Supported decision-making and advance planning: WHO QualityRights Specialized training: course guide

Supported decision-making and advance planning. WHO QualityRights Specialized training. Course guide ISBN 978-92-4-151676-1 © World Health Organization 2019 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization. Suggested citation. Supported decision-making and advance planning. WHO QualityRights Specialized training. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at http://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see http://apps.who.int/bookorders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see http://www.who.int/about/licensing. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third-party- owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Cover photo. QualityRights Gujarat The accompanying course slides are available here: https://www.who.int/publications- detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training i Contents Acknowledgements…………………………………………………………………………………………………………. ii Foreword…………………………………………………………………………………………………………………………. x Supporting statements……………………………………………………………………………………………………. xi What is the WHO QualityRights initiative?...................................................................... xvii WHO QualityRights – Training and guidance tools………………………………………………………..xviii About this training and guidance…………………………………………………………………………………… xix Guidance for facilitators………………………………………………………………………………………………… xxi Preliminary note on language………………………………………………………………………………………. xxv Learning objectives, topics and resources……………………………………………………………………. xxvi Introduction…………………………………………………………………………………………………………………….. 1 Topic 1: Challenging the denial of legal capacity in mental health……………………………………. 2 Topic 2: Substitute versus supported decision-making…………………………………………………… 19 Topic 3: Supported decision-making in practice……………………………………………………………… 37 Topic 4: Nominating a person to communicate best interpretation of will & preferences. 43 Topic 5: Positive steps to adopt a supported decision-making approach………………………… 45 Topic 6: What is advance planning…………………………………………………………………………………. 48 Topic 7: Making advance planning documents……………………………………………………………….. 61 References…………………………………………………………………………………………………………………….. 67 Annexes…………………………………………………………………………………………………………………………. 70 Annex 1: Scenarios ···························································································································· 70 Annex 2: Confessions of a non-compliant patient ············································································ 76 Annex 3: Article 12 of CRPD with associated simplified version ······················································ 81 Annex 4: General comment No. 1 (2014) ························································································· 83 Annex 5: How are decisions made? ·································································································· 96 Annex 6: Decision-making as a means for empowerment ······························································· 97 Annex 7: Supported decision-making checklist ················································································ 98 Annex 8: Extract of a Recovery Plan template ·················································································· 99 Annex 9: Real life examples of advance planning statements ······················································· 105 Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training ii Acknowledgements Conceptualization Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) Writing and editorial team Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France Key international experts Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) Contributions Technical reviewers Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training iii University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training iv Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training v WHO interns Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO Headquarters and Regional Offices Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO administrative and editorial support Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support Video contributions We would like to thank the following individuals and organizations for granting permission to use their videos in these materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training vi Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training vii Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training viii Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training ix What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International Financial and other support WHO would like to thank Grand Challenges Canada, funded by the Government of Canada, the Mental Health Commission, Government of Western Australia, CBM International and the UK Department for International Development for their generous financial support towards the development of the QualityRights training modules. WHO would like to thank the International Disability Alliance (IDA) for providing financial support to several reviewers of the WHO QualityRights modules. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training x Foreword Ensuring mental health and well-being has become a worldwide imperative and an important target of the Sustainable Development Goals. But in all countries around the world, our response has been woefully insufficient, and we have made little progress to advance mental health as a fundamental human right. One in ten people are affected by a mental health condition, up to 200 million people have an intellectual disability and an estimated 50 million people have dementia. Many persons with mental health conditions, or psychosocial, intellectual, or cognitive disabilities lack access to quality mental health services that respond to their needs and respect their rights and dignity. Even today, people are locked up in institutions where they are isolated from society and marginalized in their communities. Many are subjected to physical, sexual, and emotional abuse and neglect in health services, prisons, and the community. They are also deprived of the right to make decisions for themselves, about their care and treatment, where they want to live, and their personal and financial affairs. They are often denied access to health care, education and employment opportunities, and are prevented from full inclusion and participation in community life. As a result, people with mental health conditions and intellectual disabilities die 10 to 20 years younger than the general population in low-, middle- and high-income countries alike. The right to health is fundamental to the World Health Organization’s (WHO’s) mission and vision, and underpins our efforts to achieve universal health coverage (UHC). The foundation of UHC is strong health systems, based on primary care, that deliver evidence based, person-centred services that respect people’s values and preferences. Fourteen new WHO QualityRights training and guidance modules are now available to achieve this vision. They will enable countries to translate international human rights standards into practice by influencing policy and building the knowledge and skills to implement person-centered and recovery- based approaches. This is what is required to provide quality care and support and to promote mental health and well-being. Our conviction is that everyone—whether a service provider or member of the community, needs to have the knowledge and skills to support someone who has a mental health condition, psychosocial, intellectual, or cognitive disability. We hope that these QualityRights training and guidance modules will be used widely and that the approach they offer will become the norm rather than the exception in mental health and social services worldwide. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director-General World Health Organization Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xi Supporting statements Dévora Kestel, Director, Department of Mental Health and Substance Use, World Health Organization, Geneva Around the world, there is increasing awareness of the importance of mental health and providing services and supports that are person-centred and promote a recovery oriented and human rights- based approach. This awareness comes alongside a recognition that mental health systems in high, middle and low-income countries are failing many individuals and communities due to limited access, poor quality services and human rights violations. It is unacceptable that people using mental health services can be exposed to inhuman living conditions, harmful treatment practices, violence, neglect and abuse. There are many reports of services not responding to people’s needs or failing to support them to live the independent lives in their community - instead their interactions with services often leaves them feeling hopeless and disempowered. In the wider community context, people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are subjected to stigma, discrimination and extensive inequalities that permeate all aspects of their lives. They are denied opportunities to live where they choose, marry, have families, attend school, seek employment and enjoy leisure activities. Adopting recovery and human rights approaches is essential if we are going to change this situation. A recovery approach ensures that services place people themselves at the centre of care. It focuses on supporting people to define what recovery looks like and means for them. This approach is about helping people to regain control of their identity and life, have hope for the future, and to live a life that has meaning for them, whether that be through work, relationships, community engagement, spirituality or some or all of these. Recovery and human rights approaches are very much aligned. Both approaches promote key rights such as equality, non-discrimination, legal capacity, informed consent and community inclusion (all enshrined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities). However, the human rights approach imposes obligations on countries to promote these rights. Through these training and guidance modules developed as part of the QualityRights initiative, the World Health Organization has taken decisive action to address these challenges and to support countries to meet their international human rights obligations. These tools enable several key actions to be realized around: promoting participation and community inclusion for people with lived experience; capacity building in order to end stigma and discrimination and promote rights and recovery; and strengthening peer support and civil society organisations to create mutually supportive relationships and empower people to advocate for a human rights and person-centred approach in mental health and social services. I look forward to seeing these World Health Organization tools used in countries to provide a comprehensive response to the challenges faced by people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xii Dainius Puras, Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest attainable Standard of Physical and Mental Health. QualityRights offers a new approach to mental health care which is rights-based and recovery- oriented. This initiative of the World Health Organization is very timely. There is increasing understanding that mental health care policies and services worldwide need to change. Too often services for people with psychosocial disabilities and other mental health conditions are reliant on coercion, overmedicalization and institutionalization. This status quo is not acceptable, as it may continue to reinforce stigma and helplessness among both users and providers of mental health services. All stakeholders – including policy-makers, mental health professionals and people using mental health services – need to be equipped with knowledge and skills in effective ways to manage change and to develop sustainable rights-based mental health services. The QualityRights initiative, through specific well-designed modules, provides the necessary knowledge and skills, convincingly demonstrating that change is possible and that this change will lead to a win-win situation. Firstly, persons with disabilities and other mental health conditions, who may need mental health services, will be motivated to use services that empower them and respect their views. Secondly, providers of services will be competent and confident in applying measures that prevent coercion. As a result, power asymmetries will be reduced, and mutual trust and therapeutic alliance will be strengthened. To abandon the legacy of outdated approaches in mental health care – based on power asymmetries, coercion and discrimination – may not be an easy direction to take. But there is growing understanding that the change towards rights-based and evidence-based mental health services is needed around the globe – in high-, middle- and low-income countries. WHO’s QualityRights initiative and its training and guidance materials are extremely useful tools that will support and empower all stakeholders willing to go in this direction. I strongly recommend all countries to take QualityRights on board. Catalina Devandas Aguilar, Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Persons with disabilities, particularly those with psychosocial and intellectual disabilities, often experience human rights violations in the context of mental health services. In most countries, mental health legislation allows involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities on grounds of their actual or perceived impairment, plus factors such as “medical necessity” and “dangerousness”. Seclusion and restraints are regularly used during emotional crisis and severe distress in many mental health services, but also as form of punishment. Women and girls with psychosocial and intellectual disabilities are regularly exposed to violence and harmful practices in mental health settings, including forced contraception, forced abortion and forced sterilization. Against this background, the WHO QualityRights initiative can provide essential guidance on the implementation of mental health services and on community-based responses from a human rights perspective, offering a path towards ending institutionalization and involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities. This initiative calls for training health-care professionals to provide health care and psychosocial support to persons with disabilities in a way that is respectful of their rights. By promoting compliance with the CRPD and the 2030 Agenda frameworks, the WHO QualityRights modules bring us closer to realizing the rights of persons with disabilities. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xiii Julian Eaton Director, Mental Health, CBM International The increase in interest in mental health as a development priority offers the opportunity to close the huge gap in care and support, enabling people to realize their right to good health care where this has previously been lacking. Historically, mental health services have often been of very poor quality and have ignored the priorities and perspectives of people who were using them. The WHO QualityRights programme has been instrumental in putting in place the means for measuring mental health services according to the standards of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This often marks a paradigm shift from the way that services have historically worked. The new training and guidance modules are an excellent resource, facilitating better practice in supporting people with mental conditions and psychosocial disabilities, enabling their voices to be heard, and promoting healthier environments that foster recovery. There is a long way to go, but QualityRights is a crucial resource for service providers and users, guiding practical reform for services that value dignity and respect, wherever they may be in the world. Charlene Sunkel, CEO, Global Mental Health Peer Network The World Health Organization’s QualityRights training and guidance package promotes a strong participatory approach. It recognizes and values the importance of the lived experience of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in promoting recovery, undertaking advocacy, conducting research and reducing stigma and discrimination. The QualityRights tools ensure compliance with human rights standards, implementing strategies to end coercive practices. They show how persons with lived experience can provide peer support and can also contribute to the development, design, implementation, monitoring and evaluation of mental health and social services. Lived experience is much more than just knowledge and skills. Expertise emanates from people’s in- depth understanding of the social and human rights impact of living with a psychosocial, intellectual or cognitive disability and the adversities of being shunned, segregated and discriminated against. It emanates from having to struggle to navigate a mental health system that often fails to provide services or support that would be beneficial to the person as an unique individual and that speaks to their specific recovery needs. The mental health system is not the only societal system that presents barriers through which the person must navigate; access to other life opportunities such as education, employment, housing and overall health and well-being can be equally challenging. The unique and in-depth perspectives of people with lived experience can be the catalyst for change and transformation of all societal systems in order to protect human rights, encourage inclusion in the community, improve quality of life, and promote empowerment – all of which can contribute towards improved mental health and well-being. Kate Swaffer, Chair, CEO Dementia International Alliance It has been an honour and pleasure for Dementia Alliance International (DAI) to work with the WHO QualityRights initiative and its collaborators on this very important project. Human rights have generally been ignored in practice for people with dementia. However, these modules introduce a new approach to mental health, and also to dementia which is a neurodegenerative condition that causes cognitive disabilities. In contrast to the current post-diagnostic pathway for dementia, which is a pathway focused only on deficits and leading only to disability and dependence, this new approach and these unique and enabling modules promote rights and encourage and support people with dementia to live more positively. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xiv By promoting the need for clear access to rights, the modules are practical tools that can be used by everyone, regardless of who they are. The modules, which take key human rights principles and make them actionable in practice, are as applicable and effective for health professionals as they are for people with dementia and their family members. For example, highlighting the need and benefits of peer-to-peer support – which is a free service DAI has been offering people with dementia since 2013, even before it was officially launched – and focusing on the issue of legal capacity and its relevance in terms of Article 12 of the CRPD provide tangible ways to better inform professionals and families to ensure that the rights of people with dementia will no longer be denied. I personally have every confidence that these modules will support all people experiencing mental health problems and psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to live with a better quality of life. Ana Lucia Arellano, Chair, International Disability Alliance The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD, is the groundbreaking human rights treaty that promotes the paradigm shift from considering persons with disabilities as objects of charity or medical treatment to fully recognizing them as subjects of rights. This paradigm shift is particularly significant for persons with intellectual, psychosocial and multiple disabilities, or for persons with more intense support needs. Article 12 of the CRPD is key in promoting this shift in that it recognizes that persons with disabilities can exercise full legal capacity. This is the core human right that establishes the foundation on which all the others can be exercised. QualityRights is a superb tool for enabling professionals and health practitioners to better understand and embrace the CRPD. The tool creates a bridge between persons with psychosocial disabilities, users and survivors of psychiatry and mental health services and the health sector, respecting the principles and values of the CRPD. The QualityRights modules have been developed in close consultation with users and survivors of mental health services, linking their voices to messages conveyed to States Parties of the CRPD. The International Disability Alliance (IDA) and its member organizations offer congratulations for the work developed under the QualityRights initiative. We strongly encourage WHO to continue efforts to transform mental health laws, policies and systems until they are CRPD- compliant, echoing the strong voices that call out for “Nothing about us, without us!” Connie Laurin-Bowie, Executive Director, Inclusion International WHO QualityRights aims to empower individuals and Disabled Persons Organizations to know their human rights and to advocate for change to enable people to live independently in the community and receive appropriate supports. Inclusion International welcomes this initiative which seeks to promote rights that are often denied to people with intellectual disabilities – namely the right to access appropriate mental health services in the community, the right to choose, the right to have a family life, the right to live in the community, and the right to be active citizens. QualityRights is a valuable contribution to our collective efforts to shape and influence policies and practice which enable everyone to be included in their communities. Alan Rosen, Professor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, and Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia. Freedom is therapeutic. Facilitating human rights in our mental health services can bring healing. It can ensure that, whenever possible, the person who is living with a mental health condition: a) retains choice and control over the assistance and care provided and b) is offered good-quality clinical and home support, if needed, to live in the community without disruption and "on their own turf and terms". Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xv Following a long history of human rights advocacy in psychiatry, these modules show how the right to adequate care and all human rights and fundamental freedoms can be met without contradiction. Coercion in care – such as restraints, seclusion, forced medications, locked inpatient units, being cooped up in restrictive spaces, and institutional warehousing – must be curtailed. The optimal attainment of liberty in care entails immense change. This includes the widespread systematizing of practical evidence-based alternatives to avoid coercion – i.e. open doors, open respite facilities, open and free access, open communities, open minds, open conversations between equals, supported community living, enhancement of individual and family communication, problem-solving skills and support, advance directives, training in soothing and de-escalation, supported decision-making, the recovery orientation of all services and peer workers, and the co-production of policy with all stakeholders. The WHO QualityRights programme, based on the United Nations CRPD, has been transformed here into a highly practical set of modules. For our professions, these modules offer a trajectory and a horizon to work towards rather than a finite answer or deadline. As well as optimizing clinical and support services, our political, legal and social actions with service users and their families have to be combined with our own emancipation as professionals from institutional thinking and from being yoked to habitual practices in mental health care. Only then and together can we vastly improve the prospects for an empowered, purposeful, contributing life, with full citizenship and full rights, for persons living with severe, persistent or recurrent mental health problems. Victor Limaza, Activist and facilitator of Justice for People with Disabilities, Documenta AC (Mexico) Dignity and well-being are closely related concepts. Nowadays, those criteria by which we judge psychological suffering only in terms of neurochemical imbalances are being questioned, as is the view that certain manifestations of human diversity are pathologies that must be attacked to protect the person and society from supposed dangers, even though the interventions used may violate rights and cause irreversible damage. The interdisciplinary and holistic outlook in which subjective discomfort is addressed without undermining the dignity and ability of the person to make decisions, even in critical situations, should be the foundation on which the new mental health care models are constructed, respecting the principles of the CRPD. Understanding the experience of a person facing a critical state in their mental health is possible thanks to the bond generated through empathy, listening, open dialogue, accompaniment (especially among peers), support in decision-making, life in the community and the advance directives under strict safeguards. People with psychosocial disabilities are experts from experience and must be involved in developing the instruments that seek to lead to recovery. The QualityRights initiative of WHO is a good example of this paradigm shift providing tools and strategies for mental health care with the highest standards of respect for human rights. Undoubtedly, the full and equitable enjoyment of all human rights by every person promotes mental health. Peter Yaro, Executive director, Basic Needs Ghana The WHO package of training and guidance documents is a rich collection of material that aims to enhance work in mental health and rights-based inclusive development. The materials provide a significant step towards effective programming and mainstreaming of disabilities – especially psychosocial, intellectual and developmental disabilities – in interventions to address individuals’ needs and rights as provided for in the CRPD. The QualityRights package marks a giant stride towards the longstanding recommendation that persons with lived experience be part and parcel of the conceptualization and implementation of interventions, together with the monitoring and evaluation of the project’s achievements. With this guidance, the sustainability of initiatives can be assured and, for this reason, practitioners, service users, caregivers and all stakeholders are encouraged to utilize Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xvi the documents. In the approach presented here, there is no place for perpetrating violence and abuse on already vulnerable persons. Michael Njenga, Chairperson of the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, Executive Council Member, Africa Disability Forum and C.E.O. Users and Survivors of Psychiatry, Kenya There is paradigm shift in the way we need to address mental health globally. The impetus for this shift has been created by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and by the adoption of the Sustainable Development Goals (SDGs) and the 2030 Agenda for Sustainable Development. WHO’s QualityRights tools and materials for training and guidance build on this key international human right as well as on international development instruments. The QualityRights initiative adopts a human rights-based approach to ensure that mental health services are provided within a human rights framework and are responsive to the needs of persons with psychosocial disabilities and mental health conditions. These materials also lay emphasis on the need to provide services as close as possible to where people live. The QualityRights approach recognizes the importance of respecting each individual’s inherent dignity and ensuring that all persons with psychosocial disabilities and mental health conditions have a voice, power and choice while accessing mental health services. This is an integral element in reforming mental health systems and services both globally and at local and national levels. It is essential, therefore, to make sure that these training tools and guidance materials are widely used so that they result in tangible outcomes at all levels for people with lived experience, their families, communities and entire societies. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xvii What is the WHO QualityRights initiative? WHO QualityRights is an initiative which aims to improve the quality of care and support in mental health and social services and to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities throughout the world. QualityRights uses a participatory approach to achieve the following objectives: Build capacity to combat stigma and discrimination, and to promote human rights and recovery. Improve the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. Create community-based and recovery-oriented services that respect and promote human rights. Support the development of a civil society movement to conduct advocacy and influence policy-making. Reform national policies and legislation in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and other international human rights standards. For more information: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xviii WHO QualityRights – Training and guidance tools The following training and guidance modules and accompanying slide presentations available as part of the WHO QualityRights initiative, can be accessed at the following link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Service transformation tools • The WHO QualityRights assessment toolkit • Transforming services and promoting human rights Training tools Core modules • Human rights • Mental health, disability and human rights • Recovery and the right to health • Legal capacity and the right to decide • Freedom from coercion, violence and abuse Specialized modules • Supported decision-making and advance planning  • Strategies to end seclusion and restraint • Recovery practices for mental health and well-being Evaluation tools • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: pre-training questionnaire • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: post-training questionnaire Guidance tools • One-to-one peer support by and for people with lived experience • Peer support groups by and for people with lived experience • Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas • Advocacy for mental health, disability and human rights Self-help tools • Person-centred recovery planning for mental health and well-being – self-help tool Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xix About this training and guidance The QualityRights training and guidance modules have been developed to enhance knowledge, skills and understanding among key stakeholders on how to promote the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and improve the quality of services and supports being provided in mental health and related areas, in line with international human rights standards, and in particular the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the recovery approach. Who is this training and guidance for? • People with psychosocial disabilities • People with intellectual disabilities • People with cognitive disabilities, including dementia • People who are using or who have previously used mental health and social services • Managers of general health, mental health and social services • Mental health and other practitioners (e.g. doctors, nurses, psychiatrists, psychiatric and geriatric nurses, neurologists, geriatricians, psychologists, occupational therapists, social workers, community support workers, personal assistants, peer supporters and volunteers) • Other staff working in or delivering mental health and social services, including community and home-based services (e.g. attendants, cleaning, cooking, maintenance staff, administrators) • Nongovernmental organizations (NGOs), associations and faith-based organizations working in the areas of mental health, human rights or other relevant areas (e.g. organizations of persons with disabilities (DPOs); organizations of users/survivors of psychiatry, advocacy organizations) • Families, support persons and other care partners • Relevant ministries (Health, Social Affairs, Education, etc.) and policymakers • Relevant government institutions and services (e.g. the police, the judiciary, prison staff, bodies that monitor or inspect places of detention including mental and social services, law reform commissions, disability councils and national human rights institutions) • Other relevant organizations and stakeholders (e.g. advocates, lawyers and legal aid organizations, academics, university students, community or spiritual leaders, and traditional healers if appropriate) Who should deliver the training? Training should be designed and delivered by a multidisciplinary team, including people with lived experience, members of disabled persons’ organizations (DPOs), professionals working in mental health, disability and related fields, families and others. If the training is about addressing the rights of people with psychosocial disabilities specifically, it is important to have representatives from that group as leaders for the training. Likewise, if the purpose is to build capacity on the rights of persons with intellectual or cognitive disabilities, the leaders of the training should also be from these groups. In order to liven up discussions, different options can be considered. For instance, facilitators with specific knowledge of a particular part of the training can be brought in for specific aspects of the training. Another option may be to have a panel of trainers for specific parts of the training. Ideally, facilitators should be familiar with the culture and context of the location where the training is taking place. It may be necessary to conduct train-the-trainer sessions in order to build up a pool of Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xx people who are able to carry out the training within a particular culture or context. These train-the- trainer sessions should include persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. They should also include other relevant local stakeholders who contribute to improving the quality of mental health and social services and the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. How should the training be delivered? Ideally, all the QualityRights training modules should be delivered, starting with the five core foundational modules. This can be followed by more in-depth training using the specialized modules (see above). The whole training can be conducted through multiple workshops taking place over the course of several months. Each separate training module does not necessarily have to be completed in one day. It can be divided into topics and can be conducted over the course of several days, as required. Since the training materials are quite comprehensive and time and resources may be limited, it may be useful to adapt the training according to the existing knowledge and background of the group, as well as the desired outcomes of the training. Thus, the way these training materials are used and delivered can be adapted according to the context and requirements. • For example, if participants do not yet have any expertise in the areas of mental health, human rights and recovery, it would be important to conduct a 4–5-day workshop using the five core training modules. A 5 day sample agenda available at the following link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • If participants already have a basic understanding of the human rights of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities but require more advanced knowledge about how specifically to promote the right to legal capacity in practice, then a workshop could be organized to focus on the module Legal capacity and the right to decide on day 1 and on the specialized module on Supported decision-making and advance planning (or selected parts of that module) on days 2, 3 and 4. When adapting the training materials according to specific training requirements it is also important, prior to the training, to go through all the modules to be covered in order to get rid of unnecessary repetition. • For example, if a training is planned, covering all the core modules, then it will not be necessary to cover topic 5 (zooming in on article 12) or topic 6 (zooming in on article 16) since these issues will be covered in much greater depth in the subsequent modules (module on Legal capacity and the right to decide and on Freedom from coercion, violence and abuse respectively). • However if an introductory training is planned based solely on module 2, then it is essential to cover topics 5 and 6 of this module, since this will be the only exposure that the participants will receive on these issues and articles. These are examples of the different and varied ways in which the training materials can be used. Other variations and permutations are also possible on the basis of the needs and requirements of the training in a particular context. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxi Guidance for facilitators Principles for running the training programme Participation and interaction Participation and interaction are crucial to the success of the training. All participants should be viewed as individuals who can contribute valuable knowledge and insights. By providing sufficient space and time, the facilitator(s) must first and foremost make sure that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are being listened to and included. Existing power dynamics in services and the broader society may make some people reluctant to express their views. In general, however, the facilitator must emphasize the importance of listening to the views of all participants. Some people may feel shy or uncomfortable and not express themselves – which may be a sign of lack of inclusion or a feeling of insecurity in the group. Facilitators should make every effort to encourage and engage everyone in the training. Usually, after people have expressed themselves once and feel they have been heard, they are more able and willing to speak out and engage in discussions. The training is a shared learning experience. Facilitators should take time to acknowledge and as far possible answer all questions, so that nobody feels left out. Cultural sensitivity Facilitators should be mindful of participants’ diversity, recognizing that multiple factors have shaped their experiences and knowledge, such as culture, gender, migrant status or sexual orientation. Using culturally sensitive language and providing examples relevant to people living in the country or region where the training is taking place is encouraged. For example, depending on the country or the context, people may express or describe their emotions and feelings, or talk about their mental health, in different ways. In addition, facilitators should make sure that some of the issues faced by particular groups in the country or region (e.g. indigenous people and other ethnic minorities, religious minorities, women, etc.) are not overlooked during the training. Feelings of shame or taboo about the issues being discussed will need to be taken into consideration. Open, nonjudgemental environment Open discussions are essential and everyone’s views deserve to be listened to. The purpose of the training is to work together to find ways to improve respect for the rights of people using mental health and social services and of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities within the broader community. During this training, some people may express strong reactions and feelings. It is important that the facilitator provides space during the training for people to express opinions and feelings. This means allowing people time to talk about their experiences without interruption and ensuring that others listen and respond to them in a sensitive and respectful manner. It is not necessary to agree with people in order to communicate with them effectively. When discussion arises, it may be useful to remind all participants that they all share the same goal: to achieve respect for human rights in mental health and social services and in the community, and that all voices need to be heard in order to learn together. It may be helpful to share some basic ground rules with the group (e.g. respect, confidentiality, critical reflection, non-discrimination) to refer back to when needed. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxii Note that some people may never before have had the opportunity to speak out freely and safely (e.g. people with lived experience, family members, and also practitioners). Therefore creating a safe space to enable all voices to be heard is essential. Use of language Facilitators should be mindful of the diversity of the participants. People taking part in the training will have different backgrounds and levels of education. It is important to use language that all participants are able to understand (e.g. by avoiding the use of/explaining highly specialized medical, legal and technical terms, acronyms, etc.) and to ensure that all participants understand the key concepts and messages. The language and the complexity of the training should be adapted to the specific needs of the group. With this in mind, facilitators should pause, provide examples when necessary, and take time to ask and discuss questions with participants to ensure that concepts and messages are properly understood. As far as possible, facilitators should use language that allows for nonmedical and/or culturally-specific models of distress to be part of the discussion (e.g. emotional distress, unusual experiences, etc.) (1). Accommodations Accommodating different means of communication – such as by using visual and audio materials, easy-to-read adaptations, signing, providing assistance with writing for some of the exercises, or enabling people to come with their personal assistant – may be necessary at times to ensure that all people are included in the training. Operating in the current legislative and policy context During the training, some participants may express concerns about the legislative or policy context in their countries which may not be in line with international human rights standards, including the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Similarly, some of the content of the training may contradict current national legislation or policy. For instance, laws that provide for involuntary detention and treatment contradict the overall approach of these training modules. Moreover, the topic on supported decision-making may appear to conflict with existing national guardianship laws. Another concern may be that national resources for implementing new approaches may be scarce or not available. These preoccupations can lead to questions from the participants about liability, safety, funding and about the larger political and societal context in which they live and work. First, facilitators should reassure participants that the modules are not intended to encourage practices which conflict with the requirements of national law or policy, or which could put anyone in danger of being outside the law. In contexts where the law and policy contradict the standards of the CRPD it is important to advocate for policy change and law reform. Even though States Parties to the CRPD have an immediate obligation to cease violations of this Convention and other international human rights instruments, it is important to acknowledge that achieving full respect for the rights in the CRPD takes time and requires a variety of actions at all levels of society. Consequently, an outdated legal and policy framework should not prevent individuals from taking action. A lot can be done at the individual level on a day-to-day basis to change the attitudes and practices within the boundaries of the law and to start implementing the CRPD. For example, even if guardians are officially mandated on the basis of a country’s law to make decisions on behalf of other Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxiii persons, this does not prevent them from supporting those persons in reaching their own decisions and from ultimately respecting their choices. This training provides guidance on dealing with various topics which are key to fostering the human rights-based approach in mental health and social services. Throughout the training, facilitators should encourage participants to discuss how the actions and strategies promoted in the training materials affect them and how they can be implemented within the parameters of existing policy and law frameworks. Shifts in attitudes and practices, along with effective advocacy, can lead to positive change in policy and law. Being positive and inspiring Facilitators should emphasize that the training is intended to share basic knowledge and tools, and to stimulate reflection in order to find solutions that are useful in participants’ own context. It is likely that some positive actions already exist and that participants themselves, or other people or services, are already carrying them out. It is possible to build on these positive examples to create unity and to demonstrate that everybody can be an actor for change. Group work Throughout the exercises, the facilitator will ask participants to work in groups, which may be flexibly composed, by choice or randomly, depending on the preferences of participants. If participants do not feel comfortable in certain groups, this should be taken into account. Exercises throughout the training are meant to foster participation and discussion. These exercises are designed to allow participants to come up with ideas and to identify solutions by themselves. The facilitators’ role is to guide discussions and, when appropriate, to stimulate debate with specific ideas or challenges. If participants do not want to take part in some of the activities of the training, their wishes should be respected. Facilitator notes The training modules have facilitator notes which are in blue. The facilitator notes include examples of answers or other instructions for facilitators, which are not intended to be read out to participants. The content of the presentation, questions and statements that are intended to be read out to participants are written in black. Separate course slides accompanying the training modules to deliver the content of the modules are available at the following link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance- and-training-tools Evaluation of the QualityRights training The QualityRights pre/post-evaluation questionnaires that come as part of this training package have been designed to measure the impact of the training and to improve it for future training workshops. Participants are required to complete the pre-training evaluation questionnaire before the training starts. 30 minutes should be set aside for this. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxiv At the end of the training, participants should complete the post-training evaluation questionnaire. Again, 30 minutes should be allowed for this. A unique ID needs to be created for each participant, whether they are completing the form by hand or online. This ID will be the same for both the pre-evaluation and the post-evaluation questionnaire. Unique IDs can be created, for example, by using the name of the country where the training is taking place followed by numbers 1 to 25 (or however many participants there are in the group). For instance, a participant could receive the unique ID of Jakarta12. It could be useful to include the pre and post questionnaires with unique IDs in the participants’ folders before the training starts to ensure that the unique IDs are given to the correct participants. There is no need to track who gets which unique ID since the questionnaires are anonymous, but it is important to ensure that each person has same ID on both questionnaires. Once the post-training evaluation questionnaire has been completed, the facilitator should open the discussion to all participants to express their views about the training, what parts they enjoyed and found useful and what parts they did not enjoy or find useful, as well as any other views they wish to share. This is also an opportunity to discuss what actions and strategies discussed during the training the participants intend to implement. The pre and post questionnaires should be printed for each participant prior to the training. The versions for printing and distributing are available here: • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: PRE-training questionnaire: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: POST-training questionnaire: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Training videos Facilitators should review all the videos available in the module and chose the most appropriate ones to show during the training. The video links may change over time. It is therefore important to check that the links work prior to the training. If a link is not working an appropriate alternative link to a comparable video should be found. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxv Preliminary note on language We acknowledge that language and terminology reflects the evolving conceptualization of disability and that different terms will be used by different people across different contexts over time. People must be able to decide on the vocabulary, idioms and descriptions of their experience, situation or distress. For example, in relation to the field of mental health, some people use terms such as “people with a psychiatric diagnosis”, “people with mental disorders” or “mental illnesses”, “people with mental health conditions”, “consumers”, “service users” or “psychiatric survivors”. Others find some or all these terms stigmatizing or use different expressions to refer to their emotions, experiences or distress. Similarly, intellectual disability is referred to using different terms in different contexts including, for example, “learning disabilities” or “disorders of intellectual development” or “learning difficulties”. The term “psychosocial disability” has been adopted to include people who have received a mental health-related diagnosis or who self-identify with this term. The terms “cognitive disability” and “intellectual disability” are designed to cover people who have received a diagnosis specifically related to their cognitive or intellectual function including, but not limited to, dementia and autism. The use of the term “disability” is important in this context because it highlights the significant barriers that hinder the full and effective participation in society of people with actual or perceived impairments and the fact that they are protected under the CRPD. The use of the term “disability” in this context does not imply that people have an impairment or a disorder. We also use the terms “people who are using” or “who have previously used” mental health and social services to refer to people who do not necessarily identify as having a disability but who have a variety of experiences applicable to this training. In addition, the use of the term “mental health and social services” in these modules refers to a wide range of services currently being provided by countries including, for example, community mental health centres, primary care clinics, outpatient services, psychiatric hospitals, psychiatric wards in general hospitals, rehabilitation centres, traditional healers, day care centres, homes for older people, and other “group” homes, as well as home-based services and services and supports offering alternatives to traditional mental health or social services, provided by a wide range of health and social care providers within public, private and nongovernmental sectors. The terminology adopted in this document has been selected for the sake of inclusiveness. It is an individual choice to self-identify with certain expressions or concepts, but human rights still apply to everyone, everywhere. Above all, a diagnosis or disability should never define a person. We are all individuals, with a unique social context, personality, autonomy, dreams, goals and aspirations and relationships with others. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxvi Learning objectives, topics and resources Learning objectives As a result of the training, participants will: • be able to appreciate how negative assumptions about people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities impact on their right to make decisions; • understand the importance of supporting people in exercising their fundamental human rights to make their own choices and have control over their lives; • understand the difference between substitute decision-making and supported decision- making; • gain an understanding of the human rights principles underlying the concept of supported decision-making; • be able to take personal actions to adopt a supported decision-making approach; • be able to use advance planning as a tool to ensure that people’s will and preferences are respected. Topics Topic 1: Challenging denial of legal capacity in mental health (4 hours and 50 minutes) Topic 2: Substitute versus supported decision-making (4 hours and 45 minutes if the short option was chosen, 5 hours and 50 minutes if the long option was chosen) Topic 3: Supported decision-making in practice (1 hour and 10 minutes) Topic 4: Nominating a person to communicate best interpretation of will and preferences (20 minutes) Topic 5: Positive steps to adopt a supported decision-making approach (45 minutes) Topic 6: What is advance planning? (1 hour and 20 minutes) Topic 7: Making advance planning documents (2 hours and 10 minutes) Resources required • Accompanying course slides, Supported decision-making and advance planning. WHO QualityRights Specialized training (Course Slides), are available here: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools • Room requirements: to optimize the learning experience for participants, the room in which the training takes place should be: ➢ large enough to accommodate everyone, but also small enough to create an environment conducive to free and open discussions; ➢ seating arrangements that allow people to sit in groups (e.g. “banquet style” where several round tables are arranged around the room, allowing for several participants to sit together around each of the tables. This has the added benefit of encouraging interaction between participants and also of creating ready-made groups for group work exercises.) • reasonable accommodations, as required, ensuring inclusive access to the training for all persons. • internet access in the room, in order to show videos • loudspeakers for the video audio • a projector screen and projector equipment Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training xxvii • 1 or more microphones for facilitator(s) and at least 3 additional wireless microphones for participants (ideally one microphone per group table). • at least 2 flipcharts or similar, plus paper and pens. Additional resources to print for this training module include: • copies of Annex 1 – Scenarios • copies of Annex 2 - Confession of a non-compliant patient for all participants • copies of Annex 3 – Article 12 of CRPD with associated simplified version for all participants • copies of Annex 4– General comment No 1 (2014) for all participants • copies of Annex 5 – How are decisions made? for all participants • copies of Annex 6 – Decision-making as means for empowerment for all participants • copies of Annex 7– Supported decision-making checklist for all participants • copies of Annex 8 – Extract of a recovery plan template for all participants • copies of Annex 9 – Real-life example of advance planning statements for all participants. Time Approximately 15 hours and 30 minutes if the short option is chosen. Approximately 16 hours and 35 minutes if the long option is chosen. Number of participants Based on experience to date, the workshop works best with a maximum of 25 people. This allows sufficient opportunities for everyone to interact and express their ideas. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 1 Many persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities continue to be denied the right to make decisions and choices for themselves – about their day to day life, their treatment, personal relationships, living arrangements, financial matters and so on - due to societal prejudices as well as guardianship, wardship or other substitute decision-making regimes that exist within all countries. This not only violates their rights but also disempowers and further marginalizes them from their communities. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD, makes clear that persons with disabilities have the right to equal recognition everywhere as persons before the law and that they have the right to “enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life”. It adds that all States Parties must take measures “to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity”. The CRPD aims to move the world on from viewing persons with disabilities as objects of charity, medical treatment and social protection towards viewing them as citizens with rights who are capable of claiming those rights and making decisions for their lives. This training module aims to challenge existing misconceptions that underpin the denial of the right to exercise legal capacity for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Through the training participants will gain an in depth understanding of what a supported decision-making looks like in practice, and how advance planning can help to ensure that people are able to exercise will and preference on an equal basis with others, in all aspects of their lives. Finally, the module shows how everyone can be an agent for change in order to enable persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to fully enjoy their rights. Introduction Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 2 Time for this topic Approximately 4 hours and 50 minutes. Presentation: Brief introduction to this module (5 min.) The purpose of this brief introduction is to pre-empt the obstacles that participants grapple with in relation to promoting legal capacity and supported decision-making in challenging scenarios. In this training we shall explore how to promote a person’s right to legal capacity (i.e. the right to make one’s own decisions and choices). It is important to acknowledge that upholding people’s right to legal capacity can seem challenging in certain situations. For instance, what about people who want to end their lives, or people with severe dementia? What if someone is experiencing an acute crisis or extreme states or is doing things that seem dangerous? What if refusing treatment means the person is going to get worse? What if someone is unconscious or otherwise unable to communicate and be understood? Is it really feasible to promote the rights of people to make decisions for themselves even in these types of scenarios? The answer is that even in these challenging scenarios we must always strive to find ways to ensure that people remain at the centre of all decisions concerning their lives. There are always ways to promote people’s right to exercise their legal capacity. This training module will explore these in detail. Exercise 1.1: Confessions of a non-compliant patient (45 min) Distribute to participants copies of Annex 2 (Confessions of a non-compliant patient by Judi Chamberlin). Explain to participants that Judi Chamberlin (19442010) was a survivor of psychiatry and a political activist. She is the author of On our own: patient-controlled alternatives to the mental health system. Give the group approximately 15 minutes to read the text. Once participants have finished reading, give them the opportunity to share their thoughts on the document. To prompt the discussion, ask: How did the author feel when her thoughts and opinion were disregarded? How did she feel about not having control over her life? Based on what you have read, do you think making decisions is important in recovery? Then ask the group: Topic 1: Challenging the denial of legal capacity in mental health Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 3 Do you think people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities should make decisions for themselves (e.g. decisions concerning treatment, housing, financial matters, daily activities)? Why do you think people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, as well as other people using mental health and social services, are often deprived of the possibility to make decisions? In answering these questions, participants are likely to bring up a number of common misconceptions and negative stereotypes. The facilitator needs to be aware of these and should address them throughout the training. These misconceptions and negative stereotypes may not only be held by mental health and other practitioners but also sometimes by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities themselves because they may have internalized the discrimination that they have experienced and therefore see themselves as incapable of fully exercising the right to legal capacity. The purpose of this part of the exercise is to challenge these misconceptions and stereotypes. Make a list of the misconceptions and negative stereotypes raised by participants on the flipchart. Possible misconceptions and negative stereotypes raised by participants may include: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities lack the ability to decide for themselves. They cannot make good decisions because their condition gets in the way of logical thinking. They are unpredictable. They are dangerous to themselves and others. They would always refuse treatment if they had a choice, and that would be bad for them. They should not have the right to make decisions about financial matters. They do not have the ability to start a family and care for their children. They are unaware of or lack insight regarding their condition, and therefore they cannot make decisions for themselves. If someone is delusional and wants to do something irrational such as, for example, giving all their money to the poor, clearly they cannot make decisions about their finances. They need to be protected from people in the community who might hurt them or take advantage of them. Mental health and other practitioners know best what is good for them. Some people have confused ideas about reality, which will lead to bad decisions. They suffer from “mental illnesses” that impair their judgement Some people hear voices that can influence their actions with harmful consequences. It is important to give time to people who disagree with these misconceptions and negative stereotypes in order to allow the facilitator and others to challenge such beliefs. Presentation: Understanding the right to legal capacity (10 min.) This presentation will briefly explain the difference between legal capacity and mental capacity and how misconceptions around mental capacity (i.e. ability to make decisions) have led to people being deprived of their right to legal capacity. Legal capacity and mental capacity are two separate concepts but are often mistakenly seen as the same. The CRPD has helped to clarify and elaborate the differences (2): Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 4 • Legal capacity is an inherent and inalienable right. It includes two dimensions: ➢ the right to hold rights, and ➢ the right to exercise these rights. The right to legal capacity is necessary for the enjoyment of all other rights. It allows people to participate in society and to be recognized as full citizens. • Mental capacity is a term used to refer to the decision-making skills (or decision-making abilities) of a person. Both the misconceptions and lack of understanding about the term “mental capacity” have led to the frequent denial of the right to legal capacity for people with disabilities. Because of this confusion the terms “decision-making skills” or “ability to make decisions” will often be used in this module instead of mental capacity. Status approach The status approach is taken when people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are automatically assumed to lack mental capacity (i.e. the ability to make decisions) by virtue of having a disability or diagnosis. With this approach, “mental capacity” is often considered to be a stable and permanent status that people either have or do not have. These are misconceptions and negative stereotypes which are important to challenge. Outcome approach Often when a person with a psychosocial, intellectual or cognitive disability makes a decision that others do not agree with, it is assumed that the person is not capable of making the decision “due to their condition” and hence they are denied the right to make future decisions. This is called the “outcome approach”. This type of approach is often used by practitioners in mental health and social services and by family members, sometimes consciously and at other times unconsciously. However, everyone at times makes decisions and choices in life that others do not agree with and this should not be a reason for denying people the right to make decisions. Functional tests In the mental health field, functional tests for “mental capacity” are often used in an attempt to determine whether a person can: • understand information about a specific decision • understand the potential consequences of the decision • communicate the decision. “Functional tests” or “capacity tests” are generally carried out by mental health and other practitioners or capacity assessors. However, the concepts of “mental capacity” and “functional capacity tests” are flawed because the way we make decisions cannot be measured scientifically. Sometimes we make decisions on the basis of very rational reasons and sometimes they are based on our emotions and feelings. There is no Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 5 universal process of decision-making and no right or wrong way to make decisions. All persons have their own process of thinking and it is not possible to fully know, understand or assess what is going on in another person’s mind. In any case, everyone has a right to make decisions at all times, including in crisis situations or extreme states, regardless of their ability to make or to communicate decisions. Presentation: Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health (40 min.) The purpose of this presentation is to challenge misconceptions and negative stereotypes based on concrete examples. Ask participants to remember the misconceptions and negative stereotypes raised during Exercise 1.1. Briefly compare them with the misconceptions and negative stereotypes that will be challenged during this presentation: There are many misconceptions and negative stereotypes that are important to challenge in order to better understand how legal capacity can be realised for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Misconceptions and negative stereotypes often include: • People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities make bad decisions. • They sometimes have wrong ideas about reality, which lead to bad decisions. • They should not decide about their treatment. • They do not know what is best for them. • Families and care partners know best what is good for them. • Mental health and other practitioners know best what is good for them. • They lack the ability to make decisions. • They like to be told what to do and they are afraid to make decisions for themselves. Challenging the misconceptions and negative stereotypes After each concrete example below, invite the participants to share their opinions. It is important that participants have the time and space to discuss and express any thoughts or concerns on this topic. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 6 1. Misconception: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities make bad decisions • Different people can have very different views on what is a good decision. Just because you think that someone is making a bad decision does not mean that the person should be prevented from making it. This is true for all people. • The opposite assumption  that people without psychosocial, intellectual or cognitive disabilities only make good decisions  is also not true. • Even when people make a decision that has negative consequences it is still their right to do so. In this example, Elena was able to find a solution to her problem with the support of her friend despite the disagreement of her parents. This example also shows how people’s ability to make decisions can be maximized through a variety of supports, methods and tools. 2. Misconception: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities sometimes have wrong ideas about reality. • Just because a person has unique, unusual or different beliefs about life and reality, or for instance hears voices, this does not mean that they should be prevented from making decisions. Even in these situations, many people still know what is going on in their everyday lives. • Different people in the general population have what may be considered by others very unusual beliefs, but this does not mean that they lack the ability to make decisions. • Even if a person makes what is considered by others to be a bad decision, it is their life and their choice. As in the case of people without disabilities, it is normal for family and friends to feel and express concern about how a loved one’s life is going. But they need to respect their loved one’s independence and their responsibility for their own decisions and actions. Scenario - Elena Elena has been diagnosed with an intellectual impairment. She used to find it difficult to manage her budget because she often forgot how much money she had already spent. Consequently, she always lacked money and did not have a sufficient budget for food. One of her friends informed her about an application she could download to her telephone to keep track of her expenditures. Elena’s parents thought that the application was not going to work and that she needed a guardian to control her money. However, Elena searched for the app, and then decided to use it. Now, whenever she is not sure, she consults her telephone to see how much money she has left in her bank account and what she has already bought. She is even able to save some money every month. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 7 In this case we can see that Feng’s ability to make decisions is not affected by the fact that he is hearing voices. Whenever a stressful situation occurs and he recognizes that he needs help to make decisions, he openly discusses his situation and thoughts with trusted people who support him. 3. Misconception: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities should not decide about their treatment • When people refuse a specific type of treatment or prefer different care or support options, they generally have very good reasons for making this decision. It should be acknowledged that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are, like other people, experts about their own bodies, minds and lives. • What is acceptable, preferred and effective differs from person to person and the decisions of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are as valid as the decisions of others. At this point show the following video from Eleanor Longden: The voices in my head, Eleanor Longden, TED Talks https://www.youtube.com/watch?v=syjEN3peCJw (14:17) (date accessed 9 April 2019) Eleanor, who hears voices, talks about her experience and the things she has achieved in her life. Scenario – Feng Feng is a man who has heard voices since he was an adolescent. Most of the time, these voices describe his actions. However, when Feng is particularly stressed the voices can become threatening and order him to act in certain ways (e.g. saying that other people want to attack him and that he should attack them first to protect himself). Feng’s family thought that because of this he could not have a normal life and that he would need a guardian. However, after years of experiencing voices, Feng has managed to live with them. He knows that sometimes they are communicating something very important about his emotions (e.g. that he is stressed, worried or tired) and whenever they suggest he must take action, he talks about this with key people in his life before making any decisions or taking action that causes him distress or which he believes is potentially harmful. He currently leads a full life and this year he has graduated from his university. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 8 In this example the doctor respects Amara’s right to make decisions about her treatment. The decision may turn out to be good or not, but what is important is that Amara’s will and preferences are respected which empowers Amara to have control over her life. It is important to note that her doctor continues to support Amara irrespective of disagreeing with her decision. 4. Misconception: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities do not know what is best for them • We all have knowledge of what we like, what we do not like and what does and does not work well for us, and this is also true for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. For instance, a person may know for certain that a particular medication makes them feel terrible. • In addition, everyone has a right to make mistakes. People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, as well as everyone else, need to learn through experience what works well or does not work for them. Here we can see that, although Lucas faces a really difficult period in his life, he is fully aware of the consequences that different treatments and support options have on him. He knows better than anybody else, including the staff of the service, what works best for him. His personal experience and expertise should be valued and respected and the requested support should be facilitated. He should not be forced or pressured to take medication. Scenario – Amara Amara has received a diagnosis of bipolar disorder and has been taking medication for several months. After reflecting for a long time, she decides to stop taking her medication. Everyone around her thinks it is a terrible idea because the previous times she stopped taking her medication she was admitted to hospital. However, Amara has stability in her life now and is confident that she can manage her life without this type of treatment. Her doctor advises her against stopping the medication and explains to her what the risks of doing so are. However, the doctor also provides Amara with resources concerning withdrawing from the medication. After listening to the doctor, Amara still maintains her decision, and the doctor respects this. They decide together that if Amara experiences difficulties with the withdrawal, she can contact the doctor to discuss the situation further. The doctor promises Amara that she will not treat her against her will or pressure her to take medication at any time. Both Amara and her doctor will investigate approaches that do not involve medication and where they are available in the local area (such as crisis respite), so that Amara has meaningful options from which to choose if she experiences difficulty with the withdrawal or at any other time. Scenario – Lucas Anna, Lucas’ sister, goes with Lucas to a community-based mental health centre because he is experiencing a period of deep sadness that has left him unable to get out of bed and go to work most days. He has been experiencing such phases for quite a while now and has tried several treatments. He knows from past experience that most antidepressants make him feel irritated and lead to insomnia. He has had good results with interpersonal group therapy before, so he says he would be willing to receive this type of support and explains his reasons to the workers at the community-based mental health centre. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 9 5. Misconception: Families and care partners know best what is good for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities • Although families and care partners can provide invaluable support, they may sometimes act in what they think is the best interest of the person concerned and exclude the person from the decisions they make. • This may be because they do not see the person as someone capable of making choices or because they want to protect them. Here is an example of parents trying to protect their daughter from potential harm because they think Anna will not be accepted by others. The engineering course may be very beneficial for Anna as it is likely to teach her new skills and allow her to meet different people, as well as increasing opportunities for employment in an area that she values. Often when a family overprotects their relative, the family prevents them from gaining skills that may benefit and empower the person and make them more assertive and less vulnerable to abuse. 6. Misconception: Mental health and other practitioners know best what is good for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities • Practitioners can also provide very important support to people. However, they may often make decisions for people because they think they “know best”. • People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, like other people, have the right to make decisions about their own body and are able to do so, even during difficult circumstances. Scenario – Anna Anna hears voices and sometimes responds to them out loud. She enjoys technology very much and would like to take formal studies in engineering. Her parents disagree and tell her that the classes are too expensive. The real reason is that they are afraid that people will make fun of Anna and that she will become isolated during her studies, especially as there are so few women in this field. Scenario - Eunice Eunice is a woman diagnosed with major depression. During her pregnancy, for a time she experienced the inability to get up and go to work. She would also cry for most of the day. She therefore decided to go to a mental health service with her partner. During the consultation, the doctor ignored her and spoke directly to her partner, telling him that he would recommend an abortion since Eunice would be likely to become worse with the added pressure of looking after a child. However, even though she was feeling unwell, Eunice did not allow the doctors to perform the abortion. Now, Eunice and her partner have a 5-year-old lively daughter and are happy. The fact that Eunice was able to decide for herself about her own body, even when experiencing a crisis, was fundamental in her recovery. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 10 In this example, Eunice is able to make an important decision even during a crisis. Undoubtedly, Eunice´s life would have been negatively affected if others had made the decision for her. Despite these damaging consequences, many women with disabilities are subjected to forced abortion with no respect for their decisions and choices. The facilitator should emphasize that professionals have a technical knowledge which is undeniable. However, this knowledge needs be used in a way that supports the rights, will and preferences of people using services. Sometimes professional knowledge and practices are based on stereotypes and may reinforce discrimination. It is therefore necessary that mental health and other practitioners take into account the experiential knowledge of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. 7. Misconception: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities lack the ability to make decisions • The ability to make decisions about all areas of one’s life is not something that a person either has or does not have. In fact, everyone’s ability to make decisions varies at different times in life, throughout our lives, and depends on the decision to be made as well as the context. • There may be times when people find it easy to make decisions, and other times when they find it challenging. • Similarly, the fact that people may need support to make decisions at some moments during their lives, or about some issues, does not mean that they are not able to make decisions in general. 8. Misconception: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities need to be told what to do and they are afraid to make decisions for themselves. • Because of negative perceptions and discriminatory reactions from people around them, some people have lost confidence in their decision-making skills and defer to others who take responsibility to make decisions for them. • Instead of being denied the opportunity to make decisions, people should be supported to regain confidence in their decision-making skills. Scenario – Tareq Tareq is a young man with an intellectual disability. Three days a week he works in a grocery store. This means that for the remaining days of the week he does not have any structure for his day which makes him feel frustrated and insecure. Fortunately, Tareq was able to get the support of a personal assistant who can help him to structure his free days on weekly basis. Most days Tareq has several ideas about what he would like to do and makes plans himself – such as visiting a neighbour, making lunch, and riding his bicycle to the city centre to meet a friend. On other days he has more difficulty deciding what he wants to do and on these days his personal assistant is really helpful in proposing options for things Tareq can do during the day. Sometimes, Tareq will call his personal assistant several times during the day to ask questions when things do not go to plan. The assistant listens to him and suggests options when he asks. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 11 The right to legal capacity in the CRPD If necessary, recap the following: The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) is an international treaty adopted by countries to ensure that people with disabilities all around the world enjoy their rights on an equal basis with other persons in all aspects of life. The CRPD was drafted in 2006 with the substantial involvement of people with disabilities, including people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. The Convention aims to protect the human rights of people with disabilities, fight discrimination, stigma and stereotypes and promote inclusion and participation. It recognizes that people with disabilities must be able to achieve their potential on an equal basis with others. Provide the group with copies of article 12 of the CRPD and of the General Comment on this article (Annex 3 and Annex 4). Read with the participants the content of article 12 and remind them that there is simplified text beneath each paragraph of the article in the hand-out. According to article 12 of the CRPD, the right to legal capacity can never be taken away from people. Everybody has the right to legal capacity irrespective of their decision-making skills. A psychosocial, intellectual or cognitive disability can never justify denying people the right to legal capacity. • The right to legal capacity is guaranteed to all people, no matter what their support needs are. Therefore people who have significant support needs (e.g. those who do not communicate in traditional ways, or who may be perceived by others as not able to communicate at all, those who are extremely isolated, those who have no existing support network or those who are at risk of abuse and exploitation) are protected by the provisions of article 12 (3). Let participants know that they will have the opportunities to explore these situations later on in the module. Scenario – Gavin and Michael Gavin and his partner Michael are working together to make decisions related to finances and avoid the kind of problems they experienced earlier when Gavin would make impulse purchases. One thing Michael learned quickly was to ask Gavin what he wanted to purchase and why, rather than telling him what he should or should not do. When Michael was able to engage with him in this way, they would have more productive conversations about what he wanted to spend money on and why, and Michael could understand the emotional needs he was trying to fill with purchases at certain times in his life. These conversations also allowed Gavin to understand and consider other possible ways for his needs to be met. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 12 Presentation: - Formal and informal decision-making (10 mins) The right to legal capacity concerns all areas of life. When someone is denied the right to make decisions, they are in fact deprived of a critical and fundamental right to live their life as they wish, which includes the right to make mistakes and celebrate successes like everyone else. Article 12 clearly states that all people, including people with disabilities, must have the right to make decisions for themselves and to have those decisions respected by others, and that their decisions are to be recognized as valid decisions under the law. Article 12 provides protection for both formal decision-making and informal day-to-day decision-making. In the case of formal decisions – e.g. concerning marriage, buying or renting property, signing contracts and treatment choices – decisions for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are often made by court-appointed guardians, mental health and other practitioners and families. This process has different names in different countries (e.g. guardianship, conservatorship, etc.). In the case of informal decision-making, many of the day-to-day decisions that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities may face in all aspects of their lives are also often made by others – particularly by families or care partners. Examples of these decisions include how to spend money, living arrangements, personal relationships, choosing which clothes to wear, choice of food and daily routines. This is particularly the case when people are admitted to mental health and social services. Women with disabilities may face multiple discriminations and be more at risk of being subjected to denial of the right to legal capacity. For instance, in some countries they may be prevented from making decisions about their sexual and reproductive rights, which results in further human rights violations (4),(5). Exercise 1.2: Examples of denial of the right to legal capacity (20 min.) Read with participants the two scenarios below: Scenario - João João was diagnosed with schizoaffective disorder and was told that he has anosognosia which, the staff of the service explained, means “lack of insight” or “lack of awareness”. He is told the reason he thinks he does not need medication is because he does not know how truly ill he is and the belief that he does not need medication is just a symptom of the illness. He is told that if he refuses to take the medication they will need to re-evaluate his ability to make other important decisions in life, like returning to work. Scenario – Rania Rania has an intellectual disability. She works at the local library four days a week. Thanks to this job, she is able to save some money. She would like to go on holiday to visit her cousin in the south and use this money to buy a train ticket. However, her father is her legal guardian, and he thinks that it is it is unsafe for Rania to travel, so he does not allow her to go out to buy a train ticket. For each example, ask participants: Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 13 What are the reasons why the person is denied the right to make decisions in this example? Do you think that these reasons are valid? Why? Give participants the opportunity to discuss the examples above. Presentation: Settings where the right to legal capacity is denied (10 min.) The denial of the right to legal capacity happens: • In communities (e.g. in school, workplaces, at the bank, etc.) • At home • In mental health and social services (both inpatient and outpatient) • In other places where people are detained (e.g. institutions, forensic services, police cells or prison). At home, people are in some cases denied the right to make decisions about their own lives and daily activities. Family members may make all these decisions for them. This is sometimes a consequence of their desire to (over)protect their relatives from potential harm and from communities which are not yet inclusive. Often, families fear that their relative will fail, be abused, get hurt or be taken advantage of. This denial of legal capacity also occurs very often in mental health and social services. In some services, the right to legal capacity is systematically violated. • This is particularly true when people are involuntarily detained and treated because staff have (legal) authority to make decisions for them. • Involuntary admission to mental health services denies people the right to exercise free and informed consent to health care and therefore denies them the right to legal capacity. • Legal capacity is also denied to people who are not involuntarily admitted and treated because even in these cases staff assume that people who are using the service cannot make decisions for themselves and that mental health and other practitioners are in a better position to decide. • The simple threat of involuntary admission and treatment may result in the acceptance of unwanted treatment by some people. • Staff often also make decisions for people using the service because they think it is quicker, more convenient and less time-consuming. The result is that decision-making power (e.g. about their treatment, about what medicines they wish to take or not take, about whether or how long they feel they need to stay in the service etc.) is taken away from people without talking or listening to them. The more the service is institutional in its nature, the more it deprives people of their right to make decisions. Thus mental health services may foster dependency and increase isolation and risk of exploitation. In addition, people in their community may face denial of their right to legal capacity on a day-to-day basis (e.g. bank staff may refuse them access to their money without a guardian/family member present, social services may refuse to provide them with the paperwork they need to access support). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 14 Exercise 1.3: Everyday examples of decision-making (25 min.) Provide the participants with copies of the table below (Annex 5). Please note that the examples in italics below are just some ideas; the participants should try and come up with their own examples. You can also draw the table on the flipchart. Invite the participants to provide concrete examples of decisions made for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in mental health and social services or at home. Then ask them who currently decides and why. How are decisions made? Issues Who decides? Why? In the service e.g. bedtime e.g. the staff e.g. to make the service easier to manage for the reduced staff presence at night At home e.g. drinking sugary soft drinks e.g. the person’s mother e.g. because she thinks the person needs to lose weight and does not want the person to develop health problems e.g. going out e.g. the family e.g. because they think the person needs to be protected from possible harm in the community After completing the table, ask participants the following questions: Do you think that people are encouraged or discouraged to make their own decisions and choices? In what ways do these arrangements help/hinder recovery? Looking at examples from the table. What changes could be made so that people are able to make their own decisions and choices? Presentation: The consequences of denying the right to legal capacity (15 min.) At this point, ask participants the following questions: • What are the harmful consequences of the deprivation or restriction of the right to legal capacity on people’s lives? Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 15 • How would you feel if you were deprived of your right to legal capacity? For people who have experienced this, how did it make you feel when you were deprived of your right to legal capacity? Potential answers from participants may include: It decreases self-esteem. It can have a negative impact on people’s mental health. It furthers social exclusion and discrimination. It prevents people from participating fully in society. It prevents people from taking control and responsibility for their lives. It prevents people from learning from their mistakes. It creates a potential for violence, abuse and coercive practices (e.g. forced treatment, involuntary admission etc.) to occur. It prevents people from defending themselves against acts of violence, abuse and exploitation. After the discussion, highlight the following: The right to legal capacity is fundamental to human personhood and freedom, dignity and autonomy (i.e. the ability to take charge of and to control one’s own life). Any system that denies a group of people the right to legal capacity undermines people’s places in the community and society. The negative effects of not allowing people to make major life decisions are very significant but it can be similarly harmful to consistently deny people the opportunity to make the small daily decisions which in effect shape their identity and world. In many cases, the small decisions people make in life – such as what drink to buy, what shirt to wear or what to eat, make up an individual’s personality and contribute to their role and identity in society. Consistently taking away people’s right to make decisions – both big and small – can be profoundly disempowering and can foster helplessness, dependence and nonparticipation. Without the right to make decisions, people have very little or no control over their lives and are at higher risk of experiencing abuse and exploitation. Furthermore, making decisions helps people to take responsibility for their lives and to address barriers to their well-being. Making decisions enables them to become less dependent on others, which in turns means that they are more able to develop positive and equal relationships with others. In summary, making one’s own decisions is very important because: • It shows that we are equal to other members of our community. • It helps us develop relationships with others as equals. • It allows us to be responsible members of our community. • It allows us to defend ourselves against violence, exploitation and abuse. Exercise 1.4: Decision-making as a means for empowerment (50 min.) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 16 Ask the group to read Rory Doody’s personal account of his experience of decision-making (6). Provide the group with copies of Annex 6 and give them sufficient time to read the text. “Eventually, I met a peer. I met somebody after coming out of the hospital, I met somebody in the community and we became great friends and eventually this man asked me “What are you going to do?” and it totally took me aback. I said “What do you mean? I’m going to take my tablets, I’m going to go to the outpatients’ department and … I’m better” and he said “No, no, no, what are you going to do?” What that did for me was, although I did not know this at the time, that was the start of a journey of empowerment, and it was the start for me of taking responsibility for my own life. I really and truly had handed over my life and my will to the institution of doctors, psychiatrists, psychologists, occupational therapists and nurses and I did it willingly. There were many times that I begged to be put into hospital. I was so afraid of where I was in my life. When I was asked that question – “What are you going to do?” – it took me aback in a big way. As I said, it was the beginning of a journey, a very slow and painful journey that brought me to the realization that there were things that I could do in my life and that there were choices that I could make that would have an impact on my life, that I didn’t have to leave it up to others. One of those choices – one of the consequences of those choices – I presented to my doctor one day. At this stage I had gotten married and I didn’t exactly get the reception where people threw their arms around me and congratulated me for getting married but I do remember the day that I told my doctor that my wife was pregnant and the poor man his eyes fell to the floor. They fell to the floor and he just couldn’t work with it like, he just couldn’t accept it. I know he is a nice man and he is caring but all those good things, he didn’t want it for me; he didn’t think it was right that I would be able to handle it and do well with it. He is not my doctor anymore and I have four kids now. Maybe I should have come back to him!” Mr Rory Doody, Area Lead for Mental Health Engagement, Cork Kerry Community Healthcare Provide the participants with the opportunity to comment on this text. Ask the participants to make a list of key words or sentences relating to Rory Doody’s life before and after he was asked what he was going to do. Key words or sentences relating to his life before his encounter with a peer include: I’m going to take my tablets. I’m going to go to the outpatients’ department. I really and truly had handed over my life and my will. I was so afraid of where I was in my life. Key words or sentences relating to his life after his encounter with a peer include: The community. Empowerment. Taking responsibility for my own life. We became great friends. The beginning of a journey. They were things that I could do in my life. They were choices that I could make that would impact my life. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 17 I had gotten married. I have four kids now. Ask the participants: What impact did supported decision-making have on Rory Doody? Possible responses may include: He takes charge of his life and his treatment, and he feels empowered and more confident. He develops and maintains relationships (he makes a great friend). Positive changes happen in his family life (he gets married and has children). He is able to live his life in a way that is meaningful for him. Presentation: The benefits of making decisions – summary (5 min.) The presentation briefly outlines the benefits of supported decision-making. In summary, the benefits of making one’s own decisions are as follows: • Improvement of decision-making skills. • Increased self-esteem, self-confidence and autonomy. • Personal empowerment. • Personal development as human beings and citizens. • Widening of people’s networks. • Feeling supported, respected and valued. • Enhancement of people’s relationships. • Enabling others to view and treat the person with the respect they deserve, thus helping to combat stigma and discrimination. Reflective exercise (5 min.) This reflective exercise will give participants an opportunity to think further about what has been learned on this topic. Ask the participants to think about the following questions: Has your opinion about the ability of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to make decisions changed? Even if your opinion has not changed, do you think that people nevertheless have a right to make their own decisions? You can also show participants Rory Doody’s full speech: Amnesty International Ireland, Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services, (35:36) Date accessed 9 April 2019, https://youtu.be/63vK2F1ok7k Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 18 Are you aware of some practical ways to respect people’s right to legal capacity (i.e. their right to make decisions)? Changing people’s opinions on this topic is not easy. It will take work and time. It requires a paradigm shift from models which, for many decades, have influenced individuals’ attitudes and the approach of mental health and social services. However, it is important to emphasize that, even when someone’s personal opinion has not changed, they still have a responsibility to respect human rights. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 19 Time for this topic Approximately 4 hours and 45 minutes if the short option is chosen. Approximately 5 hours and 50 minutes if the long option is chosen. Exercise 2.1: Meaningful support (20 min.) The purpose of this exercise is to engage participants in a general discussion about the meaning of helping and supporting someone. 1. You may want to start the exercise by discussing a simple, everyday example that has no major impact on people’s life, such as buying a coffee for someone. In most cases the person will appreciate the effort and will gratefully accept the coffee. But what if the person does not like coffee and prefers tea or hot chocolate? As a result, the person may feel embarrassed by what was intended to be a positive action. Generally it is better to make sure beforehand that the person likes coffee. You may have observed what they usually drink or you may ask them directly what their preference is. Ask participants the following: What are some of the simple everyday actions that you may take in trying to be helpful and kind to someone? Let’s propose, for example, that your colleague buys you coffee every morning. • How many people would appreciate having a coffee brought to you every morning? • How many people don't like coffee and prefer tea? It is important to make clear to participants that: • Sometimes good intentions do not actually help people. The fact that you think you are doing the right thing for someone does not mean that you are, or that the person will perceive it that way. • Support may be felt by people as an unacceptable intrusion into their life and may even be harmful. This will depend on how the person subjectively views the help, and the context and culture in which it is given. • That is why the slogan “Nothing about us without us” is so strongly emphasized by people with disabilities – including people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Now let us take a more complicated example. Topic 2: Substitute versus supported decision-making Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 20 • You are feeling really distressed and in order to be supportive, your partner books a weekend away together without having discussed this with you. o What are the different types of reactions that people may have depending on their particular context? Encourage participants to express how they feel when they receive unwanted support. Presentation: Why substitute decision-making is not a good model (40 min.) As discussed previously, people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are often deprived of the right to legal capacity and are not given the opportunity to make decisions. Substitute decision-making is the prevailing model in many countries. It means that people are deprived of the right to make decisions and, instead, decisions are made for them by others. Substitute decision-makers may be members of the family, mental health and other practitioners, or people appointed by a court. Sometimes substitute decision-making is a formal process (e.g. someone is appointed to be a “guardian” by law). At other times, substitute decision-making happens informally, with family members or practitioners automatically and systematically taking over all decisions for the person concerned. In yet other circumstances, laws allow others (e.g. a court, or the director or manager of a mental health or social service) to make decisions for people, even when a guardian has not been appointed. Why is substitute decision-making often used? • People may think it brings clarity to the decision-making and to the person who makes the decisions. • People may think this is the only way in which important decisions can be made for people who are assumed to be incapable of making these decisions. • It may seem more convenient for care partners and families to make decisions because they feel that they know what is best for the person, especially if the person is in a crisis. • People may think that it is less time-consuming. • People may think that the decisions made are necessary and good for people – in other words “in their best interest”. • Practitioners may feel they have to take responsibility for the person’s recovery. Problems with substitute decision-making Substitute decision-making is often based on misconceptions and negative stereotypes about people’s decision-making abilities. The problem with the substitute decision-making model is that it is a violation of people’s right to legal capacity. In addition, it does not respect the person concerned as a decision-maker. People’s decisions are part of who they are and define who they become. To remove decision-making from a person means that Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 21 their life becomes something that happens to them instead of them having the dignity and responsibility to drive their own life. At this point of the presentation, ask participants the following questions: • What are your thoughts on this? • What could be the impact on people when their decisions, will and preferences are not respected? • Can people develop the skills to live independently without being provided with the freedom to make choices? It is important to bear in mind that a substitute decision-maker may make decisions which not only go against the person’s will, but which are also bad for them. They may sometimes take advantage of the person, or further limit a person’s opportunity to make decisions. For example, a substitute decision- maker may decide to sell a person’s house while they are in hospital. Substitute decision-making results in a vicious circle: if people are deprived of the opportunity to make decisions, they can lose confidence in their ability and they stop trying. That is why some people who have never had a right to make decisions may sometimes prefer to defer this responsibility to others. Conversely, the more people exercise decision-making skills, the more confident they become in those skills. This is true for all of us: decision-making is like a muscle that you need to exercise in order to strengthen it! People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities can and want to make decisions about their lives, and research has shown that having the autonomy to make decisions for oneself has a substantial impact on well-being (7),(8),(9). Yet despite the negative consequences and the huge potential for abuse, substitute decision-making continues to be the predominant practice in most countries. Presentation: Supported decision-making, a new approach to decision-making (50 min.) At times, we may all need support to make decisions in different areas of life. There may be times in life when we all may find it difficult and challenging to make decisions on our own. At times like these it can be useful to turn to trusted persons who can provide support in the process of making decisions. In fact, at times everybody uses support from others when making decisions and choices. In acknowledgement of this fact, article 12 of the CRPD introduces the concept of supported decision- making. The article states that people must have access to a variety of support options, including the support of people they trust (e.g. family, friends, peers, advocates, lawyers, personal ombudsperson, To illustrate this topic you can show to participants the following video: Global News: Incompetent Persons Act declared invalid, Landon Webb’s parents removed as guardians (01:58) http://globalnews.ca/news/2791115/incompetent-persons-act-overhauled-landon-webbs- parents-removed-as-guardians/ accessed 9 April 2019. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 22 etc.). The CRPD recognizes that building on people’s unique abilities and providing them with the support they require allows them to make their own decisions. A person may need support to understand information, weigh up different options, understand the possible consequences of different options and communicate their decisions to others (e.g. banks, utility companies, restaurants, health workers). • For example, in the context of a mental health or social service, a peer supporter can support a person to weigh up the benefits and/or negative effects of a particular course of treatment, discuss the pros and cons of the treatment, and support the person in asserting and communicating their choices if the person has difficulty in doing so. Some people are isolated and do not have trusted people in their lives. Examples include people who have been institutionalized for long periods of time and have been denied the opportunity to develop supportive relationships, people whose families have deserted them and people who have experienced repeated violence and abuse. In addition, some people who may not be completely isolated still lack people around them who they trust sufficiently. Therefore, supported decision- making might also involve providing the opportunity for people to form relationships of trust where these are absent in their lives. For instance, if the person is open to creating a new support relationship, an “advocate system” can be put in place in which a designated person takes on the role of supporter until the person concerned is able to build their own social network. When persons have difficulties in expressing their will and preferences, they may want supporters to help others realize that they are persons with a history, interests and aims in life – persons who have the right to exercise their legal capacity (10). It is important to note that support needs to be tailored to the individual. Furthermore, decision- making skills, and hence the level of support required, can vary at different stages in a person’s life. At times people may not need any support at all, at other times low-level support is sufficient, and sometimes more intensive support may be required. For example, a person in the early stages of dementia may need minimal or no support at all, whereas in later years they may need more intensive support. In addition, some people may require support only for complex decisions, while others may require support even for simple, daily decisions. It is important to remember that, unlike the need for support, the right to exercise legal capacity never fluctuates or varies. People must be accepted as having the right to make their own decisions. Supported decision-making in mental health and social services The unequal power dynamics between mental health and other practitioners and people using services act as an important barrier to supported decision-making in these settings. To a large extent, laws allowing for involuntary admission and treatment in mental health and social services contribute to this power imbalance. People using services often hold the belief that practitioners are able to do what they want because of their position and their level of authority while service users themselves have little influence on their own care (11). It is important to address and change power dynamics in order to respect people’s right to legal capacity in that setting. For more information on power dynamic see the guidance on Transforming services and promoting rights in mental health and social services. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 23 Mental health and other practitioners are not “supporters” due to the risk of conflict of interest and undue influence. However, they must adopt a supportive approach and use their professional skills in considering whether they are able and willing to provide what a person asks for. Sometimes practitioners have a strong commitment to the idea that they are already implementing such an approach. However, very often they are not doing this: they identify a need, make a suggestion, ask for agreement from people using the service and then record and act on this. Directing the flow of information in this way is not considered to be a supportive approach. In addition, mental health and other practitioners often fail to account for the power differentials that exist between them and people using the service. By identifying needs and suggesting limited options, practitioners (sometimes even unconsciously) control the discussion and provide little opportunity for disagreement. It is necessary to overcome these barriers and to promote a new approach centred on support in which: • People are empowered and provided with comprehensive information which enables them to make decisions about their lives, including about their care and treatment. • Power imbalances can be counteracted if practitioners pay attention to the values, expectations, will and preferences of the people they are working with, understanding their interpretative system and acting accordingly. • Practitioners’ self-reflection about how their assumptions or behaviours may unintentionally be a barrier to decision-making by service users is also necessary. Respect for the right to legal capacity also involves respecting people’s right to consent to or refuse treatment. This requires actively facilitating supported decision-making by ensuring that people are able to invite trusted persons to accompany them to the service to support them. Mental health and other practitioners can also facilitate contacts between a person and formal support services such as supported decision-making NGOs or peer workers who can act as supporters if this is what the person wants. Distribute to participants copies of Annex 7 (reproduced below). The following box (12) is a useful checklist tool for supporters initiating a supported decision-making approach. However, additional steps will need to be included on a person-by-person basis. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 24 Differences between supported decision-making and substitute decision-making In supported decision-making, a support person never makes decisions for/on behalf of/instead of another person. With supported decision-making, all forms of support, including the most intensive, are based on the will and preferences of the person concerned. It is important to note that a person’s will and preferences are different from what others may perceive as being in a person’s “best interest”. • In many countries, the standard for making a decision for a person perceived as lacking decision-making skills is generally based on the “best interest” (i.e. when others determine what is the best decision or course of action for a person). As explained in a previous exercise, even if substitute decision-makers have good intentions and think they are doing the right thing for a person, it does not mean that they are or that the person will perceive the situation in that way. Unwanted or inadequate support may be felt by people as an unacceptable intrusion into their lives and may even be harmful. This will depend on how the person subjectively views the help, and the context and culture in which it is given. Supported decision-making checklist Do you do the following? • Provide relevant information: ➢ Give the person all the relevant information they need to make a particular decision. ➢ Give the person all the information they asked for. ➢ Give the person information on all the available options. • Communicate in an appropriate way: ➢ Explain or present the information in a way that is easier for the person to understand (e.g. by using simple, clear and concise language or visual aids). ➢ Explore different methods of communication if required, including nonverbal communication. ➢ Ascertain if anyone else can help with communication (e.g. a family member, support worker, interpreter, speech and language therapist or advocate) and whether the person accepts this help. • Make the person feel at ease: ➢ Identify if there are particular times of the day when the person’s understanding is better. ➢ Identify if there are particular locations where the person may feel more at ease. ➢ Ascertain whether the decision could be delayed to see whether the person can make the decision at a later time when circumstances are right for them. • Support the person: ➢ Ascertain if anyone else can help or support the person to make choices or express a view. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 25 Therefore, the “best interest” approach needs to be replaced. Best interpretation of their will and preferences. When the person is still unable to communicate their will and preferences even after significant attempts have been made to communicate, decisions must be made on the basis of the best interpretation of their will and preferences. These can be determined, for example, by: ➢ referring to what is already known about the person (e.g. their views on different matters, beliefs, values in life, etc.); ➢ referring to advance planning documents which contain information about the person’s will and preferences (this will be discussed in more detail later). Supported decision-making is therefore different from existing systems such as guardianship, wardship and other substitute decision-making regimes. Supported decision-making is not just a new term for describing these pre-existing models. It is about implementing a completely different approach in which the person always has the final say because decisions are made according to their will and preferences or the best interpretation of their will and preferences. Finally, unlike most forms of substitute decision-making, supported decision-making is voluntary. It should not be imposed on people. If a person chooses not to have support, then their wishes should be respected. Supported decision-making also means that people can make real choices between acceptable options and are not coerced into making any specific decision. For instance, asking a person if they prefer to take their medication or to be detained in a mental health or social service is not respectful of their right to make decisions. There must be no threat of coercion or punishment for exercising the right to make decisions. Many people, particularly family members, as well as mental health and other practitioners, have expressed concern that, in some situations, if the person refuses support they may put themselves or others in danger. However, it is important to note that imposing or forcing treatment on a person can itself cause harm either immediately or later on. The harm caused to the person can take many forms, including trauma, humiliation, physical injuries, etc. In addition, respecting people’s choices should not be used as an excuse to neglect or ignore someone in distress. The CRPD requires that supporters meaningfully engage with the person and provide options that are acceptable (13). During the presentation participants may express the concern that their country’s legal framework requires a substitute decision-making approach (e.g. through existing national guardianship, conservatorship laws) and that therefore there is little they can do to implement supported decision- making in this context. It is important to acknowledge that: In many countries, existing law and policy frameworks still provide for substitute decision-making models. Lobbying and advocacy are key to changing existing laws, policies and practices which are not in line with the CRPD. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 26 This kind of reform may take time but, in the meantime, there is a lot that individuals can do to support people to make their own decisions, even within existing legal or policy frameworks. In addition, it is also possible to support people to terminate their substitute decision-making regimes. Presentation: Moving from substitute decision-making to supported decision-making (10 min.) The following table (14) summarizes the shift from substitute decision-making towards supported decision-making. To make this shift it is necessary to move from the left column of the table to the right column. From To An assumption that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities do not have the mental capacity/ability to make their own decisions An assumption that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities can make decisions by themselves and for themselves, with accommodations and/or the assistance of their supporters if desired. Some people have the right to make all decisions for themselves and others do not Everyone has the right to make decisions at all times, including decisions about whether to use support in making decisions. Assessing deficits in mental capacity (ability to make decisions) Exploring the type and level of support that may be required to make decisions. Detention in mental health and social services Exploration of support alternatives in the community, if desired by the person concerned. Best interests (where others determine what is the best decision or course of action for a person) Will and preference (where all decisions are made by the person based on their own will and preferences and the best interpretation of their will and preferences is applied where, despite significant efforts, it is not possible to determine their will and preferences). Substitute decision-making and appointment of substitute decision- makers (where other people make decisions for a person according to their own standards and not the person’s will and preferences) Supported decision-making (where people make decisions for themselves and by themselves with the support of others when desired). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 27 Exercise 2.2: Understanding support in decision-making (20 min.) The purpose of this exercise is to demonstrate that supported decision-making is not a new concept and that everybody needs support from others in making decisions about different areas of life. People do not always have sufficient knowledge, experience or time to make every kind of decision on their own. Ask the group the following questions and make a list of their ideas on the flipchart: Can you remember being helped by someone to make a decision? For example, a decision about whether to enter a new relationship, what purchase to make, how to organize for children to go to school, where to live, what training to undertake, what career path to choose etc? Did you find this support helpful? If yes, why? Possible responses from participants may include: The support person helped me to find the relevant information. I trusted the person whose opinion I sought. The support person connected me with people who previously experienced the same situation. The support person had themselves experienced the same situation. The support person provided an external point of view which I had not thought about. The support person helped me to weigh the pros and cons and to organize my ideas. The support person helped me to identify the real problem. The support person reminded me of my previous experience(s) which were relevant to the decision to be made. The support person helped me to make a decision in line with my personal objectives and values. The support person made me feel that it was going to be OK, no matter what decision I ended up making. If not, why not? Possible responses from participants may include: The support person did not know about the issue. The support person did not provide the appropriate information. Even if the information was accurate I was not able to understand it. The support person already had a strong position on the question. The support person told me what they would do in this situation (rather than focusing on what I would like to do). The support person encouraged me to make a decision to please them, not to please me. The support person finally made the decision on my behalf or against my will. Presentation: Different forms of support (70 min.) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 28 The following presentation will provide examples of different models of support that can be offered to enable people to make their own decisions. Most existing models of support are not yet fully compliant with the CRPD. Criticisms may include that some models are led and directed by professionals or that they still use involuntary treatment, although to a lesser extent than other mental health and social services (e.g. Open Dialogue). It is important to acknowledge these limitations and keep mind that these services could be further improved to achieve full compliance with the CRPD. Providing full and complete information The first form of support is to provide full and complete information in a format that the person understands. Many people – including (but certainly not limited to) people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities – do not have enough information (e.g. about treatments, care and support options, rights, legal issues, etc.) to be able to make decisions. In order to make decisions, people must first be given all relevant information concerning the area or issue about which they want to make a decision. Supportive communication skills Communication skills are necessary to accommodate and understand people using diverse styles of communication and/or experiencing communications difficulties. Supporters or people adopting a supportive approach, including mental health and other practitioners, should learn how to listen to people actively and attentively. They should build their understanding of a person’s needs by listening and checking with the person to see if they understand what the person is saying. These listening skills should also include helping the person to relax and giving the person breaks (i.e. not conducting an interrogation of the person). They should also respect how much or how little the person wants to share. Communication skills in relation to people with diverse styles and limitations might include: • Understanding indirect or unusual communication styles. • Understanding the person’s values that underlie the communication, which can be different from the listener’s values. • Assuming that communication always has meaning even though it may seem meaningless to others. • Understanding that you might not be able to understand someone because of your own limitations. • Considering the issue from the other person’s point of view. Making reasonable accommodations As part of the requirement to provide full and complete information during the support process, reasonable accommodations may be required. The term “reasonable accommodation” refers to measures that need to be taken (by governments, service providers or others) in order remove the barriers that persons with disabilities face, and to Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 29 ensure that they are able to exercise their human rights on an equal basis with others and that they are not discriminated against in the exercise of their rights. • Article 5 of the CRPD requires that people with disabilities are provided with reasonable accommodation in exercising and enjoying the rights in the CRPD. This includes the right to legal capacity, and means that other people – such as mental health and other practitioners, personnel in financial institutions and employers – must accommodate the person’s requirements in decision-making and recognize the person’s potential need for supports in the decision-making process. Reasonable accommodation can include, for instance, providing people with information in a way that enables them to understand it. This might involve providing a person with easy-to-read or plain language formats, reading assistants, assisted/adaptive communication tools, visual aids, or interpreters (including sign language interpreters). Making reasonable accommodations may also involve mental health and other practitioners accepting formal or informal assistance from family and friends or taking more time to talk with the person in order to communicate information relevant to the decision. Reasonable accommodations can be relevant whenever an individual interacts with other people (e.g. doctors explaining the risk of a medical procedure, bank employees opening an account, etc.) and should be individualized and tailored to the needs of the person concerned. Making decisions with the support of others Support can take many forms and can involve one trusted person or a network of people. It can also be informal or formal. • Informal support, mostly provided by family and friends, is used by everyone in everyday life. As far as possible, informal support should be encouraged to limit formal intervention in people’s lives and to allow people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to make decisions in a way which is similar to that used by people without disabilities. • However, formal support may sometimes be necessary for making complex or important decisions when informal support is not sufficient and/or when the person has important support needs. When people decide to nominate their supporter(s) formally, they may nominate a relative that they trust. However, a person may sometimes nominate someone who is independent (e.g. an advocate). This may be, for example, because the person is isolated or has experienced abuse in their family. Formal support • The Swedish Personal Ombudsperson (PO) (15) Ask the group to watch the following video on an innovative policy, Personal Ombudsperson System (13:50): https://youtu.be/63vK2F1ok7k , accessed 9 April 2019. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 30 • The Personal Ombudsperson (PO) system in Sweden is one model of supported decision- making. The service is generally offered by NGOs. • POs are skilled persons who work at the request of the person needing services. They help clients with a range of issues: family matters, health care, housing, and accessing services or employment. POs only do what their client wants them to do. • The model is based on a long-term relationship of trust. It is designed mainly for people who are hard to reach, isolated or left without support. • To avoid burdensome administrative processes and paperwork there is no written agreement between the PO and the client. • POs have flexible schedules, adapted to the needs and wishes of their clients. They do not have an office, as coming to an office could deter clients from taking up the service by creating the impression that POs are in a position of power. POs work from their own homes with the help of a telephone and the Internet; they meet clients in their homes or at neutral places such as a cafe. They are required to have the skills to argue effectively for the client’s rights in front of various authorities or in courts. • Sweden has a system of partial guardianship, generally used for financial matters, but the POs are not seen as an alternative to guardianship by the government. The two systems are not connected and have developed separately. Therefore, a person might have a PO and a guardian at the same time. In practice, the person often wants a PO to help them end the guardianship measure. Frequently they do so successfully. The Swedish system has shown very positive results and benefits (16): • In 2014, 6000 persons were supported by a PO in Sweden. • 84% of Swedish municipalities included POs in their social service system. • Individuals with disabilities who are supported by a PO require less care and their overall situation improves. • In the long term the PO system reduces costs for the social system. • Independent Advocacy (Scotland, United Kingdom) (17) • Independent Advocacy is a way to help people, including people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, to have a stronger voice and to have as much control as possible over their own lives. • Independent Advocacy organizations are separate from organizations that provide other types of services. • An independent advocate will not make decisions on behalf of the person/group they are supporting. The independent advocate helps the person/group to obtain the information they need to make real choices about their circumstances and supports the person/group to put their choices across to others. • Independent Advocacy is: ➢ about standing alongside people who are in danger of being pushed to the margins of society; ➢ about standing up for a person and taking their side; Show participants the following video: Independent Advocacy, James' story (4:33) (the video is available in several languages): https://youtu.be/SSvorQMSn8Q (accessed 9 April 2019). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 31 ➢ listening to someone and trying to understand their point of view; ➢ finding out what makes them feel good and valued; ➢ understanding their situation and what may be stopping them from getting what they want; ➢ offering the person support to tell other people what they want or introducing them to others who may be able to help; ➢ helping someone to know what choices they have and what the consequences of these choices might be; ➢ enabling a person to have control over their life but taking up issues on their behalf if they want you to. • Open Dialogue (Finland) (18),(19),(20) Participants can watch the following videos about Open Dialogue: Open Dialogue is a Finnish alternative to the traditional mental health system for people diagnosed with psychosis such as "schizophrenia". This approach respects the decision-making power of the person concerned and engages the person’s network of family and friends. The Open Dialogue team provides immediate help within 24 hours of the first contact. They seek to engage social networks, rebuild relationships and, if possible, avoid medication and the alienating experience of hospitalization by bringing together people from the social network of the person seeking support. No exact treatment plan is prepared. The approach is flexible and adapts to the changing needs of each person. Also, the place of the meeting is jointly decided. In order to counter stigma, the meetings can take place at the home of the person seeking support. In Open Dialogue, the person seeking support identifies the family and care partners to be invited to participate alongside the open dialogue team in daily meetings that are open, non-secretive and non- hierarchical. Everyone openly voices and reflects on their thoughts and feelings, and everyone’s voice is heard – particularly the voice of the person seeking support. Language is an important part of creating an open dialogue. Open Dialogue team members do not interview the participants or use medical language. In addition, they do not seek to find solutions or to make decisions about treatment on behalf of the person concerned. On the contrary, the team members follow the themes and issues raised by the person and their family members or supporters. Open Dialogue explores how they understand the situation and how, in their own language, the person and their support network have named and described the person’s distress. By speaking openly at all times, everyone understands what is going on and what is being talked about. Consequently, a shared language is created and the participants build up a new understanding between them and a stronger basis for collaboration. Short option: Daniel Mackler, Jaakko Seikkula Speaks on Finnish Open Dialogue, Social Networks, and Recovery from Psychosis (8:24) : https://youtu.be/b5_xaQBgkwA , accessed 9 April 2019. Long option: Daniel Mackler, Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) (1:13:59): https://youtu.be/H-ontu-Ty68 , accessed 9 April 2019. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 32 A follow-up study on first-episode psychosis has shown that, after five years, 82% of persons supported through this approach had no remaining psychotic symptoms, 86% had returned to their studies or a full-time job, and only 14% were on disability allowance. Only 29% had used neuroleptic medication in some phase of the treatment. In comparison, a 5-year follow-up study (21) on people experiencing a first psychotic episode treated in Stockholm from 1991 to 1992 (before the development of a psychosocial programme in the area), reported that during the 5-year period, the mean length of hospitalization was 110 days, and neuroleptic medication was used in 93% of cases. As an outcome, 62% of the patients were living on a disability allowance after five years. Formal forms of support should not replace informal support networks (e.g. family, friends etc.) which are essential in people’s day-to-day lives. When informal networks are nonexistent or weakened, it is very important to support the person to rebuild and/or consolidate these networks. It may also be necessary to advocate for a more formalized form of support networks for people who need and want them. Informal support • Support network • E.g. Circle of support (UK, Australia) (22): Circle of Support (sometimes called a Circle of Friends) is a group of people who meet together on a regular basis to help a person (the focus person) accomplish their personal goals in life. The circle acts as a community around the person concerned, providing them with support to achieve what they want in life, if desired. The person who is being supported is in charge, both in deciding who to invite to be in the circle, and also in the direction that the circle's efforts should be employed, although a facilitator is normally chosen from within the circle to take care of the work required to keep it running. Members of the Circle of Support may include family, friends and other community members and are involved because they care about the person and are willing to give time and energy to support them. No-one is paid. • Personal assistance (23) Personal assistance refers to person-directed/user-led human support delivered to a person with disability. It is an important tool to promote independent living. Personal assistants can also play a key role in supported decision-making. As trusted individuals they can talk through options with the person, support the person in communicating their will and preferences to others, etc. Although definitions of personal assistance may vary, there are certain elements which distinguish it from other types of support: • The funding is to be controlled by and allocated to the person with disability with the purpose of paying for any assistance required. Show participants the following video: Inclusion Melbourne. Circles of Support (6:19); https://youtu.be/fhF6mv03Cx0, accessed 9 April 2019. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 33 • It is based on an individual needs assessment and the person/user’s life circumstances. The personal assistance service is led by the person with disability, meaning that he or she can either contract the service from a variety of providers or act as an employer. • Persons with disabilities have the option to custom-design their own service – i.e. decide by whom, how, when, where and in what way the service is delivered. • Persons with disabilities who require personal assistance can freely choose their preferred degree of personal control over service delivery according to their requirements, capabilities, life circumstances and preferences. • Even if the responsibilities of the employer are contracted out, the person with disability always remains at the centre of the decision-making processes concerning the assistance. • Peer support Peer support refers to the idea that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities can help each other. The support can come from an individual or a group of people with “lived experience” of similar issues and who have acquired the knowledge and expertise to support others going through difficult moments in their lives. Peer support can be provided formally or informally. Peers can provide the person with valuable information about a wide range of issues and therefore enable them to make informed choices. Peer support also has a positive impact on agency and autonomy and therefore supports the right to legal capacity (24). Peers may offer particularly relevant support as they know what kind of challenges the person may face. Whether or not they carry out their role formally within mental health and social services or outside these services, peer supporters should always be independent. • Support from family and friends For many people, the support and understanding of their family and friends when they go through difficult times in their lives is extremely important. Families and friends know a lot about the person concerned and often provide the most direct support to their loved ones. They are generally aware of the everyday life of the person, the decisions they make on a day-to-day basis and the person’s usual choices and preferences. In addition, family and friends are more likely to be on hand to encourage and support the person to exercise their right to legal capacity (e.g. offering to help people to engage in activities they like or providing support on how to manage a budget). Family and friends can also be a great source of information to enable others to understand the background of the person, their values and objectives in life, or their previous experience(s) of mental health and social services. However, there are also several potential conflicts of interest and attitudinal barriers that can impede support provided by family members and friends. These include: • Making assumptions about what is in the best interest of the person. • Being emotionally over-involved, stressed, or lacking patience. • Feeling guilty about the person’s situation and addressing this guilt by overwhelming the person with support. • Lacking knowledge about the person’s values and preferences. • Being unrealistic or having low expectations about what a person can achieve. Show participants the following video: What is the role of a Personal Assistant? (12:10) https://youtu.be/Wdx9iTMsGyE , accessed 9 April 2019. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 34 • Underestimating the person’s decision-making skills or continuing to treat them as children even when they have reached adulthood. • Fearing potential consequences for themselves as a result of challenging situations involving the person. • Being overprotective of the person. • Feeling entitled to share part of their family member’s story with others when the person may not want the information to be shared. • Communities of support A lot of people who may appear to lack other kinds of support such as close friends or family may in fact find a lot of support in certain communities or community spaces and create a “family of friends”. These can include online communities, religious or cultural groups, political activist communities, groups focused on activities such as music or art work or communities based on for example, gender or sexual orientation. It is important that services recognize and take into account these forms of support even though they may be different from traditional support networks. Exercise 2.3: Scenario – Understanding support in supported decision-making (30 min.) Explain to participants that this is a simple scenario, not a challenging one, which aims to explain the concepts clearly. Encourage the group to focus on the issues being discussed and not to be distracted by the complexities participants may have seen in their personal or professional experience. More challenging scenarios will be addressed in a subsequent exercise. Read to participants the scenario below. Then ask the group: Considering what we have previously discussed, what went wrong in this case? How could things have been done differently? Scenario – Sunita (1) One morning Sunita has her first consultation at the mental health unit of a teaching hospital. She appears to be very agitated and explains that she is feeling very down. She subsequently receives a diagnosis of depression. The medical officer insists that she immediately starts to take antidepressants although she says she does not want to take medication. She reluctantly starts the treatment, but she becomes increasingly nervous, irritable and agitated on the medication. She returns to the service and the medical officer in charge at her first appointment prescribes her benzodiazepines to manage her agitation. The sedating effect of the medication makes it difficult for her to interact with other people and after several weeks she becomes isolated, loses confidence in herself and feels even worse. She also decides to take herself off the medication but she experiences withdrawal symptoms, including severe headaches, nausea and insomnia. She never had an opportunity to talk about what was troubling her. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 35 Possible responses as to what may have gone wrong include: Sunita was deprived of her right to make decisions about what treatment she should receive because her free and informed consent was not sought before giving her medication. She was not listened to and her opinion was ignored. Staff of the service made the decision on her behalf. The immediate response was to put her on medication. Nobody took the time to talk to her. The following could have been done differently: Staff could have tried to understand why she was feeling depressed. They could have made efforts to get to know her as an individual and to understand why she did not want antidepressants. They could have asked her what type of treatment, care and support she wanted. They could have offered her different care and treatment options, including individual psychotherapy, group therapy, counselling or peer support. They could have explained to her the likely benefits and side-effects of each treatment option in a language that was clear and understandable to her. They could have offered her the possibility to contact someone she trusts (e.g. a family member or friend) who could support her in making treatment decisions, help her understand the different options available to her, support her in communicating her preferences and ensure that these were respected. They could have accepted her decision and respected her choice of care options other than medication. Now read a different version of Sunita’s story, in which the medical officer adopted a supportive approach and in which she was able to involve her friend as a supporter: Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 36 Give participants an opportunity to comment on this alternative scenario. Scenario – Sunita (2) One morning Sunita has her first consultation at the mental health unit of a teaching hospital. As she seems distressed and agitated, the medical officer in charge suggests to Sunita that they go to a quiet room in order to discuss what is troubling her. The medical officer asks Sunita if she would like to share her feelings with her and tell her a little more about her situation. Sunita explains that she has been feeling very down during the past months to the point that she was neglecting herself: she has not been washing regularly, and her eating and sleeping have become irregular. Sunita is reluctant to go into the details of why she is feeling distressed and agitated. She says she would like care and support but does not want antidepressants as her experience with these in the past was not positive. The medical officer says there are different types of medication which she could try. She also explains that there are alternatives to drug treatments such as individual psychotherapy, group therapy or counselling sessions which might be helpful to Sunita. She also suggests that Sunita could explore and engage in activities available in the community that might make her feel better, such as relaxation yoga classes. She offers to schedule an appointment with the psychiatrist, the peer support worker, the psychologist and the occupational therapist to discuss the different options. She asks Sunita if she would prefer to have a brief stay at the mental health unit or to go home and receive support there. She also asks if there are people who Sunita trusts and whom she would like to contact to support her. Sunita knows and values a good friend of hers who has had similar experiences with depression with whom she has been spending time recently. She feels that her friend can help her weigh up the pros and cons of different treatments, care and support options, and help her to make a decision. The medical officer says that Sunita could nominate her as a supporter and involve her in the formulation of her recovery plan. Sunita now feels more comfortable with the medical officer and about the support she will receive. She opens up to the medical officer that things are really difficult for her at home and that her husband is abusive. The medical officer says that there is a very good NGO which supports women in her situation and shelters women who are in danger. She offers to give her the contact of the organization. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 37 Time for this topic Approximately 1 hour and 10 minutes. Exercise 3.1: Scenarios – Deciding on supporters and support options (30 min.) Explain to participants that this is a simple scenario, not a challenging one, designed to explain the concepts in a clear way. Encourage the group to focus on the issues being discussed and not to be distracted by all the complexities participants may have seen in their personal or professional experience. More challenging scenarios will be addressed in a subsequent exercise. Read the paragraph below to the participants. Then ask the group: 1. On the basis of this context, who do you think should be Ximena’s main supporter? Possible answers may include: Her husband or children because they are family, or her friends because she is close to them. However, it might be that she may not feel comfortable with either of these solutions for many emotional and personal reasons. It should be clear after this discussion that Ximena is the person who knows what is best for her and she should be asked the question about who could provide support. Once the participants have had the opportunity to discuss the first question, you may ask: 2. What type of immediate and longer-term support might Ximena benefit from on the basis of the scenario described above. What are the options for how this could be provided and by whom? Describe how you might explore the options. Topic 3: Supported decision-making in practice Scenario – Ximena (1) Ximena is a 79-year-old woman who lives on her own in a small apartment. She is separated from her husband of 30 years with whom she has very little contact. They have two children, both of whom live in different parts of the country. She has a few close friends who live near to her. Ximena has noticed that she has been forgetting important appointments, forgetting to make payments, getting confused about where she is and how she got there, and not being able to distinguish between dreams and real activities. She thinks this might be because she is withdrawing from some medication that she has been taking for years. She sees her doctor who refers her to specialized testing, after which she receives a diagnosis of vascular dementia. She is devastated to hear about the diagnosis, fears for her future and what will happen to her and that she will end up in a nursing home isolated and neglected and not able to do the things she enjoys with her friends who live nearby in the local neighbourhood. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 38 Make clear to participants that they should think about solutions that respect Ximena’s right to legal capacity. Therefore solutions should not involve substitute decision-making (such as placing Ximena under a guardianship order). Possible options might include: Immediate support needs could be identified through discussion with Ximena to identify the most important challenges and how they affect her life, and exploring multiple possibilities in order to select the solutions that best meet her hopes, expectations and lifestyle. For example: ➢ For remembering to take medication, it might be useful to make use of simple assistive technology (e.g. a weekly medicine container to keep track of medications, and regular reminders through her smartphone). ➢ For the challenges with making payments, automatic payments could be explored, or alternatively she could contract an accountant to deal with the basic management of payments. ➢ It could be arranged for a support person to check in once or twice a week according to needs that could be varied over time. Longer-term support: The idea of developing an advance plan should be raised and discussed as a means for planning options so that Ximena’s preferences would be respected in all areas of life. Once the second question has been discussed, read the outcome of the case study: Read the story below to the participants: Scenario – Ximena (2) Ximena acknowledges that she does need some support but at this stage preferred to limit this to a small range of informal supports. She has automated all regular payments that need to be made, and she has automated reminder messages for routine tasks and appointments that need to be carried out. She has discussed her situation with her friends and they are more than happy to provide additional support to accompany her to appointments and to help her keep track of them. After several discussions with a social worker, she has planned an advance directive that specifies her wishes for the long term. She has discussed this with her family and friends, which has brought a great deal of relief and reduced her anxiety about some aspects of the future. Ximena maintains a good relationship with the social worker who helped her to initiate an advance directive and who visits her once a month to see if everything is going well. Ximena knows that she (and her family and friends) can call the social worker at any moment. Scenario – Jack (1) Jack is a young man with two children whose experience of low moods sometimes makes it challenging, and even overwhelming, for him to raise his children on his own. At times, Jack finds it extremely difficult to manage the emotional and financial needs of the family as well as the logistics of the home. He really wants his children to have a good life because his own parents were unable to take care of him properly when he was a child, and he does not want his children to experience the same hardships. Jack would like support in managing certain aspects of his home and family life. He gets on very well with his brother (Marlo) as well as his best friend Jane and approaches them to explore the possibility of supporting him. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 39 Ask the group the following question: In what ways might Marlo and Jane offer to help Jack with managing certain aspects of his home, family life and parenting concerns? Many answers are possible here. For example, they could help Jack to contact family support services. They could also take care of the children from time to time when Jack finds it hard to cope with the situation. They also may offer to make themselves available when Jack needs advice. The participants may come up with other ideas for how to help Jack. Now read the end of Jack’s story, making clear to participants that different outcomes are possible and that the end of the story below is just one among many possible solutions. Exercise 3.2: Scenarios  Challenging situations (30 min.) This exercise should allow participants to consider different options they could use to respect people’s right to legal capacity, even in the most challenging situations. Ask participants to split into three groups. Assign one of the examples below to each group and distribute the relevant examples (Annex 1). Scenario – Jack (2) Jack contacts Jane and Marlo and tells them he would like them to attend a couple of his counselling sessions during which they could discuss parenting issues. Once they have met with the counsellor, they agree on a plan: • His friend Jane will check in on him on a regular basis in person or by phone. • Marlo says he will look into family supports that may be available for Jack and will help him fill in any forms that may be required or accompany him if any visits to social services are necessary. • The brother and friend will sometimes take the children for the weekend if Jack is feeling overwhelmed. • They also agree to be available to discuss any big decisions concerning the children (e.g. schooling, holidays, etc.). Counselling sessions will also be organized for the children to help them understand the situation, to support their relationship with their father, and to make sure that they don’t feel abandoned or neglected when their father feels unwell. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 40 Then ask each group: Considering what has previously been discussed on the right to legal capacity (the right to make decisions for oneself) and supported decision-making, what would you do in this case? Could you suggest positive actions that could be taken in these situations that respect the right to legal capacity? Ask the three groups to nominate a spokesperson at the end of the group discussion to present their findings to the rest of the participants. After each group’s presentation, allow for discussion in plenary on each scenario. Emphasise for all scenarios how people’s right to exercise legal capacity should always be respected, protected and fulfilled, even in challenging circumstances (such as the ones depicted in the case studies presented). Alternatives should always be sought in order to respect, protect and fulfil people’s right to make decisions. Possible responses respecting people’s right to make decisions for each scenario include: Scenario - Claudia Claudia is a young woman and has always wanted to have a child. She has a boyfriend with whom she plans to marry. Claudia lives with her parents and they support her in her daily life. Her parents have told her that they do not give permission for her to marry or have a child and have placed limitations on Claudia seeing her boyfriend. They believe there are too many risks involved and that she would not be able to care for a child on her own due to her having an intellectual disability. Her general practitioner has also told her that it would be irresponsible for a person with an intellectual disability to have a child. Scenario - Nasima Nasima is a woman who has been bullied and teased by others since she was a child. Even as an adult, her parents decided it is better to keep her at home where they believed she will be more secure and less likely to be harmed by the bullying. They also stop her from going to the market and participating in community festivals  activities which she loves. Since Nasima completed school, she has not been eligible for entitlements and community supports. She desperately wants to find a way to have her own money. However, she has great difficulty finding a position that accommodates her needs and requirements. Scenario - Christopher Christopher is a young man who has suddenly and drastically changed the direction of his life. Recently, he started to have many different ideas about a career for himself but has been moving quickly from one idea to another. Most recently, he has decided to pick up dogs and cats from streets in order to save them. He has decided that the garden of the mental health service is the place most suitable for them, so he comes to visit the service in order to ask staff their permission to create an animal shelter there. He tells them that he wants to sell his personal belongings in order to invest more money in his project. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 41 Scenario: Claudia Arranging a meeting with her family to discuss how they can respect Claudia’s right to marry and have a family. Discussing and providing the support that Claudia and her partner might need to start a family and to help her in other areas of her life. Ensuring that Claudia has access to health care (i.e. prenatal and reproductive) in a way that is understandable to her. Looking for and linking Claudia to community resources (i.e. parenting classes, Circle of Support) to support her in raising a child. Scenario: Nasima Connecting her to counselling services where she can seek assistance to address the bullying she has experienced. Encouraging and supporting Nasima to identify her strengths and interests in order to explore meaningful job opportunities. Discussing the positions that most interest Nasima. Linking Nasima with community services in order to build any new skills to help her find the job that she wants and to increase her confidence. Supporting Nasima to discuss accommodation measures with future employers. Scenario: Christopher Trying to understand what Christopher values in the project and what he is trying to achieve. Talking with Christopher to encourage him to think longer before spending his savings on this project, and to consider carefully other projects or opportunities for a business. Trying to facilitate the creation of a small experiment to see if it meets Christopher’s expectations. Asking Christopher if there is a anyone he trusts who can give advice on his project. Encouraging and supporting Christopher to work out the pros and cons of spending all his money and selling his house, which would leave nothing for him to live on and which would in effect make it difficult to care for the stray cats and dogs. Linking him to peer supporters or peer support networks in the community. Encouraging him to identify what his financial needs are for daily living and to put that money aside so that if the project does not work out he still has sufficient money to live on. Presentation: System failures in supported decision-making (10 min.) These cases depict challenging situations. Sometimes, in some situations, it seems impossible to find alternatives to substitute decision-making. It is even more complicated when it is necessary to protect the rights and well-being of others (e.g. partner, children, parents). In such situations people often resort to making decisions instead for the person rather than trying to find alternative solutions that respect the person’s wishes. It is very important to make sure that challenging situations are not used to justify substitute decision- making. Mental health and social services need to put in place clear processes to determine a person’s Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 42 will and preferences. If this is not possible, after serious attempts have been made, decisions should be made based on the best interpretation of the will and preferences of the person. Making decisions on behalf of other people is not acceptable. It is a violation of the individual’s human rights and also a system failure. Most of the time, this would not have occurred if support had been provided earlier before the situation escalated or deteriorated. Support should also be provided to relatives who may also suffer adverse consequences in difficult situations. These support mechanisms should be discussed and agreed upon by all the people concerned. Each failure to respect people’s right to legal capacity should make everyone involved – mental health and other practitioners, families and others – review and question their current processes, practices and strategies, in order to understand what went wrong. A meeting can be organized with all the stakeholders, including the person concerned, to discuss ways to avoid the same situation in the future. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 43 Time for this topic Approximately 20 minutes. Presentation: The role of nominated persons (20 min.) A nominated person is a specific supporter who is trusted to communicate a best interpretation of the person’s will and preferences in future situations where it may be impracticable, after significant efforts have been made, to determine the person’s will and preferences directly. People may or may not find it useful to have a nominated person. One specific person can be nominated or, alternatively, a group of people can be nominated who can collectively determine and communicate their best interpretation of the will and preferences of the person. It is also possible to nominate different people for different issues that may require decision- making (e.g. health, finance). The person can indicate, if they wish, that among a group of people to be consulted the opinion of one particular person of their choosing should prevail. The best interpretation approach might need to be used, for instance, when a person becomes unconscious, unresponsive or has very severe and profound communication impairment. The best interpretation of a person’s will and preferences should be made according to what the person has told the nominated person in the past or what the nominated person understands the person would want on the basis of many discussions or close knowledge of the person. Nominated persons, in this sense, are not “substitute decision-makers”. They should not make decisions “instead” of the person. Nor should they make decisions according to what they think is in the “best interests” of the person concerned. Before using the best interpretation approach, supporters should find out whether assistive technology or other forms of accommodation could help to determine the person’s actual will and preferences. If no accommodation can enable the person to communicate directly, then the nominated person should communicate their best interpretation of the will and preferences of the person concerned. Nominated persons can also play an ordinary support role in situations which do not require a best interpretation of will and preferences. They can help to clarify the person’s will and preference when others may not understand the person’s communication. They may also support the person in asserting their choices towards others and can make sure that these choices are respected. Nominations of representatives can be included in advance plans or directives (which will be discussed in the next session) or can be stated in a separate document (e.g. in the person’s care and treatment plan and medical records). When nominating someone to communicate one’s wishes and preference, it may be helpful to include an alternative nominated person in the advance plan in case the preferred person is unavailable for any reason. Topic 4: Nominating a person to communicate best interpretation of will & preferences Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 44 The nominated person should: • Be a trusted person: This should be someone who knows the person well and is able to respect the person’s rights and will and preferences, including their values and beliefs, when a decision is called for. • Be available: It is important to choose someone who can make themselves available when necessary. For example, someone whose job requires them to be far away from home or someone who has too many family or other obligations may not be the best person to choose. • NOT be a mental health or social service staff member: This is to avoid any conflict of interest since staff may sometimes favour practices that are not necessarily what the person would have wanted (e.g. keeping the person at the hospital against the person’s will). • Be revocable: The nomination should be revocable at any time and the person should have the possibility to change their mind and to choose another person instead. • Be subject to accountability mechanisms: Safeguards should be in place to check on how nominated persons are applying the “best interpretation” approach and to ensure that they do not abuse their role. In addition, it may also be useful to nominate a person who is able to navigate the medical and/or social system and who is thus in a good position to ensure that the will and preferences of the person being respected. Sometimes, little is known by service staff about the person’s will and preferences (for instance, a person comes to a service alone and clearly distressed but then does not communicate and it is not possible to identify immediately any supporter in the person’s life). If the person has come to the service, this would seem to indicate that the person is seeking support. It is important to give people time to express what kind of support they want. The fact that they have come to the service is not a reason to decide for them what treatment or support should be given or what action should be taken. If no supporters can be identified, an independent person (e.g. an advocate) should be appointed. The appointed person should make every effort possible to identify the person’s beliefs and values and to make decisions that are the best interpretation of the will and preferences of the person concerned. However, because little is known about the person so far, the advocate’s best interpretation may not be completely correct. Such situations must only be temporary. The appointed person has a duty to take steps to get to know the person better and to help them to build a social network, so that the person can personally choose a supporter. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 45 Time for this topic Approximately 45 minutes. Presentation: Key principles of supported decision-making (5 min.) Recap with participants the key principles of supported decision-making: 1. Everyone has a right to make decisions. 2. People should be offered opportunities to receive support to make decisions. 3. People have a right to decline support that may be offered to them. 4. People should be able to receive support from persons they choose and trust and who can understand their values, wishes and background and can respect their will and preferences. 5. The level of support required depends on the complexity of the decision and the situation of the person who is making the decision. 6. People have a right to learn from experience and to make bad decisions. 7. People have a right to disagree with others. 8. People have a right to change their minds, including the right to terminate support if it is no longer desired. 9. Others must respect the will and preferences of the person at all times, including in crisis situations. 10. When it is not practicable, after significant efforts, to determine the person’s actual will and preferences, a best interpretation of their will and preferences should be determined in order to respect their right to legal capacity. Exercise 5.1: Personal action to promote supported decision-making (15 min.) This brainstorming exercise is intended to encourage participants to discuss how they can personally implement and promote supported decision-making. This is meant to encourage the participants to commit to respect and strengthen people’s autonomy through personal action. Start by brainstorming with the participants a list of possible personal actions. Write ideas on the flipcharts. Ask the participants: What action could you take personally to support people to make decisions? Some examples may include (but are not limited to): Get to know people as individuals. Get to know their opinions, their background, their social context and their supporters. Take time to ask about and learn people’s opinions, preferences, likes and dislikes, and do not assume that you know what they want. Acknowledge the fact that you may not always agree with a decision, but you still want to support and respect the person and the decisions that they make. Acknowledge the fact that people can change their minds. Topic 5: Positive steps to adopt a supported decision-making approach Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 46 Provide people with clear information. Help people to find the information they need – if necessary, in a relevant format that they understand. Give people time to reach a decision. Do not dismiss someone’s view even if it seems unrealistic to you. Enable people to contact their friends, relatives and supporters when they need advice. Provide people with opportunities to discuss choices in an informal way. Help people to identify support persons around them. Talk with the person concerned about the option to receive support in settings different from the mental health or social service (e.g. at home, in the community, at a friend’s place, etc.). Presentation: Tips for supporters (5 min.) • Take time to listen and to learn from the person to understand what they want: some people may require more time to formulate what they want to say. Use active listening to encourage communication without pressing for immediate answers. • Get to know the person that you support as well as their social context (e.g. what they like or dislike, what their goals in life are, and so on). • Take time to discuss with the person the types of support they need and want, the decisions that are difficult for them to make, and the type of advice the person would like. • Give people sufficient time to reach a decision on their own. • Remain engaged with the person over time since their will and preferences may change. • Pay attention to what might help or hinder a person to make certain decisions – e.g. are there barriers within services, in their family, or in the community? • Remain aware that other people may try to influence you. Always keep in mind that the person you are supporting is driving the decision. • Find information about individuals, networks or services providing extra support and advice. • Find support for yourself, identify people or services that can help you in your role as a supporter. • Learn how to cope with frustration. Sometimes it can be frustrating and even painful to respect the decisions of people we care about when we think they are wrong or that they might harm themselves. It is important to learn strategies for overcoming this kind of frustration. Exercise 5.2: Action to promote legal capacity and supported decision-making at the level of mental health and social services (20 min.) Invite participants to brainstorm together a list of changes that need to be implemented in mental health and social services in order to adopt a supportive approach, including the specific actions that need to be taken in order to implement those changes. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 47 Ask participants the following question: What could be implemented to facilitate supported decision-making in a mental health or social service? Participants may think about a service they use or have used in the past, that they are working in, or that they have visited or have heard about. Then show possible responses to this question and ask the participants to comment on and discuss the different propositions: • Develop and adopt service-level policies that promote legal capacity and supported decision- making. • Provide the staff with information to understand the right to legal capacity and supported decision-making. • Encourage staff to develop their communication skills. • Systematically ask about and respect the will and preferences of people using the service. • Promote training sessions and discussions on supported decision-making. • Appoint information champions/mentors to promote the use of supported decision-making. • Make sure that people using the service have access to the relevant information to make informed decisions – in an appropriate format if necessary. • Involve people using the service in all mechanisms related to the organization, oversight and evaluation of the service to help develop a supportive approach. • Regularly provide people using the service with the opportunity to connect with sources of support outside the service (e.g. independent advocacy organizations, peer support workers or groups, etc.). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 48 Time for this topic Approximately 1 hour and 20 minutes. Presentation: What is advance planning? (60 min.) As we have seen in the previous session, supported decision-making can ensure that people take charge of decisions about their lives. Advance planning is one of the tools that can be used to ensure that the will and preferences of the person are considered and respected. Advance planning refers to the process of making a person’s choices and preferences about future situations known when the person experiences difficulty in making their will and preferences known to others and where a response may be needed. Other people (e.g. supporters, general health or mental health practitioners) can refer to the person’s advance plan to make sure they follow the person’s directives and respect what the person wants. Advance plans may prove particularly useful for persons who may be distressed, who experience psychosis or dementia, or who simply may want to specify their wishes in advance should they be unable to communicate them in the future. Advance plans are sometimes called living wills or advance directives. These are generally written documents. However, people who are unable to write should have the possibility to record their will and preferences in audio or video formats or to receive support in writing them down. In some communities and cultures, people may not have a tradition of writing documents (such as wills, contracts, etc.). However, this does not prevent people from expressing verbally or in other informal ways their choices about care, treatment and support. People may develop an advance plan for crisis situations as part of a recovery plan. A recovery plan is a document written by a person (on their own or in collaboration with others) that helps to guide their recovery journey. It is a tool designed to help people to live the life they want and to achieve their goals. Advance planning is very useful in the context of a recovery plan because it helps people think through the things that they like and want and the things that they do not. It also provides guidance to others (e.g. health workers, families, friends, etc.). For more information on recovery plans, see the QualityRights module Recovery practices for mental health and well being). People should always have a choice on whether or not to make advance plans. It should not be a requirement imposed by a mental health or social service or by a service staff member. In some countries, the law makes advance plans binding. This means than other people (e.g. service providers, family and friends, etc.) are legally bound to respect the directives stated in the advance plan. In many cases, laws also outline situations when binding advance directives can be overridden (e.g. lifesaving emergencies, incompatibility with the known wishes and preference of the person). • For instance, in the United Kingdom people can make binding advance plans but situations where they can be overridden include when the person requests something that is illegal (e.g. assisted suicide). Topic 6: What is advance planning Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 49 Content of advance plans People can include as much or as little information as they want in their advance plan. However, the more details that people provide in the advance plan, the more likely it is to be implemented in the way that they want. In addition, thinking about and elaborating scenarios that people are likely to encounter can bring clarity to decision-making. • Nominated persons For many different reasons, some people may not want to write an advance plan. For instance, they may be confident that, if they are unable to communicate their decisions in the future, their partner, family members and/or friends will make a decision which is based on their will and preferences and which reflects their beliefs and values in life. Even in these cases, an advance plan can still be useful to indicate who should be consulted. As explained earlier, the person can nominate one person or a group of people who would discuss in order to establish what is the best interpretation of the will and preferences of the person concerned. • Directive for care, treatment and support for health-related needs Regarding health and mental health-related needs, people can specify: • which treatment, care and support options they want • which treatment, care and support options they do not want. It is important to note that advance refusal of a support, care or treatment option is different from advance consent to a support, care or treatment. • Advance refusal guarantees that a person will not be given that specific form of support, care or treatment. • However, advance consent does not guarantee that the person will be given that form of treatment. Reasons why the person might not receive this support, care or treatment option may include, for instance, that the service does not offer this option or that resources do not allow for this type of treatment. It is important to note that people may want to develop and implement their advance plan outside the context of mental health or social services and may wish include forms of support which are not related to health care (e.g. personal assistance, peer respite, etc.). Scenario – Yasmin When a decision needs to be made In Yasmin’s family, people generally come together to discuss and find a solution which everybody agrees on. Yasmin does not think that she can anticipate all the decisions to be made if she becomes unable to communicate her choices in future. In the area of health, she also thinks that science and medicine are constantly evolving and new treatments may become available. Therefore, she writes an advance directive stating that if one day she becomes unable to communicate her health decisions, she wants her husband, parents, brothers and sisters to gather and reach a decision based on what they think she would have wanted in these circumstances. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 50 At this point in the presentation show participants the following video on advance planning for health care: • Directive for support in other areas of life In their advance plan, people may also want to specify their wishes about other aspects of their lives. For example: • care of the children • home • bills and property • taxes • pets. • “Ulysses clauses” Advance plans should not prevent people from changing their mind and people should generally be able to revoke their plans at any time. However, some people may wish to anticipate a situation in which they may express or state a wish or preference which is not in accordance with their values and long-term will. In this case, they can explicitly specify that what they have stated in their advance plan should take precedence over their stated wishes and preferences during specific future events. This mechanism is called a “Ulysses clause” in some jurisdictions. This measure should be used with caution, especially if it authorizes others to use force to override one’s will and preferences in the specified future event. An additional safeguard could be to have a group of supporters confirming that the Ulysses clause reflects the long-term will and preferences of the person and is consistent with what is written in the advance plan, despite the fact that the person is expressing contrary preferences at that moment. After the situation has occurred, the person should carefully review the Ulysses clause, with the support of others if they want, to make sure that the course of action taken was helpful and consistent with their values and long-term will. Examples of the use of Ulysses clauses: 1. Kwame has been diagnosed with bipolar disorder. He knows that a particular type of medication has extremely negative effects on him. It is very clear to him that he does not want this type of medication. However, he is concerned that when he feels really low, he would not be assertive enough to object to whatever medication staff might offer him. Therefore, he decides to write in his advance directive that he does not want to be given this type of medication in any circumstance, even if he agrees to it during a crisis. Planning ahead – living with younger onset dementia: (5:08) Original video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia https://youtu.be/8sVCoxYbLIk , accessed 9 April 2019. Acknowledgement: Kate Swaffer, Co-founder, Chair & CEO of Dementia Alliance International www.infodai.org. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 51 2. Li-Ming knows that at some time in the future she will find it increasingly difficult to make decisions about her life due to the progression of Alzheimer’s disease. She trusts her cousin who knows her very well and is always supportive of her decisions. However, she does not want her brother involved in decisions related to her life because he is likely to overrule her will and preferences since he often thinks he knows what is best for her. She therefore develops an advance directive indicating who can communicate her will and preferences (i.e. her cousin) if she is unable to communicate them, and also specifying some of her choices for her future that she can already identify – e.g. she wants to live at home and receive support there rather than go into a retirement home, she specifies how her money can be spent, who can have keys to her house, what medical conditions she needs medication for, which medications she is not prepared to take etc. When should advance plans come into effect (25)? Currently, in most countries which have introduced advance planning mechanisms: • Advance plans come into effect when people are assessed as not having mental capacity (i.e. the ability to make decisions). In this situation, once the advance plan comes into effect, the person is no longer allowed to make their own decisions directly or to change their mind. • The law requires that people have “capacity” in order to make a valid advance plan. This means that people under guardianship cannot make a legally valid advance plan. It also means that advance plans will not be legally valid if they are made during crisis or other situations in which the person is not considered to have the ability to make decisions. • Advance plans will sometimes not be considered as having effect in situations where a person is involuntarily admitted to a mental health or social service. Therefore, a person who is detained involuntarily can also be given treatment against their will despite the existence of an advance plan. Although these types of advance documents can allow people to assert a degree of control and to negotiate about proposed support, care or treatment options, the legal restrictions placed on their implementation reduces their compliance with the CRPD. The CRPD requires a completely different approach: According to article 12 of the CRPD, people have the right to legal capacity at all times. Therefore, people should retain their right to make decisions directly and to change their mind, even if an advance plan has been drafted. The fact that people develop advance plans does not mean they are “legally incapable”. People may find it useful to make their advance plan binding for situations in which they could be unable to communicate their will and preferences directly. • This guarantees that others respect the directives stated in the plan. • In these cases, the person should specify the situations or criteria in which the supporter can start to put the plan into effect, as well as the situations and criteria concerning when they should stop implementing the plan. • The implementation of an advance plan should not prevent supporters from trying regularly to engage and communicate with the person directly in order to see how the person reacts to any action being taken, if they can communicate their will and preferences directly again and if these have changed. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 52 When persons can communicate their will and preferences directly, advance plans can be useful communication tools to structure discussions: • They are useful for exploring and discussing with supporters the possible scenarios requiring decision-making, the pro and cons of decisions, etc. • They can help supporters to feel at ease with the plans and feel confident in putting them into practice. • They can be used as a reference point for the will and preferences of the person. Supporters can remind the person of what they discussed and set down in the advance plan, but they should accept that the views of the person can evolve and that persons can change their mind. Advance planning in countries Example: German law (2009) (26) Germany has a law that makes advance directives binding, including in the context of mental health care. In their advance directives, people may nominate a supporter whose role is to assert the person’s will vis-à-vis the practitioner. The law adds that if the person does not have an advance directive, the person’s presumed will and preference concerning treatment must be determined on the basis of concrete evidence such as previous oral statements. Following the entry into force of the law, users of mental health services have developed a model of advance directive against any form of coercion in psychiatry. The model is called PatVerfü. Even when countries do not legally recognize advance plans, this does not prevent supporters, as well as mental health and other practitioners, from developing and implementing them. Mental health and social services can: • Put in place a policy to respect individuals’ decision-making at all times. • Inform people using services about the opportunity to create advance plans and can make necessary resources available to support them in developing their plan. • Encourage people to make advance plans to anticipate future needs and scenarios and to nominate supporters. • When the situation requires their use, respect the directives stated in a person’s plan. Advance plans do not replace the need and duty to respect a person’s autonomy and right to legal capacity at all times. It involves respecting people’s support, care and treatment choices, including in crisis situations. The benefits of advance planning for service providers Advance planning can also help service providers in their practice. Often, mental health and other practitioners are concerned that, if people refuse treatment, care or support, and if they do not use coercive measures to admit and/or treat people, they will be held responsible or liable for any bad outcomes that may occur. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 53 The law should make sure that practitioners are not held responsible if they follow the instructions stated in the person’s advance plan. This will help to remove barriers that may prevent practitioners from adhering to advance plans and from respecting people’s choices Examples of advance plan templates 1. In this box, you can find an example of what a completed advance planning document might look like. Advance PLAN Example Template What are important to me in my life  my will and preferences: • I value my independence above everything, and this should be the primary consideration in all issues affecting me and decisions communicated for me. • I would like to receive my usual support and care at home but not at the mental health service. • I am happy for my mother and best friend to be kept involved in supporting me but I do not want my father involved as I did not grow up with him and he does not know me well enough. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 54 2. Current health issues should be included with directions about your preferences for how these should be managed and why. HEALTH ISSUES including mental health issues, indicating what has helped and what has not helped Health issue 1: Management preference Helpful: Not helpful: Health issue 2: Management preference Helpful: Not helpful: Health issue 3: Management preference Helpful: Not helpful: Health issue 4: Management preference Helpful: Not helpful: Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 55 3. Consent or refusal for medical treatment, including “do not resuscitate” clauses. I consent to the following medical treatment in (specify treatment and the specific circumstances for that treatment and reasons why) I refuse the following medical treatment (specify treatment that you refuse, the specific circumstances and reasons why) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 56 4. Unacceptable health outcomes after medical intervention, including high levels of dependency and care, not being able to communicate my wishes and preferences. Health outcomes resulting from medical intervention that are unacceptable to me Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 57 5. Preferences and directives regarding related non-health issues. This information enables supporters to get to know and understand a person’s will and preferences and helps to ensure that these are respected. It provides important information about who the person would like to take care of children and pets if the person is temporarily unable to do so, and also information about the activities that the person likes to do. Children, Accommodation, Keys, Pets, Garden, Relationships, Social ties, Work Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 58 6. People to consult on different areas of my life (e.g., finances, relationships, daily tasks, health matters). Important aspects about me that I would like people supporting me to know about (e.g. interests, daily routines, life history, etc.) About me Finances Relationships Daily routine tasks Health matters Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 59 7. If I am dying the following things are important to me. If I am dying, the following things are important to me Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 60 Exercise 6.1: planning ahead (15 min.) The aim of this exercise is to encourage participants to think about the type of information they would need to consider in order to prepare an advance plan. Ask the participants the following question: What information do you need to gather or consider before drafting an advance plan? Possible responses could include (but are not limited to): What is important to me in my life? What are my preferences for treatment and support in relation to different health conditions (e.g. terminal illness, mental health crisis, coma, dementia, chronic health issue)? Do I want to include a “Do not resuscitate’’ clause in my advanced plan? What are the different treatment, care and support options that can help my recovery in relation to health and life challenges? Are there specific people that I would like to support me to make decisions in different areas of my life? Who are they? How do I want others to respond to me if I am unable to communicate my decisions and choices? Where would I like to be supported? What are the pros and cons of the different treatment, care and support options for my health condition, and of having none of these? Who can help me with daily life obligations (e.g. bills, children, pets)? What are my rights concerning treatment, care and support (e.g. my right to refuse treatment and my right to choose one practitioner or health-care provider over another)? Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 61 Time for this topic Approximately 2 hours and 10 minutes. Now that the purpose and prerequisites of advance planning are understood, it is important to look at the process of making advance planning documents. The following presentation will describe different steps that may be helpful in doing so. Each step will be different for everyone. Some people may need to spend more time on a particular step while others will already have a very clear idea of what they want. Presentation: Steps for making an advance plan (30 min.) It is important to remember that no-one should be forced to make an advance plan. In addition, remember that an advance plan should reflect the will and preferences of the person, not those of other people. Mental health and other practitioners, family members and care partners are strongly encouraged to develop their own advance plan in order to be familiar with and support more effectively others undertaking this process. Step 1: Think about it The first step is to think about how to approach advance planning. Some aspects to consider include: • Do I want to prepare the advance plan by myself or involve other people? • What is important to me in my life? • What are my preferences for treatment and support in relation to different health conditions (e.g. terminal illness, mental health crisis, coma, dementia, chronic health issue)? • Do I want to include a “Do not resuscitate’’ clause in my advanced plan? • What are the different treatment, care and support options that can help my recovery in relation to health and life challenges? • How do I want others to respond to me if I am unable to communicate my decisions and choices, or if they think I am experiencing a mental health crisis, and where would I like to be supported? • What are the pros and cons of the different treatment, care and support options for my health condition, and of having none of these? • Who can help me with daily life obligations (e.g. bills, children, pets)? • What are my rights concerning treatment, care and support (e.g. my right to refuse treatment and my right to choose one practitioner or health-care provider over another)? It is useful to identify people who can be consulted for help when making or implementing an advance plan. Questions to think about include: • Are there specific people who I would like to support me to make decisions in different areas of my life? Who are they? • Who can I trust to support me and communicate my will and preferences? Topic 7: Making advance planning documents Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 62 • Who would be a good contact person if I experience a crisis? • Who knows me well? • Who shares the same beliefs/values/vision of life? The people to consult might include, for example: • Partner/husband/wife • Friends • Family members • Care partners • Mental health and other practitioners • Trained facilitators • Someone in a peer role • Religious or community leaders. Step 2: Discuss Once persons have identified the people who they want to be involved in the advance planning process, they can discuss the possible options with them if they wish. Alternatively they may wish to research the different options first and then discuss them with potential experts or supporters. For instance, practitioners or a peer can advise about what treatments, care and support options are available for different health conditions, and the implications and possible negative effects of accepting or refusing certain kinds of medical treatments, etc. People who provide advice should be aware of the various alternatives available to the person concerned. They should be open to different options and not be fixed in their view as to the most appropriate option. The person may also want to discuss with family and friends the implications of certain options for them. Discussion should identify who would be ready to offer practical help to the person concerned (e.g. with daily obligations and routines). Step 3: Be aware of the legal framework In some countries, certain advance planning documents are legally binding. In some cases, this means that a specific procedure needs to be followed if the directive is to be considered enforceable. It may be necessary to ensure that the document is dated and signed by the person concerned. The law may also require witnesses to sign the plan, sometimes in front of an official authority. It is also very important to know in advance whether there are any specific circumstances in which other people will be exceptionally authorized to override a binding advance planning document. Lawyers, independent advocates, peer supporters or organizations of persons with disabilities may be able to provide the information needed. Step 4: Formalize the advance plan Now that the person has an idea about what he or she wants in terms of future care, support and treatment and who they want to be involved, they can document their choices in writing. If an advance planning form already exists in that country, then that form should be completed. If no such form currently exists, it is possible to record choices on a recovery plan or a separate document. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 63 Some people may require assistance in formulating the advance plan in order to ensure that that their will and preferences are clearly stated and are understandable to everyone, without possibility of confusion or ambiguity. Some services or organizations may provide the support of independent trained facilitators or advocates for this process. Step 5: Make others aware that the advance plan exists It is important to make sure that others are aware of the existence of the advance plan so they can refer to it when necessary. The person who filled in the form should retain a copy and other copies should be given to all relevant persons, including family members, friends and supporters as well as mental health and other practitioners. Copies of the advance plan should be kept in the person’s medical records. In some countries, online registry (i.e. a registry where copies of all advance plans are kept) or crisis card systems (i.e. cards on which people state their will and preferences and that can be kept in a wallet) may also be available. With new technologies it is easier to make advance plans accessible (e.g. a copy can be kept on one’s telephone at all times). Step 6: Review the advance plan periodically People’s choices and preferences concerning care, support and treatment may change and evolve over time. Similarly, advance plans may need to be changed and updated in order to reflect new will and preferences, especially when people experience significant changes in their lives. In such situations it is essential to ensure that copies of the new plans replace the old ones, and that everyone concerned is provided with the changed/updated advance plan. As a person’s will and preferences are continually evolving, including during crisis situations, it is very important for supporters to remain engaged with the person on an ongoing basis. This is to ensure that they are considering not only what is stated in the document but also the current wishes of the person, and that they are not referring to outdated documents that no longer reflect the current will and preferences of the person. Exercise 7.1: What others must know… (40 min.) This exercise is intended to encourage participants to think about possible information that could be included in an advance planning document that they would develop for themselves. Provide participants with a copy of Annex 8 and ask them to complete at least three sections of the advance plan template. Once the exercise has been completed, the facilitator can discuss responses to the different sections in plenary. Presentation: Tips when making an advance plan: (5 min.) When people make an advance plan, they may need to think about difficult past experiences which can be distressing. Here is some advice that may help: Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 64 • People do not need to make a complete advance plan all in one go. They can take breaks if necessary or draft it over the course of several days or weeks. • People should develop their advance plans when they are feeling good, not when they are feeling bad. • It can be useful for the person to ask someone they trust to support them in the process of developing their advance plan (e.g. a peer support worker or a close, trusted friend). The supporter(s) may find it useful to create their own advance plan in the meantime. • It can also help to have support from someone who has already created their own advance plan and who can therefore offer suggestions or share how they created their plan. Exercise 7.2: Discussion: Real-life examples of advance statements (20 min.) In this exercise it should be made very clear to participants that people are free to include whatever they want in their advance planning documents. However, one concern expressed by some mental health and other practitioners is that people will include unrealistic and unreasonable requests or refuse every kind of treatment and support. This exercise is intended to overcome that concern. Here is a list of real statements (27),(28) expressed in advance planning documents in India and the United Kingdom. Provide participants with Annex 9 and give them time to read the statements. Emphasize that they are real-life examples: “I would like people to tell me about, or give me feedback on, the symptoms they observe and tell me what’s wrong.” “I don’t want threats of injection; I would like people to talk to me and explain the need to take medication.” “If I am in hospital for a long period, I would like nurses to arrange for me to have a haircut.” “I have been in and out of hospital because the assessment was done by people who do not know me and didn’t pick up that I was becoming unwell therefore kept discharging me. I would like the triage ward not to discharge me before speaking to my consultant”. “[I would like] clarity in my medication – a proper plan of who is giving me my medication and when.” “I would prefer to be in hospital on an informal basis so I can be involved in decision-making concerning my care.” “Medication A I do not want; it makes me experience bad dreams. B makes me feel worse and I would prefer medication C to medication D.” “It is also very important for me to look after my appearance as this makes me feel better.” “I prefer not to talk to someone who takes things personally (e.g. family)” “I prefer to be treated at home because when I am in hospital I worry about my children.” Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 65 “[During a crisis] the Home Treatment team can give me extra help. If the Respite home is available, I could stay there. If [my husband] is struggling I could come into hospital informally.” “I don’t like medicine that makes me very sleepy.” “[Please don’t prescribe] medicines which cause drowsiness.” Encourage the group to express their views on these statements. You can ask the following questions: • Do you think that these statements make good sense? • Can you understand why people have included these statements in their advance planning documents? Exercise 7.3: Supporting people in making advance planning documents (30 min.) This exercise is aimed at encouraging participants to think about different ways to enable people to make advance planning documents. Ask participants the following question: What could be done in mental health and social services to facilitate the drafting of advance planning documents? Possible answers may include: Provide information and training to the staff about advance planning. Encourage staff to complete their own advance plan to better understand the process. Provide information to people about advance planning. Hold a regularly check with the person who has made an advance plan to see if they need to modify it. Check with people who have not made a formal advance plan to see whether they wish to do so. If so, refer them to an independent advocate to assist in developing the advance plan. Don’t pressure people to fill in their plan. Allow them to have time and space to think about their plan, consult others and write their advance plan at their own pace. Link people using the service with trained persons who can facilitate the development of advance planning documents. Organize a workshop to enable people to learn about the process and to start drafting their advance plans. Provide accommodations for those who will need assistance in drafting advance planning documents – e.g. by allowing people who are unable to write to have their wishes and preferences recorded. Ensure that advance planning documents are not lost or forgotten. For instance, make a clear mention of the existence of an advance plan in the person’s medical record, have the advance plans written or printed in a bright colour, and keep the plan in an online location that is accessible to supporters and service providers. Plan regular meetings to discuss with staff the existence of advance planning documents and treatment and care options chosen by people using the service. Develop a service policy that highlights the requirement of service staff to respect people’s will and preference at all times, and by instituting the voluntary use of advance plans. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 66 Reflective exercise: Concluding the training (5 min.) Facilitator note: to conclude this module, ask the participants the following questions: What are the key points you will retain from this module? Has the way in which you think about people’s ability to make decisions changed? Has your understanding of how people can be supported in making decisions changed? If yes, how has it changed? If not, why do you think it has not changed? Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 67 References 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user- files/Division%20of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 3. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 4. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: legal capacity reform and supported decision- making), (document A/HRC/37/56) to the Thirty-seventh Session of the Human Rights Council, 26 February–23 March 2018. Geneva: United Nations; 2018. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 5. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: sexual and reproductive health and rights of girls and young women with disabilities), (document A/HRC/72/133) to the Seventy-second Session of the Human Rights Council. Geneva: United Nations; 2017. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 6. Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. (https://www.youtube.com/watch?v=GGlig8w_oZQ, accessed 13 February 2017). 7. Jansen SJ, Otten W, van de Velde CJ, Nortier JW, Stiggelbout AM. The impact of the perception of treatment choices on satisfaction with treatment, experienced chemotherapy burden and current quality of life. Br J Cancer. 2004;91(1):56–61. doi: https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6601903. 8. Deadman JM, Leinster SJ, Owens RG, Dewey ME, Slade PD. Taking responsibility for cancer treatment. Soc Sci Med. 2001;53(5):669–77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/S0277- 9536(00)00369-5. 9. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 10. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol [online publication]. New York (NY) & Geneva: United Nations Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR), Inter-Parliamentary Union (IPU); 2007. (http://www.ohchr.org/Documents/Publications/training14en.pdf, accessed 13 February 2017). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 68 11. Farrelly S, Lester H, Rose D, Birchwood M, Marshall M, Waheed W, et al. Barriers to shared decision making in mental health care: qualitative study of the Joint Crisis Plan for psychosis. Health Expect. 2015;19:448–58. doi: http://www.dx.doi.org/10.1111/hex.12368. 12. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 13. Gooding P. A new era for mental health law and policy, supportive-decision making and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press; 2017. (https://doi.org/10.1017/9781316493106, accessed 18 November 2018). 14. Lewis O, Bach M. How Northern Ireland can avoid making a big “mental capacity law mistake” [website]. Budapest: Oliver Talks; 2014. (http://www.mdac.org/en/olivertalks/2014/04/23/how-northern-ireland-can-avoid-making- big-mental-capacity-law-mistake, accessed 13 February 2017). 15. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish- personal-ombudsman-service-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 16. Balmas S, Fembek M, Hauquier V, Heindorf I, Kainz W, Pitzinger C, et al. Zero Project Report 2015, Independent living and political participation [online publication]. Klosterneuburg: Essl Foundation; 2015. (http://zeroproject.org/wp-content/uploads/2015/02/Zero-Project- Report.pdf, accessed 13 February 2017). 17. What is independent advocacy? [website]. Scotland: Scottish Independent Advocacy Alliance (SIAA); 2017. (http://www.siaa.org.uk/us/independent-advocacy/, accessed 13 February 2017). 18. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 19. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 20. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J, Holma J, Rasinkangas A, Lehtinen V. Open Dialogue approach: treatment principles and preliminary results of a two-year follow-up on first episode schizophrenia. Ethical Hum Sci Serv. 2003;5(3):163–82. doi: http://www.ingentaconnect.com/content/springer/ehss/2003/00000005/00000003/art000 01. 21. Svedberg B, Mesterton A, Cullberg J. First-episode non-affective psychosis in a total urban population: a 5-year follow-up. As cited in Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first episode non affective psychosis in open dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://doi.org/10.1080/10503300500268490. 22. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 69 23. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 24. The role of peer support in exercising the right to legal capacity [online publication]. Nairobi: Users and Survivors of Pyschiatry (USP) Kenya. ( http://www.uspkenya.org/wp- content/uploads/2018/01/Role-of-Peer-Support-in-Exercising-Legal-Capacity.pdf, accessed 18 November 2018). 25. Morrissey FE. The introduction of a legal framework for advance directives in the UN CRPD era: the views of Irish service users and consultant psychiatrists. Ethics, Med Public Health. 2015;1(3):325–38. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jemep.2015.07.007. 26. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 27. Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 28. Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [online publication]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence =1&isAllowed=y, accessed 13 February 2017). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 70 Annexes Annex 1: Scenarios Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Elena Elena has been diagnosed with an intellectual impairment. She used to find it difficult to manage her budget because she often forgot how much money she had already spent. Consequently, she always lacked money and did not have a sufficient budget for food. One of her friends informed her about an application she could download to her telephone to keep track of her expenditures. Elena’s parents thought that the application was not going to work and that she needed a guardian to control her money. However, Elena searched for the app, and then decided to use it. Now, whenever she is not sure, she consults her telephone to see how much money she has left in her bank account and what she has already bought. She is even able to save some money every month. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Feng Feng is a man who has heard voices since he was an adolescent. Most of the time, these voices describe his actions. However, when Feng is particularly stressed the voices can become threatening and order him to act in certain ways (e.g. saying that other people want to attack him and that he should attack them first to protect himself). Feng’s family thought that because of this he could not have a normal life and that he would need a guardian. However, after years of experiencing voices, Feng has managed to live with them. He knows that sometimes they are communicating something very important about his emotions (e.g. that he is stressed, worried or tired) and whenever they suggest he must take action, he talks about this with key people in his life before making any decisions or taking action that causes him distress or which he believes is potentially harmful. He currently leads a full life and this year he has graduated from his university. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Amara Amara has received a diagnosis of bipolar disorder and has been taking medication for several months. After reflecting for a long time, she decides to stop taking her medication. Everyone around her thinks it is a terrible idea because the previous times she stopped taking her medication she was admitted to hospital. However, Amara has stability in her life now and is confident that she can manage her life without this type of treatment. Her doctor advises her against stopping the medication and explains to her what the risks of doing so are. However, the doctor also provides Amara with resources concerning withdrawing from the medication. After listening to the doctor, Amara still maintains her decision, and the doctor respects this. They decide together that if Amara experiences difficulties with the withdrawal, she can contact the doctor to discuss the situation further. The doctor promises Amara that she will not treat her against her will or pressure her to take medication at any time. Both Amara and her doctor will investigate approaches that do not involve medication and where they are available in the local area (such as crisis respite), so that Amara has meaningful options from which to choose if she experiences difficulty with the withdrawal or at any other time. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Lucas Anna, Lucas’ sister, goes with Lucas to a community-based mental health centre because he is experiencing a period of deep sadness that has left him unable to get out of bed and go to work most days. He has been experiencing such phases for quite a while now and has tried several treatments. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 71 He knows from past experience that most antidepressants make him feel irritated and lead to insomnia. He has had good results with interpersonal group therapy before, so he says he would be willing to receive this type of support and explains his reasons to the workers at the community-based mental health centre. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Anna Anna hears voices and sometimes responds to them out loud. She enjoys technology very much and would like to take formal studies in engineering. Her parents disagree and tell her that the classes are too expensive. The real reason is that they are afraid that people will make fun of Anna and that she will become isolated during her studies, especially as there are so few women in this field. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Eunice Eunice is a woman diagnosed with major depression. During her pregnancy, for a time she experienced the inability to get up and go to work. She would also cry for most of the day. She therefore decided to go to a mental health service with her partner. During the consultation, the doctor ignored her and spoke directly to her partner, telling him that he would recommend an abortion since Eunice would be likely to become worse with the added pressure of looking after a child. However, even though she was feeling unwell, Eunice did not allow the doctors to perform the abortion. Now, Eunice and her partner have a 5-year-old lively daughter and are happy. The fact that Eunice was able to decide for herself about her own body, even when experiencing a crisis, was fundamental in her recovery. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Tareq Tareq is a young man with an intellectual disability. Three days a week he works in a grocery store. This means that for the remaining days of the week he does not have any structure for his day which makes him feel frustrated and insecure. Fortunately, Tareq was able to get the support of a personal assistant who can help him to structure his free days on weekly basis. Most days Tareq has several ideas about what he would like to do and makes plans himself – such as visiting a neighbour, making lunch, and riding his bicycle to the city centre to meet a friend. On other days he has more difficulty deciding what he wants to do and on these days his personal assistant is really helpful in proposing options for things Tareq can do during the day. Sometimes, Tareq will call his personal assistant several times during the day to ask questions when things do not go to plan. The assistant listens to him and suggests options when he asks. Topic 1: Presentation - Challenging misconceptions and negative stereotypes in mental health, Gavin and Michael Gavin and his partner Michael are working together to make decisions related to finances and avoid the kind of problems they experienced earlier when Gavin would make impulse purchases. One thing Michael learned quickly was to ask Gavin what he wanted to purchase and why, rather than telling him what he should or should not do. When Michael was able to engage with him in this way, they would have more productive conversations about what he wanted to spend money on and why, and Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 72 Michael could understand the emotional needs he was trying to fill with purchases at certain times in his life. These conversations also allowed Gavin to understand and consider other possible ways for his needs to be met. Topic 1: Exercise 1.2 Examples of denials of the right to legal capacity, João João was diagnosed with schizoaffective disorder and was told that he has anosognosia which, the staff of the service explained, means “lack of insight” or “lack of awareness”. He is told the reason he thinks he does not need medication is because he does not know how truly ill he is and the belief that he does not need medication is just a symptom of the illness. He is told that if he refuses to take the medication they will need to re-evaluate his ability to make other important decisions in life, like returning to work. Topic 1: Exercise 1.2 - Examples of denials of the right to legal capacity, Rania Rania has an intellectual disability. She works at the local library four days a week. Thanks to this job, she is able to save some money. She would like to go on holiday to visit her cousin in the south and use this money to buy a train ticket. However, her father is her legal guardian, and he thinks that it is it is unsafe for Rania to travel, so he does not allow her to go out to buy a train ticket. Topic 2: Exercise 2.3 – Understanding Support in Supported Decision-Making, Sunita (1) One morning Sunita has her first consultation at the mental health unit of a teaching hospital. She appears to be very agitated and explains that she is feeling very down. She subsequently receives a diagnosis of depression. The medical officer insists that she immediately starts to take antidepressants although she says she does not want to take medication. She reluctantly starts the treatment, but she becomes increasingly nervous, irritable and agitated on the medication. She returns to the service and the medical officer in charge at her first appointment prescribes her benzodiazepines to manage her agitation. The sedating effect of the medication makes it difficult for her to interact with other people and after several weeks she becomes isolated, loses confidence in herself and feels even worse. She also decides to take herself off the medication but she experiences withdrawal symptoms, including severe headaches, nausea and insomnia. She never had an opportunity to talk about what was troubling her. Topic 2: Exercise 2.3 – Understanding Support in Supported Decision-Making, Sunita (2) One morning Sunita has her first consultation at the mental health unit of a teaching hospital. As she seems distressed and agitated, the medical officer in charge suggests to Sunita that they go to a quiet room in order to discuss what is troubling her. The medical officer asks Sunita if she would like to share her feelings with her and tell her a little more about her situation. Sunita explains that she has been feeling very down during the past months to the point that she was neglecting herself: she has not been washing regularly, and her eating and sleeping have become irregular. Sunita is reluctant to go into the details of why she is feeling distressed and agitated. She says she would like care and support but does not want antidepressants as her experience with these in the past was not positive. The medical officer says there are different types of medication which she could try. She also explains that there are alternatives to drug treatments such as individual psychotherapy, group therapy or counselling sessions which might be helpful to Sunita. She also Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 73 suggests that Sunita could explore and engage in activities available in the community that might make her feel better, such as relaxation yoga classes. She offers to schedule an appointment with the psychiatrist, the peer support worker, the psychologist and the occupational therapist to discuss the different options. She asks Sunita if she would prefer to have a brief stay at the mental health unit or to go home and receive support there. She also asks if there are people who Sunita trusts and whom she would like to contact to support her. Sunita knows and values a good friend of hers who has had similar experiences with depression with whom she has been spending time recently. She feels that her friend can help her weigh up the pros and cons of different treatments, care and support options, and help her to make a decision. The medical officer says that Sunita could nominate her as a supporter and involve her in the formulation of her recovery plan. Sunita now feels more comfortable with the medical officer and about the support she will receive. She opens up to the medical officer that things are really difficult for her at home and that her husband is abusive. The medical officer says that there is a very good NGO which supports women in her situation and shelters women who are in danger. She offers to give her the contact of the organization. Topic 3: Exercise 3.1 Scenarios -Deciding on supporters and support options, Ximena (1) Ximena is a 79-year-old woman who lives on her own in a small apartment. She is separated from her husband of 30 years with whom she has very little contact. They have two children, both of whom live in different parts of the country. She has a few close friends who live near to her. Ximena has noticed that she has been forgetting important appointments, forgetting to make payments, getting confused about where she is and how she got there, and not being able to distinguish between dreams and real activities. She thinks this might be because she is withdrawing from some medication that she has been taking for years. She sees her doctor who refers her to specialized testing, after which she receives a diagnosis of vascular dementia. She is devastated to hear about the diagnosis, fears for her future and what will happen to her and that she will end up in a nursing home isolated and neglected and not able to do the things she enjoys with her friends who live nearby in the local neighbourhood. Topic 3: Exercise 3.1 Scenarios -Deciding on supporters and support options, Ximena (2) Ximena acknowledges that she does need some support but at this stage preferred to limit this to a small range of informal supports. She has automated all regular payments that need to be made, and she has automated reminder messages for routine tasks and appointments that need to be carried out. She has discussed her situation with her friends and they are more than happy to provide additional support to accompany her to appointments and to help her keep track of them. After several discussions with a social worker, she has planned an advance directive that specifies her wishes for the long term. She has discussed this with her family and friends, which has brought a great deal of relief and reduced her anxiety about some aspects of the future. Ximena maintains a good relationship with the social worker who helped her to initiate an advance directive and who visits her once a month to see if everything is going well. Ximena knows that she (and her family and friends) can call the social worker at any moment. Topic 3: Exercise 3.1 Scenarios -Deciding on supporters and support options, Jack (1) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 74 Jack is a young man with two children whose experience of low moods sometimes makes it challenging, and even overwhelming, for him to raise his children on his own. At times, Jack finds it extremely difficult to manage the emotional and financial needs of the family as well as the logistics of the home. He really wants his children to have a good life because his own parents were unable to take care of him properly when he was a child, and he does not want his children to experience the same hardships. Jack would like support in managing certain aspects of his home and family life. He gets on very well with his brother (Marlo) as well as his best friend Jane and approaches them to explore the possibility of supporting him. Topic 3: Exercise 3.1 Scenarios -Deciding on supporters and support options, Jack (2) Jack contacts Jane and Marlo and tells them he would like them to attend a couple of his counselling sessions during which they could discuss parenting issues. Once they have met with the counsellor, they agree on a plan: • His friend Jane will check in on him on a regular basis in person or by phone. • Marlo says he will look into family supports that may be available for Jack and will help him fill in any forms that may be required or accompany him if any visits to social services are necessary. • The brother and friend will sometimes take the children for the weekend if Jack is feeling overwhelmed. • They also agree to be available to discuss any big decisions concerning the children (e.g. schooling, holidays, etc.). Counselling sessions will also be organized for the children to help them understand the situation, to support their relationship with their father, and to make sure that they don’t feel abandoned or neglected when their father feels unwell. Topic 3: Exercise 3.2 – Scenarios- challenging situations, Claudia Claudia is a young woman and has always wanted to have a child. She has a boyfriend with whom she plans to marry. Claudia lives with her parents and they support her in her daily life. Her parents have told her that they do not give permission for her to marry or have a child and have placed limitations on Claudia seeing her boyfriend. They believe there are too many risks involved and that she would not be able to care for a child on her own due to her having an intellectual disability. Her general practitioner has also told her that it would be irresponsible for a person with an intellectual disability to have a child. Topic 3: Exercise 3.2 – Scenarios- challenging situations, Nasima Nasima is a woman who has been bullied and teased by others since she was a child. Even as an adult, her parents decided it is better to keep her at home where they believed she will be more secure and less likely to be harmed by the bullying. They also stop her from going to the market and participating in community festivals  activities which she loves. Since Nasima completed school, she has not been eligible for entitlements and community supports. She desperately wants to find a way to have her own money. However, she has great difficulty finding a position that accommodates her needs and requirements. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 75 Topic 3: Exercise 3.2 – Scenarios- challenging situations, Christopher Christopher is a young man who has suddenly and drastically changed the direction of his life. Recently, he started to have many different ideas about a career for himself but has been moving quickly from one idea to another. Most recently, he has decided to pick up dogs and cats from streets in order to save them. He has decided that the garden of the mental health service is the place most suitable for them, so he comes to visit the service in order to ask staff their permission to create an animal shelter there. He tells them that he wants to sell his personal belongings in order to invest more money in his project. Topic 6: Presentation – What is advanced planning? Yasmin When a decision needs to be made In Yasmin’s family, people generally come together to discuss and find a solution which everybody agrees on. Yasmin does not think that she can anticipate all the decisions to be made if she becomes unable to communicate her choices in future. In the area of health, she also thinks that science and medicine are constantly evolving and new treatments may become available. Therefore, she writes an advance directive stating that if one day she becomes unable to communicate her health decisions, she wants her husband, parents, brothers and sisters to gather and reach a decision based on what they think she would have wanted in these circumstances. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 76 Annex 2: Confessions of a non-compliant patient By Judi Chamberlin1 A famous comedian once said, "I've been rich, and I've been poor, and believe me, rich is better." Well, I've been a good patient, and I've been a bad patient, and believe me, being a good patient helps to get you out of the hospital, but being a bad patient helps to get you back to real life. Being a patient was the most devastating experience of my life. At a time when I was already fragile, already vulnerable, being labelled and treated only confirmed to me that I was worthless. It was clear that my thoughts, feelings, and opinions counted for little. I was presumed not to be able to take care of myself, not to be able to make decisions in my own best interest, and to need mental health professionals to run my life for me. For this total disregard of my wishes and feelings, I was expected to be appreciative and grateful. In fact, anything less was tacked as a further symptom of my illness, as one more indication that I truly needed more of the same. I tried hard to be a good patient. I saw what happened to bad patients: they were the ones in the seclusion rooms, the ones who got sent to the worst wards, the ones who had been in the hospital for years, or who had come back again and again. I was determined not to be like them. So I gritted my teeth and told the staff what they wanted to hear. I told them I appreciated their help. I told them I was glad to be in the safe environment of the hospital. I said that I knew I was sick, and that I wanted to get better. In short, I lied. I didn't cry and scream and tell them that I hated them and their hospital and their drugs and their diagnoses, even though that was what I was really feeling. I'd learned where that kind of thing got me  that's how I ended up in the state hospital in the first place. I'd been a bad patient, and this was where it had gotten me. My diagnosis was chronic schizophrenia, my prognosis was that I'd spend my life going in and out of hospitals. I'd been so outraged during my first few hospitalizations, in the psychiatric ward of a large general hospital, and in a couple of supposedly prestigious private psychiatric hospitals. I hated the regimentation, the requirement that I take drugs that slowed my body and my mind, the lack of fresh air and exercise, the way we were followed everywhere. So I complained, I protested, I even tried running away. And where had it gotten me? Behind the thick walls and barred windows and locked doors of a "hospital" that was far more of a prison than the ones I'd been trying to escape from. The implicit message was clear: this was what happened to bad patients. I learned to hide my feelings, especially negative ones. The very first day in the state hospital, I received a valuable piece of advice. Feeling frightened, abandoned, and alone, I started to cry in the day room. Another patient came and sat beside me, leaned over and whispered, "Don't do that. They'll think you're depressed”. So I learned to cry only at night, in my bed, under the covers without making a sound. My only aim during my two-month stay in the state hospital (probably the longest two months of my life) was to get out. If that meant being a good patient, if that meant playing the game, telling them what they wanted to hear, then so be it. At the same time, I was consumed with the clear conviction that there was something fundamentally wrong here. Who were these people that had taken such total control of our lives? Why were they the experts on what we should do, how we should live? Why was the ugliness, and even the brutality, of what was happening to us overlooked and ignored? Why had the world turned its back on us? 1 Chamberlin J. Confessions of a non-compliant patient. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 1998;36(4):49–52. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 77 So I became a good patient outwardly, while inside I nurtured a secret rebellion that was no less real for being hidden. I used to imagine a future in which an army of former patients marched on the hospital, emptied it of patients and staff, and then burned all the buildings to the ground. In my fantasy, we joined hands and danced around this bonfire of oppression. You see, in my heart I was already a very, very bad patient! One of the things I had already discovered in my journey through various hospitals, which culminated in my involuntary commitment to the state hospital, is that psychiatric drugs didn't help me. Every drug I was given made me feel worse, not better. They made me fat, lethargic, unable to think or to remember. When I could, I refused drugs. Before I got committed, I used to hide the pills in my cheek, and spit them out when I was alone. In the state hospital, I didn't dare to try this trick. I dutifully swallowed the pills, hating the way they made me feel, knowing that, once I was free, I would stop taking them. Once again, I was non-compliant in thought before I could be non-compliant in deed. Now I want to make one thing very clear here. I am not advocating that no one should take psychiatric drugs. What I am saying, and I want to make sure this point is understood, is that each individual needs to discover for himself or herself whether or not the drugs are part of the solution, or part of the problem. Many people I know and respect tell me that they would not be where they are in their recovery were it not for the particular drugs that they have found work for them. On the other hand, many others, of which I am one, have found that only when we clear ourselves of all psychiatric drugs do we begin to find the road to recovery. We need to respect these choices, and to understand that there is no one single path for all of us. Psychiatric drugs, like all drugs, have side-effects. If the positive effects outweigh the negative effects, then people will generally choose to take the drugs. When the negative effects, however, outweigh the positive ones, then the choice not to take the drugs is a good and reasonable one. Side-effects can be more easily tolerated when one is gaining something positive in return. Let my give an example from my own experience. Every day, I take anti-inflammatory drugs to control the symptoms of arthritis. Without these drugs, I would be in pain much of the time, and would find it difficult to move easily. I'm willing to put up with the danger of developing ulcers (and I take another drug to help protect my stomach), because the costbenefit ratio works out in my favour. If, on the other hand, the anti-inflammatory drug didn't relieve the arthritis pain, then the costbenefit ratio would go the other way, and I would stop taking the drug and discuss with my rheumatologist what other approach to try. Here is the key difference between what happens to psychiatric patients and what happens to people with physical illnesses. With my rheumatologist, and with my lung doctor (I also have a chronic lung disease). I am a full partner in my own treatment and recovery. I am consulted, listened to, and given the information I need to make informed choices. I acknowledge that the doctors have expertise that I lack, and they, in turn, acknowledge that I have information about the workings of my own body that they need to guide them in their recommendations. Sometimes, we disagree. Then we talk about it. Sometimes I take their advice, while other times I don't. Psychiatric patients, on the other hand, are usually assumed not to know what is best for us, and to need supervision and control. We are often assumed to be talking in code; only so-called "experts" can figure out what we really mean. A patient who refuses psychiatric drugs may have very good reasons  the risk of tardive dyskinesia, for example, or the experience of too many undesirable negative effects. But professionals often assume that we are expressing a symbolic rebellion of some sort when we try to give a straightforward explanation of what we want, and what we don't want. I'm sure you've all heard the many psychiatrist jokes that feature the punch line, "Hmm, I wonder what Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 78 he means by that?" Well, doctor, I want to tell you, we usually mean just what we are saying. In the slogan of the women's movement: "What part of no don't you understand?" I consider myself a very lucky person. I don't think that I have some special talent or ability that has enabled me to recover when so many others seem stuck in eternal patienthood. I believe that recovery is for everyone. In the words of the mission statement of the National Empowerment Center, we carry a message of recovery, empowerment, hope and healing to people who have been diagnosed with mental illness. We carry that message with authority because we are a consumer-run organization and each of us is living a personal journey of recovery and empowerment. We are convinced that recovery and empowerment are not the privilege of a few exceptional leaders, but rather are possible for each person who has been diagnosed with a mental illness. Whether on the back ward of a state mental institution or working as an executive in corporation, we want people who are mental health consumers to regain control over their lives and the resources that affect their lives. One of the elements that makes recovery possible is the regaining of one's belief in oneself. Patients are constantly indoctrinated with the message, explicit or implicit, that we are defective human beings who shouldn't aim too high. In fact, there are diagnostic labels, including "grandiosity" and "lack of insight," to remind us that our dreams and hopes are often seen as barriers to recovery instead of one of its vital components. Professionals and patients often have very different ideas of what the word "recovery" means. Recovery, to me, doesn't mean denying my problems or pretending that they don't exist. I have learned a lot from people with physical disabilities, who think of recovery not in terms, necessarily, of restoring lost function, but of finding ways to compensate or substitute for what one may be unable to do. Some of the most able people I know, in the true sense of the word, are activists in the physical disability movement  they may not be able to see, or hear, or move their limbs, but they have found ways to do the things they want to do despite these difficulties, and despite those professionals who advised them not even to try. Without our dreams, without our hopes for the future, without our aspirations to move ahead, we become truly "hopeless cases”. I often hear professionals say that, while they support the ideas of recovery and empowerment in principle, it just won't work for their clients, who are too sick, too disabled, too unmotivated. Whenever I hear these objections, I want to know more about what kinds of programs these professionals work in, and what goes on there. I know that the professionals who knew me as their patient thought the same things about me. That's the dilemma of the "good patient”. A good patient is one who is compliant, who does what he or she is told, who doesn't make trouble, but who also doesn't ever really get better. A "good patient" is often someone who has given up hope and who has internalized the staff's very limited vision of his or her potential. Now, again, I want to make myself clear. I'm not saying that mental health professionals are evil people who want to hold us all in the grip of permanent patienthood, and who don't want us to get well. What I'm saying is that there's something about being a "good patient" that is, unintentionally perhaps, incompatible with recovery and empowerment. When many of us who have become leaders in the consumer/survivor movement compare notes, we find that one of the factors we usually have in common is that we were labeled "bad patients”. We were "uncooperative," we were "non-compliant," we were "manipulative," we "lacked insight”. Often, we were the ones who were told we would never get better. I know I was! But twenty-five years of activism in the consumer/survivor movement has been the key element in my own process of recovery. Let's look at this word "compliance”. My dictionary tells me it means "acquiescent," "submissive," "yielding”. Emotionally healthy people are supposed to be strong and assertive. It's slaves and subjects who must be compliant. Yet compliance is often a high value in professionals' assessments of how well we are doing. Being a good patient becomes more important than getting well. It's like the healthy Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 79 woman/healthy person dilemma. Psychological researchers have found that while emotionally healthy adults, gender unspecified, are supposed to be assertive and ambitious, emotionally healthy women are supposed to put others' needs before their own. If you're a woman and fulfill the stereotyped "woman's role," then you're not an emotionally healthy person. If, on the other hand, you are strong and assertive, then you can be labeled as not being an emotionally healthy woman. Getting better, we were informed by staff, meant following their visions of our lives, not our own. Let me give you an example, from a book called Reality Police by Anthony Brandt: [Brandt says] I was thought to be a hopeful case, for example, so the doctor assigned to it worked up a life plan for me...I was to stay in the hospital three months or so to stabilize my life, she said. When I seemed up to it, I would go to work in the hospital's "sheltered workshop" where I would make boxes for IBM and be paid on a piecework basis. When I had made enough boxes I would then be moved to the halfway house in Kingston, across the Hudson, where they would arrange a job for me in a special place called Gateway Industries established for the rehabilitation of mental patients. There I would presumably make more boxes. Eventually I might move out of the halfway house into my own apartment. What Anthony Brandt's doctor didn't know was that Brandt was not a "mental patient" at all. He was a writer who had feigned the symptoms of mental illness in order to find our first-hand what the life of a mental patient was like. He had a successful career and a real life that he could return to. He didn't have to accept limited view of his abilities as potential. Most real mental patients are not so lucky. Anthony Brandt wrote his book in the mid-1970s, but what happened to him unfortunately continues to happen today. All those "unmotivated clients" I keep hearing about are the ones who are on a silent sit-down strike about others' visions of what their lives should be like. When I ask professionals what it is that their clients are "unmotivated " about, it usually turns out to be washing floors or dishes on the one hand or going to meaningless meetings on the other. Would you be "motivated" to reveal your deepest secrets to a stranger, for example, someone you have no reason to believe you can trust with this sensitive information? And, more important, should you be "motivated" to do so? People, in general, are motivated to do things that they want to do, or which will get them things which they want. Just because someone has a diagnosis of "mental illness" doesn't change that fundamental fact of human nature. All the time and energy that mental health professionals seem to put into "motivating" their clients to do things they don't want to do would, I think, be better spent helping clients to figure out what things they want for themselves, and the strategies to achieve them. We need to start encouraging people to dream, and to articulate their own visions of their own futures. We may not achieve all our dreams but hoping and wishing are food for the human spirit. We, all of us, need real goals to aspire to, goals that we determine, aims that are individual and personal. I feel crushed when I visit programs that are training their clients for futures as residents of halfway houses and part-time workers in menial jobs. And if I, a visitor, feel my spirit being crushed, how do the people trapped in those programs feel? Researchers have asked clinicians what kinds of housing, for example, their clients need, and been told that congregate, segregating housing was the best setting. At the same time, the researchers have asked the clients directly what kind of housing they want and have been told that people would choose (if they were given the choice) to live in their own homes or apartments, alone, or with one other person they had chosen to live with. At the end of the year, the researchers found, the clients who got the kind of housing they wanted were doing better than the clients that got the housing that was thought to be clinically appropriate. Helping people to reach their goals is, among other things, therapeutic. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 80 One of the reasons I believe I was able to escape the role of chronic patient that had been predicted for me was that I was able to leave the surveillance and control of the mental health system when I left the state hospital. Today, that's called "falling through the cracks”. While I agree that it's important to help people avoid hunger and homelessness, such help must not come at too high a price. Help that comes with unwanted strings  "We'll give you housing if you take medication," "We'll sign your SSI papers if you go to the day program"  is help that is paid for in imprisoned spirits and stifled dreams. We should not be surprised that some people won't sell their souls so cheaply. Let us celebrate the spirit of non-compliance that is the self struggling to survive. Let us celebrate the unbowed head, the heart that still dreams, the voice that refuses to be silent. I wish I could show you the picture that hangs on my office wall, which inspires me every day – a drawing by Tanya Temkin, a wonderful artist and psychiatric survivor activist. In a gloomy and barred room a group of women sit slumped in defeat, dresses in rags, while on the opposite wall their shadows, upright, with raised arms and wild hair and clenched fists, dance the triumphant dance of the spirit that will not die. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 81 Annex 3: Article 12 of CRPD with associated simplified version (2,3) Different language versions (including sign language) are accessible at the following link: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html (accessed 05 March 2018) Equal recognition before the law 1. States Parties reaffirm that persons with disabilities have the right to recognition everywhere as persons before the law. The law must recognize that people with disabilities are human beings with rights and responsibilities like anyone else. 2. States Parties shall recognize that persons with disabilities enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. People with disabilities have the same rights as everybody else and must be able to use them. People with disabilities must be able to act under the law which means they can engage in transactions and create, modify or end legal relationships. They can make their own decisions and others must respect their decisions. 3. States Parties shall take appropriate measures to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity. When it is hard for people with disabilities to make decisions on their own, they have the right to receive support to help them make decisions. 4. States Parties shall ensure that all measures that relate to the exercise of legal capacity provide for appropriate and effective safeguards to prevent abuse in accordance with international human rights law. Such safeguards shall ensure that measures relating to the exercise of legal capacity respect the rights, will and preferences of the person, are free of conflict of interest and undue influence, are proportional and tailored to the person’s circumstances, apply for the shortest time possible and are subject to regular review by a competent, independent and impartial authority or judicial body. The safeguards shall be proportional to the degree to which such measures affect the person’s rights and interests. 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/article-12- equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 3 United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy-read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 82 When people receive support to make decisions, they must be protected against possible abuse. Also: • The support that the person receives should respect the rights of the person and what the person wants; • It should not be in the interest of or benefit others; • The persons providing support should not try to influence the person to make decisions they do not want to make • There should be the right amount of support for what the person needs; • The support should be for as short a time as possible; • It should be checked regularly by an authority which can be trusted. 5. Subject to the provisions of this article, States Parties shall take all appropriate and effective measures to ensure the equal right of persons with disabilities to own or inherit property, to control their own financial affairs and to have equal access to bank loans, mortgages and other forms of financial credit, and shall ensure that persons with disabilities are not arbitrarily deprived of their property. Countries must protect the equal rights of people with disabilities: • To have or be given property; • To control their money; • To borrow money; and • Not to have their homes or money taken away from them. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 83 Annex 4: General comment No. 1 (2014) (4) Article 12: Equal recognition before the law I. Introduction 1. Equality before the law is a basic general principle of human rights protection and is indispensable for the exercise of other human rights. The Universal Declaration of Human Rights and the International Covenant on Civil and Political Rights specifically guarantee the right to equality before the law. Article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities further describes the content of this civil right and focuses on the areas in which people with disabilities have traditionally been denied the right. Article 12 does not set out additional rights for people with disabilities; it simply describes the specific elements that States parties are required to take into account to ensure the right to equality before the law for people with disabilities, on an equal basis with others. 2. Given the importance of this article, the Committee facilitated interactive forums for discussions on legal capacity. From the very useful exchange on the provisions of article 12 by experts, States parties, disabled persons’ organizations, non-governmental organizations, treaty monitoring bodies, national human rights institutions and United Nations agencies, the Committee found it imperative to provide further guidance in a general comment. 3. On the basis of the initial reports of various States parties that it has reviewed so far, the Committee observes that there is a general misunderstanding of the exact scope of the obligations of States parties under article 12 of the Convention. Indeed, there has been a general failure to understand that the human rights-based model of disability implies a shift from the substitute decision-making paradigm to one that is based on supported decision- making. The aim of the present general comment is to explore the general obligations deriving from the various components of article 12. 4. The present general comment reflects an interpretation of article 12 which is premised on the general principles of the Convention, as outlined in article 3, namely, respect for the inherent dignity, individual autonomy — including the freedom to make one’s own choices —, and independence of persons; non-discrimination; full and effective participation and inclusion in society; respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity; equality of opportunity; accessibility; equality between men and women; and respect for the evolving capacities of children with disabilities and respect for the right of children with disabilities to preserve their identities. 5. The Universal Declaration of Human Rights, the International Covenant on Civil and Political Rights and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities each specify that the right to equal recognition before the law is operative “everywhere”. In other words, there are no permissible circumstances under international human rights law in which a person may be deprived of the right to recognition as a person before the law, or in which this right may be 4 Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March– 11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 84 limited. This is reinforced by article 4, paragraph 2, of the International Covenant on Civil and Political Rights, which allows no derogation from this right, even in times of public emergency. Although an equivalent prohibition on derogation from the right to equal recognition before the law is not specified in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, the provision in the International Covenant covers such protection by virtue of article 4, paragraph 4, of the Convention, which establishes that the provisions of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities do not derogate from existing international law. 6. The right to equality before the law is also reflected in other core international and regional human rights treaties. Article 15 of the Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women guarantees women’s equality before the law and requires the recognition of women’s legal capacity on an equal basis with men, including with regard to concluding contracts, administering property and exercising their rights in the justice system. Article 3 of the African Charter on Human and Peoples’ Rights provides for the right of every person to be equal before the law and to enjoy equal protection of the law. Article 3 of the American Convention on Human Rights enshrines the right to juridical personality and the right of every person to recognition as a person before the law. 7. States parties must holistically examine all areas of law to ensure that the right of persons with disabilities to legal capacity is not restricted on an unequal basis with others. Historically, persons with disabilities have been denied their right to legal capacity in many areas in a discriminatory manner under substitute decision-making regimes such as guardianship, conservatorship and mental health laws that permit forced treatment. These practices must be abolished in order to ensure that full legal capacity is restored to persons with disabilities on an equal basis with others. 8. Article 12 of the Convention affirms that all persons with disabilities have full legal capacity. Legal capacity has been prejudicially denied to many groups throughout history, including women (particularly upon marriage) and ethnic minorities. However, persons with disabilities remain the group whose legal capacity is most commonly denied in legal systems worldwide. The right to equal recognition before the law implies that legal capacity is a universal attribute inherent in all persons by virtue of their humanity and must be upheld for persons with disabilities on an equal basis with others. Legal capacity is indispensable for the exercise of civil, political, economic, social and cultural rights. It acquires a special significance for persons with disabilities when they have to make fundamental decisions regarding their health, education and work. The denial of legal capacity to persons with disabilities has, in many cases, led to their being deprived of many fundamental rights, including the right to vote, the right to marry and found a family, reproductive rights, parental rights, the right to give consent for intimate relationships and medical treatment, and the right to liberty. 9. All persons with disabilities, including those with physical, mental, intellectual or sensory impairments, can be affected by denial of legal capacity and substitute decision- making. However, persons with cognitive or psychosocial disabilities have been, and still are, disproportionately affected by substitute decision-making regimes and denial of legal capacity. The Committee reaffirms that a person’s status as a person with a disability or the existence of an impairment (including a physical or sensory impairment) must never be grounds for denying legal capacity or any of the rights provided for in article 12. All practices that in purpose or effect violate article 12 must be abolished in order to ensure that full legal capacity is restored to persons with disabilities on an equal basis with others. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 85 10. This general comment focuses primarily on the normative content of article 12 and the State obligations that emerge therefrom. The Committee will continue to carry out work in this area so as to provide further in-depth guidance on the rights and obligations deriving from article 12 in future concluding observations, general comments and other documents. II. Normative content of article 12 Article 12, paragraph 1 11. Article 12, paragraph 1, reaffirms the right of persons with disabilities to be recognized as persons before the law. This guarantees that every human being is respected as a person possessing legal personality, which is a prerequisite for the recognition of a person’s legal capacity. Article 12, paragraph 2 12. Article 12, paragraph 2, recognizes that persons with disabilities enjoy legal capacity on an equal basis with others in all areas of life. Legal capacity includes the capacity to be both a holder of rights and an actor under the law. Legal capacity to be a holder of rights entitles a person to full protection of his or her rights by the legal system. Legal capacity to act under the law recognizes that person as an agent with the power to engage in transactions and create, modify or end legal relationships. The right to recognition as a legal agent is provided for in article 12, paragraph 5, of the Convention, which outlines the duty of States parties to “take all appropriate and effective measures to ensure the equal right of persons with disabilities to own or inherit property, to control their own financial affairs and to have equal access to bank loans, mortgages and other forms of financial credit, and … ensure that persons with disabilities are not arbitrarily deprived of their property”. 13. Legal capacity and mental capacity are distinct concepts. Legal capacity is the ability to hold rights and duties (legal standing) and to exercise those rights and duties (legal agency). It is the key to accessing meaningful participation in society. Mental capacity refers to the decision-making skills of a person, which naturally vary from one person to another and may be different for a given person depending on many factors, including environmental and social factors. Legal instruments such as the Universal Declaration of Human Rights (art. 6), the International Covenant on Civil and Political Rights (art. 16) and the Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women (art. 15) do not specify the distinction between mental and legal capacity. Article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, however, makes it clear that “unsoundedness of mind” and other discriminatory labels are not legitimate reasons for the denial of legal capacity (both legal standing and legal agency). Under article 12 of the Convention, perceived or actual deficits in mental capacity must not be used as justification for denying legal capacity. 14. Legal capacity is an inherent right accorded to all people, including persons with disabilities. As noted above, it consists of two strands. The first is legal standing to hold rights and to be recognized as a legal person before the law. This may include, for example, having a birth certificate, seeking medical assistance, registering to be on the electoral role or applying for a passport. The second is legal agency to act on those rights and to have those actions recognized by the law. It is this component that is frequently denied or diminished for persons with disabilities. For example, laws may allow persons with disabilities to own property, but may not always respect the actions taken by them in terms of buying and selling property. Legal capacity means that all people, including persons with disabilities, have legal standing Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 86 and legal agency simply by virtue of being human. Therefore, both strands of legal capacity must be recognized for the right to legal capacity to be fulfilled; they cannot be separated. The concept of mental capacity is highly controversial in and of itself. Mental capacity is not, as is commonly presented, an objective, scientific and naturally occurring phenomenon. Mental capacity is contingent on social and political contexts, as are the disciplines, professions and practices which play a dominant role in assessing mental capacity. 15. In most of the State party reports that the Committee has examined so far, the concepts of mental and legal capacity have been conflated so that where a person is considered to have impaired decision-making skills, often because of a cognitive or psychosocial disability, his or her legal capacity to make a particular decision is consequently removed. This is decided simply on the basis of the diagnosis of an impairment (status approach), or where a person makes a decision that is considered to have negative consequences (outcome approach), or where a person’s decision-making skills are considered to be deficient (functional approach). The functional approach attempts to assess mental capacity and deny legal capacity accordingly. It is often based on whether a person can understand the nature and consequences of a decision and/or whether he or she can use or weigh the relevant information. This approach is flawed for two key reasons: (a) it is discriminatorily applied to people with disabilities; and (b) it presumes to be able to accurately assess the inner- workings of the human mind and, when the person does not pass the assessment, it then denies him or her a core human right — the right to equal recognition before the law. In all of those approaches, a person’s disability and/or decision- making skills are taken as legitimate grounds for denying his or her legal capacity and lowering his or her status as a person before the law. Article 12 does not permit such discriminatory denial of legal capacity, but, rather, requires that support be provided in the exercise of legal capacity. Article 12, paragraph 3 16. Article 12, paragraph 3, recognizes that States parties have an obligation to provide persons with disabilities with access to support in the exercise of their legal capacity. States parties must refrain from denying persons with disabilities their legal capacity and must, rather, provide persons with disabilities access to the support necessary to enable them to make decisions that have legal effect. 17. Support in the exercise of legal capacity must respect the rights, will and preferences of persons with disabilities and should never amount to substitute decision-making. Article 12, paragraph 3, does not specify what form the support should take. “Support” is a broad term that encompasses both informal and formal support arrangements, of varying types and intensity. For example, persons with disabilities may choose one or more trusted support persons to assist them in exercising their legal capacity for certain types of decisions, or may call on other forms of support, such as peer support, advocacy (including self-advocacy support), or assistance with communication. Support to persons with disabilities in the exercise of their legal capacity might include measures relating to universal design and accessibility — for example, requiring private and public actors, such as banks and financial institutions, to provide information in an understandable format or to provide professional sign language interpretation — in order to enable persons with disabilities to perform the legal acts required to open a bank account, conclude contracts or conduct other social transactions. Support can also constitute the development and recognition of diverse, non- conventional methods of communication, especially for those who use non-verbal forms of communication to express their will and preferences. For many persons with disabilities, the ability to plan in advance is an important form of support, whereby they can state their Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 87 will and preferences which should be followed at a time when they may not be in a position to communicate their wishes to others. All persons with disabilities have the right to engage in advance planning and should be given the opportunity to do so on an equal basis with others. States parties can provide various forms of advance planning mechanisms to accommodate various preferences, but all the options should be non-discriminatory. Support should be provided to a person, where desired, to complete an advance planning process. The point at which an advance directive enters into force (and ceases to have effect) should be decided by the person and included in the text of the directive; it should not be based on an assessment that the person lacks mental capacity. 18. The type and intensity of support to be provided will vary significantly from one person to another owing to the diversity of persons with disabilities. This is in accordance with article 3 (d), which sets out “respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity” as a general principle of the Convention. At all times, including in crisis situations, the individual autonomy and capacity of persons with disabilities to make decisions must be respected. 19. Some persons with disabilities only seek recognition of their right to legal capacity on an equal basis with others, as provided for in article 12, paragraph 2, of the Convention, and may not wish to exercise their right to support, as provided for in article 12, paragraph 3. Article 12, paragraph 4 20. Article 12, paragraph 4, outlines the safeguards that must be present in a system of support in the exercise of legal capacity. Article 12, paragraph 4, must be read in conjunction with the rest of article 12 and the whole Convention. It requires States parties to create appropriate and effective safeguards for the exercise of legal capacity. The primary purpose of these safeguards must be to ensure the respect of the person’s rights, will and preferences. In order to accomplish this, the safeguards must provide protection from abuse on an equal basis with others. 21. Where, after significant efforts have been made, it is not practicable to determine the will and preferences of an individual, the “best interpretation of will and preferences” must replace the “best interests” determinations. This respects the rights, will and preferences of the individual, in accordance with article 12, paragraph 4. The “best interests” principle is not a safeguard which complies with article 12 in relation to adults. The “will and preferences” paradigm must replace the “best interests” paradigm to ensure that persons with disabilities enjoy the right to legal capacity on an equal basis with others. 22. All people risk being subject to “undue influence”, yet this may be exacerbated for those who rely on the support of others to make decisions. Undue influence is characterized as occurring, where the quality of the interaction between the support person and the person being supported includes signs of fear, aggression, threat, deception or manipulation. Safeguards for the exercise of legal capacity must include protection against undue influence; however, the protection must respect the rights, will and preferences of the person, including the right to take risks and make mistakes. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 88 Article 12, paragraph 5 23. Article 12, paragraph 5, requires States parties to take measures, including legislative, administrative, judicial and other practical measures, to ensure the rights of persons with disabilities with respect to financial and economic affairs, on an equal basis with others. Access to finance and property has traditionally been denied to persons with disabilities based on the medical model of disability. That approach of denying persons with disabilities legal capacity for financial matters must be replaced with support to exercise legal capacity, in accordance with article 12, paragraph 3. In the same way as gender may not be used as the basis for discrimination in the areas of finance and property,1 neither may disability. III. Obligations of States parties 24. States parties have an obligation to respect, protect and fulfil the right of all persons with disabilities to equal recognition before the law. In this regard, States parties should refrain from any action that deprives persons with disabilities of the right to equal recognition before the law. States parties should take action to prevent non-State actors and private persons from interfering with the ability of persons with disabilities to realize and enjoy their human rights, including the right to legal capacity. One of the aims of support in the exercise of legal capacity is to build the confidence and skills of persons with disabilities so that they can exercise their legal capacity with less support in the future, if they so wish. States parties have an obligation to provide training for persons receiving support so that they can decide when less support is needed or when they no longer require support in the exercise of their legal capacity. 25. In order to fully recognize “universal legal capacity”, whereby all persons, regardless of disability or decision-making skills, inherently possess legal capacity, States parties must abolish denials of legal capacity that are discriminatory on the basis of disability in purpose or effect.2 26. In its concluding observations on States parties’ initial reports, in relation to article 12, the Committee on the Rights of Persons with Disabilities has repeatedly stated that States parties must “review the laws allowing for guardianship and trusteeship, and take action to develop laws and policies to replace regimes of substitute decision-making by supported decision-making, which respects the person’s autonomy, will and preferences”. 27. Substitute decision-making regimes can take many different forms, including plenary guardianship, judicial interdiction and partial guardianship. However, these regimes have certain common characteristics: they can be defined as systems where (i) legal capacity is removed from a person, even if this is in respect of a single decision; (ii) a substitute decision- maker can be appointed by someone other than the person concerned, and this can be done against his or her will; and (iii) any decision made by a substitute decision-maker is based on what is believed to be in the objective “best interests” of the person concerned, as opposed to being based on the person’s own will and preferences. 28. States parties’ obligation to replace substitute decision-making regimes by supported decision-making requires both the abolition of substitute decision-making regimes and the development of supported decision-making alternatives. The development of supported decision-making systems in parallel with the maintenance of substitute decision-making regimes is not sufficient to comply with article 12 of the Convention. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 89 29. A supported decision-making regime comprises various support options which give primacy to a person’s will and preferences and respect human rights norms. It should provide protection for all rights, including those related to autonomy (right to legal capacity, right to equal recognition before the law, right to choose where to live, etc.) and rights related to freedom from abuse and ill-treatment (right to life, right to physical integrity, etc.). Furthermore, systems of supported decision-making should not over- regulate the lives of persons with disabilities. While supported decision-making regimes can take many forms, they should all incorporate certain key provisions to ensure compliance with article 12 of the Convention, including the following: (a) Supported decision-making must be available to all. A person’s level of support needs, especially where these are high, should not be a barrier to obtaining support in decision-making; (b) All forms of support in the exercise of legal capacity, including more intensive forms of support, must be based on the will and preference of the person, not on what is perceived as being in his or her objective best interests; (c) A person’s mode of communication must not be a barrier to obtaining support in decision-making, even where this communication is non-conventional, or understood by very few people; (d) Legal recognition of the support person(s) formally chosen by a person must be available and accessible, and States have an obligation to facilitate the creation of support, particularly for people who are isolated and may not have access to naturally occurring support in the community. This must include a mechanism for third parties to verify the identity of a support person as well as a mechanism for third parties to challenge the action of a support person if they believe that the support person is not acting in accordance with the will and preferences of the person concerned; (e) In order to comply with the requirement, set out in article 12, paragraph 3, of the Convention, for States parties to take measures to “provide access” to the support required, States parties must ensure that support is available at nominal or no cost to persons with disabilities and that lack of financial resources is not a barrier to accessing support in the exercise of legal capacity; (f) Support in decision-making must not be used as justification for limiting other fundamental rights of persons with disabilities, especially the right to vote, the right to marry, or establish a civil partnership, and found a family, reproductive rights, parental rights, the right to give consent for intimate relationships and medical treatment, and the right to liberty; (g) The person must have the right to refuse support and terminate or change the support relationship at any time; (h) Safeguards must be set up for all processes relating to legal capacity and support in exercising legal capacity. The goal of safeguards is to ensure that the person’s will and preferences are respected. (i) The provision of support to exercise legal capacity should not hinge on mental capacity assessments; new, non-discriminatory indicators of support needs are required in the provision of support to exercise legal capacity. 30. The right to equality before the law has long been recognized as a civil and political right, with roots in the International Covenant on Civil and Political Rights. Civil and political rights attach at the moment of ratification and States parties are required to take steps to immediately realize those rights. As such, the rights provided for in article 12 apply at the moment of ratification and are subject to immediate realization. The State obligation, Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 90 provided for in article 12, paragraph 3, to provide access to support in the exercise of legal capacity is an obligation for the fulfilment of the civil and political right to equal recognition before the law. “Progressive realization” (art. 4, para. 2) does not apply to the provisions of article 12. Upon ratifying the Convention, States parties must immediately begin taking steps towards the realization of the rights provided for in article 12. Those steps must be deliberate, well-planned and include consultation with and meaningful participation of people with disabilities and their organizations. IV. Relationship with other provisions of the Convention 31. Recognition of legal capacity is inextricably linked to the enjoyment of many other human rights provided for in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, including, but not limited to, the right to access justice (art. 13); the right to be free from involuntary detention in a mental health facility and not to be forced to undergo mental health treatment (art. 14); the right to respect for one’s physical and mental integrity (art. 17); the right to liberty of movement and nationality (art. 18); the right to choose where and with whom to live (art. 19); the right to freedom of expression (art. 21); the right to marry and found a family (art. 23); the right to consent to medical treatment (art. 25); and the right to vote and stand for election (art. 29). Without recognition of the person as a person before the law, the ability to assert, exercise and enforce those rights, and many other rights provided for in the Convention, is significantly compromised. Article 5: Equality and non-discrimination 32. To achieve equal recognition before the law, legal capacity must not be denied discriminatorily. Article 5 of the Convention guarantees equality for all persons under and before the law and the right to equal protection of the law. It expressly prohibits all discrimination on the basis of disability. Discrimination on the basis of disability is defined in article 2 of the Convention as “any distinction, exclusion or restriction on the basis of disability which has the purpose or effect of impairing or nullifying the recognition, enjoyment or exercise, on an equal basis with others, of all human rights and fundamental freedoms”. Denial of legal capacity having the purpose or effect of interfering with the right of persons with disabilities to equal recognition before the law is a violation of articles 5 and 12 of the Convention. States have the ability to restrict the legal capacity of a person based on certain circumstances, such as bankruptcy or criminal conviction. However, the right to equal recognition before the law and freedom from discrimination requires that when the State denies legal capacity, it must be on the same basis for all persons. Denial of legal capacity must not be based on a personal trait such as gender, race, or disability, or have the purpose or effect of treating the person differently. 33. Freedom from discrimination in the recognition of legal capacity restores autonomy and respects the human dignity of the person in accordance with the principles enshrined in article 3 (a) of the Convention. Freedom to make one’s own choices most often requires legal capacity. Independence and autonomy include the power to have one’s decisions legally respected. The need for support and reasonable accommodation in making decisions shall not be used to question a person’s legal capacity. Respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity (art. 3 (d)) is incompatible with granting legal capacity on an assimilationist basis. 34. Non-discrimination includes the right to reasonable accommodation in the exercise of legal capacity (art. 5, para. 3). Reasonable accommodation is defined in article 2 of the Convention Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 91 as “necessary and appropriate modification and adjustments not imposing a disproportionate or undue burden, where needed in a particular case, to ensure to persons with disabilities the enjoyment or exercise on an equal basis with others of all human rights and fundamental freedoms”. The right to reasonable accommodation in the exercise of legal capacity is separate from, and complementary to, the right to support in the exercise of legal capacity. States parties are required to make any necessary modifications or adjustments to allow persons with disabilities to exercise their legal capacity, unless it is a disproportionate or undue burden. Such modifications or adjustments may include, but are not limited to, access to essential buildings such as courts, banks, social benefit offices and voting venues; accessible information regarding decisions which have legal effect; and personal assistance. The right to support in the exercise of legal capacity shall not be limited by the claim of disproportionate or undue burden. The State has an absolute obligation to provide access to support in the exercise of legal capacity. Article 6: Women with disabilities 35. Article 15 of the Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women provides for women’s legal capacity on an equal basis with men, thereby acknowledging that recognition of legal capacity is integral to equal recognition before the law: “States parties shall accord to women, in civil matters, a legal capacity identical to that of men and the same opportunities to exercise that capacity. In particular, they shall give women equal rights to conclude contracts and to administer property and shall treat them equally in all stages of procedure in courts and tribunals” (para. 2). This provision applies to all women, including women with disabilities. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities recognizes that women with disabilities may be subject to multiple and intersectional forms of discrimination based on gender and disability. For example, women with disabilities are subjected to high rates of forced sterilization, and are often denied control of their reproductive health and decision-making, the assumption being that they are not capable of consenting to sex. Certain jurisdictions also have higher rates of imposing substitute decision-makers on women than on men. Therefore, it is particularly important to reaffirm that the legal capacity of women with disabilities should be recognized on an equal basis with others. Article 7: Children with disabilities 36. While article 12 of the Convention protects equality before the law for all persons, regardless of age, article 7 of the Convention recognizes the developing capacities of children and requires that “in all actions concerning children with disabilities, the best interests of the child … be a primary consideration” (para. 2) and that “their views [be] given due weight in accordance with their age and maturity” (para. 3). To comply with article 12, States parties must examine their laws to ensure that the will and preferences of children with disabilities are respected on an equal basis with other children. Article 9: Accessibility 37. The rights provided for in article 12 are closely tied to State obligations relating to accessibility (art. 9) because the right to equal recognition before the law is necessary to enable persons with disabilities to live independently and participate fully in all aspects of life. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 92 Article 9 requires the identification and elimination of barriers to facilities or services open or provided to the public. Lack of accessibility to information and communication and inaccessible services may constitute barriers to the realization of legal capacity for some persons with disabilities, in practice. Therefore, States parties must make all procedures for the exercise of legal capacity, and all information and communication pertaining to it, fully accessible. States parties must review their laws and practices to ensure that the right to legal capacity and accessibility are being realized. Article 13: Access to justice 38. States parties have an obligation to ensure that persons with disabilities have access to justice on an equal basis with others. The recognition of the right to legal capacity is essential for access to justice in many respects. In order to seek enforcement of their rights and obligations on an equal basis with others, persons with disabilities must be recognized as persons before the law with equal standing in courts and tribunals. States parties must also ensure that persons with disabilities have access to legal representation on an equal basis with others. This has been identified as a problem in many jurisdictions and must be remedied, including by ensuring that persons who experience interference with their right to legal capacity have the opportunity to challenge such interference — on their own behalf or with legal representation — and to defend their rights in court. Persons with disabilities have often been excluded from key roles in the justice system as lawyers, judges, witnesses or members of a jury. 39. Police officers, social workers and other first responders must be trained to recognize persons with disabilities as full persons before the law and to give the same weight to complaints and statements from persons with disabilities as they would to non- disabled persons. This entails training and awareness-raising in these important professions. Persons with disabilities must also be granted legal capacity to testify on an equal basis with others. Article 12 of the Convention guarantees support in the exercise of legal capacity, including the capacity to testify in judicial, administrative and other legal proceedings. Such support could take various forms, including recognition of diverse communication methods, allowing video testimony in certain situations, procedural accommodation, the provision of professional sign language interpretation and other assistive methods. The judiciary must also be trained and made aware of their obligation to respect the legal capacity of persons with disabilities, including legal agency and standing. Articles 14 and 25: Liberty, security and consent 40. Respecting the right to legal capacity of persons with disabilities on an equal basis with others includes respecting the right of persons with disabilities to liberty and security of the person. The denial of the legal capacity of persons with disabilities and their detention in institutions against their will, either without their consent or with the consent of a substitute decision-maker, is an ongoing problem. This practice constitutes arbitrary deprivation of liberty and violates articles 12 and 14 of the Convention. States parties must refrain from such practices and establish a mechanism to review cases whereby persons with disabilities have been placed in a residential setting without their specific consent. 41. The right to enjoyment of the highest attainable standard of health (art. 25) includes the right to health care on the basis of free and informed consent. States parties have an obligation to require all health and medical professionals (including psychiatric professionals) to obtain the free and informed consent of persons with disabilities prior to any treatment. In conjunction with the right to legal capacity on an equal basis with others, States parties have Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 93 an obligation not to permit substitute decision-makers to provide consent on behalf of persons with disabilities. All health and medical personnel should ensure appropriate consultation that directly engages the person with disabilities. They should also ensure, to the best of their ability, that assistants or support persons do not substitute or have undue influence over the decisions of persons with disabilities. Articles 15, 16 and 17: Respect for personal integrity and freedom from torture, violence, exploitation and abuse 42. As has been stated by the Committee in several concluding observations, forced treatment by psychiatric and other health and medical professionals is a violation of the right to equal recognition before the law and an infringement of the rights to personal integrity (art. 17); freedom from torture (art. 15); and freedom from violence, exploitation and abuse (art. 16). This practice denies the legal capacity of a person to choose medical treatment and is therefore a violation of article 12 of the Convention. States parties must, instead, respect the legal capacity of persons with disabilities to make decisions at all times, including in crisis situations; must ensure that accurate and accessible information is provided about service options and that non-medical approaches are made available; and must provide access to independent support. States parties have an obligation to provide access to support for decisions regarding psychiatric and other medical treatment. Forced treatment is a particular problem for persons with psychosocial, intellectual and other cognitive disabilities. States parties must abolish policies and legislative provisions that allow or perpetrate forced treatment, as it is an ongoing violation found in mental health laws across the globe, despite empirical evidence indicating its lack of effectiveness and the views of people using mental health systems who have experienced deep pain and trauma as a result of forced treatment. The Committee recommends that States parties ensure that decisions relating to a person’s physical or mental integrity can only be taken with the free and informed consent of the person concerned. Article 18: Nationality 43. Persons with disabilities have the right to a name and registration of their birth as part of the right to recognition everywhere as a person before the law (art. 18, para. 2). States parties must take the necessary measures to ensure that children with disabilities are registered at birth. This right is provided for in the Convention on the Rights of the Child (art. 7); however, children with disabilities are disproportionately likely not to be registered as compared with other children. This not only denies them citizenship, but often also denies them access to health care and education, and can even lead to their death. Since there is no official record of their existence, their death may occur with relative impunity. Article 19: Living independently and being included in the community 44. To fully realize the rights provided for in article 12, it is imperative that persons with disabilities have opportunities to develop and express their will and preferences, in order to exercise their legal capacity on an equal basis with others. This means that persons with disabilities must have the opportunity to live independently in the community and to make choices and to have control over their everyday lives, on an equal basis with others, as provided for in article 19. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 94 45. Interpreting article 12, paragraph 3, in the light of the right to live in the community (art. 19) means that support in the exercise of legal capacity should be provided through a community- based approach. States parties must recognize that communities are assets and partners in the process of learning what types of support are needed in the exercise of legal capacity, including raising awareness about different support options. States parties must recognize the social networks and naturally occurring community support (including friends, family and schools) of persons with disabilities as key to supported decision- making. This is consistent with the Convention’s emphasis on the full inclusion and participation of persons with disabilities in the community 46. The segregation of persons with disabilities in institutions continues to be a pervasive and insidious problem that violates a number of the rights guaranteed under the Convention. The problem is exacerbated by the widespread denial of legal capacity to persons with disabilities, which allows others to consent to their placement in institutional settings. The directors of institutions are also commonly vested with the legal capacity of the persons residing therein. This places all power and control over the person in the hands of the institution. In order to comply with the Convention and respect the human rights of persons with disabilities, deinstitutionalization must be achieved and legal capacity must be restored to all persons with disabilities, who must be able to choose where and with whom to live (art. 19). A person’s choice of where and with whom to live should not affect his or her right to access support in the exercise of his or her legal capacity. Article 22: Privacy 47. Substitute decision-making regimes, in addition to being incompatible with article 12 of the Convention, also potentially violate the right to privacy of persons with disabilities, as substitute decision-makers usually gain access to a wide range of personal and other information regarding the person. In establishing supported decision-making systems, States parties must ensure that those providing support in the exercise of legal capacity fully respect the right to privacy of persons with disabilities. Article 29: Political participation 48. Denial or restriction of legal capacity has been used to deny political participation, especially the right to vote, to certain persons with disabilities. In order to fully realize the equal recognition of legal capacity in all aspects of life, it is important to recognize the legal capacity of persons with disabilities in public and political life (art. 29). This means that a person’s decision-making ability cannot be a justification for any exclusion of persons with disabilities from exercising their political rights, including the right to vote, the right to stand for election and the right to serve as a member of a jury. 49. States parties have an obligation to protect and promote the right of persons with disabilities to access the support of their choice in voting by secret ballot, and to participate in all elections and referendums without discrimination. The Committee further recommends that States parties guarantee the right of persons with disabilities to stand for election, to hold office effectively and to perform all public functions at all levels of government, with reasonable accommodation and support, where desired, in the exercise of their legal capacity. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 95 V. Implementation at the national level 50. In the light of the normative content and obligations outlined above, States parties should take the following steps to ensure the full implementation of article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities: (a) Recognize persons with disabilities as persons before the law, having legal personality and legal capacity in all aspects of life, on an equal basis with others. This requires the abolition of substitute decision-making regimes and mechanisms that deny legal capacity and which discriminate in purpose or effect against persons with disabilities. It is recommended that States parties create statutory language protecting the right to legal capacity on an equal basis for all; (b) Establish, recognize and provide persons with disabilities with access to a broad range of support in the exercise of their legal capacity. Safeguards for such support must be premised on respect for the rights, will and preferences of persons with disabilities. The support should meet the criteria set out in paragraph 29 above on the obligations of States parties to comply with article 12, paragraph 3, of the Convention; (c) Closely consult with and actively involve persons with disabilities, including children with disabilities, through their representative organizations, in the development and implementation of legislation, policies and other decision-making processes that give effect to article 12. 51. The Committee encourages States parties to undertake or devote resources to the research and development of best practices respecting the right to equal recognition of the legal capacity of persons with disabilities and support in the exercise of legal capacity. 52. States parties are encouraged to develop effective mechanisms to combat both formal and informal substitute decision-making. To this end, the Committee urges States parties to ensure that persons with disabilities have the opportunity to make meaningful choices in their lives and develop their personalities, to support the exercise of their legal capacity. This includes, but is not limited to, opportunities to build social networks; opportunities to work and earn a living on an equal basis with others; multiple choices for place of residence in the community; and inclusion in education at all levels. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 96 Annex 5: How are decisions made? How are decisions made? Issues Who decides? Why? In the service At home Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 97 Annex 6: Decision-making as a means for empowerment (5) “Eventually, I met a peer. I met somebody after coming out of the hospital, I met somebody in the community and we became great friends and eventually this man asked me “What are you going to do?” and it totally took me aback. I said “What do you mean? I’m going to take my tablets, I’m going to go to the outpatients’ department and … I’m better” and he said “No, no, no, what are you going to do?” What that did for me was, although I did not know this at the time, that was the start of a journey of empowerment, and it was the start for me of taking responsibility for my own life. I really and truly had handed over my life and my will to the institution of doctors, psychiatrists, psychologists, occupational therapists and nurses and I did it willingly. There were many times that I begged to be put into hospital. I was so afraid of where I was in my life. When I was asked that question – “What are you going to do?” – it took me aback in a big way. As I said, it was the beginning of a journey, a very slow and painful journey that brought me to the realization that there were things that I could do in my life and that there were choices that I could make that would have an impact on my life, that I didn’t have to leave it up to others. One of those choices – one of the consequences of those choices – I presented to my doctor one day. At this stage I had gotten married and I didn’t exactly get the reception where people threw their arms around me and congratulated me for getting married but I do remember the day that I told my doctor that my wife was pregnant and the poor man his eyes fell to the floor. They fell to the floor and he just couldn’t work with it like, he just couldn’t accept it. I know he is a nice man and he is caring but all those good things, he didn’t want it for me; he didn’t think it was right, that I would be able to handle it and do well with it. He is not my doctor anymore and I have four kids now. Maybe I should have come back to him!” Rory is today a recovery development advocate. 5 Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 98 Annex 7: Supported decision-making checklist (6) . 6 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. Supported decision-making checklist Do you do the following? • Provide relevant information: ➢ Give the person all the relevant information they need to make a particular decision. ➢ Give the person all the information they asked for. ➢ Give the person information on all the available options. • Communicate in an appropriate way: ➢ Explain or present the information in a way that is easier for the person to understand (e.g. by using simple, clear and concise language or visual aids). ➢ Explore different methods of communication if required, including nonverbal communication. ➢ Ascertain if anyone else can help with communication (e.g. a family member, support worker, interpreter, speech and language therapist or advocate) and whether the person accepts this help. • Make the person feel at ease: ➢ Identify if there are particular times of the day when the person’s understanding is better. ➢ Identify if there are particular locations where the person may feel more at ease. ➢ Ascertain whether the decision could be delayed to see whether the person can make the decision at a later time when circumstances are right for them. • Support the person: ➢ Ascertain if anyone else can help or support the person to make choices or express a view. Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 99 Annex 8: Extract of a Recovery Plan template Examples of advance plan templates 1. In this box, you can find an example of what a completed advance planning document might look like. 2. Current health issues should be included with directions about your preferences for how these should be managed and why. Advance PLAN Example Template What are important to me in my life  my will and preferences: • I value my independence above everything, and this should be the primary consideration in all issues affecting me and decisions communicated for me. • I would like to receive my usual support and care at home but not at the mental health service. • I am happy for my mother and best friend to be kept involved in supporting me but I do not want my father involved as I did not grow up with him and he does not know me well enough. HEALTH ISSUES including mental health issues, indicating what has helped and what has not helped Health issue 1: Management preference Helpful: Not helpful: Health issue 2: Management preference Helpful: Not helpful: Health issue 3: Management preference Helpful: Not helpful: Health issue 4: Management preference Helpful: Not helpful: Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 100 3. Consent or refusal for medical treatment, including “do not resuscitate” clauses. I consent to the following medical treatment in (specify treatment and the specific circumstances for that treatment and reasons why) I refuse the following medical treatment (specify treatment that you refuse, the specific circumstances and reasons why) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 101 4. Unacceptable health outcomes after medical intervention, including high levels of dependency and care, not being able to communicate my wishes and preferences. Health outcomes resulting from medical intervention that are unacceptable to me Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 102 5. Preferences and directives regarding related non-health issues. This information enables supporters to get to know and understand a person’s will and preferences and helps to ensure that these are respected. It provides important information about who the person would like to take care of children and pets if the person is temporarily unable to do so, and also information about the activities that the person likes to do. Children, Accommodation, Keys, Pets, Garden, Relationships, Social ties, Work Important aspects about me that I would like people supporting me to know about (e.g. interests, daily routines, life history, etc.) Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 103 6. People to consult on different areas of my life (e.g, finances, relationships, daily tasks, health matters). About me Finances Relationships Daily routine tasks Health matters Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 104 7. If I am dying the following things are important to me. If I am dying, the following things are important to me Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 105 Annex 9: Real life examples of advance planning statements (7,8) “I would like people to voice or feedback to me symptoms they observe and tell me what’s wrong.” “I don’t want threats of injection; I would like people to talk to me explaining the need to take medication” “If I am in hospital for a long period I would like nurses to arrange for me to have a haircut.” “I have been in and out of hospital because the assessment was done by people who do not know me and didn’t pick up I was becoming unwell so kept discharging me. I would like the triage ward not to discharge me before speaking to my Consultant”. “[I would like] clarity in my medication – a proper plan of who is giving me my medication and when.” “I would prefer to be in hospital on an informal basis so I can be involved in decision making around my care.” “Medication A I do not want, it makes me experience bad dreams. B makes me feel worse and I would prefer medication C to D.” “It is also very important for me to look after my appearance this makes me feel better.” “I prefer not talking to someone who takes things personally (e.g. family)” “I prefer to be treated at home because when I am in hospital I worry about my children.” “[During a crisis] the Home Treatment team can give me extra-help. If the Respite home is available I could stay there. If [my husband] is struggling I could come into hospital informally.” “I don’t like medicine that makes me very sleepy.” “[Please don’t prescribe] medicines which cause drowsiness.” 7 Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 8 Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [online publication]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence=1&isAllowed=y, accessed 13 February 2017). Supported decision-making and advance planning P a g e | WHO QualityRights Specialized training 106 The World Health Organization’s QualityRights training and guidance modules focus on the knowledge and skills required to provide good quality mental health and social services and supports and to promote the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Through exercises, presentations, case scenarios, extensive discussions and debates, the QualityRights training modules unpack some critical challenges that stakeholders are facing in countries everywhere. For instance: • How do we respect people’s will and preference, even in challenging situations? • How do we ensure people’s safety and at the same time respect each person’s right to decide about their treatment, their life and their destiny? • How do we end seclusion and restraint? • How does a supported decision-making approach work if someone is unable to communicate their wishes? The QualityRights guidance modules complement the training materials. The guidance modules on Civil Society Organizations and on Advocacy provide step-by-step guidance on how civil society movements in countries can take action to advocate for human rights-based approaches in the mental health and social sectors in order to achieve impactful and durable change. The guidance modules on One-to-one peer support and on Peer support groups provide concrete guidance on how to effectively set up and run these critical but often overlooked services. ISBN 978-92-4-151676-1

Specializované školení průvodce kurzem Rozhodován s podporou a předběžné opatření Rozhodování s podporou a předběžné opatření. Specializované školení (průvodce kurzem) © Ministerstvo zdravotnictví České republiky 2020 Tento dokument je spolufinancován z projektu „Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné“, (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0006213) realizovaného Ministerstvem zdravotnictví v rámci Operačního programu Zaměstnanost spolufinancovaného z Evropského sociálního fondu. Tento překlad nebyl vytvořen Světovou zdravotnickou organizací (WHO). WHO neodpovídá za obsah ani přesnost tohoto překladu. Jediným závazným a autentickým vydáním je původní anglické vydání. Původní anglické vydání Supported decision-making and advance planning. WHO QualityRights Specialized training. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3. 0 IGO je závazným a autentickým vydáním. Některá práva vyhrazena. Tento dokument je k dispozici pod Creative Commons CC BY-NC 3.0. Dokument můžete kopírovat, šířit a upravovat pro nekomerční účely, pokud je náležitě citován, viz níže. Při jakémkoli použití této práce by nemělo být naznačeno, že Ministerstvo zdravotnictví ČR podporuje jakoukoli konkrétní organizaci, produkty nebo služby. Použití loga Ministerstva zdravotnictví ČR není dovoleno. Navrhovaná citace: Rozhodování s podporou a předběžné opatření. WHO QualityRights Specializované školení (průvodce kurzem). Praha: Ministerstvo zdravotnictví České republiky; 2020. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | i WHO QualityRights Specializované školení Obsah Obsah ........................................................................................................................................... i Poděkování .................................................................................................................................. ii Předmluva ................................................................................................................................... x Podpořili nás ............................................................................................................................... xi Co je iniciativa QualityRights WHO? .......................................................................................... xvi WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství ..................................................... xvii O tomto vzdělávacím programu a poradenství .......................................................................... xviii Pokyny pro školitele ................................................................................................................... xx Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům ....................................................................... xxiv Vzdělávací cíle, témata a zdroje ................................................................................................. xxv Úvod ........................................................................................................................................... 1 Téma 1: Zpochybnění praxe upírání způsobilosti k právním úkonům v oblasti duševního zdraví ..... 2 Téma 2: Náhradní rozhodování versus rozhodování s podporou .................................................. 17 Téma 3: Rozhodování s podporou v praxi ................................................................................... 34 Téma 4: Jmenování osoby, která bude komunikovat nejlepší interpretaci vůle a preferencí ......... 40 Téma 5: Pozitivní kroky pro přijetí přístupu rozhodování s podporou .......................................... 42 Téma 6: Co je to předběžné plánování ........................................................................................ 45 Téma 7: Vytváření dokumentů v rámci předběžného plánování................................................... 57 Reference .................................................................................................................................. 63 Přílohy ....................................................................................................................................... 66 Příloha 1: Scénáře ............................................................................................................................. 66 Příloha 2: Výpověď nespolupracujícího pacienta ............................................................................. 72 Příloha 3: Článek 12 CRPD a jeho zjednodušená verze ..................................................................... 77 Příloha 4: Obecný komentář č. 1 (2014) ........................................................................................... 79 Příloha 5: Jak rozhodování probíhá? ................................................................................................. 92 Příloha 6: Rozhodování jako prostředek posílení pravomocí ........................................................... 93 Příloha 7: Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou ............................................................... 94 Příloha 8: Úryvek šablony plánu na zotavení .................................................................................... 95 Příloha 9: Skutečné příklady výroků v předběžných dokumentech ................................................ 101 Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | ii WHO QualityRights Specializované školení Poděkování Autoři konceptu Michelle Funk (koordinátorka) a Natalie Drew Bold (odborná pracovnice), Rozvoj politiky a služeb v oblasti duševního zdraví, Odbor duševního zdraví a závislostí na návykových látkách (WHO, Ženeva). Autorský a redakční tým Dr. Michelle Funk, (WHO, Ženeva), Natalie Drew Bold (WHO, Ženeva); Marie Baudel, Université de Nantes (Francie). Mezinárodní klíčoví odborníci Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodajka OSN pro práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, mezinárodní konzultant (Austrálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Irsko); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právech na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Gregory Smith, International Consultant, (Spojené státy americké); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN pro lidská práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko). Příspěvky Odborní recenzenti Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malajsie); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Austrálie); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Spojené státy americké); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Austrálie); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Austrálie); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (Indie); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Německo); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Švýcarsko); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Švýcarsko); Pat Bracken, Independent Consultant Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | iii WHO QualityRights Specializované školení Psychiatrist (Irsko); Simon Bradstreet, University of Glasgow (Velká Británie); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazílie); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazílie); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator, ředitelka/učitelka předškolních dětí (Spojené státy americké); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Filipíny); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austrálie); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat (Indie); Facundo Chavez Penillas, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Daniel Chisholm, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Oryx Cohen, National Empowerment Center (Spojené státy americké); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Německo); Janice Cooper, Carter Center (Libérie); Jillian Craigie, Kings College London (Velká Británie); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (Velká Británie); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Laura Davidson, Barrister and development consultant (Velká Británie); Lucia de la Sierra, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Německo); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (Spojené státy americké); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Španělsko); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodaj OSN pro práva zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Alex Devine, University of Melbourne (Austrálie); Christopher Dowrick, University of Liverpool (Velká Británie); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Libanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Maďarsko); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexiko); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (Nový Zéland); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgie); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Velká Británie); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austrálie); Lynn Gentile, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Litva); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Austrálie); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigérie); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (Velká Británie); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (Velká Británie); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgie); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Austrálie); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Velká Británie); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nový Zéland); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japonsko); Maths Jesperson, PO-Skåne (Švédsko); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (Velká Británie); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Litva); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Keňa); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Velká Británie); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irsko); Mary Keogh, CBM International (Irsko); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Kanada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (Jižní Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Rishav Koirala, University of Oslo (Norsko); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Sadhvi Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | iv WHO QualityRights Specializované školení Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazachstán); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Kanada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Austrálie); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Kanada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Crick Lund, University of Cape Town (Jižní Afrika); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Keňa); John McCormack, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, International Consultant (Austrálie); Emily McLoughlin, international consultant (Irsko); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Austrálie); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Itálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler Dementia Alliance International (Velká Británie); Pamela Molina Toledo, Organizace amerických států (Spojené státy americké); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Chris Nas, Trimbos International (Nizozemsko); Sutherland Carrie, Department for International Development (Velká Británie); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgie) & SOFPSI N. SERRON (Řecko); Peter Oakes, University of Hull (Velká Británie); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (Velká Británie); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (Spojené arabské emiráty); Gareth Owen, King's college London (Velká Británie); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Španělsko); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právu všech osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Indie); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Velká Británie); Mayssa Rekhis, Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisko); Julie Repper, University of Nottingham (Velká Británie); Genevra Richardson, King's college London (Velká Británie); Annie Robb, Ubuntu centre (Jižní Afrika); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Spojené státy americké); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Švýcarsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Marianne Schulze, mezinárodní konzultantka (Rakousko); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (Velká Británie); Gordon Singer, odborný konzultant (Kanada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Kanada); Mike Slade, University of Nottingham (Velká Británie); Gregory Smith, mezinárodní konzultant (Spojené státy americké); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission (Rakousko); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Spojené státy americké); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrálie); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (Jižní Afrika); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN o právech zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (Spojené státy americké); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrálie); Peter Ventevogel, Public Health Section, Vysoký komisař OSN pro uprchlíky (Švýcarsko); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazílie); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, prezidentka (Austrálie). Stážisté WHO Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | v WHO QualityRights Specializované školení Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sídlo WHO a regionální kanceláře Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (WHO HQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) a Dévora Kestel (WHO HQ). Administrativní a redakční podpora WHO Patricia Robertson, Politika duševního zdraví a rozvoj služeb, Oddělení duševního zdraví a zneužívání návykových látek (WHO, Ženeva); David Bramley, příprava k tisku (Švýcarsko); Julia Faure (Francie), Casey Chu (Kanada) a Benjamin Funk (Švýcarsko), design a podpora. Videopříspěvky Děkujeme následujícím jednotlivcům a organizacím za svolení, že v tomto dokumentu můžeme použít jejich videa: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 maminek, 50 dětí, 1 nadbytečný chromozóm) Video vyrobila společnost Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains (Přetrhnout řetězy) – Erminia Colucci Video vyrobila společnost Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Přikován a uvězněn v Somálijsku) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Circles of Support (Kruhy podpory) Video vyrobila společnost Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (Dekolonizace mysli: Transkulturní dialog o právech, inkluzi a komunitě) (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demence, postižení a práva) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints (Otisky a stopy) Video vyrobila společnost PROMISE Global Forget the Stigma (Zapomeň na stigma) Video vyrobila společnost The Alzheimer Society of Ireland Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | vi WHO QualityRights Specializované školení Ghana: Abuse of people with disabilities (Zneužívání lidí s postižením) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide (Světová kampaň: Právo rozhodnout se) Video vyrobila společnost Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Lidská práva, stárnutí a demence: Otázky pro souhčasnou praxi) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Your aged and disability advocates (ADA), Austrálie I go home (Jdu domů) Video vyrobila společnost WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Přehled inkluze v oblasti zdravotní péče) Video vyrobila společnost Special Olympics Independent Advocacy, James' story (Nezávislé prosazování práv, Jamesův příběh) Video vyrobila společnost The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview – Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 (Rozhovor – olympijská sportovkyně Victoria Smith, ESPN, 4. července 2018) Video vyrobila společnost Special Olympics Living in the Community (Život v komunitě) Video vyrobila společnost Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward (Nenechat se odradit) Video vyrobila společnost LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Život s problémy v duševním zdraví v Rusku) Video vyrobila společnost Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Láska, ztráta a smích – život s demencí) Video vyrobila společnost Fire Films Mari Yamamoto Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 (Šampioni ve vzájemné podpoře duševního zdraví, Uganda 2013) Video vyrobila společnost Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels (Překonání psychiatrických nálepek) Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / P. J. Moynihan, producent Digital Eyes Film „My dream is to make pizza“: the caterers with Down's syndrome („Chtěl bych jednou dělat pizzu“: kuchaři s Downovým syndromem) Video vyrobila společnost The Guardian Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | vii WHO QualityRights Specializované školení My story: Timothy (Můj příběh: Timothy) Video vyrobila společnost End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (Neil Laybourn a Jonny Benjamin hovoří o duševním zdraví) Video vyrobila společnost Rethink Mental Illness No Force First (Nejprve bez použití síly) Video vyrobila společnost Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Už žádné bariéry) Video vyrobila společnost BC Self Advocacy Foundation „Not Without Us“ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection („Bez nás to nepůjde“ od Sama Averyho a Mental Health Peer Connection) Video vyrobila společnost Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) (Otevřený dialog: alternativní finský přístup k léčbě psychózy (celý film)) Video vyrobil Daniel Mackler The Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Celia Brown Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Mindfreedom International Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) - Dorothy Dundas Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Oryx Cohen Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / National Empowerment Center Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Sera Davidow Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 (Hlasy v hlavě, Brazílie 2017) Video vyrobila společnost L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Vyšlapaná cesta k uzdravení – systém osobního ombudsmana) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Vzájemná obhajoba v akci) Video vyrobil a režíroval David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., všechna práva vyhrazena. Použito se souhlasem Světové zdravotnické organizace. Vaše dotazy zodpovíme na info@createusmedia.com. Zvláštní poděkování paní Ritě Croniseové za veškerou pomoc a podporu. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Předběžná opatření – život s časným nástupem demence) Video vyrobila společnost Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austrálie. Duševní vlastnictví: Kate Swaffer a Dementia Alliance International Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | viii WHO QualityRights Specializované školení Quality in Social Services – Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Kvalita sociálních služeb – Jak chápat Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením) Video vyrobila společnost The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Za finanční podpory programu EU pro zaměstnanost a sociální inovaci „EaSI“ (2014–2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animace: S. Allaeys – QUIDOS. Obsahová podpora: Evropské fórum zdravotně postižených Raising awareness of the reality of living with dementia (Zvýšení povědomí o tom, co obnáší život s demencí) Video vyrobila společnost Mental Health Foundation (Velká Británie) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan (Zotavení z duševní poruchy, přednáška Patricie Deeganové) Video vyrobili Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services (Rory Doody o své zkušenosti s účinností irské legislativy a službami v oblasti duševního zdraví) Video vyrobila společnost Amnesty International Irsko Seclusion: Ashley Peacock (Vyloučení: Ashley Peacock) Video vyrobila společnost Attitude Pictures Ltd. se svolením společnosti Attitude – všechna práva vyhrazena. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune (Program duševního zdraví komunity Seher Urban, Pune) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Sebeprosazení) Video vyrobila společnost Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Sociální sítě, otevřený dialog a zotavení z psychózy) – Jaakko Seikkula, Ph.D. Video vyrobil Daniel Mackler Projev Craiga Mokhibera, zástupce náměstka generálního tajemníka pro lidská práva, Úřad Vysokého komisaře pro lidská práva, přednesený během akce „Čas jednat o globálním duševním zdraví – budování dynamiky duševního zdraví v době SDG“ konané u příležitosti 73. zasedání Valného shromáždění OSN. Video vyrobila společnost UN Web TV Thanks to John Howard peers for support (Dík za podporu peerům Johna Howarda) Video vyrobila společnost Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (Projekt Gestalt: Už žádné stigma) Video vyrobil Kian Madjedi Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | ix WHO QualityRights Specializované školení The T. D. M. (Transitional Discharge Model) (Model pro přechodné období po propuštění z péče) Video vyrobila společnost LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement (Toto je příběh hnutí za občanská práva) Video vyrobila společnost Inclusion BC Uganda: „Stop the abuse“ („Přestaňte se zneužíváním“) Video vyrobila společnost Validity, dříve the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (O čem je článek 19 a co je nezávislé bydlení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org ) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (O čem je článek 12 a co je právní způsobilost?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org) Všeobecná deklarace lidských práv Video vyrobil Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva What is Recovery? (Co znamená zotavení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Jakou roli má osobní asistent?) Video vyrobila společnost Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Proč je sebeobhajování důležité) Video vyrobila společnost Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Indické ženy institucionalizované proti své vůli) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Working together – Ivymount School and PAHO (Pracovat společně – Ivymount School a PAHO) Video vyrobila společnost Panamerická zdravotnická organizace (PAHO) / Světová zdravotnická organizace – Regionální úřad pro americký kontinent (AMRO) You can recover (Můžeš se uzdravit) (Reshma Valliappan, Indie) Video vyrobila společnost ASHA International Finanční a jiná podpora WHO by ráda poděkovala Grand Challenges Canada, financované kanadskou vládou, Komisí pro duševní zdraví, vládou Západní Austrálie, CBM International a Ministerstvem pro mezinárodní rozvoj Velké Británie za jejich štědrou finanční podporu směřující k vývoji školicích modulů QualityRights. WHO by ráda poděkovala Mezinárodní alianci zdravotně postižených (IDA) za poskytnutí finanční podpory několika recenzentům modulů WHO QualityRights. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | x WHO QualityRights Specializované školení Předmluva Zajištění duševního zdraví a pohody se stalo celosvětovým imperativem a důležitým úkolem Cílů udržitelného rozvoje. Ale ve všech zemích na celém světě byla naše reakce žalostně nedostatečná a my jsme udělali malý pokrok v prosazování duševního zdraví jako základního lidského práva. Jeden z deseti lidí trpí duševním onemocněním, až 200 milionů lidí má mentální postižení a odhadem 50 milionů lidí má demenci. Mnoho osob s duševním onemocněním nebo psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením postrádá přístup ke kvalitním službám v oblasti duševního zdraví, které odpovídají jejich potřebám a respektují jejich práva a důstojnost. Dokonce i dnes jsou lidé zavřeni v institucích, kde jsou izolováni od společnosti a marginalizováni ve svých komunitách. Mnozí jsou vystaveni fyzickému, sexuálnímu a emocionálnímu zneužívání a zanedbávání ve zdravotnických službách, věznicích a komunitě. Rovněž jsou zbaveni práva činit rozhodnutí o sobě, o své péči a léčbě, o tom, kde chtějí žít, a o jejich osobních a finančních záležitostech. Často jim je odepřen přístup ke zdravotní péči, vzdělání a pracovním příležitostem a je jim zabráněno v úplnému začlenění a účasti na komunitním životě. Výsledkem je, že lidé s duševním onemocněním a mentálním postižením umírají o 10 až 20 let mladší než běžná populace v zemích s nízkými, středními i vysokými příjmy. Právo na zdraví je zásadní pro poslání a vizi Světové zdravotnické organizace (WHO) a podporuje naše úsilí o dosažení univerzálního zdravotního pokrytí (UHC). Základem UHC jsou silné zdravotnické systémy založené na primární péči, které poskytují služby založené na důkazech, zaměřené na člověka, které respektují lidské hodnoty a preference. K dosažení této vize je nyní k dispozici 14 nových školicích a poradenských modulů WHO QualityRights. Umožní zemím převést mezinárodní standardy v oblasti lidských práv do praxe ovlivňováním politiky a budováním znalostí a dovedností k provádění přístupů zaměřených na člověka a zotavení. To je to, co je nezbytné pro poskytování kvalitní péče a podpory a pro podporu duševního zdraví a pohody. Jsme přesvědčeni, že každý - ať už poskytovatel služeb nebo člen komunity, musí mít znalosti a dovednosti, aby mohl podporovat někoho, kdo má potíže s duševním zdravím, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní postižení. Doufáme, že tyto školicí a poradenské moduly QualityRights budou široce využívány a že přístup, který nabízejí, se stane celosvětovým standardem, nikoli výjimkou v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Generální ředitel Světová zdravotnická organizace Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xi WHO QualityRights Specializované školení Podpořili nás Dévora Kestel, ředitelka, Oddělení duševního zdraví a užívání látek, Světová zdravotnická organizace, Ženeva Po celém světě se zvyšuje povědomí o důležitosti duševního zdraví a poskytování služeb a podpor, které jsou zaměřeny na člověka a podporují přístup orientovaný na zotavení a založený na lidských právech. Toto povědomí je spojeno s uznáním, že systémy duševního zdraví v zemích s vysokým, středním a nízkým příjmem selhávají u mnoha jednotlivců a komunit kvůli omezenému přístupu, špatným službám a porušování lidských práv. Je nepřijatelné, že lidé využívající služby duševního zdraví mohou být vystaveni nelidským životním podmínkám, škodlivým praktikám léčby, násilí, zanedbávání a zneužívání. Existuje mnoho zpráv o službách, které nereagují na potřeby lidí nebo nepodporují jejich nezávislý život v komunitě - místo toho jejich interakce se službami často zanechávají pocit beznadějnosti a nespokojenosti. V širších souvislostech komunity jsou lidé s duševním onemocněním, psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími vystaveni stigmatizaci, diskriminaci a velkým nerovnostem, které prostupují všemi aspekty jejich života. Odmítají jim možnost žít tam, kde se rozhodnou, oženit se, mít rodinu, navštěvovat školu, hledat zaměstnání a využívat volnočasové aktivity. Pokud se chystáme změnit tuto situaci, je nezbytné přijmout přístupy v oblasti zotavení a lidských práv. Přístup k zotavení zajišťuje, že služby umístí člověka do centra péče. Zaměřuje se na podporu lidí při definování toho, jak vypadá zotavení a co pro ně znamená. Tento přístup je o pomoci lidem znovu získat kontrolu nad jejich identitou a životem, mít naději do budoucnosti a žít život, který má pro ně smysl, ať už jde o práci, vztahy, angažovanost v komunitě, spiritualitu nebo některé nebo všechny z nich. Přístup zaměřené na zotavení a lidská práva jsou velmi sladěny. Oba přístupy podporují klíčová práva, jako je rovnost, nediskriminace, způsobilost k právním úkonům, informovaný souhlas a začlenění do společenství (vše zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením). Přístup k lidským právům však ukládá zemím povinnosti podporovat tato práva. Prostřednictvím těchto školicích a poradenských modulů vyvinutých v rámci iniciativy QualityRights přijala Světová zdravotnická organizace rozhodná opatření k řešení těchto výzev a k podpoře zemí při plnění jejich mezinárodních závazků v oblasti lidských práv. Tyto nástroje umožňují realizovat několik klíčových akcí: podpora účasti a začlenění do společnosti pro lidi s prožívanou zkušeností; budování kapacit za účelem ukončení stigmatizace a diskriminace a podpory práv a zotavení; a posílení vzájemné podpory a organizací občanské společnosti k vytváření vzájemně se podporujících vztahů a umožnění lidem obhajovat lidská práva a přístup zaměřený na člověka v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Těším se, až uvidím tyto nástroje Světové zdravotnické organizace používané v zemích, které poskytují komplexní reakci na výzvy, kterým čelí lidé s duševním onemocněním, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní poruchou. Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o nároku osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví QualityRights nabízí nový přístup k péči o duševní zdraví, který je založen na právech a zaměřuje se na zotavení. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xii WHO QualityRights Specializované školení Tato iniciativa Světové zdravotnické organizace je velmi aktuální. Roste přesvědčení, že strategie a služby v oblasti péče o duševní zdraví se musejí v celosvětovém měřítku změnit. Služby pro lidi s psychosociálním postižením a jinými duševními chorobami často spočívají v nátlaku, nadměrné medikaci a ústavní péči. Tento status quo je nepřijatelný, protože dále posiluje stigma a bezmocnost jak uživatelů, tak poskytovatelů služeb péče o duševní zdraví. Všechny zúčastněné strany, včetně tvůrců strategií a osob využívajících služby péče o duševní zdraví, musejí mít k dispozici efektivní znalosti a dovednosti, aby dosáhly změny a rozvíjely udržitelné a na právech založené služby péče o duševní zdraví. Iniciativa QualityRights poskytuje prostřednictvím promyšlených modulů nezbytné znalosti a dovednosti, kterými jasně dokazuje, že změna je možná a že povede k oboustranně výhodné situaci. Zaprvé, lidé se zdravotním postižením a jinými duševními chorobami, u nichž mohou být služby péče o duševní zdraví žádoucí, budou motivováni k využití takových služeb, které je podpoří a respektují jejich názory. Zadruhé, poskytovatelé těchto služeb budou kompetentní a uplatní taková opatření, která zabrání nucené péči. Tím se narovná asymetrie mezi vlivem zúčastněných stran, vytvoří se mezi nimi důvěra a posílí se terapeutická shoda. Upustit od dědictví překonaných přístupů v oblasti péče o duševní zdraví, která se zakládají na nevyváženosti, donucení a diskriminaci, nebude snadné. Avšak roste přesvědčení, že přechod na péči, která se zakládá na právech klienta a na důkazech, je třeba šířit po celém světě, bez ohledu na to, zda jde o zemi rozvinutou, středně příjmovou zemi, nebo o zemi s nízkými příjmy. Iniciativa WHO QualityRights se svými školicími a poradními materiály je významným nástrojem, který podpoří a posílí pozici všech zúčastněných stran, jež jsou ochotny se tímto směrem vydat. Všem zemím důrazně doporučuji, aby QualityRights akceptovaly. Catalina Devandas Agular, zvláštní zpravodajka pro práva osob se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením, zvláště s psychosociálním postižením a mentálním postižením, se často potýkají s porušováním svých lidských práv v oblasti služeb péče o mentálně postižené. Zákony většiny zemí dovolují nedobrovolnou hospitalizaci a péči o osoby se zdravotním postižením na základě jejich skutečného nebo vnímaného postižení. Dále se zohledňují faktory jako „lékařská nutnost“ a „nebezpečnost“. Instituty odloučení a omezení jsou mnohými zařízeními péče o duševní zdraví využívány nejen během emočních krizí a závažných úzkostných stavů, ale také jako forma trestu. Ženy a dívky s psychosociálním a mentálním postižením jsou v ústavní péči vystavovány násilí a poškozování včetně nucené antikoncepce, potratů a sterilizace. Oproti tomu může iniciativa QualityRights WHO poskytnout základní vodítka z perspektivy lidských práv pro zavedení služeb péče o duševní zdraví a pro reakce komunity. Otevře se tak cesta k ukončení ústavní péče a nedobrovolné hospitalizace a péče o zdravotně postižené. Tato iniciativa vybízí ke vzdělávání zdravotníků tak, aby dokázali poskytnout zdravotní péči a psychosociální podporu postiženým, a to způsobem, který zohlední práva postižených. Podporováním souladu s CRPD a rámcem Agendy 2030 nás moduly WHO QualityRights přibližují k uplatňování práv osob se zdravotním postižením. Dr. Julian Eaton, ředitel, Mental Health, CBM International Vzrůstající zájem o duševní zdraví je činí prioritou v oblasti rozvoje a poskytuje příležitost uzavřít mezeru mezi péčí a podporou. Lidé tak mohou uplatnit právo na dobrou zdravotní péči tam, kde dříve chyběla. V minulosti byla péče o duševní zdraví velmi špatná a pomíjela priority a pohled lidí, kteří ji využívali. Program QualityRights WHO napomáhá zavést prostředky pro narovnání služeb péče o duševní zdraví se standardy danými Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením. Tím se posouvá Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xiii WHO QualityRights Specializované školení paradigma od způsobu, jakým tyto služby dříve fungovaly. Školicí a poradenské moduly jsou neocenitelným zdrojem lepší praxe v podpoře lidí psychosociálně a duševně postižených. Jejich hlas je slyšet, a tak lze zlepšit prostředí, ve kterém se snáze uzdraví. Je to běh na dlouhou trať, ale QualityRights je zásadním zdrojem pro poskytovatele a uživatele služeb. Získají vodítko pro praktickou reformu, která podpoří důstojnost a respekt postižených kdekoli na světě. Charlene Sunkel, generální ředitelka, Global Health Peer Network Školicí a poradenský balíček QualityRights Světové zdravotnické organizace podporuje význam participativního přístupu. Uznává a doceňuje význam prožitku lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením tak, aby se posílila možnost jejich zotavení. Poskytuje poradenskou činnost, vede výzkum a redukuje stigmatizaci a diskriminaci. Nástroje QualityRights zajišťují shodu se standardy lidských práv a zavádí politiku, které zamezují donucovacím postupům. Ukazují, jak lidé s prožitkem mohou přispět svou osobní zkušeností k rozvoji, návrhům, uplatnění, sledování a vyhodnocení služeb v oblasti zdravotní a sociální péče. Prožitek v sobě nese mnohem víc než pouhá znalost nebo dovednost. Taková odbornost plyne z niterního pochopení vlivu, jaký mají sociální a lidská práva na život s psychosociálně, mentálně a kognitivně postiženými, a z pochopení situace, kdy je postižený odsouván do ústraní, segregován a diskriminován. Vyplývá z nutnosti nastavit systém péče o duševní zdraví, jenž často nedokáže poskytnout služby nebo podporu, které by mohly člověku prospět v jeho jedinečné individualitě a které by vyšly vstříc jeho specifickým potřebám pro zotavení. Systém péče o duševní zdraví není jediným společenským systémem, který před člověka staví bariéry. Stejně náročné může být získat přístup ke vzdělání, zaměstnání, bydlení a všeobecné zdravotní péči. Jedinečný a niterný vhled lidí s prožitkem může být katalyzátorem změny a transformace všech společenských systémů s cílem ochránit lidská práva, podporovat začlenění do komunity, zlepšit kvalitu života a posílit pozici postižených. To vše může přispět ke zlepšení duševního zdraví a pohody. Kate Swaffer, předsedkyně správní rady, generální ředitelka Dementia International Alliance Pro Dementia Alliance International (DAI) bylo velkou ctí a potěšením podílet se s iniciativou QualityRights WHO a jejími spolupracovníky na tomto velmi důležitém projektu. Lidská práva byla v oblasti péče o klienty s demencí všeobecně opomíjená. Avšak tyto moduly představují nový přístup k duševnímu zdraví, včetně demence – neurokognitivní chorobě, která způsobuje kognitivní postižení. Oproti současné praxi, kdy poté, co je klientovi demence diagnostikována, se soustředí péče pouze na nedostatky, a tak vede jen k další neschopnosti a závislosti, nový přístup v rámci těchto jedinečných a podpůrných modulů propaguje práva a pomoc lidem s demencí tak, aby mohli vést pozitivní život. Tím, že moduly podporují potřebu jednoznačné dostupnosti práv, představují praktický nástroj pro každého, ať je to kdokoli. Moduly pojímají klíčové principy lidských práv tak, aby byly účinné i v praxi, čímž se stávají užitečnými jak zdravotníkům, tak lidem s demencí a jejich rodinným příslušníkům. Kupříkladu zdůraznění potřeb a výhod vzájemné podpory podobně postižených, kterou DAI poskytuje lidem s demencí zdarma již od roku 2013, ještě než byla oficiálně založena, a problematika právní způsobilosti a její význam ve smyslu článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) představují hmatatelný způsob, jak lépe informovat odborníky i rodiny, aby lidem s demencí již nebyla upírána jejich práva. Osobně pevně věřím, že tyto moduly podpoří všechny lidi s duševními problémy a psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením, aby se zlepšila kvalita jejich života. Ana Lucia Arellano, předsedkyně, Mezinárodní aliance zdravotně postižených Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xiv WHO QualityRights Specializované školení Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) je převratnou úmluvou, která podporuje změnu od paradigmatu, jenž na osoby se zdravotním postižením pohlíží jako na objekty charity nebo lékařské péče, k přístupu, který tyto lidi chápe jako subjekty s vlastními právy. Tato změna paradigmatu je zvláště důležitá pro osoby s mentálním, psychosociálním a kombinovaným postižením nebo pro osoby se zvýšenou potřebou podpory. Článek 12 CRPD je pro tuto změnu klíčový, protože postiženým lidem umožňuje využít institutu způsobilosti k právním úkonům. Toto je základní lidské právo, na jehož základě lze uplatnit všechna ostatní práva. QualityRights je skvělým nástrojem, který odborníkům i zdravotníkům umožní lépe pochopit a uchopit CRPD. Vytváří se tak most mezi lidmi s psychosociálním postižením, uživateli psychiatrické péče či těmi, kteří jí prošli, a službami péče o duševní zdraví a zdravotnickým sektorem, přičemž jsou respektovány principy a hodnoty CRPD. QualityRights byly vyvinuty v úzké interakci s uživateli a osobami, kteří prošli službami péče o duševní choroby a jejichž hlas rezonoval i poselstvími, která byla přednesena signatářům CRPD. Mezinárodní aliance postižených (the International Disability Alliance – IDA) a její členské organizace gratulují k činnosti a výsledkům iniciativy QualityRights. Jednoznačně podporujeme WHO v jejím úsilí transformovat zákony o duševním zdraví, politiku a systémy tak, aby odpovídaly CRPD a odrážely hlasy, které volají: „Nikdy o nás bez nás!“ Connie Laurin-Bowie, výkonná ředitelka, Inclusion International Zájmem QualityRights WHO je podpořit jednotlivce i organizace postižených osob, aby si uvědomili svá lidská práva a usilovali o změnu, která by umožnila lidem vést nezávislý život v komunitě a získat odpovídající podporu. Inclusion International vítá tuto iniciativu, jež usiluje o prosazování práv, která jsou lidem s mentálním postižením často upírána, zvláště právo na dostupné služby péče o duševní zdraví, právo volby, právo mít rodinu, právo na život v komunitě a právo být plnohodnotným občanem. QualityRights představuje významný příspěvek našemu společnému snažení utvářet a ovlivnit politiku a praxi, která by každému umožnila stát se součástí své komunity. Alan Rosen, profesor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, a Brain & Mind Centre, University of Sydney, Austrálie Svoboda léčí. Snazší uplatnění lidských práv v našich službách péče o duševní zdraví může uzdravovat. To může zaručit, že kdykoli je to možné, osoba s duševní chorobou: a) získá možnost volby a kontroly nad poskytovanou asistencí a péčí, b) pokud možno dostane kvalitní klinickou i domácí oporu, aby mohla nerušeně a „dle svého“ žít v komunitě. Při pohledu na dlouhý příběh prosazování lidských práv v psychiatrii tyto moduly ukazují, že právo na odpovídající péči a veškerá lidská práva a základní svobody lze naplnit bez rozporů. Nucená péče, jako omezení, vyloučení, nucená medikace, uzamčená lůžková oddělení, stísněné prostory a ústavní péče, musí být omezena. Optimální svoboda v rámci péče bude vyžadovat obrovskou změnu. Ta zahrnuje rozšířenou systematizaci praktických alternativ založených na důkazech, aby se zabránilo nucené péči – tj. otevřené dveře, otevřená odlehčovací zařízení, otevřený a volný přístup, otevřené komunity, otevřená mysl, otevřené rozhovory mezi sobě rovnými, podpora komunitního bydlení, zlepšení komunikace jednotlivce i rodiny, podpora a rozvoj dovedností při řešení problémů, vstřícné směrnice, nácvik utišování a zmírnění napětí, podpora dovedností při rozhodování, orientace služeb a mentorů na zotavení a vytváření politik za účasti všech zainteresovaných. Program QualityRights WHO, založený na CRPD OSN, se zhmotnil ve vysoce praktické sadě modulů. Pro naše profese tyto moduly poskytují cestu a horizont, ke kterému se potřebujeme přiblížit, spíše než konečnou odpověď a nepřekročitelný termín. Klinické a podpůrné služby, stejně jako naše politická, právní a sociální činnost, která se týká uživatelů služeb a jejich rodin, se musí kombinovat s naší vlastní emancipací jako profesionálů, kteří občas příliš uvažují v rámci instituce a kteří jsou občas příliš v zajetí zaběhnutých postupů péče o mentálně postižené. Pouze pak a jen společně Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xv WHO QualityRights Specializované školení můžeme zlepšit výhled osob se závažnými, přetrvávajícími nebo opakovanými mentálními obtížemi na posílený, smysluplný, naplněný život plnohodnotného občana se všemi právy. Victor Limaza, aktivista a školitel společnosti Spravedlnost pro osoby se zdravotním postižením, Documenta AC (Mexiko) Důstojnost je úzce spjata s pohodou. V současnosti jsou zpochybňována kritéria, dle nichž soudíme psychologické utrpení pouze v kontextu neurochemické nerovnováhy, stejně jako názor, že určité projevy lidské odlišnosti jsou patologické a musí se rázně zakročit, aby osoby a společnost nedošly předpokládané újmy, ačkoli přijatá opatření mohou porušit lidská práva a způsobit nenávratné škody. Základem, na němž by měl být založen model péče o duševně nemocné a který by zohledňoval principy CRPD, by měl být interdisciplinární a celostní, měl by brát v potaz subjektivní potíže, aniž by se narušila důstojnost a schopnost osoby činit rozhodnutí, a to i v kritických situacích. Pochopit zkušenosti člověka, který zažívá kritický duševní stav, je možné díky vazbě, jež se vytvoří empatií, nasloucháním, otevřeným dialogem, doprovodem (zvláště mezi stejně postiženými), podporou při rozhodování, životem v komunitě a striktně dodržovanými předběžnými opatřeními postižených. Lidé s psychosociálním postižením jsou odborníky díky prožitku a musejí být zahrnuti do vytváření nástrojů, které směřují k zotavení. Iniciativa QualityRights WHO je správným příkladem posunu tohoto paradigmatu, jelikož poskytuje nástroje a strategie péče o duševní zdraví, přičemž dodržuje nejvyšší standardy respektu k lidským právům. Není pochyb, že plné a spravedlivé uplatňování lidských práv jakýmkoliv člověkem vede k duševnímu zdraví. Peter Yaro, výkonný ředitel společnosti Basic Needs Ghana Balíček školicích a poradenských dokumentů WHO je bohatou sbírkou materiálů, jejichž cílem je zlepšení práce v oblasti duševního zdraví a začlenění na základě lidských práv. Materiály představují významný krok vpřed v oblasti zvláště psychosociálních, mentálních a vývojových postižení při programování a propagování intervencí ve prospěch potřeb a práv jednotlivce tak, jak je stanoví CRPD. Balíček QualityRights učinil obrovský posun k trvale platnému doporučení, že osoby s prožitkem se podílejí na koncepci a implementaci opatření společně se sledováním a vyhodnocením výsledků projektu. Jejich poradní hlas zajistí udržitelnost iniciativ. Z toho důvodu by odborníci, uživatelé služeb a jejich poskytovatelé stejně jako všichni ostatní zúčastnění měli tyto dokumenty využívat. Uvedený přístup znemožňuje páchat násilí a zneužívat zranitelné osoby. Michael Njenga, předseda společnosti the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, člen výkonné rady Africa Disability Forum a generální ředitel. Uživatelé psychiatrické péče a ti, kteří jí prošli, Keňa Ve způsobu, jakým globálně přistupujeme k duševnímu zdraví, došlo k posunu. Podnět této změně dala Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) a přijetí Trvale udržitelných cílů (SDG) a Agendy 2030 pro udržitelný rozvoj. Nástroje a materiály QualityRights OSN pro vzdělávání a poradenství staví na tomto klíčovém lidském právu i na mezinárodních rozvojových nástrojích. Iniciativa QualityRights se zakládá na lidskoprávním přístupu, který zaručí, že služby péče o duševní zdraví jsou poskytovány v rámci lidských práv a odpovídají potřebám lidí s psychosociálním postižením a mentálním onemocněním. Tyto materiály zároveň kladou důraz na potřebu poskytovat služby co nejblíže místu, kde tito lidé žijí. Přístup QualityRights uznává význam toho, že je respektována osobní důstojnost člověka a že každý člověk s psychosociálním postižením a duševní poruchou má hlas, sílu a volbu při přístupu ke službám péče o duševní zdraví. Je to nedílná součást reformy systémů služeb a péče o duševní zdraví jak na globální, tak na lokální a národní úrovni. Proto je nezbytné, aby byly tyto školicí nástroje a poradenské materiály široce využívány a na všech úrovních přinesly lidem se zkušeností, jejich rodinám, komunitám i celým společnostem hmatatelné výsledky. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xvi WHO QualityRights Specializované školení Co je iniciativa QualityRights WHO? Iniciativa QualityRights WHO se po celém světě zaměřuje na zdokonalení kvality péče a podpory duševního zdraví a sociálních služeb a na prosazování lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. QualityRights využívá participativního přístupu, aby dosáhla následujících cílů: Vytvořit kapacitu pro boj se stigmatem a diskriminací a prosazovat lidská práva a zotavení. Zlepšit podmínky pro kvalitní péči a lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Vytvořit služby, které jsou součástí komunity, soustředí se na zotavení a dodržují a prosazují lidská práva. Podporovat rozvoj hnutí za občanskou společnost, která bude hájit lidská práva a bude ovlivňovat tvorbu politiky Reformovat národní politiku a legislativu v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a dalšími mezinárodními lidskoprávními standardy. Více na: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xvii WHO QualityRights Specializované školení WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství V rámci iniciativy WHO QualityRights jsou k dispozici následující nástroje vzdělávání a poradenství: Sada nástrojů pro transformaci služeb • Sada hodnotících nástrojů QualityRights WHO • Přeměna služeb a podpora lidských práv Vzdělávací nástroje Základní moduly • Lidská práva • Duševní zdraví, postižení a lidská práva • Zotavení a právo na zdraví • Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí • Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání Specializované moduly • Rozhodování s podporou a předběžné opatření  • Strategie pro ukončení a prevenci užití omezovacích prostředků • Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohoda Hodnoticí nástroje • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník před zahájením vzdělávacího programu • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník po ukončení vzdělávacího programu Poradenské nástroje • Podpora „jeden na jednoho“ u osob s prožitými zkušenostmi • Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi • Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech • Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv Svépomocné nástroje • Plánování zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohody zaměřené na člověka – svépomocný nástroj Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xviii WHO QualityRights Specializované školení O tomto vzdělávacím programu a poradenství Vzdělávací a poradenské moduly QualityRights byly vytvořeny s cílem zlepšit znalosti, dovednosti a porozumění u klíčových hráčů o tom, jak prosazovat práva lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a zlepšit kvalitu služeb a podpory poskytované v oblasti duševního zdraví a v souvisejících oblastech v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, a to zejména s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením a s přístupem k zotavení. Komu jsou seminář a poradenství určeny? • Osobám s psychosociálním postižením • Osobám s mentálním postižením • Osobám s kognitivním postižením, včetně demence • Osobám s duševním onemocněním • Osobám, které užívají nebo které užívaly služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Řídícím pracovníkům všeobecného zdravotnictví, služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb • Lékařům v oblasti duševního zdraví a jiným odborníkům (např. lékaři, sestry, psychiatři, zdravotní sestry psychiatrické a geriatrické péče, neurologové, geriatři, psychologové, ergoterapeuti, sociální pracovníci, komunitní pracovníci, osobní asistenti, mentoři, dobrovolníci) • Dalším pracovníkům v oblasti služeb péče o duševní zdraví a sociální péče, včetně komunitních a domácích služeb (např. pečovatelé, úklid, vaření, údržba, administrativa) • Nevládním organizacím, sdružením a náboženským organizacím pracujícím v oblasti péče o duševní zdraví, lidských práv a dalších souvisejících oblastech (např. sdružení lidí s postižením, sdružení lidí v psychiatrické péči nebo lidí, kteří jí prošli, sdružení na jejich obhajobu) • Rodinám, podpůrným osobám a dalším pečovatelům • Příslušným ministerstvům (zdravotnictví, sociálních věcí, školství apod.) a politikům • Příslušným vládním institucím a službám (např. policie, soudnictví, vězeňský personál, orgány pro sledování a kontrolu zadržovacích zařízení, včetně služeb pro mentálně postižené a sociálních služeb, komise pro právní reformy, rady pro zdravotně postižené a národní instituce pro lidská práva) • Dalším relevantním organizacím a zúčastněným stranám (např. obhájci, právníci a organizace právní pomoci, akademická veřejnost, vysokoškolští studenti) Kdo by měl vzdělávací program vést? Vzdělávací program by měl být koncipován a veden multidisciplinárním týmem, který bude zahrnovat lidi se zkušeností, členy sdružení postižených osob, odborníky na duševní zdraví, postižení a podobné obory, rodiny a další. Jestliže se vzdělávací program týká zvláště práv osob s psychosociálním postižením, je důležité, aby byli členy týmu školitelů i zástupci této skupiny. Podobně klade-li si vzdělávací program za cíl posílit kapacity v oblasti práv osob s mentálním a kognitivním postižením, musejí být mezi školiteli i členové těchto skupin. Pro oživení diskusí lze zvážit různé možnosti. Mohou být například přizváni školitelé se specifickými znalostmi pro konkrétní aspekty vzdělávacího programu. Další možností může být sestavení panelu ze školitelů pro konkrétní část vzdělávacího programu. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xix WHO QualityRights Specializované školení V ideálním phřípadě jsou školiteli osoby znalé kultury a kontextu místa, kde se vzdělávací program koná. Může být nezbytné vést vzdělávací program samotných školitelů, aby se vytvořil tým lidí, kteří jsou schopni provádět vzdělávací program v určité kultuře nebo kontextu. Tento vzdělávací program školitelů by měl zahrnout i osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Zároveň by měl zahrnovat další důležité zástupce zúčastněných stran, kteří přispívají ke zlepšení kvality služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Jak by měl vzdělávací program probíhat? V ideálním případě by měl být vzdělávací program modulů QualityRights zahájen pěti základními moduly. Následovat může podrobnější vzdělávací program, který využije specializovaných modulů (viz výše). Celý vzdělávací program může probíhat formou série seminářů, které se uskuteční v průběhu několika měsíců. Každý školicí modul nemusí být nutně vměstnán do jednoho dne. Dle potřeby jej lze rozdělit podle témat do několika dnů. Celý vzdělávací program může probíhat prostřednictvím několika seminářů, které se budou konat v průběhu několika měsíců. Každý samostatný modul vzdělávacího programu nemusí být nutně absolvován za jeden den. Může být rozdělen do témat a podle potřeby může být prezentován v průběhu několika dnů. Způsob využití a distribuce školicích materiálů se proto také přizpůsobí kontextu a požadavkům. • Jestliže například účastníci ještě nemají žádné odborné znalosti v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení, je důležité uspořádat čtyř- až pětidenní seminář s využitím pěti základních vzdělávacích modulů. Ukázka programu na pět dní je k dispozici na následujícím odkazu: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf. • Jestliže již účastníci mají základní znalosti o lidských právech lidí s psychosociálním, intelektuálním a kognitivním postižením, ale vyžadují pokročilejší znalosti o tom, jak konkrétně prosazovat právo na způsobilost k právním úkonům v praxi, lze uspořádat seminář zaměřený na modul Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí během prvního dne a na specializovaný modul Rozhodování s podporou a předběžné opatření (nebo vybrané části tohoto modulu) v následujících třech dnech. V případě, že je potřeba uzpůsobit materiály specifickým požadavkům vzdělávacího programu, musí se před vzdělávacím programem projít všechny probírané moduly a odstranit zbytečně opakované informace. • Kupříkladu při plánování vzdělávacího programu základních modulů pak nebude třeba zahrnout téma 5 (Zaměřeno na článek 12) nebo téma 6 (Zaměřeno na článek 16), protože tato témata jsou důkladněji rozebrána v následujícím modulu Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí, respektive Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání. • Avšak pokud se plánuje vzdělávací program pouze o modulu 2, pak je nezbytné zahrnout i témata 5 a 6, protože tak budou mít účastníci jedinou šanci, jak se s touto problematikou seznámit. Toto jsou příklady různých způsobů, jakými lze školicí materiály použít. V závislosti na specifickém kontextu potřeb a požadavků je možné vzdělávací program obměnit. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xx WHO QualityRights Specializované školení Pokyny pro školitele Principy vedení školicího programu Účast a interakce Pro úspěch vzdělávacího programu jsou účast a interakce zásadní. Na všechny účastníky se musí pohlížet jako na individuality, které mohou poskytnout neocenitelné vědomosti a vhled. Školitelé zajistí pro vzdělávací program dostatečný prostor a čas, ale především se ujistí, že se lidem s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním naslouchá a nejsou opomíjeni. Stávající rozložení moci ve službách i širší společnosti může některým lidem bránit, aby vyjádřili své názory. Školitel se ale musí zaměřit na naslouchání názorům všech účastníků, to je důležité. Někteří lidé mohou být nesmělí nebo jim je situace nepříjemná na to, aby se vyjádřili, což může být znamením nedostatečného začlenění nebo pocitu nejistoty ve skupině. Školitelé by měli vyvinout veškeré úsilí a povzbudit každého, aby se do vzdělávacího programu zapojil. Obvykle se stává, že pokud se lidé k něčemu vyjádří a mají pocit, že byli vyslyšeni, jsou ochotnější promluvit a zapojit se do diskusí i nadále. Vzdělávací program je sdílená zkušenost. Školitelé by měli věnovat čas ocenění každého dotazu i odpovědi tak, aby se nikdo necítil vyčleněný. Zohlednění kulturních odlišností Školitelé by měli brát ohled na diverzitu mezi účastníky. Jejich zkušenosti a znalosti ovlivnily nejrůznější faktory jako kultura, pohlaví, status uprchlíka nebo sexuální orientace. Je důležité citlivě používat jazykové prostředky a poskytovat příklady, které jsou pro lidi dané země nebo regionu, kde vzdělávací program probíhá, relevantní. V závislosti na zemi nebo kontextu se lidé mohou vyjadřovat o svých emocích a dojmech nebo je popisovat a mluvit o svém mentálním zdraví různými způsoby. Dále se školitelé musejí ujistit, že během vzdělávacího programu nejsou přezírána témata, se kterými se v dané zemi potýkají určité skupiny (např. původní obyvatelé, etnické menšiny, náboženské menšiny, ženy apod.). Zároveň se musí brát ohled na pocity studu nebo tabu probíraných témat. Otevřené, neodsuzující prostředí Musejí probíhat otevřené diskuse a právo zaznít má každý názor. Účelem vzdělávacího programu je nastavit spolupráci, aby se podařilo najít způsob, jak v širší komunitě zlepšit dodržování práv lidí, kteří využívají služeb péče o duševní zdraví a sociální služby, a lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Může se stát, že během vzdělávacího programu někteří účastníci vyjádří velmi silné názory nebo intenzivně zareagují. Školitel musí během vzdělávacího programu vždy poskytnout lidem prostor pro vyjádření názorů a pocitů. Lidé tedy musejí mít možnost sdělit své zkušenosti bez přerušování a musejí mít jistotu, že ostatní naslouchají a reagují citlivým a ohleduplným způsobem. Efektivní komunikace neznamená bezvýhradný souhlas s názorem jiného člověka. Když vyvstane diskuse, je dobré připomenout všem účastníkům, že mají společný cíl: získat respekt pro lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a v komunitě a že musejí zaznít všechny hlasy, abychom se všichni poučili. Nebývá od věci nastavit ve skupině některá základní pravidla (např. respekt, důvěrnost, kritická reflexe, nediskriminace), na která lze v případě potřeby poukázat. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xxi WHO QualityRights Specializované školení Uvědomme si, že někteří lidé se nikdy dříve nesetkali s podobnou příležitostí svobodně a v bezpečí se projevit (např. lidé s prožitkem, rodinní příslušníci, ale i odborníci). Proto je zásadní, aby se vytvořil bezpečný prostor, ve kterém mohou zaznít všechny hlasy. Jazykové prostředky Školitel musí zohlednit diverzitu účastníků. Každý z účastníků vzdělávacího programu má jiné zázemí a úroveň vzdělání. Musí se proto používat jazyk, jemuž porozumí každý účastník (např. vyhnout se použití nebo vysvětlování vysoce odborných lékařských, právních a technických termínů, akronymů apod.). Každý účastník musí porozumět klíčovým pojmům a významu sdělení. Jazyk a obtížnost vzdělávacího programu by měly být přizpůsobeny specifickým požadavkům skupiny. S tímto na paměti by školitelé měli posečkat, v případě potřeby poskytnout příklady a dopřát času na dotazy a diskusi s účastníky, aby bylo zřejmé, že všichni správně rozumí pojmům a významu sdělení. Školitelé by pokud možno měli používat jazyk, který umožní diskutovat o úzkostech, jež mají nelékařské nebo kulturně dané příčiny (např. emoční úzkost, neobvyklé zážitky apod.). Přizpůsobení V některých případech může nastat potřeba uzpůsobit prostředky komunikace, např. použít vizuální a audiovizuální materiály, zjednodušit text, zjednodušit podepisování, poskytnout pomoc při písemném zpracování některých úloh nebo umožnit přítomnost osobního asistenta. Práce v kontextu stávající legislativy a politiky V průběhu vzdělávacího programu mohou někteří účastníci vyjádřit obavy z legislativního nebo politického kontextu ve své domovině, který nemusí být v souladu s mezinárodními standardy lidských práv, včetně Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). Současně se může část obsahu vzdělávacího programu nacházet v rozporu se stávající národní legislativou nebo politikou. Například zákony, které umožňují nedobrovolné umístění do ústavu a léčbu, stojí v rozporu s celkovým přístupem těchto modulů. Navíc mohou některá témata, která pojednávají o podpoře samostatného rozhodování, kolidovat se stávajícími zákony o opatrovnictví. Dalším zdrojem obav může být fakt, že národní zdroje pro zavádění nových přístupů jsou sporadické nebo nejsou k dispozici vůbec. Tyto starosti pak mohou účastníky dovést k otázkám o odpovědnosti, bezpečí, financování a o komplexnějším politickém a společenském kontextu, v němž žijí a pracují. Školitelé musejí především účastníky ujistit, že smyslem modulů není navádět je k činnosti, která by byla v rozporu s právními předpisy či politikou, nebo k činnosti, která by kohokoliv postavila mimo zákon. Tam, kde zákon a politika popírají standardy CRPD, musí zaznít podpora politické změně a právní reformě. Ačkoli se signatářské státy CRPD zavázaly, že tuto Úmluvu a další lidská práva neprodleně přestanou porušovat, musíme si uvědomit, že úplné dodržování lidských práv podle CRPD vyžaduje čas a řadu opatření na všech úrovních společnosti. Následně by jednotlivcům v jednání neměl bránit zastaralý právní a politický rámec. Na individuální úrovni lze každodenně udělat mnoho pro změnu postojů a postupů v mezích zákona a zahájení realizace CRPD. Například i když jsou opatrovníci úředně pověřeni na základě zákona země, aby rozhodovali jménem jiných osob, nebrání jim to v tom, aby tyto osoby podporovali v přijímání vlastních rozhodnutí a v konečném důsledku respektovali jejich volby. Tento vzdělávací program poskytuje pokyny pro řešení různých témat, která jsou klíčová pro podporu přístupu založeného na lidských právech v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Během vzdělávacího programu by školitelé měli vybízet účastníky k diskusi o tom, jak je úkony a strategie ve školicích materiálech ovlivňují a jak lze tyto postupy uplatnit v rámci parametrů, které stanoví stávající politika a legislativa. Posuny v postojích a praxi společně s účinným prosazováním mohou vést k pozitivní změně jak politiky, tak práva. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xxii WHO QualityRights Specializované školení Pozitivní a inspirativní přístup Školitelé by měli zdůrazňovat, že vzdělávací program má sloužit ke sdílení základních znalostí a nástrojů a stimulovat reflexi tak, aby bylo možné nalézt řešení, která budou prospěšná účastníkům v jejich vlastním prostředí. Je pravděpodobné, že některé pozitivní úkony už existují a sami účastníci nebo jiné služby jich již využívají. Na těchto pozitivních případech lze dále stavět a demonstrovat, že aktérem změny se může stát každý. Skupinová práce Během jednotlivých úloh může školitel účastníky vyzvat, aby pracovali ve skupinách, které se mohou flexibilně vytvořit záměrně nebo náhodně, podle vůle účastníků. Na účastníky se musí brát ohled, pokud se v nějaké skupině necítí dobře. Úlohy během vzdělávacího programu si kladou za cíl podporovat participaci a diskusi, přičemž jsou postaveny tak, aby účastníci mohli přispět vlastními nápady a sami dospět k řešení. Rolí školitele je vést diskusi a případně debatu posouvat konkrétními myšlenkami nebo výzvami. Pokud se účastníci nechtějí na některých aktivitách podílet, mělo by být jejich přání respektováno. Poznámky pro školitele Poznámky pro školitele jsou vyznačeny modře. Obsahují příklady odpovědí nebo jiné pokyny pro školitele, které nejsou určeny účastníkům. Obsah prezentace, otázky a tvrzení, které jsou určeny účastníkům, jsou uvedeny černě. Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights Evaluační dotazníky před vzdělávacím programem QualityRights a po něm, které tvoří součást školicího balíčku, byly sestaveny tak, aby bylo možné semináře na jejich základě dále vylepšit. Před zahájením vzdělávacího programu účastníci vyplní předběžný hodnoticí dotazník. Vyhraďte si na něj 30 minut. Na konci vzdělávacího programu vyplní účastníci další dotazník určený pro hodnocení po ukončení vzdělávacího programu. Opět si vyhraďte 30 minut. Každému účastníkovi bude vygenerováno jedinečné identifikační číslo (ID). Toto číslo se použije pro oba dotazníky. Jedinečné ID lze například vytvořit použitím názvu země, kde se vzdělávací program koná, následovaným číslem od 1 do 25 (nebo po číslo shodné s počtem účastníků ve skupině). Účastník může například obdržet jedinečné ID Jakarta12. Užitečné je vložit dotazníky k vyplnění před vzdělávacím programem i po něm s jedinečným ID přímo do účastnických složek předtím, než vzdělávací program začne. Tak se zajistí, že se jedinečné ID dostane správnému účastníkovi. Není třeba zjišťovat, kdo obdržel jaké ID, protože dotazníky jsou anonymní. Ale je důležité zajistit, aby měl každý účastník totožné ID na obou dotaznících. Jakmile účastníci vyplní dotazník po ukončení vzdělávacího programu, školitel by měl otevřít diskusi, při níž účastníci vyjádří svůj názor na vzdělávací program, které části je zaujaly a připadají jim užitečné a které části se jim naopak nelíbily a nejsou jim užitečné, nebo jakékoli jiné názory. Je to také příležitost, aby účastníci prodiskutovali, jaké kroky a strategie, o kterých se mluvilo během vzdělávacího programu, chtějí uplatnit. Dotazníky pro vyplnění je třeba vytisknout pro každého účastníka ještě před vzdělávacím programem. Verze pro tisk a distribuci jsou k dispozici zde: https://reformapsychiatrie.cz/clanek/pruvodce- vzdelavacim-programem-who-v-oblasti-kvality-pece-o-lidi-s-dusevnim-onemocnenim?term_id=133. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xxiii WHO QualityRights Specializované školení Videa pro účely vzdělávacího programu Zprostředkovatelé by měli zhlédnout všechna videa, která k modulu náleží, a pro účely vzdělávacího programu vybrat nejvhodnější. Odkazy na videa se mohou časem změnit. Proto si ještě před vzdělávacím programem ověřte, že jsou odkazy funkční. Pokud odkaz nefunguje, měl by se vyhledat odkaz na podobné video. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xxiv WHO QualityRights Specializované školení Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům Prohlašujeme, že jazyk a terminologie odrážejí pojmový vývoj v oblasti postižení a že s ohledem na proměnu v čase budou různí lidé užívat v různých kontextech různé termíny. Lidé musejí být schopni rozhodnout o slovní zásobě, obratech a popisech svých zkušeností, situací nebo úzkostí. Ve vztahu k oblasti duševního zdraví používají například někteří lidé výrazy jako „lidé s psychiatrickou diagnózou“, „lidé s duševními poruchami“ nebo „duševní nemocí“, „lidé s duševními stavy“, „klienti“, „uživatelé služeb“ nebo „přeživší psychiatrické péče“. Další lidé některé nebo všechny tyto termíny považují za stigmatizující, případně pro pojmenování svých emocí, prožitků a úzkostí užívají jiné výrazy. Podobně se o intelektuálním postižení mluví s použitím různých termínů v různých kontextech, včetně například „poruch učení“, „poruch duševního rozvoje“ nebo „obtíží s učením“. Termín „psychosociální postižení“ byl přijat tak, že zahrnuje lidi, kteří mají diagnózu související s duševním zdravím nebo kteří se s tímto termínem ztotožnili. Termíny „kognitivní postižení“ a „mentální postižení“ se používají v případě osob, jimž byla stanovena diagnóza ve vztahu k jejich kognitivním a mentálním schopnostem, které mimo jiné zahrnují i demenci a autismus. Termín „zdravotní postižení“ je v tomto kontextu důležitý, protože zdůrazňuje podstatné překážky, které lidem se skutečným nebo vnímaným postižením brání stát se plnohodnotným a efektivním členem společnosti, a zdůrazňuje též skutečnost, že jsou pod ochranou CRPD. Použití výrazu „postižení“ v tomto kontextu neznamená, že lidé mají nemoc nebo poruchu. Podobně pojmy „lidé, kteří užívají“ nebo „kteří užívali“ služby v oblasti duševního zdraví a sociální a zdravotní služby odkazují na lidi, kteří nejsou nezbytně postižení, ale kteří mají různé prožitky a zkušenosti, jež se k tomuto vzdělávacímu programu vztahují. Použití termínu „služby duševního zdraví a zdravotní a sociální služby“ v těchto modulech se navíc vztahuje na širokou škálu služeb, které v současné době poskytují země, mimo jiné například na komunitní centra duševního zdraví, kliniky primární péče, ambulantní služby, psychiatrické léčebny, psychiatrická oddělení ve všeobecných nemocnicích, rehabilitační střediska, tradiční léčitele, denní stacionáře, domovy pro seniory a další „skupinové“ domovy, jakož i na služby v domácím prostředí a služby a podpory nabízející alternativy k tradičním službám duševního zdraví nebo sociálním a zdravotním službám, které jsou zajišťovány širokou škálou poskytovatelů zdravotní a sociální péče ve veřejném, soukromém a nevládním sektoru. Terminologie pro tento dokument byla zvolena tak, aby odrážela potřebu začlenění. Je volbou jedince, se kterými výrazy a pojmy se ztotožní, ale lidská práva platí pro všechny vždy a všude. Především by diagnóza ani postižení nikdy neměly osobu definovat. Všichni jsme jednotlivci, kteří mají jedinečný společenský kontext, osobnost, autonomii, sny, cíle, aspirace a vztahy s ostatními. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xxv WHO QualityRights Specializované školení Vzdělávací cíle, témata a zdroje Vzdělávací cíle Na konci vzdělávacího programu účastníci: • budou schopni docenit, jaký dopad mají negativní domněnky o osobách s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním na jejich právo rozhodovat; • porozumí důležitosti podpory osob v požívání jejich základních lidských práv na vlastní volbu a kontrolu nad svým životem; • porozumí rozdílu mezi rozhodováním v zastoupení a rozhodováním s podporou; • získají porozumění principům lidských práv, na nichž je založen koncept rozhodování s podporou; • budou schopni učinit osobní kroky pro přijetí přístupu rozhodování s podporou; • budou schopni využít předběžné plánování jako nástroj, který zajistí, aby vůle a preference osob byly respektovány. Témata Téma 1: Zpochybnění praxe upírání způsobilosti k právním úkonům v oblasti duševního zdraví (4 hodiny a 50 minut) Téma 2: Náhradní rozhodování versus rozhodování s podporou (4 hodiny a 45 minut v případě krátké varianty, 5 hodin a 50 minut v případě dlouhé varianty) Téma 3: Rozhodování s podporou v praxi (1 hodina a 10 minut) Téma 4: Jmenování osoby, která sdělí nejlepší interpretaci vůle a preferencí (20 minut) Téma 5: Pozitivní kroky pro přijetí přístupu rozhodování s podporou (45 minut) Téma 6: Co je to předběžné plánování? (1 hodina a 20 minut) Téma 7: Vytváření dokumentů v rámci předběžného plánování (2 hodiny a 10 minut) Požadované zdroje • Požadavky na prostor: v zájmu optimální zkušenosti účastníků s učením by místnost, v níž bude vzdělávací program probíhat, měla: ➢ být dostatečně velká, aby se do ní všichni vešli, ale ne příliš velká, aby vzniklo prostředí, které podpoří svobodnou a otevřenou diskusi; ➢ poskytnout prostor pro rozesazení účastníků ve skupinách (např. „banketovým způsobem“ u několika kulatých stolů, které spolu sdílí několik účastníků. Výhodou tohoto uspořádání je, že podporuje jak interakci mezi účastníky, tak rovnou vytváří skupiny pro skupinovou práci); • umožnit přiměřenou úpravu, která do vzdělávacího programu začlení všechny jeho účastníky; • mít internetové připojení, aby bylo možné sledovat videa; • mít reproduktory (pro zvuk videa); • mít projekční plátno a projektor; • mít jeden či více mikrofonů pro školitele a alespoň tři další bezdrátové mikrofony pro účastníky (ideálně jeden mikrofon pro každý stůl); • disponovat alespoň dvěma papírovými tabulemi nebo něčím podobným, papírem a fixy. Pro tento vzdělávací modul je třeba vytisknout následující dodatečné materiály: • kopie přílohy 1 – Scénáře • kopie přílohy 2 – Výpověď nespolupracujícího pacienta pro všechny účastníky • kopie přílohy 3 – Článek 12 CRPD a jeho zjednodušená verze pro všechny účastníky Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | xxvi WHO QualityRights Specializované školení • kopie přílohy 4 – Obecný komentář č. 1 (2014) pro všechny účastníky • kopie přílohy 5 – Jak probíhá rozhodování? pro všechny účastníky • kopie přílohy 6 – Rozhodování jako prostředek posílení pravomocí pro všechny účastníky • kopie přílohy 7 – Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou pro všechny účastníky • kopie přílohy 8 – Část šablony plánu na zotavení pro všechny účastníky • kopie přílohy 9 – Skutečný příklad předběžného plánování pro všechny účastníky Čas Přibližně 15 hodin a 30 minut v případě krátké verze. Přibližně 16 hodin a 35 minut v případě dlouhé verze. Počet účastníků Pro optimální průběh vzdělávacího programu se dosud osvědčil počet 25 účastníků, kdy je každému účastníku poskytnut dostatek příležitostí, aby se zapojil a vyjádřil své názory a nápady. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 1 WHO QualityRights Specializované školení Mnoha osobám s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním je i nadále upíráno právo na rozhodování a vlastní volbu – ohledně jejich každodenního života, léčby, osobních vztahů, uspořádání života, finančních otázek apod. – v důsledku předsudků společnosti a opatrovnictví, poručnictví a dalších režimů náhradního rozhodování, které existují ve všech zemích. Nejenže tak dochází k porušování jejich práv, ale také k další ztrátě pravomocí a marginalizaci v rámci komunity. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) jasně stanoví, že osoby s postižením mají právo na rovný přístup před zákonem a že mají právo na „právní způsobilost stejně jako ostatní lidé ve všech aspektech života“. Dodává, že všechny státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, musí přijmout odpovídající opatření, aby umožnily osobám se zdravotním postižením přístup k asistenci, kterou mohou pro uplatnění právní způsobilosti potřebovat. Cílem CRPD je posunout veřejnost od vnímání osob s postižením jako objektů dobročinnosti, léčby a sociální ochrany směrem k vnímání jako občanů, kteří mají práva a jsou schopni tato práva uplatňovat a rozhodovat o svém životě. Cílem modulu vzdělávacího programu je zpochybnit stávající mylné domněnky, které stojí za upíráním práva na právní způsobilost osobám s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Prostřednictvím vzdělávacího programu účastníci získají dobré povědomí o tom, jak rozhodování s podporou vypadá v praxi a jak může předběžné plánování pomoci zajistit, aby byly osoby schopné dosahovat své vůle a preferencí stejně jako ostatní ve všech aspektech svého života. V neposlední řadě modul poukáže na to, že každý může být nositelem změny a umožnit osobám s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním plně vykonávat svá práva. Úvod Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 2 WHO QualityRights Specializované školení Čas potřebný pro téma Cca 4 hodiny a 50 minut Prezentace: Krátký úvod do modulu (5 min.) Cílem tohoto stručného úvodu je předběžně zjistit, s jakými překážkami se účastníci potýkají, pokud jde o podporu způsobilosti k právním úkonům a rozhodování s podporou v obtížných situacích. V rámci tohoto vzdělávacího programu se budeme bavit o tom, jak podporovat právo osoby na právní způsobilost (tj. právo na vlastní rozhodnutí a volby). Je důležité si přiznat, že obhajovat lidská práva na právní způsobilost se může v některých situacích zdát náročné. Například co dělat v případě lidí, kteří chtějí ukončit svůj život, nebo lidí s vážnou formou demence? Jak postupovat v případě lidí, kteří procházejí akutní krizí nebo extrémními stavy nebo dělají věci, které jsou nebo se mohou zdát nebezpečné? A co v případě, kdy by odmítnutí léčby mohlo vést ke zhoršení stavu? Co dělat, když je někdo v bezvědomí nebo je jinak neschopen sdělit svou vůli a preference? Je opravdu možné prosazovat práva lidí na svobodné rozhodnutí i v těchto scénářích? Odpovědí je, že dokonce i v těchto náročných situacích se musíme snažit najít způsob, aby lidé měli při rozhodování o svém životě poslední slovo. Vždy lze najít cestu, jak prosazovat práva lidí na uplatnění právní způsobilosti. Tento modul se na to podrobně zaměří. Úloha 1.1: Výpověď nespolupracujícího pacienta (45 min.) Rozdejte účastníkům kopie přílohy 2 (Výpověď nespolupracujícího pacienta od Judi Chamberlin). Vysvětlete účastníkům, že Judi Chamberlin (1944−2010) byla „obětí“ psychiatrie a politickou aktivistkou. Je autorkou „Sami: pacientem řízené alternativy systému péče o duševní zdraví“ (On our own: patient-controlled alternatives to the mental health system). Dejte skupině přibližně 15 minut, aby si text přečetla. Jakmile dočtou, dejte jim příležitost, aby se podělili o své dojmy. Abyste diskusi podpořili, zeptejte se: Jak se autorka cítila, když její myšlenky a názory nikoho nezajímaly? Jaký měla pocit z toho, když neměla kontrolu nad svým životem? Myslíte si na základě toho, co jste četli, že rozhodování je pro zotavení důležité? Téma 1: Zpochybnění praxe upírání způsobilosti k právním úkonům v oblasti duševního zdraví Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 3 WHO QualityRights Specializované školení Následně se zeptejte skupiny: Myslíte si, že osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním by měly rozhodovat samy za sebe (např. rozhodnutí ohledně léčby, bydlení, finančních záležitostí, každodenních činností)? Proč si myslíte, že je osobám s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a dalším osobám využívajícím služby péče o duševní zdraví a zdravotní a sociální služby často upírána možnost rozhodování? V rámci odpovídání na tyto otázky účastníci pravděpodobně přijdou s řadou běžných mylných domněnek a negativních stereotypů. Školitel si toho musí být vědom a musí se na ně zaměřit v průběhu vzdělávacího programu. Tyto mylné domněnky a negativní stereotypy nemusí zastávat jen odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci, ale někdy také osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním samy, protože již zvnitřnily diskriminaci, kterou zažívají, a proto samy sebe vnímají jako neschopné plně vykonávat právo na právní způsobilost. Cílem této části úlohy je tyto mylné domněnky a stereotypy zpochybnit. Vytvořte seznam mylných domněnek a negativních stereotypů, které účastníci uvedli, na flipchartu. Možné mylné domněnky a negativní stereotypy, s nimiž účastníci přišli, mohou zahrnovat následující: • Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním postrádají schopnost za sebe rozhodovat. • Nemohou dělat dobrá rozhodnutí, protože jim jejich nemoc brání v logickém uvažování. • Jsou nepředvídatelní. • Jsou nebezpeční pro sebe i druhé. • Vždycky by odmítali léčbu, kdyby si mohli vybrat, a to by pro ně nebylo dobré. • Neměli by mít právo rozhodovat ve finančních otázkách. • Nejsou schopni založit rodinu a pečovat o děti. • Nejsou si vědomi své nemoci nebo ji dostatečně nechápou, a proto za sebe nemohou rozhodovat. • Pokud má někdo halucinace a chce udělat něco iracionálního, jako například rozdat všechny svoje peníze chudým, očividně nemůže rozhodovat o svých financích. • Musí být chráněni před lidmi v komunitě, kteří by je zranili nebo využili. • Odborníci v oblasti duševního zdraví nebo jiní odborníci ví nejlíp, co je pro ně dobré. • Někteří mají zmatenou představu o realitě, což by vedlo ke špatným rozhodnutím. • Trpí „duševní chorobou“, která narušuje jejich úsudek. • Někteří lidé slyší hlasy, což může ovlivnit jejich jednání a mít škodlivé důsledky. Je důležité dát lidem, kteří s těmito mylnými domněnkami a negativními stereotypy nesouhlasí, čas, aby mohl školitel a další tato přesvědčení zpochybnit. Prezentace: Porozumění právu na právní způsobilost (10 min.) Tato prezentace stručně objasní rozdíl mezi způsobilostí k právním úkonům a duševními schopnostmi a vysvětlí, jak mylné domněnky týkající se duševních schopností (tj. schopnosti rozhodovat) vedly k tomu, že osoby byly připraveny o své právo na právní způsobilost. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 4 WHO QualityRights Specializované školení Právní způsobilost a duševní schopnosti jsou dva odlišné pojmy, které však bývají často zaměňovány. CRPD pomohla tyto rozdíly objasnit a dále rozvést: (2) • Právní způsobilost je neodmyslitelné a nezcizitelné právo. Má dva rozměry: ➢ právo mít práva a ➢ právo tato práva uplatňovat. Právo na právní způsobilost je nezbytné pro požívání všech ostatních práv. Dovoluje lidem, aby se účastnili na fungování společnosti a aby byli považováni za plnohodnotné občany. • Duševní schopnosti je výraz, který se používá pro dovednosti člověka činit rozhodnutí (nebo pro schopnosti člověka činit rozhodnutí). Jak mylné domněnky, tak nedostatek pochopení pojmu „duševní schopnosti“ vedly k častému upírání práva na právní způsobilost osobám s postižením. Proto bude místo pojmu „duševní schopnosti“ v tomto modulu často používán pojem „rozhodovací schopnosti“ nebo „schopnost rozhodovat“. Přístup zaměřený na stav Přístup zaměřený na stav označuje přístup, kdy jsou osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním automaticky považovány za osoby s nedostatečnými duševními schopnostmi (tj. schopnostmi rozhodovat) proto, že mají postižení nebo diagnózu. V rámci tohoto přístupu se „duševní schopnosti“ často považují za stálý a neměnný stav, v němž se lidé buď nacházejí, nebo nenacházejí. Jedná s o mylné domněnky a negativní stereotypy, které je důležité zpochybnit. Přístup zaměřený na výsledek Pokud osoba s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním učiní rozhodnutí, s nímž ostatní nesouhlasí, často se předpokládá, že dotyčný „kvůli svému postižení“ není schopen rozhodnutí učinit, a proto mu je upřeno právo činit jakákoli rozhodnutí v budoucnu. Jedná se o „přístup zaměřený na výsledek“. Tento typ přístupu často praktikují odborníci ve službách péče o duševní zdraví a ve zdravotních a sociálních službách a rodinní příslušníci, někdy vědomě, jindy nevědomě. Avšak všichni někdy v životě učiníme takové rozhodnutí nebo volbu, s nimiž ostatní nesouhlasí; to by ale nemělo být důvodem pro to, aby bylo lidem právo na rozhodnutí upíráno. Funkční testy V oblasti duševního zdraví jsou funkční testy „duševních schopností“ často užívány proto, aby se stanovilo, zda je osoba schopná: • pochopit informaci ohledně konkrétního rozhodnutí, • pochopit možné následky rozhodnutí, • sdělit své rozhodnutí. „Funkční testy“ nebo „testy schopností“ obvykle provádějí odborníci v oblasti duševního zdraví nebo jiní odborníci či hodnotitelé schopností. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 5 WHO QualityRights Specializované školení Avšak pojmy „duševní schopnosti“ a „funkční testy schopností“ mají jednu vadu – způsob, jakým činíme rozhodnutí, nelze vědecky změřit. Občas činíme rozhodnutí založená na racionálním uvažování, jindy jsou jejich podstatou naše emoce a pocity. Při rozhodování neexistuje univerzální postup ani správný či špatný způsob rozhodování. Všichni lidé mají své vlastní myšlenkové pochody a není možné plně obsáhnout, porozumět a hodnotit, co se děje v mysli druhého. V každém případě má každý právo kdykoli činit rozhodnutí, včetně krizových situací nebo v extrémních stavech, bez ohledu na schopnost činit nebo komunikovat rozhodnutí. Prezentace: Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví (40 min.) Cílem této prezentace je zpochybnit mylné domněnky a negativní stereotypy pomocí konkrétních příkladů. Řekněte účastníkům, aby si pamatovali mylné domněnky a negativní stereotypy, které byly zmíněny v rámci úlohy 1.1. Stručně je srovnejte s mylnými domněnkami a negativními stereotypy, které budou zpochybněny v rámci této prezentace: Existuje mnoho mylných domněnek a negativních stereotypů, které je třeba zpochybnit, aby bylo možné lépe porozumět tomu, jak je možné uskutečnit právo na právní způsobilost u osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Mylné domněnky a negativní stereotypy často zahrnují následující: • Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním činí špatná rozhodnutí. • Někdy mají špatnou představu o realitě, což vede ke špatným rozhodnutím. • Neměli by rozhodovat o své léčbě. • Nevědí, co je pro ně dobré. • Rodiny a pečující partneři ví nejlépe, co je pro ně dobré. • Odborníci v oblasti duševního zdraví nebo jiní odborníci vědí nejlíp, co je pro ně dobré. • Nemají schopnost dělat rozhodnutí. • Jsou rádi, když jim někdo řekne, co mají dělat, a bojí se rozhodovat sami za sebe. Zpochybnění mylných domněnek a negativních stereotypů Po každém konkrétním příkladu níže vyzvěte účastníky, aby se podělili o svůj názor. Je důležité, aby účastníci měli čas a prostor diskutovat a vyjádřit své myšlenky nebo obavy v souvislosti s tímto tématem. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 6 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Elena Eleně byla diagnostikována duševní porucha. Často pro ni bylo těžké řídit svůj rozpočet, protože často zapomněla, kolik peněz už utratila. Proto jí vždycky chyběly peníze a neměla dost prostředků na jídlo. Jeden z jejích přátel jí řekl o aplikaci, kterou si může stáhnout do telefonu a sledovat v ní svoje výdaje. Elenini rodiče si mysleli, že aplikace nebude fungovat a že Elena potřebuje opatrovníka, který se bude o její peníze starat. Elena si ale aplikaci vyhledala a rozhodla se ji používat. Kdykoli si teď není jistá, podívá se do telefonu, kde vidí, kolik peněz má na účtě a co už si koupila. Dokonce se jí daří každý měsíc i něco ušetřit. Scénář – Feng Feng slyší hlasy už od dob dospívání. Většinu času hlasy popisují, co dělá. Když je však Feng ve velkém stresu, mohou hlasy nabrat výhrůžný tón a přikazují mu, co má dělat (např. mu říkají, že ho druzí chtějí napadnout a že by je měl napadnout sám jako první, aby se chránil). Fengova rodina si myslela, že nemůže žít normální život a bude potřebovat opatrovníka. Po letech s hlasy se s nimi však Feng naučil žít. Ví, že mu někdy říkají něco velmi důležitého o jeho emocích (např. že je ve stresu, ustaraný nebo unavený), a kdykoli mu říkají, že musí něco podniknout, promluví si o tom s důležitými lidmi v jeho životě předtím, než učiní jakékoli rozhodnutí nebo udělá něco, co by mu způsobilo úzkost a o čem si myslí, že je potenciálně škodlivé. Nyní žije plnohodnotný život a právě dokončil univerzitu. 1. Mylná domněnka: Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním činí špatná rozhodnutí • Různí lidé mohou mít velmi různé názory na to, co je dobré rozhodnutí. Jen proto, že si myslíte, že někdo dělá špatné rozhodnutí, neznamená, že by osobě mělo být zabráněno v tom, aby ho udělala. To platí pro všechny lidi. • Opačný předpoklad, tedy že osoby bez psychosociálního, mentálního nebo kognitivního postižení činí jen dobrá rozhodnutí, rovněž není pravdivý. • I když lidé udělají rozhodnutí, které pro ně má negativní důsledky, je stále jejich právem takové rozhodnutí udělat. V tomto příkladu byla Elena schopná najít řešení svého problému s podporou přítele navzdory tomu, že její rodiče nesouhlasili. Tento příklad rovněž ukazuje, jak je schopnost osob rozhodovat možné maximalizovat pomocí různých pomůcek, metod a nástrojů. 2. Mylná domněnka: Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním někdy mají špatnou představu o realitě • Jen proto, že osoba má jedinečná, neobvyklá nebo odlišná přesvědčení o životě a realitě nebo například slyší hlasy, neznamená, že by jí mělo být bráněno v rozhodování. Dokonce i v těchto situacích mnoho lidí i tak ví, co se v jejich každodenním životě děje. • Různí lidé v celé populaci mají přesvědčení, která druzí mohou považovat za velmi neobvyklá, ale to neznamená, že nemají schopnost rozhodnutí činit. • I když osoba učiní rozhodnutí, o němž si ostatní myslí, že je špatné, je to jejich život a jejich volba. Stejně jako v případě osob bez postižení je normální, že rodina a přátelé vyjádří obavy ohledně života blízké osoby. Ale musí respektovat samostatnost blízkého a jeho odpovědnost za vlastní rozhodnutí a jednání. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 7 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Amara Amaře byla diagnostikována bipolární porucha a již několik měsíců užívá léky. Poté, co o tom dlouho přemýšlí, se rozhodne léky vysadit. Každý v jejím okolí si myslí, že je to velmi špatný nápad, protože když posledně vysadila léky, byla hospitalizována. Amara však nyní v životě cítí stabilitu a je si jistá, že svůj život dokáže zvládnout bez tohoto typu léčby. Její lékař ji před vysazením léků varuje a vysvětlí jí, jaká jsou s tím spojena rizika. Lékař však Amaře rovněž poskytne informace o vysazení medikace. Amara si ho vyslechne a za svým rozhodnutím i nadále stojí, což lékař respektuje. Společně rozhodnou, že pokud bude Amara pociťovat obtíže spojené s vysazením, může lékaře kontaktovat a situaci s ním probrat. Lékař Amaře slíbí, že ji nikdy nebude léčit proti její vůli ani ji tlačit do toho, aby začala užívat léky. Jak Amara, tak lékař se zamyslí nad přístupy, které nevyžadují medikaci a které jsou v místě dostupné (jako například útočiště pro případ krize), takže Amara bude mít k dispozici smysluplné možnosti, z nichž si bude moct vybrat, pokud bude mít obtíže spojené s vysazením nebo jakékoli jiné obtíže. V tomto případě vidíme, že Fengova schopnost činit rozhodnutí není ovlivněna skutečností, že slyší hlasy. Kdykoli se objeví stresující situace a on ví, že potřebuje s rozhodováním pomoci, otevřeně svoji situaci a myšlenky probere s osobami, kterým věří a které ho podporují. 3. Mylná domněnka: Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním by neměly rozhodovat o své léčbě • Pokud osoby odmítnou konkrétní typ léčby nebo preferují jiné možnosti péče či podpory, mají pro to obvykle velmi dobré důvody. Je třeba vzít na vědomí, že osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním jsou stejně jako jiní lidé odborníky na vlastní tělo, mysl a život. • Co je přijatelné, preferované a efektivní, se u jednotlivých osob liší a rozhodnutí osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním jsou stejně platná jako rozhodnutí druhých. V tomto příkladu lékař respektuje Amařino právo činit rozhodnutí o vlastní léčbě. Může se ukázat, že bylo rozhodnutí dobré nebo špatné, ale důležité je, že jsou Amařina vůle a preference respektovány, což jí umožní mít kontrolu nad vlastním životem. Je důležité zdůraznit, že lékař Amaru i nadále podporuje bez ohledu na to, že s ní nesouhlasí. 4. Mylná domněnka: Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním nevědí, co je pro ně dobré • Všichni víme, co máme rádi, co nemáme rádi a co u nás funguje nebo nefunguje, což platí i pro osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Například si daná osoba může být jistá, že se po konkrétním léku cítí strašně. • Kromě toho má každý právo dělat chyby. Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, stejně jako kdokoliv jiný, se musí naučit až zkušenostmi, co u nich funguje a co ne. V tuto chvíli účastníkům pusťte následující video od Eleanor Longden: The voices in my head, Eleanor Longden, TED Talks https://www.youtube.com/watch?v=syjEN3peCJw (14:17) (zobrazeno 9. dubna 2019). Eleanor, která slyší hlasy, mluví o své zkušenosti a o tom, čeho v životě dosáhla. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 8 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Anna Anna slyší hlasy a někdy jim nahlas odpovídá. Má moc ráda technologie a ráda by studovala strojírenství. Její rodiče nesouhlasí a říkají, že studium je moc drahé. Skutečným důvodem je, že si myslí, že lidé si z Anny budou dělat legraci a bude během studia osamělá, i s ohledem na to, že v tomto oboru je tak málo žen. Scénář – Lucas Anna, Lucasova sestra, dochází s Lucasem do komunitního centra péče o duševní zdraví, protože Lucas prožívá období hlubokého smutku, což mu ve většině dnů zabrání vstát z postele a jít do práce. Takové stavy již zažívá poměrně dlouho a vyzkoušel už nejrůznější léčbu. Ze zkušenosti ví, že po většině antidepresiv je podrážděný a trpí nespavostí. Dobrých výsledků dosahoval vzájemnou skupinovou terapií, takže řekne pracovníkům komunitního centra péče o duševní zdraví, že by chtěl tento typ podpory, a vysvětlí své důvody. Vidíme, že i když Lucas prochází opravdu obtížným životním obdobím, je si plně vědom účinků, které na něj různé druhy léčby a možnosti podpory mají. Ví lépe než kdokoli jiný, včetně personálu služby, co pro něj funguje nejlépe. Jeho osobní zkušenosti a odbornost by měla být uznávána a respektována a požadovaná podpora by měla být zprostředkována. Neměl by být nucen nebo tlačen do užívání léků. 5. Mylná domněnka: Rodiny a pečující partneři vědí nejlépe, co je pro osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním dobré • I když rodiny a pečující partneři mohou poskytovat nedocenitelnou podporu, mohou někdy jednat způsobem, o němž jsou přesvědčeni, že je pro dotyčného nejlepší, a vyloučí ho z rozhodnutí, která činí. • Může to být proto, že dotyčného nevnímají jako někoho, kdo by byl schopen za sebe rozhodovat, nebo ho chtějí chránit. Toto je příklad, kdy se rodiče snaží chránit svoji dceru před potenciální újmou, protože si myslí, že ostatní Annu nepřijmou. Studium strojírenství by pro Annu mohlo být velmi přínosné, protože by se naučila nové dovednosti, setkala by se s různými lidmi a zvýšila by svoji šanci na zaměstnání v oblasti, kterou má ráda. Často když rodina někoho nadměrně chrání, zabrání osobě v tom, aby získala nové dovednosti, které jí mohou být prospěšné, mohou posílit její kompetence a učinit ji asertivnější a méně zranitelnou vůči zneužívání. 6. Mylná domněnka: Odborníci v oblasti duševního zdraví a další odborníci vědí nejlépe, co je pro osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním dobré • Odborníci lidem často mohou poskytovat velmi důležitou podporu. Často však za ně činí rozhodnutí, protože mají pocit, že „sami nejlépe vědí“. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 9 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Eunice Eunice je žena s diagnózou hluboké deprese. Když byla těhotná, nějakou dobu nedokázala vstát z postele a jít do práce. Také většinu dne probrečela. Proto se rozhodla se svým partnerem zajít do centra péče o duševní zdraví. Během konzultace ji lékař ignoroval a mluvil na jejího partnera. Řekl mu, že by doporučil potrat, protože Eunicin stav by se pravděpodobně ještě zhoršil, kdyby se k němu přidal tlak vyvolaný péčí o dítě. I když se však necítila dobře, Eunice nedovolila lékařům, aby potrat provedli. Nyní má Eunice s partnerem 5letou dceru a jsou šťastní. Skutečnost, že Eunice dokázala rozhodnout sama za sebe a za své tělo, i když procházela krizí, byla pro její zotavení zásadní. Scénář – Tareq Tareq je mladý muž s mentálním postižením. Tři dny v týdnu pracuje v obchodě s potravinami. To znamená, že ve zbývajících dnech v týdnu jeho dny postrádají strukturu, což ho frustruje a činí nejistým. Naštěstí Tareq získal osobního asistenta, který mu může pomoci strukturovat jeho volné dny. Většinu dnů má Tareq dost nápadů na to, co by chtěl dělat, a plánuje sám – navštíví souseda, uvaří oběd, jede na kole do centra města, kde se sejde s kamarádem. Jindy je pro něj obtížnější se rozhodnout, co chce dělat a v těchto dnech je pro něj asistent opravdu užitečný a navrhuje mu možnosti, co může během dne dělat. Někdy Tareq zavolá asistentovi několikrát denně a klade mu otázky, když věci nejdou podle plánu. Asistent si ho vyslechne a navrhne mu možnosti, když se ho Tareq zeptá. • Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním mají stejně jako druzí právo rozhodovat o vlastním těle a jsou schopni tato rozhodnutí činit dokonce i za obtížných okolností. V tomto příkladu Eunice dokázala učinit důležité rozhodnutí dokonce i během krize. Nepochybně by na Eunicin život mělo negativní dopad, pokud by za ni rozhodli druzí. Na vzdory těmto škodlivým následkům je mnoho žen s postižením donuceno k potratu a jejich rozhodnutí a volby nejsou respektovány. Školitel by měl zdůraznit, že odborníci mají teoretické znalosti, což je nepopiratelné. Tyto znalosti je však třeba využívat způsobem, který podporuje práva, vůli a preference osob využívajících služby. Někdy jsou odborné znalosti a postupy založené na stereotypech a mohou podporovat diskriminaci. Proto je nutné, aby odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci zohlednili znalosti, které osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním získaly na základě zkušeností. 7. Mylná domněnka: Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním postrádají schopnost rozhodovat • Schopnost rozhodovat o všech oblastech života není něco, co by člověk jednoduše měl nebo neměl. Schopnosti každého člověka činit rozhodnutí se ve skutečnosti v různých fázích života liší a závisí na rozhodnutí, které je třeba udělat, a na kontextu. • Občas se lidé rozhodují snadno, jindy pro ně může být rozhodování obtížné. • Podobně pak skutečnost, že lidé mohou potřebovat podporu v rozhodování v některých životních chvílích nebo o některých otázkách neznamená, že nejsou schopni dělat rozhodnutí obecně. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 10 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Gavin a Michael Gavin a jeho partner Michael společně činí rozhodnutí týkající se financí a vyhýbají se tak problémům, které zažívali dříve, když Gavin impulzivně nakupoval. Jedna věc, kterou se Michael rychle naučil, bylo zeptat se, co chce Gavin koupit a proč, místo aby mu říkal, co má nebo nemá dělat. Když se Michaelovi podařilo s ním takto navázat kontakt, vedli produktivnější konverzaci ohledně toho, za co chtějí utratit peníze a proč, a Michael pochopil emocionální potřeby, které se Gavin snažil v některých fázích života naplňovat nákupy. Tyto konverzace rovněž umožnily Gavinovi porozumět jiným možným způsobům, jak naplnit své potřeby a zvážit je. 8. Mylná domněnka: Osobám s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním je potřeba říct, co mají dělat, a bojí se rozhodovat sami za sebe • V důsledku negativního vnímání a diskriminujících reakcí ze strany druhých někteří lidé ztratili důvěru ve vlastní rozhodovací schopnosti a obrací se na druhé, kteří na sebe vezmou odpovědnost a činí rozhodnutí za ně. • Místo aby byla lidem odpírána možnost činit rozhodnutí, měli by být podporováni v tom, aby získali zpět ztracenou důvěru ve vlastní rozhodovací schopnosti. Právo na právní způsobilost v CRPD Je-li to nutné, zrekapitulujte následující: Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) je mezinárodní úmluva, kterou země přijaly proto, aby zajistily, aby lidé s postižením po celém světě měli stejná práva jako ostatní lidé ve všech aspektech života. CRPD byla sepsána v roce 2006 s výrazným zapojením osob s postižením včetně osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Cílem úmluvy je chránit lidská práva osob s postižením, bojovat proti diskriminaci, stigmatu a stereotypům a podporovat inkluzi a participaci. Je vyjádřením uznání, že osoby s postižením musí být schopny naplnit svůj potenciál stejně jako ostatní. Rozdejte skupině výtisky článku 12 CRPD a obecného komentáře tohoto článku (příloha 3 a příloha 4). Přečtěte spolu s účastníky obsah článku 12 a upozorněte je, že pod každým odstavcem článku je v příloze uveden jeho zjednodušený text. Podle článku 12 CRPD nemůže být nikdy právo na právní způsobilost člověku odňato. Každý má právo na právní způsobilost bez ohledu na své rozhodovací schopnosti. Psychosociální, duševní ani kognitivní postižení nemůže nikdy zbavit člověka práva na právní způsobilost. • Právo na právní způsobilost je garantováno všem lidem bez ohledu na to, jakou podporu potřebují. Osoby, které potřebují výraznou podporu (např. osoby, které nekomunikují tradičním způsobem nebo mohou být vnímány jako zcela neschopné komunikace, osoby extrémně izolované, osoby bez podpůrné sítě nebo osoby ohrožené zneužíváním a vykořisťování), jsou tak chráněny ustanoveními článku 12. (3) Upozorněte účastníky na to, že budou mít možnost tyto situace probrat později v rámci tohoto modulu. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 11 WHO QualityRights Specializované školení Prezentace: Formální a neformální rozhodování (10 min.) Právo na právní způsobilost se týká všech oblastí lidského života. Když je lidem upřeno právo na svobodné rozhodnutí, je jim vlastně upřeno rozhodující a základní právo žít svůj život dle svého přání, což zahrnuje páchání chyb a radost z úspěchů jako u kohokoli jiného. Článek 12 jasně stanoví, že lidé, včetně lidí se zdravotním postižením, musejí mít právo učinit své vlastní rozhodnutí, právo, aby ostatní jeho rozhodnutí respektovali, a právo, aby jejich rozhodnutí bylo ze zákona považováno za právoplatné. Článek 12 poskytuje ochranu jak formálnímu rozhodování, tak neformální každodennímu rozhodování. V případě formálních rozhodnutí, např. sňatek, nákup nebo pronájem majetku, podpisy smluv, volba léčby, jsou rozhodnutí za lidi s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním často činěny opatrovníky, zdravotníky a rodinami, které určí soud. Tento proces se v různých zemích vyskytuje pod různými názvy, např. opatrovnictví, opatrovnictví z rozhodnutí soudu apod. V případě neformálního rozhodování jsou mnohá každodenní rozhodnutí v kterékoli oblasti života lidem s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním upřena a namísto toho jsou činěna ostatními, tedy rodinami a pečovateli. Taková rozhodnutí zahrnuje situace, které se týkají toho, kolik může dotyčný utratit peněz, uspořádání bydlení, osobních vztahů, oblékání, výběru jídla a každodenního řádu. To je zejména případ situací, kdy je osoba přijata do služby péče o duševní zdraví a zdravotní a sociální služby. Ženy s postižením mohou čelit diskriminaci na více úrovních a mohou být více ohroženy tím, že jim bude upíráno právo na právní způsobilost. Například v některých zemích jim může být bráněno v rozhodování o sexuálních a reprodukčních právech, což vede k dalšímu porušování lidských práv. (4),(5) Úloha 1.2: Příklady upírání práva na právní způsobilost (20 min.) S účastníky přečtěte následující dva scénáře: Scénář – João Joãovi byla diagnostikována schizoafektivní porucha a bylo mu řečeno, že má anosognózii, což, jak mu personál služby vysvětlil, znamená, že „nedostatečně chápe“ a „nedostatečně si uvědomuje“. Slýchá, že důvod, proč si myslí, že nepotřebuje léky, je, že neví, jak je ve skutečnosti nemocný, a přesvědčení, že nepotřebuje léky, je jenom příznak nemoci. Slýchá, že pokud odmítne brát léky, budou muset přehodnotit jeho schopnost činit další důležitá rozhodnutí v životě, jako je například návrat do práce. Scénář – Rania Rania trpí mentálním postižením. Pracuje v místní knihovně čtyři dny v týdnu. Díky této práci si dokáže našetřit nějaké peníze. Ráda by jela na dovolenou nebo navštívila svoji sestřenici na jihu a použila tyto peníze, aby si koupila jízdenku na vlak. Její otec je však její opatrovník a myslí si, že je nebezpečné, aby Rania cestovala, takže jí nedovolí jít ven a jízdenku si koupit. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 12 WHO QualityRights Specializované školení Zeptejte se účastníků například na následující: Jaké jsou důvody, proč je osobě upíráno právo na rozhodnutí v tomto příkladu? Myslíte si, že jsou tyto důvody legitimní? Proč? Dejte účastníkům příležitost, aby výše uvedené příklady prodiskutovali. Prezentace: Uspořádání, v němž je právo na právní způsobilost upíráno (10 min.) K upírání práva na právní způsobilost dochází: • v komunitách (např. školách, na pracovišti, v bance atd.), • doma, • ve službách péče o duševní zdraví a v sociálních a zdravotních službách (jak v nemocniční, tak v ambulantní péči), • v dalších zařízeních, kde jsou lidé internováni (např. v institucích, forenzních institucích, policejních nebo vězeňských celách). Doma je lidem někdy upíráno právo na rozhodnutí o vlastním životě nebo běžných denních činnostech. Rodinní příslušníci mohou činit všechna tato rozhodnutí místo nich. To je v některých případech důsledkem jejich snahy (nadměrně) chránit svého příbuzného před potenciální újmou a komunitou, která ještě není inkluzivní. Rodina se často bojí, že jejich blízký selže, bude zneužit, poraní se nebo jej někdo využije. Právo na právní způsobilost často upírají služby péče o duševní zdraví a zdravotní a sociální služby. Některé služby dokonce toto právo systematicky porušují. • To platí zejména tehdy, pokud je osoba zadržena nedobrovolně a léčena, protože personál má (právní) autoritu činit rozhodnutí místo nich. • Nedobrovolná hospitalizace v zařízeních služeb péče o duševní zdraví nedovoluje lidem využít práva na svobodný a informovaný souhlas se zdravotní péčí, a tudíž jim upírá právo na právní způsobilost. • V mnoha případech je právní způsobilost lidem upřena naopak v momentě, kdy nejsou nedobrovolně přijati a léčeni, protože personál zařízení předpokládá, že se dotyčný nedokáže sám rozhodnout a že jsou v lepší pozici, aby mohli rozhodnout sami. • Kromě toho samotná hrozba nedobrovolné hospitalizace a léčby může vést k tomu, že někteří lidé nechtěnou léčbu raději přijmou. • Personál také rovněž často činí rozhodnutí místo osob využívajících službu, protože se domnívá, že je to rychlejší, pohodlnější a méně časově náročné. Výsledkem je, že lidem je upřena vláda nad vlastním rozhodnutím, nikdo s nimi nedokáže promluvit a naslouchat jim (např. o léčbě; o lécích, které by chtěli brát; o tom, jak dlouho musejí v zařízení pobýt apod.) Čím více je služba svou povahou institucionální, tím více připravuje osoby o jejich právo činit rozhodnutí. Služby péče o duševní zdraví tak mohou podporovat závislost a prohlubovat izolaci a riziko vykořisťování. Kromě toho mohou osoby ve své komunitě čelit upírání práva na právní způsobilost na každodenní bázi (např. zaměstnanci banky jim mohou upřít přístup k penězům bez přítomnosti opatrovníka/ Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 13 WHO QualityRights Specializované školení člena rodiny, zdravotní a sociální služby jim mohou upřít přístup k dokumentům, které potřebují, aby si mohly zajistit podporu). Úloha 1.3: Každodenní příklady rozhodování (25 minut) Rozdejte účastníkům kopie níže uvedené tabulky (příloha 5). Je třeba si uvědomit, že příklady uvedené kurzívou níže jsou pouze návrhy; účastníci by se měli snažit přijít s vlastními příklady. Tabulku rovněž můžete nakreslit na flipchart. Vyzvěte účastníky k tomu, aby uvedli konkrétní příklady rozhodnutí učiněných místo osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním ve službách péče o duševní zdraví či sociálních a zdravotních službách nebo doma. Pak se jich zeptejte, kdo v dané chvíli rozhoduje a proč. Jak rozhodování probíhá? Otázky Kdo rozhoduje Proč? Ve službě např. večerka např. personál např. aby byla služba v noci snáze zvladatelná vzhledem k menšímu počtu personálu Doma např. pití sladkých limonád např. matka osoby např. protože si myslí, že by osoba měla zhubnout a nechce, aby se u ní rozvinuly zdravotní problémy např. chození ven např. rodina např. protože si myslí, že osoba musí být chráněna před možnou újmou v komunitě Po vyplnění tabulky účastníkům položte následující otázky: Myslíte si, že lidé jsou podporováni ve vlastním rozhodování, nebo jsou od něj odrazováni? Jakým způsobem toto uspořádání pomáhá/brání zotavení? Podívejte se na příklady v tabulce. Jaké změny je možné udělat, aby osoby byly schopny činit vlastní rozhodnutí a volby? Prezentace: Následky upírání práva na právní způsobilost (cca 15 min.) V tomto momentě položte účastníkům následující otázky: • Jaké neblahé následky na život člověka má upírání nebo omezování jeho práva na právní způsobilost? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 14 WHO QualityRights Specializované školení • Jak byste se cítili, kdyby vám bylo upřeno právo na právní způsobilost? U osob, které takové upírání zažily: Jak jste se cítili, když vám bylo upřeno právo na právní způsobilost? Odpovědi účastníků mohou zahrnovat: • Snižuje to sebevědomí. • Může to mít negativní dopad na duševní zdraví. • Prohlubuje to sociální vyloučení a diskriminaci. • Brání to člověku, aby byl plnohodnotným členem společnosti. • Brání to lidem, aby rozhodovali o svém životě a nesli za něj odpovědnost. • Brání to lidem, aby se učili z vlastních chyb. • Vytváří se prostor pro násilí, zneužití a donucovací opatření (např. nucená léčba, nedobrovolná hospitalizace apod.) • Znemožní to lidem, aby se mohli bránit různým formám násilí, zneužití a vykořisťování. Po skončení diskuse zdůrazněte následující: Právo na právní způsobilost je základní pro lidskou osobnost a svobodu, důstojnost a autonomii (tj. možnost převzít odpovědnost nad vlastním životem a řídit ho). Jakýkoli systém, který upírá skupině osob právo na právní způsobilost, podrývá místo těchto osob v komunitě a společnosti. Negativní důsledky toho, pokud nenecháme osoby činit zásadní životní rozhodnutí, jsou velmi výrazné, ale může být podobně škodlivé, pokud jim soustavně upíráme možnost činit každodenní malá rozhodnutí, která v důsledku utvářejí jejich identitu a svět. V mnoha případech jsou to právě malá rozhodnutí, která lidé v životě dělají – jako například co si dají k pití, jaké si obléknou tričko nebo co budou jíst – která utváří jejich osobnost a přispívají k jejich roli a identitě ve společnosti. Pokud budeme lidem soustavně upírat právo na rozhodnutí – velká i malá – můžeme výrazným způsobem omezit jejich pravomoci a podpořit jejich bezradnost, závislost a neúčast. Bez práva na rozhodování mají lidé velmi malou nebo žádnou kontrolu nad svým životem a existuje větší riziko, že budou oběťmi zneužívání a vykořisťování. Kromě toho rozhodování pomáhá lidem převzít za svůj život odpovědnost a zaměřit se na překážky bránící jejich zdraví a pohodě. Rozhodování jim umožní být méně závislí na druhých, což dále znamená, že jsou schopni navázat s druhými pozitivnější a rovné vztahy. Je důležité, že člověk činí vlastní rozhodnutí, protože: • Je to výrazem toho, že jsme si rovni s ostatními členy komunity. • Pomáhá nám to navazovat rovnocenné vztahy s druhými. • Umožňuje nám to být odpovědnými členy komunity. • Umožňuje nám to bránit se proti násilí, vykořisťování a zneužívání. Úloha 1.4: Rozhodování jako prostředek posílení pravomocí (50 min.) Požádejte skupinu, aby si přečetla zkušenost Roryho Doodyho s rozhodováním (6). Rozdejte skupině kopie přílohy 6 a dejte jim dostatek času, aby si text přečetli. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 15 WHO QualityRights Specializované školení „Jednou jsem potkal jednoho člověka. Potkal jsem někoho v komunitě potom, co jsem odešel z nemocnice, a stali jsme se skvělými přáteli. Jednou se mě zeptal: ‚Co budeš dělat?‘ a mě to úplně rozhodilo. ‚Jak to myslíš?‘ zeptal jsem se. ‚Vezmu si prášky, půjdu na ambulanci a… bude mi líp.‘ Ale on řekl: ‚Ne, já myslím, co budeš dělat?‘ To, co u mě tato otázka vyvolala, i když jsem to tenkrát ještě nevěděl, byl začátek cesty k tomu, abych vzal život do vlastních rukou a převzal za něj odpovědnost. Opravdu jsem jednoho dne odevzdal svůj život a vůli do rukou instituci plné doktorů, psychiatrů, psychologů, ergoterapeutů a sester, a udělal jsem to dobrovolně. Mnohokrát jsem prosil o to, aby mě hospitalizovali. Hrozně jsem se bál toho, kde jsem se zrovna v životě nacházel. Když jsem slyšel tu otázku – Co budeš dělat? – hrozně mě překvapila. Jak jsem říkal, byl to začátek cesty, velmi pomalé a bolestivé cesty, která mě dovedla k poznání, že v životě můžu dělat různé věci a že můžu dělat rozhodnutí, která můj život ovlivní, a nemusím to nechávat na ostatních. Jedno z těchto rozhodnutí, nebo spíš důsledek těch rozhodnutí, jsem jednoho dne zmínil svému doktorovi. V tu chvíli už jsem byl ženatý. Neměl jsem zrovna svatební hostinu, kde by mi lidé skákali kolem krku a gratulovali mi, že jsem se oženil, ale pamatuji si na den, kdy jsem doktorovi řekl, že je moje žena těhotná. Zabořil se očima do země. Koukal do země a nedokázal to zpracovat, prostě to nedokázal přijmout. Vím, že je to hodný a starostlivý člověk, ale všechny ty dobré věci on pro mě prostě v tu chvíli nechtěl; nemyslel si, že je to správné a že to budu zvládat. Už mám jiného doktora a čtyři děti. Možná bych se mu měl někdy ozvat!“ Rory Doody, Area Lead for Mental Health Engagement, Cork Kerry Community Healthcare Dejte účastníkům možnost tento text okomentovat. Požádejte je, aby vytvořili seznam nejdůležitějších slov nebo vět vystihujících život Roryho Doodyho předtím a potom, co se ho někdo zeptal, co bude dělat. Klíčová slova nebo věty vystihující jeho život předtím, než potkal přítele, zahrnují: • Vezmu si prášky. • Půjdu na ambulanci. • Opravdu jsem jednoho dne odevzdal svůj život a vůli. • Hrozně jsem se bál toho, kde jsem se zrovna v životě nacházel. Klíčová slova nebo věty vystihující jeho život poté, co potkal přítele, zahrnují: • Komunita. • Posílení pravomocí. • Převzetí odpovědnosti za vlastní život. • Stali jsme se skvělými přáteli. • Začátek cesty. • V životě můžu dělat různé věci. • Můžu dělat rozhodnutí, která můj život ovlivní. • Oženil jsem se. • Mám čtyři děti. Zeptejte se účastníků: Jaký dopad mělo rozhodování s podporou na Roryho Doodyho? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 16 WHO QualityRights Specializované školení Možné odpovědi: • Převzal odpovědnost za svůj život a léčbu a má pocit síly a jistoty. • Navazuje a udržuje vztahy (je skvělý přítel). • V jeho rodinném životě se odehrávají pozitivní změny (je ženatý a má děti). • Je schopen žít svůj život způsobem, který je pro něj smysluplný. Prezentace: Přínosy rozhodování – shrnutí (5 min.) Prezentace stručně uvádí přínosy rozhodování s podporou. Stručně řečeno jsou výhody vlastních rozhodnutí následující: • Zlepšení rozhodovacích schopností. • Vyšší sebedůvěra, sebevědomí a autonomie. • Posílení osobních pravomocí. • Osobní rozvoj člověka jako lidské bytosti a občana. • Rozšíření společenské sítě. • Pocit podpory, respektu a ocenění. • Posílení vztahů. • Ostatní vnímají osobu s respektem, který si zaslouží, a pomáhají bojovat proti stigmatu a diskriminaci. Úloha na zamyšlení (5 min.) Úloha na zamyšlení představuje pro účastníky příležitost, jak se dále zamyslet nad tím, co se o tomto tématu dozvěděli. Požádejte účastníky, aby se zamysleli nad následujícím: Změnil se váš názor o schopnosti osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním rozhodovat? I když se váš názor nezměnil, myslíte si, že lidé mají i tak právo na vlastní rozhodnutí? Jaké jsou některé praktické způsoby, jak respektovat právo osob na právní způsobilost (tj. právo rozhodovat)? Změnit názor lidí na toto téma není jednoduché. Stojí to hodně práce a času. Nezbytná je změna paradigmatu od modelů, které celá desetiletí ovlivňovaly postoje jedinců a přístup služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Je však třeba zdůraznit, že i když se nepodaří změnit něčí osobní názor, stále je tato osoba odpovědná za respektování lidských práv. Můžete účastníkům také pustit celou Roryho řeč: Amnesty International Ireland, Rory Doody o své zkušenosti s irskou legislativou o právní způsobilosti a službách péče o duševní zdraví, (35:36) zobrazeno 9. dubna 2019, https://youtu.be/63vK2F1ok7k. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 17 WHO QualityRights Specializované školení Čas potřebný pro téma přibližně 4 hodiny a 45 minut v případě krátké verze přibližně 5 hodin a 50 minut v případě dlouhé verze Úloha 2.1: Smysluplná podpora (20 min.) Cílem této úlohy je zapojit účastníky do obecné diskuse o významu pomoci a podpory, kterou někomu poskytneme. 1. Tuto diskusi je možné zahájit jednoduchým každodenním příkladem, který nemá žádný zvláštní dopad na život člověka, jako například když někomu koupíme kávu. • Ve většině případů osoba naši snahu ocení a kávu vděčně přijme. • Ale co když osoba kávu nemá ráda, a má raději čaj nebo horkou čokoládu? • Ve výsledku se osoba bude cítit trapně v důsledku toho, co bylo míněno jako pozitivní krok. Obecně je dobré se předem ujistit, že osoba má kávu ráda. Můžete pozorovat, co obvykle pije, nebo se jí přímo zeptat, co má radši. Položte účastníkům následující otázku: Jaké jednoduché každodenní úkony můžete provést, když se snažíte někomu pomoci a být na něj hodný? Řekněme například, že vám kolega každé ráno kupuje kávu. • Kolika lidem by se líbilo, kdyby vám někdo každé ráno přinesl kávu? • Kolik lidí nemá kávu rádo a má radši čaj? Je důležité účastníkům zdůraznit následující: • Dobré úmysly někdy ve skutečnosti lidem nepomohou. Skutečnost, že si myslíte, že pro někoho děláte správnou věc, nemusí znamenat, že je správná nebo že ji tak osoba bude vnímat. • Podporu mohou lidé vnímat jako nepřijatelné vměšování do svého života, které může být dokonce škodlivé. Záleží na tom, jak osoba subjektivně pomoc vnímá a na kontextu a kultuře, v níž je pomoc poskytována. • Proto osoby s postižením, včetně osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, tak zdůrazňují slogan „nic o nás bez nás“. Podívejme se nyní na komplikovanější příklad. Téma 2: Náhradní rozhodování versus rozhodování s podporou Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 18 WHO QualityRights Specializované školení • Cítíte se opravdu ve stresu, a aby vás partner podpořil, zarezervuje někde společný víkend, aniž by to s vámi probral. o Jaké různé reakce se mohou objevit v závislosti na kontextu? Podpořte účastníky v tom, aby sdíleli, jak se cítí, když se jim dostane nevyžádané podpory. Prezentace: Proč náhradní rozhodování není dobrý model (40 min.) Jak již bylo řečeno, osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním jsou často připraveny o právo na právní způsobilost a nemají příležitost činit rozhodnutí. Náhradní rozhodování je převládajícím modelem v mnoha zemích. Znamená to, že mnoho lidí je připraveno o právo rozhodovat, a místo toho za ně rozhodnutí dělají druzí. Mohou místo nich rozhodovat členové rodiny, odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci nebo osoby jmenované soudem. Někdy je náhradní rozhodování formální proces (např. někdo je ze zákona jmenován „opatrovníkem“). Jindy je náhradní rozhodování neformální, kdy rodinní příslušníci nebo odborníci automaticky a systematicky přebírají veškerá rozhodnutí za příslušnou osobu. Jindy zákon umožňuje dalším osobám nebo institucím (např. soudu, řediteli nebo manažerovi služby péče o duševní zdraví nebo zdravotní a sociální služby) rozhodovat za osobu i tehdy, pokud opatrovník nebyl jmenován. Proč se náhradní rozhodování často používá? • Lidé se domnívají, že vnáší do procesu rozhodování pořádek. • Mohou se domnívat, že je to jediný způsob, jak je možné činit důležitá rozhodnutí za osoby, o nichž se předpokládá, že tato rozhodnutí nejsou schopny činit. • Pro pečující partnery se to může jevit jako snazší, protože mají pocit, že nejlépe vědí, co je pro osobu nejlepší, zejména pokud je daná osoba v krizi. • Lidé se mohou domnívat, že je to méně časově náročné. • Mohou si myslet, že tato rozhodnutí jsou nutná a pro danou osobu dobrá – jinými slovy „v jejím nejlepším zájmu“. • Odborníci mohou mít pocit, že musí převzít odpovědnost za zotavení osoby. Problémy spojené s rozhodováním v zastoupení Náhradní rozhodování je často založeno na mylných domněnkách a negativních stereotypech o rozhodovacích schopnostech osob. Problém s modelem náhradního rozhodování spočívá v tom, že porušuje právo osob na právní způsobilost. Vedle toho nerespektuje příslušnou osobou jako člověka schopného rozhodnutí. Rozhodnutí, která činíme, jsou součástí toho, kdo jsme, a definují, kým se staneme. Pokud osobě odebereme možnost Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 19 WHO QualityRights Specializované školení rozhodování, znamená to, že se pro ni život stane něčím, co se jí děje, místo toho, aby měla potřebnou důstojnost a odpovědnost a řídila svůj vlastní život. V tomto bodě prezentace položte účastníkům následující otázky: • Co si o tom myslíte? • Jaký může mít na lidi dopad skutečnost, že jejich rozhodnutí, vůle a preference nejsou akceptovány? • Mohou si lidé vytvořit schopnosti samostatně žít, aniž by dostali svobodu rozhodovat sami za sebe? Je důležité mít na paměti, že osoba činící rozhodnutí v zastoupení nejenže může udělat rozhodnutí, které je proti vůli osoby, ale může pro ni být i špatné. Někdy může osobu využít nebo dále omezit její možnosti činit rozhodnutí. Například může osoba rozhodující v zastoupení rozhodnout, že prodá dům dané osoby, když je zrovna v nemocnici. Náhradní rozhodování vede k začarovanému kruhu: pokud jsou lidé připraveni o možnost dělat rozhodnutí, ztratí důvěru v tuto svoji schopnost a přestanou se snažit. Proto někteří lidé, kteří nikdy neměli právo činit rozhodnutí, mohou někdy tuto odpovědnost raději odložit na druhé. Naopak čím více osoby procvičují rozhodovací schopnosti, tím jistější si v této oblasti jsou. To platí pro nás pro všechny: rozhodování je jako sval, který musíme cvičit, abychom jej posílili! Osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním mohou a chtějí činit rozhodnutí o svém životě a výzkum ukázal, že autonomie v oblasti rozhodování o sobě má výrazný dopad na zdraví a pohodu. (7), (8), (9) Navzdory negativním dopadům a velkému potenciálu ke zneužití je náhradní rozhodování i nadále převážnou praxí ve většině zemí. Prezentace: Rozhodování s podporou, nový přístup k rozhodování (50 min.) Občas všichni potřebujeme podporu při rozhodování v různých oblastech života. V životě také mohou nastat chvilky, kdy bude obtížné nebo náročné, abychom se sami rozhodli. V takových okamžicích by nám mohlo přijít vhod, kdybychom se mohli při rozhodování opřít o lidi, jimž důvěřujeme. Každý někdy využije podpory druhých, když činí rozhodnutí a volby. A právě v souvislosti s touto skutečností článek 12 CRPD zavádí pojem rozhodování s podporou. Tento článek říká, že lidé musejí mít přístup k různým formám podpory, včetně podpory od lidí, kterým důvěřují (např. rodiny, přátel, podobně postižených, právních zástupců, osobního ombudsmana apod.). CRPD uznává, že posilováním jedinečných vlastností člověka a poskytnutím podpory, kterou potřebuje, mu je umožněno, aby učinil své vlastní rozhodnutí. Pro ilustraci můžete účastníkům pustit následující video: Global News: Incompetent Persons Act declared invalid, Landon Webb’s parents removed as guardians (01:58). http://globalnews.ca/news/2791115/incompetent-persons-act-overhauled-landon-webbs- parents-removed-as-guardians/ zobrazeno 9. dubna 2019 Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 20 WHO QualityRights Specializované školení Člověk může potřebovat pomoc, aby informaci porozuměl, zvážil různé možnosti, pochopil možné důsledky různých možností a ostatním sdělil své rozhodnutí (např. banky, veřejné služby, restaurace, zdravotničtí pracovníci). • V kontextu služeb duševního zdraví a zdravotních a sociálních služeb může mentor člověka podpořit tak, aby porozuměl a zvážil výhody a nevýhody určitého způsobu léčby, může je s dotyčným probrat a podpořit ho, aby sdělil a prosadil svou volbu, pokud s tím má dotyčný problém. Někteří lidé jsou izolovaní a nemají ve svém životě nikoho, komu by věřili. Příkladem mohou být osoby, které pobývaly dlouhou dobu v institucích a byla jim upřena možnost rozvíjet podpůrné vztahy, lidé, jejichž rodiny je opustily a lidé, kteří opakovaně zažívali násilí a zneužívání. Kromě toho někteří lidé, kteří nemusí být zcela izolovaní, nemají kolem sebe dostatek lidí, jimž by dostatečně důvěřovali. Proto může rozhodování s podporou také představovat příležitost pro navázání vztahů důvěry, pokud v životě chybí. Například pokud je osoba otevřená navázání nového podpůrného vztahu, může být zaveden „systém poradce“, kdy konkrétní osoba převezme roli podporovatele, dokud není příslušná osoba schopna si sama vybudovat sociální síť. Pokud mají osoby problém vyjádřit svoji vůli a preference, mohou si přát, aby poradce pomohl ostatním pochopit, že jsou to lidé s vlastní historií, zájmy a životními cíli – osoby, které mají právo uplatnit svoji právní způsobilost. (10) Je nezbytné podotknout, že podpora musí být každému ušita na míru. Kromě toho dovednost rozhodnout se a následně míra požadované podpory se mohou v různých životních etapách jedince lišit. Někdy lidé nepotřebují žádnou pomoc, jindy potřebují jen malou. Někdy ale musí být pomoc intenzivní. Například člověk v raném stadiu demence nemusí potřebovat žádnou pomoc nebo jen minimální, zatímco v pozdějším období může potřebovat pomoc intenzivní. Kromě toho někteří lidé potřebují pomoc pouze v komplikovaných záležitostech, oproti tomu jiní potřebují oporu dokonce i v jednoduchých, každodenních rozhodnutích. Je důležité mít na paměti, že na rozdíl od míry podpory právo na právní způsobilost nikdy nekolísá ani se kvalitativně nemění. Na lidi se vždy musí pohlížet tak, že mají právo na vlastní rozhodnutí. Rozhodování s podporou ve službách péče o duševní zdraví a sociálních službách Nerovnoměrná dynamika sil mezi odborníky v oblasti duševního zdraví a jinými odborníky a lidmi využívajícími služby představuje významnou překážku rozhodování s podporou v tomto prostředí. K této nerovnováze sil značnou měrou přispívají zákony umožňující nedobrovolnou hospitalizaci ve službách péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních službách. Osoby využívající služby jsou často přesvědčeny, že odborníci si mohou díky své pozici a autoritě dělat, co chtějí, zatímco samotní uživatelé služby mají na svou péči jen malý vliv (11). Je důležité se na dynamiku sil zaměřit a změnit ji, aby bylo možné respektovat právo osob na právní způsobilost v tomto prostředí. Více informací o dynamice sil viz pokyny Přeměna služeb a podpora práv v oblasti duševního zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Odborníci v oblasti duševního zdraví a další odborníci nejsou „podporovatelé“ vzhledem k riziku konfliktu zájmů a nežádoucímu vlivu. Musí však zaujmout podpůrný přístup a použít své odborné dovednosti při posuzování, zda budou schopni a ochotni osobě poskytnout to, o co žádá. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 21 WHO QualityRights Specializované školení Někdy odborníci silně lpí na myšlence, že již takový přístup zastávají. Velmi často tomu však tak není: identifikují potřebu, předloží návrh, požádají o souhlas osoby využívající službu, zaznamenají ho a podle toho jednají. Takovéto směrování toku informací není považováno za podpůrný přístup. Kromě toho odborníci v oblasti duševního zdraví a další odborníci často nezohlední nerovnováhu sil mezi nimi a osobami využívajícími službu. Tím, že identifikují potřeby a předloží omezené možnosti, odborníci (někdy i mimoděk) řídí diskusi a nabízejí jen malé možnosti nesouhlasit. Je důležité tyto překážky překonat a podporovat nový přístup zaměřený na podporu, kde: • Jsou posíleny pravomoci osob a jsou jim poskytnuty komplexní informace, které jim umožní rozhodovat o vlastním životě včetně péče a léčby. • Proti nerovnováze sil je možné bojovat, pokud odborníci zohledňují hodnoty, očekávání, vůli a preferenci osob, s nimiž pracují, snaží se porozumět jejich interpretacím a podle nich jednají. • Rovněž je nutná sebereflexe odborníků ohledně toho, jak jejich domněnky nebo chování mohou neúmyslně představovat překážku pro rozhodování uživatelů služby. Respekt k právu na právní způsobilost rovněž zahrnuje respekt k právu osoby souhlasit s léčbou nebo ji odmítnout. Pro tyto účely je nezbytné aktivní zajištění rozhodování s podporou a zajištění, aby osoby mohly pozvat lidi, jimž důvěřují, aby je doprovodili do služby a podpořili je. Odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci mohou rovněž usnadnit kontakty mezi osobou a formálními podpůrnými službami, jako jsou neziskové organizace pro rozhodování s podporou nebo osoby s podobnou zkušeností, které mohou osobu podpořit, pokud si to přeje. Rozdejte účastníkům kopie přílohy 7 (reprodukována níže). Následující seznam (12) dobře poslouží jako nástroj pro podporovatele, aby iniciovali proces rozhodování s podporou. Přesto může při osobním přístupu vyvstat potřeba zahrnout i další kroky. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 22 WHO QualityRights Specializované školení Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou Děláte následující? • Poskytuji relevantní informace: ➢ Dávám dané osobě k dispozici všechny relevantní informace, aby mohla učinit konkrétní rozhodnutí. ➢ Dávám dané osobě všechny informace, o něž si řekla. ➢ Dávám osobě informace o všech dostupných možnostech. • Komunikuji odpovídajícím způsobem: ➢ Vysvětluji nebo předkládám informace způsobem, který je pro danou osobu srozumitelnější (např. používám jednoduchý, jasný a stručný jazyk nebo názorné pomůcky). ➢ Využívám pokud možno různých metod komunikace, včetně nonverbální komunikace. ➢ Zjistím, zda s komunikací může pomoci někdo další (např. člen rodiny, pracovník podpory, tlumočník, logoped nebo obhájce) a zda dotyčný tuto pomoc akceptuje. • Snažím se, aby se daná osoba cítila v pohodě: ➢ Zjistím, zda je dotyčný někdy během dne bystřejší. ➢ Zjistím, jestli existuje nějaké místo, kde se dotyčný cítí lépe. ➢ Zjistím, zda by rozhodnutí nemohlo být odloženo a zda by dotyčný nemohl učinit rozhodnutí později za podmínek, které jsou pro něj příznivé. • Dotyčného podporuji: ➢ Zjistím, zda osobu může podpořit ještě někdo jiný nebo jí pomoci, aby si vybrala nebo vyjádřila nějaký názor. Rozdíly mezi rozhodováním v zastoupení a rozhodováním s podporou Při rozhodování s podporou osoba poskytující podporu nikdy nerozhoduje za osobu/jejím jménem/ místo ní. V rámci rozhodování s podporou jsou veškeré formy podpory, a to i intenzivní, založeny na vůli a preferencích osoby, které se týkají. Je třeba zdůraznit, že vůle a preference osoby se liší od toho, co ostatní mohou vnímat jako něco, co je v jejím „nejlepším zájmu“. • V mnoha zemích se standardně rozhoduje za osobu, o níž se předpokládá, že má nedostatečné rozhodovací schopnosti, podle toho, co je v jejím nejlepším zájmu (tj. co v případě dotyčného ostatní určí jako nejlepší rozhodnutí nebo postup). Jak je patrné z předchozí úlohy, i když mají zástupné rozhodující osoby dobré úmysly a myslí si, že dělají pro osobu dobrou věc, neznamená to, že je opravdu dobrá nebo že ji osoba jako dobrou vnímá. Nežádoucí nebo neadekvátní podporu mohou lidé vnímat jako nepřijatelné vměšování do svého života, které může být dokonce škodlivé. Záleží na tom, jak osoba subjektivně pomoc vnímá a na kontextu a kultuře, v níž je pomoc poskytována. Proto je třeba přístup založený na „nejlepším zájmu“ nahradit. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 23 WHO QualityRights Specializované školení Nejlepší interpretace jejich vůle a preferencí Pokud osoba stále není schopna komunikovat svoji vůli a preference ani po řadě pokusů, je třeba rozhodovat na základě nejlepší interpretace její vůle a preferencí. K ní lze dospět například: ➢ odkazem na to, co je o osobě dosud známo, např. názory na určité záležitosti, přesvědčení, životní hodnoty apod.; ➢ odkazem na dokumenty, které obsahují předběžné opatření a které by měly obsahovat informace o vůli a preferencích dotyčného (toto bude podrobněji popsáno později). Rozhodování s podporou se proto liší od stávajících systémů, jako je opatrovnictví, poručnictví a další režimy náhradního rozhodování. Rozhodování s podporou není jen novým termínem, který slučuje tyto již existující termíny. Je třeba implementovat diametrálně odlišný přístup, kdy má osoba vždy poslední slovo, protože rozhodnutí jsou založena na její vůli a preferencích nebo na nejlepší interpretaci její vůle a preferencí. Na rozdíl od většiny forem náhradního rozhodování je rozhodování s podporou dobrovolné. Lidem by nemělo být ukládáno. Pokud se člověk rozhodne, že podporu nechce, musí být jeho přání respektováno. Rozhodování s podporou rovněž znamená, že lidé mohou provádět skutečnou volbu mezi přijatelnými možnostmi a nejsou nuceni do konkrétních rozhodnutí. Například pokud se osoby zeptáme, zda si raději vezme lék, nebo bude odvezena do služby péče o duševní zdraví či zdravotní a sociální služby, nerespektujeme její právo na rozhodnutí. Aby mohlo být právo na rozhodnutí realizováno, nesmí být vyhrožováno žádným donucováním nebo trestem. Mnoho lidí, zvláště rodinní příslušníci, lékaři v oblasti péče o duševní zdraví a další lékaři, namítá, že pokud dotyčný odmítne pomoc, může v některých situacích ohrozit sebe nebo okolí. Je však třeba poznamenat, že samotná nařízená nebo nucená léčba může napáchat škody jak okamžitě, tak do budoucna. Může mít různé podoby, včetně traumatu, ponížení nebo fyzické újmy atd. Kromě toho by respektování rozhodnutí osob nemělo být používáno jako výmluva, proč zanedbávat nebo ignorovat někoho, kdo je v tísni. CRPD vyžaduje, aby osoby poskytující podporu s osobou smysluplným způsobem interagovaly a nabízely jí možnosti, které jsou přijatelné. (13) V této fázi prezentace mohou účastníci vyjádřit své obavy, že právní rámec jejich země vyžaduje náhradní rozhodování (např. státním opatrovnictvím, zákonech o soudně určeném opatrovnictví nesvéprávné osoby), a proto mohou pro prosazení rozhodování s podporou v tomto kontextu učinit jen málo. Je důležité si uvědomit, že: V mnoha zemích se stále právní i politický rámec opírá o modely náhradního rozhodování. Pro změnu stávajících zákonů, politik a praxe, které nejsou v souladu s CRPD, je důležitý lobbing a obhajoba změny. Tento typ reformy se zavádí pomalu, avšak mezitím mohou jednotlivci vykonat mnoho věcí, které lidi v jejich svobodném rozhodování podpoří, a to i v rámci stávajících zákonů a politik. Kromě toho je možné podpořit lidi, aby ukončili režim náhradního rozhodování. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 24 WHO QualityRights Specializované školení Prezentace: Posun od náhradního rozhodování k rozhodování s podporou (10 min.) V následující tabulce (14) je shrnut posun od náhradního rozhodování k rozhodování s podporou. Pro tento posun je nutné posunout se z levého sloupce do pravého. Z K Předpoklad, že osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním nemají duševní schopnosti činit vlastní rozhodnutí. Předpoklad, že osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním mohou rozhodovat samy za sebe s asistencí podporovatele, pokud si to přejí. Některé osoby mají právo činit veškerá rozhodnutí samy za sebe, jiné ne. Každý má právo kdykoliv činit rozhodnutí včetně rozhodnutí, zda využít podporu při rozhodování. Hodnocení deficitů duševních schopností (schopnosti rozhodovat se). Zjišťování, jaký typ a úroveň podpory je pro rozhodování třeba. Detence ve službách péče o duševní zdraví a v sociálních službách. Zjišťování, zda jsou dostupné podpůrné alternativy v komunitě, pokud si to osoba přeje. Nejlepší zájem (kde druzí stanoví, co je nejlepší rozhodnutí nebo postup pro danou osobu). Vůle a preference (kde všechna rozhodnutí činí osoba na základě vlastní vůle a preferencí a aplikuje se nejlepší interpretace její vůle a preferencí, pokud navzdory značnému úsilí není možné vůli a preference stanovit). Náhradní rozhodování a určení zástupných osob činících rozhodnutí (kde druzí rozhodují za osobu podle svých vlastních standardů, a nikoliv vůle a preferencí osoby). Rozhodování s podporou (kde osoby činí rozhodnutí samy za sebe s podporou druhých, pokud si to přejí). Úloha 2.2: Porozumění podpoře při rozhodování (20 min.) Cílem této úlohy je doložit, že rozhodování s podporou není nový koncept a že každý potřebuje podporu od druhých, když rozhoduje o různých oblastech svého života. Lidé nemají vždy dostatečné znalosti, zkušenosti nebo čas na to, aby veškerá rozhodnutí činili sami. Položte skupině následující otázku a jejich odpovědi zaznamenejte do seznamu na flipchart: Vzpomenete si na případ, kdy vám někdo pomáhal s rozhodováním? Například rozhodnutí, zda vstoupit do nového vztahu, jaký nákup uskutečnit, jak zorganizovat nástup dětí do školy, kde bydlet, jaký vzdělávací program absolvovat, jakou kariérní dráhu zvolit apod.? Byla pro vás tato podpora užitečná? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 25 WHO QualityRights Specializované školení Pokud ano, proč? Odpovědi účastníků mohou zahrnovat: • Osoba, která mě podpořila, mi pomohla vyhledat relevantní informace. • Věřil jsem osobě, na jejíž názor jsem se zeptal. • Osoba, která mě podpořila, mě propojila s lidmi, již předtím byli v podobné situaci. • Osoba, která mě podpořila, sama zažila stejnou situaci. • Osoba, která mě podpořila, mi poskytla pohled zvenčí, o němž jsem nepřemýšlel. • Osoba, která mě podpořila, mi pomohla zvážit výhody a nevýhody a utřídit myšlenky. • Osoba, která mě podpořila, mi pomohla identifikovat skutečný problém. • Osoba, která mě podpořila, mi připomněla moji předchozí zkušenost, jež byla relevantní pro rozhodnutí, které jsem chtěl udělat. • Osoba, která mě podpořila, mi pomohla rozhodnout se v souladu s mými osobními cíli a hodnotami. • Osoba, která mě podpořila, mi dala pocit, že všechno bude dobré bez ohledu na to, jak se rozhodnu. Pokud ne, proč ne? Odpovědi účastníků mohou zahrnovat: • Osoba, která mě podpořila, o problému nic nevěděla. • Osoba, která mě podpořila, mi neposkytla potřebné informace. • I když byly informace přesné, nerozuměl jsem jim. • Osoba, která mě podpořila, již měla na věc pevný názor. • Osoba, která mě podpořila, mi řekla, co by ona dělala v mé situaci (místo aby se zaměřila na to, co bych potřeboval já). • Osoba, která mě podpořila, mě přesvědčovala, abych učinil rozhodnutí, které by potěšilo ji, a ne mě. • Osoba, která mě podpořila, nakonec rozhodla mým jménem proti mé vůli. Prezentace: Různé formy podpory (70 min.) Následující prezentace představí příklady různých modelů podpory, které je možné nabídnout, aby osoba mohla učinit vlastní rozhodnutí. Některé z existujících modelů ještě nejsou zcela v souladu s CRPD. Kritika může namítat, že některé modely vedou profesionálové a určují jejich směr nebo že stále užívají nedobrovolné péče [ačkoli se tak může dít v menší míře než v jiných službách zdravotní a sociální péče, jako je tomu například v případě Open Dialogue (Otevřeného dialogu)]. Je důležité tyto nedostatky uznat a pamatovat si, že služby lze i dále vylepšovat tak, aby dosáhly plného souladu s CRPD. Poskytnutí úplných a kompletních informací První formou podpory je poskytnutí úplných a kompletních informací ve formátu, kterému osoba rozumí. Mnoho lidí – včetně osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním (ale rozhodně nejen jich) – nemá dostatek informací (např. ohledně možností léčby, Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 26 WHO QualityRights Specializované školení péče a podpory, práv, právních otázek atd.), aby se mohlo rozhodnout. Aby se lidé mohli rozhodovat, musí nejprve mít všechny relevantní informace ohledně problematiky nebo oblasti, v níž se chtějí rozhodnout. Podpora komunikačních dovedností Komunikační dovednosti jsou nezbytné, aby bylo možné vyhovět a porozumět lidem používajícím různé styly komunikace nebo mající problémy s komunikací. Osoby poskytující podporu, které zaujímají podpůrný přístup, včetně odborníků v oblasti duševního zdraví a jiných odborníků, by se měly naučit lidem naslouchat aktivně a pozorně. Měly by si vybudovat porozumění pro potřeby osoby tím, že jí budou naslouchat a ověřovat, že jí správně rozumí. Tyto dovednosti spojené s nasloucháním rovněž zahrnují pomoc osobě, aby se uvolnila, a poskytování potřebných pauz (tj. neprovádění výslechu osoby). Měli by rovněž respektovat, kolik informací s nimi osoba chce sdílet. Komunikační dovednosti spojené s osobami s různými styly a omezeními mohou zahrnovat: • Porozumění nepřímým nebo neobvyklým komunikačním stylům. • Porozumění hodnotám osoby, které stojí na pozadí komunikace a které mohou být jiné než hodnoty posluchače. • Předpoklad, že komunikace vždy vyjadřuje smysl, i když může ostatním připadat, že smysl nedává. • Pochopení, že člověk nemusí být schopen porozumět druhému v důsledku vlastních omezení. • Zvážení problematiky z úhlu pohledu druhé osoby. Provedení přiměřených úprav V rámci požadavku na poskytnutí úplných a kompletních informací v rámci procesu podpory může být třeba provést přiměřené úpravy. Pojem „přiměřené úpravy“ označuje opatření, která je třeba podniknout (ze strany vlády, poskytovatelů služeb nebo jiných), aby byly odstraněny překážky, jimž osoby s postižením čelí, a aby osoby mohly vykonávat svá lidská práva stejně jako ostatní a nebyly ve vykonávání těchto práv diskriminovány. • Článek 5 CRPD vyžaduje, aby pro osoby s postižením byly provedeny přiměřené úpravy, aby mohly požívat a vykonávat svá práva vyplývající z CRPD. Sem patří mimo jiné právo na právní způsobilost a ostatní lidé – jako odborníci v oblasti duševního zdraví, personál ve finančních institucích a zaměstnavatelé – musí reagovat na požadavky osoby pro rozhodování a zohlednit možnou potřebu osoby spojenou s podporou v rámci rozhodování. Přiměřené úpravy mohou mimo jiné zahrnovat poskytnutí informací způsobem, kterému osoba rozumí. Může to znamenat, že osobě poskytneme snadno čitelný formát nebo text psaný jednoduchým jazykem, asistenta pro čtení, asistované/adaptivní komunikační nástroje, vizuální pomůcky nebo tlumočníky (včetně tlumočníků do znakového jazyka). Přiměřené úpravy mohou rovněž zahrnovat situaci, kdy odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci přijmou formální či neformální asistenci od rodiny a přátel nebo si vyhradí více času na komunikaci s osobou, aby jí mohli sdělit informace relevantní pro rozhodnutí. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 27 WHO QualityRights Specializované školení Přiměřené úpravy mohou být relevantní, kdykoli jedinec interaguje s jinými lidmi (např. lékaři vysvětlující riziko zákroku, zaměstnanci banky otvírající účet apod.) a měly by být upraveny na míru potřebám příslušné osoby. Rozhodování s podporou druhých Podpora může mít mnoho forem a může zahrnovat jednoho člověka, jemuž osoba důvěřuje, nebo síť lidí. Může být rovněž neformální nebo formální. • Neformální podporu, poskytovanou většinou rodinou a přáteli, využívá v každodenním životě každý. Neformální podpora by měla být využívána co nejvíce, aby bylo možné omezit formální zásahy do života a umožnit osobám s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, aby se rozhodovaly podobným způsobem jako lidé bez postižení. • Někdy je však nezbytná formální podpora v případě komplikovaných nebo významných rozhodnutí, když neformální podpora není dostatečná nebo když má osoba značné potřeby, pokud jde o podporu. Když se osoba rozhodne formálně jmenovat osobu poskytující podporu, může jmenovat příbuzného, kterému věří. Osoba však někdy může jmenovat někoho, kdo je nezávislý (např. obhájce). Může to být například proto, že je osoba izolovaná nebo ve své rodině zažila zneužívání. Formální podpora • The Swedish Personal Ombudsperson (PO) (15) • Osobní ombudsman je způsob rozhodování s podporou. Tuto službu zpravidla nabízejí neziskové organizace. • Osobní ombudsman je odborník pracující na žádost osoby, která potřebuje služby. Pomáhá klientům s řadou problémů: rodinné otázky, zdravotnická péče, bydlení a přístup ke službám nebo zaměstnání. Osobní ombudsman dělá pouze to, co od něj klienti chtějí. • Celý model se zakládá na dlouhodobé důvěře. Je určen zejména pro osoby, které jsou obtížně dosažitelné, izolované nebo ponechané bez podpory. • Aby se omezily zatěžující administrativní procesy a papírování, není mezi ombudsmanem a klientem sepsána žádná písemná dohoda. • Ombudsman má flexibilní pracovní dobu uzpůsobenou potřebám a přáním klientů. Nemá žádnou kancelář, protože docházení do kanceláře by klienty odradilo a měli by pocit, že ombudsman jedná z pozice síly. Ombudsman pracuje z domu pomocí telefonu a internetu. S klienty se setkává u nich doma nebo na neutrálních místech, jako jsou kavárny. Je třeba, aby měl potřebné dovednosti na to, aby dokázal efektivně bránit práva klienta před různými úřady či u soudu. • Švédsko má systém částečného opatrovnictví, které se obvykle využívá ve finančních otázkách, ale vláda ombudsmana nevnímá jako alternativu k opatrovnictví. Tyto dva systémy nejsou propojené a vyvíjely se samostatně. Proto může mít osoba zároveň ombudsmana Požádejte skupinu, aby zhlédla následující video o inovativním systému osobního ombudsmana (13:50): https://youtu.be/63vK2F1ok7k, zobrazeno 9. dubna 2019. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 28 WHO QualityRights Specializované školení i opatrovníka. V praxi osoby často chtějí, aby jim ombudsman pomohl ukončit opatrovnictví. Často se jim to podaří. Švédský systém přináší velmi pozitivní výsledky a výhody: (16) • V roce 2014 ombudsman ve Švédsku podpořil 6 000 osob. • 84 % švédských obcí mělo ombudsmana jako součást svého systému zdravotních a sociálních služeb. • Jedinci s postižením, jež podporuje ombudsman, potřebují méně péče a jejich celková situace se zlepší. • Z dlouhodobého hlediska systém osobního ombudsmana snižuje výdaje sociálního systému. • Nezávislý obhájce (Skotsko, Velká Británie) (17) • Systém nezávislého obhájce Independent Advocacy je způsob, jak pomoci lidem včetně osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, aby jejich hlas byl více slyšet a měli co největší kontrolu nad svým životem. • Organizace Independent Advocacy jsou nezávislé na organizacích, které poskytují jiné typy služeb. • Nezávislý obhájce nedělá rozhodnutí jménem osoby/skupiny osob, kterou zastupuje. Nezávislý obhájce pomáhá osobě/skupině získávat informace, které potřebují, aby mohly činit skutečná rozhodnutí v souvislosti se svými okolnostmi, a podporuje osobu/skupinu v tom, aby svá rozhodnutí komunikovaly druhým. • Systém Independent Advocacy spočívá v následujícím: ➢ obhájce stojí po boku osob, které jsou ohroženy tím, že budou vytlačeny na okraj společnosti; ➢ obhájce se za osobu postaví a je na její straně; ➢ obhájce osobě naslouchá a snaží se pochopit její pohled na věc; ➢ obhájce zjišťuje, kdy se osoba cítí dobře a doceněně; ➢ obhájce se snaží porozumět situaci osoby a tomu, co jí může bránit v tom, aby získala, co potřebuje; ➢ obhájce nabízí osobě podporu, aby mohla druhým sdělit, co si přeje, nebo ji odkáže na jiné osoby, které jí mohou pomoci; ➢ obhájce pomáhá osobě pochopit, mezi čím si může volit a jaké mohou být důsledky jejích rozhodnutí; ➢ obhájce umožní osobě převzít kontrolu nad vlastním životem, ale může se věci ujmout sám, pokud si to osoba přeje. • Otevřený dialog (Finland) (18), (19), (20) Účastníci mohou zhlédnout následující videa o Otevřeném dialogu (Open Dialogue): Pusťte účastníkům následující video: Independent Advocacy, James' story (4:33) (video je dostupné v řadě jazyků): https://youtu.be/SSvorQMSn8Q (zobrazeno 9. dubna 2019). Krátká varianta: Daniel Mackler, Jaakko Seikkula Speaks on Finnish Open Dialogue, Social Networks, and Recovery from Psychosis (8:24) : https://youtu.be/b5_xaQBgkwA, zobrazeno 9. dubna 2019. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 29 WHO QualityRights Specializované školení Open Dialogue je finská alternativa tradičnímu systému péče o duševní zdraví pro lidi diagnostikované s psychózou, např. „schizofrenií“. Přístup respektuje právo osoby na rozhodnutí a zapojí do procesu síť rodiny a přátel dané osoby. Tým Open Dialogue poskytne okamžitou pomoc do 24 hodin od prvního kontaktu. Tým se snaží využívat sociálních sítí, navázat na přerušené vztahy, vyhnout se medikaci a nevlídné zkušenosti s hospitalizací, a to tak, že propojí sociální sítě osoby, která potřebuje pomoci. Nepřipraví se žádný plán léčby. Přístup je flexibilní a přizpůsobí se neustálým změnám potřeb jednotlivých lidí. Také o místě setkání se rozhoduje společně. V rámci boji proti stigmatu se setkání mohou odehrávat doma u osoby, která podporu vyhledá. V projektu Open Dialogue jsou všichni, tj. osoba, která žádá o podporu, rodina a partneři péče, vyzváni, aby spolupracovali s členem týmu Open Dialogue v rámci každodenních setkání, a to otevřeně, bez tajností a bez hierarchie. Každý otevřeně vyjádří a zhodnotí své myšlenky a pocity, každý hlas je vyslyšen, zvláště ten, který náleží osobě hledající pomoc. Jazyk je důležitou součástí vytváření otevřeného dialogu. Členové týmu Open Dialogue účastníky nevyslýchají ani nepoužívají lékařské termíny. Kromě toho se nesnaží nacházet řešení nebo rozhodovat o léčbě jménem dané osoby. Členové týmu se naopak řídí tématy a problémy, na něž upozorní osoba a její rodinní příslušníci nebo podporovatelé. Open Dialogue zjišťuje, jak situaci rozumí a jak, ve svém vlastním jazyce, osoba a její podpůrná síť pojmenovávají a popisují tíseň osoby. Tím, že se hovoří otevřeně, rozumí každý tomu, co se děje a o čem se hovoří. Vytvoří se komunikační kód a mezi účastníky se vytvoří atmosféra porozumění a větší základna pro spolupráci. Následná studie provedená v souvislosti s první epizodou psychózy ukázala, že po pěti letech 82 % osob podporovaných prostřednictvím tohoto přístupu nemělo již žádné psychotické příznaky, 86 % se vrátilo do školy nebo práce na plný úvazek a jen 14 % bylo v invalidním důchodu. Pouze 29 % v některé fázi léčby užívalo neuroleptickou medikaci. Pro srovnání následná pětiletá studie (21) zaměřená na osoby, u nichž došlo k první psychotické epizodě a které byly ve Stockholmu ošetřeny mezi lety 1991 a 1992 (dříve, než se v oblasti rozvinul psychosociální program), uvedla, že během pětiletého období byla střední délka hospitalizace 110 dnů a neuroleptická medikace byla použita v 93 % případů. Výstupem bylo, že 62 % pacientů bylo po pěti letech v invalidním důchodu. Formální formy podpory by neměly nahradit neformální podpůrné sítě (např. rodinu, přátele apod.), kteří jsou pro člověka v každodenním životě nenahraditelní. Pokud takové neformální sítě neexistují nebo jsou oslabené, je důležité dotyčnému pomoci tyto neformální sítě znovu vybudovat nebo je konsolidovat. Zároveň může vzniknout i potřeba zasadit se o formálnější podpůrné sítě pro lidi, kteří je potřebují a vyžadují. Dlouhá varianta: Daniel Mackler, Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (celý film) (1:13:59): https://youtu.be/H-ontu-Ty68, zobrazeno 9. dubna 2019. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 30 WHO QualityRights Specializované školení Neformální podpora • Podpůrná síť • Např. Circle of support (UK, Australia): (22) Kruh podpory (někdy také uváděn jako Kruh přátel) je skupina lidí, kteří se pravidelně setkávají, aby dané osobě pomohli dosáhnout jejího životního cíle. Kruh působí jako komunita okolo dané osoby a v případě potřeby jí poskytne podporu, aby dosáhla toho, po čem v životě touží. Osoba, které je poskytována podpora, má věci pod kontrolou, přičemž může jednak rozhodnout, kdo bude součástí Kruhu, a jednak o směru, jímž aktivity Kruhu budou směřovat, i když zprostředkovatel se obvykle rekrutuje ze středu skupiny a je odpovědný za práci, která je potřeba, aby se věci udržely v chodu. Členové Kruhu podpory mohou zahrnovat rodinu, přátele a jiné členy komunity, kteří se na iniciativě podílejí, protože jim na osobě záleží a jsou ochotni investovat čas a energii, aby je podpořili. Nikdo nedostává žádnou odměnu. • Osobní asistence (23) Osobní asistence odkazuje na podporu směrovanou na člověka/řízenou uživatelem, která se dostane postižené osobě. Jedná se o důležitý nástroj na podporu samostatného života. Osobní asistenti rovněž mohou hrát klíčovou roli v rozhodování s podporou. Jako jedinci, kterým osoba věří, s ní mohou probrat různé možnosti, podporovat ji v komunikování její vůle a preferencí druhým atd. I když definice osobní asistence mohou být různé, jsou zde určité prvky, které ji vymezují vůči dalším formám podpory: • Finance jsou řízeny osobou s postižením a přidělovány přímo jí s účelem zaplatit za jakoukoliv potřebnou asistenci. • Osobní asistence je založena na individuálním hodnocení potřeb a životních okolnostech osoby/uživatele. Službu osobní asistence řídí osoba s postižením, což znamená, že může službu buď zadat více poskytovatelům, nebo vystupovat jako zaměstnavatel. • Osoby s postižením mají možnost si službu utvářet na míru – tj. Rozhodovat, kdo bude poskytovat službu, jak, kdy, kde a jakým způsobem. • Osoby s postižením, které potřebují osobní asistenci, mohou svobodně zvolit preferovaný stupeň osobní kontroly nad poskytováním služby podle svých požadavků, schopností, životních okolností a preferencí. • I když jsou odpovědnosti zaměstnavatele zadány třetí osobě, zůstává osoba s postižením vždy v centru rozhodovacích procesů, pokud jde o asistenci. Pusťte účastníkům následující video: Inclusion Melbourne. Circles of Support (6:19); https://youtu.be/fhF6mv03Cx0, zobrazeno 9. dubna 2019. Pusťte účastníkům následující video: What is the role of a Personal Assistant? (Jakou roli má osobní asistent?) (12:10) https://youtu.be/Wdx9iTMsGyE, zobrazeno 9. dubna 2019 Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 31 WHO QualityRights Specializované školení • Podpora od osob s podobnými problémy Podpora od osob s podobnými problémy znamená, že osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním si pomáhají navzájem. Podpora může pocházet od jedince nebo skupiny osob s „prožitou zkušeností“ s podobnými problémy, která získala potřebné znalosti a odbornost, aby mohla podporovat jiné osoby procházející obtížnými životními situacemi. Podpora od osob s podobnými problémy může být poskytována formálně nebo neformálně. Osoby s podobnou zkušeností mohou osobě poskytnout cenné informace o celé řadě otázek a umožnit jí tak informované rozhodnutí. Podpora od osob s podobnými problémy má rovněž pozitivní dopad na aktivitu a autonomii, a podporuje tak právo na právní způsobilost (24). Osoby s podobnou zkušeností mohou poskytovat mimořádně relevantní podporu, protože vědí, s jakými výzvami se osoba může setkat. Ať už svoji roli vykonávají formálně ve službách péče o duševní zdraví a v sociálních službách, nebo mimo tuto službu, měly by osoby s podobnou zkušeností být vždy nezávislé. • Podpora od rodiny a přátel Pro mnoho lidí je podpora a porozumění od rodiny a přátel, když procházejí obtížným životním obdobím, extrémně důležitá. Rodina a přátelé toho o člověku vědí hodně a často svým blízkým poskytují nejpřímější podporu. Obecně mají povědomí o každodenním životě osoby, rozhodnutích, která činí na každodenní bázi, a o jejích obvyklých volbách a preferencích. Kromě toho je pravděpodobnější, že rodina a přátelé budou k dispozici, aby podpořili osobu v uplatňování práva na právní způsobilost (např. nabídnou jí pomoc, aby se mohla zapojovat do činností, které má ráda, nebo poskytnou podporu ohledně správy rozpočtu). Rodina a přátelé mohou být rovněž vynikajícím zdrojem informací, které ostatním umožní porozumět kontextu osoby, jejím hodnotám a životním cílům nebo její předchozí zkušenosti se službami péče o duševní zdraví a zdravotními a sociálními službami. Je zde však rovněž celá řada potenciálních střetů zájmů a překážek způsobených různými postoji, které mohou narušit podporu poskytovanou rodinou a přáteli. Patří sem: • Vytváření předpokladů o tom, co je v nejlepším zájmu osoby. • Nadměrné emocionální zapojení, stres nebo nedostatek trpělivosti. • Pocity viny v souvislosti se situací osoby, s nimiž se vypořádávají tak, že osobu zaplavují podporou. • Nedostatečné povědomí o hodnotách a preferencích osoby. • Nerealistické představy nebo nízká očekávání ohledně toho, čeho může osoba dosáhnout. • Podceňování rozhodovacích schopností osoby nebo skutečnost, že k ní přistupují jako k dítěti i tehdy, když dosáhla dospělosti. • Strach z potenciálních následků pro sebe samé v souvislosti s problematickými situacemi, do nichž je osoba zapojena. • Nadměrná ochrana osoby. • Nárokování si možnosti sdílet části příběhu svého rodinného příslušníka s druhými, i když si osoba může přát, aby žádné informace sdíleny nebyly. • Podpůrné komunity Mnoho lidí, u nichž se zdá, že jim chybí jiné druhy podpory, jako jsou blízcí přátelé nebo rodina, může najít velkou podporu v některých komunitách nebo komunitních prostorech, kde pro ně vznikne „rodina nebo přátelé“. Mohou sem patřit online komunity, náboženské nebo kulturní skupiny, komunity politických aktivistů, skupiny zaměřené na činnosti, jako je hudba nebo umění, nebo Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 32 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Sunita (1) Jednoho rána má Sunita první sezení na psychiatrickém oddělení fakultní nemocnice. Vypadá velice rozrušeně a vysvětluje, že se cítí velmi špatně. Následně jí je diagnostikována deprese. Zdravotník trvá na tom, aby okamžitě začala brát antidepresiva, i když Sunita říká, že žádné léky užívat nechce. Neochotně zahájí léčbu, ale v souvislosti s medikací je stále nervóznější, podrážděnější a rozčilenější. Vrátí se do nemocnice a zdravotník, kterého již potkala při prvním sezení, jí na její rozčilení předepíše benzodiazepiny. V důsledku sedačního účinku léků je pro ni obtížné interagovat s druhými a po několika týdnech je zcela izolovaná, ztrácí sebedůvěru a cítí se ještě hůře. Rozhodne se léky vysadit, ale zažívá abstinenční příznaky včetně těžkých bolestí hlavy, nevolnosti a nespavosti. Nikdy neměla příležitost promluvit si o tom, co ji trápí. komunity založené například na pohlaví nebo sexuální orientaci. Je důležité, aby služby uznávaly a braly v potaz tyto formy podpory, i když mohou být jiné než tradiční podpůrné sítě. Úloha 2.3: Scénář – Porozumění podpoře při rozhodování s podporou (30 min.) Vysvětlete účastníkům, že tento scénář bude jednoduchý, a ne komplikovaný, a jeho cílem je jednoznačně osvětlit koncepty. Vyzvěte skupinu, aby se zaměřila na diskutované problémy a nenechala se rozptylovat komplexní problematikou, kterou mohli zažít v rámci své osobní nebo odborné zkušenosti. V následující úloze budou uvedeny komplikovanější scénáře. Přečtěte účastníkům následující scénář. Následně se zeptejte skupiny: S ohledem na to, o čem jsme diskutovali předtím – co se v tomto případě nepodařilo? Jak by bylo možné k věcem přistupovat jinak? Možné odpovědi ohledně toho, co se nepodařilo, mohou zahrnovat následující: • Sunitě bylo upřeno právo na rozhodnutí o tom, jakou léčbu chce využít, protože předtím, než jí byla přidělena medikace, se nikdo neptal na její svobodný a informovaný souhlas. • Nikdo ji neposlouchal a její názor byl ignorován. • Zaměstnanci služby učinili rozhodnutí jejím jménem. • Okamžitou reakcí bylo předepsat jí léky. Nikdo si nenašel čas, aby si s ní promluvil. Následující věci by bylo možné udělat jinak: • Personál se mohl snažit porozumět tomu, proč se cítila v depresi. • Mohli se snažit ji poznat jako jedince a porozumět tomu, proč nechce antidepresiva. • Mohli se jí zeptat, jaký typ léčby, podpory a péče chce. • Mohli jí nabídnout různé možnosti péče a léčby včetně individuální psychoterapie, skupinové terapie, poradenství nebo podpory od osob s podobnými problémy. • Mohli jí vysvětlit pravděpodobné přínosy a vedlejší účinky jednotlivých možností léčby jazykem, který by pro ni byl jasný a srozumitelný. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 33 WHO QualityRights Specializované školení 4213 5 Scénář – Sunita (2) Jednoho rána má Sunita první sezení na psychiatrickém oddělení fakultní nemocnice. Protože vypadá úzkostně a rozčileně, zdravotník navrhne, že by mohli jít do klidné místnosti a pohovořit si o tom, co ji trápí. Zdravotník se Sunity zeptá, jestli se s ním chce podělit o své pocity a říct mu o situaci trochu víc. Sunita mu popisuje, že se posledních několik měsíců cítí velmi špatně, a to natolik, že sama sebe zanedbává: vynechává pravidelné sprchy a jí a spí nepravidelně. Sunita nechce zabíhat do detailů ohledně toho, proč se cítí úzkostně a rozčileně. Sdělí zdravotníkovi, že by chtěla péči a podporu, ale nechce brát antidepresiva, protože s nimi nemá dobré zkušenosti. Zdravotník jí vysvětlí, že existují různé typy léků, které by mohla vyzkoušet. Dále jí řekne, že existují i alternativy medikace, jako je individuální psychoterapie, skupinová terapie nebo poradenská sezení, které by pro Sunitu mohly být užitečné. Také Sunitě navrhne, že by se mohla poohlédnout po aktivitách v rámci komunity, které by jí mohly pomoci cítit se lépe, jako například lekce relaxační jógy. Nabídne jí, že zorganizuje sezení s psychiatrem, osobou s podobnou zkušeností, psychologem a ergoterapeutem, aby s nimi Sunita mohla probrat různé možnosti. Zeptá se Sunity, zda by raději krátce zůstala na psychiatrickém oddělení, nebo se vrátila domů a přijímala podporu v rámci komunity. Zeptá se jí také, jestli má osoby, jimž věří a které by ráda kontaktovala a požádala je o podporu. Sunita má dobrou kamarádku, které si váží, která má podobné zkušenosti s depresí a se kterou v poslední době trávila čas. Cítí, že kamarádka jí může pomoci zvážit pro a proti různých možností léčby, péče a podpory a pomoci jí se rozhodnout. Zdravotník jí navrhne, že by kamarádku mohla jmenovat svou podporovatelkou a zapojit ji do formulování svého plánu na zotavení. Sunita se nyní ve společnosti zdravotníka a s vidinou podpory, které se jí dostane, cítí lépe. Zdravotníkovi otevřeně popíše, že situace doma je pro ni velmi obtížná a její manžel se k ní chová surově. Zdravotník zmíní velmi dobrou neziskovou organizaci, která podporuje ženy v její situaci a nabízí útočiště ženám, které jsou v ohrožení. Nabídne jí, že jí na organizaci dá kontakt. • Mohli jí nabídnout možnost kontaktovat někoho, komu věří (např. člena rodiny nebo přítele), kdo by ji mohl podpořit v rozhodování o léčbě, pomohl jí porozumět různým dostupným možnostem, podpořit ji ve sdělování jejích preferencí a zajistit, aby tyto preference byly respektovány. • Mohli přijmout její rozhodnutí a respektovat její volbu jiné možnosti péče než medikace. Nyní si přečtěte jinou verzi Sunitina příběhu, kde zdravotník aplikoval podpůrný přístup a kde Sunita mohla zapojit do podpory svou kamarádku: Dejte účastníkům příležitost, aby se vyjádřili k tomuto alternativnímu scénáři. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 34 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Ximena (1) Ximena je 79letá žena, která žije sama v malém bytě. Žije odděleně od svého manžela, s nímž byla 30 let, a má s ním jen velmi omezený kontakt. Mají dvě děti, které žijí v různých částech země. Má několik blízkých přátel, kteří bydlí poblíž. Ximena zaznamenala, že zapomíná na důležité schůzky, na platby, je zmatená z toho, kde je a jak se tam dostala, a není schopná rozlišovat mezi sny a skutečným světem. Domnívá se, že to může být proto, že vysadila léky, které brala dlouhá léta. Zajde za svým lékařem, který ji odešle na specializované testy, a následně si vyslechne diagnózu vaskulární demence. Z diagnózy je zničená, bojí se budoucnosti a toho, co s ní bude – bojí se, že skončí izolovaná a zanedbávaná v domově pro seniory a nebude moct dělat věci, které ji baví, s přáteli, kteří teď bydlí poblíž. Čas potřebný pro téma Cca 1 hodina a 10 minut Úloha 3.1: Scénáře – Rozhodování ohledně osob poskytujících podporu a možností podpory (30 min.) Vysvětlete účastníkům, že tento scénář bude jednoduchý, a ne komplikovaný, a jeho cílem je jednoznačně osvětlit koncepty. Vyzvěte skupinu, aby se zaměřila na diskutované problémy a nenechala se rozptylovat komplexní problematikou, kterou mohli zažít v rámci své osobní nebo odborné zkušenosti. V následující úloze budou uvedeny komplikovanější scénáře. Přečtěte účastníkům níže uvedený odstavec: Následně se zeptejte skupiny: 1. Kdo si myslíte, že by v tomto kontextu měla být hlavní osoba poskytující Ximeně podporu? Možné odpovědi: Její manžel či děti, protože jsou její rodina, nebo přátelé, protože s nimi má blízký vztah. Je však možné, že jí z mnoha emocionálních a osobních důvodů ani jedno z těchto řešení nebude vyhovovat. Po této diskusi by mělo být jasné, že Ximena je člověk, který ví, co je pro něj nejlepší, a právě jí by měla být položena otázka ohledně toho, kdo by ji mohl podpořit. Jakmile měli účastníci příležitost prodiskutovat první otázku, můžete se zeptat: 2. Jaký typ bezprostřední a dlouhodobé podpory by pro Ximenu mohl být přínosný na základě výše uvedeného scénáře? Jak by tyto možnosti bylo možné realizovat a kdo by je měl realizovat? Popište, jak byste zjišťovali jednotlivé možnosti. Vysvětlete účastníkům, že by měli přemýšlet o řešeních, která respektují Ximenino právo na právní způsobilost. Řešení by tak neměla zahrnovat náhradní rozhodování (jako například určení opatrovníka pro Ximenu). Téma 3: Rozhodování s podporou v praxi Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 35 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Jack (1) Jack je mladý muž se dvěma dětmi, který mívá občas velmi špatnou náladu, kvůli čemuž je pro něj někdy velmi těžké, a někdy dokonce nepřekonatelné děti vychovávat o samotě. Místy je pro Jacka extrémně obtížné zvládat emocionální a finanční potřeby rodiny a logistiku domácnosti. Velmi si přeje, aby jeho děti měly dobrý život, protože když byl dítě, jeho vlastní rodiče se o něj nebyli schopni pořádně postarat, a on nechce, aby jeho vlastní děti zažívaly podobné těžkosti. Jack by potřeboval podporu při zvládání některých aspektů domácnosti a rodinného života. Vychází velmi dobře se svým bratrem Marlem a se svou nejlepší kamarádkou Jane, s nimiž si chce promluvit o tom, zda by mu neposkytli podporu. Scénář – Ximena (2) Ximena uznává, že potřebuje podporu, ale v této fázi preferuje tuto podporu omezit na neformální podporu v malém rozsahu. Nastavila všechny pravidelné platby tak, aby odcházely automaticky, a nastavila si automatické upomínky na rutinní úkoly a schůzky. Svoji situaci probrala se svými přáteli, kteří jsou více než ochotní jí poskytnout další podporu, doprovodit ji na schůzky a pomoci jí neztrácet o nich přehled. Po řadě diskusí se sociální pracovnicí vytvořila předběžné pokyny, v nichž jsou specifikována její přání v dlouhodobém horizontu. Probrala situaci s rodinou a přáteli, což jí přineslo značnou úlevu a snížilo její úzkost ohledně některých aspektů jejího budoucího života. Ximena má dobrý vztah se sociální pracovnicí, která jí pomohla vytvořit předběžné pokyny a která ji jednou měsíčně navštěvuje, aby zkontrolovala, že je všechno v pořádku. Ximena ví, že ona i její rodina a přátelé mohou sociální pracovnici kdykoli zavolat. Možnosti mohou zahrnovat následující: • Bezprostřední potřeby podpory je možné identifikovat prostřednictvím diskuse s Ximenou, kdy budou pojmenovány nejdůležitější výzvy a jejich vliv na její život, a budou zkoumány různé možnosti, aby bylo možné vybrat řešení, která nejlépe odpovídají jejím nadějím, očekáváním a životními stylu. Například: ➢ Aby nezapomínala brát léky, může být dobré využít jednoduchých asistenčních technologií (např. dávkovač léků, pravidelné upomínky v chytrém telefonu). ➢ Pokud jde o problémy s platbami, je možné zvážit trvalé příkazy nebo si najmout účetního, který bude provádět základní správu plateb. ➢ Je možné, aby ji osoba poskytující podporu jednou nebo dvakrát týdně zkontrolovala podle potřeb, které se mohou měnit. • Dlouhodobá podpora: Měla by být vznesena myšlenka na vytvoření předběžného plánu jako prostředku pro plánování různých možností tak, aby Ximeniny preference byly respektovány ve všech oblastech života. Jakmile skončí diskuse o druhé otázce, přečtěte, jak případová studie dopadla. Přečtěte účastníkům níže uvedený příběh: Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 36 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Jack (2) Jack kontaktuje Jane a Marla a řekne jim, že by rád, aby navštívili pár jeho sezení, během nichž by rád řešil otázky rodičovství. Když se sejdou s poradcem, dohodnou se na plánu: • Jeho kamarádka Jane ho bude pravidelně kontrolovat osobně nebo telefonicky. • Marlo slíbí, že se zamyslí nad rodinnou podporou, kterou by Jack mohl využít, a že mu pomůže vyplnit všechny formuláře, které budou potřeba, nebo ho doprovodí, pokud bude nutné navštívit zdravotní a sociální služby. • Bratr a kamarádka si někdy děti vezmou na víkend, když se Jack bude cítit přetížený. • Rovněž se dohodnou, že budou k dispozici, pokud bude třeba dělat významná rozhodnutí v souvislosti s dětmi (např. škola, prázdniny atd.). Sezení s poradcem budou organizována také pro děti, aby jim pomohla pochopit situaci, podpořila jejich vztah s otcem a postarala se o to, aby se necítily opuštěné nebo zanedbávané, když se jejich otec necítí dobře. Scénář – Claudia Claudia je mladá žena, která si vždycky přála mít dítě. Má přítele, kterého si plánuje vzít. Claudia žije se svými rodiči, kteří ji v každodenním životě podporují. Rodiče jí řekli, že jí nedovolí se vdát a mít dítě, a omezili její styk s přítelem. Domnívají se, že by to pro ni znamenalo příliš mnoho rizik a že by se nebyla schopná postarat o dítě, protože má mentální postižení. Její praktický lékař jí také řekl, že by bylo nezodpovědné, kdyby člověk s mentálním postižením měl dítě. Položte skupině následující otázku: Jak může Marlo a Jane pomoci Jackovi se zvládáním některých aspektů domácnosti, rodinného života a rodičovství? Zde je řada možných odpovědí. Například mohou Jackovi pomoci kontaktovat služby rodinné podpory. Také se občas mohou o děti postarat, když bude pro Jacka obtížné se s nějakou situací vypořádat. Rovněž mu mohou nabídnout, že budou k dispozici, když Jack bude potřebovat radu. Účastníci mohou přicházet s dalšími nápady, jak Jackovi pomoci. Nyní přečtěte konec Jackova příběhu a účastníkům zdůrazněte, že je možná řada konců a ten níže uvedený je jen jedním z mnoha možných řešení. Úloha 3.2: Scénáře – Náročné situace (30 min.) Tato úloha by měla účastníkům umožnit, aby zvážili různé možnosti, které mohou použít, aby bylo respektováno právo osob na právní způsobilost dokonce i v nejnáročnějších situacích. Požádejte účastníky, aby se rozdělili do tří skupin. Každé ze skupin přidělte jeden z níže uvedených příkladů a rozdejte jim příslušné výtisky (příloha 1). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 37 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Nasima Nasima je žena, kterou již od dětství šikanovali a zesměšňovali. Dokonce i když už byla dospělá, se její rodiče rozhodli, že bude lepší, když zůstane doma, protože se domnívali, že tam bude ve větším bezpečí a bude méně pravděpodobné, že jí někdo ublíží. Rovněž jí zabrání, aby chodila na trh a účastnila se festivalů v rámci komunity− aktivity, které má moc ráda. Od doby, co Nasima ukončila školu, nemá nárok na dávky a podporu. Zoufale touží najít způsob, jak mít vlastní peníze. Je pro ni však velmi obtížné najít místo, které by naplňovalo její potřeby a požadavky. Scénář – Christopher Christopher je mladý muž, který náhle a drasticky změnil směr svého života. Nedávno začal mít spoustu různých představ o své kariéře, ale rychle se přesouval od jednoho nápadu ke druhému. Jeho poslední nápad je brát psy a kočky z ulice, aby je zachránil. Usoudil, že nejvhodnějším místem pro ně bude zahrada služby péče o duševní zdraví, takže službu navštívil, aby personál požádal o dovolení, zda může v zahradě zřídit útulek. Říká, že chce prodat svůj osobní majetek, aby do svého projektu mohl investovat víc peněz. Zeptejte se každé skupiny: S ohledem na to, o čem jsme mluvili ve vztahu k právu na právní způsobilost (právu rozhodovat sám za sebe) a k rozhodování s podporou, co byste v tomto případě dělali? Dokázali byste navrhnout pozitivní kroky, které je možné v těchto situacích podniknout a které respektují právo na právní způsobilost? Požádejte každou ze tří skupin, aby nominovala mluvčího, který na konci diskuse ve skupině výsledek odprezentuje zbývajícím účastníkům. Po prezentaci každé ze skupin o každém scénáři diskutujte v plénu. U všech scénářů zdůrazněte, jak by mělo být vždy respektováno, chráněno a naplňováno právo osob na právní způsobilost dokonce i v náročných situacích (jako jsou například situace jednotlivých prezentovaných případových studií). Vždy je třeba hledat alternativy, aby bylo možné respektovat, chránit a naplňovat právo osob na rozhodnutí. Možné odpovědi respektující právo na rozhodnutí pro jednotlivé scénáře mohou zahrnovat následující: Scénář: Claudia • Uspořádat setkání s její rodinou, kde by se řešilo, jak rodina může respektovat Claudiino právo vdát se a mít rodinu. • Diskutovat a poskytnout Claudii a jejímu příteli podporu, kterou mohou potřebovat, aby mohli založit rodinu a pomoci jí v dalších oblastech jejího života. • Zajistit, aby Claudia měla takový přístup ke zdravotnické péči (tj. prenatální a reprodukční), který by pro ni byl srozumitelný. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 38 WHO QualityRights Specializované školení • Vyhledat komunitní zdroje (tj. kurzy rodičovství, Kruh podpory), které by Claudii mohly podpořit ve výchově, a odkázat ji na ně. Scénář: Nasima • Odkázat ji na poradenské služby, kde může získat pomoc ohledně šikany, kterou zažívala. • Podpořit Nasimu, aby identifikovala své silné stránky a zájmy, aby mohla zvažovat smysluplné pracovní příležitosti. • Diskutovat s Nasimou o pozicích, které ji nejvíce zajímají. • Napojit Nasimu na komunitní služby, aby si mohla vybudovat jakékoli nové dovednosti, jež by jí pomohly najít si práci, kterou chce, a zvýšily její sebevědomí. • Podpořit Nasimu, aby s budoucími zaměstnavateli probrala možné ubytování. Scénář: Christopher • Snažit se pochopit, co je pro Christophera v projektu důležité a čeho se snaží dosáhnout. • Promluvit si s Christopherem a podpořit ho v tom, aby se důkladně zamyslel, než investuje své úspory do tohoto projektu, a pečlivě zvážil jiné projekty nebo podnikatelské příležitosti. • Snažit se usnadnit vytvoření malého experimentu, aby si Christopher mohl ověřit, zda splňuje jeho očekávání. Zeptat se Christophera, jestli existuje někdo, komu věří a kdo by mu s tímto projektem mohl poradit. • Podpořit Christophera v tom, aby se zamyslel nad pro a proti toho, pokud investuje všechny své peníze a prodá svůj dům, což by v důsledku vedlo k tomu, že nebude mít z čeho žít a bude pro něj nakonec i obtížné starat se o zatoulané kočky a psy. • Odkázat ho na osoby s podobnými zkušenostmi nebo jejich sítě v rámci komunity. • Podpořit ho, aby stanovil své finanční potřeby pro každodenní život a dával si tyto peníze stranou, takže pokud projekt nevyjde, bude mít dostatek peněz, aby měl z čeho žít. Prezentace: Systémová selhání při rozhodování s podporou (10 min.) Tyto případy popisují náročné situace. Někdy, v některých situacích, se zdá nemožné najít alternativy náhradního rozhodování. Je to ještě komplikovanější, pokud je nutné chránit práva, zdraví a pohodu druhých (např. partnera, dětí, rodičů). V takových situacích se lidé často uchýlí k tomu, že dělají rozhodnutí místo osoby, spíše než aby se snažili nacházet alternativní řešení, která respektují přání osoby. Je velmi důležité zajistit, aby skutečnost, že se jedná o náročnou situaci, nebyla použita jako výmluva pro použití náhradního rozhodování. Služby péče o duševní zdraví a zdravotní a sociální služby musí stanovit jasně definované procesy pro zjišťování vůle a preferencí osoby. Pokud není možné zjistit vůli ani po mnoha pokusech, je třeba rozhodnutí založit na nejlepší interpretaci vůle a preferencí osoby. Rozhodování jménem druhých je nepřijatelné. Jedná s o porušení lidských práv jedince a také o systémové selhání. Ve většině případů by k tomu nedošlo, pokud by byla podpora poskytnuta předtím, než situace vyeskalovala a zhoršila se. Podpora by měla být poskytována také příbuzným, kteří mohou rovněž utrpět nežádoucí dopady v obtížných situacích. Tyto podpůrné mechanismy by měly být diskutovány a odsouhlaseny se všemi zúčastněnými aktéry. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 39 WHO QualityRights Specializované školení Jakékoliv selhání spojené s nerespektováním práva osob na právní způsobilost by mělo vést k tomu, že všichni zúčastnění aktéři – odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci, rodiny a další – zrevidují a zpochybní své aktuální procesy, postupy a strategie, aby porozuměli tomu, co se nepodařilo. Je možné uspořádat setkání se všemi aktéry včetně příslušné osoby a diskutovat s nimi, jak se podobné situaci v budoucnu vyhnout. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 40 WHO QualityRights Specializované školení Čas potřebný pro téma Cca 20 minut Prezentace: Role jmenovaných osob (20 min.) Jmenovaná osoba je specifická osoba poskytující podporu, jíž je svěřena důvěra a může komunikovat nejlepší interpretaci vůle a preferencí osoby v budoucích situacích, kdy může být nemožné, i po vynaložení značného úsilí, určit vůli a preference osoby přímo. Osoby mohou mít pocit, že jmenování osoby může nebo nemusí být užitečné. Je možné jmenovat jednu konkrétní osobu nebo skupinu osob, která může kolektivně stanovit a komunikovat svou nejlepší interpretaci vůle a preferencí osoby. Rovněž je možné jmenovat různé osoby pro různé situace, které mohou vyžadovat rozhodnutí (např. zdraví, finance). Osoba může rozhodnout, pokud si to přeje, aby se skupina lidí, která bude konzultována, názor jedné konkrétní osoby převážil nad druhými. Přístup založený na nejlepší interpretaci může být nutný například tehdy, pokud je osoba v bezvědomí, nereaguje nebo má velmi závažnou poruchu komunikace. Nejlepší interpretace vůle a preferencí osoby by měla být učiněna podle toho, co osoba jmenované osobě řekla v minulosti nebo co si jmenovaná osoba myslí, že by osoba chtěla na základě mnoha diskusí nebo dobré znalosti osoby. Jmenované osoby v tomto slova smyslu nejsou „zástupné rozhodující osoby“. Neměly by činit rozhodnutí „místo“ osoby ani by neměly činit rozhodnutí podle toho, co si myslí, že je „nejlepší zájem“ osoby. Předtím než se použije přístup založený na nejlepší interpretaci, by osoby poskytující podporu měly zjistit, zda by asistenční technologie nebo jiné formy úprav nemohly pomoci stanovit skutečnou vůli a preference osoby. Pokud žádná úprava osobě nemůže pomoci komunikovat přímo, měla by jmenovaná osoba komunikovat svoji nejlepší interpretaci vůle a preferencí příslušné osoby. Jmenované osoby mohou rovněž hrát běžnou podpůrnou roli v situacích, které nezahrnují nejlepší interpretaci vůle a preferencí. Mohou pomoci objasnit vůli a preference osoby, pokud ostatní komunikaci osoby nerozumí. Mohou rovněž osobu podpořit v rozhodování vůči druhým a zajistit, aby tato rozhodnutí byla respektována. Jmenování zástupců může být zahrnuto v předběžných plánech nebo pokynech (které budou diskutovány v příštím oddíle) nebo může být uvedeno v samostatném dokumentu (např. plán péče a léčby dané osoby nebo zdravotní záznamy). Při jmenování osoby, aby komunikovala přání a preference, může být dobré do předběžného plánu zahrnout alternativní jmenovanou osobou pro případ, že bude preferovaná osoba z nějakého důvodu nedostupná. Téma 4: Jmenování osoby, která bude komunikovat nejlepší interpretaci vůle a preferencí Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 41 WHO QualityRights Specializované školení Jmenovaná osoba by měla: • Být někým, komu osoba věří: Mělo by se jednat o někoho, kdo osobu dobře zná a je schopen respektovat její práva, vůli a preference včetně jejích hodnot a přesvědčení, když má být o něčem rozhodnuto. • Být k dispozici: Je důležité vybrat někoho, kdo může být k dispozici, když je potřeba. Například někdo, kdo má pracovní povinnosti daleko od domova, nebo někdo, kdo má příliš mnoho rodinných nebo jiných závazků, nemusí být nejlepší volbou. • NEBÝT členem personálu služby péče o duševní zdraví nebo zdravotní a sociální služby: V tomto případě je třeba zabránit střetu zájmů, protože personál může preferovat postupy, které nejsou nutně v souladu s tím, co by osoba chtěla (např. pobyt v nemocnici proti vůli osoby). • Být odvolatelná: Jmenování by mělo být kdykoli odvolatelné a osoba by měla mít možnost změnit názor a vybrat někoho jiného. • Být vystavena mechanismu odpovědnosti: Je třeba do systému zavést pojistky kontrolující, jak jmenované osoby aplikují přístup založený na „nejlepší interpretaci“, a zajišťující, aby osoby svoji roli nezneužívaly. Kromě toho může být rovněž dobré jmenovat osobu, která rozumí zdravotnickému nebo sociálnímu systému a je tedy v dobré pozici zajistit, aby vůle a preference osoby byly respektovány. Někdy personál služby ví jen málo o vůli a preferencích osoby (například pokud osoba přijde do služby sama a jednoznačně v tísni, ale nekomunikuje, ani není možné bezprostředně identifikovat osobu poskytující podporu v rámci života této osoby). Pokud osoba přišla do služby, zdá se, že potřebuje podporu. Je důležité dát lidem čas na to, aby vyjádřili, jakou podporu potřebují. Skutečnost, že přišli do služby, není důvod pro to, aby za ně bylo rozhodováno, jakou léčbu nebo podporu by měli dostat nebo jaké kroky je třeba podniknout. Pokud není možné identifikovat žádné poskytovatele podpory, měla by být určena nezávislá osoba (např. obhájce). Tato určená osoba by měla vynaložit veškeré úsilí na to, aby identifikovala přesvědčení a hodnoty osoby a činila rozhodnutí představující nejlepší interpretaci vůle a preferencí osoby. Protože je toho však o osobě známo jen velmi málo, nemusí být nejlepší interpretace obhájce zcela správná. Takové situace musí být pouze dočasné. Určená osoba je povinna podniknout kroky, aby osobu lépe poznala a pomohla jí vybudovat sociální síť, takže si osoba bude moci sama vybrat někoho, kdo ji podpoří. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 42 WHO QualityRights Specializované školení Čas potřebný pro téma Cca 45 minut Prezentace: Hlavní principy rozhodování s podporou (5 min.) Zrekapitulujte spolu s účastníky hlavní principy rozhodování s podporou: 1. Každý má právo činit rozhodnutí. 2. Osobám by měla být poskytnuta příležitost, aby se jim dostalo podpory v rozhodování. 3. Osoby mají právo odmítnout podporu, která jim může být nabídnuta. 4. Osoby by měly být schopny přijímat podporu od osob, které si zvolí a kterým věří a jež rozumí jejich hodnotám, přání a kontextu a respektují jejich vůli a preference. 5. Úroveň potřebné podpory závisí na komplikovanosti rozhodnutí a situaci osoby, která rozhoduje. 6. Osoby mají právo učit se ze zkušeností a dělat špatná rozhodnutí. 7. Osoby mají právo s druhými nesouhlasit. 8. Osoby mají právo změnit názor a právo podporu ukončit, pokud již není žádoucí. 9. Druzí musí vždy respektovat vůli a preference osoby, včetně případů krizových situací. 10. Pokud ani po značně vynaloženém úsilí není možné určit skutečnou vůli a preference osoby, měla by být stanovena nejlepší interpretace jejich vůle a preferencí, aby bylo respektováno jejich právo na právní způsobilost. Úloha 5.1: Osobní kroky na podporu rozhodování s podporou (15 min.) Cílem tohoto brainstormingu je podpořit účastníky, aby diskutovali o tom, jak mohou osobně realizovat a podporovat rozhodování s podporou. Cílem je podpořit účastníky v tom, aby se zavázali k tomu, že budou respektovat a posilovat autonomii osob prostřednictvím osobních kroků. Začněte brainstormingem, kdy s účastníky vytvoříte seznam možných osobních kroků. Nápady zaznamenejte na tabuli. Zeptejte se účastníků: Jaké kroky můžete vy osobně podniknout, abyste osoby podpořili v rozhodování? Nápady mohou být například následující: • Poznat je jako jedince. Poznat jejich názory, kontext včetně sociálního kontextu a osoby, které jim poskytují podporu. • Najít si čas zeptat se na názory a preference osob, co mají rády a nerady, místo předpokladu, že víme, co chtějí. • Připustit skutečnost, že nemusíme vždy souhlasit s rozhodnutím, ale i tak je třeba podporovat a respektovat osobu i rozhodnutí, která učiní. • Připustit skutečnost, že lidé mohou své názory měnit. Téma 5: Pozitivní kroky pro přijetí přístupu rozhodování s podporou Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 43 WHO QualityRights Specializované školení • Poskytnout osobám jasné informace. • Pomoci osobám najít informace, které potřebují, a pokud je to nutné, v příslušném formátu, jemuž rozumí. • Dát osobám čas na to, aby dospěly k rozhodnutí. • Neignorovat ničí názor, i když vám připadá nerealistický. • Umožnit osobám kontaktovat své přátele, příbuzné a podporovatele, když potřebují radu. • Poskytnout osobám příležitost diskutovat o rozhodnutích neformálně. • Pomoci osobám identifikovat v jejich okolí osoby, které by jim mohly poskytnout pomoc. • Promluvit si s osobami o možnosti přijmout podporu v jiném prostředí, než je prostředí služby péče o duševní zdraví nebo zdravotní a sociální služby (např. doma, v komunitě, u přítele apod.). Prezentace: Tipy pro podporující osoby (5 min.) • Najděte si čas, naslouchejte a zjišťujte od osoby, co by chtěla: některé osoby mohou potřebovat více času na to, aby formulovaly, co chtějí říct. Využívejte aktivní naslouchání, abyste podpořili komunikaci, aniž byste osobu tlačili do okamžitých odpovědí. • Poznejte osobu, kterou podporujete, i její sociální kontext (např. co má nebo nemá ráda, jaké jsou její životní cíle apod.). • Najděte si čas a prodiskutujte s osobou, jaké typy podpory potřebuje a chce, jaká rozhodnutí jsou pro ni obtížná a jaký typ rad by pro ni byl užitečný. • Dejte osobě dostatečný čas na to, aby dospěla k rozhodnutí sama od sebe. • Zůstaňte s osobou v kontaktu, protože její vůle a preference se mohou měnit. • Všímejte si toho, co by mohlo pomoci nebo naopak zabránit osobě v některých rozhodnutích – jsou například nějaké překážky v rámci služby, rodiny nebo komunity? • Buďte si vědomi toho, že se jiní lidé mohou snažit vás ovlivnit. Vždy mějte na paměti, že je to osoba, kterou podporujete, která rozhodování řídí. • Zjistěte informace o jedincích, sítích nebo službách poskytujících další podporu a poradenství. • Najděte si podporu sami pro sebe, identifikujte lidi nebo služby, kteří by vám mohli pomoci ve vaší roli osoby poskytující podporu. • Naučte se vyrovnat s frustrací. Někdy může být frustrující, či dokonce bolestivé respektovat rozhodnutí osob, na kterých nám záleží, když si myslíme, že nemají pravdu nebo by si mohly ublížit. Je důležité si osvojit strategie, jak tuto frustraci překonat. Úloha 5.2: Kroky na podporu způsobilosti k právním úkonům a rozhodování s podporou na úrovni služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb (20 min.) Vyzvěte účastníky, aby na základě brainstormingu přišli se seznamem změn, které je třeba provést ve službách péče o duševní zdraví, aby zde byl zaveden přístup založený na podpoře, včetně konkrétních kroků, kterých je pro realizaci těchto změn potřeba. Položte účastníkům následující otázku: Co je možné realizovat, aby se usnadnilo rozhodování s podporou ve službách péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních službách? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 44 WHO QualityRights Specializované školení Účastníci se mohou zamyslet nad službou, kterou využívají nebo využívali v minulosti, kde pracují, kterou navštívili nebo o ní slyšeli. Následně ukažte možné odpovědi na tuto otázku a požádejte účastníky, aby návrhy komentovali a diskutovali o nich: • Vytvořit a přijmout zásady na úrovni služby, které podporují právní způsobilost a rozhodování s podporou. • Poskytnout personálu informace, aby porozuměli právu na právní způsobilost a rozhodování s podporou. • Podpořte personál v tom, aby rozvíjel své komunikační dovednosti. • Systematicky se ptejte na vůli a preference osob využívajících službu a respektujte je. • Podporujte vzdělávací programy a diskuse o rozhodování s podporou. • Jmenujte informační ambasadory/mentory, kteří budou podporovat používání rozhodování s podporou. • Zajistěte, aby osoby využívající službu měly přístup k relevantním informacím a mohly činit informovaná rozhodnutí – ve vhodném formátu, je-li to nutné. • Zapojte osoby využívající služby do všech mechanismů týkajících se organizace, dohledu a hodnocení služby, aby bylo možné podpořit rozvoj podpůrného přístupu. • Pravidelně dávejte osobám využívajícím službu příležitost propojovat se se zdroji podpory mimo službu (např. organizace nezávislých obhájců, osoby s podobnou zkušeností nebo jejich skupiny atd.). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 45 WHO QualityRights Specializované školení Čas potřebný pro téma Cca 1 hodina a 20 minut Prezentace: Co je to předběžné plánování? (60 min.) Jak jsme viděli v předchozím bloku, rozhodování s podporou může zajistit, aby osoby převzaly odpovědnost nad rozhodnutími o svém životě. Předběžné plánování je jedním z nástrojů, které mohou být použity, aby zajistily, že vůle a preference osob budou zohledněny a respektovány. Předběžné plánování označuje proces formulování voleb a preferencí o budoucích situacích, kdy osoba bude mít problém komunikovat svou vůli a preference ostatním a kdy může být nezbytná reakce. Jiné osoby (např. poskytovatelé podpory, zdravotníci nebo odborníci na duševní zdraví) se mohou řídit předběžným plánem osoby a zajistit, aby se řídily pokyny osoby a respektovaly to, co osoba chce. Předběžné plány mohou být zejména užitečné pro osoby, které mohou být v tísni, trpí psychózou nebo demencí nebo které jednoduše chtějí specifikovat svá přání předem pro případ, že by je v budoucnu nebyly schopny komunikovat. Předběžné plány jsou také známé jako vůle žijícího nebo pokyny pro budoucí jednání. Obvykle se jedná o písemné dokumenty. Osoby, které nemohou psát, by však měly mít možnost zaznamenat svoji vůli a preference ve formátu audia nebo videa nebo by se jim mělo dostat podpory při jejich zapisování. V některých komunitách a kulturách nemusí existovat tradice písemných dokumentů, jako jsou poslední vůle, smlouvy apod. To však nemusí být překážkou pro to, aby osoby vyjádřily svá rozhodnutí ohledně péče, léčby a podpory verbálně nebo jinými neformálními způsoby. Osoby mohou vytvořit předběžný plán pro krizové situace v rámci svého plánu na zotavení. Plán na zotavení je dokument, který sepíše osoba (sama nebo ve spolupráci s jinými) a který ji doprovází na cestě k zotavení. Jedná se o nástroj, který má pomoci lidem žít život, jaký chtějí, a dosahovat svých cílů. Předběžné plánování je velmi užitečné v kontextu plánu na zotavení, protože umožňuje osobám promýšlet věci, které mají rády a chtějí, a věci, které nechtějí. Rovněž představuje vodítko pro druhé (např. zdravotnické pracovníky, rodiny, přátele apod.). Více informací o plánech na zotavení je uvedeno v modulu QualityRights Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohodu. Osoby by vždy měly mít možnost volby ohledně toho, zda vytvořit předběžný plán, nebo ne. Nemělo by se jednat o požadavek vyžadovaný službou péče o duševní zdraví či sociální službou nebo členem personálu. V některých zemích jsou předběžné plány ze zákona závazné. To znamená, že druzí lidé (např. poskytovatelé služeb, rodina, přátelé atd.) jsou vázáni zákonem, aby respektovali pokyny uvedené v předběžném plánu. V mnoha případech zákony rovněž stanovují případy, kdy mohou být předběžné pokyny porušeny (např. nouzové situace, v nichž jde o život, nekompatibilita se známými přáními a preferencemi osoby). Téma 6: Co je to předběžné plánování Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 46 WHO QualityRights Specializované školení Scénář – Yasmin Když má být v Yasminině rodině učiněno rozhodnutí, všichni se obvykle sejdou a diskutují a hledají řešení, na němž by se všichni shodli. Yasmin si nemyslí, že by dokázala předvídat všechna rozhodnutí, pokud v budoucnu nebude schopna komunikovat své volby. Pokud jde o zdravotnictví, myslí si, že věda a medicína se neustále vyvíjí a je možné, že se objeví nová léčba. Proto sepíše předběžné pokyny, kde uvádí, že jakmile jednoho dne nebude schopna komunikovat svá rozhodnutí ohledně zdraví, chce, aby se její manžel, rodiče, bratři a sestry sešli a učinili rozhodnutí na základě toho, co si myslí, že by za těchto okolností chtěla ona. • Například ve Velké Británii mohou vytvářet závazné předběžné plány, ale situace, kdy mohou být porušeny, zahrnují případy, kdy osoby žádají něco nelegálního (např. asistovanou sebevraždu). Obsah předběžných plánů Osoby mohou do předběžných plánů zahrnout tolik informací, kolik chtějí. Čím více podrobností však do předběžného plánu zahrnou, tím pravděpodobnější je, že bude implementován způsobem, který si přejí. Kromě toho promýšlení scénářů, které mohou pravděpodobně nastat, může vnést světlo do rozhodování. • Jmenované osoby Z mnoha různých důvodů osoby nemusí chtít sepisovat předběžný plán. Například si mohou být jisty, že pokud v budoucnu nebudou schopny komunikovat svá rozhodnutí, jejich partner, členové rodiny nebo přátelé učiní rozhodnutí, které bude založeno na jejich vůli a preferencích a které bude odrážet jejich životní přesvědčení a hodnoty. Dokonce i v těchto případech však předběžný plán může být užitečný pro indikaci, s kým by měla být situace konzultována. Jak je popsáno výše, osoba může jmenovat jednu osobu nebo skupinu osob, které by na základě diskuse rozhodly o tom, jaká je nejlepší interpretace vůle a preferencí příslušné osoby. • Pokyny pro péči, léčbu a podporu v oblasti zdravotních potřeb Pokud jde o potřeby spojené se zdravím a duševním zdravím, mohou osoby specifikovat následující: • jaké možnosti léčby, péče a podpory chtějí, • jaké možnosti léčby, péče a podpory nechtějí. Je důležité si uvědomit, že předběžné odmítnutí možnosti podpory, péče nebo léčby je jiné než předběžný souhlas s podporou, péčí nebo léčbou. • Předběžné odmítnutí zaručuje, že osobě nebude poskytnuta konkrétní forma podpory, péče nebo léčby. • Předběžný souhlas však nezaručuje, že osobě bude poskytnuta právě tato forma léčby. Důvody, proč osobě nemusí být poskytnuta tato možnost podpory, péče nebo léčby, mohou zahrnovat například skutečnost, že služba tuto možnost nenabízí nebo na tento typ léčby nejsou dostatečné zdroje. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 47 WHO QualityRights Specializované školení Je třeba říci, že osoby mohou chtít vytvářet a implementovat svůj předběžný plán mimo kontext služby péče o duševní zdraví nebo zdravotní a sociální služby a mohou si přát do něj zahrnout formy podpory, které se zdravotnictví netýkají (např. osobní asistence, osoby s podobnou zkušeností apod.). V této fázi prezentace pusťte účastníkům následující video o předběžném opatření ohledně zdravotní péče: • Pokyny pro podporu v jiných oblastech života Ve svém předběžném plánu mohou chtít osoby specifikovat například i svá přání ohledně jiných aspektů svého života. Například: • péče o děti • domov • účty a majetek • daně • mazlíčci • „Odysseovy doložky“ Předběžné plány by osobám neměly bránit v tom, aby měnily své názory, a osoby by obecně měly mít právo své plány kdykoli odvolat. Některé osoby si však mohou přát předvídat situaci, kdy mohou vyjádřit přání nebo preferenci, která není v souladu s jejich hodnotami a dlouhodobou vůlí. V takovém případě mohou výslovně specifikovat, že to, co uvedly ve svém předběžném plánu, má přednost před jejich deklarovanými přáními a preferencemi během konkrétních budoucích událostí. Tento mechanismus je v některých jurisdikcích označován jako „Odysseova doložka“. Toto opatření by mělo být používáno s opatrností, zejména pokud povoluje ostatním použití síly pro překonání vůle a preferencí osoby v rámci konkrétní budoucí události. Další pojistkou může být skupina osob poskytujících podporu, které potvrdí, že Odysseova doložka odráží dlouhodobou vůli a preference osoby a je v souladu s tím, co je napsáno v předběžném plánu navzdory tomu, že osoba v dané chvíli vyjadřuje opačné preference. Poté, co k situaci dojde, by měla osoba pečlivě zrevidovat Odysseovu doložku, s podporou druhých, pokud si to přeje, aby se ujistila, že podniknuté kroky byly užitečné a v souladu s jejich hodnotami a dlouhodobou vůlí. Příklady použití Odysseovy doložky: 1. Kwamemu byla diagnostikována bipolární porucha. Ví, že konkrétní typ medikace má na něho extrémně negativní účinky. Je mu naprosto jasné, že tento typ medikace nechce. Má však obavu, že pokud se bude cítit velmi špatně, nebude schopen oponovat jakékoli medikaci, Planning ahead – living with younger onset dementia: (5:08) Původní video vytvořilo Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austrálie. https://youtu.be/8sVCoxYbLIk , zobrazeno 9. dubna 2019 Poděkování: Kate Swaffer, spoluzakladatelka, předsedkyně a výkonná ředitelka Dementia Alliance Internationalwww.infodai.org Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 48 WHO QualityRights Specializované školení kterou mu personál bude nabízet. Proto se rozhodne do svých předběžných pokynů napsat, že tento druh medikace nechce za žádných okolností, i kdyby k němu v krizi poskytl svůj souhlas. 2. Li-Ming ví, že pro ni v budoucnu bude stále těžší rozhodovat o svém životě vzhledem k postupující Alzheimerově chorobě. Důvěřuje svému bratranci, který ji velmi dobře zná a vždycky podporuje její rozhodnutí. Nechce však, aby se do rozhodování o jejím životě zapojoval její bratr, protože by pravděpodobně nezohledňoval její vůli a preference, protože si často myslí, že ví, co je pro ni nejlepší. Proto sepíše předběžné pokyny, kde uvede, kdo může komunikovat její vůli a preference (tj. její bratranec), pokud je nebude schopna komunikovat sama, a rovněž zde specifikuje některé své volby ohledně budoucnosti, které učinila již nyní – např. chce žít doma a přijímat podporu tam, spíše než aby šla do domova pro seniory, specifikuje, jak chce, aby byly vynakládány její peníze, kdo může mít klíče od jejího domu, na jaká onemocnění potřebuje léky, jaké léky není připravena brát apod. Kdy by předběžné plány měly nabýt účinnosti? (25) Aktuálně vypadá situace ve většině zemí, které zavedly mechanismy předběžného plánování, následovně: • Předběžné plány nabývají účinnosti, když je vyhodnoceno, že osoby nemají duševní schopnosti (tj. schopnost činit rozhodnutí). Jakmile předběžný plán nabude účinnosti, dotyčný člověk již nemá možnost učinit své vlastní rozhodnutí nebo změnit názor. • Zákon vyžaduje, aby osoby měly „schopnosti“, aby mohly sepsat platný předběžný plán. To znamená, že osoby v opatrovnickém režimu nemohou sepsat právně uznávaný předběžný plán. Rovněž to znamená, že předběžný plán nebude ze zákona platný, pokud byl sepsán během krize nebo jiných situací, kdy osoba není považována za schopnou činit rozhodnutí. • Předběžné plány v některých případech nebudou považovány za účinné v situacích, kdy je osoba nedobrovolně přijata do služby péče o duševní zdraví nebo zdravotní a sociální služby. V tom případě lidé, kteří jsou nedobrovolně drženi v ústavu, dostávají léčbu i proti své vůli, a to i navzdory existenci předběžného plánu. I když tyto typy předběžných dokumentů mohou lidem umožnit určitou míru kontroly a diskuse o navrhovaných možnostech podpory, péče nebo léčby, právní omezení jejich implementace omezují jejich soulad s CRPD. CRPD vyžaduje zcela jiný přístup: Podle článku 12 CRPD mají osoby právo na právní způsobilost ve všech případech. Proto by si osoby měly ponechat své právo činit rozhodnutí přímo a změnit svůj názor i tehdy, když byl vytvořen předběžný plán. Skutečnost, že osoba vytvoří předběžný plán, neznamená, že „nemá právní způsobilost“. Osoby ohou vnímat jako užitečné, aby jejich předběžné plány byly závazné pro situace, kdy nebudou schopny komunikovat svou vůli a preference přímo. • To zaručí, že ostatní budou respektovat pokyny uvedené v plánu. • V těchto případech by osoba měla specifikovat situace nebo kritéria, kdy by osoba poskytující podporu měla plán začít uskutečňovat, a situace nebo kritéria, kdy by měla plán přestat uskutečňovat. • Uskutečňování předběžného plánu by nemělo zabránit tomu, aby se podporující osoby pravidelně snažily komunikovat s osobou přímo, aby mohly posoudit, jak osoba reaguje na podnikané kroky, zda znovu komunikuje svou vůli a preference a zda se změnily. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 49 WHO QualityRights Specializované školení Pokud osoby mohou komunikovat svoji vůli a preference přímo, mohou být předběžné plány užitečnými komunikačními nástroji pro strukturování diskusí: • Jsou užitečné pro diskusi s podporujícími osobami ohledně možných scénářů, kdy bude potřeba rozhodování, pro a proti různých rozhodnutí apod. • Mohou osobám poskytujícím podporu pomoci cítit se v souvislosti s plánem dobře a provádět ho v praxi s jistotou. • Mohou být použity jako reference pro vůli a preference osoby. Podporující osoby mohou osobě připomenout, o čem spolu diskutovaly a co stanovily v předběžném plánu, ale měly by přijmout, že se názory osoby mohou měnit a vyvíjet. Předběžné plánování v různých zemích: Příklad: Německý zákon (2009) (26) V Německu platí zákon, podle něhož jsou nařízení v předběžném opatření závazná, a to i v kontextu péče o duševní zdraví. Člověk může jako součást svého předběžného opatření jmenovat podpůrnou osobu, jejíž rolí je prosazovat vůli dotyčného u lékařů. Zákon také stanoví, že pokud osoba neučinila předběžné opatření, předpokládaná vůle a preference péče se musejí zakládat na zvláštních důkazech, jako jsou například předešlá ústní vyjádření osoby. Po vstoupení tohoto zákona v platnost vyvinuli uživatelé služeb duševní péče pokyn v rámci vzorového předběžného opatření proti jakékoli formě nátlaku v psychiatrii. Model se nazývá PatVerfü. I když země ze zákona neuznávají předběžné plány, nezabraňuje tato skutečnost podporujícím osobám ani odborníkům v oblasti duševního zdraví a jiným odborníkům, aby je vytvářeli a realizovali. Služby péče o duševní zdraví a zdravotní a sociální služby mohou: • Zavést zásadu respektovat rozhodování jedinců v každé situaci. • Informovat osoby využívající služby o příležitosti vytvářet předběžné plány a případně poskytnout zdroje, aby je ve vytváření plánu podpořily. • Podporovat osoby v tom, aby vytvářely předběžné plány, kde budou předvídat své budoucí potřeby a možné scénáře a jmenovat osoby, které jim poskytnout podporu. • Pokud si situace žádá jejich použití, respektovat pokyny uvedené v plánu osoby. Předběžný plán nenahrazuje nezbytnost a povinnost respektovat autonomii člověka a právo na právní způsobilost. To znamená respektování volby podpory, péče a léčby, a to i v krizových situacích. Výhody předběžného plánování pro poskytovatele služeb Předběžné plánování může rovněž pomoci poskytovatelům služeb v jejich praxi. Odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci se často obávají, že pokud osoby odmítnou léčbu, péči nebo podporu a pokud oni nepoužijí donucovací prostředky, aby je hospitalizovali nebo léčili, budou povoláni k odpovědnosti za jakékoli nežádoucí dopady, které se mohou objevit. Zákon by měl zajistit, aby odborníci nebyli odpovědní za situaci, pokud se řídí pokyny uvedenými v předběžném plánu osoby. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 50 WHO QualityRights Specializované školení Příklad šablony předběžného PLÁNU Co je pro mě v životě důležité − moje vůle a preference: • Své samostatnosti si cením nadevše, a proto by měla být klíčová ve všech otázkách, které se týkají mě a rozhodnutí komunikovaných mým jménem. • Ráda bych dostávala obvyklou podporu a péči doma, a ne ve službě péče o duševní zdraví. • Budu ráda, když mě moje matka a nejlepší kamarádka budou i nadále podporovat, ale nechci, aby se zapojil můj otec, protože jsem s ním nevyrůstala a nezná mě dostatečně dobře. ZDRAVOTNÍ PROBLÉMY včetně problémů v oblasti duševního zdraví s uvedením toho, co pomáhá a co ne Zdravotní problém 1: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Zdravotní problém 2: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Zdravotní problém 3: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Zdravotní problém 4: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: To pomůže odstranit překážky, které mohou odborníkům zabraňovat v dodržování předběžných plánů a respektování preferencí osob. Příklady šablon předběžných plánů: 1. V této sekci naleznete příklad toho, jak může vypadat vyplněný dokument předběžného plánování. 2. Aktuální zdravotní problémy by měly být zahrnuty do pokynů ohledně preferencí, jak by měly být řešeny a proč. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 51 WHO QualityRights Specializované školení Souhlasím s následující léčbou (specifikujte léčbu, konkrétní okolnosti této léčby a příslušné důvody) Odmítám následující léčbu (specifikujte léčbu, kterou odmítáte, konkrétní okolnosti a důvody) 3. Souhlas s léčbou nebo odmítnutí léčby, včetně doložky „Neresuscitovat“. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 52 WHO QualityRights Specializované školení Zdravotní výsledky lékařského zákroku, které jsou pro mě nepřijatelné 4. Neuspokojivé zdravotní výsledky po lékařském zákroku včetně vysoké míry závislosti a potřebné péče, neschopnost komunikovat má přání a preference. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 53 WHO QualityRights Specializované školení Děti, bydlení, klíče, mazlíčci, zahrada, vztahy, společenské vazby, práce Důležité aspekty o mně, o nichž bych chtěl, aby osoby, které mě podporují, věděly (např. zájmy, každodenní rutina, životní historie apod.) O mne 5. Preference a pokyny týkající se souvisejících jiných než zdravotních problémů. Tyto informace umožní osobám poskytujícím podporu poznat vůli a preference osoby, porozumět jim a zajistit, aby byly respektovány. Uvádí důležité informace ohledně toho, koho si osoba přeje jako pečovatele o své děti a mazlíčky, pokud o ně bude dočasně neschopná pečovat, a rovněž informace o aktivitách, které osoba ráda dělá. 6. Lidé, s nimiž je možné konzultovat různé oblasti mého života (např. finance, vztahy, každodenní úkoly, zdravotní otázky). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 54 WHO QualityRights Specializované školení Finance Vztahy Každodenní rutinní úkoly Otázky zdraví Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 55 WHO QualityRights Specializované školení Pokud budu umírat, jsou pro mě důležité následující věci 7. Pokud budu umírat, jsou pro mě důležité následující věci Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 56 WHO QualityRights Specializované školení Úloha 6.1: plánování dopředu (15 min.) Cílem této úlohy je podpořit účastníky v tom, aby se zamysleli nad typem informací, které budou muset zvážit, aby mohli vytvořit předběžný plán. Nyní položte účastníkům následující otázku: Jaké informace musíte shromáždit nebo zvážit před vytvořením předběžného plánu? Možné odpovědi mohou zahrnovat následující: • Co je pro mě v životě důležité? • Jaké jsou mé preference pro léčbu a podporu v souvislosti s různými zdravotními problémy (např. smrtelná choroba, duševní krize, kóma, demence, chronické zdravotní problémy)? • Chci do svého předběžného plánu zahrnout doložku „Neresuscitovat“? • Jaké jsou různé možnosti léčby, péče a podpory, které mohou napomoci mému zotavení v souvislosti se zdravotními a životními problémy? • Jsou zde konkrétní lidé, u nichž bych si přál, aby mě podpořili v rozhodování v různých oblastech života? O koho se jedná? • Jak chci, aby na mě ostatní reagovali, pokud nebudu schopen komunikovat svá rozhodnutí a volby? • Kde bych rád, aby mi byla poskytována podpora? • Jaké jsou výhody a nevýhody různých možností léčby, péče a podpory pro mé zdravotní problémy a výhody a nevýhody v případě nevyužití žádné z těchto možností? • Kdo mi může pomoci s každodenními povinnostmi (např. účty, děti, mazlíčci)? • Jaká jsou moje práva v souvislosti s léčbou, péčí a podporou (např. právo odmítnout léčbu a právo dát přednost jednomu odborníkovi a poskytovateli zdravotnické péče před druhým)? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 57 WHO QualityRights Specializované školení Čas potřebný pro téma Cca 2 hodiny a 10 minut Nyní když rozumíme cíli a nezbytným předpokladům předběžného plánování, je důležité se zaměřit na proces vytváření dokumentů v rámci předběžného plánování. V následující prezentaci jsou popsány různé kroky, které přitom mohou být užitečné. Každý krok bude pro každého jiný. Někteří lidé mohou potřebovat strávit více času s jedním krokem, zatímco jiní již budou mít velmi jasnou představu, co v této souvislosti chtějí. Prezentace: Kroky vytváření předběžného plánu (30 min.) Je důležité si uvědomit, že by nikdo neměl být nucen, aby sepsal předběžný plán. Vedle toho je důležité mít na paměti, že předběžný plán by měl odrážet vůli a preference dané osoby, a ne druhých. Bylo by velmi dobré, pokud by si odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci, členové rodiny a pečující partneři zkusili vytvořit vlastní předběžný plán, aby dokázali efektivněji podpořit druhé, kteří tento proces podstupují. Krok 1: Zamyslet se Prvním krokem je zamyslet se nad tím, jak k předběžnému plánování přistoupit. Některé aspekty, které je možné zvážit: • Chci si připravit předběžný plán sám, nebo chci do procesu zapojit i někoho jiného? • Co je pro mě v životě důležité? • Jaké jsou mé preference pro léčbu a podporu v souvislosti s různými zdravotními problémy (např. smrtelná choroba, duševní krize, kóma, demence, chronické zdravotní problémy)? • Chci do svého předběžného plánu zahrnout doložku „Neresuscitovat“? • Jaké jsou různé možnosti léčby, péče a podpory, které mohou napomoci mému zotavení v souvislosti se zdravotními a životními problémy? • Jak chci, aby na mě ostatní reagovali, pokud nebudu schopen komunikovat svá rozhodnutí a volby nebo pokud se domnívají, že prožívám duševní krizi, a kde bych rád, aby mi byla poskytována podpora? • Jaké jsou výhody a nevýhody různých možností léčby, péče a podpory pro mé zdravotní problémy, a výhody a nevýhody v případě nevyužití žádné z těchto možností? • Kdo mi může pomoci s každodenními povinnostmi (např. účty, děti, mazlíčci)? • Jaká jsou moje práva v souvislosti s léčbou, péčí a podporou (např. právo odmítnout léčbu a právo dát přednost jednomu odborníkovi a poskytovateli zdravotnické péče před druhým)? Je užitečné identifikovat osoby, s nimiž je možné se poradit při vytváření nebo realizaci předběžného plánu. Otázky k zamyšlení zahrnují následující: • Jsou zde konkrétní lidé, u nichž bych si přál, aby mě podpořili v rozhodování v různých oblastech života? O koho se jedná? • Komu mohu věřit, že mě podpoří a bude komunikovat moji vůli a preference? Téma 7: Vytváření dokumentů v rámci předběžného plánování Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 58 WHO QualityRights Specializované školení • Kdo bude dobrou kontaktní osobou, pokud budu procházet krizí? • Kdo mě dobře zná? • Kdo se mnou sdílí stejná přesvědčení/hodnoty/pohled na život? Osoby, s nimiž je možné se poradit, zahrnují například následující: • Partner/manžel/manželka • Přátelé • Členové rodiny • Pečující partneři • Odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci • Vzdělávací program, facilitátoři • Osoba s podobnými zkušenostmi • Náboženští nebo komunitní vůdci Krok 2: Diskutovat Jakmile osoby identifikovaly ty, které chtějí zapojit do předběžného plánování, mohou s nimi diskutovat různé možnosti, pokud si to přejí. Případně nejprve mohou chtít zjistit, jaké jsou různé možnosti, a teprve poté je prodiskutovat s potenciálními odborníky nebo podporovateli. Například mohou odborníci nebo osoba s podobnou zkušeností poradit, jaké možnosti léčby, péče a podpory jsou k dispozici pro různá onemocnění, a jaké jsou implikace a potenciální nežádoucí dopady přijetí nebo odmítnutí některých druhů léčby apod. Osoby poskytující rady by si měly být vědomy různých alternativ, které jsou pro danou osobu dostupné. Měly by být otevřené různým možnostem a neměly by být fixovány na jednu možnost, kterou považují za nejvhodnější. Osoba si rovněž může přát probrat s rodinou a přáteli možné dopady některých možností. Z diskuse by mělo vyplynout, kdo bude připraven poskytnout osobě praktickou pomoc (např. s každodenními povinnostmi a rutinou). Krok 3: Objasnit si právní rámec V některých zemích jsou některé dokumenty předběžného plánování právně závazné. V některých případech to znamená, že je třeba se řídit konkrétními postupy, pokud se pokyny mají stát vymahatelnými. Může být nezbytné, aby dokument byl datován a podepsán příslušnou osobou. Zákon může rovněž vyžadovat, aby plán podepsali svědci – někdy v přítomnosti oficiálního orgánu. Je rovněž velmi důležité si předem zjistit, zda existují specifické okolnosti, kdy bude výjimečně rozhodnuto, aby vůle jiných osob dostala přednost před závazným dokumentem předběžného plánování. Potřebné informace mohou poskytnout právníci, nezávislí advokáti, osoby s podobnou zkušeností nebo organizace osob s postižením. Krok 4: Formalizovat předběžný plán Když má nyní osoba představu o tom, co by chtěla, pokud jde o budoucí péči, podporu a léčbu, a koho by do ní chtěla zapojit, může své volby zdokumentovat písemně. Pokud již v zemi existuje formulář pro předběžné plánování, měl by být tento formulář vyplněn. Pokud takový formulář neexistuje, je možné zaznamenávat volby do plánu zotavení nebo samostatného dokumentu. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 59 WHO QualityRights Specializované školení Někteří lidé mohou potřebovat pomoc při formulování předběžného plánu, aby bylo zajištěno, že jejich vůle a preference jsou formulovány jasně a srozumitelně pro každého bez možnosti zmatků či nejasností. Některé služby nebo organizace mohou pro tento proces nabízet podporu nezávislých vyškolených facilitátorů nebo obhájců. Krok 5: Upozornit ostatní, že předběžný plán existuje Je důležité zajistit, aby ostatní věděli, že plán existuje a že ho mohou v případě potřeby využít. Osoba, která formulář vyplnila, by si měla ponechat jeden výtisk a další výtisky by měly být předány všem relevantním osobám včetně členů rodiny a poskytovatelů podpory a odborníků v oblasti duševního zdraví a jiných odborníků. Výtisky předběžného plánu by měly být uchovávány i ve zdravotnické dokumentaci osoby. V některých zemích může být k dispozici rovněž online rejstřík (tj. rejstřík, kde jsou uchovávány předběžné plány) nebo systém krizových karet (tj. karet, na něž lidé uvedou svoji vůli a preference a které je možné mít v peněžence). Díky novým technologiím je snazší předběžné plány zpřístupnit (např. je možné mít plán neustále v telefonu). Krok 6: Pravidelně revidovat předběžný plán Volby a preference osob v souvislosti s péčí, podporou a léčbou se mohou v průběhu času měnit a vyvíjet. Podobně může být nezbytné měnit předběžné plány a aktualizovat je tak, aby odrážely novou vůli a preference, zejména pokud osoby v životě zažijí významné změny. V takových situacích je nezbytné zajistit, aby výtisky nových plánů nahradily ty staré a aby byl každé příslušné osobě poskytnut pozměněný/aktualizovaný předběžný plán. S tím, jak se vůle a preference osoby neustále vyvíjí, včetně v průběhu krizových situací, je velmi důležité, aby podporující osoby zůstaly s osobou v pravidelném kontaktu. Cílem je, aby zohledňovaly nejen to, co je uvedeno v dokumentu, ale také aktuální přání osoby a aby neodkazovaly na zastaralé dokumenty, které již neodrážejí aktuální vůli a preference dané osoby. Úloha 7.1: Co musí ostatní vědět… (40 min.) Cílem této úlohy je podpořit účastníky, aby se zamysleli nad možnými informacemi, jež mohou být zahrnuty do dokumentu předběžného plánování, který by vytvářeli sami. Rozdejte účastníkům výtisky přílohy 8 a požádejte se, aby vyplnili alespoň tři oddíly šablony předběžného plánu. Jakmile úlohu dokončí, může školitel diskutovat odpovědi v jednotlivých oddílech v plénu. Prezentace: Tipy pro vytváření předběžného plánu (5 min.) Když osoby vytvářejí předběžný plán, mohou být nuceny přemýšlet nad obtížnými minulými zkušenostmi, které jim mohou působit úzkost. Následující rady by mohly pomoci: • Osoby nemusí sepsat úplný předběžný plán na jeden pokus. Mohou si dělat nezbytné přestávky nebo jej sepisovat v průběhu řady dnů nebo týdnů. • Osoby by plány měly sepisovat tehdy, když se cítí dobře, ne když se cítí špatně. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 60 WHO QualityRights Specializované školení • Může být užitečné, aby osoba požádala někoho, komu věří, o podporu v procesu vytváření předběžného plánu (např. osobu s podobnou zkušeností nebo blízkého, důvěrného přítele). Pro podporující osoby mezitím může být užitečné sepsat si svůj vlastní předběžný plán. • Rovněž může být užitečné obdržet podporu od někoho, kdo již vytvořil svůj vlastní předběžný plán, a může tak přicházet s návrhy nebo popsat, jak vznikal jeho plán. Úloha 7.2: Diskuse: Skutečné příklady výroků v předběžných dokumentech (20 minut) V této úloze by mělo být účastníkům jasně zdůrazněno, že osoby do svých dokumentů předběžného plánování mohou zahrnovat, cokoli si přejí. Někteří odborníci v oblasti duševního zdraví a jiní odborníci však vyjadřují obavu, že osoby budou do plánů zahrnovat nerealistické nebo nepřiměřené žádosti nebo odmítat jakoukoli formu léčby a podpory. Tato úloha má tuto obavu překonat. Zde je seznam skutečných výroků (27), (28) které se objevily v dokumentech předběžného plánování v Indii a Velké Británii. Rozdejte účastníkům přílohu 9 a dejte jim čas, aby si výroky přečetli. Zdůrazněte, že se jedná o příklady ze skutečného života: „Chtěl bych, aby mi lidé říkali o mých příznacích, dávali mi zpětnou vazbu a říkali, co je špatně.“ „Nechci, aby mi vyhrožovali injekcí; chci, aby se mnou lidé mluvili a vysvětlili mi, proč je lék potřeba.“ „Pokud budu v nemocnici na dlouho, chci, aby sestry zařídily, abych se mohla nechat ostříhat.“ „Pořád mě propouštěli z nemocnice a zase mě do ní vraceli, protože hodnocení prováděli lidé, kteří mě neznají a nepochopili, že se necítím dobře, a proto mě pořád propouštěli. Chci, aby mě posudkové oddělení nepropouštělo, dokud si nepromluví s mým poradcem.“ „[Chtěla bych mít] jasno ve své medikaci – plán toho, kdo mi dává léky a kdy.“ „Raději bych byl v nemocnici na neformální bázi, takže bych se mohl zapojit do rozhodování ohledně péče.“ „Lék A nechci, mám po něm noční můry. Po B se cítím hůř a lék C bych radši než lék D.“ „Je pro mě velmi důležité pečovat o svůj vzhled, protože díky tomu se cítím líp.“ „Raději bych nemluvil s někým, kdo si bere věci osobně (např. rodina).“ „Raději bych chtěla být ošetřována doma, protože když jsem v nemocnici, mám starosti o děti.“ „[Během krize] mi může další pomoc poskytnout tým Home Treatment. Pokud bude k dispozici odlehčovací domov, mohla bych pobývat tam. Pokud bude mít [můj manžel] problémy, můžu jít do nemocnice neformálně.“ „Nemám rád léky, po nichž jsem ospalý.“ „[Prosím nepředepisujte] léky, které způsobují ospalost.“ Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 61 WHO QualityRights Specializované školení Vyzvěte skupinu, aby vyjádřila svůj názor na tyto výroky. Můžete položit následující otázky: • Myslíte si, že tyto výroky dávají smysl? • Rozumíte tomu, proč lidé tyto výroky zahrnuli do svých dokumentů předběžného plánování? Úloha 7.3: Podpora osob při vytváření dokumentů v rámci předběžného plánování (30 min.) Cílem této úlohy je podpořit účastníky v tom, aby se zamysleli nad různými způsoby, jak osobám umožnit vytvářet dokumenty předběžného plánování. Položte účastníkům následující otázku: Co je možné podniknout ve službách péče o duševní zdraví a v zdravotních a sociálních službách pro usnadnění vytváření dokumentů předběžného plánování? Možné odpovědi: • Poskytovat informace a vzdělávací programy personálu v souvislosti s předběžným plánováním. • Podporovat personál v tom, aby vytvářel své vlastní předběžné plány, aby procesu lépe porozuměl. • Poskytovat osobám informace o předběžném plánování. • Pravidelně se osob, které vytvořily předběžný plán, ptát, zda ho potřebují modifikovat. • Ptát se osob, které formální předběžný plán nesepsaly, zda si tak přejí učinit. Pokud ano, odkázat je na nezávislého obhájce, který by jim při sepisování předběžného plánu pomohl. • Netlačit osoby do toho, aby plán sepsaly. Nechat jim čas a prostor, aby o svém plánu přemýšlely, konzultovaly ho s ostatními a sepisovaly svůj předběžný plán svým tempem. • Odkazovat osoby využívající služby na vyškolené osoby, které mohou sepisování dokumentů předběžného plánování usnadnit. • Zorganizovat workshop, kde se osoby budou moci dozvědět o procesu a začít své plány sepisovat. • Umožnit úpravy pro ty, kdo budou při sepisování dokumentů předběžného plánování potřebovat asistenci – např. umožnit osobám, které nejsou schopny svá přání a preference sepsat, aby je nahrály. • Zajistit, aby dokumenty předběžného plánování nebyly ztraceny nebo zapomenuty. Například jasně zmínit existenci předběžného plánu ve zdravotnické dokumentaci osoby, mít předběžné plány sepsané nebo vytištěné v jasných barvách a uchovávat plán online, kde k němu budou mít přístup poskytovatelé podpory a služeb. • Naplánovat pravidelná setkání, kde bude s personálem diskutována existence dokumentů předběžného plánování a možnosti léčby a péče, které si osoby využívající službu zvolily. • Vytvořit zásadu služby odrážející požadavek, aby personál vždy respektoval vůli a preference osob a zavádějící dobrovolné používání předběžných plánů. Úloha na zamyšlení: Závěr vzdělávacího programu (5 min.) Poznámka pro školitele: na závěr tohoto modulu položte účastníkům následující otázky: Jaké klíčové body si z tohoto modulu odnesete? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 62 WHO QualityRights Specializované školení Změnil se nějak způsob, jak přemýšlíte o schopnosti osob činit rozhodnutí? Změnilo se vaše chápání toho, jak je možné osoby při rozhodování podpořit? Pokud ano, jak? Pokud ne, proč si myslíte, že se nezměnilo? Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 63 WHO QualityRights Specializované školení Reference 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user- files/Division%20of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 3. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 4. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: legal capacity reform and supported decision- making), (document A/HRC/37/56) to the Thirty-seventh Session of the Human Rights Council, 26 February – 23 March 2018. Geneva: United Nations; 2018. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 5. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: sexual and reproductive health and rights of girls and young women with disabilities), (document A/HRC/72/133) to the Seventy-second Session of the Human Rights Council. Geneva: United Nations; 2017. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 6. Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. (https://www.youtube.com/watch?v=GGlig8w_oZQ, accessed 13 February 2017). 7. Jansen SJ, Otten W, van de Velde CJ, Nortier JW, Stiggelbout AM. The impact of the perception of treatment choices on satisfaction with treatment, experienced chemotherapy burden and current quality of life. Br J Cancer. 2004;91(1):56–61. doi: https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6601903. 8. Deadman JM, Leinster SJ, Owens RG, Dewey ME, Slade PD. Taking responsibility for cancer treatment. Soc Sci Med. 2001;53(5):669–77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/S0277- 9536(00)00369-5. 9. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 10. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol [online publication]. New York (NY) & Geneva: United Nations Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR), Inter-Parliamentary Union (IPU); 2007. (http://www.ohchr.org/Documents/Publications/training14en.pdf, accessed 13 February 2017). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 64 WHO QualityRights Specializované školení 11. Farrelly S, Lester H, Rose D, Birchwood M, Marshall M, Waheed W, et al. Barriers to shared decision making in mental health care: qualitative study of the Joint Crisis Plan for psychosis. Health Expect. 2015;19:448–58. doi: http://www.dx.doi.org/10.1111/hex.12368. 12. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 13. Gooding P. A new era for mental health law and policy, supportive-decision making and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press; 2017. (https://doi.org/10.1017/9781316493106, accessed 18 November 2018). 14. Lewis O, Bach M. How Northern Ireland can avoid making a big “mental capacity law mistake” [website]. Budapest: Oliver Talks; 2014. (http://www.mdac.org/en/olivertalks/2014/04/23/how-northern-ireland-can-avoid-making- big-mental-capacity-law-mistake, accessed 13 February 2017). 15. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal- ombudsman-service-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 16. Balmas S, Fembek M, Hauquier V, Heindorf I, Kainz W, Pitzinger C, et al. Zero Project Report 2015, Independent living and political participation [online publication]. Klosterneuburg: Essl Foundation; 2015. (http://zeroproject.org/wp-content/uploads/2015/02/Zero-Project- Report.pdf, accessed 13 February 2017). 17. What is independent advocacy? [website]. Scotland: Scottish Independent Advocacy Alliance (SIAA); 2017. (http://www.siaa.org.uk/us/independent-advocacy/, accessed 13 February 2017). 18. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 19. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 20. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J, Holma J, Rasinkangas A, Lehtinen V. Open Dialogue approach: treatment principles and preliminary results of a two-year follow-up on first episode schizophrenia. Ethical Hum Sci Serv. 2003;5(3):163–82. doi: http://www.ingentaconnect.com/content/springer/ehss/2003/00000005/00000003/art000 01. 21. Svedberg B, Mesterton A, Cullberg J. First-episode non-affective psychosis in a total urban population: a 5-year follow-up. As cited in Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first episode non affective psychosis in open dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://doi.org/10.1080/10503300500268490. 22. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 65 WHO QualityRights Specializované školení 23. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 24. The role of peer support in exercising the right to legal capacity [online publication]. Nairobi: Users and Survivors of Pyschiatry (USP) Kenya.(http://www.uspkenya.org/wp- content/uploads/2018/01/Role-of-Peer-Support-in-Exercising-Legal-Capacity.pdf, accessed 18 November 2018). 25. Morrissey FE. The introduction of a legal framework for advance directives in the UN CRPD era: the views of Irish service users and consultant psychiatrists. Ethics, Med Public Health. 2015;1(3):325–38. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jemep.2015.07.007. 26. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 27. Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 28. Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [online publication]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence =1&isAllowed=y, accessed 13 February 2017). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 66 WHO QualityRights Specializované školení Přílohy Příloha 1: Scénáře Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Elena Eleně byla diagnostikována duševní porucha. Často pro ni bylo těžké řídit svůj rozpočet, protože často zapomněla, kolik peněz už utratila. Proto jí vždycky chyběly peníze a neměla dost prostředků na jídlo. Jeden z jejích přátel jí řekl o aplikaci, kterou si může stáhnout do telefonu a sledovat v ní svoje výdaje. Elenini rodiče si mysleli, že aplikace nebude fungovat a že Elena potřebuje opatrovníka, který se bude o její peníze starat. Elena si ale aplikaci vyhledala a rozhodla se ji používat. Kdykoli si teď není jistá, podívá se do telefonu, kde vidí, kolik peněz má na účtě a co už si koupila. Dokonce se jí daří každý měsíc i něco ušetřit. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Feng Feng slyší hlasy už od dob dospívání. Většinu času hlasy popisují, co dělá. Když je však Feng ve velkém stresu, mohou hlasy nabrat výhrůžný tón a přikazují mu, co má dělat (např. mu říkají, že ho druzí chtějí napadnout a že by je měl napadnout sám jako první, aby se chránil). Fengova rodina si myslela, že nemůže žít normální život a bude potřebovat opatrovníka. Po letech s hlasy se s nimi však Feng naučil žít. Ví, že mu někdy říkají něco velmi důležitého o jeho emocích (např. že je ve stresu, ustaraný nebo unavený), a kdykoli mu říkají, že musí něco podniknout, promluví si o tom s důležitými lidmi v jeho životě předtím, než učiní jakékoli rozhodnutí nebo udělá něco, co by mu způsobilo úzkost a o čem si myslí, že je potenciálně škodlivé. Nyní žije plnohodnotný život a právě dokončil univerzitu. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Amara Amaře byla diagnostikována bipolární porucha a již několik měsíců užívá léky. Poté, co o tom dlouho přemýšlí, se rozhodne léky vysadit. Každý v jejím okolí si myslí, že je to velmi špatný nápad, protože když posledně vysadila léky, byla hospitalizována. Amara však nyní v životě cítí stabilitu a je si jistá, že svůj život dokáže zvládnout bez tohoto typu léčby. Její lékař ji před vysazením léků varuje a vysvětlí jí, jaká jsou s tím spojena rizika. Lékař však Amaře rovněž poskytne informace o vysazení medikace. Amara si ho vyslechne a za svým rozhodnutím i nadále stojí, což lékař respektuje. Společně rozhodnou, že pokud bude Amara pociťovat obtíže spojené s vysazením, může lékaře kontaktovat a situaci s ním probrat. Lékař Amaře slíbí, že ji nikdy nebude léčit proti její vůli ani ji tlačit do toho, aby začala užívat léky. Jak Amara, tak lékař se zamyslí nad přístupy, které nevyžadují medikaci a které jsou v místě dostupné (jako například útočiště pro případ krize), takže Amara bude mít k dispozici smysluplné možnosti, z nichž si bude moct vybrat, pokud bude mít obtíže spojené s vysazením nebo jakékoli jiné obtíže. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Lucas Anna, Lucasova sestra, dochází s Lucasem do komunitního centra péče o duševní zdraví, protože Lucas prožívá období hlubokého smutku, což mu ve většině dnů zabrání vstát z postele a jít do práce. Takové stavy již zažívá poměrně dlouho a vyzkoušel už nejrůznější léčbu. Ze zkušenosti ví, že po Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 67 WHO QualityRights Specializované školení většině antidepresiv je podrážděný a trpí nespavostí. Dobrých výsledků dosahoval vzájemnou skupinovou terapií, takže řekne pracovníkům komunitního centra péče o duševní zdraví, že by chtěl tento typ podpory, a vysvětlí své důvody. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Anna Anna slyší hlasy a někdy jim nahlas odpovídá. Má moc ráda technologie a ráda by studovala strojírenství. Její rodiče nesouhlasí a říkají, že studium je moc drahé. Skutečným důvodem je, že si myslí, že lidé si z Anny budou dělat legraci a během studia bude osamělá, i s ohledem na to, že v tomto oboru je tak málo žen. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Eunice Eunice je žena s diagnózou hluboké deprese. Když byla těhotná, nějakou dobu nedokázala vstát z postele a jít do práce. Také většinu dne probrečela. Proto se rozhodla se svým partnerem zajít do centra péče o duševní zdraví. Během konzultace ji lékař ignoroval a mluvil na jejího partnera. Řekl mu, že by doporučil potrat, protože Eunicin stav by se pravděpodobně ještě zhoršil, kdyby se k němu přidal tlak vyvolaný péčí o dítě. I když se však necítila dobře, Eunice nedovolila lékařům, aby potrat provedli. Nyní má Eunice s partnerem 5letou dceru a jsou šťastní. Skutečnost, že Eunice dokázala rozhodnout sama za sebe a za své tělo, i když procházela krizí, byla pro její zotavení zásadní. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Tareq Tareq je mladý muž s mentálním postižením. Tři dny v týdnu pracuje v obchodě s potravinami. To znamená, že ve zbývajících dnech v týdnu jeho dny postrádají strukturu, což ho frustruje a činí nejistým. Naštěstí Tareq získal osobního asistenta, který mu může pomoci strukturovat jeho volné dny. Většinu dnů má Tareq dost nápadů na to, co by chtěl dělat, a plánuje sám – navštíví souseda, uvaří oběd, jede na kole do centra města, kde se sejde s kamarádem. Jindy je pro něj obtížnější se rozhodnout, co chce dělat, a v těchto dnech je pro něj asistent opravdu užitečný a navrhuje mu možnosti, co může během dne dělat. Někdy Tareq zavolá asistentovi několikrát denně a klade mu otázky, když věci nejdou podle plánu. Asistent si ho vyslechne a navrhne mu možnosti, když se ho Tareq zeptá. Téma 1: Prezentace – Zpochybňování mylných domněnek a negativních stereotypů v oblasti duševního zdraví, Gavin a Michael Gavin a jeho partner Michael společně činí rozhodnutí týkající se financí a vyhýbají se tak problémům, které zažívali dříve, když Gavin impulzivně nakupoval. Jedna věc, kterou se Michael rychle naučil, bylo zeptat se, co chce Gavin koupit a proč, místo aby mu říkal, co má nebo nemá dělat. Když se Michaelovi podařilo s ním takto navázat kontakt, vedli produktivnější konverzaci ohledně toho, za co chtějí utratit peníze a proč, a Michael pochopil emocionální potřeby, které se Gavin snažil v některých fázích života naplňovat nákupy. Tyto konverzace rovněž umožnily Gavinovi porozumět jiným možným způsobům, jak naplnit své potřeby, a zvážit je. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 68 WHO QualityRights Specializované školení Téma 1: Úloha 1.2 Příklady upírání práva na právní způsobilost, João Joãovi byla diagnostikována schizoafektivní porucha a bylo mu řečeno, že má anosognózii, což, jak mu personál služby vysvětlil, znamená, že „nedostatečně chápe“ a „nedostatečně si uvědomuje“. Slýchá, že důvod, proč si myslí, že nepotřebuje léky, je, že neví, jak je ve skutečnosti nemocný, a přesvědčení, že nepotřebuje léky, je jenom příznak nemoci. Slýchá, že pokud odmítne brát léky, budou muset přehodnotit jeho schopnost činit další důležitá rozhodnutí v životě, jako je například návrat do práce. Téma 1: Úloha 1.2 Příklady upírání práva na právní způsobilost, Rania Rania trpí mentálním postižením. Pracuje v místní knihovně čtyři dny v týdnu. Díky této práci si dokáže našetřit nějaké peníze. Ráda by jela na dovolenou nebo navštívila svoji sestřenici na jihu a použila tyto peníze, aby si koupila jízdenku na vlak. Její otec je však její opatrovník a myslí si, že je nebezpečné, aby Rania cestovala, takže jí nedovolí jít ven a jízdenku si koupit. Téma 2: Úloha 2.3 – Porozumění podpoře při rozhodování s podporou, Sunita (1) Jednoho rána má Sunita první sezení na psychiatrickém oddělení fakultní nemocnice. Vypadá velice rozrušeně a vysvětluje, že se cítí velmi špatně. Následně jí je diagnostikována deprese. Zdravotník trvá na tom, aby okamžitě začala brát antidepresiva, i když Sunita říká, že žádné léky užívat nechce. Neochotně zahájí léčbu, ale v souvislosti s medikací je stále nervóznější, podrážděnější a rozčilenější. Vrátí se do nemocnice a zdravotník, kterého již potkala při prvním sezení, jí na její rozčilení předepíše benzodiazepiny. V důsledku sedačního účinku léků je pro ni obtížné interagovat s druhými a po několika týdnech je zcela izolovaná, ztrácí sebedůvěru a cítí se ještě hůře. Rozhodne se léky vysadit, ale zažívá abstinenční příznaky včetně těžkých bolestí hlavy, nevolnosti a nespavosti. Nikdy neměla příležitost promluvit si o tom, co ji trápí. Téma 2: Úloha 2.3 – Porozumění podpoře při rozhodování s podporou, Sunita (2) Jednoho rána má Sunita první sezení na psychiatrickém oddělení fakultní nemocnice. Protože vypadá úzkostně a rozčileně, zdravotník navrhne, že by mohli jít do klidné místnosti a pohovořit si o tom, co ji trápí. Zdravotník se Sunity zeptá, jestli se s ním chce podělit o své pocity a říct mu o situaci trochu víc. Sunita mu popisuje, že se posledních několik měsíců cítí velmi špatně, a to natolik, že sama sebe zanedbává: vynechává pravidelné sprchy a jí a spí nepravidelně. Sunita nechce zabíhat do detailů ohledně toho, proč se cítí úzkostně a rozčileně. Sdělí zdravotníkovi, že by chtěla péči a podporu, ale nechce brát antidepresiva, protože s nimi nemá dobré zkušenosti. Zdravotník jí vysvětlí, že existují různé typy léků, které by mohla vyzkoušet. Dále jí řekne, že existují i alternativy medikace, jako je individuální psychoterapie, skupinová terapie nebo poradenská sezení, které by pro Sunitu mohly být užitečné. Také Sunitě navrhne, že by se mohla poohlédnout po aktivitách v rámci komunity, které by jí mohly pomoci cítit se lépe, jako například lekce relaxační jógy. Nabídne jí, že zorganizuje sezení s psychiatrem, osobou s podobnou zkušeností, psychologem a ergoterapeutem, aby s nimi Sunita mohla probrat různé možnosti. Zeptá se Sunity, zda by raději Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 69 WHO QualityRights Specializované školení krátce zůstala na psychiatrickém oddělení, nebo se vrátila domů a přijímala podporu v rámci komunity. Zeptá se jí také, jestli má osoby, jimž věří a které by ráda kontaktovala a požádala je o podporu. Sunita má dobrou kamarádku, které si váží, která má podobné zkušenosti s depresí a se kterou v poslední době trávila čas. Cítí, že kamarádka jí může pomoci zvážit pro a proti různých možností léčby, péče a podpory a pomoci jí se rozhodnout. Zdravotník jí navrhne, že by kamarádku mohla jmenovat svou podporovatelkou a zapojit ji do formulování svého plánu na zotavení. Sunita se nyní ve společnosti zdravotníka a s vidinou podpory, které se jí dostane, cítí lépe. Zdravotníkovi otevřeně popíše, že situace doma je pro ni velmi obtížná a její manžel se k ní chová surově. Zdravotník zmíní velmi dobrou neziskovou organizaci, která podporuje ženy v její situaci a nabízí útočiště ženám, jež jsou v ohrožení. Nabídne jí, že jí na organizaci dá kontakt. Téma 3: Úloha 3.1 – Rozhodování ohledně osob poskytujících podporu a možností podpory, Ximena (1) Ximena je 79letá žena, která žije sama v malém bytě. Žije odděleně od svého manžela, s nímž byla 30 let, a má s ním jen velmi omezený kontakt. Mají dvě děti, které žijí v různých částech země. Má několik blízkých přátel, kteří bydlí poblíž. Ximena zaznamenala, že zapomíná na důležité schůzky, na platby, je zmatená z toho, kde je a jak se tam dostala a není schopná rozlišovat mezi sny a skutečným světem. Domnívá se, že to může být proto, že vysadila léky, které brala dlouhá léta. Zajde za svým lékařem, který ji odešle na specializované testy, a následně si vyslechne diagnózu vaskulární demence. Z diagnózy je zničená, bojí se budoucnosti a toho, co s ní bude – bojí se, že skončí izolovaná a zanedbávaná v domově pro seniory a nebude moct dělat věci, které ji baví, s přáteli, již teď bydlí poblíž. Téma 3: Úloha 3.1 – Rozhodování ohledně osob poskytujících podporu a možností podpory, Ximena (2) Ximena uznává, že potřebuje podporu, ale v této fázi preferuje tuto podporu omezit na neformální podporu v malém rozsahu. Nastavila všechny pravidelné platby tak, aby odcházely automaticky, a nastavila si automatické upomínky na rutinní úkoly a schůzky. Svoji situaci probrala se svými přáteli, kteří jsou více než ochotní jí poskytnout další podporu, doprovodit ji na schůzky a pomoci jí neztrácet o nich přehled. Po řadě diskusí se sociální pracovnicí vytvořila předběžné pokyny, v nichž jsou specifikována její přání v dlouhodobém horizontu. Probrala situaci s rodinou a přáteli, což jí přineslo značnou úlevu a snížilo její úzkost ohledně některých aspektů jejího budoucího života. Ximena má dobrý vztah se sociální pracovnicí, která jí pomohla vytvořit předběžné pokyny a která ji jednou měsíčně navštěvuje, aby zkontrolovala, že je všechno v pořádku. Ximena ví, že ona i její rodina a přátelé mohou sociální pracovnici kdykoli zavolat. Téma 3: Úloha 3.1 – Rozhodování ohledně osob poskytujících podporu a možností podpory, Jack (1) Jack je mladý muž se dvěma dětmi, který mívá občas velmi špatnou náladu, kvůli čemuž je pro něj někdy velmi těžké, a někdy dokonce nepřekonatelné děti vychovávat o samotě. Místy je pro Jacka extrémně obtížné zvládat emocionální a finanční potřeby rodiny a logistiku domácnosti. Velmi si přeje, aby jeho děti měly dobrý život, protože když byl dítě, jeho vlastní rodiče se o něj nebyli schopni pořádně postarat, a on nechce, aby jeho vlastní děti zažívaly podobné těžkosti. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 70 WHO QualityRights Specializované školení Jack by potřeboval podporu při zvládání některých aspektů domácnosti a rodinného života. Vychází velmi dobře se svým bratrem Marlem a se svou nejlepší kamarádkou Jane, s nimiž si chce promluvit o tom, zda by mu neposkytli podporu. Téma 3: Úloha 3.1 – Rozhodování ohledně osob poskytujících podporu a možností podpory, Jack (2) Jack kontaktuje Jane a Marla a řekne jim, že by rád, aby navštívili pár jeho sezení, během nichž by rád řešil otázky rodičovství. Když se sejdou s poradcem, dohodnou se na plánu: • Jeho kamarádka Jane ho bude pravidelně kontrolovat osobně nebo telefonicky. • Marlo slíbí, že se zamyslí nad rodinnou podporou, kterou by Jack mohl využít, a že mu pomůže vyplnit všechny formuláře, které budou potřeba, nebo ho doprovodí, pokud bude nutné navštívit zdravotní a sociální služby. • Bratr a kamarádka si někdy děti vezmou na víkend, když se Jack bude cítit přetížený. • Rovněž se dohodnou, že budou k dispozici, pokud bude třeba dělat významná rozhodnutí v souvislosti s dětmi (např. škola, prázdniny atd.). Sezení s poradcem budou organizována také pro děti, aby jim pomohla pochopit situaci, podpořila jejich vztah s otcem a postarala se o to, aby se necítily opuštěné nebo zanedbávané, když se jejich otec necítí dobře. Téma 3: Úloha 3.2 – Scénáře – Náročné situace, Claudia Claudia je mladá žena, která si vždycky přála mít dítě. Má přítele, kterého si plánuje vzít. Claudia žije se svými rodiči, kteří ji v každodenním životě podporují. Rodiče jí řekli, že jí nedovolí se vdát a mít dítě, a omezili její styk s přítelem. Domnívají se, že by to pro ni znamenalo příliš mnoho rizik a že by se nebyla schopná postarat o dítě, protože má mentální postižení. Její praktický lékař jí také řekl, že by bylo nezodpovědné, kdyby člověk s mentálním postižením měl dítě. Téma 3: Úloha 3.2 – Scénáře – Náročné situace, Nasima Nasima je žena, kterou již od dětství šikanovali a zesměšňovali. Dokonce i když už byla dospělá, se její rodiče rozhodli, že bude lepší, když zůstane doma, protože se domnívali, že tam bude ve větším bezpečí a bude méně pravděpodobné, že jí někdo ublíží. Rovněž jí zabrání, aby chodila na trh a účastnila se festivalů v rámci komunity− aktivity, které má moc ráda. Od doby, co Nasima ukončila školu, nemá nárok na dávky a podporu. Zoufale touží najít způsob, jak mít vlastní peníze. Je pro ni však velmi obtížné najít místo, které by naplňovalo její potřeby a požadavky. Téma 3: Úloha 3.2 – Scénáře – Náročné situace, Christopher Christopher je mladý muž, který náhle a drasticky změnil směr svého života. Nedávno začal mít spoustu různých představ o své kariéře, ale rychle se přesouval od jednoho nápadu ke druhému. Jeho poslední nápad je brát psy a kočky z ulice, aby je zachránil. Usoudil, že nejvhodnějším místem pro ně bude zahrada služby péče o duševní zdraví, takže službu navštívil, aby personál požádal o dovolení, zda může v zahradě zřídit útulek. Říká, že chce prodat svůj osobní majetek, aby do svého projektu mohl investovat víc peněz. Téma 6: Prezentace – Co je to předběžné plánování? Yasmin Když má být v Yasminině rodině učiněno rozhodnutí, všichni se obvykle sejdou a diskutují a hledají řešení, na němž by se všichni shodli. Yasmin si nemyslí, že by dokázala předvídat všechna rozhodnutí, pokud v budoucnu nebude schopna komunikovat své volby. Pokud jde o zdravotnictví, myslí si, že Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 71 WHO QualityRights Specializované školení věda a medicína se neustále vyvíjí a je možné, že se objeví nová léčba. Proto sepíše předběžné pokyny, kde uvádí, že jakmile jednoho dne nebude schopna komunikovat svá rozhodnutí ohledně zdraví, chce, aby se její manžel, rodiče, bratři a sestry sešli a učinili rozhodnutí na základě toho, co si myslí, že by za těchto okolností chtěla ona. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 72 WHO QualityRights Specializované školení Příloha 2: Výpověď nespolupracujícího pacienta Od Judi Chamberlin1 Jeden slavný komik jednou řekl: „Byl jsem bohatý a byl jsem chudý a věřte mi, bohatý je lepší.“ Já jsem byla dobrá pacientka a byla jsem špatná pacientka a věřte mi, když jste dobrý pacient, pomůže vám to dostat se z nemocnice, ale když jste špatný pacient, pomůže vám to dostat se zpět do reálného života. Být pacientkou pro mě byl ten nejničivější zážitek v životě. V době, kdy už jsem byla křehká a zranitelná, onálepkování a léčba mi jen potvrdily to, že jsem bezcenná. Bylo jasné, že moje myšlenky, pocity a názory nikoho nezajímaly. Předpokládalo se, že se o sebe nedokážu postarat, nejsem schopná se sama rozhodovat ve svém nejlepším zájmu a že potřebuji odborníky na duševní zdraví, aby řídili můj život místo mě. Za tohle naprosté ignorování mých přání a pocitů se očekávalo, že budu uznalá a vděčná. Cokoliv menšího bylo považováno za další příznak mé nemoci a jen další důkaz, že potřebuji ještě více toho, co už mi bylo dopřáváno. Opravdu jsem se snažila být dobrá pacientka. Viděla jsem, co se dělo špatným pacientům: to byli ti na izolacích, ti, co byli posíláni na nejhorší oddělení, ti, co byli v nemocnici už celé roky nebo se pořád vraceli zpět. Byla jsem rozhodnutá, že nebudu jako oni. Takže jsem zaťala zuby a říkala jsem personálu, co chtěl slyšet. Říkala jsem jim, že si vážím jejich pomoci. Říkala jsem jim, že jsem ráda, že jsem v bezpečném prostředí nemocnice. Říkala jsem, že vím, že jsem nemocná, a že se chci uzdravit. Zkrátka a dobře jsem lhala. Nekřičela jsem a neřvala jsem a neříkala jsem, že nesnáším je a tu jejich nemocnici a ty jejich léky a ty jejich diagnózy, i když to bylo to, co jsem opravdu cítila. Zjistila jsem, kam něco takového vedlo − takhle jsem se právě dostala do státní nemocnice. Byla jsem špatná pacientka, a proto jsem skončila právě tady. Moje diagnóza byla chronická schizofrenie a moje prognóza byla, že zbytek života strávím střídavě v nemocnici a mimo ni. Byla jsem neskutečně v ráži během svých několika prvních hospitalizací, na psychiatrickém oddělení velké všeobecné nemocnice a v několika prý prestižních soukromých psychiatrických nemocnicích. Nesnášela jsem ten režim, to, že jsem musela užívat léky, které zpomalovaly moje tělo i duši, nedostatek čerstvého vzduchu a pohybu, to, jak nás všude sledovali. Takže jsem si stěžovala, protestovala jsem, dokonce jsem se pokusila utéct. A kam mě to dostalo? Za tlusté stěny a zamřížovaná okna a zamčené dveře „nemocnice“, která byla mnohem víc vězením než ty, z kterých jsem se předtím snažila utíkat. To, co z toho vyplývalo, bylo jasné: tohle se děje špatným pacientům. Naučila jsem se skrývat své pocity, zejména ty negativní. První den ve státní nemocnici jsem dostala nedocenitelnou radu. Cítila jsem se vyděšená, opuštěná a osamocená, a tak jsem v denní místnosti začala brečet. Přišel ke mně jiný pacient, sedl si vedle, naklonil se ke mně a zašeptal: „Nedělej to. Budou si myslet, že máš depresi.“ Tak jsem se naučila brečet jenom v noci, ve své posteli, pod přikrývkou a v naprosté tichosti. Mým jediným cílem během mého dvouměsíčního pobytu ve státní nemocnici (pravděpodobně nejdelších dvou měsíců mého života) bylo dostat se ven. Pokud to znamenalo být dobrá pacientka, pokud to znamenalo hrát s nimi jejich hru, říkat jim, co chtěli slyšet, tak buď. Zároveň ve mně hlodala naprostá jistota, že tady je něco naprosto špatně. Kdo byli tihle lidé, kteří převzali tak absolutní kontrolu nad naším životem? Jak je možné, že byli odborníky na to, co máme dělat a jak máme žít? Jak to, že přehlíželi a ignorovali to odporné, a dokonce brutální, co se nám dělo? Proč se k nám svět obrátil zády? 1 Chamberlin J. Confessions of a non-compliant patient. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 1998;36(4):49–52. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 73 WHO QualityRights Specializované školení Takže jsem se navenek stala dobrou pacientkou, zatímco uvnitř jsem si hýčkala skrytou vzpouru, která nebyla o nic méně skutečná tím, že byla skrytá. Představovala jsem si budoucnost, kdy armáda bývalých pacientů napochoduje do nemocnice, vyžene z ní pacienty a personál a spálí budovy tak, že lehnou popelem. V mé fantazii jsme se chytili za ruce a tancovali okolo této vatry útlaku. Jak vidíte, ve svém srdci jsem již byla velmi, velmi špatná pacientka! Jednou z věcí, kterou jsem tehdy zjistila na své cestě různými nemocnicemi, jež byla završena mým nedobrovolným pobytem ve státní nemocnici, bylo, že psychiatrické léky mi nepomáhají. Po každém léku, který mi dali, jsem se cítila hůř, ne líp. Byla jsem po nich tlustá, letargická, neschopná přemýšlet nebo si cokoli pamatovat. Když jsem mohla, léky jsem odmítala. Než mě umístili do státní nemocnice, schovávala jsem léky ve tváři a když jsem byla sama, vyplivla jsem je. Ve státní nemocnici jsem se k tomuto triku neodvážila. Poctivě jsem polykala pilulky, nenáviděla jsem ten pocit, který jsem po nich měla, a věděla jsem, že jakmile budu volná, přestanu je brát. I tady jsem byla nespolupracující v myšlenkách dřív, než jsem mohla být nespolupracující v činech. Jednu věc chci teď zdůraznit. Neříkám, že by nikdo neměl brát psychiatrické léky. Říkám jedině to, a chci, aby to bylo naprosto jasné, že každý jedinec musí sám za sebe zjistit, zda léky jsou či nejsou součástí řešení, nebo součástí problému. Mnoho lidí, které znám a respektuji, mi říká, že by na své cestě k zotavení nebyli tam, kde jsou, kdyby nebylo konkrétních léků, o nichž zjistili, že u nich fungují. Na druhou stranu mnoho jiných lidí, a já jsem jedna z nich, zjistilo, že jen tehdy, když se všech psychiatrických léků zbaví, začnou nacházet cestu k zotavení. Musíme tyto volby respektovat a pochopit, že neexistuje jedna univerzální cesta pro nás pro všechny. Psychiatrické léky, stejně jako všechny léky, mají vedlejší účinky. Pokud pozitivní účinky převáží nad těmi negativními, lidé se většinou rozhodnou léky užívat. Pokud ale negativní účinky převáží nad těmi pozitivními, je rozhodnutí léky nebrat dobré a rozumné. Vedlejší účinky je snazší snášet, pokud jako kompenzaci zažíváme něco pozitivního. Uvedu příklad z vlastní zkušenosti. Každý den beru protizánětlivé léky proti příznakům artritidy. Bez těchto léků bych měla většinu času bolesti a problémy se hýbat. Jsem ochotná smířit se s rizikem, že budu mít vředy (a beru další lék, který před nimi má chránit můj žaludek), protože poměr výhody : nevýhody hraje v můj prospěch. Pokud by mi ale protizánětlivé léky neulevovaly od artritických bolestí, pak by poměr výhody : nevýhody vycházel opačně a já bych léky přestala brát a probrala bych se svým revmatologem, jaký jiný přístup mám vyzkoušet. A to je právě ten klíčový rozdíl mezi tím, co se děje psychiatrickým pacientům a lidem s fyzickým onemocněním. Se svým revmatologem a plicním lékařem (mám také chronické onemocnění plic) jsem rovnocenným partnerem v oblasti vlastní léčby a zotavení. Lékař se mnou věci konzultuje, naslouchá mi a dává mi informace, které potřebuji, abych mohla dělat informovaná rozhodnutí. Jsem si vědoma toho, že lékaři mají odbornost, kterou já nemám, a oni naopak uznávají, že já mám informace o tom, jak funguje moje tělo, které potřebují, aby se jimi mohli řídit ve svých doporučeních. Někdy se neshodneme. Pak o tom diskutujeme. Někdy se řídím jejich radami, zatímco jindy ne. U psychiatrických pacientů se na druhou stranu obvykle předpokládá, že neví, co je pro ně nejlepší, a potřebují dohled a kontrolu. Často se předpokládá, že mluvíme ve zvláštním kódu; jen takzvaní „odborníci“ mohou rozklíčovat, co tím opravdu myslíme. Pacient, který odmítá psychiatrické léky, pro to může mít velmi dobré důvody − například riziko tardivní dyskineze nebo příliš mnoho nežádoucích účinků najednou. Ale odborníci často předpokládají, že vyjadřujeme nějakou symbolickou vzpouru, když se jim snažíme jednoznačně vysvětlit, co chceme a co nechceme. Určitě jste slyšeli jeden z té spousty psychiatrických vtipů s pointou „Hmmm, copak tím asi chtěl Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 74 WHO QualityRights Specializované školení říct?“ Doktore, chci vám říct, že většinou myslíme přesně to, co říkáme. Abych parafrázovala slogan ženského hnutí: „Čemu z ‚ne‘ přesně nerozumíte?“ Myslím si, že jsem měla opravdové štěstí. Nemyslím, že mám nějaký zvláštní talent nebo schopnosti, které mi umožnily se zotavit, zatímco mnoho jiných zdá se uvízlo ve věčném pacientství. Jsem přesvědčena, že zotavit se může každý. Slovy motta National Empowerment Center neseme poselství zotavení, posílení pravomocí, naděje a uzdravení lidem, kterým byla diagnostikována duševní porucha. Neseme toto poselství přesvědčivě, protože jsme organizace provozovaná spotřebiteli – každý z nás prožívá svoji osobní cestu zotavení a posílení pravomocí. Jsme přesvědčeni, že zotavení a posílení pravomocí nejsou privilegiem několika výjimečných leaderů, ale že ho může dosáhnout každá osoba s diagnózou duševní nemoci. Ať už v zastrčeném oddělení státní psychiatrické instituce, nebo na pozici výkonného ředitele korporace, chceme, aby lidé, kteří jsou spotřebiteli služeb péče o duševní zdraví, opětovně získali kontrolu nad svým životem a zdroji, jež jejich život ovlivňují. Jedním z faktorů, které umožňují zotavení, je opětovné získání víry v sebe. Pacientům je neustále vštěpováno poselství, ať už výslovně, nebo skrytě, že jsme poruchové lidské bytosti, které by neměly mířit příliš vysoko. Máme tu diagnostické škatulky včetně „odtrženosti od reality“ a „nedostatečného pochopení situace“, které nám připomínají, že naše sny a naděje jsou často vnímány jako překážky zotavení, místo jako jeho nedílné součásti. Odborníci a pacienti často mají velmi rozdílné představy o tom, co slovo „zotavení“ znamená. Zotavení pro mě neznamená popírání mých obtíží a předstírání, že neexistují. Naučila jsem se hodně od lidí s fyzickým postižením, kteří o zotavení nutně neuvažují jako o obnovení ztracené funkce, ale o nalezení způsobu, jak kompenzovat nebo nahradit to, čeho člověk nemusí být schopen. Jedni z nejschopnějších lidí, které znám, v pravém smyslu slova, jsou aktivisté v rámci hnutí fyzicky postižených − možná, že nevidí, neslyší nebo nepohybují nohama, ale našli způsob, jak dělat věci, které dělat chtějí, navzdory těmto obtížím a navzdory všem těm odborníkům, kteří jim radili, ať se raději ani nesnaží. Bez našich snů, bez našich nadějí do budoucnosti, bez našich ambicí posouvat se vpřed, bychom byli opravdu „beznadějné případy“. Často slýchám odborníky říkat, že i když v zásadě podporují myšlenku zotavení a posílení pravomocí, jednoduše to nebude fungovat u jejich klientů, kteří jsou příliš nemocní, příliš postižení, příliš nemotivovaní. Kdykoli tyto námitky slyším, chci se dozvědět více o tom, v jakých programech tito lidé pracují a co se tam děje. Vím, že odborníci, kteří mě znali jako pacientku, si o mně mysleli to samé. To je právě to dilema „dobrého pacienta“. Dobrý pacient je ten, který spolupracuje, který dělá, co se mu řekne, který nedělá problémy, ale který se ve skutečnosti nikdy úplně neuzdraví. „Dobrý pacient“ je často někdo, kdo se vzdal naděje a zvnitřnil velmi omezený náhled personálu na jeho potenciál. Ještě jednou se opakuji a chci, aby to bylo naprosto jasné. Neříkám, že odborníci v oblasti duševního zdraví jsou zlí lidé, kteří nás všechny chtějí držet v hrsti permanentního pacientství a nechtějí, abychom se uzdravovali. Jen chci říct, že s „dobrým pacientem“ je spojeno něco, co je, možná nevědomky, nekompatibilní s uzdravením a posílením pravomocí. Když si mnoho z nás, kteří se stali lídry hnutí spotřebitelů/přeživších, porovná své poznámky, zjistíme, že jeden z faktorů, které obvykle míváme společné, je, že jsme byli označeni jako „špatní pacienti“. Byli jsme „nespolupracující“, byli jsme „nevyhovující“, byli jsme „manipulativní“, „nedostatečně jsme chápali situaci“. Často jsme byli ti, kteří slýchali, že se nikdy neuzdraví. Vím, že jsem byla jedna z nich! Ale dvacet pět let aktivismu v hnutí spotřebitelů/přeživších představovalo klíčový faktor v mém osobním procesu zotavení. Co vlastně znamená „vyhovující“? Podle mého slovníku je to „povolný“, „poslušný“, „poddajný“. U emocionálně zdravých lidí se předpokládá, že jsou silní a asertivní. Otroci a poddaní musí být Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 75 WHO QualityRights Specializované školení povolní. Povolnost a to, jak „spolupracujeme“, je však často hodnocena vysoko, když odborníci posuzují, jak dobře si vedeme. Být dobrým pacientem se stává důležitějším než se uzdravit. Je to jako dilema zdravé ženy / zdravého člověka. Psychologický výzkum ukázal, že zatímco u emocionálně zdravých dospělých nespecifikovaného pohlaví se předpokládá, že jsou asertivní a ambiciózní, u emocionálně zdravých žen se předpokládá, že budou klást potřeby druhých před svoje vlastní. Pokud jste žena a plníte stereotypní „ženskou roli“, nejste emocionálně zdravý člověk. Pokud jste na druhou stranu silná a asertivní, může o vás být řečeno, že nejste emocionálně zdravá žena. Personál nás informoval, že uzdravovat se znamená řídit se jejich vizemi našeho života, a nikoli našimi. Uvedu jeden příklad z knihy Reality Police od Anthonyho Brandta: [Brandt říká] Domnívali se, že jsem nadějný případ, takže příslušná doktorka vypracovala můj životní plán… Měl jsem zůstat v nemocnici asi tři měsíce, abych svůj život stabilizoval, říkala. Když se zdálo, že jsem na to připravený, pracoval jsem v „chráněné dílně“ nemocnice, kde jsem vyráběl krabice pro IBM a byl jsem placen za kus. Když jsem udělal dost krabic, přesunuli mě do domu na půli cesty v Kingstonu u řeky Hudson, kde mi našli práci na speciálním místě nazvaném Gateway Industries, které bylo zřízeno pro rehabilitaci pacientů s duševními chorobami. Tam bych pravděpodobně vyráběl ještě nějaké krabice. Nakonec bych se možná z domu na půli cesty přestěhoval do vlastního bytu. Co lékařka Anthonyho Brandta nevěděla, bylo, že Brandt ani v nejmenším nebyl „pacient s duševní chorobou“. Byl to spisovatel, který předstíral příznaky duševní choroby, aby z první ruky zjistil, jak vypadá život duševně nemocného pacienta. Měl úspěšnou kariéru a skutečný život, k němuž se mohl vrátit. Nemusel přijmout omezený pohled na svůj potenciál. Většina skutečných psychiatrických pacientů takové štěstí nemá. Anthony Brandt napsal svoji knihu v polovině 70. let minulého století, ale co se přihodilo jemu, se bohužel děje i dnes. Všichni ti „nemotivovaní klienti“, o kterých nepřestávám slýchat, jsou ti, kteří tiše stávkují proti vizím druhých ohledně toho, jak by měl jejich život vypadat. Když se zeptám odborníků, v souvislosti s čím jsou jejich klienti „nemotivovaní“, obvykle se ukáže, že to je vytírání podlahy nebo mytí nádobí na straně jedné a docházení na nesmyslná sezení na straně druhé. Byli byste „motivovaní“ odhalit svá nejhlubší tajemství cizímu člověku, například někomu, komu nemáte nejmenší důvod věřit a tyto citlivé informace mu svěřit? A, ještě lépe, měli byste být „motivovaní“ k takovému svěřování? Lidé jsou obecně motivovaní dělat věci, které chtějí dělat nebo které jim zajistí věci, jež chtějí. Jenom proto, že někdo má diagnózu „duševní choroby“, se tento základní rys lidské povahy nezmění. Všechen ten čas a energii, kterou odborníci v oblasti duševního zdraví, zdá se, vkládají do „motivování“ svých klientů, by podle mě bylo mnohem lepší vynaložit na to, aby klientům pomohli rozmyslet si, jaké věci chtějí sami za sebe a jaké jsou strategie, jak toho dosáhnout. Musíme začít lidi podporovat v tom, aby snili a formulovali své vlastní vize o své vlastní budoucnosti. Nemusíme dosáhnout všech našich snů, ale naděje a přání jsou potrava pro lidského ducha. My, všichni z nás, potřebujeme skutečné cíle, na které můžeme aspirovat, cíle, které si stanovíme, cíle, které jsou individuální a osobní. Cítím se zdrceně, když navštěvuji programy, které trénují své klienty pro budoucnost rezidenta domu na půli cesty a pracovníka na částečný úvazek dělajícího podřadnou práci. A když se já, jako návštěva, cítím zdrceně, jak se asi cítí lidé, kteří v těchto programech uvízli? Výzkumníci se zeptali klinických pracovníků, jaké bydlení například jejich klienti potřebují, a bylo jim řečeno, že ideální je hromadné, izolované bydlení. Zároveň se výzkumníci ptali přímo klientů, jaké bydlení chtějí, a dozvěděli se, že, kdyby měli na výběr, chtěli by bydlet ve svém domě nebo bytě, sami nebo s jedním dalším člověkem, s nímž by se rozhodli žít. Na konci roku výzkumníci zjistili, že Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 76 WHO QualityRights Specializované školení klienti, kteří získali takové bydlení, jež chtěli, si vedli lépe než ti, kteří měli takové bydlení, jež bylo považováno za klinicky vhodné. Pomáhat lidem dosahovat jejich cílů je, mimo jiné, terapeutické. Jedním z důvodů, proč si myslím, že se mi podařilo uniknout z role chronického pacienta, která mi byla předpovídána, bylo, že když jsem odešla ze státní nemocnice, mohla jsem opustit dohled a dozor systému péče o duševní zdraví. Dneska bychom řekli „proklouznout mezi prsty“. I když souhlasím, že je důležité lidem pomoci, aby se vyhnuli hladu a bezdomovectví, nesmí taková pomoc být za příliš vysokou cenu. Pomoc, která je spojena s taháním za šňůrky − „Dáme ti bydlení, když budeš užívat léky“, „Podepíšeme ti žádost o dávky, když půjdeš do denního programu“ − to je pomoc, za kterou se platí uvězněným duchem a zadušenými sny. Neměli bychom být překvapeni, že někteří lidé svou duši neprodají tak lacino. Pojďme oslavit ducha nespolupráce, v němž se skrývá „já“ bojující o přežití. Pojďme oslavit tu neskloněnou hlavu, srdce, které stále ještě sní, hlas, který odmítá utichnout. Kdybych vám tak mohla ukázat obraz, který mi visí v kanceláři a každý den mě inspiruje – je to obraz od Tanyi Temkinové, skvělé umělkyně, jež sama prošla psychiatrickým systémem. V ponuré, zamřížované místnosti sklesle a poraženě sedí skupina žen oblečená v hadrech, zatímco na protější stěně jejich stíny, vztyčené, se zvednutýma rukama, rozcuchanými vlasy a zaťatými pěstmi tančí triumfální tanec ducha, který nezemře. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 77 WHO QualityRights Specializované školení Příloha 3: Článek 12 CRPD a jeho zjednodušená verze (2,3) Další jazykové mutace (včetně znakového jazyka) jsou dostupné na: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html (zobrazeno 5. března 2018). Rovné postavení před zákonem 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, znovu potvrzují, že osoby se zdravotním postižením mají kdekoli právo na uznání jejich osoby jako subjektu práva. Zákon musí uznat, že lidé se zdravotním postižením jsou lidské bytosti s právy a povinnostmi jako kdokoli jiný. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že osoby se zdravotním postižením mají, na rovnoprávném základě s ostatními, právní způsobilost ve všech oblastech života. Lidé se zdravotním postižením mají stejná práva jako kdokoli jiný a musí jim být umožněno užívat jich. Lidem se zdravotním postižením musí být umožněno konat podle práva, což znamená, že mohou vstupovat do transakcí a vytvořit, měnit nebo ukončit právní vztahy. Mohou činit svá vlastní rozhodnutí a ostatní musejí jejich rozhodnutí respektovat. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou odpovídající opatření, aby umožnily osobám se zdravotním postižením přístup k asistenci, kterou mohou pro uplatnění této právní způsobilosti potřebovat. Když mají postižení potíže s vlastním rozhodnutím, mají právo na pomoc, která jim s rozhodnutím pomůže. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby všechna opatření, která se týkají uplatnění právní způsobilosti, poskytovala, v souladu s mezinárodním právem v oblasti lidských práv, odpovídající a účinné záruky zamezující zneužití. Tyto záruky musí zajistit, aby opatření týkající se uplatnění právní způsobilosti respektovala práva, vůli a preference dané osoby, zabraňovala konfliktu zájmů a nevytvářela prostor pro nežádoucí ovlivňování, byla přiměřená a odpovídala situaci dané osoby, byla uplatňována po nejkratší možnou dobu a podléhala pravidelnému přezkumu odpovědným, nezávislým a nestranným orgánem nebo soudem. Tyto záruky musí být rovněž přiměřené stupni, jakým uvedená opatření ovlivňují práva a zájmy dané osoby. 2 Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). Rezoluce Valného shromáždění OSN A/RES/61/106: Článek 12 – Rovnost před zákonem. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/article-12- equal-recognition-before-the-law.html, zobrazeno 8. února 2017). 3 United Nations (UN) Enable. Mezinárodní dohoda o právech lidí se zdravotním postižením (zjednodušená verze) [online vydání] New York (NY): Organizace spojených národů; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, naposledy spuštěno 2. února 2017). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 78 WHO QualityRights Specializované školení Když se lidé rozhodují s podporou, musejí být chráněni proti možnému zneužití. A také: • podpora, kterou člověk dostane, musí respektovat práva tohoto člověka a to, co on chce; • pomoc nesmí být v zájmu a ve prospěch jiných; • poskytovatelé pomoci se nesmějí snažit člověka ovlivnit, aby učinil rozhodnutí, které nechce; • potřebám osoby musí odpovídat rozsah pomoci, kterou potřebuje; • pomoc musí trvat po co nejkratší dobu; • podpora musí být kontrolovaná nějakým důvěryhodným orgánem. 5. S výhradou ustanovení tohoto článku, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá odpovídající a účinná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily rovné právo vlastnit nebo dědit majetek, spravovat své finanční záležitosti a mít rovný přístup k bankovním půjčkám, hypotékám a dalším formám finančních úvěrů, a zajistí, aby osoby se zdravotním postižením nebyly svévolně zbavovány svého majetku. Státy musejí chránit rovná práva lidí se zdravotním postižením: • mít nebo získat majetek, • hospodařit se svými penězi, • půjčovat si peníze, • nikdo jim jejich domov nebo peníze nesebere. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 79 WHO QualityRights Specializované školení Příloha 4: Obecný komentář č. 1 (2014) (4) Článek 12: Rovné postavení před zákonem I. Úvod 1. Rovnost před zákonem je základním obecným principem ochrany lidských práv a je nezbytná pro výkon ostatních lidských práv. Všeobecná deklarace lidských práv a Mezinárodní pakt o občanských a politických právech obzvlášť garantují právo na rovnost před zákonem. Článek 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením dále popisuje obsah tohoto občanského práva a zaměřuje se na oblasti, ve kterých bývá osobám se zdravotním postižením toto právo tradičně odepíráno. Článek 12 nezakládá lidem se zdravotním postižením další práva; pouze popisuje konkrétní prvky, které jsou smluvní státy povinny vzít v úvahu pro zajištění práva na rovnost před zákonem pro osoby se zdravotním postižením, na rovnoprávném základě s ostatními. 2. Vzhledem k důležitosti tohoto článku Výbor zorganizoval interaktivní fóra pro diskusi na téma právní způsobilosti. Na základě velice užitečné výměny informací týkajících se zajištění provádění článku 12 mezi odborníky, smluvními státy, organizacemi osob se zdravotním postižením, nevládními organizacemi, orgány dohlížejícími na dodržování mezinárodních smluv, národními institucemi na ochranu lidských práv a orgány Organizace spojených národů shledal Výbor za nezbytné poskytnout podrobnější vodítka ve formě obecného komentáře k provádění článku 12. 3. Na základě úvodních zpráv od různých smluvních států, které byly doposud vyhodnoceny, Výbor zaznamenal, že zde existuje obecné nedorozumění ohledně přesného rozsahu závazků smluvních států podle článku 12 Úmluvy. Skutečně došlo k obecnému nepochopení toho, že model založený na lidskoprávním pojetí zdravotního postižení znamená posun od paradigmatu náhradního rozhodování k paradigmatu rozhodování s podporou. Cílem tohoto obecného komentáře je prozkoumat obecné závazky vyplývající z různých složek článku 12. 4. Tento obecný komentář odráží výklad článku 12, který je založen na obecných principech Úmluvy vytyčených v článku 3, a to konkrétně respekt k vlastní důstojnosti, k individuální autonomii – zahrnující svobodu činit vlastní rozhodnutí – nezávislost osob, nediskriminace, plné a účinné zapojení a začlenění do společnosti, respektování odlišnosti a přijímání osob se zdravotním postižením jako součásti lidské rozmanitosti a přirozenosti, rovnost příležitostí, přístupnost, rovnoprávnost mužů a žen, respektování rozvíjejících se schopností dětí se zdravotním postižením a jejich práva na zachování identity. 5. Všeobecná deklarace lidských práv, Mezinárodní pakt o občanských a politických právech a Úmluva o právech osob se zdravotním postižením všechny specifikují, že právo na rovnost před zákonem je platné „všude“. Jinými slovy, dle základních lidských práv vyplývajících z mezinárodního práva nejsou přípustné žádné okolnosti, za kterých by osoba mohla být 4 Výbor pro práva osob se zdravotním postižením. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March– 11 April 2014. Ženeva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, zobrazeno 18. listopadu 2018). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 80 WHO QualityRights Specializované školení zbavena práva na uznání rovnosti před zákonem nebo dle kterých by toto právo mohlo být nějakým způsobem omezeno. Takto je toto právo zakotveno v čl. 4 odst. 2 Mezinárodního paktu o občanských a politických právech, který nepřipouští žádné omezování tohoto práva, a to ani ve stavu nouze. Ačkoli v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením není ekvivalent zákazu omezení práva na rovnost před zákonem výslovně uveden, je tato ochrana zaručena Mezinárodním paktem o občanských a politických právech na základě čl. 4 odst. 4 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, který stanoví, že ustanovení této Úmluvy neruší dosavadní mezinárodní právo. 6. Právo na rovnost před zákonem se také odráží v jiných nejvýznamnějších mezinárodních a regionálních smlouvách o lidských právech. Článek 15 Úmluvy o odstranění všech forem diskriminace žen zaručuje rovnost žen před zákonem a požaduje uznání právní způsobilosti žen na rovnoprávném základě s muži, a to včetně uzavírání smluv, správy majetku a výkonu práv v soudním systému. Článek 3 Africké charty lidských práv a práv národů zajišťuje všem osobám právo na rovnost před zákonem a na stejnou právní ochranu. Článek 3 Americké úmluvy o lidských právech zakotvuje právo na právní osobnost a právo každé osoby na uznání jako subjektu práva. 7. Smluvní státy musí uceleně posuzovat všechny oblasti práva, aby zajistily, že právo osob se zdravotním postižením na právní způsobilost není omezováno jinak než na rovnoprávném základě s ostatními. Historicky bylo osobám se zdravotním postižením odepíráno právo na právní způsobilost v mnoha oblastech diskriminačním způsobem prostřednictvím mechanismů náhradního rozhodování jako například opatrovnictví, poručnictví a zákonů o duševním zdraví, které umožňovaly nucenou léčbu. Tyto praktiky musí být odstraněny, aby bylo zajištěno, že osobám se zdravotním postižením bude navrácena plná právní způsobilost na rovnoprávném základě s ostatními. 8. Článek 12 Úmluvy stanoví, že všechny osoby se zdravotním postižením mají plnou právní způsobilost. Právní způsobilost byla v průběhu historie na základě předsudků odepírána mnoha skupinám, včetně žen (obzvlášť po sňatku) a etnických menšin. Přesto osoby se zdravotním postižením zůstávají skupinou, jejíž právní způsobilost je nejběžněji odepírána v právních systémech po celém světě. Právo na rovnost před zákonem znamená, že právní způsobilost je univerzální atribut vlastní všem osobám na základě jejich lidství a musí být uznávána u osob se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními. Právní způsobilost je nezbytná pro výkon občanských, politických, hospodářských, sociálních a kulturních práv. Pro osoby se zdravotním postižením získává zvláštní význam, pokud musejí činit zásadní rozhodnutí ohledně svého zdraví, vzdělání a práce. Odepírání právní způsobilosti osobám se zdravotním postižením vedlo v mnoha případech k tomu, že byly zbaveny mnoha svých základních práv, včetně práva volit, práva uzavřít manželství a založit rodinu, reprodukčních práv, rodičovských práv, práva poskytnout souhlas s intimními vztahy a s lékařskou péčí i práva na osobní svobodu. 9. Všechny osoby se zdravotním postižením včetně těch s fyzickým, duševním, intelektuálním nebo smyslovým postižením mohou být dotčeny odepřením právní způsobilosti a uplatněním mechanismů náhradního rozhodování. Osoby s kognitivním nebo psychosociálním postižením však byly a stále jsou dotčeny odepřením právní způsobilosti a mechanismy náhradního rozhodování neúměrně ve srovnání s ostatními. Výbor znovu potvrzuje, že postavení osoby jako osoby se zdravotním postižením nebo existence postižení (včetně fyzického a smyslového postižení) nesmí být nikdy důvodem pro odepření právní způsobilosti nebo jakéhokoli z práv stanovených v článku 12. Všechny praktiky, jejichž účelem nebo účinkem je porušení článku 12, musí být odstraněny za účelem zajištění toho, Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 81 WHO QualityRights Specializované školení že plná právní způsobilost bude osobám se zdravotním postižením navrácena, a to na rovnoprávném základě s ostatními. 10. Tento obecný komentář se zaměřuje primárně na normativní obsah článku 12 a závazky smluvních států, které z něj vyplývají. Výbor bude i nadále pracovat v této oblasti s cílem poskytnout podrobnější vodítka k právům a závazkům vyplývajícím z článku 12, a to v dalších závěrečných doporučeních, obecných komentářích a jiných dokumentech. II. Normativní obsah článku 12 Článek 12 odst. 1 11. Článek 12 odst. 1 potvrzuje právo osob se zdravotním postižením být uznány jako subjekty práva. Tím je garantováno, že každý člověk je respektován jako osoba s právní osobností, což je předpokladem pro uznání jeho právní způsobilosti. Článek 12 odst. 2 12. Článek 12 odst. 2 uznává, že osoby se zdravotním postižením požívají právní způsobilosti ve všech oblastech života na rovnoprávném základě s ostatními. Právní způsobilost zahrnuje jak způsobilost být nositelem práv, tak způsobilost právně jednat. Způsobilost být nositelem práv opravňuje osobu k plné ochraně jejích práv v rámci právního systému. Způsobilost právně jednat znamená, že se osoba může právně zavazovat v rámci transakcí a vytvářet, měnit nebo ukončovat právní vztahy. Právo na uznání osoby jako právně jednajícího subjektu je zakotveno v čl. 12 odst. 5 Úmluvy, který stanoví povinnost smluvních států „přijmout veškerá odpovídající a účinná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily rovné právo vlastnit nebo dědit majetek, spravovat své finanční záležitosti a mít rovný přístup k bankovním půjčkám, hypotékám a dalším formám finančních úvěrů, a zajistit, aby osoby se zdravotním postižením nebyly svévolně zbavovány svého majetku“. 13. Právní způsobilost a duševní způsobilost jsou odlišné koncepty. Právní způsobilost je schopnost mít práva a povinnosti (právní osobnost) a vykonávat tato práva a povinnosti (právní způsobilost). Jde o klíčový nástroj k tomu, aby se osoba mohla smysluplně zapojit do života společnosti. Duševní způsobilost se vztahuje k rozhodovacím schopnostem osoby, které jsou přirozeně u každé osoby různé a mohou se lišit v závislosti na mnoha faktorech, včetně faktorů vycházejících z prostředí a sociálních faktorů. Právní nástroje, jako je Všeobecná deklarace lidských práv (článek 6), Mezinárodní pakt o občanských a politických právech (článek 16) a Úmluva o odstranění všech forem diskriminace žen (článek 15) neupřesňují rozdíl mezi duševní a právní způsobilostí. Z článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením je však zřejmé, že „chorobná mysl“ a další diskriminující označení nejsou legitimními důvody pro odepření právní způsobilosti (ať už právní osobnosti, nebo právní způsobilosti). Podle článku 12 Úmluvy nesmí domnělé ani skutečné nedostatky v duševní způsobilosti ospravedlňovat odepření právní způsobilosti. 14. Právní způsobilost je právo neodmyslitelně spjaté se všemi lidmi, včetně osob se zdravotním postižením. Jak bylo zmíněno výše, sestává ze dvou prvků. Prvním prvkem je právní osobnost, tedy schopnost osoby mít práva a být uznána jako subjekt práva. To může například zahrnovat právo mít rodný list, využít lékařskou pomoc, být zapsán v seznamu voličů nebo mít cestovní doklad. Druhým prvkem je způsobilost právně jednat a právo na to, aby tato jednání byla právem uznána. Právě tento prvek bývá často osobám se zdravotním postižením odepírán nebo omezován. Zákony mohou například umožnit osobám se zdravotním postižením vlastnit majetek, ale nemusí vždy uznávat jejich právní jednání, které Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 82 WHO QualityRights Specializované školení spočívá v dispozici (koupě, prodej) s tímto majetkem. Právní způsobilost znamená, že všechny osoby, včetně osob se zdravotním postižením, mají právní osobnost i právní způsobilost jednoduše na základě toho, že jsou lidskými bytostmi. Aby právo na právní způsobilost bylo naplněno, musí být uznávány oba prvky právní způsobilosti; tyto dva prvky od sebe nelze oddělovat. Koncept duševní způsobilosti je značně kontroverzní sám o sobě. Duševní způsobilost není, jak je běžně prezentováno, objektivní, vědecký a přirozeně se vyskytující jev, jak se obvykle předkládá. Duševní způsobilost je závislá na sociálním a politickém kontextu, stejně tak ale hrají významnou roli v hodnocení duševní způsobilosti i obory, profese a praktické přístupy. 15. Ve většině zpráv smluvních států, které byly Výborem zatím vyhodnoceny, byly pojmy duševní a právní způsobilosti sloučeny tak, že pokud je osoba shledána osobou se sníženými rozhodovacími schopnostmi, a to často kvůli kognitivnímu nebo psychosociálnímu postižení, je v důsledku toho zbavena právní způsobilosti činit určitá rozhodnutí. Takto je rozhodnuto jednoduše na základě diagnózy postižení (statusový přístup) nebo pokud bylo shledáno, že rozhodování takové osoby má pro ni negativní následky (přístup založený na výsledcích), či pokud jsou rozhodovací schopnosti takové osoby chápány jako nedostačující (funkční přístup). Funkční přístup se pokouší vyhodnotit duševní způsobilost a odepřít právní způsobilost v souladu s ní. Často je založen na tom, zda osoba dokáže porozumět povaze a důsledkům daného rozhodnutí a zda je schopna využít anebo zvážit relevantní informace. Tento přístup je chybný ze dvou zásadních důvodů: (a) je diskriminačně uplatňován vůči osobám se zdravotním postižením, (b) předpokládá schopnost přesně zhodnotit způsob vnitřního fungování lidské mysli, a když osoba neobstojí v tomto hodnocení, je jí odepřeno zásadní lidské právo – právo na rovnost před zákonem. Dle všech těchto přístupů jsou postižení osoby nebo její rozhodovací schopnosti chápány jako legitimní důvod pro odepření právní způsobilosti a snížení jejího statusu jako subjektu práva. Článek 12 nedovoluje takové diskriminační odepření právní způsobilosti, ale spíše požaduje poskytnutí podpory osobám při výkonu právní způsobilosti. Článek 12, odst. 3 16. Článek 12 odst. 3 stanoví, že smluvní státy mají povinnost zajistit osobám se zdravotním postižením přístup k podpoře výkonu jejich právní způsobilosti. Smluvní státy se musí zdržet odepírání právní způsobilosti osobám se zdravotním postižením a musejí poskytovat osobám se zdravotním postižením přístup k podpoře nezbytné pro to, aby jejich rozhodování mělo právní následky. 17. Podpora výkonu právní způsobilosti musí respektovat práva, vůli a preference osoby se zdravotním postižením a nikdy by neměla dosáhnout úrovně náhradního rozhodování. Článek 12 odst. 3 neupřesňuje, jakou formu má tato podpora mít. „Podpora“ je široký pojem, který zahrnuje jak neformální, tak formální podpůrná opatření různého druhu a intenzity. Osoby se zdravotním postižením si mohou například zvolit jednu nebo více osob, kterým důvěřují, aby jim asistovaly při výkonu jejich právní způsobilosti při určitých typech rozhodnutí, nebo mohou využít jiné formy podpory, jako například podporu realizovanou osobou v obdobném postavení (peer support), obhajování zájmů (včetně podpory sebeobhájců) nebo asistenci při komunikaci. Podpora osob se zdravotním postižením ve výkonu jejich právní způsobilosti může zahrnovat opatření vztahující se k univerzálnímu designu a přístupnosti obecně – například požadovat, aby soukromé i veřejné instituce, jako jsou banky a finanční instituce, poskytovaly informace ve srozumitelné formě nebo aby poskytovaly profesionální překlad ve znakové řeči – za účelem umožnit osobám se zdravotním postižením činit taková právní jednání, která jsou nutná ke zřízení bankovního účtu, uzavírání smluv nebo provádění jiných transakcí. Podpora může také představovat Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 83 WHO QualityRights Specializované školení vývoj a uznání odlišných, nekonvenčních metod komunikace, zejména těm, kdo užívají neverbální způsoby komunikace k vyjádření své vůle a svých preferencí. Pro mnoho osob se zdravotním postižením je schopnost plánování pro budoucnost důležitou formou podpory, která jim umožňuje stanovit jejich vůli a preference, podle nichž se má postupovat ve chvíli, kdy dotyčná osoba nebude moci vyjádřit svá přání vůči ostatním. Všechny osoby se zdravotním postižením mají právo učinit předběžné prohlášení a měla by jim být dána možnost tak učinit na rovnoprávném základě s ostatními. Smluvní státy mohou poskytnout různé formy mechanismů předběžného plánování tak, aby vyhovovaly různým preferencím, ale žádná z těchto možností nesmí být diskriminační. Podpora by měla být poskytnuta osobě, která o ni žádá, aby dovršila proces předběžného plánování. Okamžik, ve kterém předběžné opatření nabývá (a pozbývá) účinnosti, by měl být určen danou osobou a zahrnut do textu opatření; neměl by být založen na posouzení toho, že osoba postrádá duševní způsobilost. 18. Druh a rozsah poskytované podpory se bude u různých osob se zdravotním postižením významně lišit v závislosti na rozmanitosti zdravotního postižení. Toto je v souladu s čl. 3 písm. d), který stanoví „respektování odlišnosti a přijímání osob se zdravotním postižením jako součásti lidské různorodosti a přirozenosti“ jako obecný princip Úmluvy. Ve všech dobách, včetně krizových situací, musí být individuální autonomie a způsobilost osob se zdravotním postižením činit rozhodnutí respektována. 19. Některé osoby se zdravotním postižením pouze usilují o uznání svého práva na právní způsobilost na rovnoprávném základě s ostatními, jak je stanoveno v čl. 12 odst. 2 Úmluvy, a zároveň si nemusejí přát vykonávat své právo na podporu, jak stanoví čl. 12 odst. 3. Článek 12 odst. 4 20. Článek 12 odst. 4 stanoví záruky, které musí být přítomny v systému podpory k výkonu právní způsobilosti. Článek 12 odst. 4 je třeba chápat ve spojení se zbytkem článku 12 a celou Úmluvou. Od smluvních států je požadováno vytvoření vhodných a účinných záruk pro výkon právní způsobilosti. Primárním cílem těchto záruk musí být zajištění respektu k právům osob, jejich vůli a preferencím. Má-li být tohoto cíle dosaženo, musí tyto záruky poskytnout ochranu před zneužíváním na rovnoprávném základě s ostatními. 21. Tam, kde ani po vynaložení značného úsilí nebylo možno určit vůli a preference jednotlivce, musí být postup určování „nejlepšího zájmu“ nahrazen uplatněním „nejlepší interpretace vůle a preferencí“. Tak budou respektována práva, vůle a preference jednotlivce v souladu s čl. 12 odst. 4. Princip „nejlepšího zájmu“ není ve vztahu k dospělým osobám zárukou, která je v souladu s článkem 12. Má-li být osobám se zdravotním postižením zajištěno právo na právní způsobilost na rovnoprávném základě s ostatními, musí být pojem „nejlepšího zájmu“ nahrazen pojmem „vůle a preferencí“. 22. Všichni lidé mohou být ohroženi tím, že podlehnou „nepřiměřenému ovlivňování“, avšak toto riziko může být vyšší pro ty, kteří jsou při rozhodování závislí na podpoře jiných. Nepřiměřené ovlivňování je takové, kde kvalita interakce mezi podporujícím a podporovaným vykazuje prvky strachu, agrese, pohrůžky, klamání nebo manipulace. Záruky výkonu právní způsobilosti musí obsahovat ochranu proti nepřiměřenému ovlivňování; tato ochrana však musí respektovat práva, vůli a preference osoby, a to včetně práva riskovat a dělat chyby. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 84 WHO QualityRights Specializované školení Článek 12 odst. 5 23. Článek 12 odst. 5 požaduje, aby smluvní státy přijaly taková opatření, včetně legislativních, administrativních, soudních a praktických opatření, aby byla zajištěna práva osob se zdravotním postižením při řešení finančních a ekonomických záležitostí na rovnoprávném základě s ostatními. Přístup k financím a majetku byl tradičně osobám se zdravotním postižením odnímán na základě medicínského modelu zdravotního postižení. Tento přístup spočívající v odepírání právní způsobilosti osobám se zdravotním postižením k finančním záležitostem musí být nahrazen podporou výkonu právní způsobilosti v souladu s čl. 12 odst. 3. Stejně jako pohlaví nesmí být diskriminačním důvodem v oblasti financí a majetku1, nesmí jím být ani zdravotní postižení. III. Povinnosti států představujících strany 24. Smluvní státy jsou povinny respektovat, chránit a plnit práva všech osob se zdravotním postižením na rovnost před zákonem. S ohledem na to by se smluvní státy měly zdržet všeho, co omezuje osoby se zdravotním postižením v právu na rovnost před zákonem. Smluvní státy by měly učinit preventivní kroky k ochraně před zasahováním nestátních subjektů a soukromých osob do schopnosti osob se zdravotním postižením uvědomovat si a požívat svá lidská práva, včetně práva na právní způsobilost. Jedním z cílů podpory při výkonu právní způsobilosti je budování sebevědomí a rozvíjení schopností osob se zdravotním postižením tak, aby v budoucnu mohly vykonávat svou právní způsobilost s podporou menšího rozsahu, pokud si tak budou přát. Smluvní státy jsou povinny poskytnout průpravu osobám přijímajícím podporu tak, že se budou moci rozhodnout, kdy potřebují podporu menšího rozsahu nebo kdy již dále podporu k výkonu své právní způsobilosti nepožadují. 25. K plnému uznání „všeobecné právní způsobilosti“, tedy právní způsobilosti všech osob, které ze své podstaty mají právní způsobilost bez ohledu na zdravotní postižení nebo rozhodovací schopnosti, musí smluvní státy odstranit odepírání právní způsobilosti, které je s ohledem na zdravotní postižení diskriminační v jejich účelu nebo účinku2. 26. Ve svých závěrečných doporučeních k úvodním zprávám států, které se týkaly článku 12, Výbor pro práva osob se zdravotním postižením opakovaně uvedl, že státy musí „revidovat zákony, které umožňují opatrovnictví a správcovství, a podniknout kroky k přijetí zákonů a politik, jež nahradí systémy náhradního rozhodování podporovaným rozhodováním, které respektuje autonomii osoby, její vůli a preference“. 27. Modely náhradního rozhodování mohou mít různé podoby, zahrnující plné opatrovnictví, soudní zákaz a částečné opatrovnictví. Přesto mají tyto modely určitou společnou charakteristiku: mohou být definovány jako systémy, kde (i) právní způsobilost je osobě odňata, dokonce i pro učinění jednoho rozhodnutí; (ii) ten, kdo rozhoduje namísto dotčené osoby, může být jmenován někým jiným než dotčenou osobou a může tak být učiněno proti vůli dotčené osoby; (iii) jakékoli rozhodnutí učiněné tím, kdo rozhoduje za dotčenou osobu, vychází z toho, co se považuje za „nejlepší zájem“ dotčené osoby, namísto rozhodnutí založeném na vůli a preferencích dotčené osoby. 28. Závazek smluvních států spočívající v nahrazení modelů náhradního rozhodování podporovaným rozhodováním vyžaduje jak odstranění modelů náhradního rozhodování, tak rozvoj alternativ v rámci podporovaného rozhodování. Pouhé rozvíjení podporovaného rozhodování při současném zachování modelů náhradního rozhodování není pro dosažení souladu s článkem 12 Úmluvy dostatečné. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 85 WHO QualityRights Specializované školení 29. Model podporovaného rozhodování je tvořen z různých možností podpory, které na první místo staví vůli a preference osoby a respektují normy o lidských právech. Měl by poskytovat ochranu všem právům, včetně práv vztahujících se k autonomii (právo na právní způsobilost, právo na rovnost před zákonem, právo zvolit si místo k životu apod.) a práv vztahujících se ke svobodě před zneužíváním a špatným zacházením (právo na život, právo na fyzickou integritu apod.). Navíc, systémy podporovaného rozhodování by neměly regulovat život osob se zdravotním postižením až příliš podrobně. Modely rozhodování s podporou sice mohou nabývat mnoha forem, měly by však zakotvovat určitá klíčová opatření, aby byl zajištěn soulad s článkem 12 Úmluvy, včetně následujícího: (a) Podporované rozhodování musí být dostupné všem. Úroveň podpory, kterou osoba potřebuje, obzvlášť tam, kde je tato potřeba vysoká, nemá být překážkou dosažení podpory v rozhodování; (b) Všechny formy podpory při výkonu právní způsobilosti, včetně intenzivních forem podpory, musí být založeny na vůli a preferencích dotčené osoby, nikoli na tom, co je chápáno jako její nejlepší zájmy; (c) Způsob komunikace osoby nesmí být překážkou k získání podpory při rozhodování, a to ani v případě, že jde o komunikaci nekonvenční nebo ji zná a ovládá pouze malé množství osob; (d) Právní uznání podpůrce formálně vybraného osobou musí být dostupné a přístupné a smluvní státy jsou zavázány usnadnit zajištění podpory, a to zvláště osobám, které jsou izolovány a nemusejí mít přístup k přirozeně se vyskytující podpoře v komunitě. To musí zahrnovat mechanismus, pomocí něhož mohou třetí osoby ověřit identitu podpůrce, stejně jako mechanismus, pomocí něhož třetí osoby mohou napadnout jednání podpůrce, pokud mají za to, že nejedná v souladu s vůlí a preferencemi dotčené osoby; (e) Mají-li smluvní státy splnit požadavky, které jsou stanoveny v čl. 12 odst. 3 Úmluvy, musejí přijmout opatření k „zajištění přístupu“ k potřebné podpoře, zajistit, že osobám se zdravotním postižením je podpora dostupná s nepatrnými nebo žádnými náklady a že nedostatek finančních prostředků není překážkou přístupu k podpoře při výkonu právní způsobilosti; (f) Rozhodování s podporou nesmí být použito jako ospravedlnění pro omezení jiných základních práv osob se zdravotním postižením, obzvlášť práva volit, práva uzavřít manželství nebo registrované partnerství, práva založit rodinu, reprodukčního práva, rodičovských práv, práva na poskytnutí souhlasu s intimními vztahy a lékařskou péčí a práva na svobodu; (g) Osoba musí mít právo kdykoli odmítnout podporu a kdykoli ukončit nebo změnit vztah podpory; (h) Záruky musí být vytvořeny pro všechny procesy vztahující se k právní způsobilosti a podpoře při výkonu právní způsobilosti. Cílem záruk je zajistit respektování vůle a preferencí osoby; (i) Poskytování podpory k výkonu právní způsobilosti nemá záviset na posouzení duševní způsobilosti; pro určení potřeby poskytování podpory k výkonu právní způsobilosti jsou požadovány nové, nediskriminační ukazatele. 30. Právo na rovnost před zákonem je již dlouhou dobu uznáváno jako právo občanské a politické, s kořeny v Mezinárodním paktu o občanských a politických právech. Občanská a politická práva platí od okamžiku ratifikace a smluvní státy jsou povinny učinit kroky k okamžité realizaci těchto práv. Jako taková jsou práva uvedená v článku 12 použitelná od okamžiku ratifikace a podléhají okamžité realizaci. Povinnost státu, uvedená v čl. 12 odst. 3, poskytnout přístup k podpoře při výkonu právní způsobilosti, je závazkem k naplnění Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 86 WHO QualityRights Specializované školení občanského a politického práva na rovnost před zákonem. „Progresivní realizace“ (čl. 4 odst. 2) se neuplatní na ustanovení článku 12. Po ratifikaci Úmluvy smluvní státy musejí okamžitě začít činit kroky směřující k realizaci práv uvedených v článku 12. Tyto kroky musí být činěny uváženě, musí být dobře naplánované a musí zahrnovat konzultace i aktivní účast osob se zdravotním postižením a jejich organizací. IV. Vztah k jiným ustanovením Úmluvy 31. Uznání právní způsobilosti je nerozlučně spjato s užíváním mnoha dalších lidských práv stanovených v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením, včetně, ale nikoli výlučně, práva na přístup ke spravedlnosti (článek 13), práva na svobodu před nedobrovolnou detencí v zařízení pro léčbu duševního zdraví a práva nebýt nucen k podstoupení léčby duševního onemocnění (článek 14), práva na respektování fyzické a duševní integrity osoby (článek 17), práva na svobodu pohybu a národnosti (článek 18), práva vybrat si, kde a s kým budou žít (článek 19), práva na svobodu projevu (článek 21), práva uzavřít manželství a založit rodinu (článek 23), práva na udělení souhlasu se zdravotní péčí (článek 25) a práva volit a být volen (článek 29). Bez uznání osoby jako subjektu práva je schopnost mít, vykonávat a vynucovat tato práva a mnoho dalších práv stanovených Úmluvou významně ohrožena. Článek 5: Rovnost a nediskriminace 32. Má-li být dosaženo rovnosti před zákonem, nesmí být právní způsobilost diskriminačně odepírána. Článek 5 Úmluvy zaručuje rovnost pro všechny osoby podle zákona a před zákonem a jejich právo na stejnou zákonnou ochranu. Výslovně je zakázána jakákoli diskriminace založená na zdravotním postižení. Diskriminace na základě zdravotního postižení je definována v článku 2 Úmluvy jako „jakékoli činění rozdílu, vyloučení nebo omezení provedené na základě zdravotního postižení, jehož cílem nebo důsledkem je narušit nebo zrušit uznání, užívání nebo uplatnění, na rovnoprávném základě s ostatními, všech lidských práv a základních svobod“. Odepření právní způsobilosti, jehož cílem anebo důsledkem je zásah do práva osob se zdravotním postižením na rovnost před zákonem, je porušením článku 5 a článku 12 Úmluvy. Státy mohou omezit právní způsobilost osoby na základě určitých skutečností, jako je například úpadek nebo odsouzení za trestný čin. Právo na rovnost před zákonem a svobodu před diskriminací však vyžaduje, aby státy, když už odepírají právní způsobilost, ji odepíraly u všech osob podle stejného principu. Odepření právní způsobilosti nesmí být založeno na osobních vlastnostech, jako je pohlaví, rasa nebo postižení, ani nesmí být jeho účelem či důsledkem odlišné zacházení s osobou. 33. Svoboda před diskriminací v rámci uznání právní způsobilosti obnovuje autonomii a respektuje lidskou důstojnost osoby v souladu s principy zakotvenými v článku 3 písm. (a) Úmluvy. Ke svobodě činit vlastní rozhodnutí je třeba právní způsobilosti. Nezávislost a autonomie v sobě zahrnují schopnost rozhodnutí osoby být právně uznávána. Potřeba podpory a přiměřené úpravy při rozhodování nesmí být užity jako důvod ke zpochybňování právní způsobilosti osoby. Respektování odlišností a přijetí osob se zdravotním postižením jako součásti lidské různorodosti a lidství [čl. 3 písm. (d)] je neslučitelné s uznáním právní způsobilosti na základě asimilačního přístupu. 34. Nediskriminace zahrnuje právo na přiměřenou úpravu při výkonu právní způsobilosti (čl. 5 odst. 3). Přiměřená úprava je definována v článku 2 Úmluvy jako „nezbytné a odpovídající změny a úpravy, které nepředstavují nepřiměřené nebo neodůvodněné zatížení a které jsou prováděny, pokud to konkrétní případ vyžaduje, s cílem zaručit osobám se zdravotním postižením uplatnění nebo užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 87 WHO QualityRights Specializované školení základě s ostatními“. Právo na přiměřenou úpravu výkonu právní způsobilosti je odděleno od práva na podporu při výkonu právní způsobilosti a je vůči němu doplňující povahy. Smluvní státy jsou povinny provést jakékoli nezbytné změny a úpravy, aby osoby se zdravotním postižením mohly vykonávat svou právní způsobilost, ledaže by se jednalo o nepřiměřené nebo přílišné zatížení. Takové změny a úpravy mohou mimo jiné zahrnovat přístup k základním institucím, jako jsou soudy, banky, správa sociálního zabezpečení nebo volební místnosti, přístupnost informací, na základě kterých se činí rozhodnutí s právními účinky, a osobní asistenci. Právo na podporu při výkonu právní způsobilosti nemá být omezováno tvrzením nepřiměřeného nebo neodůvodněného zatížení. Stát má absolutní povinnost poskytnout přístup k podpoře při výkonu právní způsobilosti. Článek 6: Ženy se zdravotním postižením 35. Článek 6 Úmluvy o odstranění všech forem diskriminace žen zaručuje ženám právní způsobilost na stejné úrovni s muži, tedy přiznává, že uznání právní způsobilosti je nedílnou součástí rovného postavení před zákonem: „Smluvní státy poskytnou ženám v občanskoprávních záležitostech právní způsobilost, která je totožná se způsobilostí mužů, a stejné možnosti pro uplatnění této způsobilosti. Zejména poskytnou ženám stejná práva uzavírat smlouvy a spravovat majetek a budou vůči nim postupovat stejně ve všech stadiích soudního řízení“ (odstavec 2). Toto ustanovení se vztahuje na všechny ženy, včetně žen se zdravotním postižením. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením uznává, že ženy se zdravotním postižením mohou být vystaveny vícečetným a prolínajícím se formám diskriminace založené na pohlaví a postižení. Ženy se zdravotním postižením například podléhají ve vyšší míře nucené sterilizaci a často je jim odnímána možnost kontroly jejich reprodukčního zdraví a rozhodování na základě předpokladu, že nejsou způsobilé poskytnout souhlas se sexem. V některých jurisdikcích dochází k ukládání náhradního rozhodování ve vyšší míře vůči ženám než vůči mužům. Proto je zvláště důležité zdůraznit, že právní způsobilost žen se zdravotním postižením má být uznávána na rovnoprávném základě s ostatními. Článek 7: Děti se zdravotním postižením 36. Zatímco článek 12 Úmluvy zajišťuje ochranu rovnosti před zákonem pro všechny osoby bez ohledu na věk, článek 7 Úmluvy bere ohled na rozvíjející se schopnosti dětí a stanoví, že „při jakékoli činnosti týkající se dětí se zdravotním postižením musí být předním hlediskem nejlepší zájem dítěte“ (odstavec 2) a že se „jejich názorům musí věnovat náležitá pozornost odpovídající jejich věku a zralosti“ (odstavec 3). Mají-li smluvní státy dosáhnout souladu s článkem 12, musí přezkoumat své právní předpisy, aby zajistily, že vůle a preference dětí se zdravotním postižením jsou respektovány na rovnoprávném základě s ostatními dětmi. Článek 9: Přístupnost 37. Práva zaručená článkem 12 Úmluvy jsou úzce spjata se závazky států souvisejícími s přístupností (článek 9), protože právo na rovnost před zákonem je nezbytné k tomu, aby bylo osobám se zdravotním postižením umožněno žít nezávisle a plně se zapojit do všech oblastí života. Článek 9 požaduje, aby byly identifikovány a odstraněny překážky ve využívání zařízení a služeb, které jsou otevřené nebo poskytované veřejnosti. Nedostatek přístupnosti k informacím a komunikaci a nepřístupné služby mohou u některých osob se zdravotním postižením v praxi vytvořit překážky realizace právní způsobilosti. Proto musí smluvní státy plně zpřístupnit všechny postupy pro umožnění výkonu právní způsobilosti a všechny informace a komunikaci vztahující se k nim. Smluvní státy musí přezkoumat své právní Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 88 WHO QualityRights Specializované školení předpisy a praxi tak, aby byla zajištěna realizace práva na právní způsobilost a přístupnost. Článek 13: Přístup ke spravedlnosti 38. Smluvní státy mají povinnost zajistit, aby osoby se zdravotním postižením měly přístup ke spravedlnosti na rovnoprávném základě s ostatními. Uznání práva na právní způsobilost je zásadní pro přístup ke spravedlnosti v mnoha ohledech. Za účelem toho, aby se osoby se zdravotním postižením mohly domoci svých práv a závazků na rovnoprávném základě s ostatními, musejí být uznány jako osoby oprávněné jednat před soudy na rovnoprávném základě s ostatními. Smluvní státy musí také zajistit, aby osoby se zdravotním postižením měly přístup k právnímu zastoupení na rovnoprávném základě s ostatními. Toto bylo identifikováno jako problém v mnoha jurisdikcích a musí to být napraveno, včetně zajištění toho, že osoby, které se setkaly se zásahy do svého práva na právní způsobilost, mají možnost napadnout takové zásahy – svým vlastním jménem nebo s právním zastoupením – a hájit svá práva před soudem. Osoby se zdravotním postižením byly často vyloučeny z klíčových rolí v soudním systému, jako je role advokáta, soudce, svědka nebo člena poroty. 39. Policisté, sociální pracovníci a další osoby poskytující první pomoc musí být školeni v oblasti uznávání osob se zdravotním postižením plně jako subjektů práva, aby přikládali stejnou váhu jejich stížnostem a prohlášením, jako by to byly osoby bez zdravotního postižení. To u těchto důležitých profesí vyžaduje vzdělávací program a zvyšování povědomí. Osobám se zdravotním postižením musí být také zaručena právní způsobilost vypovídat jako svědek na rovnoprávném základě s ostatními. Článek 12 Úmluvy zaručuje podporu při výkonu právní způsobilosti, včetně způsobilosti svědčit v soudních, správních a v jiných právních řízeních. Taková podpora může nabývat mnoha podob, včetně různých komunikačních metod umožňujících v určitých situacích výpověď prostřednictvím videozařízení, procesní úpravy, zajištění profesionálního tlumočení znakové řeči a jiné asistenční metody. Osoby v soudnictví musí být také školeny a informovány o své povinnosti respektovat právní způsobilost osob se zdravotním postižením včetně jejich právního zastoupení a postavení. Články 14 a 25: Svoboda, bezpečnost a souhlas 40. Respektování práva osoby se zdravotním postižením na právní způsobilost na rovnoprávném základě s ostatními zahrnuje respektování práva osoby se zdravotním postižením na svobodu a bezpečnost. Odepírání právní způsobilosti osobám se zdravotním postižením a jejich držení v institucích proti jejich vůli, ať už bez jejich souhlasu, nebo se souhlasem osoby, která činí rozhodnutí za takovou osobu, je přetrvávajícím problémem. Tato praxe představuje svévolné zbavení svobody a porušuje články 12 a 14 Úmluvy. Smluvní státy se musí zdržet takové praxe a vytvořit mechanismus k přezkoumání případů, kdy osoby se zdravotním postižením byly umístěny do zařízení bez jejich výslovného souhlasu. 41. Právo na dosažení nejvyššího možného standardu zdraví (článek 25) zahrnuje právo na zdravotní péči na základě svobodného a informovaného souhlasu. Smluvní státy jsou povinny požadovat, aby všichni lékaři a zdravotničtí pracovníci (včetně psychiatrů) obdrželi svobodný a informovaný souhlas osob se zdravotním postižením před jakoukoli léčbou. Ve spojení s právem na právní způsobilost na rovnoprávném základě s ostatními jsou smluvní státy povinny znemožnit, aby osoby, jež rozhodují za osoby se zdravotním postižením, poskytly souhlas jejich jménem. Všichni zdravotničtí a lékařští pracovníci mají zajistit vhodnou konzultaci, která přímo zapojuje osobu se zdravotním postižením. Mají také dle svých nejlepších schopností zajistit, aby asistenti a osoby poskytující podporu nenahrazovali rozhodování nebo neměli nepřiměřený vliv na rozhodování osob se zdravotním postižením. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 89 WHO QualityRights Specializované školení Články 15, 16 a 17: Respektování osobní integrity a ochrana proti mučení, násilí, vykořisťování a zneužívání 42. Jak Výbor uvedl v několika závěrečných doporučeních, nucená léčba psychiatry nebo jinými lékaři a zdravotnickými pracovníky je porušení práva na rovnost před zákonem a narušení práva na osobní integritu (článek 17), práva nebýt mučen (článek 15) a práva nebýt podroben násilí, vykořisťování a zneužívání (článek 16). Tato praxe představuje odepření právní způsobilosti osoby zvolit si zdravotní péči, a tudíž porušení článku 12 Úmluvy. Smluvní státy musí namísto toho respektovat právní způsobilost osob se zdravotním postižením činit rozhodnutí kdykoli, včetně krizových situací, musí zajistit, že jsou poskytovány přesné a přístupné informace o možnostech služeb a že nelékařské přístupy jsou dostupné, a musí zajistit přístup k nezávislé podpoře. Smluvní státy jsou povinny poskytnout přístup k podpoře při rozhodování, pokud jde o psychiatrickou nebo jinou zdravotní péči. Nucená léčba je problémem zejména pro osoby s psychosociálním, intelektuálním a jiným kognitivním postižením a duševním onemocněním. Smluvní státy musí zrušit politiky a zákonná ustanovení, která umožňují nebo provádějí nucenou léčbu, neboť jde o porušování, jež zákony o duševním zdraví po celém světě umožňují, a to i přes empirické důkazy o nedostatku její účinnosti a bez ohledu na zkušenosti uživatelů systémů duševního zdraví, dle nichž v důsledku nucené léčby prožili hluboké strádání a trauma. Výbor doporučuje, aby smluvní státy zajistily, že rozhodnutí týkající se fyzické a duševní integrity osoby mohou být přijata pouze na základě svobodného a informovaného souhlasu osoby, které se zásah týká. Článek 18: Národnost 43. Osoby se zdravotním postižením mají právo na jméno a registraci svého narození jako součást jejich práva na to být kdekoli uznány jako subjekty práva (čl. 18 odst. 2). Smluvní státy musí učinit nezbytná opatření k zajištění toho, aby děti se zdravotním postižením byly po narození registrovány. Toto právo je stanoveno v Úmluvě o právech dítěte (článek 7), ale u dětí se zdravotním postižením je v nepoměru s ostatními dětmi pravděpodobnější, že nebudou registrovány. To neodepírá pouze státní občanství, ale často také přístup k lékařské péči a vzdělání, a může to dokonce vést k jejich smrti. Jelikož zde není žádný úřední záznam o jejich existenci, jejich smrt se může jevit jako relativně beztrestná. Článek 19: Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti 44. Aby byla práva zakotvená v článku 12 plně realizována, je nezbytně nutné, aby osoby se zdravotním postižením měly příležitosti k rozvoji a vyjádření své vůle a preferencí za účelem výkonu jejich právní způsobilosti na rovnoprávném základě s ostatními. To znamená, že osoby se zdravotním postižením musí mít možnost žít nezávisle v komunitě a činit rozhodnutí a mít kontrolu nad svým každodenním životem na rovnoprávném základě s ostatními, jak je stanoveno v článku 19. 45. Výklad čl. 12 odst. 3 ve světle práva na život v komunitě (článek 19) znamená, že podpora při výkonu právní způsobilosti má být poskytována prostřednictvím přístupu založeného na komunitě. Smluvní státy musí uznávat, že komunity jsou přínosem a partnerem v procesu poznávání toho, jaké typy podpory jsou potřebné při výkonu právní způsobilosti, včetně zvyšování povědomí o různých možnostech podpory. Smluvní státy musí uznávat sociální sítě a přirozeně se vyskytující komunitní podporu (včetně přátel, rodiny a škol) osoby se zdravotním postižením jako klíč k podporovanému rozhodování. To je v souladu se zaměřením Úmluvy na plné začlenění a zapojení osob se zdravotním postižením v komunitě. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 90 WHO QualityRights Specializované školení 46. Segregace osob se zdravotním postižením v institucích je nadále všudypřítomným a hkomplikovaným problémem, který porušuje množství práv zaručených v Úmluvě. Tento problém ještě zhoršuje skutečnost, že odepírání právní způsobilosti osobám se zdravotním postižením je velmi rozšířené, což umožňuje jiným udělit souhlas s jejich umístěním do zařízení. Vedoucím těchto zařízení je také běžně svěřována právní způsobilost osob, které zde žijí. Tato zařízení tak mají veškerou moc nad dotčenou osobou. Aby bylo dosaženo souladu s Úmluvou a respektování lidských práv osob se zdravotním postižením, je třeba provést deinstitucionalizaci a navrátit právní způsobilost všem osobám se zdravotním postižením, které musejí mít možnost zvolit si, kde a s kým budou žít (článek 19). Volba osoby o tom, kde a s kým bude žít, nemá mít vliv na její právo na přístup k podpoře při výkonu její právní způsobilosti. Článek 22: Soukromí 47. Kromě toho, že systémy náhradního rozhodování nejsou v souladu s článkem 12 Úmluvy, mohou také potenciálně porušovat právo na soukromí osob se zdravotním postižením, jelikož osoba činící náhradní rozhodnutí obvykle získá přístup k širokému okruhu osobních a dalších informací týkajících se dané osoby. Při zavádění systému podporovaného rozhodování musí smluvní státy zajistit poskytování podpory při výkonu právní způsobilosti takovým způsobem, který bude plně respektovat právo na soukromí osob se zdravotním postižením. Článek 29: Účast na politickém životě 48. Odepírání nebo omezování právní způsobilosti bývá užíváno k odepření účasti na politickém životě určitým osobám se zdravotním postižením, a to zejména u práva volit. Aby bylo možné plně realizovat rovné uznání právní způsobilosti ve všech aspektech života, je důležité uznat právní způsobilost osob se zdravotním postižením ve veřejném a politickém životě (článek 29). To znamená, že schopnost osoby činit rozhodnutí nemůže být ospravedlněním jakéhokoli vyloučení osob se zdravotním postižením z výkonu jejich politických práv, včetně práva volit, práva být volen a práva být členem poroty. 49. Smluvní státy jsou povinny chránit a prosazovat právo osob se zdravotním postižením na přístup k podpoře jejich rozhodnutí při hlasování v tajných volbách a účastnit se všech voleb a referend bez diskriminace. Výbor dále doporučuje, aby smluvní státy zaručovaly právo osob se zdravotním postižením být voleny, zastávat úřad efektivně a vykonávat všechny veřejné funkce na všech úrovních státu s přiměřenými úpravami a podporou tam, kde je to potřeba, při výkonu jejich právní způsobilosti. V. Provádění na vnitrostátní úrovni 50. Ve světle normativního obsahu a závazků vymezených výše mají smluvní státy učinit následující kroky k tomu, aby zajistily plné provádění článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením: (a) Uznat osoby se zdravotním postižením jako subjekty práva mající právní osobnost a právní způsobilost ve všech aspektech života, na rovnoprávném základě s ostatními. K tomu je nutné zrušení režimů náhradního rozhodování a mechanismů, které odepírají právní způsobilost osobám se zdravotním postižením a které je diskriminují, ať už záměrně, či nikoli. Doporučuje se, aby smluvní státy vytvořily zákonnou úpravu na ochranu práva na právní způsobilost na rovnoprávném základě pro všechny; Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 91 WHO QualityRights Specializované školení (b) Zřídit, uznat a poskytnout osobám se zdravotním postižením přístup k široké řadě možností podpory při výkonu jejich právní způsobilosti. Záruky takové podpory musí vycházet z respektu k právům, vůli a preferencím osob se zdravotním postižením. Podpora má naplnit kritéria určená výše v bodě 29, jenž se týká závazků smluvních států k zajištění souladu s čl. 12 odst. 3 Úmluvy; (c) Úzce konzultovat a aktivně zapojovat osoby se zdravotním postižením, včetně dětí se zdravotním postižením, prostřednictvím jejich reprezentativních organizací do přípravy a provádění právní úpravy, politik a dalších rozhodovacích postupů, které uvádějí v účinnost článek 12. 51. Výbor vybízí smluvní státy, aby prováděly nebo financovaly výzkum a vývoj nejlepší praxe respektující právo osob se zdravotním postižením na uznání jejich právní způsobilosti na rovnoprávném základě a podporu výkonu jejich právní způsobilosti. 52. Smluvní státy jsou vybízeny k vývoji účinných mechanismů v boji jak s formálním, tak s neformálním náhradním rozhodováním. Za tímto účelem Výbor naléhá na smluvní státy, aby zajistily, že osoby se zdravotním postižením budou mít příležitost činit významná životní rozhodnutí a rozvíjet svou osobnost, a tím bude podpořen výkon jejich právní způsobilosti. To zahrnuje také, avšak nikoli výlučně, možnost osob se zdravotním postižením budovat sociální sítě, možnost pracovat a získávat prostředky k živobytí na rovnoprávném základě s ostatními, různé možnosti zvolit si místo k životu v rámci komunity a přístup ke vzdělání na všech úrovních. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 92 WHO QualityRights Specializované školení Příloha 5: Jak rozhodování probíhá? Jak rozhodování probíhá? Otázky Kdo rozhoduje Proč? Ve službě Doma Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 93 WHO QualityRights Specializované školení Příloha 6: Rozhodování jako prostředek posílení pravomocí (5) „Jednou jsem potkal jednoho člověka. Potkal jsem někoho v komunitě potom, co jsem odešel z nemocnice, a stali jsme se skvělými přáteli. Jednou se mě zeptal: ‚Co budeš dělat?‘ a mě to úplně rozhodilo. ‚Jak to myslíš?‘ zeptal jsem se. ‚Vezmu si prášky, půjdu na ambulanci a… bude mi líp.‘ Ale on řekl: ‚Ne, já myslím, co budeš dělat?‘ To, co u mě tato otázka vyvolala, i když jsem to tenkrát ještě nevěděl, byl začátek cesty k tomu, abych vzal život do vlastních rukou a převzal za něj odpovědnost. Opravdu jsem jednoho dne odevzdal svůj život a vůli do rukou instituci plné doktorů, psychiatrů, psychologů, ergoterapeutů a sester, a udělal jsem to dobrovolně. Mnohokrát jsem prosil o to, aby mě hospitalizovali. Hrozně jsem se bál toho, kde jsem se zrovna v životě nacházel. Když jsem slyšel tu otázku – Co budeš dělat? – hrozně mě překvapila. Jak jsem říkal, byl to začátek cesty, velmi pomalé a bolestivé cesty, která mě dovedla k poznání, že v životě můžu dělat různé věci a že můžu dělat rozhodnutí, která můj život ovlivní, a nemusím to nechávat na ostatních. Jedno z těchto rozhodnutí, nebo spíš důsledek těch rozhodnutí, jsem jednoho dne zmínil svému doktorovi. V tu chvíli už jsem byl ženatý. Neměl jsem zrovna svatební hostinu, kde by mi lidi skákali kolem krku a gratulovali mi, že jsem se oženil, ale pamatuji si na den, kdy jsem doktorovi řekl, že je moje žena těhotná. Zabořil se očima do země. Koukal do země a nedokázal to zpracovat, prostě to nedokázal přijmout. Vím, že je to hodný a starostlivý člověk, ale všechny ty dobré věci on pro mě prostě v tu chvíli nechtěl; nemyslel si, že je to správné a že to budu zvládat. Už mám jiného doktora a čtyři děti. Možná bych se mu měl někdy ozvat!“ Rory je dnes zastáncem rozvoje přístupu založeného na zotavení. 5 Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 94 WHO QualityRights Specializované školení Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou Děláte následující? • Poskytuji relevantní informace: ➢ Dávám dané osobě k dispozici všechny relevantní informace, aby mohla učinit konkrétní rozhodnutí. ➢ Dávám dané osobě všechny informace, o něž si řekla. ➢ Dávám osobě informace o všech dostupných možnostech. • Komunikuji odpovídajícím způsobem: ➢ Vysvětluji nebo předkládám informace způsobem, který je pro danou osobu srozumitelnější (např. používám jednoduchý, jasný a stručný jazyk nebo názorné pomůcky). ➢ Využívám pokud možno různých metod komunikace, včetně nonverbální komunikace. ➢ Zjistím, zda s komunikací nemůže pomoci někdo další (např. člen rodiny, pracovník podpory, tlumočník, logoped nebo obhájce) a zda dotyčný tuto pomoc akceptuje. • Snažím se, aby se daná osoba cítila v pohodě: ➢ Zjistím, zda je dotyčný někdy během dne bystřejší. ➢ Zjistím, jestli existuje nějaké místo, kde se dotyčný cítí lépe. ➢ Zjistím, zda by rozhodnutí nemohlo být odloženo a zda by dotyčný nemohl učinit rozhodnutí později za podmínek, které jsou pro něj příznivé. • Dotyčného podporuji: ➢ Zjistím, zda osobu může podpořit ještě někdo jiný nebo jí pomoci, aby si vybrala nebo vyjádřila nějaký názor. Příloha 7: Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou (6) 6 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. (Zákon o příčetnosti, 2005, prováděcí vyhláška) Londýn: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 95 WHO QualityRights Specializované školení Příklad šablony předběžného PLÁNU Co je pro mě v životě důležité – moje vůle a preference: • Své samostatnosti si cením nadevše, a proto by měla být klíčová ve všech otázkách, které se týkají mě a rozhodnutí komunikovaných mým jménem. • Ráda bych dostávala obvyklou podporu a péči doma, a ne ve službě péče o duševní zdraví. • Budu ráda, když mě moje matka a nejlepší kamarádka budou i nadále podporovat, ale nechci, aby se zapojil můj otec, protože jsem s ním nevyrůstala a nezná mě dostatečně dobře. ZDRAVOTNÍ PROBLÉMY včetně problémů v oblasti duševního zdraví s uvedením toho, co pomáhá a co ne Zdravotní problém 1: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Zdravotní problém 2: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Zdravotní problém 3: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Zdravotní problém 4: Preferovaný přístup: Pomáhá: Nepomáhá: Příloha 8: Úryvek šablony plánu na zotavení Příklady šablon předběžných plánů 1. V této sekci naleznete příklad toho, jak může vypadat vyplněný dokument předběžného plánování. 2. Aktuální zdravotní problémy by měly být zahrnuty do pokynů ohledně preferencí, jak by měly být řešeny a proč. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 96 WHO QualityRights Specializované školení Souhlasím s následující léčbou (specifikujte léčbu, konkrétní okolnosti této léčby a příslušné důvody) Odmítám následující léčbu (specifikujte léčbu, kterou odmítáte, konkrétní okolnosti a důvody) 3. Souhlas s léčbou nebo odmítnutí léčby, včetně doložky „Neresuscitovat“. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 97 WHO QualityRights Specializované školení Zdravotní výsledky lékařského zákroku, které jsou pro mě nepřijatelné 4. Neuspokojivé zdravotní výsledky po lékařském zákroku včetně vysoké míry závislosti a potřebné péče, neschopnost komunikovat má přání a preference. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 98 WHO QualityRights Specializované školení Děti, bydlení, klíče, mazlíčci, zahrada, vztahy, společenské vazby, práce Důležité aspekty o mně, o nichž bych chtěl, aby osoby, které mě podporují, věděly (např. zájmy, každodenní rutina, životní historie apod.) 5. Preference a pokyny týkající se souvisejících jiných než zdravotních problémů. Tyto informace umožní osobám poskytujícím podporu poznat vůli a preference osoby, porozumět jim a zajistit, aby byly respektovány. Uvádí důležité informace ohledně toho, koho si osoba přeje jako pečovatele o své děti a mazlíčky, pokud o ně bude dočasně neschopná pečovat, a rovněž informace o aktivitách, které osoba ráda dělá. Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 99 WHO QualityRights Specializované školení O mě Finance Vztahy Každodenní rutinní úkoly Otázky zdraví 6. Lidé, s nimiž je možné konzultovat různé oblasti mého života (např. finance, vztahy, každodenní úkoly, zdravotní otázky). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 100 WHO QualityRights Specializované školení Pokud budu umírat, jsou pro mě důležité následující věci 7. Pokud budu umírat, jsou pro mě důležité následující věci Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 101 WHO QualityRights Specializované školení Příloha 9: Skutečné příklady výroků v předběžných dokumentech (7,8) „Chtěl bych, aby mi lidé říkali o mých příznacích, dávali mi zpětnou vazbu a říkali, co je špatně.“ „Nechci, aby mi vyhrožovali injekcí; chci, aby se mnou lidé mluvili a vysvětlili mi, proč je lék potřeba.“ „Pokud budu v nemocnici na dlouho, chci, aby sestry zařídily, abych se mohla nechat ostříhat.“ „Pořád mě propouštěli z nemocnice a zase mě do ní vraceli, protože hodnocení prováděli lidé, kteří mě neznají a nepochopili, že se necítím dobře, a proto mě pořád propouštěli. Chci, aby mě posudkové oddělení nepropouštělo, dokud si nepromluví s mým poradcem.“ „[Chtěla bych mít] jasno ve své medikaci – plán toho, kdo mi dává léky a kdy.“ „Raději bych byl v nemocnici na neformální bázi, takže bych se mohl zapojit do rozhodování ohledně péče.“ „Lék A nechci, mám po něm noční můry. Po B se cítím hůř a lék C bych radši než lék D.“ „Je pro mě velmi důležité pečovat o svůj vzhled, protože díky tomu se cítím líp.“ „Raději bych nemluvil s někým, kdo si bere věci osobně (např. rodina).“ „Raději bych chtěla být ošetřována doma, protože když jsem v nemocnici, mám starosti o děti.“ „[Během krize] mi může další pomoc poskytnout tým Home Treatment. Pokud bude k dispozici odlehčovací domov, mohla bych pobývat tam. Pokud bude mít [můj manžel] problémy, můžu jít do nemocnice neformálně.“ „Nemám rád léky, po nichž jsem ospalý.“ „[Prosím nepředepisujte] léky, které způsobují ospalost.“ 7 Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 8 Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [online publikace]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence=1&isAllowed=y, zobrazeno 13. února 2017). Rozhodování s podporou a předběžné opatření S t r a n a | 102 WHO QualityRights Specializované školení Transformace služeb a podpora lidských práv je součástí řady vzdělávacích a poradenských modulů iniciativy WHO QualityRights. Hlavním cílem tohoto modulu je poskytnout školení a poradenství v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb o tom, jak transformovat a zlepšovat služby směrem k přístupu orientovanému na zotavení, který respektuje lidská práva. Tento modul obsahuje dvě vzájemně propojené sekce: Část 1: Kultura služby, vize a vedení poskytuje návod k rozvoji sdílené vize a hodnot pro poskytování služeb a řešení negativní kultury služby a dynamiky moci mezi personálem a lidmi využívajícími služby. Část 2: Vypracování a zavádění plánu transformace /plánu pro zlepšení pro změnu služeb pomáhá lidem pochopit mezery v kvalitě a lidských právech v jejich službách zvýrazněné pomocí posouzení sady nástrojů WHO QualityRights, a poté účastníky provede procesem identifikace priorit a akcí pro změnu, aby vypracoval komplexní a konkrétní plán zlepšení / transformace. Tento modul používaný ve spojení s hodnotícím nástrojem WHO QualityRights poskytuje komplexní přístup k lepšímu poskytování služeb v souladu s přístupem zaměřeným na zotavení a lidská práva.

2022, ©Generalitat de Catalunya Aquesta publicació és una traducció, d’acord amb la llicència de Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, del text original de l’OMS escrit en anglès. Aquesta traducció no és obra de de l’OMS, i per tant no es fa responsable del contingut ni de l’exactitud de la traducció. L’edició original en anglès Supported decision-making and advance planning. WHO QualityRights Specialized training. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019 és el text autèntic i vinculant. Edita: Pacte Nacional de Salut Mental. Generalitat de Catalunya. Traducció: Servei de Planificació Lingüística del Departament de Salut. Primera edició: octubre de 2022 El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | i Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Sumari Agraïments ……………………………………………………….................………………………………………………............…. ii Prefaci ……………………………………………………………………………………………………………………....................……. x Declaracions de suport …………………………………………………………………………………………....................…..… xi Que és la iniciativa QualityRights de l’OMS?.................................................................................... xvii La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació..................................................xix Sobre aquesta formació i orientació.…………………………………………………………………...................………….xx Orientació per als formadors……………………………………………………………………...................……………..….xxii Nota preliminar sobre el llenguatge……………………………………………………………..................……………...xxvi Objectius d’aprenentatge, temes i recursos…………………………………………………..................…………….xxvii Introducció…………………………………………………………………………………………………..................……………….... 1 Tema 1. Rebratre la denegació de la capacitat jurídica en la salut mental…………..................…………....2 Tema 2. La presa de decisions per substitució enfront del suport a la presa de decisions.................. 20 Tema 3. El suport a la presa de decisions en la pràctica.....................................................................40 Tema 4. Designar una persona perquè comuniqui la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències .....................................................................................................................................46 Tema 5. Mesures positives per adoptar un abordatge basat en el suport a la presa de decisions ..... 49 Tema 6. Què és la planificació de decisions anticipades?………………………………………………...............….52 Tema 7. L’elaboració de documents de decisions anticipades …………………………………...............…….…65 Referències…………………………………………………………………………………………………………...............………….. 72 Annexos……………………………………………………………………………………………………………..................…………. 75 Annex 1. Casos ································································································································ 75 Annex 2. Confessions d’una pacient desobedient ············································································ 81 Annex 3. L’article 12 de la CDPD en versió simplificada ·····································································87 Annex 4. Observació general número 1 (2014) ···················································································89 Annex 5. Com es prenen les decisions? ·····························································································104 Annex 6. La presa de decisions com a mitjà per empoderar-se ·························································105 Annex 7. Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions ····································106 Annex 8. Fragment d’un model de pla de recuperació ····································································· 107 Annex 9. Exemples de la vida real de manifestacions en els plans de decisions anticipades ················111 El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | ii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Agraïments Conceptualització Michelle Funk (coordinadora) i Natalie Drew Bold (funcionària tècnica), Equip de Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra). Equip editorial i de redacció Michelle Funk, (OMS/Ginebra), Natalie Drew Bold (OMS/Ginebra); Marie Baudel, Universitat de Nantes, França. Experts internacionals clau Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Yeni Rosa Damayanti, Associació Indonèsia de Salut Mental (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de la Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Estats Units); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa). Col·laboracions Revisors tècnics Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malàisia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitat Psicosocial (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Facultat de Dret de Melbourne, Universitat de Melbourne (Austràlia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estats Units); Rod Astbury, Associació de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Sam Badege, Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Ruanda (Ruanda); Amrit Bakhshy, Associació de Conscienciació sobre l’Esquizofrènia (Índia); Anja Baumann, Acció per a la Salut Mental d’Alemanya (Alemanya); Jerome Bickenbach, Universitat de Lucerna (Suïssa); Jean-Sébastien Blanc, Associació per a la Prevenció de la El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | iii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tortura (Suïssa); Pat Bracken, consultor independent en psiquiatria (Irlanda); Simon Bradstreet, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Claudia Pellegrini Braga, Universitat de São Paulo (Brasil); Fiscalia de Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Teràpia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Kimberly Budnick, mestra de Head Start / educadora de la primera infància (Estats Units); Janice Cambri, Psychosocial Disability - Inclusive Philippines (Filipines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austràlia); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Chauhan Ajay, Autoritat Estatal de Salut Mental, Gujarat (Índia); Facundo Chavez Penillas, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Daniel Chisholm, Oficina Regional per a Europa de l’OMS (Dinamarca); Louise Christie, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Oryx Cohen, Centre Nacional d’Empoderament (Estats Units); Celline Cole, Universitat Lliure de Berlín (Alemanya); Janice Cooper, Carter Center (Libèria); Jillian Craigie, Kings College de Londres (Regne Unit); David Crepaz-Keay, Fundació per a la Salut Mental (Regne Unit); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Laura Davidson, advocada i consultora en desenvolupament (Regne Unit); Lucia de la Sierra, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Universitat Protestant d’Estudis Aplicats (Alemanya); Paolo del Vecchio, Administració de Serveis de Salut Mental i de Drogodependències (Estats Units); Manuel Desviat, Atopos, Salut Mental, Comunitat i Cultura (Espanya); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Alex Devine, Universitat de Melbourne (Austràlia); Christopher Dowrick, Universitat de Liverpool (Regne Unit); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Rabih El Chammay, Ministeri de Salut (Líban); Mona El-Bilsha, Universitat de Mansura (Egipte); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia per als Drets Humans (Egipte); Radó Iván, Fòrum d’Interès per la Salut Mental (Hongria); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mèxic); Timothy P. Fadgen, Universitat d’Auckland (Nova Zelanda); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Salut Mental El-Abbassia (Egipte); Alva Finn, Mental Health Europe (Bèlgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Regne Unit); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Xile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austràlia); Lynn Gentile, Oficina de l’Alt Comissiariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Ugnė Grigaitė, ONG Institut de Seguiment de Drets Humans i Perspectives en Salut Mental (Lituània); Margaret Grigg, Departament de Serveis Humans i de Salut, Melbourne (Austràlia); Oye Gureje, Departament de Psiquiatria, Universitat d’Ibadan (Nigèria); Cerdic Hall, Camden i Islington NHS Foundation Trust (Regne Unit); Julie Hannah, Human Rights Centre, Universitat d’Essex (Regne Unit); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bèlgica); Renae Hodgson, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Regne Unit); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelanda); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Hiroto Ito, Centre Nacional de Neurologia i Psiquiatria (Japó); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suècia); Lucy Johnstone, consultora en psicologia clínica i formadora independent (Regne Unit); Titus Joseph, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fòrum Lituà de Discapacitat (Lituània); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Elizabeth Kamundia, Comitè Nacional sobre Drets Humans (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Regne Unit); Brendan Kelly, Trinity College de Dublín (Irlanda); Mary Keogh, CBM International El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | iv Formació especialitzada QualityRights de l’OMS (Irlanda); Akwatu Khenti, Direcció contra el Racisme d’Ontario, Ministeri de Seguretat Comunitària i Serveis Penitenciaris (Canadà); Seongsu Kim, Centre Col·laborador de l’OMS, Hospital Mental Yongin (Corea del Sud); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Rishav Koirala, Universitat d’Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Anna Kudiyarova, Institut Psicoanalític per a l’Àsia Central (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canadà); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comitè de Salut Mental (Austràlia); Laura Loli-Dano, Centre per a les Addiccions i la Salut Mental (Canadà); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Crick Lund, Universitat de Ciutat del Cap (Sud-àfrica); Judy Wanjiru Mbuthia, Serveis de Salut Mental d’Uzima (Kenya); John McCormack, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Emily McLoughlin, consultora internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universitat de Melbourne (Austràlia); Roberto Mezzina, Centre Col·laborador de l’OMS, Trieste (Itàlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler Dementia Alliance International (Regne Unit); Pamela Molina Toledo, Organització d’Estats Americans (Estats Units); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Melita Murko, Oficina Regional d’Europa de l’OMS (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Països Baixos); Sutherland Carrie, Departament de Desenvolupament Internacional (Regne Unit); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Bèlgica) i SOFPSI N. SERRON (Grècia); Peter Oakes, Universitat de Hull (Regne Unit); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estats Units); Martin Orrell, Institut de Salut Mental, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirats Àrabs Units); Gareth Owen, King’s College de Londres (Regne Unit); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Elvira Pértega Andía, Universitat Saint-Louis (Espanya); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Regne Unit); Mayssa Rekhis, Facultat de Medicina, Universitat El Manar de Tunis (Tunísia); Julie Repper, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Genevra Richardson, King’s College de Londres (Regne Unit); Annie Robb, Centre Ubuntu (Sud-àfrica); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estats Units); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mèxic); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Benedetto Saraceno, Institut de Lisboa per a la Salut Mental Global (Suïssa); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Marianne Schulze, consultora internacional (Àustria); Tom Shakespeare, Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Gordon Singer, consultor expert (Canadà); Frances Skerritt, especialista d’iguals (Canadà); Mike Slade, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Natasa Dale, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estats Units); Anthony Stratford, Mind Australia (Austràlia); Charlene Sunkel, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental (Sud-àfrica); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Shelly Thomson, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa); Javier Vasquez, El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | v Formació especialitzada QualityRights de l’OMS vicepresident, Programes de Salut, Jocs Olímpics Especials, Internacional (Estats Units); Benjamin Veness, Alfred Health (Austràlia); Peter Ventevogel, Secció de Salut Pública, Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Refugiats (Suïssa); Carla Aparecida Arena Ventura, Universitat de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, president del Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia). Alumnes en pràctiques a l’OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Seu i oficines regionals de l’OMS Nazneen Anwar (OMS / Àsia sud-oriental), Florence Baingana (OMS/Àfrica), Andrea Bruni (OMS/Amèriques), Darryl Barrett (OMS / Pacífic Occidental), Rebecca Bosco Thomas (seu de l’OMS), Claudina Cayetano (OMS/Amèriques), Daniel Chisholm (OMS/Europa), Neerja Chowdary (seu de l’OMS), Fahmy Hanna (seu de l’OMS), Eva Lustigova (seu de l’OMS), Carmen Martinez (OMS/Amèriques), Maristela Monteiro (OMS/Amèriques), Melita Murko (OMS/Europa), Khalid Saeed (OMS/Mediterrani Oriental), Steven Shongwe (OMS/Àfrica), Yutaro Setoya (OMS / Pacífic Occidental), Martin Vandendyck (OMS/Pacífic occidental), Mark Van Ommeren (seu de l’OMS), Edith Van’t Hof (seu de l’OMS) i Dévora Kestel (seu de l’OMS). Suport administratiu i editorial de l’OMS Patricia Robertson, Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra); David Bramley, edició (Suïssa); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadà) i Benjamin Funk (Suïssa), disseny i suport. Col·laboracions en suport de vídeo Volem agrair les següents persones i organitzacions per autoritzar l’ús dels seus vídeos en aquests materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Vídeo produït per Wouldn’t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Vídeo produït per Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Vídeo produït per Human Rights Watch Circles of Support Vídeo produït per Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | vi Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Vídeo produït per Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Vídeo produït per PROMISE Global Forget the Stigma Vídeo produït per The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Vídeo produït per Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Vídeo produït per Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Vídeo produït per Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Vídeo produït per WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Vídeo produït per Special Olympics Independent Advocacy, James' story Vídeo produït per The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Vídeo produït per Special Olympics Living in the Community Vídeo produït per Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) i Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Vídeo produït per LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Vídeo produït per Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Vídeo produït per Fire Films Mari Yamamoto Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | vii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Mental health peer support champions, Uganda 2013 Vídeo produït per Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Vídeo produït per The Guardian My Story: Timothy Vídeo produït per End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Vídeo produït per Rethink Mental Illness No Force First Vídeo produït per Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Vídeo produït per BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produït per Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta The Open Paradigm Project – Celia Brown Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Vídeo produït per The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brasil 2017 Vídeo produït per L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Vídeo produït i dirigit per David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | viii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS © 2014 Createus Media Inc., Tots els drets reservats. Utilitzat amb el permís de l’Organització Mundial de la Salut. Contacteu info@createusmedia.com per a més informació. Un agraïment especial a Rita Cronise per tot el seu ajut i suport. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Vídeo original produït per Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austràlia. Copyright de Creative: Kate Swaffer i Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Vídeo produït per la Garantia de Qualitat Europea en Serveis Socials (EQUASS). Unitat de Plataforma Europea per a la Rehabilitació (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Amb suport financer del Programa Europeu d’Ocupació i Innovació Social (EaSI) (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animació: S. Allaeys – QUIDOS. Suport al contingut: Fòrum Europeu de la Discapacitat Raising awareness of the reality of living with dementia Vídeo produït per Mental Health Foundation (Regne Unit) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Vídeo produït per Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Vídeo produït per Amnistia Internacional Irlanda Seclusion: Ashley Peacock Vídeo produït per Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – tots els drets reservats. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Vídeo produït per Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta Discurs de Craig Mokhiber, director adjunt del secretari general de Drets Humans, Oficina de l’Alt Comissariat per als Drets Humans, pronunciat durant l’esdeveniment ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’, tingut amb motiu de la 73a sessió de l’Assemblea General de les Nacions Unides. Vídeo produït per UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Vídeo produït per Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | ix Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Vídeo produït per Kian Madjedi, cineasta The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Vídeo produït per LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Vídeo produït per Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Vídeo produït per Validity, anomenada prèviament Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Vídeo produït per l’Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans What is Recovery? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Vídeo produït per Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Vídeo produït per Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Vídeo produït per Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Vídeo produït per l’Organització Panamericana de la Salut (OPS)/ Organització Mundial de la Salut – Oficina Regional per a les Amèriques) You can recover (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produït per ASHA International Suport financer L’OMS vol expressar el seu agraïment a Grand Challenges Canada, organització finançada pel Govern del Canadà, al Comitè de Salut Mental, al Govern d’Austràlia Occidental, a CBM International i al Departament de Desenvolupament Internacional del Regne Unit (DFID) pel seu generós suport financer per desenvolupar els mòduls de formació de la iniciativa QualityRights. També vol agrair a International Disability Alliance (IDA) el suport financer que ha prestat a diversos revisors dels mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | x Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Prefaci Garantir la salut mental i el benestar ha esdevingut un imperatiu a escala mundial i és una fita important dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS). Malauradament, però, la nostra resposta en tots els països del món ha estat insuficient i no hem aconseguit gaires avenços a l’hora de promoure la salut mental com un dret humà fonamental. Una de cada deu persones té un trastorn de salut mental, dos-cents milions tenen una discapacitat intel·lectual i es calcula que cinquanta milions tenen demència. Moltes persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen accés a uns serveis de salut mental que siguin de qualitat, que satisfacin les seves necessitats i que respectin els seus drets i la seva dignitat. Encara avui dia, les persones són recloses en institucions, on se les aïlla de la societat i se les margina de les seves comunitats. En molts casos, pateixen abusos físics, sexuals i emocionals i són objecte de negligència en els serveis sanitaris, les presons i la comunitat. A més, es veuen privades del dret a decidir per elles mateixes sobre l’atenció i el tractament, sobre el lloc on volen viure i sobre qüestions personals i econòmiques. Sovint se’ls denega l’accés a l’atenció sanitària, a l’educació i a oportunitats laborals, i se’ls impedeix una inclusió i participació plenes en la vida comunitària. A conseqüència d’això, les persones amb trastorn de salut mental i discapacitat intel·lectual moren entre deu i vint anys abans que la població en general, tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta. El dret a la salut és fonamental per a la visió i la missió de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), i és l’eix dels nostres esforços per aconseguir una cobertura sanitària universal (CSU). La base de la CSU són uns sistemes sanitaris, basats en l’atenció primària, que prestin uns serveis fonamentats en l’evidència i centrats en la persona, i que respectin els valors i les preferències dels individus. Per fer realitat aquesta visió, ara hi ha disponibles catorze nous mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’OMS. L’objectiu d’aquests mòduls és que els diferents països puguin traslladar a la pràctica les normes internacionals en matèria de drets humans exercint una influència en les polítiques i desenvolupant les aptituds i els coneixements necessaris per implantar abordatges centrats en la persona i basats en la recuperació. Això permetrà prestar una atenció i un suport de qualitat i fomentar la salut mental i el benestar. Estem convençuts que totes les persones —des dels professionals dels serveis fins als membres de la comunitat— han de tenir les aptituds i els coneixements necessaris per donar suport a qualsevol persona que tingui un trastorn de salut mental o una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Esperem que es faci un ús extensiu d’aquests mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights i que l’abordatge que ofereixen esdevingui la norma, i no pas l’excepció, en els serveis socials i de salut mental d’arreu del món. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Director general /Organització Mundial de la Salut El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xi Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Declaracions de suport Dévora Kestel, directora, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies, Organització Mundial de la Salut, Ginebra Arreu del món, cada vegada s’és més conscient de la importància de la salut mental i de prestar uns serveis i uns suports centrats en la persona, així com de fomentar un abordatge basat en els drets humans i que impulsi la recuperació. Aquesta tendència va acompanyada del reconeixement que els sistemes de salut mental dels països de renda baixa, mitjana i alta no compleixen amb les seves obligacions envers molts individus i comunitats perquè ofereixen un accés limitat i uns serveis de baixa qualitat i vulneren els drets humans. És inacceptable que les persones usuàries dels serveis de salut mental estiguin exposades a unes condicions de vida inhumanes i a unes pràctiques terapèutiques perjudicials, així com a situacions de violència, de negligència i d’abús. Segons diversos informes, un bon nombre de serveis no satisfan les necessitats de les persones o no els donen el suport que els cal per poder viure amb independència en la seva comunitat, raó per la qual la interacció amb aquests serveis sovint fa que se sentin desesperades i desempoderades. En el context més ampli de la comunitat, les persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són objecte d’estigmatització, de discriminació i d’importants desigualtats que impregnen tots els aspectes de la seva vida. Se’ls nega l’oportunitat de viure on vulguin, de casar-se, de formar una família, d’anar a l’escola, de buscar feina i de gaudir d’activitats de lleure. Si volem canviar aquesta situació, cal que adoptem abordatges basats en la recuperació i en els drets humans. Un abordatge basat en la recuperació garanteix que els serveis situïn les persones al centre de l’atenció que necessitin. El seu objectiu és donar suport a les persones perquè puguin definir com entenen la seva recuperació, i ajudar-les a recuperar el control de la seva identitat i de la seva existència, a tenir esperança en el futur i a trobar un sentit a la vida gràcies, per exemple, a la feina, a les relacions personals, a la participació en la comunitat o a l’espiritualitat. Els abordatges basats en la recuperació i en els drets humans tenen molts punts en comú. Tots dos fomenten drets clau recollits en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, com ara la igualtat, la no-discriminació, la capacitat jurídica, el consentiment informat i la inclusió comunitària. Ara bé, l’abordatge basat en els drets humans imposa obligacions als països amb la finalitat que promoguin aquests drets. Mitjançant aquests mòduls de formació i orientació, desenvolupats en el marc de la iniciativa QualityRights, l’Organització Mundial de la Salut ha adoptat mesures contundents per abordar aquests reptes i ajudar els països a complir les seves obligacions internacionals en matèria de drets humans. Aquestes eines permeten dur a terme diverses accions crucials orientades a promoure la participació i la inclusió comunitària per a les persones amb experiència viscuda de trastorn mental; a impulsar l’entrenament en habilitats socials per posar fi a l’estigmatització i a la discriminació i per fomentar els drets i la recuperació; a enfortir el suport entre iguals i les organitzacions de la societat civil amb la finalitat de crear relacions de suport mutu i d’empoderar les persones perquè reclamin que els serveis socials i de salut mental adoptin un abordatge centrat en la persona i en els drets humans. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Confio que els diferents països facin servir aquestes eines de l’Organització Mundial de la Salut per donar una resposta global als reptes a què han de fer front les persones amb trastorn mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental QualityRights ofereix un nou abordatge de l’atenció en salut mental; un abordatge basat en els drets i orientat a la recuperació. Aquesta iniciativa de l’Organització Mundial de la Salut és molt encertada. Cada vegada es fa més palès que les polítiques i els serveis de salut mental han de canviar a tot el món. És molt freqüent que els serveis per a les persones amb discapacitat psicosocial i altres trastorns de salut mental recorrin a la coacció, a la sobremedicació i a la institucionalització. Aquesta situació és inacceptable, atès que pot continuar reforçant l’estigmatizació i la impotència, tant entre els usuaris com entre els professionals dels serveis de salut mental. Totes les parts interessades —des dels responsables de polítiques fins als professionals de la salut mental i els usuaris dels serveis de salut mental— han de disposar de coneixements i d’aptituds que els permetin gestionar el canvi d’una manera efectiva, així com desenvolupar serveis de salut mental sostenibles i basats en els drets. La iniciativa QualityRights, mitjançant uns mòduls específics i ben concebuts, proporciona els coneixements i les aptituds necessàries per aconseguir-ho, a més de demostrar d’una manera convincent que el canvi és possible i que aquest canvi es traduirà en una situació favorable per a totes les parts. En primer lloc, les persones amb discapacitat i amb altres trastorns de salut mental, que potser necessiten serveis de salut mental, estaran motivades a utilitzar uns serveis que les empoderen i que respecten les seves opinions. En segon lloc, els professionals dels serveis seran competents i confiaran en l’aplicació de mesures que impedeixen la coacció. A conseqüència d’això, es reduiran les asimetries de poder i, a la vegada, es reforçaran la confiança mútua i l’aliança terapèutica. Deixar enrere el llegat d’abordatges de l’atenció en salut mental —obsolets i basats en asimetries de poder, en la coacció i en la discriminació— no serà un camí fàcil. Ara bé, cada vegada és més obvi que cal un canvi a escala global —tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta— per aconseguir uns serveis de salut mental basats en els drets i en l’evidència. La iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus materials de formació i orientació són unes eines summament útils que ajudaran i empoderaran totes les parts interessades que vulguin anar en aquesta direcció. Recomano sense reserves que tots els països se sumin a la iniciativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat Les persones amb discapacitat, en especial les que tenen discapacitat psicosocial i intel·lectual, sovint són objecte de vulneracions dels drets humans en el context dels serveis de salut mental. En molts països, la legislació en matèria de salut mental permet l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris de persones amb discapacitat a causa de la seva deficiència —tant real com percebuda— i d’altres factors, com ara la «necessitat mèdica» i la «perillositat». Molts serveis de salut mental recorren amb regularitat a l’aïllament i a la contenció en casos de crisis emocionals i malestar greu, però també els fan servir com a càstig. Les dones i les nenes amb discapacitat psicosocial i intel·lectual solen estar exposades a la violència i sovint són sotmeses a diverses pràctiques perjudicials en entorns de salut mental, com ara l’anticoncepció, l’avortament i l’esterilització forçosos. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xiii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS En aquest context, la iniciativa QualityRights de l’OMS pot proporcionar una orientació fonamental sobre com implantar serveis de salut mental i donar respostes basades en la comunitat des de la perspectiva dels drets humans, i oferir un camí per posar fi a la institucionalització i al tractament involuntari de les persones amb discapacitat. Aquesta iniciativa exigeix impartir formació als professionals sanitaris perquè proporcionin a les persones amb discapacitat una atenció i suport psicosocials que respectin els seus drets. En promoure el compliment dels marcs de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) i de l’Agenda 2030, els mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS ens apropen a fer valdre els drets de les persones amb discapacitat. Julian Eaton, director, Salut Mental, CBM International L’augment de l’interès per la salut mental com a eix de desenvolupament ofereix l’oportunitat de reduir les enormes diferències que hi ha pel que fa a l’atenció i al suport i de permetre que les persones puguin fer valdre, en tots els casos, el seu dret a una atenció sanitària de qualitat. Al llarg de la història, els serveis de salut mental han tendit a ser molt deficients i no han tingut en compte les prioritats i les opinions de les persones que n’eren usuàries. El programa QualityRights de l’OMS ha contribuït significativament a adoptar els mitjans necessaris per mesurar els serveis de salut mental d’acord amb els estàndards de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat. Això sovint representa un canvi de paradigma amb relació a la manera com els serveis han funcionat històricament. Aquests nous mòduls de formació i orientació són un recurs excel·lent que facilita una millor pràctica a l’hora de donar suport a les persones amb trastorn mental i discapacitat psicosocial i que fomenta entorns més saludables que afavoreixen la recuperació. Encara queda un llarg camí per fer, però el programa QualityRights és una eina crucial per als professionals dels serveis i els usuaris, atès que estableix les directrius per dur a terme una reforma pràctica dels serveis, amb independència del país on siguin, que valora la dignitat i el respecte. Charlene Sunkel, directora general, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental El conjunt de materials de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut fomenta un sòlid abordatge participatiu. Reconeix els valors i la importància de l’experiència viscuda de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a l’hora de fomentar-ne la recuperació, d’emprendre activitats de promoció, de dur a terme estudis de recerca i de reduir l’estigmatització i la discriminació. Les eines de la iniciativa QualityRights garanteixen el compliment dels estàndards en matèria de drets humans i implementen estratègies per posar fi a les pràctiques coactives. Expliquen de quina manera les persones amb experiència viscuda poden aportar suport entre iguals, a més de contribuir a desenvolupar, dissenyar, implantar, supervisar i avaluar els serveis socials i de salut mental. L’experiència viscuda va molt més enllà de l’adquisició de coneixements i d’aptituds. La vivència prové d’una profunda comprensió, tant de l’impacte social i en matèria de drets humans que comporta el fet de viure amb una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, i també de les adversitats patides en sentir el rebuig, la segregació i la discriminació. Prové d’haver de lluitar per moure’s per un sistema de salut mental que sovint no proporciona els serveis ni el suport que beneficiarien una persona com a individu únic i que satisfarien les seves necessitats de recuperació específiques. El sistema de salut mental no és l’únic sistema de la societat que posa obstacles que les persones han de superar; l’accés a altres oportunitats de vida, com ara l’educació, un lloc de treball, l’habitatge, la El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xiv Formació especialitzada QualityRights de l’OMS salut en general i el benestar, pot suposar un repte igual d’important. Les perspectives úniques i profundes de les persones amb experiències viscudes poden ser el catalitzador per al canvi i la transformació de tots els sistemes de la societat per protegir els drets humans, fomentar la inclusió comunitària, millorar la qualitat de vida i promoure l’empoderament, aspectes que en tots els casos poden contribuir a millorar la salut mental i el benestar. Kate Swaffer, presidenta, Dementia International Alliance Ha estat un honor i un plaer per a Dementia Alliance International (DAI) treballar amb la iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus col·laboradors en un projecte tan cabdal com aquest. A la pràctica, s’ha tendit a no tenir en compte els drets humans per a les persones amb demència. Ara, però, aquests mòduls introdueixen un nou abordatge a la salut mental, així com a la demència, un trastorn neurodegeneratiu que provoca discapacitats cognitives. A diferència de l’actual camí postdiagnòstic per a la demència, que se centra només en els dèficits i es tradueix únicament en discapacitat i en dependència, aquest nou abordatge i aquests mòduls únics i formadors fomenten els drets, encoratgen les persones amb demència i els donen suport perquè puguin viure d’una manera més positiva. Els mòduls promouen la necessitat d’un accés clar als drets i són unes eines molt pràctiques que totes les persones, sense excepció, poden fer servir. En essència, prenen principis clau dels drets humans i fan que siguin viables a la pràctica. Són tan apropiats i efectius per als professionals sanitaris com per a les persones amb demència i els seus familiars. Així, per exemple, en subratllar la necessitat i els beneficis del suport entre iguals —un servei gratuït que la DAI ha estat oferint a les persones amb demència des del 2003, fins i tot abans que aquest suport es posés en marxa oficialment— i en centrar-se en la qüestió de la capacitat jurídica i en la seva pertinència segons l’article 12 de la CDPD, aquests mòduls ofereixen maneres tangibles d’informar millor els professionals i els familiars per tal de garantir que a les persones amb demència no se’ls continuï denegant els seus drets. Personalment, tinc plena confiança que aquests mòduls ajudaran totes les persones amb problemes de salut mental i discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a gaudir d’una qualitat de vida millor. Ana Lucia Arellano, presidenta, International Disability Alliance La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides és un tractat pioner sobre els drets humans que promou un canvi de paradigma, consistent a deixar de considerar les persones amb discapacitat com a receptores de serveis de beneficència o de tractament mèdic per passar-les a reconèixer plenament com a subjectes de drets. Aquest canvi de paradigma és especialment significatiu per a les persones amb discapacitat intel·lectual, psicosocial i múltiple, o per a les persones amb unes necessitats de suport més intensives. L’article 12 de la CDPD és clau per promoure aquest canvi, atès que reconeix que les persones amb discapacitat poden exercir la seva capacitat jurídica plena. Aquest és el dret humà fonamental que estableix les bases per exercir la resta dels drets. QualityRights és una eina excel·lent perquè els especialistes i els professionals de la salut comprenguin millor la CDPD i s’hi adhereixin. Estableix un pont entre les persones amb discapacitat psicosocial, els usuaris i supervivents de psiquiatria, i els serveis de salut mental i el sector sanitari, respectant els principis i els valors de la CDPD. Els mòduls de QualityRights s’han elaborat en estreta col·laboració amb els usuaris i supervivents dels serveis de salut mental, de manera que vinculen les seves veus als missatges transmesos als estats part de la CDPD. International Disability Alliance (IDA) i les seves organitzacions membres celebren amb satisfacció la feina duta a terme en el marc de la iniciativa QualityRights. Animem fermament l’OMS a continuar els seus esforços per transformar les lleis, les polítiques i els sistemes de salut mental fins que compleixin la CDPD, així com a fer-se ressò de les fortes veus que reclamen «Res sobre nosaltres sense nosaltres!». El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xv Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Connie Laurin-Bowie, directora executiva, Inclusion International La iniciativa QualityRights de l’OMS pretén empoderar els individus, així com les organitzacions de persones amb discapacitat, perquè coneguin els seus drets humans i impulsin el canvi per poder viure amb independència en la comunitat i poder rebre el suport adient. Inclusion International celebra aquesta iniciativa, que pretén promoure els drets que sovint es neguen a les persones amb discapacitat intel·lectual; concretament, el dret a accedir a uns serveis de salut mental adequats en el marc de la comunitat; el dret a decidir; el dret a tenir una vida familiar; el dret a viure en la comunitat, i el dret a ser ciutadans actius. QualityRights és una aportació molt valuosa als nostres esforços col·lectius per configurar i influir en unes polítiques i pràctiques que permetin la inclusió de totes les persones en les seves comunitats. Alan Rosen, catedràtic, Illawarra Institute of Mental Health, Universitat de Wollongong, i Brain & Mind Centre, Universitat de Sydney, Austràlia La llibertat és terapèutica. Promoure els drets humans en els nostres serveis de salut mental pot contribuir a la curació. Pot garantir que, sempre que sigui possible, una persona que visqui amb un trastorn de salut mental: a) conservi el dret d’elecció de l’assistència i de l’atenció que rep i en tingui un control, i b) rebi, si cal, un bon suport clínic i domiciliari per poder viure en la comunitat sense traves, «en el seu propi terreny i d’acord amb les seves condicions». Després d’una llarga història de defensa dels drets humans en el camp de la psiquiatria, aquests mòduls demostren que és possible satisfer sense contradiccions el dret a una atenció adequada i a tots els drets humans i a totes les llibertats fonamentals. Cal reduir la coacció en l’atenció sanitària, com ara la contenció física, l’aïllament, la medicació forçosa, les unitats d’hospitalització tancades amb pany i clau, la reclusió en espais confinats i institucions. Per tal que en l’atenció sanitària s’assoleixi un grau de llibertat òptim, cal dur a terme un canvi radical, com ara una sistematització generalitzada d’alternatives pràctiques basades en l’evidència per impedir la coacció; és a dir, portes obertes, centres de relleu oberts, un accés lliure i obert, comunitats obertes, ments obertes, converses obertes entre iguals, suport a la vida comunitària, una millora de la comunicació individual i familiar, habilitats i suport per a la resolució de problemes, documents de voluntats anticipades, formació en tècniques d’alleujament i de desescalada, suport a la presa de decisions, orientació a la recuperació per part de tots els serveis i de tots els professionals experts i elaboració conjunta de polítiques amb totes les parts interessades. El programa QualityRights de l’OMS, basat en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, consta d’un conjunt de mòduls molt pràctics. A nosaltres, com a professionals, aquests mòduls ens ofereixen una trajectòria i un horitzó cap al qual treballar, i no pas una resposta finita o un límit temporal. A més d’optimitzar els serveis clínics i de suport, les nostres accions polítiques, jurídiques i socials amb les persones usuàries dels serveis i amb els seus familiars s’han de combinar amb la nostra pròpia emancipació com a professionals del pensament institucional i de les restriccions que comporten les pràctiques habituals en l’atenció a la salut mental. Només així, tots junts, podrem millorar significativament les perspectives d’una vida empoderada, amb sentit i enriquidora, amb ciutadania plena i amb tots els drets, per a les persones amb problemes de salut mental greus, persistents o recurrents. Victor Limaza, activista i formador del Programa «Discapacitat i justícia» de Documenta, A. C. (Mèxic) El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xvi Formació especialitzada QualityRights de l’OMS La dignitat i el benestar són conceptes estretament interrelacionats. Avui dia es qüestionen els criteris mitjançant els quals jutgem el patiment psicològic com si només fos un seguit de desequilibris neuroquímics, així com la idea que determinades manifestacions de la diversitat humana són patologies que cal atacar per protegir la persona i la societat de suposats perills, malgrat que les intervencions emprades poden vulnerar drets i causar uns danys irreversibles. La perspectiva interdisciplinària i holística, que permet abordar el malestar subjectiu sense trepitjar la dignitat ni la capacitat de decidir, fins i tot en situacions crítiques, hauria de ser el fonament sobre el qual s’elaboressin els nous models d’atenció en salut mental, respectant els principis de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). És possible comprendre l’experiència d’una persona que afronta un estat crític en la seva salut mental gràcies al vincle generat per l’empatia, l’escolta, el diàleg obert, l’acompanyament (en especial, d’iguals), el suport en la presa de decisions, la vida comunitària i els documents de voluntats anticipades amb salvaguardes molt estrictes. Les persones amb discapacitat psicosocial són expertes en salut mental a causa de la seva pròpia experiència, i cal implicar-les en el desenvolupament d’instruments que tinguin la recuperació com a finalitat. La iniciativa QualityRights de l’OMS és un bon exemple d’aquest canvi de paradigma, atès que proporciona eines i estratègies per a l’atenció en salut mental amb els estàndards més alts en matèria de respecte dels drets humans. No hi ha dubte que el gaudi ple i equitatiu de tots els drets humans per part de totes les persones promou la salut mental. Peter Yaro, director executiu, BasicNeeds-Ghana El conjunt de documents de formació i orientació de l’OMS és una extensa col·lecció de materials que tenen com a objectiu millorar el treball en salut mental i el desenvolupament inclusiu basat en els drets. Representen, per tant, un pas significatiu cap a una programació i inclusió eficaces de la discapacitat, en especial de la discapacitat psicosocial, intel·lectual i del desenvolupament, en les intervencions orientades a satisfer les necessitats i els drets de les persones, tal com preveu la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). La iniciativa QualityRights representa un salt enorme cap a la ferma recomanació que les persones amb experiència viscuda formin part de la conceptualització i implantació de les intervencions, així com del seguiment i avaluació dels assoliments del projecte. Aquesta orientació permet garantir la sostenibilitat de les iniciatives, raó per la qual es recomana que els professionals, els usuaris dels serveis, els cuidadors i totes les parts interessades facin ús d’aquests documents. En l’abordatge que presenten, no hi ha lloc per exercir violència ni abús envers persones especialment vulnerables. Michael Njenga, president, Xarxa Panafricana per a Persones amb Discapacitat Psicosocial, membre del Consell Executiu, Africa Disability Forum i conseller delegat d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria, Kenya S’està produint un canvi de paradigma en la manera com hem d’abordar la salut mental a escala mundial. L’impuls d’aquest canvi ha estat fruit de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD), de l’adopció dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS) i de l’Agenda 2030 de desenvolupament sostenible. Les eines i materials de la iniciativa QualityRights de l’OMS per a la formació i l’orientació es basen en aquest dret humà internacional clau i en els instruments internacionals de desenvolupament. Aquesta iniciativa adopta un enfocament basat en els drets humans a l’efecte de garantir que els serveis de salut mental es prestin en un marc de drets humans i siguin sensibles a les necessitats de les persones amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental. Aquests materials també subratllen la necessitat de prestar els serveis al més a prop possible d’on visquin les persones. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xvii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS L’abordatge de QualityRights reconeix la importància de respectar la dignitat inherent a cada individu i de garantir que totes les persones amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental tinguin veu, poder i capacitat de decidir en accedir als serveis de salut mental. Aquest és un element essencial de la reforma dels sistemes i serveis de salut mental, tant a escala mundial com local i nacional. Per consegüent, és fonamental assegurar-se que aquestes eines de formació i materials d’orientació es fan servir àmpliament amb la finalitat última que es tradueixin en resultats tangibles en tots els àmbits per a les persones amb experiència viscuda, els seus familiars, les comunitats on viuen i societats senceres. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xviii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? Més informació: https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas La iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) té el propòsit de millorar la qualitat de l’atenció i del suport que es presten en els serveis socials i de salut mental i de promoure els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva arreu del món. Adopta un enfocament participatiu per aconseguir els objectius següents: : Crear capacitat per combatre l’estigmatització i la discriminació i per promoure els drets humans i la recuperació. Millorar la qualitat de l’atenció i de les condicions dels drets humans en els serveis socials i de salut mental. Crear uns serveis basats en la comunitat i orientats a la recuperació que respectin i promoguin els drets humans. Donar suport al desenvolupament d’un moviment de la societat civil per promoure i influir en la formulació de polítiques. Reformar polítiques i lleis nacionals en consonància amb la la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat i altres estàndards internacionals en matèria de drets humans. 4 2 1 3 5 El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xix Formació especialitzada QualityRights de l’OMS La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació Els mòduls de formació i orientació següents, així com les presentacions de diapositives que els acompanyen, són part de la iniciativa QualityRights de l’OMS i es poden consultar a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Eines per a la transformació dels serveis • Caixa d’eines d’avaluació de la iniciativa QualityRights de l’OMS • La transformació de serveis i la promoció dels drets humans Eines de formació Mòduls bàsics • Els drets humans • La salut mental, la discapacitat i els drets humans • La recuperació i el dret a la salut • La capacitat jurídica i el dret a decidir • Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament Mòduls especialitzats • El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades  • Estratègies per posar fi a l’aïllament i la contenció • Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar Eines d’avaluació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació Eines d’orientació • Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en la salut mental i en altres àmbits relacionats • La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans Eines d’autoajuda • Planificació de la recuperació centrada en la persona per a la salut mental i el benestar: eina d’autoajuda El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xx Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Sobre aquesta formació i orientació Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights tenen com a propòsit augmentar els coneixements, les habilitats i la comprensió entre les parts interessades clau sobre com promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com millorar la qualitat dels serveis i dels suports prestats en l’àmbit de la salut mental i en altres àmbits relacionats, en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans i, en particular, amb la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat i amb l’abordatge de la recuperació. A qui s’adreça aquesta formació i orientació? • A les persones amb discapacitat psicosocial. • A les persones amb discapacitat intel·lectual. • A les persones amb discapacitat cognitiva, incloent-hi demència. • A les persones que són o han estat usuàries dels serveis socials i de salut mental. • Als gestors sanitaris, de salut mental i de serveis socials. • Als professionals de la salut mental i d’altres disciplines (com ara medicina, infermeria, psiquiatria, infermeria psiquiàtrica i geriàtrica, neurologia, geriatria, psicologia, teràpia ocupacional, treball social, treball de suport comunitari, assistència personal, suport entre iguals i voluntariat). • A altres persones que treballin en l’àmbit dels serveis socials i de la salut mental o que hi prestin serveis, incloent-hi els serveis comunitaris i els serveis d’atenció domiciliària (com ara ajudants, personal de neteja, de cuina, de manteniment i administradors). • A les organitzacions no governamentals (ONG), a les associacions i organitzacions religioses que treballin en l’àmbit de la salut mental, dels drets humans o en altres àmbits pertinents (com ara organitzacions de persones amb discapacitat; organitzacions d’usuaris o supervivents de la psiquiatria, organitzacions de defensa dels drets en salut mental). • Als familiars, a les persones de suport i a altres cuidadors. • Als ministeris pertinents (de sanitat, de drets socials, d’educació, etc.) i als responsables de polítiques. • A les institucions i serveis governamentals pertinents (com ara la policia, el poder judicial, el personal de presons, els organismes que supervisen o inspeccionen centres d’internament — incloent-hi els serveis socials i de salut mental—, les comissions de reforma legislativa, els consells de persones amb discapacitat i les institucions nacionals de drets humans). • A altres organitzacions i parts interessades pertinents (com ara defensors dels drets en salut mental, advocats i organitzacions d’assistència jurídica, acadèmics, estudiants universitaris, líders comunitaris o espirituals i, si escau, curanderos tradicionals). Qui ha d’impartir la formació? És convenient que aquesta formació la dissenyi i la imparteixi un equip multidisciplinari que inclogui, entre d’altres, persones amb experiència viscuda, membres d’organitzacions de persones amb discapacitat i professionals que treballin en l’àmbit de la salut mental, de la discapacitat i en altres àmbits relacionats. Si la formació pretén abordar específicament els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, és important comptar amb representants d’aquest grup com a líders de la formació. De la mateixa manera, si el propòsit és reforçar les capacitats pel que fa als drets de les persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva, els responsables de la formació també haurien de pertànyer a aquests grups. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxi Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Per aconseguir que els debats siguin més àgils i dinàmics, hi ha diverses opcions, com ara sol·licitar la col·laboració de formadors que tinguin coneixements específics sobre un apartat determinat de la formació per a alguns aspectes en concret dels materials que es vulguin impartir. També pot ser útil disposar d’un equip de formadors per a apartats específics de la formació. Convé que els formadors estiguin familiaritzats amb la cultura i el context del lloc on s’imparteixi la formació. Pot ser que calgui dur a terme sessions de formació de formadors per crear un equip de persones que puguin impartir la formació en una cultura o un context determinats. Aquestes sessions de formació per a formadors haurien d’incloure persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com altres parts interessades locals que contribueixin a millorar la qualitat dels serveis socials i de salut mental i els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Com s’ha d’impartir la formació? Si és possible, cal impartir tots els mòduls de formació QualityRights, començant pels cinc mòduls principals. Després, es pot impartir una formació més exhaustiva mitjançant els mòduls especialitzats (vegeu més amunt). Tota la formació es pot completar realitzant diversos tallers al llarg d’uns quants mesos. No és necessari completar un mòdul de formació independent en un sol dia, sinó que es pot dividir en diferents temes i impartir-lo al llarg d’uns quants dies. Atès que els materials de formació són força extensos, i que és possible que el temps i els recursos siguin limitats, es pot adaptar la formació segons els coneixements i l’experiència del grup, així com en funció dels resultats que es vulguin obtenir. Per tant, la manera d’utilitzar i d’impartir aquests materials de formació es pot adaptar a diferents contextos i necessitats. • Per exemple, si els participants encara no tenen experiència en els àmbits de salut mental, drets humans i recuperació, seria important fer un taller d’entre quatre i cinc dies de durada utilitzant els cinc mòduls principals de la formació. A l’enllaç següent trobareu un programa de mostra de cinc dies de durada: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • Si els participants ja tenen coneixements bàsics sobre els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva, però necessiten uns coneixements més avançats sobre com promoure a la pràctica i específicament el dret a la capacitat jurídica, es podria organitzar un taller que el primer dia se centrés en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir, i després dedicar els dies 2, 3 i 4 al mòdul especialitzat El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades (o alguns apartats seleccionats d’aquest mòdul). A l’hora d’adaptar els materials educatius segons les necessitats específiques de la formació, també és important que prèviament es revisin tots els mòduls que s’impartiran per tal d’eliminar-ne les repeticions innecessàries. • Per exemple, si es té la intenció d’impartir una formació que abasti tots els mòduls principals, no cal tractar el tema 5 (que se centra en l’article 12) ni el tema 6 (que se centra en l’article 16), ja que aquestes qüestions s’abordaran amb deteniment en els El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS mòduls posteriors (en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir i en el mòdul Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament, respectivament). • Ara bé, si es preveu impartir una formació introductòria basada únicament en el mòdul 2, aleshores és fonamental tractar els temes 5 i 6 d’aquest mòdul, ja que els participants no tornaran a estar en contacte amb aquests temes i articles. Aquests exemples il·lustren algunes de les diferents maneres en què es poden emprar els materials de formació. També hi ha altres variacions i permutacions possibles segons les necessitats i els requisits de la formació en un context específic. Orientacions per als formadors Principis per impartir el programa de formació Participació i interacció La participació i la interacció són fonamentals per a l’èxit d’aquesta formació. Cal considerar tots els participants com a individus que poden aportar coneixements i punts de vista molt valuosos. A l’hora de proporcionar-los prou temps i espai, el formador s’ha d’assegurar, en primer lloc, que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva siguin escoltades i incloses en la formació. La dinàmica de poder existent en els serveis i en la societat en general pot fer que algunes persones siguin reticents a expressar les seves opinions. En general, però, el formador ha de subratllar la importància d’escoltar les opinions de tots els participants. Es pot donar el cas que algunes persones siguin tímides o se sentin incòmodes i que no hi diguin la seva, cosa que pot denotar una manca d’inclusió o un sentiment d’inseguretat en el grup. Els formadors s’han d’esforçar al màxim per involucrar tots els participants en la formació. Normalment, després que les persones hagin donat la seva opinió una vegada i s’hagin sentit escoltades, tindran més seguretat i estaran més disposades a parlar i a participar en els debats. La formació és una experiència d’aprenentatge compartida. Convé que els formadors agraeixin totes les preguntes i que, sempre que puguin, també les responguin totes perquè ningú no se senti exclòs. Sensibilitat cultural Els formadors han de tenir en compte la diversitat dels participants i han de ser conscients que són molts els factors que han configurat les seves experiències i els seus coneixements, com ara la cultura, el gènere, la condició de migrant o l’orientació sexual. Es recomana emprar un llenguatge culturalment sensible i proporcionar exemples pertinents per a les persones que visquin en el país o en la regió on s’estigui duent a terme la formació. Així, per exemple, segons el país o el context, és possible que les persones expressin o descriguin les seves emocions i els seus sentiments, o que parlin de la seva salut mental, de maneres diferents. A més, els formadors s’han d’assegurar que durant la formació no passin per alt alguns dels problemes a què s’enfronten determinats grups del país o de la regió (per exemple, les persones indígenes i altres minories ètniques, les minories religioses, les dones, etc.). També caldrà tenir en compte si les qüestions abordades provoquen sentiments de vergonya o són tabú. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxiii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Un entorn obert i sense prejudicis Els debats oberts són essencials i totes les opinions mereixen ser escoltades. L’objectiu de la formació és treballar plegats per trobar maneres de millorar el respecte pels drets de les persones usuàries dels serveis socials i de salut mental i de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva dins de la comunitat en general. Durant aquesta formació, és possible que algunes persones expressin opinions i sentiments intensos. És important que el formador proporcioni un espai durant la formació perquè les persones puguin posar de manifest les seves opinions i els seus sentiments. Això significa donar-los prou temps per parlar de les seves experiències sense interrupcions i assegurar-se que la resta dels participants les escoltin i reaccionin d’una manera adequada i respectuosa. No cal estar d’acord amb les persones per comunicar-s’hi amb eficàcia. Quan sorgeixi un debat, pot ser útil recordar als participants que tots persegueixen el mateix objectiu —aconseguir el respecte pels drets humans en els serveis socials i de salut mental i en la comunitat— i que cal escoltar totes les veus per aprendre plegats. Pot ser útil establir algunes normes que han de seguir tots els participants (com ara respecte, confidencialitat, reflexió crítica, no-discriminació) i referir-s’hi sempre que calgui. És important recordar que potser algunes persones mai no han tingut l’oportunitat de parlar lliurement i en un entorn segur (per exemple, les persones amb experiència viscuda i els seus familiars, i també alguns professionals de la salut). Per tant, és fonamental crear un espai segur que permeti escoltar totes les veus. Ús del llenguatge Els formadors han de tenir en compte la diversitat dels participants. Les persones que prenguin part en la formació tindran uns orígens i uns nivells educatius diferents. Convé emprar un llenguatge entenedor per a tots els participants (així, per exemple, s’ha d’evitar usar/explicar termes mèdics, legals i tècnics molt especialitzats, sigles, etc.) i cal assegurar-se que tothom comprèn els conceptes i missatges clau. Tant el llenguatge com la complexitat de la formació s’han d’adaptar a les necessitats específiques del grup. Per això, és important que els formadors facin pauses, que posin exemples quan calgui i que dediquin temps a fer preguntes i a comentar-les amb els participants per tenir la certesa que els conceptes i els missatges s’entenen correctament. Sempre que sigui possible, els formadors han d’emprar un llenguatge que permeti que models de malestar no mèdics i/o culturalment específics formin part del debat (per exemple, malestar emocional, experiències inusuals, etc.) (1). Ajustos raonables Per tenir la certesa que totes les persones són incloses en la formació, a vegades serà necessari adaptar la manera de comunicar-s’hi i cal emprar, per exemple, materials visuals i d’àudio, adaptacions fàcils de llegir i llenguatge de signes, a més d’ajudar-les a redactar alguns exercicis o de permetre que vinguin acompanyades del seu assistent personal. Com actuar en el context legislatiu i polític actual Durant la formació, és possible que alguns participants expressin preocupació amb relació al context legislatiu o polític del seu país, perquè pot ser que no estigui en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans, inclosa la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). D’una manera similar, és possible que alguns dels continguts de la formació siguin contraris a la legislació o política nacional vigents. Així, per exemple, les lleis que preveuen ingrés hospitalari i tractament involuntaris contradiuen l’abordatge general d’aquests mòduls de formació. A més, la qüestió sobre el suport a la presa de decisions pot fer l’efecte que entra en conflicte amb la legislació nacional vigent en matèria de tutela. Una altra preocupació pot ser el fet que els recursos nacionals per implantar nous abordatges siguin escassos o inexistents. Tot això pot fer que els participants El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxiv Formació especialitzada QualityRights de l’OMS facin preguntes sobre la responsabilitat, la seguretat, el finançament i el context polític i social més ampli en què viuen i treballen. En primer lloc, els formadors han d’assegurar als participants que els mòduls no pretenen fomentar pràctiques que entrin en conflicte amb els requisits de la legislació o política nacional ni que els facin córrer el risc d’estar fora de la llei. En els contextos en què la legislació i la política contradiguin els principis de la CDPD, és important defensar un canvi de política i una reforma legislativa. Malgrat que els estats part de la CDPD tenen l’obligació immediata de posar fi a les vulneracions d’aquesta Convenció i d’altres instruments internacionals de drets humans, és important reconèixer que l’assoliment del ple respecte dels drets de la CDPD requereix temps i diverses accions en tots els àmbits de la societat. Per tant, un marc legal i polític obsolet no hauria de representar cap impediment perquè les persones actuïn. Hi ha moltes coses que es poden fer a escala individual i en el dia a dia per canviar les actituds i les pràctiques dins dels límits de la llei i per començar a aplicar la CDPD. Així, per exemple, els tutors tenen un mandat oficial basat en la legislació d’un país que els autoritza a prendre decisions en nom d’altres persones, però això no els impedeix donar-los suport a l’hora de prendre les seves pròpies decisions i, en última instància, de respectar aquestes decisions. Aquesta formació proporciona una orientació per tractar diversos temes que són clau a l’hora de promoure un abordatge basat en els drets humans en el marc dels serveis socials i de salut mental. És important que al llarg de la formació els formadors encoratgin els participants a debatre com els afecten les mesures i estratègies fomentades en els materials de formació i com les poden posar en pràctica dins dels paràmetres dels marcs polítics i normatius existents. Els canvis en les actituds i en les pràctiques, en combinació amb una defensa efectiva dels drets en salut mental, es poden traduir en canvis positius en la política i en la legislació. Una actitud positiva i motivadora Els formadors han de subratllar que la formació ha estat dissenyada per compartir eines i coneixements bàsics i estimular la reflexió per tal de trobar unes solucions útils en el context dels participants. És probable que ja hi hagi algunes accions positives i que els mateixos participants, o altres persones o serveis, ja les estiguin duent a terme. Es poden emprar aquests exemples positius per crear unitat i demostrar que tothom pot contribuir al canvi. Treball en grup Al llarg dels exercicis, el formador demanarà als participants que treballin en grups. Aquests grups es poden formar d’una manera flexible, segons triïn els participants, o bé a l’atzar o en funció de les seves preferències. Si algun participant no se sent còmode en un grup determinat, caldrà tenir-ho en compte. Tots els exercicis de la formació han estat pensats per afavorir la participació i el debat i perquè els participants puguin aportar idees i trobar solucions per si mateixos. La funció del formador consisteix a guiar els debats i, si escau, a plantejar idees o reptes específics per fer-los més estimulants. Si algun participant no vol prendre part en algunes de les activitats de la formació, caldrà respectar-ho. Notes per als formadors Els mòduls de formació contenen notes per als formadors. Són de color blau i inclouen exemples de respostes o altres instruccions adreçades exclusivament a ells, raó per la qual no s’han de llegir als participants. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxv Formació especialitzada QualityRights de l’OMS El text de la presentació i les preguntes i els comentaris adreçats als participants són de color negre. Les diapositives que acompanyen els mòduls de formació estan disponibles a: Avaluació de la formació QualityRights Els qüestionaris d’avaluació prèvia i posterior de QualityRights que formen part d’aquest paquet de formació han estat dissenyats, tant per mesurar l’impacte de la formació com per millorar-la amb vista als tallers de formació que es duguin a terme en el futur. Els participants han d’emplenar el qüestionari d’avaluació prèvia a la formació abans de començar la formació. Caldrà reservar 30 minuts per fer aquesta activitat. Al final de la formació, els participants han d’emplenar el qüestionari d’avaluació posterior a la formació, per a la qual cosa també disposen de 30 minuts. Cal crear un identificador (ID) únic per a cada participant, amb independència que els qüestionaris es contestin a mà o en línia. Tant en el qüestionari d’avaluació prèvia com en el d’avaluació posterior cal fer servir el mateix ID. Una manera de crear identificadors únics consisteix, per exemple, a utilitzar el nom del país on s’imparteixi la formació i afegir-hi un nombre comprès entre 1 i 25 (o el nombre de participants que hi hagi en el grup). Així, per exemple, un participant podria rebre l’ID únic de Jakarta12. Es recomana posar els qüestionaris d’avaluació prèvia i posterior en les carpetes dels participants abans no comenci la formació, i comprovar que en tots els casos contenen un ID únic. Així es tindrà la certesa que cada participant ha rebut l’ID únic correcte. No cal fer-ne un seguiment, ja que els qüestionaris són anònims, però és important assegurar-se que cada persona tingui el mateix ID en tots dos qüestionaris. Quan els participants hagin acabat d’emplenar el qüestionari d’avaluació posterior a la formació, el formador encetarà un debat perquè puguin dir què els ha semblat la formació, quines parts els han agradat i consideren que són útils, quines parts no els han agradat i consideren que no són útils, i qualsevol altra opinió que vulguin posar en comú. També serà un bon moment perquè comentin quines de les accions i estratègies abordades durant la formació tenen la intenció de posar en pràctica. Cal imprimir els dos qüestionaris —el d’avaluació prèvia i el d’avaluació posterior— abans de la formació. Les versions per imprimir i repartir estan disponibles a: • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació: • https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Vídeos de formació Cal que els formadors revisin tots els vídeos que hi hagi disponibles en el mòdul i que triïn els que siguin més adequats per projectar durant la formació. Els enllaços dels vídeos poden canviar amb el pas del temps. Per tant, és important que abans de començar la formació comprovin que els enllaços funcionen. Si un enllaç no funciona, n’hi haurà un d’alternatiu a un vídeo semblant. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxvi Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Nota preliminar sobre el llenguatge Som conscients que el llenguatge i la terminologia reflecteixen l’evolució de la conceptualització de la discapacitat i que al llarg del temps cada persona pot emprar termes diferents en contextos diferents. Les persones han de poder decidir sobre el vocabulari, les expressions i les descripcions que volen emprar per referir-se a la seva experiència, situació o malestar. Així, per exemple, amb relació a l’àmbit de la salut mental, algunes persones utilitzen termes com ara persones amb diagnòstic psiquiàtric, persones amb trastorn mental o amb malaltia mental, persones amb trastorn de salut mental, persones consumidores, persones usuàries dels serveis, o persones supervivents de psiquiatria. D’altres consideren que alguns o tots aquests termes són estigmatitzants o fan servir altres expressions per fer referència a les seves emocions, experiències o malestar. De la mateixa manera, per referir-se a la discapacitat intel·lectual s’empren expressions diferents en contextos diferents, com ara discapacitat d’aprenentatge, trastorn del desenvolupament intel·lectual o dificultat d’aprenentatge. El terme discapacitat psicosocial s’ha adoptat per incloure les persones que han rebut un diagnòstic relacionat amb la salut mental o que s’identifiquen amb aquest terme. Els termes discapacitat cognitiva i discapacitat intel·lectual han estat concebuts per referir-se a les persones que han rebut un diagnòstic relacionat específicament amb la seva funció cognitiva o intel·lectual, com ara, a tall d’exemple, la demència i l’autisme. L’ús del terme discapacitat és important en aquest context perquè posa de manifest els significatius obstacles que dificulten la participació plena i efectiva en la societat de les persones amb discapacitat— real o percebuda— i el fet que aquestes estan emparades per la CDPD. L’ús del terme discapacitat en aquest context no implica que les persones tinguin cap deficiència ni trastorn. També fem servir els termes persones usuàries o persones que han estat usuàries dels serveis socials o de salut mental per referir-nos a les persones que no consideren necessàriament que tinguin una discapacitat, però que tenen diverses experiències aplicables a aquesta formació. A més, l’ús en aquests mòduls del terme serveis socials i de salut mental fa referència a un ampli ventall de serveis que actualment s’ofereixen en diferents països, com ara centres de salut mental comunitaris, centres d’atenció primària, serveis d’atenció ambulatòria, hospitals psiquiàtrics, unitats de psiquiatria en hospitals generals, centres de rehabilitació, curanderos tradicionals, centres de dia, centres residencials per a gent gran i altres centres col·lectius, així com serveis d’atenció domiciliària i serveis i suports que representen alternatives als serveis socials o de salut mental convencionals i que són prestats per una àmplia gamma de professionals de l’atenció sociosanitària en els sectors públic, privat i no governamental. La terminologia adoptada en aquest document s’ha seleccionat per motius d’inclusió. És una opció individual identificar-se amb unes expressions o conceptes determinats, però els drets humans continuen sent aplicables a tothom, a tot arreu. Per damunt de tot, mai no hem de deixar que un diagnòstic o una discapacitat defineixin una persona. Tots som individus, amb un context social, personalitat, autonomia, somnis, objectius, aspiracions i relacions amb els altres que són únics. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxvii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Objectius d’aprenentatge, temes i recursos Objectius d’aprenentatge Durant la formació, els participants han de: • Observar com les hipòtesis negatives sobre les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva tenen un efecte en el seu dret a decidir; • Comprendre la importància de donar el suport a les persones en l’exercici dels seus drets fonamentals a fer les seves pròpies tries i tenir un control sobre les seves vides; • Comprendre la diferència entre la presa de decisions per substitució i el suport a la presa de decisions; • Comprendre els principis dels drets humans subjacents al concepte de suport a la presa de decisions; • Ser capaços de prendre accions de caràcter personal per adoptar un enfocament orientat al suport a la presa de decisions; • Ser capaços d’utilitzar la planificació anticipada com a eina per garantir el respecte a la voluntat i les preferències de les persones. Temes Tema 1. Rebatre la denegació de la capacitat jurídica en la salut mental (4 hores i 50 minuts) Tema 2. La presa de decisions per substitució enfront del suport a la presa de decisions (4 hores i 45 minuts si s’ha escollit l’opció curta, 5 hores i 50 minuts si s’ha escollit la versió llarga) Tema 3. El suport a la presa de decisions en la pràctica (1 hora i 10 minuts) Tema 4. Designar una persona perquè comuniqui la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències (20 minuts) Tema 5. Mesures positives per adoptar un abordatge basat en el suport a la presa de decisions (45 minuts) Tema 6. Què és la planificació de decisions anticipades? (1 hora i 20 minuts) Tema 7. L’elaboració de documents de decisions anticipades (2 hores i 10 minuts) Recursos necessaris • Les diapositives que acompanyen el curs «El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades. Formació especialitzada QualityRights l’OMS» (diapositives del curs) estan disponibles a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools • Requisits de la sala: Per optimitzar l’experiència d’aprenentatge dels participants, la sala on es dugui a terme la formació ha de tenir les característiques següents:  Ser prou gran perquè hi càpiguen tots els participants, però també prou petita per crear un entorn que afavoreixi uns debats lliures i oberts;  Comptar amb seients distribuïts de tal manera que els participants es puguin asseure en grups (per exemple, la distribució que solem trobar en un banquet, amb taules rodones repartides per la sala, que permeti als participants seure junts al voltant de cadascuna de les taules; aquesta disposició presenta l’avantatge addicional de El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | xxviii Formació especialitzada QualityRights de l’OMS fomentar la interacció entre els participants i, a més, així ja estan repartits en grups per als exercicis col·lectius). • Ajustos raonables, segons escaigui i sempre tenint en compte que garanteixen a totes les persones un accés inclusiu a la formació. • Accés a internet a la sala per projectar-hi els vídeos. • Altaveus per a l’àudio dels vídeos. • Una pantalla de projecció i un equip de projecció. • Un o diversos micròfons per al formador o formadors i, a més, un mínim de tres micròfons sense fils per als participants (si pot ser, un micròfon per a cada taula). • Un mínim de dues pissarres (amb fulls de paper o d’un altre tipus) i paper i bolígrafs. A més, per a aquest mòdul de formació calen els recursos següents: • còpies de l’annex 1 «Casos» • còpies de l’annex 2 «Confessions d’una pacient desobedient», per a tots els participants • còpies de l’annex 3 «L’article 12 de la CDPD en versió simplificada», per a tots els participants • còpies de l’annex 4 «Observació general número 1 (2014)», per a tots els participants • còpies de l’annex 5 «Com es prenen les decisions?», per a tots els participants • còpies de l’annex 6 «La presa de decisions com a mitjà per empoderar-se», per a tots participants • còpies de l’annex 7 «Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions», per a tots participants • còpies de l’annex 8 «Fragment d’un model de pla de recuperació», per a tots els participants • còpies de l’annex 9 «Exemple de la vida real de manifestacions en els plans de decisions anticipades», per a tots els participants Durada Aproximadament 15 hores i 30 minuts si s’escull l’opció curta. Aproximadament 16 hores i 35 minuts si s’escull l’opció llarga. Nombre de participants D’acord amb l’experiència adquirida fins ara, el nombre ideal de participants per a aquest taller és de 25 com a màxim. Així es té la certesa que tothom té prou oportunitats per interactuar i dir-hi la seva. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 1 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Moltes persones amb discapacitat psicològica, intel·lectual o cognitiva veuen com encara són privades del dret a prendre decisions o a escollir per si mateixes —pel que fa, per exemple, a la seva vida quotidiana, al seu tractament, a les relacions personals, al lloc on viuen o a qüestions econòmiques— a causa dels prejudicis de la societat així com dels règims de tutela i de guarda i d’altres règims de presa de decisions per substitució vigents en tots els països. Això, a més de vulnerar els seus drets, les desempodera i fa que encara se sentin més marginades en les seves comunitats. La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) explica clarament que les persones amb discapacitat tenen dret, en igualtat de condicions amb les altres, a ser reconegudes a tot arreu com a persones davant la llei i a «gaudir de la capacitat jurídica en igualtat de condicions amb les altres en tots els aspectes de la vida«. També assenyala que tots els estats part han d’adoptar les mesures pertinents per «proporcionar accés a les persones amb discapacitat al suport que puguin necessitar en l’exercici de la seva capacitat jurídica». La CDPD pretén que el món deixi de veure les persones amb discapacitat com a receptores de serveis de beneficència, de tractament mèdic i de protecció social, i que passi a considerar-les com a ciutadanes amb drets, capaces de reivindicar aquests drets i de prendre decisions relacionades amb la seva vida. Aquest mòdul de formació té l’objectiu de rebatre les falses idees que actualment contribueixen a negar a les persones amb discapacitat psicològica, intel·lectual o cognitiva el seu dret a exercir la capacitat jurídica. Mitjançant la formació impartida, els participants comprendran a fons què significa en la pràctica el suport a la presa de decisions i com la planificació de decisions anticipades pot ajudar a garantir que totes les persones puguin exercir la seva voluntat i les seves preferències en igualtat de condicions amb les altres i en tots els àmbits de la seva vida. Finalment, aquest mòdul explica com tothom pot contribuir al canvi perquè les persones amb discapacitat psicològica, intel·lectual o cognitiva puguin gaudir plenament dels seus drets. Introducció El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 2 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Durada del tema Aproximadament 4 hores i 50 minuts. Presentació: Introducció breu al mòdul (5 minuts) L’objectiu d’aquesta breu introducció consisteix a anticipar-se als obstacles amb què es troben els participants a l’hora de fer valdre tant la seva capacitat jurídica com el suport a la presa de decisions en situacions complexes. En aquesta formació examinarem de quina manera les persones poden fer valdre el seu dret a la capacitat jurídica; és a dir, el dret a prendre les seves pròpies decisions i a escollir per si mateixes. Val a dir que, en determinades circumstàncies, defensar el dret de les persones a la seva capacitat jurídica pot semblar un gran repte. Per exemple, què passa quan una persona vol posar fi a la seva vida o pateix una demència greu? O quan té una crisi aguda, es troba en una situació extrema o fa coses que semblen perilloses? Què passa si pel fet de rebutjar un tractament la persona empitjorarà? O si està inconscient o és incapaç de comunicar-se o de fer-se entendre? És realment factible fer valdre el dret de les persones a prendre decisions per si mateixes, fins i tot en aquesta mena de situacions? La resposta és que, fins i tot en circumstàncies tan delicades com aquestes, sempre hem de vetllar perquè les persones continuïn sent l’eix central de totes les decisions relacionades amb la seva vida. Sempre hi ha maneres de fer valdre el seu dret a la capacitat jurídica. Aquest mòdul de formació les examina amb deteniment. Exercici 1.1: Confessions d’una pacient desobedient (45 minuts) Repartiu als participants còpies de l’annex 2, «Confessions d’una pacient desobedient», de Judi Chamberlin. Expliqueu als participants que Judi Chamberlin (1944-2010) va ser una supervivent de psiquiatria i una activista política. És l’autora d’On our own: patient-controlled alternatives to the mental health system. Digueu-los que disposen d’uns quinze minuts per llegir aquest text. Quan hagin acabat de llegir-lo, doneu-los l’oportunitat de dir-hi la seva. Per tal de fomentar el debat, els podeu preguntar: Tema 1. Rebatre la denegació del dret a la capacitat jurídica en la salut mental El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 3 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Com es va sentir Judi Chamberlin en veure que els seus pensaments i les seves opinions no es tenien en compte? Com es va sentir en veure que no tenia cap control sobre la seva vida? D’acord amb el que heu llegit, penseu que el fet de prendre decisions és important per a la recuperació? Després, pregunteu al grup: Penseu que les persones amb discapacitat psicològica, intel·lectual o cognitiva haurien de prendre decisions per si mateixes (com ara decisions relacionades amb el tractament, l’habitatge, els diners o les activitats del dia a dia)? Per què penseu que les persones amb discapacitat psicològica, intel·lectual o cognitiva, així com d’altres que són usuàries dels serveis socials i de salut mental, sovint es veuen privades de la possibilitat de decidir? És probable que, en contestar aquestes preguntes, els participants facin referència a diferents falses idees i estereotips negatius. És important que el formador els detecti i que els abordi al llarg de la formació. Aquests estereotips negatius i falses idees no són domini exclusiu dels professionals de la salut mental i d’altres disciplines; també els poden tenir algunes persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva pel fet d’haver interioritzat la discriminació de què han estat objecte, raó per la qual consideren que no estan capacitades per exercir plenament el dret a la capacitat jurídica. L’objectiu d’aquesta part de l’exercici és rebatre aquests estereotips i falses idees. Feu una llista a la pissarra dels estereotips negatius i falses idees que hagin esmentat els participants. Alguns dels estereotips negatius i falses idees que els participants podrien esmentar són: Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen capacitat per decidir per si mateixes. No poden prendre bones decisions perquè el seu trastorn no els permet pensar d’una manera lògica. Són imprevisibles. Representen un perill per a elles mateixes i per als altres. Si poguessin triar, sempre rebutjarien el tractament, cosa que no els faria cap bé. No haurien de tenir dret a prendre cap decisió de tipus econòmic. No estan capacitades per formar una família ni per tenir cura dels fills. No són conscients del seu trastorn —o no el comprenen prou bé— i per això no poden prendre decisions per si mateixes. Si una persona delira i vol fer una cosa irracional, com ara donar tots els seus diners als pobres, és evident que no pot prendre cap decisió relacionada amb la seva economia. Cal protegir-les d’altres persones de la comunitat que els puguin fer mal o que se’n vulguin aprofitar. Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines saben millor que ningú què els convé. Algunes persones tenen idees confuses sobre la realitat i això farà que prenguin males decisions. Pateixen malalties mentals que minven la seva capacitat de discerniment. Algunes persones senten veus que poden influir en les seves accions i que, per tant, les poden afectar negativament. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 4 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS És important donar temps a les persones que no estiguin d’acord amb les falses idees i els estereotips negatius perquè el formador i la resta dels participants puguin rebatre aquestes creences. Presentació: Comprendre el dret a la capacitat jurídica (10 minuts) Aquesta presentació explica breument la diferència entre la capacitat jurídica i la competència i com les falses idees sobre la competència (és a dir, la capacitat de fet) han fet que les persones es vegin privades del seu dret a la capacitat jurídica. La capacitat jurídica i la competència són dos conceptes diferents, però es tendeix a pensar, erròniament, que tenen el mateix significat. La CDPD ha contribuït a aclarir i explicar amb detall les diferències (2): • La capacitat jurídica és un dret inherent i inalienable. Comprèn dues dimensions: ➢ el dret a tenir drets, i  el dret a exercir aquests drets. El dret a la capacitat jurídica és el dret que ens permet gaudir de la resta dels drets, com ara participar en la societat i ser reconeguts com a ciutadans plens. • La competència o capacitat de fet és l’expressió emprada per referir-se a les habilitats o aptituds d’una persona per prendre decisions. Moltes vegades, tant les falses idees com la manca de comprensió de l’expressió competència han fet que es negui a les persones amb discapacitat el seu dret a la capacitat jurídica. Per evitar aquesta confusió, en aquest mòdul, en comptes de referir-nos a la competència sovint emprem l’expressió capacitat de fet. L’abordatge centrat en l’estat Quan s’adopta l’abordatge centrat en l’estat, es dona per fet que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen competència (és a dir, les aptituds per prendre decisions) a causa d’una discapacitat o d’un diagnòstic. Aquest abordatge fa que la competència sovint s’interpreti com un estat estable i permanent que la gent, senzillament, té o no té. Es tracta de conceptes erronis i estereotips negatius que cal rebatre. L’abordatge centrat en els resultats Sovint, quan una persona amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva pren una decisió que no s’adiu amb allò que els altres pensen, es dona per fet que no és capaç de decidir a causa del seu trastorn; això farà que en el futur vegi com se li nega el dret a decidir. És el que s’anomena abordatge centrat en els resultats i solen adoptar-lo, a vegades d’una manera conscient i d’altres El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 5 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS vegades d’una manera inconscient, tant els professionals de la salut mental i dels serveis socials com els familiars. Ara bé, en algun moment o altre de la vida, tothom pren decisions que no s’adiuen amb allò que els altres pensen, però això no justifica que es negui a les persones el seu dret a decidir. Les proves funcionals En l’àmbit de la salut mental, sovint es duen a terme proves funcionals per determinar la competència i intentar establir si una persona: • Pot comprendre la informació relativa a una decisió concreta. • Pot comprendre les conseqüències que una decisió pot comportar. • Pot comunicar la decisió. Les proves funcionals o proves de competència les acostumen a dur a terme professionals de la salut mental i d’altres disciplines o avaluadors de la capacitat. Tanmateix, els conceptes de competència i de proves de competència funcional són molt relatius, perquè la manera com prenem decisions no es pot mesurar científicament. A vegades les prenem basant-nos en motius racionals; d’altres, d’acord amb el que ens diuen les nostres emocions o sentiments. No hi ha cap procés de presa de decisions que sigui universal, ni cap manera correcta o incorrecta de prendre una decisió. Totes les persones tenen el seu propi procés de pensament i no és possible saber, comprendre ni determinar amb exactitud com funciona la ment d’una altra persona. En qualsevol cas, tothom té dret, sempre, a decidir, fins i tot en situacions de crisi o en situacions extremes, amb independència de les seves aptituds per prendre o comunicar decisions. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental (40 minuts) L’objectiu d’aquesta presentació és rebatre les falses idees i estereotips negatius prenent com a base exemples concrets. Demaneu als participants que recordin les falses idees i estereotips negatius abordats en l’exercici 1.1. Compareu-los breument amb les falses idees i els estereotips negatius que es rebatran al llarg d’aquesta presentació. Hi ha molts estereotips negatius i idees falses que cal rebatre per comprendre millor de quina manera les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva poden fer valdre la seva capacitat jurídica. Algunes de les falses idees i estereotips negatius més habituals són: • Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva prenen males decisions. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 6 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • A vegades tenen idees equivocades sobre la realitat, i per això prenen males decisions. • No haurien de decidir sobre el seu tractament. • No saben què és el que més els convé. • Els seus familiars i cuidadors saben què és el que més els convé. • Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines saben què és el que més els convé. • No tenen capacitat per prendre decisions. • Els agrada que els diguin què han de fer i tenen por de prendre decisions per si mateixes. Com rebatre les falses idees i els estereotips negatius Després de cadascun dels exemples concrets que trobareu a continuació, convideu els participants a dir què en pensen. És important que els participants disposin de temps i d’espai per comentar i expressar el seu parer sobre aquest tema. 1. Falsa idea: Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva prenen males decisions. Les persones poden tenir opinions molt diferents sobre què és una bona decisió. Podem pensar que algú està prenent una mala decisió, però això no vol dir que li hàgim d’impedir que la prengui. I això és vàlid per a totes les persones. • El supòsit contrari —que les persones sense discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva només prenen bones decisions— tampoc no és cert. • Fins i tot quan una decisió comporta conseqüències negatives, les persones tenen tot el dret a prendre-la. El cas de l’Elena A l’Elena li han diagnosticat una deficiència intel·lectual. Normalment li costava administrar-se els diners perquè sovint no recordava quants n’havia gastat. Per això, sempre tenia problemes econòmics i no podia comprar prou menjar. Una amiga li va parlar d’una aplicació que es podia descarregar al mòbil i que li permetria portar un control de les despeses. Els seus pares van pensar que aquesta aplicació no serviria de res i que allò que la seva filla necessitava era un tutor que li controlés els diners. Malgrat això, l’Elena va buscar l’aplicació i va decidir utilitzar- la. Ara, quan no sap del cert quants diners ha gastat, consulta el mòbil per comprovar el saldo del seu compte bancari i saber què és el que ja ha comprat. I fins i tot pot estalviar una mica cada mes. En aquest exemple, l’Elena va poder trobar una solució al seu problema amb l’ajuda d’una amiga malgrat l’oposició dels seus pares. Aquest exemple també il·lustra com la capacitat de les persones per prendre decisions es pot potenciar al màxim fent servir diferents suports, mètodes i eines. 2. Falsa idea: De vegades, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva tenen idees equivocades sobre la realitat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 7 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • El fet que una persona tingui unes idees úniques, inusuals o diferents sobre la vida i la realitat, o que, per exemple, senti veus, no significa que se li hagi d’impedir prendre decisions. Fins i tot en aquestes circumstàncies, moltes persones saben què passa a la seva vida quotidiana. • Hi ha persones de la població en general que tenen unes idees que d’altres poden considerar inusuals, però això no vol dir que no tinguin capacitat per prendre decisions. • Fins i tot quan una persona pren una decisió que d’altres poden considerar errònia, es tracta de la seva vida i de la seva elecció. Tal com succeeix amb les persones sense cap discapacitat, és lògic que la família i els amics es preocupin per les persones que estimen i per com els va la vida. Tanmateix, han de respectar la seva independència i el fet que són responsables de les seves pròpies decisions i accions. El cas d’en Feng En Feng és un home que ha sentit veus des que era un adolescent. La majoria de les vegades, aquestes veus descriuen què està fent. Tanmateix, quan està molt estressat, és possible que adoptin un to amenaçador i que l’ordenin que es comporti d’una manera determinada; per exemple, que digui que hi ha persones que el volen agredir i que ell les hauria d’agredir primer per protegir-se. La seva família va pensar que això no li permetria dur una vida normal i que necessitaria un tutor. Tanmateix, després d’anys de sentir aquestes veus, ha aconseguit conviure- hi. És conscient que de vegades li comuniquen coses molt importants sobre les seves emocions, com ara que està estressat, preocupat o cansat, i quan li suggereixen que actuï, abans de prendre cap decisió o de fer res que l’angoixi o que consideri que podria ser perjudicial, en parla amb persones clau de la seva vida. Actualment duu una vida plena. Aquest any ha acabat la carrera universitària. En aquest cas podem veure que el fet que en Feng senti veus no ha afectat la seva capacitat per prendre decisions. Tan bon punt es produeix una situació que l’estressa i ell és conscient que necessita ajuda per prendre decisions, en parla obertament amb persones en les quals confia i que li donen suport. En aquest punt, projecteu el següent vídeo d’Eleanor Longden The voices in my head («Les veus dins el meu cap»), Eleanor Longden, TED Talks https://www.youtube.com/watch?v=syjEN3peCJw (14:17) [consulta: 9 abril 2019]. L’Eleanor, que sent veus, parla de la seva experiència i d’allò que ha aconseguit a la vida. 3. Falsa idea: Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no haurien de decidir sobre el seu tractament. • Quan una persona rebutja un tipus de tractament específic o prefereix unes opcions d’atenció o de suport diferents, normalment té bones raons per prendre aquesta decisió. Cal reconèixer que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són expertes en el seu cos, en la seva ment i en la seva vida, exactament igual que les altres persones. • Allò que és acceptable, preferible i efectiu varia d’una persona a una altra, i les decisions de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són tan vàlides com les decisions de les altres. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 8 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS El cas de l’Amara A l’Amara li van diagnosticar un trastorn bipolar i des de fa uns quants mesos pren medicació. Després de reflexionar-hi durant molt de temps, decideix que deixarà de prendre-la. Tots els qui l’envolten pensen que aquesta decisió no és gens encertada, perquè les altres vegades que ho va fer va acabar ingressada a l’hospital. No obstant això, en aquests moments l’Amara té estabilitat a la seva vida i confia que se’n podrà sortir sense aquesta mena de tractament. El seu metge li recomana que no deixi de prendre la medicació i li explica els riscos que corre si ho fa. Però també li facilita recursos relacionats amb la retirada de la medicació. Després d’escoltar-lo, l’Amara encara es manté ferma en la seva decisió i el metge li ho respecta. Plegats decideixen que, si en deixar de prendre la medicació l’Amara té cap problema, es pot posar en contacte amb ell per comentar més a fons la situació. El metge li promet que no la tractarà contra la seva voluntat i que en cap moment no la pressionarà perquè prengui la medicació. Tant l’Amara com el seu metge miraran de trobar diferents abordaments que no comportin l’ús de medicació i s’informaran dels llocs propers on aquests abordaments estiguin disponibles (com ara serveis d’atenció temporal en casos de crisi), de manera que, si l’Amara té cap problema quan deixi de prendre la medicació o en qualsevol altre moment, pugui triar entre diferents opcions vàlides. En aquest exemple, el metge respecta el dret de l’Amara de decidir sobre el seu tractament. La decisió podrà ser encertada o no, però el que és important és que s’han respectat la seva voluntat i les seves preferències, fet que l’empodera per prendre les regnes de la seva vida. És important tenir en compte que el metge, malgrat que no està d’acord amb la decisió de l’Amara, li continua donant suport. 4. Falsa idea: Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no saben què és el que més els convé. • Tots i totes sabem què ens agrada, què no ens agrada, què ens va bé i què ens va malament, i això també és aplicable a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Així, per exemple, una persona pot saber del cert que una medicació determinada se li assenta molt malament. • A més, tothom té dret a cometre errors. Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, com la resta de les persones, han d’aprendre per mitjà de l’experiència què els va bé i què no els va bé. El cas d’en Lucas L’Anna acompanya en Lucas, el seu germà, a un centre de salut mental comunitari. En Lucas es troba en una etapa de tristesa profunda que fa que la major part dels dies no es pugui llevar ni anar a la feina. No és la primera vegada que li passa i ja ha provat diversos tractaments. Sap, per experiència, que la majoria dels antidepressius el fan posar de mal humor i li provoquen insomni. En el passat, la teràpia de grup interpersonal li va anar molt bé; per això diu que estaria disposat a rebre aquesta mena de suport i n’explica els motius al personal del centre de salut mental comunitari. En aquest cas, podem veure que, si bé en Lucas està passant per una època molt difícil a la seva vida, és plenament conscient de com l’afecten els diferents tractaments i opcions de suport. Sap millor que ningú, fins i tot que el personal del centre, què és el que li va millor. Cal valorar i El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 9 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS respectar la seva experiència personal i el seu criteri, i cal facilitar-li el suport que ha sol·licitat. No se l’ha de forçar ni pressionar perquè prengui medicació. 5. Idea falsa: Els familiars i els cuidadors són els que saben millor què és allò que més convé a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. • Encara que els familiars i els cuidadors poden aportar un suport molt valuós, a vegades actuen d’acord amb allò que ells creuen que és millor per a la persona en qüestió i l’exclouen de les decisions que prenen. • Això pot voler dir que no veuen la persona com algú capaç de prendre de decisions o que volen protegir-la. El cas de l’Anna L’Anna sent veus i a vegades hi parla amb veu alta. Li encanta la tecnologia i voldria formar-se en enginyeria. Els seus pares no hi estan d’acord i li diuen que les classes són massa cares. En el fons, però, tenen por que els altres estudiants es burlin d’ella i que al final la deixin de banda, sobretot perquè en aquest camp hi ha molt poques dones. Aquest cas il·lustra l’exemple d’uns pares que intenten protegir la seva filla de possible danys: pensen que l’altra gent no l’acceptarà. El curs d’enginyeria podria ser molt beneficiós per a l’Anna, ja que probablement li ensenyaria habilitats noves i li permetria conèixer diferents persones, a més de proporcionar-li més oportunitats laborals en una àrea que ella valora. Sovint, quan els familiars sobreprotegeixen un familiar, li impedeixen que adquireixi habilitats que podrien beneficiar-lo i empoderar-lo i que farien que fos més resistent i menys vulnerable als abusos. 6. Falsa idea: Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines són els que saben millor què és allò que més convé a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. • Els professionals de la salut també poden proporcionar un suport molt important a les persones. Tanmateix, és possible que sovint prenguin decisions pels altres perquè pensen que ells saben millor què els convé. • Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva tenen el mateix dret que les altres persones a prendre decisions sobre el seu cos i són capaces de prendre-les, fins i tot en circumstàncies difícils. El cas de l’Eunice L’Eunice és una dona a la qual van diagnosticar una depressió greu. Durant una part de l’embaràs era incapaç de llevar-se i d’anar a treballar. A més, es passava la major part del dia plorant. Aleshores, va decidir anar, juntament amb la seva parella, a un servei de salut mental. Durant la consulta, el metge la va ignorar i es va adreçar directament al seu company. Li va dir que ell recomanaria que l’Eunice avortés, ja que el més probable era que la pressió afegida de tenir cura de l’infant agreugés el seu estat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 10 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS L’Eunice, però, tot i que no es trobava bé, no va permetre que el personal mèdic li practiqués un avortament. Ara, ella i el seu company tenen una nena de 5 anys preciosa i són molt feliços. El fet que l’Eunice fos capaç de decidir sobre el seu cos, fins i tot quan estava passant per una crisi, va ser fonamental per a la seva recuperació. En aquest exemple, l’Eunice és capaç de prendre una decisió molt important, fins i tot quan està passant per una crisi. No hi ha dubte que, si altres persones haguessin decidit per ella, la seva vida s’hauria vist afectada negativament. Malgrat aquestes conseqüències perjudicials, moltes dones amb discapacitat són sotmeses a un avortament forçat i no es tenen en compte les seves decisions ni les seves preferències. El formador ha de recalcar que els professionals tenen uns coneixements tècnics innegables. Ara bé, cal que aquests coneixements s’utilitzin de manera que donin suport als drets, a la voluntat i a les preferències dels usuaris dels serveis. A vegades, els coneixements i les pràctiques professionals es basen en estereotips i és possible que reforcin la discriminació. Per tant, és fonamental que els professionals de la salut mental i d’altres disciplines tinguin en compte els coneixements basats en l’experiència de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. 7. Idea falsa: Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no estan capacitades per prendre decisions. • La capacitat per prendre decisions en tots els àmbits de la vida no és una qualitat que es tingui o que no es tingui. De fet, la capacitat de totes les persones per prendre decisions varia en diferents moments de la vida al llarg de la seva existència i depèn de la decisió que hagin de prendre i també del context. • Hi pot haver moments en què prendre decisions sigui fàcil i d’altres en què representi tot un repte. • D’una manera similar, el fet que les persones puguin necessitar suport per prendre decisions en alguns moments de la seva vida, o amb relació a algunes qüestions, no vol dir que, en termes generals, no siguin capaces de decidir. El cas d’en Tareq En Tareq és un jove amb discapacitat intel·lectual. Treballa en una botiga de queviures tres dies a la setmana, però per als quatre dies restants no disposa de cap estructura que li organitzi la jornada. Això fa que se senti frustrat i insegur. Per sort, va poder aconseguir el suport d’un assistent personal que cada setmana el pot ajudar a estructurar-se els dies que no treballa. Gairebé cada dia, en Tareq té diverses idees sobre què li agradaria fer i planifica alguna activitat, com ara visitar un veí, fer el dinar o anar amb bicicleta al centre de la ciutat per trobar-se amb un amic. Hi ha dies, però, en què li costa més decidir què vol fer i aleshores és quan l’assistent personal li és molt útil, ja que li suggereix activitats per fer durant el dia. A vegades, quan les coses no surten com ell havia previst, li truca diversos cops al dia per fer-li alguna consulta. L’assistent l’escolta i, quan en Tareq li fa alguna pregunta, li proposa diverses opcions. 8. Idea falsa: A les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva se’ls ha de dir què han de fer i els fa por prendre decisions per si mateixes. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 11 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Algunes persones, a causa de les percepcions negatives i de les reaccions discriminatòries de la gent del seu voltant, ja no confien en les seves habilitats per prendre decisions i recorren a altres persones, les quals assumeixen la responsabilitat de prendre decisions per elles. • Les persones, en comptes de veure com se’ls nega l’oportunitat de prendre decisions, haurien de rebre el suport necessari per recuperar la confiança en les seves habilitats per prendre decisions. El cas d’en Gavin i en Michael En Gavin i el seu soci, en Michael, treballen plegats per prendre decisions econòmiques i evitar la mena de problemes que van tenir quan en Gavin comprava per impuls. Una cosa que en Michael va aprendre ràpidament és que valia més preguntar-li què volia comprar i per què en comptes de dir-li què havia o no havia de fer. Quan en Michael era capaç de relacionar-se amb en Gavin d’aquesta manera, tots dos tenien converses més productives sobre com en Gavin volia gastar els diners i per què; alhora, en Michael podia comprendre les necessitats emocionals que el seu soci intentava satisfer amb les compres per impuls en determinats moments de la seva vida. Gràcies a aquestes converses, en Gavin també va comprendre i considerar altres maneres de satisfer les seves necessitats. El dret a la capacitat jurídica segons la CDPD Si cal, recordeu als participants el següent: La Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) és un tractat internacional adoptat per diversos països per garantir que les persones amb discapacitat d’arreu del món gaudeixen dels seus drets, en igualtat de condicions amb les altres persones, en tots els àmbits de la vida. La CDPD es va redactar el 2006 amb una participació molt significativa de persones amb discapacitat, incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. La CDPD pretén protegir els drets humans de les persones amb discapacitat, combatre la discriminació, l’estigmatització i els estereotips, i promoure la inclusió i la participació. Reconeix que les persones amb discapacitat han de poder desenvolupar el seu potencial en igualtat de condicions amb les altres. Distribuïu al grup còpies de l’article 12 de la CDPD i de l’Observació general d’aquest article (annexos 3 i 4). Llegiu amb els participants el contingut de l’article 12 de la CDPD i recordeu-los que a sota de cada paràgraf de l’article recollit en el fullet hi ha una versió simplificada del text. Segons l’article 12 de la CDPD, mai no es pot privar ningú del dret a la capacitat jurídica. Tothom té dret a la capacitat jurídica, amb independència de les seves habilitats per prendre decisions. Una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva mai no pot justificar que es denegui a algú el dret a la capacitat jurídica. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 12 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Totes les persones tenen garantit el dret a la capacitat jurídica, amb independència de quines siguin les seves necessitats de suport. Per tant, les persones que tenen unes necessitats de suport importants (per exemple, les que no es comuniquen d’una manera convencional, o aquelles que, en opinió de les altres persones, no són capaces de comunicar-se de cap manera, les que estan extremament aïllades, les que no disposen de cap xarxa de suport, o les que corren el risc de trobar-se en situacions de maltractament i d’explotació) estan emparades per les disposicions de l’article 12 (3). Feu saber als participants que en un apartat posterior d’aquest mòdul tindran l’oportunitat d’aprofundir en aquestes situacions. Presentació: La presa de decisions formal i informal (10 minuts) El dret a la capacitat jurídica afecta tots els àmbits de la vida. Quan deneguem a una persona el dret a decidir, li estem denegant, de fet, un dret fonamental i crucial: el dret a viure la seva vida com ella vulgui, i això inclou el dret a cometre errors i a celebrar els èxits com qualsevol altra persona. L’article 12 estableix clarament que totes les persones, incloses les persones amb discapacitat, han de tenir dret a prendre decisions per si mateixes, que els altres respectin aquestes decisions, i que la llei reconegui aquestes decisions com a vàlides. L’article 12 empara tant la presa de decisions formals com la presa de decisions informals del dia a dia. En el cas de les decisions formals —per exemple, sobre casar-se, arrendar o comprar béns immobles, signar contractes o optar per un tractament o un altre—, el més habitual és que les decisions de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva les prenguin els tutors designats pels tribunals, els professionals de la salut mental i d’altres disciplines, i els seus familiars. Aquest procés rep diferents denominacions segons el país de què es tracti, com ara tutela, curatela, etc. En el cas de la presa de decisions informals, no es permet que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva prenguin gaires decisions quotidianes relacionades amb cap aspecte de la seva vida, de manera que algú altre —normalment un familiar o un cuidador o cuidadora— és qui s’encarrega de decidir per elles. Alguns exemples d’aquestes decisions tenen a veure amb els diners i l’ús que en fan, amb la tria de l’allotjament, amb les relacions personals, amb la tria de la roba que es posen i d’allò que mengen, i amb les rutines diàries. És el cas, sobretot, de les persones ingressades en els serveis socials i de salut mental. És molt possible que les dones amb discapacitat hagin de fer front a discriminacions múltiples i corrin el risc d’haver de fer front a més situacions en què se’ls denegui el dret a la capacitat jurídica. Així, per exemple, és possible que en alguns països es vegin privades de prendre decisions sobre els seus drets sexuals i reproductius, la qual cosa comporta més vulneracions dels drets humans. (4), (5). Exercici 1.2: Exemples de la denegació del dret a la capacitat jurídica (20 minuts) El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 13 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Llegiu amb els participants els dos casos següents: El cas d’en João A en João li van diagnosticar un trastorn esquizoafectiu i li van dir que tenia anosognòsia. El personal del servei li va explicar que això significava que era incapaç de reconèixer o incapaç de ser conscient. També li va dir que la raó per la qual ell creu que no necessita medicació és que no sap fins a quin punt està malalt, i que el fet de creure que no necessita medicació és un símptoma de la malaltia. Li han dit que si es nega a prendre la medicació, el servei haurà de tornar a avaluar la seva capacitat per prendre altres decisions importants de la seva vida, com ara reincorporar-se a la feina. El cas de la Rania La Rania té una discapacitat intel·lectual. Treballa a la biblioteca del barri quatre dies a la setmana. Gràcies a aquesta feina ha pogut estalviar alguns diners. Li agradaria marxar de vacances i anar a visitar el seu cosí, al sud del país. Vol utilitzar els diners estalviats per comprar el bitllet de tren. Però el seu pare, que és el seu tutor legal, pensa que aquest viatge seria perillós per a ella i li prohibeix que compri el bitllet. Per a cada exemple, pregunteu als participants: Quines són les raons per les quals en aquest exemple es denega a la persona el dret a decidir? Creieu que aquestes raons són vàlides? Per què? Doneu als participants l’oportunitat de comentar els exemples anteriors. Presentació: Contextos en què es denega el dret a la capacitat jurídica (10 minuts) La denegació del dret a la capacitat jurídica té lloc: • a les comunitats (per exemple, a l’escola, a la feina, al banc, etc.) • a casa • en els serveis socials i de salut mental (tant l’atenció ambulatòria com hospitalària) • en llocs on les persones són privades de llibertat, com ara hospitals psiquiàtrics, els serveis forenses, la policia o les cel·les de les presons De vegades, a casa, a les persones se’ls denega el dret a decidir sobre les seves vides i les activitats de la vida diària. Els seus familiars s’encarreguen de prendre totes aquestes decisions; per regla general, ho fan amb bones intencions i amb la voluntat de (sobre)protegir-les i d’evitar que es puguin fer mal. Sovint és perquè tenen por que no sàpiguen sortir-se’n, que pateixin abusos, que prenguin mal o que algú se n’aprofiti. Aquesta denegació de la capacitat jurídica també es produeix amb molta freqüència en els serveis socials i de salut mental. En alguns casos, el dret a la capacitat jurídica és vulnerat sistemàticament. Hi ha vegades que, a casa, les persones es veuen privades del dret a prendre decisions sobre la seva pròpia vida i les activitats del dia a dia. Els seus familiars s’encarreguen de prendre totes aquestes decisions; per regla general, ho fan amb bones intencions i amb la voluntat de El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 14 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS (sobre)protegir-les i d’evitar que es puguin fer mal. Sovint és perquè tenen por que no sàpiguen sortir-se’n, que pateixin abusos, que prenguin mal o que algú se n’aprofiti. • Això sol passar, en especial, quan les persones són ingressades i reben un tractament en contra de la seva voluntat, ja que el personal té l’autoritat (legal) de prendre decisions per elles. • L’ingrés involuntari en els serveis de salut mental denega a les persones el dret a exercir un consentiment lliure i informat sobre l’atenció sanitària i, per tant, els denega el dret a la capacitat jurídica. • També es denega la capacitat jurídica a les persones que hi ingressen voluntàriament perquè, fins i tot en aquests casos, els membres del personal suposen que les persones que fan ús d’aquest servei no poden prendre decisions per si mateixes i que els professionals de la salut mental i d’altres disciplines estan en millors condicions de decidir. • La simple amenaça d’ingressar-les i de tractar-les involuntàriament pot fer que algunes persones acceptin un tractament que en realitat no volen. • Els membres del personal també prenen decisions pels usuaris d’aquest servei perquè consideren que si les prenen ells tot serà més ràpid, més pràctic i més fàcil. El resultat és que es priva les persones de la seva capacitat decisòria (per exemple, sobre el seu tractament, sobre els medicaments que volen prendre i sobre aquells que no volen prendre, sobre el temps que els sembla que haurien d’estar ingressades en el servei, etc.) i que no es parla amb elles ni se les escolta. Com més institucional és el servei, més privades es veuen les persones del seu dret a decidir. Per tant, és possible que els serveis de salut mental fomentin la dependència d’aquestes persones i augmentin el seu aïllament i el risc que siguin objecte d’explotació. D’altra banda, també és possible que les persones vegin com se’ls nega el seu dret a la capacitat jurídica en el dia a dia (per exemple, el banc no els permet treure diners del seu compte sense la presència d’un tutor o d’un familiar; els serveis socials es neguen a facilitar-los la documentació que necessiten per sol·licitar suport). Exercici 1.3: Exemples quotidians sobre presa de decisions (25 minuts) Doneu als participants còpies de la taula de sota (annex 5). Recordeu que els exemples en cursiva que es mostren a continuació només són suggeriments. Seria interessant que els participants proposessin els seus propis exemples. Si voleu, també podeu copiar la taula següent a la pissarra. Convideu els participants a donar exemples concrets de casos en què algú hagi pres decisions per persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, bé en el marc dels serveis socials i de salut mental o a la llar. Després, pregunteu-los qui pren les decisions actualment i per què. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 15 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Com es prenen les decisions? Pel que fa a Qui decideix Per què En els serveis socials i de salut mental P. ex.: l’hora d’anar a dormir. P. ex.: el personal. P. ex.: per gestionar més fàcilment el servei, ja que de nit hi ha menys personal. A la llar P. ex.: prendre refrescos ensucrats. P. ex.: la mare de la persona. P. ex.: perquè pensa que la persona s’hauria d’aprimar i perquè no vol que tingui problemes de salut. P. ex.: sortir al carrer. P. ex.: els familiars. P. ex.: perquè pensen que cal protegir aquesta persona de possibles perills en el marc de la comunitat. Una vegada emplenada la taula, pregunteu als participants el següent: Creieu que s’anima les persones a prendre les seves pròpies decisions i a triar, o bé tot el contrari? De quina manera aquestes actituds impulsen o dificulten la recuperació? Prenent com a referència els exemples de la taula anterior, quins canvis es podrien introduir perquè les persones poguessin prendre les seves pròpies decisions i poguessin triar? Presentació: Les conseqüències de la denegació del dret a la capacitat jurídica (15 minuts) En aquest punt, pregunteu als participants: • Quines conseqüències negatives per a la vida de les persones comporta la privació o restricció del dret a la capacitat jurídica? • Com us sentiríeu si us privessin del vostre dret a la capacitat jurídica? En el cas de les persones que ho hagin viscut, com us vau sentir quan us van privar del vostre dret a la capacitat jurídica? Poden ser possibles respostes dels participants: Disminueix l’autoestima. Pot afectar negativament la salut mental de les persones. Afavoreix l’exclusió social i la discriminació. Impedeix que les persones participin plenament en la societat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 16 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Impedeix que les persones prenguin les regnes de la seva vida i se’n responsabilitzin. Impedeix que les persones aprenguin dels errors que han comès. Fomenta la violència, les situacions d’abús i les pràctiques coactives (tractament forçós, ingrés involuntari, etc.). Impedeix que les persones es puguin defensar d’actes de violència, de maltractament i d’explotació. Després del debat, subratlleu el següent: El dret a la capacitat jurídica és fonamental per a la identitat de la persona com a ésser humà, per a la seva dignitat i per a la seva llibertat (és a dir, per a la seva capacitat per prendre les regnes de la seva vida i per prendre les seves pròpies decisions). Qualsevol sistema que denegui a un grup de persones el seu dret a la capacitat jurídica no permet que les persones puguin ocupar el lloc que els correspon en la comunitat i en la societat. Els efectes negatius de no permetre que les persones prenguin decisions a la vida són, en efecte, molt significatius, però també pot ser molt perjudicial privar-les de prendre les petites decisions quotidianes que, al cap i a la fi, són les que configuren la seva identitat i el seu món. Moltes vegades, les petites decisions que la gent pren a la vida —com ara quina beguda comprar, quina camisa posar-se o què menjar— defineixen la personalitat d’un individu i contribueixen a la seva identitat i al paper que té en la societat. El fet de privar sistemàticament les persones del seu dret a prendre decisions —tant si són molt importants com si són rutinàries— pot desempoderar-les significativament i pot afavorir la impotència, la dependència i la no participació. Sense el dret a decidir, les persones tenen un control molt escàs (o nul) sobre la seva vida i corren un risc més elevat de trobar-se en situacions de maltractament i d’explotació. A més, el fet de prendre decisions ajuda les persones a responsabilitzar-se de la seva vida i a fer front als obstacles que dificulten el seu benestar. El fet de decidir les ajuda a dependre menys dels altres i, per tant, les capacita millor per desenvolupar relacions positives i equitatives. En resum, prendre les pròpies decisions és molt important perquè: • Demostra que no hi ha diferències entre nosaltres i els altres membres de la nostra comunitat. • Ens ajuda a desenvolupar relacions amb els altres en condicions d’igualtat. • Ens permet ser membres responsables de la nostra comunitat. • Ens permet defensar-nos de la violència, de l’explotació i dels maltractaments. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 17 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Exercici 1.4: La presa de decisions com a mitjà d’empoderament (50 minuts) Demaneu als participants que llegeixin el relat personal de Rory Doody sobre la seva experiència a l’hora de prendre decisions (6). Doneu-los una còpia de l’annex 6 i temps suficient per llegir el text. «Finalment, vaig conèixer algú. Després de sortir de l’hospital, vaig conèixer un home de la comunitat. Ens vam fer molt amics i un dia em va preguntar: “Què penses fer?”. Em va agafar totalment desprevingut. Li vaig respondre: “Què vols dir? Doncs... em prendré les pastilles, aniré a consultes externes i... Ja em trobo millor”. I ell em va dir: “No, no, no! T’he preguntat que què penses fer!”. »Aleshores encara no ho sabia, però aquesta pregunta va significar l’inici d’un viatge d’empoderament, l’inici d’un camí en què jo prenia les regnes de la meva vida. No hi havia cap dubte que havia posat la meva vida i la meva voluntat a les mans de la institució mèdica, dels psiquiatres, dels psicòlegs, dels terapeutes ocupacionals, del personal d’infermeria, i que ho havia fet de bona gana. Moltes vegades havia pregat perquè m’ingressessin a l’hospital. M’espantava molt el lloc on era de la meva vida. »Aquella pregunta —“Què penses fer?”— em va desconcertar d’allò més. Com he dit, però, va ser l’inici d’un viatge; d’un viatge molt lent i dolorós que em va fer adonar que hi havia coses que podia fer —decisions que podia prendre— que tindrien un impacte enorme en la meva vida i que no les havia de posar a les mans de ningú. »Un dia li vaig comunicar al meu metge una d’aquestes decisions; en concret, una de les conseqüències d’aquestes decisions. Aleshores ja m’havia casat; no va ser una cerimònia d’aquelles en què la gent t’abraça i et felicita per haver-te casat, però recordo el dia que li vaig dir al meu metge que seria pare. Va obrir uns ulls com unes taronges! No se’n sabia avenir. No ho podia acceptar. Sé que és una bona persona i que té bon cor, però totes les coses bones de la vida... Ell no volia que jo les tingués; pensava que no seria capaç de sortir-me’n. Ara ja no és el meu metge i tinc quatre fills. Potser l’hauria hagut d’anar a veure una altra vegada!». Rory Doody, responsable de l’Àrea de Compromís amb la Salut Mental, Cork Kerry Community Healthcare Doneu als participants l’oportunitat de comentar aquest text. Demaneu-los que facin una llista de les paraules o frases relacionades amb la vida de Rory Doody abans i després que el seu amic li preguntés què pensava fer. Algunes de les paraules o frases clau relacionades amb la vida de Rory Doody abans de conèixer el seu amic són: Em prendré les pastilles. Aniré a consultes externes. Havia posat la meva vida i la meva voluntat a les mans de la institució mèdica. M’espantava molt el lloc on era de la meva vida. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 18 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Algunes de les paraules o frases clau relacionades amb la vida de Rory Doody després de conèixer el seu amic són: La comunitat. Empoderament. Prenia les regnes de la meva vida. Ens vam fer molt amics. L’inici d’un camí. Hi havia coses que podia fer. Hi havia decisions que podia prendre que tindrien un impacte enorme en la meva vida. Ja m’havia casat. Ara tinc quatre fills. Pregunteu als participants: Quin efecte va tenir el suport a la presa de decisions en la vida de Rory Doody? Algunes respostes poden ser: Pren les regnes de la seva vida i del seu tractament i se sent empoderat i més segur de si mateix. Desenvolupa i manté relacions (fa un bon amic). Es produeixen canvis positius en la seva vida familiar (es casa i té fills). És capaç de viure una vida que l’omple. Podeu projectar als participants el discurs sencer de Rory Doody: Amnesty International Ireland. Rory Doody sobre la seva experiència i sobre la legislació en matèria de competència i els serveis de salut mental d’Irlanda (35:36) https://youtu.be/63vK2F1ok7k [consulta: 9 abril 2019] Presentació: Els beneficis de prendre decisions – resum (5 minuts) La presentació exposa breument els beneficis del suport a la presa de decisions. En resum, quan una persona pren les seves pròpies decisions, obté els beneficis següents: • Una millora en les habilitats per prendre decisions. • Un augment de l’autoestima, de la confiança en si mateixa i de la seva autonomia. • Empoderament personal. • Desenvolupament personal com a ésser humà i com a ciutadana. • Xarxes interpersonals més àmplies. • Sentiment de suport, de respecte i de valoració. • Una millora de les seves relacions personals. • Les altres persones la veuen i la tracten amb el respecte que es mereix, fet que contribueix a combatre l’estigmatització i la discriminació. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 19 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Exercici per reflexionar (5 minuts) En aquest exercici, els participants tenen l’oportunitat de reflexionar sobre el que han après sobre aquest tema i d’aprofundir-hi. Demaneu als participants que reflexionin sobre les preguntes següents: Heu canviat d’opinió pel que fa a la capacitat per prendre decisions de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva? Encara que no hàgiu canviat d’opinió, penseu que, malgrat tot, les persones tenen dret a prendre les seves pròpies decisions? Coneixeu alguna manera pràctica de respectar el dret de les persones a la capacitat jurídica (és a dir, el seu dret a decidir)? Aconseguir que la gent canviï d’opinió sobre aquest tema no és fàcil. Requereix treball i temps. Requereix un canvi de paradigma; és a dir, requereix deixar enrere models que durant moltes dècades han influït en les actituds de les persones i en l’abordatge emprat pels serveis socials i de salut mental. Tanmateix, és important recalcar que el fet que algú no hagi canviat d’opinió no vol dir que no tingui la responsabilitat de respectar els drets humans. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 20 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Durada del tema Aproximadament 4 hores i 45 minuts si s’escull l’opció curta. Aproximadament 5 hores i 50 minuts si s’escull l’opció llarga. Exercici 2.1: Un suport útil (20 minuts) L’objectiu d’aquest exercici és que els participants intervinguin en un debat general sobre què vol dir ajudar una persona i donar-li suport. 1. Una bona manera de començar aquest exercici consisteix a posar un exemple senzill i quotidià que no tingui cap repercussió significativa en la vida de ningú, com ara dur un cafè a una persona. En la majoria dels casos, la persona agrairà aquest gest i acceptarà el cafè de bon grat. Però què passa si no li agrada el cafè i s’hagués estimat més una tassa de te o de xocolata? És probable que una acció que pretenia ser positiva la faci sentir incòmoda. Per regla general, és millor assegurar-se per endavant que a aquesta persona li agrada el cafè. Podeu observar quina beguda sol prendre o podeu preguntar-li directament què prefereix. Pregunteu als participants el següent: Quines són algunes de les coses quotidianes i senzilles que podem fer quan intentem ser atents i amables amb algú? Suposem, per exemple, que un amic us porta un cafè cada matí. • Quants de vosaltres agrairíeu que us portés un cafè cada matí? • A quants de vosaltres no us grada el cafè i preferiu el te? És important que els participants tinguin clar que: • A vegades, les bones intencions no són realment útils. El fet que penseu que esteu fent el que és correcte per a algú no vol dir que efectivament sigui així ni que la persona ho interpretarà d’aquesta manera. • Pot ser que algunes persones interpretin el suport com una intrusió inacceptable en la seva vida i que fins i tot sigui perjudicial. Això dependrà de la manera com la persona percebi subjectivament l’ajuda, així com del context i de la cultura en qüestió. Tema 2. La presa de decisions per substitució enfront del suport a la presa de decisions El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 21 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • És per això que les persones amb discapacitat —incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva— insisteixen tant en l’eslògan «Res sobre nosaltres sense nosaltres!». Ara, posem un exemple una mica més complicat. • Esteu molt cansats i la vostra parella, que us vol donar suport, reserva pel seu compte una escapada de cap de setmana per a vosaltres dos. o Quins són els diferents tipus de reaccions que poden tenir les persones segons el context particular de cadascú? Animeu els participants a expressar com se senten quan reben un suport que no han demanat. Presentació: Per què la presa de decisions per substitució no és un bon model (40 minuts) Tal com hem comentat abans, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva sovint es veuen privades del dret a la capacitat jurídica i no tenen l’oportunitat de prendre decisions. En molts països, el model que preval és el de la presa de decisions per substitució. Això vol dir que les persones es veuen privades del dret a prendre decisions i que algú altre s’encarrega de prendre-les per elles. Les persones que prenen decisions per substitució poden ser familiars, professionals de la salut mental i d’altres disciplines, o persones designades per un tribunal. Unes vegades, la presa de decisions per substitució és un procés formal (és a dir, algú és nomenat tutor per llei). D’altres vegades, la presa de decisions per substitució es produeix informalment i els familiars o els professionals de la salut mental prenen automàticament i sistemàticament totes les decisions per la persona en qüestió. També hi ha circumstàncies en què la legislació permet que algú altre (per exemple, un tribunal, el director o la persona responsable d’un servei social o de salut mental) prengui decisions per altres persones, fins i tot en els casos en què no s’hagi designat cap tutor. Per què s’utilitza sovint la presa de decisions per substitució? • La gent pot pensar que aporta claredat a la presa de decisions i a la persona que pren les decisions. • La gent pot pensar que aquesta és l’única manera de prendre decisions importants per les persones que se suposa que són incapaces de prendre aquestes decisions. • Pot semblar més pràctic que els cuidadors i els familiars prenguin les decisions perquè consideren que ells saben què és el més convenient per a la persona, en especial si està passant per una crisi. • La gent pot pensar que així no cal dedicar tant de temps a la presa de decisions. • La gent pot pensar que les decisions que s’han pres són necessàries i beneficioses per a la persona; és a dir, que vetllen pels seus interessos. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 22 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Els professionals de la salut mental poden pensar que s’han de responsabilitzar de la recuperació de la persona. Els problemes de la presa de decisions per substitució La presa de decisions per substitució se sol basar en conceptes erronis i estereotips negatius sobre la capacitat de les persones per prendre decisions. El problema amb el model de presa de decisions per substitució és que vulnera el dret de les persones a la capacitat jurídica. A més, no respecta la persona en qüestió com a decisora. Les decisions de les persones formen part del que són i defineixen les persones que esdevindran. Quan a una persona no se li permet decidir, la seva vida esdevé quelcom que li succeeix en comptes de ser ella la que té la dignitat i la responsabilitat de prendre les regnes de la seva pròpia vida. En aquest punt de la presentació, pregunteu als participants el següent: • Què en penseu, d’això? • De quina manera pot repercutir en les persones el fet que no es respectin les seves decisions, la seva voluntat i les seves preferències? • És possible que les persones desenvolupin les habilitats necessàries per viure d’una manera independent si no se’ls dona llibertat per decidir? És important recordar que una persona que pren decisions per substitució pot prendre decisions que vagin en contra de la voluntat de la persona en qüestió i que, a més, la perjudiquin. A vegades se’n pot aprofitar, o pot limitar encara més les seves possibilitats de decidir. Així, per exemple, una persona que pren decisions per substitució pot decidir vendre la casa de la persona en qüestió mentre aquesta és a l’hospital. La presa de decisions per substitució esdevé un cercle viciós: si les persones es veuen privades de l’oportunitat de prendre decisions, pot ser que perdin la confiança en la seva capacitat i que deixin d’intentar-ho. Per això, a vegades, algunes persones que mai no han tingut el dret a decidir prefereixen que sigui algú altre qui assumeixi aquesta responsabilitat. Per contra, com més exerciten les seves habilitats per prendre decisions, més augmenta la seva confiança en aquestes habilitats. I això és vàlid per a tothom: la presa de decisions és com un múscul que cal exercitar per enfortir-lo! Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva poden —i volen— prendre decisions sobre la seva vida, i els estudis de recerca han demostrat que el fet de tenir autonomia per prendre decisions per un mateix té un impacte molt significatiu en el benestar (7), (8), (9). Tanmateix, malgrat les conseqüències negatives de la presa de decisions per substitució i les enormes possibilitats d’abús que comporta, aquesta continua sent la pràctica predominant a gairebé tot el món. Per il·lustrar el tema, projecteu als participants el vídeo següent: Global News: Incompetent Persons Act declared invalid, els familiars de Landon Webb són apartats com a tutors (01:58) El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 23 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS http://globalnews.ca/news/2791115/incompetent-persons-act-overhauled-landon- webbsparents-removed-as-guardians/ [consulta: 9 abril 2019]. Presentació: El suport a la presa de decisions, un nou abordatge de la presa de decisions (50 minuts) A vegades, totes les persones necessitem suport per prendre decisions en diferents àmbits de la vida. També és possible que en alguns moments de la vida ens costi més prendre una decisió per nosaltres mateixos. En aquests casos, pot ser útil recórrer a persones en les quals confiem perquè ens ajudin en el procés de prendre la nostra pròpia decisió. De fet, hi ha vegades que tots necessitem suport a l’hora de prendre decisions i de triar. D’acord amb això, l’article 12 de la CDPD reconeix i promou el concepte de suport a la presa de decisions. Aquest article estableix que totes les persones han de poder accedir a diferents opcions de suport, inclòs el suport de les persones en les quals elles confiïn, com ara familiars, iguals, defensors dels drets en matèria de salut mental, advocats, mediadors, etc. També reconeix que el fet de potenciar les capacitats úniques de les persones i de proporcionar-los el suport que necessitin els permet prendre les seves pròpies decisions. Una persona pot necessitar suport per comprendre informació, sospesar diferents opcions, entendre les possibles conseqüències de diferents opcions i comunicar les seves decisions als altres (per exemple, al personal d’un banc, a la companyia del gas o de la llum, als cambrers d’un restaurant, al personal d’un servei de salut). • Per exemple, en el context d’un servei de salut mental o d’un servei relacionat, un agent de suport entre iguals pot ajudar una persona a comprendre i sospesar els beneficis i/o efectes negatius d’un tractament determinat i a debatre els pros i els contres d’aquest tractament, i li pot donar suport perquè faci valdre les seves opcions i les comuniqui si ella té dificultats per comunicar-les directament. Algunes persones estan aïllades i no tenen ningú en qui confiar. Seria el cas, per exemple, de les que han estat institucionalitzades durant llargs períodes de temps i a les quals s’ha denegat l’oportunitat de desenvolupar relacions de suport; d’aquelles que han estat abandonades pels seus familiars; i d’aquelles que han patit reiteradament situacions de violència i de maltractament. A més, pot ser que algunes persones, encara que no estiguin totalment aïllades, tampoc no tinguin persones al seu voltant en les que puguin confiar prou. Per tant, el suport a la presa de decisions també pot comportar donar a una persona l’oportunitat d’establir relacions de confiança quan no en tingui cap. Així, per exemple, si la persona està disposada a crear una relació de suport nova, es pot establir un sistema de defensa dels drets en matèria de salut mental, de manera que una persona designada assumeixi la funció de la persona de suport fins que la persona en qüestió sigui capaç de construir-se la seva pròpia xarxa social. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 24 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Quan les persones tenen dificultats per expressar la seva voluntat i les seves preferències, és possible que vulguin que una persona de suport ajudi els altres a comprendre que són persones amb una història, amb uns interessos i amb uns objectius a la vida; és a dir, persones que tenen el dret a exercir la seva capacitat jurídica (10). És important assenyalar que el suport s’ha d’adaptar a les necessitats de cada persona. A més, la capacitat per prendre decisions i, per tant, el grau de suport necessari, poden variar en diferents etapes de la vida d’una persona. Pot ser que de vegades no es necessiti cap mena de suport, i d’altres, un grau de suport baix o bé un suport més intensiu. Així, per exemple, una persona que es trobi en les primeres etapes de la demència pot ser que no necessiti cap suport o únicament un suport mínim, però que al cap d’uns anys necessiti un suport més intensiu. A més, també hi ha la possibilitat que algunes persones només necessitin suport per prendre decisions complexes i que d’altres en necessitin fins i tot per prendre decisions molt senzilles i quotidianes. És important recordar que, a diferència de la necessitat de suport, el dret a exercir la capacitat jurídica mai no fluctua ni varia. Sempre cal acceptar que les persones tenen dret a prendre les seves pròpies decisions. El suport a la presa de decisions en els serveis socials i de salut mental La dinàmica de poder desigual entre els professionals de la salut mental i d’altres disciplines i les persones usuàries dels serveis constitueix un obstacle important per al suport a la presa de decisions en aquesta mena de contextos. Fins a cert punt, les lleis que permeten l’ingrés hospitlari i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental contribueixen significativament a aquest desequilibri de poder. Les persones usuàries dels serveis sovint pensen que els professionals de la salut mental poden fer el que volen gràcies al càrrec que ocupen i al seu grau d’autoritat, mentre que les persones usuàries del servei tenen una influència molt limitada sobre l’atenció i la cura que reben (11). Per tant, cal abordar i canviar aquesta dinàmica de poder per tal que es respecti el dret de les persones a la capacitat jurídica en aquesta mena de contextos. Per a més informació sobre la dinàmica de poder, consulteu La transformació de serveis i la promoció dels drets de les persones en els serveis socials i de salut mental. Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines no són persones de suport, ja que si ho fossin es correria el risc que es produís un conflicte d’interessos i un excés d’influència. No obstant això, han d’adoptar una actitud de suport i han d’emprar les seves competències professionals a l’hora de prendre en consideració si són capaces de proporcionar el que una persona demana i si hi estan disposades. Alguns professionals de la salut mental estan convençuts que ja adopten aquest abordatge, però la realitat és que moltes vegades no és així: identifiquen una necessitat, fan un suggeriment, demanen a les persones usuàries del servei si hi estan d’acord i aleshores actuen en conseqüència amb això. Tanmateix, es considera que dirigir el flux d’informació d’aquesta manera no és un abordatge de suport. A més, sovint els professionals de la salut mental i d’altres disciplines no tenen en compte les diferències de poder que hi ha entre ells i les persones usuàries del servei. En identificar les El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 25 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS necessitats i suggerir unes opcions limitades, els professionals de la salut mental controlen el debat (a vegades fins i tot inconscientment), de manera que les possibilitats que algú no hi estigui d’acord són molt escasses. Cal vèncer aquests obstacles i impulsar un abordatge nou centrat en un suport: • Que empoderi les persones i els proporcioni una informació exhaustiva que els permeti prendre decisions sobre la vida, incloses les relacionades amb la seva atenció i el seu tractament. • En què els desequilibris de poder es puguin contrarestar si els professionals de la salut mental presten atenció als valors, a les expectatives, a la voluntat i a les preferències de les persones amb què treballen, comprenen el seu sistema interpretatiu i actuen en conseqüència. • Que també impulsi l’autoreflexió dels professionals de la salut mental sobre la manera com els seus supòsits o comportaments poden constituir involuntàriament un obstacle a la presa de decisions per part de les persones usuàries del servei. Respectar el dret a la capacitat jurídica també vol dir respectar el dret de les persones a donar el seu consentiment a un tractament o a rebutjar-lo. Això requereix facilitar activament un suport a la presa de decisions que garanteixi que les persones puguin demanar que persones en les quals elles confien les acompanyin al servei per tal que els proporcionin suport. Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines també poden facilitar el contacte entre una persona i diversos serveis de suport formal, com ara els prestats per les organitzacions no governamentals (ONG) de suport a la presa de decisions o per treballadors entre iguals que, si la persona ho vol, li poden donar suport. Distribuïu als participants còpies de l’annex 7 (reproduït més avall). El requadre següent (12) conté una llista de comprovació útil perquè les persones de suport puguin adoptar un abordatge basat en el suport a la presa de decisions. Tanmateix, és possible que calgui incloure-hi altres mesures addicionals en funció de cada persona. Llista de comprovació de suport a la presa de decisions • Amb relació a proporcionar la informació necessària: • La persona disposa de tota la informació pertinent que necessita per prendre una decisió determinada? • La persona té tota la informació que li demanen? • Se li ha donat informació sobre totes les opcions disponibles? • Amb relació amb comunicar la informació d’una manera adequada: • Explicar o presentar la informació de la manera més fàcil possible perquè la persona la pugui comprendre (per exemple, fent servir un llenguatge o uns mitjans visuals senzills, clars i concisos). • Si cal, explorar diferents mètodes de comunicació, com ara la no verbal. • Esbrinar si hi ha algú més que pugui ajudar a facilitar la comunicació (com ara un familiar, un treballador de suport, un intèrpret, un logopeda, un terapeuta del El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 26 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS llenguatge o un defensor dels drets en salut mental) i assegurar-se que la persona accepta aquesta ajuda. • Amb relació a fer que la persona se senti còmoda: • Determinar si en algun moment concret del dia la persona comprèn millor les coses. • Determinar si la persona se sent més còmoda en alguns llocs en concret. • Determinar si és possible ajornar la decisió per veure si la persona pot prendre la decisió més endavant, quan les circumstàncies siguin adequades per a ella. • Amb relació a donar suport a la persona: • Determinar si hi ha algú més que pugui ajudar la persona a prendre una decisió o a expressar la seva opinió. Diferències entre el suport a la presa de decisions i la presa de decisions per substitució En el suport a la presa de decisions, una persona de suport mai no pren cap decisió en nom o en representació d’una altra. En el suport de la presa a les decisions, totes les formes de suport, fins i tot les més intensives, s’han de basar en la voluntat i les preferències de la persona en qüestió. És important observar que la voluntat i les preferències de la persona són diferents del que els altres consideren que és «el seu interès superior». • En molts països, la norma per prendre una decisió per una persona és, per regla general, «el seu interès superior» (és a dir, és a dir, el que els altres consideren que és la millor decisió o el millor curs d’acció per a una persona). Tal com s’ha explicat en l’exercici anterior, fins i tot en el cas que les persones que prenen decisions per substitució tinguin bones intencions i creguin que estan fent el que cal per a una persona, això no vol dir que efectivament sigui així ni que la persona en qüestió ho percebrà d’aquesta manera. Pot ser que la persona interpreti el suport no demanat o un suport inadequat com una intrusió inacceptable en la seva vida privada i que fins i tot sigui perjudicial. Això dependrà de la manera com la persona percebi subjectivament l’ajuda, així com del context i de la cultura en qüestió. Per tant, cal substituir l’abordatge que vetlla pels interessos de la persona per un de diferent. La interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències d’una persona Si una persona és incapaç de comunicar la seva voluntat i les seves preferències, fins i tot després d’haver-s’hi esforçat al màxim, les decisions es poden prendre d’acord amb la interpretació més fidel de la seva voluntat i de les seves preferències, les quals es poden determinar, per exemple:  consultant la informació de què es disposa sobre la persona, com ara la seva opinió sobre diferents qüestions, les seves creences, els seus principis vitals, etc. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 27 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS  consultant els documents de decisions anticipades, els quals contenen informació sobre la voluntat i les preferències de la persona (més endavant es tracta a fons aquesta qüestió). Per tant, el suport a la presa de decisions és diferent dels sistemes existents com ara com ara la tutela, la guarda i altres règims de presa de decisions per substitució. El terme suport a la presa de decisions no és una manera nova de descriure aquests models preexistents, sinó que vol dir aplicar un abordatge totalment diferent en què la persona sempre té l’última paraula, perquè les decisions es prenen d’acord amb la seva voluntat i les seves preferències o amb la interpretació més fidel de la seva voluntat i de les seves preferències. Finalment, a diferència de la majoria dels models de presa de decisions per substitució, el suport a la presa de decisions és voluntari. No s’ha d’imposar a ningú. Si una persona decideix que no vol rebre suport, cal respectar la seva voluntat. El suport a la presa de decisions també significa que les persones poden triar realment entre diferents opcions acceptables i que ningú no les obliga a prendre una decisió específica. Així, per exemple, preguntar a una persona si s’estima més prendre’s la medicació o que la internin en un servei social o de salut mental vol dir no respectar el seu dret a decidir. Exercir el dret a prendre decisions no ha d’anar acompanyat de cap amenaça de coacció ni de cap càstig. Moltes persones, en concret familiars i professionals de la salut mental i d’altres disciplines, han expressat la seva preocupació pel fet que, en algunes situacions, si la persona rebutja el suport, pot ser que ella o altres persones corrin perill. Tanmateix, és important tenir en compte que el fet d’imposar o de forçar un tractament pot causar un dany immediat i/o en el futur. El dany causat a la persona es pot manifestar de moltes maneres diferent, com ara en la forma de trauma, d’humiliació, de lesions físiques, etc. A més, el fet que es respectin les decisions de les persones no s’ha d’utilitzar com una excusa per desatendre una persona que estigui angoixada o per no prestar-li atenció. La CDPD exigeix que les persones de suport adoptin un compromís ferm envers la persona i que li ofereixin opcions que siguin acceptables (13). Durant la presentació, és possible que els participants expressin preocupació pel fet que el marc legal dels seus països exigeixi un abordatge a través de la presa de decisions per substitució (per exemple, a través de les lleis de tutela nacionals existents) i que, per tant, poden fer poca cosa per aplicar el suport a la presa de decisions en aquest context. És important reconèixer que: En molts països, la legislació i els marcs polítics existents continuen preveient models de presa de decisions per substitució. És fonamental, doncs, fer pressió i defensar els drets en salut mental per canviar les lleis, les polítiques i les pràctiques existents que no estiguin en consonància amb la CDPD. És possible que per dur a terme aquesta mena de reforma es requereixi un cert temps; mentrestant, però, hi ha moltes coses que es poden fer per ajudar les persones a prendre les El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 28 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS seves pròpies decisions, fins i tot dins dels marcs legals o polítics existents. A més, també és possible donar-los suport perquè posin fi als seus règims de presa de decisions per substitució. Presentació: Passar de la presa de decisions per substitució al suport a la presa de decisions (10 minuts) La taula següent (14) resumeix el pas d’un abordatge basat en la presa de decisions per substitució a un altre basat en el suport a la presa de decisions. Per fer aquest pas, s’ha d’anar de la columna de l’esquerra a la columna de la dreta. De A La suposició que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen la capacitat/habilitat mental necessària per prendre les seves pròpies decisions. La suposició que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva poden prendre decisions per elles mateixes i per a elles mateixes, amb ajustos i/o, en el cas que ho vulguin, amb l’ajuda de les seves persones de suport. Algunes persones tenen dret a prendre totes les decisions per si mateixes i d’altres no. Totes les persones tenen dret, sempre, a prendre decisions, fins i tot decisions sobre si volen rebre suport a l’hora de prendre una decisió. Avaluar els dèficits en competència (capacitat de fet) . Esbrinar la classe i el grau de suport que pot ser necessari per prendre decisions. Internar una persona en els serveis socials i de salut mental. Mirar si hi ha alternatives de suport en la comunitat, si la persona en qüestió ho vol. Vetllar pels interessos d’una persona, de manera que són unes altres persones les que determinen quines són les decisions o mesures més adequades per a aquesta persona. Respectar la voluntat i les preferències d’una persona, de manera que totes les decisions les pren aquesta persona d’acord amb la seva voluntat i les seves preferències i, en els casos en què, malgrat que la persona s’hi hagi esforçat al màxim, no hagi estat possible determinar la seva voluntat i les seves preferències, mitjançant la interpretació més fidel de la seva voluntat i de les seves preferències. Presa de decisions per substitució i designació de persones que prenen decisions per substitució, de manera que és algú altre qui pren decisions per una persona en funció dels seus propis criteris i no pas d’acord amb la voluntat i les preferències d’aquesta persona. Suport a la presa de decisions, de manera que les persones prenen decisions per elles mateixes i per a si mateixes i, si ho volen, amb el suport d’altres persones. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 29 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Exercici 2.2: Entendre el suport en la presa de decisions (20 minuts) L’objectiu d’aquest exercici és demostrar que el suport a la presa de decisions no és un concepte nou i que tothom necessita el suport d’altres persones a l’hora de prendre decisions relacionades amb diferents àmbits de la seva vida. Les persones no sempre tenen prou coneixements, experiència o temps per prendre per si mateixes tota mena de decisions. Formuleu al grup les preguntes següents i anoteu les idees dels participants a la pissarra: Recordeu alguna vegada que algú us hagi ajudat a prendre una decisió? Per exemple, una decisió sobre una nova relació, sobre què comprar, sobre com organitzar-se per dur la canalla a l’escola, sobre on viure, sobre quin curs fer o quina carrera escollir, etc. Us va ser útil el suport que vau rebre? En cas afirmatiu, per què? Poden ser possibles respostes: La persona de suport em va ajudar a trobar la informació pertinent. Confiava en la persona a la qual vaig demanar consell. La persona de suport em va posar en contacte amb altres persones que s’havien trobat en la mateixa situació. La persona de suport s’havia trobat en la mateixa situació. La persona de suport em va donar un punt de vist extern en el qual jo no havia pensat. La persona de suport em va ajudar a sospesar els pros i els contres i a organitzar-me les idees. La persona de suport em va ajudar a identificar quin era realment el problema. La persona de suport em va recordar que ja m’havia trobat en circumstàncies semblants, i que en aquell moment em podrien ser útils per prendre una decisió. La persona de suport em va ajudar a prendre una decisió d’acord amb els més objectius i valors personals. La persona de suport em va transmetre la sensació que tot sortiria bé, amb independència de la decisió que acabés prenent. En cas negatiu, per què no? Poden ser possibles respostes: La persona de suport no tenia coneixements sobre el tema en qüestió. La persona de suport no em va facilitar la informació adequada. Encara que la informació que em va facilitar fos correcta, no vaig ser capaç de comprendre-la. La persona de suport ja tenia una opinió molt ferma sobre el tema en qüestió. La persona de suport em va dir què faria ella en una situació com aquella, en comptes de centrar- se en allò que jo voldria fer. La persona de suport em va animar a prendre una decisió que li anava bé a ella, però no pas a mi. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 30 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS La persona de suport finalment va prendre la decisió per mi o en contra de la meva voluntat. Presentació: Diferents formes de suport (70 minuts) La presentació següent conté exemples de diversos models de suport que poden ser útils per ajudar les persones a prendre les seves pròpies decisions. La majoria dels models de suport actuals encara no compleixen plenament la CDPD. És criticable el fet que alguns models estiguin dirigits per professionals, o que continuïn utilitzant el tractament involuntari, si bé potser en menys mesura que altres serveis socials i de salut mental, com és el cas del diàleg obert. Cal reconèixer aquestes limitacions i tenir en compte que aquests serveis es podrien millorar encara més per aconseguir que complissin plenament la CDPD. Proporcionar informació completa La primera forma de suport consisteix a proporcionar una informació completa i en un format que la persona pugui entendre. Moltes persones —incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, però sens dubte no només elles— no disposen de prou informació (per exemple, sobre tractaments, opcions d’atenció i de suport, qüestions jurídiques, etc.) per poder prendre una decisió. Per poder prendre una decisió, abans ens han de donar tota la informació pertinent sobre l’àmbit o la qüestió amb relació als quals hem de prendre aquesta decisió. Habilitats comunicatives de suport Per poder acollir i comprendre les persones que fan servir estils de comunicació diferents i/o que tenen dificultats per comunicar-se, cal disposar d’habilitats comunicatives. Les persones que donen suport o les persones que adopten un abordatge de suport —incloent- hi els professionals de la salut mental i d’altres disciplines— han d’aprendre a escoltar les persones d’una manera activa i amb atenció. Han d’arribar a comprendre les necessitats d’aquestes persones escoltant-les i demanant-los si han entès correctament el que els han dit. Aquestes habilitats d’escolta també comporten ajudar les persones a relaxar-se i a fer una pausa de tant en tant, de manera que no tinguin la sensació que les estan sotmetent a un interrogatori. També han de respectar el fet que les persones vulguin donar molta o molt poca informació. Algunes de les habilitats comunicatives que cal tenir en el context de persones que emprin estils de comunicació diferents o que tinguin limitacions a l’hora de comunicar-se són: • Comprendre estils comunicatius indirectes o inusuals. • Comprendre els valors de la persona subjacents a la comunicació, que poden ser diferents dels de la persona que l’escolta. • Donar per fet que la comunicació sempre té un sentit, encara que altres persones puguin pensar que no en té cap. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 31 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Ser conscients que potser la persona que escolta no és capaç de comprendre algú a causa de les seves pròpies limitacions. • Interpretar la qüestió des del punt de vista de l’altra persona. Fer ajustos raonables Com a part del requisit de proporcionar una informació exhaustiva i completa durant el procés de suport, és possible que calgui fer uns ajustos raonables. L’expressió ajustos raonables es refereix a les mesures que cal adoptar (per part dels governs, dels professionals dels serveis o d’altres) per tal d’eliminar els obstacles a què han de fer front les persones amb discapacitat, i per garantir que aquestes puguin exercir els seus drets humans en igualtat de condicions amb les altres persones i que no siguin discriminades pel que fa a l’exercici dels seus drets. • L’article 5 de la CDPD exigeix que es duguin a terme ajustos raonables perquè les persones amb discapacitat puguin exercir els drets recollits en la CDPD i gaudir-ne. Això comprèn el dret a la capacitat jurídica, i significa que altres persones —com ara els professionals de la salut mental i d’altres disciplines, el personal d’institucions financeres i les empreses— han de satisfer els requisits de la persona pel que fa a la presa de decisions i han de reconèixer que potser necessitarà suport en el procés de presa de decisions. Fer ajustos raonables pot comportar, per exemple, facilitar a les persones informació d’una manera que els permeti comprendre-la, i això pot voler dir proporcionar-se-la en formats de lectura fàcil o en un llenguatge planer, facilitar-los assistents de lectura, eines de comunicació assistida/adaptativa, mitjans audiovisuals, o intèrprets (inclosos els del llenguatge de signes). També pot voler dir aconseguir que els professionals de la salut mental i d’altres disciplines acceptin una assistència formal o informal per part dels familiars i dels amics de la persona, o dedicar més temps a parlar amb ella per comunicar-li informació pertinent sobre la decisió en qüestió. Els ajustos raonables poden ser pertinents sempre que un individu interactuï amb altres persones (per exemple, quan els metges expliquen els riscos que comporta una intervenció mèdica, quan el personal d’una institució financera obre un compte bancari, etc.) i cal individualitzar-los i adaptar-los a les necessitats de la persona en qüestió. Prendre decisions amb el suport d’altres persones El suport pot adoptar moltes formes i pot implicar-hi una persona de confiança o una xarxa de persones. També pot ser informal o formal. • Totes les persones utilitzem el suport informal —que és el que solen proporcionar els familiars i els amics— en la nostra vida quotidiana. Sempre que sigui possible, s’ha de fomentar el suport informal per tal de limitar la intervenció formal en la vida de les persones, i s’ha de permetre que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva preguin decisions d’una manera semblant a com les prenen les persones sense cap discapacitat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 32 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Tanmateix, a vegades, quan cal prendre decisions complexes o importants i un suport informal és insuficient, o quan la persona presenta importants necessitats de suport, cal recórrer a un suport formal. Quan les persones decideixen designar una o diverses persones perquè els ofereixin un suport formal, poden designar un familiar en qui elles confiïn. No obstant això, a vegades també poden designar algú independent, com ara una persona defensora dels drets en matèria de salut mental. Això pot ser degut al fet que la persona està aïllada o que ha patit abusos per part dels seus familiars. El suport formal • El mediador personal de Suècia (PO) (15) Demaneu al grup que mirin el següent vídeo sobre la innovadora política del sistema de mediació personal (13:50): https://youtu.be/63vK2F1ok7k [consulta: 9 abril 2019]. • El sistema de mediació personal de Suècia és un model de suport a la presa de decisions, que generalment ofereixen les organitzacions no governamentals (ONG). • Els mediadors personals són professionals qualificats que treballen per a les persones que necessiten els seus serveis i ajuden els seus clients en diferents qüestions: des d’afers familiars fins a qüestions relacionades amb l’atenció sanitària, l’habitatge i l’accés als serveis o a la feina. Un mediador personal només fa el que els seus clients volen que faci. • Aquest model es basa en una relació de confiança a llarg termini. Ha estat pensat, principalment, per a les persones de difícil accés, aïllades o que no disposin de cap mena de suport. • Per tal d’evitar processos administratius i tràmits burocràtics pesats, no hi ha cap acord escrit entre la persona mediadora personal (PMP) i el client. • Les PMP tenen uns horaris flexibles que s’adapten a les necessitats i als desitjos dels seus clients. No disposen de cap oficina, ja que, si en tinguessin una, alguns clients potser refusarien acceptar els seus serveis perquè tindrien la impressió que les PMP ocupen una posició de poder. Les PMP treballen des del seu domicili amb l’ajuda d’un telèfon i d’Internet. Van a casa dels seus clients o es troben en un lloc neutral, com ara una cafeteria. Han de tenir les habilitats necessàries per defensar amb eficàcia els drets del seu client o clienta davant de diverses autoritats o en els tribunals. • A Suècia hi ha un sistema de tutela parcial, que normalment s’utilitza per a qüestions financeres, però el govern no considera les PMP com una alternativa a la tutela. Els dos sistemes no estan connectats i s’han desenvolupat d’una manera independent. Per tant, és possible que algú tingui una PMP i un tutor a la vegada. A la pràctica, el més habitual és que la persona vulgui que la PMP l’ajudi a posar fi a la mesura de la tutela. Per regla general, ho aconsegueix sense problemes. El sistema suec ha obtingut uns resultats i beneficis molt positius (16): El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 33 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • El 2014, a Suècia, 6.000 persones van comptar amb el suport d’una PMP. • El 84% dels municipis suecs van incloure PMP en el seu sistema de serveis socials. • Les persones amb discapacitat que compten amb el suport d’una PMP necessiten menys atencions i la seva situació general millora. • A la llarga, el sistema de PMP suposa una reducció de costos per al sistema social. • La defensa independent (Escòcia, Regne Unit) (17) Projecteu als participants el vídeo següent: Independent Advocacy, James’ story (4:33) (aquest vídeo està disponible en diverses llengües): https://youtu.be/SSvorQMSn8Q [consulta: 9 abril 2019]. • La defensa independent dels drets de les persones és una manera d’ajudar les persones —incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva— a fer sentir la seva veu amb més força i a poder controlar la seva pròpia vida al màxim. • Les organitzacions de defensa independent dels drets de les persones són diferents de les organitzacions que presten altres classes de serveis. • Els defensors independents dels drets de les persones no prenen decisions en nom de la persona o del grup de persones a les quals donen suport, sinó que les ajuden a aconseguir la informació que necessiten per prendre decisions eficaces sobre les seves circumstàncies i donen suport a la persona o al grup de persones perquè puguin comunicar les seves eleccions als altres. • La defensa independent dels drets de les persones significa:  Fer costat a les persones que corren el risc de ser empeses als marges de la societat.  Defensar una persona i posar-se de part seva.  Escoltar una persona i mirar de comprendre el seu punt de vista.  Esbrinar què fa que la persona se senti bé i valorada.  Comprendre la situació de la persona i els possibles obstacles que no li permeten aconseguir allò que vol.  Oferir suport a la persona perquè digui als altres què vol, o posar-la en contacte amb altres persones que la puguin ajudar.  Ajudar una persona a saber quines opcions té i les conseqüències que aquestes opcions poden comportar.  Possibilitar que una persona prengui les regnes de la seva vida, però, si ella ho vol, ocupant-se d’algunes qüestions per ella. • El diàleg obert (Finlàndia) (18),(19),(20) Els participants poden mirar els vídeos següents sobre el diàleg obert: Opció curta: Daniel Mackler, Jaakko Seikkula parla sobre el diàleg obert finlandès, les xarxes socials i la recuperació de la psicosi (8:24): https://youtu.be/b5_xaQBgkwA [consulta: 9 abril 2019]. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 34 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Opció llarga: Daniel Mackler, Diàleg obert: una alternativa a l’abordatge finlandès per a la curació de la psicosi (pel·lícula sencera) (1:13:59): https://youtu.be/H-ontu-Ty68 [consulta: 9 abril 2019]. El diàleg obert és una alternativa finaldesa al sistema convencional de salut mental per a les quals s’ha diagnosticat psicosi, com a esquizofrènia. Aquest abordatge respecta el poder de presa de decisions de la persona i hi implica la seva xarxa de familiars i amics. L’equip del diàleg obert ofereix una ajuda immediata dins de les 24 hores següents al primer contacte. Tracta d’obtenir la implicació de les xarxes socials, de reconstruir les relacions i d’evitar la medicació i l’experiència alienant de l’hospitalització posant en contacte els membres de la xarxa social de la persona que cerca suport. No es prepara cap pla de tractament concret. Aquest abordatge és flexible i s’adapta a les necessitats canviants de cada persona. Aquest abordatge és flexible i s’adapta a les necessitats canviants de la persona. A més, es decideix conjuntament el lloc de reunió. A fi de contrarestar l’estigma, les reunions poden tenir lloc a casa de la persona que busca suport. En el diàleg obert, la persona que cerca suport identifica la seva família i els seus cuidadors són convidats a participar, juntament amb el membre de l’equip del diàleg obert, en reunions diàries obertes, no secretes i no jeràrquiques. Tothom expressa sense embuts els seus pensaments i sentiments, i s’escolta la veu de tothom, especialment la de la persona que cerca suport. El llenguatge és fonamental per crear un diàleg obert. Els membres del diàleg obert no entrevisten els participants ni fan servir un llenguatge mèdic. A més, no pretenen trobar solucions ni prendre decisions sobre cap tractament en nom de la persona en qüestió. Al contrari, els membres de l’equip fan un seguiment dels temes i assumptes plantejats per la persona i els seus familiars o per les persones de suport. El diàleg obert explora la manera com entenen la situació i com, en el seu propi llenguatge, la persona i la seva xarxa de suport han definit i han descrit el malestar de la persona. Atès que sempre es parla obertament, tothom entén què està passant i de què s’està parlant. Així es crea un llenguatge compartit i els participants construeixen una nova entesa entre ells i una base per a la col·laboració més sòlida. Un estudi de seguiment dels primers episodis psicòtics ha demostrat que, després de cinc anys, el 82% de les persones que han rebut suport mitjançant aquest abordatge no presenten cap símptoma de psicosi, el 86% han tornat a estudiar o a treballar a temps complet, i només el 14% cobren una pensió per discapacitat. Només el 29% havien pres medicació neurolèptica en alguna fase del tractament. En comparació, un estudi de seguiment de cinc anys de durada (21) de persones que havien tingut un primer episodi i que havien estat tractades a Estocolm des del 1991 fins al 1992 (abans del desenvolupament d’un programa psicosocial a la zona), va assenyalar que durant el període de cinc anys estudiat, la durada mitjana d’hospitalització va ser de 110 dies i es van administrar medicaments neurolèptics en el 93% dels casos. Arran d’això, al cap de cinc anys, el 62% dels pacients rebien una pensió per discapacitat. Les formes de suport formals no han de substituir les xarxes de suport informals (com ara la família, els amics, etc.), que són essencials en la nostra vida quotidiana. Quan les xarxes informals són inexistents o febles, és molt important donar suport a la persona perquè les reconstrueixi i/o les consolidi. Alhora, també pot ser necessari promoure formes de xarxes de suport més formalitzades per a qui ho necessiti i ho vulgui. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 35 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS El suport informal • Xarxes de suport • Per exemple, el cercle de suport (Regne Unit, Austràlia) (22): Projecteu als participants el vídeo següent: Circles of Support d’Inclusion Melbourne (6:19); https://youtu.be/fhF6mv03Cx0 [consulta: 9 abril 2019]. Un cercle de suport (de vegades anomenat cercle d’amics) és un grup de persones que es reuneixen amb regularitat per ajudar una persona (la persona en qüestió) a assolir els seus objectius personals en la vida. El cercle de suport actua com una comunitat al voltant de la persona en qüestió i, si ho vol, li dona suport perquè aconsegueixi el que vol a la vida. La persona que rep aquest suport s’encarrega de decidir quines persones vol que formin part del cercle de suport, i també la direcció cap a la qual s’ha d’emprar l’energia del cercle de suport, tot i que normalment es tria algun membre del cercle perquè dugui a terme la feina necessària per mantenir-lo en funcionament. Els membres del cercle de suport poden ser familiars, amics i altres membres de la comunitat, i s’hi impliquen perquè es preocupen per la persona i estan disposats a invertir temps i energia per donar-li suport. Ningú no cobra. • L’assistència personal (23) L’assistència personal fa referència al suport humà segons les preferències de la persona amb discapacitat. És important promoure una vida independent. Els assistents personals també poden ser fonamentals en el suport a la presa de decisions. Com a persones de confiança que són, debaten diferents opcions amb la persona i l’ajuden a comunicar als altres la seva voluntat i preferències, etc. Encara que les definicions d’assistència personal poden variar, hi ha certs elements que la distingeixen d’altres classes de suport: • El finançament l’ha de controlar la persona amb discapacitat, que també és qui ha d’assignar-lo, amb el propòsit de pagar qualsevol assistència necessària. • Es basa en una avaluació de les necessitats individuals i de les circumstàncies vitals de la persona/persona usuària. El servei d’assistència personal té en compte les preferències de la persona amb discapacitat; això vol dir que aquesta persona pot contractar el servei a diversos professionals o bé actuar per compte propi. • Les persones amb discapacitat tenen l’opció de dissenyar el servei d’acord amb les seves necessitats; és a dir, poden decidir qui prestarà el servei, quan, on i com. • Les persones amb discapacitat que necessiten una assistència personal poden triar lliurement el grau de control personal que prefereixin sobre la prestació del servei, d’acord amb les seves necessitats, capacitats, circumstàncies vitals i preferències. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 36 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Fins i tot en el cas que les responsabilitats de l’empresari se subcontractin, la persona amb discapacitat sempre continua ocupant una posició central en els processos de decisió relacionats amb l’assistència. Projecteu als participants el vídeo següent: What is the role of a Personal Assistant? (12:10) https://youtu.be/Wdx9iTMsGyE [consulta: 9 abril 2019]. • El suport entre iguals El suport entre iguals té a veure amb la idea que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva es poden ajudar mútuament. El suport pot provenir d’un individu o d’un grup de persones amb experiència viscuda de problemes similars i que hagin adquirit els coneixements i l’experiència necessaris per donar suport a altres persones que estiguin passant per moments difícils en la seva vida. El suport entre iguals es pot proporcionar d’una manera formal o informal. En el suport entre iguals, les persones poden proporcionar informació molt valuosa sobre un ampli ventall de qüestions, la qual cosa els permetrà prendre decisions amb coneixement de causa. El suport entre iguals també té un impacte positiu en la capacitat d’actuar i en l’autonomia i, per tant, dona suport al dret a la capacitat jurídica (24). Els agents de suport entre iguals poden oferir un suport especialment rellevant, ja que coneixen la classe de reptes a què ha de fer front la persona. Tant si exerceixen la seva funció formalment en el marc dels serveis socials i de salut mental com si ho fan fora d’aquests serveis, els agents de suport entre iguals sempre haurien de ser independents. • El suport de la família i els amics Per a moltes persones, el suport i la comprensió dels familiars i dels amics quan passen per moments difícils a la vida és summament important. Els familiars i els amics saben moltes coses sobre la persona en qüestió i sovint són els que donen un suport més directe a les persones que estimen. Solen conèixer en què consisteix el seu dia a dia, les decisions que pren diàriament i què sol triar i preferir. A més, el més probable és que els familiars i els amics estiguin disposats a animar la persona a exercir el seu dret a la capacitat jurídica i que li donin suport perquè ho faci, per exemple, oferint-se a ajudar-la a prendre part en activitats que li agraden o donant-li suport sobre com administrar-se els diners. Els familiars i els amics també poden ser una font d’informació molt valuosa a l’hora d’aconseguir que els altres comprenguin el bagatge de la persona, els seus valors i els objectius que té a la vida, o l’experiència o experiències que ha tingut en els serveis socials i de salut mental. No obstant això, també és possible que hi hagi diversos conflictes d’interès i barreres actitudinals que dificultin el suport ofert pels familiars i els amics. Alguns exemples són: • Fer suposicions sobre què és allò que més li convé a la persona. • Implicar-s’hi en excés des d’un punt de vista emocional, estar estressat o no tenir prou paciència. • Sentir-se culpable de la situació de la persona i abordar aquesta culpabilitat aclaparant la persona amb suport. • No conèixer prou bé els valors i les preferències de la persona. • Ser poc realista pel que fa a allò que la persona pot aconseguir, o no confiar-hi gaire. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 37 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Subestimar les habilitats de la persona per prendre decisions o tractar-la com si encara fos un infant malgrat que ja és una persona adulta. • Tenir por de les possibles conseqüències per a ells mateixos com a resultat de situacions difícils que afectin la persona. • Sobreprotegir la persona. • Pensar que tenen dret a explicar als altres parts de la història de la persona, quan és possible que ella no vulgui que aquesta informació es difongui. • Les comunitats de suport Moltes persones que aparentment no tenen cap altra mena de suport, com ara amics íntims o familiars, poden trobar molt de suport en determinades comunitats o espais comunitaris i crear una família d’amics. Alguns exemples serien comunitats virtuals, grups religiosos o culturals, comunitats d’activistes polítics, grups centrats en diverses activitats, com ara la música o l’art, o comunitats basades, per exemple, en el gènere o en l’orientació sexual. És important que els serveis reconeguin aquestes classes de suport i que les tinguin en compte, encara que siguin diferents de les xarxes de suport convencionals. Exercici 2.3: Cas – Entendre el suport en el suport a la presa de decisions (30 minuts) Expliqueu als participants que es tracta d’un cas senzill i força bàsic. L’objectiu és explicar els conceptes d’una manera clara i entenedora. Demaneu-los que se centrin en les qüestions que s’hi tracten i que no es deixin influenciar per les complexitats que puguin haver suportat en la seva vida personal o professional. Més endavant es farà un exercici que aborda casos més complexos. Llegiu als participants el cas següent: El cas de la Sunita (1) Un matí, la Sunita es va a visitar per primera vegada a la unitat de salut mental d’un hospital universitari. Sembla inquieta i explica que està molt desanimada. Més endavant li diagnostiquen una depressió. La metgessa insisteix que comenci a prendre antidepressius immediatament, encara que ella diu que no vol prendre cap medicament. La Sunita comença el tractament a contracor, però la medicació fa que cada vegada estigui més nerviosa, irritable i inquieta. Torna al servei i la metgessa que la va atendre la primera vegada li recepta benzodiazepina per calmar-la. L’efecte sedant de la medicació no li permet relacionar-se amb facilitat amb els altres i al cap d’unes setmanes està aïllada, ha perdut la confiança en ella mateixa i encara es troba pitjor. Decideix deixar de prendre la medicació, però aleshores pateix una síndrome d’abstinència, la qual li provoca mals de cap molt intensos, nàusees i insomni. Mai no li van donar l’oportunitat d’explicar per què estava amoïnada. I pregunteu al grup: Tenint en compte el que s’ha comentat abans, què s’ha fet malament en aquesta situació? De quina altra manera s’hauria pogut abordar la situació? El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 38 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Algunes possibles respostes que expliquin què s’ha fet malament en aquesta situació són: Es va privar la Sunita del seu dret a prendre decisions sobre la classe de tractament que hauria de seguir perquè, abans de prescriure-li la medicació, la unitat de salut mental no va obtenir el seu consentiment lliure i informat. No va ser escoltada i no es va tenir en compte la seva opinió. El personal del servei va prendre la decisió per ella. La resposta immediata va consistir a medicar-la. Ningú no es va prendre la molèstia de parlar amb ella. En canvi, el personal hauria pogut fer el següent: Podria haver intentat comprendre per què se sentia deprimida. S’hauria pogut esforçar a conèixer la Sunita com a persona i a comprendre per què no volia prendre antidepressius. Li podria haver preguntat quina mena de tractament, d’atenció i de suport volia. Li hauria pogut oferir unes opcions d’atenció i de tractament diferents, com ara psicoteràpia individual, teràpia de grup, aconsellament o suport entre iguals. Li podria haver explicat els possibles beneficis i efectes secundaris de cada opció de tractament en un llenguatge clar i que ella hagués pogut comprendre. Li hauria pogut oferir la possibilitat de posar-se en contacte amb alguna persona en la qual ella confiés, com ara un familiar o un amic o amiga, perquè l’ajudés a prendre decisions sobre el seu tractament, a comprendre les diferents opcions de què disposava, i a comunicar les seves preferències i a assegurar-se que aquestes preferències es respectaven. Hauria pogut acceptar la seva decisió i respectar que triés unes opcions d’atenció diferents. Ara, llegiu una versió diferent de la història de la Sunita. En aquest cas, la metgessa adopta un abordatge de suport i la Sunita pot disposar del suport d’una amiga: El cas de la Sunita (2) Un matí, la Sunita es va a visitar per primera vegada a la unitat de salut mental d’un hospital universitari. Com que sembla que està ansiosa i inquieta, la metgessa li recomana d’anar a una sala tranquil·la on puguin parlar del que l’amoïna. Un cop allà, li pregunta si li voldria explicar com se sent i si li voldria dir alguna cosa més sobre la seva situació. La Sunita li explica que durant els darrers mesos ha estat molt deprimida, fins al punt que no tenia cura d’ella mateixa: ha deixat de rentar-se amb regularitat i no té cap horari per menjar ni per dormir. La Sunita no vol entrar en detalls de per què se sent ansiosa i inquieta. Li diu que voldria rebre atenció i suport, però que no vol prendre antidepressius perquè ja n’ha pres altres vegades i en guarda un mal record. La metgessa li diu que hi ha diferents tipus de medicaments que podria provar. També li explica que hi ha alternatives als tractaments farmacològics —com ara la teràpia individual, la teràpia de grup o sessions d’aconsellament— que podrien ajudar-la. També li proposa de participar en activitats que es duen a terme en la comunitat —com ara classes de ioga de relaxació— i que segurament l’ajudaran a sentir-se millor. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 39 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS S’ofereix a demanar-li hora amb el psiquiatre, amb l’agent de suport entre iguals, amb el psicòleg i amb el terapeuta ocupacional per comentar les diferents opcions. Després li demana si voldria passar una temporada curta a la unitat de salut mental o si preferiria anar-se’n a casa i rebre el suport allà. També li pregunta si té alguna persona en la qual ella confiï i si s’hi vol posar en contacte perquè li doni suport. La Sunita té una bona amiga que últimament ha vist amb freqüència. L’aprecia molt i ella també ha passat per estats de depressió semblants als seus. Creu que aquesta amiga la pot ajudar a sospesar els pros i els contres dels diferents tractaments i de les opcions d’atenció i de suport, i també a prendre una decisió. La metgessa li diu que la podria designar com la seva persona de suport i que la podria incloure en la formulació del seu pla de recuperació. Ara la Sunita se sent més còmoda amb la metgessa i està més satisfeta amb el suport que rebrà. Li confessa que a casa té problemes molt greus i que el seu marit la maltracta. La metgessa li explica que hi ha una ONG molt bona que dona suport a dones que es troben en la seva situació i que acull dones en perill. S’ofereix a facilitar-li les dades de contacte d’aquesta organització. Doneu als participants l’oportunitat perquè comentin un cas alternatiu. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 40 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Durada del tema Aproximadament 1 hora i 10 minuts. Exercici 3.1: Casos – Decidir les persones i opcions de suport (30 minuts) Expliqueu als participants que es tracta d’un cas senzill, i no un de problemàtic, concebut per explicar els conceptes d’una manera clara. Animeu els participants que se centrin en els temes de què es parla i que no es deixin portar per les complexitats que els participants hagin viscut en les seves experiències personals o professionals. Els casos més complexos es tractaran en l’exercici següent. Llegiu als participants el paràgraf següent: El cas de la Ximena (1) La Ximena és una dona de 79 anys que viu sola en un petit apartament. Després de trenta anys de matrimoni, es va separar del seu marit i ara gairebé no el veu. Van tenir dos fills, que es van traslladar a diferents parts del país. Té algunes bones amigues que viuen a prop seu. La Ximena s’ha adonat que últimament s’ha oblidat d’anar a cites importants i de pagar algunes factures. A vegades, tampoc no sap gaire bé on és ni com ha arribat fins allà, i no és capaç de distingir entre els somnis i les activitats reals. Creu que tot això potser és conseqüència del fet que ha deixat de prendre uns medicaments que havia estat prenent durant anys. Va a veure el metge, el qual li demana que es faci unes proves especialitzades. Els resultats indiquen que té demència vascular. El diagnòstic la deixa trasbalsada: té por del futur i del que li passarà; té por d’acabar en una residència per a gent gran, aïllada i oblidada, i sense poder fer les coses que li agrada fer amb les seves amigues, que viuen al barri, molt a prop de casa seva. I pregunteu al grup: 1. En aquest context, qui creieu que hauria de ser la persona de suport principal de la Ximena? Poden ser possibles respostes: El seu marit o els seus fills, perquè són la seva família, o bé les seves amigues, perquè hi té una relació propera. Però pot ser que, per nombroses raons emocionals i personals, la Ximena no se senti còmoda amb cap d’aquestes solucions. Després del debat, hauria d’haver quedat clar que la Ximena és la persona que sap millor que ningú què és el que més li convé; per això, li haurien de preguntar qui li podria donar suport. Tema 3. El suport a la presa de decisions El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 41 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Després que els participants hagin tingut l’oportunitat de debatre la primera pregunta, podeu preguntar-los: 2. De quina classe de suport —immediat o a llarg termini— es podria beneficiar la Ximena, tenint en compte la situació descrita anteriorment? De quina manera se li podria proporcionar aquest suport i qui podria proporcionar-lo? Quines opcions té? Descriviu com exploraríeu les diverses opcions. Recordeu als participants que han de pensar en solucions que respectin la capacitat jurídica de la Ximena. Per tant, les solucions no han de comportar la presa de decisions per substitució, com ara posar-la sota una ordre de tutela. Algunes opcions viables són: Les necessitats de suport immediat es podrien determinar demanant a la Ximena que identifiqui les situacions més complexes a què ha de fer front i la manera com afecten la seva vida; després es podrien estudiar diferents possibilitats i seleccionar les solucions que millor s’adaptessin a les seves esperances, expectatives i estil de vida. Per exemple:  Perquè no s’oblidi de prendre la medicació, podria fer servir algun tipus de tecnologia assistencial senzilla, com ara un pastiller que li permeti fer un seguiment de la medicació, i configurar recordatoris freqüents al seu telèfon intel·ligent.  Pel que fa als pagaments, es podria mirar la possibilitat de fer-los automàticament, o bé la Ximena podria contractar els serveis d’una gestora perquè s’encarregués de fer-li els pagaments bàsics.  Es podria acordar que una persona de suport l’anés a visitar un o dos cops per setmana, segons les necessitats, que amb el temps podrien canviar. Quant al suport a llarg termini, caldria plantejar la idea d’elaborar un pla de decisions anticipades com a mitjà per planificar les diferents opcions, de manera que es respectin les preferències de la Ximena en tots els àmbits de la vida. Després de debatre la segona pregunta, llegiu com va acabar la història de la Ximena: El cas de la Ximena (2) La Ximena reconeix que necessita una mica de suport, però ara com ara s’estima més que només siguin uns quants suports informals. Ha donat l’ordre que tots els pagaments periòdics que ha de fer s’efectuïn automàticament; també rep recordatoris automatitzats de les tasques del dia a dia i dels compromisos que tingui. Ha comentat aquesta situació amb les seves amigues i estaran encantades de donar-li el suport addicional que necessiti, com ara acompanyar-la als llocs on hagi d’anar i ajudar-la a assegurar-se que no se n’oblida. Després de parlar-ho diverses vegades amb una assistent social, ha pensat fer un document de voluntats anticipades que especifiqui quins són els seus desitjos a llarg termini. Ho ha comentat amb els seus familiars i amics i amigues. Això l’ha tranquil·litzada molt i ja no passa tanta ànsia pel que fa a alguns aspectes futurs de la seva vida. La Ximena manté una bona relació amb l’assistent social, la qual l’ha ajudat a posar en marxa un document de voluntats anticipades. També la va a visitar un cop al mes per comprovar si tot va bé. La Ximena sap que tant ella com els seus familiars i amics poden trucar a l’assistent social sempre que calgui. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 42 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Llegiu als participants la història següent: El cas d’en Jack (1) En Jack és un home jove i té dos fills. A vegades està molt baix d’ànims; per això, el fet d’haver de criar els seus fills tot sol esdevé un repte important, fins al punt que l’aclapara. A vegades, se li fa extremament difícil gestionar les necessitats emocionals i econòmiques de la família, així com portar la casa. Vol de tot cor que els seus fills tinguin una vida com cal, perquè quan ell era petit els seus pares no li van poder prestar l’atenció que necessitava i no vol que als seus fills els passi el mateix. En Jack voldria rebre suport per gestionar alguns aspectes de la seva vida domèstica i familiar. Té una bona relació amb el seu germà, en Marlo, i amb la seva millor amiga, la Jane; per això, decideix parlar-hi per estudiar la possibilitat que li donin suport. Pregunteu al grup el següent: De quina manera en Marlo i la Jane poden ajudar en Jack a gestionar alguns aspectes de la seva vida domèstica i familiar, així com el fet que el preocupi que no pugui ser un bon pare per als seus fills? En aquest cas, hi ha moltes respostes possibles. Així, per exemple, en Marlo i la Jane podrien ajudar en Jack a posar-se en contacte amb els serveis de suport familiar. També, quan a en Jack li sigui molt difícil fer front a la situació, es podrien fer càrrec dels seus fills de tant en tant, i es podrien oferir a assessorar en Jack sempre que ho necessiti. Els participants poden aportar idees diferents sobre com ajudar en Jack. Ara, llegiu com va acabar la història d’en Jack. Recordeu als participants que aquesta història hauria pogut acabar de moltes maneres diferents i que el final que es proposa tot seguit només és una solució d’entre moltes possibles. El cas d’en Jack (2) En Jack es posa en contacte amb la Jane i amb en Marlo i els demana que l’acompanyin a un parell de sessions d’aconsellament per tal de comentar diferents qüestions relacionades amb la criança dels seus fills. Després de reunir-se amb l’orientador, decideixen fer el següent: • La Jane li trucarà o l’anirà a veure amb freqüència per assegurar-se que tot va bé. • En Marlo es compromet a esbrinar quins suports hi hauria disponibles per a en Jack i a ajudar-lo a emplenar tots els impresos que calgui o, si ha d’anar als serveis socials, a acompanyar-lo. • Quan la situació superi en Jack, el seu germà i la seva amiga s’enduran la canalla el cap de setmana. • A més, es comprometen a parlar amb en Jack de qualsevol decisió important que afecti els seus fills (per exemple, sobre l’escola, les vacances, etc.). El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 43 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS També s’organitzaran sessions d’aconsellament amb els infants per tal d’ajudar-los a comprendre la situació, per donar suport a la seva relació amb el seu pare, i per assegurar-se que no se senten abandonats ni desatesos quan el seu pare no es trobi bé. Exercici 3.2: Casos - Situacions difícils (30 minuts) Aquest exercici ha estat pensat perquè els participants reflexionin sobre les diferents opcions disponibles per respectar el dret de les persones a la capacitat jurídica, fins i tot en les situacions més difícils. Demaneu als participants que es reparteixin en tres grups. Assigneu un dels exemples següents a cada grup i distribuïu-ne els que siguin pertinents (annex 1). El cas de la Claudia La Claudia és una dona jove que sempre ha volgut ser mare. Surt amb un noi i s’hi voldria casar. La Claudia viu amb els seus pares, que li donen suport en el dia a dia. Li han dit que no li donen permís per casar-se ni per tenir un fill, i no li permeten veure el seu xicot sempre que ella ho vol. Creuen que totes dues coses comporten massa riscos i que no seria capaç de tenir cura del seu fill perquè té una discapacitat intel·lectual. El metge de capçalera també li ha dit que seria una irresponsabilitat que una persona amb discapacitat intel·lectual tingués un fill. El cas de la Nasima La Nasima és una dona a la qual, des de petita, l’han assetjat i li han fet la guitza. Fins i tot ara, ja adulta, els seus pares han decidit que és millor que es quedi a casa, perquè hi estarà més segura i no la podran assetjar. També li impedeixen que vagi al mercat i que participi en les activitats dels festivals de la comunitat, que a ella li encanten. Des que va acabar els estudis, no té dret a cap subsidi municipal ni comunitari. S’esforça al màxim per aconseguir una feina i guanyar un sou, però li costa molt trobar-ne una que s’ajusti a les seves necessitats i als seus requisits. El cas d’en Christopher En Christopher és un home jove que de sobte ha canviat de manera radical el rumb de la seva vida. Últimament ha pensat en diferents maneres de construir-se un futur, però passa d’una idea a una altra com si res. No fa gaire, va decidir que recolliria gats i gossos del carrer per salvar-los. Està convençut que el jardí del servei de salut mental és el lloc més adequat per als animals. Per això, hi va tot sovint i demana als membres del personal si hi podria construir un refugi. Els diu que ha pensat a vendre totes les seves pertinences personals per poder invertir més diners en aquest projecte. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 44 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Una vegada assignats, pregunteu al grup: Tenint en compte el que s’ha comentat abans sobre el dret a la capacitat jurídica (el dret a decidir per un mateix) i sobre el suport a la presa de decisions, que faríeu en aquest cas? Quines accions positives, que respectin el dret a la capacitat jurídica, es podrien emprendre en aquests casos? Demaneu a cadascun dels tres grups que després del debat en grup nomenin una persona portaveu perquè n’exposi les conclusions a la resta dels participants. Després de l’exposició de cada grup, feu un debat conjunt sobre cada cas. En tots els casos és fonamental subratllar que sempre cal respectar i emparar el dret de les persones a la seva capacitat jurídica, així com el seu dret a exercir-lo, fins i tot en circumstàncies tan complexes com les que es descriuen en aquests casos pràctics. Sempre cal buscar alternatives que respectin i emparin el dret de les persones a la seva capacitat jurídica, així com el seu dret a exercir-lo. Per a cada cas, poden ser respostes que respectin el dret de les persones a decidir les següents: El cas de la Claudia Fer una reunió amb els pares de la Claudia per mirar de quina manera poden respectar el seu dret a casar-se a i a formar una família. Estudiar el suport que la Claudia i la seva parella podrien necessitar per formar una família, proporcionar-li aquest suport, i ajudar-la en altres àmbits de la seva vida. Assegurar-se que la Claudia pot accedir a l’atenció sanitària (és a dir, a l’atenció prenatal i reproductiva) i que aquesta atenció li és prestada d’una manera que ella pot entendre. Buscar recursos comunitaris (classes de parentalitat, un cercle de suport) per donar suport a la Claudia en la criança del seu fill i posar-la en contacte amb aquests recursos. El cas de la Nasima Posar la Nasima en contacte amb serveis d’aconsellament perquè l’ajudin a abordar l’assetjament de què va ser objecte. Encoratjar-la i ajudar-la a identificar els seus punts forts i els seus interessos perquè pugui explorar oportunitats de treball que la satisfacin. Comentar amb la Nasima quina feina li agradaria fer. Posar la Nasima en contacte amb serveis comunitaris perquè pugui adquirir nous coneixements que l’ajudin a trobar la feina que vol i perquè pugui tenir més confiança en ella mateixa. Ajudar-la a comentar amb els futurs ocupadors els ajustos raonables que pugui necessitar. El cas d’en Christopher Intentar comprendre què valora en Christopher del projecte animalista i què és allò que mira d’aconseguir. Parlar amb en Christopher per animar-lo a pensar-s’ho dues vegades abans El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 45 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS d’invertir tots els seus estalvis en aquest projecte i perquè reflexioni atentament sobre altres projectes o oportunitats per posar en marxa un negoci. Intentar facilitar-li que dugui a terme un petit experiment perquè pugui comprovar si aquest projecte satisfà les seves expectatives. Preguntar a en Christopher si té alguna persona en la qual ell confiï i que el pugui assessorar sobre aquest projecte. Encoratjar i ajudar en Christopher a sospesar els avantatges i els inconvenients d’invertir tots els seus diners en aquest projecte i de vendre casa seva, ja que aleshores no tindria diners per viure i això, sens dubte, dificultaria molt que pogués tenir cura dels gats i gossos sense llar. Posar-lo en contacte amb agents de suport entre iguals o amb xarxes de suport entre iguals presents a la comunitat. Animar-lo a calcular quants diners necessita per al dia a dia i a apartar aquests diners per tal que, si el projecte no funciona, tingui prou diners per viure. Presentació: Fallades del sistema en el suport a la presa de decisions (10 minuts) Aquests casos descriuen situacions difícils. A vegades, segons les circumstàncies, pot semblar impossible trobar alternatives a la presa de decisions per substitució. I encara és més complicat quan cal protegir els drets i el benestar d’altres persones, com ara els de la parella, els dels fills i els dels progenitors. En aquestes situacions, el més habitual és prendre decisions per la persona en comptes de mirar de trobar solucions alternatives que respectin els seus desitjos. És molt important assegurar-se que les situacions difícils no s’utilitzen per justificar una presa de decisions per substitució. Els serveis socials i de salut mental han d’establir processos clars que permetin determinar la voluntat i les preferències d’una persona. En el cas que això no sigui viable, després d’haver-ho intentat per tots els mitjans possibles, les decisions s’han de prendre d’acord amb la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències de la persona. Prendre decisions per una altra persona és inacceptable. Constitueix una vulneració dels drets humans de l’individu i també significa que el sistema ha fallat. La majoria de les vegades, això no hauria passat si s’hagués donat suport abans que la situació s’agreugés o es deteriorés. A més, cal donar suport als familiars, que també poden patir conseqüències adverses en situacions difícils. Aquests mecanismes de suport els han de comentar i acordar totes les persones implicades. Cada vegada que no es respecti el dret d’una persona a la seva capacitat jurídica, caldria que totes les persones implicades —els professionals de la salut mental i d’altres disciplines, els familiars i altres— revisessin i qüestionessin les pràctiques, les estratègies i els processos adoptats per comprendre què ha fallat. Es pot organitzar una reunió amb totes les parts interessades, incloent- hi la persona en qüestió, per comentar com evitar que la situació es repeteixi. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 46 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tema 4. Designar una persona perquè comuniqui la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències Durada del tema Aproximadament 20 minuts. Presentació: El paper de les persones designades (20 minuts) Una persona designada és una persona de suport específica en la qual es confia perquè comuniqui la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències d’una persona en aquelles situacions futures en què, després de molts esforços considerables, sigui inviable determinar directament la voluntat i les preferències d’aquesta persona. Hi ha persones que consideren útil tenir una persona designada, però no totes pensen el mateix. Es pot designar una persona específica, o bé es pot designar un grup de persones perquè determinin i comuniquin col·lectivament la seva interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències de la persona. També es poden designar diverses persones per a temes diferents que requereixin una presa de decisions (per exemple, qüestions de salut o econòmiques). La persona pot indicar, si així ho vol, que d’entre un grup de persones que hagin de ser consultades, prevalgui l’opinió d’una en particular que hagi estat triada per la persona en qüestió. L’abordatge basat en la interpretació més fidel pot ser útil, per exemple, quan una persona es queda inconscient, en estat vegetatiu, o presenta un deteriorament comunicatiu molt greu i profund. La interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències d’una persona s’ha de fer d’acord amb allò que la persona hagi comunicat a la persona designada en el passat, o d’acord amb allò que la persona designada consideri que la persona voldria prenent com a referència nombroses converses mantingudes amb ella prèviament, o bé un bon coneixement de la persona. En aquest sentit, les persones designades no són persones que prenen decisions per substitució; és a dir, no han de prendre decisions en lloc de la persona, ni han de prendre decisions d’acord amb allò que elles considerin que vetlla pels interessos de la persona en qüestió. Abans de recórrer a l’abordatge de la interpretació més fidel, cal que les persones de suport esbrinin si la tecnologia assistencial o uns altres ajustos podrien ser útils per ajudar a determinar la voluntat i les preferències reals de la persona. Si no es pot recórrer a cap alternativa que permeti que la persona pugui comunicar directament la seva voluntat i les seves preferències, aleshores la persona designada ha de comunicar la seva interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències de la persona en qüestió. Les persones designades també poden tenir un paper de suport convencional en situacions que no requereixin la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències d’una persona. Poden ajudar a aclarir la voluntat i les preferències de la persona quan els altres no entenguin allò que la persona els ha comunicat. També poden donar suport a la persona a l’hora de fer valdre les El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 47 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS seves preferències davant els altres i es poden assegurar que, en efecte, es respecten les seves preferències. La designació de representants es pot incloure en els plans de decisions anticipades o en els documents de voluntats anticipades (que s’explicaran en la propera sessió), o es poden fer constar en un document a part, com ara en el pla d’intervenció individualitzat i en la seva història clínica. Quan designem algú perquè comuniqui la nostra voluntat i les nostres preferències, pot ser útil incloure una persona designada alternativa en el pla de decisions anticipades per si la persona que hem triat com a principal no està disponible per la raó que sigui. La persona designada: • Ha de ser una persona de confiança. Ha de ser algú que conegui bé la persona i que, quan calgui prendre una decisió, sigui capaç de respectar els drets, la voluntat i les preferències de la persona en qüestió, així com els seus valors i les seves creences. • Ha d’estar disponible. És important triar algú que pugui estar disponible quan calgui. Per exemple, si una persona està lluny de casa per motius de treball o té moltes obligacions familiars o d’una altra classe, probablement no serà l’opció més encertada. • NO ha de ser un membre dels serveis socials ni de salut mental. Això és per evitar els conflictes d’interessos, ja que a vegades el personal pot estar a favor d’unes pràctiques que no són necessàriament les que la persona hauria triat (per exemple, que es quedi a l’hospital en contra de la seva voluntat). • Ha de ser revocable. La designació ha de ser revocable en tot moment i la persona ha de poder canviar d’opinió i n’ha de poder triar una altra. • Ha d’estar sotmesa a mecanismes de rendició de comptes. Cal establir mesures de salvaguarda per comprovar que les persones designades adopten l’abordatge de la interpretació més fidel i per assegurar-se que no abusen de la seva funció. A més, també pot ser útil designar una persona que sàpiga com moure’s pel sistema mèdic i social i que, per tant, estigui en condicions de garantir que es respecten la voluntat i les preferències d’una persona. A vegades, el personal del servei no sap gran cosa sobre la voluntat i les preferències de la persona (per exemple, ha arribat a un servei sola i molt angoixada, però no es pot comunicar i no és possible saber d’una manera immediata si té cap persona de suport a la seva vida). Si la persona ha anat al servei, sembla lògic pensar que és perquè busca suport. És important donar temps a les persones perquè expressin la mena de suport que volen. El fet que hagin anat al servei no justifica que es decideixi per elles el tractament o el suport que cal donar-los ni les mesures que cal adoptar. Si no és possible identificar cap persona de suport, cal designar una persona independent, com ara una persona defensora dels drets en matèria de salut mental. La persona designada s’ha d’esforçar al màxim per identificar les creences i els valors de la persona i per prendre les decisions que responguin a la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències de la persona en qüestió. No obstant això, atès que en aquells moments no se sap gran cosa sobre la persona, és possible que la interpretació més fidel de la persona defensora dels drets en matèria de salut mental no El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 48 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS sigui del tot correcta. Aquesta mena de situacions només han de ser provisionals. La persona designada té l’obligació d’adoptar mesures per conèixer millor la persona i per ajudar-la a crear- se una xarxa social amb l’objectiu que pugui triar personalment una persona de suport. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 49 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Durada del tema Aproximadament 45 minuts. Presentació: Principis clau del suport a la presa de decisions (5 minuts) Resumiu, junt amb els participants, els principis clau del suport a la presa de decisions: 1. Tothom té el dret a prendre decisions. 2. Les persones han de tenir l’oportunitat de rebre suport per prendre decisions. 3. Les persones tenen dret a rebutjar el suport que se’ls pugui oferir. 4. Les persones han de poder rebre suport de les persones que elles triïn i en les quals elles confiïn, que comprenguin els seus valors, els seus desitjos i el seu bagatge, i que puguin respectar la seva voluntat i les seves preferències. 5. El grau de suport necessari depèn de la complexitat de la decisió i de la situació de la persona que pren la decisió. 6. Les persones tenen dret a aprendre de l’experiència i a prendre decisions equivocades. 7. Les persones tenen dret a no estar d’acord amb els altres. 8. Les persones tenen dret a canviar d’opinió, i això inclou el dret a posar fi a un suport si ja no el volen. 9. Les altres persones han de respectar la voluntat i les preferències de la persona en tot moment, fins i tot en situacions de crisi. 10. Quan, després de molts esforços considerables, no sigui possible determinar la voluntat i les preferències reals de la persona, cal determinar quina és la interpretació més fidel de la seva voluntat i de les seves preferències per tal de respectar el seu dret a la capacitat jurídica. Exercici 5.1: Acció personal per promoure el suport a la presa de decisions (15 minuts) Aquest exercici de pluja d’idees pretén animar els participants a debatre de quina manera poden aplicar i fomentar personalment el suport a la presa de decisions. Es tracta de fomentar entre els participants el compromís de respectar i reforçar l’autonomia de les persones mitjançant accions personals. Comenceu per fer una pluja d’idees amb els participants sobre possibles accions personals. Escriviu les idees a les pissarres. Pregunteu als participants: Quines accions podríeu emprendre personalment per ajudar les persones a prendre decisions? Alguns exemples poden incloure, entre d’altres: Tema 5. Mesures positives per adoptar un abordatge basat en el suport a la presa de decisions El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 50 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Conèixer les persones com a individus. Conèixer les seves opinions, el seu bagatge, el seu context social i les seves persones de suport. Dedicar temps a preguntar a les persones quines són les seves opinions, les seves preferències, allò que els agrada i allò que els desagrada, en comptes de donar per fet que ja sabeu què és el que volen. Reconèixer que potser no sempre estareu d’acord amb una decisió, però que, malgrat tot, voleu donar suport a la persona i la voleu respectar, de la mateixa manera que voleu donar suport a les seves decisions i les voleu respectar. Reconèixer el fet que les persones poden canviar d’opinió. Facilitar a les persones una informació clara. Ajudar les persones a buscar la informació que necessiten, si cal, en un format que puguin entendre. Donar prou temps a les persones perquè puguin prendre una decisió. No descartar l’opinió de ningú, fins i tot si us sembla poc realista. Permetre que, quan les persones necessitin assessorament, es posin en contacte amb els seus amics, familiars i persones de suport. Oferir a les persones l’oportunitat de comentar les seves preferències d’una manera informal. Ajudar les persones a identificar les persones de suport que tenen al voltant. Parlar amb la persona en qüestió de la possibilitat de rebre suport en entorns que no siguin els serveis socials i de salut mental, com ara a casa seva, a la comunitat, a casa d’un amic o amiga, etc. Presentació: Consells per a les persones de suport (5 minuts) • Hem de dedicar temps a escoltar les persones i a deixar que ens expliquin què volen: és possible que algunes persones triguin més temps a formular què volen dir. Cal utilitzar una escolta activa per fomentar la comunicació sense pressionar les persones perquè ens donin respostes immediates. • Hem de conèixer tant les persones a les quals donem suport com el seu context social; per exemple, què els agrada i què els desagrada, quins objectius tenen a la vida, etc. • Hem de dedicar temps a comentar amb les persones el tipus de suport que necessiten i que volen, les decisions que troben difícils de prendre, i la mena d’assessorament que voldrien rebre. • Hem de donar a les persones el temps que necessitin per prendre una decisió per elles mateixes. • Hem d’estar en contacte amb les persones al llarg del temps, ja que és possible que la seva voluntat i les seves preferències canviïn. • Hem de prestar atenció a allò que pot ajudar o dificultar que les persones prenguin certes decisions; per exemple, l’existència de barreres en els serveis, en la seva família o en la comunitat. • Hem de tenir present que altres persones potser ens voldran influenciar. Sempre hem de recordar que les persones a les quals donem suport són les que prenen la decisió. • Hem de buscar informació sobre persones, xarxes o serveis que puguin proporcionar suport i assessorament addicionals. • Hem de buscar suport pel nostre compte i identificar les persones o els serveis que ens poden ajudar en la nostra funció com a persones de suport. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 51 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Hem d’aprendre a afrontar la frustració. A vegades pot ser frustrant, i fins i tot dolorós, respectar les decisions de les persones que ens importen quan pensem que estan equivocades o que en poden sortir perjudicades. És important que aprenguem estratègies per superar aquesta mena de frustració. Exercici 5.2: Acció per promoure el dret a la capacitat jurídica i al suport a la presa de decisions en els serveis socials i de salut mental (20 minuts) Convideu els participants a fer una pluja d’idees sobre els canvis que cal introduir en els serveis socials i de salut mental per tal d’adoptar un abordatge de suport, incloent-hi les mesures específiques que cal prendre per introduir aquests canvis. Pregunteu als participants el següent: Què es podria fer per facilitar el suport a la presa de decisions en un servei social o de salut mental? Els participants poden pensar en un servei que utilitzin o que hagin utilitzat en el passat, en el qual estiguin treballant, o que hagin visitat o del qual els hagin parlat. Després, doneu-los les possibles respostes a aquesta pregunta i demaneu-los que comentin i debatin les diferents propostes: • Desenvolupar i adoptar polítiques a escala del servei que fomentin el dret a la capacitat jurídica i el suport a la presa de decisions. • Facilitar al personal del servei informació sobre el dret a la capacitat jurídica i el suport a la presa de decisions. • Fomentar entre el personal del servei el desenvolupament de les seves habilitats comunicatives. • Preguntar sistemàticament la voluntat i les preferències dels usuaris del servei i respectar-les. • Impulsar sessions de formació i debats sobre el suport a la presa de decisions. • Designar defensors/mentors en matèria d’informació per fomentar l’ús del suport a la presa de decisions. • Assegurar-se que els usuaris del servei tenen accés a informació rellevant sobre com prendre decisions amb coneixement de causa i, si cal, assegurar-se que aquesta informació està en un format adequat. • Implicar els usuaris del servei en tots els mecanismes relacionats amb l’organització, supervisió i avaluació del servei per contribuir a desenvolupar un abordatge de suport. • Donar regularment als usuaris del servei l’oportunitat de posar-se en contacte amb fonts de suport externes al servei, com ara organitzacions de defensa independent dels drets de les persones, agents o grups de suport entre iguals, etc. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 52 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Durada del tema Aproximadament 1 hora i 20 minuts. Presentació: Què és la planificació de decisions anticipades? (60 minuts) Tal com hem vist en la sessió anterior, el suport a la presa de decisions pot garantir que les persones prenguin decisions sobre la seva vida. La planificació de decisions anticipades és una de les eines que serveixen per garantir que es tenen en compte i es respecten la voluntat i les preferències d’una persona. La planificació de decisions anticipades fa referència al procés de donar instruccions sobre les situacions futures en què les persones puguin tenir dificultats per comunicar la seva voluntat i les seves preferències i a les quals cal donar una resposta. Altres persones —com ara les persones de suport i els professionals de la salut en general i de la salut mental en particular—, poden consultar el pla de decisions anticipades de la persona en qüestió per tenir la certesa que segueixen les seves directrius i que respecten el que ella vol. Els plans de decisions anticipades poden ser molt útils, en concret, per a les persones que presenten un malestar greu, que pateixen psicosi o demència, o que senzillament volen especificar per endavant quins són els seus desitjos per si en el futur no es troben en condicions de comunicar-los. Els plans de decisions anticipades també es coneixen com a testaments vitals o documents de voluntats anticipades. Per regla general, es tracta de documents escrits. Ara bé, les persones que no poden escriure també han de tenir la possibilitat d’especificar la seva voluntat i les seves preferències en formats d’àudio o de vídeo, o de rebre suport per posar-les per escrit. És possible que en algunes comunitats i cultures no hi hagi el costum de redactar certs documents, com ara testaments, contractes, etc. Això, però, no ha d’impedir que les persones puguin comunicar verbalment o per altres canals informals les seves preferències pel que fa a l’atenció, al tractament i al suport que volen rebre. Les persones poden preparar un pla de decisions anticipades per a situacions de crisi com a part d’un pla de recuperació. Un pla de recuperació és un document que ha escrit una persona —per ella mateixa o amb el suport d’algú altre— que ajuda a guiar el seu viatge cap a la recuperació. És una eina que ha estat pensada per ajudar les persones a viure la vida que volen i a assolir els seus objectius. El pla de decisions anticipades és molt útil en el context d’un pla de recuperació, perquè ajuda les persones a reflexionar sobre què els agrada i que volen i sobre allò que no els agrada i que no volen. També serveix com a orientació per a altres persones, com ara el personal sanitari, els familiars, els amics, etc. Les persones sempre han de tenir l’opció de fer o de no fer un pla de decisions anticipades. No ha de ser un requisit imposat per un servei social o de salut mental, ni per un membre del personal del servei. Tema 6. Què és la planificació de decisions anticipades? El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 53 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS En alguns països, els plans de decisions anticipades són vinculants per llei. Això vol dir que altres persones —com ara els professionals sanitaris, els familiars, els amics, etc.— estan obligades legalment a respectar les voluntats establertes en el pla de decisions anticipades. En molts casos, la llei també preveu en quines situacions es poden invalidar els documents de voluntats anticipades (per exemple, emergències vitals, incompatibilitat amb els desitjos i les preferències que es coneixen de la persona). • Per exemple, en el Regne Unit, les persones poden fer plans de decisions anticipades vinculants, però hi ha situacions que permeten invalidar aquests plans; per exemple, quan la persona demana una cosa que és il·legal, com ara el suïcidi assistit. El contingut dels plans de decisions anticipades Les persones poden incloure tota la informació que vulguin (molta o molt poca) en els plans de decisions anticipades. Tanmateix, com més detallada sigui la informació recollida en els plans de decisions anticipades, més possibilitats hi haurà que les decisions es duguin a terme de la manera que elles volen. A més, reflexionar sobre les situacions en què és probable que es trobi una persona pot aportar claredat a la presa de decisions. • Persones designades És possible que algunes persones, per moltes raons diferents, no vulguin redactar un pla de decisions anticipades. Poden pensar, per exemple, que si en el futur no estan en condicions de comunicar les seves decisions, tenen la certesa que la seva parella, els seus familiars o els seus amics prendran una decisió basada en la seva voluntat i en les seves preferències i que reflecteixi les seves creences i els seus valors vitals. No obstant això, fins i tot en aquests casos, un pla de decisions anticipades pot ser útil per indicar amb quines persones cal posar-se en contacte. Tal com s’ha explicat abans, la persona pot designar un individu o un grup de persones, les quals hauran de comentar la situació per determinar quina és la interpretació més fidel de la voluntat i de les preferències de la persona en qüestió. El cas de la Yasmin Quan a la família de la Yasmin cal prendre una decisió, normalment s’ajunten tots per parlar-ne i trobar una solució que satisfaci tothom. La Yasmin creu que no pot preveure totes les decisions que caldrà prendre si en el futur no es troba en condicions de comunicar les seves preferències. També creu que, en l’àmbit de la salut, la ciència i la medicina evolucionen constantment, raó per la qual potser aleshores hi haurà tractaments nous. Per tant, redacta un document de voluntats anticipades en el qual estableix que si un dia no es troba en condicions de comunicar les seves decisions pel que fa a la seva salut, vol que el seu marit, els seus pares i els seus germans i germanes es reuneixin i prenguin una decisió basada en el que ells creguin que ella hauria volgut en aquelles circumstàncies. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 54 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Document de voluntats anticipades sobre l’atenció, el tractament i el suport per a les necessitats de salut Pel que fa a les necessitats de salut en general i de salut mental en particular, les persones poden especificar: • Quines opcions de tractament, d’atenció i de suport volen. • Quines opcions de tractament, d’atenció i de suport no volen. És important recalcar que el rebuig anticipat d’una opció de tractament, d’atenció o de suport és diferent del consentiment anticipat a una opció de tractament, d’atenció o de suport. • El rebuig anticipat garanteix que una persona no rebrà una forma específica de suport, d’atenció o de tractament. • En canvi, el consentiment anticipat no garanteix que la persona rebrà aquesta forma de tractament. Les raons per les quals és possible que la persona no rebi aquesta forma de tractament, d’atenció o de suport poden ser, per exemple, que el servei no ofereixi aquesta opció o que els recursos no permetin oferir-la. Cal assenyalar que potser les persones voldran fer i posar en pràctica el seu pla de decisions anticipades en un context diferent del dels serveis socials o de salut mental i que potser hi voldran incloure formes de suport que no estiguin relacionades amb l’atenció sanitària, com ara una assistència personal, una atenció temporal entre iguals, etc. En aquest punt de la presentació, projecteu als participants el vídeo següent sobre els plans de decisions anticipades en l’àmbit de l’atenció sanitària: Planning ahead – living with younger onset dementia (5:08) Vídeo original produït per Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austràlia https://youtu.be/8sVCoxYbLIk [consulta: 9 abril 2019]. Agraïment: Kate Swaffer, cofundadora, presidenta i consellera delegada de Dementia Alliance International www.infodai.org. • Document de voluntats anticipades sobre altres àmbits de la vida És possible que en el pla de decisions anticipades, les persones també hi vulguin especificar les seves voluntats pel que fa a altres àmbits de la seva vida, com ara: • la cura dels fills • la llar • factures i béns • impostos • mascotes • «Clàusules Ulisses» Un pla de decisions anticipades no ha d’impedir que una persona canviï d’opinió i, en general, pot ser revocat en qualsevol moment. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 55 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS No obstant això, és possible que algunes persones vulguin preveure una situació futura en què expressin o declarin una voluntat que no s’adigui amb els seus valors i la seva voluntat a llarg termini. En aquest cas, poden especificar explícitament que allò que hagin declarat en el seu pla de decisions anticipades té prioritat sobre les voluntats i preferències declarades en situacions futures específiques. En algunes jurisdiccions, aquest mecanisme s’anomena «clàusula Ulisses». Aquesta mesura s’ha d’emprar amb precaució, en especial si autoritza els altres a usar la força per invalidar la voluntat i les preferències en la situació futura especificada. Una mesura de salvaguarda addicional podria ser que un grup de persones de suport confirmessin que la clàusula Ulisses reflecteix la voluntat i les preferències a llarg termini de la persona i que és coherent amb el que consta en el seu pla de decisions anticipades, malgrat que la persona manifesti unes preferències contràries en aquell moment. Després que s’hagi produït la situació, la persona ha de revisar amb molta atenció la clàusula Ulisses —si ho vol, amb l’ajuda d’altres persones— per assegurar-se que les mesures adoptades van ser útils i coherents amb els seus valors i amb la seva voluntat a llarg termini. Exemples pràctics de clàusules Ulisses: 1. A en Kwame li han diagnosticat un trastorn bipolar. Sap que un tipus concret de medicació li produeix uns efectes extremament negatius. Té molt clar que no vol aquest tipus de medicació, però li preocupa que quan estigui molt deprimit no se sàpiga imposar i no pugui rebutjar la medicació que el personal li doni. Per tant, decideix que en el document de voluntats anticipades especificarà que no vol que li administrin aquest tipus de medicació en cap mena de circumstància, encara que en una crisi s’hi pugui avenir. 2. La Li-Ming és conscient que en el futur cada vegada li serà més difícil prendre decisions sobre la seva vida a causa de l’avanç de la malaltia d’Alzheimer. Confia en la seva cosina, que la coneix molt bé i que sempre ha donat suport a les seves decisions. En canvi, no vol que el seu germà intervingui en cap decisió relacionada amb la seva vida, perquè probablement invalidaria la seva voluntat i les seves preferències, ja que sovint pensa que ell sap què és el que més li convé a ella. Per tant, redacta un document de voluntats anticipades en què estableix qui està autoritzat a comunicar la seva voluntat i les seves preferències —per exemple, la seva cosina— si ella no està en condicions de comunicar- les per si mateixa, i en què també especifica les seves preferències futures, algunes de les quals ja pot identificar ara. Així, per exemple, especifica que vol viure a casa seva i que vol rebre el suport allà, en comptes d’anar a una residència per a gent gran; també especifica a què es poden destinar els seus diners, qui pot tenir les claus de casa seva, les malalties per a les quals necessita medicació, quins medicaments no està disposada a prendre, etc. Quan entren en vigor els plans de decisions anticipades? (25) Actualment, en la majoria dels països que han establert mecanismes de decisions anticipades: • Els plans de decisions anticipades entren en vigor quan es determina que la persona no té la competència necessària per prendre decisions; és a dir, no té capacitat per prendre El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 56 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS decisions. En aquest cas, quan el pla de decisions anticipades entra en vigor, la persona ja no pot prendre directament les seves pròpies decisions ni pot canviar d’opinió. • La llei exigeix que perquè una persona pugui fer un pla de decisions anticipades és necessari que tingui competència. Això vol dir que les persones sota tutela no poden fer un pla de decisions anticipades que sigui vàlid jurídicament. També vol dir que els plans de decisions anticipades no són vàlids jurídicament si es fan en una situació de crisi o en altres circumstàncies en què es consideri que la persona no té la capacitat necessària per prendre decisions. • A vegades es considera que els plans de decisions anticipades no tenen vigència en situacions en què una persona és ingressada involuntàriament en un servei social o de salut mental. Per tant, encara que una persona hagi fet un document de voluntats anticipades, si és internada involuntàriament, també pot rebre un tractament en contra de la seva voluntat. Aquesta mena de documents de voluntats anticipades poden permetre a les persones exercir un cert control sobre les opcions de suport, d’atenció o de tractament proposades, però, malgrat això, no compleixen plenament la CDPD. La CDPD exigeix un abordatge totalment diferent: Segons l’article 12 de la CDPD, les persones poden exercir sempre el seu dret a la capacitat jurídica. Per tant, les persones han de conservar el seu dret a prendre decisions directament i a canviar d’opinió, fins i tot en els casos en què hagin redactat un pla de decisions anticipades. El fet que les persones redactin plans de decisions anticipades no vol dir que estiguin incapacitades jurídicament. Pot ser útil redactar un pla de decisions anticipades que sigui vinculant en aquelles situacions en què una persona no estigui en condicions de comunicar directament la seva voluntat i les seves preferències. • Això garanteix que les altres persones respectaran les directrius especificades en el pla de decisions anticipades. • En aquests casos, la persona ha d’especificar les situacions o els criteris d’acord amb els quals la persona de suport pot començar a aplicar el pla de decisions anticipades, així com les situacions i els criteris d’acord amb els quals la persona de suport ha de deixar d’aplicar el pla de decisions anticipades. • La implementació d’un pla de decisions anticipades no ha d’impedir que les persones de suport intentin posar-se en contacte i comunicar-se directament i amb regularitat amb la persona en qüestió per veure com reacciona davant les mesures adoptades, per comprovar si torna a estar en condicions de comunicar directament la seva voluntat i les seves preferències, o per saber si aquestes han canviat. Quan les persones poden comunicar directament la seva voluntat i les seves preferències, els plans de voluntats anticipades poden ser unes eines de comunicació molt útils per estructurar els debats: • Són útils per explorar i debatre amb les persones de suport les possibles situacions que requeriran una presa de decisions, els avantatges i els inconvenients de les decisions, etc. • Poden fer que les persones de suport se sentin còmodes amb els plans i que no els amoïni haver-los de posar en pràctica. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 57 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Es poden emprar com a punt de referència per a la voluntat i les preferències de la persona en qüestió. Les persones de suport poden fer que la persona recordi el que van parlar i allò que van especificar en el pla de decisions anticipades, però també han d’acceptar que les opinions de la persona poden evolucionar i que les persones poden canviar d’opinió. La planificació de decisions anticipades en els països Exemple: la llei alemanya (2009) (26) Alemanya disposa d’una llei en virtut de la qual els documents de decisions anticipades són vinculants, fins i tot en els contextos d’atenció en salut mental. Quan algú redacta un document de decisions anticipades, pot designar una persona de suport perquè s’encarregui de fer valdre la seva voluntat davant els professionals sanitaris. La llei també preveu que si la persona no disposa d’un document de decisions anticipades, la seva presumpta voluntat pel que fa al tractament s’ha de determinar prenent com a base fets específics, com ara manifestacions verbals anteriors. Després de l’entrada en vigor d’aquesta llei, les persones usuàries de serveis de salut mental han desenvolupat un model de document de decisions anticipades contra qualsevol forma de coacció en psiquiatria, el qual s’anomena PatVerfü. Ara bé, el fet que un país no disposi de lleis o de disposicions legals relatives a plans/documents de decisions anticipades no vol dir que els serveis socials o de salut mental no puguin aplicar aquests plans. Els serveis socials i de salut mental: • Poden adoptar una política que estableixi que cal respectar en tot moment la presa de decisions dels individus. • Poden comunicar als usuaris dels serveis que tenen la possibilitat de fer un pla de decisions anticipades i poden posar a la seva disposició els recursos necessaris per donar- los suport a l’hora de preparar el seu pla. • Poden fomentar que les persones facin plans de decisions anticipades en previsió de necessitats i situacions futures i que designin persones de suport. • Quan una situació requereixi posar en pràctica un pla de decisions anticipades, han de respectar les directrius que la persona hi hagi establert. Els documents de decisions anticipades no substitueixen la necessitat ni el deure de respectar en tot moment l’autonomia i el dret d’una persona a la capacitat jurídica. Això vol dir respectar les seves decisions en matèria de suport, d’atenció i de tractament, fins i tot en situacions de crisi. Els beneficis de la planificació de decisions anticipades per als prestadors de serveis Els plans de decisions anticipades també poden ajudar els prestadors de serveis a fer la seva feina. Sovint, als professionals de la salut mental i d’altres disciplines els preocupa que, si una persona rebutja una opció de tractament, d’atenció o de suport, i ells no adopten mesures coactives per internar o tractar aquesta persona, se’ls faci responsables del que hagi anat malament. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 58 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS La llei ha de garantir que si aquests professionals segueixen les instruccions que la persona ha especificat en el seu pla de decisions anticipades, no han de ser considerats responsables del que hagi succeït. Això ajudarà a eliminar les barreres que puguin impedir a aquests professionals observar els plans de decisions anticipades i respectar les decisions de les persones. Exemples de models de plans de decisions anticipades 1. Tot seguit trobareu, a tall d’exemple, un document de voluntats anticipades emplenat. Exemple de plantilla d’un pla de decisions anticipades Què és important per a mi a la vida – La meva voluntat i les meves preferències • Valoro la meva independència per damunt de tot, i aquesta ha de ser la consideració primordial en totes les qüestions que m’afectin i en totes les decisions comunicades en el meu nom. • M’agradaria rebre el meu suport i la meva atenció habituals a casa, però no en un servei de salut mental. • Estic d’acord que la meva mare i el meu millor amic/amiga continuïn intervenint en la meva provisió de suport, però no vull que el meu pare hi estigui implicat, ja que no vaig créixer amb ell i no em coneix prou bé. 2. Cal incloure-hi les qüestions de salut actuals, i donar instruccions pel que fa a les preferències de com s’han de gestionar i per què. QÜESTIONS DE SALUT, incloent-hi les relatives a la salut mental. Cal indicar què ha estat útil i què no n’ha estat. Qüestió de salut 1: Preferència de gestió Útil: No útil: Qüestió de salut 2: Preferència de gestió Útil: No útil: Qüestió de salut 3: Preferència de gestió Útil: No útil: Qüestió de salut 4: Preferència de gestió Útil: No útil: El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 59 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 3. Consentiment per al tractament mèdic o rebuig del tractament mèdic, incloent-hi clàusules d’ordre de no reanimació. Dono el meu consentiment al tractament mèdic següent (cal especificar el tractament, les circumstàncies específiques i per què). Rebutjo el tractament mèdic següent (cal especificar el tractament que es rebutja, les circumstàncies específiques i per què). El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 60 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 4. Seqüeles inacceptables després d’una intervenció mèdica; per exemple, un grau elevat de dependència i d’atenció i el fet de no estar en condicions de poder comunicar els meus desitjos i les meves preferències. Les seqüeles derivades d’una intervenció mèdica que considero inacceptables són: El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 61 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 5. Preferències i directrius sobre qüestions no relacionades amb la salut. Aquesta informació permet que les persones de suport coneguin i comprenguin la voluntat i les preferències d’una persona i les ajuda a garantir que es respectin. Proporciona informació important sobre la persona que ella tria perquè es faci càrrec dels seus fills i de les seves mascotes en el cas que ella no ho pugui fer temporalment, així com informació sobre les activitats que li agrada fer. Fills, lloc de residència, claus, mascotes, jardí, relacions, vincles socials, feina El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 62 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 6. Persones que cal consultar sobre diferents àmbits de la meva vida (per exemple, diners, relacions, tasques diàries, temes de salut). Aspectes importants sobre mi que voldria que coneguessin les persones que em donen suport (p. ex. interessos, tasques diàries, història de vida, etc.) Sobre mi Diners Relacions Tasques diàries Temes de salut El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 63 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 7. Si m’estic morint, el següent és important per a mi: Si m’estic morint, el següent és important per a mi: El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 64 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Exercici 6.1: planificar amb antelació (15 minuts) El propòsit d’aquest exercici és animar els participants a reflexionar sobre la classe d’informació que han de tenir en compte a l’hora de redactar un pla de decisions anticipades. Pregunteu als participants el següent: De quina informació heu de disposar o quina informació heu de tenir en compte abans de redactar un pla de decisions anticipades? Alguns exemples poden incloure, entre d’altres: Què és important per a mi a la vida? Quines són les meves preferències de tractament i de suport amb relació a diferents estats de salut (per exemple, malaltia terminal, crisi de salut mental, coma, demència, problema de salut crònic)? Vull que el meu pla de decisions anticipades inclogui una clàusula d’ordre de no reanimació? Quines són les diferents opcions de tractament, d’atenció i de suport que poden contribuir a la meva recuperació en situacions difícils pel que fa a la meva salut i a la meva vida? Hi ha persones concretes que m’agradaria que em donessin suport a l’hora de prendre decisions en diferents àmbits de la meva vida? Qui són? Com vull que les altres persones responguin si no estic en condicions de comunicar les meves decisions i les meves preferències? On m’agradaria rebre el suport? Quins són els pros i els contres de les diferents opcions de tractament, d’atenció i de suport per al meu estat de salut? I el fet de no tenir-ne cap? Qui em pot ajudar amb les meves obligacions quotidianes (per exemple, pagar les factures, tenir cura dels meus fills i de les meves mascotes)? Quins drets tinc amb relació al tractament, a l’atenció i al suport (per exemple, el meu dret a rebutjar un tractament i el meu dret a triar un professional de la salut en lloc d’un altre)? El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 65 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Durada del tema Aproximadament 2 hores i 10 minuts. Ara que ja s’han entès el propòsit i els prerequisits dels plans de decisions anticipades, és important examinar el procés d’elaboració d’un pla de decisions anticipades. La presentació següent descriu diferents passos que poden ser útils per elaborar-lo. Cada pas serà diferent per a cada persona. Algunes persones hauran de dedicar més temps a un pas en concret, mentre que d’altres tindran una idea molt clara del que volen. Presentació: Passos per elaborar un pla de decisions anticipades (30 minuts) És important recordar que no s’ha de forçar ningú a fer un pla de decisions anticipades. A més, cal tenir en compte que un pla de decisions anticipades ha de reflectir la voluntat i les preferències de la persona, i no pas la voluntat i les preferències d’altres persones. Es recomana fermament que els professionals de la salut mental i d’altres disciplines, els familiars i els cuidadors preparin el seu propi pla de decisions anticipades perquè hi estiguin familiaritzats. Així podran donar un suport més eficaç a altres persones que emprenguin aquest procés. Pas 1: Reflexionar-hi El primer pas consisteix a reflexionar sobre com abordar l’elaboració d’un pla de decisions anticipades. Alguns aspectes que cal tenir presents són: • Vull preparar el meu pla pel meu compte o vull implicar-hi altres persones? • Què és important per a mi a la vida? • Quines són les meves preferències de tractament i de suport amb relació a diferents estats de salut (per exemple, malaltia terminal, crisi de salut mental, coma, demència, problema de salut crònic)? • Vull que el meu pla de decisions anticipades inclogui una clàusula d’ordre de no reanimació? • Quines són les diferents opcions de tractament, d’atenció i de suport que poden contribuir a la meva recuperació en situacions difícils dels àmbits de la salut i de la vida? • Com vull que les altres persones responguin si no estic en condicions de comunicar les meves decisions i les meves preferències, o si creuen que estic patint una crisi de salut mental, i on m’agradaria rebre el suport corresponent? • Quins són els pros i els contres de les diferents opcions de tractament, d’atenció i de suport per al meu estat de salut? I el fet de no tenir-ne cap? • Qui em pot ajudar amb les meves obligacions quotidianes (per exemple, pagar les factures, tenir cura dels meus fills i de les meves mascotes)? • Quins drets tinc amb relació al tractament, a l’atenció i al suport (per exemple, el meu dret a rebutjar un tractament i el meu dret a triar un professional de la salut en lloc d’un altre)? Tema 7. L’elaboració de documents de decisions anticipades El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 66 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS És útil identificar les persones a les quals es pot demanar consell durant la preparació o implementació d’un pla de decisions anticipades. Algunes preguntes que podem fer-nos són: • Hi ha algunes persones en concret que m’agradaria que em donessin suport a l’hora de prendre decisions en diferents àmbits de la meva vida? Qui són? • En qui puc confiar perquè em doni suport i perquè comuniqui la meva voluntat i les meves preferències? • Qui seria una bona persona de contacte si pateixo una crisi? • Qui em coneix bé? • Qui compateix les meves creences/valors/visió de la vida? Algunes de les persones que podrien ser consultades són, per exemple: • Parella/marit/esposa • Amics • Familiars • Cuidadors • Professionals de la salut mental i d’altres disciplines • Formadors qualificats • Algú que tingui la funció de donar suport entre iguals • Líders religiosos o de la comunitat Pas 2: Comentar-ho Quan les persones hagin identificat les persones que volen involucrar en el procés d’elaboració del seu pla de decisions anticipades, poden optar per comentar-los les diferents opcions. També, si ho prefereixen, poden decidir que primer investigaran pel seu compte les diferents opcions i que després les comentaran amb les persones expertes o de suport que hagin triat. Així, per exemple, els professionals de la salut o un agent de suport entre iguals pot aconsellar sobre les diferents opcions de tractaments, d’atenció i de suport que hi ha disponibles per a diferents estats de salut, i les conseqüències i les possibles repercussions negatives d’acceptar o de rebutjar determinats tipus de tractaments medicaments, etc. Les persones que facilitin assessorament han de conèixer les diverses alternatives disponibles per a la persona en qüestió. Han d’estar obertes a diferents opcions i no s’han d’aferrar a la idea que la seva opció és la més adequada. És possible que la persona també vulgui comentar amb els seus familiars i amics les implicacions que determinades opcions comporten per a ells. El debat ha d’identificar qui estaria disposat a oferir ajuda pràctica a la persona en qüestió (per exemple, amb les obligacions i les rutines del dia a dia). Pas 3: Conèixer el marc jurídic En alguns països, determinats documents de voluntats anticipades són vinculants jurídicament. A vegades, això vol dir que cal seguir un procediment específic perquè el document es consideri executable. Potser caldrà assegurar-se que ha estat datat i signat per la persona en qüestió. La llei El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 67 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS també pot exigir que hi hagi testimonis i que signin el document, a vegades davant d’una autoritat oficial. També és molt important saber per endavant si hi ha circumstàncies específiques en què altres persones estan autoritzades excepcionalment a invalidar un document de voluntats anticipades vinculant. A més, és possible que advocats, defensors independents dels drets de les persones, agents de suport entre iguals o organitzacions de persones amb discapacitat puguin facilitar la informació necessària. Pas 4: Formalitzar el pla de decisions anticipades Ara que la persona ja té una idea de què vol pel que fa a la seva atenció, suport i tractament futurs, i ja sap quines persones vol que hi intervinguin, ha arribat l’hora de posar les seves opcions per escrit. Si en el seu país ja hi ha un imprès de decisions anticipades, aleshores l’ha d’emplenar. Si no n’hi ha cap, també pot fer constar les seves opcions en un pla de recuperació o en un document independent. És possible que algunes persones necessitin ajuda a l’hora de formular el pla de decisions anticipades per tal d’assegurar-se que expressen clarament la seva voluntat i les seves preferències i que tothom les pot entendre, sense cap possibilitat de confusió ni d’ambigüitat. Alguns serveis o organitzacions poden proporcionar per a aquest procés el suport de formadors qualificats independents o de defensors independents dels drets de les persones. Pas 5: Comunicar a les altres persones l’existència del pla de decisions anticipades És important assegurar-se que les altres persones coneixen l’existència del pla de decisions anticipades per tal que, si cal, el puguin consultar. La persona que hagi emplenat l’imprès ha de guardar-ne una còpia; les altres còpies s’han de donar a totes les persones pertinents, incloent-hi els familiars, els amics i les persones de suport, així com els professionals de la salut mental i d’altres disciplines. Cal guardar còpies del pla de decisions anticipades en la història clínica de la persona. En alguns països també és possible que hi hagi registres en línia (és a dir, un registre on es guarden totes les còpies dels plans de decisions anticipades) o sistemes de targetes per a casos de crisis (és a dir, targetes en què les persones especifiquen la seva voluntat i les seves preferències i que poden dur a la cartera). Amb les noves tecnologies, cada vegada és més fàcil fer accessibles els plans de voluntats anticipades (per exemple, se’n pot guardar una còpia de manera permanent en el telèfon mòbil). Pas 6: Revisar periòdicament el pla de decisions anticipades Les eleccions i preferències de les persones sobre les seves opcions d’atenció, de suport i de tractament poden canviar i evolucionar amb el temps. D’una manera similar, és possible que calgui canviar i actualitzar els plans de decisions anticipades perquè reflecteixin una voluntat nova i preferències noves, en especial quan les persones senten canvis significatius en la seva vida. En aquestes situacions, és fonamental assegurar-se que se substitueixen les còpies antigues del pla de decisions anticipades per les noves, i que totes les persones implicades reben una còpia del pla de decisions anticipades modificat/actualitzat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 68 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Atès que la voluntat i les preferències d’una persona evolucionen contínuament —també en situacions de crisi— és fonamental que les persones de suport mantinguin un contacte continuat amb la persona en qüestió. Així s’asseguren que tenen en compte no només allò que consta en el pla de decisions anticipades, sinó també els desitjos actuals de la persona, i que no es basen en documents obsolets que ja no reflecteixen la voluntat i les preferències actuals de la persona. Exercici 7.1: El que els altres han de saber… (40 minuts) El propòsit d’aquest exercici és animar els participants a reflexionar sobre la informació que podrien incloure en un pla de decisions anticipades que preparessin per a ells. Doneu als participants una còpia de l’annex 8 i demaneu-los que completin almenys tres dels apartats de la plantilla del pla de voluntats anticipades. En finalitzar aquest exercici, el formador pot comentar les respostes als diferents apartats amb tots els participants. Presentació: Consells per elaborar un pla de decisions anticipades (5 minuts) Quan les persones fan un pla de decisions anticipades, és possible que hagin de reflexionar sobre experiències difícils del passat que poden ser angoixants. Tot seguit s’indiquen alguns consells per facilitar-los aquesta tasca. • No cal que la persona completi el pla de decisions anticipades d’una tirada. Si cal, pot fer una pausa de tant en tant, o fins i tot el pot redactar al llarg d’uns quants dies o d’unes quantes setmanes. • És millor que les persones preparin el pla de decisions anticipades quan estiguin animades, no quan estiguin decaigudes. • Pot ser útil que la persona demani a algú en qui confiï que li doni suport en el procés d’elaboració del seu pla de decisions anticipades (per exemple, un agent de suport entre iguals o un bon amic o amiga en qui confiï). La persona o persones de suport poden aprofitar per anar preparant el seu pla de decisions anticipades mentrestant. • També pot ser útil comptar amb el suport d’una persona que ja hagi fet el seu propi pla de decisions anticipades i que, per tant, pugui aportar suggeriments o pugui explicar com ho va fer ella. Exercici 7.2: Debat: Exemples de la vida real de manifestacions en els plans de decisions anticipades (20 minuts) En aquest exercici és important deixar molt clar als participants que les persones tenen llibertat per incloure tot el que vulguin en el seu pla de decisions anticipades. No obstant això, a alguns professionals de la salut mental i d’altres disciplines els preocupa que a vegades hi incloguin preferències poc realistes o poc raonables, o que rebutgin tota mena de tractament i de suport. El propòsit d’aquest exercici és abordar aquesta preocupació. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 69 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Vet aquí una llista de manifestacions reals (27),(28) que contenen els documents de decisions anticipades de l’Índia i del Regne Unit. Lliureu l’annex 9 als participants i doneu-los prou temps perquè puguin llegir totes les preferències que s’hi recullen. Subratlleu que són exemples extrets de la vida real: «M’agradaria que els altres em diguessin quins símptomes observen, o que me’n donessin informació, i que m’expliquessin què em passa.» «No vull que m’amenacin amb injeccions; m’agradaria que la gent parlés amb mi i m’expliqués per què he de prendre la medicació.» «Si he d’estar molt de temps a l’hospital, m’agradaria que el personal s’encarregués que algú em talli el cabell.» «He estat entrant i sortint de l’hospital perquè l’avaluació la van fer persones que no em coneixien i que no es van adonar que empitjorava, i per tant m’anaven donant l’alta. M’agradaria que el personal de la sala de triatge no em donés l’alta fins que no hagués parlat amb el meu assessor mèdic.» « [M’agradaria] claredat pel que fa a la meva medicació: un pla adequat de qui m’ha de donar la medicació i de quan me l’ha de donar.» «Preferiria estar a l’hospital d’una manera informal per poder intervenir en la presa de decisions sobre la meva atenció.» «La medicació “A” no la vull; em provoca malsons; la “B” fa que em trobi pitjor, i preferiria la medicació “C” abans que la “D”.» «Per a mi, també és molt important tenir cura del meu aspecte, ja que així em sento millor.» «M’estimo més no parlar amb ningú que es prengui les coses com una qüestió personal (per exemple, un familiar).» «M’estimo més rebre el tractament a casa, perquè quan soc a l’hospital passo ànsia pels meus fills.» «[Durant una crisi] l’equip de tractament domiciliari em pot donar una ajuda addicional. Si el centre d’atenció temporal estigués disponible, m’hi podria quedar. Si [el meu marit] no se’n surt, em podria quedar a l’hospital d’una manera informal.» «No m’agraden els medicaments que em fan venir molta son.» «[Si us plau, no em receptin] medicaments que provoquin somnolència.» Animeu els participants a dir què pensen d’aquestes preferències. Feu-los les preguntes següents: • Creieu que aquestes preferències són lògiques? El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 70 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS • Podeu comprendre per què les persones han inclòs aquestes preferències en els seus plans de decisions anticipades? Exercici 7.3: Donar suport a les persones perquè elaborin plans de dacions anticipades (30 minuts) L’objectiu d’aquest exercici és animar els participants a reflexionar sobre diferents maneres de facilitar que les persones puguin fer un pla de decisions anticipades. Pregunteu-los el següent: Què es podria fer en els serveis socials i de salut mental per facilitar que les persones redactessin un pla de decisions anticipades? Poden ser possibles respostes: Proporcionar al personal formació i informació sobre els plans de decisions anticipades. Fomentar entre els membres del personal que redactin el seu propi pla de decisions anticipades perquè puguin comprendre millor el procés. Proporcionar a les persones informació sobre els plans de decisions anticipades. Quan una persona ja hagi redactat el seu pla de decisions anticipades, demanar-li periòdicament si necessita modificar-lo. Demanar a les persones que no hagin fet un pla de decisions anticipades formal si en voldrien fer un. En cas positiu, posar-les en contacte amb un defensor independent dels drets de les persones perquè les ajudi a elaborar un pla de decisions anticipades. No pressionar les persones perquè emplenin l’imprès del document de decisions anticipades. Cal donar-los temps i espai perquè hi reflexionin, perquè en puguin parlar amb altres persones, i perquè puguin redactar el seu pla de decisions anticipades al seu ritme. Posar en contacte els usuaris del servei amb persones qualificades que puguin facilitar la preparació dels documents per al pla de decisions anticipades. Organitzar un taller perquè les persones puguin conèixer el procés i puguin començar a redactar el seu pla de decisions anticipades. Fer els ajustos necessaris per a les persones que necessitin ajuda per redactar els documents del pla de decisions anticipades; per exemple, permetre que les persones que no puguin escriure els seus desitjos i preferències els puguin enregistrar en àudio o en vídeo. Assegurar-se que els documents del pla de decisions anticipades no es perden ni s’obliden. Per exemple, indicar clarament l’existència d’un pla de decisions anticipades en la història clínica de la persona; fer que els plans de decisions anticipades s’escriguin o s’imprimeixen en un color viu, i guardar-los en un lloc accessible per a les persones de suport i els professionals sanitaris del centre. Planificar reunions periòdiques per comentar amb el personal l’existència de plans de decisions anticipades i les opcions de tractament i d’atenció triades pels usuaris. Desenvolupar una política a escala del servei que ressalti que el personal està obligat a respectar en tot moment la voluntat i les preferències de les persones i que estableixi l’elaboració voluntària dels plans de decisions anticipades. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 71 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Exercici per reflexionar: La finalització de la formació (5 minuts) Nota per al formador: finalitzeu aquest mòdul formulant als participants les preguntes següents: Quins són els punts clau que recordareu d’aquest mòdul? Heu canviat d’opinió pel que fa a la capacitat de les persones per prendre decisions? Heu canviat d’opinió pel que fa a com es pot donar suport a les persones a l’hora de prendre decisions? En cas afirmatiu, en què ha canviat la vostra opinió? En cas negatiu, per què creieu que no ha canviat la vostra opinió? El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 72 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Referències 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. Disponible a: https://www.bps.org.uk/system/files/userfiles/Division%20of%20Clinical%20Psychology /public/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 2. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. Disponible a: https://documents-ddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 3. Independent but not alone. Global report on the right to decide [publicació en línia]. London: Inclusion International; 2014. Disponible a: http://inclusion- international.org/wpcontent/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. 4. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: legal capacity reform and supported decisionmaking), (document A/HRC/37/56) to the Thirty-seventh Session of the Human Rights Council, 26 February–23 March 2018. Geneva: United Nations; 2018. Disponible a: https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx [consulta: 18 novembre 2018]. 5. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: sexual and reproductive health and rights of girls and young women with disabilities), (document A/HRC/72/133) to the Seventy- second Session of the Human Rights Council. Geneva: United Nations; 2017. Disponible a: https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx [consulta: 18 novembre 2018]. 6. Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [vídeo]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. Disponible a: https://www.youtube.com/watch?v=GGlig8w_oZQ [consulta: 13 febrer 2017]. 7. Jansen SJ, Otten W, van de Velde CJ, Nortier JW, Stiggelbout AM. The impact of the perception of treatment choices on satisfaction with treatment, experienced chemotherapy burden and current quality of life. Br J Cancer. 2004;91(1):56–61. doi: https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6601903. 8. Deadman JM, Leinster SJ, Owens RG, Dewey ME, Slade PD. Taking responsibility for cancer treatment. Soc Sci Med. 2001;53(5):669–77. Disponible a: doi: http://dx.doi.org/10.1016/S02779536(00)00369-5. 9. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. Disponible a: doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 10. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol [publicació en línia]. New York (NY) & Geneva: United Nations Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR), Inter-Parliamentary Union (IPU); El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 73 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 2007. Disponible a: http://www.ohchr.org/Documents/Publications/training14en.pdf [consulta: 13 febrer 2017]. 11. Farrelly S, Lester H, Rose D, Birchwood M, Marshall M, Waheed W, et al. Barriers to shared decision making in mental health care: qualitative study of the Joint Crisis Plan for psychosis. Health Expect. 2015;19:448–58. Disponible a: doi: http://www.dx.doi.org/10.1111/hex.12368. 12. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. Disponible a: https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/4972 53/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf [consulta: 9 febrer 2017]. 13. Gooding P. A new era for mental health law and policy, supportive-decision making and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press; 2017. Disponible a: https://doi.org/10.1017/9781316493106 [consulta: 18 novembre 2018]. 14. Lewis O, Bach M. How Northern Ireland can avoid making a big “mental capacity law mistake” [web]. Budapest: Oliver Talks; 2014. Disponible a: http://www.mdac.org/en/olivertalks/2014/04/23/how-northern-ireland-can-avoid- makingbig-mental-capacity-law-mistake [consulta: 13 febrer 2018]. 15. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. Disponible a: http://www.right-to- decide.eu/2014/08/swedishpersonal-ombudsman-service-po-for-people-with-mental- health-problems/ [consulta: 9 febrer 2017]. 16. Balmas S, Fembek M, Hauquier V, Heindorf I, Kainz W, Pitzinger C, et al. Zero Project Report 2015, Independent living and political participation [publicació en línia]. Klosterneuburg: Essl Foundation; 2015. Disponible a: http://zeroproject.org/wp- content/uploads/2015/02/Zero-ProjectReport.pdf [consulta: 13 febrer 2017]. 17. What is independent advocacy? [web]. Scotland: Scottish Independent Advocacy Alliance (SIAA); 2017. Disponible a: http://www.siaa.org.uk/us/independent-advocacy/ [consulta: 13 febrer 2017]. 18. Finland Open Dialogue [web]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. [consulta: 18 novembre 2018]. Disponible a: http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health- alternatives/finland-open-dialogue [consulta: 9 febrer 2017]. 19. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214– 28. doi: Disponible a: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 20. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J, Holma J, Rasinkangas A, Lehtinen V. Open Dialogue approach: treatment principles and preliminary results of a two-year follow-up on first episode schizophrenia. Ethical Hum Sci Serv. 2003;5(3):163–82. Disponible a: doi: http://www.ingentaconnect.com/content/springer/ehss/2003/00000005/00000003/art 000 01. 21. Svedberg B, Mesterton A, Cullberg J. First-episode non-affective psychosis in a total urban population: a 5-year follow-up. As cited in Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 74 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first episode non affective psychosis in open dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. Disponible a: doi: https://doi.org/10.1080/10503300500268490. 22. Circles of support [web]. Reading: Circles Network; 2017. http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115 [consulta: 8 febrer 2017]. 23. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, publicació en línia). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. Disponible a: https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=C RPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en [consulta: 18 novembre 2018]. 24. The role of peer support in exercising the right to legal capacity [publicació en línia]. Nairobi: Users and Survivors of Pyschiatry (USP) Kenya. ( Disponible a: http://www.uspkenya.org/wpcontent/uploads/2018/01/Role-of-Peer-Support-in- Exercising-Legal-Capacity.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 25. Morrissey FE. The introduction of a legal framework for advance directives in the UN CRPD era: the views of Irish service users and consultant psychiatrists. Ethics, Med Public Health. 2015;1(3):325–38. Disponible a: doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jemep.2015.07.007. 26. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. Disponible a: doi: 10.1136/jme.2010.036376. 27. Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. Disponible a: doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 28. Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [publicació en línia]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. Disponible a: http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequ ence =1&isAllowed=y [consulta: 13 febrer 2017]. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 75 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Annexos Annex 1. Casos Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, l’Elena A l’Elena li han diagnosticat una deficiència intel·lectual. Normalment li costava administrar-se els diners perquè sovint no recordava quants n’havia gastat. Per això, sempre tenia problemes econòmics i no podia comprar prou menjar. Una amiga li va parlar d’una aplicació que es podia descarregar al mòbil i que li permetria portar un control de les despeses. Els seus pares van pensar que aquesta aplicació no serviria de res i que allò que la seva filla necessitava era un tutor o tutora que li controlés els diners. Malgrat això, l’Elena va buscar l’aplicació i va decidir utilitzar-la. Ara, quan no sap del cert quants diners ha gastat, consulta el mòbil per comprovar el saldo del seu compte bancari i saber què és el que ja ha comprat. I fins i tot pot estalviar una mica cada mes. Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, en Feng En Feng és un home que ha sentit veus des que era un adolescent. La majoria de les vegades, aquestes veus descriuen què està fent. Tanmateix, quan està molt estressat, és possible que adoptin un to amenaçador i que l’ordenin que es comporti d’una manera determinada; per exemple, que digui que hi ha persones que el volen agredir i que ell les hauria d’agredir primer per protegir-se. La seva família va pensar que això no li permetria dur una vida normal i que necessitaria un tutor o tutora. Tanmateix, després d’anys de sentir aquestes veus, ha aconseguit conviure-hi. És conscient que de vegades li comuniquen coses molt importants sobre les seves emocions, com ara que està estressat, preocupat o cansat, i quan li suggereixen que actuï, abans de prendre cap decisió o de fer res que l’angoixi o que consideri que podria ser perjudicial, en parla amb persones clau de la seva vida. Actualment duu una vida plena. Aquest any ha acabat la carrera universitària. Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, l’Amara A l’Amara li van diagnosticar un trastorn bipolar i des de fa uns quants mesos pren medicació. Després de reflexionar-hi durant molt de temps, decideix que deixarà de prendre-la. Tots els qui l’envolten pensen que aquesta decisió no és gens encertada, perquè les altres vegades que ho va fer va acabar ingressada a l’hospital. No obstant això, en aquests moments l’Amara té estabilitat a la seva vida i confia que se’n podrà sortir sense aquesta mena de tractament. El seu metge li recomana que no deixi de prendre la medicació i li explica els riscos que corre si ho fa. Però també li facilita recursos relacionats amb la retirada de la medicació. Després d’escoltar-lo, l’Amara encara es manté ferma en la seva decisió i el metge li ho respecta. Plegats decideixen que, si en deixar de prendre la medicació l’Amara té cap problema, es pot posar en contacte amb ell per comentar més a fons la situació. El metge li promet que no la tractarà contra la seva voluntat i que en cap moment no la pressionarà perquè prengui la medicació. Tant l’Amara com el seu metge miraran de trobar diferents abordaments que no comportin l’ús de medicació i s’informaran dels llocs propers on aquests abordaments estiguin disponibles (com ara serveis d’atenció temporal en casos de crisi), de manera que, si l’Amara té cap problema quan deixi de prendre la medicació o en qualsevol altre moment, pugui triar entre diferents opcions vàlides. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 76 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, en Lucas L’Anna acompanya en Lucas, el seu germà, a un centre de salut mental comunitari. En Lucas es troba en una etapa de tristesa profunda que fa que la major part dels dies no es pugui llevar ni anar a la feina. No és la primera vegada que li passa i ja ha provat diversos tractaments. Sap, per experiència, que la majoria dels antidepressius el fan posar de mal humor i li provoquen insomni. En el passat, la teràpia de grup interpersonal li va anar molt bé; per això diu que estaria disposat a rebre aquesta mena de suport i n’explica els motius al personal del centre de salut mental comunitari. Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, l’Anna L’Anna sent veus i a vegades hi parla amb veu alta. Li encanta la tecnologia i voldria formar-se en enginyeria. Els seus pares no hi estan d’acord i li diuen que les classes són massa cares. En el fons, però, tenen por que els altres estudiants es burlin d’ella i que al final la deixin de banda, sobretot perquè en aquest camp hi ha molt poques dones. Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, l’Eunice L’Eunice és una dona a la qual van diagnosticar una depressió greu. Durant una part de l’embaràs era incapaç de llevar-se i d’anar a treballar. A més, es passava la major part del dia plorant. Aleshores, va decidir anar, juntament amb la seva parella, a un servei de salut mental. Durant la consulta, el metge la va ignorar i es va adreçar directament al seu company. Li va dir que ell recomanaria que l’Eunice avortés, ja que el més probable era que la pressió afegida de tenir cura de l’infant agreugés el seu estat. L’Eunice, però, tot i que no es trobava bé, no va permetre que el personal mèdic li practiqués un avortament. Ara, ella i el seu company tenen una nena de cinc anys preciosa i són molt feliços. El fet que l’Eunice fos capaç de decidir sobre el seu cos, fins i tot quan estava passant per una crisi, va ser fonamental per a la seva recuperació. Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, en Tareq En Tareq és un jove amb discapacitat intel·lectual. Treballa en una botiga de queviures tres dies a la setmana, però per als quatre dies restants no disposa de cap estructura que li organitzi la jornada. Això fa que se senti frustrat i insegur. Per sort, va poder aconseguir el suport d’un assistent personal que cada setmana el pot ajudar a estructurar-se els dies que no treballa. Gairebé cada dia, en Tareq té diverses idees sobre què li agradaria fer i planifica alguna activitat, com ara visitar un veí, fer el dinar o anar amb bicicleta al centre de la ciutat per trobar-se amb un amic. Hi ha dies, però, en què li costa més decidir què vol fer i aleshores és quan l’assistent personal li és molt útil, ja que li suggereix activitats per fer durant el dia. A vegades, quan les coses no surten com ell havia previst, li truca diversos cops al dia per fer-li alguna consulta. L’assistent l’escolta i, quan en Tareq li fa alguna pregunta, li proposa diverses opcions. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 77 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tema 1. Presentació: Rebatre les falses idees i els estereotips negatius en salut mental, en Gavin i en Michael En Gavin i el seu soci, en Michael, treballen plegats per prendre decisions econòmiques i evitar la mena de problemes que van tenir quan en Gavin comprava per impuls. Una cosa que en Michael va aprendre ràpidament és que valia més preguntar-li què volia comprar i per què en comptes de dir-li què havia o no havia de fer. Quan en Michael era capaç de relacionar-se amb en Gavin d’aquesta manera, els dos tenien converses més productives sobre com en Gavin volia gastar els diners i per què; alhora, en Michael podia comprendre les necessitats emocionals que el seu soci intentava satisfer amb les compres per impuls en determinats moments de la seva vida. Gràcies a aquestes converses, en Gavin també va comprendre i considerar altres maneres de satisfer les seves necessitats. Tema 1. Exercici 1.2: Exemples de la denegació del dret a la capacitat jurídica, en João A en João li van diagnosticar un trastorn esquizoafectiu i li van dir que tenia anosognòsia. El personal del servei li va explicar que això significava que era incapaç de reconèixer o incapaç de ser conscient. També li va dir que la raó per la qual ell creu que no necessita medicació és que no sap fins a quin punt està malalt, i que el fet de creure que no necessita medicació és un símptoma de la malaltia. Li han dit que si es nega a prendre la medicació, el servei haurà de tornar a avaluar la seva capacitat per prendre altres decisions importants de la seva vida, com ara reincorporar-se a la feina. Tema 1. Exercici 1.2: Exemples de la denegació del dret a la capacitat jurídica, la Rania La Rania té una discapacitat intel·lectual. Treballa a la biblioteca del barri quatre dies a la setmana. Gràcies a aquesta feina ha pogut estalviar alguns diners. Li agradaria marxar de vacances i anar a visitar el seu cosí, al sud del país. Vol utilitzar els diners estalviats per comprar el bitllet de tren. Però el seu pare, que és el seu tutor legal, pensa que aquest viatge seria perillós per a ella i li prohibeix que compri el bitllet. Tema 2. Exercici 2.3: Entendre el suport en el suport a la presa de decisions, la Sunita (1) Un matí, la Sunita es va a visitar per primera vegada a la unitat de salut mental d’un hospital universitari. Sembla inquieta i explica que està molt desanimada. Més endavant li diagnostiquen una depressió. La metgessa insisteix que comenci a prendre antidepressius immediatament, encara que ella diu que no vol prendre cap medicament. La Sunita comença el tractament a contracor, però la medicació fa que cada vegada estigui més nerviosa, irritable i inquieta. Torna al servei i la metgessa que la va atendre la primera vegada li recepta benzodiazepina per calmar-la. L’efecte sedant de la medicació no li permet relacionar-se amb facilitat amb els altres i al cap d’unes setmanes està aïllada, ha perdut la confiança en ella mateixa i encara es troba pitjor. Decideix deixar de prendre la medicació, però aleshores pateix una síndrome d’abstinència, la qual li provoca mals de cap molt intensos, nàusees i insomni. Mai no li van donar l’oportunitat d’explicar per què estava amoïnada. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 78 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tema 2. Exercici 2.3: Entendre el suport en el suport a la presa de decisions, la Sunita (2) Un matí, la Sunita es va a visitar per primera vegada a la unitat de salut mental d’un hospital universitari. Com que sembla que està ansiosa i inquieta, la metgessa li suggereix d’anar a una sala tranquil·la on puguin parlar del que l’amoïna. Un cop allà, li pregunta si li voldria explicar com se sent i si li voldria dir alguna cosa més sobre la seva situació. La Sunita li explica que durant els darrers mesos ha estat molt deprimida, fins al punt que no tenia cura d’ella mateixa: ha deixat de rentar-se amb regularitat i no té cap horari per menjar ni per dormir. La Sunita no vol entrar en detalls de per què se sent ansiosa i inquieta. Li diu que voldria rebre atenció i suport, però que no vol prendre antidepressius perquè ja n’ha pres altres vegades i en guarda un mal record. La metgessa li diu que hi ha diferents tipus de medicaments que podria provar. També li explica que hi ha alternatives als tractaments farmacològics —com ara la teràpia individual, la teràpia de grup o sessions d’aconsellament— que podrien ajudar-la. També li proposa de participar en activitats que es duen a terme en la comunitat —com ara classes de ioga de relaxació— i que segurament l’ajudaran a sentir-se millor. S’ofereix a demanar-li hora amb el psiquiatre, amb l’agent de suport entre iguals, amb el psicòleg i amb el terapeuta ocupacional per comentar les diferents opcions. Després li demana si voldria passar una temporada curta a la unitat de salut mental o si preferiria anar-se’n a casa i rebre el suport allà. També li pregunta si té alguna persona en la qual ella confiï i si s’hi vol posar en contacte perquè li doni suport. La Sunita té una bona amiga que últimament ha vist amb freqüència. L’aprecia molt i ella també ha passat per estats de depressió semblants als seus. Creu que aquesta amiga la pot ajudar a sospesar els pros i els contres dels diferents tractaments i de les opcions d’atenció i de suport, i també a prendre una decisió. La metgessa li diu que la podria designar com la seva persona de suport i que la podria incloure en la formulació del seu pla de recuperació. S’ofereix a demanar-li hora amb el psiquiatre, amb l’agent de suport entre iguals, amb el psicòleg i amb el terapeuta ocupacional per comentar les diferents opcions. Després li demana si voldria passar una temporada curta a la unitat de salut mental o si preferiria anar-se’n a casa i rebre el suport allà. També li pregunta si té alguna persona en la qual ella confiï i si s’hi vol posar en contacte perquè li doni suport. Tema 3. Exercici 3.1: Casos – Decidir les persones i opcions de suport, la Ximena (1) La Ximena és una dona de 79 anys que viu sola en un petit apartament. Després de trenta anys de matrimoni, es va separar del seu marit i ara gairebé no el veu. Van tenir dos fills, que es van traslladar a diferents parts del país. Té algunes bones amigues que viuen a prop seu. La Ximena s’ha adonat que últimament s’ha oblidat d’anar a cites importants i de pagar algunes factures. A vegades, tampoc no sap gaire bé on és ni com ha arribat fins allà, i no és capaç de distingir entre els somnis i les activitats reals. Creu que tot això potser és conseqüència del fet que ha deixat de prendre uns medicaments que havia estat prenent durant anys. Va a veure el metge, el qual li demana que es faci unes proves especialitzades. Els resultats indiquen que té demència vascular. El diagnòstic la deixa trasbalsada: té por del futur i del que li passarà; té por d’acabar en una residència per a gent gran, aïllada i oblidada, i sense poder fer les coses que li agrada fer amb les seves amigues, que viuen al barri, molt a prop de casa seva. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 79 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tema 3. Exercici 3.1: Casos – Decidir les persones i opcions de suport, la Ximena (2) La Ximena reconeix que necessita una mica de suport, però ara com ara s’estima més que només siguin uns quants suports informals. Ha donat l’ordre que tots els pagaments periòdics que ha de fer s’efectuïn automàticament; també rep recordatoris automatitzats de les tasques del dia a dia i dels compromisos que tingui. Ha comentat aquesta situació amb les seves amigues i estaran encantades de donar-li el suport addicional que necessiti, com ara acompanyar-la als llocs on hagi d’anar i ajudar-la a assegurar-se que no se n’oblida. Després de parlar-ho diverses vegades amb una assistent social, ha pensat fer un document de voluntats anticipades que especifiqui quins són els seus desitjos a llarg termini. Ho ha comentat amb els seus familiars i amics i amigues. Això l’ha tranquil·litzada molt i ja no passa tanta ànsia pel que fa a alguns aspectes futurs de la seva vida. La Ximena manté una bona relació amb l’assistent social, la qual l’ha ajudat a posar en marxa un document de voluntats anticipades. També la va a visitar un cop al mes per comprovar si tot va bé. La Ximena sap que tant ella com els seus familiars i amics i amigues poden trucar a l’assistent social sempre que calgui. Tema 3. Exercici 3.1 Casos - Decidir les persones i opcions de suport, en Jack (1) En Jack és un home jove i té dos fills. A vegades està molt baix d’ànims; per això, el fet d’haver de criar els seus fills tot sol esdevé un repte important, fins al punt que l’aclapara. A vegades, se li fa extremament difícil gestionar les necessitats emocionals i econòmiques de la família, així com portar la casa. Vol de tot cor que els seus fills tinguin una vida com cal, perquè quan ell era petit els seus pares no li van poder prestar l’atenció que necessitava i no vol que als seus fills els passi el mateix. En Jack voldria rebre suport per gestionar alguns aspectes de la seva vida domèstica i familiar. Té una bona relació amb el seu germà, en Marlo, i amb la seva millor amiga, la Jane; per això, decideix parlar-hi per estudiar la possibilitat que li donin suport. Tema 3. Exercici 3.1: Casos – Decidir les persones i les opcions de suport, en Jack (2) En Jack es posa en contacte amb la Jane i amb en Marlo i els demana que l’acompanyin a un parell de sessions d’aconsellament per tal de comentar diferents qüestions relacionades amb la criança dels seus fills. Després de reunir-se amb l’orientador, decideixen fer el següent: • La Jane li trucarà o l’anirà a veure amb freqüència per assegurar-se que tot va bé. • En Marlo es compromet a esbrinar quins suports hi hauria disponibles per a en Jack i a ajudar-lo a emplenar tots els impresos que calgui o, si ha d’anar als serveis socials, a acompanyar-lo. • Quan la situació superi en Jack, el seu germà i la seva amiga s’enduran la canalla el cap de setmana. • A més, es comprometen a parlar amb en Jack de qualsevol decisió important que afecti els seus fills (per exemple, sobre l’escola, les vacances, etc.). També s’organitzaran sessions d’aconsellament amb els infants per tal d’ajudar-los a comprendre la situació, per donar suport a la seva relació amb el seu pare, i per assegurar-se que no se senten abandonats ni desatesos quan el seu pare no es trobi bé. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 80 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Tema 3. Exercici 3.2: Casos- Situacions difícils, la Claudia La Claudia és una dona jove que sempre ha volgut ser mare. Surt amb un noi i s’hi voldria casar. La Claudia viu amb els seus pares, que li donen suport en el dia a dia. Li han dit que no li donen permís per casar-se ni per tenir un fill, i no li permeten veure el seu xicot sempre que ella ho vol. Creuen que totes dues coses comporten massa riscos i que no seria capaç de tenir cura del seu fill perquè té una discapacitat intel·lectual. El metge de capçalera també li ha dit que seria una irresponsabilitat que una persona amb discapacitat intel·lectual tingués un fill. Tema 3. Exercici 3.2: Casos- Situacions difícils, la Nasima La Nasima és una dona a la qual, des de petita, l’han assetjat i li han fet la guitza. Fins i tot ara, ja adulta, els seus pares han decidit que és millor que es quedi a casa, perquè hi estarà més segura i no la podran assetjar. També li impedeixen que vagi al mercat i que participi en les activitats dels festivals de la comunitat, que a ella li encanten. Des que va acabar els estudis, no té dret a cap subsidi municipal ni comunitari. S’esforça al màxim per aconseguir una feina i guanyar un sou, però li costa molt trobar-ne una que s’ajusti a les seves necessitats i als seus requisits. Tema 3. Exercici 3.2: Casos- Situacions difícils, en Christopher En Christopher és un home jove que de sobte ha canviat de manera radical el rumb de la seva vida. Últimament ha pensat en diferents maneres de construir-se un futur, però passa d’una idea a una altra com si res. No fa gaire, va decidir que recolliria gats i gossos del carrer per salvar-los. Està convençut que el jardí del servei de salut mental és el lloc més adequat per als animals. Per això, hi va tot sovint i demana als membres del personal si hi podria construir un refugi. Els diu que ha pensat a vendre totes les seves pertinences personals per poder invertir més diners en aquest projecte. Tema 6. Presentació: Què és la planificació de decisions anticipades?, la Yasmin Quan a la família de la Yasmin cal prendre una decisió, normalment s’ajunten tots per parlar-ne i trobar una solució que satisfaci tothom. La Yasmin creu que no pot preveure totes les decisions que caldrà prendre si en el futur no es troba en condicions de comunicar les seves preferències. També creu que, en l’àmbit de la salut, la ciència i la medicina evolucionen constantment, raó per la qual potser aleshores hi haurà tractaments nous. Per tant, redacta un document de voluntats anticipades en què estableix que si un dia no es troba en condicions de comunicar les seves decisions pel que fa a la seva salut, vol que el seu marit, els seus pares i els seus germans i germanes es reuneixin i prenguin una decisió basada en el que ells creguin que ella hauria volgut en aquelles circumstàncies. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 81 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Annex 2. Confessions d’una pacient desobedient Judi Chamberlin1 Una vegada, un famós comediant va dir: «He estat ric i he estat pobre i, creieu-me, ser ric és molt millor». Doncs, bé, jo he estat una bona pacient i una mala pacient i, creieu-me, ser una bona pacient ajuda a sortir de l’hospital, però ser una mala pacient ajuda a tornar a la vida real. Haver estat ingressada com a pacient en un hospital ha estat l’experiència més aclaparadora de la meva vida. El fet que m’etiquetessin i em sotmetessin a un tractament en uns moments en què ja era fràgil, en què ja era vulnerable, només em va servir per confirmar-me que valia menys que un zero a l’esquerra. Era evident que els meus pensaments, sentiments i opinions comptaven ben poc. Se suposava que no era capaç de tenir cura de mi mateixa, que no era capaç de prendre les decisions que més em convenien, i que necessitava que professionals de la salut mental prenguessin les regnes de la meva vida per mi. I, davant d’aquest menyspreu més absolut pels meus desitjos i sentiments, se suposava que havia de reaccionar amb apreciació i agraïment. De fet, qualsevol altra reacció s’hauria considerat com un símptoma més de la meva malaltia, com una indicació més del fet que, sens dubte, encara no n’havia tingut prou i me’n calia més. Em vaig esforçar molt a ser una bona pacient, perquè havia vist què els passava a les males pacients. Eren les que acabaven en les habitacions d’aïllament, les que enviaven a les pitjors plantes, les que havien estat a l’hospital durant anys, o les que, després d’haver-ne sortit, hi tornaven a entrar un munt de vegades. Em vaig jurar que a mi no em passaria el mateix. Per tant, vaig optar per mossegar-me la llengua i dir als membres del personal allò que volien sentir. Els deia que agraïa molt la seva ajuda. Els deia que estava molt contenta d’estar en l’entorn segur que representava l’hospital. Els deia que sabia que estava malalta i que em volia posar bé. Vaja, que mentia. No plorava ni cridava ni els deia que els odiava, que els odiava a ells i el seu hospital, i els seus medicaments, i els seus diagnòstics, encara que això era el que de veritat sentia. Havia après a on em duria aquesta mena d’actitud, ja que justament havia estat per això que m’havien ingressat a l’hospital estatal. Havia estat una mala pacient, i per això havia acabat allà. El diagnòstic, esquizofrènia crònica; el pronòstic, passar-me la resta de la meva vida entrant i sortint d’hospitals. Les primeres vegades que em van internar vaig estar a la sala psiquiàtrica d’un gran hospital general; també em van ingressar en un parell d’hospitals psiquiàtrics que tenien fama de ser excel·lents. En tots els casos va ser terrible. Odiava la reglamentació, el fet que m’obliguessin a prendre uns fàrmacs que m’atordien el cos i la ment, la manca d’aire fresc i d’exercici, la manera com ens seguien a tot arreu. Per tant, vaig queixar-me, vaig protestar; fins i tot vaig intentar escapar-me. I de què em va servir? Al final, vaig acabar darrere els murs gruixuts i les finestres amb reixes i les portes tancades amb clau d’un hospital que era molt pitjor que totes les presons de les quals havia intentat fugir. El missatge implícit era ben clar: això és el que els passa a les males pacients. Vaig aprendre a amagar els meus sentiments, en especial els negatius. El primer dia a l’hospital estatal vaig rebre un consell que valia un imperi. Estava espantada, em sentia abandonada i sola, i em vaig posar a plorar a la sala de dia. Una de les pacients es va acostar, es va asseure al meu 1 Chamberlin J. Confessions of a non-compliant patient. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 1998;36(4):49–52. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 82 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS costat i em va xiuxiuejar a l’orella: «No ho facis, això. Es pensaran que estàs deprimida». Per tant, vaig aprendre a plorar només a la nit, al llit, sota els llençols, sense fer soroll. El meu únic objectiu durant els dos mesos que vaig ser a l’hospital estatal (probablement els dos mesos més llargs de la meva vida) va ser sortir-ne. I si això significava ser una bona pacient, si significava seguir-los el joc i dir-los el que volien sentir, doncs ho faria. A la vegada, estava convençuda que passava una cosa terrible en aquell hospital, i no podia deixar de donar-hi voltes. Qui eren aquelles persones que havien assumit el control absolut de les nostres vides? Per què eren elles les que sabien millor que ningú què havíem de fer, com havíem de viure? Per què es passava per alt i s’ignorava la indecència, fins i tot la brutalitat, del que ens feien? Per què el món ens havia donat l’esquena? Per tant, de cara a la galeria era una bona pacient, però a dins meu s’anava coent una rebel·lió que no era menys real pel fet de ser oculta. Solia imaginar-me un futur en què un exèrcit d’antigues pacients arremetia contra l’hospital, en feia sortir tots els pacients i el personal, i després n’incendiava i n’arrasava tots els edificis. M’imaginava que ens agafàvem de les mans i ballàvem al voltant d’aquesta foguera d’opressió. I és que, en el fons, ja aleshores era molt mala pacient! Una de les coses que vaig descobrir durant el meu periple per diversos hospitals, el qual va concloure amb l’internament involuntari a l’hospital estatal, és que els fàrmacs psiquiàtrics no em servien de res. Tots els medicaments que em donaven em feien sentir pitjor, no millor. M’engreixaven, em feien venir son i no em deixaven pensar ni recordar. Quan podia, els refusava. Abans que m’internessin, solia amagar-me les pastilles a la galta i després, un cop estava sola, les escopia. A l’hospital estatal, però, no m’atrevia a fer servir aquest truc i, malgrat que no suportava els efectes de les pastilles, era obedient i me les empassava, perquè sabia que, un cop lliure, les deixaria de prendre. Una vegada més, primer vaig ser desobedient mentalment per després poder-ho ser amb les meves accions. Ara bé, hi ha una cosa que vull deixar molt clara. No és que defensi que ningú ha de prendre medicaments psiquiàtrics. El que dic —i vull que això s’entengui molt bé— és que cada persona ha de descobrir per si mateixa si els medicaments formen part de la solució o no. Moltes persones que conec i a les quals respecto m’han dit que ara no serien on són en el seu viatge de recuperació si no fos per uns medicaments concrets que han comprovat que els van bé. D’altra banda, també n’hi ha moltes —i jo en soc una d’elles— que han comprovat que només quan deixen de prendre tota mena de medicaments psiquiàtrics és quan comencen a trobar el seu camí cap a la recuperació. Hem de respectar aquestes eleccions i hem de comprendre que no hi ha un únic camí que sigui vàlid per a tothom. Els fàrmacs psiquiàtrics, com tots els medicaments, tenen efectes secundaris. Si els efectes positius pesen més que els negatius, aleshores la gent sol triar l’opció de prendre’ls. Però quan els efectes negatius superen els positius, l’opció de no prendre’ls és encertada i raonable. Els efectes secundaris es poden tolerar més fàcilment quan a canvi s’obté una cosa positiva. Deixeu- me que us ho expliqui amb una experiència personal. Cada dia prenc antiinflamatoris per combatre els símptomes de l’artritis. Sense aquests medicaments, estaria adolorida la major part del temps i em costaria molt moure’m amb facilitat. Estic disposada a córrer el risc de tenir una úlcera gàstrica —prenc un altre medicament que em protegeix l’estómac— perquè la relació cost- benefici juga a favor meu. En canvi, si els antiinflamatoris no m’alleugessin el dolor que em provoca l’artritis, la relació cost-benefici s’inclinaria cap a l’altre costat de la balança. Aleshores, El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 83 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS deixaria de prendre els medicaments i en parlaria amb el meu metge per veure quin altre abordatge podria provar. Aquesta és la diferència clau entre allò que els passa als pacients psiquiàtrics i allò que els passa a les persones amb malalties físiques. Tant amb la meva reumatòloga com amb el meu pneumòleg (també tinc una malaltia pulmonar crònica), participo d’una manera plena en el meu tractament i en la meva recuperació. Em consulten, m’escolten i em donen la informació que necessito per prendre decisions amb coneixement de causa. Reconec que els metges tenen uns coneixements especialitzats que jo no tinc, i ells, al seu torn, reconeixen que jo tinc una informació sobre el funcionament del meu cos que els és molt útil per poder-me aconsellar. De vegades no estem d’acord en alguna cosa. Aleshores, en parlem. De vegades segueixo els seus consells; d’altres vegades, no. En el cas dels pacients psiquiàtrics, en canvi, normalment es dona per fet que no sabem què és el que més ens convé i que ens han de supervisar i controlar. Sovint es té la impressió que parlem en clau i que només les persones suposadament expertes poden esbrinar què volem dir. Quan els pacients refusen prendre fàrmacs psiquiàtrics poden tenir molt bones raons per refusar-los, com ara el risc de tenir una discinèsia tardana, per exemple, o massa efectes adversos. Els professionals sanitaris, però, tendeixen a pensar que quan intentem explicar clarament què és allò que volem i allò que no volem, el que fem és expressar alguna mena de rebel·lió simbòlica. Segur que tothom ha sentit els nombrosos acudits de psiquiatres que acaben dient: «No sé pas què volia dir amb això!». Doncs bé, doctor, deixi’m que li digui què volem dir. Normalment volem dir exactament el que diem. Tal com ens recorda l’eslògan del moviment feminista, «quina part del NO no entén?». Em considero una persona molt afortunada. No crec que tingui cap talent ni capacitat especial que m’hagi permès recuperar-me quan moltes altres persones sembla que no tinguin més remei que ser pacients tota la vida. Penso que tothom es pot recuperar. En paraules de la declaració del Centre Nacional d’Empoderament, fem arribar un missatge de recuperació, d’empoderament, d’esperança i de curació a totes les persones a les quals s’ha diagnosticat una malaltia mental. Estem en condicions de fer arribar aquest missatge perquè som una organització dirigida per persones consumidores de serveis de salut mental, i cadascuna de nosaltres ha emprès un viatge personal de recuperació i d’empoderament. Estem convençudes que la recuperació i l’empoderament no són privilegi exclusiu d’uns quants líders excepcionals, sinó que estan a l’abast de totes les persones a les quals s’ha diagnosticat una malaltia mental. Tant si són en una sala al final del passadís d’una institució de salut mental com si treballen en una empresa com a executives, volem que les persones que són consumidores de serveis de salut mental recuperin el control de la seva vida i dels recursos de la seva vida. Un dels elements que fan possible la recuperació és el fet de tornar a creure en un mateix. Als pacients se’ns adoctrina constantment amb el missatge —implícit o explícit— que som éssers humans defectuosos que no ens hem de plantejar objectius massa ambiciosos. De fet, hi ha etiquetes diagnòstiques —com ara incapacitat per reconèixer i megalomania— per recordar-nos que els nostres somnis i les nostres esperances normalment s’interpreten com a barreres per a la recuperació més que no pas com a components essencials per aconseguir-la. Sovint, els professionals i els pacients tenim idees molt diferents pel que fa al significat de la paraula recuperació. Per mi, la recuperació no vol dir negar els meus problemes o fer veure que no existeixen. He après molt de les persones amb discapacitat física; elles consideren que la recuperació no consisteix, necessàriament, a restablir una funció perduda, sinó a trobar maneres El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 84 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS de compensar o de substituir el que una persona no pot fer. La majoria de les persones capaces que conec, en el sentit estricte de la paraula, són activistes del moviment de la discapacitat física; potser no poden veure-hi o sentir-hi, o no poden moure les extremitats, però han trobat maneres de fer el que volen fer, malgrat aquestes dificultats i malgrat els professionals que els van aconsellar que ni tan sols ho intentessin. Sense els nostres somnis, sense les nostres esperances de futur, sense les nostres aspiracions de tirar endavant, esdevenim veritables casos perduts. Sovint sento a dir als professionals que, si bé en principi estan d’acord amb els conceptes de recuperació i d’empoderament, saben que no són adequades per als seus clients, perquè estan massa malalts, massa discapacitats, massa desmotivats. Sempre que sento aquestes objeccions, vull conèixer millor quina mena de programes fan servir aquests professionals i de quina manera els implementen. Sé que els professionals que em van conèixer com a pacient pensaven el mateix de mi. Aquest és el dilema de ser una bona pacient. La persona que és una bona pacient és obedient, fa allò que li diuen que faci i es porta bé, però també és la que no arriba mai a millorar. Tot sovint, és algú que ha perdut l’esperança i que ha interioritzat la visió summament limitada del personal pel que fa al seu potencial. Ara, una vegada més, vull que això que explicaré a continuació quedi ben clar. No dic que els professionals de la salut mental siguin uns éssers perversos que l’únic que volen és que continuem sent pacients tota la vida i que no volen que ens recuperem. El que dic és que hi ha alguna cosa en el fet de ser bons pacients que és, potser d’una manera involuntària, incompatible amb la recuperació i amb l’empoderament. Quan moltes de les qui hem arribat a ser líders en el moviment de les persones supervivents de la psiquiatria / consumidores de serveis de salut mental intercanviem impressions, descobrim que un dels factors que normalment tenim en comú és que vam ser etiquetades com a males pacients. Érem poc col·laboradores, érem desobedients, érem manipuladores, i no teníem capacitat per reconèixer. Amb freqüència, érem les que ens sentíem a dir que mai no milloraríem. Jo era una d’elles! Però vint-i-cinc anys d’activisme en el moviment de les persones supervivents de la psiquiatria / consumidores de serveis de salut mental van ser l’element clau en el meu procés de recuperació. Examinem el terme obedient. Segons el meu diccionari vol dir que una persona és aquiescent, submisa, complaent. Se suposa que les persones sanes emocionalment són fortes i assertives. Són les persones esclaves i sotmeses les que han de ser obedients. Tanmateix, l’obediència sovint és un tret molt valorat quan els professionals avaluen el nostre progrés. Ser bons pacients esdevé més important que recuperar-se. És com el dilema de la dona sana / persona sana. Els investigadors de psicologia han descobert que les persones adultes emocionalment sanes —sense especificar-ne el gènere— se suposa que han de ser assertives i ambicioses, mentre que les dones emocionalment sanes se suposa que han d’anteposar les necessitats dels altres a les seves pròpies necessitats. Per tant, si una dona respon a l’estereotip del paper de la dona, aleshores no és una persona emocionalment sana. En canvi, si una dona és forta i assertiva, aleshores és possible que se l’etiqueti com una dona que no és emocionalment sana. Els membres del personal ens deien que si volíem millorar havíem de seguir els plans que ells havien previst per a les nostres vides, i no allò que nosaltres volguéssim. Permeteu-me que ho il·lustri amb un exemple extret del llibre titulat Reality Police, d’Anthony Brandt: [Brandt diu] A mi, per exemple, em consideraven un cas perdut, de manera que la metgessa que em van assignar es va encarregar de dissenyar-me un projecte de vida... Va dir que m’havia de quedar a l’hospital uns tres mesos per recuperar l’estabilitat. Quan els semblés que ja estava en condicions, aniria a treballar al taller protegit de l’hospital, on faria caixes per a la IBM i cobraria El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 85 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS un tant per cada caixa feta. Quan hagués fet prou caixes, em traslladarien a una llar habitatge de Kingston, a l’altra banda del riu Hudson, on m’aconseguirien una feina en un lloc especial anomenat Gateway Industries [Indústries Porta d’Entrada] que havia estat creat per a la rehabilitació de pacients mentals. Allà se suposava que faria més caixes. Amb el temps, potser podria deixar la llar habitatge i em podria traslladar al meu propi apartament. Allò que la metgessa d’Anthony Brandt no sabia és que ell no era pas un pacient mental. Era un escriptor que havia fingit els símptomes d’una malaltia mental per poder descobrir de primera mà com era la vida d’un pacient mental. Era un professional amb molt d’èxit i tenia una vida real a la qual podia tornar. No estava obligat a acceptar que el seu potencial es reduïa a una visió limitada de les seves capacitats. La majoria dels pacients mentals reals no tenen tanta sort. Anthony Brandt va escriure aquest llibre a mitjans de la dècada del 1970; malauradament, però, el que li va passar llavors continua passant avui dia. Tots aquests clients desmotivats dels quals sento a parlar constantment són els que han decidit fer una seguda silenciosa per protestar contra les decisions dels altres sobre allò que ells creuen que haurien de ser les seves vides. Quan pregunto als professionals què és allò que desmotiva els seus clients, normalment sol ser, d’una banda, fregar el terra o rentar els plats; de l’altra, anar a reunions sense sentit. A vosaltres us motivaria haver d’explicar els vostres secrets més íntims a un estrany, per exemple, a una persona que no us dona cap motiu per creure que li podeu confiar una informació tan delicada com aquesta? I, el que és més important, hauríeu d’estar motivats a explicar-los-hi? En general, les persones estan motivades a fer coses que volen fer o que els permetran aconseguir coses que volen. El fet que a algú li hagin diagnosticat una malaltia mental no canvia aquest fet fonamental de la naturalesa humana. Crec que tot el temps i tota l’energia que sembla que els professionals de la salut mental inverteixen en els seus clients per motivar-los a fer coses que no volen fer valdria més que els destinessin a ajudar-los a descobrir què volen aconseguir a la vida i les estratègies que han d’adoptar. Hem de començar a animar les persones a somiar, i a articular com s’imaginen que serà el seu futur. Potser no aconseguim tots els nostres somnis, però l’esperança i els desitjos nodreixen l’esperit humà. Nosaltres —tots nosaltres— necessitem objectius reals als quals aspirar, objectius que nosaltres mateixos establim, fites que siguin personals i individuals. Cada vegada que vaig a visitar programes en què formen els seus clients perquè tinguin un futur com a residents en llars habitatges i com a treballadors a mitja jornada en feines de baixa categoria, em cau l’ànima als peus. I si a mi, com a visitant, ja em cau l’ànima als peus, com es deuen sentir totes les persones atrapades en aquests programes? Un equip d’investigadors va demanar a professionals mèdics quina mena d’habitatge, per exemple, necessitaven els seus clients, i els van dir que els habitatges grupals, els habitatges segregats, eren l’opció més adequada. Alhora, van demanar directament als clients quina mena d’habitatges volien ells, i els van dir que ells triarien (si els donessin l’oportunitat de triar) viure en els seus propis espais o apartaments, sols o amb alguna altra persona que ells haguessin escollit. En acabar l’any, els investigadors van comprovar que els clients que vivien en la mena d’habitatge que ells havien triat es trobaven millor que els clients que vivien en l’habitatge que des d’un punt de vista clínic es considerava més adient. Ajudar les persones a aconseguir els seus objectius és, entre altres coses, terapèutic. Una de les raons per les quals crec que jo vaig ser capaç d’alliberar-me del futur que m’havien pronosticat —ser una pacient crònica— és que, quan vaig sortir de l’hospital estatal, em vaig poder escapolir de la supervisió i del control del sistema de salut mental. D’això, avui se’n diu El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 86 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS quedar marginada pel sistema. Si bé estic d’acord que és important ajudar les persones a no passar gana i a tenir un sostre, no s’ha de pagar un preu massa alt per beneficiar-se d’aquesta ajuda. L’ajuda que va acompanyada de condicions —«et proporcionarem un habitatge si et prens la medicació»; «et signarem els papers per a la Seguretat d’Ingressos Suplementaris si vas al programa del centre de dia»— és una ajuda que es paga amb esperits empresonats i amb somnis esmicolats. No ens hauria de sorprendre que algunes persones no vulguin vendre la seva ànima a un preu tan baix. Celebrem l’esperit de la desobediència, que és el del jo que lluita per sobreviure. Celebrem els esperits que no s’ajupen, el cors que encara somien, les veus que es neguen a callar. M’agradaria poder-vos mostrar el quadre que tinc penjat a la paret del meu despatx i que cada dia em serveix de font d’inspiració. És un dibuix de Tanya Temkin, una artista extraordinària i activista del moviment de persones supervivents de la psiquiatria. En una habitació llòbrega i amb reixes, hi ha un grup de dones assegudes, abatudes i derrotades, vestides amb roba esparracada; a la paret del davant hi ha les seves ombres: estan dretes, amb els braços alçats, els cabells esvalotats i els punys tancats, ballant la dansa triomfal dels esperits que es neguen a morir. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 87 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Annex 3. L’article 12 de la CDPD en versió simplificada (2,3) Les versions en diferents llengües (incloent-hi la llengua de signes) estan disponibles a: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- withdisabilities.html [consulta: 5 de març de 2018] Igual reconeixement com a persones davant la llei 1. Els estats part reafirmen que les persones amb discapacitat tenen dret a tot arreu al reconeixement de la seva personalitat jurídica. La llei ha de reconèixer que les persones amb discapacitat són éssers humans amb els mateixos drets i les mateixes responsabilitats que qualsevol altra persona. 2. Els estats part han de reconèixer que les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en igualtat de condicions amb les altres en tots els aspectes de la vida. Les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets que les altres i els han de poder utilitzar. Les persones amb discapacitat han de poder actuar d’acord amb la llei; això vol dir que han de poder fer transaccions, i crear, modificar o finalitzar relacions jurídiques, així com prendre les seves pròpies decisions, i els altres han de respectar aquestes decisions. 3. Els estats part han d’adoptar les mesures pertinents per proporcionar accés a les persones amb discapacitat al suport que puguin necessitar en l'exercici de la seva capacitat jurídica. Quan les persones amb discapacitat tinguin dificultats per prendre decisions per si mateixes, tenen dret a rebre un suport que les ajudi a prendre aquestes decisions. 4. Els estats part han d’assegurar que en totes les mesures relatives a l'exercici de la capacitat jurídica es proporcionin salvaguardes adequades i efectives per impedir els abusos en conformitat amb el dret internacional en matèria de drets humans. Aquestes salvaguardes han d’assegurar que les mesures relatives a l'exercici de la capacitat jurídica respectin els drets, la voluntat i les preferències de la persona, que no hi hagi conflicte d'interessos ni influència indeguda, que siguin proporcionals i adaptades a les circumstàncies de la persona, que s'apliquin en el termini més curt possible i que estiguin subjectes a exàmens periòdics per part d'una autoritat o un òrgan judicial competent, independent i imparcial. Les salvaguardes han de ser proporcionals al grau en què aquestes mesures afectin els drets i els interessos de les persones. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 88 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. Nova York (NY): United Nations; January 2007. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/article- 12equal-recognition-before-the-law.html [consulta: 8 febrer 2017]. 3 United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people [versió de lectura fàcil] [publicació en línia]. Nova York (NY): United Nations; 2012. https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. Quan les persones rebin suport per prendre decisions, han d’estar protegides contra possibles abusos. A més: • El suport que rebin les persones ha de respectar els seus drets i allò que elles vulguin; • No ha de ser en interès ni en benefici de cap altra persona; • Les persones que donin suport no han d’intentar influenciar les persones perquè prenguin decisions en contra de la seva voluntat; • Cal que el suport prestat sigui suficient per a allò que les persones necessitin; • El suport ha de ser el més breu possible; • El suport prestat ha de ser vigilat amb regularitat per una autoritat fiable. 5. Sense perjudici del que disposa aquest article, els estats part han de prendre totes les mesures que siguin pertinents i efectives per garantir el dret de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, a ser propietàries i heretar béns, controlar els seus propis assumptes econòmics i tenir accés en igualtat de condicions a préstecs bancaris, hipoteques i altres modalitats de crèdit financer, i han de vetllar perquè les persones amb discapacitat no siguin privades dels seus béns de manera arbitrària. El suport prestat ha de ser vigilat amb regularitat per una autoritat fiable: • Posseir o rebre béns; • Controlar els seus diners; • Sol·licitar préstecs; • Assegurar-se que ningú no els prengui la casa ni els diners. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 89 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS Annex 4. Observació general número 1 (2014) (4) Article 12. Igual reconeixement davant la llei I. Introducció 1. La igualtat davant la llei és un principi general de la protecció dels drets humans i és indispensable per a l’exercici dels altres drets humans. La Declaració universal de drets civils i polítics garanteixen específicament el dret a la igualtat davant la llei. L’article 12 de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat descriu amb més profunditat el contingut d’aquest dret civil, centrant-se en les esferes en què tradicionalment se’ls ha denegat a les persones amb discapacitat. L’article 12 no estableix els drets addicionals per a les persones amb discapacitat; simplement descriu els elements específics que els estats part han de tenir en compte per garantir a les persones amb discapacitat el dret a la igualtat davant la llei, en igualtat de condicions amb la resta. 2. Tenint en compte la importància d’aquest article, el Comitè va facilitar la celebració de fòrums interactius per discutir sobre la capacitat jurídica. Basant-se en els intercanvis summament profitosos sobre les disposicions de l’article 12 que van participar experts, estats part, organitzacions de persones amb discapacitat, organitzacions no governamentals, òrgans encarregats de fer el seguiment de l’aplicació dels traçats, institucions nacionals de drets humans i organismes de les Nacions Unides, el Comitè va considerar imperatiu oferir orientacions addicionals en una observació general. 3. El Comitè, sobre la base dels informes inicials de diferents estats partit que ha examinat fins ara, observa que hi ha malentès general sobre l’abast exacte de les obligacions dels estats part en virtut de l’article 12 de la Convenció. Certament, no s’ha entès en general que el model de la discapacitat basat en els drets humans implica passar del paradigma de l’adopció de decisions per substitució a un altre de basat en el suport a la presa de decisions. L’objectiu d’aquesta observació general és analitzar les obligacions generals que es deriven dels diversos components de l’article 12. 4. Aquesta Observació general reflecteix una interpretació de l’article 12 que es fonamenta en els principis generals de la Convenció que exposa l’article 3, principalment, el respecte de la dignitat inherent, l’autonomia individual —incloent-hi la llibertat per prendre les pròpies decisions—, i la independència de les persones; la no-discriminació; la participació i inclusió plenes i efectives en la societat; el respecte per la diferència i l’acceptació de les persones amb discapacitat com a part de la diversitat i la condició humanes; la igualtat entre els homes i les dones; i el respecte a l’evolució de les facultats dels infants amb discapacitat i el seu dret a preservar la seva identitat. 5. La Declaració universal de drets humans, el Pacte internacional de drets civils i polítics i la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat especifiquen que el dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei és operatiu «a tot arreu». En altres paraules, de conformitat amb el dret internacional dels drets humans no hi ha cap circumstància que permeti privar una persona del dret al reconeixement com a tal davant la llei, o que permeti limitar aquest dret. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 90 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 4 Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. Disponible a: https://documents-ddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf [consulta: 18 novembre 2018] Això és reforçat per l’article 4, paràgraf 2, del Pacte internacional de drets civils i polítics, que estableix que no és possible suspendre aquest dret ni tan sols en situacions excepcionals. Malgrat que la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat no especifica una prohibició equivalent de suspendre el dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei, la disposició del Pacte internacional ofereix aquesta protecció en virtut de l’article 4, paràgraf 4, de la Convenció, que estableix que les disposicions de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat no deroguen les normes de dret internacional en vigor. 6. El dret a la igualtat davant la llei es reflecteix també en altres tractats internacionals i regionals fonamentals de drets humans. L’article 15 de la Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació contra la dona garanteix la igualtat de la dona davant la llei i exigeix que es reconegui a la dona una capacitat jurídica idèntica a la de l’home, especialment per signar contractes, administrar bens i exercir els seus drets en el sistema de justícia. L’article 3 de la Carta africana de drets humans i dels pobles estableix el dret de tota persona a la igualtat davant la llei i a gaudir d’una protecció igual davant la llei. L’article 3 de la Convenció americana sobre drets humans consagra el dret a la personalitat jurídica i el dret de tota persona a ser reconeguda com a tal davant la llei. 7. Els estats part han d’examinar de manera holística totes les esferes de la legislació per garantir que el dret a la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat no estigui limitat d’una manera diferent del de les altres persones. Històricament, les persones amb discapacitat s’han vist privades en molts àmbits, de manera discriminatòria, del seu dret a la capacitat jurídica, en virtut de règims basats en la substitució en l’adopció de decisions, com la tutela, la curatela i les lleis sobre la salut mental que permeten el tractament forçós. Aquestes pràctiques han de ser abolides, a fi que les persones amb discapacitat recobrin la capacitat jurídica plena en igualtat de condicions amb la resta. 8. L’article 12 de la Convenció afirma que totes les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica plena. Aquesta capacitat ha estat negada de manera discriminatòria a molts grups al llarg de la història, com les dones (sobretot en contreure matrimoni) i les minories ètniques. Tot i això, les persones amb discapacitat segueixen sent el grup al que més comunament els és denegada la capacitat jurídica en els ordenaments jurídics de tot el món. El dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei comporta que la capacitat jurídica és un atribut universal inherent a totes les persones per raó de la seva condició humana i s’ha de mantenir per a les persones amb discapacitat en igualtat de condicions amb les altres. La capacitat jurídica és indispensable per a l’exercici dels drets civils, polítics, econòmics, socials i culturals, i adquireix una importància especial per a les persones amb discapacitat quan han de prendre decisions fonamentals respecte a la seva salut, educació i treball. En molts casos, la negació de la capacitat jurídica a les persones amb discapacitat ha fet que es vegin privades de molts drets fonamentals, com ara el dret de vot, el dret de casar-se i fundar una família, els drets reproductius, la pàtria potestat, el dret a atorgar el seu consentiment per a les relacions íntimes i el tractament mèdic i el dret a la llibertat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 91 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 9. Totes les persones amb discapacitat, incloses les que tenen deficiències físiques, mentals, intel·lectuals o sensorials, es poden veure afectades per la denegació de la capacitat jurídica i per la presa de decisions per substitució. No obstant això, els règims basats en la presa de decisions per substitució i la denegació de la capacitat jurídica han afectat i segueixen afectant de manera desproporcionada les persones amb discapacitat cognitiva o psicosocial. El Comitè reafirma que el fet que una persona tingui una discapacitat o una deficiència (incloses les deficiències físiques o sensorials) no ha de ser mai un motiu per negar-li la capacitat jurídica ni cap dels drets que estableix l’article 12. Totes les pràctiques que tinguin com a propòsit o efecte violar l’article 12 han de ser abolides, a fi que les persones amb discapacitat recobrin la plena capacitat jurídica en igualtat de condicionals amb la resta. 10. Aquesta Observació general se centra principalment en el contingut normatiu de l’article 12 i en les obligacions que se’n deriven per als estats. El Comitè seguirà treballant en aquest àmbit per oferir noves orientacions fonamentals sobre els drets i obligacions que provenen de l’article 12 en les observacions finals, les observacions generals i altres documents que elabori en el futur. II. Contingut normatiu de l’article 12 Article 12, paràgraf 1 11. L’article 12, paràgraf 1, reafirma que les persones amb discapacitat tenen dret al reconeixement de la seva personalitat jurídica. Això garanteix que tot ésser humà sigui respectat com una persona titular de personalitat jurídica, cosa que és un requisit indispensable perquè es reconegui la capacitat jurídica de la persona. Article 12, paràgraf 2 12. L’article 12, paràgraf 2, reconeix que les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en igualtat de condicions amb la resta en tots els àmbits de la vida. La capacitat jurídica inclou la capacitat de ser titular de drets i la d’actuar en dret. La capacitat jurídica ser titular de drets concedeix a la persona la protecció plena dels seus drets d’actuar en dret. La capacitat jurídica d’actuar en dret reconeix a aquesta persona com a actor facultat per fer transaccions i per crear relacions jurídiques, modificar-les o posar-hi fi. El dret al reconeixement com a actor jurídic està establert a l’article 12, paràgraf 5, de la Convenció, que exposa l’obligació dels estats part de prendre «totes les mesures que siguin pertinents i efectives per garantir el dret de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, a ser propietàries i heretar béns, controlar els seus propis assumptes econòmics i tenir accés en igualtat de condicions a préstecs bancaris, hipoteques i altres modalitats de crèdit financer, i han de vetllar perquè les persones amb discapacitat no siguin privades dels seus béns de manera arbitrària». 13. La capacitat jurídica i la competència són conceptes diferents. La capacitat jurídica és la capacitat de ser titular de drets i obligacions (capacitat legal) i exercir aquests drets i obligacions (legitimació per actuar). És la clau per accedir a una participació vertadera en El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 92 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS la societat. La competència fa referència a l’aptitud d’una persona per adoptar decisions, que naturalment varia d’una persona a l’altra i pot ser diferent per a una persona determinada en funció de molts factors, entre d’altres factors ambientals i socials. Instruments jurídics com ara la Declaració Universal de Drets Humans (article 6), el Pacte internacional de drets civils i polítics (article 16) i la Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació contra la dona (article 15) no especifiquen la distinció entre competència i capacitat jurídica. L’article 12 de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, en canvi, deixa clar el «desequilibri mental» i altres denominacions discriminatòries no són raons legítimes per denegar la capacitat jurídica (ni la capacitat legal ni la legitimació per actuar). En virtut de l’article 12 de la Convenció, els dèficits de competència, ja siguin suposats o reals, no s’han d’utilitzar com a justificació per negar la capacitat jurídica. 14. La capacitat jurídica és un dret inherent reconegut a totes les persones, incloses les persones amb discapacitat. Com es va assenyalar anteriorment, té dues facetes. La primera és la capacitat legal de ser titular de drets i de ser reconegut com a persona jurídica davant la llei. Això pot incloure, per exemple, el fet de tenir una partida de naixement, de poder buscar assistència mèdica, d’estar inscrit en el registre electoral o de poder sol·licitar un passaport. La segons és la legitimació per actuar respecte a aquests drets i el reconeixement d’aquestes accions per la llei. Aquest és el component que freqüentment es denega o redueix en el cas de les persones amb discapacitat. Per exemple, les lleis poden permetre que les persones amb discapacitat tinguin bens, però no sempre respecten les mesures que adoptin per comprar-los o vendre’ls. La capacitat jurídica significa que totes les persones, incloses les persones amb discapacitat, tenen la capacitat legal i la legitimació per actuar simplement en virtut de la seva condició d’ésser humà. Per consegüent, perquè es compleixi el dret a la capacitat jurídica se n’han de reconèixer les dues facetes: aquestes dues facetes no es poden separar. El concepte de competència és, per si mateix, molt controverit. La competència no és, com es presenta habitualment, un fenomen objectiu, científic i natural, sinó que depèn dels contextos socials, polítics, com les disciplines, professions i pràctiques que tenen un paper predominant en la seva avaluació. 15. En la majoria dels informes dels estats part que el Comitè ha examinat fins ara es barregen els conceptes de competència i capacitat jurídica, de manera que, quan es considera que una persona té una aptitud deficient per prendre decisions, sovint a causa d’una discapacitat cognitiva o psicosocial, se li retira en conseqüència la seva capacitat jurídica per adoptar una decisió concreta. Això es decideix simplement en funció del diagnòstic d’una deficiència (criteri basat en la condició), o quan la persona adopta una decisió que té conseqüències que es consideren negatives (criteri basat en els resultats), o quan es considera que l’aptitud de la persona per adoptar decisions és deficient (criteri funcional). El criteri funcional suposa avaluar la competència i denegar la capacitat jurídica si l’avaluació ho justifica. Sovint es basa en si la persona pot o no entendre la naturalesa i les conseqüències d’una decisió i/o en si pot utilitzar o sospesar la informació pertinent. Aquest criteri és incorrecte per dos motius principals: a) perquè s’aplica en forma discriminatòria a les persones amb discapacitat; i b) perquè pressuposa que es pugui avaluar amb exactitud el funcionament intern de la ment humana i, quan la persona no supera l’avaluació, li denega un dret fonamental, el dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei. En tots aquests criteris, la discapacitat de la persona o la seva aptitud per adoptar decisions es consideren motius legítims per denegar-li la capacitat jurídica i rebaixar la seva condició com a persona davant la llei. L’article 12 no permet El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 93 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS denegar la capacitat jurídica d’aquesta manera discriminatòria, sinó que exigeix que se li proporcioni suport en el seu exercici. Article 12, paràgraf 3 16. L’article 12, paràgraf 3, reconeix que els estats part tenen l’obligació de proporcionar a les persones amb discapacitat accés al suport que sigui necessari per a l’exercici de la seva capacitat jurídica. Els estats part no han de negar a les persones amb discapacitat la seva capacitat jurídica, sinó que han de proporcionar-los accés al suport que necessitin per prendre decisions que tinguin efectes jurídics. 17. El suport en l’exercici de la capacitat jurídica ha de respectar els drets, la voluntat i les preferències de les persones amb discapacitat i mai ha de consistir en una presa de decisions per substitució. L’article 12, paràgraf 3, no especifica com ha de ser el suport. El terme support és un concepte ampli que engloba ajustos oficials i oficiosos, de diversos tipus i intensitats. Per exemple, les persones amb discapacitat poden escollir una o més persones de suport en les quals confiïn perquè els ajudin a exercir la seva capacitat jurídica respecte a determinats tipus de decisions, o poden recórrer a altres formes de suport, com ara el suport entre iguals, la defensa dels seus interessos (incloent-hi el suport per a la defensa dels interessos propis) o l’assistència per comunicar-se. El suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica pot incloure mesures relacionades amb el disseny universal i l’accessibilitat —per exemple, l’exigència que les entitats privades i públiques, com els bancs i les institucions financeres, proporcionin informació en un format que sigui comprensible i ofereixin interpretació professional en llengua de signes—, a fi que les persones amb discapacitat puguin fer els actes jurídics necessaris per obrir un compte bancari, celebrar contractes o portar a terme altres transaccions socials. El suport també pot consistir en l’elaboració i el reconeixement de mètodes de comunicació diferents i no convencionals, especialment per als qui utilitzen formes de comunicació no verbals per expressar la seva voluntat i les seves preferències. Per a moltes persones amb discapacitat, la possibilitat de planificació de decisions anticipades és una forma important de suport per la qual poden expressar la seva voluntat i les seves preferències, que s’han de respectar si arriben a trobar-se en la impossibilitat de comunicar els seus desitjos a la resta. Totes les persones amb discapacitat tenen el dret a la planificació de decisions anticipades, i se’ls ha de donar l’oportunitat de planificar-les en condicions d’igualtat amb la resta. Els estats part poden oferir diversos mecanismes de planificació de decisions anticipades per tenir en compte les diferents preferències, però totes les opcions han d’estar exemptes de discriminació. S’ha de prestar suport a la persona que així ho vulgui perquè dugui a terme un procés de planificació de decisions anticipades. El moment en què un document de voluntats anticipades entra en vigor (i deixa de tenir efecte) l’ha de decidir la persona i l’ha d’indicar el text del dit document; no s’ha de basar en una avaluació que la persona no té competència. 18. El tipus i la intensitat del suport que s’ha de prestar variarà notablement d’una persona a una altra a causa de la diversitat de les persones amb discapacitat. Això va d’acord amb el que disposa l’article 3.d, en què es mencionen, entre els principis generals de la Convenció, «el respecte per la diferència i l’acceptació de les persones amb discapacitat com a part de la diversitat i condició humanes». En tot moment, fins i tot en situacions de crisi, s’han de respectar l’autonomia individual i la capacitat de les persones amb discapacitat de prendre decisions. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 94 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS 19. Algunes persones amb discapacitat només busquen que se’ls reconegui el seu dret a la capacitat jurídica en igualtat de condicions amb la resta, de conformitat amb el que disposa l’article 12, paràgraf 2, de la Convenció, i poden no desitjar exercir el seu dret a rebre el suport que preveu l’article 12, paràgraf 3. Article 12, paràgraf 4 20. L’article 12, paràgraf 4, descriu les salvaguardes de què ha de disposar un sistema de suport en l’exercici de la capacitat jurídica. L’article 12, paràgraf 4, s’ha d’interpretar en conjunció amb la resta de l’article 12 i amb tota la Convenció. Aquest paràgraf exigeix els estats part que creïn salvaguardes adequades i efectives per a l’exercici de la capacitat jurídica. L’objectiu principal d’aquestes salvaguardes ha de ser garantir el respecte dels drets, la voluntat i les preferències de la persona. Per aconseguir-ho, les salvaguardes han de proporcionar protecció contra els abusos, en igualtat de condicions amb la resta de persones. 21. Quan, malgrat que s’ha fet un esforç considerable, no sigui possible determinar la voluntat i les preferències d’una persona, la determinació de l’«interès superior» ha de ser substituïda per la «millor interpretació possible de la voluntat i les preferències». Això respecta els drets, la voluntat i les preferències de la persona, de conformitat amb l’article 12, paràgraf 4. El principi de «l’interès superior» no és una salvaguarda que compleixi l’article 12 en relació amb els adults. El paradigma de «la voluntat i les preferències» ha de substituir el de «l’interès superior», perquè les persones amb discapacitat gaudeixin del dret a la capacitat jurídica en condicions d’igualtat amb la resta. 22. Malgrat que totes les persones poden ser objecte d’«influència indeguda», aquest risc pot veure’s exacerbat en el cas d’aquelles que depenen del suport d’altres per prendre decisions. Es considera que hi ha influència indeguda quan la qualitat de la interacció entre la persona que presta el suport i la que el rep presenta senyals de por, agressió, amenaça, engany o manipulació. Les salvaguardes per a l’exercici de la capacitat jurídica han d’incloure la protecció contra la influència indeguda; no obstant això, la protecció ha de respectar els drets, la voluntat i les preferències de la persona, inclòs el dret a assumir riscos i a cometre errors. Article 12, paràgraf 5 23. L’article 12, paràgraf 5, obliga els estats part a adoptar mesures, amb inclusió de mesures legislatives, administratives i judicials i altres mesures pràctiques, per garantir els drets de les persones amb discapacitat pel que fa als afers financers i econòmics, en igualtat de condicions amb la resta. Tradicionalment, s’ha negat a les persones amb discapacitat l’accés a les finances i la propietat sobre la base del model mèdic de la discapacitat. Aquest criteri de negar a les persones amb discapacitat la per a les qüestions financeres ha de ser substituït pel suport per exercir la capacitat jurídica, d’acord amb l’article 12, paràgraf 3. De la mateixa manera que no es pot utilitzar el gènere com a base per discriminar en els àmbits de les finances i la propietat {§1}, tampoc es pot utilitzar la discapacitat. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 95 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS III. Obligacions dels estats part 24. Els estats part tenen l’obligació de respectar, protegir i fer realitat el dret de totes les persones amb discapacitat a l’igual reconeixement com a persona davant la llei. Pel que fa al cas, els estats part s’han d’abstenir de qualsevol actuació que privi les persones amb discapacitat del dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei. Els estats part han d’adoptar les mesures per impedir que agents no estatals i particulars interfereixin en la capacitat de les persones amb discapacitat per fer efectius els seus drets humans, incloent-hi el dret a la capacitat jurídica, i de gaudir-los. Un dels objectius del suport en l’exercici de la capacitat jurídica és fomentar la confiança i les aptituds de les persones amb discapacitat de manera que puguin exercir la seva capacitat jurídica amb menys suport en el futur, si així ho volen. Els estats part tenen l’obligació d’impartir capacitació a les persones que reben suport perquè puguin decidir quan necessiten menys suport o quan ja no en necessiten en l’exercici de la seva capacitat jurídica. 25. Per reconèixer plenament la «capacitat jurídica universal», en virtut de la qual totes les persones, amb independència de la seva discapacitat o de la seva aptitud per prendre decisions, tenen una capacitat jurídica inherent, els estats part han deixar de denegar la capacitat jurídica quan el propòsit o l’efecte d’aquesta denegació sigui una discriminació per motius de discapacitat {§2}. 26. En les seves observacions finals sobre els informes inicials dels estats part, en relació amb l’article 12, el Comitè sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat ha declarat en repetides ocasions que els estats part han d’«examinar les lleis que regulen la guarda i la tutela i prendre mesures per elaborar lleis i polítiques per les quals se substitueixen els règims basats en la presa de decisions per substitució per un suport a la presa de decisions, que respecti l’autonomia, la voluntat i les preferències de la persona». 27. Els règims basats en la presa de decisions per substitució poden revestir moltes formes diferents, entre elles la tutela plena, la interdicció judicial i la tutela parcial. No obstant, tots aquests règims tenen certes característiques en comú: es poden descriure com a sistemes en què: a) es desposseeix la persona de la capacitat jurídica, encara que sigui respecte a una decisió única; b) pot nomenar una persona substituta algú que no sigui la persona concernida i aquest nomenament pot fer-se en contra de la seva voluntat; o c) tota decisió adoptada per la persona substituta en la presa de decisions es basa en el que es considera l’«interès superior» objectiu de la persona concernida, en lloc de basar-se en la seva pròpia voluntat i preferències. 28. L’obligació dels estats part de reemplaçar els règims basats en la presa de decisions per substitució per altres que es basin en el suport a la presa de decisions exigeix que se suprimeixin els primers i s’elaborin alternatives per als segons. No n’hi ha prou a crear sistemes de suport a la presa de decisions mantenint paral·lelament els règims basats en la presa de decisions per substitució per complir el que disposa l’article 12 de la Convenció. 29. Un règim de suport a la presa de decisions comprèn diverses opcions de suport que donen primacia a la voluntat i les preferències de la persona i respecten les normes de drets humans. El règim ha de protegir tots els drets, inclosos els que fan referència a l’autonomia (dret a la capacitat jurídica, dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei, dret a escollir on viure, etc.) i els relatius a la protecció contra l’abús i el El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 96 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS maltractament (dret a la vida, dret a la integritat física, etc.). A més, els sistemes de suport a la presa de decisions no han de regular en excés la vida de les persones amb discapacitat. Malgrat que els règims de suport a la presa de decisions poden adoptar moltes formes, tots han d’incloure determinades disposicions fonamentals per garantir el compliment de l’article 12 de la Convenció, entre elles les següents: a) El suport a la presa de decisions ha d’estar disponible per a tots. El grau de suport que necessiti una persona, especialment quan és elevat, no ha de ser un obstacle per obtenir el suport en la presa de decisions; b) Totes les formes de suport en l’exercici de la capacitat jurídica, incloses les formes més intenses, han d’estar basades en la voluntat i les preferències de la persona, no en el que se suposi que és el seu interès superior objectiu; c) El mode de comunicació d’una persona no ha de ser un obstacle per obtenir suport en la presa de decisions, fins i tot quan aquesta comunicació sigui no convencional o quan sigui compresa per molt poques persones; d) La persona o les persones encarregades del suport que hagi escollit oficialment la persona concernida han de disposar d’un reconeixement jurídica accessible, i els estats tenen l’obligació de facilitar la creació de suport, especialment per a les persones que estiguin aïllades i potser no tinguin accés als suports que es donen de forma natural en les comunitats. Això ha d’incloure un mecanisme perquè els tercers comprovin la identitat de la persona encarregada del suport, així com un mecanisme perquè els tercers impugnin la decisió de la persona encarregada del suport si creuen que no està actuant en consonància amb la voluntat i les preferències de la persona concernida; e) A fi de complir amb la prescripció enunciada en l’article 12, paràgraf 3, de la Convenció que els estats part han d’adoptar mesures per «proporcionar accés» al suport necessari, els estats part han de vetllar perquè les persones amb discapacitat puguin obtenir aquest suport a un cost simbòlic o gratuïtament i perquè la manca de recursos financers no sigui un obstacle per accedir al suport en l’exercici de la capacitat jurídica; f) El suport a la presa de decisions no s’ha d’utilitzar com a justificació per limitar altres drets fonamentals de les persones amb discapacitat, especialment el dret de vot, el dret de contraure matrimoni, o a establir una unió civil, i a fundar una família, els drets reproductius, la pàtria potestat, el dret a atorgar el seu consentiment per a les relacions íntimes i el tractament mèdic i el dret a la llibertat; g) La persona ha de tenir dret a rebutjar el suport i a posar fi a la relació de suport o canviar-la en qualsevol moment; h) S’han d’establir salvaguardes per a tots els processos relacionats amb la capacitat jurídica i el suport en l’exercici de la capacitat jurídica. L’objectiu de les salvaguardes és garantir que es respectin la voluntat i les preferències de la persona; i) La prestació de suport per a l’exercici de la capacitat jurídica no ha de dependre d’una avaluació de la competència; per a aquest suport en l’exercici de la capacitat jurídica es requereixen indicadors nous i no discriminatoris de les necessitats de suport. 30. El dret a la igualtat davant la llei és reconegut des de fa molt de temps com un dret civil i polític, amb arrels en el Pacte internacional de drets civils i polítics. Els drets civils i polítics neixen en el moment de la ratificació, i els estats part han d’adoptar mesures per fer-los El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 97 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS efectius immediatament. Com a tals, els drets que estableix l’article 12 s’apliquen des del moment de la ratificació i han de fer-se efectius immediatament. L’obligació de l’estat, que estableix l’article 12, paràgraf 3, de proporcionar accés al suport necessari en l’exercici de la capacitat jurídica és una obligació per donar efectivitat al dret civil i polític de gaudir d’igual reconeixement com a persona davant la llei. L’«efectivitat progressiva» (article 4, paràgraf 2) no s’aplica a les disposicions de l’article 12. Després de la ratificació de la Convenció, els estats part han de començar immediatament a adoptar mesures per fer realitat els drets que consagra l’article 12. Aquestes mesures han de ser deliberades, estar ben planificades i incloure la consulta i la participació real de les persones amb discapacitat i de les seves organitzacions. IV. Relació amb altres disposicions de la Convenció 31. El reconeixement de la capacitat jurídica està vinculat de manera indissoluble amb el gaudi de molts drets humans que estableix la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, entre d’altres els següents: el dret a l’accés a la justícia (article 13); el dret a no ser internat en contra de la seva voluntat en una institució de salut mental i no ser obligat a sotmetre’s a un tractament de salut mental (article 14); el dret al respecte de la integritat física i mental (article 17); el dret a la llibertat de desplaçament i a la nacionalitat (article 18); el dret a elegir on i amb qui viure (article 19); el dret a la llibertat d’expressió (article 21); el dret a casar-se i a fundar una família (article 23); el dret a donar el seu consentiment per al tractament mèdic (article 29). El no reconeixement de la personalitat jurídica de la persona compromet notablement la seva capacitat de reivindicar, exercir i fer complir aquests drets i molts altres drets que estableix la Convenció. Article 5. Igualtat i no-discriminació 32. Per aconseguir l’igual reconeixement com a persona davant la llei, no s’ha de denegar la capacitat jurídica d’una manera discriminatòria. L’article 5 de la Convenció garanteix la igualtat de totes les persones davant la llei, i prohibeix expressament tota discriminació per motius de discapacitat. La discriminació per motius de discapacitat es defineix en l’article 2 de la Convenció com «qualsevol distinció, exclusió o restricció per motius de discapacitat que tingui el propòsit o l'efecte d'obstaculitzar o deixar sense efecte el reconeixement, el gaudi o l’exercici, en igualtat de condicions, de tots els drets humans i llibertats fonamentals». La denegació de la capacitat jurídica amb el propòsit o l’efecte d’obstaculitzar el dret de les persones amb discapacitat a l’igual reconeixement com a persona davant la llei és una violació dels articles 5 i 12 de la Convenció. Els estats poden limitar la capacitat jurídica d’una persona en determinades circumstàncies, com ara la fallida o una condemna penal. No obstant això, el dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei i a no patir discriminació exigeix que quan l’estat negui la capacitat jurídica no s’ha de basar en un tret personal com el gènere, la raça o la discapacitat, ni tenir el propòsit o l’efecte de tractar aquestes persones de manera diferent. 33. La no-discriminació en el reconeixement de la capacitat jurídica restableix l’autonomia i respecta la dignitat humana de la persona, de conformitat amb els principis que consagra l’article 3.a) de la Convenció. La llibertat de prendre les pròpies decisions exigeix gairebé sempre el gaudi de la capacitat jurídica. La independència i l’autonomia inclouen la facultat d’aconseguir que es respectin jurídicament les pròpies decisions. La necessitat de El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 98 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS suport i d’ajustos raonables per prendre decisions no s’ha d’utilitzar per posar en dubte la capacitat jurídica de la persona. El respecte per la diferència i l’acceptació de les persones amb discapacitat com a part de la diversitat i la condició humanes (article 3.d)) és incompatible amb una concessió de la capacitat jurídica basada en l’assimilació. 34. La no-discriminació inclou el dret a obtenir ajustos raonables en l’exercici de la capacitat jurídica (article 5, paràgraf 3). Els ajustos raonables són definits a l’article 2 de la Convenció com «les modificacions i adaptacions necessàries i adequades que no imposin una càrrega desproporcionada o indeguda, quan siguin necessàries en un cas particular, per garantir a les persones amb discapacitat el gaudi o l’exercici, en igualtat de condicions amb les altres, de tots els drets humans i llibertats fonamentals». El dret a obtenir ajustos raonables en l’exercici de la capacitat jurídica és independent, i complementari, del dret a rebre suport en l’exercici de la capacitat jurídica. Els estats part estan obligats a efectuar les modificacions o adaptacions necessàries perquè les persones amb discapacitat puguin exercir la seva capacitat jurídica, llevat quan imposin una càrrega desproporcionada o indeguda. Aquestes modificacions o adaptacions poden incloure, entre d’altres, l’accés als edificis essencials, com els tribunals, bancs, oficines de prestacions socials i llocs de votació; informació accessible sobre les decisions que tinguin efectes jurídics; i assistència personal. El dret a rebre suport en l’exercici de la capacitat jurídica no es limita esgrimint que constitueix una càrrega desproporcionada o indeguda. L’estat té l’obligació absoluta de proporcionar accés al suport per a l’exercici de la capacitat jurídica. Article 6. Dones amb discapacitat 35. L’article 15 de la Convenció sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació contra la dona estableix la capacitat jurídica de les dones en igualtat de condicions amb els homes, admetent així que el reconeixement de la capacitat jurídica és fonamental per a l’igual reconeixement com a persona davant la llei: «Els estats part han de reconèixer a la dona, en matèries civils, una capacitat jurídica idèntica a la de home i les mateixes oportunitats per a l'exercici d'aquesta capacitat. En particular, han de reconèixer a la dona iguals drets per signar contractes i administrar béns i li han de dispensar un tracte igual en totes les etapes del procediment als tribunals de justícia» (paràgraf 2). Aquesta disposició s’aplica a totes les dones, incloses les dones amb discapacitat. En la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat poden ser objecte de formes múltiples i intersectorials de discriminació per motius de gènere i de discapacitat. Per exemple, les dones amb discapacitat presenten taxes elevades d’esterilització forçada, i amb freqüència es veuen privades del control de la seva salut reproductiva i de l’adopció de decisions al respecte, atès que es dona per fet que no són capaços d’atorgar al seu consentiment per a les relacions sexuals. Determinades jurisdiccions tenen també taxes més elevades d’imposició de substituts en la presa de decisions per a les dones que per als homes. Per això, és especialment important reafirmar que a capacitat jurídica de les dones amb discapacitat ha de ser reconeguda en igualtat de condicions amb les altres persones. Article 7. Infants amb discapacitat 36. Mentre que l’article 12 de la Convenció protegeix la igualtat davant la llei de totes les persones, amb independència de l’edat, l’article 7 reconeix que les capacitats dels infants estan en desenvolupament i exigeix que «en totes les activitats relacionades amb els El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 99 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS infants amb discapacitat, una consideració primordial [sigui] la protecció de l'interès superior de l’infant» (paràgraf 2) i que «aquesta opinió [rebi] la consideració deguda tenint en compte llur edat i maduresa» (paràgraf 3). Per complir l’article 12, els estats part han d’examinar les seves lleis a fi de garantir que la voluntat i les preferències dels infants amb discapacitat siguin respectades en igualtat de condicions amb la resta d’infants. Article 9. Accessibilitat 37. Els drets que estableix l’article 12 estan estretament vinculats amb les obligacions dels estats relatives a l’accessibilitat (article 9), perquè el dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei és necessari perquè les persones amb discapacitat puguin viure de manera independent i participar plenament en tots els aspectes de la vida. L’article 9 exigeix que s’identifiquin i eliminin els obstacles per accedir a les instal·lacions o serveis oberts o oferts al públic. La manca d’accés a la informació i la comunicació i els serveis inaccessibles poden, en la pràctica, constituir obstacles a l’efectivitat de la capacitat jurídica d’algunes persones amb discapacitat. Per consegüent, els estats part han de garantir la plena accessibilitat de tots els procediments per a l’exercici de la capacitat jurídica i de tota la informació i comunicació corresponent. Els estats part han d’examinar les seves lleis i pràctiques per garantir que el dret a la capacitat jurídica i l’accessibilitat siguin efectius. Article 13. Accés a la justícia 38. Els estats part tenen l’obligació de vetllar perquè les persones amb discapacitat tinguin accés a la justícia en igualtat de condicions amb les altres. El reconeixement del dret a la capacitat jurídica és fonamental per a l’accés a la justícia en molts aspectes. Perquè les persones amb discapacitat puguin exigir el compliment dels seus drets i obligacions en igualtat de condicions amb la resta, se’ls ha de concedir la personalitat jurídica amb la mateixa capacitat davant les corts de justícia i els tribunals. Els estats part també han de vetllar perquè les persones amb discapacitat tinguin accés a representació jurídica en igualtat de condicions amb la resta. S’ha determinat que en moltes jurisdiccions aquest és un problema, que s’ha de solucionar, entre altres mitjans, garantint que les persones que vegin obstaculitzant el seu dret a la seguretat jurídica tinguin l’oportunitat d’impugnar aquests obstacles –en el seu propi nom o per mitjà del seu representant legal– i de defensar els seus drets davant dels tribunals. Amb freqüència s’ha exclòs les persones amb discapacitat del desenvolupament de funcions essencials en el sistema de justícia, en qualitat d’advocats, jutges, testimonis o membres d’un jurat. 39. Els agents de policia, els treballadors socials i les altres persones que intervenen en les respostes inicials han de rebre formació perquè sàpiguen que les persones amb discapacitat tenen personalitat jurídica plena i donin el mateix crèdit a les seves denúncies i declaracions que el que donarien a les de persones sense discapacitat. Això comporta la capacitació i sensibilització dels membres d’aquestes importants professions. També s’ha de reconèixer la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat per testificar en igualtat de condicions amb la resta. L’article 12 de la Convenció garanteix el suport en l’exercici de la capacitat jurídica, inclosa la capacitat de testificar en les actuacions judicials i administratives i altres actuacions jurídiques. Aquest suport pot adoptar formes diverses, com ara el reconeixement de diferents mètodes de El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 100 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS comunicació, l’autorització dels testimonis per vídeo en determinades situacions, la realització d’ajustos processals, la prestació de serveis d’interpretació professional en llengua de signes i altres mètodes d’assistència. També s’ha d’impartir capacitació als jutges i sensibilitzar-los sobre la seva obligació de respectar la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat, amb inclusió de la seva capacitat legal i de la seva legitimació per actuar. Articles 14 i 25. Llibertat, seguretat i consentiment 40. El respecte del dret a la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat en igualtat de condicions amb la resta inclou el respecte del dret a la llibertat i a la seguretat de la persona. La denegació de la capacitat jurídica a les persones amb discapacitat i la seva privació de llibertat en institucions en contra de la seva voluntat, sense el seu consentiment o amb el consentiment del substitut en la presa de decisions, és un problema habitual. Aquesta pràctica constitueix una privació arbitrària d ela llibertat i viola els articles 12 i 14 de la Convenció. Els estats part han d’eliminar aquestes pràctiques i establir un mecanisme per examinar els casos en què s’hagi internat les persones amb discapacitat en un entorn institucional sense el seu consentiment exprés. 41. El dret a gaudir del més alt nivell possible de salut (article 25) inclou el dret a l’atenció de la salut sobre la base del consentiment lliure i informat. Els estats part tenen l’obligació d’exigir a tots els professionals de la salut i la medicina (inclosos els professionals de la psiquiatria) que obtinguin el consentiment lliure i informat de les persones amb discapacitat abans de qualsevol tractament. En relació amb el dret a la capacitat jurídica en igualtat de condicions amb les altres persones, els estats part tenen l’obligació de no permetre que el consentiment sigui atorgat per persones que substitueixin les persones amb discapacitat en la presa de decisions, en nom seu. Tot el personal mèdic i sanitari ha de vetllar perquè s’efectuï la consulta adequada directament amb la persona amb discapacitat. Aquest personal ha de garantir també, en la mesura de les seves possibilitats, que els assistents o persones encarregades de prestar suport no substitueixin les persones amb discapacitat en les seves decisions ni tinguin una influència indeguda sobre elles. Articles 15, 16 i 17. Respecte de la integritat personal i protecció contra la tortura, la violència, l’explotació i l’abús 42. Com ha afirmat el Comitè en diverses observacions finals, el tractament forçós per part de professionals de la psiquiatria i altres professionals de la salut i la medicina és una violació del dret a l’igual reconeixement com a persona davant la llei i una infracció del dret a la integritat personal (article 17); el dret a la protecció contra la tortura (article 15); i el dret a la protecció contra la violència, l’explotació i l’abús (article 16). Aquesta pràctica denega la capacitat jurídica d’una persona d’elegir el tractament mèdic que ha de rebre i, per tant, constitueix una violació de l’article 12 de la Convenció. En lloc d’això, els estats part han de respectar la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat de prendre decisions en tot moment, també en situacions de crisi; vetllar perquè es proporcioni informació exacta i accessible sobre les opcions de serveis disponibles i perquè s’ofereixin alternatives no mèdiques; i proporcionar accés a suport independent. Els estats part tenen l’obligació de proporcionar accés a suport per a les decisions relatives als tractaments psiquiàtrics i altres tractaments mèdics. El tractament forçós és un problema que afecta especialment les persones amb discapacitat psicosocial i intel·lectual i altres discapacitats cognitives. Els estats part han d’eliminar polítiques i les disposicions El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 101 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS legislatives que permeten o perpetren el tractament forçós, ja que aquest constitueix una violació contínua que s’observa en la legislació sobre salut mental en tot el món, malgrat les dades empíriques que indiquen que no és eficaç i les opinions dels usuaris dels sistemes de salut mental que han patit sofriments i traumes profunds a conseqüència de tractaments forçosos. El Comitè recomana que els estats part vetllin perquè les decisions relatives a la integritat física o mental d’una persona només es pugui adoptar amb el consentiment lliure i informat de la persona en qüestió. Article 18. Nacionalitat 43. Com a part del dret al reconeixement de la seva personalitat jurídica a tot arreu, les persones amb discapacitat tenen dret a un nom i que s’inscrigui el seu naixement (article 18, paràgraf 2). Els estats part han d’adoptar les mesures necessàries perquè els infants amb discapacitat siguin inscrits en néixer. Aquest dret està establert a la Convenció sobre els drets de l’infant (article 7); no obstant això, els infants amb discapacitat tenen més probabilitats de no ser inscrits que els altres infants. Això no només els priva de la ciutadania, sinó que sovint els priva d’accés a l’atenció de salut i l’educació i pot fins i tot conduir a la mort. Atès que no existeix cap registre oficial de la seva existència, la seva mort pot tenir lloc amb una impunitat relativa. Article 19. Dret a viure de manera independent i a la inclusió en la comunitat 44. Per fer plenament efectius els drets que estableix l’article 12, és imperatiu que les persones amb discapacitat tinguin oportunitats de formar i expressar la seva voluntat i preferències, a fi d’exercir la seva capacitat jurídica en igualtat de condicions amb la resta. Això significa que les persones amb discapacitat han de tenir l’oportunitat de viure de manera independent en la comunitat i de fer eleccions i tenir control sobre la seva vida diària, en igualtat de condicions amb la resta, de conformitat amb el que disposa l’article 19. 45. La interpretació de l’article 12, paràgraf 3, a la llum del dret a viure en la comunitat (article 19) suposa que el suport en l’exercici de la capacitat jurídica s’ha de proporcionar mitjançant un enfocament basat en la comunitat. Els estats part han de reconèixer que les comunitats són un recurs i un aliat en el procés de comprendre els tipus de suport necessaris per a l’exercici de la seguretat jurídica, inclosa la informació sobre les diverses opcions de suport. Els estats part han de reconèixer que les xarxes socials i el suport a persones amb discapacitat que es dona de forma natural en la comunitat (incloent-hi els amics, la família i l’escola) són elements essencials per al suport a la presa de decisions. Això és coherent amb la importància que es concedeix en la Convenció a la inclusió i la participació plenes de les persones amb discapacitat en la comunitat. 46. La segregació de les persones amb discapacitat en institucions continua sent un problema generalitzat i insidiós que viola diversos dels drets que garanteix la Convenció. El problema s’agreuja per la negació freqüent de la capacitat jurídica a les persones amb discapacitat, que permet que siguin altres els que atorguin el seu consentiment per internar-los en entorns institucionals. Amb freqüència també es confereix als directors de les institucions la capacitat jurídica de les persones que hi resideixen. Això deixa tot el poder i el control sobre la persona en mans de la institució. A fi de complir el que disposa la Convenció i respectar els drets humans de les persones amb discapacitat, s’ha de El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 102 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS desinstitucionalitzar, i totes les persones amb discapacitat han de recobrar la capacitat jurídica i poder elegir on viure i amb qui (article 19) L’elecció que faci la persona d’on viure i amb qui no ha d’afectar el seu dret a accedir al suport en l’exercici de la seva capacitat jurídica. Article 22. Respecte a la privacitat 47. Els règims basats en el suport a la presa de decisions, a més de ser incompatibles amb l’article 12 de la Convenció, també poden violar el dret a la privacitat de les persones amb discapacitat, atès que els substituts en l’adopció de decisions solen tenir accés a una gama àmplia d’informació personal i d’un altre tipus sobre la persona. En establir els sistemes de suport a la presa de decisions, els estats part han de garantir que ui presti el suport en l’exercici de la capacitat jurídica respecti plenament el dret a la privacitat de les persones amb discapacitat. Article 29. Participació en la vida política 48. La denegació o la limitació de la capacitat jurídica han estat utilitzades per negar la participació política, especialment el dret de vot, a determinades persones amb discapacitat. Per fer plenament efectiu el reconeixement de la capacitat jurídica en igualtat de condicions en tots els aspectes de la vida, és important que es reconegui la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat en la vida pública i política (article 29). Això significa que la capacitat de prendre decisions no pot justificar que s’exclogui les persones amb discapacitat de l’exercici dels drets polítics, inclosos el dret de vot, el dret de presentar-se com a candidates en les eleccions i el dret a ser membres d’un jurat. 49. Els estats part tenen l’obligació de protegir i promoure el dret de les persones amb discapacitat d’accedir al suport de la seva elecció per emetre el seu vot en secret i participar sense discriminació en totes les eleccions i referèndums. El Comitè recomana a més als estats part que garanteixin el dret de les persones amb discapacitat de presentar-se com a candidates en les eleccions, exercir efectivament càrrecs i desenvolupar qualsevol funció pública en qualsevol nivell de govern, amb ajustos raonables i suport, quan ho vulguin, en l’exercici de la seva capacitat jurídica. V. Aplicació en l’àmbit nacional 50. Tenint en compte el contingut normatiu i les obligacions que ha descrit aquest document, els estats part han de prendre les mesures següents per garantir l’aplicació plena de l’article 12 de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat: (a) Reconèixer les persones amb discapacitat com a persones davant la llei, amb personalitat jurídica i capacitat jurídica en tots els aspectes de la vida, en igualtat de condicions amb la resta. Això exigeix que se suprimeixin els règims i mecanismes basats en la presa de decisions per substitució, que neguen la capacitat jurídica i que tenen el propòsit o l’efecte de discriminar les persones amb discapacitat. Es recomana als estats part que estableixin disposicions legislatives que protegeixin el dret a la capacitat jurídica de totes les persones en condicions d’igualtat; El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 103 Formació especialitzada QualityRights de l’OMS (b) Establir, reconèixer i proporcionar a les persones amb discapacitat l’accés a una àmplia gama de formes de suport en l’exercici a la seva capacitat jurídica. Les salvaguardes per a aquest suport han d’estar fonamentades en el respecte dels drets, la voluntat i les preferències de les persones amb discapacitat. El suport ha de satisfer els criteris enunciats en paràgraf 29 supra, que fa referència a les obligacions dels estats part de complir amb el que disposa l’article 12, paràgraf 3, de la Convenció; (c) Celebrar consultes estretes i col·laborar activament amb les persones amb discapacitat, inclosos els infants amb discapacitat, a través de les organitzacions que les representen, en l’elaboració i l’aplicació de la legislació i les polítiques i en altres processos de presa de decisions per donar efecte a l’article 12. 51. El Comitè anima els estats part que estudiïn i elaborin pràctiques òptimes que respectin el dret a l’igual reconeixement de la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat i el suport en l’exercici de la capacitat jurídica, o destinin recursos a aquesta finalitat. 52. S’anima els estats part que elaborin mecanismes eficaços per combatre la presa de decisions per substitució tant formal com informal. Amb aquesta finalitat, el Comitè insta els estats part que vetllin perquè les persones amb discapacitat tinguin l’oportunitat de fer eleccions reals a la vida i de desenvolupar la seva personalitat, per donar suport a l’exercici de la seva capacitat jurídica. Això inclou, entre d’altres, oportunitats de crear xarxes socials; oportunitats de treballar i guanyar-se la vida en condicions d’igualtat amb la resta; la possibilitat d’escollir diferents llocs de residència en la comunitat; i la inclusió en l’educació en tots els nivells. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 104 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS Annex 5. Com es prenen les decisions? Com es prenen les decisions? Temes Qui decideix? Per què? Al servei A la llar El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 105 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS Annex 6. La presa de decisions com a mitjà per empoderar-se (2) «Finalment, vaig conèixer algú. Després de sortir de l’hospital, vaig conèixer un home de la comunitat. Ens vam fer molt amics i un dia em va preguntar: “Què penses fer?”. Em va agafar totalment desprevingut. Li vaig respondre: “Què vols dir? Doncs... em prendré les pastilles, aniré a consultes externes i... Ja em trobo millor”. I ell em va dir: “No, no, no! T’he preguntat que què penses fer!”. »Aleshores encara no ho sabia, però aquesta pregunta va significar l’inici d’un viatge d’empoderament, l’inici d’un camí en què jo prenia les regnes de la meva vida. No hi havia cap dubte que havia posat la meva vida i la meva voluntat a les mans de la institució mèdica, dels psiquiatres, dels psicòlegs, dels terapeutes ocupacionals, del personal d’infermeria, i que ho havia fet de bona gana. Moltes vegades havia pregat perquè m’ingressessin a l’hospital. M’espantava molt el lloc on era de la meva vida. »Aquella pregunta —“Què penses fer?”— em va desconcertar d’allò més. Com he dit, però, va ser l’inici d’un viatge; d’un viatge molt lent i dolorós que em va fer adonar que hi havia coses que podia fer —decisions que podia prendre— que tindrien un impacte enorme en la meva vida i que no les havia de posar a les mans de ningú. »Un dia li vaig comunicar al meu metge una d’aquestes decisions; en concret, una de les conseqüències d’aquestes decisions. Aleshores ja m’havia casat; no va ser una cerimònia d’aquelles en què la gent t’abraça i et felicita per haver-te casat, però recordo el dia que li vaig dir al meu metge que seria pare. Va obrir uns ulls com unes taronges! No se’n sabia avenir. No ho podia acceptar. Sé que és una bona persona i que té bon cor, però totes les coses bones de la vida... Ell no volia que jo les tingués; pensava que no seria capaç de sortir-me’n. Ara ja no és el meu metge i tinc quatre fills. Potser l’hauria hagut d’anar a veure una altra vegada!». Actualment, en Rory és un defensor del desenvolupament de la recuperació. 2 Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [vídeo]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. 3 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 106 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS Annex 7. Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions (3) Llista de comprovació de suport a la presa de decisions • Amb relació a proporcionar la informació necessària:  La persona disposa de tota la informació pertinent que necessita per prendre una decisió determinada?  La persona té tota la informació que li demanen?  Se li ha donat informació sobre totes les opcions disponibles? • Amb relació amb comunicar la informació d’una manera adequada: • Explicar o presentar la informació de la manera més fàcil possible perquè la persona la pugui comprendre (per exemple, fent servir un llenguatge o uns mitjans visuals senzills, clars i concisos). • Si cal, explorar diferents mètodes de comunicació, com ara la no verbal. • Esbrinar si hi ha algú més que pugui ajudar a facilitar la comunicació (com ara un familiar, un treballador de suport, un intèrpret, un logopeda, un terapeuta del llenguatge o un defensor dels drets en salut mental) i assegurar-se que la persona accepta aquesta ajuda. • Amb relació a fer que la persona se senti còmoda:  Determinar si en algun moment concret del dia la persona comprèn millor les coses.  Determinar si la persona se sent més còmoda en alguns llocs en concret.  Determinar si és possible ajornar la decisió per veure si la persona pot prendre la decisió més endavant, quan les circumstàncies siguin adequades per a ella. • Amb relació a donar suport a la persona:  Determinar si hi ha algú més que pugui ajudar la persona a prendre una decisió o a expressar la seva opinió. 3 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 107 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS Annex 8. Fragment d’un model de pla de recuperació Exemples de models de pla de decisions 1. En aquest requadre trobareu, a tall d’exemple, un document de voluntats anticipades emplenat. Exemple de plantilla d’un pla de decisions anticipades Què és important per a mi a la vida – La meva voluntat i les meves preferències • Valoro la meva independència per damunt de tot, i aquesta ha de ser la consideració primordial en totes les qüestions que m’afectin i en totes les decisions comunicades en el meu nom. • M’agradaria rebre el meu suport i la meva atenció habituals a casa, però no en un servei de salut mental. • Estic d’acord que la meva mare i el meu millor amic/amiga continuïn intervenint en la meva provisió de suport, però no vull que el meu pare hi estigui implicat, ja que no vaig créixer amb ell i no em coneix prou bé. 2. Cal incloure-hi les qüestions de salut actuals, i donar instruccions pel que fa a les preferències de com s’han de gestionar i per què. QÜESTIONS DE SALUT, incloent-hi les relatives a la salut mental. Cal indicar què ha estat útil i què no n’ha estat. Qüestió de salut 1: Preferència de gestió Útil: No útil: Qüestió de salut 2: Preferència de gestió Útil: No útil: Qüestió de salut 3: Preferència de gestió Útil: No útil: Qüestió de salut 4: Preferència de gestió Útil: No útil:: El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 108 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS 3. Consentiment per al tractament mèdic o rebuig del tractament mèdic, incloent-hi clàusules d’ordre de no reanimació. Dono el meu consentiment al tractament mèdic següent (cal especificar el tractament, les circumstàncies específiques i per què). Rebutjo el tractament mèdic següent (cal especificar el tractament que es rebutja, les circumstàncies específiques i per què). 4. Seqüeles inacceptables després d’una intervenció mèdica; per exemple, un grau elevat de dependència i d’atenció i el fet de no estar en condicions de poder comunicar els meus desitjos i les meves preferències. Les seqüeles derivades d’una intervenció mèdica que considero inacceptables són: El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 109 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS 5. Preferències i directrius sobre qüestions no relacionades amb la salut. Aquesta informació permet que les persones de suport coneguin i comprenguin la voluntat i les preferències d’una persona i les ajuda a garantir que es respectin. Proporciona informació important sobre la persona que ella tria perquè es faci càrrec dels seus fills i de les seves mascotes en el cas que ella no ho pugui fer temporalment, així com informació sobre les activitats que li agrada fer. Fills, lloc de residència, claus, mascotes, jardí , relacions, vincles socials, feina. Aspectes importants sobre mi que voldria que coneguessin les persones que em donen suport (p. ex. interessos, tasques diàries, història de vida, etc.) 6. Persones que cal consultar sobre diferents àmbits de la meva vida (per exemple, diners, relacions, tasques diàries, temes de salut). Sobre mi Diners El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 110 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS Relacions Tasques diàries Temes de salut 7. Si m’estic morint, el següent és important per a mi. Si m’estic morint, el següent és important per a mi El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 111 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS Annex 9. Exemples de la vida real de manifestacions dels plans de decisions anticipades (4,5) «M’agradaria que els altres em diguessin quins símptomes observen, o que me’n donessin informació, i que m’expliquessin què em passa.» «No vull que m’amenacin amb injeccions; m’agradaria que la gent parlés amb mi i m’expliqués per què he de prendre la medicació.» «Si he d’estar molt de temps a l’hospital, m’agradaria que el personal s’encarregués que algú em talli el cabell.» «He estat entrant i sortint de l’hospital perquè l’avaluació la van fer persones que no em coneixien i que no es van adonar que empitjorava, i per tant m’anaven donant l’alta. M’agradaria que el personal de la sala de triatge no em donés l’alta fins que no hagués parlat amb el meu assessor mèdic.» « [M’agradaria] claredat pel que fa a la meva medicació: un pla adequat de qui m’ha de donar la medicació i de quan me l’ha de donar.» «Preferiria estar a l’hospital d’una manera informal per poder intervenir en la presa de decisions sobre la meva atenció.» «La medicació “A” no la vull; em provoca malsons; la ‘B’ fa que em trobi pitjor, preferiria la medicació “C” abans que la “D”.» «Per a mi, també és molt important tenir cura del meu aspecte, ja que així em sento millor.» «M’estimo més no parlar amb ningú que es prengui les coses com una qüestió personal (per exemple, un familiar.» «M’estimo més rebre el tractament a casa, perquè quan soc a l’hospital passo ànsia pels meus fills.» 4 Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 5 Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [publicació en línia]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. 5 Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [publicació en línia]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. Disponible a: http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence=1&isAllowed=y, [consulta: 13 febrer 2017]. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades P à g i n a | 112 Formació especialitzada de QualityRights de l’OMS «[Durant una crisi] l’equip de tractament domiciliari em pot donar una ajuda addicional. Si el centre d’atenció temporal estigués disponible, m’hi podria quedar. Si [el meu marit] no se’n surt, em podria quedar a l’hospital d’una manera informal.» «No m’agraden els medicaments que em fan venir molta son.» «[Si us plau, no em receptin] medicaments que provoquin somnolència.» Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut se centren en les aptituds i els coneixements necessaris per proporcionar serveis socials i de salut mental i suports de bona qualitat, així com per promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Mitjançant exercicis, presentacions, estudis de casos i extensos, debats i col·loquis, els mòduls de formació QualityRights posen de manifest alguns dels reptes crítics a què han de fer front les parts interessades de diferents països d’arreu del món. Per exemple: • Com respectem la voluntat i les preferències de les persones, fins i tot en situacions difícils? • Com garantim la seguretat de les persones i alhora respectem el dret de cada persona a decidir sobre el seu tractament, la seva vida i el seu destí? • Com posem fi a l’aïllament i a la contenció? • Com funciona un abordatge basat en el suport a la presa de decisions si algú no pot comunicar la seva voluntat? Els mòduls d’orientació de la iniciativa QualityRights complementen el material de formació. Els mòduls d’orientació Organitzacions de la societat civil i La defensa de la salut mental expliquen, pas a pas, què poden fer els moviments de la societat civil de diferents països d’arreu del món per impulsar abordatges basats en els drets humans en el sector dels serveis socials i de salut mental per tal d’aconseguir un canvi que sigui impactant i durador. Els mòduls d’orientació Suport individualitzat entre iguals i Grups de suport entre iguals proporcionen una orientació concreta sobre com crear i dirigir eficaçment aquests serveis tan crucials, però que sovint no es tenen en compte. L’objectiu final dels mòduls QualityRights de l’OMS és canviar la mentalitat i les pràctiques d’una manera sostenible i empoderar totes les parts interessades perquè promoguin els drets i la recuperació amb la finalitat de millorar la vida de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva d’arreu del món.

의사결정 지원 및 사전 계획 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 양질의 정신건강과 사회복지 서비스 및 지원을 제공하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하는 데 필요한 지식과 기술에 집중한다. 퀄리티라이츠 훈련 모듈은 활동, 발표, 사례 시나리오, 폭넓은 토론과 논의를 통해 이해 관계자들이 모든 국가에서 직면하는 몇 가지 중요한 난관을 다룬다. 예시는 다음과 같다. - 난관이 되는 상황에서도 사람들의 의지와 선호도를 어떻게 존중할 수 있는가? - 사람들의 안전을 보장하는 동시에 삶과 운명에 대한 개인의 결정권을 어떻게 존중할 수 있는가? - 격리와 강박을 어떻게 근절시킬 수 있는가? - 개인이 자신의 의사를 표현할 수 없는 경우, 의사결정 지원이 어떻게 이루어질 수 있는가? 퀄리티라이츠 지침 모듈은 훈련 자료들을 보충한다. 시민사회 단체와 지원에 관한 지침 모듈은 강력하고 지속 가능한 변화를 성취하기 위하여 각국의 시민사회 단체가 정신건강 및 사회복지 분야에서 인권 기반의 접근 방식을 옹호하는 조치를 취하는 방법에 대한 단계별 지침을 제공한다. 중요함에도 불구하고 자주 간과되는 서비스들을 효과적으로 마련, 운영하기 위해 일대일 동료지원과 동료지원 집단에 관한 지침 모듈은 구체적인 지침을 제공한다. 과정 안내서 세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 Photo by QualityRights Gujarat 비매품/무료 ISBN 979-11-983373-2-0 ISBN 979-11-983373-1-3 (세트) 의 사 결 정 지 원 및 사 전 계 획 QualityRights 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 이들을 위한 서비스 개혁 및 권리 증진 © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Supported decision-making and advance planning] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다. I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 감사의 말〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 III 서문〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIII 지지성명서〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIV 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란?〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXI 세계보건기구 퀄리티라이츠 – 훈련 및 지침 도구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXII 본 훈련 및 지침에 관하여〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIII 진행자를 위한 지침〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXV 언어적 표현에 대한 사전 주의사항〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIX 학습목표, 주제 및 자료〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXX 목차 I I 서론〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 주제 1: 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 맞서기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮2 주제 2: 대리의사결정 대 의사결정 지원〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮20 주제 3: 의사결정 지원의 실제〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮40 주제 4: 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 의사소통할 사람 지명하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮47 주제 5: 의사결정 지원 접근법을 도입하기 위한 적극적인 조치〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮49 주제 6: 사전 계획이란?〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮52 주제 7: 사전 계획 문서 작성하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮64 참조〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮71 부록 1: 시나리오〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮75 부록 2: 비순응적인 환자의 고백〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮82 부록 3: CRPD 제 12 조 및 관련 축약문〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮88 부록 4: 일반논평 1 (2014)〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮90 부록 5: 어떻게 결정이 이루어지는가?〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮104 부록 6: 임파워먼트 도구로써의 의사결정〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮105 부록 7: 의사결정 지원 체크리스트〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮106 부록 8: 사전 계획서 양식의 예시〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮107 부록 9: 사전 계획 진술문의 실제 예시〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮113 I I I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 감사의 말 개념화(Conceptualization) Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) 작성 및 편집팀(Writing and editorial team) Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France 주요 국제 전문가(Key international experts) Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) 기여자(Contributions) 기술검토자(Technical reviewers) Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne I V Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean- Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/ Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of V 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti- Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN- Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al V I Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). WHO 인턴(WHO interns) Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO 본부 및 지역사무소(WHO Headquarters and Regional Offices) Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/ AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita V I I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO 행정 및 편집 지원(WHO administrative and editorial support) Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support 영상 기여(Video contributions) 저희에게 영상 사용을 허가해 주신 다음의 개인 및 기관에게 감사의 말씀을 드립니다: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn` t Change a Thing Breaking th e chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch V I I I Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer I X 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) XPeer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker X I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch X I I Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International 재정 및 기타 지원(Financial and other support) 저희 WHO는 퀄리티라이츠 훈련 모듈 개발을 위해 아낌없는 재정적 지원을 제공한 캐나다 정부로부터 자금을 지원받는 그랜드챌린지캐나다(Grand Challenges Canada), 정신건강위원회(the Mental Health Commission), 서호주 정부, CBM 인터내셔널(CBM International) 및 영국국제개발부(UK Department for International Development)에게 감사의 말씀을 드립니다. 저희는 또한 WHO 퀄리티라이츠 모듈 검토자에게 재정적 지원을 제공한 국제장애연맹(IDA; International Disability Alliance)에도 감사의 말씀을 전합니다. 국문 번역 및 감수(Korean Translation and Supervision) 최종 감수 이효진 / (의) 용인병원유지재단 이사장 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 국문 번역 / 감수 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 행정 지원 유대엽 / (의) 용인병원유지재단 기획실장 최명진 / (의) 용인병원유지재단 기획실 사원 X I I I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 정신건강과 안녕감을 보장하는 것은 전 세계적으로 필수적이며, 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals)의 중요한 관심사가 되었습니다. 그러나 전 세계 모든 나라에서 우리의 대응은 비참하리만치 불충분했고, 기본적인 인권으로서 정신건강을 증진시키는 데 거의 진전을 이루지 못했습니다. 10명 중 1명은 정신건강 문제로 인한 영향을 받고 있고, 2억 명에 달하는 사람들은 지적 장애가 있으며, 5,000만 명가량이 치매를 앓고 있습니다. 정신건강 문제가 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 많은 사람들은 자신의 필요사항을 충족시키며 권리와 존엄성을 존중해주는 양질의 정신건강 서비스에 대한 접근성이 부족합니다. 현재까지도 사람들은 보호시설에 갇혀 사회로부터 단절되고 공동체에서 소외됩니다. 많은 이들이 건강 서비스, 수감시설과 공동체에서 신체적·성적·정서적 학대와 방임의 대상이 되고 있습니다. 또한 그들은 케어와 치료, 거주하고자 하는 곳, 개인적 및 금전적 문제에 대한 자기 결정권이 부족합니다. 그들은 건강 관리, 교육과 고용기회에 대한 접근을 거부당하는 경우가 많고, 공동체 생활에 완전히 포용되고 참여하는 것이 박탈됩니다. 결과적으로, 정신건강 문제와 지적장애가 있는 사람들은 저·중·고소득 국가 모두에서 일반 사람보다 10년에서 20년가량 일찍 삶을 마감하게 됩니다. 건강권(right to health)은 세계보건기구(WHO)의 근간이 되는 미션과 비전이며, 보편적 의료보장(universal health coverage, UHC)을 달성하려는 우리의 노력을 뒷받침합니다. UHC 의 토대는 사람들의 가치와 선호도를 존중하는 증거 기반의, 인간 중심적인 서비스를 제공하는 1차 의료(primary care)에 기초를 둔 강력한 건강 시스템(health system)입니다. 이러한 비전을 달성하기 위한 14가지의 새로운 WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 이제 이용할 수 있게 되었습니다. 모듈은 당사국들로 하여금 인간 중심적이고 회복에 기반을 둔 접근법을 시행하기 위한 지식과 기술을 구축하고, 정책에 영향을 미침으로써 국제인권기준을 실현할 수 있도록 할 것입니다. 이 모듈은 양질의 케어와 지원을 제공하고 정신건강과 안녕감을 증진시키기 위해 필요한 것입니다. 우리는 서비스 제공자이건 공동체 구성원이건 간에, 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 지원하기 위한 지식과 기술을 갖추어야 한다고 믿습니다. 우리는 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 널리 사용되길 바라며, 모듈이 제공하는 접근법이 전 세계의 정신건강 및 사회복지 서비스에서 예외가 아닌 표준으로 받아들여지기를 기원합니다 테드로스 아드하놈 게브레예수스(Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus) 사무총장 세계보건기구 서문 X I V 지지성명서 데보라 케스텔(Dévora Kestel), 정신건강 및 약물남용부 디렉터, 세계보건기구, 제네바 전 세계적으로 정신건강의 중요성에 대한 인식이 높아지고 있고, 인간 중심적인 서비스와 지원을 제공하고, 회복지향적이고 인권에 기반한 접근 방식을 장려하고 있습니다. 이러한 인식은 고, 중 및 저소득 국가들의 정신건강 시스템이 한정된 접근성, 열악한 서비스와 인권 침해로 인해 많은 개인과 지역사회를 좌절시키고 있다는 의미일 것입니다. 정신건강 서비스를 이용하는 사람들이 비인간적인 생활 환경, 해로운 치료 과정, 폭력, 방임과 학대에 노출되는 것은 용납될 수 없습니다. 사람들의 필요사항에 대응하지 못하거나 그들이 지역사회에서 독립적인 삶을 살 수 있도록 지원하는 것에 실패한 서비스에 대한 많은 보고가 있으며, 이러한 서비스를 이용한 사람들은 자주 절망하고 권한을 빼앗겼다고 느낍니다. 더 넓은 지역사회 맥락에서 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 삶의 모든 측면에 스며드는 낙인과 차별, 광범위한 불평등의 대상이 됩니다. 그들은 자신이 선택한 곳에서 거주하고, 결혼하고, 가정을 꾸리고, 학교에 다니고, 직업을 찾고, 여가활동을 향유할 기회를 부정당합니다. 우리가 이러한 상황을 바꾸려면 회복 및 인권 접근법을 취하는 것이 필수적입니다. 회복 접근법은 사람들이 스스로를 케어의 중심에 두도록 하는 서비스를 보장합니다. 이는 또한 사람들에게 회복이 무엇이고, 자신에게 어떤 의미인지를 정의하도록 지원하는 것에 초점을 맞춥니다. 이 접근법은 사람들이 일, 관계, 공동체 참여와 영성 중 일부나 모든 것들을 통해, 그들의 정체성과 삶에 대한 주도권을 다시 얻고, 미래에 대한 희망을 가지며, 그들이 의미 있는 삶을 살 수 있도록 도와주는 것입니다. 회복과 인권 접근법은 매우 닮아있습니다. 두 접근법 모두 평등, 비차별, 법적 능력, 고지된 동의, 공동체 포용(모두 장애인의 권리에 관한 협약에 명시됨)과 같은 핵심적인 권리를 증진시킵니다. 그러나 인권 접근법은 이러한 권리들을 증진시킬 의무를 국가에 부여합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일종으로 개발된 이 훈련 및 지침 모듈을 통해, 세계보건기구는 이러한 문제점을 해결하고 국가가 그들의 국제적 인권 의무를 다하도록 지원하는 결정적인 조치를 취하였습니다. 이러한 도구를 통해 다음과 같은 몇 가지 주요 조치들을 실현할 수 있습니다. 즉, 생생한 경 험을 한 당사자들(persons with lived experience)의 참여 및 공동체 포용 증진, 낙인과 차별을 제거하고 권리와 회복을 증진시키기 위한 역량 구축, 그리고 정신건강 및 사회복지 서비스에서 동료지원과 시민 사회 단체를 강화함으로써 상호 지원적인 관계를 구축하고 사람들이 인권과 인간중심적인 접근법을 옹호하도록 권한을 강화하는 것 등이 가능해집니다. X V 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 저는 많은 국가들이 이 세계보건기구의 도구를 사용함으로써 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 당면하는 문제에 대한 포괄적인 대응을 제공하기를 기대하고 있습니다. 다이니우스 푸라스(Dainius Puras), 모두가 달성 가능한 최고 수준의 신체적 및 정신적 건강을 누릴 권리에 대한 특별 보고관 퀄리티라이츠는 권리에 기반하고 회복 지향적인 정신건강 케어에 대한 새로운 접근법을 제안합니다. 세계보건기구의 이 이니셔티브는 매우 시의적절합니다. 전 세계적으로 정신건강 케어 정책과 서비스가 바뀌어야 한다는 견해가 증가하고 있습니다. 심리사회적 장애와 기타 정신건강 문제가 있는 사람들을 위한 서비스는 너무나 자주 강압(coercion)과 과잉 의료화, 시설화에 의존해왔습니다. 이러한 현상은 정신건강 서비스 이용자와 제공자 모두에 대한 낙인과 무력감을 강화하는 것을 지속시킬 수 있으므로 받아들여서는 안 됩니다. 정책입안자, 정신건강 전문가 및 정신건강 서비스 이용자를 포함한 모든 이해관계자들은 변화를 관리하고 지속 가능한 인권 기반의 정신건강 서비스를 개발하기 위한 지식과 기술을 효과적인 방법으로 갖추고 있어야 합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 구체적으로 잘 설계된 모듈을 통해 필요한 지식과 기술을 제공함으로써 변화가 가능하고 이러한 변화가 상호이익적인 상황으로 이어질 것임을 증명하고 있습니다. 첫째로, 정신건강 서비스가 필요할 수 있는 장애나 기타 정신건강 문제가 있는 사람들은 그들의 권한을 강화하고 그들의 관점을 존중하는 서비스를 사용하기 위한 동기가 부여될 것입니다. 둘째로, 서비스 제공자들은 강압을 방지하는 방안을 적용하는 데 능숙하고 자신감을 갖게 될 것입니다. 결과적으로, 힘(power)의 불균형은 감소되고, 상호 신뢰와 치료적 동맹은 강화될 것입니다. 힘의 불균형, 강압 및 차별에 기반을 둔 정신건강 케어에서의 구시대적인 접근법을 버리는 것은 쉽지 않을 수 있습니다. 그러나 고· 중· 저소득 국가를 포함한 전 세계에서 권리와 근거를 기반으로 한 정신건강 서비스를 향한 변화가 필요하다는 인식이 커지고 있습니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브와 이 훈련 및 지침 자료는 이러한 방향으로 나아가려는 모든 이해관계자를 지원하고 힘을 실어주는 데 매우 유용한 도구입니다. 저는 모든 국가들이 퀄리티라이츠를 받아들이기를 강력히 추천합니다. 카탈리나 데반다스 아길라르(Catalina Devandas Aguilar), 장애인의 권리에 관한 특별보고관 장애가 있는 사람들 중에서도 특히 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들은 정신건강 서비스 환경에서 자주 인권침해를 경험하곤 합니다. 대부분의 나라에서 정신건강법은 장애가 있는 사람들의 실제적인 X V I 또는 지각된 손상과 함께 ‘의료적 필요성’ 및 ‘위험성’과 같은 요인들을 이유로 비자발적 입원과 치료를 허용합니다. 많은 정신건강 서비스에서 격리와 강박은 보통 정서적 위기나 극심한 고통이 있을 때 사용될 뿐만 아니라 처벌의 형태로도 사용됩니다. 심리사회적 문제와 지적 장애가 있는 여성과 소녀들은 정신건강 측면에서 강제 피임, 강제 낙태, 강제 불임을 포함한 폭력과 유해한 관행에 지속적으로 노출되어 있습니다. 이러한 배경에 맞서, WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 관점에서의 정신건강 서비스와 지역사회 기반의 대응을 도입하는 데 있어 필수적인 지침을 제공할 수 있으며, 장애가 있는 사람들의 시설화와 비자발적 입원 및 치료를 근절시키기 위한 길을 마련해주고 있습니다. 이 이니셔티브는 장애가 있는 사람들의 권리가 존중되는 방식으로 건강 케어와 심리사회적 지원을 제공하도록 건강관리 전문가들에 대한 훈련을 요구합니다. 장애인 권리에 관한 협약(CRPD) 및 2030 아젠다 계획의 준수를 요구함에 따라, WHO 퀄리티라이츠 모듈은 장애가 있는 사람들의 권리를 실현 가능하도록 합니다. 줄리안 이튼(Julian Eaton), 정신건강 디렉터, CBM 인터내셔널(CBM International) 정신건강에 대한 관심의 제고를 발전의 우선순위로 두는 것은 케어와 지원의 큰 격차를 줄일 수 있는 기회가 되어 사람들이 이전에는 부족했던 양질의 건강 케어를 더 많이 받을 수 있는 권리를 실현할 수 있습니다. 역사적으로도 정신건강 서비스의 질은 매우 낮았고, 이를 이용하는 사람들의 우선순위와 관점을 무시하곤 했습니다. WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 장애인 권리에 관한 협약의 기준에 맞춰 정신건강 서비스를 평가하는 방법을 마련하는 데 중요한 역할을 해 왔습니다. 이는 그간 서비스가 진행되었던 방식에서의 인식 전환(paradigm shift)을 나타냅니다. 새로운 훈련 및 지침 모듈은 정신건강 문제와 심리 사회적 장애가 있는 사람들을 지원함으로써 더 나은 방법을 가능하게 하며, 그들의 목소리가 경청되도록 할 뿐만 아니라 회복을 북돋움으로써 더욱 건강한 환경을 요구하는 훌륭한 자원입니다. 비록 아직 갈 길 이 멀기는 하지만, 퀄리티라이츠는 서비스 제공자와 이용자에게 중요한 자원이며, 세계 어디에서든 존엄 성과 존중을 소중한 가치로 여기는 서비스로서, 이에 대한 실질적인 개혁을 이끌어 냅니다. 샬린 선켈(Charlene Sunkel), CEO, 세계 정신건강 동료 네트워크(Global Mental Health Peer Network) 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 패키지는 강력한 참여라는 접근법을 요구합니다. 이것은 회 복 촉진, 옹호 활동, 연구 진행, 낙인 및 차별 감소에 있어 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람 들의 생생한 경험에 대한 중요성을 인식하고 가치 있게 여깁니다. 퀄리티라이츠 도구는 인권의 기준을 준수하여 강압적인 관행을 근절하기 위한 전략을 보장합니다. 이는 생생한 경험을 한 사람들이 동료지 원을 제공하는 방법과 정신건강 및 사회복지 서비스의 개발 · 설계 · 도입, 모니터링과 평가에 기여하는 방법을 보여줍니다. X V I I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 생생한 경험은 지식과 기술보다도 많은 의미를 가집니다. 전문지식은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애와 함께 사는 것의 사회적·인권적 영향, 소외되고 차별 받는 그러한 역경에 대한 깊은 이해로부터 나옵 니다. 이는 고유한 개인에게 이롭거나 그들의 특정한 회복 요구 사항을 대변하는 서비스 또는 지원을 제 공하는 데 종종 실패하곤 하는 정신건강 시스템을 개선하려 노력하는 것으로부터 비롯됩니다. 정신건강 시스템은 사람이 반드시 겪어야 하는 장벽을 제시하는 유일한 사회적 시스템이 아닙니다. 교육·취업·주거 그리고 전반적인 건강과 안녕감 같은 다른 삶의 기회에 대한 접근도 마찬가지로 어려울 수 있습니다. 생생한 경험을 한 사람들의 특별하고 심도 있는 관점은 개선된 정신건강과 안녕감 에 기여할 수 있도록 인권을 보호하고, 또한 공동체 내 포용을 장려함으로써 삶의 질을 개선시키며, 나아 가 권한 강화(empowerment)를 촉구하기 위한 사회적 시스템의 변화와 개혁의 촉매제가 될 수 있습니다. 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 회장 및 CEO, 국제치매협회(Dementia International Alliance) 저희 국제치매협회(DAI)는 이렇게 매우 중요한 프로젝트에 WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브와 그 협력자들과 함께 작업할 수 있어서 영광스럽고 기쁘게 생각합니다. 실제적으로 치매가 있는 사람들에 대한 인권은 전반적으로 무시되어 왔습니다. 그러나 이 모듈은 정신건강뿐만 아니라 인지 장애를 야기하는 신경퇴행성 질환인 치매에 대한 새로운 접근법도 소개합니다. 이 새로운 접근법과 특별하고 가능성 있는 모듈은 오직 현 상황에서 치매의 결손에만 집중하는 치매에 대한 진단 후 과정(post- diagnostic pathway)과는 달리, 치매가 있는 사람들의 권리를 증진시키고 더 긍정적으로 살도록 독려하며 지원합니다. 이 모듈은 권리에 대해 명확한 접근의 필요성을 촉진하므로 그 누구든 상관없이 모두가 사용할 수 있는 실용적인 도구입니다. 주요 인권 원칙을 언급하고, 실제적으로 적용할 수 있도록 하는 이 모듈은 치매가 있는 사람과 그 가족만큼이나 건강 전문가(health professional)에게도 적용 가능하며 효과적입니다. 예를 들어, DAI 정식 개시 전인 2013 년부터 치매가 있는 사람들에게 무료로 제공된 동료 간 지원 서비스의 필요성과 장점을 강조하고, CRPD 제 12 조와 관련한 법적 능력 이슈와 관련성에 초점을 맞춤으로써, 치매가 있는 사람들의 권리가 더 이상 부정당하지 않도록 전문가와 가족들에게 정보를 더 잘 전달할 수 있는 명확한 방법을 제공합니다. 저는 개인적으로 이 모듈이 정신건강 문제를 경험하고 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 모든 사람들이 더 나은 삶의 질을 갖고 살 수 있도록 지원할 것임을 확신합니다. 안나 루시아 알레라노(Ana Lucia Arellano), 회장, 국제장애연맹(International Disability Alliance) 유엔의 장애인 권리에 관한 협약(CRPD)은, 장애가 있는 사람을 동정이나 의학적 치료의 대상으로 간주하는 것으로부터 권리의 주체로 인식하게 함으로써 인식의 전환을 요구하는 획기적인 인권 X V I I I 조약입니다. 이러한 인식의 전환은 지적·심리사회적 및 다수의 장애가 있는 사람들이나 더 강력한 지원이 필요한 사람들에게 특히 중요합니다. CRPD 의 제 12 조는 장애가 있는 사람이 완전한 법적 능력을 행사할 수 있음을 인정한다는 점에서 이러한 인식 전환의 요구는 핵심적입니다. 이는 다른 모든 것들이 실행될 수 있는 기반을 형성하는 핵심적인 인권 조약입니다. 퀄리티라이츠는 전문가들과 의료 실무자들이 CRPD 를 더 잘 이해하고 받아들일 수 있도록 하는 대단히 훌륭한 도구입니다. 이 도구는 CRPD 의 원칙과 가치를 존중하는 심리사회적 장애가 있는 사람, 서비스 이용자, 정신과 생존자(survivors)와 정신건강 서비스 및 의료 분야 간에 다리를 만들어주었습니다. 퀄리티라이츠 모듈은 정신건강 서비스 이용자 및 생존자와의 긴밀한 상의를 통해 개발되었으며, CRPD 당국에 그들의 메시지를 전달했습니다. 저희 국제장애연맹(IDA)과 회원 단체들은 퀄리티라이츠 이니셔티브 하에 개발된 이 작업에 축하를 보냅니다. 저희는 “우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다(Nothing about us, without us)”라고 힘껏 외치면서, 정신건강법, 정책과 시스템이 CRPD 를 준수하여 변화할 때까지 세계보건기구가 지속적으로 노력해 주기를 강력히 부탁드립니다. 코니 로닌-보위(Connie Laurin-Bowie), 상임이사, 인클루전 인터내셔널(Inclusion International) WHO 퀄리티라이츠는 개인과 장애인단체(Disabled Persons Organizations)가 그들의 인권에 대해 알 도록 권한을 강화하고, 당사자들이 지역사회에서 독립적으로 살 수 있게 알맞은 지원을 받도록 변화를 옹호하는 것을 목표로 합니다. 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 사람들이 흔히 부정당하는 권리, 즉 공동체 내의 적절한 정신건강 서비스에 접근할 권리, 결정할 권리, 가정을 꾸릴 권리, 공동체 내에 거주할 권리, 적극적인 시민이 될 권리를 찾아가도록 하는 이 이니셔티브를 환영합니다. 퀄리티라이츠는 모두가 지역사회에 소속될 수 있도록 하는 정책과 관행을 만들고 영향을 미치려는 우리의 공동적인 노력에 가치 있는 공헌을 하였습니다. 앨런 로젠(Alan Rosen), 교수, 울런공 대학의 일라와라 정신건강 연구소(Illawara Institute of Mental Health, University of Wollongong) 및 호주 시드니 대학의 뇌와 마음 센터(Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia) 자유는 치료적입니다. 우리의 정신건강 서비스에서 인권을 장려함으로써 치유를 이끌어 낼 수 있습니다. 가능하다면 언제든지 정신건강에 문제가 있는 사람들이 다음과 같은 것을 달성하도록 보장합니다. 첫째는 제공되는 지원과 케어에 대한 선택권 및 통제권 유지이며, 둘째는 지역사회에서 방해를 받지 않고 ‘자신의 공간에서 각자의 방식대로(turf and terms)’, 필요하면 임상과 가정에서의 양질의 지원을 제공받는 것입니다. 정신과 분야에서 인권옹호의 오랜 역사를 따라, 이 모듈은 적절한 케어에 대한 권리와 인권 및 기본적인 자유가 어떻게 충돌 없이 이루어질 수 있는지를 보여줍니다. 케어에서의 강압(구속, 격리, 강제 투약, 폐쇄 X I X 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 입원 병동에 갇히는 것, 제한적인 공간에 가둬지는 것, 보호시설의 창고화 등)은 반드시 없어져야 합니 다. 케어를 통해 최적의 자유를 얻는 것은 엄청난 변화를 수반합니다. 이는 강압을 방지하기 위한 실질적 인 근거기반 대안이 광범위하게 체계화되는 것을 포함합니다. 즉, △ 개방 가능한 문, △개방 가능한 임시 보호 시설, △개방적이고 자유로운 접근, △개방적인 지역사회, △ 개방적인 마음, △비슷한 사람들 간의 개방적인 대화, △지 역 사 회 생활 지원, △개인 및 가족 의사소통의 개선, △문제해결 능력 및 지원, △사 전 지시, △진정 및 안정화 훈련, △의사결정 지원, △ 모든 서비스 및 동료지원가의 회복 지향성, △모든 이해당사자와 함께 정책을 공동 제정하기 등이 포함됩니다. UN 의 장애인 권리에 관한 협약을 기반으로 하는 WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 매우 실용적인 모듈로 변화해 왔습니다. 우리와 같은 직종에 있는 사람들에게 이 모듈은 한정된 답이나 마감기한 대신 앞으로 나아갈 수 있는 경로와 시야를 제공합니다. 임상적· 지지적 서비스를 최적화할 뿐만 아니라, 서비스 이용자와 그 가족들에 대한 우리의 정치적 · 법적 · 사회적 행동은 전문가로서의 보호시설적 사고(institutional thinking)와 정신건강 케어에서의 습관적 관행의 굴레에서 해방되어야 합니다. 그 다음에서야, 그리고 함께 해야만 심각하고, 지속적이거나 재발되는 정신건강 문제가 있는 사람에게 완전한 시민권과 완전한 권리를 부여하는 동시에, 권한을 강화하고, 목적이 있으며, 기여하는 삶을 살 수 있도록 전망을 크게 개선시킬 수 있습니다. 빅터 리마자(Victor Limaza), 활동가 및 협력자, 장애인을 위한 정의 (Justice for People with Disabilities), 다큐멘타 AC(Documenta AC), 멕시코(Mexico) 존엄성과 안녕감은 서로 밀접한 관련이 있는 개념입니다. 최근에 심리적 고통을 신경화학적 불균형으로만 판단하는 기준이 의문시되고 있습니다. 신경화학적 불균형에 대한 관점이란 사용되는 개입이 개인의 권리를 침해하고 돌이킬 수 없는 손상을 초래할 수 있음에도 불구하고, 예상되는 위험으로부터 개인과 사회를 보호하기 위한 맥락에서 인간의 다양성에 대한 표출은 마치 공격되어야 하는 병리와 같다는 견해로부터 비롯되었습니다. 위기 상황에서도 존엄성과 결정권을 약화시키지 않으면서 주관적인 불편을 다루는 학제적이고 전체론적인 관점은 CRPD 의 원칙을 존중하는 새로운 정신건강 케어 모델 제작의 토대가 되어야 합니다. 정신건강의 위기에 직면한 사람의 경험을 이해하는 것은 공감, 경청, 열린 대화, (특히 동료들과의) 동행, 의사결정 지원, 공동체 삶과 엄격한 보호장치를 통한 사전 의료의향서(advance directives) 덕분에 가능한 것입니다. 심리사회적 장애가 있는 사람은 경험으로 인한 전문가이므로 회복을 이끄는 도구를 개발할 때 꼭 포함되어야 합니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 존중에 대한 가장 높은 기준을 적용하여 정신건강 케어를 위한 도구와 전략을 제공함으로써 이러한 인식전환의 좋은 예시가 되고 있습니다. 물론, 모두가 완전하고 공평하게 인권을 향유하는 것은 정신건강을 증진시킵니다. X X 피터 야로(Peter Yaro), 상임이사, 가나 기초수요 접근방법(Basic Needs Ghana) WHO 의 훈련 및 지침 문서 패키지는 정신건강과 인권을 기반으로 하여 포괄적인 발전에 대한 작업을 개선하는 것을 목표로 하는 풍부한 자료 모음집입니다. 이 자료는 특히 CRPD 에서 정한 개인의 요구사항과 권리를 다루기 위한 개입에서 장애에 대한 효과적인 프로그래밍과 주류화를 향해 나아가는 데 중요한 역할을 하였습니다. 퀄리티라이츠 패키지는 생생한 경험을 한 사람들이 개입의 개념 화 및 도입과 더불어, 프로젝트 성과에 대한 점검 및 평가에 포함되어야 한다는 다년간의 제안에 큰 발걸 음을 내딛은 것입니다. 이 지침을 통해 이니셔티브의 지속가능성은 보장될 수 있으며, 그렇기 때문에 실 무자, 서비스 이용자, 보호자 및 모든 이해 당사자들이 이 문서를 이용하도록 권장됩니다. 여기에 제시된 접근법에서는 이미 취약한 사람들에게 폭력이나 학대가 가해질 여지가 없습니다. 마이클 은젠가(Michael Njenga), 회장, 정신장애인 범아프리카 네트워크(Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability), 행정위원회 위원, 아프리카 장애 포럼(Africa Disability Forum), C.E.O., 케냐 정신과 이용자 및 생존자(Users and Survivors of Psychiatry, Kenya) 전 세계적으로 정신건강을 다루는 방식에 대해 인식의 전환이 이루어지고 있습니다. 이러한 전환의 원동력은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals, SDGs) 및 지속 가능 발전을 위한 2030 의제에 있습니다. WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침을 위한 도구와 자료는 이러한 핵심적인 국제 인권과 국제발전기구(International development instruments)를 토대로 만들어졌습니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권기반 접근법을 채택하여 정신건강 서비스가 인권의 틀 내에서 제공되고 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 사람들의 요구에 대응하도록 보장합니다. 이 자료는 또한 사람들이 거주하는 곳에서부터 최대한 가까운 곳에서 서비스를 제공해야 함을 강조합니다. 퀄리티라이츠 접근법은 각 개인의 천부적인 존엄성을 존중하고, 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 모든 이들이 정신건강 서비스에 접근하여 목소리를 낼 수 있고, 힘과 선택권을 갖도록 보장하는 것의 중요성을 인식합니다. 이는 전 세계적으로 그리고 지역과 국가 차원에서 정신건강 시스템 및 서비스를 개혁하는 데 필수 요소입니다. 따라서 이러한 훈련도구와 지침자료가 널리 사용됨으로써 생생 한 경험을 한 사람과 그들의 가족, 지역사회, 사회 전체에 실질적인 결과를 낼 수 있도록 해야 할 것입니다 X X I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란? 세계보건기구 퀄리티라이츠는 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어와 지원의 질을 향상시키고, 전 세계의 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 증진을 위한 이니셔티브이다. 퀄리티라이츠는 아래의 목적들을 달성하기 위해 참여적 접근법을 사용한다. 1 낙인과 차별에 대항하고, 인권 및 회복을 증진하기 위한 역량 구축 2 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어의 질과 인권 문제 개선 3 인권을 존중하고 증진시키는 지역사회를 기반으로 한 회복 지향적인 서비스 개발 4 옹호 활동과 정책 결정에 영향을 미치는 시민사회운동의 발전 지원 5 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 및 기타 국제 인권 규범에 따른 국가 정책과 법률 개혁 더 많은 정보는 https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas 에서 확인할 수 있다. X X I I 세계보건기구 퀄리티라이츠 - 훈련 및 지침 도구 다음의 훈련 및 지침 모듈과 첨부된 슬라이드 발표자료는 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일환으로 사용될 수 있으며, https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and- training-tools 에서 확인할 수 있다. 서비스 개혁 도구 〮 세계보건기구 퀄리티라이츠 평가 도구 모음 〮 서비스 개혁 및 인권 증진 훈련 도구 핵심 모듈 〮 인권 〮 정신건강, 장애 및 인권 〮 회복과 건강권 〮 법적능력 및 결정권 〮 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 전문화된 모듈 〮 의사결정 지원 및 사전계획 〮 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략 〮 정신건강 및 안녕감을 위한 회복 활동 평가 도구 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사전훈련 설문지 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사후훈련 설문지 지침 도구 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단 〮 정신건강 및 관련 분야에서의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 〮 정신건강, 장애 및 인권 옹호 자조 도구 〮 정신건강과 안녕감을 위한 인간중심적 회복 계획 자조 도구 ☜ X X I I I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 본 훈련 및 지침에 관하여 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 국제적 인권 기준, 특히 UN 의 장애인의 권리에 관한 협약과 회복 접근법에 따라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진시키는 방법에 대하여 주요 이해관계자들의 지식과 기술, 이해를 향상시키고, 정신건강 및 관련 영역에서 행해지는 서비스와 지원의 질을 개선하기 위해 개발되어 왔다. 누구를 위한 훈련과 안내인가? 심리사회적 장애가 있는 사람 지적 장애가 있는 사람 치매를 비롯한 인지적 장애가 있는 사람 정신건강 및 사회복지 서비스를 이용한 경험이 있거나 이용 중인 사람 일반적인 건강, 정신건강 및 사회복지 서비스 관리자 정신건강 및 기타 실무자 (예: 의사, 간호사, 정신과 의사, 정신과 또는 노인전문 간호사, 신경과 의사, 노인병 전문의, 심리학자, 작업치료사, 사회복지사, 지역사회 지원자, 개인 보조자, 동료 지원가, 자원봉사자) 지역사회와 가정기반 서비스를 비롯한 정신건강 및 사회복지 서비스에 종사하는 다른 직원 (예: 케어 파트너, 미화원, 요리사, 설비직원, 관리자) 정신건강, 인권 및 기타 유관 영역에서 활동하는 비정부 기구(NGO), 협회 및 종교 기반 단체 (예: 장애인 단체(DPOs), 정신과 이용자/생존자 단체, 옹호 단체) 가족, 지원 인력 및 케어 파트너 관련 부처(보건복지부, 사회부, 교육부 등) 및 정책 입안자 관련 정부 기관 및 서비스 (예: 경찰, 사법부, 교도관, 정신건강 및 사회복지 서비스를 비롯한 감금 장소를 점검 및 감시하는 단체, 사법개혁위원회, 장애인위원회와 국가인권기관) 그 외 관련 기관 및 이해관계자 (예: 옹호자, 변호사 및 법적 지원 단체, 학자, 대학생, 지역사회 는 종교지도자, 해당되는 경우 전통적인 치유자) 누가 훈련을 진행해야 하는가? 훈련은 생생한 경험을 한 당사자, 장애인 단체(DPOs)의 회원, 정신건강, 장애 및 관련 분야에 종사하는 전문가, 가족 등을 비롯한 다학제적 팀에 의해 고안되고 시행되어야 한다. 만약 훈련이 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리에 대해 구체적으로 다룬다면, 그 집단의 대표자를 훈련의 리더로 선정하는 것이 중요하다. 마찬가지로, 훈련이 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 역량 구축을 목적으로 한다면, 훈련의 리더 또한 이러한 집단 내에서 선정해야 한다. 논의에 활기를 불어넣기 위해 다양한 선택지가 고려될 수 있다. 예를 들어, 훈련의 특정 부분에 대한 구체적인 지식을 가진 진행자를 훈련의 특정 부분에 초청할 수 있다. 또 다른 선택지는 훈련의 특정 부분을 위해 훈련자 패널과 함께하는 것이다. X X I V 이상적으로 진행자는 훈련이 진행되는 곳의 문화와 맥락에 친숙해야 한다. 특정 문화나 맥락에서 훈련을 진행할 수 있는 사람들을 양성하기 위해서는 훈련자를 훈련하는 회기가 필요할 수 있다. 이러한 훈련자를 훈련하는 회기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함해야 한다. 정신건강 및 사회복지 서비스의 질과 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 개선에 기여하는 다른 관련 지역의 이해관계자들 또한 포함되어야 한다. 훈련은 어떻게 진행되어야 하는가? 이상, 다섯 개의 핵심 기본 모듈로 시작하여 모든 퀄리티라이츠 훈련 모듈을 진행해야 한다. 그 다음, 전문화된 모듈을 사용하여 더 깊이 있는 훈련을 진행할 수 있다(위 내용 참조). 모든 훈련은 수개월 동안 여러 개의 워크숍을 통해 진행될 수 있다. 각각의 개별 훈련 모듈이 하루 안에 완료되지는 않아도 된다. 훈련은 주제로 나뉘어질 수 있고, 필요 시엔 수일 동안 과정이 진행될 수 있다. 훈련 자료가 꽤 포괄적인데다 시간과 자원은 한정적일 수 있기 때문에 훈련을 통해 얻고자 하는 결과와 집단의 기존 지식 및 배경에 맞추어 훈련을 조정하는 것이 도움이 될 수 있다. 따라서 훈련 자료들이 사용되고 전달되는 방법은 맥락과 조건에 따라서 조정될 수 있다. 예를 들면, 참여자들이 아직 정신건강, 인권 및 회복 영역에 대한 어떠한 전문지식도 없다면, 다섯 개의 핵심 훈련 모듈을 이용하여 4~5일간의 워크숍을 진행하는 것이 중요하다. 5일 안 건의 예시는 https:// qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf 에서 확인할 수 있다. 참여자들이 이미 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 관한 기본적인 이해는 있지만, 실제로 법적 권리를 증진하는 구체적인 방법에 관해 심화 지식이 필요하다면, 1 일차에는 법적능력 및 결정권 모듈에 초점을 맞추고, 2, 3, 4일차에는 의사결정 지원 및 사전 계획에 관한 전문화된 모듈(또는 모듈에서 선택한 특정 부분)에 집중하는 식으로 워크숍을 구성할 수 있다. 특정한 훈련 조건에 따라서 훈련 자료를 조정할 때, 불필요한 중복사항을 없애기 위해 훈련 전에 실행하려는 모든 모듈을 확인하는 것도 중요하다 예를 들면, 모든 핵심 모듈을 포함하는 것으로 훈련이 계획되었다면, 주제 5(제12조 자세히 알아보기) 또는 주제 6(제16조 자세히 알아보기)에서는 진행할 필요가 없는데, 관련 내용이 차후의 모듈(법적 능력과 결정권과 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 모듈)에서 좀 더 심도있 게 다뤄지기 때문이다. 그러나 모듈 2만을 기반으로 하여 입문 훈련을 계획한다면 본 모듈의 주제5와 주제6을 다루는것이 필수적인데, 이는 훈련 참여자들이 관련 이슈와 기사에 유일하게 노출되기 때문이다. 위는 훈련 자료를 사용할 수 있는 다양한 방법들의 예시이다. 특정 맥락에서는 훈련의 필요사항과 필요성에 따른 다른 변형의 대체도 가능하다. X X V 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 진행자를 위한 지침 훈련 프로그램 운영 원칙 참여 및 교류 참여와 교류는 훈련의 성공에 있어 매우 중요하다. 모든 참여자들은 가치 있는 지식과 견해를 제공할 수 있는 개인으로 간주되어야 한다. 충분한 공간과 시간을 제공함으로써 진행자는 다른 무엇보다도 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 경청되고 포함될 수 있도록 해야 한다. 서비스 내의 힘의 역동과 더 넓은 사회는 몇몇 사람들이 자신의 입장을 표출하는 것에 대해 주저하도록 할 수 있다. 그러나 진행자는 일반적으로 모든 참여자들의 견해를 경청하는 것에 대한 중요성을 강조해야 한다. 일부 참여자들은 부끄럽거나 불편해하며 스스로를 표현하지 않을 수 있는데, 이는 그 집단에 대한 소속감 부족이나 불안정감의 징후일 수 있다. 진행자들은 훈련을 통해서 모두를 격려하고 그들이 참여하도록 모든 노력을 기울어야 한다. 대개 사람들은 스스로에 대해 표현할 기회를 갖고 경청됨을 느끼면, 이후에 더욱 기꺼이 발언하며 논의에 참여하게 된다. 이 훈련은 학습 경험이 공유되는 것이라 볼 수 있다. 진행자는 누구도 소외감을 느끼지 않도록 가능한 많은 질문들을 인정하고, 모두가 응답해주는 시간을 가져야 한다. 문화적 세심함 진행자는 문화, 젠더, 이주 상태 또는 성적 지향과 같이 참여자들의 경험과 지식을 구성하는 다양한 요소를 이해하여 그들의 다양성에 대해 유념할 필요가 있다. 문화적으로 세심한 언어적 표현을 사용하고, 훈련이 진행되는 국가 또는 지역에 사는 사람들과 관련된 예시를 제공하는 것이 좋다. 예를 들어, 국가나 맥락에 따라 사람들은 다른 방식으로 그들의 감정과 기분에 대해 묘사하고 표현하거나 자신의 정신건강에 대해 이야기할 수 있다. 아울러, 진행자는 그 국가나 지역의 특정 집단(예: 원주민, 소수민족, 종교적 소수자, 여성 등)이 직면하는 이슈 중 일부라도 훈련 동안에 간과하지 않도록 해야 한다. 또한 논의되고 있는 이슈에 대한 수치심이나 금기사항에 대해서도 고려할 필요가 있다. 개방적이며 비판단적인 환경 개방적인 논의는 필수적이며 모든 사람의 의견은 경청돼야 마땅하다. 훈련의 목적은 더 넓은 공동체 내에서 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자들과 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 인권에 대한 존중이 개선되기 위한 방법을 함께 찾아나가는 것이다. 훈련 도중 몇몇 사람들은 강한 반응과 감정을 표출할 수도 있다. 진행자는 훈련 중에 사람들이 의견과 감정을 표현할 수 있도록 기회를 제공하는 것이 중요하다. 이는 사람들이 자유롭게 자신의 경험에 대해 이야기할 시간을 갖고, 다른 사람들은 그들을 세심하면서도 존중하는 X X V I 태도로 경청하고 응대하도록 한다는 것을 의미한다. 사람들과 효과적으로 소통하기 위해서 그들의 의견에 동의해야 하는 것은 아니다. 논의가 발생하면, 모든 참여자들에게 그들 모두가 동일한 목표, 즉 정신건강 및 사회복지 서비스와 지역사회에서 인권을 존중하고 함께 배우기 위해 모든 목소리를 경청해야 한다는 목표를 공유한다는 점을 상기시키는 것이 유용할 수 있다. 추후에 필요할 경우 참조할 수 있도록 몇 가지 기본 원칙을 집단에 공유하는 것이 도움이 될 수 있다(예: 존중, 기밀 유지, 비판적 숙고(critical reflection), 비차별). 어떤 사람은 과거에 자유롭고 안전하게 이야기할 기회가 전혀 없었을 수 있음을 명심하라(예: 생생한 경 험을 한 당사자, 가족 구성원 및 치료진). 따라서 모든 목소리가 경청되도록 하는 안전한 공간을 조성하 는 것이 필수적이다. 언어적 표현의 사용 진행자는 참여자들의 다양성을 유념해야 한다. 훈련에 참가하는 사람들은 다양한 배경과 교육 수준을 가지고 있다. 모든 참여자들이 이해할 수 있는 언어적 표현을 사용하고, 그들이 핵심 개념과 메시지를 이해하도록 하는 언어적 표현을 사용하는 것이 중요하다(예: 고도로 전문화된 의학적·법률적·기술적 용어, 약어 등의 사용이나 설명 지양하기). 언어적 표현과 훈련의 복잡성은 집단의 특정한 필요에 맞추어 조정되어야 한다. 진행자들은 이를 유념하여 개념과 메시지가 제대로 이해될 수 있도록 잠시 멈추고, 필요할 시엔 예시를 제공하며 참여자들과 질의응답으로 논의하는 시간을 가져야 한다. 진행자들은 가능한 한 의학적이지 않으면서도 문화적으로 특정한 고통의 모델(culturally-specific models of distress)을 논의하도록 하는 언어적 표현을 사용해야 한다(예: 정서적 고통, 평범하지 않은 경험 등). (1) 편의 제공 시각 및 청각 자료 사용, 읽기 쉽도록 만든 것, 수화, 몇몇 활동을 위한 필기 지원 제공 또는 사람들이 개인 지원가(assistant)와 함께 오게 하는 것처럼 다양한 의사소통 수단을 제공하는 것은 훈련과정에서 때로 필요할 수 있다. 현재의 입법 및 정책적 맥락에서의 운영 훈련 도중 일부 참여자들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 포함한 국제인권기준에 부합하지 않는 그들 국가의 입법 또는 정책 상황에 대해 우려를 표할 수도 있다. 이처럼 훈련의 일부 내용은 현재의 국가 입법 또는 정책과 모순될 수 있다. 예를 들어, 비자발적 감금과 치료를 가능하게 하는 법은 본 훈련 모듈의 전반적인 접근법과 반대된다. 또한, 의사결정지원에 대한 주제는 현존하는 국가 후견인법과 상충하는 것으로 보일 수 있다. 또 다른 우려사항은 새로운 접근법을 도입하기 위한 국가적 자원이 부족하거나 사용이 불가능할 수 있다는 것이다. 이러한 걱정에 사로잡히는 것은 참여자들이 책임, 안전, 자금과 그들이 거주하며 일하고 있는 정치적·사회적 배경에 대해 의문을 가지게 만들 수 있다. 먼저, 진행자는 모듈이 국법 또는 정책의 요건과 상충되거나, 법의 바깥에 있는 누군가를 위험에 빠트릴 수 있는 관행을 장려하기 위한 것이 아님을 참여자들에게 확신시켜야 한다. 법과 정책이 CRPD 의 기준에 모순되는 X X V I I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 환경에서는 정책 개정과 법률 개혁을 옹호하는 것이 중요하다. CRPD 당사국들은 이 협약과 기타 국제 인권 기구를 위반하는 사항을 중단시키는 즉각적인 의무가 있지만, CRPD 의 권리를 완전히 존중하는 것은 시간이 걸리고 사회의 모든 수준에서 다양한 조치가 필요하다는 점을 인정하는 것이 중요하다. 결론적으로, 구식의 법적 및 정책 체계는 개인들이 조치를 취하는 것을 막아서는 안 된다. 법의 테두리 안에서 태도와 관행을 변화시키고 CRPD 를 도입하기 위해 개인적 수준에서 매일 많은 것을 할 수 있다. 예를 들어, 만약 국법에 따라 후견인이 다른 사람을 대신하여 결정을 내리도록 하는 공식적인 의무가 있더라도, 사람들이 스스로 결정하도록 지원하고 궁극적으로 그들의 선택을 존중하는 것을 막아서는 안 된다. 이 훈련은 정신건강 및 사회복지 서비스에서 인권 기반 접근법을 조성하는 데 핵심적인 다양한 주제를 다루는 지침을 제공한다. 훈련 전반에 걸쳐, 진행자는 참여자들이 훈련 자료에서 요구된 조치와 전략이 자신들에게 어떤 영향을 미치며, 현존하는 정책 및 법률 체계 내에서 이를 어떻게 시행할 수 있는지 논의하도록 장려해야 한다. 효율적인 옹호와 함께 태도 및 행동의 변화는 정책과 법에 긍정적인 변화를 이끌어낼 수 있다. 긍정적이고 활기를 띄게 하기 진행자는 훈련이 기본적인 지식과 수단을 공유하고, 참여자 본인의 맥락에서 유용한 해결책을 찾기 위한 성찰을 격려하도록 의도되었음을 강조해야 한다. 일부 긍정적인 조치가 존재하며, 참여한 당사자, 다른 사람 또는 서비스가 이를 이미 실현하고 있을 가능성이 있다. 이러한 긍정적인 예시를 기반으로 통일성을 만들고, 모두가 변화를 위한 행동가가 될 수 있음을 보여줄 수 있다. 집단 활동 훈련하는 동안, 진행자는 참여자들이 집단으로 작업할 것을 요청하며, 집단은 참여자들의 선호도에 따라 융통성 있게 선택에 따르거나 무작위로 구성될 수 있다. 만약 참여자가 특정 집단을 불편해할 경우, 이를 고려해야 한다. 훈련 활동은 활발한 참여와 논의를 목적으로 한다. 이러한 활동들은 참여자들이 아이디어를 내고 스스로 해결책을 찾을 수 있도록 고안되었다. 진행자의 역할은 논의를 이끌며, 적절한 경우 특정 아이디어나 어려운 문제에 대한 논의를 활성화시키는 것이다. 만약 참여자들이 훈련의 일부 활동에 참여하길 원하지 않는다면, 그들의 의사가 존중되어야 한다. 진행자 참고사항 본 훈련 모듈에서 진행자 참고사항은 파란색으로 표기되어 있다. 참고사항은 진행자를 위한 답변의 예시 혹은 기타 지시사항을 포함하는데, 이는 참여자들에게 공개하는 것을 목적으로 하지 않는다. 참여자들에게 발표되어야 하는 내용, 질문과 설명은 검은색으로 표기되어 있다. 모듈의 내용을 전달하기 위한 훈련 모듈에 첨부된 별도의 과정 슬라이드는 https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools 에서 확인할 수 있다. X X V I I I 퀄리티라이츠 훈련 평가 이 훈련 패키지의 일부인 퀄리티라이츠 사전·사후 평가설문지는 훈련의 영향을 측정하고, 추후 훈련 워크숍을 개선하기 위해 만들어졌다. 참여자들은 훈련을 시작하기 전에 사전평가 설문지를 완료해야 한다. 여기에는 30분이 소요된다. 훈련이 끝나면 참여자들은 사후평가 설문지를 완료해야 한다. 이 또한 30분이 소요된다. 수기 혹은 온라인으로 설문지가 완료되면, 참여자들을 대상으로 고유의 ID 를 만들어야 한다. 이 ID 는 사전·사후 평가설문지 모두 동일하다. 예를 들어, 훈련이 진행되는 국가의 이름 뒤에 1부터 25까지의 숫자(또는 집단 내 인원 수만큼)를 붙이는 방식으로 고유의 ID 를 만들 수 있다. 이를테면 자카르타12와 같은 고유의 ID 를 부여받았다고 했을 때, 고유의 ID 가 참여자에게 알맞게 부여되었는지 확인하기 위해 훈련 시작 전에 고유의 ID 가 있는 사전·사후 설문지를 참여자의 서류철에 넣으면 도움이 될 수 있다. 설문지가 익명이기 때문에 누가 어떤 고유의 ID 를 쓰는지 알 수 없지만 개인마다 동일한 ID 가 적힌 두 설문지를 꼭 확인해야 한다. 사후평가 설문지가 완료되면, 진행자들은 논의하여 모든 참여자들이 훈련에 대해 만족스럽고 유용했던 부분과, 만족스럽지 못하고 유용하지 않았던 부분, 그리고 그들이 공유하고자 하는 다른 어떠한 견해라도 표현할 수 있도록 해야 한다. 이는 참여자들이 훈련 중에 어떤 조치와 전략을 적용할 지 판단할 수 있는 기회가 된다. 훈련 이전에 각 참여자를 위해 사전·사후 설문지를 인쇄해야 한다. 인쇄 및 배포용 버전의 파일은 다음의 링크에서 확인할 수 있다. 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사전 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%EC%A0%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사후 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%ED%9B%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 훈련 영상 진행자는 모듈 중에 사용 가능한 모든 영상들을 검토하고, 훈련에서 가장 적합한 것을 선택하여 보여주어야 한다. 영상 링크는 시간이 지나면서 변동될 가능성이 있다. 따라서 훈련 전에 링크가 작동하는지 확인하는 것이 중요하다. 만약 링크가 작동하지 않는다면 적합한 대체 영상을 찾아야 한다. X X I X 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 언어적 표현에 대한 사전 주의사항 우리는 언어(language)와 용어(terminology)가 장애에 대한 진화하는 개념화를 반영하며, 시대의 변화에 따라 다양한 사람들이 다양한 맥락에서 다른 용어를 사용하게 될 것임을 인정한다. 사람들은 자신의 경험, 상황 또는 고통을 표현할 단어와 관용구, 그리고 설명을 결정할 수 있어야 한다. 예를 들어, 정신건강 영역에서 몇몇 사람들은 ‘정신과적 진단을 받은 사람’, ‘정신장애가 있는 사람’ 또는 ‘정신질환’, ‘정신건강 문제가 있는 사람’, ‘소비자’, ‘서비스 이용자’ 또는 ‘정신과 생존자(psychiatric survivor)’와 같은 용어를 사용한다. 다른 사람들은 이러한 용어의 일부 혹은 전체를 낙인으로 여기거나 그들의 감정, 경험 또는 고통을 설명할 때 다른 표현을 사용한다. 이처럼 지적 장애는 각기 다른 맥락에서 ‘학습 장애’나 ‘지적 발달 장애’ 또는 ‘학습의 어려움’ 같이 다양한 표현으로 언급된다. ‘심리사회적 장애(psychosocial disability)’라는 용어는 정신건강 관련 진단을 받았거나, 그 용어로 자신을 규정하는 사람을 포함하기 위해 채택되었다. ‘인지적 장애(cognitive disability)’와 ‘지적 장애(intellectual disability)’라는 용어는 인지적 또는 지적 기능과 관련한 진단을 받은 사람들을 특정적으로 포함하기 위해 만들어졌으며, 이는 치매와 자폐증에 국한되지 않는다. ‘장애(disability)’라는 용어를 사용하는 것은 장애가 실제적 또는 지각된 손상이 있는 사람들의 완전하고 효과적인 사회적 참여를 방해하는 중요한 장벽이며, 그들이 CRPD 하에 보호된다는 사실을 강조한다는 맥락에서 중요하다. 이 맥락에서 ‘장애’라는 용어를 사용하는 것은 사람들이 손상(impairment)이나 질환(disorder)을 가지고 있음을 의미하지는 않는다. 우리는 또한 정신건강 및 사회복지 서비스를 ‘이용 중인 사람’ 또는 ‘과거에 이용했던 사람’이라는 용어를 사용하기도 하는데, 이는 반드시 장애를 가지고 있다고 확인된 것은 아니지만, 본 훈련에 해당하는 다양한 경험을 한 사람들을 지칭하기 위해서다. 또한 이러한 모듈에서 ‘정신건강 및 사회복지 서비스’라는 용어는 국가가 현재 제공하고 있는 광범위한 서비스를 뜻한다. 예시로는 공공, 사립 및 비정부 영역의 광범위한 건강 및 사회적 케어 제공자들이 기존의 정신건강 및 사회복지 서비스에 대한 대안으로 제공하는 가정 기반의 서비스와 지원뿐만 아니라, 지역사회 정신건강센터, 1차 의료기관, 외래 서비스, 정신과 병원, 일반병원 내 정신병동, 재활센터, 전통적인 치유자, 주간보호센터, 노인주택 및 기타 ‘그룹’ 홈이 포함된다. 이 문서에 적용된 용어는 포용성을 위해 선택되었다. 특정한 표현이나 개념을 통해 스스로를 정의하는 것은 개인의 선택이지만, 그럼에도 인권은 여전히 모든 사람에게, 어디에서나 적용된다. 무엇보다도, 진단이나 장애로 사람을 정의해서는 절대로 안 된다. 우리는 모두 고유한 사회적 환경, 성격, 자율성, 꿈, 목표와 포부, 다른 사람들과 관계를 맺고 있는 개개인이다. X X X 학습목표, 주제 및 자료 학습목표 훈련을 마치면 참여자들은 다음을 학습할 수 있다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 부정적인 가정이 그들의 의사결정권에 어떻게 영향을 끼치는지를 인식할 수 있다. - 사람들이 스스로 선택하고, 삶에 대한 주도권과 관련된 기본적인 인권을 행사할 수 있도록 지원하는 것이 중요하다는 점을 이해한다. - 대리의사결정과 의사결정 지원 사이의 차이점을 이해한다. - 의사결정 지원의 개념에 내포되어 있는 인권의 원칙에 대해 이해한다. - 의사결정 지원 접근을 도입하기 위하여 개인적인 조치를 취할 수 있다. - 사람들의 의지와 선호도가 존중받도록 하기 위한 도구로서 사전 계획을 활용할 수 있다. 주제 주제 1: 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 맞서기(4 시간 50 분) 주제 2: 대리의사결정 대 의사결정 지원(짧은 선택지의 경우 4 시간 45 분, 긴 선택지의 경우 5 시간 50 분) 주제 3: 의사결정 지원의 실제(1 시간 10 분) 주제 4: 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 의사소통할 사람 지명하기(20 분) 주제 5: 의사결정 지원 접근법을 도입하기 위한 적극적인 조치(45 분) 주제 6: 사전 계획이란?(1 시간 20 분) 주제 7: 사전 계획 문서 작성하기(2 시간 10 분) 필요한 자료 강의 자료(세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 – 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련)는 다음의 링크를 참조하기 바란다: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training- tools 장소 요건: 참여자들의 학습경험을 최적화하기 위해 교육 장소는 아래와 같은 조건을 갖춰야 한다. 모두를 수용할 수 있도록 충분히 크되, 자유롭고 개방적인 토론이 가능하도록 작아야 함. 집단으로 앉을 수 있는 자리 배치(예를 들어, 둥근 테이블에 몇몇 참여자들이 같이 앉을 수 있는 연회장 자리를 배치할 수 있음. 이 배치는 참여자들 간의 원활한 상호작용을 도울 뿐 아니라 집단 활동에 준비된 환경을 조성함) 필요 사항에 따라 훈련에 참여하는 모든 참여자들이 용이하게 참여할 수 있도록 하는 합리적인 편의 제공 비디오 사용이 가능하도록 강의실에 인터넷 연결 영상의 소리를 잘 듣게 하기 위한 앰프 프로젝터 스크린과 프로젝터 장비 진행자를 위한 1 개 이상의 마이크와 참여자를 위한 최소 3 개의 추가적인 무선 마이크(집단 테이블 당 한 개의 X X X I 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 마이크 배치가 이상적임) 최소 2 장의 플립차트 혹은 여분의 종이와 펜 훈련 모듈을 위해 필요한 추가적인 인쇄물 자료 부록 1: 시나리오 부록 2: 비순응적인 환자의 고백(모든 참여자) 부록 3: CRPD 제12조 및 관련 축약본(모든 참여자) 부록 4: 일반논평 1 조 (2014)(모든 참여자) 부록 5: 어떻게 결정이 이루어지는가?(모든 참여자) 부록 6: 임파워먼트 도구로써의 의사결정(모든 참여자) 부록 7: 의사결정 지원 체크리스트(모든 참여자) 부록 8: 사전 계획서 양식의 예시(모든 참여자) 부록 9: 사전 계획 진술문의 실제 예시(모든 참여자) 소요시간 짧은 선택지의 경우 약 15 시간 30 분 긴 선택지의 경우 약 16 시간 35 분 참여인원 현재까지의 경험에 비추어 볼 때, 최대 25명을 대상으로 훈련을 진행하는 것이 가장 효율적이다. 이는 모든 사람들이 생각을 표현하고 상호작용하기 위한 충분한 기회를 제공한다.

1서론 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 많은 사람들은 모든 국가 내에 존재하는 사회적 편견과 후견인 제도, 보호 제도 또는 다른 대리의사결정 제도로 인해 일상 생활과 치료, 개인적 관계, 주거 형태, 재정적 문제 등에 대한 그들의 의사결정권과 선택권을 지속적으로 부정당한다. 이는 그들의 권리를 침해할 뿐만 아니라 그들의 권한을 빼앗는 행위이며, 지역사회에서 그들을 더욱 소외시킨다. 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)은 장애가 있는 사람은 어디에서나 법 앞에 인간으로서 동등하게 인정받을 권리와 ‘모든 생활 영역에서 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 향유할’ 권리가 있다는 것을 명시한다. 또한 이는 모든 당사국은 ‘장애가 있는 사람들이 법적 능력을 행사하기 위하여 필요한 지원에 접근할 수 있도록’ 반드시 조치를 취해야 한다고 덧붙인다. CRPD 는 장애가 있는 사람에 대한 세상의 관점을 자선과 의학적 치료, 사회적 보호의 대상으로부터 권리를 주장하고 자신의 삶에 대한 결정을 내릴 능력이 있는 권리를 가진 시민으로 변화시키는 것을 목표로 한다. 이 훈련 모듈은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 법적 능력을 행사할 권리가 부정 당하는 데 일조하는 현재의 오해에 맞서는 것을 목표로 한다. 훈련을 통해 참여자들은 현실에서의 의사결정 지원은 어떠한지, 그리고 사전 계획이 사람들이 삶의 모든 측면에서 다른 이들과 동등한 기반에서 의지와 선호도를 행사하는 데 어떤 도움을 줄 수 있는지에 대해 심도 있게 이해할 수 있다. 마지막으로, 이 모듈은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 자신의 권리를 완전히 향유할 수 있도록 하기 위해 모든 사람이 변화의 주체가 될 수 있는 방법을 보여준다. 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 주제 1: 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 맞서기 소요시간 약 4시간 50분 발표: 본 모듈에 대한 간략한 소개 (5 분) 간략한 소개의 목적은 힘든 상황에서 법적 능력과 의사결정 지원을 증진할 때 참여자들이 겪을 장애물들을 미리 다루는 것이다. 이 훈련에서 우리는 개인의 법적 능력에 대한 권리(즉, 개인의 의사결정권 및 선택권)를 도모하는 방법에 대해 탐색합니다. 사람들의 법적 능력에 대한 권리를 지키는 것이 어떤 상황에서는 힘들어 보일 수 있다는 것을 알고 있는 것이 중요합니다. 예를 들어, 자신의 삶을 끝내고 싶어 하는 사람들이나 중증 치매가 있는 사람들은 어떨까요? 사람들이 급격한 위기를 겪거나 극심한 상태에 놓여 있거나 위험해 보이는 행동을 한다면 어떨까요? 치료를 거부할 때 그 사람의 상태가 악화되는 경우는 어떨까요? 어떤 사람이 의식이 없거나, 아니면 의사소통과 이해가 불가능한 상태라면 어떨까요? 이러한 상황에서도 사람들의 의사결정권을 증진하는 것이 정말로 실현 가능할까요? 그에 대한 답은, 이렇게 힘든 상황에서도 우리는 사람들이 자신의 삶에 대한 모든 결정의 중심에 있도록 보장하기 위한 방법을 찾기 위해 항상 힘써야만 한다는 것입니다. 사람들의 법적 능력을 행사할 권리를 증진하기 위한 방법은 언제나 있습니다. 본 훈련 모듈에서 이를 자세히 살펴보겠습니다. 활동 1.1: 비순응적인 환자의 고백 (45 분) 참여자들에게 부록 2(주디 챔블린(Judi Chamberlin)의 비순응적인 환자의 고백)를 나눠주어라. 참여자들에게 주디 챔블린(1944-2010)이 정신과 생존자이자 정치 운동가였다고 설명하라. 그녀는 ‘우리 스스로: 정신건강시스템과 관련하여 환자가 주도하는 대안’의 저자이다. 글을 읽을 수 있도록 15 분가량의 시간을 주어라. 참여자들이 읽고 나면 글에 대한 자신의 생각을 공유할 기회를 제공하라. 논의를 유도하기 위해 다음을 질문하라. 3저자는 자기 생각과 의견이 무시당했을 때 어떤 기분을 느꼈을까요? 자신의 삶에 대한 주도권이 없다는 것에 대해 어떻게 느꼈을까요? 글을 바탕으로 보았을 때, 여러분은 회복에 있어 의사결정이 중요하다고 생각하나요? 그 다음, 집단에게 아래와 같이 질문하라. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 스스로 결정을 내려야 한다고 생각하나요? (예: 치료, 주거, 재정적 문제, 일상생활과 관련된 결정) 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 정신건강 및 사회복지 서비스를 이용하는 사람들이 결정을 내릴 가능성을 자주 박탈당하는 이유가 무엇이라고 생각하나요? 참여자들은 이러한 질문에 답변하면서 흔한 오해와 부정적인 고정관념을 언급할 가능성이 높다. 진행자는 이를 유념해야 하며, 훈련 과정에서 이 부분을 다뤄야 한다. 이러한 오해와 부정적인 고정관념은 정신건강 및 기타 실무자뿐만 아니라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들도 가지고 있는 경우가 있는데, 이는 그들이 경험했던 차별이 내재화되어 자신이 법적 능력에 대한 권리를 완전히 행사할 수 없는 사람이라는 생각 때문일지도 모른다. 이 활동은 이러한 오해와 고정관념에 맞서는 것을 목적으로 한다. 플립차트에 참여자들이 제시한 오해와 부정적인 고정관념에 대한 목록을 작성하라. 참여자들이 이야기할 수 있는 오해와 부정적인 고정관념에는 다음이 포함될 수 있다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 스스로 의사결정을 내릴 능력이 부족하다. 그들의 문제가 논리적 사고를 방해하기 때문에 제대로 결정을 내릴 수 없다. 그들은 종잡을 수 없다. 그들은 자신과 타인에게 위험하다. 그들은 선택권이 있다면 언제나 치료를 거부할 것이고, 이는 그들에게 해롭다. 그들은 재정적인 문제에 대한 결정권을 가져서는 안 된다. 그들은 가정을 꾸리고 자녀를 부양할 능력이 없다. 그들은 본인의 문제에 대해 인식하지 못하거나 통찰력이 부족하므로, 스스로 결정을 내릴 수 없다. 만약 어떤 사람에게 망상이 있고, 자신의 전 재산을 가난한 사람에게 주는 것과 같은 무분별한 행동을 하고 싶어 한다면, 이는 분명히 자신의 재정에 대한 결정을 내리지 못한다는 것을 보여준다. 그들은 자신을 해치거나 이용할 수 있는 지역사회의 사람들로부터 보호받을 필요가 있다. 그들에게 무엇이 좋은지는 정신건강 및 기타 실무자들이 가장 잘 알고 있다. 어떤 사람들은 현실과 관련된 혼란스러운 생각을 가지고 있으며, 이는 잘못된 결정으로 이어질 것이다. 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 그들은 판단력을 손상시키는 ‘정신 질환’을 앓고 있다. 어떤 사람들은 그들의 행동에 해로운 결과를 야기할 수 있는 목소리를 듣는다. 진행자와 다른 사람들이 이러한 신념에 맞서게 하기 위해서는 오해와 부정적인 고정관념에 동의하지 않는 사람들에게 시간을 주는 것이 중요하다. 발표: 법적 능력에 대한 권리 이해하기 (10 분) 이 발표에서는 법적 능력과 정신 능력 간의 차이와 정신 능력(즉, 결정을 내릴 수 있는 능력)을 둘러싼 오해가 그들의 법적 능력에 대한 권리를 어떻게 박탈했는지를 간략히 설명한다. 법적 능력과 정신 능력은 별개의 개념이지만 종종 같은 것으로 오인되곤 한다. CRPD 는 이 차이를 명확히 그리고 자세히 설명하는 데 도움을 주었다. (2) - 법적 능력은 선천적이고 양도할 수 없는 권리이다. 이는 두 가지 측면을 가지고 있다: - 권리를 보유할 권리 - 권리를 행사할 권리 법적 능력에 대한 권리는 다른 모든 권리를 향유하기 위해 필수적이다. 이는 사람들이 사회에 참여하고 완전한 시민으로서 인정받을 수 있도록 한다. - 정신적 능력은 사람의 의사결정 기술 (또는 의사결정 능력)을 의미한다. ‘정신 능력’이라는 용어에 대한 오해와 이해의 부족으로 인해 장애가 있는 사람들의 법적 능력에 대한 권리가 빈번히 부정당해왔다. 이러한 혼동 때문에 이 모듈에서는 정신 능력 대신 ‘의사결정 기술’ 또는 ‘의사결정 능력’이라는 용어가 자주 사용될 것이다. 상태 접근법 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 장애나 진단으로 인해 정신 능력(즉, 의사결정 능력)이 부족할 것이라고 무심코 추정할 때 상태 접근법(status approach)을 취하게 된다. 이 접근법에서 ‘정신 능력’은 사람들이 가지고 있거나 그렇지 않은 안정적이고 영구적인 상태로 여겨지는 경우가 많다. 이는 맞서야 하는 오해와 부정적인 고정관념이다. 결과 접근법 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 다른 이들은 동의하지 않는 결정을 내릴 경우, 대개는 5‘그들의 문제 때문에’ 결정을 내릴 능력이 없다고 가정되며, 이로 인해 그들은 추후 결정을 내릴 권리가 부정 당하곤 한다. 이를 ‘결과 접근법(outcome approach)’이라고 한다. 이러한 유형의 접근법은 정신건강 및 사회복지 서비스의 실무자와 가족 구성원들에 의해, 때로는 의식적으로, 때로는 무의식적으로 사용된다. 그러나 모든 사람들이 때로는 삶에서 다른 이들이 동의하지 않는 결정과 선택을 하므로, 이것이 사람들의 결정권을 부정하는 이유가 되어서는 안 된다. 기능 평가 정신건강 분야에서 ‘정신 능력’에 대한 기능 평가(functional test)는 개인이 다음 사항에 대한 능력이 있는지를 확인하기 위한 시도로 종종 사용된다. - 특정 결정에 대한 정보를 이해하는가 - 결정의 잠재적인 결과를 이해하는가 - 결정에 대해 소통할 수 있는가 ‘기능 평가’ 또는 ‘능력 평가’는 보통 정신건강 및 기타 실무자들이나 능력을 평가하는 사람들(capacity assessors)에 의해 시행된다. 그러나 우리가 결정을 내리는 방식은 과학적으로 측정될 수 없기 때문에 ‘정신 능력’과 ‘기능적 능력 검사’라는 개념에는 문제가 있다. 우리는 때로는 매우 이성적인 근거를 기반으로 결정을 내리기도 하고, 때로는 감정이나 기분에 따라 결정을 내리기도 한다. 의사결정에 있어 보편적인 절차나 맞고 틀린 방법은 없다. 모든 사람들은 자신만의 사고 과정이 있으며, 다른 사람의 마음 속에서 무슨 일이 일어나고 있는지를 완전히 알거나, 이해하거나, 평가하는 것은 불가능하다. 모든 사람들은 결정을 내리거나 이에 대해 소통하는 능력과 무관하게 위기 상황이나 극심한 상태를 포함한 그 어떤 경우에도 언제나 결정을 내릴 권리가 있다. 발표: 정신건강에서의 오해와 부정적 고정관념에 맞서기 (40 분) 이 발표의 목적은 구체적인 예시를 바탕으로 오해와 부정적인 고정관념에 맞서는 것이다. 참여자들에게 활동 1.1 에서 다루었던 오해와 부정적인 고정관념을 떠올려보도록 하라. 이를 본 발표에서 맞설 오해와 부정적 고정관념과 간략히 비교하라. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 위해 법적 능력이 실현될 수 있는 방법을 더 잘 이해하기 위해서 맞서야 할 많은 오해와 부정적 고정관념이 있다. 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 오해와 부정적 고정관념에는 종종 다음이 포함된다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 잘못된 결정을 내린다. - 그들은 때때로 현실에 대한 그릇된 생각을 가지고 있으며 이는 잘못된 결정으로 이어진다. - 그들은 자신의 치료에 대한 결정을 내려서는 안 된다. - 그들은 어떤 것이 본인에게 최선인지 알지 못한다. - 그들에게 무엇이 좋은지는 가족과 케어 파트너가 가장 잘 알고 있다. - 그들에게 무엇이 좋은지는 정신건강 및 기타 실무자들이 가장 잘 알고 있다. - 그들은 결정을 내릴 능력이 부족하다. - 그들은 무엇을 해야 할지에 대해 다른 사람이 이야기해주는 것을 좋아하며, 스스로 결정을 내리는 것을 두려워한다. 오해와 부정적 고정관념에 맞서기 아래 각각의 구체적인 예시를 다룬 후, 참여자들이 의견을 공유하도록 요청하라. 참여자들이 이 주제에 대한 그 어떤 생각이나 우려에 대해서도 논의하고 표현할 수 있는 시간과 공간을 갖는 것이 중요하다. 1. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 잘못된 결정을 내린다. - 각 개인은 무엇이 좋은 결정인지에 대해 매우 다양한 관점을 가지고 있다. 단지 누군가가 잘못된 결정을 내린다는 생각이 든다고 해서 당신이 그 결정을 내리는 것을 막아서는 안 된다. 이는 모든 사람들에게 해당된다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 없는 사람들이 좋은 결정만을 내린다는 반대의 가정 역시 사실이 아니다. - 사람들이 부정적인 결과를 낳을 결정을 내릴 때도, 이는 여전히 그들의 권리이다. 시나리오 – 엘레나(Elena) 엘레나는 지적 장애(intellectual impairment)로 진단받았다. 그녀는 자신이 지출한 금액을 자주 잊어버리기 때문에 예산을 관리하기가 어려웠다. 그 결과, 그녀는 늘 돈이 부족했고, 식비가 충분치 않았다. 그녀의 한 친구가 지출을 기록할 수 있는 휴대폰 어플리케이션을 알려주었다. 엘레나의 부모는 어플리케이션이 효과가 없을 것이며, 그녀의 돈을 관리할 후견인이 필요하다고 생각했다. 그러나 엘레나는 어플리케이션을 검색해보고는 이를 사용하기로 결정하였다. 이제 그녀는 확신이 서지 않을 때마다 휴대폰을 참고하여 계좌에 잔고가 얼마나 남았는지, 그리고 이미 산 물건이 무엇인지를 확인한다. 그녀는 심지어 매달 약간의 금액을 저축할 수도 있다. 이 예시에서 엘레나는 부모의 만류에도 불구하고 친구의 지원을 받아 문제에 대한 해결책을 찾을 수 있었다. 이 7예시는 또한 사람들이 결정을 내리는 능력이 다양한 지원과 방법, 도구를 통해 어떻게 극대화될 수 있는지를 보여준다. 2. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 때때로 현실에 대한 잘못된 생각을 가지고 있다. - 어떤 한 사람이 삶과 현실에 대한 독특하고 특이한 다른 믿음을 가지고 있거나, 목소리를 듣는다고 해서 그들이 결정을 내리는 데 있어 방해 받는 것을 막아서는 안 된다. 이러한 상황에서도, 대다수의 사람들은 그들의 일상에서 여전히 무슨 일이 일어나고 있는지를 알고 있다. - 일반인 중 일부는 다른 이들이 매우 특이하다고 여기는 믿음을 가지고 있지만, 그것이 그들이 결정을 내릴 능력이 부족하다는 것을 의미하지는 않는다. - 만약 어떤 사람이 다른 이들이 생각하기에 잘못된 결정을 내린다고 해도 이는 그들의 삶이자 선택이다. 장애가 없는 사람들의 경우처럼, 가족과 친구들이 그들이 아끼는 사람의 삶에서 일어나는 일을 우려하고 이를 표현하는 것은 자연스러운 일이다. 그러나 그들 자신이 아끼는 사람의 독립성과 결정과 행동에 대한 책임을 존중하여야 한다. 시나리오 – 펭(Feng) 펭이라는 남성은 청소년기부터 목소리를 듣기 시작했다. 대부분의 경우, 이 목소리는 그의 행동을 묘사한다. 그러나 펭이 특히 스트레스를 받고 있을 때는 목소리가 위협적으로 변하여 그에게 특정한 방식으로 행동하도록 명령하였다(예: 다른 이들이 자신을 공격하고 싶어하므로, 자신을 보호하기 위해서는 그들을 먼저 공격해야 한다고 말하는 것). 펭의 가족은 이것 때문에 그가 정상적인 삶을 살 수 없을 것이며 후견인이 필요하다고 생각했다. 그러나 수 년간 목소리를 경험한 후에 펭은 그 목소리들과 공존하며 살 수 있게 되었다. 그는 목소리가 때때로 그의 감정에 대해 매우 중요한 이야기를 하고 있다는 것을 알고 있으며(예: 그가 스트레스를 받고 있거나, 걱정하거나, 지쳤다는 것), 목소리가 그에게 행동을 해야 한다고 제안할 때마다 고통을 초래하거나 잠재적으로 해로울 수 있다고 생각하는 결정이나 행동을 하기 전에 삶에서 중요한 사람들에게 이에 대해 논의하였다. 그는 현재 충실히 삶을 살아가고 있으며, 올해 대학을 졸업했다. 이 사례를 통해 우리는 펭의 의사결정 능력이 그가 목소리를 듣는다는 사실에 영향을 받지 않는다는 것을 알 수 있다. 스트레스를 받는 상황이 일어나고 그가 결정을 내리기 위해 도움이 필요하다는 것을 인식할 때마다 자신을 지원하는 신뢰할 수 있는 사람들과 자신의 상황과 생각을 솔직하게 논의한다. 이 시점에서 엘리너 롱든의 영상을 보여주어라. 내 머릿속의 목소리 (The Voices in my head), 엘리너 롱든의 TED 강연 https://www.youtube.com/watch?v=syjEN3peCJw (14 분 17 초) (2019 년 4 월 9 일 접속). 목소리를 듣는 엘리너가 자신의 경험과 삶에서 이룬 것들에 대해 이야기한다. 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 3. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 자신의 치료에 대한 결정을 내려서는 안 된다. - 사람들이 특정 유형의 치료를 거부하거나 다른 선택지의 케어나 지원을 선호할 때는 보통 이러한 결정을 내리게 된 매우 타당한 이유가 있다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들도 다른 이들처럼 자신의 몸, 마음 및 삶에 있어 전문가라는 것을 인정해야 한다. - 사람들마다 받아들일 수 있고 선호하며 효율적인 것이 다르며, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 결정도 다른 이들의 결정만큼 타당하다. 시나리오 – 아마라(Amara) 아마라는 양극성 장애로 진단받았으며, 몇 달간 약을 복용해 왔다. 그녀는 오랜 시간 고심한 끝에 약물 복용을 중단하기로 결정한다. 이전에 그녀가 약물을 중단했을 때 입원했던 적이 있었기에, 주변의 모든 사람들은 그것이 끔찍한 생각이라고 여겼다. 그러나 현재 아마라의 삶은 안정적이며, 그녀는 그러한 유형의 치료 없이도 본인의 삶을 살아갈 수 있다고 자부한다. 주치의는 약물을 중단하지 말라고 조언하며, 그 경우 발생할 위험성에 대해 설명한다. 주치의는 아마라에게 약물 중단에 관한 자료 역시 제공한다. 아마라는 주치의의 이야기를 듣고난 후에도 자기 결정을 고수하고, 주치의는 이를 존중한다. 그들은 만약 아마라가 약물 중단과 관련한 어려움을 경험할 경우, 상황에 대해 추가적으로 논의하기 위해 주치의에게 연락하도록 함께 결정했다. 주치의는 그 어떤 경우에도 아마라의 의사에 반한 치료를 하거나 약물을 복용하도록 강요하지 않겠다고 약속한다. 아마라와 주치의 모두 약물을 사용하지 않는 접근법과 지역 내에서 이용할 수 있는 장소(위기 쉼터 등)에 대해 조사하여, 아마라가 약물 중단과 관련한 어려움을 겪거나 이 외의 어떠한 상황에서도 중요한 선택지를 가질 수 있도록 할 것이다. 이 예시에서 주치의는 아마라의 치료에 대한 결정권을 존중한다. 그 결정이 좋건 아니건 간에, 중요한 것은 아마라의 의지와 선호도가 존중되어 자신의 삶을 주도할 수 있도록 힘을 실어준다는 것이다. 주치의가 아마라의 결정에 동의하지 않더라도 그녀를 지속적으로 지원했다는 것에 주목해야 한다. 4. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 어떤 것이 본인에게 최선인지 알지 못한다. - 우리 모두 우리가 무엇을 좋아하고 좋아하지 않는지, 그리고 우리에게 어떤 것이 효과적이거나 그렇지 않은 지에 대해 알고 있으며, 이는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에게도 해당된다. 예를 들어, 어떤 사람은 특정 약물이 그를 괴롭게 한다는 것을 확실히 알고 있을 수 있다. - 또한, 모든 사람은 실수할 권리가 있다. 다른 모든 사람들과 동일하게 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들도 자신에게 어떤 것이 효과적인지, 또는 그렇지 않은지를 경험을 통해 배울 필요가 있다. 9시나리오 – 루카스(Lucas) 루카스는 거의 매일 슬픔에 빠져 있는 시기를 보내고 있기에, 누나인 애나(Anna)와 함께 지역사회 정신건강 센터에 방문한다. 그는 이러한 시기를 겪은 지 꽤 오래되었으며, 여러가지 치료를 시도해왔다. 그는 과거의 경험을 통해 대부분의 항우울제가 그를 과민하게 만들고 불면증으로 이끈다는 것을 알고 있다. 그는 이전에 대인관계 집단 치료를 통해 좋은 결과를 보았기 때문에, 이러한 유형의 지원을 받고 싶다고 밝히며 지역사회 정신건강 센터의 직원들에게 이유를 설명하였다. 여기서 우리는 비록 루카스가 삶에서 매우 힘겨운 시기를 맞았지만, 그가 자신에 대한 다양한 치료와 지원 선택지의 결과에 대해 충분히 인지하고 있다는 것을 알 수 있다. 그는 서비스의 직원들을 포함한 그 누구보다도 어떤 것이 그에게 가장 적합한지 잘 알고 있다. 그의 개인적인 경험과 전문지식은 가치 있게 여겨지고 존중되어야 하며, 그가 요청한 지원은 실행되어야 한다. 그는 약물을 복용하도록 강제되거나 또는 강요당해서는 안 된다. 5. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에게 무엇이 좋은지는 가족과 케어 파트너들이 가장 잘 알고 있다. - 비록 가족과 케어 파트너들이 귀중한 지원을 제공하지만, 때로는 그들이 생각하는 것이 당사자에게 가장 득이 된다는 식으로 행동하며 결정에 있어 당사자를 배제할 수 있다. - 이는 그들이 당사자를 의사결정을 내릴 능력이 있는 사람으로 생각하지 않거나, 그를 보호하고 싶기 때문일 수도 있다. 시나리오 – 애나(Anna) 애나는 목소리를 듣고, 가끔은 소리 내어 대답하곤 한다. 그녀는 기술(technology)을 매우 좋아하며, 정식으로 공학 강의를 듣고 싶어한다. 그녀의 부모는 이에 반대하며 수업료가 너무 비싸다고 말한다. 사실 이는 다른 사람들이 애나를 조롱하고, 특히 그 분야에 여성의 수가 매우 적기 때문에 수업에서 소외될까봐 두렵기 때문이다. 이 예시는 애나가 다른 사람들에게 받아들여지지 않을 것이라고 생각하여 그녀의 부모가 딸을 잠재적인 피해로부터 보호하려는 모습을 보여준다. 공학 강의는 애나에게 새로운 기술을 배우고 다양한 사람들을 만날 기회를 줄 뿐만 아니라, 그녀가 가치 있게 여기는 분야에서의 취업 기회를 높여줄 가능성이 크기 때문에 매우 유익할 수 있다. 가족들의 과잉보호는 당사자들이 유익하고, 권한을 강화하며, 그들이 더 적극적이고 학대에 덜 취약하게 만드는 기술을 습득하지 못하도록 막는 경우가 많다. 1 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 6. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에게 무엇이 좋은지는 정신건강 및 기타 실무자들이 가장 잘 알고 있다. - 실무자들 또한 사람들에게 매우 중요한 지원을 제공할 수 있다. 그러나 그들은 대개 자신들이 ‘가장 잘 알고 있다’고 생각하기 때문에 사람들을 대신하여 결정을 내리곤 한다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 다른 이들처럼 자신의 신체에 대한 결정을 내릴 권리가 있으며, 심지어는 힘든 상황에서도 그렇게 할 권리가 있다. 시나리오 – 유니스(Eunice) 유니스는 주요우울장애로 진단받은 여성이다. 그녀는 임신기간 도중 한동안 일어나서 일을 하러 가기가 불가능하다고 느꼈다. 또한 그녀는 하루의 대부분을 울면서 보내기도 했다. 그래서 그녀는 자신의 배우자와 함께 정신건강 서비스기관에 가 보기로 결정했다. 면담이 진행되는 동안, 의사는 그녀를 무시하고 배우자한테만 이야기하였고, 자녀 양육에 대한 압박이 더해지면 유니스의 상태가 더 나빠질 가능성이 있다며 낙태를 권유했다. 유니스는 비록 본인의 상태가 좋지 않았음에도 불구하고 의사가 낙태수술을 하도록 허락하지 않았다. 현재 유니스와 배우자는 5 살난 활발한 딸과 함께 행복하게 살고 있다. 유니스가 위기를 겪고 있던 상황에서도 자기 몸에 대해 스스로 결정을 내릴 수 있었다는 사실은 그녀의 회복에 있어 핵심적이었다. 이 예시에서 유니스는 위기 속에서도 중요한 결정을 내릴 수 있었다. 만약 다른 이들이 유니스를 대신해서 결정을 내렸다면, 그녀의 삶은 틀림없이 부정적인 영향을 받았을 것이다. 이러한 해로운 결과가 있을 수 있음에도 불구하고, 장애가 있는 많은 여성들은 결정이나 선택을 존중받지 못하고 낙태를 강요당한다. 진행자는 전문가들이 전문적인 지식을 가지고 있는 것은 부정할 수 없음을 강조해야 한다. 그러나, 이러한 지식은 서비스를 이용자의 권리와 의지, 선호를 지원하는 방향으로 활용되어야 한다. 때때로 전문적인 지식과 개입은 고정관념에 기반해 있으며, 차별을 강화하기도 한다. 따라서 정신건강 및 기타 실무자들이 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 경험적 지식을 고려하는 것이 필수적이다. 6. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 결정을 내릴 능력이 부족하다. - 삶의 모든 영역에서 결정을 내리는 능력은 누군가는 갖고, 누군가는 갖지 못하는것이 아니다. 사실 모든 사람의 의사결정 능력은 우리의 삶 전반에서 다양한 시기에 따라 달라지며, 결정 자체만이 아니라 상황에도 달려있다. - 같은 결정에 대해서도 결정이 쉽다고 느낄 때도 있고, 어느 순간은 어렵게 느낄 때도 있다. 1 1 - 이와 같이 사람들이 살아가면서 어떤 순간에 혹은 어떤 문제에 대해 결정을 내리기 위해 지원이 필요할 수 있다는 사실이 그들이 일반적으로 결정을 내릴 수 없다는 의미는 아니다. 시나리오 – 타렉(Tareq) 타렉은 지적 장애가 있는 젊은 남성이다. 그는 일주일에 3 일만 식료품점에서 일을 한다. 이는 한 주의 다른 날에는 아무런 체계도 없이 하루를 보내고 있다는 것을 의미하며, 그로 하여금 좌절과 불안을 느끼게 한다. 다행히도 타렉은 쉬는 날을 주 단위로 계획할 수 있도록 도와주는 개인 보조인(personal assistant)으로부터 지원을 받을 수 있었다. 대부분의 경우 타렉은 이웃을 방문하고 점심식사를 만들거나 친구를 만나기 위해 도심까지 가는 것과 같이 무엇을 하고 싶은 일에 대한 몇 가지 아이디어를 갖고 스스로 계획을 세운다. 그러나 또 다른 날에는 무엇을 하고 싶은지 결정하는 데 어려움을 겪었고, 이런 날에 개인 보조인은 타렉이 그날 할 수 있는 일들의 선택지를 제시하며 상당한 도움을 주었다. 때로는 타렉이 계획한대로 일이 풀리지 않을 때 하루에도 몇 차례씩 보조인에게 전화를 걸어 질문을 하곤 한다. 보조인은 그의 말을 경청하고 그가 질문할 때 선택지를 제시해준다. 7. 오해: 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 무엇을 해야 할지에 대해 다른 사람이 이야기해주는 것을 좋아하며, 스스로 결정을 내리는 것을 두려워 한다. - 주위 사람들로부터의 부정적인 인식과 차별적인 반응 때문에 몇몇 사람들은 의사결정 기술에 대한 자신감을 잃고 자신을 대신하여 결정을 내리도록 책임을 다른 사람에게 맡긴다. - 결정 내릴 기회를 거부당하는 대신, 사람들이 의사결정 기술에 대한 자신감을 되찾을 수 있도록 지원해야 한다. 시나리오 – 개빈(Gavin)과 마이클(Michael) 개빈과 그의 파트너 마이클은 재정과 관련된 결정을 내리고, 개빈이 충동구매를 했던 종류의 문제를 방지하기 위해 함께 일하고 있다. 마이클이 일찍이 터득했던 한 가지는 개빈에게 무엇을 해야 하고 하지 말아야 하는지에 대해 얘기하는 것이 아니라, 그가 무엇을 구매하고 싶은지, 그리고 그 이유는 무엇인지에 대해 물어보는 것이었다. 마이클이 이러한 방식으로 교류할 수 있었을 때, 그들은 개빈이 무엇에 돈을 쓰고 싶은지와 그 이유에 대해 더 생산적인 대화를 나눌 수 있었고, 마이클은 개빈이 삶의 특정 순간에서 구매를 통해 채우고자 하는 정서적인 욕구를 이해할 수 있게 되었다. 또한 이러한 대화를 통해 개빈은 자신의 욕구를 충족할 수 있는 다른 방법을 이해하고 고려할 수 있었다. CRPD 에서의 법적 능력에 대한 권리 필요 시에는 아래의 개요를 설명하라. UN 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)은 국가들이 전 세계의 장애가 있는 사람들이 삶의 모든 측면에서 다른 이들과 동등하게 자신의 권리를 향유할 수 있도록 보장하기 위해 채택한 국제 조약이다. CRPD 는 2006 년에 초안이 작성되었으며, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함하여 장애가 있는 사람들의 1 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 상당한 참여가 있었다. 이 협약은 장애가 있는 사람들의 인권을 보호하고, 차별, 낙인 및 고정관념에 맞서 싸우며, 포용과 참여를 증진하는 것을 목표로 한다. 이 협약은 장애가 있는 사람들이 다른 사람들과 동등하게 자신의 잠재력을 달성할 수 있어야 한다고 본다. 집단에게 CRPD 제 12 조 및 이 조항에 대한 일반논평 사본을 제공하라(부록 3 과 부록 4). 참여자들과 함께 제 12 조의 내용을 읽고 각 문단마다 아래에 요약이 있다는 것을 상기시켜라. CRPD 제 12 조에 따르면, 법적 능력에 대한 권리는 사람들로부터 결코 박탈되어서는 안 된다. 모든 사람들은 그들의 의사결정 능력과 무관하게 법적 능력에 대한 권리를 가지고 있다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애로 법적 능력에 대한 사람들의 권리를 부정하는 것은 결코 정당화될 수 없다. - 법적 능력에 대한 권리는 사람들의 지원에 대한 필요와 상관 없이 모두에게 보장되어 있다. 따라서 상당한 지원이 필요한 사람들(예: 관습적인 방식으로 의사소통을 하지 않거나, 다른 사람들과 전혀 의사소통할 수 없다고 인식되는 사람들, 극도로 고립된 사람들, 기존의 지원 네트워크를 가지고 있지 않은 사람들, 학대나 착취의 위험에 처한 사람들)은 제 12 조를 통해 보호된다 (3). 참여자들에게 모듈 내에서 추후에 이러한 상황을 탐색할 기회가 있음을 알려라. 발표: 공식적 및 비공식적 의사결정 (10 분) 법적 능력에 대한 권리는 삶의 모든 영역과 관련되어 있다. 누군가가 결정을 내릴 권리가 거부되면 사실상 다른 사람들처럼 실수를 하고 성공을 축하할 권리를 포함하여 원하는 대로 삶을 살 수 있는 중요하고 기본적인 권리를 박탈당한다. 제 12 조는 장애가 있는 사람들을 포함한 모든 사람들이 반드시 스스로 내리는 결정을 다른 사람들로부터 존중받을 권리가 있어야 하며, 이러한 결정은 법에 따라 타당한 결정으로 인식되어야만 한다고 분명하게 명시하고 있다. 제 12 조는 공식적인 의사결정과 비공식적인 일상 모두에 대해 보호를 제공한다. 공식적인 결정(예: 결혼, 토지 매매 또는 임대, 계약 및 치료 선택)의 경우, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 결정은 법원이 지정한 후견인, 정신건강 및 기타 실무자와 가족들이 내리는 경우가 많다. 이 절차의 명칭은 국가마다 다르다(예: 후견인 제도, 관리인 및 보호인 제도(conservatorship) 등). 비공식적 의사결정의 경우, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 삶의 모든 측면에서 직면할 수 있는 많은 일상적인 결정도 종종 다른 사람, 특히 가족이나 케어 파트너가 내리는 경우가 많다. 이를테면 1 3 돈을 어떻게 쓸지, 생활 양식, 대인관계, 입을 옷 선택, 음식 선택 등 일상 생활이 포함된다. 이는 특히 사람들이 정신건강 및 사회복지 서비스에 수용되었을 때 일어난다. 장애가 있는 여성들은 다양한 차별에 함께 직면할 수 있으며, 법적 능력에 대한 권리를 거부당할 위험이 더 높다. 예를 들어, 특정 국가에서 여성은 본인의 성 및 출산에 대한 권리에 있어 결정을 내리는 것이 금지되어 더 큰 인권 침해가 발생한다. (4),(5). 활동 1.2: 법적 능력에 대한 권리가 거부당한 것에 대한 예시 (20분) 참여자들과 함께 아래의 두 시나리오를 읽어라. 시나리오 - 주앙(João) 주앙은 조현정동장애로 진단받았고, 서비스의 의료진으로부터 ‘병식 부족’ 또는 ‘자각 부족’을 뜻하는 질병인식불능증(anosognosia)이 있다는 설명을 들었다. 그가 약물이 필요하지 않다고 생각하는 이유는 자신이 진정으로 얼마나 아픈지에 대해서 알지 못하기 때문이고 약물이 필요 없다는 믿음 자체가 병의 증상 중 하나라고 말을 들었다. 만약 그가 약물 복용을 거부한다면, 직장에 복귀하는 것과 같이 삶에서 중요한 결정을 내릴 수 있는 그의 능력을 재평가해야 한다고 들었다. 시나리오 – 라니아(Rania) 라니아는 지적 장애가 있다. 그녀는 일주일에 4 일 지역 도서관에서 근무하고 있다. 이 일 덕분에, 그녀는 돈을 일부 저축할 수 있었다. 그녀는 휴일 동안 남부에 사는 사촌을 만나기 위해 저축한 돈으로 기차표를 구매하려 했다. 그러나 그녀의 법적 후견인이었던 아버지는 라니아가 여행하는 것이 안전하지 못하다고 생각하여 기차표를 사러 가지 못하도록 하였다. 각 예시에 대해 참여자들에게 다음을 질문하라. 이 예시에서 사람들의 결정권이 거부당한 이유는 무엇인가요? 당신은 이러한 이유들이 합당하다고 생각하나요? 그 이유는 무엇인가요? 참여자들이 위의 예시들에 대해 논의할 기회를 제공하라. 발표: 법적 능력에 대한 권리가 거부당하는 환경 (10 분) 법적 능력에 대한 권리는 다음과 같은 상황에서 거부당할 수 있다. - 지역사회 내(예: 학교, 직장, 은행 등) - 가정 - 정신건강 및 사회복지 서비스(입원 및 외래) - 사람들이 감금되어 있는 곳(예: 시설, 법정 기관, 유치장 또는 교도소) 1 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 가정에서, 사람들은 때때로 스스로의 삶과 일과에 대한 결정을 내릴 권리를 거부당한다. 가족 구성원이 그들을 위해서 모든 결정을 내릴 수도 있다. 이는 때때로 자신의 가족을 잠재적인 위험이나 아직 포용적이지 못한 지역사회로부터 (과잉)보호하려는 바람의 결과로 나타난다. 종종 사람들은 그들의 가족이 실패하고 학대당하거나 다치거나 이용당할까봐 두려워한다. 이러한 법적 능력에 대한 거부는 정신건강 및 사회복지 서비스에서도 매우 자주 일어나곤 한다. 어떤 서비스 체계에 따라 법적 능력에 대한 권리가 침해된다. - 이는 사람들이 비자발적으로 감금되어 치료를 받는 경우 특히 더 그러하다. 왜냐하면 직원들이 그들을 위하여 결정을 내릴 (법적) 권한을 갖기 때문이다. - 정신건강 서비스의 비자발적인 입원을 하는 것은 사람들이 건강 관리(health care)에 대한 자유롭고 고지된 동의를 행사할 권리를 거부하므로, 그들의 법적 능력에 대한 권리를 거부하게 된다. - 사람들이 비자발적으로 입원 및 치료를 받는 경우가 아니더라도 직원들은 서비스 사용자가 스스로 결정을 내릴 수 없으며, 정신건강 및 기타 영역의 실무자가 더 나은 결정을 내릴 수 있는 위치에 있다고 가정하기 때문에 법적 능력이 부정당할 수 있다. - 비자발적인 입원과 치료에 대해 단순한 위협만으로도 어떤 사람들에게는 원하지 않는 치료를 수용하는 결과로 이어질 수 있다. - 직원들은 빠르고, 더 편하며, 시간이 덜 소요된다고 생각 때문에 서비스 사용자 대신 결정을 내리기도 한다. 결과적으로 의사결정을 내릴 힘(예: 치료에 대한 것, 어떤 약물을 복용하기를 원하거나 원치 않는지, 서비스 이용 여부와 기간에 대한 느낌 등에 대하여)이 당사자와의 어떠한 소통 없이 박탈된다. 서비스의 본질이 시설에 더 기반할수록 사람들의 결정권을 더 많이 빼앗는다. 따라서 정신건강 서비스는 의존성을 조성하며 고립과 착취의 위험성을 증가시킨다. 또한 그들은 지역사회에서 매일매일 자신의 법적 능력에 대한 거부에 직면할 수 있다(예: 은행 직원이 후견인이나 가족 구성원의 동행 없이는 자신의 자금에 접근하지 못하도록 거부하거나, 사회복지 서비스에서 지원에 접근하는 데 필요한 문서를 제공하기를 거부함). 활동 1.3: 의사결정에 대한 일상적인 예시 (25 분) 참여자들에게 아래 표(부록 5)를 제공하라. 아래에 기울임꼴로 쓰여진 예시들은 단지 아이디어일 뿐임을 유의하라. 참여자들은 자신만의 예시를 생각해낼 수 있도록 노력하여야 한다. 다음 표를 플립차트에 그려도 된다. 1 5 정신건강 및 사회복지 서비스나 가정에서 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 위하여 만들어지는 결정에 대한 구체적인 예를 참여자들이 제공할 수 있도록 하여라. 그리고 그들에게 현재는 누가 결정을 내리고 있으며 그 이유는 무엇인지에 대해 물어보아라. 어떻게 결정이 이루어지는가? 이슈가 무엇인가? 누가 결정하는가? 그 이유는 무엇인가? 서비스에서 예: 취침시간 예: 직원 예: 직원 수가 적은 밤에 서비스를 더 수월히 관리하기 위하여 가정에서 예: 설탕 함유량이 많은 음료수 섭취 예: 당사자의 어머니 예: 어머니는 당사자가 체중을 감량할 필요가 있다고 생각하며 건강 문제가 생기지 않길 바라기 때문에 예: 외출 예: 가족 예: 가족들은 그 사람이 지역 사회에 있을 수 있는 위험으로부터 보호받아야 할 필요가 있다고 생각하기 때문에 1 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 표를 완성한 후, 참여자들에게 다음을 질문하라. 사람들이 스스로 결정과 선택을 할 수 있게 격려를 받거나 그렇지 못하다고 생각하나요? 이러한 방식이 어떤 면에서 회복을 돕거나 방해하나요? 표의 예시를 보세요. 사람들이 스스로 결정과 선택을 하기 위해서는 어떤 변화가 있어야 하나요? 발표: 법적 능력에 대한 권리가 거부되는 것의 결과 (15분) 이 시점에서 참여자들에게 다음을 질문하라. - 법적 능력에 대한 권리의 박탈이나 제약이 사람들의 삶에 끼친 해로운 결과는 무엇인가요? - 당신의 법적 능력에 대한 권리가 박탈당한다면 어떤 기분이 들 것 같은가요? 이미 이를 경험해보았다면, 당신의 법적 능력에 대한 권리가 박탈되었을 때 어떤 기분이 들었나요? 참여자들의 답변은 다음을 포함할 수 있다. 자존감을 떨어뜨린다. 사람들의 정신건강에 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 사회적 배제와 차별을 심화시킨다. 사람들이 사회에 완전히 참여하는 것을 막는다. 사람들이 자신의 삶을 주도하고 책임지는 것을 못하게 막는다. 사람들이 자신의 실수로부터 배우는 것을 막는다. 폭력, 학대 및 강압적인 관행(예: 강압적인 치료, 비자발적 입원 등)이 발생할 가능성을 만든다. 사람들이 폭력, 학대 및 착취에 맞서 스스로를 보호하는 것을 막는다. 논의가 끝나면, 다음을 강조하라. 법적 능력에 대한 권리는 인간성(personhood)과 자유, 존엄 및 자율성(즉, 자신의 삶에 책임을 지고, 주도할 수 있는 능력)에 핵심적이다. 한 집단의 법적 능력에 대한 권리를 거부하는 어떤 체제도 공동체와 사회에서의 사람들의 지위를 약화시킨다. 사람들이 주요한 인생의 결정을 내리지 못하도록 하는 부정적인 영향도 상당하지만, 사소한 일상적 결정을 내릴 기회는 실제로 사람들의 정체성과 세계를 형성하며, 이를 지속적으로 거부당하는 것은 그와 비슷한 수준으로 해로울 수 있다. 대부분의 경우, 어떤 음료를 살지, 어떤 옷을 입을지, 어떤 것을 먹을 지와 같이 사람들이 삶에서 내리는 사소한 결정들이 개인의 성격을 형성하고 사회에서의 역할과 정체성에 기여한다. 결정이 크든 작든 사람들의 결정할 권리를 지속적으로 빼앗는 것은 사람들의 권한을 크게 약화시키며 무력함과 의존성, 불참을 키울 수 있다. 1 7 결정권이 없다면, 사람들은 자신의 삶을 거의 또는 전혀 주도할 수 없고, 학대와 착취를 경험할 위험성이 더 높아지게 된다. 또한 의사결정은 사람들이 삶에 책임을 지고, 안녕감에 대한 장벽을 해결하도록 돕는다. 의사결정은 그들이 다른 사람들에게 덜 의존하도록 만들고, 이는 결국 다른 사람들과 긍정적이며 동등한 관계로 더욱 발전시킬 수 있음을 의미한다. - 요약하자면, 스스로 의사결정하는 것은 다음과 같은 이유에서도 매우 중요하다. 우리가 지역사회 내 다른 구성원들과 동등함을 보여준다. - 다른 사람들과 동등한 존재로서 관계를 발전시킬 수 있도록 돕는다. - 지역사회의 책임감 있는 구성원이 되도록 한다. - 폭력, 착취 및 학대로부터 스스로를 보호할 수 있도록 한다. 활동 1.4: 권한강화의 수단으로서의 의사결정 (50 분) 집단에게 본인의 의사결정 경험에 대해 로리 두디(Rory Doody)가 작성한 회고록을 읽게 하라.(6). 집단에게 부록 6 을 제공하고, 그것을 읽을 수 있는 충분한 시간을 주어라. “저는 마침내 동료를 만났습니다. 저는 병원 밖으로 나온 후에 누군가를 만났고, 지역사회에서도 누군가를 만나 매우 친한 친구가 되었는데, 이 남자는 저에게 “당신은 무엇을 할 건가요?”라고 물었고 그 질문은 저를 깜짝 놀라게 했습니다. 저는 “무슨 뜻인가요? 저는 약을 먹고, 외래 진료를 받으러 갈 거고, 그리고 … 좋아지는 거죠.” 그렇게 말했더니 그는 “아뇨, 아뇨, 아뇨. 그게 아니라, 당신은 무엇을 할 건가요?”라고 말했어요. 비록 당시에는 잘 몰랐지만, 그것이 제가 힘을 얻는 여정의 시작이 되어주었고, 제 삶에 책임을 지는 시작점이었습니다. 저는 의사, 정신과 전문의, 심리학자, 작업치료사가 있는 기관에 제 인생과 의지를 정말 진심을 다해 맡겼고, 자발적으로 그렇게 하였습니다. 병원에 입원시켜 달라고 간청한 적도 여러 번 있었습니다. 제가 삶의 어디쯤 있는지 너무 두려웠습니다. “당신은 무엇을 할 건가요?”라는 질문을 받았을 때, 저는 매우 놀랐습니다. 앞서 말했던 것처럼, 이는 제가 삶 속에서 할 수 있는 것이 있고, 제 삶에 영향을 끼칠 수 있는 선택들이 있으며, 이를 다른 사람들에게 맡길 필요가 없다는 것을 깨닫게 해준 매우 느리면서도 고통스러운 여정의 시작이었습니다. 하루는 이러한 선택에 대한 결과 중 하나를 주치의에게 말했습니다. 이 시점에서 저는 결혼을 했고 사람들이 내 주위에 팔짱을 끼고 결혼을 축하하는 예식 같은 것을 갖지는 않았지만, 주치의에게 부인이 임신한 것을 알렸을 때 그 사람이 시선을 바닥으로 떨어뜨렸던 것이 기억납니다. 시선은 바닥으로 떨어졌고, 마치 그 사실을 받아들일 수 없다는 듯이 시선을 어찌하지 못했어요. 제 주치의가 좋은 1 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 사람이며 신경을 많이 써주는 것을 알고 있지만, 좋은 점이 많음에도 불구하고, 제가 그렇게 하기를 바라지 않았어요. 그는 그게 옳지 않고, 제가 이를 해낼 수 있고 잘 할 것이라고 생각하지 않았던 거죠. 그는 더 이상 제 주치의가 아니며, 저는 지금 네 명의 아이를 키우고 있습니다. 제가 그에게 다시 돌아가야 했는지도 모르죠!” 코크 케리 지역사회 의료 서비스(Cork Kerry Community Healthcare), 정신건강 연대(Mental Health Engagement) 지역장, 로리 두디 참여자들이 이 글에 대해 의견을 제시할 기회를 제공하라. 로리 두디가 무엇을 할 것이냐는 질문을 받기 전과 후의 삶과 연관된 핵심 단어나 문장의 목록을 만들도록 하라. 동료를 만나기 전 그의 삶과 관련된 핵심 단어나 문장은 다음을 포함한다. ‘저는 약을 먹고’ ‘외래 진료를 받으러 갈 거고’ ‘제 인생과 바람을 실제로, 그리고 진심으로 맡겼고’ ‘제가 삶의 어디에 서있는지에 대해 두려워했습니다.’ 동료를 만난 후 그의 삶과 관련된 핵심 단어나 문장은 다음을 포함한다. ‘지역사회(community)’ ‘힘을 얻는(empowerment)’ ‘스스로 책임을 지도록 하는’ ‘매우 친한 친구가 되었는데’ ‘여정의 시작’ ‘제가 삶 속에서 할 수 있는 것’ ‘제 삶에 영향을 끼칠 수 있는 선택들’ ‘결혼을 했고’ ‘네 명의 아이를 키우고 있습니다.’ 참여자들에게 다음을 질문하라. 의사결정 지원이 로리 두디에게 어떤 영향을 미쳤나요? 다음과 같은 답변이 가능하다. 그는 본인의 삶과 치료에 대해 책임을 지며, 권한이 부여되었고 더 자신감이 있다고 느낀다. 그는 관계를 발전시키고 유지한다(그는 좋은 친구를 만든다). 그의 가정 생활에서 긍정적인 변화가 일어난다(그는 결혼을 하고 자식을 낳았다). 1 9 그는 자신에게 의미 있는 방향으로 살아갈 수 있다. 참여자들에게 로리 두디의 연설 전체를 보여줄 수 있다. 국제 앰네스티 아일랜드, 아일랜드의 능력 법률(capacity legislation) 및 정신건강 서비스에 대한 로리 두디의 경험, (35 분 36 초) 2019 년 4 월 9 일 접속. https://youtu.be/63vK2F1ok7k 발표: 의사결정의 장점 – 요약 (5 분) 이 발표는 의사결정 지원의 장점을 간략하게 소개한다. 요약하자면, 스스로 의사결정하는 것의 장점은 다음과 같다. - 의사결정 기술의 향상 - 자존감, 자신감 및 자율성의 증가 - 개인적인 권한 강화 - 인간과 시민으로서의 개인적인 성장 - 사람들과의 네트워크 확장 - 지지와 존중을 받으며 가치 있게 여겨지는 느낌 - 대인관계 강화 - 다른 사람들로 하여금 마땅히 가져야 할 존경심을 갖고 당사자들을 바라보고 대할 수 있게 함으로써 당사자들이 낙인과 차별에 대항하도록 돕기 깊이 생각해보기 (5 분) 이 활동은 참여자들이 이 주제에 관해 배운 것을 더 깊이 생각해 볼 기회를 제공한다. 참여자들이 다음의 질문을 생각해보도록 하라. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 의사결정 능력에 대한 당신의 의견이 바뀌었나요? 만약 의견이 바뀌지 않았다 해도, 사람들이 스스로 결정을 내릴 권리가 있다고 생각하나요? 사람들의 법적 능력에 대한 권리(즉, 결정을 내릴 권리)를 존중할 수 있는 실질적인 방법을 알고 있나요? 이 주제에 대한 사람들의 견해를 바꾸는 것은 쉽지 않다. 그러기 위해선 노력과 시간이 소요될 것이다. 이는 수십 년간 사람들의 태도와 정신건강 및 사회복지 서비스에 대한 접근법에 영향을 끼친 모델로부터의 패러다임 전환(paradigm shift)을 필요로 한다. 그러나 누군가의 개인적인 의견이 변하지 않았더라도 여전히 인권을 존중할 책임이 있음을 강조하는 것이 중요하다. 2 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 주제 2: 대리의사결정 대 의사결정 지원 소요시간 짧은 선택지의 경우 약 4 시간 45 분, 긴 선택지의 경우 약 5 시간 50 분 활동 2.1: 의미 있는 지원 (20 분) 본 활동의 목적은 누군가를 돕고 지원하는 것의 의미에 대해 참여자들이 일반적인 논의를 할 수 있도록 참여시키는 것이다. 1. 누군가에게 커피를 사주는 것과 같이 사람들의 삶에 중대한 영향을 끼치지 않는 간단하고 일상적인 예시에 대해 논의하는 것으로 활동을 시작하는 것이 좋다. 대부분의 사람들은 노력에 대해 인정해주고 감사히 커피를 받을 것이다. 그러나 만약 그 사람이 커피를 좋아하지 않고, 차나 핫초코를 더 좋아한다면 어떤가? 결과적으로, 그 사람은 좋은 의도로 한 행동에 의해 당황할 수 있다. 보통은 그 사람이 커피를 좋아하는지에 대해 미리 확인하는 것이 더욱 좋다. 그 사람이 보통 어떤 것을 마시는지 관찰하거나 직접적으로 어떤 것을 선호하는지 물어볼 수 있다. 참여자들에게 다음을 질문하라. 누군가에게 도움을 주고 친절하게 대하기 위해 할 수 있는 간단한 일상적인 행동에는 어떤 것이 있나요? 예를 들어, 당신의 동료가 매일 아침 당신에게 커피를 사준다고 가정해 봅시다. - 당신이 매일 아침마다 가져다주는 커피를 고맙게 여기는 사람들은 얼마나 될까요? - 얼마나 많은 사람들이 커피를 싫어하고 차를 선호하나요? 참여자들에게 다음을 명료하게 하는 것이 중요하다. - 때때로 좋은 의도가 누군가에게는 실질적인 도움이 되지 못하기도 한다. 당신이 누군가를 위해 올바른 일을 하고 있다고 생각한다고 해서 실제로 올바른 일을 한 것이 된다거나, 그 사람도 그렇게 생각할 것임을 의미하지는 않는다. - 지원에 대해 사람들은 용납할 수 없는 침범이라고 느낄 수 있으며, 심지어는 해로울 수 있다. 이는 개인이 도움을 주관적으로 어떻게 인식하는지와, 도움이 제공되는 맥락 및 문화에 달려있을 것이다. - 이는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애를 포함한 장애가 있는 사람들로부터 ‘우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다’(‘Nothing about us without us’)라는 슬로건을 매우 강조하는 이유이다. 2 1 이제 더 복잡한 예시를 살펴보자. - 파트너가 큰 고통에 빠져있는 당신을 지지하기 위한 의도로 상의 없이 주말 여행을 예약한다. - 자신들의 특정 상황에 따라 사람들이 보일 수 있는 다양한 유형의 반응에는 무엇이 있나요? 참여자들에게 본인들이 원하지 않는 지원을 받았을 때 어떻게 느끼는지 표현하도록 격려하라. 발표: 대리의사결정(substitute decision-making)이 좋은 모델이 아닌 이유 (40 분) 앞서 논의한 것처럼 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 종종 법적 능력에 대한 권리를 박탈당하며, 결정을 내릴 기회를 제공받지 못한다. 대리의사결정은 많은 국가에서 널리 사용되는 모델이다. 이는 사람들이 의사결정에 대한 권리를 박탈당하며, 다른 사람들이 그들을 대신하여 결정을 내린다는 의미이다. 대리 의사결정자들은 가족 구성원, 정신건강 및 기타 실무자 또는 법원에서 지정된 사람일 수 있다. 때때로 대리의사결정은 공식적인 절차로 진행된다(예: 법에 의해 ‘후견인’으로 지정되는 것). 다른 경우에 대리의사결정은 비공식적으로 이루어지며 가족 구성원이나 실무자들이 관련 당사자들을 위해 모든 결정을 자동적이고 체계적으로 맡게 된다. 다른 상황에도 후견인이 지정되지 않았음에도, 법률은 다른 사람(예: 법원, 정신건강 또는 사회복지 서비스의 책임자나 관리자)이 사람들을 대신하여 의사결정을 하도록 허용한다. 왜 대리의사결정이 자주 사용되는가? - 사람들은 그것이 의사결정과 결정을 내리는 사람에게 명료함을 가져다준다고 생각할 수 있다. - 사람들은 그것이 의사결정을 내릴 능력이 없다고 여겨지는 사람들을 위해 중요한 결정을 내릴 유일한 방법이라고 생각할 수 있다. - 특히 만일 그 사람이 위기에 처한 경우 케어 파트너나 가족들은 그 사람에게 가장 좋은 것이 무엇인지 알고 있다고 느끼기 때문에, 대신 결정을 내리는 것이 더 편리해 보일 수 있다. - 사람들은 그것이 시간이 덜 소요된다고 생각할 수 있다. - 사람들은 그렇게 내려진 결정이 사람들에게 필요하고 좋다고, 즉 ‘그들에게 최선의 이익’이라고 생각한다. - 실무자들은 그 사람의 회복을 자신들이 책임져야 한다고 생각할 수 있다. 대리의사결정의 문제점 대리의사결정은 흔히 사람들의 의사결정 능력에 대한 오해와 부정적인 고정관념에 기반한다. 대리의사결정 모델의 문제점은 그것이 사람들의 법적 능력에 대한 권리를 침해한다는 것이다. 2 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 또한 그것은 당사자를 의사결정자로 존중하지 않는다. 사람들의 결정은 그들이 누구인지 정의하는 부분이고 그들이 어떤 사람이 될 것인지를 정의한다. 개인에게서 의사결정을 없애는 것은 그들이 존엄성과 책임을 갖고 삶을 이끌어 나가기보다는 그들에게 일어나는 일이 그들의 삶이 되고 만다. 이 시점에서 참여자들에게 다음을 질문하라. - 이에 대해 당신은 어떻게 생각하나요? - 결정, 의지 및 선호도가 존중되지 않을 때 사람들이 어떤 영향을 받을까요? - 선택할 자유 없이도 사람들은 독립적으로 살아갈 기술을 개발할 수 있을까요? 대리의사결정자가 당사자의 의사와 반대될 뿐만 아니라, 그들에게도 나쁜 결정을 내릴 수 있음을 유념하는 것이 중요하다. 그들은 때때로 당사자를 이용하거나, 더 나아가 당사자가 결정을 내릴 기회를 제한시킬 수 있다. 예를 들어, 대리의사결정자가 당사자가 병원에 있는 동안 그의 집을 팔기로 결정할 수도 있다. 대리의사결정은 악순환을 초래한다. 사람들이 결정을 내릴 기회를 박탈당한다면, 자신의 능력에 대한 자신감을 잃고 노력을 중단할 수 있다. 이것이 바로 결정권을 가져본 적이 없는 몇몇의 사람들이 이따금씩 이러한 책임을 타인에게 미루는 것을 선호하는 이유이다. 반대로, 사람들이 의사결정 기술을 더 많이 연습할수록, 해당 기술에 대한 자신감이 높아진다. 이는 우리 모두에게 해당된다. 마치 근육을 강화하기 위해 운동이 필요한 것처럼 의사결정도 그렇다! 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 자신의 삶에 대한 의사결정을 할 수 있고, 이를 원하며, 연구에 따르면 스스로 의사결정을 내릴 자율성을 가지는 것은 안녕감에 상당한 영향을 끼친다고 한다. (7),(8),(9) 그러나 부정적인 결과와 학대에 대한 가능성이 높음에도 불구하고, 대리의사결정은 대부분의 국가에서 계속해서 지배적인 관행으로 자리잡고 있다. 이 주제를 설명하기 위해, 다음의 영상을 참여자들에게 보여줄 수 있다. 국제 뉴스: 행위무능력자 법 무효 선언, 랜던 웹(Landon Webb)의 부모가 후견인 자격을 박탈당하다(1 분 58 초) http://globalnews.ca/news/2791115/incompetent-persons-act-overhauled-landon-webbs- parents-removed-as-guardians/ 2019 년 4 월 9 일 접속. 2 3 발표: 의사결정에 대한 새로운 접근법, 의사결정 지원 (50 분) 때때로, 우리는 모두 삶의 다양한 영역에 대한 의사결정에 지원을 필요로 할지 모른다. 우리 모두는 살아가면서 스스로 결정을 내리는 것이 어렵고 힘들게 느껴지는 때가 있을 것이다. 이러한 시기에 의사결정 절차에 지원을 제공할 수 있는 신뢰할 만한 사람의 도움을 받는 것은 유용할 수 있다. 사실 사람들 모두가 결정이나 선택을 할 때 가끔 다른 사람들의 지원을 이용하곤 한다. 이러한 사실을 인정하며, CRPD 제 12 조는 의사결정 지원의 개념을 소개한다. 이 조항은 사람들이 그들이 신뢰하는 이들(예: 가족, 친구, 동료, 옹호자, 변호사, 개인 옴부즈만 등)의 지원을 포함한 다양한 선택지에 대해 반드시 접근할 수 있어야 함을 명시한다. CRPD 는 사람들의 고유한 능력을 구축하고 필요한 지원을 제공하는 것이 사람들이 스스로 결정할 수 있도록 한다는 것을 인정한다. 개인은 정보를 이해하고, 다양한 선택지를 가늠하고, 다양한 선택지의 잠재적인 결과를 이해하고, 다른 사람(예: 은행, 공익 기업, 식당, 의료 종사자)에게 자신의 결정에 대해 의사소통하기 위해 지원을 필요로 할 수 있다. - 예를 들어, 정신건강 또는 사회복지 서비스의 맥락에서 동료지원가는 치료의 특정 치료 과정의 이점 및 부정적인 영향을 따져보고, 장단점을 논의하며, 선택에 대해 주장하고 의사소통하는 것을 어려워할 경우 도움을 제공할 수 있다. 어떤 사람들은 고립되어 삶에 신뢰할 만한 사람이 없는 경우가 있다. 이를테면 오랫동안 입원해 있으면서 지지적인 관계를 구축할 기회가 허락되지 않았거나, 가족들에 의해 버려지거나, 반복적인 폭력과 학대를 경험한 사람들이 있다. 또한 완전히 고립되지는 않았지만 주위에 충분히 신뢰할만한 사람이 부족할 수 있다. 따라서 의사결정 지원은 사람들이 자신의 삶에 없었던 신뢰 관계를 형성할 수 있는 기회를 제공하는 것도 포함될 수 있다. 예를 들어, 만약 어떤 사람이 새로운 지원 관계를 형성하는 것에 개방적이라면, 그 당사자가 본인의 사회적 네트워크를 구축할 수 있을 때까지 지정된 사람이 지원가 역할을 맡는 ‘옹호 시스템’이 실행될 수 있다. 사람들이 자신의 의지와 선호도를 표현하는 것에 어려움을 겪을 때, 당사자가 역사, 관심, 그리고 목표가 있는 사람이며, 법적 능력을 행사할 권리가 있는 사람임을 다른 사람들이 깨닫도록 지원가들이 도와주기를 원할 수 있다 (10). 지원이 개인에게 맞춰 조정되어야 함에 유의하는 것이 중요하다. 게다가 의사결정능력과 이에 필요한 지원의 수준은 개인 삶의 여러 단계에서 다를 수 있다. 사람들은 어떤 때는 지원이 아예 필요 없다고 느낄 수 있고, 어떤 때는 낮은 수준의 지원으로 충분하다고 느끼며, 어떤 때는 더욱 집중적인 지원을 필요로 할 수 있다. 예를 들어, 치매 초기 단계에 있는 사람이 필요로 하는 지원은 최소한이거나 아예 없지만, 후기 단계에서는 더욱 집중적인 지원을 필요로 할 수 있다. 또한 복잡한 결정에만 지원을 필요로 하는 사람들이 있는 반면, 간단한 일상적인 결정을 내리는 데도 지원을 필요로 하는 2 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 사람들이 있을 것이다. 지원에 대한 필요와는 달리 법적 능력을 행사할 권리는 절대 변동하거나 변화하지 않는다. 사람들은 스스로 결정할 권리를 지닌 사람으로 받아들여져야만 한다. 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 의사결정 지원 정신건강 및 기타 실무자들과 서비스 이용자 간의 불평등한 힘의 역동은 이러한 환경에서 의사결정 지원을 실행하는 데 있어 중대한 장벽으로 작용한다. 정신건강 및 사회복지 서비스에서 비자발적 입원 및 치료를 허용하는 법률은 상당 부분 이러한 힘의 불균형에 기여한다. 서비스를 이용하는 사람들은 자신의 위치와 권한 때문에 종종 스스로는 자신의 케어에 끼치는 영향이 미미하다고 여기는 반면, 실무자들이 원하는 것을 할 수 있다는 믿음을 갖곤 한다 (11). 그러한 환경에서 사람들의 법적 능력에 대한 권리를 존중하기 위해서는 힘의 역동 문제를 해결하고 변화시키는 것이 중요하다. 힘의 역동에 대한 더 많은 정보는 정신건강 및 사회복지 서비스에서 '서비스 개혁 및 인권 증진' 지침을 참조하라. 정신건강 및 기타 실무자들은 이해의 충돌과 부당한 영향에 대한 위험 때문에 ‘지원가’가 아니다. 그러나 그들은 당사자가 요청한 것을 본인들이 제공할 수 있는지 그리고 제공할 의향이 있는지 여부를 고려함에 있어 반드시 지원적인 접근법을 도입하고 자신들의 전문적인 기술을 사용해야만 한다. 때때로 실무자들은 자신들이 이미 그러한 접근법을 이행하고 있다고 강하게 믿곤 한다. 그러나, 그들은 대부분 그것을 자주 실천하고 있지 않다. 그들은 욕구를 파악하고, 제안하고, 서비스 이용자로부터 동의를 구한 다음 이를 기록하고 실행한다. 이러한 방식으로 정보의 흐름을 지시하는 것은 지원적인 접근법이라고 볼 수 없다. 또한, 정신건강 및 기타 실무자들은 대개 자신들과 서비스 이용자 간에 존재하는 권력의 차이를 고려하지 못하곤 한다. 욕구를 파악하고 제한적인 선택지를 제안함으로써, 실무자들은 (어떤 경우에는 무의식적으로도) 논의를 통제하고 의견 불일치가 발생할 기회를 제한한다. 이러한 장벽을 극복하고, 다음과 같은 지원 중심의 새로운 접근법을 도모하는 것이 필요하다. - 사람들은 권한이 강화되고, 자신의 삶에서 케어 및 치료를 포함한 결정을 내릴 수 있도록 하는 종합적인 정보를 제공받는다. - 실무자들이 함께 일하는 사람들의 가치, 기대, 의지, 선호도에 주의를 기울이고 그들의 해석 체계를 이해하며 그에 따라 행동한다면, 권력 불균형에 대처할 수 있다. - 실무자가 자신들의 가정과 행동이 서비스 이용자들의 의사결정에 있어 비의도적인 장벽이 될 수 있다는 것에 대해 자기성찰을 하는 것 또한 필요하다. 2 5 법적 능력에 대한 권리 존중에는 사람들이 치료에 동의하거나 거부할 권리를 존중하는 것도 포함한다. 이는 당사자들이 신뢰하는 사람들을 서비스에 동행하게 하여 지원을 받을 수 있도록 보장하는 의사결정 지원을 적극적으로 독려하는 것을 필요로 한다. 정신건강 및 기타 실무자들은 만약 당사자가 원한다면 의사결정 지원 NGO 또는 지원자 역할을 할 동료지원가와 당사자 간의 접촉을 독려할 수도 있다. 참여자들에게 부록 7 을 배부하라 (아래와 동일). 다음의 표 (12)는 의사결정 지원 접근법을 시작하는 지원가들에게 유용한 체크리스트 도구이다. 그러나 개개인에 맞추어 추가적인 단계를 포함해야 할 것이다. 의사결정 지원 체크리스트 다음을 실행하고 있는가? 관련 정보 제공하기 - 당사자가 특정 결정을 내리기 위해 필요한 모든 관련된 정보 제공하기 - 당사자가 요청한 모든 정보 제공하기 - 당사자에게 모든 가능한 선택지에 대한 정보 제공하기 적절한 방식으로 소통하기 - 당사자가 이해하기 쉬운 방식으로 정보를 설명하거나 제시하기(예: 간단하고 명료하며 간결한 언어적 표현이나 시각적 보조자료 사용) - 필요할 경우, 비언어적 소통을 포함한 다양한 소통 방식 탐색하기 - 의사소통에 도움을 줄 수 있는 다른 사람(예: 가족 구성원, 지원가, 통역가, 언어 치료사 또는 옹호자)이 있는지와 당사자가 그 도움을 수용할지 여부를 확인하기 당사자가 편안하게 느끼도록 하기 - 하루 중 당사자가 더 잘 이해할 수 있는 특정 시간이 있는지 파악하기 - 당사자가 더 편안해할 수 있는 특정 장소가 있는지 확인하기 - 추후 당사자에게 상황이 적합할 때 결정을 내릴 수 있는지 알아보기 위해 결정을 늦출 수 있는지 확인하기 당사자 지원하기 - 다른 누군가가 당사자의 선택과 의견 표현을 돕거나 지원할 수 있는지 확인하기 의사결정 지원과 대리의사결정의 차이점 의사결정 지원에서 의사결정을 도와주는 사람은 결코 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 개인을 위해서 그 사람을 대변하거나 대신해서 결정을 내리지는 않는다. 가장 주의를 기울이는 영역을 포함하여 모든 형태의 지원은 당사자의 의지와 선호도를 바탕으로 해야 한다. 2 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 개인의 의지와 선호는 다른 사람들이 당사자에게 ‘최선의 이익’이라고 인식하는 것과는 다르다. - 많은 나라에서, 개인을 위한 의사결정의 기준은 일반적으로 그들의 최선의 이익(즉, 그들로 하여금 무엇이 그 사람의 최선의 결정이나 행동 방침이라고 결정하는지)이다. 이전의 활동에서 설명했듯이, 의사결정 대리자가 좋은 의도를 가졌으며 당사자를 위해 올바른 일을 하고 있다고 생각할지라도, 실제로 그렇다거나 당사자도 상황을 그런 방식으로 인식할 것이라는 의미는 아니다. 원치 않거나 부적절한 지원은 삶에 있어서 수용할 수 없는 침범이나 심지어는 해로운 존재로 느낄 수 있다. 이는 사람들이 도움을 주관적으로 어떻게 인식하는지와 도움이 제공되는 배경 및 문화에 따라 달려있을 것이다. 따라서 ‘최선의 이익’ 접근법은 대체되어야 한다. 당사자의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석 - 소통을 위한 상당한 노력을 기울였음에도 여전히 당사자가 자신의 의지와 선호도에 대해 의사소통을 할 수 없는 경우, 의사결정은 당사자들의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 기반으로 해야만 한다. 이는 다음의 예시와 같은 것을 통해 결정될 수 있다. 당사자에 대해 이미 알고 있는 것을 참조하기 (예: 다양한 문제에 대한 그들의 관점, 신념, 삶의 가치 등) - 당사자의 의지와 선호도에 대한 정보를 담고 있는 사전 계획 문서 참조하기(이는 이후에 더 자세히 논의될 예정임) 따라서 의사결정 지원은 후견인 제도나 보호자 제도, 또는 기타 대리의사결정 체제와 같은 기존의 체계와는 다르다. 의사결정 지원은 단지 기존에 존재하던 모델을 설명하기 위한 새로운 용어가 아니다. 이는 당사자의 의지와 선호도, 또는 그에 대한 최선의 해석에 따라 의사결정이 이루어지기 때문에 당사자가 항상 최종 결정권을 갖는 완전히 다른 접근 방식을 실행하는 것이다. 마지막으로, 대부분의 대리의사결정의 형태와는 달리 의사결정 지원은 자발적이다. 이는 사람들에게 강요되어서는 안 된다. 만약 당사자가 지원을 받지 않기로 선택하였다면, 그러한 바람은 존중되어야 한다. 또한 의사결정 지원이라 함은 사람들이 수용 가능한 선택지 중에서 실제로 선택을 내릴 수 있음을 의미하고, 특정 결정을 내리도록 강압당하지 않는 것을 뜻한다. 예를 들어, 당사자에게 투약할 건지 혹은 정신건강 또는 사회복지 서비스에 감금되는 것을 선호하는지를 물어보는 것은 의사결정권을 존중하는 것이 아니다. 의사결정권을 행사할 때 강압이나 처벌에 대한 위협이 없어야만 한다. 특히 가족 구성원이나 정신건강 및 기타 실무자들과 같은 많은 사람들은 어떤 상황에서는 당사자가 지원을 거부할 경우 본인과 타인을 위험에 빠뜨릴 수 있다는 우려를 표현하곤 한다. 2 7 그러나 당사자에게 치료를 강제하거나 강요하는 것 자체가 즉시 또는 추후에 손상을 야기할 수 있다. 당사자에게 야기된 피해는 외상, 모욕감, 상해 등을 포함한 다양한 형태를 띌 수 있다. 또한 사람들의 선택을 존중하는 것은 괴로움에 빠져있는 사람을 방임하거나 무시할 구실이 되어서는 안 된다. CRPD 는 지원가들이 사람들과 의미 있게 교류하고 받아들일 만한 선택지를 제공할 것을 요구한다. (13) 발표가 진행되는 동안 참여자들은 자국의 법적 체계가 대리의사결정 접근법(예: 현존하는 국가 후견인 제도, 보호인 법률)을 요구하고, 따라서 그러한 환경에서 본인들이 의사결정 지원을 이행하기 위해 할 수 있는 일이 거의 없다는 우려를 표현할 수도 있다. 다음을 인정하는 것이 중요하다. 많은 국가에서 현존하는 법률이나 정책 체계가 여전히 대리의사결정 모델을 규정하고 있다. 로비 및 지지활동은 CRPD 를 따르지 않는 현존하는 법률, 정책 그리고 관행을 변화시키는 데 핵심적이다. 이러한 종류의 개혁에는 시간이 소요될 수 있지만, 그동안 기존의 법률 또는 정책적 프레임워크 내에서도 다른 이들이 스스로 의사결정을 하도록 지원하기 위해 개인이 할 수 있는 많은 것들이 있다. 또한 사람들이 대리의사결정 체제를 근절시키도록 지원할 수도 있다. 2 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 발표: 대리의사결정에서 의사결정 지원으로의 변화 (10 분) 다음의 표는 (14) 대리의사결정에서 의사결정 지원으로의 전환에 대한 요약이다. 이러한 전환을 이루기 위해서는 표의 좌측 열에서 우측 열로 변화시키는 것이 필요하다. 변화 전 변화 후 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 스스로 결정을 내릴 만한 정신적 역량 및 능력이 없을 것이라는 가정 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 원할 경우 편의나 지원가들의 도움이 제공된다면, 스스로 결정을 내릴 수 있다는 가정 어떤 사람들은 스스로 모든 결정을 내릴 권리가 있고 다른 사람들은 그렇지 않음 모든 사람들은 결정을 내리는 데 지원을 받을지에 대한 결정도 포함하여 언제든 결정을 내릴 권리가 있음 정신적 능력(결정할 능력)의 결함 평가하기 결정을 내리기 위해 요구되는 지원의 유형과 수준 탐색하기 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 감금 당사자가 원할 경우, 지역사회 내의 대안적인 지원책 파악하기 최선의 이익 (다른 사람들이 당사자에게 가장 좋을 것 같은 결정 또는 행동방침을 결정하는 것) 의지 및 선호도(모든 결정이 당사자의 의지와 선호도를 기반으로 하여 이루어지며, 만약 상당한 노력에도 불구하고 당사자의 의지와 선호도를 결정하는 것이 불가능할 경우 그들의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 기반으로 함) 대리의사결정과 대리의사결정자의 지명 (다른 사람들이 당사자의 의지와 선호도가 아니라 본인의 기준에 따라 당사자 대신 결정을 내리는 것) 의사결정 지원(사람들이 자신을 위해 스스로 결정을 내리며 원할 경우 다른 사람의 지원을 받는 것) 활동 2.2: 의사결정에서의 지원 이해하기 (20 분) 이 활동의 목적은 의사결정 지원이 새로운 개념이 아니며, 모든 사람들이 삶의 다양한 영역에 대한 의사결정을 내릴 때 다른 사람의 지원이 필요하다는 것을 보여주는 것이다. 사람들은 모든 종류의 결정을 혼자서 내릴 지식, 경험 또는 시간이 언제나 충분한 것은 아니다. 집단에게 다음을 질문하고 플립차트에 각자의 아이디어를 나열하게 하라. 의사결정을 위해 누군가로부터 도움을 받았던 기억이 있나요? 2 9 예를 들어, 새로운 관계를 시작할지, 무엇을 구매할지, 자녀가 학교에 가도록 어떻게 준비할지, 어디에 살지, 어떤 훈련을 받을지, 어떤 커리어를 선택할지 등을 결정하는 데 도움을 받은 적이 있는가? 그 지원이 도움이 되었다고 생각하나요? 만약 도움이 되었다면, 왜 그렇다고 생각하나요? 참여자들의 응답으로는 다음이 포함될 수 있다. 지원해준 사람은 내가 적절한 정보를 찾도록 도와주었다. 나는 내가 추구하는 의견을 가진 사람을 신뢰했다. 지원해준 사람은 나와 같은 상황을 이전에 경험했던 사람들과 나를 연결시켜 주었다. 지원해준 사람 자신들도 같은 상황을 경험했다. 지원해준 사람은 내가 생각해보지 못했던 외부의 관점을 알려주었다. 지원해준 사람은 내가 장단점을 따져보고 아이디어를 정리하도록 도와주었다. 지원해준 사람은 문제를 제대로 파악할 수 있도록 도와주었다. 지원해준 사람은 내가 내리려는 결정과 관련 있는 이전의 경험을 상기시켜 주었다. 지원해준 사람은 나의 목적과 가치에 맞는 결정을 내릴 수 있도록 도와주었다. 지원해준 사람은 내가 무슨 결정을 내리게 되든 괜찮을 것이라고 느낄 수 있도록 도와주었다. 만약 도움이 되지 않았다면, 왜 그렇다고 생각하나요? 참여자들의 응답으로는 다음이 포함될 수 있다. 지원해준 사람은 이슈에 대해 아는 것이 없었다. 지원해준 사람은 적절한 정보를 제공하지 않았다. 설사 정보가 정확했다고 하더라도, 내가 이해할 수가 없었다. 지원해준 사람은 질문에 대해 이미 확고한 입장을 가지고 있었다. 지원해준 사람은 (내가 하고자 하는 것에 집중하는 대신) 본인이라면 이러한 상황에서 무엇을 했을 지에 대해 이야기하였다. 지원해준 사람은 내가 아닌 본인을 만족시킬 수 있는 결정을 내리도록 독려하였다. 지원해준 사람은 결국 나를 대신해서 혹은 내 의지와는 반대로 결정을 내렸다. 3 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 발표: 다양한 형태의 지원 (70 분) 이 발표는 사람들이 스스로 의사결정을 할 수 있도록 제안될 수 있는 다양한 지원 모델의 예시를 제공할 것이다. 현존하는 지원 모델 대부분은 아직 CRPD 를 완전히 준수하지 않는다. 이에 대한 비판으로는 비록 다른 정신건강 및 사회복지 서비스보다는 덜 하지만(예: 오픈 다이얼로그(Open Dialogue)), 어떤 모델은 전문가에 의해 주도되고 감독이 이루어지거나 여전히 비자발적 치료를 사용한다는 것이 있다. 이러한 한계를 인정하고 서비스가 CRPD 를 완전히 준수할 수 있도록 더 개선될 수 있다는 점을 기억하는 것이 중요하다. 충분하고 완전한 정보를 제공하기 첫 번째 형태의 지원은 당사자가 이해할 수 있는 형식으로 충분하고 완전한 정보를 제공하는 것이다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들(그러나 이들에게만 국한되는 것이 아닌)을 포함한 많은 사람들은 의사결정을 내릴 수 있는 정보(예: 치료에 대한 정보, 케어 및 지원 선택지, 권리, 법적 이슈 등)가 충분하지 않다. 결정을 하기 위해서 사람들은 우선 본인이 결정을 내리고자 하는 영역이나 이슈에 관한 모든 정보를 제공받아야만 한다. 지지적인 의사소통 기술 의사소통 기술은 다양한 방식의 의사소통을 사용하거나 의사소통에 어려움을 겪는 사람들에게 편의를 제공하고 그들을 이해하는 데 있어 필수적이다. 지원가 혹은 정신건강 및 기타 실무자를 포함하여 지지적인 접근법을 취하는 사람들은 당사자의 이야기를 적극적으로, 주의 깊게 경청하는 방법에 대해 배워야 한다. 당사자의 말을 이해하고 있는지를 알기 위해서는 경청과 확인을 통해 그들의 욕구에 대한 이해를 구축해야 한다. 이러한 경청 기술은 당사자가 안심할 수 있도록 돕고 휴식을 주는 것을 포함해야 한다(즉, 당사자를 심문하지 않는 것). 또한 당사자가 얼마나 공유하고 싶어하는지도 존중하여야 한다. 의사소통 방식이 다양하거나, 제한된 사람들과 관련된 기술에는 다음이 포함될 수 있다. - 간접적이거나 독특한 의사소통 방식 이해하기 - 의사소통의 기저에 있는 당사자의 가치(청자와는 다를 수 있음)를 이해하기 - 비록 다른 사람들에게는 무의미해 보일지라도 의사소통은 언제나 의미를 지닌다고 가정하기 - 스스로의 한계 때문에 자신도 누군가를 이해하지 못할 수 있음을 이해하기 - 다른 사람의 관점에서 이슈를 고려해보기 합리적인 편의 제공하기 지원 과정에서 충분하고 완전한 정보를 제공하기 위해 합리적인 편의를 제공하는 것이 필요할 수 있다. 3 1 ’합리적인 편의 제공’이라는 용어는 장애가 있는 사람들이 마주하는 장벽을 제거하고 그들이 다른 사람들과 동일한 근거로 자신들의 인권을 행사하고 그에 있어 차별당하지 않도록 보장하기 위해 (정부, 서비스 제공자, 혹은 다른 사람들이) 취해야 하는 조치를 의미한다 - CRPD 제 5 조는 장애가 있는 사람들이 CRPD 내의 권리를 행사하고 향유할 수 있도록 합리적인 편의를 제공하도록 규정한다. 이는 법적 능력에 대한 권리를 포함하며, 다른 사람들(예: 정신건강 및 기타 실무자, 금융기관 종사자 및 고용주)이 의사결정 과정에서 당사자의 필요사항을 반드시 수용하고 지원에 대한 잠재적인 필요성을 인식하여야 함을 의미한다. 예를 들어, 합리적인 편의 제공은 당사자들이 이해할 수 있는 방법으로 정보를 제공하는 것을 포함할 수 있다. 이는 당사자에게 읽기 용이하거나 쉬운 표현 양식, 읽기 보조, 보조 및 조정 의사소통 도구(assisted/adaptive communication tools), 시각 보조 도구, 또는 (수화를 포함한) 통역사를 제공하는 것을 포함한다. 합리적인 편의 제공은 정신건강 및 기타 실무자들이 가족과 친구로부터 공식적 또는 비공식적 지원을 받거나 결정과 관련된 정보에 대해 의사소통하기 위해 당사자들과 더 많은 시간을 이야기하는 것 역시 포함할 수 있다. 합리적인 편의 제공은 개인이 다른 사람들(예: 의학적 절차의 위험성에 대해 설명하는 의사, 계좌 개설을 돕는 은행 직원 등)과 교류할 때마다 활용할 수 있으며, 당사자가 관심을 갖는 필요 사항에 맞추어 개별화와 조정이 이루어져야 한다. 다른 사람들의 지원을 받으며 의사결정하기 지원은 다양한 형태를 띌 수 있으며 신뢰할 수 있는 한 사람이나 사람들의 네트워크가 관여하는 것도 가능하다. 또한 지원은 비공식적이거나 공식적일 수 있다. - 가족과 친구에 의해 주로 제공되는 비공식적 지원은 모든 사람들의 모든 일상에서 사용된다. 비공식적 지원은 사람들의 삶에서 공식적 개입을 제한하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 장애가 없는 다른 사람들과 유사한 방식으로 의사결정을 할 수 있도록 돕기 위해 가능한 권장되어야 한다. - 그러나 때때로 복잡하거나 중요한 결정을 내리기 위해 비공식적 지원이 충분치 않거나 당사자가 중대한 지원에 대한 요구사항이 있을 때 공식적 지원이 필요할 수 있다. 사람들이 자신의 지원가를 공식적으로 지명하기로 결정할 때, 자신이 신뢰하는 가족을 지명할 수 있다. 그러나 당사자는 때때로 독자적인 누군가(예: 옹호자)를 지명하기도 한다. 예를 들어 이는 당사자가 고립되어 있거나 가족으로부터 학대를 경험했기 때문일 수 있다. 3 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 공식적 지원 - 스웨덴 개인 옴부즈만(Personal Ombudsperson, PO) (15) 집단에게 개인 옴부즈만 시스템(Personal Ombudsperson System) (13 분 50 초) 혁신적인 정책에 대한 영상을 보여주어라. https://youtu.be/63vK2F1ok7k, 2019 년 4 월 9 일 접속. - 스웨덴의 개인 옴부즈만(PO) 시스템은 의사결정 지원 모델 중 하나이다. 이 서비스는 일반적으로 NGO 로부터 제공된다. - PO 는 서비스를 필요로 하는 사람의 요청에 따라 일하는 숙련자이다. 그들은 가족 문제, 건강 관리, 주거 그리고 서비스 이용 혹은 고용에 접근하는 것을 포함한 다양한 문제를 겪는 당사자들을 돕는다. PO 는 당사자가 원하는 것만을 수행한다. - 이 모델은 장기간의 신뢰 관계를 기반으로 한다. 이는 주로 연락이 닿기 어렵거나 소외되었거나 지원 없이 남겨진 사람들을 위해 고안되었다. - 부담스러운 행정 절차와 문서 작업을 방지하기 위해 PO 와 고객 사이에 서면 계약서를 작성하지 않는다. - PO 는 고객의 필요 사항과 바람에 맞춰 일정을 유연하게 정한다. PO 는 별도의 사무실이 없는데, 이는 사무실에 방문하는 것이 고객들로 하여금 PO 가 권력이 있는 위치에 있다는 인상을 주어 서비스 이용을 단념하도록 할 수도 있기 때문이다. PO 는 전화와 인터넷을 통해 자택에서 근무한다. PO 는 고객들의 집 혹은 카페와 같은 중립적인 장소에서 고객들을 만난다. PO 는 다양한 정부 부처 또는 법정에서 고객의 권리를 효과적으로 주장할 수 있는 기술 보유를 필요로 한다. - 스웨덴에는 일반적으로 재정적인 문제에 사용되는 한정 후견인 제도가 있으나, 정부는 PO 를 후견인 제도의 대체제로 간주하지 않는다. 두 시스템은 연결되어 있지 않으며 개별적으로 발전되어 왔다. 따라서 개인에게는 PO 가 있는 동시에 후견인이 있을 수도 있다. 실제로 당사자들은 후견인 제도를 끝내기 위해 PO 의 도움을 원하곤 하며, 대부분 이에 성공한다. 스웨덴의 시스템은 매우 긍정적인 결과와 장점을 보여준다. (16). - 2014 년에는 스웨덴에서 6000 명의 사람들이 PO 로부터 지원받았다. - 84%의 스웨덴 지방자치 당국이 그들의 사회복지 서비스 시스템에 PO 를 포함시켰다. - PO 로부터 지원받은 장애가 있는 사람들은 케어를 덜 필요로 했고 전반적인 상황이 개선되었다. - 장기적으로 보았을 때 PO 시스템은 사회 시스템의 비용을 절감한다. - 독립적 옹호 (영국 스코틀랜드) (17) 참여자들에게 다음의 영상(독립적 옹호, 제임스(James)의 이야기 (4 분 33 초))을 보여주어라 (이 영상은 다양한 언어로 이용 가능하다). https://youtu.be/SSvorQMSn8Q (2019 년 4 월 9 일 접속). 3 3 - 독립적 옹호는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함한 당사자가 더 강하게 목소리를 내고, 삶에 있어 가능한 많은 주도권을 가질 수 있도록 돕는 방법이다. - 독립적 옹호 단체는 다른 유형의 서비스를 제공하는 단체와는 별개이다. - 독립적 옹호자는 그들이 지원하는 당사자 및 집단을 대신하여 의사결정을 하지 않는다. 독립적 옹호자는 당사자 및 집단이 상황에 대한 실제적인 선택을 내리는 데 필요한 정보를 얻도록 돕고 그 선택을 다른 사람들에게 이해시키는 것을 지원한다. - 독립적 옹호란 다음과 같은 것이다. - 사회의 변두리로 밀려날 위험에 처한 사람들과 함께 하는 것 - 당사자를 지지하고 그의 편에 서는 것 - 다른 사람의 이야기를 경청하고 그들의 관점을 이해하려 노력하는 것 - 무엇이 그들을 기분 좋게 하고, 가치 있게 만드는지 알아내기 - 그들의 상황과 그들이 원하는 바를 방해하는 요인을 이해하기 - 당사자가 다른 사람들에게 자신이 원하는 것을 얘기할 수 있도록 지원을 제공하기 혹은 도움을 줄 수 있는 다른 사람을 소개하는 것 - 당사자가 자신이 할 수 있는 선택과 결과를 알 수 있도록 돕는 것 - 당사자가 자신의 삶을 주도할 수 있게 하되, 그들이 원할 경우 이슈를 맡기 - 오픈 다이얼로그 (핀란드) (18),(19),(20) 참여자들은 오픈 다이얼로그에 대한 다음의 영상을 시청할 수 있다. 짧은 선택지: 다니엘 매클러(Daniel Mackler)의 야아꼬 세이꿀라(Jaakko Seikkula)가 말하는 핀란드의 오픈 다이얼로그에 대해 이야기하다, 사회적 네트워크와 정신증으로부터의 회복 (8 분 24 초) https:// youtu.be/b5_xaQBgkwA, 2019 년 4 월 9 일 접속. 긴 선택지: 다니엘 매클러(Daniel Mackler)의 오픈 다이얼로그: 정신증 치유에 대한 핀란드의 대안적 접근법 (전체 영상) (1 시간 13 분 59 초) https://youtu.be/H-ontu-Ty68, 2019 년 4 월 9 일 접속. 오픈 다이얼로그는 ‘조현병’과 같이 정신증으로 진단받은 사람들을 위한 것으로, 전통적인 정신건강 시스템에 대한 핀란드식 대안이다. 이 접근법은 당사자의 의사결정력을 존중하고 그의 가족 및 친구들의 네트워크에 참여시킨다. 오픈 다이얼로그 팀은 첫 연락 후 24 시간 이내에 즉각적인 도움을 제공한다. 그들은 소셜 네트워크에 참여하도록 하고, 관계를 재건하며, 가능한 경우 도움을 청하는 사람들을 함께 모아 약물 치료와 입원으로 인해 소외되는 경험을 지양하도록 한다. 정밀한 치료 계획은 준비되지 않는다. 이 접근법은 유연하며 각 개인의 변화하는 필요 사항에 맞추어 조정된다. 또한, 회의 장소는 공동으로 결정된다. 낙인에 대응하기 위해 회의는 지원을 원하는 당사자의 집에서 이루어질 수 있다. 3 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 오픈 다이얼로그에서 지원을 원하는 사람들은 개방적이고, 은밀하거나 위계적이지 않은 일상 회의에서 오픈 다이얼로그 팀과 함께 참석할 가족 및 케어 파트너를 파악한다. 모두가 자신의 생각과 느낌을 솔직하게 말하고 숙고하며, 특히 지원을 원하는 당사자를 포함한 모든 사람들의 목소리를 경청한다. 언어적 표현은 오픈 다이얼로그를 형성하는 데 중요한 부분이다. 오픈 다이얼로그 팀원들은 참여자들에게 면접을 하거나 의학 용어를 사용하지 않는다. 또한 그들은 당사자를 대신하여 해결책을 찾거나 치료에 대한 결정을 내리지 않는다. 반대로, 팀원은 당사자와 가족 구성원 또는 지원가가 제시한 주제나 문제를 따라 간다. 오픈 다이얼로그는 그들이 상황을 어떻게 이해하고 있는지와, 당사자와 그들의 지원 네트워크가 당사자의 고통에 대해서 그들의 언어로 어떻게 명명하고 묘사했는지를 탐색한다. 항상 숨김 없이 얘기함으로써 모든 사람들은 어떤 일이 일어나고 있는지, 어떤 것이 이야기되고 있는지에 대해 이해하게 된다. 결과적으로 공유된 언어가 형성되며 참여자들은 서로에 대한 새로운 이해와 더불어 협력에 강한 기반을 구축한다. 초발 정신증에 대한 추적 연구에 따르면, 이 접근법을 통해 지원을 받은 당사자 중 82%가 5 년 뒤에 정신증의 잔류 증상이 남아있지 않았으며, 86%가 학업이나 상근직에 복귀했고, 단지 14%만이 장애 수당을 받고 있는 것으로 나타났다. 29%만이 치료 과정 중 일부 시기에 신경이완제를 복용하였다. 이와 대조적으로, 스톡홀름에서 (이 지역 내에 심리사회적 프로그램이 개발되기 이전인) 1991 년부터 1992 년까지 첫 번째 정신증 삽화를 경험했던 사람들의 치료에 대한 5 년간의 추적 연구(21)에서는 5 년 동안 평균 입원기간이 110 일이었으며, 93%의 사례에서 신경이완제가 사용되었음을 보여주었다. 그 결과로 62%의 환자들이 5 년 후에도 장애 수당에 의지하여 살아가고 있었다. 공식적인 형태의 지원은 사람들의 일상 생활에 필수적인 비공식적 지원 네트워크(예: 가족, 친구 등)를 대체하여서는 안 된다. 만약 비공식적인 지원 네트워크가 존재하지 않거나 약화된다면, 당사자가 이러한 네트워크를 재구축하거나 강화할 수 있도록 지원하는 것이 중요하다. 또한 이를 필요로 하고 원하는 사람들을 위해 좀 더 공식적인 형태의 지원 네트워크를 옹호하는 것도 필요할 수 있다. 비공식적인 지원 - 지원 네트워크 - 예: 지원 서클 (Circle of Support) (영국, 호주) (22) 참여자들에게 다음의 영상을 보여주어라. 인클루전 멜버른(Inclusion Melbourne) 지원 서클 (6 분 19 초) https://youtu.be/fhF6mv03Cx0, 2019 년 4 월 9 일 접속. 지원 서클(때때로 친구 서클(Circle of Friends)이라고도 불림)은 사람들이 정기적으로 만나 당사자(초점이 되는 사람)가 삶에서 개인적인 목표를 달성할 수 있도록 돕는 집단이다. 서클은 당사자 주위의 공동체로서 기능하며, 원할 경우에는 삶에서 원하는 것을 달성할 수 있도록 지원한다. 3 5 일반적으로 서클이 계속 운영되기 위해 필요한 업무를 수행하도록 서클 내에서 진행자가 선정하기는 하지만, 서클에 참여시킬 사람과 서클이 노력을 기울여야 할 방향에 대해 결정할 책임은 지원을 받는 당사자에게 있다. 지원 서클의 구성원은 가족, 친구 및 다른 공동체 구성원을 포함할 수 있으며, 이들이 참여하는 이유는 당사자를 아끼고 그들을 지원하기 위해 기꺼이 시간과 에너지를 쏟기 때문이다. 그 누구도 돈을 지급받지는 않는다. - 개인 보조(personal assistance) (23) 개인 보조는 장애가 있는 사람에게 전달되는 당사자 지향적(person-directed) 및 사용자 주도적인 인적 지원을 의미한다. 이는 독립적인 생활을 촉진하는 데 중요한 도구이다. 또한 개인 보조인은 의사결정 지원에서 핵심적인 역할을 할 수 있다. 이들은 신뢰를 받는 사람으로서 당사자와 선택지에 전반에 대해 끝까지 이야기를 나누고, 그들이 다른 사람들에게 의지와 선호도에 대해 의사소통하는 것을 지원하는 등의 역할을 한다. 개인 보조의 정의는 다양할 수 있으나, 이를 다른 유형의 지원과 차별화하는 특정 요소들이 있다. - 기금은 장애가 있는 사람들이 주도하고 이들에게 할당되며, 당사자에게 필요한 모든 보조를 지불하는 것을 목적으로 한다. - 이는 개인적인 필요 사항에 대한 평가와 당사자 및 사용자의 생활 환경에 기반하여 이루어 진다. 개인 보조 서비스는 장애가 있는 사람들이 주도하는데, 이는 당사자가 여러 제공자들과 서비스를 계약하거나 자신이 고용주의 역할을 할 수 있음을 의미한다. - 장애가 있는 사람들은 자신의 서비스를 맞춤형으로 설계할 선택권이 있다. 즉, 서비스가 누구에 의해, 어떻게, 언제, 어디서, 어떤 방식으로 전달될지에 대해 결정한다. - 개인 보조를 필요로 하는 장애가 있는 사람들은 자신의 필요 사항, 역량, 생활 환경 및 선호도에 따라 서비스 제공에 대해 자신이 선호하는 만큼의 통제권을 자유롭게 선택할 수 있다. - 만약 고용주의 책임이 위탁되더라도, 장애가 있는 사람들은 언제나 보조와 관련된 의사결정 과정의 중심에 남아있다. 참여자들에게 다음의 영상을 보여주어라. 개인 보조인의 역할은 무엇인가? (12 분 10 초) https://youtu.be/ Wdx9iTMsGyE , 2019 년 4 월 9 일 접속. - 동료지원 동료지원이란 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 서로를 도울 수 있다는 아이디어를 말한다. 지원은 비슷한 이슈에 대해 ‘생생한 경험’이 있는 다른 사람들이 삶에서 어려운 순간을 헤쳐 나갈 수 있도록 지원하는 데 있어 지식과 전문성이 있는 개인 또는 집단으로부터 제공될 수 있다. 동료지원은 공식적으로 또는 비공식적으로 제공될 수 있다. 동료는 당사자에게 다양한 문제에 대한 가치 있는 정보를 제공하므로 잘 아는 선택을 내릴 수 있도록 한다. 또한 동료지원은 주체성과 자율성에도 긍정적인 영향을 미치므로 법적 능력에 대한 권리를 지원하게 된다. (24). 동료들은 당사자가 어떤 종류의 난관을 마주할지 알고 있기 때문에 특히 더 적절한 지원을 제공할 수 있다. 그들이 정신건강 및 사회복지 서비스 내부나 외부에서 자신의 역할을 3 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 공식적으로 수행하든 아니든, 동료지원가들은 언제나 독립적이어야 한다. - 가족과 친구의 지원 삶에서 힘든 시기를 겪고 있을 때 가족과 친구로부터 받는 지원과 이해는 많은 사람들에게 매우 중요하다. 가족과 친구는 당사자에 대해 많은 것을 알고 있으며, 종종 자신들이 사랑하는 사람들에게 가장 직접적인 지원을 제공한다. 그들은 대개 당사자의 일상 생활과 매일 내리는 의사결정 및 평소의 선택과 선호에 대해 알고 있다. 또한 가족과 친구는 당사자가 법적 능력에 대한 권리를 행사할 수 있도록 더 잘 격려하고 지원하기 쉽다(예: 당사자들이 좋아하는 활동에 참여하도록 도움을 제공하기 혹은 예산을 관리하는 방법에 대한 지원 제공하기). 다른 사람들이 당사자의 배경과 그들 삶에서의 가치와 목적, 또는 이전에 정신건강 또는 사회복지 서비스에 대해 경험한 것을 이해하는 데 있어 가족들과 친구들 역시 훌륭한 정보의 출처가 될 수 있다. 그러나 가족들과 친구들의 지원을 방해하는 잠재적인 이해의 상충이나 태도의 장벽 또한 존재한다. 이는 다음을 포함한다. - 당사자에게 최선의 이익이 무엇인지 추측하는 것 - 정서적으로 과도하게 개입하고, 스트레스를 받거나 인내심을 잃는 것 - 당사자의 상황에 대해 죄책감을 느끼고, 당사자가 압도될 정도로 지지를 제공하며 죄책감을 해소하려 하는 것 - 당사자의 가치와 선호도에 대한 지식이 부족한 것 - 당사자가 성취할 수 있는 것에 대해 비현실적이거나 낮은 기대치를 갖는 것 - 당사자의 의사결정 기술을 과소평가하거나 그들이 성인이 되었음에도 불구하고 계속해서 아이처럼 대하는 것 - 당사자가 포함된 어려운 상황에 대한 잠재적인 결과를 두려워하는 것 - 당사자를 과잉보호하는 것 - 당사자가 정보가 공유되기를 원치 않을 수도 있는 상황에서 자신이 가족 구성원에 대한 이야기의 일부를 다른 사람들과 공유할 자격이 있다고 느끼는 것 - 지원 공동체(Communities of support) 가까운 친구나 가족과 같은 종류의 지원이 부족한 것처럼 보이는 많은 사람들이 실제로는 특정 공동체나 지역사회 공간에서 많은 지원을 얻고, ‘가족 또는 친구’를 만들었을 수 있다. 이는 온라인 커뮤니티, 종교적 또는 문화적 모임, 정치적 활동가의 공동체, 음악이나 미술 작업과 같은 활동에 집중하는 단체, 젠더 혹은 성적 지향성에 기반한 공동체를 포함할 수 있다. 비록 이러한 것들이 전통적인 지원 네트워크와는 다를지라도, 서비스는 이러한 종류의 지원을 인식하고 고려하는 것이 중요하다. 3 7 활동 2.3: 시나리오 – 의사결정 지원에서 지원의 의미를 이해하기 (30 분) 참여자들에게 이 시나리오는 어렵지 않고 간단하며, 개념을 명확히 설명하는 것이 목적이라고 설명하라. 집단 참여자들이 개인적 또는 전문적 경험에서 마주했던 복잡한 것들에 방해받지 않고, 논의되고 있는 이슈에 집중하게 하라. 보다 어려운 시나리오는 추후 활동에서 다뤄질 것이다. 참여자들에게 아래의 시나리오를 읽게 하라. 시나리오 – 수니타(Sunita) (1) 어느날 아침 수니타는 대학병원의 정신건강의학과에서 첫 진료를 받았다. 그녀는 매우 안절부절못해 보였으며, 기분이 매우 가라앉아있음을 느낀다고 설명했다. 그녀는 그 후 우울증으로 진단 받았다. 그녀가 약물을 복용하고 싶지 않다고 말하였음에도 불구하고 의료진은 즉시 항우울제를 복용하여야 한다고 주장하였다. 그녀는 마지못해 치료를 시작하였지만, 점점 약물에 대해 과민해 하고, 짜증을 내며, 안절부절못해 하였다. 그녀는 서비스로 복귀하였고 첫 진료에 담당 의료진은 안절부절 못하는 증상을 관리할 수 있도록 벤조디아제핀을 처방하였다. 진정을 유발하는 약의 효과는 그녀가 다른 사람들과 교류하는 것을 어렵게 만들었고, 몇 주 뒤 그녀는 소외감을 느꼈고, 자신감을 잃었으며, 이전보다 훨씬 기분 증상이 악화되었다. 그녀는 복약을 중단하기로 결정했지만, 심한 두통, 메스꺼움과 불면증을 포함한 금단 증상을 경험하였다. 그녀는 어떤 것이 스스로를 괴롭히는지에 대해 이야기할 기회가 전혀 없었다. 이제 집단에게 질문하라. 이전에 논의했던 것을 고려해보았을 때, 이 사례에서 무엇이 잘못되었던 것 같나요? 상황이 어떻게 달라질 수 있었을까요? 무엇이 잘못되었는지에 대한 답변으로 다음이 포함될 수 있다. 투약 전 수니타의 자유하에 고지된 동의가 이루어지지 않았기 때문에, 그녀는 자신이 어떤 치료를 받아야 하는지에 대해 의사결정을 내릴 권리를 박탈당했다. 그녀는 경청받지 못했고 의견이 무시되었다. 서비스 직원은 그녀를 대신하여 결정을 내렸다. 그녀에게 투약을 하는 것이 즉각적인 반응이었다. 어떤 누구도 그녀와 이야기할 시간을 갖지 않았다. 3 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 이는 다음과 같이 달라질 수 있었다. 치료진은 그녀가 우울감을 느꼈던 이유에 대해 이해하려고 시도할 수 있었다. 그들은 그녀를 한 개인으로서 알려고 하고, 그녀가 항우울제를 원하지 않았던 이유를 이해하려는 노력을 할 수 있었다. 그들은 그녀가 어떤 유형의 치료, 케어 및 지원을 원하는지에 대해 물어볼 수 있었다. 그들은 심리치료, 집단치료, 상담 또는 동료지원 같은 다양한 케어 및 치료의 선택지를 제안할 수 있었다. 그 들은 명확하고 이해할 만한 표현 방식으로 각 치료 선택지의 장점과 부작용을 설명해줄 수 있었다. 그들은 그녀의 치료에 대한 의사결정을 지원하고, 그녀가 다양한 적용 가능한 선택지에 대해 이해할 수 있도록 도우며, 그녀가 선호하는 방식으로 의사소통하는 것을 지원하며, 이러한 사항이 존중되도록 할 수 있는 신뢰하는 사람(예: 가족 또는 친구)에게 연락할 수 있는 기회를 제공할 수 있었다. 그들은 그녀의 결정을 수용하고 그녀가 선택한 투약 이외의 케어 선택지를 존중할 수 있었다. 치료진이 지지적인 접근법을 도입하고 그녀가 친구를 지원가로 참여시킨 다른 버전의 수니타의 이야기를 읽어보도록 하라. 시나리오 – 수니타 (Sunita) (2) 어느날 아침 수니타는 대학병원의 정신과에서 첫 진료를 받았다. 그녀가 괴로워하고 안절부절못하는 모습을 보이자, 의료진은 그녀를 괴롭게 하는 것이 무엇인지에 대해 논의를 나눌 수 있도록 조용한 공간으로 이동할 것을 제안하였다. 치료진은 수니타에게 기분 상태에 대해 공유해줄 수 있을 지 물어보았고 그녀의 상황에 대해서도 조금 더 상세하게 얘기해주었다. 수니타는 몇 달 전부터 스스로에 대해 방임할 정도로 매우 심하게 기분이 가라앉아있었음을 느껴왔다고 설명하였다. 그녀는 위생관리가 되지 않았고, 식습관과 수면이 불규칙적으로 바뀌었다. 수니타는 자신이 왜 괴로웠고 안절부절못하였는지에 대해 자세하게 이야기하기를 주저하였다. 수니타는 케어와 지원을 원하기는 하지만 이전에 항우울제에 대한 경험이 좋지 못했으므로 복용하길 원치 않는다고 말했다. 치료진은 수니타가 시도해볼 수 있는 다양한 유형의 약물이 있음을 알려주었다. 또한 그녀는 수니타에게 도움이 될 수 있을만한 개인 심리치료, 집단 치료 또는 상담 회기와 같이 약물 치료의 대안이 있음을 설명해주었다. 아울러, 수니타가 지역사회에서 이완 요가 수업 같이 기분이 더 좋아질 수 있도록 하는 활동을 찾아보고 참여하기를 제안했다. 그녀는 정신과 전문의, 동료지원가, 심리학자 및 작업치료사와 다양한 선택지와 관련된 일정에 대해 논의해볼 것을 제안했다. 그녀는 수니타에게 정신과 병동에 짧게 머무르는 것과 집에 돌아가서 지원을 받는 것 중 어느 것을 더 선호하는지 물어보았다. 그녀는 또한 수니타가 신뢰할 수 있는 사람이 있는지 여부와 누구에게 연락하여 지원받고 싶은지에 대해 물어보았다. 3 9 수니타가 알고 있는 한 좋은 친구는 우울증과 관련하여 자신과 비슷한 경험이 있는데 최근에 같이 시간을 보낸 그 친구를 소중히 여긴다. 그녀는 그 친구가 자신이 여러가지 치료, 케어 및 지원 선택지의 장단점을 고려해보고 결정을 내리도록 도울 수 있다고 여긴다. 치료진은 수니타가 친구를 지원가로 지명할 수 있으며, 그 친구를 그녀의 회복 계획 개념화에 참여시킬 수 있다고 제안했다. 수니타는 이제 치료진에 대해서도, 자신이 받을 지원에 대해서도 더욱 편안하게 느낀다. 그녀는 치료진에게 가정에서 매우 어려움을 느끼고 있으며 남편이 학대적인 면이 있다는 사실을 털어놓았다. 치료진은 그녀와 비슷한 상황에 있는 여성들을 지원하고 위험에 처해있는 여성들을 보호하는 매우 괜찮은 NGO 가 있다고 알려주었으며, 그녀에게 연락처를 전달해주었다. 이러한 대안적인 시나리오에 대해 참여자들이 의견을 낼 기회를 제공하라. 4 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 주제 3: 의사결정 지원의 실제 소요시간 약 1시간 10분 활동 3.1: 시나리오 – 지원가와 지원 선택지 결정하기 (30 분) 다음은 어렵지 않은 간단한 시나리오이며, 개념을 명확히 설명하려는 목적으로 고안되었다는 것을 참여자들에게 설명하라. 참여자들이 개인적 또는 전문적 경험에서 보아온 모든 복잡한 경우에 의해 산만해지지 않으면서, 논의하는 이슈에 집중하도록 하라. 더 어려운 시나리오가 추후에 다뤄질 것이다. 참여자들에게 아래의 글을 읽어주어라. 시나리오 – 시메나 (Ximena) (1) 시메나는 작은 아파트에서 혼자 살고 있는 79 세 여성이다. 남편과 30 년 전 이혼하였고 왕래가 거의 없었다. 그들은 다른 지역에 살고 있는 2 명의 자녀가 있고, 주변에 가까운 친구들이 살고 있다. 시메나는 자신이 중요한 약속을 잊고, 납부를 잊었으며, 자신이 있는 곳이 어디이며 어떻게 그곳까지 갔는지에 대해 혼란스러워하며, 꿈과 실제 행동을 구별하는 것을 어려워하고 있음을 인식해 왔다. 그녀는 이러한 증상이 몇 년 간 복용해오던 약물을 중단하였기 때문이라고 생각한다. 그녀는 주치의를 찾아갔고 혈관성 치매를 진단받은 후 세부적인 평가를 받기 위해 의뢰되었다. 그녀는 진단에 대해 듣자 좌절하였고, 자신의 미래와 어떤 일이 생길지에 대해, 자신이 요양원에 고립되고 방임되어 주변에 살던 친구들과 자신이 즐기는 것을 할 수 없게 될지도 모른다며 두려워했다. 집단에게 질문하라. 1. 이러한 맥락을 바탕으로, 당신은 누가 시메나의 주요 지원가가 되어야 한다고 생각하나요? 가능한 답변으로는 가족인 그녀의 남편 또는 자녀 아니면 가까운 친구를 포함할 수 있다. 그러나 다양한 정서적 또는 개인적 이유로 그녀는 이러한 해결책 중 그 어떤 것도 편안하게 느끼지 못할 수 있다. 이 논의 후, 시메나는 자신에게 가장 최선인지를 알게 된다는 것이 명확해져야 하며, 누가 자신에게 지원을 제공할 수 있는지에 대한 질문을 받아야 한다. 참여자들이 첫 질문에 대해 논의할 기회를 가진 후에는, 다음을 질문할 수 있다. 2. 시메나가 위의 시나리오에 기반하여 어떠한 형태의 즉각적이고 장기적인 지원으로부터 혜택을 받을 4 1 수있나요? 이것을 누가 어떻게 제공하는지에 대한 선택지에는 어떤 것이 있나요? 당신이 어떻게 이런 선택지들을 탐색할지에 대해 설명하시오. 참여자들에게 시메나의 법적 능력에 대한 권리를 존중하기 위한 해답을 생각해보아야 함에 대해 명확히 설명하여라. 따라서 해결책은 시메나에게 후견인 명령을 내리는 것과 같은 대리의사결정을 포함하지 않아야 한다. 가능한 선택지는 다음을 포함할 수 있다. 가장 주요한 어려움과 그것이 그녀의 삶에 끼치는 영향에 대해 시메나와 논의하고, 희망, 기대, 생활방식을 가장 잘 만족시킬 해결책을 선택하기 위해 다양한 가능성을 탐색하여 즉각적인 지원 욕구를 파악할 수 있다. 예시는 다음과 같다. - 약물 복용을 기억하기 위해 간단한 보조기술(예: 복약을 기록하기 위한 주 단위의 약 보관함과 스마트폰을 통해 리마인더를 받는 것)을 사용하는 것이 유용할 수 있다. - 납부의 어려움에 대해서는 자동 납부를 고려해보거나 기본적인 납부 관리를 담당하는 회계사와 계약하는 방법이 있을 수 있다. - 시간에 따라 변화하는 필요사항에 따라 지원가가 주 1 회 또는 2 회 확인해 줄 수 있다. 보다 장기적인 지원: 사전 계획을 세운다는 아이디어는 시메나의 선호도가 삶의 모든 측면에서 존중될 수 있는 선택지를 계획하는 수단으로써 제시되고 논의되어야 한다. 두 번째 질문에 대한 논의가 끝나면, 사례 탐구의 결과를 읽도록 하라. 시나리오 –시메나 (Ximena) (2) 시메나는 약간의 지원이 필요하다는 것을 인정하였지만, 이 단계에서는 적은 범위의 비공식적 지원으로 제한하기를 선호했다. 그녀는 모든 정기적인 납부 건을 자동화시켰으며, 규칙적인 업무나 예약에 대한 리마인더 메시지를 자동화시켰다. 그녀는 자신의 상황을 친구들과 논의하였고, 그들은 그녀의 예약에 동행하거나 기록하는 데 추가적인 지원을 제공하는 것에 더 없이 기뻐했다. 사회복지사와의 몇 번의 논의 끝에, 그녀는 자신의 장기적인 바람을 담은 사전의료의향서를 작성했다. 그녀는 이 내용을 가족과 친구에게 얘기하였고, 이는 그녀를 크게 안심시켜주었으며 미래에 대한 불안함을 줄여주었다. 시메나의 사회복지사는 사전의료의향서를 시작하도록 도와주고 모든 것이 잘 되어가고 있는지 확인하기 위해 한 달에 한 번 방문했으며, 둘은 좋은 관계를 유지했다. 시메나는 그녀(와 가족들, 친구들)가 언제든 사회복지사에게 연락할 수 있음을 알고 있다. 4 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 아래의 내용을 참여자들에게 읽도록 하라. 시나리오 – 잭 (Jack) (1) 잭은 두 아이가 있는 젊은 남성으로, 우울감을 경험하는 것은 때때로 스스로 아이를 양육하는 것에 대해 힘들고 심지어 압도감을 느끼도록 한다. 잭은 종종 가족들의 정서적 및 금전적 필요사항과 가정의 실행계획을 감당하는 것이 매우 어렵다고 여긴다. 부모는 그가 어렸을 때 제대로 돌보지 못했고, 그는 자녀가 자신과 같은 어려움을 겪기를 원하지 않았기 때문에 자녀들이 좋은 삶을 살기를 간절히 바란다. 잭은 가정 및 가족과 관련된 삶의 일부 측면을 관리하는 것에 대한 지원을 받기를 원했다. 그는 형제 말로(Marlo)와 친한 친구 제인(Jane)과 매우 잘 지냈고, 그들이 지원해줄 수 있는 가능성을 확인하기 위해 다가갔다. 집단에게 다음을 질문하라. 잭의 가정, 가족과의 삶 및 육아에 대한 고민과 관련된 특정 부분을 해결하는 데 말로와 제인이 어떻게 도움을 주었을 것 같나요? 다양한 답변이 가능하다. 예를 들어, 그들은 잭이 가족 지원 서비스와 접촉하도록 도울 수 있다. 그들은 또한 잭이 상황에 대처하기 어렵다고 느낄 때 때때로 자녀들을 돌봐줄 수도 있다. 잭이 조언을 필요로 할 때 시간을 내어줄 수도 있다. 참여자들은 잭을 도울 방법에 대한 또 다른 아이디어를 제시할 수 있다. 이제 잭의 이야기의 결말을 읽어주고 참여자들에게 다양한 결과가 가능하며, 아래의 이야기의 결말은 많은 가능한 해결책 중 하나일 뿐이라는 것을 명확히 하라. 4 3 시나리오 –잭 (Jack) (2) 잭은 제인과 말로에게 연락하여, 육아 문제에 대해 이야기를 나누는 일부 상담 회기에 참석해주었으면 좋겠다고 이야기하였다. 그들은 상담사를 만나고 나서 다음의 계획에 동의하였다. - 제인은 직접 또는 전화를 통해 잭에 대해 주기적으로 확인할 것이다. - 말로는 잭이 받을 수 있는 가족 지원에 대해 알아보고, 사회복지 서비스에 방문이 필요할 경우 요구되는 양식 작성을 돕거나 동행해줄 것이다. - 잭이 압도감을 느낄 때 형제나 친구들은 때때로 주말동안 그의 자녀를 대신 돌봐줄 것이다. - 그들은 자녀들과 관련된 중대한 결정(예: 학교 교육, 휴일 등)을 내릴 때도 함께 논의하기로 동의하였다. 상담회기는 자녀들을 대상으로도 구성되는데, 이는 그들이 상황을 이해하는 것을 돕고, 아버지와의 관계를 지원하며, 아버지의 상태가 좋지 않을 경우 그들이 버려지거나 방치되었다는 기분을 느끼지 않도록 하기 위함이다. 활동 3.2: 시나리오 − 어려운 상황 (30 분) 이 활동에서는 가장 어려운 상황에서도 사람들의 법적 능력에 대한 권리가 존중되도록 하기 위해 사용할 수 있는 여러 선택지를 고려하도록 해야 한다. 참여자들을 세 집단으로 나누어라. 각 집단에게 아래의 예시 중 하나씩을 할당하고 관련 예시를 배부하라(부록 1). 시나리오 – 클라우디아(Claudia) 클라우디아는 자녀를 갖기 원하는 젊은 여성이다. 그녀는 결혼을 약속한 남자친구가 있다. 클라우디아는 일상생활을 지원해주는 부모와 함께 지낸다. 부모는 그녀에게 결혼을 하거나 자녀를 갖는 것을 허락하지 않을 것이라고 말했고, 클라우디아가 남자친구 만나는 것을 제한시켰다. 부모는 그녀가 원하는 것이 너무 많은 위험을 내포하고 있으며, 그녀가 지적 장애로 인해 자신의 자녀를 스스로 돌보지 못할 것이라고 생각했다. 그녀의 주치의 또한 지적 장애가 있는 사람이 자녀를 갖는 것이 무책임한 일이라고 말하였다. 시나리오 – 나시마(Nasima) 나시마는 어린 시절부터 괴롭힘과 놀림을 당한 여성이다. 그녀가 성인이 되어서도, 부모는 그녀가 더 안전하고 괴롭힘으로부터 해를 입을 가능성이 적다고 생각하여 집에 있게 하는 것이 낫겠다고 결정했다. 부모는 그녀가 시장에 가거나, 좋아하는 지역사회 축제에 가는 것을 막았다. 나시마가 학교를 졸업한 이후로 그녀는 재정 지원이나 지역사회 지원에 대한 자격이 없었다. 그녀는 스스로 돈을 벌 수 있는 방법을 찾기를 간절하게 바란다. 그러나 그녀는 자신의 필요와 요구사항에 맞는 일자리를 찾는 데 어려움이 크다. 4 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 시나리오 – 크리스토퍼(Christopher) 크리스토퍼는 갑작스럽고 극단적으로 삶의 방향을 바꾼 젊은 남성이다. 최근에 그는 자신의 경력에 대해 다양한 생각을 하기 시작했지만 매우 빠르게 한 생각에서 다른 생각으로 옮겨가는 일이 있었다. 최근에 그는 길거리의 개와 고양이를 길가에서 구출하기로 마음먹었다. 그는 정신건강 서비스의 정원이 가장 적합한 장소라고 결정하여 직원에게 동물 보호소를 만들 수 있도록 허가를 요청하기 위해 서비스 기관을 방문하였다. 그는 자신의 프로젝트에 더 많은 돈을 투자하기 위하여 개인 소지품을 팔고 싶다고 말했다. 그리고 각 집단에게 질문하라. 앞서 논의한대로 법적 능력에 대한 권리(자신의 의사결정권)와 의사결정 지원에 대해 고려한다면, 이러한 경우에 어떻게 하겠습니까? 법적 능력에 대한 권리를 존중하기 위해 이러한 상황에서 취할 수 있는 긍정적인 조치를 제안할 수 있나요? 집단 토론의 후반부에 세 집단에게 각각 발표자를 정하여 결론을 발표하도록 요청하라. 각 집단의 발표가 끝나면, 각각의 시나리오에 대한 전체 토론을 할 수 있도록 허용하라. 모든 시나리오에 대해, 사례 탐구에서 제시된 것과 같이 어려운 상황에서도 어떻게 법적 능력에 대한 권리를 언제나 존중하고 보호하며 충족할지를 강조하라. 의사결정권을 존중하고, 보호하고, 충족시키기 위하여 언제나 대안이 마련되어야 한다. 각 시나리오에서 사람들의 의사결정권을 존중할 수 있는 답변은 다음을 포함한다. 시나리오: 클라우디아 가족들과 만남을 마련하여 그들이 클라우디아의 결혼하고 가정을 꾸리는 것에 대한 권리를 존중할 수 있는 방법에 대해 논의하는 것 클라우디아와 그녀의 파트너와 가정을 꾸리고 삶의 다른 영역에서 도움을 받을 수 있도록 논의하고 지원을 제공하는 것 클라우디아가 이해할 수 있는 방식으로 건강관리(즉, 출산 및 생식)에 대해 접근할 수 있도록 보장하는 것 육아를 지원할 수 있도록 그녀에게 지역사회 자원(즉, 육아 수업, 지원 서클)을 찾아주고 연결시켜 주는 것 4 5 시나리오: 나시마 그녀가 경험하였던 괴롭힘에 대해 다룰 수 있도록 지원을 받을 수 있는 상담 서비스에 연결시켜 주는 것 의미 있는 직업 기회를 탐색하기 위해 나시마가 자신의 강점과 관심사를 찾을 수 있도록 격려하고 지원하는 것 나시마가 가장 흥미를 가질만한 일자리에 대해 논의하는 것 나시마가 자신이 원하는 직장을 찾고 자신감을 높이는 데 도움이 되는 새로운 기술을 구축하기 위해 지역사회 서비스와 연결시켜 주는 것 미래의 고용주와 적응 조치에 대해 논의하도록 나시마를 지원하는 것 시나리오: 크리스토퍼 크리스토퍼가 프로젝트에서 무엇을 가치 있게 여기고 무엇을 달성하려고 하는지 이해하려 노력하는 것 크리스토퍼가 자신이 저축한 것을 프로젝트에 쏟아 붓기 전에 조금 더 오래 생각해보고 다른 프로젝트나 비즈니스 기회에 대해 신중히 고려해볼 것을 장려하며 이야기를 나누는 것 이러한 것들이 크리스토퍼의 기대를 충족시키는지 확인하기 위해 작은 실험을 조성하도록 격려하는 것 프로젝트에 대해 조언을 줄 수 있는 신뢰하는 사람이 있는지 크리스토퍼에게 물어보는 것 크리스토퍼가 자신의 모든 돈을 쓰고 집을 팔 때(그렇게 하면 생존이 어렵고, 사실상 길고양이와 개를 돌보는 것이 어려워짐)의 장단점을 고려하도록 격려하고 지원하기. 지역사회 내의 동료지원가나 동료지원 네트워크에 연결시켜 주는 것 프로젝트가 성공적이지 않더라도 살아가기에 충분한 돈이 남아있도록, 그의 일상생활에 필요한 재정적 필요를 파악하고 그 돈을 따로 저축하도록 격려하는 것 발표: 의사결정 지원 시스템의 실패 (10 분) 이 사례들은 어려운 상황에 대해 묘사한다. 때로는 상황에 따라 대리의사결정에 대한 대안을 찾는 것이 불가능해 보인다. 그것이 다른 사람들(예: 배우자, 자녀, 부모)의 권리와 안녕감을 보호해야 하는 경우에는 더욱 복잡하게 느껴질 것이다. 그러한 상황에서 사람들은 종종 당사자의 바람을 존중하는 대안적 해결책을 찾으려고 노력하기보다 그 사람을 대신하여 결정을 내리는 데 의존한다. 어려운 상황이 대리의사결정을 정당화하는 데 사용되지 않도록 확실히 하는 것이 매우 중요하다. 정신건강 및 사회복지 서비스는 당사자의 의지와 선호도를 결정하기 위해 명확한 절차를 마련해야 한다. 신중한 시도가 이루어진 후에도 이것이 가능하지 않다면, 당사자의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석에 기반하여 결정을 내려야 한다. 다른 사람을 대신해 의사결정을 내리는 것은 용인되지 않는다. 이는 개인의 인권 침해일 뿐만 아니라 시스템의 실패이다. 대부분의 경우, 상황이 더 진행되거나 악화되기 전에 지원이 제공되었다면 이러한 일이 발생하지 않았을 것이다. 4 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 어려운 상황에서 부정적 결과를 겪을 수 있는 가족에게도 지원이 제공되어야 한다. 이러한 지원 메커니즘은 관련된 모든 사람들이 논의하고 동의해야 한다. 법적 능력에 대해 사람들의 권리를 존중하는 데 실패할 때마다 무엇이 잘못되었는지 이해하기 위해 정신건강 및 기타 실무자, 가족 등을 포함한 모두가 현재의 절차, 관행 및 전략을 검토하고 의문을 제기해야 한다. 향후에 같은 상황이 발생하지 않도록 하는 방법을 논의하기 위해 당사자를 포함하여 모든 이해당사자들이 회의를 주최할 수 있다. 4 7 주제 4: 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 의사소통할 사람 지명하기 소요시간 약 20분 발표: 지명된 사람(nominated persons)의 역할 (20 분) 상당한 노력이 이루어진 이후에도 당사자의 의지와 선호도를 직접적으로 결정하기가 불가능할 수 있는 미래의 상황에서, 지명된 사람은 당사자의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 의사소통하는 데 신뢰할만한 특정 지원가이다. 사람들은 지명된 사람을 두는 것을 유용하게 느낄 수도, 그렇지 않을 수도 있다. 한 명의 특정인이 지명될 수도 있고, 대안적으로는 당사자의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 통합적으로 결정하고 의사소통할 수 있는 집단이 지명될 수도 있다. 의사결정을 필요로 하는 다양한 문제(예: 건강, 재정)에 대해 다른 사람을 지명하는 것도 가능하다. 당사자가 원한다면, 상담을 받게 될 사람들 중 당사자가 선택한 특정한 사람의 의견이 우선되도록 지정할 수 있다. 예를 들어 당사자가 반응이나 응답이 없거나 매우 심각하고 극심한 의사소통 장해가 있는 경우, 최선의 해석 접근법이 사용될 수 있다. 당사자의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석은, 당사자가 지명된 사람에게 과거에 말한 것 혹은 지명된 사람이 했던 다양한 논의나 밀접한 지식을 바탕으로 원하는 것을 이해한 바에 따라 이루어져야 한다. 이러한 관점에서 지명된 사람은 ‘대리의사결정자’가 아니다. 그들은 당사자를 ‘대신하여’ 결정을 내려서는 안 된다. 또한 당사자에게 ‘최선의 이익(best interest)’이 된다고 생각하는 것에 따라 결정을 내려서도 안 된다. 최적의 해석 접근 방법을 사용하기 전, 지원가들은 보조 기술이나 다른 형태의 편의제공이 당사자의 실제 의지와 선호도를 파악하는 데 도움이 될 수 있는지 확인하여야 한다. 만약 그 어떤 편의제공도 당사자가 직접적으로 의사소통하는 것을 가능하게 하지 못한다면, 지명된 사람은 당사자의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석을 의사소통해야 한다. 지명된 사람들은 의지와 선호도의 최선의 해석이 필요하지 않은 상황에서도 일반적인 지원 역할을 수행할 수 있다. 다른 사람들이 당사자의 의사소통을 이해하지 못할 때, 그들은 당사자의 의지와 선호도를 명확히 하는 것을 도울 수 있다. 그들은 또한 다른 사람들에게 자신의 선택을 주장하는 사람을 지원하고 이러한 선택이 존중 받는 것을 확실히 할 수 있다. 4 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 대리인을 지명하는 것은 사전 계획(다음 회기에서 논의될) 또는 사전의료의향서에 포함되거나, 별도의 문서에 명시될 수 있다(예: 당사자의 케어 및 치료 계획과 의료 기록에). 당사자의 의지와 선호도에 대해 의사소통할 수 있는 누군가를 지명할 때, 어떤 이유로든 선호하는 사람을 참여시킬 수 없는 경우를 대비하여 사전 계획에 대안적으로 지명된 사람을 포함시키는 것이 도움이 될 수 있다. 지명된 사람은 다음을 수행할 수 있어야 한다. - 신뢰할 수 있는 사람: 당사자를 잘 알고, 결정이 필요할 때 당사자의 가치와 신념을 포함한 의지와 선호도에 대한 권리를 존중할 수 있는 사람이어야 한다. - 시간 할애가 가능한 것: 필요 시 만남에 응할 수 있는 사람을 선택하는 것이 중요하다. 예를 들어, 집에서 멀리 떨어져있어야 하는 직업을 가진 사람이나 너무 많은 가족 또는 기타 의무사항이 있는 사람들은 최선의 선택이 아닐 수 있다. - 정신건강 또는 사회복지 서비스 치료진이 아닐 것: 이는 치료진은 때때로 당사자가 원하는 것이 아닐 수 있는 관행들을 선호하는 경우가 있기 때문에 이해의 상충을 피하기 위함이다 (예: 당사자의 의지와는 반대로 그들을 병원에 입원시켜 두는 것) - 취소할 수 있을 것: 지명은 언제든지 취소될 수 있어야 하며, 당사자는 그들의 생각을 바꾸거나 다른 사람을 대신해서 선택할 가능성을 가지고 있어야 한다. - 책임 메커니즘의 적용을 받을 것: 지명된 사람이 어떻게 ‘최선의 해석’ 접근법을 적용하는지를 확인하고 그들이 자신의 역할을 남용하지 않도록 보호장치를 마련해야 한다. 또한 의료 및 사회복지 시스템을 처리할 수 있고, 따라서 대상자의 의지와 선호도가 존중될 수 있도록 보장하는 데 유리한 위치에 있는 사람을 지명하는 것도 유용할 수 있다. 때때로 서비스 직원은 당사자의 의지와 선호도에 대해 거의 알지 못한다(예: 당사자가 서비스에 홀로 방문하고 명백하게 괴로워하지만 의사소통을 하지 않고 당사자의 삶에서 지원가를 즉각적으로 파악하는 것이 불가능한 경우가 있음). 당사자가 서비스에 왔다면 이는 그 사람이 지원을 요청한다는 것처럼 보일 수 있다. 사람들이 어떤 종류의 지원을 원하는지 표현할 수 있도록 시간을 주는 것이 중요하다. 그들이 서비스에 왔다는 사실이 그들을 위해 어떤 치료나 지원을 제공해야 하는지 혹은 어떠한 조치를 취해야 하는지를 결정하는 이유는 아니다. 만약 지원가를 파악할 수 없는 경우에는 독립적인 사람(예: 옹호자)이 지명되어야 한다. 지명된 사람은 당사자의 신념과 가치를 파악하고 그들의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석으로 결정을 내릴 수 있도록 가능한 모든 노력을 다하여야 한다. 그러나 당사자에 대해서 알려진 것이 거의 없기 때문에 옹호자의 최선의 해석은 완전히 정확하지 않을 수도 있다. 그러한 상황은 일시적이어야만 한다. 지명된 사람은 그 당사자를 더 잘 알 수 있도록 조치를 취하고 그가 사회적 네트워크를 구축할 수 있도록 도와야 할 의무가 있기에 당사자가 개인적으로 지원가를 선택할 수 있게 해야 한다. 4 9 주제 5: 의사결정 지원 접근법을 도입하기 위한 적극적인 조치 소요시간 약 45분 발표: 의사결정 지원의 주요 원칙 (5 분) 의사결정 지원의 주요 원칙을 참여자와 함께 요약하도록 하라. 1. 모든 사람들은 결정을 내릴 권리가 있다. 2. 사람들은 결정을 내리기 위한 지원을 받을 수 있는 기회가 제공되어야 한다. 3. 사람들은 자신에게 제공될 수 있는 지원을 거부할 권리가 있다. 4. 사람들은 자신이 선택하고 신뢰하는 사람, 자신의 가치, 바람 및 배경을 이해하고 의지와 선호도를 존중할 수 있는 사람으로부터 지원을 받을 수 있어야 한다. 5. 필요한 지원의 수준은 의사결정의 복잡성과 결정을 내리는 사람의 상황에 따라 달라진다. 6. 사람들은 경험을 통해서 배우고 좋지 않은 결정을 내릴 권리가 있다. 7. 사람들은 다른 사람들의 의견에 동의하지 않을 권리가 있다. 8. 사람들은 더 이상 원치 않을 경우 지원을 중단할 권리를 포함하여 마음을 바꿀 권리가 있다. 9. 다른 사람들은 위기 상황을 포함하여 언제나 당사자의 의지와 선호도를 존중하여야 한다. 10. 상당한 노력을 기울인 후에도 당사자의 실제 의지와 선호도를 결정하는 것이 불가능할 경우, 그들의 법적 능력에 대한 권리를 존중하기 위하여 의지와 선호도에 대한 최선의 해석이 결정되어야 한다. 활동 5.1: 의사결정 지원을 촉진하기 위한 개인적인 행동 (15 분) 이 브레인스토밍 활동은 참여자들이 의사결정 지원을 개인적으로 구현하고 촉진할 수 있는 방법에 대한 논의를 장려하기 위한 것이다. 이 활동은 참여자들이 개인적인 활동을 통해 사람들의 자율성을 존중하고 강화하는 것에 전념하도록 장려하기 위한 의도이다. 참여자들과 함께 가능한 개인적인 활동의 목록에 대해 브레인스토밍을 하며 시작하라. 아이디어를 플립차트에 기록하라. 참여자들에게 다음과 같이 질문하라. 사람들의 의사결정을 지원하기 위해 당신이 개인적으로 취할 수 있는 행동에는 무엇이 있나요? 몇 가지 예시에는 다음이 포함될 수 있다(그러나 이에 국한되지는 않는다). 사람들을 개인으로서 알아가고, 사람들의 의견, 배경, 사회적 맥락 및 그들의 지원자에 대해 알아가기 시간을 내어 사람들의 의견, 선호도, 호불호에 대해 묻고 배우며, 그들이 원하는 것에 대해 안다고 가정하지 않기 5 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 결정에 늘 동의할 수는 없지만 여전히 그 사람과 결정을 지지하고 존중하기를 원한다는 사실을 인정하기 사람들이 마음을 바꿀 수 있다는 사실을 인정하기 사람들에게 명확한 정보를 제공하기 필요한 경우 사람들이 이해할 수 있는 관련 형식으로 적절한 정보를 찾도록 돕기 사람들이 결정에 이를 때까지 시간을 주기 비현실적으로 느껴질지라도 다른 사람의 견해를 무시하지 않기 사람들이 조언을 필요로 할 때 친구, 가족 및 지원가에게 연락할 수 있도록 하기 사람들에게 비공식적인 방식으로 선택지에 대해 논의할 수 있는 기회를 제공하기 사람들이 자신 주변에 있는 지원가를 찾을 수 있도록 돕기 정신건강 및 사회복지 서비스와 다른 환경(예: 가정, 지역사회, 친구의 집 등)에서 지원을 받는 선택지에 대해 우려하는 당사자와 이야기 나누기 발표: 지원가를 위한 조언 (5 분) - 시간을 내어 당사자의 말을 듣고 그들이 원하는 것을 이해하기 위해 배우라. 어떤 사람들은 말하고 싶은 것을 표현하는 데 더 많은 시간이 필요하다. 즉각적인 답변에 대한 압력을 주지 않고 적극적으로 경청하여 의사소통을 장려하라. - 당신이 지원하는 당사자와 그들의 사회적 맥락(예: 그들이 어떤 것을 좋아하거나 싫어하는지, 삶의 목표는 무엇인지 등)에 대해 알아가도록 하라. - 시간을 내어 당사자가 필요로 하고 원하는 지원의 유형, 그들이 내리기 어려워하는 결정, 그리고 그 사람이 원하는 조언의 유형에 대해 의논하라. - 사람들이 스스로 결정에 이를 수 있도록 충분한 시간을 주어라. - 당사자들의 의지와 선호도가 바뀔 수 있기 때문에 시간이 지나도 당사자의 지원에 계속 관여하라. - 특정 결정을 내리는 데 있어 어떤 것이 당사자를 돕거나 방해하는지에 대해 주의를 기울여보라. 예를 들어, 서비스, 가족 또는 공동체 내의 장벽이 있는가? - 다른 사람들이 당신에게 영향을 끼치려 할 수 있다는 것을 염두에 두어라. 당신이 지원하는 당사자가 결정을 주도한다는 것을 항상 명심하라. - 추가적인 지원 및 조언을 제공할 수 있는 개인, 네트워크, 또는 서비스에 대한 정보를 찾아라. - 스스로를 위한 지원을 찾고, 지원가로서의 역할에 도움이 될 수 있는 사람이나 서비스를 파악하라. - 좌절감에 대처할 수 있는 방법을 배워라. 때때로 우리가 신경 쓰는 사람들이 틀린 판단을 했다고 생각하거나 그들이 스스로에게 해를 끼칠 수도 있다는 생각이 들 때엔 그들의 의견을 존중하는 것이 좌절스럽거나 심지어는 고통스러울 수 있다. 이러한 종류의 좌절감을 극복하는 전략을 배우는 것이 중요하다. 5 1 활동 5.2: 정신건강 및 사회복지 서비스 수준에서 법적 능력과 의사결정 지원을 촉진하기 위한 활동 (20 분) 특정한 조치를 포함하여 지원적인 접근법을 도입하기 위해 정신건강 및 사회복지 서비스에서 구현해야 하는 변화의 목록을 함께 브레인스토밍할 수 있도록 참여자들에게 요청하라. 참여자들에게 다음을 질문하라. 정신건강 또는 사회복지 서비스에서 지원되는 의사결정을 촉진하기 위해 무엇을 구현할 수 있습니까? 참여자들은 그들이 사용중이거나 과거에 사용했던 서비스, 현재 종사하고 있거나 혹은 이전에 방문했거나 들어본 적이 있는 서비스에 대해 떠올릴 수 있다. 다음으로, 이 질문에 대한 가능한 답변들을 보여주고 다양한 제안에 대해 참여자들이 논평하고 논의하도록 요청하라. - 법적 능력과 의사결정 지원을 촉진하는 서비스 수준의 정책을 개발하고 도입하는 것 - 법적 능력 및 의사결정 지원에 대한 권리를 이해할 수 있도록 직원에게 정보를 제공하는 것 - 의사소통 능력을 개발할 수 있도록 직원들을 격려하기 - 서비스를 이용하는 사람들의 의지와 선호도에 대해 체계적으로 질문하고 존중하는 것 - 의사결정 지원에 대한 훈련 회기와 논의를 촉진하는 것 - 의사결정 지원의 사용을 도모하기 위해 정보 대변인 및 멘토를 지명하는 것 - 서비스를 사용하는 사람들이 정보에 입각한 결정을 내리기 위해 필요한 경우 적절한 형식으로 관련 정보에 접근할 수 있는지 확인하기 - 단체와 관련된 모든 메커니즘과 서비스에 대한 감독 및 평가에 서비스 이용자들을 참여시켜 지원적인 접근법을 개발하도록 돕는 것 - 서비스 이용자들에게 서비스 외부의 지원 자원(예: 독립적인 옹호 단체, 동료지원가 또는 동료지원단체 등)과 연결할 수 있는 기회를 정기적으로 제공하기 5 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 주제 6: 사전 계획이란? 소요시간 약 1시간 20분 발표: 사전 계획이란? (60 분) 이전 세션에서 본 것처럼, 의사결정 지원은 사람들이 자신의 삶에 대한 결정을 책임지게 할 수 있도록 한다. 사전 계획은 당사자의 의지와 선호도가 고려되고 존중되도록 사용할 수 있는 도구 중 하나이다. 사전 계획은 당사자가 자신의 의지와 선호도에 대해 다른 사람들에게 알리거나 반응하는 것이 필요한 상황에 있어 어려움을 겪을 수 있는 미래 상황에 대한 개인의 선택과 선호도를 만드는 과정을 말한다. 다른 사람들(예: 지원가, 일반 또는 정신건강 실무자)은 당사자의 지시를 따르고 원하는 것을 존중하는지 확인하기 위해 사전 계획을 참조할 수 있다. 사전 계획은 고통을 겪거나, 정신증 또는 치매가 있거나, 혹은 단지 자신들이 미래에 의사소통할 수 없는 경우 미리 자신의 바람을 구체화하기를 원하는 사람에게 특히 더 유용할 수 있다. 사전 계획은 때때로 유서 또는 사전의료의향서라고도 불린다. 이들은 보통 문서로 기록된다. 그러나 글을 쓸 수 없는 사람들은 의지와 선호도에 대해 오디오나 비디오 형식으로 기록하거나 글을 쓰도록 지원을 받을 수 있어야 한다. 일부 지역사회나 문화에서는 사람들이 문서로 기록을 남기는 전통이 없을 수도 있다(예: 유서, 계약서 등). 그러나 이는 사람들이 케어, 치료 및 지원에 대한 선택을 구두로 또는 다른 비공식적인 방법으로 표현하는 것을 막지 않는다. 사람들은 회복 계획의 일부로 위기 상황에 대한 사전 계획을 개발할 수 있다. 회복 계획이란 그들의 회복 여정을 안내하는 데 도움이 될 수 있도록 당사자가 (독자적으로 또는 다른 사람들과 협력하여) 작성한 문서이다. 이는 사람들이 원하는 삶을 살고 목표를 달성하는 것을 돕기 위해 고안된 도구이다. 사전 계획은 사람들이 자신이 좋아하고 원하는 것들과 그렇지 않은 것들에 대해 생각해보도록 돕기 때문에 회복 계획의 맥락에서 매우 유용하다. 이것은 또한 다른 사람들(예: 치료진, 가족, 친구 등)에게 지침을 제공한다. 회복 계획에 대한 더 자세한 내용은 퀄리티라이츠 모듈 중 정신건강과 안녕감을 위한 회복 실무를 참조하라. 사람들은 언제나 사전 계획을 세울지 여부에 대해 선택권이 있어야 한다. 그것은 정신건강 또는 사회복지 서비스나 서비스 직원에 의해 강제되는 요구사항이 되어서는 안 된다. 몇몇 국가에서는, 사전 계획이 법적 구속력을 갖는다. 이는 다른 사람들이 (예: 서비스 제공자, 가족 및 친구 등) 사전 계획에 명시되어 있는 지침을 법적으로 준수해야 함을 의미한다. 많은 경우, 법률은 법적 구속력이 5 3 있는 사전의료의향서가 무시될 수 있는 상황을 설명한다(예: 인명구조 응급상황, 알려져 있는 당사자의 의지와 선호도와의 불일치). - 예를 들어 영국에서 사람들이 법적 구속력을 가진 사전 계획을 작성할 수 있으나 이를 무시할 수 있는 상황에는 사람들이 불법적인 부분을 요청할 때가 포함된다(예: 조력 자살). 사전 계획의 내용 사람들은 사전 계획에 원하는 정도만큼 정보를 포함할 수 있다. 하지만 사람들이 사전 계획에 세부사항을 더 많이 제공할수록 원하는 방식으로 구현될 가능성이 높아진다. 게다가 사람들이 접하기 쉬운 시나리오에 대해 생각하고 구체화해보는 것은 의사결정을 가능케 한다. - 지명된 사람 여러가지 이유로, 일부 사람들은 사전 계획 작성하기를 원하지 않을 수 있다. 예를 들어, 어떤 사람들은 미래에 자신의 결정에 대해 의사소통할 수 없다고 하더라도 파트너, 가족 구성원 및 친구가 당사자의 의지와 선호도를 바탕으로 삶에서의 신념과 가치를 반영하는 결정을 내릴 것이라고 확신할 수 있다. 이러한 경우조차도 사전 계획은 여전히 누구와 상의해야 하는지를 제시하는 데 유용하다. 이전에 설명한 것처럼, 당사자는 자신의 의지와 선호도에 대한 최선의 해석이 무엇인지 확고히 하기 위해 논의할 수 있는 한 사람 또는 집단의 사람들을 지명할 수 있다. 시나리오 – 야스민 (Yasmin) 야스민의 가족은 결정을 내려야 할 때, 보통 함께 모여 논의하고 모두가 동의하는 해결책을 찾는다. 야스민은 자신이 미래의 선택에 대해 의사소통할 수 없는 상태가 되면 모든 결정이 이루어질 수 있을 것이라고 예상하지는 않는다. 그녀는 건강 분야에 대해서도 과학과 의학 분야가 끊임없이 발전하고 있고 새로운 치료방법이 나올 수 있다고 생각한다. 따라서 그녀는 언젠가 자신의 건강에 대한 결정을 의사소통할 수 없을 때가 된다면, 남편, 부모 및 형제자매가 모여 그러한 상황에서 자신이 무엇을 원했을지 생각해서 결정을 내리길 바란다는 내용의 사전의료의향서를 작성하였다. - 건강 관련 필요사항에 대한 케어, 치료 및 지원에 대한 의향서/지시 건강 및 정신건강 관련 필요사항과 관련하여 사람들은 다음을 구체화할 수 있다. - 어떤 치료, 케어 및 지원 선택지를 원하는지 - 어떤 치료, 케어 및 지원 선택지를 원하지 않는지 지원, 치료 또는 케어에 대한 사전 거부는 같은 내용에 대한 사전 동의와는 다르다는 것을 염두에 두는 것이 중요하다. 5 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 - 사전 거부는 당사자가 특정 형태의 지원, 케어 또는 치료가 제공되지 않음을 보장한다. - 그러나 사전 동의는 당사자에게 그러한 형태의 치료가 제공된다고 보장하지는 않는다. 예를 들어, 당사자가 그러한 지원, 케어 또는 치료 선택지를 제공받지 못하는 이유에는, 자원이 이러한 종류의 치료를 허용하지 않기 때문일 수 있다. 사람들이 정신건강 또는 사회복지 서비스의 맥락 밖에서 그들의 사전 계획을 개발하고 실행하기를 원할 수 있고, 건강관리와 관련이 없는 지원 형태(예: 개인 보조, 임시 거처(peer respite)를 원할 수 있다는 점을 유의하는 것이 중요하다. 발표를 하는 현 시점에서, 건강관리 사전 계획에 관한 다음의 영상을 참여자들에게 보여주어라. 미리 계획하기 – 조기발병 치매와 함께 사는 것 (5 분 08 초) 영상 원본은 남호주 애들레이드(Adelaide) 보건복지부 노화부처에 의해 제작되었다. https://youtu.be/8sVCoxYbLIk , 2019 년 4 월 9 일 접속. 감사의 말: 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 국제치매협회(Dementia Alliance International) 공동 창립자, 회장 및 CEO, www.infodai.org. - 삶의 다른 영역에서 지원에 대한 의향서 사람들의 사전 계획에서, 그들은 삶의 다른 측면에 대한 자신들의 바람을 구체화하기를 원할 수 있다. 예시는 다음과 같다. - 자녀의 케어 - 가정 - 고지서 및 재산 - 세금 - 반려동물 - “율리시스 조항” 사전 계획은 사람들이 자신의 마음을 바꾸는 것을 막아서는 안 되며, 사람들은 일반적으로 언제든지 자신의 계획을 취소할 수 있어야 한다. 그러나 일부는 자신의 가치와 장기적인 의지와 일치하지 않는 바람과 선호도를 표현 또는 진술할지도 모르는 상황에 대해 예측하기를 바랄 수 있다. 이러한 경우, 그들은 사전 계획에 언급된 내용이 특정한 미래의 상황 동안 언급된 의지 및 선호도보다 우선하도록 명백하게 구체화할 수 있다. 이러한 메커니즘은 일부 사법체계에서는 ‘율리시스 조항’이라고 불린다. 5 5 이러한 조치는 특히 미래의 특정 사건에 대해 다른 이들이 당사자의 의지와 선호도를 무시하는 등 강제력을 허용하는 권한을 승인할 수 있기에 조심스럽게 사용되어야 한다. 추가적인 안전장치로는 비록 반대되는 선호도를 표현한다 하더라도 율리시스 조항이 당사자의 장기적인 의지와 선호도를 반영하고, 사전 계획에 쓰여진 것과 일치하는지 확인하는 한 무리의 지원가들을 둘 수 있다. 상황이 발생한 후, 원한다면 당사자는 다른 사람의 지원을 받으며 취해진 조치가 도움이 되는지, 자신의 가치 및 장기적 의지와 일치하는지 확인하기 위해 율리시스 조항을 주의 깊게 검토해야 한다. 율리시스 조항 사용의 예시 1. 콰미(Kwame)는 양극성 장애로 진단 받았다. 그는 특정 유형의 약물이 그에게 매우 부정적인 영향을 끼친다는 사실을 알고 있다. 그가 이러한 종류의 약물을 원치 않는다는 것은 매우 명백했다. 그러나 그는 기분이 매우 가라앉아 있는 상태에 있을 때, 치료진이 제공하는 약물이 무엇이든지 반대할 수 있을 만큼 충분히 주장적이지 못할 것을 우려했다. 따라서 그는 본인이 사전 의료의향서에 위기 상황에서 동의할지라도, 이러한 유형의 약물 복용이 그 외의 어떤 상황에서도 이루어지지 않아야 한다고 결정해야 한다. 2. 리밍(Li-Ming)은 알츠하이머 병의 진행으로 인하여 향후 자신의 삶에 대한 결정을 내리는 것이 점점 더 어려워질 것임을 알고 있다. 그녀가 신뢰하는 한 사촌형제는 그녀에 대해 매우 잘 알고 언제나 지지적이었다. 한편 그녀는 자신의 형제가 그녀의 삶과 연관된 결정에 관여하기를 원치 않는데, 이는 그 형제가 무엇이 그녀에게 최선인지를 안다고 생각하기 때문에 그녀의 의지와 선호도를 무시할 가능성이 있기 때문이다. 따라서 그녀는 본인이 의사소통이 불가능할 경우 자신의 의지와 선호도를 전달할 수 있는 사람(즉, 사촌)을 제시하고, 그 시점에서 결정할 수 있는 미래의 선택 중 일부를 구체화하는 사전의료의향서를 작성하였다. 예를 들어, 그녀는 퇴직자 전용아파트에 가기보다는 자신의 집에서 생활하며 지원을 얻고 싶어한다는 것과 더불어, 자신의 돈이 어떻게 지출되고, 집의 열쇠를 누가 가질 수 있는지, 어떠한 의학적 문제에 대해 약물을 필요로 하는지, 복용하기에 준비가 안 되어 있는 약물은 어떤 것인지 등에 대한 내용을 구체화하였다. 사전 계획의 효력은 언제 발효되어야 하는가 (25)? 현재 사전 계획 메커니즘을 도입한 대부분의 국가에서는 다음과 같이 한다. - 사전 계획은 사람들이 정신능력(즉, 의사결정 능력)이 없다고 평가될 때 효력을 발휘한다. 이 상황에서 일단 사전 계획이 발효되면, 당사자는 더 이상 의사결정을 직접적으로 내리거나 마음을 바꿀 수 없다. - 법률은 유효한 사전 계획을 세우기 위해 당사자의 ‘능력’을 요구한다. 이는 피후견인이 법적으로 유효한 사전 계획을 세울 수 없음을 뜻한다. 또한, 만약 사전 계획이 위기 상황에서 만들어졌거나 당사자가 결정을 내릴 능력이 없는 것으로 간주되는 기타 상황에서 만들어졌다면, 이 또한 역시 법적으로 유효하지 않을 것임을 의미한다. - 사전 계획은 당사자가 정신건강 또는 사회복지 서비스에 비자발적으로 입원하는 상황에서는 때때로 효력이 없는 것으로 간주된다. 따라서 비자발적으로 감금된 당사자들 또한 사전 계획이 존재함에도 불구하고 그들의 의지와 반대되는 치료를 받을 수 있다. 5 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 비록 이러한 종류의 사전 문서를 통해 사람들은 어느 정도의 주도권을 발휘하고 제안된 지원(proposed support), 케어 또는 치료 선택지에 대해 협의할 수 있게 하지만, 그것의 실행에 대한 법적 제한은 CRPD 에 대한 준수를 약화시킨다. CRPD 는 완전히 다른 접근법을 요구한다. CRPD 제 12 조에 따르면, 사람들은 언제나 법적 능력을 가질 권리가 있다. 따라서 비록 사전 계획이 세워져 있더라도, 직접적인 의사결정을 내리고 마음을 바꿀 수 있는 권리는 유지되어야 한다. 사전 계획을 작성하였다는 사실이 그들이 ‘법적으로 무능함’을 의미하는 것이 아니다. 사람들은 자신들의 의지와 선호도에 대해 직접적으로 의사소통할 수 없는 상황에서 법적 구속력이 있는 사전 계획을 작성하는 것이 유용하다고 느낄 수 있다. - 이는 다른 사람들이 계획에 명시되어 있는 의향서를 존중할 수 있도록 보장한다. - 이러한 경우, 당사자들은 지원가들이 계획을 실행하거나 중단할 상황 및 기준을 구체화하여야 한다. - 사전 계획의 실행은 당사자가 자신의 의지와 선호도를 직접 다시 전달할 수 있는 경우 혹은 이에 대한 변화가 있는 경우라면, 지원가들이 취해진 조치에 대해 개인이 어떻게 반응하는지 확인하기 위해 당사자와 정기적으로 직접적인 교류 및 의사소통을 하려고 노력하는 것을 막아서는 안 된다. 당사자들이 의지와 선호도에 대해 직접적으로 소통할 수 있을 때, 사전 계획은 논의를 구조화하기 위한 유용한 의사소통 도구가 될 수 있다. - 사전 계획은 의사결정을 필요로 하는 시나리오, 결정의 장단점 등에 대해 지원가와 함께 탐색하고 논의할 때 유용하다. - 사전 계획은 지원가들이 계획에 대해 편안해하고 이를 실행에 옮기는 것에 자신감을 느끼도록 도울 수 있다. - 사전 계획은 당사자의 의지와 선호도에 대한 기준점으로 사용될 수 있다. 지원가는 사전 계획에서 논의하고 설정한 내용을 당사자에게 상기시킬 수 있지만, 개인의 관점은 발전할 수 있고 마음이 바뀔 수 있다는 점을 수용해야 한다. 각국의 사전 계획 예시: 독일법 (2009) (26) 독일에는 정신건강관리의 맥락을 포함하여 사전의료의향서가 법적 구속력을 갖도록 하는 법률이 있다. 사전의료의향서에서 사람들은 실무자에 대해 당사자의 의지를 주장하는 역할을 할 지원가를 지명할 수 있다. 사전의료의향서가 없을 경우, 법률에는 이전에 했던 구두 진술과 같은 구체적인 증거에 따라 치료에 대한 추정되는 당사자의 의지 및 선호도가 결정되어야 한다고 덧붙인다. 법이 시행된 후 정신건강 서비스 사용자들은 정신과 내의 모든 형태의 강압에 반대하는 사전의료의향서 모델을 개발했다. 이는 팻벌퓌(PatVerfü)라고 불린다. 5 7 국가가 사전 계획을 법적으로 인정하지 않는 경우에도 지원가뿐만 아니라 정신건강 및 기타 실무자들이 이를 개발하고 실행하는 것을 막지는 않는다. 정신건강 및 사회복지 서비스는 다음을 할 수 있다. - 언제나 개인의 의사결정을 존중하는 정책을 시행할 수 있다. - 서비스 이용자들에게 사전 계획을 마련할 수 있는 기회에 대해 안내하고 개발을 지원하는 데 필요한 자원을 제공할 수 있다. - 사람들이 미래의 필요사항과 시나리오를 예측하고 지원가를 지명하기 위한 사전 계획을 세우도록 권장할 수 있다. - 상황에 따라 필요할 시, 당사자의 계획에 명시되어 있는 지침을 존중할 수 있다. 사전 계획은 개인의 자율성과 법적 능력에 대한 권리를 항상 존중해야 할 필요성과 의무를 대체하지 않는다. 여기에는 위기 상황을 비롯하여 당사자의 지원, 케어 및 치료 선택을 존중하는 것이 포함된다. 서비스 제공자를 위한 사전 계획의 이점 사전 계획은 서비스 제공자의 실무에도 도움이 될 수 있다. 종종 정신건강 및 기타 실무자들은 당사자가 치료, 케어 또는 지원을 거부할 경우, 당사자들의 입원과 치료에 있어 강압적인 조치를 사용하지 않을 경우, 좋지 않은 결과가 발생한다면 자신들에게 책임이 있을 것이라고 우려하곤 한다. 실무자가 당사자의 사전 계획에 명시된 지시를 따랐을 때 책임을 묻지 않도록 법률 상에서 보장해야 한다. 이는 실무자가 사전 계획을 준수하고 당사자의 선택을 존중하는 것을 방해할 수 있는 장벽을 제거하는 데 도움이 될 것이다. 사전 계획서 양식 예시 1. 다음의 박스 안에서 완성된 사전 계획 문서가 어떤 모습일지에 대한 예시를 확인할 수 있다. 사전 계획서 양식 예시 내 삶에서 나에게 중요한 것들 – 내 의지와 선호도 - 나는 그 어떤 것보다도 독립성을 중요하게 여기며, 이는 나에게 영향을 끼치는 모든 이슈들과 나를 위해 소통된 결정에서 가장 중요한 고려사항이 되어야 한다. - 나는 정신건강 서비스가 아니라 집에서 평상시의 지원과 케어를 받고 싶다. - 나는 어머니와 가장 친한 친구가 나를 계속해서 지원해주는 것이 행복하지만, 자랄 때 아버지와 있지 않았으며 나에 대해 충분히 알지 못하기에 아버지가 관여하는 것은 원치 않는다. 5 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 2. 현재의 건강 이슈는 그것이 어떻게 관리되었으면 하는지에 대한 선호도와 그 이유에 대한 지침도 함께 포함되어야 한다. 정신건강 분야를 포함한 건강 이슈, 유용한 것과 그렇지 않은 것 건강 이슈 1: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 건강 이슈 2: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 건강 이슈 3: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 건강 이슈 4: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 3. ‘소생시키지 마세요(Do not resuscitate)’라는 조항을 포함한, 의학적 치료에 대한 동의 또는 거부 나는 다음의 치료에 동의한다. (치료명과 그 치료가 시행될 구체적인 상황 및 그 이유에 대해 구체화하기) 5 9 나는 다음의 치료를 거부한다. (거부할 치료명과 구체적인 상황 및 그 이유에 대해 구체화하기) 4. 의존성이나 치료의 수준이 높아지거나, 의사소통할 수 없게 되는 것을 포함하는 의학적 개입 이후 수용할 수 없는 건강 관련 결과 내가 수용할 수 없는 의학적 개입으로부터 발생한 건강 관련 결과 6 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 5. 비건강적 이슈에 대한 선호도 및 지시 이 정보는 지원가들이 당사자의 의지와 선호도에 대해 알고 이해할 수 있게 하며, 이를 존중할 수 있도록 돕는다. 당사자가 임시적으로 자녀들과 반려동물을 돌봐줄 수 없을 시에 그렇게 해줄 사람에 대한 중요한 정보와 당사자가 좋아하는 활동에 대한 정보도 제공한다. 자녀들, 거처, 열쇠, 반려동물, 정원, 대인관계, 사회적 유대, 직장 6 1 6. 삶의 다양한 영역에 대해 상의할 사람 (예: 재정, 대인관계, 일과, 건강 문제) 지원하는 사람들이 알았으면 하는 나에 대한 중요한 측면 (예: 관심사, 일과, 생활사 등) 나에 대해 재정에 대해 대인관계에 대해 일과에 대해 건강 문제에 대해 6 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 7. 내가 임종에 가까워질 경우, 다음의 사항이 나에게 중요하다. 내가 임종에 가까워질 경우, 다음의 사항이 나에게 중요하다. 6 3 활동 6.1: 미리 계획하기 (15 분) 이 활동의 목적은 참여자들이 사전 계획을 준비하기 위해 고려해야 할 정보의 유형에 대해 생각해보도록 독려하는 것이다. 참여자들에게 다음을 질문하라. 사전 계획을 작성하기 전에 모으거나 고려할 필요가 있는 정보는 무엇인가요? 가능한 답변은 다음을 포함할 수 있다(그러나 이에 국한되지는 않는다). 인생에서 나에게 중요한 것은 무엇인가? 다양한 건강 문제(예: 불치병, 정신건강위기, 혼수상태, 치매, 만성적인 건강 이슈)와 관련하여 내가 선호하는 치료 및 지원방법은 무엇인가? 나의 사전 계획에 ‘소생시키지 마세요’라는 조항을 포함하고 싶은가? 건강 및 삶의 어려움과 관련하여 나의 회복을 도울 수 있는 다양한 치료, 케어 및 지원의 선택지에는 무엇이 있는가? 내 삶의 다양한 영역에서 결정을 내리는데 나를 지원해줄 특정한 사람들이 있는가? 그들은 누구인가? 내 결정과 선택을 의사소통할 수 없는 경우 다른 사람들이 나에게 어떻게 반응하기를 바라는가? 어디서 지원받고 싶은가? 나의 건강 문제에 대한 다양한 치료, 케어 및 지원의 선택지의 장단점은 무엇이며, 전혀 이러한 선택지를 택하지 않는 것의 장단점은 무엇인가? 일상생활에서의 의무(예: 고지서, 자녀, 반려동물) 와 관련하여 누가 나를 도와줄 수 있는가? 치료, 케어 및 지원에 대한 나의 권리(예: 치료를 거부할 권리 및 특정 치료진 또는 건강관리제공자를 선택할 권리)는 무엇인가? 6 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 주제 7: 사전 계획 문서 작성하기 소요시간 약 2시간 10분 사전 계획의 목적과 전제조건이 이해되었으니, 이제 사전 계획 문서를 작성하는 과정을 살펴보는 것이 중요하다. 다음의 발표자료는 작성에 도움이 될만한 각 절차를 설명한다. 각 절차는 사람들마다 다르다. 어떤 사람들은 특정 단계에 더 많은 시간을 할애해야 할 수도 있고, 다른 사람들은 이미 자신이 원하는 것이 무엇인지 매우 명확하게 알고 있을 수도 있다. 발표: 사전 계획을 작성하는 단계 (30 분) 그 누구도 사전 계획을 작성하도록 강요받아서는 안 된다는 것을 기억하는 것이 중요하다. 또한 사전 계획은 다른 사람들의 것이 아니라 당사자의 의지와 선호도를 반영해야 한다는 것을 기억하라. 정신건강 및 기타 실무자들과 가족 구성원 및 케어 파트너는 이 과정과 좀 더 친숙해지고 이를 수행할 다른 이들을 더 효과적으로 지원하기 위하여 자신의 사전 계획을 개발할 것을 강력히 권장한다. 단계 1: 생각해보기 첫 번째 단계는 사전 계획에 접근하는 방법에 대해 생각해보는 것이다. 고려해봐야 할 몇 가지 측면은 다음을 포함한다. - 나는 사전 계획을 혼자 준비하고 싶은가 아니면 다른 사람들을 참여시키고 싶은가? - 인생에서 나에게 중요한 것은 무엇인가? - 다양한 건강 문제(예: 불치병, 정신건강위기, 혼수상태, 치매, 만성적인 건강 이슈)와 관련하여 내가 선호하는 치료나 지원방법은 무엇인가? - 나의 사전 계획에 ‘소생시키지 마세요’라는 조항을 포함하고 싶은가? - 건강 및 삶의 어려움과 관련하여 나의 회복을 도울 수 있는 다양한 치료, 케어 및 지원의 선택지에는 무엇이 있는가? - 내 결정과 선택을 의사소통할 수 없거나 다른 사람들이 내가 정신건강 위기를 겪고 있다고 생각한다면, 그들이 나에게 어떻게 반응해주길 바라는가? 그리고 나는 어디에서 지원받고 싶은가? - 내 건강문제에 대한 다양한 치료, 케어 및 지원 선택지의 장단점은 무엇이며, 전혀 이러한 선택지를 택하지 않는 것의 장단점은 무엇인가? 6 5 - 일상 생활에서의 의무(예: 고지서, 자녀, 반려동물)와 관련하여 누가 나를 도와줄 수 있는가? - 치료, 케어 및 지원에 대한 나의 권리(예: 치료를 거부할 권리, 특정 치료진 또는 건강관리 제공자를 선택할 권리)는 무엇인가? 사전 계획을 작성하고 시행할 때 도움을 받을 수 있는 사람을 확인하는 것이 유용하다. 생각해보아야 할 질문은 다음을 포함한다. - 내 삶의 다양한 영역에서 결정을 내리는데 나를 지원해줄 특정한 사람들이 있는가? 그들은 누구인가? - 나를 지원하고 내 의지와 선호도에 대해 의사소통하기 위해 누구를 신뢰할 수 있는가? - 내가 위기를 겪는다면 누구에게 연락하는 것이 좋을 것인가? - 나를 잘 아는 사람은 누구인가? - 삶에 대해 동일한 신념, 가치, 비전을 공유하는 사람은 누구인가? 예를 들어, 상의할 사람으로는 다음을 포함할 수 있다. - 파트너, 남편, 부인 - 친구 - 가족 구성원 - 케어 파트너 - 정신건강 및 기타 실무자 - 훈련된 진행자 - 동료 역할을 맡은 사람 - 종교 또는 공동체의 리더 단계 2: 논의하기 당사자가 사전 계획 절차에 참여하기를 원하는 사람들을 파악하고 나면, 원할 경우 가능한 선택지에 대해 논의할 수 있다. 대안적으로 그들은 다양한 선택지에 대해 먼저 조사를 한 다음 잠재적인 전문가 또는 지원가와 논의하기를 원할 수도 있다. 예를 들어, 실무자 또는 동료는 다양한 건강 문제에 대해 가능한 치료, 케어 또는 지원 선택지와 특정한 치료의 유형을 수용하는 것 또는 거부하는 것의 의미와 부정적인 영향에 대해 조언을 할 수 있다. 조언을 제공하는 사람들은 당사자에게 다양한 대안이 있다는 것을 알고 있어야 한다. 그들은 다양한 선택지에 대해 개방적이어야 하며, 자신의 관점에서 가장 적절한 선택지를 고집해서는 안된다. 당사자는 특정 선택지가 그들에게 끼치는 영향에 대해 가족 및 친구와 논의하고 싶어할 수도 있다. 6 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 논의를 통해 누가 당사자에게 실질적인 도움을 줄 준비가 되어있는지를 확인하여야 한다(예: 일상적인 의무 및 일과). 단계 3: 법적 체계에 대해 숙지하기 몇몇 국가에서는, 특정 사전 계획 문서가 법적으로 구속력이 있다. 지침이 집행 가능한 것으로 간주되는 경우 특정절차를 따라야 함을 의미한다. 문서에 날짜를 기입하고 관련자가 서명하는 것이 필요할 수도 있다. 또한 법률은 계획에 서명할 때 때때로 정부 공식 당국을 포함한 증인을 필요로 할 수 있다. 구속력 있는 사전 계획 문서를 무시하는 등 예외적인 권한이 부여되는 특정상황이 있는지의 여부를 사전에 아는 것도 매우 중요하다. 변호사, 독자적인 옹호자, 동료지원가 또는 장애인 단체는 필요한 정보를 제공할 수도 있다. 단계 4: 사전 계획을 공식적으로 만들기 당사자가 미래의 케어, 지원 및 치료와 관련하여 원하는 것이 무엇인지, 누가 참여하기를 원하는지에 대한 아이디어를 이제 얻었으므로 자신의 선택을 서면으로 문서화할 수 있다. 해당 국가에 사전 계획 양식이 이미 있는 경우 그 양식을 작성해야 한다. 그러한 양식이 현재 존재하지 않는다면, 회복 계획이나 별도의 문서에 선택사항을 기록하는 것이 가능하다. 어떤 사람들은 그들의 의지와 선호도가 혼란이나 모호성이 있을 가능성 없이, 명확하게 진술되고 모두에게 이해될 수 있도록 사전 계획을 정리하는 데 도움이 필요할 수 있다. 일부 서비스나 단체는 이 과정을 위해 독립적으로 훈련된 진행자 또는 옹호자의 지원을 제공할 수도 있다. 단계 5: 다른 사람들이 사전 계획의 존재에 대해 알리기 다른 사람들이 사전 계획의 존재를 인지하여 필요할 때 참조할 수 있도록 하는 것이 중요하다. 양식을 작성한 당사자는 사본을 보관해야 하며, 나머지 사본은 가족, 친구, 지원가와 정신건강 및 기타 실무자들을 포함한 모든 관련된 사람들에게 제공되어야 한다. 사전 계획의 사본은 당사자의 의료 기록에 보관되어야 한다. 일부 국가에서는, 온라인 레지스트리(즉, 모든 사전 계획의 사본이 보관되는 등기소)나 위기 카드 시스템(즉, 사람들이 자신의 의지와 선호도를 명시하고 지갑에 보관할 수 있는 카드)을 사용할 수 있다. 새로운 기술을 사용하면 사전 계획에 접근하는 것이 더 쉽다(예: 사본은 당사자의 휴대폰에 항상 보관될 수 있다). 6 7 단계 6: 주기적으로 사전 계획을 검토할 것 케어, 지원 및 치료에 대한 당사자들의 선택과 선호도는 시간이 지날수록 변화하고 발전할 수 있다. 마찬가지로, 특히 사람들이 삶에서 중대한 변화를 경험할 때 새로운 의지와 선호도를 반영하기 위해 사전 계획을 변경하고 갱신해야 할 수도 있다. 그러한 경우, 새로운 계획의 사본이 이전의 것을 대체했음을 확실히 하고, 관련된 모든 사람에게 변화 혹은 업데이트된 사전 계획을 제공하는 것이 중요하다. 당사자의 의지와 선호도는 위기 상황을 포함하여 시간에 따라 계속해서 발전하기 때문에, 지원가가 당사자에게 지속적으로 관여하는 것이 매우 중요하다. 이는 문서에 기록되어 있는 것뿐만 아니라 당사자의 현재 바람까지 고려하고 있으며, 더 이상 당사자의 현재 의지와 선호도를 반영하지 않는 구식 문서를 참고하지 않도록 하기 위함이다. 활동 7.1: 다른 사람들이 반드시 알아야 할 것 (40 분) 이 활동은 참여자들이 스스로 개발할 사전 계획 문서에 포함될 수 있는 가능한 정보에 대해 생각하도록 장려하기 위한 것이다. 참여자들에게 부록 8 을 제공하고 사전 계획 양식의 최소 세 가지 섹션 이상을 완료하도록 요청하라. 작성이 완료되면, 진행자는 다같이 모여 각 섹션에 대한 답변에 대해 논의할 수 있다. 발표: 사전 계획 작성 시 팁 (5 분) 사전 계획을 작성할 때, 사람들은 고통스러울 수 있는 과거의 경험에 대해 떠올려야 할 필요가 있을 수 있다. 다음은 이와 관련하여 도움이 될 수 있는 몇 가지 조언이다. - 사람들은 한 번에 완전한 사전 계획을 세울 필요가 없다. 필요할 경우 휴식을 취하거나, 며칠 또는 수 주에 걸쳐 초안을 작성할 수 있다. - 사람들은 기분이 나쁠 때가 아니라 좋을 때 사전 계획을 세워야 한다. - 사전 계획 작성 과정에서, 본인이 신뢰하는 사람(예: 동료지원가 또는 가까운, 신뢰할 수 있는 친구)에게 지원을 요청하는 것이 당사자에게 유용할 수 있다. 그동안 지원가들은 자신의 사전 계획을 작성해보는 것이 유용할 수 있다. - 이미 사전 계획을 수립한 사람으로부터 제안이나 그들이 계획을 수립한 방법에 대해 공유받는 것 등의 지원 또한 도움이 될 수 있다. 6 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 활동 7.2: 논의: 사전 계획 진술문(advance statements)에 대한 실생활 예시를 논의하기 (20 분) 이 활동에서는 사람들이 사전 계획 문서에 원하는 어떤 것이든 포함할 자유가 있다는 것을 명확히 알려주어야 한다. 그러나 몇몇 정신건강 및 기타 실무자들이 표현한 우려 하나는 당사자가 비현실적이고 불합리한 요구를 포함하거나 모든 종류의 치료와 지원을 거부할 것이라는 점이다. 이 활동은 그러한 우려를 극복하기 위한 것이다. 다음은 인도와 영국의 사전 계획 문서에 표현된 실제 진술문의 목록 (27),(28) 이다. 참여자들에게 부록 9 를 제공하고 진술문을 읽을 시간을 주어라. 이것이 실생활 예시임을 강조하라. “저는 사람들이 관찰한 증상에 대해 이야기하거나 피드백을 주고, 무엇이 문제인지를 알려주길 원합니다.” “저는 주사를 놓겠다는 위협을 원치 않습니다. 약을 먹어야 할 필요성에 대해 사람들이 제게 이야기하고 설명해주기를 원합니다.” “ 병원에 제가 장기간 입원하게 되면 간호사가 머리를 자를 수 있도록 준비해 주셨으면 합니다.” “저를 모르는 분들이 평가를 하고 제가 안 좋아지고 있다는 걸 눈치채지 못해서 계속 퇴원을 하며 병원을 들락날락하였습니다. 제가 지명한 사람과 상의하기 전에 병동에서 저를 퇴원시키지 않기를 바랍니다.” “저는 약물에 대한 명확성 즉, 누가 제게 언제 적절한 약물을 제공하는지에 대한 계획을 [원합니다].” “저는 비공식적으로 병원에 입원하는 것을 선호하며, 그렇게 해야 케어에 대한 의사결정에 참여할 수 있습니다.” “저는 약물 A 를 원하지 않습니다. 그 약은 제가 악몽을 꾸도록 합니다. 약물 B 는 기분을 더 나쁘게 하고 저는 D 약물보다 C 약물을 선호합니다.” “외모를 가꾸는 것이 제 기분을 더 낫게 하기 때문에 저에게 매우 중요합니다.” “저는 사적으로 받아들이는 사람(예: 가족)과 얘기하기를 선호하지 않습니다.” “병원에 있게 되면 아이들이 걱정되기 때문에 저는 집에서 치료받기를 선호합니다.” “[위기 상황에] 가정방문 치료팀이 저에게 추가적인 도움을 줄 수 있습니다. 만약 저는 임시 거처에 머무를 수 있습니다. 만약 [남편이] 힘들어한다면 저는 비공식적으로 입원할 수도 있어요.” 6 9 “저는 저를 매우 졸리게 만드는 약을 좋아하지 않습니다.” “졸음을 유발하는 약을 [처방하지 말아주세요].” 참여자들이 위 진술문에 관한 관점을 표현할 수 있도록 격려하라. 다음을 질문할 수 있다. - 위 진술문이 합리적이라고 생각하나요? - 사람들이 자신의 사전 계획 문서에 위와 같은 진술을 포함시킨 이유에 대해 이해할 수 있나요? 활동 7.3: 사전 계획 문서 작성 지원하기 (30 분) 이 활동은 참여자들이 사전 계획 문서를 작성할 수 있는 다양한 방법에 대해 생각하도록 장려하는 것을 목적으로 한다. 참여자들에게 다음을 질문하라. 사전 계획 문서 초안 작성을 독려하기 위하여 정신건강 및 사회복지 서비스에서 무엇을 할 수 있나요? 가능한 답변으로는 아래의 내용이 포함될 수 있다. 사전 계획에 대해 직원들에게 정보와 훈련을 제공하기 직원이 과정을 더 잘 이해할 수 있도록 본인의 사전 계획을 완성해보도록 독려하기 사람들에게 사전 계획에 대한 정보를 제공하기 사전 계획을 작성한 사람이 조정할 필요가 있는지 정기적으로 확인하기 공식적인 사전 계획을 아직 작성하지 않은 사람들이 문서 작성하기를 원하는지 확인하기. 만약 그렇다면 사전 계획을 개발하는 데 도움이 되도록 독자적인 옹호자에게 의뢰하기. 사람들에게 계획을 완성하도록 압력을 가하지 말라. 그들이 자신의 계획에 대해 생각하고, 다른 사람들과 논의하며 자신의 진도에 맞춰 사전 계획을 작성할 시간과 장소를 갖도록 하라. 사전 계획 문서 개발을 용이하게 할 수 있게 훈련된 사람과 서비스 이용자를 연계하라. 사람들이 절차에 대해 배울 수 있고 사전 계획 초고를 작성하도록 워크숍을 주최하라. 사전 계획 문서 작성에 도움이 필요한 사람들에게 편의를 제공하라. 예를 들어, 글을 쓸 수 없는 사람들이 자신의 의지와 선호도에 대해 녹음할 수 있도록 하는 것 사전 계획 문서를 분실하거나 잊어버리지 않도록 하라. 예를 들어, 당사자의 의료 기록에 사전 계획의 존재에 대해 분명히 언급하고, 사전 계획을 밝은 색상으로 작성하거나 인쇄하고, 지원가와 서비스 제공자가 접근할 수 있는 온라인 상의 저장공간에 보관하라. 서비스 이용자들이 선택한 사전 계획 문서 및 치료 및 케어 선택지에 대해 직원들과 논의할 수 있는 정기적인 회의를 계획하라. 서비스 직원이 언제나 당사자의 의지와 선호도를 존중하고 사전 계획을 자발적으로 사용하도록 요구함으로써 서비스 정책을 개발하라. 7 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 깊이 생각해 보기: 훈련 마무리 (5 분) 진행자를 위한 참고사항: 이 모듈을 마무리하기 위해 참여자들에게 다음을 질문하라. 이 모듈에서 당신이 얻은 핵심 사항은 무엇인가요? 사람들의 의사결정 능력에 대해 당신이 생각하는 방식이 바뀌었나요? 사람들이 의사결정에 있어 지원을 받을 수 있는 방법에 대한 이해가 바뀌었나요? 만약 그렇다면, 어떻게 바뀌었나요? 만약 그렇지 않다면, 왜 바뀌지 않았다고 생각하나요? 7 1 참조 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user- files/Division%20 of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20web.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/ GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/ PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 3. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/ Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 4. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: legal capacity reform and supported decision- making), (document A/HRC/37/56) to the Thirty-seventh Session of the Human Rights Council, 26 February–23 March 2018. Geneva: United Nations; 2018. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/ Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 5. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: sexual and reproductive health and rights of girls and young women with disabilities), (document A/HRC/72/133) to the Seventy-second Session of the Human Rights Council. Geneva: United Nations; 2017. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/ SRDisabilities/Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 6. Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. (https:// www.youtube.com/watch?v=GGlig8w_oZQ, accessed 13 February 2017). 7. Jansen SJ, Otten W, van de Velde CJ, Nortier JW, Stiggelbout AM. The impact of the perception of treatment choices on satisfaction with treatment, experienced chemotherapy burden and current quality of life. Br J Cancer. 2004;91(1):56–61. doi: https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6601903. 8. Deadman JM, Leinster SJ, Owens RG, Dewey ME, Slade PD. Taking responsibility for cancer treatment. Soc Sci Med. 2001;53(5):669–77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00369-5. 7 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 9. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 10. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol [online publication]. New York (NY) & Geneva: United Nations Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR), Inter-Parliamentary Union (IPU); 2007. (http:// www.ohchr.org/Documents/Publications/training14en.pdf, accessed 13 February 2017). 11. Farrelly S, Lester H, Rose D, Birchwood M, Marshall M, Waheed W, et al. Barriers to shared decision making in mental health care: qualitative study of the Joint Crisis Plan for psychosis. Health Expect. 2015;19:448–58. doi: http://www.dx.doi.org/10.1111/hex.12368. 12. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https:// www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/4 97253/Mental- capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 13. Gooding P. A new era for mental health law and policy, supportive-decision making and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press; 2017. (https://doi.org/10.1017/9781316493106, accessed 18 November 2018). 14. Lewis O, Bach M. How Northern Ireland can avoid making a big “mental capacity law mistake” [website]. Budapest: Oliver Talks; 2014. (http://www.mdac.org/en/olivertalks/2014/04/23/how- northern-ireland-can-avoid- making-big-mental-capacity-law-mistake, accessed 13 February 2017). 15. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to- decide.eu/2014/08/swedish-personal-ombudsman- service-po-for-people-with- mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 16. Balmas S, Fembek M, Hauquier V, Heindorf I, Kainz W, Pitzinger C, et al. Zero Project Report 2015, Independent living and political participation [online publication]. Klosterneuburg: Essl Foundation; 2015. (http://zeroproject.org/wp- content/uploads/2015/02/Zero-Project-Report.pdf, accessed 13 February 2017). 17. What is independent advocacy? [website]. Scotland: Scottish Independent Advocacy Alliance (SIAA); 2017. (http://www.siaa.org.uk/us/independent-advocacy/, accessed 13 February 2017). 7 3 18. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http:// www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 19. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214– 28. doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 20. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J, Holma J, Rasinkangas A, Lehtinen V. Open Dialogue approach: treatment principles and preliminary results of a two-year follow-up on first episode schizophrenia. Ethical Hum Sci Serv. 2003;5(3):163–82. doi: http://www.ingentaconnect.com/ content/springer/ehss/2003/00000005/00000003/art00001. 21. Svedberg B, Mesterton A, Cullberg J. First-episode non-affective psychosis in a total urban population: a 5-year follow-up. As cited in Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first episode non affective psychosis in open dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://doi.org/10.1080/10503300500268490. 22. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/ index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). 23. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/ GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symboln o=CRPD%2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 24. The role of peer support in exercising the right to legal capacity [online publication]. Nairobi: Users and Survivors of Pyschiatry (USP) Kenya.(http://www.uspkenya.org/wp-content/ uploads/2018/01/Role-of-Peer-Support-in-Exercising-Legal-Capacity.pdf, accessed 18 November 2018). 25. Morrissey FE. The introduction of a legal framework for advance directives in the UN CRPD era: the views of Irish service users and consultant psychiatrists. Ethics, Med Public Health. 2015;1(3):325–38. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jemep.2015.07.007. 26. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 7 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 27. Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007 /s00127-014-0869-1. 28. Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [online publication]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?s equence=1&isAllowed=y, accessed 13 February 2017). 7 5 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 엘레나(Elena) 엘레나는 지적 장애(intellectual impairment)로 진단받았다. 그녀는 자신이 지출한 금액을 자주 잊어버리기 때문에 예산을 관리하기가 어려웠다. 그 결과, 그녀는 늘 돈이 부족했고, 식비가 충분치 않았다. 그녀의 한 친구가 지출을 기록할 수 있는 휴대폰 어플리케이션을 알려주었다. 엘레나의 부모는 어플리케이션이 효과가 없을 것이며, 그녀의 돈을 관리할 후견인이 필요하다고 생각했다. 그러나 엘레나는 어플리케이션을 검색해보고는 이를 사용하기로 결정하였다. 이제 그녀는 확신이 서지 않을 때마다 휴대폰을 참고하여 계좌에 잔고가 얼마나 남았는지, 그리고 이미 산 물건이 무엇인지를 확인한다. 그녀는 심지어 매달 약간의 금액을 저축할 수도 있다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 펭(Feng) 펭이라는 남성은 청소년기부터 목소리를 듣기 시작했다. 대부분의 경우, 이 목소리는 그의 행동을 묘사한다. 그러나 펭이 특히 스트레스를 받고 있을 때는 목소리가 위협적으로 변하여 그에게 특정한 방식으로 행동하도록 명령하였다(예: 다른 이들이 자신을 공격하고 싶어하므로, 자신을 보호하기 위해서는 그들을 먼저 공격해야 한다고 말하는 것). 펭의 가족은 이것 때문에 그가 정상적인 삶을 살 수 없을 것이며 후견인이 필요하다고 생각했다. 그러나 수 년간 목소리를 경험한 후에 펭은 그 목소리들과 공존하며 살 수 있게 되었다. 그는 목소리가 때때로 그의 감정에 대해 매우 중요한 이야기를 하고 있다는 것을 알고 있으며(예: 그가 스트레스를 받고 있거나, 걱정하거나, 지쳤다는 것), 목소리가 그에게 행동을 해야 한다고 제안할 때마다 고통을 초래하거나 잠재적으로 해로울 수 있다고 생각하는 결정이나 행동을 하기 전에 삶에서 중요한 사람들에게 이에 대해 논의하였다. 그는 현재 충실히 삶을 살아가고 있으며, 올해 대학을 졸업했다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 아마라(Amara) 아마라는 양극성 장애로 진단받았으며, 몇 달간 약을 복용해 왔다. 그녀는 오랜 시간 고심한 끝에 약물 복용을 중단하기로 결정한다. 이전에 그녀가 약물을 중단했을 때 입원했던 적이 있었기에, 주변의 모든 사람들은 그것이 끔찍한 생각이라고 여겼다. 그러나 현재 아마라의 삶은 안정적이며, 그녀는 그러한 유형의 치료 없이도 본인의 삶을 살아갈 수 있다고 자부한다. 주치의는 약물을 중단하지 말라고 조언하며, 그 경우 발생할 위험성에 대해 설명한다. 주치의는 아마라에게 약물 중단에 관한 자료 역시 제공한다. 아마라는 주치의의 이야기를 듣고난 후에도 자기 결정을 고수하고, 주치의는 이를 존중한다. 그들은 만약 아마라가 약물 중단과 관련한 어려움을 경험할 경우, 상황에 대해 추가적으로 논의하기 위해 주치의에게 연락하도록 함께 결정했다. 주치의는 그 어떤 경우에도 아마라의 의사에 반한 치료를 하거나 약물을 복용하도록 강요하지 않겠다고 약속한다. 아마라와 주치의 모두 약물을 사용하지 않는 접근법과 지역 내에서 이용할 수 있는 장소(위기 쉼터 등)에 대해 부록 1: 시나리오 7 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 조사하여, 아마라가 약물 중단과 관련한 어려움을 겪거나 이 외의 어떠한 상황에서도 중요한 선택지를 가질 수 있도록 할 것이다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 루카스(Lucas) 루카스는 거의 매일 슬픔에 빠져 있는 시기를 보내고 있기에, 누나인 애나(Anna)와 함께 지역사회 정신건강 센터에 방문한다. 그는 이러한 시기를 겪은 지 꽤 오래되었으며, 여러가지 치료를 시도해왔다. 그는 과거의 경험을 통해 대부분의 항우울제가 그를 과민하게 만들고 불면증으로 이끈다는 것을 알고 있다. 그는 이전에 대인관계 집단 치료를 통해 좋은 결과를 보았기 때문에, 이러한 유형의 지원을 받고 싶다고 밝히며 지역사회 정신건강 센터의 직원들에게 이유를 설명하였다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 애나(Anna) 애나는 목소리를 듣고, 가끔은 소리 내어 대답하곤 한다. 그녀는 기술(technology)을 매우 좋아하며, 정식으로 공학 강의를 듣고 싶어한다. 그녀의 부모는 이에 반대하며 수업료가 너무 비싸다고 말한다. 사실 이는 다른 사람들이 애나를 조롱하고, 특히 그 분야에 여성의 수가 매우 적기 때문에 수업에서 소외될까봐 두렵기 때문이다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 유니스(Eunice) 유니스는 주요우울장애로 진단받은 여성이다. 그녀는 임신기간 도중 한동안 일어나서 일을 하러 가기가 불가능하다고 느꼈다. 또한 그녀는 하루의 대부분을 울면서 보내기도 했다. 그래서 그녀는 자신의 배우자와 함께 정신건강 서비스기관에 가 보기로 결정했다. 면담이 진행되는 동안, 의사는 그녀를 무시하고 배우자한테만 이야기하였고, 자녀 양육에 대한 압박이 더해지면 유니스의 상태가 더 나빠질 가능성이 있다며 낙태를 권유했다. 유니스는 비록 본인의 상태가 좋지 않았음에도 불구하고 의사가 낙태수술을 하도록 허락하지 않았다. 현재 유니스와 배우자는 5 살난 활발한 딸과 함께 행복하게 살고 있다. 유니스가 위기를 겪고 있던 상황에서도 자기 몸에 대해 스스로 결정을 내릴 수 있었다는 사실은 그녀의 회복에 있어 핵심적이었다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 타렉(Tareq) 타렉은 지적 장애가 있는 젊은 남성이다. 그는 일주일에 3 일만 식료품점에서 일을 한다. 이는 한 주의 다른 날에는 아무런 체계도 없이 하루를 보내고 있다는 것을 의미하며, 그로 하여금 좌절과 불안을 느끼게 한다. 다행히도 타렉은 쉬는 날을 주 단위로 계획할 수 있도록 도와주는 개인 보조인(personal assistant)으로부터 7 7 지원을 받을 수 있었다. 대부분의 경우 타렉은 이웃을 방문하고 점심식사를 만들거나 친구를 만나기 위해 도심까지 가는 것과 같이 무엇을 하고 싶은 일에 대한 몇 가지 아이디어를 갖고 스스로 계획을 세운다. 그러나 또 다른 날에는 무엇을 하고 싶은지 결정하는 데 어려움을 겪었고, 이런 날에 개인 보조인은 타렉이 그날 할 수 있는 일들의 선택지를 제시하며 상당한 도움을 주었다. 때로는 타렉이 계획한대로 일이 풀리지 않을 때 하루에도 몇 차례씩 개인 보조인에게 전화를 걸어 질문을 하곤 한다. 보조인은 그의 말을 경청하고 그가 질문할 때 선택지를 제시해준다. 주제 1: 발표 - 정신건강에서의 법적 능력에 대한 부정에 대항하기, 개빈(Gavin)과 마이클(Michael) 개빈과 그의 파트너 마이클은 재정과 관련된 결정을 내리고, 개빈이 충동구매를 했던 종류의 문제를 방지하기 위해 함께 일하고 있다. 마이클이 일찍이 터득했던 한 가지는 개빈에게 무엇을 해야 하고 하지 말아야 하는지에 대해 얘기하는 것이 아니라, 그가 무엇을 구매하고 싶은지, 그리고 그 이유는 무엇인지에 대해 물어보는 것이었다. 마이클이 이러한 방식으로 교류할 수 있었을 때 그들은 개빈이 무엇에 돈을 쓰고 싶은지와 그 이유에 대해 더 생산적인 대화를 나눌 수 있었고, 마이클은 개빈이 삶의 특정 순간에서 구매를 통해 채우고자 하는 정서적인 욕구를 이해할 수 있게 되었다. 또한 이러한 대화를 통해 개빈은 자신의 욕구를 충족할 수 있는 다른 방법을 이해하고 고려할 수 있었다. 주제 1: 활동 1.2 법적 권리 부정에 대한 예시, 주앙(João) 주앙은 조현정동장애로 진단받았고, 서비스의 의료진으로부터 ‘병식 부족’ 또는 ‘자각 부족’을 뜻하는 질병인식불능증(anosognosia)이 있다는 설명을 들었다. 그가 약물이 필요하지 않다고 생각하는 이유는 자신이 진정으로 얼마나 아픈지에 대해서 알지 못하기 때문이고 약물이 필요 없다는 믿음 자체가 병의 증상 중 하나라고 말을 들었다. 만약 그가 약물 복용을 거부한다면, 직장에 복귀하는 것과 같이 삶에서 중요한 결정을 내릴 수 있는 그의 능력을 재평가해야 한다고 들었다. 주제 1: 활동 1.2 법적 권리 부정에 대한 예시, 라니아(Rania) 라니아는 지적 장애가 있다. 그녀는 일주일에 4 일 지역 도서관에서 근무하고 있다. 이 일 덕분에, 그녀는 돈을 일부 저축할 수 있었다. 그녀는 휴일 동안 남부에 사는 사촌을 만나기 위해 저축한 돈으로 기차표를 구매하려 했다. 그러나 그녀의 법적 후견인이었던 아버지는 라니아가 여행하는 것이 안전하지 못하다고 생각하여 기차표를 사러 가지 못하도록 하였다. 주제 2: 활동 2.3 – 의사결정 지원에서 지원의 의미를 이해하기, 수니타(Sunita)(1) 어느날 아침 수니타는 대학병원의 정신건강의학과에서 첫 진료를 받았다. 그녀는 매우 안절부절못해 보였으며, 기분이 매우 가라앉아있음을 느낀다고 설명했다. 그 후 그녀는 우울증으로 진단 받았다. 7 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 그녀가 약물을 복용하고 싶지 않다고 말하였음에도 불구하고 의료진은 즉시 항우울제를 복용하여야 한다고 주장하였다. 그녀는 마지못해 치료를 시작하였지만, 점점 약물에 대해 과민해 하고, 짜증을 내며, 안절부절못했다. 그녀는 서비스로 복귀하였고 첫 진료에 담당 의료진은 안절부절못하는 증상을 관리할 수 있도록 벤조디아제핀을 처방하였다. 진정을 유발하는 약의 효과는 그녀가 다른 사람들과 교류하는 것을 어렵게 만들었고, 몇 주 뒤 그녀는 소외감을 느꼈고, 자신감을 잃었으며, 이전보다 훨씬 기분 증상이 악화되었다. 그녀는 복약을 중단하기로 결정했지만, 심한 두통, 메스꺼움과 불면증을 포함한 금단 증상을 경험하였다. 그녀는 어떤 것이 스스로를 괴롭히는지에 대해 이야기할 기회가 전혀 없었다. 주제 2: 활동 2.3 – 의사결정 지원에서 지원의 의미를 이해하기, 수니타(Sunita)(2) 어느날 아침 수니타는 대학병원의 정신과에서 첫 진료를 받았다. 그녀가 괴로워하고 안절부절못하는 모습을 보이자, 의료진은 그녀를 괴롭게 하는 것이 무엇인지에 대해 논의를 나눌 수 있도록 조용한 공간으로 이동할 것을 제안하였다. 치료진은 수니타에게 기분 상태에 대해 공유해줄 수 있을 지 물어보았고 그녀의 상황에 대해서도 조금 더 상세하게 얘기해주었다. 수니타는 몇 달 전부터 스스로에 대해 방임할 정도로 매우 심하게 기분이 가라앉아있었음을 느껴왔다고 설명하였다. 그녀는 위생관리가 되지 않았고, 식습관과 수면이 불규칙적으로 바뀌었다. 수니타는 자신이 왜 괴로웠고 안절부절못하였는지에 대해 자세하게 이야기하기를 주저하였다. 수니타는 케어와 지원을 원하기는 하지만 이전에 항우울제에 대한 경험이 좋지 못했으므로 복용하길 원치 않는다고 말했다. 치료진은 수니타가 시도해볼 수 있는 다양한 유형의 약물이 있음을 알려주었다. 또한 그녀는 수니타에게 도움이 될 수 있을만한 개인 심리치료, 집단 치료 또는 상담 회기와 같이 약물 치료의 대안이 있음을 설명해주었다. 아울러, 수니타가 지역사회에서 이완 요가 수업 같이 기분이 더 좋아질 수 있도록 하는 활동을 찾아보고 참여하기를 제안했다. 그녀는 정신과 전문의, 동료지원가, 심리학자 및 작업치료사와 다양한 선택지와 관련된 일정에 대해 논의해볼 것을 제안했다. 그녀는 수니타에게 정신과 병동에 짧게 머무르는 것과 집에 돌아가서 지원을 받는 것 중 어느 것을 더 선호하는지 물어보았다. 그녀는 또한 수니타가 신뢰할 수 있는 사람이 있는지 여부와 누구에게 연락하여 지원받고 싶은지에 대해 물어보았다. 수니타가 알고 있는 한 좋은 친구는 우울증과 관련하여 자신과 비슷한 경험이 있는데 최근에 같이 시간을 보낸 그 친구를 소중히 여긴다. 그녀는 그 친구가 자신이 여러가지 치료, 케어 및 지원 선택지의 장단점을 고려해보고 결정을 내리도록 도울 수 있다고 여긴다. 치료진은 수니타가 친구를 지원가로 지명할 수 있으며, 그 친구를 7 9 그녀의 회복 계획 개념화에 참여시킬 수 있다고 제안했다. 수니타는 이제 치료진에 대해서도, 자신이 받을 지원에 대해서도 더욱 편안하게 느낀다. 그녀는 치료진에게 가정에서 매우 어려움을 느끼고 있으며 남편이 학대적인 면이 있다는 사실을 털어놓았다. 치료진은 그녀와 비슷한 상황에 있는 여성들을 지원하고 위험에 처해있는 여성들을 보호하는 매우 괜찮은 NGO 가 있다고 알려주었으며, 그녀에게 연락처를 전달해주었다. 주제 3: 활동 3.1 시나리오 –지원가와 지원 형태 결정, 시메나(Ximena) (1) 시메나는 작은 아파트에서 혼자 살고 있는 79 세 여성이다. 남편과 30 년 전 이혼하였고 왕래가 거의 없었다. 그들은 다른 지역에 살고 있는 2 명의 자녀가 있고, 주변에 가까운 친구들이 살고 있다. 시메나는 자신이 중요한 약속을 잊고, 납부를 잊었으며, 자신이 있는 곳이 어디이며 어떻게 그곳까지 갔는지에 대해 혼란스러워하며, 꿈과 실제 행동을 구별하는 것을 어려워하고 있음을 인식해 왔다. 그녀는 이러한 증상이 몇 년 간 복용해오던 약물을 중단하였기 때문이라고 생각한다. 그녀는 주치의를 찾아갔고 혈관성 치매를 진단받은 후 세부적인 평가를 받기 위해 의뢰되었다. 그녀는 진단에 대해 듣자 좌절하였고, 자신의 미래와 어떤 일이 생길지에 대해, 자신이 요양원에 고립되고 방임되어 주변에 살던 친구들과 자신이 즐기는 것을 할 수 없게 될지도 모른다며 두려워했다. 주제 3: 활동 3.1 시나리오 –지원가와 지원 형태 결정, 시메나(Ximena) (2) 시메나는 약간의 지원이 필요하다는 것을 인정하였지만, 이 단계에서는 적은 범위의 비공식적 지원으로 제한하기를 선호했다. 그녀는 모든 정기적인 납부 건을 자동화시켰으며, 규칙적인 업무나 예약에 대한 리마인더 메시지를 자동화시켰다. 그녀는 자신의 상황을 친구들과 논의하였고, 그들은 그녀의 예약에 동행하거나 기록하는 데 추가적인 지원을 제공하는 것에 더 없이 기뻐했다. 사회복지사와의 몇 번의 논의 끝에, 그녀는 자신의 장기적인 바람을 담은 사전의료의향서를 작성했다. 그녀는 이 내용을 가족과 친구에게 얘기하였고, 이는 그녀를 크게 안심시켜주었으며 미래에 대한 불안함을 줄여주었다. 시메나의 사회복지사는 사전의료의향서를 시작하도록 도와주고 모든 것이 잘 되어가고 있는지 확인하기 위해 한 달에 한 번 방문했으며, 둘은 좋은 관계를 유지했다. 시메나는 그녀(와 가족들, 친구들)가 언제든 사회복지사에게 연락할 수 있음을 알고 있다. 주제 3: 활동 3.1 시나리오 –지원가와 지원 형태 결정, 잭(Jack) (1) 잭은 두 아이가 있는 젊은 남성으로, 우울감을 경험하는 것은 때때로 스스로 아이를 양육하는 것에 대해 힘들고 심지어 압도감을 느끼도록 한다. 잭은 종종 가족들의 정서적 및 금전적 필요사항과 가정의 실행계획을 감당하는 것이 매우 어렵다고 여긴다. 부모는 그가 어렸을 때 제대로 돌보지 못했고, 그는 자녀가 자신과 같은 어려움을 겪기를 원하지 않았기 때문에 8 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 자녀들이 좋은 삶을 살기를 간절히 바란다. 잭은 가정 및 가족과 관련된 삶의 일부 측면을 관리하는 것에 대한 지원을 받기를 원했다. 그는 형제 말로(Marlo)와 친한 친구 제인(Jane)과 매우 잘 지냈고, 그들이 지원해줄 수 있는 가능성을 확인하기 위해 다가갔다. 주제 3: 활동 3.1 시나리오 –지원가와 지원 형태 결정, 잭(Jack) (2) 잭은 제인과 말로에게 연락하여, 육아 문제에 대해 이야기를 나누는 일부 상담 회기에 참석해주었으면 좋겠다고 이야기하였다. 그들은 상담사를 만나고 나서 다음의 계획에 동의하였다. - 제인은 직접 또는 전화를 통해 잭에 대해 주기적으로 확인할 것이다. - 말로는 잭이 받을 수 있는 가족 지원에 대해 알아보고, 사회복지 서비스에 방문이 필요할 경우 요구되는 양식 작성을 돕거나 동행해줄 것이다. - 잭이 압도감을 느낄 때 형제나 친구들은 때때로 주말동안 그의 자녀를 대신 돌봐줄 것이다. - 그들은 자녀들과 관련된 중대한 결정(예: 학교 교육, 휴일 등)을 내릴 때도 함께 논의하기로 동의하였다. 상담회기는 자녀들을 대상으로도 구성되는데, 이는 그들이 상황을 이해하는 것을 돕고, 아버지와의 관계를 지원하며, 아버지의 상태가 좋지 않을 경우 그들이 버려지거나 방치되었다는 기분을 느끼지 않도록 하기 위함이다. 주제 3: 활동 3.2 – 시나리오- 어려운 상황, 클라우디아(Claudia) 클라우디아는 자녀를 갖기 원하는 젊은 여성이다. 그녀는 결혼을 약속한 남자친구가 있다. 클라우디아는 일상생활을 지원해주는 부모와 함께 지낸다. 부모는 그녀에게 결혼을 하거나 자녀를 갖는 것을 허락하지 않을 것이라고 말했고, 클라우디아가 남자친구 만나는 것을 제한시켰다. 부모는 그녀가 원하는 것이 너무 많은 위험을 내포하고 있으며, 그녀가 지적 장애로 인해 자신의 자녀를 스스로 돌보지 못할 것이라고 생각했다. 그녀의 주치의 또한 지적 장애가 있는 사람이 자녀를 갖는 것이 무책임한 일이라고 말하였다. 주제 3: 활동 3.2 – 시나리오- 어려운 상황, 나시마(Nasima) 나시마는 어린 시절부터 괴롭힘과 놀림을 당한 여성이다. 그녀가 성인이 되어서도, 부모는 그녀가 더 안전하고 괴롭힘으로부터 해를 입을 가능성이 적다고 생각하여 집에 있게 하는 것이 낫겠다고 결정했다. 부모는 그녀가 시장에 가거나, 좋아하는 지역사회 축제에 가는 것을 막았다. 나시마가 학교를 졸업한 이후로 그녀는 재정 지원이나 지역사회 지원에 대한 자격이 없었다. 그녀는 스스로 돈을 벌 수 있는 방법을 찾기를 간절하게 바란다. 그러나 그녀는 자신의 필요와 요구사항에 맞는 일자리를 찾는 데 어려움이 크다. 8 1 주제 3: 활동 3.2 – 시나리오- 어려운 상황, 크리스토퍼(Christopher) 크리스토퍼는 갑작스럽고 극단적으로 삶의 방향을 바꾼 젊은 남성이다. 최근에 그는 자신의 경력에 대해 다양한 생각을 하기 시작했지만 매우 빠르게 한 생각에서 다른 생각으로 옮겨가는 일이 있었다. 최근에 그는 길거리의 개와 고양이를 길가에서 구출하기로 마음먹었다. 그는 정신건강 서비스의 정원이 가장 적합한 장소라고 결정하여 직원에게 동물 보호소를 만들 수 있도록 허가를 요청하기 위해 서비스 기관을 방문하였다. 그는 자신의 프로젝트에 더 많은 돈을 투자하기 위하여 개인 소지품을 팔고 싶다고 말했다. 주제 6: 발표 – 사전 계획이란? 야스민 (Yasmin) 야스민의 가족은 결정을 내려야 할 때, 보통 함께 모여 논의하고 모두가 동의하는 해결책을 찾는다. 야스민은 자신이 미래의 선택에 대해 의사소통할 수 없는 상태가 되면 모든 결정이 이루어질 수 있을 것이라고 예상하지는 않는다. 그녀는 건강 분야에 대해서도 과학과 의학 분야가 끊임없이 발전하고 있고 새로운 치료방법이 나올 수 있다고 생각한다. 따라서 그녀는 언젠가 자신의 건강에 대한 결정을 의사소통할 수 없을 때가 된다면, 남편, 부모 및 형제자매가 모여 그러한 상황에서 자신이 무엇을 원했을지 생각해서 결정을 내리길 바란다는 내용의 사전의료의향서를 작성하였다. 8 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 주디 챔벌린 (Judi Chamberlin) 11 한 유명한 코미디언이 언젠가 “저는 부유함도 경험해봤고 가난해함도 겪어봤지만, 돈은 많은 것이 낫다고 믿습니다.”라고 말한 적이 있습니다. 글쎄요, 저는 좋은 환자(good patient)이기도 했었고 나쁜 환자(bad patient)이기도 했었는데, 제 생각에는 좋은 환자가 되는 것은 퇴원하는 데, 나쁜 환자가 되는 것은 실생활로 되돌아가는 데 도움이 된다고 생각합니다. 환자로 지내는 것은 제 삶에서 가장 절망적인 경험이었습니다. 당시에 저는 이미 취약했고, 연약했으며, 꼬리표가 붙여지고 치료받는 것은 오로지 제가 무가치하다는 것을 확인시켜줄 뿐이었습니다. 제 생각, 감정과 의견이 쓸모 없다는 것이 명백했습니다. 저는 스스로를 돌볼 수 없고, 제게 최선의 결정을 내릴 수 없으며, 저를 위한 삶을 살아가기 위해서는 정신건강 전문가가 필요하다고 여겨졌습니다. 제 바람과 기분을 완전히 무시하는 이런 행위에 대해, 저는 오히려 고마워하고 감사해할 것으로 기대되었습니다. 사실상 그렇게 하지 않으면 그것은 제 병에 추가적인 증상이 있거나 진정으로 더 많은 것이 필요하다는 지표로 여겨졌습니다. 저는 좋은 환자가 되도록 노력했습니다. 저는 나쁜 환자들에게 어떤 일이 생기는지를 보았습니다. 그들은 격리실에 있거나 최악의 병동으로 보내지며, 수년 동안 병원에 있었거나 몇 번이고 계속해서 재입원했습니다. 저는 그들처럼 되지 않기로 결심했습니다. 그래서 저는 이를 악물고 직원들이 듣고 싶어하는 이야기를 해주었습니다. 그들의 도움에 감사하다고 말했습니다. 병원의 안전한 환경에서 지낼 수 있어 기쁘다고도 얘기했습니다. 제가 아픈 것을 알고 있으며 낫고 싶다고 말했습니다. 한마디로 저는 거짓말을 했습니다. 저는 울거나 소리를 지르지 않았고, 정말로 제가 느낀 감정이긴 했지만 그들과 병원, 약과 진단을 싫어한다고 말하지 않았습니다. 저는 그런 행동들이 나에게 어떤 영향을 끼치는지를 배웠습니다. 그것이 바로 제가 애초에 주립병원에 입원하게 된 이유이기 때문입니다. 저는 나쁜 환자였고, 그 점이 저를 이 병원으로 오도록 만들었습니다. 저는 만성 조현병으로 진단 받았고, 제 예후는 입퇴원을 반복하며 여생을 보낼 것이라는 겁니다. 저는 초반 몇 번의 입원 동안 대형 종합병원의 정신과 병동과 개인 정신과 병원 두 곳에서 지내면서 매우 격분했습니다. 저는 통제되는 것과 더불어 몸과 정신을 굼뜨게 만드는 약을 먹어야 한다는 요구사항, 맑은 공기와 운동 부족, 어디를 가든 치료진이 따라오는 것이 싫었습니다. 저는 불평했고, 항의했고, 심지어 도망치려고도 시도했습니다. 그래서 그것이 저에게 어떤 영향을 주었을까요? 제가 도망치려고 했던 부록 2: 비순응적인 환자의 고백 1 Chamberlin J. Confessions of a non-compliant patient. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 1998;36(4):49– 52. 8 3 곳보다 더한, 감옥보다도 매우 심한 ‘병원’의 두꺼운 벽, 창살이 있는 창문, 문이 잠긴 방이었습니다. 여기에 내포된 메시지는 분명했습니다. 바로 나쁜 환자에게 이런 일이 일어난다는 것입니다. 저는 제 감정, 특히 부정적인 감정을 감추는 법을 배웠습니다. 주립병원에서의 첫 날, 저는 귀중한 조언을 얻었습니다. 무섭고, 버림받았고, 외롭다고 느끼면서, 저는 휴게실에서 울기 시작했습니다. 다른 환자가 제 곁에 다가와 앉아 제 쪽으로 몸을 기울이고는 “그러지 마세요. 치료진은 당신이 우울하다고 생각할거에요.”라고 속삭였습니다. 그래서 저는 오로지 밤에만, 제 침대 이불 아래에서 소리 없이 우는 법을 배웠습니다. 주립병원에서 두 달(아마 내 인생에서 가장 긴) 동안 지내면서 내 유일한 목표는 퇴원이었습니다. 만약 그것이 좋은 환자가 되고, 직원들을 속이면서 그들이 듣고 싶어하는 말을 해주는 것이라면 그렇게 하려고 했습니다. 동시에, 저는 여기에 근본적으로 잘못된 것이 있다는 확신에 사로잡혔습니다. 우리 삶의 완전한 통제권을 장악한 이들은 누구인가요? 그들은 왜 우리가 무엇을 해야 하고 어떻게 살아야 하는지에 대한 전문가인가요? 왜 우리에게 일어나던 일의 추악함 심지어 잔인함까지도 간과되고 무시되었는가요? 세상은 왜 우리에게 등을 돌렸나요? 그래서 저는 겉으로는 좋은 환자가 되었지만, 속으로는 숨겨진 것에 못지않은 은밀한 반항심을 키웠습니다. 저는 이전에 있었던 환자들이 병원으로 진격하여 환자들과 직원들을 내보내고는 모든 건물을 불태워버리는 미래를 상상하곤 했습니다. 제 환상 속에서, 우리는 손을 맞잡고 불꽃 주위를 돌며 춤을 추었습니다. 보다시피, 제 맘 속에서 저는 이미 매우 매우 나쁜 환자였습니다! 주립병원에서의 비자발적 입원으로 끝이 났지만, 여러 병원을 전전하며 진작에 발견한 것 중 하나는 정신과적 약물이 제게 도움이 되지 않는다는 것이었습니다. 제가 복용한 모든 약물들은 저를 더 낫게 하는 게 아니라 오히려 악화시켰습니다. 약물은 저를 뚱뚱하고 무기력하게 만들었고, 생각하거나 기억하는 것을 어렵게 만들었습니다. 제가 입원하기 전에는 약을 거부했습니다. 제가 입원되기 전, 저는 약을 볼 안에 숨기고는 혼자 있을 때 뱉곤 했습니다. 주립 병원에서는 감히 이 속임수를 할 엄두를 내지 못했습니다. 저는 제가 자유로워지면 더 이상 약을 복용하지 않는다는 것을 알기에 약물이 느껴지는 방식을 싫어하면서도 충실히 약을 삼켰습니다. 다시 한번 말하지만, 저는 제가 정말로 비순응적으로 되기 전에도 비순응적인 생각을 가지고 있었습니다. 한 가지 분명히 해두고 싶은 것이 있습니다. 그 누구도 정신과 약을 복용하지 말아야 한다고 주장하는 것이 아닙니다. 제가 말하고자 하는 것, 확실히 이해되었으면 하는 것은 약물이 해결책의 일부인지 또는 문제의 일부인지에 대해 각 개인이 스스로 알아볼 수 있어야 한다는 것입니다. 제가 알고 존경하는 많은 사람들은 자신에게 효과가 있는 특정 약물이 없었다면 그만큼 회복할 수 없었을 것이라고 말합니다. 반면에 저를 포함한 다른 많은 사람들은 모든 정신과 약물에서 확실히 벗어날 때에만 회복의 여정을 발견할 수 있다고 생각했습니다. 우리는 이러한 선택을 존중하고, 우리 모두에게 오로지 한 가지 길만이 8 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 있는 것은 아님을 이해할 필요가 있습니다. 다른 모든 약물과 마찬가지로 정신과 약물에도 부작용이 있습니다. 만약 긍정적 효과가 부정적 효과보다 더 크다면, 사람들은 일반적으로 약물을 복용하기로 선택할 것입니다. 그러나 만약 부정적 효과가 긍정적 효과를 뛰어 넘는다면, 약물을 복용하지 않는 것이 좋고 합리적인 선택입니다. 긍정적인 점을 돌려 받을 수 있을 때, 부작용을 견디기가 좀 더 쉬울 수 있습니다. 제 경험으로부터 나온 예시를 하나 얘기해보도록 하겠습니다. 저는 관절염 증상을 조절하기 위하여 매일 항염증제를 복용합니다. 이 약이 없었다면 저는 더 많은 시간 동안 고통 속에 있었고 쉽게 움직이기가 어려웠을 것입니다. 비용 대비 이익의 비율(cost- benefit ratio)이 좋았기 때문에 궤양 발생의 위험성을 기꺼이 감수할 수 있었고, 위장 보호를 위하여 다른 약을 복용합니다. 반면에, 만약 항염증제가 관절염 통증을 완화시키지 않았다면, 비용 대비 이익 비율은 위와 반대로 나타났을 것이고, 저는 약물 복용을 중단하고 다른 어떤 접근법을 시도할 것인지 류마티스병 전문의와 상의할 것입니다. 이것이 정신과 환자에게 일어나는 일 그리고 신체적 질환이 있는 사람들에게 일어나는 것의 주요한 차이점입니다. 류마티스병 전문의와 폐 분야 전문의(저는 만성 폐질환도 있습니다)와 더불어 저는 제 병의 치료와 회복에 있어 완전한 파트너입니다. 그들은 저와 상의하고, 제 얘기를 경청하며, 제가 정보에 근거한 선택을 내릴 수 있도록 필요한 정보를 제공해 줍니다. 그들은 제게 부족한 전문성을 가지고 있음을 인정하며, 제가 그들의 권고에 따라 안내하는 데 필요한 내 몸의 작용에 대한 정보를 가지고 있음을 인정합니다. 우리는 서로에게 동의하지 않을 때가 있습니다. 그 경우에 우리는 이 사안에 대해 이야기를 나눕니다. 그들의 조언을 받아들일 때도 있고 그렇지 않을 때도 있습니다. 반면에 정신과 환자들은 일반적으로 자신들에게 어떤 것이 최선인지를 모르며 지도감독과 통제가 필요할 것이라고 간주됩니다. 흔히 사람들은 저희가 이해할 수 없는 방식으로 이야기하고, 소위 전문가만이 저희가 실제로 말하고자 하는 의미를 알아낼 수 있다고 가정합니다. 정신과 약물을 거부하는 환자는 이를테면 지연성 운동 이상증(tardive dyskinesia)의 위험이 있거나 너무 많은 원치 않는 부작용이 나타나는 등 매우 타당한 이유가 있을 수 있습니다. 그러나 우리가 원하는 것과 원치 않는 것에 대해 직접적인 설명을 하려고 하면, 전문가들은 종종 우리가 어떤 상징적인 반항을 표출하는 것이라고 가정합니다. 당신도 많은 정신과 의사들이 하는 농담 중 “음, 그게 어떤 의미인지 궁금하네요?”라는 말을 들어보았을 것으로 생각합니다. 글쎄요, 의사 선생님, 제가 말씀 드리고 싶은 건, 제가 하는 말이 진심이라고 생각해요. “뭐가 이해 안 된다는 건가요?”라는 여성 운동의 슬로건과 같이 말이죠. 저는 스스로를 매우 운이 좋은 사람이라고 생각합니다. 다른 많은 사람들이 계속해서 환자로서의 역할에 갇혀있을 때 내가 회복할 수 있었던 건 어떤 특별한 재능이나 능력이 있어서라고 생각하지 않습니다. 저는 회복은 모든 사람들을 위한 것이라고 믿습니다. 국립권한강화센터(National Empowerment Center)의 조직 강령의 진술을 빌리자면, 우리는 정신 질환으로 진단받은 사람들에게 회복, 권한 강화, 희망 및 치유의 메시지를 전달합니다. 우리는 소비자가 운영하는 단체이고, 우리들 각자가 회복과 권한 강화와 8 5 관련되어 개인적인 여정을 경험하고 있기에 권한을 가지고 메시지를 전달합니다. 우리는 회복과 권한 강화가 소수의 뛰어난 지도자의 특권이 아니라 정신질환 진단을 받은 각 개인에게 가능하다고 확신합니다. 주립 정신 병원의 뒤편에 있든 기업의 간부로 일하든 우리는 정신건강 소비자가 자신의 삶, 그리고 자신의 삶에 영향을 끼치는 자원에 대한 통제력을 다시 되찾기를 바랍니다. 회복을 가능케 하는 요소 중 하나는 자신에 대한 믿음을 회복하는 것입니다. 환자들은 명시적이든 암묵적이든 자신들이 목표를 너무 높이 가지면 안 되는, 결함이 있는 인간이라는 메시지를 끊임없이 주입받게 됩니다. 사실, 우리의 꿈과 희망이 종종 회복의 중요한 구성 요소인 반면, ‘웅대성’이나 ‘통찰력 부족’과 같은 진단적인 꼬리표가 회복에 있어서 장벽으로 간주되는 경우가 많다. 전문가와 환자는 흔히 ‘회복’의 의미에 대해 매우 상반된 의견을 가지고 있습니다. 저에게 있어 회복이란, 제 문제를 부정하거나 그것이 존재하지 않는 척하지 않는 것을 의미하지 않습니다. 저는 회복이 꼭 잃어버린 기능을 복원하는 것만이 아니라 개인이 할 수 없게 된 것을 보완하거나 대체할 방법을 찾는 것으로 생각하며, 이는 신체 장애가 있는 사람들로부터 많이 배웠습니다. 제가 아는 가장 유능한 사람들 중 일부는 진정한 의미에서 신체장애운동활동가(activists in the physical disability movement)인데, 그들은 보거나 듣거나 사지를 움직이는 데 어려움이 있지만, 그러한 어려움과 맞설 시도조차 하지도 말라고 조언하는 전문가들의 말에도 불구하고, 자신들이 원하는 것을 이루어나갈 방법을 발견하였습니다. 꿈도 없고 미래에 대한 희망도 없고 앞으로 나아가고자 하는 열망도 없으면 저희는 진정으로 ‘희망 없는 경우’로 전락하게 됩니다. 저는 전문가들은 원칙적으로 회복과 권한강화의 아이디어를 지지하지만 너무 병들고 장애가 심하고 지나치게 의욕이 없는 환자에게는 효과 없다고 말하는 것을 종종 듣곤 합니다. 이러한 반대 의견을 들을 때마다 저는 해당 전문가들이 어떤 종류의 프로그램을 시행하고 그곳에서는 어떤 일이 일어나는지에 대해 더 알고 싶습니다. 저를 환자로서 만났던 전문가들도 저에 대해 같은 생각을 가지고 있었을 것으로 압니다. 그것이 바로 ‘좋은 환자’의 딜레마입니다. 좋은 환자란 순응적이고, 전문가들이 하는 말을 따르고, 문제를 일으키지 않는 동시에 잘 낫지 않는 사람이기도 합니다. ‘좋은 환자’는 보통 희망을 버리고 스스로에 대해서도 치료진의 매우 제한된 비전만을 내면화한 사람입니다. 자, 이제 다시 제 의견을 분명히 하고 싶습니다. 나는 정신건강 전문가들이 우리를 영원히 환자로 붙잡아둔 채로 낫기를 원하지 않는 사악한 사람이라고 얘기하는 것이 아닙니다. 제가 얘기하려 하는 것은 아마 의도된 것은 아니겠으나 ‘좋은 환자’가 되는 것이 회복 및 권한강화와는 양립할 수 없는 무언가가 있다는 것입니다. 소비자 및 생존자 운동에서 리더가 된 많은 이들이 의견과 정보를 교환할 때, 우리에게 ‘나쁜 환자’라는 꼬리표가 붙었다는 공통점이 있음을 발견하였습니다. 우리는 ‘비협조적’이고, ‘비순응적’이며, ‘조종적(manipulative)’이고, ‘병식이 부족’했습니다. 우리는 절대 나아지지 않을 거라는 얘기를 자주 듣는 부류의 사람이었습니다. 제가 그랬다는 걸 압니다! 그러나 소비자 및 생존자 운동에서의 25 년간 활동은 제 자신의 회복 과정의 핵심 요소였습니다. ‘순응’이라는 단어를 한번 살펴봅시다. 사전에는 그 단어가 ‘묵묵히 따르고’, ‘순종적이고’, ‘온순한’이라는 8 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 의미로 나옵니다. 정서적으로 건강한 사람은 자기주장이 강한 사람으로 간주됩니다. 순응해야만 하는 대상은 노예나 신하에만 해당합니다. 그런데도 순응은 우리가 얼마나 잘 지내는지를 전문가들이 평가하는데 있어 높은 가치를 지닐 때가 많습니다. 좋은 환자가 되는 것이 낫는 것보다 더 중요해지고 있습니다. 이는 마치 건강한 여성 및 건강한 사람의 딜레마와 같습니다. 심리학 연구자들은 성별 불특정적으로, 정서적으로 건강한 남성은 자기주장이 강하고 야심이 있어야 한다고 간주되는 반면, 건강한 여성은 자신보다 다른 사람의 필요사항을 우선시하는 사람으로 간주된다는 것을 밝혔습니다. 만약 당신이 여성이고 정형화된 ‘여성의 역할’을 충족한다면, 당신은 정서적으로 건강한 사람이 아닌 것입니다. 오히려 만약 당신이 자기주장이 강한 사람이라면, 당신은 정서적으로 건강하지 못한 여성이라는 꼬리표가 붙게 되는 것입니다. 나아지고 있다고 치료진에게 이야기를 들었지만 이는 우리의 삶에 관해 우리 스스로가 아닌 그들의 비전을 따라야 한다는 것을 의미합니다. 앤서니 브랜트(Anthony Brandt)가 쓴 리얼리티 폴리스(Reality Police)라는 책에서의 예시를 들어보겠습니다. [브랜트가 얘기하기를] 저는 희망적인 케이스라고 생각되었고, 의사가 저를 위한 인생 계획을 짜주기도 했습니다... 의사는 제 삶을 안정시키기 위해서는 병원에 3 개월 정도 입원해야 한다고 말했습니다. 제가 적응할 수 있을 것 같을 때, 병원의 ‘보호 작업장’에서 일하며 IBM 을 위한 상자를 만들고 개당 급여를 지급받을 수 있다고 했습니다. 제가 충분히 상자를 만들고 나면, 허드슨(Hudson) 너머의 킹스턴(Kingston)에 있는 하프웨이 하우스(haltway house) 사회복귀시설로 옮겨가, 정신과 환자의 회복을 위해 설립된 특별한 곳인 게이트웨이 인더스트리(Gateway Industries)에서 직업을 가지도록 준비해준다고 했습니다. 아마 그 곳에서 저는 더 많은 박스를 만들게 되었겠죠. 결국에 저는 하프웨이 하우스에서 나와 제 아파트로 돌아갔을 수도 있습니다. 앤서니 브랜트의 의사가 알지 못했던 것은 브랜트가 전혀 ‘정신과 환자’가 아니었다는 점입니다. 그는 정신과 환자의 삶이 실제로 어떤지 직접 알아보기 위하여 정신질환의 증상을 가장한 작가였습니다. 그는 성공적인 직장과 돌아갈 수 있는 실제의 삶이 있었습니다. 그는 자신의 능력에 대한 제한된 견해를 본인의 잠재력으로 받아들일 필요가 없었습니다. 대부분의 실제 정신과 환자는 그렇게 운이 좋지는 않습니다. 앤서니 브랜트는 1970 년대 중반에 책을 썼지만 불행하게도 그에게 일어난 일은 오늘날까지도 계속되고 있습니다. 제가 계속해서 이야기를 듣고 있는 ‘동기가 없는 환자’는 자신의 삶이 어떠해야 하는지에 관한 다른 사람들의 비전에 대해 침묵의 농성을 하는 사람들입니다. 전문가들에게 그들의 환자가 어떤 점에 대해 ‘동기가 없는지’ 물어보면, 보통 바닥이나 식기를 닦거나 한편으로는 의미 없는 모임에 가는 것이라는 대답이 돌아오곤 했습니다. 예를 들어 당신은 민감한 정보와 관련하여 신뢰할 수 있다고 믿을 만한 이유가 전혀 없는 누군가, 즉 낯선 사람에게 가장 깊은 비밀을 밝힐 ‘동기가 부여’될까요? 그리고 더 중요한 것은 그렇게 하도록 ‘동기 부여’를 해야 할까요? 사람들은 일반적으로 자신이 하고 싶은 것을 하거나 원하는 일을 하도록 동기를 부여 받습니다. 단지 누군가가 ‘정신 질환’ 진단을 받았다고 해서, 인간 본성의 8 7 근원적인 사실이 바뀌지는 않습니다. 제 생각에 정신건강 전문가들이 내담자가 원하지 않는 일을 하도록 ‘동기 부여’를 하는 데 쏟은 모든 시간과 에너지는 내담자 스스로 원하는 것이 무엇이며, 이를 달성하기 위해 취할 전략은 무엇인지를 파악하는 데 활용하는 것이 더 좋을 것입니다. 우리는 사람들이 꿈을 꾸고, 자신의 미래에 대한 자신만의 비전을 분명히 표현할 수 있도록 격려하기 시작해야 합니다. 우리와 모두가 꿈을 이룰 수 있는 건 아니지만 희망과 소망은 인간의 영혼을 위한 양식입니다. 우리와 모두에게는 열망할 수 있는 실제 목표, 우리가 결정한 목표, 그리고 개인적이고 개별화된 목표가 필요합니다. 미래를 위해 사회복귀시설의 거주자와 허드렛일을 하는 시간제 근무자로서 그들의 미래를 위해 내담자를 훈련시키는 프로그램을 방문했을 때 저는 충격을 느꼈습니다. 그리고 방문자였던 제가 영혼이 으스러지는 기분을 느꼈다면, 그 프로그램에 갇혀있는 사람들은 어떻게 느꼈을까요? 연구자들은, 이를테면 내담자에게는 어떤 주거 형태가 필요할지에 대해 임상가에게 물어보았고, 모여있는 분리 주택이 밀집된 형태가 최적의 환경이라는 답을 들었습니다. 동시에, 연구자들은 내담자에게 직접적으로 어떤 주거형태를 원하는지 물어보았고, (만약 그들에게 선택권이 주어진다면) 자신의 집이나 아파트에서 혼자 또는 다른 사람과 함께 살기를 선택할 것이라는 답변을 들었습니다. 임상가들의 시각에서 더 적절하다고 여겨지는 주택을 얻은 내담자들에 비해, 스스로 원하는 주거형태로 거주하게 된 내담자가 더 잘 지내고 있음을 연말에 연구자들은 확인하였습니다. 목표를 달성하도록 돕는 것은, 무엇보다도 치료적입니다. 다른 사람들이 저에 대해 예측해왔던 만성환자의 역할에서 벗어날 수 있었던 이유 중에 하나는, 제가 주립병원을 떠날 때 정신건강 시스템의 감시와 통제를 벗어날 수 있었기 때문이라고 생각합니다. 오늘날, 이는 ‘갈라진 틈에 빠지는 즉, 소외되는 것’으로 불립니다. 사람들이 굶주림과 노숙 상태를 피할 수 있도록 돕는 것이 중요하다는 것에는 동의하나, 그러한 도움이 너무 비싼 대가를 치러서는 안 됩니다. “당신이 약을 먹는다면 주거공간을 제공하겠다”, “당신이 주간 프로그램에 참여한다면 당신의 생활보조금(SSI) 서류에 서명해주겠다”와 같이 원치 않는 것들이 따라오는 도움은 구속된 영혼과 억눌린 꿈을 대가로 지급되는 도움입니다. 몇몇 사람들이 자신의 영혼을 그렇게 저렴하게 팔지 않을 것이라는 사실에 놀라서는 안 됩니다. 자신의 생존을 위해 고군분투하는 비순종적인 정신을 높이 사도록 합시다. 고개 숙이지 않고, 여전히 꿈을 꾸며, 침묵을 거부하는 목소리를 기리도록 합시다. 훌륭한 화가이자 정신과 생존자 활동가인 타냐 템킨(Tanya Temkin)의 그림을 보여주고 싶습니다. 이 그림은 저에게 매일 영감을 불어넣어줍니다. 어둡고 막힌 방에서 한 무리의 여성들이 패배감에 누더기 옷을 입고 움츠린 채로 앉아 있으며, 건너편 벽에 비친 그들의 그림자는 팔을 높이 들고 똑바로 서서 머리카락을 거칠게 흔들며 주먹을 꽉 쥐고는, 죽지 않을 영혼의 의기양양한 춤을 추는 모습이 담겨 있습니다. 8 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 부록 3: CRPD 제 12 조 및 관련 축약본 2-3 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/ article-12- equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 3 United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy-read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/ default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 다양한 언어(수어 포함) 버전을 다음의 링크에서 확인할 수 있다: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html (2018 년 3 월 5 일 접속) 법 앞의 동등한 인정 1. 당사국은 장애인이 모든 영역에서 법 앞에 인간으로서 인정받을 권리가 있음을 재확인한다. 법은 장애인이 다른 사람들과 같은 권리와 책임이 있는 인간이라는 것을 인정해야 한다. 2. 당사국은 장애인이 모든 생활 영역에서 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 향유함을 인정한다. 장애인은 다른 모든 사람과 동등한 권리가 있으며, 이를 반드시 행사할 수 있어야 한다. 장애인은 법에 따라 행동할 수 있어야 하며, 이는 그들이 거래에 참여하고 법적 관계를 생성, 수정 또는 종료할 수 있어야 함을 의미한다. 그들은 스스로 결정을 내릴 수 있으며, 타인은 그들의 결정을 반드시 존중해야 한다. 3. 당사국은 장애인이 법적 능력을 행사하기 위하여 필요한 지원에 접근할 수 있도록 적절한 조치를 취한다. 장애인이 스스로 결정을 내리기 어려울 경우, 결정을 내리는 데 도움이 되는 지원을 받을 권리가 있다. 8 9 4. 당사국은 법적 능력의 행사와 관련된 조치를 취할 때 이것이 남용되지 아니하도록 국제인권법에 따라 적절하고 효과적인 안전장치를 제공하도록 보장한다. 그러한 안전장치는 법적 능력 행사와 관련된 조치가 개인의 권리, 의지 및 선호도를 존중하고, 이익의 충돌 및 부당한 영향으로부터 자유롭고, 개인이 처한 환경에 비례하고 적합하며, 가능한 빠른 시일 내에 적용되고, 권한 있고 독립적이며 공정한 당국 또는 사법기관의 정기적인 검토를 받도록 보장한다. 안전장치는 그러한 조치들이 개인의 권리와 이익에 영향을 끼치는 정도에 비례한다. 사람들이 의사결정에 대한 지원을 받을 때, 그들은 잠재적인 오용으로부터 보호되어야 한다. 또한 다음의 것들이 보장되어야 한다. - 당사자가 받는 지원은 그 사람의 권리와 바람을 존중해야 한다. - 다른 사람의 이익에 부합하거나 혜택을 주어서는 안 된다. - 지원을 제공하는 사람은 당사자가 원치 않는 의사결정을 내리도록 영향력을 행사하려 해서는 안 된다. - 당사자가 필요로 하는 것에 대한 충분한 지원이 있어야 한다. - 지원은 최대한 빠르게 이루어져야 한다. - 신뢰할 수 있는 당국으로부터 정기적으로 확인되어야 한다. 5. 이 조항 규정에 따라, 당사국은 장애인이 재산을 소유 또는 상속할 수 있는 동등한 권리를 보장하고, 자신의 재정 상황을 관리하고, 은행대출, 담보 및 다른 형태의 재무신용에 대하여 동등하게 접근할 수 있도록 모든 적절하고 효과적인 조치를 취하며, 장애인의 재산이 임의적으로 박탈당하지 아니하도록 보장한다. 당사국은 장애인의 동등한 권리를 보호해야 한다. - 재산을 소유하거나 받을 권리 - 스스로 재산을 관리할 권리 - 대출을 받을 권리 - 주택이나 재산을 빼앗기지 않을 권리 9 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 부록 4: 일반논평 1 (2014) 4 4 Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March– 11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 제 12 조: 법 앞에서의 평등 I. 도입 1. 법 앞의 평등은 인권 보호의 기본적이고 일반적인 원칙이며 다른 인권의 실현에도 필수적이다. 세계인권선언(Universal Declaration of Human Rights)과 ‘시민적 및 정치적 권리에 관한 국제규약’(International Covenant on Civil and Political Rights)은 이미 구체적으로 법 앞의 평등권을 보장하고 있다. 장애인권리협약 12 조는 더 나아가 민권의 내용을 구체적으로 설명하고 있으며, 역사적으로 장애인의 권리가 부정되어 온 영역에 초점을 맞추고 있다. 12 조가 장애인의 권리를 추가로 제시하는 것은 아니다. 본 조항은 비장애인과 마찬가지로 장애인이 가지는 법 앞의 평등권을 보장하기 위해 당사국이 고 려하여야 하는 구체적인 요소들을 설명하고 있다. 2. 본 조항의 중요성을 고려하여, 장애인권리위원회는 법적 능력에 관한 논의를 위한 쌍방향 포럼을 여러 번 개최하였다. 전문가, 당사국, 장애인단체, 비정부기구, 조약모니 터링기구, 국가인권기관, 유엔기관이 참여하여 12 조와 관련해 논의한 결과, 본 위원회는 일반논평을 통한 추가 지침의 제공이 필요하다고 판단하였다. 3. 본 위원회는 지금까지 검토된, 여러 당사국의 최초 보고서에 근거하여, 협약 12 조에 따라 당사국이 가지는 의무의 정확한 범위에 대하여 보편적인 오해가 발생하고 있다고 판단하게 되었다. 실제로 인권 기반 장애 모델은 기존의 대리 의사결정 패러다임에서 지원 의사결정을 바탕으로 한 패러다임으로의 변화를 의미한다는 점을 전반적으로 이해하지 못하는 오류가 발생하고 있었다. 본 일반논평은 12 조의 다양한 구성 요소로부터 찾을 수 있는 일반적 의무를 살펴보는 것을 목적으로 한다. 9 1 4. 본 일반논평은 협약의 3 조에서 천명하고 있는 일반 원칙에 기반하여 12 조를 해석한다. 3 조에 기술된 일반 원칙은 천부적인 존엄성과 선택의 자유를 포함한 개인의 자율성과 자립의 존중, 비차별, 완전하고 효과적인 사회 참여와 통합, 인간의 다양성과 속성의 일부로서 장애인의 차이에 대한 존중과 수용, 균등한 기회, 접근성, 남녀의 평등, 장애 아동의 발달 역량에 대한 존중 및 그 정체성의 보존을 위한 권리의 존중이다. 5. 세계인권선언, ‘시민적 및 정치적 권리에 관한 국제규약’, 장애인권리협약은 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리가 ‘모든 곳’에서 효력을 가진다고 각각 명시하고 있다. 즉, 국제인권법 아래 그 어떤 경우에서도 사람이 법 앞에 인간으로 인정받을 권리를 박탈당 하거나 그 권리를 제한당하는 상황은 허용되지 않는다. 심지어 공공 비상 상황에서도, ‘시민적 및 정치적 권리에 관한 국제규약’ 4 조 2 항에 따라 이 권리의 훼손은 허용되지 않는다. 장애인권리협약에서는 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리의 훼손에 관해서 이와 동등한 금지 조항을 명시하고 있지는 않으나, 협약 4 조 4 항에서 장애인권리협약의 조항이 기존 국제법의 가치를 훼손하지 않는다고 규정하고 있으므로 해당 권리는 국제 규약 조항으로 보호되는 것이다. 6. 법 앞의 평등권은 다른 국제 및 역내 인권조약에도 반영되어 있다. 여성차별철폐협 약(Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women) 15 조는 법 앞에서의 여성의 평등을 보장하며, 계약의 체결, 재산의 관리, 사법 체계 내 권리의 행사 등과 관련하여 여성의 법적 능력을 남성과 동등하게 인정할 것을 요구한다. 아 프리카인권헌장(African Charter on Human and Peoples’ Rights) 3 조는 모든 사람에 대하여 법 앞에 평등할 권리와 동등한 법적 보호를 누릴 권리를 규정한다. 미주인권협약(American Convention on Human Rights)은 법인격의 권리 및 모든 사람이 법 앞에 인간으로 인정받을 권리를 포함한다. 7. 당사국은 반드시 법의 모든 영역을 전체적으로 살펴 법적 능력에 대한 장애인의 권리가 타인과 동등하지 않은 기반에서 제한되지 않도록 보장하여야 한다. 역사적으로 장애인은 후견인 제도, 대리보호자 제도, 강제 치료를 허용하는 정신보건법 등과 같은 대리 의사결정 제도하에 여러 영역에서 차별적으로 법적 능력을 부정당해왔다. 장애인의 완전한 법적 능력을 다른 사람과 동등한 수준으로 회복할 수 있도록 이와 같은 관행은 반드시 철폐되어야 한다. 8. 본 협약 12 조는 모든 장애인이 완전한 법적 능력을 가지고 있다고 단언하고 있다. 역사적으로 여성(특히 결혼 후)과 소수 인종을 포함한 여러 집단은 불공평하게 법적 능력을 부정당해 왔다. 그러나 전 세계의 법적 체계에서 아직까지도 가장 흔하게 법적 능력을 부정당하고 있는 집단은 장애인이다. 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리는 모든 사람이 인간의 속성으로서 내재하고 있는 보편적 속성이며, 장애인에 있어서도 다른 사람과 동등하게 인정되어야만 한다. 법적 능력은 시민적·정치적·경제적·사회적·문화적 권리의 행사에 있어서도 필수적이고, 장애인이 자신의 건강·교육·직업과 관련하여 기본적 결정을 내려야 할 때 특히 중요성을 가진다. 장애인의 법적 능력에 9 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 대한 부정은 많은 경우 투표권, 결혼하고 가정을 꾸릴 권리, 재생산권, 친권, 친밀한 관계 및 의학적 치료에 동의할 수 있는 권리, 자유권을 포함한 많은 기본권의 박탈로 이어져 왔다. 9. 신체적·정신적·지적 또는 감각적 손상을 가진 경우를 포함하여 모든 장애인은 법적 능력의 부정과 대리 의사결정에 의해 영향을 받을 수 있다. 그럼에도 인지장애 또는 심리사회적 장애를 가진 사람들은 대리 의사결정 제도 및 법적 능력 부정에 의해 훨씬 더 많이 영향을 받아 왔고 여전히 그러하다. 본 위원회는 장애인이라는 상태 또는 손상(신체적 또는 감각적 손상을 포함)의 존재가 법적 능력 또는 12 조에 제시된 모든 권리를 부정할 근거로 절대 사용될 수 없음을 재확인한다. 다른 사람과 동등하게 장애인의 완전한 법적 능력이 회복될 수 있도록, 의도적이든 결과적이든 12 조를 위반하는 모든 관행은 반드시 폐지되어야 한다. 10. 본 일반논평은 주로 12 조의 규범적 내용 및 그에 따른 국가 의무에 초점을 맞추고 있다. 본 위원회는 향후 최종견해, 일반논평, 기타 문서를 통하여 12 조에 기초한 권리와 의무에 관한 보다 심도 있는 지침의 제공을 위해 계속하여 노력할 것이다. II. 제 12 조의 규범적 내용 제 12 조, 제 1 항 11. 12 조 1 항은 장애인이 법 앞에 평등하게 인정받을 권리를 재확인한다. 이는 모든 사람이 법적 능력 인정의 필수 조건인 법인격을 소유한 인간으로서 존중을 받을 수 있도록 보장한다. 제 12 조, 제 2 항 12. 12 조 2 항은 장애인이 모든 생활 영역에 있어 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 누릴 수 있음을 인정한다. 법적 능력은 법에 따른 권리의 보유자 및 행위자로서의 능력을 포함한다. 권리 보유자로서의 법적 능력을 가진 개인에게는 법적 체계에 의한 완전 한 권리 보호가 부여된다. 행위자로서의 법적 능력을 가진 개인은 거래에 참여하고 법적 관계를 시작·수정·종료할 수 있는 권한을 가진 주체로 인정된다. 법적 행위자로서 인정받을 권리는 협약 12 조 5 항에 제시되어 있으며, 해당 조항에서는 당사국이 “장애인에게 자신의 재산을 소유 및 상속하고 자신의 재정 문제를 관리하며 은행 대출, 담보, 기타 형태의 금융 신용상품을 동등하게 이용할 수 있는 평등한 권리를 보장하고 장애인의 재산이 임의로 박탈되지 않도록 보장”해야 한다는 의무를 설명하고 있다. 13. 법적 능력과 의사능력은 서로 다른 개념이다. 법적 능력은 권리와 의무를 보유(법적 지위)하고 그러한 권리와 의무를 행사(법적 작용)할 수 있는 능력을 말한다. 법적 능력은 유의미한 사회 참여에의 접근을 위한 핵심 요인이다. 의사능력은 사람의 의사결정 능력을 가리킨다. 그런데 이 의사결정 능력은 9 3 태생적으로 사람마다 다를 수밖에 없으며, 한 개인의 의사결정 능력도 환경적·사회적 요인을 포함한 여러 요인에 따라 달라질 수 있다. 세계인권선언(6 조), ‘시민적 및 정치적 권리에 관한 국제규약’(16 조) 여성차별 철폐협약(15 조)과 같은 법적 문서는 법적 능력과 의사능력의 구분을 명시하고 있지 않다. 그러나 장애인권리협약 12 조는 ‘정신의 불건강성’ 및 기타 차별적 꼬리표가 법적 능력(법적 지위 및 법적 작용 모두 포함)을 부정할 적법한 근거가 아님을 확실히 하고 있다. 본 협약 12 조에 따르면, 어떤 개인이 의사능력이 실제로 없거나 없다고 여겨지더라도, 그 사실이 법적 능력의 부정을 정당화하는 데 사용되어서는 안 된다. 14. 법적 능력은 장애인을 포함한 모든 사람에게 부여된 천부적 권리다. 상술하였듯, 법적 능력은 두 요소로 구성된다. 첫 번째 요소는 권리를 보유하고 법 앞에 법인격체로 인정받는 ‘법적 지위’이다. 여기에는 예를 들면 출생증명서의 보유, 의료 지원의 요구, 선거인 명부 등록, 여권 신청 등이 포함될 수 있다. 두 번째 요소는 그러한 권리에 따라 행동하고 그러한 행동을 법에 의해 인정받는 ‘법적 작용’이다. 장애인이 빈번하게 부정되거나 훼손되는 경험을 하는 것이 바로 이 두 번째 요소이다. 예를 들어, 법은 장애인에게 재산 소유를 허용하면서도 재산의 매매와 관련하여 장애인의 행위를 항상 존중하지는 않을 수 있다. 법적 능력은 장애인을 포함한 모든 사람이 인간이라는 이유만으로 법적 지위와 법적 작용 모두를 가짐을 의미한다. 따라서 법적 능력의 권리를 실현하려면 반드시 법적 능력의 두 요소가 모두 인정되어야 한다. 이 두 요소는 절대 분리될 수 없다. 의사능력이라는 개념은 그 자체로 매우 논란의 소지가 크다. 일반적으로 알려진 바와는 달리, 의사능력은 객관적이거나 과학적이거나 자연 발생적인 현상이 아니다. 의사능력 평가에 있어 지배적 역할을 하는 원리, 전문성, 관행이 사회적, 정치적 맥락에 따라 변하듯이, 의사능력도 사회적·정치적 맥락에 따라 좌우된다. 15. 본 위원회가 지금까지 검토한 대부분의 당사국 보고서에서는 법적 능력과 의사능력의 개념이 혼재되어 사용되고 있었다. 이에 따라 인지적 또는 심리사회적 장애 때문에 의사결정 능력이 손상된 것으로 간주된 사람은 특정 결정을 내릴 수 있는 법적 능력을 배제당하였다. 이와 같은 법적 능력에 대한 배제 현상은 단순히 손상의 진단에 기초하여 결정되거나(상태 접근법) 또는 의사결정이 부정적 결과를 초래할 것으로 보이는지(결과 접근법) 또는 의사결정 능력에 결함이 있는 것으로 보이는지(기능 접근법)에 따라 결정된다. 기능 접근법에서는 의사능력을 평가하고 그에 따라 법적 능력을 부정하고 있다. 이 경우 어떤 개인이 결정의 본질과 결과를 이해할 수 있는지, 관련 정보를 활용하거나 가치 비중을 따질 수 있는지에 대한 평가를 기반으로 하고 있다. 기능 접근법에는 다음의 두 가지 주요 결점이 존재한다. (1) 이 접근법은 장애인에게 차별적으로 적용된다. (2) 이 접근법은 인간 정신 내부의 작용을 정확히 평가할 수 있다고 가정하며, 어떤 개인이 이 평가를 통과하지 못하는 경우 핵심적 인권, 즉 법 앞에 평등하게 인정받을 권리를 부정한다. 상기 세 가지 접근법은 모두 장애와 의사결정 능력 또는 어느 한쪽을 한 개인의 법적 능력을 부정하고 법 앞에서의 인간이라는 지위를 떨어뜨릴 수 있는 타당한 근거로 간주하고 있다. 12 조는 이와 같은 차별적인 법적 능력 부정을 허용하지 않으며, 오히려 법적 능력 행사에 있어 지원의 제공을 요구한다. 9 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 제 12 조, 제 3 항 16. 12 조 3 항은 당사국이 장애인에게 법적 능력 행사에 있어서의 지원에 대한 접근성을 제공할 의무가 있음을 인정한다. 당사국은 장애인의 법적 능력의 부정을 삼가야 하며, 오히려 장애인에게 법적 효력을 가진 결정을 내리는 데 필요한 지원을 이용할 기회를 반드시 제공해야 한다. 17. 법적 능력 행사를 위한 지원은 반드시 장애인의 권리·의지·선호를 존중하여야 하며, 대리 의사결정으로 이어져서는 안 된다. 12 조 3 항은 지원의 형태를 구체적으로 명시하지는 않고 있다. ‘지원’은 다양한 종류와 강도를 가진 공식적 및 비공식적 지원 방식을 모두 아우르는 용어이다. 예를 들어, 장애인은 한 명 또는 그 이상의 신뢰할 수 있는 지원 제공자를 선택하여 특정 유형의 결정에 관한 법적 능력 수행에 보조를 받을 수 도 있고, 동료 지원, 옹호(자기 옹호 포함), 의사소통 보조 등 다양한 형태의 지원을 요청할 수도 있다. 장애인의 법적 능력 지원에는 장애인이 은행 계좌 개설, 계약 체결, 기타 사회적 거래에 필요한 법적 행위를 수행할 수 있도록 하는 보편적 설계 및 접근성과 관련된 조치, 가령 은행과 금융기관 등의 민간 및 공공 행위자에게 이해할 수 있는 형태의 정보 제공 또는 전문 수화 통역사 제공을 요구하는 조치 등이 포함될 수 있다. 특히 비언어적 소통을 사용하여 의지와 선호를 표현하는 사람들을 위해 기존과 다른 다양한 소통 방식을 개발하고 인정하는 일 또한 지원이 될 수 있다. 많은 장애인에게 사전 계획은 매우 중요한 형태의 지원이다. 이를 통해 타인에게 자신이 원하는 바를 알릴 수 없는 상황이 되었을 때에도 자신의 의지와 선호를 표현할 수 있게 된다. 모든 장애인은 사전 계획에 참여할 권리가 있으며, 다른 사람과 동등하게 그러할 기회를 가져야 한다. 당사국은 다양한 선호도를 반영하기 위해 다양한 형태의 사전 계획 방법을 제공하여야 한다. 또한 이 방법들은 모두 비차별적이어야만 한다. 개인이 희망하는 경우 사전 계획 절차를 위한 지원은 반드시 제공되어야 한다. 사전 지시서의 발효(및 효력 중지) 시점은 반드시 개인이 결정하여야 하며, 지시문에 포함되어야 한다. 이와 같은 사항들은 개인의 의사능력이 부족하다는 평가에 따라 달라져서는 안 된다. 18. 제공되는 지원의 종류와 강도는 장애인의 다양성으로 인하여 개인마다 현저하게 다를 수 있다. 이는 협약의 일반 원칙 중 하나로 “인간 다양성과 속성의 일부로서 장애인의 차이에 대한 존중과 수용”을 제시하는 3(d)조와도 일치하는 것이다. 장애인의 의사결정에 있어 자율성과 능력은 위기 상황을 포함하여 언제든 존중되어야 한다. 19. 일부 장애인은 협약 12 조 2 항에 제시된, 다른 사람과 동등한 법적 능력을 가질 권리에 대한 인정만을 추구하고, 12 조 3 항에 제시된 지원을 받을 권리의 행사는 희망하지 않을 수도 있다. 제 12 조, 제 4 항 20. 12 조 4 항은 법적 능력 행사 지원 체계에 반드시 포함되어야 하는 안전장치를 설명하고 있다. 12 조 4 항은 반드시 12 조의 다른 조항 및 협약 전체와 함께 해석되어야 한다. 이 조항은 당사국에게 법적 능력 9 5 행사에 관련한 적절하고 효과적인 안전장치의 마련을 요구한다. 안전장치는 반드시 개인의 권리, 의지, 선호에 대한 존중의 보장을 주요 목적으로 해야 한다. 이와 같은 목적의 달성을 위하여 안전장치는 다른 사람과 동등하게 학대 방지를 위한 보호장치를 제공해야 한다. 21. 현저한 노력을 하였음에도 개인의 의지와 선호에 대한 결정이 불가능한 경우에도, ‘최선의 이익’에 따른 결정 대신에 반드시 ‘의지 및 선호에 대한 최선의 해석’이 이루어져야 한다. 이는 12 조 4 항에 따라 개인의 권리, 의지, 선호를 존중하는 것이다. ‘최선의 이익’ 원칙은 성인에 있어 12 조를 준수하는 안전장치가 아니다. 장애인이 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 가질 권리를 누릴 수 있도록, 반드시 ‘의지 및 선호에 대한 최선의 해석’ 패러다임이 ‘최선의 이익’ 패러다임을 대체해야 한다. 22. 모든 사람은 ‘부적절한 영향’을 받는 대상이 될 수 있지만, 의사결정을 위해 타인의 지원에 의존하는 사람의 경우 부적절한 영향은 더욱 가중될 수 있다. 부적절한 영향은 지원 제공자와 지원 수급자 사이의 상호작용이 두려움, 공격성, 위협, 기만, 조작을 포함하는 경우 발생한다. 법적 능력 행사를 위한 안전장치에는 반드시 부적절한 영향으로부터의 보호가 포함되어야 한다. 그러나 이 보호는 위험을 감수하고 실수를 저지를 권리를 포함하여 개인의 권리·의지·선호를 존중해야 한다. 제 12 조, 제 5 항 23. 12 조 5 항은 당사국에게 장애인의 재정적 및 경제적 문제에 관해 다른 사람과 동등한 권리를 보장하기 위하여 입법적·사법적·행정적 및 기타 실질적 조치를 취할 것을 요구한다. 그동안 장애의 의료모델에 따라 장애인의 재정 및 재산에 대한 접근은 거부되어 왔다. 재정적 문제와 관련하여 장애인의 법적 능력을 부정하는 이 접근법은 12 조 3 항에 따라 법적 능력 행사를 위한 지원으로 대체되어야 한다. 여성차별과 마찬가지로, (1) 장애 또한 재정 및 재산 영역에 있어 차별의 근거로 사용되어서는 안 된다. III. 당사국의 의무 24. 당사국은 법 앞에서 평등하게 인정받을 장애인의 권리를 존중, 보호, 실현할 의무를 가진다. 이에 있어 당사국은 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리를 장애인에게서 박탈하는 모든 행위를 삼가야 한다. 당사국은 장애인이 법적 능력의 권리를 포함한 인권을 실현하고 누릴 수 있도록 비국가 행위자와 민간인이 장애인의 능력에 개입하는 일을 방지 하는 조치를 취해야 한다. 법적 능력 행사 지원의 목적 중 하나는 장애인이 희망할 경우 미래에 보다 적은 지원으로도 법적 능력을 행사할 수 있도록 장애인의 자신감과 기술을 형성하는 것이다. 당사국은 지원을 받는 사람이 법적 능력의 행사에 있어 지원을 줄이거나 더 이상 지원을 필요로 하지 않는 시점을 결정할 수 있도록 교육을 제공할 의무가 있다. 9 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 25. 장애 또는 의사결정 능력과 관계없이 모든 사람이 천부적으로 법적 능력을 가지고 있다는 개념인 ‘보편적 법적 능력’을 완전히 인정하기 위하여, 당사국은 의도적이든 또는 결과적이든 장애를 이유로 한 차별을 발생시킬 수 있는, 법적 능력을 부정하는 모든 것들을 반드시 폐지해야 한다 26. 12 조 관련 당사국 최초 보고서에 관한 최종견해에서 장애인권리위원회는 당사국이 반드시 “후견인 제도와 신탁관리인 제도를 허용하는 법을 재검토하고, 대리 의사결정 제도를 사람의 자율성·의지·선호를 존중하는 지원 의사결정 제도로 대체하기 위한 법과 정책을 개발하고자 조치를 취해야 한다.”고 반복하여 언급한 바 있다. 27. 대리 의사결정 제도는 무제한적 후견 제도, 사법적 금치산 제도, 부분적 후견 제도를 포함하여 여러 형태를 취할 수 있다. 그러나 이들 제도는 공통적인 특징을 가지고 있다. (1) 단일 결정에 관련되었을지라도 개인의 법적 능력을 박탈하고, (2) 대리 의사 결정자가 관련 당사자 외의 타인에 의해 지정될 수 있고 이 과정은 당사자의 의지에 반하여 이루어질 수 있으며, (3) 대리 의사결정자가 내린 모든 결정은 당사자의 의지와 선호를 바탕으로 하는 것과는 정반대로, 당사자의 객관적인 ‘최선의 이익’이라고 믿어지는 것을 바탕으로 한다는 것이다. 28. 대리 의사결정 제도를 지원 의사결정 제도로 대체해야 한다는 당사국의 의무를 위해서는 대리 의사결정 제도의 폐지와 지원 의사결정 제도라는 대안의 개발이 필요하다. 대리 의사결정 제도를 유지하면서 지원 의사결정 제도를 개발하는 병행 정책은 협약 12 조를 준수하기에는 불충분하다. 29. 지원 의사결정 제도는 사람의 의지와 선호를 우선으로 하고 인권 규범을 존중하는 다양한 지원 방법으로 구성된다. 지원 의사결정 제도는 자율성에 관련된 권리(법적 능력의 권리, 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리, 거주지 선택의 권리 등) 및 학대와 박해로부터의 자유와 관련된 권리(생존권, 신체적 고유성의 권리 등) 등을 포함한 모든 권리를 보호해야 한다. 더불어 지원 의사결정 체계는 장애인의 삶을 과잉 규제해서는 안 된다. 지원 의사결정 제도는 여러 형태를 취할 수 있으나, 항상 협약 12 조의 준수를 보장하는 특정 핵심조항을 포함하여야 한다. 그러한 조항에는 다음이 포함된다. A. 지원 의사결정은 모든 사람이 이용 가능해야 한다. 필요한 지원의 수준이 아무리 높다 하더라도, 그 수준이 의사결정 지원을 받는 데 장벽으로 작용해서는 안 된다. B. 보다 강도 높은 형태의 지원을 포함하여, 법적 능력 행사를 위한 모든 형태의 지원은 객관적으로 최선의 이익이라고 여겨지는 것에 기반하면 안 되고, 반드시 당사자의 의지와 선호를 바탕으로 해야 한다 C. 개인의 의사소통 방식이 전통적인 방식과 다르거나 극소수의 사람만이 이해할 수 있을지라도, 의사소통 방식이 의사결정 지원을 받는 데 장벽으로 작용해서는 안 된다. D. 장애인 개인이 공식적으로 선택한 지원 제공자에 대한 법적 인정은 반드시 이루 어져야 한다. 국가는 특히 지역사회 내에서 고립되어 있어 자연적으로 발생할 수 있는 지원을 접할 수 없는 9 7 사람들을 위하여 지원 마련을 촉진할 의무가 있다. 여 기에는 제 3 자가 지원 제공자의 신원을 검증할 수 있는 메커니즘과 더불어 지원 제공자가 당사자의 의지와 선호에 따라 행동하지 않는다고 간주될 경우 제 3 자가 그 행동에 이의를 제기할 수 있는 메커니즘이 반드시 포함되어야 한다. E. 협약 12 조 3 항에 제시된, 당사국이 요청된 지원에 대한 ‘접근성을 제공’해야 한다는 요건의 준수를 위하여, 당사국은 반드시 장애인이 저가 또는 무료로 지원을 이용할 수 있도록 하여야 하고, 또한 재원의 부족 때문에 법적 능력의 행사에 필요한 지원에 접근하지 못하는 일이 없도록 하여야 한다. F. 의사결정 지원이 장애인의 다른 기본권, 특히 투표권, 결혼하거나 동성 간 혼인 관계를 수립하고 가정을 꾸릴 권리, 재생산권, 친권, 친밀한 관계 및 의학적 치료에 동의할 수 있는 권리, 자유권 등의 제한을 정당화하기 위한 수단으로 사용되어서는 안 된다. G. 법적 능력과 당사자는 지원을 거부하고 지원 관계를 언제든 종료하거나 변경할 수 있는 권리를 갖는다. H. 법적 능력 및 이의 행사를 위한 지원과 관련된 모든 절차에 있어 안전장치가 마 련되어야 한다. 안전장치는 당사자의 의지와 선호에 대한 존중의 보장을 목표로 한다. I. 법적 능력 행사를 위한 지원 조항은 의사능력 평가를 바탕으로 해서는 안 된다. 법적 능력 행사를 위한 지원 조항에는 지원 필요도의 판단을 위한 새롭고 비차별적인 지표가 요구된다. 30. 법 앞의 평등권은 오랜 시간 동안 ‘시민적 및 정치적 권리에 관한 국제규약’에 뿌리를 둔 시민적·정치적 권리로 인정되어 왔다. 시민적·정치적 권리는 비준 시점부터 발효되며, 당사국은 그 권리의 실현을 위한 조치를 즉각 시작할 것을 요구받는다. 마찬가지로 12 조에 제시된 권리는 비준 시점에서부터 적용되며, 즉각적 실현의 대상이 된다. 법적 능력 행사의 지원에 대한 접근성을 제공해야 한다는 12 조 3 항의 국가 의무는 법 앞에서 평등하게 인정받을 시민적·정치적 권리의 실현을 위한 의무이다. ‘점진적 실현’(4 조 2 항)은 12 조 규정에는 적용되지 않는다. 당사국은 협약 비준 즉시 12 조에서 제시하는 권리의 실현을 위해 즉각적 조치를 시작해야 한다. 이 조치는 신중하고 면밀히 계획된 것이어야 하며, 장애인 및 장애인 단체의 유의미한 참여를 통한 협의에 기반해야 한다. VI. 협약의 기타 조항과의 관계 31. 법적 능력의 인정은, 사법에의 접근권(13 조), 정신의료시설에의 비자발적 구금으로부터 자유로울 권리와 강제로 정신건강 치료를 받지 않을 권리(14 조), 신체적 및 정신적 고유성을 존중받을 권리(17 조), 이동과 국적의 자유의 권리(18 조), 거주지와 동거인 선택의 권리(19 조), 표현의 자유의 권리(21 조), 결혼하고 가정을 꾸릴 권리(23 조), 의학적 치료에 동의할 수 있는 권리(25 조), 투표권 및 선거 출마권(29 조)을 포함하여, 장애 인권리협약에서 제시하는 여러 기타 인권 조항과 불가분의 관계가 있다. 법 앞의 인간으로서의 인정이 이루어지지 않으면, 협약에서 제시하는 다양한 권리를 주장·행사·이행할 수 있는 능력은 심각하게 훼손될 것이다. 9 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 제 5 조: 평등 및 비차별 32. 법 앞에서의 평등한 인정을 실현하려면 법적 능력은 결코 차별적으로 부정되어서는 안 된다. 협약 5 조는 법에 따라 그리고 법 앞에서의 모든 사람의 평등 및 법의 평등한 보호의 권리를 보장한다. 5 조는 장애를 바탕으로 한 모든 차별을 명시적으로 금지한다. 협약 2 조는 장애를 바탕으로 한 차별을 “의도적으로 또는 결과적으로 타인과 동등한 모든 인권 및 기본적 자유의 인정, 향유, 행사를 해치거나 무효화하는, 장애를 바탕으 로 한 일체의 구별, 배제, 제한”으로 정의한다. 의도적으로 또는 결과적으로 법 앞에서 평등하게 인정받을 장애인의 권리를 저해하는, 법적 능력의 부정은 협약 5 조와 12 조의 위반이다. 국가는 파산, 형사 범죄 판결 등 특정 상황을 바탕으로 개인의 법적 능력을 제한할 권한이 있다. 그러나 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리 및 차별로부터 자유로울 권리에 따르면, 국가가 법적 능력을 부정할 경우 반드시 모든 사람에게 같은 기준을 적용해야 한다. 법적 능력에 대한 부정이 성별·인종·장애와 같은 개인적 특성을 바탕으로 이루어지거나, 그 사람을 다르게 취급하는 의도나 결과를 가져서는 안 된다 33. 법적 능력의 인정에 있어 차별로부터의 자유는 협약 3(a)조에 담긴 원칙에 따라 자율성을 회복시키며 사람의 존엄성을 존중한다. 선택의 자유는 대부분의 경우 법적 능력을 필요로 한다. 자립과 자율성에는 개인의 결정이 법적인 존중을 받을 수 있는 권한이 포함된다. 의사결정에 있어 지원 및 적절한 편의제공이 필요하다는 점이 개인의 법적 능력을 의심하는 데 사용되어서는 안 된다. 인간 다양성과 속성의 일부로 장애인의 차이를 존중하고 수용하는 것(3(d)조)은 동화정책주의에 기반하여 법적 능력을 허용하는 것과는 양립할 수 없다. 34. 비차별에는 법적 능력 행사에 있어 적절한 편의에 대한 권리(5 조 3 항)가 포함된다. 협약 2 조는 적절한 편의제공을 “필요한 특별한 경우 장애인이 다른 사람과 동등하게 인권 및 기본적 자유를 향유 또는 행사할 수 있도록 보장하기 위해, 과도하거나 부당한 부담을 지우지 않는 수준의 적합하고 필요한 수정, 조정 과정”으로 정의한다. 법적 능력 행사에 있어 적절한 편의의 권리는 법적 능력 행사 지원의 권리와 구별되며, 오히려 상호 보완적인 역할을 한다. 당사국은 장애인의 법적 능력 행사를 보장하기 위하여 과도하거나 부당한 부담이 아닌 필요한 수정 및 조정을 진행해야 한다. 수정 및 조정에는 법원, 은행, 사회복지사무소, 투표소와 같은 필수적인 건물에의 접근, 법적 효력을 가진 결정과 관련한 정보에의 접근, 활동보조 등이 포함될 수 있다. 반면, 법적 능력 행사 지원의 권리는 과도하거나 부당한 부담의 주장에 의해 제한될 수 없다. 국가는 법적 능력 행사 지원에의 접근을 제공할 절대적 의무를 가진다. 제 6 조: 장애여성 35. 여성차별철폐협약 15 조는 남성과 동등한 여성의 법적 능력을 규정함으로써 법적 능력의 인정이 법 앞에서의 평등한 인정에 필수적임을 인정하고 있다. 15 조 2 항에 따르면, 9 9 “당사국은 민사상 문제에 있어 여성에게 남성과 동등한 법적 능력 및 그 능력을 행사할 동등한 기회를 부여하여야 한다. 특히 여성에게 계약을 체결하고 재산을 관리할 동등한 권리를 부여하여야 하며, 법원 및 재판소에서의 절차의 모든 단계에 있어 여성을 평등하게 대우하여야 한다.”라고 규정되어 있다(2 항). 이 조항은 장애 여성을 포함한 모든 여성 에게 적용된다. 장애인권리협약은 모든 장애 여성이 성별과 장애를 바탕으로 한 다중적이고 교차적인 형태의 차별을 겪을 수 있음을 인정한다. 예를 들어, 장애 여성은 강제 불임 수술에 더 많이 노출되며, 성관계에 동의할 능력이 없다는 가정에 따라 재생산권 및 의사결정의 통제권을 부정당하는 경우가 많다. 특정 재판소에서는 남성보다 여성에게 대리 의사결정자를 배정하는 비율이 높게 나타나기도 한다. 따라서 장애 여성의 법적 능력이 다른 사람과 동등하게 인정되어야 함을 재확인하는 것은 특히 중요하다. 제 7 조: 장애아동 36. 협약 12 조는 연령에 관계없이 모든 사람에 있어 법 앞의 평등을 보호하는 반면, 협약 7 조는 아동의 발달 역량을 인정하며 “장애 아동과 관련한 모든 활동에 있어서 아동의 최선의 이익이 최우선적으로 고려”(2 항)되어야 하고 “아동의 시각이 아동의 연령과 성숙도에 따라 마땅히 중요시”(3 항)되어야 함을 요구하고 있다. 12 조의 준수를 위하여, 당사국은 장애 아동의 의지와 선호가 다른 아동과 동등하게 존중될 수 있도록 반드시 자국의 법을 검토하여야 한다. 제 9 조: 접근성 37. 12 조에 제시된 권리는 접근성과 관련한 국가 의무(9 조)와 밀접한 관련을 지닌다. 장애인의 자립적 생활 및 삶의 모든 부분에 있어서의 완전한 참여를 위해서는 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리가 필요하기 때문이다. 9 조는 대중에게 개방 또는 제공되는 시설 또는 서비스에의 장벽을 밝히고 제거할 것을 요구한다. 정보와 의사소통에의 접근성 부족과 서비스의 접근 불가함은 현실적으로 일부 장애인에게 법적 능력 실현의 장벽이 될 수 있다. 따라서 당사국은 반드시 법적 능력의 행사를 위한 절차 일체와 그에 따르는 모든 정보 및 의사소통을 완전히 접근 가능하게 만들어야 한다. 당사국은 법적 능력의 권리와 접근성의 실현을 보장하기 위하여 반드시 자국의 법과 관행을 검토하여야 한다. 제 13 조: 사법에 대한 접근 38. 당사국은 모든 장애인이 다른 사람과 동등하게 사법에 접근할 수 있도록 보장할 의무를 가진다. 법적 능력의 권리의 인정은 여러 측면에서 사법에 대한 접근에 필수적이다. 장애인은 다른 사람과 동등하게 권리와 의무의 이행을 추구하기 위하여 법원과 재판소에서 동등한 법적 지위를 가지고 법 앞의 인간으로 인정되어야만 한다. 또한 당사국은 장애인이 다른 사람과 동등하게 법적 대리를 이용할 수 있도록 보장해야 한다. 이는 여러 사법권에서 문제로 밝혀진 바 있는 부분이며, 법적 능력의 권리에 방해를 경험한 사람이 스스로 혹은 법적 대리를 통하여 그러한 방해에 이의를 제기하고 법원에서 자신의 권리를 1 0 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 변호할 수 있는 기회를 갖도록 보장하는 등의 방법을 통하여 해결되어야만 한다. 장애인은 사법 체계 내의 변호인, 판사, 증인, 배심원 등의 주요 역할에서 배제된 경우가 많았다. 39. 경찰관, 사회복지사, 응급요원 등은 반드시 장애인을 법 앞에 완전한 인간으로 인정하고 비장애인을 대할 때와 마찬가지로 장애인의 항의와 진술을 동등하게 중요시하도록 교육을 받아야만 한다. 여기에는 중요 직업군에 대한 훈련 및 인식개선 교육이 수반된다. 장애인은 또한 다른 사람과 동등하게 증언할 법적 능력을 인정받아야 한다. 협약 12 조는 사법적·행정적·기타 법적 절차에 있어 증언할 능력을 포함한 법적 능력의 행사에 필요한 지원을 보장하고 있다. 이 지원은 다양한 소통 방법의 인정, 특정 상황의 경우 동영상을 통한 증언의 허용, 절차적 협의, 전문 수화통역사의 제공, 기타 보조 방법을 포함하여 여러 형태로 이루어질 수 있다. 사법부 또한 장애인의 법적 지위와 법적 작용을 포함한 장애인의 법적 능력을 존중해야 할 의무에 대해 인식하도록 교육을 받아야 한다. 제 14 조, 25 조: 자유, 안전, 동의 40. 다른 사람과 동등하게 장애인의 법적 능력을 존중하는 일에는 장애인 개인의 자유와 안전의 권리를 존중하는 일이 포함된다. 장애인의 법적 능력의 부정 및 장애인의 동의 없이 또는 대리 의사결정자의 동의에 따라 장애인의 의지에 반하여 이루어지는 시설 구금은 현재에도 계속되고 있는 문제이다. 이 관행은 임의의 자유 박탈에 해당하며, 협약 12 조 및 14 조에 위배된다. 당사국은 이러한 관행을 반드시 금지하고, 장애인이 구체적인 동의 없이 거주 장소에 배치된 사례를 점검할 메커니즘을 마련해야 한다. 41. 달성할 수 있는 가장 높은 수준의 건강을 누릴 권리(25 조)에는 고지에 입각한 자유로운 동의를 바탕으로 한 의료 서비스를 누릴 권리가 포함된다. 당사국은 모든 보건의료 전문가(정신과 전문가 포함)가 모든 치료에 앞서 장애인에게 고지에 입각한 자유로운 동의를 얻도록 요구할 의무가 있다. 다른 사람과 동등한 법적 능력의 권리에 맞추어, 당사국은 대리 의사결정자가 장애인을 대신하여 동의를 제공할 수 없도록 할 의무가 있다. 모든 보건의료계 종사자들은 장애인이 직접 참여하는 적절한 상의 과정을 보장해야 한다. 더불어 그들은 활동보조인 또는 지원자가 장애인의 결정을 대신하거나 장애인에게 부당한 영향력을 행사하지 않도록 최선의 노력을 하여야 한다. 제 15, 16 및 17 조: 개인의 고유성의 존중 및 고문, 폭력, 착취 및 학대로부터 의 자유 42. 위원회가 여러 최종견해에서 명시하였듯, 정신과 및 기타 보건·의료 전문가에 의한 강제 치료는 법 앞에서 평등하게 인정받을 권리에 대한 침해이며, 개인의 고유성의 권리(17 조), 고문으로부터의 자유(15 조), 폭력·착취·학대로부터의 자유(16 조)에 대한 위반에 해당한다. 이와 같은 관행은 개인의 의학적 치료를 선택할 법적 능력을 부정하는 것이고, 따라서 협약 12 조 위반이다. 당사국은 위기상황을 포함하여 언제든지 장애인의 의사결정 법적 능력을 반드시 존중해야 하고, 서비스의 선택지에 관한 정확하고 접근 가능한 정보 제공이 가능하도록 해야 하며, 비의료적 접근법도 이용 가능하도록 보장해야 하고, 개별적인 1 0 1 사적 지원에도 접근할 수 있도록 보장하여야 한다. 당사국은 정신의 학 및 기타 의학적 치료에 관련한 결정을 위한 지원에 접근할 수 있는 방법을 제공할 의무가 있다. 강제 치료는 특히 심리사회적, 지적, 기타 인지적 장애를 가진 사람에게 문제가 된다. 당사국은 강제 치료를 허용하거나 행하는 정책과 법률 규정을 반드시 폐 지해야 한다. 강제 치료는 효과가 없다는 실증적 증거들이 나오고 또 정신의료 시스템 이용자들이 강제 치료의 결과로 심각한 고통 및 트라우마를 경험하고 있다고 밝히고 있음에도 불구하고, 강제 치료는 전 세계의 정신보건법에서 지속적으로 발견되고 있는 위반 행위이다. 위원회는 개인의 육체와 정신의 고유성과 관련한 결정은 고지에 입각한 당사자의 자유로운 동의에 의해서만 이루어지도록 할 것을 당사국에 권고한다. 제 18 조: 국적 43. 장애인은 어디서든 법 앞의 인간으로 인정받을 권리의 일부로서, 이름 및 출생 등록을 가질 권리를 지닌다(18 조 2 항). 당사국은 장애 아동의 출생 등록을 보장하기 위하여 필요한 조치를 취해야만 한다. 이 권리는 아동권리협약(Convention on the Rights of the Child) 7 조에 규정되어 있지만, 장애 아동은 다른 아동과 비교하여 등록되지 않는 비율이 불균형하게 높다. 이는 장애 아동의 시민권을 부정할 뿐 아니라 의료 서비스와 교육에의 접근 또한 부정하는 행위이며, 장애 아동의 사망으로까지 이어질 수 있다. 존재가 공식적으로 기록된 바 없으므로 그 사망에 대한 책임도 없을 수 있다. 제 19 조: 자립적 생활 및 지역사회 포용 44. 12 조에 규정된 권리를 완전히 실현하기 위해서는 장애인이 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 행사할 수 있도록 자신의 의지와 선호를 개발하고 표현할 수 있는 기회를 갖는 것이 매우 중요하다. 이는 19 조에 규정된 바에 따라, 장애인이 다른 사람과 동등하게 지역사회 내에서 자립적으로 생활하고 자신의 일상을 선택하고 통제할 기회를 반드시 가져야 함을 의미하는 것이다. 45. 지역사회 내에서 생활할 권리(19 조)에 비추어 12 조 3 항을 해석하면, 법적 능력 행사에서의 지원은 반드시 지역사회 기반 접근법을 통해 제공되어야 한다. 당사국은 다양한 지원 방법에 관한 인식 제고를 포함하여 법적 능력 행사에 어떤 종류의 지원이 필요한지를 파악하는 과정에서 지역사회를 자산이자 협력체로 인정해야 한다. 당사국은 장애인의 사회 연결망 및 자연 발생하는 지역사회 지원 체계(친구, 가족, 학교 등)를 지원 의사결정의 핵심으로 인정해야 한다. 이는 지역사회 내 장애인의 완전한 포용과 참여를 강조하는 협약의 내용과 일치한다 46. 거주시설에의 장애인 분리는 협약에서 보장하는 여러 권리를 광범위하게 그리고 잘 드러나지 않게 침해하는 문제로 남아 있다. 이런 문제는 거주시설 입소를 다른 사람이 결정할 수 있도록 하는 등 광범위하게 퍼진 장애인에 대한 법적 능력 부정에 의해 더욱 악화되고 있다. 시설 관리자가 시설 거주민의 법적 능력을 부여받는 경우도 흔하다. 이 경우, 개인의 모든 힘과 통제권이 시설에 넘어가게 된다. 협약을 1 0 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 준수하고 장애인의 인권을 존중하려면 탈시설화가 반드시 이루어져야 하며, 모든 장애인의 법적 능력이 회복되어 장애인이 거주지 및 동거인을 선택할 수 있어야 한다(19 조). 거주지 및 동거인의 선택 결과에 따라 법적 능력 행사를 위한 지원에의 접근 권리가 영향을 받아서는 안 된다.. 제 22 조: 사생활 47. 대리 의사결정 제도는 협약 12 조와 양립 불가할뿐더러, 대리 의사결정자가 광범위한 개인 정보 및 당사자의 기타 정보에 대한 접근권을 획득한다는 점에서 장애인의 사생활 권리를 침해할 수 있다. 당사국은 지원 의사결정 체계 수립에 있어 법적 능력 행사를 위한 지원 제공자가 장애인의 사생활 권리를 완전히 존중할 수 있도록 보장해야 한다. 제 29 조: 정치적 참여 48. 법적 능력의 부정 또는 제한은 특정 장애인의 정치적 참여, 특히 투표권을 부정하는 데 사용되어 왔다. 삶의 모든 측면에서 동등한 법적 능력의 인정을 완전히 실현하려면, 공공 및 정치적 생활에서 장애인의 법적 능력을 인정하는 것이 중요하다(29 조). 이는 개인의 의사결정 능력이 투표권, 선거 출마권, 배심원 참여 권리를 포함한 정치적 권리 행사에서 장애인을 배제하는 일을 정당화하는 데 사용될 수 없음을 의미한다. 49. 당사국은 장애인이 비밀 투표에서 선택을 위한 지원에 접근할 수 있는 권리 및 차별 없이 모든 선거와 국민 투표에 참여할 수 있는 권리를 보호하고 향상시킬 의무가 있다. 더 나아가 위원회는 장애인에게 필요한 경우 법적 능력 수행을 위한 적절한 편의제공과 지원을 통해 선거에 출마하고 효과적으로 직책을 맡아 정부의 모든 직급에서 공적 기능을 수행할 수 있는 권리를 보장할 것을 당사국에 권고한다. 국가 수준에서의 실행 50. 앞서 설명한 규범적 내용과 의무에 비추어, 당사국은 장애인권리협약 12 조의 완전한 이행을 위해 다음 절차를 따라야 한다. A. 장애인을 다른 사람과 동등하게 삶의 모든 측면에서 법인격과 법적 능력을 갖춘 인간으로 인정한다. 이를 위해서는 대리 의사결정 제도 및 법적 능력을 부정하고 의도적이든 또는 결과적이든 장애인을 차별하는 메커니즘의 폐지가 필요하다. 당 사국은 모든 사람에게 동등하게 법적 능력의 권리를 보호하는 성문법 조항을 마련할 것이 권고된다 B. 장애인이 법적 능력의 수행에 있어 광범위한 지원을 이용할 기회를 마련하고, 인정하며, 제공하여야 한다. 이 지원을 위한 안전장치는 장애인의 권리, 의지, 선호에 대한 존중을 전제해야 한다. 지원은 협약 12 조 3 항을 준수하기 위한 당사국의 의 무와 관련된 29 번 문단에서 제시된 1 0 3 기준을 충족해야 한다. C. 12 조의 발효를 위한 법률, 정책, 기타 의사결정 과정의 개발과 이행에 있어 장애인 대표 단체를 통하여 장애 아동을 포함한 장애인과 긴밀히 협의하고 이들을 적극적으로 참여시킨다. 51. 위원회는 장애인의 법적 능력의 평등한 인정 및 법적 능력 지원의 권리를 존중하는 모범적 관행의 연구와 개발에 착수하거나 그에 재원을 제공할 것을 당사국에 권장한다. 52. 당사국은 공식적, 비공식적 대리 의사결정의 퇴치를 위한 효과적 메커니즘을 개발할 것이 권고된다. 이를 위하여 위원회는 장애인이 인생에 있어 유의미한 선택을 하고 인격을 개발할 기회를 가질 수 있도록 보장하며 이들의 법적 능력 행사를 지원할 것을 당사국에 촉구한다. 여기에는 사회 연결망 구축의 기회, 다른 사람과 동등하게 근로하여 생계를 유지할 기회, 지역사회 내 다양한 거주지의 선택, 모든 수준의 교육에 있어서의 포용 등이 포함되지만, 이 예들에만 국한되는 것은 아니다. 1 0 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 어떻게 결정이 이루어지는가? 이슈가 무엇인가? 누가 결정하는가? 그 이유는 무엇인가? 서비스에서 가정에서 부록 5: 어떻게 결정이 이루어지는가? 1 0 5 부록 6: 임파워먼트 도구로서의 의사결정 5 5 Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. “저는 마침내 동료를 만났습니다. 저는 병원 밖으로 나온 후에 누군가를 만났고, 지역사회에서도 누군가를 만나 매우 친한 친구가 되었는데, 이 남자는 저에게 “당신은 무엇을 할 건가요?”라고 물었고 그 질문은 저를 깜짝 놀라게 했습니다. 저는 “무슨 뜻인가요? 저는 약을 먹고, 외래 진료를 받으러 갈 거고, 그리고 … 좋아지는 거죠.” 그렇게 말했더니 그는 “아뇨, 아뇨, 아뇨. 그게 아니라, 당신은 무엇을 할 건가요?”라고 말했어요. 비록 당시에는 잘 몰랐지만, 그것이 제가 힘을 얻는 여정의 시작이 되어주었고, 제 삶의 책임을 지는 시작점이었습니다. 저는 의사, 정신과 전문의, 심리학자, 작업치료사가 있는 기관에 제 인생과 의지를 진짜 진심을 다해 맡겼고, 자발적으로 그렇게 하였습니다. 병원에 입원시켜 달라고 간청한 적도 여러 번 있었습니다. 제가 삶의 어디쯤 있는지 너무 두려웠습니다. “당신은 무엇을 할 건가요?”라는 질문을 받았을 때, 저는 매우 놀랐습니다. 앞서 말했던 것처럼, 이는 제가 삶 속에서 할 수 있는 것이 있고, 제 삶에 영향을 끼칠 수 있는 선택들이 있으며, 이를 다른 사람들에게 맡길 필요가 없다는 것을 깨닫게 해준 매우 느리면서도 고통스러운 여정의 시작이었습니다. 하루는 이러한 선택에 대한 결과 중 하나를 주치의에게 말했습니다. 이 시점에서 저는 결혼을 했고 사람들이 내 주위에 팔짱을 끼고 결혼을 축하하는 예식 같은 것을 갖지는 않았지만, 주치의에게 부인이 임신한 것을 알렸을 때 그 사람이 시선을 바닥으로 떨어뜨렸던 것이 기억납니다. 시선은 바닥으로 떨어졌고, 마치 그 사실을 받아들일 수 없다는 듯이 시선을 어찌하지 못했어요. 제 주치의가 좋은 사람이며 신경을 많이 써주는 것을 알고 있지만, 좋은 점이 많음에도 불구하고, 제가 그렇게 하기를 바라지 않았어요. 그는 그게 옳지 않고, 제가 이를 해낼 수 있고 잘 할 것이라고 생각하지 않았던 거죠. 그는 더 이상 제 주치의가 아니며, 저는 지금 네 명의 아이를 키우고 있습니다. 제가 그에게 다시 돌아가야 했는지도 모르죠!” 로리(Rory)는 현재 회복 발전 옹호자(recovery development advocate)이다. 1 0 6 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 부록 7: 의사결정 지원 체크리스트 6 6 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. 의사결정 지원 체크리스트 다음을 실행하고 있는가? 관련 정보 제공하기 - 당사자가 특정 결정을 내리기 위해 필요한 모든 관련된 정보 제공하기 - 당사자가 요청한 모든 정보 제공하기 - 당사자에게 모든 가능한 선택지에 대한 정보 제공하기 적절한 방식으로 소통하기 - 당사자가 이해하기 쉬운 방식으로 정보를 설명하거나 제시하기(예: 간단하고 명료하며 간결한 언어적 표현이나 시각적 보조자료 사용) - 필요할 경우, 비언어적 소통을 포함한 다양한 소통 방식 탐색하기 - 의사소통에 도움을 줄 수 있는 다른 사람(예: 가족 구성원, 지원가, 통역가, 언어 치료사 또는 옹호자)이 있는지와 당사자가 그 도움을 수용할지 여부를 확인하기 당사자가 편안하게 느끼도록 하기 - 하루 중 당사자가 더 잘 이해할 수 있는 특정 시간이 있는지 파악하기 - 당사자가 더 편안해할 수 있는 특정 장소가 있는지 확인하기 - 추후 당사자에게 상황이 적합할 때 결정을 내릴 수 있는지 알아보기 위해 결정을 늦출 수 있는지 확인하기 당사자 지원하기 - 다른 누군가가 당사자의 선택과 의견 표현을 돕거나 지원할 수 있는지 확인하기 1 0 7 부록 8: 사전 계획서 양식의 예시 사전 계획서 양식 예시 A. 다음의 박스 안에서 완성된 사전 계획 문서가 어떤 모습일지에 대한 예시를 확인할 수 있다. 사전 계획서 양식 예시 내 삶에서 나에게 중요한 것들 – 내 의지와 선호도 - 나는 그 어떤 것보다도 독립성을 중요하게 여기며, 이는 나에게 영향을 끼치는 모든 이슈들과 나를 위해 소통된 결정에서 가장 중요한 고려사항이 되어야 한다. - 나는 정신건강 서비스가 아니라 집에서 평상시의 지원과 케어를 받고 싶다. - 나는 어머니와 가장 친한 친구가 나를 계속해서 지원해주는 것이 행복하지만, 자랄 때 아버지와 있지 않았으며 나에 대해 충분히 알지 못하기에 아버지가 관여하는 것은 원치 않는다. B. 현재의 건강 이슈는 그것이 어떻게 관리되었으면 하는지에 대한 선호도와 그 이유에 대한 지침도 함께 포함되어야 한다. 정신건강 분야를 포함한 건강 이슈, 유용한 것과 그렇지 않은 것 건강 이슈 1: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 건강 이슈 2: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 건강 이슈 3: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 건강 이슈 4: 관리에 관한 선호도 유용한 것: 유용하지 않은 것: 1 0 8 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 C. ‘소생시키지 마세요(Do not resuscitate)’라는 조항을 포함한, 의학적 치료에 대한 동의 또는 거부 나는 다음의 치료에 동의한다. (치료명과 그 치료가 시행될 구체적인 상황 및 그 이유에 대해 구체화하기) 나는 다음의 치료를 거부한다. (거부할 치료명과 구체적인 상황 및 그 이유에 대해 구체화하기) 1 0 9 D. 의존성이나 치료의 수준이 높아지거나, 의사소통할 수 없게 되는 것을 포함하는 의학적 개입 이후 수용할 수 없는 건강 관련 결과 내가 수용할 수 없는 의학적 개입으로부터 발생한 건강 관련 결과 1 1 0 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 E. 비건강적 이슈에 대한 선호도 및 지시 이 정보는 지원가들이 당사자의 의지와 선호도에 대해 알고 이해할 수 있게 하며, 이를 존중할 수 있도록 돕는다. 당사자가 임시적으로 자녀들과 반려동물을 돌봐줄 수 없을 시에 그렇게 해줄 사람에 대한 중요한 정보와 당사자가 좋아하는 활동에 대한 정보도 제공한다. 자녀들, 거처, 열쇠, 반려동물, 정원, 대인관계, 사회적 유대, 직장 1 1 1 F. 삶의 다양한 영역에 대해 상의할 사람 (예: 재정, 대인관계, 일과, 건강 문제) 지원하는 사람들이 알았으면 하는 나에 대한 중요한 측면 (예: 관심사, 일과, 생활사 등) 나에 대해 재정에 대해 대인관계에 대해 일과에 대해 건강 문제에 대해 1 1 2 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 G. 내가 임종에 가까워질 경우, 다음의 사항이 나에게 중요하다. 내가 임종에 가까워질 경우, 다음의 사항이 나에게 중요하다. 1 1 3 부록 9: 사전 계획 진술문의 실제 예시 7-8 7 Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol.2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 8 Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [online publication]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/ handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence=1&isAllowed=y, accessed 13 February 2017). “저는 사람들이 관찰한 증상에 대해 이야기하거나 피드백을 주고, 무엇이 문제인지를 알려주길 원합니다.” “저는 주사를 놓겠다는 위협을 원치 않습니다. 약을 먹어야 할 필요성에 대해 사람들이 제게 이야기하고 설명해주기를 원합니다.” “ 병원에 제가 장기간 입원하게 되면 간호사가 머리를 자를 수 있도록 준비해 주셨으면 합니다.” “저를 모르는 분들이 평가를 하고 제가 안 좋아지고 있다는 걸 눈치채지 못해서 계속 퇴원을 하며 병원을 들락날락하였습니다. 제가 지명한 사람과 상의하기 전에 병동에서 저를 퇴원시키지 않기를 바랍니다.” “저는 약물에 대한 명확성 즉, 누가 제게 언제 적절한 약물을 제공하는지에 대한 계획을 [원합니다].” “저는 비공식적으로 병원에 입원하는 것을 선호하며, 그렇게 해야 케어에 대한 의사결정에 참여할 수 있습니다.” “저는 약물 A 를 원하지 않습니다. 그 약은 제가 악몽을 꾸도록 합니다. 약물 B 는 기분을 더 나쁘게 하고 저는 D 약물보다 C 약물을 선호합니다.” “외모를 가꾸는 것이 제 기분을 더 낫게 하기 때문에 저에게 매우 중요합니다.” “저는 사적으로 받아들이는 사람(예: 가족)과 얘기하기를 선호하지 않습니다.” “병원에 있게 되면 아이들이 걱정되기 때문에 저는 집에서 치료받기를 선호합니다.” 1 1 4 의사결정 지원 및 사전 계획세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 “[위기 상황에] 가정방문 치료팀이 저에게 추가적인 도움을 줄 수 있습니다. 만약 저는 임시 거처에 머무를 수 있습니다. 만약 [남편이] 힘들어한다면 저는 비공식적으로 입원할 수도 있어요.” “저는 저를 매우 졸리게 만드는 약을 좋아하지 않습니다.” “졸음을 유발하는 약을 [처방하지 말아주세요].” 1 1 5 의사결정 지원 및 사전 계획 Supported decision-making and advance planning 세계보건기구 퀄리티라이츠 전문화된 훈련 (WHO QualityRights Specialized Training) 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 이효진 / 의료법인용인병원유지재단 용인정신병원 이사장 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 용인정신병원 WHO 협력센터 Yongin Mental Hospital, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health 2023년 7월 31일 17089 경기도 용인시 기흥구 중부대로 940 031-288-0270 https://www.yonginmh.co.kr 979-11-983373-2-0 979-11-983373-1-3 (세트) 발 행 인 번 역 및 편 집 발 행 처 발 행 일 주 소 전 화 홈 페 이 지 I S B N © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Supported decision-making and advance planning] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다.

© CeDiHuS 2025 Esta publicação é uma tradução, de acordo com a licença Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, do texto original da OMS escrito em inglês. Esta tradução não foi realizada pela OMS e, portanto, a organização não se responsabiliza pelo conteúdo ou pela precisão da tradução. A edição original em inglês, “Supported decision making and advance planning. WHO QualityRights Specialized training. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019”, é o texto autêntico e vinculante. Projeto Financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). Tradução, Adaptação Cultural e Edição: Emanuele Seicenti de Brito Ana Beatriz Zanardo Mion Carla Aparecida Arena Ventura (Coordenadora do Projeto) Revisão: Gabriela Tedeschi Diagramação: Fernando de Almeida | Estúdio Vaca Preta Primeira Edição: Agosto de 2025 Os slides do curso estão disponíveis aqui: https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | i Conteúdo Agradecimentos ................................................................................................................................ ii Prefácio ............................................................................................................................................. x Declarações de apoio........................................................................................................................ xi O que é a iniciativa QualityRights da OMS? ....................................................................................xvii QualityRights da OMS – Ferramentas de treinamento e orientação ...............................................xviii Sobre esta capacitação e orientação ................................................................................................xix Orientação para facilitadores ...........................................................................................................xxi Nota preliminar sobre a linguagem ................................................................................................. xxv Objetivos de aprendizagem, temas e recursos… .................................................................................. xxvi Introdução ......................................................................................................................................... 1 Tema 1: Contestando a negação da capacidade legal em saúde mental .................................................2 Tema 2: Tomada de decisão substituta versus apoiada ..........................................................................19 Tema 3: Tomada de decisão apoiada na prática… ...................................................................................37 Tema 4: Nomear uma pessoa para comunicar a melhor interpretação da vontade e das preferências 43 Tema 5: Passos positivos para adotar uma abordagem de tomada de decisão apoiada ......................45 Tema 6: O que é o planejamento antecipado?........................................................................................48 Tema 7: Elaboração de documentos de planejamento antecipado .......................................................61 Referências… .............................................................................................................................................67 Anexos… ....................................................................................................................................................70 Anexo 1: Cenários ............................................................................................................................... 70 Anexo 2: Confissões de uma paciente não aderente ......................................................................... 76 Anexo 3: Artigo 12 da CDPD com a respectiva versão simplificada .................................................... 81 Anexo 4: Comentário geral Nº 1 (2014) ............................................................................................. 83 Anexo 5: Como são tomadas as decisões? ......................................................................................... 96 Anexo 6: A tomada de decisão como forma de empoderamento ...................................................... 97 Anexo 7: Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada ...................................................... 98 Anexo 8: Extrato de um modelo de plano de recuperação ................................................................ 99 Anexo 9: Exemplos da vida real de declarações de planejamento antecipado ................................ 105 Agradecimentos Conceitualização Michelle Funk (Coordenadora) e Natalie Drew Bold (Diretora Técnica) Política de Saúde Mental e Desenvolvimento de Serviços, Departamento de Saúde Mental e Abuso de Substâncias (OMS, Genebra). Redação e equipe editorial Dr Michelle Funk, (OMS, Genebra), Natalie Drew Bold (OMS, Genebra); Marie Baudel, Université de Nantes, França. Principais especialistas internacionais Celia Brown, MindFreedom International, (Estados Unidos da América); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itália); Yeni Rosa Damayanti, Associação de Saúde Mental da Indonésia (Indonésia); Sera Davidow, Comunidade de Aprendizagem de Recuperação em Massa Ocidental (Estados Unidos da América); Catalina Devandas Aguilar, Relatora Especial da ONU para os direitos das pessoas com deficiência (Suíça); Julian Eaton, CBM International e London School of Hygiene and Tropical Medicine (Reino Unido); Salam Gómez, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Colômbia); Gemma Hunting, Consultora Internacional (Alemanha); Diane Kingston, Aliança Internacional de HIV/AIDS (Reino Unido); Itzhak Levav, Departamento de Saúde Mental Comunitária, Universidade de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, Consultor Internacional (Austrália); Tina Minkowitz, Centro de Direitos Humanos de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Estados Unidos da América); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Reino Unido); Maria Francesca Moro, Columbia University (Estados Unidos da América); Fiona Morrissey, Consultora de Pesquisa em Direito da Deficiência (Irlanda); Michael Njenga, Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria no Quênia (Quênia); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estados Unidos da América); Soumitra Pathare, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Dainius Pūras, Relator Especial sobre o direito de todos ao aproveitamento do mais alto padrão de saúde possível (Suíça); Jolijn Santegoeds, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Holanda); Sashi Sashidharan, Universidade de Glasgow (Reino Unido); Gregory Smith, Consultor Internacional, (Estados Unidos da América); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrália); Carmen Valle, CBM International (Tailândia); Alberto Vásquez Encalada, Gabinete do Relator Especial da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência (Suíça). Contribuições Revisores técnicos Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malásia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Rede Pan-Africana de Pessoas com Deficiências Psicossociais (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Escola de Direito de Melbourne, Universidade de Melbourne (Austrália); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estados Unidos da América); Rod Astbury, Associação de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comissão de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centro Colaborador da OMS, Lille (França); Sam Badege, Organização Nacional de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria em Ruanda (Ruanda); Amrit Bakhshy, Associação de Conscientização da Esquizofrenia (Índia); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Alemanha); Jerome Bickenbach, Universidade de Lucerna (Suíça); Jean-Sébastien Blanc, Associação para a Prevenção da Tortura (Suíça); Pat Bracken, Psiquiatra Consultor Independente (Irlanda); Simon Bradstreet, Universidade de Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | ii Glasgow (Reino Unido); Claudia Pellegrini Braga, Universidade de São Paulo (Brasil); Ministério Público do Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Terapia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (Estados Unidos da América); Kimberly Budnick, Professora Principal/Educadora da Primeira Infância (Estados Unidos da América); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Filipinas (Filipinas); Aleisha Carroll, CBM Austrália (Austrália); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itália); Chauhan Ajay, Autoridade Estadual de Saúde Mental, Gujarat, (Índia); Facundo Chavez Penillas, Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (Suíça); Daniel Chisholm, Escritório Regional da OMS para a Europa (Dinamarca); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Reino Unido); Oryx Cohen, Centro Nacional de Capacitação (Estados Unidos da América); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Alemanha); Janice Cooper, Carter Center (Libéria); Jillian Craigie, Kings College Londres (Reino Unido); David Crepaz-Keay, Fundação de Saúde Mental (Reino Unido); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estados Unidos da América); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suíça); Yeni Rosa Damayanti, Associação de Saúde Mental da Indonésia (Indonésia); Sera Davidow, Comunidade de Aprendizagem de Recuperação em Massa Ocidental (Estados Unidos da América); Laura Davidson, Advogada e Consultora de Desenvolvimento (Reino Unido); Lucia de la Sierra, Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (Suíça); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Alemanha); Paolo del Vecchio, Administração de Serviços de Saúde Mental e Abuso de Substâncias (Estados Unidos da América); Manuel Desviat, Atopos, Saúde Mental, Comunidade e Cultura (Espanha); Catalina Devandas Aguilar, Relatora Especial da ONU para os direitos das pessoas com deficiência (Suíça); Alex Devine, Universidade de Melbourne (Austrália); Christopher Dowrick, Universidade de Liverpool (Reino Unido); Julian Eaton, CBM International e London School of Hygiene and Tropical Medicine (Reino Unido); Rabih El Chammay, Ministério da Saúde (Líbano); Mona El-Bilsha, Universidade Mansoura (Egito); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia para os Direitos Pessoais (Egito); Radó Iván, Fórum de Interesse em Saúde Mental (Hungria); Natalia Santos Estrada, Coletivo Chuhcan (México); Timothy P. Fadgen, Universidade de Auckland (Nova Zelândia); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Saúde Mental El-Abbassia (Egito); Alva Finn, Mental Health Europe (Bélgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Reino Unido); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Portfólio de Saúde Mental, HETI Higher Education (Austrália); Lynn Gentile, Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (Suíça); Kirsty Giles, South London e Maudsley (SLaM) Recovery College (Reino Unido); Salam Gómez, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Colômbia); Ugnė Grigaitė, ONG Instituto de Monitoramento de Perspectivas de Saúde Mental e Direitos Humanos (Lituânia); Margaret Grigg, Departamento de Saúde e Serviços Humanos, Melbourne (Austrália); Oye Gureje, Departamento de Psiquiatria, Universidade de Ibadan (Nigéria); Cerdic Hall, Camden e Islington NHS Foundation Trust, (Reino Unido); Julie Hannah, Centro de Direitos Humanos, Universidade de Essex (Reino Unido); Steve Harrington, Associação Internacional de Apoiadores de Pares (Estados Unidos da América); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bélgica); Renae Hodgson, Comissão de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Reino Unido); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelândia); Gemma Hunting, Consultora Internacional (Alemanha); Hiroto Ito, Centro Nacional de Neurologia e Psiquiatria (Japão); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suécia); Lucy Johnstone, Psicóloga Clínica Consultora e Formadora Independente (Reino Unido); Titus Joseph, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fórum da Deficiência da Lituânia (Lituânia); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Elizabeth Kamundia, Comissão Nacional de Direitos Humanos (Quênia); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Reino Unido); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Diretoria Anti-Racismo de Ontário, Ministério da Segurança Comunitária e Serviços Correcionais (Canadá); Seongsu Kim, Centro Colaborador da OMS, Yongin Mental Hospital (Coreia do Sul); Diane Kingston, Aliança Internacional de HIV/ AIDS (Reino Unido); Rishav Koirala, Universidade de Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departamento de Relações Exteriores e Comércio (Austrália); Sadhvi Krishnamoorthy, Centro de Legislação e Política de Saúde Mental, Sociedade Jurídica Indiana (Índia); Anna Kudiyarova, Instituto Psicanalítico para a Ásia Central Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | iii (Cazaquistão); Linda Lee, Saúde Mental Mundial (Canadá); Itzhak Levav, Departamento de Saúde Mental Comunitária, Universidade de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comissão de Saúde Mental (Austrália); Laura Loli-Dano, Centro de Dependência e Saúde Mental (Canadá); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Reino Unido); Crick Lund, Universidade da Cidade do Cabo (África do Sul); Judy Wanjiru Mbuthia, Serviços de Saúde Mental de Uzima (Quênia); John McCormack, Scottish Recovery Network (Reino Unido); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, Consultor Internacional (Austrália); Emily McLoughlin, Consultora Internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universidade de Melbourne (Austrália); Roberto Mezzina, Centro Colaborador da OMS, Trieste (Itália); Tina Minkowitz, Centro de Direitos Humanos de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Estados Unidos da América); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Reino Unido); Pamela Molina Toledo, Organização dos Estados Americanos (Estados Unidos da América); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Reino Unido); Maria Francesca Moro, Universidade de Columbia (Estados Unidos da América); Fiona Morrissey, Consultora de Pesquisa em Direito da Deficiência (Irlanda); Melita Murko, Escritório Regional da OMS para a Europa (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Holanda); Sutherland Carrie, Departamento de Desenvolvimento Internacional (Reino Unido); Michael Njenga, Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria no Quênia (Quênia); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN-Europa (Bélgica) & SOFPSI N. SERRON (Grécia); Peter Oakes, Universidade de Hull (Reino Unido); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estados Unidos da América); Martin Orrell, Instituto de Saúde Mental, Universidade de Nottingham (Reino Unido); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirados Árabes Unidos); Gareth Owen, King’s College Londres (Reino Unido); Soumitra Pathare, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suíça); Elvira Pértega Andía, Universidade de Saint Louis (Espanha); Dainius Pūras, Relator Especial sobre o direito de todos ao gozo do mais alto padrão de saúde possível (Suíça); Thara Rangaswamy, Fundação de Pesquisa de Esquizofrenia (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire e Peterborough NHS Foundation Trust (Reino Unido); Mayssa Rekhis, Faculdade de Medicina da Universidade Tunis El Manar (Tunísia); Julie Repper, Universidade de Nottingham (Reino Unido); Genevra Richardson, King’s College Londres (Reino Unido); Annie Robb, Centro Ubuntu (África do Sul); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centro Colaborador da OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estados Unidos da América); Raul Montoya Santamaría, Coletivo Chuhcan A.C. (México); Jolijn Santegoeds, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Holanda); Benedetto Saraceno, Instituto de Saúde Mental Global de Lisboa (Suíça); Sashi Sashidharan, Universidade de Glasgow (Reino Unido); Marianne Schulze, Consultora Internacional (Áustria); Tom Shakespeare, Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres (Reino Unido); Gordon Singer, Consultor Especializado (Canadá); Frances Skerritt, Especialista em Pares (Canadá); Mike Slade, Universidade de Nottingham (Reino Unido); Gregory Smith, Consultor Internacional (Estados Unidos da América); Natasa Dale, Comissão de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estados Unidos da América); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrália); Charlene Sunkel, Rede Global de Pares de Saúde Mental (África do Sul); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrália); Shelly Thomson, Departamento de Relações Exteriores e Comércio (Austrália); Carmen Valle, CBM International (Tailândia); Alberto Vásquez Encalada, Relator Especial da ONU para os Direitos das Pessoas com Deficiência (Suíça); Javier Vasquez, Vice-Presidente, Programas de Saúde, Olimpíadas Especiais, Internacional (Estados Unidos da América); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrália); Peter Ventevogel, Seção de Saúde Pública, Alto Comissariado das Nações Unidas para os Refugiados (Suíça); Carla Aparecida Arena Ventura, Universidade de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, Associação de Saúde Mental da Austrália Ocidental, Presidente (Austrália). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | iv Estagiários da OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sede Central e Oficinas Regionais da OMS Nazneen Anwar (OMS/SEARO), Florence Baingana (OMS/AFRO), Andrea Bruni (OMS/AMRO), Darryl Barrett (OMS/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (Sede Central da OMS), Claudina Cayetano (OMS/AMRO), Daniel Chisholm (OMS/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), Fahmy Hanna (Sede Central da OMS), Eva Lustigova (Sede Central da OMS), Carmen Martinez (OMS/AMRO), Maristela Monteiro (OMS/AMRO), Melita Murko (OMS/EURO), Khalid Saeed (OMS/EMRO), Steven Shongwe (OMS/AFRO), Yutaro Setoya (OMS/WPRO), Martin Vandendyck (OMS/WPRO), Mark Van Ommeren (Sede Central da OMS), Edith Van’t Hof (Sede Central da OMS) e Dévora Kestel (Sede Central da OMS). Apoio administrativo e editorial da OMS Patricia Robertson, Política de Saúde Mental e Desenvolvimento de Serviços, Departamento de Saúde Mental e Abuso de Substâncias (OMS, Genebra); David Bramley, edição (Suíça); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadá) e Benjamin Funk (Suíça), design e suporte. Contribuições em vídeo Gostaríamos de agradecer aos seguintes indivíduos e organizações por concederem permissão para o uso de seus vídeos nestes materiais: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 mães, 50 crianças, 1 cromossomo extra) Vídeo produzido por Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci (Quebrando as correntes, de Erminia Colucci) Vídeo produzido por Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Acorrentado e trancado na Somalilândia) Vídeo produzido por Human Rights Watch Circles of Support (Círculos de Apoio) Vídeo produzido por Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Ne- twork toward Alternatives and Recovery – INTAR, Índia, 2016) Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demência, Deficiência e Direitos) – Kate Swaffer Vídeo produzido por Dementia Alliance International Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | v Discurso de Craig Mokhiber, Adjunto do Secretário-Geral Adjunto para os Direitos Humanos, Gabinete do Alto Comissário para os Direitos Humanos feitas durante o evento ‘Hora de agir na saúde mental global – Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ realizado por ocasião da 73ª Sessão da Assembleia Geral das Nações Unidas. Vídeo produzido por UN Web TV Entrevista – Atleta olímpica especial Victoria Smith, ESPN, 4 de julho de 2018 Vídeo produzido por Special Olympics Finger Prints and Foot Prints (Impressões digitais e pegadas) Vídeo produzido por PROMISE Global Forget the Stigma (Esqueça o estigma) Vídeo produzido por The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities (Gana: Abuso de pessoas com deficiência) Vídeo produzido por Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide (Campanha global: O Direito de Decidir) Vídeo produzido por Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Direitos Humanos, Envelhecimento e Demência: Desafiando a Prática Atual) de Kate Swaffer Vídeo produzido por Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home (Eu vou para casa) Vídeo produzido por WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Visão Geral da Saúde Inclusiva) Vídeo produzido por Special Olympics Independent Advocacy, James’ story (Advocaciy Independente, a história de James) Vídeo produzido por The Scottish Independent Advocacy Alliance Living in the Community (Vivendo na Comunidade) Vídeo produzido por Associação Libanesa de Autodefesa (ALAD) e Fundo de Direitos de Deficientes (FDD) Living it Forward (Vivendo à Frente) Vídeo produzido por LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Vivendo com questões de saúde mental na Rússia) Vídeo produzido por Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Amor, perda e riso – Vivendo com demência) Vídeo produzido por Fire Films Mari Yamamoto Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions (Campeões de apoio a pares de saúde mental), Uganda 2013 Vídeo produzido por Cerdic Hall Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | vi Moving beyond psychiatric labels (Indo além dos rótulos psiquiátricos) Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer ‘My dream is to make pizza’: the caterers with Down’s syndrome (‘Meu sonho é fazer pizza’: os fornecedores com síndrome de Down) Vídeo produzido por The Guardian My Story: Timothy (Minha História: Timothy) Vídeo produzido por End the Cycle (Iniciativa de CBM Australia) Neil Laybourn e Jonny Benjamin discutem saúde mental Vídeo produzido por Rethink Mental Illness No Force First (Sem Força Primeiro) Vídeo produzido por Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Não há mais Barreiras) Vídeo produzido pela BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ (‘Não sem Nós’) de Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produzido por Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (Diálogo Aberto: uma abordagem finlandesa alternativa para curar a psicose) (filme completo) Vídeo produzido por Daniel Mackler, Filmmaker Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Celia Brown Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/Mindfreedom International Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Dorothy Dundas Vídeo produzido por The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Oryx Cohen Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/National Empowerment Center Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Sera Davidow Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/Western Mass Recovery Learning Ouvidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Vídeo produzido por L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Abrindo o caminho para a recuperação – o Sistema de Representante Pessoal) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Defesa de Pares em ação) Vídeo produzido e dirigido por David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc. Todos os direitos reservados. Usado com permissão da Organização Mundial da Saúde. Contate info@createusmedia.com para mais informação. Um agradecimento especial à Rita Cronise por toda a sua ajuda e apoio. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | vii Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Planejando com Antecedência – vivendo com início de demência mais jovem) Vídeo original produzido pelo Escritório para o Envelhecimento, SA Health, Adelaide, Austrália. Copyright creativo: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Qualidade nos Serviços Sociais – Compreendendo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência Vídeo produzido pela Unidade Europeia de Qualidade no Serviço Social (EQUASS) da Plataforma Europeia de Reabilitação (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Com apoio financeiro do Programa da União Europeia para o Emprego e Inovação Social “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animação: S. Allaeys – QUIDOS. Apoio de conteúdo: Fórum Europeu da Deficiência Raising awareness of the reality of living with dementia (Aumentar a conscientização sobre a realidade de viver com demência) Vídeo produzido pela Mental Health Foundation (Reino Unido) Recovery from mental disorders (Recuperação de transtornos mentais), palestra de Patricia Deegan Vídeo produzido por Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Índia, 2016) Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody sobre sua experiência da capacidade de legislação da Irlanda e serviços de saúde mental Vídeo produzido pela Amnistia Internacional Irlanda Reclusão: Ashley Peacock Vídeo produzido porAttitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – Todos os direitos reservados. Seher Urban Community Mental Health Program (Programa de Saúde Mental da Comunidade Urbana de Seher), Pune Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Autodefesa) Vídeo produzido por Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Redes sociais, diálogo aberto e recuperação da psicose) – Jaakko Seikkula, PhD Vídeo produzido por Daniel Mackler, Filmmaker Thanks to John Howard peers for support (Obrigado aos colegas de John Howard pelo apoio) Vídeo produzido por Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (O Projeto Gestalt: Pare o Estigma) Vídeo produzido por Kian Madjedi, Cineasta The T.D.M. (Transitional Discharge Model) (O M.D.T. [Modelo de Descarga Transitória]) Vídeo produzido por LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement (Esta é a história de um movimento pelos direitos civis) Vídeo produzido por Inclusion BC Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | viii Uganda: ‘Stop the abuse’ (Uganda: ‘Pare o abuso’) Vídeo produzido por Validity, antigo Mental Disability Advocacy Center (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (CDPD da ONU: O que é o Artigo 19 e Vida independente?) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (CDPD da ONU: O que é o Artigo 12 e Capacidade legal?) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights (Declaração Universal dos Direitos Humanos) Vídeo produzido pelo Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos What is Recovery? (O que é Recuperação?) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Qual é o papel de um assistente pessoal?) Vídeo produzido por Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Por que a autodefesa é importante) Vídeo produzido por Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Mulheres institucionalizadas contra sua vontade na Índia) Vídeo produzido por Human Rights Watch Working together (Trabalhando juntos) – Ivymount School e OPAS Vídeo produzido pela Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS)/Organização Mundial da Saúde – Escritório Regional para as Américas (AMRO) You can recover (Você pode se recuperar) (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produzido por ASHA International Apoio financeiro e outros A OMS gostaria de agradecer ao Grand Challenges Canada, financiado pelo Governo do Canadá, à Comissão de Saúde Mental, Governo da Austrália Ocidental, à CBM International e ao Departamento de Desenvolvimento Internacional do Reino Unido pelo generoso apoio financeiro para o desenvolvimento dos módulos de treinamento QualityRights. A OMS gostaria de agradecer à International Disability Alliance (IDA) por fornecer apoio financeiro a vários revisores dos módulos de QualityRights da OMS. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | ix Prefácio Garantir a saúde mental e o bem-estar tornou-se um imperativo mundial e uma meta importante dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. No entanto, em todos os países do mundo, nossa resposta tem sido lamentavelmente insuficiente, e fizemos pouco progresso para promover a saúde mental como um direito humano fundamental. Uma em cada dez pessoas é afetada por uma condição de saúde mental, até 200 milhões de pessoas têm deficiência intelectual e cerca de 50 milhões de pessoas têm demência. Muitas pessoas com questões de saúde mental ou deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não têm acesso a serviços de saúde mental de qualidade que respondam às suas necessidades e respeitem seus direitos e dignidade. Ainda hoje, pessoas estão confinadas em instituições onde são isoladas da sociedade e marginalizadas em suas comunidades. Muitas são submetidas a abusos físicos, sexuais e emocionais e negligência nos serviços de saúde, prisões e na comunidade. Elas também são privadas do direito de tomar decisões por si mesmas, sobre seus cuidados e tratamento, onde querem morar e seus assuntos pessoais e financeiros. Muitas vezes lhes é negado o acesso a cuidados de saúde, educação e oportunidades de emprego, havendo impedimentos no que diz respeito à inclusão e participação plena na vida da comunidade. Como resultado, pessoas com questões de saúde mental e deficiências intelectuais morrem 10 a 20 anos mais jovens do que a população geral em países de baixa, média e alta renda. O direito à saúde é fundamental para a missão e visão da Organização Mundial da Saúde (OMS) e sustenta nossos esforços para alcançar a cobertura universal de saúde (CUS). A base da CUS são sistemas de saúde fortes, fundamentados na atenção primária, que fornecem serviços baseados em evidências e centrados na pessoa, e que respeitam os valores e preferências das pessoas. Quatorze novos módulos de treinamento e orientação sobre QualityRights da OMS estão agora disponíveis para alcançar essa visão. Eles permitirão que os países coloquem em prática os padrões internacionais de direitos humanos, influenciando as políticas e desenvolvendo o conhecimento e as habilidades para implementar abordagens centradas na pessoa e baseadas na recuperação. Isso é necessário para fornecer cuidados e apoio de qualidade e para promover a saúde mental e o bem-estar. Nossa convicção é que todos, sejam prestadores de serviços ou membros da comunidade, precisam ter o conhecimento e as habilidades para apoiar alguém que tenha uma condição de saúde mental, deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva. Esperamos que esses módulos de treinamento e orientação sobre QualityRights sejam amplamente utilizados, e que a abordagem que eles oferecem se torne a norma e não a exceção em serviços sociais e de saúde mental em todo o mundo. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Diretor Geral Organização Mundial da Saúde Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | x Declarações de apoio Dévora Kestel, Diretora, Departamento de Saúde Mental e Uso de Substâncias, Organização Mundial da Saúde, Genebra Em todo o mundo, há uma conscientização crescente da importância da saúde mental e da prestação de serviços e apoios que sejam centrados na pessoa e promovam uma abordagem orientada para a recuperação e baseada nos direitos humanos. Essa conscientização vem acompanhada do reconhecimento de que os sistemas de saúde mental em países de alta, média e baixa renda estão falhando com muitos indivíduos e comunidades devido ao acesso limitado, serviços de baixa qualidade e violações dos direitos humanos. É inaceitável que as pessoas que utilizam os serviços de saúde mental possam ser expostas a condições de vida desumanas, práticas de tratamento prejudiciais, violência, negligência e abuso. Há muitos relatos de serviços que não respondem às necessidades das pessoas ou não as apoiam para viver uma vida independente em sua comunidade – em vez disso, suas interações com os serviços geralmente as deixam sem esperança e sem poder. No contexto comunitário mais amplo, as pessoas com questões de saúde mental, deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas estão sujeitas a estigma, discriminação e amplas desigualdades que permeiam todos os aspectos de suas vidas. São negadas a elas oportunidades de viver onde quiserem, se casar, constituir família, frequentar a escola, procurar emprego e desfrutar de atividades de lazer. Adotar abordagens de recuperação e de direitos humanos é essencial se quisermos mudar essa situação. Uma abordagem de recuperação garante que os serviços coloquem as próprias pessoas no centro dos cuidados. Ela se concentra em apoiar as pessoas para definir o que a recuperação parece e significa para elas. Essa abordagem visa a ajudar as pessoas a recuperar o controle de sua identidade e de sua vida, ter esperança no futuro e viver uma vida que tenha significado para elas, seja por meio do trabalho, dos relacionamentos, do engajamento comunitário, da espiritualidade ou de alguns ou todos esses itens. As abordagens de recuperação e de direitos humanos estão muito alinhadas. Ambas promovem direitos fundamentais como igualdade, não discriminação, capacidade legal, consentimento informado e inclusão na comunidade (todos consagrados na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência). No entanto, a abordagem de direitos humanos impõe obrigações aos países para promover esses direitos. Por meio desses módulos de treinamento e orientação, desenvolvidos como parte da iniciativa QualityRights, a Organização Mundial da Saúde tomou medidas decisivas para enfrentar esses desafios e apoiar os países a cumprirem suas obrigações internacionais de direitos humanos. Essas ferramentas possibilitam a realização de diversas ações importantes, como: promover a participação e inclusão comunitária de pessoas com experiência vivida; desenvolver capacidades para acabar com o estigma e a discriminação e promover direitos e recuperação; e fortalecer o apoio entre pares e organizações da sociedade civil para criar relacionamentos de apoio mútuo e capacitar as pessoas para defenderem os direitos humanos e uma abordagem centrada na pessoa na saúde mental e nos serviços sociais. Estou ansiosa para ver essas ferramentas da Organização Mundial da Saúde sendo usadas nos países para fornecer uma resposta abrangente aos desafios enfrentados por pessoas com questões de saúde mental, deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xi Dainius Puras, Relator Especial sobre o direito de todos ao aproveitamento do mais alto padrão possível de saúde física e mental A iniciativa QualityRights oferece uma nova abordagem aos cuidados de saúde mental, baseada em direitos e orientada para a recuperação. Esta iniciativa da Organização Mundial da Saúde é muito oportuna. Há uma compreensão crescente de que as políticas e serviços de saúde mental em todo o mundo precisam mudar. Com muita frequência, os serviços para pessoas com deficiências psicossociais e outras condições de saúde mental dependem de coerção, supermedicalização e institucionalização. Esse status quo não é aceitável, pois pode continuar a reforçar o estigma e o desamparo entre usuários e prestadores de serviços de saúde mental. Todas as partes interessadas – incluindo formuladores de políticas, profissionais de saúde mental e pessoas que utilizam serviços de saúde mental – precisam estar equipadas com conhecimentos e habilidades de maneiras eficazes para gerenciar mudanças e desenvolver serviços de saúde mental sustentáveis baseados em direitos. A iniciativa QualityRights, através de módulos específicos e bem desenhados, fornece o conhecimento e as habilidades necessárias, demonstrando de forma convincente que a mudança é possível e que essa mudança levará a uma situação vantajosa para todos. Em primeiro lugar, as pessoas com deficiência e outras condições de saúde mental, que podem precisar de serviços de saúde mental, serão motivadas a usar serviços que as capacitem e respeitem seus pontos de vista. Em segundo lugar, os prestadores de serviços serão competentes e confiantes na aplicação de medidas que impeçam a coerção. Como resultado, as assimetrias de poder serão reduzidas e a confiança mútua e a aliança terapêutica serão fortalecidas. Abandonar o legado de abordagens ultrapassadas na atenção à saúde mental – baseadas em assimetrias de poder, coerção e discriminação – pode não ser uma direção fácil de tomar. Mas há uma compreensão crescente de que a mudança para serviços de saúde mental baseados em direitos e evidências é necessária em todo o mundo – em países de alta, média e baixa renda. A iniciativa QualityRights da OMS e seus materiais de treinamento e orientação são ferramentas extremamente úteis que apoiarão e capacitarão todas as partes interessadas dispostas a seguir nessa direção. Eu recomendo fortemente que todos os países levem em consideração a QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, Relatora Especial sobre Direitos das Pessoas com Deficiência As pessoas com deficiência, particularmente aquelas com deficiências psicossociais e intelectuais, muitas vezes sofrem violações de direitos humanos no contexto dos serviços de saúde mental. Na maioria dos países, a legislação de saúde mental permite a hospitalização e o tratamento involuntários de pessoas com deficiência em razão de sua deficiência real ou percebida, além de fatores como “necessidade médica” e “periculosidade”. O isolamento e as contenções são usados regularmente durante crises emocionais e sofrimentos graves em muitos serviços de saúde mental, mas também como forma de punição. Mulheres e meninas com deficiências psicossociais e intelectuais são regularmente expostas à violência e práticas nocivas em ambientes de saúde mental, incluindo contracepção forçada, aborto forçado e esterilização forçada. Nesse contexto, a iniciativa QualityRights da OMS pode fornecer orientações essenciais sobre a implementação de serviços de saúde mental e sobre respostas comunitárias a partir de uma perspectiva de direitos humanos, oferecendo um caminho para acabar com a institucionalização e a hospitalização involuntária e tratamento de pessoas com deficiência. Esta iniciativa apela à formação de profissionais de saúde para prestar cuidados de saúde e apoio psicossocial às pessoas com deficiência de uma forma que respeite os seus direitos. Ao promover o cumprimento da CDPD e das estruturas da Agenda 2030, os módulos QualityRights da OMS nos aproximam da realização dos direitos das pessoas com deficiência. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xii Julian Eaton, Diretor, Saúde Mental, CBM International O aumento do interesse pela saúde mental como prioridade de desenvolvimento oferece a oportunidade de fechar a enorme lacuna em cuidados e apoio, permitindo que as pessoas realizem seu direito a um bom atendimento em saúde onde isso anteriormente era insuficiente. Historicamente, os serviços de saúde mental muitas vezes são de muito baixa qualidade e ignoram as prioridades e perspectivas das pessoas que os utilizam. O programa QualityRights da OMS foi fundamental para colocar em prática os meios para medir os serviços de saúde mental de acordo com os padrões da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Isso muitas vezes marca uma mudança de paradigma na forma como os serviços têm funcionado historicamente. Os novos módulos de formação e orientação são um excelente recurso, facilitando melhores práticas no apoio a pessoas com problemas mentais e deficiências psicossociais, permitindo que suas vozes sejam ouvidas e promovendo ambientes mais saudáveis que fomentem a recuperação. Há um longo caminho a percorrer, mas a iniciativa QualityRights é um recurso crucial para prestadores e usuários de serviços, orientando a reforma prática de serviços que valorizam a dignidade e o respeito, onde quer que estejam no mundo. Charlene Sunkel, CEO, Rede Global de Pares de Saúde Mental O pacote de treinamento e orientação QualityRights da Organização Mundial da Saúde promove uma forte abordagem participativa. Reconhece e valoriza a importância da experiência vivida por pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas na promoção da recuperação, na advocacy, na realização de pesquisas e na redução do estigma e da discriminação. As ferramentas QualityRights garantem o cumprimento das normas de direitos humanos, implementando estratégias para acabar com práticas coercitivas. Elas mostram como as pessoas com experiência vivida podem fornecer apoio entre pares e também contribuir para o desenvolvimento, projeto, implementação, monitoramento e avaliação de serviços sociais e de saúde mental. A experiência vivida é muito mais do que apenas conhecimento e habilidades. A experiência emana da compreensão profunda das pessoas sobre o impacto social e dos direitos humanos de viver com uma deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva e as adversidades de ser evitado, segregado e discriminado. Ela surge da luta para navegar em um sistema de saúde mental que muitas vezes falha em fornecer serviços ou suporte que seriam benéficos para a pessoa como um indivíduo único, atendendo às suas necessidades específicas de recuperação. O sistema de saúde mental não é o único sistema social que apresenta barreiras pelas quais a pessoa deve navegar; o acesso a outras oportunidades de vida, como educação, emprego, moradia e saúde e bem-estar geral, pode ser igualmente desafiador. As perspectivas únicas e profundas de pessoas com experiência vivida podem agir como catalisador para a mudança e a transformação de todos os sistemas sociais, a fim de proteger os direitos humanos, incentivar a inclusão na comunidade, melhorar a qualidade de vida e promover o empoderamento – e tudo isso pode contribuir para melhorar a saúde mental e o bem-estar. Kate Swaffer, Presidente, CEO da Dementia International Alliance Foi uma honra e um prazer para a Dementia Alliance International (DAI) trabalhar com a iniciativa QualityRights da OMS e seus colaboradores neste projeto tão importante. Os direitos humanos têm sido geralmente ignorados na prática para pessoas com demência. No entanto, estes módulos introduzem uma nova abordagem à saúde mental e também à demência, que é uma condição neurodegenerativa que causa deficiências cognitivas. Em contraste com o atual caminho pós-diagnóstico para a demência, que é um caminho focado apenas em déficits e que leva apenas à incapacidade e à dependência, essa nova abordagem e esses módulos únicos e capacitadores promovem direitos e incentivam e apoiam pessoas com demência a viver de forma mais positiva. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xiii Ao promover a necessidade de acesso claro aos direitos, os módulos são ferramentas práticas que podem ser utilizadas por todos, independentemente de quem sejam. Os módulos, que transformam os princípios fundamentais de direitos humanos em ações práticas, são tão aplicáveis e eficazes para profissionais de saúde quanto para pessoas com demência e seus familiares. Por exemplo, destacar a necessidade e os benefícios do suporte pessoa para pessoa – que é um serviço gratuito que a DAI oferece às pessoas com demência desde 2013, antes mesmo de seu lançamento oficial – e focar na questão da capacidade legal e sua relevância nos termos do Artigo 12 da CDPD, fornece formas tangíveis de informar melhor profissionais e famílias para garantir que os direitos das pessoas com demência não sejam mais negados. Pessoalmente, tenho toda a confiança de que esses módulos ajudarão todas as pessoas com questões de saúde mental e deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas a viver com uma melhor qualidade de vida. Ana Lucia Arellano, Presidente, International Disability Alliance A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ou CDPD, é o tratado de direitos humanos inovador que promove a mudança de paradigma de considerar as pessoas com deficiência como objetos de caridade ou tratamento médico para reconhecê-las plenamente como sujeitos de direitos. Esta mudança de paradigma é particularmente significativa para pessoas com deficiência intelectual, psicossocial e múltipla, ou para pessoas com necessidades de apoio mais intensas. O Artigo 12 da CDPD é fundamental para promover essa mudança, pois reconhece que as pessoas com deficiência podem exercer plena capacidade legal. Este é o direito humano fundamental que estabelece a base sobre a qual todos os outros podem ser exercidos. A QualityRights é uma excelente ferramenta para permitir que os profissionais de saúde compreendam e adotem melhor a CDPD. A ferramenta cria uma ponte entre pessoas com deficiência psicossocial, usuários e sobreviventes de serviços de psiquiatria e saúde mental e o setor de saúde, respeitando os princípios e valores da CDPD. Os módulos QualityRights foram desenvolvidos em estreita consulta com usuários e sobreviventes de serviços de saúde mental, vinculando suas vozes às mensagens transmitidas aos Estados Partes da CDPD. A International Disability Alliance (IDA) e suas organizações membros felicitam o trabalho desenvolvido no âmbito da iniciativa QualityRights. Incentivamos fortemente a OMS a continuar os esforços para transformar as leis, políticas e sistemas de saúde mental até que estejam em conformidade com a CDPD, ecoando as vozes fortes que clamam por “Nada sobre nós, sem nós!” Connie Laurin-Bowie, Diretora Executiva, Inclusion International A iniciativa QualityRights da OMS visa a capacitar indivíduos e Organizações de Pessoas com Deficiência para conhecerem seus direitos humanos e defender mudanças para permitir que as pessoas vivam de forma independente na comunidade e recebam apoio adequado. A Inclusion International apoia essa iniciativa, que busca promover direitos que muitas vezes são negados às pessoas com deficiência intelectual – especificamente o direito de acesso a serviços de saúde mental adequados na comunidade, o direito de escolha, o direito de ter uma vida familiar, o direito de viver na comunidade e o direito de ser cidadãos ativos. A QualityRights é uma contribuição valiosa para nossos esforços coletivos para moldar e influenciar políticas e práticas que permitam que todos sejam incluídos em suas comunidades. Alan Rosen, Professor, Instituto Illawarra Institute of Mental Health, Universidade de Wollongong, e Brain & Mind Center, Universidade de Sydney, Austrália A liberdade é terapêutica. Facilitar os direitos humanos em nossos serviços de saúde mental pode trazer cura. Pode assegurar que, sempre que possível, a pessoa que vive com uma condição de saúde mental: a) tenha escolha e controle sobre a assistência e os cuidados prestados e b) receba apoio clínico e domiciliar de boa qualidade, se necessário, para viver em comunidade sem interrupções e “em seu próprio território e termos”. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xiv Seguindo uma longa história de defesa dos direitos humanos em psiquiatria, esses módulos mostram como o direito a cuidados adequados e todos os direitos humanos e liberdades fundamentais podem ser atendidos sem contradição. A coerção no cuidado – como contenções, isolamento, medicamentos forçados, unidades de internação trancadas, confinamento em espaços restritivos e armazenamento institucional – deve ser restringida. A obtenção ideal da liberdade no cuidado implica uma mudança imensa. Isso inclui a sistematização generalizada de alternativas práticas baseadas em evidências para evitar a coerção – ou seja, portas abertas, instalações de descanso abertas, acesso aberto e livre, comunidades abertas, mentes abertas, conversas abertas entre iguais, vida comunitária apoiada, aprimoramento da comunicação individual e familiar, habilidades e suporte para a resolução de problemas, diretivas antecipadas, treinamento para acalmar e de desescalada, tomada de decisão apoiada, orientação de recuperação de todos os serviços e colegas de trabalho e coprodução de políticas com todas as partes interessadas. O programa QualityRights da OMS, baseado na CDPD das Nações Unidas, foi transformado aqui em um conjunto de módulos altamente práticos. Para nossas profissões, esses módulos oferecem uma trajetória e um horizonte para trabalhar, em vez de uma resposta ou prazo finito. Além de otimizar os serviços clínicos e de apoio, nossas ações políticas, legais e sociais com os usuários dos serviços e suas famílias devem estar aliadas à nossa própria emancipação como profissionais do pensamento institucional e da vinculação às práticas habituais no cuidado à saúde mental. Só então, e juntos, podemos melhorar muito as perspectivas de uma vida empoderada, propositiva, contributiva, com plena cidadania e plenos direitos, para pessoas que vivem com questões de saúde mental graves, persistentes ou recorrentes. Victor Limaza, Ativista e Facilitador da Justiça para Pessoas com Deficiência, Documenta AC (México) Dignidade e bem-estar são conceitos intimamente relacionados. Hoje em dia, questionam-se aqueles critérios pelos quais julgamos o sofrimento psíquico apenas em termos de desequilíbrios neuroquímicos, assim como a visão de que certas manifestações da diversidade humana são patologias que devem ser atacadas para proteger a pessoa e a sociedade de supostos perigos, ainda que as intervenções utilizadas possam violar direitos e causar danos irreversíveis. A visão interdisciplinar e holística em que o desconforto subjetivo é abordado sem comprometer a dignidade e a capacidade de decisão da pessoa, mesmo em situações críticas, deve ser a base sobre a qual sejam construídos os novos modelos de atenção à saúde mental, respeitando os princípios da CDPD. Compreender a experiência de uma pessoa em estado crítico de saúde mental é possível graças ao vínculo gerado por meio da empatia, da escuta, do diálogo aberto, do acompanhamento (principalmente entre os pares), tomada de decisão apoiada, da convivência em comunidade e das diretivas antecipadas de vontade sob estritas salvaguardas. As pessoas com deficiência psicossocial são especialistas por experiência e devem ser envolvidas no desenvolvimento dos instrumentos que buscam levar à recuperação. A iniciativa QualityRights da OMS é um bom exemplo dessa mudança de paradigma, fornecendo ferramentas e estratégias de atenção à saúde mental com os mais altos padrões de respeito aos direitos humanos. Sem dúvida, o aproveitamento pleno e equitativo de todos os direitos humanos por todas as pessoas promove a saúde mental. Peter Yaro, Diretor Executivo, Basic Needs Ghana O pacote de documentos de treinamento e orientação da OMS é uma rica coleção de material que visa aprimorar o trabalho em saúde mental e desenvolvimento inclusivo baseado em direitos. Os materiais representam um passo significativo para uma programação eficaz e integração de deficiências – especialmente deficiências psicossociais, intelectuais e de desenvolvimento – em intervenções para atender às necessidades e direitos dos indivíduos, conforme previsto na CDPD. O pacote QualityRights marca um passo gigantesco em direção à recomendação de longa data de que pessoas com experiência vivida sejam parte integrante da conceituação e implementação de intervenções, juntamente com o monitoramento e a avaliação das realizações do projeto. Com essa orientação, a sustentabilidade das iniciativas pode ser assegurada e, por isso, profissionais, usuários, cuidadores e todas as partes interessadas são incentivadas Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xv a utilizar os documentos. Na abordagem aqui apresentada, não há lugar para perpetrar violência e abuso em pessoas já vulneráveis. Michael Njenga, Presidente da Rede Pan-Africana de Pessoas com Deficiência Psicossocial, Membro do Conselho Executivo, Africa Disability Forum e C.E.O. de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria, Quênia Há uma mudança de paradigma na maneira como precisamos abordar a saúde mental globalmente. O impulso para essa mudança foi criado pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e pela adoção dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) e da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável. As ferramentas e materiais de treinamento e orientação da QualityRights da OMS baseiam-se neste importante direito humano internacional, bem como em instrumentos internacionais de desenvolvimento. A iniciativa QualityRights adota uma abordagem baseada em direitos humanos para garantir que os serviços de saúde mental sejam fornecidos dentro de uma estrutura de direitos humanos e respondam às necessidades de pessoas com deficiências psicossociais e condições de saúde mental. Esses materiais também enfatizam a necessidade de fornecer serviços o mais próximo possível de onde as pessoas vivem. A abordagem QualityRights reconhece a importância de respeitar a dignidade inerente de cada indivíduo e garantir que todas as pessoas com deficiências psicossociais e condições de saúde mental tenham voz, poder e escolha ao acessar serviços de saúde mental. Este é um elemento integral na reforma dos sistemas e serviços de saúde mental, tanto globalmente quanto nos níveis local e nacional. É essencial, portanto, garantir que essas ferramentas de treinamento e materiais de orientação sejam amplamente utilizados para que derivem em resultados tangíveis em todos os níveis para as pessoas com experiências vividas, suas famílias, comunidades e para sociedades inteiras. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xvi O que é a iniciativa QualityRights da OMS? A QualityRights da OMS é uma iniciativa que visa melhorar a qualidade dos cuidados e apoio nos serviços de saúde mental e serviços sociais e promover os direitos humanos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas em todo o mundo. A QualityRights usa uma abordagem participativa para atingir os seguintes objetivos: Para mais informação: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ Criar serviços comunitários e orientados para a recuperação que respei- tem e promovam os direitos humanos. 1 2 3 4 5 Construir capacidade para combater o estigma e a discriminação e pro- mover os direitos humanos e a recuperação. Melhorar a qualidade do cuidado e as condições dos direitos humanos em serviços sociais e de saúde mental. Apoiar o desenvolvimento de um movimento da sociedade civil para reali- zar ações de advocacy e influenciar a formulação de políticas. Reformar as políticas e a legislação nacionais de acordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e outras normas internacio- nais de direitos humanos. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xvii QualityRights da OMS — Ferramentas de treinamento e orientação Os seguintes módulos de orientação e treinamento e as apresentações de slides que os acompa- nham, disponíveis como parte da iniciativa QualityRights da OMS, podem ser acessados no link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools. Ferramentas de transformação de serviço • O kit de ferramentas de avaliação da QualityRights da OMS • Transformando serviços e promovendo direitos humanos Ferramentas de treinamento Módulos centrais • Direitos humanos • Saúde mental, deficiência e direitos humanos • Recuperação e direito à saúde • Capacidade legal e o direito a decidir • Proteção contra coerção, violência e abuso Módulos especializados • Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado • Estratégias para acabar com o isolamento e a contenção • Práticas de recuperação para a saúde mental e o bem-estar Ferramentas de avaliação • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recuperação: Questionário prévio à capacitação • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recuperação: Questionário posterior à capacitação Ferramentas de orientação • Apoio individual entre pares por e para pessoas com experiência vivida • Grupos de apoio entre pares por e para pessoas com experiência vivida • Organizações da sociedade civil para promover os direitos humanos em saúde mental e áreas afins • Advocacy para saúde mental, deficiência e direitos humanos Ferramentas de autoajuda • Planejamento de recuperação centrado na pessoa para a saúde mental e o bem-estar – ferramenta de autoajuda Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xviii Sobre esta capacitação e orientação Os módulos de treinamento e orientação QualityRights foram desenvolvidos para aprimorar o conhecimento, as habilidades e a compreensão entre as principais partes interessadas sobre como promover os direitos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas e melhorar a qualidade dos serviços e apoios prestados em saúde mental e áreas afins, em conformidade com as normas internacionais de direitos humanos e, em particular, com a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a abordagem de recuperação. A quem se destina este treinamento e orientação? • Pessoas com deficiências psicossociais; • Pessoas com deficiências intelectuais; • Pessoas com deficiências cognitivas, incluindo demência; • Pessoas que estão usando ou que já usaram serviços sociais e de saúde mental; • Gestores de saúde geral, saúde mental e serviços de saúde; • Profissionais de saúde mental e outros (por exemplo: médicos, enfermeiros, psiquiatras, enfer- meiros psiquiátricos e geriátricos, neurologistas, geriatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, trabalhadores de apoio comunitário, assistentes pessoais, apoiadores entre pa- res e voluntários); • Outros funcionários que trabalham ou prestam serviços sociais e de saúde mental, incluindo serviços comunitários e domiciliares (por exemplo: atendentes, pessoal de limpeza, cozinha e ma- nutenção, administradores); • Organizações não governamentais (ONGs), associações e organizações religiosas que trabalham nas áreas de saúde mental, direitos humanos ou outras áreas relevantes (por exemplo: organi- zações de pessoas com deficiência (OPDs); organizações de usuários/sobreviventes de serviços de psiquiatria, organizações de defesa); • Familiares, apoiadores e outros parceiros de cuidados; • Ministérios relevantes (Saúde, Assuntos Sociais, Educação, etc.) e formuladores de políticas; • Instituições e serviços governamentais relevantes (por exemplo: a polícia, o judiciário, agentes penitenciários, órgãos que monitoram ou inspecionam locais de internação, incluindo serviços mentais e sociais, comissões de reforma de leis, conselhos de deficientes e instituições nacionais de direitos humanos); • Outras organizações e partes interessadas relevantes (por exemplo: defensores, advogados e or- ganizações de assistência jurídica, acadêmicos, estudantes universitários, líderes comunitários ou espirituais e curandeiros tradicionais, se apropriado). Quem deve ministrar o treinamento? A formação deve ser concebida e ministrada por uma equipe multidisciplinar, incluindo pessoas com expe- riência vivida, membros de organizações de pessoas com deficiência (OPDs), profissionais que trabalhem em saúde mental, deficiência e áreas afins, familiares e outros. Se o treinamento trata especificamente dos direitos das pessoas com deficiências psicossociais, é importante ter representantes desse grupo como líderes do treinamento. Da mesma forma, se o objetivo é capacitar sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual ou cognitiva, os líderes do treinamento também devem ser desses grupos. Para estimular as discussões, distintas opções podem ser consideradas. Por exemplo, os facilitadores com conhecimentos particulares de uma parte específica do treinamento podem ser trazidos para aspectos específicos do treinamento. Outra opção pode ser contar com um painel de instrutores para partes espe- cíficas do treinamento. De preferência, os facilitadores devem estar familiarizados com a cultura e o contexto do local onde o treinamento está ocorrendo. Pode ser necessário realizar sessões de formação de instrutores para Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xix construir um conjunto de pessoas que sejam capazes de realizar o treinamento dentro de uma determinada cultura ou contexto. Estas sessões de formação dos formadores devem incluir pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Devem também incluir outras partes interessadas locais relevantes que contribuam para melhorar a qualidade dos serviços sociais e de saúde mental e os direitos humanos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Como deve ser ministrado o treinamento? É recomendável que todos os módulos de treinamento QualityRights sejam ministrados começando com os cinco módulos fundamentais básicos. Seguidamente, pode ser realizado um treinamento mais aprofundado, utilizando os módulos especializados (veja acima). Todo o treinamento pode ser realizado através de várias oficinas que ocorrem ao longo de vários meses. Cada um dos módulos de treinamento não precisa, necessariamente, ser concluído em um dia. Eles podem ser divididos em tópicos e ser realizados durante vários dias, conforme necessário. Como os materiais de treinamento são bastante abrangentes e o tempo e os recursos podem ser limitados, pode ser útil adaptar o treinamento de acordo com o conhecimento existente e a formação do grupo, bem como os resultados desejados do treinamento. Assim, a forma como esses materiais de treinamento são usados e entregues pode ser adaptada de acordo com o contexto e os requisitos. • Por exemplo, se os participantes ainda não tiverem experiência nas áreas de saúde mental, direitos humanos e recuperação, seria importante realizar uma oficina de 4 a 5 dias usando os cinco módulos principais de treinamento. Consulte o exemplo de agenda de 5 dias dis- ponível no seguinte link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program- -QR-training.pdf. • Se os participantes já tiverem uma compreensão básica dos direitos humanos das pessoas com defi- ciências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, mas precisarem de conhecimentos mais avançados sobre como promover especificamente o direito à capacidade legal na prática, uma oficina pode ser organizada para se concentrar no módulo Capacidade legal e direito de decidir no dia 1 e no módulo especializado em Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado (ou partes selecionadas desse módulo) nos dias 2, 3 e 4. Ao adaptar os materiais de treinamento de acordo com os requisitos de treinamento específicos, também é importante, antes do treinamento, passar por todos os módulos a serem abordados para eliminar repetições desnecessárias. • Por exemplo, se um treinamento for planejado, abrangendo todos os módulos principais, não será necessário cobrir o tema 5 (ampliando o Artigo 12) ou o tema 6 (ampliando o Artigo 16), pois essas questões serão abordadas em grande parte maior aprofundamento nos módulos subsequentes (mó- dulo sobre Capacidade legal e direito de decidir e sobre Proteção contra coerção, violência e abuso, respectivamente). • No entanto, se um treinamento introdutório for planejado com base apenas no módulo 2, é essencial cobrir os temas 5 e 6 deste módulo, pois esta será a única exposição que os participantes receberão sobre esses temas e artigos. Estes são exemplos das diferentes e variadas formas de utilização dos materiais de formação. Outras variações e permutações também são possíveis com base nas necessidades e exigências do treinamento em um contexto específico. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xx Orientação para facilitadores Princípios para executar o programa de treinamento Participação e interação A participação e a interação são cruciais para uma capacitação bem sucedida. Todos os participantes de- vem ser vistos como indivíduos que podem contribuir com conhecimento e sugestões valiosas. Ao fornecer espaço e tempo suficientes, os facilitadores devem, em primeiro lugar, certificar-se de que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas estão sendo ouvidas e incluídas. A dinâmica de poder existente nos serviços e na sociedade em geral pode tornar algumas pessoas relutantes em expressar suas opiniões. Em geral, no entanto, os facilitadores devem enfatizar a importância de ouvir as opiniões de to- dos os participantes. Algumas pessoas podem se sentir tímidas ou desconfortáveis e não se expressar – o que pode ser um sinal de falta de inclusão ou de insegurança no grupo. Os facilitadores devem fazer todos os esforços para encorajar e envolver a todos no treinamento. Geralmente, depois que as pessoas se expressam uma vez e sentem que foram ouvidas, elas têm mais disposição para falar e se envolver nas discussões. A formação é uma experiência de aprendizagem partilhada. Os facilitadores devem ter tempo para reconhecer e, na medida do possível, responder a todas as perguntas, para que ninguém se sinta excluído. Sensibilidade cultural Os facilitadores devem estar atentos à diversidade dos participantes, reconhecendo que vários fatores moldaram suas experiências e conhecimentos, como cultura, gênero, status de imigrante ou orientação sexual. É incentivado o uso de linguagem culturalmente sensível e o fornecimento de exemplos relevantes para pessoas que vivem no país ou região onde o treinamento está sendo realizado. Por exemplo, dependendo do país ou do contexto, as pessoas podem expressar ou descrever suas emoções e sentimentos, ou falar sobre sua saúde mental, de diferentes maneiras. Além disso, os facilitadores devem certificar-se de que alguns dos problemas enfrentados por grupos específicos no país ou região (por exemplo, povos indígenas e outras minorias étnicas, minorias religiosas, mulheres, etc.) não sejam negligenciados durante o treinamento. Sentimentos de vergonha ou tabu sobre os assuntos que estão sendo discutidos precisarão ser levados em consideração. Ambiente aberto e sem julgamentos Discussões abertas são essenciais e as opiniões de todos merecem ser ouvidas. O objetivo do treinamento é trabalhar em conjunto para encontrar maneiras de melhorar o respeito pelos direitos das pessoas que utilizam serviços sociais e de saúde mental e de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas na comunidade em geral. Durante este treinamento, algumas pessoas podem expressar fortes reações e sentimentos. É importante que os facilitadores deem espaço durante o treinamento para que as pessoas possam expressar suas opiniões e sentimentos. Isso significa permitir que as pessoas tenham tempo para falar sobre suas experiências sem interrupção e garantir que os outros as ouçam e respondam de maneira sensível e respeitosa. Não é necessário concordar com as pessoas para se comunicar com elas de forma eficaz. Quando a discussão surgir, pode ser útil lembrar a todos os participantes que todos compartilham o mesmo objetivo: alcançar o respeito pelos direitos humanos na saúde mental e nos serviços sociais e na comunidade, e que todas as vozes precisam ser ouvidas para aprendermos juntos. Pode ser útil compartilhar algumas regras básicas com o grupo (por exemplo, respeito, confidencialidade, reflexão crítica, não discriminação) para consultar quando necessário. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxi Observe que algumas pessoas podem nunca ter tido a oportunidade de falar livremente e com segurança (por exemplo, pessoas com experiência vivida, familiares e também profissionais). Portanto, criar um espaço seguro para permitir que todas as vozes sejam ouvidas é essencial. Uso da linguagem Os facilitadores devem estar atentos à diversidade dos participantes. As pessoas que participam do treina- mento terão diferentes origens e níveis de educação. É importante usar uma linguagem que todos os parti- cipantes sejam capazes de entender (por exemplo, evitando o uso/explicação de termos médicos, jurídicos e técnicos altamente especializados, siglas, etc.) e garantir que todos os participantes compreendam os principais conceitos e mensagens. A linguagem e a complexidade do treinamento devem ser adaptadas às necessidades específicas do grupo. Considerando essas questões, os facilitadores devem fazer uma pausa, fornecer exemplos, quando necessário, e reservar um tempo para fazer e discutir perguntas com os parti- cipantes para garantir que os conceitos e as mensagens sejam entendidos adequadamente. Na medida do possível, os facilitadores devem usar uma linguagem que permita que modelos de sofrimento não médicos e/ou culturalmente específicos façam parte da discussão (por exemplo, sofrimento emocional, experiên- cias incomuns, etc.) (1). Adaptações Adaptar diferentes meios de comunicação – como o uso de materiais visuais e de áudio, adaptações de fácil leitura, sinalização, assistência na escrita de alguns dos exercícios ou permitir que as pessoas venham com seu assistente pessoal – pode ser necessário às vezes para garantir que todas as pessoas sejam inclu- ídas no treinamento. Operando no atual contexto legislativo e político Durante o treinamento, alguns participantes podem expressar preocupações sobre o contexto legislativo ou político em seus países, que podem não estar de acordo com os padrões internacionais de direitos humanos, incluindo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). Da mesma forma, parte do conteúdo do treinamento pode contradizer a legislação ou política nacional vigente. Por exemplo, as leis que preveem internação e tratamento involuntários contradizem a abordagem geral desses módu- los de treinamento. Além disso, o tópico sobre a tomada de decisão apoiada pode parecer conflitante com as leis nacionais de tutela existentes. Outra preocupação pode ser que os recursos nacionais para a imple- mentação de novas abordagens sejam escassos ou não estejam disponíveis. Essas preocupações podem levar a perguntas dos participantes sobre responsabilidade, segurança, financiamento e sobre o contexto político e social mais amplo em que vivem e trabalham. Em primeiro lugar, os facilitadores devem assegurar aos participantes que os módulos não se destinam a encorajar práticas que entrem em conflito com os requisitos da lei ou política nacional, ou que possam colocar alguém em perigo de estar fora da lei. Em contextos em que a lei e a política contradizem os padrões da CDPD, é importante defender a mudança de política e a reforma da lei. Embora os Estados Partes da CDPD tenham a obrigação imediata de cessar as violações desta Convenção e de outros instrumentos internacionais de direitos humanos, é importante reconhecer que alcançar o pleno respeito pelos direitos na CDPD leva tempo e requer uma variedade de ações em todos os níveis da sociedade. Consequentemente, uma estrutura legal e política desatualizada não deve impedir os indivíduos de agir. Muito pode ser feito no nível individual no dia a dia para mudar as atitudes e as práticas dentro dos limites da lei e começar a implementar a CDPD. Por exemplo, mesmo que os tutores estejam oficialmente incumbidos, com base na lei de um país, de tomar decisões em nome de outras pessoas, isso não os impede de apoiar essas pessoas na tomada de suas próprias decisões e, em última análise, respeitar suas escolhas. Este treinamento fornece orientação sobre como lidar com vários temas que são fundamentais para promover a abordagem baseada em direitos humanos em saúde mental e serviços sociais. Ao longo do Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxii treinamento, os facilitadores devem encorajar os participantes a discutir como as ações e estratégias promovidas nos materiais de treinamento os afetam e como podem ser implementadas dentro dos parâmetros das políticas e estruturas legais existentes. Mudanças nas atitudes e práticas, juntamente com uma advocacy eficaz, podem levar a mudanças positivas na política e na lei. Ser positivo e inspirador Os facilitadores devem enfatizar que o treinamento visa compartilhar conhecimentos e ferramentas bási- cas e estimular a reflexão para encontrar soluções que sejam úteis no próprio contexto dos participantes. É provável que já existam algumas ações positivas e que os próprios participantes, ou outras pessoas ou serviços, já as estejam realizando. É possível aproveitar esses exemplos positivos para criar unidade e de- monstrar que todos podem ser agentes de mudança. Trabalho em grupo Ao longo dos exercícios, os facilitadores pedirão aos participantes que trabalhem em grupos, que podem ser compostos de forma flexível, por escolha ou aleatoriamente, dependendo das preferências dos parti- cipantes. Se os participantes não se sentirem à vontade em determinados grupos, isso deve ser levado em consideração. Os exercícios ao longo da formação destinam-se a promover a participação e a discussão. Esses exercícios são projetados para permitir que os participantes tenham ideias e identifiquem soluções por si mesmos. O papel dos facilitadores é orientar as discussões e, quando apropriado, estimular o debate com ideias ou desafios específicos. Se os participantes não quiserem participar de algumas das atividades do treinamento, seus desejos devem ser respeitados. Notas para os facilitadores Os módulos de treinamento têm notas para os facilitadores que estão em azul. As notas incluem exem- plos de respostas ou outras instruções, que não devem ser lidas aos participantes. O conteúdo da apresentação, as perguntas e as declarações que devem ser lidos aos participantes estão escritos em preto. Os slides do curso que acompanham os módulos de treinamento para transmitir o conteúdo dos módulos estão disponíveis no seguinte link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance- and-training-tools Avaliação da capacitação QualityRights Os questionários de pré/pós-avaliação da iniciativa QualityRights que fazem parte deste pacote de trei- namento foram projetados para medir o impacto do treinamento e melhorá-lo para futuras oficinas de treinamento. Os participantes devem preencher o questionário de avaliação pré-treinamento antes do início do treinamento. 30 minutos devem ser reservados para isso. Ao final do treinamento, os participantes devem preencher o questionário de avaliação pós-treinamento. Novamente, 30 minutos devem ser reservados para isso. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxiii Um ID único precisa ser criado para cada participante, quer estejam preenchendo o formulário manualmente ou on-line. Este ID será o mesmo para o questionário de pré-avaliação e para o de pós-avaliação. IDs únicos podem ser criados, por exemplo, usando o nome do país onde o treinamento está ocorrendo seguido dos números de 1 a 25 (ou quantos participantes houver no grupo). Por exemplo, um participante poderia receber o ID único “Jakarta12”. Pode ser útil incluir os questionários pré e pós com IDs únicos nas pastas dos participantes antes do início do treinamento para garantir que os IDs únicos sejam fornecidos aos participantes corretos. Não há necessidade de rastrear quem obtém qual ID único, pois os questionários são anônimos, mas é importante garantir que cada pessoa tenha o mesmo ID em ambos os questionários. Uma vez que o questionário de avaliação pós-treinamento tenha sido preenchido, os facilitadores devem abrir a discussão para todos os participantes para que possam expressar suas opiniões sobre o treinamento, quais partes eles gostaram e acharam úteis, e quais partes eles não gostaram ou acharam inúteis, bem como quaisquer outros pontos de vista que desejem compartilhar. Esta é também uma oportunidade para discutir quais ações e estratégias discutidas durante o treinamento os participantes pretendem implementar. Os questionários pré e pós devem ser impressos para cada participante antes do treinamento. As versões para impressão e distribuição estão disponíveis aqui: • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recupera- ção: Questionário PRÉVIO à capacitação: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recupera- ção: Questionário POSTERIOR à capacitação: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Vídeos de capacitação Os facilitadores devem revisar todos os vídeos disponíveis no módulo e escolher os mais adequados para mostrar durante o treinamento. Os links de vídeo podem mudar ao longo do tempo. Portanto, é importante verificar se os links funcionam antes do treinamento. Se um link não estiver funcionando, um link alternativo apropriado para um vídeo comparável deve ser encontrado. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxiv Nota preliminar sobre a linguagem Reconhecemos que a linguagem e a terminologia refletem a evolução da conceituação de deficiência, e que diferentes termos serão usados por diferentes pessoas em diferentes contextos ao longo do tempo. As pessoas devem ser capazes de decidir sobre o vocabulário, expressões idiomáticas e descrições de sua experiência, situação ou angústia. Por exemplo, em relação ao campo da saúde mental, algumas pessoas usam termos como “pessoas com diagnóstico psiquiátrico”, “pessoas com transtornos mentais” ou “doenças mentais”, “pessoas com problemas de saúde mental”, “consumidores”, “usuários de serviços” ou “sobreviventes psiquiátricos”. Outros acham alguns ou todos esses termos estigmatizantes ou usam expressões diferentes para se referir às suas emoções, experiências ou angústias. Da mesma forma, a deficiência intelectual é referida usando termos diferentes em diferentes contextos, incluindo, por exemplo, “dificuldades de aprendizagem” ou “distúrbios do desenvolvimento intelectual” ou “dificuldades de aprendizagem”. O termo “deficiência psicossocial” foi adotado para incluir pessoas que receberam um diagnóstico relacionado à saúde mental ou que se identificam com esse termo. Os termos “deficiência cognitiva” e “deficiência intelectual” são projetados para abranger pessoas que receberam um diagnóstico especificamente relacionado à sua função cognitiva ou intelectual, incluindo, mas não se limitando a, demência e autismo. O uso do termo “deficiência” é importante neste contexto porque destaca as barreiras significativas que impedem a participação plena e efetiva na sociedade de pessoas com deficiências reais ou percebidas e o fato de estarem protegidas pela CDPD. O uso do termo “deficiência” neste contexto não implica que as pessoas tenham uma deficiência ou um transtorno. Também usamos os termos “pessoas que estão usando” ou “que usaram anteriormente” serviços sociais e de saúde mental para nos referirmos a pessoas que não necessariamente se identificam como portadoras de deficiência, mas que têm uma variedade de experiências aplicáveis a esse treinamento. Além disso, o uso do termo “serviços sociais e de saúde mental” nestes módulos refere-se a uma ampla gama de serviços atualmente prestados por países, incluindo, por exemplo, centros comunitários de saúde mental, clínicas de atenção primária, serviços ambulatoriais, hospitais psiquiátricos, enfermarias psiquiátricas em hospitais gerais, centros de reabilitação, curandeiros tradicionais, centros de dia, lares para idosos e outros lares de “grupos”, bem como serviços domiciliares e serviços e apoios que oferecem alternativas aos serviços tradicionais de saúde mental ou sociais, fornecidos por uma ampla gama de prestadores de saúde e assistência social nos setores público, privado e não-governamental. A terminologia adotada neste documento foi selecionada por uma questão de inclusão. É uma escolha individual se identificar com certas expressões ou conceitos, mas os direitos humanos são aplicáveis a todos, em todos os lugares. Acima de tudo, um diagnóstico ou deficiência nunca deve definir uma pessoa. Somos todos indivíduos, com um contexto social único, personalidade, autonomia, sonhos, objetivos e aspirações e relações com os outros. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxv Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxvi Objetivos de aprendizagem, temas e recursos Objetivos de aprendizagem Ao final do treinamento, os participantes devem: • ser capazes de avaliar como as suposições negativas sobre pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas afetam seu direito de tomar decisões; • compreender a importância de apoiar as pessoas no exercício de seus direitos humanos fundamen- tais para fazer suas próprias escolhas e ter controle sobre suas vidas; • entender a diferença entre tomada de decisão substituta e tomada de decisão apoiada; • obter uma compreensão dos princípios de direitos humanos subjacentes ao conceito de tomada de decisão apoiada; • ser capazes de tomar ações pessoais para adotar uma abordagem de tomada de decisão apoiada; • ser capazes de usar o planejamento antecipado como uma ferramenta para garantir que a vontade e as preferências das pessoas sejam respeitadas. Temas Tema 1: Contestando a negação da capacidade legal em saúde mental (4 horas e 50 minutos) Tema 2: Tomada de decisão substituta versus apoiada (4 horas e 45 minutos se for escolhida a opção curta, 5 horas e 50 minutos se for escolhida a opção longa) Tema 3: Tomada de decisão apoiada na prática (1 hora e 10 minutos) Tema 4: Nomear uma pessoa para comunicar a melhor interpretação da vontade e das preferências (20 minutos) Tema 5: Passos positivos para adotar uma abordagem de tomada de decisão apoiada (45 minutos) Tema 6: O que é o planejamento antecipado? (1 hora e 20 minutos) Tema 7: Elaboração de documentos de planejamento antecipado (2 horas e 10 minutos) Recursos necessários • Os slides do curso Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado. Treinamento especializado QualityRights da OMS estão disponíveis em: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools. • Requisitos da sala: para otimizar a experiência de aprendizagem dos participantes, a sala em que o treinamento ocorre deve ser: ¾ grande o suficiente para acomodar a todos, mas também pequena o suficiente para criar um ambiente propício para discussões livres e abertas; ¾ organizada com arranjos de assentos que permitam que as pessoas se sentem em grupos (por exemplo, no “estilo banquete”, em que várias mesas redondas são dispostas pela sala, permitindo que vários participantes se sentem juntos em cada uma delas. Essa disposição tem o benefício adicional de incentivar a interação entre os participantes e também de criar grupos prontos para exercícios de trabalho em grupo). • Adaptações razoáveis, conforme necessário, garantindo acesso inclusivo ao treinamento para to- das as pessoas; • Acesso à internet na sala, para exibição de vídeos; • Alto-falantes para o áudio de vídeo; • Uma tela de projetor e equipamento de projeção; Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | xxvii • 1 ou mais microfones para facilitador(es) e pelo menos 3 microfones sem fio adicionais para parti- cipantes (idealmente um microfone por mesa de grupo); • Pelo menos 2 painéis flipcharts ou material similar, papel e canetas. Recursos adicionais para impressão para este módulo de treinamento incluem: • Cópias do Anexo 1 – Cenários para todos os participantes • Cópias do Anexo 2 – Confissões de uma paciente não aderente para todos os participantes • Cópias do Anexo 3 – Artigo 12 da CDPD com a respectiva versão simplificada para todos os participantes • Cópias do Anexo 4 – Comentário geral Nº 1 (2014) para todos os participantes • Cópias do Anexo 5 – Como são tomadas as decisões? para todos os participantes • Cópias do Anexo 6 – A tomada de decisão como forma de empoderamento para todos os participantes • Cópias do Anexo 7 – Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada para todos os participantes • Cópias do Anexo 8 – Extrato de um modelo de plano de recuperação para todos os participantes • Cópias do Anexo 9 – Exemplo da vida real de declarações de planejamento antecipado para todos os participantes. Tempo Aproximadamente 15 horas e 30 minutos, se a opção curta for escolhida. Aproximadamente 16 horas e 35 minutos se for escolhida a opção longa. Número de participantes Com base na experiência até o momento, a oficina funciona melhor com um máximo de 25 pessoas. Isso permite oportunidades suficientes para que todos interajam e expressem suas ideias. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 1 Muitas pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas continuam tendo negado o direito de tomar decisões e fazer escolhas por si mesmas – sobre sua vida cotidiana, seu tratamento, relacionamentos pessoais, arranjos de vida, questões financeiras, e assim por diante – devido a preconceitos sociais, bem como guarda, tutela ou outros regimes de tomada de decisão substituta que existem em todos os países. Isso não apenas viola seus direitos, mas também as enfraquece e as marginaliza ainda mais de suas comunidades. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ou CDPD, deixa claro que as pessoas com deficiência têm direito a igual reconhecimento em todos os lugares como pessoas perante a lei, e que têm o direito de “gozar da capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida”. Acrescenta que todos os Estados Partes devem tomar medidas “para proporcionar o acesso das pessoas com deficiência ao apoio de que possam necessitar no exercício da sua capacidade legal”. A CDPD busca fazer com que o mundo deixe de ver as pessoas com deficiência como objetos de caridade, tratamento médico e proteção social e passe a vê-las como cidadãs com direitos, capazes de reivindicá-los e tomar decisões sobre suas vidas. Este módulo de formação visa desafiar os equívocos existentes que sustentam a negação do direito ao exercício da capacidade legal das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Por meio do treinamento, os participantes obterão uma compreensão profunda de como é uma tomada de decisão apoiada na prática e como o planejamento antecipado pode ajudar a garantir que as pessoas sejam capazes de exercer sua vontade e preferências em igualdade de condições com os outros, em todos os aspectos de suas vidas. Finalmente, o módulo mostra como todos podem ser agentes de mudança para permitir que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas desfrutem plenamente de seus direitos. Introdução Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 2 Tempo para este tema Aproximadamente 4 horas e 50 minutos. Apresentação: Breve introdução ao módulo (5 minutos) O objetivo desta breve introdução é antecipar os obstáculos que os participantes enfrentam em relação à promoção da capacidade legal e tomada de decisão apoiada em cenários desafiadores. Neste treinamento, exploraremos como promover o direito de uma pessoa à capacidade legal, ou seja, o direito de tomar suas próprias decisões e escolhas. É importante reconhecer que defender o direito das pessoas à capacidade legal pode parecer desafiador em certas situações. Por exemplo, o que acontece com as pessoas que querem acabar com suas vidas ou pessoas com demência grave? E se alguém estiver passando por uma crise aguda ou estados extremos ou estiver fazendo coisas que são ou parecem perigosas? E se recusar o tratamento significar que a pessoa pode piorar? E se alguém estiver inconsciente ou incapaz de comunicar sua vontade e/ou preferência? É realmente viável promover os direitos das pessoas de tomar decisões por si mesmas mesmo nesses tipos de cenários? A resposta é que, mesmo nesses cenários desafiadores, devemos sempre nos esforçar para encontrar maneiras de garantir que as pessoas tenham a palavra final em todas as decisões relativas às suas vidas. Sempre há maneiras de promover o direito das pessoas de exercer sua capacidade legal. Este módulo de treinamento irá explorá-las em detalhes. Exercício 1.1: Confissões de uma paciente não aderente (45 min) Distribua aos participantes cópias do Anexo 2 (Confissões de uma paciente não aderente, por Judi Cham- berlin). Explique aos participantes que Judi Chamberlin (1944-2010) foi uma sobrevivente da psiquiatria e uma ativista política. Ela é autora de On our own: patient-controlled alternatives to the mental health system (Por conta própria: alternativas ao sistema de saúde mental controladas por pacientes). Dê ao grupo aproximadamente 15 minutos para ler o texto. Depois que os participantes terminarem de ler, dê a eles a oportunidade de compartilhar seus pensamen- tos sobre o documento. Para estimular a discussão, pergunte: Como a autora se sentiu quando seus pensamentos e opiniões foram desconsiderados? Como ela se sentiu por não ter controle sobre sua vida? Com base no que você leu, você acha que tomar decisões é importante na recuperação? Logo, indique ao grupo: Tema 1: Contestando a negação da capacidade legal em saúde mental Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 3 Você acha que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas devem tomar decisões por si mesmas (por exemplo, decisões sobre tratamento, moradia, questões financeiras, atividades diárias)? Por que você acha que pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, bem como outras pessoas que utilizam os serviços de saúde mental e serviços sociais, são frequentemente privadas da possibilidade de tomar decisões? Ao responder a essas perguntas, os participantes provavelmente apresentarão uma série de equívocos comuns e estereótipos negativos. O facilitador precisa estar ciente disso, e deve abordá-los durante o trei- namento. Esses equívocos e estereótipos negativos podem ser sustentados não apenas por profissionais de saúde mental e outros profissionais, mas também, às vezes, pelas próprias pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, porque podem ter internalizado a discriminação que sofreram e, portanto, se consideram incapazes de exercer plenamente o direito à capacidade legal. O objetivo desta parte do exercício é desafiar esses equívocos e estereótipos. Faça uma lista dos equívocos e estereótipos negativos levantados pelos participantes no painel flipchart. Possíveis equívocos e estereótipos negativos levantados pelos participantes podem incluir: As pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não têm a capacidade de decidir por si mesmas. Elas não podem tomar boas decisões porque sua condição atrapalha o pensamento lógico. Elas são impre- visíveis. Elas são perigosas para si mesmas e para os outros. Elas sempre recusariam o tratamento se tivessem escolha, e isso seria ruim para elas. Elas não devem ter o direito de tomar decisões sobre questões financeiras. Elas não têm a capacidade de formar uma família e cuidar de seus filhos. Elas desconhecem ou carecem de percepção sobre sua condição e, portanto, não podem tomar decisões por si mesmas. Se alguém está delirando e quer fazer algo irracional como, por exemplo, dar todo o seu dinheiro para os pobres, claramente não pode tomar decisões sobre suas finanças. Elas precisam ser protegidas de pessoas da comunidade que possam prejudicá-las ou tirar vantagem delas. Os profissionais de saúde mental e outros profissionais sabem melhor o que é bom para elas. Algumas pessoas têm ideias confusas sobre a realidade, o que levará a más decisões. Elas sofrem de “doenças mentais” que prejudicam seu julgamento Algumas pessoas ouvem vozes que podem influenciar suas ações com consequências prejudiciais. É importante dar tempo às pessoas que discordam desses equívocos e estereótipos negativos, a fim de permitir que o facilitador e outros desafiem tais crenças. Apresentação: Entendendo o direito à capacidade legal (10 minutos) Esta apresentação explicará brevemente a diferença entre capacidade legal e capacidade mental e como equívocos sobre capacidade mental (ou seja, capacidade de tomar decisões) levaram pessoas a serem pri- vadas de seu direito à capacidade legal. Capacidade legal ou jurídica e capacidade mental são dois conceitos separados, mas muitas vezes são erroneamente vistos como um conceito único. A CDPD ajudou a esclarecer e elaborar as diferenças (2): Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 4 • Capacidade legal é um direito inerente e inalienável. Inclui duas dimensões: ¾ O direito de ter direitos, e ¾ O direito de exercer esses direitos. O direito à capacidade legal é necessário para o gozo de todos os outros direitos. Permite que as pessoas participem da sociedade e sejam reconhecidas como cidadãs plenas. • Capacidade mental é um termo usado para se referir às habilidades de tomada de decisão de uma pessoa. Tanto os equívocos quanto a falta de compreensão sobre o termo “capacidade mental” levaram à frequente negação do direito à capacidade legal de pessoas com deficiência. Devido a essa confusão, os termos “habilidades de tomada de decisão” ou “capacidade de tomar decisões” serão frequentemente usados neste módulo, em vez de capacidade mental. Abordagem do status A abordagem de status é adotada quando pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas são automaticamente consideradas como carentes de capacidade mental (ou seja, a capacidade de tomar decisões), em virtude de terem uma deficiência ou diagnóstico. Com esta abordagem, a “capacidade mental” é muitas vezes considerada um estado estável e permanente que as pessoas têm ou não têm. Estes são equívocos e estereótipos negativos que é importante contestar. Abordagem de resultado Muitas vezes, quando uma pessoa com deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva toma uma decisão com a qual os outros não concordam, presume-se que a pessoa não é capaz de tomar a decisão “devido à sua condição” e, portanto, lhe é negado o direito a tomar decisões futuras. Isso é chamado de “abordagem de resultado”. Esse tipo de abordagem é frequentemente usado por profissionais de saúde mental e serviços sociais e por familiares, às vezes conscientemente e outras vezes de forma inconsciente. No entanto, todos às vezes tomam decisões e escolhas na vida com as quais os outros não concordam, e isso não deve ser motivo para negar às pessoas o direito de tomar decisões. Testes funcionais No campo da saúde mental, os testes funcionais de “capacidade mental” são frequentemente usados na tentativa de determinar se uma pessoa pode: • entender informações sobre uma decisão; • entender as possíveis consequências da decisão; • comunicar a decisão. Os “testes funcionais” ou “testes de capacidade” são geralmente realizados por profissionais de saúde ou avaliadores de capacidade. No entanto, os conceitos de “capacidade mental” e “testes de capacidade funcional” são falhos, porque a maneira como tomamos decisões não pode ser medida cientificamente. Às vezes, tomamos decisões com base em razões muito racionais, e às vezes elas são baseadas em nossas emoções e sentimentos. Não existe um processo universal de tomada de decisão ou maneira certa ou errada de tomar decisões. Todas as pessoas têm seu próprio processo de pensamento e não é possível saber, entender ou avaliar completamente o que está acontecendo na mente de outra pessoa. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 5 Em qualquer caso, todos têm o direito de tomar decisões em todos os momentos, inclusive em situações de crise ou estados extremos, independentemente de sua capacidade de tomar ou comunicar decisões. Apresentação: Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental (40 minutos) O objetivo desta apresentação é desafiar equívocos e estereótipos negativos com base em exemplos concretos. Peça aos participantes para se lembrarem dos equívocos e estereótipos negativos levantados durante o Exercício 1.1. Compare-os brevemente com os equívocos e estereótipos negativos que serão questionados durante esta apresentação: Existem muitos equívocos e estereótipos negativos que precisam ser desafiados para entender melhor como a capacidade legal pode ser respeitada em se tratando de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Equívocos e estereótipos negativos geralmente incluem: • Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas tomam más decisões. • Às vezes, elas têm ideias erradas sobre a realidade, o que leva a decisões ruins. • Elas não devem decidir sobre seu tratamento. • Elas não sabem o que é melhor para elas. • As famílias e os parceiros de cuidados sabem mais sobre o que é melhor para elas. • Os profissionais de saúde mental e outros profissionais sabem mais sobre o que é melhor para elas. • Elas não têm a capacidade de tomar decisões. • Preferem que os outros digam a elas o que fazer e têm medo de tomar decisões por si mesmas. Desafiando os equívocos e os estereótipos negativos Depois de cada exemplo concreto abaixo, convide os participantes a compartilhar suas opiniões. É importante que os participantes tenham tempo e espaço para discutir e expressar quaisquer pensamen- tos ou preocupações sobre este tema. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 6 1. Equívoco: Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas tomam más decisões • Diferentes pessoas podem ter opiniões muito diferentes sobre o que é uma boa decisão. Só porque você acha que alguém está tomando uma decisão ruim não significa que a pessoa deva ser impedida de tomá-la. Isso é aplicável para todas as pessoas. • A suposição oposta − de que pessoas sem deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas só tomam boas decisões − também não é verdadeira. • Mesmo quando as pessoas tomam uma decisão que tem consequências negativas, ainda é seu direi- to fazê-lo. Neste exemplo, Helena conseguiu encontrar uma solução para seu problema com o apoio de seu amigo, apesar da discordância de seus pais. Esse exemplo também mostra como a capacidade das pessoas para tomar decisões pode ser maximizada através de diversos apoios, métodos e ferramentas. 2. Equívoco: Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas às vezes têm ideias erradas sobre a realidade. • Só porque uma pessoa tem crenças únicas, incomuns ou diferentes sobre a vida e a realidade, ou, por exemplo, ouve vozes, isso não significa que ela deva ser impedida de tomar decisões. Mesmo nessas situações, muitas pessoas ainda sabem o que está acontecendo em suas vidas cotidianas. • Muitas pessoas da população em geral têm crenças que podem ser consideradas pelos outros como muito incomuns, mas isso não significa que elas não tenham capacidade de tomar decisões. • Mesmo que uma pessoa tome o que os outros consideram uma má decisão, trata-se de sua vida e sua escolha. Assim como no caso das pessoas sem deficiência, é normal que familiares e amigos sin- tam e expressem preocupação sobre como está indo a vida de um ente querido. Mas eles precisam respeitar a independência de seus entes queridos e sua responsabilidade por suas próprias decisões e ações. Cenário – Helena Helena foi diagnosticada com deficiência intelectual. Ela costumava achar difícil administrar seu orçamento porque muitas vezes se esquecia de quanto dinheiro já havia gasto. Consequen- temente, ela sempre teve falta de dinheiro e não tinha recursos suficientes para a comida. Um de seus amigos a informou sobre um aplicativo que ela poderia baixar em seu telefone para controlar seus gastos. Os pais de Helena achavam que o aplicativo não ia funcionar e que ela precisava de um tutor para controlar seu dinheiro. No entanto, Helena procurou o aplicativo e decidiu usá-lo. Agora, sempre que tem dúvidas, consulta o telefone para saber quanto dinheiro lhe resta na conta bancária e o que já comprou. Ela ainda consegue economizar algum dinhei- ro todos os meses. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 7 Nesse caso, podemos ver que a capacidade de Fernando de tomar decisões não é afetada pelo fato de ele ouvir vozes. Sempre que ocorre uma situação estressante e ele reconhece que precisa de ajuda para tomar decisões, ele discute abertamente sua situação e pensamentos com pessoas de confiança que o apoiam. 3. Equívoco: Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não devem decidir sobre seu tratamento • Quando as pessoas recusam um tipo específico de tratamento ou preferem diferentes opções de cuidados ou apoio, elas geralmente têm boas razões para tomar essa decisão. Deve-se reconhecer que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas são, como outras pessoas, especialistas em seus próprios corpos, mentes e vidas. • O que é aceitável, preferido e eficaz difere de pessoa para pessoa, e as decisões das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas são tão válidas quanto as decisões dos outros. Cenário – Fernando Fernando é um homem que ouve vozes desde a adolescência. Na maioria das vezes, essas vozes des- crevem suas ações. No entanto, quando Fernando está particularmente estressado, as vozes podem se tornar ameaçadoras e ordenar que ele aja de certas maneiras (por exemplo, dizendo que outras pessoas querem atacá-lo e que ele deve atacá-las primeiro para se proteger). A família de Fernando achava que por causa disso ele não poderia ter uma vida normal e que precisaria de um tutor. No en- tanto, depois de anos ouvindo vozes, Fernando conseguiu viver com elas. Ele sabe que às vezes elas estão comunicando algo muito importante sobre suas emoções (por exemplo, que ele está estres- sado, preocupado ou cansado) e sempre que elas sugerem que ele deve agir, ele fala sobre isso com pessoas importantes em sua vida antes de tomar qualquer decisão ou agir de forma que lhe cause angústia ou que ele acredite ser potencialmente prejudicial. Ele atualmente leva uma vida plena e este ano se formou em sua universidade. Neste ponto, mostre o seguinte vídeo de Eleanor Longden: As vozes na minha cabeça, Eleanor Longden, TED Talks https://www.ted.com/talks/eleanor_longden_the_voices_in_my_ head?subtitle=pt-br (14:17 minutos) (Acesso em 9 de abril de 2019) Eleanor, que ouve vozes, fala sobre sua experiência e as coisas que conquistou em sua vida. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 8 Neste exemplo, o médico respeita o direito de Amália de tomar decisões sobre seu tratamento. A decisão pode ser boa ou não, mas o importante é que a vontade e as preferências de Amália sejam respeitadas, o que capacita Amália a ter controle sobre sua vida. É importante observar que seu médico continua apoiando Amália, independentemente de discordar de sua decisão. 4. Equívoco: Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não sabem o que é melhor para elas • Todos nós temos conhecimento do que gostamos, do que não gostamos e do que funciona ou não para nós, e isso também é verdade para pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cog- nitivas. Por exemplo, uma pessoa pode ter certeza de que um determinado medicamento a faz se sentir péssima. • Além disso, todos têm o direito de cometer erros. Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, assim como todas as outras pessoas, precisam aprender por meio da experiência o que funciona bem ou não para elas. Aqui podemos ver que, embora Lucas enfrente um período muito difícil em sua vida, ele tem plena consciência das consequências que diferentes tratamentos e opções de suporte têm sobre ele. Ele sabe melhor do que ninguém, inclusive a equipe do serviço, o que funciona melhor para ele. A sua experiência e conhecimentos pessoais devem ser valorizados e respeitados e o apoio solicitado deve ser facilitado. Ele não deve ser forçado ou pressionado a tomar medicamentos. Cenário – Amália Amália recebeu o diagnóstico de transtorno bipolar e toma medicamentos há vários meses. Depois de muito refletir, ela decide parar de tomar a medicação. Todos ao seu redor acham que é uma péssima ideia, porque nas vezes anteriores em que ela parou de tomar seus remédios, ela foi inter- nada no hospital. No entanto, Amália tem estabilidade em sua vida agora e está confiante de que pode administrar sua vida sem esse tipo de tratamento. Seu médico a aconselha a não interromper a medicação e explica quais são os riscos de fazê-lo. No entanto, o médico também fornece recursos a Amália sobre a retirada da medicação. Depois de ouvir o médico, Amália ainda mantém sua decisão, e o médico respeita isso. Eles decidem juntos que, se Amália tiver dificuldades com a abstinência, ela poderá entrar em contato com o médico para discutir melhor a situação. O médico promete a Amália que não vai tratá-la contra sua vontade e que não irá pressioná-la para tomar remédios em nenhum momento. Tanto Amália quanto seu médico investigarão abordagens que não envolvam medica- mentos e onde estão disponíveis na área local (como alívio da crise), para que Amália tenha opções significativas para escolher se tiver dificuldade com a retirada dos medicamentos ou em qualquer outro momento. Cenário – Lucas Anna, a irmã de Lucas, vai com Lucas a um centro comunitário de saúde mental porque ele está pas- sando por um período de profunda tristeza que o impede de sair da cama e ir trabalhar na maioria dos dias. Ele vive essas fases há um bom tempo e já tentou vários tratamentos. Ele sabe por experi- ência anterior que a maior parte dos antidepressivos o deixa irritado e leva à insônia. Ele já teve bons resultados com terapia de grupo interpessoal antes, então ele diz que gostaria de receber esse tipo de apoio e explica seus motivos aos funcionários do centro comunitário de saúde mental. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 9 5. Equívoco: Famílias e cuidadores sabem mais sobre o que é bom para pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas • Embora as famílias e os parceiros de cuidado possam fornecer um apoio inestimável, às vezes eles podem agir considerando o que pensam ser o melhor para a pessoa em questão e excluí-la das deci- sões que tomam. • Isso pode ser porque eles não veem a pessoa como alguém capaz de fazer escolhas ou porque que- rem protegê-la. Aqui está um exemplo de pais que tentam proteger sua filha de possíveis danos porque acham que Anna não será aceita por outras pessoas. O curso de engenharia pode ser muito benéfico para Anna, pois provavelmente ensinará novas habilidades e permitirá que ela conheça pessoas diferentes, além de aumentar as oportunidades de emprego em uma área que ela valoriza. Muitas vezes, quando uma família superprotege seu parente, a família o impede de adquirir habilidades que podem beneficiar e capacitar a pessoa e torná-la mais assertiva e menos vulnerável ao abuso. 6. Equívoco: Os profissionais de saúde mental e outros profissionais sabem mais sobre o que é bom para pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas • Os profissionais também podem fornecer um apoio muito importante para as pessoas. No entanto, muitas vezes eles podem tomar decisões pelas pessoas porque acham que “sabem melhor”. • Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, como outras pessoas, têm o direito de tomar decisões sobre seu próprio corpo e são capazes de fazê-lo, mesmo em circunstâncias difíceis. Cenário – Anna Anna ouve vozes e às vezes responde a elas em voz alta. Ela gosta muito de tecnologia e gostaria de fazer estudos formais em engenharia. Seus pais discordam e dizem que as aulas são muito caras. A verdadeira razão é que eles têm medo de que as pessoas zombem de Anna e que ela fique isolada durante os estudos, especialmente por haver tão poucas mulheres nessa área. Cenário – Eunice Eunice é uma mulher diagnosticada com depressão severa. Durante a gravidez, ela passou por um período em que não conseguia se levantar e ir trabalhar. Ela também chorava a maior parte do dia. Decidiu, então, ir a um serviço de saúde mental com seu companheiro. Durante a consulta, o médico a ignorou e falou diretamente com seu companheiro, dizendo que recomendaria um aborto, pois Eunice provavelmente pioraria com a pressão adicional de cuidar de uma criança. Porém, mesmo se sentindo mal, Eunice não permitiu que os médicos fizessem o aborto. Agora, Eunice e seu companheiro têm uma filha de 5 anos cheia de energia e estão felizes. O fato de Eunice ter podido decidir por si mesma sobre seu próprio corpo, mesmo enquanto enfrentava uma crise, foi fundamental para sua recuperação. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 10 Neste exemplo, Eunice consegue tomar uma decisão importante mesmo durante uma crise. Sem dúvida, a vida de Eunice teria sido prejudicada se outros tivessem tomado a decisão por ela. Apesar dessas consequências danosas, muitas mulheres com deficiência são submetidas ao aborto forçado sem respeito por suas decisões e escolhas. O facilitador deve enfatizar que os profissionais possuem um conhecimento técnico inegável. No entanto, esse conhecimento precisa ser usado de forma a apoiar os direitos, a vontade e as preferências das pessoas que utilizam os serviços. Por vezes, o conhecimento e as práticas profissionais baseiam-se em estereótipos e podem reforçar a discriminação. Portanto, é necessário que os profissionais de saúde mental e outros profissionais levem em consideração o conhecimento experiencial de pessoas com deficiências psicosso- ciais, intelectuais ou cognitivas. 7. Equívoco: Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não têm capacidade de tomar decisões • A capacidade de tomar decisões sobre todas as áreas da vida de alguém não é algo que uma pessoa tem ou não tem. De fato, a capacidade de decisão de cada um varia em diferentes momentos da vida, ao longo da nossa vida, e depende da decisão a tomar e do contexto. • Pode haver momentos em que as pessoas achem fácil tomar decisões e outros em que considerem isso como um desafio. • Da mesma forma, o fato de que as pessoas possam precisar de apoio para tomar decisões em alguns momentos de suas vidas, ou sobre alguns assuntos, não significa que elas não sejam capazes de to- mar decisões em geral. 8. Equívoco: Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas precisam ser infor- madas sobre o que fazer e têm medo de tomar decisões por si mesmas. • Devido a percepções negativas e reações discriminatórias das pessoas ao seu redor, algumas pessoas perderam a confiança em suas habilidades de tomada de decisão e delegam a outros a responsabili- dade de tomar decisões por elas. • Em vez de ser negada a oportunidade de tomar decisões, as pessoas devem ser apoiadas para recu- perar a confiança em suas habilidades de tomada de decisão. Cenário – Tarcísio Tarcísio é um jovem com deficiência intelectual. Três dias por semana ele trabalha em uma mercearia. Isso significa que, nos dias restantes da semana, ele não tem nenhuma estrutura para o seu dia, o que o faz sentir-se frustrado e inseguro. Felizmente, Tarcísio conseguiu o apoio de um assistente pessoal que o ajuda a organizar seus dias livres semanalmente. Na maioria dos dias, Tarcísio tem várias ideias sobre o que gostaria de fazer e planeja por conta própria – como visitar um vizinho, preparar o almoço e andar de bicicleta até o centro da cidade para encontrar um amigo. Porém, em outros dias ele tem mais dificuldade em decidir o que quer fazer, e, nesses momentos, seu assistente pessoal é muito útil ao propor opções de atividades que Tarcísio poderia fazer durante o dia. Às vezes, Tarcísio liga para seu assistente pessoal várias vezes por dia para fazer perguntas quando as coisas não saem conforme o planejado. O assistente o escuta e sugere opções quando solicitado. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 11 O direito à capacidade legal na CDPD Se necessário, recapitule o seguinte: A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) é um tratado internacional adotado por países para garantir que pessoas com deficiência em todo o mundo gozem de seus direitos em igualdade de condições com outras pessoas em todos os aspectos da vida. A CDPD foi elaborada em 2006 com o envolvimento substancial de pessoas com deficiência, incluindo pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. A Convenção visa proteger os direitos humanos das pessoas com deficiência, combater a discriminação, o estigma e os estereótipos e promover a inclusão e a participação. Reconhece que as pessoas com deficiência devem ser capazes de atingir seu potencial em igualdade de condições com as demais pessoas. Forneça ao grupo cópias do Artigo 12 da CDPD e do Comentário Geral sobre este artigo (Anexo 3 e Anexo 4). Leia com os participantes o conteúdo do Artigo 12 e lembre-os de que há um texto simplificado abaixo de cada parágrafo do artigo no folheto. De acordo com o Artigo 12 da CDPD, o direito à capacidade legal nunca pode ser retirado das pessoas. Todos têm direito à capacidade legal, independentemente de suas habilidades de tomada de decisão. Uma deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva nunca pode justificar a negação do direito à capacidade legal. • O direito à capacidade legal é garantido a todas as pessoas, independentemente das suas necessi- dades de apoio. Portanto, as pessoas que têm necessidades significativas de apoio (por exemplo, aquelas que não se comunicam de maneira tradicional ou que podem ser percebidas por outras pessoas como incapazes de se comunicar, aquelas que estão extremamente isoladas, aquelas que não possuem rede de suporte existente ou aquelas que estão em risco de abuso e exploração) estão protegidas pelo disposto no Artigo 12 (3). Informe aos participantes que eles terão a oportunidade de explorar essas situações mais adiante no módulo. Cenário – Gabriel e Michel Gabriel e seu parceiro Michel estão trabalhando juntos para tomar decisões relacionadas a finanças e evitar o tipo de problema que tiveram antes, quando Gabriel fazia compras por impulso. Uma coisa que Michel aprendeu rapidamente foi perguntar a Gabriel o que ele queria comprar e por quê, em vez de dizer o que ele deveria ou não fazer. Quando Michael conseguia se envolver com ele dessa forma, eles tinham conversas mais produtivas sobre em que ele queria gastar dinheiro e por quê, e Michel podia entender as necessidades emocionais que ele tentava preencher com compras em determinados momentos de sua vida. Essas conversas também permitiram que Gabriel entendesse e considerasse outras formas possíveis de atender às suas necessidades. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 12 Apresentação: – Tomada de decisão formal e informal (10 minutos) O direito à capacidade jurídica diz respeito a todas as áreas da vida. Quando o direito de tomar decisões é negado às pessoas, elas são, de fato, privadas de um direito crítico e fundamental de viver suas vidas como desejam, o que inclui o direito de cometer erros e comemorar sucessos como todos os outros. O Artigo 12 afirma claramente que todas as pessoas, incluindo as pessoas com deficiência, devem ter o direito de tomar decisões por si mesmas, de fazer com que essas decisões sejam respeitadas por outros e de ter as suas decisões reconhecidas como válidas por lei. O Artigo 12 fornece proteção tanto para a tomada de decisão formal quanto para a tomada de decisão informal do dia a dia. No caso de decisões formais– por exemplo, em relação a casamento, compra ou venda de propriedade, assi- natura de contratos e opções de tratamento – as decisões para pessoas com deficiências psicossociais, inte- lectuais ou cognitivas são muitas vezes tomadas por tutores nomeados pelo tribunal, profissionais de saúde e famílias. Este processo tem nomes diferentes em diferentes países (por exemplo, tutela, curatela, etc.). No caso da tomada de decisão informal, muitas das decisões do dia a dia que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas podem enfrentar em todos os aspectos de suas vidas também são tomadas por outras pessoas – principalmente por famílias ou parceiros de cuidado. Exemplos dessas decisões incluem a decisão de como o dinheiro é gasto, arranjos de vida, relacionamentos pessoais, escolha de roupas para vestir, escolha de alimentos e rotinas diárias. Este é particularmente o caso quando as pessoas são internadas em serviços sociais e de saúde mental. As mulheres com deficiência podem enfrentar múltiplas discriminações e correr maior risco de serem sujeitas à negação do direito à capacidade legal. Por exemplo, em alguns países elas podem ser impedidas de tomar decisões sobre seus direitos sexuais e reprodutivos, o que resulta em mais violações de direitos humanos (4),(5). Exercício 1.2: Exemplos da negação do direito à capacidade legal (20 minutos) Leia com os participantes os dois cenários seguintes: Cenário – João João foi diagnosticado com transtorno esquizoafetivo e foi informado de que ele tem anosognosia que, explicaram os funcionários do serviço, significa “falta de insight” ou “falta de consciência”. Ele é informado de que a razão pela qual acha que não precisa de medicação é porque ele não sabe o quão doente está e a crença de que não precisa de medicação é apenas um sintoma da doença. Ele é informado de que, se se recusar a tomar a medicação, eles precisarão reavaliar sua capacidade de tomar outras decisões importantes na vida, como voltar ao trabalho. Cenário – Rafaela Rafaela tem uma deficiência intelectual. Ela trabalha na biblioteca local quatro dias por semana. Graças a esse trabalho, ela consegue economizar algum dinheiro. Ela gostaria de sair de férias para visitar seu primo no Sul e usar esse dinheiro para comprar uma passagem de trem. No entanto, seu pai, que é seu tutor legal, acha que não é seguro para Rafaela viajar, então ele não permite que ela saia para comprar a passagem. Para cada exemplo, pergunte aos participantes: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 13 Quais são as razões pelas quais é negado à pessoa o direito de tomar decisões neste exemplo? Você acha que essas razões são válidas? Por quê? Dê aos participantes a oportunidade de discutir os exemplos acima. Apresentação: Situações em que o direito à capacidade legal é negado (10 minutos) A negação do direito à capacidade legal acontece: • Nas comunidades (por exemplo, na escola, no local de trabalho, etc.); • Em casa; • Nos serviços de saúde mental e serviços sociais (internação e ambulatório); • Em outros locais onde as pessoas são detidas (por exemplo, instituições, serviços forenses, celas da polícia ou prisão). Em casa, em alguns casos, as pessoas têm negado o direito de tomar decisões sobre suas próprias vidas e atividades diárias. Os membros da família podem tomar todas essas decisões por eles. Às vezes, isso é consequência de seu desejo de (super)proteger seus parentes de possíveis danos e de comunidades que ainda não são inclusivas. Frequentemente, as famílias temem que seu parente fracasse, seja abusado, se machuque ou seja explorado. Essa negação da capacidade legal também ocorre com muita frequência nos serviços de saúde mental e nos serviços sociais. Em alguns serviços, o direito à capacidade legal é sistematicamente violado. • Isso é particularmente verdadeiro quando as pessoas são internadas e tratadas involuntariamente porque os funcionários têm autoridade (legal) para tomar decisões por elas. • A internação involuntária nos serviços de saúde mental nega às pessoas o direito de exercer o con- sentimento livre e informado para os cuidados de saúde e, portanto, negam seu direito à capacidade legal. • A capacidade legal também é negada às pessoas que não são internadas e tratadas involuntaria- mente porque, mesmo nesses casos, os funcionários assumem que as pessoas que estão utilizando o serviço não podem tomar decisões por si mesmas e que os profissionais da saúde mental e outros profissionais estão em melhor posição para decidir. • A simples ameaça de internação e tratamento involuntários pode resultar na aceitação de práticas indesejadas por algumas pessoas. • Muitas vezes, os funcionários também tomam decisões para as pessoas que utilizam o serviço porque acham que é mais rápido, mais conveniente e consome menos tempo. O resultado é que o poder de decisão (por exemplo, sobre o seu tratamento, sobre os medicamentos que deseja tomar ou não, sobre permanecer no serviço ou por quanto tempo, etc.) é negado às pessoas sem falar com elas e/ou ouvi-las. Quanto mais o serviço for de natureza institucional, mais ele priva as pessoas de seu direito de tomar decisões. Assim, os serviços de saúde mental podem fomentar a dependência e aumentar o isolamento e o risco de exploração. Além disso, as pessoas em sua comunidade podem enfrentar a negação de seu direito à capacidade legal no dia a dia (por exemplo, funcionários do banco podem recusar-lhes o acesso ao seu dinheiro sem a presença de um tutor/familiar, os serviços sociais podem se recusar a fornecê-los com a papelada necessária para acessar o suporte). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 14 Exercício 1.3: Exemplos cotidianos de tomada de decisão (25 minutos) Forneça aos participantes cópias da tabela abaixo (Anexo 5). Observe que os exemplos em itálico são ape- nas algumas ideias; os participantes devem tentar apresentar seus próprios exemplos. Você também pode desenhar a tabela no painel flipchart. Convide os participantes a fornecer exemplos concretos de decisões tomadas para pessoas com deficiên- cias psicossociais, intelectuais ou cognitivas em serviços de saúde mental e serviços sociais ou em casa. Em seguida, pergunte a eles quem atualmente decide e por quê. Como são tomadas as decisões? Problemas Quem decide? Por que? No serviço Exemplo: hora de dormir Exemplo: a equipe Exemplo: para tornar o serviço mais fácil de gerenciar devido à presença reduzida de funcio- nários durante a noite Em casa Exemplo: beber refrige- rantes açucarados Exemplo: a mãe da pessoa Exemplo: porque ela acha que a pessoa precisa emagrecer e não quer que a pessoa desen- volva problemas de saúde Exemplo: sair Exemplo: a família Exemplo: porque acham que a pessoa precisa ser protegida de possíveis danos na comu- nidade Depois de preencher a tabela, faça as seguintes perguntas aos participantes: Você acha que as pessoas são encorajadas ou desencorajadas a tomar suas próprias decisões e escolhas? De que forma esses arranjos ajudam/dificultam a recuperação? Olhando para os exemplos da tabela, que mudanças poderiam ser feitas para que as pessoas possam tomar suas próprias decisões e escolhas? Apresentação: As consequências da negação do direito à capacidade legal (15 minutos) Nesse momento, faça as seguintes perguntas aos participantes: • Quais são as consequências danosas da privação ou restrição do direito à capacidade legal na vida das pessoas? Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 15 • Como se sentiria se fosse privado do seu direito à capacidade legal? Para as pessoas que passaram por isso, como você se sentiu quando foi privado de seu direito à capacidade legal? As possíveis respostas dos participantes podem incluir: Diminui a autoestima. Pode afetar negativamente a saúde mental das pessoas. Promove a exclusão social e a discriminação. Impede que as pessoas participem plenamente da sociedade. Impede que as pessoas assumam o controle e a responsabilidade por suas vidas. Impede que as pessoas aprendam com seus erros. Cria um potencial para a ocorrência de violência, abuso e práticas coercitivas (por exemplo, tratamento forçado, internação involuntária, etc.). Impede que as pessoas se defendam contra atos de violência, abuso e exploração. Após a discussão, destaque o seguinte: O direito à capacidade legal é fundamental para a essência da pessoa humana, bem como para a liberdade, dignidade e autonomia (ou seja, a capacidade de assumir o controle e conduzir a própria vida). Qualquer sistema que negue a um grupo de pessoas o direito à capacidade legal prejudica o lugar das pessoas na comunidade e na sociedade. Os efeitos negativos de não permitir que as pessoas tomem decisões importantes na vida são muito significativos, mas pode ser igualmente prejudicial negar consistentemente às pessoas a oportunidade de tomar as pequenas decisões diárias que, de fato, moldam sua identidade e seu mundo. Em muitos casos, as pequenas decisões que as pessoas tomam na vida, como que bebida comprar, que camisa vestir ou o que comer, compõem a personalidade de um indivíduo e contribuem para o seu papel e identidade na sociedade. Tirar consistentemente o direito das pessoas de tomar decisões – grandes e pequenas – pode ser profundamente incapacitante e promover desamparo, dependência e falta de participação. Sem o direito de tomar decisões, as pessoas têm muito pouco ou nenhum controle sobre suas vidas e correm maior risco de sofrer abuso e exploração. Além disso, tomar decisões ajuda as pessoas a assumirem a responsabilidade por suas vidas e a lidar com as barreiras ao seu bem-estar. Tomar decisões permite que elas se tornem menos dependentes dos outros, o que, por sua vez, significa que elas são mais capazes de desenvolver relacionamentos positivos e igualitários com os outros. Em resumo, tomar as próprias decisões é muito importante porque: • Isso mostra que somos iguais aos outros membros da nossa comunidade. • Isso nos ajuda a desenvolver relacionamentos com os outros como iguais. • Isso nos permite ser membros responsáveis de nossa comunidade. • Isso faz com que possamos nos defender contra a violência, a exploração e o abuso. Exercício 1.4: A tomada de decisão como forma de empoderamento (50 minutos) Peça ao grupo para ler o relato pessoal de Rory Doody sobre sua experiência de tomada de decisão (6). Forneça ao grupo cópias do Anexo 6, dando tempo suficiente para ler o texto. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 16 “Eu conheci um colega por acaso. Conheci alguém depois de sair do hospital, conheci alguém na comunidade e nos tornamos grandes amigos e, eventualmente, esse homem me perguntou: “O que você vai fazer?” e isso me surpreendeu totalmente. Eu disse “O que você quer dizer? Vou tomar os meus comprimidos, vou passar no ambulatório e... estou melhor”, e ele disse “Não, não, não, o que você vai fazer?” O que isso fez por mim, embora eu não soubesse disso na época, foi marcar o início de uma jornada de empoderamento, e a partir daí comecei a assumir a responsabilidade pela minha própria vida. Eu realmente entreguei minha vida e minha vontade à instituição de médicos, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais e enfermeiras, e fiz isso de bom grado. Houve muitas vezes em que implorei para ser internado. Eu tinha tanto medo de onde eu estava na minha vida. Quando me fizeram essa pergunta – “O que você vai fazer?” –, fiquei muito surpreso. Como eu disse, foi o começo de uma jornada, uma jornada muito lenta e dolorosa que me levou a perceber que havia coisas que eu poderia fazer na minha vida e que havia escolhas que eu poderia fazer que teriam impacto na minha vida, e que eu não precisava deixar isso para os outros. Uma dessas escolhas – uma das consequências dessas escolhas – eu apresentei ao meu médico um dia. Nessa fase, eu havia me casado e não tive exatamente a recepção em que as pessoas me abraçaram e me parabenizaram pelo casamento, mas me lembro do dia em que contei ao meu médico que minha esposa estava grávida e os olhos do pobre homem caíram no chão. Caíram no chão e ele simplesmente não conseguia lidar com isso, simplesmente não conseguia aceitar. Eu sei que ele é um homem bom e atencioso, mas ele não queria todas essas coisas boas para mim; ele não acreditava que eu fosse capaz de lidar com isso e me sair bem. Ele não é mais meu médico e agora tenho quatro filhos. Talvez eu devesse ter voltado para ele! Sr. Rory Doody, Líder de Área para Engajamento em Saúde Mental, Cork Kerry Community Healthcare Dê aos participantes a oportunidade de comentar este texto. Peça aos participantes que façam uma lista de palavras-chave ou frases relacionadas à vida de Rory Doody antes e depois que ele foi questionado sobre o que ele ia fazer. Palavras-chave ou frases relacionadas à sua vida antes de seu encontro com um colega incluem: Vou tomar meus comprimidos. Vou para o ambulatório. Eu realmente entreguei minha vida e minha vontade. Eu tinha tanto medo de onde eu estava na minha vida. Palavras-chave ou frases relacionadas à sua vida após o encontro com um colega incluem: A comunidade. Empoderamento. Assumir a responsabilidade pela minha própria vida. Nós nos tornamos grandes amigos. O início de uma jornada. Eram coisas que eu poderia fazer na minha vida. Havia escolhas que eu poderia fazer que teriam impacto na minha vida. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 17 Eu havia me casado. Agora tenho quatro filhos. Pergunte aos participantes: Que impacto a tomada de decisão apoiada teve em Rory Doody? Respostas possíveis: Ele assume o controle de sua vida e de seu tratamento e se sente fortalecido e mais confiante. Ele desenvolve e mantém relacionamentos (faz um grande amigo). Mudanças positivas acontecem em sua vida familiar (ele se casa e tem filhos). Ele é capaz de viver sua vida de uma maneira significativa para ele. Apresentação: Os benefícios de tomar decisões – Resumo (5 minutos) A apresentação descreve brevemente os benefícios da tomada de decisão apoiada. Em resumo, os benefícios de tomar as próprias decisões são os seguintes: • Melhoria das habilidades de tomada de decisão. • Aumento da autoestima, autoconfiança e autonomia. • Empoderamento pessoal. • Desenvolvimento pessoal como seres humanos e cidadãos. • Ampliação das redes de pessoas. • Sentir-se apoiado, respeitado e valorizado. • Melhoria dos relacionamentos das pessoas. • Permitir que outras pessoas vejam e tratem a pessoa com o respeito que merece, ajudando assim a combater o estigma e a discriminação. Exercício de reflexão (5 minutos) Este exercício reflexivo dará aos participantes a oportunidade de pensar mais sobre o que foi aprendido sobre este tema. Peça aos participantes que reflitam sobre as seguintes questões: A sua opinião sobre a capacidade das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas para tomar decisões mudou? Mesmo que sua opinião não tenha mudado, você acha que as pessoas têm o direito de tomar suas próprias decisões? Você também pode mostrar aos participantes o discurso completo de Rory Doody: Amnesty International Ireland, Rory Doody sobre sua experiência na legislação de capacidade e serviços de saúde mental da Irlanda, (35:36 minutos) Acesso em 9 de abril de 2019, https://youtu.be/63vK2F1ok7k Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 18 Você conhece algumas maneiras práticas de respeitar o direito das pessoas à capacidade legal (ou seja, seu direito de tomar decisões)? Mudar a opinião das pessoas sobre esse assunto não é fácil. Vai dar trabalho e levar tempo. Requer uma mudança de paradigma de modelos que, por muitas décadas, influenciaram as atitudes dos indivíduos e a abordagem dos serviços de saúde mental e serviços sociais. No entanto, é importante enfatizar que, mes- mo quando a opinião pessoal de alguém não tenha mudado, ele ainda tem a responsabilidade de respeitar os direitos humanos. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 19 Tempo para este tema Aproximadamente 4 horas e 45 minutos se a opção curta for escolhida. Aproximadamente 5 horas e 50 minutos se for escolhida a opção longa. Exercício 2.1: Apoio significativo (20 minutos) O objetivo deste exercício é envolver os participantes em uma discussão geral sobre o significado de ajudar e apoiar alguém. 1. Você pode começar o exercício discutindo um exemplo simples e cotidiano que não tem grande impacto na vida das pessoas, como comprar um café para alguém. Na maioria dos casos, a pessoa apreciará o esforço e aceitará o café com gratidão. Mas e se a pessoa não gostar de café e preferir chá ou chocolate quente? Como resultado, a pessoa pode se sentir constrangida com o que pretendia ser uma ação positiva. Geralmente, é melhor certificar-se de antemão de que a pessoa gosta de café. Você pode ter ob- servado o que ela costuma tomar ou pode perguntar diretamente a ela qual é a sua preferência. Faça a seguinte pergunta aos participantes: Quais são algumas das ações cotidianas simples que você pode realizar ao tentar ser útil e gentil com alguém? Vamos propor, por exemplo, que seu colega compre café para você todas as manhãs. • Quantas pessoas gostariam de receber um café todas as manhãs? • Quantas pessoas não gostam de café e preferem chá? É importante esclarecer aos participantes que: • Às vezes, boas intenções não ajudam as pessoas. O fato de você achar que está fazendo a coisa certa para alguém não significa que você está, ou que a pessoa vai perceber dessa forma. • O apoio pode ser sentido pelas pessoas como uma intrusão inaceitável em suas vidas e pode até ser prejudicial. Isso dependerá de como a pessoa vê subjetivamente a ajuda e do contexto e cultura em que ela é oferecida. • É por isso que o slogan “Nada sobre nós sem nós” é tão fortemente enfatizado por pessoas com defi- ciência – incluindo pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Agora vamos dar um exemplo mais complicado. Tema 2: Tomada de decisão substituta versus apoiada Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 20 • Você está se sentindo muito angustiado/a e, para apoiá-lo/a, seu/sua parceiro/a reserva um fim de semana juntos sem ter discutido isso com você. o Quais são os diferentes tipos de reações que as pessoas podem ter, dependendo de seu contexto particular? Incentive os participantes a expressarem como se sentem quando recebem apoio indesejado. Apresentação: Por que a tomada de decisão substituta não é um bom modelo (40 minutos) Conforme discutido anteriormente, as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas muitas vezes são privadas do direito à capacidade legal e não têm a oportunidade de tomar decisões. A tomada de decisão substituta é o modelo predominante em muitos países. Isso significa que as pessoas são privadas do direito de tomar decisões e, em vez disso, as decisões são tomadas por outras pessoas. Os tomadores de decisão substitutos podem ser membros da família, profissionais de saúde mental e outros profissionais, ou pessoas nomeadas por um tribunal. Às vezes, a tomada de decisão substituta é um processo formal (por exemplo, alguém é nomeado para ser um “tutor” por lei). Em outras ocasiões, a tomada de decisão substituta ocorre informalmente, com familiares ou profissionais assumindo automática e sistematicamente todas as decisões em nome da pessoa em questão. Ainda, em outras circunstâncias, as leis permitem que outros (por exemplo, um tribunal ou o diretor ou o gerente de um serviço social ou de saúde mental) tomem decisões pelas pessoas, mesmo quando um tutor não foi nomeado. Por que a tomada de decisão substituta é frequentemente usada? • As pessoas podem pensar que traz clareza para a tomada de decisão e para a pessoa que toma as decisões. • As pessoas podem pensar que esta é a única maneira pela qual decisões importantes podem ser to- madas para pessoas que se supõem incapazes de tomar essas decisões. • Pode parecer mais conveniente para os cuidadores e familiares tomarem decisões porque sentem que sabem o que é melhor para a pessoa, especialmente se a pessoa estiver em crise. • As pessoas podem pensar que é menos demorado. • As pessoas podem pensar que as decisões tomadas são necessárias e boas para as pessoas a quem apoiam – em outras palavras, “o melhor para elas”. • Os profissionais podem sentir que devem assumir a responsabilidade pela recuperação da pessoa. Problemas com a tomada de decisão substituta A tomada de decisão substituta é muitas vezes baseada em equívocos e estereótipos negativos sobre as habilidades de tomada de decisão das pessoas. O problema com o modelo substitutivo de tomada de decisão é que ele implica uma violação do direito das pessoas à capacidade legal. Além disso, não respeita a pessoa em questão como tomador de decisão. As decisões das pessoas fazem parte de quem eles são e definem quem se tornam. Remover a tomada de decisão de uma pessoa significa Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 21 que sua vida se torna algo que simplesmente acontece com ela, em vez de permitir que ela tenha a dignidade e a responsabilidade de conduzir sua própria vida. Neste ponto da apresentação, faça as seguintes perguntas aos participantes: • Quais são seus pensamentos sobre isso? • Qual pode ser o impacto nas pessoas quando suas decisões, vontades e preferências não são respei- tadas? • As pessoas podem desenvolver as habilidades para viver de forma independente sem ter a liberdade de fazer escolhas? É importante ter em mente que um tomador de decisão substituto pode tomar decisões que não apenas vão contra a vontade da pessoa, mas também são ruins para ela. Às vezes, eles podem tirar vantagem da pessoa ou limitar ainda mais a oportunidade de uma pessoa tomar decisões. Por exemplo, um tomador de decisão substituto pode decidir vender a casa de uma pessoa enquanto ela está hospitalizada. A tomada de decisão substituta resulta em um círculo vicioso: se as pessoas são privadas da oportunidade de tomar decisões, elas podem perder a confiança em sua capacidade e param de tentar. É por isso que algumas pessoas que nunca tiveram o direito de tomar decisões podem às vezes preferir transferir essa responsabilidade para outras pessoas. Por outro lado, quanto mais as pessoas exercitam as habilidades de tomada de decisão, mais confiantes elas se tornam nessas habilidades. Isso é verdade para todos nós: a tomada de decisão é como um músculo que você precisa exercitar para fortalecê-lo! Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas podem e querem tomar decisões sobre suas vidas, e pesquisas mostram que ter autonomia para tomar decisões por conta própria tem um impacto substancial no bem-estar (7),(8),(9). No entanto, apesar das consequências negativas e do enorme potencial de abuso, a tomada de decisão substituta continua sendo a prática predominante na maioria dos países. Apresentação: Tomada de decisão apoiada, uma nova abordagem para a tomada de decisão (50 minutos) Às vezes, todos nós podemos precisar de apoio para tomar decisões em diferentes áreas da vida. Pode haver momentos na vida em que todos nós consideramos difícil e desafiador tomar decisões por nós mesmos. Em momentos como esses, pode ser útil recorrer a pessoas em quem confiamos e que podem nos apoiar no processo de tomada de decisão. Na verdade, ocasionalmente, todo mundo usa o apoio de outras pessoas ao tomar decisões e fazer escolhas. Em reconhecimento a isso, o Artigo 12 da CDPD incorpora o conceito de tomada de decisão apoiada. O artigo afirma que as pessoas devem ter acesso a uma variedade de opções de suporte, incluindo o apoio de pessoas em quem confiam (por exemplo, família, amigos, colegas, defensores, advogados, Para ilustrar este tema, você pode mostrar aos participantes o seguinte vídeo: Global News: Incompe- tent Persons Act declared invalid, Landon Webb’s parents removed as guardians (01:58) http://globalnews.ca/news/2791115/incompetent-persons-act-overhauled-landon-webbs-parents-re- moved-as-guardians/ acesso em 9 de abril de 2019. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 22 representante pessoal, etc.). A CDPD reconhece que o desenvolvimento das habilidades únicas das pessoas e o fornecimento do apoio que necessitam permite que tomem suas próprias decisões. Uma pessoa pode precisar de apoio para entender informações, ponderar diferentes opções, entender as possíveis consequências de diferentes opções e comunicar suas decisões a outras pessoas (por exemplo, bancos, empresas de serviços públicos, restaurantes, trabalhadores da saúde). • Por exemplo, no contexto de um serviço social ou de saúde mental, um apoiador entre pares pode ajudar uma pessoa a avaliar os benefícios e/ou efeitos negativos de um determinado curso de tra- tamento, discutir os prós e contras do tratamento e apoiar a pessoa em afirmar e comunicar suas escolhas se a pessoa tiver dificuldade em fazê-lo. Algumas pessoas estão isoladas e não têm pessoas de confiança em suas vidas. Como exemplos, podemos citar pessoas que foram institucionalizadas por longos períodos de tempo e às quais foi negada a oportunidade de desenvolver relacionamentos de apoio, pessoas cujas famílias as abandonaram e pessoas que sofreram violência e abuso repetidos. Além disso, algumas pessoas que podem não estar completamente isoladas ainda carecem de pessoas ao seu redor em quem confiem o suficiente. Portanto, a tomada de decisão apoiada também pode envolver o oferecimento de oportunidades para que as pessoas formem relacionamentos de confiança quando estes estão ausentes em suas vidas. Por exemplo, se a pessoa estiver aberta a criar uma nova relação de apoio, um “sistema de defensores” pode ser implantado, no qual uma pessoa designada assume o papel de apoiador até que a pessoa em questão seja capaz de construir sua própria rede social. Quando as pessoas têm dificuldades em expressar suas vontades e preferências, elas podem querer apoiadores para ajudar outras pessoas a perceber que são pessoas com uma história, interesses e objetivos na vida – pessoas que têm o direito de exercer sua capacidade legal (10). É importante notar que o apoio deve ser adaptado ao indivíduo. Além disso, as habilidades de tomada de decisão e, portanto, o nível de suporte necessário, podem variar em diferentes estágios da vida de uma pessoa. Às vezes, as pessoas podem não precisar de nenhum apoio; em outras vezes, um suporte leve é suficiente e, em alguns casos, pode ser necessário um suporte mais intensivo. Por exemplo, uma pessoa nos estágios iniciais de demência pode precisar de um mínimo ou nenhum suporte, enquanto nos anos posteriores pode precisar de um suporte mais intensivo. Além disso, algumas pessoas podem precisar de suporte apenas para decisões complexas, enquanto outras podem precisar de suporte até mesmo para decisões simples e diárias. É importante lembrar que, ao contrário da necessidade de apoio, o direito ao exercício da capacidade legal nunca flutua ou varia. As pessoas devem ser aceitas como tendo o direito de tomar suas próprias decisões. Tomada de decisão apoiada em serviços de saúde mental e serviços sociais A dinâmica de poder desigual entre os profissionais da saúde mental e/ou outros profissionais e as pessoas que utilizam os serviços atua como uma barreira importante para a tomada de decisão apoiada nesses ambientes. Em grande medida, as leis que permitem a internação e o tratamento involuntários nos serviços de saúde mental e serviços sociais contribuem para esse desequilíbrio de poder. As pessoas que utilizam os serviços muitas vezes acreditam que os profissionais são capazes de fazer o que querem por causa de sua posição e seu nível de autoridade, enquanto os usuários dos serviços têm pouca influência sobre seus próprios cuidados (11). É importante abordar e mudar as dinâmicas de poder para respeitar o direito das pessoas à capacidade legal nesse cenário. Para obter mais informações sobre a dinâmica do poder, consulte a orientação Transformando serviços e promovendo direitos em serviços de saúde mental e serviços sociais. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 23 Os profissionais de saúde mental e outros profissionais não são “apoiadores” devido ao risco de conflito de interesses e influência indevida. No entanto, eles devem adotar uma abordagem de apoio e usar suas habilidades profissionais para avaliar se são capazes e estão dispostos a fornecer o que uma pessoa pede. Às vezes, os profissionais têm um forte compromisso com a ideia de que já estão implementando tal abordagem. No entanto, muitas vezes eles não estão fazendo isso: eles identificam uma necessidade, fazem uma sugestão, pedem a concordância das pessoas que utilizam o serviço, e depois registram e agem sobre isso. Direcionar o fluxo de informações dessa maneira não é considerado uma abordagem de apoio. Além disso, os profissionais de saúde mental e outros profissionais muitas vezes não conseguem explicar os diferenciais de poder que existem entre eles e as pessoas que utilizam o serviço. Ao identificar necessidades e sugerir opções limitadas, os profissionais (às vezes até inconscientemente) controlam a discussão e oferecem poucas oportunidades para discordância. É necessário ultrapassar estas barreiras e promover uma nova abordagem centrada no apoio em que: • As pessoas são capacitadas e recebem informações abrangentes que lhes permitem tomar decisões sobre suas vidas, inclusive sobre seus cuidados e tratamento. • Desequilíbrios de poder podem ser neutralizados se os profissionais prestarem atenção aos valores, expectativas, vontade e preferências das pessoas com quem estão trabalhando, compreendendo seu sistema interpretativo e agindo de acordo. • A autorreflexão dos profissionais sobre como suas suposições ou comportamentos podem ser uma barreira involuntária para a tomada de decisão pelos usuários do serviço também é necessária. O respeito pelo direito à capacidade legal também envolve respeitar o direito das pessoas de consentir ou recusar o tratamento. Isso requer facilitar ativamente a tomada de decisão apoiada, garantindo que as pessoas que precisam de apoio possam convidar pessoas de confiança para acompanhá-las ao serviço para apoiá-las. Os profissionais de saúde mental e outros profissionais também podem facilitar os contatos entre uma pessoa e serviços formais de apoio, como ONGs de apoio à tomada de decisão ou colegas que podem atuar como apoiadores, se for isso o que a pessoa deseja. Distribua aos participantes cópias do Anexo 7 (representado abaixo). A seguinte caixa (12) é uma ferramenta de lista de verificação útil para os apoiadores iniciarem uma abordagem de tomada de decisão apoiada. No entanto, etapas adicionais podem precisar ser incluídas individualmente. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 24 Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada Você faz o seguinte? • Fornecer informações relevantes: ¾ Fornece à pessoa todas as informações relevantes de que precisa para tomar uma decisão específica. ¾ Fornece à pessoa todas as informações que está pedindo. ¾ Fornece à pessoa informações sobre todas as opções disponíveis. • Comunicar-se de forma apropriada: ¾ Explica ou apresenta as informações de uma maneira que seja mais fácil para a pessoa compreender (por exemplo, usando linguagem simples, clara e concisa ou auxílios visuais). ¾ Explora diferentes métodos de comunicação, se necessário, incluindo comunicação não- verbal. ¾ Verifica se alguém mais pode ajudar na comunicação (por exemplo, um membro da família, colaborador de apoio, intérprete, terapeuta de fala e linguagem ou defensor), e se a pessoa aceita essa ajuda. • Fazer a pessoa se sentir à vontade: ¾ Identifica se há momentos particulares do dia em que a compreensão da pessoa é melhor. ¾ Identifica se existem locais específicos onde a pessoa possa se sentir mais à vontade. ¾ Determina se a decisão pode ser adiada para ver se a pessoa pode tomar a decisão em um momento posterior, quando as circunstâncias forem adequadas para ela. • Apoiar a pessoa: ¾ Determina se alguém mais pode ajudar ou apoiar a pessoa a fazer escolhas ou expressar uma opinião. Diferenças entre tomada de decisão apoiada e tomada de decisão substituta Na tomada de decisão apoiada, uma pessoa que presta apoio nunca toma decisões por, em nome ou no lugar da pessoa. Com a tomada de decisão apoiada, todas as formas de apoio, mesmo as mais intensivas, baseiam-se na vontade e preferências do interessado. É importante observar que a vontade e as preferências de uma pessoa são diferentes do que os outros podem perceber como sendo do “o melhor” para uma pessoa. • Em muitos países, o padrão para tomar uma decisão para uma pessoa percebida como carente de ha- bilidades de tomada de decisão é geralmente baseado no “melhor” para ela (ou seja, quando outros determinam qual é a melhor decisão ou curso de ação para uma pessoa). Conforme explicado em um exercício anterior, mesmo que os tomadores de decisão substitutos tenham boas intenções e pensem que estão fazendo a coisa certa para uma pessoa, isso não significa que eles realmente estejam fazendo a coisa certa ou que a pessoa perceberá a situação dessa maneira. O apoio indesejado ou inadequado pode ser sentido pelas pessoas como uma intrusão inaceitável em suas vidas, e pode até ser prejudicial. Isso dependerá de como a pessoa vê subjetivamente a ajuda e do contexto e cultura em que ela é dada. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 25 Portanto, a abordagem do “o melhor para a pessoa” precisa ser substituída. Melhor interpretação de suas vontades e preferências Quando a pessoa ainda não consegue comunicar a sua vontade e preferências mesmo depois de terem sido feitas tentativas significativas de comunicação, as decisões devem ser tomadas com base na melhor interpretação da sua vontade e preferências. Estas podem ser determinadas, por exemplo: ¾ referindo-se ao que já se sabe sobre a pessoa (por exemplo, suas opiniões sobre diferentes assuntos, crenças, valores na vida, etc.); ¾ referindo-se a documentos de planejamento antecipado que contêm informações sobre a vontade e preferências da pessoa (isso será discutido com mais detalhes posteriormente). A tomada de decisão apoiada é, portanto, diferente dos sistemas existentes, como tutela, curatela e outros regimes de tomada de decisão substitutos. A tomada de decisão apoiada não é apenas um novo termo para descrever esses modelos pré-existentes. Trata-se de implementar uma abordagem completamente diferente em que a pessoa tem sempre a palavra final porque as decisões são tomadas de acordo com a sua vontade e preferências ou a melhor interpretação das suas vontades e preferências. Finalmente, ao contrário do que acontece na maioria das formas de tomada de decisão substituta, a tomada de decisão apoiada é voluntária. Não deve ser imposta às pessoas. Se uma pessoa optar por não ter apoio, seus desejos devem ser respeitados. A tomada de decisão apoiada também significa que as pessoas podem fazer escolhas reais entre opções aceitáveis e não são coagidas a tomar nenhuma decisão específica. Por exemplo, perguntar a uma pessoa se ela prefere tomar seus remédios ou ser internada em um serviço social ou de saúde mental não respeita seu direito de tomar decisões. Não deve haver ameaça de coerção ou punição pelo exercício do direito de tomar decisões. Muitas pessoas, em particular membros da família, como também profissionais de saúde mental e outros profissionais, expressaram a preocupação de que, em algumas situações, se a pessoa recusar apoio, ela pode colocar a si mesma ou a outros em perigo. No entanto, é importante observar que impor ou forçar o tratamento a uma pessoa pode causar danos imediatos ou posteriores. O dano causado à pessoa pode assumir muitas formas, incluindo trauma, humilhação ou lesões físicas. Além disso, respeitar as escolhas das pessoas não deve ser usado como desculpa para negligenciar ou ignorar alguém em sofrimento. A CDPD exige que os apoiadores se envolvam significativamente com a pessoa e forneçam opções aceitáveis (13). Durante a apresentação, os participantes podem expressar a preocupação de que a estrutura legal de seu país exija uma abordagem de tomada de decisão substituta (por exemplo, por meio de tutela nacional existente, leis de tutela) e que, portanto, há pouco que eles possam fazer para implementar a tomada de decisão apoiada nesse contexto. É importante reconhecer que: Em muitos países, as leis e estruturas políticas existentes ainda fornecem modelos substitutos de tomada de decisão. A pressão política e a advocacy são fundamentais para alterar as leis, políticas e práticas existentes que não estão de acordo com a CDPD. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 26 Esse tipo de reforma pode levar tempo, mas, enquanto isso, há muitas coisas que os indivíduos podem fazer para apoiar as pessoas a tomar suas próprias decisões, mesmo dentro das estruturas legais ou políticas existentes. Além disso, também é possível apoiar as pessoas a encerrar seus regimes de tomada de decisão substitutos. Apresentação: Passar da tomada de decisão substituta para a tomada de decisão apoiada (10 minutos) A tabela a seguir (14) resume a mudança da tomada de decisão substituta para a tomada de decisão apoiada. Para fazer esse deslocamento, é necessário passar da coluna da esquerda da tabela para a coluna da direita. De Para Uma suposição de que pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não têm capacidade/habilidade mental para tomar suas próprias decisões. Uma suposição de que as pessoas com deficiências psi- cossociais, intelectuais ou cognitivas podem tomar deci- sões por si mesmas e para si mesmas, com adaptações e/ou assistência de apoiadores, se assim desejarem. Algumas pessoas têm o direito de tomar todas as decisões por si mesmas, e outras não. Todos têm o direito de tomar decisões em todos os momentos, incluindo decisões sobre usar ou não apoio na tomada de decisão. Avaliação de déficits na capacidade men- tal (capacidade de tomar decisões). Explorar o tipo e o nível de suporte que pode ser neces- sário para tomar decisões. Internação em serviços de saúde mental e serviços sociais. Exploração de alternativas de apoio na comunidade, se desejado pelo interessado. O melhor para a pessoa (quando outros determinam qual é a melhor decisão ou curso de ação para uma pessoa). Vontade e preferências (quando todas as decisões são tomadas pela pessoa com base na sua própria vontade e preferências, e é aplicada a melhor interpretação da sua vontade e preferências quando, apesar de esforços significativos, não é possível determinar a sua vontade e preferências). Tomada de decisão substituta e nomea- ção de tomadores de decisão substitutos (quando outras pessoas tomam decisões por uma pessoa de acordo com seus próprios padrões e não com a vontade e preferências da pessoa). Tomada de decisão apoiada (quando as pessoas tomam decisões por si mesmas e para si mesmas com o apoio de outras pessoas, se assim o desejam). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 27 Exercício 2.2: Compreender o apoio na tomada de decisão (20 minutos) O objetivo deste exercício é demonstrar que a tomada de decisão apoiada não é um conceito novo, e que todos precisam do apoio de outras pessoas na tomada de decisão sobre diferentes áreas da vida. As pes- soas nem sempre têm conhecimento, experiência ou tempo suficientes para tomar todo tipo de decisão por conta própria. Faça as seguintes perguntas ao grupo, e faça uma lista de suas ideias no painel flipchart: Você consegue se lembrar de ter sido ajudado por alguém para tomar uma decisão? Por exemplo, uma decisão sobre entrar em um novo relacionamento, que compra fazer, como organizar a escola dos filhos, onde morar, que treinamento seguir, que carreira escolher, etc.? Você achou este suporte útil? Se sim, por quê? Possíveis respostas dos participantes podem incluir: A pessoa de apoio me ajudou a encontrar as informações relevantes. Eu confiei na pessoa cuja opinião eu procurei. A pessoa de apoio me conectou com pessoas que já tinham passado pela mesma situação. A própria pessoa de apoio passou pela mesma situação. A pessoa de apoio forneceu um ponto de vista externo sobre o qual eu não havia pensado. A pessoa de apoio ajudou-me a pesar os prós e os contras e a organizar as minhas ideias. A pessoa de apoio me ajudou a identificar o problema real. A pessoa de apoio lembrou-me da(s) minha(s) experiência(s) anterior(es) que foram relevantes para a decisão a ser tomada. A pessoa de apoio me ajudou a tomar uma decisão de acordo com meus objetivos e valores pessoais. A pessoa de apoio me fez sentir que tudo ficaria bem, independentemente da decisão que eu tomasse. Se não, por que não? Possíveis respostas dos participantes podem incluir: A pessoa de apoio não sabia sobre o problema. A pessoa de apoio não forneceu as informações apropriadas. Mesmo que as informações fossem precisas, não consegui entendê-las. A pessoa de apoio já tinha uma posição forte sobre a questão. A pessoa de apoio me disse o que faria nessa situação (em vez de focar no que eu gostaria de fazer). A pessoa de apoio me encorajou a tomar uma decisão que era de seu agrado, e não do meu. A pessoa de apoio finalmente tomou a decisão em meu nome ou contra a minha vontade. Apresentação: Diferentes formas de apoio (70 minutos) A apresentação a seguir fornecerá exemplos de diferentes modelos de suporte que podem ser oferecidos para permitir que as pessoas tomem suas próprias decisões. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 28 A maioria dos modelos de suporte existentes ainda não está totalmente em conformidade com a CDPD. As críticas podem incluir que alguns modelos são liderados e dirigidos por profissionais ou que ainda usam tratamento involuntário, embora em menor grau do que outros serviços sociais e de saúde mental, como o Diálogo Aberto. É importante reconhecer essas limitações e considerar que esses serviços podem ser aprimorados ainda mais para alcançar a plena conformidade com a CDPD. Fornecendo informações completas e detalhadas A primeira forma de apoio é fornecer informações completas e detalhadas, em um formato que a pessoa entenda. Muitas pessoas – incluindo (mas certamente não se limitando a) pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas – não têm informações suficientes (por exemplo, sobre tratamentos, cuidados e opções de apoio, direitos, questões legais, etc.) para poderem tomar decisões. Para tomar decisões, as pessoas devem primeiro receber todas as informações relevantes sobre a área ou questão sobre a qual desejam tomar uma decisão. Habilidades de comunicação de suporte Habilidades de comunicação são necessárias para acomodar e entender as pessoas que usam diversos estilos de comunicação e/ou com dificuldades de comunicação. Apoiadores ou pessoas que adotam uma abordagem de apoio, incluindo os profissionais de saúde mental e outros profissionais, devem aprender a ouvir as pessoas de forma ativa e atenta. Eles devem construir sua compreensão das necessidades de uma pessoa ouvindo e verificando com a pessoa para ver se eles entenderam o que a pessoa está dizendo. Essas habilidades de escuta também devem incluir ajudar a pessoa a relaxar e oferecer intervalos (ou seja, não realizar um interrogatório com a pessoa). Eles também devem respeitar o quanto a pessoa deseja compartilhar, seja muito ou pouco. Habilidades de comunicação em relação a pessoas com diversos estilos e limitações podem incluir: • Compreender estilos de comunicação indiretos ou incomuns. • Compreender os valores da pessoa que fundamentam a comunicação, que podem ser diferentes dos valores do ouvinte. • Assumir que a comunicação sempre tem sentido, mesmo que pareça sem sentido para os outros. • Compreender que você pode não ser capaz de entender alguém por causa de suas próprias limita- ções. • Considerar a questão do ponto de vista da outra pessoa. Fazendo adaptações razoáveis Como parte do requisito de fornecer informações completas e detalhadas durante o processo de suporte, adaptações razoáveis podem ser necessárias. O termo “adaptação razoável” refere-se a medidas que precisam ser tomadas (por governos, prestadores de serviços ou outros) para remover as barreiras que as pessoas com deficiência enfrentam e para assegurar que possam exercer seus direitos humanos em igualdade de condições com os demais, e que não sejam discriminadas no exercício de seus direitos. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 29 • O Artigo 5 da CDPD exige que as pessoas com deficiência recebam adaptações razoáveis no exercício e gozo dos direitos da CDPD. Isso inclui o direito à capacidade legal, e significa que outras pessoas – como profissionais de saúde mental e outros profissionais, funcionários de instituições financeiras e empregadores – devem realizar as adaptações necessárias na tomada de decisão e reconhecer a necessidade potencial de apoio no processo de tomada de decisão. A adaptação razoável pode incluir, por exemplo, fornecer informações às pessoas de uma forma que lhes permita compreendê-las. Isso pode envolver fornecer a uma pessoa formatos de linguagem simples ou fáceis de ler, assistentes de leitura, ferramentas de comunicação assistida/adaptáveis, recursos visuais ou intérpretes (incluindo intérpretes de linguagem de sinais). Fazer adaptações razoáveis também pode envolver os profissionais da saúde mental e outros profissionais aceitando assistência formal ou informal de familiares e amigos, ou dedicando mais tempo para conversar com a pessoa, a fim de comunicar informações relevantes para a decisão. Adaptações razoáveis podem ser relevantes sempre que um indivíduo interage com outras pessoas (por exemplo, médicos explicando o risco de um procedimento médico, funcionários do banco abrindo uma conta, etc.) e devem ser individualizadas e adaptadas às necessidades da pessoa em questão. Tomar decisões com o apoio de outras pessoas O suporte pode assumir várias formas e envolver uma pessoa de confiança ou uma rede de pessoas. Também pode ser informal ou formal. • O apoio informal, principalmente fornecido por familiares e amigos, é utilizado por todos no dia a dia. Na medida do possível, o apoio informal deve ser incentivado para limitar a intervenção formal na vida das pessoas e permitir que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas tomem decisões de forma semelhante à utilizada por pessoas sem deficiência. • No entanto, às vezes, o apoio formal pode ser necessário para tomar decisões complexas ou impor- tantes quando o apoio informal não é suficiente e/ou quando a pessoa tem necessidades importan- tes de apoio. Quando as pessoas decidem nomear seu(s) apoiador(es) formalmente, elas podem indicar um parente de sua confiança. No entanto, uma pessoa pode, às vezes, nomear alguém que seja independente (por exemplo, um advogado). Isso pode acontecer, por exemplo, porque a pessoa está isolada ou sofreu abuso em sua família. Apoio formal • O Sistema de Representante Pessoal Sueco (PO, em inglês) (15) Peça ao grupo para assistir ao seguinte vídeo sobre uma política inovadora, Sistema de Representante Pessoal (13:50 minutos): https://youtu.be/63vK2F1ok7k, acesso em 9 de abril de 2019. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 30 • O sistema de Representante Pessoal (PO) da Suécia é um modelo de tomada de decisão apoiada. O serviço é geralmente oferecido por ONGs. • Os POs são pessoas qualificadas que trabalham a pedido da pessoa que precisa de serviços. Eles ajudam os clientes com uma série de questões: questões familiares, cuidados de saúde, habitação e acesso a serviços ou emprego. Os POs só fazem o que seu cliente quer que eles façam. • O modelo é baseado em uma relação de confiança de longa data. Ele é projetado principalmente para pessoas de difícil acesso, isoladas ou deixadas sem apoio. • Para evitar processos administrativos onerosos e burocracia, não há acordo por escrito entre o PO e o cliente. • Os POs têm horários flexíveis, adaptados às necessidades e desejos dos seus clientes. Eles não têm escritório, pois ir a um escritório pode dissuadir os clientes de aceitar o serviço, criando a impressão de que os POs estão em uma posição de poder. Os POs trabalham em suas próprias casas com a ajuda de um telefone e da Internet; eles atendem os clientes em suas casas ou em locais neutros, como um café. Eles devem ter as habilidades necessárias para defender de forma eficaz os direitos do cliente perante diversas autoridades ou em tribunais. • A Suécia tem um sistema de tutela parcial, geralmente usado para questões financeiras, mas os POs não são vistos como uma alternativa à tutela pelo governo. Os dois sistemas não estão conectados e se desenvolveram separadamente. Portanto, uma pessoa pode ter um PO e um tutor ao mesmo tempo. Na prática, muitas vezes a pessoa quer um PO para ajudá-la a acabar com a medida tutelar. Frequentemente, eles fazem isso com sucesso. O sistema sueco tem mostrado resultados e benefícios muito positivos(16): • Em 2014, 6.000 pessoas foram apoiadas por um PO na Suécia. • 84% dos municípios suecos incluíram POs em seu sistema de serviço social. • Pessoas com deficiência que são apoiadas por um PO requerem menos cuidados e sua situação geral melhora. • A longo prazo, o sistema de PO reduz os custos para o sistema social. • Advocacy independente (Escócia, Reino Unido) (17) • A advocacy independente é uma forma de ajudar as pessoas, incluindo pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, a ter uma voz mais forte e ter o máximo de controle possível sobre suas próprias vidas. • As organizações independentes de advocacy são separadas das organizações que fornecem outros tipos de serviços. • Um defensor independente não tomará decisões em nome da pessoa/grupo que está apoiando. O defensor independente ajuda a pessoa/grupo a obter as informações necessárias para fazer escolhas reais sobre suas circunstâncias e apoia a pessoa/grupo a transmitir suas escolhas aos outros. • Advocacy Independente implica: ¾ estar ao lado de pessoas que correm o risco de serem empurradas para as margens da so- ciedade; ¾ defender uma pessoa e ficar do lado dela; ¾ ouvir alguém e tentar entender seu ponto de vista; Mostre aos participantes o seguinte vídeo: Advocacy Independente, a história de James (4:33 minu- tos) (o vídeo está disponível em vários idiomas): https://youtu.be/SSvorQMSn8Q (acesso em 9 de abril de 2019). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 31 ¾ descobrir o que as faz sentir bem e valorizadas; ¾ entender sua situação e o que pode impedi-las de conseguir o que desejam; ¾ oferecer apoio à pessoa para dizer a outras pessoas o que ela deseja ou apresentá-la a ou- tras pessoas que possam ajudá-la; ¾ ajudar alguém a saber quais escolhas ele/a tem e quais podem ser as consequências dessas escolhas; ¾ permitir que uma pessoa tenha controle sobre sua vida, mas assumindo problemas em seu nome, se ela quiser. • Diálogo Aberto (Finlândia) (18),(19),(20) Os participantes podem assistir aos seguintes vídeos sobre o Diálogo Aberto: O Diálogo Aberto é uma alternativa finlandesa ao sistema tradicional de saúde mental para pessoas diagnosticadas com psicoses como “esquizofrenia”. Essa abordagem respeita o poder de decisão da pessoa em questão e envolve sua rede de familiares e amigos. A equipe do Diálogo Aberto oferece ajuda imediata em até 24 horas após o primeiro contato. Buscam engajar as redes sociais, reconstruir relacionamentos e, se possível, evitar a medicação e a experiência alienante da hospitalização, reunindo pessoas da rede social daquele que busca apoio. Nenhum plano de tratamento exato é preparado. A abordagem é flexível e se adapta às necessidades de cada pessoa. Além disso, o local da reunião é decidido em conjunto. Para combater o estigma, as reuniões podem acontecer na casa da pessoa que busca apoio. No Diálogo Aberto, a pessoa que busca apoio identifica os familiares e parceiros de cuidados a serem convidados a participar junto com a equipe do Diálogo Aberto em encontros diários abertos, não sigilosos e não hierárquicos. Todos expressam abertamente e refletem sobre seus pensamentos e sentimentos, e a voz de todos é ouvida, principalmente a voz da pessoa que busca apoio. A linguagem é uma parte importante da criação de um diálogo aberto. Os membros da equipe do Diálogo Aberto não entrevistam os participantes nem usam linguagem médica. Além disso, não buscam encontrar soluções ou tomar decisões sobre o tratamento em nome da pessoa em questão. Pelo contrário, os membros da equipe seguem os temas e questões levantadas pela pessoa e seus familiares ou apoiadores. A abordagem do Diálogo Aberto explora como eles entendem a situação e como, em sua própria linguagem, a pessoa e sua rede de apoio nomearam e descreveram o sofrimento dela. Ao falar abertamente em todo momento, todos entendem o que está acontecendo e o que está sendo falado. Consequentemente, uma linguagem compartilhada é criada e os participantes constroem um novo entendimento entre eles e uma base mais forte para a colaboração. Opção curta: Daniel Mackler, Jaakko Seikkula fala sobre diálogo aberto finlandês, redes sociais e recuperação da psicose (8:24 minutos): https://youtu.be/b5_xaQBgkwA, acesso em 9 de abril de 2019. Opção longa: Daniel Mackler, Diálogo Aberto: uma abordagem finlandesa alternativa para curar a psicose (filme completo) (1:13:59): https://youtu.be/H-ontu-Ty68, acesso em 9 de abril de 2019. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 32 Um estudo de acompanhamento sobre o primeiro episódio psicótico mostrou que, após cinco anos, 82% das pessoas apoiadas por essa abordagem não apresentavam sintomas psicóticos remanescentes, 86% haviam retornado aos estudos ou a um emprego em tempo integral e apenas 14% recebiam auxílio-doença por invalidez. Apenas 29% usaram medicação neuroléptica em alguma fase do tratamento. Em comparação, um estudo de acompanhamento de 5 anos (21) em pessoas que experimentaram um primeiro episódio psicótico tratado em Estocolmo de 1991 a 1992 (antes do desenvolvimento de um programa psicossocial na área), relatou que, durante o período, o tempo médio de internação foi de 110 dias, sendo utilizado medicamento neuroléptico em 93% dos casos. Como resultado, 62% dos pacientes estavam vivendo com auxílio-doença após cinco anos. As formas formais de apoio não devem substituir as redes informais de apoio (por exemplo, família, amigos, etc.), que são essenciais no dia a dia das pessoas. Quando as redes informais são inexistentes ou enfraquecidas, é muito importante apoiar a pessoa na reconstrução e/ou consolidação das redes informais. Também pode ser necessário defender formas mais formalizadas de redes de apoio para as pessoas que as precisam e desejam. Apoio informal • Rede de apoio • Por exemplo: Círculo de apoio (Reino Unido, Austrália) (22): Círculo de Apoio (às vezes chamado de Círculo de Amigos) é um grupo de pessoas que se reúnem regularmente para ajudar uma pessoa (a pessoa em foco) a atingir seus objetivos pessoais na vida. O Círculo atua como uma comunidade em torno da pessoa em questão, fornecendo-lhe apoio para alcançar o que deseja na vida. A pessoa que está sendo apoiada é responsável, tanto em decidir quem convidar para fazer parte do círculo, quanto da direção em que os esforços do círculo devem ser empregados, embora um facilitador seja normalmente escolhido dentro do círculo para cuidar do trabalho necessário para mantê-lo em funcionamento. Os membros do Círculo de Apoio podem incluir familiares, amigos e outros membros da comunidade, e estão envolvidos porque se preocupam com a pessoa e estão dispostos a dar tempo e energia para apoiá- la. Ninguém é pago. • Assistência pessoal (23) A assistência pessoal refere-se ao suporte humano direcionado pela pessoa/liderado pelo usuário oferecido a uma pessoa com deficiência. É uma ferramenta importante para promover uma vida independente. Os assistentes pessoais também podem desempenhar um papel fundamental na tomada de decisão com suporte. Como indivíduos de confiança, eles podem conversar sobre as opções com a pessoa, apoiá-la na comunicação de sua vontade e preferências aos outros, etc. Embora as definições de assistência pessoal possam variar, existem alguns elementos que a distinguem de outros tipos de apoio: Mostre aos participantes o seguinte vídeo: Inclusion Melbourne. Circles of Support (6:19 minutos); https://youtu.be/fhF6mv03Cx0, acesso em 9 de abril de 2019. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 33 • O financiamento deve ser controlado e atribuído à pessoa com deficiência com a finalidade de custe- ar qualquer assistência necessária. • Baseia-se em uma avaliação das necessidades individuais e das circunstâncias de vida da pessoa/ utilizador. O serviço de assistência pessoal é gerido pela pessoa com deficiência, portanto esta pode contratar o serviço conjunto de vários prestadores ou exercer a função de empregador. • As pessoas com deficiência têm a opção de personalizar o seu próprio serviço – ou seja, decidir por quem, como, quando, onde e de que forma o serviço é prestado. • Pessoas com deficiência que necessitam de assistência pessoal podem escolher livremente o grau de controle pessoal que desejam ter sobre a prestação do serviço, de acordo com suas necessidades, capacidades, circunstâncias de vida e preferências. • Mesmo que as responsabilidades do empregador sejam terceirizadas, a pessoa com deficiência per- manece sempre no centro dos processos de tomada de decisão sobre a assistência. • Apoio entre pares O apoio entre pares refere-se à ideia de que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas podem ajudar umas às outras. O apoio pode vir de um indivíduo ou de um grupo de pessoas com “experiência vivida” de problemas semelhantes e que adquiriram conhecimento e experiência para apoiar outras pessoas que passam por momentos difíceis em suas vidas. O apoio entre pares pode ser oferecido de maneira formal ou informal. Os pares podem fornecer à pessoa informações valiosas sobre uma ampla gama de questões e, portanto, capacitá-la a fazer escolhas informadas. O apoio entre pares também tem um impacto positivo na capacidade de agir e na autonomia, fortalecendo, assim, o direito à capacidade legal (24). Os pares podem oferecer apoio particularmente relevante, pois sabem que tipo de desafios a pessoa pode enfrentar. Quer desempenhem ou não o seu papel formalmente nos serviços sociais e de saúde mental ou fora destes serviços, os apoiadores entre pares devem ser sempre independentes. • Apoio de familiares e amigos Para muitas pessoas, o apoio e a compreensão de seus familiares e amigos quando passam por momentos difíceis em suas vidas é extremamente importante. Famílias e amigos sabem muito sobre a pessoa em questão, e geralmente fornecem o apoio mais direto aos seus entes queridos. Além disso, é mais provável que familiares e amigos estejam disponíveis para encorajar e apoiar a pessoa a exercer o seu direito à capacidade legal (por exemplo, oferecendo-se para ajudar as pessoas a se envolverem em atividades de que gostam ou oferecendo apoio sobre como administrar um orçamento). A família e os amigos também podem ser uma grande fonte de informação para permitir que outras pessoas entendam o histórico da pessoa, seus valores e objetivos na vida ou sua(s) experiência(s) anterior(es) em serviços de saúde mental e serviços sociais. No entanto, também existem vários potenciais conflitos de interesse e barreiras atitudinais que podem impedir o apoio fornecido por familiares e amigos, tais como: • Fazer suposições sobre o que é melhor para a pessoa. • Estar emocionalmente envolvido em excesso, estressado ou sem paciência. • Sentir-se culpado pela situação da pessoa e tentar lidar com essa culpa oferecendo apoio excessivo. • Falta de conhecimento sobre os valores e preferências da pessoa. • Ter expectativas irreais ou muito baixas em relação ao que uma pessoa pode alcançar. Mostre aos participantes o seguinte vídeo: What is the role of a Personal Assistant? (Qual é o papel de um assistente pessoal?) (12:10minutos) https://youtu.be/Wdx9iTMsGyE, acesso em 9 de abril de 2019. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 34 • Subestimar as habilidades de tomada de decisão da pessoa ou continuar a tratá-la como criança, mesmo quando já atingiu a idade adulta. • Temer possíveis consequências para si mesmos como resultado de situações desafiadoras envolven- do a pessoa. • Ser superprotetor da pessoa. • Sentir-se no direito de compartilhar parte da história de seu familiar com outras pessoas quando a pessoa pode não querer que a informação seja compartilhada. • Comunidades de apoio Muitas pessoas que parecem carecer de outros tipos de apoio, como amigos próximos ou familiares, podem de fato encontrar muito apoio em certas comunidades ou espaços comunitários e criar uma “família de amigos”. Isso pode incluir comunidades on-line, grupos religiosos ou culturais, comunidades de ativistas políticos, grupos focados em atividades como música ou obras de arte, ou comunidades baseadas, por exemplo, em gênero ou orientação sexual. É importante que os serviços reconheçam e considerem essas formas de apoio, mesmo que sejam diferentes das redes de apoio tradicionais. Exercício 2.3: Cenário – Entendendo o suporte na tomada de decisão apoiada (30 minutos) Explique aos participantes que este é um cenário simples, não desafiador, que visa explicar os conceitos com clareza. Incentive o grupo a se concentrar nas questões que estão sendo discutidas e a não se distrair com as complexidades que os participantes podem ter visto em sua experiência pessoal ou profissional. Cenários mais desafiadores serão abordados em um exercício subsequente. Leia para os participantes o cenário abaixo. Logo, indique ao grupo: Considerando o que discutimos anteriormente, o que deu errado neste caso? Como as coisas poderiam ter sido feitas de maneira diferente? Cenário – Suzana (1) Certa manhã, Suzana faz sua primeira consulta na unidade de saúde mental de um hospital universitário. Ela parece estar muito agitada e explica que está se sentindo muito para baixo. Posteriormente, ela recebe um diagnóstico de depressão. O médico insiste que ela comece imediatamente a tomar antidepressivos, embora ela diga que não quer tomar remédios. Ela relutantemente inicia o tratamento, mas fica cada vez mais nervosa, irritada e agitada com a medicação. Ela retorna ao serviço, e o médico responsável em sua primeira consulta prescreve benzodiazepínicos para controlar sua agitação. O efeito sedativo da medicação torna difícil para ela interagir com outras pessoas e, depois de várias semanas, ela se isola, perde a confiança em si mesma e se sente ainda pior. Ela também decide interromper a medicação por conta própria, mas enfrenta sintomas de abstinência, incluindo fortes dores de cabeça, náusea e insônia. Ela nunca teve a oportunidade de falar sobre o que a estava incomodando. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 35 Possíveis respostas sobre o que pode ter dado errado incluem: Suzana foi privada de seu direito de tomar decisões sobre o tratamento que deveria receber porque seu consentimento livre e informado não foi solicitado antes de administrar a medicação. Ela não foi ouvida e sua opinião foi ignorada. A equipe do serviço tomou a decisão em seu nome. A resposta imediata foi colocá-la sob medicação. Ninguém se tomou o trabalho de falar com ela. A situação poderia ter sido abordada de forma diferente: A equipe poderia ter tentado entender por que ela estava se sentindo deprimida. Eles poderiam ter feito esforços para conhecê-la como pessoa e entender por que ela não queria anti- depressivos. Eles poderiam ter perguntado a ela que tipo de tratamento, cuidado e apoio ela queria. Eles poderiam ter oferecido a ela diferentes opções de cuidado e tratamento, incluindo psicoterapia individual, terapia de grupo, aconselhamento ou apoio entre pares. Eles poderiam ter explicado a ela os prováveis benefícios e efeitos colaterais de cada opção de tratamen- to em uma linguagem clara e compreensível para ela. Eles poderiam ter oferecido a ela a possibilidade de entrar em contato com alguém de sua confiança (por exemplo, um membro da família ou amigo), que poderia apoiá-la na tomada de decisão do trata- mento, ajudá-la a entender as diferentes opções disponíveis, apoiá-la na comunicação de suas preferên- cias e garantir que estas fossem respeitadas. Eles poderiam ter aceitado sua decisão e respeitado sua escolha de opções de tratamento além da me- dicação. Agora leia uma versão diferente da história de Suzana, em que o médico adotou uma abordagem de apoio na qual ela conseguiu envolver a amiga como apoiadora: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 36 Cenário – Suzana (2) Certa manhã, Suzana faz sua primeira consulta na unidade de saúde mental de um hospital universitário. Como ela parece angustiada e agitada, o médico responsável sugere a Suzana ir para uma sala silenciosa para discutir o que a está incomodando. O médico pergunta a Suzana se ela gostaria de compartilhar seus sentimentos com ele e contar um pouco mais sobre sua situação. Suzana explica que tem se sentido muito deprimida nos últimos meses, a ponto de se negligenciar: não tem se asseado regularmente e sua alimentação e sono tornaram-se irregulares. Suzana reluta em entrar em detalhes sobre por que está se sentindo angustiada e agitada. Ela diz que gostaria de receber cuidados e apoio, mas não quer antidepressivos, pois sua experiência com eles no passado não foi positiva. O médico diz que existem diferentes tipos de medicamentos que ela poderia experimentar. Ele também explica que existem alternativas aos tratamentos com medicamentos, como psicoterapia individual, terapia de grupo ou sessões de aconselhamento, que podem ser úteis para Suzana. Ele também sugere que Suzana explore e participe de atividades disponíveis na comunidade que possam fazê-la se sentir melhor, como aulas de ioga para relaxamento. Ele se oferece para marcar uma consulta com o psiquiatra, o assistente de apoio entre pares, o psicólogo e o terapeuta ocupacional para discutir as diferentes opções. Ele pergunta a Suzana se ela prefere uma breve estadia na unidade de saúde mental ou ir para casa e receber apoio lá. Ele também pergunta se há pessoas em quem Suzana confia e que ela gostaria de contatar para apoiá-la. Suzana conhece e valoriza uma boa amiga dela que teve experiências semelhantes com depressão, com quem ela tem passado um tempo recentemente. Ela sente que sua amiga pode ajudá-la a avaliar os prós e os contras de diferentes tratamentos, cuidados e opções de apoio, e ajudá-la a tomar uma decisão. O médico disse que Suzana poderia indicá-la como apoiadora e envolvê-la na formulação de seu plano de recuperação. Suzana agora se sente mais à vontade com o médico e com o apoio que receberá. Ela conta ao médico que as coisas estão realmente difíceis para ela em casa e que seu marido é abusivo. O médico diz que existe uma ONG muito boa que apoia mulheres na situação dela e acolhe mulheres que estão em perigo. Ele se oferece para dar a ela o contato da organização. Dê aos participantes a oportunidade de comentar sobre este cenário alternativo. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 37 Tempo para este tema Aproximadamente 1 hora e 10 minutos. Exercício 3.1: Cenários – Decidindo sobre apoiadores e opções de apoio (30 minutos) Explique aos participantes que este é um cenário simples, não desafiador, projetado para explicar os con- ceitos de maneira clara. Incentive o grupo a se concentrar nas questões que estão sendo discutidas e a não se distrair com todas as complexidades que os participantes podem ter visto em sua experiência pessoal ou profissional. Cenários mais desafiadores serão apresentados em um exercício subsequente. Leia o parágrafo abaixo para os participantes. Logo, indique ao grupo: 1. Com base nesse contexto, quem você acha que deveria ser o principal apoiador de Simone? Respostas possíveis: O marido ou os filhos porque são da família, ou os amigos porque ela é próxima deles. No entanto, pode ser que ela não se sinta confortável com nenhuma dessas soluções por muitos motivos emocionais e pessoais. Deve ficar claro após esta discussão que Simone é a pessoa que sabe o que é me- lhor para ela e ela deve ser perguntada sobre quem poderia fornecer apoio. Uma vez que os participantes tenham tido a oportunidade de discutir a primeira pergunta, você pode perguntar: 2. De que tipo de apoio imediato e de longo prazo Simone pode se beneficiar com base no cenário descrito acima? Quais são as opções de como isso pode ser fornecido e por quem? Descreva como você pode explorar as opções. Cenário – Simone (1) Simone é uma senhora de 79 anos que mora sozinha em um pequeno apartamento. Ela está separada do marido há 30 anos, com quem mantém muito pouco contato. Eles têm dois filhos, ambos morando em diferentes partes do país. Ela tem alguns amigos próximos que moram perto dela. Simone tem notado que anda esquecendo compromissos importantes, esquecendo-se de fazer pagamentos, confundindo-se sobre onde está e como chegou lá, não conseguindo distinguir entre sonhos e atividades reais. Ela acha que isso pode ser porque ela está parando de tomar algum medicamento que toma há anos. Ela consulta seu médico, que a encaminha para exames especializados, após os quais ela recebe o diagnóstico de demência vascular. Ela fica arrasada ao saber do diagnóstico, teme por seu futuro e o que vai acontecer com ela, pensando que ela vai acabar em uma casa de repouso isolada e negligenciada e incapaz de fazer as coisas que gosta com seus amigos que moram perto na vizinhança local. Tema 3: Tomada de decisão apoiada na prática Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 38 Deixe claro para os participantes que eles devem pensar em soluções que respeitem o direito de Simone à capacidade legal. Portanto, as soluções não devem envolver a tomada de decisão substituta (como colocar Simone sob uma ordem de tutela). As opções possíveis podem incluir: As necessidades imediatas de apoio podem ser identificadas através da discussão com Simone para iden- tificar os desafios mais importantes e como eles afetam sua vida, e explorar múltiplas possibilidades para selecionar as soluções que melhor atendam às suas esperanças, expectativas e estilo de vida. Por exemplo: ¾ Para se lembrar de tomar a medicação, poderia ser útil fazer uso de tecnologia de assistên- cia simples (por exemplo, um recipiente de remédios semanal para controlar os medica- mentos e lembretes regulares por meio de seu celular). ¾ Para os desafios relacionados ao pagamento de contas, pagamentos automáticos poderiam ser explorados ou, alternativamente, ela poderia contratar um contador para lidar com o gerenciamento básico de pagamentos. ¾ Poderia ser organizado para que uma pessoa de apoio fizesse visitas uma ou duas vezes por semana, de acordo com as necessidades, que poderiam variar ao longo do tempo. Suporte de longo prazo: A ideia de desenvolver um planejamento antecipado deve ser levantada e discutida como forma de planejar opções para que as preferências de Simone sejam respeitadas em todas as áreas da vida. Uma vez que a segunda questão foi discutida, leia o resultado do estudo de caso: Cenário – José (1) José é um jovem com dois filhos cuja experiência com períodos de desânimo às vezes torna desafiador, e até mesmo esmagador, criar seus filhos sozinho. Às vezes, José considera extremamente difícil administrar as necessidades emocionais e financeiras da família, bem como a logística da casa. Ele realmente quer que seus filhos tenham uma vida boa porque seus pais não conseguiram cuidar dele adequadamente quando ele era criança, e ele não quer que seus filhos passem pelas mesmas dificuldades. José gostaria de obter apoio para administrar certos aspectos de sua casa e vida familiar. Ele se dá muito bem com seu irmão (Mario) e também com sua melhor amiga Janete, e os procura para explorar a possibilidade de apoiá-lo. Cenário – Simone (2) Simone reconhece que precisa de algum suporte, mas nesta fase preferiu limitar isso a uma pequena gama de apoios informais. Ela automatizou todos os pagamentos regulares que precisam ser feitos e automatizou mensagens de lembrete para tarefas de rotina e compromissos que precisam ser realizados. Ela discutiu sua situação com seus amigos e eles estão mais do que felizes em fornecer apoio adicional para acompanhá-la às consultas e ajudá-la. Depois de várias discussões com uma assistente social, ela planejou uma diretiva antecipada que especifica seus desejos a longo prazo. Ela discutiu isso com sua família e amigos, o que trouxe grande alívio e reduziu sua ansiedade sobre alguns aspectos do futuro. Simone mantém um bom relacionamento com a assistente social que a ajudou a iniciar uma diretiva antecipada e que a visita uma vez por mês para saber se está tudo bem. Simone sabe que ela (e sua família e amigos) podem chamar a assistente social a qualquer momento. Leia a história abaixo para os participantes: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 39 Faça ao grupo a seguinte pergunta: De que forma Mario e Janete podem se oferecer para ajudar José a administrar certos aspectos de sua casa, vida familiar e preocupações com a criação dos filhos? Muitas respostas são possíveis aqui. Por exemplo, eles podem ajudar José a entrar em contato com os serviços de apoio à família. Eles também podem cuidar das crianças de vez em quando, quando José acha difícil lidar com a situação. Eles também podem se oferecer para se colocarem à disposição quando José precisar de conselhos. Os participantes podem apresentar outras ideias de como ajudar José. Agora leia o final da história de José, deixando claro para os participantes que resultados diferentes são possíveis e que o final da história abaixo é apenas uma entre muitas soluções possíveis. Exercício 3.2: Cenários − Situações desafiadoras (30 minutos) Este exercício deve permitir que os participantes considerem diferentes opções que podem usar para res- peitar os direitos das pessoas à capacidade legal, mesmo nas situações mais desafiadoras. Peça aos participantes que se dividam em três grupos. Atribua um dos exemplos abaixo a cada grupo e distribua os exemplos relevantes (Anexo 1). Cenário – José (2) José entra em contato com Janete e Mario e diz que gostaria que eles participassem de algumas de suas sessões de terapia, durante as quais poderiam discutir questões relacionadas à criação dos filhos. Depois de se reunirem com o terapeuta, eles concordam com um plano: • Sua amiga Janete fará contato regularmente com ele, pessoalmente ou por telefone. • Mario diz que vai procurar apoios familiares que possam estar disponíveis para José, e irá ajudá- lo a preencher todos os formulários que possam ser necessários ou acompanhá-lo se forem necessárias visitas aos serviços sociais. • O irmão e a amiga às vezes levarão as crianças para o fim de semana, caso José e sinta sobrecarregado. • Eles também concordam em estar disponíveis para discutir quaisquer grandes decisões relativas às crianças (por exemplo, escola, férias, etc.). Também serão organizadas sessões de terapia para as crianças, para ajudá-las a entender a situação, apoiar seu relacionamento com o pai e garantir que elas não se sintam abandonadas ou negligenciadas quando o pai se sentir mal. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 40 Logo, pergunte ao grupo: Considerando o que foi discutido anteriormente sobre o direito à capacidade legal (o direito de tomar decisões por si mesmo) e à tomada de decisão apoiada, o que você faria neste caso? Você poderia sugerir ações positivas que poderiam ser tomadas nessas situações que respeitam o direito à capacidade legal? Peça aos três grupos que nomeiem um porta-voz no final da discussão em grupo para apresentar suas reflexões aos demais participantes. Após a apresentação de cada grupo, permita a discussão em plenária sobre cada cenário. Enfatize, em todos os cenários, como o direito das pessoas de exercer a capacidade legal deve sempre ser respeitado, protegido e cumprido, mesmo em circunstâncias desafiadoras (como as descritas nos estudos de caso apresentados). Sempre devem ser buscadas alternativas para respeitar, proteger e realizar o direi- to das pessoas de tomar decisões. Possíveis respostas respeitando o direito das pessoas de tomar decisões para cada cenário incluem: Cenário – Claudia Claudia é uma jovem que sempre quis ter um filho. Ela tem um namorado com quem pretende se casar. Claudia mora com seus pais e eles a apoiam em sua vida diária. Seus pais disseram a ela que não dão permissão para que ela se case ou tenha filhos, e impuseram limitações para Claudia ver seu namorado. Eles acreditam que há muitos riscos envolvidos e que ela não seria capaz de cuidar de uma criança sozinha, devido à sua deficiência intelectual. Seu clínico geral também disse a ela que seria irresponsável para uma pessoa com deficiência intelectual ter um filho. Cenário – Cristiano Cristiano é um jovem que mudou repentinamente e de forma drástica o rumo de sua vida. Recentemente, ele começou a ter muitas ideias diferentes sobre sua carreira, mas tem passado rapidamente de uma ideia para outra. Mais recentemente, ele decidiu resgatar cães e gatos das ruas para salvá-los. Ele concluiu que o jardim do serviço de saúde mental é o local mais adequado para eles, então vai até o serviço para pedir permissão aos funcionários para criar um abrigo de animais lá. Ele conta que quer vender seus pertences pessoais para investir mais dinheiro em seu projeto. Cenário – Neide Neide é uma mulher que foi intimidada e provocada por outras pessoas desde criança. Mesmo quando adulta, seus pais decidiram que era melhor mantê-la em casa, onde acreditavam que ela estaria mais segura e menos propensa a ser prejudicada pelo bullying. Eles também a impedem de ir ao mercado e participar das atividades dos festivais comunitários − que ela adora. Desde que Neide concluiu a escola, ela não tem mais direito a benefícios e apoios comunitários. Ela quer desesperadamente encontrar uma maneira de ter seu próprio dinheiro. No entanto, ela tem grande dificuldade em encontrar um trabalho que atenda às suas necessidades e exigências. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 41 Cenário Claudia Marcar um encontro com sua família para discutir como eles podem respeitar o direito de Claudia de se casar e ter uma família. Discutir e fornecer o apoio que Claudia e seu parceiro possam precisar para constituir família e ajudá-la em outras áreas de sua vida. Garantir que Claudia tenha acesso a cuidados de saúde (ou seja, pré-natal e reprodutivo) de uma forma que seja compreensível para ela. Procurar e vincular Claudia a recursos comunitários (ou seja, aulas para pais, Círculo de Apoio) para apoiá-la na criação de um filho. Cenário Neide Conectá-la a serviços de aconselhamento onde ela possa buscar ajuda para lidar com o bullying que sofreu. Incentivar e apoiar Neide a identificar seus pontos fortes e interesses, a fim de explorar oportunidades de trabalho significativas. Discutir os trabalhos que mais interessam a Neide. Conectar Neide com os serviços comunitários, a fim de desenvolver novas habilidades para ajudá-la a encontrar o emprego que deseja e aumentar sua confiança. Apoiar Neide para discutir medidas de adaptação com futuros empregadores. Cenário Cristiano Tentar entender o que Cristiano valoriza no projeto e o que ele está tentando alcançar. Conversar com Cristiano para incentivá-lo a pensar mais antes de gastar suas economias neste projeto e a considerar cuidadosamente outros projetos ou oportunidades de negócios. Tentar facilitar a criação de um pequeno experimento para ver se atende às expectativas de Cristiano. Perguntar a Cristiano se há alguém em quem ele confia que possa dar conselhos sobre seu projeto. Encorajar e apoiar Cristiano a calcular os prós e contras de gastar todo o seu dinheiro e vender sua casa, o que não deixaria nada para ele viver e o que, na verdade, tornaria difícil cuidar dos cães e gatos de rua. Vinculá-lo a apoiadores entre pares ou redes de apoio entre pares na comunidade. Incentivá-lo a identificar quais são suas necessidades financeiras para o dia a dia e a guardar esse dinhei- ro para que, caso o projeto não dê certo, ele ainda tenha dinheiro suficiente para viver. Apresentação: Falhas do sistema na tomada de decisão apoiada (10 minutos) Esses casos retratam situações desafiadoras. Às vezes, em algumas situações, parece impossível encontrar alternativas que substituam a tomada de decisão. É ainda mais complicado quando é necessário proteger os direitos e o bem-estar dos outros (por exemplo, parceiro, filhos, pais). Em tais situações, as pessoas muitas vezes recorrem a tomar decisões no lugar da pessoa que precisa de apoio, em vez de tentar encontrar soluções alternativas que respeitem os desejos da pessoa. É muito importante garantir que situações desafiadoras não sejam usadas para justificar a tomada de decisão substituta. A saúde mental e os serviços sociais precisam implementar processos claros para Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 42 determinar a vontade e as preferências de uma pessoa. Se isso não for possível, após sérias tentativas, as decisões devem ser tomadas com base na melhor interpretação da vontade e das preferências da pessoa. Não é aceitável tomar decisões em nome de outras pessoas. É uma violação dos direitos humanos do indivíduo e também uma falha do sistema. Na maioria das vezes, isso não teria ocorrido se o suporte tivesse sido fornecido anteriormente, antes que a situação aumentasse ou piorasse. O apoio também deve ser fornecido aos parentes, que também podem sofrer consequências adversas em situações difíceis. Esses mecanismos de apoio devem ser discutidos e acordados por todas as pessoas envolvidas. Cada falha no respeito ao direito das pessoas à capacidade legal deve fazer com que todos os envolvidos – saúde mental e outros profissionais, famílias e outros – revisem e questionem seus processos, práticas e estratégias atuais, a fim de entender o que deu errado. Pode ser organizada uma reunião com todas as partes interessadas, incluindo a pessoa em causa, para discutir formas de evitar a mesma situação no futuro. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 43 Tempo para este tema Aproximadamente 20 minutos. Apresentação: O papel das pessoas nomeadas (20 minutos) Uma pessoa nomeada é um apoiador específico em quem se confia para comunicar a melhor interpretação da vontade e preferências da pessoa em situações futuras em que pode ser impraticável, após esforços significativos, determinar diretamente a vontade e as preferências dela. As pessoas podem ou não achar útil nominar uma pessoa como apoiador. Pode ser nomeada uma pessoa específica ou, em forma alternativa, pode ser nomeado um grupo de pessoas que podem determinar e comunicar coletivamente a sua melhor interpretação da vontade e preferências da pessoa que precisa de apoio. Também é possível nomear diferentes pessoas para diferentes questões que podem exigir tomada de decisão (por exemplo, saúde, finanças). A pessoa pode indicar, se desejar, que entre um grupo de pessoas a serem consultadas deve prevalecer a opinião de uma determinada pessoa de sua escolha. A melhor abordagem de interpretação pode precisar ser usada, por exemplo, quando uma pessoa fica inconsciente, sem resposta ou tem um comprometimento de comunicação muito grave e profundo. A melhor interpretação da vontade e preferências de uma pessoa deve ser feita de acordo com o que a pessoa disse à pessoa indicada no passado ou o que a pessoa indicada entende que a pessoa gostaria com base em muitas discussões ou conhecimento próximo da pessoa. As pessoas nomeadas, nesse sentido, não são “tomadores de decisão substitutos”. Eles não devem tomar decisões “no lugar” da pessoa. Também não devem tomar decisões de acordo com o que acham que é o “melhor” para a pessoa em questão. Antes de usar a melhor abordagem de interpretação, os apoiadores devem descobrir se a tecnologia de assistência ou outras formas de adaptação podem ajudar a determinar a vontade e as preferências reais da pessoa. Se nenhuma adaptação puder permitir que a pessoa se comunique diretamente, a pessoa indicada deve comunicar sua melhor interpretação da vontade e preferências da pessoa em questão. As pessoas nomeadas também podem desempenhar um papel de suporte comum em situações que não exijam uma melhor interpretação da vontade e preferências. Elas podem ajudar a esclarecer a vontade e preferências da pessoa quando outras pessoas podem não entender a comunicação da pessoa. Elas também podem apoiar a pessoa na afirmação de suas escolhas em relação aos outros e podem garantir que essas escolhas sejam respeitadas. As nomeações de representantes podem ser incluídas em planos ou diretivas antecipadas (que serão discutidas na próxima sessão) ou podem ser declaradas em um documento separado (por exemplo, no plano de cuidados e tratamento da pessoa e nos registros médicos). Ao nomear alguém para comunicar seus desejos e preferências, pode ser útil incluir uma pessoa indicada de forma alternativa no planejamento antecipado, caso a pessoa preferida não esteja disponível por qualquer motivo. Tema 4: Nomear uma pessoa para comunicar a melhor interpretação da vontade e das preferências Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 44 A pessoa indicada deve: • Ser uma pessoa de confiança: Deve ser alguém que conheça bem a pessoa e seja capaz de respeitar os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, incluindo seus valores e crenças, quando uma decisão é necessária. • Estar disponível: É importante escolher alguém que possa se colocar à disposição quando necessário. Por exemplo, alguém cujo trabalho exige que esteja longe de casa ou alguém que tenha muitos fami- liares ou outras obrigações pode não ser a melhor pessoa para escolher. • NÃO ser um membro da equipe de saúde mental ou serviço social: Isso é para evitar qualquer confli- to de interesses, uma vez que a equipe pode às vezes favorecer práticas que não são necessariamente o que a pessoa desejaria (por exemplo, manter a pessoa no hospital contra sua vontade). • Ser revogável: A nomeação deve ser revogável a qualquer momento e a pessoa deve ter a possibili- dade de mudar de ideia e escolher outra pessoa em seu lugar. • Estar sujeito a mecanismos de responsabilização: Devem existir salvaguardas para verificar como as pessoas nomeadas estão aplicando a abordagem da “melhor interpretação” e para garantir que não abusam do seu papel. Além disso, também pode ser útil nomear uma pessoa que seja capaz de desempenhar-se no sistema médico e/ou social e que, portanto, esteja em uma boa posição para garantir que a vontade e as preferências da pessoa sejam respeitadas. Por vezes, pouco se sabe pela equipe do serviço sobre a vontade e preferências da pessoa (por exemplo, uma pessoa chega sozinha a um serviço e claramente angustiada, mas depois não comunica e não é possível identificar de imediato algum apoiador na vida da pessoa). Se a pessoa veio ao serviço, isso parece indicar que ela está buscando apoio. É importante dar às pessoas tempo para expressar que tipo de apoio desejam. O fato de ela ter ido ao serviço não é motivo para decidir por ela qual tratamento ou apoio deve ser dado ou que providências devem ser tomadas. Se nenhum apoiador puder ser identificado, uma pessoa independente (por exemplo, um advogado) deve ser nomeada. A pessoa designada deve realizar todos os esforços possíveis para identificar as crenças e valores da pessoa que precisa de apoio e tomar decisões que sejam a melhor interpretação da vontade e preferências da pessoa em questão. No entanto, como pouco se sabe sobre a pessoa até agora, a melhor interpretação do advogado pode não ser totalmente correta. Tais situações devem ser apenas temporárias. A pessoa indicada tem o dever de tomar providências para conhecer melhor a pessoa que precisa de apoio e ajudá-la a construir uma rede social, para que ela possa escolher pessoalmente um apoiador. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 45 Tempo para este tema Aproximadamente 45 minutos. Apresentação: Princípios-chave da tomada de decisão apoiada (5 minutos) Recapitule com os participantes os princípios-chave da tomada de decisão apoiada: 1. Todos têm o direito de tomar decisões. 2. As pessoas devem ter oportunidades de receber apoio para tomar decisões. 3. As pessoas têm o direito de recusar o apoio que lhes pode ser oferecido. 4. As pessoas devem poder receber apoio de pessoas que escolhem e confiam e que podem enten- der seus valores, desejos e antecedentes e respeitar suas vontades e preferências. 5. O nível de apoio necessário depende da complexidade da decisão e da situação da pessoa que está tomando a decisão. 6. As pessoas têm o direito de aprender com a experiência e de tomar más decisões. 7. As pessoas têm o direito de discordar dos outros. 8. As pessoas têm o direito de mudar de ideia, incluindo o direito de encerrar o suporte se ele não for mais desejado. 9. Os outros devem respeitar a vontade e as preferências da pessoa em todos os momentos, inclusi- ve em situações de crise. 10. Quando não for praticável, após esforços significativos, determinar a real vontade e preferências da pessoa, deve-se determinar a melhor interpretação de suas vontades e preferências, a fim de respeitar seu direito à capacidade legal. Exercício 5.1: Ação pessoal para promover a tomada de decisão apoiada (15 minutos) Este exercício de chuva de ideias destina-se a encorajar os participantes a discutir como eles podem imple- mentar e promover pessoalmente a tomada de decisão apoiada. O objetivo é incentivar os participantes a se comprometerem a respeitar e fortalecer a autonomia das pessoas por meio da ação pessoal. Comece discutindo com os participantes uma lista de possíveis ações pessoais. Escreva ideias nos painéis flipcharts. Pergunte aos participantes: Que ação você poderia tomar pessoalmente para ajudar as pessoas a tomar decisões? Alguns exemplos podem incluir (mas não estão limitados a): Conhecer as pessoas como indivíduos. Conhecer suas opiniões, o seu passado, o seu contexto social e os seus apoiadores. Reservar um tempo para perguntar e conhecer as opiniões, preferências, saber do que elas gostam ou não e não presumir que você sabe o que elas querem. Reconhecer o fato de que nem sempre você concordará com uma decisão, mas ainda assim deve apoiar e respeitar a pessoa e as decisões que ela toma. Reconhecer o fato de que as pessoas podem mudar de ideia. Fornecer informações claras às pessoas. Tema 5: Passos positivos para adotar uma abordagem de tomada de decisão apoiada Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 46 Ajudar as pessoas a encontrar as informações de que precisam – se necessário, em um formato relevan- te que elas entendam. Dar às pessoas tempo para chegar a uma decisão. Não descartar a opinião de alguém, mesmo que pareça irreal para você. Permitir que as pessoas entrem em contato com seus amigos, parentes e apoiadores quando precisarem de conselhos. Fornecer às pessoas oportunidades para discutir escolhas de maneira informal. Ajudar as pessoas a identificar apoiadores ao seu redor. Converse com a pessoa em questão sobre a opção de receber apoio em ambientes diferentes do serviço de saúde mental ou social (por exemplo, em casa, na comunidade, na casa de um amigo, etc.). Apresentação: Dicas para apoiadores (5 minutos) • Reserve um tempo para ouvir e aprender com a pessoa para entender o que ela quer: algumas pessoas podem precisar de mais tempo para formular o que querem dizer. Use a escuta ativa para encorajar a comunicação sem pressionar por respostas imediatas. • Conheça a pessoa que você apoia, bem como seu contexto social (por exemplo, do que ela gosta ou não gosta, quais são seus objetivos na vida, e assim por diante). • Reserve um tempo para discutir com a pessoa os tipos de apoio que ela precisa e deseja, as decisões que são difíceis de tomar e o tipo de conselho que a pessoa gostaria. • Dê às pessoas tempo suficiente para tomar uma decisão por conta própria. • Permaneça envolvido com a pessoa ao longo do tempo, pois sua vontade e preferências podem mudar. • Preste atenção ao que pode ajudar ou atrapalhar uma pessoa a tomar certas decisões – por exemplo, existem barreiras dentro dos serviços, na família ou na comunidade? • Esteja ciente de que outras pessoas podem tentar influenciá-lo. Tenha sempre em mente que a pessoa que você está apoiando está conduzindo a decisão. • Encontre informações sobre indivíduos, redes ou serviços que fornecem suporte e aconselhamento extra. • Encontre apoio para si mesmo, identifique pessoas ou serviços que possam ajudá-lo em seu papel de apoiador. • Aprenda a lidar com a frustração. Às vezes pode ser frustrante e até doloroso respeitar as decisões das pessoas de quem gostamos quando pensamos que elas estão erradas ou que podem se prejudicar. É importante aprender estratégias para superar esse tipo de frustração. Exercício 5.2: Ação de promoção da capacidade legal e tomada de decisão apoiada no nível dos serviços de saúde mental e serviços sociais (20 minutos) Convide os participantes a debater juntos uma lista de mudanças que precisam ser implementadas nos serviços de saúde mental e serviços sociais para adotar uma abordagem de apoio, incluindo as ações espe- cíficas que precisam ser tomadas para implementar essas mudanças. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 47 Faça a seguinte pergunta aos participantes: O que poderia ser implementado para facilitar a tomada de decisão apoiada em um serviço social ou de saúde mental? Os participantes podem pensar em um serviço que utilizam ou já utilizaram no passado, no qual estão trabalhando, que visitaram ou sobre o qual ouviram falar. Em seguida, mostre possíveis respostas a esta pergunta e peça aos participantes que comentem e discutam as diferentes proposições: • Desenvolver e adotar políticas em nível de serviços que promovam a capacidade legal e a tomada de decisão apoiada. • Fornecer à equipe informações para compreender o direito à capacidade legal e à tomada de decisão apoiada. • Incentivar a equipe a desenvolver suas habilidades de comunicação. • Perguntar sistematicamente e respeitar a vontade e as preferências das pessoas que usam o serviço. • Promover sessões de formação e debates sobre tomada de decisão apoiada. • Nomear defensores/mentores de informação para promover o uso de tomada de decisão apoiada. • Certificar-se de que as pessoas que utilizam o serviço tenham acesso às informações relevantes para tomar decisões informadas – em um formato apropriado, se necessário. • Envolver as pessoas que utilizam o serviço em todos os mecanismos relacionados à organização, su- pervisão e avaliação do serviço para ajudar a desenvolver uma abordagem de apoio. • Fornecer regularmente às pessoas que utilizam o serviço a oportunidade de se conectar com fontes de apoio fora do serviço (por exemplo, organizações independentes de defesa, trabalhadores ou gru- pos de apoio entre pares, etc.). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 48 Tempo para este tema Aproximadamente 1 hora e 20 minutos. Apresentação: O que é o planejamento antecipado? (60 minutos) Como vimos na sessão anterior, a tomada de decisão apoiada pode garantir que as pessoas assumam as decisões sobre suas vidas. O planejamento antecipado é uma das ferramentas que podem ser utilizadas para garantir que a vontade e as preferências da pessoa sejam consideradas e respeitadas. O planejamento antecipado refere-se ao processo de tornar conhecidas as escolhas e preferências de uma pessoa sobre situações futuras, quando a pessoa tem dificuldade em revelar sua vontade e preferências a outras pessoas e quando uma resposta pode ser necessária. Outras pessoas (por exemplo, apoiadores, profissionais de saúde em geral ou de saúde mental) podem consultar o planejamento antecipado da pessoa para garantir que sejas seguidas as diretivas da pessoa, respeitando o que ela deseja. Os planejamentos antecipados podem ser particularmente úteis para pessoas que podem estar angustiadas, que sofrem de psicose ou demência ou que simplesmente desejam especificar seus desejos com antecedência, caso não possam comunicá-los no futuro. Os planejamentos antecipados às vezes são chamados de testamentos em vida ou diretivas antecipadas. Geralmente são documentos escritos. No entanto, as pessoas que não sabem escrever devem ter a possibi- lidade de registar suas vontades e preferências em formatos de áudio ou vídeo ou receber apoio na escrita. Em algumas comunidades e culturas, as pessoas podem não ter a tradição de escrever documentos (tais como testamentos, contratos, etc.). No entanto, isso não impede que as pessoas expressem verbalmente ou de outras formas informais suas escolhas sobre cuidados, tratamento e apoio. As pessoas podem desenvolver um planejamento antecipado para situações de crise como parte de um plano de recuperação. Um plano de recuperação é um documento escrito por uma pessoa (sozinha ou em colaboração com outras pessoas) que ajuda a orientar sua jornada de recuperação. É uma ferramenta projetada para ajudar as pessoas a viver a vida que desejam e a alcançar seus objetivos. O planejamento antecipado é muito útil no contexto de um plano de recuperação porque ajuda as pessoas a pensarem nas coisas de que gostam e desejam e nas coisas de que não gostam. Também fornece orientação a outras pessoas (por exemplo, profissionais de saúde, familiares, amigos, etc.). Para obter mais informações sobre planos de recuperação, consulte o módulo QualityRights Práticas de recuperação para a saúde mental e o bem-estar). As pessoas devem sempre ter a opção de fazer planejamentos antecipados ou não. Não deve ser uma exigência imposta por um serviço social ou de saúde mental ou por um funcionário do serviço. Em alguns países, a lei torna obrigatórios os planejamentos antecipados, isso significa que outras pessoas (por exemplo, prestadores de serviços, familiares e amigos, etc.) são legalmente obrigadas a respeitar as diretivas estabelecidas no planejamento antecipado. Em muitos casos, as leis também descrevem situações em que diretivas antecipadas obrigatórias podem ser anuladas (por exemplo, emergências que salvam vidas, incompatibilidade com os desejos conhecidos e a preferência da pessoa). • Por exemplo, no Reino Unido, as pessoas podem fazer planejamentos antecipados vinculativos, mas as situações em que podem ser anuladas incluem quando a pessoa solicita algo que é ilegal (por exemplo, suicídio assistido). Tema 6: O que é o planejamento antecipado? Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 49 Cenário – Yasmin Quando é preciso tomar uma decisão na família de Yasmin, geralmente as pessoas se reúnem para discutir e encontrar uma solução em que todos concordem. Yasmin não acha que pode antecipar todas as decisões a serem tomadas se ela se tornar incapaz de comunicar suas escolhas no futuro. Na área da saúde, ela também acha que a ciência e a medicina estão em constante evolução e novos tratamentos podem surgir. Portanto, ela escreve uma diretiva antecipada afirmando que, se um dia ela se tornar incapaz de comunicar suas decisões de saúde, ela deseja que seu marido, pais, irmãos e irmãs se reúnam e cheguem a uma decisão com base no que eles acham que ela gostaria nessas circunstâncias. Conteúdo dos planejamentos antecipados As pessoas podem incluir o máximo ou o mínimo de informações que quiserem em seu planejamento antecipado. No entanto, quanto mais detalhes as pessoas fornecerem no planejamento antecipado, maior a probabilidade de ele ser implementado da maneira que desejam. Além disso, pensar e elaborar cenários que as pessoas provavelmente encontrarão pode trazer clareza para a tomada de decisão. • Pessoas nomeadas Por muitas razões diferentes, algumas pessoas podem não querer escrever um planejamento antecipado. Por exemplo, elas podem estar confiantes de que, se não puderem comunicar suas decisões no futuro, seu parceiro, familiares e/ou amigos tomarão uma decisão baseada em sua vontade e preferências e que refletirá suas crenças e valores em vida. Mesmo nesses casos, um planejamento antecipado ainda pode ser útil para indicar quem deve ser consultado. Conforme explicado anteriormente, a pessoa pode nomear uma pessoa ou um grupo de pessoas que discutiriam a fim de estabelecer qual é a melhor interpretação da vontade e preferências da pessoa em questão. • Diretiva para cuidados, tratamento e suporte para necessidades relacionadas à saúde Em relação às necessidades relacionadas à saúde e à saúde mental, as pessoas podem especificar: • quais opções de tratamento, cuidados e suporte elas desejam • quais opções de tratamento, cuidado e suporte elas não desejam. É importante observar que a recusa antecipada de uma opção de suporte, cuidado ou tratamento é diferente do consentimento prévio a um suporte, cuidado ou tratamento. • A recusa antecipada garante que uma pessoa não receberá essa forma específica de apoio, cuidado ou tratamento. • No entanto, o consentimento prévio não garante que a pessoa receberá essa forma de tratamento. As razões pelas quais a pessoa pode não receber essa opção de apoio, cuidado ou tratamento podem incluir, por exemplo, que o serviço não oferece essa opção ou que os recursos não permitem esse tipo de tratamento. É importante notar que as pessoas podem querer desenvolver e implementar o seu planejamento antecipado fora do contexto da saúde mental ou dos serviços sociais e podem querer incluir formas de apoio que não estejam relacionadas com os cuidados de saúde (por exemplo, assistência pessoal, acolhimento entre pares, etc.). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 50 Neste momento da apresentação sugere-se apresentar aos participantes o vídeo abaixo sobre planejamento antecipado em cuidados de saúde: • Diretiva para apoio em outras áreas da vida Em seu planejamento antecipado, as pessoas também podem querer especificar seus desejos sobre outros aspectos de suas vidas. Por exemplo: • cuidar das crianças; • casa; • contas e propriedades; • impostos; • animais de estimação. • “Cláusulas de Ulisses” Os planejamentos antecipados não devem impedir que as pessoas mudem de ideia e, em geral, as pessoas devem poder revogar seus planos a qualquer momento. No entanto, algumas pessoas podem querer antecipar uma situação em que possam expressar ou declarar um desejo ou preferência que não esteja de acordo com seus valores e vontade de longo prazo. Nesse caso, eles podem especificar explicitamente que o que declararam em seu planejamento antecipado deve ter prevalência sobre seus desejos e preferências declarados durante eventos futuros específicos. Esse mecanismo é chamado de “cláusula de Ulisses” em algumas jurisdições. Essa medida deve ser usada com cautela, especialmente se autorizar outros a usar a força para anular a vontade e as preferências de alguém no evento futuro especificado. Uma salvaguarda adicional seria ter um grupo de apoiadores confirmando que a cláusula de Ulisses reflete a vontade e as preferências de longo prazo da pessoa e é consistente com o que está escrito no planejamento antecipado, apesar do fato de que a pessoa está expressando preferências contrárias naquele momento. Após a ocorrência da situação, a pessoa deve revisar cuidadosamente a cláusula de Ulisses, com o apoio de outras pessoas, se desejar, para certificar-se de que o curso de ação adotado foi útil e consistente com seus valores e vontade de longo prazo. Exemplos do uso das cláusulas de Ulisses: 1. Caio foi diagnosticado com transtorno bipolar. Ele sabe que um determinado tipo de medicamento tem efeitos extremamente negativos sobre ele. Está muito claro para ele que não quer esse tipo de medicamento. No entanto, ele teme que, quando se sentir realmente deprimido, não seja assertivo o suficiente para se opor a qualquer medicamento que a equipe possa lhe oferecer. Portanto, ele decide escrever em sua diretiva antecipada que não deseja receber esse tipo de medicamento em hipótese alguma, mesmo que concorde com isso durante uma crise. Planning ahead – living with younger onset dementia (Planejando o future – vivendo com demência de início precoce): (5:08) Vídeo original produzido pelo Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia https://youtu.be/8sVCoxYbLIk , acessado em 9 de abril de 2019.. Agradecimento: Kate Swaffer, Cofundadora, Presidente e CEO da Dementia Alliance International v www.infodai.org. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 51 2. Lilian sabe que em algum momento no futuro ela achará cada vez mais difícil tomar decisões sobre sua vida devido à progressão da doença de Alzheimer. Ela confia na prima que a conhece muito bem e sempre a apoia em suas decisões. No entanto, ela não quer que seu irmão se envolva nas decisões relacionadas à sua vida porque ele provavelmente anulará sua vontade e preferên- cias, pois muitas vezes pensa que sabe o que é melhor para ela. Ela, portanto, desenvolve uma diretiva antecipada indicando quem pode comunicar sua vontade e preferências (ou seja, sua prima) se ela não puder comunicá-las, e também especificando algumas de suas escolhas para o futuro que ela já pode identificar – por exemplo, ela quer morar em casa e receber apoio lá em vez de ir para uma casa de repouso, ela especifica como seu dinheiro pode ser gasto, quem pode ter as chaves de sua casa, para quais condições médicas ela precisa de medicamentos, para quais medicamentos ela não está preparada tomar, etc. Quando os planejamentos antecipados devem entrar em vigor (25)? Atualmente, na maioria dos países que introduziram mecanismos de planejamento antecipado: • Os planejamentos antecipados entram em vigor quando as pessoas são avaliadas como não tendo capacidade mental (ou seja, a capacidade de tomar decisões). Nessa situação, uma vez que o planeja- mento antecipado entra em vigor, a pessoa não pode mais tomar suas próprias decisões diretamente ou mudar de ideia. • A lei exige que as pessoas tenham “capacidade” para fazer um planejamento antecipado válido. Isso significa que as pessoas sob tutela não podem fazer um planejamento antecipado legalmente válido. Isso também significa que os planejamentos antecipados não terão validade legal se forem feitos durante crises ou outras situações em que a pessoa não seja considerada capaz de tomar decisões. • Às vezes, os planejamentos antecipados não serão considerados eficazes em situações em que uma pessoa é involuntariamente admitida em um serviço social ou de saúde mental. Portanto, uma pes- soa que é internada involuntariamente também pode receber tratamento contra sua vontade, apesar da existência de um planejamento antecipado. Embora esses tipos de documentos antecipados possam permitir que as pessoas assumam um certo grau de controle e negociem sobre propostas de suporte, cuidados ou opções de tratamento, as restrições legais impostas à sua implementação reduzem sua conformidade com a CDPD. A CDPD requer uma abordagem completamente diferente: De acordo com o Artigo 12 da CDPD, as pessoas têm direito à capacidade legal em todos os momentos. Portanto, as pessoas devem manter seu direito de tomar decisões diretamente e mudar de ideia, mesmo que um planejamento antecipado tenha sido elaborado. O fato de as pessoas desenvolverem planejamentos antecipados não significa que sejam “legalmente incapazes”. As pessoas podem considerar útil tornar seu planejamento antecipado vinculativo para situações em que possam ser incapazes de comunicar sua vontade e preferências diretamente. • Isso garante que os outros respeitem as diretivas estabelecidas no planejamento. • Nestes casos, a pessoa deve especificar as situações ou critérios em que o apoiador pode começar a concretizar o planejamento, bem como as situações e os critérios relativos a quando deve deixar de implementar o planejamento. • A implementação de um planejamento antecipado não deve impedir que os apoiadores tentem regu- larmente se envolver e se comunicar diretamente com a pessoa para ver como ela reage a qualquer ação tomada, se ela pode comunicar sua vontade e preferências de forma direta novamente e se elas mudaram. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 52 Quando as pessoas podem comunicar suas vontades e preferências diretamente, planejamentos antecipados podem ser úteis como ferramentas de comunicação para estruturar as discussões: • Eles são úteis para explorar e discutir com os apoiadores os possíveis cenários que requerem tomada de decisão, os prós e contras das decisões, etc. • Eles podem ajudar os apoiadores a se sentirem à vontade com os planejamentos e confiantes para colocá-los em prática. • Eles podem ser usados como ponto de referência para a vontade e preferências da pessoa. Os apoia- dores podem lembrar a pessoa do que discutiram e estabeleceram no planejamento antecipado, mas devem aceitar que as opiniões da pessoa podem evoluir e que as pessoas podem mudar de ideia. Planejamento antecipado nos países Mesmo quando os países não reconhecem legalmente os planejamentos antecipados, isso não impede os apoiadores, bem como os profissionais de saúde mental e outros profissionais, de desenvolvê-los e implementá-los. Os serviços de saúde mental e serviços sociais podem: • Colocar em prática uma política para respeitar a tomada de decisão dos indivíduos em todos os mo- mentos. • Informar as pessoas que usam os serviços sobre a oportunidade de criar planejamentos antecipados e disponibilizar os recursos necessários para apoiá-las no desenvolvimento de seus planejamentos. • Incentivar as pessoas a fazer planejamentos antecipados para antecipar necessidades e cenários fu- turos e nomear apoiadores. • Quando a situação exigir o seu uso, respeitar as diretivas indicadas no planejamento de uma pessoa. Os planejamentos antecipados não substituem a necessidade e o dever de sempre respeitar a autonomia e o direito à capacidade legal da pessoa. Envolvem respeitar as escolhas de apoio, cuidado e tratamento das pessoas, inclusive em situações de crise. Os benefícios do planejamento antecipado para prestadores de serviços O planejamento antecipado também pode ajudar os prestadores de serviços em sua prática. Frequentemente, os profissionais de saúde mental e/ou outros profissionais estão preocupados com o fato de que, se as pessoas recusarem tratamento, cuidado ou apoio e se não usarem medidas coercitivas para internar e/ou tratar pessoas, serão responsabilizados por quaisquer resultados ruins que possam ocorrer. Exemplo: Lei alemã (2009) (26) A Alemanha tem uma lei que torna as diretivas antecipadas juridicamente vinculativas, inclusive no contexto dos cuidados de saúde mental. Nessas diretivas, as pessoas podem indicar um apoiador cujo papel é defender a vontade da pessoa junto ao profissional. A lei acrescenta que, se a pessoa não tiver uma diretiva antecipada, a vontade e as preferências presumidas em relação ao tratamento devem ser determinadas com base em evidências concretas, como declarações orais anteriores. Após a entrada em vigor da lei, as pessoas que utilizam serviços de saúde mental desenvolveram um modelo de diretiva antecipada contra qualquer forma de coerção em psiquiatria. O modelo se chama PatVerfü. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 53 A lei deve garantir que os profissionais não sejam responsabilizados se seguirem as instruções indicadas no planejamento antecipado da pessoa. Isso ajudará a remover barreiras que podem impedir os profissionais de aderir a planejamentos antecipados e de respeitar as escolhas das pessoas Exemplos de modelos de planejamentos antecipados 1. Nesta caixa, você pode encontrar um exemplo de como pode ser um documento de planejamen- to antecipado concluído. Modelo de Exemplo de PLANEJAMENTO ANTECIPADO O que é importante para mim na minha vida − minha vontade e preferências: • Eu valorizo minha independência acima de tudo, e esta deve ser a principal consideração em todas as questões que me afetam e decisões comunicadas por mim. • Eu gostaria de receber meu apoio e cuidados habituais em casa, não no serviço de saúde mental. • Eu estou feliz por minha mãe e minha melhor amiga continuarem envolvidas em me apoiar, mas não quero meu pai envolvido porque não cresci com ele e ele não me conhece bem o suficiente. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 54 2. Questões de saúde atuais devem ser incluídas com instruções sobre suas preferências de como devem ser gerenciadas e por quê. QUESTÕES DE SAÚDE, incluindo questões de saúde mental, indicando o que ajudou e o que não ajudou Questão de saúde 1: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Questão de saúde 2: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Questão de saúde 3: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Questão de saúde 4: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 55 3. Consentimento ou recusa de tratamento médico, incluindo cláusula de “não reanimar”. Concordo com o seguinte tratamento médico em (especificar o tratamento e as circunstâncias específicas para esse tratamento e as razões pelas quais concorda) Recuso o seguinte tratamento médico (especificar o tratamento que recusa, as circunstâncias específicas e as razões pelas quais o recusa) Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 56 4. Resultados de saúde inaceitáveis após intervenção médica, incluindo altos níveis de dependência e cuidado, além da incapacidade de comunicar meus desejos e preferências. Resultados de saúde resultantes de intervenção médica que são inaceitáveis para mim Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 57 5. Preferências e diretivas relativas a questões não relacionadas à saúde. Essas informações permitem que os apoiadores conheçam e entendam a vontade e as preferências de uma pessoa e ajudam a garantir que sejam respeitadas. Fornece informações importantes sobre quem a pessoa gostaria que cuidasse de crianças e animais de estimação se estiver temporariamente impossibilitada de fazê-lo, e também informações sobre as atividades que a pessoa gosta de fazer. Crianças, Moradia, Chaves, Animais de estimação, Jardim, Relacionamentos, Laços sociais, Trabalho Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 58 6. Pessoas para consultar em diferentes áreas da minha vida (por exemplo, finanças, relacionamen- tos, tarefas diárias, assuntos de saúde). Aspectos importantes sobre mim que gostaria que as pessoas que me apoiam soubessem (por exemplo, interesses, rotinas diárias, história de vida, etc.) Sobre mim Finanças Relacionamentos Tarefas de rotina diária Questões de saúde Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 59 7. Se estou morrendo, as seguintes coisas são importantes para mim. Se estou morrendo, as seguintes coisas são importantes para mim Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 60 Exercício 6.1: Planejando com antecedência (15 minutos) O objetivo deste exercício é encorajar os participantes a pensar sobre o tipo de informação que precisa- riam considerar para preparar um planejamento antecipado. Faça a seguinte pergunta aos participantes: Que informações você precisa reunir ou considerar antes de elaborar um planejamento antecipado? Possíveis respostas podem incluir (mas não se limitar a): O que é importante para mim na minha vida? Quais são minhas preferências de tratamento e apoio em relação a diferentes condições de saúde (por exemplo, doença terminal, crise de saúde mental, coma, demência, problema crônico de saúde)? Desejo incluir uma cláusula “Não reanimar” no meu planejamento antecipado? Quais são as diferentes opções de tratamento, cuidado e suporte que podem ajudar na minha recuperação em relação aos desafios de saúde e vida? Existem pessoas específicas em que eu gostaria de me apoiar para tomar decisões em diferentes áreas da minha vida? Quem são elas? Como eu pretendo que os outros atuem em relação a mim se eu não conseguir comunicar minhas decisões e escolhas? Onde eu gostaria de receber apoio? Quais são os prós e os contras das diferentes opções de tratamento, cuidado e suporte para minha condição de saúde e de não ter nenhum deles? Quem pode me ajudar com as obrigações da vida diária (por exemplo, contas, filhos, animais de estimação)? Quais são os meus direitos em relação ao tratamento, cuidados e apoio (por exemplo, meu direito de recusar tratamento e meu direito de escolher um médico ou profissional de saúde em detrimento de outro)? Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 61 Tempo para este tema Aproximadamente 2 horas 10 minutos. Agora que o propósito e os pré-requisitos do planejamento antecipado foram compreendidos, é impor- tante examinar o processo de elaboração de documentos de planejamento antecipado. A apresentação a seguir descreverá diferentes etapas que podem ser úteis para isso. Cada etapa será diferente para todos. Algumas pessoas podem precisar de mais tempo em uma determinada etapa, enquanto outras já terão uma ideia muito clara do que desejam. Apresentação: Etapas para fazer um planejamento antecipado (30 minutos) É importante lembrar que ninguém deve ser forçado a fazer um planejamento antecipado. Além disso, lembre-se de que um planejamento antecipado deve refletir a vontade e as preferências da pessoa, não as de outras pessoas. Os profissionais de saúde mental e outros profissionais, familiares e parceiros de cuidados são fortemente encorajados a desenvolver seu próprio planejamento antecipado para se familiarizar e apoiar de maneira mais eficaz outras pessoas que estão realizando esse processo. Passo 1: Pensar nisso O primeiro passo é pensar em como abordar o planejamento antecipado. Alguns aspectos a considerar incluem: • Quero preparar o planejamento antecipado sozinho ou envolver outras pessoas? • O que é importante para mim na minha vida? • Quais são minhas preferências de tratamento e apoio em relação a diferentes condições de saúde (por exemplo, doença terminal, crise de saúde mental, coma, demência, problema crônico de saúde)? • Desejo incluir uma cláusula “Não reanimar” no meu planejamento antecipado? • Quais são as diferentes opções de tratamento, cuidado e suporte que podem ajudar na minha recuperação em relação aos desafios de saúde e vida? • Como quero que os outros ajam em relação a mim se eu não conseguir comunicar minhas decisões e escolhas, ou se acharem que estou passando por uma crise de saúde mental e gostaria de ser apoiado? • Quais são os prós e os contras das diferentes opções de tratamento, cuidado e suporte para minha condição de saúde e de não ter nenhum deles? • Quem pode me ajudar com as obrigações da vida diária (por exemplo, contas, filhos, animais de estimação)? • Quais são os meus direitos em relação ao tratamento, cuidados e apoio (por exemplo, meu direito de recusar tratamento e meu direito de escolher um médico ou profissional de saúde em detrimento de outro)? É útil identificar pessoas que podem ser consultadas para ajudar na elaboração ou implementação de um planejamento antecipado. Questões para pensar: Tema 7: Elaboração de documentos de planejamento antecipado Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 62 • Existem pessoas específicas em quem eu gostaria de me apoiar para tomar decisões em diferentes áreas da minha vida? Quem são elas? • Em quem posso confiar para me apoiar e comunicar minha vontade e preferências? • Quem seria uma boa pessoa de contato se eu passasse por uma crise? • Quem me conhece bem? • Quem compartilha as mesmas crenças/valores/visão de vida? A lista de pessoas a serem consultadas pode incluir, por exemplo: • Parceiro/marido/esposa; • Amigos; • Familiares; • Parceiros de cuidados; • Profissionais da saúde mental e outros profissionais; • Facilitadores treinados; • Alguém em uma função de par; • Líderes religiosos ou comunitários. Passo 2: Discutir Uma vez que as pessoas que requerem apoio tenham identificado as pessoas que desejam envolver no processo de planejamento antecipado, podem discutir as opções possíveis com elas, se assim o desejarem. Alternativamente, elas podem querer pesquisar as diferentes opções primeiro e depois discuti-las com potenciais especialistas ou apoiadores. Por exemplo, os profissionais ou um colega podem aconselhar sobre quais tratamentos, cuidados e opções de apoio estão disponíveis para diferentes condições de saúde e as implicações e possíveis efeitos negativos de aceitar ou recusar certos tipos de tratamentos médicos, etc. das várias alternativas à disposição do interessado. Eles devem estar abertos a diferentes opções e não ser fixos em sua visão quanto à opção mais apropriada. A pessoa também pode querer discutir com a família e amigos as implicações de certas opções para ela. Passo 3: Estar ciente da estrutura legal Em alguns países, certos documentos de planejamento antecipado são juridicamente vinculativos. Em alguns casos, isso significa que um procedimento específico precisa ser seguido para que a diretiva seja considerada aplicável. Pode ser necessário garantir que o documento seja datado e assinado pela pessoa em questão. A lei também pode exigir que testemunhas assinem o plano, às vezes na frente de uma autoridade oficial. Também é muito importante saber com antecedência se há alguma circunstância específica em que outras pessoas serão excepcionalmente autorizadas a anular um documento vinculativo de planejamento antecipado. Advogados, assistentes/defensores independentes, apoiadores entre pares ou organizações de pessoas com deficiência podem fornecer as informações necessárias. Passo 4: Formalizar o planejamento antecipado Agora que a pessoa tem uma ideia sobre o que deseja em termos de cuidados, apoio e tratamento futuros e quem deseja envolver, pode documentar suas escolhas por escrito. Se já existir um formulário de planejamento antecipado naquele país, esse formulário deve ser preenchido. Se esse formulário não Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 63 existir atualmente, é possível registrar as opções em um plano de recuperação ou em um documento separado. Algumas pessoas podem precisar de assistência para formular o planejamento antecipado, a fim de garantir que suas vontades e preferências sejam claramente declaradas e compreensíveis para todos, sem possibilidade de confusão ou ambiguidade. Alguns serviços ou organizações podem fornecer o apoio de facilitadores ou defensores treinados independentes para esse processo. Passo 5: Informar aos outros sobre a existência do planejamento antecipado É importante certificar-se de que outras pessoas estejam cientes da existência do planejamento antecipado, para que possam consultá-lo quando necessário. A pessoa que preencheu o formulário deve guardar uma cópia e outras cópias devem ser entregues a todas as pessoas relevantes, incluindo familiares, amigos e apoiadores, bem como profissionais de saúde mental e outros profissionais. Cópias do planejamento antecipado devem ser mantidas nos registros médicos da pessoa. Em alguns países, também podem estar disponíveis registros on-line (ou seja, um registro onde são mantidas cópias de todos os planejamentos antecipados) ou sistemas de cartão de crise (ou seja, cartões nos quais as pessoas declaram sua vontade e preferências e que podem ser guardados em uma carteira). Com as novas tecnologias, é mais fácil tornar acessíveis os planejamentos antecipados (por exemplo, uma cópia pode ser mantida no telefone o tempo todo). Passo 6: Revisar o planejamento antecipado periodicamente As escolhas e preferências das pessoas em relação aos cuidados, apoio e tratamento podem mudar e evoluir com o tempo. Da mesma forma, planejamentos antecipados podem precisar ser alterados e atualizados para refletir novas vontades e preferências, especialmente quando as pessoas passam por mudanças significativas em suas vidas. Em tais situações, é essencial garantir que cópias dos novos planos substituam os antigos e que todos os envolvidos recebam o planejamento antecipado alterado/atualizado. Como a vontade e as preferências de uma pessoa estão em constante evolução, inclusive durante situações de crise, é muito importante que os apoiadores permaneçam engajados com a pessoa de forma contínua. Isso é para garantir que eles estejam considerando não apenas o que está declarado no documento, mas também os desejos atuais da pessoa, e que não estejam se referindo a documentos desatualizados que não refletem mais a vontade e as preferências atuais da pessoa. Exercício 7.1: O que as outras pessoas devem saber… (40 minutos) Este exercício destina-se a encorajar os participantes a pensar sobre possíveis informações que poderiam ser incluídas em um documento de planejamento antecipado que eles próprios desenvolveriam. Forneça aos participantes uma cópia do Anexo 8 e peça-lhes que preencham pelo menos três seções do modelo de planejamento antecipado. Uma vez concluído o exercício, o facilitador pode discutir as respos- tas às diferentes seções em plenária. Apresentação: Dicas ao fazer um planejamento antecipado: (5 minutos) Quando as pessoas elaboram um planejamento antecipado, podem precisar pensar em experiências passadas difíceis que podem ser angustiantes. Aqui estão alguns conselhos que podem ajudar: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 64 • As pessoas não precisam fazer um planejamento antecipado completo de uma só vez. Elas podem fazer pausas, se necessário, ou elaborá-lo ao longo de vários dias ou semanas. • As pessoas devem desenvolver seus planejamentos antecipados quando estão se sentindo bem, não quando estão se sentindo mal. • Pode ser útil para a pessoa pedir a alguém em quem confia para apoiá-la no processo de desenvolvi- mento de seu planejamento antecipado (por exemplo, um colega de trabalho de apoio ou um amigo próximo de confiança). O(s) apoiador(es) pode(m) considerar útil criar seu próprio planejamento an- tecipado enquanto isso. • Também pode ser útil ter o apoio de alguém que já criou seu próprio planejamento antecipado e que pode, portanto, oferecer sugestões ou compartilhar como criou seu planejamento. Exercício 7.2: Discussão: Exemplos da vida real de declarações antecipadas (20 minutos) Neste exercício, deve ficar bem claro para os participantes que as pessoas são livres para incluir o que qui- serem em seus documentos de planejamento antecipado. No entanto, uma preocupação expressa por al- guns profissionais de saúde mental e outros profissionais é que as pessoas incluam solicitações irrealistas e irracionais ou recusem todo tipo de tratamento e apoio. Este exercício pretende superar essa preocupação. Aqui está uma lista de declarações reais (27),(28) expressas em documentos de planejamento antecipado na Índia e no Reino Unido. Forneça aos participantes o Anexo 9 e dê-lhes tempo para ler as declarações. Enfatize que são exemplos da vida real: “Gostaria que as pessoas me falassem ou me dessem uma opinião sobre os sintomas que observam e me dissessem o que há de errado.” “Eu não quero ameaças de injeção; gostaria que as pessoas falassem comigo e explicassem a necessidade de tomar remédios.” “Se eu ficar no hospital por um longo período, gostaria que as enfermeiras providenciassem para que eu cortasse o cabelo.” “Já entrei e saí do hospital porque a avaliação foi feita por pessoas que não me conhecem e não perceberam que eu estava passando mal, então continuaram me dando alta. Gostaria que a ala de triagem não me desse alta antes de falar com meu médico responsável”. “[Gostaria] de clareza na minha medicação – um plano adequado de quem está me dando a minha medicação e quando.” “Eu preferiria estar no hospital informalmente para poder estar envolvido na tomada de decisão sobre meus cuidados.” “Medicação A não quero; me faz ter pesadelos. B me faz sentir pior e eu preferiria o medicamento C ao medicamento D.” “Também é muito importante para mim cuidar da minha aparência, isso me faz sentir melhor.” “Prefiro não falar com alguém que leve as coisas para o lado pessoal (por exemplo, a família)” “Prefiro ser atendida em casa, porque quando estou no hospital me preocupo com meus filhos.” Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 65 “[Durante uma crise] a equipe de Tratamento Domiciliar pode me dar uma ajuda extra. Se a casa de repouso estiver disponível, eu poderia ficar lá. Se [meu marido] estiver com dificuldades, eu poderia ser internada no hospital de forma voluntária.” “Não gosto de remédios que me dão muito sono.” “[Por favor, não prescreva] medicamentos que causam sonolência.” Incentive o grupo a expressar suas opiniões sobre essas declarações. Você pode fazer as seguintes perguntas: • Você acha que essas afirmações fazem sentido? • Você consegue entender por que as pessoas incluíram essas declarações em seus documentos de planejamento antecipado? Exercício 7.3: Apoiar as pessoas na elaboração de documentos de planejamento antecipado (30 minutos) Este exercício visa encorajar os participantes a pensar em diferentes maneiras de permitir que as pessoas façam documentos de planejamento antecipado. Faça a seguinte pergunta aos participantes: O que poderia ser feito nos serviços de saúde mental e serviços sociais para facilitar a elaboração de documentos de planejamento antecipado? Respostas possíveis: Fornecer informações e treinamento à equipe sobre o planejamento antecipado. Incentivar a equipe a concluir seu próprio planejamento antecipado para entender melhor o processo. Fornecer informações às pessoas sobre o planejamento antecipado. Verificar regularmente com a pessoa que fez um planejamento antecipado para ver se ela precisa mo- dificá-lo. Verificar com as pessoas que não fizeram um planejamento antecipado formal para ver se desejam fa- zê-lo. Em caso afirmativo, encaminhe-as a um defensor independente para auxiliar no desenvolvimento do planejamento antecipado. Não pressionar as pessoas para preencherem seus planejamentos. Permitir que elas tenham tempo e espaço para pensar em seu planejamento, consultar outras pessoas e escrever seu planejamento ante- cipado em seu próprio ritmo. Conectar as pessoas que utilizam o serviço com pessoas treinadas que podem facilitar o desenvolvimen- to de documentos de planejamento antecipado. Organize uma oficina para permitir que as pessoas aprendam sobre o processo e comecem a esboçar seus planejamentos antecipados. Fornecer adaptações para aqueles que precisarão de assistência na elaboração de documentos de pla- nejamento antecipado – por exemplo, permitindo que as pessoas que não sabem escrever tenham seus desejos e preferências registrados. Certificar-se de que os documentos de planejamento antecipado não sejam perdidos ou esquecidos. Por exemplo, mencionar claramente a existência de um planejamento antecipado no prontuário médico da pessoa, fazer com que os planejamentos antecipados sejam escritos ou impressos em cores vivas e manter o planejamento em um local on-line acessível a apoiadores e prestadores de serviços. Planejar reuniões regulares para discutir com a equipe a existência de documentos de planejamento antecipado e opções de tratamento e cuidados escolhidas pelas pessoas que utilizam o serviço. Desenvolver uma política de serviço que destaque a exigência da equipe de respeitar a vontade e as pre- ferências das pessoas em todos os momentos e institua o uso voluntário de planejamentos antecipados. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 66 Exercício de reflexão: Concluindo o treinamento (5 minutos) Nota do facilitador: para concluir este módulo, faça as seguintes perguntas aos participantes: Quais são os pontos fundamentais que você reterá deste módulo? A maneira como você pensa sobre a capacidade das pessoas de tomar decisões mudou? Sua compreensão de como as pessoas podem ser apoiadas na tomada de decisão mudou? Se sim, como mudou? Se não, por que você acha que não mudou? Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 67 Referências 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user-files/Division%20of%20Clinical%20Psy- chology/public/Guidelines%20on%20Language%20web.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/ G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 3. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: In- clusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp-content/uploads/2014/06/Inde- pendent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 4. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: legal capacity reform and supported decision- making), (document A/HRC/37/56) to the Thirty-seventh Session of the Human Rights Council, 26 February–23 March 2018. Geneva: United Nations; 2018. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/ Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 5. United Nations Human Rights Council (UNHCR). Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (theme: sexual and reproductive health and rights of girls and young wom- en with disabilities), (document A/HRC/72/133) to the Seventy-second Session of the Human Rights Council. Geneva: United Nations; 2017. (https://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/ Pages/Reports.aspx, accessed 18 November 2018). 6. Amnesty International Ireland. Rory Doody on his experience of Irelan’’s capacity legislation and mental health services [video]. Dublin: Amnesty International Ireland; 2013. (https://www.youtube. com/watch?v=gGlig8w_oZQ, accessed 13 February 2017). 7. Jansen SJ, Otten W, van de Velde CJ, Nortier JW, Stiggelbout AM. The impact of the perception of treatment choices on satisfaction with treatment, experienced chemotherapy burden and current quality of life. Br J Cancer. 2004;91(1):56–61. doi: https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6601903. 8. Deadman JM, Leinster SJ, Owens RG, Dewey ME, Slade PD. Taking responsibility for cancer treat- ment. Soc Sci Med. 2001;53(5):669–77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00369-5. 9. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, thera- peutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https:// doi.org/10.3390/jpm3030191. 10. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamen- tarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol [online publication]. New York (NY) & Geneva: United Nations Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR), Inter-Parliamentary Union (IPU); 2007. (http://www.ohchr.org/Documents/Publica- tions/training14en.pdf, accessed 13 February 2017). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 68 11. Farrelly S, Lester H, Rose D, Birchwood M, Marshall M, Waheed W, et al. Barriers to shared decision making in mental health care: qualitative study of the Joint Crisis Plan for psychosis. Health Expect. 2015;19:448–58. doi: http://www.dx.doi.org/10.1111/hex.12368. 12. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www. gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/Mental-capaci- ty-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 13. Gooding P. A new era for mental health law and policy, supportive-decision making and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press; 2017. (https://doi.org/10.1017/9781316493106, accessed 18 November 2018). 14. Lewis O, Bach M. How Northern Ireland can avoid making a big “mental capacity law mistake” [web- site]. Budapest: Oliver Talks; 2014. (http://www.mdac.org/en/olivertalks/2014/04/23/how-north- ern-ireland-can-avoid-making- big-mental-capacity-law-mistake, accessed 13 February 2017). 15. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brus- sels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal-ombudsman-ser- vice-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 16. Balmas S, Fembek M, Hauquier V, Heindorf I, Kainz W, Pitzinger C, et al. Zero Project Report 2015, Independent living and political participation [online publication]. Klosterneuburg: Essl Foundation; 2015. (http://zeroproject.org/wp-content/uploads/2015/02/Zero-Project-Report.pdf, accessed 13 February 2017). 17. What is independent advocacy? [website]. Scotland: Scottish Independent Advocacy Alliance (SIAA); 2017. (http://www.siaa.org.uk/us/independent-advocacy/, accessed 13 February 2017). 18. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www. mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 19. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, fol- low-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi. org/10.1080/10503300500268490. 20. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J, Holma J, Rasinkangas A, Lehtinen V. Open Dialogue approach: treatment principles and preliminary results of a two-year follow-up on first episode schizophrenia. Ethical Hum Sci Serv. 2003;5(3):163–82. doi: http://www.ingentaconnect.com/content/springer/ ehss/2003/00000005/00000003/art00001 21. Svedberg B, Mesterton A, Cullberg J. First-episode non-affective psychosis in a total urban popula- tion: a 5-year follow-up. As cited in Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehti- nen K. Five-year experience of first episode non affective psychosis in open dialogue approach: treat- ment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://doi.org/10.1080/10503300500268490. 22. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/ index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 69 23. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_ layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 24. The role of peer support in exercising the right to legal capacity [online publication]. Nairobi: Users and Survivors of Pyschiatry (USP) Kenya. (http://www.uspkenya.org/wp-content/uploads/2018/01/ Role-of-Peer-Support-in-Exercising-Legal-Capacity.pdf, accessed 18 November 2018). 25. Morrissey FE. The introduction of a legal framework for advance directives in the UN CRPD era: the views of Irish service users and consultant psychiatrists. Ethics, Med Public Health. 2015;1(3):325– 38. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jemep.2015.07.007. 26. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 27. Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127- 014-0869-1. 28. Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capaci- ty, studies from India [online publication]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/ bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation.pdf?sequence=1&isAllowed=y, accessed 13 February 2017). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 70 Anexos Anexo 1: Cenários Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Helena Helena foi diagnosticada com deficiência intelectual. Ela costumava achar difícil administrar seu orçamento porque muitas vezes se esquecia de quanto dinheiro já havia gasto. Consequentemente, ela sempre teve falta de dinheiro e não tinha recursos suficientes para a comida. Um de seus amigos a informou sobre um aplicativo que ela poderia baixar em seu telefone para controlar seus gastos. Os pais de Helena achavam que o aplicativo não ia funcionar e que ela precisava de um tutor para controlar seu dinheiro. No entanto, Helena procurou o aplicativo e decidiu usá-lo. Agora, sempre que tem dúvidas, consulta o telefone para saber quanto dinheiro lhe resta na conta bancária e o que já comprou. Ela ainda consegue economizar algum dinheiro todos os meses. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Fernando Fernando é um homem que ouve vozes desde a adolescência. Na maioria das vezes, essas vozes descrevem suas ações. No entanto, quando Fernando está particularmente estressado, as vozes podem se tornar ameaçadoras e ordenar que ele aja de certas maneiras (por exemplo, dizendo que outras pessoas querem atacá-lo e que ele deve atacá-las primeiro para se proteger). A família de Fernando achava que por causa disso ele não poderia ter uma vida normal e que precisaria de um tutor. No entanto, depois de anos ouvindo vozes, Fernando conseguiu viver com elas. Ele sabe que às vezes elas estão comunicando algo muito importante sobre suas emoções (por exemplo, que ele está estressado, preocupado ou cansado) e sempre que elas sugerem que ele deve agir, ele fala sobre isso com pessoas importantes em sua vida antes de tomar qualquer decisão ou agir de forma que lhe cause angústia ou que ele acredite ser potencialmente prejudicial. Ele atualmente leva uma vida plena e este ano se formou em sua universidade. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Amália Amália recebeu o diagnóstico de transtorno bipolar e toma medicamentos há vários meses. Depois de muito refletir, ela decide parar de tomar a medicação. Todos ao seu redor acham que é uma péssima ideia, porque nas vezes anteriores em que ela parou de tomar seus remédios, ela foi internada no hospital. No entanto, Amália tem estabilidade em sua vida agora e está confiante de que pode administrar sua vida sem esse tipo de tratamento. Seu médico a aconselha a não interromper a medicação e explica quais são os riscos de fazê-lo. No entanto, o médico também fornece recursos a Amália sobre a retirada da medicação. Depois de ouvir o médico, Amália ainda mantém sua decisão, e o médico respeita isso. Eles decidem juntos que, se Amália tiver dificuldades com a abstinência, ela poderá entrar em contato com o médico para discutir melhor a situação. O médico promete a Amália que não vai tratá-la contra sua vontade e que não irá pressioná-la para tomar remédios em nenhum momento. Tanto Amália quanto seu médico investigarão abordagens que não envolvam medicamentos e onde estão disponíveis na área local (como alívio da crise), para que Amália tenha opções significativas para escolher se tiver dificuldade com a retirada dos medicamentos ou em qualquer outro momento. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Lucas Anna, a irmã de Lucas, vai com Lucas a um centro comunitário de saúde mental porque ele está passando por um período de profunda tristeza que o impede de sair da cama e ir trabalhar na maioria dos dias. Ele vive essas fases há um bom tempo e já tentou vários tratamentos. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 71 Ele sabe por experiência anterior que a maior parte dos antidepressivos o deixa irritado e leva à insônia. Ele já teve bons resultados com terapia de grupo interpessoal antes, então ele diz que gostaria de receber esse tipo de apoio e explica seus motivos aos funcionários do centro comunitário de saúde mental. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Anna Anna ouve vozes e às vezes responde a elas em voz alta. Ela gosta muito de tecnologia e gostaria de fazer estudos formais em engenharia. Seus pais discordam e dizem que as aulas são muito caras. A verdadeira razão é que eles têm medo de que as pessoas zombem de Anna e que ela fique isolada durante os estudos, especialmente por haver mulheres nessa área. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Eunice Eunice é uma mulher diagnosticada com depressão severa. Durante a gravidez, ela passou por um período em que não conseguia se levantar e ir trabalhar. Ela também chorava a maior parte do dia. Decidiu, então, ir a um serviço de saúde mental com seu companheiro. Durante a consulta, o médico a ignorou e falou diretamente com seu companheiro, dizendo que recomendaria um aborto, pois Eunice provavelmente pioraria com a pressão adicional de cuidar de uma criança. Porém, mesmo se sentindo mal, Eunice não permitiu que os médicos fizessem o aborto. Agora, Eunice e seu companheiro têm uma filha de 5 anos cheia de energia e estão felizes. O fato de Eunice ter podido decidir por si mesma sobre seu próprio corpo, mesmo enquanto enfrentava uma crise, foi fundamental para sua recuperação. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Tarcísio Tarcísio é um jovem com deficiência intelectual. Três dias por semana ele trabalha em uma mercearia. Isso significa que, nos dias restantes da semana, ele não tem nenhuma estrutura para o seu dia, o que o faz sentir-se frustrado e inseguro. Felizmente, Tarcísio conseguiu o apoio de um assistente pessoal que o ajuda a organizar seus dias livres semanalmente. Na maioria dos dias, Tarcísio tem várias ideias sobre o que gostaria de fazer e planeja por conta própria – como visitar um vizinho, preparar o almoço e andar de bicicleta até o centro da cidade para encontrar um amigo. Porém, em outros dias ele tem mais dificuldade em decidir o que fazer, e, nesses momentos, seu assistente pessoal é muito útil ao propor opções de atividades que Tarcísio poderia fazer durante o dia. Às vezes, Tarcísio liga para seu assistente pessoal várias vezes por dia para fazer perguntas quando as coisas não saem conforme o planejado. O assistente o escuta e sugere opções quando solicitado. Tema 1: Apresentação – Desafiando equívocos e estereótipos negativos em saúde mental, Gabriel e Michel Gabriel e seu parceiro Michel estão trabalhando juntos para tomar decisões relacionadas a finanças e evitar o tipo de problema que tiveram antes, quando Gabriel fazia compras por impulso. Uma coisa que Michel aprendeu rapidamente foi perguntar a Gabriel o que ele queria comprar e por quê, em vez de dizer o que ele deveria ou não fazer. Quando Michel conseguia se envolver com ele dessa maneira, eles tinham conversas mais produtivas sobre em que ele queria gastar dinheiro e por quê, e Michel podia entender as necessidades emocionais que tentava preencher com compras em determinados momentos de sua vida. Essas conversas também permitiram que Gabriel entendesse e considerasse outras formas possíveis de atender às suas necessidades. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 72 Tema 1: Exercício 1.2 – Exemplos da negação do direito à capacidade legal, João João foi diagnosticado com transtorno esquizoafetivo e foi informado de que ele tem anosognosia que, explicaram os funcionários do serviço, significa “falta de insight” ou “falta de consciência”. Ele é informado de que a razão pela qual acha que não precisa de medicação é porque ele não sabe o quão doente está e a crença de que não precisa de medicação é apenas um sintoma da doença. Ele é informado de que, se se recusar a tomar a medicação, eles precisarão reavaliar sua capacidade de tomar outras decisões importantes na vida, como voltar ao trabalho. Tema 1: Exercício 1.2 – Exemplos da negação do direito à capacidade legal, Rafaela Rafaela tem uma deficiência intelectual. Ela trabalha na biblioteca local quatro dias por semana. Graças a esse trabalho, ela consegue economizar algum dinheiro. Ela gostaria de sair de férias para visitar seu primo no Sul e usar esse dinheiro para comprar uma passagem de trem. No entanto, seu pai, que é seu tutor legal, acha que não é seguro para Rafaela viajar, então ele não permite que ela saia para comprar a passagem. Tema 2: Exercício 2.3 – Entendendo o Suporte na Tomada de Decisão Apoiada, Suzana (1) Certa manhã, Suzana faz sua primeira consulta na unidade de saúde mental de um hospital universitário. Ela parece estar muito agitada e explica que está se sentindo muito para baixo. Posteriormente, ela recebe um diagnóstico de depressão. O médico insiste que ela comece imediatamente a tomar antidepressivos, embora ela diga que não quer tomar remédios. Ela relutantemente inicia o tratamento, mas fica cada vez mais nervosa, irritada e agitada com a medicação. Ela retorna ao serviço, e o médico responsável em sua primeira consulta prescreve benzodiazepínicos para controlar sua agitação. O efeito sedativo da medicação torna difícil para ela interagir com outras pessoas e, depois de várias semanas, ela se isola, perde a confiança em si mesma e se sente ainda pior. Ela também decide interromper a medicação por conta própria, mas enfrenta sintomas de abstinência, incluindo fortes dores de cabeça, náusea e insônia. Ela nunca teve a oportunidade de falar sobre o que a estava incomodando. Tema 2: Exercício 2.3 – Entendendo o Suporte na Tomada de Decisão Apoiada, Suzana (2) Certa manhã, Suzana faz sua primeira consulta na unidade de saúde mental de um hospital universitário. Como ela parece angustiada e agitada, o médico responsável sugere a Suzana ir para uma sala silenciosa para discutir o que a está incomodando. O médico pergunta a Suzana se ela gostaria de compartilhar seus sentimentos com ele e contar um pouco mais sobre sua situação. Suzana explica que tem se sentido muito deprimida nos últimos meses, a ponto de se negligenciar: não tem se asseado regularmente e sua alimentação e sono tornaram-se irregulares. Suzana reluta em entrar em detalhes sobre por que está se sentindo angustiada e agitada. Ela diz que gostaria de receber cuidados e apoio, mas não quer antidepressivos, pois sua experiência com eles no passado não foi positiva. O médico diz que existem diferentes tipos de medicamentos que ela poderia experimentar. Ele também explica que existem alternativas aos tratamentos com medicamentos, como psicoterapia individual, terapia de grupo ou sessões de aconselhamento, que podem ser úteis para Suzana. Ele também sugere que Suzana explore e participe de atividades disponíveis na comunidade que possam fazê-la se sentir melhor, como aulas de ioga para relaxamento. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 73 Ele se oferece para marcar uma consulta com o psiquiatra, o assistente de apoio entre pares, o psicólogo e o terapeuta ocupacional para discutir as diferentes opções. Ele pergunta a Suzana se ela prefere uma breve estadia na unidade de saúde mental ou ir para casa e receber apoio lá. Ele também pergunta se há pessoas em quem Suzana confia e que ela gostaria de contatar para apoiá-la. Suzana conhece e valoriza uma boa amiga dela que teve experiências semelhantes com depressão, com quem ela tem passado um tempo recentemente. Ela sente que sua amiga pode ajudá-la a avaliar os prós e os contras de diferentes tratamentos, cuidados e opções de apoio, e ajudá-la a tomar uma decisão. O médico disse que Suzana poderia indicá-la como apoiadora e envolvê-la na formulação de seu plano de recuperação. Suzana agora se sente mais à vontade com o médico e com o apoio que receberá. Ela conta ao médico que as coisas estão realmente difíceis para ela em casa e que seu marido é abusivo. O médico diz que existe uma ONG muito boa que apoia mulheres na situação dela e acolhe mulheres que estão em perigo. Ele se oferece para dar a ela o contato da organização. Tema 3: Exercício 3.1 Cenários – Decidindo sobre apoiadores e opções de suporte, Simone (1) Simone é uma senhora de 79 anos que mora sozinha em um pequeno apartamento. Ela está separada do marido há 30 anos, com quem mantém muito pouco contato. Eles têm dois filhos, ambos morando em diferentes partes do país. Ela tem alguns amigos próximos que moram perto dela. Simone tem notado que anda esquecendo compromissos importantes, esquecendo-se de fazer pagamentos, confundindo-se sobre onde está e como chegou lá, não conseguindo distinguir entre sonhos e atividades reais. Ela acha que isso pode ser porque ela está parando de tomar algum medicamento que toma há anos. Ela consulta seu médico, que a encaminha para exames especializados, após os quais ela recebe o diagnóstico de demência vascular. Ela fica arrasada ao saber do diagnóstico, teme por seu futuro e o que vai acontecer com ela, pensando que ela vai acabar em uma casa de repouso isolada e negligenciada e incapaz de fazer as coisas que gosta com seus amigos que moram perto na vizinhança local. Tema 3: Exercício 3.1 Cenários – Decidindo sobre apoiadores e opções de suporte, Simone (2) Simone reconhece que precisa de algum suporte, mas nesta fase preferiu limitar isso a uma pequena gama de apoios informais. Ela automatizou todos os pagamentos regulares que precisam ser feitos e automatizou mensagens de lembrete para tarefas de rotina e compromissos que precisam ser realizados. Ela discutiu sua situação com seus amigos e eles estão mais do que felizes em fornecer apoio adicional para acompanhá-la às consultas e ajudá-la. Depois de várias discussões com uma assistente social, ela planejou uma diretiva antecipada que especifica seus desejos a longo prazo. Ela discutiu isso com sua família e amigos, o que trouxe grande alívio e reduziu sua ansiedade sobre alguns aspectos do futuro. Simone mantém um bom relacionamento com a assistente social que a ajudou a iniciar uma diretiva antecipada e que a visita uma vez por mês para saber se está tudo bem. Simone sabe que ela (e sua família e amigos) podem chamar a assistente social a qualquer momento. Tema 3: Exercício 3.1 Cenários – Decidindo sobre apoiadores e opções de apoio, José (1) José é um jovem com dois filhos cuja experiência de mau humor às vezes torna difícil, e até opressor, criar seus filhos sozinho. Às vezes, José considera extremamente difícil administrar as necessidades emocionais e financeiras da família, bem como a logística da casa. Ele realmente quer que seus filhos tenham uma vida boa porque seus pais não conseguiram cuidar dele adequadamente quando ele era criança, e ele não quer que seus filhos passem pelas mesmas dificuldades. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 74 José gostaria de obter apoio para administrar certos aspectos de sua casa e vida familiar. Ele se dá muito bem com seu irmão (Mario) e também com sua melhor amiga Janete, e os procura para explorar a possibilidade de apoiá-lo. Tema 3: Exercício 3.1 Cenários – Decidindo sobre apoiadores e opções de apoio, José (2) José entra em contato com Janete e Mario e diz que gostaria que eles participassem de algumas de suas sessões de terapia, durante as quais poderiam discutir questões relacionadas à criação dos filhos. Depois de se reunirem com o terapeuta, eles concordam com um plano: • Sua amiga Janete fará contato regularmente com ele, pessoalmente ou por telefone. • Mario diz que vai procurar apoios familiares que possam estar disponíveis para José, e irá ajudá-lo a preencher todos os formulários que possam ser necessários ou acompanhá-lo se forem necessárias visitas aos serviços sociais. • O irmão e a amiga às vezes levarão as crianças para o fim de semana, caso José estiver se sentindo sobrecarregado. • Eles também concordam em estar disponíveis para discutir quaisquer grandes decisões relativas às crianças (por exemplo, escola, férias, etc.). Também serão organizadas sessões de terapia para as crianças, para ajudá-las a entender a situação, apoiar seu relacionamento com o pai e garantir que elas não se sintam abandonadas ou negligenciadas quando o pai se sentir mal. Tema 3: Exercício 3.2 Cenários – Situações desafiadoras, Claudia Claudia é uma jovem que sempre quis ter um filho. Ela tem um namorado com quem pretende se casar. Claudia mora com seus pais e eles a apoiam em sua vida diária. Seus pais disseram a ela que não dão permissão para que ela se case ou tenha filhos, e impuseram limitações para Claudia ver seu namorado. Eles acreditam que há muitos riscos envolvidos e que ela não seria capaz de cuidar de uma criança sozinha, devido à sua deficiência intelectual. Seu clínico geral também disse a ela que seria irresponsável para uma pessoa com deficiência intelectual ter um filho. Tema 3: Exercício 3.2 Cenários – Situações desafiadoras, Neide Neide é uma mulher que foi intimidada e provocada por outras pessoas desde criança. Mesmo quando adulta, seus pais decidiram que era melhor mantê-la em casa, onde acreditavam que ela estaria mais segura e menos propensa a ser prejudicada pelo bullying. Eles também a impedem de ir ao mercado e participar das atividades dos festivais comunitários − que ela adora. Desde que Neide concluiu a escola, ela não tem mais direito a benefícios e apoios comunitários. Ela quer desesperadamente encontrar uma maneira de ter seu próprio dinheiro. No entanto, ela tem grande dificuldade em encontrar um trabalho que atenda às suas necessidades e exigências. Tema 3: Exercício 3.2 Cenários – Situações desafiadoras, Cristiano Cristiano é um jovem que mudou repentinamente e de forma drástica o rumo de sua vida. Recentemente, ele começou a ter muitas ideias diferentes sobre sua carreira, mas tem passado rapidamente de uma ideia para outra. Mais recentemente, ele decidiu resgatar cães e gatos das ruas para salvá-los. Ele concluiu que o jardim do serviço de saúde mental é o local mais adequado para eles, então vai até o serviço para pedir permissão aos funcionários para criar um abrigo de animais lá. Ele conta que quer vender seus pertences pessoais para investir mais dinheiro em seu projeto. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 75 Tema 6: Apresentação – O que é planejamento antecipado? Yasmin Quando é preciso tomar uma decisão na família de Yasmin, geralmente as pessoas se reúnem para discutir e encontrar uma solução em que todos concordem. Yasmin não acha que pode antecipar todas as decisões a serem tomadas se ela se tornar incapaz de comunicar suas escolhas no futuro. Na área da saúde, ela também acha que a ciência e a medicina estão em constante evolução e novos tratamentos podem surgir. Portanto, ela escreve uma diretiva antecipada afirmando que, se um dia ela se tornar incapaz de comunicar suas decisões de saúde, ela deseja que seu marido, pais, irmãos e irmãs se reúnam e cheguem a uma decisão com base no que eles acham que ela gostaria nessas circunstâncias. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 76 Anexo 2: Confissões de uma paciente não aderente Por Judi Chamberlin1 Um comediante famoso disse uma vez: “Já fui rico e já fui pobre e, acredite, rico é melhor”. Bem, já fui uma boa paciente e fui uma paciente ruim, e acredite, ser um bom paciente ajuda a tirá-lo do hospital, mas ser um mau paciente ajuda a trazê-lo de volta à vida real. Ser paciente foi a experiência mais devastadora da minha vida. Numa época em que eu já era frágil, já vulnerável, ser rotulada e tratada apenas me confirmava que eu não valia nada. Ficou claro que meus pensamentos, sentimentos e opiniões contavam pouco. Presume-se que eu não seja capaz de cuidar de mim mesma, não seja capaz de tomar decisões em meu próprio interesse e precise de profissionais de saúde mental para administrar minha vida por mim. Por esse total desrespeito aos meus desejos e sentimentos, esperava-se que eu fosse grata e agradecida. Na verdade, qualquer coisa foi apontada como mais um sintoma da minha doença, como mais uma indicação de que eu realmente precisava de mais do mesmo. Eu me esforcei para ser uma boa paciente. Vi o que acontecia com os pacientes ruins: eram os que ficavam nos quartos de isolamento, os que eram mandados para as piores enfermarias, os que estavam internados há anos ou que voltavam várias vezes. Eu estava determinada a não ser como eles. Então cerrei os dentes e disse à equipe o que eles queriam ouvir. Eu disse a eles que apreciei sua ajuda. Eu disse a eles que estava feliz por estar no ambiente seguro do hospital. Eu disse que sabia que estava doente e que queria melhorar. Resumindo, eu menti. Eu não chorei nem gritei dizendo a eles que os odiava, bem como a seu hospital, seus medicamentos e seus diagnósticos, embora fosse o que eu realmente estava sentindo. Eu aprendi onde esse tipo de coisa me levou − foi assim que acabei no hospital estadual em primeiro lugar. Eu tinha sido uma paciente ruim, e foi aí que isso me levou. Meu diagnóstico era esquizofrenia crônica, meu prognóstico era que eu passaria a vida entrando e saindo de hospitais. Fiquei tão indignada durante minhas primeiras internações, na ala psiquiátrica de um grande hospital geral e em alguns hospitais psiquiátricos particulares supostamente prestigiosos. Eu odiava a regulamentação, a exigência de tomar medicamentos que desaceleravam meu corpo e minha mente, a falta de ar fresco e exercícios, a maneira como éramos seguidos em todos os lugares. Aí eu reclamei, protestei, até tentei fugir. E onde isso me levou? Atrás das paredes grossas e janelas gradeadas e portas trancadas de “hospital” que era muito mais uma prisão do que aquelas das quais eu estava tentando escapar. A mensagem implícita era clara: era isso que acontecia com pacientes ruins. Aprendi a esconder meus sentimentos, principalmente os negativos. Logo no primeiro dia no hospital estadual, recebi um conselho valioso. Sentindo-me assustada, abandonada e sozinha, comecei a chorar na enfermaria. Outro paciente veio e sentou ao meu lado, inclinou-se e sussurrou: “Não faça isso. Eles vão pensar que você está deprimida”. Então aprendi a chorar só à noite, na minha cama, debaixo das cobertas sem fazer barulho. Meu único objetivo durante minha estada de dois meses no hospital estadual (provavelmente os dois meses mais longos da minha vida) era sair. Se isso significava ser uma boa paciente, se isso significava jogar o jogo, dizer a eles o que eles queriam ouvir, que assim fosse. Ao mesmo tempo, fui consumida pela clara convicção de que havia algo fundamentalmente errado aqui. Quem eram essas pessoas que assumiram o controle total de nossas vidas? Por que eles eram os especialistas no que deveríamos fazer, como deveríamos viver? Por que a feiura, e até mesmo a brutalidade, do que estava acontecendo conosco foi negligenciada e ignorada? Por que o mundo virou as costas para nós? 1 Chamberlin J. Confessions of a non-compliant patient. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 1998;36(4):49-52. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 77 Assim, por fora, tornei-me uma boa paciente, enquanto por dentro nutria uma secreta rebelião que não era menos real por estar escondida. Eu costumava imaginar um futuro em que um exército de ex-pacientes marcharia sobre o hospital, esvaziando-o de pacientes e funcionários e queimando todos os prédios até o chão. Na minha fantasia, demos as mãos e dançamos em volta dessa fogueira de opressão. Veja bem, no meu coração eu já era uma paciente muito, muito ruim! Uma das coisas que já havia descoberto em minha passagem por vários hospitais, que culminou em minha internação involuntária no hospital estadual, é que os remédios psiquiátricos não me ajudaram. Cada medicamento que recebia me fazia sentir pior, não melhor. Eles me deixaram gorda, letárgica, incapaz de pensar ou lembrar. Quando pude, recusei os medicamentos. Antes de me internar, costumava esconder os comprimidos na bochecha e cuspi-los quando estava sozinha. No hospital estadual, não ousei tentar esse truque. Engoli obedientemente os comprimidos, odiando a maneira como eles me faziam sentir, sabendo que, assim que estivesse livre, pararia de tomá-los. Mais uma vez, eu não era submissa em pensamento antes de poder ser desobediente em ação. Agora eu quero deixar uma coisa bem clara aqui. Não estou defendendo que ninguém deva tomar medicamentos psiquiátricos. O que estou dizendo, e quero garantir que esse ponto seja entendido, é que cada indivíduo precisa descobrir por si mesmo se os medicamentos são ou não parte da solução ou parte do problema. Muitas pessoas que conheço e respeito me dizem que não estariam onde estão em sua recuperação se não fossem os medicamentos específicos que descobriram funcionar para elas. Por outro lado, muitos outros, dos quais eu sou uma, descobriram que somente quando nos livramos de todas os medicamentos psiquiátricos começamos a encontrar o caminho para a recuperação. Precisamos respeitar essas escolhas e entender que não existe um caminho único para todos nós. Medicamentos psiquiátricos, como todas os remédios, têm efeitos colaterais. Se os efeitos positivos superarem os efeitos negativos, as pessoas geralmente optarão por tomar os medicamentos. Quando os efeitos negativos, no entanto, superam os positivos, a escolha de não tomá-los é boa e razoável. Os efeitos colaterais podem ser mais facilmente tolerados quando se está ganhando algo positivo em troca. Deixe-me dar um exemplo de minha própria experiência. Todos os dias, tomo anti-inflamatórios para controlar os sintomas da artrite. Sem esses medicamentos, eu sentiria dor a maior parte do tempo e teria dificuldade para me mover com facilidade. Estou disposta a correr o risco de desenvolver úlceras (e tomo outro remédio para ajudar a proteger meu estômago), porque a relação custo−benefício está a meu favor. Se, por outro lado, o anti-inflamatório não aliviasse a dor da artrite, então a relação custo−benefício iria para o outro lado, e eu pararia de tomar o medicamento e discutiria com meu reumatologista que outra abordagem tentar. Aqui está a diferença fundamental entre o que acontece com pacientes psiquiátricos e o que acontece com pessoas com doenças físicas. Com meu reumatologista e com meu pneumologista (também tenho uma doença pulmonar crônica). Sou uma parceira completa em meu próprio tratamento e recuperação. Sou consultada, ouvida e recebo as informações de que preciso para fazer escolhas informadas. Reconheço que os médicos possuem conhecimentos que me faltam e eles, por sua vez, reconhecem que tenho informações sobre o funcionamento do meu próprio corpo que precisam para orientá-los em suas recomendações. Às vezes, discordamos. Então conversamos sobre isso. Às vezes eu sigo seus conselhos, outras vezes não. Os pacientes psiquiátricos, por outro lado, geralmente não sabemos o que é melhor para nós e precisamos de supervisão e controle. Muitas vezes, assume-se que estamos falando em código; apenas os chamados “especialistas” podem descobrir o que realmente queremos dizer. Um paciente que recusa medicamentos psiquiátricos pode ter muito boas razões − para o risco de discinesia tardia, por exemplo, ou a experiência de muitos efeitos negativos indesejáveis. Mas os profissionais muitas vezes assumem que estamos expressando algum tipo de rebelião simbólica quando tentamos dar uma explicação direta do que queremos e do que não queremos. Tenho certeza de que todos vocês já ouviram muitas piadas de Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 78 psiquiatras que terminam com a frase: “Hmm, me pergunto o que ele quis dizer com isso?”. Bem, doutor, quero lhe contar que, geralmente, queremos dizer exatamente o que estamos dizendo. Parafraseando o slogan do movimento feminista: “Que parte do ‘não’ você não entende?” Eu me considero uma pessoa de muita sorte. Não acho que tenha algum talento ou habilidade especial que tenha me permitido me recuperar quando tantos outros parecem presos na eterna paciência. Acredito que a recuperação é para todos. Nas palavras da declaração de missão do Centro Nacional de Capacitação, levamos uma mensagem de recuperação, fortalecimento, esperança e cura para pessoas que foram diagnosticadas com doenças mentais. Levamos essa mensagem com autoridade porque somos uma organização dirigida por consumidores, e cada um de nós está vivendo uma jornada pessoal de recuperação e capacitação. Estamos convencidos de que a recuperação e o empoderamento não são privilégio de alguns líderes excepcionais, mas são possíveis para cada pessoa que foi diagnosticada com uma doença mental. Seja na enfermaria de uma instituição mental estadual ou trabalhando como executivo em uma corporação, queremos que as pessoas que são consumidores de saúde mental recuperem o controle sobre suas vidas e os recursos que afetam suas vidas. Um dos elementos que torna possível a recuperação é a recuperação da crença em si mesmo. Os pacientes são constantemente doutrinados com a mensagem, explícita ou implícita, de que somos seres humanos defeituosos que não devem almejar muito alto. Na verdade, existem rótulos diagnósticos, incluindo “grandiosidade” e “falta de discernimento”, para nos lembrar que nossos sonhos e esperanças costumam ser vistos como barreiras à recuperação, e não como um de seus componentes vitais. Profissionais e pacientes muitas vezes têm ideias muito diferentes sobre o que significa a palavra “recuperação”. A recuperação, para mim, não significa negar meus problemas ou fingir que eles não existem. Aprendi muito com pessoas com deficiências físicas, que pensam na recuperação não em termos, necessariamente, de restaurar a função perdida, mas de encontrar maneiras de compensar ou substituir o que alguém pode ser incapaz de fazer. Algumas das pessoas mais capazes que conheço, no verdadeiro sentido da palavra, são ativistas do movimento de deficiência física − podem não ser capazes de ver, ouvir ou mover seus membros, mas encontraram maneiras de fazer as coisas que querem fazer apesar dessas dificuldades, e apesar daqueles profissionais que os aconselharam a nem tentar. Sem os nossos sonhos, sem as nossas esperanças de futuro, sem as nossas aspirações de seguir em frente, tornamo-nos verdadeiros “casos sem esperança”. Muitas vezes ouço profissionais dizerem que, embora apoiem as ideias de recuperação e fortalecimento em princípio, isso simplesmente não funcionará para seus pacientes, que estão muito doentes, muito incapacitados, muito desmotivados. Sempre que ouço essas objeções, quero saber mais sobre os tipos de programas em que esses profissionais trabalham e o que acontece lá. Sei que os profissionais que me conheciam como paciente pensavam o mesmo de mim. Esse é o dilema do “bom paciente”. Um bom paciente é aquele que obedece, que faz o que lhe é dito, que não causa problemas, mas que também nunca melhora de verdade. Um “bom paciente” geralmente é alguém que perdeu a esperança e que internalizou a visão muito limitada da equipe sobre seu potencial. Agora, novamente, quero ser clara. Não estou dizendo que os profissionais de saúde mental são pessoas más que querem manter todos nós aprisionados no status de paciente permanente e que não querem que melhoremos. O que estou dizendo é que há algo em ser “um bom paciente” que é, talvez involuntariamente, incompatível com a recuperação e o empoderamento. Quando muitos de nós que nos tornamos líderes no movimento do usuário/sobrevivente comparamos as notas, descobrimos que um dos fatores que geralmente temos em comum é que fomos rotulados de “maus pacientes”. Éramos “não cooperativos”, éramos “não complacentes”, éramos “manipuladores”, “faltava-nos discernimento”. Muitas vezes, fomos nós que ouvimos que nunca melhoraríamos. Eu sei que eu era! Mas vinte e cinco anos de ativismo no movimento de usuários/sobreviventes foram o elemento-chave em meu próprio processo de recuperação. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 79 Vamos olhar para esta palavra “conformidade”. Meu dicionário me diz que significa complacente, “submisso”, “obediente”. Pessoas emocionalmente saudáveis devem ser fortes e assertivas. São escravos e súditos que devem obedecer. No entanto, a conformidade costuma ser um valor alto nas avaliações dos profissionais sobre o nosso desempenho. Ser um bom paciente torna-se mais importante do que ficar bom. É como o dilema da mulher/pessoa saudável. Pesquisadores psicológicos descobriram que, enquanto adultos emocionalmente saudáveis, sem gênero especificado, devem ser assertivos e ambiciosos, mulheres emocionalmente saudáveis devem colocar as necessidades dos outros antes das suas. Se você é uma mulher e cumpre o estereotipado “papel de mulher”, então você não é uma pessoa emocionalmente saudável. Se, por outro lado, você for forte e assertiva, poderá ser rotulada como uma mulher emocionalmente saudável. Melhorar, conforme fomos informados pela equipe, significava seguir suas visões de nossas vidas, não as nossas. Deixe-me dar um exemplo, de um livro chamado Polícia da Realidade, de Anthony Brandt: [Brandt diz] Eu era considerado um caso esperançoso, por exemplo, então a médica designada elaborou um plano de vida para mim... Eu deveria ficar no hospital por três meses ou mais para estabilizar minha vida, ela disse. Quando eu parecesse capaz, iria trabalhar na “oficina protegida” do hospital, onde faria caixas para a IBM e seria pago por peça. Quando eu tivesse feito caixas suficientes, seria transferido para a casa de recuperação em Kingston, do outro lado do Hudson, onde arranjariam um emprego para mim em um lugar especial chamado Gateway Industries, estabelecido para a reabilitação de pacientes mentais. Lá eu presumivelmente faria mais caixas. Eventualmente, poderia me mudar da casa de recuperação para o meu próprio apartamento. O que o médico de Anthony Brandt não sabia era que Brandt não era um “paciente mental”. Ele era um escritor que fingiu os sintomas de uma doença mental para descobrir em primeira mão como era a vida de um paciente mental. Ele teve uma carreira de sucesso e uma vida real para a qual poderia retornar. Ele não precisava aceitar uma visão limitada de suas habilidades como potenciais. A maioria dos verdadeiros pacientes mentais não tem tanta sorte. Anthony Brandt escreveu seu livro em meados da década de 1970, mas o que aconteceu com ele infelizmente continua acontecendo até hoje. Todos aqueles “clientes desmotivados” de que sempre ouço falar são aqueles que estão em greve silenciosa sobre as visões dos outros sobre como suas vidas deveriam ser. Quando pergunto aos profissionais o que deixa seus pacientes “desmotivados”, geralmente a resposta é lavar o chão ou a louça, por um lado, ou ir a reuniões sem sentido, por outro. Você “estaria motivado” a revelar seus segredos mais profundos a um estranho, por exemplo, alguém em quem você não tem motivos para acreditar que possa confiar essas informações confidenciais? E, mais importante, você deveria estar “motivado” a fazê-lo? As pessoas, em geral, são motivadas a fazer coisas que desejam fazer ou que lhes darão o que desejam. Só porque alguém tem um diagnóstico de “doença mental” não muda esse fato fundamental da natureza humana. Todo o tempo e energia que os profissionais de saúde mental parecem dedicar para “motivar” seus pacientes a fazerem coisas que eles não querem fazer seria, penso eu, melhor gasto ajudando os pacientes a descobrir o que eles querem para si mesmos, e as estratégias para alcançar isso. Precisamos começar a encorajar as pessoas a sonhar e articular suas próprias visões de seus próprios futuros. Podemos não realizar todos os nossos sonhos, mas esperar e desejar são alimentos para o espírito humano. Nós, todos nós, precisamos de objetivos reais a que aspirar, objetivos que determinamos, objetivos que são individuais e pessoais. Sinto-me arrasada quando visito programas que estão treinando seus pacientes para futuros residentes em casas de recuperação e trabalhadores de meio período em trabalhos braçais. E se eu, visitante, sinto meu espírito sendo esmagado, como se sentem as pessoas presas nesses programas? Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 80 Os pesquisadores perguntaram aos médicos quais tipos de moradia, por exemplo, seus pacientes precisam, e disseram que a moradia coletiva e segregada era o melhor ambiente. Ao mesmo tempo, os pesquisadores perguntaram diretamente aos pacientes que tipo de moradia eles desejam, e foram informados de que as pessoas escolheriam (se pudessem escolher) morar em suas próprias casas ou apartamentos, sozinhas ou com outra pessoa com quem escolheram viver. No final do ano, descobriram os pesquisadores, os pacientes que obtiveram o tipo de moradia que desejavam estavam se saindo melhor do que os pacientes que obtiveram a habitação considerada clinicamente apropriada. Ajudar as pessoas a alcançar seus objetivos é, entre outras coisas, terapêutico. Uma das razões pelas quais acredito ter conseguido escapar do papel de paciente crônico que me era previsto foi ter conseguido deixar a vigilância e o controle do sistema de saúde mental quando saí do hospital estadual. Hoje, isso se chama “sair pelas rachaduras”. Embora eu concorde que é importante ajudar as pessoas a evitar a fome e a falta de moradia, essa ajuda não deve ter um preço muito alto. Ajuda que vem com amarras indesejadas −”Nós lhe daremos moradia se você tomar remédios”, “assinaremos seus papéis do SSI se você for para o programa diurno” − é ajuda que é paga em espíritos aprisionados e sonhos sufocados. Não devemos nos surpreender se algumas pessoas não vendem suas almas tão barato. Vamos celebrar o espírito de não conformidade que é o “eu” lutando para sobreviver. Celebremos a cabeça erguida, o coração que ainda sonha, a voz que se recusa a calar. Eu gostaria de poder mostrar a você a foto pendurada na parede do meu escritório, que me inspira todos os dias – um desenho de Tanya Temkin, uma artista maravilhosa, ativista pelos sobreviventes psiquiátricos. Em uma sala sombria e gradeada há um grupo de mulheres sentadas, caídas em derrota, vestidas com farrapos, enquanto na parede oposta suas sombras, eretas, com os braços erguidos, cabelos desgrenhados e punhos cerrados, dançam a dança triunfante do espírito que não morrerá. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 81 Anexo 3: Artigo 12 da CDPD com a respectiva versão simplificada (2,3) Versões em diferentes linguagens (incluindo língua de sinais) estão acessíveis no link a seguir: https:// www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.htm (acesso em 5 de Março de 2018) Reconhecimento igual perante a lei 1. Os Estados Partes reafirmam que as pessoas com deficiência têm o direito de ser reconhecidas em qualquer lugar como pessoas perante a lei. A lei deve reconhecer que as pessoas com deficiência são seres humanos com direitos e responsabilidades como qualquer outra pessoa. 2. Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspectos da vida. As pessoas com deficiências têm os mesmos direitos que as demais pessoas e de- vem poder utilizá-los. As pessoas com deficiências devem ser capazes de agir sob a lei, o que significa que elas podem se engajar em transações e criar, modificar ou terminar relações legais. Eles podem tomar suas próprias decisões e as demais pessoas devem respeitar suas decisões. 3. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade jurídica. Quando as pessoas com deficiências têm dificuldades para tomar decisões por conta própria, elas têm o direito de receber apoio para ajudá-las na tomada de decisão. 4. Os Estados Partes assegurarão relativas ao exercício da capacidade jurídica incluam salvaguardas apropriadas e efetivas para prevenir abusos, em conformidade com o direito internacional dos di- reitos humanos. Essas salvaguardas assegurarão que as medidas relativas ao exercício da capaci- dade legal respeitem os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, sejam isentas de conflito de interesses e de influência indevida, sejam proporcionais e apropriadas às circunstâncias da pessoa, apliquem-se pelo período mais curto possível e sejam submetidas à revisão regular por uma autoridade ou órgão judiciário competente, independente e imparcial. As salvaguardas serão proporcionais ao grau em que tais medidas afetarem os direitos e interesses da pessoa. 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Arti- cle 12 – Equal recognition before the law. Nova Iorque (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/ desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/article-12- , equal-recognition-before-the-law.html acesso em 8 de fevereiro de 2017). 3 United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy- read version) [online publication]. Nova Iorque (NY): Nações Unidas; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, acesso em 2 de Fevereiro de 2017). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 82 Quando as pessoas recebem apoio para tomar decisões, elas devem ser protegidas contra possíveis abusos. Além disso: • O apoio que a pessoa recebe deve respeitar os direitos e a vontade da pessoa; • Não deve ser no interesse ou em benefício de outros; • As pessoas que fornecem apoio não devem tentar influenciar a pessoa a tomar decisões que ela não quer tomar. • O apoio deve ser adequado para a necessidade da pessoa; • O apoio deve ser pelo período mais breve possível; • Deve ser verificado regularmente por uma autoridade em quem se possa confiar. 5. Os Estados Partes, sujeitos ao disposto neste Artigo, tomarão todas as medidas apropriadas e efetivas para assegurar às pessoas com deficiência o igual direito de possuir ou herdar bens, de controlar as próprias finanças e de ter igual acesso a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro, e assegurarão que as pessoas com deficiência não sejam arbitraria- mente destituídas de seu patrimônio. Os países devem proteger os direitos iguais das pessoas com deficiências: • Ter ou receber propriedades; • Controlar seu dinheiro; • Contratar empréstimos; e • Não serem privadas de suas casas ou seu dinheiro. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 83 Anexo 4: Comentário geral Nº 1 (2014) (4) Artigo 12: Reconhecimento igual perante a lei I. Introdução 1. A igualdade perante a lei é um princípio geral básico de proteção dos direitos humanos e é indis- pensável para o exercício de outros direitos humanos. A Declaração Universal dos Direitos Hu- manos e o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Políticos garantem especificamente o direito à igualdade perante a lei. O artigo 12.º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência descreve melhor o conteúdo deste direito civil e centra-se nas áreas em que tradicionalmente o direito é negado às pessoas com deficiência. O Artigo 12 não estabelece direitos adicionais para pessoas com deficiência; simplesmente descreve os elementos específicos que os Estados Partes devem levar em consideração para garantir o direito à igualdade perante a lei para pessoas com deficiência, em igualdade de condições com as demais pessoas. 2. Dada a importância deste artigo, o Comitê facilitou fóruns interativos para discussões sobre capaci- dade legal. A partir da troca muito útil sobre as disposições do artigo 12 por especialistas, Estados Partes, organizações de pessoas com deficiência, organizações não-governamentais, órgãos de mo- nitoramento de tratados, instituições nacionais de direitos humanos e agências das Nações Unidas, o Comitê considerou imperativo fornecer mais orientações em um comentário geral. 3. Com base nos relatórios iniciais de vários Estados Partes que revisou até agora, o Comitê observa que há um mal-entendido geral sobre o escopo exato das obrigações dos Estados Partes sob o artigo 12 da Convenção. De fato, tem havido uma falha geral em entender que o modelo de defi- ciência baseado em direitos humanos implica uma mudança do paradigma de tomada de decisão substituta para outro baseado na tomada de decisão apoiada. O objetivo do presente comentário geral é explorar as obrigações gerais decorrentes dos vários componentes do artigo 12. 4. O presente comentário geral reflete uma interpretação do artigo 12 que tem como premissa os princípios gerais da Convenção, conforme delineados no artigo 3, quais sejam, o respeito pela dig- nidade inerente, a autonomia individual — incluindo a liberdade de fazer suas próprias escolhas — e a independência de pessoas; não discriminação; participação e inclusão plena e efetiva na socie- dade; respeito pela diferença e aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidade humana e da humanidade; Igualdade de oportunidade; acessibilidade; igualdade entre homens e mulheres; e respeito pelas capacidades em evolução das crianças com deficiência e respeito pelo direito das crianças com deficiência de preservar suas identidades. 5. A Declaração Universal dos Direitos Humanos, o Pacto Internacional sobre os Direitos Civis e Políti- cos e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência especificam que o direito a igual reconhecimento perante a lei vigora “em todos os lugares”. Em outras palavras, não há circunstân- cias permissíveis sob o direito internacional dos direitos humanos em que uma pessoa possa ser privada do direito de ser reconhecida como pessoa perante a lei, ou em que esse direito possa ser limitado. Isso é reforçado pelo artigo 4, parágrafo 2,do Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos, que não permite derrogação a esse direito, mesmo em tempos de emergência pública. Embora uma proibição equivalente de derrogação do direito a igual reconhecimento perante a lei não esteja especificada na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a disposição 4 Comitê sobre os Direitos de Pessoas com Deficiências Comentário Geral nº 1 (2014), CRPD/C/GC/1, Artigo 12 (Igualdade de reconhecimento perante a lei) na décima primeira sessão do Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência, 31 de março a 11 de abril de 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/ UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, acesso em 18 de Novembro de 2018). Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 84 do Pacto Internacional abrange tal proteção em virtude do artigo 4, parágrafo 4, da Convenção, que estabelece que as disposições da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência não derrogam o direito internacional vigente. 6. O direito à igualdade perante a lei também se reflete em outros tratados centrais de direitos huma- nos internacionais e regionais. O Artigo 15 da Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres garante a igualdade das mulheres perante a lei e exige o reconhecimento da capacidade jurídica das mulheres em igualdade de condições com os homens, inclusive no que diz respeito à celebração de contratos, administração de bens e exercício de seus direitos em o sistema de justiça. O Artigo 3 da Carta Africana dos Direitos Humanos e dos Povos prevê o direito de todas as pessoas serem iguais perante a lei e gozar de igual proteção da lei. O ar- tigo 3 da Convenção Americana sobre Direitos Humanos consagra o direito à personalidade jurídica e o direito de toda pessoa ao reconhecimento da personalidade jurídica. 7. Os Estados Partes devem examinar de forma holística todas as áreas do direito para garantir que o direito das pessoas com deficiência à capacidade legal não seja restringido de forma desigual com os outros. Historicamente, pessoas com deficiência têm negado seu direito à capacidade legal em muitas áreas de maneira discriminatória sob regimes de tomada de decisão substituta, como tutela, tutela e leis de saúde mental que permitem tratamento forçado. Essas práticas devem ser abolidas a fim de garantir que a plena capacidade legal seja restaurada às pessoas com deficiência em igualdade de condições com as demais pessoas. 8. O artigo 12 da Convenção afirma que todas as pessoas com deficiência têm plena capacidade legal. A capacidade legal tem sido negada de forma prejudicial a muitos grupos ao longo da história, in- cluindo mulheres (particularmente após o casamento) e minorias étnicas. No entanto, as pessoas com deficiência continuam sendo o grupo cuja capacidade legal é mais comumente negada nos sistemas legais em todo o mundo. O direito ao igual reconhecimento perante a lei implica que a ca- pacidade legal é um atributo universal inerente a todas as pessoas em virtude de sua humanidade e deve ser mantida para as pessoas com deficiência em igualdade de condições com as demais pes- soas. A capacidade jurídica é indispensável para o exercício dos direitos civis, políticos, econômicos, sociais e culturais. Adquire um significado especial para as pessoas com deficiência quando têm de tomar decisões fundamentais sobre a sua saúde, educação e trabalho. A negação da capacidade legal às pessoas com deficiência conduziu, em muitos casos, à privação de muitos direitos funda- mentais, incluindo o direito de voto, o direito de casar e constituir família, os direitos reprodutivos, os direitos parentais, o direito de dar consentimento para relações íntimas e tratamento médico, e o direito à liberdade. 9. Todas as pessoas com deficiência, incluindo aquelas com impedimentos físicos, mentais, intelec- tuais ou sensoriais, podem ser afetadas por negação de capacidade legal e tomada de decisão substitutiva. No entanto, as pessoas com deficiência cognitiva ou psicossocial foram e ainda são desproporcionalmente afetadas por regimes substitutivos de tomada de decisão e negação de ca- pacidade legal. A Comissão reafirma que a condição de pessoa com deficiência ou a existência de uma deficiência (incluindo deficiência física ou sensorial) nunca deve ser motivo para negar a capa- cidade jurídica ou qualquer dos direitos previstos no artigo 12. Todas as práticas que, de propósito ou efeito, violem o artigo 12 devem ser abolidas, a fim de garantir que a plena capacidade legal seja restaurada às pessoas com deficiência em igualdade de condições com as demais pessoas. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 85 10. Este comentário geral enfoca principalmente o conteúdo normativo do artigo 12 e as obrigações do Estado que dele decorrem. O Comitê continuará a realizar trabalhos nesta área para fornecer orientações mais aprofundadas sobre os direitos e obrigações decorrentes do artigo 12 em futuras observações finais, comentários gerais e outros documentos. II. Conteúdo normativo do artigo 12 Artigo 12, parágrafo 1 11. O Artigo 12, parágrafo 1, reafirma o direito das pessoas com deficiência de serem reconhecidas como pessoas perante a lei. Isso garante que todo ser humano seja respeitado como pessoa dotada de personalidade jurídica, o que é um pré-requisito para o reconhecimento da capacidade legal de uma pessoa. Artigo 12, parágrafo 2 12. O parágrafo 2 do Artigo 12 reconhece que as pessoas com deficiências gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspectos da vida. A capacidade legal inclui a capacidade de ser titular de direitos e ator perante a lei. A capacidade legal para ser titular de direitos confere à pessoa a plena proteção de seus direitos pelo ordenamento jurídico. A capacidade legal para agir nos termos da lei reconhece aquela pessoa como um agente com poderes para negociar e criar, modificar ou terminar relações jurídicas. O direito ao reconhecimento como agente legal está previsto no artigo 12, parágrafo 5, da Convenção, que define o dever dos Estados Partes de “tomar todas as medidas apropriadas e eficazes para garantir o direito igualitário das pessoas com deficiência de possuir ou herdar propriedade, controlar seus próprios negócios financeiros e ter igual acesso a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro, e … garantir que pessoas com deficiência não sejam arbitrariamente privadas de sua propriedade”. 13. Capacidade legal e capacidade mental são conceitos distintos. A capacidade legal é a capacidade de deter direitos e deveres (posição legal) e de exercer esses direitos e deveres (agência legal). É a chave para acessar uma participação significativa na sociedade. A capacidade mental refere-se às habilidades de tomada de decisão de uma pessoa, que variam naturalmente de uma pessoa para outra e podem ser diferentes para uma determinada pessoa, dependendo de muitos fatores, incluindo fatores ambientais e sociais. Instrumentos jurídicos como a Declaração Universal dos Direitos Humanos (art. 6), o Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos (art. 16) e a Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Mulheres (art. 15) não especificam a distinção entre capacidade mental e legal. O Artigo 12 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, no entanto, deixa claro que “insensatez” e outros rótulos discriminatórios não são motivos legítimos para a negação da capacidade legal (tanto a legitimidade quanto a representação legal). De acordo com o artigo 12 da Convenção, déficits percebidos ou reais na capacidade mental não devem ser usados como justificativa para negar a capacidade legal. 14. A capacidade legal é um direito inerente concedido a todas as pessoas, incluindo as pessoas com deficiência. Como mencionado acima, consiste em duas vertentes. A primeira é a capacidade legal para deter direitos e ser reconhecida como pessoa jurídica perante a lei. Isso pode incluir, por exemplo, ter uma certidão de nascimento, procurar assistência médica, inscrever-se para o cargo eleitoral ou solicitar um passaporte. A segunda é a agência legal para agir sobre esses direitos e ter essas ações reconhecidas pela lei. É este componente que frequentemente é negado ou diminuído para pessoas com deficiência. Por exemplo, as leis podem permitir que pessoas com deficiência Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 86 possuam propriedades, mas nem sempre respeitam as ações tomadas por elas em termos de compra e venda de propriedades. Capacidade legal significa que todas as pessoas, incluindo pessoas com deficiência, têm legitimidade e agência legal simplesmente em virtude de ser humano. Portanto, ambas as vertentes da capacidade jurídica devem ser reconhecidas para que o direito à capacidade legal seja cumprido; eles não podem ser separados. O conceito de capacidade mental é altamente controverso por si só. A capacidade mental não é, como é comumente apresentado, um fenômeno objetivo, científico e natural. A capacidade mental depende de contextos sociais e políticos, assim como as disciplinas, profissões e práticas que desempenham um papel dominante na avaliação da capacidade mental. 15. Na maioria dos relatórios dos Estados Partes que o Comitê examinou até agora, os conceitos de capacidade mental e legal foram combinados de modo que, quando se considera que uma pes- soa tem habilidades de tomada de decisão prejudicadas, muitas vezes devido a uma deficiência cognitiva ou psicossocial, seu ou sua capacidade legal para tomar uma decisão específica é conse- quentemente removida. Isso é decidido simplesmente com base no diagnóstico de uma deficiência (abordagem de status), ou quando uma pessoa toma uma decisão que é considerada como tendo consequências negativas (abordagem de resultado), ou quando as habilidades de tomada de de- cisão de uma pessoa são consideradas deficientes (abordagem funcional). A abordagem funcional tenta avaliar a capacidade mental e negar a capacidade legal de acordo. Muitas vezes, baseia-se em se uma pessoa pode entender a natureza e as consequências de uma decisão e/ou se pode usar ou ponderar as informações relevantes. Essa abordagem é falha por dois motivos principais: (a) é aplicada de forma discriminatória a pessoas com deficiência; e (b) presume ser capaz de ava- liar com precisão o funcionamento interno da mente humana e, quando a pessoa não passa na avaliação, nega-lhe um direito humano fundamental — o direito a igual reconhecimento perante a lei. Em todas essas abordagens, a deficiência de uma pessoa e/ou as habilidades de tomada de decisão são consideradas motivos legítimos para negar sua capacidade legal e rebaixar seu status de pessoa perante a lei. O Artigo 12 não permite tal negação discriminatória de capacidade legal, mas, ao contrário, exige que seja fornecido apoio no exercício da capacidade legal. Artigo 12, parágrafo 3 16. O Artigo 12, parágrafo 3, reconhece que os Estados Partes têm a obrigação de fornecer às pessoas com deficiência acesso a apoio no exercício de sua capacidade legal. Os Estados Partes devem abster-se de negar às pessoas com deficiência sua capacidade legal e devem, ao contrário, forne- cer às pessoas com deficiência acesso ao apoio necessário para capacitá-las a tomar decisões que tenham efeito legal. 17. O apoio no exercício da capacidade legal deve respeitar os direitos, a vontade e as preferências das pessoas com deficiência e nunca deve substituir a tomada de decisão. O artigo 12 n.º 3, não especifica a forma que deve assumir o apoio. “Apoio” é um termo amplo que abrange arranjos de apoio informal e formal, de vários tipos e intensidade. Por exemplo, pessoas com deficiência podem escolher uma ou mais pessoas de confiança para auxiliá-las no exercício de sua capacida- de legal para certos tipos de decisões, ou podem recorrer a outras formas de apoio, como apoio de pares, defesa (incluindo apoio de auto-representação), ou assistência com a comunicação. O apoio a pessoas com deficiência no exercício de sua capacidade legal pode incluir medidas relacionadas ao desenho universal e à acessibilidade — por exemplo, exigir que atores públicos e privados, como bancos e instituições financeiras, forneçam informações em um formato com- preensível ou forneçam assinatura profissional interpretação de linguagem — a fim de permitir que as pessoas com deficiência pratiquem os atos legais necessários para abrir uma conta ban- cária, celebrar contratos ou realizar outras transações sociais. O apoio também pode constituir o desenvolvimento e o reconhecimento de diversas formas não convencionais de comunicação, principalmente para aqueles que utilizam formas não verbais de comunicação para expressar suas vontades e preferências. Para muitas pessoas com deficiência, a capacidade de planejar Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 87 com antecedência é uma importante forma de apoio, por meio da qual elas podem expressar sua vontade e preferências que devem ser seguidas no momento em que podem não estar em con- dições de comunicar os seus desejos aos outros. Todas as pessoas com deficiência têm o direito de se envolver no planejamento antecipado e devem ter a oportunidade de fazê-lo em igualdade de condições com os outros. Os Estados Partes podem fornecer várias formas de mecanismos de planejamento antecipado para acomodar várias preferências, mas todas as opções devem ser não discriminatórias. O suporte deve ser fornecido a uma pessoa, quando desejado, para concluir um processo de planejamento antecipado. O momento em que uma diretiva antecipada entra em vi- gor (e deixa de ter efeito) deve ser decidido pela pessoa e incluído no texto da diretiva; não deve basear-se na avaliação de que a pessoa carece de capacidade mental. 18. O tipo e a intensidade do apoio a ser fornecido variam significativamente de uma pessoa para outra devido à diversidade de pessoas com deficiência. Isso está de acordo com o artigo 3 (d), que estabelece “respeito pela diferença e aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidade humana e da humanidade” como um princípio geral da Convenção. Em todos os momentos, inclusive em situações de crise, a autonomia individual e a capacidade de decisão das pessoas com deficiência devem ser respeitadas. 19. Algumas pessoas com deficiência buscam apenas o reconhecimento de seu direito à capacidade jurídica em igualdade de condições com as demais, conforme previsto no artigo 12, parágrafo 2, da Convenção, e podem não desejar exercer seu direito a alimentos, conforme previsto no artigo 12, parágrafo 3. Artigo 12, parágrafo 4 20. O artigo 12, n.º 4, descreve as garantias que devem estar presentes num sistema de apoio no exercício da capacidade legal. O artigo 12, parágrafo 4, deve ser lido em conjunto com o restante do artigo 12 e toda a Convenção. Exige que os Estados Partes criem salvaguardas apropriadas e eficazes para o exercício da capacidade legal. O objetivo principal dessas salvaguardas deve ser garantir o respeito pelos direitos, vontade e preferências da pessoa. Para conseguir isso, as salva- guardas devem fornecer proteção contra abuso em igualdade de condições com os outros. 21. Quando, após esforços significativos, não for possível determinar a vontade e as preferências de um indivíduo, a “melhor interpretação da vontade e das preferências” deve substituir as determi- nações dos “melhores interesses”. Isso respeita os direitos, vontade e preferências do indivíduo, de acordo com o artigo 12, parágrafo 4. O princípio do “melhor interesse” não é uma salvaguarda que cumpra o artigo 12 em relação aos adultos. O paradigma da “vontade e preferências” deve substituir o paradigma dos “melhores interesses” para garantir que as pessoas com deficiência gozem do direito à capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas. 22. Todas as pessoas correm o risco de estar sujeitas a “influência indevida”, mas isso pode ser agra- vado para aqueles que dependem do apoio de outras pessoas para tomar decisões. A influência indevida é caracterizada como ocorrendo, onde a qualidade da interação entre o apoiador e o apoiado inclui sinais de medo, agressão, ameaça, engano ou manipulação. As salvaguardas para o exercício da capacidade legal devem incluir proteção contra influência indevida; entretanto, a proteção deve respeitar os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, inclusive o direito de correr riscos e cometer erros. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 88 Artigo 12, parágrafo 5 23. O Artigo 12, parágrafo 5, exige que os Estados Partes tomem medidas, incluindo medidas legislati- vas, administrativas, judiciais e outras medidas práticas, para garantir os direitos das pessoas com deficiência com relação a assuntos financeiros e econômicos, em igualdade de condições com os demais. O acesso ao financiamento e à propriedade tem sido tradicionalmente negado às pessoas com deficiência com base no modelo médico de deficiência. Essa abordagem de negar às pesso- as com deficiência a capacidade legal para questões financeiras deve ser substituída por apoio ao exercício da capacidade legal, de acordo com o artigo 12, parágrafo 3. Da mesma forma que gênero não pode ser usado como base para discriminação nas áreas de finanças e propriedade,1 a deficiência também não pode. III. Obrigações dos Estados Partes 24. Os Estados Partes têm a obrigação de respeitar, proteger e cumprir o direito de todas as pesso- as com deficiência a um reconhecimento igual perante a lei. A este respeito, os Estados Partes devem abster-se de qualquer ação que prive as pessoas com deficiência do direito a igual re- conhecimento perante a lei. Os Estados Partes devem tomar medidas para impedir que atores não estatais e pessoas privadas interfiram na capacidade das pessoas com deficiência de realizar e desfrutar de seus direitos humanos, incluindo o direito à capacidade legal. Um dos objetivos do apoio ao exercício da capacidade jurídica é desenvolver a confiança e as competências das pessoas com deficiência para que possam exercer a sua capacidade jurídica com menos apoio no futuro, se assim o desejarem. Os Estados Partes têm a obrigação de fornecer treinamento para as pessoas que recebem apoio, para que possam decidir quando menos apoio é necessário ou quando não precisam mais de apoio no exercício de sua capacidade legal. 25. A fim de reconhecer plenamente a “capacidade legal universal”, segundo a qual todas as pessoas, independentemente de deficiência ou habilidades de tomada de decisão, possuem inerentemen- te capacidade legal, os Estados Partes devem abolir as negações de capacidade legal que sejam discriminatórias com base na deficiência de propósito ou efeito. 2 26. Em suas observações finais sobre os relatórios iniciais dos Estados Partes, em relação ao artigo 12, o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência declarou repetidamente que os Estados Partes devem “revisar as leis que permitem a guarda e a tutela, e tomar medidas para desenvol- ver leis e políticas de substituição dos regimes de decisão substitutiva por decisões apoiadas, que respeitem a autonomia, vontade e preferências da pessoa”. 27. Os regimes de decisão substitutiva podem assumir diversas formas, incluindo a tutela plenária, a interdição judicial e a tutela parcial. No entanto, estes regimes têm algumas características co- muns: podem ser definidos como sistemas em que (i) a capacidade legal é retirada a uma pessoa, ainda que se trate de uma única decisão; (ii) um substituto pode ser nomeado por alguém que não seja o próprio interessado, e isso pode ser feito contra a sua vontade; e (iii) qualquer decisão tomada por um tomador de decisão substituto é baseada no que se acredita ser o “melhor inte- resse” objetivo da pessoa em questão, em vez de ser baseada na vontade e nas preferências da própria pessoa. 28. A obrigação dos Estados Partes de substituir regimes de tomada de decisão substituta por to- mada de decisão apoiada requer tanto a abolição de regimes de tomada de decisão substituta quanto o desenvolvimento de alternativas de tomada de decisão apoiada. O desenvolvimento de sistemas de decisão apoiados em paralelo com a manutenção de regimes de decisão substitutivos não é suficiente para cumprir o artigo 12 da Convenção. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 89 29. Um regime de tomada de decisão apoiada compreende várias opções de apoio que dão primazia à vontade e às preferências de uma pessoa e respeitam as normas de direitos humanos. Deve proteger todos os direitos, incluindo os relacionados com a autonomia (direito à capacidade jurídica, direito a igual reconhecimento perante a lei, direito de escolher onde viver, etc.) vida, di- reito à integridade física, etc.). Além disso, os sistemas de apoio à tomada de decisão não devem regular excessivamente a vida das pessoas com deficiência. Embora os regimes de tomada de decisão com apoio possam assumir várias formas, todos eles devem incorporar certas disposições essenciais para garantir a conformidade com o artigo 12 da Convenção, incluindo o seguinte: (a) A tomada de decisão apoiada deve estar disponível para todos. O nível de necessidades de suporte de uma pessoa, especialmente quando são altos, não deve ser uma barreira para a obtenção de suporte na tomada de decisão; (b) Todas as formas de apoio no exercício da capacidade legal, incluindo formas mais intensi- vas de apoio, devem basear-se na vontade e preferência da pessoa, e não naquilo que é percebido como sendo do seu melhor interesse objetivo; (c) O modo de comunicação de uma pessoa não deve ser uma barreira para obter apoio na tomada de decisão, mesmo que essa comunicação seja não convencional ou compreendi- da por muito poucas pessoas; (d) O reconhecimento legal da(s) pessoa(s) de apoio formalmente escolhida(s) por uma pes- soa deve estar disponível e acessível, e os Estados têm a obrigação de facilitar a criação de apoio, particularmente para pessoas que estão isoladas e podem não ter acesso a apoio natural na comunidade. Isso deve incluir um mecanismo para terceiros verificarem a iden- tidade de uma pessoa de suporte, bem como um mecanismo para terceiros contestarem a ação de uma pessoa de suporte se acreditarem que a pessoa de suporte não está agindo de acordo com a vontade e as preferências da pessoa em questão; (e) A fim de cumprir o requisito, estabelecido no artigo 12, parágrafo 3, da Convenção, de que os Estados Partes tomem medidas para “fornecer acesso” ao apoio necessário, os Estados Partes devem garantir que o apoio esteja disponível a custo nominal ou gratuito às pessoas com deficiência e que a falta de recursos financeiros não é uma barreira ao acesso a apoio no exercício da capacidade legal; (f) O apoio à tomada de decisão não deve ser utilizado como justificação para limitar outros direitos fundamentais das pessoas com deficiência, nomeadamente o direito de voto, o direito de casar, de constituir união de facto, de constituir família, os direitos reproduti- vos, os direitos parentais, o direito de consentir em relações íntimas e tratamento médico, e direito à liberdade; (g) A pessoa deve ter o direito de recusar o suporte e rescindir ou alterar o relacionamento de suporte a qualquer momento; (h) Devem ser estabelecidas salvaguardas para todos os processos relativos à capacidade jurí- dica e apoio no exercício da capacidade legal. O objetivo das salvaguardas é garantir que a vontade e as preferências da pessoa sejam respeitadas. (i) A prestação de apoio ao exercício da capacidade legal não deve depender de avaliações de capacidade mental; novos indicadores não discriminatórios de necessidades de apoio são necessários na prestação de apoio para o exercício da capacidade legal. 30. O direito à igualdade perante a lei há muito é reconhecido como um direito civil e político, com raízes no Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos. Os direitos civis e políticos são atribu- ídos no momento da ratificação e os Estados Partes são obrigados a tomar medidas para realizar imediatamente esses direitos. Como tal, os direitos previstos no artigo 12 aplicam-se no momen- to da ratificação e estão sujeitos a realização imediata. A obrigação do Estado, conforme previsto Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 90 no parágrafo n.º 3 do artigo 12, a prestação de acesso a apoio no exercício da capacidade legal é uma obrigação para a concretização do direito civil e político a igual reconhecimento perante a lei. A “realização progressiva” (art. 4, parágrafo nº 2) não se aplica ao disposto no artigo 12. Ao ratificar a Convenção, os Estados Partes devem começar imediatamente a tomar medidas para a realização dos direitos previstos no artigo 12. Essas etapas devem ser deliberadas, bem planeja- das e incluir consulta e participação significativa de pessoas com deficiência e suas organizações. IV. Relação com outras disposições da Convenção 31. O reconhecimento da capacidade legal está intrinsecamente ligado ao gozo de muitos outros di- reitos humanos previstos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, incluindo, entre outros, o direito de acesso à justiça (art. 13); o direito de estar livre de internação involun- tária em um estabelecimento de saúde mental e de não ser forçado a se submeter a tratamento de saúde mental (art. 14); o direito ao respeito pela integridade física e mental (art. 17); o direito à liberdade de movimento e nacionalidade (art. 18); o direito de escolher onde e com quem viver (art. 19); o direito à liberdade de expressão (art. 21); o direito de casar e constituir família (art. 23); o direito de consentir no tratamento médico (art. 25); e o direito de votar e ser eleito (art. 29). Sem o reconhecimento da pessoa como pessoa perante a lei, a capacidade de afirmar, exercer e fazer valer esses direitos, e muitos outros direitos previstos na Convenção, fica significa- tivamente comprometida. Artigo 5: Igualdade e não discriminação 32. Para obter igual reconhecimento perante a lei, a capacidade legal não deve ser negada de forma discriminatória. O artigo 5 da Convenção garante a igualdade de todas as pessoas perante a lei e o direito a igual proteção da lei. Ela proíbe expressamente toda discriminação com base na defi- ciência. O Artigo 2 da Convenção define a “Discriminação com base na deficiência” como “qual- quer distinção, exclusão ou restrição com base na deficiência que tenha o propósito ou efeito de prejudicar ou anular o reconhecimento, desfrute ou exercício, com igualdade de condições, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais”. A negação da capacidade jurídica com o objetivo ou efeito de interferir no direito das pessoas com deficiência a igual reconhecimento perante a lei é uma violação dos artigos 5 e 12 da Convenção. Os Estados têm a capacidade de restringir a capacidade legal de uma pessoa com base em certas circunstâncias, como falência ou condenação criminal. No entanto, o direito ao igual reconhecimento perante a lei e à liberdade de discriminação exige que, quando o Estado nega a capacidade jurídica, deve ser na mesma base para todas as pessoas. A negação da capacidade legal não deve ser baseada em uma caracterís- tica pessoal, como gênero, raça ou deficiência, ou ter o objetivo ou efeito de tratar a pessoa de maneira diferente. 33. A isenção de discriminação no reconhecimento da capacidade jurídica restaura a autonomia e respeita a dignidade humana da pessoa de acordo com os princípios consagrados no artigo 3 (a) da Convenção. A liberdade de fazer as próprias escolhas geralmente requer capacidade legal. Independência e autonomia incluem o poder de ter suas decisões legalmente respeitadas. A necessidade de apoio e acomodação razoável na tomada de decisão não deve ser usada para questionar a capacidade legal de uma pessoa. O respeito pela diferença e aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidade humana e humanidade (art. 3 (d)) é incompatível com a concessão de capacidade legal em uma base assimilacionista. 34. A não discriminação inclui o direito a adaptações razoáveis no exercício da capacidade legal (art. 5, parágrafo 3). Adaptação razoável é definida no artigo 2 da Convenção como “modificações e ajustes necessários e apropriados que não imponham um ônus desproporcional ou indevido, quando necessário em um caso particular, para assegurar às pessoas com deficiência o gozo ou o exercício em igualdade de condições com outras pessoas de todos os direitos humanos e Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 91 liberdades fundamentais”. O direito a adaptações razoáveis no exercício da capacidade jurídica é separado e complementar ao direito a apoio no exercício da capacidade legal. Os Estados Partes são obrigados a fazer quaisquer modificações ou ajustes necessários para permitir que as pessoas com deficiência exerçam sua capacidade legal, a menos que seja um ônus desproporcional ou indevido. Tais modificações ou ajustes podem incluir, mas não estão limitados a, acesso a edifícios essenciais, como tribunais, bancos, escritórios de benefícios sociais e locais de votação; informa- ção acessível sobre decisões que tenham efeito legal; e assistência pessoal. O direito ao sustento no exercício da capacidade jurídica não será limitado pela alegação de ônus desproporcional ou indevido. O Estado tem uma obrigação absoluta de fornecer acesso a apoio no exercício da capa- cidade legal. Artigo 6: Mulheres com deficiência 35. O Artigo 15 da Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres prevê a capacidade legal das mulheres em igualdade de condições com os homens, reconhecendo assim que o reconhecimento da capacidade legal é parte integrante do reconheci- mento igual perante a lei: “Os Estados Partes concederão às mulheres, em matéria civil, capacida- de jurídica idêntica à dos homens e as mesmas oportunidades para exercer essa capacidade. Em particular, eles devem dar às mulheres direitos iguais para celebrar contratos e administrar bens e devem tratá-las igualmente em todas as etapas do processo nas cortes e tribunais” (parágrafo. 2). Esta disposição aplica-se a todas as mulheres, incluindo mulheres com deficiência. A Conven- ção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência reconhece que as mulheres com deficiência podem estar sujeitas a formas múltiplas e interseccionais de discriminação com base no gênero e na deficiência. Por exemplo, mulheres com deficiência estão sujeitas a altas taxas de esterilização forçada e muitas vezes não têm controle sobre sua saúde reprodutiva e tomada de decisão, pre- sumindo-se que elas não são capazes de consentir no sexo. Certas jurisdições também têm taxas mais altas de imposição de tomadores de decisão substitutos às mulheres do que aos homens. Portanto, é particularmente importante reafirmar que a capacidade jurídica das mulheres com deficiência deve ser reconhecida em igualdade de condições com as demais. Artigo 7: Crianças com deficiência 36. Enquanto o artigo 12 da Convenção protege a igualdade perante a lei para todas as pessoas, independentemente da idade, o artigo 7 da Convenção reconhece as capacidades de desen- volvimento das crianças e exige que “em todas as ações relativas a crianças com deficiência, o melhor interesse da criança … uma consideração primária” (para. 2) e que “seus pontos de vista [recebam] o devido peso de acordo com sua idade e maturidade” (para. 3). Para cumprir o artigo 12, os Estados Partes devem examinar suas leis para garantir que a vontade e as preferências das crianças com deficiência sejam respeitadas em igualdade de condições com as outras crianças. Artigo 9: Acessibilidade 37. Os direitos previstos no artigo 12 estão intimamente ligados às obrigações do Estado relativas à acessibilidade (art. 9) porque o direito a igual reconhecimento perante a lei é necessário para permitir que as pessoas com deficiência vivam de forma independente e participem plenamente de todos os aspectos da vida. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 92 O Artigo 9 exige a identificação e eliminação de barreiras às instalações ou serviços abertos ou prestados ao público. A falta de acessibilidade à informação e comunicação e serviços inacessí- veis podem constituir barreiras para a realização da capacidade legal de algumas pessoas com deficiência, na prática. Portanto, os Estados Partes devem tornar todos os procedimentos para o exercício da capacidade legal, e todas as informações e comunicações pertinentes, totalmente acessíveis. Os Estados Partes devem revisar suas leis e práticas para garantir que o direito à capa- cidade legal e à acessibilidade seja realizado. Artigo 13: Acesso à justiça 38. Os Estados Partes têm a obrigação de garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso à justiça em igualdade de condições com as demais pessoas. O reconhecimento do direito à capaci- dade legal é essencial para o acesso à justiça em muitos aspectos. A fim de buscar o cumprimento de seus direitos e obrigações em igualdade de condições com os demais, as pessoas com defici- ência devem ser reconhecidas como pessoas perante a lei com igualdade de posição nos tribu- nais. Os Estados Partes também devem garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso à representação legal em igualdade de condições com as demais pessoas. Isso foi identificado como um problema em muitas jurisdições e deve ser remediado, inclusive garantindo que as pessoas que sofrem interferência em seu direito à capacidade legal tenham a oportunidade de contestar tal interferência – em seu próprio nome ou com representação legal – e defender seus direitos em tribunal. As pessoas com deficiência têm frequentemente sido excluídas de papéis-chave no sistema de justiça como advogados, juízes, testemunhas ou membros de um júri. 39. Policiais, assistentes sociais e outros socorristas devem ser treinados para reconhecer as pessoas com deficiência como pessoas plenas perante a lei e para dar o mesmo peso às reclamações e de- clarações de pessoas com deficiência que dariam a pessoas sem deficiência. Isto implica formação e sensibilização nestas importantes profissões. As pessoas com deficiência também devem ter capacidade legal para testemunhar em igualdade de condições com as demais pessoas. O Artigo 12 da Convenção garante apoio no exercício da capacidade legal, incluindo a capacidade de teste- munhar em processos judiciais, administrativos e outros processos legais. Tal apoio pode assumir várias formas, incluindo o reconhecimento de diversos métodos de comunicação, permitindo o testemunho em vídeo em determinadas situações, acomodação processual, o fornecimento de interpretação profissional em língua gestual e outros métodos de assistência. O judiciário tam- bém deve ser treinado e conscientizado de sua obrigação de respeitar a capacidade legal das pessoas com deficiência, incluindo representação legal e legitimidade. Artigos 14 e 25: Liberdade, segurança e consentimento 40. Respeitar o direito à capacidade jurídica das pessoas com deficiência em igualdade de condições com as demais pessoas inclui respeitar o direito das pessoas com deficiência à liberdade e à segu- rança pessoal. A negação da capacidade legal das pessoas com deficiência e a sua internação em instituições contra a sua vontade, quer sem o seu consentimento, quer com o consentimento de um decisor substituto, é um problema permanente. Esta prática constitui privação arbitrária de liberdade e viola os artigos 12 e 14 da Convenção. Os Estados Partes devem abster-se de tais prá- ticas e estabelecer um mecanismo para revisar os casos em que pessoas com deficiência foram colocadas em um ambiente residencial sem seu consentimento específico. 41. O direito ao gozo do mais alto padrão de saúde atingível (art. 25) inclui o direito aos cuidados de saúde com base no consentimento livre e informado. Os Estados Partes têm a obrigação de exigir que todos os profissionais de saúde e médicos (incluindo profissionais psiquiátricos) obtenham o consentimento livre e informado de pessoas com deficiência antes de qualquer tratamento. Em conjunto com o direito à capacidade legal em igualdade de condições com os demais, os Esta- dos Partes têm uma obrigação de não permitir que tomadores de decisão substitutos forneçam Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 93 consentimento em nome de pessoas com deficiência. Todo o pessoal médico e de saúde deve garantir consultas apropriadas que envolvam diretamente a pessoa com deficiência. Eles também devem garantir, da melhor maneira possível, que assistentes ou pessoas de apoio não substituam ou tenham influência indevida sobre as decisões de pessoas com deficiência. Artigos 15, 16 e 17: Respeito pela integridade pessoal e prevenção contra tortura, violência, exploração e abuso 42. Como foi declarado pelo Comitê em várias observações finais, o tratamento forçado por psiquiá- tricos e outros profissionais de saúde e médicos é uma violação do direito a igual reconhecimento perante a lei e uma violação dos direitos à integridade pessoal (art. 17); prevenção contra tortura (art. 15); prevenção contra violência, exploração e abuso (art. 16). Esta prática nega a capaci- dade legal de uma pessoa para escolher o tratamento médico e, portanto, é uma violação do artigo 12 da Convenção. Os Estados Partes devem, em vez disso, respeitar a capacidade legal das pessoas com deficiência para tomar decisões em todos os momentos, inclusive em situações de crise; deve garantir que informações precisas e acessíveis sejam fornecidas sobre as opções de serviço e que abordagens não médicas sejam disponibilizadas; e deve fornecer acesso a supor- te independente. Os Estados Partes têm a obrigação de fornecer acesso a apoio para decisões relativas a tratamentos psiquiátricos e outros tratamentos médicos. O tratamento forçado é um problema particular para pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais e outras deficiências cognitivas. Os Estados Partes devem abolir as políticas e disposições legislativas que permitem ou perpetram o tratamento forçado, pois é uma violação contínua encontrada nas leis de saúde mental em todo o mundo, apesar das evidências empíricas que indicam sua falta de eficácia e das opiniões das pessoas que usam sistemas de saúde mental que sofreram dor profunda e trauma como resultado do tratamento forçado. O Comitê recomenda que os Estados Partes assegurem que as decisões relativas à integridade física ou mental de uma pessoa só possam ser tomadas com o consentimento livre e informado da pessoa em questão. Artigo 18: Nacionalidade 43. As pessoas com deficiência têm direito a um nome e registro de nascimento como parte do direi- to de serem reconhecidas em todos os lugares como pessoas perante a lei (art. 18, parágrafo 2). Os Estados Partes devem tomar as medidas necessárias para garantir que as crianças com defici- ência sejam registradas no nascimento. Este direito está previsto na Convenção sobre os Direitos da Criança (art. 7); no entanto, as crianças com deficiência têm uma probabilidade desproporcio- nal de não serem registradas em comparação com outras crianças. Isso não apenas lhes nega a cidadania, mas muitas vezes também lhes nega o acesso a cuidados de saúde e educação, poden- do até mesmo levá-los à morte. Como não há registro oficial de sua existência, sua morte pode ocorrer com relativa impunidade. Artigo 19: Direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade 44. Para o pleno exercício dos direitos previstos no artigo 12, é imperativo que as pessoas com defi- ciência tenham oportunidade de desenvolver e expressar a sua vontade e preferências, de forma a exercerem a sua capacidade jurídica em igualdade de condições com as demais pessoas. Isso significa que as pessoas com deficiência devem ter a oportunidade de viver de forma indepen- dente na comunidade e de fazer escolhas e ter controle sobre sua vida cotidiana, em igualdade de condições com as demais pessoas, conforme previsto no artigo 19. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 94 45. Interpretando o artigo 12, parágrafo 3, à luz do direito de viver na comunidade (art. 19) significa que o apoio no exercício da capacidade legal deve ser fornecido por meio de uma abordagem baseada na comunidade. Os Estados Partes devem reconhecer que as comunidades são ativos e parceiros no processo de aprender quais tipos de apoio são necessários no exercício da capa- cidade legal, incluindo a conscientização sobre as diferentes opções de apoio. Os Estados Partes devem reconhecer as redes sociais e o apoio natural da comunidade (incluindo amigos, família e escolas) de pessoas com deficiência como chave para a tomada de decisão com apoio. Isso é con- sistente com a ênfase da Convenção na plena inclusão e participação de pessoas com deficiência na comunidade. 46. A segregação de pessoas com deficiência em instituições continua sendo um problema generali- zado e insidioso que viola vários direitos garantidos pela Convenção. O problema é agravado pela negação generalizada de capacidade legal às pessoas com deficiência, o que permite que outras pessoas consintam em sua colocação em ambientes institucionais. Os diretores das instituições também são comumente investidos da capacidade legal das pessoas que nelas residem. Isso coloca todo o poder e controle sobre a pessoa nas mãos da instituição. Para cumprir a Convenção e respeitar os direitos humanos das pessoas com deficiência, a desinstitucionalização deve ser al- cançada e a capacidade legal deve ser restaurada a todas as pessoas com deficiência, que devem poder escolher onde e com quem viver (art. 19). A escolha de uma pessoa de onde e com quem viver não deve afetar seu direito de acesso a apoio no exercício de sua capacidade legal. Artigo 22: Privacidade 47. Os regimes de tomada de decisão substituta, além de serem incompatíveis com o artigo 12 da Convenção, também potencialmente violam o direito à privacidade das pessoas com deficiência, uma vez que os tomadores de decisão substitutos geralmente obtêm acesso a uma ampla gama de informações pessoais e outras sobre a pessoa. Ao estabelecer sistemas de tomada de decisão com apoio, os Estados Partes devem garantir que aqueles que fornecem apoio no exercício da capacidade legal respeitem plenamente o direito à privacidade das pessoas com deficiência. Artigo 29: Participação política 48. A negação ou restrição da capacidade legal tem sido usada para negar a participação política, es- pecialmente o direito de voto, a certas pessoas com deficiência. Para realizar plenamente o igual reconhecimento da capacidade legal em todos os aspectos da vida, é importante reconhecer a capacidade legal das pessoas com deficiência na vida pública e política (art. 29). Isso significa que a capacidade de decisão de uma pessoa não pode ser justificativa para qualquer exclusão de pes- soas com deficiência do exercício de seus direitos políticos, incluindo o direito de voto, o direito de concorrer a eleições e o direito de servir como membro de um júri. 49. Os Estados Partes têm a obrigação de proteger e promover o direito das pessoas com deficiência de acessar o apoio de sua escolha no voto secreto e de participar de todas as eleições e referen- dos sem discriminação. O Comitê recomenda ainda que os Estados Partes garantam o direito das pessoas com deficiência de concorrer às eleições, ocupar cargos de forma efetiva e desempenhar todas as funções públicas em todos os níveis de governo, com acomodação e apoio razoáveis, quando desejado, no exercício de sua capacidade legal. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 95 V. Implementação a nível nacional 50. À luz do conteúdo normativo e das obrigações descritas acima, os Estados Partes devem tomar as seguintes medidas para garantir a plena implementação do artigo 12 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: (a) Reconhecer as pessoas com deficiência como pessoas perante a lei, dotadas de personali- dade jurídica e capacidade legal em todos os aspectos da vida, em igualdade de condições com as demais pessoas. Isso requer a abolição de regimes e mecanismos de tomada de decisão substitutas que negam a capacidade legal e que discriminam em propósito ou efeito contra pessoas com deficiência. Recomenda-se que os Estados Partes criem uma linguagem legal que proteja o direito à capacidade legal de forma igualitária para todos; (b) Estabelecer, reconhecer e proporcionar às pessoas com deficiência acesso a uma ampla gama de apoio no exercício de sua capacidade legal. As salvaguardas para tal apoio devem basear-se no respeito pelos direitos, vontade e preferências das pessoas com deficiência. O apoio deve atender aos critérios estabelecidos no parágrafo 29 acima sobre as obriga- ções dos Estados Partes de cumprir o artigo 12, parágrafo 3, da Convenção; (c) Consultar de perto e envolver ativamente pessoas com deficiência, incluindo crianças com deficiência, por meio de suas organizações representativas, no desenvolvimento e imple- mentação de legislação, políticas e outros processos de tomada de decisão que dão efeito ao artigo 12. 51. O Comitê incentiva os Estados Partes a empreender ou destinar recursos para a pesquisa e desen- volvimento de melhores práticas respeitando o direito ao igual reconhecimento da capacidade legal de pessoas com deficiência e apoio no exercício da capacidade legal. 52. Os Estados Partes são incentivados a desenvolver mecanismos efetivos para combater a tomada de decisão substituta formal e informal. Para tanto, o Comitê insta os Estados Partes a garantir que as pessoas com deficiência tenham a oportunidade de fazer escolhas significativas em suas vidas e desenvolver suas personalidades, para apoiar o exercício de sua capacidade legal. Isso inclui, mas não está limitado a, oportunidades para construir redes sociais; oportunidades de trabalhar e ganhar a vida em igualdade de condições com os demais; múltiplas escolhas de local de residência na comunidade; e inclusão na educação em todos os níveis. Tom ada de decisão apoiada e planejam ento antecipado Treinam ento especializado Q ualityRights da OM S Págin a | 96 Anexo 5: Com o são tom adas as decisões? Com o são tom adas as decisões? Problem as Quem decide? Por que? No serviço Em casa Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 97 Anexo 6: A tomada de decisão como forma de empoderamento (5) Eu conheci um colega por acaso. Conheci alguém depois de sair do hospital, conheci alguém na comunidade e nos tornamos grandes amigos e, eventualmente, esse homem me perguntou: “O que você vai fazer?” e isso me surpreendeu totalmente. Eu disse “O que você quer dizer? Vou tomar os meus comprimidos, vou passar no ambulatório e... estou melhor”, e ele disse “Não, não, não, o que você vai fazer?” O que isso fez por mim, embora eu não soubesse disso na época, foi marcar o início de uma jornada de empoderamento, e a partir daí comecei a assumir a responsabilidade pela minha própria vida. Eu realmente entreguei minha vida e minha vontade à instituição de médicos, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais e enfermeiras, e fiz isso de bom grado. Houve muitas vezes em que implorei para ser internado. Eu tinha tanto medo de onde eu estava na minha vida. Quando me fizeram essa pergunta – “O que você vai fazer?” –, fiquei muito surpreso. Como eu disse, foi o começo de uma jornada, uma jornada muito lenta e dolorosa que me levou a perceber que havia coisas que eu poderia fazer na minha vida e que havia escolhas que eu poderia fazer que teriam impacto na minha vida, e que eu não precisava deixar isso para os outros. Uma dessas escolhas – uma das consequências dessas escolhas – eu apresentei ao meu médico um dia. Nessa fase, eu havia me casado e não tive exatamente a recepção em que as pessoas me abraçaram e me parabenizaram pelo casamento, mas me lembro do dia em que contei ao meu médico que minha esposa estava grávida e os olhos do pobre homem caíram no chão. Caíram no chão e ele simplesmente não conseguia lidar com isso, simplesmente não conseguia aceitar. Eu sei que ele é um homem bom e atencioso, mas ele não queria todas essas coisas boas para mim; ele não acreditava que eu fosse capaz de lidar com isso e me sair bem. Ele não é mais meu médico e agora tenho quatro filhos. Talvez eu devesse ter voltado para ele! Rory é hoje um defensor do desenvolvimento da recuperação. 5 Anistia Internacional Irlanda. Rory Doody sobre sua experiência da capacidade de legislação da Irlanda e serviços de saúde mental [vídeo]. Dublin: Amnesty International Irlanda; 2013. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 98 Anexo 7: Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada (6) 6 Departamento de Assuntos Constitucionais. Lei de Capacidade Mental, 2005, Código de Prática. London: The Stationery Office em nome do Departamento de Assuntos Constitucionais; 2005. Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada Você faz o seguinte? • Fornecer informações relevantes: ¾ Fornece à pessoa todas as informações relevantes de que precisa para tomar uma decisão específica. ¾ Fornece à pessoa todas as informações que está pedindo. ¾ Fornece à pessoa informações sobre todas as opções disponíveis. • Comunicar-se de forma apropriada: ¾ Explica ou apresenta as informações de uma maneira que seja mais fácil para a pessoa compreender (por exemplo, usando linguagem simples, clara e concisa ou auxílios visuais). ¾ Explora diferentes métodos de comunicação, se necessário, incluindo comunicação não- verbal. ¾ Verifica se alguém mais pode ajudar na comunicação (por exemplo, um membro da família, colaborador de apoio, intérprete, terapeuta de fala e linguagem ou defensor), e se a pessoa aceita essa ajuda. • Fazer a pessoa se sentir à vontade: ¾ Identifica se há momentos particulares do dia em que a compreensão da pessoa é melhor. ¾ Identifica se existem locais específicos onde a pessoa possa se sentir mais à vontade. ¾ Determina se a decisão pode ser adiada para ver se a pessoa pode tomar a decisão em um momento posterior, quando as circunstâncias forem adequadas para ela. • Apoiar a pessoa: ¾ Determina se alguém mais pode ajudar ou apoiar a pessoa a fazer escolhas ou expressar uma opinião. Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 99 Anexo 8: Extrato de um modelo de plano de recuperação Exemplos de modelos de planejamento antecipado 1. Nesta caixa, você pode encontrar um exemplo de como pode ser um documento de planejamen- to antecipado concluído. 2. Questões de saúde atuais devem ser incluídas com instruções sobre suas preferências de como devem ser gerenciadas e por quê. Modelo de Exemplo de PLANEJAMENTO ANTECIPADO O que é importante para mim na minha vida − minha vontade e preferências: • Eu valorizo minha independência acima de tudo, e esta deve ser a principal consideração em todas as questões que me afetam e decisões comunicadas por mim. • Eu gostaria de receber meu apoio e cuidados habituais em casa, não no serviço de saúde mental. • Eu estou feliz por minha mãe e minha melhor amiga continuarem envolvidas em me apoiar, mas não quero meu pai envolvido porque não cresci com ele e ele não me conhece bem o suficiente. QUESTÕES DE SAÚDE, incluindo questões de saúde mental, indicando o que ajudou e o que não ajudou Questão de saúde 1: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Questão de saúde 2: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Questão de saúde 3: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Questão de saúde 4: Preferência de gerenciamento Útil: Não útil: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 100 3. Consentimento ou recusa de tratamento médico, incluindo cláusula de “não reanimar”. Concordo com o seguinte tratamento médico em (especificar o tratamento e as circunstâncias específicas para esse tratamento e as razões pelas quais concorda) Recuso o seguinte tratamento médico (especificar o tratamento que recusa, as circunstâncias específicas e as razões pelas quais o recusa) Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 101 4. Resultados de saúde inaceitáveis após intervenção médica, incluindo altos níveis de dependência e cuidado, além da incapacidade de comunicar meus desejos e preferências. Resultados de saúde resultantes de intervenção médica que são inaceitáveis para mim Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 102 5. Preferências e diretivas relativas a questões não relacionadas à saúde. Essas informações permitem que os apoiadores conheçam e entendam a vontade e as preferências de uma pessoa e ajudam a garantir que sejam respeitadas. Fornece informações importantes sobre quem a pessoa gostaria que cuidasse de crianças e animais de estimação se estiver temporariamente impossibilitada de fazê-lo, e também informações sobre as atividades que a pessoa gosta de fazer. Aspectos importantes sobre mim que gostaria que as pessoas que me apoiam soubessem (por exemplo, interesses, rotinas diárias, história de vida, etc.) Crianças, Moradia, Chaves, Animais de estimação, Jardim, Relacionamentos, Laços sociais, Trabalho Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 103 6. Pessoas para consultar em diferentes áreas da minha vida (por exemplo, finanças, relacionamen- tos, tarefas diárias, assuntos de saúde). Sobre mim Finanças Relacionamentos Tarefas de rotina diária Questões de saúde Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 104 7. Se estou morrendo, as seguintes coisas são importantes para mim. Se estou morrendo, as seguintes coisas são importantes para mim Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Treinamento especializado QualityRights da OMS P á g i n a | 105 Anexo 9: Exemplos da vida real de declarações de planejamento antecipado (7,8) “Gostaria que as pessoas me falassem ou me dessem uma opinião sobre os sintomas que observam e me dissessem o que há de errado.” “Eu não quero ameaças de injeção; gostaria que as pessoas falassem comigo explicando a necessidade de tomar remédios”. “Se eu ficar no hospital por um longo período, gostaria que as enfermeiras providenciassem para que eu cortasse o cabelo”. “Já entrei e saí do hospital porque a avaliação foi feita por pessoas que não me conhecem e não perceberam que eu estava passando mal, então continuaram me dando alta. Gostaria que a enfermaria da triagem não me desse alta antes de falar com meu médico responsável”. “[Gostaria] de clareza na minha medicação – um plano adequado de quem está me dando a minha medicação e quando.” “Eu preferiria estar no hospital informalmente para poder estar envolvido na tomada de decisão sobre meus cuidados”. “Medicação A não quero; me faz ter pesadelos. B me faz sentir pior e eu preferiria o medicamento C ao medicamento D.” “Também é muito importante para mim cuidar da minha aparência, isso me faz sentir melhor”. “Prefiro não falar com alguém que leve as coisas para o lado pessoal (por exemplo, a família)”. “Prefiro ser atendido em casa, porque quando estou no hospital me preocupo com meus filhos.” “[Durante uma crise] a equipe de Tratamento Domiciliar pode me dar uma ajuda extra. Se a casa de repouso estiver disponível, eu poderia ficar lá. Se [meu marido] estiver com dificuldades, eu poderia ser internada no hospital de forma voluntária.” “Não gosto de remédios que me dão muito sono.” “[Por favor, não prescreva] medicamentos que causam sonolência.” 7 Farrelly S, Brown G, Rose D, Doherty E, Henderson RC, Birchwood M, et al. What service users with psychotic disorders want in a mental health crisis or relapse: thematic analysis of joint crisis plans. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014;49(10):1609–17. doi: https://doi.org/10.1007/s00127-014-0869-1. 8 Pathare S. Discrimination against persons with mental disorders: the importance of legal capacity, studies from India [publi- cação online]. Pune: Soumitra Pathare; 2014. (http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/54424/complete_dissertation. pdf?sequence=1&isAllowed=y, acesso em 13 de fevereiro de 2017). módulos de treinamento QualityRights módulos de orientação QualityRights Os módulos de treinamento e orientação QualityRights da Organização Mundial da Saúde focam nos conhecimentos e aptidões necessários para fornecer serviços de saúde mental e social de boa qualidade e apoiar e promover os direitos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Através de exercícios, apresentações, cenários de casos, discussões e debates extensos, os desdobram alguns desafios críticos que as partes interessadas estão enfrentando em países de todo o mundo. Por exemplo: • Como respeitar a vontade e a preferência das pessoas, mesmo em situações desafiadoras? • Como garantir a segurança das pessoas e, ao mesmo tempo, respeitar o direito de cada pessoa de decidir sobre seu tratamento, sua vida e seu destino? • Como acabar com o isolamento e a contenção? • Como funciona uma abordagem de tomada de decisão apoiada se alguém é incapaz de comunicar seus desejos? Os complementam os materiais de treinamento. Os módulos de orientação sobre Organizações da Sociedade Civil e sobre Advocacy fornecem orientação detalhada sobre como os movimentos da sociedade civil nos países podem agir para defender abordagens baseadas nos direitos humanos nos setores de saúde mental e social, a fim de alcançar mudanças impactantes e duradouras. Os módulos de orientação sobre o Apoio entre Pares Individuais e sobre Grupos de Apoio entre Pares fornecem orientações concretas sobre como criar e administrar eficazmente estes serviços críticos, mas frequentemente negligenciados.