- 167 - LA MESURE DU HANDICAP DANS LA COMMUNAUTE: UNE MICRO-ENOUETE DANS UN VILLAGE FRANCAlsa Pierre Minaire,b Jean Cherpin,c Jean-Louis Floresd & Didier Webere De nombreuses institutions par le monde ont cha- cune leur propre definition du handicap, qui depend en general d'objectifs varies. Mais aucun des classe- ments qui en decoulent n'est en mesure de rendre parfaitement compte de la realite du handicap, tant pour la personne qui le vit, qu'au sein d'une popula- tion donnee. L'erreur la plus repandue consiste a considerer le handicap comme une constante, alors qu'il est variable a la fois dans l'espace et dans le temps. Ainsi, un ampute tibial appareille n'est pas plus limite pour prendre l'autobus qu'une personne porteuse d'un platre a la suite d'une entorse. De plus, l'ampute n'est limite que dans certaines situa- tions, et pas du tout dans d'autres. Sur le plan phenomenologique, le handicap est en fait la resultante d'une confrontation entre les aptitu- des fonctionnelles d'une personne et les caracteristi- ques d'un environnement donne (1,2). Cette defini- tion est bien celle du desavantage social vecu et tient compte a la fois de l'incapacite, done du deficit fonctionnel, et de l'environnement global. Les personnes handicapees sont extremement favo- rables a une integration sociale aussi complete que possible et leur discours ne permet pas d'en dou- ter (3). Elles mettent l'accent sur la prevention, et la compensation du desavantage, tout autant que sur la prevention des maladies potentiellement handica- pantes. Elles sont done concernees par !'ameliora- tion de l'environnement, condition importante de !'attenuation des desavantages. L'evaluation tri-dimensionnelle proposee par !'Orga- nisation mondiale de la Sante (OMS) (4) est aussi un moyen d'analyse de la prevalence du handicapf dans une communaute. II taut en effet tenter d'apprecier qui et combien de personnes sont handicapees dans les activites de la vie quotidienne. Les activites de la vie quotidienne - ou mieux, de la vie courante - correspondent bien a l'incapacite dans la definition proposee par l'OMS. Les activites instrumentales de la vie quotidienne, plus complexes, sont proches de la definition du handicap ou desavantage social (5), et peuvent etre approchees par des questionnaires appropries. Nous avons choisi de mener une etude ergono- mique transversale de certains aspects de I' incapaci- • Travaux du Groupement d'interet public Effets de /'exercice Faculte de medecine, Saint-Etienne, France. ' O Departement de reeducation et readaptation fonctionnelles Centre hospitalier et universitaire, Hopital Bellevue, Saint-Etienne: France. O Service de kinesitherapie, Ho pita I Henry Gabrielle, Saint-Genis- Laval, France. • d Laboratoire d'ergonomie, Universite Claude Bernard Lyon I, V1lleurbanne, France. • Service d'urgence et de medecine legale, Hopital Edouard Herriot, Lyon, France. I Au sens de disablement en anglais. Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (1989) te au sein d'un village, afin de recueillir des donnees aussi fiables et precises que possible avec les objec- tifs suivants: • obtenir une image fonctionnelle de la population du village et en demontrer la faisabilite; • comparer !'auto-evaluation de la capacite fonc- tionnelle des habitants et leurs performances; • analyser les effets de l'age sur les capacites, en tentant de determiner des indicateurs syntheti- ques utiles en matiere d'etude du vieillissement fonctionnel. Methode Nous avons choisi avec l'aide de l'lnstitut national de la statistique et des etudes economiques (INSEE) le village de Saint-Cyr-sur-le-Rhone, 532 habitants en 1984, representant une communaute homogene semi-rurale, legerement plus jeune que la moyenne nationale fran(:aise. Le choix, !'elaboration, la validation et la realisation des tests concernant les trois grands groupes de fonctions de la vie courante (ambulation-prehension- communication) ont ete realises dans le cadre des laboratoires de l'lnstitut national de recherche sur les transports et leur securite (INRETS), institution interessee par l'amenagement de l'environnement des systemes de transport collectif. Les tests retenus sont resumes dans le tableau 1 avec leur correspon- dance du code «lncapacite» de la Classification inter- nationale des handicaps: deficiences, incapacites et desavantages (CIH). lls derivent tous de situations de la vie courante rassemblees dans un meme lieu dans le village meme sur une surface couverte de 600 m2 environ. La preparation sur le terrain a dure 10 mois, aupres des elus, puis des associations, enfin aupres de chaque habitant quel que soit son age. Elle a consiste en une information ecrite, audio-visuelle et orale sur l'etude, ses objectifs, et ses moyens. Ainsi, 94,7% des habitants (504 personnes) ont parti- cipe a l'etude qui s'est deroulee sur un mois plein, tous les jours. Les tests ont dure en moyenne 1 h- 1 h 30, parfois 2 h-2 h 30 pour les enfants et les personnes a mobilite reduite. Quatre experimenta- teurs qualifies (kinesitherapeutes de plus de 10 ans de pratique) sous la responsabilite directe d'un me- decin, d'un ergonome, d'un kinesitherapeute-chef et d'un psychologue ont assure leur deroulement. Les resultats ont ete traduits soit en termes de possibili- tes, limitations, et impossibilites, soit en mesure de force, de duree, ou de distance. La saisie des donnees et leur traitement informa- tique ont ete effectues en conformite avec les regles fixees par la Commission nationale informatique et libertes (CNIL). Le traitement informatique a permis un tri a plat des donnees recueillies et des comparai- sons croisees. - 168 - TABLE 1. SUMMARY OF TESTS CARRIED OUT BY THE WHOLE SAMPLE AND CORRESPONDENCE WITH THE ICIDH DISABILITY CODE TABLEAU 1. RESUME DES TESTS EFFECTUES PAR L'ENSEMBLE DE L'ECHANTILLON ET CORRESPONDANCE AVEC LE CODE INCAPACITE DE LA CIH Situation Walking 500 m on flat ground - Deplacement de 500 m sur terrain plat Walking on uneven ground - Deplacement terrain inegal Standing still - Station debout immobile Climbing three steps (5·35 cm) - Passage de trois marches (5-35 cm) Walking up a slope (5-20%) - Utilisation d'un plan incline (5·20%) Using a moving walkway (1·3 km/h) - Montee et descente d'un tapis roulant (1·3 km/h) Standing up from sitting positions of different heights (20·60 cm) - Passage assis-debout pour differentes hauteurs d'assise (20-60 cm) Maximum strength in pushing and pulling on a vertical bar - Force maximale de poussee et de traction sur une barre verticale Maximum strength in using a handle and a tap - Force maximale lors de !'utilisation d'une poignee et d'un robin et 40 41 58 42 43 58/59 46.1 54 60 Disability code - Code incapacite Walking disability - lncapacite de marcher Traversing disability - lncapacite de franchir les obstacles Postural disability - lncapacite concernant la posture Climbing stairs disability - lncapacite de monter les escaliers Other climbing disability - Autre incapacite d'ascension Postural disability/Other body disposition disability - lncapacite concernant la posture/Autre incapacite concernant !'utilisation du corps Transfer from sitting - Changements a partir de la position assise Other disability in arm function - Autre incapacite concernant le fonctionnement du membre superieur Environmental modulation disability - lncapacite d'agir sur l'environnement que constitue !'habitation Time needed to carry out certain specific movements - Temps necessaire pour la realisation de gestes precis 60/61/62 Environmental modulation disability/other daily activity disability/fingering disability - lncapacite d'agir sur l'environnement que constitue l'habitation/Autre incapacite concernant les activites quotidiennes/ lncapacite concernant le doigte Distances and heights reached from standing or sitting positions - Distances et hauteurs d'atteinte en position debout au assise 52/53/56 Retrieval disability/reaching disability/crouching disability - lncapacite de ramasser les objets/lncapa· cite d'atteindre des objets/lncapacite de s'accroupir Response to a written or verbal order - Reponse a un ordre ecrit au oral 20 23 26 27 Dans un deuxieme temps, une comparaison a ete effectuee entre !'evaluation faite par les interesses de leurs deficiences et de leurs handicaps, au moyen d'un questionnaire simple, et leurs performances reelles observees. Entin la troisieme partie de l'etude a ete consacree aux effets de l'age sur les capacites fonctionnelles des personnes et de la population. Un nouveau traitement des donnees a permis de comparer les effets de l'age sur la realisation de chaque test en fonction du type de tache proposee, et de sa difficul- te progressive. La recherche d'un indicateur synthe- tique de l'incapacite face a un environnement donne reproduit par les tests a ete longue en raison de la diversite des situations testees et des donnees col- lectees. L'esperance de vie sans incapacite (EVSI) calculee selon la methode de Sullivan (6) reprise par Rabine (7'P est apparue comme l'indicateur le plus adapte, en raison de la fiabilite et de la precision des mesures effectuees et des prevalences observees dans la communaute de Saint-Cyr-sur-le-Rhone. g Vair aussi Estimation de la valeur de l'esperance de vie sans incapacite (EVSI) pour Jes pays occidentaux au cours de la derniere decennie, p. 141 du present numero. Impairment of clarity of consciousness and the quality of conscious experience - Deficience de la clarte de la conscience et de la qualite de !'experience consciente Impairment of perception - Deficience de la perception Impairment of emotion, affect and mood - Deficience de !'emotion, de l'affect et de l'humeur Impairment of volition - Deficience de la volition Principaux resultats Bi/an fonctionnel de la population Les resultats des tests effectues ant permis d'etablir le bilan fonctionnel de la population du village. Nombre de residents ant des difficultes reelles pour accomplir des taches relativement simples: 24% des personnes, tous ages confondus, ne peuvent pas, au avec difficulte, descendre trois marches de 25 cm sans appui. Ce pourcentage s'eleve a 53% lorsque la marche est de 30 cm, et a 67% pour une marche de 35 cm (emmarche- ment de la majorite des autobus actuels) (Fig. 1). Plus de 45% des personnes sont genees pour descendre un plan incline de 20%. 50% des personnes mettent plus de 2,5 secondes pour deplacer un ticket d'une fente a une autre eloignee de 40 cm (activite de type compostage). Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (1989) - 169 - FIG.1 DESCENDING THREE STEPS WITHOUT SUPPORT• DESCENTE SANS APPUI DE TROIS MARCHES• 90 ...... ,,...,."""''··· •• 80 70 •• •• ••• •• ••• • ~ ~ ~ ~ Possible f "' :, "C • • • 60 :2 "C .!: Limited - Limite •. It. • • • I 50 "' __ Impossible t .; :, "C :2 40 "C . !: It. 30 20 10 0 5 10 15 20 25 • • •• • 30 •• •• • ••• 35 Height of step (cm) - Hauteur marche (cm) ' N = 504 - La moitie de la population peut developper une force de poussee de plus de 15 kg sur une barre, mais 20% ne depassent pas 10 kg. - La comprehension d'un ordre simple, .oral au ecrit (par exemple «appuyez sur ARRET») est impossible pour 5% de la population. - L'utilisation d'un tapis roulant, conc;:ue pour facili- ter les deplacements, s'avere des 3 km/h difficile pour pres de la moitie de la population et dange- reuse pour 14%. Les distances d'atteinte du membre superieur deviennent tres genantes pour le plus grand nombre au-dela de 40 cm d'eloignement de l'objet. De nombreux resultats ant ete tires des observations ainsi faites. lls ant ete adaptes a divers domaines de la vie courante, tels que les transports collectifs au le logement, et peuvent faire l'objet d'autres utilisa- tions, par exemple: volumes accessibles aux enfants dans le domaine de la securite, conceptions architec- turales au urbaines, pastes de travail, etc. Handicaps et situations Le handicap se revele au mieux en situation reelle. Ainsi le pourcentage de difficultes au d'impossibili- tes a monter un escalier depend manifestement de la hauteur des marches. Ou encore: les difficultes de la population sur un sol mobile sont plus importan- tes a vitesse plus elevee (Tableau 2). Des donnees bien connues sur le plan international en matiere de contort ant ete confirmees: la hauteur de marche la Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (1989) plus satisfaisante se situe bien entre 15 cm et 20 cm. Mais surtout, on realise que de legeres modifications d'environnement peuvent faciliter les chases: la dis- position d'un appui permet a 50 personnes de plus, soit 10% de la population etudiee, de descendre les marches les plus elevees (Fig. 2). On voit ainsi se dessiner au fil des tests, non pas l'environnement ideal, mais le meilleur compromis possible pour la population etudiee. Estimation de l'etat de sante, de la deficience, et du handicap, et performances observees Avant le debut meme des tests, ii a ete demande a · chaque personne agee de plus de 10 ans: (i) si elle etait genee pour parler, entendre, marcher, s'as- seoir... en localisant sur un schema simplifie du corps !'emplacement des genes mentionnees (defi- ciences); (ii) si elle se sentait handicapee pour l'ac- complissement des activites de la vie courante (inca- pacite et handicap). La fonction de communication (vue, parole, ou'ie) est celle pour laquelle une gene est le plus souvent citee (25,2% des personnes declarent une au plusieurs genes dans ce domaine). Viennent ensuite la loco- motion (19,6%), la prehension (14,5%) et enfin les fonctions viscerales (digestives, cardiaques, respira- toires, urinaires, vasculaires) (9, 1%); 42,9% des su- jets d'une population reputee «normale» declarent ainsi etre affectes de genes diverses, et 9,7% se declarent handicapes dans les gestes de la vie cou- rante. - 170 - TABLE 2. PERFORMANCE OF THE POPULATION OVER THE AGE OF 6 ON A MOVING WALKWAY AT 2 KM/H (V.21 AND 3 KM/H (V.31 TABLEAU 2. PERFORMANCE DE L'ENSEMBLE DE LA POPULATION AGEE DE PLUS DE 6 ANS SUR TAPIS ROULANT A 2 KM/H (V.21 ET 3 KM/H (V.31 Step on to walkway V.3 Embarquement tapis V. 3 Step on to walkway V.2 Embarquement tapis V. 2 Age Possible % Limited - Limite Impossible Possible % Limited - Limite Impossible % % % % 6-14 15-17 18-24 25-34 35-49 50-64 65+ 36 62 70 50 36 33 12 58 6 38 30 42 8 60 5 49 18 38 50 71 90 89 81 73 57 31 29 10 11 19 26 39 52 1 4 17 FIG. 2 INABILITY TO DESCEND THREE STEPS• IMPOSSIBILITE A LA DESCENTE DE TROIS MARCHES• - Impossible without support - Impossible sans appui 10 - Impossible with support - Impossible avec appui 8 6 4 2 5 10 15 20 25 30 35 Height of step (cml - Hauteur marche (cml • N = 504 Cette estimation subjective a ete comparee aux per- formances realisees. Les personnes s'estimant ge- nees ant, par rapport a celles qui ne le sont pas, des performances significativement degradees. Cette dif- ference est encore plus marquee entre ceux qui s'estiment handicapes et le reste de la population. Toutefois la degradation des performances ne se manifeste pas dans toutes les situations avec la meme intensite. Ainsi les tests de deplacements et de mobilite sont plus significatifs a cet egard que les tests de prehension. De meme, les tests reprodui- sant des situations a forte exigence (hautes marches, fortes pentes) sont lies a une meilleure appreciation de la part des personnes que les tests a faible exigence. Ainsi les donnees resultant de l'ecoute des personnes rejoignent celles de !'observation pour confirmer l'aspect situationnel, c'est-a-dire social et environnemental, du handicap tel qu'il est defini dans la CIH (4). Entin, la repartition dans la popula- tion, exprimee en pourcentage de chaque classe d'age, des personnes qui s'estiment genees et han- dicapees montre un lien tres fort avec l'age (Fig. 3); mais les pourcentages ramenes a la totalite de l'e- chantillon montrent que le plus grand nombre de personnes concernees est, dans la population consi- deree, d'age inferieur a 60 ans (Fig. 4). Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (19891 16 14 12 c: ~ 10 E "' .r;; <..> . ., * a .. c. E 6 "' "' * 4 2 0 " C> "" i:, " c. ::, 0 Cl * c. ::, 0 Cl " C> "' * - 171 - FIG. 3 DIFFICULTY AND HANDICAP BY AGE GROUP" EXPRESSION DE LA GENE ET DU HANDICAP PAR GROUPE D'.AGE• 100 90 80 --- Difficulty - Genes 70 - Handicap - Handicapes 60 50 40 30 20 10 0 11·20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 SUP 70 Age group - Groupe d'age ' Age 10+; N = 428 FIG.4 DIFFICULTY AND HANDICAP ACCORDING TO AGE• EXPRESSION DE LA GENE ET DU HANDICAP EN FONCTION DE L'.AGE• 13.e ~ Difficulty - Genes II Handicap - Handicapes 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 Age group - Groupe d'age SUP70 ' Age 10+; N = 428 Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (1989) L'effet de /'age L'age est en effet un facteur majeur de modification des capacites fonctionnelles. Toutefois, les resultats obtenus montrent que, si la degradation des perfor- mances avec l'age est incontestable, elle est en fait perceptible bien avant 60 ans, et elle se manifeste de far,:on d'autant plus precoce et brutale que les exi- gences du milieu sont fortes (Fig. 5). II est egalement interessant de constater que certaines diminutions sur le plan fonctionnel se rencontrent autant chez les enfants de mains de 10 ans que chez les personnes de plus de 60 ans. De meme, 75% des personnes s'estimant genees et 70% des personnes s'estimant handicapees n'ont pas atteint 60 ans, ce qui souligne encore !'emergence progressive de l'incapacite au cours de toute la vie adulte. L'esperance de vie sans incapacite (EVSI) se revele un bon indicateur synthetique des capacites fonc- tionnelles en relation avec l'age. La precision de l'incapacite observee permet en effet de calculer des variations de l'EVSI selon la situation presentee par chaque test. Les situations de test les plus difficiles correspondent a des EVSI plus reduites, alors que les situations plus favorables correspondent a des EVSI plus proches de l'esperance de vie (Fig. 6 & 7) . De meme, !'auto-estimation du handicap est bien correlee avec l'EVSI. Mais !'appreciation des genes par questionnaire et en relation avec les parties du corps n'est pas significativement liee a l'EVSI. 172- La determination la plus precise possible du degre et du type d'incapacite utilise pour le calcul de l'EVSI en general est done d'une absolue necessite. L'ob- servation directe, comme le questionnaire, peut ser- vir de base a !'estimation de l'incapacite. L'utilisation de tests fonctionnels progressifs a le merite de ne pas confiner la mesure de l'EVSI a des niveaux trop severes d'incapacite. A !'inverse, l'EVSI peut permet- tre d'interpreter l'incapacite non seulement dans l'absolu, mais aussi par rapport a l'environnement de l'echantillon utilise. L 'importance de la parole En plus des questions posees sur les deficiences et handicaps, les commentaires recueillis a l'issue de chaque test ont ete analyses. II apparait d'abord que les commentaires vont en quantite croissante depuis ceux qui ne s'estiment pas genes jusqu'a ceux qui s'estiment handicapes. La parole pourrait etre un moyen important de pouvoir vivre publiquement avec un deficit fonctionnel. En revanche, le contenu des commentaires sur la penibilite, ou les evocations suscitees par certains tests, ne permettent pas de retrouver de difference entre ceux qui s'estiment handicapes et les autres, ce qui confirme la simili- tude des personnalites au sein de ces groupes, deja etudiee par ailleurs (3). FIG. 5 DESCENDING THREE STEPS "POSSIBLE WITHOUT SUPPORT" ACCORDING TO AGE AND HEIGHT DESCENTE DE TROIS MARCHES «POSSIBLE SANS APPUI» EN FONCTION DE L'AGE ET DE LA HAUTEUR "' en «t! 'o "' Q. ~ 2 en 'IF- 100-r-~--:;p.;;;;;;.; ...; .... ~ ....~--~----; ____; ..,.m ... ~ .. ;:;;:::-~~~~~~~~--, ····.··=:-::=: ::=:-:-=·:·::, ••••• •• >>..:.:,.:,:::,::'<,:,;:::,:,::;.;,::,:M#«>-~xc·\t. ··:{ '----"""' \tit \t_ ~(:::. \ili :/ 70 15 cm --- 20cm 25 cm ,111 30cm 60 - 35cm 50 40 30 20 1-10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 SUP70 Age group - Groupe d'age Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 ( 1989) w .... ~ 60 40 20 - 173 - FIG.6 DISABILITY-FREE LIFE EXPECTANCY (DFLE) IN WOMEN AGED 11-85. ESPERANCE DE VIE SANS INCAPACITE (EVSI), FEMMES DE 11-85 ANS• LEf-EVf DFLE 15f- EVSI 151 DFLE 351 - EVSI 351 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 Age • Calculated from inability to ascend a step of 15 cm (DFLE15f) or a step of 35 cm (DFLE 351) compared with overall life expectancy (LEI) - Calculee a partir de l'impossibilite a franchir une marche de 15 cm (EVSl15f) ou une marche de 35 cm (EVSl35f) et comparee a l'esperance de vie globale (EVIi. w .... ~ 60 40 20 FIG:7 DISABILITY-FREE LIFE EXPECTANCY (DFLE) IN MEN AGED 11-858 ESPERANCE DE VIE SANS INCAPACITE (EVSI), HOMMES DE 11-85 ANS• '• •• LEm-EVh DFLE 15m - EVSI 15h • • • • • • • • • • • • • • • •, DFLE 35m - EVSI 35h ••• •• •• •• ••• '• •••• ••• •• ••• ••• •••••• •• '•, ••• ••• ••• ••• ••• ••• ••• ••••••• 0-+-~--~-.-~-.-~ ...... ~ ...... ~--,.~---.~---..----,,----,,--~,--~..---............ 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 Age • Calculated from inability to ascend a step of 15 cm (DFLE15m) or a step of 35 cm (DFLE 35m) compared with overall life expectancy (LEm) - Calculee a partir de l'impossibilite a franchir une marche de 15 cm (EVSl15hl ou une marche de 35 cm (EVSl35hl et comparee a l'esperance de vie globale (EVh). Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (1989) 174 - Discussion Cet article a tente de montrer (i) qu'une micro- enquete dans une population homogene est pos- sible, et qu'elle doit concerner non seulement les personnes agees, mais toutes les tranches d'age; (ii) qu'elle fournit les bases d'enquetes a plus grande echelle sur d'autres echantillons de population, plus representatifs et plus varies; (iii) que de telles enque- tes pourraient etre les appuis des politiques de sante locales dans les domaines de l'incapacite et du handicap. Au-dela de son interet strictement ergonomique, une telle etude permet, en se concentrant sur les limita- tions fonctionnelles, de proceder a des projections amenant a mieux comprendre l'incapacite et le han- dicap resultant (8). Dans cet esprit, les roles de l'en- vironnement et des situations confrontees apparais- sent de grande importance. lls constituent le com- plement de !'evaluation centree sur le processus individuel de production de l'incapacite et du handi- cap tel que le decrit la CIH (4). L'appreciation des personnes sur leurs possibilites fonctionnelles apparait fiable a condition que les questionnaires au entretiens aient pour objet l'inca- pacite et le handicap. Les deficiences elles-memes, largement repandues dans toutes les tranches d'age, ne permettent pas une appreciation exacte de l'inca- pacite et du handicap. Elles ne permettent pas non plus un calcul de l'esperance de vie sans incapacite, car elles sont probablement trap proches des condi- tions medicales sous-jacentes. Les questionnaires et entretiens devraient tenir compte des exigences propres a chaque situation testee. II conviendrait en effet, par exemple, d'enque- ter aussi bien sur les difficultes a gravir une marche elevee (35 cm, au marche d'autobus) que les mar- ches de hauteur normale (15 cm, hauteur architectu- rale habituelle). Ceci est d'une particuliere impor- tance dans toutes les enquetes concernant la mobili- te, d'autant plus que la mobilite est probablement un excellent temoin de l'incapacite et surtout du handicap. Une concentration excessive sur les situa- tions a fortes exigences risque d'isoler seulement, au sein de la population et singulierement des per- sonnes agees, des sujets a incapacites et handicaps eleves. A !'inverse, pour les personnes agees au handicapees, l'accent mis sur les situations difficiles risque d'occulter les problemes rencontres face a des situations plus courantes, mais generatrices par exemple de chutes au de blessures. Les etudes de type ergonomique ant l'avantage de la precision de la mesure, elements importants dans !'evaluation de l'incapacite. Les resultats obtenus au cours de la micro-enquete effectuee a Saint-Cyr-sur- le-Rhone ant le meme degre eleve de precision que ceux de l'enquete de Goteborg (9), enquete d'une duree de 10 ans au cours de laquelle trois cohortes distinctes de septuagenaires ant ete comparees. II a ete possible d'appliquer ces resultats au domaine des transports en commun (10), en comparant les tests qui reproduisaient des situations proches de celles des transports aux caracteristiques des situa- tions reelles de transport. Les taux de prevalence sont superieurs a ceux qui sont generalement avan- ces par les etudes classiques en matiere de trans- port, car !'observation directe evite certains biais des questionnaires, meme s'ils sont administres a !'occa- sion d'une entrevue. Des recommandations precises ant pu etre ainsi faites aux concepteurs et exploi- tants des reseaux de transport collectif pour une meilleure integration des personnes en difficulte. Mais une enquete de ce type fournit d'autres bases pour l'action. Son concept meme, qui unit les carac- teristiques individuelles a des caracteristiques d'en- vironnement, montre bien que l'action en matiere d'incapacite et de handicap est de type medical et social. Des etudes globales au ponctuelles associant observation et questionnaire peuvent etre menees par maladies au groupes de maladies, et donner lieu, le cas echeant, a la creation de registres specifi- ques. Encore plus souhaitable est la realisation d'en- quetes de plus grande taille reunissant par exemple de fa~on sequentielle: questionnaire postal, entrevue et observation directe. Remerciements Cette etude a ete realisee avec l'aide de l'INSERM (contrats N° 838012, 838023, et 868028), de l'Obser- vatoire regional de la sante Rhone-Alpes (contrat N° 21/83), de la MIRE (Ministere des affaires sociales et de l'emploi, 1986), de l'INRETS, et du Ministere des transports (Direction des transports terrestres). Nous remercions particulierement la municipalite et la population de Saint-Cyr-sur-le-Rhone dont la con- fiance, l'interet et la disponibilite ant permis la reus- site de cette etude. RESUME Le handicap est la resultante d'un processus qu1, a partir d'une maladie sous-jacente, au d'un accident, au d'une anomalie, conduit a un deficit fonctionnel confronte aux diverses situations de la vie courante. Cette definition, qui derive de la Classification inter- nationale des handicaps: deficiences, incapacites et desavantages (CIH) repond au desir d'integration sociale des personnes agees et handicapees elles- memes. Elle peut constituer aussi la base concep- tuelle d'analyse des capacites des personnes et des populations. Dans ce but, une micro-enquete a ete conduite dans une communaute villageoise homogene de 532 per- sonnes agees de 1 a 92 ans. II s'agissait d'une etude de type ergonomique, associee a un questionnaire sur les genes et handicaps ressentis, effectuee trans- versalement sur une duree d'un mois (94,7% de participation). Les objectifs precis de l'etude etaient d'obtenir une image fonctionnelle fiable de la popu- lation du village, de comparer !'auto-evaluation de la capacite fonctionnelle aux performances observees, et d'analyser les effets de l'age sur les capacites. De nombreux resultats collectes dans les domaines de la deambulation, de la prehension, et de la _communication ant permis d'etablir un bilan fonc- tionnel precis de la population etudiee. Ces donnees Rapp. trimest. statist. sanit. mond., 42 (1989) - 175 - peuvent etre transposees a des milieux particuliers: transports, logement, ecole, travail, et servir de base de comparaison. Les difficultes rencontrees par les personnes lors des tests sont etroitement liees aux types de situations reproduites par les tests. L'estimation subjective du handicap, comparee aux performances realisees, se revele fiable, tout particulierement en ce qui con- cerne les tests de mobilite, et les situations a forte exigence. La presence estimee d'un handicap augmente avec l'age. La degradation des perfor- mances observees est proportionnelle a l'age, mais elle est perceptible precocement, des 30 ou 40 ans. L'esperance de vie sans incapacite (EVSI) pourrait constituer un indicateur interessant dans la mesure ou ii apparait sensible a la confrontation des capaci- tes fonctionnelles individuelles avec l'environne- ment. II importe toutefois que l'incapacite utilisee comme base de calcul soit mesuree avec le maxi- mum de precision. Une telle enquete dans une communaute apparait done particulierement utile sur le plan ergonomique d'abord, mais aussi pour la planification locale des aides diverses medicales et sociales, dans le domai- ne de l'incapacite et du handicap. La combinaison de !'observation et de l'ecoute des personnes avec en- trevue apparait fructueuse et fiable. Des etudes ponctuelles, sur des echantillons de population bien cibles, ou au contraire sur des populations plus larges et plus significatives, seraient souhaitables en sante publique, dans la mesure ou l'approche epide- miologique du handicap a, jusqu'ici, ete essentielle- ment centree sur le diagnostic et !'evaluation medicale. SUMMARY Measuring handicap in the community: a micro-survey in a French village Handicap is the result of a process initiated by an underlying disease, an accident or an abnormality, which leads to a functional deficit in various situ- ations of everyday life. This definition, derived from the International Classification of Impairments, Dis- abilities, and Handicaps (ICIDH), reflects the desire of the elderly and the handicapped for social integra- tion. It may also form the conceptual basis for analysis of the capacities of individuals and popula- tions. To this end, a micro-survey was conducted in a homogeneous village community of 532 people aged 1-92 years. This study was of the ergonomic type, accompanied by a questionnaire on perceived re- strictions and handicaps, and carried out trans- versely over a period of one month (94.7% participa- . tion). The specific objectives of the study were to obtain a reliable functional representation of the population of the village, comparing self-assessment of functional capacity with observed performance, and analysing the effects of age on capacity. The copious data collected in the areas of locomo- tion, prehension and communication have provided a detailed functional profile of the population studied. These data may be transposed to particular environments, such as transport, housing, school or work, and may serve as a basis for comparisons. The difficulties encountered by subjects in the tests were closely correlated with the situations simulated by the tests. Subjective estimation of handicap proved to be reliable in comparison with actual performance, especially for tests of mobility and highly demanding situations. Estimation of the pres- ence of a handicap increased with age. The deterio- ration in performance observed was proportional to age, but can be perceived to begin early, at about 30-40 years. Disability-free life expectancy (DFLE) could be an interesting indicator in so far as it appears to be sensitive to the confrontation of indi- vidual functional capacities with the environment. However, it is important that any disability used as a basis for calculation should be measured with max- imum precision. A community survey of this kind is thus particularly useful for ergonomic purposes, but is also valuable for the planning of medical and social assistance at the local level in the areas of disability and hand- icap. The combination of observation and listening to people, with an interview, appears to be fruitful and reliable. Single studies of well-targeted samples of the population, or, alternatively, of larger and more significant populations, would be desirable in public health, since the epidemiological approach to handicap has hitherto been essentially focused on diagnosis and medical evaluation. REFERENCES- REFERENCES 1. MINAIRE, P. Le handicap en porte a faux. Pros- pective et sante, 26: 39-46 (1983). 2. M1NAIRE, P. ET AL. L'etude de la fonction d'une population: une nouvelle approche du handicap (Saint-Cyr-sur-le-Rhone, septembre 1984). Echanges-sante, Ministere des affaires sociales et de l'emploi, 48-49: 40-45 (1987). 3. WEBER, D. ET AL. 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La Mesure du handicap dans la communauté : une micro-enquête dans un village français / Pierre Minaire ... [et al.]
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