Que sait-on des méthodes, des cadres et des indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé aux niveaux régional, national et organisationnel ?

Gillian Rowlands | Anita Trezona | Siân Russell | Maria Lopatina | Jürgen Pelikan | Michael Paasche-Orlow | Oxana Drapkina | Anna Kontsevaya | Kristine Sørensen RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ Que sait-on des méthodes, des cadres et des indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé aux niveaux régional, national et organisationnel ? Le Réseau des bases factuelles en santé Le Réseau des bases factuelles en santé (HEN) est un service d’information destiné aux décideurs dans le domaine de la santé publique de la Région européenne de l’OMS. Actif depuis 2003, instauré et coordonné par le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe, le Réseau HEN est placé sous l’égide de l’Initiative européenne d’information sanitaire – un réseau de coordination des activités d’information sanitaire de la Région européenne de l’OMS, comportant de multiples partenaires. Le Réseau soutient les décideurs en santé publique dans leur prise de décisions, en leur apportant les meilleures bases factuelles disponibles, et vise à créer des liens entre les bases factuelles, les politiques sanitaires et une meilleure santé publique. La série des rapports de synthèse du Réseau HEN est constituée de résumés sur le savoir disponible sur une question particulière, les lacunes dans les bases factuelles et les domaines soumis à débat. Sur la base de ces informations factuelles synthétisées, le Réseau propose non des recommandations, mais des options politiques pouvant être étudiées par les responsables politiques, leur permettant de formuler leurs propres recommandations et politiques en fonction de leur contexte national. La Division des maladies non transmissibles et de la promotion de la santé à toutes les étapes de la vie La Division des maladies non transmissibles et de la promotion de la santé à toutes les étapes de la vie entend prévenir la mortalité prématurée imputable aux maladies non transmissibles et promouvoir la santé à toutes les étapes de la vie, tout en menant une action visant à réduire la violence et les traumatismes dans la Région européenne de l’OMS. Elle s’efforce d’assurer un accès égal aux services de santé et cherche à promouvoir les modes de vie sains en s’attaquant aux nombreux défis sanitaires à toutes les étapes de la vie. Cette division veut également fournir des outils susceptibles de permettre une surveillance épidémiologique appropriée, produire des informations factuelles et renforcer les capacités techniques nécessaires à une autonomisation et à la création d’environnements favorables au niveau national. En ce qui concerne la littératie en santé, cette division mène une initiative au niveau de l’ensemble du Bureau, qui vise à améliorer l’éducation à la santé et à étendre les activités réalisées à cet égard, dans tous les domaines de programme et tous les secteurs. La division apporte également son soutien au Réseau d’action de la Région européenne de l’OMS sur la littératie en santé pour la prévention et la maîtrise des maladies non transmissibles. Rapport de synthèse n° 65 du Réseau des bases factuelles en santé Que sait-on des méthodes, des cadres et des indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé aux niveaux régional, national et organisationnel ? Gillian Rowlands | Anita Trezona | Siân Russell | Maria Lopatina | Jürgen Pelikan | Michael Paasche-Orlow | Oxana Drapkina | Anna Kontsevaya | Kristine Sørensen Résumé Bien que la Région européenne de l’OMS accorde de longue date son attention à la littératie en santé, une étude réalisée en 2011 dans huit États membres a montré que chez plus de 47 % de la population adulte, le niveau de littératie en santé n’était pas optimal. Les initiatives qui visent à accorder la priorité à la littératie en santé dans les politiques publiques comprennent la Déclaration de Shanghai de l’OMS, Santé 2020, le cadre politique européen qui soutient les interventions pangouvernementales et pansociétales pour la santé et le bien-être, et le rapport de synthèse du Réseau des bases factuelles en santé sur les politiques de littératie en santé dans la Région européenne de l’OMS. Le présent rapport répertorie les informations factuelles portant sur les méthodes, les cadres, les instruments de mesure, les domaines et les indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé à tous les niveaux. Les bases factuelles recueillies sur l’évaluation des politiques et des programmes nationaux ont été limitées, mais des programmes et des interventions locales ont été mesurés à l’aide de méthodes quantitatives, qualitatives et mixtes. Parmi les options politiques figurent la mise au point de cadres et d’indicateurs couvrant un ensemble de domaines susceptibles de permettre un suivi de la population et des évaluations cohérentes et comparables sur les effets et l’efficacité des politiques et des programmes nationaux. Mots clés HEALTH LITERACY, HEALTH LITERACY RESPONSIVENESS, HEALTH EDUCATION, HEALTH PROMOTION, HEALTH COMMUNICATION, PROGRAMME EVALUATION Les demandes concernant les publications du Bureau régional de l’OMS pour l’Europe sont à adresser à : Publications Bureau régional de l’OMS pour l’Europe UN City, Marmorvej 51 DK-2100 Copenhague Ø, Danemark Il est également possible de remplir en ligne un formulaire de demande de documentation, d’informations sanitaires, ou d’autorisation de traduire ou de reproduire, en consultant le site Web du Bureau régional (http://www.euro.who.int/fr/publications/request-forms). ISSN 2958-924x ISBN 978 92 890 5468 3 © Organisation mondiale de la santé 2019 Certains droits réservés. La présente publication est disponible sous la licence Creative Commons Attribution – Pas d’utilisation commerciale – Partage dans les mêmes conditions 3.0 IGO (CC BY NC-SA 3.0 IGO ; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.fr). Aux termes de cette licence, vous pouvez copier, distribuer et adapter l’œuvre à des fins non commerciales, pour autant que l’œuvre soit citée de manière appropriée, comme il est indiqué ci dessous. Dans l’utilisation qui sera faite de l’œuvre, quelle qu’elle soit, il ne devra pas être suggéré que l’OMS approuve une organisation, des produits ou des services particuliers. L’utilisation de l’emblème de l’OMS est interdite. Si vous adaptez cette œuvre, vous êtes tenu de diffuser toute nouvelle œuvre sous la même licence Creative Commons ou sous une licence équivalente. Si vous traduisez cette œuvre, il vous est demandé d’ajouter la clause de non responsabilité suivante à la citation suggérée : « La présente traduction n’a pas été établie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’OMS ne saurait être tenue pour responsable du contenu ou de l’exactitude de la présente traduction. L’édition originale anglaise est l’édition authentique qui fait foi ». Toute médiation relative à un différend survenu dans le cadre de la licence sera menée conformément au Règlement de médiation de l’Organisation mondiale de la propriété intellectuelle. Citation suggérée. Que sait-on des méthodes, des cadres et des indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé aux niveaux régional, national et organisationnel ? Copenhague : Bureau régional de l’OMS pour l’Europe ; 2019. Licence : CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Catalogage à la source. Disponible à l’adresse http://apps.who.int/iris. Ventes, droits et licences. Pour acheter les publications de l’OMS, voir http://apps.who.int/bookorders. Pour soumettre une demande en vue d’un usage commercial ou une demande concernant les droits et licences, voir http://www.who.int/about/licensing. Matériel attribué à des tiers.Si vous souhaitez réutiliser du matériel figurant dans la présente œuvre qui est attribué à un tiers, tel que des tableaux, figures ou images, il vous appartient de déterminer si une permission doit être obtenue pour un tel usage et d’obtenir cette permission du titulaire du droit d’auteur. L’utilisateur s’expose seul au risque de plaintes résultant d’une infraction au droit d’auteur dont est titulaire un tiers sur un élément de la présente œuvre. Clause générale de non responsabilité. Les appellations employées dans la présente publication et la présentation des données qui y figurent n’impliquent de la part de l’OMS aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les traits discontinus formés d’une succession de points ou de tirets sur les cartes représentent des frontières approximatives dont le tracé peut ne pas avoir fait l’objet d’un accord définitif. La mention de firmes et de produits commerciaux ne signifie pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agréés ou recommandés par l’OMS, de préférence à d’autres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique qu’il s’agit d’un nom déposé. L’OMS a pris toutes les précautions raisonnables pour vérifier les informations contenues dans la présente publication. Toutefois, le matériel publié est diffusé sans aucune garantie, expresse ou implicite. La responsabilité de l’interprétation et de l’utilisation dudit matériel incombe au lecteur. En aucun cas, l’OMS ne saurait être tenue responsable des préjudices subis du fait de son utilisation. Les opinions exprimées dans la présente publication n’engagent que les auteurs cités nommément. Imprimé au Luxembourg iii SOMMAIRE Abréviations.....................................................................................................................................iv Contributeurs ...................................................................................................................................v Résumé ............................................................................................................................................ viii 1. Introduction ...................................................................................................................................1 1.1 Contexte.................................................................................................................................1 1.2 Méthod ologie ....................................................................................................................6 2. Résultats .........................................................................................................................................8 2.1 Caractéristiques générales des études ..................................................................8 2.2 Cadres d’évaluation et modèles logiques ......................................................... 10 2.3 Méthodes ...........................................................................................................................12 2.4 Domaines de mesure et indicateurs ...................................................................23 2.5 Partenariats et coordination de la mesure de la littératie en santé ..........28 2.6 Facteurs facilitant et restreignant la mesure de la littératie en santé ..........30 2.7 Ressources et potentiel de transposition à une échelle supérieure ..........33 2.8 Évaluation de la littératie en santé dans la Région européenne de l’OMS ....................................................................................................................................34 3. Discussion ...................................................................................................................................35 3.1 Points forts et limites de cette étude ...................................................................35 3.2 Difficultés méthodologiques de la mesure de la littératie en santé ............................................................................................................................ 35 3.3 Évaluation et suivi aux niveaux national et régional ..................................37 3.4 Mesure de la sensibilité et de la réactivité des organisations en matière de littératie en santé .................................................................................39 3.5 Considérations sur les politiques à mener ..................................................... 39 4. Conclusions ................................................................................................................................ 41 Références ........................................................................................................................................42 Annexe 1. Stratégie de recherche .........................................................................................57 Annexe 2. Concepts pertinents de littératie en santé ............................................... 66 Annexe 3. Caractéristiques des outils de littératie en santé ..................................70 iv ABRÉVIATIONS AAHLS All Aspects of Health Literacy Scale [Échelle de tous les aspects de la littératie en santé] e-HEALS e-Health Literacy Scale [Échelle de littératie en e-santé] HeLLO Tas! Liste de contrôle pour l’auto-évaluation de la littératie en santé d’une organisation HEN Réseau des bases factuelles en santé HLQ Health Literacy Questionnaire [Questionnaire de littératie en santé] HLS-EU Enquête sur la littératie en santé en Europe MiMi With Migrants for Migrants – Intercultural Health in Germany [Avec les migrants pour les migrants – Santé interculturelle en Allemagne] (programme) ÖPGK Plate-forme autrichienne pour la littératie en santé Réseau M-POHL Réseau d’action OMS sur la mesure de l’instruction en santé des populations et des organisations SILS Single Item Literacy Screener [Examen de l’éducation à question unique] STOFHLA Short Test of Functional Health Literacy in Adults [Test bref sur la littératie en santé fonctionnelle chez les adultes] vCONTRIBUTEURS Le présent rapport a été produit avec le soutien financier du ministère fédéral allemand de la Santé. Les vues qui y sont exprimées ne peuvent en aucun cas être interprétées comme reflétant la position officielle du ministère fédéral allemand de la Santé. Auteurs Gillian Rowlands Professeur de médecine générale, Université de Newcastle, Royaume-Uni Anita Trezona Directrice générale, Trezona Consulting Group, Melbourne (Australie) Siân Russell Attaché de recherche au niveau postdoctoral, Institute of Health and Society, Université de Newcastle, Royaume-Uni Maria Lopatina Chercheuse, National Medical Research Centre for Preventive Medicine, ministère de la Santé, Moscou (Fédération de Russie) Jürgen Pelikan Professeur émérite, Université de Vienne et Chef du centre collaborateur de l’OMS pour la promotion de la santé en milieu hospitalier et dans les services de santé, Institut autrichien de la santé publique, Vienne (Autriche) Michael Paasche-Orlow Professeur de médecine, Faculté de médecine, Université de Boston (États-Unis d’Amérique) Oxana Drapkina Directrice, National Medical Research Centre for Preventive Medicine, ministère de la Santé, Moscou (Fédération de Russie) Anna Kontsevaya Directrice adjointe des sciences et de l’analyse, National Medical Research Centre for Preventive Medicine, ministère de la Santé, Moscou (Fédération de Russie) Kristine Sørensen Directrice, Global Health Literacy Academy, Risskov (Danemark) vi Pairs évaluateurs Sabrina Kurtz-Rossi Professeur assistant, School of Medicine, Université Tufts ; directrice non associée, Kurtz-Rossi & Associates ; directrice, Health Literacy Leadership Institute ; et secrétaire générale, International Health Literacy Association, Boston (États-Unis d’Amérique) Kirsten McCaffery Professeur, School of Public Health, Université de Sydney, Australie Danielle M. Muscat Chercheuse au niveau postdoctoral, Sydney Health Literacy Laboratory, School of Public Health, Université de Sydney, Australie Remerciements Les auteurs tiennent à exprimer leurs remerciements aux personnes suivantes, qui ont partagé leur savoir et leur expertise en réponse à la requête qui leur avait été soumise : Wagida A. Anwar, Palle Bager, Anne Leonora Blaakilde, Shyam Sundar Budhathoki, Valeria Caponnetto, Claudia Cianfrocca, Xavier Debussche, Bodil Helbech Hansen, Sarah Hosking, Qaiser Iqbal, Hirono Ishikawa, Aulia Iskandarsyah, Zdeněk Kučera, Angela Y. M. Leung, Diane Levin-Zamir, Miroslava Líšková, Julien Mancini, Maria Mares, Katarinne Lima Moraes, Alicia O’Cathain, Orkan Okan, Pinar Okyay, Richard Osborne, Leena Paakkari, Adèle Perrin, Jany Rademakers, Alexandra Rouquette, Lidia Segura Garcia, Sandra Staffieri, Lærke Steenberg Olesen, Eric Van Ganse, Josefin Wångdahl, Anne Wingstrand et Ling Zhang. Équipe éditoriale (Bureau régional de l’OMS pour l’Europe) Division des maladies non transmissibles et de la promotion de la santé à toutes les étapes de la vie Bente Mikkelsen, directrice Anastasia Koylyu, conseillère technique Équipe éditoriale (Réseau des bases factuelles en santé) Kristina Mauer-Stender, directrice par intérim Tanja Kuchenmüller, rédactrice en chef Ryoko Takahashi, éditrice de la série Tyrone Reden Sy, conseiller technique Krista Kruja, consultante Jane Ward, éditrice technique vii Le secrétariat du Réseau HEN fait partie de la Division de l’information, des bases factuelles, de la recherche et de l’innovation au Bureau régional de l’OMS pour l’Europe. Les rapports de synthèse du Réseau sont des travaux réalisés sur demande et soumis à un examen international par des pairs. Leur contenu relève de la responsabilité de leurs auteurs. Ils ne reflètent pas nécessairement les politiques officielles du Bureau régional. viii RÉSUMÉ Le sujet La littératie en santé peut être définie comme la capacité des personnes, des familles et des groupes de population à accéder à des informations sanitaires, à les comprendre, les évaluer et les appliquer pour se former une opinion et prendre des décisions dans la vie quotidienne, au sujet des soins de santé, de la prévention des maladies et de la promotion de la santé, et conserver ainsi sa qualité de vie, ou l’améliorer. Une faible littératie en santé est associée à une santé plus précaire, à davantage de maladies et à des inégalités de santé ; elle peut également diminuer l’efficacité des systèmes de santé par rapport aux coûts. Une enquête sur la littératie en santé, réalisée en 2011, a montré que près de la moitié de la population adulte de huit États membres de l’Union européenne présentait un niveau de littératie en santé générale insuffisant. Pour y remédier, des réseaux, des politiques, des programmes et des interventions en faveur de la littératie en santé ont été initiés aux niveaux régional, national et organisationnel. Ces initiatives nécessitent un suivi, à l’aide de cadres et d’ensembles d’indicateurs produisant une évaluation et des données sur la population cohérentes et comparables, permettant de déterminer l’efficacité des politiques et des interventions. La question posée dans cette synthèse Ce rapport entend répondre à la question suivante : « Que sait-on des méthodes, des cadres et des indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé aux niveaux régional, national et organisationnel ? » Types de bases factuelles Cette recherche a eu recours à une analyse documentaire pour sélectionner des documents pertinents dans les publications soumises à un examen collégial et dans la littérature grise publiée entre janvier 2013 et décembre 2018, en allemand, anglais, espagnol, français et russe. Afin de collecter un maximum d’informations factuelles, la recherche s’est étendue à la littérature mondiale et des experts de terrain ont également été consultés. Résultats Sur les 81 études sélectionnées, 24 portaient sur une évaluation de programme ou d’intervention, et 57 avaient recours à un dispositif de recherche expérimentale ix pour traiter des effets d’une intervention en faveur de la littératie en santé. La recherche n’a pas permis d’établir que des ensembles de données nationales ou internationales avaient été employés pour évaluer les politiques, les programmes ou les interventions, et n’a pas non plus mis en évidence de cadres d’évaluation de la littératie en santé au niveau international, national ou sous-national. Les études étaient le plus souvent conduites dans des services de santé ou des milieux éducatifs ; dans la plupart des cas, elles mesuraient la littératie en santé au niveau personnel/individuel en exploitant des sources de données propres à l’étude. Les études évaluant l’effet d’une intervention pour la littératie en santé personnelle employaient généralement des méthodes quantitatives fondées sur des outils de littératie en santé précédemment publiés ou des enquêtes/questionnaires personnalisés contenant des questions sur les résultats présentant un intérêt, par exemple les changements constatés sur le plan des connaissances, des comportements ou des compétences. Des méthodes qualitatives et mixtes, comprenant des enquêtes, des entretiens semi- directifs et des groupes de discussion, ont été utilisées pour évaluer les programmes et les interventions en matière de littératie en santé. Dans presque toutes les études employant des approches mixtes, les méthodes qualitatives ont servi à éclairer l’évaluation d’un processus au sein d’un programme ou d’une intervention, par exemple la satisfaction des participants (acceptabilité), les avantages perçus, les points forts et les limites, les facteurs facilitant et restreignant la mise en œuvre, et la pérennité d’un programme. Quatre études ont également fait état d’une analyse économique ou financière menée dans le cadre de l’évaluation globale d’un programme ou d’une intervention. Les domaines de la littératie en santé mesurée étaient très vastes. Ils incluaient de larges ensembles tels que les compétences et les capacités en matière de littératie en santé, et des aspects plus spécifiques tels que le calcul, la compréhension et la littératie en santé fonctionnelle, interactive et critique. D’autres domaines ont été identifiés, tels que la compréhension et les connaissances ; les changements en termes de savoir ; les changements d’attitudes et de croyances ; les changements de compétences, de comportements et de pratiques ; l’augmentation de la confiance et de la motivation ; l’accroissement du sentiment d’efficacité personnelle ; et une autonomisation et une prise de décision améliorées. Certains domaines mesurés concernaient les relations individuelles avec les prestataires et les services de santé : il s’agissait de l’adhésion au traitement ; des changements dans les intentions et les comportements de recherche d’information xet dans l’accès aux services ; l’interaction avec les prestataires de santé (notamment la communication) et la confiance placée dans ces derniers. Quant aux domaines relatifs à la littératie en santé organisationnelle (sensibilité et réactivité), il s’agissait de la confiance, des comportements et des pratiques des agents de santé en matière de littératie en santé ; de l’élargissement du savoir et de la conscientisation des prestataires de santé ; d’une meilleure connaissance des concepts et des pratiques de littératie en santé ; d’une meilleure communication des praticiens de santé ; de compétences accrues des enseignants/du personnel en matière de littératie en santé  ; et de l’augmentation de la sensibilité et de la réactivité des établissements scolaires en matière de littératie en santé. L’évaluation des programmes et des interventions en matière de littératie en santé a souvent fait intervenir des partenariats multisectoriels, les plus courants étant les partenariats entre le milieu universitaire et un établissement d’enseignement, des groupes de population ou des services de santé. Des partenariats entre des institutions universitaires et des services ministériels ou des organismes publics ont également été recensés, de même que – dans un petit nombre d’études – des partenariats avec des entreprises ou le secteur privé. Les fonctions et les responsabilités du personnel impliqué dans ces études n’étaient généralement pas décrites, bien que certaines études aient mentionné une responsabilité conjointe en matière de collecte des données, dans le cadre par exemple de partenariats université-école ou université-service de santé  : les enseignants et les cliniciens dirigeaient alors la collecte de données tandis que les chercheurs universitaires procédaient à leur analyse. Les facteurs facilitants et les obstacles rencontrés étaient dans l’ensemble liés aux thèmes suivants : les compétences et les capacités du personnel, les partenariats, les contraintes temporelles et budgétaires, et les méthodes et le plan de collecte de données. Les autres facteurs facilitants que la recherche a permis de dégager comprenaient l’utilisation de cadres conceptuels de littératie en santé pour guider l’évaluation du programme, l’élaboration de guides d’évaluation, notamment d’instructions par étapes et d’outils d’évaluation normalisés, la clarté des fonctions et des responsabilités lors des activités d’évaluation, l’allocation appropriée de ressources, le suivi continu pour permettre un repérage précoce des domaines à améliorer et le financement public pour soutenir l’évaluation des programmes nationaux. Le niveau des ressources nécessaires (financières et humaines) pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions n’était pas précisé dans les études xi choisies pour ce rapport ; mais deux recherches donnaient à penser que le niveau d’investissement devait correspondre à l’étendue et à la complexité du programme, et qu’il devait être étudié dans le cadre de la planification et de la conception initiale du programme. Peu d’informations existaient sur la possibilité de transposer à une plus grande échelle les mesures et les outils utilisés, la plupart d’entre eux étant mis en œuvre à une échelle locale, telle qu’une clinique ou une communauté. Considération sur les politiques à mener Sur la base des conclusions tirées de cette analyse documentaire, les options politiques qui suivent sont proposées, pour renforcer l’évaluation et le suivi des politiques et des programmes de littératie en santé dans les États membres de la Région européenne de l’OMS: • élaborer des ensembles d’indicateurs couvrant une large gamme de domaines de la littératie en santé, qui seraient efficaces aux niveaux national comme sous- national, faciliter la mesure des niveaux de littératie en santé de la population et fournir des données pouvant être comparées dans toute la Région ; • créer des outils de mesure pouvant être utilisés dans de multiples milieux et à de multiples niveaux, pour soutenir un rassemblement cohérent des données sur la littératie en santé de la population dans la Région ; • accroître le recours à des méthodes qualitatives et mixtes pour l’évaluation des politiques, des programmes et des interventions, afin de permettre de comprendre en profondeur les capacités de littératie en santé et les facteurs culturels et contextuels qui les influencent ; • intensifier l’engagement des citoyens, en particulier des groupes de population vulnérables et marginalisés et des autres acteurs concernés, dans des méthodes participatives pour obtenir des mesures de la littératie en santé ayant une pertinence culturelle et contextuelle ; • étendre l’évaluation de la littératie en santé aux niveaux des organisations et du système, en incluant la gouvernance, la coordination, les partenariats et les facteurs contextuels qui contribuent à la littératie en santé ; • conclure des partenariats pour suivre et évaluer les politiques et les programmes de littératie en santé, notamment avec des institutions de recherche et des organisations impliquées dans la promotion de la recherche, de la politique et des pratiques de littératie en santé.

11. INTRODUCTION 1.1 Contexte 1.1.1 Définir la littératie en santé En 2013, le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe a publié un rapport intitulé Health literacy: the solid facts [L’instruction en santé : les faits], qui faisait de la littératie en santé un prédicteur plus important de l’état de santé d’une personne que ses revenus, sa situation professionnelle, son niveau d’instruction et son groupe ethnique (1). La littératie en santé suit également un gradient social et peut renforcer les inégalités de santé existantes. Le rapport utilise la définition générale de la littératie en santé personnelle élaborée pour le Projet européen de littératie en santé (2009-2012) (2), qui a donné lieu à l’enquête sur la littératie en santé en Europe (HLS-EU) : La littératie en santé est liée à l’éducation et comprend le savoir, la motivation et les compétences permettant d’accéder à l’information sanitaire, de la comprendre, de l’évaluer et de l’appliquer pour se former une opinion, prendre des décisions dans la vie quotidienne au sujet des soins de santé, de la prévention des maladies et de la promotion de la santé, pour conserver ou améliorer sa qualité de vie tout au long de la vie. Le rapport Health literacy: the solid facts traçait les grandes lignes d’une approche pansociétale et multisectorielle considérant la littératie en santé tout au long de la vie dans les groupes de population, les milieux éducatifs et les lieux de travail ; il incluait l’ensemble des lieux de soins et des méthodes potentielles de communication (orale, écrite, les médias traditionnels, les réseaux sociaux et les plateformes de santé mobile). Le rapport effectuait en outre la promotion du concept de milieu éduqué à la santé : « les milieux éduqués à la santé permettent une prise de conscience et des mesures en vue de renforcer la littératie en santé dans les politiques, les procédures et les pratiques. Ils considèrent que le renforcement de la littératie en santé fait partie de leur activité principale » (1). 1.1.2 La littératie en santé dans la Région européenne de l’OMS Les 53 États membres de la Région européenne de l’OMS comptent une population totale de 894 millions de personnes, mais présentent toute une palette de systèmes sanitaires, sociaux, culturels et économiques. Quatre d’entre eux possèdent une économie à revenu intermédiaire (tranche inférieure), cinq une économie à revenu intermédiaire (tranche supérieure) et 44 une économie à revenu élevé (3). QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 2 L’enquête sur la littératie en santé en Europe (HLS-EU) 2011 a montré que chez 47,6 % de la population adulte des huit États membres participants [Allemagne (Rhénanie du Nord-Westphalie), Autriche, Bulgarie, Espagne, Grèce, Irlande, Pays-Bas et Pologne], le niveau de littératie en santé générale était insatisfaisant (insuffisant ou problématique), et qu’il y avait un rapport entre ce niveau et un état de santé auto-évalué inférieur, des taux de maladies chroniques (c’est-à-dire à long terme) supérieurs, davantage de modes de vie nocifs (manque d’exercice, indice de masse corporelle supérieur et consommation d’alcool) et un recours plus fréquent à des services de santé (4). Ces données démographiques, associées à une connaissance accrue des relations existant entre littératie en santé et résultats au niveau de la santé, ont placé la littératie en santé en meilleure position dans les politiques publiques. Au plan mondial, la Déclaration de Shanghai sur la promotion de la santé dans le Programme de développement durable à l’horizon 2030 (5) a reconnu la littératie en santé comme un déterminant essentiel de la santé. Cette Déclaration a conféré aux gouvernements un mandat clair pour qu’ils donnent la priorité à la littératie en santé au sein des politiques publiques et en a fait un mouvement mondial (6). La littératie en santé fait partie des préoccupations de la Région européenne de l’OMS depuis près de 20 ans et a donné lieu à de vastes activités de recherche, à des réseaux et à la mise en œuvre de projets de littératie en santé. Pour rendre visible et mesurer la littératie en santé en Europe, la Commission européenne a soutenu le Projet européen de littératie en santé (2009-2012), qui était conçu et appliqué par les parties prenantes de huit pays européens (2). Ce Projet a généré une nouvelle approche plus détaillée, comprenant une définition générale, un modèle conceptuel et un instrument de mesure, accompagnés d’une enquête comparative. Le projet a stimulé la réalisation d’une large gamme d’activités aux niveaux local et national, la conclusion de collaborations et la tenue de conférences européennes. L’enquête a encouragé la mesure de la littératie en santé de la population dans d’autres pays de la Région européenne de l’OMS (Allemagne, Belgique, Danemark, Hongrie, Italie, Malte, Portugal, Suisse et Tchéquie). Reflet du caractère mondial et interconnecté du mouvement pour la littératie en santé, la méthodologie HLS-EU a été utilisée dans les enquêtes de nombreux autres pays de la Région européenne de l’OMS, voire au-delà de la Région, notamment en Indonésie, en Israël, au Japon, au Kazakhstan, en Malaisie et au Myanmar (7). Les États membres de la Région européenne de l’OMS ont à cœur d’améliorer l’information qui sous-tend les politiques sanitaires. Ils s’y emploient dans le 3cadre de l’Initiative européenne d’information sanitaire de l’OMS (8). En 2018, un nouveau Réseau d’action sur la mesure de la littératie en santé des populations et des organisations de l’OMS (Réseau M-POHL) a été mis sur pied, dans le but d’élaborer une version internationale de l’enquête HLS-EU à des fins de suivi (9) ; dans un domaine plus spécifique, un réseau d’action en faveur du soutien à la littératie en santé pour lutter contre les maladies non transmissibles a été établi en 2019. Le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe a commandé en 2018 un rapport de synthèse au Réseau des bases factuelles en santé (le rapport n°57), pour inventorier et synthétiser les bases factuelles existantes sur les politiques de littératie en santé et les activités qui leur sont liées dans la Région (10). Le rapport a décelé 46 politiques en place ou en cours d’élaboration, dans 19 des 53 États membres. Il a mis en évidence des informations scientifiques récentes sur des activités réussies aux niveaux des personnes et des populations, notamment dans les domaines sociétaux de la santé et de l’éducation, mais il a souligné le manque d’éléments sur les activités ou sur leur efficacité au niveau organisationnel ou systémique. Sur ces bases, le rapport n°57 du Réseau a proposé de renforcer l’ensemble des bases factuelles sur l’instruction en santé, en particulier dans les domaines sociétaux comptant actuellement peu ou pas d’activités publiées. Il a souligné l’importance d’une mesure et d’une évaluation qualitatives et quantitatives rigoureuses des politiques et des interventions en matière de littératie en santé. Le rapport a également mis l’accent sur la nécessité d’adopter des cadres et des indicateurs adéquats pour l’évaluation des politiques et des programmes en faveur de la littératie en santé dans les États membres, afin de produire des données et des bases factuelles sur la littératie en santé qui soient régulières, de qualité et puissent être comparées au niveau international ; il a enfin insisté sur les avantages potentiels que procureraient le partage des connaissances et des ressources et l’apprentissage mutuel dans la Région. 1.1.3 Approches conceptuelles de la littératie en santé La littératie en santé est considérée comme un concept relationnel, interactif ou contextuel. Par conséquent, une distinction essentielle est faite entre la littératie en santé des personnes et celle des populations (dans ce document, nous faisons référence à la littératie en santé personnelle). Dans ce rapport, la littératie en santé communautaire renvoie à des études qui mesurent la littératie en santé individuelle/personnelle au sein d’une population spécifique ou d’un groupe cible. Quant à la littératie en santé organisationnelle, elle comprend les caractéristiques professionnelles et organisationnelles qui permettent aux professionnels, aux organisations ou aux systèmes de répondre aux besoins des personnes et de surmonter les obstacles à la littératie en santé. QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 4 Littératie en santé personnelle Il existe de multiples définitions de la littératie en santé personnelle, qui peuvent parfois se recouper. En 2012, Sørensen et al. ont repéré 17 définitions de la littératie en santé et 12 modèles conceptuels (11) ; d’autres définitions et modèles apparaissent à mesure que la science progresse. Les dimensions incluses dans les définitions conceptuelles varient (par exemple, trouver, comprendre, évaluer, interagir ou agir sur l’information sanitaire dans des fonctions et des domaines sociétaux divers). Les modèles génériques définissent les antécédents ou les déterminants (c’est-à-dire les facteurs sous-tendant la santé ou déclenchant la littératie) et inventorient les conséquences de la littératie en santé et des activités dans ce domaine (par exemple, les modes de vie ou les comportements en matière de santé, les indicateurs de l’état de santé, le recours aux services de soins, les résultats obtenus et les coûts associés). La définition de la littératie en santé et le modèle choisi pour la politique de littératie en santé et les activités dans ce domaine sont essentiels à sa mesure et à son évaluation. Leur choix sera guidé par le contexte et l’environnement ; il déterminera les acteurs principaux et les conséquences probables et devra mener au choix des instruments de mesure permettant le mieux de cerner les preuves de ces conséquences. Ce rapport n’entend pas examiner dans le détail les définitions et les cadres de la littératie en santé ; mais certains exemples clés sont donnés ici pour illustrer les points mentionnés ci-dessus. En matière de littératie en santé personnelle, une importante distinction est faite entre la perspective clinique et la perspective de santé publique. La perspective clinique (ou médicale) Dans ce cas, l’accent est mis sur l’instruction, les compétences langagières et numériques dont ont besoin les personnes en tant qu’utilisateurs devant réaliser des tâches dans le cadre d’un environnement de soins. Cette perspective englobe également un aspect de littératie en santé organisationnelle, dans la mesure où elle implique que les organisations et les praticiens possèdent les compétences nécessaires pour repérer et surmonter les obstacles à la prestation de soins à des patients présentant un ensemble de capacités et de besoins différents sur le plan de la littératie en santé (12,13). Dans le cadre de la perspective clinique, les activités de mesure et d’évaluation auront généralement lieu dans un environnement médical et peuvent ne porter que sur certaines maladies spécifiques. Les résultats sont centrés sur la capacité des patients à appliquer les conseils médicaux et à suivre leur traitement et sur leur aptitude à prendre en charge personnellement leur maladie. La perspective de santé publique. Dans ce cadre, la littératie en santé est un atout permettant de vivre en bonne santé, pouvant être acquis à travers le renforcement du pouvoir d’agir des communautés, l’engagement civique et l’action sociale ; 5elle constitue également un déterminant positif de la santé et du bien-être (14,15). Les activités d’éducation à la santé publique peuvent être effectuées dans des environnement variés et dans le contexte de la vie quotidienne des personnes. Les résultats englobent la capacité à comprendre l’information sanitaire, à effectuer des évaluations et à prendre des décisions sur des interventions individuelles et collectives (16). Conséquence de la tendance à utiliser une acception plus large des termes « santé » et « littératie », les définitions et les mesures d’aspects spécifiques de la littératie en santé personnelle ont évolué pour comprendre des populations spécifiques (par exemple, des groupes d’âge ou des modes de vie différents), des dimensions particulières de la santé (par exemple, une maladie ou un thème) et des types de communication (par exemple, orale, écrite ou numérique) (4). En voici deux exemples. Littératie en santé numérique. Ce concept fait l’objet d’une attention croissante, car les moyens de communication changent rapidement sous l’effet des progrès des technologies numériques (qui prolongent par exemple les méthodes orales ou écrites). Les sources électroniques/accessibles par Internet représentent à présent une méthode importante d’obtention d’informations permettant de se former une opinion et de prendre des décisions (de santé) dans la vie quotidienne (11). Selon une définition largement utilisée, la littératie en santé numérique recouvre « l’aptitude à rechercher, trouver, comprendre et évaluer de l’information sanitaire à partir de sources électroniques et à appliquer le savoir obtenu pour s’attaquer à un problème de santé ou le résoudre » (17). Littératie en santé mentale. Le concept de littératie en santé mentale s’est développé séparément du reste du domaine de la littératie en santé. Les premières définitions concernaient les connaissances, les attitudes et les croyances des personnes au sujet des troubles mentaux, pouvant contribuer à les reconnaître, les prendre en charge ou les prévenir (18). Récemment, sa définition a évolué pour englober les capacités à obtenir et à préserver sa santé mentale, de même qu’à rechercher de l’aide en cas de besoin (19). Les résultats des activités de littératie en santé mentale et, par conséquent, les indicateurs du changement étudié et les outils utilisés pour démontrer ce changement peuvent varier considérablement selon la définition de la littératie en santé mentale que l’étude privilégie. Littératie en santé organisationnelle Les modèles et les cadres de la littératie en santé organisationnelle sont centrés sur les relations existant entre les compétences des personnes en matière de littératie en QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 6 santé et la complexité des services et des systèmes de santé (20,21). Ils renvoient aux aptitudes et à la réactivité des organisations et des praticiens en matière de repérage et de résolution des obstacles à la prestation des soins à des patients possédant un ensemble de capacités et de besoins différents sur le plan de la littératie en santé (12,13). Leurs domaines recouvrent les aspects du leadership et des principes organisationnels, la culture, les systèmes et les processus. La littératie en santé organisationnelle présente une certaine variation terminologique (22) ; mais une série d’études offrent déjà une orientation conceptuelle et opérationnelle pour ce champ de la recherche, ces pratiques et ces politiques qui évoluent rapidement (22–27). Les concepts et les cadres les plus aboutis ont été élaborés en Australie (28,29), en Europe (27,30) et aux États-Unis d’Amérique (24,31). 1.1.4 Objectifs de ce rapport Le rapport n°57 du Réseau des bases factuelles en santé s’intéressait aux politiques et aux interventions en matière de littératie en santé dans la Région européenne de l’OMS et décrivait sommairement un petit nombre d’études d’évaluation mesurant la mise en œuvre de ces politiques de littératie en santé (10). L’une des principales options politiques qu’il contenait portait sur la réalisation d’évaluations qualitatives et quantitatives des politiques, des programmes et des interventions en matière de littératie en santé. Ce point était particulièrement pertinent si l’on considère le fait que les gouvernements développent de plus en plus leurs politiques nationales de littératie en santé. Le présent rapport entend favoriser la compréhension des lacunes grâce à une analyse documentaire des meilleures données scientifiques disponibles répondant à la question suivante : « Que sait-on des méthodes, des cadres et des indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé aux niveaux régional, national et organisationnel ? » 1.2 Méthod ologie Une analyse documentaire a été réalisée pour déterminer les meilleures bases factuelles disponibles sur les méthodes, les cadres et les indicateurs utilisés pour évaluer les politiques, les programmes et les interventions en matière de littératie en santé, ayant été publiées entre le 1er janvier 2013 et le 31 décembre 2018. La science de l’évaluation des politiques et des programmes de littératie en santé étant relativement nouvelle, il était probable que les bases factuelles disponibles pour une région donnée soient peu nombreuses. C’est pourquoi une recherche mondiale 7a été réalisée pour trouver les meilleures données pouvant s’appliquer à la Région européenne de l’OMS. Réalisée en n’utilisant que le moteur de recherches Google en anglais, elle portait sur les publications comportant un comité de lecture en allemand, anglais, espagnol, français et russe et sur la littérature grise. Par ailleurs, des documents pertinents ont été sélectionnés à partir du rapport n°57 du Réseau des bases factuelles en santé, qui recensait les données scientifiques disponibles sur les politiques de littératie en santé (et les activités en lien avec celles-ci) dans la Région européenne de l’OMS (10) ; dans Health Literacy Toolshed1 (32) ; et par des requêtes adressées à des experts internationaux. Les documents devaient comprendre le terme « health literacy » (ou sa traduction). Au total et après élimination des doublons, 2 312 articles soumis à un examen collégial ont été trouvés. L’examen des textes intégraux a abouti à la sélection de 68 articles, auxquels ont été ajoutés 5 documents issus de la littérature grise, 2 documents conseillés par des experts et 6 documents repérés dans le rapport n°57. Les 81 études sélectionnées comprenaient 24 évaluations d’un programme ou d’une intervention (traitant de sa mise en œuvre, de son acceptabilité ou de sa pertinence) (33-56) et 57 examens des effets d’une intervention sur la littératie en santé (sans évaluation de l’intervention ou du programme lui-même) (19,57-112). L’annexe 1 décrit en détail la stratégie de recherche et les critères d’inclusion. 1. Health Literacy Toolshed est un répertoire professionnel en ligne d’outils mesurant une ou plusieurs dimensions de la littératie en santé au niveau personnel. Les outils recensés doivent être apparus dans au moins une étude de validation publiée dans une revue à comité de lecture, et satisfaire aux normes de publication pour un ensemble minimal de caractéristiques de validation. L’inclusion d’un outil dans Toolshed ne signifie pas son adoption générale. Au moment de la rédaction de cette étude, 191 outils étaient recensés. QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 8 2. RÉSULTATS Parmi les 81 études analysées, 24 portaient sur l’évaluation d’un programme ou d’une intervention (33-56) et 57 relataient les effets d’une intervention sur la littératie en santé, à l’aide de méthodes expérimentales telles que les essais contrôlés randomisés, les essais en grappes en milieu communautaire, les interventions brèves dans les services de santé clinique ou d’autres plans d’étude ayant une dimension de recherche  (19,57-112). Les résultats de l’étude sont présentés dans les chapitres suivants : 2.1 : caractéristiques générales ; 2.2 : cadres d’évaluation et modèles logiques ; 2.3 : méthodes (quantitative, qualitative, méthodes mixtes, évaluation économique, outils de mesure de la littératie en santé, et sources des données et fréquence de la collecte) ; 2.4 : domaines de mesure et indicateurs ; 2.5 : partenariats et coordination de la mesure de la littératie en santé ; 2.6 : facteurs facilitant ou entravant la mesure de la littératie en santé ; 2.7 : ressources et potentiel de transposition à une échelle supérieure ; 2.8 : évaluation de la littératie en santé dans la Région européenne de l’OMS. Les études de cas illustrent les approches adoptées dans la Région européenne de l’OMS pour mesurer la littératie en santé. 2.1 Caractéristiques générales des études Comme on pouvait s’y attendre s’agissant d’un domaine politique et de pratiques émergentes et en évolution, ce rapport n’a pas trouvé d’évaluation publiée sur des politiques nationales ou sous-nationales de littératie en santé, et n’a recensé qu’un petit nombre d’évaluations de programmes nationaux. Certaines de ces études étaient conduites dans plusieurs milieux et/ou à plusieurs niveaux de la société. L’une des difficultés est que les définitions et les cadres de la littératie en santé varient considérablement tant sur le plan de ce qu’ils désignent que sur le plan des termes utilisés. La réflexion sur cette difficulté est hors du propos de ce rapport, mais l’annexe 2 donne une vue d’ensemble des concepts pertinents. 2.1.1 Niveaux de la mesure La majorité des études (n = 67) ont réalisé leurs mesures au niveau local, sur un seul site ou bien sur plusieurs sites dans une même ville. Quatre études ont été 9réalisées au niveau sous-national, dans plusieurs villes mais au sein d’un même État, territoire ou district (33,57-59). Neuf études ont été menées au niveau national et comprenaient des évaluations de programmes publics nationaux ou de projets de recherche mis en œuvre à l’échelle nationale dans plusieurs États, territoires ou districts (34-38,60-63). Une seule étude, de portée internationale, a mesuré l’impact d’une intervention en ligne dans divers pays (64). 2.1.2 Milieux étudiés La majorité des études ont été menées dans des services de santé (n = 44) et en milieu scolaire (notamment dans des écoles, des universités et des centres de formation pour adultes ; n = 43), mais un petit nombre d’entre elles ont été réalisées sur un lieu de travail (n = 8), au sein d’une communauté de personnes (un milieu de vie ; n = 18) et dans des environnements en ligne/des médias (n = 10). Trente-trois études se sont intéressées à la mise en œuvre et à la mesure de la littératie en santé dans au moins deux de ces milieux. 2.1.3 Niveau sociétal Presque toutes les études incluses dans ce rapport (n = 79) traitaient de la littératie en santé au niveau individuel. Huit études étaient axées sur la littératie en santé communautaire (dans ce rapport, il s’agit d’études qui mesurent la littératie en santé des personnes en tant que membres d’une population spécifique ou d’un groupe cible)  (35,36,39-42,65,66). Cinq études se sont penchées sur la littératie en santé au niveau organisationnel (33,36,43,44,67), par exemple sur les améliorations de l’environnement organisationnel ou des compétences du personnel de santé. Une seule étude avait pour objet la littératie en santé au niveau systémique/législatif (38) ; elle évaluait un partenariat national pour la littératie en santé afin de déterminer les fonctions et l’efficacité de ce partenariat s’agissant de régir la mise en œuvre et le suivi des buts nationaux en matière de littératie en santé. 2.1.4 Thèmes de la littératie en santé De nombreuses études examinaient et mesuraient la littératie en santé personnelle en général (n = 30) et en santé mentale (n = 28), notamment pour des troubles mentaux spécifiques. Par ailleurs, un certain nombre d’études abordaient et mesuraient la littératie en santé par rapport à un thème ou une maladie spécifique, notamment la littératie en santé numérique (n = 5), pour les maladies chroniques (et les facteurs de risque ; n = 6), la nutrition (n = 2), le diabète (n = 3), la publicité et la promotion du tabagisme (n = 1), les cancers (n = 1), les médicaments (n = 4), la QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 10 santé sexuelle (n = 2), le changement climatique/l’hygiène de l’environnement (n = 3), la santé oculaire (n = 1), la santé bucco-dentaire (n = 2) et le paludisme (n = 1). 2.2 Cadres d’évaluation et modèles logiques Cette étude n’a pas identifié de cadre d’évaluation international, national ou sous- national de la littératie en santé, et a isolé peu de données scientifiques sur l’usage de cadres d’évaluation. Certaines études utilisaient des modèles conceptuels ou des cadres connus de la littératie en santé en tant que base de projets de recherche ou d’évaluation de programmes (11,16,45). Trois études comportaient la mise au point de modèles logiques ou de cadres fondés sur la théorie du changement pour guider la mise en œuvre et l’évaluation (35,43,44). 2.2.1 Modèles conceptuels ou cadres de la littératie en santé Le modèle intégré proposé par Sørensen et al. (11) associe les perspectives cliniques et les perspectives de santé publique sur la littératie en santé. Il conçoit la littératie en santé comme un processus d’autonomisation et souligne l’influence des déterminants sociaux et situationnels sur la littératie en santé. Il insiste également sur une conception de la littératie en santé fondée sur les connaissances et les compétences requises pour l’ensemble de la gamme allant des soins de santé (au niveau individuel) jusqu’à la prévention des maladies et la promotion de la santé (au niveau de la population), qui nécessitent d’agir en dehors des milieux de soins. Ce cadre comprend trois domaines d’action sanitaire/de continuum : a) les soins de santé ; b) la prévention des maladies ; et c) la promotion de la santé. Il existe quatre types de compétences (ou domaines d’aptitude) : 1) obtenir/accéder à des informations pertinentes sur la santé ; 2) comprendre ces informations ; 3) traiter/ évaluer ces informations pour décider quelles sont celles qui sont pertinentes ; et 4) mettre en application ces informations pour prendre des décisions permettant de conserver et d’améliorer son état de santé. La combinaison de ces deux ensembles permet d’obtenir une matrice comportant 12 domaines. Le modèle décrit également un ensemble de résultats liés à la littératie en santé, notamment l’utilisation des services de santé, le coût de la santé, les comportements en matière de santé, la participation, l’autonomisation, l’équité et la pérennité. Le modèle de l’atout de Nutbeam propose une conception de la littératie en santé la considérant comme un atout d’autonomisation personnelle et de changement social au sens large (16). Ce modèle décrit trois niveaux ou domaines de la littératie en santé : 1) la littératie en santé fonctionnelle, qui concerne les compétences de lecture et d’écriture nécessaires pour se comporter de façon efficace dans les 11 situations quotidiennes  ; 2)  la littératie en santé interactive, qui comprend les compétences cognitives, les connaissances avancées et les aptitudes sociales requises pour prendre part activement aux activités quotidiennes ; et 3) la littératie en santé critique, qui englobe les compétences cognitives supérieures et les aptitudes sociales permettant d’analyser les informations de façon critique, et de les utiliser pour contrôler davantage les événements et les situations de la vie. La littératie en santé comprendrait l’extraction d’informations sanitaires, la compréhension du sens à partir de différentes formes de communication et son application dans des circonstances variables et changeantes. Le cadre de littératie en santé environnementale décrit trois dimensions de la littératie en santé environnementale : 1) la compréhension et le savoir ; 2) les compétences et la confiance en soi ; et 3) le changement au sein de la communauté (actions) (45). Il a été utilisé pour évaluer quatre groupes de populations en Arizona (États-Unis d’Amérique), à propos de facteurs de stress environnemental connus (45). 2.2.2 Évaluation impliquant un modèle logique ou la théorie du changement Trois études ont eu recours à des modèles logiques de programme ou des cadres fondés sur une théorie du changement pour guider leur mise en œuvre et leur évaluation ; l’une concernait un programme national au Royaume-Uni (35) et les deux autres portaient sur des projets locaux en Australie (43,44). Les modèles logiques et les théories du changement facilitent l’évaluation de la mise en œuvre d’un programme et de ses résultats en décrivant les liens et les hypothèses existant entre les ressources du programme (financières et humaines), les activités, les produits escomptés (et les prestations) et les résultats à court, moyen et long termes. Chaque cadre décrit les résultats aux niveaux individuel et organisationnel ou au niveau du système. Le programme Skilled for Health [Éduqué à la santé], au Royaume-Uni utilisait un cadre fondé sur la théorie du changement pour déduire des résultats individuels et organisationnels (35). Pour les personnes, ces résultats comprenaient de meilleurs savoir-faire pratiques, une confiance accrue, un plus grand intérêt pour la santé, de meilleures opportunités d’emploi, des conditions de vie plus saines et une meilleure santé. Pour les organisations, les résultats comportaient la baisse des congés pour maladie sur le lieu de travail et une appropriation accrue des programmes d’éducation. Un modèle logique a été appliqué dans le cadre d’un essai clinique randomisé pour décrire une intervention de santé préventive au sein d’une communauté, en Australie (43). Au niveau individuel, les résultats ont été une amélioration des QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 12 connaissances et de la compréhension, une amélioration de la littératie en santé et un meilleur bilan sanitaire. Le modèle décrivait également les résultats à l’échelle des prestataires de santé, notamment de meilleures évaluations des facteurs de risque chez les patients, une compréhension plus précise des effets de la littératie en santé sur les patients, des compétences accrues pour gérer la littératie en santé des patients et une meilleure gestion de leurs facteurs de risque. Au niveau de l’organisation ou du système, les résultats se sont traduits par de meilleurs systèmes d’enregistrement et de suivi des patients. Les attitudes et les comportements adoptés durant l’enfance dans le domaine de la santé influencent fortement la santé à l’âge adulte, et un programme australien a examiné un programme scolaire de promotion de la littératie en santé (44). Pour expliquer les résultats, constatés principalement au niveau de l’organisation ou du système, un modèle logique a été appliqué. Les résultats étaient les suivants : élaboration d’un plan d’action pour la littératie en santé ; inscription de la littératie en santé dans le programme d’études ; amélioration du leadership, des compétences et des partenariats dans le domaine de la littératie en santé ; levée partielle des obstacles liées à la littératie en santé pour les groupes vulnérables ; meilleur usage des ressources en matière de littératie en santé  ; et création d’établissements scolaires durables et attentifs à la littératie en santé. Le modèle exposait également les résultats obtenus auprès des acteurs de l’établissement scolaire, notamment les élèves et le personnel : une sensibilisation accrue à la littératie en santé, une meilleure littératie en santé (en termes de compétences, de savoir et de pratiques) et un bilan sanitaire amélioré. 2.3 Méthodes 2.3.1 Méthodes quantitatives Un grand nombre des études passées en revue dans ce rapport n’utilisaient que des méthodes quantitatives pour mesurer la littératie en santé (19,57-60,62-103). Dans la plupart des cas, elles évaluaient l’effet d’une intervention sur la littératie en santé. Presque toutes les études quantitatives recouraient à des enquêtes ou à des questionnaires pour collecter les données, dans la plupart des cas auto-administrés ou administrés/assistés par un enquêteur utilisant un document papier ; un petit nombre d’études, cependant, étaient auto-administrées sur Internet. Pour mesurer la littératie en santé, les études quantitatives utilisent fréquemment des instruments de littératie en santé précédemment publiés, impliquant notamment des tests et des auto-évaluations (cf. chapitres 2.3.5 et 2.3.6) ou dans certains cas, 13 un sous-ensemble de questions tirées de ces instruments. Un certain nombre d’études appliquaient également des enquêtes ou des questionnaires conçus sur mesure. Les questions étaient alors élaborées par les auteurs de l’étude pour mesurer les résultats individuels présentant un intérêt (tels qu’une évolution des connaissances, des comportements ou des compétences) ou pour évaluer la mise en œuvre du programme et ses résultats (58,59,65,66,69,71,83-85,94,95,97,101,104). Un petit nombre d’études associaient une enquête ou un questionnaire sur la littératie en santé à des mesures cliniques (telles que l’indice de masse corporelle) (82), des listes de contrôle fondées sur l’observation (104) ou des listes de contrôle des connaissances (85). 2.3.2 Méthodes qualitatives Seules quatre études avaient recours à une méthodologie purement qualitative, impliquant toutes une évaluation : il s’agissait de deux programmes de littératie en santé d’ampleur limitée aux États-Unis d’Amérique (46) et en Australie (47), d’un programme national de littératie en santé en Suède (34) et d’un partenariat/ alliance national pour la littératie en santé en Autriche (38). Des entretiens semi-directifs approfondis ont été utilisés pour évaluer quel impact un programme de survie à un cancer aux États-Unis a eu sur la littératie en santé d’adolescents et de jeunes adultes, et sur la communication entre les survivants et les prestataires de soins de santé (46). Des entretiens ont eu lieu avec quatre groupes de personnes : celles ayant survécu à un cancer, les prestataires de soins, les administrateurs de l’hôpital et les militants dans le domaine de la survie à un cancer. Outre l’évaluation de l’impact du programme sur la littératie en santé et la communication, les entretiens exploraient les perceptions des participants au sujet des opportunités de maintien du programme, la valeur qu’ils lui accordaient, les éléments les plus importants et les obstacles à la participation à des programmes éducatifs. Les entretiens étaient réalisés auprès d’un petit échantillon de participants, suivant un format d’entretien spécialement conçu pour chaque groupe. Une étude menée en Australie avait recours à des groupes de discussion pour évaluer un petit programme de littératie en santé au sein d’une communauté et déterminer comment la conception du programme, son approche et son mode d’exécution avaient entraîné une hausse de la littératie en santé et un changement de comportement chez les participants (47). Au total, 22 personnes ont pris part aux quatre groupes de discussion, ce qui représentait environ la moitié du nombre de participants au programme. Les groupes de discussion étaient orientés par un format d’entretien semi-directif et analysés d’après quatre thèmes, à savoir l’autonomie, la compétence QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 14 et la contiguïté (qui sont les composantes de la théorie d’auto-détermination) et un thème distinct, mais apparenté : le renforcement du pouvoir d’agir. Dans le cadre d’une étude portant sur un programme national d’éducation à la santé sexuelle pour migrantes nouvellement arrivées en Suède, on a recouru à des entretiens semi-directifs approfondis pour explorer les perceptions des participantes à l’égard du contenu et de l’exécution du programme, l’amélioration potentielle de leur santé sexuelle et de leurs connaissances et capacités en rapport avec la santé sexuelle (34). Un échantillonnage intentionnel a été utilisé pour impliquer des femmes réfugiées appartenant aux trois principaux groupes linguistiques de l’époque : l’arabe, le dari et le somali. Neuf femmes, parmi les 19 répondant aux critères de participation à cet ensemble de séances éducatives, ont été interviewées pour l’étude. Un guide d’entretien, comprenant quatre grands sujets, a été élaboré à cet effet. Le premier sujet concernait les expériences des participantes en matière de réception d’informations sur la santé sexuelle, dans le contexte des circonstances de la vie, de la culture et des événements précédents. Quant aux trois autres sujets, ils couvraient les domaines du modèle de Nutbeam de la littératie en santé (fonctionnel, interactif, critique), notamment les perceptions des participantes à propos des attitudes et du savoir en santé sexuelle, des motivations et de la réflexion. Enfin, une évaluation de l’Austrian Platform for Health Literacy [Plate-forme autrichienne pour la littératie en santé] (ÖPGK) a eu recours à un ensemble composé d’entretiens avec des informateurs essentiels, d’étude et d’analyses de documents, et d’observations lors de réunions et d’événements du partenariat pour évaluer les structures, les fonctions et la gouvernance du partenariat, et repérer les domaines dans lesquels il pouvait être amélioré (cf. Étude de cas n°1) (38). Étude de cas n°1. Évaluation du partenariat d’ÖPGK ÖPGK est un dispositif de gouvernance qui a été mis en place par la Commission fédérale de la santé (Bundesgesundheitskommission) pour soutenir la mise en œuvre de l’un des 10 objectifs de santé nationaux en Autriche : le renforcement de la littératie en santé de la population. ÖPGK est composé d’un bureau de la coordination et d’une équipe principale d’experts, provenant notamment des organisations en charge de la mise en œuvre et des ministères fédéraux. L’évaluation externe du partenariat a examiné dans quelle mesure les structures et les fonctions d’ÖPGK avaient été établies conformément à ce qui avait été prévu, et si son fonctionnement était efficace, du point de vue notamment des progrès accomplis vers la réalisation des buts et des cibles (38). 15 L’évaluation était fondée sur plusieurs méthodes qualitatives et impliquait la participation d’un ensemble de groupes de parties prenantes à la plateforme. Une étude et une analyse de documents ont d’abord été effectuées  ; elles portaient sur les rapports et les documents de stratégie, les comptes-rendus des réunions et les rapports annuels, les conférences et le site Web. Ensuite, des entretiens approfondis semi-directifs ont été réalisés avec 17 participants, notamment des représentants de l’équipe principale (des experts techniques et du personnel opérationnel), du bureau de la coordination, du ministère fédéral de la Santé et de la Femme, des membres d’ÖPGK et du conseil d’administration de l’organe de financement principal (Fund Healthy Austria). Enfin, des observations ont été effectuées auprès des participants aux réunions et aux conférences d’ÖPGK. Ces éléments ont été utilisés conjointement pour cerner les principaux points forts et les principales limites du partenariat s’agissant de remplir ses fonctions, d’atteindre ses objectifs et d’enregistrer ses principaux succès ; ils ont également servi à émettre des recommandations pour améliorer la plateforme à l’avenir. 2.3.3 Méthodes mixtes Des méthodes mixtes ont été utilisées dans 30 études (33,35-37,39-45,48-56,61,104-112), dont 20 portaient sur l’évaluation d’un programme ou d’une intervention (33,35-37,39- 45,48-56). Le canevas le plus fréquent pour une étude à méthode mixte associait une enquête quantitative à des entretiens semi-directifs (33,35,39-43,46,49,50,54- 56,61,107). La composante quantitative était généralement utilisée pour réaliser une évaluation formelle de la littératie en santé, au moyen d’un instrument de littératie en santé publié  (cf. chapitres 2.3.5 et 2.3.6) ou d’une enquête conçue spécifiquement pour répondre aux objectifs de l’étude. Les entretiens étaient en général menés auprès d’un échantillon de participants à l’étude, mais certaines études impliquaient également d’autres personnes intéressées ou jouant un rôle dans l’intervention ou le programme (par exemple, des professionnels de la santé, des formateurs). Cinq études utilisaient des enquêtes quantitatives et des groupes de discussion (44,47,52,53,106), et trois études associaient des enquêtes quantitatives, des entretiens et des groupes de discussion (36,48,51). Dans presque toutes les études fondées sur une méthode mixte, les entretiens et les groupes de discussion étaient utilisés pour contribuer à l’évaluation du processus du programme ou de l’intervention. Il s’agissait par exemple, d’évaluer la satisfaction des participants à propos d’un programme ou d’une intervention (acceptabilité) ; les avantages perçus, les points forts et les limites ; les facteurs facilitant et restreignant QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 16 la mise en œuvre ; et la pérennité du programme (cf. chapitre 2.4.3 pour de plus amples détails). Une étude cependant, a eu recours à des entretiens approfondis pour explorer les compétences essentielles des participants en matière de littératie en santé (48), et une autre étude a utilisé Photovoice pour examiner l’expérience des participants en matière de littératie en santé, les points forts et les suggestions pour améliorer le système (40) (cf. Étude de cas n°2). Étude de cas n°2. Utilisation de Photovoice pour évaluer un programme en matière de littératie en santé Photovoice est une méthode qualitative et participative, qui utilise des ensembles de photos pour illustrer des thèmes ou des problèmes. Elle est utilisée pour entrer en relation avec des groupes de population marginalisés et diverses communautés linguistiques et culturelles, et renforcer leur pouvoir d’agir (113). À Stoke-on-Trent (Royaume-Uni), un programme ciblant les jeunes hommes originaires du sud de l’Asie et souffrant de diabète a eu recours à Photovoice afin d’explorer les expériences des participants en matière de littératie en santé et les points forts du système, et de suggérer des améliorations dans le cadre de l’évaluation d’un programme local pour la littératie en santé (40). Photovoice a été employé pour permettre aux participants d’examiner et d’exprimer leur expérience d’orientation au sein du système de santé, déterminer leurs points forts personnels en matière de littératie en santé, identifier les changements nécessaires dans le système pour les aider à prendre en charge leur maladie, et informer les décideurs et les responsables politiques sur les réalités rencontrées par les participants et leur expérience de vie avec leur maladie. Un petit nombre d’études combinaient des méthodes quantitatives avec une enquête qualitative à réponses ouvertes (37,45,104,108,109). Dans ce cas, l’enquête qualitative était utilisée soit pour compléter l’évaluation quantitative de la littératie en santé (par des questions à réponses ouvertes), soit pour mesurer l’expérience et la satisfaction des participants dans le cadre de l’évaluation du processus d’une intervention ou d’un programme. Dans une étude sur la littératie en santé numérique, une enquête à réponses ouvertes était utilisée pour explorer et évaluer de manière qualitative les compétences sur le plan de la littératie en santé (108). Les autres méthodes qualitatives utilisées dans le cadre de méthodes mixtes comprenaient des observations (prise de notes et tenue de journaux par les participants et les chercheurs) (40,105), l’examen de documents (comptes-rendus de 17 réunions et documents de projet) (39-41,112), des études de cas (35), des événements et des ateliers en lien avec un réseau d’apprentissage (33,44) et des séances de feed- back (111). Là encore, ces méthodes étaient généralement utilisées pour évaluer le processus d’un programme ou d’une intervention. D’autres méthodes quantitatives utilisées dans le cadre d’approches mixtes incluaient les listes de contrôle pour l’auto-évaluation organisationnelle (pour détecter les changements de disposition à l’égard de la littératie en santé dans des établissements scolaires, avant et après un programme panscolaire) (cf. chapitre 2.3.6) (44) et un outil d’auto-évaluation, utilisé pour faire état des changements dans les comportements en matière de santé et les résultats d’apprentissage (35). 2.3.4 Méthodes d’évaluation économique Quatre études mentionnaient l’usage d’une analyse économique ou financière menée dans le cadre de l’évaluation globale d’un programme ou d’une intervention. Une étude réalisée au sujet d’un programme éducatif dans un établissement scolaire au Royaume-Uni comprenait une analyse coûts-avantages impliquant l’estimation du coût (par variation d’une unité) des résultats obtenus en matière de littératie en santé et de littératie nutritionnelle, en s’appuyant sur les changements dans les scores obtenus avant et après la mise en œuvre (105). En Allemagne, l’évaluation d’un vaste programme national (With Migrants for Migrants – Intercultural Health in Germany (MiMi) [Avec et pour les migrants – Santé interculturelle en Allemagne] est entreprise chaque année ; elle comporte une évaluation coût-efficacité effectuée à l’aide de méthodes quantitatives et qualitatives, pour déterminer l’efficacité et l’efficience du programme, mais les détails du mode de réalisation de cette analyse ne sont pas connus (36). En Australie, un programme de prévention des maladies chroniques a évalué les effets et les résultats d’une intervention préventive améliorée grâce à la santé mobile dans les soins de santé primaires ; elle mesurait les changements constatés dans la littératie en santé, les comportements et les résultats cliniques (43). Le protocole de l’étude comportait une évaluation économique visant à déterminer le coût global de l’élaboration et de l’application de l’intervention, à estimer les coûts du service clinique et à les comparer avec ceux d’un système d’aiguillage vers des programmes communautaires et de l’adoption de ces programmes (43). Les coûts ont été évalués à l’aide de données liées provenant de dispositifs d’assurance médicale publics et d’hôpitaux. Une analyse coût-efficacité a été effectuée dans le cadre d’une étude chinoise sur une intervention numérique visant à accroître la littératie en santé par l’envoi de QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 18 SMS informatifs (99). Dans ce cas, le rapport coût-efficacité a été calculé en divisant le coût d’envoi des messages par l’efficacité de l’intervention sur la littératie en santé, mesurée à l’aide du Test de littératie en santé fonctionnelle pour adultes (114). 2.3.5 Instruments de mesure de la littératie en santé : la littératie en santé personnelle La mesure de la littératie en santé des personnes ou des populations et la tendance à la différenciation interne entre divers aspects de la littératie en santé personnelle (par exemple, l’éducation à la santé mentale) existent de longue date. En revanche, on trouve peu d’études sur la littératie en santé (sensibilité et réactivité) des organisations ou sur les institutions (de soins) dites « pro-littératie » (cf. chapitre 2.3.6). Dans les études sélectionnées pour ce rapport, la littératie en santé personnelle était évaluée par 58 instruments de mesure, dont 31 étaient publiés (cf. Annexe 3 pour leurs caractéristiques) et 27 avaient été conçus sur mesure (aux fins de l’étude). Un grand nombre d’instruments utilisés dans les études examinées mesuraient la littératie en santé personnelle générale (40,41,47-49,52,53,55,67,76,77,79,81,82,96,99,100,102,103,107,108) ; certains d’entre eux mesuraient la littératie des personnes en matière de santé mentale (19,37,50,51,57,62,64,68,70,72,73,78,88-93,109,111) et un petit nombre d’entre eux concernaient la littératie en santé pour certaines maladies ou thèmes, notamment la cybersanté (43,53,74,76,77,108), la nutrition (105), le diabète (52), la publicité et la promotion du tabagisme (75,98), le paludisme (87) et l’hypertension (80). Des instruments de littératie en santé étaient souvent utilisés dans les recherches pour mesurer l’effet d’une intervention sur la littératie en santé. Certains de ces outils étaient également utilisés pour mesurer la littératie en santé dans les études d’évaluation incluses dans ce rapport ; ils sont discutés plus en détail ici. Les instruments de littératie en santé générale utilisés dans le cadre des études d’évaluation étaient le All Aspects of Health Literacy Scale (AAHLS) [Échelle de tous les aspects de la littératie en santé] (115), le Short Test of Functional Health Literacy in Adults (STOFHLA) [Test succinct de la littératie en santé fonctionnelle chez les adultes] (40,116), le Health Literacy Questionnaire (HLQ) [Questionnaire de littératie en santé] (41,43,54,55,117), le e-Health Literacy Scale (e-HEALS) [Échelle de la littératie en santé numérique] (43,53,118), le HLS-EU (49,119), l’Ishikawa Health Literacy Survey [Enquête Ishikawa sur la littératie en santé] (120) et le Single Item Literacy Screener (SILS) [Examen de la littératie à question unique] (55,121). Quant aux instruments utilisés dans les études d’évaluation de la littératie en santé mentale, il s’agissait de l’Anxiety Literacy Scale [Échelle de littératie sur l’anxiété] (51,122), du Depression Literacy Scale [Échelle de littératie sur la dépression] (51,123), du Mental Health 19 Literacy Scale [Échelle de littératie en santé mentale] (51,124) et du Mental Health Knowledge Schedule [Grille du savoir en matière de santé mentale] (50,125,126). Les outils Depression Literacy Scale, Anxiety Literacy Scale et STOFHLA réalisent tous des mesures (objectives) fondées sur un test. Le test STOFHLA a été utilisé dans le cadre de l’évaluation, effectuée selon plusieurs méthodes, d’un programme local de littératie en santé visant les jeunes hommes asiatiques à Stoke-on-Trent (Royaume- Uni) (40). Il évalue les capacités en calcul, lecture et compréhension et classe les personnes en catégories : littératie en santé insuffisante, minime ou adéquate (barème de notation : 0-100) (116). Les tests Anxiety Literacy Scale et Depression Literacy Scale évaluent tous deux les connaissances, la prise de conscience et les attitudes en matière de santé mentale, à l’aide d’un questionnaire fondé sur des réponses vrai/faux ; chaque réponse correcte rapporte un point, et le résultat global (sur une échelle de 0 à 22) permet de déterminer si les connaissances, la prise de conscience et les attitudes liées à l’anxiété et à la dépression sont élevées ou faibles (122,123,127,128). Ces deux tests ont été utilisés en association avec le Mental Health Literacy Scale pour évaluer les effets d’un programme communautaire sportif appliquant plusieurs stratégies visant à améliorer la littératie en santé mentale de garçons adolescents et de leurs parents (51). Le test Mental Health Literacy Scale effectue des mesures fondées sur des tests et une auto-évaluation dans six domaines : 1) capacité à reconnaître les troubles, 2) connaissance des lieux où chercher des informations, 3) connaissance des facteurs de risque et des causes, 4) savoir sur l’auto-prise en charge, 5) connaissance de la disponibilité d’une aide professionnelle, et 6) attitudes encourageant la reconnaissance ou les comportements appropriés de recherche d’aide (124). Les tests AAHLS, e-HEALS, HLQ, HLS-EU et l’Ishikawa Health Literacy Survey sont des instruments reposant sur l’auto-évaluation (subjective) de la littératie en santé, à partir des perceptions qu’ont les personnes de leurs propres capacités au sein de l’environnement dans lequel elles vivent. Le test AAHLS a été utilisé dans le cas d’une évaluation fondée sur une méthode mixte, d’un programme d’apprentissage familial au Royaume-Uni mettant notamment l’accent sur la littératie en santé de base (48). Il contient 14 questions évaluant les compétences en littératie en santé dans quatre domaines/sur quatre échelles  : 1)  littératie en santé fonctionnelle, 2) interactive, 3) de base et 4) autonomisation (115). Dans les trois premiers domaines, les trois options de réponses possibles sont « souvent », « parfois » et « rarement ». La littératie en santé est mesurée par un score récapitulatif pouvant indiquer les points forts et les limites spécifiques dans les quatre domaines. Le test HLQ a été utilisé pour réaliser quatre évaluations à méthode mixte, toutes en Australie (41,43,54,55). Il s’agit d’un questionnaire auto-administré contenant QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 20 44 questions et évaluant la littératie en santé dans neuf domaines/sur neuf échelles : 1) le sentiment d’être compris et soutenu par les prestataires de santé, 2) la possession d’informations suffisantes pour gérer sa propre santé, 3) la prise en charge active de sa propre santé, 4) le fait de disposer d’un soutien social pour la santé, 5) l’évaluation de l’information sanitaire, 6) la capacité à impliquer activement les prestataires de santé, 7) la capacité de s’orienter dans le système de soins, 8) la capacité à trouver de bonnes informations sanitaires et 9) une compréhension suffisante des informations sanitaires pour savoir quoi faire (117). Le test comporte également neuf questions d’ordre démographique, notamment l’âge, le sexe et le pays de naissance, et une question visant à savoir si la langue parlée à domicile est l’anglais (117). Chaque domaine est mesuré indépendamment des autres, pour faire apparaître les points forts et les limites spécifiques de la littératie en santé. Les cinq premières échelles ont quatre options de réponse notées de 1 à 4 (pas d’accord du tout, pas d’accord, d’accord, tout à fait d’accord), tandis que les quatre dernières en ont cinq, notées de 1 à 5, (impossible ou toujours difficile, généralement difficile, parfois difficile, généralement facile, toujours facile). Dans une étude australienne, le test HLQ a été utilisé conjointement au test e-HEALS pour obtenir une évaluation plus complète englobant aussi bien les compétences en littératie en santé générale qu’en santé numérique (43). Le questionnaire e-HEALS mesure les compétences sur le plan de la littératie en santé numérique, spécifiquement liées à l’information sanitaire en ligne/sur Internet. Il est administré sur ordinateur et contient huit questions en rapport avec les connaissances, les compétences et la confiance nécessaires pour s’orienter et obtenir des informations sur Internet (118). Aux États-Unis, un programme de bibliothèque communautaire a également eu recours à e-HEALS pour évaluer les effets d’un atelier sur la santé des consommateurs (53). Dans une autre étude australienne, le test HLQ a été utilisé en association avec le SILS (55). Le SILS est un examen à question unique qui sert à identifier rapidement une littératie en santé insuffisante, en termes de capacité à utiliser du matériel imprimé en rapport avec la santé. La question demande précisément : « À quelle fréquence avez-vous besoin de l’aide d’un tiers lorsque vous lisez des instructions, une brochure ou tout autre matériel écrit provenant de votre médecin ou d’une pharmacie ? » (121) ; cinq réponses sont possibles : jamais, rarement, parfois, souvent, toujours, notées de 1 à 5. L’obtention d’un score supérieur à 2 sur cette échelle est considérée comme l’indication de difficultés à lire du matériel imprimé en rapport avec la santé. Le questionnaire HLS-EU a été utilisé dans le cadre d’une évaluation fondée sur une méthode mixte, des capacités en littératie en santé acquises en participant à 21 un programme cardiovasculaire communautaire en Irlande (48). Ce questionnaire comporte 47 questions réparties en trois domaines et 12 sous-échelles. Les trois domaines évalués sont les soins de santé, la prévention des maladies et la promotion de la santé. Chaque domaine comprend quatre sous-échelles : 1) accès et obtention de l’information, 2) compréhension de l’information concernant la santé, 3) traitement/ évaluation de l’information concernant la santé, et 4) application/utilisation de cette information. Les options de réponses possibles dans chaque sous-échelle sont notées de 1 à 5 et sont les suivantes : très difficile, difficile, facile, très facile et ne sait pas (119). Les résultats obtenus à toutes les échelles sont combinés pour aboutir à un score correspondant à une catégorie de littératie en santé : insuffisante, problématique, suffisante ou excellente. Dans cette étude, le questionnaire HLS- EU a été administré pour réaliser une évaluation quantitative des niveaux de la littératie en santé, mais aussi pour élaborer un guide d’entretien pour l’exploration qualitative des capacités en littératie en santé (48). Dans une étude australienne, l’outil Ishikawa Health Literacy Survey a été utilisé conjointement à une enquête mise au point spécifiquement pour l’étude, pour évaluer un programme d’éducation destiné aux adultes en situation socialement défavorisée (56). L’enquête élaborée pour l’étude évaluait les compétences en littératie en santé fonctionnelle en rapport avec le contenu de la formation. L’outil Ishikawa Health Literacy Survey a été utilisé pour mesurer un ensemble plus large de compétences sur le plan de la littératie en santé. L’enquête a été conçue à l’origine pour évaluer la littératie en santé de patients atteints de diabète, mais elle a également été utilisée pour des patients présentant une maladie chronique. Elle contient 14 questions couvrant trois domaines/échelles  : fonctionnelle, communication (interactive) et critique (120). Les options de réponses (jamais, rarement, parfois, souvent) sont notées de 1 à 4 pour chaque échelle, puis additionnées et divisées par le nombre de questions pour obtenir un score global de littératie en santé. Au Royaume-Uni, une étude portant sur l’impact d’un programme scolaire sur l’éducation à la santé mentale et la stigmatisation a utilisé l’outil Mental Health Knowledge Schedule, qui traite de la stigmatisation ; il s’agissait d’évaluer les connaissances et les attitudes à l’égard de la santé mentale avant et après l’intervention (50). L’outil contenait 12 questions mesurant la stigmatisation en rapport avec la recherche d’une aide, la reconnaissance, le soutien, l’emploi, le traitement et le rétablissement ; il couvre également la connaissance des troubles de la santé mentale. Les options de réponse à chaque question étaient les suivantes : tout à fait d’accord, plutôt d’accord, ni d’accord ni pas d’accord, plutôt pas d’accord, pas d’accord du tout ; notées de 1 à 5, elles étaient additionnées pour obtenir un score total (125,126). QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 22 2.3.6 Instruments de mesure de la littératie en santé : la littératie en santé organisationnelle La mesure de la littératie en santé organisationnelle est bien plus récente que celle de la littératie en santé personnelle (27). La présente recherche a permis d’identifier deux outils utilisés pour mesurer au moins un aspect de la littératie en santé organisationnelle (ou sensibilité et réactivité en matière de littératie en santé), dans le cadre d’un programme ou d’une intervention. Le premier de ces outils est une liste de contrôle sur l’auto-évaluation organisationnelle (HeLLO Tas!) (129) ; il a été utilisé dans le cadre d’une évaluation des besoins réalisée pour la mise au point d’un plan d’action panscolaire pour la littératie en santé, dont le but était d’accroître la sensibilité et la réactivité de l’environnement scolaire à la littératie en santé (44). La liste de contrôle HeLLO Tas! couvre six domaines : 1) implication des consommateurs dans la planification et l’évaluation, 2) soutien du personnel dans l’usage de pratiques efficaces de littératie en santé, 3) satisfaction des besoins des divers groupes de population, 4) facilitation de l’accès et de l’orientation, 5) communication et 6) leadership et gestion (129). HeLLO Tas! a été de nouveau administrée à la fin du programme pour détecter les changements de connaissances et de compétences en littératie en santé, et de sensibilité/réactivité de l’environnement scolaire à cet égard. La liste de contrôle a été administrée au cours d’un atelier mené par un petit groupe d’enseignants. L’autre outil de littératie en santé organisationnelle était un instrument conçu pour mesurer les compétences en communication de professionnels de la santé, notamment à l’écrit et à l’oral, et la collaboration entre patient et prestataire de soins (79). Il a été utilisé dans le cadre d’un essai clinique randomisé pour évaluer les effets d’une formation à la communication sur les compétences de prestataires de soins de santé primaires (79). 2.3.7 Sources des données et fréquence de la collecte Aucune politique, programme ou intervention évaluée à l’aide d’indicateurs nationaux ou internationaux n’a pu être trouvée. L’outil Geneva Gay Men’s Health Survey [Étude sur la santé des homosexuels masculins de Genève] utilisait les données d’enquêtes démographiques collectées de façon systématique (tous les 4 à 5 ans) au niveau de la ville (68). L’étude comportait des questions sur la littératie en santé mentale, notamment sur la dépression, les risques perçus et les premiers soins ; les croyances au sujet des personnes et des professionnels en matière de recherche d’aide ; les croyances sur les substances (notamment les médicaments) dans le 23 domaine de la recherche d’aide ; et les croyances sur les activités (notamment les thérapies), toujours dans le cas de la recherche d’aide. Toutes les autres études sélectionnées pour le présent rapport avaient recours à des sources de données spécifiques à l’étude, collectées dans le cadre du plan de l’étude à l’aide des outils et des méthodes décrits dans les chapitres précédents. Certaines études, réalisées au sein des services de santé, utilisaient également des données secondaires collectées de façon systématique sur le site de l’étude, telles que des dossiers médicaux (110) ou des mesures cliniques (43,82). Ces sources secondaires étaient analysées conjointement aux évaluations de la littératie en santé (utilisant des instruments de littératie en santé) pour montrer une association entre les changements dans la littératie en santé et les autres résultats cliniques, obtenus à l’issue d’une intervention. Un plan comprenant un prétest et un post-test était fréquemment utilisé : dans ce cas, la littératie en santé était mesurée au départ et immédiatement après l’intervention pour évaluer l’impact à court terme sur les domaines de la littératie en santé concernés. De nombreuses études étaient fondées sur un plan comprenant un prétest et une seule étude de suivi après un délai allant de 1 à 12 mois après l’intervention, tandis que certaines études comportaient une étude de suivi répétée, réalisée au moins deux fois après l’intervention. Les études répétées étaient généralement effectuées à six, 12 et 18 mois après l’intervention (43,44,54,80,85) ; cependant, certaines d’entre elles s’appuyaient sur des intervalles de suivi plus courts (55,62,69,91,95), et l’une d’entre elles avait réalisé l’étude de suivi deux ans après l’intervention (57). Dans la plupart des cas, les études répétées appliquaient des méthodes quantitatives, mais deux études d’entre elles comportaient également un entretien répété (49,55). 2.4 Domaines de mesure et indicateurs Ce chapitre décrit les domaines utilisés pour mesurer la littératie en santé dans les études de recherche et d’évaluation. Le terme de domaine a souvent été utilisé dans la littérature de façon interchangeable, pour désigner les indicateurs, les mesures et les résultats. Dans ce chapitre, le terme « domaine » est utilisé pour décrire les domaines de mesure qui sont en général évalués à l’aide d’indicateurs ou de questions multiples. Bien que la présente recherche n’ait trouvé aucune étude utilisant des indicateurs nationaux ou internationaux pour évaluer les politiques, les programmes ou les QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 24 interventions, la plupart des études sélectionnées décrivaient les domaines et les indicateurs mesurant le programme/l’intervention  ; ils sont présentés ici. Il convient de noter que les indicateurs de la littératie en santé mentale peuvent refléter des domaines différents de ceux que couvrent les autres études sur la littératie en santé, ce concept s’étant développé séparément du champ de la littératie en santé générale. 2.4.1 Domaines de résultats pour la littératie en santé personnelle Les domaines de résultats et les indicateurs sont utilisés pour suivre et évaluer les effets moyens d’une intervention ou d’un programme sur les personnes ou les groupes, par exemple les effets sur les connaissances, les attitudes, les croyances et les comportements (130). Un certain nombre d’études mentionnaient un indicateur très général, par exemple une augmentation de la littératie en santé, des compétences ou des capacités en littératie en santé. Il s’agissait notamment d’études spécifiques à un sujet, tel qu’une meilleure éducation à la nutrition ou au diabète (41,43,48,49,52,75,76,81,82 ,87,96,98,100,101,103,107). Certaines études mesuraient un aspect plus précis de la littératie en santé, par exemple les changements de compétences en calcul ou en compréhension, ou les variations de la littératie en santé fonctionnelle, interactive et critique (40,42,55,56,102). Les études incluses dans le présent rapport s’intéressaient aussi fréquemment à un ou plusieurs des domaines suivants : compréhension et connaissances accrues, changements dans les connaissances, et évolution des attitudes et des croyances (34,35,39,42,45,55,60,61,75,77,98,110). Par ailleurs, certaines études mesuraient également un ou plusieurs des domaines suivants  : changements dans les compétences, les comportements et les pratiques ; confiance accrue ; motivation accrue ; meilleure confiance en soi ; renforcement du pouvoir d’agir ; et meilleure prise de décisions (34,39,40,43,45,47,55,56,60,65,74,76,79,80,84,86,94,107). Certaines études mesuraient des domaines liés aux relations individuelles avec les prestataires et les services de santé : il s’agissait de l’observance du traitement ; des changements dans les intentions et les comportements de recherche d’information et dans l’accès aux services ; les interactions avec les prestataires de santé (notamment la communication) et la confiance placée dans ces derniers (35,40,42,43,72,74, 79,84,105,107). 25 Seules deux études abordaient des domaines d’action ou de changement social plus vastes : l’une mesurait la connaissance des déterminants sociaux (49) et l’autre évaluait les changements de perception de la responsabilité civique (106). Littératie en santé numérique. Trois études mentionnaient la littératie en santé numérique en tant que domaine de résultats, globalement décrit en termes de changement ou d’augmentation (43,74,76). L’utilisation de l’outil e-HEALS indiquait que les domaines spécifiquement mesurés étaient probablement – bien qu’ils n’étaient pas précisés –, les connaissances, les compétences et l’aisance de navigation et d’obtention d’informations sur Internet. Littératie en santé mentale. Les domaines décrits dans les études sur la littératie en santé mentale peuvent être globalement regroupés en trois catégories : • les domaines ayant trait à la santé mentale individuelle, qui comprenaient la hausse des compétences en relation avec la santé mentale (51,57,64,69,73,92,93) ; l’augmentation des connaissances ou de la compréhension de la santé mentale, notamment des troubles, des symptômes et des traitements (19,37,57,62,69,73,78,85,89-91,95,109,111)  ; les changements d’attitudes, de croyances et d’intentions pour ce qui concerne la recherche d’aide (37,50,62,68,73,78,85,93,109) ; et les perceptions individuelles du soutien social disponible (mesurées dans une étude) (85) ; • les domaines relatifs au soutien d’autrui, qui incluaient l’accroissement de la confiance ou des intentions de soutien à l’égard d’une personne souffrant de troubles mentaux (37,57,95,109,111) et l’élargissement des connaissances sur les manières de se comporter avec une personne souffrant de troubles mentaux (57) ; • les domaines se rapportant aux attitudes individuelles à l’égard de la santé mentale, impliquant l’amélioration des normes sociales générales, en particulier deux domaines fréquemment utilisés – les changements d’attitudes envers les personnes souffrant de troubles mentaux (19,57,64,85,88-90,95,111) et la diminution de la stigmatisation des troubles mentaux (37,50,62,64,69,73,78, 92,93,95,109). 2.4.2 Domaines de résultats pour la littératie en santé organisationnelle Les études sur la littératie en santé organisationnelle s’intéressaient aux activités visant à augmenter la qualité des services de santé, à une formation de littératie QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 26 en santé générale destinée aux professionnels des services sanitaires et sociaux, à la formation à la littératie en santé des étudiants en médecine ou futurs agents de santé et à un programme visant à mieux sensibiliser les milieux scolaires à la littératie en santé. Les études consacrées aux activités d’amélioration de la qualité dans les services de santé analysaient des domaines relatifs à l’évolution de la confiance, des comportements et des pratiques en matière de littératie en santé chez les prestataires/ praticiens de santé (54) et relatifs aux connaissances accrues chez les prestataires de santé (59). Une étude s’intéressant à une formation de littératie en santé générale destinée aux professionnels des services sanitaires et sociaux mesurait la connaissance des concepts et des pratiques de littératie en santé, et les intentions d’adopter ces pratiques au sein de leur organisation (33). Les études évaluant les formations des professionnels de la médecine/santé avaient pour domaines les connaissances en littératie en santé (97,101,104,112) et les attitudes à l’égard de la littératie en santé (c’est-à-dire son importance pour le bilan sanitaire des patients) (97,101,104,112). Certaines études ajoutaient également les domaines des compétences en communication (101,104,112) et de l’amélioration de la confiance lors de la prise en charge des besoins des patients en matière de littératie en santé (101,112). Le programme visant à promouvoir la sensibilisation et la réactivité des établissements scolaires à la littératie en santé comportait trois domaines au niveau organisationnel : une prise de conscience accrue face à la littératie en santé, des compétences accrues sur ce plan chez les enseignants et le personnel, et une plus grande sensibilité/ réactivité des établissements scolaires à l’égard de la littératie en santé (44). 2.4.3 Indicateurs de processus En matière de suivi et d’évaluation des programmes, les indicateurs de processus sont utilisés pour évaluer la progression de la mise en œuvre, les difficultés, la qualité d’ensemble et les ressources, produits et coûts du programme. Ils servent également à évaluer dans quelle mesure un programme est mis en œuvre conformément à la planification ; les limites et les avantages du programme ; et les éléments de ce programme ayant déclenché un changement et permis une amélioration. La collecte de données sur les indicateurs de processus permet aux programmateurs d’améliorer la qualité pendant la phase de mise en œuvre et de favoriser la prise de décisions au sujet des futurs programmes (130). 27 Le présent rapport a recensé un certain nombre d’indicateurs de processus utilisés par les études sélectionnées. Certaines de ces études mesuraient la portée du programme en collectant des données sur le nombre de participants impliqués ou de professionnels formés dans le cadre d’un cours (36,46,67,106). La portée du programme était également mesurée en termes de réussite à établir une relation avec la population ciblée [par exemple, les Roms vivant en Irlande (39)]. D’autres études comportaient une mesure des produits, tels que le nombre des ressources développées et distribuées dans le cadre d’un programme de littératie en santé (46) et le nombre/ le type de relations établies entre la population cible et les prestataires de santé (39). Dans le protocole de l’étude d’une intervention visant à augmenter les connaissances et les compétences de personnes obèses et en surpoids présentant un faible niveau de littératie en santé, les auteurs ont évalué la fidélité à l’égard de l’intervention en mesurant le pourcentage des professionnels de santé (médecins et personnel infirmier) ayant participé à la formation et celui des clients ayant reçu plusieurs éléments de l’intervention (43). Certaines études considéraient la satisfaction des participants comme un indicateur de processus (33,56,68,104). Bien que ce point ne soit pas une mesure de l’efficacité d’une intervention ou d’un programme, il peut être un marqueur utile de l’acceptabilité et de la pertinence ; par conséquent, il est souvent utilisé dans les évaluations de formations et de campagnes. Trois études mesuraient particulièrement l’acceptabilité/ la faisabilité d’une intervention/programme (50,87,111). Seul un petit nombre d’études d’évaluation incluaient une mesure de l’efficacité, notamment l’efficacité de la mise en œuvre, le caractère approprié du programme et/ou la manière dont l’intervention ou le programme contribuait aux résultats obtenus en matière de littératie en santé. Ces études comportaient des indicateurs des facteurs facilitants et des obstacles, des principaux points forts et limites, des avantages et des perceptions des participants. Deux études se penchaient sur les facteurs facilitants et les obstacles rencontrés par les professionnels de santé mettant en œuvre des changements de pratiques au sein de leur organisation (suite à une formation sur la littératie en santé) (33,104), et une étude mesurait de manière plus générale les facteurs facilitants et les obstacles à l’application d’un programme dans le cadre d’une évaluation  (35). Une étude portait sur les points forts et les limites d’un programme  (35), tandis que trois études observaient les perceptions des participants (ce qui fournit aussi probablement des informations sur les points forts et les limites) (40,46,56). Deux études avaient QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 28 pour objet les avantages d’une intervention (33,56). Une seule étude, relative à une intervention de littératie en santé ciblant une population diverse sur le plan culturel et linguistique, évaluait le caractère approprié de l’intervention sur le plan culturel (52). 2.5 Partenariats et coordination de la mesure de la littératie en santé Dans le présent rapport, de nombreuses études évaluaient des interventions de littératie en santé sur la base d’une méthodologie de recherche expérimentale ; c’est pourquoi les partenariats et les dispositifs de coordination n’étaient pas souvent décrits. Dès lors, les rôles et les responsabilités en matière de collecte et d’analyse des données, de même que les dispositifs de responsabilisation mis en place pour la communication des progrès réalisés, n’étaient pas clairs. D’après les informations fournies dans certaines études, la mesure des interventions en littératie en santé impliquait souvent des partenariats multisectoriels, les plus courants étant les partenariats universités-établissements scolaires, universités- communautés et universités-services de santé. Des partenariats entre des institutions universitaires et des services ministériels ou des organismes publics ont également été recensés, de même que – dans un petit nombre d’études-, des partenariats avec des entreprises ou le secteur privé. Les fonctions et les responsabilités du personnel impliqué dans ces études n’étaient généralement pas décrites, bien que certaines études aient mentionné une responsabilité conjointe en matière de collecte des données, dans le cadre par exemple de partenariats université-établissement scolaire ou université-service de santé : les enseignants et les cliniciens dirigeaient alors la collecte de données alors que les chercheurs universitaires procédaient à leur analyse. Le programme Skilled for Health [Éduqué à la santé], au Royaume-Uni, offre un exemple de partenariat et de coordination multisectoriels de haut niveau (35) ; il comprenait une évaluation à plusieurs niveaux : une équipe réalisait l’évaluation nationale du programme et fournissait un soutien technique au personnel local, qui réalisait les évaluations sur les sites du projet. Le programme MiMi en Allemagne constituait un autre exemple (36)  : il était mis en œuvre et évalué dans le cadre de partenariats multisectoriels impliquant des institutions universitaires et des organisations sanitaires et communautaires locales (cf. Étude de cas n°3). 29 Étude de cas n°3. Partenariat et coordination du programme MiMi Le programme MiMi, en Allemagne, vise à améliorer l’accès des migrants au système de santé, à augmenter leur littératie en santé et à renforcer leur pouvoir d’agir au moyen d’un processus participatif (36). Des médiateurs interculturels sont recrutés et formés à cet effet, pour fournir à leurs communautés respectives de migrants des informations sur le système de santé allemand et d’autres sujets en rapport avec la santé. À l’origine, le programme MiMi a été élaboré au Centre ethnomédical, avec le soutien financier de BKK Bundesverband (l’association fédérale des fonds d’assurance santé des entreprises) ; il a été mis en œuvre dans quatre villes de deux États fédéraux. Puis il a été étendu à 46 villes, impliquant plus de 100 organisations dans les secteurs de la santé et des services sociaux municipaux. Le Centre éthnomédical est chargé de la coordination d’ensemble de MiMi, en coopération avec BKK Bundesverband. Pour qu’une organisation devienne partenaire du programme, une condition primordiale est de s’engager à participer aux activités de suivi et d’évaluation, pour normaliser et maintenir la qualité du programme. MiMi a été évalué à deux niveaux. Premièrement, l’évaluation locale des activités de formation est réalisée par les organisations partenaires au moyen de questionnaires normalisés (prétest et post-test) destinés aux participants et aux formateurs. Deuxièmement, une évaluation systématique, financée par le gouvernement allemand, est entreprise par le Centre ethnomédical, en partenariat avec une faculté de médecine, un service de santé publique et un département de psychiatrie sociale pour évaluer de manière qualitative (par des entretiens et des groupes de travail) l’utilisation et les avantages du programme pour un grand nombre de parties prenantes, et évaluer son rapport coût-efficacité dans divers milieux. Les rapports d’évaluation annuelle du programme sont élaborés et publiés sur le site Web du programme MiMi. Dans le cas de deux projets de littératie en santé d’ampleur limitée – le Roma Men’s Training Diversion and Health Literacy Programme [Programme de littératie en santé, de reconversion et de formation des hommes roms] (39) et le programme Action on Health Literacy [Action en faveur de la littératie en santé] de Stoke-on-Trent (40), un consultant en évaluation externe a été recruté pour évaluer le processus et les résultats du projet, tandis que les partenaires impliqués dans la mise en œuvre QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 30 du programme offraient leur soutien à la collecte des données. Cependant, les fonctions et les responsabilités spécifiques des différentes parties prenantes de cet accord n’étaient pas précisées. 2.6 Facteurs facilitant et restreignant la mesure de la littératie en santé Seul un petit nombre d’études décrivaient les facteurs facilitant et restreignant la mesure de la littératie en santé ou l’évaluation des interventions ou des programmes spécialisés dans ce domaine. Ces facteurs peuvent être regroupés de la façon suivante : compétences et capacités du personnel, partenariats, contraintes temporelles et budgétaires, et méthodes et plan de collecte des données. 2.6.1 Compétences et capacités du personnel Les compétences et les capacités du personnel ont été décrites dans certaines études comme à la fois un facteur facilitant et un obstacle. Par exemple, lors de l’évaluation du programme Skilled for Health au Royaume-Uni, une équipe principale d’évaluation a été mise sur pied au plan national, pour apporter un soutien aux évaluations locales sur les sites du projet. Grâce aux activités de formation à l’évaluation et au soutien individualisé apporté aux sites de projet dans tous les aspects de la conception et de la mise en œuvre d’une évaluation, les agents locaux ont vu leurs compétences et leurs capacités renforcées en vue de leur évaluation de projet, dans le cadre plus large de l’évaluation nationale. Les auteurs ont cependant noté qu’il était difficile d’apporter un niveau de soutien égal à tous les sites, en raison du caractère continu de la mise en œuvre du programme ; par conséquent, certains sites ont reçu davantage de soutien et acquis des capacités d’évaluation supérieures à celles des autres (35). De façon similaire, l’évaluation d’un programme suédois de santé sexuelle destiné aux migrants a montré que des interprètes ont été impliqués dans les groupes de discussion pour s’assurer que les divers groupes de langues puissent participer et communiquer leurs expériences. Cependant, les auteurs ont admis que bien que les interprètes aient été des professionnels connaissant le secteur de la santé, leurs niveaux d’expérience variaient, ce qui a pu engendrer des pertes de traduction de certaines discussions (34). Une autre étude, réalisée en Australie, a montré que les compétences de l’équipe d’évaluation étaient un point fort de l’évaluation qualitative de la formation à la littératie en santé, qui augmentait la rigueur et la fiabilité des conclusions (33). 31 2.6.2 Partenariats Le partenariat a été reconnu comme un facteur facilitant majeur pour le suivi et l’évaluation, en particulier dans le cas de programmes nationaux ou de larges programmes multisites. Par exemple, le programme MiMi a relevé que le partenariat entre l’organisation (coordination) principale, une faculté de médecine, un service de santé publique et un département de psychiatrie sociale a permis de mettre à profit l’expérience et l’expertise de chercheurs et d’évaluateurs qualifiés, s’assurant ainsi que l’évaluation était effectuée de manière efficace (36). De même, la constitution d’une équipe nationale d’évaluation comprenant de multiples partenaires a été décrite comme un point fort et un élément facilitateur du programme Skilled for Health du Royaume-Uni, car il a permis d’appliquer une approche coordonnée et cohérente de l’évaluation sur les multiples sites (35). Lors de l’évaluation d’une campagne de sensibilisation à la dépression réalisée auprès d’hommes homosexuels, un partenariat entre une université, une organisation communautaire d’homosexuels et un service de lutte contre le VIH/sida en Suisse a permis de mettre au point, modifier et réaliser une enquête sur la santé de la population, contenant des domaines de mesure et des indicateurs pertinents pour un ensemble d’acteurs et d’objectifs (68). 2.6.3 Contraintes temporelles et budgétaires Les contraintes de temps ont été décrites comme un obstacle majeur à la réalisation de l’évaluation dans un certain nombre d’études. Par exemple dans le programme suédois d’éducation à la santé sexuelle, les auteurs ont indiqué qu’en raison du « temps limité accordé à la collecte des données », la taille de l’échantillon des participants a été réduite, et que de ce fait, moins de la moitié des participants ayant accepté de participer à l’évaluation ont pu être interrogés (68). D’autres études ont fait observer que le manque de temps disponible pour la collecte des données a eu un effet négatif sur la richesse des données obtenues ou sur l’exhaustivité de l’évaluation (41,46). Dans l’évaluation du programme Skilled for Health, les auteurs notaient qu’une durée et des ressources insuffisantes ont été allouées aux activités d’évaluation au niveau local, en liaison avec un manque de clarté des fonctions et des responsabilités des sites dans l’évaluation de leurs projets (35). 2.6.4 Méthodes et plan de collecte des données L’usage de méthodes qualitatives (telles que des entretiens et des groupes de discussion) a été décrit comme un point fort, mais aussi comme une limite pour l’évaluation d’interventions ou de programmes de littératie en santé (34,45-47). QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 32 Ces méthodes ont été largement reconnues pour leur utilité et leur efficacité dans l’obtention de perspectives riches et approfondies des expériences et points de vue des personnes. Elles ont également fait la preuve de leur utilité dans la compréhension des facteurs culturels et contextuels (34,46,48). Mais il a aussi été observé que les méthodes qualitatives ne permettaient pas de réaliser une évaluation formelle de la littératie en santé (34,48) et que la compréhension des résultats pouvait être plus ardue (46). Les résultats se prêtent en effet davantage à l’interprétation et aux partis pris des évaluateurs, et la reproduction de l’analyse dans de futures études peut être plus difficile (46). En outre, les méthodes qualitatives sont plus consommatrices de ressources et par conséquent, les tailles des échantillons sont souvent inférieures, ce qui peut limiter la généralisation des conclusions à d’autres groupes de population et d’autres environnements (34,48). Des facteurs facilitants et des obstacles similaires ont été décrits lors de l’usage de méthodes mixtes qui sont cependant, généralement considérées comme efficaces et utiles pour les évaluations. Les méthodes mixtes par exemple, ont fourni des informations plus approfondies et permis la contextualisation des évaluations quantitatives (48,49). Elles ont également permis de comprendre les expériences et les résultats de façon plus complète, à partir de multiples perspectives (45). Certaines études ont également indiqué que les méthodes participatives convenaient mieux à l’établissement de relations et à l’autonomisation de groupes de population, leur permettant d’être entendus grâce aux évaluations et de jouer un rôle plus significatif de co-production du savoir et de bases factuelles (40,42,47). La nécessité de collecter des données démographiques et géographiques aux fins de l’évaluation a été également l’une des difficultés signalées. L’impossibilité de collecter des données démographiques empêche de ventiler les résultats en fonction des caractéristiques connues pour leur rôle dans la littératie en santé  (par exemple, l’âge, le sexe, la situation socioéconomique, les langues parlées) ; cela a également des conséquences s’agissant de prévoir l’efficacité et le bien-fondé des programmes et des interventions pour des groupes spécifiques à l’avenir (36,47). Le calendrier et la fréquence de la collecte des données sont également considérés comme des difficultés ou des obstacles potentiels. Lorsque les plans d’études comprennent des prétests/post-tests impliquant la collecte des données tout de suite ou peu après une intervention, il est plus difficile de mesurer et de comprendre les résultats durables ou à long terme des interventions et des programmes sur la littératie en santé (45,47). Dans une étude recourant à une 33 méthode longitudinale, les auteurs reconnaissaient que la méthode permettait d’explorer et de comprendre les facteurs ayant contribué au développement de la littératie en santé au fil du temps, mais aussi qu’il était difficile de maintenir l’engagement des participants dans une étude de long terme et que le taux d’abandon augmentait (49). 2.6.5 Autres facteurs facilitants Les autres principaux facteurs facilitants étaient les suivants : • l’utilisation de cadres conceptuels de la littératie en santé pour guider l’évaluation du programme (42) ; • l’élaboration de guides de l’évaluation, notamment d’instructions détaillant la marche à suivre et d’outils d’évaluation normalisés (25) ; • la clarté des fonctions et des responsabilités dans les activités d’évaluation, et une affectation appropriée des ressources (35) ; • un suivi continu pour permettre de repérer tôt les points à améliorer (49) ;• un financement public pour soutenir l’évaluation des programmes nationaux (35,36). 2.7 Ressources et potentiel de transposition à une échelle supérieure Le niveau de ressources (financières et humaines) nécessaires à l’évaluation n’était pas précisé dans les études choisies pour ce rapport ; mais deux recherches portant sur des programmes nationaux indiquaient que le niveau d’investissement devait correspondre à l’étendue et à la complexité du programme, et qu’il devait être pris en compte dès la planification et la conception initiale du programme (35,36). Certains programmes d’ampleur limitée ont chargé une personne extérieure d’entreprendre l’évaluation ; mais les coûts impliqués/les fonds disponibles pour la réaliser n’étaient pas précisés. La possibilité de transposer les mesures et les outils de littératie en santé à une échelle supérieure n’était pas non plus précisée dans les études sélectionnées pour le présent rapport. De nombreuses études portaient sur des interventions ou des programmes de littératie en santé d’ampleur limitée, mis en œuvre dans des environnements cliniques ou communautaires ; par conséquent, la possibilité d’étendre les méthodes de mesure à un usage international, national, voire infranational n’était pas claire. QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 34 2.8 Évaluation de la littératie en santé dans la Région européenne de l’OMS Dix-neuf études étaient conduites dans la Région européenne de l’OMS (34-36,38- 40,48-50,57-59,67-72,105), et près de la moitié portaient d’entre elles portaient sur des activités d’évaluation (34-36,38-40,48-50). Dans ce groupe, les trois seules évaluations de programmes nationaux avaient eu lieu en Europe : deux d’entre elles utilisaient une méthode mixte (35,36), et la troisième employait une méthode qualitative (34). Aucun cadre d’évaluation national n’était identifié, mais il ressortait que les modèles de littératie en santé de Sørensen et al. (49) et de Nutbeam (34) étaient utilisés pour concevoir le plan de l’évaluation et les outils de collecte de données. Certaines études, notamment trois études conduites dans la Fédération de Russie, ont impliqué la mise au point d’enquêtes ou d’instruments sur mesure pour évaluer l’intervention (58,59,69,71). Cinq études avaient recours à un outil de littératie en santé générale pour évaluer un programme ou une intervention : il s’agissait notamment d’AAHLS, de HLS-EU, de STOFHLA, de l’outil Critical Nutrition Literacy Scale [Échelle de littératie nutritionnelle essentielle] et de Health Literacy in School- aged Children Instrument [Outil de littératie en santé pour les enfants d’âge scolaire], ce dernier étant le seul outil de littératie en santé générale de ce rapport qui soit conçu spécifiquement pour un usage auprès d’enfants et de jeunes. Les conclusions ont montré que les instruments d’auto-évaluation étaient plus fréquemment utilisés que les mesures fondées sur des tests et que dans la plupart des cas, ces instruments étaient utilisés dans le cadre de méthodes mixtes. Les domaines et les indicateurs mesurés dans la Région européenne de l’OMS étaient cohérents avec ceux qui étaient mesurés au plan mondial dans le cas de la littératie en santé personnelle et de la littératie en santé mentale, mais aucune étude n’évaluait la littératie en santé numérique ou organisationnelle dans le cas d’un programme ou d’une intervention. Les études réalisées dans la Région européenne de l’OMS étaient celles qui fournissaient les données scientifiques les plus fiables sur l’implication de partenariats multisectoriels dans la coordination de l’évaluation ; deux de ces études portaient notamment sur des programmes nationaux – le Skilled for Health Programme au Royaume-Uni, et le programme MiMi en Allemagne (35,36). Enfin, l’évaluation du programme ÖPGK était la seule qui apportait des informations scientifiques sur l’évaluation d’un partenariat et sur les manières d’évaluer les fonctions, les dispositifs de gouvernance et l’efficacité des partenariats/alliances mis au point pour surveiller la mise en œuvre et le suivi des politiques de littératie en santé (38). 35 3. DISCUSSION 3.1 Points forts et limites de cette étude Le présent rapport constitue à notre connaissance la première synthèse de bases factuelles réalisée sur les méthodes de mesure de la mise en œuvre de politiques, de programmes et d’interventions de littératie en santé aux niveaux national, régional et organisationnel. Une stratégie de recherche rigoureuse a été utilisée pour sélectionner des études pertinentes dans des revues à comité de lecture en allemand, en anglais, en espagnol, en français et en russe, au moyen de termes de recherche choisis par des locuteurs natifs des langues de recherche. Des experts de la littératie en santé ont également été contactés par l’intermédiaire de réseaux internationaux, pour identifier d’autres matériels. La stratégie de recherche était réalisée au plan mondial pour permettre de recenser autant de mesures de la littératie en santé que possible. La recherche de la littérature grise n’a été effectuée qu’en anglais, ce qui constitue une importante limite de ce rapport, car il est probable que cela a exclu certaines études d’évaluation importantes concernant la Région européenne de l’OMS. En outre, la recherche étant axée sur les études qui évaluaient des politiques, des programmes et des interventions de littératie en santé, les enquêtes en population entreprises pour contribuer à l’élaboration de politiques dans la Région européenne de l’OMS (qui sont importantes pour de futurs suivis et évaluations) n’ont pas été retenues. Toutefois, les mesures utilisées dans ces enquêtes en population, telles que l’enquête HLS-EU (131), ont été utilisées pour évaluer/mesurer des programmes et des interventions et sont donc incluses ici. Le rapport ne comprend pas d’évaluation de la qualité des études, ni de leurs approches de l’évaluation et du suivi ; il ne porte pas non plus de jugement sur le fait de savoir si les outils de collecte de données utilisés dans ces études mesuraient réellement la littératie en santé. Les études comportant des mesures de la littératie en santé ont été retenues parce que leurs auteurs considéraient que l’intervention ou le programme était un aspect de la littératie en santé, et qu’ils jugeaient que les outils utilisés mesuraient la littératie en santé. 3.2 Difficultés méthodologiques de la mesure de la littératie en santé La mesure de la littératie en santé pose un certain nombre de difficultés méthodologiques. Bien qu’il existe un consensus sur la définition globale de la QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 36 littératie en santé, on en est toujours au stade de la formulation d’idées quant aux domaines et aux points prioritaires appropriés. Aucun ensemble d’indicateurs n’est largement accepté. Cependant, l’intérêt accordé à la mesure de la littératie en santé augmente, et il y a une évolution prometteuse, par exemple avec le Réseau M-POHL de l’OMS (9). Ce réseau permettra de parvenir plus facilement à un accord sur des ensembles d’indicateurs convenant à des études régionales et contribuera à la comparabilité internationale. Il conviendra néanmoins, à mesure que des ensembles d’indicateurs sont élaborés, de réfléchir aux questions de terminologie et de concepts, de même qu’au caractère contextuel et culturel de ces concepts. La traduction et l’adaptation culturelle des mesures de la littératie en santé dans différentes langues et différents milieux doivent être cohérentes et de qualité élevée (132). Un grand nombre d’outils actuellement utilisés pour mesurer la littératie en santé ont été conçus pour mesurer la littératie en santé fonctionnelle ; par conséquent, ils mesurent un nombre limité de domaines (et dans certains cas, ils n’en mesurent qu’un). C’est particulièrement le cas d’outils comprenant des mesures de la littératie en santé fondées sur des tests, qui ne peuvent convenir ou permettre d’opérer un suivi au niveau national/de la population. Les auto-évaluations, en revanche, sont souvent plus faciles à administrer, mesurent un nombre supérieur de domaines de la littératie en santé, et ont prouvé qu’elles convenaient et permettaient le suivi national/de population (131). Mais elles peuvent manquer de fondements empiriques (133). Les mesures par auto-évaluation posent deux problèmes fondamentaux. En premier lieu, la plupart des éléments probants (validité prédictive) établissant la pertinence de la littératie en santé pour les résultats de santé des personnes proviennent de mesures fondées sur des tests. En second lieu, les outils d’auto-évaluation ne permettent pas de distinguer entre les compétences réelles des personnes et les facteurs sociologiques influençant la manière dont ils perçoivent leurs propres compétences, tels que l’effet de désirabilité sociale (134). Les études ayant comparé directement les compétences perçues aux compétences testées dans le cadre de tests ont montré une validité prédictive faible (135). Par ailleurs, un grand nombre des outils de littératie en santé validés ne sont pas publiquement disponibles, ce qui peut limiter leur usage dans le cadre d’activités de suivi et d’évaluation. De nombreux outils actuels manquent également de sensibilité aux facteurs culturels ou contextuels. Toutefois, l’élaboration d’ensembles d’indicateurs internationaux associée à une traduction de qualité et à une adaptation culturelle le cas échéant, contribuera beaucoup à atténuer ce problème. Il conviendrait également de réfléchir à l’usage de ces outils en association avec des méthodes 37 qualitatives pour offrir une compréhension plus approfondie et contextualisée des capacités des personnes en matière de littératie en santé. Enfin, l’usage de paradigmes conceptuels différents entraîne l’apparition de difficultés méthodologiques. Par exemple, les concepts et les mesures de la littératie en santé individuelle, de la littératie organisationnelle et de la littératie en santé publique se sont développés dans un cadre de pensée cohérent au sein du domaine de la littératie en santé, et ils incluent des aspects de compétences. En comparaison, des domaines tels que la littératie en santé mentale ont élaboré des concepts séparément, axés sur les connaissances et les attitudes, souvent sans comporter de mesure de compétences. La réussite d’une évaluation dépend d’une clarté quant au paradigme conceptuel dans lequel se situe l’étude, aux indicateurs censés changer à la suite de l’intervention ou de l’activité et aux meilleurs outils de mesure pour saisir ces changements. 3.3 Évaluation et suivi aux niveaux national et régional La recherche n’a pas identifié de politique, programme ou intervention ayant été évalué à l’aide d’un cadre d’évaluation ou de données de niveau national. Des cadres d’évaluation et de suivi couvrant un ensemble complet de domaines et d’indicateurs doivent donc être élaborés, pour permettre un suivi de la population aux niveaux national et sous-national, et produire des résultats en matière de littératie en santé pouvant être comparés à l’échelle nationale et internationale. Les domaines et les indicateurs de la littératie en santé mesurés dans la Région européenne de l’OMS étaient comparables à ceux mesurés au plan mondial, y compris pour ce qui concerne la littératie en santé personnelle et la littératie en santé mentale. La Région européenne de l’OMS se trouve donc en bonne position pour développer une approche régionale. Le Projet européen de littératie en santé (2) et l’enquête HLS-EU qui en a résulté (7) ont marqué le début de ce processus, qui s’est poursuivi par un mandat et l’engagement des États membres de la Région européenne de mettre au point une version internationale de HLS-EU. Cela a mené à la création du Réseau M-POHL, qui entend soutenir l’élaboration de procédures de mesure systématique qui seront effectives dans les États membres de la Région et, ultérieurement, au-delà de la Région (9). La littératie en santé étant un concept relationnel lié au contexte, la collecte de données géographiques et démographiques (telles que l’âge, le sexe, la situation socio-économique, l’origine ethnique et les langues parlées) dans QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 38 le cadre de programmes nationaux de suivi et d’évaluation améliorera la connaissance des capacités en matière de littératie en santé dans les groupes de population et soutiendra l’élaboration et la mise en œuvre de politiques, de programmes et d’interventions adaptées aux besoins variables de ces divers groupes (34-36,39,40). Une évaluation plus approfondie des politiques et des programmes est nécessaire pour mieux comprendre dans quelle mesure et de quelle façon les programmes en faveur de la littératie en santé renforcent les capacités dans ce domaine, en particulier au sein des groupes de population dotés d’une littératie en santé limitée ou ceux qui sont les plus susceptibles de ressentir l’effet des obstacles à la littératie en santé, notamment à l’accès aux informations et aux services de santé (34,36,39,40). Les efforts déployés pour augmenter la littératie en santé des personnes comme celles des organisations de santé contribueront à la réalisation des objectifs de développement durable (136). En 2019, le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe et un groupe d’États membres ont organisé un atelier de réflexion sur le développement, la mise en œuvre et l’évaluation d’initiatives pour la littératie en santé dans la Région, dans le but de lutter contre les maladies non transmissibles (137). Cela a débouché sur la création du Réseau d’action de la Région européenne de l’OMS sur la littératie en santé pour la prévention et la maîtrise des maladies non transmissibles, afin de soutenir les capacités individuelles et collectives de prise de décisions informées au sujet des maladies non transmissibles dans la Région. Le présent rapport indique que les méthodes mixtes sont probablement les plus efficaces pour l’évaluation de politiques, de programmes et d’interventions, car elles permettent une évaluation formelle de la littératie en santé à l’aide d’outils quantitatifs, aussi bien qu’une compréhension plus nuancée des facteurs contextuels qui influent sur les capacités en matière de littératie en santé. Par ailleurs, l’usage conjoint de méthodes quantitatives et qualitatives pour évaluer la mise en œuvre des politiques et des programmes apporte aux décideurs une meilleure connaissance de leur efficacité, de leur adéquation, de leur pérennité et de la faisabilité d’une ré-utilisation ou expansion ultérieure. En outre, le recours accru à des méthodes participatives dans les activités d’évaluation pourrait probablement augmenter les contacts avec les groupes de population vulnérables et marginalisés, et autonomiser ces derniers pour qu’ils jouent un rôle dans la production des bases factuelles et des mesures pertinentes sur un plan culturel et contextuel. Certaines études sélectionnées pour ce rapport l’ont souligné (40,42,47) ; les méthodes participatives sont de plus en plus utilisées et encouragées dans les études sur la littératie en santé (113,138-140). 39 3.4 Mesure de la sensibilité et de la réactivité des organisations en matière de littératie en santé Le présent rapport n’a trouvé que peu d’éléments probants attestant du recours à des mesures et des outils pour jauger la sensibilité et à la réactivité des organisations en matière de littératie en santé dans le cadre de l’évaluation d’un programme ou d’une intervention (27). Des progrès peuvent cependant être escomptés grâce aux futurs travaux du Réseau M-POHL sur l’élaboration de normes de comparaison et de mesure de la sensibilité et de la réactivité à la littératie en santé dans les organisations et les systèmes de santé de la Région européenne de l’OMS  (9). L’outil d’auto-évaluation Organizational Health Literacy Responsiveness [Sensibilité et réactivité des organisations à la littératie en santé] (Org-HLR) a été mis au point et fait l’objet d’une expérimentation pilote en Australie et au Danemark ; son utilité dans ces pays a été démontrée (29,141). Un outil mesurant la littératie en santé organisationnelle a également été conçu par une équipe viennoise pour les hôpitaux autrichiens (30) ; il a été repris par un groupe de travail du Réseau international des hôpitaux et des services de santé promoteurs de la santé, mis sur pied par l’OMS, pour être utilisé au plan international (27). Ces approches et ces outils peuvent procurer une base utile sur laquelle élaborer plus largement des mesures de la littératie en santé organisationnelle. 3.5 Considérations sur les politiques à mener Sur la base des conclusions tirées de cette analyse documentaire, les options politiques suivantes sont proposées pour renforcer l’évaluation et le suivi des politiques et des programmes de littératie en santé dans les États membres de la Région européenne de l’OMS : • élaborer des ensembles d’indicateurs couvrant une large gamme de domaines de la littératie en santé, qui seraient efficaces aux niveaux national comme sous- national, faciliter la mesure des niveaux de littératie en santé de la population et fournir des données pouvant être comparées dans toute la Région ; • créer des outils de mesure pouvant être utilisés dans de multiples milieux et à de multiples niveaux, pour soutenir le rassemblement de données cohérentes sur la littératie en santé de la population dans la Région ; • accroître le recours à des méthodes qualitatives et mixtes de l’évaluation des politiques, des programmes et des interventions, afin de permettre de comprendre en profondeur les capacités de littératie en santé et les facteurs culturels et contextuels qui les influencent ; QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 40 • intensifier l’engagement des citoyens, en particulier des groupes de population vulnérables et marginalisés et des autres acteurs concernés, dans des méthodes participatives pour obtenir des mesures de la littératie en santé ayant une pertinence culturelle et contextuelle ; • étendre l’évaluation de la littératie en santé aux niveaux des organisations et du système, en incluant la gouvernance, la coordination, les partenariats et les facteurs contextuels qui contribuent à la littératie en santé ; • conclure des partenariats pour suivre et évaluer les politiques et les programmes de littératie en santé, notamment avec des institutions de recherche et des organisations impliquées dans la promotion de la recherche, de la politique et des pratiques en matière de littératie en santé. 41 4. CONCLUSIONS La littératie en santé est reconnue comme un moyen susceptible de promouvoir la santé, de réduire les risques de maladies et de décès prématuré, et d’encourager les soins équitables, centrés sur la personne et d’un bon rapport coût-efficacité. L’évaluation et le suivi des politiques de littératie en santé et des activités qui y sont liées sont essentiels pour s’assurer de leur efficacité. Le présent rapport fait le point sur ce que l’on sait des méthodes actuelles d’évaluation des politiques, des programmes et des interventions en matière de littératie en santé ; il recommande également des options politiques qui soutiendraient, si elles étaient adoptées, des évaluations et un suivi cohérents et comparables dans toute la Région européenne de l’OMS. Avec des initiatives telles que le Réseau M-POHL et le récent Réseau d’action de la Région européenne de l’OMS sur la littératie en santé pour la prévention et la maîtrise des maladies non transmissibles, la Région européenne de l’OMS est idéalement placée pour réfléchir à ces options politiques et agir pour que les citoyens et la société puissent bénéficier d’une meilleure santé, de façon plus équitable, par la réalisation de l’objectif de développement durable n°3. QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 42 RÉFÉRENCES 1. Kickbusch I, Pelikan JM, Apfel F, Tsouros AD. Health literacy: the solid facts. 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Quant à la recherche dans les publications en langue russe, elle a été réalisée dans E-library, MediaSphera et Medical Library. Une recherche de la littérature grise en anglais a été effectuée sur Internet, à l’aide de Google. Ces recherches ont été complétées par les conclusions du rapport n°57 du Réseau HEN (1) et la consultation d’experts par l’intermédiaire du Groupe de travail mondial de l’Union internationale de promotion de la santé et d’éducation pour la santé, et du Réseau M-POHL. Sélection des études Les résultats de toutes les recherches dans des bases de données ont été téléchargés et rassemblés dans une base de données unique. Après élimination des doublons, les titres et les résumés ont été passés en revue par deux examinateurs pour sélectionner les études, sur la base des critères d’inclusion et d’exclusion décrits ci-dessous. Les études n’ont été retenues que si elles mesuraient la littératie en santé dans le cadre de l’évaluation d’une politique, d’un programme ou d’une intervention. Pour inclure le plus de données scientifiques possible, les protocoles publiés d’études ont été sélectionnés s’il n’existait pas de publication portant sur l’étude achevée. La mesure de la littératie en santé est effectuée dans le cadre d’études d’évaluation, mais aussi d’études de mesure. Dans le présent rapport, les études d’évaluation étaient celles qui évaluaient la mise en œuvre, l’acceptabilité ou la pertinence d’un programme ou d’une intervention (par exemple, les facteurs facilitant ou entravant la mise en œuvre, les points forts et les limites, et les améliorations proposées). Les études de mesure étaient celles qui évaluaient l’effet d’une intervention en littératie en santé en recourant à des plans expérimentaux tels que les essais contrôlés randomisés, les essais en grappes en milieu communautaire, les interventions brèves dans les services de santé clinique ou d’autres plans d’étude ayant une QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 58 dimension de recherche, mais qui ne portaient pas sur l’évaluation du programme ou de l’intervention elle-même. Des évaluations de programmes et d’interventions ont été incluses dans le présent rapport, car une grande partie des données scientifiques disponibles sur la mesure de la littératie en santé ont été obtenues dans le cadre d’études d’interventions (de la recherche). Elles seront probablement utiles et pertinentes pour guider l’évaluation et le suivi de politiques et de programmes nationaux de littératie en santé. Critères d’inclusion et d’exclusion Les critères d’inclusion étaient les suivants : • date de publication entre le 1er janvier 2013 et le 31 décembre 2018 ;• langue de publication – allemand, anglais, espagnol, français ou russe ;• le terme « health literacy » (ou son équivalent traduit) doit être contenu dans la publication ; • doit contenir des mesures/instruments accessibles au public (dans le cadre de l’étude, sur un site Web ou sur demande auprès de l’auteur) ; • les mesures de la littératie en santé ont été appliquées à l’élaboration de la politique/intervention et/ou à son évaluation ; • toute zone géographique. Les critères d’exclusion étaient les suivants : • éditoriaux, commentaires, résumés de conférence ou lettres ;• études portant sur la dyslexie ;• études portant sur la lecture et l’écriture en général ;• études portant sur des interventions d’éducation générale ;• études sur des outils de lisibilité ou sur l’évaluation de l’intelligibilité de l’information sanitaire ; • mesures des capacités de lecture/calcul générales ;• mesures de la littératie en santé dans un but de recherche uniquement ;• étude située hors d’un paradigme de promotion de la santé. Termes de recherche Des termes de recherche en allemand, anglais, espagnol, français et russe ont été utilisés pour sélectionner les publications. Tous les termes pertinents du rapport du Réseau HEN n°57 sur les politiques de littératie en santé et les activités associées 59 dans la Région européenne de l’OMS (1) ont été inclus, mais la recherche a été structurée de manière à ce que la littératie en santé soit le principal terme de recherche. Pour limiter le nombre de résultats de recherche non pertinents, la recherche a été limitée aux documents comprenant le terme « health literacy » (ou ses équivalents traduits). Le tableau A1.1 contient les termes de recherche utilisés pour sélectionner des articles dans des revues à comité de lecture en allemand, anglais, espagnol et français, tandis que le tableau A1.2 contient les termes utilisés pour la recherche en russe. Tableau A1.1 Stratégie de recherche en allemand, anglais, espagnol et français Termes Type "Health literacy" OR "Littératie en matière de santé" OR Gesundheitskompetenz OR "Alfabetización en salud" Tous les champs AND literacy OR l’alphabétisation OR Lesefähigkeit OR Schreibfähigkeit OR alfabetización OR literate OR alphabète OR lesekundig OR schreibkundig OR alfabetizado OR "reading skills" "compétences en lecture" OR Lesefähigkeiten OR "habilidades de lectura" OR "reading ability" OR "capacité de lecture" OR lesefähigkeit OR "habilidad de lectura" OR "reading level" OR "niveau de lecture" OR lesestufe OR "nivel de lectura" OR "writing level" OR "niveau d’écriture" OR schreibstufe OR "nivel de escritura" OR "writing ability" OR "capacité d’écriture" OR schreibfähigkeit OR "capacidad de escritura" OR "writing skills" OR "compétences en écriture" OR schreibfertigkeiten OR "habilidades de escritura" OR numeracy OR analphabetism OR calcul OR rechnen OR aritmética OR cálculo OR "health education" OR "éducation sanitaire" OR "éducation sur la santé" OR Gesundheitserziehung OR "educación para la salud" OR "health knowledge" OR "connaissances sur la santé" OR Gesundheitswissen OR "conocimientos sobre la salud" OR attitude* OR Einstellungen OR Actitudes OR "health adj" OR competenc* OR competence OR capacité OR Kompetenz OR competencia OR "health communication" OR "communication sur la santé" OR Gesundheitskommunikation OR "comunicación en salud" OR "patient education" OR "éducation du patient" OR Patientenaufklärung OR Patientenerziehung OR "educación del paciente" Titre/résumé QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 60 Termes Type AND Evaluation OR évaluation OR Evaluierung OR evaluación OR measure OR mesure OR messen OR medida OR assessment OR évaluation OR analyse OR Bewertung OR evaluación OR análisis OR screening OR dépistage OR selection OR cribado OR instrument OR instrument OR questionnaire OR sondage OR Fragebogen OR cuestionario OR encuesta OR outcome OR résultat OR Ergebnis OR resultado OR thematic OR thématique OR thematisch OR temático OR logic* OR Logique OR Logik OR lógica OR measurement OR mesure OR Messung OR medición OR evidence OR preuve OR Beweise OR evidencia OR framework OR cadre OR Rahmen OR marco de referencia OR model OR modèle OR Modell OR modelo OR tool OR outil OR Werkzeug OR herramienta OR resource OR Ressource OR recurso OR domain* OR Domäne OR dominio OR scale OR échelle OR Masstab OR Skala OR escala OR dashboard OR "tableau de bord" OR Instrumententafel OR salpicadero OR "case study" OR "étude de cas" OR Fallstudie OR "estudio de caso" OR indicator* OR indicateur OR Indikator OR indicador OR measure* OR qualitative OR qualitative OR cualitativ* Titre/résumé AND Patient OR paciente OR person OR personne OR persona OR individual OR Individuel OR Individuell OR consumer OR consommatrice OR consommateur OR Verbraucher OR consumidor OR citizen OR citoyen OR Bürger OR ciudadano OR community OR communauté OR Gemeinschaft OR comunidad OR public OR Publique OR öffentlich OR Öffentlichkeit OR público OR población OR "distributed" distribué* OR verteilt OR repartido OR distribuido OR policy OR politique OR Politik OR política OR system OR système OR sistema OR education OR éducation OR Bildung OR educación OR formación OR school OR école OR Schule OR colegio OR escuela OR workplace OR "lieu de travail" OR Arbeitsplatz OR "lugar de trabajo" OR employment OR emploi OR Beschäftigung OR empleo OR digital OR numérique OR digitale OR numérico OR environment OR Umwelt OR "medio ambiente" OR media OR medias OR Medien OR "medios de comunicación" OR "mass media" Titre/résumé Tableau A1.1 Stratégie de recherche en allemand, anglais, espagnol et français (suite) 61 Termes Type AND policy OR politique OR Politik OR política OR intervention OR intervención OR "Health promotion" OR "promotion de la santé" OR Gesundheitsförderung OR "intervention study" OR "étude d’intervention" OR Interventionsstudie OR "estudio de intervención" OR "Government Programmes" OR "programme gouvernemental" OR Regierungsprogramm OR "programa gubernamental" OR program* OR effect* OR "intervention studies" Titre/résumé AND English OR French OR German OR Spanish OR Russian Langue NOT Editorial OR éditorial OR redaktionell OR letter OR lettre OR Brief OR carta OR comment OR commentaire OR Kommentar OR comentario Type de publication NOT dyslectic OR dyslexi* OR dyslectique OR dyslektisch OR disléxico OR "Dyslexia" OR dyslexie OR dislexia Titre/résumé Tableau A1.2. Stratégie de recherche en russe Термины (termes) тип (type) грамотность в вопросах здоровья (literacy in questions of health) ИЛИ (OR) грамотн* здоровь* (literacy health) ИЛИ мед* грамотн* (medical literacy) ИЛИ мед* информированн* (medical awareness) ИЛИ медицин* активн* (medical activity) Tous les champs ИЛИ (OR) Знани* (knowledge) ИЛИ отношени* (attitude) ИЛИ навык* (skills) ИЛИ обучени*(education) ИЛИ активност* (activity) ИЛИ информированн* (awareness) ИЛИ информаци* (information) ИЛИ компетенци* (competence) ИЛИ осведомленн* (awareness) Название/ аннотация (titre/résumé) И (AND) Измерение (measurement) ИЛИ оценка (assessment/estimation) ИЛИ анализ (analysis) ИЛИ анкета (questionnaire) ИЛИ программа (programme) Название/ аннотация (titre/résumé) И (AND) Пациент (patient) ИЛИ молодежь (young people) ИЛИ население (population) ИЛИ система (system) ИЛИ образование (education) ИЛИ школа (school) ИЛИ рабочее место (workplace) ИЛИ образ жизни (lifestyle) Название/ аннотация (titre/résumé) Tableau A1.1 Stratégie de recherche en allemand, anglais, espagnol et français (suite) QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 62 Термины (termes) тип (type) И (AND) Политика (policy) ИЛИ программа (programme) ИЛИ мера (measure) ИЛИ вмешательство (intervention) Название/ аннотация (titre/résumé) И (AND) Russian язык (langue) НЕ (NOT) Редакционное письмо ИЛИ письмо ИЛИ комментарий (editorial OR letter OR comment) Тип публикации (type de publication) НЕ (NOT) дислексия dyslexia Название/ аннотация (titre/résumé) Extraction des données Les études sélectionnées ont été analysées à l’aide d’un cadre de synthèse fondé sur Ladder of Measurement (2) et guidé par le groupe d’orientation du projet. Le cadre contenait les critères d’extraction des données suivants : cadres conceptuels, modèles logiques, méthodes, sources des données, indicateurs, gouvernance, partenariats, produits et outils validés. Les outils validés ont également été décrits en fonction des aspects de la littératie en santé qu’ils mesuraient (fonctionnelle, interactive, critique, distribuée, publique ou organisationnelle), des domaines et des niveaux sociétaux, et de la nature des compétences mesurées : compétences absolues (mesurées par des tests) ou compétences perçues (auto-évaluées). Les études ont également été enregistrées en fonction de leur ampleur géographique (locale, nationale, régionale, internationale). Les figures A1.1 à A1.3 montrent le processus de sélection des 81 documents finaux. Tableau A1.2. Stratégie de recherche en russe (suite) 63 Élimination des doublons (n = 1810) Documents exclus (n = 1607) Raisons : critères d’inclusion non remplis (n = 1557) pas de texte intégral (n = 50) Exclus (n = 53) Raison : Littératie en santé non mesurée en tant que résultat d’activité de promotion de la santé Textes intégraux exclus (n = 86) Raisons : résumé seulement (n = 3) ni intervention/ni politique (n = 5) ne concerne pas la littératie en santé (n = 35) pas d’accès public (n = 1) information de codage insu„sante (n = 42) Examen des titres/résumés (n = 1810) Examen des textes intégraux (n = 203) Articles complets en analyse initiale (n = 117) Articles complets en codage final (n = 64) PubMed (n = 500) ERIC (n = 6) Cochrane library (n = 288) CINAHL (n = 543) MEDLINE (n = 1444) Psychinfo (n = 396) Fig. A1.1. Sélection des études en allemand, anglais, espagnol et français QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 64 Élimination des doublons (n = 502) Examen des titres/résumés (n = 502) Examen des textes intégraux (n = 88) Articles complets en analyse initiale (n = 5) Articles complets en codage final (n = 4) Exclus (n = 414) Raisons : critères d’inclusion non remplis (n = 413) pas de texte intégral (n = 1) Exclus (n = 1) Raisons : Littératie en santé non mesurée en tant que résultat d’activité de promotion de la santé Textes intégraux exclus (n = 83) Raisons : résumé seulement (n = 16) ni intervention/ni politique (n = 54) ne concerne pas la littératie en santé (n = 6) pas d’accès public (n = 7) MediaSphera (n = 52) Medical Library (n = 153) E-library (n = 308) Figure A1.2. Sélection des études en russe 65 Figure A1.3. Résultats de recherche combinés Études finalement incluses après élimination des doublons (n = 81) Requêtes auprès d’experts (n = 2) Recherche dans la littérature grise (n = 5) Rapport 57 du Réseau HEN (n = 6) Recherche dans la littérature à comité de lecture (n = 70) Allemand, anglais, espagnol, français (n = 64) Russe (n = 4) Références 1. Rowlands G, Russell S, O’Donnell A, Kaner E, Trezona A, Rademakers J et al. What is the evidence on existing policies and linked activities and their effectiveness for improving health literacy at national, regional and organizational levels in the WHO European Region? Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2018 (Health Evidence Network (HEN) synthesis report 57; http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0006/373614/ Health-evidence-network-synthesis-WHO-HEN-Report-57.pdf?ua=1, accessed 10 August 2019). 2. Rippon S, South J. Promoting asset based approaches for health and well- being: exploring a theory of change and challenges in evaluation. Leeds: Leeds Beckett University; 2017 (http://eprints.leedsbeckett.ac.uk/4497/7/ Promoting%20asset%20based%20approaches%20Nov%202017.pdf, accessed 10 August 2019). QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 66 ANNEXE 2. CONCEPTS PERTINENTS DE LITTÉRATIE EN SANTÉ De multiples concepts et de multiples définitions sont apparus à mesure que la recherche sur la littératie en santé se développait. Ce chapitre ne fournit pas une présentation complète du sujet, qui est couvert de manière approfondie dans d’autres publications (1). Il entend plutôt illustrer comment le paradigme conceptuel dans lequel la mesure ou l’évaluation de la littératie en santé est placée influera sur les études, les activités, les cadres et les modèles logiques appliqués, et sur les indicateurs choisis et mesurés. Perspective clinique (ou médicale) Les perspectives cliniques (ou médicales) de la littératie en santé sont caractérisées par l’attention qu’elles accordent aux compétences de lecture, de langage et de calcul qu’une personne doit posséder pour exécuter des tâches au sein d’un environnement de soins, et aux compétences que doivent posséder les prestataires de services de santé pour adapter les services aux besoins en littératie en santé du patient (2,3). Dans le cadre de la perspective clinique, les activités de mesure et d’évaluation auront généralement lieu dans un environnement médical et porteront sur certaines maladies spécifiques. Les résultats des activités en faveur de la littératie en santé pourraient comprendre un meilleur accès aux soins, l’amélioration des relations et de la communication entre le patient et le prestataire, une meilleure observance thérapeutique par le patient, des capacités accrues de prise en charge de leur santé chez les patients, et une meilleure santé (4)  ; ces résultats transparaîtront dans les indicateurs de changement et les outils utilisés pour mesurer ce changement. Perspective de santé publique Les perspectives de santé publique reposent sur les principes de participation, de justice sociale et d’équité. La littératie en santé est considérée comme un atout pouvant être acquis à travers la responsabilisation communautaire, l’engagement civique et l’action sociale (4,5), et comme un déterminant de la santé. Dans ce paradigme, la littératie en santé implique des capacités à participer activement aux activités sanitaires et en rapport avec la santé, et à exercer un contrôle accru sur les événements et les situations de la vie (6). La mesure et l’évaluation de la littératie en santé effectuées dans une perspective de santé publique peuvent par conséquent avoir lieu dans des milieux très variés : « la santé est engendrée et vécue 67 dans les divers contextes de la vie quotidienne, là où l’individu s’instruit, travaille, se délasse ou se laisse aller à manifester ses sentiments » (7). Les résultats, et donc les indicateurs et les outils de mesure, varieront en fonction du milieu et de la nature de l’activité, mais ils pourraient comprendre le savoir et les capacités personnelles, les compétences de négociation et d’auto-prise en charge, d’organisation sociale et de plaidoyer, la littératie en santé (compétences et capacités), les changements de comportements et de pratiques sanitaires, l’engagement dans des actions sociales en faveur de la santé, la participation aux normes et aux pratiques sociales changeantes, une meilleure santé et des opportunités accrues de santé et de bien-être (6). Perspective organisationnelle Les modèles et les cadres de la littératie en santé organisationnelle sont centrés sur les relations existant entre les compétences des personnes en matière de littératie en santé et la complexité des services et des systèmes de santé. Ces modèles ont été élaborés pour mettre l’accent sur la responsabilité des organisations sanitaires et sociales s’agissant d’abaisser le niveau de littératie en santé qu’ils exigent des personnes. Ils orientent également à propos des mesures à prendre par les organisations pour améliorer leur sensibilité et leur réactivité face aux besoins des usagers des services en matière de littératie en santé. Le cadre Institute of Medicine’s Ten Attributes Model [Modèle des dix attributs de l’Institut de médecine]  (8), l’Organisational Health Literacy Responsiveness Framework [le cadre de sensibilité et de réactivité des organisations dans le domaine de la littératie en santé] (9) et le Vienna Health Literate Organisation model [Modèle d’organisation « pro-littératie » de Vienne] (10) sont des exemples de cadres de littératie en santé organisationnelle. Les domaines couverts par ces cadres sont généralement les suivants : 1) capacités de direction, gestion et culture organisationnelle  ; 2) systèmes et processus  ; 3) planification et évaluation ; 4) consultation, engagement et partenariats avec les consommateurs  ; 5) employés  ; 6) accès et orientation  ; et 7) pratiques et principes de communication. Aspects spécifiques de la littératie en santé personnelle La tendance étant à l’usage des termes santé et littératie de façon plus large, les définitions et les mesures de certains aspects de la littératie en santé personnelle ont évolué (par exemple, les différents groupes d’âge, les différents modes de vie, certaines maladies spécifiques, certains aspects spécifiques de la santé, et en relation avec des types particuliers de communication orale, écrite ou numérique) (11). En voici deux exemples. QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 68 Littératie en santé numérique. Ce concept retient de plus en plus l’attention en raison des avancées de la technologie numérique et de son potentiel en tant qu’importante méthode de communication et d’information permettant de « se former une opinion et de prendre des décisions (de santé) dans la vie quotidienne » (1). Selon une définition largement utilisée, la littératie en santé numérique recouvre « l’aptitude à rechercher, trouver, comprendre et évaluer de l’information sanitaire à partir de sources électroniques et à appliquer le savoir obtenu pour s’attaquer à un problème de santé ou le résoudre » (12). Littératie en santé mentale. Ce concept s’est développé séparément du reste du domaine de la littératie en santé. Les premières définitions concernaient les connaissances, les attitudes et les croyances des personnes au sujet des troubles mentaux, pouvant contribuer à les reconnaître, les prendre en charge ou les prévenir (13). Comme celle de la littératie en santé générale, la définition a évolué pour inclure les compétences nécessaires pour obtenir et conserver une santé mentale positive et rechercher de l’aide en cas de besoin (14). Les résultats des activités de littératie en santé mentale, et par conséquent, les indicateurs du changement étudié et les outils utilisés pour démontrer ce changement peuvent varier considérablement selon la définition de la littératie en santé mentale que l’étude privilégie. Certaines études ne porteront que sur les connaissances, les attitudes et les croyances en rapport avec la santé mentale, tandis que d’autres incluent des éléments sur les capacités en santé mentale. Références 1. Sørensen K, Van den Broucke S, Fullam J, Doyle G, Pelikan J, Slonska Z et al. Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health. 2012;12:80. doi: 10.1186/1471-2458- 12-80. 2. Mancuso JM. Assessment and measurement of health literacy: an integrative review of the literature. Nurs Health Sci. 2009;11(1):77–89. doi: 10.1111/j.1442- 2018.2008.00408.x. 3. Paasche-Orlow MK, Wolf MS. The causal pathways linking health literacy with health outcomes. Am J Health Behav. 2007;31(suppl 1):S19–26. doi: 10.5555/ ajhb.2007.31.supp.S19. 4. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promot Int. 2000;15(3):259–67. doi: 10.1080/10810730.2017.1417515. 69 5. Freedman DA, Bess KD, Tucker HA, Boyd DL, Tuchman AM, Wallston KA. Public health literacy defined. Am J Prev Med. 2009;36(5):446–51. doi: 10.1016/j. amepre.2009.02.001. 6. Nutbeam D. The evolving concept of health literacy. Soc Sci Med. 2008;67(12):2072–8. doi: 10.1016/j.socscimed.2008.09.050. 7. Promotion de la Santé. Charte d’Ottawa. Genève : Organisation mondiale de la santé ; 1986 (http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0003/129675/ Ottawa_Charter_F.pdf, consulté le 26 novembre 2019). 8. Brach C, Keller D, Hernandez LM, Baur C, Parker R, Dreyer B et al. Ten attributes of health literate health care organizations; a discussion paper. Washington (DC): Institute of Medicine; 2012. 9. Trezona A, Dodson S, Osborne RH. Development of the Organisational Health Literacy Responsiveness (Org-HLR) self-assessment tool and process. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):694. doi: 10.1186/s12913-018-3499-6. 10. Dietscher C, Pelikan JM. 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Ca ra ct ér is tiq ue s d es o ut ils d e lit té ra tie e n sa nt é O ut il A cr on ym e Ty pe d ’é va lu at io na D om ai ne s/ éc he lle s Va lid é Li tt ér at ie e n sa nt é pe rs on ne lle p ou r l ’e ns em bl e de la p op ul at io n A ll A sp ec ts o f H ea lth Li te ra cy S ca le (1 ) A A H LS b A ut o- év al ua tio n Li tté ra tie e n sa nt é  : 1 ) f on ct io nn el le , 2)  in te ra ct iv e, 3 ) c rit iq ue , e t 4 ) a ut on om isa tio n O ui C om m un ic at iv e an d C rit ic al H ea lth L ite ra cy Sc al e (2 ) C &C H L A ut o- év al ua tio n Li tt ér at ie e n sa nt é  : 1 ) c om m un ic at io nn el le , 2)  c rit iq ue O ui H ea lth L ite ra cy Q ue st io nn ai re (3 ) H LQ A ut o- év al ua tio n 1)  se nt im en t d ’êt re c om pr is et so ut en u pa r l es p re st at ai re s d e sa nt é, 2 ) p os se ss io n d’ in fo rm at io ns su ffi sa nt es p ou r g ér er sa pr op re sa nt é, 3 ) p ris e en c ha rg e ac tiv e de sa pr op re sa nt é, 4 ) s ou tie n so ci al p ou r l a sa nt é, 5)  é va lu at io n de l’ in fo rm at io n sa ni ta ire , 6)  c ap ac ité à im pl iq ue r a ct iv em en t l es pr es ta ta ire s d e sa nt é, 7 ) c ap ac ité à s’ or ie nt er da ns le sy st èm e de so in s, 8)  c ap ac ité à tr ou ve r de b on ne s i nf or m at io ns sa ni ta ire s e t 9 ) u ne co m pr éh en sio n su ffi sa nt e de s i nf or m at io ns sa ni ta ire s p ou r s av oi r q uo i f ai re O ui H ea lth L ite ra cy S ca le (4 ) H LS -1 4 A ut o- év al ua tio n Li tt ér at ie e n sa nt é  : 1 ) f on ct io nn el le , 2)  in te ra ct iv e, 3 ) c rit iq ue O ui 71 O ut il A cr on ym e Ty pe d ’é va lu at io na D om ai ne s/ éc he lle s Va lid é Eu ro pe an H ea lth Li te ra cy Q ue st io nn ai re 47 (5 ) H LS - EU Q 47 b A ut o- év al ua tio n 1)  ac cè s e t o bt en tio n de l’ in fo rm at io n, 2)  c om pr éh en sio n de l’ in fo rm at io n co nc er na nt la sa nt é, 3 ) t ra ite m en t/ év al ua tio n de l’ in fo rm at io n co nc er na nt la sa nt é, e t 4)  a pp lic at io n/ ut ili sa tio n de c et te in fo rm at io n (a ux so in s, à la p ré ve nt io n de s m al ad ie s, à la pr om ot io n de la sa nt é) O ui Eu ro pe an H ea lth Li te ra cy Q ue st io nn ai re 16 (6 ) H LS -E U Q 16 A ut o- év al ua tio n 1)  ac cè s e t o bt en tio n de l’ in fo rm at io n, 2)  c om pr éh en sio n de l’ in fo rm at io n co nc er na nt la sa nt é, 3 ) t ra ite m en t/ év al ua tio n de l’ in fo rm at io n co nc er na nt la sa nt é, e t 4)  a pp lic at io n/ ut ili sa tio n de c et te in fo rm at io n (p ou r l es so in s, la p ré ve nt io n de s m al ad ie s, la pr om ot io n de la sa nt é) O ui Ra pi d Es tim at e of H ea lth L ite ra cy in M ed ic in e (7 ) RE A LM Te st Le ct ur e O ui Si ng le It em L ite ra cy Sc re en er (8 ) SI LS A ut o- év al ua tio n Le ct ur e O ui Li tt ér at ie e n sa nt é pe rs on ne lle p ou r u ne p op ul at io n sp éc ifi qu e H ea lth L ite ra cy fo r Sc ho ol -a ge d C hi ld re n In st ru m en t ( 9) H LS A C b A ut o- év al ua tio n 1)  sa vo ir th éo riq ue , 2 ) c on na iss an ce s pr at iq ue s, 3)  p en sé e cr iti qu e, 4 ) c on sc ie nc e de s oi , 5 ) c ito ye nn et é O ui Sh or t T es t o f Fu nc tio na l H ea lth Li te ra cy in A du lts (1 0) ST O FH LA b Te st Li tt ér at ie e n sa nt é fo nc tio nn el le (c al cu l, le ct ur e, c om pr éh en si on ) O ui Ta bl ea u  A 3. 1. Ca ra ct ér is tiq ue s d es o ut ils d e lit té ra tie e n sa nt é (s ui te ) QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 72 O ut il A cr on ym e Ty pe d ’é va lu at io na D om ai ne s/ éc he lle s Va lid é Te st o f F un ct io na l H ea lth L ite ra cy in A du lts (1 1) TO FH LA Te st Li tt ér at ie e n sa nt é fo nc tio nn el le (c al cu l, le ct ur e, c om pr éh en si on ) O ui Li tt ér at ie e n sa nt é nu m ér iq ue D ig ita l H ea lth L ite ra cy A ss es sm en t T oo l ( 12 ) D H LA T Ré po ns es ou ve rt es 1)  ac cè s à l’i nf or m at io n, 2 ) c om pr éh en si on de l’ in fo rm at io n, 3 ) t ra ite m en t/ év al ua tio n de l’i nf or m at io n, 4 ) a pp lic at io n/ ut ili sa tio n de l’i nf or m at io n N on e- H ea lth L ite ra cy Sc al e (1 3) eH EA LS A ut o- év al ua tio n 1)  co nn ai ss an ce s, 2)  c om pé te nc es , 3 ) c on fia nc e O ui Li tt ér at ie e n sa nt é co nc er na nt u ne m al ad ie o u un su je t s pé ci fiq ue C rit ic al N ut rit io n Li te ra cy In st ru m en t ( 14 ) C N LI b A ut o- év al ua tio n 1)  ha bi tu de s al im en ta ire s, 2)  p os iti on c rit iq ue vi s- à- vi s de s éc he lle s nu tr iti on ne lle s et d e le ur s so ur ce s O ui D ia be te s H ea lth Li te ra cy S ur ve y (1 5) D H LS Te st 1)  in fo rm at io n su r l e di ab èt e de ty pe  2 , 2)  in fo rm at io n su r l a pr is e en c ha rg e cl in iq ue , 3)  a ut o- pr is e en c ha rg e, 4 ) c ro ya nc es et hn om éd ic al es (c ul tu re lle s) N on H ig h Bl oo d Pr es su re H ea lth L ite ra cy Sc al e (1 6) H BP H LS Te st 1)  C ul tu re é cr ite (l ec tu re /c om pr éh en si on ), 2)  li tt ér at ie e n sa nt é fo nc tio nn el le (c al cu l) O ui Is hi ka w a H ea lth Li te ra cy S ur ve y (17 ) – A ut o- év al ua tio n Li tt ér at ie e n sa nt é  : 1 ) f on ct io nn el le , 2)  in te ra ct iv e, 3 ) c rit iq ue O ui M al ar ia H ea lth L ite ra cy Q ue st io nn ai re (1 8) – Te st , a ut o- év al ua tio n 1)  co nn ai ss an ce s, 2)  a tt itu de s, 3)  p ra tiq ue s, 4)  c om pé te nc es O ui Ta bl ea u  A 3. 1. Ca ra ct ér is tiq ue s d es o ut ils d e lit té ra tie e n sa nt é (s ui te ) 73 O ut il A cr on ym e Ty pe d ’é va lu at io na D om ai ne s/ éc he lle s Va lid é O ra l H ea lth L ite ra cy In st ru m en t ( 19 ) O H LI Te st 1)  le ct ur e (c om pr éh en si on ), 2)  c al cu l O ui Ra pi d Es tim at e of H ea lth L ite ra cy in D en tis tr y (s ho rt fo rm ) (2 0) RE A LD -3 0 Te st Le ct ur e O ui Sm ok in g M ed ia Li te ra cy S ca le (2 1) SM L A ut o- év al ua tio n 1)  au te ur s et p ub lic s, 2)  m es sa ge s et si gn ifi ca tio n, 3 ) r ep ré se nt at io n et ré al ité (c om pr éh en si on e t é va lu at io n da ns le s 3  do m ai ne s) O ui Li tt ér at ie e n sa nt é or ga ni sa tio nn el le (s en si bi lit é et ré ac tiv ité ) H ea lth L ite ra cy A ss es sm en t Q ue st io ns (fo r h ea lth -c ar e pr ov id er s) (2 2) H LA Q A ut o- év al ua tio n 1)  co m pé te nc es e n co m m un ic at io n, 2)  c ol la bo ra tio n pa tie nt -p re st at ai re d e sa nt é, 3)  s ou tie n ap po rt é au x pa tie nt s N on H eL LO  T as !: a to ol ki t f or he al th li te ra cy le ar ni ng or ga ni za tio ns (2 3) H eL LO  T as ! A ut o- év al ua tio n 1)  im pl ic at io n du c on so m m at eu r, 2)  e m pl oy és , 3 ) s at is fa ct io n de s be so in s de s di ve rs g ro up es d e po pu la tio n, 4 ) a cc ès e t or ie nt at io n, 5 ) c om m un ic at io n, 6 ) c ap ac ité s de d ire ct io n et g es tio n N on Li tt ér at ie e n sa nt é m en ta le A nx ie ty L ite ra cy S ca le (2 4) A -L it Te st C on na iss an ce s O ui Ta bl ea u  A 3. 1. Ca ra ct ér is tiq ue s d es o ut ils d e lit té ra tie e n sa nt é (s ui te ) QUE SAIT-ON DES MÉTHODES, DES CADRES ET DES INDICATEURS UTILISÉS POUR ÉVALUER LES POLITIQUES, LES PROGRAMMES ET LES INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE LITTÉRATIE EN SANTÉ AUX NIVEAUX RÉGIONAL, NATIONAL ET ORGANISATIONNEL ? RAPPORT DE SYNTHÈSE N° 65 DU RÉSEAU DES BASES FACTUELLES EN SANTÉ 74 O ut il A cr on ym e Ty pe d ’é va lu at io na D om ai ne s/ éc he lle s Va lid é A do le sc en t D ep re ss io n Kn ow le dg e Q ue st io nn ai re (2 5) A D KQ Te st C on na iss an ce s O ui D ep re ss io n Li te ra cy Sc al e (2 6) D -L it Te st C on na iss an ce s O ui M en ta l H ea lth Kn ow le dg e Sc al e (2 7) M A KS b A ut o- év al ua tio n C on na iss an ce s (s tig m at is at io n et m al ad ie s) O ui M en ta l H ea lth Kn ow le dg e an d A tt itu de s Sc al e (2 8) M H KA S A ut o- év al ua tio n et te st 1)  co nn ai ss an ce s, 2)  a tt itu de s N on M en ta l H ea lth L ite ra cy Sc al e (2 9) M H LS b A ut o- év al ua tio n et te st 1)  co nn ai ss an ce s, 2)  a tt itu de s O ui M en ta l H ea lth L ite ra cy To ol fo r t he W or kp la ce (3 0) M H L- W A ut o- év al ua tio n 1)  co nn ai ss an ce s, 2)  c on fia nc e, 3 ) a tt itu de s O ui M en ta l H ea lth L ite ra cy Q ue st io nn ai re (3 1) M H LQ A ut o- év al ua tio n et te st 1)  co nn ai ss an ce s (id en tifi ca tio n) , 2 ) c ro ya nc es , 3)  a tt itu de s N on a L es m es ur es fo nd ée s su r d es te st s co nc er ne nt d es te st s ob je ct ifs d e m es ur e de la p er fo rm an ce (a ve c ré su lta t c or re ct o u in co rr ec t) et d éc riv en t d es c om pé te nc es d an s l’a bs ol u, s an s lie n av ec le c on te xt e/ l’e nv iro nn em en t ; le s m es ur es d ’a ut o- év al ua tio n co nc er ne nt le s pe rc ep tio ns in vi du el le s de s a pr op re li tté ra tie e n sa nt é (a ve c ré su lta t r ep or té s ur u ne é ch el le ), ce q ui re flé te ra l’ éq ui lib re e nt re co m pé te nc es e t c on te xt e/ en vi ro nn em en t. b I nd iq ue d es o ut ils u til is és d an s de s ét ud es ré al is ée s da ns la R ég io n eu ro pé en ne d e l’O M S. Ta bl ea u  A 3. 1. Ca ra ct ér is tiq ue s d es o ut ils d e lit té ra tie e n sa nt é (s ui te ) 75 Références 1. Chinn D, McCarthy C. All Aspects of Health Literacy Scale (AAHLS): developing a tool to measure functional, communicative and critical health literacy in primary healthcare settings. Patient Educ Couns. 2013;90(2):247–53. doi: 10.1016/j.pec.2012.10.019. 2. Ishikawa H, Nomura K, Sato M, Yano E. Developing a measure of communicative and critical health literacy: a pilot study of Japanese office workers. Health Promot Int. 2008;23(3):269–74. doi: 10.1093/heapro/dan017. 3. Osborne RH, Batterham RW, Elsworth GR, Hawkins M, Buchbinder R. The grounded psychometric development and initial validation of the Health Literacy Questionnaire (HLQ). BMC Public Health. 2013;13:658. doi: 10.1186/1471- 2458-13-658. 4. Suka M, Odajima T, Kasai M. The 14-item health literacy scale for Japanese adults (HLS-14). Environ Health Prev Med. 2013;18(5):407–15. doi:  10.1007/ s12199-013-0340-z. 5. 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