Managing morbidity and preventing disability in the Global Programme to Eliminate Lymphatic Filariasis: WHO position statement Why manage morbidity and prevent disability? In 1997, the World Health Assembly resolved to eliminate lymphatic filariasis as a public-health problem. In 2000, WHO established the Global Programme to Eliminate Lymphatic Filariasis to assist Member States in achieving this goal by 2020. The global programme includes 2 main components:
Prise en charge de la morbidité et prévention des incapacités dans le Programme mondial pour l’élimination de la filariose lymphatique: déclaration de l’OMS Raisons de la prise en charge de la morbidité et de la prévention des incapacités En 1997, l’Assemblée mondiale de la Santé a décidé d’éliminer la filariose lymphatique des problèmes de santé publique. En 2000, l’OMS a créé le Programme mondial pour l’élimination de la filariose lymphatique, afin d’aider les États Membres à atteindre ce but d’ici 2020. Le programme mondial comporte deux éléments principaux:
interrupting transmission of the parasite that causes lymphatic filariasis by using mass drug administration to deliver annual treatment to all people living in endemic areas who are at risk of the disease; and managing morbidity and preventing disability among people who have already been affected by the disease.
l’interruption de la transmission du para-
site à l’origine de la filariose lymphatique au moyen de l’administration massive de médicaments pour dispenser le traitement annuel à toutes les personnes vivant dans les régions d’endémie et exposées au risque de contracter cette maladie; la prise en charge de la morbidité et la prévention des incapacités pour les personnes déjà atteintes par la maladie. L’infection peut provoquer des lésions du système lymphatique et expose les sujets atteints au risque d’infections secondaires et de complications. On estime que, dans le monde, 40 millions de personnes présentent de fortes manifestations cliniques de la maladie, principalement le lymphœdème, l’éléphantiasis et les troubles de l’appareil urogénital (notamment l’hydrocèle chez les hommes). Ces manifestations cliniques représentent une charge de 5,9 millions d’années de vie ajustées sur l’incapacité1 et entraînent une stigmatisation sociale et une baisse concomitante de la productivité. Les programmes nationaux d’élimination devraient axer leurs efforts sur la prise en 1
World Health Organization Geneva Organisation mondiale de la Santé Genève Annual subscription / Abonnement annuel Sw. fr. / Fr. s. 346.– 12.2011 ISSN 0049-8114 Printed in Switzerland
Infection may damage the lymphatic system, and put people at risk of secondary infections and complications. An estimated 40 million people worldwide have clinically significant manifestations of the disease, predominantly lymphoedema, elephantiasis and urogenital disorders (especially hydrocele in men). These clinical manifestations account for a burden of 5.9 million disability-adjusted life years,1 and lead to social stigmatization and a concomitant loss in productivity.
National elimination programmes should focus on managing morbidity and pre1
The world health report 1995: bridging the gaps. Geneva, World Health Organization, 1995.
Rapport sur la Santé dans le Monde 1995: Réduire les écarts. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 1995. 581
venting disability in order to achieve the objectives of the global programme, which include providing care to those already affected by lymphatic filariasis even after transmission has been interrupted. Patients who experience various clinical and social consequences of the disease have a right to health care, and national programmes must make this right a reality. Activities to manage morbidity and prevent disability will not only meet the needs of those with disease but will also enhance compliance with mass drug administration, and thereby contribute to efforts to interrupt transmission of the parasite and prevent new infections. The global programme has been integrated into efforts to prevent and treat a number of related, neglected tropical diseases. Collaboration has already been established and shared activities developed with other programmes working to control neglected tropical diseases and vector-borne diseases; these programmes deliver preventive chemotherapy and integrated vector management aimed at interrupting transmission. In order to manage morbidity and prevent disabilities, integration efforts should also consider combining approaches that involve other disease-specific programmes, such as those targeting the chronic clinical manifestations of Buruli ulcer, leprosy, infection with the human immunodeficiency virus (HIV) and acquired immunodeficiency syndrome (AIDS), and diabetes.
charge de la morbidité et la prévention des incapacités pour atteindre les objectifs du programme mondial, parmi lesquels la prestation des soins à ceux déjà affectés par la filariose lymphatique, même après avoir interrompu la transmission. Les patients confrontés aux diverses conséquences cliniques et sociales de la maladie ont droit aux soins et les programmes nationaux se doivent d’inscrire ce droit dans la réalité. Les activités de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités répondront non seulement aux besoins des personnes atteintes par la maladie mais renforceront aussi l’observance des traitements de masse, contribuant ainsi aux efforts pour interrompre la transmission du parasite et éviter de nouvelles infections. Le programme mondial a été intégré dans des efforts pour éviter et traiter un certain nombre de maladies tropicales négligées analogues. Une collaboration s’est déjà établie et des activités communes ont été mises en place avec d’autres programmes travaillant à la lutte contre des maladies tropicales négligées et des maladies à transmission vectorielle; ces programmes assurent la chimioprévention et la gestion intégrée des vecteurs dans le but d’interrompre la transmission. Pour prendre en charge la morbidité et prévenir les incapacités, il faut également envisager pour les efforts d’intégration d’associer des approches impliquant d’autres programmes travaillant sur des maladies spécifiques, comme les manifestations cliniques chroniques de l’ulcère de Buruli, la lèpre, l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et le syndrome d’immunodéficience acquise (sida) ou le diabète.
What are morbidity management and disability prevention? The global programme focuses its morbidity-management and disability-prevention activities on lymphoedema, elephantiasis and hydrocele. Activities for managing other clinical forms of filarial disease – such as chyluria, lymphocele, scrotal lymphoedema, tropical pulmonary eosinophilia, adenopathy and haematuria – should follow standard practices for the clinical management and referral of individuals, since public-health approaches to these issues have not yet been established. Almost 15 million people, the majority of them women, have lymphoedema or its more advanced form, elephantiasis, primarily of a lower limb.2 Lymphoedema and elephantiasis can be managed using simple measures, including improvedhygiene and skin care, to prevent acute inflammatory episodes of adenolymphangitis; additional measures that can be used include caring for the wound properly, taking exercise, elevating the affected limb, and using proper footwear. Studies have shown that these measures are effective in reducing episodes of adenolymphangitis and improving patients’ quality of life, and they can be continued through the provision of home-based care. Approximately 25 million men suffer from urogenital disease related to lymphatic filariasis, most commonly hydro2
Description de la prise en charge de la morbidité et de la prévention des incapacités Le programme mondial axe ses activités de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités sur le lymphœdème, l’éléphantiasis et l’hydrocèle. Les actions pour prendre en charge d’autres formes cliniques des filarioses, comme la chylurie, le lymphocèle, le lymphœdème du scrotum, l’éosinophilie pulmonaire tropicale, l’adénopathie et l’hématurie, devraient appliquer les pratiques standardisées pour la prise en charge clinique et l’orientation-recours des patients, vu que des approches de santé publique n’ont pas encore été instituées pour ces problèmes. Près de 15 millions de personnes, dont une majorité de femmes, souffrent de lymphœdème ou de sa forme la plus avancée, l’éléphantiasis, principalement au niveau d’un membre inférieur.2 De simples mesures permettent de prendre en charge le lymphœdème et l’éléphantiasis, comme une amélioration de l’hygiène et des soins cutanés, pour la prévention des épisodes inflammatoires aigus d’adénolymphangite; on peut aussi avoir recours à des mesures supplémentaires, comme de soigner correctement les plaies, faire de l’exercice, surélever le membre affecté et porter des chaussures adaptées. Les études ont montré l’efficacité de ces mesures pour réduire les épisodes d’adénolymphangite et améliorer la qualité de vie des patients; elles peuvent aussi se poursuivre dans le cadre des soins à domicile. Environ 25 millions d’hommes souffrent de troubles urogénitaux liés à la filariose lymphatique, dont le plus courant est 2
Progress report 2000–2009 and strategic plan 2010–2020 of the Global Programme to Eliminate Lymphatic Filariasis: halfway towards eliminating lymphatic filariasis. Geneva, World Health Organization, 2010. (Also available from http://whqlibdoc. who.int/publications/2010/9789241500722_eng.pdf.)
Progress report 2000–2009 and strategic plan 2010–2020 of the Global Programme to Eliminate Lymphatic Filariasis: halfway towards eliminating lymphatic filariasis. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2010. (Disponible aussi sur: http://whqlibdoc.who.int/ publications/2010/9789241500722_eng.pdf.) Weekly epidemiological record, No. 51-52, 16 DECember 2011
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cele. Hydrocele can be cured through surgery, yielding considerable improvements in the patient’s and family’s economic situation and the patient’s quality of life, as well as leading to greater participation in the community. Disability is a general term that encompasses limitations in specific functions of the body (known as impairment) or the whole person (such as by limiting activities), as well as of the individual in a social context (by restricting participation). To prevent disability, people with a disease related to lymphatic filariasis also need access to psychological and social support to foster their reintegration into society and economic life.
l’hydrocèle. On peut guérir cet état par la chirurgie et obtenir ainsi de grandes améliorations de la situation économique du patient et de sa famille, de la qualité de vie du patient et de sa participation à la vie communautaire. Par incapacités, ou handicap, on entend les limitations de certaines fonctions spécifiques de l’organisme (ce que l’on nomme déficiences), de l’ensemble de la personne (limitation des activités), ainsi que de la vie sociale de l’individu (par une restriction de la participation). Pour éviter les incapacités, les personnes atteintes d’une affection liée à la filariose lymphatique doivent aussi avoir accès à une aide psychologique et sociale pour favoriser leur réintégration dans la vie sociale et économique.
What are the goals and the aim of morbidity management and disability prevention? The goals of the global programme’s morbiditymanagement and disability-prevention components are to alleviate suffering among people with lymphoedema, elephantiasis and hydrocele, and to improve their quality of life. The aim is to provide access to a packageof basic recommended care for every person with lymphoedema, elephantiasis or hydrocele in all areas where lymphatic filariasis is endemic. The recommended minimum package of care includes:
Buts et finalité de la prise en charge de la morbidité et de la prévention des incapacités Dans le programme mondial, les composantes de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités ont pour but de soulager les souffrances des personnes atteintes de lymphœdème, d’éléphantiasis et d’hydrocèle et d’améliorer leur qualité de vie. La finalité est de fournir l’accès à un ensemble de soins de base recommandés pour chaque personne atteinte de lymphœdème, d’éléphantiasis ou d’hydrocèle dans toutes les régions où la filariose lymphatique est endémique. L’ensemble minimum de soins recommandés comprend:
providing access to surgery for hydrocele; treating episodes of adenolymphangitis among people with lymphoedema and elephantiasis; preventing debilitating and painful episodes of adenolymphangitis and the progression of lymphoedema and elephantiasis; and providing antifilarial medicines to help destroy any remaining worms and microfilariae through the use of preventive chemotherapy, such as mass drug administration.
l’accès à la chirurgie pour l’hydrocèle; le traitement des épisodes d’adénolymphangite pour les la prévention des épisodes débilitants et douloureux et de l’évolution vers le lymphœdème et l’éléphantiasis;
personnes présentant un lymphœdème ou un éléphantiasis;
la fourniture de médicaments filaricides pour aider à détruire les macrofilaires et les microfilaires au moyen de la chimioprévention, par exemple dans le cadre de l’administration massive de médicaments.
People with lymphoedema must have access to continuing care. These patients need support throughout their lives to properly manage the disease, as well as to prevent the progression of lymphoedema to more advanced stages. Thus activities aimed at managing morbidity and preventing disabilities should have a foundation in the primary health-care system to ensure that they are sustainable. The health care provided must meet appropriate standards, as described by WHO.3
Les personnes ayant un lymphœdème doivent avoir accès à des soins continus. Ces patients ont besoin d’aide tout au long de leur vie pour bien prendre en charge leur maladie et éviter l’évolution du lymphœdème vers des stades plus avancés. Les activités visant la prise en charge de la morbidité et la prévention des incapacités doivent donc s’enraciner dans le système des soins de santé primaire pour garantir leur pérennité. Les soins dispensés doivent répondre à des normes suffisantes, telles que décrites par l’OMS.3
How will this aim and these goals be achieved? Achieving the goals and aim of the global programme’s morbidity-management and disability-prevention components relies on 3 factors: 3
Comment atteindre ces buts et cette finalité? Pour atteindre les buts et la finalité du programme mondial en matière de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités, 3 facteurs doivent être réunis: 3
Relevant publications include Training module on community home-based prevention of disability due to lymphatic filariasis: tutor’s guide. Geneva, World Health Organization, 2003 (also available fromhttp://www.searo.who.int/LinkFiles/New_ Lymphatic_Filariasis_Disability_prevention_guide_Part2.pdf); Training module on community home-based prevention of disability due to lymphatic filariasis:learner’s guide. Geneva, World Health Organization, 2003 (also available from http://www. searo.who.int/LinkFiles/New_Lymphatic_Filariasis_Disability_prevention_guide_ Part1.pdf); and Surgical approaches to the urogenital manifestations of lymphatic filariasis: report of an informal consultation. Geneva, World Health Organization, 2002 (WHO/CDS/CPE/CEE/2002.33).
Parmi les publications sur le sujet on trouve: Training module on community home-based prevention of disability due to lymphatic filariasis: tutor’s guide. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2003 (également disponible sur http://www.searo.who.int/LinkFiles/New_Lymphatic_ Filariasis_Disability_prevention_guide_Part2.pdf); Training module on community home-based prevention of disability due to lymphatic filariasis: learner’s guide. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2003 (également disponible sur http://www.searo.who.int/LinkFiles/New_ Lymphatic_Filariasis_Disability_prevention_guide_Part1.pdf); et Rapport d’une consultation informelle sur les méthodes chirurgicales pour traiter les manifestations urogénitales de la filariose lymphatique. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2003 (WHO/CDS/CPE/ CEE/2002.33). 583
releve epidemiologique hebdomadaire, No 51-52, 16 DéCembre 2011
advocacy – to promote the morbidity-management and disability-prevention components of the global programme locally, nationally and globally. Advocacy activities include developing national policies and strategies to support morbidity management and disability prevention, and creating partnerships and collaborations with nongovernmental organizations, academic centres, donors and other partners to support the establishment of these components; data for decision-making – to define suitable indicators and methods for measuring success. Activities in this area include systematically collecting and analysing data on the prevalence of clinical manifestations, and on morbidity management and disability prevention; monitoring and evaluating these activities as a necessary component of the global programme; and using research to refine clinical guidelines and define best practices; capacity building and training – to develop adequate human and financial resources at national and local levels. Actions to be taken to build capacity include strengthening health systems to ensure that morbidity-management and disability-prevention activities are sustainable.
plaidoyer – promouvoir ces composantes du programme
mondial aux niveaux local, national et mondial. Les activités dans ce domaine comprennent l’élaboration de politiques et stratégies nationales pour soutenir la prise en charge de la morbidité et la prévention des incapacités, ainsi que l’établissement de partenariats et de collaborations avec des organisations non gouvernementales, des centres universitaires, des donateurs et d’autres partenaires pour aider à la mise en place de ces composantes;
données pour la prise de décision – définir des indicateurs
et des méthodes valables pour mesurer le succès. Les activités dans ce domaine comprennent la collecte systématique et l’analyse des données sur la prévalence des manifestations cliniques, ainsi que sur la prise en charge de la morbidité et la prévention des incapacités; le suivi et l’évaluation de ces activités en tant que composantes nécessaires du programme mondial; le recours à la recherche pour affiner les lignes directrices et définir les meilleures pratiques; renforcement des capacités et formation – développer des ressources humaines et financières suffisantes aux niveaux national et local. Les mesures à prendre pour renforcer la capacité incluent le renforcement des systèmes de santé pour garantir la pérennité des activités de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités. Une approche intégrée est le moyen le plus efficace de mener à bien ces activités dans ces domaines essentiels. Le programme mondial encourage le partage de l’expertise et des expériences avec d’autres programmes analogues travaillant sur des maladies spécifiques.
The activities in these key areas can be most effectively accomplished by using an integrated approach. The global programme encourages the sharing of expertise and experiences from related programmes that target specific diseases.
What will success look like? The global programme will be successful if by 2020:
Critères du succès Le programme mondial aura réussi si d’ici 2020:
the morbidity-management and disability-prevention components of national programmes to eliminate lymphatic filariasis have achieved full geographical coverage of all endemic areas; all people with hydrocele, lymphoedema or elephantiasis who live in areas where lymphatic filariasis is endemic have access to basic recommended care; for people with lymphoedema and elephantiasis, the frequency and intensity of episodes of adenolymphangitis will have been reduced; new cases of lymphoedema, elephantiasis and hydrocele will have been reduced to background levels when transmission of the parasite is interrupted.
dans les programmes nationaux d’élimination de la filariose
lymphatique, les composantes de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités sont parvenues à la couverture géographique complète de toutes les zones d’endémie; toutes les personnes atteintes d’hydrocèle, de lymphœdème ou d’éléphantiasis vivant dans des régions d’endémie de la filariose lymphatique ont accès aux soins de base recommandés; pour les patients souffrant de lymphœdème et d’éléphantiasis, la fréquence et l’intensité des épisodes d’adénolymphangite ont diminué; le nombre des nouveaux cas de lymphœdème, d’éléphantiasis et d’hydrocèle a été ramené aux niveaux de fond quand la transmission du parasite est interrompue.
Conclusions To reduce the human suffering associated with lymphatic filariasis, the global programme’s activities to manage morbidity and prevent disability aim to provide access to a basic package of recommended care for people with lymphoedema, elephantiasis and hydrocele in areas where the disease is endemic. The benefits from these activities will help to alleviate poverty by having a positive impact on the health, social and economic status of the world’s most underserved populations. 584
Conclusions Pour réduire les souffrances liés à la filariose lymphatique, les activités du programme en matière de prise en charge de la morbidité et de prévention des incapacités visent à fournir l’accès à un ensemble de base de soins recommandés pour les personnes atteintes de lymphœdème, d’éléphantiasis et d’hydrocèle dans les régions d’endémie de la maladie. Ces activités auront pour avantage de contribuer à alléger la pauvreté en ayant un impact positif sur la santé et le statut socio-économique des populations les plus mal desservies au monde. Weekly epidemiological record, No. 51-52, 16 DECember 2011
WHO’s Member States are urged to adopt an integrated approach to managing morbidity and preventing disability from lymphatic filariasis so that the benefits, experiences and resources of the Global Programme to Eliminate Lymphatic Filariasis can be shared among control programmes targeting similar diseases. National programmes to eliminate lymphatic filariasis should include activities to manage the disease and prevent its progression to physical, mental or social disability by providing integrated services as part of the national health system.
Les États Membres de l’OMS sont instamment invités à adopter une approche intégrée pour la prise en charge de la morbidité et la prévention des incapacités liées à la filariose lymphatique, de façon à pouvoir partager les retombées positives, les expériences et les ressources du Programme mondial pour l’élimination de la filariose lymphatique avec d’autres programmes de lutte ciblant des maladies analogues. Les programmes nationaux pour l’élimination de la filariose lymphatique doivent comporter des activités pour prendre en charge la maladie et éviter son évolution vers le handicap physique, mental ou social en dispensant des services intégrés dans le cadre du système national de santé.