Rehabilitacja: radzenie sobie z objawami long COVID – informacje dla nastolatków

Rehabilitacja: radzenie sobie z objawami long COVID – informacje dla nastolatków Dla kogo jest przeznaczona ta broszura? Niniejsza broszura zawiera porady i wsparcie dla nastolatków w wieku 12 lat i starszych z objawami zespołu post COVID-19, powszechnie znanego pod nazwą long COVID. Broszura pomoże zrozumieć chorobę, podpowie co należy robić w jej przebiegu oraz poradzi, do kogo należy zwrócić się o pomoc i wsparcie. Niektóre rozdziały mogą się czasem wydawać bardziej istotne niż pozostałe – należy wówczas przeczytać te fragmenty, które są najbardziej pomocne w danej sytuacji. Broszurę można przestudiować wspólnie z zaufaną osobą dorosłą, taką jak rodzic lub opiekun. Co obejmuje niniejsza broszura? Co to jest long COVID? ....................................................2 Kiedy należy niezwłocznie zasięgnąć porady? ................3 Zrozumienie powysiłkowego zaostrzenia objawów lub PESE ..........................................................................3 Pacing..............................................................................3 Zarządzanie aktywnościami dnia codziennego ...............4 Znalezienie własnego poziomu wyjściowego ....................... 4 Ostrożny powrót do aktywności ............................................ 6 Uzyskiwanie wsparcia ............................................................ 6 Kontrolowanie duszności ....................................................... 7 Ćwiczenia oddechowe ............................................................ 7 Edukacja ........................................................................13 Monitorowanie aktywności ............................................14 Materiały informacyjne pomagające innym zrozumieć long COVID ....................................................................15 2Co to jest long COVID? Long COVID to termin powszechnie stosowany do opisania obecności objawów i oznak o charakterze ciągłym, utrzymujących się przez 3 miesiące lub dłużej po zakażeniu COVID-19. Brak jest specyficznego testu na wykrycie long COVID, stąd jego zdiagnozowanie może zająć trochę czasu. Powszechne objawy i oznaki long COVID są następujące: X zmęczenie (odczuwanie dużego zmęczenia, które nie ustępuje po śnie, niski poziom energii, zmęczenie wywołujące niechęć do spędzania czasu z przyjaciółmi); X objawy, które nasilają się po aktywności fizycznej (znane również pod nazwą zaostrzenia objawów powysiłkowych, ang. PESE – Post-Exertional Symptom Exacerbation); X bóle głowy; X uczucie oszołomienia lub zawroty głowy, szczególnie przy wstawaniu (znane również pod nazwą „nietolerancji ortostatycznej”); X problemy z koncentracją w szkole, trudności w czytaniu i zapamiętywaniu lub w znalezieniu słowa, którego chcesz użyć (objaw znany pod nazwą „mgły mózgowej”); X trudności ze złapaniem oddechu (znane również pod nazwą „zadyszki”); X zmiany w odczuwaniu zapachu lub smaku; X niepokój (martwienie się o różne rzeczy); X obniżony nastrój (uczucie smutku, demonstrowana zrzędliwość lub złość); X problemy ze snem (kłopoty z zasypianiem lub budzenie się w nocy); X problemy żołądkowe, takie jak nudności (odczuwanie mdłości) lub bóle brzucha lub zmiany w wydalaniu (zatwardzenie lub biegunka); X bóle mięśni lub stawów; X dzwonienie w uszach lub wrażliwość na hałas; X ból gardła, zmiany głosu lub problemy z przełykaniem; X kołatanie serca (uczucie szybkiego bicia serca); X gorączka; X wysypki skórne lub zmiany koloru skóry. Objawy to zjawiska, które sam(a) odczuwasz lub zauważasz, takie jak ból lub zmęczenie. Oznaki to zjawiska, które zauważają inni ludzie i które są mierzalne, tak jak temperatura ciała lub wysypka na skórze. Objawy mogą ulegać poprawie, pogorszeniu lub zmieniać się w czasie. Możesz mieć trudności z wykonywaniem wszystkich zwykłych czynności, takich jak branie prysznica lub kąpiel, ubieranie się, chodzenie do szkoły, uczenie się, uprawianie sportu, hobby lub spędzanie czasu z przyjaciółmi. Istotne jest zwrócenie się o pomoc i powiedzenie komuś o swoich objawach. Czasami jednak może to być trudne. Możesz zacząć od rozmowy z przyjaciółmi, rodziną lub zaufaną osobą dorosłą. Wraz z upływem czasu i po wypoczynku objawy mogą ulegać poprawie, ale jest też kilka sposobów radzenia sobie z nimi, które nazywamy „samokontrolą”. Ważne jest, abyś szukał(a) wsparcia u lekarzy i innych pracowników ochrony zdrowia. 3Kiedy należy niezwłocznie zasięgnąć porady? Po zachorowaniu na COVID-19 mogą się rozwinąć pewne stany chorobowe, o których powinno się informować lekarzy i pracowników ochrony zdrowia. Rodzic lub inna zaufana osoba dorosła może pomóc w zasięgnięciu takiej porady medycznej. Ważne jest, aby informować takie osoby o wystąpieniu któregokolwiek z wymienionych poniżej objawów: X trudności z oddychaniem lub bardzo krótki oddech (zadyszka) podczas niewielkiej aktywności fizycznej; X odczuwanie bólu w klatce piersiowej, przyspieszone bicie serca lub zawroty głowy (mogą się zdarzać przy wstawaniu, zmianie pozycji ciała /pewnych aktywnościach); X zauważasz, że stajesz się bardziej niespokojny(a), zmartwiony(a), przygnębiony(a) lub smutny(a) lub że przychodzą Ci do głowy myśli o zrobieniu krzywdy sobie lub innym. Zrozumienie powysiłkowego zaostrzenia objawów lub PESE X W przypadku long COVID może okazać się, że potrzebujesz więcej odpoczynku i snu i/lub że objawy nasilają się po ćwiczeniach lub innych aktywnościach. Jeśli występujące u Ciebie objawy nasilają się w dzień lub dwa po aktywności fizycznej, jest to PESE. PESE może wystąpić, jeśli angażujesz się w zbyt dużą aktywność fizyczną, ale może również wystąpić, jeśli wykonujesz zbyt intensywną pracę umysłową lub uczestniczysz w za dużej liczbie spotkań towarzyskich, a czasami nawet po tym, jak jesteś naprawdę szczęśliwy(a), smutny(a) lub zły(a). X Znalezienie równowagi, czyli ustalenie, jak dużą aktywność można bezpiecznie wykonywać, a ile odpoczynku jest potrzebne do regeneracji, może być pomocne w radzeniu sobie z objawami. To może być frustrujące, kiedy nie możesz wykonywać wszystkich lub niektórych czynności, które lubisz. Kontrola tempa wymaga praktyki, ale może być pomocna w unikaniu PESE i radzeniu sobie z objawami. Pacing X Pacing to sposób równoważenia aktywności i odpodczynku. Równoważenie aktywności z odpoczynkiem może pomagać w radzeniu sobie z ogólnymi objawami i w uniknięciu spadków energii, mogących oznaczać większe zapotrzebowanie na odpoczynek lub sen w późniejszym czasie. Sen i odpoczynek są ważne dla powrotu do zdrowia. Jednak zbyt duża ilość snu w ciągu dnia może zakłócać jego nocny rytm. X Prowadzenie dziennika aktywności i objawów może pomagać w ustalaniu, kiedy objawy nasilają się i kiedy należy odpocząć, a tym samym pomóc w skuteczniejszym zapewnieniu równowagi pomiędzy aktywnością i odpoczynkiem. Dziennika można również użyć do monitorowania zmian w czasie, sprawdzania wpływu leków lub codziennych rutynowych czynności lub do podjęcia decyzji o gotowości do dłuższego przebywania w szkole. Zaufany przyjaciel lub osoba dorosła może pomagać w wypełnianiu tego rejestratora aktywności. Na stronie 14 znajduje się pusty rejestrator aktywności, który można wypełnić. W metodzie pacingu warto uwzględniać zarówno czynności obiektywnie konieczne, takie jak jedzenie, mycie się i ubieranie, jak i intencyjne, np. hobby. Należy zaplanować okresy odpoczynku w ciągu dnia, wraz z przerwą od telewizora, telefonu, tabletu lub innych urządzeń z ekranami, aby zapewnić dobry odpoczynek naszemu mózgowi. Zmęczenie może powodować nawet światło i hałas. Głębokie oddechy podczas leżenia na łóżku, słuchanie uspokajającej muzyki lub spędzanie czasu na łonie natury, na przykład w parku lub w lesie, może pomóc zrelaksować się i odpocząć. 4Zarządzanie czynnościami dnia codziennego Twój organizm jest jak bateria telefonu komórkowego. Czasami jest on od rana w pełni naładowany, podczas gdy w inny dzień naładowanie może być tylko częściowe. W takim przypadku trudno jest wykonać wszystkie czynności, jakie są normalnie wykonywane w ciągu każdego dnia. Najlepiej jest robić przerwy i przerywać aktywność, zanim objawy, w tym wyczerpanie, nasilą się. Wykonywane czynności można podzielić na trzy grupy: X czynności fizyczne - mogą obejmować siedzenie w wyproście, stanie, wchodzenie po schodach, pieczenie ciasta, chodzenie do szkoły, zabawę na świeżym powietrzu, uprawianie sportu lub jazdę na rowerze; X zadania związane z myśleniem („poznawcze”) - mogą obejmować koncentrację na zadaniach szkolnych, czytanie książki, oglądanie filmu lub wymianę wiadomości tekstowych ze znajomymi; X aktywności społeczne - mogą obejmować odwiedzanie znajomych, granie w gry wideo lub głośny śmiech. Niektóre z tych aktywności mogą pomagać w łagodzeniu objawów long COVID. Doświadczenie każdej osoby jest inne, więc może być konieczne dostosowanie ich do własnej sytuacji i znalezienie tych, które są dla Ciebie najkorzystniejsze. Znalezienie własnego poziomu wyjściowego Poziom wyjściowy to ilość aktywności, którą można wykonywać bez powodowania zaostrzenia objawów. Dla ustalenia poziomu wyjściowego należy określić zakres czynności, które można normalnie wykonać bez powodowania zaostrzenia objawów, ale nie może to być zakres czynności, które można wykonać w dni o najlepszej kondycji naszego organizmu. Przykłady: w zwykły dzień, przygotowanie się rano (wstanie z łóżka, ubranie się, zjedzenie śniadania itp.) zajmuje półtorej godziny (90 minut), ponieważ pomiędzy każdą czynnością należy odpocząć. To jest nasz poziom wyjściowy. W dzień kondycyjnie dobry może to zająć mniej czasu, a w dzień gorszy pod tym względem - więcej. Zawsze możemy korygować poziom bazowy, jeśli uznamy, że został ustawiony zbyt wysoko lub zbyt nisko. Rejestrator aktywności, taki jak ten na stronie 14 niniejszej broszury, może pomóc w ustaleniu poziomu wyjściowego. 5Uzyskiwanie energii Dobry sen w nocy Opanowanie bólu Zbilansowana dieta/częste posiłki Właściwe nawadnianie Krótkie, częste odpoczynki Uważność / medytacja Pozostawianie zapasu energii Proszenie o pomoc w wykonywaniu zadań Stosowanie pomocnych urządzeń Wykonywanie czynności na siedząco Wiedza, co pochłania energię Leki na uśmierzanie bólu Unikanie nadużywania leków Stabilizacja temperatury Rozsądne zużywanie energii Planowanie dnia / tygodnia / miesiąca Elastyczność / posiadanie planu zapasowego Podział czynności na małe fragmenty Stosowanie miniprzerw podczas wykonywania czynności Wykonywanie naprzemiennie czynności łatwych i trudnych Robienie tego, co nas uszczęśliwia Wiedza, co jest najważniejsze Odpoczywaj, zanim będziesz musiał(a) Rozkładanie zużycia energii Określenie zapotrzebowania na energię Regularne korzystanie z dni spokojnego odpoczynku Równoważenie energii mózgu i ciała Stosowanie urządzeń / korzystanie z pomocy w razie potrzeby Dopasowanie aktywności do zasobów energii Straty energii Źle przespana noc Zbyt późne chodzenie spać Niewystarczająca ilość jedzenia Niewłaściwa dieta Niewystarczająca ilość płynów Problemy z chodzeniem do toalety Efekty uboczne leków Robienie za dużo lub za mało Niekontrolowane objawy Niepokój i zamartwianie się Infekcja / choroba Za gorąco lub za zimno Skrajne emocje Niekontrolowany ból 6Ostrożny powrót do aktywności Kiedy odczujesz poprawę zasobu energii, zacznij powoli dodawać nowe aktywności. Wybierz te, które musisz wykonać i te, które chcesz wykonać. Ważne jest słuchanie swojego ciała, aby przerwać nową aktywność, jeśli objawy się nasilą. Wskazówki dla umysłowych (poznawczych) strategii samokontroli: stosowanie alarmów lub przypomnień w telefonie dla pamiętania istotnych czynności, takich jak przyjmowanie leków; koncentracja na jednej czynności z ograniczaniem wszelkich czynników rozpraszających, np. uczenie się w spokojnym i cichym miejscu; podział czynności na mniejsze części i wykonywanie naraz jednego małego zadania; najpierw pracuj etapami, zanim zaczniesz pracować w pełnym wymiarze czasowym. Wskazówki dla powolnego zwiększania poziomów aktywności fizycznej: zacznij od lekkiej aktywności (takiej, jak np. chodzenie wokół domu), którą możesz wykonywać regularnie (nie tylko w dobry dzień), bez nasilania objawów; spróbuj nowych czynności, takich jak prysznic, ubieranie się lub przygotowanie śniadania; pamiętaj, aby odczekać kilka dni i poobserwować, jak zareaguje Twoje ciało, zanim ponownie spróbujesz nowej aktywności; wypróbuj aktywności, które zajmują różną ilość czasu, aby określić, co jest dla Ciebie wykonalne; kiedy poczujesz, że możesz regularnie wykonywać czynności bez nasilania objawów, możesz powoli dodawać kolejne aktywności lub wykonywać dotychczasowe czynności dłużej; w przypadku zawrotów głowy w pozycji stojącej, które ustępują w pozycji siedzącej (tzw. nietolerancja ortostatyczna), pomocne może być rozpoczęcie aktywności fizycznej lub ćwiczeń w pozycji leżącej na plecach, brzuchu lub siedzącej - należy wykonywać kilka ćwiczeń naraz, powoli, a następnie stopniowo przechodzić do pozycji pionowej; w przypadku utrzymujących się objawów zawrotów głowy po wstaniu, ważne jest, aby skontaktować się z pracownikiem ochrony zdrowia dla dalszej oceny. Uwaga: jeśli objawy nie ustąpią w ciągu dnia lub dwóch lub nasilą się, poziom wyjściowy może być zbyt wysoki i należy go zmniejszyć lub spowolnić. To nie jest Twoja wina. Poznawanie poziomów wyjściowych i tempa dla aktywności nie jest łatwe. Rozważ skorzystanie z pomocy lekarza, jeśli nie jesteś w stanie uzyskać właściwej równowagi! Uzyskiwanie wsparcia Ważne jest, aby pamiętać, że postęp nie jest łatwą, prostą ścieżką, a przy tym u każdego przebiega inaczej. Będą wzloty i upadki, lepsze i gorsze dni. Czasami możesz odnosić wrażenie, że robisz dwa kroki do przodu i jeden do tyłu; należy jednak pamiętać, że w całym procesie jest to nadal krok naprzód. Porozmawiaj z rodziną, przyjaciółmi lub kadrą wychowawczą w szkole dla uzyskania wsparcia w zarządzaniu aktywnością i w powrocie do zdrowia. Powrót do zdrowia Oczekiwania Rzeczywistość 7Kontrolowanie duszności W przypadku long COVID może wystąpić duszność, która jest nieprzyjemnym odczuwaniem niewygodnego, przyspieszonego lub utrudnionego oddychania. Duszność może być oznaką poważniejszych problemów medycznych, dlatego też przy doświadczaniu duszności ważna jest pilna konsultacja medyczna. Po uzyskaniu pozytywnej opinii medyka, w niniejszym rozdziale dowiesz się o kilku sposobach pomocnych w radzeniu sobie z objawami duszności. Obserwuj swój wzorzec (rytm) oddechowy: przed przystąpieniem do ćwiczeń oddechowych ważne jest zaobserwowanie swojego wzorca oddechowego, według instrukcji poniżej: X ustaw timer na 2–5 minut; X usiądź lub połóż się wygodnie, trzymając jedną rękę na brzuchu, a drugą na klatce piersiowej; X wydech powinien trwać dłużej niż wdech. Obserwując swój oddech, zadaj sobie następujące pytania: • czy oddycham przez nos? • czy oddycham w kierunku brzucha i dolnych żeber? • czy mój oddech wykazuje łagodny rytm? X poświęć trochę czasu na rozciągnięcie się oraz, jeśli jest taka potrzeba, dostosowanie pozycji ciała. Ćwiczenia oddechowe Wykonywanie powolnego, głębokiego oddychania, zgodnie z opisem powyżej, pomaga poprawić samopoczucie i może działać uspokajająco. Sposoby na powstrzymanie ziewania, wzdychania, odchrząkiwania: kiedy poczujesz łaskotanie w gardle, potrzebę kaszlu lub chęć ziewnięcia, westchnienia lub wzięcia głębokiego oddechu, wypróbuj jedną z poniższych metod: X połóż palce na wargach; X przechyl podbródek w dół i przełknij; X zrób powolny i delikatny wydech; X wykonuj powolne, małe wdechy przez nos przez 30 sekund; X napij się wody; X pozwól, aby oddech wrócił do normy. wdech, wydech, przerwa na policzenie do jednego wdech, wydech, przerwa na policzenie do dwóch wdech, wydech, przerwa na policzenie do trzech wdech, wydech, przerwa na policzenie do dwóch wdech, wydech, przerwa na policzenie do jednego 1 2 3 4 5 Sposoby kontroli oddychania podczas aktywności 8Oddychanie z wydętymi wargami: jeśli czujesz się bardzo zdyszany(a), szybkim sposobem na odzyskanie kontroli oddychania może być wykonanie jednego lub dwóch wdechów przez nos, a następnie wydechów przez zaciśnięte usta (tak jakbyś próbował(a) zagwizdać lub delikatnie zdmuchnąć świeczkę na torcie). Pomaga to skoncentrować się na wydechu, a nie na wdechu - co jest ważne dla odzyskania kontroli swobodnego oddychania. Sposoby kontrolowania oddechu przy odczuwaniu niepokoju lub zmartwienia: znajdź spokojne miejsce, poświęć mu 2-5 minut w ciągu dnia. Usiądź lub połóż się wygodnie. Z każdym wydechem rozluźniaj ciało na podłodze lub krześle. Pracuj w kierunku od stóp do głowy - pomyśl o każdej części ciała, zwróć uwagę na napięcie mięśni, a następnie z każdym wydechem spróbuj skupić się na uwolnieniu tego napięcia i rozluźnieniu mięśni. Następnie skoncentruj się na swoim oddechu - wykorzystaj tykanie zegara lub powolny rytm relaksującej muzyki, aby spowolnić oddech. Uwaga: kiedy próbujesz wprowadzać zmiany w oddychaniu, bardzo często czujesz się nienaturalnie, niekomfortowo, co sprawia, że ciężko jest utrzymać wprowadzone zmiany dłużej niż przez kilka minut naraz. Tego należy się spodziewać, ale sytuacja będzie ulegała poprawie z każdą następną próbą. Kontrola zdrowia psychicznego: uczucia, emocje i stres Bardzo często zdarza się, że osoby z wyzwaniami zdrowotnymi zmagają się emocjonalnie ze swoimi objawami i zmianami, które muszą wprowadzić w swoim życiu. Zrozumiałe jest, że może to mieć wpływ na nastrój. Możesz doświadczać następujących uczuć: X niepokój (zmartwienie lub strach) związany z powrotem do zdrowia lub przyszłością lub sposobem powrotu do zdrowia, obawy związane z opuszczaniem zajęć szkolnych lub uogólniony niepokój bez konkretnego powodu; X frustracja z powodu niewystarczająco szybkiego powrotu do zdrowia lub niemożności dotrzymania kroku znajomym, których terapia przebiega szybciej; X apatia (brak zainteresowania rzeczami, które zwykle Cię interesują); X utrzymujący się smutek lub obniżony nastrój związany z niemożnością uczestniczenia w regularnych zajęciach lub interakcjach społecznych, poczucie bezwartościowości, myślenie o wyrządzeniu krzywdy sobie lub innym; X złość lub poczucie niesprawiedliwości, związane z tym, co się dzieje; X stres (patrz poniżej). Wszystkie te emocje stanowią normalną reakcję na tak drastyczną zmianę stanu zdrowia. Nie są one przyczyną Twojego long COVID, ale sposobem, w jaki reagujesz na swoje doświadczenia. Właściwe panowanie nad tymi emocjami jest istotną częścią planu zdrowotnego. Co możesz zrobić? Jeśli doświadczasz uczucia niepokoju, frustracji, smutku lub stresu, są rzeczy, które możesz zrobić, aby sobie pomóc. Pamiętaj, że każdy jest inny i różne rzeczy działają na różnych ludzi. Oto kilka przykładów działań, które mogą Ci pomóc: X próbuj spędzać czas z innymi ludźmi; X nie trzymaj swoich uczuć lub zmartwień dla siebie, nawet jeśli wydają się małe lub głupie - porozmawiaj z zaufanymi osobami lub zapisz to, co czujesz; X poruszaj swoim ciałem w dowolny sposób, nawet jeśli jest to tylko krótki spacer na świeżym powietrzu, ćwiczenia oddechowe lub kilka ćwiczeń rozciągających; X ogranicz ilość czasu spędzanego w Internecie i na wyszukiwaniu objawów; X jeśli Twoje uczucia lub zmartwienia wydają się wymykać spod kontroli, zwrócenie większej uwagi na „tu i teraz” może pomóc - jednym ze sposobów na to jest użycie techniki uziemienia (patrz poniżej). 9Technika uziemienia Wykonuj powolne, delikatne oddechy i zadaj sobie pytania: 32 4 11 5 2 4 1 5 35 32 4 5 4 3 2 1 Jakie pięć rzeczy mogę zobaczyć? Jakie cztery rzeczy mogę dotknąć? Jakie trzy rzeczy mogę usłyszeć? Jakie dwie rzeczy mogę poczuć? Jaką jedną rzecz mogę posmakować? Technika AHA Kiedy doświadczasz emocji takich jak niepokój, frustracja, smutek lub złość, spróbuj zidentyfikować i zastanowić się nad myślami, które doprowadziły do tych uczuć. Korzystanie z techniki AHA (Accurate - dokładny, trafny; Helpful - pomocny; Alternative - alternatywny) pozwala zmienić perspektywę patrzenia na sytuację. Na przykład: młoda osoba z long COVID doświadcza załamania (skrajnego zmęczenia) po próbie powrotu do szkoły i może pomyśleć: „Nigdy nie wyzdrowieję i nie wrócę do szkoły”. X Czy ta myśl jest trafna? Nie - nie mogę dokonywać długoterminowych prognoz dotyczących tego, w jaki sposób osoby z long COVID mogą uzyskiwać poprawę z upływem czasu. X Czy ta myśl jest pomocna? Nie – skłania mnie do rezygnacji i pozostania w łóżku. X Czy istnieje bardziej pomocna alternatywa? Tak – może próbowałe(a)m zrobić zbyt wiele zbyt szybko i potrzebuję wolniejszego planu i tempa, aby wrócić do szkoły i do moich zainteresowań. Kiedy należy zwrócić się o pomoc Emocje i stres stanowią normalne elementy naszego życia, zwłaszcza gdy mamy do czynienia z trudną sytuacją. Jednak te normalne reakcje mogą się czasami przekształcić w wymagające pomocy problemy zdrowia psychicznego. Oto kilka rzeczy, na które należy zwrócić uwagę: X odczuwanie zbyt dużego niepokoju, zmartwienia lub zdenerwowania, aby robić rzeczy, które zwykle można robić; X nieoczekiwanie lub niecieszenie się czynnościami, które zwykle się lubi; X odczuwanie przygnębienia lub smutku, utrudniające wykonywanie codziennych czynności, takich jak wstawanie z łóżka; X odczuwanie smutku częściej niż dobrego samopoczucia; 10 X odczuwanie lub myślenie o wyrządzeniu krzywdy sobie lub innym; X myśli lub zmartwienia, które utrudniają zasypianie nocą lub budzą bardzo wcześnie rano; X używanie alkoholu lub narkotyków, aby poczuć się lepiej. Jeśli doświadczasz któregokolwiek z powyższych odczuć / uczuć, ważne jest, aby porozmawiać o tym z zaufaną osobą dorosłą. Wspólnie możecie zdecydować, czy nie należy zwrócić się do profesjonalisty medycznego, aby uzyskać fachową pomoc dla poprawy nastroju. Jeśli czujesz, że nie jesteś w stanie zapewnić sobie bezpieczeństwa, zwrócenie się o pomoc w trybie natychmiastowym staje się koniecznością. Przyjaciele i życie towarzyskie są ważni dla ogólnego samopoczucia. Utrzymuj regularny kontakt z przyjaciółmi tak często, jak to możliwe. Kontrola snu U osób z long COVID często występują problemy ze snem. Niektórzy ludzie mają trudności z zasypianiem lub często budzą się w nocy, podczas gdy inni mogą spać przez cały dzień. Sen jest ważny dla zwiększenia poziomu energii i poprawy samopoczucia. Poniżej opisanych jest kilka strategii dla poprawy wzorców snu i jego jakości. Pamiętaj, aby uzbroić się w cierpliwość i konsekwentnie wdrażać te strategie w życie przez 2-3 miesiące, ponieważ wprowadzanie tych zmian może zająć trochę czasu. Zasięgnij porady pracownika ochrony zdrowia, jeśli uważasz, że potrzebujesz merytorycznego wsparcia. Czynności rutynowe X Kładź się spać i staraj się budzić o tej samej godzinie każdego dnia, nawet w weekendy. Uwaga: jeśli wstawanie o zwykłej porze oznacza, że nie masz energii na nic w ciągu dnia, musisz wiedzieć, że niektórzy ludzie uważają, iż dodatkowy czas w łóżku rano może im pomóc zachować energię po południu. X Sporządź dzienny lub tygodniowy harmonogram swoich działań (patrz sekcja: Znalezienie własnego poziomu wyjściowego). • Staraj się ograniczyć lub unikać spania w ciągu dnia, ponieważ może to zakłócać cykl snu i czuwania. • Jeśli masz trudności z zasypianiem w nocy, może być konieczne ograniczenie lub unikanie spania w ciągu dnia, ponieważ może to zakłócać cykl snu / czuwania. Jeśli naprawdę musisz spać w ciągu dnia, staraj się ograniczać drzemki do 20-30 minut i używaj alarmu, aby to realizować w praktyce. Pamiętaj, że odczucie pozytywnych efektów zmian może zająć trochę czasu, ale tylko praktyka może pomóc w ich wprowadzaniu i radzeniu sobie z objawami. X Ograniczaj czas przed ekranem (TV, tablety, telefony i komputery) – stosuj regularne przerwy. Środowisko X Upewnij się, że masz jak najwięcej światła dziennego, gdy nie śpisz, a sypialnia jest ciemna i cicha w nocy, kiedy kładziesz się spać. Rano X Jeśli odczuwasz zmęczenie, pomocne może być ustawienie alarmu na około 30 minut przed wstaniem z łóżka i powolne budzenie się. X Wykonuj spokojne czynności, takie jak słuchanie muzyki, które pomogą Ci się obudzić. X Jeśli to możliwe, rozsuń zasłony, ponieważ jasne światło pomaga się obudzić. X Staraj się ubierać w dzienne ubrania na dzień, nawet jeśli nie masz zbyt wielu planów - noszenie bielizny nocnej może sprawić, że Twoje ciało pomyśli, że czas się zrelaksować i iść spać. 11 Wieczorem X Spróbuj stworzyć stałą wieczorną rutynę, np. zacznij od umycia zębów, następnie załóż piżamę, wykonaj ćwiczenia oddechowe, a następnie idź spać. X Jeżeli to możliwe, unikaj jedzenia późno w nocy. X Wyłączaj ekrany urządzeń na 1-2 godziny przed snem. X Unikaj zbyt dużej aktywności tuż przed snem. X Ustaw zegar tak, aby znajdował się z dala od łóżka. X Jeśli Twój umysł jest pełen pomysłów i nadal myśli, zapisz je przed pójściem spać, abyś mógł/a sobie z nimi poradzić w ciągu dnia. Kontrola spożywania posiłków obejmująca problemy z węchem i smakiem Podczas long COVID mogą wystąpić różne objawy, takie jak ból brzucha, mdłości (nudności) lub utrata węchu i/lub smaku. Wszystko to może prowadzić do zmiany apetytu i sposobu odczuwania jedzenia. Zdrowa dieta jest ważna zarówno dla zarządzania poziomem energii, jak i dla powrotu do zdrowia, a więc regularne i pożywne posiłki powinny być celem, do którego należy dążyć. Kilka sugestii dotyczących sytuacji, w których apetyt lub nawyki żywieniowe uległy zmianie: X staraj się jeść trzy posiłki dziennie plus 1-2 zdrowe przekąski - jeśli masz trudności z jedzeniem dużych porcji, staraj się jeść częstsze, ale mniejsze posiłki; X jeśli czujesz się chory(a) lub jeśli niektóre pokarmy dziwnie Ci smakują, łatwiejsze do zjedzenia mogą być proste pokarmy, takie jak tosty lub krakersy; X zimne pokarmy mają mniej intensywny zapach niż gorące, dlatego mogą być łatwiejsze do spożycia; X stosuj zdrową, zbilansowaną dietę (patrz poniżej). Zdrowa dieta Każdego dnia należy starać się spożywać: Porcja jest to ilość jedzenia mieszcząca się w dłoni. Ważne jest dobre nawodnienie organizmu (tj. należy pić wystarczająco dużo), więc pij co najmniej sześć szklanek wody dziennie. Jeśli czujesz się zmęczony(a), unikaj spożywania napojów zawierających kofeinę, takich jak kawa lub napoje energetyczne, aby spróbować się obudzić, ponieważ mogą one uniemożliwić Ci późniejszy sen. Jeśli zmagasz się z codziennym spożywaniem posiłków do tego stopnia, że wpływa to na masę Twojego ciała, pomocna może być rozmowa z dietetykiem (lub poproszenie lekarza o skierowanie do takiego specjalisty). 5 porcji owoców i warzyw 2–3 porcje nabiału i produktów zastępczych 3–4 porcje produktów skrobiowych 2–3 porcje białka 12 Pamiętaj, aby myć zęby dwa razy dziennie. Problemy z węchem i/lub smakiem Jeśli odczuwasz osłabienie węchu lub smaku, możesz wypróbować następujące rozwiązania: X eksperymentuj z temperaturą jedzenia i napojów, ponieważ ma to wpływ na smak - gorące potrawy mają mocniejszy smak niż te zimne. Znajdź temperaturę, przy której potrawy smakują Ci najbardziej, na przykład bezpośrednio z lodówki, o temperaturze pokojowej, bardzo gorące lub lekko schłodzone; X gdy odczuwasz zmieniony smak, dokładnie przeżuwaj i pozwól, aby jedzenie rozprzestrzeniło się w ustach przed połknięciem, maksymalizując doznania smakowe; X wykonuj trening węchu, obejmujący wąchanie oddzielnie cytryny, róży, czosnku i eukaliptusa przez 20 sekund, dwa razy dziennie. Uśmierzanie bólu Ból jest częstym objawem podczas long COVID. Może on dotyczyć określonych obszarów ciała (bóle stawów, mięśni, głowy, klatki piersiowej i żołądka) lub być rozległy. Ból może powodować niepełnosprawność i wpływać na sen, poziom zmęczenia, nastrój i zdolność do koncentracji. W przypadku wystąpienia określonych objawów bólowych, takich jak ból w klatce piersiowej, które nasilają się podczas aktywności, należy się skontaktować z lekarzem. Porady dotyczące zapanowania nad bólem X W przypadku bólu stawów, mięśni lub rozległego bólu pomocne mogą być środki przeciwbólowe, takie jak paracetamol. Przedyskutuj to z zaufaną osobą dorosłą i/lub medykiem. X Pewien dyskomfort lub ból może być akceptowalny, co oznacza, że nawet jeśli odczuwasz łagodny ból, nadal możesz brać udział w czynnościach, które lubisz wykonywać. Należy jednak uważać, aby nie forsować się zbyt mocno, ponieważ może to pogorszyć ból i objawy w późniejszym czasie. X Rozplanowanie codziennych czynności jest jednym z kluczowych narzędzi radzenia sobie z bólem, ponieważ (lekka) aktywność może pomóc w uwalnianiu hormonów zwanych endorfinami, które mogą łagodzić ból. X Dobry sen może pomagać w zmniejszaniu objawów bólu. X Słuchanie relaksującej muzyki lub medytacja również mogą redukować odczuwanie bólu. X Jeśli masz trudności z wykonywaniem codziennych czynności, może się okazać, że ogólne poruszanie ciałem może pomóc zmniejszyć ból. Pomocne może być powolne i delikatne poruszanie kończynami w ich naturalnym zakresie ruchu (uważając, aby nie przeć przez ból) lub rozciąganie ciała. Aktywność ta może być rozłożona w ciągu dnia. X Jeśli masz trudności z samodzielnym radzeniem sobie z bólem lub jeśli przeszkadza Ci on w wykonywaniu codziennych czynności, powinieneś(aś) zwrócić się o pomoc do pracownika ochrony zdrowia. Ważne jest, aby poinformować medyka, jeżeli doświadczasz PESE, czyli zaostrzenia objawów powysiłkowych. 13 Edukacja W przypadku long COVID powrót do nauki może być trudny. Porozmawiaj z zaufaną osobą dorosłą, a także z nauczycielami i innymi specjalistami w szkole, aby pomogli Ci w opracowaniu elastycznego planu uczęszczania do szkoły lub placówki edukacyjnej w miarę uzasadnionych możliwości. Co mogę zrobić? X Opracuj plan, który nie będzie wymagał wykorzystania całej dostępnej energii na naukę w szkole, ale pozostawi też zapas energii na zajęcia, które sprawiają Ci przyjemność. Omów z osobą kontaktową ze szkoły plan powrotu do nauki, który będzie stopniowo zwiększać obciążenie pracą i liczbę godzin w szkole, w miarę jak pozwalają na to objawy i tempo powrotu. X Regularnie sprawdzaj plan, aby upewnić się, że stanowi wsparcie dla Twojego zdrowia i pozwala uniknąć dalszych nieobecności w szkole. X Upewnij się, że objawy są stabilne i możliwe do opanowania przez 2-3 tygodnie, zanim spróbujesz zwiększyć obciążenie pracą, nawet w niewielkim stopniu. Objawy long COVID mogą się zmieniać, dlatego ważne jest, aby dać sobie czas na ustalenie ich poziomu wyjściowego. X W razie potrzeby można dostosować schemat nauki, na przykład poprzez: • zmienione godziny rozpoczynania i kończenia nauki, • naukę w domu, • uczęszczanie na mniej wymagające kursy lub zajęcia. X Przedyskutuj z nauczycielem, w jaki sposób można dostosować obciążenie pracą domową. X Osoba kontaktowa może również skierować Cię do pielęgniarki szkolnej, doradcy, psychologa edukacyjnego lub innego szkolnego terapeuty, który może udzielić Ci dalszych porad i wsparcia. Nie obawiaj się zrobienia kroku w tył, jeśli za bardzo się rozpędziłe(a)ś, i nie bierz na siebie dodatkowego obciążenia pracą lub godzin, jeśli objawy się nasilają. Lepiej jest utrzymać niższy poziom aktywności przez dłuższy czas, niż forsować się zbyt mocno i doświadczać pogorszenia objawów. Nie jest niczym niezwykłym spędzenie kilku tygodni na danym poziomie aktywności przed dokonaniem niewielkiego progresu i z monitorowaniem objawów, a następnie dodanie większej liczby zajęć / godzin w szkole lub na studiach, jeśli objawy będą stabilne. Egzaminy Egzaminy i prace zaliczeniowe są ważną częścią edukacji i możesz martwić się o to, jak sobie z nimi poradzisz. Istnieje wiele sposobów nauki - warto omówić je z zaufaną osobą dorosłą lub osobą kontaktową ze szkoły. Jeśli opuściłe(a)ś dużą część swojej edukacji, być może istnieje dodatkowe wsparcie, do którego możesz uzyskać dostęp, lub być może będziesz musiał(a) rozważyć zmniejszenie liczby przedmiotów, których się uczysz. Wskazówki dotyczące nauki do egzaminów: X bądź realistą - jeśli zaplanujesz zbyt wiele, możesz narazić się na niepotrzebny stres; X ćwicz tempo - w tym, regularne przerwy od nauki. W niektórych sytuacjach szkoły mogą zaoferować specjalne rozwiązania na czas egzaminów. Mogą one obejmować późniejsze godziny rozpoczęcia, przerwy na odpoczynek podczas egzaminów, dodatkowy czas, a nawet pomoc kogoś, kto pisze lub czyta. Pomocne może być omówienie opcji z osobą kontaktową w szkole na wczesnym etapie, ponieważ wprowadzenie tych ustaleń może zająć trochę czasu. 14 Monitorowanie aktywności1 Zaznacz każdy blok godzinowy kolorem odpowiadającym Twojemu poziomowi aktywności: sen, odpoczynek, aktywność niskoenergetyczna lub wysokoenergetyczna. Jeśli doświadczasz powysiłkowego zaostrzenia objawów/ ekstremalnego zmęczenia, zaznacz to znakiem X. ■ Aktywność wymagająca dużego nakładu energii (pod względem fizycznym, psychicznym lub emocjonalnym) ■ Aktywność wymagająca niskiego lub średniego nakładu energii Monitorowanie aktywności Od północy do południa (rano) Od południa do północy (popołudnie/wieczór) Notatki z objawów Data………… 24 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 Poniedziałek Wtorek Środa Czwartek Piątek Sobota Niedziela X: powysiłkowe zaostrzenie objawów / skrajne zmęczenie (załamanie). 1 Na podstawie World PT Day 2021: activity diary [website]. London: World Physiotherapy; 2021 (https://world.physio/toolkit/world-pt-day-2021- activity-diary). ■ Odpoczynek ■ Sen 15 Materiały informacyjne pomagające innym zrozumieć long COVID Co to jest long COVID? Kombinacja objawów, których doświadczam, nazywana jest long COVID. Moje objawy mają znaczący wpływ na moje życie. Każdy będzie miał własne doświadczenia związane z long COVID. Broszura ma na celu pomóc Ci lepiej zrozumieć, jaki wpływ może mieć long COVID na moje życie. Jak moja choroba może wpływać na moje życie? Poniżej opisanych jest kilka typowych objawów, które mogą mieć duży wpływ na moje życie. X Zmęczenie: wyczerpanie, które różni się od normalnego zmęczenia odczuwanego przez zdrowych ludzi. Zmęczenie to zwykle nie ustępuje po odpoczynku i może nasilać się po aktywności fizycznej. X Powysiłkowe zaostrzenie objawów: objawy pogarszające się po aktywnościach lub ćwiczeniach. X Ból: ból może wystąpić wszędzie. Powszechne są bóle głowy oraz silne bóle mięśni i stawów. X Trudności z myśleniem: trudności z pamięcią, koncentracją, wyszukiwaniem słów i planowaniem. Objawy te są powszechnie nazywane „mgłą mózgową”. X Inne objawy: zaburzenia temperatury ciała, zawroty głowy, wrażliwość na światło i hałas, zaburzenia snu, nudności, utrata apetytu i/lub węchu, zaburzenia żołądkowo-jelitowe oraz wrażliwość na pokarm i leki. Moje główne objawy to: Jak możesz mi pomóc? Pomaga, gdy inni ludzie rozumieją mój stan, wspierają mnie i pytają, jakiej pomocy potrzebuję, ponieważ moje objawy mogą zmieniać się z dnia na dzień, nawet jeśli wyglądam dobrze. W dobre dni powinienem(am) być zachęcany(a) do tego, by nie „przeforsowywać się” i nie robić zbyt wiele, nawet jeśli czuję się lepiej niż zwykle. Robienie zbyt wiele może prowadzić do większego zmęczenia, bólu i gorszego samopoczucia w kolejnych dniach. W gorszy dzień mogę potrzebować trochę elastyczności. Równoważenie aktywności i odpoczynku („pacing”) może pomóc mi lepiej radzić sobie z objawami i utrzymać stały poziom energii. Na początku mogę potrzebować pomocy w zaplanowaniu, ile jestem w stanie znieść. Może to oznaczać ograniczenie na jakiś czas mojego planu zajęć szkolnych i nadanie priorytetu mojemu zdrowiu. Mogę potrzebować więcej wsparcia w szkole niż kiedyś, a moja obecność w szkole może być sporadyczna, nawet jeśli staram się jak mogę. Rzeczy dla mnie pomocne: Rzeczy, które nie są pomocne: Więcej informacji na temat mojej choroby można znaleźć tutaj: https://iris.who.int/handle/10665/373025. REGIONALNE BIURO WHO DLA EUROPY Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) jest wyspecjalizowaną agencją Organizacji Narodów Zjednoczonych utworzoną w 1948 r., której podstawowym zadaniem jest działanie w międzynarodowych sprawach zdrowia i zdrowia publicznego. Regionalne Biuro WHO dla Europy jest jednym z sześciu biur regionalnych na świecie realizujących własne programy dostosowane do specyficznych warunków zdrowotnych występujących w państwach należących do danego regionu. © World Health Organization 2024. Niektóre prawa zastrzeżone. Niniejsza publikacja jest udostępniona na licencji Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). PAŃSTWA CZŁONKOWSKIE Albania Andora Armenia Austria Azerbejdżan Belgia Białoruś Bośnia i Hercegowina Bułgaria Chorwacja Cypr Czarnogóra Czechy Dania Estonia Federacja Rosyjska Finlandia Francja Grecja Gruzja Hiszpania Irlandia Islandia Izrael Kazachstan Kirgistan Królestwo Niderlandów Litwa Luksemburg Łotwa Macedonia Północna Malta Monako Niemcy Norwegia Polska Portugalia Republika Mołdawii Rumunia San Marino Serbia Słowacja Słowenia Szwajcaria Szwecja Tadżykistan Turcja Turkmenistan Ukraina Uzbekistan Węgry Włochy Zjednoczone Królestwo NUMER DOKUMENTU: WHO/EURO:2024-8018-47786-72853 Chcielibyśmy podziękować zespołom z Oddziału Pulmonologii i Alergologii Dziecięcej oraz Rehabilitacji Pediatrycznej Szpitala Dziecięcego Emma, przy Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Amsterdamie, Holandia oraz Oddziału Pediatrycznych Chorób Zakaźnych, Imperial College Healthcare NHS Trust, Londyn, Zjednoczone Królestwo Wielkiej Brytanii i Irlandii Północnej, które przeprowadziły przegląd dowodów i przyczyniły się do opracowania niniejszego dokumentu. Wyrażamy również wdzięczność wielu ekspertom z całego świata, członkom Pan London Post COVID Service, kolegom i koleżankom z WHO i organizacji charytatywnej Long COVID Kids za ich wkład w opracowanie tego dokumentu. Niniejszy dokument został zrecenzowany i wsparty przez Młodzieżowy Panel Doradczy Long COVID Kids. Polska wersja tego dokumentu powstała przy wsparciu i pomocy Krajowej Izby Fizjoterapeutów. World Health Organization Regional Office for Europe UN City, Marmorvej 51, DK-2100 Copenhagen Ø, Denmark Tel.: +45 45 33 70 00 Fax: +45 45 33 70 01 Email: eurocontact@who.int Website: www.who.int/europe