Supported living services for mental health: promoting person-centred and rights-based approaches

Technical package i Technical package Supported living services for mental health Promoting person-centred and rights-based approaches

Supported living services for mental health Promoting person-centred and rights-based approaches Technical package Supported living services for mental health: promoting person-centred and rights-based approaches (Guidance and technical packages on community mental health services: promoting person-centred and rights-based approaches) ISBN 978-92-4-002582-0 (electronic version) ISBN 978-92-4-002583-7 (print version) © World Health Organization 2021 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. 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The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Design and layout by Genève Design. Photo credit: Cover photo: Hand in Hand – Ami Vitale. Page 6: Hand in Hand – Ami Vitale. Page 17: Home again/ Kapil Ganesh. Page 28: Keyring/Sean Kelly The accompanying guidance document and technical packages are available here. Technical package iii Contents Foreword . . . . . . . . . . . . . .iv Acknowledgements . . . . . . . . . . . . v Executive summary . . . . . . . . . . . xiii What is the WHO QualityRights initiative? . . . . . . xix About the WHO Guidance and technical packages on community mental health services . . . . . . . . . . xx 1. Introduction ......................................................1 2. Supported living services for mental health – description and analysis ...................................5 2.1 Hand in Hand supported living Georgia . . . . . . . . . . . . . . 6 2.2 Home Again Chennai, India . . . . . . . . . . . 17 2.3 KeyRing Living Support Networks United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland . 28 2.4 Shared Lives Scheme South East Wales, United Kingdom of Great Britain . . . and Northern Ireland. . . . . . . . . . 40 3. Moving forward: from concept to good practice supported living services for mental health .....53 References . . . . . . . . . . . . . 59 iv Supported living services for mental health Foreword Around the world, mental health services are striving to provide quality care and support for people with mental health conditions or psychosocial disabilities. But in many countries, people still lack access to quality services that respond to their needs and respect their rights and dignity. Even today, people are subject to wide-ranging violations and discrimination in mental health care settings, including the use of coercive practices, poor and inhuman living conditions, neglect, and in some cases, abuse. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), signed in 2006, recognizes the imperative to undertake major reforms to protect and promote human rights in mental health. This is echoed in the Sustainable Development Goals (SDGs) which call for the promotion of mental health and wellbeing, with human rights at its core, and in the United Nations Political Declaration on universal health coverage. The last two decades have witnessed a growing awareness of the need to improve mental health services, however, in all countries, whether low-, medium- or high-income, the collective response has been constrained by outdated legal and policy frameworks, and lack of resources. The COVID-19 pandemic has further highlighted the inadequate and outdated nature of mental health systems and services worldwide. It has brought to light the damaging effects of institutions, lack of cohesive social networks, the isolation and marginalization of many individuals with mental health conditions, along with the insufficient and fragmented nature of community mental health services. Everywhere, countries need mental health services that reject coercive practices, that support people to make their own decisions about their treatment and care, and that promote participation and community inclusion by addressing all important areas of a person’s life – including relationships, work, family, housing and education – rather than focusing only on symptom reduction. The WHO Comprehensive Mental Health Action Plan 2020–2030 provides inspiration and a framework to help countries prioritize and operationalize a person-centred, rights-based, recovery approach in mental health. By showcasing good practice mental health services from around the world this guidance supports countries to develop and reform community-based services and responses from a human rights perspective, promoting key rights such as equality, non-discrimination, legal capacity, informed consent and community inclusion. It offers a roadmap towards ending institutionalization and involuntary hospitalization and treatment and provides specific action steps for building mental health services that respect every person’s inherent dignity. Everyone has a role to play in bringing mental health services in line with international human rights standards – policy makers, service providers, civil society, and people with lived experience of mental health conditions and psychosocial disabilities. This guidance is intended to bring urgency and clarity to policy makers around the globe and to encourage investment in community-based mental health services in alignment with international human rights standards. It provides a vision of mental health care with the highest standards of respect for human rights and gives hope for a better life to millions of people with mental health conditions and psychosocial disabilities, and their families, worldwide. Dr Ren Minghui Assistant Director-General Universal Health Coverage/Communicable and Noncommunicable Diseases World Health Organization Technical package v Acknowledgements Conceptualization and overall management Michelle Funk, Unit Head, and Natalie Drew Bold, Technical Officer; Policy, Law and Human Rights, Department of Mental Health and Substance Use, World Health Organization (WHO), Geneva, Switzerland. Strategic direction Strategic direction for the WHO documents was provided by: Keshav Desiraju, Former Health Secretary, New Delhi, India Julian Eaton, Mental Health Director, CBM Global, London, United Kingdom Sarah Kline, Co-Founder and Interim Chief Executive Officer, United for Global Mental Health, London, United Kingdom Hernan Montenegro von Mühlenbrock, PHC Coordinator, Special Programme on Primary Health Care, WHO, Geneva, Switzerland Michael Njenga, Executive Council Member, Africa Disability Forum, Chief Executive Officer, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya, Nairobi, Kenya Simon Njuguna Kahonge, Director of Mental Health, Ministry of Health, Nairobi, Kenya Soumitra Pathare, Director, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society, Pune, India Olga Runciman, Psychologist, Owner of Psycovery Denmark, Chair of the Danish Hearing Voices Network, Copenhagen, Denmark Benedetto Saraceno, Secretary General, Lisbon Institute Global Mental Health, CEDOC/NOVA, Medical School, Lisbon, Portugal Alberto Vásquez Encalada, President, Sociedad y Discapacidad (SODIS), Geneva, Switzerland Writing and research team Michelle Funk and Natalie Drew Bold were lead writers on the documents and oversaw a research and writing team comprising: Patrick Bracken, Independent Psychiatrist and Consultant, West Cork, Ireland; Celline Cole, Consultant, Department of Mental Health and Substance Use, WHO, Aidlingen, Germany; Julia Faure, Consultant, Policy, Law and Human Rights, Department of Mental Health and Substance Use, WHO, Le Chesnay, France; Emily McLoughlin, Consultant, Policy, Law and Human Rights, Department of Mental Health and Substance Use, WHO, Geneva, Switzerland; Maria Francesca Moro, Researcher and PhD candidate, Department of Epidemiology, Mailman School of Public Health Columbia University, New York, NY, United States of America; Cláudia Pellegrini Braga, Rio de Janeiro Public Prosecutor’s Office, Brazil. Afiya House – Massachusetts, USA: Sera Davidow, Director, Wildflower Alliance (formerly known as the Western Massachusetts Recovery Learning Community), Holyoke MA, USA Atmiyata – Gujarat, india: Jasmine Kalha, Program Manager and Research Fellow; Soumitra Pathare, Director (Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society, Pune, India). Aung Clinic – Yangon, Myanmar: Radka Antalikova, Lead Researcher, Thabyay Education Foundation, Yangon, Myanmar; Aung Min, Mental health professional and Art therapist, Second team leader, Aung Clinic Mental Health Initiative, Yangon, Myanmar; Brang Mai, Supervisor Counsellor and Evaluation Researcher (team member), Aung Clinic Mental Health Initiative, YMCA Counselling Centre, Yangon, Myanmar; Polly Dewhirst, Social Work and Human Rights Consultant/ Trainer and Researcher of Case Study Documentation, Aung Clinic Mental Health Initiative, Yangon, Myanmar; San San Oo, Consultant Psychiatrist and EMDR Therapist and Team Leader, Aung Clinic Mental Health Initiative, Yangon, Myanmar; Shwe Ya Min Oo, Psychiatrist and Evaluation Researcher (team member), Aung Clinic Mental Health Initiative, Mental Health Hospital, Yangon, Myanmar. vi Supported living services for mental health BET Unit, Blakstad Hospital, vestre viken Hospital Trust – viken, Norway: Roar Fosse, Senior Researcher, Department of Research and Development, Division of Mental Health and Addiction; Jan Hammer, Special Advisor, Department of Psychiatry, Blakstad Division of Mental Health and Addiction; Didrik Heggdal, The BET Unit, Blakstad Department; Peggy Lilleby, Psychiatrist, The BET Unit, Blakstad Department; Arne Lillelien, Clinical Consultant, The BET Unit, Blakstad Department; Jørgen Strand, Chief of staff and Unit manager, The BET Unit, Blakstad Department; Inger Hilde Vik, Clinical Consultant, The BET Unit, Blakstad Department (Vestre Viken Hospital Trust, Viken, Norway). Brazil community-based mental health networks – a focus on Campinas: Sandrina Indiani, President, Directing Council of the Serviço de Saúde Dr. Candido Ferreira, Campinas, Brazil; Rosana Teresa Onocko Campos, Professor, University of Campinas, Campinas, Brazil; Fábio Roque Ieiri, Psychiatrist, Complexo Hospitalar Prefeito Edivaldo Ors, Campinas, Brazil; Sara Sgobin, Coordinator, Technical Area of Mental Health, Municipal Health Secretariat, Campinas, Brazil. Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) iii – Brasilândia, São Paulo, Brazil: Carolina Albuquerque de Siqueira, Nurse, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Jamile Caleiro Abbud, Psychologist, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Anderson da Silva Dalcin, Coordinator, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Marisa de Jesus Rocha, Ocupational Therapist, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Debra Demiquele da Silva, Nursing Assistant, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Glaucia Galvão, Supporter Management of Network and Services, Mental Health, Associação Saúde da Família, São Paulo, Brazil; Michele Goncalves Panarotte, Psychologist, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Cláudia Longhi, Coordinator, Technical Area of Mental Health, Municipal Health Secretariat, São Paulo, Brazil; Thais Helena Mourão Laranjo, Supporter Management of Network and Services, Mental Health, Associação Saúde da Família, São Paulo, Brazil; Aline Pereira Leal, Social Assistant, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Iara Soares Pires Fontagnelo, Ocupational Therapist, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Igor Manoel Rodrigues Costa, Workshop Professional, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Douglas Sherer Sakaguchi, Supervisor Técnico, Freguesia do Ó, Brasilândia, São Paulo, Brazil; Davi Tavares Villagra, Physical Education Professional, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil; Alessandro Uemura Vicentini, Psychologist, CAPS III – Brasilândia, São Paulo, Brazil. East Lille network of mental health services – France: Antoine Baleige, Praticien hospitalier, Secteur 59G21, Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (Lille, France); Alain Dannet, Coordonnateur du GCS, Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (Lille, France); Laurent Defromont, Praticien hospitalier, Chef de pôle, Secteur 59G21, Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (Lille, France); Géry Kruhelski, Chief Nurse Manager, Secteur 21, Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (Lille, France); Marianne Ramonet, Psychiatrist, Sector 21, Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (Lille, France); Jean-Luc Roelandt, Psychiatrist, Centre collaborateur de l’OMS pour la Recherche et la Formation en Santé mentale, Etablissement Public de Santé Mentale (EPSM) Lille-Métropole, France; Simon Vasseur Bacle, Psychologue clinicien /Chargé de mission et des affaires internationales, Centre Collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (Lille, France), Etablissement Public de Santé Mentale (EPSM) Lille-Métropole et Secteur 21, France. Friendship Bench – Zimbabwe: Dixon Chibanda, Chief Executive Officer; Ruth Verhey, Program Director (Friendship Bench, Harare, Zimbabwe). Hand in Hand supported living – Georgia: Eka Chkonia, President of the Society of Georgian Psychiatrists, Associate Professor at Tbilisi State Medical University, Clinical Director at the Tbilisi Mental Health Center, Tbilisi, Georgia; Amiran Dateshidze, Founder, NGO-Hand in Hand, Tbilisi, Georgia; Giorgi Geleishvili, Director of Evidence Based Practice Center, Psychiatrist at Tbilisi Assertive Community Treatment Team, Individual Member of International Association for Analytical Psychology, Tbilisi, Georgia; Izabela Laliashvili, Manager, NGO-Hand in Hand, Tbilisi, Georgia; Tamar Shishniashvili, Director, NGO-Hand in Hand, Tbilisi, Georgia; Maia Shishniashvili, Founder, NGO-Hand in Hand, Tbilisi, Georgia. Technical package vii Hearing voices support groups: Gail Hornstein, Professor of Psychology, Mount Holyoke College, South Hadley, MA, USA; Olga Runciman, Psychologist, Owner of Psycovery Denmark, Chair of the Danish Hearing Voices Network, Copenhagen, Denmark. Home Again – Chennai, india: Vandana Gopikumar, Co-Founder, Managing Trustee; Lakshmi Narasimhan, Consultant Research; Keerthana Ram, Research Associate; Pallavi Rohatgi, Executive Director (The Banyan, Chennai, India). Nisha Vinayak, Co-lead for Social Action and Research, The Banyan Academy, Chennai, India. Home Focus – West Cork, ireland: Barbara Downs, Rehabilitative Training Instructor, Home Focus Team; Kathleen Harrington, Area Manager; Caroline Hayes, Recovery Development Advocate, Home Focus Team; Catriona Hayes, Clinical Nurse Specialist/Community Mental Health Nurse, Home Focus Team; Maura O’Donovan, Recovery Support Worker, Home Focus Team; Aidan O’Mahony, Rehabilitative Training Instructor, Home Focus Team; Jason Wycherley, Area Manager (National Learning Network, Bantry, Ireland). KeyRing Living Support Networks: Charlie Crabtree, Marketing and Communications Manager; Sarah Hatch, Communications Coordinator; Karyn Kirkpatrick, Chief Executive Officer; Frank Steeples, Quality Assurance Lead; Mike Wright, Deputy Chief Executive Officer (KeyRing Living Support Networks, London, United Kingdom). Kliniken Landkreis Heidenheim gGmbH – Heidenheim, Germany: Martin Zinkler, Clinical Director, Kliniken Landkreis Heidenheim gGmbH, Heidenheim, Germany. Link House – Bristol, United Kingdom: Carol Metters, Former Chief Executive Officer; Sarah O‘Leary, Chief Executive Officer (Missing Link Mental Health Services Bristol, United Kingdom). Nairobi Mind Empowerment Peer Support Group, USP Kenya: Elizabeth Kamundia, Assistant Director, Research, Advocacy and Outreach Directorate, Kenya National Commission on Human Rights, Nairobi, Kenya; Michael Njenga, Executive Council Member, Africa Disability Forum, Chief Executive Officer, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya, Nairobi, Kenya. Naya Daur – West Bengal, india: Mrinmoyee Bose, Program Coordinator; Sarbani Das Roy, Director and Co-Founder; Gunjan Khemka, Assistant Director; Priyal Kothari, Program Manager; Srikumar Mukherjee, Psychiatrist and Co-Founder; Abir Mukherjee, Psychiatrist; Laboni Roy, Assistant Director (Iswar Sankalpa, Kolkata, West Bengal, India). Open Dialogue Crisis Service – Lapland, Finland: Brigitta Alakare, Former Chief Psychiatrist; Tomi Bergström, Psychologist PhD, Keropudas Hospital; Marika Biro, Nurse and Family Therapist, Head Nurse, Keropudas Hospital; Anni Haase, Psychologist, Trainer on Psychotherapy; Mia Kurtti, Nurse, MSc, Trainer on Family and Psychotherapy; Elina Löhönen, Psychologist, Trainer on Family and Psychotherapy; Hannele Mäkiollitervo, MSc Social Sciences, Peer Worker, Unit of Psychiatry; Tiina Puotiniemi, Director, Unit of Psychiatry and Addiction Services; Jyri Taskila, Psychiatrist, Trainer on Family and Psychotherapy; Juha Timonen, Nurse and Family Therapist, Keropudas Hospital; Kari Valtanen, Psychiatrist MD, Trainer on Family and Psychotherapy; Jouni Petäjäniemi, Head Nurse, Keropudas Hospital Crisis Clinic and Tornio City Outpatient Services (Western-Lapland Health Care District, Lapland, Finland) Peer Support South East Ontario – Ontario, Canada: Todd Buchanan, Professor, Loyalist College, Business & Operations Manager, Peer Support South East Ontario (PSSEO), Ontario, Canada; Deborrah Cuttriss Sherman, Peer Support for Transitional Discharge, Providence Care, Ontario, Canada; Cheryl Forchuk, Beryl and Richard Ivey Research Chair in Aging, Mental Health, Rehabilitation and Recovery, Parkwood Institute Research/Lawson Health Research Institute, Western University, London, Ontario, Canada; Donna Stratton, Transitional Discharge Model Coordinator, Peer Support South East Ontario, Ontario, Canada. Personal Ombudsman – Sweden: Ann Bengtsson, Programme Officer, Socialstyrelsen, Stockholm, Sweden; Camilla Bogarve, Chief Executive Officer, PO Skåne, Sweden; Ulrika Fritz, Chairperson, The Professional Association for Personal Ombudsman in Sweden (YPOS), Sweden. viii Supported living services for mental health Phoenix Clubhouse – Hong Kong Special Administrative Region (SAR), People’s Republic of China: Phyllis Chan, Clinical Stream Coordinator (Mental Health) - Hong Kong West Cluster, Chief of Service - Department of Psychiatry, Queen Mary Hospital, Honorary Clinical Associate Professor - Department of Psychiatry, Li Ka Shing Faculty of Medicine, The University of Hong Kong, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Anita Chan, Senior Occupational Therapist, Occupational Therapy Department, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; June Chao, Department Manager, Occupational Therapy Department, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Bianca Cheung, Staff of Phoenix Clubhouse, Phoenix Clubhouse/ Occupational Therapy Department, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Eileena Chui, Consultant, Department of Psychiatry, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Joel D. Corcoran, Executive Director, Clubhouse International, New York, NY, USA; Enzo Lee, Staff of Phoenix Clubhouse, Phoenix Clubhouse/ Occupational Therapy Department, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Francez Leung, Director of Phoenix Clubhouse, Occupational Therapist, Phoenix Clubhouse/ Occupational Therapy Department, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Eric Wong, Staff of Phoenix Clubhouse, Phoenix Clubhouse/ Occupational Therapy Department, Queen Mary Hospital, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Mimi Wong, Member of Phoenix Clubhouse, Hong Kong SAR, People’s Republic of China; Eva Yau, Honorary member of Friends of Phoenix Clubhouse, Faculty Member of Clubhouse International, Founding Director of Phoenix Clubhouse, Hong Kong SAR, People’s Republic of China. Shared Lives – South East Wales, United Kingdom: Emma Jenkins, Shared Lives for Mental Health Crisis Manager, South East Wales Shared Lives Scheme, Caerphilly CBC, United Kingdom; Martin Thomas, Business Manager, South East Wales Shared Lives Scheme, Caerphilly CBC, United Kingdom; Benna Waites, Joint Head of Psychology, Counselling and Arts Therapies, Mental Health and Learning Disabilities, Aneurin Bevan University Health Board, United Kingdom; Rachel White, Team Manager, Home Treatment Team, Adult Mental Health Directorate, Aneurin Bevan University Health Board, United Kingdom. Soteria – Berne, Switzerland: Clare Christine, Managing Director, Soteria Berne, Berne, Switzerland; Walter Gekle, Medical Director, Soteria Berne, Head Physician and Deputy Director, Center for Psychiatric Rehabilitation, University Psychiatric Services, Berne, Switzerland. Trieste Community Mental Health Network of Services – italy: Tommaso Bonavigo, Psychiatrist, Community Mental Health Centre 3 – Domio, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Mario Colucci, Psychiatrist, Head of Community Mental Health Centre 3 – Domio, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Elisabetta Pascolo Fabrici, Director, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Serena Goljevscek, Psychiatrist, Community Mental Health Centre 3 – Domio, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO CC for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Roberto Mezzina, International Mental Health Collaborating Network (IMHCN), Italy, Former Director, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Alessandro Saullo, Psychiatrist, Community Mental Health Centre of Gorizia, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Daniela Speh, Specialized Nurse, Coordinator for Training, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training - ASUGI Corporate Training and Development Office – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Marco Visintin, Psychologist, Community Mental Health Centre of Gorizia, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy. Tupu Ake – South Auckland, New Zealand: Janice McGill, Peer Development Lead; Ross Phillips, Business Operations Manager (Pathways, Auckland, New Zealand). Technical package ix Mental health networks from Bosnia and Herzegovina, Lebanon and Peru Bosnia and Herzegovina: Dzenita Hrelja, Project Director, Mental Health / Association XY, Sarajevo, Bosnia and Herzegovina. Lebanon: Rabih El Chammay, Head; Nayla Geagea, Legislation and Human Rights Advisor; Racha Abi Hana, Service Development Coordinator (National Mental Health Programme, Ministry of Public Health, Lebanon). Thurayya Zreik, QualityRights Project Coordinator, Lebanon. Peru: Yuri Cutipe, Director of Mental Health, Ministry of Health, Lima, Peru. Technical review and written contributions Maria Paula Acuña Gonzalez, Former WHO Intern (Ireland); Christine Ajulu, Health Rights Advocacy Forum (Kenya); John Allan, Mental Health Alcohol and Other Drugs Branch, Clinical Excellence Queensland, Queensland Health (Australia); Jacqueline Aloo, Ministry of Health (Kenya); Caroline Amissah, Mental Health Authority (Ghana); Sunday Anaba, BasicNeeds (Ghana); Naomi Anyango, Mathari National Teaching & Referral Hospital (Kenya); Aung Min, Aung Clinic Mental Health Initiative (Myanmar); Antoine Baleige, Centre Collaborateur de l‘Organisation Mondiale de la Santé, Lille (France); Shantha Barriga, Disability Rights Division, Human Rights Watch (Belgium); Peter Bartlett, School of Law and Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Marie Baudel, Laboratoire DCS - Droit et changement social, Université de Nantes (France); Frank Bellivier, Ministry of Health (France); Alison Brabban, Tees, Esk & Wear Valleys NHS Foundation Trust (United Kingdom); Jonas Bull, Mental Health Europe (Belgium); Peter Bullimore, National Paranoia Network (United Kingdom); Raluca Bunea, Open Society Foundations (Germany); Miroslav Cangár, Social Work Advisory Board (Slovakia); Mauro Giovanni Carta, Department of Medical Science and Public Health, University of Cagliari (Italy); Marika Cencelli, Mental Health, NHS England (United Kingdom); Vincent Cheng, Hearing Voices, (Hong Kong); Dixon Chibanda, Friendship Bench (Zimbabwe); Amanda B. Clinton, American Psychological Asscociation (USA); Jarrod Clyne, International Disability Alliance (Switzerland); Joel D. Corcoran, Clubhouse International (USA); Alain Dannet, Centre Collaborateur de l‘Organisation Mondiale de la Santé, Lille (France); Bhargavi Davar, Transforming Communities for Inclusion – Asia Pacific (TCI–AP) (India); Adv. Liron David, Enosh - The Israeli Mental Health Association (Israel); Sera Davidow, Wildflower Alliance (formerly known as the Western Massachusetts Recovery Learning Community) (USA); Larry Davidson, Program for Recovery and Community Health, School of Medicine, Yale University (USA); Gabriela B. de Luca, Open Society Foundations (USA); Laurent Defromont, Centre Collaborateur de l‘Organisation Mondiale de la Santé, Lille (France); Keshav Desiraju, Former Health Secretary (India); Julian Eaton, CBM Global (United Kingdom); Marie Fallon- Kund, Mental Health Europe (Belgium); Julia Faure, WHO Consultant (France); Silvana Galderisi, University of Campania „Luigi Vanvitelli“ (Italy); Rosemary Gathara, Basic Needs Basic Rights Kenya (Kenya); Walter Gekle, Soteria Berne (Switzerland); Piers Gooding, Melbourne Social Equity Institute, University of Melbourne (Australia); Ugne Grigaite, NGO Mental Health Perspectives (Lithuania); Ahmed Hankir, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King‘s College London (United Kingdom); Sarah Harrison, International Medical Corps (Turkey); Akiko Hart, National Survivor User Network (United Kingdom); Hee-Kyung Yun, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health, Yong-In Mental Hospital (Republic of Korea); Helen Herrman, Orygen and Centre for Youth Mental Health, The University of Melbourne (Australia); Mathew Jackman, Global Mental Health Peer Network (Australia); Florence Jaguga, Moi Teaching & Referral Hospital (Kenya); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Olga Kalina, European Network of (Ex)Users and Survivors of Psychiatry (Denmark); Elizabeth Kamundia, Kenya National Commission on Human Rights (Kenya); Clement Kemboi Cheptoo, Kenya National Commission on Human Rights (Kenya); Tim Kendall, Mental Health, NHS England (United Kingdom); Judith Klein, INclude-The Mental Health Initiative (USA); Sarah Kline, United for Global Mental Health (United Kingdom); Humphrey Kofie, Mental Health Society of Ghana (Ghana); Martijn Kole, Lister Utrecht Enik Recovery Center (Netherlands); Géry Kruhelski, Centre Collaborateur de l‘Organisation Mondiale de la Santé, Lille (France); Kimberly Lacroix, Bapu Trust for Research on Mind and Discourse (India); Rae Lamb, Te Pou o te Whakaaro Nui (New Zealand); Marc Laporta, Douglas Hospital Research Centre, The Montreal PAHO/WHO Collaborating Centre for Reference and Research in Mental Health, Montréal xSupported living services for mental health (Canada); Tuncho Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Konstantina Leventi, The European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (Belgium); Long Jiang, Shanghai Mental Health Centre, Shanghai Jiao Tong University, WHO Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health (China); Florence Wangechi Maina, Kenya Medical Training College, Mathari Campus (Kenya); Felicia Mburu, Validity Foundation (Kenya); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, David McGrath Consulting (Australia); Roberto Mezzina, International Mental Health Collaborating Network (IMHCN), Italy, Former Director, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO Collaborating Centre for Research and Training – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Trieste, Italy; Matilda Mghoi, Division of Mental Health, Ministry of Health (Kenya); Jean-Dominique Michel, Pro Mente Sana (Switzerland); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (USA); Faraaz Mohamed, Open Society Foundations (USA); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Department of Epidemiology, Mailman School of Public Health, Columbia University (USA); Marina Morrow, Realizing Human Rights and Equity in Community Based Mental Health Services, York University (Canada); Joy Muhia, QualityRights Kenya, Division of Mental Health, Ministry of Health (Kenya); Elizabeth Mutunga, Alzheimers and Dementia Organization (Kenya); Na-Rae Jeong, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health, Yong-In Mental Hospital (Republic of Korea); Lawrence Nderi, Mathari National Teaching & Referral Hospital (Kenya); Mary Nettle, Mental Health User Consultant (United Kingdom); Simon Njuguna Kahonge, Ministry of Health (Kenya); Akwasi Owusu Osei, Mental Health Authority (Ghana); Cláudia Pellegrini Braga, Rio de Janeiro Public Prosecutor‘s Office, Brazil; Sifiso Owen Phakathi, Directorate of Mental Health and Substance Abuse Policy, Department of Health (South Africa); Ross Phillips, Pathways (New Zealand); Dainius Puras, Human Rights Monitoring Institute/ Department of Psychiatry, Faculty of Medicine, Vilnius University (Lithuania); Gerard Quinn, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Ireland); Marianne Ramonet, Centre Collaborateur de l‘Organisation Mondiale de la Santé, Lille (France); Julie Repper, Nottinghamshire Healthcare Trust, University of Nottingham (United Kingdom); Pina Ridente, Psychiatrist, Italy; Jean- Luc Roelandt, Centre collaborateur de l‘OMS pour la Recherche et la Formation en Santé mentale, Etablissement Public de Santé Mentale (EPSM) Lille-Métropole (France); Grace Ryan, Centre for Global Mental Health, London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); San San Oo, Aung Clinic Mental Health Initiative (Myanmar); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute Global Mental Health, CEDOC/NOVA, Medical School (Portugal); Natalie Schuck, Department of Transboundary Legal Studies, Global Health Law Groningen Research Centre, University of Groningen (Netherlands); Seongsu Kim, Mental Health Crisis Response Center, New Gyeonggi Provincial Psychiatric Hospital (Republic of Korea); Dudu Shiba, Directorate of Mental Health and Substance Abuse Policy, Department of Health (South Africa); Mike Slade, Faculty of Medicine & Health Sciences, University of Nottingham (United Kingdom); Alexander Smith, WAPR/Counseling Service of Addison County (USA); Gregory Smith, Mountaintop, Pennsylvania (USA); Daniela Speh, Mental Health Department of Trieste and Gorizia, WHO CC for Research and Training - ASUGI Corporate Training and Development Office – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (Italy); Ellie Stake, Charity Chy -Sawel (United Kingdom); Peter Stastny, International Network Towards Alternatives and Recovery (INTAR)/Community Access NYC (USA); Sladjana Strkalj Ivezic, Community Rehabilitation Center, University psychiatric Hospital Vrapče (Croatia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Sauli Suominen, Finnish Personal Ombudsman Association (Finland); Orest Suvalo, Mental Health Institute, Ukrainian Catholic University (Ukraine); Kate Swaffer, Dementia Alliance International, Alzheimer‘s Disease International (Australia); Tae-Young Hwang, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health, Yong-In Mental Hospital (Republic of Korea); Bliss Christian Takyi, St. Joseph Catholic Hospital, Nkwanta (Ghana); Katelyn Tenbensel, Alfred Health (Australia); Luc Thibaud, Users‘ Advocat (France); Tin Oo, Ministry of Health and Sports, Mental Health Department, University of Medicine (Myanmar); Samson Tse, Faculty of Social Sciences, Department of Social Work & Social Administration, The University of Hong Kong (Hong Kong); Gabriel Twose, Office of International Affairs, American Psychological Association (USA); Roberto Tykanori Kinoshita, Federal University of São Paulo (Brazil); Katrin Uerpmann, Directorate General of Human Rights and Rule of Law, Bioethics Unit, Council of Europe (France); Carmen Valle Trabadelo, Inter-Agency Standing Committee (IASC) on Mental Health and Psychosocial Support Technical package xi (MHPSS) Reference Group (Denmark); Alberto Vásquez Encalada, Sociedad y Discapacidad (SODIS), Switzerland; Simon Vasseur Bacle, Centre Collaborateur de l‘Organisation Mondiale de la Santé (Lille, France), Etablissement Public de Santé Mentale (EPSM) Lille-Métropole (France); Ruth Verhey, Friendship bench (Zimbabwe); Lakshmi Vijayakumar, Society for Nutrition, Education & Health Action, Voluntary Health Services (India); Benna Waites, Psychology, Counselling and Arts Therapies, Aneurin Bevan University Health Board (United Kingdom); Ian Walker, Mental Health, NCDs and UKOT Programme, Global Public Health Division, Public Health England (United Kingdom); Petr Winkler, Department of Public Mental Health, National Institute of Mental Health (Czech Republic); Stephanie Wooley, European Network of (Ex-) Users and Survivors of Psychiatry (France); Alexandre Willschleger, Mental Health, Hôpitaux Universitaires Genève (Switzerland); Peter Badimark Yaro, BasicNeeds Ghana (Ghana); Yifeng Xu, Shanghai Mental Health Centre, Shanghai Jiao Tong University, WHO Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health (China); Luk Zelderloo, The European Association of Service Providers for Persons with Disabilities, Zero Project (Belgium); Maximilien Zimmerman, Féderation Handicap International – Humanity & Inclusion (Belgium); Martin Zinkler, Kliniken Landkreis Heidenheim gGmbH, Heidenheim (Germany). WHO Headquarters, Regional and Country Office contributions Nazneen Anwar (WHO/SEARO); Șebnem Avșar Kurnaz (WHO/Turkey); Florence Baingana (WHO/ AFRO); Fatima Batool (WHO/HQ); Andrea Bruni (WHO/AMRO); Kenneth Carswell (WHO/HQ); Vanessa Cavallera (WHO/HQ); Claudina Cayetano (WHO/AMRO); Daniel Hugh Chisholm (WHO/EURO); Neerja Chowdhary (WHO/HQ); Alarcos Cieza (WHO/HQ); Catarina Magalhães Dahl (WHO/AMRO); Tarun Dua (WHO/HQ); Alexandra Fleischmann (WHO/HQ); Stéfanie Freel (WHO/HQ); Brandon Gray (WHO/HQ); Fahmy Hanna (WHO/HQ); Mathew Jowett (WHO/HQ); Tara Mona Kessaram (WHO/Indonesia); Dévora Kestel (WHO/HQ); Kavitha Kolappa (WHO/HQ); Jason Ligot (WHO/WPRO); Aiysha Malik (WHO/HQ); Maria del Carmen Martinez Viciana (WHO/AMRO); Hernan Montenegro von Mühlenbrock (WHO/ HQ); Melita Murko (WHO/EURO); Brian Ogallo (WHO/Sudan); Sally-ann Ohene (WHO/Ghana); Renato Oliveira E Souza (WHO/AMRO); Khalid Saeed (WHO/EMRO); Giovanni Sala (WHO/HQ); Alison Schafer (WHO/HQ); Nicoline Schiess (WHO/HQ); Katrin Seeher (WHO/HQ); Chiara Servili (WHO/HQ); Julie Storr (WHO/HQ); Shams B. Syed (WHO/HQ); Mark Van Ommeren (WHO/HQ); Martin Vandendyck (WHO/WPRO); Jasmine Vergara (WHO/Philippines); Edwina Zoghbi (WHO/Lebanon). WHO administrative, editorial and other support Administrative support: Patricia Robertson, Assistant to Unit Head, Policy, Law and Human Rights, Department of Mental Health and Substance Use, WHO, Geneva, Switzerland; Editing of the Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights- based approaches: Alexandra Lang Lucini (Switzerland); Editing of the Technical packages on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches: Tatum Anderson (United Kingdom) and Alexandra Lang Lucini (Switzerland); Drafting of initial summaries of the 25 good practice services: Elaine Fletcher, Global Policy Reporting Association (Switzerland); Tatum Anderson (United Kingdom); Graphic Design: Jillian Reichenbach-Ott, Genève Design (Switzerland); Other support: Casey Chu, Yale School of Public Health (USA); April Jakubec Duggal, University of Massachusetts (USA); Adrienne W.Y. Li, Toronto Rehabilitation Institute, University Health Network (Canada); Izabella Zant, EmblemHealth (USA). Financial support WHO would like to thank Ministry of Health and Welfare of the Republic of Korea for their continuous and generous financial support towards the development of the Guidance and Technical packages on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. We are also grateful for the financial support received from Open Society Foundations, CBM Global, and the Government of Portugal. xii Supported living services for mental health Special thanks Aung Clinic – Yangon, Myanmar would like to thank the study participants of the evaluation research for the Aung Clinic Mental Health Initiative, service users and their families, and networks and partnerships of local and international organizations/people; and the peer support workers and peer group of Aung Clinic Mental Health Initiative for advocacy and coordinating initiatives for people with psychosocial and intellectual disability. East Lille network of mental health services – France would like to acknowledge the support to their service of the following individuals: Bernard Derosier, Eugéne Regnier, Gérard Duchéne (deceased), Claude Ethuin (deceased), Jacques Bossard, Françoise Dal, Alain Rabary, O. Verriest, M. Février, Raghnia Chabane and Vincent Demassiet. BET Unit, Blakstad Hospital, vestre viken Hospital Trust – viken, Norway would like to acknowledge Øystein Saksvi (deceased) for his mentorship, inspiration and important contribution to BET Unit. Shared Lives – South East Wales, United Kingdom would like to acknowledge the following people for their key role in the development of their service: Jamie Harrison, Annie Llewellyn Davies, Diane Maddocks, Alison Minett, Perry Attwell, Charles Parish, Katie Benson, Chris O’Connor, Rosemary Brown, Ian Thomas, Gill Barratt, Angela Fry, Martin Price, Kevin Arundel, Susie Gurner, Rhiannon Davies, Sarah Bees, and the Newport Crisis Team and Newport In-patient Unit, Aneurin Bevan University Health Board (ABUHB); and in addition, Kieran Day, Rhian Hughes and Charlotte Thomas- Johnson, for their role in evaluation. Peer Support South East Ontario – Ontario, Canada would like to acknowledge the support of Server Cloud Canada, Kingston, Ontario, Canada, to their website for the statistical data required for their service (https://www.servercloudcanada.com). Technical package xiii Executive summary Mental health has received increased attention over the last decade from governments, nongovernmental organizations (NGOs) and multilateral organizations including the United Nations (UN) and the World Bank. With increased awareness of the importance of providing person-centred, human rights-based and recovery-oriented care and services, mental health services worldwide are striving to provide quality care and support. Yet often services face substantial resource restrictions, operate within outdated legal and regulatory frameworks and an entrenched overreliance on the biomedical model in which the predominant focus of care is on diagnosis, medication and symptom reduction while the full range of social determinants that impact people’s mental health are overlooked, all of which hinder progress toward full realization of a human rights-based approach. As a result, many people with mental health conditions and psychosocial disabilities worldwide are subject to violations of their human rights – including in care services where adequate care and support are lacking. To support countries in their efforts to align mental health systems and services delivery with international human rights standards, including the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), the WHO Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches calls for a focus on scaling up community-based mental health services that promote person-centred, recovery- oriented and rights-based health services. It provides real-world examples of good practices in mental health services in diverse contexts worldwide and describes the linkages needed with housing, education, employment and social protection sectors, to ensure that people with mental health conditions are included in the community and are able to lead full and meaningful lives. The guidance also presents examples of comprehensive, integrated, regional and national networks of community-based mental health services and supports. Finally, specific recommendations and action steps are presented for countries and regions to develop community mental health services that are respectful of peoples’ human rights and focused on recovery. This comprehensive guidance document is accompanied by a set of seven supporting technical packages which contain detailed descriptions of the showcased mental health services 1. Mental health crisis services 2. Hospital-based mental health services 3. Community mental health centres 4. Peer support mental health services 5. Community outreach mental health services 6. Supported living for mental health 7. Comprehensive mental health service networks xiv Supported living services for mental health Introduction Reports from around the world highlight the need to address discrimination and promote human rights in mental health care settings. This includes eliminating the use of coercive practices such as forced admission and forced treatment, as well as manual, physical or chemical restraint and seclusiona and tackling the power imbalances that exist between health staff and people using the services. Sector-wide solutions are required not only in low-income countries, but also in middle- and high-income countries. The CRPD recognizes these challenges and requires major reforms and promotion of human rights, a need strongly reinforced by the Sustainable Development Goals (SDGs). It establishes the need for a fundamental paradigm shift within the mental health field, which includes rethinking policies, laws, systems, services and practices across the different sectors which negatively impact people with mental health conditions and psychosocial disabilities. Since the adoption of the CRPD in 2006, an increasing number of countries are seeking to reform their laws and policies in order to promote the rights to community inclusion, dignity, autonomy, empowerment and recovery. However, to date, few countries have established the policy and legislative frameworks necessary to meet the far-reaching changes required by the international human rights framework. In many cases, existing policies and laws perpetuate institutional-based care, isolation as well as coercive – and harmful – treatment practices. a Strategies to end seclusion and restraint. WHO QualityRights Specialized training. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019 (https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/329605/97892 41516754-eng.pdf). Key messages of this guidance • Many people with mental health conditions and psychosocial disabilities face poor- quality care and violations of their human rights, which demands profound changes in mental health systems and service delivery. • in many parts of the world examples exist of good practice, community-based mental health services that are person-centred, recovery-oriented and adhere to human rights standards. • in many cases these good practice, community-based mental health services show lower costs of service provision than comparable mainstream services. • Significant changes in the social sector are required to support access to education, employment, housing and social benefits for people with mental health conditions and psychosocial disabilities. • it is essential to scale up networks of integrated, community-based mental health services to accomplish the changes required by the CRPD. • The recommendations and concrete action steps in this guidance provide a clear roadmap for countries to achieve these aims. Technical package xv Providing community-based mental health services that adhere to the human rights principles outlined in the CRPD – including the fundamental rights to equality, non-discrimination, full and effective participation and inclusion in society, and respect for people’s inherent dignity and individual autonomy – will require considerable changes in practice for all countries. Implementing such changes can be challenging in contexts where insufficient human and financial resources are being invested in mental health. This guidance presents diverse options for countries to consider and adopt as appropriate to improve their mental health systems and services. It presents a menu of good practice options anchored in community-based health systems and reveals a pathway for improving mental health care services that are innovative and rights-based. There are many challenges to realizing this approach within the constraints that many services face. However, despite these limitations, the mental health service examples showcased in this guidance show concretely – it can be done. Examples of good practice community mental health services In many countries, community mental health services are providing a range of services including crisis services, community outreach, peer support, hospital-based services, supported living services and community mental health centres. The examples presented in this guidance span diverse contexts from, for example, the community mental health outreach service, Atmiyata, in India, to the Aung Clinic community mental health service in Myanmar and the Friendship Bench in Zimbabwe, all of which make use of community health care workers and primary health care systems. Other examples include hospital-based services such as the BET unit in Norway, which is strongly focused on recovery, and crisis services such as Tupu Ake in New Zealand. This guidance also showcases established supported living services such as the KeyRing Living Support Networks in the United Kingdom and peer-support services such as the Users and Survivors of Psychiatry groups in Kenya and the Hearing Voices Groups worldwide. While each of these services is unique, what is most important is that they are all promoting a person- centred, rights-based, recovery approach to mental health systems and services. None is perfect, but these examples provide inspiration and hope as those who have established them have taken concrete steps in a positive direction towards alignment with the CRPD. Each mental health service description presents the core principles underlying the service including their commitment to respect for legal capacity, non-coercive practices, community inclusion, participation and the recovery approach. Importantly, each service presented has a method of service evaluation, which is critical for the ongoing assessment of quality, performance and cost-effectiveness. In each case, service costs are presented as well as cost comparisons with regional or national comparable services. These examples of good practice mental health services will be useful to those who wish to establish a new mental health service or reconfigure existing services. The detailed service descriptions in the technical packages contain practical insights into challenges faced by these services as they evolved, and the solutions developed in response. These strategies or approaches can be replicated, transferred or scaled up when developing services in other contexts. The guidance presents practical steps and recommendations for setting up or transforming good practice mental health services that can work successfully within a wide range of legal frameworks while still protecting human rights, avoiding coercion and promoting legal capacity. xvi Supported living services for mental health Significant social sector changes are also required In the broader context, critical social determinants that impact people’s mental health such as violence, discrimination, poverty, exclusion, isolation, job insecurity or unemployment, and lack of access to housing, social safety nets, and health services, are factors often overlooked or excluded from mental health discourse and practice. In reality, people living with mental health conditions and psychosocial disabilities often face disproportionate barriers to accessing education, employment, housing and social benefits – fundamental human rights – on the basis of their disability. As a result, significant numbers are living in poverty. For this reason, it is important to develop mental health services that engage with these important life issues and ensure that the services available to the general population are also accessible to people with mental health conditions and psychosocial disabilities. No matter how well mental health services are provided though, alone they are insufficient to support the needs of all people, particularly those who are living in poverty, or those without housing, education or a means to generate an income. For this reason, it is essential to ensure that mental health services and social sector services engage and collaborate in a very practical and meaningful way to provide holistic support. In many countries, great progress is already being made to diversify and integrate mental health services within the wider community. This approach requires active engagement and coordination with diverse services and community actors including welfare, health and judiciary institutions, regional and city authorities, along with cultural, sports and other initiatives. To permit such collaboration, significant strategy, policy and system changes are required not only in the health sector but also in the social sector. Scaling up mental health service networks This guidance demonstrates that scaling up networks of mental health services that interface with social sector services is critical to provide a holistic approach that covers the full range of mental health services and functions. In several places around the world, individual countries, regions or cities have developed mental health service networks which address the above social determinants of health and the associated challenges that people with mental health and psychosocial conditions face daily. Some of the showcased examples are well-established, structured and evaluated networks that have profoundly reshaped and reorganized the mental health system; others are networks in transition, which have reached significant milestones. The well-established networks have exemplified a strong and sustained political commitment to reforming the mental health care system over decades, so as to adopt a human rights and recovery- based approach. The foundation of their success is an embrace of new policies and laws, along with an increase in the allocation of resources towards community-based services. For instance, Brazil’s community-based mental health networks offer an example of how a country can implement services at large scale, anchored in human rights and recovery principles. The French network of East Lille further demonstrates that a shift from inpatient care to diversified, community-based interventions can be achieved with an investment comparable to that of more conventional mental health services. Technical package xvii Finally, the Trieste, Italy network of community mental health services is also founded upon on a human rights-based approach to care and support, and strongly emphasizes de-institutionalization. These networks reflect the development of community-based mental health services that are strongly integrated and connected with multiple community actors from diverse sectors including the social, health, employment, judiciary and others. More recently, countries such as Bosnia and Herzegovina, Lebanon, Peru, and others, are making concerted efforts to rapidly expand emerging networks, and to offer community-based, rights-oriented and recovery-focused services and supports at scale. A key aspect of many of these emerging networks is the aim of bringing mental health services out of psychiatric hospitals and into local settings, so as to ensure the full participation and inclusion of individuals with mental health conditions and psychosocial disabilities in the community. While more time and sustained effort is required, important changes are already materializing. These networks provide inspiring examples of what can be achieved with political will, determination and a strong human rights perspective underpinning actions in mental health. Key recommendations Health systems around the world in low-, middle- and high-income countries increasingly understand the need to provide high quality, person-centred, recovery-oriented mental health services that protect and promote people’s human rights. Governments, health and social care professionals, NGOs, organizations of persons with disabilities (OPDs) and other civil society actors and stakeholders can make significant strides towards improving the health and well-being of their populations by taking decisive action to introduce and scale up good practice services and supports for mental health into broader social systems while protecting and promoting human rights. This guidance presents key recommendations for countries and organizations, showing specific actions and changes required in mental health policy and strategy, law reform, service delivery, financing, workforce development, psychosocial and psychological interventions, psychotropic drugs, information systems, civil society and community involvement, and research. Crucially, significant effort is needed by countries to align legal frameworks with the requirements of the CRPD. Meaningful changes are also required for policy, strategy and system issues. Through the creation of joint policy and with strong collaboration between health and social sectors, countries will be better able to address the key determinants of mental health. Many countries have successfully used shifts in financing, policy and law as a powerful lever for mental health system reform. Placing human rights and recovery approaches at the forefront of these system reforms has the potential to bring substantial social, economic and political gains to governments and communities. In order to successfully integrate a person-centred, recovery-oriented and rights-based approach in mental health, countries must change and broaden mindsets, address stigmatizing attitudes and eliminate coercive practices. As such, it is critical that mental health systems and services widen their focus beyond the biomedical model to also include a more holistic approach that considers all aspects of a person’s life. Current practice in all parts of the world, however, places psychotropic drugs at the centre of treatment responses whereas psychosocial interventions, psychological interventions and peer support should also be explored and offered in the context of a person-centred, recovery and rights-based approach. These changes will require significant shifts in the knowledge, competencies and skills of the health and social services workforce. xviii Supported living services for mental health More broadly, efforts are also required to create inclusive societies and communities where diversity is accepted, and the human rights of all people are respected and promoted. Changing negative attitudes and discriminatory practices is essential not just within health and social care settings, but also within the community as a whole. Campaigns raising awareness of the rights of people with lived experience are critical in this respect, and civil society groups can play a key strategic role in advocacy. Further, as mental health research has been dominated by the biomedical paradigm in recent decades, there is a paucity of research examining human rights-based approaches in mental health. A significant increase in investment is needed worldwide in studies examining rights-based approaches, assessing comparative costs of service provision and evaluating their recovery outcomes in comparison to biomedical-based approaches. Such a reorientation of research priorities will create a solid foundation for a truly rights-based approach to mental health and social protection systems and services. Finally, development of a human rights agenda and recovery approach cannot be attained without the active participation of individuals with mental health conditions and psychosocial disabilities. People with lived experience are experts and necessary partners to advocate for the respect of their rights, but also for the development of services and opportunities that are most responsive to their actual needs. Countries with a strong and sustained political commitment to continuous development of community- based mental health services that respect human rights and adopt a recovery approach will vastly improve not only the lives of people with mental health conditions and psychosocial disabilities, but also their families, communities and societies as a whole. Technical package xix What is the WHO QualityRights initiative? WHO QualityRights is an initiative which aims to improve the quality of care and support in mental health and social services and to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities throughout the world. QualityRights uses a participatory approach to achieve the following objectives: For more information visit the WHO QualityRights website Build capacity to combat stigma and discrimination, and to promote human rights and recovery. „ WHO QualityRights face to face training modules „ WHO QualityRights e-training on mental health and disability: Eliminating stigma and promoting human rights improve the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. „ WHO QualityRights assessment toolkit „ WHO QualityRights module on transforming services & promoting rights Support the development of a civil society movement to conduct advocacy and influence policy-making. „ WHO QualityRights guidance module on advocacy for mental health, disability and human rights „ WHO QualityRights guidance module on civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas Reform national policies and legislation in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and other international human rights standards. „ WHO guidance currently under development Create community-based and recovery-oriented services that respect and promote human rights. „ WHO guidance and technical packages on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches „ WHO QualityRights guidance module one-to-one peer support by and for people with lived experience „ WHO QualityRights guidance module on peer support groups by and for people with lived experience „ WHO QualityRights person-centred recovery planning for mental health and well-being self-help tool 1 2 3 4 5 xx Supported living services for mental health About the WHO Guidance and technical packages on community mental health services The purpose of these documents is to provide information and guidance to all stakeholders who wish to develop or transform their mental health system and services. The guidance provides in-depth information on the elements that contribute towards the development of good practice services that meet international human rights standards and that promote a person-centred, recovery approach. This approach refers to mental health services that operate without coercion, that are responsive to people’s needs, support recovery and promote autonomy and inclusion, and that involve people with lived experience in the development, delivery and monitoring of services. There are many services in countries around the world that operate within a recovery framework and have human rights principles at their core – but they remain at the margins and many stakeholders including policy makers, health professionals, people using services and others, are not aware of them. The services featured in these documents are not being endorsed by WHO but have been selected because they provide concrete examples of what has been achieved in very different contexts across the world. They are not the only ones that are working within a recovery and human rights agenda but have been selected also because they have been evaluated, and illustrate the wide range of services that can be implemented. Showing that innovative types of services exist and that they are effective is key to supporting policy makers and other key actors to develop new services or transform existing services in compliance with human rights standards, making them an integral part of Universal Health Coverage (UHC). This document also aims to highlight the fact that an individual mental health service on its own, even if it produces good outcomes, is not sufficient to meet all the support needs of the many people with mental conditions and psychosocial disabilities. For this, it is essential that different types of community-based mental health services work together to provide for all the different needs people may have including crisis support, ongoing treatment and care, community living and inclusion. In addition, mental health services need to interface with other sectors including social protection, housing, employment and education to ensure that the people they support have the right to full community inclusion. The WHO guidance and technical packages comprise a set of documents including: • Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches – This comprehensive document contains a detailed description of person-centred, recovery and human rights-based approaches in mental health. It provides summary examples of good practice services around the world that promote human rights and recovery, and it describes the steps needed to move towards holistic service provision, taking into account housing, education, employment and social benefits. The document also contains examples of comprehensive, integrated networks of services and support, and provides guidance and action steps to introduce, integrate and scale up good practice mental health services within health and social care systems in countries to promote UHC and protect and promote human rights. Technical package xxi • Seven supporting technical packages on community mental health services: Promoting person- centred and rights-based approaches – The technical packages each focus on a specific category of mental health service and are linked to the overall guidance document. The different types of services addressed include: mental health crisis services, hospital-based mental health services, community mental health centres, peer support mental health services, community outreach mental health services, supported living services for mental health, and networks of mental health services. Each package features detailed examples of corresponding good practice services which are described in depth to provide a comprehensive understanding of the service, how it operates and how it adheres to human rights standards. Each service description also identifies challenges faced by the service, solutions that have been found and key considerations for implementation in different contexts. Finally, at the end of each technical package, all the information and learning from the showcased services is transformed into practical guidance and a series of action steps to move forward from concept to the implementation of a good practice pilot or demonstration service. Specifically, the technical packages: • showcase, in detail, a number of mental health services from different countries that provide services and support in line with international human rights standards and recovery principles; • outline in detail how the good practice services operate in order to respect international human rights standards of legal capacity, non-coercive practices, community inclusion, participation and the recovery approach; • outline the positive outcomes that can be achieved for people using good practice mental health services; • show cost comparisons of the good practice mental health services in contrast with comparable mainstream services; • discuss the challenges encountered with the establishment and operation of the services and the solutions put in place to overcome those challenges; and • present a series of action steps towards the development of a good practice service that is person- centred and respects and promotes human rights and recovery, and that is relevant to the local social and economic context. It is important to acknowledge that no service fits perfectly and uniquely under one category, since they undertake a multitude of functions that touch upon one or more of the other categories. This is reflected in categorizations given at the beginning of each mental health service description. These documents specifically focus on services for adults with mental health conditions and psychosocial disabilities. They do not include services specifically for people with cognitive or physical disabilities, neurological conditions or substance misuse, nor do they cover highly specialized services, for example, those that address eating disorders. Other areas not covered include e-interventions, telephone services (such as hotlines), prevention, promotion and early intervention programmes, tool-specific services (for example, advance planning), training and advocacy. These guidance documents also do not focus on services delivered in non-specialized health settings, although many of the lessons learned from the services in this document also apply to these settings. xxii Supported living services for mental health How to use the documents Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches is the main reference document for all stakeholders. Readers interested in a particular category of mental health service may refer to the corresponding technical package which provides more detail and specific guidance for setting up a new service within the local context. However, each technical package should be read in conjunction with the broader Guidance on community mental health services document, which provides the detail required to also integrate services into the health and social sector systems of a country. These documents are designed for: • relevant ministries (including health and social protection) and policymakers; • managers of general health, mental health and social services; • mental health and other health and community practitioners such as doctors, nurses, psychiatrists psychologists, peer supporters, occupational therapists, social workers, community support workers, personal assistants, or traditional and faith based healers; • people with mental health conditions and psychosocial disabilities; • people who are using or who have previously used mental health and social services; • nongovernmental organizations (NGOs), and others working in the areas of mental health, human rights or other relevant areas such as organizations of persons with disabilities, organizations of users/survivors of psychiatry, advocacy organizations, and associations of traditional and faith- based healers; • families, support persons and other care partners; and • other relevant organizations and stakeholders such as advocates, lawyers and legal aid organizations, academics, university students, community and spiritual leaders. A note on terminology The terms “persons with mental health conditions and psychosocial disabilities” as well “persons using mental health services” or “service users” are used throughout this guidance and accompanying technical packages. We acknowledge that language and terminology reflects the evolving conceptualization of disability and that different terms will be used by different people across different contexts over time. People must be able to decide on the vocabulary, idioms and descriptions of their experience, situation or distress. For example, in relation to the field of mental health, some people use terms such as “people with a psychiatric diagnosis”, “people with mental disorders” or “mental illnesses”, “people with mental health conditions”, “consumers”, “service users” or “psychiatric survivors”. Others find some or all these terms stigmatizing or use different expressions to refer to their emotions, experiences or distress. The term “psychosocial disability” has been adopted to include people who have received a mental health-related diagnosis or who self-identify with this term. The use of the term “disability” is important in this context because it highlights the significant barriers that hinder the full and effective participation in society of people with actual or perceived impairments and the fact that they are protected under the CRPD. Technical package xxiii The term “mental health condition” is used in a similar way as the term physical health condition. A person with a mental health condition may or may not have received a formal diagnosis but nevertheless identifies as experiencing or having experienced mental health issues or challenges. The term has been adopted in this guidance to ensure that health, mental health, social care and other professionals working in mental health services, who may not be familiar with the term ‘psychosocial disability’, nevertheless understand that the values, rights and principles outlined in the documents apply to the people that they encounter and serve. Not all people who self-identify with the above terms face stigma, discrimination or human rights violations. a user of mental health services may not have a mental health condition and some persons with mental health conditions may face no restrictions or barriers to their full participation in society. The terminology adopted in this guidance has been selected for the sake of inclusiveness. It is an individual choice to self-identify with certain expressions or concepts, but human rights still apply to everyone, everywhere. Above all, a diagnosis or disability should never define a person. We are all individuals, with a unique social context, personality, autonomy, dreams, goals and aspirations and relationships with others.

11. introduction 2Supported living services for mental health Supported living services promote independent living by offering accommodation or support to obtain and maintain accommodation. Sometimes support is offered for basic needs, such as food and clothing, and for varying lengths of time. Supported living services are intended for people who have no housing or are homeless, and who may also have complex, long-term mental health needs. People may require extra support to live independently, or need time away from their own home environment. For more detailed discussion on housing support please refer to Section 3 of Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. Supported living services should reflect and be responsive to the diverse needs people may have. The examples featured adhere to the fundamental principle that supported living services must respect a person’s right to choose where and with whom they want to live. Therefore, services can take many different forms. Some supported living services are temporary; people may want to move out once they feel ready to live somewhere else. In other contexts, supported living services can help people to find longer-term housing and negotiate tenancy agreements. Both types are showcased in this technical package. Some of the examples show that supported living services can be provided in a community group home or apartment, in which several people live together like a family. Others showcase housing support in which people who need supported living services live together with those who do not. Yet more show individuals who either live in their own home or on their own in accommodation supplied by the service, while accessing help from the supported living service. The type and intensity of support provided also varies widely depending on the people’s individual needs. For instance, some services may offer day and night assistance for daily living and self-care. Sometimes, staff and assistants live within the housing facility, alongside those using the service. In other supported living services, minimal care and support is provided, as people are able to manage living independently on their own. In some services, the intensity of support provided evolves over time, as the needs of people using the service change. In many countries, supported living services have historically been hospital-based, isolating people and preventing them from participating and engaging with their communities. The following technical package showcases alternative services that depart from this model; they are community-based, recovery-oriented, consistent with human rights and respectful of the service users’ right to legal capacity at all times. The services described in this technical package were chosen following an extensive search and screening of services identified through literature reviews, a comprehensive internet search, an e-consultation and with input from existing WHO networks and collaborators. A detailed description of the methodology is provided in the annex of Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. The selection process was based on the five human rights and recovery criteria, namely: respect for legal capacity, non-coercive practices, participation, community inclusion, and the recovery approach. Services from low-income contexts and under-represented geographical regions were prioritized where possible and/or appropriate, as well as services with evaluation data. One of the key challenges identified in reviewing the services was the lack of robust evaluation data. This challenge was encountered across all service categories. The need for greater investment in evaluating services is one of the recommendations made in the section on guidance and action steps in Guidance Technical package 3 1 | IN T R O D U C T IO N on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. The services described in this technical package are not intended to be interpreted as best practice, but rather to illustrate what can be done and to demonstrate the wider potential of community-based mental health services that promote a person-centred, rights-based, recovery approach. Providing community-based mental health services that adhere to human rights principles represents considerable shifts in practice for all countries and sets very high standards in contexts where insufficient human and financial resources are being invested in mental health. Some low-income countries may assume that the examples from high-income countries are not appropriate or useful, and equally, for high-income countries looking at the examples showcased from low-income countries. New types of services and practices may also generate a range of questions, challenges, and concerns from different stakeholders, be it policy makers, professionals, families and carers or individuals who use mental health services. The intention of this guidance is not to suggest that these services be replicated in their entirety, but rather to take and learn from those principles and practices that are relevant and transferrable to one’s own context in providing community-based mental health services that are person-centred and promote human rights and recovery.

52. Supported living services for mental health – description and analysis 62.1 Hand in Hand supported living Georgia Technical package 7 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Primary classification: Supported living services Other classifications: Community mental health centre Community outreach Peer support Crisis service Hospital-based service Supported living service Availability in different locations: Yes No Evidence: Published literature Grey literature None Financing: State health sector State social sector Health insurance Donor funding Out-of-pocket payment Context Georgia is an upper-middle income country with an economy that has grown by 4.8% on average between 2010 and 2019 (1). The mental health system is still predominantly institution-based although some efforts have been made to implement a 5-year National Action Plan for the deinstitutionalization and development of community-based mental health services and support, published in 2015 (2). The most recent substantial reform in Georgia has been an amendment to the constitution and over 200 statutory laws to end guardianship and substituted decision-making for people with disabilities, including psychosocial disabilities. The legal changes require the appointment of a supporter for the person with psychosocial needs, if they require help to make decisions. This supporter can only be appointed with the consent of the person concerned; they can choose to refuse or request a change of supporter at any time. This legislative reform has yet to be fully implemented however, as many individuals have not been adequately informed about the right and professionals, including judges, have not been adequately trained to implement the reforms. Additionally, because supporters are not paid for their support, staff at various services tend to be appointed as supporters, despite not always having a meaningful connection with the people they are supposed to support. The housing service provided by the NGO Hand in Hand has a mission to create better living conditions for people with disabilities including those with mental health, intellectual or cognitive disabilities and to support their inclusion and integration into society (3). Importantly, the NGO provides independent community living options for people who have been institutionalized. The homes are part of a network of community-based services provided by Hand in Hand, which includes housing and supported living services, personal assistance, and training for families and individuals supporting people with mental health conditions and disabilities in the community. The community homes are located in Georgia’s capital Tbilisi and in the city of Gurjaani. In Tbilisi there are two psychiatric hospitals with more than 300 beds, a psychiatric ward within two general hospitals 8Supported living services for mental health with about 60 beds, a day-care centre for people with mental health conditions and eight mobile teams providing community-based treatment services (29 mobile teams operate throughout Georgia). In Gurjaani, there are neither psychiatric hospitals nor psychiatric wards within general hospitals, however a psychiatrist provides services at the local primary health care centre. In addition, there is a relatively new mobile team composed of a psychiatrist and a nurse. All are state-funded services. Description of the service At launch, 10 years ago, the housing and supported living service operated by Hand in Hand provided one house with six beneficiaries. Today, 30 adults are supported to live in four different houses in Gurjaani and two houses in Tbilisi. All the houses operate in the same way. Hand in Hand will open one more home in Batumi, another city, once the COVID-19 pandemic has stabilized. Each of the homes welcomes up to five adults who sleep in individual or double bedrooms. All residents have their own beds, as well as a designated space to store their own belongings. They can lock away and have access to these belongings whenever they want. Although the service receives funding from the state based on the number of people in the house (six people are allowed, according to the rules), Hand in Hand refuses to accept more than five people per home, because accepting more would compromise the person-centred approach, which regards each individual as an individual, and not just as a part of a group. The State Fund of Care and Protection and Assistance of (Statutory) Victims of Human Trafficking is the agency responsible for keeping a register of those who wish to join the service, and makes the final decision concerning applications. Those wanting to move into Hand in Hand houses must complete a written application. This is a generic application form that is not specific to the Hand in Hand service. Applicants must outline the support that they would like to receive and their willingness to join the service. They may have support from any person they please to complete the application and the process is supervised by a state social worker. The application is assessed by a coordinator and manager at Hand in Hand. They consider the individual’s personality, communication abilities, support needs and general compatibility with the other residents when making an admission decision. Priority for the housing service is given to adults with mental health conditions and psychosocial disabilities who currently live in institutions, over those who do not. Applicants who are related to other Hand in Hand residents, for example children, are also given priority. The service also caters for adults raised in foster families who moved out after turning 18 years old and those who live at home but do not receive support from family or relatives. Exclusion criteria include individuals with severe cognitive disabilities, including dementia. Those with active forms of tuberculosis, syphilis, contagious skin conditions and other infectious diseases are excluded too. Due to a lack of finances and trained human resources, the housing service is not able to accept individuals with the highest support needs, such as those who require bathing, toileting, or feeding. Should individuals decide to leave the housing service after moving in, they can either return to residential institutions, be transferred to community housing facilities which accommodate up to 24 other individuals or move into their own homes. People living together are called a “family” (4). They have chosen to live together through discussions with each potential housemate and the coordinator of the service, who has information about their desires, wishes and personalities. Most of the individuals have lived in institutions before moving Technical package 9 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS in, so it is quite common for them to know potential housemates already. Individuals can visit the houses before choosing to move in, to meet other potential housemates with the residents’ agreement. Housing residents are free to move out or to change house at any point if that is their wish. Families can be composed of people of different ages and sex. Parents and their children can live together regardless of ability or disability if this does not compromise the child’s best interests, as assessed by a state social worker. The environment is conducive to independent living: residents engage in daily activities of their choice, especially those that develop or maintain autonomy. Inclusion in the community is encouraged and supported. Residents, “prepare food, take care of the house and garden, buy household products, contact and interact with neighbours, participate in hobbies, [and] attend various cultural events.”(5) Each resident also participates actively in the creation, development and review of their own support plans. Hand in Hand assistants support individuals in the implementation of that plan using the MAPS or PATH method depending on the person’s needs and wishes (6), (7). The MAPS tool contains general goals and wishes of the person, whereas the PATH tool provides concrete strategies and actions to be implemented to achieve identified goals. During a first stage of discussions, MAPS are more applicable and when concrete goals are identified, the PATHS tool tends to be used. These plans are developed by the individual together with an assistant, the coordinator and anybody else the resident invites to participate. Each house is assigned a team comprising around 3.5 Hand in Hand assistants in total. The teams work in 24-hour shifts so that an assistant is present during the day and night. The level of support provided is flexible to meet and adapt to the evolving needs and wishes of each resident. For instance, when a person requires more care and support, intensive medical interventions or help with personal hygiene, an additional assistant may be involved. It is common for the level of support to decrease over time. For example, residents of the first house developed by Hand in Hand in 2011, have a much higher level of independence than residents of other houses. The recruitment process for Hand in Hand staff consists of interviews, training and practice. There are no specific requirements in terms of educational or professional background, but applicants are required to pass a training course developed by Hand in Hand in collaboration with the Ministry of Health and Social Affairs. The training comprises six modules, addressing the following topics: forms and approaches of care in long-term care facilities; the benefits of individualized recovery-oriented care; managing conflicts and agitation; active support and support levels; sex and disability; and management of service which includes funding, administration, quality assurance, standards, monitoring. The modules which are taught over a period of six days (five hours per day) have a strong emphasis on the knowledge and skills necessary to ensure that services provided are based on the person’s rights, and promote a dignified and independent life (4). Hand in Hand has recruited two service managers, a coordinator, 18 assistants, a director, a psychologist, a financial manager as well as a handyman. Service managers organize and manage the work and activities delivered by the staff working in each community home. The manager based in Tbilisi is currently responsible for two homes, and the one in Gurjaani is responsible for four. They develop yearly work plans and schedules for assistants and others; organize and monitor the inventory of households and make sure that residents’ needs are being met; organize training and supervision of staff working directly with the beneficiaries; coordinate the reception and exit of service users; cooperate with state entities and the local communities; and are responsible for the leasing of the property with beneficiaries. 10 Supported living services for mental health The coordinator, based at the NGO office in Tbilisi, maintains ongoing contact with residents via telephone or home visits. As with service managers, the coordinator tries to avoid interfering with the daily running of the houses. The coordinator’s role is to store information about residents, including their social, health, and support needs, as well as personalities and interests safely; to consult assistants about individual residents and their case management when needed and; to support individuals in drafting, implementing and updating their person-centred support plans. In addition, coordinators are responsible for supporting individuals with their healthcare and other needs. For example, they may help to organize visits to the doctor, accompany people to appointments, support people with any treatment needs they may have and advocate for the individual’s rights if they have been violated. Coordinators support people to build a circle of support and promote their social inclusion. Finally, they also contribute to the development of the service as a whole. Assistants support individuals to achieve the outcomes set out in their personal plans. They can also be the designated supporters of some Hand in Hand residents but only if they have a bond with the individual. The choice of supporter is the individual’s. In addition, assistants help individuals in the home with daily activities using the principles of Active Support (8). These principles ensure that people receive the right range and level of support to be fully involved in their own lives and successful. For instance, assistants can support individuals in developing and maintaining their support network, with practical skills and work activities, and personal development in accordance with their plan. The support can be quite varied. It may involve facilitating appointments with psychologists, social workers, occupational therapists and other service providers. The assistant might help people to participate in sport or leisure activities, accompany people during outdoor activities, this facilitate relationships with co-residents, or assist with household chores, such as cleaning, laundry, and cooking. Assistants, importantly, also support people to defend their rights and in managing their personal affairs (4). While residents choose what and when to eat, assistants pay attention to special dietary requirements. Their job also entails communicating changes in residents’ health and wellbeing if something needs to be addressed collectively. They work together with the coordinator and other members of the individual’s support network. Managing the budget is the responsibility of the director, service managers and the financial manager. The funding, which is transferred to the organization by the state, is paid according to the number of beneficiaries and amounts to 30 Georgian lari or about US$ 9b per beneficiary per day. The houses do not have separate budgets. The service distributes the funds, paying for salaries, food, utilities and all other needs, to meet state standards and the needs of residents. Core principles and values underlying the service Respect for legal capacity Instead of controlling or trying to “fix” people with mental health conditions and psychosocial disabilities, the service seeks cooperation with residents to develop the skills they need to get on with and participate in all areas of their lives. All decisions, from interactions with other residents and daily life, to care and treatment, are discussed and agreed. In this way, the will and preferences of the person are respected and residents use the services in a way that is agreeable to them. b Conversion as of March 2021. Technical package 11 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS To ensure the respect and promotion of legal capacity in the service, help is provided in accordance with the principles of Active Support (9). Supported living staff are trained to ensure beneficiaries are empowered with the tools to make their own decisions and to live autonomous lives. This includes the opportunity to make choices and decisions regarding where, with whom, and how to live. All beneficiaries can decide what they want to eat and when, although residents will usually decide together, as in a family setting. If someone wants a different meal from others, that individual can prepare something else. Beneficiaries have access to all their documentation too. It is stored safely in the house where they live. Personal information is kept confidential. Finally, residents’ support networks are strengthened during their stay, and included in recovery journeys. For example, they indicate who they want included in the development of individual support plans: a friend, a relative, a priest, a neighbour, another assistant, the director, or anybody else they trust. The service ensures those named by the individual can participate. The person is always free to change their wishes anytime, regarding who is involved. However, the service will always take the time to reflect with the person on the reasons for this change. Moreover, families and friends also have access to training sessions, and are provided with information on how to best support individuals with mental health conditions and psychosocial, intellectual and cognitive disabilities as well as how to promote a dignified and independent life. Non-coercive practices Hand in Hand avoids the use of force and coercion. No action against the clients’ will or agreement is undertaken in the Hand in Hand houses, including forced medication or treatment. In situations where a person‘s well-being has become negatively impacted, staff go to great lengths to find acceptable ways to support the person, sometimes together with a trusted member of their circle of support. In most cases this has been a successful approach for both the staff and resident, however in rare situations people have been hospitalized against their will. Staff members are trained to know and identify triggers, sensitivities and reasons clients may exhibit challenging behaviour. As such they seek to manage and prevent an escalation. Staff members undergo systematic training in non-coercive measures and de-escalation techniques every two to three years. In a 2018 monitoring report, interviews with service residents in one community home revealed that there were no cases of violence against beneficiaries during the service delivery process (10). If such a situation were to arise, the administration would discuss the specific situation, and report the incident in a file with the decisions undertaken. Community inclusion Hand in Hand services are geared towards promoting inclusion in the community. Ani Mgeladze, an intern in one of the Hand in Hand community homes, describes her experience of supporting Kristo, a resident. She said, “I visit Kristo every Monday, walk her to work, she’s very eager to work […] I help her socialize. I take her to Dadari (a Georgian toy company) (11), where she works on wood, she polishes the wood, makes toys. […] I try to back her in everything.” (12) Activities in the community are encouraged and range from attending sport events, the cinema, religious rituals, or going out to eat. One of the beneficiaries is a member of the Azadaki Garden integrated theatre and participates in plays (10). Each year, beneficiaries together with assistants, can go on holiday to resort sites in Georgia for 10–14 days. 12 Supported living services for mental health Half the residents of Hand in Hand have work because of the support provided to find and maintain employment (12). During the last three years several beneficiaries from multiple homes have been employed by Babale and Kodala, social enterprises which manufacture toys and household items from wood and natural products. Individuals are also supported to find work in the community directly. One resident, Tamara Bitaeva, works as a janitor in a hospital. She said, “Everyone respects me a lot, and loves me. In the morning, when I get to work, everyone asks me, ‘how are you Tamara?’ […] It’s very good. I have monthly salary, every month, and I save it in the bank. I’m collecting money to buy a house, and I’m very happy.” Another beneficiary is working with an NGO on a project to help implement Georgia’s new legal capacity rules. He is a member of a peer-support group and will be on the Board of a new users’ and survivors’ organization in Georgia. Finally, Hand in Hand supports individuals to build connections with the community through a communication strategy that has increased visibility at the local and national level. This has included TV stories as well as participation in media publications or articles published by other NGOs. Both staff and residents are included in all steps of the process; that includes drafting articles, conducting interviews, and appearing on talk shows. In addition, the NGO supports individuals in creating positive relationships with the surrounding community and it is common for residents to invite neighbours to visit and attend birthday parties and other social events. As such, there is general support and community acceptance of the Hand in Hand houses. Participation Beneficiaries are able to maintain contact with the residents from other houses. Residents at Hand in Hand houses can also participate in decision-making processes via feedback and complaints procedures built into the service. A 2018 monitoring report published by the government (10) indicates that the beneficiaries evaluated are aware and informed about how to use feedback and complaints procedures. They feel comfortable expressing their wishes, complaints or concerns freely to assistants or directly to members of the administration including the coordinator, director or managers. Beneficiaries’ comments, wishes and opinions are reviewed by service staff in weekly meetings and improvements are made based on this feedback. Additionally, the telephone numbers of both the State Monitoring Unit and of the Ombudsman office are attached to the wall of each house, so residents can seek independent support when making complaints. To date, neither individuals with mental health conditions and psychosocial disabilities nor former Hand in Hand residents have been hired as staff, volunteers or interns at the NGO. However, residents are regularly involved in discussions about the decisions regarding the service organization and development – usually once or twice a month or as often as needed. Consultations might also occur in online meetings. Recovery Approach The community homes at Hand in Hand work in accordance with the recovery approach. Individuals are empowered to regain control of their lives with the support they receive. The service helps them transition from institutions to the community and promotes independent living throughout. Each resident is an active participant in their own recovery by making daily choices about how to live and learning how to live collectively in a safe environment. The service also ensures that people develop and regularly update their own person-centred plans. Therefore, residents are encouraged to set goals Technical package 13 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS that correspond to their own aspirations and wishes. Drafting these plans encourages individuals to think through and document their hopes, goals, what they want to avoid and achieve in life, as well as strategies to avoid fears and move closer to their dreams. Individuals are supported to take up and develop any activity or skills that make their lives more meaningful and satisfying. Activities often help them find a role in society. For example, Rusudan Khardzeishvili, one resident (12) explains, “I wanted to have hens. Now I have hens and a vegetable garden and I take care of the family [other household residents]. I let the hens out in the morning, then I clean up, put some more grass, in the evening I put them inside and close the door.” The founder of the organization said, “[Residents] are much better than we are at identifying their role in the community.” This attitude empowers residents and helps them have a sense of personal responsibility, identity and meaning. The housing service also promotes a recovery approach by promoting positive risk-taking. It focuses on peoples’ strengths, and by encouraging them to find an area, hobby or talent they are interested in. Hand in Hand’s founder (3) said, “I think we have to give people a chance to make their own mistakes, and learn from them. We all make mistakes, but only people with disabilities are treated differently, with their mistakes often being credited to their disability. Of course, we’re here [Hand in Hand] to assist them even when they make mistakes. We have to help them to acquire the necessary skills for independent living.” Service evaluation Hand in Hand conducted an informal survey in 2015 by collecting information from 15 Hand in Hand house residents ([Dateshidze A], [ NGO - Hand in Hand], personal communication, [2020]). The survey questions asked who makes decisions on a number of daily life choices (examples included going for a walk, how they can spend their money and whether they should save it, what kind of haircut they can have, when they take a bath, or when they can eat). Responses show that individuals are the main decision makers. All respondents stated that they decided what clothes to wear, when they needed to clean their room and house, when they went to sleep or used their mobile phone. Similarly, everyone stated that they decided who could come to visit them and when they went to visit their families and friends. As part of the Georgian government’s Programme for Social Rehabilitation and Child Care, Hand in Hand has been monitored and evaluated for compliance with service standards. The results from the 2018 evaluation report (10), focusing on one Tbilisi house was positive, demonstrating that the house had an adequate standard of living with a hygienic, sanitary and comfortable environment. Individuals had access to a variety of services in the community, participated in entertaining and stimulating activities in the community and were able to develop key skills for independent living; these included organization, cleaning, cooking, hygiene, using household objects, going to shops, pharmacies and using money. Both survey information collected by Hand in Hand, as well as government monitoring reports are valuable in building an understanding of the functioning and benefits of the service. Additionally, there is plenty of positive feedback from service users from different houses on the quality of the service provided and its impact on their lives. George Gviniashvili, one resident said, “My life is going really well. I like living here and I don’t want to go anywhere else. I want to stay because I’ve learned so many things here, and I have many friends and people around me.” (12) 14 Supported living services for mental health Costs and cost comparisons The Hand in Hand community has a yearly budget of about 300,000 Georgian lari(₾) (approximately US$ 90,361)c of which salaries represent about 60%. The average daily cost per resident of the home and support service in 2019 was ₾33 (approximately US$ 10)c. The comparative cost of psychiatric institutions was ₾29 (approximately US$ 9)c, not including many additional administrative costs. Overall, the state funds over 80% of Hand in Hand’s expenses. The Ministry of Labour, Health and Social Affairs provides funds every month (based on ₾30, per person per day) according to how many persons are in service in the current month. In addition, the Open Society Foundation Georgia, as well as other donors, charities and Hand in Hand’s small social enterprises provide the remaining 20%. Donations of furniture, home appliances, and books are also received. A famous Georgian writer and pianist even held a concert which enabled the NGO to purchase a house. Additionally, in Gurjaani, residents supplement their incomes by running small businesses in farming and producing honey and sweets. Some of the residents draw, knit, make jewellery, or other crafts. The NGO supports residents to sell their products and organize exhibitions or workshops if they wish to do so. Joint decisions are made on how the money earned will be used and distributed. A co-financing system is also in place, whereby residents of the houses pay a symbolic monthly rent of ₾15 (about US$ 4.52) in Gurjaani, and ₾40 (about US$ 12) in Tbilisi. This creates a sense of responsibility and ownership and empowers beneficiaries to have higher standards and expectations of the service provided. Although there are no strict rules or obligations for co-payment (12), it is based on an agreement which is signed by the beneficiary and service administration. Because individuals using the community homes are classed as individuals with disabilities, they are eligible for basic state health insurance as well as a monthly state disability pension amounting to ₾140-250 (approximately US$ 42-75 respectively) based on diagnosis. This quantity more than covers the co-payment amount. Some people also have access to other sources of funding from specific state programmes. Challenges and solutions Overcoming financial challenges Securing the finance and other resources needed to start and continue the service was a major challenge due to insufficient state funding of the service compounded by high national inflation. The funding gap led to loss of qualified staff; indeed, it was difficult to maintain the quality of the service in the face of these financial and staffing problems. Obtaining a house to locate the service and securing start-up funding from a donor were critical in getting the project off the ground therefore. Funding from the main donor was agreed for a number of years at a time and key to the stability of the service. Diverse sources of funding have been secured too, and there are ongoing efforts to maintain this. Funding now comes from the local municipality; the selling of handmade products, fruit and vegetables from the homes themselves and from charity fund-raising events. Another way Hand in Hand secured funding was to progressively anchor itself in the mental health system of Georgia. It convinced a growing number of government officials and people working with individuals with mental health conditions and psychosocial disabilities of the importance of deinstitutionalization c Conversion as of March 2021. Technical package 15 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS and community-based mental healthcare services. In return it was recognized as one of the Ministry of Labour, Health and Social Affairs’ financed social programmes in 2014. More recently, the government’s support was illustrated by a substantial increase in government funding for Hand in Hand residents; in 2018 it increased from 16 GeL (US$ 4.82) to 30 GeL (US$ 9.03) per person per day (12). Overcoming stigma and building stakeholder commitment A major challenge in Georgia was scepticism about the feasibility and cost-effectiveness of such a project around the country and within state agencies. Widespread and deeply rooted stigma around mental health conditions in the country contributed to the level of scepticism. One solution employed by Hand in Hand was to identify allies in state agencies and NGOs. Finding those who shared the same values and wanted to support a new service working in this way was important. Additionally, working with decision-makers to inform them, change attitudes and revise regulations was vital too. Active advocacy work was carried out on the basis of a clear vision and strategy. The service actively promoted stories able to convey who benefited from the service and just how much people’s lives had been transformed. This broke barriers. Tackling staff retention One of the major barriers was the difficulty in recruiting qualified people. Financial limitations meant staff were inadequately remunerated for their work. Assistants are paid just 500 GeL (approximately US$ 162), before 20% tax, whereas the average salary among the employed population in Georgia is about 1200 GeL. As a solution, the service sought to recruit people with a generous nature, motivated by the idea of supporting people with mental health conditions and psychosocial disabilities to achieve independence and lead a dignified and meaningful life. Attention to the quality of care received by each person who came to the service was key to the success of the work. The service worked with experienced international mentors too. This allowed the service to develop a core group of well-trained and professional staff. In turn, these staff have been able to develop training modules, so that there is good quality teaching in place for new recruits. Additionally, it established processes to enrol people to receive the service, train staff and commence delivery of the service. Key considerations for different contexts Key issues to consider for the establishment or expansion of this service in other contexts include: • maintaining the motivation and having a clear vision and strategy to get a service off the ground and sustain it; • investing time and effort in staff, as well as the people using the service, is crucial to keeping high standards of care; • advocating with state officials and the wider society alongside organizations that defend human rights is important; • ensuring active advocacy work builds on a clear vision and strategy; • evaluating functional outcomes, such as quality of life and levels of independent living; 16 Supported living services for mental health • demonstrating results of the service. This provides good practice for governments and encourages them to change policies in a positive direction; and • actively promoting the service, the stories of people who have benefited from the service. Additional information and resources: Website: www.handinhand.ge videos: Community For All, Georgia - Mental Health Initiative https://vimeopro.com/gralfilm/include/video/336759271 Contact: Amiran Dateshidze, Founder, Hand in Hand, Georgia, Email: adateshidzw@yahoo.com Maia Shishniashvili, Founder, Hand in Hand, Georgia, Email: maia.shishnia@gmail.com 2.2 Home Again Chennai, India 18 Supported living services for mental health Primary classification: : Supported living services Other classifications: Community mental health centre Community outreach Peer support Crisis service Hospital-based service Supported living service Availability in different locations: Yes No Evidence: Published literature Grey literature None Financing: State health sector State social sector Health insurance Donor funding Out-of-pocket payment Other Context Home Again provides housing and supportive service options for people with mental health conditions and psychosocial disabilities in India. The service was created in 2015 by The Banyan, a non-profit organization that was founded to address the needs of people with severe mental health conditions and psychosocial disabilities living in homelessness or poverty (13). The Banyan has now served a million people to date and has rural and urban operations in three states: Tamil Nadu, Kerala, and Maharashtra. Firmly grounded in principles of social justice, inclusive development and equity, The Banyan offers three types of service for those who live on the margins. Firstly, crisis support and recovery services are offered to homeless women with mental health conditions and psychosocial disabilities, through Emergency Care and Recovery Centres (ECRCs). The ECRCs are located in Tamil Nadu’s Chennai and Chengalpet districts. Another ECRC has opened in Guruvayur, Kerala. Secondly, clinic-based well-being services are provided through NALAM, a community mental health programme. Here outpatient medical and social care are offered. Finally, there are several long-term community-based services available through The Banyan’s Inclusive Living optionsd. Home Again is one such service. Others include a Clustered Group Home (CGH) service, located at the Banyan Academy of Leadership in Mental Health (BALM) in Kovalam (14) (approximately 30 km from Chennai) and independent living or hostel Services. In 2017 The Banyan partnered with Ashadeep, a mental health organization to deliver Home Again in Assam state too. Ashadeep’s programme accepts people who have been in long-term institutional care; with untraceable addresses; requiring long-term care who have been rejected by their families; or do not want to return home. d In Tamil Nadu: the service operates in two neighbourhoods in Chennai, in Kovandakurichi (near Trichy) and in several villages in Thiruporur block. In Kerala: it operates in Mallappuram, Kozhikode, Palakkad and Thrissur. In Maharashtra: it operates in In Navi Mumbai and Ratnagiri. Technical package 19 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Home Again was inspired by the belief that social mixing and access to experiences are essential, not just for recovery from distress or trauma, but to live a good life. In line with this principle, the belief is that a family or home-like environment should be made available unconditionally. Importantly, services are provided in the absence of traditional views on whether individuals are, “fit for discharge” or require, “community readiness” assessments. Instead, what is valued at Home Again, is neurodiversity, social mixing and participation. Description of the service Home Again is a housing service for people with complex long-term mental health needs, who are living in poverty and can benefit from long-term support. In addition to housing, the service provides a range of support to enable individuals to experience life in regular neighbourhoods and participate socially, economically and politically where and when possible. Home Again was initiated in 2015. Typically, people transition from institutionalized care within hospitals to independent or semi- independent living in the community. The broad aim of the service is to improve community inclusion, psychological health, quality of life and social mobility using housing and supportive services as the primary intervention. Therefore, using this service gives residents a choice, a sense of agency, work, leisure, varied forms of recreation and social interaction in the community (15). Home Again assists people to take up employment opportunities and government welfare entitlements, and participate in social groups, get-togethers, festivals and other recreational activities. It provides healthcare access support and case management (including assessments to determine the person’s medical and psychosocial support needs, individual goal-setting and care plans). There is on-site personal assistance focused on supporting daily activities. Primary therapeutic approaches are used from Open Dialogue (for more information see Mental health crisis services Promoting person-centred and rights-based approaches), Behavioural Activation, including Problem-Solving Therapy, to other trauma-informed approaches (16). The philosophy that drives Home Again is that symbols of home, family and participation help to improve individuals’ social and mental health. It says these symbols provide a unique form of comfort, meaning and hope, particularly to individuals in distress and deprived of ontological security. Stability derived from a house of one’s own, according to Home Again, inspires a sense of independence and promotes a sense of engagement; individuals are more likely to seek newer experiences that are vital to growth and life. The Banyan rents multiple houses in the community that service users may choose to live in. There are no exclusion criteria. However, state-run mental hospitals in Kerala do not allow the service to work with people with a history of extreme violence. In 2019, 245 people were using the service in 50 houses. This number includes six homes (five for women and one for men), supported by Ashadeep in Assam. To support 60 people, four staff members – a programme manager, two case managers, and a nurse – are required, as well as 15-24 personal assistants, depending on the level of support required. The staff are distributed among several houses (17). Homes are rented, each with 4–5 people living together in affinity groups. They are located across several urban or rural neighbourhoods in the vicinity of essential services, such as shops, cultural 20 Supported living services for mental health hotspots and health care. Home Again accommodation typically has two bedrooms, a kitchen, a living room and two bathrooms. Accommodation must have adequate ventilation, sewage and plumbing. Cultural specificity and social appropriateness are essential when identifying houses, neighbourhoods and developing care plans. A mix of both independent houses and apartments, including those in gated communities, are available. It is of paramount importance that each individual develops or builds on their own unique and collective identity, according to Home Again. For example, a resident may prefer to sleep on a mat on the floor – because it feels pleasurable and evokes memories of and nostalgia for the comforts of home. This option is more important than a bed that may be considered more comfortable and an essential right by others. If a simple meal made from rice, water, and chillies, or onions with buttermilk is preferred to what may be considered a wholesome meal, then that decision is respected. The individual’s culture, expressed need and identity, is valued. Entry into the service is offered to people who have lived for a year or more in any of The Banyan’s facilities or certain state-run psychiatric hospitals (there are three in Kerala and one in Ratnagiri, Maharashtra) and who have no options for return to the community. Home Again is voluntary and based on choice. No one is forced to use the service. If offered the possibility of moving into a Home Again house the person can choose whether they wish to live in an urban or rural environment, and with whom. The Banyan does not set rigid house rules; rather people are encouraged to create their own routines and ways of living together, including boundaries and limits. So far, this has always happened organically, over a period of time. Conflicts sometimes arise however. When situations escalate, the case manager or personal assistant mediates and helps to negotiate the best way forward. Occasionally, residents express a desire to return to their original environment and support circle, even if it is within an institution. Service users’ decisions are respected. People using the service choose their own routines and determine their level of engagement within the homes. Mobility is not restricted. Visitors are welcome, and often neighbours visit. The space is a home that can be associated with leisure, fun, and spontaneity, even as it encourages people to build relationships, cooperate with housework, and manage and resolve conflicts. As in any other home, people who live there expect privacy (15). No one identity is valued more or less than another; an individual in the service could experience severe disability in some areas but be a great cook and open to social mixing. Each home is assigned personal assistants based on the support needs assessed by staff, using a technique called the Social Functioning Instrument. This covers 10 domains ranging from self-care and home management to cultural and spiritual pursuits. Some homes have no staff, while others have staff who visit for just a few hours a day. Some have sleep-in staff during the night only, while others may be staffed full-time; here the accommodation tends to have access to staff quarters and personal assistants work on a shift basis. As people become more comfortable in their spaces and routines, typically by about 18 months, the staffing level is decreased (17). Personal assistants are paid a salary and entitled to various work-related benefits. They are recruited from local communities and are motivated by their passion to support people in the recovery process. Personal assistants are predominantly from rural backgrounds, with no formal education in mental health. The Banyan has encouraged people who have used, or are continuing to use, the Home Again service to become personal assistants themselves. The view is that lived experience lends itself to the process of Technical package 21 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS caring and forming close relationships. By working as personal assistants, it is thought that individuals gain in confidence through financial independence and self-reliance. More importantly, the ability to care for another and better other peoples’ lives improves self-image and self-perceptions, ultimately contributing to the recovery process. The personal assistant must understand and help people identify experiences and goals they want for their lives; collaboratively assess support needs; help to learn or reconnect with skills and knowledge; and to offer opportunities and resources to the people they assist (17). Personal assistants support individuals to care for themselves and help manage their own homes and social and economic transactions. They also work individually with each person using the service to plan their living experiences. They can help to connect people with employment opportunities and health services and to form social connections (15). Personal assistants undergo a week-long induction programme, drawn from a curriculum co-developed with the University of Pennsylvania, especially for this cadre. The programme, which prioritizes experienced-based learning, covers three areas: structure, process and protocols. Structure covers the intervention, who it is best suited to, and the values and ethos behind it. Process refers to the implementation of the service, for example how to identify a house, how to sensitize the clients to the idea of moving out of an institution, and how a household spends its day. Protocols are the guidelines that require implementation across all The Banyan’s services, for example, guiding access to case records and the use or dissemination of information (including photos) from the service. On-the-job training is provided along with participation in weekly review meetings for guidance and supervision. These are an essential source of feedback for continued learning and growth. The Banyan’s Home Again staff communicate with beneficiaries primarily through personal assistants who follow up on collaboratively developed individualized care plans focused on values of respectful care, interdependence, exercising choice, and agency. Consent and confidentiality are continually emphasized. Any use of information for purposes other than service delivery, with an assigned clinical team, requires consent from the client. When people enrol into the service they fill out a consent form indicating how they want their information to be used. Any breaches to confidentiality by staff members is taken very seriously. If a person using the service feels that their trust has been broken they can opt for a different personal assistant to work with. All people who use the service have direct access to senior mental health professionals and the Mental Health Commission, which evaluates The Banyan’s services, by telephone. Case managers, who have a Master’s in social work, make weekly visits too. Nurses visit homes weekly to check on the health issues of service users (16). Core principles and values underlying the service Respect for Legal capacity Access to Home Again is totally voluntary. It is one of several services provided by The Banyan that individuals can choose from; the service is offered to all individuals, regardless of their health status and ability to live independently. During their time in Home Again accommodation, people are free to do whatever they wish in terms of leisure, work or community interaction. Most people using Home Again are supported to write an advance directive, which is revisited annually. In addition, staff are expected, and are constantly reminded, to understand the wishes of the people using 22 Supported living services for mental health the service; to discover the individual’s preferences, hopes and dreams, explore experiences the individual may wish to recreate or reconnect with, and offer support towards these personal goals. The staff are therefore strongly oriented towards fulfilling the wishes of the person, rather than imposing their own ideas and routines. Through training, staff learn to question their own value systems and perspectives deeply, to understand how these might interfere with the service. It is Home Again policy that people using the service must be the primary agents of their own lives and the service is led by these individuals’ preferences. The organization and design of Home Again fosters the creation of support circles; these are not forced, but rather emerge organically and can involve housemates, staff and neighbours. These relationships also help to improve communication with people with high support needs and to understand their preferences. Non-coercive practices People using the service may leave and enter the home whenever they wish. Regular discussions are organised with service users and staff, are based on the Open Dialogue approach to ensure that any unintentional explicit or implicit coercion is addressed. The approaches highlight simple examples, such as the choice of television programme and who is in charge of the remote control in the house. Case managers are receiving training in Open Dialogue techniques. In the rare event that a crisis requires referral to an inpatient service, the person is offered the opportunity to go to one of The Banyan’s ECRS facilities. Seclusion and restraint are never used in these services. Home Again policy stipulates that any person can choose whether to take prescribed medication; those who refuse medication are never forced or coerced into taking it. Rather, Open Dialogue strategies are used to explore and understand perspectives and the reasons for a person’s choices. The person may blame the medication for their problems or experience side-effects which interfere significantly with their quality of life. In these cases, alternatives are explored and where appropriate, information on a safe form of medication reduction can be given. With the person’s consent, a discussion with peers can be organized to talk about side-effects and ways to cope with them. Home Again recognizes that many people (including those on medication) can live with their symptoms with no significant disruption or distress in their lives. If interpersonal conflicts arise in the house, collaborative conflict resolution is attempted with the reiteration of messages that set boundaries, using Open Dialogue strategies. Staff are trained in and expected to build supportive relationships of mutual trust with service users. They are also trained to create a safe space; actively listen; make clear that they are there to support; offer meaningful, reassuring responses; understand and validate the experiences and use articulated reasoning with service users; and finally, to repeat safe messages. Professional staff and peers with greater experience are always available for support, by telephone or in person, to help with this process. Home Again has had an impact on coercive caste and gender-based practices. While choice of housing is usually based on affinity groups, different castes have lived together, and there has been a slow evolution to mixed class groups. Home Again also represents the rarer model of woman-led households, where women live independently without the support of men. Community inclusion The Home Again programme was initiated after The Banyan’s service users requested a long-term care service that could also support people to reintegrate into society. This service aims to promote the inclusion of people Technical package 23 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS with psychosocial disabilities into the “socio-economic fabric of the community through strong connections with stakeholders in areas of local governance, employment, entitlements, and social activity” (15). Home Again promotes various ways to connect with the community, from inviting neighbours to the house or paying visits to neighbours’ houses, to adopting companion animals, establishing work placements in the community and helping individuals find and use the neighbourhood’s key resources. It helps with enrolment into educational courses; shopping; access to leisure and recreational spaces and places of worship; banking access; voter rights and other entitlements; participating in civic engagement activities such as community meetings, and in creating self-help group meetings. Its staff help residents learn how to use transport and modern communications technology too (18). Relationships are fostered within the home as well as outside it. Whether relationships remain limited to day-to-day interactions with, say, the local shopkeeper, the milk delivery person or bank assistant, or become deeper, sustained friendships, depends very much on the neighbourhood setting. For example, rural neighbourhoods have a greater sense of cohesion and social exchange and therefore foster closer relationships than more diffuse, urban settings. That is why Home Again actively encourages people to plan or attend social get-togethers, and take part in regular social routines, such as evening sit-outs on the veranda, attending a church service or leading a namaz (18). Sometimes the residents develop intimate relationships. There are no restrictions when consensual adults live together, neither is there a bias in favour of heteronormative relationships. Recently, a couple from the Home Again programme in Kerala, fell in love and married in 2020. Today they live independently in a rented house and run their own social enterprise. Service users often begin to consider their own families more actively after they have moved into a Home Again house. In such instances, every effort is made to trace families and, depending on the situation and service user preference, they may return to live with their families (18, 19). Participation The Banyan has a Mental Health Commission (MHC) that is led by people with lived experience. The commission evaluates and offers feedback on the Home Again service. Anyone is invited to participate in commission meetings. An external Human Rights (HR) committee, made up of people who use mental health services, disability activists, lawyers and carers of people with mental health conditions, is also available. The HR visits The Banyan’s offices and facilities every month at a scheduled date and time. Home Again facilities are informed of these visits and anyone is free to speak to the committee. Alternatively, members of the committee can be contacted by telephone. People can offer feedback to either the MHC and HR on an anonymous basis. Both were set up by The Banyan and operate across all services, including Home Again sites. Input from people who use the service is incorporated into an audit collated by the MHC and based on quarterly visits and interviews. Weekly visits are conducted by case managers who also record feedback; urgent issues are escalated immediately while others are raised for further discussion. In addition, a monthly focus group discussion with service users is held. Home Again’s monthly Pulse meeting reviews the main activities, receives feedback from the MHC and HR committee, considers challenges and decides on next steps to improve services (16). People with lived experience, including those with a history of homelessness, represent a quarter of the staff, senior management team and the board. Both founders have received a mental health diagnosis, and 24 Supported living services for mental health a key member of the board has experienced both homelessness and mental health issues. The aim is to achieve a minimum of 50% representation over the next few years. Many personal assistants have experienced distress too. They may have dropped out of higher education to mitigate against family poverty by working. Such experiences are a valuable source of lived experience that can improve their support for service users (16). The service also works to link people with local peer networks in the community. Recovery Approach Home Again’s services are tailored to the unique needs of the people using the service. Case management involves the use of detailed assessments to determine the person’s medical and psychosocial support requirements and personalized care plans (16). Personal assistants support service users in a dynamic, adaptive and responsive manner to cater to their personal needs. To protect the autonomy and independence of service users, Home Again has developed a standard code of practice. This ensures that service users are supported effectively, regardless of a staff member’s personal ideological and philosophical orientation. People at Home Again are supported to develop recovery plans as a way to consider and document their hopes, goals, struggles and successes, strategies for dealing with tense situations, and keeping well. Recovery plans are ongoing and evolving. Each month, an Open Dialogue-based session is facilitated where individual goals, experiences and needs are collaboratively assessed and follow-up actions are documented. Validating the narratives of service users is important, so these sessions recognize challenges faced by individuals, and collaboratively identify meaningful strategies to reach their goals. Service evaluation Home Again conducted a quasi-experimental, matched-control study of people using The Banyan’s services for more than 12 months from 2014–2016. The survey included one urban community in Chennai and three rural communities south of Chennai. The experiences of 53 people who had chosen Home Again housing was evaluated and compared to 60 people who remained in The Banyan’s institutional facilities – regarded as the care-as-usual group. Six-monthly outcome measures were collected on community functioning, disability, psychological health and quality of life (15), using different questionnaires and scales, for 18 months (16). Significant improvements were found for the parameter community functioning in the Home Again group, compared with the care-as-usual group, after six months and 18 months. Many of the people using Home Again have reported positive experiences of using the service. A recent article in an Indian magazine, The Week, highlighted how two women who benefited from Home Again have since become role models for other women in the community (17). In addition, data was collected from the ethnographic observations of personal assistants and interviews carried out as part of earlier Home Again trials. Within this data, several Home Again residents commented on their experiences ([Rohatgi P], [The Banyan], unpublished data, [2015]). One said, “Now I feel like how I did in my younger years, before I became ill, at home, going to school, coming back home, cooking[...]I feel very delighted[...]This is good, everyone will be happy, they will feel peaceful that they are at home.” Technical package 25 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Another said, “After a long while, it feels like home; the walls, the kitchen, the garden, the temple in the village, the smells, all this reminds me of the good times in my childhood with my parents.” Finally, one resident said, “The joy of shopping in the market amidst all the hustle and bustle, the walk in the fields, the process of cooking sambar for everyone and tasting it till it has the right taste and consistency, these are some small but important joys.” And a neighbour of a Home Again resident added: “We used to wonder what life would be like, when we had ‘these people’ as neighbours. I now drop my child when I go to work, and my lovely neighbour takes care of her and feeds her. I have found a great friend and support in her.” Costs and cost comparisons Over the last twenty six years there has been a steady flow of funding from individual donors, who contribute on a regular basis. The service is funded mainly by The Hans Foundation, Rural India Supporting Trust, Azim Premji Philanthropic Initiative, TVS Group’s Sundram Fasteners Limited, Bajaj Finserv, the Paul Hamlyn Foundation, and the HCL Foundation. In addition, a ₹15 Cr corpus has been built from through the Rural India Supporting Trust to generate a recurring interest for the service and to ensure the sustainability of essential resources. The annual cost to run Home Again (based on 2019 data), is ₹9,060 (approximately US$ 124e) per person per month, inclusive of all welfare, staffing, capacity-building and administration. This compares with ₹29,245 (approximately US$ 402) per person, per month in government psychiatric facilities. On one site, three homes have been funded by the local village governments or panchayats. However, there is no cost for users of the service. Challenges and solutions Raising sufficient funds for a growing service Sustaining and increasing funding has been a challenge especially as the costs of providing an ever- growing service (such as increased staffing, administration, rent, furnishings, health care, medicines, food and other expenses) rise. One solution has been to seek funding partnerships with different levels of government and other organizations (14). In Kerala, three houses were funded by the panchayat with more expected over the next three years. In Tamil Nadu, the government announced ₹1.38 Cr (approximately US$ 200,100e) for Home Again (20). In addition, the active use of available social benefits, disability allowances, housing schemes and the public health service helps to reduce the financial burden on each house. In Kerala, for example, the disability allowance, together with a 3% budget reservation for disability in panchayats, is expected to cover majority of the service user welfare costs. Finally, a Supreme Court mandate to eliminate the institutionalization of persons with long-term mental health needs and move them into community care helped drive demand and improve funding (17). e Conversion as of March 2021. 26 Supported living services for mental health Tackling staff retention A major challenge has been the high attrition rate of staff. Large numbers of the personal assistants have left due to the high pressures of the work and burnout; many clients having complex long-term requirements requiring high levels of support. One solution was to broaden recruitment so that a wider range of people might be employed, including older women and people with lived experience. And since India is looking to enhance employment especially among women, The Banyan developed a diploma course in health and mental health care provision specifically for a new cadre of personal assistants who tend to be women, along with the University of Pennsylvania. It also encouraged strong engagement by people in the Home Again community. This resulted in many becoming personal assistants. One member of staff said, “While work can be challenging, particularly when a situation has to be de-escalated or when we face intractable problems, the satisfaction and meaning that we derive from our work, besides the financial independence, is incomparable.” Engaging with the community in new areas There have been challenges expanding the service into other geographical areas, where different cultures exist. Access to essential services and the availability of housing were also limiting factors, as well as finding stakeholders committed to the idea of social inclusion of people with mental illness. Home Again used its strong ability to integrate individuals into the communities where they live to overcome these problems. Using the model of a home-like atmosphere and responsive personal assistants, service users began to occupy spaces in the community and social mixing occurred. The service impacted on local responses to mental health conditions and, in the process, reduced social distance and prejudice. Neighbourhoods where housing was initially difficult to secure now offered housing after seeing the benefits of the service. Securing support for deinstitutionalization and community living It was difficult initially, to obtain buy-in from both staff and residents to the feasibility of discharge from institutional care. Dialogue with residents, therefore, was critical in helping to persuade them that there were possible benefits of community living compared with staying in psychiatric hospitals. Maintaining the values of the service Despite active efforts at training, sometimes the desired ethos and values have not been observed or adhered to in every part of the service. There have also been difficulties in overcoming traditional paternalistic and controlling attitudes too. Pragmatic forms of education and training new staff were used to overcome these problems. Capacity- building sessions with different stakeholders were also held across the service. Peer leaders, social workers and personal assistants familiar with the service and its ethos helped newly-recruited teams to understand the protocols that were developed. Senior managers also visited regularly to give advice and foster learning. Equally important were meetings and exchanges organized for user survivors and staff to share their field-level perspectives. Technical package 27 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Together these responses helped new staff understand the need to respect the rights-based approach with the people that they serve, and therefore practice and implement the programme in the intended way. Spending time listening to people who had been working in the field for some time and those with lived experience helped them develop the right mindset to implement the programme. Ensuring more peer leadership across different sites also contributed to a change in mindset. People with lived experience began to run Home Again projects in a number of places and took up posts as programme heads, peer advocates and personal assistants. Workshops and focus groups were held with people using the service so that the programme could be genuinely co-produced. Key considerations for different contexts Key issues to consider for the establishment or expansion of this service in other contexts include: • moving to user-led service audits, where service users are the researchers, to improve the quality of the service; • using the ‘feedback loop’ approach to service development, so that feedback is collected periodically from residents, staff and personal assistants, and used to make modifications in the way the service is designed and delivered; and • recognizing that one of most critical factors influencing transferability of Home Again relates to the wider mental health systems’ readiness to move to a values-based service. Additional information and resources: Website: https://thebanyan.org/ videos: The Banyan Home again (Dec 2018) https://www.youtube.com/watch?v=4iX7tSwa2Dc Home Again (16th Jan 2017) https://www.youtube.com/watch?v=FOyLSMHJjVg Contacts: Pallavi Rohatgi, Executive Director – Partnerships, The Banyan, India Email: pallavi@thebanyan.org Nisha Vinayak, Co-lead, Centre for Social Action and Research, Banyan Academy of Leadership in Mental Health, India, Email: nisha@thebanyan.org 28 2.3 KeyRing Living Support Networks United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland Technical package 29 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Primary classification: Supported living service Other classifications: Community mental health centre Community outreach Peer support Crisis service Hospital-based service Supported living service Availability in different locations: Yes No Evidence: Published literature Grey literature None Financing: State health sector State social sector Health insurance Donor funding Out-of-pocket payment Context The United Kingdom is a high-income country with a well-developed mental health system. In recent years, there have been concerns that the process of deinstitutionalization has come to an end. As in other European countries, there is evidence that growing numbers of people with mental health conditions and psychosocial disabilities have found themselves living in nursing homes and other inadequate forms of accommodation. Some have been detained in prisons and forensic facilities (21). Some commentators have labelled the phenomenon, transinstitutionalization and even re-institutionalization (22). In England, there is evidence of an increased focus on risk (23); the country saw a 40% rise in detentions under its Mental Health Act between 2005–2016 (24). A 2017 report by the National Development Team for Inclusion (NDTi), a not-for-profit organization, raised concerns about a deterioration in the living situations of many people with disabilities. The NDTi said, “Although current health and social care policy and legislation emphasizes person-centred approaches and use of community-based options (e.g. the Care Act 2014), and discourages residential settings which are segregated from family and communities, this does not appear to be having a significant impact on current patterns” (25). Instead, said NDTi, concerns over costs have contributed to a move away from options that offered choice and control, towards more traditional forms of residential care. It highlighted alternative forms of supported living in the community that were possible and could result in a reduction in costs (26) citing KeyRing Living Supported Networks and Shared Lives (featured later in this section). A more recent study has confirmed its assertions on cost (27). 30 Supported living services for mental health Various countries have adapted the KeyRing model to fit their local environments including Pameijer in the Netherlands, Eteva in Finland, Brothers of Charity in Ireland and Australia’s Housing Tasmania South West Region. Description of the Service KeyRing has been providing supported living services since 1990, with the mission to inspire people to build independent lives through networks of support, connection, flexible assistance and skills-building (28, 29). KeyRing went from supporting about 900 people in 2007 to more than 2000 people in 2018 all over the country (27, 30). Networks of support consist of 10 or more ordinary homes located within walking distance of each other. KeyRing Members, people who face barriers to independent living, reside in all but one of those houses (31). A Community Living Volunteer (CLV) lives in the remaining house paid for by KeyRing (32) and provides informal support to members with day-to-day life and activities, depending on their expressed needs (33). Each network ensures that KeyRing Members take control and responsibility over their lives by living in a place of their own, as well as contributing and being connected to their local community (33). The premise behind KeyRing is that the more people are engaged and connected to a community, the more they see beyond the services and support, and the more independent they become (28). The service also promotes an asset-based community development approach (ABCD) (34), which means a focus on what each member can do to take more control of their daily tasks and activities. The theory behind KeyRing can be summarized as follows: • “Keep going”: things don’t always work or work the first time and people have barriers they must overcome. The service supports a person to overcome barriers at their own pace and follows the Member’s lead; • “Empathy”: Members’ wishes and aspirations are of primary concern and the measure of success should be whether the service helps people achieve these wishes; • “You do it”: the only way to empower people and make change sustainable is “doing with”, using Members’ skills and experience, not “doing for” ; • “Respect”: It is people’s lives and aspirations, so they are the experts and should decide what happens; • “imagination”: supporting people to think of creative solutions to achieve their aims, working with other, like-minded people and organizations to help Members achieve the best they can; • “No fibs”: honesty and transparency about what the service can and cannot provide and the reasons for this; and • “Global”: the approach might be universal, but how things pans out is individual. KeyRing is all about listening to and working alongside people in their local communities, so the people KeyRing supports gain greater independence, improve their wellbeing and are part of a network of contacts and friends (27).” KeyRing has more than a hundred networks in about 50 local authority areas across England and Wales (32). During 2017–2018, 2001 people received support from KeyRing, with a staff and volunteer team of 209 (33). Their actions are described as “multilocal,” which means they have local staff, volunteers and Members backed up by a smaller national team located in a central office in London (35). Technical package 31 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS For each network, KeyRing works with a variety of different local people, from librarians to shopkeepers; after mapping out the resources available in the community. Guest speakers from the local area are often invited to speak to Members (36). As people become more involved, they become less reliant on support services, and active citizens that offer their skills to the benefit of the local area. CLVs dedicate at least 12 hours per week to supporting Members with issues such as dealing with bills and budgeting, getting into education, employment, or volunteering (33). Amy, a KeyRing Member stated, “If I get a letter that I don’t understand, I can ring [the CLV] up and he’ll come around and he’ll explain it so I can understand it” (37). Lee Hart, a CLV said: “Members can call up and say, ‘Can you come around and help with this?’ Or I’ll usually pop around generally once a week and check that everybody’s alright” (37). The CLV also promotes mutual support between network Members, as well as helping Members to build links with neighbours, community and local organizations. The CLVs can connect the Members through a local Community Hub, a local space where people can drop in for one-to-one support from a CLV, other volunteers, meet other Members or even members of the community if the rules of the Hub allow it. Through these hubs, members can socialize, plan events or get information and advice (33). KeyRing’s Community Connections Volunteers (38), give time to the network but do not take on the CLV roles. These volunteers may have a particular skill to share or want to take on a particular task, such as running a hub. Support Managers supervise each CLV; these staff members are responsible for a cluster of networks. Support managers are responsible for taking referrals, assessing and allocating workers to Members, then giving ongoing support to the staff team to help them support Members to achieve their goals and ambitions (29). Members can also contact the Support Manager directly (33). There are other staff positions, such as Community Enablers, who work evenings and weekends to support Members who want to use their skills and talents, use and develop community connections. Enablers promote natural support relationships (38). Recruitment to work or volunteer with KeyRing is based on values rather than experience. Not all staff have experience of social care work, however they are recruited if they share the following values: equality, rights and respect, influence and inclusion, and change. As such, KeyRing said it looks for people who enable and empower; respond and review; improve and innovate; challenge the status quo and connect people (38). All staff and volunteers hired by KeyRing complete mandatory training as part of their induction, provided via Care Academy an online learning resource. Here they receive a comprehensive menu of courses relevant to health and social care (39). All staff must complete at least four modules, which include Health & Safety, Lone Working, Safeguarding, and Supporting Equality and Diversity. Staff are also coached on developing KeyRing values, such as ABCD, empowerment, community organizing, and how to use the Outcome Star scheme (40) to help Members become more independent. Staff can then complete eight further modules which include Awareness of Mental Health, Dementia, and Learning Disabilities. Once all 12 modules, and a probation period, are completed, staff are offered a Level 2 certificate in Care, and a Level 3 certificate in Learning Disability studies. Further training that supports specific 32 Supported living services for mental health needs or aids community development is also available. Courses in Mental Health, Domestic Violence, Substance Misuse, Welfare Benefits training, Epilepsy, British Sign Language are also on offer. Most support managers have completed a Level 5 diploma in Management too. KeyRing also offers staff access to Open Futures Learning content (41), a video-based online teaching resource that strongly emphasizes independence, resilience and empowerment. Moreover, staff – including nurses, social workers, psychologists – bring experiences and learning prior to their time at KeyRing. KeyRing actively uses these skills to reinforce and develop what staff can do. Initially, KeyRing provided an alternative to residential care for people with learning disabilities only (42). Today, anyone who needs support to live independently can be welcomed into a network. That includes people with psychosocial disabilities and mental health conditions, drug and alcohol addictions, physical and sensory disability, autism and Asperger’s and older people. While KeyRing does not like to label people, its website states that, “sometimes [they] do need to use labels to help people understand who KeyRing can support” (28). KeyRing accepts people who want to be part of a wider network and called upon for mutual support. This does not mean KeyRing Members must be skilled or confident in social settings. Rather, they understand that their support is part of something larger that they are happy to be involved with, even at difficult times. Relationships between individuals within the Networks are the same as any social relationships and at times people do not get along. Often Members find social relationships difficult and need support to develop their skills and confidence. The CLV and staff therefore encourage the development of these skills. When people fall out or disagree, they are supported to resolve their issues. KeyRing does not expect everyone to be friends, but does expect them to be good neighbours. While KeyRing has no specific exclusion criteria, people are asked to leave the network if they persistently do not engage, or their behaviour puts other Members, staff and volunteers at risk. If a network Member experiences a crisis, KeyRing will continue to provide support alongside other mental health services, which can include hospitalization. Occasionally people decide the Network does not suit them and they can be referred back to the local authority social work teams. When someone becomes a KeyRing Member, staff will start by looking at every aspect of their lives to determine their immediate support requirements (43). Subsequently, together, they co-produce a plan, which specifies a person’s goals and short and long-term actions needed to achieve them. The plan often includes a personal budget (32); this puts the individual in charge and fosters independent living (44). To create the plan, the staff member uses the Outcome Stars Support Planning Tool, which looks at ten areas of the person’s life and identifies where the person is on a scale of 1-10 (where stage one indicates being stuck, to Stage 10, being self-reliant (40)) . Other stages include accepting help, believing, and learning. When they join, new Members are initially put in contact with other Members, Community Living Volunteers and Community Connections Volunteers in the network, to ensure that they feel connected and can participate in peer-support. Individualized support is offered by the professional support team from KeyRing, which also works to mobilize community resources where possible for its Members. If network Members need additional support over and above that required for day-to-day activities, they can also access one-to-one support with Community Enablers (33). Technical package 33 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Should they need to contact anyone urgently or when staff are not available (32), KeyRing Members have access to trained advisers, 24 hours a day, seven days a week via Support, Management and Response Service (SMaRT), KeyRing’s out-of-hours helpline. Helpline advisersf are trained in awareness of mental health, responding to suicidal callers and other skills. Members can also access services designed to offer flexible timings and levels of support for each individual. For example, they may be helped to rehearse any journey required, provided with timely reminders and staff can accompany them to appointments if they wish it. Members’ housing can be rented from a local authority or housing association, owned by the resident or in shared ownership. Because networks are created around existing accommodation, residents do not always have to move to join a network. If they do move, KeyRing staff will make sure that the new Member is not giving up essential social and community ties (32). KeyRing can support people to find housing in the network area, as well as support to keep it. Importantly, the property will always be in the Member’s name and is not tied to their support from KeyRing (28). People are supported for time- limited periods which are rarely longer than two years. KeyRing is different from traditional support options. It focuses on building connections, building on people’s strengths rather than deficits, and considers labels to be reductive. Danny McDowell, a former KeyRing Member and later a Board Trustee of the charity, (34) states, “They have time to listen. If they say they’re going to do something they do it. I’ve been let down by others in the past, but they’re not like other services. If KeyRing say they’re going to help, they’ll be here the next day and have it done. In other words, they practice what they preach. They’re always there when I need them. I’ve got their emergency numbers; […] I’ve got quite a lot of people I can pick up the phone to. If I phone someone and they can’t make it, there’ll be someone else who can make it. Although they don’t work 24 hours, there’s always someone on the end of the phone for me. […] I’ve never come across a situation where I’ve asked them to help me with something and they couldn’t do it.”(45) Core principles and values underlying the service Respect for legal capacity Legal capacity is an important aspect of KeyRing networks, both in design and practice. KeyRing’s core mission is to promote Members’ independent living and autonomy in the community. To achieve more independence, a focus is placed on, “doing with, using Members’ skills and experience, not doing for, [as] the only way to empower people and make change sustainable” (27). Staff are trained to start with what people can do and explore how they can increase independence in a way that empowers (28). The service also emphasizes that Members are the experts and decide what happens; they choose where and with whom they live, and the housing contract is held in their name (27). This creates a sense of responsibility and agency for the Members. The asset-based approach also creates an atmosphere of encouragement and positivity by focusing on people’s strengths. Encouraging Members to grow their skills helps them to become more autonomous. As Members arrive at KeyRing, they co-produce a support plan with the staff member, to ensure their wishes and aspirations are clearly written down and translated into the support they will receive at KeyRing. Support plans are revisited on a yearly basis, but Members can update more frequently if they wish. f NCHA Care and Support provides the helpline. 34 Supported living services for mental health Members have flexible access to support by connecting with their CLV or any other peers in the network if they feel the need. They can also call the SMaRT helpline. KeyRing ensures that information about the network, service paperwork and support tools are available in an accessible format, which means that staff are well equipped to explain things clearly to Members (45). For instance, an easy-to-read version of the co-production policy is available on the KeyRing website to ensure those who decide to join a KeyRing network are fully informed and can make independent decisions (46). More generally, informed choices are always sought, by ensuring that network Members have access to information they can understand, can attend appointments and if they would like, have access to an advocate for support. The existing support network a Member might already have, is also valued and included, if that person wishes. Residents do not have to move to join a network, since new networks can be created around existing accommodation. Thus members retain their social and family ties (32). The underlying belief that everyone has something to contribute in the community also means that peer support is valued and promoted, and staff and volunteers are considered as equal members of the community. This prevents power asymmetries from developing and acting as barriers, preventing Members from feeling comfortable enough to express their wishes, aspirations or complaints. Non-coercive practices Coercive practices, including seclusion and restraint, are never used within KeyRing services. If a manager feels that specific training on de-escalation is required, staff and volunteers can then receive it. Other training, such as working with challenging people and those who self-harm, are offered to employees through the Open Futures Learning platform. If a Member experiences a crisis, KeyRing can contact the local area’s mental health or social work teams and together, decide on available services to which individuals could be referred. The appropriate support may or may not include hospitalization. If someone is taken to a hospital, KeyRing staff deal with the individual’s housing and financial affairs, so that they have somewhere to return to. They also visit the Member and liaise with the mental health team and hospital to plan for discharge. If someone is unwilling to take their medication, KeyRing organizes a multi-disciplinary discussion, including professionals, family members, care givers or others as appropriate and with the agreement of the member. The discussion promotes the understanding of benefits and risks of medication. KeyRing continues to support Members who choose not to take their medication although the member might be encouraged to speak with a Peer Volunteer taking the same one. If professionals believe it would be beneficial to continue with this treatment, KeyRing staff will persist in being clear about professional advice but will not judge a person for choosing not to. Additionally, the staff focus on other areas of the Member’s life, perhaps identifying positive outcomes to goals they set out to achieve. The idea is that success in one area of their life can help “unstick” another area. While a Member’s decision does not affect the support that is offered, if people become unwell it could potentially jeopardize their housing and ability to remain independent. If it is considered that a person is harming other network members or staff, KeyRing can also raise a Safeguarding alert with the local authority or police if appropriate. Community inclusion The use of the network means that Members live and are an integral part of the community. KeyRing’s underlying philosophy is that the more people are connected to community life, the more they see beyond support services and the more they can be independent, active citizens. The range of support Technical package 35 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS options available where they live encourages network Members to think further than their support worker. They may call a friend if they are worried about something or visit their local café if they feel lonely – and thus participate directly in community life. Alongside the practical support that KeyRing is commissioned to provide, it also encourages other social and community connections, such as taking part in clubs, groups and sports locally, local community activities such as neighbourhood improvement projects, campaigning for local change, and raising money for charity (45). People are also supported to find employment in the community. That is why Community Living Volunteers and Community Enablers are required to gain a thorough knowledge of community resources and activities, to better support connecting people. Formal support to maintain a tenancy or manage an independent life and mental health, is more successful as people connect, make friends and establish their own networks of support. It is this community development element of KeyRing’s actions that is central to people’s achievements. Participation KeyRing Members are involved in the running of the organization at all levels. First, peer support is at the core of the model. A Member explained, “Everybody helps each other; Members help each other and look out for each other. If one person’s not well and they need a bit of shopping done, then they’ll phone me - that’s how the network works. It’s a community I can rely on.” (45) Moreover, many network Members can evolve to volunteer or staff positions. For example, Anthony was a network Member for many years and is now the CLV in the Sandwell network. He uses his lived experience in the network to inform his work with current Members. Likewise, Dan took part in the Oldham Recovery Network and subsequently became a CLV and a paid support worker in another network. Daniel McDowell became a Board Trustee after having lived as a network Member. Two positions on the Board of Trustees are reserved for people with lived experience who have used the services (46). One such Member stated, “Being a KeyRing Member and in particular serving on the Board of Trustees has given me confidence in all aspects of my life, a sense of status; I’ve been a part of the day-to-day running of KeyRing.” (33) Board members with lived experience also receive additional training and meeting preparation so that they come to Board meetings informed and able to contribute on an equal footing with other Trustees. KeyRing uses a co-production approach; everyone involved in a service works together to make it operational. Indeed, KeyRing, “wants Members to have a powerful voice at all levels of the organization” (29). For example, KeyRing Members are regularly involved in delivering presentations and marketing the service to local authorities. They participate in staff and volunteer selection processes and have an equal say, with managers, on appointments. Members also have editorial control of the organization’s quarterly newspaper. A working group, Working for Justice, which campaigns for people with learning disabilities who have experience with the justice system, also demonstrates how Members can be involved in running an organization. The working group has been directly involved in training prison officers in every prison in England on how to work with people with learning disabilities (33). In 2009 and 2013, Members have also participated in the running and decision-making for national KeyRing conferences, held at Warwick University with around 400 delegates. Members reportedly, made all key decisions concerning the conference and were fully involved in the practical aspects of running it (33). 36 Supported living services for mental health Finally, quality control also includes people with lived experience. Experts, with the relevant experience who check on KeyRing services, are called KeyCheckers (46). There are also Member Satisfaction Surveys to ensure that Members’ complaints and feedback are addressed. Recovery approach The recovery approach is central to all the actions carried out by KeyRing. Labelling, for example, is seen as limiting people’s potential according to KeyRing. “Where others see labels such as learning disability, mental health issues, homelessness and addiction, we see skills and talents. We see people. We don’t like labels. Labels can limit people’s dreams. They don’t tell you anything about what a person can achieve.”(28) KeyRing uses a holistic approach to the person and support, ensuring every aspect of Members’ lives is considered when the person first enters a network. This is done through the Outcome Stars support plan. A CLINKS (45) report on KeyRing said, “The holistic, flexible and person-centred approach provided by KeyRing enables [its] clients to access long-term support around relationships, employment and finances, whilst helping them to feel part of their community and feel more in control of their future”. Another aspect of the service which reinforces the recovery approach is the emphasis on an asset-based approach which focuses on people’s strengths, and what they can do. This generates more independence and recovery. Positive risk-taking, or letting people try and risk failure rather than ‘doing for’ them, is an integral part of recovery and seen as critical to building Members’ skills and confidence. A Positive Risk Management Plan is also developed with network Members that includes identifying strategies to deal with difficult situations and wellbeing. Service evaluation Positive comments and feedback on the quality of services provided by KeyRing include Amy’s. She stated, “[I] probably would have ended up in residential care if [I] didn’t have [my CLV] Lee’s support, and [my] life would have been a lot different to what it is now” (37). Other Member stories, published on KeyRing’s website include one who said, “Being part of KeyRing and going to KeyRing events has given me new ideas, given me a sense of belonging, of not being alone. I’ve been able to meet, talk, pick up tips and tricks, and generally have a ‘blast’.” (28) Likewise, stakeholders in the community also see the benefits of KeyRing networks. In an interview, one police officer stated: “KeyRing forms of a big part of the community. It is a vital link for us, because we have some hard-to-reach people in our community, and KeyRing provides that link for us to get to know the Members and them to get to know us.” (47) As well as qualitative data several reports over the years confirm these findings. The first independent evaluation of KeyRing was conducted by the Norah Fry Research Centre during 1998. It reported positively on the quality of the service and cost-effectiveness (26). KeyRing was also evaluated by Paradigm, a Learning Disability Consultancy, in 2002. It concluded that Key Ring was, “considerably beyond most organisations in terms of focus and outcomes.” In 2006, the Department of Health published a report and case study on KeyRing Living Support Networks and concluded that the organization, “helps adults with support needs to achieve more than traditional forms of support” (26). This research showed Members in three different networks were Technical package 37 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS achieving good outcomes. Evidence was found that networks were enabling people with high levels of support to move gradually from paid care workers or family to living independently in the community. Emerging Horizon (48) in 2015 conducted an evaluation of the Recovery Network over three years which included people recovering from substance misuse and addiction. Findings showed notable improvements across various areas of participants’ lives, including health and psychological and wellbeing, retention of tenancy, attendance of mutual aid, engagement in meaningful activity, volunteering and ongoing abstinence. A 2018 evaluation by the Housing Learning and Improvement Network (LIN), a knowledge hub and network of housing, health and social care professionals in England, Wales, and Scotland (27) said KeyRing networks could bring about financial savings based on how the service removed members’ needs for other inputs. Assumptions, which were described as conservative, were based on an examination of client-level data from the four KeyRing networks. LIN concluded that, every year, KeyRing networks resulted in the following: 30% of Members avoided a psychiatric inpatient admission (lasting three weeks) or becoming homeless, a quarter no longer required weekly CPN visits nor weekly social worker/ care coordinator visits, a fifth no longer required weekly drug/substance misuse worker visits and 10% no longer required weekly learning disability nurse visits. Finally, according to a Governance International feature, edited by the KeyRing Communications Coordinator, 99.9% of KeyRing Members successfully sustain their own tenancy (33). Costs and cost comparisons The service is funded from the Local Authority social care budget, allocated by Central Government. However, significant cuts in this funding since 2010 mean local authorities have looked to alternative sources to raise income; from business taxes and parking charges for example. KeyRing works with a number of partners and is open to commissioning from various sources (49). The cost for an individual using the service depends on where the network is located and the support a person requires. People are means tested and the assessment will be used to determine whether they are charged for all or some of the costs. Health insurance does not cover the service provided at KeyRing. Housing LIN’s 2018 independent evaluation conducted across four local authority areas – Halton, North East Lincolnshire, Oldham and Sandwell – estimated a Member receives support costs of £3,665 (approximately US$ 5,122g) per year (excluding housing or food) or £70 (approximately US$ 97g) per week (27, 33). For every £1 spent on KeyRing support, Housing LIN estimated a saving in overall support costs of £1.19 – almost a 120% return on the local authority’s original investment (33). It showed cashable savings (reduction in immediate support costs) of £187,168 (US$ 261,604g) per year using the KeyRing model. This is evidence that the KeyRing model costs less than traditional living services. According to the analysis, those savings came from moving people out of more costly residential environments, and from the reduction in overall support required by Members once they feel connected to the network. Furthermore, Housing LIN explained that the avoidance of crises – and that people are able to recover more quickly from them – generates wider financial benefits because it prevents future costs estimated to represent £278,347 (US$ 389,000g) per annum (27). g Conversion as of March 2021. 38 Supported living services for mental health The Department of Health, in its 2006 evaluation (26) stated that, “The costs of a network are, over time, more than offset by reductions in other forms of support as Members become more self-sufficient.” (26) Therefore, the cost-effectiveness of the model, including cashable savings as well as savings associated with prevention (27), has encouraged local and national authorities to invest in developing more networks. KeyRing supports people to achieve more than could be done in more traditional settings. Challenges and Solutions Demonstrating the viability of the service Persuading families, councils and social workers that people with disabilities could live independently in their own homes was a challenge. They assumed that everyone needed 24-hour support. Persuading local councils that the contribution of volunteers is as valuable as that of paid staff was also challenging. To tackle these mindsets, the service began gathering an evidence base, demonstrating that the service could work. An independent researcher evaluated the service. Then, the service highlighted the success of its work to families and social workers who were sceptical, as well as the media. Importantly, the evaluation enabled the service to demonstrate that recruiting staff based on values and personality, rather than former health or social work experience, was practical and effective. The service was also able to use a law that requires local councils to help vulnerable adults remain in the community to make the case for providing the service. Strong and passionate leadership, with good communication skills was thus vital in changing mindsets. Financial challenges While the service used a grant to get the service off the ground, the reduction of government funding to local councils and short-term commissioning of services undermined new initiatives and partnerships such as this. In addition, the national reduction of social housing provision, with subsequent high rents has added to costs. To tackle the problem, the service began to build strong relationships with housing providers, supporting people early (before they were housed) and negotiated difficult processes. It actively looked to reduce the organization’s overhead costs through use of IT and reduction of bureaucracy. Active, and ongoing, engagement with commissioners and the commissioning process was vital. It allowed the service to learn of all new funding opportunities promptly. It worked with community partners on applications for grant funding too. Key considerations for different contexts Key issues to consider for the establishment or expansion of this service in other contexts include: • listening to the people the service is supporting, involving everyone in developing the organization and nurturing the organizational culture; • finding ways of demonstrating impact and backing it up with financial evidence; • encouraging mutual support; • valuing volunteer and peer volunteer contribution equally; Technical package 39 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS • providing just enough professional input; and • choosing areas where people would not need to travel significant distances to interact together and support each other. Additional information and resources: Website: www.keyring.org videos: KeyRing Network Model https://vimeo.com/379267912 Contact: Sarah Hatch, Communications Coordinator, Keyring Supported Living, United Kingdom, Email: sarah.hatch@keyring.org 40 2.4 Shared Lives Scheme South East Wales, United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland Technical package 41 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Primary classification: Supported living service Other classifications: Community mental health centre Community outreach Peer support Crisis service Hospital-based service Supported living service Availability in different locations: Yes No Evidence: Published literature Grey literature None Financing: State health sector State social sector Health insurance Donor funding Out-of-pocket payment Context Wales is one of the United Kingdom’s four countries, along with England, Scotland and Northern Ireland. Wales’ mental health strategy, called Together for Mental Health (50), takes a rights-based approach. It explicitly promotes the recovery model as well as the empowerment and involvement of service users throughout the life course at an individual, operational and strategic level. Shared Lives is a regulated form of social care delivered by Shared Lives carers trained and approved by a registered Shared Lives scheme (51). Formerly known as Adult Placement, Shared Lives represents an alternative to care homes, home care and day centres. The service can also act as transitional care for those who have been in hospital or the foster care system for young people. Nearly 1000 people are supported by Shared Lives in Wales, and over 12 000 people are supported by Shared Lives in the UK (52). The scheme in South East Wales, called South East Wales Shared Lives (SEW Shared Lives), initially worked mainly with adults with a learning disability but expanded to include adults with dementia and people with mental health conditions who have been discharged from hospital. More recently a Shared Lives for Mental Health Crisis service has been developed in collaboration with the Aneurin Bevan University Health Board (ABUHB), which serves the mental and physical health needs of Gwent, a county in South East Wales with 650 000 people. This crisis service, which is part of the wider SEW Shared Lives scheme, aims to change the way that services support people experiencing a crisis and their carers. The main SEW scheme is the largest in Wales (53), offering placements in five local authorities of Gwent (Blaenau Gwent, Caerphilly, Monmouthshire, Newport and Torfaen) and also Merthyr Tydful (this local authority is not included in the Shared Lives for Mental Health Crisis service area). The scheme includes some of the most deprived areas in Wales. SEW is delivered as a partnership between the six local authorities and ABUHB, with Caerphilly County Borough Council as the lead authority. The SEW 42 Supported living services for mental health scheme has thirteen Shared Lives workers, four adult placement coordinators, three managers, and a team of administrative staff. In Wales, there are eight Shared Lives schemes covering 21 of the 22 local authorities. Many have been commended. The Shared Lives South West scheme received an “Outstanding” from the Care Quality Commission for example (54). In the wider UK, Shared Lives operates in the majority of local authorities. Between 2017 and 2018, there was a 3% growth in the number of individuals and a 2% growth in the number of carers (53). Description of the service The Shared Lives scheme is community-based, whereby an adult who needs support can move in with or regularly visit the home of an approved Shared Lives carer for a specified period of time. Individuals may have a mental health condition or psychosocial disability, may be experiencing a mental health crisis, have a diagnosis related to Autism spectrum disorder, or an alcohol or substance use condition. Service users may have been in foster care, have learning or physical disabilities, or are older people with a frailty or dementia. SEW Shared Lives approves and trains Shared Lives Carers, receives referrals, matches individuals with compatible Shared Lives Carers, and monitors the arrangements (51, 55). In this scheme, people who use this service can receive the following support (56): • somewhere to live in the long or short-term; • somewhere to stay for short breaks or respite placements; • somewhere to go for daytime or sessional support (not overnight); • support to help prevent hospital admission; • short-term support following hospital discharge; or • intermediate or end-of-life care for adults who may require some adaptations to their living environment, sometimes to enable palliative care to be provided and who meet the eligibility criteria to receive social care support. There is no background or specific experience required to become a Shared Lives carer (57). The assessment process usually takes about three months and includes the following: • an informal meeting to discuss background, lifestyle and experiences; • checking references; • a DBS check (Disclosure and Barring Service) for both individuals applying and other family members to ascertain any offending history; and • a review by an independent panel (which includes social work managers, head managers and nurses). The applicant is invited to attend and participate in the panel. If agreed by the panel, potential Shared Lives carers receive comprehensive support tailored to the types of arrangements they will provide. In addition to the core training provided to carers and their families, as part of the assessment process, those in the mental health crisis scheme attend Mental Health First Aid training. Training needs are regularly reviewed and the option for additional training and consultation from the crisis team and psychologists is available. Technical package 43 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS In general, Shared Lives Carers receive monthly one-on-one supervision from an allocated Shared Lives Worker. Meetings can be organized via phone, email or face to face, follow a formal agenda, and are recorded on individual case records so that they feed into the carer’s annual review process (57). Each year, the carer receives a copy of their carer review to which they can add their own comments, feedback and evaluation. Shared Lives carers in the SEW scheme can also choose to become members of Shared Lives Plus, a national charity that supports and develops Shared Lives schemes. Through this charity they have access to additional support including teleconferences with other Shared Lives carers, events, guidance on human rights, and on legal and administrative issues (58). Regular carers’ meetings are held in different locations across South East Wales. These meetings give carers an opportunity to meet each other, offer and receive peer support and to discuss Shared Lives as part of a group. The discussions range from addressing general operational matters, such as training needs, updating legislation or policy in the organization, to guest speakers who talk about topics such as medication or Dialectical Behavioural Therapy (DBT). Discussions about specific individuals in the Shared Lives programme are not permitted during these meetings. Staff from the Shared Lives Scheme attend and facilitate the meetings (59). At the end of each Shared Lives arrangement, a shared lives worker will visit the carer to review the arrangement and discuss any matters that may have arisen, as well as how to address them in the future. The SEW scheme, currently provides over 500 Shared Lives arrangements. There are more than 200 Shared Lives carer households providing arrangements for the scheme and more are continually recruited. Each carer household can support up to three individuals at a time, however it is unusual for a household to support more than two. Shared Lives for Mental Health Crisis service The Shared Lives for Mental Health Crisis service was launched after two years of planning in 2019. It provides support to individuals experiencing a mental health crisis and is an alternative to or helps facilitate early discharge from inpatient hospital settings. The service offers emergency placements with selected and trained families for people presenting to mental health crisis teams. Individuals are supported in these short-term arrangements (up to six weeks) by crisis team staff. They are assigned a link nurse within the crisis team who they meet on the first day of the placement and have contact with throughout. To use the Shared Lives for Mental Health Crisis service, a referral is required from either the inpatient ward staff or mental health crisis team and may take place either after admission or following a crisis assessment. Health staff will discuss the likely needs of the individual in crisis and the Shared Lives team will look at the best match from their pool of available carers. This takes place within 24–48 hours and can be arranged on the same day. Shared Lives and Crisis team staff facilitate an initial meeting. Here, the individual in crisis and the potential carer meet to discuss the individual’s needs and what the carer can offer. The meeting can take place on the ward, but more often at the carer’s home. Subsequently, if both parties are interested in going ahead, the arrangement can commence immediately. However, individuals can always opt to take some time to consider whether it is right for them. Once the arrangement has started, the individual, Shared Lives worker and crisis team staff will co-produce a personal plan. This sets out the actions required to meet the individual’s well-being, care and support needs, and how the individual wishes will 44 Supported living services for mental health be supported to achieve their personal goals; it guides the carer to offer support in line with the needs and preferences of the individual. The plan is reviewed regularly with the individual to ensure it meets their day-to-day needs and chosen outcomes (60). The plan is consistent with the care and treatment plan developed within mental health services. The SEW Shared Lives workers visit carers on day one of the arrangement, jointly with the crisis team on day three and further visits are then organized at a frequency agreed with the carer and the individual. Each carer also has a dedicated scheme worker to talk through anything they think is important. Within the mental health crisis scheme individuals are supported on a one-to-one basis. Currently, this scheme operates in two areas of Gwent. However, following evaluation of this first stage, it is anticipated that an expansion to the other two areas where the crisis team operates, will go ahead. Core principles and values underlying the service Respect for Legal capacity Choice, empowerment and autonomy are at the core of this service. As such, legal capacity is respected in the SEW Shared Lives scheme. In relation to informed consent, individuals are given information about Shared Lives before they are referred to the service. They will have discussed the service with their care manager or lead health professional and will have consented to a referral being made. It is essential that individuals using the service choose who they are going to live or stay with. This is why an arrangement only occurs if there is agreement from both the carer and the individual. There is emphasis on listening and acting upon service users’ views (60). The placement is arranged based on the service user and carers’ personalities and lifestyles. One of the placement workers at Shared Lives (61) uses this example: “We would never think of asking a Liverpool fan to live with a Manchester United family” (61). Once an individual is referred to Shared Lives, the personal plan is co-produced with them. The way in which the individual’s care and support will be provided is discussed and agreed with them and is regularly reviewed. Shared Lives workers ensure individuals understand the purpose and content of their personal plans before they receive services. Individuals who would like support to make decisions are encouraged to include family members or other important people from their wider social network in the planning and decision-making process. Other professionals who know the individual well can also be included, for example community nurses, occupational therapists or psychologists. Individuals can also request support from an advocate if they or their representatives feel this would help them to maintain control of their care planning and service delivery. Individuals are supported and encouraged to include their wishes for the future and what is important to them, when the personal plan is being created or reviewed. This may include broad wellbeing goals, specific personal wishes, or plans for a condition that could become worse or need end-of-life planning. If a carer notices important changes in the individual’s physical, mental or emotional health, they first talk to the person and request permission to consult a Shared Lives worker or health professional for guidance. Shared Lives workers are only consulted without the person’s consent. Technical package 45 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS As regards the carer’s job description, Shared Lives team is looking for people who, “have an interest in supporting people to […] make their own choices and have new experiences”(57). A complaint mechanism is in place and service users are provided with a clear guide for making complaints. Individuals can also approach crisis team staff if they feel the need to. Non-coercive practices The use of coercion, force or restraint is prohibited by Shared Lives, and there are specific procedures in place to avoid their use. Shared Lives staff and carers are trained in positive behaviour support theory and techniques, including de-escalation, being aware of and avoiding triggers and preventative measures. Training courses for carers on understanding trauma-informed practice are also in development. Collaborative risk assessments and management plans are in place for individuals who may need support to understand their behaviour and techniques to positively adjust their lives and address any safety-related issues during the arrangement. The service closely works with each individual to take into account what matters to them; each arrangement is highly personalized and designed to suit the individual. Overall, Shared Lives believes many of the triggers present in an inpatient environment, that may lead to agitation and subsequent restraint, will be absent in a Shared Lives setting. Community inclusion Community inclusion is at the core of Shared Lives values. All carers are considered self-employed and work from their own homes to provide long-term and respite placements, and if providing sessional support, carers regularly accompany individuals into the local community and introduce them to their wider social network. Everything happens, therefore, in the community; the relationship provides opportunities for people to engage in activities that support their recovery and receive care in a less stigmatized setting. Individuals are assisted to be as physically, mentally and emotionally healthy as possible through the Shared Lives carers’ support in line with their personal plan. In the community, this might include supporting an individual to access primary health services, attend appointments or annual health checks. The service encourages individuals to be involved in their chosen activities, hobbies or interests and, where appropriate, access education, learning and development opportunities with help from their Shared Lives carer. Support could include help to find out about new opportunities, learning new transport routes, or being accompanied by a Shared Lives carer to attend new venues. The service promotes individuals to have autonomy, make decisions and take control over day-to-day activities and events, including how their own care and support is provided. Shared Lives carers support individuals to be as independent as possible with finances, medication, and relationships. The service supports individuals to maintain linguistic, cultural and religious beliefs. This includes matching an individual with a Shared Lives carer who, where possible, shares a common language, culture or religion, or instructing a Shared Lives carer to support the individual to maintain links with their cultural or religious community. 46 Supported living services for mental health The service has a strong focus on supporting individuals to build positive relationships in the community. With support from Shared Lives carers, individuals frequently reconnect with their family members, old friends and develop new friendships and relationships. Shared Lives carers share their homes, family and community ties with individuals, providing opportunities for individuals to expand their social networks and develop new relationships. The holistic approach at Shared Lives allows for individuals to rebuild aspects of their life that may have previously been harmed by challenges related to mental health issues, drug or alcohol use, or poor social circumstances. Within the Mental Health Crisis Shared Lives Scheme, specifically, a third sector worker from the mental health charity Platform, based at the hospital and working alongside the ward and crisis team, also shares knowledge of networks within the community with the individual and Shared Lives carer. The Shared Lives carer then supports the individual to access the peer networks that they wish to, including projects from the mental health charity MIND and therapy groups. They also support individuals to access various activities within the wider community. This enables individuals to interact with other people and widen their social circles, if they want to. Activities include gardening, arts and crafts, choir, drama and music and many other social activities, community groups, volunteering positions, education and training opportunities. The crisis team has recruited a peer mentor to link closely to individuals in the Shared Lives scheme. The idea of inviting people who have previously used Shared Lives to share their experiences with others is also being developed. One individual has already made a video story and presented on her experiences to a delegation of visiting health professionals from Czechia. Participation Shared Lives Plus, the national support organization, is a resource for Shared Lives carers and workers and helps to ensure that a lived experience perspective is factored into the wider service network. Individuals with lived experience form part of the ABUHB’s Mental Health Crisis Community of Practice and help to shape future services, including those provided by Shared Lives. For instance, an individual with lived experience attended the planning meetings in 2017–2018 to inform decision-making around the development of the Shared Lives for Mental Health Crisis service. More generally, people who use Shared Lives services nominate representatives to attend operational group and partnership boards. Here, they can give feedback which shapes operational and strategic policy matters. Individuals using the service and their representatives are also consulted on a yearly basis via the service’s annual quality assurance questionnaire. Here they can provide feedback on their carer and the staff at Shared Lives. Summary responses of those questionnaires are included in quality-of- care review reports. Individuals who participate in the mental health crisis scheme have a Recovery Quality of Life (ReQoL) assessment at the beginning and end of their stay. They also complete a questionnaire examining their experience in the service. Qualitative and quantitative information gathered from individuals is used to plan changes to the service and ensure it is providing positive outcomes and experiences. The training offered, is in part provided by experts including psychologists and nurses. Technical package 47 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Recovery Approach All Shared Lives services operate in line with the recovery approach. According to Share Lives Plus (62), “In Shared Lives, the goal is an ordinary family life, where everyone gets to contribute, have meaningful relationships and are able to be active, valued citizens.” Shared Lives promotes a holistic approach to care. The scheme’s recently developed personal plan records in detail the individual’s needs and personal goals, such as using the local bus or going to the shops (60). Each service user has both a care and personal plan. Personal preferences are accommodated whenever possible. Individuals at Shared Lives, including those within the mental health crisis service, are helped to develop and maintain skills such as preparing meals, shopping and budgeting, carrying out household tasks, expanding their social circle and community links, gaining confidence and increasing independence, accessing work or education, attending medical appointments, or having a holiday. Many testimonies, available on the Shared Lives blog, demonstrate the increase in autonomy felt by the individuals (63). There are also videos that provide insight on individuals’ and carers’ experience with Shared Lives (60). A recent experience in the Shared Lives for Mental Health Crisis project involved a man who wanted to be able to cook meals for his son but had never developed cooking skills. His recurrent low mood meant he had struggled with motivation to learn the skills. During the Shared Lives arrangement, his carer taught him how to cook a series of simple meals that they practiced together. He was able to return home and cook for his son, which gave him a great sense of accomplishment and pride in his role as a father. Service Evaluation That some carers and users have been living together or visiting each other for decades highlights the quality of the matching process as well as the long-term impact of this service. An inspection of the South East Wales Shared Lives scheme, by the Care and Social Service Inspectorate for Wales in March 2018, was a scheduled, unannounced inspection. It looked at three areas in the SEW Shared Lives scheme: quality of life, quality of care, and quality of leadership and management. Information was gathered from visits to the main office and discussions with the staff and managers. Inspectors looked at personnel, carer and individual care files. They also looked at a sample of documents relating to the service, such as team meeting minutes and the independent panel’s minutes (60). Overall, the results of this inspection were very positive: • Quality of Life. The inspectors found that individuals are placed with carers who offer support that meets their needs. The rationale behind approving certain carers, by the independent panels, was judged to be clear. Care planning was found to be good and individual files demonstrated that people were appropriately matched, and their care was regularly reviewed. The inspection found that service users could feel confident that they were being supported by trained and supervised carers. The scheme was judged proactive in engaging service users to participate in decisions affecting them, for example through questionnaires and discussions with individuals, as part of the quality assurance review and service user meetings. • Quality of Staffing. In its report, the inspectorate found that overall, people using the service were supported by a motivated and skilled team. Shared Lives workers and carers stated that, “they enjoyed working in the service.” Others reported that, “training is really good” and that, “the manager is very supportive”. Carers felt they could access support from the staff at any time. The scheme 48 Supported living services for mental health exceeded its objectives to provide individual supervision for carers every six weeks, according to the inspectorate. • Quality of leadership and management. The inspectorate said, “Overall, people using the service can be confident that effective structures and systems are in place to ensure the service is well run and that care is delivered to meet identified needs.” Both staff and carers felt they could raise any issues with the manager, it said. The inspection also confirmed that a comprehensive record of the meetings was being kept. The Shared Lives approach beyond South East Wales and with other client groups has also been very successful. The Care Quality Commission (CQC) which regulates all Shared Lives Schemes in England, has consistently rated these services as providing the safest and highest-quality form of care (6164). In 2019, the CQC rated 96% of all 150 Shared Lives schemes across England as, “Good” or, “Outstanding”, including the South East Wales scheme (54, 65, 66). A qualitative evaluation of Shared Lives placements was also conducted using the, “My Shared Life,” tool, posted on the Shared Lives Plus online platform. The tool measures outcomes for people who visit or live with a Shared Lives carer. It asks people about their wellbeing over months and years, with questions that were developed by people at Shared Lives Plus, to best reflect quality of life. Outcomes for this tool were extremely positive. The latest data from April 2019 showed that 97% of the people using Shared Lives felt they were part of the family most or all of the time, 89% felt involved with their community, 83% felt their physical health had improved while 88% said their emotional health had improved. Additionally, 86% reported that their carer’s support helped them have more choice in their daily lives and 89% reported that their carer’s support improved their social life (67). Since its creation in September 2019, the Shared Lives crisis scheme has supported 59 individuals in total. The average length of stay has been 15 nights; 24 people accessed the crisis service straight from the community while the others did so following a short hospital admission prior to early discharge into Shared Lives (68). Moreover, an evaluation compared the quality-of-life outcomes, measured using the ReQoL (69), of 44 Shared Lives Mental Health Crisis users before admission and post-discharge with 15 control-group participants who were admitted to an acute psychiatric ward (68). Preliminary results indicate that Shared Lives participants show significantly higher quality-of-life scores post discharge compared to levels at admission. In contrast, results from the matched control group were less reliable — reaching a lower level of significance over the same period. Data also shows that Patient Experience scores for Shared Lives participants, using the Patient Experience Questionnaire (70), was very high; it averaged over nine on a 10-point scale with a range of 8–10 . Additionally, people who used the Shared Lives Mental Health Crisis scheme experienced fewer admissions to acute inpatient units post-discharge than before they were admitted. It was estimated that for the first 32 people analysed, 374 bed days were saved during the scheme’s first year of operation. Furthermore, individuals had fewer contacts with accident and emergency departments and less onward referrals within mental health services, suggesting that Shared Lives is associated with a pattern of reduced service use over time. These early results suggest significant benefits for the Shared Lives group such as improved outcomes. This may result in the reduced use of services and, therefore, lower corresponding costs. Technical package 49 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS Finally, testimonies from the South East Wales Shared Lives blog or on video testimonies, are extremely positive (61, 71-75) as exemplified by the following extracts. “You have welcomed me into your family with open arms, which not many people would feel comfortable doing, especially with the reputation that mental health patients have. You have made me feel like a normal human being for the first time in a long time and have given me the space to grow and develop, whilst also being there to support me and provide me with new experiences and conversations.” “My carers listened to me and I could do the ironing!” said an individual who found the act of ironing – something that would never be permitted on an in-patient ward – highly therapeutic and normalizing. “I was welcomed as a family member, their parents come round, I’m mates with their nephew, I take the dog out for a walk. It’s more of a home than a lodging.” Costs and cost comparisons Individuals within the SEW Shared Lives scheme are financially assessed by their local authority and may be required to pay an assessed charge for their care and support; each local authority has a charging policy. There is no financial cost or contribution for the Shared Lives for Mental Health Crisis scheme in South East Wales. Funding comes from the Welsh Government Transformation Fund, through the Health Board’s Mental Health and Learning Disability Division. The full cost of the service for individuals experiencing a mental health crisis is met by ABUHB. In 2020, Shared Lives carers in South East Wales received between £340 (approximately US$ 471h) and £588 (approximately US$ 822h) per week if someone moves in with them, depending on the level of support the individual requires; carers within the Mental Health Crisis scheme receive the highest rate to reflect the high level of support they provide. Carers who offer day support only are paid per block of time, usually four hours in a day. Shared Lives is a relatively low-cost form of care and support; long-term Shared Lives arrangements are 43% cheaper than alternatives for people with learning disabilities, and 28% cheaper for people with mental health needs, saving an average of £26,000 (US$ 36,345h) and £8,000 (US$ 11,200h) per year respectively according to one evaluation (76). Another report stated that entering a Shared Lives home, rather than residential care or an alternative, saved councils an annual average £13,000 per person (77). A week in the Shared Lives Mental Health Crisis scheme (including infrastructure costs and crisis team time) costs £672 (approximately US$ 939h) per week, compared with £3,213 (approximately US$ 4,490h) per week for inpatient hospital care (including direct and non-direct costs) in South East Wales ([Waites B], [Aneurin Bevan University Health Board], personal communication, [2020]). As the service is currently funded to offer 99 weeks of arrangements with Shared Lives carers, this will cost £66,528 (US$ 92,985h) to provide. Inpatient care for the same time period would cost £318,087 (US$ 444,583h). If it is assumed that the alternative would be hospital admission, the savings amount to £251,559 (US$ 351,621h) over a year. h Conversion as of March 2021. 50 Supported living services for mental health Challenges and Solutions Allaying concerns and anxieties amongst the mental health profession A significant challenge was that professionals expressed concerns and anxiety about moving someone assessed as being too ‘at risk’ to remain in their home, out of a hospital and into a non-medical setting. One method to help overcome these worries, was to ensure close senior management involvement and engagement so that the positive risk taking was highly visible. Importantly, decisions were supported by senior management not solely by individual clinicians or teams. The service also made the space for concerns and anxieties to be aired by holding three team development days; it shared case studies from the existing Shared Lives scheme; and most powerfully, enabled mental health staff to meet Shared Lives Carers and hear their experiences of supporting people in their own homes. Managing funding challenges Securing funding to get the initiative started was a challenge. Limited finances meant the service might have been introduced at the expense of other existing hard-pressed services. Securing funds through the Welsh Government service transformation investment prevented other services from losing out. The SEW Shared Lives scheme specifically has received more funding to expand its services to short-term support, enabling people to recover their independence after ill- health. Ultimately, the Shared Lives for Mental Health Crisis scheme was funded based on this track record of successful practice and was fully funded by the Health Board using transformation funding. Overcoming complexities when working with different partners Establishing and working with different partners across health and social services, to make this service possible, was challenging. Considerable effort was put into getting the right people around the table in order to secure buy-in. The service held a series of meetings with key partners and local authorities. It also jointly delivered training to build the relationships and trust required to work in a truly collaborative way. Given the dramatic shift in thinking required, the service engaged a wide range of stakeholders — from those involved operationally with the service, to service users and carers. Importantly, it engaged stakeholders with seniority to ensure any departure from normal practice was approved every step of the way. The service worked hard to help certain stakeholders understand that the true value lies in the outcomes the service delivers, in terms of better experiences for individuals, and better outcomes over the longer term (for example reduced re-admission and other parameters). Ultimately, the process took two years from agreeing the direction to initial implementation. Ongoing awareness-raising of the service as an alternative to “business as usual” A factor that contributed to difficulties was maintaining recognition of the service as an alternative option to “business as usual”, or traditional mental health services. Ensuring the regular presence of the Shared Lives teams in both the crisis team and in the weekly hospital ward round, helped to create an ongoing understanding and appreciation of the service. Ensuring support to the carers and crisis team Lack of adequate support for carers and the crisis team when issues arose during placements was a Technical package 51 2 | S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H – D E S C R IP T IO N A N D A N A LYS IS limiting factor. In response Shared Lives created a highly responsive carer support team with easy access to management; this team could find solutions and develop policies rapidly to respond to issues as they arose. In addition, it ensured that arrangements were appropriately goal-based so that they could be successful. It ensured that transitions out of placements were anticipated and planned from the outset. Addressing issues efficiently was a priority. Therefore the service developed practical documents to help practitioners develop and improve their understanding of Shared Lives. These included an information-sharing protocol, operational guidance and specific policies on drug and alcohol use and also on boundaries and attachment to support good working practice in response to issues as they emerged. These were shaped by practitioners, carers, individuals and senior leaders, and ratified at senior levels of the organization. Key considerations for different contexts Key issues to consider for the establishment or expansion of this service in other contexts include: • having sufficient numbers of carers with the right knowledge and skills to meet demand is critical, as is having sufficient staff levels to meet the growing demand for the service; • investing in systematic efforts to build the case for additional investment in staff; • asking existing carers to spread the word; • evaluating over the short, medium and long term, to demonstrate the value of the service; • making sure there is resourced capacity to support evaluations of the project and presenting findings on a regular basis; • gathering Patient Reported Outcome Measures (PROMs) and Patient Reported Experience Measures (PREMs) and including pertinent data on service use (for example inpatient bed days, Accident and Emergency contacts, crisis team contacts); • creating digital stories in which an individual and carer share their experiences; these help show the value of this service; • maintaining a meticulous matching process to ensure the service remains tailored to the individual, as the quality of this form of social care depends on it; • building quality care regulation capacity to guarantee an effective oversight system, inspected regularly by an independent body. This ensures relationships do not result in neglect, coercion, violence and abuse; • ensuring the cultural context and degree of mental health stigma is taken in consideration. It may be less acceptable in some cultures to welcome someone into one’s home in exchange for a salary; and • testing the acceptability of this kind of service within a community because it relates to welcoming people into homes. 52 Supported living services for mental health Additional information and resources: Website: https://www.caerphilly.gov.uk/sharedlives https://abuhb.nhs.wales/about-us/public-engagement-consultation/transforming-adult-mental- health-services-in-gwent/ videos: Shelley Welton & Simon Burch’s Story: Setting up the service https://www.youtube.com/watch?v=8F55lboVbhg Lindsey and Shaun’s Digital story, Matching and introducing carers and services users https://www.youtube.com/watch?v=XTVmkn5NYRM&t=1s Shared Lives for Mental Health Crisis https://abuhb.nhs.wales/about-us/public-engagement-consultation/transforming-adult-mental- health-services-in-gwent/ Contact: Benna Waites, Joint Head of Psychology, Counselling and Arts Therapies, Mental Health and Learning Disabilities, Aneurin Bevan University Health Board, United Kingdom, Email: Benna.Waites@wales.nhs.uk 53 3. Moving forward: from concept to good practice supported living services for mental health 54 Supported living services for mental health The purpose of this section is to provide readers with some key practical steps and recommendations that will facilitate the process of conceptualizing, planning and piloting a good practice supported living service that aligns with human rights standards. It is not meant as a comprehensive and complete plan for setting up the service since many context-specific factors, including socio-cultural, economic and political factors, play important roles in this process. Further detail on integrating the service into health and social sectors is provided in the guidance and action steps section in Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. Action steps for setting up or transforming supported living services for mental health: • Set up a group of different stakeholders whose expertise is crucial for setting up or transforming the service in your social, political and economic context. These stakeholders can include but are not limited to: » policymakers and managers from health and social sectors, people with lived experience and their organizations, general health and mental health practitioners and associated organizations, legal experts, politicians, NGOs, OPDs, academic and research representatives and community gatekeepers such as local chiefs, traditional healers, leaders of faith-based organizations, carers and family members. • Provide the opportunity for all stakeholders to thoroughly review and discuss the good practice services outlined in this document to get an in-depth understanding of the respective services. This is an opportunity to identify the values, principles and features of the good practice services that you would like to see incorporated into your country’s services given the social, political and economic context. • Establish contact with the management or providers of the service(s) that you are interested in to get information and advice on setting up or transforming a similar service in your context and to understand the nuances of the service. Ask specific questions about how these services operate keeping in mind the local context in which the services would be developed. This can be done via a site visit to the good practice service and/or video conference. • Provide training and education on mental health, human rights and recovery to the groups who will be most relevant for setting up or transforming the service using WHO QualityRights face-to- face training materials (https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and- training-tools) and e-training platform. Changing the attitudes and mindsets of key stakeholders is crucial to reduce potential resistance to change and to develop attitudes and practices in line with the human rights-based approach to mental health. • Research the administrative and legal regulations concerning setting up or transforming the service. Technical package 55 3 | M O V IN G FO R W A R D : FR O M C O N C E P T TO G O O D P R A C T IC E S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H Questions specific to setting up or transforming supported living services for mental health: • Are you aiming to set up or to transform an existing supported living service? • How will the service be structured: shared apartments, or housing, single rooms or double rooms? • How will the service create a homely environment and atmosphere where personal space and the privacy of persons are respected? • Will the service offer short-term or long-term supported living or both? • What human resources will be required (such as peer support workers, occupational therapists, nurses, social workers, community or lay workers, and administrative staff)? What sorts of skills and training will be required for them to provide quality and evidence-based services in line with human rights? • How will the residence be staffed? Will there be live-in staff or day and night shifts? Will there be on-call staff? • Who are the beneficiaries of the service: will anyone be excluded? Will it be open to specific groups, such as people with specific needs and diagnoses, based on certain ages or gender, people living in poverty, people who have been institutionalized? How will the service be accessed? • What will be the interrelationship between this and other services, support and resources in the community, including upward and downward referral systems? • What support are you planning to provide within the service? Options may include: » assessments of support needs » interventions explicitly related to community inclusion » person-centred recovery planning » peer support » social and leisure activities » skills building (including self-care, managing money, cooking, domestic skills, time management, relationships, and parenting), and » other. • What services are you planning to facilitate access to in the community? Options may include: » crisis services » hospital-based services » community mental health centres, and » other. 56 Supported living services for mental health • How will your service assess, provide for or refer people for any physical health conditions they may have? • What strategies and training are you planning to put in place to realize legal capacity, non- coercive practices, participation, community inclusion and recovery orientationi? „Legal capacity • How will the service ensure that mechanisms for supported decision-making are in place so that decisions are based on the will and preference of the person? • How will the service approach informed consent by service users in relation to treatment decisions? • What processes will the service put in place to systematically support people to develop advance plans? • What kind of mechanisms will the service put in place to ensure that people can make a complaint if they need to? • How will the service facilitate access to legal advice and representation by its users who may need this type of service (e.g. pro bono legal representation)? „Non-coercive practices • How will the service ensure the systematic training of all staff on non-coercive responses and de-escalation of tense and conflictual situations? • How will the service support people to write individualized plans to explore and respond to sensitivities and signs of distress? • How will the service create a “saying yes” and “can do” culture in which every effort is made to say “yes” rather than “no” in response to a request from people who are using the service? • How will the service establish a supportive environment? „Participation • How will people with lived experience be an integral part of the service team as staff, volunteers or consultants? • How will people with lived experience be represented in the high-level decision-making in your service? • How will the service systematically collect feedback from service users and integrate this into your service? • How will people using the service be linked to peer networks in the community? i For more information see section 1.3 in Guidance on community mental health services: Promoting person- centred and rights-based approaches. Technical package 57 3 | M O V IN G FO R W A R D : FR O M C O N C E P T TO G O O D P R A C T IC E S U P P O R T E D LIV IN G S E R V IC E S FO R M E N TA L H E A LT H „Community inclusion • How will the service support people to find work and income generation opportunities, for example through a transitional employment programme, supported employment programme or through independent employment as appropriate? • How will the service facilitate supported education and assistance in accessing community- based education opportunities and resources to continue education? • How will the service facilitate access to social protection benefits? • How will the service facilitate access to social and recreational programmes? „Recovery • How will the service ensure that people will be considered in the context of their entire life and experiences and that care and support will not solely focus on treatment, diagnosis and symptom reduction? • How will the service ensure that the five dimensions of recovery: (1) connectedness, (2) hope and optimism, (3) identity, (4) meaning and purpose and (5) self-empowerment are integral components of service provision? • How will people be supported to develop recovery plans; that is to think through and document their hopes, goals strategies for dealing with challenging situations, managing distress, strategies for keeping well, etc.? 58 Supported living services for mental health • Prepare a proposal/concept note that covers process issues, detailing the steps for setting up the service, the vision and operation of the service network based on the full range of services that will be provided, covering the following: » human resource, training and supervision requirements; » how this service relates to other local mental health and social services; » strategies to ensure that human rights principles of legal capacity, non-coercive practices, community inclusion, and participation will be implemented, along with a recovery approach; » details about the monitoring and evaluation of the service; and » information on costs of the service and how this compares with the previous services in place. • Secure the required financial resources to set up or transform the service, exploring all options including government health and social sectors, health insurance agencies, NGOS, private donors, etc. • Set up and provide the service in accordance with administrative, financial and legal requirements. • Monitor and evaluate the service on a continual basis and publish research using measures of service user satisfaction, quality of life, community inclusion criteria (employment, education, income generation, housing, social protection), recovery, symptom reduction, assessment of quality and human rights conditions (for example, by using the QualityRights assessment toolkit), and rates of coercive practices (involuntary treatment, mechanical, chemical and physical restraints). • Establish dialogue and ongoing communication with key stakeholders and members of the public by holding public forums and hearings with these groups to allow people to openly express their views, ideas, and concerns about the service, and to address these concerns. • Advocate and promote the service with all relevant stakeholder groups (politicians, policy makers, health insurance agencies, media, people with lived experience, families, NGOs, OPDs and the community at large). This also involves actively reaching out through both traditional and social media. Having the successes of the service highlighted publicly can be a good strategy to bring people on board. • Put in place the strategies and systems required to ensure the sustainability of the service. Technical package 59 R E FE R E N C E S References 1. Georgia. In: The World Bank [website]. Washington, DC: The World Bank; n.d. (https://data. worldbank.org/country/georgia, accessed 13 May 2020). 2. How Georgia is reforming mental healthcare. In: United Nations Development Programme [website]. New York: United Nations Development Programme; 2015 (https://www.ge.undp.org/content/ georgia/en/home/ourperspective/ourperspectivearticles/2015/08/14/how-georgia-is-reforming- mental-healthcare.html, accessed 14 May 2020). 3. Gugunishvili N. About community-based housing for the disabled, and a dream. 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Technical package 기술 패키지 정신 건강을 위한 생활 지원 서비스 사람중심및권리기반접근방식촉진 목차 서문 감사의 말 개요서 세계보건기구(WHO) 퀄리티라이츠(QualityRights) 이니셔티브는 무엇인가? 지역 사회 정신 건강 서비스에 대한 세계보건기구의 지침과 기술패키지 1. 개요 2. 정신 건강을 위한 생활 지원 서비스 - 설명과 분석 2.1 Hand in Hand (손에 손 잡고) 생활 지원 조지아 2.2 Home Again (다시 집으로) 첸나이, 인도 2.3 키링(KeyRing) 생활 지원 네트워크 영국과 북아일랜드 2.4 공동 생활 계획 남동 웨일즈, 영국 및 북아일랜드 3. 앞으로 나아가기: 개념으로부터 우수한 정신 건강을 위한 생활 서비스 지원 사례로 참고문헌 3 4 10 11 15 18 19 30 41 53 66 72 서문 전세계적으로, 정신질환이나 사회심리적 장애를 가진 사람들을 위해 양질의 멘탈 건강 서비스와 도움 을 주기 위해 노력하고 있다. 하지만 많은 국가에서 여전히 사람들의 필요와 그들의 권리와 권위에 충족되지 못하는 수준의 서비스가 제공되고 있다. 오늘날까지도, 정신 건강 시설에 방치되어 강압적 이고 때때로 학대와 같은 비인간적인 환경에 놓여 있는 등 넓은 범위의 폭력과 차별에 노출되어 있다. 2006년에 제정된 장애 인권 권리 협약(CRPD)는 정신 건강 분야에서 인권을 보호하고 증진하기 위해 대대적인 개혁이 필요함을 인정한다. 이러한 내용은 정신건강과 행복 증진 목표로 하는 지속가능한목 표들(SDGs)와 유엔(the United Nations)의 보편적 의료보장에 대한 정치적 선언에도 잘 드러나 있다. 지난 20년간 정신 건강 서비스의 발달 필요성에 대한 관심도가 올라갔음에도 불구하고 많은 국가에 서 소득 수준과 관계 없이 시대에 뒤처진 법, 제도, 부족한 자원한다는 한계에 맞닥뜨렸다. COVID-19 팬데믹은 전세계적으로 정신건강체계와 서비스가 부족하고 시대에 뒤처져있다는 점을 더 욱 부각시켰다. 이는 시설의 유해성, 사회적 네트워크의 부족, 불충분하고 분열된 정신 건강 서비스와 함께 정신 질환을 앓고 있는 사람이 고립되고 소외되어 있다는 점을 드러냈다. 어느 국가든지 정신 건강 서비스를 제공함에 있어 강압적인 관행(practice)는 거부해야하고, 환자 자 신들의 치료와 케어에 있어 직접 선택할 수 있도록 지지해야하며, 사람에게 있어 중요한 부분들을 – 관계, 일, 가족, 가정, 그리고 교육 – 함께 다룸으로써 단순히 증상을 완화시키는 데에 집중하기 보다 지역공동체의 참여와 융합에 주목해야 한다. WHO의 ‘2020-2030 종합정신건강행동계획(Comprehensive Mental Health Plan)’은 국가가 정신건강 측면에서 사람중심, 권리기반, 회복접극방식을 우선순위에 두고 운영할 수 있는 틀을 제공한다. 해당 지침은 전 세계에 다양한 우수 정신 건강 서비스 관행 사례들을 소개함으로써 평등, 비차별, 법적 능 력, 고지된 동의, 지역사회융합과 같은 주요 권리들을 증진하고 인권 관점으로 국가들이 지역사회 기 반 서비스를 개발하고 지원한다. 시설 수용과 강제 입원을 종결시키는 로드맵을 제공하고 개개인의 고유한 존엄성을 존주하는 정신 건강 서비스를 위한 세세한 행동 단계도 제시한다. 정책입안가, 의료서비스 제공자, 시민사회, 정신질환이나 심리사회적 장애가 있는 사람들 모두 국제 인권기준에 맞는 정신 건강 서비스를 만들기 위한 역할을 가지고 있다. 해당 지침서는 국제인권기준에 부합하는 지역사회기반 정신건강서비스에 예산을 투입해야할 필요성 과 긴급성을 전세계의 정책입안가에게 알리고 촉구하는 데 있다. 또한, 정신건강서비스에서 최고 수 준의 인권 존중의 비전을 제시하고 수백만명의 정신질환이나 심리사회적 장애가 있는 사람들, 그리고 그들의 가족들과 세계가 더 나은 삶을 가질 수 있는 희망을 전달한다. 개요서 지난 10여년에 걸쳐 정부, 비정부기구(NGOs), 유엔(UN), 세계은행을 포함한 다자간기구는 정신 건강 에 대한 관심을 높였다. 사람중심, 인권기반 치료와 서비스 제공의 중요성에 대한 인식이 증가함에 따 라 전세계적으로 양질의 치료와 지원을 제공하기 위해 노력하고 있다. 하지만 여전히 서비스는 자원이 제한적이고 시대에 뒤떨어진 제도와 법적 규제의 틀에 갇혀 운영된 다. 반면 사람들의 정신건강에 주요하게 영향을 끼치는 사회 전반의 결정 요인들은 도외시 된 채, 대 부분이 진단, 약물치료, 증상 감소에만 의존한다. 이는 인권 중심 기반 접근방식을 실현 시키는 데 방 해요인이 된다. 결과적으로 충분한 케어나 지원이 부족해지면서 정신질환자나 심리사회적 장애가 있 는 많은 사람들이 그들의 인권을 침해당하고 있다. 해당 지침서는 장애인권리협약(the Convention on the Rights of Persons with Disabilities; CRPD)를 포함한 국제 인권 기준에 맞춰 정신 건강 체계와 서비스를 조정하고자 하는 국가들을 지원하고자 한 다. 그리고 사람중심, 인권중심의 접근법을 증진시키기 위해서는 사람중심, 회복중심 그리고 권리기 반의 지역사회기반 정신건강 서비스 확대하는 데 집중해야함을 요구한다. 전 세계의 다양한 맥락에서 우수한 정신건강서비스 관행 사례들을 제공하고 주거시설, 교육, 고용, 사회보장영역의 필요성을 연 결지으며 정신질환이 있는 사람들이 지역사회에서 완전하고 의미있는 삶을 살아갈 수 있도록 해야함 을 설명하고 있다. 해당 지침서는 포괄적인, 통합된, 지역적 국가적 지역사회기반 정신건강서비스와 지원의 네트워크의 예시들을 소개한다. 끝으로, 사람들의 인권을 존중하고 회복에 집중하는 지역사회 정신건강서비스를 국가와 지역이 발달시킬 수 있도록 세부적인 권고사항과 행동 지침들을 소개한다. 해당 지침서에는 7개의 다른 영역의 정신건강서비스에 대해 자세히 설명하는 기술패키지가 함께 동 봉되어 있다. 1. 정신건강위기서비스(Mental health crisis services) 2. 병원기반 정신건강서비스(Hospital-based mental health services) 3. 지역사회 정신건강센터(Community mental health centres) 4. 동료지원 정신건강서비스(Peer support mental health services) 5. 지역사회 아웃리치 정신건강 서비스 (Community outreach mental health services) 6. 정신 건강을 위한 생활 지원 서비스(Supported living for mental health) 7. 통합 정신 건강 서비스 네트워크(Comprehensive mental health service networks) 이 지침서의 핵심 메시지 • 정신질환과 심리사회적 장애를 앓는 많은 이들이 열악한 치료환경과 인권침해를 직면하고 있 다. 따라서 정신건강체계와 서비스 제공에 있어 엄청난 변화가 필요하다. • 세계 곳곳에는 사람 중심, 회복 중심, 인권 기준을 고수하는 우수한 지역사회기반 정신건강서 비스 사례가 존재한다. • 이런 우수한 지역사회기반 정신 건강 사례들은 기존의 주요 서비스와 비교했을 때 훨씬 금액 이 적게 든다. • 정신질환 및 심리사회적 장애를 앓는 이들을 위해 교육, 고용, 주거와 사회적 혜택을 지원할 수 있도록 사회 분야에 있어 상당한 변화가 필요하다. • 장애인권권리협약(CPRD)이 요구하는 변화를 성취하기 위해서는 통합된, 지역사회 기반 정신 건강서비스가 확대되어야 한다. • 해당 지침서에는 이러한 목표를 달성하기 위한 권고 사항과 행동 단계에 대한 명확한 로드맵 을 제공한다. 도입(들어가며) 전세계적으로 정신건강치료영역에서 차별을 해결하고 인권을 증진해야한다는 필요성이 보고되고 있다. 여 기에는 강제입원이나 강제치료와 같은 강압적 관행 뿐만 아니라, 육체적, 물리적 혹은 화학적 강박 및 격리 1를 없애고 의료업계 종사자와 해당 서비스를 사용하는 사람들 간에 존재하는 힘의 불균형 또한 해결해야 한다. 저소득 국가 뿐만 아니라 중,고소득 국가에서도 폭넓은 해결방안이 필요하다. 장애인권권리협약(CPRD)는 이러한 문제를 인지하고 인권 증진과 개혁을 주되게 요구하고 있으며 지속가 능한목표들(SDGs)에서도 개혁의 필요성을 강조한다. 정신질환 및 심리사회적 질환을 앓는 사람들에게 부 정적 영향을 주는 여러 분야에 걸친 정책, 법안, 체계, 서비스와 관행에 대해 재고해보고 정신 건강 분야에 근본적인 패러다임 변화의 필요성을 강조한다. 2006년에 장애인권권리협약(CPRD)를 도입한 이래로 지역사회 통합, 존엄성, 자율성, 권한강화 (empowerment)과 회복을 증진시키기 위해 다수의 국가들이 그들의 법과 정책을 개혁하기 위해 노력하고 있다. 그러나 현재까지 국제인권체계에서 요구하는 광범위한 변화에 부합하는 정책이나 입법 체계를 이륙 한 국가는 거의 없다. 많은 경우에, 기존의 정책과 법률이 정해둔 시설기반치료, 격리뿐만 아니라 강압적인 – 그리고 유해한 – 치료 관행을 이어가고 있다. 평등, 비차별, 전체적이고 효율적인 사회 참여와 통합, 개인의 존엄성 및 자율성 존중에 대한 근본적인 권 리를 담고 있는 장애인권권리협약에는 인권 원칙에 부합하는 지역사회기반 정신건강 서비스를 제공하기 위해서는 모든 국가에 상당한 변화를 요한다. 정신건강에서 불충분한 사람과 재원이 투입된 상황에서 이러 한 변화는 상당한 어려움일 수 있다. 1 강박과 격리를 끝내는 전략. WHO 퀄리티라이츠 전문 교육. 과정 안내. 제네바: 세계 보건 기구; 2019 (https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/329605/9789241516754-eng.pdf) 해당 지침서는 국가가 그들의 정신건강체계와 서비스를 향상시키기 위해 도입하고 고려될 수 있는 다양한 옵션들을 제공한다. 지역사회기반 보건 체계에 입각한 우수한 우수한 사례들을 소개하고 있으며, 혁신적이 고 권리 기반의 정신건강케어서비스를 개선하기 위한 과정도 드러낸다. 여러 제약 조건으로 인해 해당 접 근방식을 실현하는 데 있어 많은 어려움들이 잔제할 것이다. 그럼에도 해당 지침서에는 이러한 제약 조건 들을 이겨내고 잘 운영되고 있는 정신건강서비스의 사례들을 구체적으로 소개한다. 지역 사회 기반 정신 건강 서비스 우수사례들 많은 국가에서 지역사회기반 정신건강서비스는 넓은 분야에 걸쳐 다양한 서비스를 제공한다. 여기에는 위 기지원, 지역사회원조활동(community outreach), 동료지원, 병원기반 서비스, 주거지원서비스와 지역사회 정신건강 센터가 있다. 해당 지침서에 소개되는 예시는 인도의 에트미야타(Atmiyata)에 지역사회 정신건강 원조 서비스부터 미얀마의 지역사회 정신건강서비스인 아웅 클리닉(Aung Clinic) 그리고 짐바브웨에의 프 렌드 벤치(Friendship Bench)가 있다. 이들은 모두 지역사회의 보건 인력과 1차 보건 체계를 활용한다. 다 른 예시로는 노르웨이의 BET 단체로 회복을 중점에 두는 병원기반 서비스이며, 뉴질랜드의 투푸아케(Tupu Ake)같은 위기지원서비스도 소개한다. 여기에 더해, 영국의 키링 주거지원네트워크(KeyRing Living Support Networks)와 같은 설립된 주거지원서비스와 케냐의 정신질환 생존자 모임(the Users and Survivors of Psychiatry groups)과 전세계에 퍼져있는 히어링보이스단체(Hearing Voices Groups)같은 동료 지원 서비스 또한 소개한다. 각각의 서비스는 특징적이지만 가장 중요한 지점은 소개되는 모든 서비스가 정신건강체계와 서비스에 있 어 사람중심, 인권기반, 회복접근에 중점을 둔다는 사실이다. 해당 사례가 완벽하다고는 볼 수 없지만, 다음 의 장애인인권권리협약(CRPD) 기준에 부합하는 옳은 방향으로 구체적인 조취를 취하려는 이들에게 영감 과 희망을 줄 것이다. 각각의 정신건강서비스를 기술하면서 법적 능력과, 비강압적 관행, 지역사회 통합, 참여와 회복 접근에 대 한 존중에 기반하여 핵심 원칙을 소개하고 있다. 중요한 점은, 각각의 서비스는 그 품질과 성과, 비용 효율 성을 지속적으로 평가하기 위한 서비스 평가 방식을 제시한다. 거기다 서비스 비용과 함께 지역별, 국가별 유사 서비스를 비교하고 그 비용 또한 비교하여 소개한다. 다음과 같은 우수한 정신건강서비스 예시들은 새로운 정신건강서비스를 구축하거나 기존의 서비스를 재 구성하려는 이들에게 유용할 것이다. 기술패키지에 있는 세부적인 서비스에 대한 설명은 서비스가 성장해 가면서 마주하게 되는 어려움에 대한 실질적인 통찰과 그에 따른 해결책을 포함하고 있다. 이러한 전략과 접근법은 다른 맥락에서 서비스가 개발될 때, 되풀이되거나, 전환되거나 확장될 수 있다. 해당 지침서는 실 질조치와 권고안을 소개함으로써 우수한 정신건강서비스를 구축하거나 재구성할 수 있도록 한다. 인권을 보호하고 강압적 관행을 피하며 법적 능력을 증진시키면서도 넓은 범위의 법적 틀 내에서 성공적으로 시 행될 수 있도록 한다. 사회 부분에서 대폭적인 변화 필요 보다 넓은 맥락에서, 정신건강에 영향을 미치는 주요 사회적 결정요인들인, 폭력, 차별, 가난, 배제, 소 외, 직업 불안정성 혹은 실업, 그리고 주거, 사회안정망, 건강 서비스의 접근성 부족 등은 정신건강에 대한 담론과 이를 실천하는 데 있어 간과되거나 배제된다. 실제로 정신질환이나 심리사회적 장애를 앓고 있는 이들은 그 장애로 인해 근본적인 인권인 교육, 고용, 주거 그리고 사회적 혜택의 접근이 제 한되어 있으며, 그 결과 상당 수가 빈곤하게 살고 있다. 이러한 이유로, 이러한 주요 삶의 요소들을 다루는 정신건강서비스를 발달시키면서 정신질환이나 심 리사회적 장애를 앓고 있는 사람들도 일반 대중이 이용하는 서비스를 사용할 수 있도록 해야 한다. 얼마나 정신건강서비스가 어떻게 잘 제공되고 있는가와 무관하게 특히 가난에 시달리거나, 주거나 교 육, 돈을 벌 수단이 없는 이들에게 있어서는 서비스 그 자체로는 모든 이들의 필요를 지원하기엔 불 충분하다. 따라서, 정신건강서비스와 사회적 영역 서비스는 전체적인 지원을 제공하기 위해 실질적이 고 의미 있는 방식으로 협력하는 것이 필요하다. 많은 국가에서 이미 정신건강서비스를 다양화하고 더 넓은 지역사회와 통합시키는 큰 진전을 보이고 있다. 이를 위해서는 복지, 보건, 사법, 지방자치단체를 포함한 다양한 서비스와 지역사회 행위자가 문 화, 스포츠 그리고 다른 이니셔티브와 적극적으로 참여하고 협력할 수 있도록 해야한다. 이러한 협력 을 이루기 위해서는 보건 영역 뿐만 아니라 사회 영역에서의 상당한 전략, 정책, 시스템의 변화가 필 요하다. 정신건강서비스 네트워크의 확장 해당 지침서는전반적인 정신건강서비스와 기능을 다루는 총체적인 접근법을 위해서는 사회 영역과 연계해서 정신건강서비스 네트워크를 확장시키는 것이 중요하다는 것을 보여준다. 세계 곳곳에서, 국가와 지역 혹은 도시는 정신건강서비스 네트워크를 개발하여 정신건강과 심리사회 적 질환을 앓고 있는 사람들이 마주하는 어려움들과 상위 사회 결정요인을 다룬다. 여기서 소개하는 몇 개의 예시들은 정신건강시스템을 완전히 재구성하고 재편성함하여 잘확립된 우 수한 네트워크로 평가받고 있다. 그 외에도 상당한 변화를 일궈냈으나 아직 과도기에 있는 예시 또 한 소개한다. 잘 확립된 네트워크는 곧 인권과 회복기반 접근성을 채택하고자 정신건강케어시스템을 재구성하려 는 정치적 노력이 수십년간 지속됐음을 뜻한다. 그들의 성공의 토대에는 새로운 정책과 법을 포용했 을 뿐만 아니라, 지역사회기반 서비스를 위해 자원을 할당했다는 데에 있다. 예를 들어, 브라질의 지 역사회기반 정신건강서비스는 어떻게 국가가 인권과 회복 원칙을 중심에 두고 대규모로 서비스를 시 행할 수 있었는지를 보여준다. 프랑스의 동쪽 릴(East Lille)의 경우 입원 치료에서 다양화된, 지역사회 기반의 참여로의 전환이 기존의 정신건강서비스만큼의 투자로 성취가 가능함을 보여준다. 끝으로, 이 탈리아의 지역사회 정신건강서비스인 트리에스테(the Trieste)는 인권기반 치료와 지원을 바탕으로 하고 있으며, 탈시설화(deinstitutionalise)를 강력하게 주장하였다. 이러한 네트워크는 사회, 보건, 고 용, 사법 등 다양한 영역에서의 지역 행위자와 통합되고 연결되어 있는 지역사회기반 정신건강서비스 의 개발을 반영한다. 최근에는, 보스니아, 헤르체고비나, 레바논, 페루 등 다양한 국가에서 신생 네트워크를 빠르게 확장하 고 있다. 또, 지역사회기반, 권리기반, 회복 중심의 서비스와 지원을 제공하고자 공동의 노력을 기울이 고 있다. 이러한 신생 네트워크의 핵심은 정신건강서비스를 정신병원에서 꺼내와 지역 사회로 옮겨오 는 것이다. 따라서 정신건강질환이나 심리사회적 장애를 앓고 있는 개인이 지역사회에 소속되고 온전 히 참여할 수 있도록 보장한다. 물론 많은 시간과 지속적인 노력이 필요하지만, 주요 변화들은 이미 눈에 보이기 시작했다. 이러한 네트워크는 정치적 의지, 결단 그리고 정신건강에서 행동의 근간이 되 는 강력한 인권 관점으로 우리가 무엇을 성취할 수 있는지에 대한 고무적인 예시를 제공한다. 주요 권고사항 전세계 소득에 상관없이 어느 국가든 인권을 보호하고 증진하는 우수한, 사람과 회복 중심의 정신 건 강 서비스의 필요성을 점차 깨닫고 있다. 정부와 보건, 사회 치료 전문가들, 비정부 기구(NGOs), 장애 인단체(OPDs), 다른 시민 사회 활동가와 이해관계자들은 모든 사람들의 건강과 웰빙을 증진시키기 위해 상당한 발전을 이룰 수 있다. 그들은 인권을 보호하고 증진시키면서 동시에 정신건가에 대한 우 수한 서비스와 지원을 도입하고 확대시킴으로써 이를 성취할 수 있다. 해당 지침서는 국가와 조직에게 주요 권고사항을 제공한다. 여기에는 정신건강 정책과 전략, 법 개정, 서비스 제공, 재정, 인력 개발, 심리사회적·심리학적 개입, 향정신약, 정보 체계, 시민 사회와 지역 사회 참여 그리고 연구에 필요한 세부적인 조치와 변화의 필요성을 담고 있다. 국가는 법적 프레임워크를 장애인권권리협약(CPRD)의 필수조건에 맞추기 위해 상당한 노력을 기울 어야 한다. 변화는 정책, 전략, 시스템에서도 나타나야 한다. 보건과 사회 부문과의 강한 협력과 공동 정책을 통해 정신건강의 주요결정요인을 더 잘 다룰 수 있을 것이다. 많은 국가들은 이미 재정, 정책, 법률을 변화시킴으로써 정신건강체계를 개혁하였다. 이러한 개혁을 이루는 과정에 인권과 회복 접근 을 최우선에 두면 정부와 지역사회는 상당한 사회, 경제, 정치적 측면에서 혜택을 가져다 준다. 정신 건강에서 사람중심, 회복중심, 인권기반의 접근이 성공적으로 통함되기 위해서는, 국가는 기존 의 사고방식을 바꾸고 넓혀야 하며, 낙인 찍는 태도를 고치고 강압적인 관행을 철폐해야 한다. 정신건 강체계와 서비스는 기존의 생의학 모델에서 벗어나 개의 삶의 모든 측면을 아우르는 총체적인 접근 을 하도록 초점을 전환하는 것이 필요하다. 하지만 대부분의 경우 현재 향정신약을 치료의 중심에 두 고 있다. 그러나 심리사회적·심리학적 개입 그리고 동료 지원은 사람중심, 회복과 인권기반 접근에 있 어 제공되어야 한다. 이를 위해서는 보건과 사회서비스를 제공하는 전문가들의 지식, 역량, 기술에 대 한 상당한 변화가 수반된다. 더 넓게는 다양성이 허용되고 모든 사람의 인권이 존중받고 증진될 수 있는 포용적인 사회와 지역사 회를 만들기 위해서는 노력이 필요하다. 부정적인 태도와 차별적인 관행을 변화시키는 것은 건강과 사회 치료 시설에서 뿐만이라 사회 전반에 있어서도 필수적이다. 재활 경험자(people with lived experience)의 인권에 관심을 갖는 캠페인이 이런 관점에서 중요하며, 시민 단체는 이를 옹호하는 핵 심적인 역할을 수행할 수 있다. 더 나아가, 최근 몇십년 동안 정신건강 연구는 생의학적 패러다임이 주류였기 때문에 인권기반 접근 방식을 검토하는 연구가 부족한 실정이다. 전 세계적으로 인권기반 접근 방식을 검토하고, 서비스 비 용을 비교 분석하고, 생의학 기반 접근 방식의 회복 성과와 비교하는 연구에 더 많은 투자가 이루어 져야 한다. 이처럼 연구 우선순위의 변화는 정신건강과 사회보호체계와 서비스에 인권기반의 접근을 더욱 공고히 만들어 줄 것이다. 끝으로, 정신건강 질환이나 심리사회적 장애를 앓고 있는 이들이 활발하게 참여하지 않는다면 인권증 진과 회복기반이라는 목표를 달성하기 어려울 수 있다. 재활 경험자들은 그들의 권리 존중뿐만 아니 라 그들이 실제 필요에 부합하는 서비스와 기회 개발에 필수적인 파트너이자 전문가이다. 인권을 존중하고 회복 기반 접근 방식을 채택한 지역사회 기반 정신건강서비스의 지속적인 개발을 약속하는 국가들은 정신건강질환자나 심리사회적 장애를 앓고 있는 이들의 삶을 증진시킬 뿐만 아니 라, 그들의 가족, 지역사회, 사회 전반을 향상시킬 것이다. WHO QualityRights 이니셔티브는 무엇일까? WHO QualityRights는 정신건강과 사회 서비스 분야에 치료와 지원의 질을 향상시키고 전세계적으로 사회심리적, 지적, 인지적 장애를 앓는 사람들의 인권을 증진시킨다는 목표를 가지고 있다. QualityRights는 다음과 같은 목표를 성취하기 위해 참여 접근법을 사용한다. 1) 낙인과 차별과 싸우고 인권과 회복을 증진하기 위한 역량 쌓기 • WHO QualityRights 대면 학습 모듈 • 정신건강과 장애에 대한 WHO QualityRights 온라인 교육: 낙인 제거 및 인권 증진 2) 정신건강과 사회 서비스에서의 돌봄의 질과 인권 조건 개선 • WHO QualityRights 평가 도구(toolkit) • 서비스 전환과 인권 증진에 대한 WHO QualityRights 모듈 3) 인권을 존중하고 증진시키는 지역사회기반 회복지향 서비스 구축 • 지역사회 정신건강 서비스에 대한 WHO 지침서와 기술 패키지: 사람중심, 권리기반 접근 방식 • WHO QualityRights 재활 경험자를 위한, 재활 경험자의 의한 1대 1 동료 지원 모듈 • WHO QualityRights 재활 경험자를 위한, 재활 경험자의 의한 단체 동료 지원 모듈 • WHO QualityRights 정신건강과 안녕을 위한 사람 중심 회복 플랜과 자립 도구 4) 정책 결정에 영향을 미치고 옹호하는 시민 사회 움직임의 발전을 지원 • WHO QualityRights 정신건강장애와 인권 옹호를 위한 지침 모듈 • WHO QualityRights 정신건강과 관련 분야에서 인권 증진을 위한 시민 사회 조직 지침 모 듈 5) 장애인권리협약(the Convention on the Rights of Persons with Disabilities; CRPD)과 그외 다 른 국제 인권 기준을 준수하는 국가 정책과 법률 개혁 • 현재 WHO 지침 개발 중 더 많은 정보가 필요하다면 WHO QualityRights 웹사이트 접속 요망 지역사회 정신건강 서비스에 대한 WHO 지침서와 기술 패키지에 대하여 해당 문서는 정신건강 시스템과 서비스를 개발하고 바꾸고자 하는 모든 이해관계자들을 위해 정보와 지침을 제공하기 위함이다. 지침서는 국제 인권 기준을 준수하고 사람 중심, 회복 접근방식을 증진시 키는 우수한 치료 서비스를 위한 깊이 있는 정보를 제공한다. 해당 접근은 강압적인 방식 없이 사람 들의 필요에 응하고, 회복을 지원하며 자율성과 통합을 증진시킨다. 또한, 서비스 개발, 전달, 모니터 링에 재활 경험자가 참여할 수 있도록 한다. 전세계 국가에서 많은 서비스가 이미 회복과 인권 원칙을 중심으로 운영되고 있지만 정책 입안가, 보 건 전문가, 해당 서비스 사용자와 다른 이들을 포함한 다수의 이해관계자들은 이를 의식하지 못하고 있다. 해당 문서에서 소개되는 서비스는 WHO의 지원을 받은 것은 아니지만 전세계 다양한 환경에서 성공 적인 성과를 거둔 구체적인 사례를 제공하기 위해 선정되었다. 해당 사례들은 회복과 인권 안건 내에 서 운영될 뿐만 아니라, 평가되고 시행될 수 있는 넓은 범위의 서비스를 보여주고 있기에 선정되었다. 이처럼 혁신적인 서비스를 실제로 제공했을 때 효과적이라는 것을 보여줌으로써 정책입안가와 주요 행위자가 새로운 서비스를 개발하거나 인권 기준에 부합하도록 기존의 서비스를 변화시켜 보편적 의 료 보장 (Universal Health Coverage; UHC)에 포함시킬 수 있다. 해당 지침서는 각각의 정신건강서비스가 그 자체로 좋은 결과를 냈을 지라도 정신질환이나 심리사회 적 장애를 앓는 많은 이들의 필요 지원을 충족시키기에 불충분하다는 사실을 강조하고자 한다. 이를 위해 위기 지원, 지속적인 치료와 돌봄, 지역사회 생활과 통합 등 사람들이 가질 수 있는 다양한 필요 에 응하기 위해 여러 유형의 지역사회 기반 정신건강 서비스가 함께 제공되어야 한다. 더 나아가, 정신건강서비스는 사회보장, 주거, 고용 그리고 교육 등 다른 부문과 공유함으로써 지원하 는 사람들이 지역사회에 완전히 통합되어 살아갈 권리를 누리도록 해야한다. WHO 지침서와 기술 패키지는 다음과 같은 내용을 담고 있다: • 지역사회 정신건강 서비스 지침서: 사람중심, 인권기반 접근방식 증진 – 해당 지침서는 사람 중심, 회복과 인권기반 접근방식에 대해 상세히 기술하고 있다. 인권과 회복을 증진시키는 전 세계의 우수한 사례들의 요약 사례를 제공하고 주거, 교육, 고용과 사회보장 등을 고려한 통 합적 서비스를 제공하기 위해 필요한 단계를 설명한다. 또한, 서비스와 지원을 포괄하고 통합 하는 네트워크의 예시도 담고 있다. 거기다 보편적 의료보장(UHC)과 인권을 증진시키기 위해 국가의 보건과 사회적 돌봄 체계 내에서 우수한 정신 건강 서비스를 소개하여 통합하고 확대 해 나갈 수 있는 지침을 제공한다. • 지역사회 정신 건강 서비스에 대한 일곱 가지 지원 기술 패키지: 사람중심과 인권기반 접근법 증진 – 각각의 기술 패키지는 특정한 정신건강 서비스 카테고리에 집중하고 전체적인 지침서 와 연결되어 있다. 다양한 서비스의 종류에는 다음과 같은 내용이 포함된다: 정신건강 위기 서비스, 병원기반 정신건강 서비스, 지역사회 정신건강센터, 정신건강서비스에서의 동료 지원, 지역사회 원조 서비스, 주거 서비스 지원, 정신건강서비스 네트워크. 각각의 패키지에는 우수 한 서비스 사례에 해당하는 구체적인 예시를 담고 있으며 여기에는 통합적인 서비스에 대한 깊이 있는 이해와 어떻게 운용되고 어떻게 인권 기준에 부합하는지를 설명한다. 다른 상황에 서 적용할 때 주요 고려사항과 서비스를 운영할 때 맞닦뜨릴 수 있는 어려움과 그 해결방안 에 대해서도 상세히 설명했다. 끝으로, 각 기술 패키지 마지막 부분에 모든 정보와 소개된 서 비스에서 배운 점들을 실질적인 지침과 실행 단계 형식으로 정리해 추상적인 개념에서 우수 한 실천 서비스로 구현해 나갈 수 있도록 했다. 구체적으로, 각각의 기술 패지지는 다음과 같은 내용을 담고 있다: • 국제 인권 기준과 회복 원칙에 부합하는 서비스와 지원을 제공하는 여러 국가로부터 다 양한 정신건강 서비스를 구체적으로 소개한다. • 우수 서비스 사례들에서 법적 능력, 비강압적 실천, 지역사회통합, 참여, 회복접근방식 등 이 국제인권기준에 맞춰 어떻게 운영되는지를 구체적으로 서술한다. • 우수한 정신건강 서비스를 활용했을 때 성취할 수 있는 긍정적인 결과물들을 서술한다. • 기존 유사 서비스와 우수 정신건강 서비스 사례에서 소요되는 예산을 비교해서 보여준다. • 서비스 확립과 운영 과정에서 마주할 수 있는 어려움과 이를 해결하기 위한 해결책을 논 의한다. • 지역의 사회적, 경제적 맥락 내에서 사람중심, 인권과 회복을 지향하는 우수서비스를 개 발하기 위한 여러 시행 단계를 제시한다. 대부분의 서비스가 하나 또는 이상의 유형에 걸쳐 기능을 수행하다보니 하나의 유형으로 완벽하게 구분되지 않는 점은 알아두길 바란다. 이는 각 서비스 설명하는 초반부의 유형 구분에 반영되어 있다. 해당 지침서는 정신 질환이나 심리사회적 장애를 앓는 성인을 위한 서비스에 특히 주목한다. 따라서, 인지장애나 신체장애, 신경학적 질환 및 약물 남용과 섭식장애 치료와 같은 고도로 전문화된 서비스 는 포함하지 않고 있다. 이밖에도 온라인 개입, 전화 서비스(예. 핫 라인), 예방, 증진과 조기 개입 프로 그램, 특정 도구 활용 서비스(예. 조기 계획), 교육과 옹호에 대해서도 다루지 않는다. 또한, 비전문적 인 보건 환경에서 제공되는 서비스에 대해 따로 서술하고 있진 않지만, 여기서 다루는 내용이나 정보 는 비전문적인 환경에서도 적용될 수 있다. 해당 지침서를 어떻게 활용할 수 있을까. 지역사회 정신 건강 서비스를 위한 지침서: 인간중심, 권리기반 접근방식을 증진을 위해 관련된 이해 관계자들이 참고할 수 있는 주요 문서이다. 정신건강 서비스 중 특정 유형에 관심이 있는 독자는 해 당하는 기술 패키지를 참고할 수 있다. 해당 패키지에는 지역에서 새로운 서비스를 적용하기 위한 더 자세하고 구체적인 지침을 제공하고 있다. 다만, 각각의 기술 패키지는 지역사회 정신 건강 서비스를 위한 지침서와 함께 읽혀야 하며, 보건과 사회부문을 통합하는 데 필요한 세부 사항까지 다룰 수 있 어야 한다. 해당 문서는 다음과 같은 독자를 위해 제작되었다: • 관련 부처(보건과 사회 보장)와 정책 입안자 • 일반 건강, 정신건강과 사회 서비스 관리자 • 정신건강과 기타 건강 분야 지역사회 실무진 (예. 의사, 간호사, 정신과 의사, 심리학자, 동료 지원가, 작업 치료사, 사회 복지사, 지역 사회 지원가, 개인 보조, 전통신앙에 기반한 치료사) • 정신건강 질환이나 심리사회적 장애를 가진 사람 • 정신건강과 사회 서비스를 ㅇㅇ이용했었거나 이용하는 사람 • NGO 및 정신건강, 인권 혹은 다른 연관 분야 종사자 (예. 장애인 조직, 정신의학 당사자 조직, 옹호 조직, 전통신앙에 기반한 치료사 협회) • 가족, 지원가, 기타 돌봄 파트너 • 기타 관련 조직과 이해 관계자 (예. 옹호자, 변호사, 법률 구조 기관, 학계, 대학생, 지역사회와 영적 지도자) 용어 주의사항 해당 지침서와 기술 패키지 전반에서 “정신질환이나 심리사회적 장애가 있는 사람(persons with mental health conditions and psychosocial disabilities)”, “정신건강 서비스를 이용하는 사람(persons using mental health services)”, “서비스 사용자(service users)” 라는 용어를 사용한다. 우리는 장애라는 개념이 진화하면서 언어와 용어에 반영되고 시간이 지나면서 다른 맥락에서 다른 사람들에 의해 다른 용어가 사용될 거라는 것을 알고 있다. 사람은 그들의 경험, 상황, 혹은 고통에 따 라 이를 설명할 수 있는 어휘, 관용구, 설명을 결정할 수 있어야 한다. 예를들어 정신건강 분야에서는 사람들은 다음과 같은 용어를 사용한다: “정신과 진단을 받은 사람(people with a psychiatric diagnosis)”, “정신장애가 있는 사람(people with mental disorders)” 혹은 “정신 질환자(mental illnesses)”, “정신질환이 있는 사람(people with mental health conditions)”, “소비자(consumers)”, “서 비스 이용자(service users)”, “정신질환 생존자(psychiatric survivors)”. 다른 이들은 이러한 용어의 일 부나 전부에 낙인이 내포되어 있다고 생각하고 그들의 감정, 경험 혹은 고통을 나타내기 위해 다른 용어를 사용한다. “심리사회적 장애(psychosocial disability)”라는 용어는 정신건강 관련 진단을 받았거나 스스로를 해 당 용어로 지칭하는 사람을 모두 포함하여 사용되어왔다. “장애(disability)”라는 용어는 이 맥락에서 중요하다. 왜냐하면 실제로 혹은 인지된 장애를 가진 사람들의 전체적이고 효율적인 사회 참여를 저 해시키는 큰 장벽이 있다는 점과 CRPD에 의해 보호받을 수 있다는 사실을 강조하기 때문이다. “정신건강 질환(mental health condition)”이라는 용어는 신체건강 질환이라는 용어와 비슷하게 사용 된다. 정신건강 질환이 있는 사람은 공식적인 진단을 받았을 수도 받지 않았을 수도 있지만 그럼에도 정신 건강 문제나 어려움을 겪고 있거나 겪었던 이를 지칭한다. 해당 용어가 지침서에 사용된 이유는 “심리사회적 장애”라는 용어가 익숙하지 않은 건강, 정신건강, 사회 돌봄 및 정신건강 서비스 종사자 가지침서에 서술된 가치, 권리와 원칙을 이해하고 그들이 마주하고 돕는 이들에게 적용하도록 하기 위함이다. 상위 용어들로 스스로를 지칭하는 모든 사람들이 낙인, 차별 혹은 인권 침해를 마주하진 않는다. 정신 건강 서비스 이용자는 정신건강 질환이 없을 수도 있고 정신 질환을 앓는 어떤 사람은 사회에 전반적 으로 참여하는 데 있어 어떠한 제한이나 장벽을 마주하지 않을 지도 모른다. 해당 지침서에서 사용되는 용어들은 포괄성을 위해 선정되었다. 특정 표현이나 개념으로 스스로를 지 칭하는 건 개인의 선택이지만 인권은 여전히 모두에게, 그리고 모든 곳에서 적용된다. 특히, 진단 결 과나 장애가 누군가를 절대 정의해서는 안된다. 우리는 모두 특정한 사회 환경에서, 성격, 자율성, 꿈, 목표와 영감 그리고 다른 이들과의 관계를 가지고 살아가는 개인이기 때문이다. 1. 도입 생활 지원 서비스는 숙소를 제공하거나 숙소를 얻고 유지하기 위한 지원을 제공함으로써 독립적인 생활을 촉진한다. 때로는 음식과 옷과 같은 기본적인 필요에 대한 지원이 다양한 시간 동안 제공된다. 생활 지원 서비스는 집이 없거나, 노숙 생활을 하거나, 복잡하고 장기간의 정신건강 필요를 가진 사람들을 위한 것이 다. 사람들은 독립적으로 살기 위해 추가적인 지원이 필요할 수도 있고 자신의 집 환경에서 떨어져 있는 시 간이 필요할 수도 있다. 주거 지원에 대한 보다 자세한 논의는 지역사회 정신건강 서비스를 위한 지침서의 섹션 3: 사람 중심 및 권리 기반 접근방식 촉진을 참조하면 된다. 생활 지원 서비스는 사람들이 가질 수 있는 다양한 필요를 반영하고 이에 대응해야 한다. 사례들은 생활 지 원 서비스가 어디에서 누구와 살고 싶은지 선택할 수 있는 권리를 존중해야 한다는 기본 원칙을 따른다. 따 라서 서비스는 다양한 형태로 나타날 수 있다. 일부 생활 지원 서비스는 일시적이며, 사람들이 다른 곳에서 살 준비가 되었다고 느끼면 다른 곳으로 이동하고 싶을 수도 있다. 다른 맥락에서는, 생활 지원 서비스는 사람들이 장기간 거주할 수 있는 주거지와 임차 계약을 협상하는 데 도움을 줄 수 있다. 이 기술 패키지에 는 두 가지 유형이 모두 소개된다. 몇몇 사례들은 여러 명이 가족처럼 함께 생활하는 지역사회 그룹 집이나 아파트에서 생활 지원 서비스가 제공될 수 있음을 보여준다. 다른 사례들은 생활 지원 서비스가 필요한 사람들이 서비스가 필요하지 않는 사람들과 함께 생활하는 주거 지원을 소개한다. 그리고 생활 지원 서비스의 도움에 접근하면서, 자신의 집 이나 서비스가 제공해 준 숙소에서 거주하는 개인들을 다양하게 보여준다. 제공되는 지원의 종류와 정도 역시 사람들의 개별적인 필요에 따라 매우 다양하다. 예를 들어, 일부 서비스 는 일상생활과 자기관리를 위해 주야간 지원을 제공할 수 있다. 때로는 직원가 보조가 주거시설에서 서비 스 사용자와 함께 생활하기도 한다. 사람들이 스스로 생활을 독립적으로 관리할 수 있는 경우, 다른 생활 지원 서비스에서는 최소한의 케어와 지원이 제공된다. 일부 서비스에서는 서비스 사용의 필요가 변화함에 따라 제공되는 지원의 정도가 시간이 지남에 따라 발전한다. 많은 국가에서는 생활 지원 서비스는 역사적으로 병원을 기반하여 사람들을 격리시키고 그들이 지역사회 에 참여하고 함께하는 것을 막아왔다. 다음의 기술 패키지는 이 모델에서 벗어나는 대안적인 서비스를 보 여준다. 해당 서비스는 지역사회 기반, 회복 지향적이고, 인권과 일치하며 서비스 이용자의 법적 역량에 대 한 권리를 언제나 존중한다. 해당 기술 패키지에 기술된 서비스는 문헌 검토, 종합적인 인터넷 검색, 전자 상담 및 기존 WHO 네트워크 와 협력자의 투입을 통해 확인된 서비스에 대한 광범위한 검색 및 선별을 거쳐 선택되었다. 방법론에 대한 상세한 설명은 지역사회 정신건강 서비스를 위한 지침서의 섹션 3: 사람 중심 및 권리 기반 접근방식 촉진 의 부록에 나와있다. 선별 과정은 다음과 같은 다섯 개의 인권과 회복 기준에 근거한다: 법적 능력 존중, 비 강압적 관행, 참여, 지역사회 포용 및 회복 접근방식. 평가 데이터가 있는 서비스 뿐만 아니라, 가능한 경우 및/또는 적절한 경우, 저소득 맥락과 과소 대표된 지리적 지역의 서비스를 우선시했다. 서비스 검토 과정에 서 확인된 주요 과제 중 하나는 강력한 평가 데이터의 부족이었다. 이 과제는 모든 서비스 카테고리 전반에 걸쳐 발생했다. 평가 서비스에서의 더 많은 투자의 필요성은 지역사회 정신건강 서비스를 위한 지침서의 섹션 3: 사람 중심 및 권리 기반 접근방식 촉진의 지침과 행동 방침에 대한 섹션에 나와 있는 권고 사항 중 하나이다. 이 기술 패키지에 기술된 서비스는 최상의 관행으로 해석되기 보다는 무엇이 행해질 수 있는지 를 설명하고 사람 중심, 권리 기반, 회복 접근법을 촉진하는 지역사회기반 정신건강 서비스의 더 넓은 잠재 력을 입증하기 위함이다. 인권 원칙을 준수하는 지역사회 기반 정신건강 서비스를 제공하는 것은 모든 국가에서의 관행에 상당한 변화를 나타내며 불충분한 인적 및 재정적 자원이 정신건강에 투자되는 맥락에서 매우 높은 기준을 설정 한다. 일부 저소득 국가에서는 고소득 국가의 사례가 적절하거나 유용하지 않다고 여길 수 있으며, 동일하 게 고소득 국가에서도 마찬가지로 유용하지 않다고 여길 수 있다. 새로운 유형의 서비스와 관행도 정책 입 안자, 전문가, 가족, 간병인, 정신건강 서비스 사용자와 같은 여러 이해관계자들로부터 다양한 질문, 과제, 우려를 일으킬 수 있다. 이 지침서의 의도는 이러한 서비스를 전체적으로 복제할 것을 제안하기 보다는 인 권과 회복을 증진하고 사람 중심인 지역사회 기반 정신건강 서비스를 제공하는 데 있어 개인의 맥락과 관 련 있고 전환 가능한 원칙과 관행을 취하고 학습하는 것이다. 2. 정신 건강을 위한 생활 지원 서비스 – 설명과 분석 2.1 Hand in Hand (손에 손 잡고) 생활 지원 조지아 1차 분류: 생활 지원 서비스 기타 분류: 지역사회 정신건강 센터 지역사회 아웃리치 동료 지원 위기 서비스 병원 기반 서비스 생활 지원 서비스 다른 지역에서의 가용성: 예 아니오 증거: 출판된 문헌 회색문헌 없음. 재원: 주정부 보건 부문 주정부 사회 부문 건강 보험 기부금 본인 부담금 맥락 잡기 조지아는 2010년에서 2019년 사이에 평균 4.8%만큼 성장한 경제 규모를 가진 중상위 소득 국가이다 (1). 2015년에 발표된 지역사회 기반 정신건강 서비스와 지원에 대한 탈시설화 및 개발에 대한 5개년 국가 행 동 계획 (5-year National Action Plan)을 시행하기 위해 여러 노력이 있었지만, 정신건강 시스템은 여전히 제도 기반이 주를 이루고 있다 (2). 조지아에서 가장 최근에 이루어진 실질적인 개혁은 심리사회적 장애를 포함한 장애인에 대한 후견 및 대 체 의사결정을 종료하기 위해 헌법과 200개가 넘는 제정법에 대한 개정이었다. 이 법적 변화는 만약 그들 이 의사결정을 위한 도움이 필요하다면, 심리사회적 필요가 있는 사람을 위한 지지자의 임명을 요구한다. 해당 지지자는 당사자의 동의가 있어야만 임명될 수 있고, 당사자는 언제든 지지자의 변경을 거부하거나 요청할 수 있다. 다만, 많은 개인들과 이 권리에 대해 적절한 정보를 제공받지 못했고, 판사를 포함한 전문 가들 또한 개혁을 실행할 만큼 충분한 교육을 받지 못했기 때문에 해당 법률 개혁은 아직 완전히 시행되지 못했다. 게다가, 지지자들은 그들의 지원에 대한 보상을 받지 않기 때문에, 비록 다양한 서비스에서의 직원 들이 그들이 지원해야할 사람들과 항상 의미있는 관계를 맺지는 않음에도 그들의 지지자로 임명되게 된다. NGO Hand in Hand(손에 손 잡고)가 제공하는 주거 서비스는 정신 건강, 지적 또는 인지 장애를 포함하여 장애가 있는 사람들에게 더 나은 생활 조건을 만들고 그들이 사회로의 포용과 통합을 지원하는 것을 목표 로 한다 (3). 중요한 점은, NGO는 제도화되었던 사람들에게 독립적인 지역사회 생활 옵션을 제공한다는 것 이다. 해당 주거지는 주거와 생활 지원 서비스, 개인 지원 및 지역사회 내 정신건강 질환 및 장애를 가진 사 람들을 지원하는 가족 구성원과 개인들을 위한 교육을 포함하는 Hand in Hand에 의해 제공되는, 지역사회 기반 서비스 네트워크의 일부이다. 이 지역 사회 주거지는 조지자의 수도 트빌리시(Tbilisi)와 구루자니(Gurjaani)에 위치한다. 트빌리시에는 300병상 이상의 규모를 가진 2개의 정신병원, 약 60병상 규모의 종합병원 2개 내 정신병동, 정신건강 질환 을 가진 사람들을 위한 주간 센터, 지역사회 기반 치료를 제공하는 8개의 이동팀 (조지아 전반에 걸쳐 29개 의 이동팀이 운영된다)이 있다. 구루자니에는 정신병원이나 종합병원에 정신병동은 따로 없지만, 지역 1차 건강관리센터에서 정신과 의사가 서비스를 제공한다. 또한, 정신과 의사와 간호사로 구성된 비교적 새로운 이동팀이 있다. 모든 서비스는 주정부가 지원한다. 서비스에 대한 설명 10년 전, 시작 당시 Hand in Hand에서 운영하는 주거 및 생활 지원 서비스는 6명의 수혜자에게 집 하나를 제공한다. 오늘날, 30명의 성인이 구루자니에 위치한 4개의 집과 트리빌시의 2개의 집에서 생활을 지원받 는다. 모든 주거지는 동일한 방식으로 운영된다. Hand in Hand는 코로나19 팬데믹이 안정화되는대로, 바 투미(Batumi)에서 집 한 곳을 더 열 예정이다. 각 주거지는 1인실 또는 2인실로 구성되어 최대 5명의 성인을 수용한다. 모든 거주자는 자신의 소지품을 보관할 수 있는 지정된 공간 뿐만 아니라, 개인 침대를 갖는다. 그들은 언제든지 소지품들에 접근할 수 있 고 안전한 곳에 잠가 보관할 수 있다. 비록 이 서비스가 주거지 내 사람 수로에 기반하여 주정부의 자금 지 원을 받지만, Hand in Hand는 한 집당 5명 이상의 사람을 받지 않도록 한다 (규칙에 따르면, 6명까지 허용 됨). 왜냐하면 더 많은 사람을 받아들이는 것은 개인을 단순 집단의 일부가 아니라, 개인으로서 받아들이는 사람중심 접근법에 맞지 않기 때문이다. 주정부의 인신매매 (법정) 피해자 보호 및 지원 기금은 서비스에 참여하고자 하는 사람들의 기록을 남기는 기관으로, 신청에 관한 최종 결정을 내린다. Hand in Hand 집으로 이동을 원하는 이들은 반드시 서면 신청 서를 작성해야 한다. 이는 Hand in Hand 서비스에 국한되지 않는 일반적인 신청서식이다. 신청자들은 지 원받고자 하는 지원과 서비스를 참여하고자 하는 의지의 개요를 기술해야 한다. 신청을 완료하기 위해 그 들이 원하는 사람으로부터 지원을 받을 수 있으며, 과정은 주정부 사회복지사가 주관한다. 신청은 Hand in Hand 코디네이터와 관리자가 평가한다. 그들은 합격 결정을 내릴 때, 개인의 성격, 의사소통 능력, 지원 요 구 및 다른 거주자와의 전반적인 조화 가능성을 고려한다. 주거 서비스의 우선 순위는 현재 기관에 거주하는 정신건강 질환과 심리사회적 장애를 가진 성인이, 거주 하지 않는 성인보다 우선되어 부여된다. 아동과 같은 다른 Hand in Hand 거주자와 관련있는 신청자에게도 우선 순위가 부여된다. 이 서비스는 또한 위탁 가정에서 자라온, 18세가 되어 나와 살게 된 성인과 집에 거 주하지만 가족과 친척의 지원을 받지 못한 성인을 대상으로 한다. 제외 기준에는 치매를 포함한 중증 인지 장애를 가진 개인이 해당 되게 된다. 활성형의 결핵, 매독, 전염성 피부 질환 및 기타 감염성 질환이 있는 사람도 제외된다. 재정과 훈련된 인력의 부족으로, 목욕, 화장실, 식사 지원과 같은 지원 요구가 가장 높은 개인을 주거 서비스는 수용할 수 없다. 개인이 입주 후 주거서비스를 떠나기로 결정하면, 주거 기관으로 복귀하거나 24명까지 수용할 수 있는 지 역사회 주거시설로 이동, 또는 자신의 집으로 입주할 수 있다. 함께 사는 사람들을 “가족”이라고 부른다 (4). 그들은 그들의 요구, 바람 및 성격에 대한 정보를 가지고 있 는 서비스의 코디네이터와 예비 하우스 메이트와의 논의를 통해 함께 살기로 결정했다. 대부분의 개인들은 입주 전, 기관에서 살아왔기 때문에 그들의 하우스 메이트에 대해 미리 알고 있는 것은 꽤 흔한 일이다. 개 인은 입주를 결정하기 전에 거주자의 동의를 얻어 집에 다른 예비 하우스 메이트를 만나기 위해 집을 방문 할 수 있다. 거주자들은 그들이 원할 때 언제든지 자유롭게 이사를 가거나 집을 바꿀 수 있다. 가족은 다양 한 나이대와 성별로 구성된다. 주정부 사회복지사의 평가에 따라, 아이의 최선의 이익을 손상시키지 않는 다면 장애 여부와 상관없이 부모와 아이가 함께 거주할 수 있다. 환경은 자립적 생활에 도움되도록 설계되어 있다: 거주자들은 그들이 선택한 일상 활동, 특히 자율성을 개 발하거나 유지하는 활동을 한다. 지역 사회의 포용은 장려되고 지원된다. 거주자들은 “음식 준비, 집과 정 원 가꾸기, 생활 용품 구입, 이웃과 접촉하고 교류하기, 취미활동 참여 및 각종 문화 행사에 참석” 한다 (5). 각 거주자는 자신의 지원계획 작성, 발전, 검토에도 적극적으로 참여한다. Hand in Hand의 보조는 개인의 필요와 바람에 맞는 MAPS 또는 PATH 방식을 이용하는 계획을 실행하는 데 있어 개인을 지원한다 (6), (7). MAPS 도구는 개인의 전반적인 목표와 바람을 담고 있는 반면, PATH 도구는 목표를 달성하기 위해 구체적 으로 실행해야 할 전략과 지침을 제공한다. 1단계 논의 과정에서는 MAPS가 보다 적절하며, 구체적인 목표 가 설정되었다면, PATH 도구가 사용된다. 이러한 계획은 보조, 코디네이터 및 거주자가 초대한 그 누구든 함께 참여하여 개발한다. 각 집에는 총 3.5명의 Hand in Hand 보조들로 구성된 팀이 할당된다. 이 팀들은 낮과 밤 동안 보조가 상주 하도록 24시간 교대로 근무한다. 제공되는 지원의 수준은 각 거주자의 변화하는 필요나 바람을 충족하고 적응하기 위해 유연하게 이루어진다. 예를 들어, 개인이 더 많은 케어와 지원이 필요하다면, 집중적인 의로 개입 및 개인 위생에 대한 도움을 필요로 할 때, 추가적인 보조가 포함될 수 있다. 시간이 지남에 따라 지원 의 수준이 낮아지는 것은 일반적이다. 예를 들어, 2011년 Hand in Hand가 개발한 첫 번째 집의 거주자들 은 다른 집의 거주자들보다 훨씬 더 높은 수준의 독립성을 가지고 있다. Hand in Hand 직원 채용 절차는 인터뷰, 교육 및 실습으로 구성된다. 학력이나 전문적인 배경에 대한 특정 요구사항은 없지만, 지원자들은 보건사회부와 협력하여 Hand in Hand가 개발한 교육 과정을 통과해야 한 다. 이 교육은 6개의 모듈로 구성되며, 다음과 같은 주제를 다룬다: 장기 치료 시설에 대한 치료 형태 및 접 근 방식, 개별화된 회복 지향 치료의 이점, 갈등 및 동요 관리, 적극적 지원 및 지원 수준, 성별 및 장애, 자 금, 행정, 품질 보증, 표준 및 모니터링을 포함한 서비스 관리. 6일 (하루 5시간)에 걸쳐 교육되는 모듈은 제 공되는 서비스가 개인의 권리에 기반하고 존엄하고 독립적인 삶을 촉진하는 데 필요한 지식과 기술을 강 조한다 (4). Hand in Hand는 2명의 서비스 관리자, 코디네이터, 18명의 보조, 책임자, 심리학자, 재무 관리자 및 잡역부 를 모집한다. 서비스 관리자는 각 지역사회 가정에서 일하는 직원이 전달하는 업무와 활동을 조직하고 관 리한다. 트빌리시에 기반을 둔 관리자는 현재 2개의 집을 담당하며, 구르자니에 있는 관리자는 4개의 집을 담당한다. 그들은 보조와 다른 이들을 위한 연간 업무 계획와 스케줄을 개발하고, 가구의 재고를 정리하고 모니터링하며 거주자의 요구가 충족되는 지를 확인한다. 또한, 수혜자와 직접 일하는 직원희 교육과 감독 을 기획하고, 서비스 사용자의 수용과 퇴장을 조정하고 주 정부 기관 및 지역 사회와 협력하며, 수혜자와 함께 부동산 임대를 책임진다. 트빌리시의 NGO 사무실에 있는 코디네이터는 전화나 가정 방문을 통해 거주자들과 지속적인 접촉을 유지 한다. 서비스 관리자와 마찬가지로, 코디네이터는 주택의 일상적 운영의 방해를 최대한 피하고자 한다. 코 디네이터는 거주자에 대한 사회, 건강, 지원 필요 외에도 성격 및 흥미와 같은 정보를 안전하게 저장한다. 또한, 필요한 경우 개별 거주자와 사례 관리에 대해 보조와 상담하고 사람중심 지원 계획을 작성, 실행 및 업데이트 하는 데 개인을 지원한다. 덧붙여, 코디네이터는 개인의 건강 관리 및 기타 필요 사항을 지원해야 하는 책임이 있다. 예를 들어, 그들은 의사 방문을 계획하고, 병원 예약에 동행하고, 치료 요구 사항을 가진 사람을 지원하고, 개인 권리가 위반된 경우 이를 옹호하는 데 도움을 줄 수 있다. 코디네이터는 사람들이 지원 서클을 형성하고 사회적 포용을 촉진할 수 있도록 지원한다. 마지막으로, 그들은 또한 서비스 전반의 발전에 기여한다. 보조는 개인이 자신의 개인 계획에 명시한 결과를 달성할 수 있도록 지원한다. 그들은 또한 일부 Hand in Hand 거주자의 지정된 지지자가 될 수 있지만, 이는 그들이 개인과 유대가 있을 때만 가능하다. 지지자의 선택은 개인에게 있다. 게다가, 보조는 적극적 지원(Active Support)의 원칙을 사용하여 가정 내 개인들의 일상 활동을 돕는다 (8). 이 원칙들은 사람들이 자신의 삶에 완전하게 참여하고 성공적일 수 있도록 올바른 범위와 수준의 지원을 받도록 보장한다. 예를 들어, 보조는 개인이 자신의 계획에 따른 실용적인 기술과 작 업 활동 및 개인 개발을 통해 지원 네트워크 개발 및 유지를 지원할 수 있다. 지원은 상당히 다양하다. 여기 에는 심리학자, 사회복지사, 작업치료사 및 기타 서비스 제공자와의 예약을 용이하게 하는 것을 포함할 수 있다. 보조는 사람들이 스포츠 및 여가 활동에 참여하고 외부 활동 중에 동행하고, 공동 거주자와의 관계를 용이하게 하거나 청소, 세탁, 요리와 같은 집안일을 보조하는 등의 활동을 도울 수 있다. 중요하게는, 보조 는 사람들이 그들의 권리를 보호하고 개인적인 일을 관리할 수 있도록 지원한다 (4). 거주자가 무엇을 언제 먹고 싶은지를 정하는 동안, 보조는 특별 식사 요구 사항에 주의를 기울인다. 보조는 또한 집단적으로 해결 해야 할 문제가 있다면, 거주자의 건강과 웰빙의 변화에 대한 소통을 수반한다. 그들은 코디네이터 및 개인 지원 네트워크의 다른 구성원들과 함께 일한다. 예산 관리는 책임자, 서비스 관리자 및 재정 관리자가 담당한다. 주 정부에 의해 조직으로 이전된 자금은 수혜자의 수에 따라 지급되며 수혜자 당 하루 30 조지아 라리 또는 약 9 달러(US$ 9)2를 받게 된다. 집에는 별도의 예산이 없다. 해당 서비스는 주 정부의 기준과 거주자의 요구를 충족시키기 위해 급여, 음식, 공공 요금 및 기타 모든 필요에 대해 지불하는 자금을 분배한다. 서비스의 기본이 되는 핵심 원칙과 가치 법적 능력 존중 이 서비스는 정신상태 질환 및 심리사회적 장애를 가진 사람을 통제하거나 “고치”기 보다는, 거주자들이 헤쳐 나가는 데 필요한 기술을 개발하고 그들의 삶의 모든 영역에 참여할 수 있도록 하기 위해 거주자와의 협력을 추구한다. 다른 거주자와의 상호작용 및 일상생활부터 돌봄 및 치료까지 모든 의사결정은 논의되고 합의 하에 이루어진다. 이러한 방식으로, 개인의 의지와 선호는 존중되고 거주민들은 그들이 합의한 방식 으로 서비스를 이용한다. 서비스에서 법적 역량의 존중과 증진을 보장하기 위해 적극적 지원 원칙에 따라 도움을 제공한다 (9). 생활 지원 직원은 수혜자가 스스로 의사결정을 내릴 수 있는 도구와 자율적인 삶을 살아갈 수 있는 권한을 보장 2 2021년 3월 환율 기준. 받을 수 있도록 훈련 받는다. 여기에는 어디서 누구와 어떻게 살 것인지에 대한 선택과 결저을 할 수 있는 기회를 포함한다. 모든 수혜자는 물론 가족 환경에서 함께 결정하게 되지만, 언제 무엇을 먹고 싶은지를 결 정할 수 있다. 만약 어떤 이가 다른 사람과 다른 식사를 하고 싶어한다면, 그 사람은 다른 식사를 준비할 수 있다. 수혜자는 자신의 모든 문서에 접근할 수 있다. 문서는 그들이 사는 집에 안전하게 보관되어 있다. 개 인 정보는 기밀로 유지된다. 마지막으로, 거주자의 지원 네트워크는 그들이 머무는 동안 강화되고, 여기에는 회복 여정을 포함한다. 예 를 들어, 개인 지원 계획 개발에 포함하고 싶은 이를 표시한다: 친구, 친척, 신부, 이웃, 다른 보조, 책임자, 그들이 신뢰하는 모든 이를 포함한다. 서비스는 개인에 의해 지명된 사람이라면 참여를 보장한다. 개인은 누가 포함될 지에 대해 자신의 바람을 언제든 바꿀 수 있다. 다만, 서비스는 이러한 변화의 이유에 대해 해 당 개인과 함께 생각하는 시간을 갖게 된다. 더 나아가, 가족과 친구들 또한 훈련 세션에 접근할 수 있고 어 떻게 정신 질환 및 심리사회적, 지적, 인지적 장애를 가진 사람들을 잘 지원할 수 있는지와 어떻게 품위 있 고 독립적인 삶을 촉진할 수 있는지에 대한 정보를 제공받는다. 비강압적 관행 Hand in Hand는 강제력과 강요의 사용을 피한다. Hand in Hand 집에서는 강제 투약이나 치료를 포함하여 고객의 의사나 합의에 반하는 어떠한 조치도 행하지 않는다. 한 사람의 웰빙이 부정적인 영향을 받은 상황 이라면, 직원은 때때로 개인의 지원 집단 중 신뢰하는 구성원과 함께 개인을 지원하기 위한 괜찮은 방법을 찾기 위해 최선을 다한다. 대부분의 경우 직원과 거주자 모두에게 성공적인 접근방식으로 이루어지지만, 드문 경우 그들의 의사에 반하여 병원에 입원하기도 한다. 직원들은 고객이 저항하는 행동을 드러낼 수 있는 유발 요인, 민감 요인 및 이유를 알고 식별하도록 교육받 는다. 이처럼 직원들은 악화를 관리하고 예방하기 위해 노력한다. 직원들은 2~3년마다 비강압적 조치와 단 계적 축소 기술에 대한 체계적인 교육을 받는다. 2018년 모니터링 보고서엣, 한 지역사회 가정의 서비스 거주자와의 인터뷰에서 서비스 제공 과정 동안 수혜자에 대한 폭력 사례가 없는 것으로 나타났다 (10). 만 약 그러한 상황이 발생한다면, 행정부는 구체적인 상황에 대해 논의하고 수행된 결정과 함께 해당 사건을 정리하여 보고하게 된다. 지역사회 포용 Hand in Hand 서비스는 지역사회의 포용 촉진을 목적으로 한다. Hand in Hand 지역사회 가정의 한 인턴 인 아니 므겔라제(Ani Mgeladze)는 거주자인 크리스토(Kristo)를 지원한 경험에 대해 이렇게 설명한다. 그 녀는 “저는 매주 월요일마다 크리스토를 방문하고, 그녀를 직장까지 바래다줍니다. 그녀는 일에 있어 매우 열정적이에요. […] 저는 그녀가 사람과 교류할 수 있도록 돕습니다. 그녀가 목세공을 하고, 나무를 칠하고 장난감을 만들 수 있는 다다리(조지아의 장난감 회사)로 데리고 갑니다. […] 저는 그녀의 모든 일을 뒷받침 할 수 있도록 노력합니다.”라고 말했다. (12) 지역사회에서의 활동은 장려되며, 여기에는 스포츠 행사, 영화관, 종교 의례 또는 외식에 이르기까지 다양 한다. 수혜자 중 한명은 아지다키 가든(Azadaki Garden) 통합 극장의 구성원으로, 연극에 참여한다 (10). 매 해 수혜자들은 보조와 함께 10-14일 동안 조지아의 휴양지로 휴가를 갈 수 있다. Hand in Hand 거주자의 절반은 일자리를 찾고 유지하도록 제공되는 지원 덕분에 일자리를 갖고 있다 (12). 지난 3년 동안 여러 가정의 수혜자들이 나무와 천연 제품으로 장난감과 가정 용품을 제조하는 사회적 기업 인 바발레와 코다라(Babale and Kodala)에 고용되었다. 개인들은 또한 지역사회에서 직접 일자리를 찾을 수 있도록 지원받는다. 한 거주자인 타마라 비타에바(Tamara Bitaeva)는 병원에서 관리인으로 일하고 있다. 그녀는 “모두가 절 존중하고 좋아해줘요. 아침에 제가 회사에 도착하면, 모두가 저에게 ‘잘 지냈어요, 타마 라?’라고 물어봐요. […] 너무 기분 좋아요. 저는 매달 월급을 받고, 매달 은행에 저축해요. 요새는 집을 사기 위해 돈을 모으고 있고, 저는 너무 행복해요.”라고 말했다. 또 다른 수혜자는 조지아의 새로운 법적 역량 규칙을 시행하는 것을 돕는 프로젝트에 NGO와 함께 일하고 있다. 그는 동료 지원 단체의 멤버로, 조지아 의 새로운 사용자 및 생존자 조직의 이사회에 있게 된다. 마지막으로, Hand in Hand는 지역 및 국가 차원에서 가시성을 높인 의사소통 전략을 통해 개인이 지역사 회에서 관계를 형성할 수 있도록 지원한다. 여기에는 다른 NGO가 발행하는 언론 출판물 혹은 기사 참여 뿐 아니라 TV 이야기도 포함한다. 직원과 거주자 모두 다음과 같은 과정의 모든 단계에 참여한다: 기사 초 안 작성, 인터뷰, 토크쇼 출연. 또한 NGO는 주변 지역 사회와 긍정적인 관계를 형성할 수 있도록 지원하고 거주자가 이웃을 방문하고 생일 파티 및 기타 사회 행사에 참석이 흔하게 이루어진다. 이처럼 Hand in Hand 집에 대한 일반적인 지원과 지역사회의 수용이 있다. 참여 수혜자는 다른 집의 거주자와 접촉을 유지할 수 있다. Hand in Hand 집의 거주자들은 서비스에 내재된 피 드백 및 불만 절차를 통해 의사 결정 과정에 참여할 수 있다. 정부에서 발간한 2018년 모니터링 보고서는 (10) 평가된 수혜자가 피드백 및 불만 절차를 어떻게 활용해야 하는지에 대해 인지하고 잘 알고 있음을 나 타낸다. 그들은 자신의 바람, 불만 혹은 우려를 보조 혹은 코디네이터, 책임자 또는 관리자를 포함한 행정 부 구성원에게 언제든지 편하게 표현할 수 있다. 수혜자의 의견, 바람 혹은 견해는 매주 회의에서 서비스 직원에 의해 검토되고 이 피드백을 기반으로 개선이 이루어진다. 또한 각 집의 벽에 주정부 모니터링 유닛 과 옴부즈만 사무소 번호가 부착되어 있어, 거주자가 불만을 제기할 때 독립적인 지원을 구할 수 있다. 지금까지, 정신건강 질환과 심리사회적 장애를 가진 사람들이나 Hand in Hand 이전 거주자들은 해당 NGO에서 직원, 자원봉사자 또는 인턴으로 고용되지 않았다. 다만, 거주자들은 주기적으로 서비스 기획과 개발에 관한 결정에 대한 논의에 참여한다 – 보통 한 달에 한 번 또는 두 번, 혹은 필요한 경우 종종 이루어 진다. 상담은 온라인 회의를 통해서도 이루어질 수 있다. 회복 접근 방식 Hand in Hand의 지역사회 집은 회복 접근 방식에 따라 운영한다. 개인은 받은 지원으로 자신의 삶을 통제 할 수 있는 권한을 회복한다. 서비스는 기관에서 지역사회로의 전환을 돕고 자립적인 삶의 전반을 촉진한 다. 각 거주자는 어떻게 살야할지에 대해 매일 선택하고 안전한 환경에서 어떻게 집단적으로 살 수 있는지 를 배우면서 자신의 회복에 적극적으로 참여한다. 서비스는 또한 자신의 사람중심 계획을 개발하고 주기적 으로 업데이트 하도록 보장한다. 따라서, 거주자들은 자신의 열망과 바람에 부합하는 목표를 설정하도록 장려된다. 이러한 계획 작성은 개인이 두려움을 피하고 자신의 꿈이 가까워질 수 있도록 하는 전략뿐만 아 니라, 자신의 희망, 목표, 삶에서 피하고 싶고 성취하고 싶은 것을 생각하고 기록하도록 장려한다. 개인은 자신의 삶을 더 의미 있고 만족스럽게 만드는 어떤 활동이나 기술을 배우고 개발할 수 있도록 지원 받는다. 활동들은 종종 그들이 사회에서의 역할을 찾을 수 있도록 돕는다. 예를 들어, 한 거주자인 루수단 카드제쉬빌리(Rusudan Khardzeishvili)는 (12), “저는 암탉을 기르고 싶었어요. 이제 저는 암탉들과 채소밭 을 기르고 제 가족(다른 가구 거주자들)을 돌봐요. 저는 아침에 암탉들을 밖으로 내보낸 다음, 청소하고, 풀 을 좀 더 심고, 저녁에는 암탉들을 다시 안에 넣고 문을 닫아요.”라고 설명했다. 단체의 설립자는 “[주민들 은] 우리가 지역사회에서 그들의 역할을 확인하는 것보다 훨씬 자신의 역할을 잘 찾습니다.”라고 말했다. 이러한 태도는 거주자들에게 힘을 실어주고, 그들이 개인적인 책임감, 정체성, 의미를 갖도록 돕는다. 이 주거 서비스는 또한 긍정적인 위험 부담를 촉진함으로써 회복 접근 방식을 증진시킨다. 이 서비스는 사 람들의 강점에 초점을 맞추고, 그들이 관심있어 하는 분야, 취미 또는 재능을 찾을 수 있도록 격려한다. Hand in Hand의 설립자 (3)는 “저는 우리가 사람들에게 실수할 수 있는 기회를 주고 거기서 배울 수 있도 록 해야한다고 생각합니다. 우리 모두는 실수를 하지만, 장애가 있는 사람들은 그들의 실수가 종종 그들의 장애 때문이라고 여겨지며, 그들의 실수는 다르게 취급됩니다. 물론 우리 [Hand in Hand]는 그들이 실수를 할 때도 그들을 돕기 위해 여기에 있습니다. 우리는 그들이 독립적인 생활을 위해 필요한 기술을 습득하도 록 도와야 합니다.”라고 말했다. 서비스 평가 2015년에 Hand in Hand는 거주자 15명의 정보를 수집하여 비공식 설문조사를 실시했다 ([Dateshidze A], [ NGO - Hand in Hand], personal communication, [2020]). 설문조사 질문은 일상생활에서의 다양한 선택 을 누가 결정 내리는가에 대해서 물었다. (예를 들어, 산책하는 것, 돈을 어떻게 써야하는지, 저축을 해야하 는지, 어떠한 종류의 이발을 할 수 있는지, 그들이 언제 목욕을 할 수 있고 언제 먹을 수 있는지 등과 같은 선택이 있다.) 답변은 개인이 주요 의사 결정자임을 보여준다. 모든 응답자는 언제 자신이 잠을 자거나 휴 대폰을 사용할지, 언제 방과 집을 청소할지, 무슨 옷을 입을지를 결정했다고 답했다. 마찬가지로, 모든 사람 은 누가 자신을 보러와 줄지, 언제 자신의 가족과 친구가 방문할지를 결정했다고 답했다. 조지아 정부의 사회 재활 및 아동 돌봄 프로그램의 일환으로, Hand in Hand 서비스 표준 규정 준수 여부 를 모니터링하고 평가했다. 트빌리시 한 가정에 초점을 맞춘 2018년 평가 보고서의 결과는 (10) 긍정적으 로 나타나, 해당 가정이 위생적이고 청결하며 편안한 환경에서 적절한 생활 수준을 갖추고 있음을 입증하 였다. 개인은 지역사회 내 다양한 서비스의 접근할 수 있었고, 지역사회에서 즐겁고 활기 찬 활동에 참여했 으며, 독립 생활을 위한 주요 기술을 발전시킬 수 있었다. 여기에는 기획, 청소, 요리, 위생, 가정용품 사용, 상점 및 약국 방문, 돈 사용이 포함된다. 정부 모니터링 보고서 뿐만 아니라, Hand in Hand가 수집한 설문조사 정보 모두 해당 서비스의 기능과 이 점에 대한 이해를 구축하는 데 의의가 있다. 게다가, 제공되는 서비스의 품질과 그들의 삶에 미치는 영향에 대해 다양한 가정의 서비스 사용자로부터 많은 긍정적인 피드백을 받았다. 한 거주자인 조지 그비니쉬빌리 (George Gviniashvili)는 “제 삶은 매우 잘 풀리고 있어요. 여기서 사는 게 너무 좋고 다른 곳으로 가고 싶지 않아요. 저는 너무 많은 것들을 여기서 배웠고 제 주변에 많은 친구들과 사람들이 있기 때문에 계속 머물고 싶어요.”라고 답했다. (12) 비용 및 비용 비교 Hand in Hand 지역사회는 연간 약 30만 조지아 라리(₾) (약 US$ 90,361)3의 예산이 있으며, 이 중 급여는 60%는 차지한다. 2019년 가정 및 지원 서비스 거주자 1인당 하루 평균 비용은 ₾33 (약 US$ 10)3이었다. 정 신 의료 기관의 비교 비용은 ₾29(약 US$ 9)3로, 많은 추가적 행정 비용이 포함되지 않았다. 전체적으로 주정부는 Hand in Hand 경비의 80% 이상을 지원한다. 노동보건사회부는 해당 달에 서비스 내 사람 수에 따라 (하루 1인당 ₾30을 기준으로) 매달 기금을 제공한다. 게다가, 다른 기부자들, 자선단체들 및 Hand in Hand의 작은 사회적 기업 뿐만 아니라, 조지아 열린 사회 재단 (Open Society Foundation Georgia)가 나머지 20%를 제공한다. 가구, 가전제품, 책의 기부도 받는다. 조지아의 유명 작가와 피아니스 트가 콘서트를 열 때도, NGO가 집을 구입할 수 있게 해주었다. 또한, 그루자니에서는 주민들이 농업에서 작은 사업체들을 운영하고 꿀과 단 것들을 생산하여 그들의 수입을 보충한다. 일부 거주자들은 그림을 그 리거나, 뜨개질을 하거나, 보석을 만들고, 다른 공예품들을 만들기도 한다. NGO는 주민들이 바란다면 그들 의 상품들을 팔고 전시회나 워크숍들을 기획할 수 있도록 지원한다. 번 돈이 어떻게 사용되고 분배될 것인 지에 대한 합동 결정을 내린다. 구르자니에서는 거주자가 ₾15 (약 US$ 4.52), 트빌리시에서는 ₾40(약 US$ 12달러)의 상징적인 월세를 내 는 공동자금조달 제도도 시행하고 있다. 이는 책임감과 소유의식을 형성하고 수혜자들에게 제공되는 서비 스에 대한 높은 수준과 기대를 가질 수 있도록 한다. 물론 공동 지불에 대한 엄격한 규칙이나 의무는 없지 만 (12), 이는 수혜자와 서비스 행정부가 서명하는 동의안에 기반한다. 왜냐하면 지역사회 내 집을 사용하 는 개인들은 장애인으로 분류되기 때문에, 진단에 따라 월 ₾140-250 (약 US$ 42-75)에 달하는 장애 연금 뿐만 아니라, 기초 주정부 건강 보험을 받을 수 있다. 이 금액은 공동 지불 금액을 충당하는 것 이상이다. 일부는 특정 주정부 프로그램의 다른 자금 원천에도 접근할 수 있다. 과제 및 해결책 재정적 어려움 극복 서비스를 시작하고 지속하기 위해 필요한 재정 및 기타 자원 확보는 국가 인플레이션으로 인한 서비스의 불충분한 국비 지원 때문에 주요한 과제였다. 자금 격차는 자격을 갖춘 직원의 손실로 이어졌고, 실제로 이 러한 재정 및 인력 문제에 직면하면서 서비스의 품질을 유지하는 것이 어려웠다. 따라서 서비스를 제공할 집을 얻고 기부자로부터 스타트업 자금을 확보하는 것은 프로젝트를 순조롭게 시 작하는 데 중요한 역할을 했다. 주요 기부자로부터의 자금 지원은 한 번에 다년 간 진행될 수 있도록 동의 되었고, 이는 서비스의 안정성을 위한 주요한 역할을 하였다. 다양한 자금원도 확보되었으며, 이를 유지하 기 위한 지속적인 노력도 계속되고 있다. 이제 자금은 지자체에서 조달하게 되며, 이 밖에도 수제품 판매, 가정에서 기른 과일 및 채소 판매와 자선 모금 행사를 통해 조달한다. Hand in Hand가 자금을 확보한 또 다른 방법은 조지아의 정신건강 시스템에 점진적으로 정착시키는 것이 었다. Hand in Hand는 점점 더 많은 정부 관계자들과 정신 건강 질환 및 심리사회적 질환을 가진 개인들 3 2021년 3월 환율 기준. 과 함께 일하는 사람들에게 탈시설화와 지역사회 기반 정신건강 서비스의 중요성을 납득시켰다. 그에 대한 반응으로, Hand in Hand는 2014년 노동보건사회부의 재정 지원 사회 프로그램 중 하나로 인정받았다. 최 근에는, 정부의 지원이 Hand in Hand 거주자들을 위한 상당한 정부 자금의 증가를 통해 확인되었다. 2018 년에는 1인당 하루 ₾16(약 US$ 4.82)에서 ₾30(약 US$ 9.03)으로 증가했다 (12). 낙인을 극복하고 이해관계자 헌신 구축 조지아의 주요 과제는 국가와 주정부 기관 내에서 이러한 프로젝트의 실현 가능성과 비용 효율성에 대한 회의론이었다. 국가 내 정긴건강 질환을 둘러싸고 널리 퍼져 있고 깊게 뿌리 내린 낙인이 회의론의 정도를 심화시켰다. Hand in Hand가 사용한 하나의 방안은 주정부 기관과 NGO와 협력 관계를 맺는 것이었다. 같은 가치를 공 유하고 이러한 방식으로 새로운 서비스 운영을 지원하고 싶어하는 이들을 찾는 것은 중요했다. 또한, 의사 결정자들과 협력하여 정보를 전달하고 태도를 바꾸고 규정을 개정하는 것 또한 중요했다. 적극적인 옹호 활동은 명확한 비전과 전략을 바탕으로 이루어졌다. 서비스는 적극적으로 서비스를 통해 누가 혜택을 받았 고, 얼마나 많은 사람들의 삶이 변화했는지에 대한 이야기를 홍보했다. 이 덕분에 장벽이 허물어졌다. 직원 유지 문제 해결 주요 장벽 중 하나는 자격을 갖춘 인력을 모집하기 어렵다는 점이었다. 재정적 한계는 직원들이 자신의 업 무에 대해 제대로된 보수를 받지 못하고 있음을 의미했다. 조지아의 취업 인구의 평균 급여는 ₾1,200인데 반해, 보조는 20% 세전 금액으로 ₾500(US$ 162)만 받는다. 서비스는 이에 대한 해결책으로, 정신건강 질환과 심리사회적 장애를 가진 사람들이 독립을 이루고 존엄하 고 의미 있는 삶을 살 수 있도록 지원하는 생각에서 영감을 받아, 후한 심성을 가진 이를 모집하고자 하였 다. 서비스에 방문하는 각자가 받는 치료의 품질에 대한 관심이 이를 해결하기 위한 성공의 열쇠였다. 이 서비스에 경험이 많은 국제 멘토들도 협력했다. 이는 서비스가 잘 훈련받은, 전문적인 직원들로 구성된 핵심 그룹을 개발할 수 있도록 했다. 결과적으로, 직원들은 훈련 모듈을 개발할 수 있기 때문에 새로운 인 력들을 위한 양질의 교육이 가능해졌다. 게다가, 사람들이 서비스를 받을 수 있도록 등록하고, 직원을 교육 하고, 서비스 전달을 시작하는 일련의 과정들을 확립했다. 다양한 맥락에서의 주요 고려 사항 다른 맥락에서 해당 서비스의 설립과 확장을 위해 고려해야 할 주요 사항은 다음과 같다: • 동기를 유지하고 서비스를 순조롭게 시작하고 지속하기 위한 명확한 비전과 전략을 가진다. • 서비스 이용자들뿐만 아니라 직원들에게 투자하는 시간과 노력은 높은 수준의 치료를 유지하는 데 중요하다. • 인권을 보호하는 단체와 함께 국가 공무원 및 넓은 사회가 함께 지지하는 것이 중요하다. • 명확한 비전과 전략을 바탕으로 적극적인 지지 활동을 보장한다. • 삶의 질과 독립 생활 수준과 같은 기능적 결과를 평가한다. • 서비스의 결과를 보여준다. 이는 정부에게 우수한 사례를 제공하고 정책을 긍정적인 방향으로 바 꿀 수 있도록 장려한다. • 서비스를 적극적으로 홍보하면서, 서비스를 통해 혜택받은 사람들의 이야기를 적극적으로 홍보한 다. 추가적인 정보 및 리소스: 웹사이트: www.handinhand.ge 비디오: Community For All, Georgia - Mental Health Initiative https://vimeopro.com/gralfilm/include/video/336759271 연락처: Amiran Dateshidze, Founder, Hand in Hand, Georgia, Email: adateshidzw@yahoo.com Maia Shishniashvili, Founder, Hand in Hand, Georgia, Email: maia.shishnia@gmail.com 2.2 Home Again (다시 집으로) 첸나이, 인도 1차 분류: 생활 지원 서비스 기타 분류: 지역사회 정신건강 센터 지역사회 아웃리치 동료 지원 위기 서비스 병원 기반 서비스 생활 지원 서비스 다른 지역에서의 가용성: 예 아니오 증거: 출판된 문헌 회색문헌 없음. 재원: 주정부 보건 부문 주정부 사회 부문 건강 보험 기부금 본인 부담금 기타 맥락 잡기 Home Again(다시 집으로)은 인도의 정신건강 질환과 심리사회적 장애를 가진 사람들을 위한 주거 및 지 원 서비스 옵션을 제공한다. 이 서비스는 2015년 노숙 또는 빈곤 상태에 처한 심각한 정신건강 질환과 심 리사회적 장애를 가진 사람들의 요구를 해결하기 위해 설립된 비영리적 단체인 더 반얀(The Banyan)에 의 해 만들어졌다 (13). 더 반얀은 현재까지 100만명의 사람들에게 서비스를 제공했으며, 타밀 나두(Tamil Nadu), 케랄라(Kerala), 마하라슈트라(Maharashtra), 이 세 개의 주의 농촌 및 도시에서 운영되고 있다. 사회 정의, 포용적 개발 및 공정성의 원칙에 견고한 기반을 둔 더 반얀은 차상위 계층(those who live on the margins)을 위해 세 가지 유형의 서비스를 제공한다. 먼저, 위기 지원 및 치료 서비스는 긴급 치료와 회 복 센터(Emergency Care and Recovery Centres (ECRCs))를 통해 정신건강 질환과 심리사회적 장애를 가진 노숙자 여성들에게 제공된다. ECRC는 타밀나두(Tamil Nadu)의 첸나이(Chennai)와 청갈펫(Chengalpet) 지 역에 위치해 있다. 또다른 ECRC는 케랄라(Kerala)의 구르바유르(Guruvayur)에 문을 열었다. 둘째, 지역사회 정신건강 프로그램인 NALAM을 통해 클리닉 기반의 웰빙 서비스를 제공하며, 여기서는 외 래 및 사회적 의료를 제공한다. 마지막으로, 더 반얀의 포용적 생활 옵션(The Banyan’s Inclusive Living options)을 통해 이용할 수 있는 여 러 장기적인 지역사회 기반 서비스가 있다4. Home Again도 이러한 서비스 중 하나이다. 이외에도 독립적 인 생활 혹은 호스텔 서비스 및 밀집 단체 주거지(Clustered Group Home(CGH)) 서비스가 포함되며, 이는 코발람 (첸나이에서 약 30km)에 있는 더 반얀 정신건강 리더십 아카데미(the Banyan Academy of Leadership in Mental Health (BALM))에 위치해 있다 (14). 2017년에 더 반얀은 아쌈(Assam) 주에서도 Home Again 서비스를 전달하기 위해 정신건강단체인 아샤딥(Ashadeep)과 협력 관계를 체결했다. 아샤딥 4 타밀나두에서는 해당 서비스는 첸나이 근처 두 지역, 코반다쿠리치 (트리치 근처)와 티루포루르 블록의 여러 마을에서 운영 된다. 케랄라에서는 말라푸람, 코지코드, 팔라카드 및 스리수르에서 운영된다. 마하라슈트라에서는 나비 뭄바이와 라트나기르 에서 운영된다. 의 프로그램은 장기적인 기관 치료를 받아왔거나, 찾기 어려운 주소를 가졌거나, 가족들에 의해 거부되거 나 집으로 돌아가길 원치 않는 사람들을 받아들인다. Home Again은 단순히 고통이나 트라우마로부터의 회복뿐만 아니라 좋은 삶을 살기라는 사회적 혼합과 경험에 대한 접근이 필수적이라는 신념에서 비롯되었다. 이 원칙에 따라, 해당 신념에서 가족이나 집과 같 은 환경이 무조건적으로 만들어져야 한다. 중요한 점은 개인이 “퇴원하기에 적합한지” 또는 “지역사회 준 비” 평가를 요구하는지에 대한 기성적인 견해 없이 서비스가 제공된다는 점이다. 대신, Home Again에서 가치를 두는 것은 신경 다양성, 사회적 혼합과 참여이다. 서비스에 대한 설명 Home Again은 빈곤한 상태에서 생활하고 있고 장기적인 지원을 통해 혜택을 받을 수 있는 복합적인 장기 정신 건강 필요를 가진 사람들을 위한 주거 서비스이다. 주거 서비스 외에도 해당 서비스는 개인이 일상적 인 이웃에서의 삶을 경험하도록 하고, 가능한 장소와 시간에 사회적, 경제적, 정치적으로 참여할 수 있도록 다양한 지원을 제공한다. Home Again은 2015년에 시작되었다. 일반적으로 사람들은 병원 내의 제도화된 진료에서 지역사회 내 독립적 혹은 반독립적인 생활로 전환한다. 서비스의 광범위한 목적은 주거 및 일차적 개입과 같은 지원 서비스를 통해 지역 포용, 심리사회적 건강, 삶의 질 및 사회적 이동성을 향상시키는 것이다. 따라서, 해당 서비스 사용은 거주자들에게 선택, 주체 의 식, 업무, 여가, 다양한 형태의 오락 및 지역사회 내 사회적 상호작용을 제공한다 (15). Home Again은 사람들이 고용 기회와 정부 복지 수급 자격을 얻고, 사회 단체, 모임, 축제 및 기타 오락 활 동에 참여할 수 있도록 지원한다. 의료 서비스 접근 지원 및 사례 관리(여기에는 개인의 의료 및 심리사회 적 지원 필요를 결정하기 위한 평가, 개인의 목표 설정 및 치료 계획을 포함한다)를 제공한다. 일상 활동을 지원하는 데 중점을 둔 현장 개인 지원이 있다. 1차 치료 접근 방식은 열린 대화(Open Dialogue; 자세한 내 용은 정신건강 위기 서비스: 사람 중심 및 권리 기반 접근 방식 증진 참조), 문제 해결 치료를 포함한 행동 활성화부터 기타 외상 정보 기반 접근 방식에 걸쳐 사용된다 (16). Home Again을 이끄는 철학은 개인의 사회 및 정신 건강을 향상시키는 데 도움을 주는 가정, 가족 및 참여 의 상징들이다. 이는 이러한 상징들이 특히 고통이나 존재론적 보장을 박탈당한 개인들에게 특정한 형태의 위안, 의미와 희망을 제공한다고 말한다. Home Again에 따르면, 자신의 집에서 얻은 안정성은 독립성을 고취시키고 참여를 촉진시키며, 개인들은 성장과 삶에 필수적인 새로운 경험을 추구할 가능성이 높다. 더 반얀은 서비스 이용자들이 골라서 살 수 있는 지역사회 내 여러 채의 주택을 임대한다. 별도의 배제 기 준은 없다. 다만, 케랄라에 있는 주립 정신병원들은 극단적 폭력 전력이 있는 사람들의 서비스 이용을 허용 하지 않는다. 2019년에는 50개의 주택에서 245명의 사람들이 서비스를 이용했었다. 이 숫자는 아쌈의 아샤딥이 지원하 는 6개의 주택 (여성용 5채, 남성용 1채)을 포함한다. 60명의 사람을 지원하기 위해, 필요한 지원 수준에 따 라, 15-24명 가량의 개인 보조와 4명의 스태프 구성원 – 프로그램 관리자 1명, 사례 관리자 2명, 간호사 – 이 필요하다. 직원은 여러 주택에 분산되어 있다 (17). 각각 4-5명의 비슷한 성향의 사람들끼리 함께 생활하는 주택을 임대한다. 그들은 상점, 문화 번화가 및 의 료 시설과 같은 필수 서비스 주변의 여러 도시 또는 시골 지역에 걸쳐 위치한다. Home Again 숙소는 일반 적으로 2개의 침실, 주방, 거실과 2개의 욕실이 있다. 숙소는 반드시 적절한 환기, 하수 및 배관이 있어야 한다. 문화적 특수성과 사회적 적절성은 주택과 주변을 식별하고 치료 계획을 개발하는 데 있어 필수적이 다. 외부인 출입 제한 단지를 포함한 독립주택과 아파트의 혼합을 이용할 수 있다. Home Again에 따르면, 각 개인이 그들만의 독특하고 집단적인 정체성을 개발과 형성이 가장 중요하다. 예 를 들어, 거주자가 바닥에 깔린 매트 위에서 자는 것을 선호할 수도 있다 – 왜냐하면 쾌적함을 느끼고 집의 안락함에 대한 기억과 향수를 불러일으키기 때문이다. 이 옵션은 다른 이들이 생각하기에 본질적인 권리이 자 더 편안하다고 여겨질 수 있는 침대보다 중요하다. 만약, 쌀, 물, 그리고 칠리 혹은 버터밀크를 곁들인 양 파가 완전식품보다 더 선호된다면, 해당 결정은 존중된다. 개인의 필요와 정체성을 표현하는 문화는 가치 있다. 서비스의 진입은 더 반얀의 어떠한 시설 혹은 특정 주립 정신과 병원(케랄레에 3곳, 마하라슈트라와 라트 나기리에 1곳)에서 1년 이상 거주했거나 지역사회로의 복귀 기회가 없었던 이들에게 제공된다. Home Again은 자발적인 선택에 기반한다. 누구도 서비스 사용을 강요할 수 없다. 만약 Home Again 주택에 입주 할 가능성이 제시된다면, 개인은 도시 혹은 시골 환경 중 어디서 살지와 누구와 살지를 고를 수 있다. 더 반 얀은 엄격한 가정 규칙을 세우지 않고, 오히려 사람들이 장벽과 한계를 포함하여 자신만의 루틴과 함께 살 기 위한 방식을 만들어갈 수 있도록 장려한다. 지금까지 이는 일정 기간에 걸쳐 유기적으로 발생했다. 하지 만 갈등이 때때로 발생하기도 한다. 사태가 심화되면, 사례 관리자 혹은 개인 보조가 중재하여 최선의 방법 을 논의할 수 있도록 돕는다. 때때로, 거주자들은 기관 내라 하더라도, 자신의 원래 환경, 지원 집단으로 돌 아가고 싶다는 의사를 내비치곤 한다. 이러한 그들의 결정은 존중된다. 서비스 사용자는 자신의 루틴을 선택하고 가정 내 참여 수준을 결정한다. 이동은 제한되지 않는다. 방문객 들은 기쁘게 맞이되며, 종종 이웃들이 방문한다. 공간은 사람들이 관계를 형성하고, 집안일에 함께하고, 가 릉을 관리하고 해결하도록 장려하지만, 이밖에도 여가, 즐거움, 자발성과도 어울릴 수 있다. 다른 가정에서 와 마찬가지로, 거주자들은 사생활을 보호를 바란다 (15). 한 개인의 정체성이 다른 이보다 더 가치 있거나 덜 가치 있게 여겨지지 않는다. 서비스 내 개인이 몇몇 영역에서 심각한 장애를 경험할지라도 개인은 훌륭 한 요리사가 될 수 있고 사회 혼합에 대해 열린 마음을 가질 수 있다. 각 가정은 사회적 기능 도구(Social Functioning Instrument)라고 불리는 기술을 사용하여 직원이 평가한 지원 필요에 기초하여 개인 보조를 배정받는다. 여기에는 자기관리, 가정 관리에서부터 문화와 영적인 추 구에 이르기까지 10개의 영역을 다룬다. 어떤 가정에는 직원이 없는 한편, 다른 가정에는 하루에 몇 시간만 방문하는 직원이 있다. 어떤 직원이 가정에는 밤 동안에만 머무는 한편, 다른 가정에는 상근 직원이 있을 수 있다. 여기서 숙소는 직원 숙소에 접근할 수 있고 개인 보조는 교대근무로 이루어진다. 사람들이 자신의 공간과 일상에서 더 편안해짐에 따라, 일반적으로 18개월 정도 이후 직원 수가 줄어들게 된다 (17). 개인 보조는 급여를 받고 다양한 업무 관련 혜택을 받는다. 그들은 지역 사회에서 모집되며 치료 과정에서 사람을 지원하기 위해 자신의 열정으로 동기부여를 받는다. 개인 보조는 주로 시골 출신으로, 별도의 정신 건강에 대한 정규 교육을 받지 않는다. 더 반얀은 Home Again 서비스를 이용했거나 계속 이용하는 사람들이 자기 자신의 개인 보조가 되도록 독 려해왔다. 정신건강 문제에 대한 경험(lived experience)이 치료와 친밀한 관계를 형성하는 과정에 도움을 준다는 견해이다. 개인 보조로 활동함으로써, 재정적 독립과 자립을 통해 개인은 자신감을 얻을 수 있다고 여겼다. 더 중요한 점은, 타인의 삶을 더 잘 돌보는 능력은 자아상과 자기인식을 향상시켜 궁극적으로 회복 과정에 기여하게 된다는 점이다. 개인 보조는 사람들이 그들의 삶에서 원하는 경험과 목표를 이해하고 확인할 수 있도록 돕고, 협력하여 지 원 필요를 평가하며, 기술 및 지식을 습득하거나 다시 연결할 수 있도록 돕고, 그들이 지원하는 개인에게 기회 또는 자원을 제공해야 한다 (17). 개인 보조는 개인이 스스로를 돌보고 그들의 집, 사회, 경제적 거래 를 관리할 수 있도록 지원한다. 또한, 그들은 그들의 생활 경험을 계획하기 위해 각각의 서비스 사용자 개 별적으로 협력한다. 그들은 사람들을 고용 기회와 보건 서비스와 연결하고 사회적 관계를 형성하도록 도울 수 있다 (15). 개인 보조들은 펜실베니아 대학과 공동 개발한 커리큘럼을 통해 일주일 동안의 입문 프로그램을 거친다. 경험 기반 학습에 우선순위를 두는 해당 프로그램은 다음과 같은 세 가지 영역을 다룬다: 구조, 과정 및 프 로토콜. 구조는 개입, 누구에게 가장 적합한지, 그리고 뒤에 숨겨진 가치와 윤리를 다룬다. 과정은 집을 어 떻게 식별하는지, 기관을 나온다는 생각에 고객들을 어떻게 민감하게 만들 건지, 그리고 한 가정이 하루를 어떻게 보내는지와 같은 서비스의 실행을 의미한다. 프로토콜은 사례 기록에 대한 접근, 서비스에서 나온 정보 (사진 포함)의 사용 또는 배포 등 더 반얀 서비스 전반에 걸쳐 실행을 요구하는 지침이다. 지도 및 감 독을 위한 주간 검토 회의 참여와 함께 현장 교육이 제공된다. 이는 지속적인 학습과 성장을 위한 필수적인 피드백의 원천이다. 더 반얀의 Home Again 직원은 일차적으로 개인 보조를 통해 수혜자들과 소통한다. 이 개인 보조는 존중 관리, 상호 의존성, 선택권 행사 및 주체성의 가치에 초점을 맞춘, 공동으로 개발된 개별화된 관리 계획을 후속 조치한다. 합의와 기밀성은 계속해서 강조된다. 배정된 임상팀과 서비스 제공 이외의 목적으로 정보 를 사용하기 위해서는 고객의 동의가 필요하다. 사람들은 서비스에 등록할 때, 자신들의 정보가 어떻게 사 용되길 원하는지를 명시하는 동의서를 작성한다. 직원에 의한 기밀 유출은 매우 심각하게 받아들여진다. 서비스 사용자가 개인 보조에 대한 신뢰를 잃었다고 느낀다면, 그들은 함께 할 다른 개인 보조를 선택할 수 있다. 모든 서비스 사용자는 전화로 상위 정신건강 전문가와 더 반얀 서비스를 평가하는 정신건강위원회에 직접 접근할 수 있다. 사회복지학 석사 학위를 가진 사례 관리자들도 매주 방문한다. 간호사들은 서비스 사용자 의 건강 문제를 확인하기 위해 매주 가정을 방문한다 (16). 서비스의 기본이 되는 핵심 원칙과 가치 법적 능력 존중 Home Again으로의 접근은 전적으로 자발적으로 이루어진다. 건강 상태와 독립적으로 살 수 있는 능력과 관계없이 모든 사람에게 제공되는 서비스로, 더 반얀이 제공하는 서비스 중 하나이다. Home Again 숙소에 서 지내는 동안, 사람들은 여가, 일 및 지역사회 교류 측면에서 그들이 바라는 것 무엇이든 자유롭게 할 수 있다. Home Again을 이용하는 대부분의 사람들은 매년 개정되는 사전 안내문을 작성하도록 지원받는다. 게다가 직원들은 서비스 사용자의 바람을 이해하도록 기대되고 지속적으로 상기된다; 개인의 선호, 희망 및 꿈을 발견하고, 개인이 다시 만들거나 다시 연결하고자 하는 경험을 탐구하고, 이러한 개인적 목표를 위한 지원 을 제공한다. 따라서 직원들은 자신의 생각과 루틴을 강요하기 보다는, 개인의 바람 성취를 더 강하게 지향 한다. 교육을 통해 직원들은 자기 자신의 가치 체계와 관점에 대해 깊이 질문하는 것을 학습한다. Home Again의 정책은 곧, 서비스 이용자들은 반드시 자기 삶의 주체여야 하며, 서비스는 개인의 선호에 따라 이 끌어져야 한다는 것이다. Home Again의 조직과 디자인은 지원 그룹의 형성을 촉진한다; 이는 강요되지 않으며, 대신 유기적으로 형 성되고 하우스메이트, 직원 및 이웃을 포함할 수 있다. 이러한 관계는 또한 높은 지원 필요를 가진 사람들 과의 의사소통을 개선하고 그들의 선호를 이해하는 데 도움을 준다. 비강압적 관행 서비스 사용자는 언제든지 자기가 원할 때 주택을 떠나거나 들어갈 수 있다. 서비스 사용자와 직원들이 기 획하는 정기 회의는 열린 대화 접근 방식에 기반하여, 의도하지 않은 명시적 또는 암묵적 강압이 해결되도 록 보장한다. 접근 방식은 텔레비전 프로그램 선택, 집안의 리모컨 담당자 등 간단한 예시를 강조한다. 사 례 관리자들은 열린 대화 기법에 대한 교육을 받게 된다. 위기 상황에서 개인을 입원시켜야 하는 드문 경우에, 해당 개인은 더 바얀의 ECRS 시설 중 한 곳에 갈 수 있는 기회를 제공받는다. 이러한 서비스에서는 격리와 강박이 절대 사용되지 않는다. Home Again 정책은 누구나 처방받을 약을 복용할지 선택할 수 있도록 규정하고 있으며, 약을 거부할 경우 약의 복용이 절대 강압적 혹은 강제적으로 이루어지지 않는다. 오히려 열린 대화 전략은 개인의 선택에 대 한 이유와 관점을 탐색하고 이해하는 데 사용된다. 개인은 자신의 삶의 질에 크게 지장을 일으키는 문제와 부작용 경험을 약물의 탓으로 돌릴 수도 있다. 이러한 경우, 대안을 탐색하고 적절한 경우, 안전한 형태의 약물 감소에 대한 정보가 제공된다. 개인의 동의가 있다면, 부작용과 이에 대처하는 방안에 대한 논의를 동 료와 함께 기획할 수 있다. Home Again은 많은 이들 (약을 복용하는 사람들 포함)이 삶에 큰 지장이나 고 통 없이 자신의 증상을 가지고 살 수 있음을 인지하고 있다. 가정 내에서 대인관계 갈등이 발생한 경우, 열린 대화 전략을 사용하여 경계를 설정하는 메세지를 반복하 면서 협력적 갈등 해결을 시도한다. 직원들은 서비스 사용자들과 상호 신뢰 관계를 형성하는 지원 관계를 구축하도록 교육받고 요구된다. 또한 직원들은 안전한 공간을 만들고, 적극적으로 경청하며, 지원을 위해 항상 그 자리에 있음을 확실히 하고, 의미 있고 안심할 수 있는 답변을 제공하고, 경험을 이해하고 확인하 며, 서비스 사용자들과 명료하게 추론하고, 마지막으로 안전한 메시지를 반복하도록 교육받는다. 이 과정 을 도움 받기 위해, 전화나 직접 만남을 통해 전문 직원과 많은 경험을 가진 동료들의 지원을 언제든지 받 을 수 있다. Home Again은 강압적 카스트나 성에 기반한 관행에 영향을 끼쳤다. 주거의 선택은 주로 친화 집단에 기반 을 둔 반면, 다양한 카스트와 함께 살고, 혼합 계층 집단으로의 점진적인 변화가 있었다. Home Again은 또 한 여성이 남성의 지원 없이 독립적으로 사는 여성 주도 가구의 흔하지 않은 모범 사례를 나타낸다. 지역사회 포용 더 반얀의 서비스 이용자들이 사회에 재통합될 수 있도록 지원할 수 있는 장기 치료 서비스를 요청한 후, Home Again 프로그램이 시작되었다. 해당 서비스는 “지역 통치, 고용, 자격 및 사회 활동 영역에서 강력한 연결을 통해 지역사회의 사회,경제적 구조”에 심리사회적 장애를 가진 사람들의 포용을 목표로 한다 (15). Home Again은 이웃을 집으로 초대하거나 이웃의 집에 방문하는 것에서부터 반려동물을 분양받고, 지역사 회 내에서 일자리를 찾고, 개인들이 이웃들의 주요 자원을 찾고 사용할 수 있는 것에서까지, 지역사회와 연 결될 수 있는 다양한 방법을 홍보한다. Home Again은 교육 과정 등록, 쇼핑, 여가 및 레크레이션 공간과 예배 장소로의 접근, 은행 사용, 유권자 궐니 및 기타 자격, 지역사회 모임과 같은 시민 참여 활동 참여, 그 리고 자조 단체 모임 결성을 돕는다. Home Again의 직원들은 거주민들이 교통과 현대 통신 기술 사용하는 방법을 배우도록 돕는다 (18). 관계는 가정 내 뿐만 아니라 밖에서도 형성된다. 관계는 지역 가게주인, 우유 배달부나, 은행 보조와 같은 일상적인 상호작용에 국한되어 있는지 아니면 더 깊고 지속적인 관계가 되는지는 상당 부분 이웃 환경에 달려 있다. 예를 들어, 시골 지역은 응집력과 사회 교류가 더 크기 때문에 퍼져있는 도시 환경보다 더 가까 운 관계를 형성한다. 따라서, Home Again은 사람들에게 사회 모임을 계획하거나 참석하고, 베란다에서 저 녁시간동안 머물거나 교회 예배에 참석하거나 나마즈를 이끄는 등 정기적인 사회 루틴에 참여하도록 적극 장려한다 (18). 때때로 거주자들은 친밀한 관계를 형성한다. 합의된 성인이 함께 살 때는 별도의 제한이 없 으며, 이성애적 관계를 선호하는 편견도 없다. 최근 케랄라의 Home Again 프로그램에서 한 커플이 서로 사랑에 빠졌고 2020년에 결혼했다. 오늘날 그들은 임대 주택에서 독립적으로 살고 있으며, 그들 자신의 사 회 기업을 운영한다. 서비스 사용자들은 Home Again 주택에 입주한 이후 자신의 가족을 보다 적극적으로 고려하기 시작한다. 이러한 경우, 가족의 흔적을 추적하기 위해 모든 노력을 기울이며, 상황과 서비스 사용자의 선호에 따라 가 족과 다시 함께 살기 위해 돌아올 수 있다 (18, 19). 참여 더 반얀의 정신 건강 위원회 (Mental Health Commission (MHC))는 정신건강 문제를 경험한 사람들에 의 해 이끌어진다. 이 의원회는 Home Again 서비스를 평가하고 피드백을 제공한다. 누구나 위원회 회의에 참 여할 수 있다. 정신건강 서비스 사용자, 장애 활동가, 변호사, 정신건강 질환을 가진 사람들의 보호자로 구 성된 외부 인권 위원회(external Human Rights (HR) committee)도 존재한다. HR은 매달 예정된 날짜와 시 간에 더 반얀의 사무실과 시설에 방문한다. Home Again 시설은 이 방문에 대해 정보를 받고 누구나 자유 롭게 위원회에 의견을 말할 수 있다. 또는, 위원회 구성원과 전화로 연락할 수 있다. 사람들은 익명으로 MHC 및 HR에 피드백을 제공할 수 있다. 둘 다 더 반얀에 의해 설립되었으며, Home Again 현장을 포함한 서비스 전반에 걸쳐 운영된다. 서비스 사용자의 의견은 MHC가 집계하고 분기별 방문 및 인터뷰를 기반으로 한 회계 감사에 포함된다. 매 주 방문은 피드백을 기록하는 사례 관리자들에 의해 수행되며, 긴급한 문제는 즉시 확대되고 다른 문제는 추가 논의를 위해 제기된다. 또한, 서비스 사용자와 함께하는 월간 집중 단체 토의가 열린다. Home Again 의 월간 펄스 회의(Pulse meeting)은 주요 활동을 검토하고, MHC와 HR로부터 피드백을 받으며, 과제를 고 려하고 서비스 개선을 위한 다음 단계를 결정한다 (16). 노숙 경험이 있는 사람들을 포함하여 정신건강 문제를 체험한 사람들이 직원, 고위 관리 및 이사회의 ¼를 대표한다. 두 창업자 모두 정신건강 진단을 받았으며 이사회의 핵심 구성원은 노숙과 정신건강 문제를 경 험했다. 향후 몇 년 사이 이러한 사람들이 최소 50%의 대표성을 달성할 수 있도록 한다. 많은 개인 보조는 고통을 경험했었다. 그들은 가족 빈곤을 완화하기 위해 일을 시작하며 고등 교육을 중퇴 했을 수도 있다. 이러한 경험은 서비스 사용자의 지원을 향상시키는 귀중한 살아있는 경험의 원천이다 (16). 이 서비스는 또한 사람들을 지역사회의 동료 네트워크와 연결시킨다. 회복 접근 방식 Home Again의 서비스는 사용자의 특정한 필요에 맞춰 조정된다. 사례 관리는 개인 의료 및 심리사회적 지 원 요구사항과 개인화된 치료 계획을 결정하기 위한 상세한 평가의 사용이 포함된다 (16). 개인 보조는 서 비스 사용자의 필요를 충족하기 위해 동적이고, 적응적이며 반응적인 방식으로 서비스 사용자를 지원한다. 서비스 사용자의 자율성과 독립성을 보호하기 위해, Home Again은 표준 실천 규범을 개발하였다. 이를 통 해 직원의 개인적인 이념 및 철학적 지향과 관계없이 서비스 사용자가 효과적으로 지원될 수 있도록 보장 한다. Home Again의 사람들은 그들의 희망, 목표, 어려움과 성공, 긴장된 상황에 대처하기 위한 전략, 잘 있기 위 한 방법을 고려하고 문서화하는 방법으로 회복 계획을 개발할 수 있도록 지원받는다. 회복 계획은 지속되 고 발전한다. 매달, 개별 목표, 경험 및 필요를 종합적으로 평가하고 후속조치가 문서화하는 열린 대화 기 반 세션을 촉진한다. 서비스 사용자의 이야기를 검증하는 것이 중요하므로 이러한 세션은 개인이 마주한 어려움을 인식하고, 목표를 달성하기 위한 의미 있는 전략을 함께 확인한다. 서비스 평가 Home Again은 2014-2016년 동안 12개월 이상 더 반얀의 서비스를 사용한 사람들을 대상으로, 준실험적, 일치-대조군 연구를 수행했다. 이 조사에는 첸나이의 한 도시 지역사회와 첸나이 남쪽 세 시골 지역사회가 포함되었다. Home Again 주거를 선택한 53명의 경험을 평가하고 (기존의 치료 그룹으로 간주되는) 더 반 얀의 기관 시설에 남아 있던 60명과 비교했다. 18개월 동안 다양한 설문지와 척도를 사용하여 (16), 지역사 회 기능, 장애, 심리적 건강 및 삶의 질에 대해 6개월 동안 결과 측정값을 수집했다 (15). 6개월 및 18개월 후 기존 치료 그룹에 비해 Home Again 그룹의 지역사회 기능이 크게 향상된 것으로 나타났다. Home Again을 사용자 중 많은 사람들이 Home Again 서비스에 대한 긍정적 경험을 보고했다. 인도 잡지 The Week의 최근 기사에는 Home Again으로부터 혜택을 받은 두 여성이 어떻게 지역사회의 다른 여성들 의 롤모델이 되었는지를 강조했다 (17). 또한, 이전 Home Again 시도의 일환으로 수행된 개인 보조의 민족지학적 관찰과 인터뷰에서 데이터를 수 집하였다. 이 네이터 내에서 몇몇 Home Again 거주자들은 자신의 경험에 대해 말을 전했다 ([Rohatgi P], [The Banyan], unpublished data, [2015]). 한 사람은 “지금은 제가 아프기 전, 제가 어렸을 때 느꼈던 걸 느껴요. 집에서도, 학교를 갈 때도, 집에 다시 올 때도, 요리를 할 때도 […] 저는 매우 기뻐요 […] 너무 좋고, 모두가 행복해질거고, 모두는 자신들의 집에 서 평화로움을 느낄거에요.”라고 말했다. 또 다른 사람은 “오랜만에 집처럼 느껴진다”며 “벽, 부엌, 정원, 마을에 있는 절, 냄새, 이 모든 것들이 부모 님과 함께해던 어린 시절의 즐거운 기억들을 떠올리게 해요.”고 답했다. 끝으로, 한 주민은, “시끌벅적하고 분주한 가운데 시장에서 장을 보는 즐거움, 들녘 산책, 모두를 위해 삼바 를 요리하고 맛과 농도가 적당해질 때까지 맛을 보고. 이러한 소소한 것들이 큰 즐거움이에요.”이라고 말했 다. Home Again 거주자의 이웃은 이렇게 덧붙였다: “우리는 ‘이 사람들을’ 이웃으로 들였을 때, 우리의 삶이 어떻게 될까 궁금했어요. 이제는 출근할 때 아이를 집에 떨어트리고 가요. 그럼 제 사랑스러운 이웃이 제 딸을 돌보고 식사도 챙겨주죠. 저는 그녀를 좋은 친구이자, 지원자라고 생각해요. 비용 및 비용 비교 지난 26년 동안 정기적으로 기부하는 개인 기부자들로부터 꾸준한 자금의 흐름이 있었다. 이 서비스는 주 로 한스 재단, 농촌 인도 지원 신탁, 아짐 프렘지 자선 사업, TVS 그룹의 선드람 파스너 유한회사, 바하즈 핀서브, 폴 햄린 재단 및 HCL 재단에 의해 자원이 지원된다. 또한 서비스에 대한 지속적인 관심을 만들고 필수 자원의 지속 가능성을 보장하기 위해 농촌 인도 지원 신탁을 통해 ₹15 Cr 코퍼스가 구축되었다. Home Again을 운영하기 위한 연간 비용(2019년 데이터 기준)은 복지, 인력, 역량 강화 및 행정 등 모든 영 역을 포함하여 1인당 ₹9,060(대략 US$ 1245)정도 이다. 이는 정부의 정신의료시설의 비용인 매달 1인당 금 액인 ₹29,245(대략 US$ 402)과 비교되는 수치이다. 한 지역에서는, 3개의 주택이 해당 지역 마을 정부 혹 은 펜차야트(panchayats)의 재정 지원을 받았다. 다만, 서비스 이용자는 별도의 비용을 내지 않는다. 과제 및 해결책 성장하는 서비스를 위한 충분한 자금 조달 지속적으로 성장하는 서비스 제공 비용 (예. 인력, 행정, 임대료, 가구, 의료 서비스, 의약품, 식료품 및 기타 비용)이 증가함에 따라 자금의 유지 및 증가가 어려워졌다. 한 가지 해결책은 다른 수준에 있는 정부 및 기타 기관들과의 자금 협력 관계를 모색하는 것이었다 (14). 케랄라의 경우, 3개의 주택이 펜차야트로부터 자금을 지원받았고, 향후 3년간 더 많은 자금을 지원받을 예 정이다. 타밀나두에서는 정부가 Home Again을 위해 ₹1.38 Cr(대략 US$ 200,1005)의 자금 지원을 발표했 다. 또한 이용가능한 사회적 혜택, 장애 수당, 주거 제도 및 공중 보건 서비스를 적극적으로 활용하여 각 가정 의 재정적 부담을 줄이는 데 도움을 줄 수 있다. 예를 들어, 케랄라의 경우, 장애 수당과 함께 펜차야트의 장애에 대한 3%의 비축된 예산이 서비스 사용자의 복지 비용의 대부분을 충당할 것으로 예상된다. 마지막으로, 장기적인 정신건강 필요를 가진 사람들에 대한 제도화를 없애고 지역사회 의료로 전환하라는 대법원의 명령은 수요를 촉진하고 자금을 개선하는 데 도움이 되었다 (17). 직원 유지 문제 해결 주요한 과제는 직원들의 높은 감소율이었다. 많은 수의 개인 보조가 높은 일의 강도와 번아웃으로 인해 떠 났고, 여기에는 많은 고객들의 높은 수준의 지원을 필요로 하는 장기적인 요구가 있었다. 5 2021년 3월 환율 기준. 한 가지 해결책은 더 넓은 범위의 사람들이 고용될 수 있도록 채용을 확대하는 것이었다. 그리고 인도는 특 히 여성들의 고용을 증진시키고자 하는 만큼, 더 반얀은 펜실베니아 대학교와 함께 특히 여성들을 대상으 로 한 개인 보조의 핵심 그룹을 위해 건강 및 정신건강 제공에 대한 교육 과정을 개발하였다. 이는 또한 Home Again 지역사회 사람들의 많은 참여를 장려했다. 덕분에 많은 사람들이 개인 보조가 되는 결과를 낳 았다. 한 직원은 “특히 상황을 단계적으로 축소해야하거나 해결하기 어려운 문제와 직면했을 때, 업무는 어 려울 수 있지만, 재정적인 독립은 차치하고, 업무에서 얻는 만족과 의미는 그 어떤 것과도 비교할 수 없습 니다.”라고 말했다. 새로운 지역에서 지역사회와 관계 맺기 다양한 문화가 존재하는 다른 지리적 영역으로 서비스를 확장하는 데 어려움이 있었다. 정신 질환을 가진 사람들의 사회적 포용 개념에 전념하는 이해 관계를 찾는 것 더불어, 핵심 서비스로의 접근 및 주거의 가용 성도 제한적인 요소였다. Home Again은 이러한 문제를 극복하기 위해 개인을 자신이 살고있는 지역사회에 통합하는 강력한 능력 을 활용했다. 서비스 이용자들은 집과 같은 분위기와 반응형 개인 보조의 모델을 활용해 지역사회 내 공간 을 점유하기 시작했고, 사회 혼합이 발생했다. 서비스는 정신건강 질환에 대한 지역의 반응에 영향일 미쳤 고, 이 과정에서, 사회적 거리와 편견을 감소시켰다. 초기에는 주거를 확보하기 어려웠던 지역들은 서비스 의 혜택을 본 뒤로 이제 주거를 제공하고 있다. 탈시설화 및 공동체 생활 지원 확보 초기에는 직원과 주민 모두로부터 시설 치료로부터의 퇴원 가능성에 대한 승인을 얻기 어려웠다. 따라서 주민과의 대화는 정신병원에 입원하는 것과 비교했을 때 공동체 생활의 가능한 이점이 있음을 설득하는 데 중요했다. 서비스의 가치 유지 교육에 대한 적극적인 노력에도 불구하고, 때때로 서비스의 모든 부분에서 원하는 정신과 가치가 제대로 관측되지 않거나 지켜지지 않는 경우가 있다. 또한 전통적인 가장적이고 통제적 태도를 극복하는 데에도 어려움이 있었다. 이러한 문제를 극복하기 위해 실용적인 형태의 교육 및 신입 직원 연수가 이루어졌다. 다양한 이해 관계자 들과의 역량 강화 세션도 서비스 전반에 걸쳐 열렸다. 동료 지도자, 사회복지사 및 서비스와 서비스 정신에 익숙한 개인 보조는 새롭게 채용된 팀이 개발된 프로토콜을 이해하는 데 도움을 주었다. 고위 관리자들도 주기적으로 방문하여 조언을 주고 학습을 촉진시켰다. 마찬가지로 중요한 건 사용자 생존자와 직원들이 현 장 차원의 관점을 공유할 수 있도록 기획된 회의과 교류였다. 이러한 반응 덕분에 신입 직원들은 그들이 서비스를 제공하는 사람들과 함께 권리 기반 접근방식 존중의 필요성을 이해하고, 따라서 의도한 방식으로 프로그램을 실천하고 시행하는 데 도움이 되었다. 한동안 현 장에서 일해 온 사람들과 정신건강 문제를 체험한 사람들의 이야기를 듣기 위해 시간을 보내는 것은 그들 이 프로그램을 시행하는 올바른 사고방식을 기르는 데 도움이 되었다. 다양한 현장에 걸쳐 보다 많은 동료 리더십을 보장하는 것 또한 사고방식의 변화에 기여했다. 정신건강 문 제를 체험한 사람들이 여러 곳에서 Home Again 프로젝트를 운영하기 시작했고, 프로그램 책임자, 동료 옹 호자 및 개인 보조의 직책을 맡았다. 프로그램이 진정으로 공동 제작될 수 있도록 서비스 사용자들과 워크 숍 및 포커스 그룹이 열렸다. 다양한 맥락에서의 주요 고려 사항 다른 맥락에서 해당 서비스의 설립과 확장을 위해 고려해야 할 주요 사항은 다음과 같다: • 서비스의 품질 향상을 위해 서비스 사용자가 연구자로 있는 사용자 주도 서비스 심사로 이동한다. • 서비스 개발에 대한 ‘피드백 루프’ 접근 방식을 사용하여, 거주자, 직원 및 개인 보조로부터 주기적 으로 피드백을 수집하고 서비스 설계 및 제공 방식을 수정하는 데 사용한다. • Home Again의 이동성에 영향을 미치는 가장 중요한 요소 중 하나는 가치 기반 서비스로 이동할 수 있는 더 넓은 정신건강 시스템의 준비성과 관련이 있음을 인식하는 것이다. 추가적인 정보 및 리소스: 웹사이트: https://thebanyan.org/ 비디오: The Banyan Home again (Dec 2018) https://www.youtube.com/watch?v=4iX7tSwa2Dc Home Again (16th Jan 2017) https://www.youtube.com/watch?v=FOyLSMHJjVg 연락처: Pallavi Rohatgi, Executive Director – Partnerships, The Banyan, India Email: pallavi@thebanyan.org Nisha Vinayak, Co-lead, Centre for Social Action and Research, Banyan Academy of Leadership in Mental Health, India, Email: nisha@thebanyan.org 2.3 키링(KeyRing) 생활 지원 네트워크 영국과 북아일랜드 1차 분류: 생활 지원 서비스 기타 분류: 지역사회 정신건강 센터 지역사회 아웃리치 동료 지원 위기 서비스 병원 기반 서비스 생활 지원 서비스 다른 지역에서의 가용성: 예 아니오 증거: 출판된 문헌 회색문헌 없음. 재원: 주정부 보건 부문 주정부 사회 부문 건강 보험 기부금 본인 부담금 맥락 잡기 영국은 고소득 국가로 정신건강 시스템이 잘 발달되어 있다. 최근 몇 년 동안, 탈시설화 과정을 종료한다는 우려가 있었다. 다른 유럽 국가들에서처럼, 정신건강 질환과 심리사회적 장애를 가진 사람들의 수가 증가 하고 요양원과 기타 부적절한 형태의 숙박 시설에서 살고 있다는 증거가 발견됐다. 일부는 감옥과 법의학 시설에 구금되었다 (21). 일부 논평가들은 이러한 현상을 두고, 제도 전환, 더 나아가 재제도화라고 이름 붙 였다 (22). 영국에서는 위험에 대한 집중이 증가했다는 증거가 있다 (23); 영국은 2005-2016년 사이 정신건 강법(Mental Health Act)에 따른 구금이 40% 증가했다 (24). 비영리 단체인 포용국가개발팀 (National Development Team for Inclusion (NDTi))의 2017년 보고서는 많 은 장애인들의 생활 환경 악화에 대한 유려를 제기했다. NDTi는 이에 대해, “현재의 보건 및 사회적 치료 정책과 법안이 사람 중심과 지역사회 기반 옵션(예. the Care Act 2014)의 사용을 강조하고 가족과 지역사 회에서 분리된 주거 환경을 억제하고 있지만, 이는 현재 패턴에 큰 영향을 미치지 않는 것으로 보인다.”고 말했다 (25). 대신, NDTi는 비용에 대한 우려가 선택과 통제를 제공하던 옵션에서, 보다 기성적인 형태의 거주 간호로 이동하는 데 기여했다고 전했다. NDTi는 키링(KeyRing) 생활 지원 네트워크와 공유 생활(Shared Lives; 이 섹션 뒷부분에서 설명)을 인용하여, 비용을 절감하고 가능한 형태의 지역사회 내 생활 지원의 대안적 형태 를 강조했다 (26). 보다 최근 연구는 이 비용 문제에 대한 주장을 더욱 확고히 하였다 (27). 네덜라드 파메이저(Pameijer), 핀란드의 에테바(Eteva), 아이랜드의 자선 형제(Brothers of Charity) 및 호주 의 주거 태즈마니아(Housing Tasmania) 남서 지역 등 다양한 국가들이 현지 환경에 맞게 키링 모델을 적 용하였다. 서비스에 대한 설명 키링(KeyRing)은 1990년부터 지원, 연결, 탄력적 지원 및 기술 쌓기 네트워크를 통해 사람들이 독립적인 삶 을 구축할 수 있도록 하는 목표를 가지고 생활지원서비스를 제공해왔다 (28, 29). 키링은 2007년 약 900명 을 지원하던 것에서 2018년 전국적으로 2000명 이상을 지원했다 (27, 30). 지원 네트워크는 서로 도보 거리에 위치한 10채 이상의 일반 주택으로 구성된다. 독립 생활의 장벽에 직면 한 사람들인 키링 구성원들은 한 채를 제외한 모든 주택에 거주한다 (31). 지역사회 생활 자원봉사 (Community Living Volunteer (CLV))는 키링이 지불한 잔여 주택에 거주하며 (32), 구성원이 피력한 필요에 맞춰, 일상 생활과 활동을 하는 구성원들에게 비공식적인 지원을 제공한다 (33). 각 네트워크는 키링 구성원이 자신의 지역사회에 기여하고 연결될 뿐만 아니라, 자신의 장소에서 생활함으 로써 그들의 삶에 대한 통제와 책임을 갖도록 보장한다 (33). 키링의 전제는 사람들이 지역사회에 더 많이 참여하고 연결될 수록, 서비스와 지원 넘어 더 많은 곳을 보고, 더 독립적이게 될 수 있다는 것이다 (28). 서 비스는 또한 자산 기반 지역사회 개발 접근방식(asset-based community development approach (ABCD)) 을 촉진하는데 (34), 이는 각 구성원이 일상 업무와 활동을 더 통제하기 위해 할 수 있는 것들에 초점을 맞 춘다. 키링을 뒷받침하는 이론은 다음과 같이 요약할 수 있다: • “Keep going(계속하기)”: 무엇이든 언제나 혹은 한 번에 효과가 있는 것은 아니며, 사람들은 반드 시 극복해내야 하는 장벽을 가지고 있다. 이 서비스는 사람들이 자신의 속도대로 장벽을 극복할 수 있도록 지원하고 구성원의 선도에 따른다. • “Empathy(공감).”: 구성원들의 바람과 열망이 주요 관심사이며, 성공의 척도는 서비스가 사람들이 이러한 소망을 성취하는 데 도움이 되는지 여부여야 한다. • “You do it(내가 하기)”: 사람들에게 자격을 주고 변화를 지속 가능하게 만드는 유일한 방법은 구 성원의 기술과 경험을 활용하는 “(무엇으로) 하기”이지 “(무엇을 위해) 하기”가 아니다. • “Respect(존중)”: 사람들의 삶과 열망이므로, 그들은 전문가이며, 무슨 일이 일어날지를 결정해야 한다. • “Imagination(상상)”: 사람들이 목표를 달성하도록 창의적인 해결책을 생각할 수 있게 지원하고, 구성원들이 할 수 있는 최선을 다할 수 있도록 돕기 위해 비슷한 생각을 가진 사람들 및 조직들과 협력한다. • “No fibs(거짓말 안하기)”: 서비스가 제공할 수 있는 것과 없는 것에 대한 정직성과 투명성을 가져 야 하며, 그 이유가 무엇인지 제공해야 한다. • “Global(보편)”: 접근방식은 보편적일 수도 있지만, 어떻게 일이 진행되는지는 개별적이다. 키링은 결국 지역사회에 있는 사람들과 함께 일하고 그들의 말을 경청하는 것이 전부이다. 따라서 키링이 지지하는 사람들은 더 큰 독립성을 얻고, 자신의 웰빙을 향상시키고, 접촉과 친구들로 이루어진 네 트워크의 일부이다 (27). 키링은 잉글랜드와 웨일즈 전역 약 50개 지방 자치 단체에 100개 이상의 네트워크를 가지고 있다 (32). 2017-2018년 동안 2001명의 사람들이 209명의 직원과 자원봉사팀으로 구성된 키링의 지원을 받았다 (33). 그들의 활동은 “다지역적”이라고 표현되는데, 이는 지역 직원, 자원봉사자 및 구성원이 런던의 중앙 사무실 에 위치한 소규모 국가 단체으로부터 지원을 받고 있음을 의미한다 (35). 키링은 각 네트워크마다, 사서부터 상점주인까지 다양한 지역사람들과 함께 공동체에서 사용할 수 있는 자 원을 구상한 후 작업한다. 지역의 초청 연사들은 종종 구성원들에게 강연을 하기 위해 초청된다 (36). 사람 들이 더 함께하게 되면서, 그들은 서비스의 지원에 덜 의존하게 되고, 지역의 이익을 위해 그들의 기술을 제공하는 적극적인 시민이 된다. CLV는 법안 처리 및 예산 책정, 교육, 취업, 또는 자원 봉사등의 문제로 구성원을 지원하는 데 주당 최소 12 시간을 할애한다 (33). 키링의 멤버인 에이미는, “만약 제가 이해할 수 없는 편지를 받으면, 저는 [CLV에게] 전화를 걸 수 있고, 이 후 그가 와서 제가 이해할 수 있도록 설명해줄거에요.”라고 말했다 (37). CLV의 리 하트는, “구성원들은 전화를 걸어, ‘이 일을 도와줄 수 있나요?’라고 말하거나 제가 보통 일주일에 한 번씩 방문하여 그들이 괜찮은지 확인합니다”라고 말했다 (37). CLV는 또한 구성원들이 이웃, 지역사회 및 지역 조직과의 관계를 형성할 수 있도록 도울 뿐만 아니라, 네트워크 구성원 간의 상호 지원을 촉진한다. CLV는 지역 커뮤니티 허브를 통해 회원들을 연결할 수 있다. 지역 커뮤니티 허브는 사람들이 CLV나 다른 자원봉사자로부터 일대일 지원을 받기 위해 방문할 수 있는 지역 공간으로, 허브의 규칙이 허락 하에 다른 구성원, 심지어는 지역사회 구성원과도 만날 수 있다. 이러한 허브를 통해, 구성원들은 사람들과 교류하고, 행사를 기획하고, 또는 정보나 조언을 얻을 수 있다 (33). 키링의 지역사회 연결 봉사자(Community Connections Volunteers)는 (38), 네트워크에 시간적 유예를 주 지만, CLV의 역할을 맡지는 않는다. 이러한 자원봉사자는 허브 운영과 같은 특정 과제를 맡고 싶어하거나 공유하고 싶은 특정 기술을 가지고 있을 수 있다. 지원 관리자들은 각 CLV를 감독하며, 이 직원들은 네트워크군을 담당한다. 지원 관리자들은 환자의 이송 및 구성원들에 대한 평가와 직원 할당을 담당하며, 구성원들이 자신의 목표와 야망을 달성할 수 있도록 직 원들에게 지속적인 지원을 제공한다 (29). 구성원들은 지원 관리자에게 직접 연락할 수도 있다 (33). 지역사 회 조력자(Community Enablers)와 같은 직무가 있으며, 해당 직무자는 자신의 기술 또는 재능을 활용하고, 지역사회 연결망을 사용하고 개발하고자 하는 구성원들을 지원하기 위해 저녁과 주말에 일한다. 조력자는 자연스러운 지원 관계를 촉진한다 (38). 키링에서 근무 및 자원봉사 모집은 경험보다는 가치에 기반을 둔다. 모든 직원이 사회적 돌봄 업무의 경험 을 가지고 있지는 않지만, 다음과 같은 가치를 공유하고 있다면 그들은 채용된다: 평등, 권리 및 존중, 영향 과 포용, 변화. 이처럼 키링은 할 수 있고, 자격을 가진 사람, 개선하고 혁신하는 사람, 현재상황에 도전하고 다른 이들과 연결하는 사람을 찾는다 (38). 키링에 의해 고용된 모든 직원과 자원봉사자들은 케어 아카데미(Care Academy)에서 온라인 학습 자료를 제공받아, 신입사원 교육의 일환으로서 의무적인 교육을 마친다. 여기서 그들은 건강과 사회적 치료와 관 련된 종합적인 교육 과정을 받게 된다 (39). 모든 직원은 건강과 안전, 단독 근무, 보호와 평등 및 다양성 지 원을 포함한 최소 4개의 모듈을 이수해야 한다. 스태프는 또한 ABCD, 권한 부여, 지역사회 조직, 구성원이 보다 독립적이 되도록 돕기 위한 성과 별 계획(Outcome Star scheme)을 (40) 어떻게 사용할지와 같은 키 링의 가치 개발에 대해서도 교육받는다. 직원들은 이후 정신건강에 대한 인식, 치매 및 장애 학습을 포함하 는 8개의 모듈을 추가로 이수해야 한다. 12개의 모듈과 가채용 기간까지 모두 완수하면, 직원들은 케어에서 레벨 2 자격증과 학습 장애 연구에서 레벨 3 자격증을 받는다. 특정한 필요를 지원하고 지역사회 발전을 돕는 추가적인 교육도 이용할 수 있다. 정신건강, 가정 폭력, 약물 오용, 복지 혜택 교육, 뇌전증, 영국 수화 과정도 제공된다. 대부분의 지원 관리 자는 경영학에서도 5레벨의 증서를 마쳤다. 키링은 또한 독립성, 회복력, 권한 부여를 강력하게 강조하는 비디오 기반 온라인 학습 자료인, 열린 미래 학습 콘텐츠(Open Futures Learning content)에 (41) 직원들이 접근할 수 있도록 한다. 더 나아가, 직원 – 간호사, 사회적지사, 심리학자를 포함 – 은 키링에서 근무하기 전의 경험과 학습을 가져온다. 키링은 직원들이 할 수 있는 것을 강화하고 개발하기 위해 이러한 기술들을 적극적으로 활용한다. 초기에 키링은 학습 장애를 가진 사람들만을 위한 거주 간호에 대한 대안을 제공했었다 (42). 오늘날에는 독립적으로 살기 위한 지원이 필요한 사람은 누구나 네트워크에 함께할 수 있다. 여기에는 심리사회적 장 애과 정신건강 질환을 가진 사람들, 약물 및 알코올 중독, 신체 및 감각 장애, 자폐증 및 아스퍼거 증후군, 노인들이 포함된다. 키링은 사람들을 분류하는 걸 좋아하지 않지만, 웹사이트에는, “가끔 키링이 누구를 지 원할 수 있는지 사람들이 이해하도록 돕기 위해 [키링이] 분류를 사용할 필요가 있다.”고 명시되어 있다 (28). 키링은 더 넓은 네트워크의 일원이 되고 상호 지원을 요청받고자 하는 사람들을 받아들인다. 이는 키링 구 성원이 반드시 사회적 환경에서 숙련되거나 자신있어야 함을 의미하지 않는다. 오히려, 그들은 이 지원이 어려운 시기라도 기꺼이 참여할 수 있는 어떠한 큰 것의 일부임을 이해한다. 네트워크 내 개인 간의 관계는 어떠한 사회적 관계와 동일하며, 가끔은 사람들은 서로 잘 지내지 못하기도 한다. 구성원들은 종종 사회적 관계를 어려워하며, 그들의 능력과 자신감을 개발하기 위해 지원을 필요로 한다. 따라서 CLV와 직원들은 이러한 능력들의 개발을 장려한다. 사람들이 실패하거나 의견이 일치하지 않 을 때, 그들은 자신들의 문제를 해결할 수 있도록 지원받는다. 키링은 모든 사람이 친구가 되길 바라지 않 는다. 대신, 서로에게 좋은 이웃이 되기를 바란다. 키링에게 별다른 배제 기준은 없지만, 사람들이 지속적으로 참여하지 않거나, 그들의 행동으로 인해 다른 구성원, 직원, 자원봉사자들이 위험에 처하게 되면, 네트워크를 떠나도록 요청한다. 만약 네트워크 구성원 이 위기를 경험한다면, 키링은 입원을 포함한 기타 정신건강 서비스와 함께 지원을 계속 제공할 것이다. 때 때로 사람들은 네트워크가 자신에게 맞지 않다고 판단하여, 지역 당국 사회복지팀으로 다시 이동될 수 있 다. 누군가가 키링의 구성원이 되면, 직원들은 그들의 즉각적인 지원 요구사항을 결정하기 위해 그들의 삶의 모든 측면을 살펴보는 것으로 시작한다 (43). 이후, 그들은 개인의 목표와 이를 성취하기 위해 필요한 장단 기 행동을 구체화하는 계획을 함께 만든다. 이 계획에는 개인 예산이 포함되며 (32), 이를 통해 개인이 책임 감을 갖고 자립적인 생활이 가능하도록 육성한다 (44). 이 계획을 세우기 위해, 직원들은 개인의 삶에서 10 개의 영역을 보고 그 사람이 어느 단계에 있는지를 1-10의 척도로 확인하는 (여기서 1단계는 고착되어 있 음, 10단계는 자립적임을 의미한다 (40)) 성과 별 계획 도구(Outcome Stars Support Planning Tool)를 활용 한다. 다른 단계들에는 도움 받아들이기, 믿기, 학습하기가 있다. 이들이 가입하면, 새로운 구성원들은 초기에 네트워크 내 다른 구성원들, 지역사회 생활 자원봉사자들, 지 역사회 연결 자원봉사들과 연락하게 되며, 이들이 사람들과 연결되어 있음을 느끼고 동료 지원에 참여할 수 있도록 보장한다. 키링의 전문 지원팀은 개별화된 지원을 제공하며, 이 팀은 구성원들을 위해 가능하다 면 지역 사회 자원을 동원하기도 한다. 네트워크 구성원들이 일상적인 활동에 필요한 그 이상의 추가 지원 이 필요한 경우, 지역사회 조력자들과의 일대일 지원에도 접근할 수 있다 (33). 긴급하게 누군가에게 연락해야 하거나 직원을 찾을 수 없을 때, 키링 구성원은 키링의 신간외 헬프라인인, 지원, 관리 및 응답 서비스(Support, Management and Response Service (SMaRT))를 통해 하루 24시간, 일 주일 7일 내내 훈련된 상담사를 만날 수 있다. 헬프라인 상담사6는 정신건강에 대한 인식, 자살 시도자 대 한 대응 및 기타 기술에 대해 교육 받는다. 구성원들은 또한 각각에 맞춘 지원 수준과 유연한 시기를 제공하도록 설계된 서비스에 접근할 수 있다. 예 를 들어, 시기적절한 상기 사항과 그들이 원할 경우 약속에 동행할 수 있는 직원이 제공되는 상태에서, 필 요한 여정을 예행 연습하도록 도움 받을 수 있다. 구성원의 주택은 거주자가 소유하거나 공유 소유로, 지역 당국 혹은 주택 조합으로부터 임대될 수 있다. 네 트워크는 기존의 숙소를 중심으로 형성되기 때문에, 거주자는 네트워크에 합류하기 위해 매번 이동할 필요 없다. 만약 이동한다면, 키링 직원은 새로운 구성원이 필수적인 사회적, 공동체 유대관계를 포기하지 않도 록 한다 (32). 키링은 네트워크 지역에서 집을 찾거나 이를 유지할 수 있도록 지원할 수 있다. 중요한 지점 6 NCHA 케어와 지원(NCHA Care and Support)이 이 헬프라인을 제공한다. 은, 소유권은 구성원의 이름으로 되어 있으며, 키링의 지원과 연결되지 않는다는 점이다 (28). 사람들은 2년 보다 길지 않은 기간 동안 지원을 받는다. 키링은 기존의 지원 옵션과는 다르다. 키링은 인맥을 쌓고, 개인의 약점 보다는 강점을 기르는 것에 초점을 맞추며, 사람들에게 붙는 꼬리표를 축소해야한다고 여긴다. 키링의 전 구성원이자, 자선단체의 이사회 이 사인 대니 맥도웰(Danny McDowell)은 (34), “키링은 들을 시간이 있습니다. 만약 그들이 무엇인가를 할 것 이라고 말하면, 그들은 이를 합니다. 저는 과거에 다른 사람들로부터 실망을 받은 적이 있지만, 키링은 다 른 서비스와 다릅니다. 만약 키링이 돕겠다고 말한다면, 그들은 다음날 여기에 와서 우릴 도웁니다. 즉, 그 들은 언행이 일치합니다. 제가 필요로 할 때 그들은 언제나 거기에 있습니다. 저는 그들의 긴급번호를 가지 고 있습니다.; […] 제가 전화를 받을 수 있는 사람들이 꽤 많습니다. 제가 누군가에게 전화를 했는데 그들이 받을 수 없다면, 받을 수 있는 다른 누군가가 있습니다. 비록 그들이 24시간 일하진 않더라도, 항상 전화기 끝엔 누군가가 있습니다. […] 제가 무언갈 도와달라고 했을 때, 도와주기 어렵다고 하는 상황을 저는 한 번 도 마주하지 않았습니다.” (45). 서비스의 기본이 되는 핵심 원칙과 가치 법적 능력 존중 법적 능력은 계획과 실행 모두에서 키링 네트워크의 중요한 측면이다. 키링의 핵심 임무는 지역사회 내에 서 구성원의 독립적인 삶과 자율성을 증진시키는 것이다. 독립성을 더욱 달성할 수 있도록, “구성원들의 기 술과 경험을 활용하여, ‘위해서 하기’가 아니라 ‘함께 하기’를 한다. [왜냐하면] 사람들에게 자격을 부여하고 지속가능한 변화를 만드는 유일한 방법이기 때문에”, 여기에 초점을 둔다 (27). 직원들은 사람들이 할 수 있 는 것에서 시작해, 그들에게 자격을 부여하는 방식으로 어떻게 그들의 독립성을 증진시킬 수 있을지를 탐 구하도록 교육받는다 (28). 이 서비스는 구성원은 전문가이고 무슨 일이 일어날지를 결정함을 강조한다; 그 들은 어디에서 누구와 살지 선택하고, 그들의 이름으로 주택 계약을 유지한다 (27). 이는 구성원들의 책임 감과 주체성을 형성한다. 또한, 자산 기반 접근 방식은 개인의 강점에 초점을 맞춤으로써 격려와 긍정의 분 위기를 만든다. 구성원들이 그들의 기술을 기르도록 격려받으며, 이를 통해 그들이 보다 자율적이 되도록 돕는다. 구성원들이 키링에 도착하면, 그들의 바람과 열망은 명확하게 기록되며, 그들이 키링에서 받게 될 지원에 반영될 수 있도록 직원과 지원 계획을 함께 작성하게 된다. 지원 계획은 1년 단위로 다시 작성되지만, 구성 원이 원한다면 더 자주 업데이트할 수 있다. 구성원이 필요를 느낀다면, 네트워크 내 다른 동료 혹은 그들의 CLV와 연결하여 지원에 유연하게 접근할 수 있다. 그들은 또한 SMaRT 헬프라인에 전화할 수 있다. 키링은 네트워크, 서비스 문서화 및 지원 도구에 대한 정보를 접근 가능한 형식으로 제공할 수 있도록 보장하며, 이는 곧 직원들이 구성원들에게 명확하게 설명할 준비가 잘 되어 있음을 의미한다 (45). 예를 들어, 키링 네트워크에 가입하기로 한 이들에게 충분한 정보를 제공하고 독립적인 결정을 내릴 수 있도록 보장하기 위해 공동으로 제작된 정책을 보다 읽기 쉽도 록 키링 웹사이트에서 제공한다 (46). 일반적으로는, 네트워크 구성원들이 이해할 수 있는 정보에 접근할 수 있고, 약속에 참석할 수 있으며, 원한다면, 지원을 위한 지원자에게 접근할 수 있도록 보장함으로써 언 제나 정보에 입각한 선택을 추구한다. 구성원이 이미 가지고 있을 수 있는 기존 지원 네트워크 또한 가치 있으며, 원한다면 포함된다. 기존 숙소 주변에 새로운 네트워크를 구축할 수 있는 만큼, 거주자는 네트워크에 가입하기 위해 이동할 필요 없다. 따 라서, 회원은 자신의 사회 및 가족 유대관계를 그대로 유지할 수 있다 (32). 모든 사람은 지역사회에 기여할 수 있다는 근본적인 믿음은 동료 지원을 중시하고 촉진하며, 직원과 자원 봉사자를 지역사회의 동등한 구성원으로 여긴다는 의미이기도 하다. 이는 권력 비대칭이 증가하고, 장벽으 로 작용하여 구성원들이 자신의 바람, 열망 혹은 불만을 표현할 수 있을 정도로 편안함을 느끼지 못하는 상 황을 방지한다. 비강압적 관행 격리와 강박을 포함한 강압적 관행은 키링 서비스 내에서는 절대 사용되지 않는다. 만약 관리자가 단계적 추소에 대한 구체적인 교육이 필요하다고 느낀다면, 직원과 자원봉사자는 해당 교육을 받을 수 있다. 어려 운 사람들과 자해하는 사람들과 어떻게 함께 일하는지의 내용을 담은 다른 교육에서는 열린 미래 교육 (Open Futures Learning) 플랫폼을 통해 직원들에게 제공된다. 구성원이 위기를 경험한 경우, 키링은 지역 의 정신건강팀 또는 사회복지팀에 연락하여 개인이 이송될 수 있는 이용 가능한 서비스를 함께 결정한다. 적절한 지원에 입원이 포함될 수도 있고 안될 수도 있다. 누군가 병원으로 이송될 경우, 키링 직원은 개인 의 주거와 금융 업무를 처리하여, 그들이 돌아올 곳을 마련한다. 또한 구성원을 방문하여 정신건강팀 및 병 원과 연락하여 퇴원을 계획한다. 만약 누군가가 약을 복용하고 싶어하지 않는다면, 키링은 전문가, 가족 구성원, 간병인 및 구성원의 동의 하에 적절한 다른 사람들을 포함한 다학제적 논의를 기획한다. 이 논의는 약물의 이점과 위험에 대한 이해 를 촉진한다. 키링은 약물을 복용하지 않기로 선택한 구성원을 계속해서 지원하지만, 그 구성원은 같은 약 물을 복용하는 동료 자원봉사자와 대화를 나누도록 권장될 수 있다. 만약 전문가가 생각하기에 현재의 치 료 방식을 유지하는 게 이롭다면, 키링 직원은 전문가의 조언에 대해 명확히 전달하되, 해당 치료 방식을 선택하지 않은 개인을 함부로 판단하지 않을 것이다. 덧붙여, 직원은 아마 구성원이 설정한 목표의 긍정적 인 결과를 확인하여, 구성원의 삶의 다른 영역에 초점을 맞춘다. 이는그들의 삶에서 한 영역에서의 성공이, 다른 영역으로 “이동”하는 데 도움을 준다는 생각에 기반한다. 구성원의 결정이 제공되는 지원에 영향을 미치진 않지만, 만약 건강이 나빠지면, 이는 자신의 주거와 독립을 유지할 수 있는 능력을 위태롭게 할 수 있다. 만약 한 사람이 다른 네트워크의 구성원 혹은 직원에게 해를 끼친다고 여겨진다면, 키링은 지역 당국 이나 필요하다면 경찰과 함께 보호 경보(Safeguarding alert)를 발령할 수도 있다. 지역사회 포용 네트워크의 사용은 구성원이 살고, 구성원이 지역사회의 필수적인 부분임을 의미한다. 키링의 기본 철학은 사람들이 지역사회에 더 연결될 수록, 그들이 지원 서비스를 넘어 더 많은 것을 볼 수 있고, 더 독립적이고 활동적인 시민이 될 수 있음에 기반한다. 그들이 사는 곳에 사용할 수 있는 지원 옵션의 범위는 네트워크 구성원들이 그들의 지원 직원보다 더 멀리 생각할 수 있도록 격려한다. 그들은 걱정되는 것이 있으면 친구 를 부르거나, 외로울 때는 지역 카페에 들르는 등 지역사회 생활에 직접 참여할 수 있다. 키링이 제공하는 실질적인 지원과 함께, 동호회, 단체 및 지역 스포츠와 이웃 개선 프로젝트, 지역변화를 위한 캠페인, 자선활동을 위한 기금 마련과 같은 지역사회 활동에 참여하는 등의 다른 사회 및 지역사회로 의 연결을 장려한다 (45). 사람들은 지역사회에서 일자리를 찾을 수 있도록 지원받는다. 이 때문에 지역사 회 자원봉사자와 지역사회 조언자가 사람들을 더 잘 연결하도록 지원하기 위해서 지역사회 자원 및 활동 에 대해 철저하게 알고 있어야 하는 이유이다. 임차권을 유지하거나 독립적인 삶과 정신건강을 관리하기 위한 공식적인 지원은 사람들이 서로를 연결하고 친구를 사귀고 그들만의 지원 네트워크를 구축할 때 더 성공적으로 이루어진다. 키링 활동의 이러한 지역사회 개발 요소는 사람들의 성취가 중심이 된다. 참여 키링 구성원들의 모든 계층의 조직 운영에 참여한다. 먼저, 동료 지원이 바로 모델의 핵심이다. 먼저, 한 구 성원은, “모든 사람이 서로를 도와요. 구성원은 서로를 돕고, 서로를 살펴보죠. 만약 한 사람이 건강하지 않 고 해야할 쇼핑이 있다면, 그들은 저에게 전화할 거에요. 이것이 바로 네트워크가 작동하는 방식이죠. 제가 의지할 수 있는 공동체에요.”라고 설명했다 (45). 더욱이, 많은 네트워크 구성원들은 자원봉사자나 직원 직무로 나아갈 수 있다. 예를 들어, 앤토니(Anthony) 는 수년동안 네트워크의 구성원이었다가 현재는 샌드웰 네트워크(Sandwell network)의 CLV로 일하고 있 다. 그는 네트워크에서 그의 살아있는 경험을 활용하여 그가 현재 함께 일하고 있는 구성원들에게 정보를 제공한다. 마찬가지로, 단(Dan)은 올드햄 치료 네트워크(Oldham Recovery Network)에 있다가, 이후 CLV가 되었고 다른 네트워크의 유급 지원 직원이 되었다. 다니엘 맥도웰(Daniel McDowell)은 네트워크 구성원으 로 지낸 이후, 이사회 이사가 되었다. 트러스티 이사회의 두 직무는 서비스를 사용한, 살아있는 경험을 한 사람들을 위한 자리이다 (46). 한 구성 원은, “키링의 구성원이 되고, 특히 이사회에서 일하는 것은 제 삶의 목든 측면에 자신감과 지위의식을 안 겨주었습니다; 저는 키링의 일상 운영의 일부로서 일하고 있습니다.”라고 말했다 (33). 또한 살아있는 경험이 있는 이사회 구성원들은 추가 교육과 회의 준비를 통해, 다른 이사들과 동등한 입장 에서 정보를 얻고 이사회 회의에 참여할 수 있다. 키링은 공동제작 접근방식을 사용한다; 서비스에 관련된 모두가 협업하여 서비스가 작동할 수 있도록 한다. 실제로, 키링은 “구성원들이 조직의 모든 계층에서 강력한 의견을 피력하길 바란다” (29). 예를 들어, 키링 구성원들은 정기적인 프레젠테이션을 전달하고 지역당국에 서비스에 대한 홍보하는 데 참여한다. 그들은 직원과 자원봉사자 선정 과정에 참여하고 약속에 대해 관리자와 동등한 발언권을 갖는다. 구성원들은 또한 키링의 분기별 신문의 편집권도 갖는다. 사법제도에 대한 경험이 있는 학습 장애인들을 위한 캠페인을 벌 이는 활동 단체, 정의를 위해 일하기(Working for Justice)는 또한 구성원들이 조직을 운영하는 데 어떻게 참여할 수 있는지를 보여준다. 활동 단체는 영국의 모든 교도소에서 학습 장애인들과 함께 하는 방법에 대 해 교도관들을 교육시키는 데 직접적으로 참여해왔다 (33). 2009년과 2013에, 구성원은 워윅 대학교에서 개최된, 약 400명의 대표단이 참석한 전국 키링 컨퍼런스의 운영 및 의사결정에 참여한 바 있다. 구성원은 컨퍼런스와 관련된 모든 주요 결정을 내리고 컨퍼런스를 운 영하는 실무적인 측면에 전적으로 관여하였다 (33). 마지막으로 품질관리에는 살아있는 경험을 한 사람들이 포함된다. 키링 서비스를 확인하는 관련 경험이 있 는 전문가들을, 키체커(KeyChecker)라고 부른다 (46). 또한, 구성원들은 불만사항과 피드백이 다루어지도록 보장하는 구성원 만족도 조사(Member Satisfaction Surveys)도 있다. 회복 접근 방식 회복 접근 방식은 키링이 수행하는 모든 행동의 중심이다. 예를 들어, 키링에 따르면 라벨링(꼬리표 붙이기) 는 사람들의 잠재력을 제한하는 것으로 간주된다. “다른 이들이 학습 장애, 정신건강 문제, 노숙자, 중독과 같은 꼬리표를 본다면, 우리는 기술과 재능을 봅니다. 우리는 사람 자체를 봅니다. 우리는 꼬리표를 싫어합 니다. 라벨은 사람들의 꿈을 제한할 수 있씁니다. 라벨은 개인이 성취할 수 있는 그 어떤 것도 알려주지 않 습니다.” (28). 키링은 개인과 지원에 대한 총체적인 접근 방식을 활용하여, 구성원들이 네트워크에 처음 진입할 때부터 그들의 삶의 모든 측면을 고려하도록 보장한다. 이는 결과 별 지원 계획(Outcome Stars support plan)을 통해 이루어진다. CLINKS (45) 보고서는 키링에 대해, “키링이 제공하는 총체적이고, 유연한, 사람중심 접근 방식은 그들의 고객들이 관계, 고묭 및 재정과 관련된 장기적인 지원에 접근할 수 있게 해줌과 동시에, 그 들이 지역사회의 일부임을 느끼고, 미래를 더 잘 통제할 수 있도록 도와준다.”고 말했다. 회복 접근 방식을 강화하는 또 다른 측면은 사람들의 장점과 그들이 할 수 있는 것에 초점을 맞춘 자산 기 반 접근 방식의 강조이다. 이는 더 많은 독립성과 회복을 만들어낸다. 긍정적인 위험 감수, 즉 사람들이 ‘해 주는’ 것이 아니라 시도하고 실패를 감수하도록 하는 것은 회복의 필수적인 부분이며, 구성원의 기술과 자 신감을 형성하는 데 중요한 부분이다. 또한 네트워크 구성원들과 함께 어려운 상황과 웰빙에 대처하기 위 한 전략 파악을 포함하는 긍정적 위험 관리 계획(Positive Risk Management Plan)을 개발한다. 서비스 평가 키링이 제공하는 서비스의 품질에 대한 긍정적인 의견과 피드백이 있었고 이에 대한 에이미(Amy)의 의견 은 다음과 같다. 그녀는 “만약 제 CLV인 리(Lee)의 지원이 없었더라면, 저는 아마 거주 치료를 받게 되었을 것이고, 제 삶은 지금과는 완전히 달랐을 거에요.”라고 말했다 (37). 키링의 웹사이트에 게재된 다른 구성원의 이야기에는, “키링의 일원이되고 키링 행사에 참석하는 일은 저 에게 새로운 아이디어를 주고, 소속감을 주고, 혼자가 아니라는 느낌을 주었어요. 저는 만나고, 이야기하고, 비법과 요령을 배우고, 말그대로 ‘대박’이죠.”라는 내용이 담겨 있었다 (28). 마찬가지로, 지역사회 이해관계자들도 키링 네트워크로부터 이익을 얻는다. 인터뷰에서 한 경찰관은, “키 링은 지역사회에 큰 부분을 차지합니다. 우리 지역사회에 접근하기 어려운 사람들이 있기 때문에, 키링은 우리에게 중요한 연결고리입니다. 그리고 키링은 우리가 구성원들을 알고, 구성원들이 우리를 알 수 있도 록 그 연결고리를 제공합니다.”라고 말했다 (47) 수년에 걸친 정성적인 데이터뿐만 아니라 여러 보고서들이 이러한 내용을 확인시켜주고 있다. 키링에 대한 최초의 독립적 평가는 1998년 노라 프라이 연구 센터(Norah Fry Research Centre)에 의해 수행되었다. 센 터는 키링의 서비스 품질과 비용 효율성에 대해 긍정적으로 보고했다 (26). 키링은 2002년 학습 장애 컨설 턴트인 패러다임(Paradigm)의 평가를 받았다. 패러다임은 키링이 “집중과 결과 면에서 대부분의 조직을 상 당히 능가한다”고 결론지었다. 2006년 보건부는 키링 생활 지원 네트워크에 관한 보고서와 사례 연구를 발표하고, 이 조직이 “지원을 받 는 성인들이 기존의 지원 형식 이상으로 성취할 수 있도록 돕는다”는 결론을 내렸다 (26). 이 연구는 세 개 의 다른 네트워크에 있는 구성원들이 좋은 결과를 얻고 있음을 보여주었다. 네트워크가 높은 수준의 지원 을 받는 사람들을 유료 간병인이나 가족으로부터 점차 지역사회에서 독립적으로 생활할 수 있도록 하는 증거가 발견되었다. 2015년 이머징 호라이즌(Emerging Horizon) (48)은 약물 오남용과 중독에서 회복한 사람들을 포함해 3년 에 걸친 회복 네트워크의 평가를 실시했다. 연구 결과는 건강, 심리, 웰빙, 임차권 유지, 공제 참석, 의미있 는 활동 참여, 자원봉사 및 지속적인 절제 등 구성원들의 다양한 영역에서 눈에 띄는 개선을 보여주었다. 잉글랜드, 웨일즈, 스코틀랜드의 주거, 보건 및 사회 의료 전문가의 지식 허브이자 네트워크인 주거학습 및 개선 네트워크(Housing Learning and Improvement Network (LIN))의 2018년 평가에 따르면 (27), 키링 네 트워크는 서비스가 다른 인풋에 대한 필요를 제거한 방법을 기반으로 재정적 절감을 가지고 올 수 있다고 말했다. 보수적이라고 기술된 가정은 4개의 키링 네트워크의 고객 수준 데이터 조사를 기반으로 이루어졌 다. LIN은 매해, 키링 네트워크가 다음과 같은 결과를 낳았다고 결론지었다: 구성원의 30%가 정신병원 (3 주 지속)을 피하거나 노숙자가 되는 것을 피했고, 4분의 1은 더이상 주간 CPN 방문이나 주간 사회복지사/ 치료 코디네이터 방문을 필요로 하지 않게 되었으며, 5분의 1은 더이상 주간 약물 오남용 직원 방문을 필 요하지 않게 되었고, 10%는 더 이상 주간 학습 장애 간호사 방문이 필요없어졌다. 끝으로, 키링 커뮤니케이션 코디네이터(KeyRing Communications Coordinator)가 편집한 거버넌스 인터내 셔널(Governance International) 특집에 따르면, 99.9%의 키링 구성원이 자신의 임차권을 성공적으로 유지 하는 것으로 나타났다 (33). 비용 및 비용 비교 이 서비스는 중앙 정부가 항당한 지방 정부의 사회복지예산에서 재원을 조달한다. 그러나 2010년 이후 이 재원이 크게 줄어들었음을 지방정부가 수입원을 올리기 위해 대체 재원을 모색했다는 점에서 확인가능하 다; 예를 들어, 사업세나 주차요금 등을 통해 수입을 올리고자 하였다. 키링은 여러 파트너들과 협력하고 있으며 다양한 재원으로부터 의뢰를 받을 수 있다 (49). 서비스 이용 비용은 네트워크의 위치와 개인이 필요로하는 지원에 따라 달라진다. 사람들은 자산 조사 결 과와 평가는 비용의 전부 또는 일부를 청구할지에 대한 여부를 결정하는 데 사용된다. 키링에서 제공되는 서비스에는 건강보험이 적용되지 않는다. Housing LIN의 2018년 독자적인 평가는 Halton, North East Lincolnshire, Oldham 및 Sandwell의 4개 지역 에 걸쳐 실시되었으며, 회원은 연간 £3,665(약 US$5,1227)(주거 또는 식비 제외) 또는 주당 £70(약 US$977) 의 지원 비용을 받는 것으로 추정되었다 (27, 33) Housing LIN은 키링이 지원에 £1를 지출할 때마다 £1.19가 전체 지원 비용에서 절감하는 것으로 추정했는 데, 이는 지방 당국의 기존 투자 대비 120%의 수익이다 (33). 이는 KeyRing 모델의 연간 £187,168 (US$ 261,6047)의 현금성 절감 (즉각적인 지원 비용 감소)을 보여주었다. 이는 키링 모델이 기존의 생활 서 비스보다 비용이 적게 든다는 증거이다. 분석에 따르면, 이러한 절감 효과는 사람들을 더 비싼 주거 환경에 서 벗어나게 하고, 구성원이 일단 네트워크와 연결되어 있다고 느끼면, 구성원이 필요로하는 전체적인 지 7 2021년 3월 환율 기준. 원이 감소하면서 나타나게 된다고 한다. 또한 Housing LIN은 위기 회피와 위기로부터의 빠른 회복이 더 넓 은 재정적 이익을 창출한다고 설명했다. 왜냐하면, 연간 £278,347 (US$ 389,0007)로 추정되는 미래 비용을 절약하기 때문이다 (27). 보건부는 2006년 평가에서 (26), “네트워크 비용은, 시간이 지남에 따라, 구성원의 자립도가 높아지면서 다 른 형태의 지원 감소로 상쇄할 수 있다.”고 밝혔다 (26). 따라서 현금성 저축과 예방과 관련된 저축을 포함한 모델의 비용효율성은 (27), 지역 및 국가 당국이 더 많 은 네트워크를 개발하는 데 투자하도록 장려했다. 키링은 사람들이 기존의 환경에서 할 수 있는 것보다 더 많은 것을 성취할 수 있도록 지원한다. 과제 및 해결책 서비스의 실행 가능성 입증 장애인들이 자신의 집에서 독립적으로 살 수 있도록 가족, 의회 및 사회복지사 등을 설득하는 일은 어려웠 다. 이들은 이누가 24시간 지원이 필요하다고 보았다. 자원봉사자의 기여가 정규 직원만큼이나 가치 있다 고 지방 의회를 설득하는 것도 어려운 일이었다. 이러한 사고방식들을 해결하기 위해, 이 서비스가 효과 있을 수 있음을 증빙하기 위한 증거 기반을 다지기 시작했다. 한 독립 연구원이 서비스를 평가했다. 이후, 서비스는 미디어뿐만 아니라, 회의적이었던 가족들 과 사회복지사들에게 서비스의 효과와 그 성공을 강조했다. 중요한 지점은, 이 평가는 서비스가 이전의 건 강이나 사회복지 경험보다 가치관과 성격에 기반한 직원 채용이 실용적이고 효과적임을 증명할 수 있게 했다. 서비스는 또한 지역 의회가 취약한 성인들이 지역사회에 남아있을 수 있도록 도와야 한다는 법률을 활용하여 서비스 제공의 근거를 마련할 수 있었다. 따라서 강력하고 열정적인 리더십과 훌륭한 커뮤니케이 션 기술이 사고방식을 바꾸는 데 필수적이었다. 재정적 어려움 서비스가 시행될 때부터 보조금을 사용하는 동안, 지방 의회에 대한 정부 자금의 감소와 서비스의 단기 위 탁은 이와 같은 새로운 이니셔티브와 파트너십을 약화시켰다. 게다가, 전국적인 사회주택 공급 감소와 그 에 따른 높은 임대료는 비용을 증가시켰다. 이 문제를 해결하기 위해, 서비스는 주택 공급자들과 강한 관계를 맺기 시작했으며, 사람들을 (주택에 들어 가기 전에) 조기 지원하고 어려운 과정에 대해서는 논의했다. 이 서비스는 IT 사용과 관료제 축소를 통해 조직의 간접비 축소를 적극적으로 고려했다. 위원들과의 위탁 과정에 대한 적극적이고 지속적인 참여가 필 수적이었다. 이를 통해 서비스는 모든 새로운 자금 지원 기회를 신속하게 파악할 수 있었다. 또한 서비스는 또한 보조금 지원 신청을 위해 지역 사회 파트너들과 협력했다. 다양한 맥락에서의 주요 고려 사항 다른 맥락에서 해당 서비스의 설립과 확장을 위해 고려해야 할 주요 사항은 다음과 같다: • 서비스가 지원하는 사람들의 의견을 경청하고, 조직을 발전시키고 조직 문화를 육성하는 데 모두 를 참여시킨다. • 영향력을 입증하는 방안을 찾아내고 재정적 증거로 이를 뒷받침한다. • 상호 지원을 장려한다. • 자원봉사자와 동료 자원봉사자의 기여를 동등하게 평가한다. • 충분한 전문적인 의견을 제공한다. • 사람들이 서로 교류하고 서로를 지원할 수 있도록 상당한 거리를 이동할 필요 없는 지역을 선택한 다. 추가적인 정보 및 리소스: 웹사이트: www.keyring.org 비디오: KeyRing Network Model https://vimeo.com/379267912 연락처: Sarah Hatch, Communications Coordinator, Keyring Supported Living, United Kingdom, Email: sarah.hatch@keyring.org 2.4 Shared Lives (공동 생활) 계획 남동 웨일즈, 영국 및 북아일랜드 1차 분류: 생활 지원 서비스 기타 분류: 지역사회 정신건강 센터 지역사회 아웃리치 동료 지원 위기 서비스 병원 기반 서비스 생활 지원 서비스 다른 지역에서의 가용성: 예 아니오 증거: 출판된 문헌 회색문헌 없음. 재원: 주정부 보건 부문 주정부 사회 부문 건강 보험 기부금 본인 부담금 맥락 잡기 웨일즈는 잉글랜드, 스코틀랜드, 북아일랜드와 함께 영국의 4개 국가 중 하나이다. 웨일즈의 정신건강 전략 인, 모두를 위한 정신건강(Together for Mental Health) (50)은 권리기반 접근방식을 취한ㄷ. 개별적, 운영 적, 전략적 차원에서 삶의 전반에 걸쳐 서비스 사용자의 권한 부여 및 참여 뿐만 아니라 회복 모델을 촉진 한다. Shared Lives(공동생활)은 등록된 Shared Lives 계획에 따라 교육받고 승인받은 Shared Lives 보호자가 제 공하는 규제된 형태의 사회적 치료이다. 이전에 성인 배치(Adult Placement)로 알려진 Shared Lives는 치료 가정, 가정 치료 및 주간 센터의 대안을 제시한다. 이 서비스는 병원에 입원한 사람들을 위한 과도기적 치 료 또는 청년들을 위한 위탁 치료 시스템으로의 역할을 할 수도 있다. 대략 1,000명의 사람들이 웨일즈의 Shared Lives의 지원을 받고, 12,000명이 넘는사람들의 영국의 Shared Lives로부터 지원 받는다 (52). 남동 웨일즈 Shared Lives(SEW Shared Lives)라고 불리는 남동 웨일즈 계획은 처음에는 주로 학습 장애가 있는 성인들을 대상으로 이루어졌지만, 이후에는 치매가 있는 성인과 병원에서 퇴원한 정신건강 질환이 있는 사 람들까지 포함되도록 확대되었다. 보다 최근에는 65만 명의 인구가 있는 남동 웨일즈의 한 주인 그웬트 (Gwent)의 정신 및 신체 건강 필요에 서비스를 제공하는 Aneurin Bevan University Health Board (ABUHB) 와 협력하여 Shared Lives가 발전되었다. 더 넓은 SEW Shared Lives 계획의 일환인 위기 서비스는, 위기를 경험한 사람들과 그들의 보호자를 지원하는 방식의 변화를 목표로 한다. 주요 SEW 계획은 웨일즈에서 가장 큰 규모로 (53), 그웬트(블래노 그웬트, 케어필리, 몬머스셔, 뉴포트, 토 르판)의 5개 지방 당국과 머서티드빌(이 지방 당국은 Shared Lives의 정신건강 위기 서비스 지역에 포함되 지 않음)의 자리를 제공한다. 이 계획은 웨일즈 내 가장 소외된 지역 중 일부를 포함한다. SEW는 6개의 지 방 당국과 ABUHB의 파트너십으로 전달되며, 케어빌리 주 보로우 의회(Caerphilly County Borough Council)가 주도적인 역할을 맡는다. SEW 계획에는 13명의 Shared Lives 근무자, 4명의 성인 배치 코디네 이터, 3명의 관리자 및 행정 직원 팀이 있다. 웨일즈에서는 22개 지방 당국 중 21개를 포괄하는 8개의 Shared Lives 계획이 있다. 대부분이 인정을 받았 다. 예를 들어, Shared Lives 남동 계획은 치료 품질 위원회(Care Quality Commission)로부터 “우수 (Outstanding)”를 받았다 (54). 더 넓은 차원에서, Shared Lives는 대부분의 지방 당국에서 운영된다. 2017 년에서 2018 사이에 이용자 수는 3% 증가했고, 보호자 수는 2% 증가했다 (53). 서비스에 대한 설명 Shared Lives 계획은 지역사회 기반으로 이루어지며, 지원이 필요한 성인이 지정된 기간 동안 승인된 Shared Lives 보호자와 함께 거주하거나 정기적으로 보호자의 집을 방문할 수 있다. 개인은 정신건강 질환 혹은 심리사회적 장애를 가지고 있을 수 있고, 자폐 스팩트럼 장애와 관련한 진단을 받았을 수도 있고, 알 코올 또는 약물 사용 사태일 수 있다. 서비스 사용자는 위탁 보호 중이거나, 학습 또는 신체 장애가 있거나, 노쇠하거나 치매가 있는 노인일 수도 있다. SEW Shared Lives는 Shared Lives의 보호자를 승인 및 교육하 고, 이송자를 받으며, 개인과 맞는 보호자를 매칭하고, 이후 배치를 모니터링한다 (51, 55). 이 계획에서 서비스 이용자는 다음과 같은 지원을 받을 수 있다 (56): • 장기적 또는 단기적으로 거주할 수 있는 곳 • 휴가 위탁 및 짧은 휴식을 위해 머물 수 있는 곳 • 주간 또는 정기적인 지원을위해 갈 수 있는 곳 (밤샘 아님) • 병원 입원 예방 도움 지원 • 병원 퇴원 이후 단기 지원 • 거주 환경에 대해 일부 적응이 필요할 수 있는 성인을 대상으로 한 중간 또는 말기 치료. 때로는 완화 치료가 제공될 수 있도록 하고, 이는 사회적 돌봄 지원을 받을 수 있는 자격 기준을 충족하는 성인을 대상으로 함. Shared Lives 보호자가 되기 위한 배경이나 특정한 경험은 필요없다 (57). 평가 과정은 보통 약 3개월이 소 요되며, 다음을 포함한다: • 배경, 생활 방식 및 경험을 논의하기 위한 비공식적 만남 • 증빙 서류 확인 • 개인 신청자 및 다른 가족 구성원 모두에게서 위박 이력을 확인할 수 있는 DBS(공개 및 차단 서비 스; Disclosure and Barring Service) 확인 • (사회복지 관리자, 주임 관리자 및 간호사를 포함하는) 독립적인 패널에 의한 검토 진행. 지원자는 패널에 참석하고 참여하도록 요청받는다. 패널이 동의할 경우, 예비 Shared Lives 보호자는 제공할 서비스 유형에 맞춘 포괄적 지원을 받는다. 보호 자와 가족에게 제공되는 핵심 교육 외에도, 평가 과정의 일환으로, 정신건강 위기 계획에 참여한 사람들은 정신건강 읍급 처치 교육이 참여한다. 교육 요구사항은 정기적으로 검토되며, 위기팀과 심리학자의 추가 교육과 상담에 대한 옵션을 사용할 수 있다. 일반적으로 Shared Lives 보호자는 배치된 Shared Lives 담당자로부터 매달 1:1 감독을 받는다. 회의는 전 화, 이메일 또는 대면을 통해 이루어지며, 공식적인 의제를 따르고 개별 사례 기록에 기록되어 보호자의 연 간 검토 프로세스에 반영된다 (57). 매년 보호자는 자신의 의견, 피드백 및 평가를 덧붙일 수 있는 보호자 검토에 대한 사본을 받는다. 또한 SEW 계획에서 Shared Lives 보호자는, Shared Lives 계획을 지원하고 개 발하는 전국 자선 단체인 Shared Lives Plus의 구성원이 될 지를 선택할 수 있다. 이 자선 단체를 통해 다른 Shared Lives 보호자와의 원격 회의, 이벤트, 인권 안내 및 법적 및 행정적 문제에 대한 추가 지원을 받을 수 있다 (58). 정기적인 보호자 회의는 남동 웨일스 전역의 다양한 장소에서 개최된다. 회의는 보호자들이 서로를 만나고, 동료 지원을 제공하고 받을 수 있으며, 그룹의 일부로서 Shared Lives에 대해 논의할 수 있는 기회를 제공 한다. 논의 범위는 교육 필요사항, 조직의 법률 혹은 정책 업데이트와 같은 일반적인 운영 문제를 다루는 것에서 약물 또는 변증법 행동 치료(Dialectical Behavioural Therapy (DBT))와 같은 주제에 대해 이야기하 는 초청 연사에 이르기까지 다양하다. Shared Lives 프로그램에 속한 특정 개인에 대한 논의는 이 회의에서 허용되지 않는다. Shared Lives 계획의 직원이 참석하고 해당 회의를 용이하게 한다 (59). 각 Shared Lives 배치가 끝나면, Shared Lives 종사자는 보호자를 방문하여 배치를 검토하고, 발생할 수 있 는 사항과 향후 해결 방법에 대해 논의한다. SEW 계획은, 현재 500 이상의 Shared Lives 배치를 제공하고 있다. 이 계획에 대한 서비스를 제공하는 Shared Lives 보호자 가구는 200개 이상이며 지속적으로 더 많은 가구를 모집하고 있다. 보호자 가구당 한 번에 3명까지 지원받을 수 있지만, 가구당 2명 이상이 지원받는 일은 드물다. Shared Lives의 정신건강 위기 서비스 Shared Lives의 정신건강 위기 서비스는 2019년, 2년간의 계획 끝에 시작되었다. 정신건강 위기를 경험하 는 개인에게 지원을 제공하고 입원 환경의 대안으로, 혹은 조기 퇴원이 용이하도록 돕는다. 이 서비스는 정 신건강 위기 팀에게 오는 사람들을 위해 선별되고 훈련된 가족에게 응급 위탁을 제공한다. 개인은 이러한 단기적 조치(최대 6주)를 위기팀 직원을 통해 지원 받는다. 이들은 위탁 첫날에 위기팀 내 연결 간호사를 배정받아 위탁 기간 내내 연락을 취하게 된다. Shared Lives의 정신건강 위기 서비스를 이용하려면 입원 병동 직원이나 정신건강 위기팀의 이송이 필요 하며, 입원 후 또는 위기 평가 후 이루어질 수 있다. 의료진은 위기에 처한 개인의 필요에 대해 논의하고, Shared Lives 팀은 불러올 수 있는 보호자 인력에서 개인과 가장 잘 맞는 보호자를 살펴볼 것이다. 이 작업 은 24-48시간 이내에 진행되며, 당일에 처리될 수 있다. Shared Lives와 위기팀 직원들은 초기 만남을 용이하게 한다. 위기에 처한 개인과 예비 보호자가 만나 개인 의 필요와 보호자가 무엇을 제공할 수 있는지에 대해 논의한다. 만남은 병동에서도 이루어질 수 있지만, 대 체로는 보호자의 집에서 이루어진다. 이후, 개인과 보호자 모두 계속 진행하길 바란다면, 배정은 곧바로 시 작된다. 하지만, 개인은 언제든지 시간을 가지고 무엇이 자신에게 맞는지에 대해 고려할 수 있다. 배정이 시작되면, 개인과 Shared Lives 근무자 및 위기팀 직원은 개인 계획을 함께 작성한다. 이는 개인의 안녕, 돌 봄 및 지원 요구를 충족시키는 데 필요한 조치와 개인의 바람이 목표를 달성하는 데 어떻게 지원될 것인지 를 규정한다; 계획은 보호자가 개인의 필요와 선호에 맞게 지원을 제공할 수 있도록 안내한다. 계획은 개인 과 정기적으로 검토되어, 개인의 일상적 요구와 선택된 결과를 충족했는지를 확인한다 (60). 계획은 정신건 강 서비스 내에서 개발된 돌봄 및 치료 계획과 일치한다. SEW Shared Lives 근무자는 배정이된 당일에 보호자에게 방문하고, 3일차에는 위기팀과 함께 방문한다. 이후의 방문은 보호자와 개인의 합의한 빈도에 따라 기획된다. 각 보호자는 또한 그들이 중요하다고 생각 하는 그 어떤 것이든 전담 계획 근무자에게 이야기할 수 있다. 정신건강 위기 계획 내에서, 개인은 일대일 로 지원 받는다. 현재, 이 계획은 그웬트의 두 지역에서 운영되고 있다. 다만, 첫 번째 단계 평가에 따라, 위 기팀이 운영하는 다른 두 지역으로 확장될 수 있을 것으로 예상된다. 서비스의 기본이 되는 핵심 원칙과 가치 법적 능력 존중 선택, 권한 부여, 자율성은 이 서비스의 핵심이다. 이처럼, SEW Shared Lives 계획에서 법적 능력은 존중된 다. 사전 동의와 관련하여, 개인은 서비스로 이동되기 전에 Shared Lives에 대한 정보를 제공받는다. 그들은 의 료 관리자 또는 담당 의료 전문가와 서비스에 대해 논의하고, 이송이 이루어지는 것에 동의하게 된다. 서비스 이용자가 누구와 함께 살 것인지, 함께 머물 것인지를 정하는 것은 필수적이다. 그렇기 때문에 배정 은 보호자와 개인 둘 모두에게서 동의가 이루어질 때에만 이루어진다. 서비스 이용자의 견해에 귀 기울이 고 행동하는 것을 강조한다 (60). 배치는 서비스 이용자와 보호자의 성격 및 생활 방식에 따라 이루어진다. Shared Lives의 배치 담당자 중 한 명은 (61) 다음과 같은 예를 사용한다: “우리는 리버풀 팬이 맨유 가족과 함께 살기를 절대 요청하지 않습니다.” (61). 일단 개인이 Shared Lives로 이송되면 개인의 계획은 이들과 공동 작성된다. 개인의 치료와 지원이 제공되 는 방식은 그들과 논의되고 합의되며, 정기적으로 검토된다. Shared Lives 근무자는 개인이 서비스를 받기 전에 개인 계획의 목적과 내용을 이해하도록 보장한다. 의사결정을 위한 지원을 원하는 개인은 계획과 의사결정 과정에 가족이나 더 넓은 사회 네트워크의 다른 주요 인물을 포함시키도록 권장된다. 개인을 잘 아는 다른 전문가, 예를 들어 지역사회 간호사, 작업치료사, 또는 심리학자도 포함될 수 있다. 개인은 또한 그들 또는 그들의 대리인이 생각하기에 이것이 그들의 치료 계획과 서비스 제공을 유지하는 데 도움이 된다면, 지지자에게 지원을 요청할 수 있다. 개인 계획이 작성되거나 검토될 때, 개인은 미래에 대한 바람과 자신에게 중요한 것들을 포함하도록 지원 받고 격려된다. 여기에는 광범위한 웰빙 목표, 특정 개인의 바람 또는 더 악화될 수 있거나 생 말기의 계획 이 필요할 수 있는 상태에 대한 계획이 포함될 수 있다. 보호자가 개인의 신체적, 정시적 또는 정서적 건강의 주요한 변화를 알아차린 경우, 먼저 당사자와 대화하 고 Shared Lives 근무자 또는 보건 전문가와 상담하여 지도를 받을 수 있도록 허가를 요청한다. Shared Lives 근무자는 당사자의 동의가 없이는 상담만 받을 수 있다. 보호자의 직업 설명과 관련하여, Shared Lives 팀은 “사람들을 지원하는 데 관심이 있고 […] 자신이 스스로 선택하고 새로운 경험을 하고 싶어하는” 사람들을 찾고 있다고 밝혔다 (57). 불만 메커니즘을 마련하고 서비스 이용자들이 자신의 불만을 제기할 수 있는 명확한 가이드를 제공한다. 개인이 필요하다고 느낀다면 위기팀 직원에게 접근할 수도 있다. 비강압적 관행 강압, 무력 또는 강박의 사용은 Shared Lives에 의해 금지되며, 그 사용을 피하기 위해 구체적인 절차가 마 련되어 있다. Shared Lives 직원과 보호자는 단계적 축소, 유발요인 및 예방조치에 대한 인식 및 회피를 포함한 긍정적 행동지원 이론 및 기법에 대한 교육을 받는다. 또한 외상에 관한 실무를 이해하는 보호자를 위한 교육 과정 도 개발 중에 있다. 협력적 위험 평가 및 관리 계획은 자신의 삶을 긍정적으로 조정하고, 배정 중에 안전과 관련된 문제를 해결하기 위해, 자신의 행동과 기법을 이해하는 지원이 필요할 수 있는 개인을 위해 시행된 다. 서비스는 자신에게 있어 중요한 것이 무엇인지 고려하기 위해 각 개인과 긴밀히 협력하며, 각 배정은 매우 개별화되고 개인에 맞게 설계된다. 전반적으로 동요와 후속적 강박으로 이어질 수 있는 입원환경에서 유발되는 많은 요인들이 Shared Lives 환경에는 존재하지 않을 것이다. 지역사회 포용 Shared Lives 가치의 핵심은 지역사회 포용이다. 모든 보호자는 자영업자로 간주되며, 장기 및 휴가 위탁을 제공하기 위해 자신의 집에서 일하고, 일정한 지원을 제공하는 경우 보호자는 정기적으로 개인과 함께 지 역사회로 동행하며 그들에게 더 넓은 사회 네트워크를 소개한다. 따라서 모든 것들이 지역사회에서 발생한 다; 관계는 사람들에게 활동참여의 기회를 줌으로써 그들의 회복을 지원하고 낙인이 덜한 상태에서 치료를 받을 수 있게 한다. 개인 계획에 따라 Shared Lives 보호자의 지원을 통해 개인은 가능한 한 신체적, 정신적, 정서적으로 건강 할 수 있도록 지원받는다. 지역사회에서는 개인이 일차 의료 서비스에 접근하거나 병원 예약에 가거나, 연 간 건강 검진을 받을 수 있도록 지원하는 것이 포함될 수 있다. 이 서비스는 개인이 자신이 선택한 활동, 취미 또는 관심사에 참여하고 적절한 경우, Shared Lives 보호자 의 도움을 받아 교육, 학습 및 개발 기회에 접근하도록 장려된다. 지원에는 새로운 기회에 대해 알아보거나, 새로운 교통 경로를 알아가거나, Shared Lives 보호자의 동행 하에 새로운 장소에 가는 것을 포함할 수 있 다. 이 서비스는 개인이 자율성을 가지고, 의사결정을 하고, 자신의 치료와 지원이 제공되는 방식을 포함한 일 상적인 활동과 사건을 통제할 수 있도록 촉진한다. Shared Lives의 보호자는 개인이 재정, 약물, 관계에서 가능한 한 독립적으로 지낼 수 있도록 지원한다. 이 서비스는 개인이 언어적, 문화적, 종교적 신념을 유지할 수 있도록 지원한다. 여기에는 개인이 가능하다 면, 같은 언어, 문화, 종교를 공유하는 Shared Lives 보호자와 매칭될 수 있도록 하는 것과 Shared Lives 보 호자가 개인을 지원할 때 개인이 문화 혹은 종교 공동체와의 연결을 유지할 수 있도록 지원하는 것을 포함 한다. 이 서비스는 개인이 지역사회에서 긍정적인 관계를 형성할 수 있도록 지원하는 데 초점을 맞추고 있다. hared Lives 보호자의 지원으로 개인은 종종 가족 구성원, 오래된 친구와 다시 연결되고 새로운 우정과 관 계를 발전시킨다. Shared Lives 보호자는 개인과 자신의 집, 가족 및 지역사회 유대를 공유하여 개인이 사 회적 네트워크를 확장하고 새로운 관계를 발전시킬 수 있는 기회를 제공한다. Shared Lives의 총체적인 접근법은 정신건강 문제, 약물 혹은 알코올 사용, 또는 열악한 사회 환경과 관련 된 어려움으로 이전에 해를 입었을 수 있는 개인의 삶의 측면을 재구성할 수 있도록 한다. 정신 건강 위기 Shared Lives 계획 내에서, 특히 병원에 기반을 두고 병동 및 위기 팀과 함께 일하는 정신 건강 자선 단체 플랫폼의 제 3 부문 종사자는 또한 지역 사회 내 네트워크에 대한 지식을 개인 및 Shared Lives 보호자와 공유한다. Shared Lives 보호자는 이후 정신 건강 자선 단체 MIND 및 치료 그룹의 프로젝 트를 포함하여, 개인이 원하는 동료 네트워크에 접근할 수 있도록 지원한다. 그들은 또한 개인이 더 넓은 지역 사회 내의 다양한 활동에 참여할 수 있도록 지원한다. 이는 개인이 원할 경우, 다른 사람들과 상호 작 용하고 사회적 관계를 넓힐 수 있도록 한다. 활동에는 정원 가꾸기, 예술 및 공예, 합창, 연극 및 음악, 기타 다양한 사회 활동, 지역사회 단체, 자원 봉사 직무, 교육 및 훈련 기회가 포함된다. 위기팀은 Shared Lives 계획에서 개인과 밀접하게 연결할 동료 멘토를 모집해왔다. 이전에 Shared Lives를 경험한 적이 있는 사람들이 다른 사람들과 그 경험을 공유하도록 초대하는 방안도 개발되고 있다. 한 개인 은 이미 비디오 스토리를 만들어 체코에서 방문한 보건 전문가 대표단에게 자신의 경험에 대해 전했다. 참여 국가 지원 기관인 Shared Lives Plus는 Shared Lives 보호자와 근로자를 위한 자원이며, 더 넓은 서비스 네 트워크에 살아있는 경험의 관점이 포함되도록 지원한다. 살아있는 경험이 있는 개인은 ABUHB의 정신건강 위기 실천 지역사회(ABUHB’s Mental Health Crisis Community of Practice)의 일부를 구성하고 Shared Lives이 제공하는 서비스를 포함한 향후 서비스를 형성 하는 데 도움을 준다. 예를 들어, 살아있는 경험이 있는 개인은 2017-2018년 계획 회의에 참석하여 Shared Lives의 정신건강 위기 서비스 개발에 대한 의사 결정에서 정보를 제공했다. 일반적으로, Shared Lives 서비 스 사용자는 운영 그룹 및 파트너십 보드에 참석할 대표자를 지명한다. 여기서, 운영 및 전략적 정책 사안 을 형성하는 데 필요한 피드백을 제공할 수 있다. 또한 서비스 사용자와 그 담당자는 서비스의 연간 품질 보증 설문지를 통해 1년 단위로 상담을 받는다. 여 기서 사용자는 자신의 보호자와 Shared Lives 직원에 대한 피드백을 제공할 수 있다. 해당 설문지의 요약 응답은 치료 품질 검토 보고서에 포함되어 있다. 정신건강 위기 계획에 참여하는 개인은 체류 시작과 끝에 삶의 질 회복(Recovery Quality of Life (ReQoL)) 평가를 받는다. 그들은 또한 서비스에서의 경험을 묻는 설문지를 작성한다. 개인으로부터 수집된 질적, 양 적 정보는 서비스에 대한 향후 변화를 계획 및 긍정적인 결과와 경험의 제공을 보장하기 위해 사용된다. 제 공되는 교육은 일부 심리학자와 간호사를 포함한 전문가에 의해 제공된다. 회복 접근 방식 모든 Shared Lives 서비스는 회복 접근 방식에 맞춰 운영된다. Share Lives Plus에 따르면 (62), “Shared Lives에서는 모든 사람이 기여하고 의미있는 관계를 맺고, 활동적이고 가치있는 시민이 될 수 있는 평범한 가정 생활을 목표로 한다”고 한다. Shared Lives는 치료에 대한 총체적 접근을 촉진한다. 계획의 최근 개발된 개인 요금제는 지역 버스 사용 혹은 가게에 가는 것과 같은 개인의 필요 및 목표에 대해 상세히 기록한다 (60). 각 서비스 사용자는 치료 와 개인 계획을 가진다. 개인 선호는 가능한 한 언제든지 수용된다. 정신건강 위기 서비스에 속한 사람들을 포함하여, Shared Lives에 있는 개인들은 식사 준비, 쇼핑 및 예산 정하기, 가사 업무 수행, 사회적 관계 및 지역사회 연계 확대, 자신감 획득 및 독립성 증대, 일 또는 교육으 로의 접근, 의료 예약 참석 또는 휴일 보내기 등의 기술을 개발하고 유지할 수 있도록 도움을 받는다. Shared Lives 블로그에서 확인할 수 있는 많은 이야기는 개인이 체감하는 자율성의 증가를 입증한다 (63). 또한 Shared Lives에 대한 개인 및 보호자의 경험에 대한 식견을 담은 비디오도 있다 (60). Shared Lives의 정신건강 위기 프로젝트에서 마주한 최근 경험은 아들에게 요리를 해주길 바랐지만 요리 를 한 번도 배워본 적 없었던 한 남성의 이야기를 다룬다. 그의 낮은 기분의 반복은 새로운 기술을 습득하 는 데 필요한 동기부여를 얻는 데 어려움을 야기했다. Shared Lives 배정 동안, 그의 보호자는 함께 연습했 던 일련의 간단한 식사를 요리하는 방법을 가르쳤다. 그는 집으로 돌아와 아들에게 요리를 해줄 수 있었고, 이것은 그에게 아버지로서의 역할에 큰 성취감과 자부심을 안겨주었다. 서비스 평가 일부 보호자와 사용자들이 수십년 간 함께 생활하거나 상호 방문해왔다는 것은 매칭 과정의 품질과 더불 어 이 서비스가 미치는 장기적인 영향을 강조한다. 2018년 3월 웨일즈의 치료 및 사회 서비스 조사국(Care and Social Service Inspectorate for Wales)의 남동 웨일즈Shared Lives 계획에 대한 조사는 예정된 불시 점검이었다. 조사국은 SEW Shared Lives 계획의 3가지 영역에 주목했다: 삶의 질, 치료의 품질, 리더십 및 관리의 품질. 본청 방문과 직원 및 관리자와의 논의를 통해 정보를 수집했다. 조사관들은 직원, 보호자 및 개인 치료 파일을 검토했다. 그들은 또한 팀 회의록과 독립 패널 회의록과 같은 서비스와 관련된 문서 샘플 을 조사했다 (60). 전반적으로, 점검 결과는 매우 긍정적이었다: • 삶의 질. 조사관은 개인이 자신의 요구에 맞는 지원을 제공하는 보호자와 함께 있음을 확인했다. 독립적인 패널에 의해 특정 보호자를 승인하는 근거는 명확하다고 판단했다. 치료 계획은 양호한 것으로 나타났고, 개인 문서는 사람들이 적절하게 매칭이 됐는지와 그들의 치료가 정기적으로 검 토되었음을 입증했다. 조사 결과에서 서비스 사용자가 훈련되고 관리된 보호자로부터 지원을 받 음으로써 자신감을 느끼고 있음을 확인하였다. 계획은 품질 보증 검토 및 서비스 사용자 회의의 일환으로 설문지와 개인과의 논의를 통해, 서비스 사용자가 자신에게 영향을 미치는 결정에 참여 하는 데 있어 사전 예방적인 것으로 평가되었다. • 인력 배치의 품질. 조사관은 보고서에서, 전반적으로 서비스 이용자가 의욕적이고 숙련된 팀의 지 원을 받고 있음을 확인했다. Shared Lives 근무자와 보호자는, “서비스에 일하는 게 즐겁다.”고 말 했다. 다른 이들은, “교육이 매우 좋다.”, 그리고 “관리자가 매우 지원적이다.”고 보고했다. 보호자들 은 언제든지 직원의 지원에 접근할 수 있다고 느꼈다. 조사단에 따르면, 이 계획은 6주마다 보호자 의 개별 감독을 제공한다는 목표를 능가했다. • 리더십과 관리 품질. 조사관은 “전반적으로, 서비스 이용자들은 서비스가 잘 운영되고 확인된 필 요를 치료가 제공될 수 있도록 효과적인 구조와 시스템이 마련되어 있다는 확신을 가질 수 있다.” 고 말했다. 직원과 보호자 모두 관리자에게 문제를 제기할 수 있다고, 조서관은 전했다. 조사관은 또한 회의에 대한 전반적인 기록이 보관되고 있음을 확인했다. 남동 웨일즈를 넘어 다른 고객 그룹과의 Shared Lives 접근 방식도 매우 성공적이었다. 잉글랜드의 모든 Shared Lives를 규제하는 치료 품질 커미션(The Care Quality Commission (CQC))은 계속해서 이 서비스가 가장 안전하고 질 높은 형태의 치료를 제공한다고 평가했다 (61, 64). 2019년 CQC는 남동 웨일즈 계획을 포함하여, 잉글랜드 전역의 Shared Lives 계획 중 96%를 “좋음(Good)” 또는 “뛰어남(Outstanding)”으로 평 가했다 (54, 65, 66). Shared Lives Plus 온라인 플랫폼에 게시된 “나의 Shared Life” 도구를 활용하여 Shared Lives 배치에 대한 질적 평가도 수행했다. 이 도구는 Shared Lives 보호자를 방문하거나 함께 사는 사람들의 결과를 측정한다. 이 도구는 삶의 질을 가장 잘 반영하기 위해, Shared Lives Plus 사람들이 개발한 질문과 함께 몇 달과 몇 년에 걸쳐 사람들의 웰빙에 대해 질문한다. 이 도구의 결과는 매우 긍정적이었다. 2019년 4월 최신 데이터 에 따르면 Shared Lives를 사용하는 사람들의 97%는 자신이 대체로 또는 항상 가족의 일부라고 느꼈으며, 89%는 자신의 지역사회에 포함되어 있다고 느꼈으며, 83%는 자신의 신체적 건강이 개선되었다고 느꼈으 며, 88%는 자신의 정서적 건강이 개선되었다고 응답했다. 또한 86%는 보호자의 지원이 일상 생활에서 더 많은 선택을 할 수 있도록 도왔다고 응답했으며, 89%는 보호자의 지원이 사회 생활을 향상시켰다고 응답 했다 (67). 2019년 9월에 시행된 이래로, Shared Lives 위기 계획은 지금까지 총 59명을 지원해왔다. 머무는 평균 기 간은 15일로, 24명이 지역사회에서 바로 위기 서비스를 이용했고, 나머지는 Shared Lives로 조기 퇴원하기 전에 잠시 병원에서 입원한 후 서비스를 이용했다 (68). 또한, 입원 전 및 퇴원 후 44명의 Shared Lives 정신 건강 위기 서비스 사용자를 대상으로 ReQoL를 사용하 여 측정한 (69) 삶의 질 결과를 급성 정신 병동에 입원한 15명의 대조군 참가자와 비교했다 (68). 예비 결과 에 따르면, Shared Lives 참가자는 입원 당시에 비해 퇴원 후 삶의 질 점수가 훨씬 높은 것으로 나타났다. 대조적으로, 대조군의 결과는 신뢰성이 떨어졌으며, 같은 기간 동안 더 낮은 수준에 도달했다. 데이터는 또 한 환자 경험 설문지를 사용하여 (70), Shared Lives 참가자의 환자 경험 점수가 매우 높았음을 보여주며, 10점 척도에서 평균 9점 이상이며 범위는 8~10점 사이였다. 또한 Shared Lives 정신 건강 위기 계획을 사용한 사람들은 입원 전보다 퇴원 후 급성 입원실에 입원하는 횟수가 적었다. 분석된 처음 32명의 사람들의 경우 계획 운영 첫 해 동안 374일의 병상 일수가 절약된 것 으로 추정되었다. 또한, 개인은 사고 및 응급 부서와의 접촉이 적어지고, 정신건강 서비스 내에서 향후 이 송이 이루어지는 정도가 적었으며, 이는 Shared Lives가 시간이 지남에 따라 서비스 사용이 감소하는 패턴 과 관련이 있음을 시사한다. 이러한 초기 결과는 결과 개선과 같은 Shared Lives 그룹에 상당한 이점이 있 음을 제시한다. 이는 서비스 사용을 감소시켜, 그에 상응하는 비용을 낮출 수 있다. 끝으로, 남동 웨일즈 Shared Lives 블로그나 비디오 기록에서의 이야기는, 다음 추출된 내용에서 예시된 바 와 같이 매우 긍정적이다 (61, 71-75). “여러분은 두 팔을 벌려 저를 여러분의 가족으로 받아주었어요. 특히 정신건강 환자들이 가진 평판을 고려 할 때, 아마 많은 사람들은 이렇게 하기 편치 않겠죠. 여러분은 오랜만에 제가 일반 사람처럼 느끼게 해주 었어요. 그리고 저를 지지하고 새로운 경험을 제공함과 동시에 성장하고 발전할 수 있는 공간을 주었어요.” “저의 보호자는 제 말을 들어 주었어요. 그리고 전 이제 다림질을 할 수 있게 되었죠!”라고 입원 병동에서 는 절대 허용되지 않는 다림질 행위를 한 사람이 말했다. 이는 치료 효과가 매우 높고 정상화되고 있는 것 으로 보여진다. “저는 가족 구성원으로서 환영받았고, 그들의 부모님이 다가와주었습니다. 전 그들의 조카와 친구가 되었 고, 개를 데리고 산책을 나가기도 하죠. 이제는 숙소라기보다 집에 가까워졌어요.” 비용 및 비용 비교 SEW Shared Lives 체계 내의 개인들은 재정적으로 그들의 지역 당국에 의해 평가되며, 그들의 치료와 지원 에 대해 평가된 요금을 지불하도록 요구될 수 있다; 각 지역 당국은 요금 정책을 따로 가지고 있다. 남동 웨일즈의 Shared Lives 정신건강 위기 계획은 재정적인 비용이나 개인 분담금이 없다. 자금은 보건위 원회 및 학습장애 부서(Health Board’s Mental Health and Learning Disability Division)를 통한 웨일즈 정 부 변화 기금(Welsh Government Transformation Fund)에서 나온다. 정신건강 위기를 경험하는 개인들을 위한 서비스 비용 전액은 ABUBH가 부담한다. 2020년 남동 웨일즈의 Shared Lives 보호자는 개인이 필요로 하는 지원 수준에 따라 주당 £340 (약 US$ 471h8)에서 £588 (약 US$ 8228)를 받았다. 정신건강 위기 계획 내 보호자는 그들이 제공하는 높은 수 준의 지원을 반영하기 위해 가장 높은 비율을 받는다. 주간 지원만 제공하는 보호자는 시간 단위로, 보통 하루 4시간씩 급여를 받는다. Shared Lives는 상대적으로 저렴한 형태의 치료와 지원이며, 장기적인 Shared Lives 배정은 학습 장애가 있 는 사람들을 위한 대안보다 43% 저렴하며, 정신 건강 필요가 있는 사람들은 28%가 저렴하다. 한 평가에 따르면 연간 평균 각각 £26,000 (US$ 36,3458)와 £8,000 (US$ 11,2008)를 절약하는 것으로 나타났다 (76). 또 다른 보고서는 거주지 치료 및 다른 대안 대신 Shared Lives 주택에 들어가는 것이, 의회가 1인당 연간 평균 £13,000를 절약한다고 밝혔다 (77). Shared Lives 정신건강 위기 계획(인프라 비용 및 위기팀 시간 포함)의 일주일은 주당 £672 (약 US$ 9398) 이며, 남동 웨일즈의 주당 입원 치료 비용(직접 및 비직접 비용 포함) £3,213 (약 US$ 4,4908)와 비교된다 ([Waites B], [Aneurin Bevan University Health Board], personal communication, [2020]). 서비스는 현재 Shared Lives 보호자에게 99주 동안을 배정을 제공하기 위해 자금이 지원되기 때문에, 여기서 £66,528 (US$ 92,9858)가 소요된다. 같은 기간의 입원 치료에는 £318,087 (US$ 444,5838)가 소요된다. 만약 대안이 병원 입원이라고 가정한다면, 1년동안 절약되는 비용은 £251,559 (US$ 351,6218)에 이른다. 과제 및 해결책 정신건강 전문가들의 우려와 불안 잠재우기 주요한 과제는 전문가들이 보기에 자택에는 너무 '위험'하다고 평가되는 사람들이 병원 밖으로, 그리고 비 의료 환경으로 옮기는 것에 대한 우려와 불안을 표명했다는 점이다. 이러한 우려를 극복하는 데 도움이 되는 한 가지 방법은 긍정적인 위험 감수가 잘 드러나도록 상위 관리자 의 긴밀한 참여와 개입을 보장하는 것이었다. 중요한 점은, 의사결정은 개별 임상의나 팀뿐만 아니라 상위 관리자의 지원을 받았다. 서비스는 또한 세 차례에 걸쳐 팀 개발의 날을 개최해 우려와 불안을 털어놓을 수 있는 장을 마련했다; 여기서는 기존의 Shared Lives 계획의 사례 연구를 공유하고; 가장 강력한 것은, 정신 건강 직원이 Shared Lives 보호자를 만나고 그들의 집에서 사람들을 지원하는 경험에 대해 들을 수 있도록 했다. 자금 조달 문제 관리하기 이니셔티브를 시작하기 위한 자금을 확보하는 것은 어려운 일이었다. 한정된 재정은 곧, 기존의 다른 압박 8 2021년 3월 환율 기준. 받는 서비스를 희생시키면서까지 해당 서비스를 도입하는 것을 의미했다. 웨일즈 정부의 서비스 전환 투자를 통한 자금 확보는 다른 서비스가 희생되는 것을 방지했다. 특히 SEW Shared Lives 계획은 서비스를 단기 지원으로 확대하기 위해 특히 더 많은 자금을 지원받았으며, 이는 사람 들이 건강약화를 겪은 뒤에 자신의 독립성을 회복할 수 있도록 한다. 궁극적으로 Shared Lives의 정신건강 위기 계획은 성공적인 실적을 바탕으로 자금을 지원받았고 보건위원회로부터 전환 자금을 사용하여 자금 을 전액 지원받았다. 다양한 파트너와 협업할 때의 복잡성 극복하기 이 서비스를 가능하게 하기 위해 보건 및 사회 서비스 전반에 걸쳐 다양한 파트너를 구축하고 협력하는 것 은 어려운 일이었다. 동의를 얻기 위해 적절한 사람들을 테이블에 앉히는데 상당한 노력을 기울였다. 서비 스는 주요 파트너 및 지역 당국과 일련의 회의를 개최했다. 또한 진정한 협업 방식으로 일하는 데 필요한 관계와 신뢰를 구축하기 위해, 교육을 공동으로 제공했다. 극적인 사고의 전환이 필요하기 때문에, 서비스 는 서비스 운영 관련자부터 서비스 사용자 및 보호자에 이르기까지 광범위한 이해 관계자를 참여시켰다. 중요한 지점은, 모든 단계에서 기존의 관행으로부터 벗어날 수 있도록 하기 위해 고위 이해관계자들을 참 여시켰다는 점이다. 서비스는 특정 이해관계자들이 개인이 더 나은 경험과 장기적으로 더 나은 결과(예. 재 입원과 기타 파라미터의 감소) 전달에 진정한 가치가 있음을 이해도록 돕기 위해 노력했다. 궁극적으로, 이 과정은 방향성 합의부터 초기 실행까지 2년이 걸렸다. “평소와 다름없는 비즈니스”에 대한 대안으로 서비스에 대한 지속적인 인식 제고하기 어려움에 기여한 요인은 "평소와 다름없는 비즈니스", 즉 기존의 정신건강 서비스에 대한 대안적 선택으로 서 서비스에 대한 인식을 유지하는 것이었다. 위기 팀과 주간 병동 라운드 모두에 Shared Lives 팀이 정기 적으로 상주하도록 함으로써 서비스에 대한 지속적인 이해와 인식을 만들고자 하였다. 보호자 및 위기 팀에 대한 지원 보장하기 배정 과정에서 문제가 발생했을 때, 보호자와 위기팀에게 적절히 지원하지 못한 것이 바로 한계 요인이었 다. 이에 따라 Shared Lives는 경영에 쉽게 접근할 수 있는 대응력이 높은 보호자 지원팀을 구성했으며, 이 팀은 문제가 발생했을 때, 신속하게 대응할 수 있는 해결책을 찾고 정책을 개발할 수 있었다. 또한 배치가 성공적으로 이루어질 수 있도록, 배치가 알맞게 목표에 기반할 수 있도록 했다. 배치를 벗어난 전환을 처음 부터 예측하고 계획할 수 있도록 했다. 효율적인 문제 해결이 최우선이었다. 따라서 서비스는 실무자들이 Shared Life에 대한 이해를 발전시키고 향상시키는 데 도움이 되는 실용적인 문서를 개발했다. 여기에는 정보 공유 프로토콜, 운영 지침, 약물 및 알코올 사용에 대한 구체적인 정책과 문제가 발생했을 때, 이에 대응하는 모범 업무 관행을 지원하기 위해 경계 및 부가 장치가 포함되었다. 이는 실무자, 보호자, 개인 및 고위 리더에 의해 형성되었고 조직의 고위 급에서 승인되었다. 다양한 맥락에서의 주요 고려 사항 다른 맥락에서 해당 서비스의 설립과 확장을 위해 고려해야 할 주요 사항은 다음과 같다: • 수요를 충족시킬 수 있는 올바른 지식과 기술을 갖춘 충분한 수의 보호자를 보유하는 것이 중요하 며, 증가하는 서비스 수요를 충족시킬 수 있는 충분한 직원 수준을 보유하는 것도 중요하다. • 직원에 대한 추가 투자 사례를 구축하기 위해 체계적인 노력에 투자한다. • 기존 보호자에게 말을 퍼뜨리도록 요청한다. • 서비스의 가치를 입증하기 위해 단기, 중기 및 장기에 걸쳐 평가한다. • 프로젝트 평가를 지원하기 위한 자원 역량이 있는지 확인하고 정기적으로 결과를 보여준다. • 환자 보고 결과 측정(Patient Reported Outcome Measures (PROMs)) 및 환자 보고 경험 측정 (Patient Reported Experience Measures (PREMs)) 수집하고 서비스 사용에 관한 관련 데이터 (예. 입원 환자 입원 일수, 사고 및 응급 연락처, 위기 팀 연락처)를 포함한다. • 개인과 보호자가 자신의 경험을 공유하는 디지털 스토리를 만들고, 이를 통해 이 서비스의 가치를 알 수 있다. • 이러한 형태의 사회적 치료의 품질은 개인에 따라 달라지므로, 서비스가 개인에 맞게 유지되도록 꼼꼼한 매칭 프로세스를 유지해야 한다. • 독립기구가 정기적으로 점검하는 효과적인 감독체계를 보장하기 위해 양질의 의료 서비스 규제 역량을 구축한다. 이는 관계가 무시, 강요, 폭력 및 학대로 이어지지 않도록 보장한다. • 정신건강 낙인의 문화적 맥락과 정도를 보장하도록 고려되어야 한다. 급여를 받는 대가로 누군가 를 집으로 데리고 오는 것은 일부 문화권에서는 잘 받아들여지지 않을 수 있다. • 사람들을 가정으로 데리고 오는 것과 관련있기 때문에, 지역사회 내에서 이러한 종류의 서비스가 수용 가능한지를 확인한다. 추가적인 정보 및 리소스: 웹사이트: https://www.caerphilly.gov.uk/sharedlives https://abuhb.nhs.wales/about-us/public-engagement-consultation/transforming-adult-mental-health- services-in-gwent/ 비디오: Shelley Welton & Simon Burch’s Story: Setting up the service https://www.youtube.com/watch?v=8F55lboVbhg Lindsey and Shaun’s Digital story, Matching and introducing carers and services users https://www.youtube.com/watch?v=XTVmkn5NYRM&t=1s Shared Lives for Mental Health Crisis https://abuhb.nhs.wales/about-us/public-engagement-consultation/transforming-adult-mental-health- services-in-gwent/ 연락처: Benna Waites, Joint Head of Psychology, Counselling and Arts Therapies, Mental Health and Learning Disabilities, Aneurin Bevan University Health Board, United Kingdom, Email: Benna.Waites@wales.nhs.uk 3. 앞으로 나아가기: 개념으로부터 우수한 정신 건강을 위한 생활 서비스 지원 사례로 이 섹션의 목적은 독자들에게 인권 기준에 부합하는 우수한 생활 지원 서비스의 사례를 개념화하고 계획 수립 및 추진하는 과정을 용이하게 하는 몇 가지의 주요 실천 단계 및 권장 사항을 제공하기 위함이다. 이 과정에서 사회 문화적, 경제적 및 정치적 요인을 포함한 여러 맥락 특정 요인들이 중요한 역할을 하는만큼 이를 수행하기 위한 포괄적이고 완전한 계획을 의미하지 않는다. 서비스를 보건 및 사회 부문으로 통합하 는 것에 대한 자세한 내용은 지역사회 정신건강 서비스에 대한 지침서: 사람 중심 및 권리 기반 접근방식 촉진의 지침 및 실행 단계 섹션에서 제공된다. 정신 건강을 위한 생활 지원 서비스를 설정/전환하기 위한 실행 단계: • 사회적, 정치적, 경제적 맥락에서 서비스를 설정하고 전환하는 데 중요한 전문 지식을 가진 다양한 이해관계자 그룹을 구성한다. 이러한 이해관계자는 다음을 포함할 수 있지만 이에 국한되지는 않 는다: ➢ 보건 및 사회 부문의 정책 입안자 및 관리자, 정신건강 문제를 경험한 사람들과 그 조직, 일반 보건 및 정신건강 실무자와 관련 조직, 법률 전문가, 정치인, NGO, OPD, 학술 및 연 구 대표와 전통 치유자, 신앙 기반 조직의 지도자, 보호자 및 가족 구성원과 같은 지역사 회 게이트키퍼 • 모든 이해관계자가 모든 기술 패키지에 요약된 우수 서비스 사례를 철저히 검토하고 논의하여 각 서비스를 심층적으로 이해할 수 있는 기회를 제공한다. 이는 사회적, 정치적, 경제적 맥락을 고려 할 때 자신의 국가의 서비스에 통합되기를 원하는 가치, 원칙 및 특징을 확인할 수 있는 기회이다. • 관심있는 서비스의 관리자/제공자 연락을 취하고 자신의 맥락에 맞는 유사한 서비스를 설정/전환 하는 방법에 대한 정보와 조언을 얻고 서비스의 뉘앙스를 이해한다. 서비스가 개발될 지역적 맥락 을 염두에 두고 어떻게 작동하는지에 대한 구체적인 질문을 한다. 이는 우수 서비스 사례 및/또는 화상 회의를 통해 가능하다. • WHO 퀄리티라이츠 대면 교육 자료 (https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights- guidance-and-training-tools) 및 e-training 플랫폼을 사용하여 설정/전환과 관련될 그룹에게 정신 건강, 인권 및 회복에 대한 훈련과 교육을 제공한다. 주요 이해관계자의 태도와 사고방식의 전환은 변화에 대한 잠재적인 저항을 줄이고 정신건강에 대한 인권 기반 접근방식과 일치하는 태도와 관 행을 발전시키기 위해 매우 중요하다. • 서비스의 설정과 전환에 관한 행정 및 법정 규정을 조사한다. 정신 건강을 위한 생활 지원 서비스를 설정/전환하는 데 필요한 질문: • 기존의 생활 지원 서비스를 설정하거나 전환하는 것을 목표로 하는가? • 서비스는 어떻게 구성되는가: 공용 아파트 혹은 주택, 1인실 또는 2인실인가? • 개인이 공간과 사생활이 존중되는 가정적인 환경과 분위기를 서비스는 어떻게 조성할 것인가? • 서비스는 단기 또는 장기 생활 지원을 제공하는가? 혹은 둘 다 제공하는가? • 어떤 인적자원이 필요할 것인가 (예를 들어, 동료지원사, 작업치료사, 간호사, 사회복지사, 지역사 회 또는 일반직 근로자, 행정직원 등이 있다)? 인권에 부합하는 질적이고 인권 기반 서비스를 제공 하기 위해서는 어떤 종류의 기술과 교육이 필요할 것인가? • 숙소에는 스태프가 어떻게 상주할 것인가? 상주 직원 혹은 주야간 교대 직원이 있을 것인가? 당직 직원이 있을 것인가? • 서비스의 수혜자는 누구인가: 배제되는 사람은 없는가? 특정 나이 또는 성별에 기초한 특정 요구 및 진단을 받았거나, 가난하거나, 제도화 되었던 사람들과 같은 특정 그룹에게 개방될 것인가? 서 비스에 어떻게 접근하게 할 것인가? • 상향 및 하향 이송 시스템을 포함한 지역사회의 다른 서비스, 지원 및 자원과의 상호관계는 무엇 인가? • 서비스 내에서 어떤 지원을 제공할 계획인가? 옵션은 다음과 같다: ➢ 지원 요구에 대한 평가 ➢ 지역사회 포용과 관련된 개입 ➢ 사람 중심 회복 계획 ➢ 동료 지원 ➢ 사회 및 여가 활동 ➢ (자기 관리, 돈 관리, 요리, 가정 기술, 시간 관리, 관계, 육아를 포함한) 기술 쌓기 ➢ 기타. • 지역사회로의 접근을 용이하게 하기 위해 어떠한 서비스를 계획하는가? 옵션은 다음과 같다: ➢ 위기 서비스 ➢ 병원 기반 서비스 ➢ 지역사회 정신건강 서비스 ➢ 기타. • 서비스는 사람들이 가지고 있을 수 있는 신체적 건강 질환을 어떻게 평가, 제공, 의뢰할 것인가? • 법적 능력, 비강압적 관행, 참여, 지역사회 포용 및 회복 지향9을 실현하기 위해 어떠한 전략과 교 육을 시행할 계획인가? 법적 능력 • 서비스는 어떻게 지원하는 의사결정 메커니즘을 마련하여 의사결정이 당사자의 의지와 선호에 기 9 더 자세한 정보는 섹션 1.3 참조: 지역사회 정신건강 서비스에 대한 지침서: 사람 중심 및 권리 기반 접근방식 촉진 반하도록 보장할 것인가? • 서비스는 치료 결정과 관련하여 서비스 사용자의 정보에 입각한 동의에 어떻게 접근하는가? • 서비스는 사람들이 사전 계획을 수립할 수 있도록 체계적으로 지원하기 위해 어떤 프로세스를 구 축할 것인가? • 서비스는 사람들이 필요할 경우 불만을 제기할 수 있도록 어떤 메커니즘을 구축할 것인가? • 서비스는 이러한 유형의 서비스(예: 프로보노 법률 대리)를 필요로 할 수도 있는 사용자에게 법률 자문 및 대리에 대한 접근을 어떻게 용이하게 할 것인가? 비강압적 관행 • 서비스는 긴장 및 갈등 상황에서 비강압적 대응과 단계적인 축소에 대한 모든 직원의 체계적인 교 육을 어떻게 보장할 것인가? • 서비스는 민감성과 고통의 징후를 탐색하고 대응하기 위해 사람들이 개별화된 계획을 수립할 수 있도록 어떻게 지원할 것인가? • 서비스 사용자의 요청에 ‘아니오’ 대신에 ‘네’라고 답할 수 있도록 ‘네라고 말하기’, ‘할 수 있어요’ 문화를 서비스에서 어떻게 만들어 나갈 것인가? • 서비스는 어떻게 지원 환경을 구축할 것인가? 참여 • 살아있는 경험을 가진 사람들이 어떻게 직원, 자원봉사자 또는 컨설턴트로서 서비스 팀의 필수적 인 부분이 될 것인가? • 다양한 서비스와 네트워크 차원의 고차원적 의사결정에서 살아있는 경험을 가진 사람들은 어떻게 대표될 것인가? • 서비스는 어떻게 서비스 사용자들의 피드백을 체계적으로 수집하여 이를 서비스에 통합시킬 것인 가? • 서비스 사용자는 지역사회의 동료 네트워크와 어떻게 연결되는가? 지역사회 포용 • 서비스는 사람들이 전환 고용 프로그램, 고용 지원 프로그램, 또는 적절한 독립 고용을 통해 일자 리를 찾고 소득을 창출할 수 있도록 어떻게 지원할 것인가? • 서비스는 지역사회 기반 교육 기회와 자원에 접근하여 교육을 지속할 수 있도록 지원되는 교육와 원조를 어떻게 용이하게 할 것인가? • 서비스는 사회적 보호 혜택에 대한 접근을 어떻게 용이하게 할 것인가? • 서비스는 사회 및 오락 프로그램에 대한 접근을 어떻게 용이하게 할 것인가? 회복 • 서비스는 사람들이 전체적인 삶과 경험의 맥락에서 고려되며, 치료와 지원이 단순히 치료, 진단, 증상 감소에만 초점을 맞추지 않도록 어떻게 보장할 것인가? • 서비스는 다음과 같은 다섯 가지의 회복 차원이 서비스 제공의 필수 구성 요소임을 어떻게 보장할 것인가?: (1)연결성, (2)희망과 낙관, (3)정체성, (4)의미와 목적, (5)자율권한. • 사람들은 회복 계획을 수립할 수 있도록 어떻게 지원 받을 것인가?; 이는 그들의 희망, 목표, 어려 운 상황에 대처하기 위한 전략, 고통 관리, 건강하기 위한 전략 등을 충분히 생각하고 기록할 것인 가? • 프로세스 문제, 제공될 전체적인 서비스에 기반한 서비스 설정 단계, 서비스 네트워크의 비전 및 운영에 대한 세부 정보와 다음 사항을 포함되는 제안/개념 노트를 준비한다: ➢ 인력, 교육 및 감독 요건 ➢ 이 서비스가 다른 지역의 정신 건강 및 사회 서비스와 어떻게 관련되는지 ➢ 회복 접근 방식과 함께 법적 역량, 비강압적 관행, 지역사회 포용 및 참여의 인권 원칙이 구현 될 수 있도록 보장하는 전략 ➢ 서비스의 모니터링 및 평가에 관한 세부사항 ➢ 서비스 비용에 대한 정보와 이전에 있었던 서비스의 비용과 어떻게 비교되는지 • 정부 보건 및 사회 부문, 건강 보험 기관, NGO, 민간 기부자 등을 포함한 모든 선택사항을 탐색하 면서 서비스를 설정하거나 전환하는 데 필요한 재원을 확보한다. • 행정, 재정 및 법적 요구 사항에 따라 서비스를 설정하고 제공한다. • 서비스를 지속적으로 모니터링하고 평가한다. 그리고 서비스 사용자의 만족도, 삶의 질, 지역사회 포용 기준 (고용, 교육, 수득 창출, 주거, 사회적 보호), 회복, 증상 감소, 질 및 인권 조건 평가 (예. 퀄리티라이츠 평가 툴킷 사용), 및 강압적 관행 비율 (자발적 치료, 기계적, 화학적, 물리적 강박)을 측정하고 연구를 발표한다. • 공개 포럼 및 청문회를 개최하여 사람들이 서비스에 대한 시각, 아이다어 및 우려를 공개적으로 표현하고 이러한 우려를 해결할 수 있도록 하여 주요 이해관계자와 대중 구성원과의 대화와 지속 적인 소통을 구축한다. • 모든 관련 이해관계자 그룹(정치인, 정책 입안자, 건강보험기관, 매체, 정신건강 문제를 경험한 사 람들, 가족 NGO, OPD 및 전반적인 지역사회)와 함께 서비스를 옹호하고 증진시킨다. 여기에는 또 한 전통 매체와 소셜 미디어를 통해 적극적으로 접근하는 것을 포함한다. 서비스의 성공을 공개적 으로 강조하는 것은 사람들을 참여키시는 좋은 전략이 될 수 있다. • 서비스의 지속 가능성을 보장하기 위해 필요한 전략과 체계를 마련한다. 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