The ` me spe ´ cial – Sante ´ ge ´ ne ´ sique
Evaluation de la charge de la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique : questions relatives a ` l’utilisation des anne ´ es de vie ajuste ´ es sur l’incapacite ´ C. AbouZahr1 et J. P. Vaughan2 Le recours aux anne ´ es de vie ajuste ´ es sur l’incapacite ´ (DALY) en tant qu’unite ´ s de calcul de la charge de morbidite ´ associe ´e a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique est tre ` s conteste ´ . Les critiques portent notamment sur la non-prise en compte des donne ´ es e ´ pide ´ miologiques manquantes ou inade ´ quates, sur l’incapacite ´ a ` tenir compte correctement de la comorbidite ´ et sur le manque de transparence dans l’attribution des coefficients de ponde ´ ration de l’incapacite ´ imputable aux affections sexuelles et ge ´ ne ´ siques. Un grand nombre de ces critiques pourrait e ˆ tre leve ´ dans le cadre actuel des DALY et plusieurs propositions figurent ici, notamment : 1) e ´ laborer une strate ´ gie internationale de recherche pour de ´ terminer l’incidence et la pre ´ valence des pathologies et de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique, y compris le risque de complications a ` long terme ; 2) mettre en place une strate ´ gie de recherche base ´ e sur les e ´ tudes de cas, les donne ´ es de la surveillance en population et les e ´ tudes longitudinales pour identifier, e ´ valuer et utiliser davantage les sources de donne ´ es nationales existantes concernant la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique ; 3) dresser un tableau complet de l’histoire naturelle des affections sexuelles et ge ´ ne ´ siques – chez l’homme et chez la femme – ainsi que de leurs se ´ quelles, physiques ou psychologiques ; 4) mettre au point des instruments d’e ´ valuation adaptables aux e ´ tats de sante ´ chroniques et aigus, refle ´ tant les diffe ´ rents degre ´ s de gravite ´ de chacun de ces e ´ tats, et modifiables pour rendre compte du pronostic ; 5) re ´ examiner entie ` rement la me ´ thodologie DALY pour de ´ finir les amendements susceptibles de re ´ duire les sources des biais dus aux me ´ thodes et aux diffe ´ rences entre les hommes et les femmes. Malgre ´ les nombreuses critiques qui pe ` sent sur les DALY en tant qu’unite ´ s de mesure, elles repre ´ sentent un progre ` s conceptuel important qui permet d’associer dans une mesure unique l’espe ´ rance de vie et le degre ´ de dysfonctionnement. La mesure de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique par un simple de ´ nombrement des de ´ ce ` s est inadapte ´e a ` la compre ´ hension des dimensions du proble ` me en raison de la pre ´ cocite ´ des de ´ ce ` s associe ´s a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique et de la proportion importante d’anne ´ es ve ´ cues en incapacite ´ , un grand nombre d’affections lui e ´ tant associe ´ es. Article publie ´ en anglais dans Bulletin of the World Health Organization, 2000, 78 (5) : 655-666.
Introduction Le concept de sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique a e ´ te ´ de ´ fini pour la premie ` re fois en 1994 lors de la Confe ´ rence internationale sur la population et le de ´ veloppement (1). Il est ne ´ de deux mouvements directement oppose ´ s. Les de ´ mographes et les spe ´ cialistes de la planification familiale se pre ´ occupaient principalement des questions de croissance, de structure et de changement des populations, et de leur impact sur le de ´ veloppement social et e ´ conomique. Les promoteurs de la sante ´ et des droits des femmes s’inte ´ ressaient davantage aux de ´ se ´ quilibres entre les deux sexes et aux besoins de sante ´ des personnes. Partant de ces deux positions, la discussion a abouti 1
au concept de sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique, paradigme qui traduit le lien conceptuel entre le discours sur les droits de l’homme et celui sur la sante ´ . Un tel concept est associe ´a ` une vision positive de bonne sante ´ , de ˆ tre, d’e bien-e ´ quite ´ et de justice sociale, et non a ` une maladie, une pathologie ou des organes pre ´ cis. Il est en ge ´ ne ´ ral reconnu que la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique doit inclure des entite ´ s pathologiques cle ´s – maladies sexuellement transmissibles (MST), virus de l’immunode ´ ficience humaine/syndrome d’immunode ´ ficience acquise (VIH/SIDA), mortalite ´ maternelle. On invoque aussi la ne ´ cessite ´ d’accorder de l’attention aux aspects positifs qui ame ´ liorent la qualite ´ de vie tels qu’« une vie sexuelle satisfaisante et sans danger » et « le de ´ veloppement de la vie et des relations personnelles ». Le langage des promoteurs de la bonne sante ´ ge ´ ne ´ sique s’exprime en des termes tels que « globalite ´ », « inte ´ gration », « e ´ ventail complet de services tout au long de la vie ». Une telle de ´ finition est bien vaste et recouvre tout, et il n’est pas su ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique puisse ˆ r que la sante ˆ tre exprime e ´ e par une mesure ayant un sens ; si la re ´ ponse est ne ´ gative, comment sera-t-il possible de Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
Anciennement Administrateur technique, De ´ partement Sante ´ et recherche ge ´ ne ´ siques, Organisation mondiale de la Sante ´ , Gene ` ve. Correspondance : Conseiller principal en matie ` re de Surveillance et d’e ´ valuation, ONUSIDA, 1211 Gene ` ve 27 (Suisse). (me ´ l. : abouzahrc@who.int). Professeur, Epide ´ miologie et sante ´ publique, London School of Hygiene and Tropical Medicine, Londres (Angleterre). Re ´ f. : 00-0562
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Organisation mondiale de la Sante ´ , 2000
Evaluation de la charge de la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique traduire les impe ´ ratifs politiques en actions programmatiques ? Est-il concevable de tenter une e ´ valuation de la charge de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique sans savoir clairement ce que recouvre le concept ? La de ´ finition de la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique ˆ tre pluto ˆt que de en termes de sante ´ et de bien-e pre ´ vention du de ´ ce ` s et de maladie rend la mesure difficile. Un proble ` me comparable se pose a ` de nombreux chercheurs, de ´ fiant leur inge ´ niosite ´, depuis que le concept de sante ´ , conside ´ re ´ e comme ˆ tre physique, mental et « un e ´ tat de complet bien-e social » a e ´ te ´e ´ labore ´ par l’OMS. En 1957, l’OMS a re ´ uni un groupe d’e ´ tude sur la mesure de l’e ´ tat de sante ´ (2) pour envisager la possibilite ´ de rendre ope ´ rationnel ce concept positif ; ce travail s’est, depuis, poursuivi par intermittence. En re ´ examinant re ´ cemment les essais de mesure, on a conclu qu’une recherche conceptuelle et me ´ thodologique sera ne ´ cessaire pour pouvoir de ´ crire et surveiller la sante ´ ˆ tre sexuels et ge et le bien-e ´ ne ´ siques (3). Dans l’intervalle, les essais de mesure de l’e ´ tat de sante ´ s’attachent en ge ´ ne ´ ral a ` mesurer la mauvaise sante ´, la pre ´ sence de maladies ou d’incapacite ´ s et la mortalite ´. Paralle ` lement, au fur et a ` mesure que s’e ´ laborait le nouveau concept de sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique, une e ´ tude de la charge de morbidite ´ dans le monde a e ´ te ´ entreprise par la Banque mondiale en collaboration avec l’OMS afin de quantifier la charge due aux maladies et aux traumatismes. Cette e ´ tude e ´ value l’importance relative des maladies et des traumatismes a ` l’e ´ chelle de la population mondiale et des populations re ´ gionales, ainsi que les effets attribuables a ` certains facteurs de risque et de ´ terminants socioe ´ conomiques majeurs ; cette dernie ` re analyse est toutefois peu de ´ veloppe ´ e. De telles informations e ´ taient ne ´ cessaires pour diffe ´ rentes raisons, et notamment pour pouvoir identifier les proble ` mes de sante ´ majeurs et leur importance relative, identifier les profils pathologiques, de ´ finir la priorite ´ relative des proble ` mes de sante ´ quant aux investissements ne ´ cessaires en recherche et de ´ cider de l’allocation des ressources pour la sante ´ parmi diffe ´ rentes interventions (4). Il fallait disposer d’une mesure permettant de rendre compte des issues de sante ´ fatales et non fatales, se ´ pare ´ ment et en association. L’unite ´ de mesure employe ´ e est l’anne ´ e de vie ajuste ´ e sur l’incapacite ´ (DALY) (5). Les DALY s’appuient explicitement sur la ˆt que sur la mesure de l’e mesure de la maladie pluto ´ tat de sante ´ ou du gain de sante ´ du ` des interventions ˆa particulie ` res. Dans l’introduction au troisie ` me volume de la se ´ rie « Global Burden of Disease and Injury », on note que, dans la situation actuelle de la mesure de l’e ´ tat de sante ´ , la plupart des analyses doivent finalement se contenter de mesurer la mortalite ´ , la morbidite ´ et l’incapacite ´ , et que l’analyse ˆ me des issues, des de ´ terminants, des ressources et me de l’efficacite ´ des interventions en matie ` re de sante ´ ˆ tre parfaitement spe ge ´ ne ´ sique doit e ´ cifique pour que la mesure ait un sens (6). Les auteurs ne sont pas Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
d’accord sur la question de savoir si les DALY mesurent correctement les anne ´ es de bonne sante ´ perdues suite a ` des affections lie ´ es a ` la sante ´ ge ´ ne ´ sique. Certains pre ´ tendent que les DALY ne peuvent pas rendre compte convenablement des aspects holistiques de la sante ´ ge ´ ne ´ sique. Toutefois, en l’absence d’une alternative viable, les partisans de ˆ tre accuse la sante ´ ge ´ ne ´ sique peuvent e ´ s de ne pas appuyer leur de ´ fense sur des arguments solides. Dans le pre ´ sent article, on envisage quelques modifications des DALY qui permettraient de rapprocher les tenants des deux options.
Vous avez dit DALY ? Les DALY, ou anne ´ es de vie ajuste ´ es sur l’incapacite ´, sont un indicateur composite de la charge de morbidite ´ faisant intervenir le temps, qui ajoute les anne ´ es de bonne sante ´ perdues suite aux maladies et a ` l’incapacite ´ associe ´ e aux anne ´ es perdues pour cause de de ´ ce ` s pre ´ mature ´ (7). Le point de de ´ part du calcul des DALY est une classification des maladies, des traumatismes et de leurs se ´ quelles en 107 causes de de ´ ce ` s et 483 se ´ quelles incapacitantes, e ´ tablie d’apre `s la Neuvie ` me Re ´ vision de la Classification internationale des Maladies (CIM-9) (8). Pour de ´ terminer le nombre d’anne ´ es de vie perdues pour cause de de ´ ce `s pre ´ mature ´ , les de ´ ce ` s sont rapporte ´s a ` une cate ´ gorie de ˆ ge, par sexe et par re maladie et groupe ´ s par a ´ gion de ´ mographique, d’apre ` s les certificats de de ´ ce `s lorsqu’ils existent ou en s’appuyant sur le « jugement des experts » dans le cas contraire (9). Le nombre potentiel d’anne ´ es de vie en bonne sante ´ perdues est ˆ ge re estime ´ par diffe ´ rence entre l’a ´ el au de ´ ce ` s et l’espe ´ rance de vie standardise ´ e ide ´ ale (10). Dans l’e ´ tude sur la charge de morbidite ´ de 1993, une espe ´ rance de vie standardise ´e a ` la naissance de 82,5 ans pour les femmes et de 80,0 ans pour les hommes a e ´ te ´ utilise ´ e pour tous les pays, quelle que soit l’espe ´ rance de vie re ´ elle dont le calcul aurait pu ˆ tre fait a e ` ce moment-la ` . Un e ´ cart de 2,5 ans entre les hommes et les femmes a e ´ te ´ choisi pour repre ´ senter la « ve ´ ritable diffe ´ rence biologique potentielle ». Il est probable que, dans les e ´ tudes ulte ´ rieures sur la charge de morbidite ´ , on choisisse pour des raisons d’e ´ galite ´ ˆ me espe la me ´ rance de vie pour les deux sexes. En ce qui concerne l’incapacite ´ , on a estime ´ ˆ ge, par sexe et par re l’incidence par a ´ gion de ´ mographique, en s’appuyant sur diverses sources de donne ´ es et sur l’« opinion des experts » en l’absence de donne ´ es plus fiables. Le nombre d’anne ´ es ve ´ cues en incapacite ´ (11) s’obtient en multipliant la dure ´e attendue de l’incapacite ´ (jusqu’a ` re ´ mission ou de ´ ce ` s) par le poids de l’incapacite ´ , coefficient de ponde ´ ration cense ´ traduire la gravite ´ moyenne de la maladie par rapport a ` un e ´ tat de comple ` te sante ´ ou au de ´ ce ` s. Dans l’e ´ tude de 1993, sept classes d’incapacite ´ ont e ´ te ´ de ´ finies, et les experts se sont mis d’accord sur un coefficient de ponde ´ ration, compris entre la sante ´ parfaite (ze ´ ro) et le de ´ ce ` s (un), correspondant a ` la gravite ´ de chaque incapacite ´ (12). Un coefficient de 139
The ` me spe ´ cial – Sante ´ ge ´ ne ´ sique ponde ´ ration correspondant a ` la gravite ´ a ensuite e ´ te ´ attribue ´a ` chacune des 483 se ´ quelles incapacitantes par un tableau d’experts, qui a estime ´ ces coefficients par la me ´ thode des choix e ´ quivalents (13). Pour proce ´ der aux e ´ valuations, le tableau d’experts a e ´ value ´ « l’individu moyen atteint de l’affection de ´ crite, en tenant compte de la re ´ ponse moyenne, sociale ou associe ´ e ou milieu ». Cette me ´ thode d’attribution d’un coefficient de ponde ´ ration a ` une affection donne de bien meilleurs re ´ sultats avec les affections chroniques et incapacitantes relativement stables au cours du temps (surdite ´ , ce ´ cite ´ , paraple ´ gie) qu’avec les pathologies aigue ¨ s ou intermittentes (migraine) ou celles dont le pronostic e ´ volue rapidement (certains cancers). Le calcul initial du nombre non ponde ´ re ´ de DALY perdues a ` cause d’une maladie donne ´ e dans un groupe de population donne ´ est e ´ gal a ` (1) + (2), avec : (1) = Anne ´ es de vie perdues a ` cause du de ´ ce `s pre ´ mature ´ = espe ´ rance de vie standardise ´e – ˆ ge au de a ´ ce ` s et (2) = Anne ´ es perdues a ` cause de l’« incapacite ´ » = anne ´ es ve ´ cues en incapacite ´ x coefficient de ponde ´ ration de la gravite ´ de l’incapacite ´ L’e ´ tude de 1993 sur la charge de morbidite ´ comportait deux e ´ tapes supple ´ mentaires (14). Tout d’abord, on attribuait un coefficient de ponde ´ ration ˆ ges, une anne aux DALY perdues aux diffe ´ rents a ´ e de vie d’un jeune adulte e ´ tant conside ´ re ´ e comme ayant plus de valeur qu’une anne ´ e de vie d’un jeune enfant ˆ ge ou d’une personne a ´ e. Ensuite, on appliquait un taux d’actualisation annuel de 3 %, de fac ¸ on a ` ce que les anne ´ es ulte ´ rieures de vie en bonne sante ´ aient une valeur de plus en plus faible. Les arguments en faveur du taux d’actualisation, ou contre lui, sont re ´ sume ´s ailleurs (15). La mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique repre ´ sente 22 % de la charge morbide mondiale chez les femmes en ˆ ge de procre a ´ er (15-44 ans), contre 3 % chez les hommes. En Afrique subsaharienne, la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique est particulie ` rement importante et repre ´ sente environ 40 % du total des DALY perdues ˆ ge de la procre a ` l’a ´ ation chez les femmes et 9 % chez ˆ ge de procre les hommes en a ´ er (Tableau 1). Les pathologies maternelles dominent la charge de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique, surtout lorsque la charge est maximale, en Afrique subsaharienne et en Inde, par exemple. On notera que ces calculs ne tiennent pas compte des dernie ` res donne ´ es disponibles sur la charge morbide due au VIH.
Donne ´ es ne ´ cessaires au calcul des DALY Comment calculer les DALY correspondant a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique ? Pour re ´ pondre a ` la question, il est ne ´ cessaire de de ´ crire la me ´ thode en de ´ tail. Il faut pour l’essentiel passer par les e ´ tapes suivantes : – dresser la liste des causes de de ´ ce ` s et d’incapacite ´ lie ´ es a ` la sante ´ ge ´ ne ´ sique conforme ´ ment a ` la Classification internationale des Maladies (CIM) ; – identifier les se ´ quelles majeures de chacune des causes de de ´ ce ` s et d’incapacite ´; – proce ´ der a ` une estimation re ´ gionale et mondiale de la mortalite ´ et de l’incidence et/ou de la pre ´ valence de chacune des affections ; ˆ ge de de – de ´ crire chacune des affections : a ´ but et dure ´ e jusqu’au de ´ ce ` s ou a ` la re ´ mission ; – attribuer a ` chacune des se ´ quelles incapacitantes identifie ´ es un coefficient de ponde ´ ration correspondant au degre ´ d’incapacite ´ moyen. La mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique pose des proble ` mes a ` chaque e ´ tape. Le pre ´ sent article propose diffe ´ rentes me ´ thodes susceptibles d’ame ´ liorer l’estimation de la charge morbide lie ´e a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique. L’essentiel de la discussion expose ´ e ici est tire ´ des de ´ libe ´ rations de deux consultations internationales informelles sur les DALY et la sante ´ ge ´ ne ´ sique re ´ unies a ` Gene ` ve en avril 1998 et janvier 2000 (16, 17) (voir la liste des participants dans les remerciements).
Les DALY comme mesure de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique Il n’est pas douteux que l’utilisation des DALY pour estimer la charge mondiale de morbidite ´ dans le ´veloppement dans le monde 1993 Rapport sur le de repre ´ sentait un progre ` s substantiel par rapport aux tentatives ante ´ rieures de quantification et plac ¸ ait la ˆ te du programme d’action sante ´ ge ´ ne ´ sique en te mondial en faveur de la sante ´ et du de ´ veloppement. On a estime ´ que la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique repre ´ sentait 5 a ` 15 % de la charge morbide mondiale, ˆ me en adoptant les de me ´ finitions les plus restrictives (6). La plus grande part de la charge revient aux de ´ ce `s et aux incapacite ´ s lie ´s a ` la grossesse et a ` l’accouchement, aux maladies sexuellement transmissibles, SIDA compris, et aux cancers de l’appareil reproducteur. De plus, les projections a ` dix ans pour 19902000 laissaient entendre que la charge de morbidite ´ imputable a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique n’avait gue ` re de chances de diminuer rapidement. 140
Quelles affections inclure ? Le point de de ´ part e ´ tant la CIM-9, quelles sont les affections qui ont e ´ te ´ incluses dans l’e ´ tude de 1993 sur la charge de morbidite ´ et quelles sont celles qui ˆ tre incluses dans les calculs futurs ? Les doivent e estimations de 1993 incluaient les principales MST, a ` savoir : syphilis, gonococcie, et chlamydioses chez l’adulte et l’enfant apre ` s transmission pe ´ rinatale ; VIH/SIDA chez l’adulte et l’enfant ; cancers de l’appareil reproducteur, y compris cancers du col, du sein, de l’ute ´ rus, des ovaires, du pe ´ nis et des Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
Evaluation de la charge de la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique Tableau 1. Nombre total de DALY perdues en raison de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique, chez les femmes et les hommes en a ˆ ge de procre ´ er (pourcentage du nombre total de DALY perdues dans la classe d’a ˆ ge 15-44 ans), 1990 Nombre total de DALY perdues (%) MST sauf VIH femmes hommes Economies de marche ´ bien e ´ tablies Anciennes e ´ conomies socialistes Afrique subsaharienne Inde Chine Autres pays d’Asie et ıˆles du Pacifique Croissant moyen oriental Ame ´ rique latine et Caraı¨bes Monde 2,36 3,52 6,31 6,58 0,21 7,00 1,47 3,97 4,23 0,10 0,30 1,79 2,49 0,05 2,05 0,32 0,60 1,09 VIH Pathologies maternelles Cancers de l’appareil reproducteur femmes hommes 3,18 2,83 0,54 1,42 0,99 1,66 0,97 2,14 1,42 0,02 0,03 0,02 0,01 0,01 0,01 0,02 0,02 0,01 Total femmes hommes 8,62 12,63 39,69 27,40 8,12 23,36 21,17 16,80 21,90 4,20 0,41 8,54 2,93 0,06 2,30 0,51 4,25 3,12
femmes hommes femmes 0,99 0,03 8,38 0,20 0,00 0,14 0,03 1,06 1,78 4,08 0,09 6,29 0,43 0,01 0,24 0,18 3,63 2,02 2,09 6,25 24,45 19,19 6,91 14,55 18,70 9,64 14,47
Source : Re ´ fe ´ rence bibliographique 7.
testicules ; mortalite ´ et incapacite ´ s maternelles re ´ sultant des cinq complications obste ´ tricales directes les plus importantes, a ` savoir he ´ morragie, infection, troubles tensionnels de la grossesse, dystocie et avortement. La liste de ´ finitive des maladies et des se ´ quelles incluses dans l’estimation de la charge mondiale de morbidite ´ re ´ alise ´ e en 1990 est indique ´e au Tableau 2.
figurent pas dans la CIM-9. Les incapacite ´ s psychologiques lie ´ es a ` la sexualite ´ et la procre ´ ation ont e ´ te ´ exclues. La psychose puerpe ´ rale et la de ´ pression du post-partum ne sont pas rares chez la femme apre `s l’accouchement. Les pre ´ occupations concernant la performance sexuelle, l’e ´ jaculation pre ´ coce et l’incapacite ´a ` maintenir l’e ´ rection sont parmi les troubles psychosexuels les plus fre ´ quemment rapporte ´ s chez l’homme (18). Si la charge mondiale de morbidite ´ due a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique calcule ´ e en 1990 portait essentiellement sur la grossesse et l’accouchement, un certain nombre de pathologies e ´ taient exclues du calcul. L’emploi de la CIM-9 comme point de de ´ part de l’analyse conduit a ` exclure le te ´ tanos maternel et le VIH pendant la grossesse des causes de mortalite ´ et d’incapacite ´ s maternelles. En outre, les incapacite ´s lie ´ es a ` des complications obste ´ tricales indirectes n’ont pas e ´ te ´ incluses, bien qu’elles soient estime ´ es repre ´ senter au moins 20 % de l’e ´ tiologie de tous les de ´ ce ` s maternels. Une lacune encore plus importante dans le calcul de la charge morbide globale est l’absence des mortinaissances. Dans le calcul des DALY, aucune anne ´ e de vie en bonne sante ´ n’est compte ´ e jusqu’au moment d’une naissance vivante. Les mortinaissances ne sont donc pas comptabilise ´ es comme des issues inde ´ sirables, ni pour la sante ´ de la me ` re, ni pour la sante ´ de l’enfant en pe ´ riode pe ´ rinatale. Les pathologies exclues du calcul en 1990, et dont il conviendrait d’envisager l’inclusion dans le calcul de la charge mondiale de morbidite ´ lie ´e a ` la sante ´ ge ´ ne ´ sique en 2000, sont indique ´ es au Tableau 3. ˆ me en incluant ces pathologies, on peut Me faire valoir que des e ´ le ´ ments clefs de la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique sont absents du calcul. Comment introduire par exemple la douleur et la souffrance 141
De ´ finir les limites de la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique ˆt au premier Si la liste indique ´ e au Tableau 2 apparaı abord exhaustive, elle l’est beaucoup moins si l’on conside ` re la de ´ finition de la sante ´ ge ´ ne ´ sique adopte ´e lors de la Confe ´ rence internationale sur la population et le de ´ veloppement. Il est clair que plusieurs autres affections rentrent dans le cadre de la sante ´ ge ´ ne ´ sique ˆ tre incluses dans tout calcul ulte et devront e ´ rieur. C’est le cas, notamment, des affections gyne ´ cologiques dues aux MST telles que l’herpe ` s, et des infections des voies ge ´ nitales qui ne sont pas sexuellement transmises, telles que les infections a ` Candida et les vaginoses bacte ´ riennes. Il pourrait sembler inutile d’e ´ voquer les troubles menstruels : un grand nombre de femmes en sont cependant atteintes. La ste ´ rilite ´ n’avait e ´ te ´ introduite dans l’e ´ tude qu’en tant qu’issue incapacitante des MST ou d’une infection post-partum ou post abortum ˆt que comme issue non fatale ayant sa propre pluto existence. Si les mutilations ge ´ nitales de la femme sont une cause de douleurs et de souffrances dans une bonne partie du monde, elles n’ont pas e ´ te ´ prises en compte dans le premier calcul de la charge mondiale de morbidite ´ dans la mesure ou ` elles ne Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
The ` me spe ´ cial – Sante ´ ge ´ ne ´ sique Tableau 2. Pathologies de l’appareil reproducteur et ses se ´ quelles incluses dans l’e ´ tude sur la charge mondiale de morbidite ´ de 1990 Pathologie MST sauf VIH Syphilis Se ´ quelles majeures Syphilis conge ´ nitale Poids de naissance faible Syphilis primaire Syphilis secondaire Syphilis tertiaire (atteinte cardio-vasculaire) Syphilis tertiaire (le ´ sions gommeuses) Syphilis tertiaire (le ´ sions neurologiques) Conjonctivite du nouveau-ne ´ Poids de naissance faible Cicatrices corne ´ ennes (ce ´ cite ´) Cicatrices corne ´ ennes (baisse d’acuite ´ visuelle) Cervicite Pneumopathie ne ´ onatale Infection ge ´ nitale haute Grossesse extra-ute ´ rine Abce ` s tubo-ovarien Douleurs pelviennes chroniques Ste ´ rilite ´ Ure ´ thrite symptomatique Epididymite Re ´ tre ´ cissement ure ´ tral Conjonctivite du nouveau-ne ´ Poids de naissance faible Cicatrices corne ´ ennes (ce ´ cite ´) Cicatrices corne ´ ennes (baisse d’acuite ´ visuelle) Cervicite Infection ge ´ nitale haute Grossesse extra-ute ´ rine Abce ` s tubo-ovarien Douleurs pelviennes chroniques Ste ´ rilite ´ Ure ´ thrite symptomatique Epididymite Re ´ tre ´ cissement ure ´ tral SIDA Syndrome de Sheehan Ane ´ mie se ´ ve ` re Ste ´ rilite ´ Se ´ quelles neurologiques Incontinence urinaire d’effort Fistule recto-vaginale Prolapsus Ste ´ rilite ´
Chlamydioses
associe ´ es aux rapports sexuels impose ´ s, aux viols et aux abus sexuels ? Une description plus de ´ taille ´ e et plus claire des affections qui, de droit, appartiennent a ` la sphe ` re de la sante ´ ge ´ ne ´ sique au sens large s’impose. On pourrait, pour y parvenir, de ´ crire en de ´ tail l’histoire naturelle des affections sexuelles et ge ´ ne ´ siques – chez les hommes et chez les femmes – ainsi que leurs se ´ quelles, physiques ou psychologiques. Une de ´ finition pre ´ cise des e ´ tapes et des se ´ quences des pathologies importantes et des issues fatales et non fatales associe ´ es faciliterait grandement l’obtention des donne ´ es e ´ pide ´ miologiques ne ´ cessaiˆ ge de de res au calcul des DALY (incidence, a ´ but, dure ´ e, taux de le ´ talite ´ , re ´ mission) et permettrait de s’assurer que ces diverses affections sont toutes prises en compte, ainsi que leur e ´ tiologie, leurs se ´ quelles et leur pronostic en pre ´ sence ou en l’absence de traitement.
Que sait-on de la mortalite ´? L’e ´ tape suivante consiste a ` estimer la mortalite ´. Dans le calcul de 1990, diverses me ´ thodes ont e ´ te ´ utilise ´ es dans les huit re ´ gions indique ´ es au Tableau 1. Les donne ´ es ont e ´ te ´ tire ´ es des dossiers des services de sante ´ , des registres de maladies, des ˆ tes de sante registres de l’e ´ tat civil, des enque ´ , de la mode ´ lisation de la transition e ´ pide ´ miologique et des estimations avance ´ es par les experts. Toutefois, l’absence de donne ´ es e ´ pide ´ miologiques solides sur la mortalite ´ a conduit a ` s’appuyer exage ´ re ´ ment sur le « jugement des experts » lorsqu’on a attribue ´ une cause mal de ´ finie aux de ´ ce ` s, ce qui, presque ine ´ vitablement, a conduit a ` sousestimer et a ` biaiser le calcul des DALY. Dans nombre de pays, et en particulier dans les pays en de ´ veloppement, des ˆ mes et cate ´ gories ambigue ¨ s telles que « sympto causes mal de ´ finies » figurent tre ` s fre ´ quemment dans les donne ´ es e ´ pide ´ miologiques de mortalite ´, l’attribution du code CIM-9 exact devenant alors difficile (18). Pour venir a ` bout de ces difficulte ´ s, un certain nombre d’hypothe ` ses ont e ´ te ´ formule ´ es et des strate ´ gies d’imputation utilise ´ es, certaines ayant introduit des biais conside ´ rables. Par exemple, dans l’e ´ tude sur la charge mondiale de morbidite ´ , les causes mal de ´ finies ont e ´ te ´ arbitrairement attribue ´ es aux maladies transmissibles chez l’enfant de moins de 5 ans, et aux maladies non transmissibles dans les ˆ ge. Un grand nombre de de autres classes d’a ´ ce ` s dus au SIDA et a ` d’autres MST ont par conse ´ quent probablement e ´ te ´ range ´ s dans la cate ´ gorie des maladies non transmissibles. Au cours du calcul des estimations mondiales, il est apparu clairement que la somme totalisant le nombre de de ´ ce ` s par cause exce ´ derait le nombre total de de ´ ce ` s estime ´ s dans le monde. Par suite, les estimations de la mortalite ´ par cause ont donc e ´ te ´ proportionnellement re ´ duites de fac ¸ on a ` ce que la somme des estimations par cause ne de ´ passe pas les estimations de la mortalite ´ totale (19). C’est ainsi que les chiffres de la mortalite ´ figurant dans le Rapport sur Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
Gonococcie
Infection a ` VIH Pathologies maternelles
Infection a ` VIH He ´ morragie maternelle Infection maternelle Troubles tensionnels Dystocie
Avortement Cancers de l’appareil reproducteur Cancer du sein Cancer du col Cancer de l’ute ´ rus Cancer de l’ovaire Cancer de la prostate
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Evaluation de la charge de la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique ´veloppement dans le monde 1993 et par la suite dans les le de diffe ´ rents volumes de la se ´ rie « Global Burden of Disease and Injury » s’e ´ cartent souvent des estimations de la mortalite ´ utilise ´ es par les programmes correspondants (6, 7). La validite ´ d’une telle de ´ cision reste conteste ´ e. Par exemple, des e ´ tudes exhaustives sur la mortalite ´ maternelle retrouvent constamment une sous-de ´ claration et des erreurs de classification des de ´ ce ` s maternels, en particulier lorsque la cause du de ´ ce ` s est indirecte. Les DALY sont une mauvaise me ´ thode en ce qui concerne les de ´ ce ` s dus a ` des causes multiples. Tableau 3. Domaines de la sante ´ ge ´ ne ´ sique ne ´ glige ´ s dans l’e ´ tude de la charge mondiale de morbidite ´ de 1990 Pathologie Exemples
Pathologies obste ´ tricales indirectes Paludisme Ane ´ mie He ´ patite Diabe ` te Epilepsie Maladie cardio-vasculaire Tuberculose Hypertension Pathologies gyne ´ cologiques Herpe ` s, condylomes acumine ´ s, infection a ` papilloma virus humain Vaginose bacte ´ rienne Trichomonase Candidose Endome ´ triose Fibrome Tumeurs be ´ nignes de l’ovaire Vaginisme, dyspareunie Troubles menstruels
Que sait-on de l’incapacite ´? Les donne ´ es e ´ pide ´ miologiques sur l’incidence et la pre ´ valence de l’incapacite ´ posent e ´ galement des proble ` mes de disponibilite ´ et de qualite ´ . Les DALY sont essentiellement une mesure base ´ e sur l’incidence, mais l’incidence n’e ´ tant souvent pas disponible, Murray et Lopez ont mis au point un mode ` le informatise ´ appele ´ DISMOD qui permet, quelle que soit l’information disponible sur l’incidence, la pre ´ valence, le taux de le ´ talite ´ , de mortalite ´ ou de re ´ mission, de ve ´ rifier sa cohe ´ rence interne. C’est probablement pour les pathologies soumises a ` surveillance, telles que la tuberculose, certains cancers et le VIH, que l’incidence a le plus de ˆ tre connue. chances d’e En matie ` re de sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique, s’il est plus facile en ge ´ ne ´ ral d’obtenir des donne ´ es sur la pre ´ valence que sur l’incidence, on observe qu’il est en pratique difficile d’obtenir des donne ´ es empiriques ˆ tes en fiables. On a mis en doute la validite ´ des enque population sur la morbidite ´ lie ´e a ` la sante ´ ge ´ ne ´ sique lorsque la de ´ claration des pathologies est spontane ´e ˆ tes de pre (20). La plupart des enque ´ valence en communaute ´ comportent des erreurs, sauf si la ˆ le validite ´ de la de ´ claration spontane ´ e est contro ´ e par un examen diagnostique, clinique ou biologique. Certains chercheurs sont maintenant favorables a ` l’utilisation des donne ´ es des services de sante ´ , malgre ´ le biais introduit par l’utilisation diffe ´ rentielle de ces services. On essaie par diverses mesures d’ame ´ liorer la qualite ´ et l’interpre ´ tation des donne ´ es provenant des services (21). L’augmentation du taux de diagnostic et de de ´ pistage des pathologies ge ´ ne ´ siques s’impose ; la mise au point de crite ` res et de techniques ˆ tre utile. Si nouveaux et standardise ´ s pourrait e certaines pathologies, comme les cancers de l’appareil ˆ tre de ge ´ nital, peuvent e ´ cele ´ es a ` l’examen clinique et par des examens de laboratoire, beaucoup restent ˆ tre asymptomatiques et ont fort peu de chances d’e repe ´ re ´ es par le seul interrogatoire du patient. Nombre d’affections, en particulier chez la femme, ne se manifestent qu’avec l’apparition de complications massives. Les MST et le prolapsus ute ´ rin en sont de bons exemples. D’autres troubles, la dyspareunie par ˆ tre identifie exemple, ne peuvent cependant e ´ s que par l’interrogatoire direct. Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
Mutilations ge ´ nitales fe ´ minines Viol et abus sexuels Pathologie lie ´e a ` la contraception Pathologie psychologique Ste ´ rilite ´ (pas uniquement en tant que se ´ quelle) Pathologies de l’appareil reproducteur masculin Pathologies attribuables au VIH Mortinaissance
Psychose puerpe ´ rale De ´ pression du post-partum
Troubles de l’e ´ rection Cancer de la prostate
Description des e ´ tats de sante ´ associe ´s a ` la sexualite ´ et a ` la procre ´ ation Une e ´ tape essentielle du calcul des DALY est l’e ´ valuation du coefficient de ponde ´ ration affecte ´ aux diffe ´ rents e ´ tats de sante ´ . L’e ´ valuation tente de re ´ pondre a ` la question suivante : comment comparer diffe ´ rents e ´ tats de sante ´ conse ´ cutifs a ` des entite ´s pathologiques diffe ´ rentes ? La question soule ` ve imme ´ diatement un proble ` me conceptuel : c’est la valeur de quoi qu’on essaie d’estimer quand on compare le temps passe ´ dans diffe ´ rents e ´ tats de sante ´ avec les anne ´ es de vie perdues a ` cause du de ´ ce `s pre ´ mature ´ ? La difficulte ´ est alors de rendre ope ´ rationnelle la de ´ finition de la sante ´ ge ´ ne ´ sique et d’identifier des indicateurs qui : – refle ` tent l’aspect multidimensionnel du concept de sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique ; – mesurent tous les e ´ tats de sante ´ , y compris les ˆ tre physique et mental, diffe ´ rents degre ´ s de bien-e les aspects positifs aussi bien que ne ´ gatifs de la ˆ mes sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique, les sympto inde ´ sirables, l’incapacite ´ , le handicap social et e ´ conomique ainsi que d’autres restrictions a ` la participation dans un contexte donne ´; 143
The ` me spe ´ cial – Sante ´ ge ´ ne ´ sique – permettent de comparer et d’interpre ´ ter des manifestations majeures de la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique dans diffe ´ rentes populations et diffe ´rents contextes (3). On peut pour cela e ´ laborer une description qualitative ou « tableau » retrac ¸ ant l’expe ´ rience de l’e ´ tat de sante ´ ve ´ cue par un individu dans des circonstances pre ´ cises (Encadre ´ 1). On peut aussi utiliser une classification d’une se ´ rie de domaines (Encadre ´ 2). On peut citer comme exemple le EQ5D, syste ` me de description comportant des domaines particuliers – mobilite ´ , soins personnels, activite ´ s usuelles, douleur/inconfort, ˆ tre cote anxie ´ te ´ /de ´ pression – dont chacun peut e ´ de un, signifiant « pas de proble ` me », a ` trois, signifiant « proble ` mes importants » (22). La SF-36 (Short Form 36 Health Survey), un outil couramment utilise ´ ˆ tes de sante dans les enque ´ , de ´ finit huit domaines : ˆ les physiques, ro ˆ les e fonctions physiques, ro ´ motionnels, fonctions sociales, sante ´ mentale, perceptions ge ´ ne ´ rales sur la sante ´ , douleurs physiques, vitalite ´. Dans chacun des domaines, une se ´ rie de questions permet d’e ´ tablir la cotation. Par exemple, le domaine fonctions physiques comporte dix rubriques qui servent a ` e ´ valuer si la personne a des difficulte ´s a ` participer a ` des activite ´ s intenses telles que courir, soulever des objets lourds ou avoir des activite ´s ˆ te sportives fatigantes pour le co ´ positif de l’e ´ chelle, jusqu’aux difficulte ´s a ` prendre un bain ou a ` s’habiller, Encadre ´ 1. Exemple de tableau concernant un e ´ tat de sante ´ « Femme ayant a ` peu pre ` s votre a ˆ ge. Re ´ cemment traite ´ e pour un cancer du sein, par ablation du sein et des ganglions axillaires. Le traitement est poursuivi avec un comprime ´ par jour. Elle se sent maintenant en aussi bon e ´ tat de sante ´ qu’auparavant, sauf, de temps en temps, un certain inconfort thoracique et une raideur de l’e ´ paule conse ´ cutive au traitement. Le type de chirurgie implique qu’elle doit maintenant veiller davantage a ` son apparence et, notamment, aux ve ˆ tements qu’elle peut porter. Mentalement, son e ´ tat est comparable a ` l’e ´ tat ante ´ rieur. Le diagnostic de cancer ne l’inquie ` te pas trop. » Exemple pre ´ sente ´ par Ritu Sadana lors de la consultation informelle OMS tenue en janvier 2000 (17).
ˆ te du co ´ ne ´ gatif de l’e ´ chelle (23). Ce type de mesures est de plus en plus utilise ´ dans les pays industrialise ´s pour e ´ valuer les conse ´ quences de maladies, d’e ´ ve ´ nements de la vie ou de situations. Des recherches ˆtre comple ´ mentaires sont ne ´ cessaires pour connaı ˆ t dans les pays en de leur inte ´ re ´ veloppement, pour la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique en particulier. En s’appuyant sur la Classification internationale des handicaps (de ´ ficiences, incapacite ´ s et de ´ savantages) (24), le programme mondial de l’OMS Bases factuelles a ` l’appui des politiques de sante ´ (GPE) a se ´ lectionne ´ un certain nombre de domaines afin de re ´ aliser une e ´ tude pilote destine ´e a ` mesurer l’e ´ tat de sante ´ dans les pays en de ´ veloppement aussi bien que les pays de ´ veloppe ´ s : mobilite ´ , initiatives personnelles en matie ` re de soins, activite ´ s usuelles, douleur/inconfort, anxie ´ te ´ /de ´ pression, cognition, de ´ ficiences sensorielles, e ´ nergie/vitalite ´ , honte/embarras, participation (ou handicap ge ´ ne ´ ralise ´ dans un contexte environnemental et socio-e ´ conomique donne ´ ). Il semble probable que de nouveaux ˆ tre adopte domaines devront e ´ s pour pouvoir de ´ crire la totalite ´ des e ´ tats de sante ´ sexuels et ge ´ ne ´ siques, en particulier pour rendre compte de leur impact sur le handicap, la participation ou d’autres aspects du contexte socio-e ´ conomique. L’introduction du domaine honte/embarras dans les e ´ tudes pilotes mene ´ es par l’OMS et cite ´ ci-dessus va dans ce sens, ˆ tre pas assez loin. La question du rejet et mais peut-e ˆ tre envisage de la discrimination pourrait e ´ e en tant ˆ me que l’aptitude a que domaine distinct, de me ` agir ˆ tre sexuel ou la sexualite en tant qu’e ´ . L’introduction d’un domaine supple ´ mentaire tel que la crainte (crainte de l’abus sexuel ou de la violence) sera examine ´ e.
Qui fixe les coefficients de ponde ´ ration ? La de ´ marche utilise ´ e pour fixer les coefficients de ponde ´ ration de l’incapacite ´ attribue ´ s aux pathologies sexuelles et ge ´ ne ´ siques est examine ´ e en de ´ tail. Le poids attribue ´a ` la pre ´ fe ´ rence doit refle ´ ter l’avis de qui ? Plus pre ´ cise ´ ment, est-il approprie ´ et valide d’utiliser des coefficients standardise ´ s de ponde ´ ration de l’incapacite ´ de ´ cide ´ s par consensus d’un groupe d’« experts » ? Des e ´ tudes montrent en effet que la re ´ ponse est diffe ´ rente suivant la cate ´ gorie de personnes interroge ´ es : population ge ´ ne ´ rale, prestateurs de soins de sante ´ , personnes place ´ es dans certains e ´ tats de sante ´ ou membres de la famille de ces personnes (7). De manie ` re ge ´ ne ´ rale, les prestateurs de soins de sante ´ ont tendance a ` estimer les e ´ tats de sante ´ plus graves que la population ge ´ ne ´ rale, laquelle ˆ me plus graves que les personnes les estime elle-me atteintes. Dans l’e ´ tude sur la morbidite ´ dans le monde de 1993, 12 spe ´ cialistes de la sante ´ (60 % d’hommes/ 40 % de femmes) du monde entier ont eu a `e ´ valuer l’incapacite ´ pour « un individu moyen atteint de l’affection de ´ crite, en tenant compte de la re ´ ponse moyenne, sociale ou associe ´ e au milieu », par une Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
Encadre ´ 2. Exemple de classification d’une se ´ rie de domaines qualitatifs Traitement chirurgical : ablation Bon e ´ tat physique : œde ` me occasionnel du bras et sein parfois sensible, e ´ viter les coupures au bras . Bon e ´ tat mental : soulage ´ e de garder son sein, pas d’anxie ´ te ´ concernant le diagnostic de cancer, une rechute ou un de ´ ce `s pre ´ coce, relations sexuelles et contacts sociaux identiques a ` ceux d’avant. Exemple pre ´ sente ´ par Ritu Sadana lors de la consultation informelle de l’OMS tenue en janvier 2000 (17) . .
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Evaluation de la charge de la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique me ´ thode qui permet de de ´ finir un point d’e ´ quilibre ou ´ rent. Il leur ` le choix entre deux solutions est indiffe a e ´ te ´ demande ´ de choisir entre gue ´ rir un certain nombre de personnes entrant dans une certaine cate ´ gorie d’e ´ tats de sante ´ et un autre nombre de personnes place ´ es dans une autre cate ´ gorie. Au point d’e ´ quilibre, lorsque le choix est indiffe ´ rent, les issues sont e ´ quivalentes et on peut en de ´ duire un coefficient de ponde ´ ration (15). Les arguments en faveur des DALY sont que cette me ´ thode d’estimation des coefficients de ponde ´ ration garantit une application ˆ tre de la me ´ thode cohe ´ rente. Cependant, elle ne peut e utilise ´ e que par des personnes ayant un niveau de scolarisation assez e ´ leve ´ et qui acceptent le principe du choix e ´ quivalent. C’est donc une de ´ marche qui, par de ´ finition, fait appel a ` des connaissances ˆt qu’a acade ´ miques pluto ` l’expe ´ rience. Le protocole utilise ´ dans l’e ´ tude sur la charge mondiale de morbidite ´ de ´ crit le proce ´ de ´ utilise ´ pour formuler un coefficient de ponde ´ ration base ´ sur la pre ´ fe ´ rence pour 22 pathologies indicatrices seulement (25). Les autres pathologies ont e ´ te ´ re ´ parties entre les sept classes d’incapacite ´ par consensus de groupe. Un autre proble ` me pose ´ par la me ´ thode des DALY est qu’elle e ´ carte explicitement les valeurs et les pre ´ fe ´ rences propres a ` la communaute ´ , ce qui ne permet pas de rendre compte de la gravite ´ de l’incapacite ´ dans le contexte social, culturel ou e ´ conomique. Un tel de ´ faut risque de diminuer ˆ t et l’acceptabilite l’inte ´ re ´ des poids ainsi attribue ´s dans certains pays ou groupes de population. Le calcul de la charge morbide mondiale fait en 1993 utilisait des coefficients de ponde ´ ration de l’incapacite ´ identiques chez les hommes et chez les ˆ me affection e femmes ; la me ´ tait traite ´ e de manie ` re identique dans les deux sexes. Or, par exemple, une affection cutane ´ e telle que le vitiligo peut enlever a ` une femme toutes ses chances de trouver un e ´ poux, ou servir a ` obliger une femme ste ´ rile a ` divorcer contre son gre ´ . De plus, les diffe ´ rences d’acce ` s aux services de sante ´ entre hommes et femmes pour la prise en charge de l’infection n’ont pas e ´ te ´ explicitement envisage ´ es. Il se peut qu’hommes et femmes attribuent des valeurs et ˆ me situation, les des pre ´ fe ´ rences diffe ´ rentes a ` la me hommes ayant tendance, par exemple, a ` donner de la valeur a ` la « fonction », y compris a ` la capacite ´ de travailler, tandis que les femmes attribuent plus ˆ tre de la d’importance aux « soins », comme le bien-e famille et l’apparence. Il se pourrait, par exemple, que l’ordre de classement des affections responsables de la ste ´ rilite ´ soit tre ` s diffe ´ rent suivant qu’on se place dans l’une ou l’autre perspective. Telles qu’elles ont e ´ te ´ utilise ´ es dans l’e ´ tude cite ´e plus haut, les DALY ne rendent pas compte correctement de la diffe ´ rence entre une perte de fonction temporaire et une perte permanente. Le coefficient de ponde ´ ration est fixe ´ en demandant a ` des personnes leur pre ´ fe ´ rence concernant plusieurs e ´ tats de sante ´ et en imaginant ce que serait la situation si l’e ´ tat de sante ´ restait inchange ´ pendant 10 ans. Une telle approche exclut manifestement l’e ´ volution de la Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
maladie et son pronostic. Par exemple, l’impossibilite ´ de pouvoir marcher normalement pendant une courte pe ´ riode apre ` s une jambe casse ´ e ou de ne plus pouvoir marcher normalement de ´ finitivement apre ` s une amputation serait conside ´ re ´ tre ` s diffe ´ remment par la ˆ me, la perte temporaire de fonctions population. De me re ´ sultant d’une maladie sexuellement transmissible curable sera perc ¸ ue tre ` s diffe ´ remment des atteintes de ´ finitives d’une maladie incurable, condylomes acumine ´ s ou infection a ` VIH, par exemple. ˆ tre Certaines pre ´ occupations ne peuvent pas e traite ´ es dans le cadre de l’approche actuelle du poids de l’incapacite ´ . Par exemple, comment est-il possible de de ´ crire ade ´ quatement et de donner une valeur ˆ mes ne approprie ´e a ` des affections qui en elles-me causent pas ne ´ cessairement d’e ´ normes souffrances mais qui, intrinse ` quement, comportent de grands risques, comme une infection asymptomatique par le VIH ou un cancer du sein apre ` s chirurgie et/ou traitement ? Un autre proble ` me distinct, bien que lie ´, est celui de la comorbidite ´ et des suites d’e ´ ve ´ nements tels que des grossesses non de ´ sire ´ es a ` re ´ pe ´ tition. Le plus grave des de ´ fauts du calcul de la charge ˆ tre mondiale de morbidite ´ effectue ´ en 1990 est peut-e qu’il s’est appuye ´ sur l’opinion des « experts ». L’argument utilise ´ pour justifier le mode d’estimation du poids de l’incapacite ´ est que la recherche d’un e ´ quivalent psychologique entre 2 dure ´ es ou entre 2 groupes de personnes est intellectuellement difficile a ` comprendre et difficile a ` utiliser par d’autres personnes que des re ´ pondants ayant un haut niveau de scolarite ´ . D’autres me ´ thodes plus simples, du type e ´ chelle visuelle analogique, sont plus faciles a ` utiliser et plus intuitivement compre ´ hensibles mais ont e ´ te ´ critique ´ es sur le plan me ´ thodologique (3). Une recherche approfondie, dans des populations et des cultures diverses, est ne ´ cessaire pour appre ´ cier ˆ t d’e l’inte ´ re ´ chelles simples. A cela s’ajoutent des arguments e ´ thiques forts en faveur d’une estimation des coefficients de ponde ´ ration dans une grande varie ´ te ´ de cadres et de situations, en impliquant non seulement des « experts » de la sante ´ , mais e ´ galement des personnes de la communaute ´ qui se font les promoteurs de la sante ´.
Ce que les DALY ne mesurent pas Mise a ` part la question des donne ´ es techniques ne ´ cessaires pour calculer les DALY, un certain nombre de questions importantes subsistent concernant les hypothe ` ses sousjacentes et l’estimation de la valeur. Ce que la charge de morbidite ´ mondiale mesure effectivement, c’est la « charge » pathologique, de ´ finie en fonction de la mauvaise sante ´, laquelle se traduit par des insuffisances fonctionnelles et le de ´ ce ` s pre ´ mature ´ (26). Elle mesure l’incapacite ´ et non le handicap tel qu’il est de ´ fini dans la Classification internationale des handicaps (de ´ ficiences, incapacite ´ s et de ´ savantages) (24). Ainsi, l’incapacite ´ porte ˆt que sur les sur la restriction des activite ´ s pluto de ´ savantages. 145
The ` me spe ´ cial – Sante ´ ge ´ ne ´ sique En outre, les DALY excluent normalement les facteurs socio-e ´ conomiques, culturels et environnementaux susceptibles d’influer sur la « charge » globale, ainsi que la capacite ´ des personnes a ` surmonter les difficulte ´ s ; le phe ´ nome ` ne est probablement encore plus vrai pour les femmes que pour les hommes. Par exemple, une « incapacite ´ se ´ ve ` re » de classe 5 se de ´ finit par le « besoin d’assistance dans les activite ´s e ´ le ´ mentaires de la vie quotidienne telles que la pre ´ paration des repas, les courses et la tenue du ˆ me signification quel que soit le me ´ nage » et a la me sexe ou la situation sociale de la personne malade. Un grand nombre d’affections impliquent un inconfort, une douleur, une souffrance, une stigmatisation ou un impact social et e ´ conomique sur la sante ´ ge ´ ne ´ sique qui ne sont pas bien pris en compte par les DALY. Une fistule d’origine obste ´ tricale, la ste ´ rilite ´ et le vitiligo sont des exemples d’affections susceptibles d’avoir de graves conse ´ quences et dont la mesure n’est pas bien rendue par la notion d’incapacite ´ utilise ´ e pour calculer les DALY. Un autre inconve ´nient est que la notion d’incapacite ´ peut diffe ´ rer avec la culture et que les DALY ne permettent pas de ponde ´ rer la gravite ´ de l’incapacite ´ lie ´ e au contexte social, culturel ou e ´ conomique. Les DALY e ´ tant centre ´ es sur les capacite ´ s de l’individu atteint d’une certaine affection, la charge morbide qui pe ` se sur le me ´ nage et la communaute ´, lorsque la me ` re meurt, par exemple, n’est pas mesure ´ e. Une telle approche est particulie ` rement proble ´ matique dans le cas des maladies et des situations qui, par leur nature, impliquent ne ´ cessairement d’autres personnes, comme c’est le cas pour la sante ´ ge ´ ne ´ sique. Par exemple, la ste ´ rilite ´ d’un homme peut avoir des conse ´ quences importantes sur le bienˆ tre social et e e ´ conomique de son e ´ pouse. En outre, le calcul des DALY se fait a ` partir d’une cause unique, non additive, de de ´ ce ` s et d’incapacite ´ ; de sorte que si un individu est atteint de plus d’une incapacite ´ , dont chacune a son propre poids, la somme des coefficients de ponde ´ ration peut ˆ tre supe ˆ me. e ´ rieure a ` 1, soit plus que le de ´ ce ` s lui-me consensus des experts, devrait conduire a ` une ame ´ lioration des estimations re ´ gionales, en particulier de l’estimation de la charge morbide associe ´ e aux se ´ quelles traite ´ es et non traite ´ es des pathologies importantes. La deuxie ` me approche consisterait a ` appliquer une me ´ thode standardise ´ e et commune a ` l’analyse des donne ´ es de ´ mographiques et e ´ pide ´ miologiques recueillies au moyen d’e ´ tudes longitudinales dans diffe ´ rentes populations. Un certain nombre de projets de surveillance en population existent de ´ ja ` en Afrique et en Asie, le projet Novrongo au Ghana et le projet Matlab au Bangladesh, par exemple, et recueillent actuellement des informations tre ` s diverses, dont une bonne partie est directement lie ´e a ` la sante ´ ge ´ ne ´ sique. Dans la seule Afrique subsaharienne, le re ´ seau international des sites d’e ´ tudes charge ´ s de l’e ´ valuation de ´ mographique continue des populations et de leur sante ´ dans les pays en de ´ veloppement (re ´ seau INDEPTH) relie 29 sites de 14 pays pour une population totale de 1,1 million de sujets sous surveillance (27). Une meilleure utilisation de ces sources de donne ´ es serait l’occasion, au plan international, de combler certaines des lacunes concernant l’ampleur et la nature des risques qui pe ` sent sur la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique. La troisie ` me approche consisterait a ` cre ´ er et a ` financer un certain nombre d’e ´ tudes longitudinales spe ´ cialement conc ¸ ues pour mesurer l’incidence de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique et le risque de complications associe ´ es. Ces e ´ tudes pourraient suivre un protocole standardise ´ mis au point par un groupe international d’experts, avec des fonds de recherche apporte ´ s par un grand nombre de donateurs et ge ´ re ´s par un groupe scientifique collectif et international, e ´ ventuellement sous les auspices de l’Organisation mondiale de la Sante ´ . Ce type d’approche a donne ´ d’excellents re ´ sultats dans l’e ´ tude des maladies cardio-vasculaires et du diabe ` te. Pour ame ´ liorer la description et l’estimation de la valeur des e ´ tats relatifs a ` la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique, il faut mettre au point un protocole de recherche transnational qui permettra de choisir et de tester des indicateurs multidimensionnels de la ˆ tre ge sante ´ et du bien-e ´ ne ´ siques. Un e ´ le ´ ment clef de ce protocole serait l’identification et la description de la totalite ´ des affections sexuelles et ge ´ ne ´ siques et la spe ´ cification des stades et des se ´ quelles incapacitantes associe ´ es. Par la suite, il serait ne ´ cessaire d’e ´ valuer d’autres me ´ thodes de description des e ´ tats de sante ´ sexuels et ge ´ ne ´ siques en associant des de ´ nominations et des descriptions qualitatives et/ou des classifications de se ´ ries de domaines. Outre les domaines classiques, comme la mobilite ´ , devraient y ˆ t particulier figurer e ´ galement ceux qui ont un inte ´ re pour la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique tels que la stigmatisation, la honte et les fonctions sexuelles. Il serait ne ´ cessaire de mettre au point et de tester paralle ` lement des proce ´ de ´ s plus globaux pour ˆ tre estimer des coefficients d’incapacite ´ pouvant e utilise ´ s dans des situations diverses et des groupes de population diffe ´ rents. Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000
Etapes ulte ´ rieures possibles L’article a identifie ´ un certain nombre de proble ` mes qui doivent pouvoir trouver des solutions si l’on veut mieux mesurer la charge de morbidite ´ associe ´e a ` la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique au moyen des DALY. Les ame ´ liorations e ´ voque ´ es portent sur deux aspects clefs du calcul des DALY : l’e ´ pide ´ miologie sous-jacente, et la description et la valeur des e ´ tats de sante ´. ˆ tre Trois approches diffe ´ rentes pourraient e utilise ´ es pour ame ´ liorer la disponibilite ´ et la qualite ´ des donne ´ es e ´ pide ´ miologiques. La premie ` re consisterait a ` re ´ aliser une se ´ rie d’e ´ tudes de cas dans les pays pour re ´ unir et analyser l’ensemble des informations disponibles sur la sante ´ ge ´ ne ´ sique. L’analyse secondaire des donne ´ es nationales existantes, associe ´e a ` une analyse de la sensibilite ´ et au 146
Evaluation de la charge de la mauvaise sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique
Conclusion Malgre ´ les nombreuses critiques qui pe ` sent sur les DALY en tant qu’unite ´ s de mesure, il reste qu’elles repre ´ sentent un progre ` s conceptuel important qui permet d’associer l’espe ´ rance de vie et la qualite ´ de vie dans une mesure unique. La mesure de la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique par un simple de ´ nombrement des de ´ ce ` s ne donne pas le moyen de comprendre correctement les dimensions du proble ` me : un grand nombre de de ´ ce ` s associe ´s a ` la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique sont pre ´ coces et un grand nombre d’anne ´ es sont ve ´ cues en incapacite ´ , beaucoup de pathologies e ´ tant associe ´ es a ` l’incapacite ´ . Certaines des difficulte ´ s de la me ´ thode a ` tenir compte re ´ ellement de la charge totale de morbidite ´ peuvent ˆ tre surmonte e ´ es moyennant quelques adaptations relativement simples. Les changements ne ´ cessaires pour que la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique soit mieux repre ´ sente ´ e dans le calcul prochain de la charge mondiale de morbidite ´ sont, notamment : . La de ´ finition de la sante ´ ge ´ ne ´ sique doit en faire une entite ´ globale et mesurable, ce qui implique une plus grande attention porte ´ e, au de ´ but au ˆt moins, aux maladies et aux pathologies pluto qu’aux aspects plus positifs de la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique. Une telle solution n’est pas parfaite, mais ine ´ vitable e ´ tant donne ´ qu’on ne sait pas actuellement mesurer correctement les e ´ tats de sante ´ positifs. . Il est ne ´ cessaire de de ´ limiter parfaitement l’histoire naturelle des affections lie ´ es a ` la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique et de toutes les issues associe ´ es, fatales et non fatales. Une telle connaissance est absolument indispensable pour pouvoir identifier et de ´ crire la totalite ´ des affections, leur e ´ tiologie, leurs se ´ quelles et leur pronostic en pre ´ sence ou en l’absence de traitement. . Une action internationale et syste ´ matique est ne ´ cessaire pour mettre au point une se ´ rie d’e ´ tudes de cas sur la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique dans les pays pour identifier, e ´ valuer et utiliser davantage les sources de donne ´ es nationales existantes. Une analyse secondaire des donne ´ es et l’examen par des tableaux d’experts permettraient d’obtenir des estimations optimales. . De nouveaux efforts, au plan international, sont ne ´ cessaires pour exploiter les donne ´ es inte ´ ressantes recueillies en population qui existent de ´ ja ` dans les syste ` mes de surveillance de la sante ´ ge ´ ne ´ sique et les e ´ tudes longitudinales et, notamment, les donne ´ es des pays en de ´ veloppement. L’utilisation de protocoles standardise ´ s s’impose pour obtenir ˆtre. des re ´ sultats comparables et les faire connaı . Une strate ´ gie internationale de recherche, base ´e sur le long terme, est ne ´ cessaire pour de ´ terminer l’incidence de la mauvaise sante ´ et des pathologies ge ´ ne ´ siques, y compris du risque de complications. Un re ´ seau d’e ´ tudes longitudinales pourrait y contribuer, en particulier dans les pays en Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 3, 2000 .
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de ´ veloppement, ainsi que cela a de ´ ja `e ´ te ´ fait pour la sante ´ et la survie de l’enfant. Des travaux sont ne ´ cessaires pour dresser le tableau descriptif des e ´ tats de sante ´ et identifier les domaines approprie ´ s permettant de de ´ crire ces e ´ tats lie ´s a ` la sante ´ sexuelle et ge ´ ne ´ sique. Des instruments d’appre ´ ciation de la valeur des e ´ tats de sante ´ sont ne ´ cessaires et devront avoir les qualite ´ s suivantes : adaptables aux e ´ tats de sante ´ chroniques et aigus, possibilite ´ de prise en compte des affections aigue ´ pe ´ te ´ es (de courte dure ´ e), ¨ s re rectifications possibles pour refle ´ ter le pronostic. Une e ´ chelle de gravite ´ de chacun des e ´ tats de sante ´ sera incluse dans les futurs calculs de la valeur. Des recherches internationales sont ne ´ cessaires pour identifier et tester les outils d’e ´ valuation approprie ´s a ` divers contextes et situations. Si les principes de base des DALY sont accepte ´ s, un re ´ examen complet est ne ´ cessaire pour de ´ terminer les changements susceptibles d’ame ´ liorer les estimations et de diminuer les sources de biais me ´ thodologiques et de biais imputables aux diffe ´ rences entre les hommes et les femmes.
Il est urgent de mettre en place un re ´ seau international officiel et solide de centres de recherche en sante ´ ge ´ ne ´ sique, posse ´ dant des compe ´ tences et des banques de donne ´ es spe ´ cialise ´ es, qui pourraient re ´ aliser une bonne partie de ce programme de recherche. Des efforts encore plus grands sont ne ´ cessaires pour identifier et re ´ unir les re ´ sultats de ces e ´ tudes, ainsi que les donne ´ es recueillies en routine, et les mettre a ` disposition d’un public plus large. Une meilleure coordination des efforts est ne ´ cessaire pour collecter, publier et diffuser les re ´ sultats et les conclusions. Dans le cadre de la pre ´ paration de l’e ´ tude sur la charge mondiale de morbidite ´ 2000, on pourrait cre ´ er un re ´ seau mondial reliant les centres de compe ´ tences et un groupe international responsable de la pre ´ paration des e ´ tapes suivantes. La collaboration s’impose avec le Forum mondial sur la recherche en sante ´ , avec le Conseil de la Recherche en Sante ´ pour le De ´ veloppement, la Public Health Alliance et l’initiative Cochrane. Si les DALY doivent servir a ` prendre des de ´ cisions et a ` e ´ valuer les re ´ sultats des pays, des ressources et des efforts supple ´ mentaires seront ne ´ cessaires pour qu’elles mesurent le mieux possible la mauvaise sante ´ ge ´ ne ´ sique. Un certain nombre de ˆ tre re difficulte ´ s techniques peuvent e ´ solues en ame ´ liorant les donne ´ es e ´ pide ´ miologiques de base et l’estimation du poids de l’incapacite ´ de diffe ´ rents e ´ tats de sante ´ . Il faudrait pour cela simplifier les ˆ le des modalite ´ s d’estimation de la valeur, re ´ duire le ro experts et ainsi introduire le sens de l’engagement local et de la de ´ mocratisation dans cet effort. Reste ˆ t que si la politique de sante que celui-ci n’aura d’inte ´ re ´ et la planification s’en trouvent ame ´ liore ´ es. ˆ t de la me L’inte ´ re ´ thode restera mis en doute dans l’identification des priorite ´ s nationales ou l’allocation des ressources pour la sante ´ ge ´ ne ´ sique tant que la charge de morbidite ´ ou la mauvaise sante ´ 147
The ` me spe ´ cial – Sante ´ ge ´ ne ´ sique ge ´ ne ´ sique seront mesure ´ es. Le proble ` me fondamental est que le point de de ´ part est la maladie et non la notion ˆ tre de gains de sante ´ marginaux susceptibles d’e apporte ´ s par des interventions spe ´ cifiques. Par exemple, on ignore encore dans quelle mesure la charge de morbidite ´e ´ vite ´ e peut servir a ` justifier des interventions de planification familiale ayant un impact be ´ ne ´ fique sur la sante ´ de la femme et de l’enfant qui de ´ passent le seul e ´ vitement du de ´ ce ` s et de l’incapacite ´ conse ´ cutifs a ` une grossesse non de ´ sire ´ e ou survenant dans un moment ou ´ e. Il a e ´ te ´ ` elle n’est pas souhaite sugge ´ re ´ qu’au lieu de prendre comme base du syste ` me la « maladie », il serait plus inte ´ ressant de se re ´ fe ´ rer aux « interventions » (28). Cela permettrait d’orienter les efforts de recherche vers l’e ´ valuation de l’efficacite ´ des interventions dans des contextes spe ´ cifiques, domaine ou ` l’ignorance reste encore grande. Ce type d’information, associe ´ aux donne ´ es sur les cou ˆ ts, constituerait une aide essentielle dans la de ´ termination des priorite ´s aux niveaux national et local. n sante ´ ge ´ ne ´ sique organise ´ es par l’OMS en avril 1998 et janvier 2000 (16, 17). Les participants e ´ taient les personnes suivantes : Nagiba Abdul Ghani, Carla AbouZahr, Suniti Acharya, Adenike Aderemi Adeyemi, Elisabeth Ahman, Brice Akouemahoh Ahounou, Catherine d’Arcangues, Maggie Bangser, Hilda Bastian, Sara Beale, Marge Berer, Richard Berko Biritwum, Paul Bloem, Sarah Bott, Assia BandrupLukanow, Annemieka Brands, Aysen Bulut, Jane Cottingham, Jim Duppenthaler, Fariyal Fikree, Veronique Filippi, Judith Fortney, Andres de Francisco, Claudia Garcia-Moreno, Asha George, Metin Gulmezoglu, Hilary Homans, Sadiqua Naeem Jafarey, Jerker Liljestrand, Alan Lopez, Rafael Lozano, Viviana Mangiaterra, Candida Masanja, Raul Mercer, Christopher Murray, Cynthia Myntti, Elisabeth Nygaard, Fawzia Rasheed, Sundari Ravindran, Carine Ronsmans, Denise Roth, Ritu Sadana, Josh Salomon, Susan Scarrow, Martine de Schutter, Swarnalatha Selvaraju, Silvere Simeant, Rachael Snow, Mutu Subramanian, Johanne Sundby, Kamadore Toure, Paul Van Look, Patrick Vaughan, Dirk Warning, Ninuk Widyantoro, M. J. Wysocki, Derek Yach, Jelka Zupan.
Remerciements Les auteurs souhaitent ici remercier les participants des consultations internationales sur les DALY et la
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