Leprosy disabilities: magnitude of the problem Introduction Leprosy is considered to be a public health problem and is feared by the community because it is known to produce impairments such as deformities which very often lead T O the handicap of social ostracism. Programmes for the con trol and subsequently for the elimination of leprosy are directed towards reducing these consequences of the dis ease to very low levels, so that the number of individuals w ith disabilities as a result of leprosy will be negligible. M ost o f the experts believe that die best strategy for pre venting the long-term consequences of leprosy such as disabilities lies in detecting the disease at an early stage and treating it adequately with multidrug therapy (MDT). However, a num ber of individuals present with residual disabilities and thus encounter handicap because of past leprosy. M ost control programmes do not maintain or possess information on these patients. H ie purpose of this article is to review the available information on disabilities due to leprosy and to estimate the overall importance of such disabilities and the likely im pact of control programmes based on M D T. These estimates could be used to set priorities and planning o f essential activities aiming at preventing the occurrence of disabilities in the community.
Incapacités dues à lu lèpre; l'ampleur dp problème Introduction La lèpre est considérée comme un problème de santé publique et suscite la crainte au sein de la communauté en raison des déficien ces, et notamment des déformations, qu’elle provoque et qui font que le malade est très souvent rejeté par le müieu social auquel il appartient. Les programmes visant à combattre puis à éliminer la lèpre cherchent à ramener ces conséquences de la maladie à des niveaux très faibles pour que le nombre de sujets présentant des incapacités dues à la lèpre soit négligeable. La plupart des experts estiment que la meilleure stratégie pour éviter les conséquences à long terme de la lèpre, telles que les incapacités, est celle d’un dépistage précoce de la maladie et d’un traitement adéquat par la polychimiothérapie (PCT). Plusieurs sujets présentent néanmoins des incapacités résiduelles et sont donc handicapés en raison d’une lèpre préexistante. La plupart des programmes de lutte ne gardent ou ne possèdent pas d’informations sur ces patients. Le présent article fait le point des informations disponibles sur les incapacités dues à la lèpre et cherche à estimer leur importance globale ainsi que l’impact probable de programmes de lutte fondés sur la PCT. Ces estimations peuvent servir à fixer des priorités et à planifier des activités essentielles visant à prévenir les incapacités au sein de la communauté.
Definition und measurement of disabilities related to leprosy While disability is an important measure in evaluating the extent of leprosy in the community and the impact of control programmes, reliable figures are scarce and not easy to interpret. M ost of the epidemiological studies on disabilities due to leprosy are based on -cross-sectional surveys and give an indication of impairment or disability prevalence. Since the implementation o f M D T, some pro grammes have been making efforts to collect information o n cohorts of patients, making it possible to estimate the incidence of impairment o r disability.
Définition et évaluation des incapacités liées à la lèpre Si l’incapacité offre un important moyen d ’évaluer la place de la lèpre dans la communauté et l’impact des programmes de lutte, les chiffres fiables sont rares et difficiles à interpréter. La plupart des études épidémiologiques sur les incapacités dues à la lèpre s’ap puient sur des enquêtes transversales et donnent une indication de la prévalence des déficiences ou des incapacités. Depuis la mise-en œuvre d e la PC T , cenains programmes s ’efforcent de réunir des données su r des cohortes d e malades, ce qui perm et-d’estimer l’incidence des déficiences ou dès-incapacités.
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WHO grading of disabilities for leprosy W HO, recognizing that no single system of grading will m eet all requirem ents, proposed a simplified 3-grade sys tem of classification for die collection o f general data re garding disabilities and/or impairm ents (WHO Technical Report Series, N o. 768, 1988). T his system is mainly used for epidemiological purposes and aims at estim ating the duration between the onset o f th e disease and its diagnosis CTable 1).
Cotation OMS des incapacités dues à la lèpre Consciente qu’aucun système ne p eut répondre à l’ensem ble des exigences, l’OMS a proposé u n système simplifié de cotation à 3 degrés pour la collecte des données générales concernant les incapacités et/ou les déficiences (OM S, Série de Rapports techniques, N ° 768, 1988). Ce système est principalem ent utilisé à des fins épidémiologiques et vise à estim er la période qui s’écoule entre le début de la maladie et son diagnostic (Tableau 1).
Table 1 WHO grading of disabilities due to leprosy Grade-Degré 0
Tobleou 1 Cotatioa OMS des iicopocrtés dues à la lèpre Eyes—Yeux No eye problem due ta leprosy, no evidence of visual loss - Absence de problèmes oculaires imputables à la lèpre; aucun signe de perte d'acuité visuelle Eye problems due to leprosy but vision not severely affected as a result of these (vision 6/60 or better, can countfingeis at £ metres) - Présence de problèmes oculaires imputables à la lèpre, mais aucune baisse corrélative d'acuité (acuité au moins égale à 0,1, soit 6/60; le sujet peut compter les doigts à 6 mètres) Severe visual impairment (vision woise than 6/60, inability to countfingers at 6 metres) - Farte baisse de l'acuité visuelle (acuité visuelle inférieure à 0,1, soit 6/60; le sujet ne peut pas compter les doigts à 6 mètres)
Hoads and feet—Pieds et mains No oaaesthesia, no visible deformity or damage - Absence d'aaesthésie, aucune défoimafion ou lésion visible Anoesthesio present, but no visible defoimity or damoge - Anesthésie, mais pas de déformation ni de lésion visible
1
2
Visible deformity or damoge present - Présenced'une déformation ou d'une lésion visible
WHO International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (IC10H) T his classification describes 3 stages: - im pairm ent: loss or abnorm ality o f psychological, physiological, or anatom ical structure or function; - disability: restriction or lack of ability to perform an activity in the m anner w ithin the range considered as norm al for a hum an being; - handicap: a disadvantage for a given individual result ing from an im pairm ent or disability, th at lim its or prevents fulfilment of a role th at is norm al, depending on age, sex, and social and cultural factors for the individual. In this article, all estim ates will refer only to grade 2 disabilities as defined in the W HO leprosy grading system in order to ensure the highest possible sensitivity and spec ificity in collecting inform ation from d ie field, in using rates published in the literature and, in m odelling various param eters in order to obtain reliable estimates. In prac tice, this may thus refer to either im pairm ents or disabil ities as defined in the ICID H .
Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désavantages (CIH) Cette classification décrit 3 stades: - déficience: perte ou altération d’une fonction ou d’une struc ture psychologique, physiologique ou anatom ique; - incapacité: réduction partielle ou totale de la capacité d'accom plir une activité d ’une façon ou dans des lim ites considérées comme norm ales pour un être hum ain; - désavantage: préjudice qui résulte de la déficience ou de l’inca pacité d'un individu et qui lim ite ou interdit l'accom plissem ent d’un rôle considéré com me norm al com pte tenu de l’âge, d u sexe et des facteurs socioculturels. D ans le présent article, les estim ations ne portent que su r les incapacités de degré 2 selon le système OMS de cotation de la lèpre afin d’assurer un maximum de sensibilité et de spécificité dans la collecte dé données sur le terrain, dans l'utilisation des taux publiés par la littérature et dans l’établissem ent de différents param ètres visant à obtenir des estim ations fiables. En pratique, le term e «incapacités» se réfère ainsi soit aux déficiences, soit aux incapacités au sens de la CIH.
Magnitude of the problea Before MOT implementation In 1966, based on inform ation.provided by countries, it was estim ated th at globally 3.87 m illion leprosy patients had disabilities o f all grades, out o f whom about 2 million had severe disabilities. In 1975, it was estim ated that 3.5 million individuals had been disabled because of leprosy. Prevalence Before the widespread application o f M D T , leprosy was generally considered a life-long disease. Several crosssecnonal studies w ere,carried o u t to estim ate the preva lence o f disabilities and to identify risk factors. T h e propor tion o f patients presenting disabilities a t a given point of tim e ranged from 9% to 57% (Table 2). T he generally reported risk factors were age, duration o f the disease, sex, type o f leprosy, occupation and absence of treatm ent. 270
Anpleur du problem Avant l'introduction de la PCT En 1966, sur la base des données fournies par les pays, on estim ait que 3,87 millions de malades de la lèpre dans le m onde présen taient des incapacités tous degrés confondus, dont 2 m illions envi ron présentaient des incapacités graves. En 1975, on estim ait à 3,5 millions le nom bre de sujets atteints d’incapacités dues à la lèpre. Prévalence Avant l’application généralisée de la P C T , la lèpre était générale m ent considérée comme une m aladie dont le sujet restait attein t la vie durant. Plusieurs études transversales ont été m enées pour estim er la prévalence de l’incapacité et définir les facteurs de risque. La proportion des malades présentant des incapacités à u n m om ent donné se « tu ait entre 9% e t 57% (Tableau 2). Les facteurs de risque généralem ent signalés étaient l’âge, la durée de la m ala die, le sexe, le type de lèpre, la profession et l’absence de traite m ent.
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Table 2 Prevalence of disability among leprosy patients: results of various studies Type of study-Type delude Patient survey - Enquête auprès des malades
Tableau 2 Prévalence de l'incapacité chez les malades de la lèpre: résultats de diverses études Results-Résultats 41.5% 37.6% 41.5% 165/465 (35.5%) 15 869 patients from 28% in 1956 to 13%in 197815 869 malades de 28% en 1956 à 13% en 1978 120/1 334 (9%) 48/145 (33.1%) 229/514(44.6%) 282/1 264 (22.3%) 8 122/14 257 (57%) Country-Pays Cameroon-Cameroun Nigeria—Nigeria Thailand—Thaïlande India-Inde India-Inde
Case definition - Définition du cas WHO-OMS
Retrospective cohort - Cohorte rétrospective Patient survey - Enquête auprès des malades
Social and physical - Sociale et physique WHO-OMS
Retrospective cohort - Cohorte rétrospective Retrospective cohort - Cohorte rétrospective Retrospective cohort - Cohorte rétrospective Patient survey - Enquête auprès des malades Patient survey - Enquête auprès des malades
Deformity-Déformation WHO-OMS WHO-OMS WHO-OMS WHO-OMS
India-Inde Myanmor India-Inde India - Inde China-Chine
Almost all studies show th at the risk is higher for males and for m ultibacillary patients, and th at the risk increases w ith age and duration of the disease. Incidence T here has been no reference to the incidence of disability due to leprosy during the dapsone era. M ost leprosy con tro l program m es use the disability rate at detection as an indirect indicator to assess the delay between the onset and th e detection of the disease. T his indicator could be used to determ ine the approxim ate annual incidence of disabil ity w ithout intervention. Considering th e results of surveys and the proportion of patients who are already disabled at th e tim e of diagnosis, one could estim ate that the crude disability attack rate ranges between 1 to 5 per 100 personyears. Fig. 1 shows the estim ated im portance o f disability based on a simple model using the following assumptions: annual incidence of leprosy 500 000, average life-expect ancy of cases 15 years, and annual incidence o f disabilities varying from 1% to 5%. Based on these assumptions and w ithout intervention, die total num ber o f disabled persons living at a given point o f tim e (prevalence) will range from 1.4 m illion to a maximum o f 3.4 million.
Presque toutes les études m ontrent que le risque est plus élevé chez l’homme et chez les patients présentant une lèpre m ultibacillaire, et que ce risque augm ente avec l'ig e et la durée de la m aladie. Incidence
O n ne dispose d’aucun élém ent relatif à l'incidence de l'incapacité due à la lèpre pendant l’ère de la dapsone. La plupart des program mes de lutte antilépreuse utilisent le taux d’incapacité au m om ent du dépistage comme un indicateur indirect pour évaluer le tem ps qui s’est écoulé entre le début de la maladie et le dépistage. C et indicateur peut servir à déterm iner l’incidence annuelle approxi m ative de l’incapacité sans intervention. E n considérant les'résul tats des enquêtes et la proportion des malades déjà atteints d’inca pacité au m om ent du diagnostic, on peut estim er que le taux d’atteinte b ru t par des incapacités se situe entre 1 et 5 pour 100 personnes-année. La Fig. 1 m ontre l’im portance estim ée de l’incapacité sur la base d ’un modèle simple et des hypothèses suivantes: une inci dence annuelle de la lèpre de 500 000 cas, une espérance de vie moyenne des cas de 15 ans, et une incidence annuelle des incapaci tés de 1% à 5%. Sur la base de ces hypothèses et sa,ns interveatipn extérieure, le nom bre total de personnes atteintes d’incapacités à un m om ent donné (prévalence) se situera entre 1,4 m illion et 3,4 millions.
fig. 1 Estimated prevalence of disabilities without intervention
Fig. 1 Prévalente estimée des incapacités sans intervention
3 4 million
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MDT interventions Initially it was feared, especially while using powerful bactericidal drugs, that the introduction of M D T would lead to an increased occurrence o f reactions and of subse quent neural disorders and disabilities. However, data accum ulated in the field over the past 12 years do not confirm this expectation. On the contrary, by reducing the duration of the disease, incidence and seriousness of lepro sy reactions as well as the incidence of the disease, M D T has also reduced the overall incidence of disabilities. T his reduction is not entirely attributable to the efficacy of drugs. O ther factors such as regular monthly contacts with patients and improved m onitoring and treatm ent of lepro sy reactions in the field have also played an im portant role in this process. Table 3 summarizes some inform ation on the risk of disabilities for patients treated with M D T. Available inform ation shows clearly that M D T inter ventions have significantly reduced the risk of disability. This risk ranges from 1 to 5 per 1 000 person-years (com pared with 1 to 5 per 100 person-years w ithout interven tion), indicating that application o f M D T prevents the occurrence of 50% to 98% of the disabilities.
Conséquences de l'introduction de la PC T Au début, on craignait que l’introduction de la P C T , surtout fondée sur des bactéricides puissants, n ’aboutisse à u n nom bre accru de réactions, et par conséquent de lésions nerveuses et d’incapacités. O r les données accumulées sur le terrain au cours de 12 dernières années m ontrent que ces craintes n ’étaient pas fondées. Bien au contraire, en réduisant la durée de la m aladie, l’incidence et la gravité des réactions lépreuses ainsi que l'incidence de la m aladie, la P C T a également entraîné une dim inution de l'incidence globale des incapacités. C ette réduction n'est pas entiè rem ent im putable à l’efficacité m édicam enteuse, D 'autres facteurs ont un rôle im portant à jouer dans ce processus, p ar exem ple, les contacts mensuels réguliers avec les m alades et l’am élioration de la surveillance et du traitem ent des réactions lépreuses sur le terrain. Le Tableau 3 résum e certaines données sur le risque d ’incapacité chez les malades bénéficiant d ’une PC T . Les données disponibles m ontrent clairem ent que l’introduc tion de la PC T a sensiblem ent réduit le risque d’incapacité. Ce risque se situe entre 1 et 5 pour 1 000 personnes-année {contre 1 à 5 pour 100 personnes-année sans intervention), ce qui indique que le recours à la P C T perm et d ’éviter 50% à 98% des incapacités.
Table 3 Import of MDT on disability: results of various studies Type of study-Type d'étude Retrospective 5-yenr cohort Cohorte rétrospective (5 ans]
Tableau 3 Impart de la PCT sur les mcapadtés: résultats de diverses études Results—Résultats 1 654 patients; 2.9 to 8 per 1 000 person-years (average 5 per 1 000) 1 654 molades: 2,9 à 8 pour 1 000 personnesannée (moyenne 5 pour 1 000) 2 285 patients: 0.68 per 1 000 person-yeais (muJtibocüary 6.14, paudbodlkuy 0.19) 2 285 malades: 0,68 pour 1000 personnesannée (multibadloire 6,14, pnudbacillaire 0,19) 87/2 161 (454) 12/482 (2.5%) 5 655 urban patients: 1.8% 6104 rural patients: 2%5 655 malades en milieu urbain: 1,8% 6104 malades en milieu rural: 2% Situation actuelle Informations recueillies par l’intermédiaire des systèmes nationaux de surveillance Chez les cas nouvellement détectés O n peut estim er l'am pleur du problèm e des incapacités en utilisant les données notifiées par les principaux pays d ’endém ie e t en appliquant le système de cotation de l’OMS concernant la lèpre. Au vu des dernières inform ations disponibles (Tableau 4 ), il appa raît que le nombre de cas présentant des incapacités au m om ent du dépistage est de 39 962 (7,3%) sur 549 672 cas diagnostiqués dans le monde. Comme on le voit au Tableau 5, 95% de ces cas sont signalés par 15 pays. Estimation au sein de la communauté Dix pays regroupant 70% du nombre total de cas dans le m onde ont évalué l’am pleur du problèm e des incapacités com me indiqué au Tableau 6.
Case definition - Définition du eus Modified W HO- OMS modifié
Country - Pays Malawi
Retrospective 7-year cohort— Cohorte rétrospective (7 ans)
WHO- O MS
india-Inde
Retrospective cohort - Cohorte rétrospective Retrospective 4-years cohort Cohorte rétrospective (4 sas) Retrospective cohort - Cohorte rétrospective
Nerve damage - Lésion nerveuse WHO-OMS Deformity- Déformation
India-Inde Malawi Indra-Inde
Current situation Information collected through national surveillance systems Among newly detected cases T he problem o f disabilities can be estim ated by using inform ation reported by the m ajor endemic countries and applying the W HO leprosy grading system. L atest available inform ation {Table 4) shows that the num ber of cases presenting w ith disabilities at thé tim e oL detection is 39 962 (7.3% ) out o f 549 672 cases diagnosed in the world. As shown in Table 5, 95% o f these cases are report ed in 15 countries. Estimates within the community T en countries representing 70% o f th e global leprosy bur den have estim ated the m agnitude o f the disability problem as shown in Table 6.
Estimated global prevaleace using various methods In order to estim ate the num ber of individuals living with disabilities due to present o r past leprosy, different m ethods were used com bining actual data on detection o f disabilities, data com ing from specific studies on incidence o f disabilities, duration o f the disease before and after treatm ent, and life-expectancy of patients according to their age at the tim e of the occurrence of disabilities. 272
Prévaleace mondiale estimée sur la base de différentes méthodes Pour estimer le nom bre de sujets atteints d’incapacités dues à une lèpre présente ou antérieure, on a utilisé différentes m éthodes associant les données sur le dépistage effectif des incapacités, les données tirées de différentes études sur l'incidence des incapacités, la durée de la m aladie avant et après le traitem ent et l’espérance de vie des malades selon l'âge au m om ent de l'apparition des incapaci tés.
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Table 4 Distribution of newly detected cases with grade 2 disability by WHO Region, latest available information
Tableau 4 Répartition des nouveaux cas détectés présentant une incapacité de degré 2 par Région OMS, sur lu base des dernières informations disponibles New cases presenting with disabilities Nouveaux cas présentant des incapacités 6163 2 470 470 29 204 1 655 ” ■ 39962 Proportion (%) 13.2 7.0 16.2 6.4 20.5 “ U
WHO Region Région de TO M S Africa - Afrique Americas-Amériques Eastern Mediterranean - Méditerranée orientale South-EastAsia - Asia dj Sud-Est Western Pacific: - Pacifique accidental Europe Total
Newly detected cases0 Nouveaux cas détectés0 46 667 35187 2 895 456848 8075 549 672
° Only counlrias reporting the rksobility status of now aises ore included. - Ono uraguement tenu compte des pays piéasani le degré d'incapacité des nouveteotais.
Table 5 Proportioi oi newly detected coses presenting with disabilities in the major endemic countries, latest available information
Tableau 5 Proportion des nouveaux cas détectés présentant des incapacités dans les prmcipaux pays d'endémicité sur la base des dernières informations disponlles Proportion of cosespresenting ^ disabilities (%) Proportion des casprésentant desincapacités (%) 14.00 7.00 20.68 21.09 9.48 10.69 5.96 9.89 18.21 20.36 9.51 10.20 17.31 20.20 14.21 7.05
Country-Pays
Newly detectedcases Nouveaux cosdétectés 7 983 32 988 1644 2 096 4 790 3 668 414 894 17 255 4 701 2 583 8 303 6169 7 827 3173 4195 522 269
Newcasespresenting with disubitties Nouveaux casprésentant des incapacités 1118 2 310 340 442 454 392 24 710 1706 856 526 790 629 1355 641 596 36 >65
Bangladesh Brozil - Brésil Cambodia-Cambodge Chinn—Chine Ethiopia-Ethiopie Guinea - Guinée india - Inde Indonesia—Indonésie Madagascar Mozambique Mynnmor Népal - Népal Nigeria - Nigeria Viet Nam Zaire - Zaïre Total
Table 6 Estimated number of individuals with disabilities attributable to leprosyin TO endemic countries
Tableau 6 Nombre estimé de sujets présentant des incapacités imputables à lu lèpre dans 10 pays d'endémie Estimated number of individuals with disabilities attributable to leprosy Nombre estimé de sujetsprésentant des incapacités imputables â la lèpre
:
• - ’
Bangladesh China-Chine Egypt-Egypte Guinea-Guinée India - Inde Indonesia-Indonésie Niger Nigeria-Nigéria Thailand- Thailand Viet Nam" Total
;
16 000 117456 4 962 1Q000 1 000 000 65000 946 5000 20 000 11294 1 250658 273
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Actual proportion of newly detected cases presenting with disabilities
Proportion effective de nouveaux cas détectés présentant des incapacités
(Table 7)
'
(Tablecu 7) Sur la base du nom bre de nouveaux cas détectés présentant des incapacities qui est signalé par les pays, on ajuste le nom bre de cas présentant des incapacités en tenant com pte de la répartition de la population (données dém ographiques de l’O rganisation des N ations Unies) et de l’espérance de vie à un âge déterm iné. Le nom bre des cas présentant des incapacités dans chaque groupe d’âge est tiré du nom bre total de nouveaux cas présentant des incapacités (Tableau 4), la proportion des sujets dans chaque groupe donnant l’incidence par âge. Ainsi, le nom bre total de sujets présentant des incapacités im putables à la lèpre en vie à un m om ent donné représente la somme des cas de chaque groupe multipliée par l’espérance de vie (en années) pour chaque groupe. En utilisant cette m éthode, on estime à 1,3-1,5 m illion la prevalen ce actuelle totale des sujets présentant des incapacités de degré 2. C ette approche présente surtout l’avantage d’être fondée sur des données effectivement obtenues de nom breux pays et peut donner des estim ations raisonnables de l'inddence des incapacités. H est cependant probable qu’elle sous-estim e l'incidence en raison d ’une sous-notification des incapacités dans les nouveaux cas détectés.
Based on the num ber of newly detected cases presenting with disabilities as reported by countries, the num ber of disabled cases is adjusted according to the distribution of the population (U nited N ations dem ographic inform ation) and th e life-expectancy at a given age. T he num ber of cases with disabiliues in each age group is derived from the total num ber of new cases presenting w ith disabilities {Table 4); the proportion of individuals in each group gives the age-specific incidence. T hus, the global num ber o f individuals w ith disabilities attributable to leprosy living at a given point in tim e is the sum of cases in each group, m ultiplied by the life-expectancy (in years) for each group. U sing this m ethod, the current global prevalence o f p osons w ith grade 2 disabilities can be esti m ated to range between 1.3 and 1.5 million. T h e main advantage with this approach is th at it is based on actual inform ation collected from many countries and can provide reasonable estim ates o f the incidence of disabilities. T he likely disadvantage is to underestim ate the incidence because of underreporting o f disabilities among newly detected cases.
Toble 7 Estimated prevalence of disabilities based on the proportion of new cases diagnosed with disabïties, as reported by major endemk countries Age group (years) Groupe d'âge (années) 0-4 5-10 11-15 16-20 21-25 26-30 31-35 36-45 46-55 56-64 64+ Total1 Population distribution (%) Répartition de la population (%) 19.6 157 12.8 10.2 8.4 6.9 5.6 8.3 5.8 3.8 2.9 100.0
Tableau 7 Prevalence estimée des incapacités sur la base de la proportion de nouveaux cas diagnostiqués présentant des incapacités et signalés par les princqmux pays d'endémie Incidence of disabilities Incidence des incapacités 7 847 6268 5130 4 079 3 351 2751 2 236 3 333 2 323 1525 1 140 36962 Estimated prevalence of disabilities Prévalence estimée des incapacités 376647 269 538 194 935 134609 93 840 63267 40245 43 331 18 580 4 574 3 421 1 226 044
° Sums may not equal total because of u d in g - Us additions peuvent ne pas correspondre au total, car les chiffres ont été arrondis.
Incidence rates published from various studies
Taux d'incidence publiés par différentes études
Prevalence of disabilities can also be estim ated by using the following param eters: - age-specific incidence as derived from the prospective study conducted in Malawi;
-
distribution of the population according to U nited N ations data; - estim ated population at risk; - annual incidence of disabilities ranging from 0.5% to 1% a year according to the coverage with M DT; - average duration of the disease: 6 years; - duration of disabilities estim ated to be the life-expect ancy at a given age. T he model shown in Table 8 takes into account the relationship between incidence and duration o f both the disease and of disabilities and the estim ated incidence by age group. T he main lim itations are the validity of the estim ated incidence (depending upon the estim ated popu lation at risk) and the duration of the disease. T he main disadvantage of this m ethod is to overestimate the global prevalence because of the very large population estimated to be at risk. Risk factors such as sex, age and type of leprosy were n o t included. 274
La prevalence des incapacités peut également être estimée à partir des param ètres suivants: - incidence par âge tirée de l’étude prospective m enée au Malawi; - répartition de la population d’après les données de l’O rganisa tion des N ations Unies; - population estimée à risque; - incidence annuelle des incapacités: de 0,5% à 1% par an selon la couverture par la PCT; - durée moyenne de la maladie de 6 ans; - durée des incapacités considérée comme égale à l’espérance de vie à un âge déterminé. Le modèle décrit au Tableau 8 tient com pte à la fois de la relation entre l’incidence et la durée de la maladie et des incapaci tés et de l’incidence estimée par groupe d’âge. Les principales lim ites tiennent à la fiabilité de l’incidence estimée (selon la popu lation estimée à risque) et à la durée de la maladie. Le principal inconvénient de cette m éthode est de surestim er la prévalence m ondiale car la population estimée à risque est très im portante. 11 n’est pas tenu compte des facteurs de risque tels que le sexe, l'âge et le type de lèpre.
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RELEVÉ ÉPIDÉMIOLOGIQUE HEBDOMADAIRE, N‘ 3 8 ,2 2 SEPTEMBRE 1 995
Table 8 Estimated total of disabilities based oa the estiiaated age* specific ioddeoce of leprosy, incidence of disabiBties and lifeexpectancy at a given age
Tableau 8 Nombre total des incapacités sur la base del'iaddeace estimée de la lèpre par âge, de l'iocidence des iacapadtés et de l'espérance de vie à on âge donné Estimated prevalence ofdsabiblies (lower Iknit)0 Prévalence estimée desincapacités (Smite inférieure)0 9 480 104 021 230249 219174 113 639 75 229 81 487 79 976 44 753 9 869 7 049 974 926 Estimated prevalence of disabilities (upper limit)0 Prévalence estimée des incapacités (limite supérieure)0 18 960 208043 460478 438 348 227 277 150 458 162 974 159 952 89 506 19 738 14 098 1 949 851
Age group (years) Groupe d'âge (années)
Incidence of disabilities (lower limit)0 Incidence desincapacités (limite inférieure)0 198 2 419 6 059 6 642 4 059 3 271 4 527 6152 5 594 3 290 2 350 44 559
Incidence af disabilities (upper limit)0 Incidence desincapacité (Smite supérieure)0 395 4 838 12118 13 283 8117 6 542 9 054 12 304 11188 6 579 4 699 89118
Ufe-expectoncy (duration of disabilities) Espérance de vie (durée desincapacités) 48 43 38 33 28 23 18 13 8 3 3
(M 5-10 11-15 16-20 21-25 26-30 31-35 36-45 46-55 56-64 64+ Total ° Rounded figures. - Chiffres arrondis.
Discussion B oth approaches tend to estim ate th at the prevalence of individuals living w ith visible disabilities due to leprosy ranges betw een 1 and 2 m illion. T he reduction in the incidence o f disabilities can be explained by the efficacy' o f drugs, the reduction in the duration o f the disease, the reduction in incidence o f lepra reactions, and by oper ational factors such as im provem ent in early detection and m anagem ent o f cases. O nly visible physical disabilities have been considered here. T em porary physical disabilities before an d during treatm en t, reactions and com plications, and th e inconve nience o f sustaining long-duration treatm ent, should all be considered in order to estim ate the im pact. M oreover, am ong all infectious diseases, leprosy has a specific cultural connotation and it is difficult to assess th e individual social an d psychological im pact it causes. E stim ates based on inform ation collected from the field th rough control program m es are often questioned. I t is clear th a t the sensitivity, specificity and com pleteness of inform ation collected should he evaluated. O n th e other h and, applying rates collected from scientific studies con du cted in lim ited places to a theoretical "population at risk” o f leprosy is also likely to lead to over-estimates. M oreover, inform ation on the incidence of disabilities w ithout intervention and before, during and after treat m ent is very lim ited. It is expected that the com bination of m ethods described in this article will give some idea of the com plexity of the problem , and will stim ulate further work on th e collection o f reliable data relating to the incidence of disabilities.
Discussion Les deux approches ont tendance à estim er que la prevalence des sujets confrontés à des incapacités visibles dues à la lèpre est de 1 à 2 m illions. L’incidence plus faible des incapacités p eu t s’expliqua: p ar l’efficacité des m édicam ents, la réduction de la durée de la m aladie, la réduction de l’incidence des réactions lépreuses et p ar des facteurs opérationnels tels que l’am élioration du dépistage précoce et de la prise en charge des cas. O n a uniquem ent tenu com pte en l’occurrence des incapacités physiques visibles. O r les incapacités physiques tem poraires avant et pendant le traitem ent, les réactions et les com plications et l’incom m odité liée au traitem ent de longue durée consum ent autant de fréteurs à prendre en considération lorsqu’on estim e l’im pact. En outre, parm i les maladies infectieuses, la lèpre a une connotation culturelle spécifique et il est difficile d'évaluer l'im pact social e t psychologique individuel qui lui est lié. Les estimations fondées sur les données obtenues du terrain p ar les programmes de lutte sont souvent remises en cause. 11 est clair que la sensibilité, la spécificité et l’exhaustivité des données recueillies doivent être évaluées. D ’autre p art, l’application des taux fournis p ar des études scientifiques menées dans des endroits lim ités à une «population à risque» théorique de lèpre p eut elle aussi conduire à des surestim ations. E n outre, les données sur l’inciden ce des incapacités sans intervention et avant, pendant et après un traitem ent sont très lim itées. O n p eut espérer que l’association des m éthodes décrites dans le présent article donne une idée de la complexité du problèm e et stim ule de nouveaux travaux sur la collecte de données fiables concernant l’incidence des incapacités.
Conclusions Since th e introduction o f M D T in 1982, about 6.7 million patients have been cured w ith M D T ; this includes about 2.5 m illion old cases (backlog) and about 4.2 million new cases detected during the last 12 years. Assuming th at 10% to 30% o f them already presented disabilities before start ing treatm ent, one could estim ate th at M D T intervention has so far prevented between 1 and 2 million persons from suffering new disabilities attributable to leprosy. • A list o f references is available on request from the Action Program m e for the Elim ination o f Leprosy, W orld H ealth O rganization, CH-1211 G eneva 27. 275
Coodusion Quelque 6,7 millions de malades ont été guéris par la P C T depuis son introduction en 1982, soit quelque 2,5 m illions d ’anciens cas et 4,2 millions de nouveaux cas détectés au cours des 12 dernières années. En supposant que 10% à 30% des cas présentaient des incapacités avant le début du traitem ent, on peut estim er que l’intervention de la P C T a jusqu’ici perm is d ’éviter 1 à 2 m illions de nouveaux cas d’incapacité im putable à la lèpre. • U ne liste de références peut être dem andée au Programm e d’action pour l’élim ination de la lèpre, O rganisation m ondiale de la Santé, CH-1211 Genève 27.