Comment trouver un équilibre entre différents lieux de dispensation de soins aux personnes âgées ?

SYNTHÈSE ANALYSE DES SYSTÈMES ET DES POLITIQUES DE SANTÉ Comment trouver un équilibre entre différents lieux de dispensation de soins aux personnes âgées ? Peter C. Coyte, Nick Goodwin et Audrey Laporte © Organisation mondiale de la santé, 2008 et Organisation mondiale de la santé pour l’Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé, 2008 Les demandes concernant les publications du Bureau régional sont à adresser à : Service des publications Bureau régional de l’OMS pour l’Europe Scherfigsvej 8 DK-2100 Copenhague Ø, Danemark Vous pouvez également remplir un formulaire de demande de documentation, d’informations sanitaires ou d’autorisation de reproduire/traduire sur le site Web du Bureau régional (http://www.euro.who.int/PubRequest?language=French). Tous droits réservés. Le Bureau régional de l’Europe de l’Organisation mondiale de la santé accueillera favorablement les demandes d’autorisation de reproduire ou de traduire ses publications, en partie ou intégralement. 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Les éditeurs continueront à étoffer la série en travaillant avec les auteurs pour que les options stratégiques et les problématiques de mise en œuvre bénéficient d’un examen plus attentif. Mots Clés: HEALTH SERVICES FOR THE AGED - organization and administration HEALTH CARE FACILITIES, MANPOWER & SERVICES DELIVERY OF HEALTH CARE - trends HEALTH POLICY Auteurs Peter C. Coyte, Department of Health Policy, Management and Evaluation, University of Toronto, Canada Nick Goodwin, King’s Fund, Chair of the International Network of Integrated Care, London, United Kingdom Audrey Laporte, Department of Health Policy, Management and Evaluation, University of Toronto, Canada Table des matières Page Messages clés Résumé Synthèse Impératifs en matière de soins de longue durée pour personnes âgées : implications pour les politiques 1 Mesures visant à atteindre un équilibre dans les services fournis aux personnes âgées 8 Mesures visant à (r)établir un équilibre dans les services fournis aux personnes âgées 13 Adapter les changements au contexte local 19 Références 22 Publié par le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe et l’Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé Rédacteur Govin Permanand Rédacteurs adjoints Josep Figueras John Lavis David McDaid Elias Mossialos Assistants de rédaction Kate Willows Jonathan North Les auteurs et éditeurs remercient les réviseurs qui ont émis des commentaires sur la présente publication et apporté leur expertise. ISSN 1998-4065 Synthèse Messages clés Contexte des politiques • Tous les pays européens prévoient une augmentation spectaculaire du coût des soins formels et informels, allant de pair avec un recours croissant à ces soins, au fur et à mesure que le nombre de personnes âgées dépendantes souffrant de maladies chroniques de longue durée va s’accroître. • La charge financière future, de plus en plus pesante, représentée par les soins aux aînés requiert une exploitation optimale des ressources, et les cadres dans lesquels les soins sont délivrés doivent être adaptés à la fois à l’individu et à la collectivité. • Comme l’on prévoit un recul de l’offre en matière de dispensation de soins informels, un investissement sera nécessaire dans l’autogestion de la santé à domicile, ainsi qu’un soutien accru de la part d’aidants dans le milieu de vie. • L’augmentation prévue de la fréquence et du coût des soins dispensés en établissement hospitalier peut être partiellement compensée par des investissements dans des alternatives consistant à prodiguer des soins formels à domicile et à maintenir la personne dans son environnement familier. Options stratégiques, dividendes et mise en œuvre Créer une plate-forme intellectuelle pour la planification • Les politiques promouvant l’indépendance et empêchant les personnes souffrant de maladies chroniques courantes de voir leur état se détériorer peuvent être efficaces pour maîtriser les coûts et promouvoir la santé et le bien-être. • La planification des soins exige des processus de programmation plus élaborés, combinant l’évaluation des besoins d’après les populations concernées, la répartition des moyens et la personnalisation des soins. • L’éligibilité à l’accès devrait dépendre notamment des besoins de chacun et être liée à un groupe de prestataires de soins mieux coordonné et personnalisé. Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées Organiser les modalités de la fourniture de services • Les besoins de chacun devraient être évalués en un point d’adjudication unique et coordonné, et être complets et multidisciplinaires. Combiner l’évaluation des besoins individuels avec des critères d’éligibilité plus larges (nationaux) a ses avantages. • Grâce à la planification de soins personnalisés, les services devraient mieux correspondre aux besoins et la hausse des coûts pourrait éventuellement être limitée. Des centres d’information sur les services localement disponibles permettent aux personnes âgées, aux aidants et aux personnes assurant un encadrement à domicile d’organiser efficacement les programmes de soins. Mettre en place des dispositions financières basées sur le client • Les versements au consommateur peuvent permettre la dispensation de soins personnalisés, mais requièrent des structures d’encadrement grâce auxquelles il est possible de faire le meilleur choix et d’apporter une aide aux soignants. • Le rôle des aidants informels doit être officiellement reconnu et encouragé par des incitants financiers et des programmes de soutien aux aidants. Mettre au point des incitants en faveur des soins informels • Les soins épisodiques, dispensés en des lieux divers, doivent laisser la place à des soins intégrés et coordonnés entre tous les prestataires de soins, et un parcours de soins personnalisé doit être tracé au point d’évaluation. Cette évolution peut être encouragée par un processus de financement et de mise en service incitant à intégrer des services qui, autrement, seraient proposés séparément par le biais d’un réseau de dispensateurs de soins. Synthèse Résumé L’équilibre optimal entre les soins délivrés aux aînés en établissement hospitalier, à la maison et dans les services de proximité requiert une combinaison efficace de mécanismes d’organisation, de financement et de dispensation de soins pour les populations cibles. Il englobe les soins de santé et l’aide sociale, et les soins doivent être coordonnés dans le respect des préférences des personnes âgées et de leur famille et amis, dans la limite des ressources disponibles pour l’encadrement et le financement des services dispensés. Les divers contextes dans lesquels sont délivrés des soins de longue durée aux personnes âgées, et la façon de les définir, sont très variables d’un point à l’autre de l’Europe. La présente synthèse étudie l’équilibre à atteindre entre trois grandes composantes des soins de longue durée : les services à domicile, les soins en établissement (secteurs formel et informel) et les soins délivrés par la famille et les amis (soins informels). La tendance à une forte hausse dans le coût et le niveau d’utilisation des soins de longue durée, l’impact prévu des populations vieillissantes, la prévalence de maladies chroniques dues à l’âge et la proportion de dépendants dans la population ont motivé des propositions visant à repenser le financement, l’organisation et la dispensation de services de soins de santé et d’aide sociale accessibles, efficaces et équitables pour les personnes âgées. Les constatations faites en Europe indiquent que le nombre de personnes âgées dépendantes requérant des soins de longue durée augmentera sensiblement dans les 50 prochaines années. Quoique la gestion et la prévention des maladies chroniques permettront peut-être de faire baisser les taux d’utilisation et de dépendance, les pressions s’intensifieront sur les services de soins de santé et d’aide sociale. Par conséquent, une série de conclusions peuvent être tirées concernant les politiques à mener, outre la promotion du vieillissement en bonne santé. • La baisse prévue concernant l’offre de soins informels dispensés aux aînés stimulera la demande de soins à domicile et en établissement. Ce phénomène souligne la nécessité des stratégies d’autogestion et de services à domicile/de proximité pour soutenir les personnes âgées. • La croissance prévue dans le nombre de personnes âgées dépendantes souffrant de maladies chroniques, qui augmentera les besoins en matière de soins formels, vont exacerber la nécessité d’élargir la gamme des services non résidentiels, tels que les soins à domicile, les soins de jour et les soins supplétifs. • En raison des moyens limités, la question de l’efficience se posera avec plus d’acuité et requerra de mieux faire correspondre les services aux besoins des bénéficiaires. Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées • Il convient de remplacer les soins traditionnels, dispensés en divers lieux et de manière épisodique, par des soins de longue durée mieux intégrés et coordonnés entre l’ensemble des prestataires de soins. • Les responsables doivent planifier afin de tenir compte des innovations technologiques modifiant les parcours et les lieux de dispensation des soins. • Les responsables politiques doivent être conscients du caractère incertain de la demande, qui résulte de tendances en matière de morbidité et de style de vie qui se répercuteront sur les schémas futurs d’utilisation des soins de longue durée. Un bon équilibre entre soins dispensés en établissement et autres formes de soins moins intensifs requiert de faire la part des choses entre une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’accroître l’efficience. Lorsqu’une personne âgée a besoin de peu de soins, il est probable que le fait de dispenser ces soins chez elle améliore davantage son état de santé et de bien-être que des soins équivalents en établissement, et ce pour un coût moindre. Lorsque les besoins de la personne atteignent un seuil plus élevé, les considérations relatives à l’efficience et à la qualité de vie, à la fois pour le bénéficiaire de soins et pour sa famille et ses amis, font plus probablement pencher la balance en faveur d’un établissement de soins. Le niveau de ce seuil dépend du contexte dans lequel évoluent le bénéficiaire de soins, ses aidants et les prestataires de services disponibles. La nature des soins adéquats variera donc en fonction des caractéristiques de la population à servir et de la région dans laquelle les soins doivent être dispensés. Par conséquent, à l’heure où les sociétés s’efforcent de faire le meilleur usage possible de leurs ressources limitées, les lieux de dispensation de soins devraient être adaptés afin d’optimaliser les services pour répondre aux besoins des aînés. Options stratégiques Un consensus s’installe quant à la nécessité, pour les soins intégrés dispensés localement, de ne plus mettre autant l’accent sur les soins en phase aiguë (hôpital) ou en institution (maison de repos) pour insister sur un système qui combine la gestion et la coordination des besoins en soins de longue durée, ainsi que des maladies chroniques des personnes âgées. Pour faciliter ce rééquilibrage dans les soins dispensés, nous nous concentrons sur quatre grandes options stratégiques. • Créer la plate-forme intellectuelle pour la planification. Ceci justifie d’élaborer et de mettre en service des systèmes d’information pour le suivi des services, l’évaluation et la planification (c’est-à-dire qu’il faudrait un investissement important dans la supervision du système). Une Synthèse normalisation et une harmonisation font souvent défaut aux démarches de planification ; les exercices de planification manquent fréquemment de subtilité et les décisions stratégiques sont rarement influencées par des bases factuelles. • Il convient d’envisager les choses plus globalement pour évaluer les besoins en soins de longue durée et les droits à ces soins. Les mécanismes de financement et d’organisation qui déterminent la nature de l’éligibilité d’une personne âgée à des soins de longue durée, le cadre dans lequel ces services sont fournis et, en fin de compte, la qualité de son expérience sont généralement fragmentés. Il n’y a pas de conclusion sur la meilleure manière de combiner de tels mécanismes, mais il y aurait beaucoup à dire en faveur de modèles plus intégrés. Il est nécessaire d’adopter une approche mieux intégrée dans l’évaluation des besoins et des droits en matière de services, qui soit liée à un ensemble mieux intégré et personnalisé de dispensateurs de soins, afin d’obtenir un meilleur choix d’options dans le domaine des soins de longue durée, d’après les besoins propres à chaque bénéficiaire de soins et à chaque aidant. • Dispositions adaptées au client en matière de financement. Ces dispositions peuvent améliorer l’efficience et l’efficacité du service. L’une des options, à cet égard, est de prévoir des paiements au consommateur, dans le cadre desquels on peut proposer aux personnes âgées de recevoir un paiement en espèces ou un budget personnel au lieu de soins formels, de sorte qu’elles puissent choisir, gérer et payer leur propre aide sociale, peut-être en opérant une sélection dans un menu de soins de longue durée établi d’après des bases factuelles et adapté au contexte qui leur est propre. • Il est nécessaire de prévoir des incitants pour les soins informels. Comme la société possède des ressources insuffisantes pour pouvoir s’en remettre entièrement aux services de soins formels, il faut faire appel à des aidants non rémunérés pour soutenir les personnes âgées. Mais, selon les prévisions, ces aidants seront de moins en moins nombreux. Les mécanismes de soutien suivants ont été proposés : indemnités versées aux aidants, soins supplétifs, dispositions en faveur de la flexibilité au travail, et avantages en nature. La présente synthèse met en lumière les considérations et adaptations locales pouvant être requises pour adapter chacune de ces options stratégiques au contexte local. Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées Synthèse Synthèse Impératifs en matière de soins de longue durée pour personnes âgées : implications pour les politiques L’équilibre optimal entre les soins délivrés aux aînés en établissement hospitalier, à la maison et dans les services de proximité requiert une combinaison efficace de mécanismes d’organisation, de financement et de dispensation de soins pour les populations cibles. La présente synthèse fait l’évaluation d’au moins trois dimensions des soins aux personnes âgées : premièrement, les soins de santé et l’aide sociale ; deuxièmement, dans le cadre des soins de santé (l’équilibre entre les soins préventifs, les soins curatifs et la préservation de la santé) ; et, troisièmement, dans le cadre de l’aide sociale (l’équilibre entre soins formels et informels). Les auteurs de cette synthèse examinent comment il est possible d’instaurer un équilibre correct entre les divers types de soins délivrés aux personnes âgées, évaluent les diverses méthodes pouvant être appliquées pour amener des changements dans la fourniture de soins aux aînés et étudient comment ces modèles doivent être adaptés de manière flexible pour pouvoir être appliqués à un contexte local. Définir les divers contextes dans lesquels des soins sont délivrés aux personnes âgées Les divers contextes dans lesquels des soins de longue durée sont délivrés aux personnes âgées, et la façon de les définir, sont très variables d’un point à l’autre de l’Europe. Toutefois, il y a trois grandes manières de les caractériser en général. Les personnes âgées reçoivent des soins informels de la part d’elles-mêmes, de membres de leur famille ou d’amis à leur domicile. Les soins dont elles bénéficient sont, dans leur grande majorité, informels. Il s’agit la plupart du temps d’une aide sociale de base, comme de nourrir la personne, de faire sa toilette, de l’habiller et de lui apporter un soutien émotionnel (1). Les soins informels ne sont pas délivrés par des professionnels, et généralement sans compensation financière. Cependant, beaucoup de pays ont reconnu qu’il convient de proposer aux aidants informels une aide, des conseils et une formation adaptés pour les aider à s’acquitter efficacement de leurs tâches de prestataires de soins. En effet, bien des soins que l’on pourrait définir comme des soins à domicile/de proximité fournis contre rémunération sont délivrés en complément des soins informels plutôt qu’en remplacement de ceux-ci. Les soins à domicile/de proximité revêtent bien des formes, mais peuvent généralement se subdiviser en soins fournis directement à la maison (comme 1 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées les soins supplétifs) et en soins dispensés dans un environnement semblable à la maison (comme les soins ambulatoires ou les soins de jour fournis dans un contexte local). Les soins à domicile/de proximité sont principalement délivrés par un prestataire de soins de santé ou un travailleur social rémunéré (par le privé ou par l’État) au lieu de résidence du bénéficiaire des soins. Ils sont communément dispensés pour maintenir l’indépendance de la personne et éviter une détérioration de l’état de santé (soins continus) mais peuvent aussi comprendre la rééducation après hospitalisation (bénéficiaires de soins à domicile en phase postaiguë, y compris les personnes recevant des soins épisodiques). Les soins donnés en milieu institutionnel se caractérisent par des soins de longue durée fournis de manière constante dans un cadre résidentiel ou hospitalier et visant à contribuer au maintien de la santé. Les démarcations entre les divers cadres traditionnels dans lesquels sont délivrés des soins, à domicile, en milieu de proximité ou dans un contexte institutionnel, deviennent plus floues. Par exemple, de nouveaux types de logement tels que l’extra care housing1 . Évolution dans le recours aux soins pour personnes âgées, dans le coût de ces soins et dans le cadre où ils sont dispensés Le taux de dépendance des personnes âgées est en hausse dans pratiquement tous les pays d’Europe, sauf en Irlande. Pour les 25 pays de l’Union européenne (UE) avant le 1er janvier 2007, ce taux est passé de 22,7 % à 25,3 % rien que durant les dix dernières années, et il devrait continuer à croître. S’ajoute à cette tendance le fait que le coût et la consommation de soins de longue durée par les personnes âgées ont augmenté de façon spectaculaire dans tous les pays d’Europe, et devraient, selon les prévisions, connaître une croissance exponentielle à l’avenir. Cette évolution a fait naître des craintes quant à savoir si les formes existantes de dispensation de soins resteront abordables et disponibles de manière durable. Les prévisions quant à la demande et aux dépenses futures en matière de soins de longue durée et de traitement des Synthèse 2 1 [Dans le cadre d’un programme d’extra care housing, la personne âgée loue ou achète son propre logement sur un site consacré à l’accueil des aînés et est encadrée par une équipe médicale 24 heures sur 24.] au Royaume-Uni (2) sont effectivement des hybrides prouvant qu’il existe, entre les cadres de soins à domicile/de proximité et les cadres de soins en hôpital, une continuité dans les services de soins. maladies chroniques liées à l’âge sont donc importantes pour éclairer le débat soutenu sur la meilleure manière de financer et de fournir des soins aux personnes âgées (3). Les variations internationales dans les systèmes et les définitions des soins de longue durée pour personnes âgées posent de formidables obstacles à l’élaboration et à l’interprétation de prévisions sur la consommation et le coût des soins de longue durée (4). Il s’agit notamment de la définition des soins de longue durée (y compris la démarcation entre ceux-ci et les soins de santé ordinaires), des types de services et des démarches différentes lorsqu’il s’agit d’évaluer les besoins et la gravité d’une situation (5). L’examen de l’évolution en matière de recours aux services sanitaires et sociaux est également compliqué par le fait que les données ne sont pas recueillies et communiquées de manière cohérente et uniforme. Certains pays combinent les données relatives aux services de soins de longue durée pour personnes âgées (ayant trait principalement aux problématiques sociales provoquées par une dépendance fonctionnelle) et les données sur l’utilisation des services de santé organisés pour aider les aînés à gérer des maladies chroniques de longue durée, et d’autres pays font une distinction entre ces données. Des analyses comparatives des politiques de soins de longue durée en Europe révèlent que les précédents historiques, les mécanismes de financement et le niveau de droit à des soins de longue durée jouent un rôle capital dans la définition des cadres dans lesquels sont dispensés les services (4–7). Lorsque ces analyses sont rapprochées des prévisions concernant le changement démographique et d’autres contraintes, elles permettent d’estimer les coûts et les besoins futurs en matière de dispensation de services. Dans le cadre d’une étude préparée pour la Commission européenne sur les dépenses futures en matière de services de soins de longue durée en Allemagne, en Espagne, en Italie et au Royaume-Uni (4) les prévisions ont fait état d’énormes augmentations en ce qui concerne le recours aux soins de longue durée et le coût de ces soins (tableau 1). Quoique les soins informels étaient considérés comme la plus importante source d’aide pour les personnes âgées dépendantes, leur recul par rapport à l’ensemble des soins était probable dans tous les pays. Ce recul s’explique notamment par la diminution du nombre de personnes âgées vivant avec leurs enfants, la hausse du nombre d’aînés vivant seuls, et la baisse du potentiel des femmes à dispenser des soins au fur et à mesure que leur taux d’emploi augmente. Selon les prévisions, une réduction de la part relative des soins informels devait générer une demande plus importante de soins formels, ce qui entraînerait une augmentation substantielle des dépenses consacrées aux soins de longue durée (4). 3 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées La recherche indique qu’en Europe, un accroissement du financement public consacré aux soins à domicile et en établissement limite la probabilité, pour le bénéficiaire des soins, de recevoir des soins informels de la part de membres de sa famille ou d’amis ne résidant pas avec lui. Des résultats similaires ont été rapportés en Amérique du Nord, où les soins informels peuvent connaître un Synthèse 4 Tableau 1. Prévisions d’augmentation, en pourcentage, du nombre de personnes âgées, de bénéficiaires de services et des dépenses entre 2000 et 2050 moyennant une série d’hypothèses communes Allemagne Espagne Italie Royaume- Uni Nombre de personnes âgées de 65 ans et plus (% d’augmentation) 64 76 56 67 Nombre de personnes âgées de 85 ans et plus (% d’augmentation) 168 194 168 152 Nombre de personnes dépendantesa (% d’augmentation) 121 102 107 87 Nombre de bénéficiaires de soins purement informels (% d’augmentation) 119 100 109 72 Nombre de bénéficiaires de soins à domicile/de proximité (% d’augmentation) 119 99 119 92 Nombre de bénéficiaires de soins en établissement hospitalier (% d’augmentation) 127 120 81 111 Dépenses globales (% d’augmentation) 437 509 378 392 Dépenses globales en tant que % du PNB (% d’augmentation) 168 149 138 112 Dépenses globales en tant que % du PNB en 2050 3,32 1,62 2,36 2,89 a La dépendance est définie par rapport à la capacité à effectuer des activités de la vie quotidienne et/ou les tâches déterminantes de la vie quotidienne. PNB : produit national brut. Source : Comas-Herrera & Wittenberg (4). recul lorsque des soins formels sont plus accessibles, sans toutefois tendre à disparaître complètement (9,10). L’entourage peut continuer à dispenser des soins par amour et/ou devoir. L’impact financier d’un remplacement des soins informels par des soins formels dépend du cadre dans lequel les soins formels sont dispensés – admettre davantage de personnes pour des soins en établissement, par exemple, serait censé avoir des conséquences financières plus lourdes que de dispenser davantage des soins à domicile/de proximité (4). D’après les études, une nouvelle tendance se dessinerait en Europe, où l’on tenterait de juguler l’augmentation des soins en établissement (hôpital ou maison de repos) tout en promouvant les soins dispensés à domicile ou dans un environnement proche du domicile (4–7,11,12). Le fardeau supporté par les soignants non professionnels est, semble-t-il, source de plus en plus de préoccupations et, d’après les modèles de prévisions, n’est pas soutenable à long terme. Les personnes âgées – et notamment les personnes très âgées – sont grandes consommatrices de soins de santé. Selon une étude réalisée dans huit pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) (13), la part des dépenses en soins de santé attribuable aux aînés représente entre un tiers et la moitié du total. Il est un fait reconnu que les maladies chroniques (liées à l’âge) représentent désormais la principale charge de morbidité pesant globalement sur les coûts et la consommation de soins de santé, et que le nombre croissant de personnes âgées vivant tant bien que mal avec une ou plusieurs maladies chroniques de longue durée (14). ) constitue l’un des facteurs clés de ce phénomène, qui se manifeste de la manière suivante : • les soins aux personnes âgées représentent une proportion croissante des traitements et des dépenses ; • la gestion des maladies chroniques de longue durée, dont la plupart sont liées à l’âge, représente une proportion croissante des traitements et des dépenses ; • un recours plus fréquent à des soins en établissement (hospitalier) s’accompagne d’une croissance identique au niveau de la mise en place de solutions intermédiaires ou à domicile, y compris l’autogestion assistée. Concernant l’évolution des capacités hospitalières et leur utilisation, on note, lorsque les données disponibles permettent de faire cette constatation, que dans toute l’Europe, depuis le début des années 90 et ce de manière généralisée, les infrastructures sont plus intensivement utilisées, que les lits d’hôpital sont moins nombreux et que la durée de séjour est plus courte (15). Parallèlement, le nombre d’admissions à l’hôpital est généralement en augmentation et les soins ambulatoires se développent fortement. Cette 5 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées évolution est largement liée aux pressions toujours plus fortes subies par la direction des hôpitaux pour réduire les dépenses par patient, mais aussi à des changements dans le type de soins dispensés aux personnes âgées. Par exemple, les hôpitaux ont pour politique commune d’aiguiller plus tôt vers les maisons de repos ou le domicile du patient, avec l’aide des services sanitaires et de l’aide sociale de proximité (15,16). S’agissant d’extrapoler les évolutions connues pour les appliquer à des régions non prises en compte par les sources de données actuelles, il convient d’être prudent. Des travaux récents sur le phénomène consistant à ne plus placer en hôpital ou en établissement spécialisé et à laisser la personne vivre dans son quartier ont débouché sur des constatations mettant en évidence les défis à relever lorsque l’on s’efforce de parvenir à un rééquilibrage entre lieux de soins en Europe centrale et orientale, étant donné qu’il est souvent difficile de retirer des moyens affectés à des infrastructures dispensant des soins de longue durée pour les transférer ailleurs (17). L’une des analyses les plus complètes des tendances internationales et de leurs conséquences pour les soins aux personnes âgées a été entreprise en Angleterre (18). Dans ce pays, les aînés (âgés de 65 ans et plus) représentent près des deux tiers des jours-patient, et c’est dans les groupes d’âge le plus avancé que le taux de croissance des admissions d’urgence était le plus élevé. Il est significatif que l’étude ait trouvé, à l’échelle internationale, de plus en plus d’indices suivant lesquels les admissions en hôpital et la durée de séjour pouvaient être limitées grâce à une série d’interventions relevant de l’aide sociale, comme le transfert rapide des personnes de l’hôpital à leur milieu familier et la dispensation durable de soins à domicile/de proximité. Une bonne alimentation, une hygiène soignée, un soutien en matière de mobilité, une aide pour les médicaments et la lutte contre les dangers inhérents à l’environnement étaient autant de facteurs permettant de combattre certaines des causes courantes d’admission en hôpital chez les personnes âgées assez dépendantes. Au vu de ce qui précède, il est possible de tirer plusieurs conclusions concernant les politiques à mener : • Le déclin de l’offre de soins informels pour personnes âgées entraînera probablement une augmentation des admissions en résidence, maison de repos ou hôpital, avec des conséquences financières considérables. Ceci montre à quel point il est important d’élaborer des stratégies d’autogestion encadrée de la santé et de créer des services de proximité pour aider les personnes âgées à leur domicile ou dans leur environnement familier. • La hausse prévue du nombre de personnes âgées dépendantes souffrant de polypathologies chroniques doit se traduire par un accroissement Synthèse 6 sensible des services de soins formels. Le développement et l’expansion des services de soins pour non-résidents, comme les soins à domicile et les soins ambulatoires, seront importants. • Il importera de dispenser les soins avec efficience pour limiter les augmentations réelles des prix unitaires. Ceci pourrait nécessiter de mieux faire correspondre les services aux besoins. 7 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées • Les soins fragmentés et épisodiques fournis par des institutions doivent être remplacés par des soins de longue durée, intégrés et coordonnés, délivrés par divers dispensateurs de soins. • Les décideurs politiques doivent planifier en fonction des incertitudes potentielles inhérentes à la demande future de soins de longue durée de la part de personnes âgées et de personnes souffrant de maladies chroniques. Quoique la tendance au vieillissement de la population puisse stimuler la demande, les innovations techniques, la mutation des modes de vie et la compression de la morbidité dans les dernières années de vie pourraient atténuer ces pressions. Principes directeurs pour la détermination des divers contextes dans lesquels des soins sont délivrés aux personnes âgées Lorsque l’on entend déterminer un équilibre correct entre le recours à des soins en établissement et d’autres formes de soins moins intensives, il convient principalement de faire la part entre une amélioration de la qualité de vie et une augmentation potentielle de l’efficience. Dans le cas des soins à domicile, les coûts sont supportés par les bénéficiaires et les personnes de leur entourage qui s’en occupent, mais ce type de soins tend à améliorer la qualité de vie plus que les soins en établissement, notamment quand les personnes ont besoin de peu de soins. Au fur et à mesure que les besoins augmentent, la différence de qualité de vie entre les soins à domicile et les soins en établissement tend à se réduire. Par ailleurs, quoique le coût des soins de santé et de l’aide sociale augmente en même temps que les besoins des bénéficiaires, le coût relatif des soins à domicile a tendance à grimper plus vite que celui des soins en établissement (19). En théorie, lorsque la différence de coût entre les soins à domicile et les soins en établissement est plus importante que l’écart relatif à l’amélioration de la qualité de vie, l’institution de soins devrait être le cadre d’intervention privilégié. Dès lors, au fur et à mesure qu’augmentent les besoins des personnes en matière de soins, l’on s’attend de plus en plus à ce que les soins délivrés en établissement constituent le meilleur choix. C’est en choisissant le contexte dans lequel les soins sont dispensés en fonction des circonstances propres à chacun et des besoins des bénéficiaires de soins et de leurs aidants que l’on exploitera au mieux les ressources limitées de la société. Mesures visant à atteindre un équilibre dans les services aux personnes âgées En Europe, un consensus s’installe quant à la nécessité de réorganiser complètement les services de santé et d’aide sociale en faveur de soins intégrés de proximité, c’est-à-dire de cesser de mettre autant l’accent sur les soins en phase aiguë (hôpital) ou sur les soins en établissement (maison de repos) pour privilégier un système impliquant à la fois la gestion et la coordination des besoins en matière de soins de longue durée et les soins liés aux maladies chroniques chez les personnes âgées. Créer la plate-forme intellectuelle pour guider la planification des services Dans le secteur de l’aide sociale, la démarche la plus habituelle, en matière de planification à long terme des soins de longue durée, a été d’instaurer un quelconque ratio entre le nombre de lits disponibles en institution et le nombre de personnes résidant dans la zone considérée et dépassant un certain âge, par exemple 100 lits pour 1 000 résidents de plus de 75 ans, afin de prévoir de façon mécanique les besoins futurs en lits (20). Cependant, ces ratios et limites d’âge sont rarement modifiés et ne sont pas continuellement révisés pour tenir compte : des tendances sous-jacentes dans l’état de santé ; du coût relatif d’autres cadres de dispensation de soins ; de la disponibilité de nouvelles technologies ; des modifications survenant dans la pratique clinique et dans la manière d’apporter des soins ; voire des changements d’attitude de la société quant au lieu approprié pour dispenser les soins. Par conséquent, s’agissant d’orienter de manière durable les efforts de planification des soins de longue durée, les prévisions n’ont souvent qu’une valeur limitée. La conception de techniques de modélisation prédictive en matière de soins de santé a ouvert la voie à des outils de planification plus performants (18,21,22). Par exemple, aux États-Unis et dans certaines zones d’Europe, on a de plus en plus tendance à gérer les maladies de longue durée en déterminant quelles sont les personnes et les communautés à risque, et en programmant des interventions en amont pour empêcher les personnes atteintes de maladies chroniques de voir leur état se dégrader, et éviter ainsi la nécessité de soins en établissement (23). Les stratégies visant à orienter la planification des services sont nombreuses, mais il n’y a pas de normalisation ni d’uniformisation dans les méthodes employées. La meilleure manière de catégoriser les facteurs utilisés dans les modèles de planification est de le faire sur la base des besoins (facteurs prédisposant un sujet à requérir des soins) ou des préférences (celles qui influencent l’empressement d’un bénéficiaire à rechercher ou à demander des soins, le type de soins et le contexte dans lequel ils sont dispensés) (24). Toutefois, une étude (25) a déterminé les concepts clés nécessaires à Synthèse 8 9Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées Encadré 1. Cadre de planification pour la prise en charge médicosociale de longue durée 1er stade : évaluation des besoins basée sur une population 1er stade : évaluation des besoins basée sur une population Le premier stade consiste à déterminer comment les besoins en soins à long terme pour personnes âgées se répartissent et quels sont leurs déterminants, et à concevoir des prévisions sur les besoins sous-jacents. Des services sont ensuite planifiés sous forme d’un programme de soins tenant compte des limites des capacités locales existantes de dispensation de soins formels et informels. Des données administratives et propres à l’étude concernée peuvent être exploitées afin d’obtenir un modèle prédictif sur les besoins en soins de longue durée qui soit applicable à divers niveaux d’agrégation. 2e stade : élaboration d’une liste d’options en matière de soins de longue durée Le deuxième stade concerne la conception d’un algorithme mettant en correspondance, d’une part, les besoins de la population tels qu’ils ont été évalués et, d’autre part, les programmes de services de soins de longue durée et les contextes dans lesquels ces services sont dispensés. Cette opération nécessite d’établir des valeurs limites (à la fois minimales et maximales) en matière de besoins évalués pour chaque lieu de dispensation de soins de longue durée et pour les programmes de soins potentiels eux-mêmes. Il serait important de disposer d’informations concernant le rapport coût-efficacité de divers programmes de soins pour les populations ciblées, afin de définir des priorités entre ces programmes de soins potentiels. L’objectif est d’établir une liste d’options parmi lesquelles on pourra choisir les services de soins de longue durée et les lieux de dispensation de ces soins. L’amélioration des prévisions sur les besoins évalués et leur utilisation dans l’algorithme mettant en correspondance ces besoins et une liste d’options de soins de longue durée (fig. 1) permettrait, selon les affirmations, d’améliorer la prise de décisions en commun concernant les services par les personnes âgées. Les besoins des personnes âgées tels qu’ils sont évalués, représentés ici par le niveau de moyens que, selon les prévisions, ils devraient absorber, dépendent des caractéristiques de ces personnes (y compris de leurs ressources en soignants non professionnels) et des zones dans lesquelles elles résident. Ce niveau de moyens nécessaire permet d’établir une liste d’options reprenant les services de soins de longue durée et les lieux de dispensation, que ce soit à domicile, dans un contexte de proximité ou en établissement spécialisé. 3e stade : personnalisation des soins Une liste d’options pour les soins de longue durée représente le premier élément de la personnalisation des soins qui fait correspondre les services et les lieux de dispensation aux besoins des personnes âgées tels qu’ils ont été évalués. Le deuxième élément offre l’occasion d’incorporer les choix et préférences des bénéficiaires de soins et de leur famille et amis, afin de déterminer où les soins de longue durée seront administrés. Ce choix du lieu où seront dispensés les soins de longue durée représente une réponse forcée, mais basée sur des préférences, grâce à laquelle il est possible de personnaliser les services de soins de longue durée et le cadre dans lequel ils sont dispensés pour les personnes âgées. Source : adapté de Baranek et al. (25). °Synthèse 10 l’architecture de la planification, produisant un cadre de planification composite en trois stades qui combine l’évaluation des besoins, leur distribution et leur personnalisation (encadré 1). L’un des derniers éléments importants d’un cadre global est la production d’informations sur l’évolution du recours à des soins de longue durée qui permette d’affiner davantage les stratégies de planification locales (26,27). Les différentes zones territoriales n’ont pas toutes accès à des informations à insérer dans de tels schémas de planification, mais il faut s’efforcer de donner priorité à de tels exercices de recueil de données pour effectuer une planification des soins de longue durée qui repose sur des bases factuelles. Stratégies mieux intégrées pour évaluer les besoins en matière de soins de longue durée et le droit à ces soins En ce qui concerne les systèmes nationaux de soins de longue durée, il y a trois aspects importants : l’administration des soins, le financement et l’évaluation des besoins. La combinaison de ces aspects détermine la nature de l’éligibilité d’une personne âgée à des soins de longue durée, le lieu de dispensation des services et, en fin de compte, la qualité de ce que la personne vit. Aucune conclusion définitive n’a été tirée quant à la combinaison la plus efficace entre ces aspects. Néanmoins, les faits indiquent que les modèles de soins futurs devraient incorporer une stratégie mieux intégrée quant aux besoins en services Figure 1. Algorithme de mise en équivalence : depuis les caractéristiques jusqu’aux soins, en tenant compte du degré d’intensité des ressources Caractéristiques personnelles et caractéristiques de la zone considérée Intensité prévue dans l’utilisation de moyens Soins en établissement Programme de soins/lieux de dispensation des soins Soins à domicile/de proximité Pas de soins formels°° Élevée Faible et aux droits à ces services, mise en rapport avec une série mieux intégrée et personnalisée de prestataires de soins dans une liste d’options de soins de longue durée. Évaluer la nécessité et le droit de recevoir des soins La manière dont sont évalués les besoins de chaque client a une influence directe sur l’équité, l’efficience et la durabilité de tout système. À l’échelle internationale, les niveaux de droits aux soins, les définitions qui s’y rapportent, les procédures ultérieures d’évaluation des besoins et la disponibilité des services varient sensiblement. Les bases factuelles obtenues en Europe et ailleurs (4–7) indiquent qu’il n’y a pas de solution simple et que les gouvernements doivent faire des choix. En ce qui concerne les droits aux soins, par exemple, l’aide publique pour les soins de longue durée doit-elle être dispensée à tous, ou seulement aux personnes disposant de bas revenus ou de peu d’avoirs ? Quel est l’équilibre correct entre les critères d’éligibilité nationaux (qui, s’ils sont inflexibles, peuvent être insensibles à certains besoins et entraver un bon rapport coût-efficacité) et l’évaluation des besoins personnalisés (qui peut faire naître un manque d’équité) ? Aussi bien les critères nationaux d’éligibilité que les droits aux soins sur la base des besoins présentent des faiblesses autant que des atouts (6). Le manque d’équité dans le diagnostic a suscité des craintes en Allemagne et au Japon, par exemple, où les critères nationaux d’éligibilité ne répondent pas correctement aux besoins des personnes souffrant de démence. Les critères nationaux peuvent également désavantager les personnes se situant juste au-dessus du seuil d’éligibilité pour tout niveau donné de dépendance par rapport aux soins (selon l’évaluation réalisée en Allemagne et en Autriche). Dès lors, des mécanismes supplémentaires pourraient être nécessaires afin d’aiguiller les ressources vers les personnes ayant peu de besoins, qui pourraient voir leur situation s’améliorer à divers égards moyennant une aide complémentaire minime d’un bon rapport coût-efficacité. Ceci pourrait être particulièrement pertinent pour les personnes âgées qui ne présentent pas nécessairement de maladie chronique invalidante de longue durée et restent relativement indépendantes, mais sont quand même fragiles et ont besoin d’un encadrement (28). Ainsi, les systèmes fondés sur des critères nationaux d’éligibilité doivent être suffisamment flexibles et réceptifs aux besoins variés de diverses personnes. De même, les pays qui privilégient une évaluation personnelle sur la base des besoins (et des moyens) peuvent obtenir des avantages en combinant cette évaluation avec quelques critères généraux d’éligibilité pouvant tenir compte des variations géographiques dans les coûts et la disponibilité des soins et stipuler des protocoles d’évaluation afin de garantir la qualité et l’équité dans l’adjudication des besoins en matière de services. 11 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées L’évaluation des besoins, passage obligé pour la dispensation de soins Dans la plupart des pays, l’accès aux services de soins (et/ou au budget permettant de se procurer ceux-ci) se fait via un processus d’évaluation des besoins. Dans toute l’Europe, la tendance est à une évaluation portant à la fois sur l’état de santé des personnes âgées et leurs besoins en matière d’aide sociale. En effet, il a été constaté que, comme les besoins des aînés en soins de longue durée s’inscrivent dans un cadre plus large que les services de soins de santé et les services sociaux, une évaluation réalisée uniquement par une équipe de professionnels de santé ou de l’aide sociale tend à influencer la nature des moyens débloqués (29). L’étude PROCARE (7,29,30), un examen comparatif des services intégrés prévus pour les personnes âgées dans neuf pays européens, a conclu que l’évaluation des besoins individuels représentait une étape capitale pour l’accès effectif à des soins intégrés de longue durée. Cette étude se prononçait en faveur d’un unique point d’adjudication coordonné pour lequel : • la dispensation des soins ne devrait pas être à la base de l’évaluation des besoins – la considération première devrait être de réaliser une évaluation complète des besoins de chaque personne âgée (l’offre doit suivre la demande) ; • la qualité de l’évaluation des besoins doit être améliorée pour veiller à ce que les besoins des clients soient satisfaits et que la plus grande équité règne en matière d’éligibilité et d’accès aux soins ; • l’évaluation doit couvrir toutes les facettes de la vie en envisageant à la fois les aspects sociaux et sanitaires, et devrait être approfondie et multidisciplinaire ; • le territorialisme professionnel qui entrave la bonne circulation de l’information doit être limité afin de lutter contre les doubles évaluations et de permettre l’établissement de programmes de soins plus cohérents – l’objectivité et l’indépendance doivent être garantis ; • les systèmes visant à faciliter l’échange d’informations sur les personnes âgées d’une agence à l’autre sont importants pour pouvoir réagir aux besoins de façon mieux coordonnée ; • les personnes âgées ont besoin de défenseurs pour protéger et affirmer leurs droits aux soins, étant donné que généralement, elles comprennent mal l’évaluation des besoins – les procédures devraient être compréhensibles pour les clients ; • les évaluateurs doivent comprendre la nature et le niveau de disponibilité des infrastructures locales – ce processus peut être facilité par des points Synthèse 12 d’information centralisés pour aider les personnes à trouver les services dont elles ont besoin (comme en France et aux Pays-Bas). La meilleure stratégie est probablement de mettre en place un processus d’évaluation multidisciplinaire, simple et limpide. Mais il s’agit d’une démarche longue et complexe, qui s’est rarement concrétisée dans les pays qui ont aspiré à l’entreprendre (30). Le fait de veiller à ce que les aînés reçoivent (ou achètent) le bon type de soins, adapté à leurs besoins, favorise également la nécessité d’un point d’accès unique où obtenir conseils et informations (en toute indépendance). L’évaluation approfondie des besoins doit être compréhensible et négociable pour les utilisateurs et gérable pour les professionnels (29). Mesures visant à (r)établir un équilibre dans les services fournis aux personnes âgées Dans le cadre de ce chapitre, deux grandes options sont envisagées pour un changement visant à équilibrer la dispensation de services aux personnes âgées : des modalités de financement pouvant être adaptées aux besoins de ces personnes et, vu la pénurie prévue en ce qui concerne les soins informels, des incitants et une aide pouvant stimuler la dispensation de soins informels. Modalités de financement adaptées aux besoins des clients L’un des grands dilemmes auxquels sont confrontés les systèmes de santé a trait à la nature morcelée du financement et de la dispensation des services, avec des hôpitaux centrés sur les soins qui y sont dispensés en phase aiguë, des prestataires de soins de proximité centrés sur ce type de soins, des médecins généralistes s’occupant de soins primaires dans leur cabinet et des institutions de soins centrées sur les besoins de leurs clients internes. L’introduction de modalités de financement plus flexibles et, plus spécifiquement, de modalités pour le continuum des soins en faveur de bénéficiaires désignés offre des possibilités d’améliorer l’efficience et l’efficacité des services. Par exemple, un financement basé sur des périodes de soins en faveur d’hôpitaux dispensant des soins en phase aiguë (commençant au moment de l’admission à l’hôpital et se terminant après les soins post-aigus à domicile) donne aux hôpitaux le choix de dispenser des soins internes ou de réduire encore les durées de séjour en fonction du coût et de l’efficacité relatifs de chaque contexte de dispensation de soins. En prévoyant des fonds pour des soins intégrés parmi un large éventail de services et de contextes de dispensation de soins, il serait peut-être possible de proposer des services d’un meilleur rapport coût-efficacité qu’avec les modalités de financement segmentées d’aujourd’hui. En fait, cette politique a été mise à l’essai pour des maladies chroniques spécifiques (enclenchement des intervenants selon le parcours de soins suivi) dans diverses régions d’Europe, avec des degrés de réussite variables – les principales lacunes du 13 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées système résidant dans le fait que des fossés subsistaient entre organismes et entre professionnels (31). Le système des versements octroyés au consommateur donne aux personnes âgées l’option de recevoir un paiement en espèces ou un budget personnel au lieu de soins formels, de sorte qu’elles peuvent choisir, gérer et payer leurs propres soins. Souvent, il est supposé qu’un tel système optimise le rapport coût-efficience, puisqu’il encourage un mode de vie indépendant. Ce type de paiements suscite actuellement beaucoup d’intérêt en Europe, et y est appliqué avec bien des variations. Lors d’une étude menée pour l’OCDE (32,33), par exemple, des variations ont été trouvées dans le degré de liberté de chaque personne âgée à opter pour des paiements directs ou des budgets personnalisés et dans les législations régissant l’usage qu’elle peut en faire (tableau 2). S’agissant de savoir si, grâce aux paiements directs, les soins dispensés sont plus appropriés, l’expérience acquise en Europe ne permet pas encore d’apporter une réponse précise. Après examen des systèmes « argent contre soins » en Autriche, en France, en Italie, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni, il a été conclu qu’aucun d’entre eux ne livrait des résultats ou avantages simples, mais que tous avaient facilité le recours à des soins informels antérieurement non rémunérés et permis de combiner en toute flexibilité des soins formels et informels lorsque la législation était peu abondante (34). L’un des résultats de la démarche allemande est que certaines personnes âgées ont choisi de recevoir un paiement en espèces (d’une valeur inférieure à des avantages en nature) parce qu’elles préféraient recevoir des soins de la part de leur famille et de leurs amis plutôt que d’étrangers, et parce que ce type de revenus est exonéré d’impôts (35). Aux Pays-Bas, le système du budget personnel connaît une expansion rapide, car il permet aux personnes âgées d’éviter les files d’attente pour certains services (6). Parmi les dangers potentiels des systèmes de paiement direct, citons les suivants : • vu l’absence de réglementation en Autriche et en Italie, certains revenus supplémentaires ont été affectés à la gestion générale du ménage plutôt qu’à des soins (33) ; • les bénéficiaires ayant choisi des prestations purement en espèces n’ont pas pu, par la suite, accéder à et/ou se permettre des soins formels lorsqu’ils en ont eu besoin (36) ; • la responsabilité de s’assurer que les soins étaient bien dispensés, tout en augmentant les contrôles et les taux de satisfaction, a entraîné des problèmes au niveau de l’encadrement nécessaire pour gérer le fardeau administratif ultérieur entraîné par la coordination des soins (6). Synthèse 14 Au Japon, les conclusions du débat sur les paiements en espèces ont été que cette stratégie pouvait faire épargner de l’argent (si les paiements étaient d’un montant inférieur au coût de services formels, comme en Allemagne), maximiser le choix du consommateur et procurer une récompense aux aidants familiaux. Toutefois, les paiements en espèces freinent aussi la demande de services formels ; ils entraînent une baisse du marché et limitent le nombre de prestataires de services pour ceux qui veulent recourir à une aide extérieure ; ils ne changeraient pas le contexte existant (oppressif) des soins donnés dans le secteur informel et le système pourrait, au bout du compte, coûter plus cher parce que tout le monde demanderait de l’argent, tandis que seuls ceux qui veulent vraiment des services en feraient la demande (37). Quatre grandes problématiques se dégagent concernant l’utilité des paiements directs comme option stratégique en Europe. 15 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées Tableau 2. Adoption de paiements directs et de budgets personnels dans une sélection de pays européens Pays Type de paiement Emploi de parents autorisé ? Pourcentage de personnes de > 65 ans percevant un paiement Allemagne Option d’une allocation en espèces ou de soins en nature, ou combinaison des deux Oui 80 (avec les personnes bénéficiant d’un programme combiné) Luxembourg Option d’une allocation en espèces couvrant les sept premières heures de la semaine Oui 91 (avec les personnes bénéficiant d’un programme combiné) Autriche Allocation en espèces Oui 100 Angleterre Bon à valoir ou choix d’un paiement direct octroyé par les services de soins locaux aux clients « capables de se prendre en charge » avec une assistance Oui (mais pas si le soignant réside dans le même logement que le bénéficiaire des soins) 1 Norvège Budget personnel pour des soignants-assistants lorsque les autorités locales considèrent que cette option est préférable à des soins formels Oui (mais pas si le soignant réside dans le même logement que le bénéficiaire des soins) 7 Suède Paiement en espèces par les autorités locales (s’il est estimé que le bénéficiaire a besoin d’au moins 17 heures de soins par semaine) Oui 1 Sources : élaboré à partir de documents de Lundsgaard (32) et Poole (33). • Les gens apprécient d’avoir le contrôle de la situation, mais le fardeau de la gestion administrative et du risque est supporté par l’utilisateur et sa famille. Un encadrement est nécessaire pour faciliter la dispensation des soins et, dans une certaine mesure, permettre de choisir des soins appropriés. • La qualité des soins personnels achetés est incertaine – on crée un incitant à moins recourir à des soins professionnels formels potentiellement nécessaires, mais plus chers. Les aidants informels ont besoin d’une formation formelle pour veiller au respect de normes de qualité. • Les versements octroyés au consommateur ne sont pas nécessairement rentables pour le système – ils encouragent ceux qui n’auraient pas, dans d’autres circonstances, réclamé un soutien de l’État à demander et à utiliser des paiements en espèces ; et il se peut que les agences dispensatrices de soins formels proposent des services plus coûteux aux personnes qu’aux services du secteur public qui, par exemple, peuvent négocier des prix horaires plus bas en réservant des prestations en gros. • Les paiements directs permettent un choix, mais de nombreuses personnes choisissent d’utiliser l’argent pour des dépenses d’ordre pratique ou pour agrémenter leur mode de vie tout autant que pour répondre à des besoins de soins personnels (33). Incitants à la dispensation durable de soins informels Les services fournis par des aidants non rémunérés représentent une aide considérable pour vivre de manière indépendante. Leur participation à la dispensation de services est souvent nécessaire pour permettre aux personnes de vieillir chez elles, mais fournir de tels soins est fréquemment stressant, entraînant un épuisement et, éventuellement, un abandon ou une diminution des activités sur le marché du travail, surtout si les responsabilités en tant qu’aidant sont importantes (38). Les aidants non rémunérés resteront-ils assez nombreux ? Telles est l’une des problématiques cruciales pour l’avenir. Les tendances suivantes en matière de demande et de disponibilité de soins informels alimentent cette préoccupation quant à la disponibilité d’un nombre suffisant d’aidants informels : • Vu la proportion croissante de personnes âgées, le nombre d’aidants jeunes disponibles va diminuer. • Les populations d’aidants elles-mêmes vieillissent, et auront besoin de plus de soutien pour fournir des soins et, peut-être, en recevoir elles-mêmes. • Le fait qu’à l’avenir, les soins absorberont plus intensément les ressources, pèsera lourdement sur le bien-être mental et physique des prestataires de Synthèse 16 soins non rémunérés (29), notamment de ceux qui s’occupent de personnes souffrant de déficience cognitive telle que de la démence (39). • Les personnes âgées vivant seules plutôt qu’au sein de leur famille sont plus nombreuses, un facteur qui est aggravé par les plus grandes distances entre membres de la famille (et les dépenses de temps et d’argent que cela entraîne) et par la hausse des taux de divorce et de séparation (40–43). • Quoique la plupart des aidants donnent la priorité à leurs tâches de soutien tout en gardant un travail (5,29) et que la nécessité de dispenser des soins restreint le choix de travailler ou pas (44–45), il existe une tendance à une plus grande participation des aidants, particulièrement des femmes, à la population active (8,40,44), surtout lorsque les aidants ne vivent pas avec le bénéficiaire des soins (46). • Dans des systèmes où le coût des fournitures et équipements doit être supporté par les personnes privées, les dépenses encourues dans le cadre de la dispensation de soins informels augmentent la probabilité d’inégalités en termes d’accès aux soins et de qualité de ces soins en fonction du statut socioéconomique (47). Pour promouvoir et préserver l’offre d’aidants informels, l’une des étapes futures importantes sera de donner droit à toute une série d’avantages (encadré 2). Certains pays, comme l’Allemagne, l’Autriche et le Japon, ont choisi de le faire par le biais de régimes d’assurance-soins de longue durée prévoyant des droits nationaux à des allocations en espèces et à des fonctions d’encadrement par des aidants (48). En Allemagne, l’assurance obligatoire pour les soins de longue durée a été instituée en 1995. Ses défenseurs ont salué son adoption comme cinquième et dernier pilier de son système de sécurité sociale, après les systèmes d’assurance-santé, chômage, pension et accident. Les cotisations représentent un certain pourcentage des revenus et sont financées à parts égales par l’employeur et le salarié. Cette assurance couvre les incitants financiers, la formation, les cotisations de sécurité sociale et de pension des aidants, ainsi que les soins et les infrastructures nécessaires dans la maison. Les bénéficiaires de soins supportent les frais des services qui seraient nécessaires en plus des avantages définis, mais les services sociaux paient ces services si leur coût est trop élevé. De manière similaire, l’assurance obligatoire pour soins de longue durée aux personnes âgées a été introduite au Japon en avril 2000. Elle est actuellement financée par le biais de débours du bénéficiaire (10 %), de taxes nationales et locales (45 %) et de primes d’assurance (45 %). Les personnes âgées de 65 ans et plus paient une cotisation mensuelle calculée d’après leurs revenus (ou leur pension). Elle varie selon le ressort territorial et le type de services. Les personnes âgées de 40 à 64 ans paient une cotisation mensuelle partagée entre elles-mêmes et leur employeur, dans le cadre de leurs primes d’assurance-santé (49). L’éligibilité se fonde uniquement sur la nécessité, 17 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées et le système prévoit des soins formels en établissement et des soins supplétifs à domicile. Contrairement au système allemand, celui-ci ne prévoit pas de prestations en espèces. En Allemagne, le système d’assurance a été mis en place pour encourager la dispensation de soins par des aidants, mais des inquiétudes sont suscitées par le Synthèse 18 Encadré 2. Diverses initiatives nationales et régionales pour la promotion des soins informels Soins supplétifs et encadrement des aidants Aux Pays-Bas, une aide est prévue pour les aidants non rémunérés, sous la forme de soins supplétifs à domicile et de services de conseils (40). Le manque d’information quant à l’existence de ces services et à la manière d’y avoir accès est l’un des obstacles à leur utilisation (50,51). La Californie a créé des centres de ressources pour aidants, et l’Australie un réseau de centres Commonwealth Carelink visant à fournir un point d’accès unique à toute une série de services d’encadrement et d’information pour les aidants (40,52,53). Au Royaume-Uni, l’initiative Caring about Carers fournit un encadrement similaire, facilité, aux centres de jour et aide à organiser les soins formels à domicile. Argent comptant ou paiements directs En Finlande, les paiements sont effectués en fonction des revenus et de l’intensité des soins requis (54). De même, en Australie, une allocation fixée d’après les revenus peut être obtenue par les aidants co-résidants, et une autre par les aidants co-résidants fournissant des soins en grand nombre (42,43). ). Quoique les arguments de promotion de ce système soient qu’il permet un meilleur choix et une meilleure flexibilité de l’utilisation des ressources pour les personnes, les faits indiquent que cette politique a stimulé la demande de soins supplétifs de sorte qu’elle dépasse l’offre (41). L’Australie a mis l’accent sur les soins supplétifs par le biais du programme National Respite for Carers, lancé à la fin des années 90 (42,43), et le Royaume-Uni a des programmes similaires dans le cadre de son initiative Caring about Carers. Ses caractéristiques les plus remarquables sont des allocations et des paiements directs pour les aidants, ainsi que des droits garantis à une pension d’État pour aidants. Avantages en nature De nombreux pays permettent aux aidants d’exercer leurs fonctions en préservant ou en accordant un droit à des avantages prévus par l’État. Aux Pays-Bas, par exemple, les aidants peuvent se constituer une pension s’ils n’en ont pas, et bénéficier d’une assurance contre les accidents. Le Royaume-Uni prévoit un droit garanti à une pension d’État (41,55). Droit du travail Grâce à une flexibilité dans leurs horaires de travail (congé avec solde, travail à temps partiel, télétravail, etc.), les aidants ont pu mieux combiner le travail et la dispensation de soins (53). ). La loi néerlandaise sur le travail et les soins, par exemple, a été élaborée pour que l’on puisse plus facilement combiner la dispensation de soins avec l’exercice d’un emploi, en autorisant des congés. fait que ce système ne tient pas compte de la proportion croissante de personnes âgées, car il est organisé sous forme de service non provisionné. Si les indemnités versées restent constantes, cela pourrait signifier la faillite du système, à moins que les indemnités ne soient réduites, les primes augmentées ou que le fonds d’assurance bénéficie de rentrées supplémentaires par taxation. De même, lorsqu’il a été confronté à l’escalade des coûts, le gouvernement japonais a envisagé plusieurs modifications, dont la diminution des indemnités, la hausse des primes ou l’augmentation du nombre de contributeurs (56). Pour que de tels systèmes restent viables à long terme, l’assurance-soins de longue durée devra peut-être tourner le dos aux systèmes non provisionnés, élargir son champ d’application et augmenter sa flexibilité. Adapter les changements au contexte local Les contextes dans lesquels les soins sont délivrés varient énormément d’un point à l’autre de l’Europe, ainsi que d’une personne à l’autre dans un pays donné. Dès lors, maintenir le niveau actuel de services, voire modifier et réformer ces services, le cadre dans lequel ils sont délivrés et l’encadrement des aidants, représente un défi. Quoique les options et stratégies possibles soient nombreuses, les auteurs de cette synthèse se sont concentrés sur quatre importantes initiatives pouvant être menées pour améliorer l’état de santé et de bien-être des personnes âgées, de leurs aidants et de la société au sens plus large. Les mécanismes employés pour financer, organiser et fournir des soins de santé et une aide sociale revêtent différentes formes dans différents contextes, et dépendent très largement de buts et d’objectifs politiques spécifiés à l’échelle locale. De plus, les dispositions financières et organisationnelles appliquées en un endroit ne peuvent généralement être transposées à un autre, à moins d’être adaptées à cette région. Ceci soulève une série de problématiques supplémentaires. Historiquement, dans la plupart des pays d’Europe, le contrat social a supposé que les générations actuelles (plus jeunes) paient des taxes ou des cotisations d’assurance maintenant pour financer les services aux personnes âgées, et que la génération suivante contribue au système pour financer les services requis par la génération actuelle quand celle-ci atteindra l’âge de la retraite. Néanmoins, il y a un point plus important que l’augmentation du nombre de personnes âgées, à savoir la modification de la répartition de la population entre les divers groupes d’âge. Comme le montre l’évolution de la proportion de dépendants âgés dans la population, le nombre de personnes âgées par rapport au nombre de contribuables et/ou de cotisants à l’assurance est en augmentation. Ainsi, la charge financière pesant sur les jeunes générations qui doivent payer les soins des personnes âgées pourrait devenir suffisamment lourde pour menacer le contrat social. 19 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées Le système de santé a été et est largement financé suivant un mode d’organisation par répartition, dans lequel les revenus du moment sont affectés au financement des programmes du moment pour les personnes âgées. On a supposé que le taux de rendement implicite sur les cotisations versées par les personnes jeunes pour assurer les versements de sécurité sociale et les soins de santé des personnes âgées équivaudrait au taux de croissance de la population. C’était supposer que la population connaîtrait un accroissement constant et que la répartition entre les âges resterait la même. Les changements assez rapides quant à la proportion de dépendants dans certains pays à haut revenu ont mis les autorités publiques à rude épreuve pour répondre aux attentes futures en termes de service et de qualité. La plupart des pays européens n’ont pas connu de baby boom prolongé comme l’Amérique du Nord, et sont donc aux prises avec le déséquilibre démographique depuis plus longtemps. L’Allemagne, présentant comme le Japon une forte proportion de dépendants dans la population, a mis en place l’assurance-soins de longue durée pour financer la demande actuelle et future (qui devrait augmenter) dans ce domaine. Néanmoins, les primes actuelles pourraient ne pas suffire à financer l’utilisation actuelle des services en raison du déséquilibre démographique. Par conséquent, il se pourrait que les systèmes de financement par répartition ne fonctionnent pas à l’avenir. Ainsi, la plupart des pays à hauts revenus devront (à différents degrés) commencer à encourager chacun à épargner pour leurs services de santé futurs plutôt que de se fier à la taxation de la génération suivante. L’Australie a, désormais, pris des mesures actives en ce sens, avec l’introduction de fonds de pension privés obligatoires. C’est peut-être vers cela que l’on se dirige pour assurer la viabilité à long terme de la dispensation de soins de longue durée aux personnes âgées. Par ailleurs, les marchés unifiés, comme l’UE, pourraient avoir un impact sur la répartition de la population en facilitant la migration transfrontalière des travailleurs. Il se pourrait que les jeunes quittent en nombre croissant les pays supportant un lourd fardeau de sécurité sociale pour s’établir dans ceux qui imposent moins de taxes. La génération actuelle de travailleurs, étant composée de contribuables moins captifs que les générations précédentes, peut limiter la capacité des autorités publiques nationales à assurer un financement durable stable d’une génération à l’autre. La nouvelle répartition démographique affecte également l’offre future de travailleurs de la santé et la disponibilité d’aidants informels. La démarche qui consiste à proposer des paiements directs aux clients des services de santé permet à ceux-ci de dédommager les aidants informels. Néanmoins, les disponibilités de ces aidants varieront d’une zone à l’autre, et leur nombre va probablement diminuer. Comme la dispensation de soins de façon plus décentralisée (par rapport aux soins fournis en institution) pourrait requérir Synthèse 20 encore plus de main-d’œuvre, des pénuries de capacité chez les professionnels pourraient aussi entraver le passage à des soins à domicile et à des soins de proximité dans l’avenir. L’une des conséquences de cette situation pourrait être que certaines régions devront faire appel à plus d’immigrants, avec pour corollaire que les zones plus pauvres pourraient devenir des exportatrices nettes de ce genre de main- d’œuvre. Certaines régions pourraient – autre conséquence – recourir davantage aux soins en établissement ou en logements supervisés. Cette évolution pourrait être motivée en partie par des pénuries de main-d’œuvre, mais aussi par la qualité moyenne des logements de personnes âgées. Vieillir chez soi est un objectif louable, mais pour lequel il faut peser le pour et le contre, en considérant la capacité matérielle du bénéficiaire de soins à vivre dans un logement adapté à la dispensation de soins de santé de haute qualité et la capacité des autorités publiques à financer les infrastructures nécessaires pour dispenser les soins à domicile et dans le voisinage immédiat. Ceci vaut particulièrement pour les pays à économie émergente, comme en Europe de l’Est, où la capacité à financer, programmer et dispenser des services de soins de longue durée efficaces ne permettra probablement pas, à court ou moyen terme, aux responsables politiques de suivre les recommandations de changements dégagées dans le cadre de cette synthèse. Quel que soit le contexte local, la trajectoire future est, dans un certain sens, déjà tracée. L’évolution apparaît clairement et les autorités publiques doivent être encouragées à agir maintenant pour faire le meilleur usage possible des ressources combinées dont elles disposent sous forme de main-d’œuvre qualifiée, d’infrastructures, de technologie et de réseaux de soins informels pour répondre à la mutation démographique rapide et aux attentes de la population. 21 Trouver un équilibre entre lieux de dispensation de soins pour les personnes âgées Références 1. Goodwin N. National health systems: an overview. In: Heggenhougen K, ed. 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Synthèse 24 La présente publication fait partie de la série de synthèses élaborées conjointement par le Réseau des bases factuelles en santé et l’Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé. Destinée principalement aux responsables politiques en quête de communications inspirant l’action, cette série de synthèses aborde des questions du type : y a-t-il un problème et pourquoi ; que sait-on des conséquences probables liées à l’adoption de stratégies spécifiques en vue d’appréhender le problème et comment, en prenant dûment en compte les considérations relatives à la mise en œuvre des politiques, ces stratégies peuvent-elles être combinées pour constituer des options politiques réalisables. Cette série, qui développe les rapports de synthèse du Réseau et les synthèses de l’Observatoire, se fonde sur un examen et une évaluation rigoureux des bases factuelles disponibles grâce à la recherche, ainsi que sur une appréciation de leur pertinence dans les contextes européens. Ces synthèses n’ont pas pour objectif de proposer des modèles idéaux ou de préconiser des approches mais visent, par la synthèse de bases factuelles essentielles et leur interprétation en termes de pertinence au regard de la politique, à communiquer des messages à propos des choix de politique éventuels. Le Réseau des bases factuelles en santé du Bureau régional de l’OMS pour l’Europe constitue une source fiable d’informations factuelles à l’adresse des responsables politiques des 53 États membres de la Région européenne de l’OMS. Il fournit en temps opportun des réponses à des questions politiques dans le domaine de la santé publique, des soins de santé et des systèmes de santé, et ce sous forme de rapports fondés sur des bases factuelles, de synthèses, de résumés ou de notes, et propose sur son site Web un accès facile à des bases factuelles et à des informations en provenance d’un certain nombre de sites Web, de bases de données et de documents (http://www.euro.who.int/HEN?language=French). L’Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé est un partenariat qui soutient et promeut l’élaboration de politiques de santé fondées sur des bases factuelles, à la faveur d’une analyse approfondie et rigoureuse des systèmes de santé dans la Région européenne. Il rassemble un large éventail de décideurs politiques, d’universitaires et de praticiens pour analyser les tendances de la réforme des systèmes de santé, et ce en exploitant l’expérience acquise dans toute l’Europe pour faire la lumière sur les questions de politique. Les produits de l’Observatoire sont disponibles sur son site Web (http://www.euro.who.int/observatory). Organisation mondiale de la santé Bureau régional de l’Europe Scherfigsvej 8, DK-2100 Copenhague Ø, Danemark Tél. : +45 39 17 17 17 Fax : +45 39 17 18 18 Courriel : postmaster@euro.who.int Site Web : www.euro.who.int ISSN 1998-4065