Advocacy for mental health, disability and human rights: WHO QualityRights guidance module

Advocacy for mental health, disability and human rights. WHO QualityRights guidance module ISBN 978-92-4-151679-2 © World Health Organization 2019 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization. Suggested citation. Advocacy for mental health, disability and human rights. WHO QualityRights guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at http://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see http://apps.who.int/bookorders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see http://www.who.int/about/licensing. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third-party- owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Cover photo. QualityRights Ghana The accompanying slides are available here: https://www.who.int/publications- detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module i Contents Acknowledgements...................................................................................................................... ii Foreword ..................................................................................................................................... x Supporting statements ................................................................................................................ xi What is the WHO QualityRights initiative? ................................................................................. xvii WHO QualityRights – Training and guidance tools ..................................................................... xviii About this training and guidance ................................................................................................xix Preliminary note on language .....................................................................................................xxi 1. Introduction ......................................................................................................................... 1 2. Running an advocacy campaign............................................................................................. 3 3. Identify resources and funding ............................................................................................ 40 4. Take action: Implement, monitor and evaluate ................................................................... 41 References ................................................................................................................................. 44 Annexes..................................................................................................................................... 48 Annex 1: Understanding and promoting the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities .......................................................................................................................... 48 Annex 2: Template for planning an advocacy campaign .................................................................. 52 Annex 3: Helpful tools for developing an advocacy campaign ......................................................... 59 Annex 4: Template for developing the advocacy goal and objectives ............................................. 64 Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module ii Acknowledgements Conceptualization Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) Writing and editorial team Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France Key international experts Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) Contributions Technical reviewers Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module iii University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module iv Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module v WHO interns Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO Headquarters and Regional Offices Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO administrative and editorial support Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support Video contributions We would like to thank the following individuals and organizations for granting permission to use their videos in these materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module vi Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module vii Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module viii Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module ix What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International Financial and other support WHO would like to thank Grand Challenges Canada, funded by the Government of Canada, the Mental Health Commission, Government of Western Australia, CBM International and the UK Department for International Development for their generous financial support towards the development of the QualityRights training modules. WHO would like to thank the International Disability Alliance (IDA) for providing financial support to several reviewers of the WHO QualityRights modules. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module x Foreword Ensuring mental health and well-being has become a worldwide imperative and an important target of the Sustainable Development Goals. But in all countries around the world, our response has been woefully insufficient, and we have made little progress to advance mental health as a fundamental human right. One in ten people are affected by a mental health condition, up to 200 million people have an intellectual disability and an estimated 50 million people have dementia. Many persons with mental health conditions, or psychosocial, intellectual, or cognitive disabilities lack access to quality mental health services that respond to their needs and respect their rights and dignity. Even today, people are locked up in institutions where they are isolated from society and marginalized in their communities. Many are subjected to physical, sexual, and emotional abuse and neglect in health services, prisons, and the community. They are also deprived of the right to make decisions for themselves, about their care and treatment, where they want to live, and their personal and financial affairs. They are often denied access to health care, education and employment opportunities, and are prevented from full inclusion and participation in community life. As a result, people with mental health conditions and intellectual disabilities die 10 to 20 years younger than the general population in low-, middle- and high-income countries alike. The right to health is fundamental to the World Health Organization’s (WHO’s) mission and vision, and underpins our efforts to achieve universal health coverage (UHC). The foundation of UHC is strong health systems, based on primary care, that deliver evidence based, person-centred services that respect people’s values and preferences. Fourteen new WHO QualityRights training and guidance modules are now available to achieve this vision. They will enable countries to translate international human rights standards into practice by influencing policy and building the knowledge and skills to implement person-centered and recovery- based approaches. This is what is required to provide quality care and support and to promote mental health and well-being. Our conviction is that everyone—whether a service provider or member of the community, needs to have the knowledge and skills to support someone who has a mental health condition, psychosocial, intellectual, or cognitive disability. We hope that these QualityRights training and guidance modules will be used widely and that the approach they offer will become the norm rather than the exception in mental health and social services worldwide. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director-General World Health Organization Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xi Supporting statements Dévora Kestel, Director, Department of Mental Health and Substance Use, World Health Organization, Geneva Around the world, there is increasing awareness of the importance of mental health and providing services and supports that are person-centred and promote a recovery oriented and human rights- based approach. This awareness comes alongside a recognition that mental health systems in high, middle and low-income countries are failing many individuals and communities due to limited access, poor quality services and human rights violations. It is unacceptable that people using mental health services can be exposed to inhuman living conditions, harmful treatment practices, violence, neglect and abuse. There are many reports of services not responding to people’s needs or failing to support them to live the independent lives in their community - instead their interactions with services often leaves them feeling hopeless and disempowered. In the wider community context, people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are subjected to stigma, discrimination and extensive inequalities that permeate all aspects of their lives. They are denied opportunities to live where they choose, marry, have families, attend school, seek employment and enjoy leisure activities. Adopting recovery and human rights approaches is essential if we are going to change this situation. A recovery approach ensures that services place people themselves at the centre of care. It focuses on supporting people to define what recovery looks like and means for them. This approach is about helping people to regain control of their identity and life, have hope for the future, and to live a life that has meaning for them, whether that be through work, relationships, community engagement, spirituality or some or all of these. Recovery and human rights approaches are very much aligned. Both approaches promote key rights such as equality, non-discrimination, legal capacity, informed consent and community inclusion (all enshrined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities). However, the human rights approach imposes obligations on countries to promote these rights. Through these training and guidance modules developed as part of the QualityRights initiative, the World Health Organization has taken decisive action to address these challenges and to support countries to meet their international human rights obligations. These tools enable several key actions to be realized around: promoting participation and community inclusion for people with lived experience; capacity building in order to end stigma and discrimination and promote rights and recovery; and strengthening peer support and civil society organisations to create mutually supportive relationships and empower people to advocate for a human rights and person-centred approach in mental health and social services. I look forward to seeing these World Health Organization tools used in countries to provide a comprehensive response to the challenges faced by people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xii Dainius Puras, Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest attainable Standard of Physical and Mental Health. QualityRights offers a new approach to mental health care which is rights-based and recovery- oriented. This initiative of the World Health Organization is very timely. There is increasing understanding that mental health care policies and services worldwide need to change. Too often services for people with psychosocial disabilities and other mental health conditions are reliant on coercion, overmedicalization and institutionalization. This status quo is not acceptable, as it may continue to reinforce stigma and helplessness among both users and providers of mental health services. All stakeholders – including policy-makers, mental health professionals and people using mental health services – need to be equipped with knowledge and skills in effective ways to manage change and to develop sustainable rights-based mental health services. The QualityRights initiative, through specific well-designed modules, provides the necessary knowledge and skills, convincingly demonstrating that change is possible and that this change will lead to a win-win situation. Firstly, persons with disabilities and other mental health conditions, who may need mental health services, will be motivated to use services that empower them and respect their views. Secondly, providers of services will be competent and confident in applying measures that prevent coercion. As a result, power asymmetries will be reduced, and mutual trust and therapeutic alliance will be strengthened. To abandon the legacy of outdated approaches in mental health care – based on power asymmetries, coercion and discrimination – may not be an easy direction to take. But there is growing understanding that the change towards rights-based and evidence-based mental health services is needed around the globe – in high-, middle- and low-income countries. WHO’s QualityRights initiative and its training and guidance materials are extremely useful tools that will support and empower all stakeholders willing to go in this direction. I strongly recommend all countries to take QualityRights on board. Catalina Devandas Aguilar, Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Persons with disabilities, particularly those with psychosocial and intellectual disabilities, often experience human rights violations in the context of mental health services. In most countries, mental health legislation allows involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities on grounds of their actual or perceived impairment, plus factors such as “medical necessity” and “dangerousness”. Seclusion and restraints are regularly used during emotional crisis and severe distress in many mental health services, but also as form of punishment. Women and girls with psychosocial and intellectual disabilities are regularly exposed to violence and harmful practices in mental health settings, including forced contraception, forced abortion and forced sterilization. Against this background, the WHO QualityRights initiative can provide essential guidance on the implementation of mental health services and on community-based responses from a human rights perspective, offering a path towards ending institutionalization and involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities. This initiative calls for training health-care professionals to provide health care and psychosocial support to persons with disabilities in a way that is respectful of their rights. By promoting compliance with the CRPD and the 2030 Agenda frameworks, the WHO QualityRights modules bring us closer to realizing the rights of persons with disabilities. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xiii Julian Eaton Director, Mental Health, CBM International The increase in interest in mental health as a development priority offers the opportunity to close the huge gap in care and support, enabling people to realize their right to good health care where this has previously been lacking. Historically, mental health services have often been of very poor quality and have ignored the priorities and perspectives of people who were using them. The WHO QualityRights programme has been instrumental in putting in place the means for measuring mental health services according to the standards of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This often marks a paradigm shift from the way that services have historically worked. The new training and guidance modules are an excellent resource, facilitating better practice in supporting people with mental conditions and psychosocial disabilities, enabling their voices to be heard, and promoting healthier environments that foster recovery. There is a long way to go, but QualityRights is a crucial resource for service providers and users, guiding practical reform for services that value dignity and respect, wherever they may be in the world. Charlene Sunkel, CEO, Global Mental Health Peer Network The World Health Organization’s QualityRights training and guidance package promotes a strong participatory approach. It recognizes and values the importance of the lived experience of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in promoting recovery, undertaking advocacy, conducting research and reducing stigma and discrimination. The QualityRights tools ensure compliance with human rights standards, implementing strategies to end coercive practices. They show how persons with lived experience can provide peer support and can also contribute to the development, design, implementation, monitoring and evaluation of mental health and social services. Lived experience is much more than just knowledge and skills. Expertise emanates from people’s in- depth understanding of the social and human rights impact of living with a psychosocial, intellectual or cognitive disability and the adversities of being shunned, segregated and discriminated against. It emanates from having to struggle to navigate a mental health system that often fails to provide services or support that would be beneficial to the person as an unique individual and that speaks to their specific recovery needs. The mental health system is not the only societal system that presents barriers through which the person must navigate; access to other life opportunities such as education, employment, housing and overall health and well-being can be equally challenging. The unique and in-depth perspectives of people with lived experience can be the catalyst for change and transformation of all societal systems in order to protect human rights, encourage inclusion in the community, improve quality of life, and promote empowerment – all of which can contribute towards improved mental health and well-being. Kate Swaffer, Chair, CEO Dementia International Alliance It has been an honour and pleasure for Dementia Alliance International (DAI) to work with the WHO QualityRights initiative and its collaborators on this very important project. Human rights have generally been ignored in practice for people with dementia. However, these modules introduce a new approach to mental health, and also to dementia which is a neurodegenerative condition that causes cognitive disabilities. In contrast to the current post-diagnostic pathway for dementia, which is a pathway focused only on deficits and leading only to disability and dependence, this new approach and these unique and enabling modules promote rights and encourage and support people with dementia to live more positively. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xiv By promoting the need for clear access to rights, the modules are practical tools that can be used by everyone, regardless of who they are. The modules, which take key human rights principles and make them actionable in practice, are as applicable and effective for health professionals as they are for people with dementia and their family members. For example, highlighting the need and benefits of peer-to-peer support – which is a free service DAI has been offering people with dementia since 2013, even before it was officially launched – and focusing on the issue of legal capacity and its relevance in terms of Article 12 of the CRPD provide tangible ways to better inform professionals and families to ensure that the rights of people with dementia will no longer be denied. I personally have every confidence that these modules will support all people experiencing mental health problems and psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to live with a better quality of life. Ana Lucia Arellano, Chair, International Disability Alliance The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD, is the groundbreaking human rights treaty that promotes the paradigm shift from considering persons with disabilities as objects of charity or medical treatment to fully recognizing them as subjects of rights. This paradigm shift is particularly significant for persons with intellectual, psychosocial and multiple disabilities, or for persons with more intense support needs. Article 12 of the CRPD is key in promoting this shift in that it recognizes that persons with disabilities can exercise full legal capacity. This is the core human right that establishes the foundation on which all the others can be exercised. QualityRights is a superb tool for enabling professionals and health practitioners to better understand and embrace the CRPD. The tool creates a bridge between persons with psychosocial disabilities, users and survivors of psychiatry and mental health services and the health sector, respecting the principles and values of the CRPD. The QualityRights modules have been developed in close consultation with users and survivors of mental health services, linking their voices to messages conveyed to States Parties of the CRPD. The International Disability Alliance (IDA) and its member organizations offer congratulations for the work developed under the QualityRights initiative. We strongly encourage WHO to continue efforts to transform mental health laws, policies and systems until they are CRPD- compliant, echoing the strong voices that call out for “Nothing about us, without us!” Connie Laurin-Bowie, Executive Director, Inclusion International WHO QualityRights aims to empower individuals and Disabled Persons Organizations to know their human rights and to advocate for change to enable people to live independently in the community and receive appropriate supports. Inclusion International welcomes this initiative which seeks to promote rights that are often denied to people with intellectual disabilities – namely the right to access appropriate mental health services in the community, the right to choose, the right to have a family life, the right to live in the community, and the right to be active citizens. QualityRights is a valuable contribution to our collective efforts to shape and influence policies and practice which enable everyone to be included in their communities. Alan Rosen, Professor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, and Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia. Freedom is therapeutic. Facilitating human rights in our mental health services can bring healing. It can ensure that, whenever possible, the person who is living with a mental health condition: a) retains choice and control over the assistance and care provided and b) is offered good-quality clinical and home support, if needed, to live in the community without disruption and "on their own turf and terms". Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xv Following a long history of human rights advocacy in psychiatry, these modules show how the right to adequate care and all human rights and fundamental freedoms can be met without contradiction. Coercion in care – such as restraints, seclusion, forced medications, locked inpatient units, being cooped up in restrictive spaces, and institutional warehousing – must be curtailed. The optimal attainment of liberty in care entails immense change. This includes the widespread systematizing of practical evidence-based alternatives to avoid coercion – i.e. open doors, open respite facilities, open and free access, open communities, open minds, open conversations between equals, supported community living, enhancement of individual and family communication, problem-solving skills and support, advance directives, training in soothing and de-escalation, supported decision-making, the recovery orientation of all services and peer workers, and the co-production of policy with all stakeholders. The WHO QualityRights programme, based on the United Nations CRPD, has been transformed here into a highly practical set of modules. For our professions, these modules offer a trajectory and a horizon to work towards rather than a finite answer or deadline. As well as optimizing clinical and support services, our political, legal and social actions with service users and their families have to be combined with our own emancipation as professionals from institutional thinking and from being yoked to habitual practices in mental health care. Only then and together can we vastly improve the prospects for an empowered, purposeful, contributing life, with full citizenship and full rights, for persons living with severe, persistent or recurrent mental health problems. Victor Limaza, Activist and facilitator of Justice for People with Disabilities, Documenta AC (Mexico) Dignity and well-being are closely related concepts. Nowadays, those criteria by which we judge psychological suffering only in terms of neurochemical imbalances are being questioned, as is the view that certain manifestations of human diversity are pathologies that must be attacked to protect the person and society from supposed dangers, even though the interventions used may violate rights and cause irreversible damage. The interdisciplinary and holistic outlook in which subjective discomfort is addressed without undermining the dignity and ability of the person to make decisions, even in critical situations, should be the foundation on which the new mental health care models are constructed, respecting the principles of the CRPD. Understanding the experience of a person facing a critical state in their mental health is possible thanks to the bond generated through empathy, listening, open dialogue, accompaniment (especially among peers), support in decision-making, life in the community and the advance directives under strict safeguards. People with psychosocial disabilities are experts from experience and must be involved in developing the instruments that seek to lead to recovery. The QualityRights initiative of WHO is a good example of this paradigm shift providing tools and strategies for mental health care with the highest standards of respect for human rights. Undoubtedly, the full and equitable enjoyment of all human rights by every person promotes mental health. Peter Yaro, Executive director, Basic Needs Ghana The WHO package of training and guidance documents is a rich collection of material that aims to enhance work in mental health and rights-based inclusive development. The materials provide a significant step towards effective programming and mainstreaming of disabilities – especially psychosocial, intellectual and developmental disabilities – in interventions to address individuals’ needs and rights as provided for in the CRPD. The QualityRights package marks a giant stride towards the longstanding recommendation that persons with lived experience be part and parcel of the conceptualization and implementation of interventions, together with the monitoring and evaluation of the project’s achievements. With this guidance, the sustainability of initiatives can be assured and, for this reason, practitioners, service users, caregivers and all stakeholders are encouraged to utilize Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xvi the documents. In the approach presented here, there is no place for perpetrating violence and abuse on already vulnerable persons. Michael Njenga, Chairperson of the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, Executive Council Member, Africa Disability Forum and C.E.O. Users and Survivors of Psychiatry, Kenya There is paradigm shift in the way we need to address mental health globally. The impetus for this shift has been created by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and by the adoption of the Sustainable Development Goals (SDGs) and the 2030 Agenda for Sustainable Development. WHO’s QualityRights tools and materials for training and guidance build on this key international human right as well as on international development instruments. The QualityRights initiative adopts a human rights-based approach to ensure that mental health services are provided within a human rights framework and are responsive to the needs of persons with psychosocial disabilities and mental health conditions. These materials also lay emphasis on the need to provide services as close as possible to where people live. The QualityRights approach recognizes the importance of respecting each individual’s inherent dignity and ensuring that all persons with psychosocial disabilities and mental health conditions have a voice, power and choice while accessing mental health services. This is an integral element in reforming mental health systems and services both globally and at local and national levels. It is essential, therefore, to make sure that these training tools and guidance materials are widely used so that they result in tangible outcomes at all levels for people with lived experience, their families, communities and entire societies. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xvii What is the WHO QualityRights initiative? WHO QualityRights is an initiative which aims to improve the quality of care and support in mental health and social services and to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities throughout the world. QualityRights uses a participatory approach to achieve the following objectives: Build capacity to combat stigma and discrimination, and to promote human rights and recovery. Improve the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. Create community-based and recovery-oriented services that respect and promote human rights. Support the development of a civil society movement to conduct advocacy and influence policy-making. Reform national policies and legislation in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and other international human rights standards. For more information: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xviii WHO QualityRights – Training and guidance tools The following training and guidance modules and accompanying slide presentations available as part of the WHO QualityRights initiative, can be accessed at the following link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Service transformation toolkit • The WHO QualityRights assessment toolkit • Transforming services and promoting human rights Training tools Core modules • Human rights • Mental health, disability and human rights • Recovery and the right to health • Legal capacity and the right to decide • Freedom from coercion, violence and abuse Specialized modules • Supported decision-making and advance planning • Strategies to end seclusion and restraint • Recovery practices for mental health and well-being Evaluation tools • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: pre-training questionnaire • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: post-training questionnaire Guidance tools • One-to-one peer support by and for people with lived experience • Peer support groups by and for people with lived experience • Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas • Advocacy for mental health, disability and human rights  Self-help tools • Person-centred recovery planning for mental health and well-being – self-help tool Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xix About this training and guidance The QualityRights training and guidance modules have been developed to enhance knowledge, skills and understanding among key stakeholders on how to promote the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and improve the quality of services and supports being provided in mental health and related areas, in line with international human rights standards, and in particular the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the recovery approach. Who is this training and guidance for? • People with psychosocial disabilities • People with intellectual disabilities • People with cognitive disabilities, including dementia • People who are using or who have previously used mental health and social services • Managers of general health, mental health and social services • Mental health and other practitioners (e.g. doctors, nurses, psychiatrists, psychiatric and geriatric nurses, neurologists, geriatricians, psychologists, occupational therapists, social workers, community support workers, personal assistants, peer supporters and volunteers) • Other staff working in or delivering mental health and social services, including community and home-based services (e.g. attendants, cleaning, cooking, maintenance staff, administrators) • Nongovernmental organizations (NGOs), associations and faith-based organizations working in the areas of mental health, human rights or other relevant areas (e.g. organizations of persons with disabilities (DPOs); organizations of users/survivors of psychiatry, advocacy organizations) • Families, support persons and other care partners • Relevant ministries (Health, Social Affairs, Education, etc.) and policymakers • Relevant government institutions and services (e.g. the police, the judiciary, prison staff, bodies that monitor or inspect places of detention including mental and social services, law reform commissions, disability councils and national human rights institutions) • Other relevant organizations and stakeholders (e.g. advocates, lawyers and legal aid organizations, academics, university students, community or spiritual leaders, and traditional healers if appropriate) Who should deliver the training? Training should be designed and delivered by a multidisciplinary team, including people with lived experience, members of disabled persons’ organizations (DPOs), professionals working in mental health, disability and related fields, families and others. If the training is about addressing the rights of people with psychosocial disabilities specifically, it is important to have representatives from that group as leaders for the training. Likewise, if the purpose is to build capacity on the rights of persons with intellectual or cognitive disabilities, the leaders of the training should also be from these groups. In order to liven up discussions, different options can be considered. For instance, facilitators with specific knowledge of a particular part of the training can be brought in for specific aspects of the training. Another option may be to have a panel of trainers for specific parts of the training. Ideally, facilitators should be familiar with the culture and context of the location where the training is taking place. It may be necessary to conduct train-the-trainer sessions in order to build up a pool of people who are able to carry out the training within a particular culture or context. These train-the- Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xx trainer sessions should include persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. They should also include other relevant local stakeholders who contribute to improving the quality of mental health and social services and the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. How should the training be delivered? Ideally, all the QualityRights training modules should be delivered, starting with the five core foundational modules. This can be followed by more in-depth training using the specialized modules (see above). The whole training can be conducted through multiple workshops taking place over the course of several months. Each separate training module does not necessarily have to be completed in one day. It can be divided into topics and can be conducted over the course of several days, as required. Since the training materials are quite comprehensive and time and resources may be limited, it may be useful to adapt the training according to the existing knowledge and background of the group, as well as the desired outcomes of the training. Thus, the way these training materials are used and delivered can be adapted according to the context and requirements. • For example, if participants do not yet have any expertise in the areas of mental health, human rights and recovery, it would be important to conduct a 4–5-day workshop using the five core training modules. A 5 day sample agenda available at the following link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • If participants already have a basic understanding of the human rights of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities but require more advanced knowledge about how specifically to promote the right to legal capacity in practice, then a workshop could be organized to focus on the module Legal capacity and the right to decide on day 1 and on the specialized module on Supported decision-making and advance planning (or selected parts of that module) on days 2, 3 and 4. When adapting the training materials according to specific training requirements it is also important, prior to the training, to go through all the modules to be covered in order to get rid of unnecessary repetition. • For example, if a training is planned, covering all the core modules, then it will not be necessary to cover topic 5 (zooming in on article 12) or topic 6 (zooming in on article 16) since these issues will be covered in much greater depth in the subsequent modules (module on Legal capacity and the right to decide and on Freedom from coercion, violence and abuse respectively). • However if an introductory training is planned based solely on module 2, then it is essential to cover topics 5 and 6 of this module, since this will be the only exposure that the participants will receive on these issues and articles. These are examples of the different and varied ways in which the training materials can be used. Other variations and permutations are also possible on the basis of the needs and requirements of the training in a particular context. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module xxi Preliminary note on language We acknowledge that language and terminology reflects the evolving conceptualization of disability and that different terms will be used by different people across different contexts over time. People must be able to decide on the vocabulary, idioms and descriptions of their experience, situation or distress. For example, in relation to the field of mental health, some people use terms such as “people with a psychiatric diagnosis”, “people with mental disorders” or “mental illnesses”, “people with mental health conditions”, “consumers”, “service users” or “psychiatric survivors”. Others find some or all these terms stigmatizing or use different expressions to refer to their emotions, experiences or distress. Similarly, intellectual disability is referred to using different terms in different contexts including, for example, “learning disabilities” or “disorders of intellectual development” or “learning difficulties”. The term “psychosocial disability” has been adopted to include people who have received a mental health-related diagnosis or who self-identify with this term. The terms “cognitive disability” and “intellectual disability” are designed to cover people who have received a diagnosis specifically related to their cognitive or intellectual function including, but not limited to, dementia and autism. The use of the term “disability” is important in this context because it highlights the significant barriers that hinder the full and effective participation in society of people with actual or perceived impairments and the fact that they are protected under the CRPD. The use of the term “disability” in this context does not imply that people have an impairment or a disorder. We also use the terms “people who are using” or “who have previously used” mental health and social services to refer to people who do not necessarily identify as having a disability but who have a variety of experiences applicable to this training. In addition, the use of the term “mental health and social services” in these modules refers to a wide range of services currently being provided by countries including, for example, community mental health centres, primary care clinics, outpatient services, psychiatric hospitals, psychiatric wards in general hospitals, rehabilitation centres, traditional healers, day care centres, homes for older people, and other “group” homes, as well as home-based services and services and supports offering alternatives to traditional mental health or social services, provided by a wide range of health and social care providers within public, private and nongovernmental sectors. The terminology adopted in this document has been selected for the sake of inclusiveness. It is an individual choice to self-identify with certain expressions or concepts, but human rights still apply to everyone, everywhere. Above all, a diagnosis or disability should never define a person. We are all individuals, with a unique social context, personality, autonomy, dreams, goals and aspirations and relationships with others. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 1 1. Introduction All over the world, people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities experience a wide range of human rights violations (1): • They are subjected to high levels of discrimination due to widely held misconceptions and prejudices. Stigma and discrimination related to persons with disabilities can intersect with discrimination across other factors, including “race, colour, sex, language, religion, political or other opinion, national, ethnic, indigenous or social origin, property, birth, age or other status,” according to the preamble to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities ((CRPD) (2). • They experience high levels of physical, emotional and sexual violence and abuse. This can occur in a range of settings, including prisons, mental health and social services, and in the community. • They are denied the right to exercise their legal capacity and make choices about their own lives. Mental health, guardianship and related laws allow people to be detained in mental health services against their will and treated without their informed consent. The prevailing model of substitute decision-making that exists in most countries means that many people are also denied the right to make decisions on many personal, financial and other matters affecting them. • They often encounter restrictions in the exercise of their political and civil rights, such as the right to vote, to marry and to have a family. • People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are often prevented from participating fully in their communities or taking part in public or political affairs, such as policy‐making processes. • In many countries, they are denied access to essential health and social care or they receive care and services of a lesser quality. Many people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities fail to receive treatment and care for physical illnesses. • They also face significant social and structural barriers in attending school and finding employment. The exclusion of children with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities from education leads to their further marginalization. Poor educational outcomes also lead to poor employment opportunities. Specifically, people with psychosocial disabilities experience the highest rates of unemployment among people with disabilities. A human rights-based approach recognizes that disability is caused by many barriers which – in interaction with physical, mental, intellectual or sensory impairments – prevent people from participating in society on an equal basis with others. This approach also emphasizes that diversity and difference are part of humanity and should be valued, not rejected. Persons with disabilities are entitled to equal rights and equal opportunities to participate in society as are all other persons. Barriers that prevent people with disabilities, including people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, from participating fully in society and from enjoying their rights are discriminatory and must be removed so that people can claim their rights. For more information on human rights, see Annex 1: Understanding and promoting the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities This module describes the process of designing and running an advocacy campaign to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. It provides guidance on Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 2 developing campaign goals and activities, identifying key stakeholders and target groups, taking action and, finally, monitoring and evaluating the advocacy campaign’s effectiveness. It includes a discussion on the challenges that may arise as a campaign is being developed and put into action. There are many different approaches to advocacy. Some organizations may try to build alliances and consensus among different people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and their allies while others may keep a very strong line of advocacy and not seek consensus at all. Both approaches can be highly effective in achieving change. Furthermore, some advocacy organizations, including grassroots organizations, may not do advocacy in a linear and structured manner as described in this module. Advocacy can be developed as a fluid and flexible process, responding and advocating on issues and needs as they arise. This may be equally effective. Positive outcomes that can be achieved through advocacy include: • The prioritization of the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities on government agendas. • The alignment of policies, plans, and laws with international human rights standards. • Ensuring that human rights and quality issues are at the core of mental health and social services. Scenario 1: Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANPPD) advocates for the rights of people with psychosocial disabilities (3) PANPPD is a regional organization of people with psychosocial disabilities in Africa. It is a collective voice to promote and protect the rights and dignity of people with psychosocial disabilities. The organization aims to increase continental solidarity among organizations that promote and protect the rights of people with psychosocial disabilities. PANPPD aims to: • Ensure that member organizations work towards improving the quality of life of people with psychosocial disabilities in Africa so that they may reclaim their dignity and achieve equal rights and opportunities. • Function as an advocacy mechanism that is dedicated to social justice, human rights, empowerment, social development and full participation and inclusion of all people with psychosocial disabilities in Africa. • Promote the establishment of national organizations and to support and promote their work and that of existing member organizations. • Network and build relationships with other civil society organizations, intergovernmental organizations, regional bodies, governments and other relevant institutions and individuals to further its mission. • Be an African forum and network for the exchange of knowledge, raising awareness and the promotion of research regarding psychosocial disability. For more information, see: https://www.facebook.com/PANPPD/. Scenario 2: Perspectives and experiences of self-advocacy for inclusion of people with intellectual disabilities in different countries (4) Inclusion International is an international network of people with intellectual disabilities and their families advocating for the human rights of people with intellectual disabilities worldwide. Taking into consideration that self-advocacy can have different meanings around the world, organizations and groups were asked about their understanding of, and actions relating to, self-advocacy. Here are some of the responses: Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 3 “We are fighting the negative stereotype about capabilities of people with intellectual disabilities as well as legislation to support their rights” (Jordan). “Someone standing for himself, who has wishes, who speaks up, who makes a positive change also for the other citizens and the whole community” (Mauritius). “Support persons can be trusted and reliable. No attitude of pity but empower self-advocates. Understanding of needs and desires” (South Africa). “We fight to become self-advocates to defend our rights based on UN CRPD, mainly in article 12 on our legal capacity and article 19 on our right to live included in the community and not be institutionalized in dangerous places that threaten human rights. Also work with the government to comply with the convention to create services in the community and create reasonable adjustments for people with psychosocial disabilities.” (Mexico). “The view of society towards disability, the environment, the respect to identify that we are not less valuable than anyone else and we are able to respect, improve and love as anyone else” (Spain). “Closing institutions, to have people in my community think of me as a person, better housing, more support and help with employment” (Canada). The following videos also explains what self-advocacy is from the perspective of people with disabilities: Inclusion International, “Self-advocacy is…”. https://youtu.be/mVIqkkqqd5U (7:23) (accessed 9 April 2019). Inclusion International, “Why self advocacy is important” https://youtu.be/cE32AQU--3U (2.04) (accessed 9 April 2019). 2. Running an advocacy campaign The steps below outline how to run an advocacy campaign. A useful form to help guide this process is provided in Annex 2: Template for planning an advocacy campaign Define the advocacy priority issue The first step in the advocacy process is to identify the priority issue. The campaign’s priority issue should be specific and concrete. To begin this process, it is useful to list all the possible issues (or challenges) identified and expressed. People do not need to agree on all the issues, outcomes and solutions at once. Next, ideas should be narrowed down to a single issue that campaign members would like to tackle. There may be many things that people would like to address through the campaign but by trying to do them all at once the campaign is less likely to be effective. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 4 Strategies for identifying and prioritizing the issues can be found below. Brainstorming (5) Brainstorming can be a helpful way to identify many of the issues the campaign may want to address. By definition, brainstorming is a process of generating as many ideas as possible related to a specific topic within a defined time frame. Brainstorming may highlight a series of facts related to a particular situation, a list of challenges or a range of solutions to address a specific issue. In most cases, these ideas need to be substantiated by further research and analysis. The advantages of brainstorming include: • Quick generation of many ideas or facts related to a particular issue. • Ideas and facts can be mentioned without judgement, even if they are conflicting. • People’s ideas and opinions come together without exclusion, thus building consensus. • Focus is sustained, using time efficiently, as brainstorming is generally a short time-limited exercise. Prioritization will also be required in order to identify the key issue that will form the focus of the campaign. One way this can be done is through preference ranking. Preference ranking Preference ranking is a quick method to prioritize different options. It can be used to build consensus on different options leading, for instance, to the identification of common priorities for action. Preference ranking can help people better understand priorities or perceptions about a particular situation or event and it can help the group facilitate a discussion on the reasons for a particular choice or preference. For example, when trying to select the most important advocacy issue to address, a preference ranking would generate a list of options of issues and subsequently have group members rank them according to how important they think each is. Finally the votes can be tallied and a discussion on reasons behind people’s preferences can take place in order to decide which priority issue will be addressed through the campaign (5). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 5 Examples of priority issues The advocacy issue should be context-specific. This means that it is related to the specific context and needs of a particular country, community or population. Below are some examples of advocacy issues. • The lack of human rights protection for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in national policies, strategies and laws. • Poor quality of care and respect for human rights in mental health and social services. • The need to end institutionalization and to develop community-based services and supports that are compliant with international human rights standards, including the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). • Lack of participation of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in decision-making processes on issues affecting them. • Discrimination and lack of opportunities for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in employment/income-generating opportunities, education, housing, social benefits etc. • The need to overcome discrimination and to dismantle myths and misconceptions about people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. • The need to end violence and abuse in mental health and social services and in the community. • Implementing strategies to end the use of involuntary admission and treatment, seclusion and restraint and other coercive practices in mental health and social services. • Promoting informed consent to treatment in mental health and social services and ensuring that all treatment and life choices are based on the will and preference of the individual. • Promoting a recovery approach through mental health and social services. • Ending guardianship for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and replacing this with a supported decision-making model. • The need to reform mental health-related policy and legislation so that these align with the obligations set under the CRPD. For information on each of these topics, refer to the QualityRights guidance and training materials. Tools for identifying priority advocacy issues can be found in Annex 3, Section 3.1: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Forming partnerships and alliances Forming partnerships and alliances (6) Building relationships and partnerships with other people and groups requires an investment of time and effort but is critical to the success of a campaign. Many advocacy groups believe this aspect of their work is the most difficult but also the most satisfying. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 6 The development of alliances and partnerships should begin in the early stages of a campaign in order to reach agreement on both the strategy and the objectives of the campaign. Consequently, at this early point in planning it is useful to hold a meeting of stakeholders in order to build consensus and to develop the advocacy plan. Specific types of alliances are outlined below: Networks A network is a group of people or organizations willing to collaborate and to work with each other. For the network to be successful and to be empowered, its members should share common ethical standards and values. Because networks are informal and fluid, they can be fairly easy to create and maintain. The relationship with each person in the network can be tailored according to people’s working styles. Coalitions (5) A coalition, which is a group of organizations that share common interests and work together to achieve a common goal, can be another option for advocacy efforts. Coalitions require far more work than networks, as they are more formal. However, because members of organizations (rather than individuals) are coming together to advocate on an issue, the results can have more impact. Coalition- building should augment, not replace, relationships with existing networks. Tips for building successful relationships include: • Offer to help with causes or issues about which stakeholders care (and which do not conflict with the advocacy group’s interests). • Find out how the advocacy group can help stakeholders to accomplish their job. • Be a trustworthy, credible and reliable source of information. • Be sociable and develop friendships where possible and appropriate. • Keep in regular contact and be patient. It takes time to create lasting relationships. Tools for identifying priority advocacy issues can be found in Annex 3, Section 3.1: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Forming partnerships and alliances Conduct a situational analysis on the priority issue A situational analysis is an assessment of the current situation relative to the priority issue and is fundamental to designing and effectively carrying out advocacy campaigns. The results of a situational analysis help to better understand the internal and external environments that have an impact on the priority issue, including the context, target audience, barriers and enablers, and potential solutions. To gather the information needed to complete this analysis, a wide range of activities can be conducted. Some examples include: • Observation: Talk to people, attend meetings and be familiar with news items in the media. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 7 • Surveys/polls: A series of questions asked in a systematic way to large groups of people. Surveys can be conducted either by the advocacy group or by another organization (e.g. a university). • Focus groups: Focus groups provide an in-depth perspective on what people think and why. This method is particularly useful in testing policy messages. (For more information about policy messages, see Develop key messages). • Interviews: Conduct individual interviews with key representatives if there are insufficient resources available to conduct a large survey, poll or focus group. Limit the number of questions to an essential few and be sure that the people being interviewed are truly representative of the target audience. • Documentation review: Read local and international policies, plans, research and programme information on the priority issue and/or past advocacy strategies that have been successful (or unsuccessful) in order to gain a better understanding of the issue. Stakeholders It is important that a situational analysis includes an analysis of the stakeholders, or those individuals or groups who have an interest in the campaign. This interest may be positive (they support the campaign as it makes their life better or aligns with their own priorities) or negative (they do not support the campaign, or it conflicts with their priorities). It is important to gain a good understanding of stakeholders in order to determine who might already have a vested interest in the priority issue and therefore whose participation and support may be crucial to the campaign’s success. On the other hand, it is important to identify those stakeholders whose interests and priorities may conflict or even jeopardize the campaign’s success in order to prepare for challenges that this may create. Some examples of types of stakeholders include (5): • Audiences: This refers to the people or group towards whom the campaign will be directed. There are two types of audiences: ➢ Primary audiences are those people or institutions with influence to change the situation and further address the advocacy issue. ➢ Secondary audiences are those people who exert pressure on primary audiences to make a decision. • Beneficiaries: Those people who will benefit from the advocacy campaign. • Potential partners: Other advocates who may be able to assist in the campaign. Often the primary targets will be the policy-makers, officials or others who have the power to make the change that a campaign is advocating for. When primary targets cannot be influenced, one must choose to influence secondary targets. A secondary target is the person/group/organization that can be influenced and who can then, in turn, influence the primary target. The targets must be specific (e.g. a person, newspaper, department, committee); terms such as “the public” or “the government” are too general and therefore are not good targets (6). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 8 Examples of types of audiences, beneficiaries and/or partners (7): • People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities • Families and care partners • Politicians (local, provincial, national) • Ministry officials • Voters • United Nations agencies • Businesses or business leaders • Spouses of politicians • Speech writers • Opinion leaders • Labour organizations • Health services • Mental health and related practitioners • Academics/universities • Nongovernmental organizations (NGOs) • Community groups • Women’s organizations • Religious groups/churches/faith-based organizations • Other professionals • Media • Civil society organizations. Barriers and enablers Conducting a thorough situational analysis also includes identifying the immediate opportunities (i.e. enablers) and obstacles (i.e. barriers) which can be key to developing an informed implementation strategy to carry out advocacy actions. Activities that are chosen to overcome barriers identified early on will be more successful than those that have not taken these potential challenges into account. Issues to consider include: • The overall environment (e.g. social contexts, institutions, structures), including potential opportunities and barriers, and levels of public understanding and support for or resistance to change. • Current policies or actions that support the advocacy actions or that need to be changed in order to support the actions. • What has been tried before? What has worked and what has failed? Research other advocacy campaigns with similar or related goals, including in other countries, to determine what has been successful and/or unsuccessful. The more informed the campaign is, the more success it is likely to have. Once opportunities and obstacles have been identified, a strategy should be set up to address them. For instance, if an advocacy group is finding it difficult to interest people in a particular issue, members may want to consider making influential individuals or groups aware of the cause, so that they can send out the same message, lobby for it and reach a wider audience (8). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 9 Barriers Sometimes advocacy groups may find that some specific factors conflict with their campaign’s message. In these cases, it will be important to develop a strategy for addressing such conflicts. For example, outdated laws may restrict the legal capacity of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. This situation would undermine and be detrimental to any campaign that aims to promote the rights of persons with disabilities since legal capacity is fundamental to exercising all human rights. Thus, any campaign about promoting rights may initially need to centre on reforming outdated national legislation in this area. Specific actions or “activities” that advocates may consider carrying out to overcome barriers will be explained later in the section Determine the activities and time frames. Enablers Whenever possible, advocates should seek to draw upon policies, laws, and/or evidence that help support the implementation of their campaign. For instance, some international and regional human rights instruments impose legal obligations on governments. At the international level these include the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), the Universal Declaration of Human Rights, the International Covenant on Civil and Political Rights, the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, the Convention on the Rights of the Child, and the Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women. Specifically, the CRPD reaffirms the key rights that should be afforded to people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and aims to ensure that countries recognize that people with disabilities must be provided with the opportunities to live their lives to their fullest potential on an equal basis with all other people. The CRPD is a legally binding instrument. This means that, by ratifying the CRPD, countries are under the obligation to take a full range of measures to ensure that people with disabilities have the same rights as everyone else, that they are treated fairly and equally and are not discriminated against. Most countries have today ratified the CRPD. Advocacy groups can take a number of actions in relation to these instruments, including urging states to adopt all appropriate legislative, administrative and other measures for the implementation of the rights recognized in the conventions and modify or abolish existing discriminatory laws, regulations and customs. To learn more about using international human rights instruments in advocacy, see the section on Using international human rights instruments. For more information on human rights, see Annex 1: Understanding and promoting the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 10 Situational analysis of the implementation of the CRPD in the Caribbean subregion (9) Background In a 2009 study published by the Economic Commission for Latin America and the Caribbean (ECLAC) sub-regional headquarters for the Caribbean, a strong recommendation was made to conduct a follow-up study to “collect information on the availability of statistical information on persons with disabilities and on the implementation of legislation and policies in order to measure the commitment of governments in the Caribbean region towards the CRPD”. Situational analysis In response, the ECLAC subregional headquarters for the Caribbean conducted two surveys to assess the current situation of the rights of persons with disabilities in the Caribbean subregion. The first survey was with government ministries responsible for policies regarding persons living with disabilities and the second was with people with disabilities and was directly administered by disabled persons’ organizations (DPOs), in line with the principle of “nothing about us, without us”. The study aimed to provide an understanding of where the Caribbean subregion was in relation to the implementation of the CRPD in order to check compliance and identify discrepancies. Additionally, the study highlighted the specific policies, programmes and other measures that were available regarding the rights of persons living with disabilities, as well as pointing out access and adaptation concerns in relation to persons with disabilities using public facilities and basic services. Conclusions The responses from the survey of government and NGOs showed that some progress had been made in certain areas of disability in the Caribbean subregion; however, there were still some areas for which significant improvement was needed. Several steps to improve the situation for persons with disabilities were identified. These included 1) support to several countries to ratify and monitor the implementation of the CRPD, 2) support for the design of laws that were compliant with the CRPD, 3) conduct of further data collection and research on the epidemiology of the situation to guide the development and implementation of national and regional policies promoting and protecting the rights of people with disabilities, and 4) a range of specific actions regarding education, employment, sexual and reproductive health, and accessibility standards of public facilities for people with disabilities. The full report is available at: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf, accessed 11 February 2019. Tools for identifying priority advocacy issues can be found in Annex 3, Section 3.3: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Carrying out situational analyses Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 11 Formulate the advocacy goal and objectives Once the situational analysis has been completed and there is more clarity concerning the focus, a logical next step is to develop the campaign’s specific goal and objectives. These can be time-bound and can change depending on the political or legal context locally, nationally or internationally. It may be helpful to first have people discuss the different things they would like to change or improve through the advocacy campaign (10). Once in agreement the goal can be written down in a clear, one- sentence statement. it is important to keep in mind that most advocacy campaigns aim to produce changes in knowledge, attitudes and/or behaviour (10) or in policy or legislation. For example, a goal could be: “To end discrimination experienced by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in the community.” From the goal, it is possible to determine the campaign’s objectives. Objectives need to be met in order to achieve the goal – i.e. they must be fulfilled in order for the overall goal to be fulfilled. Objectives should be SMART, as follows (8): • Specific – the objective is defined, focused, and targeted. • Measurable – the objective can be monitored and evaluated. • Achievable – the objective is attainable. • Realistic – the objective can be achieved given the resources available. • Time-bound – the objective indicates when it will be achieved and ensures that the time allocated to carry out the objective is feasible and manageable. Note that a campaign’s objectives should be realistic and not overly ambitious. The following table provides some examples of objectives for the goal “To end discrimination experienced by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in the community.” Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 12 GOAL: To end discrimination experienced by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in the community. Objective Type of change Does it lead to the goal? Is it SMART? In one year, increase by 50% the number of health providers and families who believe that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities should have the same opportunities to exercise their legal capacity as everyone else. Attitude (from one of exclusion to one of inclusion) Yes. Having more people believe in the right to legal capacity for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities reduces stigmatizing and discriminatory attitudes and promotes an understanding that people with disabilities must be able to exercise their rights on an equal basis with others. Specific: Yes Measurable: Yes, via surveys Achievable: Yes; should be based on the community context Realistic: Yes; should be realistic, based on the community context Time-bound: Yes (1 year) Increase the number of advocacy groups lobbying government for a change in legislation within one year. Structure (from 1 group to 15 groups) Yes. The engagement of more advocacy groups on this issue will lead to more awareness, actions and pressure to end discrimination within the community. Specific: Yes Measurable: Yes Achievable: Yes; should be achievable based on the community context Realistic: Yes; should be realistic, based on the community context Time-bound: Yes (1 year) Increase contact between people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and people without by 50% within 3 months. Process (from no interaction to interaction that brings people together) Yes. Contact has been shown to reduce stigma and discrimination. Specific: Yes Measurable: Yes, via surveys Achievable: Yes; should be achievable based on the community context Realistic: Yes; should be realistic based on community context Time-bound: Yes (3 months) Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 13 GOAL Objective 1 Indicator Target Objective 2 Target Indicator Identify targets and indicators What gets measured is more likely to get implemented. Therefore, once the goal and objectives have been determined, they should be broken down into specific targets and indicators to later assess whether the advocacy campaign has been effective or not. Targets are what the campaign aims to achieve. Indicators help assess whether the campaign has achieved its targets. The targets and indicators must be realistic and appropriate. The figure below illustrates how targets and indicators flow from the goal and objectives. An example of a target and indicator is provided below. Mental Health Act, identifying targets and indicators Goal: To end the use of seclusion and restraint in mental health and social services. Objective: To advocate for the revision of the Mental Health Act that currently allows for the use of seclusion and restraint. Target: The Mental Health Act is revised so that the use of seclusion and restraint is prohibited by January 2020. Indicator: Adoption of the revised Mental Health Act by parliament (Yes/ No). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 14 A useful form for developing the campaign’s goal, objectives, targets and indicators is provided in Annex 4: Template for developing the advocacy goal and objectives Determine the activities and time frames (6) Once the indicators and targets have been identified, the specific activities that will be carried out as part of the advocacy campaign need to be defined. Activities should be designed to help achieve individual objectives, thus moving the campaign towards its overall goal. Often it is important to use a combination of different types of activities to create a comprehensive and effective campaign targeting different audiences. Some key questions to ask when planning activities are: • What activities are necessary to achieve the campaign’s goal and objectives? • Who will be responsible for each activity? • Which activities should be carried out simultaneously and which must follow the completion of another? • How long will each activity take? • Would any cost be incurred? It is important that there is a defined time frame for each activity. Some activities will be continuous, while others will operate only for a limited period. In addition, some advocacy activities might have more impact if they are timed to occur just before or in conjunction with certain events or announcements related to the campaign’s priority issue. Therefore, when carrying out campaign activities, it is strategic to consider events (e.g. conferences, forums etc.) or important dates (e.g. World Health Day, Human Rights Day etc.) that these activities could be linked with. Examples of advocacy actions 1. Advocacy actions undertaken by a grassroots movement – the example of CHRUSP The Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (CHRUSP) is a grass roots organization which is funded only through small individual donations. It aims to provide strategic leadership in human rights advocacy, implementation and monitoring relevant to people experiencing or labelled with madness, mental health problems or trauma. Advocacy actions at the international level include: • A CRPD course from the perspective of a survivor of psychiatry taught by Tina Minkowitz. The course has so far been offered free of charge to allow students to participate from all parts of the world; the majority have been survivors of abuse in psychiatry and others were allies in the legal profession, human rights and development community, and disability movement. For more information, see http://crpdcourse.org. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 15 • Contribution to the Absolute Prohibition Campaign to abolish forced commitment and treatment. For more information see http://absoluteprohibition.org. • Organization of a side event with the World Health Organization at the 10th CRPD Conference of States Parties in June 2017, in support of the abolition of forced treatment and the need for alternatives to existing practices both within and outside the mental health system. The side event was widely attended and well received. Materials from the side event and links to the videos can be found on the CHRUSP website: www.chrusp.org. • Collaboration with colleagues in Asian countries to draft a model law of inclusion of persons with psychosocial disabilities. • Attendance at public meetings of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities and making a statement in the Opening Session. • Participation in conferences in various countries. • Participation in United Nations consultations through written submissions. For more information, see: http://www.chrusp.org, 2. Advocacy action in Japan In the following video, Mari Yamamoto talks about advocacy activity that she is conducting in Japan: https://youtu.be/UB2ZASt6jrc (6:11), accessed 9 April 2019. Activities fall into several different categories. Below are general types of activities that advocacy groups carry out, with some examples of ways to conduct these. It should be noted that activities may fall into more than one category. The list below is meant to serve as a guide rather than as a list of prescriptive actions to be followed. Categories of activities can include, but are not limited to: • Lobbying governments and politicians. • Creating and generating debate within communities. • Working with the media. • Using the courts. • Using international human rights mechanisms. These categories and some specific examples of activities that frequently fall within each category are described below. Lobbying governments and politicians Lobbying is a form of advocacy intended to influence governments and politicians to change legislation or policy or to persuade governments to invest more funding in mental health and social services. First it is important to identify the level of government which holds responsibility for the priority issue and the proposed solutions. Each level of government has its own policy development and legislative process; therefore, it is worth considering talking to everyone in the government who may be useful to the campaign. For instance, someone who has very little political power or input today may be much more influential (and thus have the ability to help advance the campaign) in the future (11). It is helpful to know the people that the group is seeking to approach in order to personalize the advocacy message and build relationships over time. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 16 Useful ways to approach people can be: • Attending meetings and spaces where relevant people can be met. • Inviting decision-makers to events organized by the group. Public health and human rights issues frequently affect many sectors, so it may be relevant to raise issues with all the appropriate sectors and describe how their activities have an impact on the health and well-being of the community. The group should find opportunities where interests may align with those of decision-makers; for instance, reducing suicides in the local area might be a way to bring attention to services and supports needed. When appropriate, it may be useful to acknowledge any good work being done by decision-makers. Relevant tools for lobbying governments and politicians include: • Face-to-face meetings with politicians (or with ministers or their staff) and/or policy-makers. • Writing letters or submissions to politicians. • Petitioning politicians. • Arranging a site visit or study tour. • Providing technical information and recommendations to policy-makers (e.g. policy briefs). These specific tools are discussed in further detail below. Face-to-face meetings (11) Meeting with a policy-maker in person can be one of the most effective ways to influence their position on a particular issue. However, be aware that these meetings can be difficult to arrange and may require a great deal of time and effort to organize. If given the opportunity to meet with a policy- maker in person, there are a few points to keep in mind: • Schedule the visit in advance. • Ensure that attending members are well prepared for the meeting and are knowledgeable about both the issue and the policy-maker. • Ensure that the meeting is focused and organized (e.g. introduce yourself, the organization being representing, and the topic to be discussed). • Listen, gather information, and do not become angry if the policy-maker does not provide the desired response. • Express thanks and follow up as needed. Written submissions The aim of a submission is to influence policy-makers in order to secure a favourable outcome on the advocacy issue. For instance, an advocacy group may want to put forward a submission in response to a new or proposed government policy or law and may want to provide recommendations to The following video shows the first registered lobbyist with Down’s syndrome in Washington (US) https://www.bbc.com/news/av/world-us-canada-44325048/first-washington-lobbyist-with- down-s-syndrome (2:28), accessed 9 April 2019. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 17 improve that policy or law. Writing a submission allows advocates to express their ideas to the government so that people can better understand how the new or proposed policy or law affects the community. When writing a submission, consider including (12): • A short description of the advocacy group. • Arguments and opinions on the issue at hand (e.g. the law or policy). • Facts, examples and data. • Recommendations that include solutions and proposals to address the problems identified. Example of a written submission People’s Review of the Mental Health System, Aotearoa, New Zealand The People’s Review of the Mental Health System was an online crowdfunded and crowdsourced narrative-based inquiry into the public mental health system in Aotearoa, New Zealand. It gathered the written experiences of people involved with mental health services in New Zealand – from mental health professionals to those with direct or family experience – over a 3-month period before collating their accounts into the People’s Mental Health Report. The Report advocated for the need for an independent review of the New Zealand mental health system, by highlighting the human stories of those within it and campaigning for a system based on fairness, justice, healing and hope. The Report is publicly available to download at no cost and makes four key recommendations to the Government based on the recurring themes uncovered across more than 500 personal accounts. The recommendations form the foundation of an open letter to the Minister of Health calling for their implementation, which citizens are invited to sign. The recommendations include: • A national increase in funding for mental health services and supports, with a particular focus on access to community-based services and early intervention that address people’s needs and preferences as well as supporting over-capacity service providers • Enacting and upholding the CRPD obligation to have independent oversight of the mental health system through the creation of a Commission external to the system that promotes self-advocacy and incorporates roles for those with lived experience • An urgent Royal Commission to examine the long-term systemic problems and ongoing independent inquiry into developing sufficient appropriate and accessible mental health services that uphold people’s rights and promote recovery. • The creation of a national mental health education programme to increase understanding of available services as well as promote the inclusion, dignity and empowerment of those with lived experience. For more information visit: https://www.peoplesmentalhealthreport.com/ (13) Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 18 Tools for writing a submission to governments can be found in Annex 3, Section 3.4: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Writing a submission Letters to politicians Writing letters to policy-makers can sometimes influence government policy. If all members of a network write to members of parliament at the same time, it can have an even greater impact (11). Keep the following points mind when writing letters to politicians (14): • Make it clear in the opening that the advocacy group has some knowledge of the person being contacted. • Keep letters as concise as possible in order to increase the likelihood that they will be read. No more than one page is usually preferred. • If possible, make letters as personal as possible. Avoid letters that are too “scripted”. • Cover only one issue per letter, as letters that address multiple issues may be less effective. • Ask the person being contacted to reply and directly ask if they will support the campaign’s position. Tools for writing letters to politicians can be found in Annex 3, Section 3.5: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Letters to politicians Writing petitions (5) A petition targets someone who holds a position of power within a system or institution, such as a government minister. The petition is signed by as many individuals as possible in order to show support for a specific issue. Petitions can be handwritten or electronic and can be distributed via the Internet. When submitting a petition, keep in mind that a government official or entity is more likely to respond if the issue is: • Supported by their constituents (particularly when addressing an elected official). • Related to pending legislation or a topic of interest to that official. • Connected to them in a personal way. Tools for writing petitions can be found in Annex 3, Section 3.6: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Writing a petition Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 19 Arranging site visits Site visits can be an effective way to increase the awareness of policy‐makers, government officials and other influential persons of the importance of the priority issue. Site visits can serve a variety of purposes depending on the advocacy group’s goal and objectives. For example, site visits to several mental health and social services will provide an opportunity for policy‐makers to see first‐hand the urgent need to improve the conditions of services  a situation that may otherwise go overlooked. These visits create the opportunity for policy‐makers and officials to develop more personal and emotional connections with the priority issue, hence opening up opportunities for increased support and possible funding. Site visits can also be used to showcase to government officials projects being carried out in the local community and their impact. Writing policy briefs (15) A policy brief is a short summary of a particular issue (or challenge) that includes not only the existing policy options relating to the issue but, most importantly, recommendations for changes in the policy to best address the target issue. As the name implies, policy briefs are generally used to facilitate policy-making. Policy briefs are typically informed by current research and follow a prescribed format. The format generally includes the following four main components: • Executive summary  includes a description of the issue and why the existing policy (or approach) should be changed or modified, together with specific recommendations for change. • Problem importance and context  includes a summary of the evidence clarifying the extent and nature of the problem and why it is important to address it. • Critique of the current policy  includes an overview of the policy and an argument for why the current approach is ineffective and what (if any) other policy alternatives exist that may more effectively address the issue. • Policy recommendation(s)  includes recommendations for changing the current policy to make it more effective in addressing the target issue. The expected impact of the policy should be stated. When writing policy briefs, it is important to make sure that the document is concise and focused, professional, supported by evidence, easy to understand, practical and feasible to implement. The ultimate outcome of a policy brief is one where the target audience pays attention to the priority issue and implements the recommended action(s) to address the issue effectively. Tools for writing a policy brief can be found in Annex 3, Section 3.7: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Writing a policy brief Creating and generating debate within communities (11) Creating and generating debate may be initiated for a wide range of advocacy issues. It can occur on several levels, including with the government and within the community. Advocacy groups often use multiple activities to advocate on the same issue at different levels simultaneously in order to reach multiple sectors and capture the largest possible audience. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 20 Relevant tools for creating and generating debate within communities include: • Face-to-face communication and meetings with stakeholders. • Letters to the editor of a newspaper. • Serving on a committee. • Empowering community champions. • Holding events to increase public awareness (e.g. marches, walks, presentations). • Holding public dialogues and forums (e.g. in schools, council meetings, churches). • Mobilization of groups (community members, public interest groups etc.) to take action in support of policy change. These tools are discussed in further detail below. Face-to-face communication and meetings with stakeholders Face-to-face meetings with stakeholders, including with policy-makers or other key persons in the community, can be an ideal opportunity to make the case for an advocacy issue. However, organizing opportunities for face-to-face meetings often requires persistence and creativity since many stakeholders are difficult to reach and have limited time and availability. Some strategies that have proven successful include taking advantage of fortuitous situations, such as talking to a guest speaker after a public event or developing personal connections through networking. Letters to the editor of a newspaper (11) A “letter to the editor” in a newspaper is generally widely read and can provide a timely opportunity. Letters allow readers to respond to recently published articles, to express a personal viewpoint or that of the advocacy group or organization. Editors may select letters written by “ordinary citizens” over ones written by lobby groups; therefore, there may be times where it is appropriate for individuals to write under their own name as concerned citizens and other times when showing credentials and the organization represented is necessary or more appropriate. Example of a letter to a newspaper A letter to the Editor of the Irish Times from CBM Ireland CEO Sarah O'Toole (16) Sir, It is welcome news to see Minister Fitzgerald at Ireland’s recent UPR [UN Universal Periodic Review] review committing the government to ratifying the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) by the end of this year. Ireland has signed the convention, and it is now the last remaining EU Member State to ratify it. The CRPD promotes, protects and ensures the equal rights of people with disabilities, and obliges States to treat people with disabilities as “subjects” with full legal capacity as distinct from “objects” to be managed and cared for. In addition to protecting the rights of people with disabilities here in Ireland, the Convention requires the Irish government to ensure that the development aid it spends overseas is inclusive of people with disabilities. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 21 In practical terms, this means that Irish-funded overseas development programmes in areas such as health, education and emergency response must ensure that people with disabilities are included and benefit from such programmes. This year marks the tenth anniversary of the adoption of the CRPD by the UN. By ratifying the Convention, the Irish government is signalling its commitment to a disability-inclusive society and to upholding the rights of people with disabilities both at home and in Ireland’s overseas development work. Yours, etc. Sarah O’Toole CEO, CBM Ireland Monaghan Tools for writing letters to the editor can be found in Annex 3, Section 3.8: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Letters to the editor Serving on committees People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities (and, when appropriate, their families/care partners and other advocates) can serve as members on many different types of committees at local and national levels. Examples of committees include: quality improvement committees in hospitals, mental health policy review committees, committees set up to monitor the implementation of the CRPD, and committees for assessing human rights and quality conditions in mental health and social services. Offering to be a committee member can be a good opportunity to influence decision-making and to expand networking opportunities with people who may be able to assist with campaign activities. Community champions (11) It may be useful to recognize and showcase individual “champions” when dealing with a specific issue. Champions can include celebrities, politicians or well-regarded community members. The role of champions is to inspire and motivate others to join in a group’s advocacy efforts. Community champions can be utilized in a variety of ways, including by arranging an event or forum where they can publicly support the campaign issue or by profiling their story and support to the campaign on traditional media, websites or other social media platforms. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 22 Example of a community champion (17) Kit Harrington  Why I’m supporting Mencap Game of Thrones star, Kit Harrington, has engaged to support Mencap, a United Kingdom charity providing support and advice to people with learning disabilities and their families. My cousin Laurent is one of the 1.4 million people with a learning disability in the United Kingdom. Growing up with Laurent I know that people with a learning disability have the same hopes and dreams for their lives as all young people do. However, others are sometimes awkward and afraid when it comes to engaging with someone with a learning disability and that means they are often ignored and overlooked. We need to change this and stop ignoring the talents and contributions that people with a learning disability can bring to our society (…). Usually when you hear about learning disability in the media it’s the horrific impact of abuse scandals or the effects of government social care cuts. That's important, but it's not everything - it's not how I think about learning disability, or how I feel when I'm hanging out with Laurent, who is an important, positive and really funny member of my family. The media has a role to reflect society and help give people with a learning disability a platform to be heard. Let’s show my cousin Laurent and Lloyd and Ciara and thousands of others that their lives are valued just as much as anyone else in society. For more information, see: https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap, accessed 6 February 2019. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 23 Events to increase public awareness A variety of events can be held in the community to increase the public’s awareness of the advocacy campaign’s goal. These events can include marches, walks, presentations, rallies and/or fundraisers. Often, the event will receive more attention and therefore reach a wider audience if it is paired with important calendar dates, events or announcements related to the priority issue. Examples of globally celebrated events include Human Rights Day (10 December), World Health Day (7 April), World Mental Health Day (10 October), World Alzheimer’s Day (21 September), International Day of People with Disability (3 December) and Mad Pride Day (18). Mad Pride may be celebrated anytime but is most often observed in the month of July, usually on or around 14 July). Example of an event for increasing public awareness (19) Join in celebrating International Day of Persons with Disabilities The International Day of People with Disabilities was proclaimed by the United Nations General Assembly in 1992. The day is celebrated both nationally and internationally. Individuals and groups organize events in their community, organization, business or schools. The celebrations are usually a collaborative effort to help break down barriers, promote inclusion and celebrate the achievements and contributions of people with disabilities. These events create key opportunities to advocate for the rights of people with disabilities. Public dialogues and forums (20) Holding public dialogues and forums is a great way to create a space for the public to not only learn more about the advocacy campaign and its priority issue and activities, but to engage in open discussions on the issue at hand. Forums can be open, so that all community members have the opportunity to share their ideas, thoughts and opinions, or the forums can be more structured to include keynote speakers and/or a guest panel. Public forums can offer the unique opportunity to introduce the community to persons who are highly knowledgeable or passionate about the issue or who may have relevant personal experience (e.g. an individual sharing their lived experience with a psychosocial, intellectual or cognitive disability or a family member and/or care partner). Some questions to consider when holding a public forum or dialogue include: • Where will the forum take place? • What will be the format? Will it be open, semi-structured, or structured? Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 24 • What are the forum’s main goals and objectives (e.g. to disseminate information, create dialogue, etc.)? • Will there be a diverse representation of the people and groups most affected by the issue or targeted by the campaign? • Will there be a keynote speaker and, if so, who will this be and why? • Who will be responsible for ensuring that the forum runs effectively? Mobilization of groups to take action (21) The mobilization of various groups (e.g. community members, public interest groups, coalitions, umbrella organizations, other civil society groups etc.) can be an effective tool for supporting policy change. Group mobilization allows a campaign not only to reach various sectors of a community but encourages these different sectors to come together to address the priority issue. By mobilizing different stakeholders from the start (e.g. people working within areas such as criminal justice, violence, substance use, public health etc.), various groups and sectors of a community are encouraged to take action to facilitate the desired change, which can be a very empowering process. Groups of people should be mobilized on a continuous basis in order to build and sustain momentum over time. Group mobilization has the potential to garner resources, break down practice and policy siloes, provide important information to community members, and foster partnerships among various sectors of the community. Working with the media (11) Advocacy groups can use many different types of media to disseminate key messages and generate support. For instance, campaigns can use paid media (e.g. advertising via radio and television) or unpaid media (e.g. through editorials, letters to the editor and social media platforms). Success in using unpaid media will depend on the strength of the advocacy group’s relationship with journalists and producers, and how they have tailored their messages. Journalists and producers often count on receiving good stories that are likely to have wide public appeal, so it is crucial to frame key messages in a media-friendly way to achieve this. To learn more about developing key messages, see the section Develop key messages. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 25 Examples of working with the media Example 1: Advocacy campaign for social participation of people with intellectual disabilities, Lebanon The Lebanese Association for Self-Advocacy (LASA) is a family and self-advocacy organization in Lebanon that works to defend and promote the rights of people with disabilities. As part of an advocacy campaign, LASA produced a series of short films under the name Media Serving Disability. The films are based on the daily lives of people from the organization and were created to show civil society and organizations the need to promote social participation For the video about living in community, see: https://youtu.be/d8ZVQfkYqOQ (accessed 9 April 2019). Example 2: I Got Better campaign promotes hope in mental health through the media (22),(23) MindFreedom International's I Got Better campaign aims to challenge the dominant narrative of hopelessness in mental health care by making stories of hope and mental wellness widely available through a variety of media. The campaign collects personal videos, written stories and data to support its mission. With this collection of stories and evidence, the I Got Better campaign intends to spark a new dialogue in society about mental and emotional distress, moving from hopelessness and chronic illness to themes of resiliency, recovery, wellness and HOPE! To learn more about MindFreedom, see: http://www.mindfreedom.org/. To learn more about the I Got Better campaign, see: http://igotbetter.org/. Tools for writing letters to the editor can be found in Annex 3, Section 3.8: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Letters to the editor Relevant tools for working with the media include, but are not limited to: • Press/media release • Interviews • E-advocacy via social media (e.g. Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, blogs etc.). These specific tools are discussed in further detail below. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 26 Press/media release A press release is a short, catchy story that captures the key points of the advocacy issue in a way that will interest the media and build awareness of and support for the campaign. Media coverage of an issue is a useful tool to extend the reach of key messages and gain the attention necessary to increase public awareness of the issue. Specifically, sending a media release to media organizations is an effective way of getting information in the media and provides the opportunity to build good relationships with journalists and other media professionals. When writing a media release it is recommended to keep the following points in mind (11): • Be clear and concise (use short paragraphs and keep the press release under one page if possible). • Ensure that the first paragraph of the release will catch the attention of the target audience. • Position the most important points near the beginning of the release (e.g. explain who, what, when, where and why). • Use clear, easy-to-understand language. • Keep to the facts but give context to the story. • Use data and information on “what’s new”. • Make the release as attention-grabbing as possible. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 27 Examples of press/media releases Example 1: Extract from: WHO urges development programmes to INCLUDE people with psychosocial disabilities (24) People with psychosocial disabilities are among the most marginalized groups in developing countries. Even though development actors have pledged to focus their work on the most vulnerable in a community, many programmes continue to ignore and exclude this vulnerable group. This is the message of a new World Health Organization (WHO) report on mental health and development  Targeting people with psychosocial disabilities as a vulnerable group  which is being launched today at the United Nations in New York. According to the report, the majority of development and poverty alleviation programmes do not reach persons with psychosocial disabilities. For example, between 75% and 85% do not have access to any form of mental health treatment. Psychosocial disabilities are associated with rates of unemployment as high as 90%. Furthermore, people are not provided with educational and vocational opportunities to meet their full potential. "A greater attention from the development community is needed to reverse this situation," says Dr Ala Alwan, Assistant Director-General for Non-Communicable Diseases and Mental Health at WHO. "The lack of visibility, voice and power of people with mental and psychosocial disabilities means that an extra effort needs to be made to reach out to and involve them more directly in development programmes." The report calls for development actors to address the needs of people with psychosocial disabilities in development work by: • Recognizing the vulnerability of this group and including them in all development initiatives. • Including people with psychosocial disabilities in income-generating programmes and providing social and disability benefits. • Involving people with psychosocial disabilities in the design of development programmes and projects. • Incorporating human rights protections in national policies and laws. • Improving social services for people with psychosocial disabilities. WHO is working jointly with the United Nations Department of Economic and Social Affairs (UNDESA) in order to integrate mental health into the development agenda and programmes at national level. "We need to break down the barriers that continue to exclude persons with mental or psychosocial disabilities," says Mr Sha Zukang, Under-Secretary General of UNDESA. "In order for them to have access to better opportunities and to benefit from the fruits of development, they must also be involved in the design of policies and programmes related to development." The WHO report stresses that, by investing in people with psychosocial disabilities, development outcomes can be improved. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 28 Example 2: Extract from: Kenyan government must recognize autonomy of people with mental disabilities (25) “I felt like an animal going to a slaughter and I had no choice.” Yusuf, a man with a psychosocial (mental health) disability from Nairobi. Tomorrow MDAC now called Validity will launch a major report in Nairobi shining a light on systemic legal and social barriers to people with mental disabilities being full members of society. Despite Kenya’s ratification of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, the 120-page report “The Right to Legal Capacity in Kenya” sets out widespread stigma and prejudice against those who society regards as “mad” or “of unsound mind”. Atieno, a woman with an intellectual disability from a rural community, described to MDAC how she was sterilized without her consent: “I will tell you something, you see here (lifts up her blouse and reveals a scar on her abdomen), here I was made an operation. This is contraceptive. All of us had been done like this; we cannot get children. They should have asked me, because I love children.” Ndungu, a man with an intellectual disability living in rural Kenya told MDAC: “I don’t have an ID because of my head. My uncles say it and even I hear it from my grandmother sometimes when she is talking to people.” Launching the report, Oliver Lewis, MDAC Executive Director will say: “Our report documents human rights violations, including forced sterilization of women with disabilities, denial of the opportunity to education or employment, forced psychiatric treatment without any due process safeguards, and lifelong social isolation. For the first time anywhere in Africa, this report gives voice to the life stories of people with intellectual disabilities and people with psychosocial (mental disabilities).” In her Foreword to the report, Florence Simbiri Jaoko, former Chairperson of the Kenya National Commission on Human Rights said: “This report significantly expands the focus of the previous work of the Kenya National Commission on Human Rights by bringing in the perspectives of those directly affected, including carers. In our communities the responsibility for caring for people with disabilities is often entirely on family members, As a result, these dealings are based on private and socially acceptable norms that have no direct reference to legal or human rights standards. It is unsurprising, therefore, that family members – often the carers/providers of basic necessities – believe they should make decisions for those they care for. As communities and individuals we have collectively hindered the space and opportunities for people with disabilities, through our judgemental and intolerant attitudes.” Tools for writing letters to the editor can be found in Annex 3, Section 3.10: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Press/media release Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 29 Interviews (11) Journalists from radio, television or newspapers may want to conduct an interview with a member or members of an advocacy group in order to learn more about the advocacy campaign. There are three common types of interviews that advocates often encounter, which include: • On-the-spot, live requests for comments over the telephone or television. • A live-to-air radio or television interview in which the broadcast will include everything that is said. • A pre-recorded radio or television interview which can be edited. For interviews it is important to be prepared, know the campaign’s key messages, and have good knowledge of the research supporting the priority issue and key messages. Tools for writing letters to the editor can be found in Annex 3, Section 3.11: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Interviews E-advocacy and social media Maintaining websites with up-to-date, well-organized information can be used as a means to educate the public and decision-makers on the organization’s goal(s), objectives, activities and priority issue. In addition, websites can be used to conduct online polling of public attitudes towards the advocacy priority issue which in turn can provide useful information about policies or interventions which might be best suited to address the organization’s concerns. This information can then become the basis of future campaign activities, such as a press release or letter to a local government representative or minister on the issue (11). E-advocacy via various social media platforms can also assist the campaign by reaching more of the target audience, enhancing public communication, building and strengthening relationships and encouraging involvement. Social media platforms include, but are not limited to: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, blogs and others. These platforms can be used to contact, inform and mobilize a group of people around a particular issue. This strategy has a number of benefits, including being low- cost (sometimes even free), having the ability to deliver instantaneous messaging to a target audience, and providing the opportunity to monitor a campaign and its effectiveness – including receiving feedback from the target group (e.g. through polling or soliciting comments and/or reactions on the target issue). Different social media platforms will target different audiences, so research into the demographics of platform users can help identify the best fit between campaign activities and the social media platform. Some general strategies should be kept in mind when using social media, including (26): • Selecting specific platforms which will not only be the most effective but also manageable in terms of time and effort. • Posting only relevant content and ensuring that this content comes from credible, reliable sources. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 30 • Posting regularly; if an account is not updated regularly with new information it is likely that the audience will lose interest quickly. For example, the group can plan for a list of posts that can be updated on a regular schedule. • Setting clear objectives for how the social media platform will be used (e.g. to share information about important events and/or engage broadly with a target audience on the priority issue, or both). • Checking and monitoring the content (e.g. spams, hate speech, rude language). As the use of social media platform and audience grow, it may be necessary to hire someone to moderate and manage these platforms. Examples of using e-advocacy and social media Example 1: Inclusion International’s global campaign on the Right to Decide (27) Inclusion International is the international network of people with intellectual disabilities and their families advocating for the human rights of people with intellectual disabilities worldwide. Inclusion International envisions a world “where people with intellectual disabilities and their families can equally participate and be valued in all aspects of community life”. As a part of this vision, Inclusion International works to develop strategies to raise awareness of key issues affecting the lives of people with intellectual disabilities and their families. Through campaigns and global reports Inclusion International has enabled the voices of people with intellectual disabilities, and their families, to be heard on issues such as poverty, education and community inclusion. Inclusion International launched a global campaign on the Right to Decide, which has been an important tool for advancing policy change and awareness at the national and global levels on article 12 of the CRPD which asserts that – with support – all people with intellectual disabilities are able to make decisions and have control of their lives. As part of this global campaign on the Right to Decide, Inclusion International created a video on YouTube to raise awareness of the campaign’s goals and priority issues for promoting the human rights of people with intellectual disabilities. For more information, see: https://youtu.be/FdBwmE8dEhY Example 2: Breaking the Chains, e-advocacy efforts to end abuse of people with psychosocial disabilities (28) Breaking the Chains is an ethnographic photo/film documentary project about human rights violations against people with psychosocial disabilities. Breaking the Chains depicts the use of physical restraint and confinement of people with psychosocial disabilities in Indonesia, a practice known as pasung in this country but widespread also in other lowmiddle-income countries. This campaign contributes to an understanding of pasung, the reasons behind its practice, the issues that must be overcome, and the social and political activism needed to eradicate this form of human rights abuse in countries all over the world. Until recently pasung has remained largely undocumented by the international media. Breaking the Chains is a first of its kind documentary which situates pasung in the sociocultural-sociopolitical situation of Indonesia and gives voice to people with psychosocial disabilities in Indonesia and throughout the world. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 31 The Breaking the Chains campaign also aims to increase awareness and stimulate action and advocacy for human rights on a global level. In addition to photo essays and movie documentaries Breaking the Chains uses multiple social media platforms, including Facebook and Twitter, to advance the campaign efforts. To learn more, see: https://youtu.be/T3eFlUwhGi0 . Example 3: Mothers of children with Down’s syndrome create a Carpool Karaoke video Members of a Facebook group for children with Down’s syndrome came up with the idea to create a video to celebrate World Down Syndrome Day. The families recorded clips in the style of Carpool Karaoke and then one father put it together. The singer Christina Perri, who performs the song A Thousand Years, which they sing along to, gave permission to use her song and supported the video. The video went viral on social media, with more than 4 million views on YouTube as of 2018. To view the video, see: https://youtu.be/lbSBD-efKLA Tools for e-advocacy and social media can be found in Annex 3, Section 3.12: Helpful tools for developing an advocacy campaign: E-advocacy and social media Using the courts (29) Strategic litigation (taking cases to court) is one means of advocacy to ensure that human rights in mental health and related areas are legally enforced. This is often a means to obtaining justice for an individual whose rights have been violated; however, its potential impact extends to changes in law, practice and public awareness. Lawyers who are sympathetic to the cause that the advocacy group is defending should be approached. When engaging in strategic litigation in the realm of advocacy, the case should be chosen carefully and thoughtfully, so that it is representative of many other similar cases and can therefore be used to maximum impact. This is important as a favourable ruling in one case will influence the court’s decision in subsequent cases both nationally and internationally. Successful outcomes of strategic litigation can include bringing awareness to an issue, creating a legal system that promotes and respects human rights for people with disabilities, reforming law that is not in compliance with international human rights standards, ensuring that laws are appropriately understood and enforced, and ensuring that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities who have experienced rights violations obtain justice and are not further victimized. Using the courts is often an overlooked method of advocacy; however, cost and available expertise should be considered before embarking on such a campaign. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 32 Examples of using strategic litigation Example 1: Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC), uses litigation to achieve social change for people with disabilities (29) Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC), is an international organization that uses strategic litigation to promote human rights for people with psychosocial and intellectual disabilities. Validity works in partnership with organizations (mainly disabled people’s organizations and human rights organizations) and lawyers in various countries to develop and litigate cases. These relationships enable Validity to tap into local expertise, to work with lawyers who maintain contact with clients, and to work with organizations who can use judgements to change and implement laws. Validity’s research and monitoring programme furthers their strategic litigation by identifying specific rights violations which serves as the basis for reports to which government responses may provide direct evidence. It uses advocacy tactically to make it more likely for judges to decide in the applicants’ favour, and as a follow-through from successful (and unsuccessful) court judgements. The Organization’s capacity-building programme supports strategic litigation by strengthening the lawyering skills and specific legal knowledge of attorneys and advocates in order to improve strategic litigation strategies. For example, the European Court of Human Rights held Russia in violation of numerous human rights of a young man with mental health disabilities. The organization was responsible for bringing the case before the court (30). For more information, see: http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human-rights- court-holds-russia-violated-rights-man-mental-health-disabiliti. Example 2: Disability Rights International (31) The Inter-American Commission on Human Rights stated in a press statement that, after years of abuse, violence and exploitation in orphanages and psychiatric institutions, Guatemala must take urgent action to return children to their families and psychiatric detainees to the community. The Inter-American Commission's statement results from legal action taken by Disability Rights International (DRI). Together with the Guatemalan Procuradoria de Derechos Humanos (PDH), DRI is representing hundreds of children who survived a fire at the Hogar Seguro Vírgen de la Asunción that killed 41 girls in March 2017 (see DRI's report “After the Fire” and the Washington Post op-ed). The girls who were killed had been protesting sexual abuse and forced prostitution at the orphanage. Instead of spending money on fixing up orphanages, DRI and the PDH are demanding that all children  including children with disabilities  be returned to their families and communities. In collaboration with Guatemala's lead disability rights group, the Collectivo de Vida Independiente, DRI has also filed a collective complaint to represent the hundreds of people with disabilities detained at the Federico Mora psychiatric facility. That psychiatric facility has been called one of the most dangerous in the world, according to a BBC documentary done with DRI. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 33 Tools for strategic litigation can be found in Annex 3, Section 3.13: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Strategic litigation Using international human rights instruments A number of international standards, treaties and conventions have been put in place to ensure that the rights of all people – including persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities –are upheld and respected. Advocacy groups can play a vital role in promoting human rights by engaging directly with the international human rights system and the work of the different treaty monitoring bodies which are responsible for overseeing the implementation of their respective conventions. Each United Nations convention has a human rights treaty body that is responsible for overseeing the implementation of conventions and treaties. For example the Convention on the Rights of Persons with Disabilities is overseen by the Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Given the importance of the convention in setting out rights and obligations related to persons with disabilities, it can be useful for advocacy groups to engage with the work of this committee. Governments that have ratified conventions and treaties agree to report every four to five years to the responsible treaty monitoring body on the steps that they have taken to implement the provisions of the convention. This is known as the “State reporting mechanism”. Similar to this, advocacy groups can also submit reports (sometimes known as parallel or shadow reports) to the treaty monitoring body which will review these reports along with those submitted by a government. On the basis of the reports submitted by both the state and the advocacy group, the treaty monitoring body will discuss the human rights situation with the government and subsequently issue its Concluding observations, which include recommendations on measures the government must take to improve its implementation of the convention or treaty. The reports submitted by advocacy groups to the treaty monitoring body are important because they can offer a key opportunity to: • Raise concerns and undertake advocacy at the international level. • Ensure that the treaty monitoring body is seeing a full and accurate picture of the human rights situation in the country and not relying solely on reports by the government of the country. • Ensure that governments are being held accountable for issues that are important to the organization; thereby, creating increased pressure and sense of urgency to address these issues. • Work in coalition with other organizations with similar focuses and concerns. The United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities has also responded to DRI's investigation by stating the orphanage placement in Guatemala should be brought to an end. DRI has asked the CRPD Committee to recognize this same principle for all children when it adopts a general comment on the right to community integration later this year. For more information, see: https://www.driadvocacy.org/victory-guatemala-right-live- community/. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 34 Advocacy groups can also engage with another key human rights mechanism within the United Nations system – the Human Rights Council. The council has its own state reporting mechanism known as the Universal Periodic Review, which allows for the involvement of NGOs, organizations of persons with disabilities and other bodies. Similar opportunities and mechanisms also exist within the regional human rights systems, including the African, Inter-American and European human rights mechanisms. Tools for implementing activities can be found in Annex 3, Section 3.14: Helpful tools for developing an advocacy campaign: Implementing activities Examples of using human right mechanisms Example 1: Using human rights instruments for advocacy – shadow report on the implementation of the CRPD (32) In 2012, lead disability NGOs in Australia partnered to draft a parallel report on the implementation of the CRPD. The first CRPD shadow report was the result of a three-year process and of wide consultation with people with disabilities and their representative organizations. Individuals were able to contribute directly to the report by providing information on practical difficulties encountered when exercising the human rights set out in the convention. The report was used by the Committee on the Rights of Persons with Disabilities when issuing comments and recommendations regarding Australia’s obligations related to the convention. For more information, see: http://www.globaldisabilityrightsnow.org/. Example 2: International advocacy of a coalition of Haitian disabled persons’ organizations to the CRPD Committee (33) Haiti ratified the CRPD in 2009 and in 2017 undertook its first review by the CRPD committee on how the rights of the convention were being implemented in the country. At the time, a coalition of Haitian organizations of persons with disabilities developed a parallel report as part of the country review process. It was an opportunity for disability organizations, including those representing persons with psychosocial and intellectual disabilities, to express their concerns related to policies and programmes for persons with disabilities in Haiti. This example highlights how advocacy can be done at the international level and can influence the design of public policies at national level. To check the alternative report on Haiti, see: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=INT%2fCRPD %2fICO%2fHTI%2f27387&Lang=en. To check all State reports, see: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=1204&L ang=en. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 35 Develop key messages Once activities, targets and indicators have been identified, it is time to develop the key messages that will be contained within a campaign’s activities. The International NGO Training and Research Centre (2008) (34) defines an advocacy message as “a concise and persuasive statement about your advocacy objective that captures: • what you want to achieve; • why you want to achieve it (including the positive or negative consequences of no action); • how you propose to achieve it; and • what action you want taken by the audience.” Keep in mind that key messages may be different for different audiences and may be delivered in a variety of forms according to the needs of that specific target audience (e.g. written, verbal, visual, auditory and other media). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 36 Examples of key messages Example 1: CBM uses CRPD and Sustainable Development Goals infographic (35) In February 2016 CBM launched an infographic linking disability, human rights and United Nations Sustainable Development Goals (SDGs). Specifically, the message outlines the important relationship between the SDGs and the CRPD and highlights that the rights of persons with disabilities must underpin all actions to implement the SDGs. To learn more, see: http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and-the-CRPD- 501728.php. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 37 Example 2: QualityRights Gujarat, India (36) QualityRights Gujarat aimed to improve the quality of care and human rights of people with psychosocial disabilities throughout the State of Gujarat in western India by helping mental health services to develop a supportive and respectful recovery-oriented environment for people using the services. In July 2015 the project helped organize an awareness walk to promote mental health, encouraging persons to spread awareness and carry forward the conversation about the rights of people with psychosocial disabilities. Thanks to the campaign, citizens of Gujarat are being called upon to act, unite and empower for mental health. To learn more, see: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en and https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about/ Personal stories A powerful component of any message can be the telling of personal stories. These can be an effective way of making the public aware of the challenges encountered by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and/or their families and care partners. Personal stories can be incorporated into different forums and can be an influential part of any campaign activity. For example, personal stories can be written down, published in the media or on websites, or filmed; hence, the stories can be shared through organized talks or panels, readings or movie screenings. Finding creative ways to incorporate personal stories into key messages of advocacy campaigns is a way to capture the attention of target audiences. When including personal stories, it is important to make sure that: • The person who is the subject of the story has given consent for the story to be told. • People’s names are kept anonymous and non-identifiable, where applicable. • The key message or theme of the story is clear and obvious Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 38 Examples of personal stories Example 1: Dementia: My new world (37) Below is a personal story from Kate Swaffer, a co-founder and board member of Dementia Alliance International. Although Kate does not feel desperate now and, through self-advocacy and empowerment, has gone on to find ways to live well with dementia, she shares her personal feelings after first being diagnosed with younger-onset dementia. “Dementia is an uninvited visitor to my world, an unwelcome early 50th birthday present, one where the old me seems to be rapidly moving away to a new me. I am being dragged along on this journey with no way to get back home as it races along like an express train without brakes. I read then I forget; I read, I take notes, and then I forget; I read, I highlight and take notes, and I still forget. That photographic memory I once had is gone, dead and fully buried. My high functioning mind has slipped away, sometimes showing itself like a ghost, teasing me into believing it will be okay, but just outside of my reach. Words now have no meaning and whole patches of my memory are disappearing. The mountain I am climbing is finite, but even if I get to the top there will be no grand planting of my flag nor will I have remembered the climb, and when I come down, I won’t remember having been there. Some of my friends inform me I am not aphasic, that I am not remembering any less well than they do, that their world is the same as mine. They say I am getting old and this is what it is like, so get used to it. I ask myself, ‘What would they know?’ They are wrong. It is different… It is insidiously depriving me of a normal existence and is very humiliating and awkward to live with, stealing my soul and threatening my very existence. It makes me nervous to go out. Every day now feels like a brand new one, except that my body feels very old and tired. I realize that writing about my dementia is not an option and that no matter how long it takes to make it legible and worthwhile to read, it is important to the management of this disease. It is possibly the only form of therapy that will ease my stress and tears. Most days are now an effort not to just sit in a corner and cry, not to just give up or to give in to it. It requires a great amount of emotional effort to live a ‘normal’ existence and is truly the most demeaning and frightening experience I have had, with a feeling of wretchedness I have not felt before. This new place is full of hidden and impending madness, full of people already whispering behind closed doors away from my ears, trying to plan for my demise and how I and they will cope. They provide words of comfort and gentle pats on my back, meaning well but never realizing it usually makes me feel as like a leper, as if I am to be pitied. They are the ones who will eventually have the challenges of coping, as I will be lost in a world of inhibition and supposed joyfulness, locked out of the reality of the world and its occupants. And so, I keep asking myself, ‘Am I to be the lucky one in this strange place called dementia?’ Perhaps so.” Example 2: The Right to Legal Capacity in Kenya: Atieno’s Story (38) In early April 2014, Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC), released "The Right to Legal Capacity in Kenya”. The report highlights the voices of people with psychosocial disabilities themselves for the first time, outlining the need for substantial legal and social reform. It also provides comprehensive recommendations to bring Kenya in line with international law, Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 39 and specifically the right to legal capacity guaranteed by Article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD. The report exposes deeply-rooted oppression of people with intellectual and psychosocial disabilities, urging the Kenyan government to take practical actions to address widespread social stigma which restricts the daily lives of people with mental disabilities. A number of key documents were included in this report – including personal stories, one of which was from Atieno, a woman with an intellectual disability living in Kenya. Example 3: MindFreedom Personal Story Project: Beate’s story (39) The MindFreedom Personal Story Project collects histories from psychiatric survivors and mental health consumers about their experiences of survival, resistance, recovery and self-determination in the mental health system. Beate Braun shares her personal story below. “I've spent about ten years of my life in and out of psychiatric hospitals. I've been out for two years now, and I feel strongly that the hospital did me more harm than good. When I was first labelled with chronic schizophrenia, I felt down, down, and once more down. The worst part of being in the hospital was probably the forced drugs. Two or three times a day the hospital staff would come with the needle and give me shots of strong drugs. The drugs were so strong that I would bite my Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 40 lips and fall to the ground. The forced drugs caused me to have these awful convulsions. When I would complain, the doctor told me that I was lying, I didn't have convulsions, and he wouldn't do anything to help me. I felt so helpless. If you are diagnosed with schizophrenia, they talk with you like you are not there. They talk about you but not with you, but you have to hear it. But if you really want to talk, the doctors and nurses in the hospital don't have time for a conversation. One of the sad things is, they couldn't have done what they did to me without the State's approval. They had to get approval from a judge to force these drugs on me. Right now, my dose of [medication] is not too much. I take care of myself by taking a tour with my bicycle for 20 kilometres a day. I take a walk with my dog, to hold the drugs as low as possible. I don't drink or smoke, or take other drugs anymore either, which helps. One thing that really helped me was never believing I was ill. I'm just a human being like everybody else. As I get older, I'm becoming more interested in spirituality books and things, and having more fun at life. I paint oil pictures on canvas about mystic themes and I read about other artists. I feel my social activism is just beginning. I now read two books a month about organizing and so on. It's good for my soul.” Example 4: Dementia stigma, I'm still me and I have a lot to contribute, Ireland The Alzheimer Society of Ireland released a video showing people diagnosed with dementia telling their stories. Forget the stigma, https://youtu.be/euvfdJLlnAQ , The Alzheimer Society of Ireland (1:34), accessed 9 April 2019. 3. Identify resources and funding Once each activity has been outlined and developed, it is then necessary to cost them to ensure that appropriate funding is available to cover their implementation. First, the resources to carry out desired activities need to be determined. These may include: • Activity costs (e.g. video, printing, design, website, use of media, meetings) • Administration costs (e.g. photocopying, email, computer) • Travel costs (e.g. airfares, accommodation, transportation to and from meetings) • Physical space (e.g.) • Dissemination costs (e.g. email, mail, phone) • Refreshments • Subsistence costs (for those who may not be able to participate or contribute without financial assistance). Next, each resource and/or activity should be costed to come up with the overall cost of the campaign. Finally, the way in which the required resources will be financed should be considered, including an understanding of what existing financing is already available and what realistic options exist for finding additional resources. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 41 Examples of potential funding sources include: • Donor agencies and philanthropic organizations (e.g. providing grants) • Local NGOs and health services (e.g. providing office space or meeting rooms for free) • Local businesses (e.g. donating services or items, such as refreshments or prizes). If the overall cost to implement campaign activities is not sufficient, it may be necessary to come up with new, more affordable activities or at least prioritize those activities which are most important to carry out and which will have the largest impact. In some countries, registration as an NGO may be a prerequisite for receiving funding. 4. Take action: Implement, monitor and evaluate It is important to review of all the previous steps before putting the campaign into action. Additionally, unexpected circumstances (both good and bad) may arise when implementing a campaign, which might mean going back and revising the plan accordingly. This will require a thorough review of all the campaign components previously mentioned. For this review process asking the following questions may prove helpful: • Is there sufficient funding to carry out campaign activities? • Are the objectives realistic? Are they timely? • Is there sufficient support to carry out the campaign? • Have strong partnership and alliances been developed? • Are the campaign activities directly related to the goal and objectives? Changes that might be required include scaling down activities or just focusing on one activity initially and the others later. For instance, an advocacy group may have devised a comprehensive e-advocacy campaign, but later learn that they do not have enough volunteers to monitor and update regularly all of their chosen social media platforms (website, Facebook and Twitter). Once realized, they may decide to scale down their e-advocacy efforts by using only a Facebook page which they can update on regularly. Additionally, an advocacy group may have decided to visit all senior government officials but later learn they do not have sufficient funding to cover travel costs. After reflection, they may decide to conduct a fundraising initiative in order to secure the necessary funding for the travel costs. Remember that running an effective advocacy campaign is not easy. Even with a great deal of motivation, good planning and organization, success is not guaranteed. Some examples of challenges for implementation that may arise include: • Resistance: Advocacy groups may encounter resistance from policy-makers, practitioners and others who fail to acknowledge the expertise and experience that persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities bring to decision-making processes. However, the CRPD requires that persons with disabilities participate in all processes on issues affecting them, and thus sustained lobbying may be needed to overcome this resistance and ensure that the slogan “nothing about us without us” becomes a reality. • Lack of support: Some advocacy campaigns are not effective because they are not supported by enough stakeholders. Sustainability of advocacy activities is increased by Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 42 organizational support. Advocacy campaigns are more effective when the cause is a collective one and when individual advocates are supported by a strong organization. • Resistance to change: For many people, acceptance of change is challenging, and this includes the many issues that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities face or those that families and care partners may be advocating for. It is important not to lose sight of the small incremental changes that can occur over time. Eventually, these can add up to produce larger, more visible improvements. • Discrimination: There is still a lot of discrimination in the community towards people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Information and education will contribute to reducing prejudice but competing pressures will lessen their impact. Time and self- reflection are required for community attitudes to move positively towards non- discrimination. Advocacy activities need to address both the tendencies of people to discriminate and the prevailing community views about social justice. • Political support: A good cause may be undermined by the lack of political will. A good idea can be too challenging for the time or situation. With this in mind, the issue to be addressed should be carefully selected and paired with key events and opportunities to promote key messages. • Continuity: Advocacy requires long-term efforts and motivation. Over time, people may lose interest in a cause. That is why advocates need to be in it for the long haul. Scenario: Challenges concerning self-advocacy in Cambodia, Myanmar and Thailand (40) Setting up an advocacy process can be challenging. Advocacy movements in each country face unique obstacles. Nevertheless, it is possible to identify common challenges. For instance, self- advocacy groups from Cambodia, Myanmar and Thailand participated in a workshop in 2010 and shared with each other the challenges they faced. Their challenges included limited financial and technical support, limited techniques for marketing projects, and limited ownership, among others. Monitor and evaluate As noted earlier, advocacy campaigns are expected to produce changes in knowledge, attitudes and behaviour or changes at the level of policy and law. Monitoring and evaluation become crucial for understanding whether the campaign has had its intended impact. This includes measuring whether identified targets have been reached according to the indicators defined in the campaign plan (see Identify targets and indicators). The result of the evaluation may be shared with partners (e.g. the media, donors etc.). The following questions should be considered when conducting the evaluation (7): • Did the message(s) reach the target audiences? • How did the audiences respond to the key message(s)? • Were the partnerships/members/coalitions successful in drawing attention to the issue and building support for the advocacy objective? • Were the targets met as assessed against predefined indicators? • What was the impact and outcome of the campaign? • Was there a differential impact of the campaign on different populations? Why/why not? • Have the objectives been achieved? Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 43 Example of monitoring and evaluation Evaluation of “see me” – the national Scottish campaign against mental health stigma and discrimination (7) To address the negative attitudes and behaviours which systematically disadvantage people with psychosocial disabilities and persons close to them, the “see me” campaign was launched in October 2002 in Scotland. Its purpose is to tackle the stigma and discrimination experienced by people with psychosocial disabilities. The “see me” campaign has five core objectives: • To tackle stigma and discrimination by raising public awareness of how they affect persons with psychosocial disabilities, and by improving public understanding of mental health. • To challenge individual incidents of stigma and discrimination. • To involve people in anti-stigma activities across Scotland at national and local levels and across sectors and communities of interest. • To ensure that the voices and experiences of people with psychosocial disabilities and their families/care partners are heard. • To promote a culture of learning and evaluation through all its work, so that effectiveness can be demonstrated. The campaign evaluation had five objectives: • To examine how the campaign was established, funded and developed – including how activities were chosen and what factors affected the ongoing development and focus of activities over time. • To assess the effectiveness of the campaign in its ability to reach the target audience, raise awareness about stigma and discrimination, and change attitudes towards people with psychosocial disabilities. • To assess whether and how the practice of media professionals had changed in relation to the reporting of mental health issues since the launch of the “see me” campaign. • To explore the experiences of “see me” media volunteers in relation to their involvement in the campaign. • To identify and consider, through consultation with key stakeholders, the ways in which anti-stigma and anti-discrimination work could be taken forward in Scotland, including what the key objectives and activities should be and where such work might be carried out. To meet these aims and objectives, the evaluation used a combination of primarily qualitative methods. These included documentary analysis, face-to-face and telephone interviews, workshops and surveys. The participants represented a broad range of actual or potential stakeholders, including people with psychosocial disabilities and their families and/ or care partners, government stakeholders, media professionals, voluntary organizations, and other organizations and agencies with a role in helping to tackle the stigma and discrimination experienced by people with psychosocial disabilities. For more information, see: https://www.seemescotland.org/ . Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 44 References 1. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1/9789241563949_eng.pdf, accessed 2 February 2017). 2. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 3. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP) [website]. 2013. (https://www.facebook.com/PANPPD/, accessed 16 February 2017). 4. Self-advocacy for inclusion: a global report [online publication]. London: Inclusion International; 2016. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2016/11/Global-report-on-self-advocacy.pdf, accessed 20 November 2018). 5. Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202 013%29%20CBM%20The%20Self%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20S ervice%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 6. Pathfinder International. Straight to the point: mapping an advocacy strategy [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an-advocacy- strategy/, accessed 16 February 2017). 7. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [online publication]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. (http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_to_Advocacy.pdf, accessed 16 February 2017). 8. Stop the global epidemic of chronic disease: a practical guide to successful advocacy [online publication]. Geneva: World Health Organization; 2006. (http://www.who.int/chp/advocacy/en/, accessed 16 February 2017). 9. An analysis of the status of implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities in the Caribbean. United Nations Economic Commission for Latin America and the Caribbean (UN ECLAC). ECLAC Subregional Headquarters for the Carribean Port of Spain; February 2011. (https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf, accessed 16 February 2017). 10. Church C, Rogers M. Designing for results: integrating monitoring and evaluation in conflict transformation programs [online publication]. Washington (DC): Search for Common Ground; 2006. (https://www.sfcg.org/Documents/manualpart1.pdf, accessed 16 February 2017). 11. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 45 (http://www.phaiwa.org.au/wp-content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in-Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf, accessed 16 February 2017). 12. The kit: A guide to the advocacy we choose to do - a resource kit for consumers of mental health services and family carers [online publication]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. (http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/resources/Guide-to-advocacy-we- choose-the-kit.pdf, accessed 16 February 2017). 13. ActionStation. The people's mental health report: a crowdfunded and crowdsourced story- based inquiry into the public mental health system in Aotearoa New Zealand [website]. Wellington: ActionStation; 2018. (https://www.peoplesmentalhealthreport.com, accessed 20 November 2018). 14. Mental Health America mission kit series. Advocacy 101: Getting started [online publication]. Alexandria (VA): Mental Health America. (http://www.mhankyswoh.org/Uploads/files/Advocacy_Guide.pdf, accessed 16 February 2017). 15. Guidelines for writing a policy brief [online publication]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. (https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guideline s_for_Writing_a_Policy_Brief.pdf, accessed 16 February 2017). 16. O'Toole S. A letter to the Editor of the Irish Times from CBM Ireland CEO Sarah O'Toole [website]. Monaghan: CBM Ireland; n.d. (http://www.cbm.ie/A-letter-to-the-Editor-of-the- Irish-Times--510367.php, accessed 16 February 2017). 17. Harrington K. Why I’m supporting Mencap [web page]. London: Mencap; 2018. (https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap, accessed 20 November 2018 ). 18. Mad Pride FAQs [web page]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. (http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently-asked- questions/mp-faq, accessed 20 November 2018). 19. International Day of Persons with Disabilities - 3 December [web page]. New York (NY): United Nations; 2018. (http://www.un.org/en/events/disabilitiesday/, accessed 20 November 2018). 20. Holding public forums [website]. Melbourne: Our Community Pty Ltd. (https://www.ourcommunity.com.au/advocacy/advocacy_article.jsp?articleId=2412, accessed 16 February 2017). 21. Huberman B, Klaus T, Davis L. Strategies guided by best practice for community mobilization [online publication]. Washington (DC): Advocates for Youth; 2014. (http://www.advocatesforyouth.org/storage/advfy/documents/Factsheets/strategies%20gui ded%20by%20best%20practice_8-11-14.pdf accessed 16 February 2017). 22. MindFreedom International [website]. Eugene (OR): MindFreedom International. (http://www.mindfreedom.org/, accessed 16 February 2017). 23. I got better [website]. Eugene (OR): MindFreedom International. (http://igotbetter.org/about, accessed 16 February 2017). 24. People with mental disabilities cannot be forgotten, WHO urges development programmes to include people with mental and psychosocial disabilities [website]. Geneva and New York: World Health Organization; 2010. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 46 (http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2010/mental_disabilities_20100916/en/, accessed 16 February 2017). 25. Kenyan government must recognise autonomy of people with mental disabilities [press release]. Nairobi and Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. (http://mdac.org/sites/mdac.org/files/mdac_kenya_legal_capacity_press_release_1apr2014 _1.pdf, accessed 16 February 2017). 26. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [website]. Washington (DC): American Association of University Women. (http://www.aauw.org/resource/how-to-use-social-media-for-advocacy/, accessed 16 February 2017). 27. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 28. Colucci E. Breaking the chains [website]. Movie-ment.org. (https://movie- ment.org/breaking-the-chains/ accessed 16 February 2017). 29. Strategic litigation [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2011. (http://mdac.org/en/what-we-do/strategic_litigation, accessed 16 February 2017). 30. Europe’s highest human rights court holds that Russia violated rights of man with mental health disabilities [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2008. (http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human-rights-court-holds-russia- violated-rights-man-mental-health-disabiliti, accessed 16 February 2017). 31. Inter-American Commission on Human Rights orders Guatemala to protect children and adults from abuses in psychiatric facility [website]. Washington (DC): Disability Rights International (DRI); 2012. (http://www.driadvocacy.org/inter-american-commission-on- human-rights-orders-guatemala-to-protect-children-and-adults-from-abuses-in-psychiatric- facility/, accessed 16 February 2017). 32. Civil society report to the United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities [online publication]. Australia: Disability Rights Now (DRN); 2012. (http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=7 73&Lang=en, accessed 16 February 2017). 33. Haitian DPOs dialogue with CRPD Committee [web page]. Boston (MA): Disability Rights Fund; 2017. (http://disabilityrightsfund.org/our-impact/our-stories-of-change/haitian-dpos- dialogue-crpd-committee, accessed 20 November 2018). 34. Coulby H. Advocacy and campaigning course toolkit. Oxford: International NGO Training and Research Centre; 2008. 35. New resources on Agenda 2030 and the CRPD [website]. Bensheim: CBM International; 2016. (http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and-the-CRPD-501728.php, accessed 16 February 2017). 36. Quality Rights Gujurat. Geneva: World Health Organization Newsletter; 2015. (https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about/, accessed 12 February 2019). 37. Swaffer K. Dementia: my new world [website]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014. (http://www.dementiaallianceinternational.org/dementia-new-world-kate- swaffer/, accessed 16 February 2017). 38. Kenya – Right to legal capacity [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. (http://mdac.info/en/kenya, accessed 16 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 47 39. Personal stories, Beate Braun [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2002. (http://www.mindfreedom.org/personal-stories/braunbeate, accessed 16 February 2017). 40. Osamu N. Promotion of self-advocacy of persons with intellectual disabilities – case of Myanmar. Ars Vivendi Journal. 2013;4(March):13–7. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 48 Annexes Annex 1: Understanding and promoting the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities A number of international standards, treaties and conventions have been put in place to ensure that the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are upheld and respected. The international human rights framework The international (United Nations) and regional human rights frameworks represent an important means of promoting and protecting the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Human rights are afforded to all people on the basis of their humanity and consequently people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are also entitled to the enjoyment of the same human rights on an equal basis with others. Key United Nations and regional human rights treaties United Nations treaties Regional treaties • Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CR PD/Pages/ConventionRightsPersonsWit hDisabilities.aspx • Universal Declaration of Human Rights http://www.un.org/en/documents/udhr / • International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights http://www.ohchr.org/en/professionali nterest/pages/cescr.aspx • International Covenant on Civil and Political Rights http://www.ohchr.org/en/professionali nterest/pages/ccpr.aspx • Convention Against Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalI nterest/Pages/CAT.aspx • Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women http://www.un.org/womenwatch/daw/ cedaw/cedaw.htm • Convention on the Rights of the Child http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalI nterest/Pages/CRC.aspx • African Charter on Human and Peoples' Rights http://www.achpr.org/instruments/ach pr/ • American Convention on Human Rights http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/b-32.html • Additional protocol to the American Convention on Human Rights in the area of Economic, Social and Cultural Rights http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/a-52.html • Inter-American Convention on all Forms of Discrimination Against Persons with Disabilities http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/a-65.html • Inter-American Convention to Prevent and Punish Torture http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/a-51.html • European Convention for the Protection of Human Rights and Fundamental Freedoms http://conventions.coe.int/treaty/en/tr eaties/html/005.htm • European Convention for the Prevention of Torture and Inhuman or Degrading Treatment or Punishment http://www.cpt.coe.int/en/documents/ ecpt.htm Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 49 International human rights law places duties on governments to: 1) respect human rights (i.e. refrain from infringing these rights; 2) protect human rights (i.e. states have a duty to take action to prevent violations by third parties); and 3) fulfil human rights, which requires states to adopt appropriate legislative, administrative, budgetary, judicial and other measures to promote human rights. The major international human rights instruments within the United Nations system, known collectively as the International Bill of Rights, are: the Universal Declaration of Human Rights (UDHR) adopted in 1948; the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights (ICESCR) adopted in 1966; and the International Covenant on Civil and Political Rights (ICCPR) also adopted in 1966. The Universal Declaration of Human Rights: The UDHR states that all humans are “born free and equal in dignity and rights”. Among the rights enshrined in the UDHR are several that are of particular relevance to people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. These include the rights to equality before the law; the right to freedom from torture and cruel, inhuman or degrading treatment; the right to employment and to remuneration ensuring "an existence worthy of human dignity"; and the right to education. Many of these most basic rights are routinely denied to people with disabilities. The two International Covenants (the ICESCR and the ICCPR) address many of the same rights as are found in the UDHR but in some instances expand on them significantly. The International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights: The ICESCR elaborates on a number of economic, social and cultural rights. For instance, article 12 requires governments to recognize and take steps to respect, protect and fulfil the right of everyone to the highest attainable level of physical and mental health. Other key rights in this convention are the right to employment, the right to social protection, the right to an adequate standard of living, the right to education and other rights. In recognition that economic and social rights are more likely to require the investment of resources and to require government planning and reform (e.g. to reform laws, policies and practices) the ICESCR creates a requirement of progressive realization: this creates immediate obligations on governments to take deliberate, concrete and targeted steps to bring about the full enforcement of the rights recognized under the ICESCR. However, there are aspects of the ICESCR which also create immediate obligations on States Parties to the convention (e.g. the principle of non- discrimination has immediate effect). The International Covenant on Civil and Political Rights: The ICCPR also contains important rights relevant to people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. These include: the right to freedom from torture and cruel, inhuman or degrading treatment or punishment; the right to liberty and security of person; the right to recognition as a person before the law; the right to privacy; the right to take part in the conduct of public affairs, vote and stand for election; the right to marry and found a family; as well as the rights to freedom of thought, conscience and religion among others. In addition to the ICCPR and the ICESCR, the United Nations human rights system includes five other important legally binding human rights treaties: the Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination (1963); the Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women (1979); the Convention on the Rights of the Child (1989); the Convention Against Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment (1984); and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2006) (discussed in detail below). Each of the legally binding United Nations treaties has its own monitoring body established to oversee Member States’ compliance with the instrument. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 50 The Convention on the Rights of Persons with Disabilities In 2008 the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) 1 came into force. The convention sets out a wide range of civil, cultural, economic, political and social rights that persons with disabilities must be able to enjoy on an equal basis with others. The convention’s coming into force marked a major milestone in efforts to promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights by persons with disabilities. Some of the key rights of the CRPD include: • The Right to equal recognition before the law (article 12) Article 12 of the CRPD states that people with disabilities have the right to recognition everywhere as persons before the law. It also re-asserts the rights of people with disabilities to exercise their legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. They must therefore drive all decisions that affect them, including about their treatment, where they live and their personal and financial matters. Article 12 also states that, when needed and wanted, people with disabilities should be given support in exercising their legal capacity. This means that they should have access to a trusted person, or group of people, who can explain issues related to their rights, treatment and other relevant matters and who can help them to interpret and communicate their choices and preferences. • The right to personal liberty and the security of person (article 14) Article 14 of the CRPD states that people with disabilities must not be deprived of their liberty unlawfully or arbitrarily, that any deprivation of liberty must be in conformity with the law and that the existence of a disability shall in no case justify deprivation of liberty. According to article 14, therefore, involuntary detention in mental health and social services is prohibited. • Freedom from torture or cruel, inhuman or degrading treatment or punishment (article 15) Article 15 requires that all appropriate measures be taken to prevent people with disabilities from being subjected to torture or cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. This article also states that no one must be subjected to medical or scientific experimentation without his or her free consent. • Freedom from exploitation, violence and abuse (article 16) Article 16 requires that measures be taken to protect people against and prevent all forms of exploitation, violence and abuse, and to promote the physical, cognitive and psychological recovery, rehabilitation and social reintegration of people with disabilities who become victims of any form of exploitation, violence or abuse, including by the provision of protection services. In addition, recovery and reintegration must take place in an environment that fosters the health, welfare, self-respect, dignity and autonomy of the person and takes into account gender-specific and age-specific needs. Importantly also, article 16 requires that all facilities and programmes designed to serve people with disabilities should be effectively monitored by independent authorities. 1 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention-on- the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 51 • The right to live independently and be included in the community (article 19) Article 19 states that people with disabilities have the right to live in the community and that governments must take effective and appropriate measures to facilitate their full inclusion and participation in society. It further states that people have the right to decide where and with whom they live; they must not be obliged to live in a particular living arrangement. Article 19 also states that people must be given access to a range of in-home, residential and other community support services, including the personal assistance necessary to support living and inclusion in the community and to prevent isolation or segregation from the community. The concepts of inclusion and participation outlined in article 19 are further articulated in other articles of the convention, including those on the rights to education, to work and employment, and to participation in political, public and cultural life and in recreation, leisure and sport. For the full range of rights covered by the CRPD, see: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx. Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 52 Annex 2: Template for planning an advocacy campaign2 This template will help advocates plan an advocacy campaign. It covers all the steps outlined in this module. Priority advocacy issue The advocacy issue should be specific and concrete. It should clearly reflect the policy change that the advocacy group aims to achieve (i.e. the issue should be directly linked to the goal). What is the priority issue? Partnerships and alliances Forming strong partnerships with other groups/organizations is essential to a successful advocacy campaign. It is important to identify partners who will bring helpful, unique skills and contributions to the campaign effort. Make sure that potential partners are in agreement about the issue and its potential solutions. A stakeholder forum is a good way to build consensus. Identify 510 potential partners and what they can contribute to the advocacy initiative. Also include the advocacy group’s representative organization and its resources in this list. Potential partner Contributions (human resources, funding, political and media connections, advocacy, communications, technical expertise etc.) 2 Straight to the point: mapping an advocacy strategy, pp. 3–9 [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an-advocacy-strategy/, accessed 16 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 53 Situational analysis A situational analysis helps advocates to understand the situation, problem, context, target audience, barriers, enablers and potential solutions. Consider the following when conducting a situational analysis: Situational analysis Description Purpose and/or relevance to the campaign Activities Observation Surveys/polls Focus groups Interviews Documentation review Stakeholders Barriers Enablers Tools*: WHO QualityRights toolkit Problem and solution tree Gap analysis Duty bearers analysis SWOT analysis Other * For information on these tools, see Annex 3, Section 3.3: Tools for developing an advocacy campaign: Carrying out situational analyses. Audience Identify the primary audience for each objective. Then fill in the audience’s position on the issue based on two criteria: supportive/neutral/opposed, and informed/uninformed. Next, note which organization/partners have the connections needed to influence each primary target audience. If the connections needed to influence the primary target audience do not exist, choose a secondary target Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 54 audience (who can influence the primary) and fill in same the information in the “Secondary audience” table. Objective 1 Primary audience name Position on priority issue Partner with connections to influence target audience Objective 2 Primary audience name Position on priority issue Partner with connections to influence target audience Objective 3 Primary audience name Position on priority issue Partner with connections to influence target audience Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 55 Secondary audience Objective # Name Secondary audience it can influence Position on priority issue Partner with connections to influence target audience Advocacy goal The advocacy goal builds on the priority issue and should be a clear, concise one-sentence statement. Remember that most goals aim to produce changes in knowledge, attitudes and/or behaviour. Be sure to set a goal that is attainable and realistic. What is the campaign goal? Objectives The goal can be broken down into a few shorter-term objectives that will directly contribute to achieving the goal. Objectives are the smaller steps that must be completed in order to reach the overall goal. Objectives should be clear and focused, and should include: the change that advocates desire to see, who (e.g. person, institution, office) will make the change, and when it will be achieved. Note: If the objective is likely to take longer to achieve than the goal, it is not a good objective. What are the objectives? Objective 1 Objective 2 Objective 3 Other objectives Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 56 Targets and indicators For each objective, specify the main targets that the campaign is trying to achieve and an indicator that can help you to assess whether the campaign has met its targets Objective Target Indicator Objective 1 Objective 2 Objective 3 Activities and time frames Advocacy activities should be designed to help achieve individual objectives, moving the campaign towards its goal. Fill out the chart below to determine which activities will be carried out to meet the objectives. For each activity, determine the approximate timing. Timing will depend on each activity’s priority. Do not try to do everything at the same time. Identify the cost of the activity and the person/organization primarily responsible for leading it, along with partners who will support them. Be as detailed as possible regarding specific plans and tactics, including how they will reach the targets. For example, do not just write “public awareness campaign”; include the topic of the campaign, who it is targeting, the forms of media that will be used etc. Objective 1: Target: Indicator: Activity Lead person/organization Partner(s) Timing Cost Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 57 Objective 2: Target: Indicator: Activity Lead person/organization Partner(s) Timing Cost Objective 3: Target: Indicator: Activity Lead person/organization Partner(s) Timing Cost Date(s) of key opportunities Advocacy activities should be timed to occur just before key decisions are made or before an important event. What upcoming events, significant dates or government decisions might be important opportunities for mobilization and communication? List of key events and/or opportunities: Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 58 Key messages What are the key messages for the target audience(s)? Target audience(s) Key message Resources and funding What resources are needed for each of the identified activities? Activities Resources needed Funding source Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 59 Annex 3: Helpful tools for developing an advocacy campaign This annex lists a number of tools that can be used when developing an advocacy campaign. 3.1 Defining the advocacy priority issue To learn more about how to define advocacy priority issues see the Self advocacy tool kit for mental health services users3 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 3.2 Forming partnerships and alliances For an overall toolkit on guidance for creating a partnership among different organizations to address a common goal, including networking and coalition-building, see the Community Tool Box 4 at: http://ctb.ku.edu/en/creating-and-maintaining-partnerships. For guidance on increasing participation and engaging stakeholders in change efforts, see4: http://ctb.ku.edu/en/increasing-participation-and-membership. This page includes information on discerning why increased participation is needed, identifying stakeholders who may be interested in joining the campaign, and addressing unmet or under-represented needs of the campaign. An Allies and Opponents Map is a tool that identifies who among a group’s stakeholders promotes or threatens their plans or activities. It is useful to understand perceptions within the group about what each partner brings to the advocacy campaign, as well as the people, groups or organizations that may be threats to the success of the campaign. For more information on allies and opponents maps, see page 543: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 3.3 Carrying out a situational analysis The WHO QualityRights assessment toolkit5 can be used to provide a situational assessment of the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. The toolkit provides practical guidance for: • Preparing for and conducting a comprehensive assessment of services. • Reporting findings and making appropriate recommendations on the basis of the assessment. 3 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 4 Community Tool Box. Tools to change our world [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en, accessed 16 February 2017). 5 WHO QualityRights toolkit to assess and improve quality and human rights in mental health and social care facilities [online publication]. Geneva: World Health Organization; 2012. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/70927/3/9789241548410_eng.pdf?ua=1, accessed 2 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 60 The toolkit can be used by many different stakeholders, including advocacy groups, assessment committees, NGOs, national human rights institutions and others to monitor the implementation of human rights standards and promote and uphold the rights of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities. For more information, see: http://www.who.int/mental_health/publications/QualityRights_toolkit/en/. A problem and solution tree can be a useful tool when carrying out a situational analysis. A problem and solution tree provides a comprehensive picture of all the known causes and effects of an identified problem and can be a helpful tool when developing a visual structure of the solutions and how these can have an impact on change. For more information, see page 19 6 : https://www.unicef.org/evaluation/files/Advocacy_Toolkit.pdf https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Advocacy_Toolkit.pdf A gap analysis is a tool is used to identify current gaps (issues) and steps to improving a situation. This is a good pre-planning tool for developing a future action plan. To find out more, see page 75 of the Self advocacy tool kit for mental health services users7: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf A Duty Bearers Analysis is a tool that helps advocacy groups analyse influential people, their institutions, their roles and responsibilities, their capacity and available resources, the type of power they hold, and their potential help for the campaign’s advocacy initiative. This exercise is beneficial for identifying the needs to be accessed and why. For more details, see page 48 of Self advocacy tool kit for mental health services users7: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf A SWOT analysis is a tool used to identify areas where improvements can be made. The analysis looks at both the internal and the external environments. SWOT stands for strengths, weaknesses, opportunities and threats. It is presented in a square with four quadrants. For more information, see page 8 of the People’s Peace-making Perspectives project’s Advocacy capacity building: a training toolkit8 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf https://www.c-r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf 6 Advocacy toolkit: a guide to influencing decisions that improve children’s lives [online publication]. New York (NY): United Nations Children's Fund (UNICEF); 2010. (https://www.unicef.org/evaluation/files/Advocacy_Toolkit.pdf, accessed 16 February 2017). 7 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 8 Advocacy capacity building: a training toolkit. Produced as part of the People’s Peace-making Perspectives project [online publication]. London: Saferworld and Conciliation Resources; 2011. (http://www.c- r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf, accessed 16 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 61 3.4 Writing a submission To learn about the steps in writing a submission to government. read the information sheet by the Mental Health Legal Centre Inc. that can be accessed at9: http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/ https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Chapter-7-Writing-submissions.pdf 3.5 Letters to politicians To learn more about the structure of writing a letter to a politician, see page 56 of the Public health advocacy toolkit, Third Edition10 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA- Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.6 Writing a petition For details on how to write a petition, see page 68 of the Self advocacy tool kit for mental health services users11 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 3.7 Writing a policy brief For detailed information on how to write an effective policy brief, see12: https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_ Writing_a_Policy_Brief.pdf 9 Hey - I’ve got something to say..! Tips for writing a submission to government [online publication]. Melbourne: Mental Health Legal Centre; 2011. (http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/, accessed 16 February 2017). 10 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/, accessed 16 February 2017). 11 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 12 Guidelines for writing a policy brief [online publication]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. (https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_Writing_a_Policy_Brief. pdf, accessed 16 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 62 https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBMS-Network-Coordinating-Team._Guidelines-for- Writing-a-Policy-Briefpdf.pdf 3.8 Letters to the editor To learn more about the structure of writing a letter to the editor, see page 64 of the Public health advocacy toolkit, Third Edition13 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA- Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.9 Working with the media For more information on media relations, see page 71 of the Self advocacy tool kit for mental health services users14 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 3.10 Press/media release For information on creating media releases, see page 49 of the Public health advocacy toolkit, Third Edition13 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd- Edition.pdf 3.11 Interviews To learn more about the structure of interviews, see page 60 of the Public health advocacy toolkit, Third Edition13 at: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit- 3rd-Edition.pdf 3.12 E-advocacy and social media For more information on using social media for e-advocacy, see The Community Tool Box’s Using social media for digital advocacy 15 at: http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/advocacy/direct- action/electronic-advocacy/main. 13 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/, accessed 16 February 2017). 14 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 15 Community Tool Box. Tools to change our world [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en, accessed 16 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 63 3.13 Strategic litigation The Global Initiative for Economic, Social and Cultural Rights website16 provides additional information on strategic litigation and legal advocacy. To learn more, see: http://globalinitiative-escr.org/strategic- priorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/. 3.14 Implementing activities15 To learn more on implementing campaign activities. See the Community Tool Box’s Developing an intervention at http://ctb.ku.edu/en/developing-intervention and Conducting a direct action campaign at http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/advocacy/direct-action. 16 Strategic litigation and legal advocacy [website]. The Global Initiative for Economic, Social and Cultural Rights; 2012. (http://globalinitiative-escr.org/strategic-priorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/, accessed 16 February 2017). Advocacy for mental health, disability and human rights P a g e | WHO QualityRights Guidance module 64 Annex 4: Template for developing the advocacy goal and objectives Below is a blank template that provides guidance in developing and organizing a campaign’s priority issue, goal, objectives, targets and indicators. PRIORITY ISSUE: GOAL: OBJECTIVE 1: Target: Indicator: OBJECTIVE 2: Target: Indicator: OBJECTIVE 3: Target: Indicator: The World Health Organization’s QualityRights training and guidance modules focus on the knowledge and skills required to provide good quality mental health and social services and supports and to promote the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Through exercises, presentations, case scenarios, extensive discussions and debates, the QualityRights training modules unpack some critical challenges that stakeholders are facing in countries everywhere. For instance: • How do we respect people’s will and preference, even in challenging situations? • How do we ensure people’s safety and at the same time respect each person’s right to decide about their treatment, their life and their destiny? • How do we end seclusion and restraint? • How does a supported decision-making approach work if someone is unable to communicate their wishes? The QualityRights guidance modules complement the training materials. The guidance modules on Civil Society Organizations and on Advocacy provide step-by-step guidance on how civil society movements in countries can take action to advocate for human rights-based approaches in the mental health and social sectors in order to achieve impactful and durable change. The guidance modules on One-to-one peer support and on Peer support groups provide concrete guidance on how to effectively set up and run these critical but often overlooked services. ISBN 978-92-4-151679-2

Modul průvodce Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv. WHO QualityRights Modul průvodce © Ministerstvo zdravotnictví České republiky 2020 Tento dokument je spolufinancován z projektu „Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné“, (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0006213) realizovaného Ministerstvem zdravotnictví v rámci Operačního programu Zaměstnanost spolufinancovaného z Evropského sociálního fondu. Tento překlad nebyl vytvořen Světovou zdravotnickou organizací (WHO). WHO neodpovídá za obsah ani přesnost tohoto překladu. Jediným závazným a autentickým vydáním je původní anglické vydání. Původní anglické vydání Advocacy for mental health, disability and human rights. WHO QualityRights Guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3. 0 IGO je závazným a autentickým vydáním. Některá práva vyhrazena. Tento dokument je k dispozici pod Creative Commons CC BY-NC 3.0. Dokument můžete kopírovat, šířit a upravovat pro nekomerční účely, pokud je náležitě citován, viz níže. Při jakémkoli použití této práce by nemělo být naznačeno, že Ministerstvo zdravotnictví ČR podporuje jakoukoli konkrétní organizaci, produkty nebo služby. Použití loga Ministerstva zdravotnictví ČR není dovoleno. Navrhovaná citace: Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv. WHO QualityRights Modul průvodce. Praha: Ministerstvo zdravotnictví České republiky; 2020. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | i WHO QualityRights Modul průvodce Obsah Poděkování .................................................................................................................................. ii Předmluva ................................................................................................................................... x Podpořili nás ............................................................................................................................... xi Co je iniciativa QualityRights WHO? .......................................................................................... xvii WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství ..................................................... xviii O tomto vzdělávacím programu a poradenství ............................................................................xix Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům .........................................................................xxi 1. Úvod .................................................................................................................................... 1 2. Vedení advokační kampaně .................................................................................................. 3 3. Identifikujte zdroje a financování ........................................................................................ 40 4. Jednejte: implementujte, monitorujte a vyhodnoťte ........................................................... 41 Reference .................................................................................................................................. 44 Přílohy ....................................................................................................................................... 48 Příloha 1: Porozumění právům a prosazování práv osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním ......................................................................... 48 Příloha 2: Šablona pro plánování advokační kampaně ..................................................................... 52 Příloha 3: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně ........................................................... 59 Příloha 4: Šablona pro vypracování advokačního záměru a cílů ....................................................... 63 Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | ii WHO QualityRights Modul průvodce Poděkování Autoři konceptu Michelle Funk (koordinátorka) a Natalie Drew Bold (odborná pracovnice), Rozvoj politiky a služeb v oblasti duševního zdraví, Odbor duševního zdraví a závislostí na návykových látkách (WHO, Ženeva). Autorský a redakční tým Dr. Michelle Funk, (WHO, Ženeva), Natalie Drew Bold (WHO, Ženeva); Marie Baudel, Université de Nantes (Francie). Mezinárodní klíčoví odborníci Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodajka OSN pro práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, mezinárodní konzultant (Austrálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Irsko); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právech na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Gregory Smith, International Consultant, (Spojené státy americké); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN pro lidská práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko). Příspěvky Odborní recenzenti Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malajsie); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Austrálie); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Spojené státy americké); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Austrálie); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Austrálie); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (Indie); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Německo); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Švýcarsko); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Švýcarsko); Pat Bracken, Independent Consultant Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | iii WHO QualityRights Modul průvodce Psychiatrist (Irsko); Simon Bradstreet, University of Glasgow (Velká Británie); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazílie); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazílie); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator, ředitelka/učitelka předškolních dětí (Spojené státy americké); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Filipíny); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austrálie); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat (Indie); Facundo Chavez Penillas, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Daniel Chisholm, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Oryx Cohen, National Empowerment Center (Spojené státy americké); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Německo); Janice Cooper, Carter Center (Libérie); Jillian Craigie, Kings College London (Velká Británie); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (Velká Británie); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Laura Davidson, Barrister and development consultant (Velká Británie); Lucia de la Sierra, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Německo); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (Spojené státy americké); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Španělsko); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodaj OSN pro práva zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Alex Devine, University of Melbourne (Austrálie); Christopher Dowrick, University of Liverpool (Velká Británie); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Libanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Maďarsko); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexiko); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (Nový Zéland); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgie); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Velká Británie); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austrálie); Lynn Gentile, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Litva); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Austrálie); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigérie); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (Velká Británie); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (Velká Británie); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgie); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Austrálie); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Velká Británie); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nový Zéland); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japonsko); Maths Jesperson, PO-Skåne (Švédsko); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (Velká Británie); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Litva); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Keňa); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Velká Británie); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irsko); Mary Keogh, CBM International (Irsko); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Kanada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (Jižní Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Rishav Koirala, University of Oslo (Norsko); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | iv WHO QualityRights Modul průvodce for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazachstán); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Kanada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Austrálie); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Kanada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Crick Lund, University of Cape Town (Jižní Afrika); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Keňa); John McCormack, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, International Consultant (Austrálie); Emily McLoughlin, international consultant (Irsko); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Austrálie); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Itálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler Dementia Alliance International (Velká Británie); Pamela Molina Toledo, Organizace amerických států (Spojené státy americké); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Chris Nas, Trimbos International (Nizozemsko); Sutherland Carrie, Department for International Development (Velká Británie); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgie) & SOFPSI N. SERRON (Řecko); Peter Oakes, University of Hull (Velká Británie); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (Velká Británie); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (Spojené arabské emiráty); Gareth Owen, King's college London (Velká Británie); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Španělsko); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právu všech osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Indie); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Velká Británie); Mayssa Rekhis, Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisko); Julie Repper, University of Nottingham (Velká Británie); Genevra Richardson, King's college London (Velká Británie); Annie Robb, Ubuntu centre (Jižní Afrika); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Spojené státy americké); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Švýcarsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Marianne Schulze, mezinárodní konzultantka (Rakousko); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (Velká Británie); Gordon Singer, odborný konzultant (Kanada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Kanada); Mike Slade, University of Nottingham (Velká Británie); Gregory Smith, mezinárodní konzultant (Spojené státy americké); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission (Rakousko); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Spojené státy americké); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrálie); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (Jižní Afrika); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN o právech zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (Spojené státy americké); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrálie); Peter Ventevogel, Public Health Section, Vysoký komisař OSN pro uprchlíky (Švýcarsko); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazílie); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, prezidentka (Austrálie). Stážisté WHO Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | v WHO QualityRights Modul průvodce Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sídlo WHO a regionální kanceláře Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (WHO HQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) a Dévora Kestel (WHO HQ). Administrativní a redakční podpora WHO Patricia Robertson, Politika duševního zdraví a rozvoj služeb, Oddělení duševního zdraví a zneužívání návykových látek (WHO, Ženeva); David Bramley, příprava k tisku (Švýcarsko); Julia Faure (Francie), Casey Chu (Kanada) a Benjamin Funk (Švýcarsko), design a podpora. Videopříspěvky Děkujeme následujícím jednotlivcům a organizacím za svolení, že v tomto dokumentu můžeme použít jejich videa: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 maminek, 50 dětí, 1 nadbytečný chromozóm) Video vyrobila společnost Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains (Přetrhnout řetězy) – Erminia Colucci Video vyrobila společnost Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Přikován a uvězněn v Somálijsku) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Circles of Support (Kruhy podpory) Video vyrobila společnost Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (Dekolonizace mysli: Transkulturní dialog o právech, inkluzi a komunitě) (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demence, postižení a práva) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints (Otisky a stopy) Video vyrobila společnost PROMISE Global Forget the Stigma (Zapomeň na stigma) Video vyrobila společnost The Alzheimer Society of Ireland Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | vi WHO QualityRights Modul průvodce Ghana: Abuse of people with disabilities (Zneužívání lidí s postižením) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide (Světová kampaň: Právo rozhodnout se) Video vyrobila společnost Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Lidská práva, stárnutí a demence: Otázky pro souhčasnou praxi) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Your aged and disability advocates (ADA), Austrálie I go home (Jdu domů) Video vyrobila společnost WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Přehled inkluze v oblasti zdravotní péče) Video vyrobila společnost Special Olympics Independent Advocacy, James' story (Nezávislé prosazování práv, Jamesův příběh) Video vyrobila společnost The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview – Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 (Rozhovor – olympijská sportovkyně Victoria Smith, ESPN, 4. července 2018) Video vyrobila společnost Special Olympics Living in the Community (Život v komunitě) Video vyrobila společnost Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward (Nenechat se odradit) Video vyrobila společnost LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Život s problémy v duševním zdraví v Rusku) Video vyrobila společnost Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Láska, ztráta a smích – život s demencí) Video vyrobila společnost Fire Films Mari Yamamoto Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 (Šampioni ve vzájemné podpoře duševního zdraví, Uganda 2013) Video vyrobila společnost Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels (Překonání psychiatrických nálepek) Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / P. J. Moynihan, producent Digital Eyes Film „My dream is to make pizza“: the caterers with Down's syndrome („Chtěl bych jednou dělat pizzu“: kuchaři s Downovým syndromem) Video vyrobila společnost The Guardian Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | vii WHO QualityRights Modul průvodce My story: Timothy (Můj příběh: Timothy) Video vyrobila společnost End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (Neil Laybourn a Jonny Benjamin hovoří o duševním zdraví) Video vyrobila společnost Rethink Mental Illness No Force First (Nejprve bez použití síly) Video vyrobila společnost Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Už žádné bariéry) Video vyrobila společnost BC Self Advocacy Foundation „Not Without Us“ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection („Bez nás to nepůjde“ od Sama Averyho a Mental Health Peer Connection) Video vyrobila společnost Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) (Otevřený dialog: alternativní finský přístup k léčbě psychózy (celý film)) Video vyrobil Daniel Mackler The Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Celia Brown Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Mindfreedom International Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) - Dorothy Dundas Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Oryx Cohen Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / National Empowerment Center Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Sera Davidow Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 (Hlasy v hlavě, Brazílie 2017) Video vyrobila společnost L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Vyšlapaná cesta k uzdravení – systém osobního ombudsmana) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Vzájemná obhajoba v akci) Video vyrobil a režíroval David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., všechna práva vyhrazena. Použito se souhlasem Světové zdravotnické organizace. Vaše dotazy zodpovíme na info@createusmedia.com. Zvláštní poděkování paní Ritě Croniseové za veškerou pomoc a podporu. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Předběžná opatření – život s časným nástupem demence) Video vyrobila společnost Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austrálie. Duševní vlastnictví: Kate Swaffer a Dementia Alliance International Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | viii WHO QualityRights Modul průvodce Quality in Social Services – Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Kvalita sociálních služeb – Jak chápat Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením) Video vyrobila společnost The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Za finanční podpory programu EU pro zaměstnanost a sociální inovaci „EaSI“ (2014–2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animace: S. Allaeys – QUIDOS. Obsahová podpora: Evropské fórum zdravotně postižených Raising awareness of the reality of living with dementia (Zvýšení povědomí o tom, co obnáší život s demencí) Video vyrobila společnost Mental Health Foundation (Velká Británie) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan (Zotavení z duševní poruchy, přednáška Patricie Deeganové) Video vyrobili Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services (Rory Doody o své zkušenosti s účinností irské legislativy a službami v oblasti duševního zdraví) Video vyrobila společnost Amnesty International Irsko Seclusion: Ashley Peacock (Vyloučení: Ashley Peacock) Video vyrobila společnost Attitude Pictures Ltd. se svolením společnosti Attitude – všechna práva vyhrazena. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune (Program duševního zdraví komunity Seher Urban, Pune) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Sebeprosazení) Video vyrobila společnost Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Sociální sítě, otevřený dialog a zotavení z psychózy) – Jaakko Seikkula, Ph.D. Video vyrobil Daniel Mackler Projev Craiga Mokhibera, zástupce náměstka generálního tajemníka pro lidská práva, Úřad Vysokého komisaře pro lidská práva, přednesený během akce „Čas jednat o globálním duševním zdraví – budování dynamiky duševního zdraví v době SDG“ konané u příležitosti 73. zasedání Valného shromáždění OSN. Video vyrobila společnost UN Web TV Thanks to John Howard peers for support (Dík za podporu peerům Johna Howarda) Video vyrobila společnost Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (Projekt Gestalt: Už žádné stigma) Video vyrobil Kian Madjedi The T. D. M. (Transitional Discharge Model) (Model pro přechodné období po propuštění z péče) Video vyrobila společnost LedBetter Films Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | ix WHO QualityRights Modul průvodce This is the Story of a Civil Rights Movement (Toto je příběh hnutí za občanská práva) Video vyrobila společnost Inclusion BC Uganda: „Stop the abuse“ („Přestaňte se zneužíváním“) Video vyrobila společnost Validity, dříve the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (O čem je článek 19 a co je nezávislé bydlení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org ) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (O čem je článek 12 a co je právní způsobilost?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org) Všeobecná deklarace lidských práv Video vyrobil Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva What is Recovery? (Co znamená zotavení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Jakou roli má osobní asistent?) Video vyrobila společnost Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Proč je sebeobhajování důležité) Video vyrobila společnost Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Indické ženy institucionalizované proti své vůli) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Working together – Ivymount School and PAHO (Pracovat společně – Ivymount School a PAHO) Video vyrobila společnost Panamerická zdravotnická organizace (PAHO) / Světová zdravotnická organizace – Regionální úřad pro americký kontinent (AMRO) You can recover (Můžeš se uzdravit) (Reshma Valliappan, Indie) Video vyrobila společnost ASHA International Finanční a jiná podpora WHO by ráda poděkovala Grand Challenges Canada, financované kanadskou vládou, Komisí pro duševní zdraví, vládou Západní Austrálie, CBM International a Ministerstvem pro mezinárodní rozvoj Velké Británie za jejich štědrou finanční podporu směřující k vývoji školicích modulů QualityRights. WHO by ráda poděkovala Mezinárodní alianci zdravotně postižených (IDA) za poskytnutí finanční podpory několika recenzentům modulů WHO QualityRights. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | x WHO QualityRights Modul průvodce Předmluva Zajištění duševního zdraví a pohody se stalo celosvětovým imperativem a důležitým úkolem Cílů udržitelného rozvoje. Ale ve všech zemích na celém světě byla naše reakce žalostně nedostatečná a my jsme udělali malý pokrok v prosazování duševního zdraví jako základního lidského práva. Jeden z deseti lidí trpí duševním onemocněním, až 200 milionů lidí má mentální postižení a odhadem 50 milionů lidí má demenci. Mnoho osob s duševním onemocněním nebo psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením postrádá přístup ke kvalitním službám v oblasti duševního zdraví, které odpovídají jejich potřebám a respektují jejich práva a důstojnost. Dokonce i dnes jsou lidé zavřeni v institucích, kde jsou izolováni od společnosti a marginalizováni ve svých komunitách. Mnozí jsou vystaveni fyzickému, sexuálnímu a emocionálnímu zneužívání a zanedbávání ve zdravotnických službách, věznicích a komunitě. Rovněž jsou zbaveni práva činit rozhodnutí o sobě, o své péči a léčbě, o tom, kde chtějí žít, a o jejich osobních a finančních záležitostech. Často jim je odepřen přístup ke zdravotní péči, vzdělání a pracovním příležitostem a je jim zabráněno v úplnému začlenění a účasti na komunitním životě. Výsledkem je, že lidé s duševním onemocněním a mentálním postižením umírají o 10 až 20 let mladší než běžná populace v zemích s nízkými, středními i vysokými příjmy. Právo na zdraví je zásadní pro poslání a vizi Světové zdravotnické organizace (WHO) a podporuje naše úsilí o dosažení univerzálního zdravotního pokrytí (UHC). Základem UHC jsou silné zdravotnické systémy založené na primární péči, které poskytují služby založené na důkazech, zaměřené na člověka, které respektují lidské hodnoty a preference. K dosažení této vize je nyní k dispozici 14 nových školicích a poradenských modulů WHO QualityRights. Umožní zemím převést mezinárodní standardy v oblasti lidských práv do praxe ovlivňováním politiky a budováním znalostí a dovedností k provádění přístupů zaměřených na člověka a zotavení. To je to, co je nezbytné pro poskytování kvalitní péče a podpory a pro podporu duševního zdraví a pohody. Jsme přesvědčeni, že každý - ať už poskytovatel služeb nebo člen komunity, musí mít znalosti a dovednosti, aby mohl podporovat někoho, kdo má potíže s duševním zdravím, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní postižení. Doufáme, že tyto školicí a poradenské moduly QualityRights budou široce využívány a že přístup, který nabízejí, se stane celosvětovým standardem, nikoli výjimkou v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Generální ředitel Světová zdravotnická organizace Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xi WHO QualityRights Modul průvodce Podpořili nás Dévora Kestel, ředitelka, Oddělení duševního zdraví a užívání látek, Světová zdravotnická organizace, Ženeva Po celém světě se zvyšuje povědomí o důležitosti duševního zdraví a poskytování služeb a podpor, které jsou zaměřeny na člověka a podporují přístup orientovaný na zotavení a založený na lidských právech. Toto povědomí je spojeno s uznáním, že systémy duševního zdraví v zemích s vysokým, středním a nízkým příjmem selhávají u mnoha jednotlivců a komunit kvůli omezenému přístupu, špatným službám a porušování lidských práv. Je nepřijatelné, že lidé využívající služby duševního zdraví mohou být vystaveni nelidským životním podmínkám, škodlivým praktikám léčby, násilí, zanedbávání a zneužívání. Existuje mnoho zpráv o službách, které nereagují na potřeby lidí nebo nepodporují jejich nezávislý život v komunitě - místo toho jejich interakce se službami často zanechávají pocit beznadějnosti a nespokojenosti. V širších souvislostech komunity jsou lidé s duševním onemocněním, psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími vystaveni stigmatizaci, diskriminaci a velkým nerovnostem, které prostupují všemi aspekty jejich života. Odmítají jim možnost žít tam, kde se rozhodnou, oženit se, mít rodinu, navštěvovat školu, hledat zaměstnání a využívat volnočasové aktivity. Pokud se chystáme změnit tuto situaci, je nezbytné přijmout přístupy v oblasti zotavení a lidských práv. Přístup k zotavení zajišťuje, že služby umístí člověka do centra péče. Zaměřuje se na podporu lidí při definování toho, jak vypadá zotavení a co pro ně znamená. Tento přístup je o pomoci lidem znovu získat kontrolu nad jejich identitou a životem, mít naději do budoucnosti a žít život, který má pro ně smysl, ať už jde o práci, vztahy, angažovanost v komunitě, spiritualitu nebo některé nebo všechny z nich. Přístup zaměřené na zotavení a lidská práva jsou velmi sladěny. Oba přístupy podporují klíčová práva, jako je rovnost, nediskriminace, způsobilost k právním úkonům, informovaný souhlas a začlenění do společenství (vše zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením). Přístup k lidským právům však ukládá zemím povinnosti podporovat tato práva. Prostřednictvím těchto školicích a poradenských modulů vyvinutých v rámci iniciativy QualityRights přijala Světová zdravotnická organizace rozhodná opatření k řešení těchto výzev a k podpoře zemí při plnění jejich mezinárodních závazků v oblasti lidských práv. Tyto nástroje umožňují realizovat několik klíčových akcí: podpora účasti a začlenění do společnosti pro lidi s prožívanou zkušeností; budování kapacit za účelem ukončení stigmatizace a diskriminace a podpory práv a zotavení; a posílení vzájemné podpory a organizací občanské společnosti k vytváření vzájemně se podporujících vztahů a umožnění lidem obhajovat lidská práva a přístup zaměřený na člověka v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Těším se, až uvidím tyto nástroje Světové zdravotnické organizace používané v zemích, které poskytují komplexní reakci na výzvy, kterým čelí lidé s duševním onemocněním, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní poruchou. Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o nároku osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví QualityRights nabízí nový přístup k péči o duševní zdraví, který je založen na právech a zaměřuje se na zotavení. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xii WHO QualityRights Modul průvodce Tato iniciativa Světové zdravotnické organizace je velmi aktuální. Roste přesvědčení, že strategie a služby v oblasti péče o duševní zdraví se musejí v celosvětovém měřítku změnit. Služby pro lidi s psychosociálním postižením a jinými duševními chorobami často spočívají v nátlaku, nadměrné medikaci a ústavní péči. Tento status quo je nepřijatelný, protože dále posiluje stigma a bezmocnost jak uživatelů, tak poskytovatelů služeb péče o duševní zdraví. Všechny zúčastněné strany, včetně tvůrců strategií a osob využívajících služby péče o duševní zdraví, musejí mít k dispozici efektivní znalosti a dovednosti, aby dosáhly změny a rozvíjely udržitelné a na právech založené služby péče o duševní zdraví. Iniciativa QualityRights poskytuje prostřednictvím promyšlených modulů nezbytné znalosti a dovednosti, kterými jasně dokazuje, že změna je možná a že povede k oboustranně výhodné situaci. Zaprvé, lidé se zdravotním postižením a jinými duševními chorobami, u nichž mohou být služby péče o duševní zdraví žádoucí, budou motivováni k využití takových služeb, které je podpoří a respektují jejich názory. Zadruhé, poskytovatelé těchto služeb budou kompetentní a uplatní taková opatření, která zabrání nucené péči. Tím se narovná asymetrie mezi vlivem zúčastněných stran, vytvoří se mezi nimi důvěra a posílí se terapeutická shoda. Upustit od dědictví překonaných přístupů v oblasti péče o duševní zdraví, která se zakládají na nevyváženosti, donucení a diskriminaci, nebude snadné. Avšak roste přesvědčení, že přechod na péči, která se zakládá na právech klienta a na důkazech, je třeba šířit po celém světě, bez ohledu na to, zda jde o zemi rozvinutou, středně příjmovou zemi, nebo o zemi s nízkými příjmy. Iniciativa WHO QualityRights se svými školicími a poradními materiály je významným nástrojem, který podpoří a posílí pozici všech zúčastněných stran, jež jsou ochotny se tímto směrem vydat. Všem zemím důrazně doporučuji, aby QualityRights akceptovaly. Catalina Devandas Agular, zvláštní zpravodajka pro práva osob se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením, zvláště s psychosociálním postižením a mentálním postižením, se často potýkají s porušováním svých lidských práv v oblasti služeb péče o mentálně postižené. Zákony většiny zemí dovolují nedobrovolnou hospitalizaci a péči o osoby se zdravotním postižením na základě jejich skutečného nebo vnímaného postižení. Dále se zohledňují faktory jako „lékařská nutnost“ a „nebezpečnost“. Instituty odloučení a omezení jsou mnohými zařízeními péče o duševní zdraví využívány nejen během emočních krizí a závažných úzkostných stavů, ale také jako forma trestu. Ženy a dívky s psychosociálním a mentálním postižením jsou v ústavní péči vystavovány násilí a poškozování včetně nucené antikoncepce, potratů a sterilizace. Oproti tomu může iniciativa QualityRights WHO poskytnout základní vodítka z perspektivy lidských práv pro zavedení služeb péče o duševní zdraví a pro reakce komunity. Otevře se tak cesta k ukončení ústavní péče a nedobrovolné hospitalizace a péče o zdravotně postižené. Tato iniciativa vybízí ke vzdělávání zdravotníků tak, aby dokázali poskytnout zdravotní péči a psychosociální podporu postiženým, a to způsobem, který zohlední práva postižených. Podporováním souladu s CRPD a rámcem Agendy 2030 nás moduly WHO QualityRights přibližují k uplatňování práv osob se zdravotním postižením. Dr. Julian Eaton, ředitel, Mental Health, CBM International Vzrůstající zájem o duševní zdraví je činí prioritou v oblasti rozvoje a poskytuje příležitost uzavřít mezeru mezi péčí a podporou. Lidé tak mohou uplatnit právo na dobrou zdravotní péči tam, kde dříve chyběla. V minulosti byla péče o duševní zdraví velmi špatná a pomíjela priority a pohled lidí, kteří ji využívali. Program QualityRights WHO napomáhá zavést prostředky pro narovnání služeb péče o duševní zdraví se standardy danými Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením. Tím se posouvá Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xiii WHO QualityRights Modul průvodce paradigma od způsobu, jakým tyto služby dříve fungovaly. Školicí a poradenské moduly jsou neocenitelným zdrojem lepší praxe v podpoře lidí psychosociálně a duševně postižených. Jejich hlas je slyšet, a tak lze zlepšit prostředí, ve kterém se snáze uzdraví. Je to běh na dlouhou trať, ale QualityRights je zásadním zdrojem pro poskytovatele a uživatele služeb. Získají vodítko pro praktickou reformu, která podpoří důstojnost a respekt postižených kdekoli na světě. Charlene Sunkel, generální ředitelka, Global Health Peer Network Školicí a poradenský balíček QualityRights Světové zdravotnické organizace podporuje význam participativního přístupu. Uznává a doceňuje význam prožitku lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením tak, aby se posílila možnost jejich zotavení. Poskytuje poradenskou činnost, vede výzkum a redukuje stigmatizaci a diskriminaci. Nástroje QualityRights zajišťují shodu se standardy lidských práv a zavádí politiku, které zamezují donucovacím postupům. Ukazují, jak lidé s prožitkem mohou přispět svou osobní zkušeností k rozvoji, návrhům, uplatnění, sledování a vyhodnocení služeb v oblasti zdravotní a sociální péče. Prožitek v sobě nese mnohem víc než pouhá znalost nebo dovednost. Taková odbornost plyne z niterního pochopení vlivu, jaký mají sociální a lidská práva na život s psychosociálně, mentálně a kognitivně postiženými, a z pochopení situace, kdy je postižený odsouván do ústraní, segregován a diskriminován. Vyplývá z nutnosti nastavit systém péče o duševní zdraví, jenž často nedokáže poskytnout služby nebo podporu, které by mohly člověku prospět v jeho jedinečné individualitě a které by vyšly vstříc jeho specifickým potřebám pro zotavení. Systém péče o duševní zdraví není jediným společenským systémem, který před člověka staví bariéry. Stejně náročné může být získat přístup ke vzdělání, zaměstnání, bydlení a všeobecné zdravotní péči. Jedinečný a niterný vhled lidí s prožitkem může být katalyzátorem změny a transformace všech společenských systémů s cílem ochránit lidská práva, podporovat začlenění do komunity, zlepšit kvalitu života a posílit pozici postižených. To vše může přispět ke zlepšení duševního zdraví a pohody. Kate Swaffer, předsedkyně správní rady, generální ředitelka Dementia International Alliance Pro Dementia Alliance International (DAI) bylo velkou ctí a potěšením podílet se s iniciativou QualityRights WHO a jejími spolupracovníky na tomto velmi důležitém projektu. Lidská práva byla v oblasti péče o klienty s demencí všeobecně opomíjená. Avšak tyto moduly představují nový přístup k duševnímu zdraví, včetně demence – neurokognitivní chorobě, která způsobuje kognitivní postižení. Oproti současné praxi, kdy poté, co je klientovi demence diagnostikována, se soustředí péče pouze na nedostatky, a tak vede jen k další neschopnosti a závislosti, nový přístup v rámci těchto jedinečných a podpůrných modulů propaguje práva a pomoc lidem s demencí tak, aby mohli vést pozitivní život. Tím, že moduly podporují potřebu jednoznačné dostupnosti práv, představují praktický nástroj pro každého, ať je to kdokoli. Moduly pojímají klíčové principy lidských práv tak, aby byly účinné i v praxi, čímž se stávají užitečnými jak zdravotníkům, tak lidem s demencí a jejich rodinným příslušníkům. Kupříkladu zdůraznění potřeb a výhod vzájemné podpory podobně postižených, kterou DAI poskytuje lidem s demencí zdarma již od roku 2013, ještě než byla oficiálně založena, a problematika právní způsobilosti a její význam ve smyslu článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) představují hmatatelný způsob, jak lépe informovat odborníky i rodiny, aby lidem s demencí již nebyla upírána jejich práva. Osobně pevně věřím, že tyto moduly podpoří všechny lidi s duševními problémy a psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením, aby se zlepšila kvalita jejich života. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xiv WHO QualityRights Modul průvodce Ana Lucia Arellano, předsedkyně, Mezinárodní aliance zdravotně postižených Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) je převratnou úmluvou, která podporuje změnu od paradigmatu, jenž na osoby se zdravotním postižením pohlíží jako na objekty charity nebo lékařské péče, k přístupu, který tyto lidi chápe jako subjekty s vlastními právy. Tato změna paradigmatu je zvláště důležitá pro osoby s mentálním, psychosociálním a kombinovaným postižením nebo pro osoby se zvýšenou potřebou podpory. Článek 12 CRPD je pro tuto změnu klíčový, protože postiženým lidem umožňuje využít institutu způsobilosti k právním úkonům. Toto je základní lidské právo, na jehož základě lze uplatnit všechna ostatní práva. QualityRights je skvělým nástrojem, který odborníkům i zdravotníkům umožní lépe pochopit a uchopit CRPD. Vytváří se tak most mezi lidmi s psychosociálním postižením, uživateli psychiatrické péče či těmi, kteří jí prošli, a službami péče o duševní zdraví a zdravotnickým sektorem, přičemž jsou respektovány principy a hodnoty CRPD. QualityRights byly vyvinuty v úzké interakci s uživateli a osobami, kteří prošli službami péče o duševní choroby a jejichž hlas rezonoval i poselstvími, která byla přednesena signatářům CRPD. Mezinárodní aliance postižených (the International Disability Alliance – IDA) a její členské organizace gratulují k činnosti a výsledkům iniciativy QualityRights. Jednoznačně podporujeme WHO v jejím úsilí transformovat zákony o duševním zdraví, politiku a systémy tak, aby odpovídaly CRPD a odrážely hlasy, které volají: „Nikdy o nás bez nás!“ Connie Laurin-Bowie, výkonná ředitelka, Inclusion International Zájmem QualityRights WHO je podpořit jednotlivce i organizace postižených osob, aby si uvědomili svá lidská práva a usilovali o změnu, která by umožnila lidem vést nezávislý život v komunitě a získat odpovídající podporu. Inclusion International vítá tuto iniciativu, jež usiluje o prosazování práv, která jsou lidem s mentálním postižením často upírána, zvláště právo na dostupné služby péče o duševní zdraví, právo volby, právo mít rodinu, právo na život v komunitě a právo být plnohodnotným občanem. QualityRights představuje významný příspěvek našemu společnému snažení utvářet a ovlivnit politiku a praxi, která by každému umožnila stát se součástí své komunity. Alan Rosen, profesor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, a Brain & Mind Centre, University of Sydney, Austrálie Svoboda léčí. Snazší uplatnění lidských práv v našich službách péče o duševní zdraví může uzdravovat. To může zaručit, že kdykoli je to možné, osoba s duševní chorobou: a) získá možnost volby a kontroly nad poskytovanou asistencí a péčí, b) pokud možno dostane kvalitní klinickou i domácí oporu, aby mohla nerušeně a „dle svého“ žít v komunitě. Při pohledu na dlouhý příběh prosazování lidských práv v psychiatrii tyto moduly ukazují, že právo na odpovídající péči a veškerá lidská práva a základní svobody lze naplnit bez rozporů. Nucená péče, jako omezení, vyloučení, nucená medikace, uzamčená lůžková oddělení, stísněné prostory a ústavní péče, musí být omezena. Optimální svoboda v rámci péče bude vyžadovat obrovskou změnu. Ta zahrnuje rozšířenou systematizaci praktických alternativ založených na důkazech, aby se zabránilo nucené péči – tj. otevřené dveře, otevřená odlehčovací zařízení, otevřený a volný přístup, otevřené komunity, otevřená mysl, otevřené rozhovory mezi sobě rovnými, podpora komunitního bydlení, zlepšení komunikace jednotlivce i rodiny, podpora a rozvoj dovedností při řešení problémů, vstřícné směrnice, nácvik utišování a zmírnění napětí, podpora dovedností při rozhodování, orientace služeb a mentorů na zotavení a vytváření politik za účasti všech zainteresovaných. Program QualityRights WHO, založený na CRPD OSN, se zhmotnil ve vysoce praktické sadě modulů. Pro naše profese tyto moduly poskytují cestu a horizont, ke kterému se potřebujeme přiblížit, spíše než konečnou odpověď a nepřekročitelný termín. Klinické a podpůrné služby, stejně jako naše politická, právní a sociální činnost, která se týká uživatelů služeb a jejich rodin, se musí kombinovat s naší vlastní emancipací jako profesionálů, kteří občas příliš uvažují v rámci instituce a kteří jsou Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xv WHO QualityRights Modul průvodce občas příliš v zajetí zaběhnutých postupů péče o mentálně postižené. Pouze pak a jen společně můžeme zlepšit výhled osob se závažnými, přetrvávajícími nebo opakovanými mentálními obtížemi na posílený, smysluplný, naplněný život plnohodnotného občana se všemi právy. Victor Limaza, aktivista a školitel společnosti Spravedlnost pro osoby se zdravotním postižením, Documenta AC (Mexiko) Důstojnost je úzce spjata s pohodou. V současnosti jsou zpochybňována kritéria, dle nichž soudíme psychologické utrpení pouze v kontextu neurochemické nerovnováhy, stejně jako názor, že určité projevy lidské odlišnosti jsou patologické a musí se rázně zakročit, aby osoby a společnost nedošly předpokládané újmy, ačkoli přijatá opatření mohou porušit lidská práva a způsobit nenávratné škody. Základem, na němž by měl být založen model péče o duševně nemocné a který by zohledňoval principy CRPD, by měl být interdisciplinární a celostní, měl by brát v potaz subjektivní potíže, aniž by se narušila důstojnost a schopnost osoby činit rozhodnutí, a to i v kritických situacích. Pochopit zkušenosti člověka, který zažívá kritický duševní stav, je možné díky vazbě, jež se vytvoří empatií, nasloucháním, otevřeným dialogem, doprovodem (zvláště mezi stejně postiženými), podporou při rozhodování, životem v komunitě a striktně dodržovanými předběžnými opatřeními postižených. Lidé s psychosociálním postižením jsou odborníky díky prožitku a musejí být zahrnuti do vytváření nástrojů, které směřují k zotavení. Iniciativa QualityRights WHO je správným příkladem posunu tohoto paradigmatu, jelikož poskytuje nástroje a strategie péče o duševní zdraví, přičemž dodržuje nejvyšší standardy respektu k lidským právům. Není pochyb, že plné a spravedlivé uplatňování lidských práv jakýmkoliv člověkem vede k duševnímu zdraví. Peter Yaro, výkonný ředitel společnosti Basic Needs Ghana Balíček školicích a poradenských dokumentů WHO je bohatou sbírkou materiálů, jejichž cílem je zlepšení práce v oblasti duševního zdraví a začlenění na základě lidských práv. Materiály představují významný krok vpřed v oblasti zvláště psychosociálních, mentálních a vývojových postižení při programování a propagování intervencí ve prospěch potřeb a práv jednotlivce tak, jak je stanoví CRPD. Balíček QualityRights učinil obrovský posun k trvale platnému doporučení, že osoby s prožitkem se podílejí na koncepci a implementaci opatření společně se sledováním a vyhodnocením výsledků projektu. Jejich poradní hlas zajistí udržitelnost iniciativ. Z toho důvodu by odborníci, uživatelé služeb a jejich poskytovatelé stejně jako všichni ostatní zúčastnění měli tyto dokumenty využívat. Uvedený přístup znemožňuje páchat násilí a zneužívat zranitelné osoby. Michael Njenga, předseda společnosti the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, člen výkonné rady Africa Disability Forum a generální ředitel. Uživatelé psychiatrické péče a ti, kteří jí prošli, Keňa Ve způsobu, jakým globálně přistupujeme k duševnímu zdraví, došlo k posunu. Podnět této změně dala Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) a přijetí Trvale udržitelných cílů (SDG) a Agendy 2030 pro udržitelný rozvoj. Nástroje a materiály QualityRights OSN pro vzdělávání a poradenství staví na tomto klíčovém lidském právu i na mezinárodních rozvojových nástrojích. Iniciativa QualityRights se zakládá na lidskoprávním přístupu, který zaručí, že služby péče o duševní zdraví jsou poskytovány v rámci lidských práv a odpovídají potřebám lidí s psychosociálním postižením a mentálním onemocněním. Tyto materiály zároveň kladou důraz na potřebu poskytovat služby co nejblíže místu, kde tito lidé žijí. Přístup QualityRights uznává význam toho, že je respektována osobní důstojnost člověka a že každý člověk s psychosociálním postižením a duševní poruchou má hlas, sílu a volbu při přístupu ke službám péče o duševní zdraví. Je to nedílná součást reformy systémů služeb a péče o duševní zdraví jak na globální, tak na lokální a národní úrovni. Proto je nezbytné, aby byly tyto školicí nástroje Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xvi WHO QualityRights Modul průvodce a poradenské materiály široce využívány a na všech úrovních přinesly lidem se zkušeností, jejich rodinám, komunitám i celým společnostem hmatatelné výsledky. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xvii WHO QualityRights Modul průvodce Co je iniciativa QualityRights WHO? Iniciativa QualityRights WHO se po celém světě zaměřuje na zdokonalení kvality péče a podpory duševního zdraví a sociálních služeb a na prosazování lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. QualityRights využívá participativního přístupu, aby dosáhla následujících cílů: Vytvořit kapacitu pro boj se stigmatem a diskriminací a prosazovat lidská práva a zotavení. Zlepšit podmínky pro kvalitní péči a lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Vytvořit služby, které jsou součástí komunity, soustředí se na zotavení a dodržují a prosazují lidská práva. Podporovat rozvoj hnutí za občanskou společnost, která bude hájit lidská práva a bude ovlivňovat tvorbu politiky. Reformovat národní politiku a legislativu v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a dalšími mezinárodními lidskoprávními standardy. Více na: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xviii WHO QualityRights Modul průvodce WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství V rámci iniciativy WHO QualityRights jsou k dispozici následující nástroje vzdělávání a poradenství: Sada nástrojů pro transformaci služeb • Sada hodnotících nástrojů QualityRights WHO • Přeměna služeb a podpora lidských práv Vzdělávací nástroje Základní moduly • Lidská práva • Duševní zdraví, postižení a lidská práva • Zotavení a právo na zdraví • Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí • Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání Specializované moduly • Rozhodování s podporou a předběžné opatření • Strategie pro ukončení a prevenci užití omezovacích prostředků • Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohoda Hodnoticí nástroje • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník před zahájením vzdělávacího programu • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník po ukončení vzdělávacího programu Poradenské nástroje • Podpora „jeden na jednoho“ u osob s prožitými zkušenostmi • Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi • Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech • Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv  Svépomocné nástroje • Plánování zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohody zaměřené na člověka – svépomocný nástroj Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xix WHO QualityRights Modul průvodce O tomto vzdělávacím programu a poradenství Vzdělávací a poradenské moduly QualityRights byly vytvořeny s cílem zlepšit znalosti, dovednosti a porozumění u klíčových hráčů o tom, jak prosazovat práva lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a zlepšit kvalitu služeb a podpory poskytované v oblasti duševního zdraví a v souvisejících oblastech v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, a to zejména s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením a s přístupem k zotavení. Komu jsou seminář a poradenství určeny? • Osobám s psychosociálním postižením • Osobám s mentálním postižením • Osobám s kognitivním postižením, včetně demence • Osobám s duševním onemocněním • Osobám, které užívají nebo které užívaly služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Řídícím pracovníkům všeobecného zdravotnictví, služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb • Lékařům v oblasti duševního zdraví a jiným odborníkům (např. lékaři, sestry, psychiatři, zdravotní sestry psychiatrické a geriatrické péče, neurologové, geriatři, psychologové, ergoterapeuti, sociální pracovníci, komunitní pracovníci, osobní asistenti, mentoři, dobrovolníci) • Dalším pracovníkům v oblasti služeb péče o duševní zdraví a sociální péče, včetně komunitních a domácích služeb (např. pečovatelé, úklid, vaření, údržba, administrativa) • Nevládním organizacím, sdružením a náboženským organizacím pracujícím v oblasti péče o duševní zdraví, lidských práv a dalších souvisejících oblastech (např. sdružení lidí s postižením, sdružení lidí v psychiatrické péči nebo lidí, kteří jí prošli, sdružení na jejich obhajobu) • Rodinám, podpůrným osobám a dalším pečovatelům • Příslušným ministerstvům (zdravotnictví, sociálních věcí, školství apod.) a politikům • Příslušným vládním institucím a službám (např. policie, soudnictví, vězeňský personál, orgány pro sledování a kontrolu zadržovacích zařízení, včetně služeb pro mentálně postižené a sociálních služeb, komise pro právní reformy, rady pro zdravotně postižené a národní instituce pro lidská práva) • Dalším relevantním organizacím a zúčastněným stranám (např. obhájci, právníci a organizace právní pomoci, akademická veřejnost, vysokoškolští studenti) Kdo by měl vzdělávací program vést? Vzdělávací program by měl být koncipován a veden multidisciplinárním týmem, který bude zahrnovat lidi se zkušeností, členy sdružení postižených osob, odborníky na duševní zdraví, postižení a podobné obory, rodiny a další. Jestliže se vzdělávací program týká zvláště práv osob s psychosociálním postižením, je důležité, aby byli členy týmu školitelů i zástupci této skupiny. Podobně klade-li si vzdělávací program za cíl posílit kapacity v oblasti práv osob s mentálním a kognitivním postižením, musejí být mezi školiteli i členové těchto skupin. Pro oživení diskusí lze zvážit různé možnosti. Mohou být například přizváni školitelé se specifickými znalostmi pro konkrétní aspekty vzdělávacího programu. Další možností může být sestavení panelu ze školitelů pro konkrétní část vzdělávacího programu. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xx WHO QualityRights Modul průvodce V ideálním případě jsou školiteli osoby znalé kultury a kontextu místa, kde se vzdělávací program koná. Může být nezbytné vést vzdělávací program samotných školitelů, aby se vytvořil tým lidí, kteří jsou schopni provádět vzdělávací program v určité kultuře nebo kontextu. Tento vzdělávací program školitelů by měl zahrnout i osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Zároveň by měl zahrnovat další důležité zástupce zúčastněných stran, kteří přispívají ke zlepšení kvality služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Jak by měl vzdělávací program probíhat? V ideálním případě by měl být vzdělávací program modulů QualityRights zahájen pěti základními moduly. Následovat může podrobnější vzdělávací program, který využije specializovaných modulů (viz výše). Celý vzdělávací program může probíhat formou série seminářů, které se uskuteční v průběhu několika měsíců. Každý školicí modul nemusí být nutně vměstnán do jednoho dne. Dle potřeby jej lze rozdělit podle témat do několika dnů. Celý vzdělávací program může probíhat prostřednictvím několika seminářů, které se budou konat v průběhu několika měsíců. Každý samostatný modul vzdělávacího programu nemusí být nutně absolvován za jeden den. Může být rozdělen do témat a podle potřeby může být prezentován v průběhu několika dnů. Způsob využití a distribuce školicích materiálů se proto také přizpůsobí kontextu a požadavkům. • Jestliže například účastníci ještě nemají žádné odborné znalosti v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení, je důležité uspořádat čtyř- až pětidenní seminář s využitím pěti základních vzdělávacích modulů. Ukázka programu na pět dní je k dispozici na následujícím odkazu: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf. • Jestliže již účastníci mají základní znalosti o lidských právech lidí s psychosociálním, intelektuálním a kognitivním postižením, ale vyžadují pokročilejší znalosti o tom, jak konkrétně prosazovat právo na způsobilost k právním úkonům v praxi, lze uspořádat seminář zaměřený na modul Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí během prvního dne a na specializovaný modul Rozhodování s podporou a předběžné opatření (nebo vybrané části tohoto modulu) v následujících třech dnech. V případě, že je potřeba uzpůsobit materiály specifickým požadavkům vzdělávacího programu, musí se před vzdělávacím programem projít všechny probírané moduly a odstranit zbytečně opakované informace. • Kupříkladu při plánování vzdělávacího programu základních modulů pak nebude třeba zahrnout téma 5 (Zaměřeno na článek 12) nebo téma 6 (Zaměřeno na článek 16), protože tato témata jsou důkladněji rozebrána v následujícím modulu Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí, respektive Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání. • Avšak pokud se plánuje vzdělávací program pouze o modulu 2, pak je nezbytné zahrnout i témata 5 a 6, protože tak budou mít účastníci jedinou šanci, jak se s touto problematikou seznámit. Toto jsou příklady různých způsobů, jakými lze školicí materiály použít. V závislosti na specifickém kontextu potřeb a požadavků je možné vzdělávací program obměnit. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | xxi WHO QualityRights Modul průvodce Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům Prohlašujeme, že jazyk a terminologie odrážejí pojmový vývoj v oblasti postižení a že s ohledem na proměnu v čase budou různí lidé užívat v různých kontextech různé termíny. Lidé musejí být schopni rozhodnout o slovní zásobě, obratech a popisech svých zkušeností, situací nebo úzkostí. Ve vztahu k oblasti duševního zdraví používají například někteří lidé výrazy jako „lidé s psychiatrickou diagnózou“, „lidé s duševními poruchami“ nebo „duševní nemocí“, „lidé s duševními stavy“, „klienti“, „uživatelé služeb“ nebo „přeživší psychiatrické péče“. Další lidé některé nebo všechny tyto termíny považují za stigmatizující, případně pro pojmenování svých emocí, prožitků a úzkostí užívají jiné výrazy. Podobně se o intelektuálním postižení mluví s použitím různých termínů v různých kontextech, včetně například „poruch učení“, „poruch duševního rozvoje“ nebo „obtíží s učením“. Termín „psychosociální postižení“ byl přijat tak, že zahrnuje lidi, kteří mají diagnózu související s duševním zdravím nebo kteří se s tímto termínem ztotožnili. Termíny „kognitivní postižení“ a „mentální postižení“ se používají v případě osob, jimž byla stanovena diagnóza ve vztahu k jejich kognitivním a mentálním schopnostem, které mimo jiné zahrnují i demenci a autismus. Termín „zdravotní postižení“ je v tomto kontextu důležitý, protože zdůrazňuje podstatné překážky, které lidem se skutečným nebo vnímaným postižením brání stát se plnohodnotným a efektivním členem společnosti, a zdůrazňuje též skutečnost, že jsou pod ochranou CRPD. Použití výrazu „postižení“ v tomto kontextu neznamená, že lidé mají nemoc nebo poruchu. Podobně pojmy „lidé, kteří užívají“ nebo „kteří užívali“ služby v oblasti duševního zdraví a sociální a zdravotní služby odkazují na lidi, kteří nejsou nezbytně postižení, ale kteří mají různé prožitky a zkušenosti, jež se k tomuto vzdělávacímu programu vztahují. Použití termínu „služby duševního zdraví a zdravotní a sociální služby“ v těchto modulech se navíc vztahuje na širokou škálu služeb, které v současné době poskytují země, mimo jiné například na komunitní centra duševního zdraví, kliniky primární péče, ambulantní služby, psychiatrické léčebny, psychiatrická oddělení ve všeobecných nemocnicích, rehabilitační střediska, tradiční léčitele, denní stacionáře, domovy pro seniory a další „skupinové“ domovy, jakož i na služby v domácím prostředí a služby a podpory nabízející alternativy k tradičním službám duševního zdraví nebo sociálním a zdravotním službám, které jsou zajišťovány širokou škálou poskytovatelů zdravotní a sociální péče ve veřejném, soukromém a nevládním sektoru. Terminologie pro tento dokument byla zvolena tak, aby odrážela potřebu začlenění. Je volbou jedince, se kterými výrazy a pojmy se ztotožní, ale lidská práva platí pro všechny vždy a všude. Především by diagnóza ani postižení nikdy neměly osobu definovat. Všichni jsme jednotlivci, kteří mají jedinečný společenský kontext, osobnost, autonomii, sny, cíle, aspirace a vztahy s ostatními. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 1 WHO QualityRights Modul průvodce 1. Úvod Lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním zažívají po celém světě širokou škálu případů porušování lidských práv: (1) • Jsou vystaveni vysoké úrovni diskriminace z důvodu široce rozšířených mylných představ a předsudků. Stigma a diskriminace týkající se osob se zdravotním postižením se mohou prolínat s diskriminací napříč jinými faktory, včetně „rasy, barvy pleti, pohlaví, jazyka, náboženství, politického nebo jiného smýšlení, národnostního, etnického, domorodého nebo sociálního původu, majetku, rodu, věku nebo jiného postavení“ dle preambule Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). (2) • Zažívají vysokou míru fyzického, emočního a sexuálního násilí a zneužívání. K těmto může docházet v celé řadě prostředí, včetně věznic, služeb duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb a komunit. • Je jim odepřeno právo vykonávat svou způsobilost k právním úkonům a rozhodovat o svých vlastních životech. Duševní zdraví, opatrovnictví a související zákony umožňují, že jsou lidé zadržováni v psychiatrických léčebnách proti jejich vůli a že jsou léčeni bez jejich informovaného souhlasu. Převládající model náhradního rozhodování, který existuje ve většině zemí, znamená, že mnoha lidem je rovněž odepřeno právo rozhodovat o mnoha osobních, finančních a jiných záležitostech, které se jich týkají. • Často se setkávají s omezeními při výkonu svých politických a občanských práv, jako je právo volit, oženit se a mít rodinu. • Lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním je často bráněno plně se účastnit života ve svých komunitách nebo se podílet na veřejných či politických záležitostech, jako jsou procesy tvorby politik. • V mnoha zemích jim je odepřen přístup k základní zdravotní a sociální péči nebo jim je poskytována péče a služby nižší kvality. Mnoha osobám s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním není poskytována léčba a péče v případě fyzické nemoci. • Rovněž čelí významným sociálním a strukturálním bariérám při navštěvování škol a při hledání zaměstnání. Vyloučení dětí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním ze vzdělávání vede k jejich dalšímu odsouvání na okraj společnosti. Špatné vzdělávací výsledky také vedou ke špatným pracovním příležitostem. Lidé s psychosociálním postižením zažívají nejvyšší míru nezaměstnanosti mezi lidmi s postižením. Přístup založený na lidských právech bere v úvahu, že zdravotní postižení je způsobeno mnoha překážkami, které – v interakci s fyzickými, mentálními, intelektuálními nebo smyslovými poruchami – brání lidem v rovnocenné účasti ve společnosti. Tento přístup také zdůrazňuje, že rozmanitost a rozdílnost jsou součástí lidstva a měly by být ceněny, nikoli odmítány. Osoby se zdravotním postižením mají nárok na stejná práva a rovnocenné příležitosti k účasti ve společnosti jako všechny ostatní osoby. Bariéry, které brání lidem se zdravotním postižením (včetně lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním) plně se účastnit společnosti a užívat svá práva, jsou diskriminační a musejí být odstraněny, aby tito lidé mohli svá práva uplatnit. Další informace o lidských právech naleznete v Příloze 1: Porozumění právům a prosazování práv osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 2 WHO QualityRights Modul průvodce Tento modul popisuje proces navrhování a provádění advokační kampaně na podporu lidských práv lidí s psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími. Poskytuje pokyny pro rozvoj cílů a činností kampaně, identifikuje klíčové zúčastněné strany a cílové skupiny, přijímá opatření a v neposledním případě sleduje a vyhodnocuje účinnost advokační kampaně. Zahrnuje diskusi o výzvách, které mohou vyvstat při vývoji a realizaci kampaně. Existuje mnoho různých přístupů k prosazování. Některé organizace se mohou pokusit vybudovat spojenectví a dosáhnout konsensu mezi různými lidmi s psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími a jejich spojenci, zatímco jiné si mohou udržovat velmi silnou linii prosazování a vůbec se nesnažit dosáhnout shody. Oba přístupy mohou být při dosahování změn vysoce efektivní. Některé organizace pro prosazování, včetně organizací na místní úrovni, navíc nemusejí nutně provádět prosazování lineárním a strukturovaným způsobem, jak je popsáno v tomto modulu. Prosazování lze rozvíjet jako plynulý a flexibilní proces, který reaguje na problémy, jež řeší společně s potřebami podle toho, jak se objevují. To může být stejně efektivní. Mezi pozitivní výsledky, kterých lze dosáhnout prosazováním, patří: • stanovení práv osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním jako priority ve vládních programech; • sladění politik, plánů a zákonů s mezinárodními normami v oblasti lidských práv; • zajištění toho, aby otázky lidských práv a kvality byly základem služeb duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Scénář č. 1: Panafrická síť osob s psychosociálním postižením (PANPPD) obhajuje práva osob s psychosociálním postižením (3) PANPPD je regionální organizace lidí s psychosociálním postižením v Africe. Jedná se o kolektivní hlas prosazující a chránící práva a důstojnost lidí s psychosociálním postižením. Cílem organizace je zvýšit kontinentální solidaritu mezi organizacemi, které propagují a chrání práva lidí s psychosociálním postižením. Cílem PANPPD je: • zajistit, aby členské organizace usilovaly o zlepšení kvality života lidí s psychosociálním postižením v Africe, aby tito lidé mohli získat zpět svou důstojnost a dosáhnout stejných práv a příležitostí; • fungovat jako mechanismus prosazování zaměřený na sociální spravedlnost, lidská práva, posílení postavení, sociální rozvoj a plnou účast a začlenění všech lidí s psychosociálním postižením v Africe; • podporovat zakládání národních organizací a podporovat a propagovat jejich práci a práci stávajících členských organizací; • propojení a budování vztahů s dalšími organizacemi občanské společnosti, mezivládními organizacemi, regionálními orgány, vládami a dalšími příslušnými institucemi a jednotlivci za účelem dalšího plnění svého poslání; • stát se africkým fórem a sítí pro výměnu znalostí, zvyšování povědomí a podporu výzkumu týkajícího se psychosociálních postižení. Další informace viz: https://www.facebook.com/PANPPD/. Scénář č. 2: Perspektivy a zkušenosti při sebeprosazování pro začlenění lidí s mentálním postižením v různých zemí (4) Inclusion International je mezinárodní síť lidí s mentálním postižením a jejich rodin obhajující lidská Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 3 WHO QualityRights Modul průvodce práva lidí s mentálním postižením po celém světě. Vzhledem k tomu, že sebeprosazování může mít kdekoli ve světě různé významy, byly organizace a skupiny požádány o sdělení jejich chápání sebeprosazování a jednání s ním spojeného. Zde jsou některé z odpovědí: „Bojujeme s negativním stereotypem o schopnostech lidí s mentálním postižením a s legislativou na podporu jejich práv.“ (Jordánsko) „Někdo, kdo obhajuje sám sebe, kdo má přání, kdo jej vyjádří, kdo se snaží o pozitivní změny také pro ostatní občany a celou komunitu.“ (Mauricius) „Podpůrné osoby mohou být důvěryhodné a spolehlivé. Žádný postoj lítosti, ale zmocnění těch, kdo se sami prosazují. Porozumění potřebám a touhám.“ (Jižní Afrika) „Bojujeme za to, abychom se stali obhájci našich vlastních práv na základě CRPD OSN, zejména těch obsažených v článku 12 o naší způsobilosti k právním úkonům a článku 19 o našem právu na začlenění do společnosti, a abychom nebyli institucionalizováni na nebezpečných místech, která ohrožují lidská práva. Spolupracujeme také s vládou na dodržování Úmluvy a vytváření služeb v komunitě a na přiměřených úpravách pro lidi s psychosociálním postižením.“ (Mexiko) „Pohled společnosti na postižení, životní prostředí, úcta k rozpoznání, že nejsme méněcennější než kdokoli jiný a že jsme schopní respektovat, zlepšovat se a milovat jako kdokoli jiný.“ (Španělsko) „Uzavření institucí, aby mě lidé v mé komunitě vnímali jako člověka, lepší bydlení, větší podporu a pomoc se zaměstnáním.“ (Kanada) Také následující videa vysvětlují, co je sebeprosazování z pohledu lidí se zdravotním postižením: Inclusion International, „Self-advocacy is…“ https://youtu.be/mVIqkkqqd5U (7:23) (zpřístupněno 9. 4. 2019) Inclusion International, „Why self advocacy is important“ https://youtu.be/cE32AQU--3U (2:04) (zpřístupněno 9. 4. 2019) 2. Vedení advokační kampaně Níže uvedené kroky nastiňují, jak vést advokační kampaň. Užitečný formulář, který vám s tímto procesem pomůže, je uveden v Příloze 2: Šablona pro plánování advokační kampaně. Definujte prioritní problém advokační činnosti Prvním krokem v procesu advokační činnosti je identifikace prioritního problému. Prioritní problém kampaně by měl být specifický a konkrétní. Pro zahájení tohoto procesu je užitečné uvést všechny možné identifikované a vyslovené problémy (nebo výzvy). Lidé se nemusejí nutně shodnout na všech problémech, výsledcích a řešeních najednou. Dále by měly být nápady zhuštěny do jediného problému, se kterým by se členové kampaně chtěli vypořádat. Může existovat mnoho věcí, na které by lidé rádi prostřednictvím kampaně upozornili, ale je méně pravděpodobné, že kampaň bude efektivní, pokud se kampaň pokusí řešit všechny Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 4 WHO QualityRights Modul průvodce problémy najednou. Níže jsou uvedeny strategie pro identifikaci a stanovení priority problémů. Brainstorming (5) Brainstorming může být užitečným způsobem, jak identifikovat mnoho problémů, které by kampaň mohla chtít řešit. Podle definice je brainstorming procesem generování co nejvíce nápadů souvisejících s konkrétním tématem v definovaném časovém rámci. Brainstorming může zdůraznit řadu skutečností týkajících se konkrétní situace, seznam výzev nebo řadu řešení konkrétního problému. Ve většině případů je třeba tyto myšlenky podpořit dalším výzkumem a analýzou. Výhody brainstormingu zahrnují: • Rychlé generování mnoha nápadů nebo faktů souvisejících s konkrétním problémem. • Myšlenky a fakta lze zmínit bez úsudku, i když jsou v rozporu. • Nápady a názory lidí jsou sepisovány bez výjimky, čímž se dosahuje shody. • Soustředění je udržováno, čímž se čas využívá efektivně, protože brainstorming je obecně krátké, časově omezené cvičení. Prioritizace bude také vyžadována za účelem identifikace klíčového problému, který bude středem kampaně. Jedním ze způsobů, jak toho lze dosáhnout, je seřazení podle preference. Seřazení podle preference Seřazení podle preference je rychlá metoda pro upřednostňování různých možností. Může být použita k dosažení konsensu o různých možnostech, které vedou například k identifikaci společných priorit jednání. Seřazení podle preference může lidem pomoci lépe porozumět prioritám nebo vnímání konkrétní situace či události a může skupině pomoci usnadnit diskusi o důvodech konkrétní volby nebo preference. Například při pokusu o výběr nejdůležitějšího problému advokační činnosti, který má být řešen, by seřazení podle preference vygenerovalo seznam problémů a následně umožnilo členům skupiny, aby je seřadili podle důležitosti, kterou jim přikládají. Nakonec lze hlasy sečíst a diskutovat o důvodech, které stojí za preferencemi lidí, aby bylo možné rozhodnout, který prioritní problém bude prostřednictvím kampaně řešen. (5) Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 5 WHO QualityRights Modul průvodce Nástroje pro identifikaci prioritních advokačních problémů lze nalézt v Příloze 3, Část 3.1: Užitečné nástroje pro přípravu advokační kampaně: Vytváření partnerství a aliancí. Příklady prioritních problémů Problematika advokační činnosti by se měla vztahovat na konkrétní kontext. To znamená, že souvisí s konkrétní situací a potřebami konkrétní země, komunity nebo populace. Níže uvádíme několik příkladů advokačních problémů. • Nedostatek ochrany lidských práv lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním ve vnitrostátních politikách, strategiích a zákonech. • Špatná kvalita péče a dodržování lidských práv v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. • Potřeba ukončit institucionalizaci a rozvíjet komunitní služby a podpory, které jsou v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, včetně Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). • Nedostatek účasti lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním na rozhodovacích procesech v otázkách, které se jich týkají. • Diskriminace a nedostatek příležitostí pro osoby s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním v oblasti pracovních příležitostí, příjmu, vzdělávání, bydlení, sociálních dávek atd. • Potřeba překonat diskriminaci a odstranit mýty a mylné představy o osobách s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. • Potřeba ukončit násilí a zneužívání v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb a ve společnosti. • Realizace strategií k ukončení používání nedobrovolného přijímání a léčby, izolace a omezování a jiných donucovacích praktik v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. • Propagace informovaného souhlasu s léčbou v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb a zajištění toho, aby veškeré možnosti léčby a života byly založeny na vůli a preferenci jednotlivce. • Propagace přístupu vedoucímu k zotavení prostřednictvím služeb duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. • Ukončení opatrovnictví u osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a jeho nahrazení modelem podporovaného rozhodování. • Potřeba reformy politiky a právních předpisů týkajících se duševního zdraví tak, aby byly v souladu s povinnostmi stanovenými v CRPD. Informace o každém z těchto témat naleznete v materiálech QualityRights pro vzdělávací program a vedení. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 6 WHO QualityRights Modul průvodce Vytváření partnerství a aliancí (6) Budování vztahů a partnerství s ostatními lidmi a skupinami vyžaduje investici času a úsilí, ale je rozhodující pro úspěch kampaně. Mnoho advokačních skupin je přesvědčeno, že tento aspekt jejich práce je nejobtížnější, ale také nejuspokojivější. Rozvoj aliancí a partnerství by měl začít v raných fázích kampaně, aby bylo dosaženo shody ohledně strategie a cílů kampaně. V tomto počátečním bodě plánování je tedy užitečné uspořádat setkání zúčastněných stran s cílem dosáhnout konsensu a vypracovat plán advokační činnosti. Konkrétní typy aliancí jsou uvedeny níže: Sítě Síť je skupina lidí nebo organizací ochotných navzájem spolupracovat. Aby byla síť úspěšná a měla nějakou moc, měli by její členové sdílet společné etické standardy a hodnoty. Vzhledem k tomu, že sítě jsou neformální a plynulé, lze je poměrně snadno vytvářet a udržovat. Vztah s každou osobou v síti lze přizpůsobit podle pracovních stylů lidí. Koalice (5) Koalice, což je skupina organizací, které sdílejí společné zájmy a spolupracují na dosažení společného cíle, může být další možností pro advokační úsilí. Koalice vyžadují mnohem více práce než sítě, protože jsou formálnější. Protože se však členové organizací (nikoli jednotlivci) scházejí za účelem obhajoby určitého problému, mohou mít výsledky větší dopad. Budování koalic by mělo posílit – nikoli nahradit – vztahy se stávajícími sítěmi. Tipy pro budování úspěšných vztahů: • Nabídněte pomoc s příčinami nebo problémy, o které se zainteresované strany zajímají (a které nejsou v rozporu se zájmy advokační skupiny). • Zjistěte, jak může advokační skupina pomoci zúčastněným stranám při výkonu jejich práce. • Buďte přesvědčivým, důvěryhodným a spolehlivým zdrojem informací. • Buďte společenští a rozvíjejte přátelství tam, kde je to možné a vhodné. • Buďte v pravidelném kontaktu a buďte trpěliví. Vytváření trvalých vztahů vyžaduje určitý čas. Nástroje pro identifikaci prioritních advokačních problémů lze nalézt v Příloze 3, Část 3.1: Užitečné nástroje pro přípravu advokační kampaně: Vytváření partnerství a aliancí. Proveďte situační analýzu prioritního problému Situační analýza je posouzením současné situace ve vztahu k prioritnímu problému a je zásadním bodem při navrhování a účinném provádění advokačních kampaní. Výsledky situační analýzy pomáhají lépe pochopit vnitřní a vnější prostředí, která mají dopad na prioritní problém, včetně kontextu, cílového publika, překážek, aktivátorů a možných řešení. K získání informací potřebných k dokončení této analýzy lze provádět širokou škálu aktivit. Některé příklady zahrnují: • Pozorování: Promluvte si s lidmi, zúčastněte se schůzek a seznamte se se zprávami v médiích. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 7 WHO QualityRights Modul průvodce • Ankety/průzkumy veřejného mínění: Řada otázek položených systematicky velkým skupinám lidí. Průzkumy může provádět buď advokační skupina, nebo jiná organizace (např. univerzita). • Ohniskové skupiny: Ohniskové skupiny poskytují podrobný pohled na to, co si lidé myslí a proč. Tato metoda je zvláště užitečná při testování politických sdělení (další informace o politických sděleních naleznete v sekci Vývoj klíčových sdělení). • Rozhovory: Provádějte individuální rozhovory s klíčovými představiteli, pokud nejsou k dispozici dostatečné zdroje k provedení velkého průzkumu, ankety nebo ohniskové skupiny. Omezte počet otázek na několik nezbytných a ujistěte se, že dotazovaní lidé jsou skutečně reprezentativní pro cílové publikum. • Přezkoumání dokumentace: Přečtěte si místní a mezinárodní politiky, plány, výzkum a programové informace týkající se prioritního problému nebo minulých advokačních strategií, které byly úspěšné (nebo neúspěšné), abyste lépe porozuměli danému problému. Účastníci Je důležité, aby situační analýza zahrnovala analýzu účastníků nebo jednotlivců či skupin, kteří mají o kampaň zájem. Tento zájem může být pozitivní (podporují kampaň, protože zlepšuje jejich život nebo je v souladu s jejich vlastními prioritami) nebo negativní (nepodporují kampaň nebo je v rozporu s jejich prioritami). Je důležité dobře porozumět účastníkům, aby bylo možné určit, kdo by již mohl mít rozhodující zájem o prioritní problém a čí účast a podpora může být pro úspěch kampaně klíčová. Na druhé straně je důležité určit ty účastníky, jejichž zájmy a priority mohou být v rozporu s úspěchem kampaně, nebo jej dokonce ohrozit, aby bylo možné se připravit na výzvy, které tato situace může vytvářet. Některé příklady typů účastníků zahrnují: (5) • Publikum: Jedná se o lidi nebo skupinu, na kterou bude kampaň zaměřena. Existují dva typy publika: ➢ primárním publikem jsou ti lidé nebo instituce, kteří mají vliv na změnu situace a další řešení advokačního problému; ➢ sekundární publikum jsou lidé, kteří vyvíjejí tlak na primární publikum, aby přijalo rozhodnutí. • Příjemci: Ti lidé, kteří budou mít prospěch z advokační kampaně. • Potenciální partneři: Další obhájci, kteří mohou být schopni pomoci v rámci kampaně. Primárními cíli jsou často tvůrci politik, úředníci nebo jiné osoby, jež mají pravomoc provést změnu, kterou kampaň prosazuje. Jestliže nelze primární cíle ovlivnit, je nutné ovlivnit sekundární cíle. Sekundární cíl je osoba/skupina/organizace, která může být ovlivněna a která pak může ovlivnit primární cíl. Cíle musejí být specifické (např. osoba, noviny, oddělení, výbor); pojmy jako „veřejnost“ nebo „vláda“ jsou příliš obecné, a proto nejsou dobrými cíli. (6) Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 8 WHO QualityRights Modul průvodce Příklady typů publika, příjemců nebo partnerů: (7) • lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním • rodiny a partneři v péči • politici (místní, provinční, národní) • úředníci ministerstva • voliči • agentury OSN • podniky nebo vedoucí podniků • manželé/manželky politiků • autoři projevů • osoby formující veřejné mínění • organizace práce • zdravotní služby • praktici v oblasti duševního zdraví a souvisejících odvětví • akademici/univerzity • nevládní organizace • komunitní skupiny • ženské organizace • náboženské skupiny/církve/organizace založené na víře • ostatní profesionálové • média • organizace občanské společnosti Bariéry a aktivátory Provedení důkladné situační analýzy také zahrnuje identifikaci bezprostředních příležitostí (tj. aktivátorů) a překážek (tj. bariér), které mohou být klíčem k rozvoji informované implementační strategie pro provádění advokačních činností. Aktivity, které jsou včas zvoleny za účelem překonání včasně identifikovaných překážek, budou úspěšnější než ty, které tyto potenciální výzvy nezohlednily. Mezi problémy, které je třeba zvážit, patří: • celkové prostředí (např. sociální kontexty, instituce, struktury), včetně potenciálních příležitostí a bariér a úrovní porozumění veřejnosti a podpory nebo odporu vůči změnám; • současné zásady nebo akce, které podporují advokační činnosti nebo které je třeba změnit, aby činnosti podporovaly.; • co již bylo vyzkoušeno? Co fungovalo a co se nezdařilo? Prozkoumejte další kampaně zaměřené na advokační činnost s podobnými nebo souvisejícími cíli včetně těch v jiných zemí a zjistěte, co bylo úspěšné a neúspěšné. Čím informovanější kampaň je, tím větší úspěch bude pravděpodobně mít. Jakmile budou identifikovány příležitosti a překážky, měla by být stanovena strategie jejich řešení. Když například advokační skupina zjistí, že je obtížné vzbudit v lidech zájem o konkrétní problém, mohou chtít členové zvážit informování vlivných jednotlivců nebo skupin o kauze, aby mohli vyslat stejné poselství, lobbovat za něj a oslovit širší publikum. (8) Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 9 WHO QualityRights Modul průvodce Bariéry Advokační skupiny občas mohou zjistit, že některé konkrétní faktory jsou v rozporu se sdělením jejich kampaně. V těchto případech bude důležité vyvinout strategii pro řešení takových konfliktů. Například zastaralé zákony mohou omezit právní způsobilost osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Tato situace by podkopala a poškodila jakoukoli kampaň, jejímž cílem je prosazovat práva osob se zdravotním postižením, protože právní způsobilost je zásadní pro uplatňování všech lidských práv. Každá kampaň o prosazování práv se tak možná zpočátku bude muset zaměřit na reformu zastaralých vnitrostátních právních předpisů v této oblasti. Konkrétní jednání nebo „činnosti“, které mohou obhájci zvážit, aby překonali překážky, budou vysvětleny později v sekci Stanovení činností a časových rámců. Aktivátory Kdykoli je to možné, měli by se obhájci snažit čerpat z politik, zákonů nebo důkazů, které pomáhají podporovat realizaci jejich kampaně. Například některé mezinárodní a regionální nástroje v oblasti lidských práv ukládají vládám právní závazky. Na mezinárodní úrovni k nim patří Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD), Všeobecná deklarace lidských práv, Mezinárodní pakt o občanských a politických právech, Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech, Úmluva o právech dítěte a Úmluva o odstranění všech forem diskriminace žen. Konkrétně CRPD znovu potvrzuje klíčová práva, která by měla být přiznávána lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, a jejím cílem je zajistit, aby země uznaly, že lidem se zdravotním postižením musí být poskytnuta příležitost žít vlastní život v co největší míře rovnocenně se všemi ostatními lidmi. CRPD je právně závazný nástroj. To znamená, že ratifikací CRPD jsou země povinny přijmout celou řadu opatření, aby zajistily, že lidé se zdravotním postižením mají stejná práva jako všichni ostatní, že se s nimi zachází spravedlivě a rovnocenně a že nejsou diskriminováni. Dnes už většina zemí CRPD ratifikovala. Advokační skupiny mohou v souvislosti s těmito nástroji podniknout řadu opatření, včetně naléhání na státy, aby přijaly veškerá vhodná legislativní, správní a jiná opatření k implementaci práv uznaných v úmluvách a upravily nebo zrušily stávající diskriminační zákony, nařízení a zvyky. Chcete- li se dozvědět více o používání mezinárodních nástrojů v oblasti lidských práv v advokační činnosti, přečtěte si sekci Používání mezinárodních nástrojů v oblasti lidských práv. Další informace o lidských právech naleznete v Příloze 1: Porozumění právům a prosazování práv osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 10 WHO QualityRights Modul průvodce Situační analýza implementace CRPD v karibském subregionu (9) Souvislosti Ve studii z roku 2009 zveřejněné Hospodářskou komisí pro Latinskou Ameriku a Karibik (ECLAC), subregionálním velitelstvím pro Karibik, bylo vydáno důrazné doporučení provést následnou studii s cílem „shromáždit informace o dostupnosti statistických informací o osobách s postižením a implementaci právních předpisů a politik za účelem měření závazku vlád v karibské oblasti vůči CRPD“. Situační analýza V reakci na to provedlo subregionální ředitelství ECLAC pro Karibik dva průzkumy k posouzení současné situace práv osob se zdravotním postižením v karibském subregionu. První průzkum byl s ministerstvy vlády odpovědnými za politiky týkající se osob se zdravotním postižením a druhý byl s lidmi se zdravotním postižením a byl prováděn přímo organizacemi osob se zdravotním postižením v souladu se zásadou „nic o nás bez nás“. Cílem této studie bylo zjistit, kde se nachází karibský subregion ve vztahu k implementaci Úmluvy CRPD s cílem ověřit dodržování předpisů a zjistit případné nesrovnalosti. Studie navíc zdůraznila konkrétní politiky, programy a další opatření, která byla k dispozici v souvislosti s právy osob se zdravotním postižením, jakož i poukazování na problémy s přístupem a přizpůsobením se osobám se zdravotním postižením využívajícím veřejná zařízení a základní služby. Závěry Odpovědi z průzkumu vlády a nevládních organizací ukázaly, že v některých oblastech zdravotního postižení v karibském subregionu bylo dosaženo určitého pokroku; nicméně stále existovaly některé oblasti, u nichž bylo zapotřebí výrazného zlepšení. Bylo určeno několik kroků ke zlepšení situace osob se zdravotním postižením. Patřily sem: 1) podpora několika zemí při ratifikaci a monitorování zavádění CRPD, 2) podpora při navrhování zákonů, které jsou v souladu s CRPD, 3) provádění dalšího sběru údajů a výzkumu epidemiologie situace s cílem řídit vývoj a zavádění vnitrostátních a regionálních politik prosazujících a chránících práva osob se zdravotním postižením, 4) řada konkrétních akcí týkajících se vzdělávání, zaměstnání, sexuálního a reprodukčního zdraví a standardy dostupnosti veřejných zařízení pro osoby se zdravotním postižením. Úplná zpráva je k dispozici na adrese: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf, zpřístupněné 11. 2. 2019. Nástroje pro identifikaci prioritních advokačních problémů lze nalézt v Příloze 3, sekci 3.3: Užitečné nástroje pro přípravu advokační kampaně: Provádění situačních analýz. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 11 WHO QualityRights Modul průvodce Formulace advokačního záměru a cílů Jakmile je situační analýza dokončena a je jasná, co se zaměření týče, je dalším logickým krokem rozvíjení konkrétního cíle a účelů kampaně. Ty mohou být časově vázané a mohou se měnit v závislosti na politickém nebo právním kontextu na místní, národní nebo mezinárodní úrovni. Může být užitečné nejprve přimět lidi, aby diskutovali o různých věcech, které by chtěli změnit nebo vylepšit prostřednictvím advokační kampaně (10). Po dosažení shody může být cíl jasně popsán v prohlášení o jedné větě. Je důležité mít na paměti, že většina advokačních kampaní se zaměřuje na změny ve znalostech, postojích nebo chování (10) nebo v politice či legislativě. Cílem může být například: „Ukončit diskriminaci zažívanou lidmi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižení v komunitě.“ Na základě cíle je možné určit účely kampaně. Účely musejí být splněny k dosažení cíle, tj. musejí být splněny, aby byl splněn celkový cíl. Cíle by měly být chytré (SMART) v následujícím smyslu: (8) • Specific (specifický) – cíl je definovaný, zaměřený a cílený. • Measurable (měřitelný) – cíl lze monitorovat a hodnotit. • Achievable (dosažitelný) – cíl je dosažitelný. • Realistic (realistický) – cíle lze dosáhnout s ohledem na dostupné zdroje. • Time-bound (časově vázaný) – cíl udává, kdy ho bude dosaženo, a zajišťuje, že termín přidělený k dosažení cíle je proveditelný a zvládnutelný. Mějte na paměti, že účely kampaně by měly být realistické a neměly by být příliš ambiciózní. Následující tabulka uvádí několik příkladů účelů pro záměr „Ukončit diskriminaci lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním v komunitě“. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 12 WHO QualityRights Modul průvodce ZÁMĚR: Ukončit diskriminaci lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním v komunitě. Cíl Typ změny Vede k dosažení záměru? Je SMART? Za jeden rok zvýšit o 50 % počet poskytovatelů zdravotní péče a rodin, kteří se domnívají, že lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním by měli mít stejné příležitosti k výkonu své právní způsobilosti jako všichni ostatní. Postoj (od vyloučení k začlenění) Ano. Zvýšený počet lidí, kteří věří v právo na způsobilost pro osoby s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, snižuje stigmatizující a diskriminační postoje a podporuje pochopení, že osoby se zdravotním postižením musejí být schopny uplatňovat svá práva na stejném základě jako ostatní. Specifický: Ano Měřitelný: Ano, prostřednictvím průzkumů Dosažitelný: Ano; měl by být na základě kontextu komunity Realistický: Ano; měl by být realistický na základě kontextu komunity Časově vázaný: Ano (jeden rok) Zvýšit do jednoho roku počet advokačních skupin, které lobbují ve vládě za změnu legislativy. Struktura (1–15 skupin) Ano. Zapojení většího počtu advokačních skupin v této otázce povede k většímu počtu jednání, informovanosti a tlaku na ukončení diskriminace v rámci komunity. Specifický: Ano Měřitelný: Ano Dosažitelný: Ano; měl by být dosažitelný na základě kontextu komunity Realistický: Ano; měl by být realistický na základě kontextu komunity Časově vázaný: Ano (jeden rok) Zvýšit kontakt mezi lidmi bez a s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením o 50 % do tří měsíců. Proces (od žádné interakce k interakci, která lidi spojuje) Ano. Ukázalo se, že kontakt snižuje stigma a diskriminaci. Specifický: Ano Měřitelný: Ano; prostřednictvím průzkumů Dosažitelný: Ano; měl by být dosažitelný na základě kontextu komunity Realistický: Ano; měl by být realistický na základě kontextu komunity Časově vázaný: Ano (tři měsíce) Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 13 WHO QualityRights Modul průvodce ZÁMĚR Cíl 1 Ukazatel Dílčí cíl Cíl 2 Dílčí cíl Ukazatel Identifikujte dílčí cíle a ukazatele To, co je měřeno, se s větší pravděpodobností realizuje. Jakmile jsou tedy záměr a účely stanoveny, měly by být rozděleny na konkrétní dílčí cíle a ukazatele, aby bylo možné posoudit, zda byla advokační kampaň účinná, nebo ne. Dílčí cíle jsou to, čeho má kampaň dosáhnout. Ukazatele pomáhají posoudit, zda kampaň dosáhla svých dílčích cílů. Dílčí cíle a ukazatele musejí být realistické a přiměřené. Obrázek níže ukazuje, jak dílčí cíle a ukazatele plynou ze záměru a cílů. Níže je uveden příklad dílčího cíle a ukazatele. Zákon o duševním zdraví, stanovení dílčích cílů a ukazatelů Záměr: Ukončit používání izolace a omezování v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Účel: Obhajovat revizi zákona o duševním zdraví, který v současné době umožňuje používání izolace a omezování. Dílčí cíl: Zákon o duševním zdraví je revidován tak, aby používání izolace a omezování bylo do ledna 2020 zakázáno. Ukazatel: Přijetí revidovaného zákona o duševním zdraví parlamentem (ano/ne). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 14 WHO QualityRights Modul průvodce Užitečný formulář pro rozvoj záměru, cílů, dílčích cílů a ukazatelů kampaně je uveden v Příloze 4: Šablona pro rozvoj advokačního záměru a cílů. Určení činností a časového rámce (6) Jakmile budou určeny ukazatele a dílčí cíle, je třeba definovat konkrétní činnosti, které budou prováděny v rámci advokační kampaně. Činnosti by měly být navrženy tak, aby pomáhaly dosahovat jednotlivých cílů, a tak směřovaly kampaň k jejímu celkovému záměru. Často je důležité použít kombinaci různých typů činností k vytvoření komplexní a efektivní kampaně zaměřené na různé cílové skupiny. Některé klíčové otázky, které je třeba si položit při plánování činností, jsou: • Jaké činnosti jsou nezbytné k dosažení záměru a cílů kampaně? • Kdo bude odpovědný za konkrétní činnost? • Které činnosti by měly být prováděny současně a které musejí následovat po dokončení jiné? • Jak dlouho bude každá činnost trvat? • Vzniknou nějaké náklady? Je důležité, aby byl pro každou činnost stanoven časový rámec. Některé činnosti budou nepřetržité, zatímco jiné budou fungovat pouze po omezenou dobu. Kromě toho některé činnosti zaměřené na prosazování mohou mít větší dopad, pokud jsou načasovány tak, aby se udály těsně před spojením nebo ve spojení s určitými událostmi nebo oznámeními souvisejícími s prioritním problémem kampaně. Proto je při provádění činností v rámci kampaně důležité vzít v úvahu události (např. konference, fóra atd.) nebo důležitá data (např. Světový den zdraví, Den lidských práv atd.), s nimiž by mohly být tyto činnosti propojeny. Příklady advokačních činností 1. Advokační činnosti podniknuté hnutím na místní úrovni – příklad CHRUSP Centrum pro lidská práva uživatelů a přeživších psychiatrické péče (CHRUSP) je organizací na místní úrovni, která je financována pouze prostřednictvím drobných individuálních darů. Jejím cílem je poskytovat strategické vedení v oblasti prosazování, zavádění a monitorování lidských práv pro lidi, kteří zažívají nebo jsou označeni jako prožívající šílenství, mají problémy s duševním zdravím nebo trauma. Mezi advokační činnosti na mezinárodní úrovni patří: • Kurz CRPD z pohledu přeživšího psychiatrické péče vyučovaný Tinou Minkowitz. Kurz byl dosud nabízen zdarma, aby se studenti ze všech koutů světa mohli účastnit; většina z nich má za sebou zneužívání během psychiatrické péče a jiní jsou spojenci z právnické profese, oblasti lidských práv a rozvoje a hnutí zdravotně postižených. Pro další informace viz http://crpdcourse.org. • Přispění ke Kampani absolutního zákazu za účelem zrušení nuceného závazku a léčby. Další informace naleznete na http://absoluteprohibition.org. • Organizace doprovodné akce spolu se Světovou zdravotnickou organizací k příležitosti desáté Konference smluvních států CRPD v červnu 2017 na podporu zrušení nuceného léčení a potřeby alternativ ke stávajícím praktikám v rámci i mimo systém duševního zdraví. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 15 WHO QualityRights Modul průvodce Doprovodná akce byla hojně navštěvována a dobře přijata. Materiály z doprovodné akce a odkazy na videa lze nalézt na webu CHRUSP: www.chrusp.org. • Spolupráce s kolegy v asijských zemích na návrhu vzorového zákona o začlenění osob s psychosociálním postižením. • Účast na veřejných zasedáních Výboru pro práva osob se zdravotním postižením a vystoupení na zahajovacím zasedání. • Účast na konferencích v různých zemích. • Účast na konzultacích OSN prostřednictvím písemných podání. Další informace viz: http://www.chrusp.org. 2. Advokační činnost v Japonsku V následujícím videu Mari Yamamoto hovoří o advokační činnosti, kterou provádí v Japonsku: https://youtu.be/UB2ZASt6jrc (6:11), zpřístupněné 9. 4. 2019. Činnosti spadají do několika různých kategorií. Níže jsou uvedeny obecné typy činností, které skupiny pro advokační činnost vykonávají, s několika příklady způsobů, jak je provádět. Je třeba poznamenat, že činnosti mohou spadat do více než jedné kategorie. Níže uvedený seznam má sloužit spíše jako vodítko než jako seznam předepsaných činností, které je třeba dodržovat. Kategorie činností mohou zahrnovat, ale nejsou omezeny na: • Lobbování u vlád a politiků • Vytváření a generování debat v komunitách • Práci s médii • Využití soudů • Využití mezinárodních mechanismů v oblasti lidských práv Tyto kategorie a některé konkrétní příklady činností, které často spadají do každé kategorie, jsou popsány níže. Lobbování u vlád a politiků Lobbování je forma advokační činnosti, jejímž cílem je ovlivnit vlády a politiky ke změně legislativy či politiky nebo přesvědčit vlády, aby investovaly více finančních prostředků do duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Nejprve je důležité určit úroveň vlády, která odpovídá za prioritní problém a navrhovaná řešení. Každá úroveň vlády má svůj vlastní vývoj politiky a legislativní proces; proto stojí za zvážení promluvit si ve vládě s každým, kdo může být pro kampaň užitečný. Například někdo, kdo má dnes velmi malou politickou moc, může být mnohem vlivnější (a mít tak schopnost pomáhat při prosazování kampaně) v budoucnu (11). Je užitečné znát lidi, k nimž se skupina snaží přiblížit, aby mohla přizpůsobit advokační poselství a budovala vztahy v průběhu času. Užitečné způsoby, jak oslovit lidi, mohou být: • Navštěvovat schůzky a místa, kde lze potkat relevantní osoby. • Pozvat osoby s rozhodovací pravomocí na akce organizované skupinou. Otázky veřejného zdraví a lidských práv často ovlivňují mnoho sektorů, proto je důležité nastínit problémy všem příslušným sektorům a popsat, jaký mají jejich činnosti dopad na zdraví a duševní Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 16 WHO QualityRights Modul průvodce pohodu společnosti. Skupina by měla najít příležitosti, kde by se její zájmy mohly sladit se zájmy osob s rozhodovací pravomocí; například snížení sebevražd v místní oblasti může být způsob, jak upozornit na potřebné služby a podporu. Je-li to vhodné, může být užitečné pochválit jakoukoli dobrou práci, kterou vykonávají osoby s rozhodovací pravomocí. Mezi relevantní nástroje pro lobbování u vlád a politiků patří: • Osobní setkání s politiky (nebo s ministry či se zaměstnanci ministerstev) nebo tvůrci politik • Psaní dopisů nebo příspěvků politikům • Podání petice politikům • Zajištění návštěvy místa nebo studijní cesty • Poskytování technických informací a doporučení tvůrcům politik (např. stručné popisy politiky) Tyto konkrétní nástroje jsou podrobněji popsány níže. Osobní schůzky (11) Osobní schůzka s tvůrci politiky může být jedním z nejúčinnějších způsobů, jak ovlivnit jejich stanovisko v určité záležitosti. Mějte však na paměti, že tato setkání mohou být obtížně realizovatelná a jejich organizace může vyžadovat hodně času a úsilí. Jestliže máte příležitost se osobně setkat s tvůrcem politiky, je třeba mít na paměti několik bodů: • Naplánujte si návštěvu předem. • Zajistěte, aby přítomní členové byli na schůzku dobře připraveni a aby byli dobře informováni o dané problematice i o tvůrci politiky. • Zajistěte, aby bylo setkání zaměřené a uspořádané (např. představte sebe, organizaci, kterou zastupujete, a téma, které bude projednáno). • Poslouchejte, shromažďujte informace a nerozčilujte se v případě, že vám tvůrce politiky neposkytne žádoucí odpověď. • Poděkujte a postupujte podle potřeby. Písemná podání Účelem podání je ovlivnit tvůrce politik, aby byl zajištěn příznivý výsledek advokační problematiky. Například advokační skupina může chtít předložit návrh v reakci na novou nebo navrhovanou vládní politiku nebo zákon a možná bude chtít poskytnout doporučení ke zlepšení této politiky nebo zákona. Sepsání podání umožňuje obhájcům vyjádřit své nápady vládě, aby mohla lépe porozumět tomu, jak nová nebo navrhovaná politika či zákon ovlivní komunitu. Při psaní podání zvažte zahrnutí: (12) • Stručného popisu advokační skupiny • Argumentů a názorů na danou problematiku (např. zákon nebo politiku) Následující video ukazuje prvního registrovaného lobbistu s Downovým syndromem ve Washingtonu (USA): https://www.bbc.com/news/av/world-us-canada-44325048/first-washington-lobbyist-with- down-s-syndrome (2:28), zpřístupněné 9. 4. 2019. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 17 WHO QualityRights Modul průvodce • Fakt, příkladů a dat • Doporučení, která zahrnují řešení a návrhy na vypořádání se se zjištěnými problémy Příklad písemného podání Lidová recenze systému duševního zdraví, Aotearoa, Nový Zéland Lidová recenze systému duševního zdraví byl online crowdfundingový a crowdsourcingový průzkum založený na vyprávění o systému veřejného duševního zdraví ve městě Aotearoa na Novém Zélandu. Po dobu tří měsíců shromažďoval písemné zkušenosti lidí zapojených do služeb duševního zdraví na Novém Zélandu – od odborníků na duševní zdraví po ty, kteří mají přímou nebo rodinnou zkušenost – před zařazením jejich příběhů do Lidové zprávy o duševním zdraví. Zpráva obhajovala potřebu nezávislého přezkoumání systému duševního zdraví na Novém Zélandu tím, že upozornila na lidské příběhy v něm, a usilovala o systém založený na férovosti, spravedlnosti, uzdravení a naději. Zpráva je veřejně k dispozici ke stažení zdarma a předkládá vládě čtyři klíčová doporučení na základě opakujících se témat odhalených více než 500 osobními příběhy. Otevřený dopis ministru zdravotnictví je založen na doporučeních, na jejichž zavedení a podepsání apelují občané. Doporučení zahrnují: • Vnitrostátní navýšení financování služeb v oblasti duševního zdraví a podpory se zvláštním zaměřením na přístup ke komunitním službám a včasný zásah, který se zaměřuje na potřeby a preference lidí a na podporu nadměrně vytížených poskytovatelů služeb. • Vymezení a dodržování povinnosti CRPD mít nezávislý dohled nad systémem duševního zdraví vytvořením komise mimo systém, která podporuje sebeprosazování a zahrnuje role pro osoby s prožitými zkušenostmi. • Nutnou královskou komisi, která má prozkoumat dlouhodobé systémové problémy a nepřetržité nezávislé vyšetřování vývoje dostatečných, vhodných a dostupných služeb duševního zdraví, jež hájí lidská práva a podporují zotavení. • Vytvoření národního vzdělávacího programu v oblasti duševního zdraví s cílem zlepšit porozumění dostupných služeb a podpořit začleňování, důstojnost a posílení postavení osob s prožitými zkušenostmi. Další informace naleznete na: https://www.peoplesmentalhealthreport.com/ (13) Nástroje pro psaní podání vládám jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.4: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Psaní podání. Dopisy politikům Psaní dopisů tvůrcům politiky může někdy ovlivnit vládní politiku. Pokud všichni členové sítě píší členům parlamentu současně, může to mít ještě větší dopad (11). Při psaní dopisů politikům mějte na paměti následující body: • V úvodu dejte najevo, že advokační skupina má určité znalosti o kontaktované osobě. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 18 WHO QualityRights Modul průvodce • Udržujte dopisy co nejstručnější, abyste zvýšili pravděpodobnost, že budou čteny. Obvykle není preferována více než jedna stránka. • Jestliže je to možné, vytvářejte dopisy co nejosobnější. Vyvarujte se dopisům, které jsou příliš předem promyšlené. • Nastiňte pouze jeden problém v každém dopise, protože dopisy, které se zabývají více problémy, mohou být méně účinné. • Požádejte kontaktovanou osobu, aby odpověděla, a přímo se zeptejte, zda podpoří stanovisko kampaně. Nástroje pro psaní dopisů politikům jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.5: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Dopisy politikům. Psaní petic (5) Petice se zaměřuje na někoho, kdo má mocenské postavení v systému nebo instituci, jako je například vládní ministr. Petici podepisuje co nejvíce jednotlivců, aby vyjádřili podporu konkrétní záležitosti. Petice mohou být ručně psané nebo elektronické a lze je distribuovat prostřednictvím internetu. Při předkládání petice mějte na paměti, že státní úředník nebo subjekt s větší pravděpodobností odpoví, jestliže: • je problém podporovaný jeho voliči (zejména při oslovování voleného úředníka); • problém souvisí s nevyřízenými právními předpisy nebo s tématem zájmu tohoto úředníka; • se problém vztahuje k němu osobně. Nástroje pro psaní petic jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.6: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Psaní petic. Zprostředkování návštěv na místě Návštěvy na místě mohou být účinným způsobem, jak zvýšit povědomí tvůrců politik, vládních činitelů a dalších vlivných osob o důležitosti prioritního problému. Návštěvy na místě mohou sloužit různým účelům v závislosti na záměru a cílech advokační skupiny. Například návštěvy několika míst poskytujících psychiatrické a sociální služby poskytnou tvůrcům politik příležitost vidět na vlastní oči naléhavou potřebu zlepšit podmínky služeb díky situaci, kterou by jinak mohli přehlížet. Tyto návštěvy dávají tvůrcům politik a funkcionářům příležitost rozvíjet více osobních a emocionálních vazeb s prioritním problémem, a tím otevírají příležitosti pro větší podporu a možné financování. Návštěvy na místě lze také využít jako možnost prezentovat vládním úředníkům projekty realizované v místní komunitě a jejich dopady. Stručný popis politiky (15) Stručný popis politiky je krátké shrnutí konkrétního problému (nebo výzvy), které zahrnuje nejen stávající možnosti politiky související s daným problémem, ale co je nejdůležitější, doporučení ke změnám v politice, aby co nejlépe řešily cílový problém. Jak název napovídá, stručné popisy politiky Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 19 WHO QualityRights Modul průvodce se obvykle používají k usnadnění tvorby politik. Stručné popisy politik obvykle vycházejí ze současného výzkumu a dodržují předepsaný formát. Formát obvykle zahrnuje následující čtyři hlavní části: • Shrnutí − obsahuje popis problému a odůvodnění, proč by měla být stávající politika (nebo přístup) změněna nebo upravena, spolu se specifickými doporučeními pro změnu. • Důležitost problému a kontext − obsahuje shrnutí důkazů objasňujících rozsah a povahu problému a zdůvodnění, proč je důležité problém řešit. • Kritika současné politiky − zahrnuje přehled politiky a argument, proč je současný přístup neúčinný a jaké existují (pokud existují) jiné politické alternativy, které mohou problém účinněji řešit. • Doporučení − obsahují doporučení pro změnu stávající politiky, aby byla efektivnější při řešení cílového problému. Je třeba uvést očekávaný dopad této politiky. Při psaní stručných popisů politiky je důležité zajistit, aby byl dokument stručný a zaměřený, profesionální, podložený důkazy, snadno pochopitelný, praktický a proveditelný. Ideálním výsledkem popisu politiky je ten, kde cílové publikum věnuje pozornost prioritnímu problému a provádí doporučená opatření pro efektivní řešení problému. Nástroje pro psaní stručného přehledu politiky naleznete v Příloze 3, sekci 3.7: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Vypracování stručného přehledu politiky. Vytváření a generování debat v komunitách (11) Vytváření a generování debaty lze zahájit pro celou řadu advokačních témat. Může k tomu dojít na několika úrovních, včetně spolupráce s vládou a uvnitř komunity. Advokační skupiny často používají více aktivit k prosazování stejného problému na různých úrovních současně, aby oslovily více sektorů a zachytily co možná největší publikum. Mezi relevantní nástroje pro vytváření a generování debat v rámci komunit patří: • Osobní komunikace a setkání se zúčastněnými stranami • Dopisy redaktorovi novin • Funkce ve výboru • Posílení postavení podporovatelů v komunitě • Pořádání akcí pro zvýšení povědomí veřejnosti (např. pochody, procházky, prezentace) • Pořádání veřejných dialogů a fór (např. ve školách, zastupitelstvech, církvích) • Mobilizace skupin (členů komunity, zájmových skupin atd.) za účelem podpory změn politiky Tyto nástroje jsou podrobněji popsány níže. Osobní komunikace a setkání s aktéry Osobní setkání se zúčastněnými stranami, včetně politiků nebo jiných klíčových osob v komunitě, může být ideální příležitostí k prosazování advokační problematiky. Organizace příležitostí pro osobní setkání však často vyžaduje vytrvalost a kreativitu, protože řada zúčastněných stran je obtížně dosažitelná a má omezený čas a dostupnost. Některé strategie, které se osvědčily, zahrnují využití Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 20 WHO QualityRights Modul průvodce náhodných situací, jako je rozhovor s hostujícím řečníkem po veřejné akci nebo rozvoj osobních kontaktů prostřednictvím networkingu. Dopisy redaktorovi novin (11) „Dopis redaktorovi“ v novinách je obecně hojně čten a může být vhodnou příležitostí. Dopisy umožňují čtenářům reagovat na nedávno publikované články, vyjádřit osobní názor nebo názor advokační skupiny či organizace. Redaktoři mohou upřednostňovat dopisy napsané „běžnými občany“ před dopisy napsanými lobbistickými skupinami; proto mohou nastat případy, kdy je vhodné, aby jednotlivci psali pod vlastním jménem jako znepokojení občané, a případy, kdy je prezentování pověřovacích listů a zastoupené organizace nezbytné nebo vhodnější. Příklad dopisu do novin Dopis redaktorovi Irish Times od generální ředitelky CBM Ireland, Sarah O'Toole (16) Vážený pane, je vítanou zprávou, že ministr Fitzgerald při nedávném přezkumu UPR [UN Universal Periodic Review] zavazuje vládu, aby do konce letošního roku ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). Irsko úmluvu podepsalo a nyní je posledním zbývajícím členským státem EU, který ji má ratifikovat. CRPD propaguje, chrání a zajišťuje rovnoprávnost osob se zdravotním postižením a zavazuje státy, aby s lidmi se zdravotním postižením zacházely jako se „subjekty“ s plnou právní způsobilostí, a ne jako s „předměty“, které je třeba spravovat a ošetřovat. V rámci ochrany práv osob se zdravotním postižením v Irsku Úmluva požaduje, aby irská vláda zajistila, že rozvojová pomoc, kterou vynakládá v zámoří, bude zahrnovat i osoby se zdravotním postižením. Z praktického hlediska to znamená, že programy rozvoje v zahraničí financované Irskem v oblastech, jako je zdraví, vzdělávání a reakce na mimořádné situace, musejí zajistit, aby do nich byli zahrnuti lidé se zdravotním postižením a měli z těchto programů prospěch. Tento rok si připomínáme desáté výročí přijetí Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením. Ratifikací Úmluvy irská vláda signalizuje svůj závazek vůči společnosti podporující postižené osoby a dodržování práv osob se zdravotním postižením doma i v irských zahraničních rozvojových aktivitách. S pozdravem Sarah O’Toole výkonná ředitelka, CBM Irsko Monaghan Nástroje pro psaní dopisů redaktorovi jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.8: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Dopisy politikům. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 21 WHO QualityRights Modul průvodce Funkce ve výboru Lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním (a případně jejich rodiny/partneři v péči a další prosazovatelé) mohou sloužit jako členové mnoha různých typů výborů na místní a národní úrovni. Mezi příklady výborů patří: výbory pro zlepšování kvality v nemocnicích, výbory pro přezkum politiky v oblasti duševního zdraví, výbory zřízené za účelem sledování zavádění CRPD a výbory pro posuzování lidských práv a kvalitativních podmínek v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Nabídka členství výboru může být dobrou příležitostí, jak ovlivňovat rozhodování a rozšiřovat možnosti networkingu s lidmi, kteří mohou být schopni pomáhat s činnostmi kampaně. Podporovatelé v komunitě (11) Při řešení konkrétního problému může být užitečné rozpoznat a prezentovat jednotlivé „podporovatele“. Podporovatelé mohou zahrnovat celebrity, politiky nebo dobře známé členy komunity. Rolí podporovatelů je inspirovat a motivovat ostatní, aby se zapojili do snah advokační skupiny. Podporovatele v komunitě lze využít různými způsoby, mimo jiné uspořádáním akce nebo fóra, kde mohou veřejně podporovat téma kampaně, nebo profilováním jejich příběhu a podpory kampaně pomocí tradičních médií, na webových stránkách nebo jiných platformách sociálních sítí. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 22 WHO QualityRights Modul průvodce Příklad podporovatele v komunitě (17) Kit Harington − Proč podporuji Mencap Hvězda seriálu Hra o trůny Kit Harington se zapojil do podpory Mencap, britské charitativní organizace poskytující podporu a poradenství lidem s poruchami učení a jejich rodinám. Můj bratranec Laurent je jedním z 1,4 milionu lidí s mentálním postižením ve Velké Británii. Díky tomu, že jsem s Laurentem vyrůstal, vím, že lidé s mentálním postižením mají v životě stejné naděje a sny jako všichni mladí lidé. Ostatní se však někdy obávají pocitu trapnosti a strachu, pokud jde o jednání s někým, kdo má poruchu učení, což znamená, že tito lidé jsou často ignorováni a přehlíženi. Musíme to změnit a přestat ignorovat talenty a přínosy, které mohou mít lidé s poruchou učení pro naši společnost. […] Obvykle když slyšíte o poruchách učení v médiích, jedná se o strašný dopad skandálů zneužívání nebo účinků vládních škrtů v sociální péči. To je sice důležité, ale není to všechno – není to stejné, jako když přemýšlím o poruchách učení, nebo jak se cítím, když trávím čas s Laurentem, který je důležitým, pozitivním a opravdu zábavným členem mé rodiny. Role médií má spočívat v tom, že odrážejí společnost a pomáhají poskytnout lidem s poruchou učení platformu, díky které budou slyšet. Ukažme mému bratranci Laurentovi a Lloydovi a Ciaře a tisícům dalších, že si jejich životů ceníme stejně jako kohokoli jiného ve společnosti. Další informace naleznete na: https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap, zpřístupněné 6. 2. 2019. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 23 WHO QualityRights Modul průvodce Akce na zvýšení povědomí veřejnosti V komunitě se může konat celá řada akcí, které zvyšují povědomí veřejnosti o cíli advokační kampaně. Tyto události mohou zahrnovat pochody, procházky, prezentace, shromáždění nebo fundraising. Často tato akce získá více pozornosti, a tak osloví širší publikum, jestliže je spárována s důležitými kalendářními daty, událostmi nebo oznámeními souvisejícími s prioritním problémem. Mezi příklady globálně oslavovaných akcí patří Den lidských práv (10. prosince), Světový den zdraví (7. dubna), Světový den duševního zdraví (10. října), Světový den Alzheimerovy choroby (21. září), Mezinárodní den osob se zdravotním postižením (3. prosince) a Mad Pride Day (18). Mad Pride se může oslavovat kdykoli, ale nejčastěji se tak děje v červenci, obvykle v den připadající na 14. července nebo okolo něj. Příklad akce na zvýšení povědomí veřejnosti (19) Připojte se k oslavě Mezinárodního dne osob se zdravotním postižením (International Day of Persons with Disabilities) Mezinárodní den osob se zdravotním postižením byl vyhlášen Valným shromážděním OSN v roce 1992. Tento den se slaví na národní i mezinárodní úrovni. Jednotlivci a skupiny organizují události ve své komunitě, organizaci, podniku nebo ve škole. Oslavy jsou obvykle společnou snahou překonat bariéry, podpořit začleňování a oslavovat úspěchy a přínosy osob se zdravotním postižením. Tyto události vytvářejí klíčové příležitosti, jak obhajovat práva osob se zdravotním postižením. Veřejné dialogy a fóra (20) Uspořádání veřejných dialogů a fór je skvělý způsob, jak vytvořit prostor pro veřejnost, aby se nejen dozvěděla více o advokační kampani a jejím prioritním problému a činnostech, ale aby se zapojila do otevřených diskusí o daném tématu. Fóra mohou být otevřená, aby všichni členové komunity měli možnost sdílet své nápady, myšlenky a názory, nebo mohou být strukturována tak, aby zahrnovala řečníky nebo panel hostů. Veřejná fóra mohou nabídnout jedinečnou příležitost, jak komunitě představit osoby, které jsou o dané problematice vysoce informované či do ní zapálené nebo které mohou mít relevantní osobní zkušenost (např. jednotlivec, který sdílí svou prožitou zkušenost s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním či rodinný příslušník nebo partner v péči). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 24 WHO QualityRights Modul průvodce Mezi otázky, které je třeba zvážit při pořádání veřejného fóra nebo dialogu, patří: • Kde se bude fórum konat? • Jaký bude formát? Bude otevřené, polostrukturované, nebo strukturované? • Jaké jsou hlavní cíle a účely fóra (např. šíření informací, vytváření dialogu atd.)? • Bude přítomno různorodé zastoupení lidí a skupin, které jsou touto záležitostí nejvíce zasaženy nebo na které kampaň cílí? • Bude přítomen klíčový řečník, a jestliže ano, kdo to bude a proč? • Kdo bude odpovědný za zajištění efektivního fungování fóra? Mobilizace skupin k jednání (21) Mobilizace různých skupin (např. členů komunity, skupin veřejného zájmu, koalic, zastřešujících organizací, dalších skupin občanské společnosti atd.) může být účinným nástrojem pro podporu změny politiky. Skupinová mobilizace umožňuje kampani nejen oslovit různá odvětví komunity, ale vybízí k tomu, aby se tato různá odvětví spojila a řešila prioritní problém. Mobilizací různých zúčastněných stran hned od začátku (např. osob pracujících v oblastech, jako je trestní soudnictví, násilí, užívání návykových látek, veřejné zdraví atd.) jsou různé skupiny a sektory komunity vyzývány, aby přijaly opatření k usnadnění požadované změny, což může být proces vedoucí k výraznému posílení. Skupiny lidí by měly být mobilizovány nepřetržitě za účelem budování a udržování dynamiky v čase. Mobilizace skupin má potenciál shromažďovat zdroje, bořit praxi a politická sila, poskytovat důležité informace členům komunity a podporovat partnerství mezi různými sektory komunity. Práce s médii (11) Advokační skupiny mohou používat mnoho různých typů médií k šíření klíčových sdělení a generování podpory. Kampaně mohou například používat placená média (např. reklamu prostřednictvím rozhlasu a televize) nebo neplacená média (např. prostřednictvím článků, dopisů redaktorovi a sociálních sítí). Úspěch při používání neplacených médií bude záviset na síle vztahu advokační skupiny s novináři a producenty a na tom, jak přizpůsobili svá sdělení. Novináři a producenti často počítají s přijímáním dobrých příběhů, které budou s největší pravděpodobností atraktivní pro širokou veřejnost, proto je zásadní, aby se klíčová sdělení vytvářela způsobem vhodným pro média. Další informace o vývoji klíčových sdělení naleznete v sekci Vývoj klíčových sdělení. Příklady práce s médii Příklad 1: Advokační kampaň za sociální účast lidí s mentálním postižením, Libanon Libanonské sdružení pro sebeprosazování (LASA) je rodinná a sebeobhajovací organizace v Libanonu, která se snaží bránit a prosazovat práva lidí se zdravotním postižením. V rámci reklamní kampaně LASA vytvořila řadu krátkých filmů s názvem Média slouží disabilitě. Filmy odrážejí každodenní životy lidí z organizace a byly vytvořeny, aby ukázaly občanské společnosti a organizacím potřebu podporovat sociální účast. Video o životě v komunitě naleznete zde: https://youtu.be/d8ZVQfkYqOQ (zpřístupněné 9. 4. 2019). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 25 WHO QualityRights Modul průvodce Příklad 2: Kampaň I Got Better podporuje naději v duševním zdraví prostřednictvím médií (22), (23) Cílem kampaně MindFreedom International I Got Better je zpochybnit dominantní příběh beznaděje v péči o duševní zdraví tím, že se příběhy o naději a duševní pohodě široce zpřístupní prostřednictvím různých médií. Kampaň shromažďuje osobní videa, psané příběhy a data, aby podpořila své poslání. S touto sbírkou příběhů a důkazů má kampaň I Got Better v úmyslu vyvolat ve společnosti nový dialog o duševních a emocionálních potížích a odklon od beznaděje a chronické nemoci k tématům odolnosti, zotavení, duševní pohody a NADĚJE! Další informace o MindFreedom naleznete na: http://www.mindfreedom.org/. Další informace o kampani I Got Better najdete na: http://igotbetter.org/. Nástroje pro psaní dopisů redaktorovi jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.8: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Dopisy politikům. Mezi relevantní nástroje pro práci s médii patří mimo jiné: • Tisková/mediální zpráva • Rozhovory • Elektronická advokacie prostřednictvím sociálních sítí (např. Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, blogy atd.) Tyto konkrétní nástroje jsou podrobněji popsány níže. Tisková/mediální zpráva Tisková zpráva je krátký, chytlavý příběh, jenž zachycuje klíčové body advokační problematiky způsobem, který bude zajímat média a který bude budovat povědomí o kampani a podporovat ji. Mediální pokrytí problému je užitečným nástrojem k rozšíření dosahu klíčových sdělení a získání pozornosti nezbytné ke zvýšení povědomí veřejnosti o dané problematice. Konkrétně je odeslání mediální zprávy mediálním organizacím efektivním způsobem, jak dostat informace do médií a poskytnout příležitost k vybudování dobrých vztahů s novináři a dalšími mediálními profesionály. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 26 WHO QualityRights Modul průvodce Při psaní mediální zprávy se doporučuje mít na paměti následující body: (11): • Pište jasně a výstižně (použijte krátké odstavce, a je-li to možné, udržujte délku tiskové zprávy do jedné strany). • Zajistěte, aby první odstavec upoutal pozornost cílového publika. • Umístěte nejdůležitější body blízko začátku zprávy (např. vysvětlete kdo, co, kdy, kde a proč). • Používejte jasný a snadno srozumitelný jazyk. • Držte se faktů, ale dejte příběhu kontext. • Používejte data a informace o tom, „co je nového“. • Vytvořte zprávu, která co nejvíce přitáhne pozornost. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 27 WHO QualityRights Modul průvodce Příklady tiskových/mediálních zpráv Příklad 1: Výňatek z: WHO naléhá na rozvojové programy, aby zahrnovaly lidi s psychosociálním postižením (24) Lidé s psychosociálním postižením patří mezi nejvíce marginalizované skupiny v rozvojových zemích. Přestože se aktéři rozvoje zavázali zaměřit svou práci na ty nejzranitelnější skupiny, mnoho programů tuto zranitelnou skupinu ignoruje a vylučuje. Toto je poselství nové zprávy Světové zdravotnické organizace (WHO) o duševním zdraví a rozvoji zvané Zaměření se na osoby s psychosociálním postižením jako na zranitelnou skupinu, která bude dnes vydána v OSN v New Yorku. Podle zprávy většina programů rozvoje a zmírňování chudoby nedosáhne k osobám s psychosociálním postižením. 75–85 % z nich například nemá přístup k žádné formě léčby duševního zdraví. Psychosociální postižení jsou spojena s až 90% mírou nezaměstnanosti. Lidem navíc nejsou poskytovány vzdělávací a profesní příležitosti k naplnění jejich plného potenciálu. „Ke zvrácení této situace je třeba věnovat větší pozornost vývojové komunitě,“ říká dr. Ala Alwan, náměstek generálního ředitele pro nepřenosná onemocnění a duševní zdraví v WHO. „Nedostatek viditelnosti, hlasů a moci lidí s mentálním a psychosociálním postižením znamená, že je třeba vyvinout další úsilí, aby bylo možné je oslovit a přímo zapojit do rozvojových programů.“ Zpráva vyzývá k tomu, aby subjekty v oblasti rozvoje řešily potřeby osob s psychosociálním postižením v rozvojové práci: • Uznáním zranitelnosti této skupiny a jejich zahrnutím do všech rozvojových iniciativ. • Zahrnutím osob s psychosociálním postižením do programů generujících příjmy a zajišťujících sociální a zdravotní benefity. • Zapojením lidí s psychosociálním postižením do navrhování rozvojových programů a projektů. • Zahrnutím ochrany lidských práv do národních politik a zákonů. • Zlepšením sociálních a zdravotních služeb pro lidi s psychosociálním postižením. WHO spolupracuje s Oddělením ekonomických a sociálních záležitostí OSN (UNDESA) na integraci duševního zdraví do rozvojové agendy a programů na národní úrovni. „Musíme odstranit bariéry, které nadále vylučují osoby s mentálním nebo psychosociálním postižením,“ říká Sha Zukang, generální tajemník UNDESA. „Aby měly přístup k lepším příležitostem a mohly těžit z výhod plodů rozvoje, musejí být také zapojeny do navrhování politik a programů souvisejících s rozvojem.“ Zpráva WHO zdůrazňuje, že investováním do lidí s psychosociálním postižením lze zlepšit výsledky rozvoje. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 28 WHO QualityRights Modul průvodce Příklad 2: Výňatek z: Keňská vláda musí uznat autonomii lidí s mentálním postižením (25) „Cítil jsem se jako zvíře, které jde na porážku, a neměl jsem na výběr.“ Yusuf, muž s psychosociálním (mentálním) postižením z Nairobi. Zítra MDAC, nyní s názvem Validity, vydá v Nairobi klíčovou zprávu, která osvětlí systémové právní a sociální překážky pro lidi s mentálním postižením k tomu, aby mohli být plnoprávnými členy společnosti. Navzdory keňské ratifikaci Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením informuje 120stránková zpráva „Právo na právní způsobilost v Keni“ o rozšířených stigmatech a předsudcích vůči těm, které společnost považuje za „šílené“ nebo „nezdravé mysli“. Atieno, žena s mentálním postižením z venkovské komunity, popsala MDAC, jak byla sterilizována bez svého souhlasu: „Něco vám řeknu, vidíte to tady (zvedne blůzu a odhalí jizvu na břiše), tady mi provedli operaci. Je to antikoncepční metoda. Udělali to nám všem; nemůžeme mít děti. Měli se mě nejdříve zeptat, protože já děti miluju.“ Ndungu, muž s mentálním postižením žijící na keňském venkově, řekl MDAC: „Nemám občanku, protože jsem na hlavu. Moji strýcové to říkají, a dokonce to slýchávám někdy i od babičky, když mluví s lidmi.“ Oliver Lewis, výkonný ředitel MDAC, při vydání zprávy říká: „Naše zpráva dokumentuje porušování lidských práv včetně násilné sterilizace žen se zdravotním postižením, odmítnutí možnosti vzdělání nebo zaměstnání, nuceného psychiatrického ošetření bez řádných bezpečnostních opatření a celoživotní sociální izolace. Tato zpráva dává poprvé kdekoli v Africe hlas životním příběhům lidí s intelektuálním postižením a lidem s psychosociálním (mentálním) postižením.“ Florence Simbiri Jaoko, bývalá předsedkyně Keňské národní komise pro lidská práva, ve své předmluvě ke zprávě uvedla: „Tato zpráva výrazně rozšiřuje zaměření předchozí práce Keňské národní komise pro lidská práva tím, že přináší pohledy přímo zasažených osob včetně pečovatelů. V našich komunitách je odpovědnost za péči o osoby se zdravotním postižením často zcela na rodinných příslušnících, v důsledku čehož jsou jednání založena na soukromých a společensky přijatelných normách, které nemají přímý odkaz na právní normy nebo normy v oblasti lidských práv. Není proto překvapivé, že členové rodiny – častí pečovatelé / poskytovatelé základních potřeb – věří, že by měli rozhodovat za ty, o které pečují. Jako komunity a jednotlivci jsme kolektivně omezovali prostor a příležitosti pro lidi se zdravotním postižením, a to prostřednictvím našich soudů a netolerantních postojů.“ Nástroje pro psaní dopisů redaktorovi jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.10: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Tiskové/mediální zprávy. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 29 WHO QualityRights Modul průvodce Rozhovory (11) Novináři z rozhlasu, televize nebo novin mohou chtít vést rozhovor s členem nebo členy advokační skupiny, aby se dozvěděli více o advokační kampani. Existují tři běžné typy rozhovorů, se kterými se prosazovatelé často setkávají. Patří mezi ně: • žádosti o vyjádření živě a na místě prostřednictvím telefonu nebo televize; • živý rozhlasový nebo televizní rozhovor, ve kterém bude vysílání zahrnovat vše, co bylo řečeno; • předem nahraný rozhlasový nebo televizní rozhovor, který lze upravit. U rozhovorů je důležité být připraven, znát klíčová sdělení kampaně a mít dobré znalosti o výzkumu podporujícím prioritní problém a klíčová sdělení. Nástroje pro psaní dopisů redaktorovi jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.11: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Rozhovory. Elektronická advokacie a sociální sítě Údržba webových stránek s aktuálními a přehlednými informacemi může být použita jako prostředek ke vzdělávání veřejnosti a osob s rozhodovací pravomocí o záměrech, cílech, činnostech a prioritních otázkách organizace. Kromě toho mohou být webové stránky použity k online průzkumu veřejného mínění k otázce prioritního advokačního problému, což zase může poskytnout užitečné informace o politikách nebo intervencích, které by se nejlépe hodily k řešení zájmů organizace. Tyto informace se pak mohou stát základem budoucích aktivit kampaně, jako je tisková zpráva nebo dopis zástupci místní správy nebo ministrovi v této záležitosti. (11) Elektronická advokacie může prostřednictvím různých platforem sociálních sítí kampani pomoci také tím, že osloví více cílového publika, posílí veřejnou komunikaci, buduje a posiluje vztahy a podporuje zapojení. Platformy sociálních sítí zahrnují mimo jiné Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, blogy a další. Tyto platformy lze použít ke kontaktování, informování a mobilizaci skupiny lidí v souvislosti s konkrétním problémem. Tato strategie má řadu výhod včetně nízkých nákladů (někdy i žádných), schopnosti doručit aktuální zprávy cílové skupině a možnosti monitorování kampaně a její účinnosti – včetně zpětné vazby od cílové skupiny (např. prostřednictvím dotazování nebo vyžádání komentářů či reakcí na cílový problém). Různé platformy sociálních sítí se zaměřují na různé segmenty publika, takže výzkum demografie uživatelů platformy může pomoci identifikovat nejlepší spojení mezi činnostmi kampaně a platformou sociálních sítí. Při používání sociálních sítí je třeba mít na paměti některé obecné strategie, včetně: (26) • výběru konkrétních platforem, které budou nejen nejúčinnější, ale také zvládnutelné z hlediska času a úsilí; • zveřejňování pouze relevantního obsahu a zajištění toho, aby tento obsah pocházel z důvěryhodných a spolehlivých zdrojů; • pravidelné zveřejňování příspěvků; když není účet pravidelně aktualizován novými informacemi, je pravděpodobné, že publikum rychle ztratí zájem. Skupina může například naplánovat seznam příspěvků, které lze pravidelně aktualizovat. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 30 WHO QualityRights Modul průvodce • Stanovení jasných cílů toho, jak bude platforma sociálních sítí použita (např. pro sdílení informací o důležitých událostech nebo pro široké zapojení cílového publika do prioritního problému či obojí). • Kontrola a sledování obsahu (např. spam, nenávistné projevy, hrubý jazyk). S rostoucím využíváním platformy sociálních sítí a publikem se může stát, že bude nutné najmout někoho, kdo bude tyto platformy spravovat a řídit diskusi. Příklady využití elektronické advokacie a sociálních sítí Příklad 1: Globální kampaň společnosti Inclusion International o Právu rozhodovat (Right to Decide) (27) Inclusion International je mezinárodní síť lidí s mentálním postižením a jejich rodin hájící lidská práva lidí s mentálním postižením po celém světě. Inclusion International má vizi světa „ve kterém se lidé s mentálním postižením a jejich rodiny mohou stejnou měrou podílet na všech aspektech komunitního života a být v nich oceňováni“. V rámci této vize Inclusion International pracuje na vývoji strategií pro zvýšení povědomí o klíčových otázkách ovlivňujících životy lidí s mentálním postižením a jejich rodiny. Prostřednictvím kampaní a globálních zpráv Inclusion International umožňuje dát hlas lidem s mentálním postižením a jejich rodinám, aby byli vyslechnuti v otázkách, jako je chudoba, vzdělávání a začlenění do společnosti. Inclusion International zahájila celosvětovou kampaň Právo rozhodovat, která je důležitým nástrojem pro prosazování změny politiky a povědomí na národní a globální úrovni o článku 12 CRPD, který prosazuje, že s podporou jsou všichni lidé s mentálním postižením schopní rozhodovat a mít kontrolu nad svými životy. V rámci této globální kampaně o Právu rozhodovat společnost Inclusion International vytvořila na YouTube video, jehož cílem je zvýšit povědomí o cílech této kampaně a prioritních otázkách podpory lidských práv osob s mentálním postižením. Pro další informace viz: https://youtu.be/FdBwmE8dEhY. Příklad 2: Útěk z řetězů (Breaking the Chains), snaha elektronické advokacie s cílem ukončit zneužívání osob s psychosociálním postižením (28) Breaking the Chains je etnografický fotografický a filmový dokument o porušování lidských práv lidí s psychosociálním postižením. Breaking the Chains zobrazuje použití fyzického omezení a uvěznění lidí s psychosociálním postižením v Indonésii, které je v této zemi známé jako pasung a je též rozšířené v dalších zemích s nízkými středními příjmy. Tato kampaň přispívá k porozumění pasungu, důvodům jeho praxe, problémům, které je třeba překonat, a sociálnímu a politickému aktivismu potřebnému k odstranění této formy porušování lidských práv v zemích po celém světě. Až donedávna byl pasung téměř nezdokumentován mezinárodními médii. Breaking the Chains je prvním dokumentem svého druhu, který pasung ukotvuje v indonéské sociokulturní a sociopolitické situaci a dává hlas lidem s psychosociálním postižením v Indonésii a po celém světě. Cílem kampaně Breaking the Chains je také zvýšit povědomí a podnítit jednání a prosazování lidských Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 31 WHO QualityRights Modul průvodce práv na celosvětové úrovni. Kromě fotografických esejů a filmových dokumentů Breaking the Chains využívá k pokroku kampaně také různé platformy sociálních sítí, včetně Facebooku a Twitteru. Další informace naleznete na adrese: https://youtu.be/T3eFlUwhGi0. Příklad 3: Matky dětí s Downovým syndromem vytvořily video karaoke spolujízdy Členové facebookové skupiny pro děti s Downovým syndromem přišli s myšlenkou vytvořit video k oslavě Světového dne Downova syndromu. Rodiny natočily klipy ve stylu karaoke spolujízdy a poté je jeden otec sestříhal. Zpěvačka Christina Perri, jejíž píseň A Thousand Years zpívají, dala svolení k použití této písně a video podpořila. Video se stalo extrémně populárním na sociálních sítích s více než 4 miliony zhlédnutí na YouTube v roce 2018. Video si můžete prohlédnout na: https://youtu.be/lbSBD-efKLA. Nástroje pro elektronickou advokacii a sociální sítě najdete v Příloze 3, sekci 3.12: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Elektronická advokacie a sociální sítě. Využití soudů (29) Jedním ze způsobů prosazování, jakým lze zajistit, aby byla lidská práva v oblasti duševního zdraví a souvisejících odvětvích právně vymáhána, jsou strategické spory (soudní). Jedná se o častý prostředek k dosažení spravedlnosti pro jednotlivce, jehož práva byla porušena; jeho potenciální dopad se však vztahuje na změny v právu, praxi a povědomí veřejnosti. Je třeba se obrátit na právníky, kteří mají pochopení pro kauzu, již advokační skupina obhajuje. Při provádění strategických soudních sporů v oblasti prosazování by měl být případ pečlivě a promyšleně zvolen, aby byl reprezentativní pro mnoho dalších podobných případů a tím využitý k maximálnímu dopadu. Toto je důležité, protože příznivý rozsudek u jednoho případu bude mít vliv na rozhodnutí soudu v následujících případech jak na vnitrostátní, tak i mezinárodní úrovni. Úspěšné výsledky strategických soudních sporů mohou zahrnovat zviditelnění problému, vytvoření právního systému, který podporuje a respektuje lidská práva osob se zdravotním postižením, reforma práva, jež není v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, zajištění řádného porozumění a prosazování zákonů a zajištění toho, že lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, kteří zažili porušování svých práv, dosáhnou spravedlnosti a nebudou nadále oběťmi. Použití soudů je často přehlíženou metodou prosazování. Před zahájením takové kampaně by však měly být zváženy náklady a dostupné odborné znalosti. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 32 WHO QualityRights Modul průvodce Příklady využití strategických sporů Příklad 1: Organizace Validity, dříve Centrum pro podporu lidí s mentálním postižením (MDAC), využívá soudní spory k dosažení společenských změn u osob se zdravotním postižením (29) Organizace Validity, dříve Centrum pro podporu lidí s mentálním postižením (MDAC), je mezinárodní organizace, která využívá strategické soudní spory k prosazování lidských práv osob s psychosociálním a mentálním postižením. Validity spolupracuje s organizacemi (zejména s organizacemi osob se zdravotním postižením a organizacemi pro lidská práva) a s právníky v různých zemích, jejichž cílem je rozvíjet a vést soudní spory. Tyto vztahy umožňují Validity využít místní odbornost, spolupracovat s právníky, kteří udržují kontakt s klienty, a také s organizacemi, jež mohou využít rozsudky ke změně a zavádění zákonů. Program výzkumu a monitorování organizace Validity navíc podporuje její strategické spory tím, že identifikuje konkrétní porušování práv, což slouží jako základ pro zprávy, k nimž mohou vládní reakce poskytnout přímé důkazy. Takticky využívá advokační činnost, aby se zvýšila pravděpodobnost, že soudci rozhodnou ve prospěch žalobců a v návaznosti na úspěšné (a neúspěšné) soudní rozsudky. Program organizace na budování způsobilosti podporuje strategické soudní spory posilováním právnických dovedností a specifických právních znalostí právníků a obhájců s cílem zlepšit strategie soudních sporů. Evropský soud pro lidská práva například rozhodl, že Rusko porušuje četná lidská práva mladého muže s mentálním postižením. Zásluhou organizace se případ dostal před soud. (30) Pro další informace viz: http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human-rights-court- holds-russia-violated-rights-man-mental -health-disabiliti. Příklad 2: Disability Rights International (31) Meziamerická komise pro lidská práva v tiskovém prohlášení uvedla, že po letech zneužívání, násilí a vykořisťování v sirotčincích a psychiatrických zařízeních musí Guatemala podniknout naléhavá opatření, aby vrátila děti do jejich rodin a zadržované pacienty psychiatrické péče do společnosti. Prohlášení Meziamerické komise vyplývá z právních kroků, které podnikla organizace Disability Rights International (DRI). Spolu s guatemalskou Procuradoria de Derechos Humanos (PDH) zastupuje DRI stovky dětí, které přežily oheň v Hogar Seguro Vírgen de la Asunción, jenž zabil 41 dívek v březnu 2017 (viz zpráva DRI „After the Fire“ a komentář ve Washington Post). Dívky, které byly zabity, protestovaly proti pohlavnímu zneužívání a nucené prostituci v sirotčinci. Místo utrácení peněz za opravu dětských domovů požaduje DRI a PDH, aby byly všechny děti včetně těch se zdravotním postižením vráceny do svých rodin a komunit. Ve spolupráci s hlavní skupinou pro práva osob se zdravotním postižením Guatemaly, Collectivo de Vida Independiente, podala DRI také kolektivní stížnost, ve které zastupovala stovky lidí se zdravotním postižením zadržených v psychiatrickém zařízení Federico Mora. Toto psychiatrické zařízení bylo v dokumentu BBC natočeného s DRI označeno jedním z nejnebezpečnější na světě. Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením také reagoval na vyšetřování DRI tím, že uvedl, že umisťování do sirotčince v Guatemale by mělo být ukončeno. DRI požádala výbor CRPD, aby stejnou zásadu aplikoval u všech dětí, když koncem tohoto roku přijme obecný komentář k právu na Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 33 WHO QualityRights Modul průvodce Nástroje pro strategické soudní spory jsou uvedeny v Příloze 3, sekci 3.13: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Strategické soudní spory. Využití mezinárodních nástrojů v oblasti lidských práv Byla zavedena řada mezinárodních norem, smluv a úmluv, které mají zajistit, že práva všech lidí – včetně osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním – budou dodržována a respektována. Advokační skupiny mohou hrát zásadní roli při prosazování lidských práv přímým zapojením do mezinárodního systému lidských práv a prací různých orgánů pro monitorování smluv, které jsou odpovědné za dohled nad zaváděním příslušných úmluv. Každá úmluva Organizace spojených národů má orgán pro lidská práva, který odpovídá za dohled nad zaváděním úmluv a smluv. Například na Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením dohlíží Výbor pro práva osob se zdravotním postižením. Vzhledem k významu úmluvy při stanovování práv a povinností týkajících se osob se zdravotním postižením může být užitečné, když se advokační skupiny zapojí do aktivit tohoto výboru. Vlády, které ratifikovaly úmluvy a dohody, se dohodly, že každé čtyři až pět let budou informovat odpovědný kontrolní orgán dohody o krocích, které přijaly k provedení ustanovení úmluvy. Podobně mohou také advokační skupiny předkládat zprávy (někdy známé jako souběžné nebo stínové zprávy) kontrolnímu orgánu dohody, který tyto zprávy přezkoumá společně se zprávami předloženými vládou. Na základě zpráv předložených jak státem, tak advokační skupinou bude kontrolní orgán dohody projednávat situaci v oblasti lidských práv s vládou a následně vydávat závěrečná zjištění, která obsahují doporučení k opatřením, jež vláda musí přijmout, aby zlepšila implementaci úmluvy nebo dohody. Zprávy předkládané advokačními skupinami kontrolnímu orgánu dohody jsou důležité, protože nabízejí klíčové příležitosti: • vyjádřit obavy a provádět advokační činnost na mezinárodní úrovni; • zajistit, aby kontrolní orgán dohody měl úplný a přesný obraz o stavu lidských práv v zemi a nespoléhal se pouze na zprávy vlády dané země; • zajistit, aby vlády byly odpovědné za záležitosti, které jsou pro organizaci důležité; tím se vytváří zvýšený tlak a naléhavost při řešení těchto problémů; • pracovat v koalici s dalšími organizacemi s podobnými zaměřeními a obavami. Advokační skupiny se mohou také zapojit do jiného klíčového mechanismu lidských práv v rámci systému OSN – Rady pro lidská práva. Rada má svůj vlastní mechanismus podávání zpráv o stavu Universal Periodic Review, který umožňuje zapojení nevládních organizací, organizací osob se integraci do komunity. Pro další informace viz: https://www.driadvocacy.org/victory-guatemala-right-live-community/. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 34 WHO QualityRights Modul průvodce zdravotním postižením a jiných subjektů. Podobné příležitosti a mechanismy existují také v regionálních systémech lidských práv včetně afrických, meziamerických a evropských mechanismů lidských práv. Nástroje pro zaváděcí činnosti naleznete v Příloze 3, sekci 3.14: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Zaváděcí činnosti. Příklady použití mechanismů lidských práv Příklad 1: Používání nástrojů pro lidská práva k advokační činnosti – stínová zpráva o zavádění CRPD V roce 2012 se hlavní nevládní organizace v Austrálii dohodly na vypracování souběžné zprávy o zavádění CRPD. První stínová zpráva CRPD byla výsledkem tříletého procesu a rozsáhlých konzultací s lidmi se zdravotním postižením a jejich zastupujícími organizacemi. Jednotlivci mohli přímo přispět ke zprávě poskytnutím informací o praktických obtížích, se kterými se setkali při výkonu lidských práv stanovených v Úmluvě. Tuto zprávu využil Výbor pro práva osob se zdravotním postižením při vydávání připomínek a doporučení ohledně povinností Austrálie týkajících se Úmluvy. Další informace naleznete na: http://www.globaldisabilityrightsnow.org/. Příklad 2: Mezinárodní advokační činnost koalice organizací haitských osob se zdravotním postižením u Výboru CRPD (33) Haiti ratifikovalo Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením v roce 2009 a v roce 2017 provedlo své první přezkoumání výborem CRPD ohledně toho, jak se v zemi zavádějí práva Úmluvy. V té době koalice haitských organizací osob se zdravotním postižením vypracovala souběžnou zprávu jako součást procesu přezkoumání v zemi. Byla to příležitost pro organizace zdravotně postižených včetně organizací zastupujících osoby s psychosociálním a mentálním postižením vyjádřit své obavy týkající se politik a programů pro osoby se zdravotním postižením na Haiti. Tento příklad upozorňuje na to, jak lze provádět advokační činnost na mezinárodní úrovni a jak je možné ovlivnit tvorbu veřejných politik na vnitrostátní úrovni. Chcete-li si prohlédnout alternativní zprávu o Haiti, viz: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=INT%2fCRPD% 2fICO%2fHTI%2f27387&Lang=en. Chcete-li si prohlédnout všechny státní zprávy, viz: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=1204&Lan g=en. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 35 WHO QualityRights Modul průvodce Vypracujte klíčová sdělení Jakmile budou identifikovány aktivity, cíle a ukazatele, je na čase vypracovat klíčová sdělení, která budou obsažena v aktivitách kampaně. Mezinárodní nevládní organizace Training and Research Centre (2008) (34) definuje advokační sdělení jako „stručné a přesvědčivé prohlášení o cíli vaší advokační činnosti, které zachycuje: • čeho chcete dosáhnout; • proč toho chcete dosáhnout (včetně pozitivních nebo negativních důsledků nečinnosti); • jak navrhujete tohoto dosáhnout; • jakou formu jednání očekáváte od publika? Mějte na paměti, že klíčová sdělení se mohou lišit pro různá publika a mohou být sdělovány v různých formách podle potřeb dané konkrétní cílové skupiny (např. psaná, verbální, vizuální, zvuková a jiná média). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 36 WHO QualityRights Modul průvodce Příklady klíčových sdělení Příklad 1: CBM používá CRPD a infografiku cílů udržitelného rozvoje (35) V únoru 2016 CBM spustila infografiku propojující postižení, lidská práva a cíle OSN v oblasti cílů udržitelného rozvoje (SDG). Zpráva konkrétně uvádí důležitý vztah mezi SDG a CRPD a zdůrazňuje, že práva osob se zdravotním postižením musejí podporovat všechny činnosti zavádění SDG. Další informace naleznete na: http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and-the-CRPD- 501728.php. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 37 WHO QualityRights Modul průvodce Příklad 2: QualityRights Gudžarát, Indie (36) Cílem QualityRights Gudžarát bylo zlepšit kvalitu péče a lidských práv osob s psychosociálním postižením v celém státě Gudžarát v západní Indii tím, že pomohlo službám duševního zdraví vyvinout podpůrné a ohleduplné prostředí zaměřené na zotavení lidí, kteří tyto služby využívají. V červenci 2015 projekt pomohl zorganizovat informační kampaň na podporu duševního zdraví a povzbudil lidi k šíření povědomí a pokračování v rozhovoru o právech lidí s psychosociálním postižením. Díky kampani jsou občané Gudžarátu vyzýváni, aby v zájmu duševního zdraví jednali, sjednotili se a posílili. Další informace naleznete na: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en a https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about /. Osobní příběhy Silnou součástí každého sdělení může být vyprávění osobních příběhů. Může to být účinný způsob, jak informovat veřejnost o výzvách, s nimiž se setkávají lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním nebo jejich rodiny a partneři v péči. Osobní příběhy lze zahrnout do různých fór a mohou být významnou součástí jakékoli kampaně. Osobní příběhy lze například zapisovat, publikovat v médiích, na webových stránkách nebo je zfilmovat; příběhy lze tedy sdílet prostřednictvím organizovaných rozhovorů nebo panelů, čtení nebo promítání filmů. Nalezení kreativních způsobů, jak začlenit osobní příběhy do klíčových sdělení advokačních kampaní, je cesta, jak upoutat pozornost cílového publika. Při zahrnutí osobních příběhů je důležité zajistit, aby: • osoba, která je subjektem příběhu, dala souhlas s vyprávěním příběhu; • jména lidí zůstala anonymní a pokud možno nevystopovatelná; • klíčové sdělení nebo téma příběhu bylo jasné a zřejmé. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 38 WHO QualityRights Modul průvodce Příklady osobních příběhů Příklad 1: Demence: Můj nový svět (37) Níže je osobní příběh Kate Swafferové, spoluzakladatelky a členky správní rady společnosti Dementia Alliance International. Přestože se Kate nyní necítí zoufalá a prostřednictvím sebeprosazování a zmocňování našla způsoby, jak žít s demencí, sdílí své osobní pocity poté, co u ní byla poprvé diagnostikována demence v mladším věku. „Demence je nezvaný návštěvník mého světa, nevítaný dárek na začátku 50. narozenin, takového, ve kterém se zdá, že mé staré já se rychle pohybuje směrem k novému já. Jsem tažena na této cestě a nemůžu se vrátit zpět domů, protože uhání jako expresní vlak bez brzd. Čtu a pak zapomenu; Čtu, dělám si poznámky a pak zapomenu; Čtu, zvýrazňuji a dělám si poznámky a stále zapomínám. Ta fotografická paměť, kterou jsem kdysi měla, je pryč, mrtvá a úplně pohřbená. Moje vysoce fungující mysl proklouzla pryč, někdy se ukáže jako duch, aby mě ošálila a já uvěřila, že to bude v pořádku, ale zůstává mimo můj dosah. Slova teď nemají význam a celé kusy mé paměti mizejí. Hora, na kterou lezu, je konečná, ale i když se dostanu na vrchol, nedojde k žádnému slavnostnímu zapíchnutí vlajky ani si nebudu pamatovat na stoupání, a když sejdu dolů, nebudu si pamatovat, že jsem tam byla. Někteří mí přátelé mi říkají, že nejsem afatická, že si nepamatuji o nic méně než oni, že jejich svět je stejný jako ten můj. Říkají, že stárnu a tak to je, tak ať si na to zvyknu. Ptám se sama sebe: ,Co oni o tom ví?‘ Mýlí se. Je to jiné… Zákeřně mě to připravuje o normální existenci a je velmi ponižující a nemotorné s tím žít, krade to mou duši a ohrožuje mou samotnou existenci. Chodit na procházky mě znervózňuje. Každý den mi nyní přijde jako zbrusu nový, až na to, že se moje tělo cítí velmi staré a unavené. Uvědomuji si, že psaní o mé demenci není pouhou možností a že bez ohledu na to, jak dlouho potrvá, než bude čitelné a jeho čtení užitečné, je to důležité pro zvládání tohoto onemocnění. Je to možná jediná forma terapie, která zmírní můj stres a slzy. Většina dní je nyní snahou o to, abych pouze neseděla v koutě a neplakala, abych se nevzdávala a nepoddávala se tomu. Vyžaduje velké množství emocionální snahy žít „normální“ existenci a je to skutečně nejvíce ponižující a nejděsivější zkušenost, jakou jsem zažila, s pocitem ubohosti, který jsem doposud neokusila. Toto nové místo je plné skrytého a blížícího se šílenství, plné lidí, kteří už šeptají za zavřenými dveřmi daleko od mých uší, snaží se připravit na mou smrt a jak se s ní já i oni vypořádáme. Nabízejí mi slova útěchy a něžně mě plácají po zádech s dobrým úmyslem, ale neuvědomují si, že to obvykle způsobí, že se cítím jako malomocná, jako bych měla být litována. Jsou to oni, kteří se s tím budou muset nakonec vyrovnat, protože já budu ztracena ve světě utlumení a domnělé radosti, mimo reálný svět a jeho obyvatele. A tak se stále ptám: „Jsem snad já tou šťastnou na tomto podivném místě zvaném demence?‘ Možná ano.“ Příklad 2: Právo na právní způsobilost v Keni: Atienin příběh (38) Začátkem dubna 2014 vydala organizace Validity, dříve Centrum pro podporu lidí s mentálním postižením (MDAC), „Právo na právní způsobilost v Keni“. Zpráva poprvé zdůrazňuje samotné hlasy osob s psychosociálním postižením, nastiňuje potřebu zásadních právních a sociálních reforem Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 39 WHO QualityRights Modul průvodce a rovněž poskytuje komplexní doporučení pro uvedení Keni do souladu s mezinárodním právem, zejména s právem na způsobilost k právním úkonům zaručeným článkem 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením neboli CRPD. Zpráva odhaluje hluboce zakořeněný útlak lidí s mentálním a psychosociálním postižením a naléhavě vyzývá keňskou vládu, aby přijala praktická opatření k řešení rozšířeného společenského stigmatu, který omezuje každodenní život lidí s mentálním postižením. Do této zprávy bylo zahrnuto několik klíčových dokumentů – včetně osobních příběhů, z nichž jeden byl od Atieno, ženy s mentálním postižením žijící v Keni. Příklad 3: Projekt MindFreedom Personal Story Project: Beateův příběh (39) Projekt MindFreedom Personal Story Project shromažďuje příběhy přeživších psychiatrické péče a uživatelů duševního zdraví o jejich zkušenostech s přežitím, odporem, zotavením a svobodným rozhodováním v systému duševního zdraví. Beate Braun sdílí svůj osobní příběh níže. „Strávil jsem asi deset let svého života v psychiatrických léčebnách a mimo ně. Byl jsem venku dva roky a silně vnímám, že mi nemocnice způsobila více škody než užitku. Když jsem byl poprvé označen za osobu trpící chronickou schizofrenií, cítil jsem se na dně, na dně a zase na dně. Nejhorší součástí pobytu v nemocnici byly pravděpodobně nucené léky. Dvakrát až třikrát denně chodili Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 40 WHO QualityRights Modul průvodce zaměstnanci nemocnice s jehlou a píchali mi silné léky. Byly tak silné, že jsem se kousal do rtu a padal na zem. Nucené léky mi způsobovaly tyto strašné křeče. Když jsem si stěžoval, doktor mi řekl, že lžu, že nemám křeče, a neudělal nic, aby mi pomohl. Cítil jsem se tak bezmocný. Když máte diagnózu schizofrenie, mluví s vámi, jako byste tam nebyli. Mluví o vás, ale ne s vámi a vy to musíte poslouchat. Ale když opravdu chcete mluvit, doktoři a sestry v nemocnici nemají na rozhovor čas. Jedna ze smutných věcí je, že bez souhlasu státu by nemohli dělat to, co mi dělali. Museli získat souhlas soudce, aby mi tyto léky mohli nutit. Momentálně není moje dávka [léků] moc vysoká. Starám se o sebe tím, že jezdím na kole 20 km denně. Procházím se se psem, abych udržel dávku léků na minimu. Už nepiju ani nekouřím, ani neužívám jiné drogy, což pomáhá. Jedna věc, která mi opravdu pomohla, bylo vědomí toho, že nejsem nemocný. Jsem jen lidská bytost jako všichni ostatní. Jak stárnu, stále více se zajímám o knihy a věci o duchovnu a více si užívám život. Maluji olejové malby na plátno o mystických tématech a čtu o jiných umělcích. Cítím, že můj sociální aktivismus se teprve rodí. Nyní čtu dvě knihy měsíčně o organizaci a tak dále. Je to dobré pro mou duši.“ Příklad 4: Stigma demence, pořád jsem to já a mám hodně jak přispět, Irsko Irská společnost Alzheimerovy choroby vydala video ukazující osoby s diagnózou demence, jak vyprávějí své příběhy. Forget the stigma, https://youtu.be/euvfdJLlnAQ, The Alzheimer Society of Ireland (1:34), zpřístupněné 9. 4. 2019. 3. Identifikujte zdroje a financování Jakmile je každá činnost nastíněna a vyvinuta, je nutné spočítat náklady, aby bylo zajištěno, že jsou k dispozici odpovídající finanční prostředky na pokrytí provádění činností. Nejprve je třeba určit zdroje financování pro provádění požadovaných činností. Tyto mohou zahrnovat: • náklady na činnosti (např. video, tisk, design, web, použití médií, schůzky), • náklady na správu (např. kopírování, e-mail, počítač), • cestovní náklady (např. letenky, ubytování, doprava na schůzky a ze schůzek), • fyzický prostor, • náklady na šíření (např. e-mail, pošta, telefon), • občerstvení, • náklady na stravování (pro ty, kteří se nemohou účastnit nebo přispět bez finanční pomoci). Dále by měly být vypočítány náklady na každý zdroj nebo aktivitu, aby bylo možné vyčíslit celkové náklady na kampaň. Nakonec by se měl zvážit způsob, jakým budou požadované zdroje financovány, včetně pochopení toho, jaké stávající financování je již k dispozici a jaké realistické možnosti existují pro nalezení dalších zdrojů. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 41 WHO QualityRights Modul průvodce Příklady možných zdrojů financování zahrnují: • dárcovské agentury a filantropické organizace (např. poskytování grantů), • místní nevládní organizace a zdravotnické služby (např. poskytování kancelářských prostor nebo zasedacích místností zdarma), • místní firmy (např. darování služeb nebo položek, jako jsou občerstvení nebo ceny). Jestliže celkové náklady na provádění činností kampaně nejsou dostatečné, může být nutné přijít s novými, dostupnějšími činnostmi, nebo alespoň upřednostnit ty činnosti, které je nejdůležitější provádět a které budou mít největší dopad. V některých zemích může být registrace jako nevládní organizace předpokladem pro získání finančních prostředků. 4. Jednejte: implementujte, monitorujte a vyhodnoťte Před provedením kampaně je důležité zkontrolovat všechny předchozí kroky. Kromě toho mohou při realizaci kampaně nastat neočekávané okolnosti (dobré i špatné), což může znamenat návrat a odpovídající revizi plánu. To bude vyžadovat důkladnou kontrolu všech dříve zmiňovaných složek kampaně. Pro tento proces kontroly mohou být užitečné následující otázky: • Existuje dostatečné financování pro provádění činností kampaně? • Jsou cíle realistické? Jsou aktuální? • Existuje dostatečná podpora pro provedení kampaně? • Byla vyvinuta silná partnerství a aliance? • Souvisejí aktivity kampaně přímo se záměrem a cíli? Změny, které by mohly být vyžadovány, zahrnují omezování aktivit nebo zaměření se zpočátku pouze na jednu aktivitu a na další později. Advokační skupina mohla například navrhnout komplexní kampaň elektronické advokacie, ale později zjistila, že nemá dostatek dobrovolníků, kteří by pravidelně sledovali a aktualizovali všechny vybrané platformy sociálních sítí (webové stránky, Facebook a Twitter). Jakmile si to skupina uvědomí, může se rozhodnout snížit své úsilí v oblasti elektronické advokacie a používat pouze stránky Facebooku, které může pravidelně aktualizovat. Advokační skupina se také mohla rozhodnout navštívit všechny vyšší vládní úředníky, ale později zjistila, že nemá dostatečné finanční prostředky na pokrytí cestovních nákladů. Po zvážení se může rozhodnout provést fundraisingovou iniciativu, aby zajistila nezbytné financování cestovních nákladů. Pamatujte, že efektivní advokační kampaň není snadná. Úspěch není zaručen ani s velkou motivací, plánováním a dobrou organizací. Mezi příklady problémů, které mohou nastat při implementaci, patří: • Odpor: Advokační skupiny se mohou setkat s odporem tvůrců politik, odborníků z praxe a dalších, kteří neuznávají odborné znalosti a zkušenosti, jež osoby s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním přinášejí do rozhodovacích procesů. CRPD však vyžaduje, aby se osoby se zdravotním postižením Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 42 WHO QualityRights Modul průvodce účastnily všech procesů ohledně otázek, které se jich týkají, a proto může být zapotřebí trvalé lobbování pro překonání tohoto odporu a zajištění toho, aby se slogan „nic o nás bez nás“ stal skutečností. • Nedostatek podpory: Některé advokační kampaně nejsou účinné, protože nejsou podporovány dostatečným počtem zúčastněných stran. Udržitelnost advokačních aktivit se zvyšuje s organizační podporou. Advokační kampaně jsou efektivnější, jestliže je kauza kolektivní a podporuje-li jednotlivé prosazovatele silná organizace. • Odolnost vůči změnám: Pro mnoho lidí je přijetí změny náročné, a to včetně mnoha problémů, kterým čelí lidé s psychosociálními, intelektuálními či kognitivními postiženími, nebo problémů, které prosazují rodiny a partneři v péči. Důležité je neztratit ze zřetele malé dílčí změny, ke kterým může docházet v průběhu času. Ty mohou v konečném součtu vytvářet větší a viditelnější zlepšení. • Diskriminace: V komunitě stále existuje velká diskriminace vůči lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Informace a vzdělávání přispějí ke snížení předsudků, ale konkurenční tlaky omezí jejich dopad. Čas a sebereflexe jsou potřeba k tomu, aby se komunitní postoje posunuly pozitivně směrem k nediskriminaci. Advokační aktivity se musejí zabývat jak tendencemi lidí diskriminovat, tak převládajícími názory komunity na sociální spravedlnost. • Politická podpora: Dobrá věc může být podkopána nedostatkem politické vůle. Dobrý nápad může být příliš časově nebo situačně náročný. S ohledem na to by problém, který je třeba řešit, měl být pečlivě zvolen a spárován s klíčovými událostmi a příležitostmi propagovat klíčová sdělení. • Kontinuita: Advokační činnost vyžaduje dlouhodobé úsilí a motivaci. Postupem času mohou lidé ztratit zájem o věc. Z tohoto důvodu musejí být v této oblasti dlouhodobí zastánci. Scénář: Výzvy týkající se sebeobhajování v Kambodži, Myanmaru a Thajsku (40) Nastavení advokačního procesu může být náročné. Advokační hnutí čelí v každé zemi jedinečným překážkám. Přesto je možné identifikovat společné výzvy. Skupiny sebeobhajoby z Kambodže, Myanmaru a Thajska se například zúčastnily semináře v roce 2010 a sdílely navzájem výzvy, kterým čelí. Mezi tyto výzvy patřily mimo jiné omezená finanční a technická podpora, omezené techniky pro marketingové projekty a omezené vlastnictví. Monitorování a hodnocení Jak již bylo uvedeno výše, očekává se, že advokační kampaně povedou ke změnám znalostí, postojů a chování nebo ke změnám na úrovni politiky a práva. Monitorování a hodnocení se stávají zásadní pro pochopení toho, zda kampaň měla zamýšlený dopad. Zahrnuje měření toho, zda bylo dosaženo stanovených dílčích cílů podle ukazatelů definovaných v plánu kampaně (viz Určení dílčích cílů a ukazatelů). Výsledek hodnocení může být sdílen s partnery (např. médii, dárci atd.). Při provádění hodnocení je třeba zvážit následující otázky: (7) • Zasáhla sdělení cílová publika? • Jak publika reagovala na klíčová sdělení? • Byla partnerství (členové/koalice) úspěšná v upoutání pozornosti na danou problematiku a v budování podpory advokačního cíle? • Jsou dílčí cíle považovány za splněné na základě předdefinovaných ukazatelů? • Jaký byl dopad a výsledek kampaně? Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 43 WHO QualityRights Modul průvodce • Měla kampaň různý dopad na různé populace? Proč ano/ne? • Byly cíle splněny? Příklad monitorování a hodnocení Hodnocení „see me“ – národní skotské kampaně proti stigmatu duševního zdraví a diskriminaci (7) Za účelem řešení negativních postojů a chování, které systematicky znevýhodňují osoby s psychosociálním postižením a osoby v jejich blízkosti, byla ve Skotsku v říjnu 2002 zahájena kampaň „see me“. Účelem je bojovat proti stigmatizaci a diskriminaci lidí s psychosociálním postižením. Kampaň „see me“ má pět základních cílů: • Řešení stigmatizace a diskriminace zvyšováním povědomí veřejnosti o tom, jak tyto ovlivňují osoby s psychosociálním postižením, a zlepšením porozumění duševnímu zdraví ze strany veřejnosti. • Vyloučit jednotlivé incidenty stigmatizace a diskriminace. • Zapojit lidi do antistigmatizačních aktivit napříč Skotskem na národní a místní úrovni a napříč sektory a zájmovými komunitami. • Zajistit, aby byly slyšet hlasy a zkušenosti lidí s psychosociálním postižením a jejich rodin/partnerů v péči. • Podporovat kulturu vzdělávání a hodnocení celou svou agendou, aby bylo možné prokázat účinnost. Hodnocení kampaně mělo pět cílů: • Zjistit, jak byla kampaň zřízena, financována a rozvíjena – včetně toho, jak byly činnosti vybírány a jaké faktory ovlivnily průběžný vývoj a zaměření činností v průběhu času. • Posoudit účinnost kampaně, co se týče její schopnosti oslovit cílové publikum, zvýšit povědomí o stigmatizaci a diskriminaci, a změnit postoje vůči lidem s psychosociálním postižením. • Posoudit, zda a jak se změnila praxe mediálních profesionálů ve vztahu k informování o problémech v oblasti duševního zdraví od zahájení kampaně „see me“. • Prozkoumat zkušenosti mediálních dobrovolníků „see me“ v souvislosti s jejich zapojením do kampaně. • Identifikovat a zvážit prostřednictvím konzultací s klíčovými zúčastněnými stranami způsoby, jak lze ve Skotsku pokročit v boji proti stigmatizaci a diskriminaci, včetně toho, jaké by měly být klíčové cíle a činnosti a kde by se taková práce mohla provádět. Ke splnění těchto záměrů a cílů byla při hodnocení použita kombinace primárně kvalitativních metod. Patří mezi ně analýza dokumentů, osobní a telefonické rozhovory, workshopy a průzkumy. Účastníci představovali širokou škálu skutečných nebo potenciálních zúčastněných stran, včetně osob s psychosociálním postižením a jejich rodin nebo partnerů v péči, vládních zainteresovaných stran, odborníků v oblasti médií, dobrovolných organizací a dalších organizací a agentur, jejichž úkolem je pomáhat řešit stigmatizaci a diskriminaci, se kterou se setkávají lidé s psychosociálním postižením. Pro další informace viz: https://www.seemescotland.org/. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 44 WHO QualityRights Modul průvodce Reference 1. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1/9789241563949_eng.pdf, accessed 2 February 2017). 2. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 3. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP) [website]. 2013. (https://www.facebook.com/PANPPD/, accessed 16 February 2017). 4. Self-advocacy for inclusion: a global report [online publication]. London: Inclusion International; 2016. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2016/11/Global-report-on-self-advocacy.pdf, accessed 20 November 2018). 5. Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202 013%29%20CBM%20The%20Self%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20S ervice%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 6. Pathfinder International. Straight to the point: mapping an advocacy strategy [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an-advocacy- strategy/, accessed 16 February 2017). 7. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [online publication]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. (http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_to_Advocacy.pdf, accessed 16 February 2017). 8. Stop the global epidemic of chronic disease: a practical guide to successful advocacy [online publication]. Geneva: World Health Organization; 2006. (http://www.who.int/chp/advocacy/en/, accessed 16 February 2017). 9. An analysis of the status of implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities in the Caribbean. United Nations Economic Commission for Latin America and the Caribbean (UN ECLAC). ECLAC Subregional Headquarters for the Carribean Port of Spain; February 2011. (https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf, accessed 16 February 2017). 10. Church C, Rogers M. Designing for results: integrating monitoring and evaluation in conflict transformation programs [online publication]. Washington (DC): Search for Common Ground; 2006. (https://www.sfcg.org/Documents/manualpart1.pdf, accessed 16 February 2017). 11. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (http://www.phaiwa.org.au/wp-content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in-Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf, accessed 16 February 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 45 WHO QualityRights Modul průvodce 12. The kit: A guide to the advocacy we choose to do – a resource kit for consumers of mental health services and family carers [online publication]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. (http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/resources/Guide-to-advocacy-we- choose-the-kit.pdf, accessed 16 February 2017). 13. ActionStation. The people's mental health report: a crowdfunded and crowdsourced story- based inquiry into the public mental health system in Aotearoa New Zealand [website]. Wellington: ActionStation; 2018. (https://www.peoplesmentalhealthreport.com, accessed 20 November 2018). 14. Mental Health America mission kit series. Advocacy 101: Getting started [online publication]. Alexandria (VA): Mental Health America. (http://www.mhankyswoh.org/Uploads/files/Advocacy_Guide.pdf, accessed 16 February 2017). 15. Guidelines for writing a policy brief [online publication]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. (https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guideline s_for_Writing_a_Policy_Brief.pdf, accessed 16 February 2017). 16. O'Toole S. A letter to the Editor of the Irish Times from CBM Ireland CEO Sarah O'Toole [website]. Monaghan: CBM Ireland; n.d. (http://www.cbm.ie/A-letter-to-the-Editor-of-the- Irish-Times--510367.php, accessed 16 February 2017). 17. Harrington K. Why I’m supporting Mencap [web page]. London: Mencap; 2018. (https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap, accessed 20 November 2018 ). 18. Mad Pride FAQs [web page]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. (http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently-asked- questions/mp-faq, accessed 20 November 2018). 19. International Day of Persons with Disabilities - 3 December [web page]. New York (NY): United Nations; 2018. (http://www.un.org/en/events/disabilitiesday/, accessed 20 November 2018). 20. Holding public forums [website]. Melbourne: Our Community Pty Ltd. (https://www.ourcommunity.com.au/advocacy/advocacy_article.jsp?articleId=2412, accessed 16 February 2017). 21. Huberman B, Klaus T, Davis L. Strategies guided by best practice for community mobilization [online publication]. Washington (DC): Advocates for Youth; 2014. (http://www.advocatesforyouth.org/storage/advfy/documents/Factsheets/strategies%20gui ded%20by%20best%20practice_8-11-14.pdf accessed 16 February 2017). 22. MindFreedom International [website]. Eugene (OR): MindFreedom International. (http://www.mindfreedom.org/, accessed 16 February 2017). 23. I got better [website]. Eugene (OR): MindFreedom International. (http://igotbetter.org/about, accessed 16 February 2017). 24. People with mental disabilities cannot be forgotten, WHO urges development programmes to include people with mental and psychosocial disabilities [website]. Geneva and New York: World Health Organization; 2010. (http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2010/mental_disabilities_20100916/en/, accessed 16 February 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 46 WHO QualityRights Modul průvodce 25. Kenyan government must recognise autonomy of people with mental disabilities [press release]. Nairobi and Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. (http://mdac.org/sites/mdac.org/files/mdac_kenya_legal_capacity_press_release_1apr2014 _1.pdf, accessed 16 February 2017). 26. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [website]. Washington (DC): American Association of University Women. (http://www.aauw.org/resource/how-to-use-social-media-for-advocacy/, accessed 16 February 2017). 27. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 28. Colucci E. Breaking the chains [website]. Movie-ment.org. (https://movie- ment.org/breaking-the-chains/, accessed 16 February 2017). 29. Strategic litigation [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2011. (http://mdac.org/en/what-we-do/strategic_litigation, accessed 16 February 2017). 30. Europe’s highest human rights court holds that Russia violated rights of man with mental health disabilities [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2008. (http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human-rights-court-holds-russia- violated-rights-man-mental-health-disabiliti, accessed 16 February 2017). 31. Inter-American Commission on Human Rights orders Guatemala to protect children and adults from abuses in psychiatric facility [website]. Washington (DC): Disability Rights International (DRI); 2012. (http://www.driadvocacy.org/inter-american-commission-on- human-rights-orders-guatemala-to-protect-children-and-adults-from-abuses-in-psychiatric- facility/, accessed 16 February 2017). 32. Civil society report to the United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities [online publication]. Australia: Disability Rights Now (DRN); 2012. (http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=7 73&Lang=en, accessed 16 February 2017). 33. Haitian DPOs dialogue with CRPD Committee [web page]. Boston (MA): Disability Rights Fund; 2017. (http://disabilityrightsfund.org/our-impact/our-stories-of-change/haitian-dpos- dialogue-crpd-committee, accessed 20 November 2018). 34. Coulby H. Advocacy and campaigning course toolkit. Oxford: International NGO Training and Research Centre; 2008. 35. New resources on Agenda 2030 and the CRPD [website]. Bensheim: CBM International; 2016. (http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and-the-CRPD-501728.php, accessed 16 February 2017). 36. Quality Rights Gujurat. Geneva: World Health Organization Newsletter; 2015. (https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about/, accessed 12 February 2019). 37. Swaffer K. Dementia: my new world [website]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014. (http://www.dementiaallianceinternational.org/dementia-new-world-kate- swaffer/, accessed 16 February 2017). 38. Kenya – Right to legal capacity [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. (http://mdac.info/en/kenya, accessed 16 February 2017). 39. Personal stories, Beate Braun [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2002. (http://www.mindfreedom.org/personal-stories/braunbeate, accessed 16 February 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 47 WHO QualityRights Modul průvodce 40. Osamu N. Promotion of self-advocacy of persons with intellectual disabilities – case of Myanmar. Ars Vivendi Journal. 2013;4(March):13–7. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 48 WHO QualityRights Modul průvodce Přílohy Příloha 1: Porozumění právům a prosazování práv osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním Byla zavedena řada mezinárodních norem, dohod a úmluv, které zajišťují podporu a dodržování práv osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Mezinárodní rámec pro lidská práva Mezinárodní rámec (OSN) a regionální rámce pro lidská práva představují důležité prostředky podpory a ochrany práv lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Lidská práva jsou přiznávána všem lidem na základě jejich lidskosti, a tudíž mají lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním rovněž nárok na stejná lidská práva na totožném základě jako ostatní. Klíčové dohody OSN a regionální dohody o lidských právech Dohody OSN Regionální dohody • Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/C onventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx • Všeobecná deklarace lidských práv http://www.un.org/en/documents/udhr/ • Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech http://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pag es/cescr.aspx • Mezinárodní pakt o občanských a politických právech http://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pag es/ccpr.aspx • Úmluva proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pag es/CAT.aspx • Úmluva o odstranění všech forem diskriminace žen http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/ceda w.htm • Úmluva o právech dítěte http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pag es/CRC.aspx • Africká charta lidských práv a práv národů http://www.achpr.org/instru ments/achpr/ • Americká úmluva o lidských právech http://www.oas.org/juridico/ english/treaties/b-32.html • Dodatkový protokol k Americké úmluvě o lidských právech v oblasti hospodářských, sociálních a kulturních práv http://www.oas.org/juridico/ english/treaties/a-52.html • Meziamerická úmluva o všech formách diskriminace osob se zdravotním postižením http://www.oas.org/juridico/ english/treaties/a-65.html • Meziamerická úmluva o předcházení mučení a jeho trestání http://www.oas.org/juridico/ english/treaties/a-51.html • Evropská úmluva o ochraně lidských práv a základních svobod Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 49 WHO QualityRights Modul průvodce http://conventions.coe.int/tr eaty/en/treaties/html/005.ht m • Evropská úmluva o zabránění mučení a nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání http://www.cpt.coe.int/en/d ocuments/ecpt.htm Mezinárodní právo v oblasti lidských práv ukládá vládám povinnost: 1) respektovat lidská práva (tj. zdržet se porušování těchto práv); 2) chránit lidská práva (tj. státy mají povinnost podniknout kroky k zabránění porušování třetími stranami); 3) plnit lidská práva, což vyžaduje, aby státy přijaly vhodná legislativní, správní, rozpočtová, soudní a jiná opatření na podporu lidských práv. Hlavními mezinárodními nástroji v oblasti lidských práv v systému OSN, souhrnně označovanými jako Mezinárodní listina práv, jsou: Všeobecná deklarace lidských práv (UDHR) přijatá v roce 1948; Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech (ICESCR) přijatý v roce 1966; Mezinárodní pakt o občanských a politických právech (ICCPR) rovněž přijatý v roce 1966. Všeobecná deklarace lidských práv: UDHR uvádí, že všichni lidé jsou „svobodní a rovní v důstojnosti a právech“. Mezi práva zakotvená v UDHR patří několik práv, která mají zvláštní význam pro lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Zahrnují práva na rovnost před zákonem; právo na svobodu od mučení a krutého, nelidského nebo ponižujícího zacházení; právo na zaměstnání a odměnu zajišťující „existenci hodnou lidské důstojnosti“; právo na vzdělání. Mnoho z těchto základních práv je lidem se zdravotním postižením běžně odepřeno. Dva mezinárodní pakty (ICESCR a ICCPR) se zabývají mnoha stejnými právy, která jsou obsažena v UDHR, ale v některých případech je výrazně rozšiřují. Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech: ICESCR se věnuje řadě hospodářských, sociálních a kulturních práv. Například článek 12 vyžaduje, aby vlády uznaly a podnikly kroky k respektování, ochraně a naplnění práva každého na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví. Další klíčová práva v tomto paktu jsou právo na zaměstnání, právo na sociální ochranu, právo na přiměřenou životní úroveň, právo na vzdělání a jiná práva. ICESCR uznává, že ekonomická a sociální práva budou s větší pravděpodobností vyžadovat investování zdrojů a vládní plánování a reformy (např. reformu zákonů, politik a postupů), a vytváří požadavek progresivní realizace: to vytváří okamžité závazky pro vlády přijmout úmyslné, konkrétní a cílené kroky k dosažení plného vymáhání práv uznaných podle ICESCR. Existují však aspekty ICESCR, které také vytvářejí okamžité závazky pro smluvní státy paktu (např. zásada nediskriminace má okamžitý účinek). Mezinárodní pakt o občanských a politických právech: ICCPR také obsahuje důležitá práva vztahující se k lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Mezi ně patří: právo na svobodu od mučení a krutého, nelidského nebo ponižujícího zacházení nebo trestání; právo na svobodu a osobní bezpečnost; právo na uznání za osobu před zákonem; právo na soukromí; právo účastnit se veřejných záležitostí, hlasovat a být volen; právo se oženit a založit rodinu; práva na svobodu myšlení, svědomí a náboženského vyznání mezi ostatními. Kromě ICCPR a ICESCR zahrnuje systém OSN v oblasti lidských práv pět dalších důležitých právně závazných smluv o lidských právech: Úmluvu o odstranění všech forem rasové diskriminace (1963); Úmluvu o odstranění všech forem diskriminace žen (1979); Úmluvu o právech dítěte (1989); Úmluvu proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání (1984); Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením (2006) (podrobně diskutována níže). Každá z právně Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 50 WHO QualityRights Modul průvodce závazných smluv Organizace spojených národů má svůj vlastní monitorovací orgán, který dohlíží na dodržování tohoto nástroje členskými státy. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením V roce 2008 vstoupila v platnost Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD)1. Úmluva stanovuje širokou škálu občanských, kulturních, hospodářských, politických a sociálních práv, která osoby se zdravotním postižením musejí mít možnost uplatnit na stejném základě jako ostatní. Vstup Úmluvy v platnost znamenal významný mezník v úsilí o podporu, ochranu a zajištění plného a rovného užívání všech lidských práv osobami se zdravotním postižením. Mezi klíčová práva CRPD patří: • Právo na rovné uznávání před zákonem (článek 12) Článek 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením stanovuje, že osoby se zdravotním postižením mají všude právo na uznání jako osoby před zákonem. Rovněž znovu zdůrazňuje práva osob se zdravotním postižením na uplatňování jejich právní způsobilosti ve všech aspektech života na stejném základě jako ostatní. Musejí tedy řídit všechna rozhodnutí, která se jich týkají, včetně jejich zacházení, toho, kde žijí, a jejich osobních a finančních záležitostí. Článek 12 rovněž stanovuje, že v případě potřeby a vůle by měla být lidem se zdravotním postižením poskytnuta podpora při výkonu jejich způsobilosti k právním úkonům. To znamená, že by měli mít přístup k důvěryhodné osobě nebo skupině lidí, kteří jim mohou vysvětlit otázky týkající se jejich práv, léčby a dalších souvisejících záležitostí a kteří jim mohou pomoci interpretovat a sdělit vlastní volby a preference. • Právo na osobní svobodu a osobní bezpečnost (článek 14) Článek 14 CRPD stanovuje, že osoby se zdravotním postižením nesmějí být nezákonně nebo svévolně zbaveny svobody, že jakékoli zbavení svobody musí být v souladu se zákonem a že existence zdravotního postižení nesmí v žádném případě odůvodňovat zbavení svobody. Podle článku 14 je tedy nedobrovolné zadržování v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb zakázáno. • Osvobození od mučení nebo krutého, nelidského či ponižujícího zacházení nebo trestání (článek 15) Článek 15 vyžaduje, aby byla přijata veškerá vhodná opatření, která zabrání tomu, aby lidé se zdravotním postižením byli podrobeni mučení nebo krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání. Tento článek rovněž stanovuje, že nikdo nesmí být podroben lékařským nebo vědeckým experimentům bez vlastního svobodného souhlasu. • Osvobození od vykořisťování, násilí a zneužívání (článek 16) Článek 16 vyžaduje, aby byla přijata opatření na ochranu lidí před všemi formami vykořisťování, násilí a zneužívání a na podporu fyzického, kognitivního a psychického zotavení, rehabilitace a sociálního začlenění osob se zdravotním postižením, které se staly oběťmi jakékoli formy vykořisťování, násilí nebo zneužívání, včetně poskytování ochranných služeb. K zotavení a opětovnému začlenění musí navíc dojít v prostředí, které podporuje zdraví, duševní pohodu, sebeúctu, důstojnost a samostatnost osoby a zohledňuje pohlavně a věkově 1 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York, NY: United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention-on- the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, dostupný 20. 11. 2018). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 51 WHO QualityRights Modul průvodce specifické potřeby. Důležité je také, že článek 16 vyžaduje, aby všechna zařízení a programy určené pro osoby se zdravotním postižením byly účinně monitorovány nezávislými orgány. • Právo žít samostatně a být součástí společnosti (článek 19) Článek 19 stanovuje, že lidé se zdravotním postižením mají právo žít ve společnosti a že vlády musejí přijmout účinná a vhodná opatření, která usnadní těmto lidem plné začlenění a účast ve společnosti. Dále uvádí, že lidé mají právo rozhodovat o tom, kde a s kým žijí; nesmějí být nuceni žít konkrétním způsobem života. Článek 19 rovněž stanovuje, že lidem musí být umožněn přístup k celé řadě domácích, bytových a jiných komunitních podpůrných služeb, včetně osobní asistence nezbytné pro podporu života a začleňování do společnosti a zabránění izolaci nebo segregaci od společnosti. Pojmy začleňování a účasti uvedené v článku 19 jsou dále formulovány v dalších článcích Úmluvy, včetně článků o právech na vzdělání, práci a zaměstnání, právu na účast na politickém, veřejném a kulturním životě a právu na rekreaci, volný čas a sport. Úplný výčet práv, na která se vztahuje CRPD, naleznete na: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 52 WHO QualityRights Modul průvodce Příloha 2: Šablona pro plánování advokační kampaně (2 Tato šablona pomůže prosazovatelům naplánovat advokační kampaň. Pokrývá všechny kroky uvedené v tomto modulu. Prioritní advokační problém Advokační problém by měl být specifický a konkrétní. Měl by jasně odrážet změnu politiky, které advokační skupina chce dosáhnout (tj. problém by měl být přímo spojen se záměrem). Co je prioritním problémem? Partnerství a aliance Pro úspěšnou advokační kampaň je nezbytné vytvořit silné partnerství s dalšími skupinami/organizacemi. Je důležité identifikovat partnery, kteří mají užitečné a jedinečné dovednosti a přispějí k úsilí kampaně. Ujistěte se, že se potenciální partneři shodnou na problému a jeho možných řešeních. Fórum pro zúčastněné strany je dobrým způsobem, jak dosáhnout konsensu. Identifikujte 5–10 potenciálních partnerů a určete si, čím mohou přispět advokační iniciativě. Do tohoto seznamu také zařaďte zastupující organizaci advokační skupiny a její zdroje. Potenciální partner Příspěvky (lidské zdroje, financování, politické a mediální konexe, advokační činnost, komunikace, technické znalosti atd.) 2 Straight to the point: mapping an advocacy strategy, pp. 3–9 [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an-advocacy-strategy/, zpřístupněné 16. 2. 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 53 WHO QualityRights Modul průvodce Situační analýza Situační analýza pomáhá obhájcům pochopit situaci, problém, kontext, cílové publikum, bariéry, aktivátory a možná řešení. Při provádění situační analýzy zvažte následující skutečnosti: Situační analýza Popis Účel nebo relevance kampaně Aktivity Pozorování Ankety/průzkumy veřejného mínění Ohniskové skupiny Rozhovory Přezkum dokumentace Účastníci Bariéry Aktivátory Nástroje*: Sada nástrojů QualityRights WHO Strom problémů a řešení Analýza mezer Analýza nositelů povinností SWOT analýza Jiné * Pro informace o těchto nástrojích viz Příloha 3, sekci 3.3: Nástroje pro rozvoj advokační kampaně: Provádění situačních analýz. Publikum Určete primární publikum pro každý cíl. Poté vyplňte postoj publika k dané problematice na základě dvou kritérií: podpůrný/neutrální/protikladný a informovaný/neinformovaný. Dále si poznamenejte, které organizace a kteří partneři mají potřebné konexe k ovlivnění každého primárního cílového publika. Jestliže neexistují konexe potřebné k ovlivnění primárního cílového publika, vyberte sekundární cílové publikum (které může ovlivnit to primární) a vyplňte stejné informace v tabulce „Sekundární publikum“. Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 54 WHO QualityRights Modul průvodce Cíl 1 Primární publikum Stanovisko ohledně prioritního problému Partner s konexemi k ovlivnění cílového publika Cíl 2 Primární publikum Stanovisko ohledně prioritního problému Partner s konexemi k ovlivnění cílového publika Cíl 3 Primární publikum Stanovisko ohledně prioritního problému Partner s konexemi k ovlivnění cílového publika Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 55 WHO QualityRights Modul průvodce Sekundární publikum Cíl # Jméno Sekundární publikum, které může ovlivnit Stanovisko ohledně prioritního problému Partner s konexemi k ovlivnění cílového publika Advokační záměr Advokační záměr vychází z prioritního problému a měl by být jasným a stručným prohlášením o jedné větě. Nezapomeňte, že cílem většiny záměrů je vyvolat změny ve znalostech, postojích nebo chování. Určitě si stanovte metu, která je dosažitelná a realistická. Co je záměrem kampaně? Cíle Záměr lze rozdělit na několik krátkodobějších cílů, které přímo přispějí k dosažení záměru. Cíle jsou menší kroky, které musejí být splněny, aby bylo dosaženo celkového záměru. Cíle by měly být jasné a zaměřené a měly by zahrnovat: změnu, kterou prosazovatelé touží vidět, toho, kdo změnu provede (např. osoba, instituce, úřad), a termín, kdy jí bude dosaženo. Poznámka: Jestliže je pravděpodobné, že dosažení cíle bude trvat déle než dosažení záměru, nejedná se o dobrý cíl. Jaké jsou cíle? Cíl 1 Cíl 2 Účel 3 Ostatní cíle Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 56 WHO QualityRights Modul průvodce Identifikujte dílčí cíle a ukazatele U každého cíle zadejte hlavní dílčí cíle, kterých se kampaň snaží dosáhnout, a ukazatele, které vám mohou pomoci posoudit, zda kampaň splnila své účely. Cíl Dílčí cíl Ukazatel Cíl 1 Cíl 2 Cíl 3 Činnosti a časové rámce Advokační činnosti by měly být navrženy tak, aby pomáhaly dosahovat individuálních cílů a směřovaly kampaň k jejímu záměru. Vyplňte níže uvedený graf a určete, jaké činnosti budou provedeny za účelem dosažení cílů. Pro každou aktivitu určete přibližné načasování. Načasování bude záviset na prioritě každé aktivity. Nepokoušejte se dělat vše současně. Identifikujte náklady na aktivitu a osobu/organizaci primárně odpovědnou za její vedení společně s partnery, kteří ji podpoří. Buďte co nejpodrobnější ohledně konkrétních plánů a taktik včetně toho, jak bude dosaženo dílčích cílů. Nepište například jen „kampaň na zvyšování povědomí veřejnosti“, ale uveďte téma kampaně, na koho je zacílena, formy médií, které budou použity, atd. Cíl 1: Dílčí cíl: Ukazatel: Aktivita Vedoucí osoba/organizace Partner/partneři Načasování Náklady Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 57 WHO QualityRights Modul průvodce Cíl 2: Dílčí cíl: Ukazatel: Aktivita Vedoucí osoba/organizace Partner/partneři Načasování Náklady Cíl 3: Dílčí cíl: Ukazatel: Aktivita Vedoucí osoba/organizace Partner/partneři Načasování Náklady Datum/data klíčových příležitostí: Advokační činnosti by měly být načasovány tak, aby k nim došlo těsně před přijetím klíčových rozhodnutí nebo před důležitou událostí. Jaké nadcházející události, významná data nebo vládní rozhodnutí mohou být důležitými příležitostmi pro mobilizaci a komunikaci? Seznam klíčových událostí nebo příležitostí: Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 58 WHO QualityRights Modul průvodce Klíčová sdělení Jaká jsou klíčová sdělení pro cílové publikum/publika? Cílové publikum/publika Klíčové sdělení Zdroje a financování Jaké zdroje jsou potřebné pro každou z identifikovaných činností? Aktivity Potřebné zdroje Zdroj financování Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 59 WHO QualityRights Modul průvodce Příloha 3: Užitečné nástroje pro rozvoj advokační kampaně Tato příloha uvádí řadu nástrojů, které lze použít při přípravě advokační kampaně. 3.1 Definování prioritního advokačního problému Chcete-li se dozvědět více o tom, jak definovat prioritní advokační problémy, podívejte se na Self advocacy tool kit for mental health services users3 na adrese: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf. 3.2 Vytváření partnerství a aliancí Úplný soubor nástrojů pro vytváření partnerství mezi různými organizacemi k dosažení společného cíle, včetně vytváření sítí a koalic, naleznete v Community Tool Box 4 na adrese: http://ctb.ku.edu/en/creating-and-maintaining-partnerships. Pro pokyny ohledně zvýšení účasti a zapojení zúčastněných stran do úsilí o změnu viz4: http://ctb.ku.edu/en/increasing-participation-and-membership. Tato stránka obsahuje informace o tom, proč je třeba zvýšit účast, identifikovat zúčastněné strany, které by mohly mít zájem o připojení se ke kampani, a řešit nesplněné nebo nedostatečně zastoupené potřeby kampaně. Mapa spojenců a oponentů je nástroj, který identifikuje, kdo mezi zúčastněnými stranami skupiny podporuje nebo naopak ohrožuje její plány nebo aktivity. Je užitečné porozumět vnímání v rámci skupiny o tom, co každý z partnerů přináší do advokační kampaně, a také o lidech, skupinách nebo organizacích, které mohou být hrozbou pro úspěch kampaně. Další informace o mapách spojenců a oponentů naleznete na straně 543: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf. 3.3 Provádění situační analýzy Soubor nástrojů WHO pro hodnocení kvality5 lze použít k provedení situačního posouzení kvality péče a podmínek lidských práv v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Sada nástrojů poskytuje praktické pokyny pro: • přípravu a provádění komplexního hodnocení služeb, • hlášení zjištění a vydávání vhodných doporučení na základě hodnocení. Tento soubor nástrojů může využít mnoho různých zúčastněných stran včetně advokačních skupin, hodnotících výborů, nevládních organizací, národních institucí pro lidská práva a dalších 3 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, zpřístupněné 3. 3. 2019). 4 Community Tool Box. Tools to change our world [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en, zpřístupněné 16. 2. 2017). 5 WHO QualityRights toolkit to assess and improve quality and human rights in mental health and social care facilities [online publication]. Ženeva: World Health Organization; 2012. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/70927/3/9789241548410_eng.pdf?ua=1, zpřístupněné 2. 2. 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 60 WHO QualityRights Modul průvodce k monitoringu zavádění norem v oblasti lidských práv a prosazování a dodržování práv osob s psychosociálním, intelektuálním a kognitivním postižením. Další informace na: http://www.who.int/mental_health/publications/QualityRights_toolkit/en/. Strom problémů a řešení může být užitečným nástrojem při provádění situační analýzy. Strom problémů a řešení poskytuje komplexní obraz všech známých příčin a účinků identifikovaného problému a může být užitečným nástrojem při vývoji vizuální struktury řešení a toho, jaký mohou mít řešení dopad na změnu. Pro další informace viz strana 196: https://www.unicef.org/evaluation/files /Advocacy_Toolkit.pdf, https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Advocacy_Toolkit.pdf. Analýza mezer je nástroj, který slouží k identifikaci současných mezer (problémů) a kroků ke zlepšení situace. Jedná se o dobrý nástroj předběžného plánování pro vypracování budoucího akčního plánu. Další informace naleznete na straně 75 Self advocacy tool kit for mental health services users7: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf. Analýza nositelů povinností je nástroj, který pomáhá advokačním skupinám analyzovat vlivné osoby, jejich instituce, jejich role a odpovědnosti, jejich kapacitu a dostupné zdroje, typ moci, kterou mají, a jejich potenciální pomoc pro iniciativu advokační kampaně. Toto cvičení je užitečné pro určení potřeb, ke kterým je třeba přistupovat a proč. Další podrobnosti naleznete na straně 48 Self advocacy tool kit for mental health services users7: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for-Mental-Health-Service-User_0.pdf. SWOT analýza je nástroj používaný k identifikaci oblastí, ve kterých lze provést vylepšení. Analýza se zaměřuje na vnitřní i vnější prostředí. SWOT je anglická zkratka pro silné a slabé stránky, příležitosti a hrozby. Je prezentována na čtverci se čtyřmi kvadranty. Další informace naleznete na straně 8 projektu People’s Peace-making Perspectives, Advocacy capacity building: a training toolkit8 na adrese: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf, https://www.c-r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf. 6 Advocacy toolkit: a guide to influencing decisions that improve children’s lives [online publication]. New York, NY: United Nations Children's Fund (UNICEF); 2010. (https://www.unicef.org/evaluation/files/Advocacy_Toolkit.pdf, zpřístupněné 16. 2. 2017). 7 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, zpřístupněné 3. 3. 2019). 8 Advocacy capacity building: a training toolkit. Produced as part of the People’s Peace-making Perspectives project [online publication]. London: Saferworld and Conciliation Resources; 2011. (http://www.c- r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf, zpřístupněné 16. 2. 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 61 WHO QualityRights Modul průvodce 3.4 Psaní podání Chcete-li se dozvědět o postupech při psaní podání vládě, přečtěte si informační list společnosti Mental Health Legal Center Inc., který je přístupný na adrese9: http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/, https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Chapter-7-Writing-submissions.pdf. 3.5 Dopisy politikům Chcete-li se dozvědět více o struktuře psaní dopisu politikovi, viz strana 56 Public health advocacy toolkit, Third Edition10 na adrese: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy- in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf. 3.6 Psaní petic Podrobnosti o tom, jak napsat petici, naleznete na straně 68 Self advocacy tool kit for mental health services users11 na adrese: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf. 3.7 Stručný přehled politiky Podrobné informace o tom, jak napsat efektivní přehled politiky, naleznete na12: https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_ Writing_a_Policy_Brief.pdf, https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBMS-Network-Coordinating-Team._Guidelines-for- Writing-a-Policy-Briefpdf.pdf. 3.8 Dopisy redaktorovi Chcete-li se dozvědět více o struktuře psaní dopisu redaktorovi, podívejte se na stranu 64 Public health advocacy toolkit, Third Edition13 na: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA- Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf. 9 Hey – I’ve got something to say...! Tips for writing a submission to government [online publication]. Melbourne: Mental Health Legal Centre; 2011. (http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/, zpřístupněné 16. 2. 2017). 10 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/, zpřístupněné 16. 2. 2017). 11 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, zpřístupněné 3. 3. 2019). 12 Guidelines for writing a policy brief [online publication]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. (https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_Writing_a_Policy_Brief. pdf, zpřístupněné 16. 2. 2017). Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv S t r a n a | 62 WHO QualityRights Modul průvodce 3.9 Práce s médii Další informace o vztazích s médii naleznete na straně 71 Self advocacy tool kit for mental health services users14 na: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf. 3.10 Tiskové/mediální zprávy Informace o vytváření mediálních zpráv naleznete na straně 49 Public health advocacy toolkit, Third Edition13 na adrese: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in -Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf. 3.11 Rozhovory Chcete-li se dozvědět více o struktuře rozhovorů, podívejte se na stranu 60 v Public health advocacy toolkit, Third Edition13 na adrese: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy- in-Action-Toolkit- 3rd-Edition.pdf. 3.12 Elektronická advokacie a sociální sítě Další informace o využití sociálních sítí pro elektronickou advokacii naleznete na The Community Tool Box – Using social media for digital advocacy 15 na: http://ctb.ku.edu/en/table-of- contents/advocacy/direct-action/electronic-advocacy/main. 3.13 Strategické vedení sporu Web Global Initiative for Economic, Social and Cultural Rights poskytuje dodatečné informace o strategických soudních sporech a právním zastupování. Více naleznete na: http://globalinitiative- escr.org/strategic-priorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/. 3.14 Zaváděcí činnosti15 Chcete-li se dozvědět více o implementaci aktivit kampaně, viz Community Tool Box – Developing an intervention na http://ctb.ku.edu/en/developing-intervention a Conducting a direct action campaign na http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/advocacy/direct-action. 13 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/, zpřístupněné 16. 2. 2017). 14 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, zpřístupněné 3. 3. 2019). 15 Community Tool Box. Tools to change our world [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en, zpřístupněné 16. 2. 2017). Obhajování duševního zdraví, postižení a lidských práv S t r a n a | 63 WHO QualityRights Modul průvodce Příloha 4: Šablona pro vypracování advokačního záměru a cílů Níže naleznete prázdnou šablonu, která poskytuje vodítko při vývoji a organizaci prioritního problému, záměru, cílů, dílčích cílů a ukazatelů kampaně. PRIORITNÍ PROBLÉM: ZÁMĚR: CÍL 1: Dílčí cíl: Ukazatel: CÍL 2: Dílčí cíl: Ukazatel: CÍL 3: Dílčí cíl: Ukazatel: Obhajování duševního zdraví, postižení a lidských práv S t r a n a | 64 WHO QualityRights Modul průvodce Vzdělávací a poradenské moduly Světové zdravotnické organizace QualityRights se zaměřují na znalosti a dovednosti potřebné k poskytování kvalitních služeb duševního zdraví a sociálních služeb a podporují a prosazují práva lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením. Prostřednictvím cvičení, prezentací, případových scénářů, rozsáhlých diskusí a debat, školící moduly QualityRights otevřou některé kritické výzvy, kterým čelí zúčastněné strany v zemích všude. Například: • Jak respektujeme vůli a preference lidí, a to i v náročných situacích? • Jak zajistíme bezpečnost lidí a zároveň respektujeme právo každého člověka rozhodovat o jeho léčení, o životě a osudu? • Jak ukončíme izolaci a omezení? • Jak funguje podporovaný přístup rozhodování, pokud někdo není schopen sdělit svá přání? Školicí materiály doplňují moduly průvodce QualityRights. Moduly průvodce pro Organizace občanské společnosti a Obhajování poskytují podrobné pokyny o tom, jaké mohou hnutí občanské společnosti v zemích podniknout kroky k prosazování přístupů založených na lidských právech v oblasti duševního zdraví a sociálním odvětví za účelem dosažení důsledných a trvalých změn. Moduly průvodce o Podpoře „jeden na jednoho“ a Skupinách vzájemné podpory poskytují konkrétní pokyny, jak efektivně nastavit a provozovat tyto rozhodující, ale často přehlížené služby.

La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | 1 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | 2 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 2022, ©Generalitat de Catalunya Aquesta publicació és una traducció, d’acord amb la llicència de Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, del text original de l’OMS escrit en anglès. Aquesta traducció no és obra de de l’OMS, i per tant no es fa responsable del contingut ni de l’exactitud de la traducció. L’edició original en anglès Mental health, disability and human rights. WHO QualityRights Core training - for all services and all people. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019 és el text autèntic i vinculant. Edita: Pacte Nacional de Salut Mental. Generalitat de Catalunya. Traducció: Servei de Planificació Lingüística del Departament de Salut. Primera edició: octubre de 2022 La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | ii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Sumari Agraïments ...................................................................................................................................... iii Prefaci ............................................................................................................................................. xi Declaracions de suport ................................................................................................................... xii Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? .................................................................................. xix La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació ...............................................xx Sobre aquesta formació i orientació ............................................................................................... xxi Nota preliminar sobre el llenguatge ............................................................................................. xxiii 2. Dur a terme una campanya de sensibilització ....................................................................... 4 3. Identificar recursos i finançament ....................................................................................... 42 4. Passar a l’acció: implementació, supervisió i avaluació ....................................................... 42 Referències ..................................................................................................................................... 46 Annexos .......................................................................................................................................... 50 Annex 1. Entendre i promoure els drets de les promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva ........................................................................... 50 Annex 2. Plantilla per planificar una campanya de sensibilització ................................................. 53 Annex 3. Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització ....................................... 61 Annex 4. Plantilla per desenvolupar la missió i els objectius de la campanya de sensibilització..... 66 La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | iii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Agraïments Conceptualització Michelle Funk (coordinadora) i Natalie Drew Bold (funcionària tècnica), Equip de Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra). Equip editorial i de redacció Michelle Funk (OMS/Ginebra), Natalie Drew Bold (OMS/Ginebra); Marie Baudel, Universitat de Nantes, França. Experts internacionals clau Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Yeni Rosa Damayanti, Associació Indonèsia de Salut Mental (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Estats Units); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa). Col·laboracions Revisors tècnics Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malàisia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitat Psicosocial (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Facultat de Dret de Melbourne, Universitat de Melbourne (Austràlia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estats Units); Rod Astbury, Associació de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Sam Badege, Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Ruanda (Ruanda); Amrit Bakhshy, Associació de Conscienciació sobre l’Esquizofrènia (Índia); Anja Baumann, Acció per a la Salut Mental La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | iv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS d’Alemanya (Alemanya); Jerome Bickenbach, Universitat de Lucerna (Suïssa); Jean-Sébastien Blanc, Associació per la Prevenció de la Tortura (Suïssa); Pat Bracken, consultor independent en psiquiatria (Irlanda); Simon Bradstreet, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Claudia Pellegrini Braga, Universitat de São Paulo (Brasil); Fiscalia de Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Teràpia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Kimberly Budnick, mestra de Head Start / educadora de la primera infància (Estats Units); Janice Cambri, Psychosocial Disability - Inclusive Philippines (Filipines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austràlia); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Chauhan Ajay, Autoritat Estatal de Salut Mental, Gujarat (Índia); Facundo Chavez Penillas, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Daniel Chisholm, Oficina Regional per a Europa de l’OMS (Dinamarca); Louise Christie, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Oryx Cohen, Centre Nacional d’Empoderament (Estats Units); Celline Cole, Universitat Lliure de Berlín (Alemanya); Janice Cooper, Carter Center (Libèria); Jillian Craigie, Kings College de Londres (Regne Unit); David Crepaz-Keay, Fundació per a la Salut Mental (Regne Unit); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Laura Davidson, advocada i consultora en desenvolupament (Regne Unit); Lucia de la Sierra, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Universitat Protestant d’Estudis Aplicats (Alemanya); Paolo del Vecchio, Administració de Serveis de Salut Mental i de Drogodependències (Estats Units); Manuel Desviat, Atopos, Salut Mental, Comunitat i Cultura (Espanya); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Alex Devine, Universitat de Melbourne (Austràlia); Christopher Dowrick, Universitat de Liverpool (Regne Unit); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Rabih El Chammay, Ministeri de Salut (Líban); Mona El-Bilsha, Universitat de Mansura (Egipte); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia per als Drets Humans (Egipte); Radó Iván, Fòrum d’Interès per la Salut Mental (Hongria); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mèxic); Timothy P. Fadgen, Universitat d’Auckland (Nova Zelanda); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de salut mental El-Abbassia (Egipte); Alva Finn, Mental Health Europe (Bèlgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Regne Unit); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Xile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austràlia); Lynn Gentile, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Ugnė Grigaitė, ONG Institut de Seguiment de Drets Humans i Perspectives en Salut Mental (Lituània); Margaret Grigg, Departament de Serveis Humans i de Salut, Melbourne (Austràlia); Oye Gureje, Departament de Psiquiatria, Universitat d’Ibadan (Nigèria); Cerdic Hall, Camden i Islington NHS Foundation Trust (Regne Unit); Julie Hannah, Human Rights Centre, Universitat d’Essex (Regne Unit); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bèlgica); Renae Hodgson, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Regne Unit); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelanda); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Hiroto Ito, Centre Nacional de Neurologia i Psiquiatria (Japó); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suècia); Lucy Johnstone, consultora en psicologia clínica i formadora independent (Regne Unit); Titus Joseph, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fòrum Lituà de Discapacitat (Lituània); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Elizabeth Kamundia, Comitè Nacional sobre Drets Humans (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Regne Unit); Brendan Kelly, Trinity College de Dublín (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Direcció contra el Racisme d’Ontario, Ministeri de Seguretat Comunitària i Serveis Penitenciaris (Canadà); Seongsu Kim, Centre Col·laborador de l’OMS, Hospital Mental Yongin (Corea del Sud); Diane Kingston, La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | v Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Rishav Koirala, Universitat d’Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Anna Kudiyarova, Institut Psicoanalític per a l’Àsia Central (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canadà); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comitè de Salut Mental (Austràlia); Laura Loli-Dano, Centre per a les Addiccions i la Salut Mental (Canadà); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Crick Lund, Universitat de Ciutat del Cap (Sud-àfrica); Judy Wanjiru Mbuthia, Serveis de Salut Mental d’Uzima (Kenya); John McCormack, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Emily McLoughlin, consultora internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universitat de Melbourne (Austràlia); Roberto Mezzina, Centre Col·laborador de l’OMS, Trieste (Itàlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler Dementia Alliance International (Regne Unit); Pamela Molina Toledo, Organització d’Estats Americans (Estats Units); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Melita Murko, Oficina Regional d’Europa de l’OMS (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Països Baixos); Sutherland Carrie, Departament de Desenvolupament Internacional (Regne Unit); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Bèlgica) i SOFPSI N. SERRON (Grècia); Peter Oakes, Universitat de Hull (Regne Unit); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estats Units); Martin Orrell, Institut de Salut Mental, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirats Àrabs Units); Gareth Owen, King’s College de Londres (Regne Unit); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Elvira Pértega Andía, Universitat Saint-Louis (Espanya); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Regne Unit); Mayssa Rekhis, Facultat de Medicina, Universitat El Manar de Tunis (Tunísia); Julie Repper, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Genevra Richardson, King’s College de Londres (Regne Unit); Annie Robb, Centre Ubuntu (Sud-àfrica); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estats Units); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mèxic); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Benedetto Saraceno, Institut de Lisboa per a la Salut Mental Global (Suïssa); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Marianne Schulze, consultora internacional (Àustria); Tom Shakespeare, Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Gordon Singer, consultor expert (Canadà); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canadà); Mike Slade, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Natasa Dale, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estats Units); Anthony Stratford, Mind Australia (Austràlia); Charlene Sunkel, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental (Sud-àfrica); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Shelly Thomson, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa); Javier Vasquez, vicepresident, Programes de Salut, Jocs Olímpics Especials, Internacional (Estats Units); Benjamin Veness, Alfred Health (Austràlia); Peter Ventevogel, Secció de Salut Pública, Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Refugiats (Suïssa); Carla Aparecida Arena Ventura, Universitat de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, president del Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia). La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | vi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Alumnes en pràctiques a l’OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Seu i oficines regionals de l’OMS Nazneen Anwar (OMS / Àsia sud-oriental), Florence Baingana (OMS/Àfrica), Andrea Bruni (OMS/Amèriques), Darryl Barrett (OMS / Pacífic Occidental), Rebecca Bosco Thomas (seu de l’OMS), Claudina Cayetano (OMS/Amèriques), Daniel Chisholm (OMS/Europa), Neerja Chowdary (seu de l’OMS), Fahmy Hanna (seu de l’OMS), Eva Lustigova (seu de l’OMS), Carmen Martinez (OMS/Amèriques), Maristela Monteiro (OMS/Amèriques), Melita Murko (OMS/Europa), Khalid Saeed (OMS/Mediterrani Oriental), Steven Shongwe (OMS/Àfrica), Yutaro Setoya (OMS / Pacífic Occidental), Martin Vandendyck (OMS/Pacífic occidental), Mark Van Ommeren (seu de l’OMS), Edith Van’t Hof (seu de l’OMS) i Dévora Kestel (seu de l’OMS). Suport administratiu i editorial de l’OMS Patricia Robertson, Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra); David Bramley, edició (Suïssa); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadà) i Benjamin Funk (Suïssa), disseny i suport. Col·laboracions en suport de vídeo Volem agrair les següents persones i organitzacions per autoritzar l’ús dels seus vídeos en aquests materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Vídeo produït per Wouldn’t Change a Thing Breaking the chains d’Erminia Colucci Vídeo produït per Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Vídeo produït per Human Rights Watch Circles of Support Vídeo produït per Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | vii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Vídeo produït per Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Vídeo produït per PROMISE Global Forget the Stigma Vídeo produït per The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Vídeo produït per Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Vídeo produït per Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice de Kate Swaffer Vídeo produït per Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Vídeo produït per WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Vídeo produït per Special Olympics Independent Advocacy, James' story Vídeo produït per The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 de juliol de 2018 Vídeo produït per Special Olympics Living in the Community Vídeo produït per Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) i Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Vídeo produït per LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Vídeo produït per Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Vídeo produït per Fire Films Mari Yamamoto Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Vídeo produït per Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | viii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Vídeo produït per The Guardian My Story: Timothy Vídeo produït per End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Vídeo produït per Rethink Mental Illness No Force First Vídeo produït per Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Vídeo produït per BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produït per Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta The Open Paradigm Project – Celia Brown Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Vídeo produït per The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Vídeo produït per L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Vídeo produït i dirigit per David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., Tots els drets reservats. Utilitzat amb el permís de l’Organització Mundial de la Salut. Contacteu info@createusmedia.com per a més informació. Un agraïment especial a Rita Cronise per tot el seu ajut i suport. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | ix Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Vídeo original produït per Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austràlia. Copyright de Creative: Kate Swaffer i Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Vídeo produït per la Garantia de Qualitat Europea en Serveis Socials (EQUASS) Unitat de Plataforma Europea per a la Rehabilitació (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Amb suport financer del Programa Europeu d’Ocupació i Innovació Social (EaSI) (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animació: S. Allaeys – QUIDOS. Suport al contingut: Fòrum Europeu de la Discapacitat Raising awareness of the reality of living with dementia Vídeo produït per Mental Health Foundation (Regne Unit) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Vídeo produït per Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Vídeo produït per Amnistia Internacional Irlanda Seclusion: Ashley Peacock Vídeo produït per Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – tots els drets reservats. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Vídeo produït per Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights pronunciat durant l’esdeveniment ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ celebrat amb motiu de la 73a sessió de l’Assemblea General de les Nacions Unides. Vídeo produït per UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Vídeo produït per Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Vídeo produït per Kian Madjedi, cineasta The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Vídeo produït per LedBetter Films La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | x Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS This is the Story of a Civil Rights Movement Vídeo produït per Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Vídeo produït per Validity, anomenada prèviament Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Vídeo produït per l’Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans What is Recovery? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Vídeo produït per Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Vídeo produït per Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Vídeo produït per Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Vídeo produït per l’Organització Panamericana de la Salut (OPS)/ Organització Mundial de la Salut – Oficina Regional per a les Amèriques) You can recover (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produït per ASHA International Suport financer L’OMS vol expressar el seu agraïment a Grand Challenges Canada, organització finançada pel Govern del Canadà, al Comitè de Salut Mental, al Govern d’Austràlia Occidental, a CBM International i al Departament de Desenvolupament Internacional del Regne Unit (DFID) pel seu generós suport financer per desenvolupar els mòduls de formació de la iniciativa QualityRights. També vol agrair a International Disability Alliance (IDA) el suport financer que ha prestat a diversos revisors dels mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS. La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Prefaci Garantir la salut mental i el benestar ha esdevingut un imperatiu a escala mundial i és una fita important dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS). Malauradament, però, la nostra resposta en tots els països del món ha estat insuficient i no hem aconseguit gaires avenços a l’hora de promoure la salut mental com a dret humà fonamental. Una de cada deu persones té un trastorn de salut mental, dos-cents milions tenen una discapacitat intel·lectual i es calcula que cinquanta milions tenen demència. Moltes persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen accés a uns serveis de salut mental que siguin de qualitat, que satisfacin les seves necessitats i que respectin els seus drets i la seva dignitat. Encara avui dia les persones són recloses en institucions, on se les aïlla de la societat i se les margina de les seves comunitats. En molts casos, pateixen abusos físics, sexuals i emocionals i són objecte de negligència en els serveis sanitaris, les presons i la comunitat. A més, es veuen privades del dret a decidir per elles mateixes sobre l’atenció i el tractament, sobre el lloc on volen viure i sobre qüestions personals i econòmiques. Sovint se’ls denega l’accés a l’atenció sanitària, a l’educació i a oportunitats laborals, i se’ls impedeix una inclusió i participació plenes en la vida comunitària. A conseqüència d’això, les persones amb trastorn de salut mental i discapacitat intel·lectual moren entre deu i vint anys abans que la població en general, tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta. El dret a la salut és fonamental per a la visió i la missió de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), i és l’eix dels nostres esforços per aconseguir una cobertura sanitària universal (CSU). La base de la CSU són uns sistemes sanitaris basats en l’atenció primària que prestin uns serveis fonamentats en l’evidència i centrats en la persona i que respectin els seus valors i les preferències. Per fer realitat aquesta visió, ara hi ha disponibles catorze nous mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’OMS. L’objectiu d’aquests mòduls és que els diferents països puguin traslladar a la pràctica les normes internacionals en matèria de drets humans i que exerceixin una influència en les polítiques i desenvolupin les aptituds i els coneixements necessaris per implantar abordatges centrats en la persona i basats en la recuperació. Això permetrà prestar una atenció i un suport de qualitat i fomentar la salut mental i el benestar. Estem convençuts que totes les persones —des dels professionals dels serveis fins als membres de la comunitat— han de tenir les aptituds i els coneixements necessaris per donar suport a qualsevol persona amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Esperem que es faci un ús extensiu d’aquests mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights i que l’abordatge que ofereixen esdevingui la norma, i no pas l’excepció, en els serveis socials i de salut mental d’arreu del món. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Director general Organització Mundial de la Salut La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Declaracions de suport Dévora Kestel, directora, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies, Organització Mundial de la Salut, Ginebra Arreu del món, cada vegada s’és més conscient de la importància de la salut mental i de prestar uns serveis i uns suports centrats en la persona, així com de fomentar un abordatge basat en els drets humans i que impulsi la recuperació. Aquesta tendència va acompanyada del reconeixement que els sistemes de salut mental dels països de renda baixa, mitjana i alta no compleixen amb les seves obligacions envers molts individus i comunitats perquè ofereixen un accés limitat i uns serveis de baixa qualitat i vulneren els drets humans. És inacceptable que les persones usuàries dels serveis de salut mental estiguin exposades a unes condicions de vida inhumanes i a unes pràctiques terapèutiques perjudicials, així com a situacions de violència, de negligència i d’abús. Segons diversos informes, un bon nombre de serveis no satisfan les necessitats de les persones o no els donen el suport que els cal per poder viure amb independència en la seva comunitat, raó per la qual la interacció amb aquests serveis sovint fa que se sentin desesperades i desempoderades. En el context més ampli de la comunitat, les persones amb trastorns de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són objecte d’estigmatització, de discriminació i d’importants desigualtats que impregnen tots els aspectes de la seva vida. Se’ls nega l’oportunitat de viure on vulguin, de casar-se, de formar una família, d’anar a l’escola, de buscar feina i de gaudir d’activitats de lleure. Si volem canviar aquesta situació, cal que adoptem abordatges basats en la recuperació i en els drets humans. Un abordatge basat en la recuperació garanteix que els serveis situïn les persones al centre de l’atenció que necessitin. L’objectiu és donar suport a les persones perquè puguin definir com entenen la seva recuperació, i ajudar-les a recuperar el control de la seva identitat i de la seva existència, a tenir esperança en el futur i a trobar un sentit a la vida gràcies, per exemple, a la feina, a les relacions personals, a la participació en la comunitat o a l’espiritualitat. Els abordatges basats en la recuperació i en els drets humans tenen molts punts en comú. Tots dos fomenten drets clau recollits en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, com ara la igualtat, la no-discriminació, la capacitat jurídica, el consentiment informat i la inclusió comunitària. Ara bé, l’abordatge basat en els drets humans imposa obligacions als països amb la finalitat que promoguin aquests drets. Mitjançant aquests mòduls de formació i orientació, desenvolupats en el marc de la iniciativa QualityRights, l’Organització Mundial de la Salut ha adoptat mesures contundents per abordar aquests reptes i ajudar els països a complir les seves obligacions internacionals en matèria de drets humans. Aquestes eines permeten dur a terme diverses accions crucials orientades a promocionar la participació i la inclusió comunitària per a les persones amb experiència viscuda de trastorn mental; a impulsar l’entrenament en habilitats socials per posar fi a l’estigmatització i a la discriminació i per fomentar els drets i la recuperació; a enfortir el suport entre iguals i les organitzacions de la societat civil amb la finalitat de crear relacions de suport mutu i d’empoderar les persones perquè reclamin que els serveis socials i de salut mental adoptin un abordatge centrat en la persona i en els drets humans. La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xiii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Confio que els diferents països facin servir aquestes eines de l’Organització Mundial de la Salut per donar una resposta global als reptes a què han de fer front les persones amb trastorn mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Dainius Puras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental QualityRights ofereix un nou abordatge de l’atenció en salut mental; un abordatge basat en els drets i orientat a la recuperació. Aquesta iniciativa de l’Organització Mundial de la Salut és molt encertada. Cada vegada es fa més palès que les polítiques i els serveis de salut mental han de canviar a tot el món. És molt freqüent que els serveis per a les persones amb discapacitat psicosocial i altres trastorns de salut mental recorrin a la coacció, a la sobremedicació i a la institucionalització. Aquesta situació és inacceptable, atès que pot continuar reforçant l’estigmatizació i la impotència, tant entre els usuaris com entre els professionals dels serveis de salut mental. Totes les parts interessades —des dels responsables de polítiques fins als professionals de la salut mental i els usuaris dels serveis de salut mental— han de disposar de coneixements i d’aptituds que els permetin gestionar el canvi d’una manera eficaç, així com desenvolupar serveis de salut mental sostenibles i basats en els drets. La iniciativa QualityRights, mitjançant uns mòduls específics i ben concebuts, proporciona els coneixements i les aptituds necessàries per aconseguir-ho, a més de demostrar d’una manera convincent que el canvi és possible i que aquest canvi es traduirà en una situació favorable per a totes les parts. En primer lloc, les persones amb discapacitat i amb altres trastorns de salut mental que potser necessiten serveis de salut mental estaran motivades a utilitzar uns serveis que les empoderen i que respecten les seves opinions. En segon lloc, els professionals dels serveis seran competents i confiaran en l’aplicació de mesures que impedeixen la coacció. A conseqüència d’això, es reduiran les asimetries de poder i, a la vegada, es reforçaran la confiança mútua i l’aliança terapèutica. Deixar enrere el llegat d’abordatges de l’atenció en salut mental —obsolets i basats en asimetries de poder, en la coacció i en la discriminació— no serà un camí fàcil. Ara bé, cada vegada és més obvi que cal un canvi a escala global —tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta— per aconseguir uns serveis de salut mental basats en els drets i en l’evidència. La iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus materials de formació i orientació són unes eines summament útils que ajudaran i empoderaran totes les parts interessades que vulguin anar en aquesta direcció. Recomano sense reserves que tots els països se sumin a la iniciativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat Les persones amb discapacitat, en especial les que tenen discapacitat psicosocial i intel·lectual, sovint són objecte de vulneracions dels drets humans en el context dels serveis de salut mental. En molts països, la legislació en matèria de salut mental permet l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris de persones amb discapacitat a causa de la seva deficiència —tant real com percebuda— i d’altres factors, com ara la «necessitat mèdica» i la «perillositat». Molts serveis de salut mental recorren amb regularitat a l’aïllament i a la contenció en casos de crisi emocional i d’ansietat greu, però també els fan servir com a càstig. Les dones i les nenes amb discapacitat psicosocial i intel·lectual solen estar exposades a la violència i sovint són sotmeses a diverses pràctiques perjudicials en àmbits de salut mental, com ara l’anticoncepció, l’avortament i l’esterilització forçosos. La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xiv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS En aquest context, la iniciativa QualityRights de l’OMS pot proporcionar una orientació fonamental sobre com implantar serveis de salut mental i donar respostes basades en la comunitat des de la perspectiva dels drets humans, i oferir un camí per posar fi a la institucionalització i al tractament involuntari de les persones amb discapacitat. Aquesta iniciativa exigeix impartir formació als professionals sanitaris perquè proporcionin a les persones amb discapacitat una atenció i un suport psicosocial que respectin els seus drets. En promoure el compliment dels marcs de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) i de l’Agenda 2030, els mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS ens apropen a fer valdre els drets de les persones amb discapacitat. Julian Eaton, director, Salut Mental, CBM International L’augment de l’interès per la salut mental com a eix de desenvolupament ofereix l’oportunitat de reduir les enormes diferències que hi ha pel que fa a l’atenció i al suport i de permetre que les persones puguin fer valdre, en tots els casos, el seu dret a una atenció sanitària de qualitat. Al llarg de la història, els serveis de salut mental han tendit a ser molt deficients i no han tingut en compte les prioritats i les opinions de les persones que n’eren usuàries. El programa QualityRights de l’OMS ha contribuït significativament a adoptar els mitjans necessaris per mesurar els serveis de salut mental d’acord amb els estàndards de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat. Això sovint representa un canvi de paradigma amb relació a la manera com els serveis han funcionat històricament. Aquests nous mòduls de formació i orientació són un recurs excel·lent que facilita una millor pràctica a l’hora de donar suport a les persones amb trastorn mental i discapacitat psicosocial i que fomenta entorns més saludables que afavoreixen la recuperació. Encara queda un llarg camí per recórrer, però el programa QualityRights és una eina fonamental per als professionals dels serveis i els usuaris, atès que estableix les directrius per dur a terme una reforma pràctica dels serveis, amb independència del país on siguin, que valora la dignitat i el respecte. Charlene Sunkel, directora general, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental El conjunt de materials de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut fomenta un sòlid abordatge participatiu. Reconeix els valors i la importància de l’experiència viscuda de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a l’hora de fomentar-ne la recuperació, d’emprendre activitats de promoció, de dur a terme estudis de recerca i de reduir l’estigmatització i la discriminació. Les eines de la iniciativa QualityRights garanteixen el compliment dels estàndards en matèria de drets humans i implementen estratègies per posar fi a les pràctiques coactives. Expliquen de quina manera les persones amb experiència viscuda poden aportar suport entre iguals, a més de contribuir a desenvolupar, dissenyar, implantar, supervisar i avaluar els serveis socials i de salut mental. L’experiència viscuda va molt més enllà de l’adquisició de coneixements i d’aptituds. La vivència prové d’una profunda comprensió, tant de l’impacte social i en matèria de drets humans que comporta el fet de viure amb una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, com de les adversitats patides en sentir el rebuig, la segregació i la discriminació. Prové d’haver de lluitar per moure’s per un sistema de salut mental que sovint no proporciona els serveis ni el suport que beneficiarien una persona com a individu únic i que satisfarien les seves necessitats de recuperació específiques. El sistema de salut mental no és l’únic sistema de la societat que posa obstacles que les persones han de superar; l’accés a altres oportunitats a la vida, com ara l’educació, un lloc de treball, l’habitatge, la La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS salut en general i el benestar, pot suposar un repte igual d’important. Les perspectives úniques i profundes de les persones amb experiències viscudes poden ser el catalitzador per al canvi i la transformació de tots els sistemes de la societat per protegir els drets humans, fomentar la inclusió comunitària, millorar la qualitat de vida i promoure l’empoderament, aspectes que en tots els casos poden contribuir a millorar la salut mental i el benestar. Kate Swaffer, presidenta, Dementia International Alliance Ha estat un honor i un plaer per a Dementia Alliance International (DAI) treballar amb la iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus col·laboradors en un projecte tan cabdal com aquest. A la pràctica, s’ha tendit a no tenir en compte els drets humans per a les persones amb demència. Ara, però, aquests mòduls introdueixen un nou abordatge per a la salut mental, així com per a la demència, un trastorn neurodegeneratiu que provoca discapacitat cognitiva. A diferència de l’actual camí postdiagnòstic per a la demència, que se centra només en els dèficits i es tradueix únicament en discapacitat i en dependència, aquest nou abordatge i aquests mòduls únics i formadors fomenten els drets, encoratgen les persones amb demència i els donen suport perquè puguin viure d’una manera més positiva. Els mòduls promouen la necessitat d’un accés clar als drets i són unes eines molt pràctiques que totes les persones, sense excepció, poden fer servir. En essència, prenen principis clau dels drets humans i fan que siguin viables a la pràctica. Són tan apropiats i efectius per als professionals sanitaris com per a les persones amb demència i els seus familiars. Així, per exemple, en subratllar la necessitat i els beneficis del suport entre iguals —un servei gratuït que la DAI ha estat oferint a les persones amb demència des del 2003, fins i tot abans que aquest suport es posés en marxa oficialment— i en centrar- se en la qüestió de la capacitat jurídica i en la seva adequació segons l’article 12 de la CDPD, aquests mòduls ofereixen maneres tangibles d’informar millor els professionals i els familiars per tal de garantir que a les persones amb demència no se’ls continuï denegant els seus drets. Personalment, tinc plena confiança que aquests mòduls ajudaran totes les persones amb problemes de salut mental i discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a gaudir d’una qualitat de vida millor. Ana Lucia Arellano, presidenta, International Disability Alliance La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides és un tractat pioner sobre els drets humans que promou un canvi de paradigma, consistent a deixar de considerar les persones amb discapacitat com a receptores de serveis de beneficència o de tractament mèdic per passar-les a reconèixer plenament com a subjectes de drets. Aquest canvi de paradigma és especialment significatiu per a les persones amb discapacitat intel·lectual, psicosocial i múltiple, o per a les persones amb unes necessitats de suport més intensives. L’article 12 de la CDPD és clau per promoure aquest canvi, atès que reconeix que les persones amb discapacitat poden exercir la plena capacitat jurídica. Aquest és el dret humà fonamental que estableix les bases per exercir la resta dels drets. QualityRights és una eina excel·lent perquè els especialistes i els professionals de la salut comprenguin millor la CDPD i s’hi adhereixin. Estableix un pont entre les persones amb discapacitat psicosocial, els usuaris i supervivents de psiquiatria, i els serveis de salut mental i l’àmbit de la salut, respectant els principis i els valors de la CDPD. Els mòduls de QualityRights s’han desenvolupat en estreta col·laboració amb els usuaris i supervivents dels serveis de salut mental, de manera que vinculen les seves veus als missatges transmesos als estats part de la CDPD. International Disability La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xvi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Alliance (IDA) i les seves organitzacions membres celebren amb satisfacció la feina duta a terme en el marc de la iniciativa QualityRights. Animem fermament l’OMS a continuar fent esforços per transformar les lleis, les polítiques i els sistemes de salut mental fins que compleixin la CDPD, així com a fer-se ressò de les veus que reclamen amb força «Res sobre nosaltres sense nosaltres!». Connie Laurin-Bowie, directora executiva, Inclusion International La iniciativa QualityRights de l’OMS pretén empoderar els individus, així com les organitzacions de persones amb discapacitat, perquè coneguin els seus drets humans i impulsin el canvi per poder viure amb independència en la comunitat i poder rebre el suport adient. Inclusion International celebra aquesta iniciativa, que pretén promoure els drets que sovint es deneguen a les persones amb discapacitat intel·lectual; concretament, el dret a accedir a uns serveis de salut mental adequats en el marc de la comunitat; el dret a decidir; el dret a tenir una vida familiar; el dret a viure en la comunitat, i el dret a ser ciutadans actius. QualityRights és una aportació molt valuosa als nostres esforços col·lectius per configurar i influir en unes polítiques i pràctiques que permetin la inclusió de totes les persones en les seves comunitats. Alan Rosen, catedràtic, Illawarra Institute of Mental Health, Universitat de Wollongong, i Brain & Mind Centre, Universitat de Sydney, Austràlia La llibertat és terapèutica. Promoure els drets humans en els nostres serveis de salut mental pot contribuir a la curació. Pot garantir que, sempre que sigui possible, una persona que visqui amb un trastorn de salut mental: a) conservi el dret d’elecció de l’assistència i de l’atenció que rep i en tingui un control, i b) rebi, si cal, un bon suport clínic i domiciliari per poder viure en la comunitat sense traves, «en el seu propi terreny i d’acord amb les seves condicions». Després d’una llarga història de defensa dels drets humans en el camp de la psiquiatria, aquests mòduls demostren que és possible satisfer sense contradiccions el dret a una atenció adequada i a tots els drets humans i a totes les llibertats fonamentals. Cal reduir la coacció en l’atenció sanitària, com ara la contenció física, l’aïllament, la medicació forçosa, les unitats d’hospitalització tancades amb pany i clau, la reclusió en espais confinats i institucions. Per tal que en l’atenció sanitària s’assoleixi un grau de llibertat òptim, cal dur a terme un canvi radical, com ara una sistematització generalitzada d’alternatives pràctiques basades en l’evidència per impedir la coacció; és a dir, portes obertes, centres de relleu oberts, un accés lliure i obert, comunitats obertes, ments obertes, converses obertes entre iguals, suport a la vida comunitària, una millora de la comunicació individual i familiar, habilitats i suport per a la resolució de problemes, documents de voluntats anticipades, formació en tècniques d’alleujament i de desescalada, suport a la presa de decisions, orientació a la recuperació per part de tots els serveis i de tots els professionals experts i elaboració conjunta de polítiques amb totes les parts interessades. El programa QualityRights de l’OMS, basat en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, consta d’un conjunt de mòduls molt pràctics. A nosaltres, com a professionals, aquests mòduls ens ofereixen una trajectòria i un horitzó cap al qual treballar, i no pas una resposta finita o un límit temporal. A més d’optimitzar els serveis clínics i de suport, les nostres accions polítiques, jurídiques i socials amb les persones usuàries dels serveis i amb els seus familiars s’han de combinar amb la nostra pròpia emancipació com a professionals del pensament institucional i de les restriccions que comporten les pràctiques habituals en l’atenció a la salut mental. Només així, tots junts, podrem millorar significativament les perspectives d’una vida empoderada, La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xvii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS amb sentit i enriquidora, amb ciutadania plena i amb tots els drets per a les persones amb problemes de salut mental greus, persistents o recurrents. Victor Limaza, activista i formador del Programa «Discapacitat i justícia» de Documenta, A. C. (Mèxic) La dignitat i el benestar són conceptes estretament interrelacionats. Avui dia es qüestionen els criteris mitjançant els quals jutgem el patiment psicològic com si només fos un seguit de desequilibris neuroquímics, així com la idea que determinades manifestacions de la diversitat humana són patologies que cal atacar per protegir la persona i la societat de suposats perills, malgrat que les intervencions emprades poden vulnerar drets i causar uns danys irreversibles. La perspectiva interdisciplinària i holística, que permet abordar el malestar subjectiu sense trepitjar la dignitat ni la capacitat de decidir, fins i tot en situacions crítiques, hauria de ser el fonament sobre el qual s’elaboressin els nous models d’atenció en salut mental, respectant els principis de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). És possible comprendre l’experiència d’una persona que s’enfronta a un estat crític en la seva salut mental gràcies al vincle generat per l’empatia, l’escolta, el diàleg obert, l’acompanyament (en especial, entre iguals), el suport en la presa de decisions, la vida comunitària i els documents de voluntats anticipades amb salvaguardes molt estrictes. Les persones amb discapacitat psicosocial són expertes en salut mental a causa de la seva pròpia experiència, i cal implicar-les en el desenvolupament d’instruments que tinguin la recuperació com a finalitat. La iniciativa QualityRights de l’OMS és un bon exemple d’aquest canvi de paradigma, atès que proporciona eines i estratègies per a l’atenció en salut mental amb els estàndards més alts en matèria de respecte dels drets humans. No hi ha dubte que el gaudi ple i equitatiu de tots els drets humans per part de totes les persones promou la salut mental. Peter Yaro, director executiu, Basic Needs Ghana El conjunt de documents de formació i orientació de l’OMS és una extensa col·lecció de materials que tenen com a objectiu millorar el treball en salut mental i el desenvolupament inclusiu basat en els drets. Representen, per tant, un pas significatiu cap a una programació i inclusió eficaces de les discapacitat, en especial de les discapacitat psicosocial, intel·lectual i del desenvolupament, en les intervencions orientades a satisfer les necessitats i els drets de les persones, tal com preveu la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). La iniciativa QualityRights representa un salt enorme cap a la ferma recomanació que les persones amb experiència viscuda formin part de la conceptualització i implantació de les intervencions, així com del seguiment i avaluació dels assoliments del projecte. Aquesta orientació permet garantir la sostenibilitat de les iniciatives, raó per la qual es recomana que els professionals, els usuaris dels serveis, els cuidadors i totes les parts interessades facin ús d’aquests documents. En l’abordatge que presenten, no hi ha lloc per exercir la violència ni el maltractament a les persones especialment vulnerables. Michael Njenga, president, Xarxa Panafricana per a Persones amb Discapacitat Psicosocial, membre del Consell Executiu, Africa Disability Forum i conseller delegat d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria, Kenya S’està produint un canvi de paradigma en la manera com hem d’abordar la salut mental a escala mundial. L’impuls d’aquest canvi ha estat fruit de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD), de l’adopció dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS) i de l’Agenda 2030 de desenvolupament sostenible. La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xviii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Les eines i materials de la iniciativa QualityRights de l’OMS per a la formació i l’orientació es basen en aquest dret humà internacional clau i en els instruments internacionals de desenvolupament. Aquesta iniciativa adopta un enfocament basat en els drets humans a l’efecte de garantir que els serveis de salut mental es prestin en un marc de drets humans i siguin sensibles a les necessitats de les persones amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental. Aquests materials també subratllen la necessitat de prestar els serveis al més a prop possible d’on visquin les persones. L’abordatge de QualityRights reconeix la importància de respectar la dignitat inherent a cada individu i de garantir que totes les persones amb discapacitat psicosocial i amb trastorn de salut mental tinguin veu, poder i capacitat d’elecció en accedir als serveis de salut mental. Aquest és un element essencial de la reforma dels sistemes i serveis de salut mental, tant a escala mundial com local i nacional. Per consegüent, és fonamental assegurar-se que aquestes eines de formació i materials d’orientació es fan servir àmpliament amb la finalitat última que es tradueixin en resultats tangibles en tots els àmbits per a les persones amb experiència viscuda, els seus familiars, les comunitats on viuen i societats senceres. La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xix Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? Més informació: https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human- rights-in-mental-health-and-related-areas La iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) té el propòsit de millorar la qualitat de l’atenció i del suport que es presten en els serveis socials i de salut mental i de promoure els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva arreu del món. Adopta un enfocament participatiu per aconseguir els objectius següents: Crear capacitat per combatre l’estigmatització i la discriminació i per promoure els drets humans i la recuperació. Millorar la qualitat de l’atenció i de les condicions dels drets humans en els serveis socials i de salut mental. Crear uns serveis basats en la comunitat i orientats a la recuperació que respectin i promoguin els drets humans. Donar suport al desenvolupament d’un moviment de la societat civil per promoure i influir en la formulació de polítiques. Reformar polítiques i lleis nacionals en consonància amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat i altres estàndards internacionals en matèria de drets humans. 4 2 1 3 5 La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xx Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació Els mòduls de formació i orientació següents, així com les presentacions de diapositives que els acompanyen, són part de la iniciativa QualityRights de l’OMS i es poden consultar a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Eines per a la transformació dels serveis • Caixa d’eines d’avaluació de la iniciativa QualityRights de l’OMS • La transformació dels serveis i la promoció dels drets humans Eines de formació Mòduls bàsics • Els drets humans • La salut mental, la discapacitat i els drets humans • La recuperació i el dret a la salut • La capacitat jurídica i el dret a decidir • Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament Mòduls especialitzats • El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades • Estratègies per posar fi a l’aïllament i la contenció • Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar Eines d’avaluació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació Eines d’orientació • Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en la salut mental i en altres àmbits relacionats • La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans • Eines d’autoajuda • Planificació de la recuperació centrada en la persona per a la salut mental i el benestar: eina d’autoajuda La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xxi Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Sobre aquesta formació i orientació Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights tenen com a propòsit augmentar els coneixements, les habilitats i la comprensió entre les parts interessades clau sobre com promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com millorar la qualitat dels serveis i dels suports prestats en l’àmbit de la salut mental i en altres àmbits relacionats, en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans i, en particular, amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de les Nacions Unides i amb l’abordatge de la recuperació. A qui s’adreça aquesta formació i orientació? • A les persones amb discapacitat psicosocial. • A les persones amb discapacitat intel·lectual. • A les persones amb discapacitat cognitiva, incloent-hi demència. • A les persones que són o han estat usuàries dels serveis socials i de salut mental. • Als gestors sanitaris, de la salut mental i dels serveis socials. • Als professionals de la salut mental i d’altres disciplines (com ara medicina, infermeria, psiquiatria, infermeria psiquiàtrica i geriàtrica, neurologia, geriatria, psicologia, teràpia ocupacional, treball social, treball de suport comunitari, assistència personal, suport entre iguals i voluntariat). • A altres persones que treballin en l’àmbit dels serveis socials i de la salut mental o que hi prestin serveis, incloent-hi els serveis comunitaris i els serveis d’atenció domiciliària (com ara ajudants, personal de neteja, de cuina, de manteniment i administradors). • A les organitzacions no governamentals (ONG), a les associacions i organitzacions religioses que treballin en l’àmbit de la salut mental, dels drets humans o en altres àmbits pertinents (com ara organitzacions de persones amb discapacitat; organitzacions d’usuaris o supervivents de psiquiatria, organitzacions de defensa dels drets en salut mental). • Als familiars, a les persones de suport i a altres cuidadors. • Als ministeris pertinents (de sanitat, de drets socials, d’educació, etc.) i als responsables de polítiques. • A les institucions i serveis governamentals pertinents (com ara la policia, el poder judicial, el personal de presons, els organismes que supervisen o inspeccionen centres d’internament —incloent-hi els serveis socials i de salut mental—, les comissions de reforma legislativa, els consells de persones amb discapacitat i les institucions nacionals de drets humans). • A altres organitzacions i parts interessades pertinents (com ara defensors dels drets en salut mental, advocats i organitzacions d’assistència jurídica, acadèmics, estudiants universitaris, líders comunitaris o espirituals i, si escau, curanderos tradicionals Qui ha d’impartir la formació? És convenient que aquesta formació la dissenyi i la imparteixi un equip multidisciplinari que inclogui, entre d’altres, persones amb experiència viscuda, membres d’organitzacions de persones amb discapacitat i professionals que treballin en l’àmbit de la salut mental, de la discapacitat i en altres àmbits relacionats. Si la formació pretén abordar específicament els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, és important comptar amb representants d’aquest grup com a responsables de la formació. De la mateixa manera, si el propòsit és reforçar les capacitats pel que fa als drets de les La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xxii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva, els responsables de la formació també haurien de pertànyer a aquests grups. Per aconseguir que els debats siguin més àgils i dinàmics, hi ha diverses opcions, com ara sol·licitar la col·laboració de formadors que tinguin coneixements específics sobre un apartat determinat de la formació per a alguns aspectes en concret dels materials que es vulguin impartir. També pot ser útil disposar d’un equip de formadors per a apartats específics de la formació. Convé que els formadors estiguin familiaritzats amb la cultura i el context del lloc on s’imparteixi la formació. Pot ser que calgui dur a terme sessions de formació de formadors per crear un equip de persones que puguin impartir la formació en una cultura o un context determinats. Aquestes sessions de formació per a formadors haurien d’incloure persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com altres parts interessades locals que contribueixin a millorar la qualitat dels serveis socials i de salut mental i els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Com s’ha d’impartir la formació? Si és possible, cal impartir tots els mòduls de formació QualityRights, començant pels cinc mòduls bàsics. Després, es pot impartir una formació més exhaustiva mitjançant els mòduls especialitzats (vegeu més amunt). La totalitat de la formació es pot completar fent diversos tallers al llarg d’uns quants mesos. No és necessari acabar un mòdul de formació independent en un sol dia, sinó que es pot dividir en diferents temes i impartir-lo al llarg d’uns quants dies. Atès que els materials de formació són força extensos, i que és possible que el temps i els recursos siguin limitats, es pot adaptar la formació als coneixements i l’experiència del grup, així com als resultats que es vulguin obtenir. Per tant, la manera d’utilitzar i d’impartir aquests materials de formació es pot adaptar a diferents contextos i necessitats. • Per exemple, si els participants encara no tenen experiència en els àmbits de la salut mental, els drets humans i la recuperació, seria important fer un taller d’entre quatre i cinc dies de durada utilitzant els cinc mòduls bàsics de la formació. A l’enllaç següent trobareu un programa de mostra de cinc dies de durada: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • Si els participants ja tenen coneixements bàsics sobre els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva, però necessiten uns coneixements més avançats sobre com promoure a la pràctica i específicament el dret a la capacitat jurídica, es podria organitzar un taller que el primer dia se centrés en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir, i després dedicar els dies 2, 3 i 4 al mòdul especialitzat El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades (o alguns apartats seleccionats d’aquest mòdul). A l’hora d’adaptar els materials educatius segons les necessitats específiques de la formació, també és important que prèviament es revisin tots els mòduls que s’impartiran per tal d’eliminar-ne les repeticions innecessàries. La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xxiii Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Per exemple, si es té la intenció d’impartir una formació que abasti tots els mòduls bàsics, no cal tractar el tema 5 (que se centra en l’article 12) ni el tema 6 (que se centra en l’article 16), ja que aquestes qüestions s’abordaran amb deteniment en els mòduls posteriors (en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir i en el mòdul Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament, respectivament). • Ara bé, si es preveu impartir una formació introductòria basada únicament en el mòdul 2, aleshores és fonamental tractar els temes 5 i 6 d’aquest mòdul, ja que els participants no tornaran a estar en contacte amb aquests temes i articles. Aquests exemples il·lustren algunes de les diferents maneres en què es poden emprar els materials de formació. També hi ha altres variacions i canvis possibles segons les necessitats i els requisits de la formació en un context específic. Nota preliminar sobre el llenguatge Som conscients que el llenguatge i la terminologia reflecteixen l’evolució de la conceptualització de la discapacitat i que al llarg del temps cada persona pot emprar termes diferents en contextos diferents. Les persones han de poder decidir sobre el vocabulari, les expressions i les descripcions que volen emprar per referir-se a la seva experiència, situació o malestar. Així, per exemple, amb relació a l’àmbit de la salut mental, algunes persones utilitzen termes com ara persones amb diagnòstic psiquiàtric, persones amb trastorn mental o amb malaltia mental, persones amb trastorn de salut mental, persones consumidores, persones usuàries dels serveis, o persones supervivents de psiquiatria. D’altres consideren que alguns o tots aquests termes són estigmatitzants o fan servir altres expressions per fer referència a les seves emocions, experiències o malestar. De la mateixa manera, per referir-se a la discapacitat intel·lectual s’empren expressions diferents en contextos diferents, com ara discapacitat d’aprenentatge, trastorns del desenvolupament intel·lectual o dificultat d’aprenentatge. El terme discapacitat psicosocial s’ha adoptat per incloure les persones que han rebut un diagnòstic relacionat amb la salut mental o que s’identifiquen amb aquest terme. Els termes discapacitat cognitiva i discapacitat intel·lectual han estat concebuts per referir-se a les persones que han rebut un diagnòstic relacionat específicament amb la seva funció cognitiva o intel·lectual, com ara, a tall d’exemple, la demència i l’autisme. L’ús del terme discapacitat és important en aquest context perquè posa de manifest els significatius obstacles que dificulten la participació plena i efectiva en la societat de les persones amb discapacitat—real o percebuda— i el fet que aquestes estan emparades per la CDPD. L’ús del terme discapacitat en aquest context no implica que les persones tinguin cap deficiència ni trastorn. També fem servir els termes persones usuàries o persones que han estat usuàries dels serveis socials o de salut mental per referir-nos a les persones que no consideren necessàriament que tinguin una discapacitat, però que tenen diverses experiències aplicables a aquesta formació. A més, l’ús en aquests mòduls del terme serveis socials i de salut mental fa referència a un ampli ventall de serveis que actualment s’ofereixen en diferents països, com ara centres de salut mental comunitaris, centres d’atenció primària, serveis d’atenció ambulatòria, hospitals psiquiàtrics, unitats de psiquiatria en hospitals generals, centres de rehabilitació, curanderos tradicionals, centres de dia, centres residencials per a gent gran i altres centres col·lectius, així com serveis La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans P à g i n a | xxiv Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS d’atenció domiciliària i serveis i suports que representen alternatives als serveis socials o de salut mental convencionals i que són prestats per una àmplia gamma de professionals de l’atenció sociosanitària en els sectors públic, privat i no governamental. La terminologia adoptada en aquest document s’ha seleccionat per motius d’inclusió. És una opció individual identificar-se amb unes expressions o conceptes determinats, però els drets humans continuen sent aplicables a tothom, a tot arreu. Per damunt de tot, mai no hem de deixar que un diagnòstic o una discapacitat defineixin una persona. Tots som individus, amb un context social, personalitat, autonomia, somnis, objectius, aspiracions i relacions amb els altres que són únics. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 1 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 1. Introducció Arreu del món, persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva pateixen tot un seguit de vulneracions dels seus drets humans (1): • Es veuen sotmeses a alts nivells de discriminació degut a idees falses i prejudicis generalitzats. L’estigmatització i la discriminació relacionades amb les persones amb discapacitat es poden entrecreuar amb la discriminació per raó de «raça, color, sexe, idioma, religió, opinió política o de qualsevol altra índole, origen nacional, ètnic, indígena o social, patrimoni, naixement, edat o qualsevol altra condició», segons el preàmbul de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) (2). • Pateixen alts nivells de maltractament físic i emocional i de violència, i abusos sexuals. Això pot ocórrer en un ampli ventall de contextos, incloent-hi presons, serveis socials i de salut mental i la comunitat en general. • Se les priva del dret a exercir la seva capacitat jurídica i prendre decisions sobre la seva pròpia vida. Les lleis de salut mental, tutela i d’altres relacionades permeten internar aquestes persones en serveis de salut mental en contra de la seva voluntat i tractar-les sense obtenir el seu consentiment informat. El model prevalent de suport a la presa de decisions que existeix en molts països implica que a moltes persones també se les priva del dret a prendre decisions sobre molts assumptes personals, econòmics i d’altra índole que els afecten. • Sovint troben restriccions en l’exercici dels seus drets polítics i civils, com el dret al vot, a casar- se i a formar una família. • A més, a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva sovint se’ls impedeix participar plenament en les seves comunitats o formar part dels assumptes públics o polítics, com els processos legislatius. • En molts països se’ls denega l’accés a una atenció social i sanitària essencial o reben una assistència i uns serveis de pitjor qualitat. Moltes persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no reben tractament ni atenció per a malalties físiques. • També s’enfronten a importants barreres socials i estructurals per assistir a l’escola i trobar feina. L’exclusió dels nens i les nenes amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva de l’ensenyament n’agreuja la marginació. I, de retruc, uns resultats acadèmics pobres comporten unes oportunitats laborals també pobres. Específicament, les persones amb discapacitat psicosocial pateixen les taxes d’atur més altes entre les persones amb discapacitat. Un abordatge basat en els drets humans reconeix que la discapacitat està causada per moltes barreres que, en interaccionar amb les deficiències físiques, mentals, intel·lectuals o sensorials, impedeixen a les persones participar en la societat en condicions d’igualtat amb la resta de la ciutadania. Aquest abordatge recalca que la diversitat i la diferència formen part de la humanitat i haurien de valorar-se, no rebutjar-se. Les persones amb discapacitat tenen dret a gaudir dels mateixos drets i les mateixes oportunitats de participar en la societat que la resta de persones. Les barreres que impedeixen a les persones amb discapacitat, incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, participar plenament en la societat i exercir els seus drets són discriminatòries i s’han d’eliminar per tal que les persones puguin reivindicar els seus drets. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 2 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Per a més informació sobre els drets humans, vegeu l’annex 1 «Entendre i promoure els drets de les promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva». Aquest mòdul descriu el procés de dissenyar i executar una campanya de sensibilització i difusió dels drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Proporciona orientació per establir les intencions i desenvolupar activitats de campanyes, identificar les parts interessades i els grups objectiu principals, actuar i, per últim, monitoritzar i avaluar l’eficàcia de la campanya. Aborda quins són els desafiaments que poden sorgir a mesura que es desenvolupa i es duu a terme la campanya. Hi ha moltes maneres diferents d’abordar la defensa dels drets. Algunes organitzacions poden intentar construir aliances i consensos entre diferents persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i els seus aliats, mentre que d’altres poden mantenir una línia de defensa molt dura i no buscar cap consens. Ambdós abordatges poden ser molt efectius per propiciar canvis. És més, algunes organitzacions de defensa de drets, incloses les organitzacions de base, poden no fer una defensa lineal i estructurada com la descrita en aquest mòdul. La defensa es pot desenvolupar com un procés fluid i flexible que vagi reaccionant i promovent temes i necessitats a mesura que apareguin. Aquesta estratègia pot ser igual d’efectiva. Entre els resultats positius que poden assolir-se mitjançant la defensa s’inclouen: • La priorització dels riscos de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a les agendes governamentals. • L’alineació de polítiques, plans i lleis amb els estàndards internacionals dels drets humans. • Garantir que els drets humans i els temes de qualitat ocupin un lloc central als serveis socials i de salut mental. Cas hipotètic 1: La Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitat Psicosocial (PANPPD) de defensa els drets de les persones amb discapacitat psicosocial (3) La PANPPD és una organització regional de persones amb discapacitat psicosocial a l’Àfrica. És una veu col·lectiva per promoure i protegir els drets i la dignitat de les persones amb discapacitat psicosocial. L’objectiu de l’organització és augmentar la solidaritat continental entre organitzacions que promouen i protegeixen els drets de les persones amb discapacitat psicosocial. La PANPPD té com a finalitat: • Vetllar perquè les organitzacions que l’integren avancin cap a la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat psicosocial a l’Àfrica per tal que aquestes puguin reclamar la seva dignitat i assolir la igualtat de drets i oportunitats. • Funcionar com a mecanisme de defensa orientat a la justícia social, els drets humans, l’empoderament, el desenvolupament social i la plena participació i inclusió de totes les persones amb discapacitat psicosocial a l’Àfrica. • Fomentar l’establiment d’organitzacions nacionals, i donar suport i promoure la seva tasca i la de les organitzacions membre existents. • Generar xarxes i construir relacions amb altres organitzacions de la societat civil, organitzacions intergovernamentals, organismes regionals, governs i altres institucions i persones rellevants per avançar en la seva missió. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 3 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Servir de xarxa i fòrum africà per a l’intercanvi de coneixement, la conscienciació i la promoció de la recerca en matèria de discapacitat psicosocial. Per a més informació, consulteu: https://www.facebook.com/PANPPD/. Cas hipotètic 2: Perspectives i experiències d’autodefensa per a la inclusió de persones amb discapacitat intel·lectual en diferents països (4) Inclusion International és una xarxa internacional de persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies que defensa els drets humans de les persones amb discapacitat intel·lectual arreu del món. Partint de la base que l’autodefensa pot tenir significats molt diversos a distintes parts del món, es va sol·licitar a organitzacions i grups què entenien per aquest terme i quines accions d’autodefensa es podien fer. Aquestes són algunes de les respostes: «Combatem l’estereotip negatiu sobre les habilitats de les persones amb discapacitat intel·lectual i lluitem per una legislació que defensi els seus drets» (Jordània). «Algú que es defensa a ell mateix, que té desitjos, que s’expressa obertament i que fa un canvi positiu no només per a ell, sinó també per a altres ciutadans i per al conjunt de la comunitat» (Maurici). «Una ajuda a persones fiable i de confiança. Sense actituds compassives. Es tracta de capacitar per a l’autodefensa. Entendre les necessitats i els desitjos» (Sud-Àfrica). «Lluitem per autodefensar els nostres drets recollits a la CDPD de les Nacions Unides, sobretot a l’article 12, sobre la nostra capacitat jurídica, i a l’article 19, sobre el nostre dret a viure de manera inclusiva en la comunitat i no ser internats en llocs perillosos que amenacen els drets humans. I treballem amb el govern per donar compliment a aquesta convenció, crear serveis a la comunitat i implementar els ajustos necessaris per acollir persones amb discapacitat psicosocial» (Mèxic). «La visió que la societat té de la discapacitat, l’entorn, el respecte per reconèixer que no som menys valuosos que ningú i que som capaços de respectar, millorar i estimar, com qualsevol altra persona» (Espanya). «Tancar institucions, aconseguir que a la meva comunitat em vegin com una persona, un millor habitatge, més suport i ajuda amb la feina» (Canadà). Els vídeos següents també expliquen què és l’autodefensa des de la perspectiva de les persones amb discapacitat: Inclusion International, «Self-advocacy is…». https://youtu.be/mVIqkkqqd5U (7:23) [consulta: 9 abril 2019]. Inclusion International, «Why self advocacy is important». https://youtu.be/cE32AQU--3U (2.04) [consulta: 9 abril 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 4 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 2. Dur a terme una campanya de sensibilització Els passos següents perfilen com dur a terme una campanya de sensibilització. Es pot consultar un formulari útil per ajudar en aquest procés a l’annex 2 «Plantilla per planificar una campanya de sensibilització». Definició del tema prioritari defensat El primer pas del procés de sensibilització consisteix a identificar el tema prioritari. El tema prioritari de la campanya ha de ser concret i específic. Per començar aquest procés, és útil fer una llista de tots els possibles temes (o problemes) identificats i expressats. No cal que tothom estigui d’acord en tots els temes, resultats i solucions. A continuació, s’han d’anar acotant les idees fins arribar a un sol tema que als membres de la campanya els agradaria abordar. Poden haver-hi molts aspectes que es voldrien tractar mitjançant la campanya, però intentar abastar-los tots de cop redueix les probabilitats de la campanya de ser efectiva. A continuació es mostren estratègies per identificar i prioritzar els temes. Pluja d’idees (5) La pluja d’idees pot ser una bona manera d’identificar molts dels temes que la campanya pot voler abordar. Per definició, la pluja d’idees és un procés consistent a generar tantes idees com sigui possible relacionades amb un tema específic dins d’un marc temporal concret. La pluja d’idees pot destacar una sèrie de fets relacionats amb una situació concreta, una llista de problemes o un ventall de solucions per tractar un problema específic. En la majoria dels casos, aquestes idees han de substanciar-se amb recerca i anàlisi. Entre els avantatges de la pluja d’idees s’inclouen: • La ràpida generació de moltes idees o fets relacionats amb un tema concret. • Es poden esmentar idees i fets sense pensar, fins i tot si entren en conflicte. • Les idees i opinions de les persones van convergint, sense exclusió, i es va generant consens. • El focus no es perd de vista i el temps es fa servir de manera eficient, ja que la pluja d’idees acostuma a ser un exercici limitat a un temps reduït. A més, cal prioritzar per identificar el tema clau que servirà de focus de la campanya. Una manera de fer-ho és establint un ordre de preferències. Ordre de preferències Ordenar les preferències és un mètode ràpid per prioritzar diferents opcions. Es pot fer servir per generar consens sobre diferents opcions i conduir, per exemple, a identificar les prioritats d’acció comunes. L’ordre de preferències pot ajudar les persones a entendre millor les prioritats o percepcions La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 5 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS sobre una situació o un esdeveniment concrets i pot propiciar un debat en el grup sobre els motius per triar una preferència o opció concreta. Per exemple, a l’hora d’intentar seleccionar el tema de conscienciació més important que cal abordar, l’ordre de preferències genera una llista de temes opcionals que després s’hauran d’ordenar per preferències en el grup, en funció de la importància que s’atorgui a cadascun d’ells. Per acabar, es fa un recompte dels vots i es poden debatre els motius de les preferències de cadascú per tal de decidir quin tema prioritari s’abordarà a través de la campanya (5). Exemples de temes prioritaris El tema que es defensa ha de ser específic del context. Això implica que ha d’estar relacionat amb el context i les necessitats específiques d’un país, una comunitat o una població concrets. A continuació recollim alguns exemples de temes de conscienciació. • La desprotecció dels drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a les polítiques, les estratègies i les legislacions nacionals. • La baixa qualitat de l’atenció sanitària i el respecte pels drets humans als serveis socials i de salut mental. • La necessitat de posar fi a l’internament i desenvolupar serveis i suports basats en la comunitat que compleixin els estàndards de drets humans, inclosa la Convenció sobre els drets humans de les persones amb discapacitat (CDPD). • La manca de participació de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva als processos de presa de decisió de temes que els afecten. • La discriminació i manca d’oportunitats de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva pel que fa a oportunitats de feina i generació d’ingressos, ensenyament, habitatge, subsidis socials, etc. • La necessitat de posar fi a la discriminació i desmuntar mites i idees errònies sobre les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. • La necessitat de posar fi a la violència i el maltractament als serveis socials i de salut mental i a la comunitat. • La implementació d’estratègies per posar fi a l’ús de l’internament i el tractament involuntaris, de la reclusió, les mesures restrictives i les pràctiques coactives als serveis socials i de salut mental. • La promoció del consentiment informat al tractament als serveis socials i de salut mental i la garantia que totes les eleccions de tractament i vitals responen a la voluntat i les preferències de la persona. • La difusió d’un abordatge basat en la recuperació als serveis socials i de salut mental. • Posar fi a la tutela de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i substituir-la per un model de presa de decisions assistida. • La necessitat de reformar les polítiques i la legislació relacionades amb la salut mental per tal que estiguin alineades amb les obligacions recollides a la CDPD. Per a més informació sobre cadascun d’aquests temes, vegeu els materials de formació i d’orientació de QualityRights. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 6 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Es poden consultar eines per identificar els temes de conscienciació prioritaris a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.1 «Creació d’associacions i aliances». Construir relacions i associacions (6) Construir relacions i associacions amb altres persones i grups requereix una inversió de temps i esforços, però és fonamental per a l’èxit d’una campanya. Molts grups de defensa consideren que aquest és l’aspecte més difícil de la seva feina, però també el més gratificant. El desenvolupament d’aliances i associacions hauria de començar en les fases inicials d’una campanya per poder arribar a un acord sobre l’estratègia i els objectius de la campanya. En conseqüència, en aquest punt inicial de la planificació resulta útil fer una reunió de totes les parts interessades per generar consens i elaborar un pla de defensa. A continuació s’esbossen tipus específics d’aliances: Xarxes Una xarxa és un grup de persones o organitzacions disposades a col·laborar. Per tal que la xarxa tingui èxit i es capaciti, els seus integrants han de compartir uns valors i estàndards ètics comuns. L’essència informal i fluïda de les xarxes fa que siguin prou fàcils de crear i mantenir. La relació amb cada persona de la xarxa pot perfilar-se en funció de la metodologia de treball que tingui cadascú. Coalicions (5) Una coalició, és a dir, un grup d’organitzacions amb interessos comuns i una missió també comuna, pot ser una altra opció per a les campanyes de sensibilització. Les coalicions requereixen molta més feina que les xarxes, perquè són més formals. Això no obstant, atès que els membres de les organitzacions (en lloc de persones individuals) s’ajunten per defensar un tema, els resultats poden tenir més impacte. La construcció de coalicions hauria d’augmentar, en lloc de reemplaçar, les relacions amb les xarxes existents. Alguns consells per establir relacions fructíferes: • Oferir ajuda amb causes o temes que importin de veritat a les parts interessades (i que no entrin en conflicte amb els interessos del grup de sensibilització). • Esbrinar com el grup de sensibilització pot ajudar les parts interessades a fer la seva tasca. • Ser una font d’informació fiable i creïble. • Ser sociable i generar amistats sempre que sigui possible i pertinent. • Mantenir un contacte regular i ser pacient. Es triga temps a crear relacions duradores. Es poden consultar eines per identificar els temes de conscienciació prioritaris a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.1 «Creació d’associacions i aliances». La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 7 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Realització d’una anàlisi situacional sobre el tema prioritari Una anàlisi situacional és una avaluació de la situació actual en relació amb el tema prioritari i és fonamental per dissenyar i portar a terme campanyes de defensa efectives. Els resultats d’una anàlisi situacional ajuden a entendre millor els entorns intern i extern que tenen un impacte en el tema prioritari, incloent-hi el context, el públic objectiu, les barreres i els elements de suport, i les solucions potencials. Per recopilar la informació necessària per dur a terme aquesta anàlisi, es pot recórrer a un ampli ventall d’activitats. Alguns exemples són: • Observació: Parlar amb persones, assistir a reunions i familiaritzar-se amb les notícies publicades als mitjans de comunicació. • Enquestes: Sèrie de preguntes formulades de manera sistemàtica a grans grups de persones. Les enquestes les pot realitzar directament el grup de defensa o una altra organització (per exemple, una universitat). • Reunions de grup: Les reunions de grup ofereixen una perspectiva en profunditat d’allò que pensen les persones i per què. Aquest mètode és especialment útil per posar a prova missatges polítics. (Per a més informació sobre missatges polítics, vegeu «Creació de missatges clau»). • Entrevistes: Dur a terme entrevistes personals amb representants clau si hi no hi ha prou recursos per fer una enquesta gran, un sondeig o un grup de discussió. Limitar el nombre de qüestions a unes quantes d’essencials i assegurar-se que les persones entrevistades siguin veritablement representatives del públic objectiu. • Revisió de la documentació: Llegir polítiques, plans, informació de recerca i programes internacionals sobre el tema prioritari i/o estratègies de defensa passades que hagin estat exitoses (o fallides) per entendre millor el tema. És important que l’anàlisi situacional inclogui una anàlisi de les parts implicades o d’aquelles persones o grups que tenen interès en la campanya. Aquest interès pot ser positiu (donen suport a la campanya perquè els facilita la vida o s’alinea amb les seves pròpies prioritats) o negatiu (no donen suport a la campanya o entra en conflicte amb les seves prioritats). És important entendre bé les parts implicades per determinar qui pot tenir un interès personal en el tema prioritari i, en conseqüència, pot ser algú amb una participació i un suport cabdals per a l’èxit de la campanya. Per altra banda, és important identificar les parts interessades els interessos i les prioritats de les quals poden entrar en conflicte o fins i tot posar en perill l’èxit de la campanya per preparar-se per als reptes que puguin representar. Alguns exemples de parts implicades inclouen (5): • Públics: Fa referència a les persones o grups a què es dirigirà la campanya. Hi ha dos tipus de públic:  Públic principal: són les persones o institucions que influeixen per canviar la situació i aborden el tema sobre el qual s’intenta sensibilitzar.  Públic secundari: persones que exerceixen pressió en el públic principal perquè prengui una decisió. • Beneficiaris: Persones a qui beneficia la campanya de sensibilització. • Socis potencials: Altres defensors que poden col·laborar en la campanya. Sovint, els objectius principals seran legisladors, autoritats o altres persones amb poder per dur a terme el canvi que defensa la campanya. Quan no és possible influir en els objectius principals, ha d’optar-se per intentar influir en els secundaris. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 8 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Un objectiu secundari és una persona, un grup o una organització en què es pot influir i que, de retruc, pot influir en l’objectiu principal. Els objectius han de ser específics (per exemple, una persona, un diari, un departament, una comissió); termes com «l’opinió pública» o «el Govern» són massa generals i, en conseqüència, no són gaire bons objectius (6). Exemples de tipus de públic, beneficiaris i/o socis (7): • Persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva • Famílies i cuidadors • Polítics (locals, provincials, nacionals) • Funcionaris de ministeris • Votants • Organitzacions de les Nacions Unides • Empreses o líders empresarials • Dones de polítics • Escriptors • Líders d’opinió • Sindicats • Serveis sanitaris • Professionals de la salut mental i d’altres àmbits relacionats • Professors/universitats • Organitzacions no governamentals (ONG) • Grups comunitaris • Associacions de dones • Grups religiosos / esglésies / organitzacions religioses • Altres professionals • Mitjans • Organitzacions de la societat civil Barreres i facilitadors Fer una anàlisi situacional exhaustiva també comporta identificar les oportunitats immediates (els facilitadors) i els obstacles (les barreres) que poden ser claus per desenvolupar una estratègia d’implementació informada per dur a terme accions de sensibilització. Les activitats triades per superar obstacles que s’identifiquen de bon principi acostumen a tenir més èxit que les que no tenen en consideració tots aquests desafiaments potencials. Entre els aspectes que s’han de tenir en compte figuren: • L’entorn general (per exemple, contextos socials, institucions, estructures), incloent-hi les possibles oportunitats i barreres, i els nivells de comprensió i suport públics o bé la resistència al canvi. • Les polítiques o accions actuals que donen suport a les accions de sensibilització o que s’han de canviar per donar suport a aquestes accions. • Què s’ha provat fins ara? Què ha funcionat i què no? Estudieu altres campanyes de sensibilització amb objectius similars o relacionats, també en altres països, per determinar què ha estat fructífer i/o què ha fracassat. Com més informada estigui la campanya, més probabilitats d’èxit tindrà. Un cop identificats els obstacles i les oportunitats, cal definir una estratègia per abordar-los. Per exemple, si un grup de sensibilització està tenint problemes per generar interès entre les persones La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 9 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS sobre un tema concret, els seus integrants poden plantejar-se conscienciar persones o grups influents sobre la causa perquè siguin aquests qui difonguin el missatge, facin pressió per defensar-lo i arribin a un públic més ampli (8). Barreres A vegades, els grups de sensibilització poden trobar que alguns factors concrets entren en conflicte amb el missatge de la seva campanya. En aquests casos, serà important desenvolupar una estratègia per abordar aquests conflictes. Per exemple, les lleis obsoletes poden restringir la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Aquesta situació soscavaria i aniria en detriment de qualsevol campanya que busqui promoure els drets de les persones amb discapacitat, ja que la capacitat jurídica és fonamental per exercir tots els drets humans. Així, qualsevol campanya que promocioni drets pot necessitar centrar-se inicialment en reformar la legislació nacional antiquada en aquest àmbit. Les accions o «activitats» específiques que els membres de la campanya poden plantejar-se dur a terme per superar les barreres s’explicaran més endavant, en l’apartat «Determinació de les activitats i el calendari». Facilitadors Sempre que sigui possible, els creadors de la campanya haurien de basar-se en polítiques, lleis i/o evidències que ajudin a implementar la seva campanya. Per exemple, alguns instruments de drets humans internacionals o regionals imposen obligacions legals als governs. En l’àmbit internacional, alguns d’aquests instruments són: la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, la Declaració universal dels drets humans, el Pacte internacional dels drets civils i polítics, el Pacte internacional dels drets econòmics, socials i culturals, la Convenció sobre els drets de l’infant i la Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació contra la dona. Específicament, la CDPD reafirma els drets principals que s’haurien de garantir a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i té per objectiu garantir que els països es comprometin a donar a les persones amb discapacitat l’oportunitat de viure la vida en tot el seu potencial, en igualtat de condicions amb la resta de persones. La CDPD és un instrument legalment vinculant. Això vol dir que, pel fet de ratificar-la, els estats estan obligats a adoptar tot un ventall de mesures per garantir que les persones amb discapacitat tinguin els mateixos drets que qualsevol, siguin tractades amb justícia i igualtat i no siguin discriminades. En l’actualitat, la majoria dels països han ratificat la CDPD. Els grups de sensibilització poden adoptar un seguit d’accions en relació amb aquests instruments, com ara instar els estats a adoptar totes les mesures legislatives, administratives i d’altra índole pertinents per implementar els drets reconeguts a les convencions i modificar o derogar les lleis, les normatives i els costums discriminatoris. Per ampliar la informació sobre com fer servir els instruments de defensa dels drets humans a campanyes de sensibilització, vegeu l’apartat «Ús d’instruments internacionals de defensa dels drets humans». Per a més informació sobre els drets humans, vegeu l’annex 1 «Entendre i promoure els drets de les promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva». La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 10 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Anàlisi situacional de la implementació de la CDPD a la subregió del Carib (9) Antecedents En un estudi publicat el 2009 per la seu subregional de la Comissió Econòmica per a Amèrica Llatina i el Carib (CEPAL) per al Carib, es recomanava encaridament realitzar un estudi de seguiment per «compilar informació sobre la disponibilitat de dades estadístiques sobre persones amb discapacitat i sobre la implementació de la legislació i les polítiques per tal de mesurar el compromís dels governs de la regió del Carib amb la CDPD». Anàlisi situacional En resposta, la seu subregional de la CEPAL per al Carib va dur a terme dues enquestes per avaluar la situació actual sobre els drets de les persones amb discapacitat a la subregió caribenya. La primera enquesta es va realitzar als ministeris governamentals responsables de les polítiques relatives a persones que viuen amb discapacitat. La segona es va fer entre persones amb discapacitat i la van administrar directament organitzacions de persones discapacitades (OPD), d’acord amb el principi de «res per a nosaltres sense nosaltres». L’estudi tenia com a finalitat entendre on estava la subregió del Carib en relació amb la implementació de la CDPD per comprovar-ne el grau de compliment i identificar-ne les discrepàncies. A més, l’estudi subratllava les polítiques, els programes i altres mesures addicionals disponibles relatives als drets de les persones que viuen amb discapacitat, a més d’assenyalar problemes d’accés i adaptació en relació amb les persones amb discapacitat usuàries de centres públics i serveis bàsics. Conclusions Les respostes de l’enquesta del Govern i les ONG van revelar que s’havien realitzat certs progressos en determinades àrees de discapacitat a la subregió del Carib; tanmateix, encara n’hi havia on es requerien millores significatives. Es van identificar diversos passos per millorar la situació de les persones amb discapacitat. Alguns eren: 1) assistència a diversos països per ratificar i supervisar la implementació de la CDPD, 2) assistència per al disseny de lleis en compliment de la CDPD, 3) ampliar la recopilació de dades i la recerca sobre l’epidemiologia de la situació per orientar el desenvolupament i la implementació de polítiques regionals i nacionals que promoguin i protegeixin els drets de les persones amb discapacitat, i 4) un espectre d’accions específiques relacionades amb l’ensenyament, l’ocupabilitat, la salut reproductiva i sexual i els estàndards d’accessibilitat de les instal·lacions públiques per a persones amb discapacitat. L’informe complet està disponible a: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf [consulta: 11 febrer 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 11 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Es poden consultar eines per identificar els temes de conscienciació prioritaris a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.3 «Realització d’una anàlisi situacional». Formulació del tema de sensibilització i dels objectius Un cop completada l’anàlisi situacional i més aclarit l’enfocament, el pas següent lògic és fixar una missió específica i uns objectius per a la campanya. Poden estar programats en el temps o canviar en funció del context polític o legal local, nacional o internacional. Pot ser útil que els participants debatin primer sobre els diferents aspectes que els agradaria canviar o millorar mitjançant la campanya de sensibilització (10). Un cop acordada la missió es pot escriure una declaració clara d’una sola frase. És important tenir present que la majoria de les campanyes de sensibilització intenten produir canvis en el coneixement, en actituds i/o en comportaments (10) o en la política o la legislació. Per exemple, una missió podria ser: «Posar fi a la discriminació patida per les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a la comunitat». A partir d’aquesta missió és possible determinar els objectius de la campanya. Els objectius han de complir-se per tal d’assolir la missió; és a dir: s’han de satisfer per assolir la missió general. Els objectius han de ser SMART, sigles que volen dir (8): • Specific («específics»): els objectius han d’estar ben definits, enfocats i dirigits. • Measurable («mesurables»): els objectius han de poder-se supervisar i avaluar. • Achievable («assolibles»): els objectius han de poder-se assolir. • Realistic («realistes»): els objectius es poden assolir amb els recursos disponibles. • Time-bound («temporals»): s’indica quan s’assoliran els objectius i es garanteix que el temps que s’hi destina per assolir-los sigui factible i gestionable. Cal destacar que els objectius d’una campanya han de ser realistes i no massa ambiciosos. La taula següent ofereix alguns exemples d’objectius per a la missió «Posar fi a la discriminació patida per les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a la comunitat». La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 12 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS MISSIÓ: Posar fi a la discriminació patida per les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a la comunitat. Objectiu Tipus de canvi Condueix a fer realitat la missió? És SMART? En el termini d’un any, augmentar el 50% el nombre de professionals sanitaris i famílies que creuen que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva han de tenir les mateixes oportunitats d’exercir la seva capacitat jurídica que qualsevol altra persona. Actitud (passar d’una actitud d’exclusió a una d’inclusió) Sí. Aconseguir que més persones creguin en el dret a la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva redueix les actituds estigmatitzants i discriminatòries i consciencia sobre el fet que les persones amb discapacitat han de ser capaces d’exercir els seus drets en igualtat de condicions a la resta de persones. Específic: Sí Mesurable: Sí, a través d’enquestes Assolible: Sí, hauria de basar-se en el context comunitari Realista: Sí; hauria de ser realista, d’acord amb el context comunitari Temporal: Sí (1 any) Augmentar el nombre de grups de sensibilització que pressionen el Govern perquè modifiqui la legislació en el termini d’un any. Estructura (d’un sol grup a 15 grups) Sí. La implicació de més grups de sensibilització sobre aquesta matèria comportaria més conscienciació, un nombre més gran d’accions i més pressió per posar fi a la discriminació en la comunitat. Específic: Sí Mesurable: Sí Assolible: Sí, hauria de poder-se assolir d’acord amb el context comunitari Realista: Sí; hauria de ser realista, d’acord amb el context comunitari Temporal: Sí (1 any) Augmentar el contacte entre persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i persones sense discapacitat en un 50% en el termini de 3 mesos. Procés (d’una interacció nul·la a una interacció que uneix les persones) Sí. S’ha demostrat que el contacte redueix l’estigmatització i la discriminació. Específic: Sí Mesurable: Sí, a través d’enquestes Assolible: Sí; hauria de poder-se assolir d’acord amb el context comunitari Realista: Sí; hauria de ser realista d’acord amb el context comunitari Temporal: Sí (3 mesos) La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 13 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Identificar les finalitats i els indicadors Allò que es mesura és més probable que s’implementi. Per això, una vegada determinats la meta i els objectius, convé desglossar-los en finalitats i indicadors específics per després poder avaluar si la campanya de sensibilització ha estat efectiva o no. Les finalitats són allò que la campanya pretén aconseguir. Els indicadors ajuden a avaluar si la campanya ha assolit les seves finalitats. Les finalitats i els indicadors han de ser realistes i pertinents. La figura següent il·lustra com flueixen les finalitats i els indicadors a partir de la missió i els objectius. A continuació es dona un exemple de finalitat i d’indicador. Llei de salut mental: identificació de finalitats i indicadors Meta: Posar fi a la reclusió i les mesures restrictives als serveis socials i de salut mental. Objectiu: Advocar per la revisió de la Llei de salut mental que actualment permet fer servir la reclusió i mesures restrictives. Finalitat: La Llei de salut mental es revisa per prohibir l’ús de la reclusió i les mesures restrictives a partir del gener de 2020. Indicador: Adopció de la Llei de salut mental revisada pel Parlament (Sí/No). MISSIÓ Objectiu 1 Indicador Finalitat Objectiu 2 Finalitat Indicador La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 14 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Es pot consultar una forma útil de desenvolupar la missió d’una campanya, els seus objectius, finalitats i indicadors a l’annex 4 «Plantilla per desenvolupar la missió i els objectius de la campanya de sensibilització». Determinació de les activitats i del calendari (6) Un cop identificats els indicadors i les finalitats, cal definir les activitats específiques que es duran a terme com a part de la campanya de sensibilització. S’han de dissenyar activitats per ajudar a assolir els objectius individuals i fer avançar la campanya envers la seva missió general. Sovint és important fer servir una combinació d’activitats de diferents tipus per crear una campanya global i efectiva que arribi a diferents públics. Algunes qüestions clau que cal formular-se a l’hora de planificar aquestes activitats són: • Quines activitats són necessàries per assolir la missió i els objectius de la campanya? • Qui serà el responsable de cada activitat? • Quines activitats s’haurien de dur a terme simultàniament i quines han de fer-se de manera successiva? • Quant durarà cadascuna d’aquestes activitats? • Tindrà algun cost? És important que hi hagi un calendari establert per a cada activitat. Algunes activitats seran contínues, mentre que d’altres només operaran durant un temps limitat. A més, algunes activitats de sensibilització poden tenir més impacte si s’organitzen per tal que tinguin lloc abans o en conjunció amb determinats esdeveniments o anuncis relacionats amb el tema prioritari de la campanya. En conseqüència, a l’hora de dur a terme activitats de la campanya, és estratègic tenir en compte els esdeveniments (com ara conferències, fòrums, etc.) o les dates importants (per exemple, el Dia de la Salut Mundial, el Dia dels Drets Humans, etc.) amb els quals es podrien vincular aquestes activitats. Exemples d’accions de defensa 1. Accions de sensibilització adoptades per un moviment de base: l’exemple de CHRUSP El Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (CHRUSP) és una organització de base finançada exclusivament mitjançant petites donacions individuals. El seu objectiu és proporcionar un lideratge estratègic en la defensa, la implementació i la supervisió dels drets humans rellevant per a les persones que tenen una demència, problema de salut mental o trauma o han rebut aquesta etiqueta. Entre les accions de sensibilització a escala internacional s’inclouen: • Un curs de la CDPD des de la perspectiva d’un supervivent de psiquiatria impartit per Tina Minkowitz. Fins ara el curs s’ha ofert de manera gratuïta per permetre la participació d’alumnes d’arreu del món; la majoria són supervivents de maltractament a psiquiatria i altres, aliats de la professió legal, la comunitat de desenvolupament i els drets humans i el moviment en defensa de les discapacitat. Per a més informació, vegeu http://crpdcourse.org. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 15 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Aportació a la Campanya per a la Prohibició Absoluta per tal d’abolir l’internament i el tractament forçosos. Per a més informació, vegeu http://absoluteprohibition.org. • Organització d’un esdeveniment paral·lel amb l’Organització Mundial de la Salut durant la 10a Conferència dels Estats Part de la CDPD el juny de 2017 en suport de l’abolició del tractament forçós i la necessitat de trobar alternatives a les pràctiques existents tant dins com fora del sistema de salut mental. L’esdeveniment paral·lel va comptar amb molts assistents i una bona recepció. Els materials de l’esdeveniment paral·lel i els enllaços als vídeos es poden consultar al lloc web del CHRUSP: www.chrusp.org. • Col·laboració amb col·legues a països asiàtics per esbossar un projecte de llei d’inclusió de les persones amb discapacitat psicosocial. • Assistència a reunions públiques de la Comissió sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i elaboració d’una declaració per a la sessió inaugural. • Participació en conferències a diversos països. • Participació en consultes de les Nacions Unides mitjançant presentacions de propostes per escrit. Per a més informació, consulteu: http://www.chrusp.org 2. Acció de defensa al Japó En el vídeo següent, Mari Yamamoto para sobre l’activitat de defensa que duu a terme al Japó: https://youtu.be/UB2ZASt6jrc (6:11) [consulta: 9 abril 2019]. Les activitats es divideixen en diferents categories. A sota es llisten els tipus generals d’activitats que duen a terme els grups de sensibilització, amb alguns exemples de com posar-les en pràctica. Cal destacar que les activitats poden pertànyer a més d’una categoria. La llista següent està pensada per servir com a pauta, i no com a una llista d’accions prescriptives que s’han de dur a terme. Algunes categories d’activitats poden incloure, entre d’altres: • Pressionar els governs i els polítics. • Crear i generar debat dins de les comunitats. • Treballar amb els mitjans de comunicació. • Fer servir els tribunals. • Fer servir mecanismes internacionals de defensa dels drets humans. A continuació es descriuen aquestes categories i alguns exemples d’activitats específics que sovint cauen dins de cada categoria. Pressionar els governs i els polítics La pressió és una forma de sensibilització que pretén influir en els governs i polítics perquè canviïn la legislació o polítiques i convèncer els governs d’invertir més finançament en els serveis socials i de salut mental. En primer lloc, és important identificar el nivell governamental que té la responsabilitat del tema prioritari i les solucions proposades. Cada nivell governamental té el seu propi procés legislatiu i de desenvolupament de polítiques; en conseqüència, val la pena plantejar-se parlar amb tothom al Govern que pugui ser d’utilitat per a la campanya. Per exemple, algú que tingui molt poc La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 16 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS poder polític o influència ara pot ser molt més influent (i, per tant, tenir la capacitat d’ajudar a fer progressar la campanya) en el futur (11). Resulta útil conèixer les persones a qui el grup vol aproximar- se per personalitzar el missatge de sensibilització i establir relacions al llarg del temps. Algunes estratègies d’aproximació útils poden ser: • Assistir a reunions i espais on es pugui trobar persones rellevants. • Convidar persones que prenen decisions a esdeveniments organitzats pel grup. Els temes de salut pública i drets humans sovint afecten molts sectors, de manera que pot ser rellevant plantejar temes amb tots els sectors pertinents i descriure l’impacte que poden tenir les seves activitats en la salut i el benestar de la comunitat. El grup hauria de trobar oportunitats on els interessos s’alineïn amb els d’aquestes persones encarregades de prendre decisions; per exemple, reduir els suïcidis a la zona local pot ser una manera d’atraure l’atenció sobre els serveis i l’ajuda que calen. Si escau, pot ser útil reconèixer les tasques correctes que estan fent les persones que prenen decisions. El vídeo següent mostra al primer membre d’un grup de pressió amb síndrome de Down enregistrat a Washington (EUA) https://www.bbc.com/news/av/world-us-canada-44325048/first-washington-lobbyist-withdown-s- syndrome (2:28) [consulta: 9 abril 2019]. Entre les eines rellevants per pressionar els governs i els polítics s’inclouen: • Reunions presencials amb polítics (o amb ministres o el seu personal) i/o amb legisladors. • Enviar cartes o comunicacions a polítics. • Fer peticions a polítics. • Acordar una visita a les instal·lacions o a l’estudi. • Proporcionar informació tècnica i recomanacions als legisladors (per exemple, informes sobre polítiques). Aquestes eines específiques es debaten amb més detall més endavant. Reunions presencials (11) Reunir-se presencialment amb un legislador pot ser un dels mètodes més efectius per influir en la seva posició sobre un tema concret. Ara bé, cal ser conscient que aquestes reunions poden ser difícils de concertar i que la seva organització pot requerir molt temps i esforços. Si es té l’oportunitat de reunir- se amb un legislador en persona, convé tenir presents alguns punts clau: • Programar la visita amb antelació. • Assegurar-se que els membres que hi assistiran estan ben preparats per a l’entrevista i coneixen bé tant el tema com el legislador. • Assegurar-se que la reunió sigui organitzada i mantingui el focus (per exemple, presentar-se a un mateix, a l’organització a què representa i el tema que es debatrà). • Escoltar, reunir informació i no enfadar-se si el legislador no dona la resposta desitjada. • Donar les gràcies i plantejar la possibilitat de mantenir una reunió de seguiment, si escau. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 17 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Comunicacions per escrit L’objectiu d’una comunicació és influir en els legisladors per garantir un resultat favorable sobre el tema que es defensa. Per exemple, a un grup de sensibilització pot interessar-li enviar una comunicació en resposta a una proposta o política o llei governamental nova i plantejar recomanacions per millorar- la. Redactar una comunicació permet als defensors d’un tema expressar les seves idees al Govern per tal que entengui millor com la seva proposta o política o llei afecta la comunitat. A l’hora d’escriure una comunicació convé incloure (12): • Una breu descripció del grup de sensibilització. • Arguments i opinions sobre el tema que ens ocupa (per exemple, la llei o la política). • Fets, exemples i dades. • Recomanacions que inclouen solucions i propostes per abordar els problemes identificats. Exemple de sol·licitud escrita People’s Review of the Mental Health System, Aotearoa, Nova Zelanda La People’s Review of the Mental Health System va ser una recerca en línia basada en relats i finançada mitjançant micromecenatge sobre el sistema de salut mental públic que es va dur a terme a Aotearoa, Nova Zelanda. Va recaptar les experiències per escrit de persones relacionades amb els serveis de salut mental de Nova Zelanda (des de professionals de la salut mental fins a persones amb una vivència directa o experiència familiar) durant el transcurs de tres mesos abans de compilar els seus relats al People’s Mental Health Report. L’informe advocava per la necessitat de fer una revisió independent del sistema de salut mental de Nova Zelanda i subratllava les històries humanes de persones que l’havien viscut des de dins alhora que feia campanya per un sistema basat en la justícia, l’equanimitat, la sanació i l’esperança. L’informe està disponible públicament i es pot descarregar de manera gratuïta. Recull quatre recomanacions clau per al Govern, d’acord amb els temes recurrents revelats als més de 500 relats personals. Les recomanacions són els fonaments d’una carta oberta al ministre de Sanitat on es reclama la seva implementació i es convida la ciutadania a signar-la. Algunes recomanacions són: • L’augment a escala nacional del finançament destinat als serveis i les ajudes a la salut mental, amb un èmfasi particular en accedir a serveis comunitaris i a una intervenció precoç que abordi les necessitats i les preferències de les persones alhora que dona suport als professionals dels serveis desbordats. • Promulgar i complir l’obligació de la CDPD de sotmetre el sistema de salut mental a una supervisió independent mitjançant la creació d’una comissió externa que fomenti l’autodefensa i incorpori funcions per a persones amb experiència vital. • La creació d’una Reial Comissió urgent que examini els problemes sistèmics de llarg recorregut i una investigació independent contínua per tal de desenvolupar serveis de salut mental adequats i accessibles que vetllin pels drets de les persones i en fomentin la recuperació. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 18 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • La creació d’un programa d’educació mental nacional per donar a conèixer els serveis disponibles i promoure la inclusió, la dignitat i l’empoderament de les persones amb experiència vital. Per a més informació, consulteu: https://www.peoplesmentalhealthreport.com/ (13) Es poden consultar eines per redactar una sol·licitud als governs a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.4 «Redactar una sol·licitud». Cartes als polítics Escriure cartes als legisladors a vegades pot influir en una política governamental. Si tots els membres d’una xarxa escriuen a parlamentaris de manera simultània, poden tenir un gran impacte (11). Convé tenir presents els punts següents a l’hora d’escriure als polítics (14): • Deixar clar al principi que el grup de sensibilització coneix lleugerament la persona amb qui contacta. • Les cartes han de ser el més concises possible per augmentar la probabilitat que es llegeixin. La recomanació és no allargar-se més d’una pàgina. • Es recomana redactar cartes tan personals com sigui possible. Cal evitar les cartes que s’ajusten massa a un «guió». • Només s’ha de cobrir un tema per carta, ja que les cartes que toquen diversos temes poden ser menys efectives. • S’ha de sol·licitar a la persona amb qui es contacta que respongui i demanar-li directament si estaria disposada a donar suport a la posició de la campanya. Es poden consultar eines per redactar cartes als polítics a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.5 «Cartes als polítics». Redactar peticions (5) Una petició va dirigida a algú que té una posició de poder dins d’un sistema o institució, com un ministre governamental. La petició ha d’estar signada pel nombre màxim de persones per poder demostrar que el tema en concret compta amb suport. Les peticions poden estar escrites a mà o electrònicament i poden distribuir-se a través d’Internet. A l’hora de presentar una petició, s’ha de tenir en compte que és més probable que el funcionari o l’organisme governamental la respongui si el tema: • compta amb el suport dels seus electors (sobretot quan va dirigida a un parlamentari electe); • té relació amb alguna legislació pendent o un tema d’interès del funcionari en qüestió; La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 19 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • té una connexió personal amb el funcionari. Es poden consultar eines per redactar peticions a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.6 «Redactar una petició». Organitzar visites a les instal·lacions Les visites a les instal·lacions poden ser una manera eficaç de conscienciar els legisladors, funcionaris governamentals i altres persones influents de la importància del tema prioritari. Les visites a les instal·lacions poden tenir diverses finalitats, en funció de la missió i els objectius del grup de sensibilització. Per exemple, les visites a les instal·lacions de diversos serveis socials i de salut mental oferiran una oportunitat als legisladors de conèixer de primera mà la necessitat urgent de millorar les condicions dels serveis, una situació que d’altra manera podria passar desapercebuda. Aquestes visites donen l’oportunitat als legisladors i les autoritats d’establir connexions més personals i emocionals amb el tema prioritari i, en conseqüència, obren oportunitats per obtenir més suport i, possiblement, també finançament. Les visites a les instal·lacions també es poden fer servir per mostrar als funcionaris governamentals projectes que es duen a terme a la comunitat local i el seu impacte. Redactar informes sobre polítiques (15) Un informe sobre polítiques és un breu resum sobre un tema concret (o un problema) que no només inclou les opcions polítiques existents relatives al tema, sinó, i el que és més important, recomanacions de canvis que es poden introduir a la política per abordar millor el tema objectiu. Com el seu nom indica, els informes sobre polítiques generalment es fan servir per facilitar la creació de polítiques. Els informes sobre polítiques acostumen a estar fonamentats en la recerca actual i presenten un format regulat. Aquest format normalment inclou els quatre elements principals següents: • Resum executiu: inclou una descripció del tema i una explicació de per què la política (o el plantejament) existent hauria de canviar-se o modificar-se, així com recomanacions específiques sobre els canvis. • Importància del problema i context: inclou un resum de les evidències que deixa clar l’abast i l’essència del problema i per què és important abordar-lo. • Crítica de la política actual: inclou una presentació general de la política i un argument de per què l’abordatge actual no és efectiu i quines alternatives polítiques existeixen (si n’hi ha) que poden ser més efectives per abordar-lo. • Recomanacions polítiques: inclou recomanacions per canviar la política actual i fer-la més efectiva per abordar el tema objectiu. S’ha d’explicar l’impacte que s’espera que tingui la política. A l’hora de redactar informes sobre polítiques és important assegurar-se que el document sigui concís, directe i professional, que es fonamenti en proves i que sigui fàcil d’entendre, pràctic i d’implementació factible. El resultat últim d’un informe de polítiques és que el públic objectiu pari atenció al tema prioritari i implementi les accions recomanades per abordar el tema de manera eficaç. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 20 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Es poden consultar eines per redactar un informe sobre polítiques a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.7 «Redactar un informe sobre polítiques». Crear i generar debat dins de les comunitats (11) Es pot encetar i generar debat per a un ampli ventall de temes de sensibilització. Aquest debat es pot donar a diversos nivells, fins i tot amb el Govern i dins de la comunitat. Sovint, els grups de sensibilització utilitzen múltiples activitats per defensar un mateix tema a diferents nivells de manera simultània amb la finalitat d’arribar a molts sectors i al públic més ampli possible. Algunes eines rellevants per crear i generar debat dins de les comunitats són: • Comunicació i reunions cara a cara amb les parts implicades. • Cartes a l’editor d’un diari. • Participació en una comissió. • Empoderament dels defensors a la comunitat. • Organització d’esdeveniments per conscienciar l’opinió pública (per exemple, manifestacions, marxes, presentacions). • Organització de xerrades i debats públics (per exemple a escoles, reunions a l’ajuntament, esglésies). • Mobilització de grups (membres de la comunitat, grups d’interès general, etc.) per adoptar accions que donin suport a un canvi de polítiques. Aquestes eines es debaten amb més detall a continuació. Comunicació i reunions presencials amb les parts implicades Les reunions cara a cara amb les parts implicades, inclosos legisladors o altres persones clau de la comunitat, poden ser una oportunitat ideal per explicar el tema que es defensa. No obstant això, organitzar reunions cara a cara sovint requereix persistència i creativitat, ja que l’accés a algunes persones implicades pot ser difícil i, a més, aquestes acostumen a tenir una disponibilitat i un temps limitats. Entre les estratègies d’eficàcia contrastada s’inclouen aprofitar situacions fortuïtes, com parlar amb un orador convidat a un esdeveniment públic, o establir connexions personals mitjançant el treball en xarxa. Cartes a l’editor d’un diari (11) Les «cartes a l’editor» dels diaris acostumen a comptar amb un gran nombre de lectors i poden proporcionar una oportunitat oportuna. Les cartes permeten als lectors contestar a articles recentment publicats i expressar el punt de vista personal o el d’una organització o grup de sensibilització. Els editors poden triar cartes escrites per «ciutadans corrents» en lloc de per grups de pressió; per aquest motiu, a vegades pot ser més apropiat que les persones escriguin en nom seu, en qualitat de ciutadans amoïnats, mentre que d’altres pot ser necessari o més apropiat fer-ho indicant les credencials i l’organització representada. Exemple de carta adreçada a un diari La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 21 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Una carta a l’editor de l’Irish Times de la consellera delegada de CBM Irlanda, Sarah O’Toole (16) Benvolgut senyor, Va ser una bona notícia veure el ministre Fitzgerald al recent EPU (Examen Periòdic Universal de les Nacions Unides) d’Irlanda comprometent el Govern a ratificar la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) a finals d’aquest any. Irlanda ha signat la convenció i ara és l’últim estat membre de la UE que queda per ratificar-la. La CDPD promou, protegeix i garanteix la igualtat de drets per a les persones amb discapacitat i obliga els estats a tractar aquestes persones com a «subjectes», amb tota la seva capacitat jurídica, en lloc de com a «objectes» que s’han de gestionar i dels quals s’ha de tenir cura. A més de protegir els drets de les persones amb discapacitat a Irlanda, la Convenció obliga el Govern irlandès a garantir que l’ajuda al desenvolupament que inverteix a l’estranger sigui inclusiva amb les persones amb discapacitat. En termes pràctics, això comporta que els programes per al desenvolupament a l’estranger finançats per Irlanda en àmbits com la salut, l’educació i la resposta d’emergència han de garantir la participació i el benefici de les persones amb discapacitat. Aquest any se celebra el desè aniversari de l’adopció de la CDPD per part de l’ONU. Amb la ratificació de la Convenció, el Govern irlandès assenyala el seu compromís amb una societat inclusiva amb la discapacitat i la defensa dels drets de les persones amb discapacitat tant al territori nacional com a la tasca en favor del desenvolupament que Irlanda fa a l’estranger. Atentament, Sarah O’Toole Consellera delegada de CBM Irlanda Monaghan Es poden consultar eines per redactar cartes a l’editor a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.8 «Cartes a l’editor». Participació en comissions Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva (i, si escau, les seves famílies, els seus cuidadors i d’altres defensors) poden participar com a membres de diferents tipus de comissions, tant en l’àmbit local com nacional. Alguns exemples de comissions són: comissions per a la millora de la qualitat als hospitals, comissions per a la revisió de les polítiques de salut mental, comissions per supervisar la implementació de la CDPD i comissions per avaluar els drets humans i les condicions de qualitat dels serveis socials i de salut mental. Oferir-se a formar part d’una comissió pot ser una bona opció per influir en la presa de decisions i ampliar les oportunitats del treball en xarxa amb persones que poden contribuir a les activitats de la campanya. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 22 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Defensors comunitaris (11) També pot ser d’utilitat per identificar i exhibir alguns «defensors» individuals a l’hora de tractar un tema concret. Entre aquests defensors poden incloure’s persones famoses, polítics o membres de la comunitat reputats. El paper del defensor és inspirar i motivar altres persones a unir-se als esforços de sensibilització d’un grup. Els defensors comunitaris poden utilitzar-se de diverses maneres, com ara organitzant un esdeveniment o un debat on puguin expressar públicament el seu suport a la campanya o redactant un perfil de la seva història i suport a la campanya als mitjans de comunicació tradicionals, llocs web i altres plataformes de xarxes socials. Exemple d’un defensor comunitari (17) Kit Harrington - Why I’m supporting Mencap L’estrella de Joc de trons Kit Harrington ha manifestat el seu suport públic a Mencap, una organització benèfica del Regne Unit que proporciona ajuda i assessorament a persones amb discapacitat d’aprenentatge i les seves famílies. El meu cosí Laurent és una de les 1,4 milions de persones amb discapacitat d’aprenentatge que hi ha al Regne Unit. Créixer al seu costat m’ha permès saber que les persones amb una discapacitat d’aprenentatge tenen les mateixes esperances i els mateixos somnis per a la seva vida que qualsevol jove. Malgrat això, de vegades els altres es mostren incòmodes o tenen por d’implicar-se amb algú amb una discapacitat d’aprenentatge, i això comporta que sovint s’ignori o no es faci cas d’aquestes persones. Hem de canviar aquesta situació i deixar d’ignorar els talents i les aportacions que les persones amb una discapacitat d’aprenentatge poden fer a la nostra societat (…). Normalment, quan sentim parlar de dificultat d’aprenentatge als mitjans és en al·lusió al terrible impacte d’escàndols d’abusos o als efectes de les retallades governamentals en despesa social. I són temes importants, però no ho són tot. No és el que jo penso de la dificultat d’aprenentatge ni un reflex de com em sento quan passo una estona amb el Laurent, que és un membre important, positiu i molt divertit de la meva família. Els mitjans de comunicació tenen la funció de ser un mirall de la societat i ajudar les persones amb discapacitat d'aprenentatge a tenir una plataforma per poder ser escoltades. Ensenyem al meu cosí Laurent i al Lloyd i a la Ciara i a milers d’altres persones que les seves vides són tan valuoses com les de qualsevol altra persona de la societat. Per a més informació, consulteu: https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap [consulta: 6 febrer 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 23 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Esdeveniments de conscienciació Es poden organitzar diversos esdeveniments a la comunitat per conscienciar l’opinió pública de la missió de la campanya de sensibilització. Alguns d’aquests esdeveniments poden ser marxes, manifestacions, presentacions, mítings i/o actes benèfics. Sovint, l’esdeveniment rebrà més atenció i, en conseqüència, arribarà a un públic més ampli si es combina amb dates rellevants al calendari, esdeveniments o anuncis relacionats amb el tema prioritari. Els exemples d’esdeveniments que se celebren arreu del món són, entre d’altres, el Dia dels Drets Humans (10 de desembre), el Dia Mundial de la Salut (7 d’abril), el Dia Mundial de la Salut Mental (10 d’octubre), el Dia Mundial de la Malaltia d’Alzheimer (21 de setembre), Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat (3 de desembre) i el Mad Pride Day o Dia de l’Orgull dels Bojos (18). El Mad Pride podria celebrar-se qualsevol dia però acostuma a fer-se el mes de juliol, normalment al voltant del dia 14. Exemple d’un esdeveniment per conscienciar l’opinió pública (19) Xerrades i debats públics (20) Organitzar xerrades i debats públics és una manera fantàstica de crear un espai perquè el públic no només conegui millor la campanya de sensibilització, el seu tema prioritari i les seves activitats, sinó que, a més, participi en debats oberts sobre la matèria. Els debats poden ser oberts, per tal que tots els membres de la comunitat tinguin l’oportunitat d’exposar-hi les seves idees, pensaments i opinions, mentre que les xerrades són més estructurades i poden incloure oradors destacats i/o un panell de ponents convidats. Els debats públics ofereixen una oportunitat única de presentar davant de la comunitat persones que coneixen molt bé el tema i el viuen amb passió o que poden tenir una experiència personal rellevant (per exemple, una persona que vol compartir la seva vivència amb la discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, un familiar o un cuidador). Vine a celebrar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat L’Assemblea General de les Nacions Unides va proclamar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat el 1992. Aquest dia se celebra tant a escala nacional com internacional. Persones i grups organitzen esdeveniments a la seva comunitat, organització, empresa o escola. Les celebracions acostumen a ser un esdeveniment col·laboratiu per ajudar a enderrocar barreres, promoure la inclusió i celebrar els assoliments i les aportacions de les persones amb discapacitat. Aquests esdeveniments poden crear oportunitats clau per defensar els drets de les persones amb discapacitat. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 24 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Algunes qüestions que cal tenir en compte a l’hora d’organitzar una xerrada o un debat públic són: • On tindrà lloc la xerrada? • En quin format? Serà oberta, semiestructurada o estructurada? • Quins són els objectius i la missió principals de la xerrada (per exemple, difondre informació, generar debat, etc.)? • Hi haurà una representació diversa de les persones i els grups més afectats pel tema o als quals va dirigida la campanya? • Hi haurà un orador destacat i, en aquest cas, qui serà i per què? • Qui serà el responsable de garantir que el debat es desenvolupi correctament? Mobilització de grups per passar a l’acció (21) La mobilització de diversos grups (per exemple, membres de la comunitat, grups d’interès públics, coalicions, organitzacions paraigua, altres grups de la societat civil, etc.) pot ser una eina efectiva per propiciar el canvi de polítiques. La mobilització de grups permet que la campanya no només arribi a diversos sectors d’una comunitat, sinó que els encoratgi a unir-se en defensa del tema prioritari. Mobilitzant diverses parts implicades des del començament (per exemple, persones que treballen en àmbits com la justícia criminal, la violència, la drogoaddicció, la salut pública, etc.), s’encoratja a diversos grups i sectors d’una comunitat a actuar per propiciar el canvi desitjat, cosa que pot ser un procés molt empoderador. Convé mobilitzar els grups de persones de manera continuada per poder agafar i mantenir l’embranzida al llarg del temps. La mobilització de grups té el potencial de recaptar recursos, enderrocar pràctiques i barreres polítiques, proporcionar informació important a membres de la comunitat i fomentar associacions entre diversos sectors de la comunitat. Treballar amb els mitjans de comunicació (11) Els grups de sensibilització poden fer servir molts tipus de mitjans de comunicació per difondre missatges clau i generar suport. Per exemple, les campanyes poden fer servir mitjans de pagament (com ara publicitat a través de la ràdio i la televisió) o gratuïts (com ara editorials, cartes a l’editor i les xarxes socials). L’èxit dels mitjans gratuïts dependrà de la fortalesa de la relació entre el grup de sensibilització i periodistes i productors, així com de la manera que presenti els seus missatges. Els periodistes i productors sovint depenen de rebre bones històries que puguin tenir atractiu per a l’opinió pública, motiu pel qual és fonamental emmarcar els missatges clau d’una manera atractiva per aconseguir sortir als mitjans. Per saber com crear missatges clau, vegeu l’apartat Creació de missatges clau. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 25 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemples de treball amb els mitjans Exemple 1: Campanya de sensibilització per a la participació social de les persones amb discapacitat intel·lectual, Líban L’Associació Libanesa per a l’Autodefensa (LASA) és una organització familiar d’autodefensa del Líban que defensa i promou els drets de les persones amb discapacitat. Com a part d’una campanya de sensibilització, LASA va produir una sèrie de curtmetratges amb el títol Media Serving Disability. Les pel·lícules es basen en les vides quotidianes de persones de l’organització i es van crear per mostrar a la societat civil i a les organitzacions la necessitat de promoure la participació social. Per veure el vídeo sobre la vida a la comunitat, consulteu: https://youtu.be/d8ZVQfkYqOQ [consulta: 9 abril 2019]. Exemple 2: La campanya «I Got Better» promou l’esperança en la salut mental a través dels mitjans de comunicació (22),(23) La campanya de MindFreedom International «I Got Better» té l’objectiu de qüestionar el relat dominant de desesperança a l’atenció de la salut mental mitjançant històries d’esperança i benestar mental àmpliament difoses a través de diversos mitjans. La campanya recopila vídeos personals, històries escrites i dades que donen suport a la seva missió. Amb aquesta compilació d’històries i fets, la campanya «I Got Better» pretén encetar un nou debat a la societat sobre el malestar psíquic i emocional i avançar de la desesperança i la malaltia crònica envers temes de resiliència, recuperació, benestar i ESPERANÇA! Per saber més de MindFreedom, consulteu: http://www.mindfreedom.org/. Per saber més de la campanya «I Got Better», consulteu: http://igotbetter.org/. Es poden consultar eines per redactar cartes a l’editor a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.8 «Cartes a l’editor». Algunes eines rellevants per treballar amb els mitjans de comunicació són, entre d’altres: • Notes de premsa o mitjans de comunicació • Entrevistes La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 26 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Defensa electrònica a través dels mitjans socials (per exemple, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, blogs, etc.). Aquestes eines específiques es debaten amb més detall més endavant. Nota de premsa o mitjans de comunicació Una nota de premsa és una notícia breu i cridanera que capta els punts clau del tema defensat d’una manera que atrau l’interès dels mitjans i pot ajudar a conscienciar i obtenir suport per a la campanya. La cobertura als mitjans d’una notícia és una eina útil per ampliar l’abast dels missatges clau i captar l’atenció necessària per augmentar las consciència pública del tema. Específicament, enviar una nota de premsa a organitzacions de mitjans és una estratègia eficaç per publicar informació als mitjans i proporciona l’oportunitat d’establir bones relacions amb periodistes i altres professionals dels mitjans de comunicació. A l’hora d’escriure una nota de premsa es recomana tenir en compte els punts següents (11): • Ser clar i concís (utilitzar paràgrafs breus i fer una nota de premsa de menys d’una pàgina si es possible). • Assegurar-se que el primer paràgraf atregui l’atenció del públic objectiu. • Ubicar els punts més importants prop de l’inici de la nota (per exemple, explicar qui, què, quan, on i per què). • Fer servir un llenguatge clar i fàcil d’entendre. • Centrar-se en els fets però contextualitzar la notícia. • Utilitzar dades i informació «noves». • Crear una nota com més atractiva millor. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 27 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemples de notes de premsa o als mitjans Exemple 1: Extracte de: L’OMS insta a desenvolupar programes per INCLOURE les persones amb discapacitat psicosocial (24) Les persones amb discapacitat psicosocial es troben entre els col·lectius més marginats als països en desenvolupament. Malgrat que agents del desenvolupament han demanat centrar la seva tasca en les persones més vulnerables d’una comunitat, molts programes segueixen ignorant i excloent aquest grup vulnerable. Aquest és un missatge d’un nou informe de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) sobre la salut mental i el desenvolupament Les persones amb discapacitat psicosocial com a grup vulnerable, que es presentarà avui a la seu de les Nacions Unides a Nova York. Segons l’informe, la major part dels programes de desenvolupament i alleujament de la pobresa no arriben a persones amb discapacitat psicosocial. Per exemple, entre el 75% i el 85% d’aquestes persones no tenen accés a cap tipus de tractament de salut mental. La discapacitat psicosocial està associada amb taxes d’atur de fins al 90%. És més, a aquestes persones no se’ls ofereixen oportunitats educatives i professionals per assolir tot el seu potencial. «La comunitat per al desenvolupament ha de posar-hi més atenció per revertir aquesta situació», explica el doctor Ala Alwan, subdirector general de Malalties No Transmissibles i Salut Mental a l’OMS. «La manca de visibilitat, veu i poder de les persones amb discapacitat psíquica i psicosocial implica que cal fer un esforç addicional per arribar a elles i involucrar-les de manera més directa en els programes de desenvolupament.» L’informe exigeix als agents per al desenvolupament que abordin les necessitats de les persones amb discapacitat psicosocial en els projectes de desenvolupament: • reconeixent la vulnerabilitat d’aquest col·lectiu i incloent-lo en totes les iniciatives de desenvolupament; • incloent les persones amb discapacitat psicosocial en programes que generin ingressos i oferint-los subsidis socials i per discapacitat; • implicant les persones amb discapacitat psicosocial en el disseny dels projectes i programes de desenvolupament; • incorporant proteccions dels drets humans a les polítiques i les lleis; • millorant els serveis socials per a les persones amb discapacitat psicosocial. L’OMS treballa conjuntament amb el Departament d’Assumptes Econòmics i Socials (DESA-ES) de les Nacions Unides per a la integració de la salut mental en l’agenda i els programes de desenvolupament a escala nacional. «Hem d’enderrocar les barreres que continuen excloent les persones amb discapacitat psíquica o psicosocial», explica Sha Zukang, subsecretari general de DESA-ES. «Per tal que aquestes persones tinguin accés a millors oportunitats i es beneficiïn dels fruits del desenvolupament, també se les ha d’implicar en el disseny de les polítiques i programes relacionats amb el desenvolupament.» L’informe de l’OMS emfatitza que, invertint en les persones amb discapacitat psicosocial, es poden millorar els resultats del desenvolupament. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 28 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemple 2: Extracte de: El Govern de Kenya ha de reconèixer l’autonomia de les persones amb discapacitat psíquica (25) «Em sentia com un animal anant a un escorxador i no tenia cap alternativa.» En Yusuf, un home amb una discapacitat psicosocial (salut mental) de Nairobi. Demà, el MDAC, ara anomenat Validity, publicarà un important informe a Nairobi on destacarà les dificultats jurídiques i socials sistèmiques que afronten les persones amb discapacitat psíquica per ser membres plens de la societat. Malgrat que Kenya va ratificar la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat, l’informe de 120 pàgines titulat «El dret a la capacitat jurídica a Kenya» exposa l’estigma i els prejudicis envers unes persones que la societat considera «boges» o «dèbils mentals». L’Atieno, una dona amb una discapacitat intel·lectual d’una comunitat rural, va relatar a l’MDAC que la van esterilitzar sense el seu consentiment: «Us explicaré una cosa. Veieu això? (S’aixeca la brusa i mostra una cicatriu a l’abdomen). Em van fer una operació. Perquè no pugui tenir fills. Ens ho han fet a totes; no podem tenir fills. M’ho haurien d’haver preguntat, perquè m’encanten els nens.» El Ndungu, un home amb una discapacitat intel·lectual que viu a la Kenya rural, va explicar a l’MDAC: «No tinc document d’identitat pel meu cap. M’ho han dit els meus tiets i alguna vegada també li he sentit explicar a l’àvia quan parla amb altres persones.» En la presentació de l’informe, Oliver Lewis, el director executiu de l’MDAC, dirà: «El nostre informe documenta vulneracions dels drets humans, incloent-hi l’esterilització forçosa de dones amb discapacitat, la negació de l’oportunitat a l’educació o la feina, el tractament psiquiàtric forçós sense cap salvaguarda deguda del procés i l’aïllament social de per vida. Per primera vegada en un país africà, aquest informe dona veu a les històries vitals de persones amb discapacitat intel·lectual i persones amb discapacitat (psíquica) psicosocial.» Al preàmbul de l’informe, Florence Simbiri Jaoko, expresidenta de la Comissió Nacional sobre Drets Humans de Kenya, explica: «Aquest informe amplia de manera significativa el focus de la tasca prèvia de la Comissió Nacional sobre Drets Humans de Kenya incorporant perspectives de persones directament afectades, cuidadors inclosos. A les nostres comunitats, la responsabilitat de tenir cura de les persones amb discapacitat sovint recau íntegrament en familiars. Com a resultat, aquests tractes es basen en normes privades i socialment acceptades que no tenen cap referència directa amb els estàndards legals o dels drets humans. D’aquí que no sorprengui que els familiars (sovint els cuidadors i professionals que presten les necessitats bàsiques) creguin que els correspon decidir per les persones al seu càrrec. Com a comunitat i individus hem obstaculitzat, de manera col·lectiva, l’espai i les oportunitats per a les persones amb discapacitat mitjançant les nostres actituds intolerants i els nostres prejudicis.» La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 29 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Es poden consultar eines per redactar cartes a l’editor a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.10 «Notes de premsa o mitjans». Entrevistes (11) Periodistes de la ràdio, la televisió o la premsa escrita poden voler fer una entrevista a un o diversos membres d’un grup de sensibilització per aprofundir en la campanya. Hi ha tres tipus habituals d’entrevistes que s’acostumen a fer als defensors d’un tema: • In situ: sol·licitud en directe de comentaris a través del telèfon o per televisió. • Entrevista en directe per la ràdio o la televisió, en què l’emissió inclourà tot allò que s’ha dit. • Entrevista enregistrada per la ràdio o la televisió, que es pot editar. És important anar preparat a les entrevistes, conèixer els missatges clau de la campanya i tenir un bon coneixement de la recerca que apuntala el tema prioritari i els missatges clau. Es poden consultar eines per redactar cartes a l’editor a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.11 «Entrevistes». La defensa electrònica i els mitjans socials El manteniment dels llocs web amb informació actualitzada i ben organitzada pot ser un mitjà per educar l’opinió pública i els decisors sobre la missió, els objectius, les activitats i el tema prioritari de l’organització. A més, els llocs web es poden utilitzar per fer enquestes en línia d’actituds públiques envers el tema prioritari de sensibilització, les quals poden aportar informació útil sobre polítiques i intervencions que podrien contribuir a abordar les preocupacions de l’organització. Aquesta informació pot servir de base per a activitats futures de la campanya, com la redacció d’una nota de premsa o d’una carta sobre l’assumpte a un representant local o a un ministre (11). La defensa electrònica mitjançant les xarxes socials també pot ajudar a fer arribar la campanya a un públic objectiu més ampli, millorar la comunicació pública, construir i reforçar relacions i encoratjar la participació. Algunes xarxes socials són, entre d’altres: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, blogs i altres. Aquestes xarxes es poden utilitzar per contactar, informar i mobilitzar un col·lectiu de persones sobre un tema concret. Aquesta estratègia presenta un seguit de beneficis, com ara el seu baix cost (de vegades és fins i tot gratuïta), tenir la capacitat de transmetre missatges instantanis al públic objectiu i proporcionar l’oportunitat de supervisar la campanya i la seva efectivitat, incloent rebre comentaris i opinions del grup objectiu (per exemple, mitjançant enquestes o sol·licitant comentaris i/o reaccions sobre el tema objectiu). Les diferents xarxes socials arriben a públics diferents; per aquest motiu fer una recerca sobre la demografia dels usuaris de les plataformes pot ajudar a identificar la millor combinació entre les activitats de la campanya i cada xarxa social. Convé tenir presents algunes estratègies a l’hora d’utilitzar les xarxes socials, com ara (26): La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 30 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • seleccionar les xarxes específiques que no només siguin les més efectives sinó també les més gestionables en termes de temps i esforços; • publicar només contingut rellevant i garantir que provingui de fonts creïbles i fiables; • fer publicacions regulars; si un compte no s’actualitza de manera regular amb nova informació és probable que el públic perdi l’interès ràpidament (per exemple, el grup pot planificar una llista de publicacions que es poden actualitzar amb una freqüència regular); • establir objectius clars de com es faran servir les xarxes socials (per exemple, compartir informació sobre esdeveniments importants i/o interaccionar àmpliament amb un públic objectiu en relació al tema prioritari, o ambdues coses); • comprovar i supervisar el contingut (per exemple, missatges de correu brossa, discurs d’odi, llenguatge groller). A mesura que creixen l’ús de les xarxes socials i el públic, pot ser necessari contractar algú per moderar i gestionar aquestes plataformes. Exemples d’ús de la defensa electrònica i els mitjans socials Exemple 1: Campanya global d’Inclusion International sobre el dret a decidir (27) Inclusion International és la xarxa internacional de persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies que defensa els drets humans de les persones amb discapacitat intel·lectual arreu del món. Inclusion International imagina un món «en què les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies puguin participar en condicions d’igualtat i ser valorades en tots els aspectes de la vida comunitària». Com a part d’aquesta visió, Inclusion International treballa per desenvolupar estratègies per conscienciar sobre temes clau que afecten les vides de les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies. Mitjançant campanyes i informes globals, Inclusion International ha donat veu a persones amb discapacitat intel·lectual i als seus familiars en temes com la pobresa, l’educació i la inclusió en la comunitat. Inclusion International va llançar una campanya global sobre el dret a decidir que ha esdevingut una eina important per avançar en el canvi polític i la conscienciació a escala nacional i global sobre l’article 12 de la CDPD, que estableix que, amb ajuda, totes les persones amb discapacitat intel·lectual són capaces de prendre decisions i tenir el control de les seves vides. Com a part d’aquesta campanya global sobre el dret a decidir, Inclusion International va crear un vídeo a YouTube per conscienciar dels objectius i els temes prioritaris de la campanya de promoció dels drets humans de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per a més informació, consulteu: https://youtu.be/FdBwmE8dEhY Exemple 2: Breaking the Chains, accions de defensa en línia per posar fi al maltractament de les persones amb discapacitat psicosocial (28) Breaking the Chains és un projecte documental cinematogràfic/etnogràfic sobre les vulneracions dels drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial. Breaking the Chains descriu l’ús de la restricció mecànica i l’aïllament de persones amb discapacitat psicosocial a Indonèsia, una pràctica coneguda com a pasung en aquest país, però generalitzada en altres països de renda baixa i mitjana. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 31 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Aquesta campanya contribueix a entendre el pasung, els motius subjacents a aquesta pràctica, els problemes que han de superar-se i l’activisme social i polític necessari per erradicar aquesta forma de vulneració dels drets humans que es practica a països d’arreu del món. Fins fa poc, el pasung pràcticament no s’havia documentat als mitjans internacionals. Breaking the Chains és el primer documental d’aquest tipus que contextualitza el pasung en la situació sociocultural i sociopolítica d’Indonèsia i dona veu a persones amb discapacitat psicosocial tant d’Indonèsia com d’altres parts del món. La campanya Breaking the Chains té també l’objectiu de conscienciar i estimular l’acció i la defensa dels drets humans a escala global. A més d’assajos fotogràfics i documentals cinematogràfics, Breaking the Chains utilitza múltiples plataformes de xarxes socials, com Facebook i Twitter, per canalitzar les activitats de la campanya. Per saber-ne més, consulteu: https://youtu.be/T3eFlUwhGi0 . Exemple 3: Mares de nens i nenes amb síndrome de Down fan un vídeo de Carpool Karaoke Als membres d’un grup de Facebook per a nens i nenes amb síndrome de Down se’ls va acudir la idea d’enregistrar un vídeo per celebrar el Dia Mundial de la Síndrome de Down. Les famílies van enregistrar vídeos a l’estil del programa de karaoke dins de cotxes Carpool Karaoke i un pare els va ajuntar. La cantant Christina Perri, intèrpret de la cançó «A Thousand Years» que canten els nens, va donar permís per fer-la servir i va expressar el seu suport al vídeo. El vídeo es va fer viral a les xarxes socials, amb més de quatre milions de visualitzacions a YouTube el 2018. Per mirar el vídeo, vegeu: https://youtu.be/lbSBD-efKLA Es poden consultar eines per a la defensa electrònica i els mitjans socials a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.12 «Defensa electrònica i mitjans socials». Recórrer als tribunals (29) La litigació estratègica (portar casos davant dels tribunals) és una manera de conscienciació per garantir l’aplicació dels drets humans en l’àmbit de la salut mental i altres àrees relacionades. Sovint és també una manera d’obtenir justícia per a una persona els drets de la qual han estat vulnerats; no obstant això, el seu impacte potencial va més enllà d’introduir canvis en la legislació, la pràctica i la consciència pública. S’ha de contactar amb advocats simpatitzants amb la causa que defensa el grup de sensibilització. Quan es porta una litigació estratègica davant de la justícia, s’ha de triar amb molta cura i meditació el cas per tal que sigui representatiu de molts altres casos similars i, en conseqüència, pugui fer-se servir amb el màxim impacte. És important que així sigui, perquè una sentència favorable en un cas influirà en la decisió dels tribunals en casos posteriors, tant a escala nacional com internacional. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 32 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Entre les repercussions favorables d’una litigació estratègica poden figurar conscienciar sobre un tema, crear un sistema legal que promogui i respecti els drets humans de les persones amb discapacitat, reformar una llei que no compleix amb els estàndards internacionals dels drets humans, garantir que les lleis s’entenen i s’apliquen de manera adequada i assegurar-se que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva obtinguin justícia i no continuïn sent victimitzades. El recurs als tribunals és un mètode de conscienciació que sovint es passa per alt; ara bé, cal plantejar- se els costos i l’experiència disponible abans d’embarcar-se en una campanya d’aquest tipus. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 33 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemples d’ús de litigació estratègica Exemple 1: Validity, abans Mental Disability Advocacy Centre (MDAC), recorre a la litigació per propiciar el canvi social per a les persones amb discapacitat (29) Validity, l’antic Centre per a la Defensa de la Discapacitat Mental (Mental Disability Advocacy Centre o MDAC), és una organització internacional que fa servir la litigació estratègica per defensar els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial i intel·lectual. Validity treballa en associació amb organitzacions (principalment, organitzacions de persones amb discapacitat i de drets humans) i advocats a diversos països per desenvolupar i litigar casos. Aquestes relacions permeten a Validity aprofitar l’experiència local, treballar amb advocats que mantenen el contacte amb els clients i treballar amb organitzacions que poden fer servir els judicis per canviar i implementar lleis. El programa de recerca i supervisió de Validity aprofundeix en la seva litigació estratègica identificant violacions específiques de drets que serveixen com a base per generar informes als quals les respostes governamentals poden proporcionar proves directes. Utilitza la conscienciació com a tàctica perquè els jutges s’inclinin a decidir-se en favor dels litigants i com a seguiment dels judicis favorables (i desfavorables) davant dels tribunals. El programa de capacitació de l’organització dona suport a la litigació estratègica reforçant les habilitats d’advocacia i el coneixement legal específic dels fiscals i advocats per millorar les tàctiques de litigació estratègica. Per exemple, el Tribunal Europeu dels Drets Humans va considerar culpable Rússia de violació de diversos drets humans d’un home amb discapacitat psíquica. L’organització va ser la responsable de portar el cas davant del tribunal (30). Per a més informació, consulteu: http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human- rightscourt-holds-russia-violated-rights-man-mental-health-disabiliti. Exemple 2: Disability Rights International (31) La Comissió Interamericana dels Drets Humans va fer una declaració de premsa on explicava que, després d’anys de maltractament, violència i explotació a orfenats i institucions psiquiàtriques, Guatemala ha d’adoptar accions urgents per retornar els nens i les nenes a les seves famílies i reinserir les persones internades a psiquiàtrics a la comunitat. La declaració de la Comissió Interamericana va comportar que Disability Rights International (DRI) emprengués accions legals. Junt amb la Procuraduría de Derechos Humanos (PDH) de Guatemala, la DRI representa centenars de nens i nenes que van sobreviure a un incendi a l’Hogar Seguro Virgen de la Asunción, en el qual van morir 41 nenes el març de 2017 (vegeu l’informe de la DRI titulat «Después del fuego» i l’editorial del Washington Post). Les nenes que van morir havien denunciat ser víctimes d’abusos sexuals i prostitució forçosa a l’orfenat. En lloc d’invertir fons en millorar els orfenats, la DRI i la PDH demanen que tots els infants, inclosos els que tenen discapacitat, siguin retornats a les seves famílies i comunitats. En col·laboració amb el principal grup de defensa dels drets de les persones amb discapacitat de Guatemala, el Colectivo de Vida Independiente, la DRI també ha presentat una demanda col·lectiva per representar centenars de persones amb discapacitat internades a l’hospital psiquiàtric Federico Mora. Aquest centre psiquiàtric s’ha qualificat com un dels més perillosos del món, segons un documental de la BBC fet en col·laboració amb la DRI. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 34 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La Comissió de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat també ha respost a la investigació de la DRI afirmant que cal posar fi a l’internament de nens i nenes en orfenats a Guatemala. La DRI ha sol·licitat a la Comissió de la CDPD que reconegui aquest mateix principi per a tots els infants quan emeti el comunicat general sobre el dret a la integració en la comunitat en dates posteriors d’aquest mateix any. Per a més informació, consulteu: https://www.driadvocacy.org/victory-guatemala-right- livecommunity/. Es poden consultar eines per a la litigació estratègica a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.13 «Litigació estratègica». Ús d’instruments internacionals de defensa dels drets humans Existeixen diversos estàndards, tractats i convencions internacionals que garanteixen el respecte dels drets de totes les persones, incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Els grups de sensibilització poden exercir un paper cabdal en la promoció dels drets humans participant directament en el sistema de drets humans internacional i implicant-se en la tasca dels diferents organismes de supervisió dels tractats responsables de controlar la implementació de les seves convencions respectives. Cada convenció de les Nacions Unides té un organisme propi responsable de supervisar que s’implementen els drets humans recollits a les convencions i els tractats. Per exemple, la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat està supervisada per la Comissió sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Atesa la importància d’aquesta convenció per a l’establiment dels drets i les obligacions relacionats amb les persones amb discapacitat, als grups de sensibilització pot resultar-los útil implicar-se en la tasca d’aquesta comissió. Els governs que han ratificat les convencions i els tractats acorden informar cada quatre o cinc anys l’organisme responsable de supervisar el tractat dels passos que han fet per implementar les disposicions de la convenció. Això rep el nom de «mecanisme de revisió de l’Estat». De manera similar, els grups de sensibilització també poden presentar informes (sovint coneguts com a «informes paral·lels» o «informes ombra») a l’organisme de supervisió del tractat, que els revisarà juntament amb els presentats pel Govern. D’acord amb els informes presentats tant per l’Estat com pel grup de sensibilització, l’organisme que supervisa el tractat debatrà la situació dels drets humans amb el Govern i, posteriorment, emetrà les seves conclusions, que inclouen les recomanacions sobre mesures que el Govern ha d’adoptar per millorar la implementació de la convenció o el tractat. Els informes presentats pels grups de sensibilització a l’organisme de supervisió del tractat són importants perquè ofereixen l’oportunitat de: • plantejar problemes i portar la defensa del tema a escala internacional; La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 35 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • assegurar-se que l’organisme de supervisió del tractat es fa una imatge completa i precisa de la situació dels drets humans al país i que no es basa exclusivament en els informes fets pel Govern del país; • assegurar-se que els governs assumeixin la responsabilitat per temes importants per a l’organització i, en conseqüència, crear més pressió i sensació d’urgència per abordar aquests temes; • treballar en coalició amb altres organitzacions amb objectius i preocupacions semblants. Els grups de sensibilització també poden participar en un altre mecanisme clau de defensa dels drets humans dins del sistema de les Nacions Unides: el Consell de Drets Humans. El consell té el seu propi mecanisme de revisió dels estats, l’anomenat Examen periòdic universal, que permet la participació d’ONG, organitzacions de persones amb discapacitat i altres entitats. Hi ha oportunitats i mecanismes semblants en el si dels sistemes regionals de defensa dels drets humans, inclosos els mecanismes de defensa dels drets humans a Àfrica, Interamèrica i Europa. Exemples d’ús dels mecanismes dels drets humans Exemple 1: Ús dels instruments de defensa dels drets humans – informe ombra sobre la implementació de la CDPD (32) El 2012, les principals ONG de discapacitat d’Austràlia van sumar esforços per redactar un informe paral·lel sobre la implementació de la CDPD. El primer informe ombra de la CDPD va ser el resultat d’un procés de tres anys i d’una extensa consulta a persones amb discapacitat i les organitzacions que les representen. Es va permetre a persones individuals col·laborar directament en l’informe proporcionant informació sobre dificultats pràctiques que havien trobat a l’hora d’exercir els drets humans recollits a la convenció. La Comissió sobre els Drets Humans de les Persones amb Discapacitat va utilitzar aquest informe per emetre comentaris i recomanacions relatius a les obligacions d’Austràlia pel que fa a la convenció. Per a més informació, consulteu: http://www.globaldisabilityrightsnow.org/. Exemple 2: Defensa internacional d’una coalició d’organitzacions de persones amb discapacitat d’Haití davant de la Comissió de la CDPD (33) Haití va ratificar la CDPD el 2009 i el 2017 es va sotmetre al primer examen per part de la Comissió de la CDPD sobre la implementació dels drets recollits a la convenció al país. Llavors, una coalició d’organitzacions de persones amb discapacitat d’Haití va redactar un informe paral·lel com a part del procés de supervisió del país. D’aquesta manera, les organitzacions de discapacitat, incloses les que representaven persones amb discapacitat psicosocial i intel·lectual, van tenir l’oportunitat d’expressar les seves preocupacions en relació a les polítiques i els programes destinats a les persones amb discapacitat a Haití. Aquest exemple subratlla com la defensa es pot portar a escala internacional i pot influir en el disseny de les polítiques públiques en l’àmbit nacional. Per consultar l’informe alternatiu sobre Haití, vegeu: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=INT%2fCRPD %2fICO%2fHTI%2f27387&Lang=en. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 36 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Per consultar tots els informes de l’estat, vegeu: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=1204&L ang=en. Es poden consultar eines per implementar activitats a l’annex 3 «Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització», apartat 3.13 «Identificar activitats». Creació de missatges clau Un cop identificades les activitats, les finalitats i els indicadors, és moment de crear els missatges clau que formaran part de les activitats de la campanya. L’International NGO Training and Research Centre (2008) (34) defineix un missatge de sensibilització com «una declaració concisa i convincent sobre el tema sobre el qual es vol conscienciar que capti: • què es vol aconseguir; • per què es vol aconseguir (incloent-hi les conseqüències positives i negatives de la inacció); • com es proposa aconseguir-ho, i • quines accions es vol que faci el públic». Cal tenir en compte que els missatges clau poden ser diferents per a públics diferents i es poden transmetre de diverses maneres d’acord amb les necessitats d’aquest públic objectiu específic (per exemple, mitjans escrits, orals, visuals, auditius i d’altra índole). La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 37 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemples de missatges clau Exemple 1: CBM utilitza la infografia de la CDPD i els objectius de desenvolupament sostenible (35) El febrer de 2016, CBM va presentar una infografia que vinculava la discapacitat, els drets humans i els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) de les Nacions Unides. En concret, el missatge subratlla la important relació entre els ODS i la CDPD i destaca que els drets de les persones amb discapacitat han de ser el fonament de totes les accions per implementar els ODS. El febrer de 2016, CBM va presentar una infografia que vinculava la discapacitat, els drets humans i Per saber-ne més, consulteu: http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and- the-CRPD-501728.php. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 38 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Històries personals Un component potent de qualsevol missatge pot ser l’explicació d’històries personals. Aquestes poden ser una manera eficaç de conscienciar l’opinió pública sobre els obstacles que troben les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i/o les seves famílies i cuidadors. Els relats personals es poden incorporar a diferents debats i poden ser una part influent de qualsevol activitat de la campanya. Per exemple, es poden redactar relats personals i publicar-los als mitjans o a llocs web, o també es poden filmar; d’aquesta manera, aquests relats poden compartir-se mitjançant xerrades o panells organitzats, lectures o projeccions cinematogràfiques. Trobar maneres creatives d’incorporar els relats en els missatges clau de les campanyes de sensibilització és una manera de captar l’atenció del públic objectiu. A l’hora d’incloure relats personals, és important assegurar-se que: • la persona protagonista del relat ha donat el seu consentiment a compartir-lo; • es manté l’anonimat de les persones per tal que no siguin identificables, si escau; • el missatge o tema central de la història és clar i evident. Exemple 2: QualityRights Gujarat , Índia ( 36 ) QualityRights Gujarat tenia per finalitat millorar la qualitat de l’atenció i els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial a través de l’estat de Gujarat a l’Índia Occidental ajudant els serveis de salut mental a desenvolupar un entorn respectuós i de suport orientat a la recuperació de les persones usuàries dels serveis. El juliol del 2015, el projecte va ajudar a organitzar una marxa de sensibilització per promoure la salut mental, encoratjant la població a conscienciar i aprofundir en el debat sobre els drets de les persones amb discapacitat psicosocial. A través de la campanya, s’ha cridat als ciutadans de Gujarat a actuar, unir-se i capacitar-se en defensa de la salut mental. Per saber-ne més, vegeu: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en and https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about/ La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 39 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemples d’històries personals Exemple 1: Demència: El meu nou món (37) A continuació recollim un relat personal de la Kate Swaffer, cofundadora i membre de la direcció de Dementia Alliance International. Malgrat que la Kate actualment no se sent desesperada i que mitjançant l’autodefensa i el seu empoderament ha pogut trobar maneres de conviure bé amb la demència, comparteix els seus sentiments personals sobre el moment en què li van diagnosticar demència precoç. «La demència és un visitant que jo no havia convidat al meu món, un regal pel meu 50è aniversari que va arribar sense que el demanés i que ha fet que l’antiga jo s’allunyi ràpidament cap a una nova jo. M’arrosseguen en aquest viatge sense camí de tornada a casa, com un tren exprés que avança sense frens. Llegeixo i me n’oblido; llegeixo i en prenc notes i després me n’oblido; llegeixo, subratllo i en prenc notes i tot i així me n’oblido. La memòria fotogràfica que tenia abans ha desaparegut. Està morta i ben enterrada. El meu cervell, abans tan actiu, s’ha esvaït; de vegades apareix com un fantasma i m’enganya fent-me creure que em posaré bé, però queda fora del meu abast. Les paraules han deixat de tenir significat i la meva memòria desapareix a pedaços. La muntanya que escalo és finita, però fins i tot si la corono no hi haurà rebombori quan hi planti la bandera ni recordaré que l’he pujada i, un cop sigui als seus peus, ni tan sols recordaré que l’he pujada. Alguns dels meus amics em diuen que no soc afàsica, que no recordo menys coses que ells, que el seu món és igual que el meu. Diuen que em faig gran i que això és el que passa quan un es fa gran, i em recomanen que m’hi vagi acostumant. I jo em demano: “Què saben ells del que em passa?”. S’equivoquen. Això és diferent… M’està privant insidiosament d’una existència normal i és molt humiliant i estrany conviure-hi, em roba l’ànima i amenaça la meva existència. Sento neguit només de sortir al carrer. Ara, cada dia em sembla un de nou, si no fos perquè el meu cos se sent molt vell i cansat. Me n’adono que escriure sobre la meva demència no és una opció i que, per molt que trigui en aconseguir que les meves paraules siguin intel·ligibles i valgui la pena llegir-les, és important que ho faci per gestionar aquesta malaltia. Possiblement sigui l’única forma de teràpia que alleujarà el meu estrès i les meves llàgrimes. Ara, la majoria dels dies em suposa un esforç no quedar-me asseguda en un racó i plorar, no rendir- me, no donar-me per vençuda. Cal un gran esforç emocional per viure una existència “normal” i és, sincerament, l’experiència més degradant i esglaiadora que he viscut mai, una sensació d’infortuni que no havia sentit mai. Aquest nou lloc és ple d’una bogeria oculta i imminent, ple de persones que ja em xiuxiuegen rere les portes, lluny de les meves oïdes, que proven de planificar la meva destrucció i com l’afrontarem, elles i jo. Proven de consolar-me amb les seves paraules i amb suaus copets a l’esquena, amb tota la seva bona voluntat, sense adonar-se que sovint això em fa sentir com una leprosa, com algú digne de compassió. Són les persones que acabaran fent front als reptes de lluitar amb aquesta malaltia, quan jo ja estigui perduda en un món d’inhibició i de suposada felicitat, desconnectada de la realitat del món i dels seus habitants. I jo no deixo de preguntar-me: “Soc jo l’afortunada en aquest estrany indret anomenat demència?”. Potser sí.» La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 40 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemple 2. El dret a la capacitat jurídica a Kenya: la història de l’Atieno (38) A començaments de l’abril de 2014, Validity, l’antic Centre per a la Defensa de la Discapacitat Mental (MDAC), va publicar «El dret a la capacitat jurídica a Kenya». L’informe dona veu a persones amb discapacitat psicosocial per primera vegada i subratlla la necessitat d’una reforma legal i social substancial. També ofereix recomanacions generals per alinear Kenya amb el dret internacional i, en particular, amb el dret a la capacitat jurídica garantit per l’article 12 de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat o CDPD. L’informe posa de manifest l’opressió profundament arrelada que pateixen les persones amb discapacitat intel·lectual i psicosocials i insta el Govern kenyà a adoptar mesures pràctiques per combatre l’estigma social generalitzat que limita la vida quotidiana de les persones amb discapacitat mental. L’informe recollia diversos documents clau, inclosos relats personals un dels quals de l’Atieno, una dona amb una discapacitat intel·lectual que viu a Kenya. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 41 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Exemple 3: Projecte de MindFreedom Personal Story: la història de la Beate El projecte Mind Freedom Personal Story recopila històries de supervivents psiquiàtrics i usuaris de la salut mental sobre les seves experiències de supervivència, resistència, recuperació i autodeterminació al sistema de salut mental. La Beate Braun explica la seva vivència personal. «He passat uns deu anys de la meva vida entrant i sortint d’hospitals psiquiàtrics. Ara en fa dos anys que soc fora i estic convençuda que l’hospital em va fer més mal que bé. Quan em van diagnosticar esquizofrènia crònica, em vagi enfonsar, fins a tocar fons. La pitjor part d’estar a l’hospital probablement era la medicació que m’havia de prendre a la força. Dues o tres vegades al dia el personal hospitalari venia amb la xeringa i m’injectava fàrmacs durs. Eren tan potents que em mossegava els llavis i queia a terra. Aquells medicaments que m’obligaven a prendre em provocaven unes convulsions terribles. Quan em queixava, el metge em deia que mentia, que no tenia convulsions i no feia res per ajudar-me. Em sentia completament indefensa. Quan et diagnostiquen esquizofrènia, parlen amb tu com si no fossis davant. Parlen sobre tu, no amb tu, però ho has de sentir. Ara bé, si ets tu qui vol parlar, els metges i els infermers de l’hospital mai tenen temps per conversar amb tu. Una de les coses més tristes és que no podien fer-me el que em van fer sense l’aprovació de l’Estat. Van haver d’obtenir l’aprovació d’un jutge per obligar-me a prendre aquells medicaments. Ara mateix, prenc una dosi molt més baixa [de medicació]. Cuido de mi mateixa fent una excursió en bicicleta de 20 kilòmetres al dia. Trec a passejar el meu gos per prendre com menys medicació millor. No bec ni fumo, ni prenc cap tipus de drogues, la qual cosa també ajuda. Una cosa que em va ajudar molt va ser no creure mai que estava malalta. Soc un ésser humà com qualsevol altre. A mesura que em faig gran sento cada cop més interès pels llibres d’espiritualitat i tot de coses relacionades amb aquest tema, i em diverteixo més a la vida. Pinto quadres a l’oli sobre tela sobre temes místics i llegeixo sobre altres artistes. Crec que el meu activisme social encara és molt incipient. Ara llegeixo dos llibres al mes sobre com organitzar-se, etc. Em va bé per a l’ànima». Exemple 4: Estigma per demència, continuo sent jo i tinc moltes coses per aportar, Irlanda L’Alzheimer Society of Ireland va publicar un vídeo on es mostren persones diagnosticades amb demència explicant les seves històries. Forget the Stigma https://youtu.be/euvfdJLlnAQ. The Alzheimer Society of Ireland (1:34) [consulta: 9 abril 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 42 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 3. Identificar recursos i finançament Un cop presentada i desenvolupada cada activitat, és necessari calcular-ne els costos per assegurar-se de comptar amb prou finançament per cobrir la seva implementació. En primer lloc s’han de determinar els recursos per dur a terme les activitats programades. Aquests poden incloure: • els costos de les activitats (per exemple, vídeo, impressió, disseny, pàgina web, ús de mitjans de comunicació, reunions); • els costos administratius (per exemple, fotocòpies, correus electrònics, ordinadors); • les despeses de viatges (per exemple, bitllets d’avió, allotjament, transport a i des de les reunions); • espai físic; • despeses de difusió (per exemple, correu electrònic, correu, telèfon); • refrigeris; • despeses de subsistència (per a les persones que no puguin participar o col·laborar sense ajuda econòmica). A continuació, s’ha de sumar el cost de cada recurs i/o activitat per obtenir el cost total de la campanya. Per últim, s’ha de plantejar com es finançaran els recursos necessaris, tenint en compte de quin finançament es disposa ja i quines són les opcions realistes per obtenir recursos econòmics addicionals. Alguns exemples de finançament potencial són: • Organismes donants i organitzacions benèfiques (per exemple, que donin beques) • ONG i serveis de salut locals (per exemple, que cedeixin espai d’oficines o sales de reunió de manera gratuïta) • Empreses locals (per exemple, que donin serveis o articles, com refrigeris o premis). Si el cost general per dur a terme les activitats de la campanya no és suficient, pot ser necessari pensar en noves activitats més assequibles o, almenys, prioritzar les activitats més importants que s’han de dur a terme i quines tindran més impacte. En alguns països, registrar-se com a ONG pot ser un requeriment previ per rebre finançament. 4. Passar a l’acció: implementació, supervisió i avaluació És important revisar tots els passos previs abans de passar a l’acció amb la campanya. A més cal tenir en compte que poden produir-se circumstàncies inesperades (bones i dolentes) a l’hora d’implementar una campanya, la qual cosa pot obligar a revisar-ne novament tota la planificació. En aquest cas, caldrà una revisió exhaustiva de tots els elements de la campanya esmentats prèviament. Per a aquest procés de revisió pot ser d’ajuda formular-se les preguntes següents: La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 43 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Hi ha prou finançament per dur a terme les activitats de la campanya? • Els objectius són realistes? Són oportuns? • La campanya compta amb prou finançament per dur-la a terme? • S’han establert associacions i aliances sòlides? • Les activitats de la campanya estan directament vinculades amb la seva missió i els seus objectius? Es poden produir canvis que incloguin retallar les activitats o centrar-se només en una activitat inicialment i continuar amb les altres més endavant. Per exemple, un grup de sensibilització pot haver dissenyat una campanya general a través d’Internet, però després descobrir que no tenen prou voluntaris per supervisar i actualitzar regularment totes les plataformes i xarxes socials que han triat (pàgina web, Facebook i Twitter). Un cop se n’adonen, poden optar per reduir els esforços de sensibilització online fent servir només una pàgina de Facebook que puguin actualitzar de manera regular. Per la seva banda, un grup de sensibilització pot haver decidit visitar funcionaris governamentals sènior i després saber que no tenen prou finançament per cobrir les despeses de viatges. Un cop hi reflexionen, poden decidir dur a terme una iniciativa de recaptació de fons per dotar- se del finançament necessari per pagar les despeses del viatge. Cal recordar que dur a terme una campanya de sensibilització efectiva no és fàcil. Fins i tot amb molta motivació, una bona planificació i organització, l’èxit no està garantit. Alguns exemples de problemes que poden aparèixer en el moment de la implementació són: • Resistència: Els grups de sensibilització poden trobar resistència dels legisladors, professionals i altres persones que no reconeixen els coneixements i l’experiència que poden aportar les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva als processos de presa de decisions. Ara bé, la CDPD estableix que les persones amb discapacitat han de participar en tots els processos sobre temes que les afecten i, en conseqüència, és possible que calgui exercir una pressió continuada per enderrocar aquesta resistència i garantir que l’eslògan «res sobre nosaltres sense nosaltres» esdevingui una realitat. • Manca de suport: Algunes campanyes de sensibilització no són efectives perquè no compten amb prou suport de les parts implicades. La sostenibilitat de les activitats de sensibilització augmenta amb el suport d’organitzacions. Les campanyes de sensibilització són més efectives quan es tracta d’una causa col·lectiva i quan els defensors particulars tenen el suport d’una organització potent. • Resistència al canvi: Moltes persones tenen dificultats per acceptar els canvis, i això inclou els diversos problemes que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva afronten o pels quals poden estar advocant els seus familiars o cuidadors. És important no perdre de vista els petits canvis incrementals que poden donar-se amb el pas del temps. Amb el temps, aquests poden sumar-se i generar millores més visibles i amb més abast. • Discriminació: Continua havent molta discriminació en la comunitat envers les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. La informació i l’educació contribuiran a reduir els prejudicis, si bé les pressions enfrontades en soscavaran l’impacte. Calen temps i autoreflexió perquè les actituds de la comunitat avancin positivament cap a la no discriminació. Les activitats de sensibilització han d’abordar tant la tendència de les persones a discriminar com les opinions prevalents a la comunitat sobre la justícia social. • Suport polític: Una bona causa pot veure’s minvada per la manca de voluntat política. Una bona idea pot suposar un repte massa gran per a un moment o una situació donades. Tenint La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 44 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS això en compte, el tema que es vol tractar s’ha de seleccionar amb molta cura i combinar amb esdeveniments clau i oportunitats per difondre els missatges principals. • Continuïtat: La sensibilització requereix esforços i motivació a llarg termini. Amb el temps, les persones poden perdre interès en una causa. Per això els seus paladins s’hi han de implicar a llarg termini. Situació hipotètica: Problemes relacionats amb l’autodefensa a Cambodja, Myanmar i Tailàndia (40) Posar en marxa un procés de sensibilització pot suposar tot un repte. A cada país, els moviments de sensibilització afronten obstacles únics. No obstant això, és possible identificar desafiaments comuns. Per exemple, els grups d’autodefensa de Cambodja, Myanmar i Tailàndia van participar en un taller el 2010 i van posar en comú els problemes que afrontaven. Entre aquests problemes figuraven un suport tècnic i financer limitat, tècniques limitades per a projectes de màrqueting i la limitació a la propietat, entre d’altres. Supervisió i avaluació Tal com s’ha indicat prèviament, s’espera que les campanyes de sensibilització comportin canvis en els coneixements, les actituds i els comportaments o canvis pel que fa a les polítiques i la legislació. La supervisió i l’avaluació són fonamentals per entendre si la campanya ha tingut l’impacte esperat. Això implica mesurar si s’han assolit les finalitats identificades d’acord amb els indicadors definits al pla de la campanya (vegeu Identificació de finalitats i indicadors). El resultat de l’avaluació es pot compartir amb els socis (per exemple, els mitjans de comunicació, els donants, etc.). Convé tenir en compte les preguntes següents a l’hora de dur a terme l’avaluació (7): • Han arribat els missatges al públic objectiu? • Com ha respost el públic a aquests missatges? • Han aconseguit les associacions, els membres i/o les coalicions captar l’atenció sobre el tema i guanyar suport a la missió de la campanya? • S’han satisfet les finalitat establertes en funció dels indicadors predefinits? • Quins han estat l’impacte i el resultat de la campanya? • Ha tingut la campanya un impacte diferencial en diferents poblacions? Per què/per què no? • S’han assolit els objectius? • Exemple de supervisió i avaluació Avaluació de «See me», la campanya nacional escocesa en contra de l’estigmatització i la discriminació en l’àmbit de la salut mental (7) Per abordar les actituds i els comportaments negatius que sistemàticament generen desavantatges per a les persones amb discapacitat psicosocial i els seus éssers propers, l’octubre de 2002 es va llançar la campanya «see me» a Escòcia. El seu objectiu era afrontar l’estigmatització i la discriminació que pateixen les persones amb discapacitat psicosocial. La campanya «See me» té cinc objectius principals: La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 45 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Abordar l’estigmatització i la discriminació conscienciant l’opinió pública sobre com afecten a les persones amb discapacitat psicosocial i millorant la comprensió pública de la salut mental. • Qüestionar episodis individuals d’estigmatització i discriminació. • Implicar la població en activitats d’antiestigmatització a tot Escòcia, tant a escala nacional com local i en diversos sectors i comunitats d’interès. • Garantir que les veus i experiències de les persones amb discapacitat psicosocial i els seus familiars/cuidadors s’escolten. • Promoure una cultura de l’aprenentatge i l’avaluació mitjançant tota aquesta feina, per tal de poder-ne demostrar l’eficàcia. L’avaluació de la campanya tenia cinc objectius: • Examinar com es va establir, finançar i desenvolupar la campanya, incloent-hi com se’n van triar les activitats i quins factors van afectar el desenvolupament en curs i l’enfocament de les activitats amb el pas del temps. • Avaluar l’eficàcia de la campanya en la seva capacitat d’arribar al públic objectiu, conscienciar sobre l’estigmatització i la discriminació i canviar les actituds envers les persones amb discapacitat psicosocial. • Avaluar si la pràctica dels professionals dels mitjans de comunicació ha canviat, i de quina manera, en relació amb la informació sobre qüestions de salut mental des del llançament de la campanya «see me». • Explorar les experiències dels voluntaris dels mitjans de «see me» en relació amb la seva implicació en la campanya. • Determinar i analitzar, mitjançant consultes amb les principals parts implicades, com podia dur-se a terme la tasca de lluitar contra l’estigmatització i la discriminació a Escòcia, incloent-hi quins haurien de ser els objectius i les activitats clau i els llocs on aquesta tasca podria dur-se a terme. Per satisfer aquests objectius i finalitats, l’avaluació va fer servir principalment mètodes qualitatius, entre els quals figuraven anàlisis documentals, entrevistes cara a cara i telefòniques, tallers i enquestes. Els participants representaven una ampli espectre de parts implicades potencials i reals que incloïa persones amb discapacitat psicosocial i els seus familiars i/o cuidadors, representants governamentals, professionals dels mitjans de comunicació, organitzacions de voluntaris i altres organitzacions i organismes que poden ajudar a abordar l’estigmatització i la discriminació que pateixen les persones amb discapacitat psicosocial. Per a més informació, vegeu: https://www.seemescotland.org/. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 46 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Referències 1. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. Disponible a: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1/9789241563949_eng.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. 2. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. Disponible a: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights- of-personswith-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html [consulta: 20 novembre 2018]. 3. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP) [lloc web]. 2013. Disponible a: https://www.facebook.com/PANPPD/ [consulta: 16 febrer 2017]. 4. Self-advocacy for inclusion: a global report [publicació en línia]. London: Inclusion International; 2016. Disponible a: http://inclusion- international.org/wpcontent/uploads/2016/11/Global-report-on-self-advocacy.pdf [consulta: 20 novembre 2018]. 5. Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [publicació en línia]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). Disponible a: https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202 013%29%20CBM%20The%20Self%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20S ervice%20User_0.pdf [consulta: 3 March 2019]. 6. Pathfinder International. Straight to the point: mapping an advocacy strategy [publicació en línia]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an- advocacystrategy/ [consulta: 16 febrer 2017]. 7. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [publicació en línia]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. Disponible a: http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_to_Advocacy.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 8. Stop the global epidemic of chronic disease: a practical guide to successful advocacy [publicació en línia]. Geneva: World Health Organization; 2006. Disponible a: http://www.who.int/chp/advocacy/en/ [consulta: 16 febrer 2017]. 9. An analysis of the status of implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities in the Caribbean. United Nations Economic Commission for Latin America and the Caribbean (UN ECLAC). ECLAC Subregional Headquarters for the Carribean Port of Spain; February 2011. Disponible a: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 10. Church C, Rogers M. Designing for results: integrating monitoring and evaluation in conflict transformation programs [publicació en línia]. Washington (DC): Search for Common Ground; 2006. Disponible a: https://www.sfcg.org/Documents/manualpart1.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 47 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 11. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [publicació en línia]. Perth: Curtin University; 2013. Disponible a: http://www.phaiwa.org.au/wp-content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in- ActionToolkit-3rd-Edition.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 12. The kit: A guide to the advocacy we choose to do - a resource kit for consumers of mental health services and family carers [publicació en línia]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. Disponible a: http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/resources/Guide-to-advocacy- wechoose-the-kit.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 13. ActionStation. The people's mental health report: a crowdfunded and crowdsourced storybased inquiry into the public mental health system in Aotearoa New Zealand [lloc web]. Wellington: ActionStation; 2018. Disponible a: https://www.peoplesmentalhealthreport.com, [consulta: 20 novembre 2018]. 14. Mental Health America mission kit series. Advocacy 101: Getting started [publicació en línia]. Alexandria (VA): Mental Health America. Disponible a: http://www.mhankyswoh.org/Uploads/files/Advocacy_Guide.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 15. Guidelines for writing a policy brief [publicació en línia]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. Disponible a: https://www.pep- net.org/sites/pepnet.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS _forms/Guideline s_for_Writing_a_Policy_Brief.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 16. O'Toole S. A letter to the Editor of the Irish Times from CBM Ireland CEO Sarah O'Toole [lloc web]. Monaghan: CBM Ireland; n.d. Disponible a: http://www.cbm.ie/A-letter-to-the- Editor-of-theIrish-Times--510367.php [consulta: 16 febrer 2017]. 17. Harrington K. Why I’m supporting Mencap [pàgina web]. London: Mencap; 2018. Disponible a: https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap [consulta: 20 novembre 2018]. 18. Mad Pride FAQs [pàgina web]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. Disponible a: http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently- askedquestions/mp-faq [consulta: 20 novembre 2018]. 19. International Day of Persons with Disabilities - 3 December [pàgina web]. New York (NY): United Nations; 2018. Disponible a: http://www.un.org/en/events/disabilitiesday/ [consulta: 20 novembre 2018]. 20. Holding public forums [lloc web]. Melbourne: Our Community Pty Ltd. Disponible a: https://www.ourcommunity.com.au/advocacy/advocacy_article.jsp?articleId=2412 [consulta: 16 febrer 2017]. 21. Huberman B, Klaus T, Davis L. Strategies guided by best practice for community mobilization [publicació en línia]. Washington (DC): Advocates for Youth; 2014. Disponible a: http://www.advocatesforyouth.org/storage/advfy/documents/Factsheets/strategies%20gui ded%20by%20best%20practice_8-11-14.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 22. MindFreedom International [lloc web]. Eugene (OR): MindFreedom International. Disponible a: http://www.mindfreedom.org/ [consulta: 16 febrer 2017]. 23. I got better [lloc web]. Eugene (OR): MindFreedom International. Disponible a: http://igotbetter.org/about [consulta: 16 febrer 2017]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 48 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 24. People with mental disabilities cannot be forgotten, WHO urges development programmes to include people with mental and psychosocial disabilities [lloc web]. Geneva and New York: World Health Organization; 2010. Disponible a: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2010/mental_disabilities_20100916/en/ [consulta: 16 febrer 2017]. 25. Kenyan government must recognise autonomy of people with mental disabilities [press release]. Nairobi and Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. Disponible a: http://mdac.org/sites/mdac.org/files/mdac_kenya_legal_capacity_press_release_1apr2014 _1.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 26. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [lloc web]. Washington (DC): American Association of University Women. Disponible a: http://www.aauw.org/resource/how-to-use-social-media-for-advocacy/ [consulta: 16 febrer 2017]. 27. Independent but not alone. Global report on the right to decide [publicació en línia]. London: Inclusion International; 2014. Disponible a: http://inclusion- international.org/wpcontent/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. 28. Colucci E. Breaking the chains [lloc web]. Movie-ment.org. Disponible a: https://moviement.org/breaking-the-chains/ [consulta: 16 febrer 2017]. 29. Strategic litigation [lloc web]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2011. Disponible a: http://mdac.org/en/what-we-do/strategic_litigation [consulta: 16 febrer 2017]. 30. Europe’s highest human rights court holds that Russia violated rights of man with mental health disabilities [lloc web]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2008. Disponible a: http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human-rights-court-holds- russiaviolated-rights-man-mental-health-disabiliti, [consulta: 16 febrer 2017]. 31. Inter-American Commission on Human Rights orders Guatemala to protect children and adults from abuses in psychiatric facility [lloc web]. Washington (DC): Disability Rights International (DRI); 2012. Disponible a: http://www.driadvocacy.org/inter-american-commission- onhuman-rights-orders-guatemala-to-protect-children-and-adults-from-abuses-in- psychiatricfacility/ [consulta: 16 febrer 2017]. 32. Civil society report to the United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities [publicació en línia]. Australia: Disability Rights Now (DRN); 2012. Disponible a: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=7 73&Lang=en [consulta: 16 febrer 2017]. 33. Haitian DPOs dialogue with CRPD Committee [pàgina web]. Boston (MA): Disability Rights Fund; 2017. Disponible a: http://disabilityrightsfund.org/our-impact/our-stories-of- change/haitian-dposdialogue-crpd-committee [consulta: 20 novembre 2018]. 34. Coulby H. Advocacy and campaigning course toolkit. Oxford: International NGO Training and Research Centre; 2008. 35. New resources on Agenda 2030 and the CRPD [lloc web]. Bensheim: CBM International; 2016. Disponible a: http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and-the-CRPD- 501728.php [consulta: 16 febrer 2017]. 36. Quality Rights Gujurat. Geneva: World Health Organization Newsletter; 2015. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 49 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Disponible a: https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about/ [consulta: 12 febrer 2019]. 37. Swaffer K. Dementia: my new world [lloc web]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014. Disponible a: http://www.dementiaallianceinternational.org/dementia-new- world-kateswaffer/ [consulta: 16 febrer 2017]. 38. Kenya – Right to legal capacity [lloc web]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. Disponible a: http://mdac.info/en/kenya [consulta: 16 febrer 2017]. 39. Personal stories, Beate Braun [lloc web]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2002. Disponible a: http://www.mindfreedom.org/personal-stories/braunbeate [consulta: 16 febrer 2017]. 40. Osamu N. Promotion of self-advocacy of persons with intellectual disabilities – case of Myanmar. Ars Vivendi Journal. 2013;4(March):13–7. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 50 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Annexos Annex 1. Entendre i promoure els drets de les promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva Hi ha diversos estàndards, tractats i convencions internacionals per garantir el respecte dels drets de les persones, incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. El marc internacional de defensa dels drets humans Els marcs internacionals (Nacions Unides) i regionals dels drets humans representen un mitjà important per difondre i protegir els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva. Els drets humans es garanteixen a totes les persones en atenció a la seva humanitat i, en conseqüència, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva també tenen dret a gaudir dels mateixos drets humans en igualtat de condicions amb la resta de persones. Tractats regionals i de les Nacions Unides clau en matèria de drets humans Tractats de les Nacions Unides Tractats regionals • • • • • • • Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CR PD/Pages/ConventionRightsPersonsWit hDisabilities.aspx Declaració universal dels drets humans Rights http://www.un.org/en/documents/udhr Pacte internacional de drets econòmics, socials i culturals http://www.ohchr.org/en/professionali nterest/pages/cescr.aspx Pacte internacional de drets civils i polítics http://www.ohchr.org/en/professionali nterest/pages/ccpr.aspx Convenció contra la tortura i altres tractes cruels, inhumans o degradants http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalI nterest/Pages/CAT.aspx Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació contra la dona (CEDAW) http://www.un.org/womenwatch/daw/ cedaw/cedaw.htm Convenció sobre els drets de l’infant http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalI nterest/Pages/CRC.aspx • Carta africana de drets humans i dels pobles http://www.achpr.org/instruments/ach pr/ • Convenció americana dels drets humans http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/b- 32.html • Protocol addicional a la Convenció americana de drets humans en matèria de drets econòmics, socials i culturals http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/a-52.html • Convenció interamericana sobre totes les formes de discriminació contra les persones amb discapacitat http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/a- 65.html • Convenció interamericana per prevenir i castigar la tortura http://www.oas.org/juridico/english/tre aties/a- 51.html • Conveni europeu per a la salvaguarda dels drets humans i de les llibertats fonamentals http://conventions.coe.int/treaty/en/tr eaties/html/005.htm • Convenció europea contra la tortura i altres tractes cruels, inhumans o degradants http://www.cpt.coe.int/en/documents/ ecpt.htm La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 51 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La legislació internacional sobre drets humans encarrega als governs: 1) respectar els drets humans (és a dir: abstenir-se d’infringir-los); 2) protegir els drets humans (és a dir: els estats tenen el deure d’actuar per evitar les vulneracions per part de terceres parts); i 3) fer efectius els drets humans, la qual cosa requereix als estats adoptar mesures legislatives, administratives, pressupostàries, judicials i d’altra índole per promoure els drets humans. Els instruments de drets humans internacionals més importants dins del sistema de les Nacions Unides, coneguda com la Carta internacional de drets, són: la Declaració universal dels drets humans (DUDH) adoptada el 1948; el Pacte internacional de drets econòmics, socials i culturals (PIDESC) adoptat el 1966; Pacte internacional de drets civils i polítics (PIDCP) adoptat també el 1966. La Declaració universal dels drets humans: La DUDH declara que tots els humans «neixen lliures i iguals en drets i dignitat». Entre els drets recollits a la DUDH figuren diversos d’especial rellevància per a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Aquests drets inclouen el dret a la igualtat davant la llei; el dret a la llibertat de la tortura i d’un tracte cruel, inhumà o degradant; el dret a la feina i a un salari que garanteixi «una existència mereixedora de dignitat humana», i el dret a l’educació. Molts d’aquests drets bàsics es deneguen de manera sistemàtica a les persones amb discapacitat. Els dos pactes internacionals (l’ICESCR i l’ICCPR) tenen en compte molts dels mateixos drets que figuren a la DUDH, si bé, en alguns casos, els amplien significativament. Pacte internacional de drets econòmics, socials i culturals: L’ICESCR amplia una sèrie de drets econòmics, socials i culturals. Per exemple, l’article 12 requereix als governs que reconeguin i donin passos per respectar, protegir i fer efectiu el dret de tothom a assolir el grau màxim de salut mental i física possible. Altres drets clau d’aquesta convenció són el dret a la feina, el dret a la protecció social, el dret a un estàndard de vida adequat i el dret a l’educació. Reconeixent que els drets socials i econòmics tenen més probabilitats de requerir la inversió de recursos i la planificació i reforma governamentals (per exemple, reformar lleis, polítiques i pràctiques), l’ICESCR crea un requeriment de realització progressiva: això crea obligacions immediates als governs per tal que donin passos deliberats, concrets i dirigits per fer plenament efectiva la vigència dels drets reconeguts a l’ICESCR. Tanmateix, hi ha aspectes de l’ICESCR que també creen obligacions immediates als estats part de la convenció (per exemple, el principi de la no discriminació té un efecte immediat). Pacte internacional de drets civils i polítics: L’ICCPR també conté drets importants rellevants per a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Aquests inclouen: el dret a no patir tortures ni tractes o càstigs cruels, inhumans o degradants; el dret a la llibertat i la seguretat de la persona; el dret al reconeixement com a persona davant la llei; el dret a la privadesa; el dret a participar en els assumptes públics, a votar i a postular-se com a candidat; el dret a casar-se i formar una família, així com els drets a la llibertat de pensament, consciència i religió, entre d’altres. A més de l’ICCPR i l’ICESCR, el sistema de drets humans de les Nacions Unides inclou cinc tractats dels drets humans addicionals, importants i legalment vinculants: la Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació racial (1963); la Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació contra la dona (1979); la Convenció sobre els drets de l’infant (1989); la Convenció contra la tortura i altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants (1984); i la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat (2006) (analitzada en detall avall). Cadascun dels tractats de les Nacions Unides legalment vinculants té el seu propi organisme de supervisió per controlar que els estats membres compleixin amb l’instrument. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 52 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat El 2008 va entrar en vigor la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD)1. La Convenció estableix una àmplia gamma de drets civils, culturals, econòmics, polítics i socials que les persones amb discapacitat han de poder gaudir en igualtat de condicions amb la resta de persones. L’entrada en vigor de la Convenció va suposar una fita en els esforços per promoure, protegir i garantir el gaudi igualitari de tots els drets humans per part de les persones amb discapacitat. Alguns drets clau de la CDPD són, entre d’altres: • Igual reconeixement com a persona davant la llei (article 12) L’article 12 de la CDPD estableix que les persones amb discapacitat tenen dret al reconeixement arreu com a persones davant de la llei. També reafirma els drets de les persones amb discapacitat d’exercir la seva capacitat jurídica en igualtat de condicions amb la resta de les persones en tots els aspectes de la vida. En conseqüència, són elles qui han de triar totes les decisions que les afecten, incloses les relacionades amb el seu tractament, el lloc on viuen i els seus assumptes econòmics. L’article 12 també estableix que, quan la necessiten i la volen, s’ha de donar a les persones amb discapacitat l’ajuda que els cal per poder exercir la seva capacitat jurídica. Això comporta que han de tenir accés a una persona de confiança (o a un grup de persones) que els expliqui els temes relacionats amb els seus drets, tractament i altres assumptes rellevants i les ajudi a interpretar i comunicar les seves decisions i preferències. • Llibertat i seguretat de la persona (article 14) L’article 14 de la CDPD estableix que no s’ha de privar les persones amb discapacitat de la seva llibertat de manera il·legal o arbitrària, que qualsevol privació de llibertat ha de ser conforme a la llei i que l’existència d’una discapacitat en cap cas no justifica la privació de la llibertat. Segons l’article 14, per tant, l’internament involuntari en els serveis socials i de salut mental està prohibit. • Protecció contra la tortura i altres tractes o penes cruels, inhumanes o degradants (article 15) L’article 15 estableix que s’adoptin totes les mesures pertinents per impedir que les persones amb discapacitat siguin sotmeses a tortures o qualsevol tracte o càstig cruel, inhumà o degradant. Aquest article també estableix que no es pot sotmetre ningú a experimentació mèdica o científica sense el seu consentiment lliure. • Protecció contra l'explotació, la violència i l'abús (article 16) L’article 16 requereix que s’adoptin mesures per evitar i protegir les persones contra totes les formes d’explotació, violència i maltractament i que es promoguin la recuperació física, la rehabilitació i la reinserció social de les persones amb discapacitat que hagin estat víctimes de qualsevol forma d’explotació, violència o maltractament, si escau mitjançant la provisió de serveis de protecció. A més, la recuperació i la reinserció han de tenir lloc en un entorn que fomenti la salut, el benestar, l’autorespecte, la dignitat i l’autonomia de la persona i que tingui en compte necessitats específiques del gènere i de l’edat. Una altra qüestió important és que 1 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. Disponible a: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention- onthe-rights-of-persons-with-disabilities-2.html [consulta: 20 novembre 2018]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 53 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS l’article 16 requereix que totes les instal·lacions i programes dissenyats per servir a les persones amb discapacitat siguin supervisats de manera efectiva per autoritats independents. • Dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat (article 19) L’article 19 estableix que les persones amb discapacitat tenen dret a viure en comunitat i que els governs han d’adoptar mesures efectives i apropiades per facilitar-ne la plena inclusió i participació en la societat. A més, determina que les persones han de tenir dret a decidir on i amb qui volen viure i no se les pot obligar a adoptar una modalitat de vida específica. L’article 19 també estableix que les persones han de tenir accés a un seguit de serveis d’ajuda domèstica, residencials i altres serveis comunitaris, inclosa l’assistència personal necessària per facilitar la seva vida i la inclusió en la comunitat i per evitar l’aïllament o la segregació de la comunitat. Els conceptes d’inclusió i participació esbossats a l’article 19 s’articulen de manera més exhaustiva en altres articles de la convenció, inclosos els relatius als drets a l’educació, a la feina i a la participació en la vida política, pública i cultural, així com al lleure, a la recreació i a l’esport. Per consultar tot el ventall de drets que tracta la CDPD, vegeu: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx. Annex 2. Plantilla per planificar una campanya de sensibilització2 Aquesta plantilla serveix d’ajuda per planificar una campanya de sensibilització. Cobreix tots els passos presentats en aquest mòdul. Tema prioritari sobre el qual es vol conscienciar El tema sobre el qual es vol conscienciar ha de ser concret i específic. Ha de reflectir clarament el canvi polític que el grup de sensibilització vol assolir (per exemple, el tema hauria d’estar directament vinculat a la missió). Quin és el tema prioritari? Associacions i aliances Formar fortes associacions amb altres grups i organitzacions és essencial perquè la campanya de sensibilització sigui fructífera. És important identificar socis que puguin aportar capacitats úniques i d’utilitat i puguin fer aportacions als esforços de la campanya. Cal assegurar-se que els socis potencials estiguin d’acord amb el tema i les seves possibles solucions. Un fòrum de parts implicades és una bona manera de generar consens. 2 Straight to the point: mapping an advocacy strategy, pp. 3–9 [publicació en línia]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. Disponible a: http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an-advocacy- strategy/ [consulta: 16 febrer 2017]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 54 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Identifiqueu entre 5 i 10 possibles socis i què poden aportar a la iniciativa de sensibilització. Incloeu també una organització representativa del grup de sensibilització i els seus recursos en aquesta llista. Soci potencial Aportacions (recursos humans, finançament, connexions polítiques i amb mitjans de comunicació, defensa, comunicació, coneixements tècnics, etc.) Anàlisi situacional Una anàlisi situacional ajuda els defensors del tema a entendre la situació, el problema, el context, el públic objectiu, les barreres, els facilitadors i les possibles solucions. A l’hora de fer una anàlisi situacional cal tenir en compte els aspectes següents: Anàlisi situacional Descripció Objectiu i/o rellevància de la campanya Activitats Observació Enquestes Reunions de grup Entrevistes Revisió de la documentació La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 55 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Parts interessades Barreres Facilitadors Eines*: Caixa d’eines de QualityRights de l’OMS Arbre de problemes i solucions Anàlisi de deficiències Anàlisi de garants de drets Anàlisi DAFO Altres * Per a més informació sobre aquestes eines, vegeu l’annex 3 «Eines per desenvolupar una campanya de sensibilització, apartat 3.3 «Realització d’una anàlisi situacional». Públic principal Identifiqueu el públic principal per a cada objectiu. A continuació, incorporeu la posició del públic en aquest tema partint de dos criteris: a favor/neutral/en contra i informat/desinformat. Tot seguit, preneu nota de quines organitzacions o quins socis tenen les relacions necessàries per influir en cada públic objectiu principal. Si no hi han les connexions necessàries per influir en el públic objectiu principal, s’ha de triar un públic objectiu secundari (que pugui influir en el principal) i aportar la mateixa informació a la taula «públic secundari». Objectiu 1 Públic objectiu principal Posició sobre el tema el tema prioritari Socis amb relacions per influir en cada públic objectiu La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 56 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Objectiu 2 Públic objectiu principal Posició sobre el tema el tema prioritari Socis amb relacions per influir en cada públic objectiu Objectiu 3 Públic objectiu principal Posició sobre el tema el tema prioritari Socis amb relacions per influir en cada públic objectiu Públic secundari Objectiu # Nom Públic secundari que pot influir Posició sobre el tema el tema prioritari Socis amb relacions per influir en cada públic objectiu La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 57 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Missió de la campanya de sensibilització La missió de la campanya de sensibilització es basa en el tema prioritari i s’ha de formular en una declaració d’una frase clara i concisa. Cal recordar que la majoria dels objectius tenen per finalitat propiciar canvis de coneixement, actituds i/o comportaments. Cal fixar-se una missió assolible i realista. Quina és la missió de la campanya de sensibilització? Objectius La missió es pot descompondre en diversos objectius a curt termini que contribueixin directament a assolir la missió final. Els objectius són els passos més petits que s’han de completar per assolir la missió general. Els objectius han de ser clars i precisos i han d’incloure: el canvi que es vol propiciar, qui (per exemple, persona, institució, oficina) efectuarà aquest canvi i quan s’aconseguirà. Nota: Si és probable que l’objectiu trigui més a assolir-se que la missió final, no es tracta d’un bon objectiu. Quins són els objectius? Objectiu 1 Objectiu 2 Objectiu 3 Altres objectius Finalitats i indicadors Per a cada objectiu s’han d’especificar les principals finalitats que la campanya pretén aconseguir i un indicador que pugui ajudar a avaluar si la campanya ha assolit aquestes finalitats. Objectiu Finalitat Indicador Objectiu 1 Objectiu 2 Objectiu 3 La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 58 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Activitats i calendari S’han de dissenyar activitats de sensibilització per ajudar a assolir els objectius individuals i fer avançar la campanya envers la seva missió general. Empleneu el gràfic següent per determinar quines activitats es duran a terme per satisfer els objectius. Definiu el calendari aproximat per a cada activitat. El calendari dependrà del grau de prioritat de cada activitat. No proveu de fer-ho tot al mateix temps. Identifiqueu el cost de l’activitat i la persona/organització principalment responsable de liderar-la, així com els socis que els donaran suport. Sigueu tan específic com es pugui pel que fa a les tàctiques i els plans concrets, incloent-hi com s’assoliran els objectius. Per exemple, no n’hi ha prou amb escriure «campanya de conscienciació pública»; s’ha d’indicar el tema de la campanya, a qui va dirigida, els mitjans de comunicació que es faran servir, etc. Objectiu 1 Finalitat: Indicador: Activitat Persona/organització responsable Soci(s) Programació Cost Objectiu 2 Finalitat: Indicador: La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 59 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Activitat Persona/organització responsable Soci(s) Programació Cost Objectiu 3 Finalitat: Indicador: Activitat Persona/organització responsable Soci(s) Programació Cost Data o dates de les oportunitats clau Cal programar les activitats de sensibilització per tal que tinguin lloc just abans que es prenguin decisions clau o d’un esdeveniment important. Quins esdeveniments propers, dates significatives o decisions governamentals podrien representar oportunitats importants per a la mobilització i la comunicació? Llista d’esdeveniments i/o oportunitats clau: La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 60 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Missatges clau Quins són els missatges clau per al públic objectiu? Públic objectiu Missatge clau Recursos i finançament Quins recursos calen per a cada una de les activitats identificades? Activitats Recursos necessaris Font de finançament La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 61 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Annex 3. Eines útils per desenvolupar una campanya de sensibilització Aquest annex enumera una sèrie d’eines que es poden fer servir per desenvolupar una campanya de sensibilització. 3.1 Definir el tema prioritari de sensibilització Per saber-ne més sobre com definir els temes prioritaris de sensibilització, vegeu Self advocacy tool kit for mental health services users3 a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-forMental- Health-Service-User_0.pdf 3.2 Creació d’associacions i aliances Per consultar un conjunt d’eines global sobre orientació per crear associacions entre diferents organitzacions en defensa d’un objectiu comú, incloent la generació de xarxes i la construcció de coalicions, vegeu la Community Tool Box 4 a: http://ctb.ku.edu/en/creating-and-maintaining- partnerships. Per a orientació sobre com augmentar la participació i implicar les parts implicades en campanyes per propiciar el canvi, vegeu4: http://ctb.ku.edu/en/increasing-participation-and-membership. Aquesta pàgina inclou informació sobre com discernir per què cal aconseguir més participació, identificar parts que puguin estar interessades en unir-se a la campanya i abordar les necessitats no satisfetes o infrarepresentades de la campanya. Un mapa d’aliats i opositors és una eina que identifica qui, entre les parts implicades d’un grup, en promou o amenaça els plans o activitats. És útil entendre les percepcions dins del grup sobre què aporta cada soci a la campanya de sensibilització, així com les persones, grups i organitzacions que poden suposar amenaces per al seu èxit. Per a més informació sobre el mapa d’aliats i opositors, vegeu la pàgina 543: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy- Toolkit-forMental-Health-Service-User_0.pdf 3 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [publicació en línia]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). Disponible a: https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf [consulta: 3 març 2019]. 4 Community Tool Box. Tools to change our world [lloc web]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. Disponible a: http://ctb.ku.edu/en [consulta: 16 febrer 2017]. 5 WHO QualityRights toolkit to assess and improve quality and human rights in mental health and social care facilities [publicació en línia]. Geneva: World Health Organization; 2012. Disponible a: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/70927/3/9789241548410_eng.pdf?ua=1 [consulta: 2 febrer 2017]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 62 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 3.3 Realització d’una anàlisi situacional L’eina d’avaluació de QualityRights de l’OMS5 pot fer-se servir per fer una avaluació situacional de la qualitat de l’assistència i el compliment dels drets humans als serveis socials i de salut mental. El conjunt d’eines proporciona una guia pràctica per a: • Preparar i dur a terme una avaluació exhaustiva dels serveis. • Informar dels resultats i plantejar les recomanacions pertinents sobre la base de l’avaluació. El conjunt d’eines el poden fer servir moltes parts implicades, inclosos grups de sensibilització, comissions de valoració, ONG, institucions nacionals de defensa dels drets humans i altres, per supervisar la implementació dels estàndards dels drets humans i promoure i fer complir els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva. Per a més informació, consulteu: http://www.who.int/mental_health/publications/QualityRights_toolkit/en/. Un arbre de problemes i solucions pot ser una eina útil a l’hora de dur a terme una anàlisi situacional. Un arbre de problemes i solucions proporciona una imatge global de les causes i els efectes coneguts d’un problema identificat i pot ser una eina útil a l’hora de desenvolupar una estructura visual de les solucions i de l’impacte que poden tenir en el canvi. Per a més informació, vegeu la pàgina 19 6 : https://www.unicef.org/evaluation/files/Advocacy_Toolkit.pdf https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Advocacy_Toolkit.pdf Una anàlisi de deficiències és una eina que es fa servir per identificar les deficiències (problemes) actuals i els passos per millorar una situació. Es tracta d’una bona eina de planificació prèvia per desenvolupar un pla d’acció futur. Per a més informació, vegeu la pàgina 75 de Self advocacy tool kit for mental health services users 7: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-forMental- Health-Service-User_0.pdf Una anàlisi de garants de drets és una eina que ajuda els grups de sensibilització a analitzar les persones influents, les seves institucions, les seves funcions i responsabilitats, la seva capacitat i els seus recursos disponibles, el tipus de poder que tenen i la potencial ajuda que poden aportar a la iniciativa de sensibilització de la campanya. Aquest exercici és beneficiós per identificar les necessitats que s’han de satisfer i per què. Per a més informació, vegeu la pàgina 48 de Self advocacy tool kit for mental health services users 7: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The- Self-Advocacy-Toolkit-forMental-Health-Service-User_0.pdf 6 Advocacy toolkit: a guide to influencing decisions that improve children’s lives [publicació en línia]. New York (NY): United Nations Children's Fund (UNICEF); 2010. Disponible a: https://www.unicef.org/evaluation/files/Advocacy_Toolkit.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 7 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [publicació en línia]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf [consulta: 3 març 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 63 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Una anàlisi DAFO és una eina utilitzada per identificar àrees en què es poden fer millores. L’anàlisi explora tant els entorns interns com externs. La sigla DAFO correspon a debilitats, amenaces, fortaleses i oportunitats. Es presenta en un quadrat amb quatre quadrants. Per a més informació, vegeu la pàgina 8 Advocacy capacity building: a training toolkit 8 del projecte People’s Peace-making Perspectives a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf https://www.c-r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf 3.4 Redactar una sol·licitud Per obtenir informació sobre com redactar una comunicació adreçada al Govern, llegiu el full d’informació de Mental Health Legal Centre Inc.9: http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/ https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Chapter-7-Writing-submissions.pdf 3.5 Cartes a polítics Per a més informació sobre l’estructura de la carta adreçada a un polític, vegeu la pàgina 56 de Public health advocacy toolkit, Third Edition 10 a: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/PHAIWAAdvocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.6 Redactar una petició Per aprofundir sobre com redactar una petició, vegeu la pàgina 68 de Self advocacy tool kit for mental health services users11 a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-forMental- Health-Service-User_0.pdf 8 Advocacy capacity building: a training toolkit. Produced as part of the People’s Peace-making Perspectives project [publicació en línia]. London: Saferworld and Conciliation Resources; 2011. Disponible a: http://www.c- r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 9 Hey - I’ve got something to say...! Tips for writing a submission to government [publicació en línia]. Melbourne: Mental Health Legal Centre; 2011. Disponible a: http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/ [consulta: 16 febrer 2017]. 10 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [publicació en línia]. Perth: Curtin University; 2013. Disponible a: https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/ [consulta: 16 febrer 2017]. 11 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [publicació en línia]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). Disponible a: https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf [consulta: 3 març 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 64 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 3.7 Redactar un informe sobre polítiques Per tenir informació detallada sobre com redactar amb eficàcia un informe sobre polítiques, vegeu12: https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_ Writing_a_Policy_Brief.pdf https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBMS-Network- Coordinating-Team._Guidelines-forWriting-a-Policy-Briefpdf.pdf 3.8 Cartes a l’editor Per saber-ne més sobre l’estructura de la carta a l’editor, vegeu la pàgina 67 de Public health advocacy toolkit, Third Edition13 a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWAAdvocacy-in-Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.9 Treballar amb els mitjans de comunicació Per a més informació sobre les relacions amb els mitjans de comunicació, vegeu la pàgina 71 de Self advocacy tool kit for mental health services users14 a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-forMental- Health-Service-User_0.pdf 3.10 Nota de premsa o als mitjans Per a més informació sobre com crear les notes als mitjans, vegeu la pàgina 49 de Public health advocacy toolkit, Third Edition13 a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy- in-Action-Toolkit-3rdEdition.pdf 3.11 Entrevistes Per saber-ne més sobre l’estructura de les entrevistes, vegeu la pàgina 60 de Public health advocacy toolkit, Third Edition13 a: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action- Toolkit3rd-Edition.pdf 12 Guidelines for writing a policy brief [publicació en línia]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. Disponible a: https://www.pep- net.org/sites/pepnet.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_Writin g_a_Policy_Brief. pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 13 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [publicació en línia]. Perth: Curtin University; 2013. Disponible a: https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/ [consulta: 16 febrer 2017]. 14 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [publicació en línia]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). Disponible a: https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf [consulta: 3 març 2019]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 65 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 3.12 Defensa electrònica i mitjans socials Per a més informació sobre com utilitzar els mitjans socials per a la sensibilització electrònica, vegeu Using social media for digital advocacy de The Community Tool Box15 a: http://ctb.ku.edu/en/table- of-contents/advocacy/directaction/electronic-advocacy/main. 3.13 Litigació estratègica El lloc web de The Global Initiative for Economic, Social and Cultural Rights16 ofereix més informació sobre la litigació estratègica i la defensa jurídica. Per saber-ne més, vegeu: http://globalinitiative- escr.org/strategicpriorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/. 3.14 Implementar activitats15 Per saber-ne més sobre implementar activitats de campanya vegeu Developing an intervention de a http://ctb.ku.edu/en/developing-intervention i Conducting a direct action campaign a http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/advocacy/direct-action de Community Tool Box. 15 Community Tool Box. Tools to change our world [lloc web]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. http://ctb.ku.edu/en [consulta: 16 febrer 2017]. 16 Strategic litigation and legal advocacy [lloc web]. The Global Initiative for Economic, Social and Cultural Rights; 2012. Disponible a: http://globalinitiative-escr.org/strategic-priorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/ [consulta: 16 febrer 2017]. La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans P à g i n a | 66 Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Annex 4. Plantilla per desenvolupar la missió i els objectius de la campanya de sensibilització A continuació hi ha una plantilla que ofereix una orientació sobre com desenvolupar i organitzar el tema prioritari, la missió, els objectius, les finalitats i els indicadors de la campanya. TEMA PRIORITARI: META: OBJECTIU 1: Finalitat: Indicador: OBJECTIU 2: Finalitat: Indicador: OBJECTIU 3: Finalitat: Indicador: Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut se centren en les aptituds i els coneixements necessaris per proporcionar serveis socials i de salut mental i suports de bona qualitat, així com per promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Mitjançant exercicis, presentacions, estudis de casos i extensos, debats i col·loquis, els mòduls de formació QualityRights posen de manifest alguns dels reptes crítics a què han de fer front les parts interessades de diferents països d’arreu del món. Per exemple: • Com respectem la voluntat i les preferències de les persones, fins i tot en situacions difícils? • Com garantim la seguretat de les persones i alhora respectem el dret de cada persona a decidir sobre el seu tractament, la seva vida i el seu destí? • Com posem fi a l’aïllament i a la contenció? • Com funciona un abordatge basat en el suport a la presa de decisions si algú no pot comunicar la seva voluntat? Els mòduls d’orientació de la iniciativa QualityRights complementen el material de formació. Els mòduls d’orientació Organitzacions de la societat civil i La defensa de la salut mental expliquen, pas a pas, què poden fer els moviments de la societat civil de diferents països d’arreu del món per impulsar abordatges basats en els drets humans en el sector dels serveis socials i de salut mental per tal d’aconseguir un canvi que sigui impactant i durador. Els mòduls d’orientació Suport individualitzat entre iguals i Grups de suport entre iguals proporcionen una orientació concreta sobre com crear i dirigir eficaçment aquests serveis tan crucials, però que sovint no es tenen en compte.

정신건강, 장애 및 인권 옹호 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 양질의 정신건강과 사회복지 서비스 및 지원을 제공하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하는 데 필요한 지식과 기술에 집중한다. 퀄리티라이츠 훈련 모듈은 활동, 발표, 사례 시나리오, 폭넓은 토론과 논의를 통해 이해 관계자들이 모든 국가에서 직면하는 몇 가지 중요한 난관을 다룬다. 예시는 다음과 같다. - 난관이 되는 상황에서도 사람들의 의지와 선호도를 어떻게 존중할 수 있는가? - 사람들의 안전을 보장하는 동시에 삶과 운명에 대한 개인의 결정권을 어떻게 존중할 수 있는가? - 격리와 강박을 어떻게 근절시킬 수 있는가? - 개인이 자신의 의사를 표현할 수 없는 경우, 의사결정 지원이 어떻게 이루어질 수 있는가? 퀄리티라이츠 지침 모듈은 훈련 자료들을 보충한다. 시민사회 단체와 지원에 관한 지침 모듈은 강력하고 지속 가능한 변화를 성취하기 위하여 각국의 시민사회 단체가 정신건강 및 사회복지 분야에서 인권 기반의 접근 방식을 옹호하는 조치를 취하는 방법에 대한 단계별 지침을 제공한다. 중요함에도 불구하고 자주 간과되는 서비스들을 효과적으로 마련, 운영하기 위해 일대일 동료지원과 동료지원 집단에 관한 지침 모듈은 구체적인 지침을 제공한다. 과정 안내서 세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Photo by QualityRights Ghana 비매품/무료 ISBN 979-11-983373-2-0 ISBN 979-11-983373-1-3 (세트) 정 신 건 강 , 장 애 및 인 권 옹 호 QualityRights 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 이들을 위한 서비스 개혁 및 권리 증진 © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Advocacy for mental health, disability and human rights] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다. I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 감사의 말〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 III 서문〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIII 지지성명서〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIV 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란?〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXI 세계보건기구 퀄리티라이츠 – 훈련 및 지침 도구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXII 본 훈련 및 지침에 관하여〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIII 진행자를 위한 지침〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXV 언어적 표현에 대한 사전 주의사항〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIX 목차 I I 1. 서론〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 2. 옹호 캠페인 운영하기〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮4 3. 자원과 지원금 파악하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮45 4. 실행하기: 실행, 모니터링 및 평가〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮46 참조〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮50 부록 1: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 이들의 권리에 대한 이해 및 증진〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮54 부록 2: 옹호 캠페인을 계획하기 위한 양식〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮59 부록 3: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮66 부록 4: 옹호 목표 및 목적 개발을 위한 양식〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮72 I I I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 감사의 말 개념화(Conceptualization) Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) 작성 및 편집팀(Writing and editorial team) Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France 주요 국제 전문가(Key international experts) Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) 기여자(Contributions) 기술검토자(Technical reviewers) Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne I V Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean- Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/ Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of V 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti- Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN- Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al V I Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). WHO 인턴(WHO interns) Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO 본부 및 지역사무소(WHO Headquarters and Regional Offices) Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/ AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita V I I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO 행정 및 편집 지원(WHO administrative and editorial support) Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support 영상 기여(Video contributions) 저희에게 영상 사용을 허가해 주신 다음의 개인 및 기관에게 감사의 말씀을 드립니다: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn` t Change a Thing Breaking th e chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch V I I I Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer I X 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) XPeer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker X I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch X I I Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International 재정 및 기타 지원(Financial and other support) 저희 WHO는 퀄리티라이츠 훈련 모듈 개발을 위해 아낌없는 재정적 지원을 제공한 캐나다 정부로부터 자금을 지원받는 그랜드챌린지캐나다(Grand Challenges Canada), 정신건강위원회(the Mental Health Commission), 서호주 정부, CBM 인터내셔널(CBM International) 및 영국국제개발부(UK Department for International Development)에게 감사의 말씀을 드립니다. 저희는 또한 WHO 퀄리티라이츠 모듈 검토자에게 재정적 지원을 제공한 국제장애연맹(IDA; International Disability Alliance)에도 감사의 말씀을 전합니다. 국문 번역 및 감수(Korean Translation and Supervision) 최종 감수 이효진 / (의) 용인병원유지재단 이사장 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 국문 번역 / 감수 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 행정 지원 유대엽 / (의) 용인병원유지재단 기획실장 최명진 / (의) 용인병원유지재단 기획실 사원 X I I I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 정신건강과 안녕감을 보장하는 것은 전 세계적으로 필수적이며, 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals)의 중요한 관심사가 되었습니다. 그러나 전 세계 모든 나라에서 우리의 대응은 비참하리만치 불충분했고, 기본적인 인권으로서 정신건강을 증진시키는 데 거의 진전을 이루지 못했습니다. 10명 중 1명은 정신건강 문제로 인한 영향을 받고 있고, 2억 명에 달하는 사람들은 지적 장애가 있으며, 5,000만 명가량이 치매를 앓고 있습니다. 정신건강 문제가 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 많은 사람들은 자신의 필요사항을 충족시키며 권리와 존엄성을 존중해주는 양질의 정신건강 서비스에 대한 접근성이 부족합니다. 현재까지도 사람들은 보호시설에 갇혀 사회로부터 단절되고 공동체에서 소외됩니다. 많은 이들이 건강 서비스, 수감시설과 공동체에서 신체적·성적·정서적 학대와 방임의 대상이 되고 있습니다. 또한 그들은 케어와 치료, 거주하고자 하는 곳, 개인적 및 금전적 문제에 대한 자기 결정권이 부족합니다. 그들은 건강 관리, 교육과 고용기회에 대한 접근을 거부당하는 경우가 많고, 공동체 생활에 완전히 포용되고 참여하는 것이 박탈됩니다. 결과적으로, 정신건강 문제와 지적장애가 있는 사람들은 저·중·고소득 국가 모두에서 일반 사람보다 10년에서 20년가량 일찍 삶을 마감하게 됩니다. 건강권(right to health)은 세계보건기구(WHO)의 근간이 되는 미션과 비전이며, 보편적 의료보장(universal health coverage, UHC)을 달성하려는 우리의 노력을 뒷받침합니다. UHC 의 토대는 사람들의 가치와 선호도를 존중하는 증거 기반의, 인간 중심적인 서비스를 제공하는 1차 의료(primary care)에 기초를 둔 강력한 건강 시스템(health system)입니다. 이러한 비전을 달성하기 위한 14가지의 새로운 WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 이제 이용할 수 있게 되었습니다. 모듈은 당사국들로 하여금 인간 중심적이고 회복에 기반을 둔 접근법을 시행하기 위한 지식과 기술을 구축하고, 정책에 영향을 미침으로써 국제인권기준을 실현할 수 있도록 할 것입니다. 이 모듈은 양질의 케어와 지원을 제공하고 정신건강과 안녕감을 증진시키기 위해 필요한 것입니다. 우리는 서비스 제공자이건 공동체 구성원이건 간에, 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 지원하기 위한 지식과 기술을 갖추어야 한다고 믿습니다. 우리는 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 널리 사용되길 바라며, 모듈이 제공하는 접근법이 전 세계의 정신건강 및 사회복지 서비스에서 예외가 아닌 표준으로 받아들여지기를 기원합니다 테드로스 아드하놈 게브레예수스(Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus) 사무총장 세계보건기구 서문 X I V 지지성명서 데보라 케스텔(Dévora Kestel), 정신건강 및 약물남용부 디렉터, 세계보건기구, 제네바 전 세계적으로 정신건강의 중요성에 대한 인식이 높아지고 있고, 인간 중심적인 서비스와 지원을 제공하고, 회복지향적이고 인권에 기반한 접근 방식을 장려하고 있습니다. 이러한 인식은 고, 중 및 저소득 국가들의 정신건강 시스템이 한정된 접근성, 열악한 서비스와 인권 침해로 인해 많은 개인과 지역사회를 좌절시키고 있다는 의미일 것입니다. 정신건강 서비스를 이용하는 사람들이 비인간적인 생활 환경, 해로운 치료 과정, 폭력, 방임과 학대에 노출되는 것은 용납될 수 없습니다. 사람들의 필요사항에 대응하지 못하거나 그들이 지역사회에서 독립적인 삶을 살 수 있도록 지원하는 것에 실패한 서비스에 대한 많은 보고가 있으며, 이러한 서비스를 이용한 사람들은 자주 절망하고 권한을 빼앗겼다고 느낍니다. 더 넓은 지역사회 맥락에서 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 삶의 모든 측면에 스며드는 낙인과 차별, 광범위한 불평등의 대상이 됩니다. 그들은 자신이 선택한 곳에서 거주하고, 결혼하고, 가정을 꾸리고, 학교에 다니고, 직업을 찾고, 여가활동을 향유할 기회를 부정당합니다. 우리가 이러한 상황을 바꾸려면 회복 및 인권 접근법을 취하는 것이 필수적입니다. 회복 접근법은 사람들이 스스로를 케어의 중심에 두도록 하는 서비스를 보장합니다. 이는 또한 사람들에게 회복이 무엇이고, 자신에게 어떤 의미인지를 정의하도록 지원하는 것에 초점을 맞춥니다. 이 접근법은 사람들이 일, 관계, 공동체 참여와 영성 중 일부나 모든 것들을 통해, 그들의 정체성과 삶에 대한 주도권을 다시 얻고, 미래에 대한 희망을 가지며, 그들이 의미 있는 삶을 살 수 있도록 도와주는 것입니다. 회복과 인권 접근법은 매우 닮아있습니다. 두 접근법 모두 평등, 비차별, 법적 능력, 고지된 동의, 공동체 포용(모두 장애인의 권리에 관한 협약에 명시됨)과 같은 핵심적인 권리를 증진시킵니다. 그러나 인권 접근법은 이러한 권리들을 증진시킬 의무를 국가에 부여합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일종으로 개발된 이 훈련 및 지침 모듈을 통해, 세계보건기구는 이러한 문제점을 해결하고 국가가 그들의 국제적 인권 의무를 다하도록 지원하는 결정적인 조치를 취하였습니다. 이러한 도구를 통해 다음과 같은 몇 가지 주요 조치들을 실현할 수 있습니다. 즉, 생생한 경 험을 한 당사자들(persons with lived experience)의 참여 및 공동체 포용 증진, 낙인과 차별을 제거하고 권리와 회복을 증진시키기 위한 역량 구축, 그리고 정신건강 및 사회복지 서비스에서 동료지원과 시민 사회 단체를 강화함으로써 상호 지원적인 관계를 구축하고 사람들이 인권과 인간중심적인 접근법을 옹호하도록 권한을 강화하는 것 등이 가능해집니다. X V 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 저는 많은 국가들이 이 세계보건기구의 도구를 사용함으로써 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 당면하는 문제에 대한 포괄적인 대응을 제공하기를 기대하고 있습니다. 다이니우스 푸라스(Dainius Puras), 모두가 달성 가능한 최고 수준의 신체적 및 정신적 건강을 누릴 권리에 대한 특별 보고관 퀄리티라이츠는 권리에 기반하고 회복 지향적인 정신건강 케어에 대한 새로운 접근법을 제안합니다. 세계보건기구의 이 이니셔티브는 매우 시의적절합니다. 전 세계적으로 정신건강 케어 정책과 서비스가 바뀌어야 한다는 견해가 증가하고 있습니다. 심리사회적 장애와 기타 정신건강 문제가 있는 사람들을 위한 서비스는 너무나 자주 강압(coercion)과 과잉 의료화, 시설화에 의존해왔습니다. 이러한 현상은 정신건강 서비스 이용자와 제공자 모두에 대한 낙인과 무력감을 강화하는 것을 지속시킬 수 있으므로 받아들여서는 안 됩니다. 정책입안자, 정신건강 전문가 및 정신건강 서비스 이용자를 포함한 모든 이해관계자들은 변화를 관리하고 지속 가능한 인권 기반의 정신건강 서비스를 개발하기 위한 지식과 기술을 효과적인 방법으로 갖추고 있어야 합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 구체적으로 잘 설계된 모듈을 통해 필요한 지식과 기술을 제공함으로써 변화가 가능하고 이러한 변화가 상호이익적인 상황으로 이어질 것임을 증명하고 있습니다. 첫째로, 정신건강 서비스가 필요할 수 있는 장애나 기타 정신건강 문제가 있는 사람들은 그들의 권한을 강화하고 그들의 관점을 존중하는 서비스를 사용하기 위한 동기가 부여될 것입니다. 둘째로, 서비스 제공자들은 강압을 방지하는 방안을 적용하는 데 능숙하고 자신감을 갖게 될 것입니다. 결과적으로, 힘(power)의 불균형은 감소되고, 상호 신뢰와 치료적 동맹은 강화될 것입니다. 힘의 불균형, 강압 및 차별에 기반을 둔 정신건강 케어에서의 구시대적인 접근법을 버리는 것은 쉽지 않을 수 있습니다. 그러나 고· 중· 저소득 국가를 포함한 전 세계에서 권리와 근거를 기반으로 한 정신건강 서비스를 향한 변화가 필요하다는 인식이 커지고 있습니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브와 이 훈련 및 지침 자료는 이러한 방향으로 나아가려는 모든 이해관계자를 지원하고 힘을 실어주는 데 매우 유용한 도구입니다. 저는 모든 국가들이 퀄리티라이츠를 받아들이기를 강력히 추천합니다. 카탈리나 데반다스 아길라르(Catalina Devandas Aguilar), 장애인의 권리에 관한 특별보고관 장애가 있는 사람들 중에서도 특히 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들은 정신건강 서비스 환경에서 자주 인권침해를 경험하곤 합니다. 대부분의 나라에서 정신건강법은 장애가 있는 사람들의 실제적인 X V I 또는 지각된 손상과 함께 ‘의료적 필요성’ 및 ‘위험성’과 같은 요인들을 이유로 비자발적 입원과 치료를 허용합니다. 많은 정신건강 서비스에서 격리와 강박은 보통 정서적 위기나 극심한 고통이 있을 때 사용될 뿐만 아니라 처벌의 형태로도 사용됩니다. 심리사회적 문제와 지적 장애가 있는 여성과 소녀들은 정신건강 측면에서 강제 피임, 강제 낙태, 강제 불임을 포함한 폭력과 유해한 관행에 지속적으로 노출되어 있습니다. 이러한 배경에 맞서, WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 관점에서의 정신건강 서비스와 지역사회 기반의 대응을 도입하는 데 있어 필수적인 지침을 제공할 수 있으며, 장애가 있는 사람들의 시설화와 비자발적 입원 및 치료를 근절시키기 위한 길을 마련해주고 있습니다. 이 이니셔티브는 장애가 있는 사람들의 권리가 존중되는 방식으로 건강 케어와 심리사회적 지원을 제공하도록 건강관리 전문가들에 대한 훈련을 요구합니다. 장애인 권리에 관한 협약(CRPD) 및 2030 아젠다 계획의 준수를 요구함에 따라, WHO 퀄리티라이츠 모듈은 장애가 있는 사람들의 권리를 실현 가능하도록 합니다. 줄리안 이튼(Julian Eaton), 정신건강 디렉터, CBM 인터내셔널(CBM International) 정신건강에 대한 관심의 제고를 발전의 우선순위로 두는 것은 케어와 지원의 큰 격차를 줄일 수 있는 기회가 되어 사람들이 이전에는 부족했던 양질의 건강 케어를 더 많이 받을 수 있는 권리를 실현할 수 있습니다. 역사적으로도 정신건강 서비스의 질은 매우 낮았고, 이를 이용하는 사람들의 우선순위와 관점을 무시하곤 했습니다. WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 장애인 권리에 관한 협약의 기준에 맞춰 정신건강 서비스를 평가하는 방법을 마련하는 데 중요한 역할을 해 왔습니다. 이는 그간 서비스가 진행되었던 방식에서의 인식 전환(paradigm shift)을 나타냅니다. 새로운 훈련 및 지침 모듈은 정신건강 문제와 심리 사회적 장애가 있는 사람들을 지원함으로써 더 나은 방법을 가능하게 하며, 그들의 목소리가 경청되도록 할 뿐만 아니라 회복을 북돋움으로써 더욱 건강한 환경을 요구하는 훌륭한 자원입니다. 비록 아직 갈 길 이 멀기는 하지만, 퀄리티라이츠는 서비스 제공자와 이용자에게 중요한 자원이며, 세계 어디에서든 존엄 성과 존중을 소중한 가치로 여기는 서비스로서, 이에 대한 실질적인 개혁을 이끌어 냅니다. 샬린 선켈(Charlene Sunkel), CEO, 세계 정신건강 동료 네트워크(Global Mental Health Peer Network) 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 패키지는 강력한 참여라는 접근법을 요구합니다. 이것은 회 복 촉진, 옹호 활동, 연구 진행, 낙인 및 차별 감소에 있어 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람 들의 생생한 경험에 대한 중요성을 인식하고 가치 있게 여깁니다. 퀄리티라이츠 도구는 인권의 기준을 준수하여 강압적인 관행을 근절하기 위한 전략을 보장합니다. 이는 생생한 경험을 한 사람들이 동료지 원을 제공하는 방법과 정신건강 및 사회복지 서비스의 개발 · 설계 · 도입, 모니터링과 평가에 기여하는 방법을 보여줍니다. X V I I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 생생한 경험은 지식과 기술보다도 많은 의미를 가집니다. 전문지식은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애와 함께 사는 것의 사회적·인권적 영향, 소외되고 차별 받는 그러한 역경에 대한 깊은 이해로부터 나옵 니다. 이는 고유한 개인에게 이롭거나 그들의 특정한 회복 요구 사항을 대변하는 서비스 또는 지원을 제 공하는 데 종종 실패하곤 하는 정신건강 시스템을 개선하려 노력하는 것으로부터 비롯됩니다. 정신건강 시스템은 사람이 반드시 겪어야 하는 장벽을 제시하는 유일한 사회적 시스템이 아닙니다. 교육·취업·주거 그리고 전반적인 건강과 안녕감 같은 다른 삶의 기회에 대한 접근도 마찬가지로 어려울 수 있습니다. 생생한 경험을 한 사람들의 특별하고 심도 있는 관점은 개선된 정신건강과 안녕감 에 기여할 수 있도록 인권을 보호하고, 또한 공동체 내 포용을 장려함으로써 삶의 질을 개선시키며, 나아 가 권한 강화(empowerment)를 촉구하기 위한 사회적 시스템의 변화와 개혁의 촉매제가 될 수 있습니다. 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 회장 및 CEO, 국제치매협회(Dementia International Alliance) 저희 국제치매협회(DAI)는 이렇게 매우 중요한 프로젝트에 WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브와 그 협력자들과 함께 작업할 수 있어서 영광스럽고 기쁘게 생각합니다. 실제적으로 치매가 있는 사람들에 대한 인권은 전반적으로 무시되어 왔습니다. 그러나 이 모듈은 정신건강뿐만 아니라 인지 장애를 야기하는 신경퇴행성 질환인 치매에 대한 새로운 접근법도 소개합니다. 이 새로운 접근법과 특별하고 가능성 있는 모듈은 오직 현 상황에서 치매의 결손에만 집중하는 치매에 대한 진단 후 과정(post- diagnostic pathway)과는 달리, 치매가 있는 사람들의 권리를 증진시키고 더 긍정적으로 살도록 독려하며 지원합니다. 이 모듈은 권리에 대해 명확한 접근의 필요성을 촉진하므로 그 누구든 상관없이 모두가 사용할 수 있는 실용적인 도구입니다. 주요 인권 원칙을 언급하고, 실제적으로 적용할 수 있도록 하는 이 모듈은 치매가 있는 사람과 그 가족만큼이나 건강 전문가(health professional)에게도 적용 가능하며 효과적입니다. 예를 들어, DAI 정식 개시 전인 2013 년부터 치매가 있는 사람들에게 무료로 제공된 동료 간 지원 서비스의 필요성과 장점을 강조하고, CRPD 제 12 조와 관련한 법적 능력 이슈와 관련성에 초점을 맞춤으로써, 치매가 있는 사람들의 권리가 더 이상 부정당하지 않도록 전문가와 가족들에게 정보를 더 잘 전달할 수 있는 명확한 방법을 제공합니다. 저는 개인적으로 이 모듈이 정신건강 문제를 경험하고 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 모든 사람들이 더 나은 삶의 질을 갖고 살 수 있도록 지원할 것임을 확신합니다. 안나 루시아 알레라노(Ana Lucia Arellano), 회장, 국제장애연맹(International Disability Alliance) 유엔의 장애인 권리에 관한 협약(CRPD)은, 장애가 있는 사람을 동정이나 의학적 치료의 대상으로 간주하는 것으로부터 권리의 주체로 인식하게 함으로써 인식의 전환을 요구하는 획기적인 인권 X V I I I 조약입니다. 이러한 인식의 전환은 지적·심리사회적 및 다수의 장애가 있는 사람들이나 더 강력한 지원이 필요한 사람들에게 특히 중요합니다. CRPD 의 제 12 조는 장애가 있는 사람이 완전한 법적 능력을 행사할 수 있음을 인정한다는 점에서 이러한 인식 전환의 요구는 핵심적입니다. 이는 다른 모든 것들이 실행될 수 있는 기반을 형성하는 핵심적인 인권 조약입니다. 퀄리티라이츠는 전문가들과 의료 실무자들이 CRPD 를 더 잘 이해하고 받아들일 수 있도록 하는 대단히 훌륭한 도구입니다. 이 도구는 CRPD 의 원칙과 가치를 존중하는 심리사회적 장애가 있는 사람, 서비스 이용자, 정신과 생존자(survivors)와 정신건강 서비스 및 의료 분야 간에 다리를 만들어주었습니다. 퀄리티라이츠 모듈은 정신건강 서비스 이용자 및 생존자와의 긴밀한 상의를 통해 개발되었으며, CRPD 당국에 그들의 메시지를 전달했습니다. 저희 국제장애연맹(IDA)과 회원 단체들은 퀄리티라이츠 이니셔티브 하에 개발된 이 작업에 축하를 보냅니다. 저희는 “우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다(Nothing about us, without us)”라고 힘껏 외치면서, 정신건강법, 정책과 시스템이 CRPD 를 준수하여 변화할 때까지 세계보건기구가 지속적으로 노력해 주기를 강력히 부탁드립니다. 코니 로닌-보위(Connie Laurin-Bowie), 상임이사, 인클루전 인터내셔널(Inclusion International) WHO 퀄리티라이츠는 개인과 장애인단체(Disabled Persons Organizations)가 그들의 인권에 대해 알 도록 권한을 강화하고, 당사자들이 지역사회에서 독립적으로 살 수 있게 알맞은 지원을 받도록 변화를 옹호하는 것을 목표로 합니다. 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 사람들이 흔히 부정당하는 권리, 즉 공동체 내의 적절한 정신건강 서비스에 접근할 권리, 결정할 권리, 가정을 꾸릴 권리, 공동체 내에 거주할 권리, 적극적인 시민이 될 권리를 찾아가도록 하는 이 이니셔티브를 환영합니다. 퀄리티라이츠는 모두가 지역사회에 소속될 수 있도록 하는 정책과 관행을 만들고 영향을 미치려는 우리의 공동적인 노력에 가치 있는 공헌을 하였습니다. 앨런 로젠(Alan Rosen), 교수, 울런공 대학의 일라와라 정신건강 연구소(Illawara Institute of Mental Health, University of Wollongong) 및 호주 시드니 대학의 뇌와 마음 센터(Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia) 자유는 치료적입니다. 우리의 정신건강 서비스에서 인권을 장려함으로써 치유를 이끌어 낼 수 있습니다. 가능하다면 언제든지 정신건강에 문제가 있는 사람들이 다음과 같은 것을 달성하도록 보장합니다. 첫째는 제공되는 지원과 케어에 대한 선택권 및 통제권 유지이며, 둘째는 지역사회에서 방해를 받지 않고 ‘자신의 공간에서 각자의 방식대로(turf and terms)’, 필요하면 임상과 가정에서의 양질의 지원을 제공받는 것입니다. 정신과 분야에서 인권옹호의 오랜 역사를 따라, 이 모듈은 적절한 케어에 대한 권리와 인권 및 기본적인 자유가 어떻게 충돌 없이 이루어질 수 있는지를 보여줍니다. 케어에서의 강압(구속, 격리, 강제 투약, 폐쇄 X I X 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 입원 병동에 갇히는 것, 제한적인 공간에 가둬지는 것, 보호시설의 창고화 등)은 반드시 없어져야 합니 다. 케어를 통해 최적의 자유를 얻는 것은 엄청난 변화를 수반합니다. 이는 강압을 방지하기 위한 실질적 인 근거기반 대안이 광범위하게 체계화되는 것을 포함합니다. 즉, △ 개방 가능한 문, △개방 가능한 임시 보호 시설, △개방적이고 자유로운 접근, △개방적인 지역사회, △ 개방적인 마음, △비슷한 사람들 간의 개방적인 대화, △지 역 사 회 생활 지원, △개인 및 가족 의사소통의 개선, △문제해결 능력 및 지원, △사 전 지시, △진정 및 안정화 훈련, △의사결정 지원, △ 모든 서비스 및 동료지원가의 회복 지향성, △모든 이해당사자와 함께 정책을 공동 제정하기 등이 포함됩니다. UN 의 장애인 권리에 관한 협약을 기반으로 하는 WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 매우 실용적인 모듈로 변화해 왔습니다. 우리와 같은 직종에 있는 사람들에게 이 모듈은 한정된 답이나 마감기한 대신 앞으로 나아갈 수 있는 경로와 시야를 제공합니다. 임상적· 지지적 서비스를 최적화할 뿐만 아니라, 서비스 이용자와 그 가족들에 대한 우리의 정치적 · 법적 · 사회적 행동은 전문가로서의 보호시설적 사고(institutional thinking)와 정신건강 케어에서의 습관적 관행의 굴레에서 해방되어야 합니다. 그 다음에서야, 그리고 함께 해야만 심각하고, 지속적이거나 재발되는 정신건강 문제가 있는 사람에게 완전한 시민권과 완전한 권리를 부여하는 동시에, 권한을 강화하고, 목적이 있으며, 기여하는 삶을 살 수 있도록 전망을 크게 개선시킬 수 있습니다. 빅터 리마자(Victor Limaza), 활동가 및 협력자, 장애인을 위한 정의 (Justice for People with Disabilities), 다큐멘타 AC(Documenta AC), 멕시코(Mexico) 존엄성과 안녕감은 서로 밀접한 관련이 있는 개념입니다. 최근에 심리적 고통을 신경화학적 불균형으로만 판단하는 기준이 의문시되고 있습니다. 신경화학적 불균형에 대한 관점이란 사용되는 개입이 개인의 권리를 침해하고 돌이킬 수 없는 손상을 초래할 수 있음에도 불구하고, 예상되는 위험으로부터 개인과 사회를 보호하기 위한 맥락에서 인간의 다양성에 대한 표출은 마치 공격되어야 하는 병리와 같다는 견해로부터 비롯되었습니다. 위기 상황에서도 존엄성과 결정권을 약화시키지 않으면서 주관적인 불편을 다루는 학제적이고 전체론적인 관점은 CRPD 의 원칙을 존중하는 새로운 정신건강 케어 모델 제작의 토대가 되어야 합니다. 정신건강의 위기에 직면한 사람의 경험을 이해하는 것은 공감, 경청, 열린 대화, (특히 동료들과의) 동행, 의사결정 지원, 공동체 삶과 엄격한 보호장치를 통한 사전 의료의향서(advance directives) 덕분에 가능한 것입니다. 심리사회적 장애가 있는 사람은 경험으로 인한 전문가이므로 회복을 이끄는 도구를 개발할 때 꼭 포함되어야 합니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 존중에 대한 가장 높은 기준을 적용하여 정신건강 케어를 위한 도구와 전략을 제공함으로써 이러한 인식전환의 좋은 예시가 되고 있습니다. 물론, 모두가 완전하고 공평하게 인권을 향유하는 것은 정신건강을 증진시킵니다. X X 피터 야로(Peter Yaro), 상임이사, 가나 기초수요 접근방법(Basic Needs Ghana) WHO 의 훈련 및 지침 문서 패키지는 정신건강과 인권을 기반으로 하여 포괄적인 발전에 대한 작업을 개선하는 것을 목표로 하는 풍부한 자료 모음집입니다. 이 자료는 특히 CRPD 에서 정한 개인의 요구사항과 권리를 다루기 위한 개입에서 장애에 대한 효과적인 프로그래밍과 주류화를 향해 나아가는 데 중요한 역할을 하였습니다. 퀄리티라이츠 패키지는 생생한 경험을 한 사람들이 개입의 개념 화 및 도입과 더불어, 프로젝트 성과에 대한 점검 및 평가에 포함되어야 한다는 다년간의 제안에 큰 발걸 음을 내딛은 것입니다. 이 지침을 통해 이니셔티브의 지속가능성은 보장될 수 있으며, 그렇기 때문에 실 무자, 서비스 이용자, 보호자 및 모든 이해 당사자들이 이 문서를 이용하도록 권장됩니다. 여기에 제시된 접근법에서는 이미 취약한 사람들에게 폭력이나 학대가 가해질 여지가 없습니다. 마이클 은젠가(Michael Njenga), 회장, 정신장애인 범아프리카 네트워크(Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability), 행정위원회 위원, 아프리카 장애 포럼(Africa Disability Forum), C.E.O., 케냐 정신과 이용자 및 생존자(Users and Survivors of Psychiatry, Kenya) 전 세계적으로 정신건강을 다루는 방식에 대해 인식의 전환이 이루어지고 있습니다. 이러한 전환의 원동력은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals, SDGs) 및 지속 가능 발전을 위한 2030 의제에 있습니다. WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침을 위한 도구와 자료는 이러한 핵심적인 국제 인권과 국제발전기구(International development instruments)를 토대로 만들어졌습니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권기반 접근법을 채택하여 정신건강 서비스가 인권의 틀 내에서 제공되고 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 사람들의 요구에 대응하도록 보장합니다. 이 자료는 또한 사람들이 거주하는 곳에서부터 최대한 가까운 곳에서 서비스를 제공해야 함을 강조합니다. 퀄리티라이츠 접근법은 각 개인의 천부적인 존엄성을 존중하고, 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 모든 이들이 정신건강 서비스에 접근하여 목소리를 낼 수 있고, 힘과 선택권을 갖도록 보장하는 것의 중요성을 인식합니다. 이는 전 세계적으로 그리고 지역과 국가 차원에서 정신건강 시스템 및 서비스를 개혁하는 데 필수 요소입니다. 따라서 이러한 훈련도구와 지침자료가 널리 사용됨으로써 생생 한 경험을 한 사람과 그들의 가족, 지역사회, 사회 전체에 실질적인 결과를 낼 수 있도록 해야 할 것입니다 X X I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란? 세계보건기구 퀄리티라이츠는 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어와 지원의 질을 향상시키고, 전 세계의 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 증진을 위한 이니셔티브이다. 퀄리티라이츠는 아래의 목적들을 달성하기 위해 참여적 접근법을 사용한다. 1 낙인과 차별에 대항하고, 인권 및 회복을 증진하기 위한 역량 구축 2 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어의 질과 인권 문제 개선 3 인권을 존중하고 증진시키는 지역사회를 기반으로 한 회복 지향적인 서비스 개발 4 옹호 활동과 정책 결정에 영향을 미치는 시민사회운동의 발전 지원 5 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 및 기타 국제 인권 규범에 따른 국가 정책과 법률 개혁 더 많은 정보는 https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas 에서 확인할 수 있다. X X I I 세계보건기구 퀄리티라이츠 - 훈련 및 지침 도구 다음의 훈련 및 지침 모듈과 첨부된 슬라이드 발표자료는 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일환으로 사용될 수 있으며, https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and- training-tools 에서 확인할 수 있다. 서비스 개혁 도구 〮 세계보건기구 퀄리티라이츠 평가 도구 모음 〮 서비스 개혁 및 인권 증진 훈련 도구 핵심 모듈 〮 인권 〮 정신건강, 장애 및 인권 〮 회복과 건강권 〮 법적능력 및 결정권 〮 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 전문화된 모듈 〮 의사결정 지원 및 사전계획 〮 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략 〮 정신건강 및 안녕감을 위한 회복 활동 평가 도구 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사전훈련 설문지 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사후훈련 설문지 지침 도구 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단 〮 정신건강 및 관련 분야에서의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 〮 정신건강, 장애 및 인권 옹호 자조 도구 〮 정신건강과 안녕감을 위한 인간중심적 회복 계획 자조 도구 ☜ X X I I I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 본 훈련 및 지침에 관하여 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 국제적 인권 기준, 특히 UN 의 장애인의 권리에 관한 협약과 회복 접근법에 따라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진시키는 방법에 대하여 주요 이해관계자들의 지식과 기술, 이해를 향상시키고, 정신건강 및 관련 영역에서 행해지는 서비스와 지원의 질을 개선하기 위해 개발되어 왔다. 누구를 위한 훈련과 안내인가? 심리사회적 장애가 있는 사람 지적 장애가 있는 사람 치매를 비롯한 인지적 장애가 있는 사람 정신건강 및 사회복지 서비스를 이용한 경험이 있거나 이용 중인 사람 일반적인 건강, 정신건강 및 사회복지 서비스 관리자 정신건강 및 기타 실무자 (예: 의사, 간호사, 정신과 의사, 정신과 또는 노인전문 간호사, 신경과 의사, 노인병 전문의, 심리학자, 작업치료사, 사회복지사, 지역사회 지원자, 개인 보조자, 동료 지원가, 자원봉사자) 지역사회와 가정기반 서비스를 비롯한 정신건강 및 사회복지 서비스에 종사하는 다른 직원 (예: 케어 파트너, 미화원, 요리사, 설비직원, 관리자) 정신건강, 인권 및 기타 유관 영역에서 활동하는 비정부 기구(NGO), 협회 및 종교 기반 단체 (예: 장애인 단체(DPOs), 정신과 이용자/생존자 단체, 옹호 단체) 가족, 지원 인력 및 케어 파트너 관련 부처(보건복지부, 사회부, 교육부 등) 및 정책 입안자 관련 정부 기관 및 서비스 (예: 경찰, 사법부, 교도관, 정신건강 및 사회복지 서비스를 비롯한 감금 장소를 점검 및 감시하는 단체, 사법개혁위원회, 장애인위원회와 국가인권기관) 그 외 관련 기관 및 이해관계자 (예: 옹호자, 변호사 및 법적 지원 단체, 학자, 대학생, 지역사회 는 종교지도자, 해당되는 경우 전통적인 치유자) 누가 훈련을 진행해야 하는가? 훈련은 생생한 경험을 한 당사자, 장애인 단체(DPOs)의 회원, 정신건강, 장애 및 관련 분야에 종사하는 전문가, 가족 등을 비롯한 다학제적 팀에 의해 고안되고 시행되어야 한다. 만약 훈련이 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리에 대해 구체적으로 다룬다면, 그 집단의 대표자를 훈련의 리더로 선정하는 것이 중요하다. 마찬가지로, 훈련이 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 역량 구축을 목적으로 한다면, 훈련의 리더 또한 이러한 집단 내에서 선정해야 한다. 논의에 활기를 불어넣기 위해 다양한 선택지가 고려될 수 있다. 예를 들어, 훈련의 특정 부분에 대한 구체적인 지식을 가진 진행자를 훈련의 특정 부분에 초청할 수 있다. 또 다른 선택지는 훈련의 특정 부분을 위해 훈련자 패널과 함께하는 것이다. X X I V 이상적으로 진행자는 훈련이 진행되는 곳의 문화와 맥락에 친숙해야 한다. 특정 문화나 맥락에서 훈련을 진행할 수 있는 사람들을 양성하기 위해서는 훈련자를 훈련하는 회기가 필요할 수 있다. 이러한 훈련자를 훈련하는 회기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함해야 한다. 정신건강 및 사회복지 서비스의 질과 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 개선에 기여하는 다른 관련 지역의 이해관계자들 또한 포함되어야 한다. 훈련은 어떻게 진행되어야 하는가? 이상, 다섯 개의 핵심 기본 모듈로 시작하여 모든 퀄리티라이츠 훈련 모듈을 진행해야 한다. 그 다음, 전문화된 모듈을 사용하여 더 깊이 있는 훈련을 진행할 수 있다(위 내용 참조). 모든 훈련은 수개월 동안 여러 개의 워크숍을 통해 진행될 수 있다. 각각의 개별 훈련 모듈이 하루 안에 완료되지는 않아도 된다. 훈련은 주제로 나뉘어질 수 있고, 필요 시엔 수일 동안 과정이 진행될 수 있다. 훈련 자료가 꽤 포괄적인데다 시간과 자원은 한정적일 수 있기 때문에 훈련을 통해 얻고자 하는 결과와 집단의 기존 지식 및 배경에 맞추어 훈련을 조정하는 것이 도움이 될 수 있다. 따라서 훈련 자료들이 사용되고 전달되는 방법은 맥락과 조건에 따라서 조정될 수 있다. 예를 들면, 참여자들이 아직 정신건강, 인권 및 회복 영역에 대한 어떠한 전문지식도 없다면, 다섯 개의 핵심 훈련 모듈을 이용하여 4~5일간의 워크숍을 진행하는 것이 중요하다. 5일 안 건의 예시는 https:// qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf 에서 확인할 수 있다. 참여자들이 이미 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 관한 기본적인 이해는 있지만, 실제로 법적 권리를 증진하는 구체적인 방법에 관해 심화 지식이 필요하다면, 1 일차에는 법적능력 및 결정권 모듈에 초점을 맞추고, 2, 3, 4일차에는 의사결정 지원 및 사전 계획에 관한 전문화된 모듈(또는 모듈에서 선택한 특정 부분)에 집중하는 식으로 워크숍을 구성할 수 있다. 특정한 훈련 조건에 따라서 훈련 자료를 조정할 때, 불필요한 중복사항을 없애기 위해 훈련 전에 실행하려는 모든 모듈을 확인하는 것도 중요하다 예를 들면, 모든 핵심 모듈을 포함하는 것으로 훈련이 계획되었다면, 주제 5(제12조 자세히 알아보기) 또는 주제 6(제16조 자세히 알아보기)에서는 진행할 필요가 없는데, 관련 내용이 차후의 모듈(법적 능력과 결정권과 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 모듈)에서 좀 더 심도있 게 다뤄지기 때문이다. 그러나 모듈 2만을 기반으로 하여 입문 훈련을 계획한다면 본 모듈의 주제5와 주제6을 다루는것이 필수적인데, 이는 훈련 참여자들이 관련 이슈와 기사에 유일하게 노출되기 때문이다. 위는 훈련 자료를 사용할 수 있는 다양한 방법들의 예시이다. 특정 맥락에서는 훈련의 필요사항과 필요성에 따른 다른 변형의 대체도 가능하다. X X V 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 진행자를 위한 지침 훈련 프로그램 운영 원칙 참여 및 교류 참여와 교류는 훈련의 성공에 있어 매우 중요하다. 모든 참여자들은 가치 있는 지식과 견해를 제공할 수 있는 개인으로 간주되어야 한다. 충분한 공간과 시간을 제공함으로써 진행자는 다른 무엇보다도 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 경청되고 포함될 수 있도록 해야 한다. 서비스 내의 힘의 역동과 더 넓은 사회는 몇몇 사람들이 자신의 입장을 표출하는 것에 대해 주저하도록 할 수 있다. 그러나 진행자는 일반적으로 모든 참여자들의 견해를 경청하는 것에 대한 중요성을 강조해야 한다. 일부 참여자들은 부끄럽거나 불편해하며 스스로를 표현하지 않을 수 있는데, 이는 그 집단에 대한 소속감 부족이나 불안정감의 징후일 수 있다. 진행자들은 훈련을 통해서 모두를 격려하고 그들이 참여하도록 모든 노력을 기울어야 한다. 대개 사람들은 스스로에 대해 표현할 기회를 갖고 경청됨을 느끼면, 이후에 더욱 기꺼이 발언하며 논의에 참여하게 된다. 이 훈련은 학습 경험이 공유되는 것이라 볼 수 있다. 진행자는 누구도 소외감을 느끼지 않도록 가능한 많은 질문들을 인정하고, 모두가 응답해주는 시간을 가져야 한다. 문화적 세심함 진행자는 문화, 젠더, 이주 상태 또는 성적 지향과 같이 참여자들의 경험과 지식을 구성하는 다양한 요소를 이해하여 그들의 다양성에 대해 유념할 필요가 있다. 문화적으로 세심한 언어적 표현을 사용하고, 훈련이 진행되는 국가 또는 지역에 사는 사람들과 관련된 예시를 제공하는 것이 좋다. 예를 들어, 국가나 맥락에 따라 사람들은 다른 방식으로 그들의 감정과 기분에 대해 묘사하고 표현하거나 자신의 정신건강에 대해 이야기할 수 있다. 아울러, 진행자는 그 국가나 지역의 특정 집단(예: 원주민, 소수민족, 종교적 소수자, 여성 등)이 직면하는 이슈 중 일부라도 훈련 동안에 간과하지 않도록 해야 한다. 또한 논의되고 있는 이슈에 대한 수치심이나 금기사항에 대해서도 고려할 필요가 있다. 개방적이며 비판단적인 환경 개방적인 논의는 필수적이며 모든 사람의 의견은 경청돼야 마땅하다. 훈련의 목적은 더 넓은 공동체 내에서 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자들과 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 인권에 대한 존중이 개선되기 위한 방법을 함께 찾아나가는 것이다. 훈련 도중 몇몇 사람들은 강한 반응과 감정을 표출할 수도 있다. 진행자는 훈련 중에 사람들이 의견과 감정을 표현할 수 있도록 기회를 제공하는 것이 중요하다. 이는 사람들이 자유롭게 자신의 경험에 대해 이야기할 시간을 갖고, 다른 사람들은 그들을 세심하면서도 존중하는 X X V I 태도로 경청하고 응대하도록 한다는 것을 의미한다. 사람들과 효과적으로 소통하기 위해서 그들의 의견에 동의해야 하는 것은 아니다. 논의가 발생하면, 모든 참여자들에게 그들 모두가 동일한 목표, 즉 정신건강 및 사회복지 서비스와 지역사회에서 인권을 존중하고 함께 배우기 위해 모든 목소리를 경청해야 한다는 목표를 공유한다는 점을 상기시키는 것이 유용할 수 있다. 추후에 필요할 경우 참조할 수 있도록 몇 가지 기본 원칙을 집단에 공유하는 것이 도움이 될 수 있다(예: 존중, 기밀 유지, 비판적 숙고(critical reflection), 비차별). 어떤 사람은 과거에 자유롭고 안전하게 이야기할 기회가 전혀 없었을 수 있음을 명심하라(예: 생생한 경 험을 한 당사자, 가족 구성원 및 치료진). 따라서 모든 목소리가 경청되도록 하는 안전한 공간을 조성하 는 것이 필수적이다. 언어적 표현의 사용 진행자는 참여자들의 다양성을 유념해야 한다. 훈련에 참가하는 사람들은 다양한 배경과 교육 수준을 가지고 있다. 모든 참여자들이 이해할 수 있는 언어적 표현을 사용하고, 그들이 핵심 개념과 메시지를 이해하도록 하는 언어적 표현을 사용하는 것이 중요하다(예: 고도로 전문화된 의학적·법률적·기술적 용어, 약어 등의 사용이나 설명 지양하기). 언어적 표현과 훈련의 복잡성은 집단의 특정한 필요에 맞추어 조정되어야 한다. 진행자들은 이를 유념하여 개념과 메시지가 제대로 이해될 수 있도록 잠시 멈추고, 필요할 시엔 예시를 제공하며 참여자들과 질의응답으로 논의하는 시간을 가져야 한다. 진행자들은 가능한 한 의학적이지 않으면서도 문화적으로 특정한 고통의 모델(culturally-specific models of distress)을 논의하도록 하는 언어적 표현을 사용해야 한다(예: 정서적 고통, 평범하지 않은 경험 등). (1) 편의 제공 시각 및 청각 자료 사용, 읽기 쉽도록 만든 것, 수화, 몇몇 활동을 위한 필기 지원 제공 또는 사람들이 개인 지원가(assistant)와 함께 오게 하는 것처럼 다양한 의사소통 수단을 제공하는 것은 훈련과정에서 때로 필요할 수 있다. 현재의 입법 및 정책적 맥락에서의 운영 훈련 도중 일부 참여자들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 포함한 국제인권기준에 부합하지 않는 그들 국가의 입법 또는 정책 상황에 대해 우려를 표할 수도 있다. 이처럼 훈련의 일부 내용은 현재의 국가 입법 또는 정책과 모순될 수 있다. 예를 들어, 비자발적 감금과 치료를 가능하게 하는 법은 본 훈련 모듈의 전반적인 접근법과 반대된다. 또한, 의사결정지원에 대한 주제는 현존하는 국가 후견인법과 상충하는 것으로 보일 수 있다. 또 다른 우려사항은 새로운 접근법을 도입하기 위한 국가적 자원이 부족하거나 사용이 불가능할 수 있다는 것이다. 이러한 걱정에 사로잡히는 것은 참여자들이 책임, 안전, 자금과 그들이 거주하며 일하고 있는 정치적·사회적 배경에 대해 의문을 가지게 만들 수 있다. 먼저, 진행자는 모듈이 국법 또는 정책의 요건과 상충되거나, 법의 바깥에 있는 누군가를 위험에 빠트릴 수 있는 관행을 장려하기 위한 것이 아님을 참여자들에게 확신시켜야 한다. 법과 정책이 CRPD 의 기준에 모순되는 X X V I I 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 환경에서는 정책 개정과 법률 개혁을 옹호하는 것이 중요하다. CRPD 당사국들은 이 협약과 기타 국제 인권 기구를 위반하는 사항을 중단시키는 즉각적인 의무가 있지만, CRPD 의 권리를 완전히 존중하는 것은 시간이 걸리고 사회의 모든 수준에서 다양한 조치가 필요하다는 점을 인정하는 것이 중요하다. 결론적으로, 구식의 법적 및 정책 체계는 개인들이 조치를 취하는 것을 막아서는 안 된다. 법의 테두리 안에서 태도와 관행을 변화시키고 CRPD 를 도입하기 위해 개인적 수준에서 매일 많은 것을 할 수 있다. 예를 들어, 만약 국법에 따라 후견인이 다른 사람을 대신하여 결정을 내리도록 하는 공식적인 의무가 있더라도, 사람들이 스스로 결정하도록 지원하고 궁극적으로 그들의 선택을 존중하는 것을 막아서는 안 된다. 이 훈련은 정신건강 및 사회복지 서비스에서 인권 기반 접근법을 조성하는 데 핵심적인 다양한 주제를 다루는 지침을 제공한다. 훈련 전반에 걸쳐, 진행자는 참여자들이 훈련 자료에서 요구된 조치와 전략이 자신들에게 어떤 영향을 미치며, 현존하는 정책 및 법률 체계 내에서 이를 어떻게 시행할 수 있는지 논의하도록 장려해야 한다. 효율적인 옹호와 함께 태도 및 행동의 변화는 정책과 법에 긍정적인 변화를 이끌어낼 수 있다. 긍정적이고 활기를 띄게 하기 진행자는 훈련이 기본적인 지식과 수단을 공유하고, 참여자 본인의 맥락에서 유용한 해결책을 찾기 위한 성찰을 격려하도록 의도되었음을 강조해야 한다. 일부 긍정적인 조치가 존재하며, 참여한 당사자, 다른 사람 또는 서비스가 이를 이미 실현하고 있을 가능성이 있다. 이러한 긍정적인 예시를 기반으로 통일성을 만들고, 모두가 변화를 위한 행동가가 될 수 있음을 보여줄 수 있다. 집단 활동 훈련하는 동안, 진행자는 참여자들이 집단으로 작업할 것을 요청하며, 집단은 참여자들의 선호도에 따라 융통성 있게 선택에 따르거나 무작위로 구성될 수 있다. 만약 참여자가 특정 집단을 불편해할 경우, 이를 고려해야 한다. 훈련 활동은 활발한 참여와 논의를 목적으로 한다. 이러한 활동들은 참여자들이 아이디어를 내고 스스로 해결책을 찾을 수 있도록 고안되었다. 진행자의 역할은 논의를 이끌며, 적절한 경우 특정 아이디어나 어려운 문제에 대한 논의를 활성화시키는 것이다. 만약 참여자들이 훈련의 일부 활동에 참여하길 원하지 않는다면, 그들의 의사가 존중되어야 한다. 진행자 참고사항 본 훈련 모듈에서 진행자 참고사항은 파란색으로 표기되어 있다. 참고사항은 진행자를 위한 답변의 예시 혹은 기타 지시사항을 포함하는데, 이는 참여자들에게 공개하는 것을 목적으로 하지 않는다. 참여자들에게 발표되어야 하는 내용, 질문과 설명은 검은색으로 표기되어 있다. 모듈의 내용을 전달하기 위한 훈련 모듈에 첨부된 별도의 과정 슬라이드는 https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools 에서 확인할 수 있다. X X V I I I 퀄리티라이츠 훈련 평가 이 훈련 패키지의 일부인 퀄리티라이츠 사전·사후 평가설문지는 훈련의 영향을 측정하고, 추후 훈련 워크숍을 개선하기 위해 만들어졌다. 참여자들은 훈련을 시작하기 전에 사전평가 설문지를 완료해야 한다. 여기에는 30분이 소요된다. 훈련이 끝나면 참여자들은 사후평가 설문지를 완료해야 한다. 이 또한 30분이 소요된다. 수기 혹은 온라인으로 설문지가 완료되면, 참여자들을 대상으로 고유의 ID 를 만들어야 한다. 이 ID 는 사전·사후 평가설문지 모두 동일하다. 예를 들어, 훈련이 진행되는 국가의 이름 뒤에 1부터 25까지의 숫자(또는 집단 내 인원 수만큼)를 붙이는 방식으로 고유의 ID 를 만들 수 있다. 이를테면 자카르타12와 같은 고유의 ID 를 부여받았다고 했을 때, 고유의 ID 가 참여자에게 알맞게 부여되었는지 확인하기 위해 훈련 시작 전에 고유의 ID 가 있는 사전·사후 설문지를 참여자의 서류철에 넣으면 도움이 될 수 있다. 설문지가 익명이기 때문에 누가 어떤 고유의 ID 를 쓰는지 알 수 없지만 개인마다 동일한 ID 가 적힌 두 설문지를 꼭 확인해야 한다. 사후평가 설문지가 완료되면, 진행자들은 논의하여 모든 참여자들이 훈련에 대해 만족스럽고 유용했던 부분과, 만족스럽지 못하고 유용하지 않았던 부분, 그리고 그들이 공유하고자 하는 다른 어떠한 견해라도 표현할 수 있도록 해야 한다. 이는 참여자들이 훈련 중에 어떤 조치와 전략을 적용할 지 판단할 수 있는 기회가 된다. 훈련 이전에 각 참여자를 위해 사전·사후 설문지를 인쇄해야 한다. 인쇄 및 배포용 버전의 파일은 다음의 링크에서 확인할 수 있다. 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사전 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%EC%A0%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사후 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%ED%9B%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 훈련 영상 진행자는 모듈 중에 사용 가능한 모든 영상들을 검토하고, 훈련에서 가장 적합한 것을 선택하여 보여주어야 한다. 영상 링크는 시간이 지나면서 변동될 가능성이 있다. 따라서 훈련 전에 링크가 작동하는지 확인하는 것이 중요하다. 만약 링크가 작동하지 않는다면 적합한 대체 영상을 찾아야 한다. X X I X 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 언어적 표현에 대한 사전 주의사항 우리는 언어(language)와 용어(terminology)가 장애에 대한 진화하는 개념화를 반영하며, 시대의 변화에 따라 다양한 사람들이 다양한 맥락에서 다른 용어를 사용하게 될 것임을 인정한다. 사람들은 자신의 경험, 상황 또는 고통을 표현할 단어와 관용구, 그리고 설명을 결정할 수 있어야 한다. 예를 들어, 정신건강 영역에서 몇몇 사람들은 ‘정신과적 진단을 받은 사람’, ‘정신장애가 있는 사람’ 또는 ‘정신질환’, ‘정신건강 문제가 있는 사람’, ‘소비자’, ‘서비스 이용자’ 또는 ‘정신과 생존자(psychiatric survivor)’와 같은 용어를 사용한다. 다른 사람들은 이러한 용어의 일부 혹은 전체를 낙인으로 여기거나 그들의 감정, 경험 또는 고통을 설명할 때 다른 표현을 사용한다. 이처럼 지적 장애는 각기 다른 맥락에서 ‘학습 장애’나 ‘지적 발달 장애’ 또는 ‘학습의 어려움’ 같이 다양한 표현으로 언급된다. ‘심리사회적 장애(psychosocial disability)’라는 용어는 정신건강 관련 진단을 받았거나, 그 용어로 자신을 규정하는 사람을 포함하기 위해 채택되었다. ‘인지적 장애(cognitive disability)’와 ‘지적 장애(intellectual disability)’라는 용어는 인지적 또는 지적 기능과 관련한 진단을 받은 사람들을 특정적으로 포함하기 위해 만들어졌으며, 이는 치매와 자폐증에 국한되지 않는다. ‘장애(disability)’라는 용어를 사용하는 것은 장애가 실제적 또는 지각된 손상이 있는 사람들의 완전하고 효과적인 사회적 참여를 방해하는 중요한 장벽이며, 그들이 CRPD 하에 보호된다는 사실을 강조한다는 맥락에서 중요하다. 이 맥락에서 ‘장애’라는 용어를 사용하는 것은 사람들이 손상(impairment)이나 질환(disorder)을 가지고 있음을 의미하지는 않는다. 우리는 또한 정신건강 및 사회복지 서비스를 ‘이용 중인 사람’ 또는 ‘과거에 이용했던 사람’이라는 용어를 사용하기도 하는데, 이는 반드시 장애를 가지고 있다고 확인된 것은 아니지만, 본 훈련에 해당하는 다양한 경험을 한 사람들을 지칭하기 위해서다. 또한 이러한 모듈에서 ‘정신건강 및 사회복지 서비스’라는 용어는 국가가 현재 제공하고 있는 광범위한 서비스를 뜻한다. 예시로는 공공, 사립 및 비정부 영역의 광범위한 건강 및 사회적 케어 제공자들이 기존의 정신건강 및 사회복지 서비스에 대한 대안으로 제공하는 가정 기반의 서비스와 지원뿐만 아니라, 지역사회 정신건강센터, 1차 의료기관, 외래 서비스, 정신과 병원, 일반병원 내 정신병동, 재활센터, 전통적인 치유자, 주간보호센터, 노인주택 및 기타 ‘그룹’ 홈이 포함된다. 이 문서에 적용된 용어는 포용성을 위해 선택되었다. 특정한 표현이나 개념을 통해 스스로를 정의하는 것은 개인의 선택이지만, 그럼에도 인권은 여전히 모든 사람에게, 어디에서나 적용된다. 무엇보다도, 진단이나 장애로 사람을 정의해서는 절대로 안 된다. 우리는 모두 고유한 사회적 환경, 성격, 자율성, 꿈, 목표와 포부, 다른 사람들과 관계를 맺고 있는 개개인이다.

11. 서론 전 세계적으로 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 광범위한 인권침해를 겪는다. (1) - 이들은 널리 알려진 오해와 편견으로 인해 상당한 수준의 차별을 받는다. 장애를 가진 사람들에 대한 낙인과 차별은 다른 분야의 차별과 교차하여 같이 일어나기도 한다. 유엔 장애인의 권리에 관한 협약 (CRPD) (2)의 서문에 의거한 다른 요인인 ‘인종, 피부색, 성별, 언어, 종교, 정치적 또는 다른 견해, 국적, 민족성, 토종의 또는 사회적 기원, 재산, 출생, 나이 또는 다른 지위’도 여기에 포함된다. - 그들은 엄청난 수준의 신체적·정서적·성적 폭력과 학대를 경험한다. 이런 폭력은 수용소, 정신건강 및 사회복지 서비스, 그리고 지역사회/공동체 내와 같은 다양한 환경 속에서 일어날 수 있다. - 그들은 법적 능력을 행사하고 자신의 삶에 대한 결정을 내릴 권리가 박탈된다. 정신건강, 후견인(guardian-ship) 및 관련 법률들은 이들이 정신건강 서비스에서 자신의 의사와는 반대로 감금되고 사전 동의 없이 치료 받게 한다. 대부분의 국가에 존재하는 대리의사결정 모델은 사람들이 자신에게 영향을 미치는 개인적, 재정적 또는 다른 일들을 스스로 결정할 권리를 부정한다. - 그들은 투표권, 결혼과 가정을 꾸릴 수 있는 권리와 같은 정치 및 시민적 권리를 행사하는 데 제한을 받는 경우가 많다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 지역 사회에 충분히 참여하거나 정책 수립 과정과 같은 사회 및 정치적인 일에 참여하지 못하는 경우가 많다. - 많은 국가에서 그들은 필요한 의료 및 사회적 보장을 받지 못하거나, 제공 받는 관리와 서비스의 질이 더 낮다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들 다수가 신체적 질병을 위한 치료와 지원을 받지 못한다. - 그들은 또한 학교에 다니고 직업을 구하는데 있어 상당한 사회 및 구조적 장벽에 부딪힌다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 아동들을 교육에서 배제하는 것은 더 많은 소외로 이어진다. 또한 열악한 교육 성과는 고용 기회의 부족으로 이어진다. 특히 심리사회적 장애가 있는 사람들은 장애인 중 실업률이 가장 높다. 인권 기반의 접근법은 다른 사람들과 동등하게 사회에 참여하는 것을 방해하는 많은 장벽이 신체적·정신적·지적 혹은 감각적 장해와 상호작용하여 장애가 발생한다고 본다. 이 접근법은 또한 다양성과 다름이 인간성의 일부이며 외면당하지 않고 가치 있게 여겨져야 함을 강조한다. 장애가 있는 사람들에게는 다른 모든 사람들처럼 사회에 참여할 동등한 권리와 기회가 부여된다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함한 모든 장애인들이 사회에 완전히 참여하고 자신의 권리를 향유하지 못하게 하는 장벽은 차별적인 것이며, 사람들이 자신의 권리를 주장하도록 하기 위해 제거되어야 한다. 인권에 대한 더 많은 정보는 부록 1: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 이해 및 증진을 참고하라. 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 본 모듈은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진하기 위한 캠페인을 기획하고 실행하는 과정에 대해 설명한다. 이는 캠페인 목표와 활동을 개발하고, 주요 이해당사자와 목표 집단을 파악하며 실행하고, 마지막으로 옹호 캠페인의 효과를 모니터링하며 평가하기 위한 지침을 제공한다. 캠페인을 개발하고 실행하는 과정에서 일어날 수 있는 어려움에 대한 논의도 포함되어 있다. 옹호에는 다양한 접근 방법이 존재한다. 어떤 단체는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 다양한 사람들과 그들을 지지하는 사람들 사이의 동맹과 합의를 형성하려 노력하는 반면에, 어떤 단체는 합의를 구하지 않고 옹호만을 위한 활동을 강력히 펼칠 수 있다. 두 접근법 모두 변화를 이루는 데 매우 효과적일 수 있다. 아울러, 풀뿌리 단체와 같은 일부 옹호 단체에서는 본 모듈에서 설명한 것과 같이 순차적이고 구조적인 형식으로 옹호 활동을 진행하지 않을 수 있다. 옹호는 발생하는 이슈와 요구에 대응하기 위해 유동적이고 유연한 방식으로 개발될 수 있으며, 이 또한 동등하게 효과적일 것이다. 옹호 활동을 통해 다음과 같은 긍정적인 결과를 얻을 수 있다. - 정부 안건에서 심리사회적, 인지적 또는 지적 장애가 있는 사람의 인권을 우선시한다. - 정책, 계획과 법률이 국제인권기준에 부합하도록 한다. - 인권 및 질적인 문제가 정신건강 및 사회복지 서비스의 핵심에 있도록 한다. 시나리오 1: 범아프리카 심리사회적 장애인 네트워크(Pan African Network of Psychosocial Disability; PANPPD)가 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리를 옹호하다 (3) PANPPD 는 아프리카 내 심리사회적 장애가 있는 사람들의 지역 단체이다. 이는 심리사회적 장애가 있는 사람들의 인권과 존엄성을 증진하고 보호하기 위한 집단적 목소리이다. 이 단체는 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하고 보호하는 단체들 사이의 대륙 내 연대를 증진시키는 것을 목표로 한다. PANPPD 의 목표는 다음과 같다. - 회원 단체들이 심리사회적 장애가 있는 사람들의 삶의 질을 향상시킴으로써 그들이 존엄성을 되찾고 동등한 기회와 권리를 누릴수 있도록 돕는다. - 아프리카에 있는 모든 심리사회적 장애가 있는 사람들의 사회 정의, 인권, 권한 강화, 사회적 발전 및 완전한 참여와 포용을 지지하는 옹호 메커니즘의 역할을 한다. - 국가 조직의 설립을 촉진하고, 관련 업무 및 기존 회원 단체들의 업무를 지원하며 장려한다. - 사명을 성공시키기 위해 다른 시민단체, 정부 간 국제 기구, 지역단체, 정부 및 기타 관련 기관, 개인과 연계하고 협력 관계를 구축한다. - 심리사회적 장애와 관련된 지식 교환과 인식 제고, 연구 촉진을 위한 아프리카의 포럼 및 네트워크 역할을 한다. https://www.facebook.com/PANPPD/https://www.facebook.com/PANPPD/에서 더 많은 정보를 찾을 수 있다. 3시나리오 2: 지적 장애가 있는 사람들의 다국가적 통합을 위한 자기 옹호의 관점과 경험 (4) 인클루전 인터내셔널(Inclusion International)은 지적 장애가 있는 사람들과 그 가족들을 위한 국제적 네트워크로, 전 세계의 지적 장애가 있는 사람들의 인권을 옹호한다. 자기 옹호가 전 세계적으로 다른 의미를 가질 수 있다는 점을 고려하여 기구와 단체에게 자기 옹호에 대한 이해와 관련 활동에 대해 질문했고, 다음과 같은 답변을 받았다. “우리는 입법을 통해 지적 장애가 있는 사람들의 권리를 지지하고 그들의 능력에 대한 부정적인 고정관념에 맞서싸우고 있습니다.” (요르단) “자기 자신을 대변하고, 희망을 가지며, 목소리를 내고, 다른 구성원과 공동체 전체를 위해 긍정적인 변화를 일으키는 사람을 말합니다.” (모리셔스) “사람들이 스스로를 믿고 신뢰할 수 있도록 지원해줍니다. 동정이 아니라 자기 옹호를 위한 힘을 실어줍니다. 필요한 것이나 희망사항에 대해 이해합니다.” (남아프리카) “우리는 UN CRPD, 특히 제 12 조의 법적 능력과 제 19 조의 지역사회에 동참하며 살 권리, 그리고 인권을 위협하는 위험한 곳에 수용되지 않을 권리에 근거하여 우리의 권리를 지키고 자기 옹호를 위해 투쟁합니다. 또한 협약을 준수하도록 정부와 협력하여 지역사회에서 서비스를 창출하고 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위해 이를 합리적인 수준에서 조정합니다.” (멕시코) “우리가 다른사람들과 마찬가지로 가치 있고, 존중하고 발전하며, 사랑할 수 있음을 인식하기 위한 장애, 환경, 존중에 대한 사회의 시각입니다.” (스페인) “지역 사회의 사람들이 저를 한 사람으로서 생각하고, 더 나은 주거 시설을 제공받으며, 더 나은 지원과 고용에 대한 도움을 받기 위해 수용 시설을 폐쇄하는 것입니다.” (캐나다) 다음 영상 또한 장애가 있는 사람들의 관점에서 자기 옹호가 무엇인지 설명한다. 인클루전 인터내셔널, “자기옹호란…”. https://youtu.be/mVIqkkqqd5U (7 분 23 초) (2019 년 4 월 9 일 접속) 인클루전 인터내셔널, “자기 옹호가 중요한 이유” https://youtu.be/cE32AQU--3U (2 분 4 초) (2019 년 4 월 9 일 접속) 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 2. 옹호 캠페인 운영하기 아래의 단계들은 옹호 캠페인을 운영하는 방법에 대해 설명한다. 이 과정을 안내하는 데 도움이 되는 유용한 양식은 부록 2: 옹호 캠페인을 계획하기 위한 양식에 제시되어 있다. 우선순위 옹호 이슈 정의하기 옹호 과정의 첫 번째 단계는 우선순위 이슈를 파악하는 것이다. 캠페인의 우선순위 이슈는 명확하고 구체적이어야 한다. 이 과정을 시작하기 위해서는 확인되거나 표현된 모든 잠재적 이슈(또는 난관)를 나열하는 것이 유용하다. 모든 이슈와 결과, 해결책에 대해 사람들이 즉각적으로 동의하지 않아도 된다. 다음으로, 아이디어를 캠페인의 구성원들이 다루고자 하는 단일한 이슈로 좁혀야 한다. 사람들이 캠페인을 통해 많은 것들을 다루고 싶어할 수 있지만, 이를 한꺼번에 하려 하면 효과적이지 않을 것이다. 이슈를 파악하고 우선순위를 정하기 위한 전략은 다음에 제시되어 있다. 브레인스토밍 (5) 브레인스토밍은 캠페인에서 다루고자 하는 많은 이슈를 파악하는 데 도움이 될 수 있는 방법이다. 브레인스토밍은 정해진 시간 내에 특정한 주제와 관련된 아이디어를 최대한 많이 생각해내는 과정이다. 브레인스토밍은 특정한 상황과 관련된 일련의 사실이나 난관, 혹은 특정한 이슈를 다룰 수 있는 다양한 해결책을 강조하여 나타낼 수 있다. 추가적인 조사와 분석을 통해 이러한 아이디어들을 구체화해야 하는 경우가 대부분이다. 브레인스토밍의 장점은 다음과 같다. - 특정 문제와 관련된 많은 아이디어나 사실을 신속하게 구상함 - 아이디어와 사실이 상충되는 경우에도 비난 없이 이를 언급할 수 있음 - 사람들의 아이디어와 의견이 배제되지 않고 통합될 수 있으므로, 합의를 이루게 됨 - 브레인스토밍은 보통 단시간 내로 제한되어 이루어지는 활동이므로, 집중력을 유지하고 시간을 효율적으로 사용할 수 있음 캠페인이 초점을 맞출 주요한 이슈를 파악하기 위해서라도 우선순위를 정하는 것이 필요하다. 선호도 순위를 통해서도 이를 정할 수 있다. 5선호도 순위 선호도 순위는 다양한 선택지의 우선순위를 신속하게 매길 수 있는 방법이다. 이는 행동을 취하기 위한 공통적인 우선순위를 파악하는 것과 같이 다양한 선택지에 대한 합의를 이루는 데 사용될 수 있다. 선호도 순위는 사람들이 특정한 상황이나 사건에 대한 우선순위나 관점을 이해하게 하고, 특정 선택 또는 선호에 대한 논의를 용이하게 하는 데 도움이 될 수 있다. 예를 들어, 다루고자 하는 가장 중요한 옹호 이슈를 정할 때 선호도 순위를 이용하면 이슈와 관련된 선택지의 목록을 생성하고, 집단 구성원들 각자가 중요하다고 생각하는 정도에 따라 순위를 정할 수 있다. 마지막으로, 캠페인을 통해 다루게 될 우선순위 이슈를 선정하기 위한 투표를 진행하고, 사람들이 이를 선호한 이유에 대해 논의해볼 수 있다. (5) 우선순위 이슈의 예시 옹호 이슈는 맥락 특정적(context-specific)이어야 한다. 이는 옹호 이슈가 특정 국가, 지역사회, 또는 집단의 특정한 맥락 및 요구와 관련이 있음을 의미한다. 다음에 옹호해야 할 몇 가지 이슈가 제시되어 있다. - 국가적 정책, 전략과 법률 내에서 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 인권이 보호되지 않음 - 정신건강 및 사회복지 서비스의 치료의 질이 저조하고 인권에 대한 존중이 부족함 - 시설화를 근절시키고, 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 같은 국제인권기준을 준수하는 지역사회 기반 서비스와 지원을 개발해야 함 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 자신에게 영향을 미치는 문제와 관련된 의사결정 과정에 참여하지 못함 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 고용이나 소득을 창출할 기회, 교육, 주거, 사회 보조금 등에서 차별을 받고 기회가 제한됨 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 차별을 극복하고 잘못된 통념과 오해를 깨뜨릴 필요성 - 정신건강 및 사회복지 서비스와 지역사회 내에서 폭력과 학대를 근절할 필요성 - 정신건강 및 사회복지 서비스에서 비자발적인 입원과 치료, 격리와 강박과 같은 강압적인 관행을 근저시키기 위한 전략 실천 - 정신건강 및 사회복지 서비스 내에서 치료에 대한 고지된 동의를 촉진하고 모든 치료와 삶의 결정이 개인의 의지와 선호도에 기반하도록 보장함 - 정신건강 및 사회복지 서비스를 통해 회복에 대한 접근을 증진함 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 후견인 제도를 없애고, 이를 의사결정 지원 모델로 대체함 - 정신건강 관련 정책과 법률을 CRPD 에서 규정한 의무와 부합하도록 개정하는 것 각 주제에 대한 정보는 퀄리티라이츠 지침 및 훈련 자료를 참고하라. 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈  우선순위 옹호 이슈를 파악하기 위한 도구는 부록 3, 섹션 3.1: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 우선순위 옹호 이슈 정의하기에서 찾을 수 있다. 파트너십과 협력관계의 형성 (6) 다른 개인 및 집단과의 파트너십을 쌓으려면 시간과 노력이 소요되지만, 이는 캠페인의 성공에 있어 핵심적이다. 많은 옹호 단체들은 이러한 측면이 가장 어려우면서도 보람있는 부분이라고 여긴다. 캠페인의 전략과 목적에 대한 합의를 이루기 위해서는 캠페인의 초기 단계에서 협력과 파트너십의 개발을 시작해야 한다. 결과적으로, 계획의 초반부 시점에서 의견의 일치를 이루고 옹호 계획을 개발하기 위해 이해당사자들과 회의를 갖는 것이 좋다. 아래에 특정한 협력의 유형이 제시되어 있다. 네트워크 네트워크는 함께 일하며 협력하려는 개인 또는 단체의 집합이다. 성공적이고 권한을 강화하는 네트워크를 형성하기 위해서는 구성원들이 공유하는 공통의 윤리적 기준과 가치가 있어야 한다. 네트워크가 비공식적이고 유동적이기 때문에 이를 만들고 유지하기가 꽤 쉬울 수 있다. 네트워크 내 각 개인과의 관계는 사람들의 업무 스타일에 따라 달라질 수 있다. 연합 (5) 공통의 이익이 있고 공동의 목표를 위해 협력하는 단체들의 모임인 연합 역시 옹호를 위한 또 다른 선택지가 될 수 있다. 연합의 형태는 네트워크에 비해 더욱 공식적이기 때문에 더 많은 노력을 필요로 한다. 그러나 개인이 아닌 조직 구성원이 모여 문제에 대한 옹호 활동을 한다는 점에서 더욱 큰 영향을 미칠 수 있다. 연합을 구축하는 것은 기존에 존재하던 네트워크를 대체하는 것이 아니라 증강시키는 것이어야 한다. 성공적인 관계를 구축하기 위한 팁은 다음과 같다. - 이해 당사자가 중요하게 여기는 명분이나 이슈(옹호 단체의 이익과 상충되지 않는)에 대한 도움을 제공하라. - 이해 당사자의 과제를 달성하기 위해 옹호할 수 있는 방법을 찾아보라. - 신뢰할 만하고 믿을 수 있으며, 확실한 정보원 역할을 하라. - 가능하다면, 그리고 적절하다면, 사교적인 태도를 보이고 친분 관계를 발전시켜라. - 정기적으로 연락하며 인내심을 가져라. 지속적인 관계를 맺기 위해서는 시간이 필요하다. 7 우선순위 옹호 문제를 파악하기 위한 도구는 부록 3, 섹션 3.2: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 파트너십과 협력관계의 형성에서 찾을 수 있다. 우선순위 이슈에 대한 상황 분석 시행하기 상황 분석은 우선순위 이슈와 관련된 현황을 평가하는 것으로, 옹호 캠페인을 기획하고 효과적으로 진행하는 근간이 된다. 상황 분석의 결과는 맥락과 목표 대상자, 장벽과 조력자, 잠재적인 해결책을 포함하여 우선순위 문제에 영향을 미치는 내부 및 외부 환경을 이해하는 데 도움이 된다. 분석을 완료하는 데 필요한 정보를 수집하기 위해 광범위한 활동을 수행할 수 있다. 몇 가지 예시는 다음과 같다. - 관찰: 사람들과 대화를 나누고 회의에 참석하며, 미디어에 나오는 뉴스를 자주 접한다. - 설문 및 여론조사: 많은 사람들에게 구조화된 방식으로 일련의 내용을 질문한다. 설문조사는 옹호 단체나 다른 단체(예: 대학교)에 의해 진행될 수 있다. - 포커스 그룹(Focus Group): 사람들의 생각과 그 이유에 대한 깊이 있는 관점을 제공한다. 이 방법은 정책 메시지를 실험하는 데 있어 특히 유용하다 (정책 메시지에 대한 내용은 핵심 메시지를 참고하라). - 인터뷰: 대규모 설문조사나 투표 또는 포커스 그룹을 진행하기에 자원이 충분하지 않다면 주요 대표들과의 개별 인터뷰를 진행할 수 있다. 질문의 수는 핵심적인 몇 가지로 추리고 인터뷰 대상자들이 실제 목표 대상자를 대표하는지 확인해야 한다. - 문서 검토: 당면한 문제를 좀 더 잘 이해하기 위해 우선순위 이슈와 관련되거나, 과거에 성공했던(혹은 실패했던) 옹호 전략과 관련된 국내 및 국제 정책, 계획, 연구, 프로그램 정보를 읽는다. 이해당사자 상황 분석에는 이해당사자나 캠페인에 관심이 있는 개인 또는 단체들에 대한 분석이 포함되어야 한다. 이러한 관심은 긍정적일 수도(자신의 삶을 향상시키거나 자신의 우선순위와 일치하기 때문에 캠페인을 지지함), 부정적일 수도 있다(캠페인을 지지하지 않거나 자신의 우선순위와 상충됨). 우선순위 문제에서 누가 이미 기득권을 가지고 있는지, 그러므로 캠페인의 성공에 누가 참여하고 지지하는 것이 핵심적일지를 결정하기 위해서는 이해당사자들에 대해 충분히 이해하는 것이 중요하다. 이와는 반대로 이익과 우선순위가 캠페인과 상충되거나, 심지어는 캠페인의 성공을 위태롭게 할 수 있는 이해당사자들을 파악하여, 그로 인해 발생할 수 있는 난관에 대비해야 한다. 예를 들어 다음과 같은 종류의 이해당사자가 있다. (5) - 대상자: 캠페인의 대상이 되는 개인 또는 단체를 말한다. 대상자에는 두 가지 유형이 있다. - 1 차적 대상(Primary audiences)은 상황을 변화시키고 옹호 이슈 해결에 대한 영향력을 가진 사람 또는 기관이다 2 차적 대상(Secondary audiences)은 1 차적 대상이 결정을 내리도록 압력을 행사하는 사람들이다. - 수혜자(Beneficiaries): 캠페인을 통해 혜택을 받는 사람들 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 잠재적 파트너(Potential partners): 캠페인에 조력할 가능성이 있는 다른 옹호자 1 차적 대상은 정책 입안자, 공무원 또는 캠페인이 지지하는 변화를 가져올 수 있는 사람들일 것이다. 주요 대상에게 영향을 미칠 수 없다면 2 차적 대상을 선택해야 한다. 2 차적 대상은 개인이나 집단, 조직으로, 캠페인을 통해 영향을 받을 수 있고, 이들은 결국 1 차적 대상에게 영향을 미칠 수 있다. 대상은 구체적이어야 하며(예: 개인, 신문, 부서, 위원회), ‘대중’이나 ‘정부’와 같은 용어는 지나치게 포괄적이므로 좋은 대상이 아니다 (6). 대상자, 수혜자 또는 파트너의 유형과 관련된 예시 (7) - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들 - 가족과 케어 파트너 - 정치인(지역, 지방, 국가) - 각 부처 공무원 - 유권자 - 유엔 산하기관 - 기업 또는 사업가 - 정치인의 배우자 - 연설문 작성자 - 여론 주도자 - 노동 단체 - 의료 서비스 - 정신건강 및 관련 분야 실무자 - 학계 및 대학교 - 비정부기구(NGO) - 지역사회 단체 - 여성 단체 - 종교 단체, 교회, 종교계 사회복지기관 - 기타 전문가 - 미디어 - 시민사회 단체 9장벽과 조력자 상황 분석을 철저히 진행하기 위해서는 옹호 활동을 수행하기 위한 정보 기반 실행 전략(informed implementation strategy)을 개발하는 데 핵심이 될 수 있는 즉각적인 기회(즉, 조력자)와 장애물(즉, 장벽)을 파악해야 한다. 장벽을 초기에 확인하고 이를 극복하기 위해 조치를 취한다면 잠재적인 난관을 고려하지 않았을 때보다 더욱 성공적일 것이다. 고려할 문제는 다음과 같다. - 잠재적인 기회와 장벽, 변화에 대한 대중의 이해 수준, 지지 또는 저항을 포함한 전반적인 환경(예: 사회적 맥락, 제도, 구조) - 옹호 활동을 지원하는 현재의 정책 또는 조치 혹은 바뀌어야 할 점 - 기존에 무엇을 시도했는가? 성공하고 실패했던 것은 무엇인가? 무엇이 성공이나 실패로 이어지는지 확인하기 위해 유사하거나 관련된 목적을 가진 타 캠페인과 다른 국가에서 이뤄진 캠페인에 대해서도 조사함. 캠페인에 대한 정보가 많을수록 성공할 확률이 높아짐 기회와 장애물을 파악하고 나면, 이에 대처하기 위한 전략을 수립해야 한다. 예를 들어, 옹호 단체가 특정 사안에 사람들의 관심을 끄는 데 어려움이 있다면, 구성원들은 영향력 있는 개인 또는 단체들이 이에 대해 인식하도록 하여 같은 메시지를 전달하고, 이에 대해 로비를 하며, 더 많은 대상에게 다가가고자 할 것이다(8). 장벽 옹호 단체에서는 때때로 몇 가지 특정한 요소가 캠페인의 메시지와 상충한다는 사실을 발견할 수 있다. 이 경우 갈등에 대처하기 위한 전략을 세우는 것이 중요하다. 예를 들어, 시대에 뒤떨어진 법률은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는사람들의 법적 능력을 제한할 수 있다. 법적 능력은 모든 인권의 행사에 기본이 되기 때문에, 이러한 상황은 장애가 있는 사람의 인권을 도모하는 것을 목적으로 하는 모든 캠페인을 저해하고 악영향을 끼칠 수 있다 그러므로 권리의 증진을 목표로 하는 캠페인에서는 시대에 뒤떨어진 국가 법률을 개혁하는 데 초기부터 초점을 맞출 필요가 있다. 옹호자들이 장벽을 극복할 수 있는 조치로 고려할 수 있는 구체적인 행동이나 ‘활동’들은 활동 및 기간 결정 섹션의 후반부에 더 구체적으로 설명되어 있다. 조력자 옹호자들은 가능할 때마다 캠페인의 진행에 유용한 정책, 법률 또는 근거를 이용해야 한다. 예를 들어, 어떤 국제 및 지역 인권기구들은 정부에 법률상의 의무를 강요한다. 국제적 차원에는 유엔 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD), 세계인권선언문, 시민적·정치적 권리에 관한 국제규약, 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제규약, 아동의 권리에 관한 협약, 여성에 대한 모든 형태의 차별철폐에 관한 협약이 포함된다. CRPD 는 특히 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 가져야 할 중요한 권리를 다시 확인하고, 1 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 이들이 국가에서 다른 모든 사람들과 동등한 수준의 잠재력을 최대치로 발휘하는 삶을 살기 위해 필요한 기회들을 제공하도록 보장하는 것을 목표로 한다. CRPD 는 법적 효력을 가진 도구이다. 이는 당사국이 CRPD 를 비준함으로써 장애가 있는 사람들이 다른 모든 사람들과 동일한 권리를 가지고, 공정하고 평등하게 대우 받으며, 차별받지 않도록 보장하기 위해 모든 범위의 조치를 취할 의무 하에 놓인다는 의미이다. 오늘날 대부분의 국가들은 CRPD 를 비준했다. 옹호 단체는 이러한 기구와 관련하여 다양한 조치를 취할 수 있는데, 여기에는 정부가 모든 적합한 입법, 행정 그리고 협약에서 인정된 권리를 이행하기 위한 기타 조치를 채택하고, 현존하는 차별적인 법률, 규정, 그리고 관습을 수정하거나 폐지하게끔 촉구하는 것이 포함된다. 옹호와 관련된 국제인권 기구에 대한 내용은 국제인권기구 활용에 관한 섹션을 참고하라. 인권에 대한 자세한 정보는 부록 1: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 이해 및 증진을 참조하라. 카리브해 지역(Caribbean subregion)의 CRPD 이행에 대한 상황 분석 (9) 배경 2009 년에 유엔 라틴 아메리카 카리브 경제위원회(Economic Commission for Latin America and the Caribbean, ECLAC) 산하 카리브해 지역 본부가 발표한 연구에서 ‘장애가 있는 사람들에 대한 통계 정보의 가용성 및 카리브해 지역 정부의 CRPD 이행을 평가하기 위한 입법 및 정책 실행에 대한 정보수집’에 대한 후속 연구를 실시하도록 강력하게 권고했다. 상황 분석 이에 대해 ECLAC 지역 본부에서는 카리브해 지역 내 장애가 있는 사람들의 권리 현황을 평가하기 위해 두 가지의 설문조사를 실시하였다. 첫 번째 설문조사는 장애가 있는 사람들과 관련된 정책을 담당하는 정부부처들을 대상으로 했으며, 두 번째 설문조사는 장애인 단체(DPOs)에서 직접 주관한 것으로, ‘우리 없이는 우리에 관한 것이 아니다’라는 신조에 따라 이루어졌다. 이 연구는 CRPD 의 준수 여부를 확인하고 불일치를 파악하기 위해 카리브 지역이 CRPD 를 얼마나 이행하였는지에 대한 이해를 제공하는 것을 목적으로 했다. 또한, 이 연구는 장애가 있는 사람들의 권리와 관련하여 활용할 수 있는 특정한 정책과 프로그램, 기타 조치를 강조하고, 공공시설과 기본 서비스를 사용하는 것과 관련된 접근 및 조정에 대한 우려를 표현했다. 1 1 결론 정부와 NGO 에 대한 설문조사를 통해 카리브 지역 내 특정 영역의 장애에서 약간의 진전이 있었음이 확인되었으나, 여전히 상당한 개선이 필요한 영역도 존재한다. 장애가 있는 사람들의 상황을 개선하기 위한 몇 가지 단계는 다음과 같다. 1) 여러 국가가 CRPD 를 비준하고 이행 여부를 모니터링하도록 지원하며, 2) CRPD 를 준수하는 법률이 제정되도록 지원하고, 3) 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하고 보호하는 국가 및 지역 정책의 개발과 실행을 위해 상황에 대한 추가적인 정보를 수집하고 역학 조사를 실시하며, 4) 장애가 있는 사람들을 위한 교육, 고용, 성적 및 생식적 건강, 공공 시설의 접근 기준에 대한 다양하고 구체적인 실천 방안을 수립한다. 보고서 전문은 https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf 에서 읽을 수 있다 (2019 년 2 월 11 일 접속).  우선순위 옹호 문제를 파악하기 위한 도구들은 부록 3, 섹션 3.3: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 상황 분석 시행하기에서 찾을 수 있다. 옹호 목표와 목적 세우기 상황 분석이 완료되고 논의의 초점이 더욱 명확해지고 나면, 다음 단계로 캠페인의 구체적인 목표(goal)와 목적(objective)을 개발하는 것이 타당하다. 이는 시간적 제약을 받을 수 있고, 지역 및 국내, 국제적 정치 또는 법적 맥락에 따라 바뀔 수 있다. 사람들이 옹호 캠페인을 통해서 바꾸거나 개선하고자 하는 다양한 것들을 먼저 의논하도록 하는 것이 도움이 될 수 있다 (10). 일단 합의에 이르게 되면 목표를 한 문장으로 명료하게 적을 수 있다. 대부분의 옹호 캠페인들이 지식, 태도 및 행동 양상 (10), 정책 또는 법률에 변화를 가져오는 것을 목표로 한다는 것을 명심해야 한다. 예를 들면, ‘심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 지역 사회 내에서 겪는 차별을 근절시키기’가 목표가 될 수 있다. 목표를 통해서 캠페인의 목적을 결정할 수 있다. 목표를 달성하기 위해서는 목적이 충족되어야 한다. 목적은 다음과 같이 SMART 하여야 한다. (8) - 구체적인(Specific) - 목적은 분명하고, 집중적이며, 목표화됨 - 측정 가능한(Measurable) - 목적은 모니터링되며 평가될 수 있음 - 성취 가능한(Achievable) - 목적은 성취 가능함 - 현실적인(Realistic) - 목적은 주어진 가용한 자원을 통해 성취할 수 있음 1 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 기한 내에 달성 가능한(Time-bound) - 목적은 언제 달성될지 명시되고 목적을 성취하기 위해 충분하고 감당할 수 있는 정도의 시간이 할당되어야 함 주의할 점은 캠페인의 목적은 현실적이되 과도하게 야심차지는 않아야 한다는 것이다. 다음에 있는 표에 ‘심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 지역 사회 내에서 겪는 차별을 근절시키기’라는 목표에 대한 몇 가지 목적의 예시가 제시되어 있다. 1 3 목표: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 지역 사회 내에서 겪는 차별을 근절시키기. 목적 변화의 종류 목표로 이어지는가? SMART 한가? 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 다른 모든 사람들과 동등한 법적 능력을 행사할 기회를 가져야 한다고 믿는 의료 서비스 제공자와 가족의 수를 1 년 안에 50%까지 증가시킨다. 태도(차별에서 포용으로) 그렇다. 더 많은 사람들이 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 법적 능력을 가질 권리가 있다고 믿으면 낙인과 차별적 태도가 줄어들고 장애가 있는 사람들이 다른 사람들과 동등하게 자신의 권리를 행사할 수 있어야 한다는 이해가 증진된다. 구체적인가?: 그렇다. 측정 가능한가?: 그렇다. 설문조사 통해서 측정할 수 있다. 성취 가능한가?: 그렇다, 지역사회 맥락에 기반으로 하면 성취 가능하다. 현실적인가?: 그렇다, 현실적이어야 하고, 지역사회 맥락에 기반해야 한다. 기한 내에 달성 가능한가?: 예(1 년) 법률의 개정을 위하여 1 년 내로 정부에 로비하는 옹호 단체의 수를 늘린다. 구조(집단 1 개에서 15 개로) 그렇다. 이 문제에 관하여 옹호하는 단체들이 더 많이 참여하면 지역사회 내에서 일어나는 차별을 근절시킬 수 있는 더 많은 인식과 행동, 압력으로 이어질 것이다. 구체적인가?: 그렇다 측정 가능한가?: 그렇다 성취 가능한가?: 그렇다. 지역사회 맥락에 기반하면 달성 가능하다. 현실적인가?: 그렇다. 현실적이어야 하고, 지역사회 맥락에 기반해야 한다. 기한 내에 달성 가능한가?: 그렇다(1 년). 심리사회, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람과 이러한 장애가 없는 사람 사이의 접촉을 3 개월 안에 50%까지 증가시킨다. 과정(상호작용이 없는 상태에서 사람들이 함께 상호작용하는 것으로) 그렇다. 접촉은 낙인과 차별을 감소시키는 것으로 나타났다. 구체적인가?: 그렇다 측정 가능한가?: 예, 설문조사 통해서 측정할 수 있다. 성취 가능한가?: 그렇다, 지역사회 맥락에 기반하면 달성 가능하다. 현실적인가?: 그렇다. 현실적이어야 하고, 지역사회 맥락에 기반해야 한다. 기한 내에 달성 가능한가?: 그렇다(3 개월). 1 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 표적 및 지표 파악하기 무언가를 측정하면 실현될 가능성이 더 높다. 그러므로 목표와 목적이 결정되면 구체적인 표적과 지표로 세분화하여 향후에 옹호 캠페인의 효과성 여부를 평가해야 한다. 표적(target)은 캠페인이 성취하고자 하는 것이다. 지표(indicator)는 캠페인이 표적을 달성했는지를 평가하도록 돕는다. 표적과 지표는 현실적이고 적절해야 한다. 다음의 도표는 표적 및 지표가 목표 및 목적과 어떻게 이어지는지 나타낸다. 목적 1 목적 2 표적 표적 지표 지표 목표 다음에 표적과 지표의 예시가 제시되어 있다. 정신건강법, 표적 및 지표 파악하기 목표: 정신건강 및 사회복지 서비스 내 격리와 강박의 사용을 근절시키기 목적: 격리와 강박을 허용하는 현행 정신건강법안(The Mental Health Act)의 개정을 옹호하기 표적: 2020 년 1 월부로 격리와 강박의 사용이 금지되도록 정신건강법을 개정하기 지표: 의회에서 개정된 정신건강법을 채택함 (그렇다/아니다) 1 5 캠페인의 목표와 목적, 표적과 지표를 설정하는 데 유용한 양식은 부록 4: 옹호 목표 및 목적 개발을 위한 양식에 제시되어 있다. 활동과 기간 정하기 (6) 지표와 표적을 파악하고 나면 옹호 캠페인의 일부로 수행할 구체적인 활동을 정의할 필요가 있다. 개별적인 목적을 달성하는 데 도움이 되도록 활동을 설계함으로써 캠페인이 전체적인 목표를 향해 나아가도록 해야 한다. 다양한 유형의 활동을 조합하여 다양한 대상자를 향해 포괄적이고 효과적인 캠페인을 만드는 것이 중요하다. 활동들을 기획할 때 확인해야 할 몇 가지 핵심 질문은 다음과 같다. - 캠페인의 목표와 목적을 달성하는 데 필요한 활동은 무엇인가? - 누가 각 활동을 책임질 것인가? - 동시에 수행해야 하는 활동과, 한 활동이 완료된 이후에 수행해야 하는 활동은 무엇인가? - 각 활동은 기간이 얼마나 걸릴 것인가? - 비용이 발생하는가? 각 활동마다 기간을 명시하는 것이 중요하다. 일부 활동들은 계속해서 진행되지만, 다른 활동들은 한정된 기간 내에 진행될 것이다. 게다가 어떤 옹호 활동들은 특정 이벤트나 캠페인의 우선순위 문제와 관련된 발표가 있기 직전이나 이와 함께 진행되도록 시기를 맞추면 더 많은 영향을 미칠 수 있다. 그러므로 캠페인 활동과 연계할 수 있는 이벤트(예: 컨퍼런스, 포럼 등)나 기념일(예: 세계 보건의 날, 인권의 날 등)을 고려하는 것이 전략적이다. 옹호 활동의 예시 1. 풀뿌리 운동으로 시작된 옹호 활동 – CHRUSP 의 예시 정신과 사용자 및 생존자 인권센터(Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry, CHRUSP)는 소규모 개인 기부금으로 운영되는 풀뿌리 기관이다. 이는 정신 이상이나 정신건강 문제 혹은 외상을 경험하거나 그러한 꼬리표가 붙은 사람들과 관련된 인권의 옹호와 이행, 모니터링에 있어 전략적인 리더십을 제공하는 것을 목표로 한다. 국제적인 수준에서의 옹호 활동은 다음과 같다. 1 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 세계 각지의 학생들이 정신과 생존자 관점에서의 CRPD 에 대한 티나 민코위츠(Tina Minkowitz)의 강의에 참여할 수 있도록 무료로 제공한다. 대다수가 정신과 학대의 생존자이며, 어떤 이들은 법조계, 인권 및 개발 공동체(development community) 그리고 장애 운동의 지지자들이다. 더 많은 정보는 http://crpdcourse.org 를 참고하라. - 강제 입원 및 치료를 철폐하기 위해 절대적 금지 캠페인(Absolute Prohibition Campaign)에 기여한다. 더 많은 정보는 http://absoluteprohibition.org 를 참고하라. - 2017 년 6 월에 열린 제 10 회 CRPD 당사국 회의에서 세계보건기구와 함께 강압적 치료의 철폐와 이러한 관행의 대안이 정신건강 시스템 내외에 존재할 필요성을 지지하는 부대 행사를 계획했다. 부대 행사의 참여도와 만족도는 높게 나타났다. 부대 행사에서 사용되었던 자료와 영상의 링크는 CHUSP 웹사이트(www.chrusp.org)에서 확인할 수 있다. - 아시아 국가의 동료들과 협력하여 심리사회적 장애가 있는 사람들의 포용에 관한 법적 모델을 고안한다. - 장애인권리위원회(Committee on the Rights of Persons with Disabilities)의 공청회에 참석하고 개회식에서 성명을 발표한다. - 다양한 국가의 회의에 참석한다. - 서면 제안서를 제출하여 유엔 협의에 참여한다. 더 많은 정보는 http://www.chrusp.org 를 참고하라. 2. 일본의 옹호 활동 다음의 영상에서 마리 야마모토(Mari Yamamoto)가 자신이 일본에서 진행하는 옹호 활동에 대해 이야기한다. https://youtu.be/UB2ZASt6jrc (6 분 11 초), 2019 년 4 월 9 일 접속 활동은 여러 범주로 나누어진다. 아래는 옹호 단체들이 진행하는 일반적인 활동의 유형과 수행 방법에 대한 몇 가지 예시가 제시되어 있다. 활동이 한 개 이상의 범주에 속할 수 있다는 점에 유의하라. 다음의 목록은 따라야 할 규범이라기보다는 지침으로서 의미가 있다. 활동의 범주에는 다음이 포함될 수 있지만, 이에만 국한되지는 않는다. - 정부 및 정치인에게 로비하기 - 지역사회 내 토론의 형성 및 장려 - 미디어와의 협력 - 법원의 활용 - 국제인권규범제도(international human rights mechanisms)의 활용 이러한 범주와 각 범주에 자주 포함되는 활동의 몇 가지 구체적인 예시가 다음에 제시되어 있다. 1 7 정부 및 정치인에게 로비하기 로비는 정부와 정치인들이 입법이나 정책을 변경하도록 영향을 미치거나, 정부가 정신건강 및 사회복지 서비스에 더 많이 투자하도록 설득하기 위한 옹호의 한 형태이다. 먼저 우선순위 문제 및 제안된 해결 방안에 대한 책임이 있는 정부 계층을 파악하는 것이 중요하다. 각 정부 계층별로 자체적인 정책 개발 및 입법 과정이 마련되어 있기 때문에 캠페인에 도움이 될만한 정부의 모든 인사들과 논의하는 것을 고려해보는 것이 좋다. 예를 들어, 현 시점에서 정치적인 힘이나 개입이 부족한 사람이 미래에는 훨씬 더 많은 영향력을 가질 수 있다(그러므로 캠페인의 진행에 도움이 되는 능력을 갖추고 있을 것이다)(11). 옹호 메시지를 개별화하고 오랜 기간에 걸쳐 관계를 형성하기 위해서는 단체에서 접근하고자 하는 사람들에 대해 잘 아는 것이 도움이 된다. 사람들에게 접근하는 유용한 방법은 다음과 같다. - 관련된 사람을 만날 수 있는 회의나 장소에 참석하기 - 단체에서 기획한 행사에 의사결정자를 초대하기 공중보건과 인권 문제는 종종 많은 분야에 영향을 미치기 때문에 해당되는 모든 부문에 문제를 제기하고, 이들의 활동이 지역사회의 건강과 안녕감에 어떤 영향을 미치는지를 설명하는 것이 적절할 수 있다. 집단은 의사결정자들의 이익과 일치하는 기회를 찾아야 한다. 예를 들어, 지역의 자살율 감소는 필요한 서비스와 지원에 주목받는 방법이 될 수 있다. 적절한 경우 의사결정자들이 수행한 모든 일에 감사를 표하는 것도 유용할 수 있다. 아래는 미국 워싱턴주에서 다운증후군이 있는 사람 중 최초로 로비스트로 등록된 사람에 대한 영상이다. https://www.bbc.com/news/av/world-us-canada-44325048/first-washington-lobbyist-with- down-s-syndrome (2 분 28 초), 2019 년 4 월 9 일 접속 정부 및 정치인에게 로비할 수 있는 도구는 다음과 같다. - 정치인(혹은 장관이나 그들의 직원) 또는 정책 결정자와 대면하여 회의하는 것 - 정치인에게 서신이나 의견서를 제출하는 것 - 정치인에게 청원하는 것 - 현장 방문이나 견학을 계획하는 것 - 정책 입안자에게 전문적인 정보와 권고 사항을 제공하는 것(예: 정책 개요) 이러한 구체적인 도구는 다음에 자세히 설명되어 있다. 1 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 대면 회의 (11) 정책 입안자를 직접 만나 회의하는 것은 특정한 문제에 대한 그들의 입장에 영향을 미칠 수 있는 가장 효과적인 방법이 될 수 있다. 하지만 이러한 회의는 계획하기 어렵고 준비하는 데 상당한 시간과 노력이 필요할 수 있다. 정책 입안자를 직접 만날 기회가 주어진다면 몇 가지 유의해야 할 점들이 있다. - 방문 일정을 미리 잡아라. - 참석자들이 회의에 충분히 대비하고, 의제와 정책 입안자 모두에 대해 잘 알고 있도록 하라. - 회의가 집중적이며 조직화되어 있도록 하라(예: 본인, 본인이 대표하는 단체, 논의될 주제에 대한 소개). - 경청하며 정보를 수집하고, 정책 입안자가 원하는 답변을 하지 않더라도 화를 내지 마라. - 감사를 표하고, 추후에도 이를 지속하라. 의견서 작성하기 의견서의 목적은 옹호 문제와 관련된 유리한 결과를 얻기 위해 정책 입안자들에게 영향을 미치는 것이다. 예를 들어, 옹호 단체는 새로 혹은 기존에 제안된 정책이나 법률에 대응하여 의견서를 제출하고, 해당 정책이나 법률을 개선하기 위한 권고사항을 제공하고자 할 수 있다. 의견서를 작성하면 옹호자들이 자신의 의견을 정부에 표현함으로써 사람들이 신규 또는 기존에 제안된 정책이나 법률이 지역사회에 미치는 영향에 대해 좀 더 잘 이해할 수 있게 된다. 의견서를 작성할 때 다음을 포함하는 것을 고려하라 (12). - 옹호 단체에 대한 간략한 설명 - 당면한 문제(예: 법률이나 정책)에 관한 주장과 의견 - 사실, 예시 및 자료 - 발견된 문제를 다루기 위한 해결책과 제안을 포함하는 권고사항 의견서 예시 뉴질랜드 아오테아로아(Aotearoa)의 정신건강 시스템에 대한 사람들의 논평 정신건강 시스템에 대한 사람들의 논평(The People’s Review of the Mental Health System)은 온라인 크라우드펀딩 및 크라우드소싱, 내러티브를 기반으로, 뉴질랜드 아오테아로아의 공공 정신건강 시스템을 대상으로 한 조사이다. 1 9 약 3 개월 동안 정신건강 전문가부터 당사자 또는 당사자의 가족을 포함해 뉴질랜드의 정신건강 시스템에 관련된 사람들의 경험담을 취합하여 국민들의 정신건강 보고서(People’s Mental Health Report)를 출간하였다. 보고서에서는 뉴질랜드의 정신건강 서비스 내 사람들의 이야기에 대해 강조하고, 평등과 정의, 치유, 희망을 바탕으로 한 시스템에 대한 캠페인을 통해 뉴질랜드의 정신건강 시스템에 대해 독립적으로 논평할 필요가 있다고 주장하였다. 이 보고서는 별도의 비용 없이 다운로드 가능하며, 500 개 이상의 개인적인 보고에서 반복되는 주제를 바탕으로 정부에 4 가지 핵심 제안을 제시하고 있다. 이 제안은 보건부 장관에게 보내는 공개 서신의 형식을 취하여 이를 이행하도록 요구하며 시민들의 서명을 받는다. 권고된 제안 사항은 다음과 같다. - 공동체 중심의 서비스, 사람들의 필요와 성향에 맞는 조기치료, 그리고 더 많은 지원이 필요한 서비스 제공자들을 중심으로 한 정신건강 서비스 및 지원이 국가적으로 증가됨 - 자기 옹호를 촉진하고 생생한 경험을 한 당사자들의 역할을 포함하는 위원회를 설립하여 정신건강 시스템이 CRPD 의 의무사항을 제정하고 유지하도록 독자적으로 검토함 - 긴급 왕립위원회를 설립하여 시스템의 장기적 문제를 검토하고, 사람들의 권리 보호와 회복 증진을 위한 적절하고 접근하기 용이한 정신건강 서비스의 개발에 대한 지속적이고 독립적인 조사를 진행함 - 국가적 정신건강 교육 프로그램을 설계하여 이용 가능한 서비스에 대한 이해를 증진하고 삶에서 경험한 사람들의 포용과 존엄성, 권한 강화를 촉진할 수 있도록 함 더 많은 정보는 https://www.peoplesmentalhealthreport.com 를 참고하라. (13)  정부에 제출하는 의견서를 작성하기 위한 도구는 부록 3, 섹션 3.4: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 의견서 작성하기에서 찾을 수 있다. 정치인에게 보내는 서신 정치인에게 보내는 서신을 작성함으로써 정부 정책에 영향을 미치는 경우가 있다. 한 네트워크의 모든 구성원들이 동시에 국회의원들에게 편지를 보낸다면, 훨씬 큰 영향을 미칠 수 있다 (11). 정치인들에게 편지를 작성할 때 다음을 유의하라. (14) - 편지의 서두에 옹호 단체가 수신인에 대해 어느 정도 알고 있다는 점을 명확히 하라. - 읽을 확률을 높이기 위해 편지를 최대한 간결하게 작성하라. 대개 한 장을 넘기지 않는 것이 좋다. - 가능하면 편지를 최대한 개별화하라. 편지를 지나치게 ‘원고처럼’ 쓰지 않도록 한다. 2 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 여러 문제가 제기된 편지는 효율성이 떨어질 수 있으므로, 편지 당 하나의 문제만 다루도록 하라. - 수신인에게 답변을 요청하고, 캠페인의 입장을 지지할 것인지 직접적으로 질문하라.  정치인에게 보내는 서신과 관련된 도구는 부록 3, 섹션 3.5: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 정치인에게 보내는 서신에서 찾을 수 있다. 청원서 작성하기 (5) 청원서는 정부 장관과 같은 시스템 또는 기관 내 높은 권력을 갖는 사람을 대상으로 한다. 청원서는 특정 사안에 대한 사람들의 지지를 보여주기 위해 가능한 많은 개인의 서명을 받는다. 청원서는 자필 또는 전자로 작성하고, 인터넷을 통해 배포할 수 있다. 청원서를 제출할 때, 정부 공직자나 부서가 다음과 같은 사안에 응답할 가능성이 크다는 점을 염두에 두어라. - 유권자들의 지지를 받는 사안(특히 선출직 공직자와 논의할 때) - 보류 중인 법안이나 해당 공직자의 관심 주제와 관련된 사항 - 자신과 개인적인 연관성이 있는 것  청원서를 작성하기 위한 도구는 부록 3, 섹션 3.6: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 청원서 작성하기에서 찾을 수 있다. 현장 방문 현장 방문은 정책 입안자, 정부 공직자 및 기타 영향력 있는 인사들이 우선순위 문제에 관심을 갖게 하는 효과적인 방법이 될 수 있다. 현장 방문의 목적은 옹호 단체의 목적과 목표에 따라 다양할 수 있다. 예를 들어, 여러 정신건강 및 사회복지 서비스 현장에 방문하면 정책 입안자들이 간과할 수 있는 상황을 직접 보고, 서비스의 상태와 개선이 시급하다는 것을 알도록 하는 기회가 될 것이다. 이러한 방문은 정책 입안자와 공직자들이 우선순위 문제에 대해 개인적·정서적으로 공감하여 더 많은 지원과 자금을 제공할 기회를 열어준다. 또한 현장 방문은 정부 공직자들에게 지역사회에서 진행되고 있는 프로젝트와 그 영향력을 보여주는 데 활용될 수도 있다. 정책 제안서 작성하기 (15) 정책 제안서는 특정한 문제(또는 난관)에 대한 간략한 요약으로, 사안과 관련된 기존 정책뿐만 아니라 목표하는 문제를 가장 잘 해결하기 위한 정책의 변경을 제안하는 문서이다. 명칭에서 알 수 있듯이 정책 제안서는 2 1 일반적으로 정책 수립을 돕는 데 활용된다. 정책 제안서는 일반적으로 최근의 연구 자료를 바탕으로 하여 규정된 형식에 따라 작성한다. 형식은 일반적으로 다음과 같은 4 가지의 주요 구성 요소를 포함한다. -〮 개요서 – 문제에 대한 설명과 기존 정책(혹은 접근)을 변경 또는 수정해야 하는 이유와 함께 변화를 위한 구체적인 제안을 포함한다. -〮 문제의 중요성과 맥락 – 문제의 규모와 속성을 명확히 제시한 근거를 요약하고, 이를 해결하는 것이 중요한 이유를 포함한다. -〮 현재 정책에 대한 비평 – 정책에 대한 개요와 현재 접근이 비효율적인 이유, 그리고 가능하다면 이를 더 효과적으로 해결할 수 있는 다른 정책적 대안에 대한 주장을 포함한다. -〮 정책 제안 – 표적 문제를 좀 더 효과적으로 해결하기 위해 현 정책을 변경하도록 제안한다. 정책을 통한 기대 효과가 명시되어야 한다. 정책 제안서를 작성할 때는 문서가 간결하고 집중적이며, 전문적이고, 근거가 있으며, 이해하기 쉽고, 실용적이고 실현 가능한지를 확인하는 것이 중요하다. 정책 제안서의 궁극적인 결과는 표적 대상이 우선순위 문제에 대해 관심을 가지고 문제를 효과적으로 해결하기 위해 제안 사항들을 실행하는 것이다.  정책 제안서를 작성하기 위한 도구는 부록 3, 섹션 3.7: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 정책 제안서 작성하기에서 찾을 수 있다. 지역사회 내 토론의 형성 및 장려 (11) 토론의 장을 형성하고 장려하는 것은 폭넓은 범위의 옹호 문제에 대응하기 위해 실시해볼 수 있는 방법이다. 토론은 정부, 지역사회 내 등의 여러 수준에서 이루어질 수 있다. 옹호 단체들은 여러 분야에 영향을 미치고 가능한 많은 대상을 사로잡기 위해 동일한 문제에 다양한 수준에서 동시에 옹호한다. 다른 수준에서 동시에 옹호하기 위해 다양한 활동을 할 수 있다 지역사회 내 토론을 형성하고 장려하기 위한 도구는 다음과 같다. - 이해 관계자들과의 대면 의사소통 및 회의 - 신문사 편집장에게 보내는 서신 - 위원회에서 활동하기 - 지역사회 유력 인사를 지지하기 - 대중의 인식을 중진시키기 위한 행사 개최(예: 시위, 행진, 발표) 2 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 대중과의 대화 및 포럼 개최(예: 학교, 위원회 회의, 교회) - 정책 변화를 지원하기 위해 단체(지역사회 구성원, 시민단체 등)를 동원함 이러한 도구들은 다음에 자세히 설명되어 있다. 이해 관계자들과의 대면 소통 및 회의 정책 입안자나 지역사회 내 다른 주요 인사들을 포함한 이해 관계자와의 대면 회의는 옹호 문제에 대해 주장하는 이상적인 기회가 될 수 있다. 하지만 많은 이해 관계자들에게 연락이 닿기 어렵고, 시간과 가능성이 제한적이기 때문에 대면 회의를 구성하는 것에는 많은 인내와 창의력이 요구되는 경우가 많다. 성공적인 것으로 입증된 몇 가지 전략에는 공식 행사가 끝난 후 초청 강연자와 이야기를 나누거나 인맥을 통해 개인적인 관계를 형성하는 것과 같이 우연한 상황을 이용하는 것이 있다. 신문사 편집장에게 보내는 서신 (11) 신문에 실리는 ‘편집자에게 보내는 서신’은 일반적으로 많은 사람들이 읽으므로 시의적절한 기회를 만들 수 있다. 서신은 최근에 실린 기사들에 대한 개인의 관점이나 옹호 단체의 견해를 표현할 수 있게 해준다. 편집자들은 로비 단체가 쓴 서신보다 ‘일반 시민들’이 작성한 편지를 선호할 수 있다. 그러므로 관심이 있는 시민으로서, 자신의 이름으로 서신을 작성하는 것이 적절할 때가 있고, 자격이나 대표 단체를 명시하는 것이 필요하거나 더욱 적합할 때가 있다. 신문사에 보내는 서신의 예시 아이리쉬 타임즈(Irish Times) 신문사 편집장에게 보내는 CBM 아일랜드 대표 사라 오툴(Sarah O’Toole)의 서신 (16) 편집장님, 아일랜드의 최근 국가별 정례 인권 검토에서 피츠제럴드(Fitzgerald) 장관이 정부가 올해 말까지 유엔 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 비준하도록 약속했다는 것은 반가운 소식입니다. 아일랜드는 이 협약에 서명하였으며, 이제 EU 중 이를 마지막으로 비준하는 회원국이 되었습니다. CRPD 는 장애가 있는 사람들의 동등한 권리를 촉진, 보호 및 보장하며, 국가가 이들을 관리하고 다루어야 하는 ‘대상’이 아니라 법적 능력을 가진 ‘주체’로 대하도록 의무화하고 있습니다. 이 협약은 아일랜드 내 장애가 있는 사람들의 인권을 보호하는 것과 아울러, 아일랜드 정부가 해외로 지출하는 발전 자금이 장애가 있는 사람들까지 돕도록 요구합니다. 2 3 실질적인 측면에서, 이는 아일랜드 정부가 자금을 지원하는 건강, 교육 및 응급 대응과 같은 분야의 해외 개발 프로그램이 장애가 있는 사람들을 포함하여 혜택을 받도록 보장해야 함을 의미합니다. 올해는 유엔에서 CRPD 를 도입한지 10 주년이 되는 해입니다. 아일랜드 정부는 이 협약을 비준함으로써 장애를 포용하는 사회를 만들어 나가는 것과 더불어, 장애가 있는 사람들의 인권 수호에 대한 헌신을 표명합니다. 감사합니다, 사라 오툴(Sarah O’Toole) CEO, CBM 아일랜드 모나한(Monaghan)  편집장에게 서신을 보낼 때 사용할 수 있는 도구들은 부록 3, 섹션 3.8: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 편집장에게 보내는 서신에서 찾을 수 있다. 위원회에서 활동하기 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들(해당되는 경우 그들의 가족이나 케어 파트너, 또는 다른 옹호자들)이 지역 및 국가적 수준에서 다양한 위원회의 구성원으로 활동할 수 있다. 위원회의 예로는 병원의 질향상위원회, 정신건강정책검토위원회, CRPD 의 이행을 모니터링하기 의해 설립된 위원회, 정신건강 및 사회복지 서비스 내 인권 및 질적 문제를 평가하기 위한 위원회가 있다. 위원회 구성원이 되면 의사결정에 영향을 미치며 캠페인 활동을 지원할 수 있는 사람들과 교류할 기회를 넓히는 좋은 기회가 될 수 있다. 지역사회 유력인사 특정 문제를 다룰 때 ‘유력인사’들을 파악하고 소개하는 것이 유용할 수 있다. 유력인사에는 유명인, 정치인 또는 존경받는 사회 구성원이 포함될 수 있다. 유력인사는 다른 사람들이 집단의 옹호를 위해 노력하는 과정에 동참하도록 영감을 주고 동기를 부여하는 역할을 한다. 지역사회 유력인사들은 캠페인의 이슈를 공개적으로 지원할 수 있는 행사나 포럼을 마련하거나 기존의 미디어, 웹사이트 또는 기타 소셜 미디어 플랫폼에서 캠페인에 대한 자신의 의견과 지지를 표현하는 등 다양한 방법으로 활동할 수 있다. 2 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 지역사회 유력인사의 예시 (17) 키트 헤링턴(Kit Harrington) – 내가 맨캡(Mencap)을 지지하는 이유 왕좌의 게임 스타 키트 헤링턴은 학습장애가 있는 사람들과 그들의 가족에게 지원과 조언을 제공하는 영국 자선단체인 맨캡을 지지하기로 약속했다. 제 사촌 로렌트(Laurent)는 학습장애가 있는 영국 내 140 만 명 중 한 명입니다. 로렌트와 함께 자랐기에, 학습장애가 있는 사람들도 모든 청년들과 똑같이 자신의 삶에 대한 희망과 꿈이 있다는 것을 알고 있습니다. 그렇지만, 다른 사람들은 학습장애가 있는 누군가와 관계를 맺는 것에 대해 때때로 어색해하거나 두려워하기도 하며, 이는 학습장애가 있는 사람들이 종종 무시되고 간과된다는 의미입니다. 우리는 이를 변화시키고, 학습장애가 있는 사람들이 우리 사회에 기여할 수 있는 재능과 공헌을 무시해서는 안 됩니다. (…) 여러분은 보통 학습장애에 대한 대중매체의 보도자료에서 ‘학대의 끔찍한 영향’이라던가, ‘정부의 사회 복지 지원의 삭감으로 인한 결과’라는 내용을 들을 것입니다. 그런 것들은 중요하지만 전부가 아니고, 제가 학습장애에 대해서 어떻게 생각하는지나 우리 가족의 긍정적이고 재미있는, 중요한 구성원인 로렌트와 함께 있을 때의 느낌과는 다릅니다. 대중매체는 사회를 반영하고, 학습장애가 있는 사람들의 목소리를 들을 수 있는 발판을 제공하는 역할을 해야 합니다. 저의 사촌 로렌트, 로이드와 시아라, 그리고 수많은 사람들에게 그들의 삶이 사회의 다른 사람들만큼 가치 있다는 것을 보여줍시다. 더 많은 정보는 https://www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap 를 참고하라. 2019 년 2 월 6 일 접속 2 5 대중의 인식제고를 위한 행사 옹호 캠페인의 목표에 대한 대중의 인식제고를 위해 다양한 행사를 개최할 수 있다. 이러한 행사에는 행진, 걷기, 발표, 집회 또는 모금 행사가 있다. 우선순위 이슈와 관련된 날이나 행사 또는 발표와 연결 지어서 행사를 개최한다면 대중의 더 많은 관심을 받고, 더 많은 대상에게 전달할 수 있을 것이다. 세계적인 기념 행사의 예시로는 인권의 날(12 월 10 일), 세계 보건의 날(4 월 7 일), 세계 정신건강의 날(10 월 10 일), 세계 알츠하이머의 날(9 월 21 일), 국제 장애인의 날(12 월 3 일) 그리고 매드 프라이드(Mad Pride day)가 있다 (18). 매드 프라이드는 언제나 기념할 수 있지만, 대부분의 경우 7 월과 7 월 14 일 전후로 진행되는 경우가 많다. 대중의 인식제고를 위한 행사의 예시 (19) 국제 장애인의 날을 함께 기념하기 국제 장애인의 날은 1992 년 유엔총회에서 지정되었다. 이 날은 국가적으로 그리고 국제적으로 기념된다. 개인 및 단체들은 자신이 속한 지역사회와 기관, 사업 또는 학교에서 행사를 조직한다. 기념 행사는 대부분 장애가 있는 사람들의 장벽을 허물고 포용을 촉진하며, 장애가 있는 사람들의 성과와 공헌을 기념하기 위한 협력적 노력이다. 이러한 행사들은 장애가 있는 사람들의 권리를 옹호할 수 있는 중요한 기회를 만든다. 대중과의 대화 및 포럼 (20) 대중과의 대화와 포럼을 개최하는 것은 대중들이 옹호 캠페인과 우선순위 문제 및 활동에 대해서 더 많이 알게 될 뿐만 아니라, 당면한 문제에 대한 열린 토론에 참여할 수 있는 공간을 마련하는 좋은 방법이다. 포럼은 지역사회 구성원 누구나 자신의 아이디어, 생각과 의견을 낼 수 있도록 공개적인 방식으로 진행할 수 있으며, 또는 기조 연설자나 초청 패널을 포함시켜 좀 더 구조화하여 구성될 수도 있다. 대중과의 포럼은 문제에 대한 지식이 풍부하거나, 열정이 많거나, 문제와 관련된 개인적 경험이 있는 사람들(예: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람, 또는 그들의 가족 및 케어 파트너) 에게 커뮤니티를 소개할 수 있는 특별한 기회를 제공할 수 있다. 2 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 공개 포럼이나 대화를 개최할 때 고려해야 하는 몇 가지 질문은 다음과 같다. - 포럼은 어디서 개최되는가? - 어떤 형식인가? 공개적이거나 반구조화 또는 구조화된 형태인가? - 포럼의 주요 목표와 목적은 무엇인가?(예: 정보 전파, 의견 교환 등) - 문제로 인해 가장 많은 영향을 받거나 캠페인의 목표가 되는 다양한 사람들과 집단을 대표하는가? - 기조 연설자가 있는가? 있다면 누가 할 것이고, 그 이유는 무엇인가? - 포럼이 효과적으로 진행되도록 하는 책임자는 누구인가? 행동하기 위해 집단을 동원하기 (21) 다양한 집단(예: 지역사회 구성원, 공익 단체, 연합, 산하 기구 기타 시민사회 단체 등)의 동원은 정책 변화를 지원하기 위한 효과적인 도구가 될 수 있다. 집단의 동원은 캠페인이 사회 내 다양한 부문에 영향을 미칠 뿐만 아니라 서로 다른 부문이 함께 모여 우선순위 이슈를 해결하도록 한다. 초반부터 다양한 이해당사자들(예: 형사 사법, 폭력, 약물 사용, 공중보건 등의 영역에서 일하는 사람들)을 동원함으로써 한 지역사회 내의 다양한 집단과 부문으로 하여금 원하는 변화를 가져오기 위한 조치를 취하도록 격려할 수 있으며, 이는 권한을 크게 강화하는 과정이 될 수 있다. 시간이 지남에 따라 추진력을 얻고 유지하기 위해서는 집단을 지속적으로 동원해야 한다. 집단 동원은 자원을 얻고, 관행과 정책의 사일로 효과(practice and policy silos)를 해체하며, 지역사회 구성원들에게 중요한 정보를 제공하고, 지역사회 내 다양한 부문과의 협력을 강화할 수 있는 잠재력을 가지고 있다. 미디어와의 협력 (11) 옹호 단체들은 핵심 메시지를 전파하고 지원을 얻기 위해 다양한 미디어를 활용할 수 있다. 예를 들어, 캠페인들은 유료 미디어(예: 라디오 또는 텔레비전을 통한 광고) 또는 무료 미디어(예: 사설, 편집장에게 보내는 서신, 소셜미디어 플랫폼)를 이용할 수 있다. 무료 미디어 활용의 성공은 옹호 단체들이 가지고 있는 언론인·제작자와 강력한 관계를 구축했는지, 그리고 자신들의 메시지를 그에 맞게 조정했는지에 달려 있을 것이다. 언론인과 프로듀서들은 주로 대중의 많은 관심을 끌 가능성이 있는 좋은 이야기를 기대하기 때문에 이를 위해서는 핵심 메시지를 미디어 친화적인 방식으로 구성하는 것이 중요하다. 핵심 메시지를 만드는 것에 대한 자세한 내용은 핵심 메시지 만들기 섹션을 참고하라. 2 7 미디어와의 협력 예시 예시 1: 레바논의 지적 장애가 있는 사람들의 사회적 참여를 위한 옹호 캠페인 자기 옹호를 위한 레바논 협회(The Lebanese Association for Self-Advocacy, LASA)는 레바논의 조직 및 자기 옹호 단체로, 장애가 있는 사람들의 권리를 보호하고 증진하기 위해 노력한다. 옹호 캠페인의 일환으로 LASA 는 장애를 위해 노력하는 미디어(Media serving disability)라는 이름 하에 일련의 단편 영상을 제작하였다. 영상은 단체 구성원들의 일상생활을 바탕으로 만들어졌으며, 시민사회와 단체들에게 사회적 참여를 증진하는 것의 중요성을 보여주기 위해 제작되었다. 지역사회에서의 삶에 대한 영상은 https://youtu.be/d8ZVQfkYqOQ 를 참고하라(2019 년 4 월 9 일 접속). 예시 2: 나는 나아졌어요(I Got Better) 캠페인이 미디어를 통해 정신건강에 대한 희망을 증진하다 (22),(23) 마인드프리덤 인터내셔널(Mindfreedom International)의 나는 나아졌어요(I Got Better) 캠페인은 다양한 미디어를 통해 희망과 정신적 안녕감에 대한 이야기를 널리 알려, 정신건강의 치료에는 가망이 없다는 지배관념에 도전하는 것을 목적으로 한다. 캠페인은 이 목적을 위해 개인적인 영상과 글, 자료를 수집한다. 나는 나아졌어요(I Got Better) 캠페인은 이러한 이야기와 증거를 수집하여 절망과 만성 질환에서 탄력성, 회복, 웰니스, 그리고 희망에 대한 이야기로 변화하는 정신 및 정서적 고통에 대한 새로운 대화를 사회에 불러 일으키고자 한다! 마인드프리덤에 대해 더 많은 정보는 http://www.mindfreedom.org/를 참고하라. 나는 나아졌어요(I Got Better) 캠페인에 대한 더 많은 정보는 http://igotbetter.org/를 참고하라. 2 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈  미디어와의 협력을 위한 도구는 부록 3, 섹션 3.9: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 미디어 활용하기에서 찾을 수 있다. 미디어와의 협력에 활용할 수 있는 도구에는 다음이 포함될 수 있으나, 이것에만 국한되지는 않는다. - 언론 혹은 미디어 보도자료 - 인터뷰 - 소셜 미디어(예: 페이스북, 트위터, 인스타그램. 유튜브, 블로그 등)를 통한 인터넷 옹호활동(E-advocacy) 이러한 구체적인 도구들은 다음에 더 자세히 설명되어 있다. 언론 혹은 미디어 보도자료 보도자료는 짧고 흥미로운 기사로, 미디어의 흥미를 끌고 캠페인에 대한 인식과 지지를 높이는 방식으로 옹호 문제의 핵심을 포착한다. 특정 문제에 대한 미디어의 보도는 핵심 메시지에 대한 접근을 확장하고 문제에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 필요한 관심을 얻는 데 유용한 도구이다. 특히 언론기관에 보도자료를 보내는 것은 미디어에서 정보를 얻는 효과적인 방법이며, 언론인 및 기타 미디어 전문가들과 좋은 관계를 맺을 수 있는 기회를 제공한다. 미디어 보도자료를 작성할 때는 다음의 사항을 명심하는 것이 좋다. (11) - 명확하고 간결하라(짧은 문단으로 구성하고, 가능하면 한 페이지 미만으로 쓰도록 한다). - 첫 문단이 목표 대상자의 이목을 끌 수 있도록 하라. - 가장 중요한 점들은 자료의 시작 부분에 배치하라(예: 누가, 무엇을, 언제, 어디서, 왜인지를 설명하라). - 명확하고 이해하기 쉬운 표현을 사용하라. - 사실에 충실하되, 이야기의 맥락이 잘 드러나도록 하라. - ‘새로운 것(What’s new)’에 대한 자료와 정보를 이용하라. - 보도자료가 최대한 많은 관심을 유도할 수 있도록 하라. 언론 혹은 미디어 보도자료의 예시 예시 1: ‘WHO 가 개발 프로그램에 심리사회적 장애가 있는 사람들을 포함하도록 촉구하다’에서 발췌함 (24) 심리사회적 장애가 있는 사람들은 개발도상국 내에서 가장 소외받는 집단이다. 개발 주체(development actor)들은 지역사회에서 가장 취약한 집단에 집중하겠다고 약속하지만, 많은 프로그램들은 이러한 취약 계층을 지속적으로 무시하고 배제한다. 2 9 이것이 오늘 뉴욕에서 유엔이 발표한 ‘세계보건기구(WHO)의 정신건강 및 개발에 대한 새로운 보고서, 심리사회적 장애가 있는사람들을 취약계층으로 삼기’의 메시지이다. 보고서에 따르면, 대부분의 개발 및 빈곤 완화 프로그램들은 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 영향을 미치지 못한다. 예를 들어, 75%에서 85%는 어떤 형태의 정신건강 치료에도 접근하지 못한다. 심리사회적 장애는 90%에 이르는 실업률과도 관련된다. 나아가, 사람들은 자신의 잠재력을 충분히 발휘할 수 있게 하는 교육 및 직업적 기회들을 제공받지 못한다. WHO 의 비전염성 질환 및 정신건강 사무총장보 알라 알완(Ala Alwan)은 “이 상황을 바꾸기 위해서는 개발 공동체에 더 많은 관심이 필요하다.”고 말했다. “정신 및 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 주목하지 못하고, 이들의 목소리와 힘이 부족하다는 것은 그들을 개발 프로그램에 더욱 직접적으로 접근하고 참여하도록 하기 위해 많은 노력이 필요하다는 의미이다.” 이 보고서는 다음을 통해 개발 주체들이 개발 작업에서 심리사회적 장애가 있는 사람들의 요구를 다룰 것을 촉구한다. - 이 집단의 취약성을 인식하고 모든 개발 계획에 포함시키기 - 소득 창출 프로그램에 심리사회적 장애가 있는 사람들을 포함하고 이들에게 사회 및 장애 수당을 제공하기 - 개발 프로그램 및 프로젝트의 설계에 심리사회적 장애가 있는 사람들을 참여시키기 - 국가 정책 및 법률에 인권보호를 포함하기 - 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위한 사회복지 서비스를 개선하기 WHO 는 국가 차원의 개발 의제 및 프로그램에 정신건강을 통합하기 위해 유엔 경제사회국(United Nations Department of Economic and Social Affairs, UNDESA)과 협력하고 있다. UNDESA 의 사무차장인 샤 주캉(Sha Zukang)은 “우리는 정신적 또는 심리사회적 장애가 있는 사람들을 배제하는 장벽을 허물어야 합니다.”라고 말한다. “그들이 더 나은 기회를 얻고 개발의 결실로부터 이익을 얻으려면 개발 관련 정책과 프로그램의 설계에도 포함되어야 합니다.” WHO 보고서는 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 투자함으로써 개발 결과가 개선될 수 있다고 강조한다. 3 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 예시 2: ‘케냐 정부는 정신장애가 있는 사람들의 자율성을 인정해야 한다’에서 발췌함 (25) “저는 도살장에 끌려가는 동물처럼 느껴졌고, 선택의 여지가 없었어요.” 나이로비에서 심리사회적 (정신건강) 장애가 있는 유수프(Yusuf)가 말했다. 내일 MDAC(mental disability advocacy centre, 현재는 밸리디티 재단(Validity)으로 불림)는 나이로비에서 정신장애가 있는 사람들이 완전한 사회 구성원이 되는 것을 가로막는 구조적인 법적·사회적 장벽들을 조명하는 주요 보고서를 발표할 예정이다. 케냐가 유엔 장애인의 권리에 관한 협약을 비준했음에도 불구하고 120 페이지에 달하는 ‘케냐의 법적 능력에 대한 권리’ 보고서는 사회가 말하는 ‘미친’ 또는 ‘제정신이 아닌’ 사람들에 대한 만연한 낙인과 편견을 드러낸다. 시골 지역 출신의 지적 장애가 있는 여성 아티에노(Atieno)는 MDAC 에게 자신의 동의없이 불임 수술을 당했던 경험에 대해 이야기했다. “제가 말씀드릴게요. 여기 보이시죠(자신의 블라우스를 올리며 복부에 있는 흉터를 보여준다), 여기에 수술을 받았어요. 이건 불임수술이에요. 우리 모두가 당했어요. 저희는 아이를 가질 수가 없어요. 그들은 저에게 물어봤어야 해요. 저는 아이들을 좋아하거든요.” 케냐 시골 지역에서 살고 있는 지적 장애가 있는 남성 은둥구(Ndungu)는 MDAC 에게 말했다. “저는 머리 문제 때문에 신분증이 없어요. 삼촌들이 그렇게 말하고, 할머니께서 사람들과 이야기하실 때도 가끔 들어요.” 보고서를 발표하며, MDAC 상임이사 올리버 루이스(Oliver Lewis)는 다음과 같이 말한다. “우리의 보고서에는 장애가 있는 여성들의 강제적 불임, 교육 또는 취업의 기회를 거부당하는 것, 정당한 절차와 보호 없이 강요되는 정신과적 치료, 그리고 평생 사회로부터 고립되는 것이 기록되어 있습니다. 이 보고서는 아프리카 사상 처음으로 지적 장애와 심리사회적 장애(정신장애)가 있는 사람들의 삶의 이야기를 들려줍니다.” 케냐 국가인권위원회 전임 의장인 플로렌스 심비리 자오코(Florence Simbiri Jaoko)는 보고서 서문에서 다음과 같이 언급했다. 3 1 “이 보고서는 케냐 국가인권위원회의 이전 업무의 초점을 크게 확대하여, 보호자를 포함해 직접적으로 영향을 받은 모든 이들의 관점을 도입한 것입니다. 우리 지역사회에서 장애가 있는 사람들을 돌볼 책임은 전적으로 가족 구성원에게 달려있는 경우가 많습니다. 그 결과, 이러한 일은 법적 또는 인권 기준과 직접적인 관련이 없는 개인적이고 사회적으로 허용되는 규범을 바탕으로 하게 됩니다. 그러므로 가족 구성원 혹은 보호자들이나 기본적인 필요를 제공하는 사람들이 이들을 대신하여 결정을 내려야 한다고 생각하는 것은 어찌 보면 당연한 일입니다. 지역사회와 개인으로서 우리는 판단적이고 편협한 태도로 장애가 있는 사람들을 위한 공간과 기회를 집단적으로 방해하고 있었습니다.”  언론 혹은 미디어 보도자료와 관련된 도구는 부록 3, 섹션 3.10: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 언론 및 대중 미디어 보도자료에서 찾을 수 있다. 인터뷰 (11) 라디오, 텔레비전 또는 신문사의 언론인들은 옹호 캠페인에 대해 더 알아보기 위하여 옹호 단체의 구성원과 인터뷰를 하고 싶을 수 있다. 옹호 활동가들이 주로 접하는 인터뷰에는 다음과 같은 세 가지 일반적인 유형이 있다. - 통화 혹은 텔레비전을 통해 진행되는 현장 생방송 인터뷰 - 방송에서 말한 모든 것이 편집되지 않은 생방송 라디오 또는 텔레비전 인터뷰 - 사전에 녹화된, 편집이 가능한 라디오 또는 텔레비전 인터뷰 인터뷰에 임할 때는 준비가 되어 있고, 캠페인의 핵심 메시지에 대해 잘 알고 있으며 우선순위 문제와 핵심 메시지를 뒷받침하는 연구에 대한 충분한 지식을 습득하는 것이 중요하다.  편집장에게 서신을 보내기 위한 도구들은 부록 3, 섹션 3.11: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 인터뷰 진행하기에서 찾을 수 있다. 인터넷 옹호 활동 (E-advocacy) 및 소셜미디어 최신의 흐름에 따라 잘 구성된 정보로 사이트를 유지하는 것은 조직의 목표, 목적, 활동 및 우선순위 이슈에 대한 대중과 의사결정권자를 교육하는 수단으로 사용할 수 있다. 또한, 옹호활동의 우선순위 이슈에 대한 대중의 태도에 대해 온라인 설문조사를 수행하는데 웹사이트를 사용할 수 있으며, 이는 단체의 우려사항을 해결하는 데 가장 적합한 정책 또는 개입에 대한 유용한 정보를 제공할 수 있다. 이러한 정보는 해당 이슈에 대해 보도자료 발표, 지자체 대표 또는 장관에게 서신을 보내는 것과 같은 향후의 캠페인 활동들의 기반이 될 수 있다 (11). 3 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 다양한 소셜미디어 플랫폼을 통한 인터넷 옹호활동은 더 넓은 목표 대상에게 더 많이 접근하고, 홍보활동, 관계를 형성하고 소통을 향상시키며, 참여를 유도하면서 캠페인을 지원한다. 소셜미디어 플랫폼의 예로는 페이스북, 트위터, 인스타그램, 유튜브, 블로그 등이 있으며, 이에만 국한되지는 않는다. 이러한 플랫폼들을 통해 특정한 문제에 관해 연락을 하고 정보를 제공하거나 사람들을 동원 할 수 있다. 이 전략에는 여러가지 이점이 있는데, 이를테면 비용이 많이 들지 않는다는 점(심지어 무료인 경우도 있다), 목표 대상자에 메시지를 즉각적으로 전달할 수 있다는 점 그리고 캠페인과 캠페인의 효과를 평가할 수 있는 기회를 제공하면서 목표 대상의 피드백을 요구하고, 문제에 대한 여론조사와 코멘트 또는 반응을 살피는 방식 등을 포함하여 캠페인과 그 효과를 모니터링할 기회를 제공하는 것 등을 들 수 있다. 다른 소셜미디어 플랫폼들은 다양한 사람들을 대상으로 하기 때문에 플랫폼 사용자들의 인구통계에 대해 연구하는 것은 캠페인 활동과 소셜미디어 플랫폼 간의 가장 적합한 조합을 파악하는 데 도움이 될 수 있다. 소셜미디어를 활용할 때는 다음과 같은 몇 가지 일반적인 전략을 염두에 두어야 한다. - 가장 효과적일 뿐만 아니라 시간과 노력의 측면에서도 관리하기 쉬운 특정 플랫폼을 선정한다. - 관련성 있는 내용만 게시하며, 신뢰하고 믿을 수 있는 출처의 자료를 확인한다. - 정기적으로 게시한다. 새로운 정보를 정기적으로 업데이트하지 않을 시 대중의 관심은 빨리 식을 수 있다. 예를 들어, 집단은 규칙적인 스케줄에 따라 업데이트할 게시물의 목록을 계획할 수 있다. - 소셜미디어 플랫폼의 사용 목적을 명확히 설정한다(예: 중요한 이벤트에 대한 정보를 공유하거나 우선순위 문제에 대한 대중의 관심을 유도하기). - 콘텐츠를 확인하고 모니터링한다(예: 스팸, 편파적인 말, 무례한 표현). 소셜미디어 플랫폼 및 대상자의 사용이 증가하면, 이런 플랫폼들을 중재하고 관리할 사람을 고용해야 할 수도 있다. 인터넷 옹호 활동과 소셜미디어의 활용 예시 예시 1: 결정권에 대한 인클루전 인터내셔널(Inclusion International)의 글로벌 캠페인 (27) 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 사람들과 그 가족의 국제적 네트워크로 전 세계의 지적 장애가 있는 사람들의 인권을 옹호한다. 인클루전 인터내셔널은 ‘지적 장애가 있는 사람과 그 가족들이 공동체 생활의 모든 측면에 동등하게 참여하고 가치를 인정받는 세상’이라는 비전을 가지고 있다. 인클루전 인터내셔널은 이러한 비전의 일부로, 지적 장애가 있는 사람과 그 가족들에게 영향을 미치는 주요 문제에 대해 인식을 제고하기 위한 전략을 세우기 위해 노력한다. 인클루전 인터내셔널은 캠페인 및 국제 보고서를 통해 빈곤, 교육 및 지역사회 포용과 같은 이슈에 대해 대해 지적 장애가 있는 사람들과 그 가족이 목소리를 낼 수 있도록 해 왔다. 3 3 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 모든 사람들이 스스로 결정을 내리고 삶에 대한 주도권을 가진다고 주장하고 이를 지지하는 것을 주장하는 CRPD 의 제 12 조에 따라 국가 및 국제적 차원의 정책 변화와 인식을 증진시키기 위한 중요한 도구인 결정권에 대한 글로벌 캠페인을 시작했다. 결정권(Right to Decide)에 대한 글로벌 캠페인의 한 부분으로서, 인클루전 인터내셔널은 유튜브에 업로드할 비디오를 제작하여 지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진시키기 위한 캠페인의 목표와 우선순위 이슈에 대한 인식을 제고하고자 했다. 더 많은 정보를 위해서는 https://youtu.be/FdBwmE8dEhY 를 참고하라. 예시 2: '사슬을 깨며(Breaking the Chains)' , 심리사회적 장애가 있는 사람들에 대한 학대를 근절시키기 위한 인터넷 옹호 활동 (28) '사슬을 깨며(Breaking the Chains)'는 민족지학적 사진 및 영상 다큐멘터리로, 심리사회적 장애가 있는 인도네시아 사람들의 신체적 강박과 구속의 사용을 묘사하는데, 이 관행은 인도네시아에서는 파성(pasung)으로 알려져 있지만 다른 중·저소득 국가에서도 만연해 있다 이 캠페인은 파성, 파성의 실행 이유, 극복할 문제점, 파성에 대한 이해와 행위 이면의 이유, 극복해야 할 이슈, 그리고 이러한 형태의 인권 학대를 세계적으로 근절하기 위해 필요한 사회 및 정치적 행동주의(activism)를 이해하는 데 기여한다. 최근까지도, 파성은 국제 미디어에서 거의 보도되지 않았다. 사슬을 깨며는 인도네시아 내 사회 문화 및 사회정치적 배경에서 파성을 다루고, 인도네시아와 전 세계의 심리사회적 장애가 있는 목소리를 낼 수 있게 해주는 최초의 다큐멘터리이다. 사슬을 깨며는 국제적인 수준의 인권에 대한 인식 증진과 옹호 및 활동을 촉진하는 것 또한 목적으로 한다. 포토 에세이와 다큐멘터리 영화뿐만 아니라 페이스북, 트위터와 같은 소셜미디어(SNS) 플랫폼을 활용하며 활동을 이어 나가고 있다. 활동을 위해서 다음의 링크, https://youtu.be/T3eFlUwhGi0 를 참고하라. 3 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 예시 3: 다운 증후군이 있는 아동의 어머니들이 카풀 노래방(Carpool Karaoke) 영상을 만들다. 다운 증후군이 있는 아동을 위한 페이스북 그룹의 회원들이 세계 다운 증후군의 날 (World Down Syndrome Day) 을 기념하기 위한 영상을 생각해냈다. 가족들은 카풀 노래방 형식으로 영상을 찍었고, 한 아버지가 영상을 편집하였다. 그들이 부른 노래 ‘A thousand years’의 원곡자인 가수 크리스티나 페리(Christina Perri)는 자신의 노래를 사용하도록 허가했고 이 영상을 지지하였다. 이 영상은 소셜미디어에서 입소문을 탔으며, 2018 년을 기준으로 4 백만 건 이상의 유튜브 조회수를 기록했다. 영상을 시청하기 위해 다음의 링크, https://youtu.be/lbSBD-efKLA 를 참고하라.  인터넷 옹호활동(e-advocacy)과 소셜미디어를 위한 도구들은 부록 3, 섹션 3.12: 옹호 캠페인의 계획을 위한 유용한 도구: 인터넷 옹호 활동(e-advocacy)과 소셜미디어에서 찾을 수 있다. 재판 활용하기 (29) 전략적 소송(Strategic litigation, 법정에 소송을 제기하는 것)은 정신건강 및 관련 분야에서 인권이 법적으로 시행되도록 보장하기 위해 택할 수 있는 옹호 전략 중 하나이다. 이 방법은 주로 권리를 침해당한 개인의 정의를 구현하기 위한 수단이지만, 이것의 잠재적인 영향력은 법률과 관행, 대중의 인식을 변화시키는 것까지 확장된다. 옹호 집단이 변호하며 대의에 동조하는 변호사들에게 접근하여야 한다. 옹호의 영역에서 전략적 소송에 관여할 때는, 사건을 조심스럽고 신중하게 선택함으로써 이것이 다수의 유사 사례를 대표하면서 최대한의 영향을 미칠 수 있도록 해야 한다. 한 사건에 대한 유리한 판결은 후속 사건의 판결에 국내외적인 영향을 미치기 때문에 중요하다. 전략적 소송의 성공은 문제에 대한 인식을 높이고 장애가 있는 사람들의 인권을 증진하고 존중하는 법률 시스템을 구축한다. 또한 국제 인권 기준에 부합되지 않는 법률을 개정하고, 법률이 적절히 이해되고 시행되도록 보장하며 인권 침해를 겪은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 정의를 구현하고 더 이상 희생되지 않도록 한다. 법원을 활용하는 것은 종종 간과되는 옹호 활동 중 하나이지만 이러한 캠페인을 시작하기 전에 비용 및 활용 가능한 전문적인 지식이 고려되어야 한다. 전략적 소송의 활용 예시 예시 1: 전 정신장애옹호센터(Mental Disability Advocacy Centre, MDAC)인 밸리디티(Validity)가 장애가 있는 사람들의 사회적 변화를 달성하기 위해 소송을 활용하다 (29) 3 5 밸리디티(전 정신장애 옹호센터)는 전략적 소송을 활용하며 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진하는 국제기구이다. 밸리디티는 다양한 국가의 단체(주로 장애인 단체와 인권단체) 및 변호사들과 협력하여 소송을 전개하고 제기한다. 이러한 관계를 통해 밸리디티는 현지의 전문 지식을 활용하고, 의뢰인과 연락을 유지하는 변호사와 협력하며, 판결을 활용하여 법률을 변경하고 시행할 수 있는 조직과 협력할 수 있다. 밸리디티의 연구 및 모니터링 프로그램은 정부의 대응이 직접적인 증거를 제공할 수 있는 보고서에 기반하여 특정한 인권 침해를 발견함으로써 전략적 소송을 진행한다. 이는 옹호를 전략적으로 사용하여 판사가 소송인에게 유리하게 결정할 가능성을 높이고 성공적인 (또한 성공적이지 않았던) 법원 판결을 마무리 짓는다. 조직의 역량 강화 프로그램은 소송 전략을 개선하기 위해 변호 기술 및 변호사의 법적 지식과 옹호 활동을 강화함으로써 전략적 소송을 지원한다. 예를 들어, 유럽인권재판소에서 러시아를 대상으로 정신 장애가 있는 청년의 수많은 인권침해 상황에 대한 소송을 진행한 사례가 있다. 본 단체는 해당 사례를 재판에 부칠 책임이 있었다. (30) 더 많은 정보를 위해 다음의 링크, http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human- rights- court-holds-russia-violated-rights-man-mental-health-disabiliti 를 참고하라. 예시 2: 장애인 권리 인터내셔널(Disability Rights International) (31) 미주인권위원회(Inter-American Commission on Human Rights)는 언론보도에서 과테말라의 고아원 및 정신병원에서의 수년 간 학대, 폭력과 착취를 당한 아동들을 가족에게 돌려보내주고, 입원한 환자들을 지역사회로 돌려보내기 위한 긴급 조치를 취해야 한다고 말했다. 미주위원회의 성명은 국제 장애인 권리 연대(DRI)가 실행한 법적 조치를 바탕으로 한다. DRI 는 과테말라의 Procuradoria de Derechos Humanos(PDH)와 함께 2017 년 3 월, 41 명의 소녀들을 사망에 이르게 한 호가르 고아원(Hogar Seguro Virgen de la Asuncion) 화재의 생존자인 수백명의 아이들을 대변했다(DRI 의 ‘화재 이후(After the Fire)’ 보고서와 워싱턴 포스트 특집 기사를 참고하라). 살해된 소녀들은 고아원에서의 성적 학대 및 강제적 성매매에 대해 시위하던 중이었다. DRI 와 PDH 는 고아원을 수리하는 데 돈을 쓰는 대신, 장애가 있는 아동을 포함한 모든 아동들을 그들의 가족과 지역사회로 돌려보내라고 요구하고 있다. 3 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 또한, DRI 는 과테말라의 장애인권리단체인 Collectivo de Vida Independiente 와의 협력을 통해 패드리코 모라 정신과 시설(Fedrico Mora psychiatric facility)에서 입원한 수백명의 장애인들의 항의를 대변하여 집단 소송을 제기하였다. DRI 와 함께 작업한 BBC 다큐멘터리에 의하면, 이 정신과 시설은 세계에서 가장 위험한 장소 중 하나로 불린다. 유엔장애인권리위원회에서도 DRI 의 조사에 대응하여 과테말라 내 고아원의 설립을 중단해야 한다고 말했다. DRI 는 금년 말 CRPD 위원회에 지역사회로의 통합에 대한 권리에 관한 일반 논평을 채택할 때, 동일한 원칙이 모든 아동에게 인정되도록 요청했다. 더 많은 정보를 위해 다음의 링크, https://www.driadvocacy.org/victory-guatemala-right-live- community/ 를 참고하라.  전략적 소송을 위한 도구들은 부록 3, 섹션 3.13: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 전략적 소송에서 찾을 수 있다. 국제인권기구 활용하기 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함해 모든 사람들의 권리가 지지되고 존중되도록 보장하기 위해 다수의 국제 기준, 조약 및 협약이 제정되었다. 옹호 단체들은 국제 인권보장체계에 직접 참여하고 각 협약의 이행을 감독할 책임이 있는 다양한 감시 기구의 작업에 직접 참여함으로써 인권 증진에 필수적인 역할을 할 수 있다. 각 유엔 협약에는 협약과 조약의 이행을 감독할 책임이 있는 인권조약기구가 있다. 예를 들어, 장애인의 권리에 관한 협약(Convention on the Rights of Persons with Disabilities )은 장애인권리위원회(Committee on the Rights of Persons with Disabilities)에서 감독한다. 장애가 있는 사람들과 관련된 권리와 의무를 규정하는 데 있어 협약이 중요한 의미를 가진다는 점을 고려할 때, 옹호 단체들이 이러한 위원회의 작업에 협력할 때 유용할 수 있다. 협약과 조약을 비준한 정부들은 4~5 년마다 협약의 조항을 이행하기 위해 취한 조치에 대해 책임조약감시기구 (responsible treaty monitoring body)에 보고하기로 합의했다. 이것은 ‘상태보고제도(State reporting mechanism)’라 알려져 있다. 이와 유사하게 옹호 단체들도 조약감시기구의 보고서(때로는 병행 보고서, 그림자 보고서라고도 불림)를 제출할 수 있다. 조약감시기구들은 옹호 단체들이 이러한 보고서를 정부가 제출한 보고서와 함께 검토할 것이다. 3 7 조약감시기구는 정부와 옹호단체가 제출한 보고서들을 바탕으로 정부와 함께 인권 상황에 대해 논의한 다음, 정부가 협약 또는 조약 이행을 개선하기 위해 정부가 취해야 할 방법에 대한 권고사항을 담은 최종견해(Concluding observations)를 내린다. 옹호단체가 조약감시기구에 제출한 보고서들은 다음과 같은 핵심적인 기회를 제공할 수 있기 때문에 중요하다. - 국제적 수준에서 우려를 불러 일으키고 여론을 형성하며 옹호활동에 착수한다. - 조약감시기구가 해당 국가 정부의 보고서에만 의존하지 않고 국가 내 인권 상황을 정확히 그리고 전체적으로 볼 수 있도록 한다. - 정부가 단체의 중요한 이슈에 대한 책임을 지도록 하며, 이로서 문제해결을 위해 많은 압박과 긴급함이 증가될 수 있다. - 비슷한 초점과 관심을 가지고 있는 단체들과 연합한다. 옹호 단체들은 유엔 체제 내의 또 다른 핵심 인권 메커니즘인 유엔인권이사회(The Human Rights Council) 에도 참여하도록 허용한다. 이사회 자체의 상태보고제도인 국가별 인권상황 정기검토(Universal periodic review)를 통해 아프리카, 미주 및 유럽의 인권 메커니즘을 포함한 지역 인권 시스템 내에도 유사한 기회와 체계가 존재한다. 인권 매커니즘의 활용 예시 예시 1: 옹호를 위한 인권도구의 활용 –CRPD 의 이행에 대한 그림자 보고서 (32) 2012 년, 호주의 주요 장애인 관련 비정부기구(NGO)들이 협력하여 CRPD 의 이행에 대한 병행 보고서의 초안을 작성하였다. 첫 번째 CRPD 그림자 보고서는 장애가 있는 사람들 및 그들을 대표하는 단체와 3 년간의 과정을 통한 폭넓은 협의의 결과라 볼 수 있다. 개인들은 협약에 명시된 인권을 행사하는 데 있어 직면하게 되는 실질적인 어려움에 대한 정보를 제공함으로써 보고서에 직접적으로 기여할 수 있었다. 이 보고서는 장애인권리위원회가 협약과 관련된 호주의 의무에 관한 의견과 권고안을 발표할 때 사용되었다. 더 많은 정보를 위해 다음을 링크, http://www.globaldisabilityrightsnow.org/, 를 참고하라. 3 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 예시 2: CRPD 위원회에 대한 아이티 장애인단체연합의 국제적 옹호 활동 (33) 아이티는 2009 년에 CRPD 를 비준했고, 2017 년에 CRPD 위원회로부터 협약의 권리가 국가에서 어떻게 이행되고 있는지에 대해 첫 번째 검토를 받았다. 이때, 아이티 장애인단체연합은 국가 검토 과정의 일환으로 병행 보고서를 작성했다. 이는 아이티 내의 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들을 대표하는 단체를 포함한 장애단체들에게 장애인에 대한 아이티의 정책 및 프로그램에 대한 우려를 표할 수 있는 기회였다. 이 예시는 옹호가 국제적 수준에서 어떻게 이루어질 수 있는지, 또한 국가적 수준에서 공공 정책설계에 영향을 미칠 수 있는지를 강조한다. 아이티에 대한 대안 보고서를 확인하려면, 다음의 링크를 참고하라: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=INT%2fCR PD%2fICO%2fHTI%2f27387&Lang=en. 모든 국가 보고서를 확인하려면, 다음의 링크를 참고하라: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/ treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=1204&La ng=en.  활동의 이행을 위한 도구들은 부록 3, 섹션 3.14: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 활동의 이행에서 찾을 수 있다. 핵심 메시지 만들기 활동, 목표 및 지표가 파악되고 나면, 캠페인의 활동에 포함될 핵심 메시지를 만들어야 한다. 국제 NGO 훈련 및 연구센터(The International NGO Training and Research Centre)(2008) (34)는 옹호 메시지가 ‘당신의 옹호 목적에 대한 간결하고 설득력 있는 문장’이며, 다음이 포함되어야 한다고 정의한다. - 당신이 이루고자 하는 것 - 그것을 얻고자 하는 이유(아무런 행동을 취하지 않을 때의 긍정적 또는 부정적 결과를 포함하여) - 그것을 얻기 위해 제안하는 방법 - 대중들이 취했으면 하는 행동 핵심 메시지는 각 대상에 따라 달라질 수 있으며, 특정 목표 대상자들의 요구에 따라 다양한 형태(예: 서면, 구두, 시각, 청각 및 기타 미디어)로 전달될 수 있다는 것을 명심하라. 3 9 핵심 메시지의 예시 예시 1: CBM 이 CRPD 와 지속가능발전목표(SDGs) 인포그래픽(inforgraphic)을 활용하다 (35) 2016 년 2 월, CBM 은 장애, 인권 그리고 유엔 지속가능발전목표를 연계하는 인포그래픽을 출시하여 이 세 가지를 연결하였다. 구체적으로, 이 메시지는 SDGs 와 CRPD 간의 중요한 관계를 보여주며, 장애가 있는 사람들의 권리가 SDGs 를 이행하는 데 필요한 모든 조치의 밑바탕이 되어야 한다고 강조한다. 더 많은 정보를 위해서는 다음의 링크를 참고하라: http://www.cbm.org/New-resources-on- Agenda- 2030-and-the-CRPD-501728.php. 33 core articles of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) >80% of countries have ratifi ed the CRPD 1 billion persons with disabilities worldwide 1 in 5 of the world’s poorest people have disabilities 17 goals for sustainable development 193 countries must include persons with disabilities to achieve the SDGs International cooperation (art. 32) Statistics and data collection (art. 31) Participation in political and public life (art. 29) Adequate standard of living and social protection (art. 28) Work and employment (art. 27) Accessible health (art. 25) Inclusive education (art. 24) Respect for home and the family (art. 23) Access to information and communication (art. 21) Personal mobility (art. 20) Liberty of movement and nationality ( art. 18) Freedom from exploitation, v iolence and ab use (art. 16)Freedom from tort ure (art. 1 5)Libert y and s ecurity of the person (art. 14 ) Acces s to ju stice (art. 1 3) Equa l rec ogni tion befo re th e law (art. 12) Risk and hum anit aria n em erge ncie s (a rt. 1 1) Rig ht t o lif e (a rt. 1 0) Acc ess ibil ity (art . 9) Aw are nes s-r ais ing (ar t. 8 ) Ch ild ren wi th dis ab ilit ies (ar t. 7 ) Wo me n w ith dis ab ilit ies (ar t. 6 ) Eq ua lity an d n on -d isc rim ina tio n ( ar t. 5 ) Re pr es en ta tiv e d ec isi on -m ak ing (ar t. 4) Pr ot ec t f un da m en ta l f re ed om s ( ar t. 1) 1.NO POVERTY 2.ZERO HUNGER 3.GOOD HEALTH AND WELL-BEING 4.QUALITY EDUCATION 5.GENDER EQUALITY 6.CLEAN WATER AND SANITATION 7.AFFORDABLE AND CLEAN ENERGY8.DEC ENT WORK AND ECONOMIC GROWTH 9.IN DUST RY, INNO VATION AND INFRASTRUCTURE 10.REDUCED INEQUALITIES 11.S USTA INABLE CITIES AND COMMUNITIES 12. RES PON SIBL E CON SUMPTION AND PRODUCTION13.CLIMATE ACTION14.LIFE BELOW WATER15.LIFE ON LAND 16 .P EA CE , J US TIC E AN D STRO NG INSTITUTIONS 17 .PA RTN ERSH IPS FOR THE GOALS DISABILITY, HUMAN RIGHTS AND SUSTAINABLE DEVELOPMENT CPRD-INFOGRAPHIC-2350x1000.indd 1 09/02/2016 14:23 4 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 예시 2: 인도 퀄리티라이츠 구자랏(Qualityrights Gujarat) (36) 퀄리티라이츠 구자랏은 인도 서부에 있는 구자랏 주 전역에 걸쳐 정신건강 서비스들이 지지적이고 존중을 받는 회복 지향적인 환경을 만드는 것을 지원함으로써 심리사회적 장애가 있는 사람들의 치료의 질과 인권을 향상시키는 것을 목표로 하였다. 이 프로젝트는 2015 년 7 월에 정신건강에 대한 인식 제고를 위한 행진(awareness walk)을 구성하여 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 인식을 확산하고 대화를 진전시킬 수 있게 추진하였다. 이 캠페인 덕분에 구자랏의 시민들은 정신건강을 위해 행동하고, 단합하며 권한을 강화할 수 있게 되었다. 더 많은 정보를 위해서는 다음의 링크를 참고하라: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en, https://qualityrightsgujarat.wordpress.com/about/. 개인의 이야기 어떤 메시지라도 개인의 이야기를 말하면 강력한 구성요소가 될 수 있다. 이는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들 또는 그들의 가족과 케어 파트너들이 마주하는 난관에 대한 대중의 인식을 형성하는 데 효과적인 방법이 될 수 있다. 개인의 이야기는 다양한 포럼에 통합할 수 있으며, 모든 캠페인 활동이 영향력있는 부분이 될 수 있다. 예를 들어, 개인의 이야기에 대해 쓰거나 미디어 또는 웹사이트에 게시하거나 영상으로 기록할 수 있다. 즉, 이야기들은 계획된 토크나 패널, 책 또는 영화 상영을 통해 공유될 수 있다. 개인의 이야기를 옹호 캠페인의 핵심 메시지에 통합하는 창의적인 방법을 찾는 것은 목표 대상자의 관심을 사로잡는 방법이다. 4 1 개인의 이야기를 포함할 때는 다음과 같은 점들을 명심하는 것이 중요하다. - 이야기의 주체는 자신의 이야기를 공유하는 것에 동의를 한다 - 사람들의 이름은 익명으로 유지하고, 식별 불가능하게 한다. - 이야기의 주요 메시지나 주제가 명확하며 확실하다. 개인적인 이야기 예시 예시 1: 치매, 나의 새로운 세상 (37) 아래는 국제치매협회(Dementia Alliance International)의 공동 설립자이자 위원회 구성원인 케이트 스와퍼(Kate Swaffer)라는 개인의 이야기다. 케이트가 현 시점에서 절박함을 느끼지 않고, 자기 옹호와 권한 강화를 통해 치매와 함께 잘 살아갈 수 있는 방법에 대해 찾아 나섰지만, 그녀가 처음 조기 발병 치매로 판정 받았던 당시의 개인적인 감정에 대해서 이야기했다. “치매는 제 삶에 초대받지 않은 손님이며, 옛날의 제가 새로운 모습으로 변하는 것 같은 달갑지 않은 50 대 초반의 생일선물 같습니다. 저는 브레이크 없이 질주하는 급행열차와도 같이, 집으로 돌아갈 수 없는 이 여정에 질질 끌려가고 있어요. 읽고 나면 까먹고, 읽고 나서 적어두어도 또 까먹죠. 읽고 나서 형광펜으로 강조하고 필기하지만 여전히 까먹습니다. 제가 한때 가지고 있었던 사진과도 같은 기억력은 사라져서 완전히 묻혀 버렸습니다. 고기능이었던 저의 정신은 사라져버렸고, 때로는 귀신처럼 나타나 괜찮을 거라고 믿게끔 놀리기도 하지만 제 곁을 떠나버립니다. 이제 단어는 의미가 없고, 제 기억의 모든 조각들은 사라지고 있어요. 제가 오르고 있는 산은 끝이 있지만 정상에 오르더라도 당당하게 깃발을 꽂지도 않을 테고, 산을 올랐다는 것을 기억하지도 못할 것이며, 내려간 다음에도 거기에 갔다는 걸 기억하지 못할 것입니다. 제 친구 중 몇몇은 제가 말하는 것에 문제가 없고 기억력이 그들보다 나쁘지도 않고, 그들의 세상도 저와 같다고 말합니다. 나이가 들어간다는 건 원래 그런 거라고, 그래서 익숙해지라고 말합니다. 저는 ‘쟤들이 뭘 알까?’라고 스스로에게 되묻습니다. 그들은 틀렸어요. 이건 엄연히 다르니까요. 치매는 은밀하게 저의 정상적인 제 모습을 앗아가고 있고 이걸 안고 살아간다는 게 매우 수치스럽고 불편하며, 제 영혼을 빼앗고 제 존재를 위협합니다. 외출하는 것이 긴장됩니다. 몸이 매우 늙고 노쇠하고 피곤하다는 것만 빼면 하루하루가 새롭습니다. 몸은 늙었고 피곤하지만. 저는 치매에 대해 기록해야 하며, 읽기 쉽고 읽을 가치가 있게 만드는 데 얼마나 오랜 시간이 걸리든 이 병을 관리하는 데 중요하다는 것을 깨달았습니다. 그것은 아마도 저의 스트레스와 눈물을 덜어줄 유일한 치료법일 것입니다. 4 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 요즘 구석에 앉아 울지 않거나, 그냥 포기하거나 굴복하지 않으려 노력하며 하루하루를 보내고 있습니다. ‘정상적인’ 존재로 살아가기 위해서는 엄청난 감정적인 노력이 필요하며, 그것은 제가 살면서 한 번도 느껴보지 못한 비참함과 함께 가장 모욕적이고 무서운 경험입니다. 이 새로운 곳은 완전히 숨겨지고 임박해 있는 광기로 가득 차 있고 비밀리에 내가 들을 수 없게 제 죽음과 그들이 어떻게 대처할 것인지 계획하려고 하는 사람들로 가득 차 있습니다. 좋은 의도로 위로의 말을 건네고 제 등을 부드럽게 토닥여 주기도 하지요. 좋은 의도겠지만 대개 나를 나병환자 같은 불쌍히 여겨야 할 사람처럼 대하지만, 그들은 그걸 모르겠지요. 제가 억제와 소위 기쁨의 세계에서 길을 잃고, 현실세계와 사람들로부터 차단될 테니까 이것에 대처하는 데 어려움을 겪는 것은 결국 그들일 것입니다. ‘치매라고 불리는 이 낯선 곳에 놓인 내가 운이 좋은걸까?’라고 스스로에게 묻게 됩니다. 아마도 그럴지도 모르죠.” 예시 2: 케냐의 법적 능력의 권리: 아티에노(Atieno)의 이야기 (38) 2014 년 4 월 초, 밸리디티(Validity, 전 Mental Disability Advocacy Centre, MDAC)는 ‘케냐의 법적 능력에 대한 권리’를 발표했다. 이 보고서는 상당한 수준의 법적·사회적 개혁의 필요를 명시하며 심리사회적 장애가 있는 사람들 스스로의 목소리를 최초로 강조했다. 보고서는 케냐가 국제법과 일치되도록 하는 종합적인 권고사항을 제공하고, 특히 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 제 12 조에 명시된 법적 능력의 권리에 주목한다. 또한 이는 케냐가 국제법, 특히 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 제 12 조에 따라 법적 능력의 권리에 대해 보장하도록 하는 종합적인 권고사항을 제시한다. 지적·심리사회적 장애가 있는 사람에 대한 뿌리깊은 억압을 폭로하며 정신 장애가 있는 사람들의 삶을 제한하는 광범위한 사회적 낙인을 해결하기 위해 케냐 정부가 실질적인 조치를 취하도록 촉구하는 많은 핵심 문서가 이 보고서에 포함되었다. 여기에는 케냐에 살고 있는 지적장애가 있는 여성인 아티에노의 이야기와 같이 개인의 이야기도 담고 있다. 4 3 예시 3: 마인드프리덤의 개인적인 이야기 프로젝트(MindFreedom Personal story project): 베아테(Beate)의 이야기 (39) 마인드프리덤의 개인적인 이야기 프로젝트는 정신건강 시스템에서 생존, 저항, 회복 그리고 자기 결정을 체험한 정신과적 생존자 및 정신건강 이용자들의 경험담을 담고 있다. 베아테 브라운(Beate Braun)은 다음과 같이 자신의 이야기를 공유한다. “저는 제 인생의 10 여년을 정신병원을 오가며 보냈습니다. 이제 퇴원한지 약 2 년 정도 되었고, 병원이 저에게 득보다는 실이 더 많았다고 느낍니다. 제가 처음으로 만성 조현병이라는 진단을 받았을 때, 무너지고, 무너지고, 또 무너진 기분이었습니다. 병원에 있을 때 가장 힘들었던 부분은 아마도 강제 투약이었습니다. 하루에 두 세 번 병원 직원이 바늘을 가지고 와서 독한 약물을 주사했습니다. 약이 너무 강해서 입술을 깨물고 바닥에 쓰러질 정도였습니다. 강제 투약으로 인해 고통스러운 경련이 일어났습니다. 제가 불편한 점에 대해 이야기했을 때 의사는 제가 거짓말을 하고 있고, 경련은 없었으며 저를 돕기 위해 아무 것도 하지 않겠다고 말했습니다. 전 너무나도 무력감을 느꼈습니다. 당신이 조현병 진단을 받았다면, 그들은 당신이 그 자리에 있지 않은 듯이 이야기합니다. 당신에 대해 이야기하지만 당신과 이야기하지는 않으며, 그걸 당신은 들어야 하지요. 하지만 정말로 대화를 하고 싶다고 해도 병원에 있는 의사와 간호사들은 대화할 시간이 없습니다. 4 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 국가의 승인 없이는 그들이 저에게 그런 행동을 할 수 없었을 것이라는 점이 슬픕니다. 그들은 저에게 이러한 약들을 강제로 복용하도록 하기 위해 판사의 승인을 받았어야 했습니다. 지금 제 약의 복용량은 그리 많지 않습니다. 전 하루에 20km 씩 자전거를 타면서 자기 관리를 합니다. 저는 가능한 한 약물을 더 늘리지 않으려고 강아지와 산책도 합니다. 술이나 담배를 하지 않고 도움이 될 수 있는 다른 약물도 더 이상 복용하지 않습니다. 저에게 정말 도움이 된 것 중 하나는 제가 아프다는 것을 스스로 믿지 않는 것이었습니다. 저는 그저 다른 사람들과 같은 사람일 뿐입니다. 나이가 들수록 영성 관련 서적이나 사물에 관심이 많아지고 삶을 더 즐기고 있습니다. 저는 신비한 주제에 대해 캔버스에 유화 그림을 그리고, 다른 예술가들에 대한 책도 읽습니다. 저의 사회활동이 이제 막 시작되는 것 같아요. 요즘에는 정리하기와 같은 것에 대한 책을 한 달에 두 권 읽습니다. 그게 제 영혼에 좋더라고요.” 예시 4: 치매에 대한 낙인, 아일랜드의 ‘나는 아직 나이고 기여할 것이 많다’ 영상 아일랜드의 알츠하이머 협회(The Alzheimer Society of Ireland)는 치매로 진단받은 사람들의 이야기를 보여주는 영상을 발표했다. 낙인을 잊으세요, https://youtu.be/euvfdJLlnAQ, 아일랜드 알츠하이머 협회 (1 분 34 초), 2019 년 4 월 9 일 접속. 4 5 3. 자원과 지원금 파악하기 각 활동이 개괄 및 개발되고 나면, 이를 수행하는 데 적절한 자금 지원이 가능한지 확인하기 위해 비용을 계산해야 한다. 첫 번째로, 원하는 활동을 진행하기 위해 필요한 자원을 결정해야 한다. 이것은 다음을 포함할 수 있다. - 활동 비용(예: 영상, 인쇄, 디자인, 웹사이트, 미디어 사용, 회의) - 행정 비용(예: 복사, 이메일, 컴퓨터) - 여행 비용(예: 항공 요금, 숙박, 회의 참석을 위한 교통비) - 물리적 장소 - 전달 비용 (예: 이메일, 우편, 전화) - 다과 - 생활비(경제적 지원 없이는 참여나 기여가 불가능한 사람들을 위해) 다음으로 각 자원과 활동에 대한 캠페인의 전체 비용을 산출하기 위해 그 비용을 계산하여야 한다. 마지막으로, 기존의 자금 조달이 이용 가능한지, 추가 자원을 찾기 위한 선택지가 얼마나 현실적인지에 대한 이해를 포함하여 필요한 자원의 자금 조달 방식을 고려해야 한다. 필요한 자원을 계산하고 고려할 시, 현재 가지고 있는 이용 가능한 자금 그리고 추가적인 자금을 얻기 위한 현실적인 옵션에 대해서 잘 이해하고 있어야 한다. 잠재적인 자금 출처의 예시에는 다음이 포함될 수 있다. - 기부기관 및 자선단체(예: 보조금 지급) - 지역 내 비정부기구(NGO) 및 의료 서비스(예: 무료로 사무실 공간이나 회의실을 제공) - 지역 내 기업들(예: 다과 또는 상품 제공과 같은 서비스나 물품 후원) 캠페인 활동들을 실행하기 위한 전반적인 비용이 충분하지 못할 경우, 새롭고, 비용적으로 보다 알맞은 활동들을 생각해 내거나 가장 중요하고 가장 큰 영향을 가져올 활동들을 우선순위를 매겨 실행하는 것이 필요할 수 있다. 어떤 국가에서는 비정부기구에 등록하는 것이 자금 지원을 위한 전제 조건일 수 있다. 4 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 4. 실행하기: 실행, 모니터링 및 평가 캠페인을 실행에 옮기기 전에 이전의 모든 단계를 다 검토해보는 것이 중요하다. 또한, 캠페인을 실행할 때 예상치 못한 상황(좋든, 나쁘든)이 발생하여 그에 따라 계획을 다시 수정해야 할 수 있다. 이렇게 되면 언급한 모든 캠페인의 구성요소를 철저히 검토하는 것이 필요할 것이다. 검토 과정에서 다음과 같은 질문들을 고려하는 것이 도움이 될 수 있다. - 캠페인 활동을 진행하기 위한 충분한 자금이 있는가? - 목적이 현실적인가? 시의적절한가? - 캠페인을 진행하기 위한 충분한 지원이 있는가? - 강력한 파트너십 및 동맹이 이루어졌는가? - 캠페인 활동들은 목표 및 목적과 직접적인 관련이 있는가? 캠페인을 실행하면서 변경이 필요할 수 있는데, 여기에는 활동 규모 축소나 한 활동에 집중적으로 초점을 맞추는 것 등이 포함될 수 있다. 예를 들어, 한 옹호 단체가 종합적인 인터넷 옹호 캠페인을 고안했지만, 나중에 소셜미디어 플랫폼들(웹사이트, 페이스북, 트위터)을 정기적으로 모니터링하며 업데이트 할 인력이 부족하다는 것을 알게 될 수도 있다. 이런 것들을 깨닫고 나면, 정기적으로 업데이트 가능한 페이스북 페이지만 사용하여 인터넷 옹호 활동에 들이는 노력을 축소하기로 결정할 수 있다. 또한, 모든 고위 공직자를 방문하기로 결정하였으나 나중에 보니 여행 비용을 충당할 자금이 충분하지 않은 것을 알게 될 수 있다. 이에 대해 충분히 검토해 본 후, 기금 모금 행사를 진행하여 이동에 필요한 비용 확보를 위해 자금 조달 계획을 세우기로 결정할 수 있다. 효과적인 옹호 캠페인을 운영한다는 것이 쉽지 않다는 것을 기억하라. 상당한 동기를 가지고 있다고 하더라도 좋은 계획, 조직, 성공이 보장되지는 않는다. 실행의 난관이 되는 예시에는 다음의 것들이 포함된다. - 저항: 의사결정에 있어 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 전문성과 경험을 인정하지 않는 정책 입안자, 실무자 또는 다른 사람들이 옹호 단체에게 저항할 수 있다. 하지만 CRPD 는 장애가 있는 사람들이 자신에게 영향을 미치는 이슈에 대한 모든 과정에 참여하도록 요구하므로 이러한 저항을 극복하고 ‘우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다 (nothing about us without us)’라는 슬로건이 현실이 될 수 있도록 지속적인 로비가 필요할 수 있다. 4 7 - 지원의 부족: 어떤 옹호 캠페인은 이해당사자들의 충분한 지원을 받지 못해 효과를 보지 못할 때가 있다. 옹호 활동의 지속성은 조직적 지원에 의해 증가한다. 옹호 캠페인은 캠페인의 대의가 집단적인 성격일 때와 개인 옹호자들이 강력한 단체의 지원을 받을 때 더욱 효과적이다. - 변화에 대한 저항: 많은 사람들에게 변화를 받아들이는 것은 어려운 일이며, 여기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들 혹은 그들의 가족과 케어 파트너들이 옹호할 수 있는 많은 이슈도 포함된다. 시간이 지나면서 발생할 수 있는 작은 점진적 변화를 놓치지 않는 것이 중요하다. 결국 이러한 변화들이 합쳐져 더 크고 가시적인 개선을 이끌어 낼 수 있다. - 차별: 지역사회 내 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 차별은 여전히 많이 존재한다. 정보와 교육은 편견을 줄이는 데 기여하겠지만, 한편으로는 경쟁적인 압력(competing pressures)이 그 영향을 축소하기도 할 것이다. 지역사회의 태도가 차별금지를 향해 긍정적으로 나아가기 위해서는 시간과 자기성찰(self-reflection)이 필요하다. 옹호 활동은 차별하는 사람들의 경향성 및 사회정의와 관련한 지역사회 내 지배적인 견해에 대해 모두 다뤄야 할 필요가 있다. - 정치적 지원: 좋은 명분이라도 정치적 의지(will)가 부족하면 기반이 약화될 수 있다. 좋은 아이디어라도 시기 또는 상황에 맞지 않으면 상당히 어려울 수 있다. 이러한 점들을 고려하여 다루고자 하는 이슈는 신중히 선택하며, 핵심적인 이벤트 및 핵심 메시지를 홍보할 기회와 잘 연결할 필요가 있다. - 지속성: 옹호 활동은 장기적인 노력과 동기를 필요로 한다. 시간이 지나면서, 명분에 대한 사람들의 관심이 떨어질 수 있다. 이는 옹호자들이 장기적으로 참여해야 하는 이유이다. 시나리오: 캄보디아, 미얀마, 태국의 자기옹호 문제 (40) 옹호 과정을 수립하는 것은 어려울 수 있다. 각 국가의 옹호 운동마다 고유한 장애물을 마주한다. 그럼에도 불구하고, 공통적인 어려움을 확인하는 것이 가능하다. 예를 들어, 캄보디아, 미얀마 그리고 태국의 자기옹호 단체들은 2010 년도에 워크숍에 참여하고 그들이 각자 마주한 장애물을 공유하였다. 그들의 공통적인 난관에는 재정 및 기술적 지원 제한, 마케팅 프로젝트에 대한 기술 제한, 제한된 소유권 등의 문제들이 있었다. 4 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 모니터링과 평가 앞서 설명했듯이, 옹호 캠페인은 지식, 태도, 행동의 변화나 정책 및 법률 차원에서의 변화를 가져올 것으로 기대한다. 모니터링과 평가는 캠페인이 의도한 영향을 미쳤는지의 여부에 대해 이해하는 데 핵심적이다. 여기에는 캠페인 계획에서 설정된 지표에 따라 표적을 달성했는지 측정하는 것을 포함한다(표적 및 지표 파악하기 부분 참고). 평가 결과를 파트너(예: 미디어, 후원자 등)에게 공유할 수 있다 평가를 진행할 때 다음 질문들을 고려해야 한다. (7) - 캠페인의 메시지는 목표 대상들에게 전달되었는가? - 대상들은 핵심 메시지에 어떤 반응을 보였는가? - 파트너십과 구성원, 연합들이 이슈에 대한 관심을 이끌며 옹호 목적에 대한 지원을 구축하는 것에 성공했는가? - 표적을 사전에 설정된 지표를 충족했는지 여부와 비교 평가했는가? - 캠페인의 영향과 결과는 무엇인가? - 다른 집단에 따라 차별적인 영향을 미쳤는가? 영향을 미치거나 미치지 못했다면 그 이유는 무엇인가? - 목적들이 달성되었는가? 모니터링과 평가의 예시 ‘나를 봐(see me)’ 캠페인의 모니터링과 평가 예시 – 스코틀랜드 정신건강의 낙인 및 차별 철폐 캠페인에 대한 평가 (7) ‘나를 봐’ 캠페인은 스코틀랜드에서 심리사회적 장애가 있는 사람들, 그들과 밀접한 사람들에게 시스템상으로 불이익을 주는 부정적인 태도와 행동을 다루기 위해 2002 년 10 월에 시작되었다. 캠페인의 목적은 심리사회적 장애가 있는 사람들이 겪는 낙인과 차별에 맞서 싸우는 것이다. ‘나를 봐’ 캠페인에는 5 가지의 주요 목적이 있다, - 낙인과 차별이 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 끼치는 영향의 정도에 대한 대중적 인식을 높이고, 정신건강에 대한 대중의 이해를 증진시킴으로써 낙인 및 차별과 맞서 싸운다. - 낙인 및 차별과 관련된 개별적인 사건(incident)에 이의를 제기한다. - 스코틀랜드 전역에서 국가적·지역적 차원, 관심 분야 및 지역사회 전반에 걸쳐 많은 사람들이 낙인 방지 활동에 참여하게끔 유도한다. - 심리사회적 장애가 있는 사람들과 그들의 가족, 케어 파트너의 목소리와 경험이 경청되도록 한다. - 모든 작업을 통해 학습과 평가의 문화를 촉진함으로써 효과가 입증되도록 한다. 4 9 캠페인의 평가에는 5 가지의 목적이 있다. - 활동이 어떻게 선택되고, 어떤 요인이 지속적인 발전과 시간 경과에 따른 활동의 초점에 영향을 미치는지를 포함하여 캠페인이 어떻게 수립되고, 자금이 마련되고 개발되었는지 확인한다. - 목표 대상에 다가가고 낙인과 차별에 대한 인식을 높이며 심리사회적 장애가 있는 사람들에 대한 태도를 변화시키는 능력에 대한 캠페인의 효과성을 평가한다. - ‘나를 봐’ 캠페인이 시작된 이후 정신건강 이슈의 보도와 관련하여 미디어 전문가의 관행이 변화되었는지 그리고 어떻게 변화되었는지 평가한다. - ‘나를 봐’ 캠페인의 미디어 지원자들이 참여했던 경험을 탐색한다. - 주요 이해당사자들과의 논의를 통해 스코틀랜드에서 낙인 및 차별을 방지할 수 있는 일을 어떻게 더 개선할 수 있는지에 대해 확인하고 고려하며 주요 목적과 활동들이 무엇인지, 어느 곳에서 진행되어야 할지에 대해서 알아본다. 상기된 의도와 목적을 달성하기 위해 주로 질적 방법의 조합을 사용하여 평가되었다. 이는 자료 분석, 대면 및 전화 인터뷰, 워크숍과 설문조사가 포함된다. 참여자들은 넓은 범위의 실제적 또는 잠재적 이해당사자들을 대표했으며, 여기에는 심리사회적 장애가 있는 사람들과 그들의 가족 및 케어 파트너, 미디어 전문가, 자원봉사 단체 그리고 심리사회적 장애가 있는 사람들이 겪는 낙인 및 차별에 맞서 싸우기 위해 노력하는 기타 단체와 기관들도 포함된다. 더 많은 정보는 https://www.seemescotland.org/ 에서 찾을 수 있다. 5 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 참조 1. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1 /9789241563949_eng.pdf, accessed 2 February 2017). 2. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https:// www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/ convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 3. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP) [website]. 2013. (https:// www.facebook.com/PANPPD/, accessed 16 February 2017). 4. Self-advocacy for inclusion: a global report [online publication]. London: Inclusion International; 2016. (http://inclusion-international.org/wp-content/uploads/2016/11/Global-report-on-self- advocacy.pdf, accessed 20 November 2018). 5. Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/ downloads/resource/%28CBM%2C%202 013%29%20CBM%20The%20Self%20Advocacy%20 Toolkit%20for%20Mental%20Health%20S ervice%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 6. Pathfinder International. Straight to the point: mapping an advocacy strategy [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/ publications/straight-to-the-point-mapping-an-advocacy-strategy/, accessed 16 February 2017). 7. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [online publication]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. (http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_t o_Advocacy.pdf, accessed 16 February 2017). 8. Stop the global epidemic of chronic disease: a practical guide to successful advocacy [online publication]. Geneva: World Health Organization; 2006. (http://www.who.int/chp/advocacy/en/, accessed 16 February 2017). 9. An analysis of the status of implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities in the Caribbean. United Nations Economic Commission for Latin America and the Caribbean (UN ECLAC). ECLAC Subregional Headquarters for the Carribean Port of Spain; February 2011. (https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/5043/1/S2011963_en.pdf, accessed 16 February 2017). 5 1 10. Church C, Rogers M. Designing for results: integrating monitoring and evaluation in conflict transformation programs [online publication]. Washington (DC): Search for Common Ground; 2006. (https://www.sfcg.org/Documents/manualpart1.pdf, accessed 16 February 2017). 11. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (http://www.phaiwa.org.au/wp- content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf, accessed 16 February 2017). 12. The kit: A guide to the advocacy we choose to do - a resource kit for consumers of mental health services and family carers [online publication]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. (http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/ resources/Guide-to-advocacy-we- choose-the-kit.pdf, accessed 16 February 2017). 13. ActionStation. The people's mental health report: a crowdfunded and crowdsourced story- based inquiry into the public mental health system in Aotearoa New Zealand [website]. Wellington: ActionStation; 2018. (https://www.peoplesmentalhealthreport.com, accessed 20 November 2018). 14. Mental Health America mission kit series. Advocacy 101: Getting started [online publication]. Alexandria (VA): Mental Health America. (http://www.mhankyswoh.org/Uploads/files/ Advocacy_Guide.pdf, accessed 16 February 2017). 15. Guidelines for writing a policy brief [online publication]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. (https:// www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/ CBMS_forms/Guideline s_for_Writing_a_Policy_Brief.pdf, accessed 16 February 2017). 16. O'Toole S. A letter to the Editor of the Irish Times from CBM Ireland CEO Sarah O'Toole [website]. Monaghan: CBM Ireland; n.d. (http://www.cbm.ie/A-letter-to-the-Editor-of-the- Irish-Times-- 510367.php, accessed 16 February 2017). 17. Harrington K. Why I’m supporting Mencap [web page]. London: Mencap; 2018. (https:// www.mencap.org.uk/blog/why-im-supporting-mencap, accessed 20 November 2018 ). 18. Mad Pride FAQs [web page]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. (http:// www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently-asked-questions/mp-faq, accessed 20 November 2018). 19. International Day of Persons with Disabilities - 3 December [web page]. New York (NY): United Nations; 2018. (http://www.un.org/en/events/disabilitiesday/, accessed 20 November 2018). 5 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 20. Holding public forums [website]. Melbourne: Our Community Pty Ltd. (https:// www.ourcommunity.com.au/advocacy/advocacy_article.jsp?articleId=2412, accessed 16 February 2017). 21. Huberman B, Klaus T, Davis L. Strategies guided by best practice for community mobilization [online publication]. Washington (DC): Advocates for Youth; 2014. (http:// www.advocatesforyouth.org/storage/advfy/documents/Factsheets/strategies%20gui ded%20 by%20best%20practice_8-11-14.pdf accessed 16 February 2017). 22. MindFreedom International [website]. Eugene (OR): MindFreedom International. (http:// www.mindfreedom.org/, accessed 16 February 2017). 23. I got better [website]. Eugene (OR): MindFreedom International. (http://igotbetter.org/about, accessed 16 February 2017). 24. People with mental disabilities cannot be forgotten, WHO urges development programmes to include people with mental and psychosocial disabilities [website]. Geneva and New York: World Health Organization; 2010. (http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2010/ mental_disabilities_20100916/en/, accessed 16 February 2017). 25. Kenyan government must recognise autonomy of people with mental disabilities [press release]. Nairobi and Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. (http://mdac.org/ sites/mdac.org/files/mdac_kenya_legal_capacity_press_release_1apr2014_1.pdf, accessed 16 February 2017). 26. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [website]. Washington (DC): American Association of University Women. (http://www.aauw.org/resource/ how-to-use-social-media-for-advocacy/, accessed 16 February 2017). 27. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/ Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 28. Colucci E. Breaking the chains [website]. Movie-ment.org. (https://movie- ment.org/breaking- the-chains/ accessed 16 February 2017). 29. Strategic litigation [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2011. (http:// mdac.org/en/what-we-do/strategic_litigation, accessed 16 February 2017). 30. Europe’s highest human rights court holds that Russia violated rights of man with mental health disabilities [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2008. 5 3 (http://www.mdac.org/en/content/europes-highest-human-rights-court-holds-russia- violated- rights-man-mental-health-disabiliti, accessed 16 February 2017). 31. Inter-American Commission on Human Rights orders Guatemala to protect children and adults from abuses in psychiatric facility [website]. Washington (DC): Disability Rights International (DRI); 2012. (http://www.driadvocacy.org/inter-american-commission-on- human-rights-orders- guatemala-to-protect-children-and-adults-from-abuses-in-psychiatric- facility/, accessed 16 February 2017). 32. Civil society report to the United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities [online publication]. Australia: Disability Rights Now (DRN); 2012. (http:// tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/SessionDetails1.aspx?SessionID=7 73&Lang=en, accessed 16 February 2017). 33. Haitian DPOs dialogue with CRPD Committee [web page]. Boston (MA): Disability Rights Fund; 2017. (http://disabilityrightsfund.org/our-impact/our-stories-of-change/haitian-dpos- dialogue- crpd-committee, accessed 20 November 2018). 34. Coulby H. Advocacy and campaigning course toolkit. Oxford: International NGO Training and Research Centre; 2008. 35. New resources on Agenda 2030 and the CRPD [website]. Bensheim: CBM International; 2016. (http://www.cbm.org/New-resources-on-Agenda-2030-and-the-CRPD-501728.php, accessed 16 February 2017). 36. Quality Rights Gujurat. Geneva: World Health Organization Newsletter; 2015. (https://qualityrig htsgujarat.wordpress.com/about/, accessed 12 February 2019). 37. Swaffer K. Dementia: my new world [website]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014. (http://www.dementiaallianceinternational.org/dementia-new-world-kate- swaffer/, accessed 16 February 2017). 38. Kenya – Right to legal capacity [website]. Budapest: Mental Disability Advocacy Centre (MDAC); 2014. (http://mdac.info/en/kenya, accessed 16 February 2017). 39. Personal stories, Beate Braun [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2002. (http:// www.mindfreedom.org/personal-stories/braunbeate, accessed 16 February 2017). 40. Osamu N. Promotion of self-advocacy of persons with intellectual disabilities – case of Myanmar. Ars Vivendi Journal. 2013;4(March):13–7. 5 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 부록 1: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 이들의 권리에 대한 이해 및 증진 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 이들의 권리가 지지와 존중을 받도록 하기 위하여 국제 및 지역적 표준, 조약 및 협약이 제정되었다. 국제 인권 체제 국제적(국제 연합, UN) 및 지역적 인권 체제는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 이들의 권리를 증진하고 보호하는 데 있어 중요한 수단이다. 인권은 인간성을 근거로 모든 사람들에게 부여되는 것이며, 결과적으로 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들도 다른 이들과 동등한 기준에서 동일한 인권을 향유할 권리가 있다. 유엔 및 지역의 주요 인권 조약 국제 인권 조약 지역 인권 조약 - 장애인의 권리에 관한 협약 (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD /Pages/ConventionRightsPersonsWithDisa bilities.aspx - 세계인권선언 (Universal Declaration of Human Rights) http://www.un.org/en/documents/udhr/ - 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제 규약 (International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights) http://www.ohchr.org/en/professionalinter est/pages/cescr.aspx - 시민적·정치적 권리에 관한 국제 규약 (International Covenant on Civil and Political Rights) http://www.ohchr.org/en/professionalinter est/pages/ccpr.aspx - 인간과 인민의 권리에 관한 아프리카 헌장 (African Charter on Human and Peoples' Rights) http://www.achpr.org/instruments/achpr/ - 미주인권협약 (American Convention on Human Rights) http://www.oas.org/juridico/english/trea ties/b-32.html - 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 미주 인권 협약 추가의정서(Additional protocol to the American Convention on Human Rights in the area of Economic, Social and Cultural Rights) http://www.oas.org/juridico/english/trea ties/a-52.html - 장애인에 대한 모든 형태의 차별철폐에 관한 미주 간 협약(Inter-American Convention on all Forms of Discrimination Against Persons with Disabilities) http://www.oas.org/juridico/english/trea ties/a-65.html 5 5 - 고문 및 잔혹하고 비인도적인 굴욕적 대우나 처벌의 방지에 관한 협약(Convention Against Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment) http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInter est/Pages/CAT.aspx - 여성에 대한 모든 형태의 차별 철폐에 관한 협약 (Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women) http:// www.un.org/womenwatch/daw/ced aw/ cedaw.htm - 아동의 권리에 관한 협약(Convention on the Rights of the Child) http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInter est/Pages/CRC.aspx - 고문방지 및 처벌에 관한 미주 간 협약 (Inter-American Convention to Prevent and Punish Torture) http://www.oas.org/juridico/english/treaties/a- 51.html - 인권 및 기본적 자유의 보호에 관한 유럽 협약 (European Convention for the Protection of Human Rights and Fundamental Freedoms) http://conventions.coe.int/treaty/en/trea ties/html/005.htm - 유럽 고문 및 비인도적인 또는 굴욕적인 대우나 처벌의 방지에 관한 협약(European Convention for the Prevention of Torture and Inhuman or Degrading Treatment or Punishment) http://www.cpt.coe.int/en/documents/e cpt.htm 국제 인권법은 정부에게 다음의 의무를 부과한다. 1) 인권을 존중할 것(즉, 이러한 권리에 대한 위반을 금지하여야 한다) 2) 인권을 보호할 것(즉, 국가는 제 3 자에 의한 권리 침해를 막기 위해 조치를 취할 의무가 있다) 3) 적절한 입법, 행정, 예산, 사법 및 인권을 촉진하기 위한 기타 조치를 채택하도록 요구하여 인권을 충족시키는 것. 통칭적으로 국제 권리장전(the International Bill of Rights)이라고 불리는, 국제 연합(UN) 시스템 내 주요 국제 인권 기구에는 1948 년에 도입된 세계인권선언(Universal Declaration of Human Rights; UDHR); 1966 년에 도입된 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제규약(International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights; ICESCR); 그리고 마찬가지로 1966 년에 도입된 시민적·정치적 권리에 관한 국제 규약 (International Covenant on Civil and Political Rights; ICCPR 이 있다. 세계인권선언(The Universal Declaration of Human Rights; UDHR): 세계인권선언 UDHR 은 모든 사람들이 ‘태어날 때부터 자유로우며 그 존엄과 권리에 있어 동등함’을 명시한다. UDHR 에 명시되어 있는 권리 중 일부는 특히 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 관련되어 있다. 이는 법 앞에 평등할 권리, 고문 또는 잔혹하거나 비인도적이거나 굴욕적 대우로부터 자유로울 권리, 직업 및 ‘인간의 존엄에 부합하는 생존’을 보장하는 보수에 대한 권리, 교육을 받을 권리를 포함한다. 장애가 있는 사람은 이러한 가장 기본적인 권리 대부분을 일상적으로 부정당하고 있다. 두 국제 규약(경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제 규약인 ICESCR 과 시민적·정치적 권리에 관한 국제 규약인 ICCPR)은 UDHR 에 언급된 것과 동일한 다수의 권리를 다루지만, 일부 경우에는 이를 상당히 확장하기도 한다. 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제 규약(The International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights; ICESCR): ICESCR 은 다수의 경제적·사회적·문화적 권리에 대해 상세히 설명한다. 예를 들어, 제 12 조는 정부가 모든 사람들이 도달 가능한 최고 수준의 신체적·정신적 건강을 향유할 권리를 존중하고 5 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 보호하며 이행해야 함을 인정하고, 이를 위한 조치를 취해 나가도록 요구한다. 이 규약의 또 다른 주요 권리는 고용에 관한 권리, 사회적 보호에 관한 권리, 적합한 생활 수준에 대한 권리, 교육에 대한 권리 등을 포함한다. 경제적·사회적 권리가 자원의 투자를 필요로 하고 정부의 계획과 개혁(예: 법, 정책 및 관행의 개혁)을 요구함을 인정하여, ICESCR 은 이를 점진적으로 실현하기 위한 필요조건을 세웠으며, 이는 ICESCR 이 인정하는 권리를 완전히 이행하기 위해 정부가 신중하고, 구체적이며 명료한 조치를 취해나가야 할 즉각적 의무를 점진적으로 부여한다. 그러나, ICESCR 에는 협약의 당사국에게 즉각적인 의무를 부여하는 측면이 있다(예: 차별 금지에 대한 원칙은 즉각적인 효과를 가짐). 시민적·정치적 권리에 관한 국제 규약(The International Covenant on Civil and Political Rights; ICCPR): ICCPR 또한 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 관련된 중요한 권리를 포함한다. 여기에는 고문 또는 잔혹하거나 비인도적이거나 굴욕적 대우로부터 자유로울 권리, 개인의 자유와 안전에 대한 권리, 법 앞에서 인간으로 인정받을 권리, 사생활에 대한 권리, 공적인 일에 참여할 권리, 투표 및 입후보에 참여할 권리, 혼인하여 가정을 구성할 권리, 사상, 양심 및 종교의 자유에 대한 권리가 포함된다. 시민적·정치적 권리에 관한 국제 규약(ICCPR)과 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제 규약(ICESCR)에 더해, UN 인권 보장체계는 중요하고 법적 구속력이 있는 다섯 개의 다른 인권 조약을 포함하는데, 여기에는 모든 형태의 인종차별 철폐에 관한 국제협약(Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination, 1963), 여성에 대한 모든 형태의 차별철폐에 관한 협약(Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women, 1979), 아동의 권리에 관한 협약(Convention on the Rights of the Child, 1989), 고문 및 잔혹하고 비인도적인 굴욕적 대우나 처벌의 방지에 관한 협약(Convention Against Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment, 1984); 장애인의 권리에 관한 협약(Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 2006, 아래에서 더 자세히 논의됨)이 포함된다. 법적 구속력이 있는 각 UN 조약은 회원국의 조약 준수를 모니터링하기 위해 설립된 자체적인 모니터링 기구를 가지고 있다. 장애인의 권리에 관한 협약 장애인의 권리에 관한 협약(Convention on the Rights of Persons with Disabilities; CRPD)은 2008 년에 발효되었다. 이 협약은 장애가 있는 사람이 다른 이들과 동등하게 누릴 수 있어야 하는 광범위한 시민적·문화적·경제적·정치적·사회적 권리에 대해 규정한다. 이 협약의 발효는 장애가 있는 사람들이 모든 인권을 완전하고 동등하게 누릴 수 있도록 도모하고 보호하며 보장하기 위한 노력에 중요한 이정표가 되었다. 장애인의 권리에 관한 협약의 주요 권리 중 일부로는 다음이 있다. - 법 앞에 평등할 권리(제 12 조) 5 7 장애인의 권리에 관한 협약 제 12 조는 장애가 있는 이들이 법 앞에서 평등할 권리가 있음을 명시한다. 이 조항은 또한 장애가 있는 사람들이 삶의 모든 측면에서 다른 사람들과 동등하게 자신들의 법적 능력을 행사할 권리를 분명히 한다. 따라서 그들은 자신들의 치료나 어디에 살지에 대해 그리고 스스로의 개인적·재정적 문제를 포함하여 자신에게 영향을 끼칠 수 있는 모든 결정을 내릴 수 있어야 한다. 또한, 제 12 조는 장애가 있는 이들이 요청하거나 원할 시, 자신들의 법적 능력을 행사함에 있어 지원이 제공되어야 함을 명시한다. 이는 그들에게 자신의 권리, 치료 및 기타 문제들에 대해 설명해줄 수 있고, 그들이 말하고자 하는 바를 해석해주며, 그들의 선택과 선호에 대해 소통해줄 수 있는, 신뢰할만한 개인 또는 집단에 대해 그들이 접근 가능하여야 함을 뜻한다. - 개인의 자유와 신체의 안전에 대한 권리(제 14 조) 장애인의 권리에 관한 협약 제 14 조는 장애가 있는 사람들의 자유가 위법적으로 또는 임의적으로 박탈되어서는 안 되고, 자유의 박탈은 법에 준거해야 하며, 어떤 경우에도 장애가 자유의 박탈을 정당화해서는 안 됨을 명시한다. 따라서 제 14 조에 따르면, 정신건강 및 사회복지 서비스에서 비자발적인 구금은 금지된다. - 고문 또는 잔혹하고 비인도적이거나 굴욕적인 대우 또는 처벌로부터의 자유(제 15 조) 제 15 조는 장애를 가진 이들이 고문 또는 잔혹하고 비인도적이거나 굴욕적인 대우 또는 처벌의 대상이 되는 것을 방지하기 위하여 모든 조치가 취해져야 함을 요구한다. 또한 이 조항은 그 어떤 사람도 본인의 자율적인 동의 없이는 의학적 또는 과학적 실험의 대상이 되어서는 안 됨을 명시하고 있다. - 착취, 폭력 및 학대로부터의 자유(제 16 조) 제 16 조는 모든 형태의 착취, 폭력 및 학대를 방지하고 그것들로부터 사람들을 보호하며, 신체적·인지적·정신적 회복과 재활 그리고 착취, 폭력 및 학대의 피해자가 된 장애인들의 사회통합을 도모하기 위한 모든 조치가 취해져야 한다고 요구한다. 또한, 회복 및 재통합은 개인의 건강, 복지, 자아존중, 존엄성 및 자주성을 조성하는 환경에서 이루어져야 하며, 성별 특정적 및 연령별 필요를 고려하여야 한다. 또한 중요한 것은, 제 16 조는 장애가 있는 사람들을 위해 설계된 모든 시설과 프로그램이 독립적인 주체로부터 효율적으로 감시되어야 함을 요구한다. - 독립적인 삶과 공동체에 소속될 권리(제 19 조) 제 19 조는 장애가 있는 사람들이 공동체 안에서 살아갈 권리가 있고, 정부는 그들이 사회에 완전히 포용되고 참여하는 것을 독려하기 위해 효과적이고 알맞은 조치를 취해야 함을 명시한다. 또한, 이 조항은 사람들이 어디서 누구와 살지에 대해 결정할 권리가 있음을 설명한다. 그들은 특정한 거주 방식에 맞추도록 강요되지 않아야 한다. 제 19 조는 공동체 내에서의 생활 및 소속을 지원하고, 공동체로부터의 소외와 차별을 방지하기 5 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 위해 필요한 활동지원을 포함해 사람들이 다양한 범위의 가정과 거주 및 기타 지역사회 지원 서비스에 대해 접근할 수 있어야 함을 명시한다. 제 19 조에 나와있는 소속과 참여의 개념은 교육에 대한 권리, 일과 취업에 대한 권리 및 정치적·공적·문화적 삶과 오락, 여가 및 운동에 참여할 권리를 포함한 협약 내 다른 조항에서 더욱 자세히 다루어진다. 장애인의 권리에 관한 협약이 다루는 전체 권리를 확인하기 위해서는 다음을 확인하라: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx. 5 9 부록 2: 옹호 캠페인을 계획하기 위한 양식 1 1 Straight to the point: mapping an advocacy strategy, pp. 3–9 [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to-the-point-mapping-an- advocacy-strategy/, accessed 16 February 2017). 본 양식은 옹호자들이 옹호 캠페인을 계획하는 데 도움이 될 것이다. 이는 본 모듈에 설명되어 있는 모든 절차를 다룬다. 우선순위 옹호 이슈 옹호 이슈는 명확하고 구체적이어야 한다. 이는 옹호 단체가 이루고자 하는 정책 변화를 분명하게 반영하여야 한다(즉, 이슈가 목표와 직접적으로 연관되어 있어야 한다.). 우선순위 이슈는 무엇인가? 파트너십과 협력관계의 형성 성공적인 옹호 캠페인을 위해서는 다른 집단 및 단체와 강력한 협력 관계를 구축하는 것이 필수적이다. 캠페인의 활동에 유익하고 특별한 기술과 기여를 제공해줄 수 있는 파트너를 파악하는 것이 중요하다. 잠재적 파트너와 함께 이슈와 가능한 해결책에 대해 동의하는지 확실히 하라. 이해당사자 포럼은 이러한 합의점을 형성하는 좋은 방법이다. 5~10 명의 잠재적 파트너와 그들이 옹호 계획에 있어 기여할 수 있는 바를 알아보아라. 또한 목록에 옹호 집단의 대표 단체와 그곳의 자원을 포함하라. 잠재적 파트너 기여(인적 자원, 자금, 정치 및 미디어 연결, 옹호, 소통, 기술적 전문지식 등) 6 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 상황 분석 시행하기 상황 분석은 옹호자들이 상황, 문제, 맥락, 목표 대상자, 장애물, 조력자 및 잠재적인 해결책에 대해 이해할 수 있도록 돕는다. 상황 분석을 진행할 때 다음을 고려하라. 상황 분석 설명 목적 및 캠페인과의 관련성 활동 관찰 설문 및 여론 조사 포커스 그룹 인터뷰 문서검토 이해당사자 장벽 조력자 *도구: WHO 퀄리티라이츠 도구 문제 및 솔루션 트리 갭 분석 의무 부담자 분석 SWOT 분석 기타 *이러한 도구들에 대한 정보는 부록 3, 섹션 3.3: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구: 상황분석 시행하기를 참조하라. 대상자 각 목적에 대한 주요 대상자를 파악하라. 그리고 그 이슈에 대한 대상자의 입장을 두 기준(지지/중립/반대 및 정보 보유/정보 미보유)에 기반하여 작성하라. 그 다음, 어떤 단체나 파트너가 각 1 차 목표 대상자에게 영향을 미치는 데 필요한 연결고리를 가지고 있는지에 주목하라. 만약 1 차적 목표 대상자에게 영향을 주는 데 필요한 연결고리가 존재하지 않는다면, 1 차적 대상자에게 영향을 끼칠 수 있는 2 차적 목표 대상자를 선택하고 ‘2 차적 대상자’ 표에 동일한 정보를 작성하라. 6 1 목적 1 1 차적 대상자 성명 우선순위 이슈에 대한 입장 목표 대상자에게 영향을 줄 수 있는 연결고리를 가진 파트너 1 차적 대상자 성명 우선순위 이슈에 대한 입장 목표 대상자에게 영향을 줄 수 있는 연결고리를 가진 파트너 1 차적 대상자 성명 우선순위 이슈에 대한 입장 목표 대상자에게 영향을 줄 수 있는 연결고리를 가진 파트너 6 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 2 차적 대상자 목적 번호 성명 영향을 줄 수 있는 2 차적 대상자 우선순위 이슈에 대한 입장 목표 대상자에게 영향을 줄 수 있는 연결고리를 가진 파트너 옹호 목표 옹호 목표는 우선순위 이슈를 기반으로 세우며 명확하고 간결한 한 문장이어야 한다. 대부분의 목표가 지식, 태도 및 행동의 변화를 만들기 위한 것임을 기억하라. 달성 가능하고 현실적인 목표를 설정할 수 있도록 하라. 캠페인의 목표가 무엇인가? 목적 목표는 달성하는 데 직접적으로 기여할 수 있는 몇 개의 단기 목적으로 나누어질 수 있다. 목적은 전체적인 목표에 도달하기 위해 반드시 완료되어야 하는 세부 단계이다. 목적은 명확하고 집중적이어야 하며, 옹호자들이 이루고자 하는 변화, 누가(예: 개인, 기관, 사무실) 변화를 만들 것인지 그리고 언제 그 목적들이 달성될지를 포함하여야 한다. 주의: 만약 목적이 목표를 이루는 것보다 오래 걸릴 확률이 크다면, 그것은 좋은 목적이 아니다. 목적이 무엇인가? 목적 1 목적 2 목적 3 기타 목적 6 3 표적 및 지표 각 목적에 대해, 캠페인이 이루고자 하는 주요 표적과 캠페인이 표적에 가까워졌는지를 평가하는 데 도움이 되는 지표를 명시하라. 목적 표적 지표 목적 1 목적 2 목적 3 활동 및 기간 결정 옹호 활동은 캠페인이 목표를 향해 나아가도록 하는 개별적인 목적을 이루도록 설계되어야 한다. 목적을 이루기 위해 수행할 활동을 결정하기 위하여 다음의 표를 작성하라. 각 활동에 대해 대략적인 시기를 결정하라. 시기는 각 활동의 우선순위에 따라 결정된다. 한 번에 모든 것을 시도하지 않도록 하라. 활동에 필요한 비용과 활동을 주도할 개인이나 단체, 이를 지원할 파트너를 확인하라. 어떻게 표적에 도달할 방법을 포함하여 특정한 계획과 전략에 대해 최대한 구체화하라. 예를 들어, 단순히 ‘대중 인식 캠페인’이라고만 쓰지 말고, 캠페인의 주제, 누구를 대상으로 하는지, 활용할 미디어의 형태 등을 포함하라. 목적 1 : 표적: 지표: 활동 지도자 / 지도단체 파트너 시기 비용 6 4 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 목적 2 : 표적: 지표: 활동 지도자 / 지도단체 파트너 시기 비용 목적 3 : 표적: 지표: 활동 지도자 / 지도단체 파트너 시기 비용 주요 기념일 동원과 의사소통을 위한 중요한 기회가 될 수 있는 행사, 기념일 또는 정부의 결정에는 무엇이 있는가? 주요 행사 및 기회 목록: 6 5 핵심 메시지 목표 대상자를 위한 핵심 메시지는 무엇인가? 목표 대상자 핵심 메시지 자원및자금 확인된 각 활동에 필요한 자원은 무엇인가? 활동 필요한 자원 자금 출처 6 6 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 부록 3: 옹호 캠페인을 만들기 위한 유용한 도구 2 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/ resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20 Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 3 Community Tool Box. Tools to change our world [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http:// ctb.ku.edu/en, accessed 16 February 2017). 이 부록은 옹호 캠페인 개발 시 사용될 수 있는 여러 도구에 대해 기술하고 있다. 3.1 우선 순위 옹호 이슈 정의하기 우선 순위 옹호 이슈에 대한 더 많은 정보는 다음의 '정신건강 서비스 이용자를 위한 자기 옹호 도구'2에서 확인할 수 있다. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 3.2 파트너십과 협력관계의 형성 네트워크 및 연합 구축을 포함하여 공동의 목표를 다루기 위하여 다양한 단체 간의 파트너십을 구축하기 위한 지침과 관련된 전반적인 도구는 다음의 링크에서 지역사회 도구상자3를 확인하라. http://ctb.ku.edu/en/creating-and-maintaining-partnerships. 변화를 위한 노력에 참여를 증진시키고 이해당사자들을 관여하도록 하기 위한 지침은 다음의 링크에서 확인할 수 있다4. http://ctb.ku.edu/en/increasing-participation-and-membership. 이 페이지는 참여의 증진이 필요한 이유에 대해서 파악하고, 캠페인에 참여하는 데 관심이 있는 이해당사자들을 파악하며, 캠페인에 충족되지 못하거나 두드러지지 못한 필요성에 대해 다루는 정보를 포함하고 있다. 동맹자 및 반대자 지도는 이해당사자 중 어떤 사람이 계획이나 활동을 촉진하거나 위협하는지를 식별하기 위한 도구이다. 이는 각 파트너가 옹호 캠페인에 어떤 기여를 할 수 있는지, 그리고 캠페인의 성공에 있어 위협이 될 수 있는 사람, 집단, 단체에 대한 인식을 이해하는 데 도움이 된다. 동맹자 및 반대자 지도에 대한 정보는 54 쪽을 참조하라.3 https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 6 7 4 WHO QualityRights toolkit to assess and improve quality and human rights in mental health and social care facilities [online publication]. Geneva: World Health Organization; 2012. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10 665/70927/3/9789241548410_eng.pdf?ua=1, accessed 2 February 2017). 5 Advocacy toolkit: a guide to influencing decisions that improve children’s lives [online publication]. New York (NY): United Nations Children's Fund (UNICEF); 2010. (https://www.unicef.org/evaluation/files/ Advocacy_Toolkit.pdf, accessed 16 February 2017). 6 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/ resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20 Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 3.3 상황 분석 시행하기 WHO 퀄리티라이츠 평가 도구4는 정신건강 및 사회복지 서비스에서 케어와 인권 상태의 질에 대한 상황적 평가를 제공하는 데 사용될 수 있다. 이 도구는 다음을 위한 실용적인 지침을 제공한다. - 서비스에 대한 포괄적인 평가를 준비하고 시행하기 - 결과를 보고하고 평가에 기반하여 알맞은 제안 제공하기 이 도구는 옹호 집단, 평가 위원회, 비정부기구, 국가 인권 기관 등을 포함한 다양한 이해당사자들이 인권 기준의 이행을 감시하고, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 이들의 권리를 증진시키고 유지하도록 하는 데 활용될 수 있다. 더 많은 정보에 대해서는 다음의 링크, http://www.who.int/mental_health/publications/ QualityRights_toolkit/en/. 를 참조하라. 문제 및 솔루션 트리는 상황 분석을 수행하는 데 유용한 도구가 될 수 있다. 문제 및 해결 나무는 확인된 문제에 대해 알려진 모든 원인과 영향에 대한 청사진을 제공하고, 해결과 그것이 변화에 미치는 영향을 시각적 구조로 만드는 데 유용한 도구가 될 수 있다. 더 많은 정보를 위해서는 19 쪽을 참조하라5: https://www.unicef.org/evaluation/files/Advocacy_Toolkit.pdf https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Advocacy_Toolkit.pdf 갭 분석은 상황 개선을 위한 현재의 갭 (이슈) 및 절차를 파악하는 데 사용될 수 있다. 이는 미래의 시행계획을 개발하기 위해 좋은 사전 계획 도구이다. 더 많은 정보는, '정신건강 서비스 이용자를 위한 자기 옹호 도구'6의 75 쪽을 참조하라:. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 6 8 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 의무 부담자 분석은 옹호 집단이 영향력 있는 사람들과 그들이 속한 기관, 역할 및 의무, 역량과 가용한 자원, 보유한 권력의 종류와 캠페인의 옹호 계획에 있어 그들이 도울 수 있는 부분을 분석하는 것을 돕는 도구이다. 이 활동은 접근의 필요성과 그 이유를 파악하는 데 유용하다. 더 자세한 내용은 '정신건강 서비스 이용자를 위한 자기 옹호 도구'7를 확인하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf SWOT 분석은 개선이 필요한 분야를 확인하는 데 사용되는 도구이다. 이 분석은 내부 및 외부 환경 모두를 고려한다. SWOT 은 강점(Strengths), 약점(Weakness), 기회(Opportunities) 및 위협(Threats)을 의미한다. 이 내용은 사분면으로 나누어진 정사각형에 표현된다. 더 많은 정보는, People’s Peace- making Persepctives 프로젝트의 '옹호 역량 구축: 훈련 도구'7의 8 쪽을 확인하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf https://www.c-r.org/downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf 3.4 의견서 작성하기 정부에 대한 의견서 작성 절차는 다음 링크의 정신건강법률센터(Mental Health Legal Centre Inc.)의 자료를 참조하라.8 http://www.thechangetoolkit.org.au/writing-submissions/ https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Chapter-7-Writing-submissions.pdf 3.5 정치인에게 보내는 서신 정치인에게 보내는 서신의 구조는 '공공 보건 옹호 도구, 제 3 판'9의 56 쪽을 참고하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 7 Advocacy capacity building: a training toolkit. Produced as part of the People’s Peace-making Perspectives project [online publication]. London: Saferworld and Conciliation Resources; 2011. (http://www.c-r.org/ downloads/AdvocacyCapacityBuildigToolkit_201110.pdf, accessed 16 February 2017). 8 Hey - I’ve got something to say..! Tips for writing a submission to government [online publication]. Melbourne: Mental Health Legal Centre; 2011. (http://www.thechangetoolkit.org.au/writing- submissions/ http://www.communitylaw.org.au/mhlc/cb_pages/files/Submission tipsheet for consumers.pdf, accessed 16 February 2017). 9 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/, accessed 16 February 2017). 6 9 3.6 청원서 작성하기 청원서 작성 방법에 대한 자세한 내용은, '정신건강 서비스 이용자를 위한 자기 옹호 도구'10 68 쪽을 참조하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 3.7 정책 제안서 작성하기 효과적인 정책 제안서 작성을 위한 자세한 정보는 다음을 참조하라.11 https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/ Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_Wri ting_a_Policy_Brief.pdf https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBMS-Network-Coordinating-Team._Guidelines-for- Writing-a-Policy-Briefpdf.pdf 3.8 편집장에게 보내는 서신 편집장에게 보내는 서신의 구성에 대한 정보는 '공공 보건 옹호 도구, 제 3 판'12의 64 쪽을 참고하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.9 미디어 활용하기 미디어 관계에 대한 더 많은 정보는 '정신건강 서비스 사용자를 위한 자기 옹호 도구'13의 71 쪽을 확인하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/CBM-2013-CBM-The-Self-Advocacy-Toolkit-for- Mental-Health-Service-User_0.pdf 10 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/ resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20S elf%20Advocacy%20Toolkit%20for%20 Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 11 Guidelines for writing a policy brief [online publication]. Manila: Community-Based Monitoring System (CBMS) Network Coordinating Team and Partnership for Economic Policy. (https://www.pep-net.org/sites/pep- net.org/files/typo3doc/pdf/CBMS_country_proj_profiles/Philippines/CBMS_forms/Guidelines_for_Writing_a _Policy_Brief. pdf, accessed 16 February 2017). 12 Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (https://www.phaiwa.org.au/the-advocacy-toolkit/, accessed 16 February 2017). 7 0 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 3.10 언론 및 대중 미디어 보도자료 보도자료 작성을 위한 정보는 '공공 보건 옹호 도구, 제 3 판'13의 49 쪽을 참조하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.11 인터뷰 진행하기 인터뷰의 구조에 대한 더 많은 정보는, '공공 보건 옹호 도구, 제 3 판'13의 60 쪽을 참고하라. https://qualityrights.org/wp-content/uploads/PHAIWA-Advocacy-in-Action-Toolkit-3rd-Edition.pdf 3.12 인터넷 옹호활동 (e-advocacy)과 소셜미디어 인터넷 옹호활동을 위해 소셜미디어를 활용하는 방법에 대한 더 많은 정보는, 지역사회 도구 상자 (The Com- munity Tool Box)의 '디지털 옹호를 위한 소셜 미디어 사용'14을 참조하라. http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/advocacy/direct-action/electronic-advocacy/main. 3.13 전략적 소송 경제적·사회적·문화적 권리에 대한 글로벌 이니셔티브 웹사이트15는 전략적 소송 및 법적 옹호에 대한 추가적인 정보를 제공한다. 더 많은 정보는 다음을 참조하라. http://globalinitiative-escr.org/strategic-priorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/. 13 Ntulo CA. Self advocacy tool kit: for mental health services users [online publication]. Kampala: CBM and Basic Needs UK in Uganda (BNUU). (https://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/ resource/%28CBM%2C%202013%29%20CBM%20The%20Self%20Advocacy%20Toolkit%20for%20 Mental%20Health%20Service%20User_0.pdf, accessed 3 March 2019). 14 Community Tool Box. Tools to change our world [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http:// ctb.ku.edu/en, accessed 16 February 2017). 15 Strategic litigation and legal advocacy [website]. The Global Initiative for Economic, Social and Cultural Rights; 2012. (http://globalinitiative-escr.org/strategic-priorities/strategic-litigation-and-legal-advocacy/, accessed 16 February 2017). 7 1 3.14 활동의 이행 15 캠페인 활동의 실행을 위한 더 많은 정보는, 지역사회 도구 상자 (The Community Tool Box)의 '개입을 개발하기'에 대한 다음의 링크와 http://ctb.ku.edu/en/developing-intervention '직접적인 행동 캠페인 실행'에 대한 링크를 참조하라 http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/advocacy/direct-action. 7 2 정신건강, 장애 및 인권 옹호세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 부록 4: 옹호 목표 및 목적 개발을 위한 양식 아래는 캠페인의 우선순위 이슈, 목표, 목적, 표적 및 지표의 개발 및 준비에 있어 지침을 제공하는 빈 양식이다. 우선순위 이슈 : 목표 : 목적 1 : 표적 : 지표 : 목적 2 : 표적 : 지표 : 목적 3 : 표적 : 지표 : 7 3 아래는 캠페인의 우선순위 이슈, 목표, 목적, 표적 및 지표의 개발 및 준비에 있어 지침을 제공하는 빈 양식이다. 우선순위 이슈 : 목표 : 목적 1 : 표적 : 지표 : 목적 2 : 표적 : 지표 : 목적 3 : 표적 : 지표 : 정신건강, 장애 및 인권 옹호 Advocacy for mental health, disability and human rights 세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 (WHO QualityRights Guidance Module) 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 이효진 / 의료법인용인병원유지재단 용인정신병원 이사장 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 용인정신병원 WHO 협력센터 Yongin Mental Hospital, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health 2023년 7월 31일 17089 경기도 용인시 기흥구 중부대로 940 031-288-0270 https://www.yonginmh.co.kr 979-11-983373-2-0 979-11-983373-1-3 (세트) 발 행 인 번 역 및 편 집 발 행 처 발 행 일 주 소 전 화 홈 페 이 지 I S B N © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Advocacy for mental health, disability and human rights] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다.