Секретариат Конференции ВСЕМИРНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ • ЕВРОПЕЙСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ БЮРО Scherfigsvej 8, DK-2100 Copenhagen Ø, Denmark Тел.: +45 39 17 17 17 Факс: +45 39 17 18 18 E-mail: BucharestConference@euro.who.int World Wide Web address: http://www.euro.who.int/intellectual_disabilities Улучшать здоровье, повышать качество жизни: дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семьи Бухарест, Румыния, 26–27 ноября 2010 г. EUR/51298/17/PP/7 1 ноября 2010 г. ОРИГИНАЛ: АНГЛИЙСКИЙ Расширять права и полномочия детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями В Европейской декларации “Здоровье детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семей” изложены десять приоритетных направлений деятельности для обеспечения здоровой и полноценной жизни для таких детей и их семей. Предназначение данного документа – привести соответствующие исходные сведения и дать перечень практических шагов по приоритетному направлению 7: Расширять участие детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями в принятии решений, касающихся их жизни. "Дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями способны и несомненно будут высказывать свои потребности и пожелания и вносить полезный вклад в жизнь сообщества, если им будет оказана надлежащая поддержка и создана благоприятная и внимательная среда. Следует также внимательно учитывать мнения членов семей и защитников интересов таких детей, оказывая им всестороннюю помощь и поддержку".
Выражение признательности Мы с благодарностью отмечаем ценную помощь в подготовке данного документа, оказанную Jane Anthony, а также вклад, внесенный следующими специалистами (перечислены в алфавитном порядке): Nic Crosby, Kerry Hall, Andrew McKechanie, Georgette Mulheir, Rossi Petrova, David Towell, Maja Velimirovic. © Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. Европейское региональное бюро Всемирной организации здравоохранения охотно удовлетворяет запросы о разрешении на перепечатку или перевод своих публикаций частично или полностью. Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. Мнения, выраженные в данной публикации авторами, редакторами или группами экспертов, необязательно отражают решения или официальную политику Всемирной организации здравоохранения.
EUR/51298/17/PP/7 стр. 1 Формулировка приоритета Несмотря на права, закрепленные международным законодательством, лица с ограниченными интеллектуальными возможностями (ОИ) и дети часто исключены из участия в принятии решений, которые непосредственно влияют на их жизнь, в том числе в консультациях по разработке политики, планированию и организации обслуживания (Sinclair, 2004; Morrow, 1999). Это превращает детей и подростков с ОИ в одну из наиболее исключенных из жизни групп среди уже изолированных слоев населения. Даже в таких странах как Англия, где с детьми с ОИ достаточно часто консультируются в отношении решений, касающихся их собственной жизни и потребностей, их привлечение к принятию решений на более высоких стратегических уровнях планирования и разработки политики остается редким (Franklin and Sloper, 2006; Department of Health, 2001). Кроме того, дети с ОИ, принадлежащие к этническим меньшинствам, могут подвергаться риску "двойной дискриминации". Слишком часто, действуя из лучших побуждений, взрослые, включая разработчиков политики, провайдеров услуг, родителей и лиц, осуществляющих уход, принимают решения от имени детей с ОИ, не консультируясь с ними в отношении тех решений, которые напрямую влияют на их жизнь. Это в особенности касается детей и подростков с нарушениями коммуникативной функции или интеллекта (Morris, 2003). Хотя дети и подростки с ОИ в настоящее время имеют весьма ограниченный контроль над собственной жизнью и касающимися ее решениями, даже те из них, у кого наблюдаются самые тяжелые нарушения, способны при оказании им необходимой и надлежащей поддержки осуществлять подобный контроль (Department of Health 2001). Возможно, потребуются огромные усилия и терпение, чтобы действительно выслушать детей и подростков с серьезными интеллектуальными нарушениями, особенно тех, которые не пользуются вербальной коммуникацией. Morris (2003) обращает наше внимание на то, что “... особенно важно принять в качестве отправной точки то, что всем детям и подросткам, независимо имеющихся у них коммуникативных и/или когнитивных нарушений, есть, что нам сообщить. И это мы должны найти пути, чтобы понять их желания и чувства” (стр. 346). Анализ ситуации и основные задачи Конвенция ООН по правам ребенка и Конвенция о правах инвалидов (UNCRPD) являются частью международной правовой базы, обеспечивающей детям и подросткам с ограниченными возможностями право на полноценное участие в принятии информированных решений в отношении собственной жизни. Статья 12 Конвенции по правам ребенка обеспечивает право всех детей участвовать в принятии решений, которые влияют на их жизнь. В преамбуле UNCRPD признается важность “личной самостоятельности и независимости, включая свободу делать свой собственный выбор”, тогда как в Статье 3 выдвигается один из общих принципов Конвенции – “уважение присущего человеку достоинства, его личной самостоятельности, включая свободу делать свой собственный выбор, EUR/51298/17/PP/7 стр. 2 и независимости” (ООН, 2006). Статья 7.3 UNCRPD особо оговаривает право детей-инвалидов свободно выражать свое мнение по всем затрагивающим их вопросам, а также получать любую поддержку, необходимую для реализации этого права. UNCRPD также обеспечивает инвалидам право выбирать, где и с кем проживать (Статья 19), право на свободу выражения мнения и убеждений наравне с другими (включая необходимость принятия и содействия использованию альтернативных и усиливающих способов общения) (Статья 21) и право в полной мере участвовать в политической и общественной жизни, включая избирательное право (Статья 29). Совет Европы разработал План действий по защите прав инвалидов, ключевая задача которого – "служить практическим инструментом для разработки и реализации эффективных стратегий по обеспечению полноценного участия людей с ограниченными возможностями в жизни общества..." (Council of Europe, 2006). Sinclair and Franklin (2000) предлагают обзор основных причин необходимости и аргументов в пользу включения детей в процесс принятия решений. Отстаивать права детей Дети являются гражданами и пользователями услуг, они обладают теми же фундаментальными правами, что и взрослые Улучшить качество услуг Это позволит улучшить качество услуг и адаптировать их к изменяющимся потребностям, в определении которых дети могут оказать содействие Усовершенствовать процесс принятия решений Это позволит принимать более точные, актуальные и информированные решения, у которых, следовательно, будет больше шансов на реализацию Укрепить демократические процессы Представительная демократия будет укрепляться по мере того, как детям будут предоставляться новые возможности стать активными членами их местных сообществ, будь то школа, местные власти или организации Способствовать защите детей Неспособность выслушать ребенка - повторяющаяся тема многочисленных расследований случаев жестокого обращения Совершенствовать навыки детей Это позволит развить навыки, необходимые при обсуждении, общении, ведении переговоров, определении приоритетов и принятии решений. Расширить права и возможности детей, повысить их самооценку Это позволит детям повысить свою самооценку и веру с собственные силы, а также поможет им в осознании и понимании их желаний и потребностей Адаптировано из Sinclair, 2004, стр. 108 Три уровня принятия решений Осмысленное участие имеет исключительно важное значение для интеллектуального развития детей и особенно для обеспечения их независимости EUR/51298/17/PP/7 стр. 3 и развития повседневных жизненных навыков. Концептуально участие детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в принятии решений, которые оказывают влияние на их жизнь, видимо, проще всего представить, разделив их на три уровня. Во-первых, детям должна быть предоставлена возможность принимать самые простые и базовые решения в их повседневной жизни, например, что есть, что надеть и когда идти в туалет. В больших специализированных стационарных учреждениях дети с ОИ часто мало или совсем не контролируют эти аспекты своей жизни. Невозможность ежедневно принимать решения или отсутствие выбора могут способствовать отставанию в развитии, апатии и более высокому уровню зависимости, которые персонал учреждений часто интерпретирует как результат ограниченных возможностей ребенка. Без регулярной возможности принимать простые решения дети с ОИ не будут готовы принимать более сложные решения, касающиеся их жизни, и поэтому будут оставаться в большей зависимости от других (см. пример 1 ниже). На втором уровне дети могут участвовать в принятии важнейших решений, которые будут иметь серьезное и долгосрочное влияние на их жизнь, например, в отношении лечения или выбора типа обучения. Во время процесса деинституционализации дети также могут участвовать в принятии решения, где им жить и с кем. С приближением детей к совершеннолетию решения становятся все более сложными, например, вступать ли в интимные отношения, как и когда переехать от родителей или опекунов. Иногда родители и опекуны, желая детям добра, не могут найти правильный баланс между выполнением их обычной роли наставников и защитников и тем, чтобы максимально поощрять развитие навыков независимости у детей. Обеспечить, чтобы родители/опекуны могли помогать детям, а не принимать за них решения, особенно важно по достижению ребенком того возраста, когда дети обычно начинают нести все больше ответственности за свою собственную жизнь. Следующий уровень связан с предоставлением детям и подросткам с ОИ возможностей участвовать в планировании и разработке политики, которая влияет на более широкие группы людей, например, на детей и инвалидов. Один из таких примеров – движение людей с ограниченными возможностями по защите собственных прав и интересов. Без поддержки и возможности участвовать в принятии решений на предыдущих двух уровнях детям с интеллектуальными нарушениями будет сложно осмысленно участвовать в более серьезном планировании и разработке политики. Обеспечение осознанного участия детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в принятии решений по затрагивающим их вопросам при осуществлении изменений не должно рассматриваться как абстрактное право или роскошь. Постепенное включение ребенка на трех описанных выше уровнях не только улучшит качество его жизни и жизни его семьи, но также позволит развить навыки повседневной жизни и расширить независимость. Это позволит детям вносить свой вклад в продуктивность их семей и общества в целом. Навыки, которые необходимы, чтобы принимать решения и делать выбор в отношении собственной жизни, зависят от опыта не меньше, чем от возраста, способностей и наличия какого-либо нарушения. EUR/51298/17/PP/7 стр. 4 Преграды для участия в принятии решений “Организации больше не могут рассматривать людей с ограниченными возможностями как пассивных получателей услуг; в них следует видеть активных партнеров” (Department of Health, 2001). Постепенному сдвигу в сторону понимания как важности, так и необходимости учитывать мнения и обеспечивать участие всех индивидуумов, способствовало все большее признание всеобщих прав детей и приверженность их соблюдению, а также понимание социальной модели инвалидности1. На пути активного и полноценного участия детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в коммуникации и консультациях часто стоят такие преграды, которые для остальных могут не составлять никаких проблем. Например, когда подростка с ОИ приглашают на консультационную встречу (даже если информация была предоставлена ему в доступном формате), для того, чтобы присутствовать, ему, возможно, понадобится такая помощь, как доступный транспорт или личный ассистент, или у него может не быть возможности оплатить связанные с этим расходы. Если ребенок или подросток с ОИ может прийти на встречу, то, насколько осознано он будет принимать в ней участие, зависит от индивидуализированной и надлежащей поддержки. Очень часто, когда подобная помощь необходима, она недоступна. Пути к достижению цели Каждому ребенку и подростку должна быть предоставлена возможность принимать полноценное, полноправное и активное участие в жизни местного сообщества и общества в целом. Каждому ребенку независимо от возраста и серьезности его инвалидности должны быть предоставлены право и возможность высказывать свои желания и потребности и принимать информированные решения по поводу всех аспектов своей жизни. Следующие принципы успешной практики обеспечивают активное и осознанное участие детей или групп детей с ограниченными интеллектуальными возможностями: превратить консультации с детьми и их участие в возможность для обучения при обеспечении взаимной поддержки (Sinclair, 2004); разработать ориентированный на конкретного ребенка подход2 к консультациям с детьми и принятию решений; относиться к родителям, персоналу, осуществляющему уход, и другим взрослым как к посредникам в отношениях с ребенком и способствовать 1 Социальная модель инвалидности рассматривает “инвалидность” как взаимодействие нарушения, имеющегося у человека, с отношением и структурами общества и среды, которые способствуют изоляции, исключению или определению его как “недееспособного”. 2 Подход, ориентированный на конкретного человека, требует отталкиваться при планировании от индивидуума, а не от услуг, и использовать индивидуальные методы поддержки и коммуникации, чтобы учесть нужды, желания и стремления человека (DoH, 2001). EUR/51298/17/PP/7 стр. 5 тому, чтобы они облегчали понимание желаний и нужд детей, а не принимали за них решения (Morris, 2003); обеспечить закрепление в национальном законодательстве требования активного вовлечения всех людей в процесс принятия решений и проводить консультации с ними; обеспечить, чтобы информация о национальной политике и службах сообщалась в доступном для понимания конкретного ребенка изложении. Можно, например, использовать (в зависимости от необходимости) формат EasyRead (простой для чтения), личное общение один на один, аудио- или видеозаписи, электронную почту или телефонные текстовые сообщения; использовать надлежащие и доступные методы коммуникации для вовлечения детей и подростков с ОИ и их семей в принятие решений, чтобы они могли защищать собственные интересы и участвовать в разработке политики и планировании обслуживания; предоставлять финансовое обеспечение всех прямых и косвенных затрат которые несут пациенты, чтобы обеспечить им возможность участвовать в любом консультационном процессе. Это включает издержки, связанные с транспортом, помощью личного ассистента, обеспечением коммуникационных потребностей или перевода, а также любыми вспомогательными устройствами и приспособлениями; участие в принятии решений должно быть осознанным и не осуществляться только из-за того, что этого требуют правила или инструкции; оно должно всегда оставаться выбором, основанным на принципах информированного согласия и права отказаться отвечать на определенные вопросы или не участвовать в принципе (Sinclair, 2004); отказаться от предвзятой убежденности, что ребенок заведомо не способен участвовать в обмене информацией или в принятии решений; обеспечивать обучение и поддержку для родителей/людей, осуществляющих уход, чтобы помочь им в общении с их детьми, в том числе обучение методам выслушивания и общения с детьми с серьезными нарушениями интеллекта и коммуникации. Примеры успешной практики Пример 1: Дети участвуют в принятии простых повседневных решений Регламентированные среда и порядки в крупных учреждениях постоянного проживания обычно не способствует участию детей в принятии простых решений в отношении их повседневной жизни. Это особенно касается детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Зачастую считается, что они на способны принимать подобные решения. В одной из стран Восточной Европы персонал специализированного учреждения для детей от 0 до 3 лет работает над тем, чтобы предоставить детям возможность внести свой вклад в принятие повседневных решений, таким образом обучая их навыкам в этой области. Например, небольшая группа детей участвует в учебных сессиях в расположенном недалеко от учреждения центре. Здесь персонал, работающий с детьми, помогает им выбрать шкафчик и оформить его, используя цвета и EUR/51298/17/PP/7 стр. 6 материалы по своему желанию. Это может показаться чем-то совершенно обычным, но раньше детям редко предоставлялась возможность принимать решения и выражать собственные предпочтения. Так как страна находится в процессе реформирования специализированных служб проживания для детей, постоянное развитие навыков позволит детям участвовать в принятии более серьезных решений, оказывающих долгосрочное влияние на их жизнь, например, где и с кем они будут жить. Пример 2: Персональная координация В Шотландии наличие позиции “медсестра, координирующая помощь лицам с ограниченными интеллектуальными возможностями”, в последние 10 лет способствовало привлечению детей (и взрослых) с ОИ к принятию решений в отношении их собственного здоровья. Эти медсестры, работающие в больницах общего профиля, являются посредниками между людьми с ОИ, их семьями/опекунами и персоналом больницы. Раньше слишком часто предполагалось, что люди с ОИ могут оказаться не способны к принятию решений. Однако деятельность этих специализированных медсестер показала, что нередко можно вовлекать людей с ОИ в процесс принятия решений, касающихся их жизни, и позволять им активно участвовать в нем. Для дополнительной информации см. MacArthur et al. (2010). Пример 3: Подготовка детей к переводу из учреждения постоянного проживания в Румынии В рамках национального плана деинституционализации в Румынии были закрыты крупные стационарные специализированные учреждения, в которых проживали 250 детей и подростков с ограниченными возможностями. В рамках этого процесса тщательно соблюдался принцип вовлечения детей и консультирования с ними. Для каждого ребенка была разработана персонализированная в зависимости от их навыков и потребностей программа подготовки к переезду в новые места проживания. Во время всех этих сессий детям активно предлагалось делать собственный выбор. Например, небольшая группа детей была заранее отобрана для перевода из специализированного учреждения в небольшой дом группового проживания, организованный на базе местного сообщества. Программа подготовки, разработанная для этих детей, включала консультации с ними, чтобы дети могли внести свой вклад в принятие решений, которые могут напрямую повлиять на их жизнь в новом доме. Они помогали составить список вещей, которые им могут понадобиться на новом месте, раскладывая фотографии вещей, необходимых в каждой комнате, на схематическом изображении дома. С детьми также советовались при выборе их соседей по комнате в новом доме. Персонал, осуществляющий реализацию программ по деинституционализации, должен проходить специальную подготовку, посвященную методам вовлечения детей и подростков с ОИ в процесс принятия решений. Не осознавая важности участия ребенка, легко сделать ошибку, например, просто распределяя детей по комнатам. Также важно, чтобы правительства и донорские организации тщательно изучали любые бюджетные или операционные ограничения программ EUR/51298/17/PP/7 стр. 7 деинституционализации, которые могли бы не позволить детям участвовать в этом процессе (например, необходимость закупать материалы только у одного поставщика). Пример 4: Консультирование по планированию обслуживания В одном английском графстве местные социальные службы планировали организацию нового специализированного дома для детей с множественными серьезными нарушениями, в котором они могли бы временно проживать, чтобы дать “передышку” людям, постоянно осуществляющим уход. При разработке архитектурных планов детям, которые будут пользоваться этой службой, задавали вопросы о том, что бы они хотели включить в проект. Чтобы гарантировать, что дети понимают, о чем их спрашивают, использовались надлежащие методы коммуникации. Благодаря консультациям с детьми качество помощи значительно улучшилось. Например, один подросток с ограниченными интеллектуальными возможностями объяснил, что, когда он оставался ночевать не у себя дома, он не мог заснуть, так как боялся, что кто-то может зайти в его комнату. Вместе с этим мальчиком работники нашли решение, установив на дверной косяк сигнализацию, которая срабатывала, если дверь открывали. Сигнализация активировалась, когда мальчик ложился спать, в результате чего подросток чувствовал себя в достаточной безопасности, чтобы заснуть. Пример 5: Школьный парламент Отличный пример привлечения детей с ОИ к принятию решений продемонстрирован в одной специальной школе в небольшой восточноевропейской стране. Работая в партнерстве с местной НПО, школа организовала “парламент”, в который вошли представители от всех классов с пятого по десятый. Под руководством НПО студенты прошли адаптированную к их возможностям предварительную подготовку. Целью этого курса было разъяснение детям их прав и того, как их защищать. Одним из проектов “парламента” была встреча с мэром, на которой ученики попросили профинансировать ремонт спортивного зала и системы отопления. Мэр удовлетворил просьбу детей. В другой раз учащиеся приняли участие в сессии парламента страны, где они задавали депутатам вопросы на волновавшие их темы. Школьный парламент также сделал презентацию на национальной детской конференции и участвовал в консультациях по проекту детской версии Конвенции о правах ребенка. Это лишь некоторые примеры того, как дети с ОИ из этой школы вносили активный вклад в принятие решений на всех трех уровнях, описанных выше. Пример 6: Индивидуальные бюджеты В Англии проходит апробация пилотного проекта индивидуальных бюджетов: дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями в зависимости от их нужд получают бюджет, из которого они могут оплачивать различные занятия и необходимые им услуги по поддержке. Среди подобных EUR/51298/17/PP/7 стр. 8 видов поддержки – службы временного ухода (чтобы дать передышку семьям и опекунам), группы продленного дня и привлечение работников, оказывающих услуги по поддержке. При запуске проекта в 2009 г. его целью было установить, смогут ли индивидуальные бюджеты “предоставить детям с ОИ и их семьям больше возможностей выбора и контроля в отношении услуг по поддержке” и “улучшить результаты для некоторых или всех детей-инвалидов и их семей”. Пилотный проект должен закончится в марте 2011 г., и его разработчики надеются, что к этому времени с его помощью будет собрана доказательная база для долгосрочной реализации этой стратегии. Библиография3 Council of Europe (2006). Recommendation Rec(2006)5 of the Committee of Ministers to member states on the Council of Europe Action Plan to promote the rights and full participation of people with disabilities in society: improving the quality of life of people with disabilities in Europe 2006–2015. Strasbourg, Council of Europe (https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=986865). Department of Health (2001). Valuing people: a new strategy for learning disability for the 21st century. London, The Stationery Office (http://www.archive.official- documents.co.uk/document/cm50/5086/5086.pdf). Franklin A, Sloper P (2006). Participation of disabled children and young people in decision-making within social services departments: a survey of current and recent activities in England. British Journal of Social Work, 36:723–741. MacArthur J et al. (2010). Learning disability liaison nursing services in south-east Scotland: a mixed methods impact and outcome research study. Edinburgh, NHS Lothian Health Services Research Programme and NHS Forth Valley (http://www.era.lib.ed.ac.uk/bitstream/1842/3523/1/LDdocument.pdf). Morrow V (1999). “We are people too”: children’s and young people’s perspectives on children’s rights and decision-making in England. The International Journal of Children’s Rights, 7(2):149–170. Morris J (2003). Including all children: finding out about the experiences of children with communication and/or cognitive impairments. Children and Society, 13:337–348. Sinclair R, Franklin A (2000). Young people’s participation. London, Department of Health (Quality Protects Research Briefing no. 3). Sinclair R (2004). Participation in practice: making it meaningful, effective and sustainable. Children and Society, 18:106–118. Организация Объединенных Наций (2006). Конвенция о правах инвалидов и факультативный протокол. Нью-Йорк, ООН (http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-r.pdf). 3 Информация по сайтам приводится по состоянию на 1 ноября 2010 г. EUR/51298/17/PP/7 стр. 9 Ресурсы4 Декларация “Улучшать здоровье, повышать качество жизни” В соответствии с приоритетным направлением 7 Lumos разработал версию Европейской декларации ВОЗ "Здоровье детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семей" в формате EasyRead (простом для чтения). http://www.lumos.org.uk/files/EasyReadBetterHealthBetterLives.pdf - not yet uploaded, but see http://www.lumos.org.uk/what-we-do/better-health-better-lives.html Books Beyond Words (Не только словами) Эта серия включает специально оформленные книги, которые посвящены различным аспектам повседневной жизни, описанным без слов в доступном формате картинок. В частности книги Michelle finds a voice (Мишель учится высказывать свое мнение) и Speaking up for myself (Я могу постоять за себя) напрямую посвящены тем трудностям, с которыми могут сталкиваться люди с ограниченными интеллектуальными возможностями, отстаивая собственные интересы. http://www.rcpsych.ac.uk/publications/booksbeyondwords.aspx Пособия по коммуникациям Triangle Triangle публикует различные практические пособия по коммуникациям, в том числе: • Getting it right (Правильно понять) (2003): пособие по вовлечению детей с ограниченными возможностями в процессы проведения оценки, планирования и анализа. • How it is (Как) (2002): Детский словарь в картинках для описания чувств, прав, личной гигиены и сексуальности. • Two-way street (Навстречу друг другу) (2001) Руководство по общению с детьми и подростками с ограниченными возможностями http://www.triangle.org.uk/catalog/publications/consultation-reports-and-handbooks Информация для всех: Европейские стандарты по тому, как сделать информацию более легкой для чтения и понимания Организация Inclusion Europe разработала рекомендации по тому, как сделать печатную информацию более доступной для людей с интеллектуальными нарушениями. Эти рекомендации должны рассматриваться как минимальные требования по распространению информации в формате EasyRead, однако многие люди, особенно дети и подростки, могут нуждаться в дополнительных или альтернативных методах коммуникации. http://www.inclusion- europe.org/main.php?lang=EN&level=1&s=85&mode=nav1&n1=172 Valuing People Now (Ценить людей сейчас) Это рассчитанная на три года стратегия, реализуемая в Англии и Уэльсе. Данный информационный набор содержит руководства и ресурсы по ориентированному 4 Информация по сайтам приводится по состоянию на 1 ноября 2010 г. EUR/51298/17/PP/7 стр. 10 на пациента планированию, рекомендации по наилучшей практике и учебные материалы по жилищному строительству, найму, планированию действий в области здравоохранения и правам человека. http://valuingpeople.gov.uk/dynamic/valuingpeople6.jsp#ValuingPeopleNowandResour cePack Easy Health (Просто о здоровье) Mencap and Generate создали доступный сайт, который делает информацию по здоровью доступной для понимания. Информация по распространенным заболеваниям, тому, как заботиться о здоровье и что делать в случае экстренной ситуации, представлена в формате на сайте EasyRead и аудиоформате. http://www.easyhealth.org.uk/ A Lot to Say (Им есть, что сказать) Scope разработал руководство для социальных работников и другого персонала, работающего с детьми и подростками с ограниченными коммуникационными возможностями. Его цель – помочь провайдерам услуг анализировать потребности и узнавать мнение детей и подростков с ограниченными коммуникационными возможностями. http://www.scope.org.uk/help-and-information/publications/lot-say. Picture communication tool (Инструмент коммуникации при помощи картинок) Имеется на сайте для бесплатной загрузки. Этот инструмент состоит из различных наборов рисунков, посвященных таким темам, как личная гигиена, чувства/эмоции и медицинская помощь. http://www.picturecommunicationtool.com/ Child participation toolkits (Набор инструментов по вовлечению детей) Международная организация “Спасем детей” разработала полезные методические рекомендации и наборы инструментов по вовлечению детей. Эти рекомендации не были разработаны специально для детей, поэтому для обеспечения доступности их необходимо адаптировать. Но в них содержатся полезные рекомендации, ресурсы и примеры. Особенно полезным может быть пакет So you want to consult with children? A toolkit of good practice (Значит вы хотите узнать мнение детей? Набор инструментов по наилучшей практике.). http://www.savethechildren.net/alliance/resources/publications.html#partcipation
Секретариат Конференции ВСЕМИРНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ • ЕВРОПЕЙСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ БЮРО Scherfigsvej 8, DK-2100 Copenhagen Ø, Denmark Тел.: +45 39 17 17 17 Факс: +45 39 17 18 18 E-mail: BucharestConference@euro.who.int World Wide Web address: http://www.euro.who.int/intellectual_disabilities Улучшать здоровье, повышать качество жизни: дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семьи Бухарест, Румыния, 26–27 ноября 2010 г. EUR/51298/17/PP/7 1 ноября 2010 г. ОРИГИНАЛ: АНГЛИЙСКИЙ Расширять права и полномочия детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями В Европейской декларации “Здоровье детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семей” изложены десять приоритетных направлений деятельности для обеспечения здоровой и полноценной жизни для таких детей и их семей. Предназначение данного документа – привести соответствующие исходные сведения и дать перечень практических шагов по приоритетному направлению 7: Расширять участие детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями в принятии решений, касающихся их жизни. "Дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями способны и несомненно будут высказывать свои потребности и пожелания и вносить полезный вклад в жизнь сообщества, если им будет оказана надлежащая поддержка и создана благоприятная и внимательная среда. Следует также внимательно учитывать мнения членов семей и защитников интересов таких детей, оказывая им всестороннюю помощь и поддержку".
Выражение признательности Мы с благодарностью отмечаем ценную помощь в подготовке данного документа, оказанную Jane Anthony, а также вклад, внесенный следующими специалистами (перечислены в алфавитном порядке): Nic Crosby, Kerry Hall, Andrew McKechanie, Georgette Mulheir, Rossi Petrova, David Towell, Maja Velimirovic. © Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. Европейское региональное бюро Всемирной организации здравоохранения охотно удовлетворяет запросы о разрешении на перепечатку или перевод своих публикаций частично или полностью. Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. Мнения, выраженные в данной публикации авторами, редакторами или группами экспертов, необязательно отражают решения или официальную политику Всемирной организации здравоохранения.
EUR/51298/17/PP/7 стр. 1 Формулировка приоритета Несмотря на права, закрепленные международным законодательством, лица с ограниченными интеллектуальными возможностями (ОИ) и дети часто исключены из участия в принятии решений, которые непосредственно влияют на их жизнь, в том числе в консультациях по разработке политики, планированию и организации обслуживания (Sinclair, 2004; Morrow, 1999). Это превращает детей и подростков с ОИ в одну из наиболее исключенных из жизни групп среди уже изолированных слоев населения. Даже в таких странах как Англия, где с детьми с ОИ достаточно часто консультируются в отношении решений, касающихся их собственной жизни и потребностей, их привлечение к принятию решений на более высоких стратегических уровнях планирования и разработки политики остается редким (Franklin and Sloper, 2006; Department of Health, 2001). Кроме того, дети с ОИ, принадлежащие к этническим меньшинствам, могут подвергаться риску "двойной дискриминации". Слишком часто, действуя из лучших побуждений, взрослые, включая разработчиков политики, провайдеров услуг, родителей и лиц, осуществляющих уход, принимают решения от имени детей с ОИ, не консультируясь с ними в отношении тех решений, которые напрямую влияют на их жизнь. Это в особенности касается детей и подростков с нарушениями коммуникативной функции или интеллекта (Morris, 2003). Хотя дети и подростки с ОИ в настоящее время имеют весьма ограниченный контроль над собственной жизнью и касающимися ее решениями, даже те из них, у кого наблюдаются самые тяжелые нарушения, способны при оказании им необходимой и надлежащей поддержки осуществлять подобный контроль (Department of Health 2001). Возможно, потребуются огромные усилия и терпение, чтобы действительно выслушать детей и подростков с серьезными интеллектуальными нарушениями, особенно тех, которые не пользуются вербальной коммуникацией. Morris (2003) обращает наше внимание на то, что “... особенно важно принять в качестве отправной точки то, что всем детям и подросткам, независимо имеющихся у них коммуникативных и/или когнитивных нарушений, есть, что нам сообщить. И это мы должны найти пути, чтобы понять их желания и чувства” (стр. 346). Анализ ситуации и основные задачи Конвенция ООН по правам ребенка и Конвенция о правах инвалидов (UNCRPD) являются частью международной правовой базы, обеспечивающей детям и подросткам с ограниченными возможностями право на полноценное участие в принятии информированных решений в отношении собственной жизни. Статья 12 Конвенции по правам ребенка обеспечивает право всех детей участвовать в принятии решений, которые влияют на их жизнь. В преамбуле UNCRPD признается важность “личной самостоятельности и независимости, включая свободу делать свой собственный выбор”, тогда как в Статье 3 выдвигается один из общих принципов Конвенции – “уважение присущего человеку достоинства, его личной самостоятельности, включая свободу делать свой собственный выбор, EUR/51298/17/PP/7 стр. 2 и независимости” (ООН, 2006). Статья 7.3 UNCRPD особо оговаривает право детей-инвалидов свободно выражать свое мнение по всем затрагивающим их вопросам, а также получать любую поддержку, необходимую для реализации этого права. UNCRPD также обеспечивает инвалидам право выбирать, где и с кем проживать (Статья 19), право на свободу выражения мнения и убеждений наравне с другими (включая необходимость принятия и содействия использованию альтернативных и усиливающих способов общения) (Статья 21) и право в полной мере участвовать в политической и общественной жизни, включая избирательное право (Статья 29). Совет Европы разработал План действий по защите прав инвалидов, ключевая задача которого – "служить практическим инструментом для разработки и реализации эффективных стратегий по обеспечению полноценного участия людей с ограниченными возможностями в жизни общества..." (Council of Europe, 2006). Sinclair and Franklin (2000) предлагают обзор основных причин необходимости и аргументов в пользу включения детей в процесс принятия решений. Отстаивать права детей Дети являются гражданами и пользователями услуг, они обладают теми же фундаментальными правами, что и взрослые Улучшить качество услуг Это позволит улучшить качество услуг и адаптировать их к изменяющимся потребностям, в определении которых дети могут оказать содействие Усовершенствовать процесс принятия решений Это позволит принимать более точные, актуальные и информированные решения, у которых, следовательно, будет больше шансов на реализацию Укрепить демократические процессы Представительная демократия будет укрепляться по мере того, как детям будут предоставляться новые возможности стать активными членами их местных сообществ, будь то школа, местные власти или организации Способствовать защите детей Неспособность выслушать ребенка - повторяющаяся тема многочисленных расследований случаев жестокого обращения Совершенствовать навыки детей Это позволит развить навыки, необходимые при обсуждении, общении, ведении переговоров, определении приоритетов и принятии решений. Расширить права и возможности детей, повысить их самооценку Это позволит детям повысить свою самооценку и веру с собственные силы, а также поможет им в осознании и понимании их желаний и потребностей Адаптировано из Sinclair, 2004, стр. 108 Три уровня принятия решений Осмысленное участие имеет исключительно важное значение для интеллектуального развития детей и особенно для обеспечения их независимости EUR/51298/17/PP/7 стр. 3 и развития повседневных жизненных навыков. Концептуально участие детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в принятии решений, которые оказывают влияние на их жизнь, видимо, проще всего представить, разделив их на три уровня. Во-первых, детям должна быть предоставлена возможность принимать самые простые и базовые решения в их повседневной жизни, например, что есть, что надеть и когда идти в туалет. В больших специализированных стационарных учреждениях дети с ОИ часто мало или совсем не контролируют эти аспекты своей жизни. Невозможность ежедневно принимать решения или отсутствие выбора могут способствовать отставанию в развитии, апатии и более высокому уровню зависимости, которые персонал учреждений часто интерпретирует как результат ограниченных возможностей ребенка. Без регулярной возможности принимать простые решения дети с ОИ не будут готовы принимать более сложные решения, касающиеся их жизни, и поэтому будут оставаться в большей зависимости от других (см. пример 1 ниже). На втором уровне дети могут участвовать в принятии важнейших решений, которые будут иметь серьезное и долгосрочное влияние на их жизнь, например, в отношении лечения или выбора типа обучения. Во время процесса деинституционализации дети также могут участвовать в принятии решения, где им жить и с кем. С приближением детей к совершеннолетию решения становятся все более сложными, например, вступать ли в интимные отношения, как и когда переехать от родителей или опекунов. Иногда родители и опекуны, желая детям добра, не могут найти правильный баланс между выполнением их обычной роли наставников и защитников и тем, чтобы максимально поощрять развитие навыков независимости у детей. Обеспечить, чтобы родители/опекуны могли помогать детям, а не принимать за них решения, особенно важно по достижению ребенком того возраста, когда дети обычно начинают нести все больше ответственности за свою собственную жизнь. Следующий уровень связан с предоставлением детям и подросткам с ОИ возможностей участвовать в планировании и разработке политики, которая влияет на более широкие группы людей, например, на детей и инвалидов. Один из таких примеров – движение людей с ограниченными возможностями по защите собственных прав и интересов. Без поддержки и возможности участвовать в принятии решений на предыдущих двух уровнях детям с интеллектуальными нарушениями будет сложно осмысленно участвовать в более серьезном планировании и разработке политики. Обеспечение осознанного участия детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в принятии решений по затрагивающим их вопросам при осуществлении изменений не должно рассматриваться как абстрактное право или роскошь. Постепенное включение ребенка на трех описанных выше уровнях не только улучшит качество его жизни и жизни его семьи, но также позволит развить навыки повседневной жизни и расширить независимость. Это позволит детям вносить свой вклад в продуктивность их семей и общества в целом. Навыки, которые необходимы, чтобы принимать решения и делать выбор в отношении собственной жизни, зависят от опыта не меньше, чем от возраста, способностей и наличия какого-либо нарушения. EUR/51298/17/PP/7 стр. 4 Преграды для участия в принятии решений “Организации больше не могут рассматривать людей с ограниченными возможностями как пассивных получателей услуг; в них следует видеть активных партнеров” (Department of Health, 2001). Постепенному сдвигу в сторону понимания как важности, так и необходимости учитывать мнения и обеспечивать участие всех индивидуумов, способствовало все большее признание всеобщих прав детей и приверженность их соблюдению, а также понимание социальной модели инвалидности1. На пути активного и полноценного участия детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в коммуникации и консультациях часто стоят такие преграды, которые для остальных могут не составлять никаких проблем. Например, когда подростка с ОИ приглашают на консультационную встречу (даже если информация была предоставлена ему в доступном формате), для того, чтобы присутствовать, ему, возможно, понадобится такая помощь, как доступный транспорт или личный ассистент, или у него может не быть возможности оплатить связанные с этим расходы. Если ребенок или подросток с ОИ может прийти на встречу, то, насколько осознано он будет принимать в ней участие, зависит от индивидуализированной и надлежащей поддержки. Очень часто, когда подобная помощь необходима, она недоступна. Пути к достижению цели Каждому ребенку и подростку должна быть предоставлена возможность принимать полноценное, полноправное и активное участие в жизни местного сообщества и общества в целом. Каждому ребенку независимо от возраста и серьезности его инвалидности должны быть предоставлены право и возможность высказывать свои желания и потребности и принимать информированные решения по поводу всех аспектов своей жизни. Следующие принципы успешной практики обеспечивают активное и осознанное участие детей или групп детей с ограниченными интеллектуальными возможностями: превратить консультации с детьми и их участие в возможность для обучения при обеспечении взаимной поддержки (Sinclair, 2004); разработать ориентированный на конкретного ребенка подход2 к консультациям с детьми и принятию решений; относиться к родителям, персоналу, осуществляющему уход, и другим взрослым как к посредникам в отношениях с ребенком и способствовать 1 Социальная модель инвалидности рассматривает “инвалидность” как взаимодействие нарушения, имеющегося у человека, с отношением и структурами общества и среды, которые способствуют изоляции, исключению или определению его как “недееспособного”. 2 Подход, ориентированный на конкретного человека, требует отталкиваться при планировании от индивидуума, а не от услуг, и использовать индивидуальные методы поддержки и коммуникации, чтобы учесть нужды, желания и стремления человека (DoH, 2001). EUR/51298/17/PP/7 стр. 5 тому, чтобы они облегчали понимание желаний и нужд детей, а не принимали за них решения (Morris, 2003); обеспечить закрепление в национальном законодательстве требования активного вовлечения всех людей в процесс принятия решений и проводить консультации с ними; обеспечить, чтобы информация о национальной политике и службах сообщалась в доступном для понимания конкретного ребенка изложении. Можно, например, использовать (в зависимости от необходимости) формат EasyRead (простой для чтения), личное общение один на один, аудио- или видеозаписи, электронную почту или телефонные текстовые сообщения; использовать надлежащие и доступные методы коммуникации для вовлечения детей и подростков с ОИ и их семей в принятие решений, чтобы они могли защищать собственные интересы и участвовать в разработке политики и планировании обслуживания; предоставлять финансовое обеспечение всех прямых и косвенных затрат которые несут пациенты, чтобы обеспечить им возможность участвовать в любом консультационном процессе. Это включает издержки, связанные с транспортом, помощью личного ассистента, обеспечением коммуникационных потребностей или перевода, а также любыми вспомогательными устройствами и приспособлениями; участие в принятии решений должно быть осознанным и не осуществляться только из-за того, что этого требуют правила или инструкции; оно должно всегда оставаться выбором, основанным на принципах информированного согласия и права отказаться отвечать на определенные вопросы или не участвовать в принципе (Sinclair, 2004); отказаться от предвзятой убежденности, что ребенок заведомо не способен участвовать в обмене информацией или в принятии решений; обеспечивать обучение и поддержку для родителей/людей, осуществляющих уход, чтобы помочь им в общении с их детьми, в том числе обучение методам выслушивания и общения с детьми с серьезными нарушениями интеллекта и коммуникации. Примеры успешной практики Пример 1: Дети участвуют в принятии простых повседневных решений Регламентированные среда и порядки в крупных учреждениях постоянного проживания обычно не способствует участию детей в принятии простых решений в отношении их повседневной жизни. Это особенно касается детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Зачастую считается, что они на способны принимать подобные решения. В одной из стран Восточной Европы персонал специализированного учреждения для детей от 0 до 3 лет работает над тем, чтобы предоставить детям возможность внести свой вклад в принятие повседневных решений, таким образом обучая их навыкам в этой области. Например, небольшая группа детей участвует в учебных сессиях в расположенном недалеко от учреждения центре. Здесь персонал, работающий с детьми, помогает им выбрать шкафчик и оформить его, используя цвета и EUR/51298/17/PP/7 стр. 6 материалы по своему желанию. Это может показаться чем-то совершенно обычным, но раньше детям редко предоставлялась возможность принимать решения и выражать собственные предпочтения. Так как страна находится в процессе реформирования специализированных служб проживания для детей, постоянное развитие навыков позволит детям участвовать в принятии более серьезных решений, оказывающих долгосрочное влияние на их жизнь, например, где и с кем они будут жить. Пример 2: Персональная координация В Шотландии наличие позиции “медсестра, координирующая помощь лицам с ограниченными интеллектуальными возможностями”, в последние 10 лет способствовало привлечению детей (и взрослых) с ОИ к принятию решений в отношении их собственного здоровья. Эти медсестры, работающие в больницах общего профиля, являются посредниками между людьми с ОИ, их семьями/опекунами и персоналом больницы. Раньше слишком часто предполагалось, что люди с ОИ могут оказаться не способны к принятию решений. Однако деятельность этих специализированных медсестер показала, что нередко можно вовлекать людей с ОИ в процесс принятия решений, касающихся их жизни, и позволять им активно участвовать в нем. Для дополнительной информации см. MacArthur et al. (2010). Пример 3: Подготовка детей к переводу из учреждения постоянного проживания в Румынии В рамках национального плана деинституционализации в Румынии были закрыты крупные стационарные специализированные учреждения, в которых проживали 250 детей и подростков с ограниченными возможностями. В рамках этого процесса тщательно соблюдался принцип вовлечения детей и консультирования с ними. Для каждого ребенка была разработана персонализированная в зависимости от их навыков и потребностей программа подготовки к переезду в новые места проживания. Во время всех этих сессий детям активно предлагалось делать собственный выбор. Например, небольшая группа детей была заранее отобрана для перевода из специализированного учреждения в небольшой дом группового проживания, организованный на базе местного сообщества. Программа подготовки, разработанная для этих детей, включала консультации с ними, чтобы дети могли внести свой вклад в принятие решений, которые могут напрямую повлиять на их жизнь в новом доме. Они помогали составить список вещей, которые им могут понадобиться на новом месте, раскладывая фотографии вещей, необходимых в каждой комнате, на схематическом изображении дома. С детьми также советовались при выборе их соседей по комнате в новом доме. Персонал, осуществляющий реализацию программ по деинституционализации, должен проходить специальную подготовку, посвященную методам вовлечения детей и подростков с ОИ в процесс принятия решений. Не осознавая важности участия ребенка, легко сделать ошибку, например, просто распределяя детей по комнатам. Также важно, чтобы правительства и донорские организации тщательно изучали любые бюджетные или операционные ограничения программ EUR/51298/17/PP/7 стр. 7 деинституционализации, которые могли бы не позволить детям участвовать в этом процессе (например, необходимость закупать материалы только у одного поставщика). Пример 4: Консультирование по планированию обслуживания В одном английском графстве местные социальные службы планировали организацию нового специализированного дома для детей с множественными серьезными нарушениями, в котором они могли бы временно проживать, чтобы дать “передышку” людям, постоянно осуществляющим уход. При разработке архитектурных планов детям, которые будут пользоваться этой службой, задавали вопросы о том, что бы они хотели включить в проект. Чтобы гарантировать, что дети понимают, о чем их спрашивают, использовались надлежащие методы коммуникации. Благодаря консультациям с детьми качество помощи значительно улучшилось. Например, один подросток с ограниченными интеллектуальными возможностями объяснил, что, когда он оставался ночевать не у себя дома, он не мог заснуть, так как боялся, что кто-то может зайти в его комнату. Вместе с этим мальчиком работники нашли решение, установив на дверной косяк сигнализацию, которая срабатывала, если дверь открывали. Сигнализация активировалась, когда мальчик ложился спать, в результате чего подросток чувствовал себя в достаточной безопасности, чтобы заснуть. Пример 5: Школьный парламент Отличный пример привлечения детей с ОИ к принятию решений продемонстрирован в одной специальной школе в небольшой восточноевропейской стране. Работая в партнерстве с местной НПО, школа организовала “парламент”, в который вошли представители от всех классов с пятого по десятый. Под руководством НПО студенты прошли адаптированную к их возможностям предварительную подготовку. Целью этого курса было разъяснение детям их прав и того, как их защищать. Одним из проектов “парламента” была встреча с мэром, на которой ученики попросили профинансировать ремонт спортивного зала и системы отопления. Мэр удовлетворил просьбу детей. В другой раз учащиеся приняли участие в сессии парламента страны, где они задавали депутатам вопросы на волновавшие их темы. Школьный парламент также сделал презентацию на национальной детской конференции и участвовал в консультациях по проекту детской версии Конвенции о правах ребенка. Это лишь некоторые примеры того, как дети с ОИ из этой школы вносили активный вклад в принятие решений на всех трех уровнях, описанных выше. Пример 6: Индивидуальные бюджеты В Англии проходит апробация пилотного проекта индивидуальных бюджетов: дети и подростки с ограниченными интеллектуальными возможностями в зависимости от их нужд получают бюджет, из которого они могут оплачивать различные занятия и необходимые им услуги по поддержке. Среди подобных EUR/51298/17/PP/7 стр. 8 видов поддержки – службы временного ухода (чтобы дать передышку семьям и опекунам), группы продленного дня и привлечение работников, оказывающих услуги по поддержке. При запуске проекта в 2009 г. его целью было установить, смогут ли индивидуальные бюджеты “предоставить детям с ОИ и их семьям больше возможностей выбора и контроля в отношении услуг по поддержке” и “улучшить результаты для некоторых или всех детей-инвалидов и их семей”. Пилотный проект должен закончится в марте 2011 г., и его разработчики надеются, что к этому времени с его помощью будет собрана доказательная база для долгосрочной реализации этой стратегии. Библиография3 Council of Europe (2006). Recommendation Rec(2006)5 of the Committee of Ministers to member states on the Council of Europe Action Plan to promote the rights and full participation of people with disabilities in society: improving the quality of life of people with disabilities in Europe 2006–2015. Strasbourg, Council of Europe (https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=986865). Department of Health (2001). Valuing people: a new strategy for learning disability for the 21st century. London, The Stationery Office (http://www.archive.official- documents.co.uk/document/cm50/5086/5086.pdf). Franklin A, Sloper P (2006). Participation of disabled children and young people in decision-making within social services departments: a survey of current and recent activities in England. British Journal of Social Work, 36:723–741. MacArthur J et al. (2010). Learning disability liaison nursing services in south-east Scotland: a mixed methods impact and outcome research study. Edinburgh, NHS Lothian Health Services Research Programme and NHS Forth Valley (http://www.era.lib.ed.ac.uk/bitstream/1842/3523/1/LDdocument.pdf). Morrow V (1999). “We are people too”: children’s and young people’s perspectives on children’s rights and decision-making in England. The International Journal of Children’s Rights, 7(2):149–170. Morris J (2003). Including all children: finding out about the experiences of children with communication and/or cognitive impairments. Children and Society, 13:337–348. Sinclair R, Franklin A (2000). Young people’s participation. London, Department of Health (Quality Protects Research Briefing no. 3). Sinclair R (2004). Participation in practice: making it meaningful, effective and sustainable. Children and Society, 18:106–118. Организация Объединенных Наций (2006). Конвенция о правах инвалидов и факультативный протокол. Нью-Йорк, ООН (http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-r.pdf). 3 Информация по сайтам приводится по состоянию на 1 ноября 2010 г. EUR/51298/17/PP/7 стр. 9 Ресурсы4 Декларация “Улучшать здоровье, повышать качество жизни” В соответствии с приоритетным направлением 7 Lumos разработал версию Европейской декларации ВОЗ "Здоровье детей и подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями и их семей" в формате EasyRead (простом для чтения). http://www.lumos.org.uk/files/EasyReadBetterHealthBetterLives.pdf - not yet uploaded, but see http://www.lumos.org.uk/what-we-do/better-health-better-lives.html Books Beyond Words (Не только словами) Эта серия включает специально оформленные книги, которые посвящены различным аспектам повседневной жизни, описанным без слов в доступном формате картинок. В частности книги Michelle finds a voice (Мишель учится высказывать свое мнение) и Speaking up for myself (Я могу постоять за себя) напрямую посвящены тем трудностям, с которыми могут сталкиваться люди с ограниченными интеллектуальными возможностями, отстаивая собственные интересы. http://www.rcpsych.ac.uk/publications/booksbeyondwords.aspx Пособия по коммуникациям Triangle Triangle публикует различные практические пособия по коммуникациям, в том числе: • Getting it right (Правильно понять) (2003): пособие по вовлечению детей с ограниченными возможностями в процессы проведения оценки, планирования и анализа. • How it is (Как) (2002): Детский словарь в картинках для описания чувств, прав, личной гигиены и сексуальности. • Two-way street (Навстречу друг другу) (2001) Руководство по общению с детьми и подростками с ограниченными возможностями http://www.triangle.org.uk/catalog/publications/consultation-reports-and-handbooks Информация для всех: Европейские стандарты по тому, как сделать информацию более легкой для чтения и понимания Организация Inclusion Europe разработала рекомендации по тому, как сделать печатную информацию более доступной для людей с интеллектуальными нарушениями. Эти рекомендации должны рассматриваться как минимальные требования по распространению информации в формате EasyRead, однако многие люди, особенно дети и подростки, могут нуждаться в дополнительных или альтернативных методах коммуникации. http://www.inclusion- europe.org/main.php?lang=EN&level=1&s=85&mode=nav1&n1=172 Valuing People Now (Ценить людей сейчас) Это рассчитанная на три года стратегия, реализуемая в Англии и Уэльсе. Данный информационный набор содержит руководства и ресурсы по ориентированному 4 Информация по сайтам приводится по состоянию на 1 ноября 2010 г. EUR/51298/17/PP/7 стр. 10 на пациента планированию, рекомендации по наилучшей практике и учебные материалы по жилищному строительству, найму, планированию действий в области здравоохранения и правам человека. http://valuingpeople.gov.uk/dynamic/valuingpeople6.jsp#ValuingPeopleNowandResour cePack Easy Health (Просто о здоровье) Mencap and Generate создали доступный сайт, который делает информацию по здоровью доступной для понимания. Информация по распространенным заболеваниям, тому, как заботиться о здоровье и что делать в случае экстренной ситуации, представлена в формате на сайте EasyRead и аудиоформате. http://www.easyhealth.org.uk/ A Lot to Say (Им есть, что сказать) Scope разработал руководство для социальных работников и другого персонала, работающего с детьми и подростками с ограниченными коммуникационными возможностями. Его цель – помочь провайдерам услуг анализировать потребности и узнавать мнение детей и подростков с ограниченными коммуникационными возможностями. http://www.scope.org.uk/help-and-information/publications/lot-say. Picture communication tool (Инструмент коммуникации при помощи картинок) Имеется на сайте для бесплатной загрузки. Этот инструмент состоит из различных наборов рисунков, посвященных таким темам, как личная гигиена, чувства/эмоции и медицинская помощь. http://www.picturecommunicationtool.com/ Child participation toolkits (Набор инструментов по вовлечению детей) Международная организация “Спасем детей” разработала полезные методические рекомендации и наборы инструментов по вовлечению детей. Эти рекомендации не были разработаны специально для детей, поэтому для обеспечения доступности их необходимо адаптировать. Но в них содержатся полезные рекомендации, ресурсы и примеры. Особенно полезным может быть пакет So you want to consult with children? A toolkit of good practice (Значит вы хотите узнать мнение детей? Набор инструментов по наилучшей практике.). http://www.savethechildren.net/alliance/resources/publications.html#partcipation