medizinischen Grundversorger (i.d.R. Hausärzte) zur Diagnostik und Versorgung der Psoriasis zu verbessern. Fachärzte für Dermatologie sind für die Mehrheit der Menschen mit Schuppenflechte unerreichbar, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. Die Dachverbände der Angehörigen der Heilberufe sollten die Initiative übernehmen, um Ärzte und andere Heilberufler (wie z. B. Krankenschwestern und Gesundheitsarbeiter) in Ländern mit niedrigen und mittleren Einkommen auszubilden und zu schulen. Die Entwicklung von Lösungen wie Teledermatologie kann in Ländern, in denen Spezialisten für die Hautversorgung fehlen, ebenfalls zu einer rascheren dermatologischen Diagnose beitragen. Ein Beispiel einer Initiative mit dem Ziel, Gesundheitsarbeiter zu schulen, wird in Kasten 2 beschrieben. Kasten 2. Regionales Schulungszentrum für Dermatologie in der Vereinigten Republik Tansania Eine der Institutionen, die Schulungen für Ärzte aus Umgebungen mit geringen Mitteln durchführen, ist die International Foundation for Dermatology (IFD) \[Internationale Stiftung für Dermatologie], die im Jahr 1987 als ein Ableger der „International League of Dermatological Societies“ (ILDS) \[Internationale Liga der dermatologischen Gesellschaften] gegründet wurde. Die IFD schuf das „Regional Dermatology Training Centre“ (RDTC) [Regionales Schulungszentrum für Dermatologie] in der Vereinigten Republik Tansania und schult seit 1992 nichtärztliches medizinisches Fachpersonal für Hautkrankheiten für den gesamten Kontinent. Quelle: The International Foundation for Dermatology 2015 (177).

Stärkung der Patienten Patientenorganisationen und die Gesellschaft spielen auch eine wichtige Rolle bei der Verbesserung der Lage von Menschen mit Schuppenflechte. Dies schließt die permanente Interessenvertretung im Namen der Patienten ein. Ebenso gehören dazu die Überwachung des Fortschritts bei der Umsetzung der Resolution WHA67.9 zur Psoriasis und der Empfehlungen des vorliegenden Berichts durch staatliche Stellen und politische Entscheidungsträger. Die Rolle von Patientenorganisationen bei der Schaffung von Selbsthilfegruppen und sozialen Kampagnen zur Steigerung des Bewusstseins in der Gesellschaft ist erheblich. Bei anderen nichtübertragbaren Erkrankungen haben Patientenorganisationen gezeigt, dass Interventionen zur Selbstversorgung, die durch Gemeinschaftsaktionen bereitgestellt wurden, die herkömmliche Gesundheitsversorgung oder Einzelprogramme ergänzen können (175). Die Unterstützung der Gemeinschaft und die Beteiligung der Familie sind wichtige Pfeiler in der Umsetzung von Copingmechanismen, die insbesondere bei einer ganzen Reihe an chronischen Erkrankungen von besonderer Bedeutung sind.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Gegen Stigmatisierung und Diskriminierung angehen Staatliche Stellen sind in die Aufgaben und die damit verbundene Verantwortung miteinzubeziehen, insbesondere wenn es darum geht, Vorurteile gegenüber der Erkrankung abzubauen und gegen die soziale wie auch berufliche Stigmatisierung und Diskriminierung anzugehen. Dies könnte die Durchführung einer umfassenden gesellschaftlichen Kampagne beinhalten, deren Ziel die Stärkung des Bewusstseins für die Schuppenflechte ist. Der Einsatz aller verfügbarer Massenmedien, sozialer Medien und anderer Mittel der Kommunikation in der lokalen Gemeinschaft dient diesem Zweck. Diese Kampagnen sollten das öffentliche Bewusstsein dafür stärken, dass die Schuppenflechte eine nichtübertragbare und keine ansteckende Erkrankung ist. Die Einführung einer geeigneten Gesetzgebung, um die Diskriminierung gegenüber Menschen mit Erkrankungen (wie z. B. Psoriasis, die sichtbare Körperveränderungen bewirkt) zu verhindern, liegt an den Mitgliedstaaten. Kasten 3 und Kasten 4 zeigen Beispiele von Kampagnen mit dem Ziel, das Bewusstsein für die Schuppenflechte zu stärken. Kasten 3. Kampagne „Konzentrier dich auf mich – nicht auf meine Haut“ © Croatian Psoriasis Association.

Ein Beispiel für eine Kampagne, die sich gegen die Stigmatisierung wendet, ist „Konzentrier dich auf mich – nicht auf meine Haut“, die im Jahr 2012 von der „Croatian Psoriasis Association“ [kroatische Psoriasis-Vereinigung] durchgeführt wurde. Ihr Ziel war, das Bewusstsein für die alltäglichen Herausforderungen von Menschen mit Schuppenflechte zu schärfen.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Kasten 4. Kampagne „Schwimmen für Psoriasis“

©EADV.

Ein weiteres Beispiel für eine Kampagne zur Erhöhung des Bewusstseins für die Schuppenflechte ist die Aktion „Schwimmen für Psoriasis“, die von der „European Academy of Dermatology and Venereology“ (EADV) \[Europäische Akademie für Dermatologie und Venerologie] im Jahr 2014 am Schwimmbad in Ixelles in der Region Brüssel, Belgien, durchgeführt wurde. Sie hatte zum Ziel, die verbreiteten Vorurteile über die Schuppenflechte zu bekämpfen. Berühmte Belgier, Politiker, Hautärzte und Patientenvereinigungen kamen im örtlichen Schwimmbad als #teampsoriasis zusammen, um zur Unterstützung von Menschen mit Schuppenflechte zu schwimmen.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Kapitel 5. Empfehlungen Im Jahr 2014 erkannten die Mitgliedstaaten der WHO in der Resolution WHA67.9 die Schuppenflechte als eine schwerwiegende, nichtübertragbare Erkrankung an. Die Resolution hob hervor, dass zu viele Menschen auf der Welt aufgrund falscher oder verspäteter Diagnosestellung, mangelhafter Behandlungsmöglichkeiten und des ungenügenden Zugangs zur Gesundheitsversorgung unnötig an Schuppenflechte leiden. Der vorliegende Globale Bericht zur Schuppenflechte richtet das Hauptaugenmerk auf die Auswirkungen, die die Schuppenflechte auf die öffentliche Gesundheit hat. Der Bericht trägt dazu bei, das Bewusstsein für die Vielfalt der Arten und Weisen zu schärfen, auf die die Schuppenflechte das Leben der Menschen beeinträchtigt. Zudem stattet er politische Entscheidungsträger mit praktischen Lösungen aus, um die Gesundheitsversorgung und die Einbeziehung der mit der Schuppenflechte lebenden Menschen in ihr soziales Umfeld zu verbessern. Die Kontrolle der Schuppenflechte und die Verhinderung ihrer Komplikationen erfordern Maßnahmen durch staatliche Stellen und politische Entscheidungsträger. Darüber hinaus haben Wissenschaftler, Heilberufler und ihre Verbände bei der Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit Schuppenflechte eine wichtige Rolle. Patientenorganisationen, die Gesellschaft und die Medien sind ausschlag-gebend, wenn es darum geht, sich für einen Wandel einzusetzen, gegen die Stigmatisierung anzugehen und das Unwissen abzubauen.

Maßnahmen für staatliche Stellen und politische Entscheidungsträger n

Die Mitgliedstaaten sollten sicherstellen, dass Menschen mit Schuppenflechte Zugang zu professioneller medizinischer Versorgung haben. Es ist entscheidend, dass die Schuppenflechte so frühzeitig wie möglich diagnostiziert wird. Eine frühe Diagnose und geeignete Therapie bieten die beste Möglichkeit, unnötiges Leiden der Patienten, unkontrollierte Erkrankung, irreversible Missbildungen der Gelenke und Behinderung zu verhindern. Eine optimale Therapie verringert auch die Kosten für die Behandlung der psychischen Gesundheit und die gesellschaftlichen Kosten. Patienten mit Schuppenflechte sollten Zugang zu umfassender, individuell angepaßter Behandlung haben. Öffentliche und private Einrichtungen sollten mindestens die in der WHO-Musterliste der unentbehrlichen Arzneimittel enthaltenen Arzneimittel bieten, einschließlich systemischer Therapien. Ein allgemeiner Krankenversicherungsschutz sollte die Kosten dieser Behandlungen tragen. Bezüglich neuer Biologika muss einiges unternommen werden, um den Preis dieser Medikamente zu senken, wenn sie eine dauerhafte und erschwingliche Behandlungsoption für Patienten mit Schuppenflechte darstellen sollen. Die Entwicklung von Biosimilar-Arzneimitteln könnte in dieser Hinsicht helfen. Die Regierungsstellen sollten bei der Erstellung nationaler Richtlinien Kosten-Nutzen-Überlegungen zu den Behandlungsoptionen berücksichtigen. Die optimale Behandlung der Schuppenflechte und ihrer Begleiterkrankungen erfordert den Wechsel zu einem Modell der patientenzentrierten und integrierten Gesundheitsversorgung, wie es in der weltweiten Strategie der WHO zu menschenzentrierten und integrierten Gesundheitsdiensten dargestellt wird. Sämtliche Menschen mit Schuppenflechte sollten Zugang zu den Gesundheitsdiensten haben, die so bereitgestellt werden, dass sie auf die Prioritäten der Menschen eingehen und auf ihre Bedürfnisse abgestimmt sowie sicher, wirksam, zeitnah, effizient und von akzeptabler Qualität sind. Dies ist nicht nur zur Verbesserung des Lebens der Menschen mit Schuppenflechte wichtig, sondern auch für alle anderen chronischen komplexen Erkrankungen.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Staatliche und nichtstaatliche Organisationen sollten den Angehörigen der Heilberufe Schulungen zu häufigen chronischen Hauterkrankungen bieten, einschließlich der Lehr-/Ausbildungspläne für Mediziner und Pflegekräfte und der Fortbildung für Ärzte in der Grundversorgung. Es besteht ein großer Bedarf, das Bewusstsein für die Schuppenflechte und das Wissen darüber bei den Allgemeinund Hausärzten zu steigern, um die Rate der frühzeitigen Diagnosen zu erhöhen und die Behinderung abzuwenden. Auch staatliche Stellen spielen eine Rolle bei der Unterstützung der Psoriasisforschung. Staatliche Stellen spielen eine Hauptrolle bei der Bekämpfung der Stigmatisierung und Diskriminierung. Die Gesellschaft, nicht die Schuppenflechte, führt den Ausschluss und die Diskriminierung herbei, denen sich die Menschen mit dieser Erkrankung gegenübersehen. Diese Situation kann geändert werden, nämlich durch Kampagnen zur Schärfung des Bewusstseins in der Bevölkerung für die Schuppenflechte und durch die Missbilligung der Diskriminierung der Patienten mit dieser Erkrankung. Zu den aktiven Schritten durch die Mitgliedstaaten gehören die Gesetzgebung zur Verhinderung von Diskriminierung und die Durchsetzung bestehender Rechtsvorschriften.

Maßnahmen für Gesundheitssysteme und Angehörige der Heilberufe n

Alle Heilberufler, insbesondere die Ärzte in der medizinischen Grundversorgung, sollten die Schuppenflechte, ihre Behandlung und ihre Begleiterkrankungen kennen. Medizinische Verbände sollten – zum Beispiel über das Internet – Schulungen für Ärzte aus Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen anbieten, insbesondere über zeitnahe Diagnosestellung und wirksame Behandlungen von Schuppenflechte. Patienten mit Schuppenflechte benötigen Zugang zur medizinischen Grundversorgung, die auf ihre individuellen Bedürfnisse eingeht und die eventuell erforderliche fachärztliche Versorgung koordiniert. In Systemen mit ausreichenden Ressourcen müssen die Angehörigen der Heilberufe und das Gesundheitssystem danach streben, die Patienten durch multidisziplinäre Teams von Fachärzten umfassend zu versorgen, wozu Hautärzte, Rheumatologen, Psychologen, Psychiater, Kinderärzte, Kardiologen und andere gehören. Die Ärzte müssen die Patienten über die möglichen Folgen der Erkrankung aufklären und mit ihnen zusammenarbeiten, um Hindernisse für die Therapietreue zu ermitteln und beizutragen, diese Hindernisse auszuräumen und so eine optimale Behandlung zu erreichen. Facharztverbände spielen eine Rolle dabei, einen Konsens bei der Klassifizierung der Schuppenflechte zu finden und die gesammelten epidemiologischen Daten mithilfe einer einheitlichen Methodik zu standardisieren. Es besteht ein großer Bedarf, Leitlinien bezüglich der Psoriasisdiagnose und -behandlung zu entwickeln. Darüber hinaus sollten bestimmte Standards der medizinischen Versorgung umgesetzt werden, zum Beispiel die angemessene Beurteilung des Therapieverlaufs mithilfe von einheitlichen Hilfsmitteln bei der Bewertung des Schweregrades der Erkrankung und der Lebensqualität der Patienten. Die Ärzte sollten Zielvorgaben für die Gesundheitsversorgung festlegen und die Therapie in Zusammenarbeit mit ihren Patienten planen.

Maßnahmen für Patientenorganisationen und die Zivilgesellschaft n

Patientenorganisationen müssen sich weiterhin für die Rechte von Einzelpersonen mit Schuppenflechte einsetzen. Sie sollten sich in Zusammenarbeit mit staatlichen Stellen und Entscheidungsträgern für die Stärkung des Bewusstseins über Psoriasis in der Bevölkerung engagieren. Patientenorganisationen spielen eine Hauptrolle bei der Unterstützung von Personen mit Schuppenflechte und bei der Schaffung von Netzwerken, um gegenseitige Unterstützung und den Erfahrungsaustausch zu fördern.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Patientenorganisationen tragen die Verantwortung, die Bildung von Patientenvereinigungen anzuregen, wo gegenwärtig keine existieren. Patientenorganisationen und die Gesellschaft haben eine Schlüsselrolle darin, staatliche Stellen und politische Entscheidungsträger anzuhalten, ihren globalen Verpflichtungen und dem Kampf gegen Diskriminierung von Personen mit Schuppenflechte nachzukommen.

Schwerpunkte für die Forschung n

Es gibt hinsichtlich der Schuppenflechte noch großen ungedeckten Forschungsbedarf in Epidemiologie, Ätiologie (Ursachen), Behandlung und Möglichkeiten zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung. Forscher sollten die Ätiologie der Psoriasis und Therapien sowohl zur Verhinderung als auch zur Behandlung der Krankheitssymptome untersuchen. Es ist von entscheidender Bedeutung, kostengünstige und wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen, die weithin erhältlich sind. Die Forschung zu neuen Behandlungen sollte sich auf Möglichkeiten konzentrieren, die weltweit im großen Maßstab einsetzbar sind. Neue Behandlungen und Medikamente müssen erschwinglich, wirksam, langfristig sicher sowie in einem heißen und feuchten Klima stabil sein und minimale Überwachung erfordern. Prospektive, kontrollierte Studien sind nötig, um den pathogenetischen Zusammenhang zwischen der Schuppenflechte und den Herz-Kreislauf-Erkrankungen weiter zu klären und die vorteilhafte Wirkung der Behandlung der Haut, Gelenke und begleitenden Erkrankungen zu untermauern. In der klinischen Forschung besteht der Bedarf für vergleichende Wirkungsforschung, um den Nutzen und die Effizienz der Behandlungen zu ermitteln. Für zuverlässigere Forschungsergebnisse müssen die gegenwärtig verwendeten klinischen Erfolgsparameter, einschließlich PASI und patientenberichtete Ergebnisparameter wie DLQI, verbessert werden. Die Forschung im Gesundheitswesen muss besser dafür genutzt werden, die spezifischen Anforderungen der Gesundheitsversorgung, unerfüllte Patientenbedürfnisse und die Hindernisse einer leitlienienkonformen Behandlung zu ermitteln. Die Versorgungsforschung sollte die Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung der Versorgung überwachen und die Versorgungseffizienz analysieren. Die Psoriasisversorgung könnte so ein Modell zur Behandlung anderer chronischer (Haut-)Erkrankungen werden. Ein Schlüsselgebiet der Gesundheitsforschung ist die Epidemiologie der Schuppenflechte und ihre Inzidenz und Prävalenz auf weltweiter Ebene. Die Forschungsmethoden müssen vereinheitlicht werden und kulturelle sowie geografische Unterschiede widerspiegeln.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

Literatur 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). Global Burden of Disease Study 2010: Results by Cause 1990–2010. Seattle: IHME; 2012. Gibbs S. Skin disease and socioeconomic conditions in rural Africa: Tanzania. Int J Dermatol. 1996;35(9):633–9. Danielsen K, Olsen AO, Wilsgaard T, Furberg AS. Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30–year follow-up of a population–based cohort. Br J Dermatol. 2013;168:1303–10. Harden JL, Krueger JG, Bowcock AM. The immunogenetics of psoriasis: a comprehensive review. J Autoimmun. 2015;64:66–73. Boehncke W-H, Schön MP. Psoriasis. Lancet. 2015;386(9997):983–94. Bedi TR. Clinical profile of psoriasis in North India. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 1995;61(4):202–5. Pariser D, Schenkel B, Carter C, Farahi K, Brown TM, Ellis CN, and Psoriasis Patient Interview Study Group. A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. J Dermatol Treat. 2015;1–8. Alshami MA. Clinical profile of psoriasis in Yemen, a 4-year retrospective study of 241 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(Suppl. 4):14. Falodun OA. Characteristics of patients with psoriasis seen at the dermatology clinic of a tertiary hospital in Nigeria: a 4-year review 2008–2012. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(Suppl. 4) Reich K, Krüger K, Mössner R, Augustin M. Epidemiology and clinical pattern of psoriatic arthritis in Germany: a prospective interdisciplinary epidemiological study of 1511 patients with plaque-type psoriasis. Br J Dermatol. 2009;160(5):1040–7. Augustin M, Radtke MA, Glaeske G, Reich K, Christophers E, Schaefer I et al. Epidemiology and Comorbidity in Children with Psoriasis and Atopic Eczema. Dermatology. 2015;231(1):35–40. Vena GA, Altomare G, Ayala F, Berardesca E, Calzavara-Pinton P, Chimenti S et al. Incidence of psoriasis and association with comorbidities in Italy: a 5-year observational study from a national primary care database. Eur J Dermatol. 2010;20(5):593–8. Fuji R, Mould JF J, Tang B, Brandt H, Pomerantz D, Chapnick J et al. Burden of disease in patients with diagnosed psoriasis in Brazil: results from 2011 national health and wellness survey (NHWS). Value Health. 2012;15(4):A107. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis is common, carries a substantial burden even when not extensive, and is associated with widespread treatment dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):136–9. Kimball AB, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y. The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2005;6(6):383–92. De Korte J, Sprangers MA, Mombers FM, Bos JD. Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):140–7. Zachariae H, Zachariae R, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C et al. Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic Psoriasis Associations. Data from the Nordic Quality of Life Study. Acta Derm Venereol. 2002;82(2):108–13. Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137(3):280–4. Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;47(4):512–8. Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F, Warren RB, Augustin M. Psoriasis: Is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(9):989–1004. Moradi M, Rencz F, Brodszky V, Moradi A, Balogh O, Gulácsi L. Health status and quality of life in patients with psoriasis: an Iranian cross-sectional survey. Arch Iran Med. 2015;18(3):153–9. Tang MM, Chang CC, Chan LC, Heng A. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Int J Dermatol. 2013;52(3):314–22.

8. 9. 10.

11. 12.

13. 14.

15. 16. 17.

18. 19. 20. 21. 22.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

23. 24. 25.

Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366–72. Russo PAJ, Ilchef R, Cooper AJ. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review. Australas J Dermatol. 2004;45(3):155–9; quiz;160–1. Sampogna F, Tabolli S, Abeni D, IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol. 2012;92(3):299–303. Mrowietz U, Steinz K, Gerdes S. Psoriasis: To treat or to manage? Exp Dermatol. 2014;23(10):705–9. Parisi R, Symmons DPM, Griffiths CEM, Ashcroft DM, and the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2):377–85. Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS, Thomas J, Rolstad T, Margolis DJ. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5):704–8. Nijsten T, Meads DM, de Korte J, Sampogna F, Gelfand JM, Ongenae K et al. Cross-cultural inequivalence of dermatologyspecific health-related quality of life instruments in psoriasis patients. J Invest Dermatol. 2007;127(10):2315–22. Augustin M, Radtke MA. Quality of life in psoriasis patients. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2014;14(4): 559–68. Prins M, Krabbe PFM, Swinkels QOJ, de Boo T, van de Kerkhof PCM, van der Valk PGM. The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol. 2005;85(4):304–10. Vardy D, Besser A, Amir M, Gesthalter B, Biton A, Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4):736–42. Bell LM, Sedlack R, Beard CM, Perry HO, Michet CJ, Kurland LT. Incidence of psoriasis in Rochester, Minn, 1980–1983. Arch Dermatol. 1991;127(8):1184–7. Ammar-Khodja A, Benkaidali I, Bouadjar B, Serradj A, Titi A, Benchikhi H et al. EPIMAG: International Cross-Sectional Epidemiological Psoriasis Study in the Maghreb. Dermatology. 2015;231(2):134–44. Jacobson CC, Kumar S, Kimball AB. Latitude and psoriasis prevalence. J Am Acad Dermatol. 2011;65(4):870–3. Bø K, Thoresen M, Dalgard F. Smokers report more psoriasis, but not atopic dermatitis or hand eczema: results from a Norwegian population survey among adults. Dermatol Basel Switz. 2008;216(1):40–5. Shao CG, Zhang GW, Wang GC. Distribution of psoriasis in China: a nationwide screening. Proc Chin Acad Med Sci Peking Union Med Coll. 1987;2(2):59–65. Chen G-Y, Cheng Y-W, Wang C-Y, Hsu T-J, Hsu MM-L, Yang P-T et al. Prevalence of skin diseases among schoolchildren in Magong, Penghu, Taiwan: a community-based clinical survey. J Formos Med Assoc. 2008;107(1):21–9. Yang Y-C, Cheng Y-W, Lai C-S, Chen W. Prevalence of childhood acne, ephelides, warts, atopic dermatitis, psoriasis, alopecia areata and keloid in Kaohsiung County, Taiwan: a community-based clinical survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;21(5):643–9. Li M-J, Wang P, Wu W-W, Fu L, Cai M, Chen M-X et al. An epidemiological survey of psoriasis in 18 cities in Hainan province of China. J Dermatol. 2012;39(Suppl. 1):243–4. Chang Y-T, Chen T-J, Liu P-C, Chen Y-C, Chen Y-J, Huang Y-L et al. Epidemiological study of psoriasis in the national health insurance database in Taiwan. Acta Derm Venereol. 2009;89(3):262–6. Yip SY. The prevalence of psoriasis in the Mongoloid race. J Am Acad Dermatol. 1984;10(6):965–8. Ding X, Wang T, Shen Y, Wang X, Zhou C, Tian S et al. Prevalence of psoriasis in China: a population-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012;22(5):663–7. Wang R, Cao L, Zhou C, Zhang J. Prevalence of 15 skin diseases in adolescents from Liangshan prefecture in Sichuan Province. Chin J Dermatol. 2012;45(4):270–2. Kubota K, Kamijima Y, Sato T, Ooba N, Koide D, Iizuka H et al. Epidemiology of psoriasis and palmoplantar pustulosis: a nationwide study using the Japanese national claims database. BMJ Open. 2015;5(1):e006450. Rachakonda TD, Schupp CW, Armstrong AW. Psoriasis prevalence among adults in the United States. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):512–6. Yamamah GA, Emam HM, Abdelhamid MF, Elsaie ML, Shehata H, Farid T et al. Epidemiologic study of dermatologic disorders among children in South Sinai, Egypt. Int J Dermatol. 2012;51(10):1180–5.

26. 27.

28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39.

40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

48. 49. 50. 51. 52. 53.

El-Khateeb EA, Lotfi RA, Abd Elaziz KM, Abdel-Aziz KM, El-Shiekh SE. Prevalences of skin diseases among primary schoolchildren in Damietta, Egypt. Int J Dermatol. 2014;53(5):609–16. Augustin M, Glaeske G, Radtke M, Christophers E, Reich K, Schaefer I. Epidemiology and comorbidity of psoriasis in children. Br J Dermatol. 2010;162:633–6. Matusiewicz D, Koerber A, Schadendorf D, Wasem J, Neumann A. Childhood psoriasis: an analysis of German health insurance data. Pediatr Dermatol. 2014;31(1):8–13. Kampfe S, Augustin M, Schäfer I, Glaeske G, Schicktanz C, Radtke M. Prevalence and health care situation of juvenile psoriasis in Germany. Exp Dermatol. 2012;21(3):e21. Schmitt J, Apfelbacher C. Epidemiology of pediatric psoriasis: a representative German cross-sectional study. Exp Dermatol. 2010;19(2):219. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015;32(5):668–78. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015 Sep;32(5):668–78. Larsson PA, Lidén S. Prevalence of skin diseases among adolescents 12–16 years of age. Acta Derm Venereol. 1980;60(5):415–23. Quirk CJ. Skin disease in the Busselton population survey. Med J Aust. 1979;1(12):569–70. Kilkenny M, Stathakis V, Jolley D, Marks R. Maryborough skin health survey: prevalence and sources of advice for skin conditions. Australas J Dermatol. 1998;39(4):233–7. Plunkett A, Marks R. A review of the epidemiology of psoriasis vulgaris in the community. Australas J Dermatol. 1998;39(4):225–32. Barisic-Drusko V, Paljan D, Kansky A, Vujasinovic S. Prevalence of Psoriasis in Croatia. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;146:178–9. Brandrup F, Green A. The prevalence of psoriasis in Denmark. Acta Derm Venereol. 1981;61:344–6. Wolkenstein P, Revuz J, Roujeau JC, Bonnelye G, Grob JJ, Bastuji-Garin S, and the French Society of Dermatology. Psoriasis in France and associated risk factors: results of a case-control study based on a large community survey. Dermatol Basel Switz. 2009;218(2):103–9. Augustin M, Herberger K, Hintzen S, Heigel H, Franzke N, Schäfer I. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol. 2011;165(4):865–73. Schaefer I, Rustenbach SJ, Zimmer L, Augustin M. Prevalence of skin diseases in a cohort of 48,665 employees in Germany. Dermatology. 2008;217(2):169–72. Naldi L, Colombo P, Placchesi EB, Piccitto R, Chatenoud L, La Vecchia C, PraKtis Study Centers. Study design and preliminary results from the pilot phase of the PraKtis study: self-reported diagnoses of selected skin diseases in a representative sample of the Italian population. Dermatology. 2004;208(1):38–42. Kavli G, Forde OH, Arnesen E, Stenvold SE. Psoriasis: familial predisposition and environmental factors. Br Med J. 1985;291:999–1000. Olsen AO, Grjibovski A, Magnus P, Tambs K, Harris JR. Psoriasis in Norway as observed in a population-based Norwegian twin panel. Br J Dermatol. 2005;153(2):346–51. Lindberg M, Isacson D, Bingefors K. Self-reported skin diseases, quality of life and medication use: a nationwide pharmaco-epidemiological survey in Sweden. Acta Derm Venereol. 2014;94(2):188–91.

54.

55. 56. 57. 58. 59. 60. 61.

62. 63. 64.

65. 66. 67.

68. O’Neill P, Kelly P. Postal questionnaire study of disability in the community associated with psoriasis. BMJ. 1996;313(7062):919–21. 69. 70. 71. 72. Kurd SK, Gelfand JM. The prevalence of previously diagnosed and undiagnosed psoriasis in US adults: results from NHANES 2003–2004. J Am Acad Dermatol. 2009;60(2):218–24. Merola J, Li T, Qureshi A. Prevalence of psoriasis phenotypic subsets among US men and women. J Invest Dermatol. 134(Suppl. 1):S58. Takeshita J, Gelfand JM, Li P, Pinto L, Yu X, Rao P et al. Psoriasis in the US Medicare population: prevalence, treatment, and factors associated with biologic use. J Invest Dermatol. 2015;135(12):2955–63. Helmick CG, Lee-Han H, Hirsch SC, Baird TL, Bartlett CL. Prevalence of psoriasis among adults in the U.S.: 2003–2006 and 2009–2010 National Health and Nutrition Examination Surveys. Am J Prev Med. 2014;47(1):37–45.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

73. 74.

Gelfand JM, Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Thomas J, Kist J et al. The prevalence of psoriasis in African Americans: results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2005;52(1):23–6. Robinson D, Hackett M, Wong J, Kimball AB, Cohen R, Bala M, and the IMID Study Group. Co-occurrence and comorbidities in patients with immune-mediated inflammatory disorders: an exploration using US healthcare claims data, 2001–2002. Curr Med Res Opin. 2006;22(5):989–1000. Qureshi AA, Choi HK, Setty AR, Curhan GC. Psoriasis and the risk of diabetes and hypertension: a prospective study of US female nurses. Arch Dermatol. 2009;145(4):379–82. Tsai T-F, Wang T-S, Hung S-T, Tsai PI-C, Schenkel B, Zhang M et al. Epidemiology and comorbidities of psoriasis patients in a national database in Taiwan. J Dermatol Sci. 2011;63(1):40–6. Lomholt G. A census study on the prevalence of skin diseases in the Faroe Islands. Cpenhagen: GEC Gad; 1963. Abdel-Hafez K, Abdel-Aty MA, Hofny ERM. Prevalence of skin diseases in rural areas of Assiut Governorate, Upper Egypt. Int J Dermatol. 2003;42(11):887–92. Schaefer I, Rustenbach S, Radtke M, Augustin J, Glaeske G, Augustin M. Epidemiologie der Psoriasis in Deutschland – Auswertung von Sekundärdaten einer gesetzlichen Krankenversicherung. Gesundheitswesen. 2011;73(5):308–13. Schlander M, Schwarz O, Viapiano M, Bonauer N. Administrative prevalence of psoriasis in Germany. Value Health. 2008;11(6):A615–6. Saraceno R, Mannheimer R, Chimenti S. Regional distribution of psoriasis in Italy. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2008;22(3):324–9. Braathen LR, Botten G, Bjerkedal T. Psoriatics in Norway. A questionnaire study on health status, contact with para-medical professions, and alcohol and tobacco consumption. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;142:9–12. Falk ES, Vandbakk O. Prevalence of psoriasis in a Norwegian Lapp population. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1993;182:6–9. Borzęcki A, Dudra-Jastrzębska M, Sajdak-Wojtaluk A. Epidemiologia łuszczycy w rejonie województwa lubelskiego w latach 2005–2009. Dermatol Klin. 2012;14(4):149–53. Massa A, Alves R, Amado J, Matos E, Sanches M, Selores M et al. Prevalence of cutaneous lesions in Freixo de Espada à Cinta. Acta Médica Port. 2000;13(5–6):247–54. Ferrándiz C, Bordas X, García-Patos V, Puig S, Pujol R, Smandía A. Prevalence of psoriasis in Spain (Epiderma Project: phase I). J Eur Acad Dermatol Venereol. 2001;15(1):20–3. Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalence of psoriasis in Spain in the age of biologics. Actas Dermo-Sifiliográficas. 2014;105(5):504–9. Perera A, Atukorale DN, Sivayogan S, Ariyaratne VS, Karunaratne LA. Prevalence of skin diseases in suburban Sri Lanka. Ceylon Med J. 2000;45(3):123–8. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Petersson I. The prevalence of psoriasis and psoriatic arthritis in Sweden a health care register study. Arthritis Rheum. 2009;60(Suppl. 10):710. Lofvendahl S,Theander E, Svensson A, Englund M,Turkiewicz A, Petersson I. Prevalence of doctor-diagnosed psoriasis and psoriatic arthritis in southern Sweden. Br J Dermatol. 2012;167(2):e11. El Fekih N, Khaled A, Kharafi M, Sellami A, Zeglaoui F, Fazaa B et al. Epidemiology of psoriasis in Tunisia. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;(Suppl. 1):41. Seminara NM, Abuabara K, Shin DB, Langan SM, Kimmel SE, Margolis D et al. Validity of The Health Improvement Network (THIN) for the study of psoriasis. Br J Dermatol. 2011;164(3):602–9. Nevitt GJ, Hutchinson PE. Psoriasis in the community: prevalence, severity and patients’ beliefs and attitudes towards the disease. Br J Dermatol. 1996;135(4):533–7. Gelfand JM, Weinstein R, Porter SB, Neimann AL, Berlin JA, Margolis DJ. Prevalence and treatment of psoriasis in the United Kingdom: a population-based study. Arch Dermatol. 2005;141(12):1537–41. Kay L, Parry-James J, Walker D. The prevalence and impact of psoriasis and psoriatic arthritis in the primary care population in North East England. Arthritis Rheum. 1999;42(9):S299–S299. Gillard SE, Finlay AY. Current management of psoriasis in the United Kingdom: patterns of prescribing and resource use in primary care. Int J Clin Pract. 2005;59(11):1260–7. Simpson CR, Anderson WJA, Helms PJ, Taylor MW, Watson L, Prescott GJ et al. Coincidence of immune-mediated diseases driven by Th1 and Th2 subsets suggests a common aetiology. A population-based study using computerized general practice data. Clin Exp Allergy J Br Soc Allergy Clin Immunol. 2002;32(1):37–42. Johnson MT, Roberts J. Skin conditions and related need for medical care among persons 1–74-year. United States, 1971–1974. Vital Health Stat 11. 1978;(212):1–72.

75. 76. 77. 78. 79. 80. 81. 82. 83. 84. 85. 86. 87. 88. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. 96. 97.

98.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

99.

Lima XT, Minnillo R, Spencer JM, Kimball AB. Psoriasis prevalence among the 2009 AAD National Melanoma/Skin Cancer Screening Program participants. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(6):680–5.

100. Henseler T, Christophers E. Psoriasis of early and late onset: characterization of two types of psoriasis vulgaris. J Am Acad Dermatol. 1985;13(3):450–6. 101. Goff KL, Karimkhani C, Boyers LN, Weinstock MA, Lott JP, Hay RJ et al. The global burden of psoriatic skin disease. Br J Dermatol. 2015;172(6):1665–8. 102. Hay RJ, Johns NE, Williams HC, Bolliger IW, Dellavalle RP, Margolis DJ et al. The global burden of skin disease in 2010: an analysis of the prevalence and impact of skin conditions. J Invest Dermatol. 2014;134(6):1527–34. 103. Abuabara K, Azfar RS, Shin DB, Neimann AL, Troxel AB, Gelfand JM. Cause-specific mortality in patients with severe psoriasis: a population-based cohort study in the U.K. Br J Dermatol. 2010;163(3):586–92. 104. Naldi L, Svensson A, Diepgen T, Elsner P, Grob J-J, Coenraads P-J et al., and the European Dermato-Epidemiology Network. Randomized clinical trials for psoriasis 1977–2000: the EDEN survey. J Invest Dermatol. 2003;120(5):738–41. 105. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, van de Kerkhof PC, Chimenti S Lotti T et al. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol. 155(4):729–36. 106. Owen CM, Chalmers RJ, O’Sullivan T, Griffiths CE. Antistreptococcal interventions for guttate and chronic plaque psoriasis. Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2):CD001976. 107. Natarajan V, Nath AK, Thappa DM, Singh R, Verma SK. Coexistence of onychomycosis in psoriatic nails: a descriptive study. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2010;76(6):723. 108. Augustin M, Reich K, Blome C, Schäfer I, Laass A, Radtke MA. Nail psoriasis in Germany: epidemiology and burden of disease. Br J Dermatol. 2010;163(3):580–5. 109. Kerr GS, Qaiyumi S, Richards J, Vahabzadeh-Monshie H, Kindred C, Whelton S et al. Psoriasis and psoriatic arthritis in African-American patients: the need to measure disease burden. Clin Rheumatol. 2014. 110. Radtke MA, Reich K, Blome C, Rustenbach S, Augustin M. Prevalence and clinical features of psoriatic arthritis and joint complaints in 2009 patients with psoriasis: results of a German national survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009;23(6):683–91. 111. Shaharyar S, Warraich H, McEvoy JW, Oni E, Ali SS, Karim A et al. Subclinical cardiovascular disease in plaque psoriasis: association or causal link? Atherosclerosis. 2014;232(1):72–8. 112. Robati RM, Partovi-Kia M, Haghighatkhah HR, Younespour S, Abdollahimajd F. Increased serum leptin and resistin levels and increased carotid intima-media wall thickness in patients with psoriasis: is psoriasis associated with atherosclerosis? J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):642–8. 113. Ahlehoff O, Gislason GH, Jørgensen CH, Lindhardsen J, Charlot M, Olesen JB et al. Psoriasis and risk of atrial fibrillation and ischaemic stroke: a Danish Nationwide Cohort Study. Eur Heart J. 2012;33(16):2054–64. 114. Wolk K, Mallbris L, Larsson P, Rosenblad A, Vingård E, Ståhle M. Excessive body weight and smoking associates with a high risk of onset of plaque psoriasis. Acta Derm Venereol. 2009;89(5):492–7. 115. Tasliyurt T, Bilir Y, Sahin S, Seckin HY, Kaya SU, Sivgin H et al. Erectile dysfunction in patients with psoriasis: potential impact of the metabolic syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2014;18(4):581–6. 116. Van der Voort EAM, Koehler EM, Dowlatshahi EA, Hofman A, Stricker BH, Janssen HLA et al. Psoriasis is independently associated with nonalcoholic fatty liver disease in patients 55 years old or older: Results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):517–24. 117. Nijsten T, Wakkee M. Complexity of the association between psoriasis and comorbidities. J Invest Dermatol. 2009; 129(7):1601–3. 118. Parisi R, Rutter MK, Lunt M, Young HS, Symmons DPM, Griffiths CEM et al. Psoriasis and the Risk of Major Cardiovascular Events: cohort study using the Clinical Practice Research Datalink. J Invest Dermatol. 2015;135(9):2189–97. 119. Gupta MA, Schork NJ, Gupta AK, Kirkby S, Ellis CN. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32(3):188–90. 120. Mahler V, Diepgen T, Skudlik C, Becker D, Dickel H, Fartasch M et al., and the Work Group “Assessment of allergens in occupational disease (BK) 5101” of the Study Group Occupational and Environmental Dermatology (ABD), German Contact Dermatitis Group (DKG) of the German Dermatological Society. Psoriasis predisposition and occupational triggering factors in the appraisal of occupational medical expertises. J Dtsch Dermatol Ges. 2014;12(6):519–29. 121. Skudlik C, John SM. Psoriasis and work. In: Kanerva’s Occupational dermatology, 2nd edition (volume 1). Heidelberg, New York, Dordrecht, London: Springer; 2012.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

122. Agrup G. Hand Eczema and Other Hand Dermatoses in South Sweden. J Occup Environ Med. 1970;12(2):59–60. 123. Weisshaar E, Skudlik C, Scheidt R, Matterne U, Wulfhorst B, Schönfeld M et al., and the ROQ Study Group. Multicentre study “rehabilitation of occupational skin diseases: optimization and quality assurance of inpatient management (ROQ)”– results from 12-month follow-up. Contact Dermatitis. 2013;68(3):169–74. 124. Richards HL, Fortune DG, Main CJ, Griffiths CEM. Stigmatization and psoriasis. Br J Dermatol. 2003;149(1):209–11. 125. Picardi A, Abeni D, Renzi C, Braga M, Puddu P, Pasquini P. Increased psychiatric morbidity in female outpatients with skin lesions on visible parts of the body. Acta Derm Venereol. 2001;81(6):410–4. 126. Pereira MG, Brito L, Smith T. Dyadic adjustment, family coping, body image, quality of life and psychological morbidity in patients with psoriasis and their partners. Int J Behav Med. 2012;19(3):260–9. 127. Eghlileb AM, Davies EEG, Finlay AY. Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners. Br J Dermatol. 2007;156(6):1245–50. 128. Sampogna F, Gisondi P, Tabolli S, Abeni D, and the IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences investigators. Impairment of sexual life in patients with psoriasis. Dermatology. 2007;214(2):144–50. 129. Berger K, Ehlken B, Kugland B, Augustin M. Cost-of-illness in patients with moderate and severe chronic psoriasis vulgaris in Germany. J Dtsch Dermatol Ges. 2005;3(7):511–8. 130. Gaikwad R, Deshpande S, Raje S, Dhamdhere DV, Ghate MR. Evaluation of functional impairment in psoriasis. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2006;72(1):37–40. 131. Sohn S, Schoeffski O, Prinz J, Reich K, Schubert E, Waldorf K et al. Cost of moderate to severe plaque psoriasis in Germany: a multicenter cost-of-illness study. Dermatology. 2006;212(2):137–44. 132. Fowler JF, Duh MS, Rovba L, Buteau S, Pinheiro L, Lobo F et al. The impact of psoriasis on health care costs and patient work loss. J Am Acad Dermatol. 2008;59(5):772–80. 133. Javitz HS, Ward MM, Farber E, Nail L, Vallow SG. The direct cost of care for psoriasis and psoriatic arthritis in the United States. J Am Acad Dermatol. 2002;46(6):850–60. 134. Bhutani T, Wong JW, Bebo BF, Armstrong AW. Access to health care in patients with psoriasis and psoriatic arthritis: data from National Psoriasis Foundation survey panels. JAMA Dermatol. 2013;149(6):717–21. 135. Navarini AA, Laffitte E, Conrad C, Piffaretti P, Brock E, Ruckdaeschel S et al. Estimation of cost-of-illness in patients with psoriasis in Switzerland. Swiss Med Wkly. 2010;140(5–6):85–91. 136. Mattei PL, Corey KC, Kimball AB. Psoriasis Area Severity Index (PASI) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI): the correlation between disease severity and psychological burden in patients treated with biological therapies. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28(3):333–7. 137. Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the National Psoriasis Foundation survey data 2003–2011. PloS One. 2012;7(12):e52935. 138. Levy AR, Davie AM, Brazier NC, Jivraj F, Albrecht LE, Gratton D et al. Economic burden of moderate to severe plaque psoriasis in Canada. Int J Dermatol. 2012;51(12):1432–40. 139. Blome C, Augustin M, Behechtnejad J, Rustenbach SJ. Dimensions of patient needs in dermatology: subscales of the patient benefit index. Arch Dermatol Res. 2011;303(1):11–17. 140. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. 141. Norlin JM, Steen Carlsson K, Persson U, Schmitt-Egenolf M. Analysis of three outcome measures in moderate to severe psoriasis: a registry-based study of 2450 patients. Br J Dermatol. 2012;166(4):797–802. 142. Augustin M. Identifying patients at risk. In: Kimball AB, Linder M, Itin P, Jemec GB, editors. Dermatological diseases and cumulative life course impairment. Basel: Karger Verlag; 2013:74–81. 143. Renzi C, Picardi A, Abeni D, Agostini E, Baliva G, Pasquini P et al. Association of dissatisfaction with care and psychiatric morbidity with poor treatment compliance. Arch Dermatol. 2002;138(3):337–42. 144. Fortune DG, Richards HL, Kirby B, Bowcock S, Main CJ, Griffiths CEM. A cognitive-behavioural symptom management programme as an adjunct in psoriasis therapy. Br J Dermatol. 2002;146(3):458–65. 145. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E, Van Damme-Ostapowicz K, Wronska I, Lukaszuk C, Niczyporuk W et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs. 2004;16(5):439–44. 146. Larsen MH, Krogstad AL, Aas E, Moum T, Wahl AK. A telephone-based motivational interviewing intervention has positive effects on psoriasis severity and self-management: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2014;171(6):1458–69. 147. Pagliarello C, Calza A, Armani E, DI Pietro C, Tabolli S. Effectiveness of an empowerment-based intervention for psoriasis among patients attending a medical spa. Eur J Dermatol. 2011;21(1):62–6.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

148. Mansouri B, Patel M, Menter A. Biological therapies for psoriasis. Expert Opin Biol Ther. 2013;13(12):1715–30. 149. 19th WHO Model Essential Medicines List [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://www.who.int/ entity/selection_medicines/committees/expert/20/EML_2015_FINAL_amended_AUG2015.pdf?ua=1, aufgerufen am 17. Oktober 2015). 150. Nast A, Boehncke W-H, Mrowietz U, Ockenfels H-M, Philipp S, Reich K et al., and the Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), Berufsverband Deutscher Dermatologen (BVDD). S3 – Guidelines on the treatment of psoriasis vulgaris (English version). Update. J Dtsch Dermatol Ges. 2012;10 (Suppl. 2):S1-S95. 151. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. (Suppl. 2):S1–S95. 152. National Institute for Health and Care Excellence. Psoriasis: assessment and management. NICE guidelines [CG153] [Internet]. London; 2012 (https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/resources/psoriasis-assessmentand-management-35109629621701, aufgerufen am 17. Oktober 2015). 153. Mease PJ, Gladman DD, Helliwell P, Khraishi MM, Fuiman J, Bananis E et al. Comparative performance of psoriatic arthritis screening tools in patients with psoriasis in European/North American dermatology clinics. J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):649–55. 154. Romero-Talamás H, Aminian A, Corcelles R, Fernandez AP, Schauer PR, Brethauer S. Psoriasis improvement after bariatric surgery. Surg Obes Relat Dis. 2014;10(6):1155–9. 155. Farias MM, Achurra P, Boza C, Vega A, de la Cruz C. Psoriasis following bariatric surgery: clinical evolution and impact on quality of life on 10 patients. Obes Surg. 2012;22(6):877–80. 156. Hossler EW, Wood GC, Still CD, Mowad CM, Maroon MS. The effect of weight loss surgery on the severity of psoriasis. Br J Dermatol. 2013;168(3):660–1. 157. Debbaneh M, Millsop JW, Bhatia BK, Koo J, Liao W. Diet and psoriasis, part I: Impact of weight loss interventions. J Am Acad Dermatol. 2014;71(1):133–40. 158. Gisondi P, Del Giglio M, Di Francesco V, Zamboni M, Girolomoni G. Weight loss improves the response of obese patients with moderate-to-severe chronic plaque psoriasis to low-dose cyclosporine therapy: a randomized, controlled, investigator-blinded clinical trial. Am J Clin Nutr. 2008;88(5):1242–7. 159. Thorleifsdottir RH, Sigurdardottir SL, Sigurgeirsson B, Olafsson JH, Sigurdsson MI, Petersen H et al. Improvement of psoriasis after tonsillectomy is associated with a decrease in the frequency of circulating T cells that recognize streptococcal determinants and homologous skin determinants. J Immunol. 2012;188(10):5160–5. 160. Skudutyte-Rysstad R, Slevolden EM, Hansen BF, Sandvik L, Preus HR. Association between moderate to severe psoriasis and periodontitis in a Scandinavian population. BMC Oral Health. 2014;14:139. 161. Remröd C, Sjöström K, Svensson Å. Subjective stress reactivity in psoriasis: a cross sectional study of associated psychological traits. BMC Dermatol. 2015;15:6. 162. Augustin M, Holland B, Dartsch D, Langenbruch A, Radtke MA. Adherence in the treatment of psoriasis: a systematic review. Dermatology. 2011;222(4):363–74. 163. Thorneloe RJ, Bundy C, Griffiths CEM, Ashcroft DM, Cordingley L. Adherence to medication in patients with psoriasis: a systematic literature review. Br J Dermatol. 2013;168(1):20–31. 164. World Health Statistics 2015 [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/170250/1/9789240694439_eng.pdf?ua=1&ua=1, aufgerufen am 12. August 2015). 165. WHO Global health expenditure atlas. Geneva: World Health Organization; 2014. 166. Abdulghani M, Al Sheik A, Alkhawajah M, Ammoury A, Behrens F, Benchikhi H et al. Management of psoriasis in Africa and the Middle East: a review of current opinion, practice and opportunities for improvement. J Int Med Res. 2011;39(5):1573–88. 167. Augustin M, Alvaro-Gracia JM, Bagot M, Hillmann O, van de Kerkhof PCM, Kobelt G et al. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012;26(Suppl. 4):1–16. 168. Pearce DJ, Thomas CG, Fleischer AB, Feldman SR. The cost of psoriasis therapies: considerations for therapy selection. Dermatol Nurs Dermatol Nurses Assoc. 2004;16(5):421–8, 432. 169. D’Souza LS, Payette MJ. Estimated cost efficacy of systemic treatments that are approved by the US Food and Drug Administration for the treatment of moderate to severe psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2015;72(4):589–98.

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

170. Beyer V, Wolverton SE. Recent trends in systemic psoriasis treatment costs. Arch Dermatol. 2010;146(1):46–54. 171. Griffiths CEM, Taylor H, Collins SI, Hobson JE, Collier PA, Chalmers RJG et al. The impact of psoriasis guidelines on appropriateness of referral from primary to secondary care: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2006;155(2):393–400. 172. Augustin M, Radtke M, Eissing L, Enk A, Luger T et al. The German National Program on Psoriasis Care 2005–2015: results and experiences. Arch Dermatol Res. Im Druck. 173. Feuerhahn J, Blome C, Radtke M, Augustin M. Validation of the patient benefit index for the assessment of patientrelevant benefit in the treatment of psoriasis. Arch Dermatol Res. 2012;304(6):433–41. 174. WHO global strategy on people-centred and integrated health services: interim report [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/155002/1/WHO_HIS_SDS_2015.6_eng. pdf?ua=1&ua=1, aufgerufen am 27. August 2015). 175. Implementation tools. Package of Essential Noncommunicable (PEN) disease interventions for primary health care in low-resource settings. Geneva: World Health Organization; 2013. 176. Raboobee N, Aboobaker J, Jordaan HF, Sinclair W, Smith JM, Todd G et al., and the Working Group of the Dermatological Society of South Africa. Guideline on the management of psoriasis in South Africa. S Afr Med J. 2010;100(4 Pt 2):257–82. 177. The International Foundation for Dermatology (IFD). The Regional Dermatology Training Centre,Tanzania[Internet]. (http://www.ifd.org/the-regional-dermatology-training-centre,-tanzania, aufgerufen am 1. Dezember 2015).

Globaler Bericht zur Schuppenflechte

παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Πανελλήνιος Σύλλογος με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Αριστοτέλους 21, Θεσσαλονίκη τηλ. 2315 553 780, email: epidermia.greece@gmail.com http://www.epidermia.gr

Εκδόθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας το 2016 Υπό τον τίτλο Global Report on Psoriasis © Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας 2016 ISBN 978-618-82855-0-7 Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει παραχωρήσει τα δικαιώματα της μετάφρασης και της έκδοσης στην Ελληνική Γλώσσα στον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα-ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ, ο οποίος σύλλογος είναι αποκλειστικά υπεύθυνος για την ποιότητα και την πιστότητα της Ελληνικής Μετάφρασης. Σε περίπτωση αναντιστοιχίας μεταξύ της Αγγλικής και της Ελληνικής Έκδοσης, η αρχική Αγγλική Έκδοση θα θεωρείται δεσμευτική και αυθεντική.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΚΘΕΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ © Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα-ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ/ Panhellenic Association of Patients with Psoriasis and Psoriatic Arthritis-EPIDERMIA (2016)

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Περιεχόμενα Πρόλογος...............................................................................................................................................................................................1 Ευχαριστίες........................................................................................................................................................................................... 2 Ακρωνύμια και συντομογραφίες...............................................................................................................................................3

Κεφάλαιο 1. Εισαγωγή.............................................................................................................................................................. 5 Τι είναι η ψωρίαση;........................................................................................................................................................................... 5 Γιατί χρειάζεται μια παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση;.......................................................................................... 6

Κεφάλαιο 2. Η επιβάρυνση λόγω της ψωρίασης................................................................................................7 Επίπτωση και επιπολασμός...........................................................................................................................................................7 Αυξάνεται ή μειώνεται η συχνότητα της ψωρίασης;....................................................................................................10 Παγκόσμια επιβάρυνση λόγω της αναπηρίας που προκαλεί η ψωρίαση.........................................................10 Κενά στα δεδομένα........................................................................................................................................................................12

Κεφάλαιο 3. Πώς επηρεάζει η ψωρίαση τη ζωή των ανθρώπων;....................................................... 13 Εισαγωγή............................................................................................................................................................................................... 13 Δέρμα και νύχια................................................................................................................................................................................ 13 Ψωριασική αρθρίτιδα....................................................................................................................................................................15 Συνυπάρχουσες παθήσεις..........................................................................................................................................................16 Ψυχολογικές επιπτώσεις και ψυχική υγεία.........................................................................................................................16 Επιδράσεις από τον χώρο εργασίας....................................................................................................................................17 Κοινωνική συμμετοχή....................................................................................................................................................................17 Κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση..........................................................................................................................................17 Μετρώντας τον αντίκτυπο της ψωρίασης στην ποιότητα ζωής............................................................................18

iii

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κεφάλαιο 4. Βελτιώνοντας την ποιότητα της περίθαλψης των ασθενών με ψωρίαση....21 Αρχές αντιμετώπισης της ψωρίασης....................................................................................................................................21 Θεραπεία δερματικών εκδηλώσεων.....................................................................................................................................22 Συνολική αντιμετώπιση του προσώπου: πέρα από τις δερματικές εκδηλώσεις..........................................23 Κατανόηση των παραγόντων πρόκλησης.........................................................................................................................23 Εμπόδια στην ποιοτική φροντίδα..........................................................................................................................................23 Ανεπαρκής πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη.................................................................................................24 Έλλειψη επίγνωσης των επαγγελματιών της υγείας......................................................................................................24 Έλλειψη τυποποιημένων εργαλείων για τη διάγνωση και τη θεραπεία..............................................................25 Κόστος και διαθεσιμότητα ουσιωδών φαρμάκων........................................................................................................25 Δυσκολίες συμμόρφωσης..........................................................................................................................................................25 Διακρίσεις...........................................................................................................................................................................................26 Τι μπορεί να γίνει;...........................................................................................................................................................................26 Καθολική πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και ουσιώδη φάρμακα.....................................................................26 Οι ανάγκες των ασθενών και οι στόχοι της θεραπείας............................................................................................26 Ένα ανθρωποκεντρικό μοντέλο φροντίδας.....................................................................................................................27 Τυποποιημένα εργαλεία, διάγνωση και θεραπεία.........................................................................................................28 Ενίσχυση των ικανοτήτων των εργαζόμενων στην υγεία.........................................................................................29 Ενδυνάμωση των ασθενών........................................................................................................................................................29 Καταπολέμηση της στιγματοποίησης και των διακρίσεων......................................................................................29

Κεφάλαιο 5. Συστάσεις.........................................................................................................................................................33 Δράσεις από κυβερνήσεις και αρμόδιους χάραξης πολιτικής.............................................................................33 Δράσεις για τα υγειονομικά συστήματα και τους επαγγελματίες της υγείας................................................34 Δράσεις για τις οργανώσεις των ασθενών και την κοινωνία των πολιτών.....................................................34 Τομείς προτεραιότητας για την έρευνα.............................................................................................................................35 Βιβλιογραφικές αναφορές.........................................................................................................................................................36

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κατάλογος εικόνων, πινάκων και πλαισίων Κατάλογος εικόνων Εικόνα 1. Σύνοψη για την ψωρίαση ως χρόνιο νόσημα με υψηλή συννοσηρότητα........................ 6 Εικόνα 2. Επιπολασμός ψωρίασης ανά φύλο (αναγράφεται το έτος της έρευνας όχι της δημοσίευσης των δεδομένων)................................................................................................. 9 Εικόνα 3. Παγκόσμιος χάρτης που δείχνει τα DALY για την ψωρίαση ανά 100.000 πληθυσμού, για όλες τις ηλικίες και για τα δύο φύλα....................................... 11 Εικόνα 4. Κατανομή των DALY για την ψωρίαση ανά 100.000 άτομα, βάσει φύλου και ηλικιακής ομάδας.....................................................................................................................................12 Εικόνα 5. Ψωριασική ονυχία...........................................................................................................................................15 Εικόνα 6. Ψωριασική αρθρίτιδα....................................................................................................................................16 Εικόνα 7. Αλγόριθμος αντιμετώπισης της ψωρίασης........................................................................................21 Εικόνα 8. Σημασία των σχετιζόμενων με τη θεραπεία της ψωρίασης αναγκών των ασθενών.........27

Κατάλογος πινάκων Πίνακας 1. Περίληψη των μελετών για τον επιπολασμό της ψωρίασης..................................................... 8 Πίνακας 2. Κοινοί τύποι ψωρίασης και οι εκδηλώσεις τους.............................................................................14 Πίνακας 3. Θεραπευτικές επιλογές για την ψωρίαση..........................................................................................22 Πίνακας 4. Επιλογές θεραπείας της ψωρίασης που περιλαμβάνονται στον Πρότυπο Κατάλογο Ουσιωδών Φαρμάκων του WHO...........................................................22

Κατάλογος πλαισίων Πλαίσιο 1. Μοντέλο βελτίωσης της φροντίδας για την ψωρίαση σε εθνική βάση: η γερμανική εμπειρία....................................................................................................................................28 Πλαίσιο 2. Περιφερειακό Κέντρο Δερματολογικής Κατάρτισης της Ηνωμένης Δημοκρατίας της Τανζανίας...................................................................................................................................................29 Πλαίσιο 3. Καμπάνια «Εστίασε σε μένα όχι στο δέρμα μου».......................................................................30 Πλαίσιο 4. Καμπάνια «Κολυμπήστε για την ψωρίαση»....................................................................................... 31

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Πρόλογος Η ψωρίαση είναι ένα κοινό, χρόνιο, μη μεταδιδόμενο δερματικό νόσημα, χωρίς σαφή αιτιολογία ή ίαση. Οι αρνητικές επιπτώσεις αυτής της πάθησης στη ζωή των ανθρώπων μπορεί να είναι τεράστιες. Η ψωρίαση προσβάλλει άτομα όλων των ηλικιών, σε όλες τις χώρες. Ο αναφερόμενος επιπολασμός της ψωρίασης στις διάφορες χώρες κυμαίνεται μεταξύ 0,09% και 11,43%, γεγονός που καθιστά την ψωρίαση σοβαρό παγκόσμιο πρόβλημα, με τουλάχιστον 100 εκατομμύρια προσβεβλημένα άτομα σε όλον τον κόσμο. Η ψωρίαση έχει απρόβλεπτη πορεία συμπτωμάτων, αρκετούς εξωτερικούς παράγοντες πρόκλησης και σημαντικές συννοσηρότητες που συμπεριλαμβάνουν αρθρίτιδα, καρδιαγγειακά νοσήματα, μεταβολικό σύνδρομο, φλεγμονώδη νόσο των εντέρων και κατάθλιψη. Το 2014, τα Κράτη Μέλη αναγνώρισαν την ψωρίαση ως σοβαρό μη μεταδιδόμενο νόσημα (NCD) με την απόφαση WHA67.9 της Παγκόσμιας Συνέλευσης για την Υγεία. Η απόφαση ανέδειξε ότι πολλά άτομα σε όλον τον κόσμο υποφέρουν αχρείαστα από την ψωρίαση, λόγω λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, ακατάλληλων θεραπευτικών επιλογών και ανεπαρκούς πρόσβασης στην περίθαλψη, καθώς και λόγω της κοινωνικής στιγματοποίησης. Η παρούσα Παγκόσμια έκθεση του WHO εστιάζει την προσοχή της στον αντίκτυπο που έχει η ψωρίαση στη δημόσια υγεία. Η έκθεση έχει συνταχθεί για να βοηθήσει να συνειδητοποιηθούν οι διάφοροι τρόποι με τους οποίους η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει τη ζωή των ανθρώπων. Πρόθεσή της είναι να εφοδιάσει τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής με πρακτικές λύσεις, ώστε να βελτιωθεί η υγειονομική περίθαλψη και η κοινωνική ένταξη στους αντίστοιχους πληθυσμούς των ατόμων που ζουν με ψωρίαση. Η έκθεση υπογραμμίζει ότι οι δοκιμασίες που συνεπάγεται αυτή η κοινή και πολύπλοκη νόσος μπορούν σε μεγάλο βαθμό να αποφευχθούν. Η βελτίωση της πρόσβασης στην έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία της ψωρίασης απαιτεί υγειονομικά συστήματα προσιτά σε όλους, που παρέχουν ανθρωποκεντρική φροντίδα στους ασθενείς με πολύπλοκες χρόνιες παθήσεις. Οι κυβερνήσεις και άλλοι εταίροι έχουν βασικό ρόλο να παίξουν για να αντιμετωπίσουν τις αχρείαστες κοινωνικές συνέπειες τις ψωρίασης, αμφισβητώντας τους μύθους και τις συμπεριφορές που οδηγούν στον αποκλεισμό των ασθενών από τις δομές υγειονομικής περίθαλψης και από την καθημερινή ζωή.

Δρ Oleg Chestnov Βοηθός Γενικός Διευθυντής για τα Μη Μεταδιδόμενα Νοσήματα και την Ψυχική Υγεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Ευχαριστίες Η έκθεση αυτή προετοιμάστηκε από τις Irmina Maria Michalek και Belinda Loring, του Τμήματος Διαχείρισης της Πρόληψης μη Μεταδιδόμενων Νοσημάτων, Αναπηρίας, Βίας και Τραυμάτων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και από τον Swen Malte John, του Πανεπιστημίου Osnabruech της Γερμανίας. Συνεισφορές στην έκθεση έγιναν από τους Matthias Augustin, Barbra Bohannan, Sara Conyers, Kathleen Gallant, Melancia Jaime, Janice Johnson, Gary Lai, Ulrich Mrowietz, Michael P Schön, Astrid Sibbes, Judy Wallace και Shi Xingxiang. Τα εξής άτομα βοήθησαν με τα σχόλια τους και την εξειδικευμένη τεχνική επιμέλεια του κειμένου: Ragnar Akre-Aas, Wolf- Henning Boehncke, Lars Ettarp, Silvia Fernandez Barrio, Christopher Griffiths, Josef de Guzman, Mahira Hamdy El Sayed, Alison Harvey, Susanne Hedberg, Peter van de Kerkhof, Etienne Krug, Mark Lebwohl, Leticia Lopez, Alan Menter, Jörg Prinz, Lone Skov, Mona Ståhle, Cherian Varghese και Hoseah Waweru.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Ακρωνύμια και συντομογραφίες BSA CLCI DALY DLQI HRQoL NCD NICE PASI QoL US UV WHA WHO YLD YLL body surface area / εμβαδόν επιφανείας σώματος cumulative life course impairment / αθροιστική έκπτωση στη διάρκεια του βίου disability-adjusted life year / προσαρμοσμένο στην αναπηρία έτος ζωής Dermatological Quality of Life Index / Δερματολογικός Δείκτης Ποιότητας Ζωής health-related quality of life / σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής noncommunicable disease / μη μεταδιδόμενο νόσημα National Institute for Health and Care Excellence / Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Βελτιστοποίησης της Φροντίδας Psoriasis Area and Severity Index / Δείκτης Έκτασης και Βαρύτητας της Ψωρίασης quality of life / ποιότητα ζωής United States / Ηνωμένες Πολιτείες ultraviolet / υπεριώδης World Health Assembly / Παγκόσμια Συνέλευση για την Υγεία World Health Organization / Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας years lived with disability / έτη ζωής με αναπηρία years of life lost / απολεσθέντα έτη ζωής

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κεφάλαιο 1. Εισαγωγή Τι είναι η ψωρίαση; Η ψωρίαση είναι ένα χρόνιο, ανίατο μη μεταδιδόμενο, επώδυνο νόσημα που προκαλεί παραμόρφωση και αναπηρία και έχει σοβαρό αρνητικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών (QoL). Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία και είναι συχνότερο στην ηλικιακή ομάδα των 50–69 ετών (1). Ο αναφερόμενος επιπολασμός της ψωρίασης στις διάφορες χώρες κυμαίνεται μεταξύ 0,09% (2) και 11,4% (3), γεγονός που καθιστά την ψωρίαση σοβαρό παγκόσμιο πρόβλημα. Η αιτιολογία της ψωρίασης παραμένει ασαφής, αν και υπάρχουν στοιχεία γενετικής προδιάθεσης (4). Ο ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματος στην πρόκληση της ψωρίασης αποτελεί επίσης μείζον θέμα έρευνας. Αν και υπάρχουν ενδείξεις ότι η ψωρίαση ίσως είναι αυτοάνοσο νόσημα, δεν έχει ακόμα προσδιοριστεί αυτοαντιγόνο που θα μπορούσε να θεωρηθεί υπεύθυνο. Η ψωρίαση μπορεί επίσης να προκληθεί από εξωτερικούς και εσωτερικούς παράγοντες που συμπεριλαμβάνουν ήπιο τραύμα, ηλιακό έγκαυμα, λοιμώξεις, συστηματικά φάρμακα και άγχος (5). Η ψωρίαση προσβάλλει το δέρμα και τα νύχια και συνδέεται με αρκετές συννοσηρότητες. Οι δερματικές βλάβες είναι εντοπισμένες ή γενικευμένες, τις περισσότερες φορές είναι ερυθρές βλατίδες και πλάκες, συμμετρικές, σαφώς περιγεγραμμένες, καλυμμένες συνήθως με λευκές ή αργυρόχρωμες φολίδες. Οι βλάβες προκαλούν φαγούρα, τσούξιμο και πόνο. Ποσοστό μεταξύ 1,3% (6) και 34,7% (7) των ατόμων με ψωρίαση αναπτύσσουν χρόνια φλεγμονώδη αρθρίτιδα (ψωριασική αρθρίτιδα) που οδηγεί σε παραμορφώσεις των αρθρώσεων και αναπηρία. Ποσοστό μεταξύ 4,2% και 69% όλων των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση αναπτύσσουν αλλοιώσεις στα νύχια (8-10). Αναφέρεται ότι τα άτομα με ψωρίαση διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης και άλλων σοβαρών κλινικών παθήσεων, όπως καρδιαγγειακών και άλλων μη μεταδιδόμενων νοσημάτων (NCD) (5, 11, 12). Η ψωρίαση προκαλεί μεγάλη φυσική, συναισθηματική και κοινωνική επιβάρυνση (13-15). Γενικά, η ποιότητα ζωής (QoL) πολλές φορές επηρεάζεται σημαντικά (16-23). Παραμόρφωση, αναπηρία και σημαντική απώλεια παραγωγικότητας είναι κοινές προκλήσεις για τους ανθρώπους με ψωρίαση. Υπάρχει επίσης σημαντικό κόστος για την ψυχική ευημερία, όπως υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης που έχουν αρνητικές επιπτώσεις στα άτομα και την κοινωνία (24, 25). Ο κοινωνικός αποκλεισμός, οι διακρίσεις και η στιγματοποίηση είναι ψυχολογικά ανυπόφορες καταστάσεις για τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση και τις οικογένειές τους. Δεν είναι η ψωρίαση που προκαλεί τον αποκλεισμό – είναι σε μεγάλο βαθμό η αντίδραση της κοινωνίας σ’ αυτήν, κάτι που μπορεί να αλλάξει. Η θεραπεία της ψωρίασης εξακολουθεί να βασίζεται στον έλεγχο των συμπτωμάτων. Υπάρχουν διαθέσιμες τοπικές και συστηματικές θεραπείες καθώς και φωτοθεραπεία. Στην πράξη, συχνά χρησιμοποιείται συνδυασμός αυτών των μεθόδων. Συνήθως η θεραπεία είναι αναγκαία σε όλη τη διάρκεια της ζωής και έχει στόχο την υποχώρηση των συμπτωμάτων. Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία που θα έδινε ελπίδες για πλήρη ίαση της ψωρίασης. Επιπλέον, η φροντίδα των ασθενών με ψωρίαση δεν απαιτεί μόνον τη θεραπεία των δερματικών βλαβών και των προσβεβλημένων αρθρώσεων. Είναι επίσης πολύ σημαντικό να προσδιοριστούν και να αντιμετωπιστούν οι συχνές συννοσηρότητες που ήδη υπάρχουν ή ενδέχεται να αναπτυχθούν, συμπεριλαμβανομένων καρδιαγγειακών και μεταβολικών νοσημάτων καθώς και ψυχολογικών καταστάσεων. Το 2015 η επικρατούσα έννοια είναι ότι η ψωρίαση αποτελεί πολύπλοκη νόσο, που έχει πολυάριθμες συνέπειες στη ζωή των ασθενών (Εικόνα 1).

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Εικόνα 1. Σύνοψη για την ψωρίαση ως χρόνιο νόσημα με υψηλή συννοσηρότητα

Γιατί χρειάζεται μια παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση; Στις 24 Μαΐου 2014, η Εξηκοστή Έβδομη Παγκόσμια Συνέλευση για την Υγεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (WHO) έλαβε μια απόφαση για την ψωρίαση (WHA 69.7). Όλα τα Κράτη Μέλη αναγνώρισαν την επιβάρυνση που προκαλεί η ψωρίαση και δεσμεύτηκαν να εντείνουν τις προσπάθειές τους για καταπολέμηση της στιγματοποίησης και του χωρίς λόγο αποκλεισμού των ανθρώπων που ζουν με την ψωρίαση. Αναγνώρισαν επίσης ότι πάρα πολλοί άνθρωποι σε όλον τον κόσμο υποφέρουν αχρείαστα από την ψωρίαση, λόγω λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, ακατάλληλων θεραπευτικών επιλογών και ανεπαρκούς πρόσβασης στην περίθαλψη. Η απόφαση ζήτησε από τον WHO να προετοιμάσει μια παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση, εφιστώντας την προσοχή στον αντίκτυπο που έχει η ψωρίαση στη δημόσια υγεία. Η απόφαση ενθάρρυνε επίσης τα Κράτη Μέλη να καταβάλουν προσπάθειες για τη δημόσια υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων που πάσχουν από ψωρίαση, ώστε να αυξηθεί η επίγνωση σχετικά με τη νόσο τους και να καταπολεμηθεί η στιγματοποίησή τους. Ο WHO αναγνωρίζει την επείγουσα ανάγκη να καταβληθούν πολύπλευρες προσπάθειες ώστε να αυξηθεί η επίγνωση σχετικά με τη νόσο της ψωρίασης και να καταπολεμηθεί η στιγματοποίηση των ατόμων που πάσχουν από αυτήν. Η παρούσα έκθεση έχει συνταχθεί για να βοηθήσει να συνειδητοποιηθούν οι διάφοροι τρόποι με τους οποίους η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει τη ζωή των ανθρώπων. Σκοπός της είναι να εφοδιάσει τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής με πρακτικές λύσεις, ώστε να βελτιωθεί η υγειονομική περίθαλψη και η κοινωνική ένταξη των ατόμων που ζουν με ψωρίαση – και άλλα μη μεταδιδόμενα νοσήματα (NCD).

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κεφάλαιο 2. Η επιβάρυνση λόγω της ψωρίασης Η ψωρίαση εμφανίζεται σε όλον τον κόσμο. Προσβάλλει άνδρες και γυναίκες όλων των ηλικιών, ανεξαρτήτως εθνικής καταγωγής, σε όλες τις χώρες (1). Τα δημοσιευμένα δεδομένα για τον επιπολασμό της ψωρίασης στις διάφορες χώρες κυμαίνονται μεταξύ 0,09% (2) και 11,4% (3). Στις περισσότερες χώρες, ο επιπολασμός κυμαίνεται μεταξύ 1,5 και 5% (27). Υπάρχουν επίσης στοιχεία που δείχνουν ότι ο επιπολασμός της ψωρίασης ίσως αυξάνεται (3). Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει ότι η ψωρίαση μπορεί να έχει ουσιαστικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής (QoL), ακόμα και αν έχει προσβληθεί σχετικά περιορισμένο εμβαδόν επιφανείας σώματος (BSA) (16, 17, 22, 28-32).

Επίπτωση και επιπολασμός Υπάρχουν πολύ λίγες μελέτες σχετικά με την επίπτωση της ψωρίασης. Η καταγραφή των περιστατικών ψωρίασης δεν είναι υποχρεωτική, που σημαίνει ότι είναι δύσκολο να βρεθούν αξιόπιστα δεδομένα. Η ανασκόπηση της δημοσιευμένης βιβλιογραφίας αποκάλυψε ότι οι αξιόπιστες μελέτες για την επίπτωση της ψωρίασης μετριούνται στα δάκτυλα του ενός χεριού. Μια μελέτη έδειξε ότι το συνολικό, προσαρμοσμένο ως προ το φύλο και την ηλικία, ποσοστό επίπτωσης της ψωρίασης στη Μινεσότα των Ηνωμένων Πολιτειών μεταξύ 1980 και 1983 εκτιμήθηκε στα 0,60 περιστατικά ανά 1000 άτομα-έτη (33). Μία μελέτη 511.532 ατόμων στην Ιταλία μεταξύ 2001 και 2005 ανέφερε ότι η επίπτωση της ψωρίασης (σε ενήλικες διαγνωσθέντες για πρώτη φορά με ψωρίαση) ήταν 2,30-3,21 περιστατικά ανά 1000 άτομα-έτη (12). Το 2012, πραγματοποιήθηκε μελέτη διάρκειας 2 εβδομάδων, με μαζικό έλεγχο ατόμων μέσω ιατρικής εξέτασης, σε τρεις χώρες ταυτοχρόνως – Αλγερία, Τυνησία και Μαρόκο, όπου η επίπτωση της ψωρίασης εκτιμήθηκε στα 10,36, 13,26 και 15,04 περιστατικά ανά 1000 άτομα, αντίστοιχα (34). Σχετικά περισσότερες μελέτες έχουν εστιάσει την προσοχή τους στον επιπολασμό της ψωρίασης. Η ανασκόπηση της δημοσιευμένης βιβλιογραφίας ανέδειξε 68 πλήρη άρθρα και αναφορές που εκτίμησαν τα ποσοστά επιπολασμού σε 20 χώρες (Πίνακας 1). Θα πρέπει ωστόσο να σημειωθεί ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να συγκριθούν μεταξύ τους τα δεδομένα που περιέχουν οι μελέτες, λόγω των διαφορετικών μεθοδολογιών τους και των περιορισμών τους. Τα κύρια προβλήματα είναι οι διαφορές στον ορισμό του επιπολασμού (σημειακός επιπολασμός, αθροιστικός επιπολασμός, επιπολασμός σε δεδομένη χρονική περίοδο), ο κατά περίπτωση ορισμός της ψωρίασης (αυτοαναφερόμενη, διαγνωσθείσα από ιατρό), οι ηλικίες των πληθυσμών που μελετήθηκαν (μόνον παιδιά, μόνον ενήλικες, οποιαδήποτε ηλικιακή ομάδα) και οι τεχνικές δειγματοληψίας (ερωτηματολόγια, κλινική εξέταση, συνδυασμός κλινικής εξέτασης και ερωτηματολογίων, δεδομένα μητρώου). Αυτές οι διαφορές μεθοδολογίας έχουν επηρεάσει σαφώς τα ποσοστά επιπολασμού. Αναλόγως της περιοχής, τα ποσοστά στις μελέτες επιπολασμού διέφεραν από 0,09% στην Ηνωμένη Δημοκρατία της Τανζανίας (2) έως 11,4% στη Νορβηγία (3). Διαπιστώθηκε πολύ αδύναμη συσχέτιση μεταξύ γεωγραφικού πλάτους και ποσοστών επιπολασμού (35). Η ψωρίαση φαίνεται να εκδηλώνεται με τη μεγαλύτερη συχνότητα στους πληθυσμούς της Βόρειας Ευρώπης (3, 36) και με τη μικρότερη στους πληθυσμούς της Ανατολικής Ασίας (37-45). Ορισμένες μελέτες διερεύνησαν τις εθνοτικές διαφορές στον επιπολασμό της ψωρίασης. Σύμφωνα με μια μελέτη του 2001 στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα άτομα καυκάσιας, μαύρης ή άλλης καταγωγής είχαν επιπολασμό 2,5%, 1,3% και 1,0% αντίστοιχα (14). Σε μια άλλη μελέτη του 20092010 στις Ηνωμένες Πολιτείες, αυτές οι διαφορές ήταν υψηλότερες, με τον επιπολασμό για τα άτομα καυκάσιας, μαύρης, ισπανικής και άλλης καταγωγής να είναι 3,6%, 1,9%, 1,6% και 1,4% αντίστοιχα (46). Η επίπτωση και ο επιπολασμός είναι σχετιζόμενοι όροι. Ο επιπολασμός αναφέρεται στην αναλογία των ατόμων που διαπιστώνεται ότι υποφέρουν από μια πάθηση στον συνολικό αριθμό των ατόμων του υπό μελέτη πληθυσμού, ενώ η επίπτωση αναφέρεται στα νέα περιστατικά που εμφανίζονται σε μια δεδομένη χρονική περίοδο (συνήθως ενός έτους) διαιρεμένα δια του μεγέθους του πληθυσμού.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Πίνακας 1. Περίληψη των μελετών για τον επιπολασμό της ψωρίασης Γεωγραφική τοποθεσία Κίνα, Ταϊβάν (39) Κίνα, Ταϊβάν (38) Αίγυπτος (47) Αίγυπτος (48) Γερμανία (49) Γερμανία (50) Γερμανία (11,51) Γερμανία (52) Ιταλία (53) Ιταλία (54) Σουηδία (55) Αυστραλία (56) Αυστραλία (57) Αυστραλία (58) Βραζιλία (13) Κροατία (59) Δανία (60) Γαλλία (61) Γερμανία (62) Γερμανία (63) Ιταλία (64) Νορβηγία (3) Νορβηγία (65) Νορβηγία (36) Νορβηγία (66) Σουηδία (67) Ηνωμένο Βασίλειο (68) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (14) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (46) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (69) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (70) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (70) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (70) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (71)

Έτος(η) της μελέτης 2004 2005 2008 - 2009 2011–2012 2005 2007 2009 … 2006 2012 1975–1976 … 1996 1997–1998 2011 1987 1978 2005 2004–2009 2001–2005 2003 2008 1979–1980 2000–2001 1998 2004–2005 … 2001 2009–2010 2003–2004 1998–2010 1991–2005 1986–2010 2011

Μέγεθος δείγματος Παιδικά 4 067 3 273 2 194 6 162 306 020 1 215 684 293 181 16 500 145 233 145 233 8 298

Εκτίμηση

Γυναίκες

Άνδρες

Ηλικίες ασθενών (έτη) 6–11 6–11 <18 6–12

0,00% 0,00% 0,05% 0,06% 0,71% 0,40% 0,45% 1,37% 0,09% 0,2% 0,30% 2,30% 4,5% 6,6% 1,3% 1,21% 3,73% 5,17% 2,03% 2,10% 3,10% 11,43% 4,82% 6,1% 4,2% 3,9% 1,3% 2,21% 3,2% 3,15% 2,5% 3,1% 3,18% 1,32% 1,37% 1,25% 0,51%–1,13% 1,9% 3,6% 3,11% 10,8% 4,85% 12,1% 4,79% 1,78% 1,9% 2,24% 2,3% 3,29% 4,18% 4,5% 8,9% 0,50% 0,10% 0,76% 0,44% 0,66% 0,35%

<18 <18 <18 0–17 0–14 0–14 12–17 … ≥18 ≥20 ≥18 >18 16–99 ≥15 16–70 16–70 ≥45 20–79 20–54 30–75 19–31 18–84 18–64 ≥18 20–59 20–59 30–55 25–42 40–75 ≥65

Ενήλικες 1 037 416 1 457 12 000 6 711 3 892 6 887 90 880 48 665 3 660 10 302 14 667 18 747 8 045 4 875 58 257 27 220 6 216 2 984 121 701 116 686 51 529 799 607

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Γεωγραφική τοποθεσία Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (72) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (73) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (73) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (74) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (74) Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (75) Κίνα (37) Κίνα (40) Κίνα, Ταϊβάν (41) Κίνα, Ταϊβάν (76) Κίνα (42) Κίνα (43) Κίνα (44) Δανία, Νήσοι Φερόες (77)

Έτος(η) της μελέτης 2003–2006, 2009–2010 2001 2001 2001–2002 2001–2002 1991–2005

Μέγεθος δείγματος 10 676 2 443 21 921 2 619 719 2 872 333 84 039

Εκτίμηση 3,10% 1,3% 2,5% 0,91% 1,06%

Γυναίκες 3,0%

Άνδρες 3,1%

Ηλικίες ασθενών (έτη) 20–59 ≥18 ≥18 … …

2,58%

41–58

Όλες οι ηλικίες 1984 … 2000–2006 2006 1974–1981 … … 1947–1948 6 617 917 30 935 5 864 23 000 000 670 000 17 345 7 747 10 984 0,123% 1,49% 0,19% 0,235% 0,35% 0,47% 2,14% 2,84% 0,16% 0,23% 0,124 0,168 0–65+ όλες οι ηλικίες όλες οι ηλικίες όλες οι ηλικίες … όλες οι ηλικίες 12–20 όλες οι ηλικίες

Ο επιπολασμός της ψωρίασης θεωρείται ίσος και στα δύο φύλα (5). Ωστόσο, από όλες τις μελέτες που ανέφεραν τον επιπολασμό ανά φύλο (Σχήμα 2), ορισμένες έδειξαν ότι η ψωρίαση είναι συχνότερη στους άνδρες. Οι τιμές που αναφέρθηκαν δεν είναι στατιστικώς σημαντικές. Αυτό το θέμα, ιδιαίτερα η διαφοροποίηση των γενετικών και συμπεριφορικών παραγόντων, απαιτεί περαιτέρω διερεύνηση.

Εικόνα 2. Επιπολασμός ψωρίασης ανά φύλο (αναγράφεται το έτος της έρευνας όχι της δημοσίευσης των δεδομένων)

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Η ψωρίαση μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Ενώ ορισμένες μελέτες έδειξαν ότι η μέση ηλικία έναρξης της ψωρίασης είναι τα 33 έτη και ότι ποσοστό 75% των περιστατικών εμφανίζονται πριν την ηλικία των 46 ετών (93), άλλες μελέτες έδειξαν ότι η έναρξη της ψωρίασης παρουσιάζει δύο σημεία κορυφής – το πρώτο σε ηλικία μεταξύ 16 και 22 ετών και το δεύτερο μεταξύ 57 και 60 ετών (100). Ψωρίαση εμφανίζεται και στα παιδιά. Ωστόσο, υπάρχουν λίγες μελέτες για την επίπτωση ή τον επιπολασμό της ψωρίασης στα παιδιά και οι υπάρχουσες μελέτες αποκαλύπτουν διαφορές ανάμεσα στη σχεδόν απουσία νεανικής ψωρίασης στην Ταϊβάν και την Κίνα (38, 39) και σε ποσοστό δια βίου επιπολασμού 1,37% στα παιδιά ηλικίας 0-17 ετών στη Γερμανία (52). Η μεγαλύτερη μελέτη για τον επιπολασμό στα παιδιά πραγματοποιήθηκε στη Γερμανία το 2007 (49). Τα στοιχεία που συγκεντρώθηκαν από βάση δεδομένων περίπου 1,3 εκατομμυρίων ατόμων μιας ασφαλιστικής εταιρείας, έδειξαν ότι ο επιπολασμός της ψωρίασης σε παιδιά ηλικίας κάτω των 18 ετών ήταν 0,40% και ότι αυξανόταν σχεδόν γραμμικά σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Το 2008-2009, μια μελέτη 2.194 παιδιών στην Αίγυπτο (47) έδειξε ότι ο επιπολασμός της ψωρίασης σε άτομα ηλικίας έως και 18 ετών ήταν 0,05%.

Αυξάνεται ή μειώνεται η συχνότητα της ψωρίασης; Η ανίχνευση τάσεων στην επίπτωση και τον επιπολασμό της ψωρίασης είναι δύσκολη, λόγω των διαφορετικών μεθοδολογιών διερεύνησης αυτού του θέματος. Ωστόσο, σε αρκετές χώρες παρατηρείται μια τάση αύξησης. Ο επιπολασμός της ψωρίασης στην Κίνα το 1984 ήταν 0,17%, ενώ 25 χρόνια αργότερα, μια άλλη μελέτη βρήκε ότι ήταν 0,59% (37, 43). Ο επιπολασμός στην Ισπανία το 1998 ήταν 1,43%, ενώ 15 χρόνια αργότερα αναφέρθηκε ότι ήταν 2,31% (86, 87). Τα δεδομένα της Έρευνας του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας και Διατροφής για τον επιπολασμό της ψωρίασης στις Ηνωμένες Πολιτείες έδειξαν αύξηση από 1,62% σε 3,10% μεταξύ 2004 και 2010 (46, 69). Εντούτοις, οι διαφορετικές μεθοδολογίες διεξαγωγής αυτών των ερευνών, ιδιαίτερα εάν ληφθούν υπόψη οι διάφοροι κατά περίπτωση ορισμοί της ψωρίασης, δεν επιτρέπουν τη σαφή αξιολόγηση της τάσης αύξησης. Η πιο κατατοπιστική μελέτη των τάσεων που εκδηλώνονται στον επιπολασμό είναι η 30ετής παρακολούθηση μιας πληθυσμιακής ομάδας στο Tromsø της Νορβηγίας (3). Οι αναλύσεις των τάσεων του επιπολασμού στο διάστημα 1979-2008 δείχνουν ότι ο αυτοαναφερόμενος δια βίου επιπολασμός της ψωρίασης (στην ίδια ομάδα) αυξήθηκε από 4,8% σε 11,4%.

Παγκόσμια επιβάρυνση λόγω της αναπηρίας που προκαλεί η ψωρίαση Η Μελέτη Παγκόσμιας Νοσοεπιβάρυνσης του 2010 (1) ήταν μια απόπειρα να μετρηθεί η έκταση της αναπηρίας ή της απώλειας υγείας που προκαλείται από διάφορες νόσους. Ένας από τους δείκτες που χρησιμοποιούνται γι’ αυτή τη μέτρηση είναι το προσαρμοσμένο στην αναπηρία έτος ζωής (DALY). Ο δείκτης DALY ισούται με το άθροισμα των ετών ζωής με αναπηρία (YLD) και των απολεσθέντων ετών ζωής (YLL). Ένα DALY ισούται με ένα έτος απολεσθείσας υγιούς ζωής. DALY = YLD + YLL 1 DALY = 1 έτος απολεσθείσας υγιούς ζωής

Οι αναλύσεις της Μελέτης Παγκόσμιας Νοσοεπιβάρυνσης έδειξαν ότι η επιβάρυνση λόγω της ψωρίασης είναι υψηλή (1). Ο παγκόσμιος μέσος όρος για την ψωρίαση το 2010 εκτιμήθηκε στα 1.050.660 προσαρμοσμένα στην αναπηρία έτη ζωής (DALY), αριθμός διπλάσιος από αυτόν που ισχύει για την οξεία ηπατίτιδα C. Οι εκτιμήσεις της μελέτης παγκόσμιας νοσοεπιβάρυνσης στις διάφορες χώρες παρουσιάζονται στην Εικόνα 3.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Εικόνα 3. Παγκόσμιος χάρτης που δείχνει τα DALY για την ψωρίαση ανά 100.000 πληθυσμού, για όλες τις ηλικίες και για τα δύο φύλα

DALY ανά 100.000 12.109 19.428

Πηγή: Προσαρμοσμένο από το IHME GBD 2010 (1).

Τα DALY και για τα δύο φύλα αυξάνονται γραμμικά με την αύξηση της ηλικίας έως τα 60 έτη. Η μελέτη έδειξε ότι η μεγαλύτερη νοσοεπιβάρυνση εμφανίστηκε στην ηλικιακή ομάδα των 50-69 ετών και ότι η ψωρίαση προκάλεσε ελαφρά υψηλότερη επιβάρυνση εκφρασμένη σε DALY στους ενήλικες άνδρες παρά στις γυναίκες ηλικίας έως και 75 ετών (Εικόνα 4). Στη Μελέτη Παγκόσμιας Νοσοεπιβάρυνσης, η συγκεκριμένη επιβάρυνση των ασθενών λόγω χρόνιων δερματικών παθήσεων όπως η ψωρίαση ίσως έχει υποεκτιμηθεί, καθώς οι συντελεστές στάθμισης των υποκείμενων νόσων δεν προέκυψαν από τους προσβεβλημένους ασθενείς. Αρκετές μελέτες έχουν δείξει ότι οι χρόνιες δερματικές παθήσεις με υψηλή στιγματοποίηση γίνονται αντιληπτές πολύ πιο αρνητικά από τους ασθενείς παρά από το κοινό. Έτσι, οι περιορισμοί της Μελέτης Παγκόσμιας Νοσοεπιβάρυνσης αντικατοπτρίζουν ένα μείζον ψυχοκοινωνικό πρόβλημα για τους ασθενείς με ψωρίαση γενικά: την έλλειψη επίγνωσης από τους άλλους σχετικά με τη συγκεκριμένη επιβάρυνση που υφίστανται. Οι πρόσφατες δημοσιεύσεις για την παγκόσμια νοσοεπιβάρυνση που προκαλείται από την ψωρίαση και τις άλλες δερματικές παθήσεις έχουν περιγράψει ανάλογα αυτή την ανακολουθία (101, 102). Γι’ αυτό, οποιαδήποτε συγκριτική ανάλυση της νοσοεπιβάρυνσης μεταξύ παθήσεων πρέπει να σταθμίζει καλύτερα τις αντικειμενικές και υποκειμενικές συνιστώσες της.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Εικόνα 4. Κατανομή των DALY για την ψωρίαση ανά 100.000 άτομα, βάσει φύλου και ηλικιακής ομάδας

Κενά στα δεδομένα Τα καλά επιδημιολογικά δεδομένα είναι ουσιαστικής σημασίας για τον έλεγχο της νόσου και τον κατάλληλο σχεδιασμό της υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό το κεφάλαιο ανέδειξε τα πολλά κενά που υπάρχουν στα δεδομένα για την ψωρίαση και το γεγονός ότι η δερματολογία παραμένει ένα από τα πιο παραμελημένα πεδία της επιδημιολογικής έρευνας. Χρειάζονται δεδομένα καλύτερης ποιότητας για την επίπτωση και τον επιπολασμό της ψωρίασης, ώστε να κατανοηθεί καλύτερα το μέγεθος και η κατανομή του προβλήματος. Τα διαθέσιμα δεδομένα για τον επιπολασμό προέρχονται από 20 χώρες μόνον, που σημαίνει ότι υπάρχουν τεράστια γεωγραφικά κενά στη γνώση μας, ιδιαίτερα από περιοχές χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Για να γίνει σύγκριση της επίπτωσης και του επιπολασμού της ψωρίασης μεταξύ περιοχών και να ανιχνευθούν οι τάσεις τους στο πέρασμα του χρόνου, τα δεδομένα πρέπει να συλλέγονται με τον ίδιο τρόπο στους διάφορους τόπους, ώστε να είναι αναπαραγώγιμα. Χρειάζονται τυποποιημένες μετρήσεις που να συμπεριλαμβάνουν ενιαία διαγνωστική αξιολόγηση, ενιαίο ορισμό της ενηλικιότητας και ενιαίες μεθόδους ταξινόμησης των περιπτώσεων, ώστε υπάρξει εμβάθυνση σε δερματολογικά προβλήματα όπως η ψωρίαση. Η εκτίμηση της νοσοεπιβάρυνσης που προκαλεί η ψωρίαση, όπως αυτή της Μελέτης Παγκόσμιας Νοσοεπιβάρυνσης του 2010, θα πρέπει να βασιστεί σε βελτιωμένες μεθόδους, επικεντρωμένες περισσότερο στους ίδιους τους ασθενείς. Αυτή η εκτίμηση πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις μετρήσεις που γίνονται ειδικά για τη νόσο και όχι τις γενικές μετρήσεις.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κεφάλαιο 3. Πώς επηρεάζει η ψωρίαση τη ζωή των ανθρώπων; Εισαγωγή Η ψωρίαση είναι ένα χρόνιο, μη μεταδόσιμο, επώδυνο νόσημα που προκαλεί παραμόρφωση και αναπηρία. Είναι ανίατο και παρουσιάζεται χωρίς ενιαία, χαρακτηριστική κλινική εικόνα. Μπορεί να εκδηλωθεί με πολλές διαφορετικές μορφές. Εκτός από την προσβολή του δέρματος και των νυχιών, ενδέχεται να αναπτυχθεί φλεγμονώδης αρθρίτιδα (ψωριασική αρθρίτιδα). Οι ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο ανάπτυξης καρδιαγγειακών παθήσεων και άλλων μη μεταδιδόμενων νοσημάτων (NCD) (103). Επιπλέον, η ψωρίαση επηρεάζει την ψυχική υγεία και οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο υφίστανται σημαντική κοινωνική στιγματοποίηση. Γυναίκα, Νότια Αφρική: «Έχω ψωρίαση από τότε που ήμουν 26 χρονών και τώρα είμαι 54. Στην αρχή πίστευα ότι ήταν πιτυρίδα, καθώς ξεκίνησε από το τριχωτό της κεφαλής μου. Καθώς η «πιτυρίδα» μου ήταν ορατή, οι συνάδελφοί στη δουλειά μού πρότειναν να δοκιμάσω όλων των ειδών τα σαμπουάν. Στη συνέχεια οι βλάβες ξαπλώθηκαν στο σώμα μου και επισκέφτηκα δερματολόγο που μου είπε ότι ήταν ψωρίαση. Έβαζα αλοιφές αλλά ένιωθα ότι δεν με βοηθούσαν. Έκρυβα το δέρμα μου από όλους και ξεκίνησα να φοράω μαντίλα στη δουλειά. Ένιωθα κοινωνικά απόβλητη καθώς εκείνη την εποχή στους περισσότερους επαγγελματικούς χώρους δεν επιτρεπόταν να φοράς μαντίλα. Εκείνα τα χρόνια αισθανόμουν ότι η ψωρίαση ήταν μια αρρώστια για την οποία δεν μπορούσα να μιλήσω, καθώς οι άνθρωποι είχαν πλήρη άγνοια και αντιδρούσαν με γκριμάτσες ή έκαναν ανόητες ερωτήσεις ή με κοίταζαν περίεργα. Αυτό εξακολουθεί να συμβαίνει και σήμερα».

Για την αξιολόγηση της βαρύτητας της ψωρίασης χρησιμοποιούνται περισσότεροι από 40 διαφορετικοί δείκτες (104). Οι μετρήσεις που χρησιμοποιούνται συνήθως για τη βαθμολόγηση της βαρύτητας της ψωρίασης συμπεριλαμβάνουν τον Δείκτη Έκτασης και Βαρύτητας της Ψωρίασης (PASI) και τον δείκτη Γενικής Αξιολόγησης από τον Γιατρό. Οι κλινικοί γιατροί αξιολογούν τη βαρύτητα της νόσου, λαμβάνοντας υπόψη τον βαθμό απολέπισης, ερυθρότητας, το πάχος των δερματικών βλαβών ή το μέγεθος του εμβαδού επιφανείας σώματος (BSA) που έχει προσβληθεί από την ψωρίαση. Σημαντικές είναι επίσης οι μετρήσεις της ποιότητας ζωής (QoL).

Δέρμα και νύχια Βάσει του τύπου των δερματικών βλαβών, της θέσης τους, της ηλικίας έναρξης και της πορείας της νόσου, χρησιμοποιούνται αρκετές κλινικές ταξινομήσεις της ψωρίασης (Πίνακας 2). Τα συμπτώματα που συνδέονται με την ψωρίαση και αναφέρονται συχνότερα είναι (105): n απολέπιση του δέρματος στο 92% των ατόμων n κνησμός στο 72% n ερυθρότητα δέρματος στο 69% n καταβολή στο 27% n οίδημα στο 23% n αίσθημα καύσου στο 20% n αιμορραγία στο 20% Σύμφωνα με μια άλλη μελέτη, ξεφλούδισμα ή απολέπιση σε περιοχές εκτός τριχωτού της κεφαλής εμφανίστηκε στο 89% των ασθενών και ξεφλούδισμα ή απολέπιση στην περιοχή του τριχωτού της κεφαλής στο 62%. Φαγούρα ή ξύσιμο παρατηρήθηκε στο 87%, εξάνθημα στο 74%, δερματικός πόνος στο 62%, αιμορραγία στο 58%, ερυθρότητα στο 57%, εξάψεις στο 49%, πόνος στις αρθρώσεις στο 42%, ρωγμές του δέρματος στο 39%, ξηροδερμία στο 34%, σωματική δυσφορία στο 32%, αίσθημα καύσου στο 28% και προβλήματα στα νύχια στο 22% των ασθενών (7).

14 Κοινή ψωρίαση σε ενήλικες ασθενείς ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση Ανάστροφη ψωρίαση σε ενήλικες ασθενείς ©Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel Σταγονοειδής ψωρίαση σε κορίτσι ηλικίας 8 ετών ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen. Γενικευμένη φλυκταινώδης ψωρίαση σε ενήλικη γυναίκα ασθενή ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen Ερυθροδερμική ψωρίαση σε ενήλικα άνδρα ασθενή ©Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen

Πίνακας 2. Κοινοί τύποι ψωρίασης και οι εκδηλώσεις τους

Κοινή ψωρίαση

 Ο συχνότερος τύπος ψωρίασης, προσβάλλει ποσοστό

(ψωρίαση κατά πλάκας)

 Φλεγμονώδεις ερυθρές, σαφώς περιγεγραμμένες, επηρ-

μεταξύ 58% (79) και 97% (45) όλων των ασθενών.

Ανάστροφη ψωρίαση

(ψωρίαση στις δερματικές πτυχές και τις περιοχές των γεννητικών οργάνων)

μένες, ξηρές πλάκες διαφορετικών μεγεθών, συνήθως καλυμμένες με αργυρόχροες ή λευκές φολίδες.  Προσβάλλει το τριχωτό της κεφαλής και την περιοχή πίσω από τα αυτιά, τις εκτείνουσες επιφάνειες των πήχεων και των κνημών (ιδιαίτερα αγκώνες και γόνατα) τον κορμό, το πρόσωπο, τις παλάμες, τα πέλματα και τα νύχια.  Προσβάλλει ποσοστό μεταξύ 12% (105) και 26% (21) όλων των ασθενών με ψωρίαση.  Έντονα ερυθρές ή λευκές, επίπεδες, σαφώς περιγεγραμμένες, υγρές κηλίδες ή πλάκες χωρίς φολίδες.  Προσβάλλει σχεδόν αποκλειστικά τις καμπτικές περιοχές του σώματος – μασχάλες, εσωτερικές πλευρές των αγκώνων και των γονάτων, υπομάστιες πτυχές, ομφαλό, βουβωνική χώρα, περιοχή γεννητικών οργάνων, γλουτιαία σχισμή και άλλες πτυχές του σώματος.

Σταγονοειδής ψωρίαση

 Προσβάλλει ποσοστό μεταξύ 0,6% (45) και 20% (8) των

ατόμων που έχουν διαγνωσθεί με ψωρίαση και συνήθως εμφανίζεται στην παιδική ηλικία και την εφηβεία.  Ροδόχρωμες βλατίδες και πλάκες σαν σταγόνες που εμφανίζονται κυρίως στον κορμό, τα άνω και κάτω άκρα.  Η έναρξη συνδέεται με στρεπτοκοκκική λοίμωξη του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος και προϋπάρχοντα δερματικά συμπτώματα.

Φλυκταινώδης ψωρίαση

 Προσβάλλει ποσοστό μεταξύ 1,1% (45) και 12% (105)

 Συρρέουσες φλύκταινες γεμάτες με μη-μολυσματικό

όλων των ασθενών με ψωρίαση.

 Προσβάλλει είτε μικρές περιοχές όπως οι παλάμες των

πύον.

Ερυθροδερμική ψωρίαση

χεριών, τα άκρα των δακτύλων, τα νύχια και τα πέλματα των ποδιών είτε ολόκληρη την επιφάνεια του σώματος και μπορεί να εμφανιστεί ως ενιαίο επεισόδιο μετά από πρόκληση.  Προσβάλλει ποσοστό μεταξύ 0,4% (45) και 7% (105) όλων των ασθενών με ψωρίαση.  Έντονη ερυθρότητα και απολέπιση του μεγαλύτερου μέρους της επιφάνειας του σώματος.  Ο σοβαρότερος τύπος ψωρίασης, δυνητικά απειλητικός για τη ζωή, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε υποθερμία, υπολευκωματιναιμία και καρδιακή ανεπάρκεια υψηλής παροχής.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Βάσει της ανασκόπησης της βιβλιογραφίας, ο επιπολασμός της ψωριασικής ονυχίας κυμαίνεται σε ποσοστά μεταξύ 4,2% (8) και 69% (9) όλων των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση. Η ψωριασική ονυχία μπορεί να εμφανιστεί μαζί με προσβολή του δέρματος ή μόνη της, οπότε αποτελεί και το μοναδικό σύμπτωμα. Η ψωριασική ονυχία δεν είναι μόνον πρόβλημα αισθητικής φύσης, αλλά μπορεί να περιορίσει και τη δεξιότητα των χεριών. Η ψωριασική ονυχία μπορεί να είναι οξεία ή χρόνια, ποικίλης βαρύτητας. Μπορεί να προσβάλει μόνον έναν νύχι ή όλα τα νύχια και να συνοδεύεται από σοβαρή καταστροφή ή απώλεια των νυχιών (Εικόνα 5). Εικόνα 5. Ψωριασική ονυχία

Η ψωριασική ονυχία μπορεί να είναι προδιαθεσικός παράγοντας για μυκητιασικές ή βακτηριακές λοιμώξεις που εμφανίζονται σε ποσοστό 4,6% έως 30% των περιστατικών (107). Οι ασθενείς που πάσχουν από ψωριασική ονυχία έχουν σημαντικά χειρότερο βαθμό βαρύτητας της ψωρίασης σε σύγκριση με τους ασθενείς χωρίς προσβεβλημένα νύχια (108). Επιπλέον, αναφέρουν χειρότερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερο αριθμό ημερών κατά τις οποίες δεν μπορούν να εργαστούν (108). Είναι επίσης πιθανότερο αυτοί οι ασθενείς να χρειαστούν νοσηλεία και πάσχουν συχνότερα από ψωριασική αρθρίτιδα.

Ψωριασική αρθρίτιδα Εκτός του δέρματος, η ψωρίαση μπορεί να συνδεθεί και με φλεγμονώδη αρθρίτιδα, γνωστή ως ψωριασική αρθρίτιδα, που προσβάλλει τις αρθρώσεις της σπονδυλικής στήλης και άλλες αρθρώσεις. Αυτή εμφανίζεται χωρίς την παρουσία ειδικών αντισωμάτων στο αίμα (οροαρνητική σπονδυλοαρθροπάθεια). Ο ρευματοειδής παράγοντας (αντίσωμα που εμφανίζεται στη ρευματοειδή αρθρίτιδα) είναι επίσης αρνητικός. Η ανασκόπηση της βιβλιογραφίας έδειξε ότι η ψωριασική αρθρίτιδα προσβάλλει ποσοστό μεταξύ 1,3% και 34,7% (7) των ασθενών με διάγνωση ψωρίασης. Δεν υπάρχουν δεδομένα για προδιάθεση λόγω φύλου. Σε έναν πληθυσμό των Ηνωμένων Πολιτειών, παρατηρήθηκε συχνότερη εμφάνιση ψωρίασης στους ασθενείς καυκάσιας καταγωγής έναντι των άλλων εθνοτικών ομάδων (109). Δύο μεγάλες διαδοχικές γερμανικές μελέτες που πραγματοποιήθηκαν σε δερματολογικά ιατρεία και αξιολόγησαν τον επιπολασμό της αρθρίτιδας βάσει ρευματολογικών εξετάσεων το 2005 και το 2007 βρήκαν ποσοστά 20,6% (10) και 19,6% (110) αντίστοιχα. Τα κλινικά συμπτώματα διαφέρουν, ωστόσο συχνότερα θεωρούνται τα εξής: περιφερική αρθρίτιδα, σπονδυλίτιδα, ενθεσίτιδα (φλεγμονή των θέσεων όπου οι τένοντες εισέρχονται στα οστά), αρθρίτιδα στα δάκτυλα και δακτυλίτιδα (έντονο οίδημα στα δάκτυλα των χεριών ή των ποδιών) (Εικόνα 6). Η ψωριασική αρθρίτιδα μπορεί να οδηγήσει σε χρόνιο πόνο και αλλαγή της φυσικής εμφάνισης. Οι

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

ασθενείς που πάσχουν από ψωριασική αρθρίτιδα έχουν μειωμένη φυσική κατάσταση σε σύγκριση με τους ασθενείς χωρίς αυτήν (22). Συνήθως η ψωριασική αρθρίτιδα εμφανίζεται σε συνδυασμό με μακροχρόνιες δερματικές βλάβες, αν και σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να εμφανιστεί και μόνη της, χωρίς ψωρίαση. Εικόνα 6. Ψωριασική αρθρίτιδα

Συνυπάρχουσες παθήσεις Αρκετές μελέτες έχουν αναφέρει συνύπαρξη της ψωρίασης με άλλες σοβαρές συστηματικές παθήσεις. Συχνότερα αναφέρονται καρδιαγγειακά νοσήματα, μεταβολικό σύνδρομο συμπεριλαμβανομένης υπέρτασης, δυσλιπιδαιμία και σακχαρώδης διαβήτης, καθώς και νόσος του Crohn. Ακόμα και τα παιδιά δείχνουν αυξημένα ποσοστά συννοσηρότητας έναντι των μη προσβεβλημένων βρεφών ή εκείνων με ατοπικό έκζεμα (11, 49). Οι περισσότερες δημοσιεύσεις συζητούν τη σχέση μεταξύ καρδιαγγειακών νοσημάτων και ψωρίασης. Οι ασθενείς με διάγνωση ψωρίασης έχουν αυξημένη επιβάρυνση λόγω υποκλινικής αρτηριοσκλήρυνσης και αγγειακής φλεγμονής (111). Έχουν επίσης σημαντικά υψηλότερα επίπεδα λιπιδίων στον ορό, συμπεριλαμβανομένων τριγλυκεριδίων και ολικής χοληστερόλης, έναντι των υγιών ατόμων (112). Επιπλέον, η ψωρίαση σχετίζεται με κολπική μαρμαρυγή και εγκεφαλικά επεισόδια, που μπορεί να επιδεινωθούν σε ασθενείς νεότερης ηλικίας (113). Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί ότι αυτή τη στιγμή δεν είναι γνωστό κατά πόσον η ψωρίαση αποτελεί ανεξάρτητο παράγοντα κινδύνου ανάπτυξης καρδιαγγειακού νοσήματος. Έχει αποδειχθεί ότι η παχυσαρκία ή η αύξηση του βάρους αποτελεί ανεξάρτητο παράγοντα κινδύνου ανάπτυξης ψωρίασης. Ένας άλλος παράγοντας κινδύνου είναι το κάπνισμα (114). Έχει βρεθεί επίσης ότι η συχνότητα εμφάνισης μεταβολικού συνδρόμου, κατάθλιψης και στυτικής δυσλειτουργίας είναι σημαντικά υψηλότερη σε ασθενείς με διάγνωση ψωρίασης (115). Σε ορισμένες νόσους και υποομάδες ασθενών, η ψωρίαση έχει αποδειχθεί ανεξάρτητος παράγοντας κινδύνου ανάπτυξης μη αλκοολικής λιπώδους νόσου του ήπατος (16). Παρά τον μεγάλο αριθμό μελετών για τη σχέση της ψωρίασης με συννοσηρότητες, η αιτιολογία και η ανεξαρτησία ορισμένων συνυπαρχουσών νόσων παραμένει ασαφής και απαιτεί περαιτέρω έρευνα (117, 118).

Ψυχολογικές επιπτώσεις και ψυχική υγεία Η ψωρίαση δεν είναι απλώς μια νόσος με επώδυνα, εξαιρετικά ορατά σωματικά συμπτώματα που προκαλεί αναπηρία. Έχει επίσης πολύ μεγάλο ψυχολογικό αντίκτυπο. Για πολλούς λόγους, η ψωρί-

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

αση μπορεί να είναι ψυχολογικά ανυπόφορη. Η ζωή των ασθενών γίνεται ιδιαίτερα δύσκολη όταν υπάρχει ψωρίαση σε πολύ ορατές περιοχές του δέρματος όπως το πρόσωπο και τα χέρια. Τα σχετικά ψυχολογικά προβλήματα ενδέχεται να επηρεάσουν τις καθημερινές κοινωνικές δραστηριότητες και την εργασία. Προκαλεί αμηχανία, έλλειψη αυτοεκτίμησης, άγχος και αυξημένο επιπολασμό κατάθλιψης (24, 25). Οι ασθενείς με ψωρίαση αναφέρουν ότι νιώθουν θυμό ή απελπισία και εμφανίζουν υψηλότερο ποσοστό αυτοκτονικού ιδεασμού από άλλους ασθενείς. Σε μια μελέτη 127 ασθενών με ψωρίαση, ποσοστό 9,7% των ασθενών ανέφεραν ότι επιθυμούσαν να πεθάνουν και 5,5% ανέφεραν ενεργό αυτοκτονικό ιδεασμό τη στιγμή της διεξαγωγής της μελέτης (119).

Επιδράσεις από τον χώρο εργασίας Στον χώρο εργασίας, η ψωρίαση μπορεί να προκληθεί ή να επιδεινωθεί από μηχανικές ή άλλες φυσικές επιδράσεις σε μη προστατευμένες περιοχές του σώματος (120). Σε ασθενείς που επικαλέστηκαν επαγγελματική δερματίτιδα χεριών, βρέθηκε ότι η ψωρίαση ήταν η αιτία της νόσου σε ποσοστό από 3,8% (121) έως 6,5% (122) των περιστατικών. Τα ειδικά γάντια και άλλος προσωπικός προστατευτικός εξοπλισμός μπορούν να μειώσουν τις βλάβες και να δώσουν τη δυνατότητα στον ασθενή να συνεχίσει να εργάζεται, αφού διαφορετικά μπορεί να κινδυνεύσει να χάσει τη δουλειά του (121, 123).

Κοινωνική συμμετοχή Η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις στο σπίτι, το σχολείο ή τη δουλειά καθώς και τις σεξουαλικές σχέσεις κι έτσι να επιδεινώσει την ποιότητα ζωής και να προκαλέσει ψυχολογικό στρες (15, 17-19, 32, 124-128). Οι ασθενείς συχνά στιγματίζονται και αποκλείονται από τα συνήθη κοινωνικά περιβάλλοντα που συμπεριλαμβάνουν σχολεία, χώρους δουλειάς και πισίνες. Ως αποτέλεσμα, συχνά αποφεύγουν τις κοινωνικές δραστηριότητες και συνήθως αναφέρουν ότι βιώνουν μοναξιά, απομόνωση, ότι αισθάνονται μη ελκυστικοί και νιώθουν απόγνωση. Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες αξιολόγησε σε ποιες σφαίρες της ζωής τους οι ασθενείς υπέφεραν περισσότερο (7). Εξετάστηκε ο αντίκτυπος της ψωρίασης σε επτά πεδία: συναισθηματική ζωή (διάθεση, συναισθήματα), κοινωνική ζωή (φίλοι, δραστηριότητες), οικογένεια (δραστηριότητες, ευθύνες), επαγγελματική ζωή (εργασία, καριέρα), φυσική λειτουργικότητα, σεξουαλική οικειότητα και εκπαίδευση. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι 98% των ασθενών ανέφεραν πως η ψωρίαση είχε αντίκτυπο στη συναισθηματική τους ζωή, 94% στην κοινωνική τους ζωή, 70% στην οικογενειακή τους ζωή, 68% στην επαγγελματική τους καριέρα, 38% στη φυσική τους λειτουργικότητα, 17% στη σεξουαλική οικειότητα και 21% στην εκπαίδευση. Όλα αυτά τα ποσοστά ήταν υψηλότερα στους ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα. Οι χαμένες ευκαιρίες και η επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος σε σημαντικό τμήμα της ζωής, μπορεί να είναι αθροιστικές και σε πολλές περιπτώσεις είναι μη αναστρέψιμες. Ο Gary, που έχει γνήσιο πάθος για το κολύμπι, είναι ασθενής με χρόνια ψωρίαση από τα 23 του χρόνια. Ο Gary δεν γινόταν δεκτός στις δημόσιες πισίνες, καθώς οι κολυμβητές έκαναν παράπονα στους φύλακες. Αν και οι φύλακες γνωρίζουν πως η ψωρίαση δεν είναι μολυσματική νόσος και δεν μεταδίδεται μέσω του νερού, δεν μπορούσαν παρά να διευθετήσουν την κατάσταση ζητώντας του να φύγει… Η ήπια ηλιοθεραπεία μπορεί να ωφελήσει τους ασθενείς με ψωρίαση. Μια Κυριακή πρωί, ο Gary πήγε σε ένα δημόσιο πάρκο για ηλιοθεραπεία. Μόλις αποκάλυψε το δέρμα του που είχε ερυθρές πλάκες στο πάνω μέρος του κορμού του, η μητέρα ενός μικρού κοριτσιού σηκώθηκε και έφυγε με την κόρη της. Ο Gary προσπάθησε να της εξηγήσει ότι δεν μπορεί να κολλήσει ψωρίαση ούτε να τη μεταδώσει σε άλλους, παρόλα αυτά η νεαρή γυναίκα δεν άκουσε αυτά που της είπε και αρνήθηκε να τον πιστέψει.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Σε ασθενείς με ψωρίαση, η λειτουργική έκπτωση, οι χαμένες ευκαιρίες στην επαγγελματική ζωή και τα αυξανόμενα οικονομικά βάρη λόγω των εξόδων της θεραπείας μπορούν να αθροιστούν σε σημαντική κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση σε ατομικό επίπεδο (129-131). Τα κόστη της ψωρίασης είναι σημαντικά τόσο για τους ασθενείς όσο και για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Το ετήσιο κόστος της ψωρίασης στις Ηνωμένες Πολιτείες εκτιμήθηκε στα 11,5 δισεκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ (US$) το 2008, με τα έξοδα που βγαίνουν από την τσέπη των ασθενών να ανέρχονται στο 55% του συνολικού άμεσου κόστους της νόσου (132, 133). Δεδομένα ερευνών από τις Ηνωμένες Πολιτείες δείχνουν ότι οι ασθενείς με ψωρίαAstrid, γυναίκα 57 χρονών από την Ολλανδία: «Το να έχεις σοβαση πληρώρό δερματικό πρόβλημα σε νεαρή ηλικία είναι πολύ δύσκολο. νουν κατά Το να έχεις ψωρίαση σημαίνει ότι στη σχολική τάξη κανείς δεν μέσον όρο Πηγή: National Psoriasis Foundation, θέλει να κάτσει δίπλα σου. Το να έχεις ψωρίαση σημαίνει να μη United States. από την σε προσκαλούν ποτέ σε πάρτι γενεθλίων και κανείς να μην θέλει τσέπη τους να έρθει στο δικό σου πάρτι γενεθλίων. Το να έχεις ψωρίαση 2.528 US$ το χρόνο για έξοδα περίθαλψης, σημαίνει να μην σου επιτρέπεται να συμμετέχεις στα μαθήματα 34% των οποίων για συνταγογραφούμενα και κολύμβησης. Το να έχεις ψωρίαση σημαίνει να μην είσαι ικανός μη συνταγογραφούμενα φάρμακα (134). Στην να γίνεις μέλος ενός αθλητικού ομίλου και τα λοιπά… Ερωτεύτηκα έναν καλό άνθρωπο. Γνώριζε για την ψωρίαση, γιατί όλη Ελβετία τα έξοδα περίθαλψης που πλήρωσαν του η οικογένεια έπασχε από τη νόσο. Αφού παντρευτήκαμε, από την τσέπη τους οι περιπατητικοί ασθεαποφασίσαμε να μην κάνουμε παιδιά. Έχουμε και οι δύο ψωνείς το 2005, κυμάνθηκαν από 600-1100 ελρίαση βαριάς μορφής και δεν θέλαμε να τη μεταδώσουμε στο βετικά φράγκα (CHF) ανά ασθενή το χρόνο παιδί μας. Δεν θέλαμε να διακινδυνεύσουμε να ζήσει το παιδί για ήπια ψωρίαση έως 2.400-9.900 CHF για μας μια ανυπόφορη ζωή. Η απόφαση αυτή ήταν πολύ δύσκολη. ψωρίαση βαριάς μορφής (135). Το να μην έχεις παιδιά σημαίνει ότι δεν θα έρθουν ποτέ παιδιά στο σπίτι σου. Δεν θα σε επισκέπτονται φίλοι, παιδιά συγγενών Η ανικανότητα για εργασία λόγω της ψωρίή εγγόνια. Στο σπίτι δεν έχουμε ανθρώπους γύρω μας και στο ασης αυξάνει με τη βαρύτητα της ψωρίασης. Χριστουγεννιάτικο τραπέζι καθόμαστε μόνον οι δυο μας. Η Σε μια γερμανική μελέτη, βρέθηκε ότι οι απαανεύρεση εργασίας ήταν πολύ δύσκολη. Οι άνθρωποι που πάσχολούμενοι ασθενείς έχασαν κατά μέσον σχουν από ψωρίαση είναι ανεπιθύμητοι. Ένα άλλο πρόβλημα όρο 4,9 εργάσιμες ημέρες το χρόνο λόγω ήταν η ανεύρεση κατοικίας. Θελήσαμε να αγοράσουμε σπίτι, της ψωρίασης (23). Για την ψωρίαση βαριάς αλλά λόγω της χρόνιας νόσου μας, δεν μπορέσαμε να πάρουμε μορφής, η συχνότητα νοσηλείας είναι σχεενυπόθηκο δάνειο. Τώρα αναγκαζόμαστε να πληρώνουμε πολύ δόν διπλάσια αυτής που ισχύει για την ήπια μεγάλο νοίκι, πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορούμε να πάμε ψωρίαση (136). Επιπλέον, οι ασθενείς που πάδιακοπές κλπ… Υπάρχουν επίσης πρακτικές δυσκολίες. Όταν σχουν από νόσο βαριάς μορφής αναφέρουν θέλω να πάω στο κομμωτήριο, το πρόβλημα είναι πάντα μεγάμεγαλύτερο αριθμό ημερών απουσίας από λο. Οι κομμωτές δεν συμπαθούν τους ανθρώπους με ψωρίαση. την εργασία ή το σχολείο λόγω της ψωρίαΌταν πηγαίνω να ψωνίσω ρούχα δεν μου επιτρέπεται να δοκιμάσω κάποια από αυτά. Όταν μπαίνω στο δοκιμαστήριο δεν σης (136). μου επιτρέπεται να επιστρέψω τα ρούχα, αν δεν μου κάνουν… Σε κοινωνικό επίπεδο, η ψωρίαση, λόγω του Αν δεν είχα ψωρίαση, μπορεί η ζωή μου να ήταν εντελώς διαφορετική: Θα ζούσαμε ίσως σε ένα όμορφο σπίτι. Θα είχαμε υψηλού επιπολασμού της και του μεγάλου πιθανότατα οικογένεια: παιδιά και εγγόνια. Ίσως θα έκανα τη άμεσου και έμμεσου κόστους της, μπορεί να δουλειά για την οποία εκπαιδεύτηκα. Χωρίς την ψωρίαση θα οδηγήσει σε σημαντική οικονομική επιβάρυνμπορούσαμε να έχουμε μια φυσιολογική ζωή.» ση για τους φορολογούμενους, τους ασθενείς και την κοινωνία γενικά (129, 131, 137, 138). Πηγή: Psoriasis Vereniging Nederland.

Ο Jimmy, από τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, πάσχει από βαριάς μορφής ψωρίαση που έχει προσβάλει το 90% του σώματός του. Αυτή τη στιγμή είναι άνεργος, αφού έχει χάσει την ικανότητα να εργάζεται λόγω των επώδυνων ψωριασικών πλακών που επηρεάζουν τα χέρια του. Του αρνήθηκαν κρεβάτι σ’ ένα καταφύγιο αστέγων γιατί το προσωπικό ανησυχούσε μήπως οι δερματικές του βλάβες ήταν μεταδοτικές. Ο Jimmy αυτή τη στιγμή δεν κάνει καμία αποτελεσματική θεραπεία και αγωνίζεται καθημερινά όχι μόνο να επιβιώσει αλλά και να αντιμετωπίσει το επώδυνο δέρμα του.

Κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Μετρώντας τον αντίκτυπο της ψωρίασης στην ποιότητα ζωής Εκτός από την αξιολόγηση των κλινικών εκδηλώσεων, η μέτρηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής (HRQoL) είναι σημαντικό στοιχείο αξιολόγησης της εξέλιξης της νόσου και του αντίκτυπου που έχει στην υγεία και την ευημερία των ασθενών. Τα ερωτηματολόγια QoL εκτιμούν τον αντίκτυπο που έχει η νόσος σε σωματικό, ψυχικό, λειτουργικό επίπεδο και στην κοινωνική ευημερία από την οπτική γωνία των ίδιων των ασθενών. Ο Δερματολογικός Δείκτης Ποιότητας Ζωής (DLQI) παρά τους μεθοδολογικούς περιορισμούς τους, είναι σήμερα η συχνότερα χρησιμοποιούμενη μέθοδος αξιολόγησης της QoL των ασθενών με διάφορες δερματικές παθήσεις. Η HRQoL επηρεάζεται σημαντικά στους ασθενείς με ψωρίαση. Παράγοντες όπως η βαρύτητα της νόσου, το φύλο, η ηλικία, οι ανατομικές θέσεις της βλάβης, η συμμετοχή της συννοσηρότητας (π.χ. αρθρίτιδα) και το ψυχολογικό στρες μπορούν όλοι να συσχετιστούν με επιδείνωση της HRQoL των ανθρώπων με ψωρίαση. Η επιβάρυνση που προκαλούν η θεραπεία και ο αναγκαίος χρόνος για την καθημερινή θεραπεία είναι επίσης μείζονες προγνωστικοί παράγοντες επιδείνωσης της HRQoL (139). Αρκετές μελέτες έδωσαν ενδείξεις ότι ο αντίκτυπος είναι μεγαλύτερος στην QoL των γυναικών (139), ενώ άλλες μελέτες δεν βρήκαν αυτή τη διαφορά. Αντίθετα, μια ιρανική μελέτη σε ασθενείς με ψωρίαση έδειξε ότι ο αρνητικός αντίκτυπος στην ποιότητα ζωής (QoL) των ασθενών ήταν μεγαλύτερος για τους άνδρες παρά για τις γυναίκες (DLQI 11,0 έναντι 7,0) (21). Η μελέτη επίσης διαπίστωσε ότι ο αντίκτυπος στην QoL αυξανόταν ανάλογα με τον αριθμό των προσβεβλημένων από τη νόσο περιοχών. Ο μεγαλύτερος αρνητικός αντίκτυπος στην QoL παρατηρήθηκε όταν είχαν προσβληθεί οι περιοχές του λαιμού/ντεκολτέ ή των χεριών και ο μικρότερος όταν είχε προσβληθεί η βουβωνική χώρα. Ο Dai, 26 χρονών από την Κίνα, πάσχει από ερυθροδερμική ψωρίαση και φλυκταινώδη ψωρίαση. Τώρα πουλάει μέλι online, αλλά εξακολουθεί να στηρίζεται στην οικονομική βοήθεια των γονιών του για να ζήσει και να πληρώνει τα έξοδα της θεραπείας του. Το 2015 όταν η μητέρα του τον πήγε το νοσοκομείο, στο δρόμο οι οδηγοί ταξί δεν δέχονταν να τον πάρουν και οι πανδοχείς δεν δέχονταν να του προσφέρουν κατάλυμα.

Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε μεγάλο πληθυσμό Ευρωπαίων ασθενών με ψωρίαση έδειξε ότι ο συνολικός Πηγή: National Psoriasis Foundation, United αντίκτυπος της ψωρίασης αυξανόταν σε συνδυασμό με States. τη βαρύτητα της νόσου (105). Η ψωρίαση ήταν σημαντικό πρόβλημα για το 15% των ασθενών με ήπια ψωρίαση, το 23% των ασθενών με μέτρια ψωρίαση και το 51% των ασθενών με βαριάς μορφής ψωρίαση. Επιπλέον το 48% των ασθενών ανέφεραν ότι η αναπηρία τους λόγω ψωρίασης είχε μέτριο αντίκτυπο στις δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής. Σε μικρότερο βαθμό, η αναπηρία επηρέαζε επίσης την καριέρα, το σχολείο και τις σχέσεις με τους φίλους τους. Αρκετές καθημερινές δραστηριότητες επηρεάζονταν αρνητικά από την ψωρίαση, όπως επιλογή ρούχων (54%), ανάγκη για μπάνιο περισσότερες φορές (45%), πλύσιμο/αλλαγή ρούχων συχνότερα (40%), αθλητικές δραστηριότητες (38%), διαταραχές ύπνου (34%), παρεμπόδιση εργασιακών/σχολικών δραστηριοτήτων (27%), σεξουαλικές δυσκολίες (27%) και κοινωνικές σχέσεις (26%). Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε στη Μαλαισία έδειξε παρόμοια αποτελέσματα, με ποσοστό μόνον 5,6% των ασθενών να αναφέρουν ότι η ψωρίαση δεν επηρέασε την ποιότητα της ζωής τους (QoL) (22). Μια μελέτη που διεξήχθη στη Γερμανία βρήκε επίσης ότι η ψωρίαση είχε αρνητικό αντίκτυπο στην QoL για την πλειοψηφία των ασθενών. Μόνον το 15,2% ανέφερε ότι η ψωρίαση δεν επηρέασε την ποιότητα της ζωής τους (QoL) (23).

Είναι ωστόσο σημαντικό να σημειωθεί ότι, σε πολλές μελέτες, η συσχέτιση των βαθμών επιδείνωσης της QoL με την κλινική βαρύτητα της νόσου εκείνη τη στιγμή είναι χαμηλή, πράγμα που δείχνει ότι ο αντίκτυπος της ψωρίασης στο άτομο υπερβαίνει την εμφανή βαρύτητα των δερματικών βλαβών (141). Επιπρόσθετα, η στιγματοποίηση και η επιβάρυνση της QoL που συνοδεύουν την ψωρίαση μπορούν να έχουν διαρκή επίδραση σε όλη την πορεία της ζωής του ασθενούς. Η χρόνια αναπηρία που προκαλεί η ψωρίαση αναφέρεται ως «αθροιστική δια βίου έκπτωση» (CLCI) λόγω ψωρίασης (20). Η CLCΙ είναι έννοια-κλειδί για τη φροντίδα της ψωρίασης, επειδή δείχνει ότι αυτή η χρόνια νόσος που μπορεί να εκτείνεται από την παιδική ηλικία μέχρι τα γηρατειά, είναι δυνατόν να οδηγήσει σε μη αναστρέψιμη λειτουργική έκπτωση και σε χαμένες ευκαιρίες. Έτσι, ακόμα κι αν δεν υφίστανται απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις ή σωματικές ουλές, υπάρχει επείγουσα ανάγκη έγκαιρης παρέμβασης και τεκμηριωμένης θεραπείας της ψωρίασης ώστε να αποφευχθούν η μακροχρόνια δοκιμασία, η εξέλιξη της νόσου και η κλιμάκωση της CLCI. Στην πράξη, οι παράγοντες που δείχνουν ότι οι ασθενείς διατρέχουν κίνδυνο αθροιστικής δια βίου έκπτωσης μπορούν να ανιχνευθούν, οι ασθενείς να αντιμετωπιστούν και η δυνητική CLCI να αποφευχθεί (142). Οι μελέτες για τον αντίκτυπο που έχει η ψωρίαση στην QoL διαφέρουν τόσο δραματικά από άποψη μεθοδολογίας που δεν είναι δυνατόν να συγκριθούν με ακρίβεια. Η εκτίμηση της QoL γίνεται με χρήση διαφόρων κλιμάκων και τα δεδομένα συλλέγονται με χρήση διαφόρων εργαλείων (για παράδειγμα, ερωτηματολογίων που συμπληρώνουν οι ίδιοι οι ασθενείς, τηλεφωνικών συνεντεύξεων, ερωτηματολογίων που συμπληρώνουν οι γιατροί) από διάφορες ηλικιακές και εθνοτικές ομάδες. Παρόλα αυτά, ανεξαρτήτως των χρησιμοποιούμενων μεθόδων, υπάρχει σημαντική και ομόφωνη συμφωνία στη βιβλιογραφία ότι η ψωρίαση οδηγεί σε επιδείνωση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής (HRQoL). Επιπλέον, σε όλες σχεδόν τις κλινικές μελέτες, η HRQoL έχει βελτιωθεί με αποτελεσματική θεραπεία (31). Η HRQoL σχετίζεται επίσης με την ικανοποίηση των ασθενών από τη θεραπεία (143). Φυσικά, οι παράγοντες που επηρεάζουν την αναπηρία λόγω ψωρίασης μπορεί να διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Επιπλέον, ο αντίκτυπος της ψωρίασης σε ένα άτομο μπορεί να ποικίλει στο πέρασμα του χρόνου. Οι πληθυσμιακές μελέτες, παρόλα αυτά, προσφέρουν μια γενική κατανόηση των παραγόντων που επηρεάζουν την QoL των ατόμων με ψωρίαση.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κεφάλαιο 4. Βελτιώνοντας την ποιότητα της περίθαλψης των ασθενών με ψωρίαση Αρχές αντιμετώπισης της ψωρίασης Η ψωρίαση είναι από τη φύση της μια χρόνια, ανίατη νόσος με απρόβλεπτη πορεία συμπτωμάτων και με παράγοντες πρόκλησης. Συνέπεια της νόσου είναι συχνά η δια βίου θεραπεία και γι’ αυτό όλες οι θεραπείες πρέπει να πληρούν υψηλά κριτήρια ποιότητας, που να είναι όχι μόνον αποτελεσματικά αλλά και ασφαλή για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Καθώς η αιτία της ψωρίασης δεν είναι ακόμα γνωστή, υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία μόνον για τον έλεγχο των συμπτωμάτων. Η αντιμετώπισή τους περιλαμβάνει ένα φάσμα τοπικών και συστηματικών θεραπειών όπως η φωτοθεραπεία. Περιλαμβάνει επίσης θεραπεία για τον περιορισμό του πόνου και της αναπηρίας λόγω της αρθρίτιδας και άλλων εκδηλώσεων. Η φροντίδα των ασθενών με ψωρίαση απαιτεί περισσότερα από την αντιμετώπιση των δερματικών βλαβών και των προσβεβλημένων αρθρώσεων. Η πολυπλοκότητα της ψωρίασης σημαίνει ότι η συνταγογράφηση φαρμάκων και μόνον είναι ανεπαρκής για τον έλεγχο της νόσου και χρειάζεται μια ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα που να αντιμετωπίζει συνολικά τον ασθενή ως πρόσωπο. Η αντιμετώπιση της ψωρίασης περιλαμβάνει επίσης έλεγχο για να διαπιστωθούν τυχόν συνυπάρχουσες παθήσεις όπως υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, σακχαρώδης διαβήτης και καρδιαγγειακές διαταραχές, καθώς και οι επιπλοκές τους όπως έμφραγμα μυοκαρδίου και εγκεφαλικό επεισόδιο (Εικόνα 7). Οι ασθενείς με ψωρίαση το πιθανότερο είναι να υποφέρουν από κατάθλιψη και αγχώδεις διαταραχές και να επιδεικνύουν αυξημένο ποσοστό αυτοκτονικού ιδεασμού. Ο έλεγχος σε τακτά διαστήματα για τη διαπίστωση τέτοιων συνυπαρχουσών παθήσεων και για τη συγχορήγηση των φαρμάκων με τρόπο ώστε να αποφεύγεται η αλληλεπίδρασή τους και η προκαλούμενη από φάρμακα ψωρίαση, καθώς και ο προσδιορισμός των παραγόντων πρόκλησης και η θεραπεία τους αποτελούν ουσιαστικό μέρος της αντιμετώπισης της ψωρίασης. Οι αλγόριθμοι αντιμετώπισης (όπως αυτός της Εικόνας 7) που ισχύουν σε χώρες με ανεπτυγμένο κοινωνικό και υγειονομικό σύστημα μπορούν να προσαρμοστούν στις ανάγκες των τοπικών δομών υγειονομικής περίθαλψης. Μπορεί να χρειαστούν ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, όπως ψυχολογική στήριξη, εκπαίδευση των ασθενών και ψυχοθεραπεία (144, 145). Βοήθεια μπορούν επίσης να προσφέρουν οι ατομικές συνεδρίες, η ομαδική θεραπεία, η νοσηλευτική παρέμβαση (26) και η υποστήριξη τηλεφωνικά ή μέσω τηλεϊατρικής (146). Η ενδυνάμωση των ασθενών είναι κεντρική συνιστώσα των επιτυχημένων προγραμμάτων (147), όπως έχει αποδειχτεί σε άλλες χρόνιες δερματικές νόσους (123).

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Εικόνα 7. Αλγόριθμος αντιμετώπισης της ψωρίασης

Θετ: θετικός, Αρν: αρνητικός, Ψωρ.: ψωριασική, Συγχ.: συγχορηγούμενα, UV: υπεριώδης Πηγή: Mrowietz et al. 2014 (26)

Θεραπεία δερματικών εκδηλώσεων Υπάρχουν τρεις κύριες μορφές θεραπείας – τοπική θεραπεία, φωτοθεραπεία και συστηματική θεραπεία (Πίνακας 3). Η θεραπεία βασίζεται στη βαρύτητα της ψωρίασης τη στιγμή της πρώτης επίσκεψης στον γιατρό. Η ήπια ψωρίαση συνήθως αντιμετωπίζεται με τοπική θεραπεία, που συνεχίζεται με φωτοθεραπεία σε περίπτωση ανεπαρκούς ανταπόκρισης. Η μέτριας έως βαριάς μορφής ψωρίαση απαιτεί συστηματική θεραπεία. Τα φάρμακα πρώτης γραμμής που χρησιμοποιούνται περιλαμβάνουν συνήθως μεθοτρεξάτη, κυκλοσπορίνη, ασιτρετίνη και ετρετινάτη. Σε μερικές χώρες, υπάρχουν διαθέσιμες και άλλες συστηματικές θεραπείες όπως βιολογικοί παράγοντες και εστέρες φουμαρικού οξέος (148). Όλες οι θεραπείες της ψωρίασης, εκτός των ρετινοειδών, είναι κατά κύριο λόγο αντιφλεγμονώδεις και επομένως οδηγούν σε επιβράδυνση της ανάπλασης των κερατινοκυττάρων της επιδερμίδας και σε υποχώρηση των πλακών. Σε πολλές χώρες, εξέχοντα ρόλο μπορεί να παίζουν άλλες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένης της παραδοσιακής κινεζικής ιατρικής, της αυτοχορήγησης μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων και της κλιματοθεραπείας. Πίνακας 3. Θεραπευτικές επιλογές για την ψωρίαση Τοπικές θεραπείες (αλοιφές, κρέμες, λοσιόν, ζελέ ή αφροί που απλώνονται στο δέρμα) Ανάλογα βιταμίνης D Κορτικοστεροειδή π.χ. β-μεθαζόνη και υδροκορτιζόνη betamethasone and hydrocortisone Ανθραλίνη/διθρανόλη Anthralin/dithranol Τοπικά ρετινοειδή Φωτοθεραπεία (με υπεριώδες φως) Συστηματικές θεραπείες (δισκία ή ενέσεις/εγχύσεις) Μεθοτρεξάτη Κυκλοσπορίνη Ασιτρετίνη Βιολογικοί παράγοντες Μικρά μόρια από το στόμα

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Ο Πρότυπος Κατάλογος Ουσιωδών Φαρμάκων του WHO (149) περιλαμβάνει έναν μικρό αριθμό τοπικών ή συστηματικών θεραπειών που θα μπορούσαν να είναι χρήσιμες για τους ασθενείς με ψωρίαση και θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη ως ελάχιστη απαίτηση από όλα τα συστήματα υγείας (Πίνακας 4). Πίνακας 4. Επιλογές θεραπείας της ψωρίασης που περιλαμβάνονται στον Πρότυπο Κατάλογο Ουσιωδών Φαρμάκων του WHO Βασικός κατάλογος1 Αντιφλεγμονώδη και αντικνησμώδη φάρμακα Β-μεθαζόνη κρέμα ή αλοιφή: 0,1% (ως βαλερικό) υδροκορτιζόνη κρέμα ή αλοιφή: 1% (οξικό) Φάρμακα που επηρεάζουν τη διαφοροποίηση και ανάπλαση του δέρματος λιθανθρακόπισσα διάλυμα: 5% φθοριοουρακίλη αλοιφή: 5% σαλικυλικό οξύ διάλυμα: 5% ουρία κρέμα ή αλοιφή: 5%; 10% Συμπληρωματικός κατάλογος2 Συστηματικές θεραπείες3 μεθοτρεξάτη κυκλοσπορίνη δισκίο: 2,5mg (ως νατριούχο άλας) (για παθήσεις των αρθρώσεων) κάψουλα: 25mg (για ανοσοκαταστολή)

1 Ελάχιστες φαρμακευτικές ανάγκες για ένα βασικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. 2 Φάρμακα για τα οποία μπορεί να χρειαστεί ειδικευμένη διαγνωστική, παρακολούθηση, εκπαίδευση ή φροντίδα. 3 Αυτά τα φάρμακα δεν συμπεριλαμβάνονται στον Πρότυπο Κατάλογο Ουσιωδών Φαρμάκων του WHO ειδικά για δερματολογικές παθήσεις αλλά για τις ενδείξεις που προσδιορίζονται παραπάνω Πηγή: WHO 2015 (149).

Για να διασφαλιστεί η αποτελεσματική και ασφαλής θεραπεία, θα πρέπει να τηρούνται οι συστάσεις και οι οδηγίες παρακολούθησης ασφάλειας. Οι ασθενείς – ιδιαίτερα αν λαμβάνουν φάρμακα που έχουν εγκριθεί πρόσφατα – θα πρέπει να υποβάλλονται σε μακροχρόνια παρακολούθηση μέσω ένταξής τους στα μητρώα φαρμακοεπαγρύπνησης. Έχουν αναπτυχθεί αρκετές κλινικές οδηγίες για τη θεραπεία της ψωρίασης, συμπεριλαμβανομένων των Ευρωπαϊκών Οδηγιών για την ψωρίαση και των Οδηγιών Μια γυναίκα από τη Σκωτία: «Διαγνώστηκα με ψωρίαση στο τριχωτό της κεφαλής σε ηλικία 13 του NICE (150-150). χρονών. Το ότι έπρεπε στην πρώτη μου εφηβεία να χρησιμοποιώ σχεδόν κάθε νύχτα αλοιφές Συνολική αντιμετώπιση του προσώπου: που βρωμούσαν ήταν αρκετά άσχημο… Διαγνώστηκα με ψωριασική αρθρίτιδα σε ηλικία 26 πέρα από τις δερματικές εκδηλώσεις χρονών… Μου χορηγήθηκαν αντιφλεγμονώδη, Η θεραπεία των δερματικών συμπτωμάτων δεν αρκεί αλλά εμφάνιζα συνεχείς εξάρσεις της νόσου στα για τον έλεγχο αυτής της πολύπλοκης νόσου που έχει χέρια, τα πόδια, τα γόνατα, τους αστραγάλους, απρόβλεπτες και ποικίλες εκδηλώσεις και συνυπάρχου- του καρπούς για πολλά χρόνια, καθώς και πρήξιμο και πολύ πόνο. Η επικρατούσα στάση τότε σες παθήσεις. ήταν: «Δεν θα είναι κάτι σοβαρό» - όμως ήταν και Όπως περιγράφηκε στο Κεφάλαιο 3, πολλά άτομα με είναι…. Τώρα έχω παραμορφωμένα πόδια και ψωρίαση εμφανίζουν ψωριασική αρθρίτιδα και γι’ αυτό αστραγάλους και δεν μπορώ να περπατήσω σε οι ασθενείς με ψωρίαση θα πρέπει να ελέγχονται για μεγάλη απόσταση. Αναγκάστηκα να υποβληθώ τυχόν παρουσία πρώιμων συμπτωμάτων στις αρθρώσεις. σε εγχείρηση στα πόδια». Εφόσον διαγνωσθούν με ψωριασική αρθρίτιδα θα πρέ- Πηγή: Psoriasis Scotland Arthritis Link Volunteers.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

πει να ξεκινήσουν την κατάλληλη θεραπεία ώστε να προληφθεί η εξέλιξη της νόσου και η καταστροφή των αρθρώσεων. Καθώς η ψωριασική αρθρίτιδα μπορεί να αναπτυχθεί με την πάροδο του χρόνου, αυτός ο έλεγχος πρέπει να επαναλαμβάνεται σε τακτά διαστήματα. Έχουν αναπτυχθεί αρκετά εργαλεία που βοηθούν την ανίχνευση των πρώιμων σημείων ψωριασικής αρθρίτιδας (153).

Κατανόηση των παραγόντων πρόκλησης Έχουν προσδιοριστεί διάφοροι παράγοντες πρόκλησης που οδηγούν σε πρώτη εκδήλωση ψωρίασης ή σε εξάρσεις σταθεροποιημένης χρόνιας νόσου. Η κατανόηση και ελαχιστοποίηση αυτών των παραγόντων πρόκλησης μπορεί να αποτελεί σημαντικό μέρος της αντιμετώπισης της ψωρίασης. Σε αρκετές μελέτες από διάφορες χώρες, η παχυσαρκία/αύξηση του βάρους έχει προσδιοριστεί ως σημαντικός παράγοντας πρόκλησης ψωρίασης (114). Οι μελέτες έχουν δείξει ότι οι παχύσαρκοι ασθενείς με ψωρίαση που υποβάλλονται σε βαριατρική χειρουργική επέμβαση με επακόλουθη σημαντική απώλεια βάρους εμφανίζουν βελτίωση των δερματικών βλαβών (154-156). Η παχυσαρκία συνδέεται επίσης με μειωμένη αποτελεσματικότητα της θεραπείας της ψωρίασης (157,158) και είναι ανεξάρτητος παράγοντας κινδύνου ανάπτυξης καρδιαγγειακής νόσου. Έτσι λοιπόν, η παρέμβαση με προγράμματα απώλειας βάρους θα πρέπει να αποτελεί μέρος της αντιμετώπισης της ψωρίασης. Το κάπνισμα είναι ένας άλλος σημαντικός παράγοντας κινδύνου ανάπτυξης ψωρίαση (114). Η συμβουλευτική για διακοπή του καπνίσματος θα πρέπει να συμπεριληφθεί στην υγειονομική περίθαλψη. Ορισμένες λοιμώξεις μπορούν επίσης να λειτουργήσουν ως παράγοντες πρόκλησης ψωρίασης. Η στρεπτοκοκκική λοίμωξη του φάρυγγα είναι σημαντικός παράγοντας επιδείνωσης ή έναρξης (159). Η περιοδοντίτιδα έχει επίσης συνδεθεί με αυξημένο κίνδυνο ψωρίασης (160). Η αμυγδαλεκτομή σε ενήλικες ασθενείς με υποτροπιάζουσα αμυγδαλίτιδα μπορεί να βελτιώσει την πορεία της ψωρίασης και να περιορίσει την ανάγκη θεραπείας (159). Το άγχος αντιπροσωπεύει ισχυρό παράγοντα επιδείνωσης της ψωρίασης τόσο για τους ενήλικες όσο και για τα παιδιά, ανεξάρτητα από τη φύση του στρεσογόνου παράγοντα (161).

Εμπόδια στην ποιοτική φροντίδα Οι ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση αντιμετωπίζουν πολλά εμπόδια όταν προσφεύγουν στους επαγγελματίες της υγείας και στα συστήματα υγείας. Οι ασθενείς με δερματικές νόσους συναντούν συχνά αυτά τα εμπόδια, που συμπεριλαμβάνουν χαμηλό επίπεδο γνώσεων σχετικά με τα δερματικά νοσήματα όσων επαγγελματιών της υγείας δεν έχουν εκπαιδευτεί στη δερματολογία, υψηλό κόστος θεραπείας και περιορισμένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη. Πολλές χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος δεν έχουν ειδικευμένους δερματολόγους και η παραπομπή τους σε ειδικούς είναι δύσκολη λόγω της γεωγραφικής απόστασης και της δυσκολίας κάλυψης των εξόδων μεταφοράς. Υπάρχουν επίσης ειδικά εμπόδια για τους ασθενείς με ψωρίαση, όπως η παγιωμένη πεποίθηση ότι δήθεν η πάθηση είναι μεταδοτική, που προκύπτει από παρανόηση και έλλειψη δημόσιας ευαισθητοποίησης. Η συμμόρφωση με τη θεραπεία αποτελεί πρόκληση και η μη συμμόρφωση πολλών ασθενών ίσως είναι ο λόγος της υποβέλτιστης αντιμετώπισης της ψωρίασης (162, 163).

Ανεπαρκής πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία του WHO για την υγεία του 2015, η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη εξακολουθεί να είναι περιορισμένη σε πολλές χώρες (164). Η αναλογία γιατρών ανά 10.000 άτομα πληθυσμού είναι ≤ 1 σε 21 Κράτη Μέλη και ≤ 10 σε 65 Κράτη Μέλη. Θα πρέπει να σημειωθεί ότι δεν υπάρχουν διαθέσιμα δεδομένα για την πληθυσμιακή πυκνότητα των γιατρών σε

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

77 Κράτη Μέλη, που σημαίνει ότι η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη ίσως είναι ακόμα πιο περιορισμένη. Επιπλέον, στις περισσότερες χώρες χαμηλού εισοδήματος τα δεδομένα σχετικά με την πρόσβαση σε ουσιώδη φάρμακα είναι ανεπαρκή. Ένα άλλο μείζον πρόβλημα που αντιμετωπίζουν πολλοί πάσχοντες από μη μεταδιδόμενα νοσήματα (NCD), συμπεριλαμβανομένης της ψωρίασης, είναι η ανεπαρκής δημόσια χρηματοδότηση της υγειονομικής περίθαλψης και τα μεγάλα έξοδα στα οποία υποβάλλονται οι ασθενείς από την τσέπη τους. Τα κονδύλια που διαθέτουν πολλές χώρες για παροχή βασικής υγειονομικής περίθαλψης στους πολίτες τους εξακολουθούν να είναι ανεπαρκή. Σύμφωνα με τον άτλαντα Παγκοσμίων δαπανών για την υγεία του WHO, απαιτούνται τουλάχιστον 44 δολάρια ΗΠΑ (US$) ανά άτομο ετησίως για την παροχή βασικών, σωτήριων για τη ζωή υπηρεσιών υγείας (165). Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία του WHO για την υγεία του 2015, 25 Κράτη Μέλη του WHO δαπάνησαν το 2012 ποσό μικρότερο από αυτό (164). Ο Dale, άνδρας στα πενήντα του από τη Βόρεια Καρολίνα των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής, παλεύει καθημερινά με την ψωρίαση κατά πλάκας βαριάς μορφής. Ως τεχνίτης οικοδόμος, αναγκάστηκε να σταματήσει να εργάζεται λόγω του σοβαρού πόνου που επηρέαζε τα πρησμένα χέρια του. Τώρα ζει στο πίσω μέρος της αυλής του αδελφού του και κάνει δουλειές του ποδαριού για να μπορέσει να τα βγάλει πέρα. Έχει κάνει αίτηση για επίδομα αναπηρίας αρκετές φορές, η οποία όμως έχει απορριφθεί. Ενώ υπάρχουν πολλές αποτελεσματικές θεραπείες δεν έχει πρόσβαση σ’ αυτές γιατί είναι ανασφάλιστος Πηγή: National Psoriasis Foundation, United States.

Τα παραπάνω στοιχεία αντικατοπτρίζουν απόλυτα το θεμελιώδες πρόβλημα που αντιμετωπίζουν πολλοί πάσχοντες από ψωρίαση. Η έλλειψη επαρκούς πρόσβασης στους επαγγελματίες της υγείας σημαίνει απουσία διάγνωσης και θεραπείας, ανεξέλεγκτη ανάπτυξη της νόσου και αναπηρία. Η έλλειψη επαρκούς αριθμού επαγγελματιών της υγείας συμβάλλει επίσης σε κάποιο βαθμό στην περιορισμένη επίγνωση που έχει το κοινό σχετικά με την ψωρίαση και στον αποκλεισμό των ασθενών που διαγιγνώσκονται με τη νόσο, καθώς και στις διακρίσεις απέναντί τους.

Έλλειψη επίγνωσης των επαγγελματιών της υγείας Ο ανεπαρκής αριθμός επαγγελματιών της υγείας έχει ως αποτέλεσμα την έλλειψη εξειδικευμένης υποστήριξης στους γενικούς γιατρούς, όταν αυτοί είναι οι μόνοι που προσφέρουν υγειονομική περίθαλψη. Η έλλειψη εκπαίδευσης των γενικών γιατρών και άλλων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης οδηγεί σε περιορισμένη επίγνωση σχετικά με την ψωρίαση (166). Σε τελική ανάλυση, η έλλειψη επίγνωσης σχετικά με την ψωρίαση και τις σχετικές συννοσηρότητες οδηγεί σε υποδιάγνωση και αναποτελεσματική θεραπεία, ακατάλληλη για τις ανάγκες των ασθενών. Η ανάγκη να αυξηθεί η επίγνωση έχει τονιστεί από την Ευρωπαϊκή Λευκή Βίβλο για τη Φροντίδα της Ψωρίασης (167). Στις συνθήκες όπου η πρόσβαση σε επαγγελματίες της υγείας είναι περιορισμένη, είναι ακόμα πιθανότερο να μην υπάρχει πρόσβαση σε ειδικευμένους γιατρούς, συμπεριλαμβανομένων δερματολόγων, ρευματολόγων, ψυχιάτρων, καρδιολόγων και παιδιάτρων. Στην ιδανική κατάσταση, η επαφή με τέτοιους ειδικευμένους γιατρούς είναι αναγκαία ώστε να διασφαλιστεί η βέλτιστη θεραπεία της ψωρίασης και η πρόληψη και αντιμετώπιση των συννοσηροτήτων.

Έλλειψη τυποποιημένων εργαλείων για τη διάγνωση και τη θεραπεία Η έλλειψη κατευθυντήριων οδηγιών και εργαλείων, αναγκαίων για την άμεση διάγνωση της ψωρίασης και τη χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας είναι ένα άλλο ζήτημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Οδηγεί σε αχρείαστη δοκιμασία, ανεξέλεγκτη νόσο, καθώς και σε μη αναστρέψιμες παραμορφώσεις των αρθρώσεων και αναπηρία. Επιπλέον, οι ασθενείς συχνά στερούνται την ολοκληρωμένη, προσαρμοσμένη στις ανάγκες τους, εξατομικευμένη φροντίδα. Ακόμα και σε χώρες όπου υπάρχουν τέτοιες οδηγίες, η κατανόησή τους είναι περιορισμένη (167). Ωστόσο, υπάρχουν

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

στοιχεία που δείχνουν πως όταν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης έχουν επίγνωση των οδηγιών και τις εφαρμόζουν στην καθημερινή τους πρακτική, η ποιότητα της φροντίδας των ασθενών με ψωρίαση βελτιώνεται (171, 172).

Κόστος και διαθεσιμότητα ουσιωδών φαρμάκων Οι θεραπείες που χρησιμοποιούνται για διάφορες δερματικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της ψωρίασης, μπορεί να είναι δαπανηρές, να διαρκούν για όλη τη ζωή και συχνά να μην χρηματοδοτούνται από προγράμματα καθολικής υγειονομικής κάλυψης. Η αυτοχρηματοδότηση της θεραπείας συχνά είναι καταστροφική για τους ασθενείς και τον οικογενειακό τους προϋπολογισμό, ιδιαίτερα καθώς πολλά άτομα που πάσχουν από ψωρίαση δεν μπορούν να απασχοληθούν επαγγελματικά για λόγους υγείας ή διακρίσεων. Σύμφωνα με τον άτλαντα Παγκοσμίων δαπανών για την υγεία, 100 εκατομμύρια άνθρωποι εξωθούνται στην φτώχεια κάθε χρόνο επειδή αναγκάζονται να πληρώνουν άμεσα για τη φροντίδα της υγείας τους (165). Σε πολλές χώρες, οι Πηγή: South Africa Psoriasis Foundation, Association. περισσότερες θεραπείες για την ψωρίαση είτε δεν είναι διαθέσιμες είτε δεν καλύπτονται ασφαλιστικά, ακόμα και εκείνες που συμπεριλαμβάνονται στον Πρότυπο Κατάλογο Ουσιωδών Φαρμάκων του WHO (166). Άνδρας από τη Νότια Αφρική: «Νομίζω πως το κύριο πρόβλημα που αντιμετώπισα ήταν ότι η ιατρική μου ασφάλιση δεν καλύπτει ορισμένες θεραπείες, και η φροντίδα του δέρματός μου κατέληξε να είναι μια πολύ δαπανηρή υπόθεση. Το αποτέλεσμα ήταν η οικογένεια μου να χρωστάει ένα υπολογίσιμο ποσό στον δερματολόγο, γιατί το ασφαλιστικό μου ταμείο σταμάτησε να επιχορηγεί τη θεραπεία μου (χωρίς να μας ενημερώσει έγκαιρα). Τελικά, σήκωσα τα χέρια μου ψηλά και βασικά εγκατέλειψα τη θεραπεία του δέρματός μου. Το αποτέλεσμα είναι ότι περίπου το 65-75% του σώματός μου καλύπτεται από φολίδες.»

Οι τιμές των φαρμάκων για την ψωρίαση διαφέρουν σημαντικά – από τα σχετικά φτηνά τοπικά κορτικοστεροειδή έως τις πιο δαπανηρές βιολογικές θεραπείες (168). Η πρόσφατη πρόοδος που έχει σημειωθεί με τους βιολογικούς παράγοντες έχει επεκτείνει σημαντικά τις θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με ψωρίαση, ωστόσο οι τιμές αυτών των νεότερων θεραπειών είναι υψηλότερες από τις τιμές των παραδοσιακών συστηματικών φαρμάκων και της φωτοθεραπείας (169, 170). Μια ανάλυση κόστους των συστηματικών θεραπειών που πραγματοποιήθηκε μεταξύ 2000 και 2008 αποκάλυψε ότι οι τιμές των φαρμάκων αυξάνονται με ρυθμό μεγαλύτερο από τον ρυθμό αύξησης του γενικού πληθωρισμού (170). Δεδομένου του χρόνιου χαρακτήρα της ψωρίασης, αυτές οι δαπάνες διογκώνονται κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Είτε τα έξοδα επιβαρύνουν τους ίδιους τους ασθενείς είτε το κράτος και τα ασφαλιστικά ταμεία, το υψηλό κόστος χρόνιων παθήσεων όπως η ψωρίαση προσθέτει τεράστιο φορτίο στις συνολικές δαπάνες για την υγεία. Είναι αναγκαίο οι παραγωγοί των φαρμάκων να συνεργαστούν με τους αγοραστές και τις ρυθμιστικές αρχές ώστε να προσφέρουν αυτές τις θεραπείες σε χαμηλότερες τιμές. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τις νεότερες συστηματικές θεραπείες. Ακόμα και το κόστος γενοσήμων φαρμάκων τοπικής χρήσης και φθηνότερων συστηματικών θεραπειών όπως η μεθοτρεξάτη και η κυκλοσπορίνη, μπορεί να αποτελεί εμπόδιο για τη βέλτιστη αντιμετώπιση της ψωρίασης σε περιοχές χαμηλότερου εισοδήματος (166).

Δυσκολίες συμμόρφωσης Η μη συμμόρφωση με τη θεραπεία αποτελεί εμπόδιο για την ποιοτική φροντίδα των ανθρώπων με ψωρίαση. Οι πολλαπλές υποτροπές, οι παρενέργειες και το κόστος της θεραπείας μπορεί να αποθαρρύνουν τους ασθενείς. Αυτό ενδέχεται να οδηγήσει σε κακή συμμόρφωση με τη θεραπεία και να εμποδίσει τους ασθενείς να πετύχουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα (162, 163). Η συμμόρφωση των ασθενών συνδέεται επίσης αρνητικά με την δυσαρέσκεια τους απέναντι στη θεραπεία και την ψυχιατρική νοσηρότητα (143). Η κακή συμμόρφωση με την τοπική θεραπεία είναι υψηλότερη,

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

αλλά αποτελεί πρόβλημα και με τη συστηματική θεραπεία που περιλαμβάνει βιολογικούς παράγοντες (30). Η κακή συμμόρφωση οφείλεται εν μέρει σε ανεπαρκή επικοινωνία όσον αφορά τις οδηγίες χρήσης των φαρμάκων, λανθασμένη αντίληψη των πιθανών ανεπιθύμητων συμβάντων και εσφαλμένες προσδοκίες σχετικά με την ταχύτητα και τον βαθμό βελτίωσης.

Διακρίσεις Οι διακρίσεις απέναντι στους ασθενείς με ψωρίαση μπορεί να επηρεάσουν άμεσα τη δυνατότητα πρόσβασης στην κατάλληλη υγειονομική περίθαλψη. Σε πολλές κοινότητες, η πεποίθηση πως η ψωρίαση είναι μεταδοτική μπορεί να προκαλέσει προβλήματα για τους ασθενείς σε δημόσιους χώρους, συμπεριλαμβανομένων εγκαταστάσεων υγειονομικής περίθαλψης και φαρμακείων. Ο αποκλεισμός τους από την εργασία περιορίζει την ικανότητα να πληρώνουν για την απαιτούμενη φροντίδα της υγείας τους και εμποδίζει την πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία με τρόπο που να προάγει τη γενική ευημερία τους και τον υγιή τρόπο ζωής τους. Οι παρανοήσεις του κοινού σχετικά με την ψωρίαση, για παράδειγμα ο μύθος ότι αποτελεί μεταδοτικό νόσημα, οδηγεί στον αποκλεισμό των ασθενών από την καθημερινή ζωή των κοινοτήτων τους και ευνοεί τα αισθήματα χαμηλής αυτοεκτίμησης, την κατάθλιψη ακόμα και την αυτοκτονία.

Τι μπορεί να γίνει; Σε αρκετούς βασικούς τομείς, ο αρνητικός αντίκτυπος που έχει η ψωρίαση στη ζωή των ασθενών μπορεί να περιοριστεί. Αυτοί οι τομείς περιλαμβάνουν: (i) τη διασφάλιση ότι η θεραπεία των δερματικών παθήσεων θα συμπεριληφθεί στα προγράμματα καθολικής υγειονομικής κάλυψης, (ii) την πραγματοποίηση εκστρατειών και κατάρτισης με σκοπό την αύξηση των γνώσεων και της επίγνωσης που έχουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και η κοινωνία σχετικά με την ψωρίαση, (iii) τη διεύρυνση της έρευνας για την αιτιολογία της ψωρίασης, (iv) την ανάπτυξη νέων θεραπειών που στοχεύουν τα αίτια της νόσου.

Καθολική πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και ουσιώδη φάρμακα Το πιο σημαντικό βήμα είναι να υλοποιηθούν οι παγκόσμιες δεσμεύσεις για την επίτευξη καθολικής υγειονομικής κάλυψης. Η καθολική υγειονομική κάλυψη έχει συμπεριληφθεί συγκεκριμένα στους Στόχους Βιώσιμης Ανάπτυξης για το 2030 που εγκρίθηκαν από όλα τα Κράτη Μέλη των Ηνωμένων Εθνών στην υψηλού επιπέδου Συνεδρίαση της Ολομέλειας της Γενικής Συνέλευσης που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη στις 25-27 Σεπτεμβρίου του 2015. Τα Κράτη Μέλη συμφώνησαν ότι θα επιτύχουν καθολική υγειονομική κάλυψη που θα συμπεριλαμβάνει την προστασία από οικονομικούς κινδύνους, την πρόσβαση σε ποιοτικές ουσιώδεις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και την πρόσβαση σε ασφαλή, αποτελεσματικά, ποιοτικά και προσιτά ουσιώδη φάρμακα και εμβόλια για όλους μέχρι το 2030. Συμφώνησαν επίσης να υποστηρίξουν την έρευνα και την ανάπτυξη εμβολίων και φαρμάκων για τα μεταδιδόμενα και τα μη μεταδιδόμενα νοσήματα (NCD) που επηρεάζουν κατά κύριο λόγο τις χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος και να προσφέρουν πρόσβαση στα φάρμακα για όλους. Επιπλέον συμφώνησαν να αυξήσουν ουσιαστικά τη χρηματοδότηση της υγείας και την πρόσληψη, ανάπτυξη, εκπαίδευση και συγκράτηση των εργαζόμενων στην υγεία σε περιοχές χαμηλού εισοδήματος, ειδικότερα στις λιγότερο ανεπτυγμένες χώρες και στα αναπτυσσόμενα μικρά νησιωτικά κράτη. Η τήρηση των παγκόσμιων δεσμεύσεων για παροχή καθολικής υγειονομικής κάλυψης θα είχε σημαντικό αντίκτυπο στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων, ιδιαίτερα εκείνων με χρόνιες παθήσεις όπως η ψωρίαση. Η πρόσβαση σε προσιτή βασική υγειονομική περίθαλψη, η διάγνωση της ψωρί-

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

ασης και η έγκαιρη λήψη της κατάλληλης θεραπείας, καθώς και ο μακροχρόνιος εφοδιασμός με φάρμακα και θεραπείες σε προσιτές τιμές θα μπορούσαν να περιορίσουν σημαντικά την περιττή επιβάρυνση της ψωρίασης. Ενίσχυση των εργαζόμενων στην υγεία σημαίνει περισσότερους γενικούς γιατρούς κατάλληλα εκπαιδευμένους στην αντιμετώπιση των δερματικών παθήσεων.

Οι ανάγκες των ασθενών και οι στόχοι της θεραπείας Παγκοσμίως, υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύφεσης των δερματικών βλαβών και ανακούφισης της ψυχολογικής επιβάρυνσης που προκαλεί η νόσος στους ασθενείς με ψωρίαση (139). Ωστόσο, πέραν της εξαφάνισης των ορατών βλαβών της νόσου, παρατηρήθηκαν ποικίλες άλλες ανάγκες που συμπεριλαμβάνουν θεραπεία των μη ορατών βλαβών όπως αυτών στην γεννητική περιοχή, ανακούφιση από τη φαγούρα και τον πόνο, μεγαλύτερη συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες και βελτίωση της λειτουργικότητας στην επαγγελματική και ιδιωτική ζωή (Εικόνα 8). Οι θεραπείες θα πρέπει επίσης να αξιολογούνται ως προς τη δυνατότητα που έχουν να βελτιώνουν τις συνυπάρχουσες παθήσεις. Αυτές οι ανάγκες υποδεικνύουν τα οφέλη που θα μπορούσαν να αποκομίσουν οι ασθενείς από τη θεραπεία και θα ήταν δυνατόν να χρησιμοποιηθούν ως κριτήρια αξιολόγησης για τη βελτιστοποίηση της θεραπείας (173). Είναι φανερό ότι τα αποτελέσματα των κλινικών μελετών δεν αντανακλούν επαρκώς τα θεραπευτικά οφέλη της θεραπείας της ψωρίασης, αφού οι περισσότερες εστιάζουν την προσοχή τους σε λίγα κύρια και δευτερεύοντα καταληκτικά σημεία. Αντίθετα, εκτεταμένες έρευνες των εκβάσεων της θεραπείας που θα βασίζονταν σε καταληκτικά σημεία εστιασμένα στα οφέλη που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με ψωρίαση θα αντιπροσώπευαν καλύτερα την οπτική των ασθενών - δηλαδή τα αναφερόμενα από τους ασθενείς αποτελέσματα. Εικόνα 8. Σημασία των σχετιζόμενων με τη θεραπεία της ψωρίασης αναγκών των ασθενών

Πηγή: Blome et al. 2011 (139). From German national health-care studies 2007 and 2008 (n = 4458).

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Ένα ανθρωποκεντρικό μοντέλο φροντίδας Τα άτομα με χρόνιες και πολύπλοκες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της ψωρίασης, χρειάζονται ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που να ανταποκρίνεται στις συνολικές ανάγκες τους ως προσώπων. Αυτό είναι δυσκολότερο να επιτευχθεί σε συστήματα υγείας σχεδιασμένα για τη φροντίδα οξέων επεισοδίων, συχνά πολύ συγκεκριμένων καταστάσεων όπως η υγεία της μητέρας και του παιδιού ή τα οξέα λοιμώδη νοσήματα. Τα συστήματα υγείας σε όλες τις χώρες πρέπει να υποβληθούν σε θεμελιώδη αλλαγή παραδείγματος στο μοντέλο παροχής υγειονομικής περίθαλψης, για να ανταποκριθούν στο αυξανόμενο φορτίο των χρόνιων πολύπλοκων παθήσεων και των πολλαπλών συννοσηροτήτων τους όπως η ψωρίαση και άλλα μείζονα μη μεταδιδόμενα νοσήματα (NCD). Η παγκόσμια στρατηγική του WHO για ανθρωποκεντρικές και ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας αποτελεί ακριβώς ένα κάλεσμα για αλλαγή παραδείγματος αυτού του τύπου στον τρόπο χρηματοδότησης, διαχείρισης και παροχής των υπηρεσιών υγείας (174). Η στρατηγική παρουσιάζει το συναρπαστικό όραμα ενός μέλλοντος όπου όλοι οι άνθρωποι έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, οι οποίες παρέχονται με τρόπο ανταποκρινόμενο στις προτιμήσεις τους, συντονίζονται με άξονα τις ανάγκες τους και είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές, έγκαιρες, αποδοτικές και αποδεκτής ποιότητας. Εδώ συμπεριλαμβάνεται ένα όραμα όπου οι υπηρεσίες στη διάθεση των ανθρώπων είναι ικανότερες να προσφέρουν ένα συνεχές φροντίδας, ανταποκρινόμενο σε όλες τις ανάγκες της υγείας τους με ολοκληρωμένο τρόπο σε όλη τη διάρκεια τα ζωής τους. Οι ανθρωποκεντρικές υπηρεσίες υγείας είναι μια προσέγγιση στη φροντίδα που υιοθετεί συνειδητά την οπτική των ατόμων, των οικογενειών και των κοινοτήτων τους και βλέπει τους ανθρώπους ως συμμετέχοντες καθώς και ως δικαιούχους συστημάτων υγείας τα οποία εμπνέουν εμπιστοσύνη και ανταποκρίνονται στις ανάγκες και τις προτιμήσεις τους με ανθρώπινο και ολιστικό τρόπο. Απαιτεί να έχουν οι άνθρωποι την εκπαίδευση και την υποστήριξη που χρειάζονται για να παίρνουν αποφάσεις και να συμμετέχουν στην ίδια τους την περίθαλψη. Η επίτευξη ανθρωποκεντρικών και ολοκληρωμένων υπηρεσιών υγείας μπορεί να αποφέρει σημαντικά οφέλη σε όλες τις χώρες, είτε χαμηλού και μεσαίου είτε υψηλού εισοδήματος, συμπεριλαμβανομένων των επισφαλών κρατών που σπαράσσονται από συγκρούσεις, των μικρών νησιωτικών κρατών και των μεγάλων ομοσπονδιακών κρατών. Για τους ασθενείς με ψωρίαση, ανθρωποκεντρική φροντίδα θα μπορούσε να σημαίνει ότι ο γενικός γιατρός αξιολογεί και εξετάζει όλο το φάσμα των αναγκών ενός προσώπου, συμπεριλαμβανομένων των ζητημάτων που σχετίζονται με την ψωρίαση αλλά και άλλων ζητημάτων που σχετίζονται με την υγεία και την ευημερία του. Ο γιατρός που παρέχει γενική υγειονομική περίθαλψη θα μπορούσε επίσης να έχει πρόσβαση σε ειδικευμένο δερματολόγο για να παραπέμπει τον ασθενή προς αναζήτηση ιατρικής συμβουλής (ή να χρησιμοποιεί τηλεδερματολογία για να αναζητά ο ίδιος ουσιαστικές συμβουλές από ειδικούς). Ο πάροχος πρωτοβάθμιας περίθαλψης, σε συνεννόηση με τον ασθενή, θα μπορούσε να συντονίσει απρόσκοπτα την αναζήτηση ιατρικών συμβουλών από διάφορους ειδικούς, συμπεριλαμβανομένων δερματολόγων, ρευματολόγων, καρδιολόγων και ψυχολόγων. Επίσης, εάν δεν υπάρχει διαθέσιμος δερματολόγος, ο γενικός γιατρός θα πρέπει να παρακολουθεί την πρόοδο της θεραπείας και, σε περίπτωση υποτροπής, να παραπέμπει τον ασθενή στους κατάλληλους ειδικευμένους γιατρούς.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Πλαίσιο 1. Μοντέλο βελτίωσης της φροντίδας για την ψωρίαση σε εθνική βάση: η γερμανική εμπειρία Ένα παράδειγμα προγράμματος μεγάλης κλίμακας για να βελτιωθεί η υγειονομική φροντίδα της ψωρίασης είναι η γερμανική εμπειρία. Η μεθόδευση για τη βελτίωση της φροντίδας της ψωρίασης στη Γερμανία ξεκίνησε το 2005 με μια συστηματική ανάλυση της ποιότητας, των αποτελεσμάτων και των δυνητικών εμποδίων της υγειονομικής φροντίδας της ψωρίασης (172). Μια σειρά εθνικών μελετών της υγειονομικής φροντίδας αποκάλυψε σοβαρά ελλείμματα τόσο ως προς την πρόσβαση σε σύγχρονα φάρμακα όσο και ως προς την απουσία εθνικής καθοδήγησης, καθώς και έναν μεγάλο αριθμό ασθενών με νόσο βαριάς μορφής. Μετά την ανάπτυξη μιας κατευθυντήριας οδηγίας για την ψωρίαση το 2006 ως πλαισίου περίθαλψης, αυτή εφαρμόστηκε συστηματικά σε περιφερειακά δίκτυα ψωρίασης και αξιολογήθηκε σε εθνικές μελέτες (172). Ενώ αρχικά σημειώθηκαν μικρές μόνον βελτιώσεις, ανακοινώθηκαν οι εθνικοί στόχοι για τη φροντίδα της ψωρίασης για το διάστημα 20102015 αφού επιτεύχθηκε ευρεία εθνική συναίνεση μεταξύ δερματολογικών εταιρειών, ομάδων ασθενών και κέντρων λήψης αποφάσεων. Αυτοί οι στόχοι είναι: (i) καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς, (ii) πιο έγκαιρη ανίχνευση και καλύτερη θεραπεία της ψωριασικής αρθρίτιδας, (iii) άλλες συννοσηρότητες και (iv) καλύτερη υγειονομική περίθαλψη για παιδιά με ψωρίαση. Ιδρύθηκαν περίπου 28 περιφερειακά δίκτυα για την ψωρίαση σε ολόκληρη τη χώρα, με σκοπό να συντονίσουν την παροχή υψηλού επιπέδου υγειονομικής φροντίδας στους ασθενείς με ψωρίαση από ειδικούς δερματολόγους. Με αυτή τη δράση, τα τελευταία δεδομένα παρακολούθησης που συγκεντρώθηκαν τυχαία απ’ όλη τη χώρα το 2014, αποκάλυψαν σημαντικές βελτιώσεις τόσο στο κλινικό επίπεδο της βαρύτητας και της ποιότητας ζωής, όσο και στο επίπεδο των έμμεσων δαπανών και της απώλειας ημερών εργασίας (173). Αυτό δείχνει πως όταν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και οι ασθενείς επιτυγχάνουν συναίνεση, τα συστηματικά προγράμματα που βασίζονται σε τυποποίηση, προσήλωση στους στόχους και επικοινωνία, τόσο σε επίπεδο ασθενών όσο και σε επίπεδο υγειονομικού συστήματος μπορούν να είναι επιτυχή. Αυτό το εθνικό πρόγραμμα χρησίμευσε ως μοντέλο για να συνταχθεί η Ευρωπαϊκή Λευκή Βίβλος για την Ψωρίαση (167) και θα μπορούσε να ληφθεί υπόψη από άλλες χώρες, για την αντιμετώπιση και άλλων χρόνιων (δερματικών) νοσημάτων.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και οι δερματολόγοι θα πρέπει να χρησιμοποιούν τυποποιημένα εργαλεία για την αξιολόγηση της βαρύτητας της ψωρίασης και του αντίκτυπου που έχει η νόσος στην ποιότητα ζωής (QoL). Είναι σημαντικό η ιατρική κοινότητα να επιτύχει συναίνεση όσον αφορά τη χρήση τυποποιημένης ταξινόμησης της ψωρίασης και ενιαίων εργαλείων αξιολόγησής της. Εδώ συμπεριλαμβάνεται η ανάπτυξη των πρότυπων κριτηρίων και οδηγιών για τη διάγνωση της ψωρίασης που έχουν αναπτυχθεί σε αρκετές χώρες, όπως για παράδειγμα, στο Ηνωμένο Βασίλειο της Μεγάλης Βρετανίας και Βόρειας Ιρλανδίας (152) και στη Νότια Αφρική (176). Επιπλέον, απαιτούνται κατευθυντήριες οδηγίες για τη θεραπεία της ψωρίασης, συμπεριλαμβανομένων κλινικών πρωτοκόλλων που να μπορούν να εφαρμοστούν ρεαλιστικά σε δομές πρωτοβάθμιας περίθαλψης με περιορισμένους οικονομικούς πόρους.

Ενίσχυση των ικανοτήτων των εργαζόμενων στην υγεία Υπάρχει ανάγκη ενίσχυσης των δεξιοτήτων αλλά και των ικανοτήτων των παρόχων πρωτοβάθμιας υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να προβαίνουν σε διάγνωση και αντιμετώπιση της ψωρίασης. Δεν υπάρχουν διαθέσιμοι ειδικευμένοι δερματολόγοι για την πλειοψηφία των ανθρώπων με ψωρίαση, ιδιαίτερα σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Οι οργανώσεις-ομπρέλες των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης θα πρέπει να πάρουν πρωτοβουλίες για την εκπαίδευση και κατάρτιση των γιατρών και άλλων επαγγελματιών της υγείας, όπως των νοσηλευτών και των εργαζόμενων σε κοινοτικά κέντρα υγείας, στις χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Η ανάπτυξη λύσεων όπως η τηλεδερματολογία μπορεί επίσης να συμβάλει στην ταχύτερη δερματολογική διάγνωση σε χώρες όπου υπάρχει έλλειψη ειδικών στη φροντίδα του δέρματος. Το παράδειγμα μιας πρωτοβουλίας που έχει στόχο να εκπαιδεύσει τους εργαζόμενους στην υγεία περιγράφεται στο Πλαίσιο 2.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Πλαίσιο 2. Περιφερειακό Κέντρο Δερματολογικής Κατάρτισης της Ηνωμένης Δημοκρατίας της Τανζανίας Ένα από τα ιδρύματα που πραγματοποιεί κατάρτιση γιατρών από δομές με περιορισμένους πόρους είναι το Διεθνές Ίδρυμα Δερματολογίας (IFD) που δημιουργήθηκε το 1987 ως σκέλος της Διεθνούς Ένωσης Δερματολογικών Εταιριών (ILDS). Το IFD ίδρυσε το Περιφερειακό Κέντρο Δερματολογικής Κατάρτισης (RDTC) στην Ηνωμένη Δημοκρατία της Τανζανίας και από το 1992 εκπαιδεύει άτομα που προσφέρουν φροντίδα του δέρματος σε ολόκληρο το αρχιπέλαγος, χωρίς να είναι γιατροί. Πηγή: The International Foundation for Dermatology 2015 (177).

Ενδυνάμωση των ασθενών Οι οργανώσεις των ασθενών και η κοινωνία των πολιτών έχουν επίσης σημαντικό ρόλο να παίξουν για τη βελτίωση της κατάστασης των ανθρώπων με ψωρίαση. Εδώ συμπεριλαμβάνεται η συνεχής υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και η παρακολούθηση από πλευράς κυβερνήσεων και κέντρων λήψης αποφάσεων της προόδου εφαρμογής της απόφασης WHA 67.9 για την ψωρίαση και των συστάσεων της παρούσας έκθεσης. Ο ρόλος των οργανώσεων των ασθενών για τη δημιουργία ομάδων ομότιμης υποστήριξης και την οργάνωση εκστρατειών αύξησης της επίγνωσης σχετικά με την ψωρίαση στην κοινωνία είναι επίσης σημαντικός. Για άλλα μη μεταδιδόμενα νοσήματα, οι οργανώσεις των ασθενών έχουν δείξει ότι οι παρεμβάσεις αυτοφροντίδας που προσφέρονται μέσω δράσεων στην κοινότητα μπορούν είτε να είναι συμπληρωματικές της συμβατικής υγειονομικής περίθαλψης είτε να είναι αυτοτελή προγράμματα (175). Η υποστήριξη της κοινότητας και η εμπλοκή της οικογένειας δίνουν την ευκαιρία να ενισχυθεί η γνώση και η αποτελεσματικότητα των ίδιων των ασθενών και να οικοδομηθεί η ικανότητά τους να αντιμετωπίζουν οι ίδιοι ένα φάσμα χρόνιων νοσημάτων.

Καταπολέμηση της στιγματοποίησης και των διακρίσεων Οι κυβερνήσεις πρέπει να κάνουν προσεκτικά βήματα για την καταπολέμηση ενός σημαντικού ζητήματος, των δημόσιων μύθων που επικρατούν για την ψωρίαση, καθώς πολλά προσβεβλημένα άτομα σε ολόκληρο τον κόσμο βιώνουν κοινωνική και εργασιακή στιγματοποίηση και διακρίσεις. Εδώ θα μπορούσε να συμπεριληφθεί η διεξαγωγή εκτεταμένης κοινωνικής καμπάνιας με στόχο την αύξηση της επίγνωσης σχετικά με την ψωρίαση. Η χρήση όλων των διαθέσιμων μέσων μαζικής ενημέρωσης, των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και άλλων μέσων επικοινωνίας στην τοπική κοινότητα θα βοηθήσει την επίτευξη αυτού του σκοπού. Αυτές οι καμπάνιες θα πρέπει να αυξήσουν την επίγνωση του κοινού ότι η ψωρίαση είναι μη μεταδιδόμενο νόσημα. Η εισαγωγή της κατάλληλης νομοθεσίας για την πρόληψη των διακρίσεων ενάντια σε πάσχοντες από νόσους όπως η ψωρίαση που προκαλούν ορατές σωματικές αλλαγές επαφίεται στα Κράτη Μέλη. Τα Πλαίσια 3 και 4 δίνουν παραδείγματα εκστρατειών που έχουν στόχο να αυξήσουν την επίγνωση σχετικά με την ψωρίαση.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Πλαίσιο 3. Καμπάνια «Εστίασε σε μένα όχι στο δέρμα μου»

Ένα παράδειγμα καμπάνιας κατά της στιγματοποίησης είναι η δράση «Εστίασε σε μένα όχι στο δέρμα μου» που πραγματοποιήθηκε το 2012 από την Κροατική Εταιρεία για την Ψωρίαση. Σκοπός της ήταν να αυξήσει την επίγνωση σχετικά με τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ψωρίαση.

Πλαίσιο 4. Καμπάνια «Κολυμπήστε για την ψωρίαση»

©EADV .

Ένα άλλο παράδειγμα καμπάνιας για την αύξηση της επίγνωσης σχετικά με την ψωρίαση είναι η δράση «Κολυμπήστε για την ψωρίαση» που πραγματοποιήθηκε από την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (EADV) το 2014 στο κολυμβητήριο Ixelles των Βρυξελών του Βελγίου. Είχε σκοπό να καταπολεμήσει τις κυρίαρχες προκαταλήψεις για την ψωρίαση. Διάσημοι Βέλγοι πολιτικοί, δερματολόγοι και ενώσεις ασθενών συγκρότησαν την ομάδα #teampsoriasis στην τοπική πισίνα, για να κολυμπήσουν σε υποστήριξη των ατόμων με ψωρίαση.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Κεφάλαιο 5. Συστάσεις Το 2014, τα Κράτη Μέλη του WHO αναγνώρισαν την ψωρίαση ως σοβαρό μη μεταδιδόμενο νόσημα (NCD) με την απόφαση WHA67.9. Η απόφαση υπογράμμισε ότι πολλοί άνθρωποι σε όλο τον κόσμο υποφέρουν χωρίς λόγο από την ψωρίαση λόγω λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, ακατάλληλων θεραπευτικών επιλογών και ανεπαρκούς πρόσβασης στην περίθαλψη. Αυτή η Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση εστιάζει την προσοχή της στον αντίκτυπο που έχει η ψωρίαση στη δημόσια υγεία. Η έκθεση βοηθάει να συνειδητοποιηθούν οι διάφοροι τρόποι με τους οποίους η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει τη ζωή των ανθρώπων και εφοδιάζει τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής με πρακτικές λύσεις ώστε να βελτιωθεί η υγειονομική περίθαλψη και η κοινωνική ένταξη στους αντίστοιχους πληθυσμούς των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη νόσο. Ο έλεγχος της ψωρίασης και η πρόληψη των επιπλοκών της απαιτούν δράση από τις κυβερνήσεις και τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής. Επιπλέον, οι επιστήμονες, οι επαγγελματίες της υγείας και οι ενώσεις τους έχουν σημαντικό ρόλο να παίξουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από ψωρίαση. Οι οργανώσεις των ασθενών, η κοινωνία των πολιτών και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης έχουν το ζωτικής σημασίας καθήκον να συνηγορήσουν υπέρ της αλλαγής και να βοηθήσουν να καταπολεμηθεί η στιγματοποίηση και η άγνοια.

Δράσεις από κυβερνήσεις και αρμόδιους χάραξης πολιτικής n Τα Κράτη Μέλη θα πρέπει να διασφαλίσουν ότι τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση έχουν πρόσβαση σε επαγγελματική ιατρική περίθαλψη. Είναι ουσιαστικό η διάγνωση της ψωρίασης να γίνεται όσο το δυνατόν συντομότερα. Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία προσφέρουν τις καλύτερες πιθανότητες να προληφθούν η περιττή δοκιμασία, η ανεξέλεγκτη νόσος, οι μη αναστρέψιμες παραμορφώσεις των αρθρώσεων και η αναπηρία των ασθενών. Η βέλτιστη θεραπεία περιορίζει επίσης το κόστος της νόσου για την ψυχική υγεία και την κοινωνία. n Οι ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε πλήρη, εξατομικευμένη θεραπεία. Τα δημόσια και ιδιωτικά ιδρύματα πρέπει να παρέχουν τουλάχιστον τα φάρμακα που περιέχονται στον Πρότυπο Κατάλογο Ουσιωδών Φαρμάκων του WHO, συμπεριλαμβανομένων των συστηματικών θεραπειών. Τα προγράμματα καθολικής υγειονομικής κάλυψης θα πρέπει να καλύπτουν τα έξοδα αυτών των θεραπειών. Για τις νεότερες βιολογικές θεραπείες, χρειάζεται να γίνουν περισσότερα ώστε να μειωθεί η τιμή των φαρμάκων, προκειμένου να αποτελέσουν βιώσιμη και προσιτή θεραπευτική επιλογή για τους ασθενείς με ψωρίαση. Η ανάπτυξη των βιοομοειδών φαρμάκων μπορεί να βοηθήσει από αυτή την άποψη. Οι κυβερνήσεις θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους τη σχέση κόστους-αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών επιλογών όταν αναπτύσσουν εθνικές κατευθυντήριες οδηγίες. n Η βέλτιστη θεραπεία της ψωρίασης και των συννοσηροτήτων της, απαιτεί μετάβαση σε ένα μοντέλο ανθρωποκεντρικών και ολοκληρωμένων υπηρεσιών υγείας, όπως αυτό περιγράφεται στην παγκόσμια στρατηγική του WHO για ανθρωποκεντρικές και ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας. Όλα τα άτομα με ψωρίαση θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, οι οποίες παρέχονται με τρόπο ανταποκρινόμενο στις προτιμήσεις τους, συντονίζονται με άξονα τις ανάγκες τους και είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές, έγκαιρες, αποδοτικές και αποδεκτής ποιότητας. Αυτό είναι ουσιαστικό για να βελτιωθεί η ζωή των ανθρώπων όχι μόνον με ψωρίαση αλλά και με όλες τις άλλες χρόνιες πολύπλοκες παθήσεις. n Οι κυβερνήσεις και οι μη κυβερνητικές οργανώσεις θα πρέπει να προσφέρουν εκπαίδευση για

τις κοινές χρόνιες δερματικές παθήσεις στους επαγγελματίες της υγείας, η οποία να συμπεριλαμβάνει προπτυχιακά προγράμματα ιατρικών και νοσηλευτικών σπουδών καθώς και κατάρτιση των γιατρών πρωτοβάθμιας περίθαλψης κατά τη διάρκεια της εργασίας τους. Υπάρχει μεγάλη ανάγκη να αυξηθεί η επίγνωση και η γνώση των γενικών γιατρών σχετικά με την ψωρίαση, ώστε να ενισχυθεί η έγκαιρη διάγνωση και να προληφθεί η αναπηρία. Οι κυβερνήσεις έχουν επίσης ρόλο να παίξουν ώστε να υποστηριχτεί η έρευνα για την ψωρίαση. n Οι κυβερνήσεις έχουν βασικό ρόλο να παίξουν για τον περιορισμό της στιγματοποίησης και των διακρίσεων. Η κοινωνία και όχι η ψωρίαση προκαλεί τον αποκλεισμό και τις διακρίσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι μ’ αυτή τη νόσο. Αυτή η κατάσταση μπορεί να αλλάξει με καμπάνιες ώστε να αυξηθεί η επίγνωση σχετικά με την ψωρίαση στον πληθυσμό και με την καταδίκη των διακρίσεων έναντι των ασθενών που πάσχουν από τη νόσο. Τα ενεργητικά μέτρα που πρέπει να πάρουν τα Κράτη Μέλη περιλαμβάνουν νομοθεσία κατά των διακρίσεων και επιβολή της υπάρχουσας νομοθεσίας.

Δράσεις για τα υγειονομικά συστήματα και τους επαγγελματίες της υγείας n Όλοι οι επαγγελματίες της υγείας, ιδιαίτερα οι κλινικοί γιατροί που εργάζονται στην πρωτοβάθμια υγεία, θα πρέπει να έχουν επίγνωση σχετικά με την ψωρίαση, την αντιμετώπισή της και τις συννοσηρότητες. Οι ενώσεις των επαγγελματιών της υγείας θα πρέπει να προσφέρουν κατάρτιση, π.χ. μέσω διαδικτύου, σε γιατρούς προερχόμενους από χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, για την άμεση διάγνωση και την αποτελεσματική θεραπεία της ψωρίασης. Οι ασθενείς με ψωρίαση χρειάζονται πρόσβαση σε πρωτοβάθμια υγειονομική περίθαλψη που να ανταποκρίνεται στις ατομικές τους ανάγκες και να συντονίζεται με οποιαδήποτε πρόσθετη φροντίδα τους προσφέρεται από ειδικευμένους γιατρούς. n Σε δομές με επαρκείς πόρους, οι επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης και τα συστήματα υγείας πρέπει να προσπαθούν να προσφέρουν στους ασθενείς πλήρη φροντίδα από διεπιστημονικές ομάδες ειδικών, συμπεριλαμβανομένων δερματολόγων, ρευματολόγων, ψυχιάτρων, παιδιάτρων, καρδιολόγων και άλλων. Οι κλινικοί γιατροί πρέπει να ενημερώνουν τους ασθενείς για τις πιθανές συνέπειες της νόσου και να συνεργάζονται μαζί τους, για να προσδιορίσουν τα εμπόδια στη συμμόρφωση και να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση αυτών των εμποδίων ώστε να επιτευχθεί η βέλτιστη αντιμετώπιση. n Οι ενώσεις ειδικευμένων γιατρών έχουν ρόλο να παίξουν επιδιώκοντας συναίνεση για την ταξινόμηση και την τυποποίηση της συλλογής των επιδημιολογικών δεδομένων με χρήση ενιαίας μεθοδολογίας. n Υπάρχει μεγάλη ανάγκη να αναπτυχθούν κατευθυντήριες οδηγίες σχετικά με τη διάγνωση της ψωρίασης και τη θεραπεία της. Επιπλέον, θα πρέπει να εφαρμοστούν ορισμένα πρότυπα που σχετίζονται με την ιατρική περίθαλψη, όπως η κατάλληλη εκτίμηση της προόδου της θεραπείας και η χρήση ενιαίων εργαλείων για την αξιολόγηση της βαρύτητας της νόσου και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Οι γιατροί θα πρέπει να θέτουν αντικειμενικούς στόχους περίθαλψης και να σχεδιάζουν τη θεραπεία σε συνεργασία με τους ασθενείς τους.

Δράσεις για τις οργανώσεις των ασθενών και την κοινωνία των πολιτών n Οι οργανώσεις των ασθενών πρέπει να εξακολουθήσουν να υπερασπίζονται τα δικαιώματα των ατόμων που πάσχουν από ψωρίαση. Θα πρέπει να συμμετέχουν στην αύξηση της επίγνωσης

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

σχετικά με την ψωρίαση στον πληθυσμό, σε συνεργασία με την κυβέρνηση και τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής. n Οι οργανώσεις των ασθενών έχουν βασικό ρόλο να παίξουν για την υποστήριξη των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση και τη δημιουργία δικτύων προαγωγής της αλληλοϋποστήριξης και της ανταλλαγής εμπειριών. n Οι οργανώσεις των ασθενών έχουν την ευθύνη να ενθαρρύνουν τη συγκρότηση ενώσεων ασθενών εκεί όπου δεν υπάρχουν. n Οι οργανώσεις των ασθενών και η κοινωνία των πολιτών έχουν βασικό ρόλο να παίξουν απαιτώντας από τις κυβερνήσεις και τους αρμόδιους χάραξης πολιτικής να τηρούν τις παγκόσμιες δεσμεύσεις και να καταπολεμούν τις διακρίσεις έναντι των ανθρώπων με ψωρίαση.

Τομείς προτεραιότητας για την έρευνα n Υπάρχουν πολλές ανεκπλήρωτες ανάγκες όσον αφορά την ψωρίαση, που συμπεριλαμβάνουν την επιδημιολογία, την αιτιολογία, τη θεραπεία της νόσου και τους τρόπους βελτίωσης της υγειονομικής περίθαλψης. Οι ερευνητές θα πρέπει να διερευνήσουν την αιτιολογία της ψωρίασης, καθώς και θεραπείες για την πρόληψη και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Είναι ζωτικό να αναπτυχθούν αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές χαμηλού κόστους, που να μπορούν να καταστούν ευρέως διαθέσιμες. n Η έρευνα για νέες θεραπείες θα πρέπει να εστιαστεί σε επιλογές που να μπορούν να εφαρμοστούν παγκοσμίως σε μεγάλη κλίμακα. Οι νέες θεραπείες πρέπει να είναι προσιτές, αποτελεσματικές και ασφαλείς μακροπρόθεσμα, να είναι σταθερές σε ζεστά και υγρά κλίματα και να απαιτούν ελάχιστη παρακολούθηση. n Χρειάζονται προοπτικές, ελεγχόμενες μελέτες για να διευκρινιστεί περαιτέρω η συσχέτιση της ψωρίασης με τις καρδιαγγειακές διαταραχές σε επίπεδο παθογένειας και να τεκμηριωθεί η ευεργετική επίδραση της θεραπείας στο δέρμα/τις αρθρώσεις και στις συνυπάρχουσες διαταραχές. n Στην κλινική έρευνα, υπάρχει ανάγκη να γίνει συγκριτική διερεύνηση της αποτελεσματικότητας, ώστε να προσδιοριστούν τα οφέλη και η αποδοτικότητα των θεραπειών. n Για πιο αξιόπιστα ερευνητικά αποτελέσματα, πρέπει να βελτιωθούν οι χρησιμοποιούμενες σήμερα παράμετροι κλινικής έκβασης που συμπεριλαμβάνουν τον δείκτη PASI και τον δείκτη DLQI των αναφερόμενων από τους ασθενείς αποτελεσμάτων. n Η έρευνα για τις υπηρεσίες υγείας πρέπει να χρησιμοποιείται καλύτερα, ώστε να προσδιορίζονται οι συγκεκριμένες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης, οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών και τα όσα εμποδίζουν τη συμμόρφωση της θεραπείας με τις οδηγίες. Η έρευνα για τις υπηρεσίες υγείας θα πρέπει να παρακολουθεί τις ενέργειες που γίνονται για βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης και να ενημερώνει σχετικά, καθώς και να μελετά την αποτελεσματικότητα της φροντίδας. Έτσι, η φροντίδα της ψωρίασης θα μπορούσε να γίνει το πρότυπο για την αντιμετώπιση και άλλων χρόνιων (δερματικών) παθήσεων. n Ένας βασικός τομέας έρευνας για την υγειονομική περίθαλψη είναι η επιδημιολογία της ψωρίασης, καθώς και η επίπτωση και ο επιπολασμός της σε παγκόσμιο επίπεδο. Είναι αναγκαίο οι μέθοδοι έρευνας να εναρμονίζονται και να αποτυπώνουν τις πολιτισμικές αλλά και τις γεωγραφικές διαφορές.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Βιβλιογραφικές αναφορές 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). Global Burden of Disease Study 2010: Results by Cause 1990–2010. Seattle: IHME; 2012. Gibbs S. Skin disease and socioeconomic conditions in rural Africa: Tanzania. Int J Dermatol. 1996;35(9):633–9. Danielsen K, Olsen AO,Wilsgaard T, Furberg AS. Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30–year follow-up of a population–based cohort. Br J Dermatol. 2013;168:1303–10. Harden JL, Krueger JG, Bowcock AM. The immunogenetics of psoriasis: a comprehensive review. J Autoimmun.2015;64:66–73. Boehncke W-H, Schön MP. Psoriasis. Lancet. 2015;386(9997):983–94. Bedi TR. Clinical profile of psoriasis in North India. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 1995;61(4):202–5. Pariser D, Schenkel B, Carter C, Farahi K, Brown TM, Ellis CN, and Psoriasis Patient Interview Study Group. A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. J Dermatol Treat. 2015;1–8.

8. Alshami MA. Clinical profile of psoriasis in Yemen, a 4-year retrospective study of 241 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(Suppl. 4):14. 9. Falodun OA. Characteristics of patients with psoriasis seen at the dermatology clinic of a tertiary hospital in Nigeria: a 4-year review 2008–2012. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(Suppl. 4)

10. Reich K, Krüger K, Mössner R, Augustin M. Epidemiology and clinical pattern of psoriatic arthritis in Germany: a prospective interdisciplinary epidemiological study of 1511 patients with plaque-type psoriasis. Br J Dermatol.2009;160(5):1040–7. 11. Augustin M, Radtke MA, Glaeske G, Reich K, Christophers E, Schaefer I et al. Epidemiology and Comorbidity inChildren with Psoriasis and Atopic Eczema. Dermatology. 2015;231(1):35–40.

12. Vena GA, Altomare G, Ayala F, Berardesca E, Calzavara-Pinton P, Chimenti S et al. Incidence of psoriasis and association with comorbidities in Italy: a 5-year observational study from a national primary care database. Eur J Dermatol. 2010;20(5):593–8. 13. Fuji R, Mould JF J,Tang B, Brandt H, Pomerantz D, Chapnick J et al. Burden of disease in patients with diagnosed psoriasis in Brazil: results from 2011 national health and wellness survey (NHWS).Value Health.2012;15(4):A107. 14. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis is common, carries a substantial burden even when not extensive, and is associated with widespread treatment dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc.2004;9(2):136–9. 15. Kimball AB, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y. The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol.2005;6(6):383–92. 16. De Korte J, Sprangers MA, Mombers FM, Bos JD. Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):140–7. 17. Zachariae H, Zachariae R, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C et al. Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic Psoriasis Associations. Data from the Nordic Quality of Life Study. Acta Derm Venereol. 2002;82(2):108–13. 18. Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137(3):280–4. 19. Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;47(4):512–8.Global report on psoriasis 20. Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F,Warren RB, Augustin M. Psoriasis: Is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(9):989–1004. 21. Moradi M, Rencz F, Brodszky V, Moradi A, Balogh O, Gulácsi L. Health status and quality of life in patients with psoriasis: an Iranian cross-sectional survey. Arch Iran Med. 2015;18(3):153–9.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

22. Tang MM, Chang CC, Chan LC, Heng A. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Int J Dermatol. 2013;52(3):314–22. 23. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaque- type psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366–72. 24. Russo PAJ, Ilchef R, Cooper AJ. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review.Australas J Dermatol. 2004;45(3):155– 9; quiz;160–1. 25. Sampogna F, Tabolli S, Abeni D, IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators.Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol. 2012;92(3):299–303. 26. Mrowietz U, Steinz K, Gerdes S. Psoriasis: To treat or to manage? Exp Dermatol. 2014;23(10):705–9. 27. Parisi R, Symmons DPM, Griffiths CEM, Ashcroft DM, and the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2):377–85. 28. Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS,Thomas J, Rolstad T, Margolis DJ. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5):704–8. 29. Nijsten T, Meads DM, de Korte J, Sampogna F, Gelfand JM, Ongenae K et al. Cross-cultural inequivalence of dermatology-specific health-related quality of life instruments in psoriasis patients. J Invest Dermatol. 2007;127(10):2315–22. 30. Augustin M, Radtke MA. Quality of life in psoriasis patients. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2014;14(4):559–68. 31. Prins M, Krabbe PFM, Swinkels QOJ, de Boo T, van de Kerkhof PCM, van der Valk PGM. The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol. 2005;85(4):304–10. 32. Vardy D, Besser A, Amir M, Gesthalter B, Biton A, Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4):736–42. 33. Bell LM, Sedlack R, Beard CM, Perry HO, Michet CJ, Kurland LT. Incidence of psoriasis in Rochester, Minn, 1980–1983. Arch Dermatol. 1991;127(8):1184–7. 34. Ammar-Khodja A, Benkaidali I, Bouadjar B, Serradj A, Titi A, Benchikhi H et al. EPIMAG: International CrossSectional Epidemiological Psoriasis Study in the Maghreb. Dermatology. 2015;231(2):134–44. 35. Jacobson CC, Kumar S, Kimball AB. Latitude and psoriasis prevalence. J Am Acad Dermatol. 2011;65(4):870–3. 36. Bø K, Thoresen M, Dalgard F. Smokers report more psoriasis, but not atopic dermatitis or hand eczema: results from a Norwegian population survey among adults. Dermatol Basel Switz. 2008;216(1):40–5. 37. Shao CG, Zhang GW, Wang GC. Distribution of psoriasis in China: a nationwide screening. Proc Chin Acad Med Sci Peking Union Med Coll. 1987;2(2):59–65. 38. Chen G-Y, Cheng Y-W,Wang C-Y, Hsu T-J, Hsu MM-L,Yang P-T et al. Prevalence of skin diseases among schoolchildren in Magong, Penghu,Taiwan: a community-based clinical survey. J Formos Med Assoc. 2008;107(1):21–9. 39. Yang Y-C, Cheng Y-W, Lai C-S, Chen W. Prevalence of childhood acne, ephelides, warts, atopic dermatitis, psoriasis, alopecia areata and keloid in Kaohsiung County, Taiwan: a community-based clinical survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;21(5):643–9. 40. Li M-J, Wang P, Wu W-W, Fu L, Cai M, Chen M-X et al. An epidemiological survey of psoriasis in 18 cities in Hainan province of China. J Dermatol. 2012;39(Suppl. 1):243–4. 41. Chang Y-T, Chen T-J, Liu P-C, Chen Y-C, Chen Y-J, Huang Y-L et al. Epidemiological study of psoriasis in the national health insurance database in Taiwan. Acta Derm Venereol. 2009;89(3):262–6. 42. Yip SY. The prevalence of psoriasis in the Mongoloid race. J Am Acad Dermatol. 1984;10(6):965–8. 43. Ding X, Wang T, Shen Y, Wang X, Zhou C, Tian S et al. Prevalence of psoriasis in China: a population-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012;22(5):663–7.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

44. Wang R, Cao L, Zhou C, Zhang J. Prevalence of 15 skin diseases in adolescents from Liangshan prefecture in Sichuan Province. Chin J Dermatol. 2012;45(4):270–2. 45. Kubota K, Kamijima Y, Sato T, Ooba N, Koide D, Iizuka H et al. Epidemiology of psoriasis and palmoplantar pustulosis: a nationwide study using the Japanese national claims database. BMJ Open. 2015;5(1):e006450. 46. Rachakonda TD, Schupp CW, Armstrong AW. Psoriasis prevalence among adults in the United States. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):512–6. 47. Yamamah GA, Emam HM, Abdelhamid MF, Elsaie ML, Shehata H, Farid T et al. Epidemiologic study of dermatologic disorders among children in South Sinai, Egypt. Int J Dermatol. 2012;51(10):1180–5. 48. El-Khateeb EA, Lotfi RA, Abd Elaziz KM, Abdel-Aziz KM, El-Shiekh SE. Prevalences of skin diseases among primary schoolchildren in Damietta, Egypt. Int J Dermatol. 2014;53(5):609–16. 49. Augustin M, Glaeske G, Radtke M, Christophers E, Reich K, Schaefer I. Epidemiology and comorbidity of psoriasis in children. Br J Dermatol. 2010;162:633–6. 50. Matusiewicz D, Koerber A, Schadendorf D, Wasem J, Neumann A. Childhood psoriasis: an analysis of German health insurance data. Pediatr Dermatol. 2014;31(1):8–13. 51. Kampfe S, Augustin M, Schäfer I, Glaeske G, Schicktanz C, Radtke M. Prevalence and health care situation of juvenile psoriasis in Germany. Exp Dermatol. 2012;21(3):e21. 52. Schmitt J, Apfelbacher C. Epidemiology of pediatric psoriasis: a representative German cross-sectional study. Exp Dermatol. 2010;19(2):219. 53. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015;32(5):668–78. 54. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015 Sep;32(5):668–78. 55. Larsson PA, Lidén S. Prevalence of skin diseases among adolescents 12–16 years of age. Acta Derm Venereol.1980;60(5):415–23. 56. Quirk CJ. Skin disease in the Busselton population survey. Med J Aust. 1979;1(12):569–70. 57. Kilkenny M, Stathakis V, Jolley D, Marks R. Maryborough skin health survey: prevalence and sources of advice for skin conditions. Australas J Dermatol. 1998;39(4):233–7. 58. Plunkett A, Marks R. A review of the epidemiology of psoriasis vulgaris in the community. Australas J Dermatol.1998;39(4):225–32. 59. Barisic-Drusko V, Paljan D, Kansky A, Vujasinovic S. Prevalence of Psoriasis in Croatia. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;146:178–9. 60. Brandrup F, Green A. The prevalence of psoriasis in Denmark. Acta Derm Venereol. 1981;61:344–6. 61. Wolkenstein P, Revuz J, Roujeau JC, Bonnelye G, Grob JJ, Bastuji-Garin S, and the French Society of Dermatology.Psoriasis in France and associated risk factors: results of a case-control study based on a large community survey. Dermatol Basel Switz. 2009;218(2):103–9. 62. Augustin M, Herberger K, Hintzen S, Heigel H, Franzke N, Schäfer I. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol. 2011;165(4):865–73. 63. Schaefer I, Rustenbach SJ, Zimmer L, Augustin M. Prevalence of skin diseases in a cohort of 48,665 employees in Germany. Dermatology. 2008;217(2):169–72. 64. Naldi L, Colombo P, Placchesi EB, Piccitto R, Chatenoud L, La Vecchia C, PraKtis Study Centers. Study design and preliminary results from the pilot phase of the PraKtis study: self-reported diagnoses of selected skin diseases in a representative sample of the Italian population. Dermatology. 2004;208(1):38–42. 65. Kavli G, Forde OH, Arnesen E, Stenvold SE. Psoriasis: familial predisposition and environmental factors. Br Med J. 1985;291:999–1000.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

66. Olsen AO, Grjibovski A, Magnus P,Tambs K, Harris JR. Psoriasis in Norway as observed in a population-based Norwegian twin panel. Br J Dermatol. 2005;153(2):346–51. 67. Lindberg M, Isacson D, Bingefors K. Self-reported skin diseases, quality of life and medication use: a nationwide pharmaco-epidemiological survey in Sweden. Acta Derm Venereol. 2014;94(2):188–91. 68. O’Neill P, Kelly P. Postal questionnaire study of disability in the community associated with psoriasis. BMJ. 1996;313(7062):919–21. 69. Kurd SK, Gelfand JM.The prevalence of previously diagnosed and undiagnosed psoriasis in US adults: results from NHANES 2003–2004. J Am Acad Dermatol. 2009;60(2):218–24. 70. Merola J, Li T, Qureshi A. Prevalence of psoriasis phenotypic subsets among US men and women. J Invest Dermatol. 134(Suppl. 1):S58. 71. Takeshita J, Gelfand JM, Li P, Pinto L, Yu X, Rao P et al. Psoriasis in the US Medicare population: prevalence, treatment, and factors associated with biologic use. J Invest Dermatol. 2015;135(12):2955–63. 72. Helmick CG, Lee-Han H, Hirsch SC, Baird TL, Bartlett CL. Prevalence of psoriasis among adults in the U.S.: 2003–2006 and 2009–2010 National Health and Nutrition Examination Surveys. Am J Prev Med. 2014;47(1):37–45. 73. Gelfand JM, Stern RS, Nijsten T, Feldman SR,Thomas J, Kist J et al.The prevalence of psoriasis in African Americans: results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2005;52(1):23–6. 74. Robinson D, Hackett M,Wong J, Kimball AB, Cohen R, Bala M, and the IMID Study Group. Co-occurrence and comorbidities in patients with immune-mediated inflammatory disorders: an exploration using US healthcare claims data, 2001–2002. Curr Med Res Opin. 2006;22(5):989–1000. 75. Qureshi AA, Choi HK, Setty AR, Curhan GC. Psoriasis and the risk of diabetes and hypertension: a prospective study of US female nurses. Arch Dermatol. 2009;145(4):379–82. 76. Tsai T-F, Wang T-S, Hung S-T, Tsai PI-C, Schenkel B, Zhang M et al. Epidemiology and comorbidities of psoriasis patients in a national database in Taiwan. J Dermatol Sci. 2011;63(1):40–6. 77. Lomholt G. A census study on the prevalence of skin diseases in the Faroe Islands. Cpenhagen: GEC Gad; 1963. 78. Abdel-Hafez K, Abdel-Aty MA, Hofny ERM. Prevalence of skin diseases in rural areas of Assiut Governorate, Upper Egypt. Int J Dermatol. 2003;42(11):887–92. 79. Schaefer I, Rustenbach S, Radtke M, Augustin J, Glaeske G, Augustin M. Epidemiologie der Psoriasis in Deutschland – Auswertung von Sekundärdaten einer gesetzlichen Krankenversicherung. Gesundheitswesen.2011;73(5):308–13. 80. Schlander M, Schwarz O, Viapiano M, Bonauer N. Administrative prevalence of psoriasis in Germany. Value Health. 2008;11(6):A615–6. 81. Saraceno R, Mannheimer R, Chimenti S. Regional distribution of psoriasis in Italy. J Eur Acad Dermatol Venereol.2008;22(3):324–9. 82. Braathen LR, Botten G, Bjerkedal T. Psoriatics in Norway. A questionnaire study on health status, contact with paramedical professions, and alcohol and tobacco consumption. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;142:9–12. 83. Falk ES, Vandbakk O. Prevalence of psoriasis in a Norwegian Lapp population. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1993;182:6–9. 84. Borzęcki A, Dudra-Jastrzębska M, Sajdak-Wojtaluk A. Epidemiologia łuszczycy w rejonie województwa lubelskiego w latach 2005–2009. Dermatol Klin. 2012;14(4):149–53. 85. Massa A, Alves R, Amado J, Matos E, Sanches M, Selores M et al. Prevalence of cutaneous lesions in Freixo deEspada à Cinta. Acta Médica Port. 2000;13(5–6):247–54. 86. Ferrándiz C, Bordas X, García-Patos V, Puig S, Pujol R, Smandía A. Prevalence of psoriasis in Spain (EpidermaProject: phase I). J Eur Acad Dermatol Venereol. 2001;15(1):20–3.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

87. Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalence of psoriasis in Spain in the age of biologics. Actas DermoSifiliográficas. 2014;105(5):504–9. 88. Perera A, Atukorale DN, Sivayogan S, Ariyaratne VS, Karunaratne LA. Prevalence of skin diseases in suburban Sri Lanka. Ceylon Med J. 2000;45(3):123–8. 89. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Petersson I. The prevalence of psoriasis and psoriatic arthritis in Sweden a health care register study. Arthritis Rheum. 2009;60(Suppl. 10):710. 90. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Petersson I. Prevalence of doctor- diagnosed psoriasis and psoriatic arthritis in southern Sweden. Br J Dermatol. 2012;167(2):e11. 91. El Fekih N, Khaled A, Kharafi M, Sellami A, Zeglaoui F, Fazaa B et al. Epidemiology of psoriasis in Tunisia. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;(Suppl. 1):41. 92. Seminara NM, Abuabara K, Shin DB, Langan SM, Kimmel SE, Margolis D et al.Validity of The Health Improvement Network (THIN) for the study of psoriasis. Br J Dermatol. 2011;164(3):602–9. 93. Nevitt GJ, Hutchinson PE. Psoriasis in the community: prevalence, severity and patients’ beliefs and attitudes towards the disease. Br J Dermatol. 1996;135(4):533–7. 94. Gelfand JM, Weinstein R, Porter SB, Neimann AL, Berlin JA, Margolis DJ. Prevalence and treatment of psoriasis in the United Kingdom: a population-based study. Arch Dermatol. 2005;141(12):1537–41. 95. Kay L, Parry-James J, Walker D. The prevalence and impact of psoriasis and psoriatic arthritis in the primary care population in North East England. Arthritis Rheum. 1999;42(9):S299–S299. 96. Gillard SE, Finlay AY. Current management of psoriasis in the United Kingdom: patterns of prescribing and resource use in primary care. Int J Clin Pract. 2005;59(11):1260–7. 97. Simpson CR, Anderson WJA, Helms PJ,Taylor MW,Watson L, Prescott GJ et al. Coincidence of immune-mediated diseases driven by Th1 and Th2 subsets suggests a common aetiology. A population-based study using computerized general practice data. Clin Exp Allergy J Br Soc Allergy Clin Immunol. 2002;32(1):37–42. 98. Johnson MT, Roberts J. Skin conditions and related need for medical care among persons 1–74-year. United States, 1971–1974.Vital Health Stat 11. 1978;(212):1–72. 99. Lima XT, Minnillo R, Spencer JM, Kimball AB. Psoriasis prevalence among the 2009 AAD National Melanoma/ Skin Cancer Screening Program participants. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(6):680–5. 100. Henseler T, Christophers E. Psoriasis of early and late onset: characterization of two types of psoriasis vulgaris. J Am Acad Dermatol. 1985;13(3):450–6. 101. Goff KL, Karimkhani C, Boyers LN, Weinstock MA, Lott JP, Hay RJ et al. The global burden of psoriatic skin disease. Br J Dermatol. 2015;172(6):1665–8. 102. Hay RJ, Johns NE, Williams HC, Bolliger IW, Dellavalle RP, Margolis DJ et al. The global burden of skin disease in 2010: an analysis of the prevalence and impact of skin conditions. J Invest Dermatol. 2014;134(6):1527–34. 103. Abuabara K, Azfar RS, Shin DB, Neimann AL, Troxel AB, Gelfand JM. Cause-specific mortality in patients with severe psoriasis: a population-based cohort study in the U.K. Br J Dermatol. 2010;163(3):586–92. 104. Naldi L, Svensson A, Diepgen T, Elsner P, Grob J-J, Coenraads P-J et al., and the European Dermato- Epidemiology Network. Randomized clinical trials for psoriasis 1977–2000: the EDEN survey. J Invest Dermatol.2003;120(5):738–41. 105. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, van de Kerkhof PC, Chimenti S Lotti T et al. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol. 155(4):729–36. 106. Owen CM, Chalmers RJ, O’Sullivan T, Griffiths CE. Antistreptococcal interventions for guttate and chronic plaque psoriasis. Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2):CD001976. 107. Natarajan V, Nath AK, Thappa DM, Singh R, Verma SK. Coexistence of onychomycosis in psoriatic nails: a descriptive study. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2010;76(6):723. 108. Augustin M, Reich K, Blome C, Schäfer I, Laass A, Radtke MA. Nail psoriasis in Germany: epidemiology and burden of disease. Br J Dermatol. 2010;163(3):580–5.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

109. Kerr GS, Qaiyumi S, Richards J, Vahabzadeh-Monshie H, Kindred C, Whelton S et al. Psoriasis and psoriatic arthritis in African-American patients: the need to measure disease burden. Clin Rheumatol. 2014. 110. Radtke MA, Reich K, Blome C, Rustenbach S, Augustin M. Prevalence and clinical features of psoriatic arthritis and joint complaints in 2009 patients with psoriasis: results of a German national survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009;23(6):683–91. 111. Shaharyar S, Warraich H, McEvoy JW, Oni E, Ali SS, Karim A et al. Subclinical cardiovascular disease in plaque psoriasis: association or causal link? Atherosclerosis. 2014;232(1):72–8. 112. Robati RM, Partovi-Kia M, Haghighatkhah HR, Younespour S, Abdollahimajd F. Increased serum leptin and resistin levels and increased carotid intima-media wall thickness in patients with psoriasis: is psoriasis associated with atherosclerosis? J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):642–8. 113. Ahlehoff O, Gislason GH, Jørgensen CH, Lindhardsen J, Charlot M, Olesen JB et al. Psoriasis and risk of atrial fibrillation and ischaemic stroke: a Danish Nationwide Cohort Study. Eur Heart J. 2012;33(16):2054–64. 114. Wolk K, Mallbris L, Larsson P, Rosenblad A,Vingård E, Ståhle M. Excessive body weight and smoking associates with a high risk of onset of plaque psoriasis. Acta Derm Venereol. 2009;89(5):492–7. 115. Tasliyurt T, Bilir Y, Sahin S, Seckin HY, Kaya SU, Sivgin H et al. Erectile dysfunction in patients with psoriasis: potential impact of the metabolic syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2014;18(4):581–6. 116. Van der Voort EAM, Koehler EM, Dowlatshahi EA, Hofman A, Stricker BH, Janssen HLA et al. Psoriasis is independently associated with nonalcoholic fatty liver disease in patients 55 years old or older: Results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):517–24. 117. Nijsten T, Wakkee M. Complexity of the association between psoriasis and comorbidities. J Invest Dermatol. 2009;129(7):1601–3. 118. Parisi R, Rutter MK, Lunt M, Young HS, Symmons DPM, Griffiths CEM et al. Psoriasis and the Risk of Major Cardiovascular Events: cohort study using the Clinical Practice Research Datalink. J Invest Dermatol. 2015;135(9):2189–97. 119. Gupta MA, Schork NJ, Gupta AK, Kirkby S, Ellis CN. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32(3):188–90. 120. Mahler V, Diepgen T, Skudlik C, Becker D, Dickel H, Fartasch M et al., and the Work Group “Assessment of allergens in occupational disease (BK) 5101” of the Study Group Occupational and Environmental Dermatology (ABD), German Contact Dermatitis Group (DKG) of the German Dermatological Society. Psoriasis predisposition and occupational triggering factors in the appraisal of occupational medical expertises. J Dtsch Dermatol Ges. 2014;12(6):519–29. 121. Skudlik C, John SM. Psoriasis and work. In: Kanerva’s Occupational dermatology, 2nd edition (volume 1). Heidelberg, New York, Dordrecht, London: Springer; 2012. 122. Agrup G. Hand Eczema and Other Hand Dermatoses in South Sweden. J Occup Environ Med. 1970;12(2):59–60. 123. Weisshaar E, Skudlik C, Scheidt R, Matterne U, Wulfhorst B, Schönfeld M et al., and the ROQ Study Group. Multicentre study “rehabilitation of occupational skin diseases: optimization and quality assurance of inpatient management (ROQ)”– results from 12-month follow-up. Contact Dermatitis. 2013;68(3):169–74. 124. Richards HL, Fortune DG, Main CJ, Griffiths CEM. Stigmatization and psoriasis. Br J Dermatol. 2003;149(1):209–11. 125. Picardi A, Abeni D, Renzi C, Braga M, Puddu P, Pasquini P. Increased psychiatric morbidity in female outpatients with skin lesions on visible parts of the body. Acta Derm Venereol. 2001;81(6):410–4. 126. Pereira MG, Brito L, Smith T. Dyadic adjustment, family coping, body image, quality of life and psychological morbidity in patients with psoriasis and their partners. Int J Behav Med. 2012;19(3):260–9. 127. Eghlileb AM, Davies EEG, Finlay AY. Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners. Br J Dermatol. 2007;156(6):1245–50. 128. Sampogna F, Gisondi P, Tabolli S, Abeni D, and the IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences investigators. Impairment of sexual life in patients with psoriasis. Dermatology. 2007;214(2):144–50. 129. Berger K, Ehlken B, Kugland B, Augustin M. Cost-of-illness in patients with moderate and severe chronic pso-

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

riasis vulgaris in Germany. J Dtsch Dermatol Ges. 2005;3(7):511–8. 130. Gaikwad R, Deshpande S, Raje S, Dhamdhere DV, Ghate MR. Evaluation of functional impairment in psoriasis. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2006;72(1):37–40. 131. Sohn S, Schoeffski O, Prinz J, Reich K, Schubert E,Waldorf K et al. Cost of moderate to severe plaque psoriasis in Germany: a multicenter cost-of-illness study. Dermatology. 2006;212(2):137–44. 132. Fowler JF, Duh MS, Rovba L, Buteau S, Pinheiro L, Lobo F et al. The impact of psoriasis on health care costs and patient work loss. J Am Acad Dermatol. 2008;59(5):772–80. 133. Javitz HS, Ward MM, Farber E, Nail L,Vallow SG. The direct cost of care for psoriasis and psoriatic arthritis in the United States. J Am Acad Dermatol. 2002;46(6):850–60. 134. Bhutani T, Wong JW, Bebo BF, Armstrong AW. Access to health care in patients with psoriasis and psoriatic arthritis: data from National Psoriasis Foundation survey panels. JAMA Dermatol. 2013;149(6):717–21. 135. Navarini AA, Laffitte E, Conrad C, Piffaretti P, Brock E, Ruckdaeschel S et al. Estimation of cost-of-illness in patients with psoriasis in Switzerland. Swiss Med Wkly. 2010;140(5–6):85–91. 136. Mattei PL, Corey KC, Kimball AB. Psoriasis Area Severity Index (PASI) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI): the correlation between disease severity and psychological burden in patients treated with biological therapies. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28(3):333–7. 137. Armstrong AW, Schupp C,Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the National Psoriasis Foundation survey data 2003–2011. PloS One. 2012;7(12):e52935. 138. Levy AR, Davie AM, Brazier NC, Jivraj F, Albrecht LE, Gratton D et al. Economic burden of moderate to severe plaque psoriasis in Canada. Int J Dermatol. 2012;51(12):1432–40. 139. Blome C, Augustin M, Behechtnejad J, Rustenbach SJ. Dimensions of patient needs in dermatology: subscales of the patient benefit index. Arch Dermatol Res. 2011;303(1):11–17. 140. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. 141. Norlin JM, Steen Carlsson K, Persson U, Schmitt-Egenolf M. Analysis of three outcome measures in moderate to severe psoriasis: a registry-based study of 2450 patients. Br J Dermatol. 2012;166(4):797–802. 142. Augustin M. Identifying patients at risk. In: Kimball AB, Linder M, Itin P, Jemec GB, editors. Dermatological diseases and cumulative life course impairment. Basel: Karger Verlag; 2013:74–81. 143. Renzi C, Picardi A, Abeni D, Agostini E, Baliva G, Pasquini P et al. Association of dissatisfaction with care and psychiatric morbidity with poor treatment compliance. Arch Dermatol. 2002;138(3):337–42. 144. Fortune DG, Richards HL, Kirby B, Bowcock S, Main CJ, Griffiths CEM. A cognitive-behavioural symptom management programme as an adjunct in psoriasis therapy. Br J Dermatol. 2002;146(3):458–65. 145. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E,Van Damme-Ostapowicz K, Wronska I, Lukaszuk C, Niczyporuk W et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs. 2004;16(5):439–44. 146. Larsen MH, Krogstad AL, Aas E, Moum T,Wahl AK. A telephone-based motivational interviewing intervention has positive effects on psoriasis severity and self-management: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2014;171(6):1458–69. 147. Pagliarello C, Calza A, Armani E, DI Pietro C, Tabolli S. Effectiveness of an empowerment-based intervention for psoriasis among patients attending a medical spa. Eur J Dermatol. 2011;21(1):62–6. 148. Mansouri B, Patel M, Menter A. Biological therapies for psoriasis. Expert Opin Biol Ther. 2013;13(12):1715–30. 149. 19th WHO Model Essential Medicines List [Internet]. Geneva:World Health Organization; 2015 (http://www. who.int/entity/selection_medicines/committees/expert/20/EML_2015_FINAL_amended_AUG2015.pdf?ua=1, accessed 17 October 2015). 150. Nast A, Boehncke W-H, Mrowietz U, Ockenfels H-M, Philipp S, Reich K et al., and the Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), Berufsverband Deutscher Dermatologen (BVDD). S3 – Guidelines on the treatment of psoriasis vulgaris (English version). Update. J Dtsch Dermatol Ges. 2012;10 (Suppl. 2):S1-S95.

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

51. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. (Suppl. 2):S1–S95. 152. National Institute for Health and Care Excellence. Psoriasis: assessment and management. NICE guidelines [CG153] [Internet]. London; 2012 (https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/resources/psoriasis-assessment-and- management-35109629621701, accessed 17 October 2015). 153. Mease PJ, Gladman DD, Helliwell P, Khraishi MM, Fuiman J, Bananis E et al. Comparative performance of psoriatic arthritis screening tools in patients with psoriasis in European/North American dermatology clinics. J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):649–55. 154. Romero-Talamás H, Aminian A, Corcelles R, Fernandez AP, Schauer PR, Brethauer S. Psoriasis improvement after bariatric surgery. Surg Obes Relat Dis. 2014;10(6):1155–9. 155. Farias MM, Achurra P, Boza C,Vega A, de la Cruz C. Psoriasis following bariatric surgery: clinical evolution and impact on quality of life on 10 patients. Obes Surg. 2012;22(6):877–80. 156. Hossler EW, Wood GC, Still CD, Mowad CM, Maroon MS. The effect of weight loss surgery on the severity of psoriasis. Br J Dermatol. 2013;168(3):660–1. 157. Debbaneh M, Millsop JW, Bhatia BK, Koo J, Liao W. Diet and psoriasis, part I: Impact of weight loss interventions. J Am Acad Dermatol. 2014;71(1):133–40. 158. Gisondi P, Del Giglio M, Di Francesco V, Zamboni M, Girolomoni G. Weight loss improves the response of obese patients with moderate-to-severe chronic plaque psoriasis to low-dose cyclosporine therapy: a randomized, controlled, investigator-blinded clinical trial. Am J Clin Nutr. 2008;88(5):1242–7. 159. Thorleifsdottir RH, Sigurdardottir SL, Sigurgeirsson B, Olafsson JH, Sigurdsson MI, Petersen H et al. Improvement of psoriasis after tonsillectomy is associated with a decrease in the frequency of circulating T cells that recognize streptococcal determinants and homologous skin determinants. J Immunol. 2012;188(10):5160–5. 160. Skudutyte-Rysstad R, Slevolden EM, Hansen BF, Sandvik L, Preus HR. Association between moderate to severe psoriasis and periodontitis in a Scandinavian population. BMC Oral Health. 2014;14:139. 161. Remröd C, Sjöström K, Svensson Å. Subjective stress reactivity in psoriasis: a cross sectional study of associated psychological traits. BMC Dermatol. 2015;15:6. 162. Augustin M, Holland B, Dartsch D, Langenbruch A, Radtke MA. Adherence in the treatment of psoriasis: a systematic review. Dermatology. 2011;222(4):363–74. 163. Thorneloe RJ, Bundy C, Griffiths CEM, Ashcroft DM, Cordingley L. Adherence to medication in patients with psoriasis: a systematic literature review. Br J Dermatol. 2013;168(1):20–31. 164. World Health Statistics 2015 [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/170250/1/9789240694439_eng.pdf?ua=1&ua=1, accessed 12 August 2015). 165. WHO Global health expenditure atlas. Geneva: World Health Organization; 2014. 166. Abdulghani M, Al Sheik A, Alkhawajah M, Ammoury A, Behrens F, Benchikhi H et al. Management of psoriasis in Africa and the Middle East: a review of current opinion, practice and opportunities for improvement. J Int Med Res. 2011;39(5):1573–88. 167. Augustin M, Alvaro-Gracia JM, Bagot M, Hillmann O, van de Kerkhof PCM, Kobelt G et al. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012;26(Suppl. 4):1–16. 168. Pearce DJ, Thomas CG, Fleischer AB, Feldman SR. The cost of psoriasis therapies: considerations for therapy selection. Dermatol Nurs Dermatol Nurses Assoc. 2004;16(5):421–8, 432. 169. D’Souza LS, Payette MJ. Estimated cost efficacy of systemic treatments that are approved by the US Food and Drug Administration for the treatment of moderate to severe psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2015;72(4):589–98. 170. Beyer V,Wolverton SE. Recent trends in systemic psoriasis treatment costs. Arch Dermatol. 2010;146(1):46–54. 171. Griffiths CEM, Taylor H, Collins SI, Hobson JE, Collier PA, Chalmers RJG et al. The impact of psoriasis guidelines on appropriateness of referral from primary to secondary care: a randomized controlled trial. Br J

Παγκόσμια έκθεση για την ψωρίαση

Dermatol. 2006;155(2):393–400. 172. Augustin M, Radtke M, Eissing L, Enk A, Luger T et al. The German National Program on Psoriasis Care 2005–2015: results and experiences. Arch Dermatol Res. In press. 173. Feuerhahn J, Blome C, Radtke M, Augustin M. Validation of the patient benefit index for the assessment of patient-relevant benefit in the treatment of psoriasis. Arch Dermatol Res. 2012;304(6):433–41. 174. WHO global strategy on people-centred and integrated health services: interim report [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/155002/1/WHO_HIS_SDS_2015.6_ eng. pdf?ua=1&ua=1, accessed 27 August 2015). 175. Implementation tools. Package of Essential Noncommunicable (PEN) disease interventions for primary health care in low-resource settings. Geneva: World Health Organization; 2013. 176. Raboobee N, Aboobaker J, Jordaan HF, Sinclair W, Smith JM, Todd G et al., and the Working Group of the Dermatological Society of South Africa. Guideline on the management of psoriasis in South Africa. S Afr Med J. 2010;100(4 Pt 2):257–82. 177. The International Foundation for Dermatology (IFD). The Regional Dermatology Training Centre,Tanzania[Internet]. (http://www.ifd.org/the-regional-dermatology-training-centre,-tanzania, accessed 1 December 2015).

ISBN 978-618-82855-0-7

Relatório global sobre a psoríase.

Publicado pela Organização Mundial da Saúde em 2016 Sob o título Global report on psoriasis © Organização Mundial da Saúde 2016 A Organização Mundial da Saúde concedeu tradução e direitos de publicação de uma edição em Português para a Psoríase Brasil, que é o único responsável pela qualidade e fidelidade da tradução em português. Em caso de divergência entre o Inglês e o Português, a edição original em Inglês será a edição autêntica. Relatório global sobre a psoríase. © Psoríase Brasil 2017

http://www.psoriase.org.br /psoriasebrasil

A Psoríase Brasil é uma Organização da Sociedade Civil, sem fins lucrativos, que tem como objetivo ações que resultem na melhoria da qualidade de vida das pessoas com psoríase e artrite psoriásica. Diretoria Presidente: Gladis Lima de Souza Vice-Presidente: José Célio Peixoto Silveira Equipe: Jonas Leandro Flores (Coordenador Nacional) Ana Paula Fett Dixon (Assessora de Comunicação)

Impresso n o Brasil, 2017

Conteúdo Prefácio ____________________________________________________________________________ 1 Agradecimentos ______________________________________________________________________ 2 Acrônimos e abreviações _______________________________________________________________ 3 Capítulo 1. Introdução _________________________________________________________________ 4 O que é psoríase? ____________________________________________________________________ 4 Por que um relatório global sobre a psoríase? ______________________________________________ 5 Capítulo 2. O ônus da psoríase __________________________________________________________ 6 Incidência e prevalência ________________________________________________________________ 6 A psoríase está se tornando mais ou menos comum? ________________________________________ 9 Ônus da incapacidade global em virtude da psoríase _________________________________________ 9 Intervalos nos dados _________________________________________________________________ 11 Capítulo 3. Como a psoríase afeta as vidas das pessoas? ____________________________________ 12 Introdução _________________________________________________________________________ 12 Pele e unhas _______________________________________________________________________ 12 Artrite psoriática _____________________________________________________________________ 14 Doenças correlatas __________________________________________________________________ 15 Saúde psicológica e mental ____________________________________________________________ 15 Influências do local de trabalho _________________________________________________________ 16 Participação social ___________________________________________________________________ 16 Ônus socioeconômico ________________________________________________________________ 16 Medição do impacto da psoríase sobre a qualidade de vida _____________________________________ 17 Capítulo 4. Melhora da qualidade dos cuidados para as pessoas com psoríase ___________________ 19 Princípios do tratamento da psoríase _____________________________________________________ 19 Tratamento das manifestações cutâneas _________________________________________________ 20 Tratamento da pessoa como um todo: além das manifestações cutâneas ________________________ 21 Compreensão sobre os gatilhos _________________________________________________________ 21 Barreiras para os cuidados de qualidade __________________________________________________ 21

Acesso inadequado aos cuidados de saúde _______________________________________________ 22 Ausência de ciência dos profissionais de saúde ____________________________________________ 22 Ausência de ferramentas padronizadas para o diagnóstico e o tratamento __________________________ 23 Custo e disponibilidade de medicamentos essenciais ________________________________________ 23 Dificuldades com a aderência __________________________________________________________ 23 Discriminação _______________________________________________________________________ 24 O que pode ser feito? _________________________________________________________________ 24 Acesso universal aos serviços de saúde e aos medicamentos essenciais ___________________________ 24 Necessidades dos pacientes e objetivos relacionados ao tratamento ____________________________ 24 Um modelo de cuidados centrados nas pessoas ____________________________________________ 25 Ferramentas padronizadas, diagnóstico e tratamento ________________________________________ 26 Aumento da capacidade da força de trabalho hígida _________________________________________ 27 Fortalecimento dos pacientes __________________________________________________________ 27 Combate ao estigma e à discriminação ___________________________________________________ 27 Capítulo 5. Recomendações ___________________________________________________________ 30 Ações para os governos e os elaboradores de políticas ______________________________________ 30 Ações para os sistemas de saúde e os profissionais de saúde _________________________________ 31 Ações para as organizações de pacientes e a sociedade civil _________________________________ 31 Áreas de pesquisa prioritárias __________________________________________________________ 31 Referências ________________________________________________________________________ 33

Relatório global sobre a psoríase

Lista de figuras, tabelas e quadros Lista de figuras Figura 1. Sinopse sobre a psoríase como uma doença crônica, com uma alta comorbidade ___________ 5 Figura 2. Prevalência da psoríase, por sexo (fornecido o ano da pesquisa dos dados; não da publicação) 8 Figura 3. Mapa mundial que demonstra os DALYs em relação à psoríase por 100.000; taxas para todas as idades e ambos os sexos ____________________________________________________ 10 Figura 4. Distribuição de DALYs em relação à psoríase, por 100.000, por sexo e faixa etária _________ 11 Figura 5. Psoríase ungueal ____________________________________________________________ 14 Figura 6. Artrite psoriática _____________________________________________________________ 15 Figura 7. Algoritmo de tratamento da psoríase _____________________________________________ 19 Figura 8. Importância das necessidades dos pacientes relacionadas ao tratamento da psoríase ______ 25

Lista de tabelas Tabela 1. Resumo dos estudos sobre a prevalência da psoríase ________________________________ 7 Tabela 2. Tipos comuns de psoríase e suas manifestações ___________________________________ 13 Tabela 3. Opções de tratamento para a psoríase ___________________________________________ 20 Tabela 4. Opções de tratamento da psoríase incluídos na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS ______________________________________________________________________ 20

Lista de quadros Quadro 1. Modelo para a melhora dos cuidados da psoríase em base nacional: a experiência alemã __ 26 Quadro 2. Centro de Treinamento Regional em Dermatologia na República Unida da Tanzânia _______ 27 Quadro 3. Campanha “Foque em mim, não na minha pele” ___________________________________ 28 Quadro 4. Campanha “Nade pela psoríase” _______________________________________________ 29

Relatório global sobre a psoríase

Prefácio A psoríase é uma doença cutânea comum, crônica e não transmissível, sem causa clara ou cura. O impacto negativo desta condição sobre as vidas das pessoas pode ser imenso. A psoríase afeta pessoas de todas as idades, e em todos os países. A prevalência da psoríase relatada nos países varia entre 0,09% e 11,43%, o que torna a psoríase um problema global sério, com no mínimo 100 milhões de indivíduos afetados mundialmente. A psoríase apresenta uma evolução dos sintomas imprevisível, uma diversidade de gatilhos externos e comorbidades significativas, incluindo artrite, doenças cardiovasculares, síndrome metabólica, doença intestinal inflamatória e depressão. Em 2014, os Estados Membros reconheceram a psoríase como uma doença não transmissível (NCD) séria na resolução WHA67.9 da Assembleia Mundial da Saúde. A resolução destacou que muitas pessoas no mundo sofrem sem necessidade com a psoríase em virtude do diagnóstico incorreto ou tardio, de opções de tratamento inadequadas e do acesso insuficiente aos cuidados, e em virtude da estigmatização social. Este Relatório global sobre a psoríase da OMS traz o impacto da psoríase na saúde pública ao foco. O relatório é redigido para ajudar a aumentar a ciência sobre a variedade de modos por meio dos quais a psoríase pode afetar as vidas das pessoas. Ele pretende fornecer aos elaboradores de políticas soluções práticas para melhorar os cuidados de saúde e a inclusão social das pessoas que vivem com a psoríase em suas populações. O relatório destaca que uma grande parte do sofrimento causado por esta doença comum e complexa pode ser evitada. A melhoria do acesso ao diagnóstico inicial e ao tratamento adequado para a psoríase requer sistemas de cuidados de saúde universalmente acessíveis, que proporcionem o cuidado centrado nas pessoas para os pacientes com condições complexas e vitalícias. Os governos e outros parceiros têm um papel importante a ser desempenhado ao abordar as consequências sociais desnecessárias da psoríase, ao desafiar os mitos e os comportamentos que levam à exclusão dos pacientes dos ambientes de cuidados de saúde e da vida diária.

Dr. Oleg Chestnov

Diretor Geral Assistente Doenças Não Transmissíveis e Saúde Mental Organização Mundial da Saúde

Relatório global sobre a psoríase

Agradecimentos Este relatório foi preparado por Irmina Maria Michalek e Belinda Loring, Departamento para o Tratamento de Doenças Não Transmissíveis, Incapacidade, Violência e Prevenção de Lesões, Organização Mundial da Saúde; e Swen Malte John, University of Osnabrueck, Alemanha. Foram feitas contribuições para o relatório por Matthias Augustin, Barbra Bohannan, Sara Conyers, Kathleen Gallant, Melancia Jaime, Janice Johnson, Gary Lai, Ulrich Mrowietz, Michael P Schön, Astrid Sibbes, Judy Wallace e Shi Xingxiang. As pessoas a seguir forneceram comentários úteis e a revisão técnica especializada: Ragnar Akre-Aas, Wolf-Henning Boehncke, Lars Ettarp, Silvia Fernandez Barrio, Christopher Griffiths, Josef de Guzman, Mahira Hamdy El Sayed, Alison Harvey, Susanne Hedberg, Peter van de Kerkhof, Etienne Krug, Mark Lebwohl, Leticia Lopez, Alan Menter, Jörg Prinz, Lone Skov, Mona Ståhle, Cherian Varghese e Hoseah Waweru.

Relatório global sobre a psoríase

Acrônimos e abreviações BSA CLCI DALY DLQI HRQoL NCD NICE PASI QoL EUA UV WHA OMS YLD YLL área de superfície corporal comprometimento do curso da vida cumulativo ano de vida ajustado à incapacidade Índice de Qualidade de Vida Dermatológica qualidade de vida relacionada à saúde doença não transmissível National Institute for Health and Care Excellence Índice de Área e Gravidade da Psoríase qualidade de vida Estados Unidos da América ultravioleta Assembleia Mundial da Saúde Organização Mundial da Saúde anos vividos com incapacidade anos de vida perdidos

Relatório global sobre a psoríase

Capítulo 1. Introdução O que é psoríase? Psoríase é uma doença crônica, não transmissível, dolorosa, desfigurante e incapacitante para a qual não há cura, e com grande impacto negativo sobre a qualidade de vida (QoL) dos pacientes. Ela pode ocorrer em qualquer idade, e é mais comum na faixa etária dos 50 aos 69 anos (1). A prevalência da psoríase relatada nos países varia entre 0,09% (2) e 11,4% (3), o que torna a psoríase um problema global sério. A etiologia da psoríase permanece incerta, muito embora existam evidências em relação à predisposição genética (4). O papel do sistema imune na causa da psoríase também é um tópico de pesquisas importante. Embora exista uma sugestão de que a psoríase possa ser uma doença autoimune, ainda não foi identificado nenhum autoantígeno que possa ser responsável. A psoríase também pode ser provocada por gatilhos externos e internos, incluindo traumatismos leves, queimaduras solares, infecções, drogas sistêmicas e estresse (5). A psoríase envolve a pele e as unhas, e está associada a uma diversidade de comorbidades. As lesões cutâneas são pápulas e placas vermelhas localizadas ou generalizadas, na maior parte simétricas, nitidamente demarcadas, e normalmente recobertas por descamações brancas ou prateadas. As lesões causam prurido, ardência e dor. Entre 1,3% (6) e 34,7% (7) dos indivíduos com psoríase desenvolvem artrite inflamatória crônica (artrite psoríatica), que leva a deformações articulares e incapacidade. Entre 4,2% e 69% de todos os pacientes que sofrem de psoríase desenvolvem alterações ungueais (8 a 10). Relata-se que os indivíduos com psoríase apresentam um maior risco de desenvolver outras condições clínicas sérias, tais como doenças cardiovasculares e outras doenças não transmissíveis (NCDs) (5,11,12). A psoríase causa um grande ônus físico, emocional e social (13 a 15). Em geral, a QoL com frequência está significativamente comprometida (16 a 23). Desfiguração, incapacidade e perda acentuada da produtividade são desafios comuns para as pessoas com psoríase. Também existe um custo significativo para o bem-estar mental, tais como taxas mais altas de depressão, que levam a um impacto negativo para os indivíduos e a sociedade (24,25). A exclusão social, a discriminação e o estigma são psicologicamente devastadores para os indivíduos que sofrem de psoríase e as suas famílias. Não é a psoríase que causa a exclusão – é principalmente a reação da sociedade a ela, e isto pode mudar. O tratamento da psoríase ainda é baseado no controle dos sintomas. Estão disponíveis terapias tópicas e sistêmicas, bem como fototerapia. Na prática, com frequência é utilizada uma combinação destes métodos. A necessidade de tratamento normalmente é vitalícia e tem por alvo a remissão. Até o momento, não existe uma terapia que possa dar esperanças de uma cura completa da psoríase. Além disso, o cuidado dos pacientes com psoríase não requer apenas o tratamento das lesões cutâneas e do envolvimento articular, mas também é muito importante identificar e tratar a comorbidade comum que já exista ou que possa se desenvolver, incluindo doenças cardiovasculares e metabólicas, bem como as condições psicológicas. Em 2015, a noção é que a psoríase é uma doença complexa, que leva a diversas consequências para as vidas dos pacientes (Figura 1).

Relatório global sobre a psoríase

Figura 1. Sinopse sobre a psoríase como uma doença crônica, com uma alta comorbidade

Estigmatização

Custos adicionais

Depressão

Infarto do miocárdio Aterosclerose Microinflamação Resistência à insulina Predisposição genética; Gatilhos ambientais Obesidade

Tempo de tratamento

Acidente vascular cerebral Distúrbios da ansiedade Síndrome metabólica

Satisfação com o tratamento

Psoríase – Artrite Sistêmica CVD Psiquiatria QoL BoD Comorbidade Consequências

Cutânea Inflamação

BoD, ônus da doença; CVD, doença cardiovascular; QoL, qualidade de vida Fonte: Mrowietz et al. 2014 (26).

Por que um relatório global sobre a psoríase? Em 24 de maio de 2014, a Sexagésima Sétima Assembleia Mundial da Saúde da Organização Mundial da Saúde (OMS) adotou uma resolução sobre a psoríase (WHA 67.9). Todos os Estados Membros reconheceram o ônus da psoríase e se comprometeram a aumentar seus esforços para combater o estigma e a exclusão desnecessária das pessoas que vivem com a psoríase. Eles também reconheceram que muitas pessoas no mundo sofrem desnecessariamente com a psoríase em virtude do diagnóstico incorreto ou tardio, das opções de tratamento inadequadas e do acesso insuficiente aos cuidados. A resolução solicitou à OMS que preparasse um relatório global sobre a psoríase, que chamasse a atenção para o impacto da psoríase sobre a saúde pública. A resolução também encorajou os Estados Membros a se envolverem em esforços de defesa, para aumentar a ciência a respeito da doença psoríase e combater e eliminar a estigmatização sofrida por aqueles com psoríase. A OMS reconhece a necessidade urgente de buscar esforços multilaterais para aumentar a ciência a respeito da doença psoríase e para combater a estigmatização sofrida por aqueles com psoríase. Este relatório é redigido para ajudar a aumentar a ciência sobre a variedade de modos por meio dos quais a psoríase pode impactar as vidas das pessoas. Ele tem por alvo fornecer aos elaboradores de políticas soluções práticas para melhorar os cuidados de saúde e a inclusão social dos indivíduos com a psoríase – e outras NCDs – na sociedade.

Relatório global sobre a psoríase

Capítulo 2. O ônus da psoríase A psoríase ocorre mundialmente. Ela afeta homens e mulheres de todas as idades, independentemente da origem étnica, em todos os países (1). Os dados publicados sobre a prevalência da psoríase nos países variam entre 0,09% (2) e 11,4% (3). Na maior parte dos países desenvolvidos, a prevalência está entre 1,5 e 5% (27). Também existem evidências que sugerem que a prevalência da psoríase possa estar aumentando (3). Muitos estudos demonstraram que a psoríase pode impactar substancialmente a QoL, até mesmo quando uma área de superfície corporal (BSA) relativamente limitada é afetada (16,17,22, 28 a 32).

Incidência e prevalência Existem muito poucos estudos sobre a incidência1 da psoríase. O registro de casos de psoríase não é obrigatório, o que significa que é difícil encontrar dados confiáveis. Uma revisão da literatura publicada revelou apenas um punhado de estudos confiáveis sobre a incidência da psoríase. Um estudo demonstrou que a taxa de incidência da psoríase ajustada ao sexo e à idade em geral em Minnesota, nos Estados Unidos da América, entre 1980 e 1983, foi estimada em 0,60 por 1000 pessoas-anos (33). Um estudo de 511.532 indivíduos na Itália entre 2001 e 2005 relatou uma incidência da psoríase (adultos que receberam um diagnóstico de psoríase pela primeira vez) de 2,30 a 3,21 casos por 1000 pessoas-anos (12). Em 2012, um estudo de triagem da psoríase de 2 semanas, por meio de consulta clínica, foi realizado em três países simultaneamente – Argélia, Tunísia e Marrocos, nos quais a incidência da psoríase foi estimada em 10,36, 13,26 e 15,04 por 1000, respectivamente (34). Relativamente mais estudos enfocaram na prevalência da psoríase. Uma revisão da literatura publicada encontrou 68 artigos e relatórios integrais que estimaram as taxas de prevalência em relação a 20 países (Tabela 1). Entretanto, deve-se observar que os dados que eles contêm são extremamente difíceis de comparar entre si, em virtude das diferentes metodologias dos estudos e das suas limitações. Os principais problemas são as diferenças na definição de prevalência (prevalência pontual, prevalência cumulativa, prevalência do período), na definição de caso de psoríase (autorrelatada, diagnosticada pelo médico), nas idades das populações estudadas (apenas crianças, apenas adultos, qualquer faixa etária) e nas técnicas de amostragem (questionários, exame clínico, combinação de exame clínico e questionário, dados de registro). Esta diferença na metodologia impactou claramente as taxas de prevalência. Dependendo da região, os estudos de prevalência variaram de 0,09% na República Unida da Tanzânia (2) a 11,4% na Noruega (3). Foi observada uma correlação muito fraca entre a latitude geográfica e a prevalência da psoríase (35). A psoríase aparenta ocorrer mais comumente nas populações do norte da Europa (3,36) e menos nas populações da Ásia oriental (37 a 45). Alguns estudos investigaram as diferenças étnicas na prevalência da psoríase. De acordo com um estudo de 2001 nos Estados Unidos da América, pessoas com ancestralidade caucasiana ou negra e outras apresentaram uma prevalência de 2,5%, 1,3% e 1,0%, respectivamente (14). Em outro estudo dos Estados Unidos da América de 2009 a 2010, estas diferenças foram maiores, com a prevalência em relação a caucasianos, negros, hispânicos e outros em 3,6%, 1,9%, 1,6% e 1,4%, respectivamente (46).

Incidência e prevalência são termos correlatos. A prevalência se refere à proporção, em uma população, que se observa apresentar uma condição, dentre o número total de pessoas estudadas, enquanto a incidência se refere a novos casos dentro de um período especificado (normalmente um ano), divididos pelo tamanho da população.

Relatório global sobre a psoríase

Tabela 1. Resumo dos estudos sobre a prevalência da psoríase Localização geográfica Ano(s) do estudo 2004 2005 2008 a 2009 2011 a 2012 2005 2007 2009 ... 2006 2012 1975 a 1976 ... 1996 1997 a 1998 2011 1987 1978 2005 2004 a 2009 2001 a 2005 2003 2008 1979 a 1980 2000 a 2001 1998 2004 a 2005 ... 2001 2009 a 2010 2003 a 2004 1998 a 2010 1991 a 2005 1986 a 2010 2011 2003 a 2006, 2009 a 2010 2001 2001 2001 a 2002 2001 a 2002 1991 a 2005 1984 ... 2000 a 2006 2006 1974 a 1981 ... ... 1947 a 1948 Tamanho da Estimativa amostra Crianças 4.067 0,00% 3.273 0,00% 2.194 0,05% 6.162 0,06% 306.020 0,71% 1.215.684 0,40% 293.181 0,45% 16.500 1,37% 145.233 0,09% 154.233 0,2% 8.298 0,30% Adultos 1.037 2,30% 416 4,5% 1.457 6,6% 12.000 1,3% 6.711 1,21% 3.892 3,73% 6.887 5,17% 90.880 2,03% 48.665 2,10% 3.660 3,10% 10.302 11,43% 14.667 4,82% 18.747 6,1% 8.045 4,2% 4.875 3,9% 58.257 1,3% 27.220 2,21% 6.216 3,2% 2.984 3,15% 121.701 116.686 51.529 799.607 0,51% a 1,13% 10.676 3,10% 2.443 1,3% 21.921 2,5% 2.619.719 0,91% 2.872.333 1,06% 84.039 Todas as idades 6.617.917 0,123% 30.935 1,49% 5.864 0,19% 23.000.000 0,235% 670.000 0,35% 17.345 0,47% 7.747 2,14% 10.984 2,84% Feminino Masculino Idades dos indivíduos (anos) 6 a 11 6 a 11 < 18 6 a 12 < 18 < 18 < 18 0 a 17 0 a 14 0 a 14 12 a 17 ... ≥ 18 ≥ 20 ≥ 18 > 18 16 a 99 ≥ 15 16 a 70 16 a 70 ≥ 45 20 a 79 20 a 54 30 a 75 19 a 31 18 a 84 18 a 64 ≥ 18 20 a 59 20 a 59 30 a 55 25 a 42 40 a 75 ≥ 65 20 a 59 ≥ 18 ≥ 18 ... ... 41 a 58 0,168 0,23% 0 a 65+ todas as idades todas as idades todas as idades ... todas as idades 12 a 20 todas as idades

China, Taiwan (39) China, Taiwan (38) Egito (47) Egito (48) Alemanha (49) Alemanha (50) Alemanha (11,51) Alemanha (52) Itália (53) Itália (54) Suécia (55) Austrália (56) Austrália (57) Austrália (58) Brasil (13) Croácia (59) Dinamarca (60) França (61) Alemanha (62) Alemanha (63) Itália (64) Noruega (3) Noruega (65) Noruega (36) Noruega (66) Suécia (67) Reino Unido (68) Estados Unidos da América (14) Estados Unidos da América (46) Estados Unidos da América (69) Estados Unidos da América (70) Estados Unidos da América (70) Estados Unidos da América (70) Estados Unidos da América (71) Estados Unidos da América (72) Estados Unidos da América (73) Estados Unidos da América (73) Estados Unidos da América (74) Estados Unidos da América (74) Estados Unidos da América (75) China (37) China (40) China, Taiwan (41) China, Taiwan (76) China (42) China (43) China (44) Dinamarca, Ilhas Faroe (77)

0,76% 0,44%

0,66% 0,35%

0,50%

0,10%

4,5%

8,9%

3,29% 1,78% 1,9% 10,8% 4,85%

4,18% 2,24% 2,3% 12,1% 4,79%

2,5% 3,1% 3,18% 1,32% 1,37%

1,9% 3,6% 3,11%

1,25%

3,0%

3,1%

2,58% 0,124 0,16%

Relatório global sobre a psoríase

Egito (78) Alemanha (79) Alemanha (80) Itália (81) Japão (45) Noruega (82) Noruega (83) Noruega (83) Polônia (84) Portugal (85) Espanha (86) Espanha (87) Sri Lanka (88) Suécia (89) Suécia (90) Tanzânia, República Unida da (2) Tunísia (91) Reino Unido (92) Reino Unido (93) Reino Unido (94) Reino Unido (95) Reino Unido (96) Reino Unido (97) Estados Unidos da América (98) Estados Unidos da América (99) Observação: .... = nenhum dado.

1994 a 1996 2005 2003 2006 2010 a 2011 1985 1991 1991 2005 a 2009 1994 1998 2013 1997 2001 a 2007 1998 a 2010 1994 ... 2009 ... 1987 a 2002 ... 2002 a 2003 1999 1971 a 1974 2009

8.008 1.344.071 2.238.000 4.109 128.000.000 10.576 2.508 442 2.161.832 1.037 12.938 12.711 1.806 ... ... 1.114 5.778 7.520.293 4.390 7.533.475 29.348 789.335 252.538 20.749 2.573

0,19% 2,53% 2,0% 2,9% 0,44% 1,41% 1,40% 1,10% 1,45% 1,9% 1,43% 2,31% 0,44% 1,35% 1,95% 0,09% 0,57% 1,87% 1,71% 1,52% 2,60% 0,8% 0,73% 1,43% 5,1%

2,57%

2,79%

1,45%

1,37%

1,46% 1,40% 1,9%

1,43% 1,46% 2,7%

1,9%

1,8%

todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades todas as idades 1 a 74 todas as idades

A psoríase é considerada igualmente prevalente em ambos os sexos (5). Entretanto, dentre todos os estudos que relataram a prevalência por sexo (Figura 2), alguns estudos indicaram que a psoríase é mais comum em homens. Os valores citados não são estatisticamente significativos. Esta questão requer investigação adicional e, em particular, a diferenciação dos fatores genéticos e comportamentais. Figura 2. Prevalência da psoríase, por sexo (fornecido o ano da pesquisa dos dados; não da publicação)

Prevalência

Dinamarca 1978

Alemanha 2005

Noruega 1979 a 1980

Noruega 2007 a 2008

Espanha 1998

Espanha 2013

Reino Unido 2009

Estados Unidos da América 2001

Estados Unidos da América 2003 a 2004

Estados Unidos da América 2009 a 2010

Masculino Feminino

Relatório global sobre a psoríase

A psoríase pode ocorrer em qualquer idade. Embora alguns estudos tenham indicado que a idade média do início da psoríase tenha sido aos 33 anos de idade, e que 75% dos casos ocorreram antes dos 46 anos de idade (93), outros sugeriram que o início da psoríase foi bimodal, com dois picos da doença – o primeiro entre 16 e 22 e o segundo entre 57 e 60 anos de idade (100). A psoríase também ocorre em crianças. Entretanto, existem poucos estudos sobre a incidência ou a prevalência da psoríase em crianças, e aqueles que existem revelam variações entre a quase ausência de psoríase juvenil em Taiwan, China (38,39) e os 1,37% de prevalência vitalícia em crianças de 0 a 17 anos de idade na Alemanha (52). O maior estudo sobre a prevalência entre crianças foi realizado na Alemanha em 2007 (49). Os dados coletados a partir de uma base de dados de uma empresa de seguros de saúde de aproximadamente 1,3 milhões de indivíduos demonstraram que a prevalência da psoríase em crianças com menos de 18 anos de idade foi de 0,40%, que aumentou aproximadamente de modo linear ao longo do curso da vida. Em 2008 a 2009, um estudo de 2194 crianças no Egito (47) observou que a prevalência da psoríase entre pessoas com 18 anos de idade ou menos foi de 0,05%.

A psoríase está se tornando mais ou menos comum? O rastreamento das tendências na incidência e na prevalência da psoríase é difícil, em virtude das diferentes metodologias de pesquisa sobre esta questão. Entretanto, é observada uma aparente tendência crescente em diversos países. A prevalência da psoríase na China em 1984 foi de 0,17%, enquanto que, 25 anos mais tarde, outro estudo observou que ela é de 0,59% (37,43). A prevalência na Espanha em 1998 foi de 1,43%, enquanto que, 15 anos mais tarde, foi relatada como 2,31% (86,87). Os dados sobre a prevalência nos Estados Unidos da América a partir da Pesquisa de Exame da Saúde e da Nutrição Nacional indicaram um aumento na prevalência, de 1,62% para 3,10%, de 2004 a 2010 (46,69). Entretanto, diferentes metodologias na condução destes estudos, especialmente em vista das diversas definições de caso de psoríase, não permitem uma avaliação clara da tendência crescente. O estudo mais instrutivo das tendências na prevalência é um acompanhamento de 30 anos de uma coorte com base em população em Tromsø, na Noruega (3). As análises das tendências na prevalência durante 1979 a 2008 indicam que a prevalência da psoríase vitalícia autorrelatada (na mesma coorte) aumentou de 4,8% para 11,4%.

Ônus da incapacidade global em virtude da psoríase O Estudo do Ônus da Doença Global em 2010 (1) foi uma tentativa de medir a extensão da incapacidade ou da perda de saúde em virtude de diferentes doenças. Uma das medidas comumente utilizada para esta medição é o ano de vida ajustado à incapacidade (DALY). O DALY é igual à soma dos anos vividos com incapacidade (YLDs) e dos anos de vida perdidos (YLLs). Um DALY é igual a um ano perdido de uma vida hígida.

DALY = YLD + YLL

1 DALY = 1 ano perdido de vida hígida

As análises do Estudo do Ônus da Doença Global sugeriram que o ônus da psoríase é alto (1). O DALY médio global em relação à psoríase para 2010 foi estimado em 1.050.660, que é o dobro daquele da hepatite C aguda. As estimativas do ônus da doença global em relação aos países individuais são apresentadas no mapa na Figura 3.

Relatório global sobre a psoríase

Figura 3. Mapa mundial que demonstra os DALYs em relação à psoríase por 100.000; taxas para todas as idades e ambos os sexos

DALYs por 100.000 12.109 19.428

Fonte: Adaptada de IHME GBD 2010 (1).

Os DALYs em relação a ambos os sexos aumentaram linearmente com o aumento da idade até os 60 anos. O estudo demonstrou que o maior ônus da doença ocorreu no grupo dos 50 aos 69 anos de idade e que a psoríase causou um ônus de DALYs discretamente mais alto em homens adultos do que em mulheres adultas até os 75 anos de idade (Figura 4). No Estudo do Ônus da Doença Global, o ônus específico para o paciente das doenças cutâneas crônicas, tal como a psoríase, pode ter sido subestimado, tendo em vista que os pesos da doença de base não foram derivados dos pacientes afetados. Diversos estudos demonstraram que as doenças cutâneas crônicas com alta estigmatização são percebidas de modo significativamente mais negativo pelos pacientes do que pelo público. Portanto, as limitações do Estudo do Ônus da Doença Global refletem um problema psicossocial importante para os pacientes com psoríase em geral: a ausência de ciência sobre o seu ônus específico por parte de outros. Publicações recentes sobre o ônus da doença global da psoríase e de doenças cutâneas delinearam esta discrepância de acordo com isto (101,102). Por este motivo, qualquer análise comparativa do ônus da doença entre as condições precisa equilibrar melhor o ônus objetivo e o subjetivo.

Relatório global sobre a psoríase

Figura 4. Distribuição de DALYs em relação à psoríase, por 100.000, por sexo e faixa etária menos de 5 5 a 14 anos 15 a 49 anos 50 a 69 anos 70+ anos

DALYs por 100.000

ambos os sexos

masculino

feminino

ambos os sexos

masculino feminino ambos os sexos

Fonte: Adaptada de IHME GBD 2010 (1).

Intervalos nos dados Bons dados epidemiológicos são essenciais para o controle da doença e o adequado planejamento dos cuidados de saúde. Este capítulo ilustra os muitos intervalos nos dados da psoríase, e a dermatologia permanece um dos campos de estudos epidemiológicos mais negligenciados. Existe a necessidade de dados de melhor qualidade sobre a incidência e a prevalência da psoríase para entender melhor o tamanho e a distribuição do problema. Os dados de prevalência disponíveis têm origem em apenas 20 países, o que significa que existem enormes intervalos geográficos no conhecimento, especialmente de ambientes de baixa renda e renda intermediária. Com a finalidade de comparar a incidência e a prevalência da psoríase entre as regiões e rastrear as suas tendências ao longo do tempo, os dados devem ser obtidos da mesma maneira em diferentes locais, de um modo que possa ser reproduzido. São necessárias medidas padronizadas, incluindo avaliação diagnóstica uniforme, definição de idade adulta e métodos de determinação de casos, com a finalidade de fornecer uma percepção adicional de problemas dermatológicos, tal como a psoríase. A estimativa do ônus da doença em virtude da psoríase, tal como o Estudo do Ônus da Doença Global de 2010, deve ter por base métodos melhores e mais centrados nos pacientes. Isto inclui a consideração de medidas específicas da doença, em vez de medidas genéricas.

ambos os sexos

masculino

feminino

masculino

feminino

Relatório global sobre a psoríase

Capítulo 3. Como a psoríase afeta as vidas das pessoas? Introdução A psoríase é uma doença crônica, não transmissível, dolorosa, desfigurante e incapacitante para a qual não há cura, que se apresenta sem um quadro clínico único e típico. Ela pode se manifestar de muitas formas diferentes. Além do envolvimento da pele e das unhas, pode haver o desenvolvimento de artrite inflamatória (artrite psoriática). Os pacientes que sofrem de psoríase apresentam maior risco de desenvolver doenças cardiovasculares e outras NCDs (103). Além disso, a psoríase afeta a saúde mental e as pessoas que sofrem da doença apresentam estigma social significativo. Ao avaliar a gravidade da psoríase, estão sendo utilizadas mais de 40 ferramentas diferentes (104). As medidas comumente utilizadas para a classificação da gravidade da psoríase incluem o Índice de Área e Gravidade da Psoríase (PASI), e a Avaliação Global do Médico. Os clínicos avaliam a gravidade da doença levando em consideração o grau de descamação, o eritema, a espessura das lesões cutâneas ou o tamanho da BSA ocupada pela psoríase. Medidas da QoL também são importantes. Mulher, África do Sul: “Tenho psoríase desde os 26 anos de idade e agora tenho 54. No primeiro momento, eu achei que era caspa, tendo em vista que ela começou no meu couro cabeludo. Meus colegas de trabalho sugeriram todos os tipos de xampus, já que ela era visível (“a caspa”). Em seguida ela começou no meu corpo e consultei um dermatologista, e fui informada de que era psoríase. Comprei pomadas, as quais senti que não ajudavam. Escondi minha pele de todas as pessoas e comecei a usar um lenço no pescoço no trabalho. Eu me sentia rejeitada, tendo em vista que na maior parte dos ambientes de trabalho não era permitido usar um lenço no pescoço naquela época. Na época, eu sentia que a psoríase era a doença da qual ninguém falava, tendo em vista que as pessoas eram ignorantes e viravam seus rostos, ou faziam perguntas estúpidas, ou olhavam para você e achavam graça. Isto ainda acontece atualmente.” Fonte: South Africa Psoriasis Association.

Pele e unhas Com base no tipo de lesões cutâneas, na localização, na idade ao início e na evolução da doença, são utilizadas diversas classificações clínicas da psoríase (Tabela 2). Os sintomas ligados à psoríase e relatados com mais frequência são (105): ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ descamação da pele em 92% prurido em 72% eritema em 69% fadiga em 27% edema em 23% queimação em 20% sangramento em 20% dos indivíduos.

De acordo com outro estudo, floculação ou descamação fora da área do couro cabeludo ocorria em 89% e floculação ou descamação das áreas do couro cabeludo em 62% dos pacientes. Foram observados ou prurido ou arranhadura em 87%, erupção cutânea em 74%, dor cutânea em 62%, sangramento em 58%, eritema em 57%, exacerbações em 49%, dor articular em 42%, fissuras cutâneas em 39%, pele seca em 34%, desconforto físico em 32%, queimação em 28% e problemas ungueais em 22% (7).

Tabela 2. Tipos comuns de psoríase e suas manifestações

Psoríase vulgar (psoríase em placas)

¢ O tipo mais comum de psoríase, afeta entre 58% (79) e 97% (45) de todos os pacientes. ¢ Placas inflamatórias vermelhas, nitidamente demarcadas, elevadas, secas e de tamanhos diferentes, normalmente recobertas por descamações prateadas ou brancas. ¢ Envolve o couro cabeludo e a área atrás das orelhas, as superfícies extensoras dos antebraços e das canelas (especialmente ombros e joelhos), tronco, face, palmas, solas e unhas. Psoríase vulgar em pacientes adultos. © Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel.

Psoríase ¢ Afeta entre 12% (105) e 26% (21) de todos os casos de intertriginosa psoríase. (psoríase em ¢ Áreas ou placas vermelho-escuro ou brancas, dobras e áreas achatadas, nitidamente demarcadas e úmidas; genitais) normalmente estão ausentes descamações. ¢ Afeta quase que exclusivamente locais flexurais do corpo – axilas, fossa antecubitais, cristas inframamárias, umbigo, virilha, área genital, fenda glútea, fossas poplíteas e outras dobras corporais.

Psoríase gutata ¢ Afeta entre 0,6% (45) e 20% (8) dos indivíduos (psoríase em gotas) diagnosticados com psoríase e normalmente ocorre na infância e na adolescência. ¢ Pápulas e placas avermelhadas, semelhantes a gotas, que envolvem principalmente o tronco, os braços e as pernas. ¢ O início está associado à infecção estreptocócica do trato respiratório superior e sintomas cutâneos anteriores (106). Psoríase pustular ¢ Afeta entre 1,1% (45) e 12% (105) de todos os casos de psoríase. ¢ Pústulas que se unem, preenchidas com pus não infeccioso. ¢ Envolve pequenas áreas, tais como as palmas das mãos, pontas dos dedos, unhas e solas dos pés, ou toda a superfície corporal; pode ocorrer como um episódio único após um gatilho.

Relatório global sobre a psoríase

Psoríase eritrodérmica

¢ Afeta entre 0,4% (45) e 7% (105) de todos os casos de psoríase. ¢ Eritema intenso e esfoliação da maior parte da superfície corporal. ¢ O tipo mais sério de psoríase, possivelmente de risco à vida, tendo em vista que pode levar à hipotermia, hipoalbuminemia e insuficiência cardíaca de alto débito.

Relatório global sobre a psoríase

Com base em uma revisão da literatura, a prevalência da psoríase ungueal varia entre 4,2% (8) e 69% (9) de todos os pacientes que sofrem de psoríase. A psoríase ungueal pode ocorrer com o envolvimento da pele ou pode ocorrer isoladamente, sendo o único sintoma da psoríase. A psoríase ungueal não é apenas um problema de natureza estética, mas também pode restringir a destreza manual. A doença ungueal pode ser aguda ou crônica, com gravidade variada. Pode haver o envolvimento de uma única unha ou de todas as unhas, associado à destruição grave ou à perda da unha (Figura 5). Figura 5. Psoríase ungueal

A psoríase ungueal pode ser um fator de predisposição a infecções fúngicas ou bacterianas, que ocorrem em 4,6% a 30% dos casos de psoríase ungueal (107). Os pacientes que sofrem de psoríase ungueal apresentam pontuações de gravidade da psoríase significativamente piores, em comparação aos pacientes sem envolvimento ungueal (108). Além disso, eles relatam uma QoL pior e um maior número de dias de incapacidade para o trabalho (108). Estes pacientes também apresentaram maior probabilidade de serem hospitalizados e sofriam de artrite psoriática com mais frequência.

Artrite psoriática Além da pele, a psoríase pode estar associada a uma artrite inflamatória conhecida como artrite psoriática, que envolve as articulações da coluna e outras articulações. Isto ocorre sem a presença de anticorpos específicos no sangue (espondiloartropatia soronegativa). O fator reumatoide (anticorpo que ocorre na artrite reumatoide) também é negativo. Uma revisão da literatura demonstrou que a artrite psoriática afeta entre 1,3% (6) e 34,7% (7) dos pacientes diagnosticados com psoríase. Não existem dados sobre a predileção sexual. Em uma população dos Estados Unidos da América, observou-se que a artrite psoriática ocorria com mais frequência em pacientes caucasianos do que em outros grupos étnicos (109). Dois grandes estudos alemães consecutivos de consultórios dermatológicos avaliaram a prevalência da artrite a partir dos exames por parte de reumatologistas em 2005 e 2007, a qual foi de 20,6% (10) e 19,6% (110), respectivamente. Os sintomas clínicos são variáveis; entretanto, artrite periférica, espondilite, entesite (inflamação dos locais nos quais os tendões se inserem nos ossos), artrite em dedos e dactilite (edema profuso dos dedos das mãos ou dos pés) são consideradas as mais comuns (Figura 6). A artrite psoriática pode levar à dor crônica e alterações no aspecto físico. Os pacientes que sofrem de artrite psoriática apresentam redução da aptidão física, em comparação aos pacientes com psoríase sem ela (22). Tipicamente, a artrite psoriática ocorre juntamente com lesões cutâneas de longa duração, muito embora em casos raros ela ocorra isoladamente, na ausência da psoríase.

Relatório global sobre a psoríase

Figura 6. Artrite psoriática

Doenças correlatas Diversos estudos relataram a coexistência de psoríase e outras doenças sistêmicas sérias; as mencionadas com mais frequência são doenças cardiovasculares, síndrome metabólica, incluindo hipertensão, dislipidemia e diabetes mellitus, e doença de Crohn. Até mesmo crianças demonstraram aumento das taxas de comorbidades, em comparação às crianças não afetadas, ou àquelas com eczema atópico (11,49). A maior parte das publicações discute a associação entre a doença cardiovascular e a psoríase. Os pacientes diagnosticados com psoríase apresentam um aumento do ônus da aterosclerose e da inflamação vascular subclínicas (111). Eles também apresentam níveis significativamente mais altos de lipídeos séricos, incluindo triglicerídeos e colesterol total, em comparação aos indivíduos hígidos (112). Além disso, a psoríase está associada à fibrilação atrial e ao acidente vascular cerebral, que podem ser agravados em pacientes jovens (113). Entretanto, deve-se observar que atualmente não se sabe se a psoríase é um fator de risco independente para o desenvolvimento da doença cardiovascular. A obesidade ou o ganho de peso demonstraram ser fatores de risco independentes para a psoríase. O tabagismo é outro fator de risco (114). A frequência de síndrome metabólica, depressão e disfunção erétil também demonstrou ser significativamente mais alta em pacientes diagnosticados com psoríase (115). Em algumas doenças e subgrupos de pacientes, a psoríase demonstrou ser um fator de risco independente para a esteatose hepática não alcoólica (116). Apesar de um grande número de estudos sobre a associação da psoríase com comorbidades, a causalidade e a independência de algumas doenças correlatas permanecem incertas e requerem pesquisas adicionais (117,118).

Saúde psicológica e mental A psoríase não é apenas uma doença que causa sintomas físicos dolorosos, debilitantes e altamente visíveis. Ela também está associada a um grande número de comprometimentos psicológicos. Por muitos motivos, a psoríase pode ser psicologicamente devastadora. As vidas dos pacientes se tornam especialmente difíceis quando a psoríase está presente em áreas altamente visíveis da pele, tais como a face e as mãos. Os problemas psicológicos correlatos podem afetar as atividades sociais e o trabalho no dia-a-dia. Ela causa vergonha, ausência de autoestima, ansiedade e aumento da prevalência de depressão (24,25). Os pacientes com psoríase relatam vivenciar raiva ou desesperança, e revelam uma mais alta taxa de ideações suicidas do que outros pacientes. Em um estudo de 127 pacientes com psoríase, 9,7% relataram o desejo de morrer e 5,5% relataram ideação suicida ativa na ocasião do estudo (119).

Relatório global sobre a psoríase

Influências do local de trabalho No local de trabalho, a psoríase pode ser acionada ou agravada por meio do impacto mecânico ou outro impacto físico sobre os locais não protegidos do corpo (120). Em pacientes que se queixaram de dermatite ocupacional nas mãos, observou-se que a psoríase foi a causa da doença em 3,8% (121) a 6,5% (122) dos casos. Luvas especiais e outros equipamentos de proteção individual podem reduzir as lesões e possibilitar que a pessoa continue a trabalhar, o que de outro modo pode ser prejudicado (121,123).

Participação social A psoríase pode afetar as relações no domicílio, na escola ou no trabalho, bem como as relações sexuais e, portanto, reduzir a QoL e causar tensão psicológica (15,17 a 19,32, 124 a 128). Os pacientes com frequência são estigmatizados e excluídos dos ambientes sociais normais, incluindo escolas, locais de trabalho e piscinas. Como resultado, com frequência eles evitam as atividades sociais e comumente relatam apresentar solidão, isolamento, sentimentos de não serem atraentes e frustração. Gary, com uma paixão genuína pela natação, tem sido um paciente com psoríase crônica desde os 23 anos. Gary não foi admitido em piscinas públicas, tendo em vista que os nadadores fizeram queixas para os salva-vidas. Muito embora os salva-vidas saibam que a psoríase não é contagiosa e que não é transmitida por meio da água, eles não puderam ajudar, a não ser acalmando a situação ao pedir que ele saísse... O banho de sol moderado pode ser benéfico para a psoríase. Gary dirigiu-se a um parque público para um banho de sol em uma Um estudo conduzido nos Estados Unidos da América manhã de domingo. Quando Gary revelou a sua avaliou quais esferas das vidas dos pacientes sofriam pele, com áreas vermelhas na parte superior do mais (7). Foram consideradas sete áreas de impacto: tronco, a mãe de uma menininha se afastou com emocional (humor, sentimentos); social (amigos, sua filha. Gary tentou explicar para ela que ninguém atividades); a família (atividades, responsabilidades); pode pegar psoríase ou transmiti-la para outras profissional (trabalho, carreira); função física; intimidade pessoas, mas ainda assim a jovem senhora não sexual; e vida estudantil. Os resultados demonstraram quis ouvir o que ele dizia e se recusou a acreditar que 98% dos pacientes relataram que a psoríase teve nisto. impacto sobre a sua vida emocional, 94% sobre a sua vida social, 70% sobre a vida familiar, 68% sobre a sua carreira profissional, 38% sobre a função física, 17% sobre a intimidade sexual, e 21% sobre a sua vida estudantil. Estes valores foram, todos, mais altos em relação aos pacientes com artrite psoriática. As oportunidades perdidas e o ônus da doença ao longo de uma parte significativa do período de uma vida podem ser cumulativas e, em muitos casos, são irreversíveis.

Ônus socioeconômico Em pacientes com psoríase, o comprometimento funcional, as oportunidades perdidas na vida profissional e a elevação do ônus econômico em relação às despesas do tratamento podem ser adicionados ao significativo ônus socioeconômico no nível individual (129 a 131). Os custos da psoríase são significativos para ambos os pacientes e o sistema de cuidados de saúde. O custo anual da psoríase nos Estados Unidos da América foi estimado em US$ 11,5 bilhões em 2008, com os custos a serem pagos do próprio bolso dos pacientes responsáveis por 55% dos custos diretos totais da doença (132,133). Os dados de pesquisas dos Estados Unidos da América indicam que os pacientes com psoríase pagam em média US$ 2.528,00 do seu próprio bolso a cada ano com os cuidados da psoríase, 34% dos quais são com medicamentos prescritos e sem prescrição médica (134). Na Suíça, as despesas a serem pagas do próprio bolso em virtude de cuidados ambulatoriais por paciente em 2005 variaram de CHF 600 a 1100 ao ano em relação à psoríase leve, até CHF 2400 a 9900 em relação à psoríase grave (135).

Relatório global sobre a psoríase

Jimmy, dos Estados Unidos da América, sofre de psoríase grave, que afeta 90% do seu corpo. Ele atualmente é uma pessoa sem residência, após ter perdido a sua capacidade de trabalhar em virtude das suas dolorosas placas psoriáticas que afetam as suas mãos. Foi negado a ele um leito em um abrigo, tendo em vista que a equipe estava preocupada que as suas lesões cutâneas fossem contagiosas. Jimmy atualmente não realiza qualquer tratamento eficaz e luta diariamente não apenas para prover para si próprio, mas também para tratar a sua pele dolorosa. Fonte: National Psoriasis Foundation, Estados Unidos da América.

A incapacidade de trabalhar em virtude da psoríase aumenta com a gravidade da psoríase. Em um estudo alemão, os pacientes empregados perdiam uma média de 4,9 dias de trabalho por ano em virtude da psoríase (23). Em relação à psoríase grave, a incidência de hospitalizações é quase duas vezes mais alta do que em relação à psoríase leve (136). Além disso, os pacientes que sofrem de doença grave relatam um maior número de dias de ausência do trabalho ou da escola em virtude da psoríase (136). No nível social, a psoríase, em virtude da sua alta prevalência e dos acentuados custos diretos e indiretos, pode resultar em ônus econômico considerável para os contribuintes, os pacientes e a sociedade em geral (129,131,137,138). Astrid, mulher, 57, Países Baixos: “Ter uma doença cutânea séria em uma idade jovem é muito difícil. Ter psoríase significa que na sala de aula, ninguém quer se sentar perto de você. Ter psoríase significa nunca ser convidada para uma festa de aniversário e que ninguém quer ir à sua festa de aniversário. Ter psoríase significa não ter permissão para se unir às aulas de natação. Ter psoríase significa não poder participar de um clube esportivo, etc... Eu me apaixonei por um bom homem. Ele tinha conhecimento a respeito da psoríase, porque toda a sua família sofria de psoríase. Depois de nos casarmos, decidimos não ter filhos. Ambos temos uma psoríase franca e não queremos transmitir isto para uma criança. Nós não queríamos arriscar que uma criança tivesse uma vida terrível. Esta foi uma decisão muito difícil. Não ter filhos significa que você nunca terá crianças na sua casa. Nenhum amigo visitando, nenhuma nora ou genro, nenhum neto. Não temos pessoas pela casa e somos apenas duas pessoas que se sentam à ceia de Natal. Encontrar um emprego foi muito difícil. Pessoas que sofrem de psoríase não são desejadas. Outro problema foi encontrar uma casa. Queríamos comprar uma casa, mas em virtude da doença crônica, não conseguimos obter uma hipoteca. Agora temos que pagar um preço de aluguel muito alto, o que significa que não podemos sair de férias, etc... Também existem dificuldades práticas. Quando quero ir ao cabeleireiro, sempre tenho grandes problemas. As cabeleireiras não gostam de pessoas com psoríase. Quando saio para comprar roupas, não me permitem que algumas sejam provadas. Quando você vai ao provador, não é permitido que você devolva as roupas se elas não servirem. Você precisa comprá-las, ainda que elas não sirvam... Se eu não tivesse psoríase, a minha vida provavelmente seria completamente diferente. Talvez nós vivêssemos em uma bela casa. Provavelmente teríamos uma família: filhos e netos. Talvez eu conseguisse o emprego para o qual tive ensinamentos. Sem psoríase, poderíamos ter uma vida normal.”

Medição do impacto da psoríase sobre a qualidade de vida Além da avaliação das manifestações clínicas, uma medida da qualidade de vida relacionada à saúde (HRQoL) é um elemento importante na avaliação do avanço da doença e de seu impacto sobre a saúde e o bem-estar dos pacientes. As ferramentas da QoL estimam o impacto da doença sobre o bem-estar físico, mental, funcional e social a partir das perspectivas dos próprios pacientes. O Índice de Qualidade de Vida Dermatológica (DLQI), apesar das limitações metodológicas, atualmente é o método utilizado com mais frequência para avaliar a QoL em relação aos pacientes com diferentes condições cutâneas.

A HRQoL é significativamente comprometida nos pacientes com psoríase. Fatores tais como gravidade da doença, sexo, idade, locais anatômicos das lesões, envolvimento de comorbidade (por exemplo, artrite) e angústia psicológica podem, todos, estar associados à redução da HRQoL em pessoas com psoríase. O ônus do tratamento e o tempo necessário para o tratamento diário também são importantes prognosticadores da redução da HRQoL (139). Diversos estudos demonstraram evidências de um mais alto impacto sobre a QoL para as mulheres (139), embora outros estudos não tenham observado esta diferença. Contrariamente, um estudo iraniano sobre pacientes com psoríase demonstrou que o impacto negativo sobre a QoL dos pacientes foi mais alto para os homens do que para as mulheres (DLQI 11,0 versus 7,0) (21). O estudo também observou que o impacto sobre a QoL aumentou com o número de áreas envolvidas pela doença. O mais alto impacto negativo sobre a QoL foi observado quando a região do pescoço/decote ou das mãos estava envolvida, e o mais baixo quando a virilha estava envolvida. Fonte: Psoriasis Vereniging Nederland.

Relatório global sobre a psoríase

Um estudo conduzido em uma grande população de pacientes europeus com psoríase demonstrou que o impacto geral da psoríase aumentou em combinação com a gravidade da doença (105). A psoríase foi um problema significativo para 15% dos pacientes com psoríase leve, 23% com psoríase moderada e 51% com psoríase grave. Além disso, 48% dos pacientes relataram que a sua incapacidade em virtude da psoríase teve um impacto modesto sobre as atividades da vida diária. Em menor extensão, a incapacidade também influenciou a carreira, a escola e as relações com os amigos. Diversas atividades diárias foram afetadas de modo adverso pela psoríase, incluindo escolha das roupas (54%), necessidade de mais banhos (45%), lavagem/troca das roupas com mais frequência (40%), atividades esportivas (38%), distúrbios do sono (34%), inibição das atividades trabalhistas/escolares (27%), dificuldades sexuais (27%) e relações sociais (26%). Um estudo conduzido na Malásia demonstrou resultados semelhantes, com apenas 5,6% dos pacientes relatando que a psoríase não apresentava efeitos sobre a sua QoL (22). Dai, 26, China, sofre de psoríase eritrodérmica e psoríase pustular. Dia nunca entrou em nenhum emprego formal. Ele atualmente vende mel online, mas ainda precisa depender de assistência financeira dos seus pais para viver e para o tratamento. Em 2015, quando sua mãe o levou a um hospital, eles foram recusados por taxistas em seu caminho e também por donos de pousadas.

Um estudo conduzido na Alemanha também observou que a psoríase apresentou um impacto negativo sobre a QoL para a maioria dos pacientes. Apenas 15,2% relataram que a psoríase não apresentou efeitos sobre a sua QoL (23). Entretanto, é importante observar que, em muitos estudos, a correlação do comprometimento das pontuações da QoL com a gravidade clínica atual é baixa, o que indica que o impacto da psoríase sobre o indivíduo ultrapassa a aparente gravidade das lesões cutâneas (141). Além disso, a estigmatização e o ônus da QoL associados à psoríase podem apresentar um efeito prolongado ao longo do curso da vida de um paciente. A incapacidade crônica causada pela psoríase é denominada como o “comprometimento do curso da vida cumulativo da psoríase” (CLCI) (20). O CLCI é um conceito importante no cuidado da psoríase, tendo em vista que indica que esta doença crônica, que pode se prolongar ao longo do período desde a infância até a idade avançada, pode levar ao ônus irreversível e à perda de oportunidades. Portanto, até mesmo na ausência de condições de risco à vida ou cicatrização física, existe uma necessidade urgente de intervenção inicial e tratamento da psoríase com base em evidências com a finalidade de evitar o sofrimento em longo prazo, a progressão da doença e o aumento do CLCI. Na prática, podem ser detectados indicadores em relação aos pacientes de risco de CLCI, os pacientes podem ser tratados e o possível CLCI pode ser prevenido (142).

Fonte: National Psoriasis Foundation, Estados Unidos da América.

Estudos a respeito do impacto da psoríase sobre a QoL diferem tão dramaticamente em termos de metodologia, que não é possível compará-los de modo preciso. A avaliação da QoL é realizada com a utilização de diferentes escalas e os dados são obtidos com a utilização de diferentes ferramentas (por exemplo, questionários autoadministrados, entrevistas telefônicas, questionários preenchidos pelos médicos) em diversas faixas etárias e diversos grupos étnicos. Não obstante, independentemente dos métodos utilizados, existe uma concordância considerável e uniforme na literatura de que a psoríase leva ao comprometimento da HRQoL. Além disso, em quase todos os estudos clínicos, a HRQoL melhorou com a terapia eficaz (31). A HRQoL também está associada à satisfação do paciente com o tratamento (143). É claro que os fatores que afetam a incapacidade associada à psoríase podem diferir de paciente para paciente. Além disso, o impacto da psoríase sobre um indivíduo pode variar ao longo do tempo. Entretanto, os estudos de populações oferecem uma percepção geral sobre os fatores que afetam a QoL das pessoas com psoríase.

Relatório global sobre a psoríase

Capítulo 4. Melhora da qualidade dos cuidados para as pessoas com psoríase Princípios do tratamento da psoríase A psoríase é, por natureza, uma doença crônica e incurável, com uma evolução imprevisível dos sintomas e gatilhos. A consequência com frequência é o tratamento vitalício; portanto, todos os tratamentos devem atender a critérios de alta qualidade, que não sejam apenas eficazes, mas também seguros durante longos períodos. Tendo em vista que a causa da psoríase ainda é desconhecida, estão disponíveis tratamentos apenas para o controle dos sintomas. Os tratamentos incluem uma diversidade de terapias tópicas e sistêmicas, bem como a fototerapia. Ela também envolve o tratamento para a redução da dor e da incapacidade em virtude da artrite e de outras manifestações. Os cuidados dos pacientes com psoríase requerem mais do que o tratamento das lesões cutâneas e do envolvimento articular. A complexidade da psoríase significa que a prescrição de drogas isoladamente é insuficiente para controlar a doença, e que é necessária uma abordagem holística e da pessoa como um todo nos cuidados. O tratamento da psoríase também inclui a triagem em relação a doenças correlatas, tais como hipertensão, dislipidemia, diabetes mellitus e distúrbios cardiovasculares, bem como às suas complicações, tais como infarto do miocárdio e acidente vascular cerebral (Figura 7). Os pacientes com psoríase apresentam maior probabilidade de sofrer de depressão e distúrbios de ansiedade e apresentam um aumento da taxa de ideação suicida. A triagem, em intervalos regulares, em relação a estas doenças correlatas e em relação aos medicamentos concomitantes para prevenir as interações medicamentosas ou a psoríase acionada por drogas, bem como para o reconhecimento de fatores de gatilho e seu tratamento, é uma parte essencial do tratamento da psoríase. Os algoritmos de tratamento (tal como demonstrado na Figura 7) para os países com um sistema social e de cuidados de saúde desenvolvido podem ser adaptados às necessidades dos ambientes de cuidados de saúde locais. Podem ser necessárias intervenções psicossociais, tais como tratamento psicológico, instrução do paciente e psicoterapia (144,145). Sessões individuais, terapia em grupo, intervenção de enfermagem (26) e apoio por meio telefônico ou de telemedicina (146) também podem ser úteis. O fortalecimento do paciente é um componente central dos programas de sucesso (147), assim como tem sido demonstrado em outras doenças cutâneas crônicas (123). Figura 7. Algoritmo de tratamento da psoríase Triagem de comorbidade Pos Neg Especialista Nova triagem anual

Triagem de artrite psoriática

Pos Neg

Reumatologista Nova triagem anual

Triagem de medicamentos concomitantes

Interações/ Problemas Obesidade Tabagismo Obesidade Tabagismo

Alteração Intervenção para a perda de peso Programa de cessação do tabagismo Intervenção psicológica Terapia adequada Leve Tópicos +/- UV Objetivos do tratamento Moderada a grave Terapia sistêmica Terapia de combinação

Triagem de fator de gatilho

Tratamento

Pontuação

Pos, positiva; Neg, negativa; UV, ultravioleta Fonte: Mrowietz et al. 2014 (26).

Relatório global sobre a psoríase

Tratamento das manifestações cutâneas Existem três formas de terapia principais – terapia tópica; fototerapia; e terapia sistêmica (Tabela 3). O tratamento tem por base a gravidade da psoríase na ocasião da apresentação. A psoríase leve normalmente é tratada com terapia tópica, com progressão para a fototerapia em caso de resposta insuficiente. A psoríase moderada a grave requer uma terapia sistêmica. As drogas de primeira linha comumente utilizadas incluem metotrexato, ciclosporina, acitretina e etretinato. Em alguns países, estão disponíveis outras terapias sistêmicas, tais como agentes biológicos e ésteres de ácido fumárico (148). Todos os tratamentos para a psoríase, com exceção dos retinoides, são primariamente anti-inflamatórios, e subsequentemente levam à diminuição da velocidade do turnover dos queratinócitos epidérmicos e a um achatamento das placas. Em muitos países, outros tratamentos podem desempenhar um papel proeminente, incluindo a medicina tradicional chinesa, o autotratamento com produtos sem prescrição médica (drogas sem prescrição) e climatoterapia. Tabela 3. Opções de tratamento para a psoríase Terapias tópicas (pomadas, cremes, loções, géis, ou espumas aplicados sobre a pele) Análogos da vitamina D3 Corticosteroides por exemplo, betametasona e hidrocortisona Antralina/ditranol Retinoides tópicos Metotrexato Ciclosporina Acitretina Agentes biológicos Pequenas moléculas orais

Fototerapia (terapia com luz UV) Terapias sistêmicas (comprimidos ou injeções/infusão)

A Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS (149) inclui um pequeno número de tratamentos tópicos e sistêmicos que podem ser úteis para os pacientes com psoríase, que devem ser considerados como uma exigência mínima para todos os sistemas de saúde (Tabela 4). Tabela 4. Opções de tratamento da psoríase incluídos na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS Lista central¹ Medicamentos anti-inflamatórios e antipruriginosos betametasona creme ou pomada: 0,1% (como valerato) hidrocortisona creme ou pomada: 1% (acetato) Medicamentos que afetam a diferenciação e a proliferação cutânea alcatrão de carvão solução: 5% fluorouracila pomada: 5% ácido salicílico solução: 5% ureia creme ou pomada: 5%; 10% Lista complementar² Terapias sistêmicas³ metotrexato comprimido: 2,5 mg (como sal de sódio) (para doenças articulares) ciclosporina cápsula: 25 mg (para imunossupressão) ¹Necessidades medicamentosas mínimas para um sistema de cuidados de saúde básico. ²Medicamentos para os quais pode ser necessário diagnóstico, monitoramento, treinamento ou cuidados especializados. ³Estes medicamentos não são incluídos especificamente na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS para condições dermatológicas, mas para as indicações especificadas anteriormente. Fonte: OMS 2015 (149).

Relatório global sobre a psoríase

Para assegurar o tratamento eficaz e seguro, devem ser seguidas as recomendações das diretrizes para o monitoramento de segurança. Os pacientes – em particular se em tratamento com drogas recentemente registradas – deverão realizar um acompanhamento em longo prazo, por meio da admissão em registros de farmacovigilância. Foi desenvolvida uma diversidade de diretrizes clínicas para o tratamento da psoríase, incluindo as diretrizes europeias sobre a psoríase e as diretrizes do NICE (150 a 152).

Tratamento da pessoa como um todo: além das manifestações cutâneas O tratamento dos sintomas cutâneos não é suficiente para controlar esta doença complexa, que apresenta manifestações imprevisíveis e variadas e doenças correlatas. Mulher, Escócia: “Fui diagnosticada com psoríase do couro cabeludo aos 13 anos de idade, e ter precisado utilizar pomadas que fazem sujeira e pegajosas quase todas as noites já foi ruim o suficiente para uma adolescente jovem... Fui diagnosticada com artrite psoriática aos 26 anos de idade... Recebi anti-inflamatórios, mas apresentava exacerbações contínuas em minhas mãos, pés, joelhos, tornozelos e pulsos ao longo de muitos anos, edema e muita dor. Naquela época, a atitude era ‘isto não será sério’ – mas foi e é... Agora tenho pés e tornozelos deformados, e não consigo andar até muito longe. Precisei realizar uma extensiva cirurgia no pé.”

Conforme resumido no Capítulo 3, muitas pessoas com psoríase apresentam artrite psoriática e, portanto, os pacientes com psoríase deverão ser triados em relação à presença de sintomas articulares iniciais e, se diagnosticados com artrite psoriática, deverão iniciar o tratamento adequado para prevenir a progressão da doença e a destruição articular. Tendo em vista que a artrite psoriática pode se desenvolver ao longo do tempo, uma referida triagem deverá ser repetida em intervalos regulares. Foram desenvolvidas diversas ferramentas para Fonte: Psoriasis Scotland Arthritis Link Volunteers. ajudar na detecção dos sinais iniciais de artrite psoriática (153).

Compreensão sobre os gatilhos Foram identificados diversos fatores de gatilho que levam à primeira manifestação da psoríase, ou a exacerbações de uma doença crônica estável. A compreensão e a minimização destes gatilhos pode ser uma parte importante do tratamento da psoríase. Em uma diversidade de estudos de diferentes países, obesidade/ganho de peso foram identificados como um gatilho significativo para a psoríase (114). Estudos demonstraram que pacientes com psoríase obesos submetidos à cirurgia bariátrica com subsequente significativa perda de peso demonstram uma melhora das lesões cutâneas (154 a 156). A obesidade também está associada à redução da eficácia do tratamento da psoríase (157,158) e é um fator de risco independente para as doenças cardiovasculares. Portanto, programas de intervenção para a perda de peso devem fazer parte do tratamento da psoríase. O tabagismo é outro fator de risco importante para a psoríase (114). O aconselhamento para a cessação do tabagismo deverá ser incluído no fornecimento dos cuidados. Determinadas infecções também podem atuar como gatilhos para a psoríase. A infecção de garganta estreptocócica é um importante fator de agravamento ou início (159). A periodontite também foi associada a um aumento do risco de psoríase (160). A tonsilectomia em pacientes adultos com tonsilite recidivante pode melhorar a evolução da psoríase e reduzir a necessidade de terapia (159). O estresse representa um forte fator de agravamento para a psoríase em ambos os adultos e as crianças, independentemente da natureza do estressor (161).

Barreiras para os cuidados de qualidade Os pacientes que sofrem de psoríase enfrentam muitas barreiras ao lidar com os profissionais de saúde e os sistemas de saúde. Os pacientes com doenças cutâneas com frequência encontram estas barreiras, que incluem um baixo nível de conhecimento a respeito das doenças cutâneas entre os profissionais de saúde não treinados em dermatologia, altos custos do tratamento e acesso limitado aos cuidados de saúde. Muitos países de baixa renda e renda intermediária não apresentam especialistas em pele e o encaminhamento é difícil, em virtude da distância geográfica e da disponibilidade de fundos para os deslocamentos. Também existem barreiras específicas para os pacientes com psoríase, tais como a crença persistente a respeito da alegada característica contagiosa da condição, que resulta de uma falta de ciência e compreensão errônea por parte do público. A aderência ao tratamento da psoríase é um

Relatório global sobre a psoríase

desafio, e a falta de aderência por parte de muitos pacientes com psoríase pode ser um motivo para o tratamento inferior ao ideal (162,163).

Acesso inadequado aos cuidados de saúde Dale, um homem na casa dos 50 anos na Carolina do Norte, Estados Unidos da América, luta diariamente com sua psoríase em placas grave. Como um trabalhador da construção civil qualificado, ele teve que deixar de trabalhar em virtude da dor grave que afeta as suas mãos edemaciadas. Ele vive atualmente no quintal do seu irmão e realiza trabalhos esparsos para fechar as contas. Ele solicitou a condição de incapaz diversas vezes, o que lhe foi negado. Embora existam muitos tratamentos eficazes, ele não tem acesso a eles, porque não tem seguro. Fonte: National Psoriasis Foundation, Estados Unidos da América.

De acordo com a Estatística de saúde mundial da OMS de 2015, o acesso aos cuidados de saúde ainda é limitado em muitos países (164). A densidade de médicos por população de 10.000 é ≤ 1 em 21 Estados Membros, e ≤ 10 em 65 Estados Membros. Deve-se observar que os dados sobre a densidade de médicos não estão disponíveis em 77 Estados Membros, o que significa que o acesso aos cuidados de saúde pode ser ainda menor. Além disso, os dados sobre o acesso aos medicamentos essenciais são insuficientes na maior parte dos ambientes com poucos recursos. Outro problema importante enfrentado por muitos pacientes que sofrem de NCDs, incluindo a psoríase, é o financiamento público inadequado para os cuidados de saúde e os altos custos a serem pagos do próprio bolso.

Os fundos alocados por muitos países para o fornecimento de cuidados de saúde básicos aos seus cidadãos ainda são insuficientes. De acordo com o Atlas de despesas de saúde global da OMS, é necessário um mínimo de US$ 44,00 por pessoa por ano para o fornecimento de serviços de saúde de salvamento da vida básicos (165). De acordo com a Estatística de saúde mundial de 2015, 25 Estados Membros da OMS gastaram menos do que isto em 2012 (164). Os dados anteriores refletem perfeitamente um problema fundamental enfrentado pelos pacientes que sofrem de psoríase. A ausência de acesso adequado aos profissionais de saúde significa ausência de diagnóstico, ausência de tratamento, desenvolvimento descontrolado da doença e incapacidade. A ausência de um número suficiente de profissionais de saúde também contribui em alguma medida para a baixa ciência do público sobre a psoríase e a exclusão e a discriminação dos pacientes diagnosticados com a doença.

Ausência de ciência dos profissionais de saúde Um número insuficiente de profissionais de saúde resulta em uma ausência de apoio de especialistas aos clínicos gerais, que são os únicos provedores dos cuidados de saúde. A ausência de treinamento adequado dos clínicos gerais e outros provedores de cuidados de saúde resulta em uma baixa ciência sobre a psoríase (166). Finalmente, a ausência de ciência a respeito da psoríase e de suas comorbidades correlatas resulta em um diagnóstico inferior ao ideal e terapia ineficaz, inadequada para as necessidades do paciente. A necessidade de maior ciência tem sido enfatizada pelo European White Paper on Psoriasis Care [Artigo Técnico Europeu sobre os Cuidados da Psoríase] (167). Nas circunstâncias em que existe um acesso limitado aos profissionais de saúde, a ausência de acesso a especialistas clínicos, incluindo dermatologistas, reumatologistas, psiquiatras, cardiologistas e pediatras é ainda mais provável. Em uma situação ideal, é necessário o contato com os referidos especialistas para assegurar o tratamento ideal da psoríase e a prevenção e o tratamento das comorbidades atendidas.

Relatório global sobre a psoríase

Ausência de ferramentas padronizadas para o diagnóstico e o tratamento A ausência de diretrizes e ferramentas, que são necessárias para um imediato diagnóstico da psoríase e para o fornecimento do tratamento adequado, é outra questão enfrentada pelos pacientes. Ela resulta em sofrimento desnecessário, doença descontrolada e deformidades irreversíveis das articulações e incapacidade. Além disso, com frequência os pacientes são privados de cuidados abrangentes, individualmente adaptados ou personalizados. Até mesmo nos países onde existem diretrizes, a sua compreensão é insuficiente (167). Entretanto, existem evidências de que quando os provedores de cuidados de saúde têm ciência sobre as diretrizes e as implementam na prática diária, a qualidade dos cuidados para os pacientes com psoríase aumenta (171,172).

Custo e disponibilidade de medicamentos essenciais Os tratamentos utilizados para diversos distúrbios cutâneos, incluindo a psoríase, podem ser caros, vitalícios e com frequência não são financiados pelos esquemas de cobertura de saúde universal. O autofinanciamento do tratamento com frequência é desastroso para os pacientes e o seu orçamento familiar, tendo em vista, em particular, que muitas pessoas que sofrem de psoríase não conseguem realizar um trabalho profissional por motivos de saúde ou em virtude da discriminação. De acordo com o Atlas de despesas de saúde global da OMS, 100 milhões de pessoas são empurradas para a pobreza a cada ano em virtude de precisarem pagar diretamente por seus cuidados de saúde (165). Em muitos países, a maior parte dos tratamentos para a psoríase está indisponível ou não é reembolsada, até mesmo aqueles na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS (166). Homem, África do Sul: “Acho que o maior problema que enfrentei foi que o auxílio médico não pagou por determinados tratamentos, e se tornou uma prática muito dispendiosa conseguir que minha pele melhorasse. Isto resultou na minha família devendo uma grande quantidade de dinheiro ao dermatologista, pois o auxílio médico deixou de financiar o meu tratamento (sem nos informar a tempo). Finalmente, eu larguei mão no desespero e, basicamente, desisti do tratamento da minha pele. Como resultado disto, acredito que aproximadamente 65 a 75% do meu corpo esteja recoberto por descamações.” Fonte: South Africa Psoriasis Association.

Os preços dos medicamentos para a psoríase variam consideravelmente – desde os corticosteroides tópicos relativamente baratos até as terapias biológicas mais dispendiosas (168). Avanços recentes nos agentes biológicos expandiram consideravelmente as opções de tratamento para os pacientes com psoríase; entretanto, os custos destes tratamentos mais novos são mais altos do que os dos medicamentos sistêmicos tradicionais e da fototerapia (169,170). Uma análise do custo das terapias sistêmicas conduzida entre 2000 e 2008 revelou que os preços dos medicamentos estão aumentando a uma taxa superior àquela da inflação geral (170). Tendo em vista a cronicidade da psoríase, estas despesas se acumulam ao longo da duração do tratamento. Seja o custo arcado pelos próprios pacientes ou pelos governos e fundos de seguro, o alto custo das terapias para condições crônicas como a psoríase adiciona um enorme ônus para os gastos de saúde em geral. Os fabricantes precisam trabalhar com os compradores e os reguladores para fornecer estas terapias a preços mais baixos, em especial em relação às terapias sistêmicas mais novas. Até mesmo os custos das terapias tópicas genéricas e dos tratamentos sistêmicos mais baratos, tais como metotrexato e ciclosporina, podem ser barreiras para o tratamento ideal da psoríase em ambientes de recursos mais baixos (166).

Dificuldades com a aderência A não aderência ao tratamento é uma barreira aos cuidados de qualidade para as pessoas com psoríase. As diversas recidivas, os efeitos colaterais e o custo do tratamento podem desanimar os pacientes. Isto pode levar a uma inadequada aderência à terapia e evita que os pacientes alcancem os melhores resultados possíveis do tratamento (162,163). A aderência do paciente também está associada negativamente à insatisfação com o tratamento e à morbidade psiquiátrica (143). A aderência inadequada é mais alta com a terapia tópica, mas isto também é um problema com o tratamento sistêmico que inclui agentes biológicos (30). A baixa aderência ocorre parcialmente em virtude da comunicação insuficiente a respeito das instruções sobre como utilizar a droga, da percepção errônea dos possíveis eventos adversos e das expectativas errôneas a respeito da velocidade e do grau da melhora.

Relatório global sobre a psoríase

Discriminação A discriminação contra os pacientes com psoríase pode afetar diretamente a sua capacidade de acessar os cuidados de saúde adequados. Em muitas comunidades, a crença de que a psoríase é contagiosa pode causar problemas para os pacientes em locais públicos, incluindo instalações de cuidados de saúde e farmácias. A exclusão do trabalho reduz a capacidade de pagar pelos cuidados de saúde necessários e inibe a participação total na sociedade de um modo que promova o seu bem-estar geral e um estilo de vida saudável. Concepções errôneas do público a respeito da psoríase, como por exemplo, o mito de que ela é uma doença contagiosa, resulta na exclusão dos pacientes da vida diária das suas comunidades e fomenta a baixa autoestima, a depressão e até mesmo o suicídio.

O que pode ser feito? O impacto negativo da psoríase sobre as vidas dos pacientes pode ser reduzido em uma diversidade de áreas importantes. Estas incluem: (i) assegurar que o tratamento das doenças cutâneas seja incluído em esquemas de cobertura de saúde universal; (ii) realizar campanhas e treinamento que tenham por alvo aumentar o conhecimento e a ciência sobre a psoríase entre os provedores de cuidados de saúde e a sociedade; (iii) aumentar as pesquisas sobre a etiologia da psoríase; e (iv) desenvolver novas terapias que tenham por alvo as causas da doença.

Acesso universal aos serviços de saúde e aos medicamentos essenciais A etapa mais importante é implementar compromissos globais para alcançar a cobertura de saúde universal. A cobertura de saúde universal foi incluída especificamente nas Metas para o Desenvolvimento Sustentável para 2030, aprovadas por todos os Estados Membros das Nações Unidas em uma Reunião Plenária de Alto Nível da Assembleia Geral em Nova York em 25 a 27 de setembro de 2015. Os Estados Membros concordaram que alcançarão a cobertura de saúde universal, incluindo a proteção do risco financeiro, o acesso aos serviços de cuidados de saúde essenciais de qualidade e o acesso a medicamentos essenciais e vacinas seguros, eficazes, de qualidade e acessíveis para todos em 2030. Eles também concordaram em apoiar pesquisas e o desenvolvimento de vacinas e medicamentos para as doenças transmissíveis e NCDs que afetam primariamente os países de baixa renda e renda intermediária e em proporcionar o acesso aos medicamentos para todos. Além disso, eles concordaram em aumentar substancialmente o financiamento de saúde e o recrutamento, o desenvolvimento, o treinamento e a retenção da força de trabalho em saúde em ambientes de baixos recursos, especialmente em países menos desenvolvidos e estados em desenvolvimento em pequenas ilhas. O cumprimento dos compromissos globais para proporcionar a cobertura de saúde universal teria um impacto significativo sobre a melhora das vidas das pessoas, em especial aquelas com condições crônicas, tal como a psoríase. Ter acesso aos cuidados de saúde básicos acessíveis, ter a sua psoríase diagnosticada e receber o tratamento inicial e adequado, bem como o suprimento de medicamentos e tratamentos em longo prazo acessíveis, significaria reduzir significativamente o ônus desnecessário da psoríase. O fortalecimento da força de trabalho em saúde significa mais clínicos gerais que apresentam o treinamento apropriado no tratamento das doenças cutâneas.

Necessidades dos pacientes e objetivos relacionados ao tratamento Globalmente, existe uma grande necessidade, por parte dos pacientes com psoríase, de remissão das lesões cutâneas e de alívio do ônus psicossocial da doença (139). Entretanto, além do desaparecimento da doença visível, foi observada uma diversidade de outras necessidades, incluindo a cicatrização de lesões não visíveis, tais como na área genital, alívio do prurido e da dor, mais participação nas atividades sociais e melhora da função na vida profissional e privada (Figura 8). Os tratamentos também deverão ser avaliados em relação ao seu potencial de melhorar as condições correlatas. Estas necessidades fornecem dicas dos benefícios que poderão ser obtidos a partir do tratamento e, portanto, poderão ser utilizadas como critérios de avaliação para a otimização da terapia (173). É evidente que os resultados de estudos clínicos não refletem suficientemente os

Relatório global sobre a psoríase

benefícios terapêuticos do tratamento da psoríase, tendo em vista que eles enfocam principalmente em alguns poucos endpoints primários e secundários. Em vez disto, as pesquisas de resultados estendidos com base nos endpoints de benefícios relevantes para os pacientes da psoríase refletirão melhor a perspectiva dos pacientes – ou seja, os resultados relatados pelos pacientes. Figura 8. Importância das necessidades dos pacientes relacionadas ao tratamento da psoríase Necessidades dos pacientes em tratamento para a psoríase (% das respostas) ... OBTER UMA PELE MELHOR RAPIDAMENTE ... RECUPERAR-SE DE TODAS AS LESÕES CUTÂNEAS ... SENTIR CONFIANÇA NA TERAPIA ... OBTER NOVAMENTE O CONTROLE DA DOENÇA ... ENCONTRAR UM DIAGNÓSTICO CLARO E UMA TERAPIA ... NÃO TER MEDO DE QUE A DOENÇA IRÁ PIORAR ... SER MENOS DEPENDENTE DAS CONSULTAS A MÉDICOS E CLÍNICAS ... ESTAR LIVRE DO PRURIDO ... PRECISAR DE MENOS TEMPO PARA O TRATAMENTO DIÁRIO ... SER CAPAZ DE LEVAR UMA VIDA DIÁRIA NORMAL ... SE SENTIR CONFORTÁVEL PARA UMA MAIOR EXPOSIÇÃO EM PÚBLICO ... VIVENCIAR UM MAIOR PRAZER COM A VIDA ... TER MENOS DESPESAS COM O TRATAMENTO PAGAS DO PRÓPRIO BOLSO ... SER CAPAZ DE SE ENVOLVER EM ATIVIDADES DE LAZER NORMAIS ... APRESENTAR MENOS EFEITOS COLATERAIS DO TRATAMENTO ... DEIXAR DE APRESENTAR UMA SENSAÇÃO DE QUEIMAÇÃO NA PELE ... SENTIR-SE MENOS DEPRIMIDO ... SER MAIS PRODUTIVO NA VIDA DIÁRIA ... APRESENTAR MENOS ÔNUS NA SUA PARCERIA ... ESTAR LIVRE DE DOR ... SER UM ÔNUS MENOR PARA OS PARENTES E AMIGOS ... SER CAPAZ DE TER UMA VIDA SEXUAL NORMAL ... SER CAPAZ DE TER MAIS CONTATO COM OUTRAS PESSOAS ... SER CAPAZ DE DORMIR MELHOR ... SER CAPAZ DE LIDERAR UMA VIDA DE TRABALHO NORMAL

Fonte: Blome et al. 2011 (139). Dos estudos de cuidados de saúde nacionais alemães de 2007 e 2008 (n = 4458).

Um modelo de cuidados centrados nas pessoas Pessoas com condições crônicas e complexas, incluindo a psoríase, necessitam de um sistema de cuidados de saúde que responda às suas necessidades como uma pessoa completa. Isto é mais difícil de ser alcançado em sistemas de saúde que são desenhados para o cuidado episódico agudo, com frequência para condições muito específicas, tais como a saúde materna e infantil, ou doenças infecciosas agudas. Os sistemas de saúde em todos os países devem ser submetidos a uma alteração do paradigma fundamental no modelo de entrega dos cuidados de saúde para responder ao crescente ônus de condições complexas crônicas, e diversas comorbidades, tal como a psoríase e outras NCDs importantes. A estratégia global da OMS sobre os serviços de saúde centrados nas pessoas e integrados é uma chamada precisamente para este tipo de alteração de paradigma no modo como os serviços de saúde são financiados, gerenciados e entregues (174). A estratégia apresenta uma visão persuasiva de um futuro no qual as pessoas têm acesso aos serviços de saúde que são fornecidos de um modo que corresponde às suas preferências, são coordenados ao redor das suas necessidades e são seguros, eficazes, tempestivos, eficientes e de qualidade

Relatório global sobre a psoríase

aceitável. Isto inclui uma visão na qual os serviços disponíveis para as pessoas são capazes de proporcionar melhor uma continuação dos cuidados que atenda a todas as suas necessidades de tratamento, de modo integrado, durante todo o curso da sua vida. Os serviços de saúde centrados nas pessoas são uma abordagem aos cuidados que adotam conscientemente as perspectivas dos indivíduos, das famílias e das comunidades, e os consideram participantes, bem como beneficiários, de sistemas de saúde confiáveis e que respondem às suas necessidades e preferências de modo humano e holístico. Isto requer que as pessoas tenham a educação e o apoio de que necessitam para tomar decisões e participar nos seus próprios cuidados. A consecução de serviços de saúde centrados nas pessoas e integrados pode gerar benefícios significativos em todos os países, sejam de renda baixa, intermediária ou alta, incluindo nos estados afetados por conflitos e frágeis, estados em pequenas ilhas e grande estados federais. Para os pacientes com psoríase, os cuidados centrados nas pessoas podem significar que o clínico geral avalia e considera o espectro total das necessidades das pessoas, incluindo as questões relacionadas à sua psoríase, mas também as outras questões relacionadas à sua saúde e bem-estar. O provedor de cuidados de saúde gerais também terá acesso para encaminhar o paciente para um dermatologista especialista para uma consulta (ou utilizar consultas por teledermatologia para buscar a inserção de um especialista essencial). O provedor de cuidados primários, com base na consulta com o paciente, coordenará ininterruptamente as inserções de diversos especialistas, incluindo dermatologistas, reumatologistas, cardiologistas e psicólogos. Além disso, se não estiver disponível um dermatologista, um clínico geral deverá monitorar o progresso do tratamento e, em caso de recidiva, encaminhar o paciente para os especialistas apropriados. Quadro 1. Modelo para a melhora dos cuidados da psoríase em base nacional: a experiência alemã Um exemplo de um programa em grande escala para melhorar os cuidados de saúde para a psoríase é a experiência alemã. A abordagem para a melhora dos cuidados da psoríase na Alemanha teve início em 2005 com uma análise sistemática da qualidade, dos resultados e das possíveis barreiras dos cuidados de saúde para a psoríase (172). Uma série de estudos de cuidados de saúde nacionais revelou déficits graves em ambos o acesso às drogas modernas e a ausência de uma orientação nacional, e um grande número de pacientes com alta gravidade da doença. Após o desenvolvimento de uma diretriz para a psoríase como uma matriz dos cuidados em 2006, esta foi sistematicamente implementada em redes regionais de psoríase e avaliada em estudos clínicos nacionais (172). Após a realização de apenas melhoras iniciais menores, as metas nacionais sobre os cuidados da psoríase para 2010 a 2015 foram liberadas em um amplo consenso nacional da parte de sociedades de dermatologia, grupos de pacientes e tomadores de decisões. Estas metas são: (i) melhor QoL para os pacientes; (ii) detecção mais inicial e melhor tratamento da artrite psoriática; (iii) outras comorbidades; e (iv) melhores cuidados de saúde para crianças com psoríase. Foram estabelecidas aproximadamente 28 redes regionais de psoríase por todo o país, para coordenar os cuidados de saúde de alto nível para os pacientes com psoríase por parte de especialistas dermatológicos. Ao fazer isto, os últimos dados de acompanhamento de 2014, que foram coletados aleatoriamente por todo o país, revelaram melhoras significativas no nível clínico da gravidade e da QoL, bem como em relação aos custos diretos e aos dias de trabalho perdidos (172). Isto demonstra que, assim que os provedores de cuidados de saúde e os pacientes alcancem um consenso, os programas sistemáticos com base na padronização, a orientação das metas e a comunicação no nível do paciente, bem como no nível do sistema de saúde, podem obter sucesso. Este programa nacional atuou como um modelo para o Artigo Técnico Europeu sobre a Psoríase (167) e pôde ser considerado por outros países, incluindo para o tratamento de outras doenças (cutâneas) crônicas.

Ferramentas padronizadas, diagnóstico e tratamento Os provedores de cuidados de saúde e dermatologistas deverão utilizar ferramentas padronizadas para avaliar a gravidade da psoríase e o impacto da doença sobre a QoL. É importante que a comunidade clínica alcance um consenso sobre a utilização de uma classificação padronizada da psoríase e ferramentas uniformes para a sua avaliação. Isto inclui o desenvolvimento de critérios padrão e diretrizes para o diagnóstico da psoríase, que foram desenvolvidos em uma diversidade de países, incluindo, por exemplo, no Reino Unido da Grã-Bretanha e Irlanda do Norte (152) e na África do Sul (176). Além disso, são necessárias diretrizes sobre o tratamento da psoríase, incluindo protocolos clínicos que possam ser implementados realisticamente em ambientes de cuidados primários pobres em recursos.

Relatório global sobre a psoríase

Aumento da capacidade da força de trabalho hígida Existe uma necessidade de aumentar as habilidades e a capacidade dos provedores de cuidados de saúde primários para o diagnóstico e o tratamento da psoríase. Dermatologistas especialistas estão indisponíveis para a maioria das pessoas que vivem com psoríase, em especial em países de baixa renda e renda intermediária. As organizações abrangentes dos provedores de cuidados de saúde deverão adotar a iniciativa de conduzir a educação e o treinamento para os médicos e outros provedores de cuidados de saúde, tais como enfermeiras e profissionais de saúde comunitários em países de baixa renda e renda intermediária. O desenvolvimento de soluções tais como a teledermatologia também pode contribuir para um diagnóstico dermatológico mais rápido em países nos quais existe uma ausência de especialistas nos cuidados da pele. Um exemplo de uma iniciativa que teve por alvo o treinamento de profissionais de saúde está descrito no Quadro 2. Quadro 2. Centro de Treinamento Regional em Dermatologia na República Unida da Tanzânia Uma das instituições que realiza treinamento para médicos de ambientes de baixos recursos é a International Foundation for Dermatology (IFD), que foi criada em 1987 como um braço da International League of Dermatological Societies (ILDS). A IFD estabeleceu o Centro de Treinamento Regional em Dermatologia (RDTC) na República Unida da Tanzânia e tem treinado provedores de cuidados da pele não médicos para todo o continente desde 1992. Fonte: The International Foundation for Dermatology 2015 (177).

Fortalecimento dos pacientes As organizações de pacientes e a sociedade civil também têm um papel importante na melhora da situação de pessoas com psoríase. Isto inclui a defesa contínua em nome dos pacientes, e o monitoramento do governo e de elaboradores de políticas a respeito do progresso da implementação da resolução WHA67.9 sobre a psoríase e das recomendações deste relatório. O papel das organizações de pacientes na criação de grupos de apoio de colegas e campanhas sociais para aumentar a ciência entre a sociedade é significativo. Em relação a outras NCDs, as organizações de pacientes demonstraram que as intervenções nos cuidados pessoais entregues por meio da ação comunitária podem ser complementares aos cuidados de saúde convencionais ou programas independentes (175). O apoio da comunidade e o envolvimento da família são oportunidades para fortalecer o conhecimento e a autoeficácia e para construir a capacidade de entregar o autotratamento em uma diversidade de doenças crônicas.

Combate ao estigma e à discriminação Os governos devem adotar medidas deliberadas para combater a importante questão dos mitos públicos a respeito da psoríase, tendo em vista que muitos indivíduos afetados em todo o mundo vivenciam a estigmatização social e relacionada ao trabalho e a discriminação. Isto pode incluir a condução de uma campanha social extensiva, que tenha por alvo o aumento da ciência a respeito da psoríase. A utilização de toda a mídia de massa disponível, da mídia social ou de outros meios de comunicação na comunidade local auxiliará para esta finalidade. Estas campanhas deverão aumentar a ciência do público de que a psoríase é uma NCD, e que ela não é uma doença contagiosa. A introdução da legislação adequada para prevenir a discriminação contra pessoas que sofrem de doenças tais como a psoríase, que podem causar alterações corporais visíveis, permanece com os Estados Membros. Os Quadros 3 e 4 fornecem exemplos de campanhas que têm por alvo aumentar a ciência a respeito da psoríase.

Relatório global sobre a psoríase

Quadro 3. Campanha “Foque em mim, não na minha pele”

Um exemplo de uma campanha para abordar o estigma é “Foque em mim, não na minha pele”, realizada em 2012 pela Croatian Psoriasis Association. A sua finalidade foi aumentar a ciência a respeito dos desafios diários das pessoas com psoríase.

Relatório global sobre a psoríase

Quadro 4. Campanha “Nade pela psoríase”

DIA MUNDIAL DA PSORÍASE NÓS DEIXAMOS O NOSSO PRECONCEITO DO LADO DE FORA!

Outro exemplo de uma campanha para aumentar a ciência sobre a psoríase é a ação “Nade pela psoríase”, realizada pela European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) em 2014 na piscina de Ixelles em Bruxelas, na Bélgica. Ela teve por alvo combater os preconceitos prevalentes a respeito da psoríase. Belgas famosos, políticos, dermatologistas e associações de pacientes se uniram como #teampsoriasis [#timepsoríase] na piscina local para nadar em apoio às pessoas com psoríase.

Relatório global sobre a psoríase

Capítulo 5. Recomendações Em 2014, os Estados Membros da OMS reconheceram a psoríase como uma NCD séria na resolução WHA67.9. A resolução destacou que muitas pessoas no mundo sofrem desnecessariamente com a psoríase em virtude de um diagnóstico incorreto ou tardio, de opções de tratamento inadequadas e do acesso insuficiente aos cuidados. Este Relatório global sobre a psoríase traz o impacto da psoríase na saúde pública ao foco. O relatório também ajuda a aumentar a ciência sobre a variedade de modos por meio dos quais a psoríase pode impactar as vidas e fornece aos elaboradores de políticas soluções práticas para melhorar os cuidados de saúde e a inclusão social das pessoas que vivem com esta doença nas suas populações. O controle da psoríase e a prevenção das suas complicações requerem medidas por parte dos governos e dos elaboradores de políticas. Além disso, cientistas, profissionais de saúde e as associações que os reúnem têm um papel importante a desempenhar na melhora da QoL das pessoas que sofrem de psoríase. As organizações de pacientes, a sociedade civil e a mídia são cruciais na defesa da mudança e para ajudar a combater o estigma e a ignorância.

Ações para os governos e os elaboradores de políticas ¡ Os Estados Membros devem assegurar que as pessoas que sofrem de psoríase tenham acesso aos cuidados clínicos profissionais. É essencial que a psoríase seja diagnosticada tão inicialmente quanto possível. O diagnóstico inicial e a terapia apropriada proporcionam a melhor chance de prevenir, para os pacientes, o sofrimento desnecessário, a doença descontrolada, deformidades irreversíveis das articulações e a incapacidade. A terapia ideal também reduz os custos da doença para a saúde mental e a sociedade. Os pacientes que sofrem de psoríase devem ter acesso ao tratamento abrangente e individualmente adaptado. No mínimo, as instalações públicas e privadas devem fornecer as drogas incluídas na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS, incluindo as terapias sistêmicas. Os esquemas de cobertura de saúde universal devem cobrir os custos destes tratamentos. Em relação às terapias biológicas mais novas, deve ser feito mais para reduzir o preço destes medicamentos, se eles se destinarem a apresentar uma opção de tratamento sustentável e acessível para os pacientes com psoríase. O desenvolvimento de biosimilares pode ajudar neste sentido. Os governos devem levar em consideração o custo e a eficácia das opções de tratamento ao desenvolver as diretrizes nacionais. O tratamento ideal da psoríase, e de suas comorbidades, requer a alteração para um modelo de serviços de saúde centrados nas pessoas e integrados, conforme resumido na estratégia global da OMS sobre serviços de saúde centrados nas pessoas e integrados. Todas as pessoas com psoríase deverão ter acesso aos serviços de saúde, que sejam fornecidos de um modo que corresponda às suas preferências, sejam coordenados ao redor das suas necessidades e que sejam seguros, eficazes, tempestivos, eficientes e de qualidade aceitável. É essencial não apenas melhorar as vidas das pessoas com psoríase, como também em relação a todas as outras condições complexas crônicas. Os governos e as organizações não governamentais devem fornecer educação sobre as condições cutâneas crônicas comuns aos profissionais de cuidados de saúde, incluindo no currículo de graduação em medicina e enfermagem e no treinamento prático para os médicos nos cuidados primários. Existe uma grande necessidade de aumentar a ciência e o conhecimento a respeito da psoríase entre os clínicos gerais para aumentar o diagnóstico inicial e prevenir a incapacidade. Os governos também desempenham um papel no apoio às pesquisas em psoríase. Os governos têm um papel importante na redução do estigma e da discriminação. A sociedade, não a psoríase, causa a exclusão e a discriminação enfrentada pelas pessoas com esta doença. Esta situação pode ser mudada por meio de campanhas para aumentar a ciência sobre a psoríase entre a população e ao condenar a discriminação de pacientes que sofrem dela. As medidas ativas por parte dos Estados Membros incluem a legislação antidiscriminação e a execução da legislação existente.

Relatório global sobre a psoríase

Ações para os sistemas de saúde e os profissionais de saúde ¡ Todos os profissionais de saúde, em especial os clínicos que trabalham nos cuidados de saúde primários, devem ter ciência sobre a psoríase, seu tratamento e suas comorbidades. As associações de profissionais de cuidados de saúde devem fornecer treinamento, por exemplo, via Internet para os médicos de países de baixa renda e renda intermediária, a respeito do imediato diagnóstico e do tratamento eficaz da psoríase. Os pacientes com psoríase necessitam de acesso aos cuidados de saúde primários que respondam às suas necessidades individuais e que sejam coordenados com quaisquer cuidados de especialistas adicionais. Em ambientes com recursos adequados, os profissionais de cuidados de saúde e os sistemas de saúde devem se esforçar para proporcionar aos pacientes os cuidados abrangentes por parte de equipes multidisciplinares de especialistas, incluindo dermatologistas, reumatologistas, psicólogos, psiquiatras, pediatras, cardiologistas e outros. Os clínicos devem informar os pacientes a respeito das possíveis consequências da doença e colaborar com eles para identificar as barreiras à aderência e ajudar a abordar estas barreiras para alcançar o tratamento ideal. As associações de especialistas clínicos têm um papel na busca de um consenso sobre a classificação da psoríase e na padronização da coleta de dados epidemiológicos com a utilização de uma metodologia unificada. Existe uma grande necessidade de desenvolver diretrizes a respeito do diagnóstico da psoríase e seu tratamento. Além disso, devem ser implementados determinados padrões relativos aos cuidados médicos, tal como a avaliação adequada do progresso da terapia, com a utilização de ferramentas uniformes para avaliar a gravidade da doença e a QoL do paciente. Os médicos devem estabelecer os objetivos dos cuidados e planejar a terapia em colaboração com os seus pacientes.

Ações para as organizações de pacientes e a sociedade civil ¡ As organizações de pacientes devem continuar a defesa dos direitos dos indivíduos que sofrem de psoríase. Elas devem estar envolvidas no aumento da ciência sobre a psoríase entre a população, em colaboração com os governos e os elaboradores de políticas. As organizações de pacientes têm um papel importante no fornecimento do apoio às pessoas que sofrem de psoríase e na criação de redes para fomentar o apoio mútuo e a troca de experiências. As organizações de pacientes têm a responsabilidade de encorajar a formação de associações de pacientes onde atualmente não exista nenhuma. As organizações de pacientes e a sociedade civil têm um papel importante para manter os governos e os elaboradores de políticas responsáveis pelos compromissos globais, e no combate à discriminação das pessoas com psoríase.

¡ ¡ ¡

Áreas de pesquisa prioritárias ¡ Existem muitas necessidades não atendidas em relação à psoríase, incluindo epidemiologia, etiologia, tratamento e modos de melhorar os cuidados de saúde. Os pesquisadores devem investigar a etiologia da psoríase e as terapias para prevenir, bem como tratar, os sintomas da doença. É vital criar opções de tratamento eficaz de baixo custo, que possam se tornar amplamente disponíveis. As pesquisas sobre novos tratamentos devem enfocar em opções que possam ser aplicáveis globalmente, em grande escala. Os novos tratamentos precisam ser acessíveis, eficazes e seguros em longo prazo, estáveis em climas quentes e úmidos e necessitar de monitoramento mínimo. São necessários estudos prospectivos e controlados para esclarecer adicionalmente a associação entre a psoríase e os distúrbios cardiovasculares em nível patogênico e para substanciar o efeito benéfico do tratamento para os distúrbios cutâneos/articulares e correlatos.

Relatório global sobre a psoríase

¡ ¡

Na pesquisa clínica, existe uma necessidade de pesquisas de eficácia comparativa com a finalidade de identificar os benefícios e a eficiência dos tratamentos. Em relação aos resultados de pesquisas que são mais confiáveis, os parâmetros de resultados clínicos utilizados atualmente, incluindo o PASI e os resultados relatados pelos pacientes, tais como o DLQI, precisam ser melhorados. As pesquisas dos serviços de saúde precisam ser mais bem utilizadas na identificação das atividades específicas dos cuidados de saúde, das necessidades não atendidas dos pacientes e das barreiras do tratamento que atenda às diretrizes. As pesquisas dos serviços de saúde devem monitorar e fornecer um retorno sobre as ações adotadas para melhorar a qualidade dos cuidados e investigar a eficiência dos cuidados. Os cuidados da psoríase, portanto, precisam se tornar um modelo para o tratamento de outras doenças (cutâneas) crônicas. Uma área importante de pesquisas de cuidados de saúde é a epidemiologia da psoríase e a sua incidência e prevalência em nível global. Os métodos de pesquisa devem ser padronizados e refletir as diferenças culturais, bem como geográficas.

Relatório global sobre a psoríase

Referências 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). Global Burden of Disease Study 2010: Results by Cause 1990-2010. Seattle: IHME; 2012. Gibbs S. Skin disease and socioeconomic conditions in rural Africa: Tanzania. Int J Dermatol. 1996;35(9):633-9. Danielsen K, Olsen AO, Wilsgaard T, Furberg AS. Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30-year follow-up of a population-based cohort. Br J Dermatol. 2013;168:1303-10. Harden JL, Krueger JG, Bowcock AM. The immunogenetics of psoriasis: a comprehensive review. J Autoimmun. 2015;64:66-73. Boehncke W-H, Schön MP. Psoriasis. Lancet. 2015;386(9997):983-94. Bedi TR. Clinical profile of psoriasis in North India. Indian J Dermatol Veereol Leprol. 1995;61(4):202-5. Pariser D, Schenkel B, Carter C, Farahi K, Brown TM, Ellis CN, and Psoriasis Patient Interview Study Group. A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. J Dermatol Treat. 2015;1-8. Alshami MA. Clinical profile of psoriasis in Yemen, a 4-year retrospective study of 241 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(Suppl. 4):14. Falodun OA. Characteristics of patients with psoriasis seen at the dermatology clinic of a tertiary hospital in Nigeria: a 4-year review 2008-2012. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(Suppl. 4) Reich K, Krüger K, Mössner R, Augustin M. Epidemiology and clinical pattern of psoriatic arthritis in Germany: a prospective interdisciplinary epidemiological study of 1511 patients with plaque-type psoriasis. Br J Dermatol. 2009;160(5):1040-7. Augustin M, Radtke MA, Glaeske G, Reich K, Christophers E, Schaefer I et al. Epidemiology and Comorbidity in Children with Psoriasis and Atopic Eczema. Dermatology. 2015;231(1):35-40. Vena GA, Altomare G, Ayala F, Berardesca E, Calzavara-Pinton P, Chimenti S et al. Incidence of psoriasis and association with comorbidities in Italy: a 5-year observational study from a national primary care database. Eur J Dermatol. 2010;20(5):593-8. Fuji R, Mould JF J, Tang B, Brandt H, Pomerantz D, Chapnick J et al. Burden of disease in patients with diagnosed psoriasis in Brazil: results from 2011 national health and wellness survey (NHWS). Value Health. 2012;15(4):A107. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis is common, carries a substantial burden even when not extensive, and is associated with widespread dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):136-9. Kimball AB, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y. The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2005;6(6):383-92. De Korte J, Sprangers MA, Mombers FM, Bos JD. Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):140-7. Zachariae H, Zachariae R, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C et al. Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic Psoriasis Associations. Data from the Nordic Quality of Life Study. Acta Derm Venereol. 2002;82(2):108-13. Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137(3):280-4. Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;47(4):512-8.

8. 9. 10.

11. 12.

13.

14.

15. 16. 17.

18. 19.

Relatório global sobre a psoríase

20. 21. 22. 23. 24. 25.

Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F, Warren RB, Augustin M. Psoriasis: Is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(9):989-1004. Moradi M, Rencz F, Brodszky V, Moradi A, Balogh O, Gulácsi L. Health status and quality of life in patients with psoriasis: an Iranian cross-sectional survey. Arch Iran Med. 2005;18(3):153-9. Tang MM, Chang CC, Chan LC, Heng A. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Int J Dermatol. 2013;52(3):314-22. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366-72. Russo PAJ, Ilchef R, Cooper AJ. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review. Australas J Dermatol. 2004;45(3):155-9; quiz; 160-1. Sampogna F, Tabolli S, Abeni D, IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol. 2012;92(3):299-303. Mrowietz U, Steinz K, Gerdes S. Psoriasis: To treat or to manage? Exp Dermatol. 2014;23(10):705-9. Parisi R, Symmons DPM, Griffiths CEM, Ashcroft DM, and the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2):377-85. Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS, Thomas J, Rolstad T, Margolis DJ. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5):704-8. Nijsten T, Meads DM, de Korte J, Sampogna F, Gelfand JM, Ongenae K et al. Cross-cultural inequivalence of dermatology-specific health-related quality of life instruments in psoriasis patients. J Invest Dermatol. 2007;127(10):2315-22. Augustin M, Radtke MA. Quality of life in psoriasis patients. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2014;14(4):559-68. Prins M, Krabbe PFM, Swinkels QOJ, de Boo T, van de Kerkhof PCM, van der Valk PGM. The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol. 2005;85(4):304-10. Vardy D, Besser A, Amir M, Gesthalter B, Biton A, Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4):73642. Bell LM, Sedlack R, Beard CM, Perry HO, Michet CJ, Kurland LT. Incidence of psoriasis in Rochester, Minn, 1980-1983. Arch Dermatol. 1992;127(8):1184-7. Ammar-Khodja A, Benkaidali I, Bouadjar B, Serradj A, Titi A, Benchikhi H et al. EPIMAG: International CrossSectional Epidemiological Psoriasis Study in the Maghreb. Dermatology. 2015;231(2):134-44. Jacobson CC, Kumar S, Kimball AB. Latitude and psoriasis prevalence. J Am Acad Dermatol. 2011;65(4):870-3. Bø K, Thoresen M, Dalgard F. Smokers report more psoriasis, but not atopic dermatitis or hand eczema: results from a Norwegian population survey among adults. Dermatol Basel Switz. 2008;216(1):40-5. Shao CG, Zhang GW, Wang GC. Distribution of psoriasis in China: a nationwide screening. Proc Chin Acad Med Sci Peking Union Med Coll. 1987;2(2):59-65. Chen G-Y, Cheng Y-W, Wang C-Y, Hsu T-J, Hsu MM-L, Yang P-T et al. Prevalence of skin diseases among schoolchildren in Magong, Penghu, Taiwan: a community-based clinical survey. J Formos Med. Assoc. 2008;107(1):21-9. Yang Y-C, Cheng Y-W, Lai C-S, Chen W. Prevalence of childhood acne, ephelides, warts, atopic dermatitis, psoriasis, alopecia areata and keloid in Kaohsiung County, Taiwan: a community-based clinical survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;21(5):643-9. Li M-J, Wang P, Wu W-W, Fu L, Cai M, Chen M-X et al. An epidemiological survey of psoriasis in 18 cities in Hainan province of China. J Dermatol. 2012;39(Suppl. 1):243-4.

26. 27.

28. 29.

30. 31. 32.

33. 34. 35. 36. 37. 38.

39.

40.

Relatório global sobre a psoríase

41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53.

Chang Y-T, Chen T-J, Liu P-C, Chen Y-C, Chen Y-J, Huang Y-L et al. Epidemiological study of psoriasis in the national health insurance database in Taiwan. Acta Derm Venereol. 2009;89(3):262-6. Yip SY. The prevalence of psoriasis in the Mongoloid race. J Am Acad Dermatol. 1984;10(6):965-8. Ding X, Wang T, Shen Y, Wang X, Zhou C, Tian S et al. Prevalence of psoriasis in China: a population-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012;22(5):663-7. Wang R, Cao L, Zhou C, Zhang J. Prevalence of 15 skin diseases in adolescents from Liangshan prefecture in Sichuan Province. Chin J Dermatol. 2012;45(4):270-2. Kubota K, Kamijima Y, Sato T, Ooba N, Koide D, Iizuka H et al. Epidemiology of psoriasis and palmoplantar pustulosis: a nationwide study using the Japanese national claims database. BMJ Open. 2015;5(1):e006450. Rachakonda TD, Schupp CW, Armstrong AW. Psoriasis prevalence among adults in the United States. J Am Acad Dermatol. 2014;70(3):512-6. Yamamah GA, Emam HM, Abdelhamid M, Elsaie ML, Shehata H, Farid T et al. Epidemiologic study of dermatologic disorders among children in South Sinai, Egypt. Int J Dermatol. 2012;51(10):1180-5. El-Khateeb EA, Lofti RA, Abd Elaziz KM, Abdel-Aziz KM, El-Shiekh SE. Prevalences of skin diseases among primary schoolchildren in Damietta, Egypt. Int J Dermatol. 2014;53(5):609-16. Augustin M, Glaeske G, Radtke M, Christophers E, Reich K, Schaefer I. Epidemiology and comorbidity of psoriasis in children. Br J Dermatol. 2010;162:633-6. Matusiewicz D, Koerber A, Schadendorf D, Wasem J, Neumann A. Childhood psoriasis: an analysis of German health insurance data. Pediatr Dermatol. 2014;31(1):8-13. Kampfe S, Augustin M, Schäfer I, Glaeske G, Schicktanz C, Radtke M. Prevalence and health care situation of juvenile psoriasis in Germany. Exp Dermatol. 2012;21(3):e21. Schmitt J, Apfelbacher C. Epidemiology of pediatric psoriasis: a representative German cross-sectional study. Exp Dermatol. 2010;19(2):219. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and the Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015;32(5):668-78. Cantarutti A, Donà D, Visentin F, Borgia E, Scamarcia A, Cantarutti L et al., and Pedianet. Epidemiology of Frequently Occurring Skin Diseases in Italian Children from 2006 to 2012: a retrospective population-based study. Pediatr Dermatol. 2015 Sep;32(5):668-78. Larsson PA, Lidén S. Prevalence of skin diseases among adolescents 12-16 years of age. Acta Derm Venereol. 1980;60(5):415-23. Quirk CJ. Skin disease in the Busselton population survey. Med J Austr. 1979;1(12):569-70. Kilkenny M, Stathakis V, Jolley D, Marks R. Maryborough skin health survey: prevalence and sources of advice for skin conditions. Australas J Dermatol. 1998;39(4):233-7. Plunkett A, Marks R. A review of the epidemiology of psoriasis vulgaris in the community. Australas J Dermatol. 1998;39(4):225-32. Barisic-Drusko V, Paljan D, Kansky A, Vujasinovic S. Prevalence of Psoriasis in Croatia. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;146:178-9. Brandrup F, Green A. The prevalence of psoriasis in Denmark. Acta Derm Venereol. 1981;61:344-6. Wolkenstein P, Revuz J, Roujeau JC, Bonnelye G, Grob JJ, Bastuji-Garin S, and the French Society of Dermatology. Psoriasis in France and associated risk factors: results of a case-control study based on a large community survey. Dermatol Basel Switz. 2009;218(2):103-9. Augustin M, Herberger K, Hintzen S, Heigel H, Franzke N, Schäfer I. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol. 2011;165(4):865-73. Schaefer I, Rustenbach SJ, Zimmer L, Augustin M. Prevalence of skin diseases in a cohort of 48.665 employees in Germany. Dermatology. 2008;217(2):169-72.

54.

55. 56. 57. 58. 59. 60. 61.

62. 63.

Relatório global sobre a psoríase

64.

Naldi L, Colombo P, Placchesi EB, Piccitto R, Chatenoud L, La Vecchia C, PraKtis Study Centers. Study design and preliminary results from the pilot phase of the PraKtis study: self-reported diagnoses of selected skin diseases in a representative sample of the Italian population. Dermatology. 2004;208(1):38-42. Kavli G, Forde OH, Arnesen E, Stenvold SE. Psoriasis: familial predisposition and environmental factors. Br Med J. 1985;291:999-1000. Olsen AO, Grjibovski A, Magnus P, Tambs K, Harris JR. Psoriasis in Norway as observed in a population-based Norwegian twin panel. Br J Dermatol. 2005;153(2):346-51. Lindberg M, Isacson D, Bingefors K. Self-reported skin diseases, quality of life and medication use: a nationwide pharmaco-epidemiological survey in Sweden. Acta Derm Venereol. 2014;94(2):188-91. O’Neill P, Kelly P. Postal questionnaire study of disability in the community associated with psoriasis. BMJ. 1996;313(7062):919-21. Kurd SK, Gelfand JM. The prevalence of previously diagnosed and undiagnosed psoriasis in US adults: results from NHANES 2003-2004. J Am Acad Dermatol. 2009;60(2):218-24. Merola J, Li T, Qureshi A. Prevalence of psoriasis phenotypic subsets among US men and women. J Invest Dermatol. 134(Suppl. 1):S58. Takeshita J, Gelfand JM, Li P, Pinto L, Yu X, Rao P et al. Psoriasis in the US Medicare population: prevalence, treatment, and factors associated with biologic use. J Invest Dermatol. 2015;135(12):2955-63. Helmick CG, Lee-Han H, Hirsch SC, Baird TL, Bartlett CL. Prevalence of psoriasis among adults in the U.S.: 2003-2006 and 2009-2010 National Health and Nutrition Examination Surveys. Am J Prev Med. 2014;47(1):3745. Gelfand JM, Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Thomas J, Kist J et al. The prevalence of psoriasis in African Americans: results from a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2005;51(1):23-6. Robinson D, Hackett M, Wong J, Kimball AB, Cohen R, Bala M, and the IMID Study Group. Co-occurrence and comorbidities in patients with immune-mediated inflammatory disorders: an exploration using US healthcare claims data, 2001-2002. Curr Med Res Opin. 2006;22(5):989-1000. Qureshi AA, Choi HK, Setty AR, Curhan GC. Psoriasis and the risk of diabetes and hypertension: a prospective study of US female nurses. Arch Dermatol. 2009;145(4):379-82. Tsai T-F, Wang T-S, Hung S-T, Tsai PI-C, Schenkel B, Zhang M et al. Epidemiology and comorbidities of psoriasis patients in a national database in Taiwan. J Dermatol Sci. 2011;63(1):40-6. Lomholt G. A census study on the prevalence of skin diseases in the Faroe Islands. Copenhagen: GEC Gad; 1963. Abdel-Hafez K, Abdel-Aty MA, Hofny ERM. Prevalence of skin diseases in rural areas of Assiut Governorate, Upper Egypt. Int J Dermatol. 2003;42(11):887-92. Schaefer I, Rustenbach S, Radtke M, Augustin J, Glaeske G, Augustin M. Epidemiologie der Psoriasis in Deutschland – Auswertung von Sekundärdaten einer gesetzlichen Krankenversicherung. Gesundheitswesen. 2011;73(5):308-13. Schlander M, Schwarz O, Viapiano M, Bonauer N. Administrative prevalence of psoriasis in Germany. Value Health. 2008;11(6):A615-6. Saraceno R, Mannheimer R, Chimenti S. Regional distribution of psoriasis in Italy. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2008;22(3):324-9. Braathen LR, Botten G, Bjerkedal T. Psoriatics in Norway. A questionnaire study on health status, contact with paramedical professions, and alcohol and tobacco consumption. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1989;142:9-12. Falk ES, Vandbakk O. Prevalence of psoriasis in a Norwegian Lapp population. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh). 1993;182:6-9. Borzecki A, Dudra-Jastrzebska M, Sajdak-Wojtaluk A. Epidemiolgia luszczycy w rejonie województwa lubelskiego w latach 2005-2009. Dermatol Klin. 2012;14(4):149-53. Massa A, Alves R, Amado J, Matos E, Sanches M, Selores M et al. Prevalence of cutaneous lesions in Freixo de Espada à Cinta. Acta Médica Port. 2000;13(5-6):247-54.

65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72.

73. 74.

75. 76. 77. 78. 79.

80. 81. 82.

83. 84. 85.

Relatório global sobre a psoríase

86. 87. 88. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. 96. 97.

Ferrándiz C, Bordas X, Garcia-Patos V, Puig S, Pujol R, Smandia A. Prevalence of psoriasis in Spain (Epiderma Project: phase I). J Eur Acad Demratol Venereol. 2001;15(1):20-3. Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalence of psoriasis in Spain in the age of biologics. Actas dermosifilográficas. 2014;105(5):504-9. Perera A, Atukorale DN, Sivayogan S, Ariyaratne VS, Karunaratne LA. Prevalence of skin diseases in suburban Srilanka. Ceylon Med J. 2000;45(3):123-8. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Petersson I. The prevalence of psoriasis and psoriatic arthritis in Sweden a health care register study. Arthritis Rheum. 2009;60(Suppl. 10):710. Lofvendahl S, Theander E, Svensson A, Englund M, Turkiewicz A, Peterson I. Prevalence of doctor diagnosed psoriasis and psoriatic arthritis in southern Sweden. Br J Dermatol. 2012;167(2):e11. EI Fekih N, Khaled A, Kharafi M, Sellami A, Zeglaoui F, Fazaa B et al. Epidemiology of psoriasis in Tunisia. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;(Suppl. 1):41. Seminara NM, Abuabara K, Shin DB, Langan SM, Kimmel SE, Margolis D et al. Validity of the health Improvement Network (THIN) for the study of psoriasis. Br J Dermatol. 2011;164(3):602-9. Nevitt GJ, Hutchinson PE. Psoriasis in the community: prevalence, severity and patients' beliefs and attitudes towards the disease. Br J Dermatol. 1996;135(4):533-7. Gelfand JM, Weinsten R, Porter SB, Neimann AL, Berlin JA, Margolis DJ. Prevalence and treatment of psoriasis in the United Kingdom: a population-based study. Arch Dermatol. 2005;141(12):1537-41. Kay L, Parry-James J, Walker D. The prevalence and impact of psoriasis and psoriatic arthritis in the primary care population in North East England. Arthritis Rheum. 1999;42(9):S299-S299. Gillard SE, Finlay AY. Current management of psoriasis in the United Kingdom: patterns of prescribing and resourse use in primary care. Int J Clin Pract. 2005;59(11):1260-7. Simpson CR, Anderson WJA, Helms PJ, Talor MW, Watson L, Prescott GJ et al. Coincidence of immunemediated diseases driven by th 1 and th 2 subsets suggests a common aetiology. A population-based study using computerized general practice data. Clin Exp Allergy J Br Soc Allergy Clin Immunol. 2002;32(1):37-42. Johnson MT, Roberts J. Skin conditions and related need for medical care among persons 1-74-year. United States, 1971-1974. Vital Health Stat 11. 1978;(212):1-72. Lima XT, Minnilo R, Spencer JM, Kimball, AB. Psoriasis prevalence among the 2009 AAD National Melanoma/Skin Cancer Screening Program participants. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(6):680-5. Henseler T, Christophers E. Psoriasis of early and late onset: characterization of two types of psoriasis vulgaris. J Am Acad Dermatol. 1985;13(3):450-6. Goff KL, Karimkhani LN, Weinstock MA, Lott JP, Hay RJ et al. The global burden of psoriatic skin disease. Br J Dermatol. 2015;172(6):1665-8. Hay RJ, Johns NE, Williams HC, Bollinger IW, Dellavalle RP, Margolis DJ et al. The global burden of skin disease in 2010: an analysis of the prevalence and impact of skin conditions. J Invest Dermatol. 2014;134(6):1527-34. Abuabara K, Azfar RS, Shin DB, Neimann AL, Traxel AB, Gelland JM. Cause-specific mortality in patients with severe psoriasis: a population-based cohort study in the U.K. Br J Dermaatol. 2010;163(3):586-92. Naldi L, Svensson A, Diepgen T, Elsner P, Grob J-J, Coenraads P-J et al., and the European DermatoEpidemiology Network. Randomized Clinical trials for psoriasis 1977-2000: the EDEN survey. J Invest Dermatol. 2003;120(5):738-41. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, Van de Kerkhof PC, Chimenti S Lotti T et al. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol. 155(4):729-36. Owen CM, Chalmers RJ, O´Sullivan T, Griffiths CE. Antistreptococcal interventions for guttate and chronic plaque psoriasis. Cochrane Database Syst Rev. 2000;CD0011976. Natarajan V, Nath Ak, Thappa DM, Singh R, Verma SK. Coexistence of onychomycosis in psoriatic nails: a descriptive study Indian J Dermatol Venerol Leprol. 2010;(6):723.

98. 99. 100. 101. 102.

103. 104.

105. 106. 107.

Relatório global sobre a psoríase

108. 109. 110.

Augustin M, Reich K, Blome C, Schãfer I, Lass A, Radtke MA. Nail psoriasis in Germany: epidemiology and burden of disease. Br J Dermatol. 2010;163(3):580-5. Kerr GS, Qaiyumi S, Richards J, Vahabzadeh-Monshie H, Kindred C, Whelton S et al. PPsoriasis and psoriatic arthritis in African-American patients: the need to measure disease burden. Clin Rheumatol. 2014. Radtke MA, Reich K, Blome C, Rustenbach S, Augustin M. Prevalence and clinical features of psoriatic atthritis and joint complaints in 2009 patients with psoriasis: results of a German national survey. J Eur Acad Dermatol Venerol. 2009;23(6):683-91. Shaharyar S, Warraich H, McEvoy JW, Oni E, Ali SS, Karin A et al. Subclinical cardiovascular disease in plaque psoriasis: association or causal link? Atherosclerosis. 2014;232(1):72-8. Robati RM, Partovi-Kia M, Haghighatkhah HR, Younespour S, Abdollahimajd F. Increased serum leptin and resistin levels and increased carotid intima-media wall thickness in patients with psoriasis : is psoriasis associated with atherosclerosis? J Am Acad Dermatol. 2014;71(4):642-8. Ahlehoff O, Gislason GH, Jorgensen CH, Lindhardsen J, Chariot M, Olesen JB et al. Psoriasis and risk of atrial fibrillation and ischaemic stroke: a Danish Nationwide Cohort Study. Eur Heart J. 2012;33(16):2054-6. Wolk K, Mallbris L, Larsson P, Rosenblad A, Vingard E, Stahle M. Excessive body weight and smoking associates with a high risk of onset of plaque psoriasis. Acta Derm Venereol. 2009;89(5):492-7. Tasliyurt T, Bilir Y, Sahin S, Seckin HY, Kaya SU, Sivgin H,ey al. Erectile dysfunction in patients with psoriasis: potential impact of the metabolic syndrome Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2014;18(4):581-6. Van der Voort EAM, Koehler EM, Dowlatshahi EA, Hofman A, Stricker BH, Janssen HLA et al. Psoriasis is independently associated with nonalcoholic fatty liver disease in patients 55 years old or older: Results from a population-based study. J AM Acad Dermatol. 2014;70(3):517-24. Nijsten T, Wakkee M. Complexity of the association between psoriasis and comorbidities J Invest Dermatol. 2009;129(7):1601-3. Parisi R, Rutter MK, Lunt M, Young HS, Symmons DPM, Griffiths CEM et al. Psoriasis and the risk of Major cardiovascular Events: cohort study using the Clinical Practice Research Datalink. J Invest Dermatol. 2015;135(9):2189-97. Gupta MA, Schork NJ, Gupta AK, Kirkby S, Ellis CN. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32(3):188-90. Mahler V, Diepgen T, Skudlik C, Becker D, Dicker H, Fartasch M et al., and the work Group “Assessment of allergens in occupation disease (BK) 5101” of the study Group Occupation and Environmental Dermatology (ABD), German contact Dermatitis Group (DKG) of the German Dermatological Society. Psoriasis predisposition and occupation triggering factors in the appraisal of occupation medical expertises. J Dtsch Dermatol Ges. 2014;12(6):519-29. Skudlik C, John SM. Psoriasis and work in: Kanerva’s Occupational dermatology, 2nd edition (volume 1). Heidelberg, New York, Doordrecht, London: Springer; 2012. Agrup G. Hand Eczema and Other Hand Dermatoses in South Sweden. J Occup Environ Med. 1970;12(2):5960. Weisshaar E, Skudlik C, Scheidt R, Matterne U, Wulfhorst B, Schonfeld M et al., and the ROQ Study Group. Multicentre study “rehabilitation of occupational skin diseases: optimization and quality assurance of inpatient management (ROQ)” – results from 12-mouth follow-up. Contact Dermatitis. 2013;68(3):169-74. Richards HL, Fortune DG, Main CJ, Griffiths CEM. Stigmatization and psoriasis. Br J Dermatol. 2013;149(1):20911. Picardi A, Abeni D, Renzi C, Braga M, Puddu P, Increased psychiatric morbidity in female outpatients with skin lesions on visible parts of the body. Acta Derm Venereol. 2001;81(6):410-4. Pereira MG, Brito L, Smith T. Dyadic adjustment, family coping, body imagine, quality of life and psychological morbidity in patients with psoriasis and their partners. Int J Behav Med. 2012;19(3):260-9.

111. 112.

113. 114. 115. 116.

117. 118.

119. 120.

121. 122. 123.

124. 125. 126.

Relatório global sobre a psoríase

127. 128. 129. 130. 131. 132. 133. 134. 135. 136.

Eghlileb AM, Davies EEG, Finlay AY. Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners Br J Dermatol. 2007;156(6):1245-50. Sampogna F, Gisondi P. Tabolli S, Abeni D, and the IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences investigators. Impairment of sexual life in patients with psoriasis. Dermatology. 2007;214(2):144-50. Berger K, Ehlken B, Kugland B, Augustin M. Cost-of-illness in patients with moderate and severe chronic psoriasis vulgaris in Germany. J Dtsch Dermatol Ges. 2005;3(7):511-8. Gaikward R, Deshpande S, Raje S, Dhamdhere DV, Ghate MR. Evaluation of functional impairment in psoriasis Indian J Dermatol Venereol Leprol. 2006;72(1):37-40. Sohn S, Schoeffski O, Prinz J, Reich K, Schubert E, Waldorf K et al. Cost of moderate to severe plaque psoriasis in Germany: a multicenter cost-of-illness study. Dermatology. 2006;212(2):137-44. Fowler JF, Duh MS, Rovba L, Buteau S, Pinheiro L, Lobo F et al. The impact of psoriasis on health care costs and patient work loss. J AM,Acad Dermatol. 2008;59(5):772-80. Javitz HS, Ward MM, Farber E, Nail L Vallow SG. The direct cost of care for psoriasis and psoriatic arthritis in the United States. J AM, Acad Dermatol. 2002;46(6):850-60. Bhutani T, Wong JW, Bebo BF, Armstrong AW. Access to health care in patients with psoriasis and psoriatic arthritis: data from National Psoriasis Foundation survey panels. JAMA Dermatol. 2013;149(6):717-21. Navarini AA, Laffitte E, Conrad C, Piffaretti P, Brock E, Ruckdaeschel S et al. Estimation of cost-of-illness in patients with psoriasis in Switzerland. Swiss Med Wkly. 2010;140(5-6):85-91. Mattei PL, Corey KC, Kimball AB. Psoriasis Area Severity Index (PASI) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI): the correlation between disease severity and psychological burden in patients treated with biological therapies. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014;28(3):333-7. Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the National Psoriasis Foundation survey data 2003-2011. PloS One. 2012;7(12):e52935. Levy AR, Davie AM, Brazier NC, Jivraj F, Albrecht LE, Gratton D et al. Economic burden of moderate to severe plaque psoriasis in Canada. Int J Dermatol. 2012;51(12):1432-40. Blome C, Augustin M, Behechtnejad J, Rustenbach SJ. Dimensions of patient needs in dermatology: subscales of the patient benefit index. Arch Dermatol Res. 2011;303(1):11-17. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Norlin JM, Steen Carlsson K, Persson U, Schmitt-Egenolf M. Analysis of three outcome measures in moderate to severe psoriasis: a registry-based study of 2450 patients. Br J Dermatol. 2012;166(4):797-802. Augustin M. Identifying patients at risk. In: Kimball AB, Linder M, Itin P, Jemec GB, editors. Dermatological diseases and cumulative life course impairment. Basel: Karger Verlag; 2013:74-81. Renzi C, Picardi A, Abeni D, Agostini E, Baliva G, Pasquini P et al. Association of dissatisfaction with care and psychiatric morbidity with poor treatment compliance. Arch Dermatol. 2002;138(3):337-42. Fortune DG, Richards HL, Kirby B, Bowcock S, Main CJ, Griffiths CEM. A cognitive-behavioural symptom management programme as an adjunct in psoriasis therapy. Br J Dermatol. 2002;146(3):458-65. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E, Van Damme-Ostapowicz K, Wronska I, Lukaszuk C, Niczyporuk W et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs. 2004;16(5):439-44. Larsen MH, Krogstad AL, Aas E, Moum T, Wahl AK. A telephone-based motivational interviewing intervention has positive effects on psoriasis severity and self-management: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2014;171(6):1458-69. Pagliarello C, Calza A, Armani E, DI Pietro C, Tabolli S. Effectiveness of an empowerment-based intervention for psoriasis among patients attending a medical spa. Eur J Dermatol. 2011;21(1):62-6. Mansouri B, Patel M, Menter A. Biological therapies for psoriasis. Expert Opin Biol Ther. 2013;13(12):1715-30. 19th WHO Model Essential Medicines List [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://www. who.int/entity/selection_medicines/committees/expert/20/EML_2015_FINAL_amended_AUG2015.pdf?ua=1, accessed 17 October 2015).

137. 138. 139. 140. 141. 142. 143. 144. 145. 146.

147. 148. 149.

Relatório global sobre a psoríase

150.

Nast A, Boehncke W-H, Mrowietz U, Ockenfels H-M, Philipp S, Reich K et al., and the Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), Berufsverband Deutscher Dermatologen (BVDD). S3 – Guidelines on the treatment of psoriasis vulgaris (English version). Update. J Dtsch Dermatol Ges. 2012;10 (Suppl. 2):S1-S95. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. (Suppl. 2):S1-S95. National Institute for Health and Care Excellence. Psoriasis: assessment and management. NICE guidelines [CG153] [Internet]. London; 2012 (https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/resources/psoriasis-assessment-andmanagement-35109629621701, accessed 17 October 2015). Mease PJ, Gladman DD, Helliwell P, Khraishi MM, Fuiman J, Bananis E et al. Comparative performance of psoriatic arthritis screening tools in patients with psoriasis in European/North American dermatology clinics. J Am Acad Dermatol. 2014;71(4);649-55. Romero-Talamás H, Aminian A, Corcelles R, Fernandez AP, Schauer PR, Brethauer S. Psoriasis improvement after bariatric surgery. Surg Obes Relat Dis. 2014;10(6):1155-9. Farias MM, Achurra P, Boza C, Vega A, de la Cruz C. Psoriasis following bariatric surgery: clinical evolution and impact on quality of life on 10 patients. Obes Surg. 2012;22(6):877-80. Hossler EW, Wood GC, Still CD, Mowad CM, Maroon MS. The effect of weight loss surgery on the severity of psoriasis. Br J Dermatol. 2013;168(3):660-1. Debbaneh M, Millsop JW, Bhatia BK, Koo J, Liao W. Diet and psoriasis, part I: Impact of weight loss interventions. J Am Acad Dermatol. 2014;71(1):133-40. Gisondi P, Del Giglio M, Di Francesco V, Zamboni M, Girolomoni G. Weight loss improves the response of obese patients with moderate-to-severe chronic plaque psoriasis to low-dose cyclosporine therapy: a randomized, controlled, investigator-blinded clinical trial. Am J Clin Nutr. 2008;88(5):1242-7. Thorleifsdottir RH, Sigurdardottir SL, Sigurgeirsson B, Olafsson JH, Sigurdsson MI, Petersen H et al. Improvement of psoriasis after tonsillectomy is associated with a decrease in the frequency of circulating T cells that recognize streptococcal determinants and homologous skin determinants. J Immunol. 2012;188(10):5160-5. Skudutyte-Rysstad R, Slevoden EM, Hansen BF, Sandvik L, Preus HR. Association between moderate to severe psoriasis and periodontitis in a Scandinavian population. BMC Oral Health. 2014;14:139. Remröd C, Sjöström K, Svensson A. Subjective stress reactivity in psoriasis: a cross sectional study of associated psychological traits. BMC Dermatol. 2015;15:6. Augustin M, Holland B, Dartsch D, Langenbruch A, Radtke MA. Adherence in the treatment of psoriasis: a systematic review. Dermatology. 2011;222(4):363-74. Thorneloe RJ, Bundy C, Griffiths CEM, Ashcroft DM, Cordingley L. Adherence to medication in patients with psoriasis: a systematic literature review. Br J Dermatol. 2013;168(1):20-31. World Health Statistics 2015 [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/170250/1/9789240694439_eng.pdf?ua=1&ua=1, accessed 12 August 2015). WHO Global health expenditure atlas. Geneva: World Health Organization; 2014. Abdulghani M, Al Sheik A, Alkhawajah M, Ammoury A, Behrens F, Benchikhi H et al. Management of psoriasis in Africa and the Middle East: a review of current opinion, practice and opportunities for improvement. J Int Med Res. 2011;39(5):1573-88. Augustin M, Alvaro-Gracia JM, Bagot M, Hillmann O, van de Kerkhof PCM, Kobelt G et al. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012;26(Suppl. 4):1-16. Pearce DJ, Thomas CG, Fleischer AB, Feldman SR. The cost of psoriasis therapies: considerations for therapy selection. Dermatol Nurs Dermatol Nurses Assoc. 2004;16(5):421-8, 432. D’Souza LS, Payette MJ. Estimated cost efficacy of systemic treatments that are approved by the US Food and Drug Administration for the treatment of moderate to severe psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2015;72(4):589-98.

151. 152.

153.

154. 155. 156. 157. 158.

159.

160. 161. 162. 163. 164. 165. 166.

167. 168. 169.

Relatório global sobre a psoríase

170. 171.

Beyer V, Wolverton SE. Recent trends in systemic psoriasis treatment costs. Arch Dermatol. 2010;146(1):46-54. Griffiths CEM, Taylor H, Collins SI, Hobson JE, Collier PA, Chalmers RJG et al. The impact of psoriasis guidelines on appropriateness of referral from primary to secondary care: a randomized controlled trial. Br J Dermatol. 2006;155(2):393-400. Augustin M, Radtke M, Eissing L, Enk A, Luger T et al. The German National Program on Psoriasis Care 20052015: results and experiences. Arch Dermatol Res. In press. Feuerhahn J, Blome C, Radtke M, Augustin M. Validation of the patient benefit index for the assessment of patient-relevant benefit in the treatment of psoriasis. Arch Dermatol Res. 2012;304(6):433-41. WHO global strategy on people-centered and integrated health services: interim report [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/155002/WHO_HIS_SDS_2015.6_eng. pdf?ua=1&ua=1, accessed 27 August 2015). Implementation tools. Package of Essential Noncommunicable (PEN) disease interventions for primary health care in low-resource settings. Geneva: World Health Organization; 2013. Raboobee N, Aboobaker J, Jordaan HF, Sinclair W, Smith JM, Todd G et al., and the Working Group of the Dermatological Society of South Africa. Guideline on the management of psoriasis in South Africa. S Afr Med J. 2010;100(4 Pt 2):257-82. The International Foundation for Dermatology (IFD). The Regional Dermatology Training Centre, Tanzania [Internet]. (http://www.ifd.org/the-regional-dermatology-training-centre,-tanzania, accessed 1 December 2015).

172. 173. 174.

175. 176.

177.

Relatório global sobre a psoríase

Основные сведения

Организация Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ / WHO)

Тип документа Publications

Дата принятия 17 февраля 2016 г.

Источник Всемирная организация здравоохранения