Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia: manual completo

Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Manual Completo Ministerio de Sanidad. 2022. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Índice Módulo 1. Introducción a la demencia Módulo 2. Cómo ser cuidador/a Lección 1. El viaje juntos Lección 2. Mejorando la comunicación Lección 3. La toma de decisiones con apoyo Lección 4. Involucrando a otros Módulo 3. Cuidando de mí Lección 1. Reduciendo el estrés del día a día Lección 2. Sacar tiempo para actividades agradables Lección 3. Pensar de manera distinta Módulo 4. Cuidando en el día a día Lección 1. Comer y beber – comidas más agradables Lección 2. Comer, beber y prevenir problemas de salud Lección 3. Ir al baño y cuidado de la incontinencia Lección 4. Cuidado personal Lección 5. Un día agradable Módulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1. Introducción a los cambios conductuales Lección 2. Perdida de memoria Lección 3. Agresión Lección 4. Depresión, ansiedad y apatía Lección 5. Dificultad para conciliar el sueño Lección 6. Delirios y alucinaciones Lección 7. Comportamientos repetitivos Lección 8. Caminando y perdiéndose Lección 9. Cambios en el razonamiento Lección 10. Combinando todo Lección 11. Situaciones difíciles 2Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo utilizar este manual? Este manual ha sido desarrollado como una herramienta de auto-ayuda para cuidadores de personas con demencia. Cada módulo está dividido en lecciones individuales. Cada lección está estructurada de la misma forma: 1. Al inicio se encuentra un resumen de porqué esa lección es importante, 2. Cómo la lección te ayudará como cuidador y 3. Lo que aprenderás en ella. Cada lección contiene una mezcla de información resumida, ejemplos descriptivos, preguntas de respuesta múltiple y actividades para practicar lo aprendido. Así podrás encontrar ejercicios y actividades individuales que te permitirán comprobar tu comprensión y reflexionar sobre tu aprendizaje de forma práctica. Consejos que te ayudarán a reflexionar sobre tu aprendizaje o consejos prácticos sobre cómo aplicaren tu vida diaria lo que ha aprendido Consejos/ Recuerda/ A tener en cuenta Comprueba tu comprensión Actividades Preguntas sobre lo que has aprendido. Las respuestas se encuentran al final de cada lección Preguntas sobre como el cuidado de una persona con demencia, afecta a tu vida y a la de la persona con demencia Actividad de relajación Ejercicios que te ayudarán a sentirte relajado y reducir el estrés Puedes elegir trabajar con todo el manual desde el principio hasta el final o seleccionar la lección mas relevante para ti en tu vida diaria. LE C C IÓ N 3Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Marzo 2022 Módulo 1. Introducción a la demencia Ministerio de Sanidad. 2022. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 4 Modulo 1. Introducción a la demencia ¿Por qué es importante esta lección? La demencia es una enfermedad que puede resultar abrumadora para la persona que la padece, pero también para ti como cuidador. Hay muchos mitos sobre la demencia y aprender sobre ella te ayudará a comprenderla mejor. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a entender qué es la demencia y como afecta a las personas. Esta información es esencial para ti como cuidador. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Qué es la demencia?. 2. ¿Qué causa la demencia?. 3. ¿Qué le pasa a las personas con demencia según progresa su enfermedad?. 4. ¿Qué hacer si crees que la persona a la que cuidas tiene demencia?. 5. ¿Cómo pedir ayuda?. 6. ¿En qué se focaliza este manual?.Contenido del módulo 5Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué es la demencia? La demencia es el resultado de una enfermedad que daña cada vez más al cerebro a lo largo del tiempo. Puede afectar a cualquier persona, indistintamente de su procedencia y NO forma parte del proceso de envejecimiento. A pesar de que la demencia es más común entre las personas de más edad, los jóvenes también pueden padecerla. Se indican a continuación los principales tipos de demencias: ¿Qué causa la demencia? La demencia es provocada por una variedad de enfermedades que destruye células cerebrales y daña al cerebro. 1. Enfermedad de Alzheimer El Alzheimer es la forma más común de la demencia. Destruye células cerebrales y los nervios, interrumpiendo los transmisores que llevan mensajes al cerebro, particularmente aquellos responsables del almacenamiento de los recuerdos. 2. Demencia vascular La demencia vascular sucede cuando los vasos sanguíneos se dañan, por lo que el suministro de oxigeno al cerebro falla y como resultado, las células cerebrales mueren. Los síntomas de la demencia vascular pueden suceder tanto repentinamente, tras un golpe, como a lo largo del tiempo. Entre un 20% y un 30% de los casos de demencia son demencia vascular. . 4. Demencia con cuerpos de Lewy La demencia de cuerpos de Lewy es similar al Alzheimer ya que en ambas es causada por un deterioro de las neuronas del cerebro. Este tipo de demencia debe su nombre a la cantidad anormal de depósitos de proteínas – los cuerpos de Lewy- en los nervios del cerebro. Alrededor de un 10% de todos los casos de demencia son a causa de la demencia con cuerpos Lewy. Aproximadamente, la mitad de las personas con Lewy, también desarrolla síntomas de enfermedad de Parkinson. 3. Demencia frontotemporal En la demencia frontotemporal, el daño se suele concentrar en la parte delantera del cerebro. Al principio, la personalidad y el comportamiento son afectadas más que la memoria. 5. Otros tipos de demencia Hay muchas otras causas de demencia, como por ejemplo aquellas relacionadas con el consumo de alcohol o el VIH/SIDA. Modulo 1. Introducción a la demencia 6Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué le sucede a las personas con demencia a medida que progresa la enfermedad? Cada persona es un mundo y la demencia afecta distintamente a cada una. No hay dos personas a las que la demencia desarrolle exactamente las mismas dificultades. El daño cerebral no es lo único que determina como la demencia afecta a alguien, otros factores como la personalidad del individuo, el estilo de vida, el entorno, la salud y el funcionamiento general, también influyen. La demencia se desarrolla en etapas Los síntomas de la demencia pueden variar entre pérdida menor de memoria hasta dificultades severas para pensar y recordar, haciendo imposible el realizar tareas de la vida diaria sin ayuda. Puede resultar útil considerar la demencia como una serie de etapas para poder comprender mejor la enfermedad. No todas las personas con demencia desarrollan todos los síntomas y algunos de ellos pueden observarse únicamente en una de las etapas de la enfermedad.  En la fase inicial de la enfermedad, las personas con demencia pueden desarrollar problemas de memoria, perder la noción del tiempo, perderse en lugares conocidos y desarrollar dificultades para tomar decisiones.  Mientras la demencia continua a las etapas intermedias, las personas pueden volverse muy olvidadizas y necesitar ayuda para realizar actividades de la vida diaria tales como comprar, vestirse y lavarse.  En la última etapa, las personas con demencia pueden no reconocer a amigos o familiares y pueden desarrollar cambios en su comportamiento que pueden perturbar y estresar tanto a las propias personas con demencia como a aquellas que las rodean. Modulo 1. Introducción a la demencia 1. Comprueba tu comprensión Las personas con demencia con frecuencia olvidan cosas o tienen problemas con su memoria. Marca la respuesta correcta:  Verdadero  Falso Qué le ocurre a las personas con demencia 7Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 1. Introducción a la demencia Actividad ¿Tiene problemas para recordar hechos que han ocurrido minutos antes? Aquí se incluyen algunos síntomas comunes que pueden ocurrirle a las personas con demencia. ¿Crees que tu familiar/amigo/persona a la que cuidas experimenta alguno de los siguientes síntomas? La persona a la que cuidas…. Ejemplos • Se le olvidan sucesos recientes • Repite las preguntas  Sí  No ¿Le cuesta realizar actividades de la vida diaria? • Manejo de su dinero • Comprar • Preparar la cena  Sí  No ¿Le cuesta identificar un sitio u hora? • Se le olvida la fecha y hora de citas Sí  No ¿Se comunica de manera diferente a la que lo hacía antes? • Tiene dificultad para expresarse • Tiene dificultad para encontrar las palabras adecuadas  Sí  No ¿Pierde cosas? • No encuentra objetos comunes, como sus llaves • Sospecha que le han robado cosas  Sí  No ¿Se aísla socialmente? • Muestra un declive en su actividad social • No tiene prisa por hacer cosas  Sí  No ¿Muestra cambios en sentimientos o en su personalidad? • Tiene muchos altibajos • Se muestra mas ansioso que antes  Sí  No 8Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué hay que hacer si crees que la persona a la que cuidas padece demencia? Si piensas que un familiar o amigo padece demencia, un buen primer paso es asegurarse que acuden al profesional médico de Atención Primaria. El médico comprobará su funcionamiento corporal y mental. Algo importante a tener en cuenta es asegurarse si los problemas de memoria son a causa de otra condición tratable como:  la depresión,  la infección del tracto urinario,  efectos secundarios de una medicación,  falta de vitaminas o  un tumor cerebral. Es muy importante identificar si los problemas de memoria son debido a la demencia o si se deben a otra cosa. Por eso asegúrate de consultar al profesional médico de Atención Primaria. Modulo 1. Introducción a la demencia 2. Comprueba tu comprensión ¿Cuál es el primer paso si piensas que un miembro de tu familia o amigo tiene demencia? Por favor, marca en la casilla correspondiente con una X lo que crees que no es correcto:  Llamar a un amigo o familiar.  Usar este manual como ayuda.  Ponerse en contacto con un profesional médico y pedir una cita.  La persona ya ha visitado al médico y ha sido diagnosticado con demencia. ¿Qué hay que hacer si crees que la persona a la que cuidas padece demencia? 9Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo pedir ayuda? Es importante ser consciente de que tú solo no vas a poder ofrecer todo el cuidado que una persona con demencia necesita, especialmente con las complicaciones del avance de la enfermedad. Por ello te recomendamos que contactes con familiares, amigos y organizaciones profesionales o servicios de ayuda. Consulta los recursos disponibles en tu zona, tanto gratuitos como de pago. Contacta a la Asociación de demencia correspondiente de tu región (www.ceafa.es) para más información, soporte y cuidado en la zona en el que te encuentras ya que puede resultar beneficioso tanto para la persona a la que cuidas como para ti mismo. ¿En qué se focaliza este manual? El foco eres tú, el cuidador de alguien con demencia. La demencia puede resultar abrumadora. Por ello, este manual te ofrece un apoyo para poder lidiar con el cuidado del día a día. Es muy importante que, además de cuidar a una persona con demencia, es necesario que te cuides a ti mismo también. Este manual te enseñará como hacerlo. También te enseñará algunos escenarios típicos que pueden ocurrir cuando cuidas a alguien con demencia para que permanezcas atento y puedas practicar y actuar ante distintas situaciones. Modulo 1. Introducción a la demencia A tener en cuenta  La demencia afecta el cerebro de una persona.  La demencia es común, especialmente entre personas de mayor edad.  La demencia es una enfermedad, pero no forma parte del proceso de envejecimiento.  Es importante acudir a un profesional médico como primer paso.  Es importante cuidarse a uno mismo, no solo a la persona que padece la demencia.  Este manual puede ayudarte como cuidador. 10Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 1. Introducción a la demencia Respuestas – Introducción a la demencia 1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión ¿Cuál es el primer paso si piensas que un miembro de tu familia o amigo tiene demencia?  Incorrecto: Llamar a un amigo o familiar. Aunque la familia o los amigos pueden ofrecer ayuda, esta no puede reemplazar un diagnóstico médico.  Incorrecto: Usar este manual como ayuda. Aunque este manual puede ofrecer ayuda, este no puede reemplazar un diagnóstico médico.  Correcto: Ponerse en contacto con un profesional médico y pedir una cita. Este debe ser el primer paso si aún no lo has hecho.  Correcto: La persona ya ha visitado al médico y ha sido diagnosticado con demencia. Ya has dado el primer paso. Las personas con demencia con frecuencia olvidan cosas o tienen problemas con su memoria. La respuesta correcta es que las personas con demencia con frecuencia olvidan cosas o tienen problemas con su memoria. ¿Qué le ocurre a las personas con demencia? ¿Qué hay que hacer si crees que la persona a la que cuidas padece demencia? 11Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Marzo 2022 Módulo 2. Cómo ser cuidador/a Ministerio de Sanidad. 2022. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 12 ¿Por qué es importante esta lección? Lidiar con la demencia es un viaje que podéis emprender juntos, ya que produce cambios tanto en la vida diaria de la persona con la enfermedad como en el cuidador. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te enseña como afrontar este viaje: estar conectado, implicar a otros, cuidarse a uno mismo y planificar el futuro. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Cómo puede cambiar tu papel a lo largo del tiempo?. 2. ¿Cómo mantenerte conectado con la persona de la que cuidas?. 3. ¿Cómo planificar actividades agradables y de relajación?. 4. ¿Cómo implicar a otros?. 5. ¿Cómo planificar bien el futuro?. Contenido de la lección Modulo 2. Cómo ser cuidador/a Lección 1 El viaje juntos ¿Cómo puede cambiar tu papel a lo largo del tiempo? Puede que sientas que tu papel va cambiando a medida que avanza la enfermedad. En las etapas iniciales todavía podéis disfrutar de actividades juntos. A medida que avanza la demencia, la persona tendrá más dificultad con las tareas del día a día. Esto requerirá que tú, como cuidador/a, hagas más para ayudar en las tareas diarias, por ejemplo con la toma de medicamentos y llevando a las personas con demencia a citas médicas. En las últimas etapas de demencia, un cuidador puede necesitar hacer aún más cosas por la persona con demencia. Esto puede incluir el cuidado personal, como por ejemplo bañarse, ir al baño o vestirse. Algunas de estas tareas pueden resultar difíciles y causar estrés al cuidador que las realiza. 13Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Utilicemos un ejemplo Olivia tiene demencia y vive con su marido Juan. Durante los últimos meses, la pérdida de memoria de Olivia parece ser más frecuente. Las últimas veces que Olivia fue de compras, no podía recordar que comprar. Volvió a casa con lo que no necesitaba, lo cual resultó frustrante. Cómo ser cuidador/aModulo 2. Lección 1 El viaje juntos 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Juan?. Marca todas las respuestas que consideres apropiadas:  Dejar a Olivia sola a ver que pasa.  Pedirle a Olivia que se esfuerce para recordar las cosas.  No permitirle a Olivia que compre.  Preguntarle a Olivia como se siente acerca de su memoria.  No culpar a Olivia, pero hacer una lista de la compra juntos antes de ir de compras. Frustración sobre la pérdida de memoria Consejos  Utiliza oraciones simples.  Intenta que tus emociones permanezcan bajo control.  Asegúrate de reservar un tiempo tanto para ti como para estar con la otra persona. ¿Cómo permanecer conectado con la persona con demencia? Es importante conversar juntos. Cuanto antes se empiece a hablar sobre la demencia y sus efectos sobre ti y sobre la persona a la que cuidas, mejor. La demencia hará que realizar tareas sea cada vez más difícil. Hablad de los cambios que suceden ahora, ya que a medida que progresa la enfermedad puede resultar frustrante que la persona no entienda los cambios que producen. 14Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo organizar actividades relajantes y agradables? Cuidar de forma adecuada puede acabar consumiendo mucho tiempo a medida que progresa la enfermedad. A veces los cuidadores no destinan el suficiente tiempo para cuidarse a si mismos. Es muy importante intentar cuidar lo mejor posible la salud propia, ya que algunos cuidadores pueden sufrir mucho del estrés. Parte del trayecto juntos debería incluir la planificación de actividades agradables y relajantes para ti. Dedicarte tiempo es tan importante como el que dedicas a cuidar. Cómo ser cuidador/aModulo 2. Lección 1 El viaje juntos ¿Cómo involucrar a otros? Cuidar a alguien a veces puede desafiar amistades y relaciones. Es común que los cuidadores sientan que nadie comprende lo que están sufriendo. Hablar de tus pensamientos y emociones con otros puede ayudarte a sentirte mejor. Cuidar a alguien con demencia no tiene porqué ser una experiencia solitaria. Recuerda que puedes acudir a las Asociaciones que tengas más próximas. Permite que tus amigos y familiares sepan cuando necesitas un descanso. Cuidar de un ser querido con demencia puede a veces resultar requerir demasiado esfuerzo para una sola persona. Utilicemos un ejemplo La suegra de Teresa, María, tiene demencia. Teresa tiene un plazo importante en el trabajo y tiene que ir a las 7:30 de la mañana siguiente, pero el cuidador al que paga no puede llegar hasta las 9:00. Esto haría que María se quedara sola durante una hora. Teresa se pregunta si no pasaría nada por dejarla sola ese tiempo y se estresa porque no sabe que hacer. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Teresa?  Dejar a María sola a ver que pasa.  Preguntarle a un vecino si puede vigilar a María hasta que llegue el cuidador a las 9.  Pedirle a María que cuide de sí misma.  Pedirle a su marido que vaya tarde a su trabajo para que él pueda estar con María hasta que llegue el cuidador.  Pedirle al cuidador que venga antes. Sintiéndote con estrés ante un conflicto de responsabilidades 15Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo planificar bien el futuro? Prepararse para el futuro es un tema que deberíais tratar. Necesitarás tomar decisiones con la persona a la que cuidas sobre sus preferencias a la hora de recibir cuidados, planificar cuanto costará cubrir las futuras necesidades, averiguar sus preferencias en caso de necesidades de cuidado más complejas y conocer sus deseos sobre el final de su vida, incluyendo el Documento de Instrucciones Previas (ver Real Decreto 41/2002, Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Muchas personas que cuidan, como tú, se preocupan sobre el futuro. Cuanto antes te prepares para ello, mejor será para ti. Planificar con antelación también asegurará que la persona a la que cuidas sabrá expresar mejor sus deseos. Si es posible, tratad los temas que más os preocupan. Modulo 2. Lección 1 El viaje juntos Actividad Aquí se incluyen una serie de preguntas que suelen tener los cuidadores. Habla de ellas con la persona a la que cuidas y apúntate sus respuestas.  ¿Cuáles son sus preferencias para cuando ya no pueda bañarse? Por ejemplo, ¿Preferiría que un cuidador masculino o femenino les ayude a bañarse? ¿Cómo se siente teniendo a un familiar cercano bañándole? ¿Preferiría un profesional cualificado que no sea de su familia? ______________________________________________________________________________________________________________________________________  ¿Qué preferiría hacer por sí mismo el máximo tiempo posible? ______________________________________________________________________________________________________________________________________  Si se requiere más ayuda en casa, ¿Qué tipo de ayuda prefiere ahora y/o en el futuro? ______________________________________________________________________________________________________________________________________  ¿Cuáles son sus deseos para el final de su vida? ______________________________________________________________________________________________________________________________________  Anota también cualquier otra pregunta que creas que sería útil compartir con la persona a la que cuidas. ______________________________________________________________________________________________________________________________________ Cómo ser cuidador/a 16Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Volvamos al ejemplo de Olivia y Juan Olivia está en las primeras etapas de su demencia y vive con su marido Juan. Olivia y Juan mantienen una saludable y mutuamente satisfactoria relación física, pero Juan se preocupa por el día en que estas relaciones terminen. Modulo 2. Lección 1 El viaje juntos ¿Cómo pueden cambiar las relaciones íntimas? Mientras avanza este viaje juntos, las parejas pueden experimentar algunos cambios en sus relaciones íntimas. Al principio, las relaciones sexuales en la pareja seguirán siendo posibles. A medida que avance la enfermedad, las relaciones sexuales y la intimidad física pueden complicarse más. Consejos para permanecer unidos A pesar de no poder seguir manteniendo relaciones sexuales, hay varias formas de seguir manteniendo una relación cercana e íntima:  Utiliza el contacto físico, tomaros de las manos o dad un masaje suave para transmitir calidez, unidad, seguridad y amor.  Utiliza música, un lenguaje universal. Pon la música que le guste a la persona a la que cuidas, les hará sentirse bien.  Intenta mantener tu sentido del humor. Esto te ayudará a reducir tu frustración y tensión.  Háblales de las cosas que quieren y necesitan. Es un conversación muy importante que debe suceder con relativa frecuencia ya que las cosas cambiarán con el tiempo. Cuídate a ti mismo Una de las cosas que son más importantes a recordar es que a medida que cambien las necesidades, tú, como persona que cuida a alguien con demencia, también tienes que cuidarte. Recuerda  No hay nada de malo en tomarse un descanso.  No hay nada de malo en pedir ayuda.  Es normal que a veces te sientas solo si sientes que la persona que cuidas ya no puede comunicarse bien contigo. Revisemos lo aprendido  A medida que cambien las necesidades, es importante permanecer unidos durante vuestro trayecto juntos.  Asegúrate de que planificas actividades relajantes para que tu papel de cuidador no se vuelva abrumador.  Pide ayuda, porque cuidar de alguien que tiene demencia puede resultar agotador.  Asegúrate que planificas bien el futuro.  Hay muchas formas de mantener la intimidad y permanecer unidos. Cómo ser cuidador/a 17Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 1. Respuestas 1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué debería hacer Teresa ?  Dejar a María sola a ver que pasa. Incorrecto. Puede poner a María en peligro y Teresa puede no rendir bien en el trabajo por el estrés añadido de haber dejado a María sola.  Preguntarle a un vecino si puede vigilar a María hasta que llegue el cuidador a las 9. Correcto. Esto asegura que María esté a salvo. Teresa puede hacer su trabajo y tomar un descanso de cuidar a María.  Pedirle a María que cuide de sí misma. Incorrecto. No es posible. María depende de otros para su cuidado, algo que no va a cambiar.  Pedirle a su marido vaya tarde a su trabajo para que él pueda estar con María hasta que el cuidador llegue. Correcto. Esto muestra que Teresa está intentando involucrar a sus familiares para recibir apoyo y le deja tomarse un descanso de cuidar a María.  Pedirle al cuidador que venga antes. Correcto. Puede que no sea posible al informarle con muy poca antelación. ¿Qué crees que debería hacer Juan?  Dejar a Olivia sola a ver que pasa. Incorrecto. Esto deja tanto a Olivia como a Juan frustrados.  Pedirle a Olivia que se esfuerce para recordar las cosas. Incorrecto. La pérdida de memoria es parte de la demencia y eso no va a cambiar.  No permitir que Olivia compre. Incorrecto. Poder comprar es importante para Olivia, puede darle sensación independencia y dignidad.  Preguntarle a Olivia como se siente acerca de perder su memoria. Correcto. Juan está tratando el tema al hablar de su impacto en Olivia. Permanecen “conectados”. Juan también podría hablar de sus propias preocupaciones sobra la pérdida de memoria de Olivia.  No culpar a Olivia, pero hacer una lista de la compra juntos antes de ir de compras. Correcto. Esto ayudará a que Olivia continúe comprando y mantendrá su independencia durante más tiempo. Frustración sobre la pérdida de memoria Sintiéndote con estrés ante un conflicto de responsabilidades 2 Lección 1 El viaje juntos Cómo ser cuidador/a 18Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? La demencia puede dificultar la comunicación. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te enseña a comunicarte de una forma sencilla y directa, y a mostrar compasión en situaciones del día a día. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Cómo mejorar la comunicación?. 2. ¿Cómo comprobar la capacidad de la persona con demencia para oír y ver?. 3. ¿Cómo conseguir su atención de una forma respetuosa?. 4. ¿Cómo tomarse a la persona en serio?. 5. ¿Cómo hacer cumplidos?. 6. ¿Como mostrar compasión?. Contenido de la lección Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación ¿Cómo mejoro la comunicación? En esta lección aprenderás sobre algunas herramientas y consejos para mantener una buena comunicación. La demencia puede hacer que sea difícil comunicarse. Incluso puede hacer que tanto tú como la persona a la que cuidas os sintáis frustrados, tristes o enfadados. Cuando te comuniques con la persona a la que cuidas, por ejemplo al hablar con ella o al abrazarle, asegúrate que entiende lo que intentas hacer con tus acciones y que tú también le entiendes. Muestra compasión al escucharle, tómale en serio, trátale con respeto y dignidad, muestra interés, dale un abrazo o muestra una sonrisa. Esto es algo muy importante para todo ser humano, sobre todo para las personas con demencia. Cómo ser cuidador/a 19Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo compruebo su capacidad para oír y ver? En todo tipo de comunicación – hablada o por gestos – la capacidad de ver y oír, es importante. Desafortunadamente, la demencia puede debilitar estas capacidades, por lo que es relevante asegurar que la vista y la audición de una persona puede ser mejorada al realizar algunos cambios en su entorno o bien acudiendo al profesional correspondiente. Actividad. La capacidad para ver y oír bien es importante para la comunicación. Aquí hay unos ejercicios y consejos para ello ¿Hay suficiente luz?  Sí  No En general, las personas con demencia necesitan más luz para ver mejor. Incrementa los niveles de luz y utiliza la luz natural lo máximo posible. Ayudará a que la persona con demencia vea bien. También puedes pensar en dejar las luces del baño encendidas para que puedan encontrar fácilmente el baño. ¿Hay suficiente contraste entre los colores?  Sí  No La demencia puede hacer que sea difícil ver contrastes. Por ejemplo, si hay un plato blanco en una mesa blanca, la persona con demencia puede tener dificultades para ver el plato. Un plato de colores o un mantel pueden ayudar. ¿Lleva sus gafas la persona con demencia?  Sí  No Si se le olvidan o pierde las gafas con facilidad, aliéntale para que siempre coloque sus gafas en el mismo sitio para reducir frustraciones al buscarlas. A veces tenerlas atadas a un cordón en el cuello puede ser de ayuda. ¿Sus gafas siguen en buen estado?  Sí  No Si la persona con demencia usa gafas, asegúrate que están y si siguen siendo cómodas al ponérselas. Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación 1. Comprueba tu comprensión Imagina que fueras tú quien viviera con demencia ¿Qué te gustaría que otras personas hicieran?:  Decirte que no importa.  Decirte que te quieren.  Tratarte como a un niño.  Acercarse a ti con respeto y dignidad.  Escuchar como te sientes.  Hablar a tus espaldas.  Sonreírte. Cómo ser cuidador/a 20Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud La capacidad para ver y oír bien es importante para la comunicación. Aquí hay unos ejercicios y consejos para ello: ¿Necesitas consultar con un médico por su visión? Si la persona con demencia no lleva gafas, pero ya no ve bien, consulta con un médico. Si la persona sí lleva gafas, asegúrate que su graduación está al día. ¿Hay demasiado ruido? Minimizar los sonidos de fondo pueden ayudar a mejorar sus capacidades auditivas. Tal vez sería buena idea llevar a la persona con demencia a un lugar tranquilo con menos distracciones. Apaga la televisión o la radio cuando quieras hablar con ellos. Si la persona con demencia lleva audífonos, ¿Los está usando? La persona con demencia puede olvidar ponerse los audífonos o necesitar ayuda para poder ponérselos. ¿Sus audífonos siguen en buen estado? Asegúrate que sus audífonos siguen limpios, caben bien, son cómodos y que la batería está llena. ¿Necesitas consultar con un médico por su audición? Si la persona con demencia usa audífonos, asegúrate que sigan siendo adecuados para su capacidad auditiva. Si no usa audífonos, consulta con un médico si ves que ya no oye bien. ¿Cómo llamo su atención de manera respetuosa? La persona que tiene demencia tiene sentimientos, sin importar como de seria sea su enfermedad o como de difícil sea comunicarse con ella. Por tanto, un primer paso clave para comunicarse con ella, es lograr su atención. Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación Recuerda  Lograr su atención en un buen primer paso para mejorar la comunicación.  Hay varias formas de lograr su atención que sean respetuosas. 2. Comprueba tu comprensión Selecciona las opciones correctas de como llamar la atención de una persona con demencia:  Alzar la voz o gritar.  Hablar de forma clara y despacio, en un volumen cómodo para la persona, cara a cara y al nivel de los ojos.  Tocar la mano, el brazo o el hombro.  Parar y sujetar a la persona para hacer que te escuche.  Llamar a la persona por un nombre que pueda reconocer. Lograr su atención de una forma respetuosa Cómo ser cuidador/a 21Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Mantener un lenguaje sencillo En ocasiones el lenguaje que utilizamos para comunicarnos es demasiado complejo. Mantener un lenguaje sencillo ayudará a que la persona que cuidas te entienda mejor. Cómo tomarse a la persona en serio Puede acabar pasando que no entiendas lo que quiere decir la persona a la que cuidas. El lenguaje que utilicen puede resultar extraño o divertido. Sin embargo, es importante tomarles en serio. La persona a la que cuidas está intentando decirte algo, a pesar de que su forma de comunicarse esté limitada debido a la demencia. Recuerda  Es importante tomarse en serio a la persona con demencia y tratarles con dignidad.  No hables de ellos en su presencia.  Se paciente y déjales tiempo para encontrar las palabras adecuadas.  Cuando a la persona que cuidas no se le entienda muy bien, cambia de una pregunta abierta a una que pueda ser contestada con un sí o un no para entender lo que dicen. Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación 3. Comprueba tu comprensión Pablo cuida de su padre que tiene demencia y nota que no le entiende. ¿Puedes decir por qué?:  La radio está puesta.  Pablo está llamando por teléfono.  Pablo hace muchas preguntas a la vez. Mantén un lenguaje sencillo Recuerda  Preguntar o decir a las personas con demencia las cosas a hacer de una en una.  Utiliza lenguaje sencillo y con frases cortas. Evita las frases largas y complejas, céntrate en un tema cada vez.  Cuando sea necesario, modifica tus preguntas para que puedan ser contestadas con un “sí” o un “no”.  Asegúrate de que no hay ruidos de fondo que puedan distraerle, como la televisión o la radio. Cómo ser cuidador/a 22Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación 4. Comprueba tu comprensión ¿Cuáles de las siguientes frases piensas que es correcta?:  Mario no debería hablar de su padre mientras esté en la misma habitación. Mario debería haber dicho: “Es difícil entender lo que dices”. Además, debería haberle hecho algunas preguntas a las que su padre pudiera responder “SÍ” o “NO”.  Mario y su mujer deberían tener más paciencia.  Mario y su mujer deberían intentar confirmar con el padre de Mario lo que creen entender que dice.  Es importante que Mario y su mujer hablen de la dificultad de entender al padre de Mario enfrente de él.  Su mujer tiene razón: una persona con demencia es como un niño. Tómate en serio a la persona Utilicemos un ejemplo Mario está visitando a su padre que tiene demencia. Cuando su padre quiere describir lo que ha hecho durante la mañana, no puede encontrar las palabras adecuadas. Mario le dice a su mujer enfrente de su padre: “No tengo ni idea de lo que dice” y su mujer responde: “Sí, yo tampoco lo sé. Es como un niño”. Cómo prestar atención a sus reacciones Se puede entender mucho de una persona por su manera de hablar y de mirar. Por ejemplo, si alguien está sonriendo, se puede asumir que esta persona está de buen humor. Tener en cuenta estos aspectos puede ayudarte a comunicarte mejor con la persona a la que cuidas. Recuerda  Las expresiones faciales y el lenguaje corporal nos pueden decir como se siente una persona. Otros ejemplos de lenguaje corporal son el estar inquieto, tener los brazos cruzados o pasearse. Estas señales nos pueden hacer entender si una persona está nerviosa, triste o ansiosa.  Fíjate en las respuestas y el lenguaje corporal de la persona a la que cuidas. Cómo ser cuidador/a 23Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo hago cumplidos? Hacer cumplidos a la persona que cuidas es importante. De forma general, es mucho más efectivo decir que cosas alguien hace bien, que decir las que está haciendo mal. Un cumplido puede variar entre decir que alguien ha hecho algo bien a decir que tienen buen aspecto. Puedes hacer cumplidos de distintas maneras y en distintas situaciones. Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación Recuerda  La persona a la que cuidas se sentirá bien cuando les digas algo positivo.  Se pueden hacer cumplidos de muchas formas diferentes.  Decir algo negativo puede hacer que una persona se sienta mal. Marca en la siguiente lista lo que consideras cumplidos:  Te veo muy bien.  Eres muy bueno en …  ¡Qué haces!, ¡Para!.  Eres de gran ayuda, gracias.  ¡Vaya lío que estás preparando!  ¡Debería darte vergüenza olvidarte de todo!  Me encanta tenerte a mi lado.  ¡Me estás volviendo loco!.  Tienes una gran sonrisa. 5. Comprueba tu comprensión Hacer cumplidos Actividad Piensa en las cosas que te gustan de la persona a la que cuidas. Ahora escribe algo de lo que le dirías para hacerle un cumplido: ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Cómo ser cuidador/a 24Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación ¿Cómo muestro compasión? Es importante tener compasión, incluso si la persona viviendo con demencia está preguntando las mismas cosas una y otra vez, o si entenderos entre vosotros resulta cada vez más difícil. Tienes que recordar que la demencia es una enfermedad que hace que comunicarse sea difícil. Por ejemplo, una persona con demencia puede haberse olvidado de lo que acaba de decir. Tienes que hacer un esfuerzo y ser paciente con la persona a la que cuidas. Utilicemos un ejemplo Luis con frecuencia visita a su hermana, Elena, que tiene demencia. El marido de Elena murió hace seis meses. Cuando Luis la visita, Elena pregunta con frecuencia dónde está su marido. El sabe que Elena ha olvidado que su marido ha muerto y trata de distraerla haciéndole preguntas sobre otras cosas, tales como: ¿Qué tal tu día hoy?. Elena insiste en preguntar dónde está su marido. ¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?  Sí.  No 6. Comprueba tu comprensión Mostrar compasión ¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?  Sí.  No 7. Comprueba tu comprensión Mostrar compasión (2) Utilicemos un enfoque distinto Luis le dice a Elena: “Debe ser difícil para ti que haya muerto” y le da un abrazo. Luis le enseña a Elena algunas fotos que ha traído de casa y habla con ella sobre su marido. Luis le muestra a Elena que entiende su pérdida y trata de prestarle apoyo. Cómo ser cuidador/a 25Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido Has practicado las siguientes habilidades de comunicación:  Comprobar su capacidad de ver y oír.  Obtener su atención de manera respetuosa.  Mantener un lenguaje sencillo.  Tomar a las persona en serio.  Prestar atención a sus reacciones.  Hacer cumplidos.  Mostrar compasión, se puede hacer de distintas formas y además mejora tu relación con la persona con demencia. Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación Recuerda que las personas con demencia también tienen el derecho de llorar la pérdida de un ser querido en un entorno seguro y de apoyo. El ejemplo de Luis y su hermana, Elena, nos muestra que:  Puedes mostrar compasión de diferentes formas.  Es importante tomarse en serio a la persona con demencia y prestar atención a sus preguntas.  Mostrar compasión ayuda a mejorar las relaciones con la persona que cuidas. Cómo ser cuidador/a 26Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación Respuestas 1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión Imagina que fueras tú quien viviera con demencia Lograr su atención de forma respetuosa ¿Qué te gustaría que otras personas hicieran?:  Escuchar como te sientes. Correcto.  Hablar a tus espaldas. Incorrecto.  Sonreírte. Correcto.  Decirte que no importa. Incorrecto.  Decirte que te quieren. Correcto.  Tratarte como a un niño. Incorrecto.  Acercarse a ti con respeto y dignidad. Correcto. Algunas sugerencias sobre como llamar la atención de una persona con demencia:  Alzar la voz o gritar: Incorrecto. No es una forma respetuosa de llamar la atención. Esto puede provocar que la persona se sienta triste, frustrada o enfadada.  Hablar de forma clara y despacio, en un volumen cómodo para la persona, cara a cara y al nivel de los ojos: Correcto. Esta en una forma apropiada de hacer contacto y muestra que pretendes contactar de una forma respetuosa.  Tocar la mano, el brazo o el hombro: Correcto. Es una buena forma de llamar la atención de una persona con demencia.  Parar y sujetar a la persona para hacer que te escuche: Incorrecto. No es una forma respetuosa de llamar la atención. Esto puede provocar que la persona se sienta triste, frustrada o enfadada  Llamar a la persona por un nombre que pueda reconocer: Correcto. Es una buena forma de llamar su atención. Puedes emplear su nombre o un apodo empleado en el pasado. Cómo ser cuidador/a 27Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación Respuestas 3. Comprueba tu comprensión 4. Comprueba tu comprensión Pablo cuida de su padre que tiene demencia y nota que no le entiende. ¿Puedes decir por qué?:  La radio está puesta. Correcto. La radio puede causar distracción, especialmente en las personas con demencia que pueden tener dificultades de concentración.  Pablo está llamando por teléfono. Correcto. Muestra poco interés y puede confundir a su padre. Será difícil volver al mismo tema tras hacer una llamada de teléfono.  Pablo hace muchas preguntas a la vez. Correcto. Hacerle muchas preguntas a la vez hace difícil a su padre comprender lo que le dice. Mantén un lenguaje sencillo ¿Cuáles de las siguientes frases piensas que es correcta?:  Mario no debería hablar de su padre mientras esté en la misma habitación. Mario debería haber dicho: “Es difícil entender lo que dices”. Además, debería haberle hecho algunas preguntas a las que su padre pudiera responder “SÍ” o “NO”. Correcto. Mario lo toma en serio cuando trata de entender lo que su padre quiere decir. No hables de la persona a la que cuidas cuando esté delante.  Mario y su mujer deberían tener más paciencia. Correcto. A las personas con demencia les lleva mas tiempo encontrar las palabras adecuadas y necesitan tiempo y paciencia para ser entendidas.  Mario y su mujer deberían intentar confirmar con el padre de Mario lo que creen entender que dice. Correcto. Algunas personas con demencia aprecian que se les ayude a encontrar las palabras adecuadas o a completar frases. Tómate en serio a la persona Cómo ser cuidador/a 28Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 2 Mejorando la comunicación Respuestas 5. Comprueba tu comprensión 6. Comprueba tu comprensión Marca en la siguiente lista lo que consideras cumplidos:  Te veo muy bien. Correcto.  Eres muy bueno en …Correcto.  ¡Qué haces!, ¡Para!. Incorrecto.  Eres de gran ayuda, gracias. Correcto.  ¡Vaya lío que estás preparando! Incorrecto.  ¡Debería darte vergüenza olvidarte de todo! Incorrecto.  Me encanta tenerte a mi lado. Correcto.  ¡Me estás volviendo loco!. Incorrecto.  Tienes una gran sonrisa. Correcto. Hacer cumplidos ¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?  Sí.  No. Incorrecto. Quiere distraer a su hermana ya que sabe que se podrá triste al recordar que su marido ha muerto. Sin embargo y aunque tiene buenas intenciones, esta no es la manera correcta de responder, ya que su hermana continua preguntando. Mostrar compasión ¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?  Sí. Correcto. Es importante probar distintas repuestas para comprobar cual es la que le produce menos angustia.  No Mostrar compasión (2) 7. Comprueba tu comprensión Cómo ser cuidador/a 29Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? La toma de decisiones puede resultar complicado a lo largo del tiempo para una persona con demencia. ¿Cómo me ayudará esta lección? Practicando como apoyar a la persona que cuidas a que tome sus propias decisiones tanto tiempo como sea posible o tomar decisiones en su mejor interés. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Qué es el apoyo en la toma de decisiones?. 2. ¿Cómo tomar decisiones para el máximo beneficio de una persona?. 3. ¿Como apoyar a la persona a la que cuidas en la toma de decisiones sobre su vida diaria?. 4. ¿Como apoyar a la persona a la que cuidas a tomar decisiones sobre su vida diaria según avanza la demencia?. 5. ¿Como ayudar a la persona a la que cuidas en la toma de decisiones complejas?. Contenido de la lección Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo ¿Por qué es necesario el apoyo en la toma de decisiones? Apoyar a alguien con demencia para que pueda tomar sus propias decisiones es muy importante. Como todo el mundo, las personas con demencia tiene derecho a participar en todas las decisiones que afectan a su vida y a su bienestar. Sin embargo, tomar decisiones puede volverse difícil debido a la progresión de la demencia. A veces esto puede resultar en que su familiares acaben tomando las decisiones por ellos, en vez de apoyarles para que las tomen ellos mismos. Cómo ser cuidador/a 30Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo tomar decisiones para el máximo beneficio de una persona? Todo el mundo necesita tomar decisiones, sean pequeñas o grandes. Debido a que la persona a la que cuidas tiene demencia, tu apoyo es necesario para ayudarles a clarificar que es lo que quieren. Tomar decisiones de acuerdo con sus intereses, necesidades y deseos harán que se sientan más independientes. La toma de decisiones puede ser difícil Hay distintas razones por las que pueden ser más difíciles, entre ellas:  Pérdida de memoria. Causará que a veces olvide la información que necesita para tomar una decisión.  Problemas para pensar o dificultades al identificar y describir lo que piensa por lo que puede resultar más difícil para ellos tomar una decisión y compartirla contigo.  Problemas para tomar decisiones complejas, como es el decidir entre salir fuera solo o no, pueden ser más difíciles, por lo que tu apoyo es muy importante. Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo Actividad Piensa en tu propia situación. Tomar decisiones se volverá cada vez más difícil a medida que avance la enfermedad. Tu apoyo es necesario a la hora de ayudar a que la persona que cuidas tome sus propias decisiones. Puede no resultar ser fácil apoyarles. Apúntate las formas en las que puedas apoyar a la persona que cuidas. _______________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________ Cómo ser cuidador/a 31Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo se apoya a alguien con demencia para que tome decisiones del día a día? Es importante animar a la persona a la que cuidas para que haga cualquier cosa que todavía pueda hacer. Apoyarles mientras toman decisiones diarias les ayudará a ser más independientes y puede mejorar su autoestima. Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo 1. Comprueba tu comprensión ¿Cuál crees que es la mejor forma de asegurar que Manuel lleva ropa limpia?:  Antes de que Ana y Manuel se vayan a la cama, Ana le pregunta a Manuel lo que se quiere poner al día siguiente y le pide que lo prepare.  Ana elige la ropa para Manuel y le pide que lo prepare.  Ana elige la ropa para Manuel por la mañana y se la da directamente para que se las ponga. Apoyo en la toma de decisiones del día a día Utilicemos un ejemplo Manuel tiene Alzheimer y está casado con Ana. Manuel solía preparar su ropa para el día siguiente la tarde anterior. Ahora tiene demencia y se olvida de hacerlo por lo que a veces lleva la misma ropa varios días. Cómo ser cuidador/a 32Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo se apoya alguien con demencia para que tome decisiones del día a día según progresa la demencia? Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué debería hacer Ana entre las siguientes opciones?:  En vez de apoyar a Manuel para que escoja su ropa la noche anterior, le pregunta por la mañana, al principio del día.  Ana saca que ropa debe ponerse Manuel por la tarde.  Cuando Ana le pregunta a Manuel que se quiere poner, tan solo le da algunas opciones y, por ejemplo, le pregunta si prefiere ponerse los pantalones azules o los negros. Apoyo en la toma de decisiones del día a día según progresa la demencia Utilicemos un ejemplo Después de un tiempo, Manuel se siente estresado al escoger con Ana su ropa para el día siguiente. Empieza a preocuparse sobre todo lo demás que necesita hacer al día siguiente y se estresa. Esto hace que Ana encuentre cada vez más difícil apoyarle en la toma de decisiones. Recuerda  Apoyar a alguien con demencia en tomar sus propias decisiones es posible, incluso cuando progresa la demencia.  Puede ayudar en la toma de decisiones el simplificar el número de opciones o discutir la situación cuando la persona se encuentre de mejor humor o menos preocupada. Cómo ser cuidador/a 33Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo se apoya alguien con demencia en la toma de decisiones complejas? Llegará un momento en el curso de la demencia en el que la persona no sea capaz de tomar decisiones complejas, tales como por ejemplo aquellas relacionadas con el tratamiento médico. Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué deberían hacer el médico y Patricia?:  Decirle a Leonor lo que quiere, así no necesita su apoyo para decidir.  El médico le dice que debería tomar la medicación ya que es bueno para su salud.  El doctor le explica que tomar la medicación es bueno para su salud ya que ralentiza un mayor daño en su cerebro.  Su hermana dice: “ Sabes que te olvidas de cosas y que tienes dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando quieres decir algo. Tomándote la medicación esos problemas se ralentizarán un poco” Apoyo en la toma de decisiones complejas Utilicemos un ejemplo Leonor tiene demencia vascular y es cuidada por su hermana Patricia. El médico indica a Leonor que comience a tomar medicación para la hipertensión, pero ella no quiere ya que no entiende por qué las necesita. 4. Comprueba tu comprensión ¿Cuáles crees que son las razones por las que José ya no puede tomar la decisión por su cuenta? (Marca todas las opciones que consideres apropiadas).  José es incapaz de entender la información relevante.  José no está de acuerdo con el médico.  José es incapaz de comunicar su decisión (al hablar, utilizando su lenguaje corporal o cualquier otro medio).  José es incapaz de utilizar la información como parte del proceso de toma de decisiones. Apoyo en la toma de decisiones complejas (2) Utilicemos otro ejemplo José tiene demencia y vive con su esposa. Ella decide pedir una cita médica sin José para tratar su condición médica y tomar una decisión con respecto a su medicamento. Ella también habla del tema con la hermana de José, y le pregunta lo que cree que José hubiese decidido antes de enfermar. Ella habla con el médico e intenta imaginar lo que José hubiera decidido si conociera toda la información. Cómo ser cuidador/a 34Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud La capacidad para tomar decisiones puede ser afectada por:  El tipo de decisiones que se toma. Alguien con demencia puede escoger que tipo de ropa llevar, pero tal vez no puede escoger que medicamentos tomar.  Cambios con el paso del tiempo. Imagina que José tiene una infección severa que ha hecho que esté muy confundido. Después de que esta infección se cure, puede que tal vez pueda en el futuro decidir si tomar la medicación o no.  Puede ser algo difícil de evaluar. A veces no es claro lo que hay que hacer, en estos casos no hay otra alternativa que ayudar a la persona con demencia a tomar la decisión mas acorde con sus intereses. Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo Recuerda  Alguien con demencia puede involucrarse para tomar decisiones complejas, como por ejemplo decisiones médicas, con el apoyo adecuado.  El apoyo para poder tomar decisiones complejas debería centrarse en dar la información correcta para ayudar a que la persona a la que cuidas entienda cuales son las consecuencias de esta decisiones. Recuerda Puedes tomar decisiones acordes con los intereses de la persona con demencia teniendo en cuenta:  Sus deseos y emociones pasados y presentes (específicamente, aquellos relevantes dejados por escrito cuando la persona no tenía demencia).  Sus creencias y sistema de valores que puedan haber influido en las decisiones que tomaba la persona cuando no tenía demencia.  Los puntos de vista de cualquier persona nombrada por la persona a la que cuidas que pueden utilizarse como consulta para tomar decisiones.  Ten en cuenta que los intereses de la persona a la que cuidas no siempre coinciden con tus intereses o con los de los miembros de la familia. Los intereses de la persona a la que cuidas son los que cuentan.  Ten en cuenta que los deseos que una persona ha tenido en el pasado pueden ser distintos a los que tienen en el presente. Cómo ser cuidador/a 35Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Preparar las decisiones: Para prepararte para las decisiones que puedas necesitar tomar sobre la persona con demencia es importante:  Recopilar toda la información necesaria para tomar decisiones informadas para la persona lo antes posible a lo largo de su enfermedad.  Hablar las decisiones con la familia, amigos, médico y todo aquel que sea importante para ambos.  Preparar instrucciones que reflejen con precisión los deseos de la persona con demencia, de acuerdo con las leyes vigentes, e informaros mutuamente y al médico sobre preferencias y decisiones en relación con el tratamiento médico. Modulo 2. Lección 3 La toma de decisiones con apoyo Actividad Piensa en las siguientes opciones cuando prepares como reflejar con precisión los deseos de la persona a la que cuidas.  ¿Dónde preferiría vivir si ya no le es posible vivir en casa?  ¿Qué aspectos del hogar/comunidad/instalación son importantes?  ¿Quién quiere que maneje sus finanzas cuando ya no sea capaz de hacerlo por ella misma?  ¿Cómo quiere ser tratada al final de su vida?  ¿Existe algún tratamiento médico que querría recibir o al que se opone?  ¿Qué es lo que quiere cuando ya no pueda comer? ¿Querría una sonda de alimentación?  ¿Tiene algún miedo o preocupación en concreto sobre algún tratamiento médico? Cómo ser cuidador/a 36Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Respuestas 1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión ¿Cuál creer que es la mejor forma de asegurar que Manuel lleva ropa limpia?:  Antes de que Ana y Manuel se vayan a la cama, Ana le pregunta a Manuel lo que se quiere poner al día siguiente y le pide que lo prepare. Correcto. De esta forma se alienta a Manuel a hacer cosas mientras aún sea capaz.  Ana elige la ropa para Manuel y le pide que lo prepare. Correcto. Es bueno alentar a Manuel a preparar la ropa por si mismo, sin embargo, podría haber sido mejor si Ana hubiese apoyado a Manuel en decidir lo que ponerse.  Ana elige la ropa para Manuel por la mañana y se las da directamente para que se las ponga. Incorrecto. Ana toma el control sin contar con Manuel. Hubiera sido mejor si le hubiese apoyado a tomar sus propias decisiones, alentándole hacer cosas por él mismo. Apoyo en la toma de decisiones del día a día ¿Qué debería hacer Ana entre las siguientes opciones?:  En vez de apoyar a Manuel para que escoja su ropa la noche anterior, le pregunta por la mañana, al principio del día. Correcto. Ana le apoya en la decisión.  Ana saca que ropa debe ponerse Manuel por la tarde. Incorrecto. Ana decide por Manuel.  Cuando Ana le pregunta a Manuel que se quiere poner, tan solo le da algunas opciones y, por ejemplo, le pregunta si prefiere ponerse los pantalones azules o los negros. Incorrecto aunque en algunos casos puede ser una buena opción. Aunque Ana decide, Manuel aún puede tomar la decisión final por el mismo. Apoyo en la toma de decisiones del día a día según progresa la demencia Lección 3 La toma de decisiones con apoyo Cómo ser cuidador/a 37Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Respuestas Apoyo en la toma de decisiones complejas 3. Comprueba tu comprensión Lección 3 La toma de decisiones con apoyo Apoyo en la toma de decisiones complejas (2) 4. Comprueba tu comprensión ¿Qué deberían hacer el médico y Patricia?:  Decirle a Leonor lo que quiere, así no necesita su apoyo para decidir. Incorrecto. Ya que Leonor tiene demencia, no están seguros de que entienda por qué necesita la medicación y las consecuencias de no tomarla.  El médico dice que ella debería tomar la medicación ya que es bueno para su salud. Incorrecto. Aunque es cierto, el médico es quien le dice a Leonor lo que hacer.  El doctor le explica que tomar la medicación es bueno para su salud ya que ralentiza un mayor daño en su cerebro. Correcto. El médico le explica las razones por las que debe tomar la medicación.  Su hermana dice: “ Sabes que te olvidas de cosas y que tienes dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando quieres decir algo. Tomándote la medicación esos problemas se ralentizarán un poco”. Correcto. Emplear diferentes palabras para explicar las razones para tomar la medicación puede ayudar a Leonor a entender. ¿Cuáles crees que son las razones por las que José ya no puede tomar la decisión por su cuenta?  José es incapaz de entender la información relevante. Correcto.  José no está de acuerdo con el médico. Incorrecto.  José es incapaz de comunicar su decisión (al hablar, utilizando su lenguaje corporal o cualquier otro medio). Correcto.  José es incapaz de utilizar la información como parte del proceso de toma de decisiones. Correcto. Cómo ser cuidador/a 38Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Compartir con otros las responsabilidades asociadas al cuidado de una persona con demencia puede ayudarte a prolongar los cuidados a lo largo del tiempo. ¿Cómo me ayudará esta lección? Practicando la habilidad “pedir ayuda”. ¿Qué voy a aprender? 1. La importancia de implicar a familiares y amigos. 2. Tipos de ayuda y apoyo que puedes necesitar. 3. Pedir ayuda de forma efectiva. Contenido de la lección Modulo 2. Lección 4 Involucrando a otros La importancia de involucrar a familiares y amigos Puede resultar difícil involucrar a otros en el cuidado de la persona con demencia. Puedes llegar a pensar que otras personas pueden no ser tan capaces como tú de cuidar a la persona con demencia, que no tienen tiempo o que pueden negarse a ayudar si se lo pides. A medida que avance el tiempo, la persona a la que cuidas necesitará más y más ayuda con sus actividades diarias. Por tanto, es importante involucrar a otros para poder repartiros las tareas. También puede resultar útil el tener a alguien con quien hablar que entienda tu situación y tus sentimientos. No esperes mucho tiempo, ya que recibir ayuda desde el principio permitirá que continúes cuidando de a tu familiar o conocido a lo largo del tiempo. Cómo ser cuidador/a 39Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Tipos de ayuda y apoyo que puedes necesitar Modulo 2. Lección 4 Involucrando a otros Utilicemos un ejemplo En primer lugar, veamos si Pedro, David y Fátima están recibiendo ayuda, y si es el caso, qué tipo de ayuda.  Pedro cuida a su madre que tiene demencia. Ella no recibe ayuda externa. Pasa mucho tiempo con su madre y se siente abrumado. Le gustaría recibir ayuda de otros.  David cuida a su mujer que tiene demencia. David ha involucrado a sus dos hermanas en su cuidado. Sus hermanas quedan regularmente con la mujer de David para ir de compras y también le ayudan a limpiar la casa.  Fátima cuida a su marido que tiene demencia. Fátima recibe ayuda de su familia, amigos y vecinos. Algunos asistentes ayudan con las compras o con la limpieza de la casa, y otros salen con su marido de paseo o simplemente escuchan las dificultades que Fátima tiene con la pérdida de memoria de su marido. Los tipos de ayuda y apoyo que Fátima recibe del ejemplo anterior son los siguientes:  Ayuda práctica. – Familiares: Mi hermana me ayuda a limpiar la casa una vez al mes. – Amigos: Mi amiga Silvia viene una vez a la semana para ayudarme con las compras y con cocinar.  Ayuda con actividades agradables. – Familiares: Algunos miembros de mi familia pasean con mi marido regularmente. Esto proporciona momentos de descanso o de respiro que le permiten dedicarse a otras actividades no relacionadas con el trabajo.  Apoyo emocional. – Amigos: Nacho siempre está ahí para escucharme si lo necesito.  Proporcionando información – Conocidos/vecinos: Mis vecinos me ayudan a encontrar información sobre la demencia. Cómo ser cuidador/a 40Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 4 Involucrando a otros 2. Actividad ¿Qué tipos de ayuda recibes? Aquí se han incluido los tipos de ayuda que puedes recibir. Si la ayuda que recibes es distinta clasifícala en la sección “otros”. ¿Qué tipo de ayuda ofrecen tus familiares/amigos/conocidos/vecinos?  Ayuda práctica. _______________________________________________________________________________________________________________________________________  Ayuda emocional. _______________________________________________________________________________________________________________________________________  Ayuda para realizar actividades agradables. _______________________________________________________________________________________________________________________________________  Ayuda con información. _______________________________________________________________________________________________________________________________________  Otro tipo de ayuda. _______________________________________________________________________________________________________________________________________ Recuerda  Ten en cuenta que compartir tareas es común. Puede permitir que tú también hagas algo agradable para ti, hacer algo sin tener que llevar a la persona a la que cuidas, o simplemente disfrutar de un bien merecido descanso. Cómo ser cuidador/a 41Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 4 Involucrando a otros 2. Actividad Tu propia red de apoyo Revisa tu red de apoyo tal y como se ha indicado en las páginas anteriores. ¿Qué ves?, selecciona la respuesta que aplique:  Recibo ayuda en una categoría. Está muy bien que ya impliques a otros. También podrías recibir ayuda de otras formas. Piensa en otras personas que podrían ayudarte.  Recibo ayuda en más de una categoría. Está muy bien que ya involucres a otros miembros de tu familia o conocidos. Si lo necesitas, pide ayuda a otros. Quizá los ejemplos te ayuden a identificar otra persona que no habías considerado antes.  No recibo ayuda. Ten en cuenta que cuidar de alguien puede ser difícil. Piensa en formas para involucrar a otros y compartir tareas. Recuerda que no sabes si otras personas estarían dispuestas a ayudarte si no se lo pides. Puede ser difícil encontrar ayuda si no tienes familia cercana o vives en una zona rural o aislada, o si tu familia no quiere ayudarte. Piensa en alternativas tales como comunidades religiosas, pide consejo a tu médico o a asociaciones locales/nacionales de demencia. ¿Qué hay en tu lista de deseos? Haz tu propia lista de deseos para el tipo de ayuda o apoyo que te gustaría recibir. Los deseos pueden ser cosas como recibir ayuda para bañar a la persona a la que cuidas, recibir consejos sobre como lidiar con la persona a la que cuidas o realizar cambios en tu casa para acomodarla las necesidades de la persona a la que cuidas. Haz una lista realista. Si ya sabes de antemano que es probable que no consigas algún deseo, tendrás que hacer una lista aún más realista. Por ejemplo, Pedro preferiría contratar a alguien para que limpie su casa todas las semanas. Sin embargo, Pedro no se lo puede permitir y es consciente de que su deseo no es realista. En su lugar, podría contratar a alguien para que venga una vez cada dos semanas o preguntarle a alguien que no necesite que le paguen, como un familiar o amigo. Puede pedirle a la persona que limpie la casa entera o que ayude con cosas concretas que le cueste hacer, como por ejemplo limpiar el suelo. Acude a los Servicios Sociales de tu localidad para tramitar las ayudas contempladas en la “Ley de la Dependencia” (Ley 39/2006) y las ayudas por discapacidad. 3. Actividad Cómo ser cuidador/a 42Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿A quién puedo recurrir? Ahora toca pensar sobre quién nos puede ayudar. Algunas personas no tienen ningún problema para pedir ayuda, otras no están acostumbradas pero están dispuestas a probar y otras que piensan que es extremadamente difícil o sienten vergüenza. Si te gustaría pedir ayuda, es importante hacerlo de manera efectiva. Esto significa que deberías ser capaz de compartir tus pensamientos, emociones y sentimientos pero también que deberías defender tu postura. Modulo 2. Lección 4 Involucrando a otros Cosas que te ayudarán a pedir ayuda de forma efectiva:  Piensa en lo que quieres o necesitas y cuales son tus sentimientos sobre la situación actual.  Describe tus problemas en una oración o dos.  Describe lo que piensas y lo que sientes con claridad para que la otra persona comprenda mejor tu punto de vista.  Se honesto y directo.  Ten en cuenta los sentimientos de la otra persona.  Da información detallada sobre que tipo de ayuda necesitas.  Se flexible: es posible que no consigas lo que querías con exactitud pero puedes lograr algo útil.  Divide lo que pides en partes – es más sencillo conseguir que alguien acepte ayudarte con un problema pequeño que con uno grande.  Si llegas a un punto en el que ya no sabes que hacer, tómate un descanso. Vuelve a tratar el tema en un futuro. Por ejemplo, ponte de acuerdo para hablar sobre algo de nuevo la tarde siguiente.  En los casos en los que sea apropiado, ofrece hacer la tarea juntos al principio.  No te rindas. Pueden necesitarse muchos intentos antes de que las cosas cambien.  Pedir ayuda puede no acabar dándote el resultado que querías, pero es importante que sientas que eres capaz de pedir ayuda. Cómo ser cuidador/a 43Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Lección 4 Involucrando a otros Volvamos a Pedro de nuevo El sabe a quien recurrir y decide pedirle ayuda a su hermana. A Pedro le gustaría tener una tarde para él solo una vez a la semana e intenta preguntar de tres maneras distintas. 1. Comprueba tu comprensión ¿Cuál de las siguientes opciones es la manera más efectiva de preguntar? Indica todas las que creas correctas:  Pedro le dice a su hermana que quiere cuidar a su madre, pero que necesita un pequeño descanso de cuidar de él mismo durante la semana. Dice: “Me gustaría hablar contigo de como puedes ayudarme de manera que sea posible para ti”.  Pedro decide ir semanalmente a una clase de una hora por las tardes para descansar de cuidar a su madre. Sin embargo, Pedro no le dice a su hermana lo importante que es para él tomarse un descanso durante la semana. Cuando le pide a su hermana que cuide a su madre durante una hora, su hermana le dice: “Lo siento, no tengo tiempo”. Pedro cancela su clase.  Pedro se acerca a su hermana diciéndole: “¡Estoy harto y cansado de que no hagas nada! ¡Nunca tienes tiempo para ayudarme a cuidar a nuestra madre!”. Pidiendo ayuda de forma efectiva 4. Actividad Tu plan para involucrar a otros. Haz tu propio plan para involucrar a otros en cuidar a tu ser querido con demencia. Ahora piensa en lo que deseas y a quien puedes acudir para que te ayuden. Imagínate en una situación en la que pides ayuda.  ¿A quién pedirías ayuda?  ¿Qué te gustaría decirles?  ¿Qué harás si la persona NO quiere ayudar?  ¿Qué harás si la persona SÍ quiere ayudar? Cómo ser cuidador/a 44Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 2. Respuestas 1. Comprueba tu comprensión ¿Cuál de las siguientes opciones es la manera más efectiva de preguntar?:  Pedro le dice a su hermana que quiere cuidar a su madre, pero que necesita un pequeño descanso de cuidar de ella durante la semana. Dice: “Me gustaría hablar contigo de como puedes ayudarme de manera que sea posible para ti”. Efectiva. Esta es una manera efectiva de pedir ayuda. Pedro se defiende a si mismo, dice lo que está pensando y es honesto con sus deseos de tener un descanso habitual. También tiene en cuenta los intereses de su hermana.  Pedro decide ir semanalmente a una clase de una hora por las tardes para descansar de cuidar a su madre. Sin embargo, Pedro no le dice a su hermana lo importante que es para él tomarse un descanso durante la semana. Cuando le pide a su hermana que cuide a su madre durante una hora, su hermana le dice: “Lo siento, no tengo tiempo”. Pedro cancela su clase. Pasiva. Esta no es una forma efectiva de pedir ayuda. Su hermana puede no saber que Pedro se siente saturado. Pedro no está siendo honesto sobre sus sentimientos y está evitando tener un conflicto con su hermana. No se defiende a si mismo. Es una forma pasiva de pedir ayuda.  Pedro se acerca a su hermana diciéndole: “¡Estoy harto y cansado de que no hagas nada! ¡Nunca tienes tiempo para ayudarme a cuidar a nuestra madre!”. Agresiva. Esta no es una forma efectiva de pedir ayuda. Pedro se enfada. Sin embargo, su hermana puede no saber que Pedro se siente saturado, porque no ha mencionado esto con claridad. No se acerca a su hermana de forma respetuosa. Es una forma agresiva de pedir ayuda. Pidiendo ayuda de forma efectiva Lección 4 Involucrando a otros Cómo ser cuidador/a 45Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Marzo 2022 Módulo 3. Cuidando de mí Ministerio de Sanidad. 2022. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 46 ¿Por qué es importante esta lección? Es importante cuidar de ti mismo mientras cuidas de otra persona. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a reducir tu estrés personal y a renovar tu energía con ejercicios que no requieren demasiado tiempo. ¿Qué voy a aprender? 1. La importancia de relajarse. 2. Diferentes formas de relajarse: respiración, respiración consciente, movimientos de cuello, contar, imágenes, relajación muscular y estiramientos. 3. Relajarse en cualquier momento y en cualquier lugar. Contenido del módulo Cuidando de míModulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día 47Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud La importancia de relajarse Las diferentes formas de relajarse Hay distintas maneras en las que puedes relajarte. Intenta averiguar cual es la que más te conviene. Antes de intentar un ejercicio pregúntate del 1 al 10: ¿Cómo de tenso estoy?” Después del ejercicio pregúntatelo otra vez. Esto puede ayudarte a entender si este tipo de ejercicios te ayudan a sentirte menos tenso. En esta lección se incluyen 7 ejercicios de relajación. Los 3 primeros solo duran unos minutos (como máximo 5 minutos). Los otros durarán algo más (de 10 a 15 minutos máximo). Cuidando de míModulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Utilicemos un ejemplo Diana: sin tiempo ni energía. Diana cuida a su marido Daniel el cual tiene demencia. Su estrés va incrementando. Un amigo la aconseja que intente relajarse y no exigirse demasiado. Diana le explica a su amigo que no tiene ni el tiempo ni la energía para relajarse. Su amigo le explica que hay formas de relajarse que no requieren mucho tiempo, y que al relajarse Diana puede sentirse renovada y ayudarla a hacer las tareas más fácilmente. Diana tiene éxito al relajarse. Diana decide seguir el consejo de su amigo e intenta hacer el ejercicio de respiración que su amigo le enseña. Cuando Diana vuelve a ver a su amigo le dice “Gracias por tu consejo. Aunque todavía tengo mucho por hacer, me siento menos tensa”. Diana decide hacer el ejercicio de respiración cada vez que se encuentre tensa. Recuerda que relajarse  Hace que te sientas menos tenso.  Puede aportarte una energía renovada.  Puede hacer que sea más fácil terminar tus tareas, y  No tiene por que requerir demasiado tiempo. 48Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Cuidando de mí 1. Ejercicio de relajación – Respiración básica Centrarte en tu respiración es relajante. Al realizar un ejercicio de respiración puedes reducir tu tensión. Este ejercicio durará menos de 5 minutos. Precaución: Si tienes problemas para respirar, es posible que este ejercicio no sea lo mejor para ti. Así es cómo se hace:  Al sentarte, ponte recto en tu silla con tu espalda contra el respaldo de tu asiento.  Al ponerte en pie, ponte recto.  Pon ambos pies planos en una superficie.  Céntrate en tu respiración.  Continua respirando como sueles hacerlo.  Intenta sentir como respiras. Pon tu mano en tu estómago para sentir como inhalas y exhalas.  Exhala por tu boca y mete tripa todo lo posible.  Continua centrándote en esta forma de respirar durante unas cuantas respiraciones y luego para el ejercicio. 2. Ejercicio de relajación – Respiración consciente Este ejercicio te ayudará a sentirte calmado y a reducir tu estrés. Respirarás con tu estómago siguiendo un ritmo. Este ejercicio durará unos 5 minutos. Así es cómo se hace:  Siéntate recto en una silla y asegúrate de que tanto tu cara como tus hombros estén relajados.  Acerca tus manos a tu estómago y respira.  Inspira contando hasta 4 y expira contando hasta 8, todo a un ritmo en el que te sientas cómodo.  Tu estómago debería expandirse con cada inhalación y contraerse con cada exhalación.  Vuelve a respirar de manera natural y observa como respiras durante un minuto y como te sientes.  Practica escuchando tus propios pensamientos sin ningún juicio negativo.  Si tu mente deambula, vuelve a centrarte en respirar y en meditar. 49Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Cuidando de mí 3. Ejercicio de relajación – Movimientos del cuello Este ejercicio te ayudará a sentir menos tensión en tu cuello. También incrementará el flujo sanguíneo a tu cerebro. Este ejercicio durará unos 5 minutos. Así es cómo se hace:  Asegúrate de moverte lentamente y con atención.  Dobla tu cuello hacia delante y hacia atrás.  Inhala cuando levantes la cabeza hacia atrás. Exhala cuando tu barbilla roce tu pecho.  Gira tu barbilla de lado a lado.  Inhala cuando tu barbilla esté en el centro. Exhala cuando mires hacia un lado.  Gira hacia un lado la cabeza hasta que tus oreja toque tus hombros.  Inhala cuando estés en el centro. Exhala cuando bajes tu oreja hasta tus hombros.  Repítelo 5 veces. 4. Ejercicio de relajación – Contar números Puedes relajarte al centrarte en tu respiración contando desde 20 a 1. Este ejercicio durará 5 minutos. Así es cómo se hace:  Siéntate o túmbate en un sitio cómodo y sin ruidos.  Respira lentamente.  Con cada respiración, utiliza al menos 3 segundos para inspirar y 6 para espirar.  Céntrate en tu respiración y en la parte baja de tu estómago hasta que sientas calma y paz en tu mente y corazón.  Di la palabra “relax” cada vez que espires.  Dite a ti mismo que vas a empezar a contar desde 20 a 1.  Dite a ti mismo que va a duplicarse tu nivel de relajación cada vez que digas un número, y que estarás completamente relajado cuando llegues a 1.  Empieza a contar desde 20 a 1 lentamente. Di la palabra “relax” cada vez que cuentes (en otras palabras, inspira profundamente, di “20”, espira lentamente y di “relax”, inspira profundamente, cuenta “19” espira lentamente y di “relax”, y así sucesivamente).  Ahora repite este ejercicio pero con los ojos cerrados. 50Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Cuidando de mí 5. Ejercicio de relajación – Imágenes Puedes relajarte al imaginar que estás en un lugar o estás rodeado de gente y cosas que te gustan. Este ejercicio durará 5 minutos. Antes de comenzar este ejercicio, fíjate en las siguientes pautas que pueden resultar útiles:  Tan solo imagina sitios, gente y cosas que te gustan.  Imagina lo que puedes oír, sentir, oler, y/o degustar si estuvieras en ese sitio.  Intenta pensar en detalles específicos del sitio, cosa o persona. Por ejemplo, ¿Cómo sientes la superficie de esa cosa y cómo huele? Así es cómo se hace:  Siéntate o túmbate cómodamente en un lugar silencioso.  Respira despacio.  Con cada respiración, utiliza al menos 3 segundos para inhalar y mínimo 6 para exhalar.  Céntrate en tu respiración y la parte baja de tu estomago cuando respires hasta que te encuentres en paz por dentro.  Imagina que estás en un lugar o estás rodeado de cosas o personas que te gusten.  Ahora haz este ejercicio de nuevo con los ojos cerrados. 6. Ejercicio de relajación – Relajación muscular (parte 1) Este ejercicio es especialmente útil cuando tus músculos están en tensión. Este ejercicio te ayudará a relajarte al tensar y relajar tus músculos. Este ejercicio durará de 10 a 15 minutos. Precaución: Si tienes alguna lesión o alguna otra limitación física, puede que este no sea el mejor ejercicio para ti. Intenta uno de los otros ejercicios. Algunas instrucciones generales para que tengas en cuenta:  Cuando estés preparado para empezar, aprieta el grupo muscular. Asegúrate que puedes sentir la tensión, pero ningún dolor. Mantén el musculo tenso aproximadamente unos 5 segundos.  Relaja los músculos y mantenlos relajados durante unos 10 segundos. Puede resultar útil decir “relax” mientras relajas el músculo.  Cuando termines de relajar la musculatura, mantente sentado durante un pequeño rato para permitirte ponerte en alerta. Así es cómo se hace:  Mano derecha y antebrazo: Haz un puño con tu mano derecha. Mantenlo durante cinco segundos y luego relájate durante unos 10. Recuerda respirar. Puede resultar útil inspirar al tensar tus músculos y exhalar al relajarlos. Haz lo mismo para tu mano izquierda y antebrazo.  Brazo superior derecho: Lleva tu antebrazo derecho hacia tu hombro como si fueras a “sacar músculo”. Mantenlo así durante 5 segundos y luego relájalo durante 10. Haz lo mismo con tu brazo superior izquierdo.  Frente: levanta tus cejas lo más alto que puedas, como si estuvieras sorprendido por algo. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10. 51Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Cuidando de mí 6. Ejercicio de relajación – Relajación muscular (parte 2)  Cuello: Ten cuidado al tensar estos músculos. Mira hacia el frente y luego levanta tu cabeza lentamente, como si miraras al techo. Mantenlo durante 5 segundos y luego relájalo durante 10.  Hombros: Tensa los músculos de tus hombros mientras los subes hacia tus orejas. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.  Omóplatos/espalda: Echa tus omóplatos hacia atrás, casi como intentando hacer que se toquen entre ellos, para que tu pecho salga por delante. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.  Pecho y estómago: Inspira profundamente, llenando tus pulmones y pecho con aire. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.  Cadera y glúteos: Aprieta los músculos de tus glúteos. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.  Muslo derecho: Aprieta tu muslo derecho. Mantenlo durante 5 segundos y luego relájalo durante 10. Haz lo mismo para tu muslo izquierdo.  Pantorrilla derecha: Haz esto lenta y delicadamente para evitar calambres. Mete los dedos de los pies hacia ti para estirar la pantorrilla. Mantenlo durante 5 segundos y luego relájalo durante unos 10. Repítelo en tu pantorrilla izquierda.  Pie derecho: Gira los dedos de los pies hacia abajo. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10. Repítelo en tu pie izquierdo. 7. Ejercicio de relajación – Estiramiento total (parte 1) Estirar tus músculos puede ayudarte a disminuir tensión. Los ejercicios de estiramiento son muy útiles ya que puedes hacerlos en cualquier lugar en cualquier momento. Este ejercicio durará 10 minutos. Así es como se hace:  Levántate o haz este ejercicio sentado.  Inspira profundamente, hasta que sientas que el aire llega hasta la parte baja de tu estómago, y espira lentamente.  Mientras espires, siente como la tensión sale de tu cuerpo.  Inspira de nuevo y mantenlo durante un poco… y espira lentamente.  Con cada inspiración y espiración estás relajándote cada vez más.  Ahora, delicadamente, levanta los brazos hacia los lados como si estuvieras intentando tocar las paredes.  Relaja los hombros y estírate un poco.  Delicadamente, levanta los brazos hacia delante.  Siente como los músculos en tu espalda y hombros se relajan.  Estira hacia delante un poquito más.  Sube los brazos hacia arriba, como si estuvieras intentando tocar el cielo. 52Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Cuidando de mí 7. Ejercicio de relajación – Estiramiento total (parte 2)  De nuevo, levanta los brazos hacia los lados como si estuvieras intentando tocar las paredes, como si estuvieras intentando empujarlas hacia fuera.  Extiéndete hacia delante.  Siente como los músculos de tu espalda y hombros se relajan y se destensan cada vez más.  Levanta los brazos hacia el cielo una vez más.  Estíralos lo más alto posible. Intenta tocar el sol.  Baja tus brazos hacia tus lados.  Ahora gira tus hombros hacia atrás.  Siente como la tensión se evapora de tu cuerpo.  Gira tus hombros hacia atrás de nuevo. Y una vez más después.  Ahora gíralos hacia delante. Y otra vez. Y una vez más de nuevo.  Ahora encógete de hombros, levantándolos hacia arriba y luego bajándolos. Hazlo de nuevo. Y una vez más.  Ahora inspira profundamente y espira toda la tensión de tu cuerpo.  Inspira de nueva y al espirar deja ir toda la tensión que te quede. 53Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Relajarse a cualquier hora en cualquier sitio. Puedes tomarte un tiempo para relajarte a cualquier hora del día en cualquier lugar. Modulo 3. Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día Cuidando de mí Utilicemos un ejemplo Diana: relajación mientras espera en la cola. Diana suele sentirse tensa al ver que hay una larga cola en una tienda, ya que es muy consciente de que tiene muchas otras cosas que hacer. Decide hacer los ejercicios de respiración mientras espera en una cola. Después, se siente menos tensa. También puedes planificar un momento en concreto para relajarte, por ejemplo todos los días después de comer. Escoge lo que se ajuste mejor para ti. De ser necesario, puedes ponerte un recordatorio para asegurarte de que no te olvidas de relajarte. Recuerda  Puedes tomarte un tiempo para relajarte a cualquier hora del día.  Fija una meta: intenta hacer un ejercicio de relajación al menos una vez al día.  Puedes fijar un momento especifico para relajarte en cualquier momento del día. (De ser necesario, ponte un recordatorio).  Te beneficiarás de tener energía renovada y un estado de ánimo mejor después de hacer los ejercicios de relajación.  ¡Incluso un ejercicio corto puede marcar una diferencia!  También podrás reducir sensaciones de tensión y podrás continuar cuidando a tu familiar o conocido a largo plazo. ¿Ha sido útil para ti? De no ser así, puede que haya varias razones por las que la relajación no ha sido útil:  A lo mejor no podías centrarte en relajarte.  ¡Inténtalo de nuevo!  Puede que te guste un ejercicio, pero necesitas un poco más de práctica para poder beneficiarte de él. Intenta hacer este ejercicio con frecuencia.  El ejercicio que has escogido puede no ser el más adecuado para ti. ¡Intenta hacer uno distinto!  El ejercicio que has escogido era demasiado corto.  ¡Intenta este ejercicio de nuevo o haz otro! Si los ejercicios siguen sin ayudar después de estos consejos, intenta hacer alguna actividad que disfrutes. En la siguiente lección hablaremos de actividades agradables. 54Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Es importante cuidar de ti mismo mientras cuidas de otra persona. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a tomarte tu tiempo para realizar actividades agradables que te relajen. ¿Qué voy a aprender? 1. La importancia de hacer actividades agradables. 2. Barreras para hacer actividades agradables. 3. Hacer que realizar actividades agradables sea realista. 4. Haciendo juntos actividades agradables. Contenido del módulo Cuidando de míModulo 3. Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables La importancia de realizar actividades agradables Las actividades agradables son importantes debido a que el cuidado puede durar mucho tiempo y realizar estas actividades puede ayudar a relajarte y a continuar cuidando de forma adecuada. Estas actividades pueden ser algo sencillo como ir de paseo o hablar con un amigo. Esto no siempre será fácil, ya que cuidar puede consumir mucho tiempo y que alguien tenga que reemplazarte mientras que tú no estés. 55Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables Cuidando de mí Utilicemos un ejemplo Veamos como Alejandra, Millán y Hugo experimentan como es el cuidado y la importancia que tiene el organizar actividades agradables. Alejandra: cuida de su madre con demencia. Ella dedica la mayor parte de su tiempo al cuidado y rara vez se toma tiempo para si misma. No realiza ninguna actividad agradable. Alejandra nota que últimamente está más cansada de lo habitual y siente que no es capaz de cuidar de su madre como lo hacía antes. Millán: cuida a su hermano con demencia. Millán no consigue dormir mucho y rara vez tiene tiempo para echarse una siesta. Recientemente ha estado pidiéndole a su hermana que venga a ayudarle para que él pueda dormir y leer una revista todas las tardes. Hugo: cuida de su mujer con demencia. Recientemente, contrató a un cuidador profesional que viene a su casa 3 veces por semana para que le ayude a cuidar de su mujer. Cuando el cuidador profesional viene, Hugo lee el periódico o se va de paseo. Recuerda  Si no eres capaz de sacar tiempo para ti mismo, puedes acabar cansándote lo que hará que seas menos capaz de continuar dando el cuidado necesario.  Puedes preguntar a familiares y amigos que te ayuden para cuidar a la persona con demencia para que te tomes un tiempo para ti mismo.  Si te lo puedes permitir, contrata a un cuidador profesional para que te ayude a cuidar de tu familiar o amigo para que tú puedas tener algo de tiempo libre.  Recuerda ser paciente en el proceso de aceptación de otro cuidador por parte de la persona enferma. ¿Que tipo de actividades agradables te gusta realizar? Una vez ya tengas algo de tiempo libre para ti, puede resultar difícil pensar en qué quieres hacer. Hay muchas posibilidades e incluso en un periodo de tiempo corto, puedes realizar una actividad que te guste. Abajo hay algunas sugerencias sobre qué puedes hacer. Intenta ver al menos dos actividades que te gustaría hacer con más frecuencia. Si la que quieres hacer no se encuentra entre ellas, apúntatela.  Hacer un crucigrama  Ver la televisión  Visitar amigos o familiares  Cocinar  Escuchar música  Hacer manualidades  Leer  Echarte una siesta  Ir de compras  Dar un paseo  Hacer ejercicio  Otro (apúntate el qué) 56Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Barreas al hacer actividades agradables ¿Reconoces alguna de las siguientes situaciones?:  Sin tiempo. Puede que sientas que estás demasiado ocupado y no eres capaz de sacar nada de tiempo de descanso. Es muy importante que consigas tener un poco de tiempo para hacer algo que disfrutes. Si tienes poco tiempo, hay algunas actividades relajantes que no requieren mucho tiempo.  Sin energía. Puede que tengas menos energía porque cuidar puede ser muy estresante. Aunque sea difícil de imaginar, es bastante probable que te sientas con más energía después de hacer algo que te guste.  Sin dinero. Puede que pienses que necesitas gastar mucho dinero para hacer algo que te guste. Sin embargo, no tiene porqué. Puedes realizar actividades sencillas si quieres. Por ejemplo, quedar con un amigo para tomar un café o ir de paseo no es caro.  No estás de humor. Puedes sentir que no te apetece hacer ninguna actividad agradable. Aunque sea difícil de imaginar, es probable que tu estado anímico mejore después de hacer algo que te guste. Por otra parte, no realizar ninguna actividad agradable probablemente empeore tu estado de ánimo.  Limitaciones físicas. Puedes llegar a pensar que si tienes limitaciones físicas, no eres capaz de hacer ninguna actividad agradable. Si tienes limitaciones físicas, piensa en actividades que puedas hacer a pesar de tus limitaciones. Hay muchas posibilidades, como por ejemplo el leer, jugar a un juego o hablar con un amigo.  Sensación de culpabilidad. Tal vez te sientas culpable porque puede que sientas que estás huyendo de la persona a la que cuidas. Necesitas tiempo para hacer cosas que te gusten, relájate y recarga tus pilas para poder dar el cuidado adecuado. Ser un buen cuidador también significa cuidar de ti mismo. Modulo 3. Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables Cuidando de mí Volvamos al ejemplo anterior Alejandra dedica la mayor parte de su tiempo a cuidar a su madre la cual tiene demencia. Ella no recibe ningún tipo de ayuda y se encuentra cansada continuamente. Le cuesta mucho cuidar a su madre y ha dejado de hacer cosas que le gustan porque siente que no tiene suficiente tiempo. Con el tiempo, Alejandra está tan cansada que decide pedirle ayuda a una amiga. Ahora es capaz de disponer de un poco de su tiempo para si misma y participar en actividades agradables. Alejandra se siente con más energía después. También siente que ahora es más capaz de cuidar a su madre. Otras razones por las que puede que sientas que eres incapaz de realizar actividades agradables No tener tiempo es el motivo por el que Alejandra sentía que no podía realizar actividades agradables. Sin embargo, hay varias posibles razones: 1. A tividad 57Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Sugerencias para realizar actividades agradables  Piensa en preguntarle a alguien si te puede ayudar con tus tareas diarias.  Piensa en lo que pasaría si no hicieras ciertas tareas. Por ejemplo, ¿Qué sucedería si no limpiases la casa todos los días? Puedes acabar dándote cuenta de que puedes ser más flexible y, como consecuencia, tener más tiempo.  Intenta hacer una actividad a cierta hora e intenta también acabar las cosas que has empezado lo máximo posible. Si dejas algo sin terminar, puedes llegar a sentirte insatisfecho. Puedes acabar no centrándote del todo en la siguiente actividad que hagas. Puedes sentirte con más energía si completas una actividad antes de empezar la siguiente.  Piensa en mejores maneras de gestionar tu tiempo. Considera utilizar una agenda o calendario.  Habla con alguien sobre como puedes gestionar mejor tu tiempo. Escuchar opiniones o sugerencias ajenas puede resultarte útil. Modulo 3. Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables Cuidando de mí Hacer que realizar actividades agradables sea realista Ahora puntúa del 1 al 5 como de alcanzable y realista sería para ti el realizar algunas de las actividades agradables del ejercicio anterior (siendo, el 1 inalcanzable y el 5 siendo muy alcanzable). Recuerda que las opciones eran:  Hacer un crucigrama  Ver la televisión  Visitar amigos o familiares  Cocinar 2. Actividad  Escuchar música  Hacer manualidades  Leer  Echarte una siesta  Ir de compras  Dar un paseo  Hacer ejercicio  Otro (apúntate el qué) 58Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cuál de estas actividades puedes hacer hoy? Es buena idea empezar a realizar actividades agradables lo antes posible e incorporarlas a tu rutina diaria. ¿Cuál de estas actividades puedes hacer hoy? Si no es conveniente empezar alguna hoy, piensa en las actividades que podrías hacer mañana. Modulo 3. Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables Cuidando de mí Recuerda  Empieza con metas pequeñas y añade más actividades agradables después de tener éxito en tu primer intento. Vuelve a pensar en las actividades que te gustaría realizar para ayudarte a convertirlas en algo más alcanzable.  Las actividades agradables deberían ser alcanzables.  Hay varias razones por las que puedes sentir que las actividades agradables no son una meta realista.  Existen varias maneras para poder hacer actividades agradables a pesar de estos motivos. Haciendo actividades agradables juntos Puede resultar muy placentero el realizar una actividad agradable con la persona a la que cuidas. Sin embargo, al principio puede resultar difícil pensar en algo que podáis hacer juntos y que se adecúe a ambos. En el siguiente ejercicio haremos una lista de todas las actividades placenteras que puedes hacer con la persona a la que cuidas. En primer lugar, veamos la experiencia de Millán que vimos en un ejercicio anterior. Millán cuida a su hermano el cuál tiene demencia. Además de echarse una siesta cuando su hermana cuida a su hermano, Millán sale a pasear con su hermano por el vecindario. Su hermano disfruta de estos paseos y Millán también es capaz de tomar el aire y ejercitarse un poco. 59Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué te gustaría hacer con más frecuencia? Se indican a continuación unos ejemplos de lo que podrías hacer con la persona a la que cuidas. Ten en cuenta que a pesar de algunas dificultades, realizar actividades agradables es bueno y necesario para asegurar que puedes seguir cuidando a tu familiar o conocido.  Escuchar música  Tocar un instrumento  Dar un paseo relajante  Escuchar un audiolibro, leer algún libro, leer un artículo del periódico, leer un poema, etc…  Salir a comer juntos  Cocinar y preparar algún aperitivo juntos  Observar algún pájaro o animal  Hacer manualidades  Ver fotografías  Observar las nubes o explorar la naturaleza  Recordar y hablar de algunos recuerdos buenos.  Invitar a algún amigo a casa  Otro/a (indica el qué) Modulo 3. Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables Cuidando de mí 3. Actividad 60Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Nuestros pensamientos determinan como nos sentimos Hay distintas maneras de lidiar con situaciones estresantes. Una de ellas es pensar de manera distinta. No es un evento en concreto lo que te hace sentirte enfadado, triste, feliz o culpable, es la manera en la que piensas en ello. Un evento puede ser cualquier cosa, algunos ejemplos:  La persona a la que cuidas se enfada cuando le preguntas algo.  Tu familiar te prometió que te ayudaría con el cuidado pero al final o cancela vuestros planes o no aparece .  La persona a la que cuidas no consigue encontrar algo.  Tu familiar te culpa por no proveer el cuidado adecuado. Muchas personas piensan que sus emociones son una consecuencia directa de una situación. Sin embargo, es la forma en que piensas sobre algo lo que determina como te sientes. Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí 61Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Tus pensamientos determinan como te sientes. Pensamientos poco útiles pueden hacer que te sientas mal. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a pensar diferente y a cambiar pensamientos poco útiles por otros útiles. ¿Qué voy a aprender? 1. Los pensamientos determinan como te sientes. No puedes cambiar lo que ocurre, pero sí tu respuesta. 2. Aprender a pensar de forma diferente. 3. Pensar de forma diferente te hace sentir mejor. Contenido del módulo Cuidando de míModulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta 62Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí Los pensamientos determinan como te sientes Hay diferentes formas de lidiar con los sucesos estresantes. Una de ellas es pensar de forma diferente. No es el suceso lo que te hace sentir triste, enfadado o culpable, es lo que tú piensas sobre ello. Un suceso puede ser cualquier cosa: Ejemplos:  La persona a la que cuidas se enfada cuando le preguntas algo.  Un miembro de tu familia que prometió ayudarte no apareció o lo canceló.  La persona de la que cuidas no puede encontrar algo.  Un miembro de tu familia te culpa de no cuidar de forma adecuada. Utilicemos un ejemplo Raquel está casada con Mariano, el cual tiene demencia. Raquel está a punto de salir de casa para visitar a un amigo. Mariano dice que no encuentra sus llaves y que Raquel no puede irse y dejarle sin llaves. Raquel piensa que ya no puede dejarle solo. Ella empieza a sentirse desgraciada. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Raquel? Contesta todas las que veas apropiadas:  Decirle a Mariano que ahora no puede ayudarle a buscarlas e irse.  Buscar las llaves hasta encontrarlas.  Decirle a Mariano que debería tener más cuidado de no perder sus llaves en el futuro.  Pensar consigo misma “Mariano tiene demencia y a veces se preocupa cuando pierde las cosas. Puedo tomarme unos minutos en ayudarle y luego irme”. Después llamará a su amigo para explicarle que llegará algo tarde. Sentimientos y pensamientos Recuerda  Hay muchas maneras de lidiar con ciertas situaciones.  Los pensamientos negativos pueden hacernos sentir mal.  Al pensar de manera distinta, puedes sentirte mejor ser más capaz de lidiar con más cosas. 63Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Los pensamientos útiles e inútiles de Raquel Cuando Mariano le dice a Raquel que no encuentra sus llaves, ella piensa que ya no puede dejarle solo y se siente desgraciada. Esto significa que Raquel está pensando de una manera poco útil. Los pensamientos que no nos ayudan pueden hacer que sea más difícil reaccionar a situaciones así. En su lugar, Raquel podría pensar: “Mariano tiene demencia y a veces se preocupa cuando pierde las cosas. Puedo tomarme unos minutos en ayudarle y luego irme”. Esta forma de pensar probablemente hará que Raquel se sienta más calmada y compasiva. Los pensamientos que nos ayudan pueden hacer que nos resulte más fácil reaccionar de manera efectiva en situaciones así. Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí Recuerda  No es un evento en concreto lo que te hace sentirte enfadado, triste, feliz o culpable, es la manera en la que piensas en ello.  Los pensamientos útiles o inútiles son los que determinan como reaccionas a una situación.  Al cambiar tu mentalidad, puedes alterar como te sientes. Los pensamientos inútiles te hacen sentirte mal Olga ha estado cuidando a su familiar el cual lleva unos años viviendo con demencia. Ella piensa en muchas cosas, algunas le hacen sentirse mejor, otras peor. 2. Comprueba tu comprensión ¿Podrías indicar cuál de los pensamientos de Raquel la hacen sentirse mejor?  Tomarme descansos y tener tiempo para mí me ayuda a cuidar mejor.  Soy mala cuidadora si mi familiar no está siempre contento.  A lo mejor la persona con demencia mejorará.  Nadie entiende lo difícil que es cuidar.  Nadie puede cuidarle como yo.  La demencia es una enfermedad, no es la culpa de nadie. Pensamientos que pueden ayudarte a sentirte mejor Recuerda  Los pensamientos negativos pueden hacerte sentir mal.  Los pensamientos positivos son importantes para sentirte mejor y te ayudarán al lidiar con algunas situaciones de manera más útil.  Para sentirte mejor, es importante saber identificar tus pensamientos negativos. 64Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Aprende a cambiar tu forma de pensar al convertir tus pensamientos negativos en unos positivos Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí Utilicemos un ejemplo Javier cuida a su padre, el cual tiene demencia. Mientras está de compras, se cruza con su amigo Gabriel, quien le pregunta, “¿Qué tal estás? ¿Necesitas ayuda para cuidar a tu padre?” Javier piensa para si mismo: “Si Gabriel piensa que necesito ayuda, debe de pensar que soy mal cuidador”. 3. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que se sintió Javier?  Enfadado  Culpable Cómo los pensamientos influyen en nuestros sentimientos  Triste  Apoyado ¿Qué pasaría si en lugar de pensar eso, pensase: “Si Gabriel piensa que necesito ayuda, debe de preocuparse por mí y por mi padre y quiere asegurarse de que estemos bien”?  Feliz  Solo  Molesto 4. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que se sentiría Javier ahora?  Enfadado  Culpable Asocia tus sentimientos a pensamientos útiles  Feliz  Solo  Triste  Apoyado  Molesto Recuerda  A veces no podemos cambiar los hechos que nos suceden pero sí podemos cambiar como nos afectan. 65Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué pensamientos negativos tienes? En el ejemplo anterior indicaste que pensamientos te parecieron positivos y cuales te parecieron negativos. Aquí se incluyen una serie de pensamientos negativos. Observa cuales tienes tú y apúntate alguno más que no esté en este listado.  Tengo que hacer todo yo solo.  No le importo a la persona a la que cuido.  Cuando la persona a la que cuido no está contenta quiere decir que yo no soy buen cuidador.  A lo mejor la persona a la que cuido mejorará.  Siempre tengo que estar disponible para la persona a la que cuido.  No debería pensar en mis propias necesidades si quiero llegar a ser un buen cuidador.  Nadie entiende lo difícil que es ser cuidador.  Nadie puede cuidarle como yo.  La persona a la que cuido ha complicado mi vida desde que fue diagnosticada con demencia.  No tengo tiempo para otros mientras hago de cuidador.  Me da pena la persona a la que cuido.  Otros están mucho mejor que la persona a la que cuido y yo. Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí 1. Actividad 66Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué pensamientos positivos tienes? En el ejemplo anterior indicaste que pensamientos te parecieron positivos y cuales te parecieron negativos. Aquí se indican una serie de pensamientos positivos. Observa cuales tienes tú y apúntate alguno más que no esté en el listado.  Es normal que me tome un tiempo para relajarme ya que puede ayudarme a crear un buen nivel de cuidados.  Compartir mis sentimientos con otros me ayuda a aliviar la presión que siento.  Pedirle ayuda a otros me ayudará a compartir la carga de dar cuidados.  Reservar un poco de tiempo para mí mismo me ayuda a dar mejores cuidados.  La demencia es una enfermedad, no soy culpable ni es culpa de nadie. Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí 2. Actividad Recuerda  Sustituir tus pensamientos negativos por unos positivos puede ayudarte a sentirte mejor. 67Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Pensar de manera distinta te ayudará a sentirte mejor No puedes cambiar las cosas que te pasan, pero puedes cambiar como reaccionas a ellas. En otras palabras, no puedes cambiar los hechos pero puedes cambiar tus sentimientos. Veamos unos ejemplos: Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí Ejemplo 1 Francisco cuida a su mujer Reyes, que tiene demencia. Él escribe lo siguiente: Ayer fui con mi mujer a visitar unos amigos. Tomamos té juntos. A Reyes se le cayó la taza al suelo. Cuando empezaron a limpiar el suelo, Reyes no ayudó y se quedó en medio. No se disculpó por su comportamiento y se rio. ¿Cuáles fueron tus pensamientos negativos? Nuestros amigos están molestos con mi mujer y no nos van a volver a invitar a su casa. ¿Qué sería más útil pensar? Mi mujer tiene demencia y es incapaz de pensar y actuar de la misma manera que lo hacía antes. Nuestros amigos no la culparán ya que ya les he explicado que tiene demencia y que su razonamiento está en declive. ¿Cómo pueden estos pensamientos positivos hacerte sentir? En vez de preocuparme y sentir vergüenza, debería haber estado contento por haber pasado el día con mis amigos. Ejemplo 2 Marcos cuida a su hermano Luis, que tiene demencia. Marcos escribe lo siguiente: Hace una semana, mi hermana vino a visitarnos. Al final del día le dije a Luis, “ha sido un día genial, ¿no te parece?” Después me dijo que no estaba seguro porque no recordaba exactamente que es lo que estaba haciendo. Dijo que estaba cansado y que quería irse a dormir. ¿Cuáles fueron tus pensamientos negativos? Nada de lo que hagamos merece la pena porque a Luis se le olvida todo. Todo se estropea por culpa de su demencia. ¿Qué sería más útil pensar? Aunque él no recuerde lo que hemos hecho, yo sé que tuvo un gran día, y eso es lo que importa. Sonrió mucho y no paraba de decir lo bien que estaba que nuestra hermana nos visitase. ¿Cómo pueden estos pensamientos positivos hacerte sentir? En vez de sentirme triste y miserable, debería estar contenta por el día que pasamos con nuestra hermana. 68Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Ahora te toca a ti Piensa en algo que recientemente te haya hecho sentirte mal y contesta a las preguntas. Puedes usar los ejemplos anteriores como referencia. ¿Cuáles fueron tus pensamientos negativos? ¿Qué sería más útil pensar? ¿Cómo pueden estos pensamientos positivos hacerte sentir? Repasemos lo que hemos aprendido  No puedes cambiar lo que te pasa pero sí como reaccionas a ello.  Puedes aprender a pensar diferente al convertir tus sentimientos negativos en positivos.  Pensar de manera diferente te hace sentir mejor. Modulo 3. Lección 3 Pensar de manera distinta Cuidando de mí Recuerda  Existen situaciones en las que sentirse triste, enfadado, molesto o desgraciado, es inevitable. Ejemplos de ello pueden ser: si la persona a la que cuidas tiene que ir a un hospital o si pierdes a un familiar o amigo cercano. Cambiar tus pensamientos en ese tipo de eventos no haría justicia a tus sentimientos. 69Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Sentimientos y pensamientos 1. Comprueba tu comprensión Pensamientos que pueden ayudarte a sentirte mejor 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Raquel?.  Decirle a Mariano que ahora no puede ayudarle a buscarlas e irse. Incorrecto. Mariano está preocupado y puede sentirse muy mal si Raquel se va de casa ahora.  Buscar las llaves hasta encontrarlas. Incorrecto. Esto podría ser de ayuda. Mariano podría sentirse más seguro si tiene sus llaves. Sin embargo, esto puede significar que Raquel no puede ver a su amigo, lo cual la hará sentirse mal.  Decirle a Mariano que debería tener más cuidado de no perder sus llaves en el futuro. Incorrecto. Mariano no puede evitar el perder sus cosas.  Pensar consigo misma “Mariano tiene demencia y a veces se preocupa cuando pierde las cosas. Puedo tomarme unos minutos en ayudarle y luego irme”. Después llamará a su amigo para explicarle que llegará algo tarde. Correcto. Raquel está preocupada puesto que ya no puede dejarle solo. Después de que llame a su amigo, puede ayudar a buscar las llaves de Mariano, lo que le hará sentirse más seguro. ¿Podrías indicar cuál de los pensamientos de Raquel la hacen sentirse mejor?  Tomarme unos descansos y tener tiempo para mí me ayuda a cuidar mejor. Correcto. Nadie debería sentirse culpable de tomarse un poco de tiempo libre.  Soy mala cuidadora si mi familiar no está siempre contento. Incorrecto. El humor de la persona con demencia no depende tan solo de su cuidador.  A lo mejor la persona con demencia mejorará. Incorrecto. Desafortunadamente, no existe cura alguna.  Nadie entiende lo difícil que es cuidar. Incorrecto. Hablar con otros puede hacerles entender lo que es la demencia y pueden intentar ayudarte para quitarte un poco de presión.  Nadie puede cuidarle como yo. Incorrecto. Aunque otros puedan cuidar de manera distinta, eso no significa que sus cuidados sean peores.  La demencia es una enfermedad, no es la culpa de nadie. Correcto. Este pensamiento es bueno, ya que evita que Raquel se sienta culpable. Lección 3 Pensar de manera distinta Modulo 3. Cuidando de mí 70Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Cómo los pensamientos influyen en nuestros sentimientos 3. Comprueba tu comprensión Asocia tus sentimientos a pensamientos útiles 4. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que se sentiría Javier ahora?  Feliz o apoyado Lección 3 Pensar de manera distinta Modulo 3. Cuidando de mí ¿Cómo crees que se sintió Javier? En el primer caso:  Enfadado  Culpable  Triste  Solo  Molesto 71Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Marzo 2022 Módulo 4. Cuidando en el día a día Ministerio de Sanidad. 2022. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 72 ¿Por qué es importante esta lección? La demencia puede afectar de varias formas a la alimentación y a la bebida que toma dependiendo del nivel de avance de la demencia y de otras condiciones de salud. ¿Cómo me ayudará esta lección? Aprendiendo cómo ayudar a hacer que las comidas sean mas agradables y a prevenir la deshidratación. ¿Qué voy a aprender? 1. Como hacer las comidas mas agradables. 2. Generando buen ambiente en las comidas. 3. Condiciones de salud que pueden afectar a la alimentación y a la bebida que toma. 4. Cómo prevenir la deshidratación. Contenido del módulo Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables 73Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Hacer que las comidas sean más agradables Ayudar a que las personas con demencia realicen tareas sencillas a la hora de comer ayuda a aprovechar al máximo sus habilidades personales, ayuda con su autoestima y hace que la hora de comer sea más agradable. Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Utilicemos un ejemplo Pilar era ama de casa y ha cocinado para su familia todos los días durante muchos años. Recientemente, perdió a su marido y ahora vive con uno de sus hijos. Alicia, su nuera, es la que se encarga de las comidas en esta casa. Pilar ha estado muy triste estos días en su nuevo hogar y dice que no tiene hambre cuando se le ofrece comida. No acompaña a su familia a la hora de la cena. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué recomendarías que la familia de Pilar hiciera en esta situación?  Llevar la cena de Pilar a su cuarto.  Obligar a Pilar a que cene con ellos.  Dejar que Pilar ayude con la preparación de la comida y al limpiar. Ahora intenta pensar en como involucrar a la persona que cuidas a la hora de comer. Hacer las comidas más agradables 1. Actividad Actividades para la hora de comer Lee la lista de actividades que viene a continuación y selecciona las que creas que puede seguir haciendo la persona a la que cuidas y que le gustaría hacer o seguir haciendo.  Hacer la compra. Permite que la persona con demencia escoja que alimentos y bebidas prefiere para desayunar, comer y cenar.  Preparación de la comida. Permite que la persona con demencia pueda cocinar, remover, trocear…  Poner la mesa. Permite que la persona con demencia ponga la mesa para todas las comidas.  Limpiar la mesa. Permite que la persona con demencia ponga los platos en el lavaplatos o que lave y seque los platos. Si crees que la persona a la que cuidas todavía es capaz de hacer alguna de estas actividades y que además la disfrutaría, es posible que puedas preguntarle si quiere ayudarte y hacer estas cosas en la próxima comida. 74Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Promoviendo un buen ambiente durante la hora de comer La hora de comer es una gran oportunidad para que los cuidadores muestren su cariño y apoyo hacia las personas con demencia. Una comida en buen ambiente puede resultar enriquecedora y ayudarles a comer y beber. Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Rafael tiene Alzheimer y vive con su hijo mayor desde que murió su mujer hará un año. La familia ahora tiene a 4 generaciones en la mesa. Rafael piensa que la hora de comer es el mejor momento del día. Recientemente, las manos de Rafael han empezado a temblar y se le suele derramar algo de comida en la mesa y en el suelo. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué aconsejarías que hiciera el hijo de Rafael?  Comprar cubertería y vajilla que ayude a Rafael a comer.  Utilizar otra mesa para que coma su padre separado en su propio cuarto, ya que derramar comida continuamente puede irritar a la familia.  Organizar una reunión familiar para preguntarle a todos los miembros de la familia como pensar en maneras más positivas y constructivas para responder a este tipo de situaciones a la hora de comer. Buen ambiente a la hora de comer Condiciones de salud Algunos estados de salud pueden afectar a comer y beber. En la lista de abajo puedes ver como mejorar estas situaciones si están presentes. Estado de salud Cambios observables Recomendaciones para tratarlos Poco apetito • No quiere comer • Solo come pocas cantidades • Necesita mucho tiempo para comer una cantidad de comida pequeña. • Haz que la comida sea apetecible: utiliza distintas texturas, sabores, olores, sonidos y colores que gusten a la persona. • Come con la familia, no solo. • Ponles música suave que les guste durante la comida. • Incrementa la cantidad de actividades físicas que pueden hacer durante el día. 2. Actividad 75Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Condiciones de salud (continuación) Estado de salud Cambios observables Recomendaciones para tratarlos Dolor de dientes • Se niega a comer o beber • Su rostro indica que sienten dolor • Está inquieto • Pregunta si sienten algún dolor. • Pídele que indique dónde le duele • Comprueba si tienen algún diente suelto, úlcera en la boca, etc… Dentadura que ajusta mal • Se niega a comer y beber • Está inquieto • Su rostro indica que sienten dolor • Se niega a ponerse la dentadura • Hacer lo mismo que en el apartado anterior sobre el dolor de dientes. • Asegurarse de que la dentadura está en buen estado y que entra bien. Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día Dolor corporal • Se niega a comer y beber • Está inquieto • Hace posturas corporales extrañas • Su rostro indica que le duele algo • Pregúntales si les duele algo • Pregúntales dónde les duele • Pide ayuda de un médico No tiene movimientos intestinales durante más de 7 días • Deposiciones duras y secas • Dificultad para hacer deposiciones • Sensación de movimientos intestinales incompletos • Se vuelve ansioso o agitado • Dolor de estómago • Nauseas y vómitos • Pide ayuda médica • Una vez solucionado el problema: • Incrementa la fibra en su dieta • Incrementa la ingesta de líquidos • Incrementa la actividad física Diarrea • Deposiciones líquidas • Movimientos intestinales más numerosos • Incontinencia y dificultad para controlar movimientos intestinales • Pedir ayuda médica 76Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día Efectos secundarios de la medicación • Nausea, vómitos, deposiciones líquidas o estreñimiento • No quiere comer • Solo come cantidades pequeñas • Pedir ayuda médica Estado de salud Cambios observables Recomendaciones para tratarlos Pérdida de memoria; se le olvida comer y beber • Pregunta cuando es la siguiente comida incluso si ya la ha tenido • La persona dice que tiene hambre a pesar de ya haber comido • Recuérdales que hay que comer y beber con regularidad • Modera sus comidas y bebidas (por ejemplo come con ellos) • Dar tentempiés entre las comidas Depresión • Se niega a comer o dice que no tiene hambre • Come cantidades pequeñas de comida • No tiene interés en comer • Pide ayuda médica Pérdida de peso • Se le olvida comer • Come cantidades más pequeñas • Come las mismas cantidades de comida pero sigue perdiendo peso • Incrementa la cantidad de comida • Da de comer comida que les guste • Incrementa las comidas con sabor ya que su sentido del gusto puede estar dañado Aumento de peso • Come toda la comida que se sirve • Come más aperitivos que antes porque se le ha olvidado que ya ha comido • Se obsesiona con comer • Modera su forma de comer y beber (por ejemplo come y bebe con ellos) • Sirve porciones más pequeñas • Quita su plato cuando dicen que ya están llenos • Da tentempiés bajos en calorías Condiciones de salud (continuación) 77Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Previniendo la deshidratación Las personas con demencia tienen mayor riesgo de deshidratación. Esto se debe a varios motivos:  Dificultad para explicar sus necesidades:  Sensación de sed reducida; La persona a la que cuidas necesita que se le dé de beber 8-10 vasos al día (unos 1500-2000 mililitros) de fluidos (agua, caramelos con hielo, sopa, zumo, no incluir café o té todos los días.  No se les ofrece lo suficiente para beber y,  Problemas para tragar en las últimas etapas de la demencia. Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Gerardo tiene Alzheimer y es incapaz de comer y beber sin ayuda de su esposa, Carmen. A Gerardo le gusta mucho pasear. Durante una tarde muy calurosa, Carmen también nota que Gerardo parece muy cansado, anda muy despacio y sufre un colapso y se cae al suelo. Llevan a Gerardo a las urgencias de un hospital de su zona y es diagnosticado con deshidratación. Después de ser tratado en el hospital, se recupera y puede volver a casa. 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué recomendarías que hiciera Carmen para lidiar con la situación cuando Gerardo vuelve a casa? Selecciona las opciones que consideres apropiadas.  Carmen tiene que dejar a Gerardo decidir cuando beber y cuando no.  Carmen tiene que asegurarse de que Gerardo bebe de 8-10 vasos de agua al día.  Carmen escribe a que hora y qué cantidad de líquidos toma Gerardo. Deshidratación severa 78Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud La siguiente tabla es un ejemplo de como asegurarse de recordar a la persona con demencia que coma y beba. Dale la oportunidad de escoger lo que comer y beber. Hora del día Tipo de fluido (agua, por ejemplo) Cantidad del fluido (ejemplo: 3 vasos) Mañana – mediodía Mediodía – cena Cena – hora de dormir ¡Advertencia! Si a la persona a la que cuidas no se le permiten líquidos debido a una condición del corazón, tienes que seguir las instrucciones del médico sobre cuanto tiene que beber. Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día 3. Actividad Revisemos lo aprendido  La persona a la que cuidas necesita que se le anime a comer y beber.  Puedes hacer que la persona a la que cuidas participe más en distintas actividades a la hora de comer para crear un ambiente agradable para ellos. Esto incrementará su autoestima y les dará una sensación de haber conseguido un logro.  Comer y beber puede ser más fácil al modificar la comida, los utensilios y el entorno.  Puedes mantener buenos hábitos al comer y beber para la persona que cuidas al mejorar su salud. Pedir ayuda de profesionales médicos puede resultar ser necesario.  Para prevenir la deshidratación, es importante animar a que la persona con demencia beba.  Apunta y monitoriza la cantidad de líquidos que consume. 79Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Hacer las comidas mas agradables 1. Comprueba tu comprensión Buen ambiente a la hora de comer 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué recomendarías que la familia de Pilar hiciera en esta situación?  Llevar la cena de Pilar a su cuarto. Incorrecto. Esto puede hacer que Pilar se aísle más. Pilar puede sentir que no es bienvenida en su nueva casa. Ha perdido a su marido, su antiguo hogar y ahora su papel como cocinera de la casa.  Obligar a Pilar a que cene con ellos. Incorrecto. Esto no es buena idea porque puede hacer que Pilar se vuelva más retraída y que incluso se enfade con la familia.  Dejar que Pilar ayude con la preparación de la comida y al limpiar. Correcto. La familia de Pilar sabe que le sigue gustando cocinar y por ello deberían apoyarla a que continúe participando en las actividades que le gustan y que todavía es capaz de hacer. ¿Qué aconsejarías que hiciera el hijo de Rafael?  Comprar cubertería y vajilla que ayude a Rafael a comer. Correcto. El hijo de Rafael reconoce que su padre ya no puede comer con los utensilios habituales. Al emplear otros utensilios está intentando solucionar el problema.  Utilizar otra mesa para que coma su padre separado en su propio cuarto, ya que derramar comida continuamente puede irritar a la familia. Incorrecto. La separación puede hacer que Rafael se sienta enfadado o triste, lo que puede provocar que no beba ni coma bien.  Organizar una reunión familiar para preguntarle a todos los miembros de la familia como pensar en maneras más positivas y constructivas para responder a este tipo de situaciones a la hora de comer. Correcto. Esta es una buena reacción porque el hijo de Rafael está intentando crear un ambiente distendido y positivo para todo el mundo a la hora de comer. Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día 80Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Deshidratación severa 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué recomendarías que hiciera Carmen para lidiar con la situación cuando Gerardo vuelve a casa?.  Carmen tiene que dejar a Gerardo decidir cuando beber y cuando no. Incorrecto. A pesar de que Carmen esté respetando la autonomía de Gerardo, las personas con demencia tienen menor sensación de sed que el resto de personas. Esto quiere decir que puede ser peligroso dejar que Gerardo escoja por su cuenta sin que le recuerden que tiene que beber. Si no se lo recuerdan, Gerardo podría volver a deshidratarse y colapsar de nuevo.  Carmen tiene que asegurarse que Gerardo bebe de 8-10 vasos de agua al día. Correcto. Carmen nota que a Gerardo a veces se le olvida beber, así que está intentando que su marido beba lo suficiente todos los días.  Carmen escribe a que hora y qué cantidad de líquidos toma Gerardo. Correcto. Puede resultar útil escribir rutinariamente la hora y la cantidad de vasos de agua que Gerardo bebe al día. Beber después de cenar puede hacer que Gerardo vaya al baño por la noche con más frecuencia. Modulo 4. Lección 1 Comer y beber – comidas más agradables Cuidando en el día a día 81Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? La demencia puede afectar de varias formas a la alimentación y a la bebida que toma dependiendo del nivel de avance de la demencia y de otras condiciones de salud. ¿Cómo me ayudará esta lección? Aprendiendo cómo mejorar la alimentación y la bebida, previniendo la pérdida de peso y promoviendo una ingesta segura de líquidos y alimentos. ¿Qué voy a aprender? 1. Mejorar la alimentación y evitar la pérdida de peso. 2. Ayudar a la persona que cuidas a comer de forma segura y prevenir la neumonía por aspiración. Contenido del módulo Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 2 Comer, beber y prevenir problemas de salud 82Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Mejorar la alimentación y prevenir la pérdida de peso En las últimas etapas de la demencia, una persona con demencia puede experimentar dificultades para masticar y tragar. La reducción de la capacidad para oler, saborear y ver pueden deberse al envejecimiento y la demencia, impactando negativamente en su salud. La depresión y los cambios en los hábitos alimenticios también pueden resultar perjudiciales. Modulo 4. Lección 2 Comer, beber y prevenir problemas de salud Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Belén lleva teniendo demencia durante unos 9 años y es cuidada por su hija, Clara. Recientemente, Clara se da cuenta de que su madre duerme durante el día y es muy difícil despertarla y ayudarla a la hora normal de comer. Clara piensa que su madre no tiene hambre y no quiere molestarla mientras duerme. Una revisión médica reciente mostró que Belén ha perdido 2,5 kg desde la última vez que fue a una revisión médica hace 5 semanas (5% de su peso). 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Clara que hiciera para mejorar los hábitos alimenticios de su madre?  Ser flexible con las comidas cuando su madre esté despierta.  Anotar en una agenda qué come y con qué frecuencia come.  Asegurarse que Belén come las comidas que le gustan. Mejorar la alimentación y prevenir la pérdida de peso Ayudar a que la persona que cuidas coma segura y prevenir neumonía aspiratoria Las personas con demencia pueden experimentar los siguientes problemas :  La persona con demencia puede no ser capaz de juzgar que pueden o no pueden comer. Pueden comer materiales incomibles si están a su alcance y tienen hambre. Asegúrate que los materiales y productos químicos están en lugares fuera de su alcance.  Si la persona está en las últimas etapas de demencia, pueden experimentar dificultades que pueden causar una infección pulmonar llamada neumonía aspiratoria. La neumonía aspiratoria sucede cuando la comida se traga de manera incorrecta y acaba yendo a sus pulmones en vez de a su estómago. Esto puede causar una infección. Puede ser necesario modificar la forma de comer, beber u otros modos de alimentación para prevenir este problema peligroso para la vida. 83Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 4. Lección 2 Comer, beber y prevenir problemas de salud Cuidando en el día a día Materiales no comestibles Utilicemos un ejemplo Alberto lleva viviendo con demencia durante 10 años y es cuidado por su mujer, Elisa. Elisa empieza a observar a su marido más detenidamente durante el día. Recientemente, ha notado que los jabones que pone en la cocina y el baño han desaparecido. También ha notado que su marido se ha comido las flores que había colocado en la mesa del comedor. Ella ve que Alberto va a la cocina y erróneamente coge una botella de salsa de soja e incluso una botella de detergente de lavavajillas para beber. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Elisa?  Reconocer que tiene que poner los productos químicos de la casa, como el detergente, en un armario con cerrojo.  Dejar algunas cosas no comestibles por la casa en lugares a los que Alberto puede acceder, porque piensa que Alberto debería aprender que eso no se puede comer. Materiales no comestibles Ayudar a la persona a comer de forma segura Utilicemos un ejemplo Irene lleva teniendo demencia 10 años y está confinada a su cama. Su marido, Raúl, la ayuda a comer con seguridad. Recientemente, se ha dado cuenta que Irene tiene dificultades para tragar las comidas suaves que él le prepara. También nota que ella tose cuando bebe algo. Parece que tiene una temperatura corporal alta y es ingresada en un hospital y es diagnosticada con neumonía aspiratoria. Después de ser tratada en el hospital durante un mes, es dada de alta. El médico recomienda que tenga una dieta saludable y suave. También recomienda que Irene consuma bebidas espesadas en casa para prevenir aspiración pulmonar en el futuro. 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Raúl?  Aprender a elaborar comidas saludables, suaves y bebidas espesadas para Irene.  No prestar atención a como se sienta Irene cuando la ayuda a comer. Ayudar a la persona con demencia a comer de forma segura Recuerda  Una dieta suave puede hacerse a mano sin necesidad de usar una batidora eléctrica. Los fluidos espesados pueden hacerse al añadir harina de maíz al agua u otros líquidos mientras se calienta y se remueve, hasta que se espese. Nota: espesantes comerciales están disponibles en el supermercado. . 84Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Mejorar la alimentación y prevenir la pérdida de peso 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Clara que hiciera para mejorar los hábitos alimenticios de su madre?  Ser flexible con las comidas cuando su madre esté despierta. Correcto. Las personas en las últimas etapas de demencia necesitan descansar, así que tener un horario flexible para las comidas será de mucha ayuda cuando esté durmiendo durante la hora de comer.  Anotar en una agenda qué come y con qué frecuencia come. Correcto. Apuntar lo que una persona con demencia come es importante. Así, los cuidadores entenderán mejor que tipo de comida es necesaria y en que cantidad es necesaria.  Asegurarse que Belén come las comidas que le gustan. Correcto. Esta es una buena respuesta. ¿Qué tipo de comida tomaba antes de que la diagnosticaran? ¿Qué tipo de comida parece disfrutar ahora? Modulo 4. Cuidando en el día a día Materiales no comestibles 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Elisa?  Reconocer que tiene que poner los productos químicos de la casa, como el detergente, en un armario con cerrojo. Correcto. Mantener cosas peligrosas fuera de su alcance protegerá a la persona con demencia.  Dejar algunas cosas no comestibles por la casa en lugares a los que Alberto puede acceder, porque piensa que Alberto debería aprender que eso no se puede comer. Incorrecto. Lección 2 Comer, beber y prevenir problemas de salud 85Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Ayudar a la persona con demencia a comer con seguridad 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Raúl?  Aprender a elaborar comidas saludables, suaves y bebidas espesadas para Irene. Correcto. Preparar comida blanda y saludable y bebidas espesadas hará que las personas en las últimas etapas de la demencia continúen bebiendo y comiendo por su cuenta y manteniendo un peso saludable.  No prestar atención a como se sienta Irene cuando la ayuda a comer. Incorrecto. Esta no es una buena respuesta. Deberían sentar a Irene en una posición recta que le ayude a comer y beber mejor y prevenga la neumonía aspiratoria. Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 2 Comer, beber y prevenir problemas de salud 86Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Estos dos aspectos pueden conllevar para la persona con demencia la aparición de infecciones y otros problemas de salud, baja autoestima y que evite acudir a actividades sociales. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a pensar sobre tus preocupaciones de salud y asistir a la persona que cuidas en el uso del baño y el manejo de la incontinencia. ¿Qué voy a aprender? 1. Posibles soluciones a problemas como hacerse pis en el suelo o la pérdida de control de la vejiga. 2. Usar ayudas a la incontinencia. Contenido del módulo Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia 87Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Posibles soluciones para problemas como orinar en el suelo o perder el control de la vejiga La demencia puede afectar la habilidad que una persona pueda tener para encontrar el baño e identificar donde está el inodoro. No deberías culpar a la persona con demencia por este comportamiento, ni castigarles por ello ya que este tipo de reacciones causará estrés tanto para él como para ti. Modificar tu casa puede ayudarles a ir al baño. Modulo 4. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Lucía está cuidando a su marido Óscar desde que desarrolló demencia vascular hace algunos años. Óscar es capaz de ir al baño sin asistencia, pero, recientemente Lucía se ha dado cuenta de que Óscar ha estado haciendo pis en el suelo al lado del inodoro. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Lucía?  Hacer algunos cambios simples en su entorno y ropa, como poner una imagen de un inodoro en la puerta del baño, utilizar un color que contraste con el resto del baño en el inodoro o cambiar los pantalones de Óscar a unos que no requieran de cinturón.  Decirle a su marido, que está causando problemas y castigarle con no ayudarle a hacer su paseo diario por el vecindario. Prevenir hacerse pis en el suelo Consejo Aquí se incluyen algunos consejos por si acaso la persona a la que cuidas tiene dificultades para ir al baño:  Pon una imagen de un inodoro en la puerta del baño para ayudarles a encontrarlo.  Dale instrucciones para ir al baño si son incapaces de encontrarlo.  Pon luces adecuadas en el pasillo entre el dormitorio y el baño.  Usa colores que contrasten en el inodoro.  Cambia sus pantalones por unos que sean más sencillos de quitar.  Dale instrucciones paso a paso sobre como usar el inodoro si se olvidan de como usarlo. 88Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué otros factores pueden contribuir a hacerse pis en el suelo o perder el control de la vejiga? Factores contribuyentes Soluciones recomendadas Una distancia larga para ir al baño de la casa • Dirige a la persona a la que cuidas para ir al baño • Poner un orinal o similar junto a la cama por las noches • Utilizar luces nocturnas en el dormitorio y en la casa Baño público que está lejos de la casa • Poner un orinal o similar junto a la cama por las noches para que use en casa Ser incapaz de encontrar el baño • Poner una imagen de un inodoro en la puerta del baño Insuficiente contraste de color en el inodoro • Reemplazar el asiento del baño con uno de distinto color para incrementar el contraste. Insuficiente luz en el pasillo • Utilizar luces nocturnas en el dormitorio y en la casa Insuficiente luz en el inodoro • Poner las luces adecuadas para el baño Puertas del baño que no permiten que un andador o silla de ruedas entre • Modificar el tamaño de la puerta para que entre un andador o silla de ruedas Impedimentos visuales • Dirige a la persona a la que cuidas para ir al baño • Poner un orinal o similar junto a la cama por las noches Modulo 4. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia Cuidando en el día a día Incapacidad para quitarse los pantalones • Cambia sus pantalones por unos que sean fáciles de quitar • Ayudar a la persona a la que cuidas a que se suba o baje los pantalones Olvido de que hacer en el inodoro • Recordar a la persona a la que cuidas lo que tiene que hacer • Dar instrucciones paso a paso sobre como usar el inodoro 89Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Hacer pis en lugares públicos La demencia afecta a la capacidad de que alguien explique lo que necesita, por ejemplo el ir al baño. Adicionalmente, la demencia puede afectar a lo que creen que es o no es normal en público. Puedes prevenir estos accidentes (incontinencia) al mantener una rutina diaria de ayuda para la persona a la que cuidas. Identificar con qué frecuencia solían ir al baño antes de tener demencia puede resultar útil. También puedes identificar si a la persona a la que cuidas parece querer ir al baño por la forma en la que se comporta (por ejemplo si se estresan, agitan, se ponen ansiosos o se inquietan). Modulo 4. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Jesús está cuidando a su madre Esther, quien fue diagnosticada con demencia hace 5 años. Jesús normalmente lleva a su madre de compras por el vecindario ya que disfruta conociendo a gente. Recientemente, Jesús se ha dado cuenta de que su madre ha perdido el control de su vejiga durante el día. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Jesús?  Debido a que esto es una situación vergonzosa para Jesús, debería dejar de llevar a su madre de compras.  Jesús debería intentar que su madre use el inodoro antes de salir de compras. Lidiando con la pérdida de control de la vejiga Para mejorar el control de la vejiga, puede resultar útil el hacer una tabla de orinar en una agenda: Hora Número de veces que ha usado el baño Número de veces que ha perdido el control de su vejiga ¿Qué posibles causas has observado? 06:00-09:00 09:00-12:00 12:00-15:00 15:00- 18:00 18:00-21:00 21:00-00:00 00:00-03:00 03:00-06:00 90Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Utilización de ayudas para la incontinencia En las últimas etapas de la demencia, la persona con demencia puede no ser capaz de controlar su vejiga y sus movimientos intestinales. Antes de utilizar alguna ayuda para la incontinencia, deberías preguntarle a un profesional sanitario para que te ayude a identificar las causas de la incontinencia, ya que estas pueden ser tratadas y por tanto ser reversibles. Modulo 4. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia Cuidando en el día a día Recuerda  Hay ayudas para la incontinencia que son lavables o de usar y tirar. Al seleccionar un producto, ten en cuenta el precio, la efectividad y la comodidad.  Para los hombres que no puedan salir de la cama, el uso de dispositivos puede ayudar. Algunos de estos dispositivos están diseñados para prevenir que gotee orina hacia atrás. Utilicemos un ejemplo Gloria está en una de las últimas etapas de la demencia por Alzheimer y vive con la familia de su hijo. Su nuera, Marina, la está cuidando. Debido a que Gloria no puede controlar su vejiga o movimientos intestinales, el medico le sugiere a Marina que intente utilizar pañales de incontinencia. Al principio, Marina se encuentra con una variedad de problemas:  Gloria no para de quitarse el pañal/compresa y lo tira al suelo.  Gloria sigue teniendo los pantalones mojados incluso cuando usa el pañal/compresa.  Gloria tiene problemas cutáneos en su zona genital. 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que se debería hacer con Gloria?  Marina debería obligar a Gloria para que utilice un pañal/compresa.  Marina debería recordarle a su suegra que utilice el baño a ciertas horas diarias si no lo hace ella misma. Uso de productos de higiene personal 91Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Consejo En esta tabla se incluyen consejos sobre como realizar cuidados de la incontinencia Problemas Posibles causas Soluciones recomendadas Quitarse el pañal/compresa constantemente y tirarla al suelo • Sentirse incómodo con el pañal/compresa • El tamaño del pañal/compresa es inadecuado • El pañal/compresa está mojado y necesita ser cambiado • Asegurarse que el tamaño del pañal/compresa es el correcto • Cambiar el pañal/compresa a tiempo • Consultar con un médico sobre este comportamiento Seguir teniendo los pantalones mojados incluso al utilizar el pañal/compresa • El tamaño del pañal/compresa es incorrecto • El horario de ir al baño no se ha mantenido • Utilizar el tamaño adecuado de pañal/compresa • Mantener unos horarios fijos para ir al baño y así minimizar el uso de pañales/compresa Tener piel dolorida o irritada en el área genital • Los pañales de incontinencia/compresas pueden causar daño en la piel • El tamaño inadecuado del pañal y cambios retrasados de compresas usadas pueden causar una infección de piel • Escoger el tamaño y tipo adecuado del pañal • Cambiar el pañal/compresa utilizada a tiempo y mantener la higiene íntima • Aplicar cremas o lociones que mantengan la piel sana Tener fiebre, dolores y olor a pis • Las infecciones del tracto urinario pueden ser causadas por múltiples factores, incluyendo la incontinencia y una mala higiene íntima • Ir al médico • Asegurarse que bebe solo de 6-8 vasos de agua o zumo al día salvo que la persona tenga restricciones de fluidos o dietéticas Modulo 4. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia Cuidando en el día a día 92Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  No culpes a la persona después de que causen accidentes como hacer pis en el suelo.  Modifica el entorno para reducir las posibilidades de accidentes de vejiga o intestinales. Por ejemplo, pon una foto de un inodoro en la puerta del baño.  Lleva a la persona con demencia al baño con regularidad para reducir la cantidad de accidentes.  La frecuencia con la que vaya al baño debe ser establecida en base a los patrones de ir al baño que tenía la persona antes de que tuviera demencia.  Si estos cambios no ayudan, las ayudas a la incontinencia pueden mejorar la situación.  Se consciente de que el uso de ayudas a la incontinencia puede causar irritabilidad en la piel si se usan incorrectamente.  Mantén una buena higiene íntima para reducir el riesgo de infección del tracto urinario.  Si la persona que tiene demencia no tiene ninguna restricción de líquidos, intenta que beba de 6 a 8 vasos de agua o zumo al día para prevenir infecciones del tracto urinario. Modulo 4. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia Cuidando en el día a día 93Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Prevenir hacerse pis en el suelo 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Lucía?  Hacer algunos cambios simples en el entorno y ropa, como poner una imagen de un inodoro en la puerta del baño, utilizando un color que contraste con el resto del baño en el inodoro o cambiar los pantalones de Óscar a unos que no requieran de cinturón. Correcto. Una persona con demencia puede tener dificultades para ir y usar el baño, así que estos cambios pueden ayudar a Óscar.  Decirle a su marido, que está causando problemas y castigarle con no ayudarle a hacer su paseo diario por el vecindario. Incorrecto. Nunca deberías dirigirte a una persona con demencia de esta manera. Óscar se sentirá avergonzado y esta respuesta le puede afectar. Modulo 4. Cuidando en el día a día Lidiando con la pérdida de control de la vejiga 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Jesús?  Debido a que esto es una situación vergonzosa para Jesús, debería dejar de llevar a su madre de compras. Incorrecto. Esta no es una buena solución porque su madre perderá la oportunidad de realizar una actividad agradable.  Jesús debería intentar que su madre use el inodoro antes de salir de compras. Correcto. Esta es una buena respuesta que probablemente ayude a que Esther controle más su vejiga. Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia 94Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Uso de productos de higiene personal 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que se debería hacer con Gloria?  Marina debería obligar a Gloria para que utilice un pañal. Incorrecto. Es muy importante averiguar porqué Gloria se siente incómoda con el pañal. ¿Lleva el tamaño incorrecto? ¿Está húmedo y necesita que se lo cambien?  Marina debería recordarle a su suegra que utilice el baño a ciertas horas diarias si no lo hace ella misma. Correcto. Ir al baño en horas determinadas ayuda a minimizar los escapes y la necesidad de llevar un pañal. Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 3 Ir al baño y cuidado de la incontinencia 95Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? La demencia afecta a la capacidad de las personas con demencia para mantener su cuidado personal como por ejemplo cepillarse los dientes, ducharse/bañarse y su aseo. Por lo tanto la ayuda y mantenimiento de un buen cuidado personal es importante. Un mal cuidado personal puede conllevar problemas de salud, pérdida de autoestima y que evite acudir a actividades de carácter social. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a pensar sobre tus preocupaciones de salud, a asistir a la persona que cuidas y a ayudarla en su cuidado personal. ¿Qué voy a aprender? 1. Modificar el entorno para hacer más fácil el cuidado personal. 2. Consejos para la vestimenta diaria, la higiene bucal y la asistencia en el baño. Contenido del módulo Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 4 Cuidado personal 96Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modificar el entorno para hacer más fácil el cuidado personal Existen distintas razones por las que no pueden realizar su cuidado personal. Entre ellas están el no poder encontrar lo que buscan para su cuidado personal. Por ejemplo, cuando no puedes encontrar ni tu cepillo ni tu pasta de dientes debido a la pérdida de memoria, se vuelve difícil lavarse los dientes. Sin embargo, puedes modificar el entorno para hacer más sencillo el encontrar las cosas necesarias para cuidarse a uno mismo. Existen muchas razones por las que Mariam no se cuide como antes. Entre ellas puede ser que esté deprimida, hay que tener en cuenta todos los posibles factores. Modulo 4. Lección 4 Cuidado personal Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Mariam sufre Alzheimer, pero es capaz de cuidarse a sí misma sin la ayuda de familiares. Recientemente, su marido, Sergio, se da cuenta de que se sienta a desayunar en pijama sin haberse lavado la cara, cepillado el pelo o puesto maquillaje como ella suele hacer. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Sergio?  Colocar las cosas de cuidado personal en el orden de uso y etiquetarlas con letras grandes y distintos colores para que Mariam las lea.  Pedirle a su nuera que lleve a Mariam de la mesa al baño y ayudarla a arreglarse y cambiarse de ropa. Favoreciendo la higiene personal Consejos Aquí se incluyen algunos consejos que pueden ser necesarios para encontrar objetos o sitios, y para llevar a cabo el cuidado personal para la persona con demencia:  Para encontrar el baño o el inodoro: Pon un dibujo o palabras en la puerta del baño o indica a la persona como ir al baño.  Para encontrar materiales personales: Haz que sea sencillo ver los objetos personales en el baño, etiquétalos con su nombre, utiliza palabras o imágenes en la pared del baño para señalarlos, utiliza colores que contrasten.  Para ayudar a abrir y cerrar el grifo: utiliza indicadores para etiquetar como abrir y como cerrar el grifo, y ayuda a la persona si es necesario. 97Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Consejos para la vestimenta diaria, la higiene bucal y la ayuda en el baño La demencia puede afectar la capacidad de la persona para escoger su ropa y vestirse adecuadamente. Puedes ayudar a la persona a la que cuidas a escoger su propia ropa y a vestirles de manera que utilice sus habilidades restantes. No deberías hacer estas tareas si la persona que sufre demencia aún es capaz de realizarlas. Modulo 4. Lección 4 Cuidado personal Cuidando en el día a día Dificultad para lavarse los dientes La demencia no solo afecta a la memoria sino también a la organización, coordinación y concentración que se requiere para poder cepillarse los dientes. Una mala higiene dental se asocia con poco apetito, mal aliento, infecciones de los dientes y encías así como con otros problemas de salud. Proporcionar ayuda con la higiene bucal pretende ayudar a que la persona utilice todo lo posible las habilidades que todavía posee. Utilicemos un ejemplo Jaime tiene Alzheimer pero es capaz de cepillarse los dientes sin Conchita. Recientemente, Conchita se da cuenta de que su marido ha hecho un estropicio en el lavabo y el suelo del baño con el agua y pasta de dientes. También se ha fijado en que su marido es incapaz de cepillarse los dientes de la misma manera en la que lo solía hacer y es incapaz de ponerse la dentadura él sólo. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Conchita?  Ponerle la dentadura en la boca sin preguntarle.  Instruir a su marido en como lavarse los dientes paso a paso y alabarle cuando lo haga bien. Promover la higiene bucal 98Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Selecciona de la siguiente lista todos los pasos en los que la persona a la que cuidas requiera ayuda.  Poner pasta de dientes en el cepillo.  Lavarse los dientes en un orden que limpie los dientes y encías.  Enjuagar y limpiar la boca.  Utilizar hilo dental para limpiar entre los dientes a diario.  Echarse bálsamo labial para hidratar sus labios, si es necesario.  Buscar señales de tener infecciones en la boca o dolor de dientes, si es necesario.  Sacarse, lavar, limpiar y guardar la dentadura, si es necesario. Modulo 4. Lección 4 Cuidado personal Cuidando en el día a día 1. Actividad 99Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Dificultad para el cuidado personal al bañarse La demencia también puede afectar a la capacidad para lavarse las manos y darse una ducha o un baño. Una persona con demencia puede pensar que recibir asistencia con su cuidado personal es una amenaza a su privacidad y seguridad y puede rechazar o resistirse a cualquier ayuda. Modulo 4. Lección 4 Cuidado personal Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Domingo tiene Alzheimer y es cuidado por su mujer Milagros. Debido a su edad, Milagros no es lo suficientemente fuerte como para seguir ayudando a Domingo a bañarse, por lo que su familia decide que sus 3 yernos se turnen para ayudar a darle su baño semanal. El yerno más mayor es muy amable con Domingo y le asegura que le hará sentirse muy cómodo durante su baño. Le lleva al baño y empieza a desvestirle. Domingo repentinamente le empuja, le grita y le dice que se vaya. 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer la familia de Domingo?  Ya que la familia ha notado que Domingo piensa que su yerno era un extraño, Milagros decide estar con Domingo mientras que su yerno le baña.  Deberían decirle a Domingo que debería estar agradecido por la ayuda que recibe y que si continúa así, le llevarán a una residencia. Resistencia a la ayuda en el baño Cuando se ayuda a alguien con su cuidado personal, hay que preguntarle a la persona con demencia sobre sus preferencias en cuanto sea posible y ser respetuoso de su decisión. Tranquilízale diciendo que está a salvo y cómodo. Consejos para ayudar en el baño  Identifica las horas del día a las que prefiere ducharse o bañarse la persona a la que cuidas.  Cambia de una ducha/baño a un baño con esponja. (Nota: las bañeras son muy difíciles en concreto porque pueden provocar en caídas y puede ser difícil para un cuidador el levantar a la persona con demencia fuera de la bañera).  Al usar la ducha o bañera, es mejor utilizar una alfombrilla para la prevención de caídas.  Asientos o equipamientos como barras pueden ser de ayuda.  Para las personas con demencia que le tiene miedo al agua, intenta reducir el flujo del agua. 100Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Selecciona cualquier actividad de cuidado personal que la persona con demencia pueda necesitar. Ayúdales paso a paso en lo que hacer.  Seleccionar ropa diaria  Preparar el baño/ducha  Cortarse las uñas de las manos y pies  Abrir el grifo, ajustando la temperatura del agua y preparando el baño  Poner alfombrillas en el baño para prevenir caídas  Buscar señales de tener un problema de piel  Ponerse o quitarse el pijama  Desvestirse después de la ducha/baño  Vestirse después de ducharse  Lavar y secar sus manos  Maquillarse  Peinarse el pelo  Lavar y secar sus pies  Lavar el pelo y cuerpo durante el baño/ducha  Usar un secador de pelo  Lavar y secar su cara  Afeitarse  Lavar y secar su zona íntima  Utilizar una toalla para secarse Modulo 4. Lección 4 Cuidado personal Cuidando en el día a día 2. Actividad Revisemos lo aprendido  Intentar hacer que la persona con demencia participe lo máximo posible en su cuidado bucal y personal con las capacidades que les queden.  Modifica el entorno, por ejemplo al proporcionar apoyo, animándolos a que ellos mismos seleccionen distintos tipos de ropa o dejándoles un asiento cuando les cuides.  Ten en cuenta que no recibir suficiente ayuda con su cuidado personal puede ser una causa de agitación o agresión.  Ten compasión e intenta entender porqué se resisten a recibir ayuda personal. 101Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Favoreciendo la higiene personal 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Sergio?  Colocar las cosas de cuidado personal en el orden de uso y etiquetarlas con letras grandes y distintos colores para que Mariam las lea. Correcto. Las personas con demencia puede perder la capacidad de encontrar objetos que no son obvios.  Pedirle a su nuera que lleve a Mariam de la mesa al baño y ayudarla a arreglarse y cambiarse de ropa. Incorrecto. Sergio primero necesita averiguar el motivo por el que Mariam no está haciendo su antigua rutina de cuidados personales antes del desayuno. Además, Sergio tiene que preguntarle primero a su mujer si quiere recibir ayuda de su nuera. No preguntarla puede molestarla. Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 4 Cuidado personal Promover la higiene bucal 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Conchita?  Ponerle la dentadura en la boca sin preguntarle. Incorrecto. Conchita está asumiendo el mando de las tareas de cuidado sin ni siquiera pedirle permiso a Jaime. Esto puede ser molesto para Jaime.  Instruir a su marido en como lavarse los dientes paso a paso y alabarle cuando lo haga bien. Correcto 102Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 4 Cuidado personal Resistencia a la ayuda al baño 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer la familia de Domingo?  Ya que la familia ha notado que Domingo piensa que su yerno era un extraño, Milagros decide estar con Domingo mientras que su yerno le baña.. Correcto. Una persona con demencia puede no recordar a alguien que solía reconocer, por lo que dejarles tener un tiempo de transición para que se acostumbren a alguien es muy importante.  Deberían decirle a Domingo que debería estar agradecido por la ayuda que recibe y que si continúa así, le llevarán a una residencia. Incorrecto. Nunca amenaces a alguien con demencia en estas situaciones. Decirle algo así solo causará que Domingo se angustie. 103Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Es importante mantener rutinas y actividades que son familiares para la persona con demencia. ¿Cómo me ayudará esta lección? Aprendiendo como adaptar rutinas y actividades ya que las capacidades de la persona con demencia cambian. ¿Qué voy a aprender? 1. Establecer rutinas durante el día para la persona con demencia. 2. Adaptando rutinas a las capacidades cambiantes de la persona que cuidas. Contenido del módulo Modulo 4. Cuidando en el día a día Lección 5 Un día agradable 104Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Establecer rutinas diarias para la persona con demencia Cuando alguien vive con demencia, es importante crear un entorno que apoye que hagan lo que quieran, en función de sus capacidades y, cuando sea necesario, contando con supervisión. Esto es importante para ti también. Es relevante intentar mantener rutinas y actividades que sean familiares para la persona con demencia y adaptarlas a medida que sus capacidades cambien. ¿Qué es una rutina? Una rutina es algo que una persona hace todos o casi todos los días. Es muy importante intentar continuar con las rutinas de la persona con demencia el mayor tiempo posible. Esto les reconforta y reduce su estrés en casa. Ten en cuenta su rutina habitual. Si no tienen rutina, por ejemplo, por la tarde, entonces es útil desarrollar y seguir una. Esto podría incluir cosas como el beber una taza de té o escuchar música relajante. Es útil tener rutinas para otros momentos del día como por ejemplo nada más despertarse, que hacer a la hora de comer o que hacer por la tarde. Cuanto más fácil y sencillo sea seguir rutinas, más reconfortante será para la persona con demencia, reduciendo su nivel de estrés. Modulo 4. Lección 5 Un día agradable Cuidando en el día a día Comenzar el día Es útil tener una hora fija para despertarse y luego tener varias cosas seguidas que hacer para empezar el día. Piensa en bañarse, lavarse los dientes, vestirse y luego sentarse para desayunar. A medida que avance la demencia, la persona a la que cuidas va a necesitar más ayuda para hacer estas actividades pero una manera en la que se puede reducir el estrés es conseguir mantener las rutinas lo máximo posible. Durante el día, también es importante intentar dejar un poco de tiempo para hacer cosas que la persona con demencia disfrute, como por ejemplo visitar a un amigo o familiar, salir a pasear, leer, juegos o escuchar la radio. Estas actividades dependerán de sus habilidades actuales y sus intereses pasados. En las primeras etapas de su demencia, tu familiar o amigo puede ser capaz de hacer cosas con una cantidad mínima de ayuda. Sin embargo, a medida que avance la enfermedad, las actividades tendrán que cambiar o ser modificadas para que puedan seguir disfrutándolas. Es importante ser flexible y creativo al averiguar cuales son las rutinas y como adaptarlas con el paso del tiempo. 105Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 4. Lección 5 Un día agradable Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo Marta tiene demencia y está acostumbrada a beber té inmediatamente después de prepararse por la mañana. Su hija Luisa tiene muchas ganas de animarla a que de un paseo todos los días, como le recomendó su médico. Luisa no conoce la rutina matutina de su madre, así que cuando intenta que Marta salga a pasear justo después de desayunar, Marta se niega. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Luisa?  Si Luisa sugiere mantener la rutina diaria de tomar el té primero, es probable que Marta vaya de paseo después.  Luisa debería preguntarle a Marta que actividades suele hacer y en que orden le gusta hacerlas.  Luisa debería obligar a Marta a ir de paseo porque su médico se lo recomendó. Rutinas por la mañana Recuerda  Es importante mantener rutinas (algo que la persona con demencia haga todos o casi todos los días) el mayor tiempo posible. Esto puede evitar confusiones, agitaciones, inquietudes y aburrimiento.  También honra la dignidad de una persona. Piensa por un momento como te sentirías tú si tus rutinas fueran cambiadas o planificadas por otra persona. 106Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Adaptar rutinas para la persona a la que cuidas Es importante adaptar la rutinas a medida que las capacidades de la persona con demencia cambian. A continuación se indican tipos de rutinas comunes que establecen como viven las personas con demencia durante el día. Por la mañana Despiértate todos los días a la misma hora.  Adaptación: Puede ser necesario que le ayudes para despertarse porque una persona con demencia puede no saber como poner una alarma correctamente. Ten el desayuno a la misma hora. En las primeras etapas de la demencia, es posible que la persona con demencia sea capaz de hacer su propio desayuno.  Adaptación: La persona con demencia puede necesitar que le saques todos los ingredientes. Más adelante, pueden necesitar más ayuda para preparar el desayuno. Realizar actividades para asearse, como lavarse los dientes, bañarse/lavarse, vestirse. En las primeras etapas, la persona a la que cuidas puede ser capaz de hacer todo esto sin ayuda.  Adaptación: Objetos como el cepillo y la pasta de dientes, etc. pueden ser colocados en el baño en plena vista para impulsar el comienzo de la actividad. En las últimas etapas de la demencia, puede resultar necesario que alguien realice estas actividades por o con la persona con demencia. Modulo 4. Lección 5 Un día agradable Cuidando en el día a día Recuerda  Es importante desarrollar actividades matutinas y mantenerlas lo máximo posible.  Haz ajustes a medida que se necesiten cuando las habilidades de la persona con demencia cambien. 107Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Durante el día Es de mucha ayuda el planificar actividades con las que disfrute la persona a la que cuidas. Básate en sus intereses pasados y habilidades actuales. Modulo 4. Lección 5 Un día agradable Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo A Marta le encanta hornear y solía hacer tartas especiales y galletas para las reuniones familiares. Ahora que tiene demencia, a veces se le olvidan los ingredientes y en que orden tiene que añadirlos. Al principio, Marta utilizaba un libro de cocina para ayudarla a seguir horneando pero cada vez le cuesta más. Las tartas y las galletas no saben muy bien y hay que tirarlas. Luisa quiere ayudarla a que continue haciendo esta actividad. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Luisa que hiciera?  Luisa debería guardar los ingredientes y sartenes y decirle a su madre que simplemente es imposible que siga haciéndolo.  Luisa debería ir de compras con su madre y comprar tartas y galletas de preparación rápida que tienen una cantidad limitada de trabajo para que Marta pueda seguir cocinando y horneando.  Mientras las capacidades de Marta cambian, Luisa podría sacar un poco de tiempo por la tarde para cocinar y hornear con su madre. Manteniendo actividades e intereses previos durante el día A la puesta del sol A veces la persona con demencia puede volverse más agitada, agresiva o confundida por la tarde, a la hora de la puesta del sol aproximadamente. Puede resultar muy estresante para los cuidadores. El motivo exacto por el que sucede esto no está aún claro del todo pero una pérdida de rutina puede ser uno de los motivos. Intenta que la persona a la que cuidas tenga algo significativo que hacer a esta hora del día. 108Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 4. Lección 5 Un día agradable Cuidando en el día a día Utilicemos un ejemplo A Marta le gusta ir a un centro comunitario todos los días de 12:00 a 15:00. Toma su comida allí y está con sus amigos haciendo cosas juntos. Al principio Marta va allí por su cuenta pero a medida que avanza su enfermedad, ya no sabe ir sola. Luisa le pide a otro familiar que lleve a Marta al centro y que la traiga de vuelta a casa. Esto funciona bien al principio pero al final empiezan a no poder llevar a Marta. Luisa no sabe lo que hacer porque no puede estar con Marta todas las tardes. 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Luisa que hiciera?  Luisa podría pedirle a otro familiar que ayude a Marta.  Luisa le podría pedir a alguien de fuera de la familia (como por ejemplo un vecino) que lleve a Marta al centro comunitario.  Luisa le puede decir a su madre que intente hacer una actividad tranquila por las tardes como ver la tele o escuchar la radio. Manteniendo actividades e intereses fuera de casa Recuerda  Es importante respetar las rutinas diarias de la persona a la que cuidas y mantenerlas lo máximo posible.  Cuando esto ya no sea posible, adapta su rutina lo mejor posible para que las actividades clave que son de mucha importancia para la persona con demencia se mantengan. 109Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Conoces alguna rutina de la persona a la que cuidas? Escríbete una lista de posibles ideas para usar como rutinas y también apunta como podrías ir adaptándolas. Modulo 4. Lección 5 Un día agradable Cuidando en el día a día A la hora de irse a la cama Utilicemos un ejemplo Por la noche, Marta está acostumbrada a leer en silencio durante media hora justo antes de dormirse. A medida que avanza su demencia, se da cuenta que ya no es capaz de leer. A veces simplemente se queda mirando el libro. Cada vez le confunde más leer. Luisa quiere adaptar esta rutina a las capacidades actuales de Marta. 4. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Luisa que hiciera?  Luisa podría leerle a Marta durante 15 minutos antes de irse a dormir.  Luisa debería sacar los libros del cuarto de Marta.  Luisa debería comprar unos libros que tengan más dibujos que letras o usar audiolibros para Marta. Adaptando rutinas Recuerda  Por la mañana, tarde y noche establece y mantén una rutina lo máximo posible, pero prepárate para tener que adaptarlas a medida que cambien sus capacidades con el tiempo.  Imprimir una lista de rutinas diarias puede ser de ayuda. Haz una para cada día y colócala en un sitio en el que destaque. 1. Actividad Revisemos lo aprendido  Establecer rutinas es importante para las personas con demencia.  Intenta mantener rutinas similares a las que la persona que tiene demencia solía tener antes de su enfermedad.  Prepárate para adaptar las rutinas cuando sea necesario a medida que avance la enfermedad. 110Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Rutinas por la mañana 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Luisa?  Si Luisa sugiere mantener la rutina diaria de tomar el té primero, es probable que Marta vaya de paseo después. Correcto. Esto hará que Marta mantenga su rutina.  Luisa debería preguntarle a Marta que actividades suele hacer y en que orden le gusta hacerlas. Correcto. Verdad. Luisa puede aprender las rutinas de Marta. Sin embargo, esto puede solo funcionar en las primeras o medias etapas de la demencia. Más adelante, Marta no podrá recordar sus rutinas.  Luisa debería obligar a Marta a ir de paseo porque su médico se lo recomendó. Incorrecto. Esta respuesta no es buena porque puede agitar a Marta y molestarla. Modulo 4. Cuidando en el día a día Manteniendo actividades e intereses durante el día 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Luisa que hiciera?  Luisa debería guardar los ingredientes y sartenes y decirle a su madre que simplemente es imposible que siga haciéndolo. Incorrecto. Esto no es muy útil. Luisa aún no ha intentado llevar a cabo otra alternativa para ayudar a su madre y esto puede molestarla.  Luisa debería ir de compras con su madre y comprar tartas y galletas de preparación rápida que tienen una cantidad limitada de trabajo para que Marta pueda seguir cocinando y horneando. Correcto. Esta es una buena sugerencia. Respeta la rutina de Marta pero la adapta a sus habilidades actuales.  Mientras las capacidades de Marta cambian, Luisa podría sacar un poco de tiempo por la tarde para cocinar y hornear con su madre. Correcto. ¡Esto es un plan excelente para el futuro! Permite que Marta continúe con su rutina con el apoyo que necesita. Lección 5 Un día agradable 111Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Manteniendo actividades e intereses fuera de casa 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Luisa que hiciera?  Luisa podría pedirle a otro familiar que ayude a Marta. Correcto. Si otros familiares pueden acompañar a Luisa regularmente, esta es la mejor solución para Marta ya que mantiene su rutina y se adapta a las necesidades cambiantes de su madre.  Luisa le podría pedir a alguien de fuera de la familia (como por ejemplo un vecino) para que lleve a Marta al centro comunitario. Correcto. A veces la familia no está disponible y otras personas pueden no saber como ayudar. Esto es un plan concreto con el que Luisa puede pedir ayuda.  Luisa le puede decir a su madre que intente hacer una actividad tranquila por las tardes como ver la tele o escuchar la radio. Incorrecto. Esto no es una buena solución ya que aísla a Marta de las otras personas que conoce y no la permite realizar las actividades que le gustan. Esto puede ser buena idea en las últimas etapas de la demencia, cuando las habilidades de Marta cambien. Modulo 4. Cuidando en el día a día Adaptando rutinas 4. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Luisa que hiciera?  Luisa podría leerle a Marta durante 15 minutos antes de irse a dormir. Correcto. Permite que Marta siga disfrutando de su rutina pero la adapta a sus necesidades.  Luisa debería sacar los libros del cuarto de Martha. Incorrecto. Esto no es bueno porque no identifica como de importante es leer para Marta. Luisa debería reconocer que ella y su madre pueden compartir esta rutina, solamente necesita ser adaptada.  Luisa debería comprar unos libros que tengan más dibujos que letras o usar audiolibros para Marta. Correcto. Esta es una buena forma de adaptarse en las últimas etapas de la demencia, en las que leer libros con muchas palabras no es posible. Lección 4 Cuidado personal 112Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Marzo 2022 Módulo 5. Tratando con cambios conductuales Ministerio de Sanidad. 2022. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 113 ¿Por qué es importante esta lección? La demencia modifica el comportamiento y las formas de pensar y actuar de las personas. Esto puede ser estresante y molesto no solo para los pacientes con demencia, sino también para sus familias y cuidadores como tú. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te enseña cómo mejorar tus capacidades para prevenir y afrontar los cambios conductuales. ¿Qué voy a aprender? 1. Cambios conductuales que pueden ser especialmente estresantes. 2. Comprender el ciclo de los cambios conductuales. 3. Diferentes alternativas ante un cambio conductual. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales 114Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Cambios conductuales que pueden ser especialmente estresantes La demencia cambia la forma en que las personas se comportan, piensan o actúan. Esto no afecta solamente a la persona con demencia, sino que también puede ser angustioso y perturbador para la familia y los cuidadores como tú. “Cualquier comportamiento que angustie o moleste tanto a la persona que cuidas como a ti misma es estresante”. En esta introducción aprenderás:  Cómo puedes identificar comportamientos que pueden ser potencialmente molestos, estresantes o difíciles para ti y para la persona que cuidas.  Cómo puedes manejar estos cambios conductuales.  Cómo puedes cambiar las circunstancias para prevenir o reducir los cambios conductuales. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales 115Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales Actividad 1 Pérdida de memoria ¿La persona a la que cuidas ha experimentado en alguna ocasión uno o varios de los siguientes cambios conductuales? Cambios conductuales Ejemplos • Se le olvidan o pierde cosas • No es capaz de acordarse de eventos recientes o de las fechas y días de la semana  Sí  No Agresividad • Habla o actúa de manera agresiva y/o amenazante • Actúa de forma que te asusta  Sí  No Depresión, ansiedad o apatía • Se siente triste, preocupado, asustado, frustrado o enfadado • Se muestra inusualmente emotivo, agitado o inquieto, llegando incluso a llorar • Está retraído o apático • Reacciona muy lentamente  Sí  No Dificultad para dormir • Se muestra inquieto por la noche, despertándote a ti o a cualquier otro miembro de la familia  Sí  No Delirios y alucinaciones: Ve u oye cosas que no existen • Malinterpreta lo que ve a su alrededor • Tiene creencias falsas prefijadas • Ve u oye cosas que no son reales (personas u objetos) • Sospecha/desconfía de aquellos que le rodean  Sí  No 116Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales Actividad 1 Comportamiento repetitivo: hacer lo mismo una y otra vez ¿La persona a la que cuidas ha experimentado en alguna ocasión uno o varios de los siguientes cambios conductuales? Cambios conductuales Ejemplos • Repite la misma pregunta o acción una y otra vez  Sí  No Deambulación: dar paseos de forma reiterada • Da paseos de forma continua, llegando a abandonar la casa y perderse  Sí  No Cambios de juicio • Dice cosas inadecuadas en momentos inapropiados • Actúa de forma inapropiada en algunas situaciones • No entiende sus propias limitaciones  Sí  No No presenta cambios conductuales • No muestra ninguno de los síntomas anteriores por el momento  Sí  No Recuerda  Los cambios conductuales pueden deberse a multitud de causas. Estos cambios pueden afectar negativamente a tu relación con la persona a la que cuidas y pueden hacerte sentir triste, enfadado, confundido o ansioso.  En algunas ocasiones, puedes incluso sentir que no eres capaz de afrontar y lidiar con la situación.  En esta lección, aprenderás qué puedes hacer para reducir o prevenir estas situaciones. 117Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Comprender el ciclo de los cambios conductuales Comprender cualquier cambio conductual y lo que ocurre antes y después de un determinado comportamiento es muy importante. A veces puedes reducir o incluso prevenir ciertos comportamientos. Si prestas atención y comprendes lo que ha ocurrido antes como “desencadenante” del comportamiento, puede ayudarte a reducir o prevenir ese desenlace. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales Utilicemos un ejemplo Lola tiene demencia y su marido Pepe está cuidando de ella, igual que tú lo haces con tu familiar o amigo. Pepe le pregunta a menudo a Lola si puede recordar quien vino de visita la semana anterior o qué tomaron ayer de cena. Lola no es capaz de recordar lo que le pregunta Pepe y se pone muy nerviosa y agitada. En el diagrama se muestra lo que ha ocurrido. ¿Qué ocurre primero? Comportamiento Respuesta del cuidador ante el comportamiento “Pepe le hace preguntas a Lola” “Lola no puede responder las preguntas y se pone muy nerviosa y agitada” “Pepe se siente frustrado” 118Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales 1. Comprueba tu comprensión Ahora inténtalo tú. Por favor, trata de identificar qué ocurre antes de que Lola se ponga tan nerviosa y agitada a continuación. Cuando hayas acabado, comprueba la sección de respuestas al final de esta lección para tener más ideas. Identifica qué ocurre antes del comportamiento ¿Qué ocurre antes del comportamiento? ¿Qué crees que ha ocurrido antes de que Lola se ponga tan nerviosa y agitada que pueda ser difícil calmarla? Aquí tienes algunos ejemplos:  Pepe le ha hecho preguntas que Lola no puede responder,  El tono de voz que Pepe ha usado para preguntarle a Lola, le ha hecho ponerse muy nerviosa. 119Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales 2. Comprueba tu comprensión Aquí tienes algunas reacciones, algunas de ellas adecuadas y otras no. Por favor, selecciona aquellas que consideres que puedan ser más adecuadas. Pepe podría:  Mostrar que está frustrado.  Respirar hondo.  Mostrar su irritación diciendo “Deja de molestarme, ya te he dicho las respuestas varias veces”.  Recordarse a sí mismo que su mujer tiene demencia y no puede evitar olvidarse de las cosas. No olvida a propósito.  Recordar, la próxima vez, que hacerle estas preguntas solamente causará frustración, tanto a él como a ella.  Recoger con Lola eventos familiares y sociales significativos en un diario familiar. Diferentes maneras de reaccionar ante un cambio conductual Ahora observa la reacción de Pepe ¿Qué estamos intentando hacer? Queremos separar lo que ocurre antes del comportamiento de la reacción posterior del cuidador. ¿Cómo ha reaccionado Pepe en el ejemplo? Pepe se siente frustrado por que su mujer, Lola, ha olvidado quién vino la semana anterior a visitarla y qué tomaron ayer de cena. Pepe puede decidir cambiar su reacción. 120Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Las diferentes alternativas son útiles en diferentes momentos ¿Qué ocurre si la reacción de Pepe no es la adecuada la primera vez? Diferentes alternativas pueden ser útiles en diferentes momentos, así que ¡Pepe no debería rendirse! Pepe podría intentar distintas alternativas hasta que encuentre la que mejor le funciona. Aquí hay algunos ejemplos:  Puede pedir consejo a otras personas, como por ejemplo, a su médico.  Puede también preguntar en la asociación de pacientes de Alzheimer y/u otras demencias a nivel nacional o de su comunidad. Las asociaciones de pacientes dan soporte a personas con demencia y a sus familias y cuidadores.  Puede buscar información en páginas web fiables. Preguntar a los profesionales sanitarios y sociales en qué páginas consultar. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales Actividad 2 Ahora piensa en tu propia situación Es importante aplicar lo que acabas de aprender en tu propia situación con la persona a la que cuidas. Utiliza esta herramienta como un diario. ¿Cuál es el comportamiento que más te ha inquietado o disgustado en el último mes? ¿Qué podías tú haber cambiado en lo ocurrido antes del comportamiento, a fin de reducirlo o prevenirlo? ¿Cómo podrías reaccionar en esta situación? 121Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales Revisemos lo aprendido  Las personas con demencia pueden experimentar cambios conductuales que son inquietantes y perturbadores para ellos mismos o para los que les rodean.  Es de gran ayuda identificar qué ocurre antes del comportamiento estresante para entender que podría haberlo causado o hacerlo empeorar.  También es de gran ayuda identificar cómo sueles reaccionar, lo que sientes o lo que haces.  Respira hondo y piensa en las mejores maneras de reaccionar que puedan ser las menos inquietantes para ti y la persona a la que cuidas.  Intenta diferentes reacciones y diferentes alternativas, dado que la primera de ellas no siempre funciona.  Busca ayuda profesional si no puedes manejar la situación. 122Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Identifica qué ocurre antes del comportamiento 1. Comprueba tu comprensión  Lola tiene demencia. Recordar quien vino a visitarla la semana pasada es muy complicado para ella.  Lola tiene demencia y no puede recordar qué tomó ayer para cenar. Diferentes maneras de reaccionar ante un cambio conductual 2. Comprueba tu comprensión ¿Cómo podría Pepe haber reaccionado?  Pepe podría mostrar que está frustrado. Incorrecto. Esta no es la mejor reacción. Mostrar que está frustrado es una forma inadecuada de reaccionar ante este comportamiento inquietante e, incluso, puede hacer que la persona con demencia se muestre más irritable.  Pepe podría respirar hondo. Correcto. Esta es una reacción adecuada dado que muestra que Pepe está intentando controlar su frustración.  Pepe podría mostrar su irritación diciendo “Deja de molestarme, ya te he dicho las respuestas varias veces”. Incorrecto. Esta respuesta no es tan adecuada ya que la irritabilidad de Pepe puede disgustar a Lola y ponerla aún más nerviosa.  Pepe podría recordarse a sí mismo que su mujer tiene demencia y no puede evitar olvidarse de las cosas. No olvida a propósito. Correcto. Esta es una reacción adecuada porque Pepe reconoce que Lola tiene demencia.  Pepe podría recordar, la próxima vez, que hacerle estas preguntas solamente causará frustración, tanto a él como a ella. Correcto. Esta es una reacción adecuada porque puede ayudar a prevenir esta situación en el futuro.  Pepe podría recoger con Lola eventos familiares y sociales significativos en un diario familiar. Correcto. Esta es una reacción adecuada porque puede ayudar a revivir los eventos de vez en cuando cuando Lola eche de menos a miembros de la familia y amigos. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 1 Introducción a los cambios conductuales 123Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? La pérdida de memoria puede ser frustrante para la persona con demencia y su cuidador. ¿Cómo me ayudará esta lección? En esta lección practicarás varias opciones de respuesta ante la pérdida de memoria, y aprenderás qué te puede ayudar a manejar el incremento de esta pérdida de memoria de la persona con demencia. ¿Qué voy a aprender? 1. Qué es la pérdida de memoria. 2. Cómo reaccionar ante la pérdida de memoria. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 124Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué es la pérdida de memoria? Las personas con demencia irán perdiendo su memoria de forma incremental a lo largo del tiempo. Al principio, pueden olvidar eventos recientes, como dónde colocan las llaves, su cartera o una nota de papel concreta. Les cuesta más recordar números de teléfono, fechas importantes y citas. Sin embargo, sus recuerdos del pasado, tales como sus recuerdos de la infancia los mantienen durante periodos más largos de tiempo. Actividad 1 La persona a la que cuidas, ¿tiene algún olvido? Si la persona a la que cuidas ha tenido algún olvido, ¿qué tipo de cosas suele olvidar? Por favor, anótalas a continuación. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 125Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué le aconsejarías a Lucía para tratar con la pérdida de memoria de su madre? Por favor, revisa todas las respuestas que se muestran a continuación y señala aquellas que consideres más adecuadas.  Pedir a un/a vecino/a que acompañe a Ana al mercado una vez a la semana para comprar comida.  Crear, junto con Ana, un documento de ayuda para la memoria, como por ejemplo, una lista con los alimentos que necesita comprar y poner esta lista en un lugar visible de forma que sea de fácil acceso.  Ir al mercado y comprar comida inmediatamente.  Preguntar: “Mamá, ¿qué te pasa?, ¿cuál es tu problema?, ¡no hay nada de comida en casa!”.  Sentarse con Ana y hacer un listado de alimentos. Después, ir juntas a la compra. Olvidar la compra de alimentos ¿Cómo reaccionar ante la pérdida de memoria? En esta lección puedes practicar diferentes formas de reaccionar ante una pérdida de memoria y aprender qué te puede ayudar a lidiar con ello. Utilicemos un ejemplo Ana tiene demencia. Ana tiene una hija llamada Lucía. Ambas viven muy cerca la una de la otra. Cuando Lucía visita a su madre, se da cuenta de que la nevera o la despensa están vacías. Ana se olvida a menudo de qué solía comprar en el mercado. La persona a la que tú cuidas puede olvidar también algunas cosas. Lo mismo le pasa a Ana. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 126Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 2. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que Lucía debería reaccionar? Por favor, revisa las reacciones siguientes y señala aquellas que consideres más adecuadas.  Decirle a su madre qué hacer por teléfono.  Preguntarle a su madre qué suele hacer en ese día en concreto. Por ejemplo, el lunes es el día del baño, el jueves es el día de ir a hacer la compra al mercado.  Mudarse a casa de su madre.  Irse allí directamente y tomar las riendas de la situación, ordenando a su madre lo que tiene que hacer.  Planificar una visita a Ana cada fin de semana y definir por escrito una lista de tareas para cada día de la semana.  Contratar a alguien para que esté con su madre todo el tiempo.  Pedirle a su madre, mientras están al teléfono, que tome papel y lápiz. Definir, conjuntamente, el plan para el día. Olvidar las actividades diarias Veamos otro ejemplo Lucía y Ana están hablando por teléfono. Lucía se da cuenta de que Ana olvida con frecuencia lo que suele hacer durante el día. Lucía se impacienta con Ana y le dice “esto va cada vez peor”. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 127Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 3. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que Lucía debería reaccionar ante esta situación? Por favor, revisa todas las respuestas que se muestran a continuación y señala aquellas que consideres más adecuadas.  Lucía pone notas junto al reloj, indicando en qué momento su madre tiene que tomarse la medicación.  Lucía dice: “Mamá, ¿cómo has podido olvidar tu medicación?, y “¡sabes perfectamente que necesitas la medicación para mantenerte bien de salud!”.  Lucía va al armario de la medicación, se sienta y se pone a llorar por la pérdida de memoria de su madre.  Lucía revisa la medicación con su madre. Compra un pastillero y coloca la medicación en él en el día y hora a la que debe tomarse, y llama a su madre diariamente para recordarle tomar su medicación. Olvidar la medicación En ocasiones la pérdida de memoria puede ser más seria y preocupante, como en el siguiente ejemplo. Utilicemos un ejemplo Lucía va a visitar a Ana y se da cuenta de que Ana está teniendo dificultades para recordar qué medicación tomar y cuándo. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 128Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Actividad 2 Revisemos tu propia situación Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. ¿Cómo podrías reaccionar para ayudar a la persona a la que cuidas a tratar con su pérdida de memoria? Escribe abajo tus ideas. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria Revisemos lo aprendido  La pérdida de memoria es muy común en las personas con demencia y puede ser muy estresante tratar con ella.  En caso de pérdida de memoria, puedes intentar utilizar ayudas como una nota, un pastillero, un recordatorio o alarma, etc.  Si es posible, involucra a la persona a la que cuidas para encontrar la mejor manera de ayudarle en caso de problemas de memoria.  Es importante recordar que la persona con demencia no es culpable, porque él o ella no pueden evitar olvidar.  Si una actuación no funciona, prueba otra.  Sé consciente de que hay días mejores y peores.  No olvides que la pérdida de memoria es parte de la enfermedad.  Respira hondo y piensa en la mejor manera para reaccionar ante la pérdida de memoria, de forma que sea menos inquietante y perturbador para ti y la persona a la que cuidas. 129Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Olvidar la compra de alimentos 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué le aconsejarías a Lucía?  Pedir a un/a vecino/a que acompañe a Ana al mercado una vez a la semana para comprar comida. Correcto. Esto puede ayudar. Ana conseguirá la comida y un paseo agradable con el/la vecino/a.  Crear, junto con Ana, un documento de ayuda para la memoria, como por ejemplo, una lista con los alimentos que necesita comprar y poner esta lista en un lugar visible de forma que sea de fácil acceso. Correcto. Esta es una respuesta adecuada. Está dirigida a ayudar a Ana con su pérdida de memoria y puede convertirse en una actividad semanal compartida muy agradable para ambas.  Ir al mercado y comprar comida inmediatamente. Incorrecto. Esta respuesta no es tan buena dado que es una reacción impulsiva y una solución específica para la situación actual. No soluciona el problema que tenemos entre manos.  Preguntar: “Mamá, ¿qué te pasa?, ¿cuál es tu problema?, ¡no hay nada de comida en casa!”. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada porque Ana no puede evitar olvidarse de comprar la comida y se puede sentir avergonzada pensando que ha hecho algo malo. No mejora la situación.  Sentarse con Ana y hacer un listado de alimentos. Después, ir juntas a la compra. Correcto. Esta puede ser una buena respuesta porque Lucía cubre las necesidades de Ana. Sin embargo, primero puede intentar alguna otra opción, como por ejemplo dejar a su madre que vaya a hacer la compra sin ayuda con el listado de alimentos. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 130Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Olvidar las actividades diarias 2. Comprueba tu comprensión ¿Cómo debería reaccionar Lucía?  Decirle a su madre qué hacer por teléfono. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada porque su madre puede no entender o ser capaz de seguir una conversación telefónica.  Preguntarle a su madre qué suele hacer en ese día en concreto. Por ejemplo, el lunes es el día del baño, el jueves es el día de ir a hacer la compra al mercado. Correcto. Esta respuesta puede ser adecuada porque Lucía puede ayudar a que su madre recuerde.  Mudarse a casa de su madre. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada. Hay otras alternativas menos drásticas que Lucía debería intentar primero.  Irse allí directamente y tomar las riendas de la situación, ordenando a su madre lo que tiene que hacer. Incorrecto. Esta respuesta no es buena porque se trata de una solución específica para este momento y no soluciona el problema general.  Planificar una visita a Ana cada fin de semana y definir por escrito una lista de tareas para cada día de la semana. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque puede ayudar a Ana a recordar.  Contratar a alguien para que esté con su madre todo el tiempo. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada. Hay otras alternativas menos drásticas que Lucía debería intentar primero.  Pedirle a su madre, mientras están al teléfono, que tome papel y lápiz. Definir, conjuntamente, el plan para el día. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque puede ayudar a Ana a recordar. Lucía podría llamar a su madre cada mañana a una hora concreta, y pedirle que tome papel y lápiz para planificar su día juntas. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 131Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Olvidar la medicación 3. Comprueba tu comprensión ¿Cómo debería reaccionar Lucía?  Lucía pone notas junto al reloj, indicando en qué momento su madre tiene que tomarse la medicación. Correcto. Esta respuesta podría ser adecuada tomándola como una medida de ayuda a la memoria que facilite que Ana tome sus medicinas.  Lucía dice: “Mamá, ¿cómo has podido olvidar tu medicación?, y “¡sabes perfectamente que necesitas la medicación para mantenerte bien de salud!”. Incorrecto. Esta respuesta no ayuda porque Ana no puede evitar olvidarse de tomar su medicación. La pérdida de memoria es parte de su enfermedad.  Lucía va al armario de la medicación, se sienta y se pone a llorar por la pérdida de memoria de su madre. Incorrecto. Aunque pueda suponer una vía de desahogo para Lucía, esta no es la forma de lidiar con la pérdida de memoria y no solucionará que su madre tiene un problema al olvidar tomarse su medicación.  Lucía revisa la medicación con su madre. Compra un pastillero y coloca la medicación en él en el día y hora a la que debe tomarse, y llama a su madre diariamente para recordarle tomar su medicación. Correcto. Esta es una respuesta adecuada porque esta ayuda a la memoria puede hacer que Ana tome la medicación el día y a la hora que le corresponde. Algunos pastilleros tienen alarmas que se pueden configurar para recordarle a la persona que tome sus medicinas de forma autónoma. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 2 Pérdida de memoria 132Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? En ocasiones, las personas con demencia pueden enfadarse y volverse agresivos o violentos. Con frecuencia, esta es la situación más complicada a la que se tienen que enfrentar los cuidadores. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección ayuda a comprender las posibles causas de agresión y mejorar tus capacidades para prevenirla o tratarla. ¿Qué voy a aprender? 1. Por qué ocurre la agresión. 2. Cómo reaccionar ante un comportamiento agresivo. 3. Cómo actuar ante una agresión continuada. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión 133Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué ocurre la agresión? En ocasiones, las personas con demencia pueden enfadarse y volverse agresivos o violentos. La agresión puede ocurrir como consecuencia de gran variedad de razones. Puede ser causada porque no se han cubierto las necesidades de la persona, por enfermedades como la infección del tracto urinario, por combinación de medicamentos o efectos secundarios, o por otra circunstancia que le ocurre a la persona con demencia. Adicionalmente, las personas con demencia pueden tener dificultades para entender a otras personas, juzgar situaciones sociales, controlar sus sentimientos o expresarse como lo hacían con anterioridad. También pueden tener cambios de personalidad u otras alteraciones de salud mental que contribuyen a los comportamientos agresivos. A veces, la agresión se produce hacia alguien conocido de la persona con demencia. Otras veces, puede ocurrir contra algún extraño. Las agresiones son las situaciones más difíciles a las que se tienen que enfrentar los cuidadores. Actividad 1 Veamos cuál es tu situación. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión ¿Ha hablado contigo o con otra persona en alguna ocasión de manera agresiva? La persona a la que cuidas…  Sí  No ¿Ha actuado contigo o con otra persona en alguna ocasión de manera agresiva?  Sí  No ¡Advertencia! Si la persona con demencia se comporta repentinamente de forma agresiva, puede deberse a una causa subyacente (por ejemplo, una infección urinaria) que debería ser analizada por un médico. 134Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Recuerdas el ciclo de los cambios conductuales? Tal y como mencionamos en la Lección 1. Introducción a los cambios conductuales, es importante desplegar el ciclo de reacciones estresantes en 3 pasos, de forma que te ayude a lidiar con estas situaciones. Aquí lo tienes: Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión Utilicemos un ejemplo Julián quiere ayudar a su suegro Matías a bañarse, porque Matías tiene que ir al médico. Julián le dice: “Es el momento de que te bañes”. Matías se niega. Como Julián tiene poco tiempo, tira del brazo de su suegro y le dice: “Tienes que bañarte porque vas a ir al médico”. Matías tira de su brazo y se resiste. Matías es bastante más fuerte que Julián. Julián le tira del brazo de nuevo y le dice enfadado: “Debes bañarte porque vas a ir al médico y tienes que estar limpio y aseado”. Matías se pone furioso, grita e incluso intenta empujar a Julián que termina muy disgustado. 1. Comprueba tu comprensión Entender un comportamiento agresivo Matías rechaza bañarse de forma agresiva. ¿Puedes desplegar el ciclo del cambio conductual en sus tres pasos correspondientes en este ejemplo? Por favor, cumplimenta la siguiente tabla: ¿Qué ocurre primero? Comportamiento ¿Cuál es la reacción de Julián? 135Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo reaccionar ante un comportamiento agresivo? Hay muchas formas de reaccionar ante un comportamiento agresivo. Algunas son más adecuadas que otras. En el siguiente ejercicio podrás aprender más acerca de esto. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión 2. Comprueba tu comprensión ¿Cómo podría haber reaccionado Julián? Por favor, señala las respuestas adecuadas:  Forzando a su suegro a bañarse en cualquier caso.  Manteniendo la dignidad y privacidad de su suegro. Podría mantenerle con su albornoz o toalla hasta que realmente se bañe.  Poniendo música que le guste a Matías.  Marchándose y volviendo más tarde.  Explicando de forma lógica por qué debería bañarse.  Asegurándose de que hay tiempo suficiente; de esta forma la situación es menos estresante. Mejor que intentar que Matías se bañe justo antes de la cita con el médico, cuando hay más prisa, Julián puede intentar ayudar a Matías con el baño el día anterior. Cómo reaccionar ante un comportamiento agresivo  Antes del próximo baño, identificando cuál es el mejor momento del día para que Matías se bañe y averiguando si prefiere baño o ducha.  Durante el baño de Matías, manteniendo una toalla sobre sus hombros, de forma que mantenga su dignidad y esté más cómodo y no tenga frío.  Pidiendo a alguien que le ayude en el momento del baño.  Ayudando a Matías con un aseo en la cama, utilizando toallas calientes y húmedas con jabón, sin necesidad de llevar a Matías al baño.  Diciendo en un tono irritado: “¡Tienes que bañarte!, ¡ya!”. 136Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Actividad 2 Ahora piensa en tu propia situación Es importante aplicar lo que acabas de aprender en tu propia situación. ¿Ha sido la persona a la que cuidas alguna vez agresiva contigo? Si ha sido así, describe la última vez que ocurrió. ¿Qué ocurrió antes de que la persona a la que cuidas se volviera agresiva? ¿Qué podías tú haber cambiado en tu reacción/actuación ante este comportamiento? ¿Qué podrías haber cambiado en el entorno para favorecer la calma y hacerlo más relajante? Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión ¿Cómo actuar ante una agresión continuada? En ocasiones, tu primera actuación puede no funcionar. No te desanimes. actuaciones diferentes pueden ser útiles en diferentes momentos. “Actuaciones diferentes pueden ser útiles en diferentes momentos” 3. Comprueba tu comprensión ¿Cómo podría Julián actuar si su reacción no funciona la primera vez?. Por favor, señala las respuestas adecuadas:  Julián podría intentar diferentes actuaciones hasta que encuentre una que le funcione.  Julián podría pedir sugerencias a otras personas. Comportamiento agresivo continuado Recuerda  Respira hondo y piensa en las maneras más positivas de reaccionar, que serán las menos inquietantes y perturbadoras para ti y la persona a la que cuidas.  Recuérdate a ti mismo que la agresión puede ser parte de la demencia, o una reacción a la enfermedad. 137Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  Los cuidadores de personas con demencia pueden tener que enfrentarse a agresiones, como gritos o empujones.  La agresión puede ser muy inquietante y perturbadora tanto para el cuidador como para la persona con demencia.  Intenta cambiar el entorno para favorecer la calma y hacerlo más relajante.  Intenta mantener la dignidad de la persona con demencia; no les obligues a hacer cosas que no quieren hacer.  Si una reacción/actuación no funciona, prueba con otra.  Sé consciente de que hay momentos mejores y peores.  Ten en cuenta que la agresión puede ser parte de la demencia o una reacción a la enfermedad.  Si una persona se vuelve agresiva de forma repentina, puede haber una causa subyacente (por ejemplo una infección urinaria) que debería ser analizada por un médico.  Respira hondo y piensa en las maneras más positivas de reaccionar, que serán las menos inquietantes y perturbadoras para ti y la persona a la que cuidas.  Si la persona a la que cuidas continúa mostrando conductas agresivas, existen recursos online a los que puedes recurrir, como por ejemplo la asociación de pacientes de Alzheimer y/u otras demencias a nivel nacional o de tu comunidad. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión 138Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Entender un comportamiento agresivo 1. Comprueba tu comprensión Matías rechaza bañarse de forma agresiva. ¿Puedes desplegar el ciclo del cambio conductual en sus tres pasos correspondientes en este ejemplo? Por favor, cumplimenta la siguiente tabla:¿Qué ocurre primero? Comportamiento ¿Cuál es la reacción de Julián? Cómo reaccionar ante un comportamiento agresivo 2. Comprueba tu comprensión ¿Cómo podría haber reaccionado Julián?  Forzando a su suegro a bañarse en cualquier caso. Incorrecto. Esto no ayuda, porque no cambia la situación y solamente la puede hacer ir a peor.  Manteniendo la dignidad y privacidad de su suegro. Podría mantenerle con su albornoz o toalla hasta que realmente se bañe. Correcto. Mantener la dignidad y privacidad es siempre una reacción excelente cuando cuidas a una persona con demencia. Así, Julián se asegura de que Matías está a gusto y cómodo.  Poniendo música que le guste a Matías. Correcto. Aunque pueda requerir más tiempo poner música, puede ayudar a relajar la situación para ambos, originando reacciones menos negativas entre ellos.  Marchándose y volviendo más tarde. Correcto. Esta es una buena respuesta. Le da a Julián tiempo para calmarse, respirar hondo y volver con una nueva estrategia. También le da tiempo a Matías para olvidarse del enfrentamiento y puede estar de mejor humor cuando Julián actúe de otra forma más tarde.  Explicando de forma lógica por qué debería bañarse. Incorrecto. Esta respuesta no es tan buena. No tiene en cuenta que Matías puede no ser capaz de entender a causa de su demencia. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión ¿Qué ocurre primero? Comportamiento ¿Cuál es la reacción de Julián? Julián tira del brazo de Matías y le dice enfadado: “Debes bañarte porque vas a ir al médico y necesitas estar limpio y aseado” Matías se pone furioso y grita, e incluso intenta empujar a Julián Julián está muy disgustado 139Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Cómo reaccionar ante un comportamiento agresivo 2. Comprueba tu comprensión (cont.) Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión ¿Cómo podría haber reaccionado Julián? (cont.)  Asegurándose de que hay tiempo suficiente; de esta forma la situación es menos estresante. Mejor que intentar que Matías se bañe justo antes de la cita con el médico, cuando hay más prisa, Julián puede intentar ayudar a Matías con el baño el día anterior. Correcto. Aunque disponer de más tiempo puede no ser siempre posible, esta opción es buena. Puede reducir la tensión entre Julián y Matías.  Antes del próximo baño, identificando cuál es el mejor momento del día para que Matías se bañe y averiguando si prefiere baño o ducha. Correcto. Esta reacción es adecuada. Para las personas con demencia, mantener las rutinas muestra atención a sus preferencias.  Durante el baño de Matías, manteniendo una toalla sobre sus hombros, de forma que mantenga su dignidad y esté más cómodo y no tenga frío. Correcto. Esta respuesta es adecuada. Matías puede sentirse avergonzado por desnudarse frente a su yerno o la temperatura del agua o de la habitación puede ser demasiado fría. Es importante buscar la forma de hacer la situación más agradable.  Pidiendo a alguien que le ayude en el momento del baño. Correcto. Esta respuesta es adecuada. En ocasiones, la persona con demencia se encuentra más cómoda en el baño con una persona de la familia que con otra. A veces, incluso puede ser más fácil para un extraño/a, ya que la persona con demencia puede sentirse menos avergonzada con él/ella que con alguien de la familia.  Ayudando a Matías con un aseo en la cama, utilizando toallas calientes y húmedas con jabón, sin necesidad de llevar a Matías al baño. Correcto. Esta actuación es adecuada. Si la persona con demencia tiene miedo del baño, o del agua corriente, esta opción le ayuda a liberar su estrés y puede utilizarse en lugar del baño. Hay también productos como el champú en seco y productos de higiene que se utilizan con los bebés que pueden ayudar.  Diciendo en un tono irritado: “¡Tienes que bañarte!, ¡ya!”. Incorrecto. Esto no ayuda, porque no cambia la situación y solamente la puede hacer ir a peor. 140Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Comportamiento agresivo continuado 3. Comprueba tu comprensión ¿Cómo podría Julián actuar si su reacción no funciona la primera vez?.  Julián podría intentar diferentes actuaciones hasta que encuentre una que le funcione.  Julián podría pedir sugerencias a otras personas. Puede haber otras opciones que podrías intentar, como pueden ser pedir consejo a las personas de tu alrededor o buscar información en internet o en la asociación de pacientes de Alzheimer y/u otras demencias a nivel nacional o de tu comunidad. Las asociaciones de pacientes dan soporte a personas con demencia y a sus familias y cuidadores. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 3 Agresión 141Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? La demencia puede afectar al humor de la persona y a su interés por las actividades diarias, por las personas y por los eventos sociales y familiares. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayuda a entender las causas posibles de depresión y ansiedad, a la vez que mejora tus capacidades para prevenir o reducir estos problemas. ¿Qué voy a aprender? 1. Qué son la depresión, ansiedad y apatía. 2. Cómo reaccionar cuando la persona con demencia está deprimida o sufre ansiedad. 3. Cómo reaccionar cuando la persona con demencia pierde el interés por las actividades diarias. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 4 Depresión, ansiedad y apatía 142Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué son la depresión, la ansiedad y la apatía? Depresión, ansiedad y apatía son comunes en las personas con demencia. La demencia puede afectar al humor de la persona y a su interés por las actividades diarias, las personas y los eventos sociales y familiares. Esto puede ser debido a cambios en el cerebro, pero también a la reacción emocional por lo que les está sucediendo. Las personas con demencia pueden sentirse tristes, preocupadas, asustadas, frustradas o enfadadas, pueden llorar y pueden estar inusualmente emotivas, agitadas o inquietas. También pueden estar retraídos, infelices y reaccionar más lento de lo normal. Estos son síntomas de depresión y apatía. La ansiedad puede producir comportamientos similares a la depresión. Las personas con demencia pueden estar preocupadas porque las puedan dejar solas, por quien maneja su dinero o por donde están los objetos que han perdido, causándoles ansiedad. ¿Cómo reaccionar cuando la persona con demencia está deprimida, sufre ansiedad o pierde interés por sus actividades diarias? Utilicemos un ejemplo Juan tiene demencia y vive con su hermana Isabel. En varias ocasiones Isabel se ha encontrado a Juan sentado en su sillón favorito con el semblante muy triste, encorvado y algunas veces incluso llorando. Isabel intenta animarle. Desafortunadamente, todo lo que ella intenta parece no funcionar. 1. Comprueba tu comprensión Reaccionar ante una persona con demencia que está deprimida Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 4 Depresión, ansiedad y apatía ¿Cómo debería Isabel manejar esta situación? A continuación hay un listado de cosas que Isabel podría decir o hacer. Por favor, señala las respuestas que consideras que pueden ayudar:  Caminar hacia Juan y decir con voz calmada y segura: “Tengo algunas ideas que te pueden hacer sentir mejor. Hablemos”.  Decir: “Juan, ¿cuál es tu problema?. Estoy cansada de verte así. Levántate y haz algo”.  Decir: “Los hombres no lloran ni se entristecen. Solíamos divertirnos mucho juntos”.  Acercarse y tocar a Juan en el brazo u hombro y decir: “Sé que te sientes mal, yo también. Lo que estamos pasando es realmente duro”.  Sentarse con Juan y sugerir hacer alguna actividad agradable juntos.  Suspirar y marcharse, pensando que no hay nada que ella pueda hacer. 143Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Veamos otro ejemplo Emma tiene demencia y vive con su familia. Roberto es su nieto. Como los padres de Roberto trabajan y él está en el colegio, él es el cuidador principal por las tardes. Roberto está viendo un programa de televisión mientras su abuela está cosiendo. El programa de televisión tiene la música muy alta y con un lenguaje vulgar. De repente, su abuela se levanta y camina por la habitación retorciéndose las manos mientras murmura: “Me tengo que ir a casa”, “me tengo que ir a casa”. 2. Comprueba tu comprensión Reaccionar ante una persona con demencia que sufre ansiedad Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 4 Depresión, ansiedad y apatía ¿Cómo crees que Roberto debería reaccionar ante esta situación? A continuación hay un listado de cosas que Roberto podría decir o hacer. Por favor, señala las respuestas que consideres adecuadas:  Pensar: “La abuela no puede evitar cómo se comporta”.  Decir: “¡Abuela!, siéntate, ¡no me dejas ver la tele!”.  Sonreír a su abuela, confirmándole que está a salvo.  Pedirle a su abuela ayuda con algo.  Subir el volumen de la televisión para no escucharla e ignorarla.  Buscar sus cascos y animar a su abuela a volver a la costura para que esté ocupada. Analicemos un último ejemplo Jorge tiene demencia y vive con su mujer, Sofía. Jorge solía ser tendero en una tienda y era muy activo en la comunidad. Recientemente, Jorge ha estado sentado en una silla junto a un gran ventanal y mirando sin interés. Este tipo de comportamiento es conocido como apatía, donde la persona con demencia tiene problemas para interesarse por hacer algo. Sofía está muy preocupada, porque este comportamiento nunca ha sido habitual en él. Jorge parece distante. Un día, ella entra y dice “Jorge, ¿vamos a dar un paseo?”. Él no responde. 3. Comprueba tu comprensión Reaccionar ante una persona con demencia que pierde interés en sus actividades diarias ¿Cómo crees que debería reaccionar Sofía?. Por favor, señala las respuestas que consideres adecuadas:  Sofía camina hacia Jorge y dice “Estoy harta de tu vaguería, levántate y vámonos”.  Sofía se acerca a Jorge y le acaricia el pelo. Le dice que le quiere y que le gustaría que hicieran algo juntos. Jorge se vuelve y le sonríe tímidamente.  Sofía dice: “Nunca hacemos nada de lo que te digo; es imposible vivir contigo. No sé qué vamos a hacer”.  Sofía dice: “Vamos a dar un paseo juntos; sé lo mucho que te gusta salir un poco de casa”.  Sofía cierra la puerta y no intenta ningún otro contacto con Jorge.  Sofía piensa en lo que realmente le gustaba a Jorge hacer y cómo podría ayudarle, por ejemplo, leyéndole el periódico, cocinando su plato favorito o visitando una tienda para que organice los estantes con el permiso del dueño. 144Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Actividad 1 Revisemos tu propia situación Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. Escribe abajo tus ideas como si fuera un diario. ¿Ha mostrado la persona con demencia cambios de humor o interés, o cualquier signo de depresión o ansiedad? Si es así, ¿de qué tipo? ¿Qué podrías hacer para prevenirlos? ¿De qué otra forma podrías reaccionar? Revisemos lo aprendido  Los síntomas de depresión y ansiedad son comunes en las personas con demencia.  Los cambios de humor pueden ser muy angustiosos para las personas con demencia y sus cuidadores.  Las personas con problemas de cambios de humor necesitan una dosis extra de amor y apoyo.  Es importante identificar formas de evitar o reducir los cambios de humor, calmando y logrando que la persona se interese por aquellas cosas que le gustan.  Si una actuación no funciona, prueba otra.  Si se producen cambios de humor, recuerda que pueden ser parte de la enfermedad o un reacción a la misma.  Respira hondo y piensa en la mejor manera para reaccionar ante los cambios de humor o la pérdida de interés, de forma que sea menos inquietante y perturbador para ti y la persona a la que cuidas.  Si los síntomas persisten a largo plazo, si la persona a la que cuidas está en peligro o si te sientes incapaz de manejar este problema, por favor pide ayuda a un profesional sanitario. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 4 Depresión, ansiedad y apatía Recuerda  Es importante reconocer la gravedad de la situación. Si la persona a la que cuidas tiene cambios de humor constantes e importantes o piensas que se puede poner en peligro o hacerse daños graves, es importante solicitar directamente consejo médico. 145Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Reaccionar ante una persona con demencia que está deprimida 1. Comprueba tu comprensión ¿Cómo debería Isabel manejar esta situación?  Caminar hacia Juan y decir con voz calmada y segura: “Tengo algunas ideas que te pueden hacer sentir mejor. Hablemos”. Correcto. Juan necesita una dosis extra de apoyo debido a sus cambios de humor.  Decir: “Juan, ¿cuál es tu problema?. Estoy cansada de verte así. Levántate y haz algo”. Incorrecto. Esto no ayuda porque Juan no puede evitar estar triste.  Decir: “Los hombres no lloran ni se entristecen. Solíamos divertirnos mucho juntos”. Incorrecto. Esta respuesta puede avergonzar a Juan y hacerle sentirse aún más triste.  Acercarse y tocar a Juan en el brazo u hombro y decir: “Sé que te sientes mal, yo también. Lo que estamos pasando es realmente duro”. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque las personas que están tristes necesitan una dosis extra de amor, apoyo y comprensión.  Sentarse con Juan y sugerir hacer alguna actividad agradable juntos. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque puede distraer a Juan y hacerle sentirse mejor.  Suspirar y marcharse, pensando que no hay nada que ella pueda hacer. Incorrecto. Esto no ayuda porque Isabel está aislando aún más a Juan. Reaccionar ante una persona con demencia que sufre ansiedad 2. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que Roberto debería reaccionar ante esta situación?  Pensar: “La abuela no puede evitar cómo se comporta”. Correcto. Esta es una respuesta adecuada porque reconoce que la reacción de Emma puede ser debida a los cambios en su cerebro.  Decir: “¡Abuela!, siéntate, ¡no me dejas ver la tele!”. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada porque una orden directa como esta puede hacer a Emma sentirse aún con más ansiedad.  Sonreír a su abuela, confirmándole que está a salvo. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque las personas que sufren ansiedad necesitan una dosis extra de amor y apoyo.  Pedirle a su abuela ayuda con algo. Correcto. Esto podría ayudar porque podría distraer a Emma y cambiar su reacción.  Subir el volumen de la televisión para no escucharla e ignorarla. Incorrecto. Esta respuesta solamente aumentará el nivel de ansiedad de su abuela.  Buscar sus cascos y animar a su abuela a volver a la costura para que esté ocupada. Correcto. Roberto puede continuar viendo la televisión con los cascos para que no haya demasiado ruido para Emma y así ella puede continuar cosiendo. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 4 Depresión, ansiedad y apatía 146Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Reaccionar ante una persona con demencia que pierde interés en sus actividades diarias 3. Comprueba tu comprensión ¿Cómo crees que debería reaccionar Sofía?  Sofía camina hacia Jorge y dice “Estoy harta de tu vaguería, levántate y vámonos”. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada porque una orden directa puede hacer que Jorge se retraiga aún más. No muestra ninguna comprensión hacia su demencia.  Sofía se acerca a Jorge y le acaricia el pelo. Le dice que le quiere y que le gustaría que hicieran algo juntos. Jorge se vuelve y le sonríe tímidamente. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque reconoce que el problema está relacionado con la demencia de Jorge. Sofía no se lo está tomando como algo personal y está expresando más amor y comprensión.  Sofía dice: “Nunca hacemos nada de lo que te digo; es imposible vivir contigo. No sé qué vamos a hacer”. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada porque muestra que Sofía se está rindiendo ante la situación. Jorge se puede mostrar a partir de ese momento incluso más retraído aún con ella.  Sofía dice: “Vamos a dar un paseo juntos; sé lo mucho que te gusta salir un poco de casa”. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque le puede dar seguridad y confortar a Jorge.  Sofía cierra la puerta y no intenta ningún otro contacto con Jorge. Incorrecto. Esta respuesta no es adecuada porque puede hacer que Jorge pierda aún más el interés.  Sofía piensa en lo que realmente le gustaba a Jorge hacer y cómo podría ayudarle, por ejemplo, leyéndole el periódico, cocinando su plato favorito o visitando una tienda para que organice los estantes con el permiso del dueño. Correcto. Esta respuesta es adecuada porque muestra que Sofía se preocupa por Jorge y quiere ayudarle involucrándole en una actividad que le pueda gustar. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 4 Depresión, ansiedad y apatía 147Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Las personas con demencia pueden tener dificultades para dormir lo que también puede influir en el sueño y descanso del cuidador ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te muestra ejemplos para lograr dormir bien. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Cómo lidiar con los problemas de sueño de una persona con demencia?. 2. ¿Cómo lidiar con una persona con demencia que se despierta en mitad de la noche?. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño 148Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo lidiar con los problemas de sueño de una persona con demencia? Las personas con demencia que pueden tener dificultades para dormirse, pueden despertarse en mitad de la noche o demasiado pronto por la mañana. Como consecuencia, los cuidadores pueden tener su horario de sueño alterado y que les cueste más cuidar. En esta lección, aprenderás como promover un buen sueño para la persona con demencia. ¿Cuáles son los principales problemas de sueño de la persona a la que cuidas? Selecciona todos los que se apliquen a tu caso.  Dificultad para conciliar el sueño.  Despertarse a mitad de la noche.  Una combinación de los anteriores.  Otro (especifica cuales).  Por ahora no hay ningún problema. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño 1. Actividad 149Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Dificultad para dormir Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño Utilicemos un ejemplo Laura es una mujer mayor con demencia y vive con su familia. Duerme cerca de su nieta, Alicia. Normalmente, la familia cena a las 8:30 de la noche. La familia está acostumbrada a realizar actividades después. A Laura no le suelen gustar estas actividades así que la familia suele querer que se meta en la cama sobre las 9:30 de la noche. Su nieta Alicia se da cuenta de que a Laura le cuesta conciliar el sueño y continúa abriendo y cerrando los cajones de su armario ruidosamente por la tarde-noche. Cuando Alicia se va a dormir, el ruido que crea Laura la mantiene despierta. 1. Comprueba tu comprensión ¿Podrías dividir en tres partes el ciclo del cambio de comportamiento? 1. ¿Qué sucede antes del comportamiento? 2. ¿Cuál es el comportamiento estresante? 3. ¿Qué significa esto para Alicia? Entendiendo las dificultades para dormir  Poner música relajante antes de dormir para ayudar a que Laura se duerma.  Crear una rutina para la hora de dormir, como reducir la intensidad de las luces, lavarse la cara y los dientes, y ponerse el pijama.  Ten en cuenta que hay personas que requieren menos tiempo para descansar. Generalmente, dormir de 6 a 8 horas desde las 9:30 de la noche quiere decir levantarse entre las 4:00 y las 6:00 de la mañana. 2. Comprueba tu comprensión Aquí hay algunos ejemplos de lo que podría hacer Alicia:  Dar un paseo con Laura añadiendo mas ejercicio físico durante el día  Darle una pastilla que le permita dormir.  Asegurarse que Laura no toma café ni muchos líquidos unas horas antes de irse a dormir.  Hacer que el almuerzo sea la comida más importante del día.  Limitar la siesta a solo 15-30 minutos al día. Respondiendo a las dificultades para dormir 150Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Cómo lidiar con una persona con demencia que se levanta en mitad de la noche Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño Utilicemos un ejemplo Son las 3 de la mañana, Laura se despierta y empieza a caminar por toda la casa despertando a Alicia. Laura le pregunta “¿Dónde estamos? Quiero irme a casa”. Alicia está molesta porque va a tener un día largo mañana. Laura dice “Tienes, tienes que irte a dormir, son las 3 de la mañana”. Laura dice “No tengo sueño”. Alicia grita ¡Ya no puedo más! 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué podría hacer Alicia para que Laura no deambule por la casa a las 3 de la mañana?  Intentar entender qué es lo que puede hacer que Laura duerma. Algunas personas prefieren una habitación a oscuras con una cantidad mínima de ruido mientras que a otras les gusta tener una luz encendida, música suave o tener la televisión puesta.  Darle a Laura su objeto favorito para relajarse (por ejemplo un peluche o una manta).  Pedir una cita con el médico para averiguar si hay una razón médica por la que no puede dormir (por ejemplo una infección del tracto urinario, dolores, alucinaciones causadas por la medicación, etc…).  Desarrollar un horario de actividades para mantener a Laura despierta y ocupada durante el día.  Alentar la actividad durante el día (caminar, estirar, etc…).  Decirle a Laura que ya no vas a cuidar de ella si te sigue despertando por la noche.  Preguntarle si tiene que ir al baño o si tiene hambre o sed. Si la respuesta es sí, ayúdala a hacer esas actividades.  Utilizar fuerza física para meterla en la cama.  Pedirle ayuda a un familiar, amigo o profesional médico. Manejar la deambulación en mitad de la noche 151Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo lidiar con una persona que se despierta en la mitad de la noche? (parte 2) En el ejercicio anterior, identificaste varias formas de manejar el que la persona a la que cuidas se despierte en mitad de la noche. Ahora veamos tu situación actual y algunas posibles soluciones extra. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño Veamos tu situación ¿Cómo podrías ayudar para tratar con los problemas de sueño? ¿Qué podrías hacer para mejorar tu reacción a los problemas de sueño? 4. Comprueba tu comprensión ¿Cuál de las siguientes respuestas escogerías si la persona a la que cuidas tiene problemas para dormir?  Recuérdate a ti mismo que hay que mantener la calma y céntrate en que la persona con demencia duerma. De esta manera, utilizarás tu energía para resolver el problema, en vez de reaccionar emocionalmente.  Recordar amablemente que es de noche fuera y que es hora de dormir. De ser necesario, intenta relajar a la persona utilizando por ejemplo música relajante.  Leer en voz alta a la persona a la que cuidas. Escoge algo que sepas que tiene un efecto calmante, como un poema o historia. Cántale una canción o cantad juntos. Otra opción es el meditar juntos.  Reconforta a la persona con demencia. Dale un peluche o abrázale hasta que se duerma. Manejar la deambulación en mitad de la noche 1. Actividad Recuerda  Los problemas para dormir pueden estar relacionados con la depresión. Para más información al respecto, consulta la lección anterior y pídele ayuda a un profesional médico. 152Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  La dificultad para dormir es común entre las personas con demencia.  Puede resultar ser muy estresante el lidiar con los problemas para dormir.  Si la persona a la que cuidas tiene problemas para dormirse, intenta hacerle sentir más cómodo.  Intenta averiguar cuales son las circunstancias en las que puede aumentar la dificultad para dormir y cámbialas o trátalas.  Si un método no funciona, prueba con otro.  Sé consciente que hay buenos y malos días.  Recuérdate que tener dificultades para dormir es parte de la enfermedad.  Respira profundamente y piensa en las reacciones más positivas que puedas tener que sean lo menos angustiantes posibles para la persona a la que cuidas y para ti.  Pide ayuda. Es difícil cuidar adecuadamente con falta de sueño. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño 153Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Entendiendo las dificultades para dormir 1. Comprueba tu comprensión ¿Podrías dividir en tres partes el ciclo del cambio de comportamiento?  ¿Qué sucede antes del comportamiento?. Laura es enviada a la cama a las 9:30 de la noche, de forma que la familia pueda hacer actividades juntos que a Laura no le gustan.  ¿Cuál es el comportamiento estresante?. Laura tiene dificultades para dormirse y abre y cierra ruidosamente los cajones del armario durante la tarde-noche.  ¿Qué significa esto para Alicia?. Que ella tampoco puede dormir. Respondiendo a las dificultades para dormir 2. Comprueba tu comprensión Laura tiene problemas para dormir:  Dar un paseo con Laura añadiendo mas ejercicio físico durante el día. Correcto. Esto puede ayudarle a dormir.  Darle una pastilla que le permita dormir. Incorrecto. Puede hacer que aún esté mas confusa y puede generar adicción.  Asegurarse que Laura no toma café ni muchos líquidos unas horas antes de irse a dormir. Correcto. Esto puede mantenerla despierta y hacer que aumente el número de veces que va al baño.  Hacer que el almuerzo sea la comida más importante del día. Correcto. Es mejor una cena ligera.  Limitar la siesta a solo 15-30 minutos al día. Correcto. Permite que Laura descanse algo durante el día si tiene sueño pero que esto no afecte a que duerma por la noche.  Poner música relajante antes de dormir para ayudar a que Laura se duerma. Correcto. Mucha actividad antes de dormir puede estimularla y mantenerla despierta.  Crear una rutina para la hora de dormir, como reducir la intensidad de las luces, lavarse la cara y los dientes y ponerse el pijama. Correcto. Las rutinas pueden relajar a la persona con demencia.  Ten en cuenta que hay personas que requieren menos tiempo para descansar. Generalmente, dormir de 6 a 8 horas desde las 20:00 quiere decir levantarse entre las 2:00 y las 4:00 de la mañana. Correcto. Establece horarios de sueño lo más normales posible. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño 154Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Manejar la deambulación en mitad de la noche 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué podría hacer Alicia para que Laura no deambule por la casa a las 3 de la mañana?  Intentar entender qué es lo que puede hacer que Laura duerma. Correcto. Cada persona es un mundo y puedes necesitar probar distintas soluciones antes de dar con la adecuada para ti y para la persona a la que cuidas.  Darle a Laura su objeto favorito para relajarse (por ejemplo un peluche o una manta). Correcto. Puede hacer que Laura se sienta relajada y segura.  Pedir una cita con el médico para averiguar si hay una razón médica por la que no puede dormir. Correcto. No es estrictamente necesario, pero no es mala idea ir si te preocupa o angustia su falta de sueño.  Desarrollar un horario de actividades para mantener a Laura despierta y ocupada durante el día. Correcto. Puede mejorar su horario de sueño.  Alentar la actividad durante el día (caminar, estirar, etc…). Correcto. Esto puede ser útil para mejorar el sueño por la noche.  Decirle a Laura que ya no vas a cuidar de ella si te sigue despertando por la noche. Incorrecto. Ten en cuenta que una persona con demencia está sufriendo una enfermedad y depende del cuidado de otros.  Preguntarle si tiene que ir al baño o si tiene hambre o sed. Si la respuesta es sí, ayúdala a hacer esas actividades. Correcto. Este tipo de pausas pueden ayudar a que la persona se vuelva a dormir.  Utilizar fuerza física para meterla en la cama. Incorrecto. Nunca hagas esto. Aunque es muy difícil lidiar con los problemas de sueño, respeta la dignidad de la persona con demencia. Además, pueden agitarse o enfadarse y esto no ayuda a que se duerman.  Pedirle ayuda a un familiar, amigo o profesional médico. Correcto. Esto puede ser útil ya que con el tiempo, la falta de sueño puede debilitar la capacidad de cuidar de alguien. Alguien más puede encargarse del familiar y dejar que el cuidador tenga una noche o un fin de semana libre. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño 155Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Manejar la deambulación en mitad de la noche 4. Comprueba tu comprensión ¿Cuál de las siguientes respuestas escogerías si la persona a la que cuidas tiene problemas para dormir?  Recuérdate a ti mismo que hay que mantener la calma y céntrate en que la persona con demencia duerma. De esta manera, utilizarás tu energía para resolver el problema, en vez de reaccionar emocionalmente. Correcto.  Recordar amablemente que es de noche fuera y que es hora de dormir. De ser necesario, intenta relajar a la persona utilizando por ejemplo música relajante. Correcto.  Leer en voz alta a la persona a la que cuidas. Escoge algo que sepas que tiene un efecto calmante, como un poema o historia. Cántale una canción o cantad juntos. Otra opción es el meditar juntos. Correcto.  Reconforta a la persona con demencia. Dale un peluche o abrázale hasta que se duerma. Correcto. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 5 Dificultad para conciliar el sueño 156Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Los delirios y alucinaciones pueden perturbar a la persona con demencia y a su cuidador. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te enseña a identificar formas de frenar o reducir los delirios y alucinaciones y como podrías cambiar la forma en que respondes a ellas. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Por qué las personas con demencia tienen delirios y alucinaciones? 2. ¿Cómo frenar o reducir delirios y alucinaciones? Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 6 Delirios y alucinaciones 157Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué la persona con demencia tiene pensamientos irreales o ve u oye cosas que no están ahí? Las personas con demencia pueden no entender el mundo a su alrededor debido a los cambios en su cerebro. Pueden tener pensamientos irreales (delirios) o ver u oír cosas que no están ahí (alucinaciones). Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 6 Delirios y alucinaciones Recuerda  Los delirios y alucinaciones son comunes entre las personas con demencia. En esta lección, aprenderás a saber lidiar con ellos. Por ejemplo, la persona puede tener la creencia equivocada de que su cuidador es una amenaza que puede llegar a dañarles. Para la persona con demencia estos pensamientos son muy reales, provoca miedos y puede provocar comportamientos de defensa propia. Si la persona está teniendo una alucinación, puede ver u oír cosas que no están ahí, por ejemplo, a gente hablando en la habitación. La persona con demencia con estas ideas necesita mucha comprensión y apoyo de la persona que les cuida. ¿La persona que cuidas ha tenido alguna vez delirios o alucinaciones? Describe estas situaciones: 1. Actividad 158Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 6 Delirios y alucinaciones ¿Cómo paramos o reducimos los delirios y alucinaciones? Utilicemos un ejemplo Beatriz, la mujer de Martín, tiene demencia. Un día, Martín y Beatriz están de paseo. Ven a una mujer en la lejanía. Beatriz empieza a llamarla a gritos: “Susana, Susana, estoy aquí”. Luego empieza a correr hacia la mujer que Martín desconoce y que tiene alrededor de 20 años. Beatriz piensa que esta mujer es su hermana que murió en un accidente de coche hace 30 años. La mujer le ignora y Beatriz se angustia. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Martín?  Tranquilizarla en un tono calmado.  Alejarla de la mujer del parque.  Decirle la verdad, duramente, para aclarar las cosas.  Discutir con Beatriz ya que esa mujer no es su hermana.  Decirle que la mujer del parque se parece a su hermana pero que no es su hermana.  Involucrar a la mujer del parque de alguna manera.  Intenta convencer a Beatriz de la verdad.  Decir “Sí, tienes razón, es Susana”.  Decir “Cuando volvamos a casa, puedes ver fotos de Susana y recordarla”. Confundir a una persona con otra 159Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 6 Delirios y alucinaciones ¿Cómo paramos o reducimos los delirios y alucinaciones? (continuación) Veamos otro ejemplo El padre de Mercedes, Lorenzo, tiene demencia. Un día, Lorenzo está un poco inquieto. Repentinamente, empieza a asustarse mientras mira fijamente la esquina de una habitación. Llama a su hija y dice, “¿Les oyes hablar?”. Grita, “¿Qué hacéis aquí?” Mercedes está sobrepasada y tiene ganas de salir corriendo. Piensa “La enfermedad de papá es mucho peor de lo que pensaba” 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Mercedes?  Calmar a su padre diciendo “No pasa nada, estoy aquí contigo”.  Buscar si hay algo en el entorno que esté causando la alucinación de su padre, como por ejemplo unas sombras causadas por la luz que entra de fuera y hacer los cambios que sean necesarios.  Alejarle de la habitación.  Decirle que eso no es verdad, no hay nadie en la habitación. Ver personas que no están ahí Consejo  Asegúrate con el médico de cuales pueden ser los efectos secundarios de ciertos medicamentos. Éstos pueden estar contribuyendo al problema. 160Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  Los delirios y alucinaciones son comunes entre las personas con demencia y pueden ser muy agobiantes tanto para ti como para la persona a la que cuidas.  Las personas que sufren estos delirios y alucinaciones necesitan que se les tranquilicen mucho.  Es importante identificar formas de reducirlo sin discutir, mejor reconfortándoles y distrayéndoles.  Observa si en el entorno hay algo que puede ser la causa del delirio o de la alucinación.  Si un método no funciona, prueba con otro.  Recuérdate que los delirios y alucinaciones forman parte de la enfermedad.  Respira profundamente y piensa cuáles son las mejores maneras de actuar que sean lo menos frustrantes posible para ambos. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 6 Delirios y alucinaciones Veamos tu propia situación. Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. Los pensamientos irreales no suceden todo el rato. ¿Qué harías si ves que la persona a la que cuidas los tiene? Intenta apuntarte las distintas formas en las que ayudarías. ¿Cuál intentarías primero?. 1. Actividad Recuerda  A veces las personas con demencia tienen algunas alucinaciones agradables, como ver colores bonitos o a niños que no están ahí. Si estas alucinaciones no agobian a la persona con demencia, intenta que las disfrutéis juntos. 161Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Confundir una persona con otra 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Martín?  Tranquilizarla en un tono calmado. Correcto. Esta es una buena respuesta porque la persona con delirios y alucinaciones puede pasar miedo y sentirse inseguros.  Alejarla de la mujer del parque. Correcto. Alejarla la distraerá de la mujer del parque  Decirle la verdad, duramente, para aclarar las cosas. Incorrecto. Esto puede angustiar a Beatriz incluso más.  Discutir con Beatriz con que esa mujer no es su hermana. Incorrecto. Esto puede angustiar a Beatriz incluso más.  Decir que la mujer del parque se parece a su hermana pero que no es su hermana. Correcto. Esta es una buena respuesta porque mantiene el ambiente positivo del parque.  Involucrar a la mujer del parque de alguna manera. Incorrecto. Esto puede complicar la situación incluso más.  Intenta convencer a Beatriz de la verdad. Incorrecto. Beatriz puede no entenderlo.  Decir “Sí, tienes razón, es Susana”. Incorrecto. Esta no es buena solución porque no es verdad.  Decir “Cuando volvamos a casa, puedes ver fotos de Susana y recordarla”. Correcto. Esta es una buena respuesta porque Martín reconoce lo importante que es para Beatriz su hermana. Además, así no discute con ella sobre quien es la mujer del parque. Ver personas que no están ahí 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Mercedes?  Calmar a su padre diciendo “no pasa nada, estoy aquí contigo”. Correcto. Las alucinaciones pueden provocar miedo o inseguridad  Buscar si hay algo en el entorno que esté causando la alucinación de su padre, como por ejemplo unas sombras causadas por la luz que entra de fuera y hacer los cambios que sean necesarios. Correcto. Aunque su cerebro esté malinterpretando el entorno, puede seguir habiendo una causa razonable de la confusión.  Alejarle de la habitación. Correcto. Esta es una buena reacción porque cambiar su entorno puede distraerle y terminar la alucinación.  Decirle que eso no es verdad, no hay nadie en la habitación. Incorrecto. Discutir con alguien sobre lo que ve o no ve no va a ayudar a que la persona con delirios o alucinaciones se calme. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 6 Delirios y alucinaciones 162Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Si una persona con demencia repite las cosas una y otra vez puede resultar estresante para el mismo y para su cuidador. Llamamos a esto comportamientos repetitivos. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayuda a entender por qué los comportamientos repetitivos ocurren, como responder a los mismos y como reducirlos. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Qué es un comportamiento repetitivo? 2. ¿Cómo confortar a la persona con demencia en caso de comportamientos repetitivos? Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 7 Comportamientos repetitivos 163Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué es un comportamiento repetitivo? Una persona con demencia puede olvidarse de lo que ha dicho, oído o hecho de un momento a otro por lo que pueden repetir sus preguntas y acciones. Normalmente, el comportamiento repetitivo no es dañino para la persona con demencia, si el cuidador sabe como lidiar con ello. De no ser así, la persona con demencia puede volverse ansiosa, agresiva o deprimida y el cuidador puede estresarse reaccionando de forma inapropiada, como por ejemplo gritando, haciendo que la persona con demencia se sienta culpable. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 7 Comportamientos repetitivos Veamos tu propia situación. Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. ¿Repite lo que dice o hace la persona a la que cuidas una y otra vez? ¿Qué comportamientos son los que repite? Apúntatelos para ti mismo. 1. Actividad 164Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 7 Comportamientos repetitivos Utilicemos un ejemplo Jorge está cuidando de su padre Tomás, porque su madre, la cuidadora principal, no va a estar en casa hasta dentro de unas horas. Todo parece estar bien aunque Jorge nota que su padre parece un poco tenso porque su madre no está en casa. Jorge y Tomás comen juntos. Un rato después de haber comido, Tomás pregunta “¿Cuándo comemos?”, “¿Qué hay para comer?” y “¿Dónde está tu madre?” Tomás repite estas preguntas una y otra vez. Jorge no entiende porqué su padre está haciendo esto, y se preocupa más y más por él. Jorge continúa contestando a las preguntas, pero se enfada un poco y levanta la voz. Jorge contesta irritado y en voz alta, “Ya he contestado a estas preguntas, ¿Por qué me las sigues preguntando?” 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué le recomendarías a Jorge que hiciera?  Decir “¿Qué te pasa? ¿No te acuerdas?, ¡Acabamos de comer!”  Mantener la calma y asegurarle al padre que su mujer volverá pronto.  Entretener a su padre con una actividad.  Escribir las respuestas a sus preguntas, como por ejemplo cuando volverá su mujer.  Alejarse.  Aceptar las preguntas repetitivas. Si no hacen daño a nadie, déjalo ir, busca formas de adaptarte.  Ofrecerle a su padre un aperitivo o bebida. Repitiendo preguntas Veamos tu propia situación. Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. Utiliza la lista que has hecho en el ejercicio anterior sobre el comportamiento repetitivo de la persona a la que cuidas. Escoge el comportamiento repetitivo que más estrés te cause a ti o a la persona a la que cuidas. ¿Qué crees que podrías hacer para reducir este comportamiento? ¿Cómo podrías cambiar tu reacción a este comportamiento? 1. Actividad 165Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  Hacer o decir las mismas cosas todo el tiempo es normal en las personas con demencia.  Puede ser muy estresante lidiar con la repetición.  En caso de repetición, intenta centrarte en reconfortar a la persona a la que cuidas.  Intenta identificar que sucede antes del comportamiento repetitivo y qué lo puede incrementar. Luego intenta cambiarlo. Intenta identificar como reaccionas tú e intenta cambiar eso también.  Se consciente de que hay momentos malos, pero también hay buenos.  Recuérdate que los comportamientos repetitivos forman parte de la enfermedad.  Respira profundamente y piensa cuáles son las mejores maneras de actuar que sean lo menos frustrantes posible para ambos. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 7 Comportamientos repetitivos 166Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Repitiendo preguntas 1. Comprueba tu comprensión Qué le recomendarías a Jorge que hiciera?.  Decir “¿Qué te pasa? ¿No te acuerdas?, ¡Acabamos de comer!”. Incorrecto. Jorge está culpando a su padre de algo que no puede evitar.  Mantener la calma y asegurarle al padre que su mujer volverá pronto. Correcto. El comportamiento repetitivo puede empeorar por sentir inseguridades. Parece sentirse inseguro porque su mujer ha salido. Al asegurarle a su padre que su mujer volverá, las repeticiones pueden reducirse o incluso parar.  Entretener a su padre con una actividad. Correcto. Esta puede ser una buena reacción ya que puede entretener a su padre y distraerle con una actividad nueva que ver u oír.  Escribir las respuestas a sus preguntas, como por ejemplo cuando volverá su mujer. Correcto. Esto puede servir, calmará a Tomás y hará que pare de hacer esas preguntas.  Alejarse. Incorrecto. Esto angustiará a su padre aún más.  Aceptar las preguntas repetitivas. Si no hacen daño a nadie, déjalo ir, busca formas de adaptarte. Correcto. Esto puede ser efectivo. Si son tan solo preguntas repetitivas, al mantener la calma el comportamiento puede reducirse.  Ofrecerle a su padre un aperitivo o bebida. Correcto. Esto puede ser bueno ya que su padre puede seguir teniendo hambre o sed. Ayudará a que se calme y cubrirá sus necesidades. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 7 Comportamientos repetitivos 167Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Los cuidadores como tú podéis preocuparos por si la persona se pierde. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te ayudará a entender las razones para caminar y que hacer para reducir la posibilidad de que una persona con demencia se pierda. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Por qué el caminar es un problema?. 2. ¿Por qué una persona con demencia quiere caminar? 3. ¿Cómo puedo lidiar con estos hábitos y reducir las posibilidades de que la persona a la que cuido se pierda? Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose 168Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es el caminar un problema? Es muy común que las personas con demencia puedan tener la costumbre de andar por toda la casa o salir por el vecindario, a lo que se denomina deambular. Sin embargo, pueden llegar a perderse por lo que es de vital importancia asegurarse de que están a salvo cuando salen por su cuenta. Es importante prevenir que deambulen Esta lección te enseñará porqué las personas con demencia tienen la necesidad de andar. También aprenderás qué es lo que puedes hacer para que lo hagan de una forma más segura. Es importante encontrar formas de prevenir que la persona con demencia se pierda o acabe en una situación insegura. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose Veamos tu propia situación. Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. ¿Suele caminar mucho la persona con demencia a la que cuidas? Apúntate que sucede, como si fuera un diario. 1. Actividad 169Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué puede una persona con demencia querer caminar? Una persona con demencia que deambula puede:  Querer ejercitarse.  Continuar una costumbre que lleva teniendo toda su vida.  Evitar aburrirse debido a no estar lo suficientemente estimulados.  Utilizar la energía acumulada de estar sentados todo el día.  Aliviar un dolor o incomodidad de una rigidez de sus articulaciones. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose  Sentirse perdido o inseguro sobre su entorno.  Salir fuera y olvidarse de a dónde iba.  Buscar a alguien de su pasado o presente.  Tener un propósito u objetivo, como el deseo de ir a trabajar.  Confundirse con la hora. ¿Cómo puedo lidiar con estos hábitos y reducir las posibilidades de que la persona a la que cuido se pierda?  Mantén las rutinas y actividades de la persona a la que cuidas. Identifica las horas del día en las que es más probable que se ponga a andar y planea actividades como pasear juntos en el parque a esa hora.  Tranquiliza a la persona a la que cuidas si se siente perdida, abandonada o desorientada, o si quiere marcharse para “ir a casa” o “ir a trabajar”. Por ejemplo, intenta decir “nos quedamos aquí esta noche. Estamos a salvo y yo estaré contigo”. Podemos ir a casa por la mañana después de haber descansado bien”. Intenta abstenerte de corregir a la persona con demencia.  Asegúrate de que todas sus necesidades básicas están cubiertas. ¿Ha ido la persona al baño?, ¿Tiene sed u hambre?.  Evita los lugares concurridos que son confusos y puedan causar desorientación, como los centros comerciales, los supermercados, u otros parecidos.  Asegúrate que la persona lleva consigo algún tipo de identificación y, si es posible, algún dispositivo de geolocalización.  Asegúrate de que tu casa es segura, que la persona está a salvo en casa y que no pueda salir sin que lo sepas. Por ejemplo, camuflar las puertas o los pomos de las puertas puede ayudar o utilizar un timbre o una cortina que haga ruido cada vez que alguien abra la puerta.  Lleva una fotografía que esté al día por si la persona a la que cuidas se pierde y tienes que pedir ayuda a otras personas.  Una vez que encuentres a la persona a la que cuidas, habla con calma, con aceptación y cariño, trata de evitar culparla y mostrar enfado. 170Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose Utilicemos un ejemplo Alfredo tiene demencia y es cuidado y apoyado por su mujer, Rocío. Rocío está haciendo la cena cuando oye a Alfredo acercarse a la puerta. Ella sabe que le gusta ir de paseo por las tardes, pero ahora mismo no es buen momento porque está cocinando. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Rocío?  Gritarle desde la cocina, “¡Para, por favor! Ahora no puedo ir contigo”.  Apagar el fuego y seguir a Alfredo.  Prohibirle a Alfredo que salga y meterle en casa de nuevo.  Ir hasta donde esté Alfredo y decirle con calma: “Cenemos primero y luego ya iremos de paseo”.  Cierra la puerta con cerrojo para que Alfredo no pueda salir.  Dejar que Alfredo salga y llamar a un vecino para que le vigile.  Pedirle a otro familiar que cuide de él.  Pedirle a Alfredo que ayude con algo en la cocina.  Organizar más paseos por la tarde antes de la cena. Lidiar con los hábitos de caminar 171Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Veamos tu situación. Es importante aplicar lo que has aprendido a tu propia situación. Apúntate lo siguiente para ti mismo, como un diario. ¿Cuáles son las posibles razones por las que la persona a la que cuidas puede tener el deseo de caminar? Selecciona todas las pertinentes a tu caso.  Pueden querer ejercitarse.  Continuar una costumbre que llevan teniendo toda su vida.  Evitar aburrirse debido a no estar lo suficientemente estimulados.  Utilizar la energía acumulada de estar sentados todo el día.  Aliviar un dolor o incomodidad de una rigidez de sus articulaciones.  Reaccionar a un estrés o ansiedad.  Sentirse perdidos o inseguros sobre su entorno.  Salir fuera y olvidarse de a dónde iban.  Buscar a alguien de su pasado o presente.  Tener un propósito u objetivo, como el deseo de ir a trabajar.  Confundirse con la hora.  Otro (especifica) Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose 2. Actividad  Basándote en las reacciones que has seleccionado, ¿Cómo podrías reaccionar o responder la siguiente vez que la persona a la que cuidas quiera salir?  ¿Qué podrías hacer para ayudar a que la persona disfrute de andar de manera segura?  Tómate un momento para resumir los puntos que has aprendido en esta lección, te ayudarán a seguir adelante. 172Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  Es habitual que se pasee o se aleje.  Caminar puede ser un ejercicio saludable, reducir el aburrimiento y ser un hábito o rutina común de la persona a la que cuidas.  La preocupación de que la persona a la que cuidas se aleje y se pierda puede ser muy molesta para la persona con demencia y para el cuidador.  Es importante identificar las posibles razones por las que se aleja o camina. Recuerda la utilidad de los sistemas de geolocalización.  La forma en la que reaccionas al deseo de caminar debe basarse en razones posibles para ello.  Si un método no funciona, prueba con otro.  Se consciente de que hay momentos malos, pero también hay buenos.  Respira profundamente y piensa cuáles son las mejores maneras de actuar que sean lo menos frustrantes posible para ambos. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose 173Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Lidiar con los hábitos de caminar 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Rocío?.  Gritarle desde la cocina, “¡Para, por favor! Ahora no puedo ir contigo”. Incorrecto. Gritarle puede agitarle y confundirle aún más.  Apagar el fuego y seguir a Alfredo. Correcto. Esta es una buena respuesta si no hay alternativas.  Prohibirle a Alfredo que salga y meterle en casa de nuevo. Incorrecto. Puede resistirse a que le agarren, lo cual puede hacer que Alfredo o Rocío se hagan daño.  Ir hasta donde esté Alfredo y decirle con calma: “Cenemos primero y luego ya iremos de paseo”. Correcto. Rocío mantiene la compostura, no grita, y deja que Alfredo haga lo que desea una vez hayan cenado.  Cierra la puerta con cerrojo para que Alfredo no pueda salir. Correcto. Esto es una buena respuesta si no hay otra alternativa y Rocío está con él en casa. Sin embargo, una persona con demencia no puede tener la puerta cerrada con cerrojo sin supervisión.  Dejar que Alfredo salga y llamar a un vecino para que le vigile. Correcto. Esta es una buena alternativa si Rocío ya ha hablado con los vecinos sobre echarle un ojo. Si Alfredo está en una etapa temprana de su demencia, puede no tener problemas si no se aleja demasiado.  Pedirle a otro familiar que cuide de él. Correcto. Rocío puede terminar de preparar la cena y Alfredo puede salir a pasear tranquilamente.  Pedirle a Alfredo que ayude con algo en la cocina. Correcto. Esto distrae a Alfredo y le mantiene ocupado.  Organizar más paseos por la tarde antes de la cena. Correcto. Planificar las cosas con antelación ayudará a prevenir interupciones. Además, puede ayudar a Alfredo a liberar energía y estar más relajado al volver a casa para cenar. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 8 Caminando y perdiéndose 174Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Los cambios en el razonamiento pueden afectar a la persona con demencia y a su cuidador. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te enseña como afrontar este viaje: estar conectado, implicar a otros, cuidarse a uno mismo y planificar el futuro. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Qué son los cambios en el razonamiento? 2. ¿Cómo manejar los cambios en el razonamiento?. 3. ¿Qué hacer si los cambios en el razonamiento son más graves?. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento 175Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué son los cambios en el razonamiento? Los cambios en el razonamiento pueden incluir decir las cosas equivocadas en el momento equivocado, actuar de forma inapropiada en una situación o no entender sus propias limitaciones. Por lo general, estas acciones no son perjudiciales, pero pueden ser estresantes o embarazosas para la persona con demencia o para el cuidador. Las personas con demencia suelen buscar que les orienten o les tranquilicen. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento Consejo  Los cambios en el razonamiento aumentarán a medida que la demencia progrese. En esta lección puedes practicar varias formas en las que puedes reaccionar en estos cambios en el razonamiento y averiguar que es lo que puede ayudar. Veamos tu propia situación. ¿Alguna vez has notado que la persona a la que cuidas tiene a veces cambios en el razonamiento? De ser el caso, ¿Qué observaste? y, ¿Cómo te afectó a ti como cuidador? 1. Actividad 176Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Cómo puedes manejar los cambios en el razonamiento? Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento Utilicemos un ejemplo Iván ha decidido ir a visitar a su tía Mar que tiene demencia. Están de camino a un restaurante para ir a cenar. Para llegar allí, Iván decide pedir un taxi. Repentinamente, el coche se detiene junto a Mar y la sobresalta. Mar, que normalmente es una mujer muy amable, empieza a regañar al taxista. 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Iván en esta situación?  Poner su mano encima de la boca de Mar para que deje de regañar al taxista.  Acompañar a Mar a su apartamento porque lo que ha pasado es vergonzoso.  Mantener la calma y asegurarle que no pasa nada.  Aceptar el comportamiento. Si el taxista no parece notar nada raro, déjalo estar. Busca formas de adaptarte.  Iván podría llevar una tarjeta que explique: mi acompañante tiene demencia, por favor, tenga paciencia con nosotros y dársela al taxista. Manejar cambios en el razonamiento 177Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué puedes hacer si los cambios en el juicio son más graves? (parte 1) El ejemplo anterior fue una experiencia breve y única para Iván. Sin embargo, ¿Qué pasaría si los cambios en el juicio experimentados por la persona con demencia son más serios? Aquí hay tres ejemplos que te pueden enseñar como actuar. Mal manejo de las finanzas Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento Utilicemos un ejemplo Sofía tiene demencia y vive sola. Su prima Julia ha venido a visitarla. A pesar de que Sofía siempre ha sido una persona muy organizada, Julia llega y ve que hay una gran pila de correo sin abrir en la mesa de la cocina. Julia se pregunta si Sofía ha tenido problemas para pagar sus facturas. Le pregunta a Sofía sobre sus finanzas. Sofía no recuerda si ha pagado sus facturas o no, no sabe cuando vencen y no recuerda cuánto dinero tiene en su cuenta bancaria. Julia se preocupa. 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Julia?  Mantener la calma y llamar a la hija de Sofía.  Ir al banco y pedir controlar las finanzas de Sofía.  Irse porque se siente incómoda.  Preguntarle a Sofía si necesita ayuda para abrir su correo.  Intentar averiguar si hay alguien que maneja las finanzas de Sofía, como un familiar o un profesional. Manejar cambios importantes en el razonamiento 178Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué puedes hacer si los cambios en el juicio son más graves? (parte 2) Insistir en conducir Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento Utilicemos un ejemplo Hugo tiene demencia. Su vecino, Pablo, un día nota que su coche está aparcado de manera muy extraña, obstruyendo algunos otros coches en la calle. Pablo sale de su apartamento, ve a Hugo e intenta empezar una conversación. En vez de parar, Hugo se mete en su coche, acelera y gira ilegalmente a la izquierda para salir del recinto. Hugo le sigue rápidamente y no parece haber ocurrido nada malo. 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Pablo?  Coger inmediatamente las llaves del coche de Hugo cuando éste vuelve. Esto evitará que se repita.  Mantener la calma y preguntarle a Hugo si hay otros sitios a los que tiene que ir hoy, y de ser así, ofrecerse a llevarle.  Ignorar la situación porque es vergonzosa.  Preguntarle a Hugo si quiere ayuda para buscar otro medio de transporte.  Decirle a Hugo que está preocupado por su forma de conducir y sugerirle que vaya al médico para tratar el tema.  Contarle el incidente al cuidador, amigo o familiar de Hugo. Manejar cambios importantes en el razonamiento (2) Consejo  Es mejor que la decisión de no conducir provenga de la persona con demencia. Dejar de conducir suele ser un momento difícil en la vida de la persona en el que está perdiendo independencia. Alternativas como ofrecer llevarle con regularidad, enseñar a la persona a utilizar el transporte público o pedir taxis ayudarán a la persona a mantenerse activa y a participar en sus actividades comunitarias. Es importante que la persona no se aísle ni se sienta sola cuando deje de conducir. Será necesario un mayor esfuerzo para mantenerla conectada con el mundo fuera de su casa. 179Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Qué puedes hacer si los cambios en el juicio son más graves? (parte 3) Comportamientos sexuales inapropiados Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento Utilicemos un ejemplo Mateo tiene más de 70 años, tiene demencia y vive con su familia. Dos días a la semana, una ayudante a domicilio, Camila, de 22 años, viene a ayudarle a darse un baño y a darle su medicación. Este acuerdo lleva funcionando bien durante unos meses. Un día, mientras se prepara para su baño, Mateo hace un par de comentarios sexuales e intenta acercarse a Camila. Camila está escandalizada y sorprendida. Sale corriendo de la habitación y le dice a la familia que ya no puede trabajar allí. 4. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer la familia de Mateo?  Mantener la calma y decirle a Mateo que este comportamiento es completamente inaceptable. Explicarle quién es Camila.  Cambiar la situación en el baño. Tal vez Camila puede preparar el baño y que Mateo haga más por si mismo.  Cambiar el entorno. Poner una toalla o bata sobre los hombros de Mateo mientras está siendo bañado para mantener su intimidad.  Gritar a Mateo, avergonzarlo por su conducta.  Ignorar la situación. Comportamientos sexuales inapropiados Consejo  Si el comportamiento inapropiado persiste, la familia puede necesitar contratar a un ayudante masculino en vez de a una femenina para poder prevenir este comportamiento. Pueden también pedir ayuda de un profesional. 180Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Revisemos lo aprendido  Los cambios en el razonamiento suelen ir a más a medida que avanza la enfermedad.  Los cambios en el razonamiento pueden ser muy molestos para la persona con demencia y para su cuidador.  Es importante minimizar o prevenir cambios en el razonamiento todo lo posible.  Sé consciente de que hay momentos malos, pero también hay buenos.  Recuerda que esto es parte de la enfermedad.  Respira profundamente y piensa cuáles son las mejores maneras de actuar que sean lo menos frustrantes posible para ambos.  Planifica para cuando los cambios en el razonamiento vayan en aumento. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento Recuerda  Los cambios en el razonamiento pueden dificultar la toma de decisiones. Si quieres saber más, revisa la lección 3 del módulo 2 sobre la toma de decisiones con apoyo. Veamos tu propia situación. Es importante aplicar lo aprendido a tu propia situación. Antes, preguntamos si la persona a la que cuidas a veces tiene cambios en su razonamiento. Después de haber visto estos ejemplos, piensa otra vez en tu situación. ¿La persona con demencia con la que vives muestra cambios en su juicio?, ¿en qué manera puedes reaccionar? Tómate un tiempo para resumir los puntos que has aprendido, los cuales te ayudarán a lidiar con los cambios en su juicio en el futuro. 2. Actividad 181Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Manejar cambios en el razonamiento 1. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Iván en esta situación?  Poner su mano encima de la boca de Mar para que deje de regañar al taxista. Incorrecto. Esto puede agitarla más y empeorar la situación.  Acompañar a Mar a su apartamento porque lo que ha pasado es vergonzoso. Incorrecto. Esto puede hacer que Isabel se sienta mal y se sienta aislada.  Mantener la calma y asegurarle a Isabel que no pasa nada. Correcto. Esto muestra que a Iván le importa Isabel.  Aceptar el comportamiento. Si el taxista no parece notar nada raro, déjalo estar. Busca formas para adaptarte. Correcto. Siempre que el comportamiento no daña a nadie.  Iván podría llevar una tarjeta que explique: mi acompañante tiene demencia, por favor, tenga paciencia con nosotros y dársela al taxista. Correcto. Hace que Iván no tenga que explicar la situación delante de Isabel y avergonzarla. Manejar cambios importantes en el razonamiento (1) 2. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Julia?  Mantener la calma y llamar a la hija de Sofía. Correcto.  Ir al banco y pedir controlar las finanzas de Sofía. Incorrecto. Sofía es la que decide quien maneja sus finanzas.  Irse porque se siente incómoda. Incorrecto. Si Sofía tiene problemas manejando sus finanzas, la cosa puede ir a peor.  Preguntarle a Sofía si necesita ayuda para abrir su correo. Correcto. Así puede ser capaz de pagar sus propias facturas si se le dan las indicaciones adecuadas, como abrirlas delante de ella y hacerle pagarlas una a una.  Intentar averiguar si hay alguien que maneja las finanzas de Sofía, como un familiar o un profesional. Correcto. Sofía puede no ser capaz de manejar sus finanzas por su cuenta. Si parece que no está recibiendo ayuda con sus facturas, Julia podría llamar a su hija para compartir sus preocupaciones Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento 182Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Respuestas Manejar cambios importantes en el razonamiento (2) 3. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer Pablo?  Coger inmediatamente las llaves del coche de Hugo cuando éste vuelve. Esto evitará que se repita. Incorrecto. No puede decidir por su vecino.  Mantener la calma y preguntarle a Hugo si hay otros sitios a los que tiene que ir hoy, y de ser así, ofrecerse a llevarle. Correcto. Le proporciona transporte seguro.  Ignorar la situación porque es vergonzosa. Incorrecto. Ignorar la situación le pone en peligro a él y a otros.  Preguntarle a Hugo si quiere ayuda buscar otro medio de transporte. Correcto.  Decirle a Hugo que está preocupado por su forma de conducir y sugerirle que vaya al médico para tratar el tema. Correcto.  Contarle el incidente al cuidador, amigo o familiar de Hugo. Correcto. Pablo puede no saber que Hugo tiene demencia y puede estar preocupado por el riesgo que conllevan sus acciones. Comportamientos sexuales inapropiados 4. Comprueba tu comprensión ¿Qué crees que debería hacer la familia de Mateo?  Mantener la calma y decirle a Mateo que este comportamiento es completamente inaceptable. Explicarle quién es Camila. Correcto.  Cambiar la situación en el baño. Tal vez Camila puede preparar el baño y que Mateo haga más por si mismo. Correcto. Permitir que Mateo haga más por sí mismo le distraerá, manteniendo la dignidad de ambos.  Cambiar el entorno. Poner una toalla o bata sobre los hombros de Mateo mientras está siendo bañado para mantener su intimidad. Correcto. Como Mateo está desnudo, puede que esté malinterpretando la situación.  Gritar a Mateo, avergonzarlo por su conducta. Incorrecto. Él no es consciente de lo inapropiado que está siendo. Por tanto, intenta no perder la calma.  Ignorar la situación. Incorrecto. Mateo puede seguir comportándose de manera inapropiada con Camila y causarla estrés. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 9 Cambios en el razonamiento 183Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? Ciertos cambios en el comportamiento pueden ser particularmente estresantes tanto para la persona con demencia como para el cuidador. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección resume las formas de prevenir, reducir o manejar el estrés. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Qué es lo mas importante a tener en cuenta al tratar con cambios en el comportamiento?. 2. Consejos prácticos para no culparte, compartir tus sentimientos y dedicarte tiempo a ti mismo. Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 10 Combinando todo 184Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Qué es lo más importante a tener en cuenta al tratar con cambios en el comportamiento  Los cambios conductuales pueden ser muy estresantes tanto para ti como para la persona a la que cuidas. Esto es muy común.  Intenta hacer que la persona a la que cuidas se sienta más cómoda.  Busca maneras para prevenir o reducir los cambios conductuales, como por ejemplo usar apoyos para la memoria.  Intenta distraer a la persona a la que cuidas, no discutas.  Si un método no funciona, prueba con otro.  Se consciente de que hay momentos malos, pero también hay buenos.  Consulta a un profesional médico para identificar cualquier causa relacionada con la medicación o la enfermedad.  Identifica si el entorno o tu método pueden estar causando algún síntoma.  Recuerda que los cambios conductuales son parte de la enfermedad pero hay otras posibles causas que deben ser identificadas antes de aceptar que la enfermedad es la causa. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 10 Combinando todo 185Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Consejos prácticos para no culparte, compartir tus sentimientos y dedicarte tiempo a ti mismo Aquí hay algunos consejos relacionados con ciertas lecciones del manual. Si no has hecho estas lecciones aún, puedes completarlas después de hacer esta.  No te culpes ni a la persona con demencia por los problemas con los que te cruces. Si quieres trabajar en como controlar tus sentimientos, lee la lección 3 del módulo 3.  Comparte tus sentimientos sobre tus experiencias como cuidador con otros. Si te lo guardas para ti mismo puede ser más difícil para ti el cuidar a tu familiar o amigo. Si quieres aprender más sobre como involucrar a otros, lee la lección 4 del módulo 2.  Es esencial que dediques un tiempo para ti mismo. Esto te permitirá que hagas cosas que valoras en tu vida, como el pasar tiempo con otros o practicar tus hobbies favoritos. Si quieres saber más sobre realizar actividades agradables, lee la lección 2 del módulo 3. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 10 Combinando todo 186Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ¿Por qué es importante esta lección? El avance de la demencia dificulta que los cuidadores sepan que es lo que necesita la persona de la que cuidan en momentos especialmente complicados, enfrentándoles a decisiones difíciles. ¿Cómo me ayudará esta lección? Esta lección te enseña que aspectos considerar en esta etapa final de la persona con demencia. ¿Qué voy a aprender? 1. ¿Qué aspectos debes tener en cuenta como cuidador? Contenido del módulo Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 11 Situaciones difíciles 187Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Aspectos que debes considerar como cuidador Institucionalización de un familiar La institucionalización de un familiar es una circunstancia complicada para toda la familia y no es una decisión sencilla, sino que es un proceso en el que como cuidador/a, ha valorado muchas veces los pros y los contras, ponderando muchas variables personales y familiares, en las que los sentimientos y los argumentos razonados sopesan a veces en direcciones opuestas. Modulo 5. Tratando con cambios conductuales Lección 11 Situaciones difíciles Consejo Cuando la mejor solución es la institucionalización, quédate tranquilo porque has tomado una decisión difícil que era necesaria. Restricciones físicas o químicas Respecto a una situación en la que se proponga una restricción física o química se deberían consultar otras alternativas existentes. Es importante reducir progresivamente al mínimo imprescindible las intervenciones que van en contra de la voluntad de la persona con demencia y generar las condiciones que las hagan innecesarias. Acceso a cuidados paliativos El acceso a cuidados paliativos en la fase final de la vida del paciente con demencia puede organizarse dentro de la toma de decisiones sobre su proceso y el lugar de su muerte, habiéndolo podido decidir el paciente previamente o la persona en la que haya delegado, quedando constancia de ello en la historia clínica. 188Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia Marzo 2022 Autoría y descargo de responsabilidad Ministerio de Sanidad. 2022. Adaptado y traducido de iSupport for dementia: training and support manual for carers of people with dementia. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2019. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Esta traducción no ha sido creada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La OMS no se hace responsable del contenido ni de la exactitud de esta traducción. La edición original en inglés será la edición vinculante y auténtica. La adaptación en español se encuentra disponible bajo la licencia CC-BY-NC-SA 3.0 189Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud