Европейский региональный комитет, Шестьдесят седьмая сессия: Будапешт, 11–14 сентября 2017 г.: технический брифинг по теме “Большие данные”: большие возможности или много шума из ничего?

ВСЕМИРНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ • ЕВРОПЕЙСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ БЮРО UN City, Marmorvej 51, DK-2100 Copenhagen Ø, Denmark Телефон: +45 45 33 70 00; факс: +45 45 33 70 01 Эл. почта: eugovernance@who.int Web: http://www.euro.who.int/en/who-we-are/governance Европейский региональный комитет EUR/RC67/TD/6 Шестьдесят седьмая сессия Будапешт, Венгрия, 11–14 сентября 2017 г. 25 августа 2017 г. 170803 ОРИГИНАЛ: АНГЛИЙСКИЙ Технический брифинг по теме "Большие данные" Большие возможности или много шума из ничего? Четверг, 14 сентября 2017 г. 13:00–14:30, зал Arcade Исходные сведения 1. В последнее время большие данные и непрестанно формирующаяся наука о данных привлекают к себе значительное внимание в качестве возможного нового источника информации в сфере устойчивого развития, который существенно отличается от систем планового сбора информации. В перспективе большие данные могут использоваться в рамках официальной статистики и в качестве источника информации для формирования политики. 2. Несмотря на имеющиеся ожидания относительно возможного использования больших данных для формирования политики в интересах здоровья и благополучия с упором на фактические данные (что в перспективе будет содействовать выполнению задач политики Здоровье-2020 и реализации Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 г.), вопрос применения больших данных все еще нуждается в подробном изучении. На данный момент нет четкого или единогласно принятого определения понятия "использование больших данных в интересах здоровья", равно как и видения того, каким образом информационные системы здравоохранения могут использовать инновации и передовые подходы, появляющиеся благодаря большим данным и связанным с ними наработкам; к таким подходам, помимо прочего, относятся стратегическое руководство данными, этические принципы использования данных, технологии, совместимость данных и аналитика. 3. С учетом перспективного видения, предполагающего интеграцию и унификацию информационных систем здравоохранения и предоставление им необходимой степени гибкости (с тем чтобы в ответ на потребности, имеющиеся у лиц, формирующих политику, эти системы обеспечивали их соответствующей информацией), подходы, связанные с применением больших данных, способны открыть новые возможности для информационных систем здравоохранения. 4. Для целей данного технического брифинга мы будем считать, что понятие "большие данные в интересах здоровья и благополучия" включает источники данных и подходы, которые: • дают возможность более эффективно и/или по-новому использовать имеющиеся источники данных либо за счет инновационных изменений в методах анализа, EUR/RC67/TD/6 cтр. 2 либо за счет интеграции/увязывания данных (как внутри отдельных организаций, так и между ними, а также между различными источниками); • способствуют сбору информации и дают возможность обмениваться данными с целью синтеза источников данных в области здравоохранения и для включения этих данных в системы, работающие на основе передовых методологий анализа (таких как Оценка глобального бремени болезней); • позволяют проводить идентификацию новых источников данных и методов анализа, которые могут обеспечить новую информацию, факты и данные о местном контексте, дополняющие собой уже имеющийся массив знаний. 5. Европейская инициатива ВОЗ в области информации здравоохранения (ЕИИЗ) – сеть, объединяющая многочисленных партнеров и приверженная делу улучшения здоровья людей в Европейском регионе путем укрепления информационных систем и повышения качества информации, ложащейся в основу формируемой политики, – является координационным механизмом, содействующим интеграции, унификации и рационализации информационных систем здравоохранения в Европейском регионе. 6. ЕИИЗ участвует в осуществлении слаженных действий, направленных на интеграцию информационных систем здравоохранения и унификацию информации здравоохранения. Цель – сделать большие данные источником оперативной и актуальной информации и аналитических заключений, благодаря которым лица, формирующие политику, получают сведения о состоянии здоровья населения и о воздействии мер здравоохранения. С учетом широкого круга задач ЕИИЗ в сфере информации здравоохранения она занимает выгодное положение для того, чтобы содействовать проведению дискуссии о возможностях, которые может открыть для информационных систем здравоохранения использование больших данных. Задачи 7. В число задач технического брифинга входит: • обсудить стратегическую роль использования больших данных в качестве опирающегося на данные подхода, призванного помогать принятию решений в сфере здравоохранения и поддерживать процесс использования фактических данных при выработке политики; • обсудить примеры использования больших данных в интересах здоровья в государствах-членах в Европейском регионе; • уделить особое внимание связанным с информацией барьерам для использования больших данных; • оценить потребность в разработке региональной стратегии в отношении использования больших данных в интересах здоровья; • получить комментарии и рекомендации государств-членов относительно определения дальнейших конкретных шагов в рамках ЕИИЗ по оценке практической ценности использования больших данных в интересах здоровья. EUR/RC67/TD/6 cтр. 3 Вопросы для обсуждения • Какие возможности и трудности в области использования больших данных в интересах здоровья отмечаются в Европейском регионе? • Имеются ли примеры из стран, иллюстрирующие такие возможности или трудности? • Существует ли потребность в разработке региональной стратегии в отношении использования больших данных в интересах здоровья? • Предложения относительно конкретных шагов, которые могут быть предприняты в рамках ЕИИЗ с целью оценки практической ценности использования больших данных в интересах здоровья в Европейском регионе. = = = Всемирная организация здравоохранения Европейское региональное бюро ВОЗ Шестьдесят седьмая сессия Европейского регионального комитета ВОЗ Технический брифинг по теме "Большие данные" Большие возможности или много шума из ничего? Четверг, 14 сентября 2017 г. 13:00–14:30, зал Arcade Краткое сообщение о стратегическом применении больших данных в процессе формирования политики Задачи технического брифинга В число задач технического брифинга входит: • обсудить стратегическую роль использования больших данных в качестве опирающегося на данные подхода, призванного помогать принятию решений в сфере здравоохранения и поддерживать процесс использования фактических данных при выработке политики; • обсудить примеры использования больших данных в интересах здоровья в государствах-членах в Европейском регионе; • уделить особое внимание связанным с информацией барьерам для использования больших данных; • оценить потребность в разработке региональной стратегии в отношении использования больших данных в интересах здоровья; • получить комментарии и рекомендации государств-членов относительно определения дальнейших конкретных шагов в рамках ЕИИЗ по оценке практической ценности использования больших данных в интересах здоровья. Вопросы для обсуждения • Какие возможности и трудности в области использования больших данных в интересах здоровья отмечаются в Европейском регионе? • Имеются ли примеры из стран, иллюстрирующие такие возможности или трудности? • Существует ли потребность в разработке региональной стратегии в отношении использования больших данных в интересах здоровья? • Предложения относительно конкретных шагов, которые могут быть предприняты в рамках ЕИИЗ с целью оценки практической ценности использования больших данных в интересах здоровья в Европейском регионе. Содержание Задачи технического брифинга ............................................................................................ 1 Вопросы для обсуждения ..................................................................................................... 1 1) Стратегический сбор и использование информации, фактических данных и результатов научных исследований сейчас важны как никогда ранее ........................... 2 a) Медицинская информация находится в самом центре формирования политики с учетом фактических данных .................................................................. 2 b) Системы медицинской информации должны отвечать потребностям многосекторальной и постоянно усложняющейся стратегической деятельности в области здравоохранения .................................... 3 2) Использование больших данных и новая область науки о данных для выработки политики здравоохранения .................................................................................................. 4 3) Европейская инициатива в области информации здравоохранения ВОЗ – координационный механизм для ускорения интеграции, гармонизации и инноваций систем медицинской информации ...................................... 5 4) Основные положения глобальных, региональных и субрегиональных обсуждений .......................................................................................... 6 Рекомендации Европейского консультативного комитета по научным исследованиям в области здравоохранения относительно использования больших данных ................................................................. 7 5) Последующие шаги Европейской инициативы в области информации здравоохранения ................................................................................................................... 8 Библиография ............................................................................................................................... 9 1) Стратегический сбор и использование информации, фактических данных и результатов научных исследований сейчас важны как никогда ранее a) Медицинская информация находится в самом центре формирования политики с учетом фактических данных Политика, формируемая с учетом фактических данных (ПФД) направлена на обеспечение использования имеющихся фактических данных, информации и данных научных исследований наивысшего качества для формулирования политики, направленной на улучшение здоровья как отдельных лиц, так и всего населения. В самом центре данного цикла формирования политики находится медицинская информация, т.е. измерение показателей и составление представления о состоянии здоровья населения, а также о воздействии стратегий, направленных на укрепление здоровья и повышение благополучия людей. Культурное, экономическое и социальное разнообразие Европейского региона ВОЗ является одной из его сильных сторон, для поддержания которой требуется согласованная региональная политическая деятельность, а также подходы к разработке стратегий, инициатив и программ общественного здравоохранения, учитывающие особенности отдельных государств-членов. Это подчеркивается в основах европейской политики здравоохранения Здоровье-2020 [1]. Стратегия Здоровье-2020 опередила свое время призывая к развитию систем здравоохранения и обеспечению благополучия с соблюдением принципов социальной справедливости; выражая готовность работать и привлекать к своей работе организации самых различных государственных секторов и уровней, представителей общин и социальных групп; а также выдвигая новые целевые показатели и индикаторы для оценки многосекторальной деятельности. Помимо систем научных исследований общественного здравоохранения национальные системы медицинской информации составляют основу производства научных данных для использования в качестве доказательной базы в процессе выработки политики здравоохранения. Системы медицинской информации и научных исследований лежат в основе способности Региона и государств-членов предоставлять информацию для разработки стратегий и измерять их воздействие с течением времени. Благодаря системам медицинской информации предоставляется информация о состоянии здоровья населения и ведется наблюдение за угрозами для здоровья и болезнями, а также за эффективностью работы системы здравоохранения. Поэтому они имеют важное значение для лиц, вырабатывающих политику, в составлении правдивой картины в области здравоохранения в своей стране и понимании факторов, влияющих на здоровье и благополучие населения. Это также позволит связать детерминанты здоровья из разнообразных направлений Целей в области устойчивого развития Организации Объединенных Наций (ЦУР). b) Системы медицинской информации должны отвечать потребностям многосекторальной и постоянно усложняющейся стратегической деятельности в области здравоохранения Хорошо функционирующие системы медицинской информации предоставляют информацию для любого механизма мониторинга, посредством которого проводится оценка стратегической деятельности. Они также обеспечивают информационные потребности лиц, вырабатывающих политику. Они должны быть достаточно гибкими, чтобы систематически отвечать потребностям в области политики и одновременно проводить постоянную оценку долгосрочных мер, чтобы проанализировать тенденции, связанные со здоровьем населения, и влияние, которое оказывают разработанные стратегии. Чтобы выполнить эту роль им требуется стратегическое и скоординированное руководство с упором, в первую очередь, на сбор и анализ информации, представляющей пользу для принятия решений на всех уровнях правительства, а также для управления работой лиц и механизмов, занимающихся сбором данных. Несмотря на усилия, направленные на повышение наличия и доступности информации, системы медицинской информации в Европейском регионе сталкиваются с трудностями в области стандартизации, операционной совместимости и интеграции. • С расширением масштабов использования технологий в предоставлении услуг органов государственного управления и здравоохранения, системы медицинской информации генерируют все больше административных и собираемых на постоянной основе данных. Однако наличие больших данных напрямую не приводит к улучшению их качества для оптимизации процесса принятия решений. • Даже обычные источники информации, используемые при проведении анализа состояния здоровья населения, предоставляют только частичную информацию, которую необходимо перепроверять при помощи других источников данных и интерпретировать с осторожностью. Поэтому растет значимость таких методологий, как статистика о глобальном бремени болезней, для эффективного использования различных источников данных и получения представления о бремени заболеваний среди населения. • Кроме того, системы медицинской информации также сталкиваются с проблемой внедрения инноваций и расширения перечня инструментов и подходов, использование которых может помочь понять и оценить субъективную концепцию «благополучия» и такие новые концепции, как «жизнестойкость сообщества», «культурный контекст здоровья» и др. Учитывая перспективы интеграции и гармонизации систем медицинской информации и придания им гибкости, чтобы они могли удовлетворять потребности лиц, вырабатывающих политику, и предоставлять соответствующую информацию – методы использования больших данных могут предоставить определенные возможности, которые еще предстоит определить. 2) Использование больших данных и новая область науки о данных для выработки политики здравоохранения Использованию больших данных и связанной с этим новой области науки о данных уделяется много внимания в последнее время как потенциально новому источнику информации для обеспечения устойчивого развития за пределами обычных информационных систем [2, 3], в официальной статистике [4, 5] и для использования в качестве доказательной базы при формировании политики [6]. Следовательно, было проведено несколько обзоров, чтобы изучить существующие препятствия и возможности для использования больших данных в правительстве, в том числе примеров из практики использования больших пакетов данных в общественном здравоохранении и при предоставлении медико-санитарной помощи [7, 8, 9]. Несмотря на многочисленные перспективы, связанные с использованием больших данных при формировании политики в интересах здоровья и благополучия людей в поддержку достижения стратегических задач Здоровья-2020 или Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 г., полное изучение этих перспектив еще предстоит осуществить. Так, по-прежнему отсутствует четкое и единодушно принятое определение понятия использования больших данных в здравоохранении, а также стратегическое видение того, как системы медицинской информации могут пользоваться инновациями, вытекающими из использования больших данных и связанными с ними разработками (такими как управление данными, технологии сбора, передачи и обработки данных, операционная совместимость и аналитика данных, связанная с ними этика и др.). В задачах проведения обсуждения на техническом брифинге под большими данными в интересах здоровья и благополучия подразумеваются источники данных и подходы, которые: i) дают возможность лучше и/или по-новому использовать существующие источники данных при помощи инновационных методов анализа или интеграции в рамках одной или нескольких организаций, а также между различными источниками данных; ii) вносят вклад в сбор информации и позволяют коллективно ее использовать для обобщения источников данных в здравоохранении, а также снабжают информацией продвинутые методологии анализа, такие как статистика о глобальном бремени болезней; iii) позволяют определять новые источники данных и методы анализа, которые могут предоставить новую информацию, фактические данные и контекст для уже существующих знаний. 3) Европейская инициатива в области информации здравоохранения ВОЗ – координационный механизм для ускорения интеграции, гармонизации и инноваций систем медицинской информации Информация, фактические данные и научные исследования – ключ к успешному выполнению задач Здоровья-2020 и Повестки-2030. Признавая это, Европейское региональное бюро ВОЗ и государства-члены приступили к реализации Плана действий в поддержку использования фактических данных, информации и научных исследований при выработке политики в Европейском регионе ВОЗ (План действий по ПФД) [10]. В направлениях работы плана отражается приверженность нашего Региона систематическому предоставлению информации для принятия стратегических решений с целью содействия сокращению уровня неравенства по показателям здоровья как на уровне отдельной страны, так и на уровне разных государств, а также укрепления состояния здоровья и повышения благополучия жителей Региона. В плане излагаются конкретные меры по четырем основным направлениям, которые Региональное бюро и государства-члены предпримут для поддержки систематического использования фактических данных, информации и результатов научных исследований при формировании политики. Одной из задач плана действия является укрепление систем медицинской информации путем оценки и пропаганды инноваций по сбору и предоставлению информации здравоохранения. Европейская инициатива в области информации здравоохранения (EHII) [11] – это платформа, благодаря которой эти мероприятия выдвигаются на первый план. EHII – это кооперационная сеть ВОЗ, деятельность которой направлена на укрепление здоровья жителей Европейского региона путем оптимизации информационных систем и информации, лежащей в основе политики. Она насчитывает 34 участников, в основном это государства-члены, а также международные организации. EHII работает по шести стратегическим направлениям, необходимым для расширения масштабов использования инноваций в здравоохранении. В число ее видов деятельности входит сконцентрированная работа по нескольким направлениям, начиная с разработки и активного продвижения новых методов проведения анализа и формирования политики и заканчивая их организационным оформлением в виде систем медицинской информации, наращиванием потенциала и оповещением о преимуществах с последующей оптимизацией их окончательного применения в процессе выработки политики. Сконцентрированные усилия EHII по интеграции систем медицинской информации и гармонизации медицинских данных, направлены на превращение ее в ответственного провайдера соответствующей информации и анализов о состоянии здоровья населения и воздействии различных стратегий для лиц, формирующих политику. Поэтому EHII занимает уникальную позицию для обсуждения возможностей, которые может создать использование больших данных для систем медицинской информации. 4) Основные положения глобальных, региональных и субрегиональных обсуждений Текущие обсуждения инноваций в области сбора, обработки и использования данных отражают разнообразие возможностей использования больших данных в качестве источника информации, а также связанные с этим проблемы для систематического использования информации в процессе формирования политики. • Статистические бюро изучают возможность применения новых источников данных в официальной статистике. Для мониторинга прогресса по выполнению Целей в области устойчивого развития потребуется сбор данных по широкому ряду показателей, которые во многих странах в настоящее время не доступны на постоянной основе или не дезагрегированы на ожидаемом уровне. В Глобальном плане действий по подготовке данных в области устойчивого развития [5] выражается готовность разработать принципы включения в официальную статистику новых и инновационных данных, полученных вне официальной статистической системы, в число которых входят инновации, связанные с использованием больших данных. • В инициативе Организации Объединенных Наций «Глобальный пульс» обсуждаются возможные способы использования больших данных в работе по обеспечению устойчивого развития [2] в качестве дополнения к официальным статистическим данным путем облегчения доступа к аналитическим сведениям, выбранным из огромного количества оперативно предоставленной разнообразной цифровой информации. Кроме доступа к таким данным также требуются новые аналитические компетенции и технологии. Однако потенциал их применения в области общественного здравоохранения еще не полностью продемонстрирован. • Также требуют решения проблемы обеспечения конфиденциальности и безопасности данных и этические вопросы. o В методических рекомендациях ГООНВР об использовании больших данных для выполнения Повестки-2030 [3], указывается на аспекты этики, конфиденциальности и безопасности сбора и первичного/повторного использования данных. Одной из основных проблем является отсутствие общих принципов по обеспечению конфиденциальности, этики и защиты данных, а также разнообразие нормативно-правовых баз и их применения в разных странах. o Проблемы обеспечения конфиденциальности данных в большей степени относятся к использованию данных и затрагивают всю систему медицинской информации. В докладе об электронном здравоохранении (ЭЗ) в Европейском регионе ВОЗ 2016 г. [12] определяются три основные преграды для использования больших данных в здравоохранении, которые считаются очень или предельно важными, а именно: отсутствие законов по обеспечению конфиденциальности и безопасности данных, низкий уровень интеграции между разными службами здравоохранения и другими системами сбора данных, а также недостаточная поддержка применения новых аналитических методов. • Кроме того, другие проблемы использования больших данных в области общественного здравоохранения, ЭЗ (в частности, в телемедицине и в предоставлении услуг здравоохранения) и научных исследований подчеркивают необходимость в расширении осведомленности о пользе новых подходов и повышении объемов инвестирования в области образования и профессиональной подготовки; в разработке стандартов операционной совместимости, а также в устойчивом финансировании и предоставлении ресурсов [7, 8]. Рекомендации Европейского консультативного комитета по научным исследованиям в области здравоохранения относительно использования больших данных В мае 2017 г. тема использования больших данных обсуждалась на совещании Европейского консультативного комитета по научным исследованиям в области здравоохранения (EAHCR), члены которого обсудили потенциальные действия Европейского регионального бюро ВОЗ по ускорению использования больших данных в государствах-членах и научных кругах. Ключевые комментарии EACHR, а также избранные рекомендации научного сообщества приводятся ниже. • Требуется больше примеров для демонстрации преимуществ и способов использования больших данных для предоставления ответов на вопросы, возникающие во время процесса формирования политики. • Способы применения больших данных в других секторах также можно было бы использовать в секторе здравоохранения, таким образом, содействуя более тесному межсекторальному сотрудничеству. • Европейское региональное бюро ВОЗ может сыграть роль в этом процессе объясняя, что такое большие данные и как их использовать посредством обмена передовой практикой из всех уголков мира; возглавляя деятельность по регулированию и поиску решений для гарантии надлежащего использования больших данных; а также отслеживая подвижки в данной области. 5) Последующие шаги Европейской инициативы в области информации здравоохранения Учитывая эти комментарии и рекомендации Европейского консультативного комитета по научным исследованиям в области здравоохранения Европейское региональное бюро ВОЗ ожидает от государств-членов дальнейшего вклада во время технического брифинга, посвященного большим данным и проводимого в рамках шестьдесят седьмой сессии Европейского регионального комитета в сентябре 2017 г. Объединив все полученные комментарии, Европейское региональное бюро ВОЗ при координации со стороны Европейской инициативы в области информации здравоохранения (EHII) определит последующие конкретные шаги по оценке пользы больших данных для общественного здравоохранения. Библиография [1] Здоровье-2020 - основы европейской политики и стратегия для XXI века [веб-сайт]. Копенгаген: Европейское региональное бюро ВОЗ; 2013 г. (http://www.euro.who.int/ru/health-topics/health-policy/health-2020-the-european- policy-for-health-and-well-being, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [2] Big data for development: a primer [website]. UN Global Pulse; 2013 (http://www.unglobalpulse.org/bigdataprimer, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [3] Big data for achievement of the 2030 agenda: Data privacy, ethics and protection (Guidance note) [website]. United Nations Development Group; 2017 (https://undg.org/document/undg-guidance-note-on-big-data-for-achievement-of-the- 2030-agenda-data-privacy-ethics-and-protection/, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [4] Official statistics, big data and human development [website]. Partnership for statistics for development in the 21st Century (Paris21); March 2015 (http://www.paris21.org/node/2373, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [5] Cape Town Global Action Plan for Sustainable Development Data [website]. High-level group for partnership, coordination and capacity-building for statistics for the 2030 Agenda for Sustainable Development; 2017 (https://unstats.un.org/sdgs/hlg/Cape-Town-Global- Action-Plan/, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [6] Data for Policy: A study of big data and other innovative data-driven approaches for evidence-informed policymaking; Final Study report [website]. Technopolis Group, Oxford Internet Institute, Center for European Policy Studies; 2016 (https://www.data4policy.eu/, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [7] Enabling Data Linkage to Maximise the Value of Public Health Research Data [website]. Wellcome Trust, Public Health Research Data Forum; 2015 (https://wellcome.ac.uk/sites/default/files/enabling-data-linkage-to-maximise-value-of- public-health-research-data-phrdf-mar15.pdf, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [8] Study on big data in Public Health, Telemedicine and Healthcare [website]. European Commission; 2016 (https://ec.europa.eu/digital-single-market/en/news/study-big-data- public-health-telemedicine-and-healthcare, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [9] Data-driven Innovation for Growth and Well-being – Big Data for Growth and Well-Being. Policy Note [website]. Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD); 2015 (http://www.oecd.org/sti/data-driven-innovation-9789264229358-en.htm, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [10] План действий в поддержку использования фактических данных, информации и научных исследований при выработке политики в Европейском регионе ВОЗ [веб- сайт]. Копенгаген: Европейское региональное бюро ВОЗ; 2016 г. (EUR/RC66/12; http://bit.ly/2vMh7wO, по состоянию на 24 августа 2017 г.). [11] Европейская инициатива в области информации здравоохранения [веб-сайт]. Копенгаген: Европейское региональное бюро ВОЗ (http://www.euro.who.int/en/data- and-evidence/european-health-information-initiative-ehii, по состоянию на 24 августа 2017 г.) [12] От инноваций к внедрению: электронное здравоохранение в Европейском регионе ВОЗ [веб-сайт]. Копенгаген: Европейское региональное бюро ВОЗ; 2016 г. http://www.euro.who.int/en/health-topics/Health-systems/e- health/publications/2016/from-innovation-to-implementation-ehealth-in-the-who- european-region-2016, по состоянию на 24 августа 2017 г.).