Peer support groups by and for people with lived experience: WHO QualityRights guidance module

Peer support groups by and for people with lived experience. WHO QualityRights guidance module ISBN 978-92-4-151677-8 © World Health Organization 2019 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization. Suggested citation. Peer support groups by and for people with lived experience. WHO QualityRights guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at http://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see http://apps.who.int/bookorders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see http://www.who.int/about/licensing. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third-party- owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Cover photo. UN Photo/Shehzad Noorani The accompanying module slides are available here https://www.who.int/publications- detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module i Contents Acknowledgements...................................................................................................................... ii Foreword ..................................................................................................................................... x Supporting statements ................................................................................................................ xi What is the WHO QualityRights initiative? ................................................................................. xvii WHO QualityRights – Training and guidance tools ..................................................................... xviii About this training and guidance ................................................................................................xix Preliminary note on language .....................................................................................................xxi 1. Introduction ......................................................................................................................... 1 2. What are peer support groups? ............................................................................................. 1 3. Benefits of peer support groups ............................................................................................ 2 4. Setting up a support group .................................................................................................... 4 5. Running peer support group meetings ................................................................................ 10 References ................................................................................................................................. 18 Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module ii Acknowledgements Conceptualization Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) Writing and editorial team Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France Key international experts Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) Contributions Technical reviewers Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module iii University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module iv Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module v WHO interns Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO Headquarters and Regional Offices Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO administrative and editorial support Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support Video contributions We would like to thank the following individuals and organizations for granting permission to use their videos in these materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module vi Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module vii Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module viii Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module ix Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International Financial and other support WHO would like to thank Grand Challenges Canada, funded by the Government of Canada, the Mental Health Commission, Government of Western Australia, CBM International and the UK Department for International Development for their generous financial support towards the development of the QualityRights training modules. WHO would like to thank the International Disability Alliance (IDA) for providing financial support to several reviewers of the WHO QualityRights modules. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module x Foreword Ensuring mental health and well-being has become a worldwide imperative and an important target of the Sustainable Development Goals. But in all countries around the world, our response has been woefully insufficient, and we have made little progress to advance mental health as a fundamental human right. One in ten people are affected by a mental health condition, up to 200 million people have an intellectual disability and an estimated 50 million people have dementia. Many persons with mental health conditions, or psychosocial, intellectual, or cognitive disabilities lack access to quality mental health services that respond to their needs and respect their rights and dignity. Even today, people are locked up in institutions where they are isolated from society and marginalized in their communities. Many are subjected to physical, sexual, and emotional abuse and neglect in health services, prisons, and the community. They are also deprived of the right to make decisions for themselves, about their care and treatment, where they want to live, and their personal and financial affairs. They are often denied access to health care, education and employment opportunities, and are prevented from full inclusion and participation in community life. As a result, people with mental health conditions and intellectual disabilities die 10 to 20 years younger than the general population in low-, middle- and high-income countries alike. The right to health is fundamental to the World Health Organization’s (WHO’s) mission and vision, and underpins our efforts to achieve universal health coverage (UHC). The foundation of UHC is strong health systems, based on primary care, that deliver evidence based, person-centred services that respect people’s values and preferences. Fourteen new WHO QualityRights training and guidance modules are now available to achieve this vision. They will enable countries to translate international human rights standards into practice by influencing policy and building the knowledge and skills to implement person-centered and recovery- based approaches. This is what is required to provide quality care and support and to promote mental health and well-being. Our conviction is that everyone—whether a service provider or member of the community, needs to have the knowledge and skills to support someone who has a mental health condition, psychosocial, intellectual, or cognitive disability. We hope that these QualityRights training and guidance modules will be used widely and that the approach they offer will become the norm rather than the exception in mental health and social services worldwide. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director-General World Health Organization Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xi Supporting statements Dévora Kestel, Director, Department of Mental Health and Substance Use, World Health Organization, Geneva Around the world, there is increasing awareness of the importance of mental health and providing services and supports that are person-centred and promote a recovery oriented and human rights- based approach. This awareness comes alongside a recognition that mental health systems in high, middle and low-income countries are failing many individuals and communities due to limited access, poor quality services and human rights violations. It is unacceptable that people using mental health services can be exposed to inhuman living conditions, harmful treatment practices, violence, neglect and abuse. There are many reports of services not responding to people’s needs or failing to support them to live the independent lives in their community - instead their interactions with services often leaves them feeling hopeless and disempowered. In the wider community context, people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are subjected to stigma, discrimination and extensive inequalities that permeate all aspects of their lives. They are denied opportunities to live where they choose, marry, have families, attend school, seek employment and enjoy leisure activities. Adopting recovery and human rights approaches is essential if we are going to change this situation. A recovery approach ensures that services place people themselves at the centre of care. It focuses on supporting people to define what recovery looks like and means for them. This approach is about helping people to regain control of their identity and life, have hope for the future, and to live a life that has meaning for them, whether that be through work, relationships, community engagement, spirituality or some or all of these. Recovery and human rights approaches are very much aligned. Both approaches promote key rights such as equality, non-discrimination, legal capacity, informed consent and community inclusion (all enshrined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities). However, the human rights approach imposes obligations on countries to promote these rights. Through these training and guidance modules developed as part of the QualityRights initiative, the World Health Organization has taken decisive action to address these challenges and to support countries to meet their international human rights obligations. These tools enable several key actions to be realized around: promoting participation and community inclusion for people with lived experience; capacity building in order to end stigma and discrimination and promote rights and recovery; and strengthening peer support and civil society organisations to create mutually supportive relationships and empower people to advocate for a human rights and person-centred approach in mental health and social services. I look forward to seeing these World Health Organization tools used in countries to provide a comprehensive response to the challenges faced by people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xii Dainius Puras, Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest attainable Standard of Physical and Mental Health. QualityRights offers a new approach to mental health care which is rights-based and recovery- oriented. This initiative of the World Health Organization is very timely. There is increasing understanding that mental health care policies and services worldwide need to change. Too often services for people with psychosocial disabilities and other mental health conditions are reliant on coercion, overmedicalization and institutionalization. This status quo is not acceptable, as it may continue to reinforce stigma and helplessness among both users and providers of mental health services. All stakeholders – including policy-makers, mental health professionals and people using mental health services – need to be equipped with knowledge and skills in effective ways to manage change and to develop sustainable rights-based mental health services. The QualityRights initiative, through specific well-designed modules, provides the necessary knowledge and skills, convincingly demonstrating that change is possible and that this change will lead to a win-win situation. Firstly, persons with disabilities and other mental health conditions, who may need mental health services, will be motivated to use services that empower them and respect their views. Secondly, providers of services will be competent and confident in applying measures that prevent coercion. As a result, power asymmetries will be reduced, and mutual trust and therapeutic alliance will be strengthened. To abandon the legacy of outdated approaches in mental health care – based on power asymmetries, coercion and discrimination – may not be an easy direction to take. But there is growing understanding that the change towards rights-based and evidence-based mental health services is needed around the globe – in high-, middle- and low-income countries. WHO’s QualityRights initiative and its training and guidance materials are extremely useful tools that will support and empower all stakeholders willing to go in this direction. I strongly recommend all countries to take QualityRights on board. Catalina Devandas Aguilar, Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Persons with disabilities, particularly those with psychosocial and intellectual disabilities, often experience human rights violations in the context of mental health services. In most countries, mental health legislation allows involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities on grounds of their actual or perceived impairment, plus factors such as “medical necessity” and “dangerousness”. Seclusion and restraints are regularly used during emotional crisis and severe distress in many mental health services, but also as form of punishment. Women and girls with psychosocial and intellectual disabilities are regularly exposed to violence and harmful practices in mental health settings, including forced contraception, forced abortion and forced sterilization. Against this background, the WHO QualityRights initiative can provide essential guidance on the implementation of mental health services and on community-based responses from a human rights perspective, offering a path towards ending institutionalization and involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities. This initiative calls for training health-care professionals to provide health care and psychosocial support to persons with disabilities in a way that is respectful of their rights. By promoting compliance with the CRPD and the 2030 Agenda frameworks, the WHO QualityRights modules bring us closer to realizing the rights of persons with disabilities. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xiii Julian Eaton Director, Mental Health, CBM International The increase in interest in mental health as a development priority offers the opportunity to close the huge gap in care and support, enabling people to realize their right to good health care where this has previously been lacking. Historically, mental health services have often been of very poor quality and have ignored the priorities and perspectives of people who were using them. The WHO QualityRights programme has been instrumental in putting in place the means for measuring mental health services according to the standards of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This often marks a paradigm shift from the way that services have historically worked. The new training and guidance modules are an excellent resource, facilitating better practice in supporting people with mental conditions and psychosocial disabilities, enabling their voices to be heard, and promoting healthier environments that foster recovery. There is a long way to go, but QualityRights is a crucial resource for service providers and users, guiding practical reform for services that value dignity and respect, wherever they may be in the world. Charlene Sunkel, CEO, Global Mental Health Peer Network The World Health Organization’s QualityRights training and guidance package promotes a strong participatory approach. It recognizes and values the importance of the lived experience of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in promoting recovery, undertaking advocacy, conducting research and reducing stigma and discrimination. The QualityRights tools ensure compliance with human rights standards, implementing strategies to end coercive practices. They show how persons with lived experience can provide peer support and can also contribute to the development, design, implementation, monitoring and evaluation of mental health and social services. Lived experience is much more than just knowledge and skills. Expertise emanates from people’s in- depth understanding of the social and human rights impact of living with a psychosocial, intellectual or cognitive disability and the adversities of being shunned, segregated and discriminated against. It emanates from having to struggle to navigate a mental health system that often fails to provide services or support that would be beneficial to the person as an unique individual and that speaks to their specific recovery needs. The mental health system is not the only societal system that presents barriers through which the person must navigate; access to other life opportunities such as education, employment, housing and overall health and well-being can be equally challenging. The unique and in-depth perspectives of people with lived experience can be the catalyst for change and transformation of all societal systems in order to protect human rights, encourage inclusion in the community, improve quality of life, and promote empowerment – all of which can contribute towards improved mental health and well-being. Kate Swaffer, Chair, CEO Dementia International Alliance It has been an honour and pleasure for Dementia Alliance International (DAI) to work with the WHO QualityRights initiative and its collaborators on this very important project. Human rights have generally been ignored in practice for people with dementia. However, these modules introduce a new approach to mental health, and also to dementia which is a neurodegenerative condition that causes cognitive disabilities. In contrast to the current post-diagnostic pathway for dementia, which is a pathway focused only on deficits and leading only to disability and dependence, this new approach and these unique and enabling modules promote rights and encourage and support people with dementia to live more positively. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xiv By promoting the need for clear access to rights, the modules are practical tools that can be used by everyone, regardless of who they are. The modules, which take key human rights principles and make them actionable in practice, are as applicable and effective for health professionals as they are for people with dementia and their family members. For example, highlighting the need and benefits of peer-to-peer support – which is a free service DAI has been offering people with dementia since 2013, even before it was officially launched – and focusing on the issue of legal capacity and its relevance in terms of Article 12 of the CRPD provide tangible ways to better inform professionals and families to ensure that the rights of people with dementia will no longer be denied. I personally have every confidence that these modules will support all people experiencing mental health problems and psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to live with a better quality of life. Ana Lucia Arellano, Chair, International Disability Alliance The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD, is the groundbreaking human rights treaty that promotes the paradigm shift from considering persons with disabilities as objects of charity or medical treatment to fully recognizing them as subjects of rights. This paradigm shift is particularly significant for persons with intellectual, psychosocial and multiple disabilities, or for persons with more intense support needs. Article 12 of the CRPD is key in promoting this shift in that it recognizes that persons with disabilities can exercise full legal capacity. This is the core human right that establishes the foundation on which all the others can be exercised. QualityRights is a superb tool for enabling professionals and health practitioners to better understand and embrace the CRPD. The tool creates a bridge between persons with psychosocial disabilities, users and survivors of psychiatry and mental health services and the health sector, respecting the principles and values of the CRPD. The QualityRights modules have been developed in close consultation with users and survivors of mental health services, linking their voices to messages conveyed to States Parties of the CRPD. The International Disability Alliance (IDA) and its member organizations offer congratulations for the work developed under the QualityRights initiative. We strongly encourage WHO to continue efforts to transform mental health laws, policies and systems until they are CRPD- compliant, echoing the strong voices that call out for “Nothing about us, without us!” Connie Laurin-Bowie, Executive Director, Inclusion International WHO QualityRights aims to empower individuals and Disabled Persons Organizations to know their human rights and to advocate for change to enable people to live independently in the community and receive appropriate supports. Inclusion International welcomes this initiative which seeks to promote rights that are often denied to people with intellectual disabilities – namely the right to access appropriate mental health services in the community, the right to choose, the right to have a family life, the right to live in the community, and the right to be active citizens. QualityRights is a valuable contribution to our collective efforts to shape and influence policies and practice which enable everyone to be included in their communities. Alan Rosen, Professor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, and Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia. Freedom is therapeutic. Facilitating human rights in our mental health services can bring healing. It can ensure that, whenever possible, the person who is living with a mental health condition: a) retains choice and control over the assistance and care provided and b) is offered good-quality clinical and home support, if needed, to live in the community without disruption and "on their own turf and terms". Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xv Following a long history of human rights advocacy in psychiatry, these modules show how the right to adequate care and all human rights and fundamental freedoms can be met without contradiction. Coercion in care – such as restraints, seclusion, forced medications, locked inpatient units, being cooped up in restrictive spaces, and institutional warehousing – must be curtailed. The optimal attainment of liberty in care entails immense change. This includes the widespread systematizing of practical evidence-based alternatives to avoid coercion – i.e. open doors, open respite facilities, open and free access, open communities, open minds, open conversations between equals, supported community living, enhancement of individual and family communication, problem-solving skills and support, advance directives, training in soothing and de-escalation, supported decision-making, the recovery orientation of all services and peer workers, and the co-production of policy with all stakeholders. The WHO QualityRights programme, based on the United Nations CRPD, has been transformed here into a highly practical set of modules. For our professions, these modules offer a trajectory and a horizon to work towards rather than a finite answer or deadline. As well as optimizing clinical and support services, our political, legal and social actions with service users and their families have to be combined with our own emancipation as professionals from institutional thinking and from being yoked to habitual practices in mental health care. Only then and together can we vastly improve the prospects for an empowered, purposeful, contributing life, with full citizenship and full rights, for persons living with severe, persistent or recurrent mental health problems. Victor Limaza, Activist and facilitator of Justice for People with Disabilities, Documenta AC (Mexico) Dignity and well-being are closely related concepts. Nowadays, those criteria by which we judge psychological suffering only in terms of neurochemical imbalances are being questioned, as is the view that certain manifestations of human diversity are pathologies that must be attacked to protect the person and society from supposed dangers, even though the interventions used may violate rights and cause irreversible damage. The interdisciplinary and holistic outlook in which subjective discomfort is addressed without undermining the dignity and ability of the person to make decisions, even in critical situations, should be the foundation on which the new mental health care models are constructed, respecting the principles of the CRPD. Understanding the experience of a person facing a critical state in their mental health is possible thanks to the bond generated through empathy, listening, open dialogue, accompaniment (especially among peers), support in decision-making, life in the community and the advance directives under strict safeguards. People with psychosocial disabilities are experts from experience and must be involved in developing the instruments that seek to lead to recovery. The QualityRights initiative of WHO is a good example of this paradigm shift providing tools and strategies for mental health care with the highest standards of respect for human rights. Undoubtedly, the full and equitable enjoyment of all human rights by every person promotes mental health. Peter Yaro, Executive director, Basic Needs Ghana The WHO package of training and guidance documents is a rich collection of material that aims to enhance work in mental health and rights-based inclusive development. The materials provide a significant step towards effective programming and mainstreaming of disabilities – especially psychosocial, intellectual and developmental disabilities – in interventions to address individuals’ needs and rights as provided for in the CRPD. The QualityRights package marks a giant stride towards the longstanding recommendation that persons with lived experience be part and parcel of the conceptualization and implementation of interventions, together with the monitoring and evaluation of the project’s achievements. With this guidance, the sustainability of initiatives can be assured and, Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xvi for this reason, practitioners, service users, caregivers and all stakeholders are encouraged to utilize the documents. In the approach presented here, there is no place for perpetrating violence and abuse on already vulnerable persons. Michael Njenga, Chairperson of the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, Executive Council Member, Africa Disability Forum and C.E.O. Users and Survivors of Psychiatry, Kenya There is paradigm shift in the way we need to address mental health globally. The impetus for this shift has been created by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and by the adoption of the Sustainable Development Goals (SDGs) and the 2030 Agenda for Sustainable Development. WHO’s QualityRights tools and materials for training and guidance build on this key international human right as well as on international development instruments. The QualityRights initiative adopts a human rights-based approach to ensure that mental health services are provided within a human rights framework and are responsive to the needs of persons with psychosocial disabilities and mental health conditions. These materials also lay emphasis on the need to provide services as close as possible to where people live. The QualityRights approach recognizes the importance of respecting each individual’s inherent dignity and ensuring that all persons with psychosocial disabilities and mental health conditions have a voice, power and choice while accessing mental health services. This is an integral element in reforming mental health systems and services both globally and at local and national levels. It is essential, therefore, to make sure that these training tools and guidance materials are widely used so that they result in tangible outcomes at all levels for people with lived experience, their families, communities and entire societies. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xvii What is the WHO QualityRights initiative? WHO QualityRights is an initiative which aims to improve the quality of care and support in mental health and social services and to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities throughout the world. QualityRights uses a participatory approach to achieve the following objectives: Build capacity to combat stigma and discrimination, and to promote human rights and recovery. Improve the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. Create community-based and recovery-oriented services that respect and promote human rights. Support the development of a civil society movement to conduct advocacy and influence policy-making. Reform national policies and legislation in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and other international human rights standards. For more information: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xviii WHO QualityRights – Training and guidance tools The following training and guidance modules and accompanying slide presentations available as part of the WHO QualityRights initiative, can be accessed at the following link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Service transformation tools • The WHO QualityRights assessment toolkit • Transforming services and promoting human rights Training tools Core modules • Human rights • Mental health, disability and human rights • Recovery and the right to health • Legal capacity and the right to decide • Freedom from coercion, violence and abuse Specialized modules • Supported decision-making and advance planning • Strategies to end seclusion and restraint • Recovery practices for mental health and well-being Evaluation tools • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: pre-training questionnaire • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: post-training questionnaire Guidance tools • One-to-one peer support by and for people with lived experience • Peer support groups by and for people with lived experience  • Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas • Advocacy for mental health, disability and human rights Self-help tools • Person-centred recovery planning for mental health and well-being –self-help tool Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xix About this training and guidance The QualityRights training and guidance modules have been developed to enhance knowledge, skills and understanding among key stakeholders on how to promote the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and improve the quality of services and supports being provided in mental health and related areas, in line with international human rights standards, and in particular the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the recovery approach. Who is this training and guidance for? • People with psychosocial disabilities • People with intellectual disabilities • People with cognitive disabilities, including dementia • People who are using or who have previously used mental health and social services • Managers of general health, mental health and social services • Mental health and other practitioners (e.g. doctors, nurses, psychiatrists, psychiatric and geriatric nurses, neurologists, geriatricians, psychologists, occupational therapists, social workers, community support workers, personal assistants, peer supporters and volunteers) • Other staff working in or delivering mental health and social services, including community and home-based services (e.g. attendants, cleaning, cooking, maintenance staff, administrators) • Nongovernmental organizations (NGOs), associations and faith-based organizations working in the areas of mental health, human rights or other relevant areas (e.g. organizations of persons with disabilities (DPOs); organizations of users/survivors of psychiatry, advocacy organizations) • Families, support persons and other care partners • Relevant ministries (Health, Social Affairs, Education, etc.) and policymakers • Relevant government institutions and services (e.g. the police, the judiciary, prison staff, bodies that monitor or inspect places of detention including mental and social services, law reform commissions, disability councils and national human rights institutions) • Other relevant organizations and stakeholders (e.g. advocates, lawyers and legal aid organizations, academics, university students, community or spiritual leaders, and traditional healers if appropriate) Who should deliver the training? Training should be designed and delivered by a multidisciplinary team, including people with lived experience, members of disabled persons’ organizations (DPOs), professionals working in mental health, disability and related fields, families and others. If the training is about addressing the rights of people with psychosocial disabilities specifically, it is important to have representatives from that group as leaders for the training. Likewise, if the purpose is to build capacity on the rights of persons with intellectual or cognitive disabilities, the leaders of the training should also be from these groups. In order to liven up discussions, different options can be considered. For instance, facilitators with specific knowledge of a particular part of the training can be brought in for specific aspects of the training. Another option may be to have a panel of trainers for specific parts of the training. Ideally, facilitators should be familiar with the culture and context of the location where the training is taking place. It may be necessary to conduct train-the-trainer sessions in order to build up a pool of Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xx people who are able to carry out the training within a particular culture or context. These train-the- trainer sessions should include persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. They should also include other relevant local stakeholders who contribute to improving the quality of mental health and social services and the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. How should the training be delivered? Ideally, all the QualityRights training modules should be delivered, starting with the five core foundational modules. This can be followed by more in-depth training using the specialized modules (see above). The whole training can be conducted through multiple workshops taking place over the course of several months. Each separate training module does not necessarily have to be completed in one day. It can be divided into topics and can be conducted over the course of several days, as required. Since the training materials are quite comprehensive and time and resources may be limited, it may be useful to adapt the training according to the existing knowledge and background of the group, as well as the desired outcomes of the training. Thus, the way these training materials are used and delivered can be adapted according to the context and requirements. • For example, if participants do not yet have any expertise in the areas of mental health, human rights and recovery, it would be important to conduct a 4–5-day workshop using the five core training modules. A 5 day sample agenda available at the following link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • If participants already have a basic understanding of the human rights of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities but require more advanced knowledge about how specifically to promote the right to legal capacity in practice, then a workshop could be organized to focus on the module Legal capacity and the right to decide on day 1 and on the specialized module on Supported decision-making and advance planning (or selected parts of that module) on days 2, 3 and 4. When adapting the training materials according to specific training requirements it is also important, prior to the training, to go through all the modules to be covered in order to get rid of unnecessary repetition. • For example, if a training is planned, covering all the core modules, then it will not be necessary to cover topic 5 (zooming in on article 12) or topic 6 (zooming in on article 16) since these issues will be covered in much greater depth in the subsequent modules (module on Legal capacity and the right to decide and on Freedom from coercion, violence and abuse respectively). • However if an introductory training is planned based solely on module 2, then it is essential to cover topics 5 and 6 of this module, since this will be the only exposure that the participants will receive on these issues and articles. These are examples of the different and varied ways in which the training materials can be used. Other variations and permutations are also possible on the basis of the needs and requirements of the training in a particular context. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module xxi Preliminary note on language We acknowledge that language and terminology reflects the evolving conceptualization of disability and that different terms will be used by different people across different contexts over time. People must be able to decide on the vocabulary, idioms and descriptions of their experience, situation or distress. For example, in relation to the field of mental health, some people use terms such as “people with a psychiatric diagnosis”, “people with mental disorders” or “mental illnesses”, “people with mental health conditions”, “consumers”, “service users” or “psychiatric survivors”. Others find some or all these terms stigmatizing or use different expressions to refer to their emotions, experiences or distress. Similarly, intellectual disability is referred to using different terms in different contexts including, for example, “learning disabilities” or “disorders of intellectual development” or “learning difficulties”. The term “psychosocial disability” has been adopted to include people who have received a mental health-related diagnosis or who self-identify with this term. The terms “cognitive disability” and “intellectual disability” are designed to cover people who have received a diagnosis specifically related to their cognitive or intellectual function including, but not limited to, dementia and autism. The use of the term “disability” is important in this context because it highlights the significant barriers that hinder the full and effective participation in society of people with actual or perceived impairments and the fact that they are protected under the CRPD. The use of the term “disability” in this context does not imply that people have an impairment or a disorder. We also use the terms “people who are using” or “who have previously used” mental health and social services to refer to people who do not necessarily identify as having a disability but who have a variety of experiences applicable to this training. In addition, the use of the term “mental health and social services” in these modules refers to a wide range of services currently being provided by countries including, for example, community mental health centres, primary care clinics, outpatient services, psychiatric hospitals, psychiatric wards in general hospitals, rehabilitation centres, traditional healers, day care centres, homes for older people, and other “group” homes, as well as home-based services and services and supports offering alternatives to traditional mental health or social services, provided by a wide range of health and social care providers within public, private and nongovernmental sectors. The terminology adopted in this document has been selected for the sake of inclusiveness. It is an individual choice to self-identify with certain expressions or concepts, but human rights still apply to everyone, everywhere. Above all, a diagnosis or disability should never define a person. We are all individuals, with a unique social context, personality, autonomy, dreams, goals and aspirations and relationships with others. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 1 1. Introduction The purpose of this module is to provide guidance on how to build and strengthen peer support groups, sometimes called “self-help groups”, for and by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, and also groups for and by families and/or care partners While this module focuses on group peer support, one-to-one peer support (see the module on One- to-one peer support by and for people with lived experience) and Internet- and media-based peer support can also be beneficial. Not everyone will be able – or want – to meet up or attend regular meetings in person, so telephone discussions, video calls, online forums, websites and social media can be potential alternatives. An example of online peer support is shown in the following video: Interview with Reshma Valliappan, The Red Door, India. At INTAR India 2016, 26-28 November 2016, Lavasa, India. https://youtu.be/8lNkDRTpqq4 (16:09). This module should be used in conjunction with other QualityRights training and guidance tools. 2. What are peer support groups? Peer support groups bring together people who have similar concerns so they can explore solutions to overcome shared challenges and feel supported by others who have had similar experiences and who may better understand each other’s situation. Peer support groups may be considered by group members as alternatives to, or complementary to, traditional mental health services. They are run by members for members so the priorities are directly based on their needs and preferences. Peer support groups should ideally be independent from mental health and social services, although some services may facilitate and encourage the creation of peer support groups. Peer support groups also allow members to benefit from naturally occurring social support and networks in the community in order to form unique relationships that may not otherwise have been possible. Sometimes peer support groups may gradually expand their scope to include other activities (e.g. income-generation activities, advocacy) that make them harder to define. “In peer support we get members together to talk to each other, support each other, give each other the much-needed love. As you know in mental health there is a lot of loneliness, you lose your social circles, but you gain them again through your peers” (1). “When people find affiliation with others they feel are 'like' themselves, they feel a connection. This connection, or affiliation, is a deep, holistic understanding based on mutual experience where people are able to 'be' with each other without the constraints of traditional (expert) relationships" (2). “Peer support [within a group setting]… is based on the belief that people who have faced, endured and overcome adversity can offer useful support, encouragement, hope and perhaps mentorship to others facing similar situations” (3). Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 2 “Peer support is generally understood to be a relationship of mutual support where people with similar life experiences offer each other support, especially as they move through difficult or challenging experiences” (4). “Peer support is where individuals who have lived experience of life issues … provide support to others who are dealing with similar issues. By listening empathetically, sharing their experiences and offering suggestions based on that experience, people with lived experience of these issues are uniquely able to support others” (5)(6). 3. Benefits of peer support groups (7) Experience of peer support group Mental Health Peer Support Champions, Uganda, 2013 In Uganda, HeartSounds Peer Support programme provides training for peer support workers “who are empowered to take an active role in the provision of mental health care by supporting and advising fellow service users and their families”. The video link below shows peer support workers and those who are being supported giving their points of view of about this process. See: https://youtu.be/BzHINRBkdSw . The benefits of group peer support are wide-ranging. They can include:  the provision of a safe environment to freely express and share emotions and thoughts about one’s current situation and challenges;  sharing of information and experiences and learning from others in similar situations that can help provide ideas and solutions to overcome challenges and promote hope and recovery;  the opportunity to build new relationships and to strengthen social support networks, helping to reduce isolation and feelings of loneliness;  sharing of knowledge about available community resources and practical support to help group members access resources and support (e.g. helping others complete administrative procedures to access social and disability benefits, employment programmes etc.);  contributing to overall health and well-being. The many forms of exclusion and stigmatization that people can face – related, for instance, to disability, gender, sexual orientation etc. – can be mitigated within peer support groups. The safe space that peer support groups can provide contributes to the empowerment and resilience of those involved. Some of the benefits of peer support groups are highlighted in the examples below. Member of a self-help group for parents, Ghana “This week our group discusses school and the importance of all of our children going to school. Kwasi and Ayishetu both tell the group that they tried to enroll their children in the local primary school but the school rejected their applications. Ayishetu said the principal was quite rude, saying that you can’t teach fools anything. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 3 I explain that I have been successful in enrolling my son Nii in school and, since enrolling him, he has learned to read and write some words. His communication skills have improved greatly and he is more relaxed around new people. I see all the parents sitting forward on their chairs, listening to me eagerly. They all want their children to attend school as well. But how can we do it? I realize that together as a group we have some power. I suggest that we approach the principal of the school my son attends to ask whether they can take more enrolments of children with intellectual disabilities. Toufic says it is the right of every child to attend school but, until joining this group, he had never seen the point of his son attending school. He says that all this is going to change now and he will use his influence to lobby the school as well. Ayishetu is excited and says that she will do whatever she can. We agree that next week we will make a clear plan of how to approach the school and what each of us can do. We agree that we won’t rest until each of our children is in school” (8). Member of a peer support group, Brazil “First of all, I have to say that I did not like [to participate in] groups. Deep down, I felt I was in treatment, which was embarrassing to me. [But] the mutual help and support group is different. In spite of having some basic rules of conduct, I participate in the group of my own volition and/or my need, and nothing more. I'm not put under pressure. And when I talk about my issues, I'm not alone anymore. Because, in the group, my participation makes a difference. And through listening and speaking, I discover things and feelings that help me to best take myself in a world of 'normal' people. Within the group I have learned to accept my conditions (previously, I used to cry a lot when, not on purpose, they made me realize how different I was). I have learned that the act of taking care, of caring for someone with affection, has amazing power and makes anyone realize their potential more naturally. This goes beyond expectations. Nowadays, I can write like this. I have been through unexpected experiences but I have been able to count on help from people who believed on me; then, gradually I have acquired knowledge with the group participants. Two years ago I would not been in an emotional condition to even start [writing] a line. It makes me happy [to know that] there are people fighting to give dignity and voice to us in our daily suffering, while we try to exist and to fulfill our dreams, even though society still looks at us with a cautious and frightened look ...” (9) Members of Maitri, a peer support group led by and for people with psychosocial disabilities, India (10),(11) “Since I started communicating my needs and desire to my peers in the Maitri group, I realize that I have been able to open up for new changes and challenges, which earlier I could not do. Now I ask for help when I need it... The Maitri group has motivated me to understand my right to stay in the community. I have also become assertive to ask for what I need because I consider it as a right to have it” (10). “When I come to these group meetings I feel happy because it makes me feel that I belong to some place and that I have someone to support me. I have learned that there are many other people like me” (11). Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 4 Members of Saathi, a peer support group led by and for families and caregivers, India (12),(13) “The Saathi group…has helped us [my husband and I] to find a place to share [our experiences] and to gain courage. Also, by regularly going to the group, we feel that we are able to help other caregivers who lack information and guidance” (12). “The Saathi meetings help me to understand my son’s illness better…. [Ranjitbhai] has gotten better over time. …After coming to the Saathi group and listening to others I have realized that this is MY son, and I have to continue taking care of him. Sometimes others have given me advice about including him in the daily business and this gives me hope that one day he will be able to work” (13). Anne’s story (14) Anne is a 45-year-old woman from Douglas, a small town in the Northern Cape province of South Africa where unemployment, poverty, stigma and discrimination are rife. She received a diagnosis of major depression some years ago and receives treatment at the clinic in her community. Anne participated in an “empowerment session” hosted by the South African Mental Health Advocacy Movement (SAMHAM), which is a project of the South African Federation for Mental Health, where she learned a basic understanding of psychosocial and intellectual disabilities and human rights. This sparked a strong determination in her to support and improve the lives of persons diagnosed with mental disorders in her community. She took the initiative to start a peer support and advocacy group. In a short space of time the group has grown to almost 50 members. Anne has now started to get another group together in a different community and are reaching out to neighbouring towns. 4. Setting up a support group Sound planning lays the foundation for a successful peer support group. The factors below may need to be considered. Identified need or common purpose Most groups start in response to a need identified by one or more persons affected by similar needs or situations. Often, this need is not addressed by traditional mental health and social services. This brings purpose to the group and helps to establish what will be shared and achieved. Peer support groups can have different aims and can operate in a variety of ways. What works well for one group may not work well for another. The important point is that the group functions successfully for its community of peers (15). Better lives for people in Leeds, United Kingdom – peer support for people living with dementia (16) In Leeds, a range of peer support network groups for people with dementia has been developed. The peer support groups – including women-specific, men-specific and mixed groups – hold informal meetings in which people can share experiences, exchange ideas and offer mutual support. Also, there is an art group in which members can unleash their creative side and a “Life Story group” in which members can support each other in building a picture of their lives to help them cherish memories. The finished “life story” is for the member to keep and enjoy and potentially share with others so they can learn about one’s unique life story. The peer support groups welcome everyone living with dementia in the local area, irrespective of social factors such as gender, sexuality, disability, ethnic origin, and cultural and religious beliefs. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 5 Attending to diversity Recognizing and attending to the diversity of those involved or potentially involved in peer support groups can facilitate inclusion. For instance, peer support groups that reflect the needs of particular populations – such as young people, black or minority ethnic communities, LGBTIQ – have shown success in promoting recovery, addressing stigma and discrimination, increasing the diversity of who gets involved, and improving access to support for people who often face barriers to peer support (17),(18),(19),(20). Overall, assessing which groups or segments of the population may not be participating and why is key to identifying potential barriers to participation in peer support. The facilitator’s role (21) When peer support groups are established, facilitators may be in charge to lead and facilitate discussions and to take responsibility for the development and functioning of the group. It is important to note that having formal facilitators is not fundamental to creating and operating a peer support group and a lot of groups works well without having a person in charge. In groups that decide to have facilitators, these should organize meetings, arrive on time, open and close the meeting, provide guidance and listen to group members, and they should arrange for a substitute if they are not able to attend. Rotating facilitation can be a way to share responsibility and minimize power imbalances within the group members. Facilitators may have lived experience but they are not expected to have answers to all the questions that come up during group meetings. Once a group is established and has regular participants, the facilitator may look for members who can take over if they are absent or no longer able to continue. When the group is large it is useful to have a co-facilitator. Supervision or peer support structures can be beneficial to advise and support group facilitators. Being a facilitator is not the equivalent of being the main “supporter”, helping others in the group. In peer support groups everyone supports and everyone receives support. Hints and tips for facilitation (15) • Pay attention to members as they talk about their personal experiences. • Be nonjudgemental. • Facilitate discussion and allow everyone to speak who wishes to. • Ensure that people adhere to the agenda and keep to time. • Share tasks. • Encourage a sense of security within the group. • Know your own boundaries. • Seek feedback from the group. • Manage conflict. • Make sure members feel supported and included; and ensure that their inputs and knowledge guide group decision-making. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 6 Certain power dynamics experienced by those involved in peer support groups (both within and outside the group setting) might make some people reluctant to express their views. In general, the facilitator should emphasize the importance of listening to the diverse views of all participants and should stress that everyone brings a unique set of strengths, experience and knowledge to the table. This can be recognized at the inception of the peer support group, along with the establishment of other basic ground rules (e.g. listening, respect, confidentiality, critical reflection, nondiscrimination, being nonjudgmental) to refer to when needed (also see “Ground rules” below). In addition, training and education for both facilitators and peer support group members can promote inclusion. Such training should include attention to “structural competence” which involves taking account of the ways in which structural and institutional factors – such as racism, marginalization, welfare policies and other socioeconomic issues - combine to influence the risk for certain conditions and ultimately influence pathways to care, attitudes to treatment, availability of social support and outcomes. Structural competence helps de-emphasize an individual’s problems or “deficits” and focuses on the uniqueness of individuals and their recovery. Membership of the group The peer support group can have open or closed membership depending on its purpose. Each type of group has its own advantages. With open membership, anyone who would like to participate can join in. Members generally attend and stop attending according to their own needs. This type of membership allows people to go to meetings whenever they would like, and it enables people to seek out peer support at short notice. If membership is closed, only people who have been accepted into the group are allowed to attend meetings. People interested in joining may meet current members before the start of the peer support meeting in order to understand needs and expectations and whether there is a good fit with the purpose of the group. This type of membership allows members to get to know each other better over time, resulting in trusting relationships and a secure environment for sharing confidential experiences. For some group members, being in a closed group where the members stay the same may be the only kind of space in which they feel comfortable sharing their stories. It can be helpful to talk about the significance of the group as an entity and each person’s presence in the group. For some people, it can be important for their recovery to know that their presence and inputs are meaningful for the other members. Another option is to start the peer support group with an open membership and then close the group when members have come to know each other and if they do not wish to include more people. Either form of membership can provide people with a sense of purpose and connectedness. From the beginning, it is important to be clear about the type of membership. New members (15) Members have different reasons for joining support groups. For example, a person may have reached a crisis point in their life, feeling as if they can no longer cope with their situation alone, or they may simply want to join because they have heard about the group from other people. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 7 If it is decided that new members should be met in advance in order to understand their personal needs and expectations, this should be done by the facilitator or a member(s) of the group who feel(s) comfortable giving details of the peer support group, explaining its purpose and orienting the new member. The new group member can be provided with contact details (for telephone calls, text or WhatsApp messages, emails) for questions or information about meetings. The potential member needs to be helped to decide whether the group is a good fit for them, as well being informed of any particular needs for joining the group (e.g., physical access needs, language needs, etc.). New members may also find useful to know in advance the following: • Who to contact if they wish to join the group. • Meeting times, duration, venue and topics. • Values and principles, particularly in relation to confidentiality. • Any ground rules that may have been established by the group. • A brief description of the process of meetings. • A brief insight into what peer support means and how it might be of benefit. Structure of the group The aims of the peer support group can be fulfilled in many different ways. It may be through formal meetings or informal meetings with less structure as well as through more recreational activities (e.g. outings or sports). Before starting, it can be helpful to picture what the group might look like in order to decide on its structure and whether it should be more formal or informal. Formal peer support groups generally have more delineated roles and responsibilities within their structure, such as a specific facilitator for each meeting. Informal peer support groups generally have more flexibility, allowing members to have varying and dynamic roles. They can also allow for more flexibility in planning and implementing activities. Discussing the structure with other group members and listening to their input is both necessary and beneficial. A group’s structure can influence the group’s dynamics and understanding how to navigate these dynamics can be helpful. For instance, in a structured group with one facilitator and many members, a power imbalance exists. There should be openness and transparency about this imbalance and awareness that these roles may change and evolve as the group develops. Ground rules A set of ground rules and principles for the operation of meetings can be developed and documented by the group members. However, depending on the situation, this may not be necessary. Setting ground rules will let members know what to expect from the group and will help to provide a safe place for people to meet. Copies of the document should be distributed to the group and people attending the group should be regularly reminded about the rules. Each group should come up with its own set of ground rules but some principles for consideration are listed below as an illustration (15): • Maintaining confidentiality. Group members should not disclose information about other members outside the group. • Refrain from expressing judgement or being critical of other members. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 8 • Respect the right to share feelings or not. People should be encouraged to speak during the meetings, but if they wish just to “be there” at times the group should accept that. People should not feel they have to talk or share anything to join the group. • Do not be intrusive. Respect how much or how little closeness people want to have with other group members. • Appreciate that each person’s feelings and experience are unique and group members need to respect and accept, without discrimination, what members have in common and what is specific to each individual, • Respect the right of all the members to express themselves, and to do so without interruption. However, people who may be in crisis may be allowed more time to talk through their issues. • Share responsibility by taking turns in various roles such as coffee-maker or facilitator. Evolving structure of a peer support group (22) Two friends set up a family support group over 15 years ago. They were joined by two others in a similar situation and met in each other’s houses every week for about six years. During this time they talked, listened and supported each other. They realized that others would benefit from the support offered within the group. They agreed and they wrote out their principles or code of ethics. They let acquaintances know about the group, where it met and how often it met. Initially, the group was “led” by one person who organized the meetings and invited participants, but over time all the members of the group were helped to become leaders and most were trained to be facilitators. The group now has over 20 members. It meets every week for around two hours. It is open to new members. At the start of each meeting one member of the group will volunteer to facilitate the group for that session. Sihaya Samooh – The changing nature of a peer support group (A) (23) In the spring of 1992 in Pune, India, three people came together to plant the seed for a new “community”. They were around the age of 50 and had all received different diagnoses of depression, bipolar disorder and schizophrenia. In order to cope up with their ups and downs, they needed the support of one another. The three members started meeting weekly and eventually others joined. They grew into a sizeable group of persons with various forms of emotional and mental distress. The group found solace in mutual support. From the original three, the Sihaya Samooh grew to its largest attendance of around 25 persons in 1995, which seemed unmanageable. They decided to split into two subgroups. One group started meeting in the canteen on the fringe of a college campus while the second group found a niche in a tiny garden-restaurant in a different area. After a few months, the second group stopped meeting. Sihaya Samooh was formed in a spirit of mutual aid with a concept of self-help. Rather than being “patients” the group members chose to see themselves as “persons”. In Sihaya they created a space for themselves where they listened to each other, identified and affirmed the strengths in each of them. They realized their combined strength and agreed that, if they could put all their talents together, they would create a recognizable strength. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 9 Confidentiality issues Respect for the privacy of others within peer support groups is particularly important. People often share personal stories and are often able to do so only after having developed a trusted relationship with group members. It is very important to respect this trust and for group members to keep all information and stories shared during meetings confidential, including, where requested, people’s participation in the group (24). If someone wants to gather information about group members, they should first ask for the group member’s consent. The person should clearly explain to them why they would like this information and how it will be used. Information about members (e.g. contact details) should be kept in a secure place to prevent others from having access to private information, even by accident (e.g. locked drawer or a password- protected computer file) (15). There may be some situations where exceptions to confidentiality are made, such as when a child has been abused or a group member is hurting someone. How these situations should be approached will depend on the law of the country (24). External support for group members (15) At times the group may identify that a member is struggling with a personal issue and may need more support than what the group can provide. If a group member would like more support, various options may be explored – such as the available support structures within the community. The person can be provided with information about additional support, which they may or may not choose to use. It can be useful to share resource information and, over time, collectively to build a file on the possible sources of support that might be beneficial for group members. At times, the group members may feel that they are facing limitations in terms of the support they can provide to their fellow members. This needs to be discussed. Exploration of external resources may be a potential way to address this issue. Discussing external support may also take pressure off the members of the group who are taking responsibility for issues they feel are beyond them. Promoting support groups Information about the group can be disseminated to key community organizations as well as to NGOs, disabled persons organizations, social services, local community centres, markets, village meeting points, local television and radio, newspapers, mental health and social services, etc. The information may include regular contact and discussions with people working in these organizations and services but also involves disseminating flyers and brochures in all relevant places in the community where potential members are likely to visit (e.g. mental health and social services). Consideration of potential members who may face barriers in accessing services is also important. Flyers or brochures should state the purpose and activities of the group, as well as logistical information such as meeting dates, time and location. Social media, such as Facebook and Twitter, can be an informal way of promoting support groups to a wider audience. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 10 5. Running peer support group meetings This section provides guidance for running peer support group meetings. The steps outlined below are suggestions that are designed to help groups get started; they are not meant to be prescriptive (25). A peer support programme in Nepal KOSHISH, a nongovernmental organization working in Nepal, has been operating peer support groups since 2008. KOSHISH began peer support programmes to address the needs of the beneficiaries and to provide a platform where they could gather in a safe, secure, confidential and trustworthy environment. The KOSHISH programme connects peer supporters to people with similar problems so they can share their experiences, express their feelings and discuss issues concerning their well-being. Location and frequency of meetings (26) In deciding a location for the peer support group meetings, it is useful to consider: • Accessibility – Can people get there easily? Consider physical, logistical and financial issues (e.g. time of day, location, transport required). • Size – Is the meeting place large enough? Are there enough chairs? • Comfort – Is it quiet, welcoming and private enough to allow for a comfortable exchange between group members? • Convenience – Are there toilets/washrooms? • Cost – Is there a charge to use the meeting room? • Refreshments – Will anything be offered at meetings? Note that refreshments can contribute to creating a relaxed atmosphere. Possible locations may be community centres, schools, places of worship, coffee shops, libraries or mental health and social services. It is important to use the same place whenever possible so that group members know where to meet, feel comfortable and become familiar with that particular space. In addition, there should be clear boundaries between the normal activities of the place where meetings will take place and the activities of the support group (e.g. the group can benefit from a private room so that meetings are not interrupted by people who are not group members). Another consideration is how often the group will meet. The frequency of meetings and the time will need to be agreed. It depends on what is most convenient for the members of the group. This may need collective discussion and a period of experimentation during which arrangements can be adjusted. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 11 The Dragon Café – an open community space for meeting others with lived experience (27),(28) The Dragon Cafe in London is a weekly café and creative space with seminars, exhibitions, workshops and performances that exploring issues relating to mental illness, recovery and well- being. The founder, Sarah Wheeler, started the first mental health café in the United Kingdom following a three-year period of experiencing psychosis. When Sarah was in distress she spent a lot of time in cafés. The vision of the café is to be an antithesis to average mental health services, because people can do what they wish to do and there is no pressure to do anything at all. People can sing, write or paint if they wish to, but they can also just collapse on a bean bag and snore. The Dragon Café provides a simple, affordable, healthy menu each week, and a wide range of creative and wellbeing activities, all of which are free and open to all. No enrolment is required for groups, and people can just turn up and take part, as much or as little as they like. The café is run by volunteers, many of whom have lived experience with mental distress and seek to make “an open-hearted place” – a place that can seem like a kind of heaven when you have been in a kind of hell. The first meeting (24) The first meeting of a support group is important and often sets the tone for future meetings of the group. The number of people attending should not be the main concern. What is more important is the connection with the people who do attend. Some of the steps to consider are outlined below, but these are only suggestions and the group may decide on other methods for running the group that may be more appropriate. Set up Bring an agenda and any other resources the facilitator will need for the first meeting. It is important that the room feels welcoming. If the room is difficult to find, make sure signs are posted directing people to the meeting. Greet people It is a good idea to have the facilitators or other members at the door to welcome people. Discuss ground rules Ground rules are important as they set out how people are expected to interact with each other in order for the group to run more effectively for everyone. For more information, see the section on Ground rules. Share stories Many people will be nervous or reluctant to speak at the first meeting, so it is really helpful for facilitators to open the conversation. When stories are shared it is useful to remind people about the Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 12 importance of confidentiality (for instance, the names of the group members should not leave the room) although it might be more appropriate to establish overall group rules at the second meeting. Discuss barriers to attending support groups It is important to understand and discuss with the group some of the challenges and feelings people have in relation to attending support groups. Barriers may include: • Fear of what others will think and potential stigma if it becomes known that they are participating in the group. • Experiences of discrimination and exclusion. • Home or family responsibilities. • Being too burned out due to life circumstances to participate in meetings. • Nervousness about what might happen during the group sessions. • Lack of availability of assistive and augmentative communication devices. • Lack of trust that it will be a safe space where they can talk freely without repercussions. It is important to acknowledge these challenges and to identify how the group will try to address them. Encourage sharing between members Sharing within the group provides common ground on which people can start to identify with others and trust that they are not alone in the personal and social challenges that they confront. It can also help people to understand that not everyone is necessarily there for the same reason. For a while, people may say they just want to hear from other people. It may take some time for members of the group to become comfortable speaking about the specific ideas, experiences and needs that they have. Identify common experiences There may be quite a range of experiences and challenges that bring people to a support group. It is important to try to identify common elements and allow for differences as every individual’s experience is unique and equally important. Provide a contact sheet The contact sheet allows the facilitator to contact participants on the list with future meeting information and general information. People may not feel comfortable putting their name down on the first occasion, so it is important to let them know that they do not have to. Facilitators can also distribute their own contact details. Identify communication needs It is important to have the group members identify how they would like to receive information. Email can be the most time-efficient, but there are other modes of communication that also work, such as telephone calls, text messages, WhatsApp messages, or other group messaging services that may be accessible for all group members. Listening to group members and knowing their preference for Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 13 communication is important in keeping the group together and functioning well. The preferred method of contact can be included on the sign-up sheet to identify the best options. Meeting closure It is often helpful to ask each member of the group if anyone would like to add any closing thoughts. For instance: • Something specific that they gained from the group meeting that was especially meaningful, and why. • Something that they were grateful for. • Something that was not addressed that could have been useful. • Something that can be improved or done differently to enable group members to feel more at ease. For those who may have concerns or suggestions that they feel uncomfortable sharing in front of the group, an additional method for feedback should be available (e.g. written note, one-to-one meeting with the facilitator). General guidance for all meetings (24) Starting the meeting Reminding members of the purpose and principles of the group and the importance of confidentiality may be a good way to open meetings. A relaxed atmosphere that favours confidence and discussion can be facilitated by offering beverages and food to members, planning a creative ice-breaker or telling a personal story. If members of the group wish to start the meeting by talking about a particular issue or by sharing their own reflection on a specific topic, they should be encouraged to do so. Having a welcome and warm environment that is conducive to sharing will be critical to the success of meetings. Taking breaks It is a good idea to take a break during the meeting to allow people to move around. This will also provide an opportunity for people to talk one-to-one, which is particularly useful for those who find it difficult to speak in a group. It can also contribute to creating a more relaxed and informal atmosphere where group members can connect on different levels. Content of meetings The content of meetings may include informal sharing as well as more formal components such as providing good quality up-to-date and locally relevant information, drawing on external resources and speakers from time to time in line with the needs and wishes of group members. Group members should be encouraged to discuss freely any topic that is relevant to their life at that time, including sharing their experiences since the group met last, any problems that arose and how these were managed. Members should be encouraged to share their own views about possible ways of handling challenging situations and resilience strategies. At the same time, it is important to Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 14 promote conversation that flow both ways and is not just advice-giving. It is also important to listen attentively without interruption and maintain a neutral attitude, allowing objective listening without invalidating or trying to change people’s feelings(29). Group members should avoid making discriminatory, offensive or insensitive comments, including sexual remarks or offensive jokes. Members should feel free not to take part in discussions in which they do not feel comfortable. There should be no pressure to share experiences. Some members may just like to observe and listen to others in the first few meetings and this may also benefit them. It is important to respect the fact that each experience is unique to the individual (21). If group members feel distressed during certain discussions, the facilitator and other members should be mindful of this and should accommodate and support the person according to the person’s wishes and preferences. Contributing as a group member and sharing responsibilities Listening, being open and supporting group members as they discuss their experiences and feelings is an important aspect of peer support groups. Furthermore, sharing the responsibilities in a peer sup- port group can help prevent burn-out and create mutuality within the group. One way to identify and clarify roles is to create a volunteer sign-up sheet to identify tasks and responsibilities that different group members are comfortable with doing. Topics and speakers Group members may find it beneficial to have guest speakers to share their experience or expertise on different topics of interest to the individuals within the group. Speakers may include, for instance, people with lived experience, people who identify as being survivors of psychiatry, care partners, human rights advocates, mental health and other practitioners, government health officials, persons representing a range of disabilities, lawyers or other relevant persons. Maitri meetings – a place to share wellness and recovery strategies, Gujarat, India (30) Maitri group meetings are a space where people with lived experience talk about their own recovery and discuss strategies for self-care. Janaki Patel, a peer support volunteer at the Hospital for Mental Health, Vadodara, has also been trained as an anchor person for the Maitri group meetings. “Anger management” was the topic of discussion for one of the meetings. Ms Patel shared her experience of using rhythmic breathing to help her calm down in times of distress and to manage her anger. In the meeting she demonstrated how she does this and encouraged others to try this for themselves. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 15 Hints and tips for a successful group • Everyone should have an opportunity to speak without interruption and talking over people should be discouraged. Ensure that all voices are valued and heard. • Any comments or observations after the speaker has finished speaking should be nonjudgemental and non-discriminatory. • Members should have the opportunity to share personal experiences. When a member shares their experience, others should listen attentively. • The facilitator should avoid taking sides or interrupting the discussions. A facilitator may, however, intervene if there are factual mistakes, if group principles or rules have been violated or if disagreements become disruptive. • Sometimes people feel that they too should be following some type of “normal” recovery progression. Experience suggests that people develop their own time frame for healing and recovery. Expecting a person with lived experience to meet someone else’s time frame may lead to unnecessary pressure and problems. • Everyone should be allowed to express emotions. A lot of people stop themselves from showing emotion in public. All group members need to know – and understand – that it is normal to experience emotion in many forms and it is acceptable to show emotions within the group. Challenges and sustainability of peer support groups Reflection (31) and ongoing evaluation are critical inputs that can help the group remain responsive and sustainable over time. Members should systematically set aside time to explore whether the group is meeting the needs of its members, whether activities are aligned with the original principles and intentions, and if improvements can be made to enhance the responsiveness of the group to members’ needs. A criticism or a complaint from one member does not mean that the group and its activities are not valuable. However, such concerns should be heard and taken into consideration. In particular, if many members agree that changes need to be implemented, it may be necessary to discuss with all members why this needs to be done and to explore how improvements can be made. Organizing regular scheduled meetings to discuss the usefulness of activities may be a helpful way to obtain feedback and new ideas. This will help ensure that a group continues to provide a beneficial service to its members (32). Sihaya Samooh – The evolution of a peer support group (B) (23) Sihaya Samooh is a mental health self-help and support group based in Pune, India. It was established in 1992. Below is a description of how it has evolved over time. What were the benefits to Sihaya group members? Through the group, people gained support to cope with and overcome distressing phases or episodes in their lives. Being accepted, listened to and respected improved the self-esteem of the different members. Two members later took up caregiving vocations because of the liberating experience and encouragement they received in the Sihaya Samooh group. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 16 What were the shortcomings and limitations of Sihaya? There was a lack of structure and methodology in the group which depended on members’ collective common sense, varied personal experience and listening and sharing. The group struggled with certain issues. In addition, just listening to each other’s stories was not enough to overcome certain challenges that individual group members were facing. Many came with high hopes but were not able to obtain the help that they expected; some were not able to continue to come for various reasons. Many women experienced particular barriers to accessing the group, in comparison to men who were physically and socially more mobile. How did the Sihaya Samooh gatherings come to an end? Several members who held the group together moved on to other areas or other jobs. One member chose to launch a larger mental health self-help support initiative. The Sihaya Samooh group lost some members over time (…) One member married and moved on, another member turned to focus her energies on a Women and Health Training Programme, and yet another member began her long battle with cancer. The group kept on meeting for a further two years with numbers depleting over time. Nevertheless, a number of members of the old Sihaya group still meet each other from time to time or remain in touch by telephone (…) They have indicated that they miss the sensitive protected space that they made and hope someday it will be recreated – not in a single place but in the many different places where many other survivors may need a group like Sihaya Samooh. What is the significance of the Sihaya Samooh experience of seven years? This was the first organized mental health self-help support group in Pune and was a pioneer in India. It demonstrated the creation of a safe social space that could keep at bay the stigma and oppression of society. The group harboured a vision of creating many such spaces in the future that with greater mass could play a role in building a better society. Sihaya Samooh also illustrates that a peer support group can change and adapt to its members’ needs over time, and that it does not need to meet indefinitely for it to be a success. In Sihaya Samooh, the members gained support from each other and created a space where they could listen and share experiences. Self-management and peer support groups, Mental Health Foundation, Wales, United Kingdom (33) The Mental Health Foundation, a nongovernmental organization in the United Kingdom, developed and delivered a national programme of peer support groups with a focus on self-management for people who had used mental health services across Wales. In order to keep peer support groups going over time, the foundation identified the characteristics of a good peer support group and the potential barriers to sustainability. The consultation included a questionnaire and two consultation days. A questionnaire was developed with the aim of gathering ideas about what would make people want to attend a peer support group, what makes such a group successful and long-lasting, and what the barriers are to playing a full role in the group. The consultation included existing participants and other interested organizations. The two consultation days were carried out in different areas of Wales. The process identified the following elements: Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 17 • One (or ideally more than one) person needs to take responsibility for keeping a group going. • This person (or people) should come from the group, not from outside the group. • The group needs to have a clear purpose; setting and reviewing goals were regarded as important. • Groups need to have agreed ground rules. • Groups need to have opportunities to share learning with other groups. Possible challenges for developing peer support groups, Uganda Joseph Atukunda, a service leader of HeartSounds in Uganda, explains in a short video what a peer support group is and talks about his experience of running a peer support initiative in Uganda, describing the challenges involved in this process. Video (4:46 min.) is available at https://youtu.be/xpyjTmUDhHs (accessed 9 April 2019). Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 18 References 1. Atukunda J. A thank you from Joseph Atukunda for the financial support and partnership of users and staff from the John Howard Centre in the United Kingdom [video]. 2011. (https://www.youtube.com/watch?v=AhIL59OAZC4, accessed 20 November 2018). 2. Mead S, Hilton D, Curtis L. Peer support: a theoretical perspective. Psychiatr Rehabil J. 2001;25(2):134–41. doi: http://dx.doi.org/10.1037/h0095032. 3. Davidson L, Chinman M, Sells D, Rowe M. Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophr Bull. 2006;32(3):443–50. doi: https://doi.org/10.1093/schbul/sbj043. 4. Christie L, Smith L, Bradstreet S, McCormack J, Orihuela T, Henar Conde et al. Peer2peer, vocational training course, p. 53 [online publication]. Lifelong Learning Programme; 2015. (https://www.scottishrecovery.net/wp- content/uploads/2016/01/P2P_vocational_Training_Course.pdf, accessed 15 February 2017). 5. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. FAQ [website]. Mind Australia; 2015. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2014-12-15-22-41-58/2014-12-16-02-17-52, accessed 15 February 2017). 6. Faulkner A, Kalathil J. The freedom to be, the chance to dream: preserving user-led peer support in mental health [online publication]. London: Together; 2012. (http://www.together-uk.org/wp-content/uploads/2012/09/The-Freedom-to-be-The- Chance-to-dream-Full-Report1.pdf, accessed 20 November 2018). 7. Solomon P. Peer support/peer provided services underlying processes, benefits, and critical ingredients. Psychiatr Rehabil J. 2004;27(4):392–401. doi: http://www.dx.doi.org/10.2975/27.2004.392.401. 8. Inclusion Ghana. Self help kit. Forming and maintaining a parent self help group: a discussion guide for parents / caregivers of persons with intellectual disabilities. Ghana: Inclusion Ghana. (http://inclusion-ghana.org/resources/brochures/Self%20Help%20Kit.pdf, accessed 20 November 2018). 9. Vasconcelos E, Lotfi G, Braz R, Di Lorenzo R, Rangel Reis T. Cartilha [de] ajuda e suporte mútuos em saúde mental: para participantes de grupos. Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social da UFRJ. Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde; 2013. (http://www.aberta.senad.gov.br/medias/original/201701/20170123-160926-001.pdf, accessed 19 April 2018). 10. Photo essay: The perspective of people using mental health services, Mr Nilesh. QualityRights Gujurat; 2017. 11. Case study, Mr Nilesh, Member of Maitri, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 12. Case study, Ms Shastri, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 13. Case study, a family member’s perspective, Mr Thakor, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 14. Sunkel C. Personal communication, South African Federation for Mental Health. 2016. Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 19 15. Good practice guidelines for peer led family support groups [online publication]. Dublin: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf, accessed 15 February 2017). 16. Peer support networks for people with dementia [online publication]. Leeds: Leeds City Council; 2013. (http://www.leeds.gov.uk/docs/SupportnetworksPoster.pdf, accessed 15 February 2017). 17. Youth peer support in a mental health context. Evidence In-Sight [online publication]. Ottawa: Ontario Centre of Excellence for Child and Youth Mental Health; 2016. (http://www.excellenceforchildandyouth.ca/sites/default/files/resource/EIS_Youth_Peer_Su pport.pdf, accessed 22 November 2018). 18. Health Policy Project, Asia Pacific Transgender Network, United Nations Development Programme. Blueprint for the provision of comprehensive care for trans people and trans communities. Washington (DC): Futures Group, Health Policy Project; 2015. 19. Jones N. Guidance manual - Peer involvement and leadership in early intervention in psychosis services: from planning to peer support and evaluation (Technical assistance material developed for SAMHSA/CMHS). Alexandria (VA): National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) Publications; 2015. (https://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Peer-Involvement- Guidance_Manual_Final.pdf, accessed 18 November 2018). 20. Willging CE, Israel T, Ley D, Trott EM, DeMaria C, Joplin A et al. Coaching mental health peer advocates for rural LGBTQ people. J Gay Lesbian Ment Health. 2016;20(3):214–36. 21. Bakhshy A. Caregivers’ mental health self-help support groups: Manual. n.d. 22. Family Support Network. Good practice guidelines for Peer Led Family Support Groups, p.21 [online publication]. Dublin, Ireland: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf, accessed 15 February 2017). 23. "Sihaya Samooh” - a mental health self-help support group in Pune. In: Murthy RS, editor. Mental health by the "People", p 115–119. Bangalore: People's Action for Mental Health (PAMH); 2006. (https://mhpolicy.files.wordpress.com/2011/05/mental-health-by-the- people.pdf, accessed 17 February 2017). 24. Peer support guide: for parents of children or youth with mental health problems [online publication]. Vancouver: Canadian Mental Health Association, British Columbia Division; 2007. (http://www.cmha.bc.ca/wp-content/uploads/2016/07/ParentPeerSupportGuide.pdf, accessed 15 February 2017). 25. Peer support program [web page]. Kathmandu: KOSHISH National Mental Health Self-help Organisation. (http://www.koshishnepal.org/programs/4, accessed 20 November 2018). 26. Starting a self-help group [website]. London: Alzheimer's Disease International (ADI). (https://www.alz.co.uk/starting-a-self-help-group, accessed 15 February 2017). 27. Welcome! [website]. London: The Dragon Café; 2017. (www.dragoncafe.co.uk, accessed 15 February 2017). 28. Patterson C. I’ve found a little bit of heaven for those who’ve been in hell [website]. The Guardian; 6 February 2015. (https://www.theguardian.com/commentisfree/2015/feb/06/mental-health-dragon-cafe- respite-respect, accessed 15 February 2017). Peer support groups by and for people with lived experience P a g e | WHO QualityRights Guidance module 20 29. World Health Organization and Columbia University. Group interpersonal therapy (IPT) for depression (WHO generic field-trial version 1.0) – p. 63. Geneva: World Health Organization; 2016. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/250219/1/WHO-MSD-MER-16.4- eng.pdf?ua=1, accessed 20 November 2018). 30. Patel J. Photo Essay: The perspective of people using mental health services. QualityRights Gujurat; 2017. 31. Good practice guidelines for peer led family support groups, p. 29 [online publication]. Dublin: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf, accessed 15 February 2017). 32. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [online publication]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2- uncategorised/30-starting-a-peer-support-service-or-group, accessed 15 February 2017). 33. Crepaz-Keay D, Cyhlarova E. A new self-management intervention for people with severe psychiatric diagnoses. Journal of Mental Health Training, Education and Practice. 2012;7(2):89–94. doi: http://dx.doi.org/10.1108/17556221211236493. The World Health Organization’s QualityRights training and guidance modules focus on the knowledge and skills required to provide good quality mental health and social services and supports and to promote the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Through exercises, presentations, case scenarios, extensive discussions and debates, the QualityRights training modules unpack some critical challenges that stakeholders are facing in countries everywhere. For instance: • How do we respect people’s will and preference, even in challenging situations? • How do we ensure people’s safety and at the same time respect each person’s right to decide about their treatment, their life and their destiny? • How do we end seclusion and restraint? • How does a supported decision-making approach work if someone is unable to communicate their wishes? The QualityRights guidance modules complement the training materials. The guidance modules on Civil Society Organizations and on Advocacy provide step-by-step guidance on how civil society movements in countries can take action to advocate for human rights-based approaches in the mental health and social sectors in order to achieve impactful and durable change. The guidance modules on One-to-one peer support and on Peer support groups provide concrete guidance on how to effectively set up and run these critical but often overlooked services. ISBN 978-92-4-151677-8

Modul průvodce Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi. WHO QualityRights Modul průvodce. © Ministerstvo zdravotnictví České republiky 2020 Tento dokument je spolufinancován z projektu „Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné“, (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0006213) realizovaného Ministerstvem zdravotnictví v rámci Operačního programu Zaměstnanost spolufinancovaného z Evropského sociálního fondu. Tento překlad nebyl vytvořen Světovou zdravotnickou organizací (WHO). WHO neodpovídá za obsah ani přesnost tohoto překladu. Jediným závazným a autentickým vydáním je původní anglické vydání. Původní anglické vydání Peer support groups by and for people with lived experience. WHO QualityRights Guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3. 0 IGO je závazným a autentickým vydáním. Některá práva vyhrazena. Tento dokument je k dispozici pod Creative Commons CC BY-NC 3.0. Dokument můžete kopírovat, šířit a upravovat pro nekomerční účely, pokud je náležitě citován, viz níže. Při jakémkoli použití této práce by nemělo být naznačeno, že Ministerstvo zdravotnictví ČR podporuje jakoukoli konkrétní organizaci, produkty nebo služby. Použití loga Ministerstva zdravotnictví ČR není dovoleno. Navrhovaná citace: Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi. WHO QualityRights Modul průvodce. Praha: Ministerstvo zdravotnictví České republiky; 2020. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | i WHO QualityRights Modul průvodce Obsah Poděkování .................................................................................................................................. ii Předmluva ................................................................................................................................... x Podpořili nás ............................................................................................................................... xi WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství ...................................................... xvii O tomto vzdělávacím programu a poradenství .......................................................................... xviii Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům ......................................................................... xx Úvod ........................................................................................................................................... 1 1. Co jsou to skupiny vzájemné podpory? .................................................................................. 1 2. Výhody skupin vzájemné podpory (7) ................................................................................... 2 3. Organizace podpůrné skupiny ............................................................................................... 4 4. Vedení schůzek skupin vzájemné podpory ........................................................................... 10 Reference .................................................................................................................................. 17 Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | ii WHO QualityRights Modul průvodce Poděkování Autoři konceptu Michelle Funk (koordinátorka) a Natalie Drew Bold (odborná pracovnice), Rozvoj politiky a služeb v oblasti duševního zdraví, Odbor duševního zdraví a závislostí na návykových látkách (WHO, Ženeva). Autorský a redakční tým Dr. Michelle Funk, (WHO, Ženeva), Natalie Drew Bold (WHO, Ženeva); Marie Baudel, Université de Nantes (Francie). Mezinárodní klíčoví odborníci Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodajka OSN pro práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, mezinárodní konzultant (Austrálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Irsko); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právech na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Gregory Smith, International Consultant, (Spojené státy americké); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN pro lidská práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko). Příspěvky Odborní recenzenti Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malajsie); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Austrálie); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Spojené státy americké); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Austrálie); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Austrálie); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (Indie); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Německo); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Švýcarsko); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Švýcarsko); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Irsko); Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | iii WHO QualityRights Modul průvodce Simon Bradstreet, University of Glasgow (Velká Británie); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazílie); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazílie); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator, ředitelka/učitelka předškolních dětí (Spojené státy americké); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Filipíny); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austrálie); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat (Indie); Facundo Chavez Penillas, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Daniel Chisholm, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Oryx Cohen, National Empowerment Center (Spojené státy americké); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Německo); Janice Cooper, Carter Center (Libérie); Jillian Craigie, Kings College London (Velká Británie); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (Velká Británie); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Laura Davidson, Barrister and development consultant (Velká Británie); Lucia de la Sierra, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Německo); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (Spojené státy americké); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Španělsko); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodaj OSN pro práva zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Alex Devine, University of Melbourne (Austrálie); Christopher Dowrick, University of Liverpool (Velká Británie); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Libanon); Mona El- Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Maďarsko); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexiko); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (Nový Zéland); Michael Elnemais Fawzy, El- Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgie); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Velká Británie); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austrálie); Lynn Gentile, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Litva); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Austrálie); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigérie); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (Velká Británie); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (Velká Británie); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgie); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Austrálie); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Velká Británie); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nový Zéland); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japonsko); Maths Jesperson, PO- Skåne (Švédsko); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (Velká Británie); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Litva); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Keňa); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Velká Británie); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irsko); Mary Keogh, CBM International (Irsko); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Kanada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (Jižní Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Rishav Koirala, University of Oslo (Norsko); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Anna Kudiyarova, Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | iv WHO QualityRights Modul průvodce Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazachstán); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Kanada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Austrálie); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Kanada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Crick Lund, University of Cape Town (Jižní Afrika); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Keňa); John McCormack, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, International Consultant (Austrálie); Emily McLoughlin, international consultant (Irsko); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Austrálie); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Itálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler Dementia Alliance International (Velká Británie); Pamela Molina Toledo, Organizace amerických států (Spojené státy americké); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Chris Nas, Trimbos International (Nizozemsko); Sutherland Carrie, Department for International Development (Velká Británie); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgie) & SOFPSI N. SERRON (Řecko); Peter Oakes, University of Hull (Velká Británie); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (Velká Británie); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (Spojené arabské emiráty); Gareth Owen, King's college London (Velká Británie); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Španělsko); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právu všech osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Indie); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Velká Británie); Mayssa Rekhis, Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisko); Julie Repper, University of Nottingham (Velká Británie); Genevra Richardson, King's college London (Velká Británie); Annie Robb, Ubuntu centre (Jižní Afrika); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Spojené státy americké); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Švýcarsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Marianne Schulze, mezinárodní konzultantka (Rakousko); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (Velká Británie); Gordon Singer, odborný konzultant (Kanada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Kanada); Mike Slade, University of Nottingham (Velká Británie); Gregory Smith, mezinárodní konzultant (Spojené státy americké); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission (Rakousko); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Spojené státy americké); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrálie); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (Jižní Afrika); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN o právech zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (Spojené státy americké); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrálie); Peter Ventevogel, Public Health Section, Vysoký komisař OSN pro uprchlíky (Švýcarsko); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazílie); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, prezidentka (Austrálie). Stážisté WHO Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | v WHO QualityRights Modul průvodce Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sídlo WHO a regionální kanceláře Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (WHO HQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) a Dévora Kestel (WHO HQ). Administrativní a redakční podpora WHO Patricia Robertson, Politika duševního zdraví a rozvoj služeb, Oddělení duševního zdraví a zneužívání návykových látek (WHO, Ženeva); David Bramley, příprava k tisku (Švýcarsko); Julia Faure (Francie), Casey Chu (Kanada) a Benjamin Funk (Švýcarsko), design a podpora. Videopříspěvky Děkujeme následujícím jednotlivcům a organizacím za svolení, že v tomto dokumentu můžeme použít jejich videa: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 maminek, 50 dětí, 1 nadbytečný chromozóm) Video vyrobila společnost Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains (Přetrhnout řetězy) – Erminia Colucci Video vyrobila společnost Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Přikován a uvězněn v Somálijsku) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Circles of Support (Kruhy podpory) Video vyrobila společnost Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (Dekolonizace mysli: Transkulturní dialog o právech, inkluzi a komunitě) (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demence, postižení a práva) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints (Otisky a stopy) Video vyrobila společnost PROMISE Global Forget the Stigma (Zapomeň na stigma) Video vyrobila společnost The Alzheimer Society of Ireland Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | vi WHO QualityRights Modul průvodce Ghana: Abuse of people with disabilities (Zneužívání lidí s postižením) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide (Světová kampaň: Právo rozhodnout se) Video vyrobila společnost Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Lidská práva, stárnutí a demence: Otázky pro současnou praxi) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Your aged and disability advocates (ADA), Austrálie I go home (Jdu domů) Video vyrobila společnost WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Přehled inkluze v oblasti zdravotní péče) Video vyrobila společnost Special Olympics Independent Advocacy, James' story (Nezávislé prosazování práv, Jamesův příběh) Video vyrobila společnost The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview – Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 (Rozhovor – olympijská sportovkyně Victoria Smith, ESPN, 4. července 2018) Video vyrobila společnost Special Olympics Living in the Community (Život v komunitě) Video vyrobila společnost Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward (Nenechat se odradit) Video vyrobila společnost LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Život s problémy v duševním zdraví v Rusku) Video vyrobila společnost Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Láska, ztráta a smích – život s demencí) Video vyrobila společnost Fire Films Mari Yamamoto Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 (Šampioni ve vzájemné podpoře duševního zdraví, Uganda 2013) Video vyrobila společnost Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels (Překonání psychiatrických nálepek) Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / P. J. Moynihan, producent Digital Eyes Film „My dream is to make pizza“: the caterers with Down's syndrome („Chtěl bych jednou dělat pizzu“: kuchaři s Downovým syndromem) Video vyrobila společnost The Guardian Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | vii WHO QualityRights Modul průvodce My story: Timothy (Můj příběh: Timothy) Video vyrobila společnost End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (Neil Laybourn a Jonny Benjamin hovoří o duševním zdraví) Video vyrobila společnost Rethink Mental Illness No Force First (Nejprve bez použití síly) Video vyrobila společnost Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Už žádné bariéry) Video vyrobila společnost BC Self Advocacy Foundation „Not Without Us“ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection („Bez nás to nepůjde“ od Sama Averyho a Mental Health Peer Connection) Video vyrobila společnost Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) (Otevřený dialog: alternativní finský přístup k léčbě psychózy (celý film)) Video vyrobil Daniel Mackler The Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Celia Brown Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Mindfreedom International Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) - Dorothy Dundas Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Oryx Cohen Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / National Empowerment Center Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Sera Davidow Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 (Hlasy v hlavě, Brazílie 2017) Video vyrobila společnost L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Vyšlapaná cesta k uzdravení – systém osobního ombudsmana) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Vzájemná obhajoba v akci) Video vyrobil a režíroval David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., všechna práva vyhrazena. Použito se souhlasem Světové zdravotnické organizace. Vaše dotazy zodpovíme na info@createusmedia.com. Zvláštní poděkování paní Ritě Croniseové za veškerou pomoc a podporu. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Předběžná opatření – život s časným nástupem demence) Video vyrobila společnost Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austrálie. Duševní vlastnictví: Kate Swaffer a Dementia Alliance International Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | viii WHO QualityRights Modul průvodce Quality in Social Services – Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Kvalita sociálních služeb – Jak chápat Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením) Video vyrobila společnost The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Za finanční podpory programu EU pro zaměstnanost a sociální inovaci „EaSI“ (2014–2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animace: S. Allaeys – QUIDOS. Obsahová podpora: Evropské fórum zdravotně postižených Raising awareness of the reality of living with dementia (Zvýšení povědomí o tom, co obnáší život s demencí) Video vyrobila společnost Mental Health Foundation (Velká Británie) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan (Zotavení z duševní poruchy, přednáška Patricie Deeganové) Video vyrobili Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services (Rory Doody o své zkušenosti s účinností irské legislativy a službami v oblasti duševního zdraví) Video vyrobila společnost Amnesty International Irsko Seclusion: Ashley Peacock (Vyloučení: Ashley Peacock) Video vyrobila společnost Attitude Pictures Ltd. se svolením společnosti Attitude – všechna práva vyhrazena. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune (Program duševního zdraví komunity Seher Urban, Pune) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Sebeprosazení) Video vyrobila společnost Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Sociální sítě, otevřený dialog a zotavení z psychózy) – Jaakko Seikkula, Ph.D. Video vyrobil Daniel Mackler Projev Craiga Mokhibera, zástupce náměstka generálního tajemníka pro lidská práva, Úřad Vysokého komisaře pro lidská práva, přednesený během akce „Čas jednat o globálním duševním zdraví – budování dynamiky duševního zdraví v době SDG“ konané u příležitosti 73. zasedání Valného shromáždění OSN. Video vyrobila společnost UN Web TV Thanks to John Howard peers for support (Dík za podporu peerům Johna Howarda) Video vyrobila společnost Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (Projekt Gestalt: Už žádné stigma) Video vyrobil Kian Madjedi The T. D. M. (Transitional Discharge Model) (Model pro přechodné období po propuštění z péče) Video vyrobila společnost LedBetter Films Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | ix WHO QualityRights Modul průvodce This is the Story of a Civil Rights Movement (Toto je příběh hnutí za občanská práva) Video vyrobila společnost Inclusion BC Uganda: „Stop the abuse“ („Přestaňte se zneužíváním“) Video vyrobila společnost Validity, dříve the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (O čem je článek 19 a co je nezávislé bydlení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org ) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (O čem je článek 12 a co je právní způsobilost?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org) Všeobecná deklarace lidských práv Video vyrobil Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva What is Recovery? (Co znamená zotavení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Jakou roli má osobní asistent?) Video vyrobila společnost Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Proč je sebeobhajování důležité) Video vyrobila společnost Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Indické ženy institucionalizované proti své vůli) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Working together – Ivymount School and PAHO (Pracovat společně – Ivymount School a PAHO) Video vyrobila společnost Panamerická zdravotnická organizace (PAHO) / Světová zdravotnická organizace – Regionální úřad pro americký kontinent (AMRO) You can recover (Můžeš se uzdravit) (Reshma Valliappan, Indie) Video vyrobila společnost ASHA International Finanční a jiná podpora WHO by ráda poděkovala Grand Challenges Canada, financované kanadskou vládou, Komisí pro duševní zdraví, vládou Západní Austrálie, CBM International a Ministerstvem pro mezinárodní rozvoj Velké Británie za jejich štědrou finanční podporu směřující k vývoji školicích modulů QualityRights. WHO by ráda poděkovala Mezinárodní alianci zdravotně postižených (IDA) za poskytnutí finanční podpory několika recenzentům modulů WHO QualityRights. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | x WHO QualityRights Modul průvodce Předmluva Zajištění duševního zdraví a pohody se stalo celosvětovým imperativem a důležitým úkolem Cílů udržitelného rozvoje. Ale ve všech zemích na celém světě byla naše reakce žalostně nedostatečná a my jsme udělali malý pokrok v prosazování duševního zdraví jako základního lidského práva. Jeden z deseti lidí trpí duševním onemocněním, až 200 milionů lidí má mentální postižení a odhadem 50 milionů lidí má demenci. Mnoho osob s duševním onemocněním nebo psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením postrádá přístup ke kvalitním službám v oblasti duševního zdraví, které odpovídají jejich potřebám a respektují jejich práva a důstojnost. Dokonce i dnes jsou lidé zavřeni v institucích, kde jsou izolováni od společnosti a marginalizováni ve svých komunitách. Mnozí jsou vystaveni fyzickému, sexuálnímu a emocionálnímu zneužívání a zanedbávání ve zdravotnických službách, věznicích a komunitě. Rovněž jsou zbaveni práva činit rozhodnutí o sobě, o své péči a léčbě, o tom, kde chtějí žít, a o jejich osobních a finančních záležitostech. Často jim je odepřen přístup ke zdravotní péči, vzdělání a pracovním příležitostem a je jim zabráněno v úplnému začlenění a účasti na komunitním životě. Výsledkem je, že lidé s duševním onemocněním a mentálním postižením umírají o 10 až 20 let mladší než běžná populace v zemích s nízkými, středními i vysokými příjmy. Právo na zdraví je zásadní pro poslání a vizi Světové zdravotnické organizace (WHO) a podporuje naše úsilí o dosažení univerzálního zdravotního pokrytí (UHC). Základem UHC jsou silné zdravotnické systémy založené na primární péči, které poskytují služby založené na důkazech, zaměřené na člověka, které respektují lidské hodnoty a preference. K dosažení této vize je nyní k dispozici 14 nových školicích a poradenských modulů WHO QualityRights. Umožní zemím převést mezinárodní standardy v oblasti lidských práv do praxe ovlivňováním politiky a budováním znalostí a dovedností k provádění přístupů zaměřených na člověka a zotavení. To je to, co je nezbytné pro poskytování kvalitní péče a podpory a pro podporu duševního zdraví a pohody. Jsme přesvědčeni, že každý - ať už poskytovatel služeb nebo člen komunity, musí mít znalosti a dovednosti, aby mohl podporovat někoho, kdo má potíže s duševním zdravím, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní postižení. Doufáme, že tyto školicí a poradenské moduly QualityRights budou široce využívány a že přístup, který nabízejí, se stane celosvětovým standardem, nikoli výjimkou v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Generální ředitel Světová zdravotnická organizace Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xi WHO QualityRights Modul průvodce Podpořili nás Dévora Kestel, ředitelka, Oddělení duševního zdraví a užívání látek, Světová zdravotnická organizace, Ženeva Po celém světě se zvyšuje povědomí o důležitosti duševního zdraví a poskytování služeb a podpor, které jsou zaměřeny na člověka a podporují přístup orientovaný na zotavení a založený na lidských právech. Toto povědomí je spojeno s uznáním, že systémy duševního zdraví v zemích s vysokým, středním a nízkým příjmem selhávají u mnoha jednotlivců a komunit kvůli omezenému přístupu, špatným službám a porušování lidských práv. Je nepřijatelné, že lidé využívající služby duševního zdraví mohou být vystaveni nelidským životním podmínkám, škodlivým praktikám léčby, násilí, zanedbávání a zneužívání. Existuje mnoho zpráv o službách, které nereagují na potřeby lidí nebo nepodporují jejich nezávislý život v komunitě - místo toho jejich interakce se službami často zanechávají pocit beznadějnosti a nespokojenosti. V širších souvislostech komunity jsou lidé s duševním onemocněním, psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími vystaveni stigmatizaci, diskriminaci a velkým nerovnostem, které prostupují všemi aspekty jejich života. Odmítají jim možnost žít tam, kde se rozhodnou, oženit se, mít rodinu, navštěvovat školu, hledat zaměstnání a využívat volnočasové aktivity. Pokud se chystáme změnit tuto situaci, je nezbytné přijmout přístupy v oblasti zotavení a lidských práv. Přístup k zotavení zajišťuje, že služby umístí člověka do centra péče. Zaměřuje se na podporu lidí při definování toho, jak vypadá zotavení a co pro ně znamená. Tento přístup je o pomoci lidem znovu získat kontrolu nad jejich identitou a životem, mít naději do budoucnosti a žít život, který má pro ně smysl, ať už jde o práci, vztahy, angažovanost v komunitě, spiritualitu nebo některé nebo všechny z nich. Přístup zaměřené na zotavení a lidská práva jsou velmi sladěny. Oba přístupy podporují klíčová práva, jako je rovnost, nediskriminace, způsobilost k právním úkonům, informovaný souhlas a začlenění do společenství (vše zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením). Přístup k lidským právům však ukládá zemím povinnosti podporovat tato práva. Prostřednictvím těchto školicích a poradenských modulů vyvinutých v rámci iniciativy QualityRights přijala Světová zdravotnická organizace rozhodná opatření k řešení těchto výzev a k podpoře zemí při plnění jejich mezinárodních závazků v oblasti lidských práv. Tyto nástroje umožňují realizovat několik klíčových akcí: podpora účasti a začlenění do společnosti pro lidi s prožívanou zkušeností; budování kapacit za účelem ukončení stigmatizace a diskriminace a podpory práv a zotavení; a posílení vzájemné podpory a organizací občanské společnosti k vytváření vzájemně se podporujících vztahů a umožnění lidem obhajovat lidská práva a přístup zaměřený na člověka v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Těším se, až uvidím tyto nástroje Světové zdravotnické organizace používané v zemích, které poskytují komplexní reakci na výzvy, kterým čelí lidé s duševním onemocněním, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní poruchou. Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o nároku osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví QualityRights nabízí nový přístup k péči o duševní zdraví, který je založen na právech a zaměřuje se na zotavení. Tato iniciativa Světové zdravotnické organizace je velmi aktuální. Roste přesvědčení, že strategie a služby v oblasti péče o duševní zdraví se musejí v celosvětovém měřítku změnit. Služby pro lidi Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xii WHO QualityRights Modul průvodce s psychosociálním postižením a jinými duševními chorobami často spočívají v nátlaku, nadměrné medikaci a ústavní péči. Tento status quo je nepřijatelný, protože dále posiluje stigma a bezmocnost jak uživatelů, tak poskytovatelů služeb péče o duševní zdraví. Všechny zúčastněné strany, včetně tvůrců strategií a osob využívajících služby péče o duševní zdraví, musejí mít k dispozici efektivní znalosti a dovednosti, aby dosáhly změny a rozvíjely udržitelné a na právech založené služby péče o duševní zdraví. Iniciativa QualityRights poskytuje prostřednictvím promyšlených modulů nezbytné znalosti a dovednosti, kterými jasně dokazuje, že změna je možná a že povede k oboustranně výhodné situaci. Zaprvé, lidé se zdravotním postižením a jinými duševními chorobami, u nichž mohou být služby péče o duševní zdraví žádoucí, budou motivováni k využití takových služeb, které je podpoří a respektují jejich názory. Zadruhé, poskytovatelé těchto služeb budou kompetentní a uplatní taková opatření, která zabrání nucené péči. Tím se narovná asymetrie mezi vlivem zúčastněných stran, vytvoří se mezi nimi důvěra a posílí se terapeutická shoda. Upustit od dědictví překonaných přístupů v oblasti péče o duševní zdraví, která se zakládají na nevyváženosti, donucení a diskriminaci, nebude snadné. Avšak roste přesvědčení, že přechod na péči, která se zakládá na právech klienta a na důkazech, je třeba šířit po celém světě, bez ohledu na to, zda jde o zemi rozvinutou, středně příjmovou zemi, nebo o zemi s nízkými příjmy. Iniciativa WHO QualityRights se svými školicími a poradními materiály je významným nástrojem, který podpoří a posílí pozici všech zúčastněných stran, jež jsou ochotny se tímto směrem vydat. Všem zemím důrazně doporučuji, aby QualityRights akceptovaly. Catalina Devandas Agular, zvláštní zpravodajka pro práva osob se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením, zvláště s psychosociálním postižením a mentálním postižením, se často potýkají s porušováním svých lidských práv v oblasti služeb péče o mentálně postižené. Zákony většiny zemí dovolují nedobrovolnou hospitalizaci a péči o osoby se zdravotním postižením na základě jejich skutečného nebo vnímaného postižení. Dále se zohledňují faktory jako „lékařská nutnost“ a „nebezpečnost“. Instituty odloučení a omezení jsou mnohými zařízeními péče o duševní zdraví využívány nejen během emočních krizí a závažných úzkostných stavů, ale také jako forma trestu. Ženy a dívky s psychosociálním a mentálním postižením jsou v ústavní péči vystavovány násilí a poškozování včetně nucené antikoncepce, potratů a sterilizace. Oproti tomu může iniciativa QualityRights WHO poskytnout základní vodítka z perspektivy lidských práv pro zavedení služeb péče o duševní zdraví a pro reakce komunity. Otevře se tak cesta k ukončení ústavní péče a nedobrovolné hospitalizace a péče o zdravotně postižené. Tato iniciativa vybízí ke vzdělávání zdravotníků tak, aby dokázali poskytnout zdravotní péči a psychosociální podporu postiženým, a to způsobem, který zohlední práva postižených. Podporováním souladu s CRPD a rámcem Agendy 2030 nás moduly WHO QualityRights přibližují k uplatňování práv osob se zdravotním postižením. Dr. Julian Eaton, ředitel, Mental Health, CBM International Vzrůstající zájem o duševní zdraví je činí prioritou v oblasti rozvoje a poskytuje příležitost uzavřít mezeru mezi péčí a podporou. Lidé tak mohou uplatnit právo na dobrou zdravotní péči tam, kde dříve chyběla. V minulosti byla péče o duševní zdraví velmi špatná a pomíjela priority a pohled lidí, kteří ji využívali. Program QualityRights WHO napomáhá zavést prostředky pro narovnání služeb péče o duševní zdraví se standardy danými Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením. Tím se posouvá paradigma od způsobu, jakým tyto služby dříve fungovaly. Školicí a poradenské moduly jsou neocenitelným zdrojem lepší praxe v podpoře lidí psychosociálně a duševně postižených. Jejich hlas je slyšet, a tak lze Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xiii WHO QualityRights Modul průvodce zlepšit prostředí, ve kterém se snáze uzdraví. Je to běh na dlouhou trať, ale QualityRights je zásadním zdrojem pro poskytovatele a uživatele služeb. Získají vodítko pro praktickou reformu, která podpoří důstojnost a respekt postižených kdekoli na světě. Charlene Sunkel, generální ředitelka, Global Health Peer Network Školicí a poradenský balíček QualityRights Světové zdravotnické organizace podporuje význam participativního přístupu. Uznává a doceňuje význam prožitku lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením tak, aby se posílila možnost jejich zotavení. Poskytuje poradenskou činnost, vede výzkum a redukuje stigmatizaci a diskriminaci. Nástroje QualityRights zajišťují shodu se standardy lidských práv a zavádí politiku, které zamezují donucovacím postupům. Ukazují, jak lidé s prožitkem mohou přispět svou osobní zkušeností k rozvoji, návrhům, uplatnění, sledování a vyhodnocení služeb v oblasti zdravotní a sociální péče. Prožitek v sobě nese mnohem víc než pouhá znalost nebo dovednost. Taková odbornost plyne z niterního pochopení vlivu, jaký mají sociální a lidská práva na život s psychosociálně, mentálně a kognitivně postiženými, a z pochopení situace, kdy je postižený odsouván do ústraní, segregován a diskriminován. Vyplývá z nutnosti nastavit systém péče o duševní zdraví, jenž často nedokáže poskytnout služby nebo podporu, které by mohly člověku prospět v jeho jedinečné individualitě a které by vyšly vstříc jeho specifickým potřebám pro zotavení. Systém péče o duševní zdraví není jediným společenským systémem, který před člověka staví bariéry. Stejně náročné může být získat přístup ke vzdělání, zaměstnání, bydlení a všeobecné zdravotní péči. Jedinečný a niterný vhled lidí s prožitkem může být katalyzátorem změny a transformace všech společenských systémů s cílem ochránit lidská práva, podporovat začlenění do komunity, zlepšit kvalitu života a posílit pozici postižených. To vše může přispět ke zlepšení duševního zdraví a pohody. Kate Swaffer, předsedkyně správní rady, generální ředitelka Dementia International Alliance Pro Dementia Alliance International (DAI) bylo velkou ctí a potěšením podílet se s iniciativou QualityRights WHO a jejími spolupracovníky na tomto velmi důležitém projektu. Lidská práva byla v oblasti péče o klienty s demencí všeobecně opomíjená. Avšak tyto moduly představují nový přístup k duševnímu zdraví, včetně demence – neurokognitivní chorobě, která způsobuje kognitivní postižení. Oproti současné praxi, kdy poté, co je klientovi demence diagnostikována, se soustředí péče pouze na nedostatky, a tak vede jen k další neschopnosti a závislosti, nový přístup v rámci těchto jedinečných a podpůrných modulů propaguje práva a pomoc lidem s demencí tak, aby mohli vést pozitivní život. Tím, že moduly podporují potřebu jednoznačné dostupnosti práv, představují praktický nástroj pro každého, ať je to kdokoli. Moduly pojímají klíčové principy lidských práv tak, aby byly účinné i v praxi, čímž se stávají užitečnými jak zdravotníkům, tak lidem s demencí a jejich rodinným příslušníkům. Kupříkladu zdůraznění potřeb a výhod vzájemné podpory podobně postižených, kterou DAI poskytuje lidem s demencí zdarma již od roku 2013, ještě než byla oficiálně založena, a problematika právní způsobilosti a její význam ve smyslu článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) představují hmatatelný způsob, jak lépe informovat odborníky i rodiny, aby lidem s demencí již nebyla upírána jejich práva. Osobně pevně věřím, že tyto moduly podpoří všechny lidi s duševními problémy a psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením, aby se zlepšila kvalita jejich života. Ana Lucia Arellano, předsedkyně, Mezinárodní aliance zdravotně postižených Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) je převratnou úmluvou, která podporuje změnu od paradigmatu, jenž na osoby se zdravotním postižením pohlíží jako na objekty charity nebo lékařské péče, k přístupu, který tyto lidi chápe jako subjekty s vlastními právy. Tato změna paradigmatu je zvláště důležitá pro osoby s mentálním, psychosociálním a kombinovaným postižením Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xiv WHO QualityRights Modul průvodce nebo pro osoby se zvýšenou potřebou podpory. Článek 12 CRPD je pro tuto změnu klíčový, protože postiženým lidem umožňuje využít institutu způsobilosti k právním úkonům. Toto je základní lidské právo, na jehož základě lze uplatnit všechna ostatní práva. QualityRights je skvělým nástrojem, který odborníkům i zdravotníkům umožní lépe pochopit a uchopit CRPD. Vytváří se tak most mezi lidmi s psychosociálním postižením, uživateli psychiatrické péče či těmi, kteří jí prošli, a službami péče o duševní zdraví a zdravotnickým sektorem, přičemž jsou respektovány principy a hodnoty CRPD. QualityRights byly vyvinuty v úzké interakci s uživateli a osobami, kteří prošli službami péče o duševní choroby a jejichž hlas rezonoval i poselstvími, která byla přednesena signatářům CRPD. Mezinárodní aliance postižených (the International Disability Alliance – IDA) a její členské organizace gratulují k činnosti a výsledkům iniciativy QualityRights. Jednoznačně podporujeme WHO v jejím úsilí transformovat zákony o duševním zdraví, politiku a systémy tak, aby odpovídaly CRPD a odrážely hlasy, které volají: „Nikdy o nás bez nás!“ Connie Laurin-Bowie, výkonná ředitelka, Inclusion International Zájmem QualityRights WHO je podpořit jednotlivce i organizace postižených osob, aby si uvědomili svá lidská práva a usilovali o změnu, která by umožnila lidem vést nezávislý život v komunitě a získat odpovídající podporu. Inclusion International vítá tuto iniciativu, jež usiluje o prosazování práv, která jsou lidem s mentálním postižením často upírána, zvláště právo na dostupné služby péče o duševní zdraví, právo volby, právo mít rodinu, právo na život v komunitě a právo být plnohodnotným občanem. QualityRights představuje významný příspěvek našemu společnému snažení utvářet a ovlivnit politiku a praxi, která by každému umožnila stát se součástí své komunity. Alan Rosen, profesor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, a Brain & Mind Centre, University of Sydney, Austrálie Svoboda léčí. Snazší uplatnění lidských práv v našich službách péče o duševní zdraví může uzdravovat. To může zaručit, že kdykoli je to možné, osoba s duševní chorobou: a) získá možnost volby a kontroly nad poskytovanou asistencí a péčí, b) pokud možno dostane kvalitní klinickou i domácí oporu, aby mohla nerušeně a „dle svého“ žít v komunitě. Při pohledu na dlouhý příběh prosazování lidských práv v psychiatrii tyto moduly ukazují, že právo na odpovídající péči a veškerá lidská práva a základní svobody lze naplnit bez rozporů. Nucená péče, jako omezení, vyloučení, nucená medikace, uzamčená lůžková oddělení, stísněné prostory a ústavní péče, musí být omezena. Optimální svoboda v rámci péče bude vyžadovat obrovskou změnu. Ta zahrnuje rozšířenou systematizaci praktických alternativ založených na důkazech, aby se zabránilo nucené péči – tj. otevřené dveře, otevřená odlehčovací zařízení, otevřený a volný přístup, otevřené komunity, otevřená mysl, otevřené rozhovory mezi sobě rovnými, podpora komunitního bydlení, zlepšení komunikace jednotlivce i rodiny, podpora a rozvoj dovedností při řešení problémů, vstřícné směrnice, nácvik utišování a zmírnění napětí, podpora dovedností při rozhodování, orientace služeb a mentorů na zotavení a vytváření politik za účasti všech zainteresovaných. Program QualityRights WHO, založený na CRPD OSN, se zhmotnil ve vysoce praktické sadě modulů. Pro naše profese tyto moduly poskytují cestu a horizont, ke kterému se potřebujeme přiblížit, spíše než konečnou odpověď a nepřekročitelný termín. Klinické a podpůrné služby, stejně jako naše politická, právní a sociální činnost, která se týká uživatelů služeb a jejich rodin, se musí kombinovat s naší vlastní emancipací jako profesionálů, kteří občas příliš uvažují v rámci instituce a kteří jsou občas příliš v zajetí zaběhnutých postupů péče o mentálně postižené. Pouze pak a jen společně můžeme zlepšit výhled osob se závažnými, přetrvávajícími nebo opakovanými mentálními obtížemi na posílený, smysluplný, naplněný život plnohodnotného občana se všemi právy. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xv WHO QualityRights Modul průvodce Victor Limaza, aktivista a školitel společnosti Spravedlnost pro osoby se zdravotním postižením, Documenta AC (Mexiko) Důstojnost je úzce spjata s pohodou. V současnosti jsou zpochybňována kritéria, dle nichž soudíme psychologické utrpení pouze v kontextu neurochemické nerovnováhy, stejně jako názor, že určité projevy lidské odlišnosti jsou patologické a musí se rázně zakročit, aby osoby a společnost nedošly předpokládané újmy, ačkoli přijatá opatření mohou porušit lidská práva a způsobit nenávratné škody. Základem, na němž by měl být založen model péče o duševně nemocné a který by zohledňoval principy CRPD, by měl být interdisciplinární a celostní, měl by brát v potaz subjektivní potíže, aniž by se narušila důstojnost a schopnost osoby činit rozhodnutí, a to i v kritických situacích. Pochopit zkušenosti člověka, který zažívá kritický duševní stav, je možné díky vazbě, jež se vytvoří empatií, nasloucháním, otevřeným dialogem, doprovodem (zvláště mezi stejně postiženými), podporou při rozhodování, životem v komunitě a striktně dodržovanými předběžnými opatřeními postižených. Lidé s psychosociálním postižením jsou odborníky díky prožitku a musejí být zahrnuti do vytváření nástrojů, které směřují k zotavení. Iniciativa QualityRights WHO je správným příkladem posunu tohoto paradigmatu, jelikož poskytuje nástroje a strategie péče o duševní zdraví, přičemž dodržuje nejvyšší standardy respektu k lidským právům. Není pochyb, že plné a spravedlivé uplatňování lidských práv jakýmkoliv člověkem vede k duševnímu zdraví. Peter Yaro, výkonný ředitel společnosti Basic Needs Ghana Balíček školicích a poradenských dokumentů WHO je bohatou sbírkou materiálů, jejichž cílem je zlepšení práce v oblasti duševního zdraví a začlenění na základě lidských práv. Materiály představují významný krok vpřed v oblasti zvláště psychosociálních, mentálních a vývojových postižení při programování a propagování intervencí ve prospěch potřeb a práv jednotlivce tak, jak je stanoví CRPD. Balíček QualityRights učinil obrovský posun k trvale platnému doporučení, že osoby s prožitkem se podílejí na koncepci a implementaci opatření společně se sledováním a vyhodnocením výsledků projektu. Jejich poradní hlas zajistí udržitelnost iniciativ. Z toho důvodu by odborníci, uživatelé služeb a jejich poskytovatelé stejně jako všichni ostatní zúčastnění měli tyto dokumenty využívat. Uvedený přístup znemožňuje páchat násilí a zneužívat zranitelné osoby. Michael Njenga, předseda společnosti the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, člen výkonné rady Africa Disability Forum a generální ředitel. Uživatelé psychiatrické péče a ti, kteří jí prošli, Keňa Ve způsobu, jakým globálně přistupujeme k duševnímu zdraví, došlo k posunu. Podnět této změně dala Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) a přijetí Trvale udržitelných cílů (SDG) a Agendy 2030 pro udržitelný rozvoj. Nástroje a materiály QualityRights OSN pro vzdělávání a poradenství staví na tomto klíčovém lidském právu i na mezinárodních rozvojových nástrojích. Iniciativa QualityRights se zakládá na lidskoprávním přístupu, který zaručí, že služby péče o duševní zdraví jsou poskytovány v rámci lidských práv a odpovídají potřebám lidí s psychosociálním postižením a mentálním onemocněním. Tyto materiály zároveň kladou důraz na potřebu poskytovat služby co nejblíže místu, kde tito lidé žijí. Přístup QualityRights uznává význam toho, že je respektována osobní důstojnost člověka a že každý člověk s psychosociálním postižením a duševní poruchou má hlas, sílu a volbu při přístupu ke službám péče o duševní zdraví. Je to nedílná součást reformy systémů služeb a péče o duševní zdraví jak na globální, tak na lokální a národní úrovni. Proto je nezbytné, aby byly tyto školicí nástroje a poradenské materiály široce využívány a na všech úrovních přinesly lidem se zkušeností, jejich rodinám, komunitám i celým společnostem hmatatelné výsledky. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xvi WHO QualityRights Modul průvodce Co je iniciativa WHO QualityRights? Iniciativa QualityRights WHO se po celém světě zaměřuje na zdokonalení kvality péče a podpory duševního zdraví a sociálních služeb a na prosazování lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. QualityRights využívá participativního přístupu, aby dosáhla následujících cílů: Vytvořit kapacitu pro boj se stigmatem a diskriminací a prosazovat lidská práva a zotavení. Zlepšit podmínky pro kvalitní péči a lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Vytvořit služby, které jsou součástí komunity, soustředí se na zotavení a dodržují a prosazují lidská práva. Podporovat rozvoj hnutí za občanskou společnost, která bude hájit lidská práva a bude ovlivňovat tvorbu politiky. Reformovat národní politiku a legislativu v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a dalšími mezinárodními lidskoprávními standardy. Více na: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xvii WHO QualityRights Modul průvodce WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství V rámci iniciativy WHO QualityRights jsou k dispozici následující nástroje vzdělávání a poradenství: Sada nástrojů pro přeměnu služeb • Sada hodnotících nástrojů QualityRights WHO • Přeměna služeb a podpora lidských práv Školicí nástroje Základní moduly • Lidská práva • Duševní zdraví, postižení a lidská práva • Zotavení a právo na zdraví • Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí • Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání Specializované moduly • Rozhodování s podporou a předběžné opatření • Strategie pro ukončení a prevenci užití omezovacích prostředků • Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohody Hodnoticí nástroje • Vyhodnocení vzdělávacího programu WHO QualityRights v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník před zahájením vzdělávacího programu • Vyhodnocení vzdělávacího programu WHO QualityRights v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník po ukončení vzdělávacího programu Poradenské nástroje • Podpora „jeden na jednoho“ u osob s prožitými zkušenostmi • Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi  • Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech • Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv Svépomocné nástroje • Plánování zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohody zaměřené na člověka – svépomocný nástroj Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xviii WHO QualityRights Modul průvodce O tomto vzdělávacím programu a poradenství Vzdělávací a poradenské moduly QualityRights byly vytvořeny s cílem zlepšit znalosti, dovednosti a porozumění u klíčových hráčů o tom, jak prosazovat práva lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a zlepšit kvalitu služeb a podpory poskytované v oblasti duševního zdraví a v souvisejících oblastech v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, a to zejména s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením a s přístupem k zotavení. Komu jsou seminář a poradenství určeny? • Osobám s psychosociálním postižením • Osobám s mentálním postižením • Osobám s kognitivním postižením, včetně demence • Osobám s duševním onemocněním • Osobám, které užívají nebo které užívaly služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Řídícím pracovníkům všeobecného zdravotnictví, služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb • Lékařům v oblasti duševního zdraví a jiným odborníkům (např. lékaři, sestry, psychiatři, zdravotní sestry psychiatrické a geriatrické péče, neurologové, geriatři, psychologové, ergoterapeuti, sociální pracovníci, komunitní pracovníci, osobní asistenti, mentoři, dobrovolníci) • Dalším pracovníkům v oblasti služeb péče o duševní zdraví a sociální péče, včetně komunitních a domácích služeb (např. pečovatelé, úklid, vaření, údržba, administrativa) • Nevládním organizacím, sdružením a náboženským organizacím pracujícím v oblasti péče o duševní zdraví, lidských práv a dalších souvisejících oblastech (např. sdružení lidí s postižením, sdružení lidí v psychiatrické péči nebo lidí, kteří jí prošli, sdružení na jejich obhajobu) • Rodinám, podpůrným osobám a dalším pečovatelům • Příslušným ministerstvům (zdravotnictví, sociálních věcí, školství apod.) a politikům • Příslušným vládním institucím a službám (např. policie, soudnictví, vězeňský personál, orgány pro sledování a kontrolu zadržovacích zařízení, včetně služeb pro mentálně postižené a sociálních služeb, komise pro právní reformy, rady pro zdravotně postižené a národní instituce pro lidská práva) • Dalším relevantním organizacím a zúčastněným stranám (např. obhájci, právníci a organizace právní pomoci, akademická veřejnost, vysokoškolští studenti) Kdo by měl vzdělávací program vést? Vzdělávací program by měl být koncipován a veden multidisciplinárním týmem, který bude zahrnovat lidi se zkušeností, členy sdružení postižených osob, odborníky na duševní zdraví, postižení a podobné obory, rodiny a další. Jestliže se vzdělávací program týká zvláště práv osob s psychosociálním postižením, je důležité, aby byli členy týmu školitelů i zástupci této skupiny. Podobně klade-li si vzdělávací program za cíl posílit kapacity v oblasti práv osob s mentálním a kognitivním postižením, musejí být mezi školiteli i členové těchto skupin. Pro oživení diskusí lze zvážit různé možnosti. Mohou být například přizváni školitelé se specifickými znalostmi pro konkrétní aspekty vzdělávacího programu. Další možností může být sestavení panelu ze školitelů pro konkrétní část vzdělávacího programu. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xix WHO QualityRights Modul průvodce V ideálním případě jsou školiteli osoby znalé kultury a kontextu místa, kde se vzdělávací program koná. Může být nezbytné vést vzdělávací program samotných školitelů, aby se vytvořil tým lidí, kteří jsou schopni provádět vzdělávací program v určité kultuře nebo kontextu. Tento vzdělávací program školitelů by měl zahrnout i osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Zároveň by měl zahrnovat další důležité zástupce zúčastněných stran, kteří přispívají ke zlepšení kvality služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Jak by měl vzdělávací program probíhat? V ideálním případě by měl být vzdělávací program modulů QualityRights zahájen pěti základními moduly. Následovat může podrobnější vzdělávací program, který využije specializovaných modulů (viz výše). Celý vzdělávací program může probíhat formou série seminářů, které se uskuteční v průběhu několika měsíců. Každý školicí modul nemusí být nutně vměstnán do jednoho dne. Dle potřeby jej lze rozdělit podle témat do několika dnů. Celý vzdělávací program může probíhat prostřednictvím několika seminářů, které se budou konat v průběhu několika měsíců. Každý samostatný modul vzdělávacího programu nemusí být nutně absolvován za jeden den. Může být rozdělen do témat a podle potřeby může být prezentován v průběhu několika dnů. Způsob využití a distribuce školicích materiálů se proto také přizpůsobí kontextu a požadavkům. • Jestliže například účastníci ještě nemají žádné odborné znalosti v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení, je důležité uspořádat čtyř- až pětidenní seminář s využitím pěti základních vzdělávacích modulů. Ukázka programu na pět dní je k dispozici na následujícím odkazu: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf. • Jestliže již účastníci mají základní znalosti o lidských právech lidí s psychosociálním, intelektuálním a kognitivním postižením, ale vyžadují pokročilejší znalosti o tom, jak konkrétně prosazovat právo na způsobilost k právním úkonům v praxi, lze uspořádat seminář zaměřený na modul Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí během prvního dne a na specializovaný modul Rozhodování s podporou a předběžné opatření (nebo vybrané části tohoto modulu) v následujících třech dnech. V případě, že je potřeba uzpůsobit materiály specifickým požadavkům vzdělávacího programu, musí se před vzdělávacím programem projít všechny probírané moduly a odstranit zbytečně opakované informace. • Kupříkladu při plánování vzdělávacího programu základních modulů pak nebude třeba zahrnout téma 5 (Zaměřeno na článek 12) nebo téma 6 (Zaměřeno na článek 16), protože tato témata jsou důkladněji rozebrána v následujícím modulu Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí, respektive Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání. • Avšak pokud se plánuje vzdělávací program pouze o modulu 2, pak je nezbytné zahrnout i témata 5 a 6, protože tak budou mít účastníci jedinou šanci, jak se s touto problematikou seznámit. Toto jsou příklady různých způsobů, jakými lze školicí materiály použít. V závislosti na specifickém kontextu potřeb a požadavků je možné vzdělávací program obměnit.. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | xx WHO QualityRights Modul průvodce Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům Prohlašujeme, že jazyk a terminologie odrážejí pojmový vývoj v oblasti postižení a že s ohledem na proměnu v čase budou různí lidé užívat v různých kontextech různé termíny. Lidé musejí být schopni rozhodnout o slovní zásobě, obratech a popisech svých zkušeností, situací nebo úzkostí. Ve vztahu k oblasti duševního zdraví používají například někteří lidé výrazy jako „lidé s psychiatrickou diagnózou“, „lidé s duševními poruchami“ nebo „duševní nemocí“, „lidé s duševními stavy“, „klienti“, „uživatelé služeb“ nebo „přeživší psychiatrické péče“. Další lidé některé nebo všechny tyto termíny považují za stigmatizující, případně pro pojmenování svých emocí, prožitků a úzkostí užívají jiné výrazy. Podobně se o intelektuálním postižení mluví s použitím různých termínů v různých kontextech, včetně například „poruch učení“, „poruch duševního rozvoje“ nebo „obtíží s učením“. Termín „psychosociální postižení“ byl přijat tak, že zahrnuje lidi, kteří mají diagnózu související s duševním zdravím nebo kteří se s tímto termínem ztotožnili. Termíny „kognitivní postižení“ a „mentální postižení“ se používají v případě osob, jimž byla stanovena diagnóza ve vztahu k jejich kognitivním a mentálním schopnostem, které mimo jiné zahrnují i demenci a autismus. Termín „zdravotní postižení“ je v tomto kontextu důležitý, protože zdůrazňuje podstatné překážky, které lidem se skutečným nebo vnímaným postižením brání stát se plnohodnotným a efektivním členem společnosti, a zdůrazňuje též skutečnost, že jsou pod ochranou CRPD. Použití výrazu „postižení“ v tomto kontextu neznamená, že lidé mají nemoc nebo poruchu. Podobně pojmy „lidé, kteří užívají“ nebo „kteří užívali“ služby v oblasti duševního zdraví a sociální a zdravotní služby odkazují na lidi, kteří nejsou nezbytně postižení, ale kteří mají různé prožitky a zkušenosti, jež se k tomuto vzdělávacímu programu vztahují. Použití termínu „služby duševního zdraví a zdravotní a sociální služby“ v těchto modulech se navíc vztahuje na širokou škálu služeb, které v současné době poskytují země, mimo jiné například na komunitní centra duševního zdraví, kliniky primární péče, ambulantní služby, psychiatrické léčebny, psychiatrická oddělení ve všeobecných nemocnicích, rehabilitační střediska, tradiční léčitele, denní stacionáře, domovy pro seniory a další „skupinové“ domovy, jakož i na služby v domácím prostředí a služby a podpory nabízející alternativy k tradičním službám duševního zdraví nebo sociálním a zdravotním službám, které jsou zajišťovány širokou škálou poskytovatelů zdravotní a sociální péče ve veřejném, soukromém a nevládním sektoru. Terminologie pro tento dokument byla zvolena tak, aby odrážela potřebu začlenění. Je volbou jedince, se kterými výrazy a pojmy se ztotožní, ale lidská práva platí pro všechny vždy a všude. Především by diagnóza ani postižení nikdy neměly osobu definovat. Všichni jsme jednotlivci, kteří mají jedinečný společenský kontext, osobnost, autonomii, sny, cíle, aspirace a vztahy s ostatními. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 1 WHO QualityRights Modul průvodce Úvod Účelem tohoto modulu je poskytnout návod, jak budovat a posilovat skupiny vzájemné podpory, někdy nazývané „svépomocné skupiny“, pro lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a také skupiny pro rodiny nebo partnery v péči. I když se tento modul zaměřuje na skupiny vzájemné podpory, může být prospěšná také podpora typu jeden na jednoho (viz modul o podpoře typu jeden na jednoho mezi lidmi s prožitými zkušenostmi) a vzájemná podpora založená na internetu a médiích. Ne každý se bude moci nebo bude chtít osobně setkat nebo zúčastnit pravidelných setkání, takže potenciálními alternativami mohou být telefonní diskuse, videohovory, online fóra, webové stránky a sociální média. Příklad online vzájemné podpory je uveden v následujícím videu: Interview with Reshma Valliappan, The Red Door, India. INTAR India 2016, 26–28 November 2016, Lavasa, India. https://youtu.be/8lNkDRTpqq4 (16:09). Tento modul by měl být používán ve spojení s dalšími školicími a poradenskými nástroji QualityRights. 1. Co jsou to skupiny vzájemné podpory? Skupiny vzájemné podpory (případně také svépomocné skupiny) sdružují osoby, které mají podobné problémy, aby mohly hledat řešení, jak překonat společné výzvy, a cítit se podporovány lidmi, kteří mají podobné zkušenosti a kteří jim mohou lépe porozumět. Skupiny vzájemné podpory mohou členové skupiny považovat za alternativy k tradičním službám v oblasti duševního zdraví nebo je vnímat jako doplněk k nim. Jsou vedeny členy pro členy, takže priority jsou přímo založeny na potřebách a preferencích členů. Skupiny vzájemné podpory by měly být v ideálním případě nezávislé na službách duševního zdraví a sociálních službách, ačkoli některé služby mohou usnadnit a podpořit vytvoření skupin vzájemné podpory. Skupiny vzájemné podpory také umožňují členům těžit z přirozeně se vyskytující sociální podpory a sítí v komunitě, díky nimž mohou vytvořit jedinečné vztahy, které by jinak nebyly možné. Skupiny vzájemné podpory mohou někdy rozšířit svůj rozsah působnosti tak, aby zahrnovaly další činnosti (např. činnosti zaměřené na generování příjmů, advokační činnost), což ztěžuje jejich definování. „V rámci vzájemné podpory spojujeme členy, aby spolu mluvili, podporovali se navzájem a dávali si tolik potřebnou lásku. Jak víte, v duševním zdraví je spousta osamělosti, přijdete o své sociální kruhy, ale získáte je znovu prostřednictvím svých peerů.“ (1) „Když lidé vytvoří vztah s ostatními, cítí se být ‚sami sebou‘, cítí propojení. Toto propojení nebo vztah je hlubokým holistickým porozuměním založeným na společných zkušenostech, kdy jsou lidé schopní ‚být‘ spolu bez omezení tradičních (odborných) vztahů.“ (2) Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 2 WHO QualityRights Modul průvodce „Vzájemná podpora (ve skupinovém prostředí) […] je založena na víře, že lidé, kteří čelili nepříznivé situaci, snášeli ji a překonali, mohou nabídnout užitečnou podporu, povzbuzení, naději a možná mentorování ostatním, kteří čelí podobným situacím.“ (3) „Vzájemnou podporou se obecně rozumí vztah oboustranné podpory, kdy si lidé s podobnými životními zkušenostmi navzájem poskytují podporu, a to zejména v době, kdy procházejí obtížnými nebo náročnými situacemi.“ (4) „Vzájemná podpora je místo, kde jednotlivci, kteří si prožili nějaké životní problémy […] poskytují podporu ostatním, již procházejí podobnými problémy. Empatickým nasloucháním, sdílením svých zkušeností a nabízením návrhů založených na této zkušenosti jsou lidé, kteří tyto problémy prožili, schopni jedinečným způsobem podporovat ostatní.“ (5), (6) 2. Výhody skupin vzájemné podpory (7) Zkušenosti skupiny vzájemné podpory Mental Health Peer Support Champions, Uganda, 2013 V Ugandě poskytuje program HeartSounds Peer Support vzdělávací program pro pracovníky vzájemné podpory, „kteří jsou zmocňováni aktivně se podílet na poskytování péče o duševní zdraví prostřednictvím podpory a poradenství ostatním uživatelům služeb a jejich rodinám“. Níže uvedený odkaz na video prezentuje pracovníky vzájemné podpory spolu s těmi, kteří jsou podporováni, a jejich názor na tento proces. Viz https://youtu.be/BzHINRBkdSw Výhody skupiny vzájemné podpory jsou mnohé. Mohou zahrnovat: ⚫ zajištění bezpečného prostředí pro svobodné vyjadřování a sdílení emocí a myšlenek o současné situaci a výzvách; ⚫ sdílení informací, zkušeností a poznatků ostatních v podobných situacích, které mohou pomoci poskytnout nápady a řešení k překonání problémů a podpořit naději a zotavení; ⚫ příležitost budovat nové vztahy a posilovat sítě sociální podpory, což pomáhá snižovat izolaci a pocity osamělosti; ⚫ sdílení znalostí o dostupných komunitních zdrojích a praktické podpory s cílem pomoci členům skupiny získat přístup k prostředkům a podpoře (např. pomoc ostatním dokončit správní postupy pro přístup k dávkám pro zdravotně postižené a k sociálním výhodám, programům zaměstnanosti atd.); ⚫ přispívání k celkovému zdraví a pohodě. Mnoho forem vyloučení a stigmatizace, kterým lidé mohou čelit (například v souvislosti se zdravotním postižením, pohlavím, sexuální orientací atd.), lze zmírnit v rámci skupin vzájemné podpory. Bezpečný prostor, který mohou skupiny vzájemné podpory poskytnout, přispívá k posílení postavení a odolnosti zúčastněných stran. Některé z výhod skupin vzájemné podpory jsou zdůrazněny v níže uvedených příkladech. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 3 WHO QualityRights Modul průvodce Člen svépomocné skupiny pro rodiče, Ghana „Tento týden naše skupina diskutuje o škole a významu školní docházky pro všechny naše děti. Kwasi a Ayishetu vyprávějí skupině, že se pokusili zapsat své děti do místní základní školy, ale škola jejich žádosti zamítla. Ayishetu řekla, že ředitel byl dost hrubý a tvrdil, že hlupáky nelze ničemu naučit. Vysvětluji, že se mi podařilo zapsat mého syna Niiho do školy a od nástupu se naučil číst a psát některá slova. Jeho komunikační schopnosti se výrazně zlepšily a v přítomnosti neznámých lidí je uvolněnější. Vidím, jak se všichni rodiče naklánějí dopředu na svých židlích a dychtivě mě poslouchají. Všichni chtějí, aby jejich děti chodily do školy. Ale jak to udělat? Uvědomuji si, že společně jako skupina máme nějakou moc. Navrhuji, abychom zašli za ředitelem školy, kterou můj syn navštěvuje, a zeptali se, zda by mohl přijmout přihlášky více dětí s mentálním postižením. Toufic tvrdí, že každé dítě má právo chodit do školy, ale než se přidal do skupiny, nikdy neviděl smysl v tom, aby jeho syn školu navštěvoval. Říká, že to všechno se teď změní a on také použije svůj vliv, aby za nás ve škole lobboval. Ayishetu je nadšená a říká, že udělá, cokoli bude v jejích silách. Domlouváme se, že příští týden vypracujeme jasný plán, jak se dostat do školy a co může každý z nás udělat. Shodneme se na tom, že nebudeme odpočívat, dokud nebude každé z našich dětí ve škole.“ (8) Člen skupiny vzájemné podpory, Brazílie „Zaprvé musím říci, že jsem se nerad účastnil skupin. Hluboko uvnitř jsem cítil, že se léčím, což mi bylo trapné. [Ale] skupina vzájemné pomoci a podpory je jiná. Navzdory některým základním pravidlům ohledně chování se účastním skupiny ze své vlastní vůle nebo potřeby a nic víc. Není na mě vyvíjen nátlak. A když mluvím o svých problémech, už nejsem sám. Protože moje účast ve skupině má smysl. A pomocí poslechu a mluvení objevuji věci a pocity, které mi pomáhají co nejlépe přijmout sám sebe ve světě ‚normálních‘ lidí. Ve skupině jsem se naučil přijímat svůj stav (dříve jsem hodně plakal, když mi nechtěně dávali najevo, jak jsem odlišný). Naučil jsem se, že akt péče, péče o někoho s láskou, má úžasnou sílu a nutí člověka přirozeněji si uvědomit vlastní potenciál. Toto přesáhlo mé očekávání. Dnes jsem schopný toto napsat. Prošel jsem nečekanými zážitky, ale mohl jsem počítat s pomocí od lidí, kteří mi věřili; pak jsem postupně získal znalosti od účastníků skupiny. Před dvěma lety jsem byl v emocionálním stavu, který by mi nedovolil napsat ani řádek. Těší mě [vědomí], že jsou lidé, kteří bojují za to, abychom si zachovali v našem každodenním utrpení důstojnost a hlas, zatímco se snažíme existovat a plnit si své sny, přestože se na nás společnost stále dívá s opatrným a vyděšeným pohledem…“ (9) Členové Maitri, skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s psychosociálním postižením, Indie (10), „Od chvíle, kdy jsem začal vyjadřovat své potřeby a touhy svým peerům ve skupině Maitri, si uvědomuji, že jsem byl schopen otevřít se novým změnám a výzvám, což jsem dříve nemohl udělat. Nyní požádám o pomoc, když ji potřebuji… Skupina Maitri mě motivovala, abych pochopil své právo zůstat ve společnosti. Také jsem se stal asertivním a začal žádat o to, co potřebuji, protože považuji za své právo to mít.“ (10) „Když přijdu na tato skupinová setkání, cítím se šťastně, protože cítím, že někam patřím a že mám někoho, kdo mě podporuje. Zjistil jsem, že existuje mnoho dalších lidí, jako jsem já.“ (11) Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 4 WHO QualityRights Modul průvodce Členové Saathi, skupiny vzájemné podpory jak rodinami a pečovateli vedené, tak pro ně určené, Indie (12), (13) „Skupina Saathi […] nám pomohla [mě a mému manželovi] najít místo pro sdílení [našich zkušeností] a získání odvahy. Pravidelným chozením do skupiny také zjišťujeme, že jsme schopní pomoci jiným pečovatelům, kterým chybí informace a vedení.“ (12) „Setkání Saathi mi pomáhají lépe porozumět nemoci mého syna… [Ranjitbhai] se postupem času zlepšil. […] Poté, co jsem přišel do skupiny Saathi a naslouchal ostatním, jsem si uvědomil, že je to MŮJ syn a že se o něj musím nadále starat. Občas mi ostatní poskytli radu, jak ho zapojit do každodenních záležitostí, a to mi dává naději, že jednoho dne bude schopen pracovat.“ (13) Annin příběh Anne je 45letá žena z Douglasu, malého města v provincii Severní Kapsko v Jihoafrické republice, kde jsou nezaměstnanost, chudoba, stigma a diskriminace častými jevy. Před několika lety jí diagnostikovali závažnou depresi a léčí se na klinice ve své komunitě. Anne se zúčastnila „sezení zmocňování“ pořádaného Jihoafrickým hnutím na podporu duševního zdraví (SAMHAM), což je projekt Jihoafrické federace duševního zdraví, kde se naučila porozumět základům psychosociálního a intelektuálního postižení a lidským právům. To v ní vyvolalo silné odhodlání podporovat a zlepšovat životy osob s diagnostikovanými duševními poruchami v její komunitě. Převzala iniciativu a otevřela skupinu vzájemné podpory a obhajoby. Skupina se během krátké doby rozrostla na téměř 50 členů. Anne nyní dává dohromady další skupinu v jiné komunitě a snaží se o totéž v sousedních městech. 3. Organizace podpůrné skupiny Správné plánování je základem úspěšné skupiny vzájemné podpory. Možná bude nutné zvážit níže uvedené faktory. Zjištěná potřeba nebo společný účel Většina skupin se zrodí v reakci na potřebu identifikovanou jednou nebo více osobami zasaženými podobnými potřebami nebo situacemi. Tuto potřebu často tradiční služby duševního zdraví a sociální služby neřeší. To skupině dává účel a pomáhá určit, co se bude sdílet a čeho má být dosaženo. Skupiny vzájemné podpory mohou mít různé cíle a mohou fungovat různými způsoby. Co funguje dobře pro jednu skupinu, nemusí fungovat pro druhou. Důležité je to, že skupina úspěšně funguje pro svou komunitu peerů. (15) Lepší životy lidí v Leedsu ve Velké Británii – vzájemná podpora lidí žijících s demencí (16) V Leedsu byla vytvořena řada skupin vzájemné podpory pro lidi s demencí. Skupiny vzájemné podpory – včetně skupin specifických pro ženy, muže a skupin smíšených – pořádají neformální setkání, na nichž si lidé mohou sdělovat zkušenosti, vyměňovat si nápady a nabízet vzájemnou podporu. Existuje také umělecká skupina, ve které mohou členové rozvinout svou tvůrčí stránku, a skupina „Životní příběh“, ve které se mohou členové navzájem podporovat při vytváření obrazu svého života, aby jim pomohl zachovat si vzpomínky. Dokončený „životní příběh“ si člen ponechá Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 5 WHO QualityRights Modul průvodce a užívá a může ho případně sdílet s ostatními, aby se mohli dozvědět o jedinečném životním příběhu někoho jiného. Skupiny vzájemné podpory vítají každého, kdo žije s demencí v místní oblasti, bez ohledu na sociální faktory, jako jsou pohlaví, sexualita, postižení, etnický původ nebo kulturní a náboženské přesvědčení. Dbáme na rozmanitost Uznání a péče o rozmanitost osob zapojených nebo potenciálně zapojených do skupin vzájemné podpory může usnadnit začlenění. Například skupiny vzájemné podpory, které odrážejí potřeby konkrétní populace – jako jsou mladí lidé, černoši nebo menšinové etnické komunity, LGBTQ – se ukázaly jako úspěšné při podpoře zotavení, řešení stigmatizace a diskriminace, zvýšení rozmanitosti toho, kdo se zapojuje, a zlepšení přístupu k podpoře pro lidi, kteří často čelí překážkám ke vzájemné podpoře (17), (18), (19) ,(20). Celkově je vyhodnocení toho, které skupiny nebo segmenty populace se neúčastní a proč, klíčové pro identifikaci potenciálních překážek účasti ve vzájemné podpoře. Role facilitátora (21) Když jsou zřízeny skupiny vzájemné podpory, mohou být facilitátoři zodpovědní za vedení a usnadnění diskusí a převzetí odpovědnosti za rozvoj a fungování skupiny. Je důležité si uvědomit, že formální facilitátoři nejsou pro vytváření a provozování skupin vzájemné podpory zásadní a mnoho skupin funguje dobře, aniž by je měla na starosti jediná osoba. Ve skupinách, které se rozhodnou mít facilitátory, by tito měli organizovat schůzky, dorazit včas, zahájit a ukončit schůzku, poskytnout vedení a poslouchat členy skupiny a měli by za sebe zařídit náhradu v případě, že se nemohou zúčastnit. Střídání facilitátorů může být způsobem, jak sdílet odpovědnost a minimalizovat nerovnováhu moci mezi členy uvnitř skupiny. Facilitátoři možná mají nějaké prožité zkušenosti, ale neočekává se, že budou mít odpovědi na všechny otázky, které vyvstanou během skupinových schůzek. Jakmile je skupina založena a má pravidelné účastníky, může facilitátor hledat členy, kteří jsou schopni převzít kontrolu, jestliže oni nejsou přítomni nebo již nemohou pokračovat. Když je skupina velká, je užitečné mít pomocníka. Struktury dohledu nebo vzájemné podpory mohou být facilitátorům užitečné jako forma poradenství a podpory. Být facilitátorem není ekvivalentem toho, že je někdo hlavní „podpůrnou osobou“ a pomáhá ostatním ve skupině. Ve skupinách vzájemné podpory každý podporuje a každý přijímá podporu. Rady a tipy pro mediaci (15) • Věnujte pozornost členům, když mluví o svých osobních zkušenostech. • Nesuďte. • Usnadněte diskusi a umožněte každému, kdo chce mluvit, aby tak učinil. • Zajistěte, aby lidé dodržovali program a vymezený čas. • Sdílejte úkoly. • Podporujte pocit bezpečí ve skupině. • Poznejte své vlastní hranice. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 6 WHO QualityRights Modul průvodce • Vyhledejte zpětnou vazbu od skupiny. • Zvládejte konflikt. • Zajistěte, aby se členové cítili podporováni a zahrnuti; zajistěte, aby jejich příspěvky a znalosti vedly skupinové rozhodování. Určitá dynamika síly, kterou zažívají osoby zapojené do skupin vzájemné podpory (v rámci i mimo skupinové nastavení), může vést k tomu, že někteří lidé se zdráhají vyjádřit své názory. Obecně by facilitátor měl zdůraznit důležitost naslouchání různorodým názorům všech účastníků a měl by zdůraznit, že každý přináší ke stolu jedinečný soubor silných stránek, zkušeností a znalostí. Toto lze vyzdvihnout během zakládání skupiny vzájemné podpory spolu se stanovením dalších základních pravidel (např. naslouchání, respekt, důvěrnost, kritická reflexe, nediskriminace, neodsuzování), na které lze v případě potřeby odkázat (viz také „Základní pravidla“ níže). Kromě toho může vzdělávací program a vzdělávání facilitátorů i členů skupiny vzájemné podpory podpořit začlenění. Takový vzdělávací program by měl obsahovat zaměření se na „strukturální kompetenci“, která zahrnuje zohlednění způsobů, jakými strukturální a institucionální faktory – jako například rasismus, marginalizace, sociální politiky a další socioekonomické otázky – společně ovlivňují riziko určitých podmínek a v konečném důsledku ovlivňují cesty k péči, postoje k léčbě, dostupnost sociální podpory i výsledky. Strukturální kompetence pomáhá klást menší důraz na problémy nebo „deficity“ jednotlivce a zaměřuje se na jedinečnost osob a jejich zotavení. Členství ve skupině Skupina vzájemné podpory může mít otevřené nebo uzavřené členství v závislosti na svém účelu. Každý typ skupiny má své výhody. V případě otevřeného členství se může připojit každý, kdo by se chtěl zúčastnit. Členové se obvykle skupiny účastní a přestanou ji navštěvovat podle svých vlastních potřeb. Tento typ členství umožňuje lidem chodit na schůzky, kdykoli chtějí, a umožňuje jim vyhledat podporu v krátkém čase. Je-li členství uzavřené, mohou se schůzek zúčastnit pouze lidé, kteří byli přijati do skupiny. Lidé, kteří se chtějí připojit, se mohou setkat s aktuálními členy před zahájením schůzky vzájemné podpory, aby porozuměli potřebám a očekáváním a aby si vyjasnili, zda se ztotožňují s účelem skupiny. Tento typ členství umožňuje členům lépe se poznat v průběhu času, což vede k důvěryhodným vztahům a bezpečnému prostředí pro sdílení důvěrných zkušeností. U některých členů skupiny může být uzavřená skupina, ve které členové zůstávají stejní, jediným druhem prostoru, ve kterém se cítí při sdílení svých příběhů pohodlně. Může být užitečné mluvit o významu skupiny jako subjektu a přítomnosti každé osoby ve skupině. Pro některé lidi může mít při zotavování význam, když vnímají, že jejich přítomnost a příspěvky mají pro ostatní členy význam. Další možností je založit skupinu vzájemné podpory s otevřeným členstvím a uzavřít ji poté, co se členové navzájem poznají a když si nepřejí zahrnout více lidí. Každá forma členství může lidem poskytnout smysl a pocit propojení. Od začátku je důležité mít jasno o typu členství. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 7 WHO QualityRights Modul průvodce Noví členové (15) Členové mají různé důvody, proč se připojili k podpůrným skupinám. Mohou například dosáhnout krizového bodu ve svém životě a mít pocit, že už se nedokážou sami vyrovnat se svou situací, nebo se mohou jednoduše chtít připojit, protože slyšeli o skupině od jiných lidí. Jestliže se člověk rozhodne, že by setkání s novými členy mělo proběhnout předem, aby byly pochopeny jejich osobní potřeby a očekávání, měl by tak učinit facilitátor nebo člen(ové) skupiny, kterému nebude dělat problém sdělit podrobnosti o skupině vzájemné podpory, vysvětlit její účel a provést jí nového člena. Novému členovi skupiny mohou být poskytnuty kontaktní údaje (pro telefonní hovory, textové zprávy nebo zprávy WhatsApp, e-maily) pro případné dotazy nebo informace o schůzkách. Potenciální člen potřebuje pomoc při rozhodování o tom, zda je pro něj skupina vhodná, a také musí být informován o jakýchkoli konkrétních potřebách zařazení do skupiny (např. potřeby fyzické dostupnosti, jazykové potřeby atd.). Pro nové členy může být také užitečné vědět dopředu následující: • Koho kontaktovat, pokud se chtějí připojit ke skupině. • Čas setkání, doba trvání, místo konání a témata. • Hodnoty a zásady, zejména ve vztahu k důvěrnosti. • Všechna základní pravidla, která byla skupinou stanovena. • Stručný popis průběhu schůzek. • Stručný přehled o tom, co znamená vzájemná podpora a jak by mohla být přínosná. Struktura skupiny Cíle skupiny vzájemné podpory mohou být splněny mnoha různými způsoby. Může to být prostřednictvím formálních schůzek nebo neformálních setkání s menší strukturovaností, jakož i prostřednictvím více rekreačních aktivit (např. výlety nebo sportování). Před zahájením může být přínosné představit si, jak bude skupina vypadat, aby se rozhodlo o její struktuře a míře její formálnosti. Formální skupiny vzájemné podpory mají obecně více definované role a povinnosti v rámci své struktury, jako je například konkrétní facilitátor pro každou schůzku. Neformální skupiny vzájemné podpory jsou obecně flexibilnější, což členům umožňuje mít různé a dynamické role. Umožňují také větší flexibilitu při plánování a provádění činností. Diskuse o struktuře s ostatními členy skupiny a naslouchání jejich názorům je nezbytné a prospěšné. Struktura skupiny může ovlivnit dynamiku skupiny a znalost toho, jak tuto dynamiku zvládat, může být užitečné. Například ve strukturované skupině s jedním facilitátorem a mnoha členy existuje nerovnováha moci. Tato nerovnováha by měla být otevřená a transparentní a ostatní by si měli být vědomi, že tyto role se mohou s vývojem skupiny měnit a vyvíjet. Základní pravidla Členové skupiny mohou vytvořit a sepsat soubor základních pravidel a zásad pro fungování schůzek. V závislosti na situaci to však nemusí být nutné. Stanovení základních pravidel členy informuje o tom, co mohou od skupiny očekávat, a pomůže zajistit bezpečný prostor pro setkávání lidí. Kopie dokumentu by měly být rozdány všem ve skupině a lidé, kteří se skupiny účastní, by měli být pravidelně na pravidla upozorňováni. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 8 WHO QualityRights Modul průvodce Každá skupina by měla přijít s vlastním souborem základních pravidel, ale některé principy, které je třeba zvážit, jsou uvedeny níže jako příklad: (15) • Zachování důvěrnosti. Členové skupiny by neměli zveřejňovat informace o ostatních členech mimo skupinu. • Vyhněte se odsuzování nebo kritice vůči jiným členům. • Respektujte právo na sdílení či nesdílení pocitů. Lidé by měli být povzbuzováni k tomu, aby během schůzek hovořili, ale pokud si přejí jen „tam být“, skupina by to měla přijmout. Lidé by neměli mít pocit, že musí mluvit nebo sdílet cokoli, aby se mohli připojit ke skupině. • Nebuďte dotěrní. Respektujte, jak moc nebo jak málo si lidé přejí být blízcí s ostatními členy skupiny. Uvědomte si, že pocity a zkušenosti každého člověka jsou jedinečné a členové skupiny musejí respektovat a přijímat bez diskriminace to, co mají členové společné a co je specifické pro každého jednotlivce. • Respektujte právo všech členů na to, aby se vyjádřili, a to bez přerušení. Lidé prožívající krizi však mohou dostat více prostoru na to, aby o svých problémech mluvili. • Sdílejte odpovědnost tím, že budete střídat různé role, jako například vařiče kávy nebo facilitátora. Rozvíjející se struktura skupiny vzájemné podpory (22) Dva přátelé založili před 15 lety skupinu vzájemné podpory pro rodinu. Připojili se nim další dva v podobné situaci a každý týden se setkávali ve svých domovech asi šest let. Během této doby mluvili, poslouchali a navzájem se podporovali. Uvědomovali si, že i jiní by mohli těžit z podpory nabízené ve skupině. Dohodli se a sepsali své zásady neboli etický kodex. Dali známým vědět o skupině, kde se setkává a jak často. Zpočátku byla skupina „vedena“ jednou osobou, která organizovala setkání a zvala účastníky, ale postupem času bylo všem členům skupiny umožněno, aby se stali vedoucími, a většina z nich byla vyškolena na to, aby byli facilitátory. Skupina má nyní více než 20 členů. Setkává se každý týden na zhruba dvě hodiny. Je otevřena novým členům. Na začátku každé schůzky se jeden člen skupiny dobrovolně přihlásí jako mediátor daného sezení. Sihaya Samooh – Měnící se charakter skupiny vzájemné podpory (A) (23) Na jaře 1992 se v indickém Pune sešli tři lidé, aby zasadili semeno nové „komunity“. Bylo jim kolem 50 let a všichni měli různé diagnózy deprese, bipolární poruchy a schizofrenie. Aby se dokázali vyrovnat se svými vzestupy a pády, potřebovali se navzájem podporovat. Všichni tři členové se začali scházet každý týden a nakonec se připojili další. Rozrostli se na velkou skupinu osob s různými formami emoční a duševní úzkosti. Skupina nalezla útěchu ve vzájemné podpoře. Z původních tří se Sihaya Samooh v roce 1995 rozrostla na svou největší účast asi 25 osob, což se zdálo nezvladatelné. Členové se rozhodli rozdělit do dvou podskupin. Jedna skupina se začala scházet v jídelně na okraji univerzitního kampusu, zatímco druhá skupina si našla prostor v malé zahradní restauraci v jiné oblasti. Po několika měsících se druhá skupina přestala scházet. Sihaya Samooh byla vytvořena v duchu vzájemné pomoci s konceptem svépomoci. Členové skupiny se místo toho, aby byli „pacienty“, rozhodli sami sebe považovat za „osoby“. V Sihaya si vytvořili prostor pro sebe, kde si navzájem naslouchali, rozpoznávali se a ujišťovali o silných stránkách každého z nich. Uvědomovali si své společné přednosti a shodli se na tom, že kdyby dokázali spojit všechny své talenty, vytvořili by značnou sílu. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 9 WHO QualityRights Modul průvodce Otázky důvěrnosti Respektování soukromí ostatních v rámci skupin vzájemné podpory je obzvláště důležité. Lidé často sdílejí osobní příběhy a často jsou schopni tak učinit pouze poté, co si vytvořili důvěryhodný vztah se členy skupiny. Je velmi důležité tuto důvěru respektovat a členové skupiny musejí zachovávat důvěrnost všech informací a příběhů sdílených během schůzek, včetně účasti lidí ve skupině, jestliže o to žádají. (24) Pokud chce někdo sbírat informace o členech skupiny, měl by nejprve požádat o jejich souhlas. Tato osoba by jim měla jasně vysvětlit, proč tyto informace chce a jak budou použity. Informace o členech (např. kontaktní údaje) by měly být uchovávány na bezpečném místě, aby ostatní neměli přístup k soukromým informacím, a to ani nedopatřením (např. zamčená zásuvka nebo počítačový soubor chráněný heslem). (15) Mohou nastat situace, kdy dojde k výjimkám ohledně důvěrnosti, například když bylo zneužito dítě nebo některý člen skupiny někomu ublíží. Jak by se k těmto situacím mělo přistupovat, bude záviset na zákonech dané země. (24) Externí podpora členů skupiny (15) Občas může skupina rozpoznat, že některý z členů bojuje s osobním problémem a potřebuje více podpory, než jakou mu může skupina poskytnout. Jestliže člen skupiny stojí o více podpory, mohou být prozkoumány různé možnosti – například dostupné podpůrné struktury v rámci komunity. Osobě mohou být poskytnuty informace o další podpoře, kterou může nebo nemusí využít. Je dobré sdílet informace o zdrojích a postupem času kolektivně sestavit soubor možných zdrojů podpory, které by mohly být členům skupiny prospěšné. Členové skupiny mohou mít občas pocit, že čelí omezením, co se týče podpory, kterou mohou poskytnout ostatním členům. To je nutné prodiskutovat. Zkoumání vnějších zdrojů může být potenciálním způsobem, jak tento problém vyřešit. Diskutování o externí podpoře může také zbavit tlaku členy skupiny, kteří přebírají odpovědnost za problémy, o nichž se domnívají, že jsou mimo jejich možnosti. Propagace podpůrných skupin Informace o skupině lze šířit do klíčových komunitních organizací i do nevládních organizací, organizací osob se zdravotním postižením, sociálních služeb, místních komunitních center, trhů, míst setkání na vesnicích, místní televize a rozhlasu, novin, služeb duševního zdraví a sociálních služeb atd. Informace mohou zahrnovat pravidelný kontakt a diskuse s lidmi, kteří pracují v těchto organizacích a službách, ale také rozdávání letáků a brožur na všech relevantních místech v komunitě, které potenciální členové pravděpodobně navštíví (např. služby duševního zdraví a sociální služby). Důležité je také zohlednění potenciálních členů, kteří mohou čelit překážkám v přístupu ke službám. Letáky nebo brožury by měly uvádět účel a činnosti skupiny, jakož i logistické informace, jako jsou termíny schůzek, čas a místo. Sociální sítě jako Facebook nebo Twitter mohou neformálním způsobem propagovat podpůrné skupiny širšímu publiku. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 10 WHO QualityRights Modul průvodce 4. Vedení schůzek skupin vzájemné podpory Tato část obsahuje pokyny pro vedení schůzek skupin vzájemné podpory. Níže uvedené kroky jsou návrhy, které mají pomoci skupinám v rozjezdu; nejsou míněny jako normativní. (25) Program vzájemné podpory v Nepálu KOSHISH, nevládní organizace pracující v Nepálu, provozuje skupiny vzájemné podpory od roku 2008. Společnost KOSHISH zahájila programy vzájemné podpory, které reagují na potřeby příjemců a poskytují platformu, kde se členové mohou shromažďovat v bezpečném, zajištěném, důvěrném a důvěryhodném prostředí. Program KOSHISH spojuje peer pracovníky s lidmi s podobnými problémy, aby se mohli podělit o své zkušenosti, vyjádřit své pocity a diskutovat o otázkách týkajících se jejich duševní pohody. Místo a frekvence schůzek (26) Při rozhodování o umístění schůzek skupin vzájemné podpory je užitečné zvážit: • Dostupnost – Mohou se tam lidé snadno dostat? Zvažte fyzické, logistické a finanční problémy (např. denní dobu, místo, potřebnou dopravu). • Velikost – Je místo setkání dostatečně velké? Je tam dost židlí? • Komfort – Je dost tiché, příjemné a soukromé na to, aby umožňovalo pohodlnou komunikaci mezi členy skupiny? • Zázemí – Jsou tam toalety/umývárny? • Cena – Platí se za použití místnosti? • Občerstvení – Bude na schůzkách něco nabídnuto? Upozorňujeme, že občerstvení může přispět k vytvoření uvolněné atmosféry. Možnými místy mohou být komunitní centra, školy, bohoslužby, kavárny, knihovny nebo služby duševního zdraví a sociální služby. Je důležité používat stejné místo, jak jen je to možné, aby členové skupiny věděli, kde se mají setkat, cítili se tam dobře a poznali tento konkrétní prostor. Kromě toho by měly existovat jasné hranice mezi běžnými činnostmi v místě, kde se budou schůzky konat, a činnostmi podpůrné skupiny (např. skupina může mít prospěch ze soukromé místnosti, schůzky tak nebudou vyrušovány lidmi, kteří nejsou členy skupiny). Dalším hlediskem je, jak často se skupina bude scházet. Na četnosti schůzek a času se bude nutné dohodnout. Záleží na tom, co je pro členy skupiny nejvhodnější. To může vyžadovat kolektivní diskusi a období experimentování, během kterého lze uspořádání upravovat. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 11 WHO QualityRights Modul průvodce The Dragon Café – otevřený komunitní prostor pro setkávání s ostatními lidmi s prožitými zkušenostmi (27), (28) Dragon Café v Londýně je kavárna a kreativní prostor se semináři, výstavami, workshopy a vystoupeními, která zkoumají otázky týkající se duševních chorob, zotavení a pohody. Zakladatelka Sarah Wheeler otevřela první kavárnu pro duševní zdraví ve Velké Británii po tříletém období psychózy. Když byla Sarah v nouzi, strávila spoustu času v kavárnách. Vize kavárny je protikladem k běžným službám v oblasti duševního zdraví, protože lidé zde mohou dělat to, co chtějí, a nejsou nuceni dělat vůbec nic. Lidé mohou zpívat, psát nebo malovat, pokud chtějí, ale mohou si také jen lehnout na vak a usnout. Dragon Café nabízí každý týden jednoduché, cenově dostupné a zdravé menu a širokou škálu kreativních a dobře fungujících aktivit, z nichž všechny jsou zdarma a otevřené všem. Pro skupiny není nutný žádný zápis a lidé mohou prostě jen přijít a zúčastnit se. Jak moc nebo málo, to je čistě na nich. Kavárnu provozují dobrovolníci, z nichž mnozí prožili duševní potíže a snaží se vytvořit „místo otevřeného srdce“ – prostor, který se může zdát jako nebe, když jste už navštívili peklo. První schůzka (24) První setkání podpůrné skupiny je důležité a často určuje tón budoucích schůzek skupiny. Počet účastníků by neměl být hlavní obavou. Důležitější je propojení s lidmi, kteří se zúčastní. Některé z kroků, které je třeba zvážit, jsou uvedené níže, jedná se však pouze o návrhy a skupina se může dohodnout na jiných způsobech organizace skupiny, které mohou být vhodnější. Připravte prostředí Přineste program a další zdroje, které bude facilitátor pro první schůzku potřebovat. Je důležité, aby místnost byla přívětivá. Jestliže je obtížné místnost najít, ujistěte se, že jsou vyvěšeny ukazatele, které lidi nasměrují na místo schůzky. Pozdravte příchozí Je dobré umístit ke dveřím facilitátory nebo jiné členy, aby lidi přivítali. Proberte základní pravidla Základní pravidla jsou důležitá, protože stanoví, jak se očekává, že budou lidé vzájemně spolupracovat, aby bylo fungování skupiny pro každého co nejefektivnější. Další informace naleznete v části Základní pravidla. Sdílejte příběhy Mnoho lidí bude nervózních nebo neochotných mluvit na prvním setkání, takže je opravdu nápomocné, když konverzaci zahájí facilitátoři. V průběhu sdílení příběhů je užitečné lidem připomenout důležitost důvěrnosti (například jména členů skupiny by se neměla vynášet mimo místnost), ačkoli může být vhodnější stanovit obecná pravidla skupiny na druhém setkání. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 12 WHO QualityRights Modul průvodce Diskutujte o překážkách účasti v podpůrných skupinách Je důležité skupině porozumět a diskutovat s ní o některých výzvách a pocitech, které lidé mají v souvislosti s účastí v podpůrných skupinách. Překážky mohou zahrnovat: • Strach z toho, co si ostatní budou myslet, a potenciální stigma, pokud vyjde najevo, že se účastní skupiny. • Zkušenosti s diskriminací a vyloučením. • Povinnosti doma nebo v rodině. • Přílišné vyhoření kvůli životním okolnostem účasti na setkáních. • Nervozita ohledně toho, co by se mohlo stát během skupinových sezení. • Nedostatek dostupnosti asistenčních a augmentativních komunikačních zařízení. • Nedostatek důvěry v to, že skupina bude bezpečný prostor, kde mohou lidé mluvit otevřeně a bez následků. Je důležité si tyto výzvy připustit a určit, jak se je skupina bude snažit řešit. Podporujte sdílení mezi členy Sdílení ve skupině poskytuje společný základ, na kterém se lidé mohou začít ztotožňovat s ostatními a díky němuž mohou uvěřit, že nejsou sami v osobních a společenských výzvách, jimž čelí. Sdílení také může lidem pomoci pochopit, že ne každý je zde nutně ze stejného důvodu. Lidé mohou nějakou dobu tvrdit, že si chtějí jen vyslechnout ostatní. Může nějakou dobu trvat, než bude členům skupiny příjemné mluvit o konkrétních myšlenkách, zkušenostech a potřebách, které mají. Rozpoznejte společné zkušenosti Může existovat celá řada zkušeností a výzev, které přivedou lidi do podpůrné skupiny. Je důležité pokusit se identifikovat společné prvky a připustit rozdíly, protože zkušenosti každého jednotlivce jsou jedinečné a stejně důležité. Poskytněte kontaktní seznam Kontaktní seznam umožňuje facilitátorovi kontaktovat účastníky na seznamu s informacemi o budoucích schůzkách a s obecnými informacemi. Lidem nemusí být příjemné při prvním setkání uvádět své jméno, takže je důležité dát jim vědět, že to není povinné. Facilitátoři mohou také rozdat své vlastní kontaktní údaje. Identifikujte komunikační potřeby Je důležité, aby členové skupiny sdělili, jak by chtěli dostávat informace. E-mail může být časově nejefektivnější, ale existují i jiné způsoby komunikace, které také fungují, jako například telefonní hovory, textové zprávy, zprávy WhatsApp nebo jiné služby skupinového zasílání zpráv, které mohou být přístupné všem členům skupiny. Vyslechnutí členů skupiny a znalost jejich komunikačních preferencí jsou důležité pro udržení a dobré fungování skupiny. Upřednostňovaný způsob kontaktu lze zahrnout do přihlašovacího seznamu a rozpoznat tak nejlepší možnosti. Ukončení schůzky Často bývá užitečné zeptat se každého člena skupiny, zda nechce dodat nějakou závěrečnou myšlenku. Například: Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 13 WHO QualityRights Modul průvodce • Něco konkrétního, co si odnesli ze skupinového setkání, co bylo obzvláště smysluplné a proč. • Něco, za co jsou vděční. • Něco, co nebylo řešeno, a mohlo by to být užitečné. • Něco, co lze vylepšit nebo udělat jinak, aby se členové skupiny cítili lépe. Pro ty, kteří mohou mít obavy nebo návrhy, jež je jim nepříjemné sdílet před skupinou, by měla být k dispozici jiná metoda zpětné vazby (např. písemná poznámka, individuální setkání s facilitátorem). Obecné pokyny pro všechna setkání (24) Zahajte schůzku Připomenout členům účel a principy skupiny a důležitost důvěrnosti může být dobrým způsobem, jak zahájit schůzky. Uvolněnou atmosféru, která podněcuje důvěru a diskusi, lze podpořit nabídkou nápojů a jídla, naplánováním tvůrčí činnosti k prolomení ledů nebo vyprávěním osobního příběhu. Jestliže si členové skupiny přejí zahájit schůzku tím, že budou hovořit o určité problematice nebo sdílet své vlastní úvahy o konkrétním tématu, měli by být podporováni, aby tak učinili. Pro úspěch schůzek bude rozhodující příjemné a útulné prostředí, které přispívá ke sdílení. Pauzy Je dobré si během schůzky udělat přestávku, aby se lidé mohli pohybovat. To jim také dá možnost promluvit jeden s druhým, což je velmi užitečné pro ty, kteří obtížně mluví ke skupině. Může to také přispět k vytvoření uvolněnější a neformální atmosféry, kde mohou členové skupiny interagovat na různých úrovních. Obsah schůzek Obsah schůzek může zahrnovat neformální sdílení, jakož i formálnější složky, například poskytování kvalitních aktuálních a místně relevantních informací, občasné čerpání z externích zdrojů a řečníků v souladu s potřebami a přáními členů skupiny. Členové skupiny by měli být povzbuzováni k tomu, aby volně diskutovali o jakémkoli tématu, které je aktuálně relevantní v jejich životě, včetně sdílení zkušeností, jimiž prošli od doby, kdy se skupina naposledy setkala, jakýchkoli problémů, které vyvstaly, a toho, jak byly tyto problémy zvládnuty. Členové by měli být povzbuzováni k tomu, aby sdíleli své vlastní názory na možné způsoby řešení náročných situací a strategie odolnosti. Současně je důležité podporovat konverzaci, která proudí oběma směry a není jen o poskytování rad. Je také důležité pozorně naslouchat bez přerušování a udržet neutrální přístup umožňující objektivně poslouchat, aniž by docházelo k vyvracení nebo k pokusům měnit pocity lidí. Členové skupiny by se měli vyhnout diskriminačním, urážlivým nebo necitlivým komentářům, včetně sexuálních poznámek nebo urážlivých vtipů. Členové by měli mít možnost se neúčastnit diskusí, ve kterých se necítí dobře. Neměl by být vyvíjen žádný tlak na sdílení zkušeností. Někteří členové chtějí na prvních několika setkáních pouze pozorovat a poslouchat ostatní, což jim může také prospět. Je důležité respektovat skutečnost, že každá zkušenost je pro jednotlivce jedinečná. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 14 WHO QualityRights Modul průvodce Když členové skupiny během určitých diskusí cítí zneklidnění, měli by si toho facilitátor a další členové všímat a měli by se přizpůsobit a podpořit tuto osobu dle jejího přání a preferencí. Přispívat jako člen skupiny a sdílet odpovědnosti Poslouchání, otevřenost a podpora členů skupiny, kteří diskutují o svých zkušenostech a pocitech, jsou důležitými aspekty skupin vzájemné podpory. Kromě toho může sdílení odpovědnosti ve skupině pomoci zabránit vyhoření a vytvořit uvnitř skupiny pocit soudržnosti. Jedním ze způsobů, jak definovat a vyjasnit si role, je vytvoření dobrovolného registračního seznamu, který identifikuje úkoly a povinnosti, jež různí členové skupiny nemají problém vykonávat. Témata a řečníci Pro členy skupiny může být prospěšné vyslechnout si hostující řečníky, kteří se podělí o své zkušenosti nebo odborné znalosti ohledně různých témat, jež jsou předmětem zájmu jednotlivců ve skupině. Mezi řečníky mohou být například lidé s prožitými zkušenostmi, lidé, kteří se identifikují jako přeživší psychiatrické péče, partneři v péči, obhájci lidských práv, lékaři v oblasti duševního zdraví a jiní lékaři, státní zdravotní úředníci, osoby zastupující řadu zdravotních postižení, právníci nebo jiné relevantní osoby. Setkání Maitri – místo pro sdílení strategií pro zotavení a duševní pohodu, Gudžarát, Indie (30) Setkání ve skupině Maitri jsou prostorem, kde lidé s prožitými zkušenostmi hovoří o svém vlastním zotavení a diskutují o strategiích péče o sebe sama. Janaki Patel, dobrovolnice vzájemné podpory v Nemocnici pro duševní zdraví ve městě Vadodara, byla také vyškolena jako moderátor pro schůzky skupiny Maitri. Tématem diskuse během jednoho setkání bylo „zvládání vzteku“. Paní Patel se podělila o své zkušenosti s používáním rytmického dýchání, které jí pomáhá uklidnit se v době nouze a zvládnout svůj hněv. Na setkání ukázala, jak ho provádí, a povzbuzovala ostatní k tomu, aby si to sami vyzkoušeli. Rady a tipy pro úspěšnou skupinu • Každý by měl mít příležitost hovořit bez přerušení a lidé by neměli jeden druhého překřikovat. Zajistěte, aby hlasy všech byly doceněny a slyšeny. • Jakékoli připomínky nebo postřehy po domluvení řečníka by měly být neodsuzující a nediskriminační. • Členové by měli mít příležitost sdílet osobní zkušenosti. Když jeden člen sdílí své zkušenosti, měli by ostatní pozorně naslouchat. • Facilitátoři by se měli vyvarovat upřednostňování jedné ze stran či přerušování diskusí. Facilitátor však může zasáhnout, dojde-li ke sdílení nepravd, porušení skupinových zásad či pravidel nebo když neshody narušují chod skupiny. • Někdy mají lidé pocit, že i oni by měli procházet nějakým typem „normální“ progrese zotavení. Zkušenosti naznačují, že si lidé vyvinou svůj vlastní časový rámec pro uzdravení a zotavení. Očekávání, že osoba s prožitými zkušenostmi bude plnit časový rámec někoho jiného, může vést ke zbytečnému tlaku a problémům. • Každý by měl mít možnost vyjádřit své emoce. Mnoho lidí se neprojevuje na veřejnosti. Všichni členové skupiny musejí vědět a pochopit, že je normální zažívat emoce v mnoha podobách a že je přijatelné dát emoce v rámci skupiny najevo. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 15 WHO QualityRights Modul průvodce Výzvy a udržitelnost skupin vzájemné podpory Reflexe (31) a průběžné hodnocení jsou rozhodujícími faktory, které mohou skupině pomoci v průběhu času reagovat na členy a přežít. Členové by si měli systematicky vyhradit čas, aby prozkoumali, zda skupina splňuje potřeby svých členů, zda jsou činnosti v souladu s původními zásadami a úmysly a zda lze něco zlepšit, aby se zvýšila schopnost skupiny reagovat na potřeby členů. Kritika nebo stížnost jednoho člena neznamená, že skupina a její činnosti nejsou cenné. Tyto postřehy by však měly být vyslyšeny a zohledněny. Zejména pokud se více členů shodne na potřebě změny, může být nutné se všemi členy prodiskutovat, proč je nutná, a prozkoumat, jak lze dosáhnout zlepšení. Organizace pravidelných plánovaných schůzek za účelem diskuse o užitečnosti činností může být dobrým způsobem, jak získat zpětnou vazbu a nové nápady. Tímto způsobem zajistíte, že skupina bude i nadále poskytovat svým členům užitečnou službu. (32) Sihaya Samooh – Vývoj skupiny vzájemné podpory (B) (23) Sihaya Samooh je svépomocná a podpůrná skupina pro duševní zdraví se sídlem v indickém městě Pune. Byla založena v roce 1992. Níže je uveden popis toho, jak se postupem času vyvíjela. Jaké byly výhody pro členy skupiny Sihaya? Prostřednictvím skupiny lidé získávali podporu, aby dokázali zvládnout a překonat těžké fáze či epizody ve svých životech. Skutečnost, že byli přijímáni, respektováni a bylo jim nasloucháno, zvýšilo členům sebeúctu. Dva členové si později díky osvobozující zkušenosti a povzbuzení, kterého se jim dostalo ve skupině Sihaya Samooh, zvolili povolání v pečovatelství. Jaké byly nedostatky a omezení skupiny Sihaya? Ve skupině chyběla struktura a metodika, která by byla závislá na kolektivním selském rozumu členů, na různých osobních zkušenostech, na poslechu a sdílení. Skupina se potýkala s určitými problémy. Navíc pouhé naslouchání nestačilo k tomu, překonat určité výzvy, kterým jednotliví členové skupiny čelili. Mnozí přicházeli s velkou nadějí, ale nebyli schopni získat pomoc, kterou očekávali; někteří z nich nemohli dále docházet z různých důvodů. Mnoho žen naráželo na překážky v přístupu ke skupině ve srovnání s muži, kteří byli fyzicky i společensky mobilnější. Jak došlo k ukončení schůzek Sihaya Samooh? Několik členů, kteří drželi skupinu pohromadě, se přesunulo do jiných oblastí nebo na jiná pracovní místa. Jeden člen se rozhodl zahájit větší iniciativu svépomocné podpory duševního zdraví. Skupina Sihaya Samooh časem ztratila některé členy. (…) Jeden člen se oženil a posunul dál, další členka zaměřila svou energii na Vzdělávací program pro ženy a zdraví a jiná členka zahájila dlouhou bitvu s rakovinou. Skupina se po dobu dalších dvou let nadále scházela, byla však čím dál méně početnější. Přesto se řada členů staré skupiny Sihaya stále čas od času setkává nebo zůstává v kontaktu prostřednictvím telefonu. (…) Naznačili, že postrádají citlivý chráněný prostor, který si vytvořili, a doufají, že jednou bude znovu vytvořen – ne na jednom místě, ale na mnoha různých místech, kde by další přeživší mohli potřebovat skupinu jako Sihaya Samooh. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 16 WHO QualityRights Modul průvodce Jaký je význam sedmi let zkušeností skupiny Sihaya Samooh? Byla to první organizovaná svépomocná skupina na podporu duševního zdraví v Pune a byla průkopníkem v Indii. Dokázala vytvořit bezpečný sociální prostor, který bránil stigmatizaci a útlaku společnosti. Skupina měla vizi vytvořit v budoucnu mnoho podobných prostorů, které by ve větším objemu mohly hrát roli při budování lepší společnosti. Sihaya Samooh také ilustruje, že skupina vzájemné podpory se může časem měnit a přizpůsobit se potřebám svých členů a že se nemusí nutně scházet donekonečna, aby byla úspěšná. V Sihaya Samooh získali členové podporu jeden od druhého a vytvořili prostor, kde mohli naslouchat a sdílet zkušenosti. Skupiny pro sebeřízení a vzájemnou podporu, Nadace duševního zdraví, Wales, Velká Británie (33) Nadace duševního zdraví, nevládní organizace ve Velké Británii, vytvořila a dodala národní program skupin vzájemné podpory se zaměřením na sebeřízení pro osoby, které využívaly služeb duševního zdraví po celém Walesu. Aby skupiny vzájemné podpory vydržely fungovat, identifikovala nadace vlastnosti dobré skupiny vzájemné podpory a možné překážky udržitelnosti. Konzultace zahrnovala dotazník a dva konzultační dny. Byl vytvořen dotazník s cílem shromáždit představy o tom, co by přimělo lidi k účasti ve skupině vzájemné podpory, co činí takovou skupinu úspěšnou a dlouhodobou a jaké překážky mají v těchto skupinách důležitou roli. Konzultace zahrnovaly stávající účastníky a další zainteresované organizace. Oba konzultační dny se uskutečnily v různých oblastech Walesu. Proces identifikoval následující prvky: • Jeden (nebo v ideálním případě více než jeden) člověk musí převzít odpovědnost za udržování chodu skupiny. • Tato osoba (nebo lidé) by měla pocházet ze skupiny, nikoli zvenčí. • Skupina musí mít jasný účel; stanovení a přezkoumání cílů bylo považováno za důležité. • Skupiny musejí mít dohodnutá základní pravidla. • Skupiny musejí mít příležitosti ke sdílení poznatků s jinými skupinami. Možné výzvy pro rozvoj skupin vzájemné podpory, Uganda Joseph Atukunda, vedoucí služby společnosti HeartSounds v Ugandě, v krátkém videu vysvětluje, co je skupina vzájemné podpory, hovoří o svých zkušenostech s realizací iniciativy vzájemné podpory v Ugandě a popisuje výzvy, které tento proces přináší. Video (4:46 min.) je k dispozici na https://youtu.be/xpyjTmUDhHs (zpřístupněné 9. 4. 2019). Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 17 WHO QualityRights Modul průvodce Reference 1. Atukunda J. A thank you from Joseph Atukunda for the financial support and partnership of users and staff from the John Howard Centre in the United Kingdom [video]. 2011. (https://www.youtube.com/watch?v=AhIL59OAZC4, accessed 20 November 2018). 2. Mead S, Hilton D, Curtis L. Peer support: a theoretical perspective. Psychiatr Rehabil J. 2001;25(2):134–41. doi: http://dx.doi.org/10.1037/h0095032. 3. Davidson L, Chinman M, Sells D, Rowe M. Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophr Bull. 2006;32(3):443–50. doi: https://doi.org/10.1093/schbul/sbj043. 4. Christie L, Smith L, Bradstreet S, McCormack J, Orihuela T, Henar Conde et al. Peer2peer, vocational training course, p. 53 [online publication]. Lifelong Learning Programme; 2015. (https://www.scottishrecovery.net/wp- content/uploads/2016/01/P2P_vocational_Training_Course.pdf, accessed 15 February 2017). 5. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. FAQ [website]. Mind Australia; 2015. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2014-12-15-22-41-58/2014-12-16-02-17-52, accessed 15 February 2017). 6. Faulkner A, Kalathil J. The freedom to be, the chance to dream: preserving user-led peer support in mental health [online publication]. London: Together; 2012. (http://www.together-uk.org/wp-content/uploads/2012/09/The-Freedom-to-be-The- Chance-to-dream-Full-Report1.pdf, accessed 20 November 2018). 7. Solomon P. Peer support/peer provided services underlying processes, benefits, and critical ingredients. Psychiatr Rehabil J. 2004;27(4):392–401. doi: http://www.dx.doi.org/10.2975/27.2004.392.401. 8. Inclusion Ghana. Self help kit. Forming and maintaining a parent self help group: a discussion guide for parents / caregivers of persons with intellectual disabilities. Ghana: Inclusion Ghana. (http://inclusion-ghana.org/resources/brochures/Self%20Help%20Kit.pdf, accessed 20 November 2018). 9. Vasconcelos E, Lotfi G, Braz R, Di Lorenzo R, Rangel Reis T. Cartilha [de] ajuda e suporte mútuos em saúde mental: para participantes de grupos. Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social da UFRJ. Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde; 2013. (http://www.aberta.senad.gov.br/medias/original/201701/20170123-160926-001.pdf, accessed 19 April 2018). 10. Photo essay: The perspective of people using mental health services, Mr Nilesh. QualityRights Gujurat; 2017. 11. Case study, Mr Nilesh, Member of Maitri, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 12. Case study, Ms Shastri, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 13. Case study, a family member’s perspective, Mr Thakor, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 14. Sunkel C. Personal communication, South African Federation for Mental Health. 2016. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 18 WHO QualityRights Modul průvodce 15. Good practice guidelines for peer led family support groups [online publication]. Dublin: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf, accessed 15 February 2017). 16. Peer support networks for people with dementia [online publication]. Leeds: Leeds City Council; 2013. (http://www.leeds.gov.uk/docs/SupportnetworksPoster.pdf, accessed 15 February 2017). 17. Youth peer support in a mental health context. Evidence In-Sight [online publication]. Ottawa: Ontario Centre of Excellence for Child and Youth Mental Health; 2016. (http://www.excellenceforchildandyouth.ca/sites/default/files/resource/EIS_Youth_Peer_Su pport.pdf, accessed 22 November 2018). 18. Health Policy Project, Asia Pacific Transgender Network, United Nations Development Programme. Blueprint for the provision of comprehensive care for trans people and trans communities. Washington (DC): Futures Group, Health Policy Project; 2015. 19. Jones N. Guidance manual – Peer involvement and leadership in early intervention in psychosis services: from planning to peer support and evaluation (Technical assistance material developed for SAMHSA/CMHS). Alexandria (VA): National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) Publications; 2015. (https://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Peer-Involvement- Guidance_Manual_Final.pdf, accessed 18 November 2018). 20. Willging CE, Israel T, Ley D, Trott EM, DeMaria C, Joplin A et al. Coaching mental health peer advocates for rural LGBTQ people. J Gay Lesbian Ment Health. 2016;20(3):214–36. 21. Bakhshy A. Caregivers’ mental health self-help support groups: Manual. n.d. 22. Family Support Network. Good practice guidelines for Peer Led Family Support Groups, p.21 [online publication]. Dublin, Ireland: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf, accessed 15 February 2017). 23. „Sihaya Samooh“ – a mental health self-help support group in Pune. In: Murthy RS, editor. Mental health by the "People", p 115–119. Bangalore: People's Action for Mental Health (PAMH); 2006. (https://mhpolicy.files.wordpress.com/2011/05/mental-health-by-the- people.pdf, accessed 17 February 2017). 24. Peer support guide: for parents of children or youth with mental health problems [online publication]. Vancouver: Canadian Mental Health Association, British Columbia Division; 2007. (http://www.cmha.bc.ca/wp-content/uploads/2016/07/ParentPeerSupportGuide.pdf, accessed 15 February 2017). 25. Peer support program [web page]. Kathmandu: KOSHISH National Mental Health Self-help Organisation. (http://www.koshishnepal.org/programs/4, accessed 20 November 2018). 26. Starting a self-help group [website]. London: Alzheimer's Disease International (ADI). (https://www.alz.co.uk/starting-a-self-help-group, accessed 15 February 2017). 27. Welcome! [website]. London: The Dragon Café; 2017. (www.dragoncafe.co.uk, accessed 15 February 2017). 28. Patterson C. I’ve found a little bit of heaven for those who’ve been in hell [website]. The Guardian; 6 February 2015. (https://www.theguardian.com/commentisfree/2015/feb/06/mental-health-dragon-cafe- respite-respect, accessed 15 February 2017). Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 19 WHO QualityRights Modul průvodce 29. World Health Organization and Columbia University. Group interpersonal therapy (IPT) for depression (WHO generic field-trial version 1.0) – p. 63. Geneva: World Health Organization; 2016. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/250219/1/WHO-MSD-MER-16.4- eng.pdf?ua=1, accessed 20 November 2018). 30. Patel J. Photo Essay: The perspective of people using mental health services. QualityRights Gujurat; 2017. 31. Good practice guidelines for peer led family support groups, p. 29 [online publication]. Dublin: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf, accessed 15 February 2017). 32. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [online publication]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2- uncategorised/30-starting-a-peer-support-service-or-group, accessed 15 February 2017). 33. Crepaz-Keay D, Cyhlarova E. A new self-management intervention for people with severe psychiatric diagnoses. Journal of Mental Health Training, Education and Practice. 2012;7(2):89–94. doi: http://dx.doi.org/10.1108/17556221211236493. Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi S t r a n a | 20 WHO QualityRights Modul průvodce Vzdělávací a poradenské moduly Světové zdravotnické organizace QualityRights se zaměřují na znalosti a dovednosti potřebné k poskytování kvalitních služeb duševního zdraví a sociálních služeb a podporují a prosazují práva lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením. Prostřednictvím cvičení, prezentací, případových scénářů, rozsáhlých diskusí a debat, školící moduly QualityRights otevřou některé kritické výzvy, kterým čelí zúčastněné strany v zemích všude. Například: • Jak respektujeme vůli a preference lidí, a to i v náročných situacích? • Jak zajistíme bezpečnost lidí a zároveň respektujeme právo každého člověka rozhodovat o jeho léčení, o životě a osudu? • Jak ukončíme izolaci a omezení? • Jak funguje podporovaný přístup rozhodování, pokud někdo není schopen sdělit svá přání? Školicí materiály doplňují moduly průvodce QualityRights. Moduly průvodce pro Organizace občanské společnosti a Obhajování poskytují podrobné pokyny o tom, jaké mohou hnutí občanské společnosti v zemích podniknout kroky k prosazování přístupů založených na lidských právech v oblasti duševního zdraví a sociálním odvětví za účelem dosažení důsledných a trvalých změn. Moduly průvodce o Podpoře „jeden na jednoho“ a Skupinách vzájemné podpory poskytují konkrétní pokyny, jak efektivně nastavit a provozovat tyto rozhodující, ale často přehlížené služby.

2022, ©Generalitat de Catalunya Aquesta publicació és una traducció, d’acord amb la llicència de Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, del text original de l’OMS escrit en anglès. Aquesta traducció no és obra de de l’OMS, i per tant no es fa responsable del contingut ni de l’exactitud de la traducció. L’edició original en anglès Peer support groups by and for people with lived experience. WHO QualityRights guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019 és el text autèntic i vinculant. Edita: Pacte Nacional de Salut Mental. Generalitat de Catalunya. Traducció: Servei de Planificació Lingüística del Departament de Salut. Primera edició: octubre de 2022 Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i na | i Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Sumari Agraïments ................................................................................................ Error! Bookmark not defined. Prefaci ....................................................................................................... Error! Bookmark not defined. Declaracions de suport ......................................................................................................................... xi Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? ..................................................................................... xvii La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació ................................................ xviii Sobre aquesta formació i orientació ................................................................................................... xix Nota preliminar sobre el llenguatge ................................................................................................... xxi 1. Introducció ............................................................................................ Error! Bookmark not defined. 2. Què són els grups de suport entre iguals? ............................................. Error! Bookmark not defined. 3. Beneficis dels grups de suport entre iguals ........................................................................................ 2 4. Crear un grup de suport ......................................................................... Error! Bookmark not defined. 5. Dirigir les reunions del grup de suport entre iguals ............................... Error! Bookmark not defined. Referències .......................................................................................................................................... 19 Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | ii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Agraïments Conceptualització Michelle Funk (coordinadora) i Natalie Drew Bold (funcionària tècnica), Equip de Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra). Equip editorial i de redacció Michelle Funk (OMS/Ginebra), Natalie Drew Bold (OMS/Ginebra); Marie Baudel, Universitat de Nantes, França Experts internacionals clau Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Yeni Rosa Damayanti, Associació Indonèsia de Salut Mental (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Colòmbia); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria a Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Estats Units); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Països Baixos); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa). Col·laboracions Revisors tècnics Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malàisia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitats Psicosocials (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Facultat de Dret de Melbourne, Universitat de Melbourne (Austràlia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estats Units); Rod Astbury, Associació de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Sam Badege, Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria a Ruanda (Ruanda); Amrit Bakhshy, Associació de Conscienciació sobre l’Esquizofrènia (Índia); Anja Baumann, Acció per a la Salut Mental d’Alemanya (Alemanya); Jerome Bickenbach, Universitat de Lucerna (Suïssa); Jean-Sébastien Blanc, Associació per la Prevenció de la Tortura (Suïssa); Pat Bracken, consultor independent en psiquiatria Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | iii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS (Irlanda); Simon Bradstreet, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Claudia Pellegrini Braga, Universitat de São Paulo (Brasil); Fiscalia de Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Teràpia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Kimberly Budnick, mestra de Head Start / educadora de la primera infància (Estats Units); Janice Cambri, Psychosocial Disability - Inclusive Philippines (Filipines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austràlia); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Chauhan Ajay, Autoritat Estatal de Salut Mental, Gujarat (Índia); Facundo Chavez Penillas, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Daniel Chisholm, Oficina Regional per a Europa de l’OMS (Dinamarca); Louise Christie, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Oryx Cohen, Centre Nacional d’Empoderament (Estats Units); Celline Cole, Universitat Lliure de Berlín (Alemanya); Janice Cooper, Carter Center (Libèria); Jillian Craigie, Kings College de Londres (Regne Unit); David Crepaz-Keay, Fundació per a la Salut Mental (Regne Unit); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Laura Davidson, advocada i consultora en desenvolupament (Regne Unit); Lucia de la Sierra, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Universitat Protestant d’Estudis Aplicats (Alemanya); Paolo del Vecchio, Administració de Serveis de Salut Mental i de Drogodependències (Estats Units); Manuel Desviat, Atopos, Salut Mental, Comunitat i Cultura (Espanya); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Alex Devine, Universitat de Melbourne (Austràlia); Christopher Dowrick, Universitat de Liverpool (Regne Unit); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Rabih El Chammay, Ministeri de Salut (Líban); Mona El-Bilsha, Universitat de Mansura (Egipte); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia per als Drets Humans (Egipte); Radó Iván, Fòrum d’Interès per la Salut Mental (Hongria); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mèxic); Timothy P. Fadgen, Universitat d’Auckland (Nova Zelanda); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Salut Mental El-Abbassia (Egipte); Alva Finn, Mental Health Europe (Bèlgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Regne Unit); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Xile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austràlia); Lynn Gentile, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Colòmbia); Ugnė Grigaitė, ONG Institut de Seguiment de Drets Humans i Perspectives en Salut Mental (Lituània); Margaret Grigg, Departament de Serveis Humans i de Salut, Melbourne (Austràlia); Oye Gureje, Departament de Psiquiatria, Universitat d’Ibadan (Nigèria); Cerdic Hall, Camden i Islington NHS Foundation Trust (Regne Unit); Julie Hannah, Human Rights Centre, Universitat d’Essex (Regne Unit); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bèlgica); Renae Hodgson, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Regne Unit); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelanda); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Hiroto Ito, Centre Nacional de Neurologia i Psiquiatria (Japó); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suècia); Lucy Johnstone, consultora en psicologia clínica i formadora independent (Regne Unit); Titus Joseph, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fòrum Lituà de Discapacitat (Lituània); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Elizabeth Kamundia, Comitè Nacional sobre Drets Humans (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Regne Unit); Brendan Kelly, Trinity College de Dublín (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Direcció contra el Racisme d’Ontario, Ministeri de Seguretat Comunitària i Serveis Penitenciaris (Canadà); Seongsu Kim, Centre Col·laborador de l’OMS, Hospital Mental Yongin (Corea del Sud); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Rishav Koirala, Universitat d’Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Anna Kudiyarova, Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | iv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Institut Psicoanalític per a l’Àsia Central (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canadà); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comitè de Salut Mental (Austràlia); Laura Loli-Dano, Centre per a les Addiccions i la Salut Mental (Canadà); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Crick Lund, Universitat de Ciutat del Cap (Sud-àfrica); Judy Wanjiru Mbuthia, Serveis de Salut Mental d’Uzima (Kenya); John McCormack, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Emily McLoughlin, consultora internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universitat de Melbourne (Austràlia); Roberto Mezzina, Centre Col·laborador de l’OMS, Trieste (Itàlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler Dementia Alliance International (Regne Unit); Pamela Molina Toledo, Organització d’Estats Americans (Estats Units); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Melita Murko, Oficina Regional d’Europa de l’OMS (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Països Baixos); Sutherland Carrie, Departament de Desenvolupament Internacional (Regne Unit); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria a Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Bèlgica) i SOFPSI N. SERRON (Grècia); Peter Oakes, Universitat de Hull (Regne Unit); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estats Units); Martin Orrell, Institut de Salut Mental, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirats Àrabs Units); Gareth Owen, King’s College de Londres (Regne Unit); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Elvira Pértega Andía, Universitat Saint-Louis (Espanya); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Regne Unit); Mayssa Rekhis, Facultat de Medicina, Universitat El Manar de Tunis (Tunísia); Julie Repper, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Genevra Richardson, King’s College de Londres (Regne Unit); Annie Robb, Centre Ubuntu (Sud-àfrica); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estats Units); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mèxic); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Països Baixos); Benedetto Saraceno, Institut de Lisboa per a la Salut Mental Global (Suïssa); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Marianne Schulze, consultora internacional (Àustria); Tom Shakespeare, Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Gordon Singer, consultor expert (Canadà); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canadà); Mike Slade, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Natasa Dale, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estats Units); Anthony Stratford, Mind Australia (Austràlia); Charlene Sunkel, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental (Sud-àfrica); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Shelly Thomson, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa); Javier Vasquez, vicepresident, Programes de Salut, Jocs Olímpics Especials, Internacional (Estats Units); Benjamin Veness, Alfred Health (Austràlia); Peter Ventevogel, Secció de Salut Pública, Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Refugiats (Suïssa); Carla Aparecida Arena Ventura, Universitat de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, president del Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia). Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | v Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Alumnes en pràctiques a l’OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Seu i oficines regionals de l’OMS Nazneen Anwar (OMS / Àsia sud-oriental), Florence Baingana (OMS/Àfrica), Andrea Bruni (OMS/Amèriques), Darryl Barrett (OMS / Pacífic Occidental), Rebecca Bosco Thomas (seu de l’OMS), Claudina Cayetano (OMS/Amèriques), Daniel Chisholm (OMS/Europa), Neerja Chowdary (seu de l’OMS), , Fahmy Hanna (seu de l’OMS), Eva Lustigova (seu de l’OMS), Carmen Martinez (OMS/Amèriques), Maristela Monteiro (OMS/Amèriques), Melita Murko (OMS/Europa), Khalid Saeed (OMS/Mediterrani Oriental), Steven Shongwe (OMS/Àfrica), Yutaro Setoya (OMS / Pacífic Occidental), Martin Vandendyck (OMS/Pacífic occidental), Mark Van Ommeren (seu de l’OMS), Edith Van’t Hof (seu de l’OMS) i Dévora Kestel (seu de l’OMS). Suport administratiu i editorial de l’OMS Patricia Robertson, Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra); David Bramley, edició (Suïssa); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadà) i Benjamin Funk (Suïssa), disseny i suport. Col·laboracions en suport de vídeo Volem agrair les següents persones i organitzacions per autoritzar l’ús dels seus vídeos en aquests materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Vídeo produït per Wouldn’t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Vídeo produït per Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Vídeo produït per Human Rights Watch Circles of Support Vídeo produït per Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Vídeo produït per Dementia Alliance International Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | vi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Finger Prints and Foot Prints Vídeo produït per PROMISE Global Forget the Stigma Vídeo produït per The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Vídeo produït per Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Vídeo produït per Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Vídeo produït per Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Vídeo produït per WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Vídeo produït per Special Olympics Independent Advocacy, James' story Vídeo produït per The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Vídeo produït per Special Olympics Living in the Community Vídeo produït per Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) i Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Vídeo produït per LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Vídeo produït per Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Vídeo produït per Fire Films Mari Yamamoto Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Vídeo produït per Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | vii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Vídeo produït per The Guardian My Story: Timothy Vídeo produït per End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Vídeo produït per Rethink Mental Illness No Force First Vídeo produït per Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Vídeo produït per BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produït per Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta The Open Paradigm Project – Celia Brown Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Vídeo produït per The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Vídeo produït per L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Vídeo produït i dirigit per David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., Tots els drets reservats. Utilitzat amb el permís de l’Organització Mundial de la Salut. Contacteu info@createusmedia.com per a més informació. Un agraïment especial a Rita Cronise per tot el seu ajut i suport. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Vídeo original produït per Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austràlia. Copyright de Creative: Kate Swaffer i Dementia Alliance International Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | viii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Vídeo produït per la Garantia de Qualitat Europea en Serveis Socials (EQUASS) Unitat de Plataforma Europea per a la Rehabilitació (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Amb suport financer del Programa Europeu d’Ocupació i Innovació Social (EaSI) (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animació: S. Allaeys – QUIDOS. Suport al contingut: Fòrum Europeu de la Discapacitat Raising awareness of the reality of living with dementia Vídeo produït per Mental Health Foundation (Regne Unit) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Vídeo produït per Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Vídeo produït per Amnistia Internacional Irlanda Seclusion: Ashley Peacock Vídeo produït per Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – tots els drets reservats. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Vídeo produït per Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta Discurs de Craig Mokhiber, director adjunt del secretari general de Drets Humans, Oficina de l’Alt Comissariat per als Drets Humans, pronunciat durant l’esdeveniment ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’, tingut amb motiu de la 73a sessió de l’Assemblea General de les Nacions Unides. Vídeo produït per UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Vídeo produït per Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Vídeo produït per Kian Madjedi, cineasta The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Vídeo produït per LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Vídeo produït per Inclusion BC Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | ix Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Uganda: ‘Stop the abuse’ Vídeo produït per Validity, anomenada prèviament Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Vídeo produït per l’Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans What is Recovery? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Vídeo produït per Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Vídeo produït per Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Vídeo produït per Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Vídeo produït per l’Organització Panamericana de la Salut (OPS)/ Organització Mundial de la Salut – Oficina Regional per a les Amèriques) You can recover (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produït per ASHA International Suport financer L’OMS vol expressar el seu agraïment a Grand Challenges Canada, organització finançada pel Govern del Canadà, al Comitè de Salut Mental, al Govern d’Austràlia Occidental, a CBM International i al Departament de Desenvolupament Internacional del Regne Unit (DFID) pel seu generós suport financer per desenvolupar els mòduls de formació de la iniciativa QualityRights. També vol agrair a International Disability Alliance (IDA) el suport financer que ha prestat a diversos revisors dels mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | x Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Prefaci Garantir la salut mental i el benestar ha esdevingut un imperatiu a escala mundial i és una fita important dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS). Malauradament, però, la nostra resposta en tots els països del món ha estat insuficient i no hem aconseguit gaires avenços a l’hora de promoure la salut mental com a dret humà fonamental. Una de cada deu persones té un trastorn de salut mental, dos-cents milions tenen una discapacitat intel·lectual i es calcula que cinquanta milions tenen demència. Moltes persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen accés a uns serveis de salut mental que siguin de qualitat, que satisfacin les seves necessitats i que respectin els seus drets i la seva dignitat. Encara avui dia les persones són recloses en institucions, on se les aïlla de la societat i se les margina de les seves comunitats. En molts casos, pateixen abusos físics, sexuals i emocionals i són objecte de negligència en els serveis sanitaris, les presons i la comunitat. A més, es veuen privades del dret a decidir per elles mateixes sobre l’atenció i el tractament, sobre el lloc on volen viure i sobre qüestions personals i econòmiques. Sovint se’ls denega l’accés a l’atenció sanitària, a l’educació i a oportunitats laborals, i se’ls impedeix una inclusió i participació plenes en la vida comunitària. A conseqüència d’això, les persones amb trastorn de salut mental i discapacitat intel·lectual moren entre deu i vint anys abans que la població en general, tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta. El dret a la salut és fonamental per a la visió i la missió de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), i és l’eix dels nostres esforços per aconseguir una cobertura sanitària universal (CSU). La base de la CSU són uns sistemes sanitaris basats en l’atenció primària que prestin uns serveis fonamentats en l’evidència i centrats en la persona i que respectin els seus valors i les preferències. Per fer realitat aquesta visió, ara hi ha disponibles catorze nous mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’OMS. L’objectiu d’aquests mòduls és que els diferents països puguin traslladar a la pràctica les normes internacionals en matèria de drets humans i que exerceixin una influència en les polítiques i desenvolupin les aptituds i els coneixements necessaris per implantar abordatges centrats en la persona i basats en la recuperació. Això permetrà prestar una atenció i un suport de qualitat i fomentar la salut mental i el benestar. Estem convençuts que totes les persones —des dels professionals dels serveis fins als membres de la comunitat— han de tenir les aptituds i els coneixements necessaris per donar suport a qualsevol persona amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Esperem que es faci un ús extensiu d’aquests mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights i que l’abordatge que ofereixen esdevingui la norma, i no pas l’excepció, en els serveis socials i de salut mental d’arreu del món. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director general / Organització Mundial de la Salut Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Declaracions de suport Dévora Kestel, directora, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies, Organització Mundial de la Salut, Ginebra Arreu del món, cada vegada s’és més conscient de la importància de la salut mental i de prestar uns serveis i uns suports centrats en la persona, així com de fomentar un abordatge basat en els drets humans i que impulsi la recuperació. Aquesta tendència va acompanyada del reconeixement que els sistemes de salut mental dels països de renda baixa, mitjana i alta no compleixen amb les seves obligacions envers molts individus i comunitats perquè ofereixen un accés limitat i uns serveis de baixa qualitat i vulneren els drets humans. És inacceptable que les persones usuàries dels serveis de salut mental estiguin exposades a unes condicions de vida inhumanes i a unes pràctiques terapèutiques perjudicials, així com a situacions de violència, de negligència i d’abús. Segons diversos informes, un bon nombre de serveis no satisfan les necessitats de les persones o no els donen el suport que els cal per poder viure amb independència en la seva comunitat, raó per la qual la interacció amb aquests serveis sovint fa que se sentin desesperades i desempoderades. En el context més ampli de la comunitat, les persones amb trastorns de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són objecte d’estigmatització, de discriminació i d’importants desigualtats que impregnen tots els aspectes de la seva vida. Se’ls nega l’oportunitat de viure on vulguin, de casar-se, de formar una família, d’anar a l’escola, de buscar feina i de gaudir d’activitats de lleure. Si volem canviar aquesta situació, cal que adoptem abordatges basats en la recuperació i en els drets humans. Un abordatge basat en la recuperació garanteix que els serveis situïn les persones al centre de l’atenció que necessitin. L’objectiu és donar suport a les persones perquè puguin definir com entenen la seva recuperació, i ajudar-les a recuperar el control de la seva identitat i de la seva existència, a tenir esperança en el futur i a trobar un sentit a la vida gràcies, per exemple, a la feina, a les relacions personals, a la participació en la comunitat o a l’espiritualitat. Els abordatges basats en la recuperació i en els drets humans tenen molts punts en comú. Tots dos fomenten drets clau recollits en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, com ara la igualtat, la no-discriminació, la capacitat jurídica, el consentiment informat i la inclusió comunitària. Ara bé, l’abordatge basat en els drets humans imposa obligacions als països amb la finalitat que promoguin aquests drets. Mitjançant aquests mòduls de formació i orientació, desenvolupats en el marc de la iniciativa QualityRights, l’Organització Mundial de la Salut ha adoptat mesures contundents per abordar aquests reptes i ajudar els països a complir les seves obligacions internacionals en matèria de drets humans. Aquestes eines permeten dur a terme diverses accions crucials orientades a promoure la participació i la inclusió comunitària per a les persones amb experiència viscuda de trastorn mental; a impulsar l’entrenament en habilitats socials per posar fi a l’estigmatització i a la discriminació i per fomentar els drets i la recuperació; a enfortir el suport entre iguals i les organitzacions de la societat civil amb la finalitat de crear relacions de suport mutu i d’empoderar les persones perquè reclamin que els serveis socials i de salut mental adoptin un abordatge centrat en la persona i en els drets humans. Confio que els diferents països facin servir aquestes eines de l’Organització Mundial de la Salut per donar una resposta global als reptes a què han de fer front les persones amb trastorn mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Dainius Puras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental QualityRights ofereix un nou abordatge de l’atenció en salut mental; un abordatge basat en els drets i orientat a la recuperació. Aquesta iniciativa de l’Organització Mundial de la Salut és molt encertada. Cada vegada es fa més palès que les polítiques i els serveis de salut mental han de canviar a tot el món. És molt freqüent que els serveis per a les persones amb discapacitat psicosocial i altres trastorns de salut mental recorrin a la coacció, a la sobremedicació i a la institucionalització. Aquesta situació és inacceptable, atès que pot continuar reforçant l’estigmatizació i la impotència, tant entre els usuaris com entre els professionals dels serveis de salut mental. Totes les parts interessades —des dels responsables de polítiques fins als professionals de la salut mental i els usuaris dels serveis de salut mental— han de disposar de coneixements i d’aptituds que els permetin gestionar el canvi d’una manera eficaç, així com desenvolupar serveis de salut mental sostenibles i basats en els drets. La iniciativa QualityRights, mitjançant uns mòduls específics i ben concebuts, proporciona els coneixements i les aptituds necessàries per aconseguir-ho, a més de demostrar d’una manera convincent que el canvi és possible i que aquest canvi es traduirà en una situació favorable per a totes les parts. En primer lloc, les persones amb discapacitat i amb altres trastorns de salut mental que potser necessiten serveis de salut mental estaran motivades a utilitzar uns serveis que les empoderen i que respecten les seves opinions. En segon lloc, els professionals dels serveis seran competents i confiaran en l’aplicació de mesures que impedeixen la coacció. A conseqüència d’això, es reduiran les asimetries de poder i, a la vegada, es reforçaran la confiança mútua i l’aliança terapèutica. Deixar enrere el llegat d’abordatges de l’atenció en salut mental —obsolets i basats en asimetries de poder, en la coacció i en la discriminació— no serà un camí fàcil. Ara bé, cada vegada és més obvi que cal un canvi a escala global —tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta— per aconseguir uns serveis de salut mental basats en els drets i en l’evidència. La iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus materials de formació i orientació són unes eines summament útils que ajudaran i empoderaran totes les parts interessades que vulguin anar en aquesta direcció. Recomano sense reserves que tots els països se sumin a la iniciativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat Les persones amb discapacitat, en especial les que tenen discapacitat psicosocial i intel·lectual, sovint són objecte de vulneracions dels drets humans en el context dels serveis de salut mental. En molts països, la legislació en matèria de salut mental permet l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris de persones amb discapacitat a causa de la seva deficiència —tant real com percebuda— i d’altres factors, com ara la «necessitat mèdica» i la «perillositat». Molts serveis de salut mental recorren amb regularitat a l’aïllament i a la contenció en casos de crisi emocional i de malestar greu, però també els fan servir com a càstig. Les dones i les nenes amb discapacitat psicosocial i intel·lectual solen estar exposades a la violència i sovint són sotmeses a diverses pràctiques perjudicials en àmbits de salut mental, com ara l’anticoncepció, l’avortament i l’esterilització forçosos. En aquest context, la iniciativa QualityRights de l’OMS pot proporcionar una orientació fonamental sobre com implantar serveis de salut mental i donar respostes basades en la comunitat des de la perspectiva dels drets humans, i oferir un camí per posar fi a la institucionalització i al tractament Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xiii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS involuntari de les persones amb discapacitat. Aquesta iniciativa exigeix impartir formació als professionals sanitaris perquè proporcionin a les persones amb discapacitat una atenció i suport psicosocials que respectin els seus drets. En promoure el compliment dels marcs de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) i de l’Agenda 2030, els mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS ens apropen a fer valdre els drets de les persones amb discapacitat. Julian Eaton, director, Salut Mental, CBM International L’augment de l’interès per la salut mental com a eix de desenvolupament ofereix l’oportunitat de reduir les enormes diferències que hi ha pel que fa a l’atenció i al suport i de permetre que les persones puguin fer valdre, en tots els casos, el seu dret a una atenció sanitària de qualitat. Al llarg de la història, els serveis de salut mental han tendit a ser molt deficients i no han tingut en compte les prioritats i les opinions de les persones que n’eren usuàries. El programa QualityRights de l’OMS ha contribuït significativament a adoptar els mitjans necessaris per mesurar els serveis de salut mental d’acord amb els estàndards de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat. Això sovint representa un canvi de paradigma amb relació a la manera com els serveis han funcionat històricament. Aquests nous mòduls de formació i orientació són un recurs excel·lent que facilita una millor pràctica a l’hora de donar suport a les persones amb trastorn mental i discapacitat psicosocial i que fomenta entorns més saludables que afavoreixen la recuperació. Encara queda un llarg camí per fer, però el programa QualityRights és una eina fonamental per als professionals dels serveis i els usuaris, atès que estableix les directrius per dur a terme una reforma pràctica dels serveis, amb independència del país on siguin, que valora la dignitat i el respecte. Charlene Sunkel, directora general, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental El conjunt de materials de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut fomenta un sòlid abordatge participatiu. Reconeix els valors i la importància de l’experiència viscuda de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a l’hora de fomentar-ne la recuperació, d’emprendre activitats de promoció, de dur a terme estudis de recerca i de reduir l’estigmatització i la discriminació. Les eines de la iniciativa QualityRights garanteixen el compliment dels estàndards en matèria de drets humans i implementen estratègies per posar fi a les pràctiques coactives. Expliquen de quina manera les persones amb experiència viscuda poden aportar suport entre iguals, a més de contribuir a desenvolupar, dissenyar, implantar, supervisar i avaluar els serveis socials i de salut mental. L’experiència viscuda va molt més enllà de l’adquisició de coneixements i d’aptituds. La vivència prové d’una profunda comprensió, tant de l’impacte social i en matèria de drets humans que comporta el fet de viure amb una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, com de les adversitats patides en sentir el rebuig, la segregació i la discriminació. Prové d’haver de lluitar per moure’s per un sistema de salut mental que sovint no proporciona els serveis ni el suport que beneficiarien una persona com a individu únic i que satisfarien les seves necessitats de recuperació específiques. El sistema de salut mental no és l’únic sistema de la societat que posa obstacles que les persones han de superar; l’accés a altres oportunitats a la vida, com ara l’educació, un lloc de treball, l’habitatge, la salut en general i el benestar, pot suposar un repte igual d’important. Les perspectives úniques i profundes de les persones amb experiències viscudes poden ser el catalitzador per al canvi i la transformació de tots els sistemes de la societat per protegir els drets humans, fomentar la inclusió comunitària, millorar la qualitat de vida i promoure l’empoderament, aspectes que en tots els casos poden contribuir a millorar la salut mental i el benestar. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xiv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Kate Swaffer, presidenta, Dementia International Alliance Ha estat un honor i un plaer per a Dementia Alliance International (DAI) treballar amb la iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus col·laboradors en un projecte tan cabdal com aquest. A la pràctica, s’ha tendit a no tenir en compte els drets humans per a les persones amb demència. Ara, però, aquests mòduls introdueixen un nou abordatge per a la salut mental, així com per a la demència, un trastorn neurodegeneratiu que provoca discapacitats cognitives. A diferència de l’actual camí postdiagnòstic per a la demència, que se centra només en els dèficits i es tradueix únicament en discapacitat i en dependència, aquest nou abordatge i aquests mòduls únics i formadors fomenten els drets, encoratgen les persones amb demència i els donen suport perquè puguin viure d’una manera més positiva. Els mòduls promouen la necessitat d’un accés clar als drets i són unes eines molt pràctiques que totes les persones, sense excepció, poden fer servir. En essència, prenen principis clau dels drets humans i fan que siguin viables a la pràctica. Són tan apropiats i efectius per als professionals sanitaris com per a les persones amb demència i els seus familiars. Així, per exemple, en subratllar la necessitat i els beneficis del suport entre iguals —un servei gratuït que la DAI ha estat oferint a les persones amb demència des del 2003, fins i tot abans que aquest suport es posés en marxa oficialment— i en centrar-se en la qüestió de la capacitat jurídica i en la seva adequació segons l’article 12 de la CDPD, aquests mòduls ofereixen maneres tangibles d’informar millor els professionals i els familiars per tal de garantir que a les persones amb demència no se’ls continuï denegant els seus drets. Personalment, tinc plena confiança que aquests mòduls ajudaran totes les persones amb problemes de salut mental i discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a gaudir d’una qualitat de vida millor. Ana Lucia Arellano, presidenta, International Disability Alliance La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides és un tractat pioner sobre els drets humans que promou un canvi de paradigma, consistent a deixar de considerar les persones amb discapacitat com a receptores de serveis de beneficència o de tractament mèdic per passar-les a reconèixer plenament com a subjectes de drets. Aquest canvi de paradigma és especialment significatiu per a les persones amb discapacitat intel·lectual, psicosocial i múltiple, o per a les persones amb unes necessitats de suport més intensives. L’article 12 de la CDPD és clau per promoure aquest canvi, atès que reconeix que les persones amb discapacitat poden exercir la plena capacitat jurídica. Aquest és el dret humà fonamental que estableix les bases per exercir la resta dels drets. QualityRights és una eina excel·lent perquè els especialistes i els professionals de la salut comprenguin millor la CDPD i s’hi adhereixin. Estableix un pont entre les persones amb discapacitat psicosocial, els usuaris i supervivents de la psiquiatria, i els serveis de salut mental i l’àmbit de la salut, respectant els principis i els valors de la CDPD. Els mòduls de QualityRights s’han desenvolupat en estreta col·laboració amb els usuaris i supervivents dels serveis de salut mental, de manera que vinculen les seves veus als missatges transmesos als estats part de la CDPD. International Disability Alliance (IDA) i les seves organitzacions membres celebren amb satisfacció la feina duta a terme en el marc de la iniciativa QualityRights. Animem fermament l’OMS a continuar fent esforços per transformar les lleis, les polítiques i els sistemes de salut mental fins que compleixin la CDPD, així com a fer-se ressò de les veus que reclamen amb força «Res sobre nosaltres sense nosaltres!» Connie Laurin-Bowie, directora executiva, Inclusion International La iniciativa QualityRights de l’OMS pretén empoderar els individus, així com les organitzacions de persones amb discapacitat, perquè coneguin els seus drets humans i impulsin el canvi per poder viure amb independència en la comunitat i poder rebre el suport adient. Inclusion International celebra aquesta iniciativa, que pretén promoure els drets que sovint es deneguen a les persones amb discapacitat intel·lectual; concretament, el dret a accedir a uns serveis de salut mental adequats en el marc de la comunitat; el dret a decidir; el dret a tenir una vida familiar; el dret a viure en la comunitat, i el dret a ser ciutadans actius. QualityRights és una aportació molt valuosa als nostres esforços Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS col·lectius per configurar i influir en unes polítiques i pràctiques que permetin la inclusió de totes les persones en les seves comunitats. Alan Rosen, catedràtic, Illawarra Institute of Mental Health, Universitat de Wollongong, i Brain & Mind Centre, Universitat de Sydney, Austràlia La llibertat és terapèutica. Promoure els drets humans en els nostres serveis de salut mental pot contribuir a la curació. Pot garantir que, sempre que sigui possible, una persona que visqui amb un trastorn de salut mental: a) conservi el dret d’elecció de l’assistència i de l’atenció que rep i en tingui un control, i b) rebi, si cal, un bon suport clínic i domiciliari per poder viure en la comunitat sense traves, «en el seu propi terreny i d’acord amb les seves condicions». Després d’una llarga història de defensa dels drets humans en el camp de la psiquiatria, aquests mòduls demostren que és possible satisfer sense contradiccions el dret a una atenció adequada i a tots els drets humans i a totes les llibertats fonamentals. Cal reduir la coacció en l’atenció sanitària, com ara la contenció física, l’aïllament, la medicació forçosa, les unitats d’hospitalització tancades amb pany i clau, la reclusió en espais confinats i institucions. Per tal que en l’atenció sanitària s’assoleixi un grau de llibertat òptim, cal dur a terme un canvi radical, com ara una sistematització generalitzada d’alternatives pràctiques basades en l’evidència per impedir la coacció; és a dir, portes obertes, centres de relleu oberts, un accés lliure i obert, comunitats obertes, ments obertes, converses obertes entre iguals, suport a la vida comunitària, una millora de la comunicació individual i familiar, habilitats i suport per a la resolució de problemes, documents de voluntats anticipades, formació en tècniques d’alleujament i de desescalada, suport a la presa de decisions, orientació a la recuperació per part de tots els serveis i de tots els professionals experts i elaboració conjunta de polítiques amb totes les parts interessades. El programa QualityRights de l’OMS, basat en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, consta d’un conjunt de mòduls molt pràctics. A nosaltres, com a professionals, aquests mòduls ens ofereixen una trajectòria i un horitzó cap al qual treballar, i no pas una resposta finita o un límit temporal. A més d’optimitzar els serveis clínics i de suport, les nostres accions polítiques, jurídiques i socials amb les persones usuàries dels serveis i amb els seus familiars s’han de combinar amb la nostra pròpia emancipació com a professionals del pensament institucional i de les restriccions que comporten les pràctiques habituals en l’atenció a la salut mental. Només així, tots junts, podrem millorar significativament les perspectives d’una vida empoderada, amb sentit i enriquidora, amb ciutadania plena i amb tots els drets per a les persones amb problemes de salut mental greus, persistents o recurrents. Victor Limaza, activista i formador del Programa «Discapacitat i justícia» de Documenta, A. C. (Mèxic) La dignitat i el benestar són conceptes estretament interrelacionats. Avui dia es qüestionen els criteris mitjançant els quals jutgem el patiment psicològic com si només fos un seguit de desequilibris neuroquímics, així com la idea que determinades manifestacions de la diversitat humana són patologies que cal atacar per protegir la persona i la societat de suposats perills, malgrat que les intervencions emprades poden vulnerar drets i causar uns danys irreversibles. La perspectiva interdisciplinària i holística, que permet abordar el malestar subjectiu sense trepitjar la dignitat ni la capacitat de decidir, fins i tot en situacions crítiques, hauria de ser el fonament sobre el qual s’elaboressin els nous models d’atenció en salut mental, respectant els principis de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). És possible comprendre l’experiència d’una persona que s’enfronta a un estat crític en la seva salut mental gràcies al vincle generat per l’empatia, l’escolta, el diàleg obert, l’acompanyament (en especial, entre iguals), el suport en la presa de decisions, la vida Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xvi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS comunitària i els documents de voluntats anticipades amb salvaguardes molt estrictes. Les persones amb discapacitats psicosocials són expertes en salut mental a causa de la seva pròpia experiència, i cal implicar-les en el desenvolupament d’instruments que tinguin la recuperació com a finalitat. La iniciativa QualityRights de l’OMS és un bon exemple d’aquest canvi de paradigma, atès que proporciona eines i estratègies per a l’atenció en salut mental amb els estàndards més alts en matèria de respecte dels drets humans. No hi ha dubte que el gaudi ple i equitatiu de tots els drets humans per part de totes les persones promou la salut mental. Peter Yaro, director executiu, Basic Needs Ghana El conjunt de documents de formació i orientació de l’OMS és una extensa col·lecció de materials que tenen com a objectiu millorar el treball en salut mental i el desenvolupament inclusiu basat en els drets. Representen, per tant, un pas significatiu cap a una programació i inclusió eficaces de les discapacitats, en especial de les discapacitats psicosocials, intel·lectuals i del desenvolupament, en les intervencions orientades a satisfer les necessitats i els drets de les persones, tal com preveu la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). La iniciativa QualityRights representa un salt enorme cap a la ferma recomanació que les persones amb experiència viscuda formin part de la conceptualització i implantació de les intervencions, així com del seguiment i avaluació dels assoliments del projecte. Aquesta orientació permet garantir la sostenibilitat de les iniciatives, raó per la qual es recomana que els professionals, els usuaris dels serveis, els cuidadors i totes les parts interessades facin ús d’aquests documents. En l’abordatge que presenten, no hi ha lloc per exercir la violència ni el maltractament a les persones especialment vulnerables. Michael Njenga, president, Xarxa Panafricana per a Persones amb Discapacitats Psicosocials, membre del Consell Executiu, Africa Disability Forum i conseller delegat d’Usuaris i Superivients de la Psiquiatria, Kenya S’està produint un canvi de paradigma en la manera com hem d’abordar la salut mental a escala mundial. L’impuls d’aquest canvi ha estat fruit de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD), de l’adopció dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS) i de l’Agenda 2030 de desenvolupament sostenible. Les eines i materials de la iniciativa QualityRights de l’OMS per a la formació i l’orientació es basen en aquest dret humà internacional clau i en els instruments internacionals de desenvolupament. Aquesta iniciativa adopta un enfocament basat en els drets humans a l’efecte de garantir que els serveis de salut mental es prestin en un marc de drets humans i siguin sensibles a les necessitats de les persones amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental. Aquests materials també subratllen la necessitat de prestar els serveis al més a prop possible d’on visquin les persones. L’abordatge de QualityRights reconeix la importància de respectar la dignitat inherent a cada individu i de garantir que totes les persones amb discapacitat psicosocial i amb trastorn de salut mental tinguin veu, poder i capacitat d’elecció en accedir als serveis de salut mental. Aquest és un element essencial de la reforma dels sistemes i serveis de salut mental, tant a escala mundial com local i nacional. Per consegüent, és fonamental assegurar-se que aquestes eines de formació i materials d’orientació es fan servir àmpliament amb la finalitat última que es tradueixin en resultats tangibles en tots els àmbits per a les persones amb experiència viscuda, els seus familiars, les comunitats on viuen i societats senceres. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xvii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? Més informació: https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas La iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) té el propòsit de millorar la qualitat de l’atenció i del suport que es presten en els serveis socials i de salut mental i de promoure els drets humans de les persones amb discapacitats psicosocials, intel·lectuals o cognitives arreu del món. Adopta un enfocament participatiu per aconseguir els objectius següents: Crear capacitat per combatre l’estigmatització i la discriminació i per promoure els drets humans i la recuperació. Millorar la qualitat de l’atenció i de les condicions dels drets humans en els serveis socials i de salut mental. Crear uns serveis basats en la comunitat i orientats a la recuperació que respectin i promoguin els drets humans. Donar suport al desenvolupament d’un moviment de la societat civil per promoure i influir en la formulació de polítiques. Reformar polítiques i lleis nacionals en consonància amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat i altres estàndards internacionals en matèria de drets humans. 4 2 1 3 5 Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xviii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació Els mòduls de formació i orientació següents, així com les presentacions de diapositives que els acompanyen, són part de la iniciativa QualityRights de l’OMS i es poden consultar a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Eines per a la transformació dels serveis • Caixa d’eines d’avaluació de la iniciativa QualityRights de l’OMS • La transformació dels serveis i la promoció dels drets humans Eines de formació Mòduls bàsics • Els drets humans • La salut mental, la discapacitat i els drets humans • La recuperació i el dret a la salut • La capacitat jurídica i el dret a decidir • Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament Mòduls especialitzats • El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades • Estratègies per posar fi a l’aïllament i la contenció • Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar Eines d’avaluació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació Eines d’orientació • Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en la salut mental i en altres àmbits relacionats • La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans Eines d’autoajuda • Planificació de la recuperació centrada en la persona per a la salut mental i el benestar: eina d’autoajuda Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xix Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Sobre aquesta formació i orientació Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights tenen com a propòsit augmentar els coneixements, les habilitats i la comprensió entre les parts interessades clau sobre com promoure els drets de les persones amb discapacitats psicosocials, intel·lectuals o cognitives, així com millorar la qualitat dels serveis i dels suports prestats en l’àmbit de la salut mental i en altres àmbits relacionats, en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans i, en particular, amb la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i amb l’abordatge de la recuperació. A qui s’adreça aquesta formació i orientació? • A les persones amb discapacitat psicosocial. • A les persones amb discapacitat intel·lectual. • A les persones amb discapacitat cognitiva, incloent-hi demència. • A les persones que són o han estat usuàries de serveis socials i de salut mentals. • Als gestors sanitaris, de salut mental i de serveis socials. • Als professionals de la salut mental i d’altres disciplines (com ara medicina, infermeria, psiquiatria, infermeria psiquiàtrica i geriàtrica, neurologia, geriatria, psicologia, teràpia ocupacional, treball social, treball de suport comunitari, assistència personal, suport entre iguals i voluntariat). • A altres persones que treballin en l’àmbit dels serveis socials i de la salut mental o que hi prestin serveis, incloent-hi els serveis comunitaris i els serveis d’atenció domiciliària (com ara ajudants, personal de neteja, de cuina, de manteniment i administradors). • A les organitzacions no governamentals (ONG), a les associacions i organitzacions religioses que treballin en l’àmbit de la salut mental, dels drets humans o en altres àmbits pertinents (com ara organitzacions de persones amb discapacitat; organitzacions d’usuaris o supervivents de la psiquiatria, organitzacions de defensa dels drets en salut mental). • Als familiars, a les persones de suport i a altres cuidadors. • Als ministeris pertinents (de sanitat, de drets socials, d’educació, etc.) i als responsables de polítiques. • A les institucions i serveis governamentals pertinents (com ara la policia, el poder judicial, el personal de presons, els organismes que supervisen o inspeccionen centres d’internament — incloent-hi els serveis socials i de salut mental—, les comissions de reforma legislativa, els consells de persones amb discapacitat i les institucions nacionals de drets humans). • A altres organitzacions i parts interessades pertinents (com ara defensors dels drets en salut mental, advocats i organitzacions d’assistència jurídica, acadèmics, estudiants universitaris, líders comunitaris o espirituals i, si escau, curanderos tradicionals). Qui ha d’impartir la formació? És convenient que aquesta formació la dissenyi i la imparteixi un equip multidisciplinari que inclogui, entre d’altres, persones amb experiència viscuda, membres d’organitzacions de persones amb discapacitat i professionals que treballin en l’àmbit de la salut mental, de la discapacitat i en altres àmbits relacionats. Si la formació pretén abordar específicament els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, és important comptar amb representants d’aquest grup com a responsables de la formació. De la mateixa manera, si el propòsit és reforçar les capacitats pel que fa als drets de les persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva, els responsables de la formació també haurien de pertànyer a aquests grups. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xx Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Per aconseguir que els debats siguin més àgils i dinàmics, hi ha diverses opcions, com ara sol·licitar la col·laboració de formadors que tinguin coneixements específics sobre un apartat determinat de la formació per a alguns aspectes en concret dels materials que es vulguin impartir. També pot ser útil disposar d’un equip de formadors per a apartats específics de la formació. Convé que els formadors estiguin familiaritzats amb la cultura i el context del lloc on s’imparteixi la formació. Pot ser que calgui dur a terme sessions de formació de formadors per crear un equip de persones que puguin impartir la formació en una cultura o un context determinats. Aquestes sessions de formació per a formadors haurien d’incloure persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com altres parts interessades locals que contribueixin a millorar la qualitat dels serveis socials i de salut mental i els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Com s’ha d’impartir la formació? Si és possible, cal impartir tots els mòduls de formació QualityRights, començant pels cinc mòduls bàsics. Després, es pot impartir una formació més exhaustiva mitjançant els mòduls especialitzats (vegeu més amunt). La totalitat de la formació es pot completar fent diversos tallers al llarg d’uns quants mesos. No és necessari acabar un mòdul de formació independent en un sol dia, sinó que es pot dividir en diferents temes i impartir-lo al llarg d’uns quants dies. Atès que els materials de formació són força extensos, i que és possible que el temps i els recursos siguin limitats, es pot adaptar la formació als coneixements i l’experiència del grup, així com als resultats que es vulguin obtenir. Per tant, la manera d’utilitzar i d’impartir aquests materials de formació es pot adaptar a diferents contextos i necessitats. • Per exemple, si els participants encara no tenen experiència en els àmbits de la salut mental, els drets humans i la recuperació, seria important fer un taller d’entre quatre i cinc dies de durada utilitzant els cinc mòduls bàsics de la formació. A l’enllaç següent trobareu un programa de mostra de cinc dies de durada: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • Si els participants ja tenen coneixements bàsics sobre els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva, però necessiten uns coneixements més avançats sobre com promoure a la pràctica i específicament el dret a la capacitat jurídica, es podria organitzar un taller que el primer dia se centrés en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir, i després dedicar els dies 2, 3 i 4 al mòdul especialitzat El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades (o alguns apartats seleccionats d’aquest mòdul). A l’hora d’adaptar els materials educatius segons les necessitats específiques de la formació, també és important que prèviament es revisin tots els mòduls que s’impartiran per tal d’eliminar-ne les repeticions innecessàries. • Per exemple, si es té la intenció d’impartir una formació que abasti tots els mòduls bàsics, no cal tractar el tema 5 (que se centra en l’article 12) ni el tema 6 (que se centra en l’article 16), ja que aquestes qüestions s’abordaran amb deteniment en els mòduls posteriors (en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir i en el mòdul Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament, respectivament). Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xxi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Ara bé, si es preveu impartir una formació introductòria basada únicament en el mòdul 2, aleshores és fonamental tractar els temes 5 i 6 d’aquest mòdul, ja que els participants no tornaran a estar en contacte amb aquests temes i articles. Aquests exemples il·lustren algunes de les diferents maneres en què es poden emprar els materials de formació. També hi ha altres variacions i canvis possibles segons les necessitats i els requisits de la formació en un context específic. Nota preliminar sobre el llenguatge Som conscients que el llenguatge i la terminologia reflecteixen l’evolució de la conceptualització de la discapacitat i que al llarg del temps cada persona pot emprar termes diferents en contextos diferents. Les persones han de poder decidir sobre el vocabulari, les expressions i les descripcions que volen emprar per referir-se a la seva experiència, situació o malestar. Així, per exemple, amb relació a l’àmbit de la salut mental, algunes persones utilitzen termes com ara persones amb diagnòstic psiquiàtric, persones amb trastorn mental o amb malaltia mental, persones amb trastorn de salut mental, persones consumidores, persones usuàries dels serveis, o persones supervivents de psiquiatria. D’altres consideren que alguns o tots aquests termes són estigmatitzants o fan servir altres expressions per fer referència a les seves emocions, experiències o malestar. De la mateixa manera, per referir-se a la discapacitat intel·lectual s’empren expressions diferents en contextos diferents, com ara discapacitat d’aprenentatge, trastorn del desenvolupament intel·lectual o dificultat d’aprenentatge. El terme discapacitat psicosocial s’ha adoptat per incloure les persones que han rebut un diagnòstic relacionat amb la salut mental o que s’identifiquen amb aquest terme. Els termes discapacitat cognitiva i discapacitat intel·lectual han estat concebuts per referir-se a les persones que han rebut un diagnòstic relacionat específicament amb la seva funció cognitiva o intel·lectual, com ara, a tall d’exemple, la demència i l’autisme. L’ús del terme discapacitat és important en aquest context perquè posa de manifest els significatius obstacles que dificulten la participació plena i efectiva en la societat de les persones amb discapacitat— real o percebuda— i el fet que aquestes estan emparades per la CDPD. L’ús del terme discapacitat en aquest context no implica que les persones tinguin cap deficiència ni trastorn. També fem servir els termes persones usuàries o persones que han estat usuàries dels serveis socials o de salut mental per referir-nos a les persones que no consideren necessàriament que tinguin una discapacitat, però que tenen diverses experiències aplicables a aquesta formació. A més, l’ús en aquests mòduls del terme serveis socials i de salut mental fa referència a un ampli ventall de serveis que actualment s’ofereixen en diferents països, com ara centres de salut mental comunitaris, centres d’atenció primària, serveis d’atenció ambulatòria, hospitals psiquiàtrics, unitats de psiquiatria en hospitals generals, centres de rehabilitació, curanderos tradicionals, centres de dia, centres residencials per a gent gran i altres centres col·lectius, així com serveis d’atenció domiciliària i serveis i suports que representen alternatives als serveis socials o de salut mental convencionals i que són prestats per una àmplia gamma de professionals de l’atenció sociosanitària en els sectors públic, privat i no governamental. La terminologia adoptada en aquest document s’ha seleccionat per motius d’inclusió. És una opció individual identificar-se amb unes expressions o conceptes determinats, però els drets humans continuen sent aplicables a tothom, a tot arreu. Per damunt de tot, mai no hem de deixar que un Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a | xxii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS diagnòstic o una discapacitat defineixin una persona. Tots som individus, amb un context social, personalitat, autonomia, somnis, objectius, aspiracions i relacions amb els altres que són únics. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 1 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 1. Introducció L’objectiu d’aquest mòdul és servir d’orientació sobre com oferir i reforçar els grups de suport entre iguals, també anomenats grups d’ajuda mútua, formats per persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com grups formats per familiars i/o cuidadors. Si bé el mòdul se centra en el suport entre iguals d’un grup, també pot resultar beneficiós fer un acompanyament individual (d’un a un) (vegeu el mòdul Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda) i oferir suport entre iguals a través d’Internet i altres mitjans. No tothom pot (o vol) reunir-se o assistir a reunions periòdiques en persona. Algunes alternatives possibles poden ser converses telefòniques, videotrucades, reunions de grup en línia, llocs web o les xarxes socials. Al vídeo següent es mostra un exemple de suport entre iguals en línia: Entrevista amb Reshma Valliappan, The Red Door, India. A INTAR India 2016, 26-28 de novembre de 2016, Lavasa, Índia. https://youtu.be/8lNkDRTpqq4 (16:09). Aquest mòdul està pensat per utilitzar-se en combinació amb altres eines de formació i orientació de QualityRights. 2. Què són els grups de suport entre iguals? Els grups de suport entre iguals reuneixen persones amb problemes semblants per intentar buscar solucions per superar les dificultats compartides i sentir que tenen el suport d’altres persones amb experiències semblants que poden entendre millor la situació que viuen. Els integrants dels grups de suport entre iguals poden considerar els grups com a alternatives o complements als serveis de salut mental tradicionals. Els gestionen els mateixos membres a què van destinats, de manera que les prioritats es basen directament en les seves necessitats i preferències. Idealment, els grups de suport entre iguals haurien de ser independents dels serveis socials i de salut mental, si bé alguns d’aquests serveis poden facilitar i fomentar la creació de grups d’aquest tipus. A més, els grups de suport entre iguals permeten als seus membres beneficiar-se de l’acompanyament social i de les xarxes que sorgeixen de manera natural a la comunitat per tal d’establir relacions úniques que altrament no haurien estat possibles. De vegades, els grups de suport entre iguals poden anar ampliant gradualment el seu abast per incloure-hi altres activitats (per exemple, activitats per generar ingressos, sensibilització) que els fan més difícils de definir. «Als grups de suport entre iguals, els membres parlen entre si, es donen suport recíprocament i es donen l’amor que tant els cal. Com és ben sabut, a la salut mental hi ha molta soledat. Es perden els cercles socials, però a través dels iguals es poden recuperar.» (1) «Quan les persones troben afinitat amb altres persones que perceben “iguals” que ells, senten una connexió. Aquesta connexió o afinitat és una comprensió profunda i integral fonamentada en l’experiència mútua que permet a les persones “estar” amb els altres sense les limitacions de les relacions tradicionals (amb experts).» (2) Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 2 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS «El suport entre iguals [en el context d’un grup]... es basa en la creença que persones que han fet front, suportat i superat adversitats poden oferir un acompanyament, encoratjament, esperança i fins i tot tutoria de gran utilitat a altres persones que afronten situacions semblants.» (3) «El suport entre iguals se sol entendre com una relació d’acompanyament mutu en què persones amb experiències viscudes semblants s’ajuden entre si, sobretot mentre afronten situacions difícils o que els comporten un desafiament.» (4) «El suport entre iguals permet que persones que han viscut problemes a la seva vida... ofereixin suport a altres persones que estan travessant problemes semblants. Escoltant amb empatia, compartint les seves pròpies experiències i fent suggeriments basats en aquesta experiència vital, les persones que han viscut aquests problemes tenen la capacitat única d’ajudar altres persones.» (5) (6) 3. Beneficis dels grups de suport entre iguals (7) Experiència del grup de suport entre iguals Mental Health Peer Support Champions a Uganda, 2013 A Uganda, el programa de suport entre iguals HeartSounds proporciona formació als treballadors de grups de suport entre iguals «preparats per assumir un paper actiu en la prestació d’assistència en salut mental mitjançant el suport i l’assessorament a altres usuaris dels serveis i les seves famílies». L’enllaç de vídeo següent mostra els treballadors dels grups de suport entre iguals i les persones que reben suport exposant els seus punts de vista sobre aquest procés. Consulteu: https://youtu.be/BzHINRBkdSw . Els beneficis dels grups de suport entre iguals són molt diversos. Poden incloure:  oferir un entorn segur on expressar-se amb llibertat i compartir emocions i pensaments sobre la situació i els problemes actuals que travessa la persona;  compartir informació i experiències i aprendre d’altres persones en situacions similars que poden ajudar a proporcionar idees i solucions per superar els problemes, generar esperança i ajudar en la recuperació;  oferir l’oportunitat de construir noves relacions i reforçar les xarxes d’acompanyament social, ajudant d’aquesta manera a reduir l’aïllament i la sensació de soledat;  compartir coneixement sobre els recursos comunitaris disponibles i el suport pràctic per ajudar els membres del grup a accedir a recursos i acompanyament (per exemple, ajudant altres persones a dur a terme els procediments administratius per accedir a ajuts socials o per discapacitat, programes de feina, etc.);  contribuir a la salut i el benestar general. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 3 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Les múltiples formes d’exclusió i estigmatització que les persones poden afrontar, relacionades, per exemple, amb discapacitats, qüestions de gènere, d’orientació sexual, etc., poden mitigar-se en els grups de suport entre iguals. L’espai segur que poden proporcionar aquests grups contribueix a l’empoderament i la resiliència de tots els participants. Alguns dels beneficis dels grups de suport entre iguals es destaquen en els exemples següents. Membre d’un grup d’ajuda mútua per a pares i mares, Ghana «Aquesta setmana, el nostre grup debat sobre l’escola i com és d’important que tots els nostres nens i nenes hi vagin. Kwasi i Ayishetu expliquen al grup que han intentat matricular els seus fills a l’escola primària, però que l’escola ha rebutjat les seves sol·licituds. Ayishetu explica que el director va tenir la mala educació de dir que no es podia ensenyar res als ximples. Jo explico que vaig aconseguir matricular el meu fill Nii a l’escola i que, des de llavors, ha après a llegir i escriure algunes paraules. Les seves habilitats de comunicació han millorat enormement i està més relaxat quan està amb gent nova. Veig que tots els pares s’inclinen cap endavant a les seves cadires per escoltar atentament les meves paraules. Tots volen que els seus fills també vagin a l'escola. Però com podem fer-ho? Me n’adono que, com a grup, tenim un cert poder. Proposo que parlem amb el director de l'escola del meu fill i li demanem si s’hi poden apuntar més nens i nenes amb discapacitat intel·lectual. Toufic diu que tots els infants tenen dret a l’escolarització, però que, fins que no es va unir a aquest grup, mai havia vist interès en què el seu fill anés a l'escola. Afegeix que tot això canviarà ara i que farà servir la seva influència per fer pressió a l’escola també. Ayishetu està emocionada i diu que farà tot el que pugui. Acordem que la setmana vinent elaborarem un pla clar sobre com abordar l’escola i què podem aportar cadascun de nosaltres. Convenim que no descansarem fins que tots els nostres fills estiguin escolaritzats.» (8). Membre d’un grup de suport entre iguals: Brasil «En primer lloc, vull deixar clar que abans no m’agradava [participar en grups]. En el fons tenia la sensació d’estar rebent tractament, la qual cosa m’avergonyia. [Però] el grup d’ajuda i suport mutu és diferent. Malgrat que hi ha unes normes bàsiques de conducta, participo en el grup per voluntat pròpia i/o segons les meves necessitats, i res més. No sento pressió. I quan parlo dels meus problemes, ja no estic sol. Perquè, al grup, la meva participació és única. I escoltant i parlant, descobreixo coses i sentiments que m’ajuden a ubicar-me més en el món de la gent “normal”. Dins del grup he après a acceptar els meus trastorns (abans plorava molt quan, encara que fos de manera no intencionada, em feien adonar de com n’era, de diferent). He après que l’acte de cuidar, de tractar algú amb afecte, té un poder sorprenent i fa que tothom sigui conscient del seu potencial d’una manera més natural. Supera amb escreix les meves expectatives. Ara puc escriure així. He viscut experiències imprevistes, però he estat capaç de comptar amb l’ajuda de persones que creien en mi i després, a poc a poc, he anat coneixent els participants del grup. Fa dos anys, la meva situació emocional no m’hauria permès ni tan sols començar [a redactar] una línia. Em fa feliç saber que hi ha persones que lluiten per donar-nos dignitat i una veu amb què expressar el nostre patiment diari mentre nosaltres ens esforcem per existir i assolir els nostres somnis, per molt que la societat encara ens miri amb recel i por...» (9) Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 4 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Membres de Maitri, un grup de suport entre iguals dirigit per persones amb discapacitat psicosocial i adreçat a aquestes persones, Índia (10),(11) «Des que vaig començar a expressar les meves necessitats i desitjos als meus iguals del grup Maitri m’he adonat que estic més obert a nous canvis i reptes que en el passat no hagués estat capaç d’afrontar. Ara demano ajuda quan la necessito... El grup Maitri m’ha motivat a entendre el meu dret a romandre a la comunitat. I també he après a demanar el que necessito perquè considero que és un dret tenir-ho.» (10) «Quan vinc a aquestes reunions de grup, em sento feliç perquè em transmeten que pertanyo a algun lloc i que tinc algú que em dona suport. He descobert que hi ha moltes altres persones com jo.» (11) Membres de Saathi, un grup de suport entre iguals dirigit per famílies i cuidadors i adreçat a aquestes persones, Índia (12),(13) «El grup Saathi… ens ha ajudat [al meu marit i a mi] a trobar un lloc on compartir [les nostres experiències] i carregar-nos de valor. A més, el fet de reunir-nos de manera periòdica amb el grup ens fa sentir que podem ajudar altres cuidadors a qui els pot faltar informació i orientació.» (12) «Les reunions a Saathi m’ajuden a entendre millor la malaltia del meu fill... [Ranjitbhai] ha millorat amb el temps. …Després de venir al grup Saathi i escoltar altres persones, he entès que aquest és el MEU fill i n’he de continuar tenint cura. Hi ha hagut vegades en què altres persones m’han aconsellat incorporar-lo al negoci diari i això em fa tenir esperances en què algun dia pugui treballar.» (13) La història de l’Anne (14) L’Anne és una dona de 45 anys de Douglas, una petita ciutat a la província del Cap del Nord, a Sud- àfrica, on l’atur, la pobresa, l’estigmatització i la discriminació són generalitzats. Li van diagnosticar depressió profunda fa uns anys i rep tractament a la clínica de la seva comunitat. L’Anne va participar en una «sessió d’empoderament» organitzada pel Moviment en Defensa de la Salut Mental de Sud-àfrica (SAMHAM), part d’un projecte de la Federació Sud-africana de la Salut Mental, on va obtenir coneixements bàsics sobre discapacitats psicosocials i intel·lectuals i drets humans. Això la va fer adoptar la forta determinació d’ajudar i millorar la vida de persones de la seva comunitat amb trastorn mental diagnosticat. Va prendre la iniciativa de crear un grup de defensa i suport entre iguals. En el poc temps de vida que té, el grup ja compta amb 50 integrants. L’Anne ha engegat ara un altre grup a una altra comunitat i està contactant amb poblacions veïnes. 4. Creació d’un grup de suport Una bona planificació és la base perquè un grup de suport entre iguals tingui èxit. Alguns factors que pot convenir tenir en compte: La identificació d’una necessitat o un objectiu comú La majoria dels grups sorgeixen en resposta a la identificació d’una necessitat per una o més persones afectades per necessitats o situacions semblants. Sovint, aquesta necessitat no està coberta pels serveis socials i de salut mental tradicionals. Això confereix un objectiu al grup i ajuda a establir què Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 5 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS es compartirà i què es vol assolir. Els grups de suport entre iguals poden tenir diferents metes i funcionar de diverses maneres. Allò que funciona per a un grup pot no funcionar per a un altre. L’important és que el grup funcioni bé per a la seva comunitat d’iguals (15). Millora de la vida de les persones a Leeds, Regne Unit –suport entre iguals per a les persones amb demència (16) A Leeds s’ha creat una àmplia xarxa de grups de suport entre iguals per a persones amb demència. Aquests grups de suport entre iguals (que inclouen grups específics per a dones, específics per a homes i mixtos) mantenen reunions informals en les quals els assistents poden compartir les seves experiències, intercanviar idees i oferir-se ajuda mútua. A més, també hi ha un grup d’art en què els membres poden deixar anar el seu vessant creatiu i un «grup de relat de vida» en què els membres s’ajuden els uns als altres a construir una imatge de les seves vides per ajudar-los a gaudir dels records. Els membres poden quedar-se el seu «relat de vida» un cop acabat i, si ho volen, compartir- lo amb la resta per tal que puguin conèixer la seva història de vida única. Els grups de suport entre iguals estan oberts a qualsevol persona de la zona que pateixi demència, al marge de factors socials com el gènere, la sexualitat, la discapacitat, l’origen ètnic i les creences culturals i religioses. L’atenció a la diversitat Reconèixer i cobrir la diversitat de les persones implicades o potencialment implicades als grups de suport entre iguals pot facilitar-ne la inclusió. Per exemple, els grups de suport entre iguals que reflecteixen les necessitats de poblacions concretes, com ara el jovent, les comunitats ètniques minoritàries, la comunitat negra o la comunitat LGBTIQ, han assolit l’èxit fomentant la recuperació, lluitant contra l’estigmatització i la discriminació i millorant l’accés a ajuda per a persones que sovint troben obstacles per arribar al suport entre iguals (17),(18),(19),(20). En general, avaluar quins grups o segments de la població poden no estar participant i per què és clau per identificar possibles obstacles a la participació en el suport entre iguals. El paper del formador (21) Quan s’estableixen grups de suport entre iguals, els formadors es poden encarregar de dirigir i facilitar el debat i assumir la responsabilitat pel desenvolupament i el funcionament del grup. És important destacar que comptar amb formadors formals no és fonamental per crear i operar un grup de suport entre iguals i que molts grups funcionen bé sense cap persona al capdavant. Als grups que es decideix comptar amb formadors, aquests han d’organitzar reunions, arribar puntuals, obrir i tancar les reunions, oferir orientació i escoltar els membres del grup, a més de designar un substitut quan no hi poden assistir. Fer rotatiu el paper de formador pot ser una manera de compartir la responsabilitat i minimitzar els desequilibris de poder en el si dels membres del grup. Els formadors poden tenir experiència viscuda, però no s’espera que tinguin respostes a totes les preguntes que sorgeixin durant les reunions grupals. Una vegada establert un grup amb participants habituals, el formador pot designar quins membres poden substituir-lo en cas d’absentar-se’n o de no poder continuar amb les seves funcions. Quan el grup és gran, resulta pràctic comptar amb un coformador. La supervisió de les estructures de suport entre iguals pot ser beneficiosa per assessorar i donar suport als formadors de grups. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 6 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Ser formador no equival a ser l’«acompanyant» principal que ajuda els altres al grup. En els grups de suport entre iguals, tothom ajuda i tothom rep ajuda. Consells per a la formació (15) • Parar atenció als membres quan parlen de les seves experiències personals. • No jutjar. • Motivar el debat i permetre que tothom que vulgui hi intervingui. • Assegurar-se que els participants s’adhereixen a l’ordre del dia i es compleixen els temps establerts. • Compartir tasques. • Encoratjar la sensació de seguretat dins del grup. • Conèixer els propis límits. • Demanar l’opinió al grup sobre la formació. • Gestionar els conflictes. • Assegurar-se que els membres sentin que reben suport, se sentin inclosos i garantir que les seves aportacions i els seus coneixements contribueixin a la presa de decisions del grup. Determinades dinàmiques de poder que pateixen els integrants dels grups de suport entre iguals (tant dins com fora de l’entorn del grup) poden fer que algunes persones siguin reticents a expressar la seva opinió. En general, el formador hauria de subratllar la importància d’escoltar les diverses perspectives de tots els participants i destacar que tothom aporta un conjunt de punts forts, experiències i coneixements únics a la taula. Això es pot reconèixer al crear el grup de suport entre iguals, alhora que s’estableixen altres normes bàsiques per al grup (com ara: l’escolta, el respecte, la confidencialitat, la reflexió crítica, la no-discriminació, no jutjar) que es puguin invocar quan calgui (vegeu també «Normes bàsiques» més endavant). A més, la formació i l’educació tant per als formadors com per als membres del grup de suport entre iguals poden fomentar la inclusió. Aquesta formació hauria d’incloure l’atenció a la «competència estructural», que implica considerar com es combinen els factors estructurals i institucionals (com el racisme, la marginació, les polítiques del benestar i altres aspectes socioeconòmics) per influir en el risc de certes malalties i, en darrera instància, en els recorreguts envers la cura, les actituds davant el tractament, la disponibilitat de suport social i els resultats. La competència estructural ajuda a restar èmfasi als problemes de la persona o a les seves «mancances» i se centra en la unicitat de les persones i en la seva recuperació. Pertinença al grup El grup de suport entre iguals pot estar obert o tancat a incorporar nous membres, en funció dels seus objectius. Cada tipus de grup presenta els seus avantatges. En els grups oberts a incorporar integrants, tothom que hi vulgui participar s’hi pot unir. Els membres normalment hi assisteixen o hi deixen d’assistir en funció de les seves necessitats. Aquest tipus de pertinença a un grup permet a les persones anar a reunions quan volen, així com buscar suport entre iguals de seguida. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 7 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Si es tracta d’un grup tancat, només les persones que hi han estat acceptades poden assistir a les reunions. Les persones interessades a incorporar-s’hi poden reunir amb els membres actuals abans de l’inici de la reunió de suport entre iguals per expressar les seves necessitats i expectatives i comprovar si encaixen en l’objectiu del grup. Aquest tipus de pertinença a un grup permet als membres conèixer- se millor amb el pas del temps, la qual cosa genera unes relacions de confiança més sòlides i un entorn segur per compartir experiències confidencials. Per a alguns membres del grup, formar part d’un grup tancat on els membres són sempre els mateixos pot ser l’únic tipus d’espai en què se senten còmodes per compartir les seves experiències. Pot ser útil parlar del significat del grup com a entitat i de la presència de cada persona al grup. Per a algunes persones, pot ser important per a la seva recuperació saber que la seva presència i aportacions són importants per als altres membres. Una altra opció és començar amb un grup de suport entre iguals obert i després, una vegada els integrants ja es coneixen i si decideixen que no volen incloure-hi ningú més, tancar el grup. Ambdues formes de pertinença als grups poden proporcionar a les persones sensació d’objectiu i connexió. Des de bon començament, és important deixar clar el tipus de pertinença al grup. Membres nous (15) Els membres tenen diferents motius per unir-se als grups de suport. Per exemple, una persona pot haver arribat a un punt crític a la seva vida i tenir la sensació que ja no és capaç de fer front a una situació tota sola, o simplement pot voler unir-s’hi perquè ha sentit parlar del grup a altres persones. En el cas que es decideixi que s’hauria de conèixer els nous membres per endavant per tal d’entendre les seves necessitats i expectatives personals, se n’han d’encarregar el formador o bé un o més membres del grup que se sentin còmodes compartint informació del grup de suport entre iguals i puguin explicar-ne els objectius i orientar el nou membre. Poden facilitar-se al nou integrant del grup les dades de contacte (per a trucades telefòniques, missatges de WhatsApp, correus electrònics) per a les preguntes que pugui tenir o la informació que necessiti sobre les reunions. S’ha d’ajudar el membre potencial a decidir si encaixa en el grup, a més d’informar-lo de qualsevol necessitat concreta per unir-s’hi (per exemple, necessitats d’accés físic, necessitats d’idioma, etc.). Els integrants nous també poden trobar útil saber per endavant: • Amb qui poden contactar si volen unir-se al grup. • Els horaris de les reunions, la durada, el lloc i els temes tractats. • Els valors i els principis, en particular en relació amb la confidencialitat. • Qualsevol norma bàsica que el grup hagi establert. • Una breu descripció del desenvolupament de les reunions. • Una breu explicació de què significa el suport entre iguals i quins beneficis pot tenir. Estructura del grup Els objectius del grup de suport entre iguals es poden assolir de moltes maneres. Pot fer-se a través de reunions formals o informals, amb menys estructura, així com mitjançant activitats més recreatives (com ara sortides o esports). Abans de començar, pot ser útil fer-se una imatge de quin aspecte tindrà el grup per decidir-ne l’estructura i si hauria de ser més formal o informal. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 8 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Els grups de suport entre iguals formals solen tenir papers i responsabilitats més definits en la seva estructura, com ara un formador concret per a cada reunió. Els grups de suport entre iguals informals acostumen a ser més flexibles i permeten als membres tenir papers més dinàmics i variats. També poden permetre més flexibilitat en la planificació i la implementació d’activitats. Analitzar l’estructura amb altres membres del grup i escoltar les seves aportacions és tan necessari como beneficiós. L’estructura d’un grup pot influir en les seves dinàmiques; per això, entendre com gestionar aquestes dinàmiques pot ser d’utilitat. Per exemple, en un grup estructurat amb un formador i molts membres es produeix un desequilibri de poder. S’ha de parlar amb franquesa i transparència d’aquest desequilibri i s’ha d’establir que aquests papers poden canviar i evolucionar a mesura que el grup es desenvolupa. Normes bàsiques Els membres del grup poden establir i documentar un conjunt de normes i principis bàsics per al funcionament de les reunions. Ara bé, en funció de la situació, això pot no ser necessari. Establir normes bàsiques permetrà als membres saber què poden esperar del grup i els ajudarà a generar un lloc segur per reunir-se. Convé distribuir còpies del document entre el grup. A més, les normes s’han de recordar amb regularitat als assistents al grup. Cada grup ha d’establir el seu propi conjunt de normes bàsiques, si bé a continuació s’enumeren, a títol il·lustratiu, un seguit de principis que cal tenir en compte (15): • Mantenir la confidencialitat. Els membres del grup no han de revelar informació sobre altres membres fora del grup. • No expressar judicis ni ser crítics amb altres membres. • Respectar el dret a compartir o no els sentiments. Convé animar les persones a parlar durant les reunions, però si de vegades s’estimen més limitar-se a «ser-hi», el grup ho ha d’acceptar. Ningú ha de sentir que ha de parlar o compartir res per unir-se al grup. • No ser intrusiu. Respectar el grau d’obertura o tancament que cada persona vol tenir respecte a la resta dels membres del grup. • Apreciar que els sentiments i l’experiència de cada persona són únics i que els integrants del grup han de respectar i acceptar, sense discriminació, tant allò que els membres tenen en comú com les especificitats de cada persona. • Respectar el dret de tots els membres a expressar-se, i a fer-ho sense interrupcions. Això no obstant, a les persones que es troben enmig d’una crisi se’ls pot concedir més temps per exposar els seus problemes. • Compartir la responsabilitat assumint per torns les diverses funcions, com ara la de formador o persona que prepara els cafès. Evolució de l’estructura d’un grup de suport entre iguals (22) Dos amics van establir un grup de suport per a famílies fa més de quinze anys. Se’ls van unir altres dues persones en una situació similar; es van reunir els uns a casa dels altres cada setmana durant uns sis anys. Durant tot aquell temps, van parlar, escoltar i es van donar suport mútuament. Es van adonar que altres persones es podien beneficiar de l’acompanyament que oferia el grup. Van acordar els seus principis o codi ètic i el van posar per escrit. Van donar a conèixer l’existència del grup a coneguts, on es reunien i amb quina freqüència. En un principi, el grup estava «dirigit» per una Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 9 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS persona, que s’encarregava d’organitzar les reunions i convidar els participants, però, amb el temps, es va ajudar a tots els membres del grup a esdevenir líders i la major part d’ells van rebre formació com a formadors. Ara el grup compta amb més de 20 integrants. Es reuneix cada setmana durant unes dues hores. Està obert a nous membres. A l’inici de cada reunió, un membre del grup s’ofereix voluntari per formar el grup durant aquella sessió. Sihaya Samooh: la naturalesa canviant d’un grup de suport entre iguals (A) (23) Durant la primavera de 1992, a Pune, Índia, tres persones van sumar forces per plantar la llavor d’una nova «comunitat». Tenien al voltant de 50 anys i totes havien rebut un diagnòstic de depressió, trastorn bipolar o esquizofrènia. Per poder fer front als seus alts i baixos, necessitaven ajudar-se mútuament. Els tres membres van començar a reunir-se setmanalment i, amb el temps, se’ls van sumar altres persones. Van acabar formant un grup considerable de persones amb diverses formes de malestar mental i malestar psíquic. El grup trobava consol en l’ajuda mútua. A partir dels tres membres originals, Sihaya Samooh va acabar assolint una assistència màxima d’unes 25 persones el 1995, la qual cosa semblava difícil de gestionar. Van decidir dividir-se en dos subgrups. Un grup es va començar a reunir a la cantina que hi havia a la vora d’un campus universitari mentre que l’altre va trobar un lloc en un diminut restaurant amb jardí a una altra zona. Transcorreguts uns mesos, el segon grup es va deixar de reunir. Sihaya Samooh es va crear amb un esperit d’ajuda mútua que partia del concepte de l’autoajuda. Més que «pacients», els membres del grup preferien veure’s com a «persones». A Sihaya van crear un espai per a ells mateixos on s’escoltaven els uns als altres, identificaven i afirmaven les fortaleses de cadascú. Es van adonar de la seva força conjunta i van acordar que, si podien ajuntar tots els seus talents, podrien crear una força reconeixible. Aspectes relatius a la confidencialitat El respecte per la privadesa dels altres dins dels grups de suport entre iguals és especialment important. Sovint, la gent comparteix històries personals i ho fa només després d’haver establert una relació de confiança amb els membres del grup. És molt important respectar aquesta confiança i que els integrants del grup mantinguin la confidencialitat de tota la informació i les històries que s’expliquen durant les sessions, incloent-hi, si així es demana, la participació de les persones al grup (24). Si algú vol reunir informació sobre algun membre del grup, primer ha de sol·licitar el consentiment de la persona. Ha d’explicar-li clarament per què vol aquesta informació i quin ús li donarà. La informació sobre els membres (per exemple les dades de contacte) s’ha de mantenir a un lloc segur per evitar que altres persones accedeixin a informació privada, fins i tot de manera accidental (per exemple, un calaix tancat amb clau o un arxiu informàtic protegit amb contrasenya) (15). Es poden produir situacions en què es facin excepcions a aquesta confidencialitat, com ara en casos de maltractament d’un menor o si un membre del grup fa mal a algú. L’abordatge que es faci a aquestes situacions dependrà de la legislació del país (24). Suport extern per a membres del grup (15) Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 10 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS De vegades, el grup pot identificar que un membre està bregant amb un problema personal i pot necessitar més suport del que el grup pot donar-li. Si un membre del grup requereix més suport, es poden explorar diverses opcions, com ara les estructures d’acompanyament disponibles a la comunitat. Es pot facilitar a la persona informació sobre aquesta ajuda addicional, i serà ella qui triarà si hi recorre o no. Pot ser útil compartir informació sobre els recursos i, amb el temps, construir de manera col·lectiva un arxiu sobre les possibles fonts de suport que poden ser beneficioses per als membres del grup. De vegades, els membres del grup poden tenir la sensació d’estar trobant limitacions en termes del suport que poden proporcionar als seus iguals. D’aquest tema, se n’ha de parlar. L’exploració de recursos externs pot ser una manera potencial d’abordar aquest problema. Parlar del suport extern també pot alleugerir la pressió que senten els membres del grup que estan assumint la responsabilitat per problemes que consideren fora del seu abast. La promoció de grups de suport La informació sobre el grup es pot difondre entre organitzacions clau de la comunitat, així com ONG, organitzacions de persones amb discapacitat, serveis socials, centres comunitaris locals, mercats, punts de trobada a poblacions, emissores de ràdio i televisió local, premsa, serveis socials i de salut mental, etc. Aquesta informació pot incloure contacte i converses habituals amb persones que treballen en aquestes organitzacions i serveis, així com distribuir fulls de mà i fullets als llocs rellevants de la comunitat que és probable que visitin potencials membres del grup (com ara els serveis socials i de salut mental). També és important tenir en compte els obstacles que poden afrontar els membres potencials del grup per accedir als serveis. Els fulls de mà i els fullets han de contenir l’objectiu i les activitats del grup, així com la informació logística com ara dates de les reunions, hora i ubicació. Les xarxes socials, com Facebook i Twitter, poden ser una manera informal de promoure els grups de suport entre un públic més ampli. 5. Dirigir les reunions del grup de suport entre iguals Aquest apartat proporciona orientació per dirigir les reunions dels grups de suport entre iguals. Els passos esbossats a continuació són suggeriments dissenyats per ajudar els grups a començar; en cap cas són obligatoris (25). Un programa de suport entre iguals al Nepal KOSHISH, una organització no governamental que opera al Nepal, treballa amb grups de suport entre iguals des del 2008. KOSHISH va posar en marxa els primers programes de suport entre iguals per abordar les necessitats dels beneficiaris i proporcionar una plataforma on poguessin oferir un entorn segur, confidencial i de confiança. El programa KOSHISH connecta els iguals de grups amb persones amb problemes semblants per tal que puguin compartir les seves experiències, expressar els seus sentiments i parlar de temes relatius al seu benestar. Lloc i freqüència de les reunions (26) Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 11 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS A l’hora de decidir una ubicació per a les reunions dels grup de suport entre iguals resulta útil tenir en compte: • L’accessibilitat: pot arribar-hi fàcilment la gent? S’han de considerar aspectes físics, logístics i econòmics (per exemple hora del dia, lloc, si cal o no transport). • Mida: és prou gran el lloc de reunió? Hi ha prou cadires? • Comoditat: és un lloc tranquil, acollidor i que ofereixi la intimitat necessària perquè els membres del grup se sentin còmodes parlant? • Comoditat: hi ha lavabos? • Cost: s’ha de pagar per fer servir la sala de reunions? • Refrigeri: s’oferirà res durant les reunions? Cal tenir en compte que servir un refrigeri pot contribuir a crear un ambient relaxat. Entre els possibles llocs hi figuren centres comunitaris, escoles, llocs de culte, cafeteries, llibreries o serveis socials i de salut mental. És important fer servir el mateix lloc sempre que sigui possible per tal que els membres del grup sàpiguen on s’han de reunir, se sentin còmodes i es familiaritzin amb l’espai. A més, convé establir fronteres clares entre les activitats normals del lloc on se celebraran les reunions i les activitats del grup de suport (per exemple, el grup de suport pot disposar d’una sala privada per tal que persones alienes al grup no interrompin les reunions). Una altra consideració és la freqüència amb què es reunirà el grup. S’han d’acordar la freqüència de les reunions i l’hora, que depenen del que sigui més pràctic per als membres del grup. Pot caldre un debat col·lectiu i una fase d’experimentació durant la qual es poden fer ajustaments. El Dragon Café – un espai comunitari obert per trobar-se amb altres persones amb experiència vital (27),(28) El Dragon Café de Londres és una cafeteria i espai creatiu setmanal on tenen lloc seminaris, exposicions, tallers i actuacions que tracten temes relacionats amb la malaltia mental, la recuperació i el benestar. La seva fundadora, la Sarah Wheeler, va inaugurar la primera cafeteria per a la salut mental del Regne Unit després d’un període de tres anys patint psicosi. Quan la Sarah travessava un mal moment es passava molt de temps a cafeteries. La idea de la cafeteria és que sigui l’antítesi del servei de salut mental tradicional, perquè allà les persones poden fer el que vulguin i no tenen la pressió de fer res concret. Poden cantar, escriure o pintar, si els ve de gust, o, senzillament, es poden desplomar al damunt d’un coixí enorme i fer una becaina. El Dragon Café ofereix un menú senzill, assequible i saludable cada setmana i un ampli ventall d’activitats creatives i de benestar, totes de manera gratuïta i obertes a tothom. No cal registrar-se per assistir als grups; tothom que vulgui pot presentar-s’hi i participar-hi tant o tan poc com vulgui. La cafeteria la porten persones voluntàries, moltes de les quals tenen experiència viscuda amb distrès mental i busquen crear un «lloc amb el cor obert», un lloc que recordi a una mena de paradís quan has estat en una mena d’infern. La primera reunió (24) Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 12 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La primera reunió d’un grup de suport és important i sovint marca la pauta per a les reunions futures del grup. El nombre de persones que hi assisteixen no hauria de ser la preocupació principal. El més important és la connexió amb les persones que hi assisteixen. Alguns dels passos que cal tenir en compte s’esbossen a continuació, si bé es tracta només de suggeriments i el grup pot decidir altres mètodes més adequats per gestionar-se. Entorn Portar una agenda i altres recursos que el formador pugui necessitar per a la primera reunió. És important que la sala sigui acollidora. Si la sala resulta molt difícil de trobar, s’han de col·locar senyals amb indicacions perquè les persones trobin la reunió. Benvinguda a les persones assistents És bona idea que els formadors o altres persones romanguin a la porta per donar la benvinguda a les persones. Parlar sobre les normes bàsiques Les normes bàsiques són importants, perquè determinen com s’espera que interaccionin les persones entre si per tal que el grup funcioni de manera més efectiva per a tothom. Per a més informació, vegeu l’apartat «Normes bàsiques». Compartir històries Moltes persones poden sentir-se neguitoses i mostrar-se reticents a parlar en la primera reunió; per això és molt útil que siguin els formadors els qui enceten la conversa. Quan s’expliquen històries, resulta molt útil recordar la importància de la confidencialitat (per exemple, els noms dels membres del grup no haurien de sortir de la sala), tot i que pot ser més apropiat establir les normes generals del grup a la segona reunió. Parlar de les barreres per assistir a grups de suport És important entendre i parlar amb el grup d’alguns dels problemes i sentiments que les persones poden tenir pel que fa a assistir a grups de suport. Algunes barreres poden ser: • Por a què pensaran els altres i al potencial estigma si arriba a saber-se que participen en el grup. • Experiències de discriminació i exclusió. • Responsabilitats familiars o a casa. • Estar massa consumit per les circumstàncies vitals com per participar a reunions. • Neguit pel que pot passar durant les sessions de grup. • Manca de disponibilitat de dispositius augmentatius i alternatius de comunicació. • Manca de confiança en què serà un lloc segur on poden parlar lliurement sense repercussions. És important identificar aquests problemes i parlar de com el grup intentarà solucionar-los. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 13 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Encoratjar els membres a explicar les seves històries Compartir històries amb el grup proporciona una base comuna sobre la qual els assistents poden començar a identificar-se amb els altres i confiar que no són els únics que tenen problemes personals i socials. També pot ajudar les persones a entendre que no tothom hi assisteix necessàriament per la mateixa raó. Durant un temps, els assistents poden dir que només volen escoltar històries dels altres. Els membres del grup poden trigar un cert temps a sentir-se còmodes parlant de les idees, experiències i necessitats específiques que tenen. Identificar experiències comunes Els membres poden exposar un ampli ventall d’experiències i problemes al grup de suport. És important provar d’identificar elements comuns i permetre les diferències, atès que l’experiència de cada persona és única i totes són igual d’importants. Proporcionar un full de contactes El full de contactes permet al formador contactar amb els participants de la llista per donar-los tant les dades relatives a la propera reunió com informació general. Algunes persones poden no sentir-se còmodes escrivint el seu nom la primera vegada; és important fer-les saber que no és obligatori fer- ho. Els formadors també poden distribuir les seves pròpies dades de contacte. Identificar les necessitats de comunicació És important que els membres del grup identifiquin com els agradaria rebre la informació. El correu electrònic pot ser el mètode més ràpid, però hi ha altres mètodes de comunicació que també funcionen, com ara les trucades telefòniques, els missatges de text, missatges de WhatsApp o serveis de missatgeria en grup als quals poden accedir tots els membres del grup. Escoltar els membres del grup i conèixer les seves preferències de comunicació és important per mantenir el grup cohesionat i que funcioni bé. El mètode preferit de contacte s’inclourà al full de registre per identificar les millors opcions. Tancament de la reunió Sovint resulta útil preguntar als membres del grup si algú voldria afegir algun pensament final. Per exemple: • Alguna cosa específica que han après a la reunió del grup i els ha semblat especialment significativa, i per què. • Alguna cosa per la qual se senten agraïts. • Alguna cosa que no s’ha tractat i hauria estat útil. • Alguna cosa que es pugui millorar o fer d’una altra manera per tal que els membres del grup se sentin més còmodes. Convé habilitar un altre mètode addicional per fer comentaris i suggeriments per a aquelles persones que en tinguin, però no se sentin còmodes exposant-los davant del grup (per exemple una nota escrita, una reunió personal amb el formador). Orientació general per a totes les reunions (24) Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 14 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Inici de la reunió Recordar als membres l’objectiu i els principis del grup i la importància de la confidencialitat pot ser una bona manera d’obrir les reunions. Es pot generar un ambient relaxat que afavoreixi la confiança i el debat oferint begudes i menjar als membres, planejant alguna activitat creativa per trencar el gel o explicant una història personal. Si els membres del grup volen iniciar la reunió parlant d’un tema concret o compartint les seves reflexions sobre un tema concret, se’ls ha d’encoratjar a fer-ho. Comptar amb un entorn acollidor i càlid que convidi a parlar és essencial perquè la reunió sigui un èxit. Pauses És bona idea fer una pausa durant la reunió per permetre que les persones es belluguin. A més, això ofereix una oportunitat perquè els membres parlin entre si, a títol individual, la qual cosa resulta especialment útil per a les persones que tenen dificultat per parlar davant d’un grup. També pot contribuir a generar un ambient més relaxat i informal en què els membres del grup puguin connectar a diferents nivells. Contingut de les reunions El contingut de les reunions pot incloure des de parlar de manera informal fins a components més formals, com pot ser proporcionar informació rellevant local i actualitzada de bona qualitat, recórrer esporàdicament a recursos i ponents externs, d’acord amb les necessitats i els desitjos dels membres del grup. S’ha d’encoratjar els membres del grup a parlar amb llibertat de qualsevol tema rellevant per a la seva vida en aquell moment, incloses les experiències viscudes des de la darrera reunió del grup, qualsevol problema que hagi pogut sorgir i com els han gestionat. També s’ha d’encoratjar els membres a exposar la seva opinió sobre possibles maneres d’afrontar situacions difícils i estratègies de resiliència. Simultàniament, és important fomentar una conversa bidireccional, que no consisteixi només a donar consells. També és important escoltar amb atenció, sense interrompre, i mantenir una actitud neutral que permeti una escolta objectiva sense invalidar ni intentar canviar els sentiments de la persona (29). Els membres del grup han d’evitar fer comentaris discriminatoris, ofensius o insensibles, inclosos comentaris sexuals o bromes ofensives. Els membres han de sentir-se lliures de no participar en converses que els provoquin incomoditat. No s’ha de sentir pressió per compartir experiències. Alguns membres poden voler només observar i escoltar altres membres en les primeres reunions, la qual cosa també els pot beneficiar. És important respectar el fet que cada experiència és única per a la persona (21). Si els membres d’un grup s’alteren durant determinades converses, el formador i altres membres n’han de ser conscients i acomodar la persona i donar-li suport en funció dels seus desitjos i preferències. Aportacions com a membre d’un grup i responsabilitats compartides Escoltar, mostrar-se obert i donar suport als membres del grup mentre parlen de les seves experiències i sentiments és un aspecte important dels grups de suport entre iguals. Més encara, compartir les Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 15 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS responsabilitats en un grup de suport entre iguals pot ajudar a evitar el desgast i crear reciprocitat en el si del grup. Una manera d’identificar i deixar clares les funcions de cadascú és crear un full de registre de voluntaris on s’identifiquin les tasques i responsabilitats que cada membre del grup se sent còmode fent. Temes i ponents Els membres del grup poden trobar útil comptar amb oradors convidats que expliquin la seva experiència sobre diferents temes d’interès per als diferents components del grup. Aquests ponents poden ser, per exemple, persones amb experiència vital, persones que s’identifiquen com a supervivents de la psiquiatria, cuidadors, defensors dels drets humans, professionals de la salut mental i altres àmbits, autoritats sanitàries, persones representatives d’un ventall de discapacitats, advocats o altres persones rellevants. Reunions del grup Maitri– un lloc on compartir estratègies de benestar i recuperació, Gujarat, Índia (30) Les reunions del grup Maitri són un espai on persones amb experiència vital parlen de la seva pròpia recuperació i debaten estratègies d’autocura. Janaki Patel, una voluntària que ofereix suport entre iguals a l’Hospital de Salut Mental de Vadodara, també ha rebut formació com a persona d’àncora a les reunions del grup Maitri. La «gestió de la ira» era el tema de debat en una de les reunions. La senyora Patel va il·lustrar la seva experiència fent ús de la respiració rítmica que l’ajuda a calmar-se en moments de distrès i a gestionar la ira. A les reunions va demostrar com fa servir aquesta respiració i va encoratjar altres persones a posar-la en pràctica. Consells per a l’èxit d’un grup • S’ha de donar a tothom l’oportunitat de parlar sense interrupcions; s’ha de desencoratjar que les persones parlin unes a sobre de les altres. Convé assegurar-se que totes les veus s’escolten i es valoren. • Qualsevol comentari o observació que es faci després que algú acabi de parlar no ha de contenir judicis ni ser discriminatori. • S’ha d’oferir als membres l’oportunitat de compartir les seves experiències personals. Quan un membre explica la seva experiència, els altres l’han d’escoltar amb atenció. • El formador ha d’evitar prendre partit per algú o interrompre les converses. Ara bé, el formador pot intervenir si es produeixen errades objectives, si els principis o les normes del grup no es respecten o si les desavinences provoquen alteracions. • De vegades, les persones tenen la sensació que haurien de seguir també algun tipus de progressió «normal» envers la recuperació. L’experiència suggereix que les persones desenvolupen el seu propi marc mental per a la curació i la recuperació. Esperar que una persona amb experiència vital s’adapti al marc temporal d’una altra persona pot comportar pressions i problemes innecessaris. • S’ha de permetre a tothom expressar les seves emocions. Moltes persones es refrenen d’expressar emocions en públic. Tots els membres del grup han de saber (i entendre) que Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 16 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS normal sentir emocions de moltes maneres i que és acceptable mostrar emocions dins del grup. Dificultats i sostenibilitat dels grups de suport entre iguals La reflexió (31) i l’avaluació contínua són aportacions crítiques que poden ajudar el grup a continuar donant resposta i ser sostenible al llarg del temps. Els membres han de reservar sistemàticament temps per explorar si el grup està cobrint les necessitats dels seus membres, si les activitats s’alineen amb els principis i els objectius originals i si poden introduir-se millores per donar una resposta més adient a les necessitats dels membres del grup. Una crítica o queixa per part d’un membre no implica que el grup i les seves activitats no siguin valuosos. No obstant això, aquestes preocupacions s’han d’escoltar i tenir en compte. En concret, si molts membres estan d’acord en què s’hi han d’introduir canvis, pot ser necessari debatre amb tots els membres per què s’han de dur a terme i explorar com es poden realitzar millores. Organitzar reunions programades amb regularitat per parlar de la utilitat de les activitats pot ser una manera útil de recaptar comentaris i noves idees. Això ajudarà a garantir que el grup continua donant un servei beneficiós a tots els seus membres (32). Sihaya Samooh – Evolució d’un grup de suport entre iguals (B) (23) Sihaya Samooh és un grup de suport i d’ajuda mútua per a la salut mental amb seu a Pune, Índia. Es va crear el 1992. A continuació es descriu com ha evolucionat al llarg del temps. Quins van ser els beneficis per als integrants del grup Sihaya? A través del grup, els membres van obtenir suport per fer front i superar fases o episodis de distrès a les seves vides. Sentir-se acceptat, escoltat i respectat va millorar l’autoestima dels membres del grup. Posteriorment, dos dels seus integrants van iniciar carreres professionals en l’àmbit de les cures degut a aquella experiència alliberadora i a l’encoratjament que van rebre del grup Sihaya Samooh. Quines eren les mancances i limitacions de Sihaya? Hi havia una certa falta d’estructura i metodologia al grup, que depenia del sentit comú col·lectiu dels seus membres, de la varietat d’experiències personals i d’escoltar i compartir. El grup va haver de fer front a diversos problemes. A més, limitar-se a escoltar les històries dels altres no bastava per superar determinats problemes que alguns membres concrets del grup afrontaven. Molts hi arribaven amb moltes esperances però no n’obtenien l’ajuda que esperaven i alguns no van continuar podent assistint-hi per diversos motius. Moltes dones patien obstacles específics per accedir al grup, en comparació amb els homes, que tenien més mobilitat tant en termes físics com socials. Per què es van acabar les reunions de Sihaya Samooh? Diversos membres que mantenien el grup cohesionat es van traslladar a altres zones o van canviar de feina. Un membre va optar per posar en marxa una iniciativa de suport i autoajuda a la salut mental més àmplia. El grup Sihaya Samooh va perdre membres al llarg del temps. (…) Un membre es va casar Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 17 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS i el va abandonar, una altra va canalitzar les seves energies envers un programa de formació en salut per a dones i una altra va iniciar una llarga lluita contra el càncer. El grup va continuar reunint-se durant dos anys més, si bé cada cop era menys nombrós. Tanmateix, diversos membres de l’antic grup Sihaya segueixen reunint-se esporàdicament o es mantenen en contacte telefònicament. (…) Han indicat que troben a faltar l’espai sensible i protegit que van crear i que esperen que algun dia es recreï, no en un únic lloc, sinó a llocs diversos, on molts altres supervivents poden necessitar un grup com Sihaya Samooh. Quina rellevància té l’experiència de set anys de Sihaya Samooh? Va ser el primer grup de suport d’ajuda mútua per a la salut mental organitzat a Pune i un pioner a l’Índia. Va demostrar que es podia crear un espai social segur que podia mantenir a ratlla l’estigma i l’opressió de la societat. El grup tenia la idea de crear molts espais d’aquesta índole en el futur, els quals, en tenir un volum superior, poguessin tenir algun paper en construir una societat millor. Sihaya Samooh també il·lustra que un grup de suport entre iguals pot canviar i adaptar-se a les necessitats dels seus membres amb el temps, i que no s’ha de reunir indefinidament per ser fructífer. A Sihaya Samooh, els membres es van donar suport els uns als altres i van crear un espai on podien escoltar i compartir experiències. Grups d’autogestió i suport entre iguals, Mental Health Foundation, Gal·les, Regne Unit (33) La Mental Health Foundation, una organització no governamental del Regne Unit, va elaborar i oferir un programa nacional de grups de suport entre iguals amb el focus posat en l’autogestió a les persones que han fet servir els serveis de salut mental a tot Gal·les. Per poder mantenir actius els grups de suport entre iguals al llarg del temps, la fundació va identificar les característiques d’un bon grup de suport entre iguals i les possibles obstacles a la sostenibilitat. La consulta incloïa un qüestionari i dos dies de consulta. El qüestionari es va elaborar amb la finalitat de recaptar idees sobre què podia fer que les persones volguessin assistir a un grup de suport entre iguals, què fa que un d’aquests grups tingui èxit i duri i quines són les barreres a participar plenament en el grup. La consulta es va fer entre els participants existents i altres organitzacions interessades. Els dos dies de consulta es van dur a terme a zones diferents de Gal·les. El procés va identificar els elements següents: • Una (o, idealment, més d’una) persona ha d’assumir la responsabilitat de mantenir el grup actiu. • Aquesta o aquestes persones han de sorgir de dins del grup, no de fora. • El grup necessita tenir un objectiu clar; l’establiment i la revisió d’objectius es considera igual d’important. • El grup ha de comptar amb unes normes bàsiques acordades. • El grup necessita tenir oportunitats per compartir allò après amb altres grups. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 18 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Possibles desafiaments a l’hora de desenvolupar grups de suport entre iguals, Uganda Joseph Atukunda, un encarregat de serveis de HeartSounds, a Uganda, explica en un breu vídeo què és un grup de suport entre iguals i relata la seva experiència dirigint una iniciativa de suport entre iguals a Uganda, tot descrivint els desafiaments que va trobar en el procés. El vídeo (4:46 min.) està disponible a: https://youtu.be/xpyjTmUDhHs [consulta: 9 abril 2019]. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 19 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Referències 1. Atukunda J. A thank you from Joseph Atukunda for the financial support and partnership of users and staff from the John Howard Centre in the United Kingdom [vídeo]. 2011. https://www.youtube.com/watch?v=AhIL59OAZC4 [consulta: 20 novembre 2018]. 2. Mead S, Hilton D, Curtis L. Peer support: a theoretical perspective. Psychiatr Rehabil J. 2001;25(2):134–41. doi: http://dx.doi.org/10.1037/h0095032. 3. Davidson L, Chinman M, Sells D, Rowe M. Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophr Bull. 2006;32(3):443–50. doi: https://doi.org/10.1093/schbul/sbj043. 4. Christie L, Smith L, Bradstreet S, McCormack J, Orihuela T, Henar Conde et al. Peer2peer, vocational training course, p. 53 [publicació en línia]. Lifelong Learning Programme; 2015. https://www.scottishrecovery.net/wpcontent/uploads/2016/01/P2P_vocational_Training_C ourse.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 5. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. FAQ [lloc web]. Mind Australia; 2015. http://www.peersupportvic.org/index.php/2014-12-15-22-41-58/2014-12-16-02-17-52 [consulta: 15 febrer 2017]. 6. Faulkner A, Kalathil J. The freedom to be, the chance to dream: preserving user-led peer support in mental health [publicació en línia]. London: Together; 2012. http://www.together-uk.org/wp-content/uploads/2012/09/The-Freedom-to-be-TheChance- to-dream-Full-Report1.pdf [consulta: 20 novembre 2018]. 7. Solomon P. Peer support/peer provided services underlying processes, benefits, and critical ingredients. Psychiatr Rehabil J. 2004;27(4):392–401. doi: http://www.dx.doi.org/10.2975/27.2004.392.401. 8. Inclusion Ghana. Self help kit. Forming and maintaining a parent self help group: a discussion guide for parents / caregivers of persons with intellectual disabilities. Ghana: Inclusion Ghana. http://inclusion-ghana.org/resources/brochures/Self%20Help%20Kit.pdf [consulta: 20 novembre 2018]. 9. Vasconcelos E, Lotfi G, Braz R, Di Lorenzo R, Rangel Reis T. Cartilha [de] ajuda e suporte mútuos em saúde mental: para participantes de grupos. Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social da UFRJ. Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde; 2013. http://www.aberta.senad.gov.br/medias/original/201701/20170123-160926-001.pdf [consulta: 19 abril 2018]. 10. Photo essay: The perspective of people using mental health services, Mr Nilesh. QualityRights Gujurat; 2017. 11. Case study, Mr Nilesh, Member of Maitri, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 12. Case study, Ms Shastri, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 13. Case study, a family member’s perspective, Mr Thakor, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 14. Sunkel C. Personal communication, South African Federation for Mental Health. 2016. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 20 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 15. Good practice guidelines for peer led family support groups [publicació en línia]. Dublin: Family Support Network; 2010. http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 16. Peer support networks for people with dementia [publicació en línia]. Leeds: Leeds City Council; 2013. (http://www.leeds.gov.uk/docs/SupportnetworksPoster.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 17. Youth peer support in a mental health context. Evidence In-Sight [publicació en línia]. Ottawa: Ontario Centre of Excellence for Child and Youth Mental Health; 2016. http://www.excellenceforchildandyouth.ca/sites/default/files/resource/EIS_Youth_Peer_Su pport.pdf [consulta: 22 novembre 2018]. 18. Health Policy Project, Asia Pacific Transgender Network, United Nations Development Programme. Blueprint for the provision of comprehensive care for trans people and trans communities. Washington (DC): Futures Group, Health Policy Project; 2015. 19. Jones N. Guidance manual - Peer involvement and leadership in early intervention in psychosis services: from planning to peer support and evaluation (Technical assistance material developed for SAMHSA/CMHS). Alexandria (VA): National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) Publications; 2015. https://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Peer-InvolvementGuidance_Manual_Final.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 20. Willging CE, Israel T, Ley D, Trott EM, DeMaria C, Joplin A et al. Coaching mental health peer advocates for rural LGBTQ people. J Gay Lesbian Ment Health. 2016;20(3):214–36. 21. Bakhshy A. Caregivers’ mental health self-help support groups: Manual. n.d. 22. Family Support Network. Good practice guidelines for Peer Led Family Support Groups, p.21 [publicació en línia]. Dublin, Ireland: Family Support Network; 2010. http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 23. "Sihaya Samooh” - a mental health self-help support group in Pune. A: Murthy RS, editor. Mental health by the "People", p 115–119. Bangalore: People's Action for Mental Health (PAMH); 2006. https://mhpolicy.files.wordpress.com/2011/05/mental-health-by- thepeople.pdf [consulta: 17 febrer 2017]. 24. Peer support guide: for parents of children or youth with mental health problems [publicació en línia]. Vancouver: Canadian Mental Health Association, British Columbia Division; 2007. http://www.cmha.bc.ca/wp-content/uploads/2016/07/ParentPeerSupportGuide.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 25. Peer support program [pàgina web]. Kathmandu: KOSHISH National Mental Health Self-help Organisation. http://www.koshishnepal.org/programs/4 [consulta: 20 novembre 2018]. 26. Starting a self-help group [lloc web]. London: Alzheimer's Disease International (ADI). https://www.alz.co.uk/starting-a-self-help-group [consulta: 15 febrer 2017]. 27. Welcome! [lloc web]. London: The Dragon Café; 2017. www.dragoncafe.co.uk [consulta: 15 febrer 2017]. 28. Patterson C. I’ve found a little bit of heaven for those who’ve been in hell [lloc web]. The Guardian; 6 febrer 2015. Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda P à g i n a| 21 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS https://www.theguardian.com/commentisfree/2015/feb/06/mental-health-dragon- caferespite-respect [consulta: 15 febrer 2017]. 29. World Health Organization and Columbia University. Group interpersonal therapy (IPT) for depression (WHO generic field-trial version 1.0) – p. 63. Geneva: World Health Organization; 2016. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/250219/1/WHO-MSD-MER- 16.4eng.pdf?ua=1 [consulta: 20 novembre 2018]. 30. Patel J. Photo Essay: The perspective of people using mental health services. QualityRights Gujurat; 2017. 31. Good practice guidelines for peer led family support groups, p. 29 [publicació en línia]. Dublin: Family Support Network; 2010. http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGrou ps.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 32. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [publicació en línia]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. http://www.peersupportvic.org/index.php/2uncategorised/30-starting-a-peer-support- service-or-group [consulta: 15 febrer 2017]. 33. Crepaz-Keay D, Cyhlarova E. A new self-management intervention for people with severe psychiatric diagnoses. Journal of Mental Health Training, Education and Practice. 2012;7(2):89–94. doi: http://dx.doi.org/10.1108/17556221211236493. Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut se centren en les aptituds i els coneixements necessaris per proporcionar serveis socials i de salut mental i suports de bona qualitat, així com per promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual. Mitjançant exercicis, presentacions, estudis de casos i extensos, debats i col·loquis, els mòduls de formació QualityRights posen de manifest alguns dels reptes crítics a què han de fer front les parts interessades de diferents països d’arreu del món. Per exemple: • Com respectem la voluntat i les preferències de les persones, fins i tot en situacions difícils? • Com garantim la seguretat de les persones i alhora respectem el dret de cada persona a decidir sobre el seu tractament, la seva vida i el seu destí? • Com posem fi a l’aïllament i a la contenció? • Com funciona un abordatge basat en el suport a la presa de decisions si algú no pot comunicar la seva voluntat? Els mòduls d’orientació de la iniciativa QualityRights complementen el material de formació. Els mòduls d’orientació Organitzacions de la societat civil i La defensa de la salut mental expliquen, pas a pas, què poden fer els moviments de la societat civil de diferents països d’arreu del món per impulsar abordatges basats en els drets humans en el sector dels serveis socials i de salut mental per tal d’aconseguir un canvi que sigui impactant i durador. Els mòduls d’orientació Suport individualitzat entre iguals i Grups de suport entre iguals proporcionen una orientació concreta sobre com crear i dirigir eficaçment aquests serveis tan crucials, però que sovint no es tenen en compte.

생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 양질의 정신건강과 사회복지 서비스 및 지원을 제공하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하는 데 필요한 지식과 기술에 집중한다. 퀄리티라이츠 훈련 모듈은 활동, 발표, 사례 시나리오, 폭넓은 토론과 논의를 통해 이해 관계자들이 모든 국가에서 직면하는 몇 가지 중요한 난관을 다룬다. 예시는 다음과 같다. - 난관이 되는 상황에서도 사람들의 의지와 선호도를 어떻게 존중할 수 있는가? - 사람들의 안전을 보장하는 동시에 삶과 운명에 대한 개인의 결정권을 어떻게 존중할 수 있는가? - 격리와 강박을 어떻게 근절시킬 수 있는가? - 개인이 자신의 의사를 표현할 수 없는 경우, 의사결정 지원이 어떻게 이루어질 수 있는가? 퀄리티라이츠 지침 모듈은 훈련 자료들을 보충한다. 시민사회 단체와 지원에 관한 지침 모듈은 강력하고 지속 가능한 변화를 성취하기 위하여 각국의 시민사회 단체가 정신건강 및 사회복지 분야에서 인권 기반의 접근 방식을 옹호하는 조치를 취하는 방법에 대한 단계별 지침을 제공한다. 중요함에도 불구하고 자주 간과되는 서비스들을 효과적으로 마련, 운영하기 위해 일대일 동료지원과 동료지원 집단에 관한 지침 모듈은 구체적인 지침을 제공한다. 과정 안내서 세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 UN Photo/Shehzad Noorani 비매품/무료 ISBN 979-11-983373-2-0 ISBN 979-11-983373-1-3 (세트) 생 생 한 경 험 을 한 당 사 자 들 에 의 한 , 그 리 고 이 들 을 위 한 동 료 지 원 집 단 QualityRights 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 이들을 위한 서비스 개혁 및 권리 증진 © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Peer support groups by and for people with lived experience] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다. I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 감사의 말〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 III 서문〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIII 지지성명서〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIV 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란?〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXI 세계보건기구 퀄리티라이츠 – 훈련 및 지침 도구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXII 본 훈련 및 지침에 관하여〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIII 진행자를 위한 지침〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXV 언어적 표현에 대한 사전 주의사항〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIX 목차 I I 1. 서론〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 2. 동료지원 집단이란 무엇인가?〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 3.동료지원 집단의 이점〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮2 4.지지집단 설립하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮5 5. 동료지원 집단 모임 진행하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮12 참조〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮21 I I I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 감사의 말 개념화(Conceptualization) Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) 작성 및 편집팀(Writing and editorial team) Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France 주요 국제 전문가(Key international experts) Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) 기여자(Contributions) 기술검토자(Technical reviewers) Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne I V Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean- Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/ Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of V 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti- Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN- Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al V I Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). WHO 인턴(WHO interns) Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO 본부 및 지역사무소(WHO Headquarters and Regional Offices) Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/ AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita V I I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO 행정 및 편집 지원(WHO administrative and editorial support) Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support 영상 기여(Video contributions) 저희에게 영상 사용을 허가해 주신 다음의 개인 및 기관에게 감사의 말씀을 드립니다: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn` t Change a Thing Breaking th e chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch V I I I Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer I X 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) XPeer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker X I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch X I I Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International 재정 및 기타 지원(Financial and other support) 저희 WHO는 퀄리티라이츠 훈련 모듈 개발을 위해 아낌없는 재정적 지원을 제공한 캐나다 정부로부터 자금을 지원받는 그랜드챌린지캐나다(Grand Challenges Canada), 정신건강위원회(the Mental Health Commission), 서호주 정부, CBM 인터내셔널(CBM International) 및 영국국제개발부(UK Department for International Development)에게 감사의 말씀을 드립니다. 저희는 또한 WHO 퀄리티라이츠 모듈 검토자에게 재정적 지원을 제공한 국제장애연맹(IDA; International Disability Alliance)에도 감사의 말씀을 전합니다. 국문 번역 및 감수(Korean Translation and Supervision) 최종 감수 이효진 / (의) 용인병원유지재단 이사장 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 국문 번역 / 감수 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 행정 지원 유대엽 / (의) 용인병원유지재단 기획실장 최명진 / (의) 용인병원유지재단 기획실 사원 X I I I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 정신건강과 안녕감을 보장하는 것은 전 세계적으로 필수적이며, 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals)의 중요한 관심사가 되었습니다. 그러나 전 세계 모든 나라에서 우리의 대응은 비참하리만치 불충분했고, 기본적인 인권으로서 정신건강을 증진시키는 데 거의 진전을 이루지 못했습니다. 10명 중 1명은 정신건강 문제로 인한 영향을 받고 있고, 2억 명에 달하는 사람들은 지적 장애가 있으며, 5,000만 명가량이 치매를 앓고 있습니다. 정신건강 문제가 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 많은 사람들은 자신의 필요사항을 충족시키며 권리와 존엄성을 존중해주는 양질의 정신건강 서비스에 대한 접근성이 부족합니다. 현재까지도 사람들은 보호시설에 갇혀 사회로부터 단절되고 공동체에서 소외됩니다. 많은 이들이 건강 서비스, 수감시설과 공동체에서 신체적·성적·정서적 학대와 방임의 대상이 되고 있습니다. 또한 그들은 케어와 치료, 거주하고자 하는 곳, 개인적 및 금전적 문제에 대한 자기 결정권이 부족합니다. 그들은 건강 관리, 교육과 고용기회에 대한 접근을 거부당하는 경우가 많고, 공동체 생활에 완전히 포용되고 참여하는 것이 박탈됩니다. 결과적으로, 정신건강 문제와 지적장애가 있는 사람들은 저·중·고소득 국가 모두에서 일반 사람보다 10년에서 20년가량 일찍 삶을 마감하게 됩니다. 건강권(right to health)은 세계보건기구(WHO)의 근간이 되는 미션과 비전이며, 보편적 의료보장(universal health coverage, UHC)을 달성하려는 우리의 노력을 뒷받침합니다. UHC 의 토대는 사람들의 가치와 선호도를 존중하는 증거 기반의, 인간 중심적인 서비스를 제공하는 1차 의료(primary care)에 기초를 둔 강력한 건강 시스템(health system)입니다. 이러한 비전을 달성하기 위한 14가지의 새로운 WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 이제 이용할 수 있게 되었습니다. 모듈은 당사국들로 하여금 인간 중심적이고 회복에 기반을 둔 접근법을 시행하기 위한 지식과 기술을 구축하고, 정책에 영향을 미침으로써 국제인권기준을 실현할 수 있도록 할 것입니다. 이 모듈은 양질의 케어와 지원을 제공하고 정신건강과 안녕감을 증진시키기 위해 필요한 것입니다. 우리는 서비스 제공자이건 공동체 구성원이건 간에, 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 지원하기 위한 지식과 기술을 갖추어야 한다고 믿습니다. 우리는 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 널리 사용되길 바라며, 모듈이 제공하는 접근법이 전 세계의 정신건강 및 사회복지 서비스에서 예외가 아닌 표준으로 받아들여지기를 기원합니다 테드로스 아드하놈 게브레예수스(Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus) 사무총장 세계보건기구 서문 X I V 지지성명서 데보라 케스텔(Dévora Kestel), 정신건강 및 약물남용부 디렉터, 세계보건기구, 제네바 전 세계적으로 정신건강의 중요성에 대한 인식이 높아지고 있고, 인간 중심적인 서비스와 지원을 제공하고, 회복지향적이고 인권에 기반한 접근 방식을 장려하고 있습니다. 이러한 인식은 고, 중 및 저소득 국가들의 정신건강 시스템이 한정된 접근성, 열악한 서비스와 인권 침해로 인해 많은 개인과 지역사회를 좌절시키고 있다는 의미일 것입니다. 정신건강 서비스를 이용하는 사람들이 비인간적인 생활 환경, 해로운 치료 과정, 폭력, 방임과 학대에 노출되는 것은 용납될 수 없습니다. 사람들의 필요사항에 대응하지 못하거나 그들이 지역사회에서 독립적인 삶을 살 수 있도록 지원하는 것에 실패한 서비스에 대한 많은 보고가 있으며, 이러한 서비스를 이용한 사람들은 자주 절망하고 권한을 빼앗겼다고 느낍니다. 더 넓은 지역사회 맥락에서 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 삶의 모든 측면에 스며드는 낙인과 차별, 광범위한 불평등의 대상이 됩니다. 그들은 자신이 선택한 곳에서 거주하고, 결혼하고, 가정을 꾸리고, 학교에 다니고, 직업을 찾고, 여가활동을 향유할 기회를 부정당합니다. 우리가 이러한 상황을 바꾸려면 회복 및 인권 접근법을 취하는 것이 필수적입니다. 회복 접근법은 사람들이 스스로를 케어의 중심에 두도록 하는 서비스를 보장합니다. 이는 또한 사람들에게 회복이 무엇이고, 자신에게 어떤 의미인지를 정의하도록 지원하는 것에 초점을 맞춥니다. 이 접근법은 사람들이 일, 관계, 공동체 참여와 영성 중 일부나 모든 것들을 통해, 그들의 정체성과 삶에 대한 주도권을 다시 얻고, 미래에 대한 희망을 가지며, 그들이 의미 있는 삶을 살 수 있도록 도와주는 것입니다. 회복과 인권 접근법은 매우 닮아있습니다. 두 접근법 모두 평등, 비차별, 법적 능력, 고지된 동의, 공동체 포용(모두 장애인의 권리에 관한 협약에 명시됨)과 같은 핵심적인 권리를 증진시킵니다. 그러나 인권 접근법은 이러한 권리들을 증진시킬 의무를 국가에 부여합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일종으로 개발된 이 훈련 및 지침 모듈을 통해, 세계보건기구는 이러한 문제점을 해결하고 국가가 그들의 국제적 인권 의무를 다하도록 지원하는 결정적인 조치를 취하였습니다. 이러한 도구를 통해 다음과 같은 몇 가지 주요 조치들을 실현할 수 있습니다. 즉, 생생한 경 험을 한 당사자들(persons with lived experience)의 참여 및 공동체 포용 증진, 낙인과 차별을 제거하고 권리와 회복을 증진시키기 위한 역량 구축, 그리고 정신건강 및 사회복지 서비스에서 동료지원과 시민 사회 단체를 강화함으로써 상호 지원적인 관계를 구축하고 사람들이 인권과 인간중심적인 접근법을 옹호하도록 권한을 강화하는 것 등이 가능해집니다. X V 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 저는 많은 국가들이 이 세계보건기구의 도구를 사용함으로써 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 당면하는 문제에 대한 포괄적인 대응을 제공하기를 기대하고 있습니다. 다이니우스 푸라스(Dainius Puras), 모두가 달성 가능한 최고 수준의 신체적 및 정신적 건강을 누릴 권리에 대한 특별 보고관 퀄리티라이츠는 권리에 기반하고 회복 지향적인 정신건강 케어에 대한 새로운 접근법을 제안합니다. 세계보건기구의 이 이니셔티브는 매우 시의적절합니다. 전 세계적으로 정신건강 케어 정책과 서비스가 바뀌어야 한다는 견해가 증가하고 있습니다. 심리사회적 장애와 기타 정신건강 문제가 있는 사람들을 위한 서비스는 너무나 자주 강압(coercion)과 과잉 의료화, 시설화에 의존해왔습니다. 이러한 현상은 정신건강 서비스 이용자와 제공자 모두에 대한 낙인과 무력감을 강화하는 것을 지속시킬 수 있으므로 받아들여서는 안 됩니다. 정책입안자, 정신건강 전문가 및 정신건강 서비스 이용자를 포함한 모든 이해관계자들은 변화를 관리하고 지속 가능한 인권 기반의 정신건강 서비스를 개발하기 위한 지식과 기술을 효과적인 방법으로 갖추고 있어야 합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 구체적으로 잘 설계된 모듈을 통해 필요한 지식과 기술을 제공함으로써 변화가 가능하고 이러한 변화가 상호이익적인 상황으로 이어질 것임을 증명하고 있습니다. 첫째로, 정신건강 서비스가 필요할 수 있는 장애나 기타 정신건강 문제가 있는 사람들은 그들의 권한을 강화하고 그들의 관점을 존중하는 서비스를 사용하기 위한 동기가 부여될 것입니다. 둘째로, 서비스 제공자들은 강압을 방지하는 방안을 적용하는 데 능숙하고 자신감을 갖게 될 것입니다. 결과적으로, 힘(power)의 불균형은 감소되고, 상호 신뢰와 치료적 동맹은 강화될 것입니다. 힘의 불균형, 강압 및 차별에 기반을 둔 정신건강 케어에서의 구시대적인 접근법을 버리는 것은 쉽지 않을 수 있습니다. 그러나 고· 중· 저소득 국가를 포함한 전 세계에서 권리와 근거를 기반으로 한 정신건강 서비스를 향한 변화가 필요하다는 인식이 커지고 있습니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브와 이 훈련 및 지침 자료는 이러한 방향으로 나아가려는 모든 이해관계자를 지원하고 힘을 실어주는 데 매우 유용한 도구입니다. 저는 모든 국가들이 퀄리티라이츠를 받아들이기를 강력히 추천합니다. 카탈리나 데반다스 아길라르(Catalina Devandas Aguilar), 장애인의 권리에 관한 특별보고관 장애가 있는 사람들 중에서도 특히 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들은 정신건강 서비스 환경에서 자주 인권침해를 경험하곤 합니다. 대부분의 나라에서 정신건강법은 장애가 있는 사람들의 실제적인 X V I 또는 지각된 손상과 함께 ‘의료적 필요성’ 및 ‘위험성’과 같은 요인들을 이유로 비자발적 입원과 치료를 허용합니다. 많은 정신건강 서비스에서 격리와 강박은 보통 정서적 위기나 극심한 고통이 있을 때 사용될 뿐만 아니라 처벌의 형태로도 사용됩니다. 심리사회적 문제와 지적 장애가 있는 여성과 소녀들은 정신건강 측면에서 강제 피임, 강제 낙태, 강제 불임을 포함한 폭력과 유해한 관행에 지속적으로 노출되어 있습니다. 이러한 배경에 맞서, WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 관점에서의 정신건강 서비스와 지역사회 기반의 대응을 도입하는 데 있어 필수적인 지침을 제공할 수 있으며, 장애가 있는 사람들의 시설화와 비자발적 입원 및 치료를 근절시키기 위한 길을 마련해주고 있습니다. 이 이니셔티브는 장애가 있는 사람들의 권리가 존중되는 방식으로 건강 케어와 심리사회적 지원을 제공하도록 건강관리 전문가들에 대한 훈련을 요구합니다. 장애인 권리에 관한 협약(CRPD) 및 2030 아젠다 계획의 준수를 요구함에 따라, WHO 퀄리티라이츠 모듈은 장애가 있는 사람들의 권리를 실현 가능하도록 합니다. 줄리안 이튼(Julian Eaton), 정신건강 디렉터, CBM 인터내셔널(CBM International) 정신건강에 대한 관심의 제고를 발전의 우선순위로 두는 것은 케어와 지원의 큰 격차를 줄일 수 있는 기회가 되어 사람들이 이전에는 부족했던 양질의 건강 케어를 더 많이 받을 수 있는 권리를 실현할 수 있습니다. 역사적으로도 정신건강 서비스의 질은 매우 낮았고, 이를 이용하는 사람들의 우선순위와 관점을 무시하곤 했습니다. WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 장애인 권리에 관한 협약의 기준에 맞춰 정신건강 서비스를 평가하는 방법을 마련하는 데 중요한 역할을 해 왔습니다. 이는 그간 서비스가 진행되었던 방식에서의 인식 전환(paradigm shift)을 나타냅니다. 새로운 훈련 및 지침 모듈은 정신건강 문제와 심리 사회적 장애가 있는 사람들을 지원함으로써 더 나은 방법을 가능하게 하며, 그들의 목소리가 경청되도록 할 뿐만 아니라 회복을 북돋움으로써 더욱 건강한 환경을 요구하는 훌륭한 자원입니다. 비록 아직 갈 길 이 멀기는 하지만, 퀄리티라이츠는 서비스 제공자와 이용자에게 중요한 자원이며, 세계 어디에서든 존엄 성과 존중을 소중한 가치로 여기는 서비스로서, 이에 대한 실질적인 개혁을 이끌어 냅니다. 샬린 선켈(Charlene Sunkel), CEO, 세계 정신건강 동료 네트워크(Global Mental Health Peer Network) 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 패키지는 강력한 참여라는 접근법을 요구합니다. 이것은 회 복 촉진, 옹호 활동, 연구 진행, 낙인 및 차별 감소에 있어 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람 들의 생생한 경험에 대한 중요성을 인식하고 가치 있게 여깁니다. 퀄리티라이츠 도구는 인권의 기준을 준수하여 강압적인 관행을 근절하기 위한 전략을 보장합니다. 이는 생생한 경험을 한 사람들이 동료지 원을 제공하는 방법과 정신건강 및 사회복지 서비스의 개발 · 설계 · 도입, 모니터링과 평가에 기여하는 방법을 보여줍니다. X V I I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 생생한 경험은 지식과 기술보다도 많은 의미를 가집니다. 전문지식은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애와 함께 사는 것의 사회적·인권적 영향, 소외되고 차별 받는 그러한 역경에 대한 깊은 이해로부터 나옵 니다. 이는 고유한 개인에게 이롭거나 그들의 특정한 회복 요구 사항을 대변하는 서비스 또는 지원을 제 공하는 데 종종 실패하곤 하는 정신건강 시스템을 개선하려 노력하는 것으로부터 비롯됩니다. 정신건강 시스템은 사람이 반드시 겪어야 하는 장벽을 제시하는 유일한 사회적 시스템이 아닙니다. 교육·취업·주거 그리고 전반적인 건강과 안녕감 같은 다른 삶의 기회에 대한 접근도 마찬가지로 어려울 수 있습니다. 생생한 경험을 한 사람들의 특별하고 심도 있는 관점은 개선된 정신건강과 안녕감 에 기여할 수 있도록 인권을 보호하고, 또한 공동체 내 포용을 장려함으로써 삶의 질을 개선시키며, 나아 가 권한 강화(empowerment)를 촉구하기 위한 사회적 시스템의 변화와 개혁의 촉매제가 될 수 있습니다. 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 회장 및 CEO, 국제치매협회(Dementia International Alliance) 저희 국제치매협회(DAI)는 이렇게 매우 중요한 프로젝트에 WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브와 그 협력자들과 함께 작업할 수 있어서 영광스럽고 기쁘게 생각합니다. 실제적으로 치매가 있는 사람들에 대한 인권은 전반적으로 무시되어 왔습니다. 그러나 이 모듈은 정신건강뿐만 아니라 인지 장애를 야기하는 신경퇴행성 질환인 치매에 대한 새로운 접근법도 소개합니다. 이 새로운 접근법과 특별하고 가능성 있는 모듈은 오직 현 상황에서 치매의 결손에만 집중하는 치매에 대한 진단 후 과정(post- diagnostic pathway)과는 달리, 치매가 있는 사람들의 권리를 증진시키고 더 긍정적으로 살도록 독려하며 지원합니다. 이 모듈은 권리에 대해 명확한 접근의 필요성을 촉진하므로 그 누구든 상관없이 모두가 사용할 수 있는 실용적인 도구입니다. 주요 인권 원칙을 언급하고, 실제적으로 적용할 수 있도록 하는 이 모듈은 치매가 있는 사람과 그 가족만큼이나 건강 전문가(health professional)에게도 적용 가능하며 효과적입니다. 예를 들어, DAI 정식 개시 전인 2013 년부터 치매가 있는 사람들에게 무료로 제공된 동료 간 지원 서비스의 필요성과 장점을 강조하고, CRPD 제 12 조와 관련한 법적 능력 이슈와 관련성에 초점을 맞춤으로써, 치매가 있는 사람들의 권리가 더 이상 부정당하지 않도록 전문가와 가족들에게 정보를 더 잘 전달할 수 있는 명확한 방법을 제공합니다. 저는 개인적으로 이 모듈이 정신건강 문제를 경험하고 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 모든 사람들이 더 나은 삶의 질을 갖고 살 수 있도록 지원할 것임을 확신합니다. 안나 루시아 알레라노(Ana Lucia Arellano), 회장, 국제장애연맹(International Disability Alliance) 유엔의 장애인 권리에 관한 협약(CRPD)은, 장애가 있는 사람을 동정이나 의학적 치료의 대상으로 간주하는 것으로부터 권리의 주체로 인식하게 함으로써 인식의 전환을 요구하는 획기적인 인권 X V I I I 조약입니다. 이러한 인식의 전환은 지적·심리사회적 및 다수의 장애가 있는 사람들이나 더 강력한 지원이 필요한 사람들에게 특히 중요합니다. CRPD 의 제 12 조는 장애가 있는 사람이 완전한 법적 능력을 행사할 수 있음을 인정한다는 점에서 이러한 인식 전환의 요구는 핵심적입니다. 이는 다른 모든 것들이 실행될 수 있는 기반을 형성하는 핵심적인 인권 조약입니다. 퀄리티라이츠는 전문가들과 의료 실무자들이 CRPD 를 더 잘 이해하고 받아들일 수 있도록 하는 대단히 훌륭한 도구입니다. 이 도구는 CRPD 의 원칙과 가치를 존중하는 심리사회적 장애가 있는 사람, 서비스 이용자, 정신과 생존자(survivors)와 정신건강 서비스 및 의료 분야 간에 다리를 만들어주었습니다. 퀄리티라이츠 모듈은 정신건강 서비스 이용자 및 생존자와의 긴밀한 상의를 통해 개발되었으며, CRPD 당국에 그들의 메시지를 전달했습니다. 저희 국제장애연맹(IDA)과 회원 단체들은 퀄리티라이츠 이니셔티브 하에 개발된 이 작업에 축하를 보냅니다. 저희는 “우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다(Nothing about us, without us)”라고 힘껏 외치면서, 정신건강법, 정책과 시스템이 CRPD 를 준수하여 변화할 때까지 세계보건기구가 지속적으로 노력해 주기를 강력히 부탁드립니다. 코니 로닌-보위(Connie Laurin-Bowie), 상임이사, 인클루전 인터내셔널(Inclusion International) WHO 퀄리티라이츠는 개인과 장애인단체(Disabled Persons Organizations)가 그들의 인권에 대해 알 도록 권한을 강화하고, 당사자들이 지역사회에서 독립적으로 살 수 있게 알맞은 지원을 받도록 변화를 옹호하는 것을 목표로 합니다. 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 사람들이 흔히 부정당하는 권리, 즉 공동체 내의 적절한 정신건강 서비스에 접근할 권리, 결정할 권리, 가정을 꾸릴 권리, 공동체 내에 거주할 권리, 적극적인 시민이 될 권리를 찾아가도록 하는 이 이니셔티브를 환영합니다. 퀄리티라이츠는 모두가 지역사회에 소속될 수 있도록 하는 정책과 관행을 만들고 영향을 미치려는 우리의 공동적인 노력에 가치 있는 공헌을 하였습니다. 앨런 로젠(Alan Rosen), 교수, 울런공 대학의 일라와라 정신건강 연구소(Illawara Institute of Mental Health, University of Wollongong) 및 호주 시드니 대학의 뇌와 마음 센터(Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia) 자유는 치료적입니다. 우리의 정신건강 서비스에서 인권을 장려함으로써 치유를 이끌어 낼 수 있습니다. 가능하다면 언제든지 정신건강에 문제가 있는 사람들이 다음과 같은 것을 달성하도록 보장합니다. 첫째는 제공되는 지원과 케어에 대한 선택권 및 통제권 유지이며, 둘째는 지역사회에서 방해를 받지 않고 ‘자신의 공간에서 각자의 방식대로(turf and terms)’, 필요하면 임상과 가정에서의 양질의 지원을 제공받는 것입니다. 정신과 분야에서 인권옹호의 오랜 역사를 따라, 이 모듈은 적절한 케어에 대한 권리와 인권 및 기본적인 자유가 어떻게 충돌 없이 이루어질 수 있는지를 보여줍니다. 케어에서의 강압(구속, 격리, 강제 투약, 폐쇄 X I X 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 입원 병동에 갇히는 것, 제한적인 공간에 가둬지는 것, 보호시설의 창고화 등)은 반드시 없어져야 합니 다. 케어를 통해 최적의 자유를 얻는 것은 엄청난 변화를 수반합니다. 이는 강압을 방지하기 위한 실질적 인 근거기반 대안이 광범위하게 체계화되는 것을 포함합니다. 즉, △ 개방 가능한 문, △개방 가능한 임시 보호 시설, △개방적이고 자유로운 접근, △개방적인 지역사회, △ 개방적인 마음, △비슷한 사람들 간의 개방적인 대화, △지 역 사 회 생활 지원, △개인 및 가족 의사소통의 개선, △문제해결 능력 및 지원, △사 전 지시, △진정 및 안정화 훈련, △의사결정 지원, △ 모든 서비스 및 동료지원가의 회복 지향성, △모든 이해당사자와 함께 정책을 공동 제정하기 등이 포함됩니다. UN 의 장애인 권리에 관한 협약을 기반으로 하는 WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 매우 실용적인 모듈로 변화해 왔습니다. 우리와 같은 직종에 있는 사람들에게 이 모듈은 한정된 답이나 마감기한 대신 앞으로 나아갈 수 있는 경로와 시야를 제공합니다. 임상적· 지지적 서비스를 최적화할 뿐만 아니라, 서비스 이용자와 그 가족들에 대한 우리의 정치적 · 법적 · 사회적 행동은 전문가로서의 보호시설적 사고(institutional thinking)와 정신건강 케어에서의 습관적 관행의 굴레에서 해방되어야 합니다. 그 다음에서야, 그리고 함께 해야만 심각하고, 지속적이거나 재발되는 정신건강 문제가 있는 사람에게 완전한 시민권과 완전한 권리를 부여하는 동시에, 권한을 강화하고, 목적이 있으며, 기여하는 삶을 살 수 있도록 전망을 크게 개선시킬 수 있습니다. 빅터 리마자(Victor Limaza), 활동가 및 협력자, 장애인을 위한 정의 (Justice for People with Disabilities), 다큐멘타 AC(Documenta AC), 멕시코(Mexico) 존엄성과 안녕감은 서로 밀접한 관련이 있는 개념입니다. 최근에 심리적 고통을 신경화학적 불균형으로만 판단하는 기준이 의문시되고 있습니다. 신경화학적 불균형에 대한 관점이란 사용되는 개입이 개인의 권리를 침해하고 돌이킬 수 없는 손상을 초래할 수 있음에도 불구하고, 예상되는 위험으로부터 개인과 사회를 보호하기 위한 맥락에서 인간의 다양성에 대한 표출은 마치 공격되어야 하는 병리와 같다는 견해로부터 비롯되었습니다. 위기 상황에서도 존엄성과 결정권을 약화시키지 않으면서 주관적인 불편을 다루는 학제적이고 전체론적인 관점은 CRPD 의 원칙을 존중하는 새로운 정신건강 케어 모델 제작의 토대가 되어야 합니다. 정신건강의 위기에 직면한 사람의 경험을 이해하는 것은 공감, 경청, 열린 대화, (특히 동료들과의) 동행, 의사결정 지원, 공동체 삶과 엄격한 보호장치를 통한 사전 의료의향서(advance directives) 덕분에 가능한 것입니다. 심리사회적 장애가 있는 사람은 경험으로 인한 전문가이므로 회복을 이끄는 도구를 개발할 때 꼭 포함되어야 합니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 존중에 대한 가장 높은 기준을 적용하여 정신건강 케어를 위한 도구와 전략을 제공함으로써 이러한 인식전환의 좋은 예시가 되고 있습니다. 물론, 모두가 완전하고 공평하게 인권을 향유하는 것은 정신건강을 증진시킵니다. X X 피터 야로(Peter Yaro), 상임이사, 가나 기초수요 접근방법(Basic Needs Ghana) WHO 의 훈련 및 지침 문서 패키지는 정신건강과 인권을 기반으로 하여 포괄적인 발전에 대한 작업을 개선하는 것을 목표로 하는 풍부한 자료 모음집입니다. 이 자료는 특히 CRPD 에서 정한 개인의 요구사항과 권리를 다루기 위한 개입에서 장애에 대한 효과적인 프로그래밍과 주류화를 향해 나아가는 데 중요한 역할을 하였습니다. 퀄리티라이츠 패키지는 생생한 경험을 한 사람들이 개입의 개념 화 및 도입과 더불어, 프로젝트 성과에 대한 점검 및 평가에 포함되어야 한다는 다년간의 제안에 큰 발걸 음을 내딛은 것입니다. 이 지침을 통해 이니셔티브의 지속가능성은 보장될 수 있으며, 그렇기 때문에 실 무자, 서비스 이용자, 보호자 및 모든 이해 당사자들이 이 문서를 이용하도록 권장됩니다. 여기에 제시된 접근법에서는 이미 취약한 사람들에게 폭력이나 학대가 가해질 여지가 없습니다. 마이클 은젠가(Michael Njenga), 회장, 정신장애인 범아프리카 네트워크(Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability), 행정위원회 위원, 아프리카 장애 포럼(Africa Disability Forum), C.E.O., 케냐 정신과 이용자 및 생존자(Users and Survivors of Psychiatry, Kenya) 전 세계적으로 정신건강을 다루는 방식에 대해 인식의 전환이 이루어지고 있습니다. 이러한 전환의 원동력은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals, SDGs) 및 지속 가능 발전을 위한 2030 의제에 있습니다. WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침을 위한 도구와 자료는 이러한 핵심적인 국제 인권과 국제발전기구(International development instruments)를 토대로 만들어졌습니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권기반 접근법을 채택하여 정신건강 서비스가 인권의 틀 내에서 제공되고 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 사람들의 요구에 대응하도록 보장합니다. 이 자료는 또한 사람들이 거주하는 곳에서부터 최대한 가까운 곳에서 서비스를 제공해야 함을 강조합니다. 퀄리티라이츠 접근법은 각 개인의 천부적인 존엄성을 존중하고, 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 모든 이들이 정신건강 서비스에 접근하여 목소리를 낼 수 있고, 힘과 선택권을 갖도록 보장하는 것의 중요성을 인식합니다. 이는 전 세계적으로 그리고 지역과 국가 차원에서 정신건강 시스템 및 서비스를 개혁하는 데 필수 요소입니다. 따라서 이러한 훈련도구와 지침자료가 널리 사용됨으로써 생생 한 경험을 한 사람과 그들의 가족, 지역사회, 사회 전체에 실질적인 결과를 낼 수 있도록 해야 할 것입니다 X X I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란? 세계보건기구 퀄리티라이츠는 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어와 지원의 질을 향상시키고, 전 세계의 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 증진을 위한 이니셔티브이다. 퀄리티라이츠는 아래의 목적들을 달성하기 위해 참여적 접근법을 사용한다. 1 낙인과 차별에 대항하고, 인권 및 회복을 증진하기 위한 역량 구축 2 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어의 질과 인권 문제 개선 3 인권을 존중하고 증진시키는 지역사회를 기반으로 한 회복 지향적인 서비스 개발 4 옹호 활동과 정책 결정에 영향을 미치는 시민사회운동의 발전 지원 5 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 및 기타 국제 인권 규범에 따른 국가 정책과 법률 개혁 더 많은 정보는 https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas 에서 확인할 수 있다. X X I I 세계보건기구 퀄리티라이츠 - 훈련 및 지침 도구 다음의 훈련 및 지침 모듈과 첨부된 슬라이드 발표자료는 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일환으로 사용될 수 있으며, https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and- training-tools 에서 확인할 수 있다. 서비스 개혁 도구 〮 세계보건기구 퀄리티라이츠 평가 도구 모음 〮 서비스 개혁 및 인권 증진 훈련 도구 핵심 모듈 〮 인권 〮 정신건강, 장애 및 인권 〮 회복과 건강권 〮 법적능력 및 결정권 〮 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 전문화된 모듈 〮 의사결정 지원 및 사전계획 〮 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략 〮 정신건강 및 안녕감을 위한 회복 활동 평가 도구 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사전훈련 설문지 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사후훈련 설문지 지침 도구 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단 〮 정신건강 및 관련 분야에서의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 〮 정신건강, 장애 및 인권 옹호 자조 도구 〮 정신건강과 안녕감을 위한 인간중심적 회복 계획 자조 도구 ☜ X X I I I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 본 훈련 및 지침에 관하여 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 국제적 인권 기준, 특히 UN 의 장애인의 권리에 관한 협약과 회복 접근법에 따라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진시키는 방법에 대하여 주요 이해관계자들의 지식과 기술, 이해를 향상시키고, 정신건강 및 관련 영역에서 행해지는 서비스와 지원의 질을 개선하기 위해 개발되어 왔다. 누구를 위한 훈련과 안내인가? 심리사회적 장애가 있는 사람 지적 장애가 있는 사람 치매를 비롯한 인지적 장애가 있는 사람 정신건강 및 사회복지 서비스를 이용한 경험이 있거나 이용 중인 사람 일반적인 건강, 정신건강 및 사회복지 서비스 관리자 정신건강 및 기타 실무자 (예: 의사, 간호사, 정신과 의사, 정신과 또는 노인전문 간호사, 신경과 의사, 노인병 전문의, 심리학자, 작업치료사, 사회복지사, 지역사회 지원자, 개인 보조자, 동료 지원가, 자원봉사자) 지역사회와 가정기반 서비스를 비롯한 정신건강 및 사회복지 서비스에 종사하는 다른 직원 (예: 케어 파트너, 미화원, 요리사, 설비직원, 관리자) 정신건강, 인권 및 기타 유관 영역에서 활동하는 비정부 기구(NGO), 협회 및 종교 기반 단체 (예: 장애인 단체(DPOs), 정신과 이용자/생존자 단체, 옹호 단체) 가족, 지원 인력 및 케어 파트너 관련 부처(보건복지부, 사회부, 교육부 등) 및 정책 입안자 관련 정부 기관 및 서비스 (예: 경찰, 사법부, 교도관, 정신건강 및 사회복지 서비스를 비롯한 감금 장소를 점검 및 감시하는 단체, 사법개혁위원회, 장애인위원회와 국가인권기관) 그 외 관련 기관 및 이해관계자 (예: 옹호자, 변호사 및 법적 지원 단체, 학자, 대학생, 지역사회 는 종교지도자, 해당되는 경우 전통적인 치유자) 누가 훈련을 진행해야 하는가? 훈련은 생생한 경험을 한 당사자, 장애인 단체(DPOs)의 회원, 정신건강, 장애 및 관련 분야에 종사하는 전문가, 가족 등을 비롯한 다학제적 팀에 의해 고안되고 시행되어야 한다. 만약 훈련이 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리에 대해 구체적으로 다룬다면, 그 집단의 대표자를 훈련의 리더로 선정하는 것이 중요하다. 마찬가지로, 훈련이 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 역량 구축을 목적으로 한다면, 훈련의 리더 또한 이러한 집단 내에서 선정해야 한다. 논의에 활기를 불어넣기 위해 다양한 선택지가 고려될 수 있다. 예를 들어, 훈련의 특정 부분에 대한 구체적인 지식을 가진 진행자를 훈련의 특정 부분에 초청할 수 있다. 또 다른 선택지는 훈련의 특정 부분을 위해 훈련자 패널과 함께하는 것이다. X X I V 이상적으로 진행자는 훈련이 진행되는 곳의 문화와 맥락에 친숙해야 한다. 특정 문화나 맥락에서 훈련을 진행할 수 있는 사람들을 양성하기 위해서는 훈련자를 훈련하는 회기가 필요할 수 있다. 이러한 훈련자를 훈련하는 회기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함해야 한다. 정신건강 및 사회복지 서비스의 질과 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 개선에 기여하는 다른 관련 지역의 이해관계자들 또한 포함되어야 한다. 훈련은 어떻게 진행되어야 하는가? 이상, 다섯 개의 핵심 기본 모듈로 시작하여 모든 퀄리티라이츠 훈련 모듈을 진행해야 한다. 그 다음, 전문화된 모듈을 사용하여 더 깊이 있는 훈련을 진행할 수 있다(위 내용 참조). 모든 훈련은 수개월 동안 여러 개의 워크숍을 통해 진행될 수 있다. 각각의 개별 훈련 모듈이 하루 안에 완료되지는 않아도 된다. 훈련은 주제로 나뉘어질 수 있고, 필요 시엔 수일 동안 과정이 진행될 수 있다. 훈련 자료가 꽤 포괄적인데다 시간과 자원은 한정적일 수 있기 때문에 훈련을 통해 얻고자 하는 결과와 집단의 기존 지식 및 배경에 맞추어 훈련을 조정하는 것이 도움이 될 수 있다. 따라서 훈련 자료들이 사용되고 전달되는 방법은 맥락과 조건에 따라서 조정될 수 있다. 예를 들면, 참여자들이 아직 정신건강, 인권 및 회복 영역에 대한 어떠한 전문지식도 없다면, 다섯 개의 핵심 훈련 모듈을 이용하여 4~5일간의 워크숍을 진행하는 것이 중요하다. 5일 안 건의 예시는 https:// qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf 에서 확인할 수 있다. 참여자들이 이미 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 관한 기본적인 이해는 있지만, 실제로 법적 권리를 증진하는 구체적인 방법에 관해 심화 지식이 필요하다면, 1 일차에는 법적능력 및 결정권 모듈에 초점을 맞추고, 2, 3, 4일차에는 의사결정 지원 및 사전 계획에 관한 전문화된 모듈(또는 모듈에서 선택한 특정 부분)에 집중하는 식으로 워크숍을 구성할 수 있다. 특정한 훈련 조건에 따라서 훈련 자료를 조정할 때, 불필요한 중복사항을 없애기 위해 훈련 전에 실행하려는 모든 모듈을 확인하는 것도 중요하다 예를 들면, 모든 핵심 모듈을 포함하는 것으로 훈련이 계획되었다면, 주제 5(제12조 자세히 알아보기) 또는 주제 6(제16조 자세히 알아보기)에서는 진행할 필요가 없는데, 관련 내용이 차후의 모듈(법적 능력과 결정권과 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 모듈)에서 좀 더 심도있 게 다뤄지기 때문이다. 그러나 모듈 2만을 기반으로 하여 입문 훈련을 계획한다면 본 모듈의 주제5와 주제6을 다루는것이 필수적인데, 이는 훈련 참여자들이 관련 이슈와 기사에 유일하게 노출되기 때문이다. 위는 훈련 자료를 사용할 수 있는 다양한 방법들의 예시이다. 특정 맥락에서는 훈련의 필요사항과 필요성에 따른 다른 변형의 대체도 가능하다. X X V 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 진행자를 위한 지침 훈련 프로그램 운영 원칙 참여 및 교류 참여와 교류는 훈련의 성공에 있어 매우 중요하다. 모든 참여자들은 가치 있는 지식과 견해를 제공할 수 있는 개인으로 간주되어야 한다. 충분한 공간과 시간을 제공함으로써 진행자는 다른 무엇보다도 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 경청되고 포함될 수 있도록 해야 한다. 서비스 내의 힘의 역동과 더 넓은 사회는 몇몇 사람들이 자신의 입장을 표출하는 것에 대해 주저하도록 할 수 있다. 그러나 진행자는 일반적으로 모든 참여자들의 견해를 경청하는 것에 대한 중요성을 강조해야 한다. 일부 참여자들은 부끄럽거나 불편해하며 스스로를 표현하지 않을 수 있는데, 이는 그 집단에 대한 소속감 부족이나 불안정감의 징후일 수 있다. 진행자들은 훈련을 통해서 모두를 격려하고 그들이 참여하도록 모든 노력을 기울어야 한다. 대개 사람들은 스스로에 대해 표현할 기회를 갖고 경청됨을 느끼면, 이후에 더욱 기꺼이 발언하며 논의에 참여하게 된다. 이 훈련은 학습 경험이 공유되는 것이라 볼 수 있다. 진행자는 누구도 소외감을 느끼지 않도록 가능한 많은 질문들을 인정하고, 모두가 응답해주는 시간을 가져야 한다. 문화적 세심함 진행자는 문화, 젠더, 이주 상태 또는 성적 지향과 같이 참여자들의 경험과 지식을 구성하는 다양한 요소를 이해하여 그들의 다양성에 대해 유념할 필요가 있다. 문화적으로 세심한 언어적 표현을 사용하고, 훈련이 진행되는 국가 또는 지역에 사는 사람들과 관련된 예시를 제공하는 것이 좋다. 예를 들어, 국가나 맥락에 따라 사람들은 다른 방식으로 그들의 감정과 기분에 대해 묘사하고 표현하거나 자신의 정신건강에 대해 이야기할 수 있다. 아울러, 진행자는 그 국가나 지역의 특정 집단(예: 원주민, 소수민족, 종교적 소수자, 여성 등)이 직면하는 이슈 중 일부라도 훈련 동안에 간과하지 않도록 해야 한다. 또한 논의되고 있는 이슈에 대한 수치심이나 금기사항에 대해서도 고려할 필요가 있다. 개방적이며 비판단적인 환경 개방적인 논의는 필수적이며 모든 사람의 의견은 경청돼야 마땅하다. 훈련의 목적은 더 넓은 공동체 내에서 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자들과 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 인권에 대한 존중이 개선되기 위한 방법을 함께 찾아나가는 것이다. 훈련 도중 몇몇 사람들은 강한 반응과 감정을 표출할 수도 있다. 진행자는 훈련 중에 사람들이 의견과 감정을 표현할 수 있도록 기회를 제공하는 것이 중요하다. 이는 사람들이 자유롭게 자신의 경험에 대해 이야기할 시간을 갖고, 다른 사람들은 그들을 세심하면서도 존중하는 X X V I 태도로 경청하고 응대하도록 한다는 것을 의미한다. 사람들과 효과적으로 소통하기 위해서 그들의 의견에 동의해야 하는 것은 아니다. 논의가 발생하면, 모든 참여자들에게 그들 모두가 동일한 목표, 즉 정신건강 및 사회복지 서비스와 지역사회에서 인권을 존중하고 함께 배우기 위해 모든 목소리를 경청해야 한다는 목표를 공유한다는 점을 상기시키는 것이 유용할 수 있다. 추후에 필요할 경우 참조할 수 있도록 몇 가지 기본 원칙을 집단에 공유하는 것이 도움이 될 수 있다(예: 존중, 기밀 유지, 비판적 숙고(critical reflection), 비차별). 어떤 사람은 과거에 자유롭고 안전하게 이야기할 기회가 전혀 없었을 수 있음을 명심하라(예: 생생한 경 험을 한 당사자, 가족 구성원 및 치료진). 따라서 모든 목소리가 경청되도록 하는 안전한 공간을 조성하 는 것이 필수적이다. 언어적 표현의 사용 진행자는 참여자들의 다양성을 유념해야 한다. 훈련에 참가하는 사람들은 다양한 배경과 교육 수준을 가지고 있다. 모든 참여자들이 이해할 수 있는 언어적 표현을 사용하고, 그들이 핵심 개념과 메시지를 이해하도록 하는 언어적 표현을 사용하는 것이 중요하다(예: 고도로 전문화된 의학적·법률적·기술적 용어, 약어 등의 사용이나 설명 지양하기). 언어적 표현과 훈련의 복잡성은 집단의 특정한 필요에 맞추어 조정되어야 한다. 진행자들은 이를 유념하여 개념과 메시지가 제대로 이해될 수 있도록 잠시 멈추고, 필요할 시엔 예시를 제공하며 참여자들과 질의응답으로 논의하는 시간을 가져야 한다. 진행자들은 가능한 한 의학적이지 않으면서도 문화적으로 특정한 고통의 모델(culturally-specific models of distress)을 논의하도록 하는 언어적 표현을 사용해야 한다(예: 정서적 고통, 평범하지 않은 경험 등). (1) 편의 제공 시각 및 청각 자료 사용, 읽기 쉽도록 만든 것, 수화, 몇몇 활동을 위한 필기 지원 제공 또는 사람들이 개인 지원가(assistant)와 함께 오게 하는 것처럼 다양한 의사소통 수단을 제공하는 것은 훈련과정에서 때로 필요할 수 있다. 현재의 입법 및 정책적 맥락에서의 운영 훈련 도중 일부 참여자들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 포함한 국제인권기준에 부합하지 않는 그들 국가의 입법 또는 정책 상황에 대해 우려를 표할 수도 있다. 이처럼 훈련의 일부 내용은 현재의 국가 입법 또는 정책과 모순될 수 있다. 예를 들어, 비자발적 감금과 치료를 가능하게 하는 법은 본 훈련 모듈의 전반적인 접근법과 반대된다. 또한, 의사결정지원에 대한 주제는 현존하는 국가 후견인법과 상충하는 것으로 보일 수 있다. 또 다른 우려사항은 새로운 접근법을 도입하기 위한 국가적 자원이 부족하거나 사용이 불가능할 수 있다는 것이다. 이러한 걱정에 사로잡히는 것은 참여자들이 책임, 안전, 자금과 그들이 거주하며 일하고 있는 정치적·사회적 배경에 대해 의문을 가지게 만들 수 있다. 먼저, 진행자는 모듈이 국법 또는 정책의 요건과 상충되거나, 법의 바깥에 있는 누군가를 위험에 빠트릴 수 있는 관행을 장려하기 위한 것이 아님을 참여자들에게 확신시켜야 한다. 법과 정책이 CRPD 의 기준에 모순되는 X X V I I 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 환경에서는 정책 개정과 법률 개혁을 옹호하는 것이 중요하다. CRPD 당사국들은 이 협약과 기타 국제 인권 기구를 위반하는 사항을 중단시키는 즉각적인 의무가 있지만, CRPD 의 권리를 완전히 존중하는 것은 시간이 걸리고 사회의 모든 수준에서 다양한 조치가 필요하다는 점을 인정하는 것이 중요하다. 결론적으로, 구식의 법적 및 정책 체계는 개인들이 조치를 취하는 것을 막아서는 안 된다. 법의 테두리 안에서 태도와 관행을 변화시키고 CRPD 를 도입하기 위해 개인적 수준에서 매일 많은 것을 할 수 있다. 예를 들어, 만약 국법에 따라 후견인이 다른 사람을 대신하여 결정을 내리도록 하는 공식적인 의무가 있더라도, 사람들이 스스로 결정하도록 지원하고 궁극적으로 그들의 선택을 존중하는 것을 막아서는 안 된다. 이 훈련은 정신건강 및 사회복지 서비스에서 인권 기반 접근법을 조성하는 데 핵심적인 다양한 주제를 다루는 지침을 제공한다. 훈련 전반에 걸쳐, 진행자는 참여자들이 훈련 자료에서 요구된 조치와 전략이 자신들에게 어떤 영향을 미치며, 현존하는 정책 및 법률 체계 내에서 이를 어떻게 시행할 수 있는지 논의하도록 장려해야 한다. 효율적인 옹호와 함께 태도 및 행동의 변화는 정책과 법에 긍정적인 변화를 이끌어낼 수 있다. 긍정적이고 활기를 띄게 하기 진행자는 훈련이 기본적인 지식과 수단을 공유하고, 참여자 본인의 맥락에서 유용한 해결책을 찾기 위한 성찰을 격려하도록 의도되었음을 강조해야 한다. 일부 긍정적인 조치가 존재하며, 참여한 당사자, 다른 사람 또는 서비스가 이를 이미 실현하고 있을 가능성이 있다. 이러한 긍정적인 예시를 기반으로 통일성을 만들고, 모두가 변화를 위한 행동가가 될 수 있음을 보여줄 수 있다. 집단 활동 훈련하는 동안, 진행자는 참여자들이 집단으로 작업할 것을 요청하며, 집단은 참여자들의 선호도에 따라 융통성 있게 선택에 따르거나 무작위로 구성될 수 있다. 만약 참여자가 특정 집단을 불편해할 경우, 이를 고려해야 한다. 훈련 활동은 활발한 참여와 논의를 목적으로 한다. 이러한 활동들은 참여자들이 아이디어를 내고 스스로 해결책을 찾을 수 있도록 고안되었다. 진행자의 역할은 논의를 이끌며, 적절한 경우 특정 아이디어나 어려운 문제에 대한 논의를 활성화시키는 것이다. 만약 참여자들이 훈련의 일부 활동에 참여하길 원하지 않는다면, 그들의 의사가 존중되어야 한다. 진행자 참고사항 본 훈련 모듈에서 진행자 참고사항은 파란색으로 표기되어 있다. 참고사항은 진행자를 위한 답변의 예시 혹은 기타 지시사항을 포함하는데, 이는 참여자들에게 공개하는 것을 목적으로 하지 않는다. 참여자들에게 발표되어야 하는 내용, 질문과 설명은 검은색으로 표기되어 있다. 모듈의 내용을 전달하기 위한 훈련 모듈에 첨부된 별도의 과정 슬라이드는 https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools 에서 확인할 수 있다. X X V I I I 퀄리티라이츠 훈련 평가 이 훈련 패키지의 일부인 퀄리티라이츠 사전·사후 평가설문지는 훈련의 영향을 측정하고, 추후 훈련 워크숍을 개선하기 위해 만들어졌다. 참여자들은 훈련을 시작하기 전에 사전평가 설문지를 완료해야 한다. 여기에는 30분이 소요된다. 훈련이 끝나면 참여자들은 사후평가 설문지를 완료해야 한다. 이 또한 30분이 소요된다. 수기 혹은 온라인으로 설문지가 완료되면, 참여자들을 대상으로 고유의 ID 를 만들어야 한다. 이 ID 는 사전·사후 평가설문지 모두 동일하다. 예를 들어, 훈련이 진행되는 국가의 이름 뒤에 1부터 25까지의 숫자(또는 집단 내 인원 수만큼)를 붙이는 방식으로 고유의 ID 를 만들 수 있다. 이를테면 자카르타12와 같은 고유의 ID 를 부여받았다고 했을 때, 고유의 ID 가 참여자에게 알맞게 부여되었는지 확인하기 위해 훈련 시작 전에 고유의 ID 가 있는 사전·사후 설문지를 참여자의 서류철에 넣으면 도움이 될 수 있다. 설문지가 익명이기 때문에 누가 어떤 고유의 ID 를 쓰는지 알 수 없지만 개인마다 동일한 ID 가 적힌 두 설문지를 꼭 확인해야 한다. 사후평가 설문지가 완료되면, 진행자들은 논의하여 모든 참여자들이 훈련에 대해 만족스럽고 유용했던 부분과, 만족스럽지 못하고 유용하지 않았던 부분, 그리고 그들이 공유하고자 하는 다른 어떠한 견해라도 표현할 수 있도록 해야 한다. 이는 참여자들이 훈련 중에 어떤 조치와 전략을 적용할 지 판단할 수 있는 기회가 된다. 훈련 이전에 각 참여자를 위해 사전·사후 설문지를 인쇄해야 한다. 인쇄 및 배포용 버전의 파일은 다음의 링크에서 확인할 수 있다. 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사전 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%EC%A0%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사후 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%ED%9B%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 훈련 영상 진행자는 모듈 중에 사용 가능한 모든 영상들을 검토하고, 훈련에서 가장 적합한 것을 선택하여 보여주어야 한다. 영상 링크는 시간이 지나면서 변동될 가능성이 있다. 따라서 훈련 전에 링크가 작동하는지 확인하는 것이 중요하다. 만약 링크가 작동하지 않는다면 적합한 대체 영상을 찾아야 한다. X X I X 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 언어적 표현에 대한 사전 주의사항 우리는 언어(language)와 용어(terminology)가 장애에 대한 진화하는 개념화를 반영하며, 시대의 변화에 따라 다양한 사람들이 다양한 맥락에서 다른 용어를 사용하게 될 것임을 인정한다. 사람들은 자신의 경험, 상황 또는 고통을 표현할 단어와 관용구, 그리고 설명을 결정할 수 있어야 한다. 예를 들어, 정신건강 영역에서 몇몇 사람들은 ‘정신과적 진단을 받은 사람’, ‘정신장애가 있는 사람’ 또는 ‘정신질환’, ‘정신건강 문제가 있는 사람’, ‘소비자’, ‘서비스 이용자’ 또는 ‘정신과 생존자(psychiatric survivor)’와 같은 용어를 사용한다. 다른 사람들은 이러한 용어의 일부 혹은 전체를 낙인으로 여기거나 그들의 감정, 경험 또는 고통을 설명할 때 다른 표현을 사용한다. 이처럼 지적 장애는 각기 다른 맥락에서 ‘학습 장애’나 ‘지적 발달 장애’ 또는 ‘학습의 어려움’ 같이 다양한 표현으로 언급된다. ‘심리사회적 장애(psychosocial disability)’라는 용어는 정신건강 관련 진단을 받았거나, 그 용어로 자신을 규정하는 사람을 포함하기 위해 채택되었다. ‘인지적 장애(cognitive disability)’와 ‘지적 장애(intellectual disability)’라는 용어는 인지적 또는 지적 기능과 관련한 진단을 받은 사람들을 특정적으로 포함하기 위해 만들어졌으며, 이는 치매와 자폐증에 국한되지 않는다. ‘장애(disability)’라는 용어를 사용하는 것은 장애가 실제적 또는 지각된 손상이 있는 사람들의 완전하고 효과적인 사회적 참여를 방해하는 중요한 장벽이며, 그들이 CRPD 하에 보호된다는 사실을 강조한다는 맥락에서 중요하다. 이 맥락에서 ‘장애’라는 용어를 사용하는 것은 사람들이 손상(impairment)이나 질환(disorder)을 가지고 있음을 의미하지는 않는다. 우리는 또한 정신건강 및 사회복지 서비스를 ‘이용 중인 사람’ 또는 ‘과거에 이용했던 사람’이라는 용어를 사용하기도 하는데, 이는 반드시 장애를 가지고 있다고 확인된 것은 아니지만, 본 훈련에 해당하는 다양한 경험을 한 사람들을 지칭하기 위해서다. 또한 이러한 모듈에서 ‘정신건강 및 사회복지 서비스’라는 용어는 국가가 현재 제공하고 있는 광범위한 서비스를 뜻한다. 예시로는 공공, 사립 및 비정부 영역의 광범위한 건강 및 사회적 케어 제공자들이 기존의 정신건강 및 사회복지 서비스에 대한 대안으로 제공하는 가정 기반의 서비스와 지원뿐만 아니라, 지역사회 정신건강센터, 1차 의료기관, 외래 서비스, 정신과 병원, 일반병원 내 정신병동, 재활센터, 전통적인 치유자, 주간보호센터, 노인주택 및 기타 ‘그룹’ 홈이 포함된다. 이 문서에 적용된 용어는 포용성을 위해 선택되었다. 특정한 표현이나 개념을 통해 스스로를 정의하는 것은 개인의 선택이지만, 그럼에도 인권은 여전히 모든 사람에게, 어디에서나 적용된다. 무엇보다도, 진단이나 장애로 사람을 정의해서는 절대로 안 된다. 우리는 모두 고유한 사회적 환경, 성격, 자율성, 꿈, 목표와 포부, 다른 사람들과 관계를 맺고 있는 개개인이다.

11. 서론 2. 동료지원 집단이란 무엇인가? 이 모듈의 목적은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 가족 및 케어 파트너들을 위해, 그리고 그들에 의해 만들어진, 때로는 ‘자조 집단’이라고도 불리는 동료지원 집단을 구축하고 강화 하는 방법에 대한 지침을 제공하는 것이다. 이 모듈은 집단 동료지원에 초점을 맞추고 있으나, 일대일 동료지원(생생한 경험을 한 당사자들에 의 한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원 모듈 참조)과 인터넷 및 미디어 기반의 동료지원에도 유익할 수 있다. 모든 사람이 직접 만나거나 정규 회의에 참석하는 것이 가능하지 않거나 이를 원하지는 않 을 수 있으므로, 유선 논의, 영상 통화, 온라인 포럼, 웹사이트 및 소셜 미디어가 잠재적인 대안이 될 수 있다. 온라인 동료지원에 관한 예시는 다음의 영상에서 확인할 수 있다. 붉은 문(The Red Door)에 대하여 레슈마 발리아판(Reshma Valliappan)과 나눈 인터뷰. 2016년 11 월 26- 28일에 인도 라바사(Lavasa)에서 열린 INTAR 2016. https://youtu.be/8lNkDRTpqq4(16분 9 초). 이 모듈은 다른 퀄리티라이츠의 훈련 및 지침 도구와 병행하여 사용되어야 한다. 동료지원 집단은 비슷한 고민이 있는 사람들을 모아 공통적인 난관을 극복하기 위한 방안을 모색하며, 비슷한 경험이 있어 서로의 상황을 더 잘 이해해 줄 수 있는 사람들로부터 지지를 받을 수 있도록 하는 것 이다. 동료지원 집단은 구성원들에게 전통적인 정신건강 서비스에 대한 대안이나 보완책으로 고려될 수 있다. 이러한 서비스는 구성원에 의해, 그리고 구성원을 위해 운영되기 때문에 집단의 우선순위는 직접 적으로 그들의 필요와 선호도에 기반한다. 비록 일부 서비스가 동료지원 집단 만드는 것을 장려할 수는 있겠으나, 이상적으로는 동료지원 집단이 정신건강 및 사회복지 서비스로부터 독립적이어야 한다. 동료지원 집단은 구성원들이 지역사회에서 자연스럽게 발생하는 사회적 지원이나 네트워크에서도 도움을 받을 수 있도록 하는데, 이는 다른 방법으로는 불가능했을 특별한 관계를 형성하기 위함이다. 때때로 동료지원 집단은 그들을 특정한 정의에 국한되지 않도록 하는 여러 활동(예: 소득 창출 활동, 옹호) 을 하기 위해 점진적으로 범위를 확장해 나갈 수 있다. “우리는 동료지원을 통해 구성원들이 함께 모여 서로 대화를 나누고, 서로를 지원하며, 서로에게 절실히 필요한 사랑을 줄 수 있게 합니다. 알고 계신 것처럼 사람들은 정신건강 분야에서 많은 소외를 느끼고 사 2 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 회적 관계를 잃게 되는데, 당신은 동료를 통해 이를 다시 얻습니다.” (1) “사람들이 자신과 ‘비슷하다고’ 느끼는 누군가를 통해 소속감을 경험할 때, 그들은 유대감을 느낍니다. 이러한 유대감이나 소속감은 전통적인 (전문가) 관계의 제약에서 벗어나 서로가 ‘있는 그대로’일 수 있는 상호 경험에 기반한 깊고 전인적인 이해입니다.”(2) “[집단 환경에서의] 동료지원은… 역경을 마주하고, 견디고, 극복한 사람들이 비슷한 상황을 겪고 있는 다른 이들에게 유용한 지원과 격려, 희망, 어쩌면 멘토링까지도 제공할 수 있다는 믿음에 기반합니다.” (3) “동료지원은 삶에서 비슷한 경험을 한 사람들이, 특히 어렵거나 힘든 경험을 겪어 나갈 때 서로에게 지지 를 제공하는 상호지원 관계로 이해되곤 합니다.” (4) “동료지원은 삶의 문제에 대한 생생한 경험을 한 당사자가… 비슷한 문제를 겪고 있는 다른 이에게 지원 을 제공하는 것입니다. 공감적으로 경청하고 자신의 경험을 나누며, 그러한 경험에 기반하여 조언을 제 공함으로써, 생생한 경험을 한 당사자들은 고유한 방식으로 다른 이들을 지원할 수 있습니다.” (5), (6) 3. 동료지원 집단의 이점 (7) 2013년 우간다의 동료지원 집단 ‘정신건강 동료지원 대변자’ 에 대한 경험 우간다에서는 하트사운드(HeartSounds) 동료지원 프로그램을 통해 ‘서비스를 이용하는 동료(fellow)와 가족들을 지원하고 조언함으로써 정신건강 케어의 제공에 적극적인 역할을 할 수 있도록 역량이 강화된’ 동료지원가들에게 훈련을 제공한다. 아래의 영상 링크에서 동료지원가들과 지원을 받는 사람들이 이러한 과정에 대한 그들의 관점을 이야기하는 영 상을 보여준다. https://youtu.be/BzHINRBkdSw를 참고하라. 집단 동료지원의 이점은 광범위하며, 다음과 같은 내용을 포함할 수 있다. - 개인의 현재 상황과 난관에 대한 감정 및 생각을 자유롭게 표현하고 공유할 수 있는 안전한 환경을 제공하기 - 정보와 경험을 공유하고, 비슷한 상황에 있는 다른 사람들로부터 어려움을 이겨낼 수 있는 아이디어와 해결책을 제공하고, 희망과 회복을 증진하도록 도울 수 있는 방법을 학습하기 - 고립과 외로움을 감소하는 데 도움이 되는 새로운 관계를 구축하고 사회적 지원 네트워크를 강화하는 기회 - 집단 구성원들이 자원과 지원에 접근할 수 있도록 이용 가능한 지역사회 자원 및 실질적 지원에 대한 지식을 공유하기(예: 다른 사람들이 사회 및 장애 보조금, 고용 프로그램 등에 접근 할 수 있는 행정적 절차를 완료하도록 돕기) 3- 전반적인 건강과 안녕에 기여하기 사람들이 마주할 수 있는 다양한 형태의 배제나 낙인(예를 들어 장애, 젠더, 성적 지향성 등과 관련한) 이 동료지원 집단 내에서 완화될 수 있다. 동료지원 집단이 제공할 수 있는 안전한 공간은 구성원들 의 권한 강화와 회복에 기여할 수 있다. 동료지원 집단의 몇 가지 이점이 다음의 예시에 강조되어 있다. 가나의 부모를 위한 자조 집단의 구성원 “이번 주에 우리 집단은 학교와 우리 자녀들 모두가 학교에 가는 것의 중요성에 대해 토론합니다. 크와시(Kwasi)와 아이쉬투(Ayishetu) 모두 아이들을 지역 초등학교에 입학시키려고 노력했지만 학교가 입학 신청을 거절했다고 하네요. 아이쉬투는 교장이 상당히 무례했으며, 바보들에게는 어떤 것도 가르칠 수 없다고 말했다고 합니다. 저는 제 아들니(Nii)를 성공적으로 학교에 입학시킨 것과, 입학한 후 아이가 몇 개의 단어를 읽고 쓰는 법을 배운 것을 얘기해주었습니다. 아이의 의사소통 능력은 크게 향상되었고 이젠 낯선 사람들 사이에서도 한층 안심하는 모습을 보입니다. 저는 모든 부모들이 의자를 앞당겨 앉아 열정적으로 제 이야기를 듣는 모습을 봅니다. 그들 모두 자신의 아이들도 학교에 다니기를 원합니다. 하지만 우리가 어떻게 해야 할까요? 저는 우리가 한 집단으로 뭉친다면 힘이 있다는 것을 깨달았습니다. 저는 제 아들이 다니는 학교의 교장에게 접근하여 학교가 지적 장애가 있는 아이들을 더 받아 줄 수 있는지 물어볼 것을 제안합니다. 투픽(Toufic)은 학교에 다니는 것이 모든 아이들의 권리이지만, 이 집단에 들어오기 전까지는 자신의 아이가 학교에 다녀야 하는 이유를 전혀 알지 못했다고 말했습니다. 그는 이제 이 모든 것이 변할 것이며, 자신의 영향력을 활용하여 학교에 로비도 할 것이라고 말합니다. 아이쉬투는 신이 나서 자기가 할 수 있는 모든 것을 하겠다고 말합니다. 우리는 다음 주에 학교에 접근하기 위한 실질적인 방법과 우리 각자가 할 수 있는 것에 대해 명확한 계획을 세우기로 했습니다. 우리는 아이들 하나 하나가 학교에 가기 전까지 멈추지 않기로 했습니다.” (8) 브라질의 동료지원 집단의 구성원 “먼저, 제가 예전엔 집단[에 참여하는 것]을 좋아하지 않았다는 걸 말씀 드려야겠네요. 마음 깊은 곳에서는 제가 치료를 받는 것 같았고, 그게 창피했거든요. [그러나] 상호 도움과 지원 집단은 달라요. 몇 가지 기본적인 활동 규칙이 있었지만, 저는 제 의지와 제 필요에 따라 집단에 참여했고, 다른 것은 없었습니다. 어떠한 압력도 없었어요. 그리고 제 문제에 대해 이야기할 때면 저는 더 이상 혼자가 아닙니다. 왜냐하면, 집단 내에서는 제 참여가 변화를 만들거든요. 그리고 말하고 듣는 과정을 통해, 저는 제 자신을 '정상'인들처럼 느낄 수 있도록 돕는 대상과 기분을 알 수 있었습니다. 4 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 집단 안에서 저는 제 문제를 수용하는 법을 배웠습니다(예전에는 그들이 의도치 않게 제가 남들과 얼마나 다른지 실감하게 할 때면 많이 울기도 했습니다). 누군가를 돌보고, 애정을 가지고 아끼는 행위가 놀라운 힘을 가지고 있고, 누구에게나 자신의 잠재력을 더 자연스럽게 깨닫게 한다는 것을 배웠습니다. 이건 예상을 뛰어 넘는 일이에요. 이제 전 이렇게 쓸 수 있어요. 제가 예상치 못한 경험을 했지만 저를 믿어 준 사람들에게 기댈 수 있었고, 구성원들과 함께 점점 지식을 쌓아가게 되었다고요. 2년 전만 해도 제 정서적인 상태는 한 줄도 [쓰기] 시작할 수 없을 정도였어요. 비록 사회는 여전히 우리를 조심스럽고 두려운 시선으로 바라보지만, 우리가 존재하고 우리의 꿈을 실현하기 위해 노력하는 동안 매일의 어려움 속에서도 우리에게 존엄과 목소리를 주기 위해 싸우는 사람들이 있다는 사실이 [그리고 그걸 알게 되어] 저를 행복하게 합니다.” (9) 인도의 심리사회적 장애가 있는 사람들에 의한, 이들을 위한 동료지원 집단 마이트리(Maitri)의 구성원 (10), (11) “마이트리 집단의 동료들에게 제 필요와 바람에 대해 이야기하기 시작하면서, 저는 이전에는 할 수 없었던 새로운 변화와 도전에 마음을 열 수 있게 되었다는 걸 깨달았어요. 이제 저는 필요할 때 도움을 요청해요… 마이트리 집단은 공동체에 머무를 권리에 대해 이해할 수 있도록 제게 동기를 부여해 주었습니다. 저는 또한 필요한 것에 대해 적극적으로 요구할 수 있게 되었는데, 필요한 것을 가지는 게 제 권리라고 생각하기 때문입니다.” (10) “저는 이 집단 모임에 오면 제가 어딘가에 속해 있고 저를 지원해 주는 사람이 있다고 느껴서 행복합니다. 저와 같은 사람이 많이 있다는 것을 알게 되었어요.” (11) 인도의 가족 및 보호자에 의한, 이들을 위한 동료지원 집단 사티(Saathi)의 구성원 (12), (13) “사티 집단은 저희가 [제 남편과 제가][저희의 경험을] 공유하고 용기를 얻을 수 있는 장소를 찾도록 도와주었습니다. 또한, 정기적으로 집단에 참석하면서 정보와 지침이 부족한 다른 보호자들을 도울 수 있다고 느낍니다. “ (12) “사티 모임은 제 아들의 병에 대해 더 잘 이해할 수 있도록 도와줍니다… [란짓바이(Ranjitbhai)는] 시간이 지날수록 나아졌습니다… 사티 집단에 오고 다른 사람들의 말을 들으면서 저는 이 아이가 제 아들이고, 그러므로 제가 계속 돌봐야 한다는 것을 깨달았습니다. 가끔 사람들은 제 아들 일상적인 업무를 해보도록 조언했고, 이는 언젠간 제 아이가 일을 할 수 있을 것이라는 희망을 줍니다.” (13) 54. 지지집단 설립하기 철저한 계획은 성공적인 동료지원 집단의 기반이 된다. 다음의 요인들을 고려할 필요가 있다. 요구의 인식 또는 공통 목표 대부분의 집단은 비슷한 요구나 상황에 영향을 받은 한 명 이상의 사람이 인식한 요구에 대응하여 시작한다. 대부분의 경우, 기존의 정신건강 및 사회복지 서비스에서는 이러한 요구를 다루지 않는다. 이것이 집단의 목표로 이어지며 공유하고 달성할 점에 대한 틀을 잡도록 돕는다. 동료지원 집단은 각기 다른 목표를 가질 수 있으며 다양한 방법으로 운영될 수 있다. 어떤 집단에 잘 맞는 것이 다른 집단에 는 맞지 않을 수도 있다. 중요한 것은 집단이 동료 공동체를 위해 성공적인 기능을 한다는 점이다. (15) 영국 리즈(Leeds)의 사람들을 위한 더 나은 삶 – 치매가 있는 사람들을 위한 동료지원 (16) 리즈에서는 치매가 있는 사람들을 위한 다양한 동료지원 네트워크 집단이 발전되어 왔다. 여성과 남성 각각에 초점을 둔 집단과 혼성 집단을 포함한 동료지원 집단은 사람들이 경험을 공유하고 아이디어를 나누며 상호 지원을 제공할 수 있는 비공식적 모임을 개최한다. 또한, 구성원들이 자신의 창의적인 면을 표출할 수 있는 예술 집단도 있으며, 추억을 간직할 수 있도록 구성원들이 서로의 삶을 그려보고 서로를 지원하는 ‘인생이야기 집단(life story group)’도 있다. 완성된 ‘인생이야기(life story)’는 구성 원들이 간직하고 즐기며, 다른 이들이 자신의 고유한 인생이야기를 알 수 있도록 다른 사람들과 공유 할 수도 있다. 동료지원 집단은 젠더, 성별, 장애, 민족 그리고 문화 및 종교적 신념에 상관없이 지역 내에 치매가 있는 모든 이들을 환영한다. 앤(Anne)의 이야기(14) 앤은 실업과 빈곤, 낙인, 차별이 만연한 남아프리카 노던 케이프(Nothern Cape)주에 위치한 더글 러스(Douglas)라는 작은 마을 출신의 45세 여성이다. 그녀는 몇 년 전에 주요우울장애로 진단받았고, 지역사회에 있는 의원에서 치료받고 있다. 앤은 남아프리카 정신건강연합(South African Federation for Mental Health)의 프로젝트인 남아 프리카 정신건강 옹호운동(South African Mental Health Advocacy Movement: SAMHAM)이 개최 한 ‘권한강화 회기(empowerment session)’에 참가하여 심리사회적 및 지적 장애와 인권에 대한 기초적인 이해에 대해 배웠다. 이러한 경험은 그녀가 지역사회 내에서 정신장애로 진단받은 이들의 삶을 지지하고 개선하겠다는 강한 결심을 불러일으켰다. 그녀는 동료지원 및 옹호 집단을 시작 하는 데 앞장섰다. 얼마 지나지 않아 집단은 50명 가까이 되는 구성원들이 모일 정도로 성장하였다. 앤은 이제 다른 지역사회에서 또 다른 집단을 결성하기 시작했으며, 인근 마을에도 손을 뻗고 있다. 6 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 다양성에 주의를 기울이기 동료지원 집단에 참여하고 있거나 잠재적으로 참여할 수 있는 사람들의 다양성을 인식하고 이에 주의를 기울이는 것은 포용을 촉진할 수 있다. 예를 들어, 청년, 흑인 또는 소수 인종 공동체, LGBTIQ와 같이 특정 집단의 요구를 반영하는 동료지원 집단은 회복을 증진하고 낙인과 차별을 다루며, 참여자들의 다양성을 증가시키고, 동료지원을 받는 데 종종 장벽에 직면하는 사람들의 접근성을 개선하는 데 성공했다. (17), (18), (19), (20) 전반적으로, 인구의 어떤 집단이나 계층이 참여하지 않을 수 있는지와 그 이유를 가늠해보는 것이 동료지원의 참여에 대한 잠재적인 장벽을 파악하는 데 중요하다. 진행자의 역할 (21) 동료지원 집단이 설립될 때 진행자는 토론을 이끌고 촉진하는 역할을 하며, 집단의 발전과 운영에 대한 책임을 맡을 수 있다. 동료지원 집단을 만들고 운영함에 있어 공식적인 진행자를 필히 두어야 하는 것은 아니며, 많은 집단이 책임자 없이도 잘 운영된다는 점에 유념해야 한다. 집단에서 진행자를 두기로 결정했다면 진행자들은 모임을 준비하고, 제 시간에 도착하며, 모임을 시작 및 마무리하고, 지침을 제공하고 구성원들의 이야기를 들어주어야 하며, 자신이 참석하지 못할 경우 대리 진행자를 마련해야 한다. 교대로 진행을 맡는 것은 책임을 분담하고 구성원들 사이의 힘의 불균형을 최소화하는 방안이 될 수 있다. 진행자들은 생생한 경험을 한 당사자들일 수 있으나, 집단의 모임 중 발생하는 모든 질문에 답변을 해줄 필요는 없다. 집단이 형성되고 정기적인 참여자가 생기고 나면, 진행자는 자신이 불참하거나 더 이상 역할을 계속 할 수 없을 때 대신할 수 있는 구성원을 찾아야 할 수 있다. 집단의 규모가 크다면 공동 진행자를 두는 것이 도움이 된다. 지도감독 및 동료지원 구조는 집단의 진행자들에게 조언과 지원을 제공하는 데 에 도움이 될 수 있다. 진행자가 되는 것이 집단의 다른 사람들을 돕는 주요 ‘지지자’가 되는 것과 동일하지는 않다. 동료지원 집단에서는 모두가 서로를 지지하고 서로에게서 지지를 받는다. 7진행을 위한 힌트와 팁 (15) - 구성원들이 개인적인 경험에 대해 이야기할 때 주의를 기울여라. - 비판단적인 태도를 가져라. - 토론을 촉진하고 원하는 모든 사람이 발언할 수 있도록 하라. - 사람들이 안건을 준수하고 시간을 지키도록 하라. - 업무를 분담하라. - 집단 내에 안전의식을 고취시켜라. - 자신의 경계를 인식하라. - 집단에게 피드백을 요청하라. - 갈등을 관리하라. - 구성원들이 지지받고 소속되어 있다고 느끼게 하고, 그들의 의견과 지식이 집단 의사결정을 이끌도록 하라. 동료지원 집단에 소속된 사람들이 집단 내부와 외부 환경 모두에서 경험하는 특정한 힘의 역동은 사람들이 자신의 의견 표현을 꺼리게 만들 수도 있다. 전반적으로 진행자는 모든 참여자들의 다양한 의견을 경청하는 것이 중요함을 강조하고, 모두가 특별한 강점과 경험, 지식을 기여한다는 것을 부각시켜야 한다. 이러한 부분은 추후에 필요 시 참조할 수 있도록 동료지원 집단 창립 시 다른 기본원칙(예: 경청, 존중, 비밀 유지, 비판적 숙고, 비차별, 비판단)과 함께 인식되어야 한다(아래의 ‘기본 원칙’ 참조). 또한, 동료지원 집단의 진행자와 구성원 모두를 위한 훈련과 교육은 포용성을 증진시킬 수 있다. 이러한 훈련은 구조적·제도적 요인(인종차별, 소외, 복지 정책 및 기타 사회경제적 이슈와 같은)이 결합하여 특정 질환이 나타날 위험을 높이고, 궁극적으로는 치료의 방향, 치료에 대한 태도, 사회적 지원 가능성 및 결과에 영향을 끼치는 방식에 대해 고려하는 ‘구조적 역량’에 주의를 기울여야 한다. 구조적 역량은 개인의 문제나 ‘결함’을 중요시하지 않으며, 개인의 독특성과 회복에 초점을 맞춘다. 집단의 멤버십 동료지원 집단의 멤버십은 목적에 따라 개방적 또는 폐쇄적일 수 있다. 각 유형마다 이점이 있다. 개방적인 멤버십에서는 참여하고자 한다면 누구든 구성원이 될 수 있다. 구성원들은 보통 자신의 필요에 따라 참석하거나 불참한다. 이러한 종류의 멤버십은 사람들이 원할 때면 언제든지 모임에 갈 수 있도록 하고, 사람들이 미리 알리지 않아도 동료지원을 받을 수 있게 한다. 폐쇄형 멤버십에서는 집단에 가입 허가를 받은 사람들만 모임에 참여할 수 있다. 참여에 관심이 있는 사람들의 필요와 기대치를 이해하고, 집단의 목적에 적합한지를 파악하기 위해 동료지원 모임 전에 현재의 구성원들과 만나기도 한다. 이러한 유형의 멤버십은 시간이 지날수록 구성원들이 서로를 더 잘 알 수 있도록 하여 신뢰 관계를 형성하고 사적인 경험을 공유할 수 있는 안전한 환경을 만든다. 일부 집단 구성원들에게는 구성원들이 8 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 변하지 않고 머물러 있는 폐쇄형 집단이 자신의 이야기를 편하 게 나눌 수 있는 유일한 공간일지도 모른다. 한 독립체로서의 집단과 집단 내 개개인의 존재에 대한 중요성과 관련하여 이야기를 나누는 것이 도움이 될 수 있다. 몇몇 이들에게는 자신의 존재와 참여가 다른 구성원에게 의미 있다는 것을 아는 것이 회복에 중요한 역할을 할 수 있다. 다른 선택지로는 동료지원 집단을 개방형 멤버십으로 시작한 후 구성원들이 서로에 대해 알게 되고 더 많은 사람들을 포함시키고 싶지 않아 할 때 폐쇄형으로 바꾸는 것이 있다. 두 형태의 멤버십 모두 사람들에게 목적의식과 유대감을 심어줄 수 있다. 처음부터 멤버십의 유형을 명확히 하는 것이 중요하다. 신규 구성원 (15) 구성원들은 다양한 이유로 지지 집단에 참여한다. 예를 들어, 어떤 이는 자신이 처한 상황을 더 이상 혼자 감당할 수 없을 만큼 삶에서 위기에 도달한 것일 수 있고, 또 다른 사람은 단순히 다른 이를 통 해 집단에 대해 알게 되어 참여한 것일 수도 있다. 신규 구성원들의 필요와 기대치를 이해하기 위해 그들과 사전에 만남을 가져야 한다면, 그 자리는 진 행자나 동료지원 집단의 세부사항과 목적을 설명하는 것과 신규회원을 모집하는 것을 편하게 여기는 집단 내의 구성원에 의해 진행되어야 한다. 신규 집단 구성원에게 모임에 대한 질문이나 정보를 위해 연락처(유선 전화, 문자 또는 왓츠앱(Whatsapp) 메시지, 이메일)를 제공할 수 있다. 잠재적 구성원은 집단에 참여하기 위한 특정한 요구사항(예: 물리적 접근성, 언어 등)에 대한 안내뿐만 아니라, 집단이 자신에게 맞는지를 결정하기 위한 도움을 받아야 한다. 신규 구성원은 다음에 대해 미리 알아두는 것이 유용할 수 있다. - 집단에 참여하고 싶다면 누구에게 연락해야 하는지 - 모임 시간, 기간, 장소 및 주제 - 특히 기밀 유지와 관련된 가치와 원칙 - 집단에서 설립한 모든 기본 원칙 - 모임의 절차에 대한 간단한 설명 - 동료지원의 의미와 어떤 이점이 있는지에 대한 간략한 이해 집단의 구조 동료지원 집단의 목적은 다양한 많은 방법으로 달성될 수 있다. 이는 공식적인 회의나 덜 구조적이고 더 많은 레크리에이션 활동(예: 소풍, 스포츠)을 하는 비공식적인 모임을 통해 이루어질 수 있다. 집단 을 시작하기 전에, 9집단의 구조와 집단이 공식적이거나 비공식적이어야 하는지를 결정하기 위해 집단 에 대한 밑그림을 그려 보는 것이 도움이 될 수 있다. 공식적인 동료지원 집단은 각 모임에 특정 진행자를 두는 등 대개 구조 내에서 더 세분화된 역할과 책임을 가진다. 비공식적인 동료지원 집단은 구성원들이 다양하고 역동적인 역할을 할 수 있도록 대 체적으로 더 융통성이 있다. 이는 또한 활동을 계획하고 실행하는 데 있어 더 융통성이 있다. 다른 집단 구성원들과 함께 구조에 대해 토론하고 그들의 의견을 경청하는 것은 필수적이며 유익하다. 집단의 구조는 집단의 역동에 영향을 미칠 수 있고, 이러한 역동을 어떻게 다룰지를 이해하는 것 이 도움이 될 수 있다. 예를 들어, 한 명의 진행자와 여러 명의 구성원이 있는 구조화된 집단에서는 힘의 불균형이 존재한다. 이러한 불균형에 대하여 솔직하고 투명하게 다루어야 하며, 집단이 발전함에 따라 이러한 역할이 바뀌고 발달할 수 있다는 인식이 있어야 한다. 기본 원칙 집단 구성원들이 모임의 운영을 위한 기본 원칙과 법칙을 개발하고 문서화할 수 있다. 그러나 상황에 따라 이것이 필요하지 않을 수도 있다. 기본 원칙을 설정하는 것은 구성원들이 집단에서 무엇을 기대 할 수 있는지 알려주며 사람들이 만날 수 있는 안전한 공간을 제공하는 데 도움이 될 것이다. 문서의 사본은 집단에 배포되어야 하며, 집단에 참여하는 사람들에게 규칙에 대해 정기적으로 안내해야 한다. 각 집단은 자체적으로 기본 원칙을 마련해야 하나, 몇 가지 고려해야 할 법칙의 예시가 다음에 제시 되어 있다. (15) - 기밀을 유지하라. 집단 구성원들은 다른 구성원들의 정보를 집단 외부에 공개해서는 안 된다. - 다른 구성원들에 대한 비판이나 비난을 삼가라. - 감정을 공유하거나 공유하지 않을 권리를 존중하라. 모임 중 사람들이 발언을 하도록 독려하는 것이 좋으나, 그들이 때때로 단지 ‘참석하기만을’ 원한다면 집단은 이를 받아들여야 한다. 사람들이 집단에 참여하기 위해 꼭 말을 하거나 무언가를 공유해야 한다고 느껴서는 안 된다. - 지나치게 참견하지 마라. 사람들이 원하는 다른 구성원들과의 친밀감이 크든 적든 존중하라. - 개개인의 기분과 경험이 고유하다는 것을 인정하고, 구성원들 사이의 공통점과 특이점을 차별 없이 존중하고 수용하여야 한다. - 모든 구성원들이 방해 받지 않고 자신을 표현할 권리를 존중하라. 그러나 위기에 처한 사람들 에게는 자신의 이슈에 대해 얘기할 수 있도록 좀 더 많은 시간을 줄 수도 있다. - 커피를 만든다거나 진행을 하는 등의 다양한 역할을 번갈아 맡으면서 책임을 분담하라. 1 0 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 발전하는 동료지원 집단 구조 (22) 두 명의 친구가 15 년 전에 가족지지집단을 만들었다. 그들은 비슷한 상황에 처한 두 명의 다른 이들과 함께하며, 약 6 년 간 매주 서로의 집에서 만남을 가졌다. 그 시간 동안 그들은 서로 대화를 나누고 경청하며 지지해주었다. 그들은 집단 내에서의 지지가 다른 사람들에게도 도움이 될 수 있다는 것을 깨달았다. 그들은 이에 동의하고 원칙과 윤리 강령을 자세히 기록했다. 그들은 지인들에게 집단에 대해 소개하고, 어디서 그리고 얼마나 자주 만나는지에 대해 알려주었다. 초기에는 모임을 조직하고 참가자들을 초대하는 역할을 했던 한 사람이 집단을 ‘이끌었지만’, 시간이 지나면서 모든 구성원들이 리더가 되도록 도움을 받고, 대다수가 진행자가 될 수 있도록 훈련을 받았다. 집단에는 이제 20명이 넘는 구성원이 있다. 매주 두 시간 정도 만남을 가지며, 새로운 구성원들에게 열려 있다. 각 모임을 시작할 때마다 집 단의 구성원 중 한 명이 자원하여 회기의 진행을 맡는다. 시하야 사무(Sihaya Samooh) – 동료지원 집단의 변화하는 특성 (A) (23) 1992년 봄, 인도의 푸네(Pune) 지역에서 세 사람이 모여 새로운 ‘공동체’를 위한 씨앗을 심었다. 그들은 50대 정도로, 모두 우울증, 양극성 장애, 조현병 등의 각기 다른 진단을 받았다. 그들은 기복에 대처 하기 위하여 서로의 지지가 필요했다. 세 구성원은 매주 모임을 가지기 시작했고, 머지않아 다른 이들도 참여했다. 다양한 형태의 정서적·정신적 고통을 겪는 사람들의 집단으로 그 규모가 커지기 시작하였다. 집단은 상호지지를 통해 위안을 얻었다. 처음에는 세 명으로 시작한 시하야 사무는 1995년에는 최대 약 25명이 참석하며 관리가 어려워 보일 정도로 커졌다. 그들은 두 개의 소집단으로 나누기로 결정하 였다. 한 집단은 대학 캠퍼스 변두리에 있는 구내식당에서 만나기 시작했고, 다른 집단은 다른 지역 내 정원이 있는 작은 식당에 자리를 잡았다. 몇 달이 지나 두 번째 집단은 모임을 중단했다. 시하야 사무는 자조의 개념인 상호 지원의 정신으로 결성되었다. 구성원들은 스스로를 ‘환자’가 아닌 ‘사람’으로 바라보는 것을 선택하였다. 시하야에서 그들은 서로의 이야기를 경청하고, 각자의 내면에서 강점을 파악하고 받아들이는 공간을 만들었다. 그들은 공동의 힘을 실감했고, 자신들의 모든 재능을 함께 모은다면 눈에 띌 만한 힘을 만들 수 있을 것이라는 점에 동의하였다. 기밀유지와 관련된 이슈 동료지원 집단에서 다른 이들의 사생활을 존중하는 것은 특히 중요하다. 사람들은 종종 개인적인 이 야기를 공유하는데, 이는 다른 구성원들과 신뢰 있는 관계를 쌓은 후에야 가능한 경우가 많다. 이렇듯 신뢰를 존중하고 집단의 구성원들이 모임에서 나눴던 모든 정보와 이야기를 기밀로 유지하는 것이 매우 중요하며, 요청이 있을 경우 사람들의 집단 참여 여부도 기밀 유지에 포함된다. (24) 만약 누군가가 집단 구성원들에 대한 정보를 얻고자 할 경우, 그들은 먼저 구성원들의 동의를 구해야 한다. 왜 1 1 정보를 얻고자 하는지와 정보가 어떻게 사용될 것인지에 대해 명확하게 설명해야 한다. 구성원에 대한 정보(예: 연락처)는 다른 사람들이 우연히라도 개인정보에 접근하는 것을 방지하기 위해 안전한 곳에 보관되어야 한다(예: 잠금 장치가 있는 서랍장 또는 비밀번호로 보호된 컴퓨터 문서). (15) 아동이 학대를 당했다거나 집단의 구성원이 누군가를 해치는 등 기밀유지에 예외가 생기는 상황이 있을 수 있다. 이러한 상황에 어떻게 대처해야 하는지는 국가의 법률에 달려있다. (24) 집단 구성원들을 위한 외부 지원 (15) 집단은 때때로 구성원이 개인적인 문제로 어려움을 겪으며, 집단이 제공할 수 있는 것보다 더 많은 지원을 필요로 하는 경우를 발견할 수 있다. 만약 구성원이 더 많은 지원을 원한다면, 지역 사회 내에서 이용 가능한 지원체계와 같은 다양한 선택지를 고려할 수 있다. 개인에게 추가적인 지원에 대한 정보를 제공하고, 이를 사용할지는 개인이 스스로 선택할 수 있다. 자원에 대한 정보를 공유하고, 시간이 지나면서 구성원들에게 유익할 수 있는 이용 가능한 지원 출처에 대한 총괄적인 문서를 구축하는 것이 도움이 될 수 있다. 때때로 집단 구성원들은 그들이 동료 구성원들에게 제공할 수 있는 지원이 한계점에 도달했다고 느낄 수도 있다. 이 부분은 논의될 필요가 있다. 외부 지원을 찾아보는 것이 이러한 문제를 해결할 수 있는 잠재적인 방법이 될 수 있다. 외부 지원에 대해 논의하는 것은 자신의 영역 밖이라고 느껴지는 문제를 책임지고 있는 구성원들의 압박감을 덜어줄 수도 있다. 지지 집단 홍보하기 집단에 대한 정보를 지역사회의 주요 기관뿐만 아니라 비정부기구, 장애인 단체, 사회복지 서비스, 지역 커뮤니티 센터, 시장, 마을 내 만남의 장소, 지역 TV 및 라디오, 신문, 정신건강 및 사회복지 서비스 등에 전달할 수 있다. 여기에는 위와 같은 조직과 서비스에서 일하는 사람들과의 정기적인 접촉과 논의가 포함되지만, 잠재적인 구성원들이 방문할 만한 지역사회 내 모든 관련된 장소(예: 정신건강 및 사회복지 서비스)에 전단지와 브로슈어를 배부하는 것도 포함될 수 있다. 서비스 접근에 있어 장벽에 직면할 수 있는 잠재적 구성원에 대해 고려하는 것도 중요하다. 전단지나 브로슈어에는 집단의 목적과 활동뿐만 아니라 모임 날짜, 시간, 장소 등과 같은 정보도 명시하여야 한다. 페이스북과 트위터와 같은 소셜 미디어는 더 많은 대중들에게 지지 집단을 홍보하는 비공식적 방법이 될 수 있다. 1 2 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 이 섹션에서는 동료지원 집단 모임을 진행하기 위한 지침을 제공한다. 다음의 개괄된 절차는 집단 모임을 시작하는 데 도움을 주기 위해 고안된 제안 사항이며, 반드시 따라야 하는 것은 아니다. (25) 네팔의 동료지원 프로그램 네팔의 비정부기구인 코시시(KOSHISH)는 2008년부터 동료지원 집단을 운영해오고 있다. 코시시는 수혜자들의 요구를 다루어주고, 그들이 안전하고 안심할 수 있으며, 비밀이 유지되며, 믿을 수 있는 환경에서 모일 수 있는 기반을 제공하기 위해 동료지원 프로그램을 시작하였다. 코시시의 프로그램은 동료지원가들을 비슷한 문제를 겪고 있는 사람들과 연결해주어 그들이 자신의 경험을 공유하고, 감정을 표현하며, 안녕과 관련된 이슈를 논의할 수 있도록 한다. 모임의 장소 및 빈도 (26) 동료지원 집단의 모임을 위한 장소를 정할 때, 다음을 고려하는 것이 유용하다. 접근성 – 사람들이 쉽게 접근할 수 있는가? 물리적·위치적·재정적 이슈를 고려하라(예: 시간대, 위치, 필요한 교통편). 규모 – 모임 장소가 충분히 넓은가? 의자가 충분한가? 안락 – 장소가 구성원들끼리 편안하게 교류할 수 있을 만큼 충분히 조용하고, 안락하며, 사적인가? 편의성 – 화장실이나 세면실이 있는가? 비용 – 모임 장소를 사용하려면 비용을 지불해야 하는가? 다과 – 모임 중에 어떤 것을 제공할 것인가? 다과가 더 편안한 분위기를 조성하는 데 도움이 될 수 있음을 기억하라. 가능한 장소로는 지역센터, 학교, 예배 장소, 커피숍, 도서관 또는 정신건강 및 사회복지 서비스가 있다. 구성원들이 만나는 장소를 알 수 있고, 그 공간에 대해 안정감을 느끼고 친숙해질 수 있도록 가능한 한 같은 장소를 이용하는 것이 중요하다. 또한, 모임이 열리는 장소의 일반적인 활동과 지지집단이 하는 활동 사이에 분명한 경계가 있어야 한다(이를테면, 집단의 구성원이 아닌 사람에 의해 모임이 방해받지 않도록 전용 공간을 이용하는 것이 좋을 수 있음). 집단이 얼마나 자주 모일지도 고려해야 한다. 모임의 빈도와 시간에 합의가 필요하다. 이것은 집단의 구성원들에게 무엇이 가장 편리한지에 따라 결정된다. 이를 위해서는 단체 토론과 준비사항을 조정해 나가는 시범 기간이 필요할 수 있다. 5. 동료지원 집단 모임 진행하기 1 3 드래곤 카페(Dragon Café) – 생생한 경험을 한 당사자들을 만날 수 있는 개방적 소통 공간 (27), (28) 런던의 드래곤 카페는 주간 카페이자 정신질환과 회복, 안녕감 같은 문제와 관련된 세미나, 전시, 워크숍 및 공연을 여는 창작 공간이다. 설립자인 사라 윌러(Sarah Wheeler)는 3년동안 정신증을 경험한 이후 영국에 첫 정신건강 카페를 열었다. 사라는 고통을 받을 때 많은 시간을 카페에서 보냈다. 카페의 비전은 일반적인 정신건강 서비스와 는 반대되는데, 이는 사람들은 자신이 원하는 것을 할 수 있고, 무언가를 해야 한다는 압박이 전혀 없기 때문이다. 사람들은 원한다면 노래를 부르거나 글을 쓰거나 그림을 그릴 수 있지만, 그냥 의자에 누워 코를 골아도 된다. 드래곤 카페는 매주 간단하고 저렴하며 건강한 메뉴와 다양한 창의적 웰빙 활동을 제공하며, 이 모든 것이 모두에게 무료로 열려 있다. 집단에 별도로 등록할 필요는 없으며, 사람들은 그냥 와서 많든 적든 원하는 만큼 참여할 수 있다. 자원봉사자들이 카페를 운영하는데, 그 중 다수가 정신질환을 체험한 적이 있으며, ‘열린 마음의 공간’(당신이 지옥 같은 곳에 있어봤다면 천국처럼 보일 수 있는 장소)을 만들고자 한다. 첫 모임 (24) 지지집단의 첫 모임은 중요하며, 대개 집단의 추후 모임의 분위기를 결정한다. 참여 인원 수에 크게 신경 쓰지 않는 것이 좋다. 그보다는 참여한 사람들 사이의 유대가 더 중요하다. 몇 가지 고려할 단계를 다음에 요약했으나 이는 단지 제안일 뿐이며, 집단이 각 모임의 진행에 있어 더 적합한 다른 방법을 결정할 수 있다. 준비 첫 모임을 위해 진행자가 필요한 안건과 다른 자원들을 준비하라. 공간이 참여자를 환영하는 느낌을 주는 것이 중요하다. 공간이 찾기 어려운 곳에 위치해 있다면, 사람들을 모임 장소로 안내하는 표지판 을 부착하도록 하라. 사람들을 맞이하기 사람들을 맞이하기 위해 진행자나 다른 구성원이 문 앞에 있는 것도 좋다. 기본 원칙 논의하기 기본 원칙은 집단이 모두에게 더 효과적으로 운영하기 위해 사람들에게 요구하는 상호작용 방식을 규정하기 때문에 중요하다. 더 많은 정보는 기본 원칙 섹션을 참고하라. 1 4 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 이야기 공유하기 많은 사람들이 첫 모임에서 긴장하거나 말을 하기 꺼릴 것이므로, 진행자들이 대화를 시작하는 것이 상당히 도움이 된다. 두 번째 모임에서 집단의 전반적인 규칙을 정하는 것이 더 적절할 수 있지만, 이야기를 공유할 때에는 사람들에게 기밀 유지(예를 들어, 구성원들의 이름을 모임 밖에서 발설하면 안 됨)에 대해 상기시키는 것이 유용하다. 지지집단의 참여를 방해하는 장벽에 대해 논의하기 지지집단에 참여하는 것과 관련하여 사람들이 겪는 어려움이나 감정을 이해하고 이에 대해 집단과 논의하는 것은 중요하다. 장벽에는 다음이 포함될 수 있다. - 다른 사람들이 어떻게 생각할지에 대한 두려움과 자신이 집단에 참여하고 있다는 것이 알려졌을 때의 잠재적인 낙인에 대한 두려움 - 차별 및 소외 경험 - 가정 또는 가족에 대한 책임 - 생활 환경으로 인한 소진 때문에 모임에 참가하기 어려움 - 집단 회기에서 일어날 수 있는 일에 대한 불안감 - 보조적 및 부가적인 의사소통 장치에 접근성의 부족 - 부정적인 영향 없이 자유롭게 이야기할 수 있는 안전한 공간이 될 것이라는 신뢰 부족 이러한 어려움을 인정하고, 집단이 이를 어떻게 해결하려고 노력하는지를 파악하는 것이 중요하다. 구성원들 사이의 공유를 장려하기 집단 내에서의 공유는 사람들이 다른 이들과 동일시하기 시작하고 그들이 마주하는 개인적·사회적 어려움에 있어 혼자가 아니라는 것에 대한 믿음을 심어줌으로써 공통의 기반을 제공한다. 또한 모두 가 같은 이유로 그 자리에 있는 것은 아니라는 점을 이해하도록 도울 수 있다. 한동안은 사람들이 다른 사람들의 말을 그저 듣고만 싶다고 말할지도 모른다. 집단의 구성원들이 자신이 가지고 있는 특정한 생각, 경험과 필요에 대해서 편하게 얘기할 수 있기까지는 시간이 걸릴 수 있다. 공통의 경험 발견하기 상당히 다양한 경험과 어려움이 사람들을 지지집단으로 이끌 수 있다. 모든 개인의 경험은 고유하고 동등하게 중요하기 때문에 공통적인 요소를 찾기 위해 이를 허용하려 노력하는 것이 중요하다. 1 5 연락망 제공하기 진행자는 연락망을 통해 목록에 있는 참여자들에게 추후 모임과 전반적인 정보에 대해 연락할 수 있다. 사람들은 처음에는 자신의 이름을 적는 것을 불편해할 수 있기 때문에, 이를 꼭 하지 않아도 된다는 것을 알려주는 것이 중요하다. 진행자는 자신의 연락처 정보를 배포할 수도 있다. 의사소통에 대한 요구 파악하기 구성원이 어떤 방식으로 정보를 받고 싶은 지를 알아내는 것이 중요하다. 이메일이 시간적으로 가장 효율적일 수 있으나, 유선 전화, 문자, 왓츠앱 메시지 또는 기타 집단 메시지 서비스와 같이 집단의 모든 구성원들이 접근 가능한 의사소통 방식도 활용할 수 있다. 구성원들의 이야기를 경청하고 그들이 선호하는 의사소통 방식을 아는 것은 집단을 결속시키고 잘 기능하도록 하는 데 중요하다. 최선의 선택지를 찾기 위해 참가신청서에 선호하는 연락 방식에 대한 항목을 포함시킬 수도 있다. 모임 마무리하기 집단의 각 구성원들에게 마지막으로 하고 싶은 말이 있는지 물어보는 것은 종종 도움이 된다. 예시는 다음과 같다. - 모임을 통해 얻은 것 중 특별히 뜻 깊었던 것과 그 이유 - 자신이 감사하게 느꼈던 것 - 다루어지지는 않았으나 도움이 될 만한 것 - 집단의 구성원들이 더 편안하게 느낄 수 있도록 개선되거나 다른 방식으로 할 수 있는 것 집단 앞에서 말하기 불편한 걱정이나 제안이 있는 사람들을 위해 피드백을 추가적인 방법으로 이용 할 수 있어야 한다(예: 메모 작성, 진행자와의 일대일 만남). 모든 모임에 해당되는 일반적인 지침 (24) 모임 시작하기 구성원들에게 집단의 목적과 원칙 그리고 기밀유지의 중요성에 대하여 상기시키는 것은 모임을 시작하는 좋은 방법이 될 수 있다. 구성원들에게 음료나 음식을 제공하고, 창의적인 분위기 전환 활동을 계획하거나 개인적인 이야기를 해주면 신뢰 가능하고 토론하기 편안한 분위기를 조성할 수 있다. 집단의 구성원들이 모임을 시작할 때 특정 이슈에 대해 이야기하거나 특정 주제에 대한 자신의 생각을 공유하고 싶어 한다면, 그렇게 할 수 있도록 격려해야 한다. 공유에 도움이 되는, 반갑게 맞이하고 따뜻한 환경이 모임의 성공에 상당히 중요하다. 1 6 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 휴식시간 가지기 모임 중간에 구성원들이 자유롭게 돌아다닐 수 있도록 쉬는 시간을 마련하는 것이 좋다. 이는 사람들이 일대일로 이야기할 수 있는 기회를 주며, 이는 여러 사람들과 이야기하기 어려워하는 사람들에게 특히 도움이 된다. 또한 집단 구성원들이 다양한 차원에서 교류할 수 있는 여유롭고 편안한 분위기를 조성하는 데에 기여할 수 있다. 모임의 내용 모임에서는 비공식적인 내용을 공유할 뿐만 아니라, 양질의 최신 및 지역 관련 정보를 제공하고, 때로는 집단 구성원들의 필요 및 바람과 관련되는 외부 자원과 강연자를 활용하는 등의 공식적인 요소도 포함할 수 있다. 집단 구성원들이 마지막 모임 이후 경험했던 것과 발생했던 문제점 그리고 이에 어떻게 대처했는지와 같이 당시의 자기 삶과 관련된 그 어떠한 주제에 대해서도 자유롭게 토론할 수 있도록 격려해야 한다. 구성원들은 어려운 상황에 대처할 수 있는 방법과 회복 전략에 대한 자신의 견해를 공유하도록 독려되어야 한다. 동시에, 단지 충고만 해주는 것이 아니라 대화가 양방향으로 진행되도록 촉진하는 것이 중요하다. 사람들의 감정이 타당하지 않다고 여기거나 감정을 바꾸려 하지 않고 객관적으로 경청하도록 하면서 방해 없이 경청하고 중립적인 태도를 유지하는 것 역시 중요하다. (29) 구성원들은 성적인 발언이나 모욕적인 농담을 포함한 차별적, 모욕적 또는 몰상식한 발언을 하지 않아야 한다. 구성원들은 불편하다고 느끼는 토론에는 부담 없이 참여하지 않아도 된다. 경험을 공유하는 데에 있어 그 어떤 압력도 없어야 한다. 일부 구성원들은 모임 초반에 다른 이들을 단지 관찰하고 이야기를 듣고 싶어할 수 있는데, 이 역시 그들에게 도움이 될 수 있다. 각 경험이 개인에게 고유하다는 사실을 존중하는 것이 중요하다. (21) 만약 집단의 구성원들이 특정 토론 중에 괴로움을 느낀다면, 진행자와 다른 구성원들은 이에 주의를 기울이고, 당사자의 바람과 선호에 따라 수용하고 지지하여야 한다. 집단 구성원으로서의 기여 및 책임 분담 구성원들이 자신의 경험과 감정에 대해 이야기할 때 경청하고, 마음을 열고, 지원하는 것은 동료지원 집단의 중요한 측면이다. 또한, 동료지원 집단에서 책임을 분담하는 것은 소진을 방지하고 집단 내의 상호관계를 조성하는 데 도움이 될 수 있다. 역할을 파악하고 명확히 하는 방법 중 하나는 자원봉사자 등록 서류를 만들어 각 구성원들이 편하게 느끼는 업무와 책임을 확인하는 것이다. 1 7 주제와 강연자 구성원들은 집단 내 개인들의 다양한 관심사에 대한 자신의 경험과 전문 지식을 공유해 줄 강연자를 초청하는 것이 유익하다고 느낄 수 있다. 예를 들어, 강연자에는 생생한 경험을 한 당사자들, 정신과 생존자들, 케어 파트너, 인권 옹호자, 정신 건강 및 기타 실무자, 보건 공무원, 다양한 장애를 대표하는 사람들, 변호사 및 기타 관련이 있는 사람 등이 포함될 수 있다. 인도 구자랏(Gujarat)의 마이트리 모임 – 웰니스와 회복 전략을 공유하는 공간 (30) 마이트리 모임은 생생한 경험을 한 당사자들이 자신의 회복에 대해 이야기하고, 자기 관리의 전략에 대해 논의하는 공간이다. 바도다라(Vadodara)에 있는 정신병원의 동료지원가인 자나키 파텔(Janaki Patel) 역시 마이트리 집단 모임의 진행자로 훈련 받았다. ‘분노 관리’는 모임 중 한 토론 주제였다. 파텔은 고통스러운 시기에 마음을 가라앉히고 분노를 다루기 위해 리듬 호흡을 활용했던 경험을 공유했다. 그녀는 모임 중에 리듬 호흡 하는 방법에 대한 시범을 보이고 다른 사람들이 직접 해볼 수 있도록 격려하였다. 집단을 성공적으로 진행하기 위한 힌트와 팁 - 모든 사람들이 방해 받지 않고 발언할 기회를 가져야 하며, 다른 사람들의 말을 끊는 것을 해야 한다. 모든 말을 가치 있게 여기고 경청하도록 하라. - 발표자의 발언이 끝난 후의 모든 코멘트나 의견은 비판단적이고 비차별적이어야 한다. - 구성원들은 자신의 개인적인 경험을 공유할 기회가 있어야 한다. 구성원이 자신의 경험을 공유할 때 다른 이들은 주의 깊게 경청하여야 한다. - 진행자는 한쪽의 편을 들거나 토론을 방해하지 말아야 한다. 그러나 사실상의 오류가 있거나, 집단의 원칙이나 규칙을 위반했거나, 의견충돌이 격해진 경우에는 진행자가 개입할 수 있다. - 때때로 사람들은 자신 역시 ‘보통의’ 회복과정을 따라야 한다고 생각한다. 경험상 사람들은 자신만의 치유 및 회복 기간이 있다. 다른 이들의 회복 기간이 생생한 경험을 한 당사자와 유사할 것이라고 기대하면 불필요한 압박과 문제가 발생할 수 있다. - 모든 이들이 감정을 표현할 수 있도록 해야 한다. 많은 사람들은 다른 이들 앞에서 감정을 드러내지 않으려 한다. 집단의 모든 구성원들은 다양한 형태의 감정을 경험하는 것이 일반적이며, 집단 내에서 감정을 표출해도 괜찮다는 것을 알고 이해해야 한다. 동료지원 집단의 어려움과 지속가능성 반성과(31) 지속적인 평가는 시간이 흐름에 따라 집단의 대응력과 지속가능성을 유지할 수 있도록 돕는 핵심적인 요소이다. 1 8 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 구성원들은 집단이 자신들의 필요를 충족하고 있는지, 활동들이 기존의 원칙과 의도에 부합하는지, 그리고 구성원들의 필요에 대한 집단의 대응력을 향상시키기 위해 개선책을 마련할 수 있는지를 탐색할 시간을 마련해야 한다. 구성원 한 명의 비판이나 불만이 집단과 활동이 가치 없음을 의미하는 것은 아니다. 그러나 이러한 우려를 경청하고 고려해야 한다. 특히 많은 구성원들이 변화가 필요하다는 것에 동의한다면, 모든 구성원들과 함께 그것이 필요한 이유에 대해 논의하고, 개선 방법을 모색하는 것이 필요할 수 있다. 활동의 유용성에 대해 논의하는 정기적인 모임을 기획하는 것은 피드백과 새로운 아이디어를 얻는 데 도움이 될 수 있다. 이는 집단이 구성원들에게 도움이 되는 서비스를 지속적으로 제공하도록 보장하는 데 도움이 된다. (32) 시하야 사무 – 동료지원 집단의 진화 (B) (23) 시하야 사무는 인도의 푸네 지역에 기반한 정신건강 자조 및 지지집단이다. 이 집단은 1992년에 설립되었다. 아래에 이 집단이 시간이 흐르며 어떻게 진화하였는지에 대한 설명이 제시되어 있다. 시하야 집단의 구성원들이 받는 혜택은 무엇인가? 집단을 통해, 사람들은 삶의 고통스러운 시기와 사건에 대처하고, 이를 극복할 수 있도록 지지받았다. 여러 구성원들은 수용받고, 경청되고, 존중받으면서 자존감을 높일 수 있었다. 두 구성원은 시하야 사무 집단에서 얻은 자유로운 경험과 격려 덕분에 누군가를 돌보는 직업을 지속하게 되었다. 시하야의 단점과 한계는 무엇인가? 구성원들의 집단적인 기본 상식, 각기 다른 개인적 경험과 경청 및 공유에 의존한 집단 내 구조화와 방법론적인 측면이 부족했다. 집단은 특정한 이슈에 있어 고군분투하였다. 또한, 서로의 이야기를 그저 듣기만 하는 것은 집단의 구성원 개개인이 마주하는 특정한 어려움을 이겨내기에 충분하지 않았다. 많은 이들이 큰 기대를 안고 왔지만, 기대했던 도움을 받을 수 없었다. 몇몇은 다양한 이유로 지속적으로 참석할 수 없었다. 신체적·사회적으로 이동이 더욱 자유로운 남성들에 비해, 많은 여성들은 집단에 접근하는 데 특정한 어려움을 겪었다. 1 9 시하야 사무 모임은 어떻게 끝을 맞이하였는가? 집단을 함께 이끌어가던 몇 명의 구성원들이 다른 지역으로 이동하거나 다른 직업을 가지게 되었다. 한 구성원은 더 큰 정신건강 자조 지원 이니셔티브를 시작하기로 하였다. 시하야 사무 집단은 시간이 지나면서 일부 구성원들을 잃게 되었다 (…) 한 구성원은 결혼하여 떠났고, 다른 구성원은 여성과 건강 훈련 프로그램(Women and Health Training Programme)에 집중하였으며, 또 다른 구성원은 오랜 암 투병 생활을 시작하였다. 시간이 지나면서 집단의 인원 수가 대폭 감소했지만, 그 후로도 약 2년간 모임을 지속하였다. 그럼에도 불구하고, 옛 시하야 집단의 여러 구성원들은 아직도 때때로 만남을 가지고 휴대전화를 통해 연락하며 지낸다 (…) 그들은 자신들이 만든 세심하고 안전한 공간을 그리워하며, 언젠가는 시하야 사무와 같은 집단을 필요로 하는 많은 다른 생존자들이 있는 다양한 공간에서 집단이 되살아 나기를 희망하고 있다. 7년간의 시하야 사무 경험의 중요성은 무엇인가? 이 집단은 푸네에서 최초로 조직된 정신건강 자조 지원집단이었으며, 인도에서는 선구자 역할을 하였다. 이는 사회의 낙인과 탄압을 저지할 수 있는 안전한 사회적 공간의 창조를 보여주었다. 그 집단은 미래에 더 나은 사회를 만드는 역할을 할 수 있는 더 많은 공간을 만들겠다는 비전을 가지고 있었다. 시하야 사무는 또한 동료지원 집단이 시간이 지남에 따라 구성원들의 필요에 맞추어 변화하고 조정 될 수 있으며, 무기한으로 만남을 가져야만 성공하는 것은 아님을 보여준다. 구성원들은 시하야 사무에서 서로로부터 지지를 얻었으며, 그들이 경험을 듣고 공유할 수 있는 공간을 만들었다. 2 0 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 영국 웨일즈(Wales) 정신건강재단(Mental Health Foundation)의 자기관리 및 동료지원 집단 (33) 영국의 비정부기구인 정신건강재단은 웨일즈 전역의 정신건강 서비스 이용자들을 위한 자기 관리에 초점을 맞춘 국가적 동료지원 집단 프로그램을 개발하고 실행하였다. 재단은 시간이 지나도 동료지원 집단을 계속 운영하기 위해서 좋은 동료지원 집단의 특징과 지속가능성의 잠재적인 장벽을 찾아보았다. 한 개의 설문지로 이틀간 조사를 진행했다. 설문지는 사람들이 동료지원 집단에 참가하고 싶게 만드는 요인과 집단을 성공적이고 장기적으로 지속하게 하는 요인, 그리고 집단 내에서 충분히 역할을 해내는 것을 저해하는 장벽에 대한 의견을 수집하기 위한 목적으로 개발되었다. 기존의 참여자들과 기타 이해관계 단체가 조사에 포함되었다. 이틀 간의 조사는 웨일즈의 다양한 지역에서 진행되었다. 이 과정에서 다음의 요소를 확인하였다. - 한 사람(이상적으로는 한 명 이상)이 집단을 유지하기 위한 책임을 져야 한다. - 그 사람 (또는 사람들)은 집단 외부가 아니라 내부에서 선정되어야 한다. - 집단은 명확한 목적을 가져야 한다. 목표를 설정하고 검토하는 것이 중요하다. - 집단에는 협의된 기본 원칙이 있어야 한다. 집단은 다른 집단과 배움을 공유할 기회를 가져야 한다. 우간다, 동료지원 집단과 관련하여 발생할 수 있는 어려움 우간다 하트사운즈 서비스의 지도자인 조셉 아투쿤다(Joseph Atukunda)는 짧은 영상에서 동료지원 집단이 무엇인지를 설명하고, 우간다에서 동료지원 이니셔티브를 운영한 경험과 이 과정에서 겪은 어려움에 대해 이야기한다. 영상은 https://youtu.be/xpyjTmUDhHs에서 확인할 수 있다(4분 46초). (2019년 4월 9일 접속) 2 1 참조 1. Atukunda J. A thank you from Joseph Atukunda for the financial support and partnership of users and staff from the John Howard Centre in the United Kingdom [video]. 2011. (https:// www.youtube.com/watch?v=AhIL59OAZC4, accessed 20 November 2018). 2. Mead S, Hilton D, Curtis L. Peer support: a theoretical perspective. Psychiatr Rehabil J. 2001;25(2):134–41. doi: http://dx.doi.org/10.1037/h0095032. 3. Davidson L, Chinman M, Sells D, Rowe M. Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophr Bull. 2006;32(3):443–50. doi: https://doi.org/10.1093/ schbul/sbj043. 4. Christie L, Smith L, Bradstreet S, McCormack J, Orihuela T, Henar Conde et al. Peer2peer, vocational training course, p. 53 [online publication]. Lifelong Learning Programme; 2015. (https:// www.scottishrecovery.net/wp-content/uploads/2016/01/P2P_vocational_Training_Course.pdf, accessed 15 February 2017). 5. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. FAQ [website]. Mind Australia; 2015. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2014-12-15-22-41-58/2014-12-16-02-17-52, accessed 15 February 2017). 6. Faulkner A, Kalathil J. The freedom to be, the chance to dream: preserving user-led peer support in mental health [online publication]. London: Together; 2012. (http://www.together- uk.org/wp-content/uploads/2012/09/The-Freedom-to-be-The-Chance-to-dream-Full-Report1.pdf, accessed 20 November 2018). 7. Solomon P. Peer support/peer provided services underlying processes, benefits, and critical ingredients. Psychiatr Rehabil J. 2004;27(4):392–401. doi: http://www.dx.doi.o rg/10.2975/27.2004.392.401. 8. Inclusion Ghana. Self help kit. Forming and maintaining a parent self help group: a discussion guide for parents / caregivers of persons with intellectual disabilities. Ghana: Inclusion Ghana. (http://inclusion-ghana.org/resources/brochures/Self%20Help%20Kit.pdf, accessed 20 November 2018). 9. Vasconcelos E, Lotfi G, Braz R, Di Lorenzo R, Rangel Reis T. Cartilha [de] ajuda e suporte mútuos em saúde mental: para participantes de grupos. Rio de Janeiro: Escola do Serviço Social da UFRJ. Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde; 2013. (http://www.aberta.senad.gov.br/ medias/original/201701/20170123-160926-001.pdf, accessed 19 April 2018). 2 2 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 10. Photo essay: The perspective of people using mental health services, Mr Nilesh. QualityRights Gujurat; 2017. 11. Case study, Mr Nilesh, Member of Maitri, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 12. Case study, Ms Shastri, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 13. Case study, a family member’s perspective, Mr Thakor, Member of Saathi, established as part of the QualityRights Gujarat project. 2016. 14. Sunkel C. Personal communication, South African Federation for Mental Health. 2016. 15. Good practice guidelines for peer led family support groups [online publication]. Dublin: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFa milySupportGroups.pdf, accessed 15 February 2017). 16. Peer support networks for people with dementia [online publication]. Leeds: Leeds City Council; 2013. (http://www.leeds.gov.uk/docs/SupportnetworksPoster.pdf, accessed 15 February 2017). 17. Youth peer support in a mental health context. Evidence In-Sight [online publication]. Ottawa: Ontario Centre of Excellence for Child and Youth Mental Health; 2016. (http:// www.excellenceforchildandyouth.ca/sites/default/files/resource/EIS_Youth_Peer_Support.pdf, accessed 22 November 2018). 18. Health Policy Project, Asia Pacific Transgender Network, United Nations Development Programme. Blueprint for the provision of comprehensive care for trans people and trans communities. Washington (DC): Futures Group, Health Policy Project; 2015. 19. Jones N. Guidance manual - Peer involvement and leadership in early intervention in psychosis services: from planning to peer support and evaluation (Technical assistance material developed for SAMHSA/CMHS). Alexandria (VA): National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) Publications; 2015. (https://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Peer- Involvement-Guidance_Manual_Final.pdf, accessed 18 November 2018). 20. Willging CE, Israel T, Ley D, Trott EM, DeMaria C, Joplin A et al. Coaching mental health peer advocates for rural LGBTQ people. J Gay Lesbian Ment Health. 2016;20(3):214–36. 21. Bakhshy A. Caregivers’ mental health self-help support groups: Manual. n.d. 2 3 22. Family Support Network. Good practice guidelines for Peer Led Family Support Groups, p.21 [online publication]. Dublin, Ireland: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/ research_files/GoodPracticeGuidelinesforPeerLedFamilySupportGroups.pdf, accessed 15 February 2017). 23. "Sihaya Samooh” - a mental health self-help support group in Pune. In: Murthy RS, editor. Mental health by the "People", p 115–119. Bangalore: People's Action for Mental Health (PAMH); 2006. (https://mhpolicy.files.wordpress.com/2011/05/mental-health-by-the-people.pdf, accessed 17 February 2017). 24. Peer support guide: for parents of children or youth with mental health problems [online publication]. Vancouver: Canadian Mental Health Association, British Columbia Division; 2007. (http://www.cmha.bc.ca/wp-content/uploads/2016/07/ParentPeerSupportGuide.pdf, accessed 15 February 2017). 25. Peer support program [web page]. Kathmandu: KOSHISH National Mental Health Self-help Organisation. (http://www.koshishnepal.org/programs/4, accessed 20 November 2018). 26. Starting a self-help group [website]. London: Alzheimer's Disease International (ADI). (https:// www.alz.co.uk/starting-a-self-help-group, accessed 15 February 2017). 27. Welcome! [website]. London: The Dragon Café; 2017. (www.dragoncafe.co.uk, accessed 15 February 2017). 28. Patterson C. I’ve found a little bit of heaven for those who’ve been in hell [website]. The Guardian; 6 February 2015. (https://www.theguardian.com/commentisfree/2015/feb/06/mental- health-dragon-cafe-respite-respect, accessed 15 February 2017). 29. World Health Organization and Columbia University. Group interpersonal therapy (IPT) for depression (WHO generic field-trial version 1.0) – p. 63. Geneva: World Health Organization; 2016. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/250219/1/WHO-MSD-MER-16.4-eng.pdf?ua=1, accessed 20 November 2018). 30. Patel J. Photo Essay: The perspective of people using mental health services. QualityRights Gujurat; 2017. 31. Good practice guidelines for peer led family support groups, p. 29 [online publication]. Dublin: Family Support Network; 2010. (http://fsn.ie/uploads/research_files/GoodPracticeGuidelinesforPe erLedFamilySupportGroups.pdf, accessed 15 February 2017). 2 4 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원집단세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 32. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [online publication]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2- uncategorised/30-starting-a-peer-support-service-or-group, accessed 15 February 2017). 33. Crepaz-Keay D, Cyhlarova E. A new self-management intervention for people with severe psychiatric diagnoses. Journal of Mental Health Training, Education and Practice. 2012;7(2):89–94. doi: http://dx.doi.org/10.1108/17556221211236493. 2 5 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단 Peer support groups by and for people with lived experience 세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 (WHO QualityRights Guidance Module) 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 이효진 / 의료법인용인병원유지재단 용인정신병원 이사장 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 용인정신병원 WHO 협력센터 Yongin Mental Hospital, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health 2023년 7월 31일 17089 경기도 용인시 기흥구 중부대로 940 031-288-0270 https://www.yonginmh.co.kr 979-11-983373-2-0 979-11-983373-1-3 (세트) 발 행 인 번 역 및 편 집 발 행 처 발 행 일 주 소 전 화 홈 페 이 지 I S B N © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Peer support groups by and for people with lived experience] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다.