EPILEPSY A public health imperative International League Against Epilepsy S U M M A R Y WHO/MSD/MER/19.2 © World Health Organization 2019 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-Non Commercial-ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization. Suggested citation. Epilepsy: a public health imperative. Summary. Geneva: World Health Organization; 2019 (WHO/MSD/MER/19.2). Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at https://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see https://apps.who.int/bookorders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see https://www.who.int/about/licensing. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third-party-owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Cover photo: Pranab Basak Design and layout by L’IV Com Sàrl Printed in Thailand EPILEPSY A public health imperative International League Against Epilepsy Dr Ren Minghui Assistant Director-General for Universal Health Coverage/ Communicable and Noncommunicable Diseases World Health Organization Epilepsy: a public health imperative2 Foreword E pilepsy is one of the most common neurological diseases worldwide, affecting around 50 million people of all ages around the world. The risk of premature death in people with epilepsy is up to three times that of the general population. The lives of people with epilepsy are often impacted by stigma, discrimination and human rights violations. We know that while 80% of people with epilepsy live in low- and middle-income countries, most of them do not have access to treatment. This is despite the availability of effective antiseizure medicines, which can cost as little as US$ 5 per year. A lack of action to address the epilepsy treatment gap has dire consequences for people’s lives and well-being, and impacts social and economic development. This report presents encouraging evidence that almost a quarter of epilepsy cases are preventable and 70% of people with epilepsy can live seizure free with low-cost and effective medicines. As evidence from multiple countries shows, it is feasible to integrate epilepsy into primary health care and thereby ensure that all people with epilepsy have access to quality and affordable treatment and services. If we are to achieve the health-related Sustainable Development Goals (SDGs), it is imperative that we substantially scale up global efforts to address epilepsy. The SDGs include the targets of reducing premature deaths from noncommunicable diseases and promoting mental health and well-being; as well as achieving universal health coverage with access to quality services and effective, affordable essential medicines. The importance of addressing epilepsy was also underlined in a World Health Assembly (WHA) resolution on the global burden of epilepsy in 2015. The resolution requests that WHO provide technical support to countries for epilepsy management, especially those with the lowest access to services and resources, where the burden of epilepsy is greatest. This is the first global report on epilepsy produced by WHO and key partners. It highlights the available evidence on the burden of epilepsy and the public health response required at global, regional and national levels. The report is also an important milestone in re-energizing and translating the WHA resolution into action as it provides guidance to governments, policy-makers and stakeholders as they seek to reduce the disease burden as part of the universal health coverage agenda. I encourage all WHO Member States and partners to build on the findings and recommendations of this report and to share it widely. Dévora Kestel Director Department of Mental Health and Substance Abuse World Health Organization Samuel Wiebe President International League Against Epilepsy Martin Brodie President International Bureau for Epilepsy Summary 3 Preface E pilepsy is a brain disease characterized by abnormal electrical activity causing seizures or unusual behaviour, sensations and sometimes loss of awareness. It carries neurological, cognitive, psychological and social consequences and accounts for a significant proportion of the world’s burden of disease. Despite availability of effective and low-cost antiseizure medicines, more than 75% of people with epilepsy in low-income countries do not have access to treatment. This report is the product of a long-standing collaboration between WHO and leading nongovernmental organizations working in the area of epilepsy, the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Together we have made substantial progress in encouraging countries to prioritize epilepsy in public health agendas. Epilepsy: a public health imperative presents a comprehensive picture of the impact that the condition has on people with epilepsy, their families, communities and societies. Epilepsy has a high risk of disability, psychiatric comorbidity, social isolation and premature death. Across the world, people with epilepsy and their families suffer from stigma and discrimination. Many children with epilepsy do not go to school; adults are denied work, the right to drive or marriage. The human rights violations faced by people with epilepsy around the world are unacceptable. It is time to highlight epilepsy as a public health imperative, to strongly encourage investment in reducing its burden, and to advocate for actions to address gaps in epilepsy knowledge, care and research. Raising epilepsy on the global public health agenda cannot be done alone. The adoption of the World Health Assembly resolution on epilepsy by Member States drew attention to the need for coordinated action at country level. The resolution provides a powerful tool to engage governments and civil society in taking concrete action to promote access to care and to protect the rights of people with epilepsy. Epilepsy: a public health imperative is a call for sustained and coordinated action to ensure that every person with epilepsy has access to the care and treatment they need, and the opportunity to live free from stigma and discrimination in all parts of the world. Epilepsy: a public health imperative4 Overarching messages The burden of epilepsy is high and often neglected in public health agendas. Epilepsy is one of the most common neurological diseases, affecting nearly 50 million people of all ages around the world. The risk of premature death in people with epilepsy is up to three times that of the general population. Roughly half of adults with epilepsy have at least one other health condition. Psychiatric conditions, such as depression and anxiety, make seizures worse and reduce quality of life. Epilepsy has significant economic implications in terms of health care needs and lost productivity at work. B U R D E N In all parts of the world, people with epilepsy are the target of discrimination and human rights violations. The stigma of epilepsy can discourage people from seeking treatment and has consequences for quality of life and social inclusion. Improving knowledge and raising awareness of epilepsy in schools, work places, and communities is needed to reduce stigma. Legislation based on internationally accepted human rights standards can prevent discrimination and rights violations, improve access to health care services, and raise the quality of life for people with epilepsy. S T I G M A A N D D I S C R I M I N AT I O N Three-quarters of people living with epilepsy in low-income countries do not get the treatment they need. Yet, up to 70% of people with epilepsy could become seizure free with appropriate use of cost- effective antiseizure medicines. A significant proportion of the burden of epilepsy could be avoided by scaling up routine availability of antiseizure medicines, possible at an annual cost as low as US$ 5 per person. It is feasible to integrate epilepsy treatment into primary health care – training nonspecialist providers, investing in continuous supplies of antiseizure medicines and strengthening health systems can substantially reduce the epilepsy treatment gap. T R E AT M E N T G A P Summary 5 Sustained and coordinated action to prioritize epilepsy in public health agendas is required at global, regional and national levels. World Health Assembly resolution WHA68.20 on the global burden of epilepsy and the need for coordinated action at the country level to address its health, social and public knowledge implications sets the framework for increasing investment in epilepsy. There is a pressing need for increased investment in research and to address the burden of epilepsy through integration in primary health care, ensuring that all people with epilepsy have access to quality and affordable care. T H E T I M E T O A C T I S N O W An estimated 25% of epilepsy cases are preventable. The major modifiable risk factors for epilepsy are: perinatal insults, central nervous system infections, traumatic brain injury and stroke. Preventing epilepsy is an urgent unmet need. Effective interventions for prevention are available and delivered as part of broader public health responses in maternal and newborn health care, communicable disease control, injury prevention and cardiovascular health. P R E V E N T I O N Epilepsy: a public health imperative6 Executive summary Introduction Epilepsy is a brain disease characterized by abnormal brain activity causing seizures or unusual behaviour, sensations and sometimes loss of awareness. It carries neurological, cognitive, psychological and social consequences and accounts for a significant proportion of the world’s burden of disease, affecting around 50 million people worldwide. The number of people with epilepsy is expected to increase further due to rising life expectancy worldwide and an increasing proportion of people surviving insults which often lead to epilepsy, such as birth trauma, traumatic brain injury (TBI), infections of the brain, and stroke. The physical, psychological and social consequences of epilepsy impose significant burdens on people living with the condition and their families. Around the world, people with epilepsy and their families suffer from stigma and discrimination, often facing serious difficulties in education, employment, marriage and reproduction. Nearly 80% of people with epilepsy live in low- and middle-income countries (LMIC), where treatment gaps exceed 75% in most low-income countries and 50% in most middle-income countries. This is despite the effectiveness and low cost of antiseizure medicines. The Sustainable Development Goals (SDGs), which seek to achieve global economic, social and environmental sustainable development by 2030, will not be realized without investment in physical and mental health for all people, including those living with epilepsy. This report calls for accelerated action to highlight epilepsy as a public health priority and support investment in reducing the burden it places. At the Sixty-eighth World Health Assembly (WHA) in 2015, 194 Member States unanimously adopted resolution WHA68.20 on epilepsy which called for the need for coordinated action at the country level to address its health, social, and public knowledge implications. The third High-level Meeting on the prevention and control of noncommunicable diseases (NCDs) in 2018 highlighted the importance of mental health conditions, drawing the attention of policy-makers to integrate epilepsy into action on NCDs and mental health. This report represents a collaborative effort between the World Health Organization (WHO), the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE) to provide technical support to countries in addressing the needs of people with epilepsy. The objective of this report is to raise the prioritization of epilepsy on the global agenda; to describe a public health approach that addresses its high burden; and to advocate for crucial actions that address gaps in epilepsy knowledge, care and research. It is written for not only policy-makers and public health experts and health care providers, but also for people living with epilepsy, their families and civil society organizations. Summary 7 Global burden of epilepsy Epilepsy accounts for over 13 million disability-adjusted life years (DALYs) and is responsible for more than 0.5% of the global burden of disease (GBD). It affects people of all ages, sexes, races, income groups and geographical locations. Around 7.6 per 1000 persons have epilepsy during their lifetime. It has a bimodal distribution according to age with peaks in the youngest individuals and in those over 60 years of age. Epilepsy has a variety of causes, ranging from genetic, metabolic, infectious, structural, immune and unknown. There is a higher incidence of epilepsy in LMIC (139 per 100 000 person-years) compared with high-income countries (HIC) (48.9). Epilepsy carries a significantly increased risk of premature mortality, compared with the general population. Among deaths directly attributable to epilepsy, important immediate causes include sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), status epilepticus – characterized by seizure duration of over 30 minutes or seizures occurring close together without recovery in between, unintentional injuries, and suicide. In LMIC, early death among people with epilepsy is significantly higher than in HIC. Excess mortality in LMIC is more likely to be associated with causes attributable to lack of access to health facilities and preventable causes such as drowning, head injuries, and burns. This could be substantially reduced with education about the risk of death and improved access to treatments, including antiseizure medicines. Roughly half of the people with epilepsy have coexisting physical or psychiatric conditions. Physical and psychiatric comorbidities in people with epilepsy are associated with poorer health outcomes, increased health care needs, decreased quality of life and greater social exclusion. The most prevalent psychiatric comorbidities are depression (23%) and anxiety (20%). Intellectual disability is the most common comorbidity in children with epilepsy (30–40%). Epilepsy is also commonly associated with neurodegenerative diseases. Epilepsy is a treatable condition. Up to 70% of people with epilepsy could become seizure free with appropriate diagnosis and use of cost-effective, and commonly available, antiseizure medicines. This can lead people with epilepsy to continue, or return to, a full and productive life. Despite the very low cost of antiseizure medicines, more than 75% of people with epilepsy in low-income countries do not receive treatment. Left untreated, people living with epilepsy face devastating social consequences, including stigma, discrimination and human rights violations. Leadership and governance for epilepsy Given the burden of epilepsy, a broad public health approach is needed to improve the care and quality of life of people with epilepsy. This requires governments to provide universal coverage through health and social care services, as well as policies and legislation to address stigma, discrimination and barriers to civil rights. In many countries, laws impacting the lives of people with epilepsy are outdated and fail to protect and promote their human rights. Legislation for epilepsy, where it exists, sometimes actively violates the rights of people with epilepsy. This leads to unmet needs in the areas of education, employment, residential and community services, and access to appropriate and affordable health care. Leadership and governance are critical levers for addressing these challenges and to improve care and support for people with epilepsy. The implementation of policies and plans for epilepsy requires strong leadership and intersectoral collaboration. Epilepsy: a public health imperative8 While significant steps forward have been made in recent years under the leadership of WHO/ILAE/ IBE, more action is needed globally as well as oversight for implementation in every country, to reduce the burden of epilepsy. Legislative initiatives, public campaigns and social programmes are needed to guarantee the social and human rights of people with epilepsy. These should align with international human rights standards and global health agendas such as SDGs. Appropriate and integrated treatment of people with epilepsy requires that governments allocate sufficient funds towards epilepsy care and adopt a public health approach. Better data and information systems are needed to make the case for prioritizing epilepsy in global public health agendas. Comprehensive health care response to epilepsy Health care for people with epilepsy involves providing health care and social services to decrease morbidity, premature mortality and adverse psychosocial outcomes associated with the condition. Providing quality epilepsy care is a challenge because of its complexity, chronicity and considerable comorbidity. The care needs of people with epilepsy are multifaceted and should be a matter of great concern for policy-makers in all countries, as there are considerable gaps in policies and care available for epilepsy worldwide. Access to care for people with epilepsy varies considerably across and within countries and unmet needs exist in every country, but particularly in LMIC. The spectrum of health care needs for people with epilepsy and their families can be viewed as a stepped model: starting with the initial diagnosis and continuing, as necessary, through to nonpharmacological therapies (e.g. surgery) for drug-resistant epilepsy (see figure below). The management of comorbidities should be an essential component at all levels of care. Multidisciplinary health care teams that emphasize person-centred care are also important in the stepped model (e.g. physicians, nurses, pharmacists, therapists and social workers). Community-based care should be emphasized to increase access to all people in need of epilepsy services. Social and educational services should provide individualized support to people with epilepsy, throughout the levels of care and should continue, as needed, even when the person is no longer having seizures. Stepped model to improve quality of care for people with epilepsy Primary care for initial identification of symptoms, diagnosis and basic medication treatment L E V E L 1 Specialist care, adjunct tests for optimal diagnosis and medication treatment L E V E L 2 Comprehensive pharmacological and nonpharmacological treatment L E V E L 3 PUBLIC AWARENESS OF EPILEPSY, ITS SYMPTOMS AND EFFECTS SO CI A L A N D E D U CA TI O N S ER V IC ES T R E A T M E N T O F C O M O R B ID IT IE S Summary 9 Policy-makers need to ensure that there are sufficient population and health care system data to determine the need for and evaluation of epilepsy care, identify appropriate training for providers, provide guidelines for quality health care, and allocate the required resources to ensure those living with epilepsy have access to adequate health and social services. Country examples of comprehensive care for epilepsy do exist. The WHO Programme on reducing the epilepsy treatment gap has shown that epilepsy care can be cost-effectively integrated into the primary health system in low-resource settings. Through pilot projects in Ghana, Mozambique, Myanmar and Viet Nam the programme has meant that 6.5 million people now have access to health facilities where epilepsy care is available. Access to antiseizure medicines Various terms are used to describe medicines used to manage acute seizures (e.g. antiseizure, anticonvulsant, and antiepileptic medicines/drugs); antiseizure medicines is the broadest possible term for this class of medicines (not all seizures are convulsive, nor do all seizures constitute epileptic conditions). People with epilepsy require treatment with antiseizure medicines for many years, sometimes for a lifetime. The abrupt withdrawal of antiseizure medicines may result in life-threatening consequences, including status epilepticus. Therefore, it is essential to ensure that access to these medicines is sustained over time to ensure uninterrupted treatment. The imperative to increase access to essential medicines was highlighted in the United Nations SDGs in goals 3.4 and 3.8. The key components of access are: rational selection, availability, affordability and appropriate use of essential medicines (see figure below). Framework for understanding access to medicines for epilepsy The process of interpreting best practice evidence in the creation of medicine lists • There are 11 antiseizure medicines currently included in the WHO Model List of Essential Medicines • Some complex epilepsy syndromes may require treatments not on this list RATIONAL SELECTION The extent to which quality medicines can be found in the health system and accessible to those in need • Inadequate availability of antiseizure medicines and trained health care providers is a major public health concern • In LMIC, antiseizure medicines may be available less than 50% of the time in the public sector AVAILABILITY A metric evaluated by the cost burden of medicines across levels of the health system (including for people with epilepsy) • Barriers to affordability of medicines can lead to financial hardship for people in need • Generic medicines may improve affordability but quality must be ensured AFFORDABILITY People should be provided with an uninterrupted supply of inexpensive and appropriate medicines at doses, and for durations, suitable for their clinical conditions • Ensuring appropriate access to antiseizure medicines is one of the highest priorities • Provider level barriers (e.g. training and supervision) and community and user-level barriers (e.g. awareness of epilepsy as a treatable condition) should be addressed to ensure appropriate use APPROPRIATE USE Epilepsy: a public health imperative10 Ensuring uninterrupted supply of appropriate access to antiseizure medicines is one of the highest priorities. Policies should be in place to monitor supply chains and stock-outs in health facilities and address possible disruptions. Access to antiseizure medicines offers the potential for approximately 70% of people with epilepsy to live seizure free (on medicines), with an opportunity to impact their quality of life and participation in society. Understanding the myriad of financial, educational and sociocultural barriers to accessing antiseizure medicines is crucial for the adequate planning of financial, health system and clinical interventions to help improve access to treatment for people with epilepsy. Actions to improve access to medicines should be addressed at the international, national, district, community and individual levels. There are different options when establishing health policies impacting access to antiseizure medicines. The optimal model to be adopted depends on the local context, and opportunities to integrate an epilepsy action plan within broader public health objectives. Transparent policies that involve all stakeholders – from suppliers to government acquisition – need to be developed. The social response: misconceptions and stigma in epilepsy Stigma is a significant contributor to poor physical and mental health in people with epilepsy and will not be improved with a single approach. A multipronged strategy, which is culturally appropriate, multisectoral and collaborative, is needed. Misconceptions and poor understanding about the nature of epilepsy contribute to the burden of disease and lead to stigma. This includes the perception of epilepsy as a form of insanity, ruining people’s lives, and being untreatable or contagious. Misconceptions and negative attitudes cause people with epilepsy to feel shame, embarrassment and disgrace. The impact of feeling socially excluded contributes to the physical, psychological and social burden of epilepsy. Stigma can delay appropriate health care seeking, access to care, health financing and availability of treatment. Institutionalized discrimination in epilepsy affects employment, education, marriage and childbearing, and driving regulations. Discriminatory laws exist in a number of countries. Most were repealed decades ago, but the legacy of these laws can still lead to misconceptions and discrimination. Direct investments in health care do not necessarily lead to improvements in epilepsy-related stigma. To reduce stigma, funds need to be directed toward epilepsy awareness and stigma-reduction programmes. Policy-makers can reduce stigma by changing laws that are punitive to people with epilepsy. A multisectoral public health response needs to include interventions that improve the knowledge of individuals and their families, teachers, employers, health care providers, disability service providers, care providers, first responders, traditional healers, media, community and policy-makers. Prevention of epilepsy The high global burden of epilepsy requires prevention where possible. The major modifiable risk factors for epilepsy are: perinatal risk factors, central nervous system (CNS) infections, TBI and stroke, which, together, account for an estimated 25% of epilepsy cases. • Perinatal risk factors related to epilepsy include gestational age at delivery, birth weight, maternal health conditions such as nutritional status, pre-eclampsia, the presence and skill of birth attendants, Summary 11 method of delivery, perinatal infection (e.g. human immunodeficiency virus [HIV]), and other adverse events and conditions. • Central nervous system infections, according to population-based studies, comprise three main categories: bacterial meningitis, viral encephalitis and neurocysticercosis. Bacterial meningitis and viral encephalitis combined account for approximately 2–3% of epilepsies in HIC and about 5% of epilepsies in LMIC. In some LMIC where the Taenia solium (pork tapeworm) is endemic, roughly one-third of epilepsies are attributed to neurocysticercosis. Malaria is one of the most common parasitic diseases worldwide. Its neurological form, known as cerebral malaria, is a potential cause of epilepsy in malaria-endemic regions of the world. • Traumatic brain injury is the cause of epilepsy in 4% of LMIC and 5% of HIC. Road traffic injuries, falls and violence are the most common causes of TBI. The risk of epilepsy is higher in people with severe versus mild TBI (increased almost 20-fold). • Stroke, including ischaemic and haemorrhagic types, is also a common potentially preventable cause of epilepsy, representing 12% of epilepsies in HIC and 2.7% in LMIC. Seizures after stroke are associated with increased premature mortality, disability, and higher resource allocation and costs. In population-based studies, stroke was identified as a common cause of status epilepticus (12–40% in HIC, 5–15% in LMIC). Estimates of the burden of epilepsy attributable to preventable causes are at best approximate and the true burden undoubtedly varies between regions and localities. The primary prevention of these causes has a substantial impact on the development of epilepsies and requires improving maternal health care and obstetrical services, communicable disease control, injury prevention, and cardiovascular and cerebrovascular health with reduction of the major risk factors of NCDs. An understanding of the development of epilepsy after a brain insult or parasitic infection is critical to the development of secondary preventive strategies. Epilepsy research Epilepsy research has enabled remarkable progress in deepening our understanding of the etiologies and mechanisms leading to epilepsy and associated comorbidities. It has also brought interventions and treatments to improve the management of seizures and their comorbid conditions or consequences. There remains, however, a dramatic inequality in access to and utilization of research resources and expertise across the globe. Investment in research for epilepsy is insufficient. Even in HIC, where significant investments in epilepsy research have been made, funding for epilepsy only represents a small proportion of overall funding. In the United States of America, the National Institutes of Health (NIH) support for epilepsy research accounted for less than 0.09% of the total NIH budget dedicated to research and has stagnated over the last 3 years, unlike other neurological conditions which have attracted increasing research support, e.g. Alzheimer disease research, autism and rare diseases. The barriers in funding epilepsy research are higher in LMIC, where financing comes from domestic organizations and most funding is directed towards communicable diseases and little towards epilepsy. Whether research is preclinical, clinical or at the population level, it is important to engage and sustain the best pool of researchers in the field, at all career stages, and enrich the available resources by maintaining collaborations within and beyond the epilepsy community to facilitate this. Epilepsy: a public health imperative12 Developing epilepsy research priorities around the world may be a vehicle to improve research support and advocacy. Recognizing the need to determine possible areas of research priority, and as a response to regional declarations on epilepsy, taskforces combining regional expertise from ILAE and IBE were established to address research priorities in their region. A significant role in the advocacy for epilepsy research has also been played by organizations led by families that have experienced epilepsy, e.g. Citizens United for Research in Epilepsy (CURE). The way to advance epilepsy research is through capacity building, especially research partnerships between HIC and LMIC; increased funding and infrastructure for epilepsy research; optimization of research process standardization; establishment of global, regional and national research priorities; enhanced efforts to translate research findings into policies and programmes; and fostering stakeholder collaboration and partnership. The way forward Major gaps in awareness, diagnosis and treatment of epilepsy impose a significant global burden on the lives of people with epilepsy. Epilepsy: a public health imperative raises epilepsy as a public health priority to address these gaps through a cost-effective, coordinated response. People with epilepsy and their families are asking that this unique opportunity not be lost, and that global action be taken. Urgent actions are needed, and these include: • Promote epilepsy as a public health priority to reduce its burden. • Improve public attitudes, reduce stigma and promote protection of the rights of people with epilepsy. • Invest in health and social care systems to improve accessibility to epilepsy care. • Enhance access to cost-effective antiseizure medications globally. • Prevent acquired epilepsies through improved care for common causes, such as perinatal injury, central nervous system infections, stroke and traumatic brain injuries. • Increase priority given to epilepsy in research agendas. The time to act is NOW. EPILEPSY A public health imperative
For more information, please contact: Department of Mental Health and Substance Abuse World Health Organization Avenue Appia 20 CH-1211 Geneva 27 Switzerland Website: www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/report_2019/en
مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية eugaeL lanoitanretnI yspelipE tsniagA الموجز 2.91/REM/DSM/OHW © منظمة الصحة العالمية 9102 بعض الحقوق محفوظة. هذا المصنف متاح بمقتضى ترخيص المشاع الإبداعي «نسب المصنف – غير تجاري – المشاركة بالمثل 0.3 لفائدة المنظمات الحكومية الدولية» )ra.deed/ogi/0.3/as-cn-yb/sesnecil/gro.snommocevitaerc//:sptth ;OGI 0.3 AS-CN-YB CC(. وبمقتضى هذا الترخيص يجوز أن تنسخوا المصنف وتعيدوا توزيعه وتحوروه للأغراض غير التجارية، وذلك شريطة أن يتم اقتباس المصنف على النحو الملائم كما هو مبين أدناه. ولا ينبغي في أي استخدام لهذا المصنف الإيحاء بأن المنظمة )OHW( تعتمد أي منظمة أو منتجات أو خدمات محددة. ولا ُيسمح باستخدام شعار المنظمة )OHW(. واإ ذا قمتم بتعديل المصنف فيجب عندئٍذ أن تحصلوا على ترخيص لمصنفكم بمقتضى نفس ترخيص المشاع الإبداعي )ecnecil snommoC evitaerC( أو ترخيص يعادله. واإ ذا قمتم بترجمة المصنف فينبغي أن تدرجوا بيان إخلاء المسؤولية التالي مع الاقتباس المقترح: «هذه الترجمة ليست من إعداد منظمة الصحة العالمية (المنظمة )OHW(). والمنظمة )OHW( غير مسؤولة عن محتوى هذه الترجمة أو دقتها. ويجب أن يكون إصدار الأصل الإنكليزي هو الإصدار الملزم وذو الحجية». ويجب أن تتم أية وساطة فيما يتعلق بالمنازعات التي تنشأ في إطار هذا الترخيص وفقًا لقواعد الوساطة للمنظمة العالمية للملكية الفكرية )/selur/noitaidem/ne/cma/tni.opiw.www//:ptth(. الاقتباس المقترح. مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية. موجز. جنيف: منظمة الصحة العالمية: )2.91/REM/DSM/OHW(. 9102. الترخيص OGI 0.3 AS-CN-YB CC. بيانات الفهرسة أثناء النشر. بيانات الفهرسة أثناء النشر متاحة في الرابط /siri/tni.ohw.sppa//:ptth. المبيعات والحقوق والترخيص. لشراء مطبوعات المنظمة )OHW( انظر الرابط sredrokoob/tni.ohw.sppa//:ptth. ولتقديم طلبات الاستخدام التجاري والاستفسارات الخاصة بالحقوق والترخيص انظر الرابط gnisnecil/tuoba/tni.ohw.www//:ptth. مواد الطرف الثالث. إذا كنتم ترغبون في إعادة استخدام مواد واردة في هذا المصنف ومنسوبة إلى طرف ثالث، مثل الجداول أو الأشكال أو الصور فإنكم تتحملون مسؤولية تحديد ما إذا كان يلزم الحصول على إذن لإعادة الاستخدام هذه أم لا، وعن الحصول على الإذن من صاحب حقوق المؤلف. ويتحمل المستخدم وحده أية مخاطر لحدوث مطالبات نتيجة انتهاك أي عنصر يملكه طرف ثالث في المصنف. بيانات عامة لإخلاء المسؤولية. التسميات المستعملة في هذا المطبوع، وطريقة عرض المواد الواردة فيه، لا تعبر ضمنًا عن أي رأي كان من جانب المنظمة )OHW( بشأن الوضع القانوني لأي بلد أو أرض أو مدينة أو منطقة أو لسلطات أي منها أو بشأن تحديد حدودها أو تخومها. وتشكل الخطوط المنقوطة على الخرائط خطوطًا حدودية تقريبية قد لا يوجد بعد اتفاق كامل بشأنها. كما أن ذكر شركات محددة أو منتجات جهات صانعة معينة لا يعني أن هذه الشركات والمنتجات معتمدة أو موصى بها من جانب المنظمة )OHW(، تفضيًلا لها على سواها مما يماثلها في الطابع ولم يرد ذكره. وفيما عدا الخطأ والسهو، تميز أسماء المنتجات المسجلة الملكية بالأحرف الاستهلالية (في النص الإنكليزي). وقد اتخذت المنظمة )OHW( كل الاحتياطات المعقولة للتحقق من المعلومات الواردة في هذا المطبوع. ومع ذلك فإن المواد المنشورة ُتوزع دون أي ضمان من أي نوع، سواء أكان بشكل صريح أم بشكل ضمني. والقارئ هو المسؤول عن تفسير واستعمال المواد. والمنظمة )OHW( ليست مسؤولة بأي حال عن الأضرار التي قد تترتب على استعمالها. kasaB banarP :otohp revoC lràS moC VI’L yb tuoyal dna ngiseD International League Against Epilepsy عرصلا ةحفاكم ةيمومعلا ةحصلا تارورض ىدحإ الدكتور رين مينغهوي المدير العام المساعد لإدارة التغطية الصحية الشاملة/ الأمراض السارية وغير السارية منظمة الصحة العالمية 2 مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية تصدير في شتى أنحاء العالم. وتزيد مخاطر الوفاة المبكرة بين الأشخاص المصابين بالصرع ثلاثة أضعاف مقارنًة بعامة السكان. ُيعد الصرع واحدًا من الأمراض العصبية الأوسع انتشارًا في العالم، حيث يعاني منه نحو 05 مليون شخص من جميع الأعمار وفي كثير من الأحيان تتأثر حياة الأشخاص المصابين بالصرع بسبب الوصم والتمييز وانتهاك حقوق الإنسان. ويعيش 08% من الأشخاص المصابين بالصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل ولا يحصل معظم هؤلاء على العلاج اللازم، على الرغم من توافر الأدوية الفّعالة المضادة للنوبات التي قد لا تزيد تكلفتها على 5 دولارات أمريكية سنويًا. ويؤدي عدم العمل على سد الفجوة العلاجية للصرع إلى نتائج وخيمة على صحة الناس وعافيتهم، ويؤثر على التنمية الاجتماعية والاقتصادية. ويقدم هذا التقرير بّينات تبعث على التفاؤل تدل على أنه يمكن تلافي ربع حالات الصرع تقريبًا وعلى أن 07% من الأشخاص المصابين بالصرع يمكن أن يعيشوا حياة خالية من نوبات الصرع بتناول أدوية فّعالة منخفضة التكلفة. وتدل البّينات الواردة من بلدان متعددة على إمكانية إدراج الرعاية الخاصة بالصرع في الرعاية الصحية الأولية، وبذا ضمان إتاحة العلاج والخدمات الجيدة والميسورة التكلفة. واإ ذا كنا لنحقق أهداف التنمية المستدامة المتعلقة بالصحة، فسيتحتم علينا التوّسع بدرجة كبيرة في الجهود العالمية المبذولة لمكافحة الصرع. وتشمل أهداف التنمية المستدامة غايات الحد من الوفيات المبكرة الناجمة عن الأمراض غير السارية وتعزيز الصحة والعافية النفسيتين، وتحقيق التغطية الصحية الشاملة بإتاحة الخدمات الجيدة والأدوية الأساسية الفّعالة والميسورة التكلفة. وُأكدت أهمية مكافحة الصرع أيضًا في قرار جمعية الصحة العالمية بشأن العبء العالمي للصرع في عام 5102. ويطالب القرار المنظمة بتقديم الدعم التقني إلى البلدان في مجال التدبير العلاجي للصرع، ولاسيما البلدان التي تقل فيها فرص الحصول على الخدمات والموارد إلى أدنى حد والتي تتحمل أثقل عبء للصرع. وهذا التقرير هو أول تقرير عالمي عن الصرع تصدره المنظمة وشركاؤها الرئيسيون، وهو يسلط الضوء على البّينات المتاحة بشأن عبء الصرع والاستجابة الصحية العمومية اللازمة على الصعيد العالمي والإقليمي والوطني. كما ُيعد هذا التقرير أحد المعالم البارزة على الطريق في إعادة تنشيط قرار جمعية الصحة العالمية وترجمته إلى عمل فعلي، حيث إنه يقدم الإرشادات إلى الحكومات وراسمي السياسات وأصحاب المصلحة في سعيهم إلى الحد من عبء المرض كجزء من برنامج العمل الخاص بالتغطية الصحية الشاملة. واإ نني لأحث الدول الأعضاء في المنظمة والجهات الشريكة على الاستناد إلى نتائج هذا التقرير وتوصياته وعلى نشرها على نطاق واسع. ديفورا ِكسِتل مدير إدارة الصحة النفسية ومعاقرة مواد الإدمان منظمة الصحة العالمية سامويل ويب رئيس الرابطة الدولية لمكافحة الصرع مارتن برودي رئيس المكتب الدولي لمكافحة الصرع 3الموجز تمهيد معتادة وأحيانًا ما يتسبب في فقدان الوعي. وتترتب على الصرع آثار عصبية واإ دراكية ونفسية واجتماعية وتنتج عنه الصرع هو مرض يصيب الدماغ وينتج عنه نشاط كهربائي غير طبيعي يؤدي إلى نوبات واإ لى سلوكيات وأحاسيس غير نسبة كبيرة من عبء المرض في العالم. وعلى الرغم من توافر أدوية فّعالة ومنخفضة التكلفة مضادة للنوبات، فإن أكثر من 57% من الأشخاص المصابين بالصرع في البلدان المنخفضة الدخل يفتقرون إلى إمكانية الحصول على العلاج. وُيعد هذا التقرير ثمرة للتعاون الطويل بين المنظمة واثنتين من المنظمات غير الحكومية الرائدة التي تعمل في مجال الصرع وهما الرابطة الدولية لمكافحة الصرع والمكتب الدولي لمكافحة الصرع. وقد أحرزنا معًا قدرًا كبيرًا من التقدم في تشجيع البلدان على إعطاء أولوية للصرع في برامج عمل الصحة العمومية. ويعرض هذا التقرير المعنون مكافحة الصرع: إحدى ضرورات الصحة العمومية صورة شاملة لوقع هذه الحالة المرضية على الأشخاص المصابين بها وعلى أسرهم ومجتمعاتهم. وينطوي الصرع على مستوى عاٍل من مخاطر الإعاقة والاعتلالات النفسية المصاحبة والعزلة الاجتماعية والوفاة المبكرة. ويعاني الأشخاص المصابون بالصرع وأسرهم في شتى أنحاء العالم من الوصم والتمييز. ولا يلتحق العديد من الأطفال المصابين بالصرع بالمدارس، وُيحرم الكبار من فرص العمل ومن الحق في قيادة المركبات وفي الزواج. وُتعد انتهاكات حقوق الإنسان التي يتعرض لها الأشخاص المصابون بالصرع حول العالم غير مقبولة. وآن الأوان لتسليط الضوء على مكافحة الصرع كضرورة من ضرورات الصحة العمومية، من أجل الحث بشدة على الاستثمار في الحد من عبئه والدعوة إلى العمل على سد الفجوات التي تتخلل المعارف المتعلقة به ورعاية المصابين به والبحث في مجاله. ولا يمكن أن ننجح وحدنا في تحسين المكانة التي تحتلها مكافحة الصرع في برنامج عمل الصحة العمومية العالمي. وقد أدى اعتماد الدول الأعضاء لقرار جمعية الصحة العالمية بشأن الصرع إلى استرعاء الانتباه إلى ضرورة العمل المنسق على الصعيد الُقطري. ويوفر هذا القرار أداة قوية لإشراك الحكومات والمجتمع المدني في اتخاذ إجراءات فعلية لتعزيز إتاحة الرعاية للأشخاص المصابين بالصرع وحماية حقوقهم. وُيعد تقرير مكافحة الصرع: إحدى ضرورات الصحة العمومية دعوة إلى العمل المستمر والمنسق لضمان إمكانية حصول جميع الأشخاص المصابين بالصرع في جميع أنحاء العالم، على ما يلزمهم من الرعاية والعلاج وعلى فرصة للحياة من دون التعرض للوصم والتمييز. 4 مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية الرسائل الجامعة إن عبء الصرع كبير وكثيرًا ما تهمله برامج عمل الصحة العمومية. وُيعد الصرع واحدًا من الأمراض العصبية الأوسع انتشارًا، حيث يعاني منه نحو 05 مليون شخص من جميع الأعمار في شتى أنحاء العالم. وتزيد مخاطر الوفاة المبكرة بين الأشخاص المصابين بالصرع ثلاثة أضعاف مقارنًة بعامة السكان. ويعاني نصف الأشخاص المصابين بالصرع تقريبًا من حالة صحية أخرى واحدة على الأقل. وتؤدي الحالات النفسية مثل الاكتئاب والقلق إلى تفاقم نوبات الصرع واإ لى تردي نوعية الحياة. ويؤدي الصرع إلى آثار اقتصادية كبيرة بسبب الاحتياجات من الرعاية الصحية وضياع الإنتاجية في العمل. العبء يقع الأشخاص المصابون بالصرع في جميع أنحاء العالم فريسة للتمييز ولانتهاك حقوق الإنسان. وقد تؤدي وصمة الإصابة بالصرع إلى عزوف المصابين به عن التماس العلاج وتؤثر على نوعية الحياة والاندماج الاجتماعي. ويلزم تعزيز المعارف واإ ذكاء الوعي بشأن الصرع في المدارس وأماكن العمل والمجتمعات المحلية في سبيل الحد من الوصم. وفي إمكان التشريعات القائمة على معايير حقوق الإنسان المقبولة دوليًا أن تحول دون التمييز وانتهاك الحقوق، وأن تحّسن إتاحة خدمات الرعاية الصحية وترتقي بنوعية الحياة للأشخاص المصابين بالصرع. الوصم والتمييز لا يحصل ثلاثة أرباع الأشخاص المتعايشين مع الصرع في البلدان المنخفضة الدخل على العلاج اللازم. ومع ذلك، فإن 07% من الأشخاص المصابين بالصرع يمكنهم التخلص من النوبات بالاستعمال الملائم للأدوية الفّعالة من حيث التكلفة المضادة للنوبات. ويمكن تلافي نسبة كبيرة من عبء الصرع بالتوّسع في الإتاحة الروتينية للأدوية المضادة للنوبات التي قد لا تتجاوز تكلفتها نحو 5 دولارات أمريكية سنويًا للشخص الواحد. ويمكن إدراج علاج الصرع في الرعاية الصحية الأولية، فمن شأن تدريب مقدمي الخدمات من غير المتخصصين، والاستثمار في الإمدادات المستمرة للأدوية المضادة للنوبات، وتعزيز الُنظم الصحية، أن تحد بقدر كبير من الفجوة في علاج الصرع. الفجوات العلاجية 5الموجز يلزم العمل المستمر والمنسق من أجل إعطاء الأولوية لمكافحة الصرع في برامج عمل الصحة العمومية على الصعيد العالمي والإقليمي والوطني. ويحدد قرار جمعية الصحة العالمية ج ص ع02-86 بشأن العبء العالمي للصرع وضرورة العمل المنسق على المستوى الُقطري من أجل التصدي لآثاره الصحية والاجتماعية وآثاره على المعرفة العامة، الإطار الخاص بزيادة الاستثمار في مكافحة الصرع. وثمة حاجة ملحة إلى زيادة الاستثمار في البحث وفي مكافحة عبء الصرع عن طريق إدراجه في الرعاية الصحية الأولية، لضمان إتاحة الرعاية الجيدة والميسورة التكلفة لجميع الأشخاص المصابين بالصرع. حان الآن وقت العمل تشير التقديرات إلى إمكانية تلافي 52% من حالات الصرع. وتتمثل عوامل خطر الصرع القابلة للتغيير فيما يلي: الأضرار التي تحدث في الفترة المحيطة بالولادة، وحالات عدوى الجهاز العصبي المركزي، واإ صابات الدماغ الرضحية، والسكتة الدماغية. وُتعد الوقاية من الصرع من الاحتياجات الملحة غير الملّباة. والتدخلات الوقائية الفّعالة متاحة وتقدَّ م كجزء من استجابة صحية عمومية أوسع نطاقًا في إطار الرعاية الصحية للأمهات والمواليد ومكافحة الأمراض السارية والوقاية من الإصابات وصحة القلب والأوعية الدموية. الوقاية 6 مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية الموجز التنفيذي المقدمة الصرع هو مرض يصيب الدماغ وينتج عنه نشاط دماغي غير طبيعي يؤدي إلى نوبات واإ لى سلوكيات وأحاسيس غير معتادة وأحيانًا ما يتسبب في فقدان الوعي. وتترتب عليه آثار عصبية واإ دراكية ونفسية واجتماعية وتنتج عنه نسبة كبيرة من عبء المرض في العالم، حيث إنه يصيب نحو 05 مليون شخص حول العالم. ومن المتوقع أن يستمر عدد الأشخاص المصابين بالصرع في الزيادة نظرًا إلى زيادة متوسط العمر المتوقع في العالم وزيادة نسبة الأشخاص الذين يظلون على قيد الحياة بعد إصابتهم بالأضرار التي تؤدي إلى الصرع، مثل رضح الولادة واإ صابات الدماغ الرضحية وحالات عدوى الدماغ والسكتة الدماغية. وتلقي الآثار البدنية والنفسية والاجتماعية للصرع بأعباء كبيرة على الأشخاص المتعايشين مع هذا المرض وأسرهم. ويعاني الأشخاص المصابون بالصرع وأسرهم في شتى أنحاء العالم من الوصم والتمييز، وكثيرًا ما يواجهون صعوبات وخيمة في التعليم والتوظيف والزواج والإنجاب. ويعيش ما يقرب من 08% من الأشخاص المصابين بالصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، حيث تزيد نسبة الفجوة العلاجية على 57% في معظم البلدان المنخفضة الدخل وعلى 05% في معظم البلدان المتوسطة الدخل، وهذا على الرغم من فّعالية الأدوية المضادة للنوبات وانخفاض تكلفتها. ولن يتسنى بلوغ أهداف التنمية المستدامة التي تسعى إلى تحقيق التنمية الاقتصادية والاجتماعية والبيئية العالمية المستدامة بحلول عام 0302، دون الاستثمار في تمتع الجميع بالصحة البدنية والنفسية، بما في ذلك الأشخاص المتعايشون مع الصرع. ويدعو هذا التقرير إلى حث ُخطى الجهود الرامية إلى تسليط الضوء على الصرع كإحدى أولويات الصحة العمومية واإ لى دعم الاستثمار في الحد من العبء الناجم عنه. وفي جمعية الصحة العالمية الثامنة والستين المنعقدة في عام 5102، اعتمدت 491 دولة عضوًا بالإجماع القرار ج ص ع02-86 بشأن الصرع، ودعا القرار إلى ضرورة العمل المنسق على المستوى الُقطري من أجل التصدي لآثاره الصحية والاجتماعية وآثاره على المعرفة العامة. وسلط الاجتماع الرفيع المستوى الثالث بشأن الوقاية من الأمراض غير السارية ومكافحتها المنعقد في عام 8102 الضوء على أهمية الحالات الصحية النفسية، واسترعى انتباه راسمي السياسات إلى إدراج الصرع في العمل الخاص بالأمراض غير السارية والصحة النفسية. ويمثل هذا التقرير جهدًا تعاونيًا بين منظمة الصحة العالمية والرابطة الدولية لمكافحة الصرع والمكتب الدولي لمكافحة الصرع يرمي إلى تقديم الدعم التقني إلى البلدان التي تعمل على تلبية احتياجات الأشخاص المصابين بالصرع. وتتمثل أغراض هذا التقرير في زيادة الأولوية التي ُتعطى للصرع في برامج العمل العالمية، وتوضيح نهج الصحة العمومية في التصدي لعبئه الثقيل، والدعوة إلى اتخاذ إجراءات حاسمة لسد الفجوات التي تتخلل المعارف المتعلقة بالصرع ورعاية المصابين به والبحث في مجاله. ولم ُيصغ هذا التقرير لصالح راسمي السياسات والخبراء في مجال الصحة العمومية ومقدمي الرعاية الصحية فحسب، بل ولصالح الأشخاص المصابين بالصرع وأسرهم ومنظمات المجتمع المدني أيضًا. 7الموجز العبء العالمي للصرع يتسبب الصرع في 31 مليون سنة من سنوات العمر المصححة باحتساب مدد العجز (مقياس موجز لتدهور الصحة ُيحدد بمجموع سنوات العمر الضائعة بسبب الوفاة المبكرة وسنوات العيش مع العجز) وهو مسؤول عن أكثر من 5.0% من العبء العالمي للأمراض. ويصيب الصرع الأشخاص من جميع الأعمار ومن الجنسين ومن جميع الأعراق وفئات الدخل والمواقع الجغرافية. ويصاب نحو 6.7 من كل 0001 شخص بالصرع في حياتهم. ويّتبع توزيع المرض نمطًا ثنائيًا وفقًا للسن حيث يصل إلى ذروته في الأشخاص الأصغر سنًا وفي الأشخاص الذين تتجاوز أعمارهم 06 عامًا. وينتج الصرع عن طيف من الأسباب يشمل الأسباب الجينية والأيضية والُمعدية والبنيوية والمناعية والأسباب المجهولة. وتزيد معدلات الإصابة بالصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل (931 لكل 000001 شخص سنويًا) مقارنة بالبلدان المرتفعة الدخل )9.84(. وتنطوي الإصابة بالصرع على مخاطر كبيرة للوفاة المبكرة مقارنًة بعموم السكان. وتشير التقديرات إلى ارتفاع معدل الوفيات المبكرة في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل ارتفاعًا كبيرًا مقارنًة بالبلدان المرتفعة الدخل. وترتبط الزيادة المفرطة في معدل الوفيات في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل بعدم إتاحة المرافق الصحية وعدم الاهتمام الكافي بالمسببات التي يمكن تلافيها مثل الغرق واإ صابات الرأس والعدوى الطفيلية. وفي الإمكان الحد من هذه الزيادة المفرطة في معدل الوفيات المبكرة بالتوعية بشأن مخاطر الوفاة وتحسين إتاحة العلاج، بما في ذلك الأدوية المضادة للنوبات. ويعاني نصف الأشخاص المصابين بالصرع تقريبًا من الحالات المرضية البدنية أو النفسية المصاحبة. وترتبط الاعتلالات البدنية والنفسية المصاحبة في الأشخاص المصابين بالصرع بتردي الحصائل الصحية وتنامي الحاجة إلى الرعاية الصحية وتدني نوعية الحياة وزيادة الإقصاء الاجتماعي. وتتمثل الاعتلالات النفسية المصاحبة الأوسع انتشارًا في الاكتئاب ) 32%( والقلق ) 02%(. وُتعد الإعاقة الذهنية الاعتلال المصاحب الأكثر شيوعًا في الأطفال المصابين بالصرع ) 03-04%(. وُيعد الصرع أيضًا واحدًا من الأمراض التنكسية العصبية. ويمثل الصرع حالة مرضية قابلة للعلاج. حيث يمكن لنحو 07% من الأشخاص المصابين بالصرع أن يتخلصوا من النوبات عن طريق التشخيص الملائم واستعمال الأدوية الفّعالة من حيث التكلفة والمتاحة عمومًا المضادة للنوبات. ومن شأن ذلك أن يؤدي إلى استمرار الأشخاص المصابين بالصرع في التمتع بحياة مكتملة ومنتجة أو العودة إلى مثل هذه الحياة. وعلى الرغم من تدني تكلفة الأدوية المضادة للنوبات، فإن أكثر من 57% من الأشخاص المصابين بالصرع في البلدان المنخفضة الدخل لا يحصلون على العلاج. وفي حال عدم خضوع هؤلاء الأشخاص للعلاج، فإنهم يواجهون عواقب اجتماعية مدمرة، بما في ذلك الوصم والتمييز وانتهاك حقوق الإنسان. القيادة وتصريف الشؤون من أجل مكافحة الصرع نظرًا إلى العبء الناجم عن الصرع، يلزم اّتباع نهج واسع النطاق للصحة العمومية من أجل تحسين الرعاية المقدمة إلى الأشخاص المصابين بالصرع والارتقاء بنوعية الحياة التي يعيشونها. ويتطلب ذلك من الحكومات توفير التغطية الشاملة عن طريق الخدمات الصحية وخدمات الرعاية الاجتماعية، وعن طريق السياسات والتشريعات التي تتصدى للوصم والتمييز وللعقبات التي تحول دون إعمال الحقوق المدنية. وفي العديد من البلدان عفا الزمن على القوانين التي تؤثر على حياة الأشخاص المصابين بالصرع وأصبحت عاجزة عن حماية تمتعهم بحقوق الإنسان وتعزيزه. والتشريعات الخاصة بالصرع، إن ُوجدت، تشّكل انتهاكًا فعليًا في بعض الأحيان لحقوق الأشخاص المصابين بالصرع. ويسفر ذلك عن احتياجات غير ملباة في مجالات التعليم والتوظيف والخدمات المؤسسية والمجتمعية واإ تاحة الرعاية الصحية الملائمة والميسورة التكلفة. وُتعد القيادة وتصريف الشؤون عاملين حاسمي الأهمية لدعم التصدي لهذه التحديات وتحسين رعاية الأشخاص المصابين بالصرع ودعمهم. ويتطلب تنفيذ السياسات والخطط الخاصة بالصرع القيادة القوية والتعاون بين القطاعات. 8 مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية وفي حين أن هناك خطوات كبيرة قد اُتخذت في السنوات الأخيرة بقيادة منظمة الصحة العالمية والرابطة الدولية لمكافحة الصرع والمكتب الدولي لمكافحة الصرع، فإنه يلزم اتخاذ المزيد من الإجراءات على الصعيد العالمي والنهوض بالإشراف على التنفيذ في كل بلد من البلدان، في سبيل الحد من عبء الصرع. ويلزم إجراء المبادرات التشريعية وشن الحملات العامة وتنظيم البرامج الاجتماعية لضمان إعمال الحقوق الاجتماعية وحقوق الإنسان للأشخاص المصابين بالصرع. وينبغي أن تتماشى هذه الحقوق مع المعايير الدولية لحقوق الإنسان وبرامج العمل الصحية العالمية من قبيل أهداف التنمية المستدامة. ويتطلب العلاج الملائم والمتكامل للأشخاص المصابين بالصرع تخصيص الحكومات للتمويل الكافي لرعاية المصابين بالصرع ولنهج الصحة العمومية. ويلزم توافر ُنظم البيانات والمعلومات الجيدة من أجل تقديم مبررات إعطاء الأولوية للصرع في برامج العمل العالمية بشأن الصحة العمومية. استجابة الرعاية الصحية الشاملة للصرع تتضمن رعاية الأشخاص المصابين بالصرع تقديم الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية للحد من المراضة والوفيات المبكرة والحصائل النفسية الاجتماعية الضارة المرتبطة بهذه الحالة المرضية. ويطرح تقديم الرعاية الجيدة للمصابين بالصرع تحديًا نظرًا إلى الطابع المعقد والمزمن الذي يتسم به واإ لى القدر الكبير من الاعتلالات التي تصاحبه. ويلزم أن تكون الرعاية المقدمة إلى الأشخاص المصابين بالصرع متعددة الجوانب وينبغي أن ُتعتبر مسألة شديدة الأهمية لراسمي السياسات في جميع البلدان، نظرًا إلى وجود فجوات كبيرة في السياسات الخاصة بالصرع والرعاية المتاحة للمصابين به حول العالم. ويختلف مدى إتاحة الرعاية أمام الأشخاص المصابين بالصرع اختلافًا كبيرًا داخل البلدان وفيما بينها، وتوجد احتياجات غير ملباة في كل بلد من البلدان، ولاسيما البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. ويمكن النظر إلى طيف احتياجات الأشخاص المصابين بالصرع من الرعاية الصحية من منظور نموذج الرعاية المتدرجة، بدءًا من التشخيص المبدئي ووصوًلا عند الضرورة إلى المعالجات غير الدوائية (مثل الجراحة) في حال الصرع المقاوم للأدوية. وينبغي أن يكون التدبير العلاجي للاعتلالات المصاحبة عنصرًا أساسيًا من الرعاية على جميع مستوياتها. كما أن أفرقة الرعاية الصحية المتعددة التخصصات الموّجهة إلى الرعاية التي تركز على الأشخاص في النموذج المتدرج (مثل الأطباء والممرضات والصيادلة والمعالجين والعاملين الاجتماعيين) تكتسي أهمية. وينبغي التركيز على الرعاية المجتمعية لزيادة إتاحة الخدمات الخاصة بالصرع أمام جميع الأشخاص الذين يحتاجون إليها. وينبغي أن تقدم الخدمات الاجتماعية والتوعوية الدعم الُمصّمم حسب الاحتياجات الفردية للأشخاص المصابين بالصرع على جميع مستويات الرعاية، وينبغي استمراره حسب الاقتضاء، حتى بعد أن تتوقف النوبات. النموذج المتدرج لتحسين جودة الرعاية المقدمة إلى الأشخاص المصابين بالصرع الرعاية الأولية للتحديد المبدئي للأعراض والتشخيص والعلاج الدوائي الأساسي المستوى 1 الرعاية المتخصصة والاختبارات المساعدة للحصول على التشخيص والعلاج الدوائي الأمثل المستوى 2 العلاج الدوائي وغير الدوائي الشامل المستوى 3 الوعي العام بالصرع وبأعراضه وآثاره ية عو تو وال ة عي ما جت الا ت ما خد ال بة اح ص لم ت ا لالا عت الا ج علا 9الموجز ويلزم على راسمي السياسات ضمان توافر القدر الكافي من البيانات السكانية وبيانات ُنظم الرعاية الصحية، من أجل تحديد الاحتياجات من الرعاية الخاصة بالصرع وتقييم الرعاية المقدمة، وتحديد التدريب الملائم لمقدمي الرعاية، واإعداد المبادئ التوجيهية بشأن الرعاية الصحية الجيدة، وتخصيص الموارد اللازمة لضمان إتاحة الخدمات الصحية والاجتماعية الكافية أمام الأشخاص المتعايشين مع الصرع. وهناك أمثلة ُقطرية قائمة على الرعاية الشاملة للمصابين بالصرع. وقد تبين من برنامج المنظمة الخاص بالحد من الفجوة العلاجية للصرع أن رعاية المصابين بالصرع يمكن أن ُتدرج في ُنظم الرعاية الصحية الأولية في الأماكن الشحيحة الموارد على نحو فّعال من حيث التكلفة. وأدى البرنامج من خلال المشاريع التجريبية التي ُنفذت في غانا وموزامبيق وميانمار وفييت نام إلى إتاحة خدمات المرافق الصحية التي تتوافر فيها رعاية المصابين بالصرع الآن أمام 5.6 مليون شخص. إتاحة الأدوية المضادة للنوبات ُتستخدم مصطلحات مختلفة للإشارة إلى الأدوية التي ُتستعمل في التدبير العلاجي للنوبات الحادة (مثل مضادات النوبات ومضادات الاختلاج ومضادات الصرع)؛ وُيعد مصطلح الأدوية المضادة للنوبات الأشمل لهذه الفئة من الأدوية (حيث لا تنطوي جميع النوبات على اختلاجات ولا تشّكل جميع النوبات حالات صرع). ويحتاج الأشخاص المصابون بالصرع إلى العلاج بالأدوية المضادة للنوبات - وتشمل المصطلحات الشائعة الاستخدام مصطلح الأدوية المضادة للصرع - لسنوات عديدة، وأحيانًا طيلة العمر. وقد يؤدي الامتناع المفاجئ عن تناول الأدوية المضادة للنوبات إلى عواقب مهددة للحياة، بما في ذلك حالة الصرع المستمر التي تزيد فيها مدة النوبات على 03 دقيقة أو تتابع دون أن يتعافى الشخص في الفترات الفاصلة بينها. ولذا يلزم ضمان أن إتاحة هذه الأدوية مستدامة عبر الزمن لضمان عدم توقف العلاج. وقد ُسلط الضوء على ضرورة التوّسع في إتاحة الأدوية الأساسية في أهداف التنمية المستدامة للأمم المتحدة في الهدفين 4-3 و8-3. وتتمثل العناصر الرئيسية للإتاحة في الاختيار الرشيد للأدوية الأساسية، وتوافرها، ويسر تكلفتها، واستعمالها الملائم. الإطار الخاص بفهم إتاحة أدوية الصرع عملية تأويل البّينات الدالة على أفضل الممارسات في إعداد قوائم الأدوية • وتشمل قائمة المنظمة النموذجية للأدوية الأساسية حاليا 11 دواًء مضادًا للنوبات • وقد تتطلب بعض متلازمات الصرع المعقدة علاجات غير مدرجة في هذه القائمة الاختيار الرشيد مدى توافر الأدوية الجيدة في النظام الصحي واإ تاحتها أمام من يحتاجون إليها • وُيعد عدم التوافر الكافي للأدوية المضادة للنوبات ومقدمي الرعاية الصحية المدربين مصدرًا كبيرًا للقلق في مجال الصحة العمومية • وفي البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل قد لا تتوافر الأدوية المضادة للنوبات إلا في أقل 05% من الأوقات في القطاع العام التوافر مقياس ُيقيَّم بعبء تكلفة الأدوية على نطاق النظام الصحي (بما في ذلك بالنسبة إلى الأشخاص المصابين بالصرع) • وقد تؤدي العقبات التي تحول دون يسر تكلفة الأدوية إلى مواجهة الأشخاص الذين يحتاجون إليها لصعوبات مالية • وقد تعزز الأدوية الجنيسة يسر التكلفة ولكن يجب ضمان الجودة يسر التكلفة ينبغي تزويد الأشخاص بإمدادات الأدوية غير المنقطعة والمنخفضة التكلفة والملائمة بالجرعات والمدد المناسبة لحالاتهم السريرية • وُيعد ضمان الإتاحة الملائمة للأدوية المضادة للنوبات من الأولويات الأولى • وينبغي التصدي للعقبات القائمة على مستوى مقدمي الخدمات (مثل التدريب والإشراف) والمجتمعات المحلية على مستوى المستخدمين (مثل الوعي بأن الصرع يمثل حالة مرضية قابلة للعلاج) لضمان الاستعمال الملائم الاستخدام الملائم 01 مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية وُيعد ضمان الإتاحة المتواصلة لإمدادات الأدوية المضادة للنوبات من الأولويات الأولى. وينبغي وضع سياسات لرصد سلاسل الإمدادات وحالات نفاد المخزونات في المرافق الصحية ومعالجة الانقطاع المحتمل للإمدادات. وتؤدي إتاحة الأدوية المضادة للنوبات لنحو 07% من الأشخاص المصابين بالصرع إلى إمكانية تمتعهم بالحياة دون التعرض للنوبات (بتناول الأدوية)، وتتيح الفرصة للتأثير على نوعية الحياة التي يعيشونها وعلى مشاركتهم في المجتمع. وُيعد فهم العقبات المالية والتوعوية والاجتماعية الثقافية التي لا حصر لها والتي تعوق إتاحة الأدوية المضادة للنوبات، بالغ الأهمية للتخطيط الكافي للتدخلات المالية والتدخلات الخاصة بالُنظم الصحية والتدخلات السريرية الرامية إلى تحسين إتاحة العلاج أمام الأشخاص المصابين بالصرع. وينبغي معالجة الإجراءات الرامية إلى تحسين الإتاحة على الصعيد الدولي والوطني وعلى صعيد المناطق والمجتمعات المحلية والأفراد. وترد خيارات مختلفة عند وضع السياسات الصحية التي تؤثر على إتاحة الأدوية المضادة للنوبات. ويتوقف النموذج الأمثل الذي يمكن اعتماده على السياق المحلي والفرص السانحة لدمج خطة للعمل بشأن الصرع في أغراض الصحة العمومية الأوسع نطاقًا. وينبغي وضع سياسات تتسم بالشفافية ويشارك فيها جميع أصحاب المصلحة من الموردين وحتى المسؤولين عن المشتريات الحكومية. الاستجابة الاجتماعية: المفاهيم المغلوطة والوصم المتعلقان بالصرع ُيعد الوصم من العوامل المهمة التي تسهم في تردي الصحة البدنية والنفسية للأشخاص المصابين بالصرع، ولن يتسنى تحسين الوضع باّتباع نهج وحيد، بل يلزم اّتباع استراتيجية متعددة الجوانب وملائمة ثقافيًا ومتعددة القطاعات وتعاونية. وتسهم المفاهيم المغلوطة والفهم الخاطئ لطبيعة الصرع في عبء المرض وتؤدي إلى الوصم. ويشمل ذلك تصور أن الصرع هو شكل من أشكال الجنون أو أنه يدمر حياة الناس أو أنه غير قابل للعلاج أو ُمعٍد. وتؤدي المفاهيم المغلوطة والمواقف السلبية إزاء الصرع إلى شعور الأشخاص المصابين به بالخجل والحرج والخزي. ويسهم الشعور بالإقصاء الاجتماعي في العبء البدني والنفسي والاجتماعي للصرع. ويمكن أن يؤدي الوصم إلى تأخير التماس الرعاية الصحية الملائمة واإ تاحة الرعاية والتمويل الصحي وتوافر العلاج. ويؤثر التمييز المقنن ضد المصابين بالصرع على اللوائح الخاصة بالتوظيف والتعليم والزواج والإنجاب وقيادة المركبات. وتوجد قوانين تمييزية في عدد من البلدان. وقد ُألغي معظم هذه القوانين منذ عقود، ولكن الإرث الذي خّلفته مازال يمكنه أن يؤدي إلى المفاهيم المغلوطة والتمييز. ولا يؤدي الاستثمار المباشر في الرعاية الصحية بالضرورة إلى التصدي للوصم المتعلق بالصرع. فالحد من الوصم يستوجب توجيه التمويل إلى البرامج المعنية بالتوعية بشأن الصرع والحد من الوصم المتعلق به. وفي إمكان راسمي السياسات الحد من الوصم بتغيير القوانين التي تعاقب الأشخاص المصابين بالصرع. ويلزم أن تشمل الاستجابة الصحية العمومية المتعددة القطاعات تدخلات ترمي إلى تحسين معارف الأفراد وأسرهم والمعلمين وأرباب العمل ومقدمي الرعاية الصحية ومقدمي الخدمات الخاصة بالإعاقة ومقدمي الرعاية ومقدمي الاستجابة الأولية والمعالجين الشعبيين والإعلام والمجتمع المحلي وراسمي السياسات. الوقاية من الصرع يتطلب العبء العالمي الكبير للصرع الوقاية حيثما كانت ممكنة. وتتمثل عوامل الخطر الرئيسية القابلة للتغيير في عوامل الخطر في الفترة المحيطة بالولادة، وحالات عدوى الجهاز العصبي المركزي، واإ صابات الدماغ الرضحية، والسكتة الدماغية، التي تؤدي معًا إلى نحو 52% من حالات الصرع. • وتشمل عوامل الخطر المتعلقة بالصرع في الفترة المحيطة بالولادة العمر الحملي عند الولادة، والوزن عند الولادة، والحالات الصحية للأم مثل الحالة التغذوية ومقدمات الارتجاع، وحضور أخصائيي التوليد ومهارتهم، وطريقة الولادة، وحالات العدوى في الفترة المحيطة بالولادة (مثل العدوى بفيروس العوز المناعي البشري)، وسائر الأحداث والحالات الصحية الضائرة. 11الموجز • وتشمل حالات عدوى الجهاز العصبي المركزي وفقًا للدراسات السكانية ثلاث فئات رئيسية، وهي التهاب السحايا البكتيري والالتهاب الدماغي الفيروسي وداء الكيسات المذنبة العصبي. ويؤدي التهاب السحايا البكتيري والالتهاب الدماغي الفيروسي معًا إلى 2-3% من حالات الصرع في البلدان المرتفعة الدخل واإ لى 5% من حالات الصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. وفي بعض البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل التي تتوطنها الشريطية الوحيدة (شريطية الخنزير)، ُيعزى ثلث حالات الصرع تقريبًا إلى داء الكيسات المذنبة العصبي. وُتعد الملاريا أحد الأمراض الطفيلية الأوسع انتشارًا في العالم، ويمثل الشكل العصبي للملاريا الذي ُيعرف باسم الملاريا الدماغية، أحد الأسباب المحتملة للصرع في أقاليم العالم الموطونة بالملاريا. • وتتسبب إصابات الدماغ الرضحية في 4% من حالات الصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل وفي 5% من هذه الحالات في البلدان المرتفعة الدخل. وتشّكل الإصابات الناجمة عن حوادث المرور وحالات السقوط والعنف أسباب إصابات الدماغ الرضحية الأكثر شيوعًا. وتزداد مخاطر الإصابة بالصرع بين الأشخاص المصابين بإصابات الدماغ الرضحية الوخيمة مقارنة بالإصابات الطفيفة (بمقدار 02 ضعفًا تقريبًا). • وُتعد السكتة الدماغية بنمطيها الإقفاري والنزفي من أسباب الصرع الشائعة التي يمكن الوقاية منها، حيث إنها تؤدي إلى 21% من حالات الصرع في البلدان المرتفعة الدخل و7.2% منها في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. وترتبط النوبات التالية للسكتة الدماغية بارتفاع معدل الوفيات المبكرة وحالات الإعاقة وزيادة المخّصصات من الموارد والتكاليف. وأشارت الدراسات السكانية إلى السكتة الدماغية بوصفها أحد الأسباب الشائعة للصرع المستمر (21-04% من الحالات في البلدان المرتفعة الدخل و5-51% في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل). وليست التقديرات التي تتناول عبء الصرع الذي ُيعزى إلى أسباب يمكن الوقاية منها إلا أفضل القيم التقريبية ولا شك أن العبء الحقيقي للمرض يختلف باختلاف الأقاليم والمواقع. وتؤثر الوقاية الأولية من هذه الأسباب تأثيرًا كبيرًا على وقوع حالات الصرع، وتتطلب تحسين خدمات الرعاية الصحية للأمهات والتوليد ومكافحة الأمراض السارية والوقاية من الإصابات وتعزيز الصحة القلبية الوعائية والصحة الدماغية الوعائية، مع الحد من عوامل الخطر الرئيسية للأمراض غير السارية. وُيعد فهم تطور الصرع بعد وقوع الضرر على الدماغ أو حدوث العدوى الطفيلية للدماغ حاسم الأهمية لوضع استراتيجيات الوقاية الثانوية. البحث في مجال الصرع مّكن البحث في مجال الصرع من إحراز تقدم ملحوظ في زيادة فهمنا للمسببات والآليات التي تؤدي إلى الصرع والاعتلالات المصاحبة له، كما تمخض عن تدخلات ومعالجات لتحسين التدبير العلاجي للنوبات والاعتلالات المصاحبة لها أو الآثار المترتبة عليها. ومع ذلك، فمازال هناك قدر كبير من عدم المساواة في إتاحة الموارد والخبرات البحثية واستخدامها على صعيد العالم. كما أن الاستثمار في البحث في مجال الصرع غير كاف. وحتى في البلدان المرتفعة الدخل التي وجهت قدرًا كبيرًا من الاستثمارات إلى البحث في مجال الصرع، لا يشّكل التمويل المخّصص للصرع إلا نسبة ضئيلة من إجمالي التمويل. وفي الولايات المتحدة الأمريكية يقل الدعم الذي توجهه معاهد الصحة الوطنية إلى البحث في مجال الصرع عن 90.0% من ميزانية هذه المعاهد الإجمالية المخصصة للبحث، وبقى الوضع على حاله على مدى 3 سنوات، على عكس الحالات العصبية الأخرى التي اجتذبت دعمًا متزايدًا للبحث في مجالاتها، مثل داء ألزهايمر والتوحد والأمراض النادرة. وُتعد العقبات التي تعترض سبيل البحث في مجال الصرع أعتى في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، حيث يتأتى التمويل من المنظمات المحلية ويوّجه معظم التمويل إلى الأمراض السارية ولا يوّجه إلا القليل منه إلى الصرع. وسواء أكانت البحوث في المرحلة قبل السريرية أو السريرية أو كانت تجرى على صعيد السكان، فمن الأهمية بمكان إشراك أفضل مجموعة من الباحثين في الميدان ودعمهم في جميع مراحل المسار المهني، واإ ثراء الموارد المتاحة بضمان استمرار أوجه التعاون داخل المجتمع المعني بالصرع وخارجه تيسيرًا لذلك. 21 مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية وقد يشّكل تحديد أولويات البحث في مجال الصرع في العالم وسيلة لتعزيز دعم البحث والدعوة إليه. واإ قرارًا بضرورة تحديد مجالات البحث الممكنة ذات الأولوية واستجابة للإعلانات الإقليمية بشأن الصرع، ُأنشئت أفرقة عمل تضم معًا الخبرات الإقليمية من الرابطة الدولية لمكافحة الصرع والمكتب الدولي لمكافحة الصرع من أجل معالجة أولويات البحث في الإقليم. واضطلعت المنظمات الخاضعة لقيادة الأسر الخبيرة بالصرع، ومنها «مواطنون متحدون من أجل البحث في مجال الصرع» بدور كبير في الدعوة إلى البحث في مجال الصرع. ويتمثل السبيل إلى دفع عجلة البحث في مجال الصرع في بناء القدرات، ولاسيما الشراكات البحثية بين البلدان المرتفعة الدخل والبلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، وزيادة التمويل والبنى التحتية للبحث في مجال الصرع، ووضع المعايير المثلى للعمليات البحثية، وتحديد أولويات البحث العالمية والإقليمية والوطنية، وتعزيز الجهود المبذولة في ترجمة نتائج البحوث إلى سياسات وبرامج، وتحسين التعاون والشراكات مع أصحاب المصلحة. ُسبل الُمضي ُقدمًا تلقي الفجوات الكبرى في تشخيص الصرع وعلاجه بعبء ثقيل على حياة الأشخاص المصابين بالصرع على صعيد العالم. ويبرز تقرير مكافحة الصرع، إحدى ضرورات الصحة العمومية الصرع كأولوية من أولويات الصحة العمومية من أجل سد هذه الفجوات عن طريق استجابة فّعالة من حيث التكلفة ومنّسقة. ويطالب الأشخاص المصابون بالصرع وأسرهم بعدم تضييع هذه الفرصة الفريدة، وباّتخاذ إجراء عالمي بهذا الشأن. ويلزم اتخاذ إجراءات عاجلة تشمل ما يلي: • تعزيز التصدي للصرع كإحدى أولويات الصحة العمومية من أجل الحد من عبئه. • تحسين المواقف العامة والحد من الوصم وتعزيز حماية حقوق الإنسان للأشخاص المصابين بالصرع. • الاستثمار في الُنظم الصحية وُنظم الرعاية الاجتماعية لتحسين إمكانية حصول المصابين بالصرع على الرعاية. • تعزيز إتاحة الأدوية الفّعالة من حيث التكلفة المضادة للنوبات على الصعيد العالمي. • الوقاية من حالات الصرع المكتسبة عن طريق تحسين رعاية أسبابها الشائعة مثل الإصابات في الفترة المحيطة بالولادة وحالات عدوى الجهاز العصبي المركزي والسكتات الدماغية واإ صابات الدماغ الرضحية. • زيادة الأولوية المعطاة للصرع في برنامج عمل البحوث. لقد حان الآن وقت العمل. مكافحة الصرع إحدى ضرورات الصحة العمومية
للحصول على المزيد من المعلومات، ُيرجى الاتصال بـ: إدارة الصحة النفسية ومعاقرة مواد الإدمان منظمة الصحة العالمية 02 aippA eunevA 72 aveneG 1121-HC dnalreztiwS الموقع الإلكتروني: ne/9102_troper/yspelipe/ygoloruen/htlaeh_latnem/tni.ohw.www
癫痫 公共卫生当务之急 摘要 International League Against Epilepsy WHO/MSD/MER/19.2 © 世界卫生组织2019年 保留部分版权。本作品可在知识共享署名⸺非商业性使用⸺相同方式共享3.0政府间组织（CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.zh） 许可协议下使用。 根据该许可协议条款，可为非商业目的复制、重新分发和改写本作品，但须按以下说明妥善引用。在对本作品进行任 何使用时，均不得暗示世卫组织认可任何特定组织、产品或服务。不允许使用世卫组织的标识。如果改写本作品，则 必须根据相同或同等的知识共享许可协议对改写后的作品发放许可。如果对本作品进行翻译，则应与建议的引用格式 一道添加下述免责声明：“本译文不由世界卫生组织（世卫组织）翻译，世卫组织不对此译文的内容或准确性负责。 原始英文版本为应遵守的正本。” 与许可协议下出现的争端有关的任何调解应根据世界知识产权组织调解规则进行。 建议的引用格式。癫痫：公共卫生当务之急. 摘要：世界卫生组织；2019 (WHO/MSD/MER/19.2). 许可协议：CC BY- NC-SA 3.0 IGO。 在版编目（CIP）数据。在版编目数据可查阅https://apps.who.int/iris/。 销售、版权和许可。购买世卫组织出版物，参见http://apps.who.int/bookorders/。提交商业使用请求和查询版权及许 可情况，参见http://www.who.int/about/licensing 。 第三方材料。如果希望重新使用本作品中属于第三方的材料，如表格、图形或图像等，应自行决定这种重新使用是否 需要获得许可，并相应从版权所有方获取这一许可。因侵犯本作品中任何属于第三方所有的内容而导致的索赔风险完 全由使用者承担。 一般免责声明。本出版物采用的名称和陈述的材料并不代表世卫组织对任何国家、领地、城市或地区或其当局的合法地 位，或关于边界或分界线的规定有任何意见。地图上的虚线表示可能尚未完全达成一致的大致边界线。 凡提及某些公司或某些制造商的产品时，并不意味着它们已为世卫组织所认可或推荐，或比其它未提及的同类公司或产 品更好。除差错和疏忽外，凡专利产品名称均冠以大写字母，以示区别。 世卫组织已采取一切合理的预防措施来核实本出版物中包含的信息。但是，已出版材料的分发无任何明确或含蓄的保 证。解释和使用材料的责任取决于读者。世卫组织对于因使用这些材料造成的损失不承担责任。 Cover photo: Pranab Basak Design and layout by L’IV Com Sàrl 癫痫 公共卫生当务之急 International League Against Epilepsy 世界卫生组织 全民健康覆盖／传染病和非传染性疾病事务助理总干事 任明辉博士 癫痫：公共卫生当务之急2 前言 癫痫是世界最常见的神经系统疾病之一，影响全世界各个年龄约5000万人。癫痫患者过早 死亡的风险高达普通人群的三倍。癫痫患者的生活经常受到污名、歧视和侵犯人权行为的影响。 我们知道，80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家，尽管可以获得有效的抗癫痫发作药物， 且成本低至每年仅需5美元，但其中大多数人仍无法获得治疗。不采取行动解决癫痫治疗差距会给人 们的生活和福祉带来严重后果，并影响社会和经济发展。 本报告提供了令人鼓舞的证据，表明几乎四分之一的癫痫病例可以得到预防，且70%的癫痫患者可以 通过低成本和有效的药物来实现零发作。来自多个国家的证据表明，将癫痫纳入初级卫生保健是可行 的，由此可确保所有癫痫患者都能获得高质量和可负担的治疗和服务。 如果我们要实现与卫生相关的可持续发展目标，就必须大幅扩大全球应对癫痫的努力。可持续发展目 标下的具体目标包括减少非传染性疾病导致的过早死亡和促进身心健康；以及通过提供优质服务和有 效、负担得起的基本药物实现全民健康覆盖。2015年，世界卫生大会关于全球癫痫负担的决议也强调 了应对癫痫的重要性。该决议要求世卫组织向各国提供技术支持以加强癫痫管理，特别要支持那些服 务和资源获取最有限，而癫痫负担最沉重的国家。 这是世卫组织和主要合作伙伴共同编写的第一份全球癫痫报告。它强调了关于癫痫负担的现有证据以 及需要在全球、区域和国家各级采取的公共卫生对策。此外，该报告也是重振世界卫生大会决议并将 其转化为行动的一个重要里程碑，它可指导各国政府、决策者和利益攸关方在全民健康覆盖议程下努 力减轻该疾病的负担。 我鼓励世卫组织所有会员国和合作伙伴以本报告的调查结果和建议为依据，并广泛分享。 世界卫生组织 精神卫生和物质滥用司司长 Dévora Kestel 国际抗癫痫 联盟主席 Samuel Wiebe 国际癫痫 病友会主席 Martin Brodie 摘要 3 序言 癫痫是一种脑部疾病，其特征是由脑神经元异常放电导致反复痫性发作或异常的行为、 感觉，有时还会丧失意识。它可造成神经、认知、心理和社会后果，占世界疾病负担的很大一部分。尽管可获得有效和低成本的抗癫痫发作药物，但低收入国家75%以上的癫痫患 者无法获得治疗。 本报告是世卫组织与致力于癫痫领域工作的主要非政府组织，即国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会长 期合作的产物。我们共同努力，在鼓励各国将癫痫作为公共卫生议程中的优先事项方面取得了实质性 进展。 《癫痫：公共卫生当务之急》全面阐述了癫痫对癫痫患者、其家庭、社区和社会的影响。癫痫有导 致残疾、精神合并症、社会孤立和过早死亡的高风险。世界各地的癫痫患者及其家人遭受到污名和 歧视。许多癫痫患儿不上学；成年人被剥夺工作、开车或结婚的权利。世界各地癫痫患者面临的侵 犯人权行为令人不可接受。 现在是时候应当强调癫痫问题了，并应将其作为公共卫生当务之急，大力鼓励进行投资以减轻其负 担，并倡导采取行动，弥补有关癫痫的知识、医护和研究差距。 但要将癫痫问题提上全球公共卫生议程，仅凭单方面努力是不可能做到的。会员国就癫痫问题通过的 世界卫生大会决议提请注意在国家一级采取协调行动的必要性。该决议提供了一个强有力的工具，动 员各国政府和民间社会参与采取具体行动，促进向癫痫患者提供医护并保护其权利。 《癫痫：公共卫生当务之急》呼吁采取持续和协调一致的行动，以确保每个癫痫患者都能获得所需的 护理和治疗，并能在世界各地不受羞辱和歧视地生活。 癫痫：公共卫生当务之急4 主要信息 癫痫的负担高，但在公共卫生议程中往往被忽视。癫痫是最常见的神经系统疾病之一，影响全世界 各个年龄近5000万人。癫痫患者过早死亡的风险高达普通人群的三倍。大约一半成年癫痫患者至少 有一种其他健康问题。抑郁和焦虑等精神病症会使癫痫发作恶化，降低生活质量。从卫生保健需求 和工作效率损失角度而言，癫痫具有重大经济影响。 负担 癫痫患者是世界各地歧视和侵犯人权行为的目标。关于癫痫的污名会阻碍人们寻求治疗，并给生 活质量和社会包容带来后果。需要在学校、工作场所和社区加强对癫痫的了解和认识，以减少污 名化。基于国际公认人权标准的立法可以防止歧视和侵犯权利，改善对卫生保健服务的获取，并 提高癫痫患者的生活质量。 污名化和歧视 低收入国家四分之三的癫痫患者得不到所需的治疗。然而，高达70%的癫痫患者可通过妥善使用成 本效益好的抗癫痫发作药物实现零发作。通过扩大抗癫痫发作药物的常规供应，可避免很大一部分 癫痫负担，而每年每人的费用可能低至5美元。将癫痫治疗纳入初级卫生保健是可行的，通过培训非 专业人员，投r资持续供应抗癫痫发作药物以及加强卫生系统可大幅缩小癫痫治疗差距。 治疗差距 主要信息 5 全球、区域和国家各级现需要采取持续和协调的行动，将癫痫列为公共卫生议程的优先事项。世 界卫生大会题为“全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动 的必要性”的WHA68.20号决议为增加对癫痫的投资制定了框架。现迫切需要增加对研究的投资， 并通过纳入初级卫生保健来应对癫痫负担，确保所有癫痫患者都能获得高质量和负担得起的医护。 现在就应行动 据估计，25%的癫痫病例是可以预防的。癫痫的主要可变风险因素包括：围产期损伤、中枢神经系 统感染、创伤性脑损伤和中风。预防癫痫是一项未得到满足的迫切需求。目前具备有效的预防干预 措施，可作为孕产妇和新生儿卫生保健、传染病控制、伤害预防和心血管健康方面更广泛的公共卫 生对策的一部分予以实施。 预防 癫痫：公共卫生当务之急6 执行概要 引言 癫痫是一种脑部疾病，其特征是大脑活动异常，导致反复痫性发作或异常的行为、感觉，有时还会丧失 意识。它可造成神经、认知、心理和社会后果，占世界疾病负担的很大一部分，影响到全世界约5000 万人。预计癫痫患者的人数将进一步增加，因为全球的预期寿命延长了，并且越来越多的人能够承受 住通常会导致癫痫的各种损害，如出生创伤、创伤性脑损伤、脑部感染和中风等。癫痫的身心和社会 后果给患者及其家人带来沉重负担。世界各地的癫痫患者及其家人往往遭受污名和歧视，在教育、就 业、婚姻和生殖方面经常面临严重困难。将近80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家，在这些 国家，治疗差距在大多数低收入国家超过75%，在大多数中等收入国家超过50%。尽管抗癫痫发作药 物有效且成本低，但仍然存在差距。 如果不对包括癫痫患者在内的所有人的身心健康进行投资，则到2030年将无法实现全球经济、社会和 环境可持续发展的可持续发展目标。本报告呼吁加快行动，将癫痫作为一个公共卫生优先事项予以重 视，并支持进行投资以减少该疾病带来的负担。 在2015年第六十八届世界卫生大会上，194个会员国一致通过了关于癫痫问题的WHA68.20号决议， 呼吁有必要在国家一级采取协调行动，以应对其卫生、社会和公众知识影响。2018年第三次预防和控 制非传染性疾病问题高级别会议强调了精神卫生问题的重要性，提请决策者注意将癫痫纳入关于非传 染性疾病和精神卫生的行动。本报告体现了世界卫生组织（世卫组织）、国际抗癫痫联盟和国际癫痫 病友会之间的合作努力，旨在向各国提供技术支持，以满足癫痫患者的需求。 本报告的目的是提高癫痫在全球议程中的优先地位；描述应对其高负担的公共卫生方法；并倡导采取 关键行动，弥补癫痫知识、医护和研究方面的差距。本报告不只是为决策者、公共卫生专家和卫生保 健提供者而编写，其目标对象也包括癫痫患者、其家人和民间社会组织。 执行概要 7 癫痫的全球负担 癫痫导致1300多万残疾调整生命年（健康损失的一种汇总衡量方法，定义为因过早死亡而损失的生命 年数与在残疾中生活的年数之和），占全球疾病负担的0.5%以上。该病可影响所有人，不论年龄、性 别、种族、收入和地理位置。每千人中约有7.6人在其一生中患有癫痫。该病根据年龄呈双峰分布，在 最年轻的人群和60岁以上人群中达到峰值。癫痫有多种原因，包括遗传、代谢、感染、结构和免疫因 素以及未知因素。与高收入国家（每10万人年48.9例）相比，低收入和中等收入国家的癫痫发病率较 高（每10万人年139例）。 与普通人群相比，癫痫导致过早死亡的风险显著增加。在低收入和中等收入国家，癫痫患者的过早死 亡率估计明显高于高收入国家者。在低收入和中等收入国家，死亡率过高更有可能与缺乏医疗卫生机 构以及对溺水、头部受伤和寄生虫感染等可预防原因关注不足有关。通过开展死亡风险教育和增加获 取治疗，包括获取抗癫痫发作药物的机会，可能降低这种过高的早死率。 大约半数癫痫患者同时患有身体或精神方面的病症。癫痫患者的身体和精神合并症与健康结果较差、 卫生保健需求增多、生活质量降低和社会排斥加大有关。最普遍的精神合并症是抑郁症（23%）和焦 虑症（20%）。智力残疾是癫痫儿童最常见的合并症（30%-40%）。癫痫也属于神经退行性疾病。 癫痫是一种可治疗的疾病。高达70%的癫痫患者可以通过适当诊断和使用成本效益好且普遍可得的抗 癫痫发作药物实现零发作。这可以使癫痫患者继续或回到充实而富有成效的生活。尽管抗癫痫发作药 物的成本非常低，但低收入国家75%以上的癫痫患者仍未获得治疗。如果得不到治疗，癫痫患者将面 临毁灭性的社会后果，包括遭到污名化、歧视和侵犯人权行为的影响。 癫痫领域的领导和治理能力 考虑到癫痫带来的负担，需要采取一种广泛的公共卫生方法来改善癫痫患者的医护和生活质量。这要 求各国政府通过卫生和社会护理服务以及政策和立法实现全民覆盖，以解决污名化和歧视问题并克服 公民权利障碍。 在许多国家，对癫痫患者的生活具有影响的法律已经过时，不能保护和促进他们的人权。关于癫痫的 法规（如果有）有时会侵犯癫痫患者的权利，致使其在教育、就业、住宅和社区服务以及获得适当和 负担得起的卫生保健方面的需求得不到满足。 领导和治理能力是应对这些挑战、改善对癫痫患者的医护和支持的关键杠杆。癫痫政策和计划的实施 需要强有力的领导和部门间合作。 癫痫：公共卫生当务之急8 虽然近年来在世卫组织／国际抗癫痫联盟／国际癫痫病友会的领导下取得了重大进展，但仍需在全球 采取更多行动，并监督每个国家的实施情况，以减轻癫痫负担。需要通过立法举措、公众运动和社会 规划来保障癫痫患者的社会权利和人权。这些应当符合国际人权标准和可持续发展目标等全球卫生议 程。对癫痫患者进行适当的综合治疗需要政府为癫痫医护分配充足资金并采取公共卫生方法。要在全 球公共卫生议程中优先考虑癫痫，必须有更好的数据和信息系统。 癫痫的综合卫生保健应对措施 癫痫患者的卫生保健包括提供卫生保健和社会服务，以减少发病、过早死亡和与癫痫相关的不良社会 心理后果。提供高质量的癫痫医护是一项挑战，因为该病具有复杂性、长期性以及相当多的共病。 癫痫患者的医护需求是多方面的，应当引起各国决策者的极大关注，因为世界各地现有的癫痫政策和 医护存在巨大差距。癫痫患者获取医护的机会在国家之间和国家内部差异很大，每个国家，特别是低 收入和中等收入国家，都存在未得到满足的需求。 可将癫痫患者及其家人所需的一整套卫生保健服务视为一种阶梯式医护模式：从最初诊断开始，必要 时一直继续到对耐药性癫痫进行非药物治疗（如手术）。对共存疾病的管理应当是各级医护的重要组 成部分。注重以人为本提供医护的跨专业卫生保健团队在阶梯式模式中也很重要（例如医生、护士、 药剂师、治疗师和社会工作者）。应当强调基于社区的医护，以增加所有有需要者获得癫痫服务的机 会。社会和教育服务应贯穿各级医护，为癫痫患者提供个性化支持，并应根据需要持续提供服务，即 使不再出现发作。 提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型 初级医护，包括初步识别症状、做出诊断和进行 基本药物治疗 第 1级 专家医护，为获得最佳诊断进行辅助检测 以及进行药物治疗 第 2级 药物和非药物综合治疗 第 3级 公众对癫痫及其症状和影响的认识 社 会 和 教 育 服 务治 疗 合 并 症 执行概要 9 决策者需要确保有足够的人口数据和卫生保健系统数据来确定对癫痫医护的需求和进行相关评价，为 提供者确定适当的培训，为高质量卫生保健提供指南，并分配必要的资源来确保癫痫患者能够获得充 分的卫生和社会服务。 采取癫痫综合医护的国家例子确实存在。世卫组织关于缩小癫痫治疗差距的规划表明，在资源不足环 境中，可经济有效地将癫痫医护纳入初级卫生系统。该规划通过在加纳、莫桑比克、缅甸和越南开展 试点项目，现使650万人能够从具备癫痫医护的卫生机构获得相关服务。 获得抗癫痫发作药物 用于控制急性癫痫发作的药物有各种不同说法（例如抗癫痫发作药、抗惊厥药和抗癫痫药物等）；抗 癫痫发作药物是这类药物最广泛的用语（并非所有癫痫发作都是惊厥性的，也并非所有癫痫发作都构 成癫痫病症）。 癫痫患者需要用抗癫痫发作药物（常用术语包括抗癫痫药物）进行多年治疗，有时会持续终生。突然 停用抗癫痫发作药物可能会导致危及生命的后果，包括癫痫持续状态，其特征是发作持续时间超过30 分钟，或者癫痫发作接连发生，之间没有恢复期。因此，务必要确保能长期持续获得这些药物，以确 保治疗无间断。 联合国可持续发展目标在具体目标3.4和3.8中强调了增加获得基本药物的必要性。获取的关键要素是： 基本药物的合理选择、可获得性、可负担性和妥善使用。 有助于理解癫痫药物获取问题的框架 解释药物清单创建中的 最佳做法证据的过程 • 世卫组织《基本药物标 准清单》中目前有11 种抗癫痫发作药物 • 一些复杂的癫痫综合征 需要的治疗药物可能不 在此清单中 合理选择 从卫生系统获得优质 药物的程度以及有需 要者能获得优质药物 的程度 • 抗癫痫发作药物和训练 有素的卫生保健人员的 供应不足是一个令人关 切的主要公共卫生问题 • 在低收入和中等收入国 家，从公共部门获得抗 癫痫发作药物的机会不 到50% 可得性 根据卫生系统各级（包 括癫痫患者）的药物成 本负担来评价的指标 • 药物负担能力方面的障 碍会给有需要的人带来 经济困难 • 非专利药物可能改善可 负担性，但必须确保质 量 可负担性 应当以适合其临床症 状的剂量和期限向人 们不间断地提供廉价 和适当的药物 • 确保适当获得抗癫痫发 作药物是最优先的事项 之一 • 应解决提供者层面的障 碍（如培训和监督）以 及社区和用户层面的障 碍（如意识到癫痫是一 种可治疗的疾病），以 确保妥善使用 妥善使用 癫痫：公共卫生当务之急10 确保不间断地供应适当的抗癫痫发作药物是最首要的事项之一。应制定政策来监测供应链和医疗卫生 机构的缺货情况，并应对可能出现的中断。 能够获得抗癫痫发作药物可使近70%的癫痫患者（依靠药物）实现零发作，并有机会提高他们的生活 质量和社会参与度。了解抗癫痫发作药物获取方面的各种财务、教育和社会文化障碍至关重要，可有 助于充分规划财务、卫生系统和临床干预措施以帮助改善癫痫患者对治疗的获取。 应在国际、国家、地区、社区和个人层面采取行动改善获取。在制定影响抗癫痫发作药物获取的卫生 政策时，有不同的方案。可采用的最佳模式取决于当地情况，以及将癫痫行动计划纳入更广泛公共卫 生目标的机会。需要制定涉及所有利益攸关方（从供应商到政府收购）的透明政策。 社会反应：关于癫痫的误解和污名 污名化是导致癫痫患者身心健康不佳的一个重要原因，无法通过单一的方法得到改善。需要一种文化 上得当，多部门和协作性的多管齐下战略。 对癫痫本质的误解和认识不足加重了疾病负担，并导致污名化。这包括认为癫痫是一种精神错乱形 式，会毁掉人们的生活，并且无法治疗或具有传染性。误解和消极态度会使癫痫患者感到羞愧、尴 尬和耻辱。感觉被社会排斥会加剧癫痫的身心和社会负担。耻辱感会延误适当就医以及对医护、医 疗经费和治疗的获取。 对癫痫的制度性歧视会影响就业、教育、婚姻和生育以及驾驶条例。一些国家存在歧视性法律。这些 法律虽然大多数已在几十年前被废除了，但其遗留影响仍然会导致误解和歧视。 直接投资于卫生保健不一定会改善与癫痫相关的污名。为了减少污名化，需要将资金用于旨在提高癫 痫认识和减少污名的规划。决策者可通过改变对癫痫患者具有惩罚性的法律来减少污名化。多部门公 共卫生应对措施需要包括能改善个人及其家庭、教师、雇主、卫生保健提供者、残疾服务提供者、护 理提供者、急救人员、传统治疗师、媒体、社区和决策者知识的干预措施。 预防癫痫 面对癫痫全球负担高的问题，需要尽可能采取预防措施。癫痫的主要可变风险因素包括：围产期风险 因素、中枢神经系统感染、创伤性脑损伤和中风，这些因素综合起来估计占癫痫病例的25%。 • 与癫痫相关的围产期风险因素包括分娩时的胎龄、出生体重、孕产妇健康状况（如营养状况）、 先兆子痫、助产士的在场和技能、分娩方法、围产期感染（如人类免疫缺陷病毒[艾滋病毒]感 染）以及其他不良事件和状况。 执行概要 11 • 根据基于人群的研究，中枢神经系统感染包括三大类：细菌性脑膜炎、病毒性脑炎和脑囊虫病。 细菌性脑膜炎和病毒性脑炎合起来导致高收入国家癫痫病例的约2%-3%，低收入和中等收入国 家癫痫病例的约5%。在流行猪带绦虫（猪肉绦虫）的一些低收入和中等收入国家，大约三分之 一的癫痫病例由脑囊虫病引起。疟疾是世界最常见的寄生虫病之一，其神经形式被称为脑疟疾， 是世界疟疾流行地区癫痫的潜在导因。 • 创伤性脑损伤是低收入和中等收入国家4%癫痫病例和高收入国家5%癫痫病例的导因。道路交 通伤害、跌倒和暴力是创伤性脑损伤的最常见原因。重度创伤性脑损伤患者罹患癫痫的风险高 于轻度患者（增加了几乎20倍）。 • 中风，包括缺血性和出血性中风，也是一种潜在可预防的常见癫痫病因，占高收入国家癫痫病例 的12%，占低收入和中等收入国家癫痫病例的2.7%。中风后癫痫发作与过早死亡率增加、残疾 以及更高的资源分配和费用有关。在以人群为基础的研究中，中风被确定为导致癫痫持续状态的 一个常见原因（在高收入国家导致12%-40%的病例，在低收入和中等收入国家导致5%-15%的 病例）。 对可预防原因造成的癫痫负担的估算充其量只是近似值，真正的负担无疑会因区域和地点而异。针对 这些原因进行初级预防对癫痫的发展有重大影响，并需要改善孕产妇卫生保健和产科服务、传染病控 制、伤害预防以及心脑血管健康，同时减少非传染性疾病的主要风险因素。了解脑损伤或寄生虫感染 后如何发展为癫痫，对于制定二级预防策略至关重要。 癫痫研究 癫痫研究使我们能够在加深对导致癫痫及相关合并症的病因和机理的理解方面取得了显著进展，而且 还带来了干预和治疗措施，以改善对癫痫发作及其合并症或后果的管理。然而，全球在获取和利用研 究资源和专门知识方面仍然存在巨大的不平等。 对癫痫研究的投资不足。即使在已经对癫痫研究进行了大量投资的高收入国家，用于癫痫的资金也仅 占总资金的一小部分。在美利坚合众国，国立卫生研究院对癫痫研究的资助不到该研究院用于研究的 总预算的0.09%，并且过去3年中一直停滞不前，这与吸引到越来越多研究资助的其他神经疾病不同， 例如阿尔茨海默病、自闭症和罕见疾病等。 在低收入和中等收入国家，资助癫痫研究的障碍更大，资金来自国内组织且大部分用于传染病，很少 用于癫痫。无论是临床前研究、临床研究还是人群研究，重要的是要在该领域吸引和维持处于职业生 涯各个阶段的最佳研究人员，并通过保持癫痫领域内外的合作来丰富可用资源。 癫痫：公共卫生当务之急12 在世界各地制定癫痫研究重点可能是改善研究支持和宣传的一种手段。认识到需要确定可能作为研究 重点的领域，同时为响应关于癫痫的区域宣言，成立了一些专题小组，将国际抗癫痫联盟和国际癫痫 病友会的区域专门知识结合起来，处理各自区域的研究重点。由经历过癫痫的家庭领导的组织，如促 进癫痫研究公民联合会等，也在倡导癫痫研究方面发挥了重要作用。 推进癫痫研究的办法是，通过特别是高收入国家与低收入和中等收入国家之间的研究伙伴关系开展能 力建设；增加癫痫研究的资金和基础设施；对研究过程进行最佳标准化；确定全球、区域和国家研究 重点；加强努力，将研究结果转化为政策和规划；并促进利益攸关方的合作和伙伴关系。 前进方向 关于癫痫的认识、诊断和治疗存在重大差距，给癫痫患者的生活带来了巨大全球负担。《癫痫：公共 卫生当务之急》将癫痫提升为一项公共卫生优先事项，以便通过具有成本效益的协调应对措施来解决 这些差距。癫痫患者及其家人呼吁不要失去这一难得的机会，要采取全球行动。 必须采取紧急行动，具体包括： • 促进将癫痫作为公共卫生优先事项，以减轻其负担。 • 改善公众态度，减少污名化，并促进保护癫痫患者的权利。 • 投资于卫生和社会护理系统，以提高癫痫医护的可及性。 • 在全球范围增加对具有成本效益的抗癫痫发作药物的获取。 • 通过改善对常见原因，如围产期损伤、中枢神经系统感染、中风和创伤性脑损伤等的医护，预防获得 性癫痫。 • 在研究议程中加强对癫痫的重视。 现在就要行动。 癫痫 公共卫生当务之急
关于更多信息，请联系： Department of Mental Health and Substance Abuse World Health Organization Avenue Appia 20 CH-1211 Geneva 27 Switzerland 网站：www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/report_2019/en