Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose : guide de l’utilisateur

Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Guide de l’utilisateur

Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Guide de l’utilisateur Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose : guide de l’utilisateur [People-centred framework for tuberculosis programme planning and prioritization: user guide] ISBN 978-92-4-003351-1 (version électronique) ISBN 978-92-4-003352-8 (version imprimée) © Organisation mondiale de la Santé 2021 Certains droits réservés. La présente œuvre est disponible sous la licence Creative Commons Attribution – Pas d’utilisation commerciale – Partage dans les mêmes conditions 3.0 IGO (CC BY-NC-SA 3.0 IGO ; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.fr). Aux termes de cette licence, vous pouvez copier, distribuer et adapter l’œuvre à des fins non commerciales, pour autant que l’œuvre soit citée de manière appropriée, comme il est indiqué ci dessous. 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L’OMS ne saurait être tenue pour responsable du contenu ou de l’exactitude de la présente traduction. En cas d’incohérence entre la version anglaise et la version française, la version anglaise est considérée comme la version authentique faisant foi. iREMERCIEMENTS ii ABRÉVIATIONS ET ACRONYMES iii RÉSUMÉ D’ORIENTATION iv CHAPITRE 1. PRÉSENTATION GÉNÉRALE 1 1.1 Contexte 1 1.2 Objectifs 2 1.3 Objectif du guide de l’utilisateur et public cible 3 CHAPITRE 2. CADRE CENTRÉ SUR LA PERSONNE POUR LA PLANIFICATION ET LA PRIORISATION DES ACTIVITÉS DES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LA TUBERCULOSE 5 2.1 Le continuum de soins 6 2.2 Trois types de données 7 2.3 Trois étapes de planification 8 CHAPITRE 3. APPLICATION DU CADRE CENTRÉ SUR LA PERSONNE POUR LA PLANIFICATION ET LA PRIORISATION DES ACTIVITÉS DES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LA TUBERCULOSE 11 3.1 Préparation d’un plan stratégique national 12 3.2 Établissement des priorités à des fins d’obtention de financements supplémentaires ou d’examens du programme 12 3.3 Revue du programme national de lutte contre la tuberculose 12 3.4 Réunions annuelles/trimestrielles de revue 13 3.5 Harmonisation des appuis pour le PNLT 13 3.6 Définition des priorités de la recherche et recueil des données de routine 14 Annexe 1. Études de cas 15 Annexe 2. Organisation des données afin d’appuyer la planification et la priorisation des activités du programme 33 Annexe 3. Ateliers de travail pour l’application du cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose 41 Table des matières ii Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Le cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose a été développé grâce à un partenariat collaboratif entre l’OMS, la fondation Bill et Melinda Gates et Linksbridge. Divers partenaires internationaux en matière de tuberculose, dont le Fonds mondial, l’Agence des États-Unis pour le développement international (USAID), les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), l’université Emory, l’Institut royal des Tropiques des Pays-Bas (KIT) et la Fondation néerlandaise contre la tuberculose KNCV, ont contribué à son développement. Suite à un travail pilote réalisé au Kenya, aux Philippines et au Ghana, le cadre et les études de cas des pays ont été présentés et examinés plus en détail lors d’une réunion qui s’est tenue en octobre 2018, et qui réunissait les représentants des agences partenaires et de plusieurs programmes nationaux de lutte contre la tuberculose (PNLT). En prenant appui sur les commentaires reçus et sur une utilisation supplémentaire du cadre au Pakistan, ce guide de l’utilisateur a été développé afin de faciliter une plus grande utilisation du cadre dans le contexte de planification et de priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose. L’équipe rédactionnelle remercie les PNLT du Ghana, du Kenya, du Pakistan et des Philippines d’avoir accepté de tester l’utilisation du cadre et de leur avoir fait part de leurs retours. L’équipe remercie également le personnel de l’OMS des bureaux régionaux et nationaux pour l’aide apportée au travail pilote et pour leurs contributions aux ateliers de travail associés réalisés dans les différents pays en question. La préparation et la publication de ce guide de l’utilisateur ont été financées par une subvention accordée à l’OMS par la Fondation Bill et Melinda Gates. La traduction en français de ce document a été réalisée par l'Union internationale contre la Tuberculose et les Maladies respiratoires avec le soutien financier de l’Agence française de développement (AFD). Remerciements iiiABRÉVIATIONS ET ACRONYMES CMU couverture maladie universelle DHIS2 système d’information sanitaire de district (version 2) (district health information system 2) DHS enquête démographique et sanitaire (demographic health survey) DME dossier médical électronique DST test de sensibilité aux médicaments (drug susceptibility testing) E/N enregistrement/notification HEUS enquête sur les dépenses et le recours aux soins de santé (health expenditure and utilization survey) ICN instance de coordination nationale KELIN réseau KELIN (Kenya legal and ethical issues network) NTLDP programme national de lutte contre la tuberculose, la lèpre et les maladies respiratoires national ODD objectif de développement durable OMS organisation mondiale de la santé PhilSTEP 1 plan stratégique national des Philippines pour l’éradication de la tuberculose PNLT programme national de lutte contre la tuberculose PSN plan stratégique national S&E suivi et évaluation SARA évaluations de la disponibilité et de la capacité opérationnelle des services (service availability and readiness assessments) TB-MR tuberculose multirésistante TB-RR tuberculose résistante à la rifampicine TB tuberculose TIBU données thérapeutiques de l’unité de base (système électronique de notification et d’enregistrement des cas de TB du Kenya) UR ultra-résistante USAID agence des États-Unis pour le développement international Abréviations et acronymes iv Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose En 2017, le nombre de décès dus à la tuberculose était estimé à 1,6 million. La tuberculose est donc la première cause de décès dus à un agent infectieux unique à l’échelle internationale et la dixième cause de mortalité de manière générale. Sur les 10 millions de nouveaux cas de tuberculose estimés en 2017, seuls 6,4 millions (64 %) ont été diagnostiqués et notifiés aux autorités nationales. Cela suggère donc que 3,6 millions de cas ont été diagnostiqués sans être rapportés ou n’ont pas été diagnostiqués. La Stratégie de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour mettre fin à la tuberculose, ainsi que l’Agenda pour le Développement Durable des Nations unies, ont pour objectif commun d’enrayer l’épidémie de tuberculose. La Stratégie de l’OMS comprend des étapes (2020, 2025) et des objectifs (2030, 2035) ambitieux en matière de réduction du nombre de cas de tuberculose et de décès associés. La toute première réunion de haut niveau des Nations unies sur la tuberculose s’est tenue en septembre 2018. Davantage de données de qualité permettant de suivre l’épidémie de tuberculose et les efforts de réponse entrepris sont disponibles depuis quelques années, tant aux niveaux national qu’international. Cette plus grande disponibilité de données de qualité fait suite aux investissements considérables réalisés en matière d’enquêtes nationales et autres études, ainsi qu’à l’amélioration des données de surveillance et de celles des programmes. Toutefois, dans le cadre de la tuberculose, cette plus grande disponibilité de données n’a pas toujours donné lieu à une analyse systématique et à une utilisation des données à des fins de planification de la stratégie et des opérations au niveau national. Elle n’a pas non plus toujours donné lieu à l’établissement de priorités associées visant à améliorer l’impact des programmes de lutte contre la tuberculose. Par ailleurs, la production de données probantes a parfois été déterminée par une planification descendante et non par les questions et priorités clés des programmes de lutte contre la tuberculose. Dans ce contexte, l’OMS et ses partenaires ont développé en 2018 le « Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose » (ci-après dénommé « cadre centré sur la personne »). Ce cadre a pour objectif de faciliter l’adoption d’une approche systématique pour une planification, une priorisation et une prise de décisions centrées sur la personne, fondées sur les données et menées au niveau national. Ce cadre repose sur trois éléments principaux. Premièrement, il se fonde sur le continuum de soins. Deuxièmement, il utilise trois types de données principaux, à savoir des données épidémiologiques, des données centrées sur la personne et des données liées au système. Troisièmement, il repose sur trois étapes de planification : le classement des problèmes par ordre de priorité, l’analyse des causes profondes et l’optimisation des interventions. L’utilisation de données consolidées relatives au continuum de soins lors des trois étapes de planification sert de base à la planification, à l’établissement de priorités et à l’allocation des ressources à l’aide d’une approche centrée sur la personne. C’est lors du développement d’un plan stratégique national (PSN) que l’utilisation du cadre centré sur la personne s’avère la plus efficace. Il y a cependant d’autres applications possibles dans le cadre du cycle de planification et d’élaboration des politiques d’un pays. Il peut par exemple être utilisé : i) pour déterminer les priorités relatives à l’utilisation de fonds supplémentaires ; ii) pour faciliter les discussions qui prennent appui sur des données probantes lors de la revue d’un programme national de lutte contre la tuberculose (PNLT) et des réunions trimestrielles ou annuelles en ce sens ; ou iii) pour servir de base à l’établissement de priorités pour la recherche. En 2018 et au début de l’année 2019, quatre pays ont expérimenté l’utilisation du cadre centré sur la personne. Au Kenya, ce cadre a été utilisé par le PNLT pour amorcer le processus de développement d’un nouveau PSN (2019-2023). Aux Philippines, la cartographie des appuis techniques tout au long du continuum de soins a permis d’harmoniser les propositions d’assistance technique en fonction des priorités du pays en matière de tuberculose. Au Ghana, le cadre a été utilisé lors d’un atelier où toutes les régions étaient représentées afin de développer des interventions stratégiques adaptées visant à réduire l’écart entre l’incidence estimée et les notifications rapportées. Ces résultats ont permis d’appuyer une demande de fonds supplémentaires auprès du Fonds mondial. Au Pakistan, le PNLT a eu recours au cadre centré sur la personne afin d’appuyer une analyse situationnelle avant la revue du programme. Cela a permis de mettre Résumé d’orientation vRÉSUMÉ D’ORIENTATION en évidence les défis spécifiques aux provinces et régions, et de déterminer les points principaux à aborder lors de la prochaine revue du programme. Le cadre centré sur la personne a pour objectif d’aider les pays à développer des PSN dotés de priorités et d’un budget bien définis fondés sur l’utilisation optimale des données disponibles. Ces données sont alignées sur les cycles de planification nationaux et constituent le fondement d’une réponse nationale fiable à même d’accélérer les progrès permettant d’atteindre l’objectif d’éradication de la tuberculose. Par ailleurs, l’usage de ce cadre dans d’autres contextes en fonction du cycle de planification et d’élaboration des politiques du pays, encourage l’utilisation des données et l’application de ces dernières à des fins de planification et de prise de décisions.

1CHAPITRE 1. PRÉSENTATION GÉNÉRALE 1.1 Contexte En 2017, le nombre de décès dus à la tuberculose était estimé à 1,6 million. La tuberculose est donc la première cause de décès dus à un agent infectieux unique à l’échelle internationale et la dixième cause de mortalité de manière générale. Sur les 10 millions de nouveaux cas de tuberculose estimés en 2017, seuls 6,4 millions (64 %) ont été diagnostiqués et notifiés aux autorités nationales. Cela suggère donc que 3,6 millions de cas ont été diagnostiqués sans être rapportés ou n’ont pas été diagnostiqués1. La Stratégie de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour mettre fin à la tuberculose, ainsi que l'Agenda pour le Développement Durable des Nations unies, ont pour objectif commun d’enrayer l’épidémie de tuberculose. La Stratégie de l’OMS comprend des étapes (2020, 2025) et des objectifs (2030, 2035) ambitieux en matière de réduction du nombre de cas de tuberculose et de décès associés. La toute première réunion de haut niveau des Nations unies sur la tuberculose s’est tenue en septembre 2018. Mettre fin à l'épidémie de tuberculose a été défini comme la réduction du poids sanitaire mondial de la maladie, afin que ce dernier s’aligne sur les taux actuels des pays à faible incidence de tuberculose. Si les progrès se poursuivent au rythme actuel, à savoir une diminution d’environ 2 % par an du taux d'incidence mondial de la tuberculose, il est peu probable que l'objectif mondial d'éradication de l'épidémie de tuberculose d'ici 2030 soit atteint1. Pour avoir un tel impact, des progrès considérables en matière de couverture maladie universelle et d’accès universel à des services de lutte contre la tuberculose de qualité dans tous les pays seront nécessaires. Il sera également nécessaire d’agir au niveau des déterminants économiques et sociaux de la tuberculose, et des avancées technologiques seront requises de la part des filières de recherche et développement. Malgré l’appel général en faveur d’une intensification radicale des ripostes nationales face à la tuberculose, les fonds alloués à cette lutte restent insuffisants − notamment pour les pays à revenu faible et intermédiaire, où se trouvent la plupart des personnes atteintes de tuberculose. On estime en effet qu’en 2018, les pays à revenu faible et intermédiaire auraient eu besoin de 3,5 milliards de dollars américains supplémentaires pour la prévention, le diagnostic et le traitement de la tuberculose. Une augmentation conséquente du financement et d’importants investissements initiaux sont nécessaires pour franchir les étapes et atteindre les objectifs définis par la Stratégie de l’OMS pour mettre fin à la tuberculose2. Par ailleurs, les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose (PNLT) se doivent d'utiliser les ressources disponibles de manière efficace en donnant la priorité aux interventions à fort impact et en encourageant une mobilisation plurisectorielle. À l’échelle internationale, un travail concerté a permis d’accroître la disponibilité de données de grande qualité et de veiller à ce que ces données soient utilisées à des fins de planification et de prise de décisions. Depuis le lancement des Objectifs du Millénaire pour le développement3, les progrès accomplis en vue d’atteindre les principaux objectifs de la lutte contre la tuberculose ont été plus étroitement suivis et mesurés. Les investissements réalisés en matière de systèmes de surveillance, d’enquêtes et d'outils ont permis, quant à eux, d’augmenter de manière considérable la quantité de données disponibles aux niveaux national et infranational1. 1 Global tuberculosis report 2018. Geneva: World Health Organization; 2018. (https://www.who.int/publications/i/item/9789241565646, consulté le 8 juillet 2019). 2 The Global Plan to End TB, 2016–2020. Geneva: Stop TB Partnership; World Health Organization; 2015. 3 United Nations Millennium Declaration. New York: United Nations, General Assembly; 2000. A/RES/55/2. (https://www.un.org/en/ development/desa/population/migration/generalassembly/docs/globalcompact/A_RES_55_2.pdf, consulté le 8 juillet 2019). 2 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Ces progrès ont été guidés par le groupe de travail international de l’OMS dont l'objectif est de mesurer l'impact des activités de lutte contre la tuberculose, et qui promeut également l’analyse et l'utilisation des données sur la tuberculose au niveau national2. Ces développements constituent le fondement d’une utilisation accrue des données par les PNLT afin d'éclairer la planification stratégique des activités de lutte contre la tuberculose. Toutefois, la disponibilité accrue de données sur l’épidémiologie de la tuberculose, sur les comportements des patients et sur la capacité des systèmes de santé n’a pas toujours donné lieu à une planification et à une prise de décisions fondées sur ces données probantes afin d’accroître l’impact des programmes. Par exemple, les données relatives aux tendances comportementales des patients en matière de recours aux soins et à la capacité des systèmes de santé3 ne sont pas encore systématiquement intégrées aux processus de planification et d'établissement des priorités. En outre, aucune approche exhaustive et systématique n’a été mise en place pour extraire les données pertinentes à un programme donné et pour les intégrer à un processus de planification qui place la personne au cœur de la prestation de services. Par ailleurs, la production de données probantes a parfois été déterminée par une planification descendante et non par les questions et priorités clés des PNLT. 1.2 Objectifs Le « Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose » (ci-après dénommé « cadre centré sur la personne ») a été développé en 2018. Il a pour objectif de faciliter l’adoption d’une approche systématique pour une planification, une priorisation et une prise de décisions centrées sur la personne, fondées sur les données et menées par les pays. Cette approche repose sur trois éléments principaux : 1. Les données probantes sont examinées et analysées sous l’angle de la personne, et ce tout au long du continuum de soins. Les lacunes et opportunités prioritaires pour la communauté et les patients sont ainsi identifiées et permettent ensuite de concevoir et de dispenser des services de prévention, de diagnostic et de traitement de la tuberculose de grande qualité, accessibles à toute personne en ayant besoin. 2. La planification d’un programme de lutte contre la tuberculose s’appuie sur les données disponibles, et les priorités sont définies afin d’optimiser l’impact des investissements. L’extraction et l’examen de toutes les données pertinentes à utiliser à des fins de planification devraient aider les pays à identifier les priorités de leur programme et à concevoir des interventions efficaces fondées sur ces données probantes. 3. Les données probantes sont générées en fonction des besoins du programme. Les pays identifient les lacunes de leur programme et génèrent/compilent les données probantes qui leur permettront de décider comment allouer au mieux les ressources disponibles et comment utiliser ces données à des fins d'évaluation critique et continue, ainsi que d’amélioration de leur travail. 1 The millennium development goals report 2015. New York: United Nations; 2015. (https://www.un.org/millenniumgoals/2015_MDG_ Report/pdf/MDG%202015%20rev%20(July%201).pdf, consulté le 8 juillet 2019). 2 World Health Organization Global Task Force on TB Impact Measurement. Voir : https://www.who.int/publications/i/item/the-who- global-task-force-on-tb-impact-measurement 3 Citons par exemple les évaluations de la disponibilité et de la capacité opérationnelle des services (SARA pour service availability and readiness assessments en anglais), les listes complètes des centres de soins, les enquêtes sur les coûts catastrophiques de santé et les enquêtes nationales de prévalence de la tuberculose. 3CHAPITRE 1 1.3 Objectif du guide de l’utilisateur et public cible Ce guide de l’utilisateur a pour objectif de définir et d’expliquer clairement le concept du cadre centré sur la personne. Il fournit également une orientation pratique quant aux applications de ce cadre pour optimiser l’utilisation des données à des fins de planification et de priorisation des activités des PNLT. Des conseils sont ainsi donnés sur : (i) la consolidation des données disponibles tout au long du continuum de soins afin de classer les problèmes par ordre de priorité ; (ii) la réalisation d’une analyse des causes profondes ; et (iii) l'optimisation des interventions stratégiques visant à influer sur les causes profondes et les problèmes prioritaires. Le Chapitre 2 explique en quoi consiste le cadre et le Chapitre 3 décrit six situations pour lesquelles l’utilisation de ce cadre s’avère utile. L’Annexe 1 présente trois études de cas nationales pour lesquelles le cadre a été utilisé dans différents contextes (développement d'un plan stratégique national [PSN], demande de fonds supplémentaires pour un PSN existant et établissement des priorités relatives aux appuis techniques). L’Annexe 2 explique comment consolider et cartographier les données requises afin d'utiliser le cadre. L’Annexe 3 fournit des détails quant à l’organisation et au contenu d’ateliers de travail pour lesquels le cadre peut être appliqué. Les utilisateurs cibles de ce guide sont les PNLT et leurs partenaires et parties prenantes. Ce cadre invite ainsi les PNLT à impliquer les acteurs suivants : i) leurs collègues exerçant au niveau infranational ; ii) d’autres programmes pertinents du secteur public tels que ceux responsables de la lutte contre le VIH et les maladies non transmissibles ; iii) les parties prenantes et partenaires nationaux et internationaux ; iv) le secteur privé ; v) les organismes non gouvernementaux et les organisations de la société civile ; vi) les représentants des communautés et les patients atteints de tuberculose. L’accent est ainsi mis sur la promotion d’un dialogue inclusif et d’une intervention collaborative pour pouvoir franchir les étapes et atteindre les objectifs de la Stratégie de l’OMS pour mettre fin à la tuberculose, ainsi que celui d'éradication de l’épidémie de tuberculose. Il s’agit d’un guide de l’utilisateur complémentaire du Guide d’élaboration d’un plan stratégique national pour la prévention de la tuberculose, les soins et la lutte1 de l’OMS, ainsi que du Compendium of data and evidence for use in TB planning and programming2. L’utilisation de ce guide a été testée et évaluée dans quatre pays : Ghana, Kenya, Philippines et Pakistan. 1 Toolkit to develop a national strategic plan for TB prevention, care and control: methodology on how to develop a national strategic plan. Geneva: World Health Organization; 2015. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/153811/9789241507974_eng. pdf?sequence=1 2 Compendium of data and evidence-related tools for use in TB planning and programming. Geneva: World Health Organization; 2021.

5CHAPITRE 2. CADRE CENTRÉ SUR LA PERSONNE POUR LA PLANIFICATION ET LA PRIORISATION DES ACTIVITÉS DES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LA TUBERCULOSE Le cadre centré sur la personne structure l’organisation des données à des fins de prise de décisions et de planification des activités d’un PNLT. Il repose sur trois éléments principaux : le continuum de soins, l’utilisation de trois principaux types de données (épidémiologiques, centrées sur la personne et liées au système) et trois étapes de planification (classement des problèmes par ordre de priorité, analyse des causes profondes et optimisation des interventions) (Fig. 1). Fig. 1. Composantes du cadre centré sur la personne Composantes du cadre centré sur la personne 1-3-3 Tout au long du continuum de soins Trois types de données Trois étapes de planification Données épidémiologiques Données centrées sur la personne Données liées au système + + Quelles sont les solutions prioritaires pour optimiser l’impact ? Pourquoi ces problèmes sont-ils observés ? Quels sont les problèmes les plus importants ? Mettre en place les meilleures solutions Analyse des causes profondes 2 Classement des problèmes par ordre de priorité 1 Optimisation des interventions 3 6 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose 2.1 Le continuum de soins Le continuum de soins fournit la structure nécessaire pour extraire, examiner et cartographier les données pertinentes ; dresser la liste des problèmes prioritaires devant être examinés et effectuer l’analyse de leurs causes profondes ; et identifier les interventions prioritaires permettant de remédier aux causes profondes. La structure du continuum se fonde sur le modèle de l’« oignon » utilisé pour la tuberculose1. Dans ce modèle, les besoins des personnes atteintes de tuberculose ou à risque de tuberculose sont évalués de manière systématique, englobant les personnes n’ayant pas accès au système de santé, les personnes atteintes de tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiqués ou dont le cas n’a pas été notifié et les personnes atteintes de tuberculose dont le cas a été notifié mais ayant été traités sans succès. La Fig. 2 montre comment les données, généralement issues d’enquêtes nationales sur la tuberculose ou sur les systèmes de santé et d’évaluations des systèmes de surveillance de la tuberculose, sont consolidées tout au long du continuum de soins (plus de précisions sont données dans l’Annexe 2). Fig. 2. Cadre conceptuel pour la consolidation et la cartographie des données tout au long du continuum de soins L’examen des données tout au long du continuum de soins permet d’obtenir une vue d’ensemble de la situation. Cette approche est également conforme au concept de prévention et de soins intégrés centrés sur les patients, tel qu’imaginé par la Stratégie de l’OMS pour mettre fin à la tuberculose2. Cette approche devrait mettre en lumière les lacunes en matière de disponibilité et de facilité d’accès aux services de diagnostic, de prévention et de traitement qui correspondent aux besoins et aux comportements des patients en matière de recours aux soins. Ces données permettent ensuite d’éclairer les discussions portant sur l’amélioration de la prévention et de la prise en charge de la tuberculose. 1 Assessment of surveillance data – workbook. Geneva: World Health Organization; 2012. (http://www.who.int/tb/advisory_bodies/ impact_measurement_taskforce/resources_documents/workbook.pdf, consulté le 5 juillet 2019). 2 The End TB Strategy: Global strategy and targets for tuberculosis prevention, care and control after 2015. Geneva: World Health Organization; 2014. (https://www.who.int/tb/strategy/End_TB_Strategy.pdf?ua=1, consulté le 5 juillet 2019). Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Personnes atteintes d’infection tuberculeuse, risque élevé de développer la maladie Maladie asymptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués, traitement non démarré Cas notifiés, traités sans succès Traités avec succès, toujours à risque de récidive Données épidémiologiques Données centrées sur la personne Données liées au système 7CHAPITRE 2 2.2 Trois types de données Afin de promouvoir une analyse et une discussion holistiques et centrées sur la personne, le cadre utilise trois types de données principaux (Tableau 1). Tableau 1. Résumé des trois types de données utilisées dans le cadre centré sur la personne Tel qu’évoqué dans le Tableau 1, certaines sources peuvent fournir plus d’un type de données. Par exemple, les enquêtes nationales récentes de prévalence de la tuberculose peuvent non seulement permettre d’estimer la charge de morbidité de la tuberculose, mais également d’évaluer le comportement des personnes atteintes de tuberculose ou présentant des symptômes évocateurs de tuberculose en matière de recours aux soins. Les HEUS fournissent des données sur l’utilisation des services de santé mais aussi sur les coûts pour les patients et sur le comportement des foyers en matière de recours aux soins. Des efforts ont déjà été déployés pour utiliser ces trois types de données dans le cadre des processus décisionnels et de planification des activités des PNLT : • les études nationales sur l’épidémiologie de la tuberculose permettent d'obtenir une vue d’ensemble exhaustive de l’épidémiologie de la maladie et de la situation dans laquelle se trouve le programme national en se fondant sur les données et les systèmes de surveillance de la maladie, Données épidémiologiques « Connaître son épidémie » Ces données comprennent des données sur la charge de morbidité de la tuberculose, dont sa répartition (telle que par âge et par genre) et ses tendances, tant pour la tuberculose pharmacosensible que pour la tuberculose pharmacorésistante. Exemples de sources de données : études épidémiologiques sur la tuberculose, systèmes de surveillance nationale, rapports sur la tuberculose dans le monde, enquêtes nationales de prévalence de la tuberculose et de pharmacorésistance, études de recensement national des cas de tuberculose, études de mortalité et systèmes d’état civil nationaux. Données centrées sur la personne « Connaître sa population » Ces données comprennent les profils de risque (tels que l’âge, le genre, le statut socioéconomique, le statut VIH) ; les connaissances, perceptions, attentes et comportements des personnes atteintes de tuberculose ou à risque de tuberculose. Exemples de sources de données : études d’observance thérapeutique, analyse du parcours du patient, enquêtes nationales de prévalence de la tuberculose, enquêtes démographiques et sanitaires (DHS), enquêtes nationales sur les coûts pour les patients tuberculeux et leur foyer, enquêtes sur la nutrition et autres facteurs de risque, enquêtes sur les dépenses et le recours aux soins de santé (HEUS) et données de la Banque mondiale sur l’économie et la pauvreté. Données liées au système « Connaître son système » Ces données portent sur les capacités, les performances, les limites et la répartition des services sociaux et sanitaires, qu’ils soient ou non dédiés à la tuberculose. Exemples de sources de données : évaluations des systèmes de santé, cartographie des évaluations de la disponibilité et de la capacité opérationnelle des services (SARA), HEUS, analyse du parcours du patient et études de recensement national des cas de tuberculose. 8 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose sur les enquêtes nationales et infranationales sur la tuberculose, ainsi que sur des données plus générales relatives aux systèmes de santé et des données non sanitaires ; • les analyses du parcours du patient peuvent être utilisées pour évaluer le degré de concordance entre le comportement des patients en matière de recours aux soins et la disponibilité des services de diagnostic et de traitement de la tuberculose. Ces analyses reposent également sur l’utilisation de trois types de données, puisqu’elles requièrent des données de surveillance, des données relatives au comportement des patients en matière de recours aux soins et des données sur la disponibilité des services de diagnostic et de traitement ; • les enquêtes nationales sur les coûts pour les patients atteints de tuberculose et leur foyer (ci- après dénommées « enquêtes sur les coûts pour les patients tuberculeux ») sont utilisées pour mesurer la charge financière que représentent l’accès aux services de lutte contre la tuberculose et la poursuite des soins pour les patients tuberculeux et leur foyer. Une évaluation de la situation doit être réalisée avant ce type d’enquêtes, afin de rassembler suffisamment d’informations sur l’épidémiologie de la tuberculose, le financement de la santé, les programmes d’assurance- maladie, la structure des frais médicaux, les modèles de délivrance des soins de santé et les schémas de protection sociale. Les résultats de ces enquêtes mettent en lumière les obstacles économiques en matière de santé ainsi que les problèmes liés aux services sociaux et sanitaires (services de protection sociale compris). Ces résultats permettent également de comprendre comment les personnes atteintes de tuberculose font face aux difficultés financières qu’ils rencontrent pendant et après leur maladie. Une compréhension globale de la situation en matière de tuberculose − sous l’angle de l’épidémiologie, des personnes et des systèmes − peut servir de base aux discussions ayant pour objectif de penser et de proposer des solutions de santé intégrées à même de satisfaire les besoins des personnes. 2.3 Trois étapes de planification Les trois étapes de planification sont le troisième élément du cadre centré sur la personne. Ces trois étapes, résumées ci-dessous, sont les suivantes : classement des problèmes par ordre de priorité, analyse des causes profondes et optimisation des interventions. 1. Classement des problèmes par ordre de priorité : la première étape consiste à évaluer l’ampleur et la portée des problèmes en examinant de manière systématique les données existantes tout au long du continuum de soins. Cela permet ainsi d’identifier les points prioritaires. L’évaluation des données sous l’angle de l’épidémiologie, des personnes et des systèmes tout au long du continuum de soins peut permettre d’identifier les principales lacunes qui entravent les progrès en matière d’accès, de diagnostic et de traitement des personnes atteintes de tuberculose ou à risque de tuberculose. Idéalement, les priorités doivent être établies aux niveaux national et infranational puisque la prévalence de la tuberculose active, les populations à risque, les services de lutte contre la tuberculose et les facteurs socioéconomiques de la maladie sont hétérogènes, avec d’importantes disparités à l'échelle infranationale.1 2. Analyse des causes profondes : lorsque les principales priorités du programme ont été identifiées (y compris les occasions manquées en matière de prise en charge des personnes atteintes de tuberculose ou à risque de tuberculose), les causes profondes des problèmes doivent être analysées. Les données officielles et publiées, les données désagrégées localement, les données issues de la littérature grise et l’avis des experts peuvent former un ensemble 1 Les expériences, les leçons tirées et l’évaluation et le suivi de la recherche de cas dans le cadre des programmes TB REACH, TB CARE et Challenge TB représentent la base des connaissances. Analyse des causes profondes 2 Classement des problèmes par ordre de priorité 1 9CHAPITRE 2 de données probantes permettant de comprendre l’émergence de certaines tendances, de déterminer si certaines tendances positives peuvent être maintenues ou d’identifier les domaines problématiques qu’il convient d’aborder. Pour chaque problème prioritaire identifié, les domaines d’action potentiels peuvent être évalués, ainsi que les variations de ces derniers au niveau infranational. 3. Optimisation des interventions stratégiques : les domaines d’action potentiels identifiés guident les interventions stratégiques. Ces dernières comprendront très certainement des réponses plurisectorielles et différenciées au niveau local déterminées d’après une analyse contextualisée des causes profondes. Les priorités définies lors de la première étape n’excluent pas la mise en place de réponses différenciées, mais permettent aux programmes d’évaluer l’ampleur des efforts à fournir ainsi que le budget des interventions au vu des priorités définies. Les problèmes prioritaires et les interventions stratégiques s’aligneront ainsi sur les données probantes, et se verront allouer un budget approprié. Une explication détaillée des trois étapes est disponible en Annexe 3. Optimisation des interventions 3

11 CHAPITRE 3. APPLICATION DU CADRE CENTRÉ SUR LA PERSONNE POUR LA PLANIFICATION ET LA PRIORISATION DES ACTIVITÉS DES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LA TUBERCULOSE Pour optimiser l’utilisation des données afin de planifier les activités des programmes de lutte contre la tuberculose, l’application du cadre centré sur la personne doit se faire en adéquation avec la finalité et le calendrier du cycle de planification et d’élaboration des politiques du pays. C’est lors du développement d’un PSN que l’utilisation du cadre s’avère la plus efficace, mais il peut aussi être utilisé à d’autres fins lors de la phase de mise en œuvre du PSN. La Fig. 3 dresse la liste des applications possibles du cadre. Fig. 3. Suggestions d’applications pour le cadre centré sur la personne Les sous-sections suivantes présentent six exemples principaux de situations pour lesquelles l’utilisation du cadre centré sur la personne peut être pertinente. Phase d’élaboration des politiques Développement de la stratégie Mise en œuvre Évaluation Comment appliquer le cadre Application complète du cadre • Classement des problèmes par ordre de priorité • Analyse des causes profondes • Optimisation des interventions Appliquer l’approche relative au continuum de soins pour : • le suivi et l’évaluation (S&E) ; • cartographier et harmoniser l’assistance technique. Appliquer le cadre pour les analyses de situation et les évaluations portant sur : • le classement des problèmes par ordre de priorité ; • l’analyse des causes profondes Exemples de finalités et d’occasions d’utilisation du cadre • Processus de développement du PSN • Planification infranationale (discussion stratégique ascendante / planification opérationnelle) • Priorisation pour demande de financements supplémentaires ou pour révisions du programme • Réunions de revue annuelles/trimestrielles • Réunions pour l’harmonisation de l’assistance technique • Tableau de bord S&E (p. ex., systèmes d’information sanitaire de district (version 2) [DHIS2]) • Revue du programme • Mission de suivi conjointe 12 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose 3.1 Préparation d’un plan stratégique national Le PSN définit les politiques et les priorités nationales relatives à la tuberculose, oriente les efforts du pays en matière de lutte contre la tuberculose pendant une période donnée (généralement cinq ans) et est en adéquation avec les politiques sanitaires du pays ainsi qu’avec la stratégie mondiale de lutte contre la tuberculose. Les interventions et initiatives visant à réduire la charge de morbidité de la tuberculose dans un pays donné sont donc menées en référence au PSN. Il convient donc de développer un PSN solide afin de pouvoir atteindre l’objectif ambitieux d’éradication de l’épidémie de tuberculose. L’utilisation du cadre lors du processus de préparation du PSN peut aider le pays à utiliser les données pertinentes de manière organisée, tout en adoptant un point de vue centré sur la personne, à des fins de planification et de programmation. Le PSN développé sera ainsi fondé sur des données probantes. Le cadre peut être appliqué lors d’un atelier de travail réunissant tous les partenaires et parties prenantes pertinents à un stade précoce de la préparation du PSN. Les données nationales et l’avis des experts sont ainsi pris en compte dans l’identification des priorités et des lacunes, et servent ensuite de fondement à l’établissement de priorités en matière d’interventions lors de l’analyse des causes profondes des problèmes. L’établissement de priorités à chaque étape de planification peut aider les pays à définir les stratégies, les interventions et les activités qui optimiseront l’impact des investissements, notamment dans un contexte de déficits de financements pour les PSN. L’exemple du Kenya, qui a eu recours au cadre pour préparer son PSN, est présenté en Annexe 1. 3.2 Établissement des priorités à des fins d’obtention de financements supplémentaires ou d’examens du programme Dans de nombreux pays à revenu faible et intermédiaire, les financements internes et externes alloués aux programmes de lutte contre la tuberculose sont limités. L’obtention de financements externes dépend de la formulation d’une proposition forte à même de convaincre les donateurs que les subventions allouées seront utilisées de manière efficiente et efficace en vue d’un impact optimal. Puisque les demandes de financements doivent se fonder sur le PSN, le pays pourrait être amené à réexaminer ses plans et à identifier les priorités dénuées de financements. Si les lacunes du programme et les interventions stratégiques définies dans le PSN n’ont pas encore été classées par ordre de priorité, le cadre centré sur la personne peut aider en ce sens. À l’aide de données consolidées, le pays peut effectuer un examen rapide des lacunes de son programme tout au long du continuum de soins et proposer des interventions, tout en en définissant les priorités. L’exemple du Ghana est donné en Annexe 1 pour une telle application du cadre. 3.3 Revue du programme national de lutte contre la tuberculose Les revues des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose sont réalisées à intervalles réguliers afin d’évaluer les progrès accomplis en vue d’atteindre les buts, les objectifs et les cibles précisés dans le PSN. La revue se déroule généralement en trois étapes : planification et préparation ; réalisation de la revue sur le terrain ; et rédaction et finalisation du rapport, qui doit inclure des recommandations d’amélioration des performances techniques et de gestion du programme1. Le cadre centré sur la personne peut être utilisé pendant la phase de préparation de la revue sur le terrain afin de classer les problèmes par ordre de priorité et de réaliser l’analyse des causes profondes en vue d’identifier les lacunes et les domaines d’action. Le cadre est ainsi utilisé à des fins d’évaluation de la situation. Les résultats de cet exercice peuvent permettre de déterminer les priorités des visites de terrain. 1 Framework for conducting reviews of tuberculosis programmes. Geneva: World Health Organization; 2014. (https://www.who.int/tb/ publications/framework-tb-programme-reviews/en/, consulté le 5 juillet 2019). 13CHAPITRE 3 Lors des visites de terrain, l’équipe responsable de la revue peut valider les lacunes programmatiques et domaines d’action prioritaires identifiés lors de l’évaluation et déterminer les meilleures façons de combler ces lacunes. Les conclusions des visites de terrain permettront à l’équipe de réexaminer rapidement et de préciser les lacunes programmatiques et les domaines d’action identifiés lors de l’évaluation de la situation, et de passer ainsi à la troisième étape du processus de planification. L’optimisation des interventions doit se fonder sur les interventions standards recommandées tout au long du continuum de soins ainsi que sur les bonnes pratiques, y compris les constats résultant des visites de terrain. L’utilisation du cadre lors de la revue d’un programme permet de veiller à ce que les recommandations formulées soient fondées sur des données probantes, classées par ordre de priorité et centrées sur la personne. 3.4 Réunions annuelles/trimestrielles de revue La composante « continuum de soins » du cadre centré sur la personne peut être utilisée pour assurer le suivi des performances du programme lors de réunions régulières de revue du PNLT (p. ex., annuelles ou trimestrielles). Cela permet d’encourager des discussions sur les performances du programme sous l’angle des soins intégrés et centrés sur la personne. En prenant appui sur le PSN, le pays peut suivre les progrès accomplis en cartographiant les indicateurs du programme tout au long du continuum de soins. Cet exercice est illustré en Fig. 4. Cette dernière présente la cartographie des 10 principaux indicateurs opérationnels de l’OMS tout au long du continuum de soins (pour le suivi de la mise en œuvre de la Stratégie pour mettre fin à la tuberculose), ainsi que des indicateurs obligatoires définis par le Fonds mondial. D’autres indicateurs prioritaires inclus dans un PSN peuvent être cartographiés de la même manière. Les données désagrégées, par exemple pour certains sous- groupes de population ou certaines zones géographiques, peuvent être cartographiées à des fins de suivi et d’évaluation pour garantir une réponse adaptée, notamment dans les pays dont le système de gouvernement est décentralisé. La cartographie des indicateurs lors du suivi et de l’évaluation périodique des performances des programmes permettra aux pays d’identifier les problèmes qui empêchent d’atteindre les cibles définies, tout en facilitant la modification rapide, efficiente et efficace des politiques, des stratégies et des interventions. 3.5 Harmonisation des appuis pour le PNLT Afin de minimiser la duplication du travail, la mise en œuvre des activités du PSN doit s’accorder avec l’assistance technique fournie par les autres partenaires et parties prenantes. Ce processus d’harmonisation peut s’effectuer en prenant appui sur la composante « continuum de soins » du cadre centré sur la personne. En cartographiant l’assistance technique tout au long du continuum de soins, les pays peuvent ainsi identifier les domaines où il existe des doublons ou des insuffisances en matière d’appuis techniques. Cet exercice de cartographie peut être effectué lors d’une réunion ou d’un atelier de travail ; tout doublon d’appuis techniques peut ainsi être identifié et résolu immédiatement. Le PNLT peut aussi faire une demande immédiate d’assistance technique supplémentaire. Le rôle du PNLT et des autres partenaires et parties prenantes peut aussi être clarifié lors de ces réunions. Cela permet de créer des synergies et de renforcer le caractère efficient et efficace du travail afin d’atteindre les cibles définies par le pays en matière de lutte contre la tuberculose. Un exemple d’utilisation du cadre à des fins d’harmonisation des appuis techniques pour le PNLT des Philippines est donné en Annexe 1. 14 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose 3.6 Définition des priorités de la recherche et recueil des données de routine Le cadre centré sur la personne peut être utilisé afin de faciliter les discussions relatives aux priorités nationales en matière de recherche, qui sont en adéquation avec les besoins du PNLT. Lorsque le PNLT, les partenaires et les parties prenantes examinent et analysent les données tout au long du continuum de soins, ils peuvent en évaluer la qualité et déterminer si elles permettent d’identifier les lacunes du programme, de trouver les causes profondes de ces lacunes, d’optimiser les interventions et de définir les priorités. L’identification de ces lacunes renforce le recueil des données. L’ensemble de données probantes disponibles pour l’élaboration des futures politiques du PNLT s’en trouve ainsi enrichi. Par ailleurs, en définissant des priorités de recherche à même de combler les lacunes identifiées par les parties prenantes nationales, les conclusions des travaux de recherche seront d’autant plus susceptibles d’être utilisées pour orienter les politiques. Cette approche peut aussi être utilisée pour garantir une utilisation efficiente des ressources et pour optimiser l’impact des investissements. Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Tous les patients Couverture du traitement antituberculeux (cible ≥90 %) Couverture du traitement antituberculeux Nombre de cas notifiés (toutes formes de TB confondues) Taux de réussite du traitement antituberculeux (par type de cas de TB) (cible ≥90 %) % de foyers touchés par la TB faisant face à des coûts catastrophiques en raison de la TB (cible 0 %) TB pharmacosensible Couverture de l’investigation des sujets contacts (cible ≥90 %) % de patients tuberculeux dont le cas a été notifié récemment, diagnostiqués par tests de diagnostic rapide recommandés par l’OMS (cible ≥90 %) Couverture des tests de sensibilité aux médicaments (DST) pour les patients tuberculeux (cible 100 %) Ratio de létalité (cible <5 %) Taux de réussite thérapeutique (toutes formes confondues) Taux de mortalité de la TB pour 100 000 habitants TB pharmacorésistante Couverture thérapeutique, nouveaux antituberculeux (cible ≥90 %) Nombre de cas de TB résistante à la rifampicine (TB-RR) et/ou de TB multirésistante (TB-MR) notifiés Taux de réussite thérapeutique pour la TB-RR et/ou la TB-MR TB pédiatrique Nombre de cas de TB-RR et/ou de TB-MR ayant démarré un traitement de deuxième intention TB/VIH Couverture thérapeutique de l’infection tuberculeuse latente (personnes vivant avec le VIH et enfants <5 ans) (cible ≥90 %) Documentation du statut VIH chez les patients tuberculeux (cible 100 %) Pourcentage de patients tuberculeux ayant connu une récidive et de nouveaux patients tuberculeux infectés par le VIH sous traitement antirétroviral pendant leur traitement antituberculeux 1 3 7 8 9 10 4 5 6 2 1 2 3 5 6 7 8 4 Top 10 des indicateurs de l’OMS pour la TB Indicateurs obligatoires définis par le Fonds mondial pour la TB# # Fig. 4. Exemple de cartographie des indicateurs tout au long du continuum de soins 15 Annexe 1. ÉTUDES DE CAS A1.1. Adaptation du cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose : l’expérience des Philippines L’enquête nationale de prévalence de la tuberculose réalisée en 2016 estimait que la prévalence de la maladie était près de deux fois et demi supérieure à celle estimée par l’OMS avant cette enquête. L’estimation de l’incidence a été revue à la hausse, de 322 à 554 cas pour 100 000 habitants. Sur 573 000 nouveaux cas de tuberculose estimés en 2016, seuls 345 144 (60 %) ont été notifiés au PNLT. Cela suggère donc que 230 000 cas ont été sous-diagnostiqués ou sous-notifiés. Par ailleurs, en comparant les résultats de l’enquête de prévalence de 2016 à ceux de l’enquête précédente réalisée en 2007, l’incidence de la tuberculose pour 100 000 habitants avait été jugée stable. Les lacunes persistantes en matière de détection des cas en sont une explication plausible. En 2016, les Philippines ont été inclus dans les listes de l’OMS des 30 pays à forte charge de morbidité pour la tuberculose et la tuberculose pharmacorésistante. Le plan stratégique national des Philippines pour l’éradication de la tuberculose (PhilSTEP 1), pour la période 2017-2022, exposait les défis programmatiques principaux et les stratégies principales permettant d’atteindre les cibles de moyen terme (2022) dans la perspective d’éradication de la tuberculose. Ces cibles comprenaient une réduction de 50 % du nombre de décès dus à la tuberculose (de 22 000 à 11 000 entre 2017 et 2022), une réduction de 23 % de l’incidence de la tuberculose (de 554 à 427 cas pour 100 000 habitants par an) et une réduction du pourcentage de patients tuberculeux et de leurs foyers faisant face à des coûts catastrophiques en raison de leur maladie (de 35 % en 2016 à 0 % d’ici 2022). Puisque divers partenaires et parties prenantes appuient la mise en œuvre de ces activités, le PNLT organise une réunion annuelle afin d’accorder les besoins en appuis techniques avec les programmes et activités du PNLT. Utilisation du cadre centré sur la personne pour établir les priorités en matière d’assistance technique En 2017, 66 des 92 (72 %) propositions d’assistance technique ont été menées à bien. Dans ce contexte, le PNLT a jugé nécessaire d’établir des priorités pour les appuis techniques devant être fournis en 2018. Le cadre centré sur la personne a été utilisé à cette fin pendant la réunion. Pendant le premier exercice, les participants ont cartographié plus de 100 propositions d’assistance technique selon les sept stratégies définies dans le plan PhilSTEP 1. Les participants ont identifié les stratégies du PNLT ne bénéficiant pas d’appuis techniques, ainsi que les domaines où les appuis techniques se recoupaient. Pour faciliter la collaboration entre les différents partenaires, les doublons ont été discutés afin de définir si les pourvoyeurs d’assistance technique agissaient en tant que chefs de file ou partenaires d’appui. Afin de définir plus précisément les priorités à l’aide du cadre centré sur la personne, les propositions d’assistance technique ont été cartographiées tout au long du continuum de soins. Le PNLT et les organisateurs de la réunion ont ajusté la matrice du continuum de soins et ont ajouté une nouvelle catégorie (« amélioration du système de santé ») afin de regrouper les appuis techniques dédiés aux ressources humaines, à la gouvernance, aux systèmes d’information et à la logistique. La Fig. A1.1 montre la répartition des appuis techniques tout au 16 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Matrice des interventions Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Amélioration du système de santé Génération des demandes Prévention/ protection Dépistage et diagnostic Notification Traitement, soins et suivi Ressources humaines Gouvernance Informations Logistique Prise en charge programmatique de la TB pharmacorésistante Partenariat public-privé Communautés et groupes à haut risque long du continuum de soins, ainsi que les priorités thématiques. Cet exercice de cartographie effectué tout au long du continuum de soins a montré que la plupart des appuis techniques étaient dédiés à l’amélioration du diagnostic. Parmi les priorités thématiques, davantage d’appuis techniques s’avéraient nécessaires pour accompagner la réponse nationale en matière de lutte contre la tuberculose pharmacorésistante. Puisque près de 40 % de l’ensemble des cas de tuberculose et 85 % des cas de tuberculose pharmacorésistante sont sous-diagnostiqués ou sous-notifiés, la priorité a été donnée aux appuis techniques dédiés aux activités qui contribueront directement à améliorer la détection et la notification des cas de tuberculose pharmacosensible et pharmacorésistante. La priorité a donc par exemple été donnée aux propositions visant à appuyer la génération de demandes, le diagnostic et la notification des cas. Les appuis techniques pouvant être fournis avant la fin décembre 2018 ont également été jugés prioritaires. Sur plus de 100 propositions d’appuis techniques, 41 se sont vu attribuer un caractère prioritaire afin d’être mises en place sous six mois. Les priorités définies comprenaient des appuis techniques pour : i) améliorer l’algorithme de diagnostic, ii) optimiser le réseau diagnostique (avec le développement d’un système de transport des échantillons de frottis d’expectorations), iii) améliorer la détection et la prise en charge des cas de tuberculose pharmacorésistante, (iv) renforcer le suivi et l’évaluation, ainsi que la notification obligatoire des cas, et v) renforcer les liens entre les secteurs public et privé (partenariat public-privé). Ces priorités étaient en accord avec la priorité nationale qui était d’identifier les cas de tuberculose, notamment ceux de tuberculose pharmacorésistante. Autres utilisations du cadre centré sur la personne Le Bureau pays de l’OMS pour les Philippines a joué un rôle moteur dans le développement d’un tableau de bord des profils infranationaux, où les synthèses des données régionales pouvaient être analysées et visualisées. Comme d’autres pays, les Philippines ont réalisé diverses enquêtes nationales, évaluations et analyses sur la tuberculose, y compris des enquêtes nationales de prévalence de la tuberculose et de la résistance aux Plateforme TB Innovations en matière de TB Accès aux services de lutte contre la TB Traitement de la TB Partenariat Halte à la TB OMS FIND KNCV-HIVOS # # # # # # 6 1 3 4 6 1 5 1 6 2 5 22 # # Pr io rit és th ém at iq ue s 1171 1 1 1 2 1 1 2 1 2 3 1 21 2 4 5 5 16 27 1 14 15 16 2 3 1 2 1 3 4 8 5 9 6 10 7 217213 216 3 1 2 8 9 1 10 11 3 4 13 1 16 1 6 1 17 1 3 4 1 5 1 3 1 2 3 2 8 9 10 12 3 4 2 113 1 Fig. A1.1. Appuis techniques générés tout au long du continuum de soins 17ANNEXE 1 médicaments, une enquête sur les coûts pour les patients tuberculeux, une revue épidémiologique sur la tuberculose et une analyse du parcours du patient. Associés à un système de surveillance de la tuberculose amélioré, ces efforts ont permis d’accroître de manière considérable la quantité de données nationales et infranationales à même d’appuyer une prise de décisions et une planification programmatique fondées sur des données probantes. L’organisation du tableau de bord est en adéquation avec le cadre. Les données y sont exposées tout au long du continuum de soins et selon les trois étapes de planification du cadre. Une version préliminaire du tableau de bord a été partagée lors de la réunion afin d’harmoniser l’assistance technique fournie. Cela a permis de mettre en lumière des disparités régionales en matière de charge de morbidité de la tuberculose et de performances, ainsi qu’une différence d’estimation du nombre de cas de tuberculose passant entre les mailles du filet et une inadéquation entre le comportement initial des personnes atteintes de tuberculose en matière de recherche de soins et la disponibilité des services de diagnostic et de traitement. Ce tableau de bord pourrait être utilisé lors de discussions ayant pour objectif d’établir des priorités d’ordre géographique, dont la sélection de populations cibles propres à certaines régions, la conception d’interventions spécifiques à certaines régions permettant d’atteindre les personnes atteintes de tuberculose qui y résident et l’identification de parties prenantes et partenaires afin d’éliminer les obstacles dans certaines régions. Conclusion L’utilisation du cadre centré sur la personne a eu deux avantages. Cela a tout d’abord permis de visualiser l’offre d’assistance technique tout au long du continuum de soins, ce qui a ensuite facilité l’établissement de priorités centrées sur la personne. Cela a également permis de structurer le tableau de bord des profils infranationaux, ce qui a permis de faciliter la tenue d’une discussion stratégique portant sur les priorités géographiques afin de mettre en place des interventions et de prendre des décisions différenciées. L’utilisation du cadre à ces deux fins a permis d’en démontrer la flexibilité et l’utilité pour les pays. L’utilisation du cadre, le tableau de bord des profils infranationaux et l’assistance continue fournie par les parties prenantes et partenaires devraient encourager la production de données et leur utilisation dans le cadre des cycles de planification nationaux et infranationaux aux Philippines. A1.2. Utilisation du cadre centré sur la personne pour appuyer une demande de financement auprès du Fonds mondial : l’expérience du Ghana Le PNLT du Ghana a préparé un plan stratégique national de lutte contre la tuberculose pour la période 2015– 2020, avec comme cibles une réduction de 20 % de la prévalence de la maladie d’ici 2020 par rapport aux taux de 2013, ainsi qu’une réduction de 35 % du taux de mortalité de la tuberculose au cours de la même période. Les lacunes programmatiques principales étaient les suivantes : couverture thérapeutique (en termes de ratio des notifications de nouveaux cas et de l’incidence estimée) ; capacités insuffisantes des laboratoires pour la confirmation bactériologique des cas de tuberculose ; résultats thérapeutiques défavorables ; faiblesse des systèmes de suivi et d’évaluation et de la gestion programmatique ; collaboration sous-optimale avec la société civile et le secteur privé. Comme dans plusieurs autres pays, l’enquête nationale de prévalence de la tuberculose réalisée en 2016 avait mis en évidence une estimation accrue de la charge de morbidité de la tuberculose au Ghana, ainsi qu’une réduction associée de la couverture thérapeutique estimée (de 88 % à 33 % en 2014). Alors que les résultats d’une revue épidémiologique nationale sur la tuberculose réalisée en 2017 indiquaient une éventuelle sous- notification des cas détectés tant par le secteur public que privé, une analyse du parcours du patient réalisée cette même année montrait que la fourniture des services devait mieux s’aligner sur le comportement initial des personnes atteintes de tuberculose en matière de recherche de soins afin d’améliorer l’accès aux services de diagnostic et de traitement de la tuberculose. 18 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose En 2018, le PNLT du Ghana devait recevoir 3,2 millions de dollars américains supplémentaires du Fonds mondial, pour que le pays puisse mettre en place des interventions à fort impact. Les résultats de l’enquête nationale de prévalence de la tuberculose, de la revue épidémiologique nationale sur la tuberculose, de l’analyse du parcours du patient, ainsi que d’autres données devaient servir de base à l’élaboration d’interventions stratégiques afin de combler les lacunes en matière de diagnostic et de traitement des personnes atteintes de tuberculose. Afin de planifier des interventions adaptées, le PNLT a décidé de convier des représentants régionaux à un atelier de travail de trois jours ayant pour objectif d’élaborer des plans opérationnels à l’aide du cadre centré sur la personne. Soixante-seize participants ont pris part à cet atelier de travail, dont des représentants des 10 régions du pays, de la société civile, de l’administration pénitentiaire, du Fonds mondial, de l’instance de coordination nationale (ICN), de l’Agence des États-Unis pour le développement international (USAID) et de l’OMS. Pendant toute la durée de l’atelier, les participants étaient regroupés par région et le point focal national correspondant facilitait les discussions de groupe. Deux régions aux caractéristiques géographiques similaires ou aux caractéristiques épidémiologiques similaires en matière de tuberculose travaillaient ensemble dans un même groupe. Des discussions ont eu lieu au sein des régions, mais également entre régions. L’atelier de travail était structuré selon les trois étapes de planification du cadre centré sur la personne. Toutefois, pour accorder suffisamment de temps à l’objectif principal de l’atelier qui était d’élaborer un plan opérationnel, l’utilisation du cadre a été adaptée. Lors de la première session, la situation du Ghana en matière de tuberculose a été évaluée aux niveaux national et infranational, permettant ainsi de classer les problèmes par ordre de priorité et par région en se fondant sur les données probantes. Au vu des problèmes prioritaires, la deuxième session s’est concentrée sur l’identification et la priorisation des interventions en mettant l’accent sur l’identification des personnes atteintes de tuberculose n’ayant pas accès au système de santé ou ayant accès aux services de santé mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié. La dernière session cherchait à déterminer comment mettre en œuvre les interventions proposées. Classement des problèmes spécifiques aux régions par ordre de prioritén Malgré des lacunes clairement identifiées dans le PSN, certaines zones infranationales faisaient face à des défis programmatiques bien particuliers. La revue épidémiologique nationale de 2017 et les résultats de l’enquête sur les coûts pour les patients et ceux de l’analyse du parcours du patient ont permis de consolider et de mieux utiliser les données infranationales. En préparation de l’atelier de travail, 10 points focaux nationaux responsables du suivi et de l’évaluation avaient cartographié les données tout au long du continuum de soins pour les 10 régions du Ghana. Les données et interprétations ont été précisées lors de ce processus, permettant ainsi d’obtenir une meilleure compréhension de la situation du pays en matière de tuberculose et d’étayer les discussions lors de l’atelier. Pendant l’atelier de travail, les groupes régionaux ont utilisé les données consolidées afin d’identifier et de classer les problèmes programmatiques par ordre de priorité (Tableau A1.1). La priorité était généralement donnée aux couvertures thérapeutiques faibles. Certaines régions ont également évoqué des problèmes de diagnostic de la tuberculose chez l’enfant et chez certaines populations particulières, un dépistage insuffisant de la tuberculose chez les les personnes vivant avec le VIH ainsi qu’un dépistage insuffisant du VIH chez les personnes atteintes de tuberculose, une faible couverture par traitements antirétroviraux chez les patients coinfectés par le VIH et la tuberculose, ainsi que des résultats thérapeutiques défavorables sous traitement antituberculeux, notamment chez les patients tuberculeux coinfectés par le VIH. 19ANNEXE 1 Tableau A1.1 Problèmes prioritaires par région Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner, mais non diagnostiquées Personnes avec diagnostic de TB reçu, mais cas non notifiés Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Région Ashanti 43 % des patients tuberculeux cherchent en premier lieu à se faire soigner en pharmacie, où il n’existe aucune capacité diagnostique Région de la volta 25 % des patients cherchent à se faire soigner dans le secteur privé informel, où il n’existe aucune capacité diagnostique Région orientale Centres diagnostiques de la TB insuffisants dans le secteur public (centres de soins) Région du Grand Accra Capacités diagnostiques insuffisantes dans la région ; seuls 5 % (54/1 044) des centres sont dotés de capacités diagnostiques de la TB Région occidentale Faibles capacités diagnostiques des centres de soins Région du Haut Ghana oriental Manque de cliniciens et de centres diagnostiques Région du Haut Ghana occidental Faible indice de suspicion de la part des cliniciens Région du Nord Capacités diagnostiques insuffisantes dans les centres de niveau 0 et 1, où 32 % des patients cherchent à se faire soigner en premier lieu Région du Centre 25 % des patients cherchent à se faire soigner dans le secteur privé informel, où il n’existe aucune capacité diagnostique Capacités diagnostiques insuffisantes dans les centres de niveau 0 et 1, où 27 % des patients cherchent à se faire soigner en premier lieu Région de Brong Ahafo Faible détection des cas (enfants, groupes à haut risque comme les détenus, les élèves et les étudiants, etc.) Optimisation des interventions Une fois les lacunes classées par ordre de priorité, les régions ont identifié les interventions potentielles en tenant compte des politiques et interventions recommandées par l’OMS, des recommandations formulées dans la revue épidémiologique de 2017 sur la tuberculose et du rôle éventuel des organisations de la société civile. Les résultats des activités de recherche intensive de cas à l’échelle nationale et régionale ont été analysés en détail. Le taux d’attrition observé dans la cascade dépistage-traitement des patients a été pris en compte, et les défis liés à la mise en œuvre des activités ont été identifiés. Certains résultats observés aux niveaux national et régional étaient cohérents, dont un fort rendement du dépistage de la tuberculose dans les services hospitaliers et dans certains centres de prise en charge du VIH. Il a également été demandé aux groupes de prendre en compte ces résultats pour la planification d’interventions et d’activités précises. Le tableau A1.2 dresse la liste des interventions proposées par région. Certaines interventions ont été proposées dans la plupart des régions, comme l’implication du secteur privé informel, le renforcement des systèmes de recours et de transport des échantillons de frottis d’expectorations et le renforcement et l’extension des activités de recherche de cas. Les interventions proposées ont été jugées susceptibles d’augmenter le taux de détection des cas de tuberculose et le taux de patients placés sous traitement. Elles étaient donc en adéquation avec les principaux problèmes prioritaires. 20 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Tableau A1.2 Résumé des interventions prioritaires propres à chaque région, Ghana Mise en œuvre Le dernier jour de l’atelier de travail, les interventions proposées au niveau régional ont été inscrites dans un plan de travail où les détails relatifs aux activités, résultats, rôles, niveaux de mise en œuvre et calendriers ont été définis par toutes les régions. Les plans régionaux ont ensuite été réunis en un plan d’action national budgétisé. Conclusion Les discussions participatives et fondées sur les données probantes qui se sont tenues lors de l’atelier de travail ont permis d’élaborer des interventions stratégiques adaptées. L’implication des points focaux nationaux responsables du suivi et de l’évaluation lors de la phase préparatoire a été perçue comme importante, tant pour les discussions tenues lors de l’atelier de travail que pour encourager l’utilisation future des données à des fins de planification des activités du programme aux niveaux national et régional. Dans l’ensemble, les participants ont apprécié l’utilisation du cadre centré sur la personne en tant que méthode permettant d’atteindre les objectifs de l’atelier de travail. Cette approche a permis aux participants d’avoir une meilleure compréhension des données régionales, tout en encourageant les discussions. Les représentants régionaux étaient satisfaits du caractère participatif de l’atelier de travail, qui leur a permis d’identifier les lacunes de leurs programmes régionaux et de proposer des solutions et des interventions. Ce type d’application du cadre a permis d’encourager une prise de décisions fondée sur des données probantes et une planification des programmes au niveau infranational. L’atelier de travail faisait partie du projet pilote visant à évaluer l’utilisation du cadre centré sur la personne. Il s’agissait de la première application du cadre à l’échelle infranationale. Région Engagement informel du secteur privé Introduction au dépistage de la TB Dépistage ciblé Expansion des services de diagnostic de la tuberculose Amélioration du système de référence et de transport des échantillons Renforcement de la recherche intensive de cas Expansion de la recherche intensive de cas Progrès dans la recherche des cas contacts Amélioration de la qualité des soins Ashanti Volta Eastern Greater Accra Western Upper East Upper West Northern Central Brong Ahafo 21ANNEXE 1 A1.3. Application concrète du cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose : l’expérience du PNLT du Kenya En 2014, lorsque le pays préparait son PSN pour la tuberculose, la lèpre et les maladies respiratoires (2015–2018), les responsables du programme national de lutte contre ces maladies (NTLDP) ont consacré plusieurs mois à la phase de planification en impliquant toutes les parties prenantes pertinentes. Le PSN ainsi élaboré était ambitieux, mais manquait de financements. Moins d’un an après sa mise en œuvre, un nouveau processus de planification a dû être entamé afin d’établir des priorités en matière de financements internes et de déposer une demande de financements supplémentaires auprès du Fonds mondial. En début de phase de préparation du PSN du NTLDP pour la période 2019–2023, le secrétariat responsable du processus de planification décida d’utiliser le cadre centré sur la personne. La composante « continuum de soins » du cadre a donc été utilisée pour examiner les données, identifier et classer les lacunes programmatiques par ordre de priorité, en analyser les causes profondes et élaborer un ensemble d’interventions prioritaires. Un atelier de travail a eu lieu à cette fin. Jour 1 : classement des problèmes par ordre de priorité Avant l’atelier de travail, les résultats principaux d’études, de rapports, de revues et d’analyses récents ont été consolidés par les membres d’une équipe responsable du suivi et de l’évaluation. Ces résultats comprenaient les données de tuberculose issues d’une enquête nationale de prévalence de la maladie, du rapport de l’OMS sur la tuberculose dans le monde, d’une analyse du parcours du patient, d’une revue épidémiologique nationale sur la tuberculose et d’une étude de recensement national des cas de tuberculose pour évaluer le taux de sous- notification des cas de tuberculose détectés, ainsi que les données issues d’enquêtes plus générales comme une enquête DHS et une enquête sur les dépenses et le recours aux soins de santé. Les Fig. A1.2 à A1.8 présentent les données cartographiées tout au long du continuum de soins, en fonction des profils épidémiologiques. Ces données consolidées ont été utilisées pour étayer les discussions lors de l’atelier de travail. 22 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose TB p ha rm ac os en si bl e TB m ul ti ré si st an te o u TB ré si st an te à la ri fa m pi ci ne (T B- M R ou T B- RR ) TB /V IH Le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de es tim ait à 16 9 0 00 le no m br e d e c as in cid en ts de TB en 20 16 . En vir on 45  % de ce s c as on t é té no tifi és au PN LT. Se lon le ta ux de ré us sit e t hé ra pe ut iqu e d e 2 01 5, en vir on 39  % de ce s pa tie nt s o nt te rm iné le ur tr ait em en t a ve c s uc cè s. L’O M S e sti m e q ue le s e nf an ts de m oin s d e 1 5 a ns re pr és en te nt 13  % de l’i nc ide nc e a nn ue lle de la TB (2 2 0 00 ca s). La ch ar ge de m or bid ité de la TB ch ez l’h om m e a du lte es t p rè s d e d eu x fo is su pé rie ur e à ce lle ob se rv ée ch ez la fe m m e a du lte . Ce pe nd an t, ch ez l’e nf an t d e m oin s d e 1 5 a ns , la ch ar ge de m or bid ité es tim ée es t q ua sim en t é ga le ch ez le s fi lle s e t l es ga rço ns . Le s d on né es na tio na les de ro ut ine su r l a n ot ifi ca tio n d es ca s, an aly sé es da ns la re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7, on t r év élé qu ’en tre 20 06 et 20 16 le no m br e t ot al de ca s d e T B p ha rm ac or és ist an te no tifi és av ait au gm en té de 3 à 4 35 . T rè s p eu de ca s d e T B ult ra ré sis ta nt e ( TB -U R) on t é té no tifi és . E n 2 01 4, les ré su lta ts de s te sts de se ns ibi lit é a ux m éd ica m en ts (D ST ) o nt m on tré qu e l e po ur ce nt ag e d e c as de TB -M R p ar m i le s n ou ve au x c as ét ait de 1, 3 % (in te rv all e d e c on fia nc e [ IC] à 95 % : 0 ,7– 1,9 ). Le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de es tim ait à 3 0 00 le no m br e d e c as in cid en ts de TB -M R/ TB -R R e n 2 01 6. En vir on 16  % de ce s c as av aie nt dé m ar ré un tr ait em en t. Se lon le ta ux de ré us sit e t hé ra pe ut iqu e d e 2 01 4, en vir on 11  % de s pa tie nt s a tte int s d e T B- M R/ TB -R R o nt ét é t ra ité s a ve c s uc cè s. Le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de es tim ait à 53 00 0 l e no m br e d e c as in cid en ts de TB in fec té s p ar le VI H en 20 16 (3 1 % de la ch ar ge de m or bid ité ). En vir on 43  % de ce s c as on t é té no tifi és au PN LT. Se lon le ta ux de ré us sit e t hé ra pe ut iqu e d e 2 01 5, en vir on 35  % de ce s pa tie nt s o nt ét é t ra ité s a ve c s uc cè s. 96  % de s p at ien ts do nt le ca s a ét é n ot ifi é a va ien t u n s ta tu t V IH co nn u, et 31  % de s p at ien ts do nt le st at ut VI H ét ait co nn u é ta ien t inf ec té s p ar le VI H. L’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6 i nd iqu ait qu e 1 3,4  % de s pa tie nt s t ub er cu leu x i de nt ifi és da ns l’e nq uê te ét aie nt en re gis tré s en ta nt qu e p er so nn es in fec té es pa r l e V IH da ns l’u nit é d e g es tio n de ba se de s d on né es th ér ap eu tiq ue s ( TIB U) , a lor s q ue 23  % de ce s pa tie nt s s ’ét aie nt au to -d éc lar és in fec té s p ar le VI H. In di ca te ur s ép id ém io lo gi qu es tr an sv er sa ux Le s r és ult at s d e l ’en qu êt e d e p ré va len ce de la TB de 20 16 in diq ua ien t u ne pr év ale nc e p on dé ré e d e l a T B d e 5 58 ca s ( IC 95  %  : 4 55 –6 62 ) p ou r 1 00  00 0 h ab ita nt s a du lte s. Ce s r és ult at s o nt en tra îné un e r év isi on à la ha us se du ta ux d’ inc ide nc e d e la TB à 34 8 ( IC 95  %  : 2 13 –5 16 ) e n 2 01 6, pa r r ap po rt à l ’es tim at ion de l’O M S f ait e a va nt l’e nq uê te , q ui ét ait de 23 3 c as (I C 9 5 %  : 1 88 –2 66 ) p ou r 1 00  00 0 h ab ita nt s a du lte s e n 2 01 6. Pa r r ap po rt au ta ux de no tifi ca tio n r ap po rté en 20 16 po ur le Ke ny a, le ra tio pr év ale nc e- no tifi ca tio ns ét ait de 2, 5:1 . La ch ar ge de m or bid ité de la m ala die la pl us él ev ée ét ait ob se rv ée da ns la tr an ch e d ’âg e d es 25 –3 4 a ns , a ve c u ne pr év ale nc e d e 7 16 ca s p ou r 1 00  00 0 h ab ita nt s. Le ta ux de pr év ale nc e é ta it plu s é lev é c he z l ’ho m m e ( 80 9 p ou r 1 00  00 0) qu e ch ez la fe m m e ( 35 9 p ou r 1 00  00 0) . L a c ha rg e d e m or bid ité de la TB ét ait pl us im po rta nt e e n z on es ur ba ine s ( 76 0 c as po ur 10 0 0 00 ha bit an ts) qu ’en zo ne s r ur ale s ( 45 3 c as po ur 10 0 0 00 ha bit an ts) , a ins i q ue ch ez le s p er so nn es âg ée s d e p lus de 65 an s. 2 3 41 110 11 12 13 2 3 4 5 6 1 987 Fi g. A 1. 2. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s pa r p ro fil s ép id ém io lo gi qu es , K en ya Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # 23ANNEXE 1 Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # Pe rs on ne s a tt ei nt es d ’in fe ct io n tu be rc ul eu se , ri sq ue é le vé d e dé ve lo pp er la m al ad ie M al ad ie a sy m pt om at iq ue , n e ch er ch an t p as à s e fa ir e so ig ne r M al ad ie s ym pt om at iq ue , n e ch er ch an t p as à s e fa ir e so ig ne r Se lon le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de , u n c ad re de su ivi de s o bje cti fs de dé ve lop pe m en t d ur ab le (O DD ) r ela tif s à la TB a ét é d év elo pp é e t c om pr en d 1 4 i nd ica te ur s l iés à se pt O DD po ur le sq ue ls de s d on né es pr ob an te s d ém on tre nt un e a sso cia tio n av ec l’i nc ide nc e d e l a T B. L’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6 a ré vé lé qu e 2 6 % de s pa tie nt s t ub er cu leu x é ta ien t a sy m pt om at iqu es et fin iss aie nt so it pa r d év elo pp er de s s ym pt ôm es so it pa r p as se r e nt re le s m ail les du fil et . L’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6 a ré vé lé qu e 6 5 % (N  =  14 6) de s c as pr év ale nt s p ré se nt an t d es sy m pt ôm es de TB n’ av aie nt pa s c he rch é à se fa ire so ign er av an t l ’en qu êt e ; la m ajo rit é d ’en tre eu x é ta ien t d es ho m m es . Pa rm i c eu x a ya nt in diq ué la ra iso n d e l eu r a bs en ce de re ch er ch e de so ins (N  =  75 ), 75  % (N  =  56 ) o nt dé cla ré qu e l eu rs sy m pt ôm es n’ ét aie nt pa s g ra ve s. L’e nq uê te de 20 13 su r l es dé pe ns es et le re co ur s a ux so ins de sa nt é a ré vé lé qu e 1 2,7  % de s p er so nn es pr és en ta nt ce rta ins sy m pt ôm es n’ av aie nt pa s c he rch é à se fa ire so ign er. Ce ch iff re es t inf ér ieu r à ce lui de 20 03 (2 2,8  % ). Pr ès de 40  % de ce s p er so nn es on t r ap po rté ne pa s c on sid ér er le ur ét at su ffi sa m m en t g ra ve po ur ch er ch er à se fa ire so ign er. 5 6 7 1 2 14 Fi g. A 1. 3. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s po ur le p re m ie r g ro up e du c ad re («  P er so nn es n ’a ya nt p as a cc ès a u sy st èm e de s an té  » ) p ou r l a se ss io n vi sa nt à cl as se r l es p ro bl èm es p ar o rd re d e pr io ri té , K en ya 24 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Pr és en ta ti on à u n ce nt re d e so in s, n on di ag no st iq ué s D ia gn os ti qu és , c as n on n ot ifi és Un e a na lys e d u p ar co ur s d u p at ien t d e 2 01 7 a ré vé lé qu e se ule m en t 4 3 % de s p er so nn es ch er ch an t à se fa ire so ign er ét aie nt su sce pt ibl es de se re nd re da ns un ce nt re de so ins do té de ca pa cit és di ag no sti qu es de la TB ph ar m ac os en sib le lor s d e leu r p re m ier co nt ac t a ve c l e s ys tè m e d e s an té . U n p ou rce nt ag e en co re pl us fa ibl e é ta it su sce pt ibl e d e r ec ev oir un di ag no sti c d e T B ph ar m ac or és ist an ce lo rs de le ur pr em ier co nt ac t. L’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6 a ré vé lé qu e 8 0 % de s c as pr év ale nt s a ya nt pr éc éd em m en t c he rch é à se fa ire so ign er po ur le ur s s ym pt ôm es re sp ira to ire s n ’av aie nt re çu au cu n dia gn os tic de TB au m om en t d e l ’en qu êt e. L’é tu de de 20 16 su r l e r ec en se m en t d es ca s v isa nt à m es ur er le ta ux de so us -n ot ifi ca tio n d es ca s d e T B a ré vé lé qu e l e t au x d e s ou s-n ot ifi ca tio n l e plu s é lev é é ta it ob se rv é d an s l a r ég ion de N air ob i ( 33  % ), alo rs qu e l e t au x l e p lus fa ibl e é ta it ob se rv é d an s l a r ég ion no rd -e st (1 2 % ). L’e nq uê te de pr év ale nc e d e 2 01 6 a ré vé lé qu e l ’éc ar t e nt re le s t au x d e p ré va len ce et de no tifi ca tio n é ta it plu s i m po rta nt ch ez le s h om m es , c he z l es pa tie nt s â gé s d e 2 5 à 34 an s, ain si qu e d an s l a t ra nc he d’ âg e d es 65 an s e t p lus . Le s d on né es na tio na les de ro ut ine su r l a n ot ifi ca tio n d es ca s e n 2 01 6, an aly sé es da ns la re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7, on t r év élé qu e l e r at io en fan ts de m oin s d e 5 an s/e nf an ts de 5 à 1 4 a ns ét ait de 1, 0:1 ,0. Ce ra tio es t i nf ér ieu r à ce lui at te nd u d e 1 ,5– 3:1 , q ui ind iqu e u n s ou s-d iag no sti c et /o u u ne so us -n ot ifi ca tio n d es ca s d an s c et te tr an ch e d ’âg e. D ia gn os ti qu és h or s PN LT , ca s no n no ti fié s D ia gn os ti qu és p ar le P N LT , ca s no n no ti fié s Un e a na lys e d u p ar co ur s d u p at ien t d e 2 01 7 a ré vé lé qu e l e se cte ur pr ivé ét ait do té de ca pa cit és di ag no sti qu es . C ep en da nt , le s no tifi ca tio ns is su es du se cte ur pr ivé ne re pr és en te nt qu e 1 2 % de l’in cid en ce es tim ée . L’a na lys e a ré vé lé qu e 4 1 % de s p er so nn es ch er ch en t e n p re m ier lie u à se fa ire so ign er da ns de s c en tre s p riv és (f or m els ou inf or m els ). Da ns l’a na lys e m ult iva rié e d e l ’ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t de s c as , le s c as no n r ap po rté s é ta ien t s ign ifi ca tiv em en t p lus su sce pt ibl es d’ av oir ét é d iag no sti qu és da ns un ce nt re pr ivé (o dd s ra tio m oy en 2, 6, int er va lle de co nfi an ce [I C] à 95 %  : 1 ,8– 3,9 ). Un e a na lys e d u p ar co ur s d u p at ien t d e 2 01 7 a ré vé lé qu e l es ce nt re s d e n ive au 2- 5 d u s ys tè m e d e s an té ét aie nt do té s d e ca pa cit és di ag no sti qu es , e t q ue le s n ot ifi ca tio ns is su es du se cte ur pu bli c r ep ré se nt aie nt en vir on 47  % de l’i nc ide nc e e sti m ée . L’a na lys e a ré vé lé qu e 5 8 % de s p er so nn es ch er ch aie nt en pr em ier lie u à se fa ire so ign er da ns de s c en tre s p ub lic s. L’é tu de de 20 16 su r l e r ec en se m en t d es ca s a ré vé lé qu e 8 1 % de s ca s n on ra pp or té s é ta ien t i ssu s d e c en tre s d e s oin s p ub lic s. 11 2 3 2 11 2 4 5 3 Fi g. A 1. 4. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s po ur le d eu xi èm e gr ou pe d u ca dr e («  P er so nn es a ya nt la tu be rc ul os e ch er ch an t à s e fa ir e so ig ne r m ai s n’ ay an t pa s ét é di ag no st iq ué es o u do nt le c as n ’a p as é té n ot ifi é  ») p ou r l a se ss io n vi sa nt à c la ss er le s pr ob lè m es p ar o rd re d e pr io ri té Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # 25ANNEXE 1 D ia gn os ti qu és , t ra it em en t no n dé m ar ré Ca s no ti fié s, tr ai té s sa ns s uc cè s Tr ai té s av ec s uc cè s, to uj ou rs à ri sq ue d e ré ci di ve Le s d on né es na tio na les de ro ut ine su r l a n ot ifi ca tio n d es ca s, an aly sé es da ns la re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7, on t r év élé qu ’en tre 20 12 et 20 16 le s n ot ifi ca tio ns de ca s d e T B o nt di m inu é de 6  % pa r a n e n m oy en ne (d e 9 8 4 00 à 73  06 6) . L a d im inu tio n l a plu s i m po rta nt e ( de 10 ,4  % ) a ét é o bs er vé e e n 2 01 6 ; 8  50 9 c as de m oin s q u’e n 2 01 5 ( n =  81  57 5) . Se lon le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de , e n 2 01 5, 99  % de s p at ien ts do nt le ca s a va it ét é n ot ifi é a va ien t d ém ar ré un tra ite m en t. Se lon l’a na lys e d u p ar co ur s d u p at ien t d e 2 01 7, 53  % de s p at ien ts re pr és en ta nt la ch ar ge de m or bid ité es tim ée av aie nt ob te nu de s r és ult at s t hé ra pe ut iqu es fa vo ra ble s c on fir m és , 7  % av aie nt ob te nu de s r és ult at s t hé ra pe ut iqu es dé fav or ab les et le s r és ult at s th ér ap eu tiq ue s d es 40  % re sta nt s é ta ien t m an qu an ts. Se lon le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de , 8 7 % de s no uv ea ux ca s e t d es ca s d e r éc idi ve en re gis tré s e n 2 01 5 é ta ien t as so cié s à un e r éu ssi te th ér ap eu tiq ue , a ve c 4 6 % de pa tie nt s ay an t t er m iné le tr ait em en t e t 4 0 % de pa tie nt s g ué ris . L e t au x de ré us sit e t hé ra pe ut iqu e é ta it de 83  % pa rm i le s c as de TB pr éc éd em m en t t ra ité e, de 82  % pa rm i le s c as co inf ec té s p ar la TB / VI H et de 72  % pa rm i le s c as de TB -M R. Se lon le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de , 6 ,5  % de s no uv ea ux ca s e t d es ca s d e r éc idi ve no tifi és av aie nt ét é e nr eg ist ré s co m m e c as de ré cid ive en 20 16 . L’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6 a ré vé lé qu e 2 4 % (N  =  73 ) d es ca s p ré va len ts (N  =  30 5) av aie nt de s a nt éc éd en ts de tra ite m en t a nt itu be rcu leu x. 6 10 15 16 17 2 Fi g. A 1. 5. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s po ur le tr oi si èm e gr ou pe d u ca dr e («  P er so nn es a ya nt la tu be rc ul os e do nt le c as a é té n ot ifi é m ai s tr ai té es sa ns s uc cè s  ») p ou r l a se ss io n vi sa nt à c la ss er le s pr ob lè m es p ar o rd re d e pr io ri té , K en ya Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # 26 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Pe rs on ne s a tt ei nt es d ’in fe ct io n tu be rc ul eu se , ri sq ue é le vé d e dé ve lo pp er la m al ad ie Qu els fa cte ur s c on tri bu en t à ce pr ob lèm e ? M al ad ie a sy m pt om at iq ue , n e ch er ch an t p as à s e fa ir e so ig ne r Qu els fa cte ur s c on tri bu en t à ce pr ob lèm e ? M al ad ie s ym pt om at iq ue , n e ch er ch an t p as à s e fa ir e so ig ne r Qu els fa ct eu rs co nt rib ue nt à ce pr ob lèm e ? Se lon le ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB da ns le m on de , u n c ad re de su ivi de s O DD re lat ifs à la TB a ét é d év elo pp é e t c om pr en d 1 4 ind ica te ur s l iés à se pt O DD po ur le sq ue ls de s d on né es pr ob an te s dé m on tre nt un e a sso cia tio n a ve c l ’in cid en ce de la TB . Pa rm i le s p ar tic ipa nt s à l’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6 q ui av aie nt au m oin s un sy m pt ôm e d e l a m ala die m ais qu i n ’on t p as ch er ch é à se fa ire so ign er, la pl up ar t (8 2 % ) o nt ra pp or té ne pa s a vo ir c he rch é à se fa ire so ign er ca r il s n e p en sa ien t p as qu e leu rs sy m pt ôm es ét aie nt gr av es . L’e nq uê te de 20 13 su r l es dé pe ns es et le re co ur s a ux so ins de sa nt é a ré vé lé qu e l es ra iso ns le s p lus fr éq ue m m en t a va nc ée s p ou r j us tifi er le fa it de ne pa s a vo ir c he rch é à se fa ire so ign er, m alg ré la pr és en ce de sy m pt ôm es , é ta ien t : «  co ût él ev é d es so ins  », « a ut om éd ica tio n » , «  lo ng ue s d ist an ce s à pa rco ur ir p ou r s e r en dr e a u c en tre de so ins  » et «  m ala die co ns idé ré e c om m e p as as se z g ra ve  ». Ne pa s c he rch er à se fa ire so ign er en ra iso n d u c oû t é lev é d es so ins (2 1,4  % ) é ta it l’u n de s p rin cip au x c on sta ts de l’e nq uê te de 20 13  : c e c hiff re ét ait to ut efo is inf ér ieu r à ce ux ra pp or té s e n 2 00 7 ( 37 ,7  % ) e t 2 00 3 ( 39 ,4  % ). L’e nq uê te dé m og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 a ré vé lé qu e l es pr ob lèm es le s p lus fré qu em m en t m en tio nn és pa r l es pa rti cip an te s e n m at ièr e d ’ac cè s a ux so ins en ca s d e m ala die ét aie nt to ut d’ ab or d d e r as se m ble r l ’ar ge nt né ce ssa ire po ur se fa ire so ign er (3 7 % ), pu is la dis ta nc e d u c en tre de so ins (2 3 % ), ne pa s v ou loi r s ’y re nd re se ule s (1 1 % ) e t d es pr ob lèm es d’ au to ris at ion po ur se fa ire so ign er (6  % ). 1 1 1 2 1 F ig . A 1. 6. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s po ur le p re m ie r g ro up e du c ad re («  P er so nn es n ’a ya nt p as a cc ès a u sy st èm e de s an té  » ) p ou r l a se ss io n po rt an t s ur l’ an al ys e de s ca us es p ro fo nd es , K en ya Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # 27ANNEXE 1 Pr és en ta ti on à u n ce nt re d e so in s, n on d ia gn os ti qu és Qu els fa cte ur s c on tri bu en t à ce pr ob lèm e ? D ia gn os ti qu és , c as n on n ot ifi és Qu els fa ct eu rs co nt rib ue nt à ce pr ob lèm e ? L’a na lys e 2 01 7 d u p ar co ur s d u p at ien t a ré vé lé qu e l a c ou ve rtu re di ag no sti qu e d es ce nt re s d e s oin s p ub lic s d e n ive au 3, 4 et 5 ét ait él ev ée . C ep en da nt , s eu lem en t 3 1 % de la po pu lat ion co ns ult e e n p re m ier lie u d an s c es ce nt re s. Le s p at ien ts qu i n e c on su lte nt pa s d an s c es ce nt re s e n p re m ier lie u s on t a dr es sé s à de s ce nt re s d e s oin s d ot és de ca pa cit és di ag no sti qu es ou pr en ne nt le ris qu e d e n e p as êt re dia gn os tiq ué s. Se lon l’e nq uê te de pr év ale nc e d e l a T B d e 2 01 6, 48  % de s c as pr év ale nt s d e T B n ’au ra ien t pa s é té di ag no sti qu és si le dé pis ta ge n’ av ait pr is en co m pt e q ue la to ux co m m e s ym pt ôm e. 40  % de s c as de TB n’ au ra ien t p as ét é d iag no sti qu és en ut ilis an t q ue l’u n o u l es qu at re sy m pt ôm es ca rd ina ux du dé pis ta ge de la TB (t ou x d e p lus de de ux se m ain es , fi èv re, su eu rs no ctu rn es et pe rte de po ids ). Pa rm i le s c as id en tifi és da ns l’e nq uê te , 6 0 % ét aie nt at te int s d e T B à m icr os co pie né ga tiv e. Ce s c as n’ au ra ien t d on c p as ét é d iag no sti qu és da ns le ca dr e d e l a d ét ec tio n d e r ou tin e d es ca s q ui s’a pp uie un iqu em en t s ur l’e xa m en m icr os co piq ue . La ra dio gr ap hie pu lm on air e s ’es t r év élé e ê tre un bo n o ut il d iag no sti qu e d e l a T B, av ec un e se ns ibi lit é d e 8 8 % . P lus de 50  % de s c as de TB co nfi rm és ne pr és en ta ien t a uc un sy m pt ôm e cla ssi qu e d e T B m ais av aie nt de s c lic hé s r ad iog ra ph iqu es pu lm on air es an or m au x. L’é tu de de 20 16 su r l e r ec en se m en t d es ca s v isa nt à m es ur er le ta ux de so us -n ot ifi ca tio n d es ca s d e T B a ré vé lé qu e l es do nn ée s d es re gis tre s d e l ab or at oir e n ’ét aie nt pa s i nt ég ré es au x d on né es th ér ap eu tiq ue s d e l ’un ité de ba se du sy stè m e éle ctr on iqu e d e n ot ifi ca tio n e t d ’en re gis tre m en t d es ca s d u K en ya (T IB U) . A uc un re gis tre na tio na l d es ca s n ’ex ist e p ou r l es ré su lta ts de s t es ts bio log iqu es de dé te cti on de s b ac té rie s a cid o- alc oo lo- ré sis ta nt es su r é ch an til lon s d ’ex pe cto ra tio ns . D ia gn os ti qu és h or s PN LT , ca s no n no ti fié s Qu els fa cte ur s c on tri bu en t à ce pr ob lèm e ? D ia gn os ti qu és p ar le P N LT , ca s no n no ti fié s Qu els fa ct eu rs co nt rib ue nt à ce pr ob lèm e ? 1 2 3 4 51 2 F ig . A 1. 7. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s po ur le d eu xi èm e gr ou pe d u ca dr e («  P er so nn es a ya nt la tu be rc ul os e ch er ch an t à s e fa ir e so ig ne r m ai s n’ ay an t p as é té d ia gn os ti qu ée s ou d on t l e ca s n’ a pa s ét é no ti fié  » ) p ou r l a se ss io n po rt an t s ur l’ an al ys e de s ca us es p ro fo nd es , K en ya Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # 28 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose D ia gn os ti qu és , tr ai te m en t n on dé m ar ré Qu els fa cte ur s co nt rib ue nt à ce pr ob lèm e ? Ca s no ti fié s, tr ai té s sa ns s uc cè s + tr ai té s av ec s uc cè s, m ai s to uj ou rs à ri sq ue d e ré ci di ve Qu els fa cte ur s c on tri bu en t à ce pr ob lèm e ? L’e nq uê te 20 17 su r le s c oû ts po ur le s p ati en ts a r év élé qu e l es co ût s n on -m éd ica ux di rec ts rep rés en ta ien t d e l oin la pa rt la plu s i m po rta nt e d es co ût s q ui inc om be nt au x p ati en ts tu be rcu leu x. Po ur le s p ati en ts att ein ts de TB ph arm ac or és ist an te, le s c oû ts m éd ian s i nd ire cts so nt pl us de 10 0 f ois su pé rie ur s a ux co ût s m éd ica ux di rec ts. Da ns l’e ns em ble , le te m ps m éd ian pe rd u p ar les pa tie nt s t ub erc ule ux à ch erc he r à se fa ire so ign er ét ait de 4, 2 h eu res , s an s a uc un e d iff ére nc e r ap po rté e e nt re les pa tie nt s a tte int s d e T B p ha rm ac os en sib le et de TB ph arm ac or és ist an te. Ce pe nd an t, p en da nt la ph as e i nt en siv e e t la ph as e d ’en tre tie n d u t rai tem en t, l es pa tie nt s a tte int s d e T B p ha rm ac or és ist an te on t p erd u p lus de te m ps qu e c eu x a tte int s d e T B p ha rm ac os en sib le. L’e nq uê te 20 17 su r l’ ob se rva nc e t hé rap eu tiq ue a m is en év ide nc e u n r isq ue st ati sti qu em en t a ccr u d e n on -o bs er va nc e d an s l es tr an ch es d’ âg e 2 5– 34 an s, 35 –4 4 a ns et 55 –6 4 a ns pa r r ap po rt à l a t ran ch e d ’âg e de s 1 8– 24 an s ( p <  0, 05 ). Le s h om m es ét aie nt 25  % m oin s s us ce pt ibl es qu e l es fe m m es de pr en dr e l eu r t rai tem en t a nt itu be rcu leu x c om m e i l s e d oit (o dd s r ati o [ OR ] 0 ,76 , in ter va lle de co nfi an ce [IC ] à 95 %  : 0 ,58 –0 ,99 ). Le s p ar tic ipa nt s n on -in fec tés pa r le VI H ne pr en aie nt pa s a us si bie n l eu r t rai tem en t a nt itu be rcu leu x q ue le s p ar tic ipa nt s i nf ec tés pa r le VI H (O R 0 ,75 , IC 95  %  : 0 ,57 –0 ,99 ). Le s p ar tic ipa nt s a tte int s d e T B e xtr a- pu lm on air e n e p ren aie nt pa s a us si bie n l eu r t rai tem en t a nt itu be rcu leu x q ue ce ux at tei nt s d e T B p ulm on air e ( OR 0, 69 , IC 95  %  : 0 ,50 –0 ,93 ). Le s p ati en ts en ph as e d ’en tre tie n d e l eu r t rai tem en t é ta ien t 2 ,5 foi s p lus ob se rva nt s q ue ce ux en ph as e i nt en siv e ( IC 95  %  : 9 3– 3,1 9) . Le s p ati en ts ay an t r ap po rté de s e ffe ts se co nd air es du s a ux m éd ica m en ts an tit ub erc ule ux ét aie nt as so cié s à de pl us fa ibl es ta ux d’ ob se rva nc e ( OR 0, 72 , IC 95  %  : 0 ,56 –0 ,91 ). Le s p ati en ts ay an t r ap po rté ne pa s r ec ev oir de so ut ien da ns le ca dr e d e l a s tra tég ie DO TS ét aie nt 1, 4 f ois pl us ob se rva nt s q ue ce ux ay an t p ou r s ou tie n u n m em br e d e l eu r f oy er (p  <  0, 05 ). Plu s l e c oû t d u m oy en de tr an sp or t ju sq u’a u c en tre de so ins au gm en ta it, plu s l e t au x d ’ob se rva nc e d im inu ait de m an ièr e s ign ific ati ve et pr og res siv e. 1 1 2 3 4 5 6 7 82 3 4 F ig . A 1. 8. E xe m pl e de d on né es c on so lid ée s po ur le tr oi si èm e gr ou pe d u ca dr e («  P er so nn es a ya nt la tu be rc ul os e do nt le c as a é té n ot ifi é m ai s tr ai té es sa ns s uc cè s  ») p ou r l a se ss io n po rt an t s ur l’ an al ys e de s ca us es p ro fo nd es , K en ya Ra pp or t 2 01 7 d e l ’O M S s ur la TB Re vu e é pid ém iol og iqu e d e 2 01 7 En qu êt e d e p ré va len ce de 20 16 An aly se 20 17 du pa rco ur s d u p at ien t Ét ud e d e 2 01 6 s ur le re ce ns em en t d es ca s En qu êt e d ém og ra ph iqu e e t s an ita ire de 20 14 En qu êt e 2 01 7 s ur le s c oû ts po ur le s p at ien ts Ét ud e 2 01 7 s ur l’o bs er va nc e t hé ra pe ut iqu e # # En qu êt e d e 2 01 3 s ur le s d ép en se s e t l e r ec ou rs au x s oin s d e s an té # # # # # # # 29ANNEXE 1 Lors de l’examen des données consolidées, les groupes ont identifié les données manquantes et les catégories qui n’étaient pas correctement représentées. Par exemple, au lieu de s’intéresser uniquement à l’épidémiologie de la tuberculose en termes de personnes touchées, plusieurs groupes ont fait remarquer qu’il était important d’inclure les données relatives à la charge de morbidité de la maladie, y compris les données de mortalité et de coûts pour le système de santé. Ceci a eu un impact considérable sur l’établissement des priorités pour certains thèmes comme la tuberculose multirésistante. Dans certaines zones, le manque de données était un problème majeur. Quant à la tuberculose pédiatrique, bien que la contribution de cette dernière à la charge de morbidité nationale de la tuberculose soit relativement faible, les groupes ont estimé que la lutte contre la tuberculose pédiatrique devait faire partie des priorités en raison d’une détection insuffisante des cas chez l’enfant. Ce problème devrait être mieux défini à l’aide de données supplémentaires. De même, bien que l’incidence de la tuberculose dans certaines populations ne soit pas connue, les groupes ont estimé qu’il aurait été inacceptable de ne pas les inclure. La réalisation d’études supplémentaires sur l’ampleur de la tuberculose dans ces populations a donc été définie comme prioritaire, avec l’inclusion de ces groupes comme cibles des interventions prioritaires. Les degrés des priorités ont été consolidés et inclus par les groupes dans une heatmap à la fin du jour 1. La Fig. A1.9 présente la synthèse des observations faites lors de la session visant à classer les problèmes par ordre de priorité. Une forte convergence a été observée entre les groupes. Un consensus a en effet été atteint quant aux thèmes hautement prioritaires, à savoir la tuberculose pédiatrique et les cas diagnostiqués dans le secteur public mais non notifiés. Les groupes se sont également entendus sur les autres priorités, à savoir les personnes symptomatiques ne cherchant pas à se faire soigner et les personnes atteintes de tuberculose se présentant à un centre de soins mais ne recevant aucun diagnostic. Certaines divergences d’opinions notables ont également été observées. Un groupe de participants infranationaux ne considérait par exemple pas que la tuberculose pharmacorésistante était une priorité, alors que cette dernière avait été classée parmi les priorités les plus importantes par les participants nationaux. Cette différence peut être due au faible nombre de cas dans le district en question. Jour 2 : analyse des causes profondes Les groupes de travail ont examiné et pris en compte les données consolidées, les résultats d’études et d’enquêtes supplémentaires au vu de leur propre expérience. Ils ont ensuite réalisé une analyse des causes profondes pour identifier et classer les déterminants des problèmes (se référer aux Fig. A1.10 et Fig. A1.11 pour des exemples). Des recoupements notables ont ainsi été identifiés, mettant en évidence d’éventuelles interventions transversales pour répondre aux besoins des patients de manière globale et une collaboration éventuelle avec d’autres secteurs. Parmi les thèmes fréquemment évoqués, on retrouvait un accès insuffisant aux soins, l’absence d’une approche centrée sur la personne en matière de fourniture de services, une qualité de soins sous-optimale, des contraintes financières entravant la recherche de soins et un manque général de ressources pour les centres. Les groupes ont également identifié des lacunes au niveau des données, qui ne permettaient pas de réaliser comme il se doit l’analyse des causes profondes. Par exemple, le groupe ayant évalué la tuberculose et le VIH a constaté qu’il était nécessaire de recueillir davantage de données probantes sur les freins à l’utilisation des services de lutte contre la tuberculose et le VIH au niveau communautaire. Les groupes ont examiné d’éventuelles interventions stratégiques à même de remédier aux causes profondes, et ont cartographié la faisabilité et l’impact potentiel de ces interventions avant de les classer par ordre de priorité. Les groupes se sont également penchés sur les rôles que pourraient jouer d’autres secteurs et partenaires dans le cadre de ces interventions (se référer à la Fig. A1.12 pour un exemple). 30 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Session Catégorie Sous-catégorie Problème - Dans quelle mesure le problème est-il grave au vu de la charge globale de morbidité de la tuberculose Progrès - Quels ont été les progrès accomplis pour remédier à ce problème ? Priorité - Quel niveau de priorité devrait être associé aux lacunes restantes relatives à ce problème ? Session 1 - Épidémiologie TB pharmacosensible Pulmonaire Extrapulmonaire Pédiatrique Populations spécifiques Autre TB pharmacorésistante TB/VIH Session 2 - Personnes n'ayant pas accès au système de santé Personnes atteintes d'infection tuberculeuse, risque élevé de développer la maladie Maladie asymptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Session 3 - Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Session 4 - Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Diagnostiqués, traitement non démarré Cas notifiés, traités sans succès Traités avec succès, toujours à risque de récidive Fig. A1.9. Résumé du classement des priorités, Kenya Score d’évaluation moyen 1 Priorité la plus faible 5Priorité la plus élevée Classement des problèmes par ordre de priorité 1 31ANNEXE 1 Longue durée • Priorités concurrentes Automédication • Manque de réglementation pour les médicaments • Manque de collaboration appropriée avec des prestataires privés Temps passé loin de sa famille • Temps passé en famille • Proche malade • Activités sociales • Distance jusqu’aux centres de soins • Coût élevé/pauvreté • Infrastructure • Météo/variations saisonnières • Priorité donnée aux herboristes traditionnels • Femmes devant demander l’autorisation pour aller se faire soigner • Chercher à se faire soigner est perçu comme une faiblesse par les hommes • Femmes refusant de se rendre seules aux centres de soins • Peur de perdre leur emploi • Temps passé à chercher à se faire soigner • Être malade • Être mis à l’écart par la communauté • Pauvreté • Services payants • Services diagnostiques • Médicaments Stigmatisation Coût élevé des soins Accès aux soins Barrières culturelles/ religieuses Symptômes non graves Coût d’opportunité Temps passé à ne pas travailler • Perte de productivité au travail • Perte de revenus Manque d’informations • Non-connaissance des risques Compromis économiques • Argent destiné aux soins utilisé à d’autres besoins sociaux Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Personnes avec diagnostic de TB reçu, mais cas non notifiés. Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner, mais non diagnostiquées. Absence d’outils d’enregistrement/ de notification (E/N). Recours à des systèmes de notification parallèles (dossier médical électronique [DME] vs dossier papier). Capacités diagnostiques des centres de soins insuffisantes en matière de TB. Approvisionnement inadéquat en outils E/N. Politique exigeant l’utilisation des DME dans les centres privés. Absence d’équipement diagnostique. Faible indice de suspicion de la part des agents de santé. Budget inadapté à l’impression et à la distribution des outils. L’utilisation des DME améliore leur efficacité. Contraintes financières dans la plupart des centres. Manque de connaissances des agents de santé. Financement inadapté. La notification des cas au gouvernement n’est pas une priorité. Diagnostic de la TB non prioritaire. Formation inadaptée des agents de santé. Fig. A1.10. Analyse « fishbone » (diagramme en arêtes de poisson) des causes profondes pour les « personnes symptomatiques ne cherchant pas à se faire soigner » Fig. A1.11. Analyse des causes profondes par la méthode des « cinq pourquoi » pour les « Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié » 32 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Groupe : traitement non terminé (traitement, couverture maladie universelle [CMU] et aides sociales) Domaine d’action : soins centrés sur le patient Objectifs: • Tous les patients reçoivent des soins holistiques et mènent à bien leur traitement dans un environnement favorable centré sur le patient Amélioration des connaissances et de la motivation des patients (enquêtes sur les connaissances, les attitudes et la pratique) 90 % des interactions avec les patients satisfaisant les normes de qualité des soins (enquêtes sur la satisfaction des clients, enquêtes patients « mystères ») 1. Améliorer les connaissances et la motivation des patients (responsabilisation) • Conseil et éducation des patients • Recours à des plateformes multimédias (médias sociaux, vidéos, Web) • Groupes de pairs/clients experts 3. Intégration des services comprenant l’Approche pratique de la santé respiratoire (APSR) • Faciliter la coordination des services, comme le processus d’adresse des patients (à des services médicaux ou non-médicaux) 2. Organiser les services autour des besoins des patients • Intégration des services • Horaires d’ouverture / temps d’attente / emplacement • Approches novatrices en matière d’observance thérapeutique (solutions numériques - applications, SMS, permanence téléphonique) • Impliquer divers prestataires de soins (secteur privé, écoles, lieu de travail) 4. Améliorer les compétences des agents de santé • Capacités holistiques (médicales, comportementales, psycho-sociales) • Attitude, incluant la lutte contre les stigmatisations et la discrimination ***Autre : collaboration avec le Ministère de la santé et avec d’autres programmes • Qualité des soins dans le cadre du renforcement des systèmes de santé et de la CMU (service du Ministère de la santé) • Formation intégrée avec d’autres programmes Comme pour l’analyse des causes profondes, d’éventuelles interventions transversales et plurisectorielles se sont profilées. Les thèmes centraux étaient la garantie d’un accès universel au diagnostic et au traitement, la réduction de la charge financière que représente la prise en charge des patients tuberculeux, la fourniture de soins centrés sur le patient (y compris de services décentralisés), l’intégration et la coordination des services et la capacité des agents de santé à apporter des soins holistiques. Fig. A1.12. Interventions à même de combler les lacunes en matière de soins centrés sur le patient 1 4 23 Impact élevé Faisabilité élevée Faible impact Conclusion Bien que l’atelier de travail ait été une application pilote du cadre, les participants ont estimé que cet atelier avait été productif et qu’il représentait un bon point de départ pour le processus de développement du PSN. Nombre d’entre eux ont apprécié l’approche participative, centrée sur la personne et fondée sur les données probantes. Les responsables du PNLT ont également indiqué que les observations faites lors de cet atelier serviraient de base au développement du nouveau PSN. Ils ont estimé qu’il était essentiel d’aligner l’analyse des données et la planification avec le continuum de soins afin que la lutte contre la tuberculose soit réellement centrée sur la personne. Une certaine discipline est requise pour utiliser les données dans un cadre programmatique, tout en faisant preuve d’objectivité et tout en respectant les valeurs et principes directeurs. Le NTLDP du Kenya a démontré le potentiel et le caractère pratique du cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités du programme. 33 Annexe 2. ORGANISATION DES DONNÉES AFIN D’APPUYER LA PLANIFICATION ET LA PRIORISATION DES ACTIVITÉS DU PROGRAMME L’organisation des données tout au long du continuum de soins est une composante importante du cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose. Ce processus est appelé « consolidation des données » et consiste en deux étapes : 1. Inventaire des enquêtes, évaluations, analyses et données de surveillance nationales et infranationales sur la tuberculose et les systèmes de santé 2. Cartographie des constats principaux issus de ces sources de données tout au long du continuum de soins. A2.1. Inventaire des sources de données Les données et éléments d’appréciation ne doivent pas se limiter au domaine de la santé. Des données non sanitaires liées à la tuberculose doivent également être prises en compte. Pour améliorer l’organisation, les sources de données peuvent être classées selon les catégories suivantes : • surveillance, enquêtes et études ; • analyses ; • revues et rapports ; et • documents de politique. Les sources de données doivent également être classées en fonction de leur utilisation potentielle lors des trois étapes de planification (c.-à-d., classement des problèmes par ordre de priorité, analyse des causes profondes et optimisation des interventions). Le tableau A2.1 montre l’inventaire des sources de données disponibles au Kenya et leur classement au sein des trois étapes de planification. Il convient de noter que certaines sources de données peuvent être utilisées dans plus d’une discussion. Indication : Les données pouvant être utilisées pour améliorer l’identification et l’évaluation des problèmes qui entravent les progrès en matière d’accès, de diagnostic et de traitement des personnes atteintes de tuberculose, doivent être classées et utilisées dans la discussion visant à classer les problèmes par ordre de priorité. Les données pouvant être utilisées pour améliorer l’analyse des causes sous-jacentes aux problèmes programmatiques doivent être classées et utilisées dans la discussion portant sur l’analyse des causes profondes. 34 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Table A2.1. Inventaire des sources de données, Kenya Intitulé de la ressource Année Classement des problèmes par ordre de priorité Analyse des causes profondes Optimisation des interventions Surveillance, enquêtes et études Données de surveillance de la tuberculose – TIBU Toutes x x Enquête de prévalence de la tuberculose 2016 x x Enquête sur l’observance thérapeutique 2017 x Enquête sur les coûts pour les patients tuberculeux 2017 x Étude de recensement des cas 2015 x x Enquête sur la résistance aux médicaments 2015 x Retard de diagnostic 2014 x Enquête démographique et sanitaire au Kenya 2013 x x Enquête sur les indicateurs du SIDA au Kenya 2012 x x Enquête sur l’impact des tests GeneXpert 2017 x x Enquête communautaire 2017 x Enquête Keheala pour améliorer l’observance thérapeutique 2017 x x Enquête sur la cartographie des évaluations de la disponibilité et de la capacité opérationnelle des services 2013 x x x Enquête sur les dépenses et le recours aux soins de santé 2016 x x Analyses Analyse du parcours du patient 2017 x x Étude du cadre juridique par le réseau KELIN (Kenya legal and ethical issues network) 2017 x x Données pour agir en faveur des populations vulnérables et défavorisées clés (réseau KELIN) 2018 x x Obstacles liés au genre en matière de tuberculose (réseau KELIN) 2018 x Tuberculose/diabète par le modèle académique d’accès aux soins (Academic model providing access to healthcare, AMPATH) 2017 x Revues/rapports Rapport de l’OMS sur la tuberculose dans le monde 2017 x Note conceptuelle du Fonds mondial 2017 x Rapport annuel de 2017 du NTLDP 2018 x Revue à mi-parcours 2017 x x Revue épidémiologique 2017 x x Rapport sur le partage d’expériences en matière de recherche active de cas 2017 x x Rapport pour le Kenya de la mission menée par le Green Light Committee (GLC) du Bureau régional de l’OMS pour l’Afrique (AFRO) 2017 x Les données pouvant être utilisées pour étudier les problèmes prioritaires ou les domaines d’action prioritaires, y compris les interventions et les politiques recommandées par l’OMS, doivent être classées et utilisées dans la discussion portant sur l’optimisation des interventions. 35ANNEXE 2 Source de données Constats clés Données de surveillance de la tuberculose Tendances en matière de notifications pour la tuberculose pharmacosensible, la tuberculose pharmacorésistante et la co-infection tuberculose/VIH Tendances en matière de pourcentages de patients tuberculeux avec statut VIH documenté Tendances en matière de ratio des notifications pour les tranches d’âge 0–4 ans et 5–14 ans Distribution des notifications issues des secteurs privés et communautaires Tendances en matière de taux de réussite thérapeutique pour la tuberculose pharmacosensible, la tuberculose pharmacorésistante et la co-infection tuberculose/VIH Lien entre le taux de dépistage populationnel et le taux de positivité des tests Analyse du parcours du patient Estimations du pourcentage de personnes ayant la tuberculose cherchant en premier lieu à se faire soigner dans le secteur privé informel (pharmacies et drugstores), le secteur privé formel et le secteur public Pourcentage de personnes atteintes de tuberculose ayant eu accès à des services de diagnostic ou de traitement de la tuberculose lors de leur premier contact avec le système de santé Couverture des services diagnostiques ou thérapeutiques pour différents types de centres de soins DHS Couverture de la vaccination par le bacille de Calmette-Guérin (BCG) Pourcentage de la population souffrant de malnutrition (enfants et adultes) Comportement en matière de recherche de soins Enquête nationale de prévalence de la tuberculose Pourcentage de cas présumés/prévalents de tuberculose symptomatiques ou asymptomatiques ne cherchant pas à se faire soigner Pourcentage de cas prévalents de tuberculose ayant cherché à se faire soigner mais qui n’avaient pas encore reçu de diagnostic au moment de l’enquête Ratio des cas de tuberculose prévalents et notifiés Enquête nationale sur la résistance aux antituberculeux Pourcentage de nouveaux patients atteints de tuberculose pulmonaire confirmée en laboratoire présentant une forme résistante à la rifampicine ou une forme multirésistante de la maladie Pourcentage de patients atteints de tuberculose pulmonaire confirmée en laboratoire précédemment traités présentant une forme résistante à la rifampicine ou une forme multirésistante de la maladie Facteurs de risque de résistance à la rifampicine/de multirésistance chez les patients atteints de tuberculose pulmonaire confirmée en laboratoire Étude nationale de recensement des cas Pourcentage de patients diagnostiqués par des prestataires publics et privés, mais dont les cas ne sont pas notifiés aux PNLT Facteurs associés à la sous-notification des cas de tuberculose détectés Enquête nationale sur les coûts pour les patients tuberculeux Coût total pour les patients tuberculeux et leurs foyers (coûts médicaux directs, coûts non-médicaux directs et coûts indirects) Analyse des facteurs associés aux coûts catastrophiques pour les patients A2.2. Cartographie des constats principaux tout au long du continuum de soins Les constats clés issus des enquêtes, études et évaluations principales sont identifiés (Tableau A2.2) et cartographiés tout au long du continuum de soins. Table A2.2. Potential key findings from identified data sources Intitulé de la ressource Année Classement des problèmes par ordre de priorité Analyse des causes profondes Optimisation des interventions Documents de politique Plan stratégique et d'investissements dans le secteur de la santé du Kenya (2013–2017) 2013 x Stratégie de l’OMS pour mettre fin à la tuberculose 2015 x Politique d'isolement 2018 x Politique de protection sociale 2018 x Cadre de viabilité 2017 x Dossier d'investissement 2017 x Plan stratégique national 2015–2018 2015 x 36 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Personnes atteintes d’infection tuberculeuse, risque élevé de développer la maladie Maladie asymptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués, traitement non démarré Cas notifiés, traités sans succès Traités avec succès, toujours à risque de récidive Données épidémiologiques Données centrées sur la personne Données liées au système Analyse 2017 du parcours du patient Étude de 2016 sur le recensement des casRevue épidémiologique de 2017# Enquête de prévalence de 2016# # # Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués, cas non notifiés Une analyse du parcours du patient de 2017 a révélé que seulement 43 % des personnes cherchant à se faire soigner étaient susceptibles de se rendre dans un centre de soins doté de capacités diagnostiques de la TB pharmacosensible lors de leur premier contact avec le système de santé. Un pourcentage encore moins important était susceptible de recevoir un diagnostic de TB pharmacorésistance lors de leur premier contact. L’étude de 2016 sur le recensement des cas visant à mesurer le taux de sous-notification des cas de TB a révélé que le taux le plus élevé de sous-notification était observé dans la région de Nairobi (33 %), alors que le taux le faible était observé dans la région nord-est (12 %). L’enquête de prévalence de 2016 a révélé que l’écart entre les taux de prévalence et de notification était plus important chez les hommes, chez les patients âgés de 25 à 34 ans, ainsi que dans la tranche d’âge des 65 ans et plus. Les données nationales de routine sur la notification des cas en 2016, analysées dans la revue épidémiologique de 2017, ont révélé que le ratio enfants de moins de 5 ans/enfants âgés de 5 à 14 ans était de 1,0:1,0. Ce ratio est inférieur à celui attendu de 1,5–3:1, qui indique un sous-diagnostic et/ou une sous-notification des cas dans cette tranche d’âge. Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Dans l’analyse multivariée de l’étude de 2016 sur le recensement des cas, les cas non rapportés étaient significativement plus susceptibles d’avoir été diagnostiqués dans un centre privé (odds ratio moyen 2,6, IC 95 % : 1,8–3,9). L’étude de 2016 sur le recensement des cas a révélé que 81 % des cas non rapportés étaient issus de centres de soins publics. 1 1 2 3 2 1 La Fig. A2.1 montre comment les constats clés issus des sources de données disponibles peuvent être cartographiés tout au long du continuum, en utilisant l’exemple du Kenya. La figure présente une diapositive synthèse, qui a été utilisée afin d’illustrer la consolidation des données pour le deuxième groupe du continuum de soins (« Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié »). Seule une partie des constats et des sources de données sont présentés sur cette diapositive, mais d’autres diapositives synthèse plus détaillées sont présentées dans l’étude de cas du Kenya en Annexe 1. Fig. A2.1. Illustration de la consolidation des données et des éléments d’appréciation pour le deuxième groupe du cadre (« Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié »), en utilisant l’exemple du Kenya 37ANNEXE 2 Dans la mesure du possible, une diapositive reprenant toutes les données doit être préparée pour chaque constat clé présenté dans les diapositives synthèse. Les diapositives reprenant toutes les données apportent des informations détaillées sous forme de graphiques, de tableaux et d’images, et précisent la source des données. Afin de faciliter les renvois entre les diapositives reprenant toutes les données et les diapositives synthèse, chaque constat clé est numéroté et répond à un code couleur en fonction de la source de données et de la catégorie à laquelle il appartient. À titre indicatif, la Fig. A2.2 montre une diapositive synthèse simplifiée où certains constats clés issus de trois sources de données sur les « Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié » sont présentés, suivie des diapositives correspondantes reprenant toutes les données. Fig. A2.2. Exemple de diapositive synthèse présentée en Fig. A2.1 et de diapositives reprenant toutes les données pour chaque constat clé, en utilisant l’exemple du Kenya Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués, cas non notifiés Une analyse du parcours du patient de 2017 a révélé que seulement 43 % des personnes cherchant à se faire soigner étaient susceptibles de se rendre dans un centre de soins doté de capacités diagnostiques de la TB pharmacosensible lors de leur premier contact avec le système de santé. Un pourcentage encore moins important était susceptible de recevoir un diagnostic de TB pharmacorésistance lors de leur premier contact. L’étude de 2016 sur le recensement des cas visant à mesurer le taux de sous-notification des cas de TB a révélé que le taux le plus élevé de sous-notification était observé dans la région de Nairobi (33 %), alors que le taux le faible était observé dans la région nord-est (12 %). L’enquête de prévalence de 2016 a révélé que l’écart entre les taux de prévalence et de notification était plus important chez les hommes, chez les patients âgés de 25 à 34 ans, ainsi que dans la tranche d’âge des 65 ans et plus. Les données nationales de routine sur la notification des cas en 2016, analysées dans la revue épidémiologique de 2017, ont révélé que le ratio enfants de moins de 5 ans/enfants âgés de 5 à 14 ans était de 1,0:1,0. Ce ratio est inférieur à celui attendu de 1,5–3:1, qui indique un sous-diagnostic et/ou une sous-notification des cas dans cette tranche d’âge. 1 2 1 1 2 3 Analyse 2017 du parcours du patient Une analyse du parcours du patient de 2017 a révélé que seulement 43 % des personnes cherchant à se faire soigner sont susceptibles de se rendre dans un centre de soins doté de capacités diagnostiques de la TB pharmacosensible lors de leur premier contact avec le système de santé. Un pourcentage encore moins important est susceptible de recevoir un diagnostic de TB pharmacorésistante lors de leur premier contact. 1 Note: l’analyse du parcours du patient a été réalisée en prenant appui sur les données de 2016. C’est pourquoi elles peuvent différer des données présentées dans le rapport de l’OMS de 2017. Enquête de prévalence de 2016 L’étude de 2016 sur le recensement des cas visant à mesurer le taux de sous-notification des cas de TB a révélé que le taux le plus élevé de sous-notification était observé dans la région de Nairobi (33 %), alors que le taux le plus faible était observé dans la région nord-est (12 %). 1 1 1 Étude de 2016 sur le recensement des cas L’enquête de prévalence de 2016 a révélé que l’écart entre les taux de prévalence et de notification était plus important chez les hommes, chez les patients âgés de 25 à 34 ans, ainsi que dans la tranche d’âge des 65 ans et plus. 2 1 38 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Diagnostiqués, traitement non démarré Cas notifiés, traités sans succès Traités avec succès, mais toujours à risque de récidive Selon le rapport de l’OMS sur la TB dans le monde et la base de données mondiale sur la TB, en 2015, 95 % des patients dont le cas avait été notifié avaient démarré un traitement. Selon l’analyse du parcours du patient, 53 % des patients représentant la charge de morbidité estimée avaient obtenu des résultats thérapeutiques favorables confirmés, 5 % avaient obtenu des résultats thérapeutiques défavorables et les résultats thérapeutiques des 42 % restants étaient manquants. 91 % des nouveaux cas et des cas de récidive enregistrés en 2015 étaient associés à une réussite thérapeutique. Le taux de réussite thérapeutique était de 82 % parmi les patients précédemment traités, de 65 % parmi les patients coinfectés par la TB/VIH et de 46 % parmi les patients atteints de TB-MR. Parmi les patients tuberculeux précédemment traités, l’enquête de 2016 a révélé que le recours à des prestataires publics (au vu de la source des médicaments antituberculeux) était plus important que le recours aux prestataires privés (78,3 % et 20,7 %, respectivement). Cependant, l’observance thérapeutique était problématique pour 17 % d’entre eux, principalement pour des raisons liées aux médicaments (telles que réactions indésirables, coûts des médicaments) et des problèmes de comportement (tels que le fait d’oublier de prendre son médicament ou de ne pas se sentir bien). Selon le rapport 2017 de l’OMS sur la TB dans le monde, 4 % des nouveaux cas et des cas de récidive notifiés avaient été enregistrés comme cas de récidive en 2016. L’enquête de prévalence de 2016 a révélé que sur les 466 cas de TB de l’enquête, 359 (77 %) étaient des nouveaux cas, 77 (16 %) avaient des antécédents de traitement antituberculeux et 30 (6 %) ont déclaré être sous traitement au moment de l’enquête. 6 19 17 18 15 16 17 Enquête de prévalence de 2016#Rapport 2017 de l’OMS sur la TB Analyse 2017 du parcours du patient# # Les données consolidées à utiliser dans le cadre des discussions visant à classer les problèmes par ordre de priorité et portant sur l’analyse des causes profondes doivent être préparées à part. Pendant l’inventaire, les sources de données sont classées en fonction de l’étape de planification où il convient de les utiliser. Les Fig. A2.3 et A2.4 présentent des exemples de diapositives synthèse pour les discussions visant à classer les problèmes par ordre de priorité et portant sur l’analyse des causes profondes pour le premier groupe du continuum de soins (« Personnes n’ayant pas accès au système de santé »). Les mêmes sources de données peuvent être utilisées pour étayer les discussions visant à classer les problèmes par ordre de priorité et portant sur l’analyse des causes profondes (même s’il est possible d’utiliser des données différentes issues de la même source de données si cela semble approprié). Si aucune donnée n’est disponible, le diagramme doit être laissé vierge. Fig. A2.3. Résumé des données consolidées pour la discussion visant à classer les problèmes par ordre de priorité pour le troisième groupe du continuum de soins (« Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès »), en utilisant l’exemple des Philippines 39ANNEXE 2 Diagnostiqués, traitement non démarré Quels facteurs contribuent à ce problème ? Cas notifiés, traités sans succès Quels facteurs contribuent à ce problème ? Traités avec succès, mais toujours à risque de récidive Quels facteurs contribuent à ce problème ? Parmi les participants à l’enquête atteints de TB précédemment traitée, les raisons les plus fréquentes d’arrêt du traitement étaient principalement liées aux médicaments, à savoir les effets secondaires ressentis (20 %) et le coût des médicaments (17,3 %) ; et d’ordre comportemental, comme le fait d’oublier de prendre ses médicaments (21 %) et de ne plus avoir de symptômes (12,4 %). La raison la plus fréquemment mentionnée par les participants ayant reçu leurs médicaments antituberculeux du secteur public et ayant arrêté de prendre leur traitement était les effets secondaires (14,8 %). En revanche, la raison la plus fréquemment avancée par les participants ayant reçu leurs médicaments du secteur privé pour justifier le fait d’avoir arrêté leur traitement était le coût des médicaments (15,5 %). 5 6 Fig. A2.4. Résumé des données consolidées pour la discussion portant sur l’analyse des causes profondes pour le troisième groupe du continuum de soins (« Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès »), en utilisant l’exemple des Philippines Il convient de générer le profil épidémiologique de la charge de morbidité de la tuberculose au niveau national et/ou infranational afin d’étayer les discussions visant à classer les problèmes par ordre de priorité. Ce profil, qui prend la forme de diapositives synthèse et de diapositives reprenant toutes les données, est essentiel afin de déterminer l’ampleur du problème. La Fig. A2.5 donne un exemple d’une diapositive synthèse pour un profil épidémiologique qui a été utilisé lors de l’atelier de travail aux Philippines. Enquête de prévalence de 2016#Rapport 2017 de l’OMS sur la TB Analyse 2017 du parcours du patient# # 40 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Fig. A2.5. Synthèse du profil épidémiologique, Philippines Tuberculose pharmacosensible Tuberculose multirésistante ou tuberculose résistante à la rifampicine (TB-MR ou TB-RR) TB/VIH Le rapport 2017 de l’OMS sur la TB dans le monde estimait à 573 000 le nombre de cas incidents de TB en 2016. Environ 58 % de ces cas ont été notifiés au PNLT. Selon le taux de réussite thérapeutique de 2015, environ 50 % de ces patients ont terminé leur traitement avec succès. L’OMS estime que les enfants de moins de 15 ans représentent 12 % de l’incidence annuelle de la TB (70 000 cas). La charge de morbidité de la TB chez l’homme adulte est environ 2,7 fois supérieure à celle observée chez la femme adulte. Cependant, chez l’enfant de moins de 15 ans, la charge de morbidité estimée est quasiment égale chez les filles et les garçons. Le rapport 2017 de l’OMS sur la TB dans le monde estimait à 30 000 le nombre de cas incidents de TB-MR/TB-RR en 2016. Environ 14 % de ces cas ont démarré un traitement. Selon le taux de réussite thérapeutique de 2014, environ 7 % des patients atteints de TB-MR/TB-RR ont terminé leur traitement avec succès. L’enquête de prévalence de 2016 a révélé qu’une résistance à la rifampicine avait été détectée par test Xpert dans 7,3 % des 397 échantillons d’expectorations associés à un résultat positif par test Xpert. Le taux de résistance à la rifampicine (tout type) détectée par test de sensibilité aux médicaments sur 230 isolats positifs par culture était de 5,6 %, dont la TB-MR (rifampicine + isoniazide) représentait 2,2 %. Parmi les patients sans antécédent de traitement antituberculeux (nouveaux cas), 14/385 (3,6 %) présentaient une résistance à la rifampicine par test Xpert. Parmi ceux ayant des antécédents de traitement antituberculeux, 15/81 (18,5 %) présentaient une résistance à la rifampicine par test Xpert. Selon le rapport 2017 de l’OMS sur la TB dans le monde, environ 6 000 cas incidents de TB étaient infectés par le VIH en 2016 (1 % de la charge de morbidité). Environ 18 % de ces cas avaient démarré un traitement. Selon le taux de réussite thérapeutique de 2015, environ 12 % avaient été traités avec succès. Selon le rapport de l’OMS, seuls 19 % des patients avaient un statut VIH connu et 81 % des patients avec statut VIH connu étaient infectés par le VIH. Indicateurs épidémiologiques transversaux Les résultats de l’enquête de prévalence de 2016 ont mis en évidence une prévalence pondérée de la TB confirmée bactériologiquement de 1 159 cas (intervalle de confiance [IC] à 95 % : 1 016–1 301) pour 100 000 habitants adultes. Ces résultats ont entraîné une révision à la hausse du taux d’incidence de la TB à 550 (IC 95 % : 307–862) pour 100 000 habitants en 2015, par rapport à l’estimation de l’OMS faite avant l’enquête, qui était de 322 cas (IC 95 % : 277–370) pour 100 000 habitants en 2015. Pour les cas de TB pulmonaire à microscopie positive, tels que rapportés dans le registre du PNLT en 2016, les ratios prévalence/notifications les plus élevés étaient observés dans les tranches d’âge des 15–24 ans (4,2) et des 45–54 ans (3,3), ainsi que chez les hommes (3,3). La prévalence augmentait significativement avec l’âge et était plus élevée chez les hommes (1 713 pour 100 000 habitants, IC 95 % : 1 482–1 943) que chez les femmes (627 pour 100 000 habitants, IC 95 % : 516–739). Parmi les zones géographiques, la première strate était associée à la prévalence la plus élevée de TB confirmée bactériologiquement (1 358 pour 100 000 habitants), suivie de la troisième, de la deuxième et de la quatrième strates. La prévalence de la TB est près de 2,5 fois supérieure à l’estimation précédente issue des données statistiques de surveillance de routine. Selon les résultats relatifs aux cas de TB pulmonaire testés positifs par culture, rien n’indiquait une baisse des taux de prévalence de la TB pulmonaire en 2016 par rapport à 2007. 1 2 3 4 5 6 7 1 10 11 12 13 2 3 4 5 6 9 8 7 Enquête de prévalence de 2016#Rapport 2017 de l’OMS sur la TB# 41 Annexe 3. ATELIERS DE TRAVAIL POUR L’APPLICATION DU CADRE CENTRÉ SUR LA PERSONNE POUR LA PLANIFICATION ET LA PRIORISATION DES ACTIVITÉS DES PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LA TUBERCULOSE Cette partie décrit l’application des composantes du cadre centré sur la personne lors d’un atelier de travail. Puisque chacune des trois étapes de planification demande un travail de groupe et de longues discussions, un atelier de trois jours est recommandé, en allouant un jour de travail à chaque étape. Cette annexe se compose de quatre parties. La première partie décrit la préparation de l’atelier de travail, alors que les parties deux à quatre abordent l’organisation de l’atelier comme suit : • description générale : organisation journalière de l’atelier de travail, avec le programme et la durée prévue pour chaque session, les objectifs de chaque journée et les messages clés à destination de tous les participants ; • présentations : objectifs et contenu des présentations ; • discussion de groupe : objectif et résultats escomptés du travail de groupe, comment répartir les participants en groupes, tâches à accomplir par les groupes et déroulement du processus de priorisation ; • sessions plénières : organisation, présentation des résultats du travail des groupes, temps imparti, thèmes devant être présentés, organisation de la discussion et synthèse de toutes les présentations ; et • exemples de résultats du travail des groupes : exemples de résultats du travail des groupes individuels pour chaque exercice et synthèses de tous les travaux de groupe. A3.1. Préparation Le PNLT souhaitera peut-être constituer une équipe responsable du processus de préparation de l’atelier. Cette équipe sera composée des membres du PNLT ainsi que des parties prenantes ou partenaires, qui se rencontreraient avant l’atelier pour s’accorder sur les objectifs et les résultats escomptés de ce dernier. Ce processus de préparation peut prendre 6 à 8 semaines, en fonction du caractère national ou infranational de l’atelier et du nombre et de la disponibilité des membres de l’équipe responsable de ce processus. Avant l’atelier de travail, une note conceptuelle doit être préparée afin d’y inscrire le contexte, les raisons, les objectifs, les résultats escomptés, les méthodes, les participants et le programme de l’atelier de travail. Les données consolidées tout au long du continuum de soins (se référer à l’Annexe 2) doivent être préparées en amont de l’atelier de travail. Le niveau des données consolidées dépendra des objectifs et du caractère national ou infranational de l’atelier de travail. Ce partage de note conceptuelle et de données consolidées avant l’atelier de travail devrait renforcer la qualité des discussions lors de l’atelier. 42 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Le PNLT doit veiller à inviter toutes les parties prenantes et tous les partenaires pertinents. Les types de participants dépendront des objectifs et du caractère national ou infranational de l’atelier de travail, mais il convient toutefois d’envisager de convier les participants suivants : • membres du PNLT aux niveaux national et infranational ; • services pertinents du ministère de la santé et autres agences gouvernementales plurisectorielles, telles que celles responsables de la protection sociale, de la réduction de la pauvreté, du travail et des établissements pénitentiaires ; • groupes communautaires, tels que les patients atteints de tuberculose et les groupes de soutien ou les groupes de patients ; • le secteur privé ; • les partenaires nationaux, dont les organisations non-gouvernementales et les organisations de la société civile ; et • les partenaires internationaux. Réunion préalable à l’atelier de travail Une réunion doit être organisée un ou deux jours avant l’atelier de travail. Le but de cette réunion est de veiller à ce que les objectifs et les résultats escomptés de l’atelier de travail soient clairs et réalisables, et à ce que le concept du cadre centré sur la personne, les méthodes à utiliser lors de l’atelier et les rôles et responsabilités des facilitateurs soient compris de tous. L’équipe principale du PNLT, l’équipe responsable de la préparation de l’atelier et les parties prenantes ou partenaires qui contribueront à la réalisation de l’atelier doivent assister à cette réunion. Les activités suivantes doivent être réalisées lors de cette réunion : • Revue et finalisation des objectifs, des résultats escomptés et du programme de l’atelier de travail : les participants doivent passer en revue les objectifs, les résultats escomptés et le programme de l’atelier de travail, ainsi que le temps imparti, les modérateurs et/ou facilitateurs pour chaque session. • Répartition des participants en groupes et organisation du travail des groupes : lorsqu’il s’agit de répartir les participants en groupes et d’organiser le travail des groupes, il convient d’adopter une approche participative. Chaque groupe doit être composé d’un maximum de 8 à 10 personnes, pour que chacun puisse participer à la discussion. Si possible, la composition des groupes doit être déterminée lors de cette réunion préparatoire et ajustée si besoin le premier jour de l’atelier. Un responsable de groupe sera désigné. Ce dernier devra de préférence avoir une bonne compréhension et une bonne maîtrise des données. La composition des groupes peut être modifiée entre la discussion visant à classer les problèmes par ordre de priorité (étape 1) et celle portant sur l’analyse des causes profondes (étape 2). Toutefois, au vu des liens étroits entre les étapes 2 et 3 (optimisation des interventions), nous suggérons de ne pas modifier la composition des groupes à ce stade. Dans le cadre d’ateliers de travail infranationaux, les participants d’une même région ou d'une même zone doivent être regroupés et la composition des groupes doit rester inchangée pendant toute la durée de l’atelier de travail. Chaque groupe infranational doit inclure un membre du PNLT. 43ANNEXE 3 • Mission des facilitateurs : les facilitateurs doivent avoir une bonne compréhension des données et du cadre centré sur la personne. Ils doivent circuler entre les groupes pour veiller à ce que tout le monde comprenne bien la tâche qui leur a été assignée, ainsi que pour répondre aux questions éventuelles. • Arrangements logistiques : les documents et le matériel nécessaire à l’atelier de travail (paperboards, post-its et marqueurs) doivent être fournis, tout comme les photocopies des données consolidées. Selon son objectif, l’atelier de travail peut endosser un caractère national ou infranational (Tableau A3.1). Tableau A3.1. Atelier de travail national versus infranational National Infranational Objectif de l’atelier de travail (exemple) Le pays souhaite préparer son prochain PSN ou sou- mettre une demande de financement à un donateur. Le pays souhaite planifier des interventions adaptées ou classer ses ressources par ordre de priorité. Participants • Généralement, parties prenantes et partenaires nationaux. • Peut inclure des représentants de responsables politiques à l’échelle infranationale. • Parties prenantes et partenaires locaux. • Doit inclure des responsables politiques du niveau infranational correspondant. Préparation de l’atelier de travail • Équipe responsable du processus de préparation • Principalement les membres du PNLT, les parties prenantes et/ou les partenaires. • Il convient d’impliquer certains membres infranationaux du programme de lutte contre la tuberculose dotés d’une bonne compréhension des données infranationales. • Source des données à des fins de consolidation • Généralement, de nombreuses données nationales sont disponibles. • Pour les discussions ayant lieu lors de l’atelier de travail, les données nationales consolidées sont suffisantes. • S’il existe des données sur les différences infranationales, elles peuvent être intégrées aux données nationales consolidées. • Les données se limitent généralement aux données infranationales de surveillance de la tuberculose ou aux résultats des revues épidémiologiques sur la tuberculose. • Les données doivent être consolidées à chaque niveau infranational. • Des données consolidées au niveau national doivent également être générées. • Contenu du continuum de soins Plus complexe Plus simple • Durée du processus de préparation Généralement 3-4 semaines. Peut nécessiter plus d’un mois. Plus le caractère de l’atelier est infranational, plus le temps de préparation requis est long. A3.2. Classement des problèmes par ordre de priorité (Jour 1) Description générale Cette section décrit l’organisation du premier jour de l’atelier de travail : accueil des participants, présentation des objectifs et de l’organisation de l’atelier de travail, introduction au cadre centré sur la personne et à une discussion de groupe sur l’identification et le classement des lacunes programmatiques par ordre de priorité. Session Durée prévue (minutes) Accueil et introduction 60 Présentations : • Pose du contexte • Introduction au cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose • Concept de classement des problèmes par ordre de priorité 60 30 30 Discussion de groupe 120 Session plénière 120 Temps total 420 (7 heures) 44 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Objectifs • Introduction au cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose. • Présentation et mise en œuvre de l’étape de planification visant à classer les problèmes par ordre de priorité. • Obtention d'un consensus fondé sur les données probantes quant aux priorités de la lutte nationale contre la tuberculose. Messages clés • Exposer les grandes lignes de la situation actuelle en matière de tuberculose et des progrès accomplis pour mettre fin à la maladie aux niveaux international et national afin d’aider les participants à appréhender les progrès et les défis de la lutte nationale contre la tuberculose par rapport à la situation internationale. Cela pourrait aider les participants à harmoniser les objectifs et les priorités avec l’allocation des ressources. • Présenter les résultats nationaux principaux afin de créer un environnement propice à un processus de planification du programme fondé sur les données probantes. • L’application du cadre centré sur la personne encourage la génération de données et leur utilisation en tant qu’éléments d’appréciation pratiques et pertinents d’un point de vue programmatique. Ces données serviront à l'élaboration des politiques, ainsi qu’aux exercices de priorisation et d’allocation des ressources. • Afin de classer les problèmes par ordre de priorité, il convient d'évaluer l’ampleur et la portée des problèmes au vu de l’épidémiologie de la tuberculose dans le pays, d'évaluer le comportement des patients et les systèmes sociaux et sanitaires du pays, ainsi que d’identifier les priorités principales. • La notion de priorisation peut susciter une certaine gêne, puisque cela sous-entend que les programmes doivent décréter que certaines lacunes et interventions sont plus importantes que d’autres. Il est cependant essentiel d'établir des priorités en matière de ressources, de temps et de besoins des patients en l’absence de ressources suffisantes permettant de mettre tout en œuvre pour mettre fin à la tuberculose. • Tous les participants à l’atelier de travail doivent être incités à partager leurs connaissances, ainsi que toute donnée qui ne figurerait pas dans les sources de données sur la tuberculose et les systèmes de santé. Par exemple, les participants issus de zones infranationales peuvent fournir des informations relatives à l’épidémiologie locale de la tuberculose et à l’expérience des patients. Accueil et introduction • Demander aux participants de se présenter afin que chacun soit conscient des personnes présentes et des compétences disponibles pendant l’atelier de travail. • Présenter la structure, le programme, les objectifs et les résultats escomptés de l’atelier de travail. 45ANNEXE 3 • Expliquer l’approche participative fondée sur les données probantes, y compris l’utilisation des données consolidées dans le cadre des discussions. • Inviter les parties prenantes ou les partenaires présents à participer. Indication : Tous les participants doivent avoir la même compréhension des objectifs et des résultats escomptés de l’atelier de travail. Certaines attentes pourront toutefois être différentes. Présentations Les présentations suivantes sont faites afin que tous les participants aient le même niveau de compréhension de la situation actuelle en matière de tuberculose, et afin d’introduire le concept du cadre centré sur la personne, qui sera appliqué pendant toute la durée de l’atelier. Pose du contexte : La session a pour objectif de familiariser les participants à la situation actuelle en matière de tuberculose, à l’échelle nationale et internationale. • Le représentant de l’OMS présente le statut de l'épidémie de tuberculose, les progrès accomplis, les défis et les cibles à l'échelle internationale. • Le représentant du PNLT présente la riposte nationale actuellement mise en place pour lutter contre la tuberculose, dont : * les données sur la charge de morbidité de la tuberculose (prévalence, incidence, mortalité) en termes de nombres, de taux et de tendances, y compris sur la tuberculose pharmacosensible, la tuberculose pharmacorésistante, la tuberculose pédiatrique, la tuberculose extra- pulmonaire et la co-infection tuberculose/VIH ; les variations géographiques en matière de charge de morbidité ; * les stratégies, objectifs, progrès accomplis et défis actuels, y compris les tendances en matière d’indicateurs de performance ; et * les résultats principaux de récentes études, analyses et revues nationales, telles que les enquêtes sur la prévalence de la tuberculose et sur la résistance aux médicaments, les études de recensement des cas pour mesurer le taux de sous-notification des cas de tuberculose détectés, les enquêtes sur les coûts pour les patients, les analyses du parcours du patient et les revues épidémiologiques sur la tuberculose. Indication : Les données probantes essentielles doivent être présentées en quelques mots. Permettre aux participants de poser des questions. 46 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Introduction au cadre centré sur la personne : L’objectif de cette session est de présenter le cadre centré sur la personne (se référer au chapitre 2) : • utilisation du continuum de soins pour examiner les trois types de données à chaque étape de planification. Le continuum de soins comprend : les personnes n’ayant pas accès au système de santé ; les personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié ; et les personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès ; • trois types de données : épidémiologiques, centrées sur la personne et liées au système ; • trois étapes de planification : classement des problèmes par ordre de priorité, analyse des causes profondes et optimisation des interventions. Group discussion L’objectif de cette session est de classer les lacunes ou défis programmatiques par ordre de priorité à l’aide d’une approche systématique centrée sur la personne. L’organisateur de la réunion doit décrire le travail de groupe et les résultats attendus de ce travail, tout en invitant les participants à poser des questions. Les résultats seront présentés sous forme de heatmap où les domaines liés aux priorités programmatiques seront mis en évidence tout au long du continuum de soins. Cet exercice doit s’appuyer sur les données consolidées, ainsi que sur les connaissances et l’expérience des participants. La discussion de groupe pourra se dérouler de la manière suivante : Données épidémiologiques « Connaître son épidémie » Ces données comprennent des données sur la charge de morbidité de la tuberculose, dont sa répartition (telle que par âge et par genre) et ses tendances, tant pour la tuberculose pharmacosensible que pour la tuberculose pharmacorésistante. Données centrées sur la personne « Connaître sa population » Ces données comprennent les profils de risque (tels que l’âge, le genre, le statut socioéconomique, le statut VIH) ; les connaissances, perceptions, attentes et comportements des personnes atteintes de tuberculose ou à risque de tuberculose. Données liées au système « Connaître son système » Ces données portent sur les capacités, les performances, les limites et la répartition des services sociaux et sanitaires, qu’ils soient ou non dédiés à la tuberculose. Répartition des participants en groupes • Répartir les participants en groupes de 8 à 10 personnes, en sollicitant l’avis des participants. Veiller à la diversité des expertises au sein d’un même groupe et à ce que les membres d’un même groupe exercent dans des institutions différentes. • Un ou deux groupes peu(ven)t être dédié(s) aux participants exerçant à l’échelon infranational, puisqu’ils peuvent avoir une vision différente de l’ampleur des problèmes. Cela pourrait donner lieu à des priorités différentes de celles établies par les participants exerçant à l’échelon national. • Il peut être envisagé de créer un groupe distinct qui aurait pour mission de se concentrer sur les populations vulnérables. 47ANNEXE 3 Session plénière • Chaque groupe résume son travail sur les problèmes prioritaires définis au vu des données probantes, qui peut être présenté sous forme de heatmap tout au long du continuum de soins (Fig. A3.1). • Chaque présentation doit durer de 5 à 10 minutes. • Les groupes doivent expliquer brièvement les raisons de leur classement. • Les groupes doivent aussi présenter les lacunes en matière de données qui ont entravé le classement des problèmes par ordre de priorité. • Une fois que tous les groupes ont présenté leurs conclusions, le représentant du PNLT doit résumer les présentations et noter les points d’accord et de désaccord entre les groupes. Le modérateur doit engager une discussion afin d'obtenir un consensus quant aux priorités du pays, qui seront utilisées dans la prochaine session portant sur l’analyse des causes profondes. • Encourager des discussions interactives pendant cette session plénière. Tâches à accomplir par les groupes • Demander aux groupes d’examiner et d’interpréter les données consolidées préalablement générées sur les profils épidémiologiques et le classement des problèmes par ordre de priorité tout au long du continuum de soins. • Demander aux membres des groupes d’identifier les lacunes ou les défis programmatiques en prenant appui sur les données consolidées et sur leurs expériences et connaissances personnelles. • Inciter les groupes à commenter la qualité des données et à identifier les lacunes en matière de données. • Dresser la liste des lacunes principales en matière de données afin d’éclairer le recueil de données futur et la recherche opérationnelle. Classement par ordre de priorité • Demander aux groupes de classer les lacunes ou les défis programmatiques par ordre de priorité, de manière qualitative et ce tout au long du continuum de soins. • Ce travail de priorisation n’est pas nécessairement associé au plus grand nombre de personnes touchées. Les critères peuvent comprendre la gravité (comme le taux de mortalité), les implications financières et les considérations éthiques (p. ex., prise en charge de la tuberculose pédiatrique indépendamment de sa charge de morbidité). Il convient de demander aux groupes de noter chaque lacune ou défi programmatique identifié sur une échelle de 1 à 5, à l’aide des questions directrices suivantes : * Dans quelle mesure le problème est-il grave au vu de la charge globale de morbidité de la tuberculose ? (Classement de 1 à 5 : 1 = problème sans gravité, faible priorité ; 5 = priorité absolue) * Quels ont été les progrès accomplis pour remédier à ce problème ? (1 = aucun progrès ; 5 = progrès excellents) * Quel niveau de priorité devrait être associé aux lacunes restantes ? (1 = problème sans gravité, faible priorité ; 5 = priorité absolue). Organisation des groupes • Le responsable de chaque groupe doit veiller à ce que tous les membres du groupe comprennent les instructions ainsi que ce qu’il est attendu du travail de groupe. Il doit également encourager l’utilisation des données consolidées et le recours à l’expertise de tous les membres du groupe dans le cadre des discussions. • Nommer un rapporteur qui devra documenter les justifications du groupe aux scores donnés lors de l’exercice de classement par ordre de priorité. 48 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Exemples de résultats du travail des groupes Groupes individuels : La Fig. A3.1 présente les résultats d’une discussion de groupe. Cette figure montre que l’exercice de cartographie des résultats d’une analyse systématique des performances d’un programme de lutte contre la tuberculose tout au long du continuum de soins peut aussi bien révéler les lacunes que les réussites principales. La figure montre que les priorités sont le diagnostic des cas de tuberculose pharmacosensible et de tuberculose pharmacorésistante chez les patients s’étant présentés à un centre de soins. Elle révèle également les bonnes performances en matière de notification de ces patients dans le secteur public. Fig. A3.1 Exemple de résultats d’une discussion de groupe visant à classer les problèmes par ordre de priorité 1 2 3 4 5 <Priorité la plus faible Priorité la plus élevée> Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Personnes atteintes d'infection tuberculeuse, risque élevé de développer la maladie Maladie asymptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués, traitement non démarré Cas notifiés, traités sans succès Traités avec succès, toujours à risque de récidive TB pharmacosensible TBD TB pharmacorésistante TBD TBD TB/VIH TBD TBD TBD TBD TBD TBD Problème prioritaire Problème le moins prioritaire Résumé du travail des groupes : Les Fig. A3.2 et A3.3 présentent la synthèse des résultats des discussions de groupe lors de l’atelier de travail au Kenya. En prenant appui sur les résumés des résultats du travail des groupes, le PNLT et les autres participants doivent parvenir à un consensus éclairé par les données probantes quant aux priorités de la riposte nationale, et ce tout au long du continuum de soins. Les priorités peuvent inclure la charge épidémiologique et certains aspects spécifiques du continuum de soins. Au Kenya, la tuberculose pharmacosensible et la tuberculose pharmacorésistante ont toutes deux été classées parmi les priorités les plus importantes, tout comme la tuberculose pédiatrique. Tout au long du continuum de soins, les principales priorités identifiées étaient les personnes symptomatiques ne cherchant pas à se faire soigner et les personnes atteintes de tuberculose ayant cherché à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiqués ou dont le cas n’a pas été notifié. 49ANNEXE 3 Fig. A3.2. Résumé du travail des groupes sur le classement des problèmes par ordre de priorité en fonction de la charge épidémiologique, Kenya Category Sub-Category Problème - Dans quelle mesure le problème est-il grave au vu de la charge globale de morbidité de la TB Progrès - Quels ont été les progrès accomplis pour remédier à ce problème ? Priorité - Quel niveau de priorité devrait être associé aux lacunes restantes relatives à ce problème ? TB pharmacosensible Pulmonaire 5,0 5,0 5,0 5,0 3,0 3,0 3,0 3,0 5,0 5,0 5,0 3,0 Extrapulmonaire 4,0 4,0 3,0 3,0 2,0 2,0 2,0 1,0 4,0 3,0 3,0 2,0 Pédiatrique 5,0 5,0 5,0 5,0 3,0 3,0 2,0 5,0 5,0 5,0 5,0 Populations particulières 3,0 3,0 2,0 1,0 5,0 3,0 Autre 1,0 1,0 1,0 TB pharmacorésistante 5,0 5,0 4,0 1,0 4,0 3,0 3,0 1,0 5,0 5,0 4,0 3,0 TB/VIH 5,0 4,0 1,0 1,0 5,0 4,0 4,0 3,0 5,0 4,0 3,0 1,0 Priorité la plus faible 1,0 Priorité la plus élevée2,0 3,0 4,0 5,0 Priorité la plus faible 1,0 Priorité la plus élevée2,0 3,0 4,0 5,0 Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner mais n’ayant pas été diagnostiquées ou dont le cas n’a pas été notifié Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Personnes atteintes d'infection tuberculeuse, risque élevé de développer la maladie Maladie asymptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Diagnostiqués, traitement non démarré Cas notifiés, traités sans succès Traités avec succès, toujours à risque de récidive Fig. A3.3. Résumé du travail des groupes sur le classement des problèmes par ordre de priorité tout au long du continuum de soins, Kenya 3,0 3,0 4,0 4,0 5,05,0 5,0 4,0 5,05,0 5,0 5,05,0 5,0 5,0 3,05,0 5,0 5,0 2,0 5,0 5,0 2,0 4,05,0 5,0 1,0 2,0 4,0 4,01,0 2,0 3,0 1,0 50 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose A3.3. Analyse des causes profondes (Jour 2) Description générale Une fois les problèmes prioritaires identifiés, les participants peuvent en analyser les causes profondes et identifier les facteurs contribuant à la persistance des lacunes. Au deuxième jour de l’atelier de travail, les participants seront introduits au concept d’analyse des causes profondes et devront ensuite l’appliquer afin d’identifier et d’analyser les causes des problèmes définis comme prioritaires le premier jour. Session Durée prévue (minutes) Récapitulatif du Jour 1 30 Présentation : • Concept d’analyse des causes profondes 30 Discussion de groupe 120 Session plénière 150 Temps total 330 (5,5 heures) 1 Ishikawa K. Guide to quality control. Tokyo: Union of Japanese Scientists and Engineers; 1982. 2 Serrat O. The five whys technique. Manila: Asia Development Bank; 2009. 3 Boissieras J. Causal tree. Description of the method. Princeton (NJ): Rhone-Poulenc; 1983. Objectifs • Expliquer et réaliser une analyse des causes profondes. • Analyser les causes profondes et identifier les domaines d’action prioritaires. Messages clés • Les méthodes d’analyse des causes profondes comprennent l’analyse « fishbone »1, la méthode des « cinq pourquoi »2, ainsi qu’un arbre des causes-conséquences3. Quelle que soit la méthode utilisée, l’analyse des causes profondes consiste à se demander, de manière séquentielle, « pourquoi » ce problème existe. • Chaque réponse à un « pourquoi » peut être considéré comme un déterminant ou une cause du problème, ainsi que comme un domaine d’action potentiel. L’analyse séquentielle des « pourquoi » finira par révéler la cause profonde du problème, qui relève souvent d’une contrainte économique ou sociale qui ne dépend pas du cadre de la lutte contre la tuberculose. Le programme doit ensuite évaluer si le cadre du PNLT permet d’agir à l’égard de ce déterminant ou de cette cause, ou si une collaboration avec d’autres entités est nécessaire. • Chaque problème a probablement de nombreux déterminants ou causes valables, ou bien une cause avec de nombreux facteurs contributifs, qui diffèrent en fonction des régions ou des secteurs de santé. C’est pourquoi il est essentiel de réaliser l’analyse des causes profondes au niveau infranational. L’opinion des experts, y compris celle des patients tuberculeux et des agents de santé recueillie par le biais de groupes de discussion, peut être importante à ce stade. • Omettre l’analyse des causes profondes et supposer que des interventions peuvent être conçues en réponse directe au problème le plus visible peut permettre de s’attaquer aux symptômes du problème mais pas aux causes sous-jacentes, ce qui pourrait aboutir à la mise en place d’interventions non-pertinentes ou sous-optimales. 51ANNEXE 3 Exemple de modèle des « cinq pourquoi » Maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Symptômes non graves Perception inexacte de la maladie Non-connaissance des symptômes de la TB Aucune information sanitaire reçue Impossibilité d’assumer les coûts de transport Peur de la stigmatisation Manque d’éducation Causes profondes Incapacité à lire les affiches Exemple de modèle d’arbre des causes-conséquences Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Malnutrition Données de surveillance : > 50 % des patients adultes atteints de TB sont malnutris, 10 % n’ont pas fait l’objet d’une évaluation nutritionnelle Perdus de vue Maladie grave Comorbidités Arrêt du traitement TB-maladie Insécurité alimentaire Pauvreté Contrainte financière Enquête sur les coûts pour les patients tuberculeux : 26 % des patients atteints de TB pharmacosensible et 53 % de ceux atteints de TB pharmacorésistante font face à des coûts catastrophiques en raison de la TB Décédés Analyse de cohorte 5 % Pourquoi ? Causes profondes Pourquoi ? Pourquoi ? Pourquoi ? Présentation Avant de démarrer le travail de groupe, l’organisateur de la réunion doit présenter le concept d’analyse des causes profondes et les méthodes pouvant être utilisées pendant la discussion (Fig. A3.4). Fig. A3.4. Exemples de méthodes permettant de réaliser l’analyse des causes profondes Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Faible suspicion clinique pour la TB Aucune formation ou formation inadéquate Manque de formation pratique Personnel soignant « multitâche » Cause principale Cause secondaire Manque de formation de base sur la TB Exemple de modèle « fishbone » 52 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Discussion de groupe Dans le cadre de la deuxième discussion de groupe, les participants devront identifier et analyser les déterminants, les causes et les causes profondes des problèmes prioritaires en examinant les données et en s’appuyant sur l’opinion des experts, y compris sur les avis de patients tuberculeux et d’agents de santé recueillis par le biais de groupes de discussion. L’organisateur de la réunion doit donner les instructions relatives au travail de groupe, expliquer le processus et le résultat attendu de ce travail, tout en invitant les participants à poser des questions. Il est demandé à chaque groupe d’analyser les déterminants, les causes et les causes profondes des problèmes, et d’identifier les domaines d’action prioritaires afin de concevoir des interventions lors de la prochaine étape de planification. La discussion de groupe pourra se dérouler de la manière suivante : Participants • Répartir les participants en groupes afin d’évoquer chaque composante du continuum de soins (groupes 1-5 dans la Fig. A3.5). Il est possible de créer des groupes qui aborderont les problèmes liés à certains groupes populationnels particuliers (groupes 6-9 dans la Fig. A3.5). Par exemple, les problèmes associés aux faibles capacités diagnostiques peuvent être différents chez l’enfant et chez l’adulte. La formation des groupes peut dépendre du contexte et des besoins. • Il convient d’assigner les participants à un groupe donné en fonction de leur expérience et expertise. Dans la mesure du possible, veiller à ce que chaque groupe soit constitué de membres qui exercent dans des institutions différentes. • Lors d’ateliers de travail à caractère infranational, la composition des groupes doit rester similaire à celle de la session visant à classer les problèmes par ordre de priorité. Tâches à accomplir par les groupes • Demander aux groupes de réaliser une analyse des causes profondes à l’aide de la méthode des « cinq pourquoi », d’une analyse « fishbone », d’un arbre des causes-conséquences ou de toute autre méthode pour chacun des problèmes prioritaires identifiés. • Demander aux membres des groupes d’examiner et de tenir compte des données tout au long du continuum de soins (en utilisant les données consolidées préalablement générées pour l’analyse des causes profondes). • Inciter les groupes à commenter la qualité des données et à identifier les lacunes en matière de données qui entravent la bonne analyse des déterminants, des causes et des causes profondes des problèmes. • Dresser la liste des principales lacunes en matière de données afin d’éclairer le recueil de données futur et la recherche opérationnelle. Classement par ordre de priorité Demander aux groupes d’identifier les domaines d’action prioritaires afin d’orienter les interventions stratégiques au vu des déterminants, des causes et des causes profondes identifiés. Les questions directrices qu’il convient de se poser pour l’exercice de priorisation sont : * Que savons-nous des facteurs qui contribuent au problème ? * De quelles données probantes supplémentaires a-t-on besoin pour mieux appréhender la cause profonde du problème ? * Sur quels facteurs pouvons-nous raisonnablement agir ? En cas d’action, quels facteurs auraient le plus grand impact sur le problème et devraient donc être identifiés comme domaines d’action ? Organisation de chaque groupe • Le responsable du groupe doit veiller à ce que tous les membres du groupe comprennent les instructions ainsi que ce qu’il est attendu du travail de groupe. Il doit également encourager l’utilisation des données consolidées et le recours à l’expertise de tous les membres du groupe lors des discussions. • Il convient de nommer un rapporteur qui devra documenter les justifications du groupe lors de l’exercice de classement par ordre de priorité. 53ANNEXE 3 Personnes n’ayant pas accès au système de santé Personnes ayant la tuberculose cherchant à se faire soigner, mais non diagnostiquées Personnes avec diagnostic de TB reçu, mais cas non notifiés Personnes ayant la tuberculose dont le cas a été notifié mais traitées sans succès Population générale Groupe 1 Recherche de soins préalables, y compris auprès de la communauté Groupe 2 Écart diagnostique et soins intégrés Groupe 3 Implication de tous les prestataires de soins Groupe 4 Remédier au problème des cas non notifiés Groupe 5 Garantir la guérison, soutien thérapeutique et protection sociale compris Personnes atteintes de TB pharmacorésis- tante Groupe 6 Enfants atteints de TB Groupe 7 Personnes vivant avec le VIH Groupe 8 Populations clés Groupe 9 Suivi des « systèmes » Suivi des « personnes » Session plénière La session plénière pour l’exercice d’analyse des causes profondes sera plus longue que celle pour le classement des problèmes par ordre de priorité. Il est essentiel de présenter les déterminants et les causes des problèmes prioritaires et de se mettre d’accord sur les domaines d’action afin de concevoir des interventions à même de répondre aux problèmes. • Chaque groupe présente les résultats de leur analyse des causes profondes et les domaines d’actions qui seront l'objet des interventions discutées lors de la prochaine étape de planification. • Les groupes doivent également présenter les lacunes en matière de données, identifiées lors de la discussion. • Au vu de la quantité d’informations présentées par chaque groupe, chaque présentation pourrait être directement suivie d’une séance de questions-réponses de la part des autres groupes. Environ 15 minutes doivent être allouées à chaque présentation de groupe et séance de questions- réponses. • Le représentant du PNLT et l’organisateur de la réunion doivent recueillir et résumer le travail des groupes, pour le présenter lors de la session de récapitulation au troisième jour de l’atelier de travail. Fig. A3.5. Exemple de constitution de groupes populationnels pour l’analyse des causes profondes, Kenya 54 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose TB-maladie Insécurité alimentaire Pauvreté Contrainte financière Enquête sur les coûts pour les patients tuberculeux : 26 % des patients atteints de TB pharmacosensible et 53 % de ceux atteints de TB pharmacorésistante font face à des coûts catastrophiques en raison de la TB Cause profonde Résumé du travail des groupes : La tableau A3.2 présente la synthèse du travail des groupes au deuxième jour de l’atelier de travail. Le groupe utilisera les problèmes prioritaires identifiés pendant la session visant à classer les problèmes par ordre de priorité, ainsi que les domaines d’action prioritaires résultant de l’analyse des causes profondes afin de concevoir des interventions lors de la prochaine discussion. Patients traités sans succès Malnutrition (Données de surveillance : > 50 % des patients adultes atteints de TB sont malnutris, 10 % n’ont pas fait l’objet d’une évaluation nutritionnelle) Perdus de vue Maladie grave Retard diagnostique / diagnostic erroné • Mauvais accès • Mauvaise qualité des soins diagnostiques • Charge financière Comorbidities • HIV • Diabetes mellitus • Chronic obstructive pulmonary disease • Renal failure • Cancer • Respiratory failure • Mental illness Comorbidités Manque de soins intégrés Système de santé non centré sur le patient Arrêt du traitement Décédés (Analyse de cohorte 5 %) Domaine d’action Exemples de résultats du travail des groupes Groupes individuels : La Fig. A3.6 présente les résultats de l’analyse des causes profondes réalisée à l’aide de la méthode de l’arbre des causes-conséquences lors d’une discussion d’atelier de travail au Kenya visant à comprendre pourquoi certains cas de tuberculose sont notifiés mais traités sans succès. Cette figure révèle plusieurs déterminants associés aux décès des patients en cours de traitement antituberculeux, et dont la pauvreté fait partie des causes profondes. Parmi les différents déterminants et causes identifiés, la malnutrition faisait partie des domaines d’action. Des interventions ciblées sur ce problème permettraient probablement de réduire la mortalité chez les patients tuberculeux actuellement sous traitement. Une approche plus globale et une collaboration avec d’autres secteurs seraient nécessaires afin de s’attaquer au problème de la malnutrition. Fig. A3.6. Exemple d’analyse des causes profondes par la méthode de l’arbre des causes- conséquences, Kenya 55ANNEXE 3 Continuum de soins Problèmes prioritaires Domaines d’action prioritaires Infection tuberculeuse ou risque élevé de développer la maladie Malgré des données limitées, le pays a considéré que les groupes populationnels clés représentaient une priorité importante. Sensibilisation et information. Accès aux centres de soins et prévention de la tuberculose. Coûts des soins. Maladie asymptomatique, personnes ne cherchant pas à se faire soigner Résultat de l’enquête nationale de prévalence de la tuberculose : 26 % des patients tuberculeux sont asymptomatiques. Non applicable Considérés comme non prioritaires dans le pays. Maladie symptomatique, personnes ne cherchant pas à se faire soigner Résultat de l’enquête nationale de prévalence de la tuberculose : 65 % des cas prévalents symptomatiques n’avaient pas cherché à se faire soigner avant l’enquête. Accès à un centre de soins. Coûts des soins. Présentation à un centre de soins, non diagnostiqués Analyse du parcours du patient : seuls 43 % des patients se sont initialement rendus dans un centre de soins doté de capacités diagnostiques. Algorithme et mise en place du dépistage de la tuberculose. Accès à un service diagnostique de la tuberculose. Qualité des services diagnostiques de la tuberculose. Diagnostiqués hors PNLT, cas non notifiés Faible application de la notification obligatoire des cas par les centres privés. Résultat de l’étude de recensement des cas de tuberculose : les cas non notifiés sont significativement plus susceptibles d’avoir été diagnostiqués dans le secteur privé. Impliquer des prestataires du secteur privé. Qualité de la prise en charge des cas. Obstacles financiers. Mener à bien la notification des cas. Diagnostiqués par le PNLT, cas non notifiés Résultat de l’étude de recensement des cas de tuberculose : 81 % des cas non notifiés étaient issus de centres de soins publics. Transmission et enregistrement des résultats des tests diagnostiques de la tuberculose (à compléter) Diagnostic de tuberculose reçu, mais traitement non démarré (à compléter) (à compléter) Sous traitement, mais traités sans succès (à compléter) (à compléter) Traités avec succès, mais toujours à risque de récidive (à compléter) (à compléter) Tableau A3.2. Exemple de synthèse des discussions de groupe au deuxième jour Indication : Il se peut que des domaines d’action similaires soient mis en évidence pour d’autres parties du continuum de soins, indiquant ainsi la possibilité d’interventions transversales permettant de répondre aux besoins des patients de manière holistique. Dans ce cas, une collaboration avec d’autres secteurs sera peut-être nécessaire. Toutefois, il faudra peut-être s’attaquer à plusieurs domaines d’action à la fois afin d’observer des progrès dans une partie du continuum de soins ou pour résoudre un problème prioritaire. Il est important de tenir compte de ce point pendant l’exercice d’optimisation des interventions. 56 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose A3.4 Optimisation des interventions (Jour 3) Description générale La prochaine et dernière étape a pour but de définir et d’optimiser les interventions à mettre en place. Cette section résume les trois étapes de planification du cadre centré sur la personne, et explique comment mettre en œuvre la dernière étape, à savoir l’optimisation des interventions.. Session Durée prévue (minutes) Récapitulatif du Jour 2 30 Présentation : • Recommandations générales ou bonnes pratiques pour concevoir des interventions • Concept d’optimisation des interventions 15 15 Discussion de groupe 150 Session plénière 150 Synthèse et marche à suivre 60 Temps total 420 (7 heures) Objectifs : • Résumer les trois étapes de planification du cadre centré sur la personne. • Présenter et appliquer le concept d'optimisation des interventions. • Identifier les interventions prioritaires afin d'optimiser l'impact de l’allocation des ressources pour les domaines d’action prioritaires identifiés lors de l’analyse des causes profondes. • Définir le plan de suivi post-atelier de travail (calendriers compris). Messages clés : • L'objectif d’une intervention stratégique et du processus d'optimisation est d’identifier un ensemble d’interventions qui, une fois combinées, auront un impact maximal, tout en prenant en compte les ressources disponibles. La Fig. A3.7 décrit le processus d’identification et d’optimisation des interventions stratégiques. Fig. A3.7. Flux de l’optimisation des interventions A Générer des idées B Estimer la faisabilité et l’impact C Étudier la possibilité d’un engagement plurisectoriel D Optimiser E Planifier En prenant appui sur les normes et les règles de bonne pratique existantes, et/ou en innovant Restreindre le nombre d’interventions possibles à celles ayant une probabilité relativement élevée d’être mises en place avec succès et d’influer sur les causes profondes Chercher les entités les plus à même de mettre en place les interventions qui s’attaqueront aux causes profondes afin d’en accroître la faisabilité Déterminer des ensembles d’interventions sur la base des données probantes relatives aux coûts et à l’impact Créer un plan d’action à plusieurs niveaux qui prend en compte plusieurs scénarios de financement (allant d’un scénario avec l’enveloppe de ressources actuelles à un scénario entièrement financé), et présenter des ensembles d’interventions optimisés pour chaque niveau 57ANNEXE 3 A. Générer des idées. Les résultats de l’analyse des causes profondes doivent permettre de générer des idées pour aborder les facteurs qui contribuent aux défis identifiés. Certaines interventions peuvent s’appuyer sur des normes internationales ou nationales, ou encore sur des règles de bonne pratique, alors que d’autres pourront relever d’approches innovantes. B. Estimer la faisabilité et l’impact. La liste des interventions possibles doit être réduite aux interventions les plus pertinentes, les plus aisément réalisables et les plus efficaces. Lorsque les limites en matière de ressources demandent de faire des compromis, il est important d'évaluer quelles causes profondes ont le plus grand impact et, par la suite, quelles interventions permettront de remédier au mieux aux causes. Les données probantes relatives aux coûts et à l’impact des diverses activités et interventions proposées doivent être rassemblées. C. Étudier la possibilité d'un engagement plurisectoriel. Les entités les plus pertinentes pour mettre en œuvre une action plurisectorielle ou les besoins en matière d’action plurisectorielle doivent être identifiés. Par exemple, le PNLT doit collaborer avec les groupes et les secteurs les mieux à même de mettre en œuvre les interventions identifiées de manière efficiente. D. Optimiser. Lorsque des ensembles d’activités (interventions) ont été identifiés, ils peuvent être optimisés afin d’obtenir un impact maximal sur les effets du programme. Des modélisations peuvent être utilisées pour fournir une comparaison du rapport coût-efficacité des différents scénarios et aider à identifier l’ensemble d’interventions qui sera associé aux plus grands avantages sanitaires pour un budget donné. E. Panifier. Le programme pourra envisager différents scénarios de ressources (p. ex., financements disponibles, augmentation des financements ou budget financé à 100 %). Il convient de déterminer les interventions les plus à même de cibler les causes profondes et les problèmes prioritaires de manière efficace et efficiente pour chaque scénario. Le budget existant pourrait être utilisé en vue d’une action immédiate, alors que d’autres parties du budget pourraient servir de base à l’allocation et à la mobilisation des ressources à venir. L’atelier de travail se limite aux évaluations de la faisabilité et de l’impact probable des interventions proposées, ainsi qu’à l’étude d’un éventuel engagement plurisectoriel (A-C). Le PNLT doit revoir le travail de l’ensemble des groupes et passer à l’étape d’optimisation et de planification. Présentation Avant d’entamer les discussions de groupe sur les interventions, il convient d’expliquer les interventions et les bonnes pratiques générales recommandées qui sont en accord avec le continuum de soins, afin que les participants en aient connaissance et qu’ils prennent en considération celles qui sont jugées d’un bon rapport coût-efficacité et qui permettent de générer un impact élevé. Discussion de groupe L’objectif de cette session est d’identifier les interventions à même de répondre aux priorités et domaines d’action identifiés. L’organisateur de la réunion doit donner les instructions relatives au travail de groupe, expliquer le processus et les résultats attendus de ce travail, tout en permettant aux participants de poser des questions. Il est attendu de chaque groupe qu’il identifie les objectifs, les résultats et les interventions du programme pour chaque domaine d’action. 58 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose La discussion de groupe pourra se dérouler de la manière suivante : Répartition des participants en groupes Dans la continuité de l’analyse des causes profondes, nous suggérons que la composition des groupes reste identique à celle déterminée pour la discussion précédente (qu’il s’agisse d’ateliers de travail à caractère national ou infranational). Tâches à accomplir par les groupes • Passer en revue les interventions générales recommandées afin d’aborder chaque domaine d’action prioritaire. Étant donné le temps imparti limité, chaque groupe doit se concentrer sur trois ou quatre domaines d’action principaux. • Demander aux groupes de fixer des objectifs de haut niveau ainsi que des indicateurs cibles pour chaque domaine d’action. Les indicateurs proposés seront utilisés pour évaluer les performances du programme et doivent donc être mesurables (p. ex., le nombre de patients tuberculeux identifiés, le taux de réussite thérapeutique ou le pourcentage de réduction du taux de mortalité et d’incidence). • Pour chaque problème ou chaque domaine d’action, demander aux groupes d’identifier trois ou quatre interventions de haut niveau plutôt que des activités. • Encourager les groupes à être novateurs et à faire preuve d’esprit critique, notamment lorsqu’il s’agit de poursuivre des interventions déjà existantes. • Si le temps le permet, encourager les groupes à identifier d’éventuels partenaires ou parties prenantes pour mettre en œuvre ou soutenir les interventions. • Encourager les groupes à identifier les lacunes en matière de données qui entravent la conception d’interventions. • Dresser la liste des principales lacunes en matière de données afin d’éclairer le recueil de données futur et la recherche opérationnelle. Priorisation et optimisation Lorsque les groupes ont identifié trois ou quatre interventions pour chaque domaine d’action, il convient de leur demander d’évaluer la faisabilité et l’impact éventuel de chacune de ces interventions. Cela permettra au PNLT de classer les interventions proposées par ordre de priorité et de les optimiser. Organisation de chaque groupe • Le responsable du groupe doit veiller à ce que tous les membres du groupe comprennent les instructions ainsi que ce qu’il est attendu du travail de groupe. S’il y a lieu, il convient d’encourager l’utilisation des politiques et interventions nationales ou internationales recommandées, ainsi que les règles de bonne pratique nationales ou infranationales afin de concevoir les interventions. • Il convient de nommer un rapporteur qui devra documenter les justifications du groupe lors de l’exercice d’identification et de priorisation des interventions. Session plénière • Chaque groupe présente les objectifs et les interventions proposées pour chacun des domaines d’action. • Pendant la présentation, le groupe doit indiquer la faisabilité et l’impact probable des interventions proposées. • Si possible, le représentant du PNLT et l’organisateur de la réunion doivent synthétiser les objectifs stratégiques potentiels et les indicateurs cibles issus de chaque présentation de groupe. • Le représentant du PNLT et l’organisateur de la réunion doivent rassembler, synthétiser et revoir les interventions proposées afin d'identifier des interventions transversales et plurisectorielles. Indication : S’il y a plus de huit groupes, limiter le temps de présentation et de questions-réponses à 15 minutes par groupe. Nommer une personne responsable du chronométrage du temps pour veiller au bon respect du temps imparti. 59ANNEXE 3 Exemple de résultats du travail des groupes Groupes individuels : La Fig. A3.8 présente un exemple de résultats par groupe de travail au Kenya. Tel qu’indiqué ci-dessus, cette figure met en évidence d’éventuelles interventions transversales et plurisectorielles. Quatre groupes ont proposé des interventions portant sur un système de transport des échantillons (encadré orange). Toutefois, les groupes ont évalué de manière différente la faisabilité et l’impact des interventions disponibles, suggérant qu’une analyse plus approfondie des approches de mise en œuvre (analyses coût-efficacité comprises) serait nécessaire. Fig. A3.8. Exemple de travail sur l’optimisation des interventions dans quatre groupes de travail, Kenya Groupe : partenariat public-privé Domaine d’action : mener à bien la notification des cas Objectifs : • Garantir la notification de tous les cas de TB diagnostiqués dans le secteur privé Tous les cas de TB diagnostiqués dans le secteur privé sont notifiés (100 %) Tous les cas de TB diagnostiqués dans le secteur informel sont associés à des soins et à un traitement (100 %) 1. Notification obligatoire • Faire appliquer le cadre juridique en vigueur, programme de certification pour les agents de santé 3. Adresser les patients • Veiller à ce que tous les cas présumés soient associés à un diagnostic. • Veiller à ce que les cas de TB soient associés à un traitement. 2. Améliorer le système de notification, avec solutions de santé numériques • Numérisation des outils de notification • Utilisation du code USSD (unstructured supplementary service data) pour les notifications 4. Réseau de transport des échantillons • Garantir un transport adéquat des échantillons vers les centres de diagnostic et garantir la mise en place d’un mécanisme de transmission des résultats. • Accès des centres de soins privés au système d’information des laboratoires des centres de diagnostic, et connexion au système de notification 4 1 2 3 Impact élevé Faisabilité élevée Faible faisabilité Faible impact Groupe : diagnostics Domaine d’action : améliorer l’accès aux services diagnostiques de la TB Objectifs : • Accroître le taux de détection des cas de TB Accroître le pourcentage de patients diagnostiqués par test rapide recommandé par l’OMS dont le cas a été notifié récemment, de 38 % en 2017 à 70 % en 2023 Accroître la couverture DST à l’ensemble des patients tuberculeux précédemment traités (de 75 % à 100 %) et à 80 % pour les cas diagnostiqués récemment Accroître le % de centres utilisant les tests rapides recommandés par l’OMS, pour lesquels un système de connectivité a été mis en place pour la notification électronique aux cliniciens et pour le système électronique de notification 1. Système intégré de transport des échantillons • Mettre en place une politique et un cadre d’application inter-maladies et inter-partenaires • Suivi électronique 3. Adopter la radiographie pulmonaire et d’autres nouveaux outils/nouvelles approches recommandés par l’OMS au sein du parcours diagnostique du patient • Connecter le système de traitement des données de laboratoire GeneXpert/système de données de laboratoire (GX-LIMS/LIS) au TIBU et au DHIS • Kit diagnostique pour la TB pédiatrique, séquençage, Omni, test de détection du lipoarabinomannane (LAM) 2. Optimiser la localisation des outils de diagnostic et la structure du réseau • Analyse d’optimisation du réseau diagnostique • Inclure l’implication des prestataires et des laboratoires du secteur privé 4. Supprimer les barrières financières du diagnostic de la TB • Veiller à inclure tous les outils de diagnostic de la TB dans les prestations de l’assurance santé • Prix du diagnostic négocié pour le secteur privé • Partenaires : ministère de la santé/partenaires 1 4 2 3 Impact élevé Faisabilité élevée Faible faisabilité Faible impact 60 Cadre centré sur la personne pour la planification et la priorisation des activités des programmes de lutte contre la tuberculose Groupe : maladie symptomatique, ne cherchant pas à se faire soigner Domaine d’action : accès à un centre de soins Objectifs : • Accroître l’accès aux services de prise en charge de la TB Accès amélioré aux services diagnostiques Services de proximité intégrés 1. Renforcer le transport des échantillons et la communication des résultats à certaines communautés cibles • Envisager d’avoir recours à des volontaires issus de la communauté pour la fixation et le transport des échantillons vers le centre de soins 3. Impliquer tous les acteurs communautaires • Dont les herboristes et les guérisseurs traditionnels en tant qu’agents de santé communautaires bénévoles 2. Intégrer la TB dans les programmes de sensibilisation destinés à certaines communautés cibles • Utiliser des agents de santé communautaires bénévoles pour effectuer le dépistage de la TB au sein de la communauté 4. Intervention D • (Données probantes) • Description… 1 2 3 Impact élevé Faisabilité élevée Faible faisabilité Faible impact Groupe : TB pharmacorésistante Domaine d’action : rechercher les cas de TB pharmacorésistante qui passent entre les mailles du filet Objectifs : • Réduire l’écart entre le nombre de cas de TB pharmacorésistante estimés et notifiés Tous (100 %) les cas précédemment traités ayant accès au DST Au moins 80 % de nouveaux cas ayant accès au DST 1. DST de première ligne universel • Tous les nouveaux cas et tous les cas précédemment traités testés pour détection de résistances aux médicaments de première ligne • Programmes de garantie de la qualité 3. DST de deuxième ligne universel pour les cas de TB pharmacorésistante • 100 % des patients atteints de TB pharmacorésistante testés pour détection de résistances aux médicaments de deuxième ligne • Programmes de garantie de la qualité 2. Réseau de transport des échantillons d’expectorations • Moyens de transport sanitaire dans tous les pays 4. Recherche des contacts • 100 % des contacts de cas de TB pharmacorésistante testés 1 2 3 4 Impact élevé Faisabilité élevée Faible faisabilité Faible impact Résumé du travail des groupes : La Fig. A3.9 donne un exemple de résumé des résultats des discussions de groupe du troisième jour, qui pourrait être présenté à la fin de l’atelier de travail. Comme dans la Fig. A3.8, la Fig. A3.9 fait apparaître des thèmes transversaux entre les différents groupes. Puisque le processus d’optimisation des interventions se poursuit après l’atelier de travail, une analyse plus approfondie des résultats des groupes individuels ou l’adoption d’autres processus tels que des modélisations et des analyses coût-efficacité, peuvent aider les pays à concevoir des interventions et à mettre en place les approches. 61ANNEXE 3 Fig. A3.9. Exemple de résumé du travail des groupes au troisième jour, Kenya A3.5. Synthèse et marche à suivre (Jour 3) À la fin de l’atelier de travail au troisième jour, le représentant du PNLT doit présenter : • les objectifs de l’atelier de travail, en évaluant avec les participants si tous les objectifs ont été atteints ; • un résumé des problèmes et des défis programmatiques prioritaires, leurs déterminants, leurs causes et leurs causes profondes, ainsi que les interventions proposées ; • les cibles et objectifs stratégiques (si possible) ; • les prochaines étapes pour optimiser les interventions proposées, par exemple en utilisant des modélisations et une analyse coût-efficacité, et la préparation d’un plan opérationnel pour le suivi et l’évaluation, l’assistance technique et le budget ; • l'organisation du prochain atelier de travail ou de la prochaine réunion (si besoin) ; et • le calendrier des prochaines étapes. En fonction de la finalité, le représentant du PNLT peut planifier un jour supplémentaire ou une demi-journée supplémentaire d’atelier de travail afin de discuter de l’opérationnalisation, du suivi et de l’évaluation, de l’assistance technique et du plan budgétaire. Avant de clore l’atelier de travail, une évaluation écrite officielle doit être réalisée pour permettre aux participants de donner leur avis et de partager leurs commentaires afin d’améliorer de futurs ateliers de travail similaires. Thématique Recherche préalable de soins Diagnostic Partenariat public-privé Suivi et évaluation (S&E) Protection sociale TB pharma- corésistante TB pédiatrique Populations clés TB/HIV Lèpre Politique et sensibilisation Intégration des services Collaboration plurisectorielle Protection sociale et avantages sociaux Engagement de la communauté Renforcement des capacités Utilisation d'applications et d'outils technologiques Transport des échantillons Recours à la radiographie pulmonaire