Dementia A public health priority
Dementia A public health priority
WHO Library Cataloguing-in-Publication Data: Dementia: a public health priority. 1. Aging – psychology. 2. Dementia – epidemiology. 3. Dementia – prevention and control. 4. Caregivers – psychology. 5. Health services for the aged – economics. 6. Long-term care. 7. Health priorities. I. World Health Organization. ISBN 978 92 4 156445 8 (NLM classification: WM 200) © World Health Organization 2012 All rights reserved. Publications of the World Health Organization are available on the WHO web site (www.who.int) or can be purchased from WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Requests for permission to reproduce or translate WHO publications – whether for sale or for noncommercial distribution – should be addressed to WHO Press through the WHO web site (http: //www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/index.html).
The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of the World Health Organization concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by the World Health Organization in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by the World Health Organization to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall the World Health Organization be liable for damages arising from its use. Printed in United Kingdom
iii
CONTENTS v vi vii viii 1 5 8 9 11 12 19 22 24 25 29 30 32 32 33 34 41 48 49 50 57 59 66 67 69 71 71 72 75 79 80 81 82 83 84 85 87 87 88 89 90 91 92 94 95 FOREWORD PREFACE ABBREVIATIONS ACKNOWLEDGEMENTS Executive summ ary Chapter 1 | Introduction Dementia: a public health issue Objectives of the report Chapter 2 | Epidemiology of dementia Global prevalence of dementia Dementia subtypes Global incidence of dementia Mortality associated with dementia Economic impact: the global societal cost of dementia Etiology and potential for prevention Limitations Future trends Summary points Chapter 3 | Dementia policy and pl ans, legislation and ethical issues Dementia policies, plans and strategies Social and legal protection, human rights and ethics Summary points Chapter 4 | Dementia health and social care systems and workforce Health and social care systems Care pathways for populations with specific needs Workforce capacity-building Summary points Chapter 5 | Dementia caregiving and caregivers Who cares? What do family caregivers do? What are the motivations to care? What are the consequences of caregiving? Interventions for caregivers Strengthening caregiving Summary points Chapter 6 | Public understanding of dementia: from awareness to acceptance Awareness and understanding of dementia The impact of stigma Awareness-raising campaigns Developing a campaign Raising awareness in the political sphere: the role of advocacy Six stages of acceptance of dementia – a civil society perspective Summary points Chapter 7 | The way forward The need for action The value of action The framework for action Key messages REFERENCES
iv
FOREWORD dementia is likely to rise even faster than its prevalence, and thus it is important that societies are prepared to address the social and economic burden caused by dementia. In 2008, WHO launched the Mental Health Gap Action Programme (mhGAP), which included dementia as a priority condition. In 2011, the High-level Meeting of the United Nations General Assembly on prevention and control of non-communicable diseases adopted a Political Declaration that acknowledged that “the global burden and threat of non-communicable diseases constitutes one of the major challenges for development in the twenty-first century” and recognized that “mental and neurological disorders, including Alzheimer’s disease, are an important cause of morbidity and contribute to the global non-communicable disease burden.” It is against this background that I am pleased to present the report, “Dementia: a public health priority.” This report makes a major contribution to our understanding of dementia and its impact on individuals, families, and society. I would like to thank the representative organizations of people with dementia and their caregivers, who have greatly enriched both the scope of the report and its value as a practical tool. The report provides the knowledge base for a global and national response to facilitate governments, policy-makers, and other stakeholders to address the impact of dementia as an increasing threat to global health. I call upon all stakeholders to make health and social care systems informed and responsive to this impending threat.
The world’s population is ageing. Improvements in health care in the past century have contributed to people living longer and healthier lives. However, this has also resulted in an increase in the number of people with non-communicable diseases, including dementia. Current estimates indicate 35.6 million people worldwide are living with dementia. This number will double by 2030 and more than triple by 2050. Dementia doesn’t just affect individuals. It also affects and changes the lives of family members. Dementia is a costly condition in its social, economic, and health dimensions. Nearly 60 percent of the burden of dementia is concentrated in low- and middle-income countries and this is likely to increase in coming years. The need for long-term care for people with dementia strains health and social systems, and budgets. The catastrophic cost of care drives millions of households below the poverty line. The overwhelming number of people whose lives are altered by dementia, combined with the staggering economic burden on families and nations, makes dementia a public health priority. The cost of caring for people with
Dr Margaret Chan Director-General World Health Organization
v
PREFACE Dementia is seriously disabling for those who have it and is often devastating for their caregivers and families. With an increasing number of people being affected by dementia, almost everyone knows someone who has dementia or whose life has been touched by it. The number of people living with dementia worldwide is currently estimated at 35.6 million. This number will double by 2030 and more than triple by 2050. The high global prevalence, economic impact of dementia on families, caregivers and communities, and the associated stigma and social exclusion present a significant public health challenge. The global health community has recognized the need for action and to place dementia on the public health agenda. The World Health Organization and Alzheimer’s Disease International, an international NGO in official relations with WHO, jointly developed the report, Dementia: a public health priority. The purpose of this report is to raise awareness of dementia as a public health priority, to articulate a public health approach and to advocate for action at international and national levels based on the principles of evidence, equity, inclusion and integration. The report aims to encourage country preparedness by strengthening or developing policy and implementing it through plans and programmes which enhance dementia care in order to improve the social well-being and quality of life of those living with dementia and their caregivers. The reports includes an overview of global epidemiology and the impact of dementia, national-level approaches to dementia including the role of health and social care systems and workforce, issues around caregiving and caregivers, and awareness raising and advocacy for dementia. As this would not have been possible without the significant contribution of representative organizations of people with dementia and their caregivers, we would like to thank them for their invaluable work and support. The report is expected to be a resource that will facilitate governments, policy-makers, and other stakeholders to address the impact of dementia as an increasing threat to global health. It is hoped that the key messages in the report will promote dementia as a public health and social care priority worldwide.
Dr Shekhar Saxena Director, Department of Mental Health and Substance Abuse World Health Organization Mr Marc Wortmann Executive Director Alzheimer’s Disease International
vi
Abbreviations A & TSI ADI ADL AIDS APOE CI CRPD CSAP DLB DSM EuroCoDe Aboriginal and Torres Strait Islander Alzheimer’s Disease International Activities of daily living Acquired Immunodeficiency Syndrome Apolipoprotein E Confidence interval Convention on the Rights of Persons with Disabilities Carer’s Strategy and Action Plan Dementia with Lewy bodies Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders European Collaboration on Dementia
EURODEM European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia FTD GBD GDP HAART HAND HHS HIV HR IADL Frontotemporal dementia Global burden of disease Gross domestic product Highly Active Antiretroviral Therapy HIV-associated neurocognitive disorder Health and Human Services Human Immunodeficiency Virus Hazard ratio Instrumental activities of daily living
ICD International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems IMPACT Important Perspectives on Alzheimer’s Care and Treatment LMIC Low- and middle-income countries MAIA Maisons pour l’Autonomie et Intégration des malades Alzheimer mhGAP MNS NIH Mental Health Gap Action Programme Mental, neurological and substance use National Institutes of Health
OECD Organisation for Economic Co-operation and Development PAR PPP Population attributable risk Purchasing power parity
REACH Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health RR SEK VaD WHO YOD Relative risk Swedish krona Vascular dementia World Health Organization Young onset dementia
vii
Acknowledgements Conceptualization and Guidance Shekhar Saxena (WHO), Marc Wortmann (UK), Daisy Acosta (Dominican Republic), Martin Prince (UK), Ennapadam S. Krishnamoorthy (India).
WHO Headquarters Katerina Ainali, John Beard, Nicolas Clark, Dan Chisholm, Natalie Drew, Alexandra Fleischmann, Daniela Fuhr, Michelle Funk, Colin Mathers, Jodi Morris, Vladimir Poznyak, Geoffrey Reed, Andreas Reis, Dag Rekve, Chiara Servili, Thomas Shakespeare, Sarah Skeen, Kanna Sugiura, Mark van Ommeren, Isy Vromans, Taghi M. Yasamy.
Project coordination and editing Tarun Dua (WHO), Pamela Nichols (Australia), Yutaro Setoya (WHO).
Technical Contribution and Review Working group members Working Group 1: Epidemiology, types, classification and cost. Steve T. DeKosky (USA), Lutz Frölich (Germany), Miia Kivipelto (Sweden), Martin Prince (Chair, UK), Anders Wimo (Sweden). Working Group 2: Policy, legislation, health care system and social support structure. Daisy Acosta (Chair, Dominican Republic), Marco Blom (Netherlands), Panteleimon Giannakopoulos (Switzerland), Oye Gureje (Nigeria), Peter Lloyd-Sherlock (UK), Glenn Rees (Australia), Michael Splaine (USA). Working Group 3: Awareness raising and education, public and professional attitudes and ethical aspects. Sabine Bährer-Kohler (Switzerland), Murna Downs (UK), Mariella Guerra (Peru), Tony Hope (UK), Diane Mansour (Lebanon), Mary Marshall (UK), Myrra Vernooij-Dassen (Netherlands), Marc Wortmann (Chair, UK). Working Group 4: Caregivers. Stefanie Auer (Austria), Henry Brodaty (Australia), Dolores Gallagher-Thompson (USA), Iva Holmerova (Czech Republic), Mira Josic de Hernandez (Venezuela), Ennapadam S. Krishnamoorthy (Chair, India), Yoshio Miyake (Japan), Ameenah Sorefan (Mauritius), Richard Uwakwe (Nigeria).
WHO Regional Offices Sebastiana Da Gama Nkomo & Carina Ferreira-Borges, WHO Regional Office for Africa; Jorge Rodriguez, WHO Regional Office for the Americas; Vijay Chandra, WHO Regional Office for South-East Asia; Matthijs Muijen, WHO Regional Office for Europe; Khalid Saeed, WHO Regional Office for the Eastern Mediterranean; Xiangdong Wang, WHO Regional Office for the Western Pacific.
Interns Mika Mizunuma, Keiko Sakurai.
Administrative support Adeline Loo (WHO), Grazia Motturi (WHO), Sarah Smith (UK), Rosemary Westermeyer (WHO).
Production Team Editing: David Bramley, Switzerland Graphic design and layout: Erica Lefstad and Christian Bäuerle, Germany
PHOTOS Cover page (by Cathy Greenblat) Bhanumathi brushing away the evil spirits from an aide – Bangalore, India Executive summary (by Cathy Greenblat) A Japanese woman at a group home in Kyoto peacefully admires the bamboo garden – Kyoto, Japan Chapter 1 Introduction (by Cathy Greenblat) Melissa, the daughter of a staff member, is completely comfortable with residents of the Silverado Senior Living residential community who give her many signs of affection – Escondido, California Chapter 2 Epidemiology of dementia (by Alzheimer’s Disease International) An interview being conducted for the Indianapolis-Ibadan Dementia Project – Ibadan, Nigeria Chapter 3 Dementia policy and plans (by Leonardo Ramírez) Yolanda and Jose on his birthday. Jose is responsible for all the care of Yolanda and doesn’t accept the help of others. He says that when he married her, he swore to love and care for her in any adversity – Caracas, Venezuela Chapter 4 Dementia health and social care systems (by Cathy Greenblat) Arthur joined six fellow residents on a Fourth of July outing and had a good time. The next day he napped peacefully in the salon – Escondido, California Chapter 5 Dementia caregiving and caregivers (by Cathy Greenblat) Carole and her mother, MaryLou, holding hands the day before MaryLou died – Escondido, California Chapter 6 Public understanding of dementia (by Cathy Greenblat) Despite Lars’ weakened condition, he was happy to hold the hand of Heather, the music therapist, while she played the guitar and to sing with her – Escondido, California Chapter 7 The way forward (by Cathy Greenblat) Meredith likes to look elegant and sporty every day and she was one of the first to be seated at the July 4th party – Escondido, California WHO would like to thank Alzheimer’s Disease International (ADI), UK; Centre collaborateur de l’OMS pour la Psychiatrie de la Personne âgée, Service Universitaire de Psychiatrie de l’Age Avancé (SUPAA) Lausanne, Switzerland; Centre collaborateur de l’OMS pour la Recherche et la Formation en Santé mentale, Université de Genève, Geneva, Switzerland, for their contributions. ADI would like to thank Alzheimer’s Australia, Alzheimer’s Australia (West Australia), MetLife Foundation, Stichting Alzheimer Nederland, and Vradenburg Foundation, for their contributions.
International Contributors Happy Kokou Agoudavi (Togo), Sally-Marie Bamford (UK), Sube Banerjee (UK), Matthew Baumgart (USA), Pierre-Emmanuel Brugeron (France), Venessa Curnow (Australia), Hidetoshi Endo (Japan), Maree Farrow (Australia), Giovanni B. Frisoni (Italy), Saad Ghalib (United Arab Emirates), Kentaro Horibe (Japan), Georges E. Karam (Lebanon), Sujaya Krishnan (India), Sunghee Lee (Republic of Korea), Sandrine Lemery (France), Florence Lustman (France), Diane Mansour (Lebanon), Urs P. Mosimann (Switzerland), Flavio Paoletti (Italy), Yasmin Raashid (Pakistan), Perminder S. Sachdev (Australia), Linda Seaward (UK), Ana Luisa Sosa Ortiz (Mexico), Jotheeswaran Thiyagarajan (India), Babu Varghese (India), Huali Wang (China).
Expert Reviewers Ricardo F. Allegri (Argentina), Nana Araba Apt (Ghana), Takashi Asada (Japan), Nelleen Baboolal (Trinidad and Tobago), Paulo Caramelli (Brazil), Monique Chaaya (Lebanon), Ding Ding (China), S. K. Das (India), Patricio Fuentes (Chile), Yueqin Huang (China), Steve lliffe (UK), John Joska (South Africa), Ichiro Kai (Japan), Norito Kawakami (Japan), Katsunori Kondo (Japan), Facundo Manes (Argentina), Walter Mangezi (Zimbabwe), Kozo Matsubayashi (Japan), Ana Claire Meyer (USA), Ndahambelela Mthoko (Namibia), Sekai Nhiwatiwa (Zimbabwe), Adesola Ogunniyi (Nigeria), Toshiyuki Ojima (Japan), Corinna Porteri (Italy), Pierre-Marie Preux (France), Vorapun Senanarong (Thailand), Richard Schultz (Canada), K. S. Shaji (India), William Thies (USA), Johan Vos (New Zealand), Bengt Winblad (Sweden).
Survey respondents Happy Kokou Agoudavi (Togo), Ana Baldoni (Argentina), Debbie Benczkowski (Canada), Md Shahjahan Biswas (Bangladesh), Nora Eneyda de la Garza-Acevedo (Mexico), Scott Dudgeon (Canada), Faraneh Farin (Iran), Patricio Fuentes (Chile), Maria Gantman (Russian Federation), Saad Ghalib (United Arab Emirates), Mariella Guerra (Peru), Dagoberto Guilamo (Dominican Republic), Azizul Haque (Bangladesh), Hasmet A. Hanagasi (Turkey), Agus Hartanto (Indonesia), Heike Hesse (Honduras), Arsenio Hueros (Spain), Jeremy Hughes (UK), Lidia Iriarte (Argentina), Hussain Jafri (Pakistan), Sabine Jansen (Germany), Thierry Jarlet (France), Mira Josic de Hernandez (Venezuela), Ong Eng Joo (Malaysia), Martina Kane (UK), Yim Khai Kee (Malaysia), Fugen Kural (Turkey), Sunghee Lee (Republic of Korea), Diane Mansour (Lebanon), Birgitta Martensson (Switzerland), Yoko Mizutani (Japan), Martina WS Nasrun (Indonesia), David Ndetei (Kenya), Glenn Rees (Australia), Jesús Rodrigo (Spain), Jacob Roy (India), Alicja Sadowska (Poland), Tami Tamitegama (Sri Lanka), Richard Uwakwe (Nigeria), Yin-Hua Wang (China), Huali Wang (China), Mirka Wojciechowska (Poland), Ryu Yoshino (Japan).
viii
EXECUTIVE SUMMARY
Dementia: A public health priority > Executive summary
The world’s population is ageing. Improvements in health care in the past century have contributed to people living longer and healthier lives. However, this has also resulted in an increase in the number of people with noncommunicable diseases, including dementia. Although dementia mainly affects older people, it is not a normal part of ageing. Dementia is a syndrome, usually of a chronic or progressive nature, caused by a variety of brain illnesses that affect memory, thinking, behaviour and ability to perform everyday activities. Dementia is overwhelming not only for the people who have it, but also for their caregivers and families. It is one of the major causes of disability and dependency among older people worldwide. There is lack of awareness and understanding of dementia, at some level, in most countries, resulting in stigmatization, barriers to diagnosis and care, and impacting caregivers, families and societies physically, psychologically and economically. Dementia can no longer be neglected but should be considered a part of the public health agenda in all countries. The objective of this report is to raise awareness of dementia as a public health priority, to articulate a public health approach and to advocate for action at international and national levels based on the principles of inclusion, integration, equity and evidence.
Burden of dementia We have a growing body of evidence on the global prevalence and incidence of dementia, the associated mortality and the global economic cost. Most of the information is from high-income countries with some data becoming increasingly available from low- and middle-income countries (LMIC). Prevalence and incidence projections indicate that the number of people with dementia will continue to grow, particularly among the oldest old, and countries in demographic transition will experience the greatest growth. The total number of people with dementia worldwide in 2010 is estimated at 35.6 million and is projected to nearly double every 20 years, to 65.7 million in 2030 and 115.4 million in 2050. The total number of new cases of dementia each year worldwide is nearly 7.7 million, implying one new case every four seconds. The total estimated worldwide costs of dementia were US$ 604 billion in 2010. In high-income countries, informal care (45%) and formal social care (40%) account for the majority of costs, while the proportionate contribution of direct medical costs (15%) is much lower. In low-income and lower-middle-income countries direct social care costs are small, and informal care costs (i.e. unpaid care provided by the family) predominate. Changing population demographics in many LMIC may lead to a decline in the ready availability of extended family members in the coming decades. Research identifying modifiable risk factors of dementia is in its infancy. In the meantime, primary prevention should focus on targets suggested by current evidence. These include countering risk factors for vascular disease, including diabetes, midlife hypertension, midlife obesity, smoking, and physical inactivity.
2
Country preparedness for dementia The challenges to governments to respond to the growing numbers of people with dementia are substantial. A broad public health approach is needed to improve the care and quality of life of people with dementia and family caregivers. The aims and objectives of the approach should either be articulated in a stand-alone dementia policy or plan or be integrated into existing health, mental health or old-age policies and plans. Some high-income countries have launched policies, plans, strategies or frameworks to respond to the impact of dementia. There are several key issues that are common to many national dementia policies and plans, and these may be necessary to ensure that needs are addressed in an effective and sustainable manner. These include: scoping the problem; involving all the relevant stakeholders, including civil society groups; identifying priority areas for action; implementing the policy and plan; committing resources; having intersectoral collaboration; developing a time frame; and monitoring and evaluation. The priority areas of action that need to be addressed within the policy and plan include raising awareness, timely diagnosis, commitment to good quality continuing care and services, caregiver support, workforce training, prevention and research. People with dementia and their families face significant financial impact from the cost of providing health and social care and from reduction or loss of income. Universal social support through pensions and insurance schemes could provide protection to this vulnerable group. Formal recognition of the rights of people with dementia and their caregivers through legislation and regulatory processes will help reduce discriminatory practices. Fundamental to upholding a person’s rights is the recognition of capacity in persons with dementia. Where capacity is impaired due to dementia, legal provisions should recognize and protect the right to appropriate autonomy and selfdetermination including substitute or supported decision-making and procedures for implementing advance directives. Education and support relating to ethical decision-making and human rights should be an essential part of capacity-building for all involved in providing dementia care, including policy-makers, professionals and families.
This challenges governments to develop and improve services for people with dementia, focusing on earlier diagnosis, provision of support in the community, and a responsive health and social care sector. Integrated and coordinated health and social pathways and services will be needed to cater for the changing needs of people with dementia and their caregivers. Such pathways should ensure that the needs of specific or minority population groups are taken into account. Improved community support will assist families to provide care for longer and to delay or reduce reliance on high-cost residential care. Where resources are finite, especially in LMIC, a focus on community outreach could be an efficient use of scarce resources to improve the quality of life of people with dementia and their caregivers. The effectiveness of task shifting (with appropriate guidelines and training) in LMIC should be further evaluated as a solution to the under-supply of a professional workforce. Capacity-building of the workforce is essential to improve knowledge and awareness of the benefits of a coordinated response to care. Dementia care, long-term care and chronic disease management incorporating a multidisciplinary team should form part of professional education and should be supported by the development of appropriate practice guidelines. In a world with an increasingly mobile population, the migrant workforce brings its own set of challenges that need to be understood and addressed.
Support for informal care and caregivers Dementia has an immense impact on the lives of the family, and particularly the person who takes the primary role in providing care. Most care is provided by family and other informal support systems in the community and most caregivers are women. However, changing population demographics may reduce the availability of informal caregivers in the future. The provision of care to a person with dementia can result in significant strain for those who provide most of that care. The stressors are physical, emotional and economic. A range of programmes and services have been developed in high-income countries to assist family caregivers and to reduce strain. The beneficial effects of caregiver interventions in decreasing the institutionalization of the care recipient have been clearly demonstrated. Evidence from LMIC also suggests that home-based support for caregivers of persons with dementia, emphasizing the use of locally-available low-cost human resources, is feasible, acceptable and leads to significant improvements in caregiver mental health and in the burden of caring. Despite evidence of effectiveness, there have been no successful examples of scale-up in any of the health systems in which the evaluative research has been conducted. Further research should focus on implementation in order to inform the process of scale-up.
Health and social systems development The health and social care needs of the large and rapidly growing numbers of frail dependent older persons should be a matter of great concern for policy-makers in all countries. This is particularly so for LMIC which will experience the greatest increase in ageing in the coming decades.
3
Dementia: A public health priority > Executive summary
Despite the availability of services in some countries or parts of countries, there are barriers to uptake. Lack of awareness of services, lack of understanding or stigma attached to the syndrome, previous poor experience with services, and cultural, language and financial barriers creates obstacles to service utilization. Information and education campaigns for the public – including people with dementia, their caregivers and families – can improve service utilization by raising awareness, improving understanding and decreasing stigmatizing attitudes. Support is needed to enable informal caregivers to be able to continue in their role for as long as possible. Support includes information to aid understanding, skills to assist in caring, respite to enable engagement in other activities, and financial support.
There is an urgent need to improve the awareness and understanding of dementia across all levels of society as a step towards improving the quality of life of people with dementia and their caregivers. Governments have a role to play in resourcing public awareness campaigns and in ensuring that key stakeholders are involved in such campaigns. Awareness-raising campaigns should be relevant to the context and audience. They should be accurate, effective and informative and should be developed in consultation with people with dementia, their families and other stakeholders, including civil society.
The way forward The findings of this report demonstrate that dementia is a global public health challenge. A range of actions is required to improve care and services for people with dementia and their caregivers. These actions include advocacy and awareness-raising, developing and implementing dementia policies and plans, health system strengthening, capacity-building, supporting caregivers and research. The actions need to be context-specific and culturally relevant.
Awareness-raising and advocacy Despite the growing impact globally, a lack of understanding of dementia contributes to fears and to stigmatization. For those who are living with dementia (both the person and their family), the stigma contributes to social isolation and to delays in seeking diagnosis and help.
Key messages • Dementia is not a normal part of ageing. • 35.6 million people were estimated to be living with dementia in 2010. There are 7.7 million new cases of dementia each year, implying that there is a new case of dementia somewhere in the world every four seconds. The accelerating rates of dementia are cause for immediate action, especially in LMIC where resources are few. • The huge cost of the disease will challenge health systems to deal with the predicted future increase of prevalence. The costs are estimated at US$ 604 billion per year at present and are set to increase even more quickly than the prevalence. • People live for many years after the onset of symptoms of dementia. With appropriate support, many can and should be enabled to continue to engage and contribute within society and have a good quality of life.
• Dementia is overwhelming for the caregivers and adequate support is required for them from the health, social, financial and legal systems. • Countries must include dementia on their public health agendas. Sustained action and coordination is required across multiple levels and with all stakeholders – at international, national, regional and local levels. • People with dementia and their caregivers often have unique insights to their condition and life. They should be involved in formulating the policies, plans, laws and services that relate to them. • The time to act is now by: – promoting a dementia friendly society globally; – making dementia a national public health and social care priority worldwide; – improving public and professional attitudes to, and understanding of, dementia; – investing in health and social systems to improve care and services for people with dementia and their caregivers; – increasing the priority given to dementia in the public health research agenda.
4
CHAPTER 1
INTRODUCTION
Dementia: A public health priority > CHAPTER 1 > INTRODUCTION
“…Alzheimer’s disease burdens an increasing number of our Nation’s elders and their families, and it is essential that we confront the challenge it poses to our public health…” President Barack Obama, United States of America, 2011 (1)
Dementia is devastating not only for those persons who have it, but also for their caregivers and families. With an increasing number of people being affected by dementia, almost everyone knows someone who has dementia or whose life has been touched by it. The consequences for societies and economies are devastating everywhere, in high-income countries and low- and middle-income countries (LMIC) alike.
Although awareness of dementia as a public health issue is increasing in some high-income countries, dementia has been absent from, or low on, the health agenda of LMIC and has been minimally represented in global health efforts. This is despite the high global prevalence and economic impact of dementia on families, caregivers and communities, and the associated stigma and social exclusion.
6
Box 1.1
What is dementia? Dementia is a syndrome due to disease of the brain – usually of a chronic or progressive nature – in which there is disturbance of multiple higher cortical functions, including memory, thinking, orientation, comprehension, calculation, learning capacity, language, and judgement. Consciousness is not clouded. The impairments of cognitive function are commonly accompanied, and occasionally preceded, by deterioration in emotional control, social behaviour, or motivation. This syndrome occurs in a large number of conditions primarily or secondarily affecting the brain (2). Alzheimer’s disease is the most common form of dementia and possibly contributes to 60–70% of cases. Other major contributors include vascular dementia, dementia with Lewy bodies, and a group of diseases that contribute to frontotemporal dementia. The boundaries between subtypes are indistinct and mixed forms often co-exist (3). Dementia affects each person in a different way, depending upon the impact of the disease and the person’s pre-morbid personality. The problems linked to dementia can be understood in three stages: early stage – first year or two; • middle stage – second to fourth or fifth years; • late stage – fifth year and after. • These periods are given as an approximate guideline only – sometimes people may deteriorate more quickly, sometimes more slowly. It should be noted that not all persons with dementia will display all the symptoms (4).
Common symptoms experienced by people with dementia syndrome Early stage Middle stage Late stage
The early stage is often overlooked. Relatives and friends (and sometimes professionals as well) see it as “old age”, just a normal part of ageing process. Because the onset of the disease is gradual, it is difficult to be sure exactly when it begins. Become forgetful, especially regarding things • that just happened May have some difficulty with communication, • such as difficulty in finding words Become lost in familiar places • Lose track of the time, including time of day, • month, year, season Have difficulty making decisions and handling • personal finances Have difficulty carrying out complex • household tasks Mood and behaviour: • –m ay become less active and motivated and lose interest in activities and hobbies – may show mood changes, including depression or anxiety – may react unusually angrily or aggressively on occasion
As the disease progresses, limitations become clearer and more restricting. Become very forgetful, especially of recent • events and people’s names Have difficulty comprehending time, date, • place and events; may become lost at home as well as in the community Have increasing difficulty with communication • (speech and comprehension) Need help with personal care (i.e. toileting, • washing, dressing) Unable to successfully prepare food, cook, • clean or shop Unable to live alone safely without considerable • support Behaviour changes may include wandering, • repeated questioning, calling out, clinging, disturbed sleeping, hallucinations (seeing or hearing things which are not there) May display inappropriate behaviour in the • home or in the community (e.g. disinhibition, aggression)
The last stage is one of nearly total dependence and inactivity. Memory disturbances are very serious and the physical side of the disease becomes more obvious. Usually unaware of time and place • Have difficulty understanding what is happen• ing around them Unable to recognize relatives, friends and • familiar objects Unable to eat without assistance, may have • difficulty in swallowing Increasing need for assisted self-care • (bathing and toileting) May have bladder and bowel incontinence • Change in mobility, may be unable to walk or • be confined to a wheelchair or bed Behaviour changes, may escalate and include • aggression towards carer, nonverbal agitation (kicking, hitting, screaming or moaning) Unable to find his or her way around in the • home
Source: References 3, 4.
7
Dementia: A public health priority > CHAPTER 1 > INTRODUCTION
Dementia: A public health issue It is estimated that by 2050 the world population over the age of 60 will be 2 billion (Figure 1.1) (5). Population ageing is occurring rapidly in LMIC. A clearly negative effect of rapid ageing of the population is the increase in the number of people with dementia. Although dementia mainly affects older people, it is not a normal part of ageing. According to different estimates, between 2% and 10% of all cases of dementia start before the age of 65. The prevalence doubles with every five-year increment in age after 65. The number of people globally who are living with dementia in 2011 is estimated to be 35.6 million, and epidemiological studies indicate that this number is expected to grow at an alarming rate. It is estimated that numbers will nearly double every 20 years, to 65.7 million in 2030 and 115.4 million in 2050 (3). The majority of these people will be living in LMIC. Dementia is one of the major causes of disability in later life. It accounts for 11.9% of the years lived with disability due to a noncommunicable disease (6). It is the leading cause of dependency (i.e. need for care) and disability among older persons in both high-income countries and LMIC. The estimated worldwide cost of dementia is estimated to have been US$ 604 billion in 2010. Direct medical care costs contribute to just 16% of the global cost. In low-income countries, most costs are due to informal care (i.e. unpaid care provided by family members and others) (7). While the numbers and the costs are daunting, the impact on those with the illness and on their caregivers and families is extreme – medically, psychologically and emotionally. The behavioural and psychological symptoms linked to dementia profoundly affect the quality of life of people with dementia and their caregivers.
There is a lack of awareness and understanding of dementia, at some level, in most countries. It is often considered to be a normal part of ageing or a condition for which nothing can be done. This affects people with dementia, their caregivers and families, and their support structure in a number of ways. Low awareness levels contribute to stigmatization and isolation. Poor understanding creates barriers to timely diagnosis and to accessing ongoing medical and social care, leading to a large gap in treatment. Lack of awareness also takes its toll of the resilience of the family unit and increases financial and legal vulnerability. In many countries, including those in economic transition, the members of the extended family, who may have been able to absorb the impact of caring across the family network in the past, now live far from their kin for economic reasons. This change is likely to result in an increase in the need for formal care in coming years. At national level, the lack of awareness and lack of infrastructure for providing timely and appropriate support early in the course of the disease increase the likelihood of high costs of supporting increased dependence and morbidity. No treatments are currently available to cure or even alter the progressive course of dementia, although numerous new therapies are being investigated in various stages of clinical trials. There is, however, much that can be offered to support and improve the lives of people with dementia and their caregivers and families. The principal goals for dementia care are: early diagnosis; • optimising physical health, cognition, activity and well-being; • detecting and treating behavioural and psychological symptoms; • providing information and long-term support to caregivers. •
2000
1500 Millions
1000
500
0
1950
1975
2009 Year
2025
2050
FIG 1.1 World population aged 60 years or over, 1950–2050 (5)
8
In the majority of LMIC, and in some high-income countries, the growing prevalence and impact of dementia is not well understood. This is likely to be reflected in a lack of policy direction and programme development and in inappropriate allocation of funding. It is obvious that dementia, its consequences and responses can no longer be neglected and that it is time that dementia is considered part of the public health agenda by all stakeholders. Chronic diseases are gradually gaining attention in the public health arena. In September 2011, the United Nations convened a summit on noncommunicable diseases at which it adopted a “political declaration” which included the acknowledgement that “the global burden and threat of non-communicable diseases constitutes one of the major challenges for development in the twenty-first century” (Item 1) and the recognition that ”mental and neurological disorders, including Alzheimer’s disease, are an important cause of morbidity and contribute to the global non-communicable disease burden” (Item 18) (8).
additional information provided by stakeholders from 16 coun• tries who attended a meeting in Geneva on 27–28 September 2011 (including representatives from public health, academia and advocacy groups).
Contents of the report The report has been developed to provide information to countries that will assist them to develop a response to dementia that is tailored to harmonize with their particular health and social care systems. The report is not comprehensive but is a selected review of information, evidence and current practices and policies. The management interventions (including psychosocial and pharmacological ones), have been covered in WHO’s mhGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders for non-specialized health settings (9, 10). The report provides an overview of the current impact of dementia worldwide. The main focus of the report is dementia in LMIC, where the impact of dementia is likely to be high and the current level of preparedness is particularly low. However, the problems described are by no means confined to developing countries and the report is useful for all countries. It reviews current resources and strategies in a number of countries and includes examples of national, regional and local interventions from which approaches can be drawn. Examples from specific countries used to illustrate various issues should not be viewed as assessments of countries overall health systems, nor should they be taken to mean that any country is more or less advanced in its approach to dementia than others. Chapter 2 provides an overview of the global epidemiology of dementia. It provides a comprehensive evidence-based summary from epidemiological research pertaining to the global prevalence of dementia; the prevalence of young onset dementia; dementia subtypes; the global incidence of dementia; dementia-associated mortality; the global societal economic cost of dementia; and the etiology of dementia, and opportunities for prevention. Chapter 3 includes a description of national-level approaches to dementia, including policy and plans where they exist, and key elements for developing a national approach. It reviews issues relating to the legal and financial support required for people with dementia and their caregivers, and highlights the ethical implications that affect all levels of decision-making and planning. Chapter 4 examines the role of health and social support systems and their capacity to provide clinical management and long-term care. This chapter explores the issues around capacity-building of the health and social care workforce and how this can be enhanced. Chapter 5 focuses on the caregivers of persons with dementia. It discusses the key issues that many caregivers experience as a result of providing long-term and, often, physically and psychologically demanding care. It identifies the barriers to accessing support, including the provision of care, and resources that could enable and improve effective informal care provision.
Objectives of the report The purpose of this report is to raise awareness of dementia as a public health priority, to articulate a public health approach, and to advocate for action at international and national levels based on the principles of inclusion, integration, equity and evidence. The report provides information and aims to encourage country preparedness by strengthening or developing policy and implementing it through plans and programmes which enhance dementia care in order to improve the social well-being and quality of life of those living with dementia and their caregivers. It is hoped that this will lead to international and national advocacy efforts and the prioritization of dementia on the global health agenda. The target audiences are national and state ministries of health, policy-makers, and health and social sector planners, as well as academics and researchers. In addition, as a practical tool for improvement of dementia care and support, the report will be useful to organizations (both governmental and nongovernmental) involved in education and health and social service provision for older people and people with disabilities.
Development of the report: methods The information included in the report is derived from three primary sources: reports from four working groups (on epidemiology; national • policies, plans and resources; awareness and the health workforce; and caregivers) that reviewed existing literature (including scientific literature and reports) and collected case examples relevant to each group; an online survey of available resources in 30 countries selected • to represent high, middle and low incomes across the six WHO regions (Box 1.2); and
9
Dementia: A public health priority > CHAPTER 1 > INTRODUCTION
Chapter 6 explores levels of awareness and understanding within the community and among health and social care providers. It identifies approaches to raising awareness and reducing stigma. Chapter 7 points the way forward. It discusses the need for action, the value of that action, and the themes or areas in which coordinated action is required. In addition, a detailed appendix to this report is available on the Online appendix: http://www.who.int/mental_health/publications/ dementia_report_2012.
Overall, this report provides the foundation for identifying dementia as a public health priority and calls for action. It provides the knowledge base for global and national responses, and aims to support governments, policy-makers and other stakeholders in addressing the impact of the growing threat to global health due to dementia. It identifies approaches and opportunities that can make health and social care systems dementia-informed and responsive. All these actions are feasible in some manner, especially in many LMIC. Appropriate and effective efforts put in place today will pay off for the coming generations.
Box 1.2
WHO dementia survey methodology Aim: To gather information on current resources, gaps and initiatives for supporting dementia in a range of countries representing high, middle and low income levels. Methods: The survey targeted 41 countries representing high, middle • and low incomes and large and smaller populations in the six WHO regions, and received 30 (73%) responses. It was piloted in Australia and the Dominican Republic. • Respondents were key personnel in Alzheimer organizations • in 28 countries (in consultation with expert informants as necessary). Two respondents from countries without an Alzheimer organization were senior health professionals. The domains covered were awareness, understanding • and attitudes; policies; programmes; financial support; legislation; primary and specialist health care; long-term care (community, residential, palliative); workforce education; caregiver support; and the role of civil society organizations. Limitations of the survey were that countries were • selected from among membership of Alzheimer’s Disease International, and that information provided by country representatives consisted of best estimates.
High income Upper middle income Lower middle income Low income
5 (17%)
8 (27%)
8 (27%) 9 (30%)
Title: Number (%) of responding countries by World Bank Income Group
10
CHAPTER 2
EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
Dementia mainly affects older people, although there is growing awareness of cases that start before the age of 65. Population ageing is having a profound impact on the emergence of the global dementia epidemic, influencing awareness and driving demand for services. Particularly rapid increases in the numbers and proportions of older people are forecast for China, India and Latin America (11). By 2050 people aged 60 and over will account for 22% of the world’s population, four-fifths living in Africa, Asia or Latin America. As yet, public and policy-maker awareness of dementia and health system preparedness for it are much more limited in these regions where the epidemic will be concentrated in the coming decades. It is therefore important to track the global prevalence and impact of this burdensome condition and its regional distribution in the context of rapidly unfolding demographic and health transitions.
attempt, where possible, to generate regional estimates from quantitative meta-analysis. Details of the methodology can be found in the web appendix¹.
Search results The search yielded abstracts for 2017 publications. Of these, 155 publications (describing 167 studies) were considered to be provisionally eligible. For 20 of these publications, it was not possible to confirm eligibility. A full list of included and excluded publications is provided in the web appendix¹. Finally, 135 publications (describing 147 studies) were fully eligible for inclusion in the review.
Coverage Good-to-reasonable coverage was identified for 11 of the 21 GBD regions (Tables 2.1 and 2.2). Western Europe (56 studies) and East Asia (34 studies) accounted for most of the world’s studies. The next best represented region was Asia Pacific High Income (22 studies), followed by North America (13 studies), and Latin America (11 studies – comprising three in the Andean, four in the Central, one in the Southern and three in the Tropical Latin America region). Other regions with reasonable coverage were South Asia (7 studies), South-East Asia (5 studies) and Australasia (4 studies). Five regions were sparsely covered; the Caribbean (4 studies as three of the four studies were conducted in Cuba, and the other in the Dominican Republic, thus only two countries were covered from the region), Central Europe (4 studies), North Africa / Middle East (2 studies), Eastern Europe (1 study) and Western sub-Saharan Africa (2 studies) and Southern sub-Saharan Africa (1 study). No eligible studies were identified for Central and Eastern sub-Saharan Africa, or for Central Asia. Figure 2.1, summarizing the annual number of prevalence studies according to the median year in which data were collected, indicates a large and sustained increase in studies conducted in LMIC since the mid-1990s, while studies in high-income countries peaked in the early 1990s and declined sharply thereafter; 27% of studies in high-income countries (chiefly in Europe and North America) were conducted in the 1980s, 63% in the 1990s and 10% in the 2000s.
Global prevalence of dementia Late onset dementia In 2005, Alzheimer’s Disease International (ADI) commissioned a panel of experts to review all available epidemiological data and reach a consensus estimate of prevalence in each of 14 world regions (12). The panel estimated 24.3 million people aged 60 years and over with dementia in 2001, 60% living in LMIC. Each year, 4.6 million new cases were predicted, with numbers affected nearly doubling every 20 years to reach 81.1 million by 2040. Incidence was estimated from prevalence and mortality. The estimates were provisional, due to limited data (12). Coverage was good in Europe, North America, and in developed Asia-Pacific countries. Studies from China and India were too few and estimates too variable to provide a consistent overview. There was a dearth of studies from Latin America (13–15), Africa (16), Eastern Europe, Russia and the Middle East, and a consequent reliance on the consensus judgement of the international expert panel. This supported a tendency, noted in the few LMIC studies available at that time, for the age-specific prevalence of dementia to be lower in developing countries than in developed ones (16–18). Global prevalence is being reappraised for the revision of the Global burden of disease (GBD) study 2010 (http: //www.globalburden.org/), with findings summarized in ADI’s 2009 World Alzheimer Report (3). The evidence base was expanded considerably with more studies from LMIC and from other regions and groups previously underrepresented in the literature. Enhancements included a fully systematic review of the world literature on the prevalence of dementia (1980– 2009) in 21 GBD regions, a critical appraisal of study quality, and an
1. http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
12
The quality of included studies The quality of the studies included in the survey was evaluated on the basis of combined index, study design, scope of diagnostic assessment, sample size, response proportion and overall quality. Details can be found online in the web appendix to this report¹.
Estimated prevalence of dementia Estimated prevalence of dementia for all those aged 60 years and over, age-standardized to the Western Europe population structure, can be compared directly between the 21 GBD regions (Tables 2.1 and 2.2 and Figure 2.2). There is a four-fold variation, from 2.07% (West sub-Saharan Africa) to 8.50% (Latin America). However, most of the estimated age-standardized prevalence figures lie in a band between 5% and 7%. The major source of variation is the very low estimated prevalence for the four regions of sub-Saharan Africa.
Meta-analysis of dementia prevalence within GBD regions There were sufficient studies of good quality to conduct meta-analyses for 11 of the 21 GBD regions; Western Europe, North America, Latin America (combining Andean, Central, Southern and Tropical regions), Asia Pacific high-income, Australasia, East Asia, South-East Asia and South Asia. For Latin America, we considered it pragmatic and appropriate to pool studies from across the four GBD regions to conduct a single continent-wide meta-analysis. Given that the North American region comprised just Canada and the USA, and that Canada was represented by a large and well-conducted survey on a nationally representative sample (19), the national prevalence figures for Canada were applied to Canada and the USA studies were meta-analysed to generate estimates for that country.
Estimation of numbers of people with dementia Having applied the age-specific, or age- and sex-specific, prevalence estimates to UN population projections, it was estimated that 35.6 million people worldwide were living with dementia in 2010 (Table 2.3). Western Europe is the GBD region with the highest number of people with dementia (7.0 million), closely followed by East Asia with 5.5 million, South Asia with 4.5 million and North America with 4.4 million. The nine countries with the largest number of people with dementia in 2010 (1 million or more) were China (5.4 million), USA (3.9 million), India (3.7 million), Japan (2.5 million), Germany (1.5 million), Russia (1.2 million), France (1.1 million), Italy (1.1 million) and Brazil (1.0 million). The total number of people with dementia is projected to almost double every 20 years, to 65.7 million in 2030 and 115.4 million in 2050. Much of the increase is attributable to increases in the numbers of people with dementia in LMIC (Figure 2.3); in 2010, 57.7% of all people with dementia lived in LMIC, and this proportion is expected to rise to 63.4% in 2030 and 70.5% in 2050. The projections are driven mainly by population growth and demographic ageing (Table 2.3). World regions fall into three broad groups. Highincome countries start from a high base, but will experience only a moderate proportionate increase – a 40% increase in Europe, 63% in North America, 77% in the southern Latin American cone and 89% in the developed Asia Pacific countries. Other parts of Latin America and North Africa and the Middle East start from a low base but will experience a particularly rapid increase – 134–146% in the rest of Latin America, and 125% in North Africa and the Middle East. China, India and their neighbours in South Asia and Western Pacific start from a high base and will also experience rapid growth – 107% in South Asia and 117% in East Asia. Projected increases for subSaharan Africa (70–94%) are modest and are consistent with limited demographic ageing in view of persistently high child mortality and the effects of the HIV epidemic.
Modelling the prevalence of dementia Age-specific and age- and sex-specific meta-analysed dementia prevalence estimates are described for each region in Table 2.1. Prevalence increased exponentially with age in each region, doubling with every 5.5 year increment in age in Asia Pacific, Latin America and North America, with every 5.6 year increment in East Asia, every 6.3 years in South Asia and Western Europe, and every 6.7 years in Australasia and South-East Asia. In all regions other than Asia Pacific and North America, the predicted prevalence for men was lower (by 19–29%) than that for women. There was a tendency in all regions for the divergence in prevalence between men and women to increase with increasing age; however, this was statistically significant only for the Asia Pacific region. There was statistically significant heterogeneity (variation in prevalence between studies within regions) for all regions other than South-East.
Generation of prevalence estimates for other GBD regions Where it was impractical to conduct a meta-analysis due to insufficient data, the default option was to apply relevant estimates from the Delphi consensus of 2005, representing the best available estimates of likely dementia prevalence in those regions (12). For a full description of the strategies used, see online appendix¹.
1. http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
13
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
GBD region
Number of studies Potentially eligible studies Used in meta-analysis (age-specific, ageand sex specific)
Sex
Age group (years) 60–64 65–69 70–74 75–79 80–84 85–89 90 +
Standardised prevalence¹, for those aged 60 and over
ASIA Australasia Asia Pacific, High Income 4 22 3, 0 14, 10 All M F All 1.8 1.4 0.9 1.0 0.8 0.9 0.7 1.0 1.5 1.3 1.7 1.8 1.6 2.8 2.3 1.7 1.7 1.3 1.6 1.2 1.7 2.3 2.1 2.6 3.0 2.6 4.5 3.8 3.1 2.9 2.2 2.9 3.1 2.9 3.8 3.5 4.0 5.1 4.2 7.5 6.4 6.0 5.5 4.0 5.3 4.0 5.3 6.5 6.1 6.2 9.0 6.9 12.5 10.9 11.7 10.3 7.3 10.0 7.4 9.4 11 10.6 9.8 15.9 11.6 20.3 18 21.7 18.5 16.7 17.9 13.3 16.4 18.1 17.8 15 27.2 18.7 38.3 34.9 49.2 40.1 26.4 38.7 28.7 33.7 35.1 35.4 26.4 54.9 35.4 6.38* 5.78 7.63 4.19 5.65* 5.57 4.98* 6.91* 6.30*
Asia, East
34
34, 31
M F All
Asia, South
8
7, 6
M F All
Asia, Southeast
6
5, 2
M F All
EUROPE Europe, Western 56 52, 46 M F All 1.4 1.9 1.6 2.3 3.0 2.6 3.7 5.0 4.3 6.3 8.6 7.4 10.6 14.8 12.9 17.4 24.7 21.7 33.4 48.3 43.1 6.92 7.29*
THE AMERICAS North America (USA only) 11 8, 6 M F All 1.3 1.0 1.1 1.0 1.0 1.3 2.1 1.8 1.9 1.9 2.0 2.4 3.7 3.3 3.4 3.7 4.2 4.5 6.8 6.4 6.3 7.0 8.4 8.4 12.3 12.5 11.9 13.0 16.4 15.4 21.6 23.2 21.7 24.3 32.5 28.6 45.2 52.7 47.5 55.0 79.5 63.9 8.48 6.46 8.50* 6.77*
Latin America
11
11, 10
M F All
1. Standardized for age, or for age and sex (*)
Table 2.1 Meta-analysed estimates of dementia prevalence (%), generated from Poisson random effects models, by Global Burden of Disease region
14
GBD region ASIA Asia, Central Oceania EUROPE Europe, Central Europe, Eastern THE AMERICAS Caribbean AFRICA North Africa / Middle East Sub-Saharan Africa, Central Sub-Saharan Africa, East Sub-Saharan Africa, Southern Sub-Saharan Africa, West
Sources of prevalence data used to calculate regional weighted average
Age group (years) 60–64 65–69 70–74 75–79 80–84 85 +
Age-standardised prevalence for all those aged 60 years and over
EUR B, EUR C WPR B
0.9 0.6
1.3 1.8
3.2 3.7
5.8 7.0
12.1 14.4
24.7 26.2
5.75 6.46
EUR A, EUR B EUR C
0.9 0.9
1.3 1.3
3.3 3.2
5.8 5.8
12.2 11.8
24.7 24.5
5.78 5.70
AMR B, AMR D, Cuba (20, 21), Dominican Republic (20)
1.3
2.6
4.9
8.5
16.0
33.2
8.12
EMR B, AFR D, Egypt (22) AFR D, AFR E AFR E, AFR D, EMR D
1.0 0.5 0.6 0.5
1.6 0.9 1.2 1.0 0.86
3.5 1.8 2.3 1.9
6.0 3.5 4.3 3.8 2.72
12.9 6.4 8.2 7.0
23.0 13.8 16.3 14.9 9.59
5.85 3.25 4.00 3.51 2.07
Nigeria (16)
0.3
Note: AFR D, WHO African Region with high child and high adult mortality; AFR E, WHO African Region with high child and very high adult mortality; AMR B, WHO Region of the Americas with low child and low adult mortality; AMR D, WHO Region of the Americas with high child and high adult mortality; EMR B, WHO Eastern Mediterranean Region with low child and low adult mortality; EMR D, WHO Eastern Mediterranean Region with high child and high adult mortality; EUR A, WHO European Region with very low child and very low adult mortality; EUR B, WHO European Region with low child and low adult mortality; EUR C, WHO European Region with low child and high adult mortality; WPR B, WHO Western Pacific Region with low child and low adult mortality.
Table 2.2 Estimates of dementia prevalence (%) for Global Burden of Disease regions where it was not possible to carry out a quantitative meta-analysis
Young onset dementia Young onset dementia (YOD), defined typically as onset before the age of 65 years, is a rare condition. Few population-based surveys have been carried out, since large sample sizes are needed to estimate prevalence with precision. Instead, researchers typically conduct registry-based studies, reporting prevalence calculated as the number of cases known to local service providers divided by the total local population from the census. The assumption is that all of those with YOD seek help early in the disease course. This is not always the case, and therefore such studies will underestimate the true prevalence of dementia.
Review The European Collaboration on Dementia group (EuroCoDe) carried out a systematic review of prevalence of YOD (23). In addition to two registry-based studies from the United Kingdom, the group identified a registry-based study from the USA (24), and a populationbased survey of late-onset dementia from Rotterdam, Netherlands, in which the youngest age group was 55–59 years (25). The reviewers commented on the scarcity of data and variability of estimates, and did not attempt a meta-analysis. A Delphi consensus had previously been attempted for the Dementia UK report (26), using the two United Kingdom studies, one carried out in Cambridgeshire (27), and the other in four London boroughs (28). The prevalence of persons aged 45–64 was, for males, 120 / 100 000 in London and 101 / 100 000 in Cambridgeshire; and for females 77 / 100 000 in London and 61 / 100 000 in Cambridgeshire. For YOD, as with late onset dementia, the expert consensus was that prevalence increased exponentially with increasing age, roughly doubling every five years from 9 / 100 000 at age 30 to 156 / 100 000 at age 60–64
15
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
High-income 15
Low- and middle-income
12 Number of studies
9
6
3
1995
1996
1990
1982
1984
1997
2003
1980
1981
1983
1985
1986
1987
1988
1989
1991
1992
1993
1994
1998
1999
2004
Year of data collection FIG 2.1 Number of prevalence studies, by year of data collection and income level of the country where the research was carried out
eastern Africa. HIV-associated dementia is an AIDS-defining illness, with a prevalence of 15–30% in untreated populations, presenting with neurocognitive impairments (forgetfulness, poor concentration and slowed mental processing), emotional disturbances (agitation, y1980 y1981 y1982 y1983 y1984 y1985 y1986 y1987 y1988 y1989 y1990 y1991 y1992 y1993 y1994 y1995 y1996 y1997 y1998 y1999 y2000 y2001 y2002 y2003 y2004 y2005 y2006 apathy), and motor dysfunction. The condition is also seen among The consensus group’s estimate for 60–64 years (156 / 100 000, those receiving Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) with a or 0.16%) is one-ninth rather than, as expected, one half of the prevalence of 10% and an annual incidence of 1% (31, 32). Beyond late-onset prevalence for the next five-year age band (1.3% for HIV-associated dementia, HIV-associated neurocognitive disorder those aged 65–69). This discrepancy is likely to be artefactual, (HAND) has a prevalence of 20–30%. Higher prevalences have been arising from an underestimation of population prevalence in the seen among people accessing HIV care in high HIV seroprevalence YOD studies, which ascertained cases from service contact only. sub-Saharan African countries (e.g. 42% with HAND and 25% with This explanation is supported by the Rotterdam population-based HIV-associated dementia in those starting HAART in primary care survey prevalence of 423 / 100 000 for those aged 55–59 and centres in Cape Town, South Africa) (33). Cognitive disorder in HIV is 418 / 100 000 for those aged 60–64 (25). Thus, there may be an particularly important in view of associations with poor adherence to underestimation by registry-based studies of the true prevalence HAART, faster disease progression, and mortality (34). It is difficult to of YOD by a factor of 2.5 to fourfold. While it was estimated that quantify the impact on numbers of people with dementia and on the YOD accounts for only 2.2% of all people with dementia in the age distribution of dementia cases in the region. However, given an United Kingdom (26), the true proportion may be closer to 6–9%. HIV adult seroprevalence of 15–25% in southern African countries, this will be considerable, and it is conceivable that most dementia It is sometimes suggested, chiefly on the grounds of lower life cases may be younger people with HIV-associated dementia. expectancies at birth, that ageing begins earlier in LMIC. These differences are mainly accounted for by early life mortality and Discussion – prevalence there is little evidence that YOD is more common in LMIC. Three of dementia prevalence studies from India included participants aged less than 65 years, and prevalences of YOD were as low as those seen The current estimates provide an indication of the numbers of in high-income population-based surveys: 328 / 100 000 (60–64 people aged 60 years and over with dementia worldwide and in years) in Kerala (24), 249 / 100 000 in Ballabgarh (55–64 years) (18), different world regions. There is much more uncertainty as to the and 63 / 100 000 (50–59 years) and 280 / 100 000 (60–64 years) in prevalence of YOD but, if such cases were to be included, the total Mumbai (30). However, this statement must be qualified given the numbers affected might be up to 6–9% higher. The current estilikely impact of the HIV epidemic which is concentrated among mates for the prevalence of dementia among those aged 60 years younger people in low-income countries, particularly in southern and and over are approximately 10% higher than those from the earlier years. Two-thirds (68%) of all young onset cases were aged 55 and over. Among this larger, middle-aged group of people with YOD, males predominated over females with a gender ratio of 1.7 to 1.
2006 16
2000
2001
2002
2005
0
9% 8% Standardized prevalence (%) 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% 5.0 6.9 6.3 6.5 5.7 6.4 5.8 5.8 5.7 7.3 6.8
8.1
8.5
5.8
4.0 3.2 2.1 3.5
FIG 2.2 Estimated prevalence of dementia for persons aged 60 and over, standardized to Western Europe population, by Global Burden of Disease region
ADI Delphi consensus (11), accounted for by a higher age-standardized prevalence for South Asia (5.7% versus 3.4%), Western Europe (7.3% versus 5.9%) and the Latin American regions (8.5% versus 7.3%). These increases were partly offset by the lower estimated prevalence for East Asia (5.0% versus 6.5%). The new estimates are likely to be an improvement on those provided earlier, given the extension in the evidence base from LMIC. It was possible to include seven studies from South Asia, 52 from Western Europe, 34 from East Asia and 11 from Latin America in the regional metaanalyses. There was previously just one prevalence study available from Latin America (13). The evidence base from China was considerably extended by a recent systematic review that included data from publications previously available only in Chinese journals (35). The previous estimates for South Asia were perhaps disproportionately influenced by one large study, from rural Ballabgarh in northern India, which recorded an unusually low prevalence (18). Earlier estimates for Europe (12) were strongly influenced by two previous reviews by the European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia Group (EURODEM) (36, 37). The current systematic review is much more comprehensive, and the new estimates coincide with the 7.1% prevalence derived from a recent systematic review by the EuroCoDe group (23).
Data was insufficient for certain regions, particularly Eastern Europe, North Africa, the Middle East, Russia, and sub-Saharan Africa (see also the section on Coverage). As such, the estimates must still be considered provisional. The current estimates have drawn on previous Delphi consensus estimates for these regions. A limitation of this review could be using two methodologies to quantify prevalence estimates for different GBD regions, i.e. metaanalysis for 11 out of 21 regions where sufficient studies were available and for others (due to insufficient data), use of relevant estimates from the Delphi consensus. Meta-analysis methods that allow estimates for regions without data by borrowing strength from those with data would allow updated estimates for all regions. This also emphasizes the need of more data of good quality for the GBD regions where sufficient studies were not available. The low prevalences for sub-Saharan Africa are mainly determined by the one good-quality study (Ibadan, Nigeria) that was available when the review was conducted in 2009 (16). Subsequent studies from francophone countries in western and central Africa (38–40), and one further study from northern Nigeria (41) suggest a more variable prevalence, higher in urban than in rural sites, and higher in central compared with western Africa. The Nigerian study recorded a low prevalence that is consistent with findings from the earlier USA / Nigeria study (2.4% for those aged 65 and over, age-stan-
17
Sub-Saharan Africa, Southern
Europe Western
North America
Sub-Saharan Africa, West
Asia South
Caribbean
Latin America
North Africa/Middle East
Sub-Saharan Africa, East
Europe Eastern
Europe Central
Sub-Saharan Africa, Central
Australasia
Asia Pacific
Oceania
Asia South-East
Asia East
Asia Central
0%
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
GBD region
Population over 60 years (millions, 2010) 406.55 4.82 46.63 0.49 7.16 171.61 124.61 51.22 160.18 97.27 23.61 39.30 120.74 63.67 5.06 4.51 19.54 8.74 19.23 71.07 31.11 3.93 16.03 4.66 15.33 758.54
Crude estimated prevalence (%, 2010) 3.9 6.4 6.1 4.0 4.6 3.2 3.6 4.8 6.2 7.2 4.7 4.8 6.5 6.9 6.5 5.6 6.1 7.0 5.5 2.6 3.7 1.8 2.3 2.1 1.2 4.7
Number of people with dementia (millions) 2010 15.94 0.31 2.83 0.02 0.33 5.49 4.48 2.48 9.95 6.98 1.10 1.87 7.82 4.38 0.33 0.25 1.19 0.61 1.05 1.86 1.15 0.07 0.36 0.10 0.18 35.56
Proportionate increases (%) 2010–2030 107 71 89 100 70 117 108 114 40 44 43 26 89 63 88 136 134 77 146 111 125 71 92 70 94 85
2030 33.04 0.53 5.36 0.04 0.56 11.93 9.31 5.30 13.95 10.03 1.57 2.36 14.78 7.13 0.62 0.59 2.79 1.08 2.58 3.92 2.59 0.12 0.69 0.17 0.35 65.69
2050 60.92 0.79 7.03 0.10 1.19 22.54 18.12 11.13 18.65 13.44 2.10 3.10 27.08 11.01 1.04 1.29 6.37 1.83 5.54 8.74 6.19 0.24 1.38 0.20 0.72 115.38
2010–2050 282 157 148 400 261 311 304 349 87 93 91 66 246 151 215 416 435 200 428 370 438 243 283 100 300 225
ASIA Australasia Asia Pacific Oceania Asia, Central Asia, East Asia, South Asia, Southeast EUROPE Europe, Western Europe, Central Europe, East THE AMERICAS North America Caribbean Latin America, Andean Latin America, Central Latin America, Southern Latin America, Tropical AFRICA North Africa / Middle East Sub-Saharan Africa, Central Sub-Saharan Africa, East Sub-Saharan Africa, Southern Sub-Saharan Africa, West WORLD
Table 2.3 Total population over 60, crude estimated prevalence of dementia (2010), estimated number of people with dementia (2010, 2030 and 2050) and proportionate increases (2010–2030 and 2010–2050) by Global Burden of Disease region
18
HIC
LAMIC
High-income 120 Numbers of people with dementia (millions)
Low- and middle-income
100
80
60
40
20
0
2010
2020
2030 Year
2040
2050
FIG 2.3 Growth in numbers of people with dementia in high-income and low- and middle-income countries
dardized to Western Europe, with an age-standardized prevalence of 1.9% for those aged 60 and over assuming that the prevalence for those aged 60–64, which was not assessed, was half that of those aged 65–74) (41). Prevalence was similarly low in rural Benin (2.4% age-standardized for age 65+ and 2.0% for age 60+ similarly estimated) (38). The prevalence in urban Benin was higher (4.3% and 3.5%) (40) and that recorded in cities in the Central African Republic (10.1% and 8.2%) and the Republic of the Congo (7.2% and 6.0%) was substantially higher (39). Current evidence therefore challenges the previous consensus that the prevalence of dementia was lower in LMIC (17), and strikingly so in some studies (16, 18). Methodological factors may be implicated. In the 10 / 6 6 Dementia Research Group studies (Box 2.1), the group’s 10 / 6 6 dementia diagnosis – developed, calibrated and validated in a 26-site pilot study (42) – was both more prevalent than that according to DSM-IV criteria, and more consistent between sites. The prevalence of DSM-IV dementia was particularly low in rural and less developed sites (20). It may be that milder dementia is under-detected in LMIC because of low awareness, high levels of support routinely provided to older people, and reluctance to report failings to outsiders, which could all contribute to difficulties in establishing the DSM-IV criterion of social and occupational impairment (18, 20). In Cuba, the criterion validity of the 10 / 66 diagnosis was superior to that of DSM-IV which selectively missed mild and moderate cases (43). In India, the predictive validity of the 10 / 6 6 diagnosis was supported by high mortality after three years of follow-up, with survivors showing expected progression of cognitive impairment, disability and needs for care (44) ; this
suggested that the true prevalence at baseline was likely to be much closer to the 7.5% recorded for 10 / 6 6 dementia than the 0.9% prevalence according to DSM-IV criteria (20).
Dementia subtypes The four commonest subtypes in order of frequency are Alzheimer’s disease, vascular dementia (VaD), dementia with Lewy bodies (DLB), and frontotemporal dementia (FTD). Estimates of the proportion of dementia cases attributable to each of these must be interpreted with caution since these are clinical diagnoses based on typical patterns of onset and course. It is difficult, particularly in epidemiological studies, to gather all the necessary information for accurate subtype diagnosis. Neuroimaging biomarkers are routinely available for cerebrovascular disease, but imaging of amyloid plaques has only recently become available as a research technique. Evidence from neuropathological studies challenges the notion of discrete subtypes. Mixed pathologies are much more common than “pure” ones – particularly for Alzheimer’s disease and VaD, and Alzheimer’s disease and DLB (45). In one case series of over 1 000 post mortems, while 86% of all those with dementia had pathology related to Alzheimer’s disease, only 43% had pure Alzheimer’s disease, 26% had mixed Alzheimer’s disease and cerebrovascular pathology, and 10% had Alzheimer’s disease with cortical Lewy bodies (46). Findings were similar for those who had been given a clinical diagnosis of Alzheimer’s disease: “pure” VaD was comparatively rare (7.3%), and uncommon subtypes of dementia, including FTD, tended to be misdiagnosed in life as Alzheimer’s disease (46). Furthermore, the relationship between Alzheimer’s disease neuropa-
19
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
thology and dementia syndrome is less clear-cut than previously thought. Some individuals with advanced pathology do not develop dementia, and cerebrovascular disease may be an important co-factor determining dementia onset (45, 47). Therefore, estimates of the proportion of cases accounted for by Alzheimer’s disease, VaD, mixed dementia, DLB, FTD and other dementias represent, at best, the relative prominence of these different pathologies.
Review The most sophisticated analysis of dementia subtype was that carried out for the Dementia UK report. Authors estimated the proportion of dementia cases accounted for by different subtypes according to age and sex, using a Delphi consensus of United Kingdom and other European evidence (26). Three of six United Kingdom population-based studies of late-onset dementia included information on subtype diagnoses (Alzheimer’s disease, VaD or mixed dementia and “other”) (48–50). A more recent communitybased study (51) provided information on the relative frequency of a wider range of subtypes; Alzheimer’s disease (41%), VaD (32%), dementia in Parkinson’s Disease (3%), FTD (3%) and DLB (8%); Only the EURODEM meta-analysis of studies in the 1990s provided gender- as well as age-specific proportions with Alzheimer’s disease and VaD (37). In that study, while the proportion with Alzheimer’s disease among females remained constant at around 70%, among men the proportion increased progressively from 38% among those aged 65–69 years to 80% in those over 90 years of age. Two YOD studies included detailed information on the full range of dementia subtypes, based on specialist dementia clinic assessments (27, 28). Two further YOD studies provided limited information on the relative frequency of Alzheimer’s disease, VaD and mixed dementia (52, 53).
The results indicate that the FTD is a common subtype in YOD, particularly among men among whom it is the commonest subtype up to age 55 (Figures 2.4a and 2.4b). Vascular dementia is also relatively more common among men aged 45–75 years of age. While the proportion of dementia cases attributable to Alzheimer’s disease, the commonest subtype overall, is relatively constant among women varying between 40–60% across the age range from 30 years and over, among men the proportion increases steadily with age from around 20% at age 30 to around 70% at ages 95 and over. Studies in developed countries have consistently reported Alzheimer’s disease to be more prevalent than VaD. Early surveys from South-East Asia were an exception, though more recent studies suggest that the pattern may now have reversed (54). This may be due to increasing longevity and better physical health. Alzheimer’s disease, with typically a later age of onset than VaD, increases as the number of very old people increases. Better physical health reduces cerebrovascular disease and hence the numbers with VaD. These changes also tend to shift the sex ratio towards a preponderance of female cases.
BOX 2.1
The 10 / 66 Dementia Research Group’s population-based studies Alzheimer’s Disease International’s 10 / 6 6 Dementia Research Group has conducted population-based surveys (2003–2007) of dementia prevalence and impact in 14 catchment areas in 10 LMIC (Brazil, China, Cuba, Dominican Republic, India, Mexico, Nigeria, Peru, Puerto Rico and Venezuela). Cross-sectional, comprehensive, one-phase surveys were conducted of all residents aged 65 years and over of geographically defined catchment areas in each centre with a sample size of between 1 000 and 3 000 (generally 2 000) in each of the countries. Each study uses the same core minimum data set with crossculturally validated assessments (dementia diagnosis and subtypes, mental disorders, physical health, anthropometry, demographics, extensive noncommunicable disease risk factor questionnaires, disability / functioning, health service utilization, care arrangements and caregiver strain). The net result is a unique resource of directly comparable data, comprising 21 000 older adults from three continents. An incidence phase was completed in 2010, following up participants 3–5 years after baseline, in China, Cuba, Dominican Republic, Mexico, Peru and Venezuela. This phase of the project included over 12 000 older people and provided in excess of 35 000 person years of follow-up, making it one of the largest-ever studies of the incidence of dementia and associated risk factors. A publicly accessible data archive has been established as a resource for the academic and policy community. Nested within the population-based studies is a randomized controlled trial of a carer intervention for people with dementia and their families – “Helping Carers to Care”. The work of the 10 / 6 6 Dementia Research Group is described in detail on the group’s web site at http: //www.alz.co.uk/1066/.
20
Alzheimer’s disease Frontotemporal dementia 100%
Vascular dementia
Mixed dementia Other
Dementia with Lewy bodies
Dementia in Parkinson’s Disease
80%
60%
40%
20%
0%
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85-
90-
95+ Years
FIG 2.4 a Dementia UK report: consensus estimates of the proportion of all dementia cases accounted for by different dementia subtypes, by age and gender. Women
Alzheimer’s disease Frontotemporal dementia 100%
Vascular dementia
Mixed dementia Other
Dementia with Lewy bodies
Dementia in Parkinson’s Disease
80%
60%
40%
20%
0%
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85-
90-
95+ Years
FIG 2.4 b Dementia UK report: consensus estimates of the proportion of all dementia cases accounted for by different dementia subtypes, by age and gender. Men
(Reproduced with permission from Alzheimer’s Society) Source: Reference 23.
21
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
Global incidence of dementia Studies of the incidence of the Alzheimer’s disease subtype were recently systematically reviewed (55). Twenty-seven studies were identified, of which only seven were conducted outside of North American and Europe – three from Japan, and one each from China (Province of Taiwan), India, Nigeria and Brazil. Hence, only three studies were performed in LMIC. Incidence at age 80 was higher in North America (20.6 / 1 000 person years) and Europe (15.1) than in other countries (8.3). However, the doubling time was shorter in other countries (5.0 years) than in North America (6.0) or Europe (5.8). Incidence was slightly higher among women (13.7 per 1 000 person years) than in men (10.6 / 1 000 person years). The last review of the incidence of dementia was conducted in 1998, in which 23 studies were identified, with only one from LMIC (56). Incidence in Europe increased from 9 per 1 000 person years at ages 60–64 to 180 per 1 000 person years at ages 90–94. A new review was conducted to estimate annual incidence rates and expected annual numbers of new cases in 21 GBD regions. Details of the methodology are in the web appendix which can be found at the online appendix¹.
Search results The search yielded 1 718 abstracts, from which we identified 34 fully eligible studies. Of these, 16 had been conducted in Western Europe, five in North America (four in the USA and one in Canada), four in East Asia (four in China, including one in the Province of Taiwan), six in Latin America or the Caribbean (Brazil, Cuba, Dominican Republic, Mexico, Peru and Venezuela), one in Australasia (Australia), one in the Asia Pacific region (Republic of Korea), and one in West sub-Saharan Africa (Nigeria). Details of eligible studies are provided in a online appendix¹. Collectively, the studies included 72 224 older people “at risk” and accumulated 214 756 person years of follow-up. The median cohort at risk was 1 769 (interquartile range 937–3 208) and the median person years was 4679 (interquartile range 2 795–9 101). Most studies applied DSM-III-R (n=14), DSM-IV (n=14) or ICD-10 (n=3) criteria. The six 10 / 66 Dementia Research Group studies applied both DSM-IV and 10 / 66 dementia criteria.
1. http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
High-income countries
Europe
North America Latin America
Low- and middle-income countries 250 Incidence/1000 person-years
200
150
100
50
0
60 – 64
65 – 69
70 – 74
75 – 79
80 – 84
85 – 89
90 – 94
95+
Age group (years) FIG 2.5 Estimated age-specific annual incidence of dementia, derived from mixed-effects Poisson metaregression, for world regions for which meta-analytical synthesis was feasible
22
GBD region
Age group (years) 60–64 65–69 6 267 60 232 768 6 445 191 710 151 533 61 200 478 154 27 947 40 091 114 043 182 081 70 167 5 197 4 764 20 338 8 654 20 071 12 9191 35 742 5 120 20 287 5 839 19 618 86 606 876 031
Total 70–74 8 562 90 569 953 13 850 251 150 182 288 75 941 623 312 46 233 95 946 182 382 324 561 94 281 6 475 5 908 24 059 11 164 25 269 167 156 45 605 5 814 23 222 6 838 23 002 104 481 1 219 510
75–79 11 718 130 732 922 12 735 289 363 189 982 80 040 715 492 65 949 99 652 261 542 427 143 130 578 7 178 6 462 27 602 14 077 26 023 211 919 50 307 5 602 23 251 7 150 22 915 109 225 1 463 780
80–84 15 671 156 054 747 14 683 249 859 155 836 64 702 657 552 72 545 137 457 332 145 542 147 174 934 7 348 5 804 26 361 14 829 24 696 253 972 41 393 4 173 17 922 6 092 18 614 88 194 1 541 864
85–89 15 069 135 777 420 7 189 152 360 90 384 34 953 436 153 51 032 79 242 314 136 444 410 173 137 4 968 3 624 18 371 10 133 14 745 224 979 19 764 2 052 9 318 3 656 9 902 44 692 1 150 234
90 + 11 999 111 191 275 6 031 74 608 43 394 13 514 261 012 27 739 58 657 206 964 293 360 147 305 4 405 1 210 6 392 2 958 4 303 166 572 9 488 926 4 636 2 429 4 762 22 247 743 185 74 300 728 772 4 774 66 359 1 372 660 932 933 377 795 3 557 595 312 995 544 817 1 486 695 2 344 507 842 808 39 551 31 548 139 732 68 215 131 892 1 253 746 232 627 27 706 114 953 36 465 114 067 525 818 7 681 665
Australasia Asia Pacific High Income Oceania Asia Central Asia East Asia South Asia Southeast ASIA Europe Central Europe Eastern Europe Western EUROPE North America High Income Caribbean Latin America Andean Latin America Central Latin America Southern Latin America Tropical THE AMERICAS North Africa / Middle East Sub-Saharan Africa Central Sub-Saharan Africa East Sub-Saharan Africa Southern Sub-Saharan Africa West AFRICA WORLD TOTAL
5 015 44 218 689 5 426 163 609 119 516 47 446 385 919 21 552 33 771 75 483 130 807 52 406 3 979 3 776 16 610 6 399 16 786 99 956 30 328 4 019 16 318 4 461 15 252 70 378 687 060
Table 2.4 Estimated annual numbers of incident cases of dementia, by age group and Global Burden of Disease region
Coverage While the evidence base from Europe and North America dominated, 13 of the 34 studies were from outside these regions, and 10 studies were conducted in countries with low or middle income regions. There was no coverage for nine GBD regions: Oceania, South-East Asia, Central Asia, Central Europe, Eastern Europe, North Africa / Middle East, Southern sub-Saharan Africa, Central sub-Saharan Africa and Eastern sub-Saharan Africa. Five studies (four in Europe and one in the USA) focused on persons aged 80
years or over. The Western European studies contributed 52% of the total person years, the North American studies 21% and the Latin American studies 15%, with just 12% contributed by studies from other regions.
Modelling the incidence of dementia The incidence of dementia increases exponentially with increasing age. For all studies combined, the incidence of dementia doubles with every 5.9 year increase in age, from 3.1 per 1 000 person years
23
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
at age 60–64 to 175.0 per 1 000 person years at age 95+ (Figure 2.5). The incidence of dementia appears to be higher in countries with high incomes (doubling every 5.8 years from 3.4 per 1 000 person years to 202.2 per 1 000 person years) than in LMIC (doubling every 6.7 years from 2.9 per 1 000 person years to 99.4 per 1 000 person years). Overall the incidence of dementia in LMIC was 36% lower (RR 0.64, 95% CI 0.48–0.85) than in high-income countries. However, if the 10 / 6 6 Dementia Research Group’s crossculturally validated 10 / 6 6 dementia criteria were applied rather than DSM-IV criteria, then this difference was no longer apparent (RR 0.99, 95% CI 0.74–1.33). There was significant heterogeneity in the incidence estimates when all studies were combined (alpha = 0.16). Heterogeneity was greater for studies in countries with high incomes (0.17) than in countries with low or middle incomes (0.02).
criteria, may have contributed. For the 10 / 6 6 Dementia Research Group studies, as with prevalence (20), the incidence of 10 / 66 dementia is higher than that of DSM-IV dementia, and when that criterion is applied in this meta-analysis the developed / developing country incidence rates converge. Clearly more research is required into the incidence of dementia in order to provide more evidence on the extent of the problem in different world regions.
Mortality associated with dementia Dementia shortens the lives of those who develop the condition. One of the best studies in the field estimated median survival with Alzheimer’s disease at 7.1 years (95% CI 6.7–7.5 years) and for VaD 3.9 years (3.5–4.2 years) (57). There is much individual variability around these median estimates. The independent contribution of dementia to mortality is difficult to assess. Death certificates are unreliable, since dementia is rarely considered as a direct or underlying cause of death. People with dementia often have comorbid health conditions that may or may not be related to the dementia process and which themselves may hasten death. Hence deaths of people with dementia cannot automatically be considered to be deaths attributable to dementia.
Estimation of annual numbers of incident cases of dementia Numbers of new cases increase and then decline with increasing age in each region; in Europe and the Americas peak incidence is among those aged 80–89 years, in Asia it is among those aged 75–84 years, and in Africa among those aged 70–79 years (Table 2.4). The researchers estimated nearly 7.7 million new cases of dementia each year worldwide, implying one new case every 4 seconds. Some 3.6 million (46%) would impact in Asia, 2.3 million (31%) in Europe, 1.2 million (16%) in the Americas, and 0.5 million (7%) in Africa.
Review A meta-analysis of studies principally from high-income countries estimated a two-and-a-half-fold increased mortality risk for people with dementia (RR 2.63, 95% CI 2.17–3.21) (62). The EURODEM incidence studies reported a constant relative risk of 2.38 up to age 89 years, declining to 1.80 in females and 1.60 in males over the age of 90 years. Estimates from LMIC suggest a slightly higher relative mortality hazard: in the 10 / 66 Dementia Research Group studies, the pooled HR was 2.77 (95% CI 2.47–3.10), with a modest degree of heterogeneity, while even larger relative risks have been recorded in studies in Nigeria (HR 2.83, 95% CI 1.10–7.27) (63) and Brazil (HR 5.16, 95% CI 3.74–7.12) (64). In the three studies published to date that have compared dementia with other health and sociodemographic factors influencing mortality in countries with low or middle incomes, dementia emerged as the leading contributor among health conditions (63–65). In the Dementia UK report, the EURODEM mortality relative risks were used to calculate the proportion of deaths at different ages independently attributable to dementia (26). This proportion increased steadily from 2% at age 65 years to a peak of 18% at age 85–89 years in men, and from 1% at age 65 to a peak of 23% at age 85–89 in women. Overall, 10% of deaths in men over 65 years, and 15% of deaths in women are attributable to dementia, the majority occurring among those aged 80–95 years. Estimates of deaths attributable to dementia from the GBD Report (6) are much more conservative – 4.0% of deaths (275 000) among those aged 60 and over in high-income countries, 0.6% (19 000) in upper-middle-income countries, 0.6% (72 000) in lower-middleincome countries and 1.3% (111 000) in lower-income countries, amounting to 477 000 annual deaths worldwide, just 1.6% of the global total for this age group.
Discussion – the incidence of dementia Incidence rates and numbers of new cases are particularly relevant to efforts to develop, initiate and monitor prevention strategies. Prevalence differences between populations and trends in prevalence over time are difficult to interpret since they may arise from differences in underlying incidence or duration (survival with dementia). The current estimate of 7.7 million new cases per year is an important benchmark, globally and regionally, particularly given the relatively low levels of heterogeneity between studies. Prevalence (35.6 million) is 4.6 times annual incidence, suggesting an approximate average survival from onset of 4.6 years, which is broadly consistent with earlier estimates from case series (57). Various explanations have been advanced for previous observations of very low prevalences of dementia in some LMIC sites. Estimates of the incidence of dementia were also exceptionally low in the US-Nigeria and US-India studies, suggesting that differences in survival could have been only part of the explanation for the low prevalence recorded in those sites (58, 59). Differences in levels of exposure to environmental risk factors may also have contributed (e.g. the healthy cardiovascular status of older Nigerians) (60, 61). Differing patterns of mortality in early life might also be implicated; older people in very poor countries are exceptional survivors, and some of the factors that confer survival advantage may also protect against dementia onset in late life. However, the evidence from our meta-analysis suggests that differences in dementia incidence between developed and developing countries may not be as large as had previously been suggested, and that methodological factors, particularly the use of DSM-IV diagnostic
24
Economic impact: the global societal cost of dementia A proper understanding of the societal costs of dementia, and how these impact upon families, governments and their health and social care systems, is fundamental to raising awareness, achieving proper prioritization, and focusing efforts to improve the lives of people with dementia and their caregivers. Cost-of-illness studies for dementia have been carried out for some, mainly high-income, countries such as Australia (66), Canada (67), Sweden (68), United Kingdom (26) and the USA (69), as well as the European Union (70). The consensus is that dementia is already imposing huge economic burdens, both through direct (medical and social care) and indirect costs (unpaid caregiving by families and friends). Evidence is also emerging of the extent of the economic burden in middle-income countries (71–74). Cost-of-illness studies are descriptive, quantifying the total societal economic burden of a health condition and highlighting its impact on different health and social care sectors. The distribution of costs between countries and regions can also be estimated and compared, and trends over time can be monitored or, tentatively, projected into the future. Comparison of costs of illness across health conditions is more challenging; it has also been argued that prioritization for investment should be determined more by the relative cost-effectiveness of available interventions than by the economic burden of the disease (75). Three previous reports of the global economic burden of dementia were each based on the best available data for the prevalence of dementia and care inputs (76–78). The most recent of these estimated global costs at US$ 422 billion in 2009, 74% contributed by high-income countries. The aim of this recent cost-of-illness study was to generate evidence-based estimates of resource utilization for each country. Thus, country-specific annual per capita costs (direct medical and social care costs, and informal care) were applied to estimated numbers of people with dementia in each country, and aggregated up to the level of WHO regions, and World Bank country income-level groupings. The methodology for estimation of costs is provided in Box 2.2. The costs (as well as the prevalence of dementia) reflect estimates for 2010. Cost estimates based on previous years are inflated appropriately. Costs are expressed as US dollars, converted from local currencies based on current exchange rates. Where no estimates were available for a country, estimates from other similar countries within the same region or adjacent regions were used. For direct costs, the strong relationship between the direct costs per person with dementia and per capita Gross Domestic Product (GDP) was used to predict total direct costs for countries within regions with no data. The split between medical and social care costs was estimated by applying data from China, the one LMIC with available data.
The major limitation was the sparse data on health and social care from LMIC, with cost models relying largely on extrapolation of economic conditions from higher-income to lower-income countries, adjusted for per capita GDP. Also, it was not possible to distinguish between direct medical costs (within the health care sector) and direct social care costs (within the community and care-home sector). The cost of illness analysis conducted for ADI’s World Alzheimer Report 2010 (79) addressed many of these limitations.
The global costs of dementia (base case option) The total global societal costs of dementia were US$ 604 billion in 2010 (Table 2.5). This corresponds to 1.0% of the aggregated worldwide GDP, or 0.6% if only direct costs are considered. The total cost as a proportion of GDP varied from 0.24% in low-income countries to 1.24% in high-income countries, with the highest proportions in North America (1.30%) and Western Europe (1.29%). The per capita costs of dementia varied considerably by World Bank income classification, from US$ 868 in low-income countries, to US$ 3109 in lower-middle-income countries, to US$ 6827 in upper-middle-income countries, to US$ 32 865 in high-income countries. When multiplied by the estimated numbers of people with dementia, this generated aggregated costs of US$ 4.37 billion in low-income countries, US$ 29.21 billion in lower-middle-income countries, US$ 32.39 billion in upper-middle-income countries, and US$ 537.91 billion in high-income countries. Therefore, the costs of dementia are unevenly distributed. About 70% of the global societal costs of dementia occur in just two WHO GBD regions (North America and Western Europe) and 89% of the total costs are incurred in high-income countries. However, the minority (46%) of people with dementia live in high-income countries, 39% of people with dementia live in middle-income countries (where 10% of costs are incurred) and 14% in low-income countries (accounting for less than 1% of the total costs). The distribution of total costs between sectors also varies markedly by country income level. In high-income countries, the costs of informal care (45%) and the direct costs of social care (40%) contribute similar proportions to total costs, while the proportionate contribution of direct medical costs (15%) are much lower (Figure 2.6). However, in low-income countries and lowermiddle-income countries direct social care costs are small and informal care costs predominate. Thus, while the total cost per person with dementia is 38 times higher in high-income countries than in low-income countries, the direct costs of social care are 120 times higher. In the ADI worldwide survey of care home utilization, the proportion of people with dementia living in care homes was significantly higher in high-income countries (30%, 95% CI 23–37%) than in LMIC (11%, 95% CI 5–17%).
25
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
BOX 2.2
METHODOLOGY FOR estimation of utilization of medical and social care, and informal care Institutional care ADI had commissioned a worldwide questionnaire survey of key informants to estimate the proportion of people with dementia residing in care homes, separately for both urban and rural areas. These were merged into a single weighted proportion of people with dementia living in care homes and hence unlikely to be in receipt of informal care.
Sensitivity analysis Since cost-of-illness studies depend on a set of sources and assumptions, comprehensive sensitivity analyses were conducted to estimate the effect of varying source data or assumptions on cost estimates, as follows: the base case use of exchange with purchasing power parity • (PPP); the types of informal care included in cost estimations; • the hourly costs to be attached to informal caregiver inputs; • a replacement cost approach instead of an opportunity cost; • the relative cost of inputs from different types of caregiver. •
Informal care Care inputs by family members, friends and others have an important influence on the societal costs of dementia. The base option was the combined total of basic activities of daily living (ADL, e.g. eating, dressing, bathing, toileting, grooming) and instrumental activities of daily living (IADL, e.g. shopping, preparing food, using transport, and managing personal finances) care inputs. More papers describe combined ADLs than describe only basic ADL care inputs: 42 studies covering 30 countries representing 73% of the worldwide dementia population (average caregiver input 3.6 hours / day [range 1.4–4.7 h / d)]). An opportunity cost approach was used, valuing informal care by the average wage for each country, adjusted for gender differences in average wage for male and female carers.
Representativeness Of the total of 42 studies that were used for estimating the costs of informal care, 11 studies had population-based designs (cohort studies, case-control studies) or included controls (people without dementia). For the direct costs, the corresponding figures were 11 out of 31 studies. Thus there is still a risk that costs may be overestimated since the results are partly based on non-population-based studies or on studies without controls.
Direct costs For each country, estimates were sought of both total direct costs and the distribution between direct medical and social care costs. Data on direct costs were available from the country itself or from the region for 95 countries representing 76% of the worldwide dementia population. For the remaining 97 countries, mainly in Africa and Asia, the imputation approach described above was used.
Sensitivity analyses If only basic ADLs are used for the costs of informal care instead of combining basic ADLs and IADLs, the total costs are 22% lower. They are 30% higher if combined ADLs / IADLs and supervision are included. Compared with US$ 604 billion in the base case, these sensitivity analyses provide a lower bound of US$ 470 billion (only basic ADLs) and an upper bound of US$ 783 billion (all informal care including assistance with basic ADL and IADL and supervision). Since a substantial proportion of caregivers are spouses and most, but not all, could be assumed to be beyond the usual working age, the informal care and total costs were recalculated by applying a reduced wage to the estimated proportion of caregivers in each country who were spouses. This leads to a 9% reduction in
the total worldwide cost estimate from US$ 604 billion to US$ 548 billion when costed at 50% of the average wage and a 14% reduction to US$ 520 billion when costed at 25% of the average wage. With the replacement costs approach, based on the average wage of a social care professional in that country, the total costs were slightly higher. Under the base case option, low-income countries accounted for just 0.7% of total worldwide costs, middle-income countries for 10.2% and high-income countries for 89.1%. Using PPP rather than exchange rates to translate costs in local currencies to the common US dollar metric, the proportions increased for low-income countries (2.1%) and middle-income countries (20.0%) and fell for highincome countries (77.9%).
26
GBD region
Per capita costs (US$) 32 370 29 057 6 059 2 862 4 078 903 1 601 30 122 12 891 7 667 48 605 9 092 3 663 5 536 8 243 6 881 3 296 1 081 1 122 6 834 969
Number of people with dementia 311 327 2 826 388 16 553 330 125 5 494 387 4 475 324 2 482 076 6 975 540 1 100 759 1 869 242 4 383 057 327 825 254 925 1 185 559 614 523 1 054 560 1 145 633 67 775 360 602 100 733 181 803
Aggregated costs (billions US$) Informal care (all ADLs) 4.30 34.60 0.07 0.43 15.24 2.31 1.77 87.05 8.59 7.96 78.76 1.50 0.35 1.58 2.36 2.17 1.90 0.04 0.28 0.52 0.11
Direct medical costs 0.70 5.23 0.02 0.28 4.33 1.16 1.48 30.19 2.67 3.42 36.83 0.78 0.31 2.61 1.42 2.67 2.05 0.02 0.08 0.11 0.04
Direct Social costs 5.07 42.29 0.01 0.24 2.84 0.57 0.73 92.88 2.94 2.94 97.45 0.71 0.28 2.37 1.29 2.42 0.54 0.01 0.04 0.06 0.02
Total costs 10.08 82.13 0.10 0.94 22.41 4.04 3.97 210.12 14.19 14.33 213.04 2.98 0.93 6.56 5.07 7.26 4.50 0.07 0.40 0.69 0.18
Total costs as % of GDP 0.97% 1.31% 0.46% 0.36% 0.40% 0.25% 0.28% 1.29% 1.10% 0.90% 1.30% 1.06% 0.43% 0.37% 1.02% 0.42% 0.16% 0.06% 0.17% 0.24% 0.06%
Direct costs as % of GDP 0.56% 0.76% 0.12% 0.20% 0.13% 0.11% 0.15% 0.75% 0.44% 0.40% 0.82% 0.53% 0.27% 0.28% 0.54% 0.29% 0.09% 0.02% 0.05% 0.06% 0.02%
Australasia Asia Pacific High Income Oceania Asia Central Asia East Asia South Asia Southeast Europe Western Europe Central Europe Eastern North America High Income Caribbean Latin America Andean Latin America Central Latin America Southern Latin America Tropical North Africa / Middle East Sub-Saharan Africa Central Sub-Saharan Africa East Sub-Saharan Africa Southern Sub-Saharan Africa West
World Bank classification Low income Lower middle income Upper middle income High income Total 868 3 109 6 827 32 865 16 986 5 036 979 9 395 204 4 759 025 16 367 508 35 558 717 2.52 18.90 13.70 216.77 251.89 1.23 6.74 10.44 78.00 96.41 0.62 3.57 8.35 243.14 255.69 4.37 29.21 32.49 537.91 603.99 0.24% 0.35% 0.50% 1.24% 1.01% 0.10% 0.12% 0.29% 0.74% 0.59%
Table 2.5 Per capita (US$) and aggregated costs (billions US$) by Global Burden of Disease region and World Bank income classification
27
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
Informal care 100% 14.5% 45.2%
Direct social
Direct medical 32.1% 23.1% 28.2%
80% 25.7%
12.2% 14.3% 64.7% 57.6% 42.2%
60% 40.3%
40%
20%
0%
High income countries
Upper middle income countries
Lower middle income countrier
Low income countries
FIG 2.6 Distribution of total societal costs (%) by World Bank Income level
Discussion – the economic cost of dementia The estimated annual worldwide cost to society of dementia, US$ 604 billion, highlights the enormous impact that dementia has on socioeconomic conditions worldwide. If dementia care were a country, it would be the world’s 21st largest economy, ranking between Poland and Saudi Arabia. The scale of these costs is understandable given that: the 35.6 million people worldwide comprise 0.5% of the world’s • total population; a high proportion of people with dementia need some care, • ranging from support with IADL, to full personal care and roundthe-clock supervision; in some high-income countries, one third to one half of people • with dementia live in resource- and cost-intensive residential or nursing homes (26, 80). The marked imbalance in the global distribution of prevalence and costs arises, in part, because of the imbalance of costs between sectors. In LMIC, the formal social care sector (accounting for the direct costs of care in the community by paid social care professionals, and of care homes) is practically non-existent. Therefore, responsibility falls largely on unpaid informal caregivers, and informal care costs predominate. In high-income countries the direct costs of social care account for nearly half of all costs. Since average wages (used to estimate informal care costs) are much lower in LMIC, this has an important impact on comparative total costs.
It is difficult to compare our estimates of the global societal costs for dementia with those for other conditions because few such estimates exist and there are problems with comparability. In the United Kingdom, a recent report commissioned by the Alzheimer’s Research Trust focused on the economic burden of dementia and other chronic diseases, and sought to compare like-for-like disease costs with national expenditure on research (81). The societal costs of dementia (£23 billion) almost matched those of cancer (£12 billion), heart disease (£8 billion) and stroke (£5 billion) combined. However, for every £1 million in costs arising from the disease, £129 269 was spent on cancer research, £73 153 on heart disease research and £4 882 on dementia research. In a paper from Sweden the costs of dementia were compared with other estimates for chronic disorders (82). The annual costs of dementia (50 billion SEK) was higher than for depression (32.5 billion SEK), stroke (12.5 billion SEK), alcohol abuse (21–30 billion SEK) and osteoporosis (4.6 billion SEK).
28
Etiology and potential for prevention The US National Institutes of Health (NIH) conducted a state-of-thescience conference review in 2010 to provide health-care providers, patients and the public with an assessment of currently available data on prevention of Alzheimer’s disease and cognitive decline (83). Their report states that “firm conclusions cannot be drawn about the association of any modifiable risk factor with cognitive decline or Alzheimer’s disease”. However, the evidence base is still incomplete and further research is required. Very few primary prevention randomized controlled trials have been conducted, and the results do not support potential for risk reduction (see below). Nevertheless, many of these trials recruited older people, and follow-up periods were relatively short. Given that neurodegeneration may precede the onset of dementia by several decades, this may have been a case of too little too late. There is, however, a strong evidence base from population-based cohort studies attesting to the potential risk reduction benefits of better cardiovascular health, more education, and higher levels of physical activity.
Education and cognitive reserve Despite some inconsistency among cohort studies, there is quite convincing evidence from high-income countries that higher levels of education and occupational attainment are associated with a lower incidence of dementia (100). Evidence from LMIC is more limited. As roles and responsibilities for older adults vary among cultures, so may the cognitive skills required to maintain them in the face of neurodegeneration; education and occupational attainment may be less relevant in LMIC and less clearly associated with dementia risk. In Beijing, China (101) and Cantanduva, Brazil (14) there was tentative evidence for a protective effect of literacy. In Brazil, there was also a nonsignificant trend towards lower rates of dementia with higher levels of education (14). Neither study tested for the effect of occupational attainment.
Underactivity Evidence from epidemiological cohort studies suggests that underactivity is a risk factor for the onset of dementia, and that aerobic exercise may reduce cognitive decline and protect against dementia (102, 103). Meta-analyses of randomized controlled trials of aerobic exercise in healthy adults provide inconsistent but generally positive evidence for cognitive benefits (103, 104). Increased hippocampal volumes, attenuation of age-related grey matter volume loss, and improved neural network connectivity have also been observed (103). Reduced cerebrovascular risk may contribute (103). There have been no randomized controlled trials of the benefit or harm of aerobic exercise for the prevention of dementia. Following the NIH state-of-the-science review, another group working in the USA conducted systematic reviews into the epidemiological evidence for risk reduction focussing on seven risk factors for which there was strong evidence of independent effects on the incidence of Alzheimer’s disease; diabetes, midlife hypertension and obesity, depression, physical inactivity, smoking and low education; assessing evidence pertaining to the USA and populations worldwide (105). Having meta-analysed the evidence base to estimate the relative risk (RR), the reviewers combined this with the prevalence of the risk factor in the population to compute a population attributable risk (PAR) – the proportion of cases of Alzheimer’s disease in the population that might be prevented if the risk factor could be removed entirely. From the worldwide perspective, the meta-analysed RR and PAR were as follows: diabetes (RR 1.39, 95% CI 1.17–1.66; PAR 2.4%, 95% CI 1.1–4.1), midlife hypertension (RR 1.61, 95% CI 1.16–2.24; PAR 5.1%, 95% CI 1.4–9.9), midlife obesity (RR 1.60, 95% CI 1.34–1.92; PAR 2.0%, 95% CI 1.1–3.0), depression (RR 1.90, 95% CI 1.55–2.33; PAR 10.6%, 95% CI 6.8–14.9), physical inactivity (RR 1.82, 95% CI 1.19–2.78, PAR 12.7%, 95% CI 3.3–24.0), smoking (RR 1.59, 95% CI 1.15–2.20, PAR 13.9%, 95% CI 3.9–24.7) and low education (RR 1.59, 95% CI 1.35–1.86, PAR 19.1%, 95% CI 12.3–25.6). Thus, the most promising strategies for prevention were the elimination of physical inactivity (12.7% of Alzheimer’s disease cases prevented), smoking (13.9% prevented) and low education (19.1% prevented). This is because these factors are both relatively common and strongly associated with Alzheimer’s disease. If all the risk factors
Dementia, cardiovascular risk factors and cardiovascular disease Research suggests that vascular disease predisposes to Alzheimer’s disease as well as to vascular dementia (84). In short (85–87) and longer latency (88, 89) incidence studies, smoking increases the risk for Alzheimer’s disease. Diabetes is also a risk factor (90) and, in longer-term cohort studies, midlife hypertension (91, 92) and raised cholesterol (92) are associated with the onset of Alzheimer’s disease in later life. Aggregated cardiovascular risk indices incorporating hypertension, diabetes, hypercholesterolemia and smoking increase risk for dementia incidence incrementally whether exposure is measured in midlife (89) or a few years before onset of dementia (87). Despite occasional negative findings from large prospective studies (93, 94), the accumulated evidence for a causal role for cardiovascular risk factors and cardiovascular disease in the etiology of dementia and Alzheimer’s disease is very strong. This has led to speculation that atherosclerosis and Alzheimer’s disease are linked disease processes (95), with common pathophysiological and etiologic underpinnings (APOE e4 polymorphism, hypercholesterolemia, hypertension, hyperhomocysteinemia, diabetes, metabolic syndrome, smoking, systemic inflammation, increased fat intake and obesity). One of the complicating factors for interventions in this area is that evidence suggests that while hypertension, raised cholesterol and obesity in midlife increase the risk for later onset of dementia, blood pressure levels (91), cholesterol (96) and body mass index (97) fall progressively before the onset of the disease. Hence people with dementia have lower blood pressure levels, cholesterol and body mass than others. Therefore, early primary prevention may be the most effective intervention. Preventive trials indicate that statins (98) and antihypertensive treatment (99) do not seem to lower the incidence of dementia when initiated in older people, but there have been no long-term trials from midlife onwards.
29
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
were eliminated, a total of up to 50.7% of all cases of Alzheimer’s disease worldwide might be prevented. Of course, this is implausible. The authors therefore modelled the effect of a more realistic 10% or 25% reduction in the prevalence of the risk exposures on the prevalence of dementia. Using our estimates of 7.7 million new cases of dementia annually, and assuming that the risk reductions would apply to dementia generally and not Alzheimer’s disease subtypes alone, we would estimate using the figures provided in the paper that a 10% reduction in exposure to all risk factors could in principle lead to a 250 000 (3.3%) reduction in annual numbers of new cases of dementia worldwide, while a 25% reduction in risk factor exposure could prevent 680 000 new cases (8.8%) annually.
nicable diseases) and the rising tide of chronic disease in adults. Many health systems are not trained, equipped or structured to deal with the latter. The message that dementia, alongside heart disease, stroke and cancer, may be prevented through increased adoption and more effective implementation of these public health strategies is one that policy-makers and the public need to hear.
Limitations This report assembles, for the first time, global evidence on the incidence as well as the prevalence of dementia, estimates of the prevalence of YOD, the societal economic cost of dementia, and the potential for prevention. This work has benefited from the recent expansion of the evidence base on the prevalence and incidence of dementia, and care inputs in LMIC. It is now possible to rely less on expert opinion guided by scant research, and more on the direct evidence of the accumulated data. These data have corrected an earlier impression that the prevalence of dementia is much lower in developing as compared with developed countries. The extended evidence base, and the detailed estimates provided, while still provisional, constitute the best currently available basis for policy-making, planning and allocation of health, welfare and population prevention resources. However, there are some limitations to this review. The main ones are the poor coverage of the evidence base in many world regions, the poor quality of some of the studies that were included in the review, and the heterogeneity of estimates between studies within regions. These issues are considered below.
Discussion – the etiology and prevention of dementia There is an underlying assumption in all such calculations that the associations observed in the epidemiological research studies that the risk factor has caused the onset of Alzheimer’s disease. This may not necessarily be the case since confounding may have occurred. Other factors associated with, for instance, smoking may have been the true risk factor. In epidemiological studies one tries to adjust for the effect of such confounding variables, but this may not be completely successful. Reverse causality also needs to be considered – i.e. the early pre-clinical effects of Alzheimer’s disease neuropathology may include a tendency to be less physically active or to become depressed – and hence the disease may cause the risk factor rather than the risk factor causing the disease. It is for these reasons that policy-makers and advisers (such as the recent NIH state-of-the-science expert panel (83) ) are reluctant to act on the basis of epidemiological evidence alone. Randomized controlled trials of the effects of removing or reducing the risk factor are considered to provide the best quality of evidence. However, these are difficult to conduct due to the long latency between the period during which the risk factor exerts an influence on the mechanisms that lead to dementia (early age to midlife) and the onset of dementia in late life. The best hope of ascertaining the likely impact of increasing levels of education and improvements in cardiovascular health may be to observe populations in which such trends are prominent, and to see whether these are associated with a decline over time in the age-specific incidence of dementia. Detection and treatment of diabetes and hypertension, reduction in levels of obesity, smoking cessation, increased physical activity and better education are already public health priorities for most countries worldwide. In comparison with most high-income countries, efforts to prevent and control the coming epidemic of cardiovascular and other chronic diseases in LMIC are in their infancy (106). Advocated measures include implementation of tobacco-free policies, comprehensive bans on advertising and taxation of tobacco products, salt reduction through voluntary agreements with the food industry, and combination drug therapy for those at high risk of cardiovascular disease (106). The detection and control of hypertension, hyperlipidaemia, diabetes and metabolic syndrome is poorly implemented by overstretched primary care services that struggle to cope with the burden of historic priorities (such as maternal and child health, and commu-
Cover age The recent expansion of population-based research into dementia in the Caribbean, China and Latin America means that the coverage of the evidence base for these regions is now as good as for North America and Western Europe. However, our reviews highlight continued deficiencies in research evidence. Adequate coverage of large and populous countries such as China or the USA would require many studies in different regions encompassing the racial, cultural, economic and social diversity of the nation as a whole. The best approach would be a survey of a nationally representative sample, but very few examples exist, such as those in Canada (19) and in the USA (on a small sample) (107). Studies carried out in just one or two countries may not safely be generalized to a large number of other countries in the same GBD region. Limits to generalizability are particularly marked when the few or only available studies are small, conducted some time ago, and / or of poor methodological quality. The low estimated prevalence in sub-Saharan Africa was greatly influenced by the one good quality study from that continent (16). The North Africa and Middle Eastern region includes as many older people as the whole of sub-Saharan Africa, and with a much steeper projected increase in numbers. As yet, only one study from Egypt (22) and one from Turkey (108) were eligible for inclusion in the review. Central Asia and Eastern Europe (including Russia) remain essentially uncovered by research and estimates remain highly tentative. South-East Asia is represented by five studies, but there are none from Indonesia whose 21 million older people account for two-fifths of the total for the whole region.
30
The evidence base for the incidence of dementia is not as extensive as that for the prevalence of dementia. There is good coverage for Europe, but there are relatively few North American studies. The recently completed 10 / 66 Dementia Research Group studies have improved coverage in China and Latin America. However, East Asia is still represented by just four studies, with no evidence at all for South Asia or South-East Asia. The continent of Africa is represented by just one study. Therefore, despite minimal heterogeneity between studies included in this review, there is continuing uncertainty as to the true incidence in LMIC and whether, as has been suggested previously with respect to Alzheimer’s disease (55, 109, 110), the incidence may be much lower in some developing regions than in other higherincome regions. The cost-of-illness analyses presented in this report are based on better underlying sources than previous worldwide estimates but there are significant limitations. Studies of dementia prevalence and dementia-related resource utilization are unequally distributed worldwide, with data lacking from many countries. Even with the recent increase in population surveys conducted in LMIC there is a particular lack of studies from Africa, Eastern Europe and the Middle East. Data on resource utilization is also more extensive than previously, particularly with respect to informal care provision in LMIC. The 10 / 66 Dementia Research Group studies in China, India and Latin America (3, 111) add significantly to the pre-existing database, which was heavily skewed to European and North American studies. The results from the ADI worldwide survey of key informants regarding placement in residential care is also a great advance from previous studies. An important finding of this review has been that descriptive population-based research into dementia in high-income countries peaked in the 1990s and has declined sharply since then. Prevalence can change over time, either because of changes in disease incidence (e.g. because of improvements in cardiovascular health) or disease duration (e.g. reductions in dementia mortality associated with improved long-term care). Future policy-making and planning requires accurate up-to-date figures, and these are no longer available for most high-income countries. Such studies, should ideally be repeated using similar methodology in order to track secular trends in the prevalence and incidence of dementia and in service utilization.
met these standards, with the informant interview most frequently omitted. The effect of inadequate ascertainment procedures on dementia prevalence is uncertain. The misapplication of study designs involving two or more phases was widespread. The correct procedures for designing, conducting and analysing such studies are well established (112). However, awareness among dementia researchers remains limited. Misapplication of multiphase methods will always tend towards an underestimation of true dementia prevalence and an overestimation of precision. Multiphase studies are also complicated by the often quite high levels of loss to followup that occur between the screening and definitive diagnostic assessment (17). This is again likely to lead to bias which could be towards overestimation or underestimation of true prevalence (113). With respect to the economic analyses, it should be noted that most resource utilization studies have been carried out on “convenience samples” of persons who have accessed services (rather than representative population-based studies) and are hence skewed towards those with greater needs for care, which may result in an overestimate of costs. The LMIC estimates of informal care were based largely on the 10 / 6 6 population-based studies in China, India and Latin America (111, 114) where in most study sites some 30–50% of those with dementia were rated as needing “no care”, while most high-income country estimates are derived from convenience samples. This may have led to a systematic overestimate of costs in high-income countries settings. However, many of the resource utilization studies from high-income countries were conducted in the 1990s, since when the uptake of formal health and social care services may have increased.
Heterogeneity A fundamental assumption, implicit in the modelling approach in this review, was that the prevalence and incidence of dementia were uniform within GBD regions and that they could be estimated from the available evidence and applied to all countries a particular region. In fact, contrary to some previous suggestions (115), statistically significant heterogeneity of prevalence and incidence was in almost all regions. This is not surprising given the varied languages, cultures, levels of development and demographic compositions of the national and subnational units that make up a GBD world region. Methodological variability can be reduced through standardization of study procedures. The way in which the diagnosis of dementia is defined and applied may be among the most important sources of variability. The use of DSM-IV criteria, the most widely applied dementia diagnosis, is not fully operationalized, although it can be (116). An international consensus regarding what constitutes cognitive impairment, what constitutes social and occupational impairment, and how these should be measured would be desirable. Specific research diagnostic criteria would therefore be helpful, with due allowance made for cultural differences. Recent proposals for development of ICD-11 and DSM-V may meet some of these requirements (117, 118).
Quality The quality of prevalence studies is a cause for concern since the problems identified can all lead to biased and inaccurate estimates of prevalence and numbers. Dementia diagnosis requires a multidomain cognitive test battery, an informant interview, a structured disability assessment and a clinical interview to exclude other causes of cognitive impairment, yet fewer than half of all studies
31
Dementia: A public health priority > CHAPTER 2 > EPIDEMIOLOGY OF DEMENTIA
Future trends The reported projections for future growth in numbers of people with dementia should be treated with caution. First, these rely on demographic projections which may not be accurate for many parts of the world, especially for older age groups. Second, it was assumed that age-specific prevalence in each region would remain constant over time. However, changes in risk exposure may increase or decrease incidence. Conversely specific therapies and better social and medical care may reduce case mortality and increase prevalence. Disease-modifying therapies that delay onset, even to a modest extent, would have considerable potential for reducing age-specific prevalence. It is particularly difficult to make confident projections of future economic costs. If we assume that all potential background factors remain unchanged, and we factor in only the forecast increases in the number of people with dementia, then by 2030 worldwide societal costs will have increased by 85%. The reality is more complicated. Future costs could be influenced by macroeconomic factors (e.g. the pace of economic development) and by dementiaspecific factors. These would include changes in the prevalence of dementia, in patterns of help-seeking and trends towards earlier diagnosis, in the availability of health and social care services, changes in care systems and care conditions and the availability of new and more effective treatments. There are very few estimates of the extent of the “treatment gap” for dementia in LMIC, but it is likely to be much greater than in better-resourced settings (119). The current inequitable distribution in dementia costs between world regions will also have implications for future trends, which are likely to tend towards more rapidly increasing per capita and population costs in LMIC, with the result that the global distribution of costs will come to resemble that of morbidity. These cost increases will be driven by several underlying factors. First, increases in numbers of people with dementia will occur much more rapidly in LMIC because of the more rapid demographic ageing in those regions. Second, with economic development, wages will rise rather rapidly in LMIC. Third, resources for dementia care, particularly formal medical and social care, are unequally distributed worldwide. With increased awareness will come increased demand for care. Residential and community social care systems are well developed in many high-income countries but are scarce in LMIC where there is a reliance on traditional, informal family care arrangements. In many LMIC the traditional family and kinship structures are under threat from the demographic, social and economic changes that accompany economic development and globalization. Therefore, the need for community and residential care is likely to grow in LMIC, and with it direct costs.
SUMMARY points It is estimated that in 2010 there were 35.6 million people living • with dementia, with 7.7 million new cases each year. Numbers of people with dementia will nearly double every 20 years, • with much of the increase occurring in rapidly developing middleincome countries. Currently, 58% of people with dementia live in LMIC, and this proportion is projected to rise to 71% by 2050. Dementia onsets are rare before the age of 65 years but are likely • to be under-ascertained, with young onset dementia accounting for 2–9% of all cases. The global societal economic cost of dementia is US$ 604 billion, • of which 89% is incurred in high-income countries. In high-income countries, numbers of people with dementia • will continue to increase, particularly among the oldest old. The provision and financing of their long-term care needs, including support for their family carers, will inevitably become an increasingly urgent political priority. If patterns of morbidity and mortality in LMIC converge with those • of high-income countries, then dementia prevalence levels will do likewise. The implication is that the projections of rates of growth in the numbers of people with dementia in LMIC, and associated costs (based on an assumption of constant prevalence), may be conservative. Informal care costs predominate in LMIC, where • institutionalization is uncommon and where community services are poorly developed. Efforts to improve the quality and availability of care, and to seek • for cure, should be coupled with urgent investment in primary prevention measures. More research is required to identify modifiable risk factors. Primary prevention should focus on targets suggested by current • evidence, namely: improving access to education and countering risk factors for vascular disease, including diabetes, midlife hypertension, midlife obesity, smoking, and physical inactivity. The progress of the dementia epidemic must be monitored in all • world regions, with assessment of the effectiveness of prevention programmes and the impact of measures taken to increase the coverage of care. The current evidence base provides a strong baseline which will be improved as evidence accumulates from currently underrepresented regions.
32
CHAPTER 3
Dementia policy and plans, legislation and ethical ISSUES
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
Given the huge burden of dementia on people with dementia and their caregivers, the challenges facing governments worldwide are substantial. The last decade has seen a growing recognition of the scale of the problem and the need for action. Some countries have developed dementia strategies, policies, plans or guidelines. Common elements include: the need for a coordinated multisectoral approach; the need to provide accessible, affordable and good quality health and social care and services that meet the needs and expectations of people with dementia and their families; and the importance of ethical, social, legal and financial protection. For LMIC countries, there is the opportunity not to repeat the mistakes of high-income countries that have become over-dependent on costly institutional care. This chapter gives an overview of some national responses to dementia. It includes a brief report of countries with formal plans and other countries that have taken significant steps towards addressing many of the aspects relating to a public health approach to dementia. The content of dementia policies, plan and strategies, and the level of detail differ from country to country. However, each provides information that can be shared and lessons learned. As WHO’s Director-General, Dr Chan, has stated, “As health systems are highly context-specific, there is no single set of best practices that can be put forward as a model for improved performance. But health systems that function well have certain shared characteristics” (120). This overview provides the basis for a description of key aspects when developing national dementia policies, plans or strategies. The chapter also reviews social and financial support systems and legislative structures, highlighting the need for promotion of human rights and protection from abuse and loss of freedoms when capacity and independence become compromised. Finally, the chapter highlights the need for ethical decision-making at every level of response to dementia, including planning, service provision and day-by-day support for people with dementia and their families.
Table 3.1 provides a brief overview of the policies / plans / strategies – including the objective, key areas for action, and the time frame for implementation of the plan. For further details, please refer to the source documents. In addition, several other countries – such as China, Czech Republic, India, Malta, Northern Ireland and the USA – are currently developing national approaches to respond to the impact of dementia. However, these have not yet been finalized or implemented (137, 138). Other countries in Europe have identified dementia as a priority and have initiated steps towards the development of a national dementia policy or plan – such as Belgium, Cyprus, Finland, Luxembourg, Portugal and Switzerland. Sweden in 1992 developed a social policy on dementia arguing for a “normalization process” – i.e. even if you have dementia, you should live a normal life, similar to that of all citizens in the community (139) – marking a radical change over previous theories. In 2010 Sweden also presented specified national guidelines for dementia care (140). Germany does not have a national dementia plan but the issue of dementia is considered a priority and addressed through various Ministries (Health, Family, Seniors, Research, Work and Social Affairs) (138). In some countries, state or regional policies have been or are being developed because the country takes a decentralized approach to health and social care – as in Australia, Canada, Switzerland and the USA.
CIvil society initiatives ADI, an international federation of Alzheimer associations around the world, released the Kyoto Declaration in 2004 (141) providing minimum recommendations for dementia care based on overall recommendations from WHO’s World health report 2001 which focused on mental health (142). Recognizing that countries are at different levels of resource development, it proposes a feasible, pragmatic series of objectives and actions for health systems at all levels of development. It defines responses to each of the 10 actions at three levels of attainment: for countries with low, medium and high levels of resources (Box 3.1). In 2006 Alzheimer Europe adopted a declaration on the political priorities of the European Alzheimer Movement (143). The Paris Declaration calls on European national policy-makers to give Alzheimer’s disease and other forms of dementia the political priority they deserve. The declaration covers public health, research, health (medical) care, social support, and legal and ethical priorities. In many of the countries described in Table 3.1, Alzheimer associations have been key partners or stakeholders in the development and / or implementation of national or subnational policies / plans / strategies.
Dementia policies, plans and strategies National and subnational dementia policies and plans Countries use diverse approaches to improve the quality of life of people with dementia and their caregivers. Some have launched policies, others plans, strategies or frameworks. There is considerable variability in how countries use these terms. The present report uses the term “policy and / or plan” for any government policy document, plan or strategy in which a framework for action is articulated. However, when referencing to a particular official document from a particular country, the exact terminology used in the document is retained. For example, England has a strategy “Living well with dementia: A National Dementia Strategy” (121).
34
Country Australia
Policy / plan / strategy title The Dementia Initiative: Making Dementia a National Health Priority
Vision / aim /objectives “A better quality of life for people living with dementia and their carers and families”
Areas of actions Community care packages • Training for aged care staff • Dementia Behaviour Management Advisory Service • Support and information for individuals with demen• tia and families Research funding • Community support grants • Staff education and training • Physician training • Increased public awareness, information and • education Planning for appropriate, safe and secure • environments Respite services for caregivers • Research on caregiver needs • Advance directives on care choices • Psychogeriatric consulting resources • Coordinated specialized diagnosis and support • Intergenerational volunteer initiative • The plan has 14 recommendations focused around: timely diagnosis • quality in diagnosis • improved interdisciplinary communication • care for people with dementia and their informal • caregivers awareness, particularly of advanced care planning • and preparing future caregivers The strategy has 17 recommendations, comprising three main themes: Raising awareness and understanding • Early diagnosis and support • Develop services to assist people in living well with • dementia
Timeline 2005–2011 Funding continuing to 2013
Source Reference 122
Canada (Subnational plan in Ontario)
Alzheimer Strategy – Preparing for our future
“To support people with dementia and their carers, through the implementation of three measures”
1999–2004
Reference 123
Denmark
National Dementia Action Plan
–
2011–2015
Reference 124
England
Living well with dementia: A National Dementia Strategy
“For people with dementia and their family carers to be helped to live well with dementia, no matter what the stage of their illness or where they are in the health and social care system” To improve the quality • of life for people with dementia and their caregivers • To develop our understanding of the disease for future action To mobilise society • for the fight against dementia
2009–2014
Reference 121
France
French Alzheimer’s Disease Plan
Increasing support for caregivers • Strengthening coordination between all actors involved • Enabling patients and their families to choose sup• port at home • Improving access to diagnosis and care pathways Improving residential care for better quality of life • for Alzheimer’s Disease sufferers Recognising skills and developing training for health • professionals Making unprecedented efforts in research • Organising epidemiological surveillance and follow up • Providing information for general public awareness • Promoting ethical considerations and an ethical • approach Making Alzheimer’s Disease a European priority • Investigation of situation • Acceleration of the research and development • Promotion of early diagnosis and provision of • appropriate medical care Dissemination of adequate care and support • Measures for people with early-onset dementia •
2008–2012
Reference 125
Japan
Emergency Project for Improvement of Medical Care and Quality of Life for People with Dementia
“To build a society, where people can live life safely without anxiety even after being affected by dementia, where they can be supported by appropriate and integrated services of medical care, long-term care and community care” Dementia is a national health care priority
2008 (no end date)
References 126 and 127
Korea (Republic of)
War on Dementia
2008−2010: Early diagnosis • Prevention and treatment • Infrastructure building • Public awareness • 2011−2013: Expand outreach service • Upgrade long-term care insurance • Dementia Service Network • Managing Dementia Law •
2008–2013
References 128 and 129
Table 3.1 National and subnational dementia policies and plans
Note: Plans in publication as of January 2012
35
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
Country Netherlands
Policy / plan / strategy title Caring for people with dementia
Vision / aim /objectives “To improve the quality of life of people with dementia and their carers; and to provide professionals with the tools they need to care effectively” “To improve the quality of life of people with dementia and their carers; and to provide professionals with the tools they need to care effectively.” “To improve the care for persons with dementia, the family carers and professional caregivers”
Areas of actions Creating a coordinated range of care options that • meet the client’s needs and wishes Sufficient guidance and support for people with • dementia and their caregivers Measuring quality with dementia care indicators • The key outcome should be to secure the con• tinuum of care. Reducing the risk or delaying the onset of dementia • Raising awareness • Promoting early assessment and diagnosis • Supporting people with dementia • Supporting caregivers • Legislation • Research • Improving the quality of care through development • measures and research Raising knowledge / skills of workforce and • increasing numbers Improving collaboration between professions • Support “active care”, such as day-care • programmes Support partnership between families and • professionals Focusing on two key service delivery areas: Improved post-diagnostic information and support • Care in general hospitals, including alternatives to • admission
Timeline 2008−2011
Source Reference 130
Northern Ireland
Improving Dementia Services in Northern Ireland
2011–2015
Reference 131
Norway
Dementia Plan 2015
2007–2015
Reference 132
Scotland
Scotland’s National Dementia Strategy
“Deliver world-class dementia care and treatment in Scotland, ensuring that people with dementia and their families are supported in the best way possible to live well with dementia” Improve lives of persons with dementia and health care recognition of their needs –
2010−2013, with annual progress reports and a commitment to review plan by 2013
Reference 133
Switzerland (Subnational plan in Canton of Vaud) United States of America (Subnational plans)
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
Geriatric assessment and formation/education of • medical and health professionals Care coordination • Respite for family caregivers • The common themes of access to diagnosis, training for professionals and support for family caregivers are central in these plans as is a focus on detection and access to accurate diagnosis
2010–2013
Reference 134
Subnational plans (Arkansas, California, Colorado, Illinois, Iowa, Kentucky, Louisiana, Maryland, Michigan, Minnesota, Mississippi, Missouri, New York, North Dakota, Oklahoma, South Carolina, Tennessee, Texas, Vermont, Virginia, West Virginia) National Dementia Vision for Wales
–
Reference 135
Wales
Vision is to create “dementia supportive communities”
Improving service provision (collaboration) • Early diagnosis and timely interventions • Improving access to information, support, and • advocacy services Improving training for a workforce •
2011 (no end date)
Reference 136
Note: Plans in publication as of January 2012
36
Box 3.1
number of people with dementia both in the country and in each region. There is no more powerful tool for obtaining political and financial commitment than locally derived and relevant data. b) The national costs – A primary concern of government is cost. The best available national measures of service use in dementia, plus the costs of services and the numbers of people with dementia can show the costs of dementia. Costing the work done by family caregivers is difficult, and the status of work forgone in order to provide care (opportunity costs) is controversial. A pragmatic approach making the best of data is needed. c) Future projections of numbers and cost – All countries have population projections. The numbers of persons with dementia in the next 20–30 years can also be predicted, as discussed in chapter 2. Reliable estimates of the current situation will allow for the calculation of projections of the growth in numbers and costs of dementia in the future. These figures will make clear the need for a strategic plan for dementia and will strongly support the argument that this should be at national rather than local level. d) The state of current services – If there are high-quality diagnostic, treatment and care services for people with dementia and their families, such services must be preserved and expanded. If, however, services are not “fit for purpose”, there may be a need for change. A critical analysis of current service provision, including its strengths and weaknesses, can inform discussion on what a revised system might look like and can be the basis for building that system. Such analyses generally show that the level of diagnosis and treatment of people with dementia is low with high variation between the most active and least active areas. e) External validation – To gain credibility, it is very useful if dispassionate external assessment can come to the same conclusions as the analysis. For instance, in the United Kingdom the work of the National Audit Office (144) and the subsequent enquiry by the House of Commons’ Public Accounts Committee (145) provided vital external validation of the nature and content of the national policy. Involving all relevant stakeholders Broad consultation with the relevant parties is essential as it can generate a shared understanding and ownership of policy and helps to ensure that strategies address the needs of the dementia community. This process may be time-consuming and labour-intensive, but its potential value is that the inclusiveness and comprehensiveness of the consultation process lend it validity when moving to implementation. In many countries, care of older people with dementia is not the responsibility solely of the Ministry of Health. It also falls under the purview of other ministries such as that responsible for social welfare. Therefore any dementia policy or plan in a country requires coordinated efforts by different government ministries (Box 3.2). Consultations must include health care providers, caregivers and people with dementia. The consultation process should include groups with special needs – including, where appropriate, indigenous and minority ethnic populations, migrant groups, and younger people with dementia.
The Alzheimer’s Disease International Kyoto Declar ation 2004 10 areas for action: Provide treatment in primary care. • Make appropriate treatments available. • Give care in the community. • Educate the public. • Involve communities, families and consumers. • Establish national policies, programs and legislation. • Develop human resources. • Link with other sectors. • Monitor community health. • Support more research. • Source: Reference 141.
Developing dementia policies and plans: key aspects As described in Table 3.1, there are several key aspects relating to development and implementation that are common to many of the national dementia policies and plans, and it may be necessary to consider the key aspects as summarized below, to ensure that the policies and plans address needs in an effective and sustainable manner. Scoping the problem At global level the World Alzheimer Reports (3, 7) and this report from WHO provide quantification of the extent of the growing impact of dementia on countries. Several countries have developed their own reports on the national prevalence and economic impact of dementia. Before countries develop their national policies or plans, information on population needs such as prevalence and community understanding is required. An evaluation of current health, social and community systems and services, including caregiver support services, and an identification of gaps should also be undertaken. Scoping the problem helps in defining the vision and objectives of the policy and / or plan, and includes the following analysis: a) The national numbers – There is no substitute for reliable national estimates of need, starting with the numbers of persons with dementia. Advances in research into case definition and population-based surveys have yielded solid information on the epidemiology of dementia. This can be used along with local and national demographic data to generate an accurate estimate of the
37
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
BOX 3.2
Organizing dementia care in Lebanon Issues related to the welfare of the older population in Lebanon rest primarily with two ministries – the Ministry of Social Affairs and the Ministry of Public Health. In 1999, following the recommendations of the first International Conference on Ageing in Vienna, a National Commission on Ageing was established as an advisory or consultative body to the Minister of Social Affairs who is the commission’s Chair. The commission brings together policy-makers from most ministries that have a bearing on issues related to the older people. The commission also includes representatives from civil society associations that provide services to the older people, persons from academia and, more recently, the private sector. Both the Ministry of Social Affairs and the Ministry of Public Health recognize dementia as a chronic debilitating disease. Historically, the role of both ministries was to offer partial financial support to people admitted to nursing homes. Civil society organizations, charities and religious associations have been assuming a prominent role in caring for the older people. Recently, however, both ministries became aware that more needs to be done. The Ministry of Public Health provides coverage for some medications and the Ministry of Social Affairs promotes the establishment of adult day-care and “senior clubs” in its dispensaries throughout Lebanon. Source: Reference 146.
BOX 3.3
Fr ance: National Plan for “Alzheimer and related diseases” The French “National plan for ‘Alzheimer and related diseases’ 2008–2012” demonstrates strong political commitment both to the persons with Alzheimer’s and related diseases and their families. The plan pledged 1.6 billion Euros over this period. Its aim is to build a personalized pathway for each patient, from diagnosis to care at home, and in institutions where appropriate. The strategy consists of 44 measurable objectives. Its implementation and assessment processes are available on www.plan-alzheimer.gouv.fr. Persons with Alzheimer’s and related diseases and their caregivers are the main focus of the strategy which has three main priorities: making unprecedented efforts in research to find or validate a • diagnosis or treatment; changing the way dementia is viewed by making it a focus at • local, national and international levels; improving the quality of life of patients and their families by: • – promoting timely and accompanied diagnosis everywhere in France; and – strengthening, and making more consistent, care and support for patients and their families. A number of solutions are focused particularly on preventing behavioural and psychological symptoms and delaying loss of autonomy. The strategy aims to provide 500 Alzheimer mobile multidisciplinary teams by the end of 2012. These teams are composed of professionals trained in rehabilitation, stimulation and support of patients and their families. The French national plan has also expanded the dementia research capacity of France, established new memory clinics and diagnostic centres, and reduced the use of antipsychotic drugs. There is a recognized need to follow this plan with another when it reaches its completion in 2012. Source: Reference 125.
38
Identifying priorit y areas for action The priority areas should address the key areas identified by the situation analysis. Key areas could include awareness-raising in the community, access to health and social care throughout the course of the illness, development of a skilled health and social support network, support for informal caregivers, and research into prevention and treatment. An overarching principle when developing dementia policies, plans or programmes is to incorporate an ethical approach (this is discussed in detail in a later section). For example, Box 3.3 provides brief information on the priorities identified in the French National Plan. In the WHO dementia survey, respondents from 12 countries stated that their country provided at least one programme targeting dementia. The most frequently identified programme areas were research (11 countries; 37% of the total) and awareness-raising (10 countries; 33%). For example, both Japan and the Republic of Korea have recognized a need to educate citizens to overcome the stigma and discrimination associated with dementia (Box 6.1 for a summary of Japan’s public awareness programme). Risk reduction programmes (8 countries; 27%), community care services (8 countries; 27%), residential care (7 countries; 23%), and education and training for the workforce (7 countries; 23%) were also identified as important areas of action. Respondents from four (13%) countries reported other programmes such as improving management of people with dementia in emergency departments and training in management of behavioural and psychological symptoms of dementia. Implementing the policy and pl an Implementation can be challenging. Decisions on what to invest in may lie at local level or with independent health care providers. Convincing health planners that investing in dementia services is worthwhile is the focus of the implementation phase. Implementation requires leadership at local, regional and national levels. Committing resources The financial commitment to the policy and plan is crucial. Funding must be sustainable and reliable. As an example, the Republic of Korea clearly outlines its funding strategy. An increase in health insurance premiums for everyone over the age of 20 will generate funds for services for people over the age of 65 with an ageingrelated illness such as dementia. However, it is estimated that only 4% of the older population will be able to receive this government assistance due to a cap on participation rates, while 8.3% of the same population have dementia (128). Intersectoral collaboration In order to ensure maximum benefits, intersectoral collaboration is essential. In addition, the policy and plan should identify the roles and responsibilities of different sectors such as government agencies (health, education, social welfare, housing), academic institutions, professional associations, general health care providers and specialists, dementia advocacy groups, and other NGOs.
Developing a time frame and a monitoring and evaluation system Finally, an action plan and a time frame should be developed for each of the areas of action. In addition, the mechanisms for monitoring and evaluating the policy and plan should be explicitly recognized and developed. Additional considerations in low- and middleincome countries LMIC have a unique set of obstacles to overcome when developing an effective dementia policy and plan. Low priority of mental and neurological disorders: Mental and neurological disorders are often a low priority. The WHO Mental health atlas reported that 60% of countries have a dedicated mental health policy, and 71% possess a mental health plan (147). In most of these countries, there is a specific provision made for the care of persons with dementia. Nigeria has a declaration, but not a formal policy, on ageing. While no specific reference is made to dementia, it is stated that the government regards the care of elderly persons as being of paramount importance (148). In India, there is movement towards special provisions for people with dementia in the National Policy for Older People, and the National Mental Health Programme (Box 3.4). Poor awareness and understanding: This is often a major issue. More attention, commitment and resources are required for raising awareness and improving dementia literacy. People’s knowledge and beliefs regarding dementia can vary greatly across cultures and must be considered when developing awareness-raising campaigns (see Chapter 6). Lack of infrastructure and resources: In many LMIC, the health infrastructure is poorly resourced and the primary focus of governments and health providers is communicable diseases. There is an absence of resources for providing effective diagnostic and management processes. The development of services needs to be adaptable to the existing system. Chapter 4 discusses some mechanisms for improving the delivery of dementia services through strengthening health and social care systems. In addition, many LMIC lack a welfare system, which can result in a significant financial burden for people with dementia and their caregivers. Furthermore, governments are likely to have limited resources to allocate to action on dementia. Sustainable strategies will need to be low-cost in implementation and maintenance, and yet be capable of reaching widespread populations. Most research into risk factors is conducted in high-income countries. While some risk factors may be applicable globally, more studies in LMIC are needed to better understand the different social and environmental contexts (see Chapter 2 for further details).
39
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
BOX 3.4
India: Towards a National Dementia Policy India is undergoing a demographic transition and conditions related to ageing such as dementia are on the rise. However, awareness is poor, and there is a lot of stigma associated with the symptoms of dementia. The Dementia India Report 2010 by the Alzheimer’s and Related Disorders Society of India, was released on 21 September 2010 (World Alzheimer’s Day). It estimated that that the numbers of people with dementia in India is 3.7 million and this number is set to double in the next 20 years. The report made evidencebased information available in order to help develop a national policy for people with dementia. The Government of India has begun to realize the extent of the situation and the need to establish dementia-sensitive services. The next few years will see the establishment of the National Institute of Ageing, and special provisions for people with dementia in the National Policy for Older People and the National Mental Health Programme. In addition, under the Ministry of Social Justice and Empowerment and in the nongovernmental sector, several institutes for home nursing and training programmes in dementia care have been started. Source: Reference 149.
Linking dementia care with other priorities: In LMIC, there could be opportunities for integrating dementia care into other policies or priorities (resulting in enhanced dementia care), such as: integration of mental health in primary care; • implementation of WHO’s Mental Health Gap Action Programme • (mhGAP) with the objective of scaling up care for mental, neurological and substance use disorders (including dementia) in LMIC (Box 4.2); implementation of the United Nations’ Political Declaration of the • High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases; development and implementation of policies and plans for older • people;
proposals for active ageing, especially those that contribute to • risk reduction, such as exercise programmes and increasing opportunities for social engagement (Box 6.4); improvement of daily living conditions, as recommended by the • 2008 WHO Commission on the Social Determinants of Health (150).
40
Social and legal protection, human rights and ethics Social protection of people with dementia and their caregivers “There is no subject of greater importance than the ageing of the population and the provision of social protection for older people. It affects the very nature of our societies and concerns not only older people, but all sections of the population” (Joseph Stiglitz, Nobel Prize-winning economist) (151). Role of social protection Social protection is essential to improving access to services and ensuring that people do not experience financial hardship as a result of paying for them. Social protection strategies consist of policies and programmes designed to reduce poverty and people’s vulnerability. This is especially important in the current situation of economic slowdown, globalization of diseases, and growing demands for long-term care that is linked, in large part, to ageing populations.
Social protection in old age is fragile and depends on the interaction of many factors – such as health, living arrangements, family support, and sources and levels of income. Some support is available through financial benefits for older people, particularly in high-income countries. However, many people in LMIC cannot access financial benefits such as aged or retirement benefits, disability pension or compensatory benefits for caregivers, and have to rely on out-of-pocket payments for health care and other essential services. This leads to barriers to the access to services for the poor and may result in severe financial difficulties. In lowincome countries, the share of out-of-pocket payments in total health expenditure measured in US$ was 50% compared to only 14% in high-income countries (Figure 3.1) (152). Box 3.5 presents a profile of dependence (needs for care) among older people and its consequences in Dominican Republic where pension coverage has been among the lowest in Latin America. In many African and Asian countries, financial barriers and lack of social protection are also prominent, as is evident from the case examples from China and Nigeria (Box 3.5).
Territorial government Out-of-pocket 100%
Social health insurance Other private
Private prepaid plans
80%
60%
40%
20%
0%
High
Upper-middle
Low-middle
Low
FIG 3.1 Composition of health expenditure measured in US$. Source: Reference 152.
41
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
BOX 3.5
Inadequacy of social protection The case of the Dominican Republic The Dominican Republic has a population of 9.4 million, of whom 0.5 million (5.7%) are aged 65 and over. Life expectancy is 71 years for men and 75 for women. The Dominican Republic is one of the poorest countries of Latin America, with a per capita GDP of US$ 9 200. In common with other countries in the region, the Dominican Republic has high levels of income inequality. Some 42% of the population lives below the poverty line and one third of these are in extreme poverty. Pension coverage, at only 18% of the economically active population, is one of the lowest in Latin America. Extensive reforms have been proposed, and are in the process of implementation. Community health care is provided by the government through the system of “primary attention units”. Consultations are free, but medicines must be paid for. Despite low medical insurance coverage, private health care is widely used. The Dominican Republic has only 20 psychiatrists, 20 psychologists, and two neurologists per million people. The 10 / 6 6 data show that the age standardized prevalence of dependence (needs for care) is nearly as high as in the USA, and dependent older people are less likely to have a pension, much less likely to have paid work, and no more likely to benefit from financial support from their families. Dementia makes the strongest independent contribution to dependence. Source: Reference 153. More than 35% of urban and 45% of rural households cannot afford any health care. Social protection (encompassing the range of formal and informal mechanisms to provide safety nets and support to poor and disadvantaged members of society) is under threat for older people in China as the country’s population ages rapidly. Among traditional groups in society, social protection is provided by the family and community. However, in the future there will be fewer children available to provide support and care because of the one-child policy. In summary, the urban bias of public policy is particularly marked in China, and older people living in rural areas may be especially vulnerable. The Research Agenda on Ageing Project has advocated more research on this group, including demographic and migration patterns, social transitions, family exchanges, health behaviors, and use of and access to health care. Sources: References 154–156. Only 1% of participants received a pension, and fewer than • 7% had paid work. Those who were dependent were less likely than others to • receive income from their family. Source: Reference 148.
The case of China In the People’s Republic of China, financing, coverage and access to health care depend largely on where one lives. Only 61% of rural residents, compared with 82% of urban dwellers, can access health services within one kilometer of their homes. In urban China, there are two employee-based health insurance schemes, one for government employees and the other for public and private company employees. There is limited cover for dependents, based on a personal annual subscription. Discounts are available for poor people, those with mental disorders, and retirees. In rural China, the government contributes to a common fund which covers health care costs but the government contribution is proportionate to the amount contributed by the employees. In 2003, 79% of rural and 45% of urban residents did not have meaningful health insurance. Almost 50% of health care costs are covered by out-of-pockets payments.
The case of Nigeria Nigeria has the largest population in Africa, with more than 140 million people of whom 3% are aged 65 years and older. Life expectancy is 46 years for men and 47 years for women. It is one of the world’s poorest nations, with 90% of the population living on less than US$ 2 per day. Traditional medicine is widely used. Pension schemes are contributory, and given low literacy and high unemployment rates, pension coverage is low. Disability benefits are available only to people injured in the course of their paid employment. The 10 / 6 6 data show: The prevalence of dependence was 24.3%, with a concentra• tion in participants aged 80 and older.
42
Population-based catchment area Cuba (urban) Dominican Republic (urban) Venezuela (urban) Peru (urban) Peru (rural) Mexico (urban) Mexico (rural) China (urban) China (rural) India (urban) India (rural)
Number 323 242 146 130 36 93 87 84 56 75 108
Receiving a government or occupational pension % 81.4 27.3 41.1 58.5 66.7 78.5 34.5 84.5 10.7 13.3 26.9
Receiving a disability pension % 0.9 0.8 4.1 1.1 0.0 1.1 2.3 0.0 0.0 2.7 0.0
Receiving income from family transfers % 7.4 23.6 2.7 5.4 0.0 7.5 17.2 11.9 23.2 28.0 44.4
Experiencing food insecurity % 5.6 13.7 2.7 1.6 8.6 3.2 12.6 0.0 3.6 28.0 17.6
No children within 50 miles % 19.5 25.1 13.4 16.4 25.1 4.3 5.8 0.0 7.8 5.3 10.9
Table 3.2 Social protection for older people with dementia in LMIC (158)
Social protection of people with dementia and their caregivers: current situation In recent years, high-income countries have seen fiscal challenges for governments in meeting the anticipated spiralling costs of health and long-term social care for older people with chronic diseases, including, and most particularly, dementia. There is also a considerable cost incurred by families, due to caregivers cutting back on paid work, and the high cost of care services where these are not subsidized by the state. In LMIC, despite a greater reliance on the family unit as a resource, family support is neither ubiquitous nor comprehensive. Traditional forms of support are being undermined by greater internal and international migration, declining fertility, higher levels of education and the increased participation of women in the workforce which reduces the availability and willingness of children (principally daughters and daughters-in-law) to provide care (111). Much of the information from LMIC comes from the 10 / 6 6 dementia population-based study centres. A key finding is the economic disadvantage associated with caregiving. A high proportion of caregivers had to stop or cut back on paid work in order to provide care. Few older persons with dementia in 10 / 6 6 LMIC country sites received government or occupational pensions, and virtually none received disability pensions. Alarmingly, high rates of food insecurity (people with dementia going hungry through lack of resources to purchase food) were seen in the Dominican Republic, rural Mexico and rural Peru, and in both Indian sites (157, 158). Gifts of money from family (family transfers) were identified as an important source of income in the 10 / 6 6 study centres that have low pension coverage. However, in many of the sites, a substantial minority of the older people with dementia did not have children living locally and available to provide support (Table 3.2).
In some LMIC, governments have sought to place responsibility for the financial support and care of older parents firmly upon families (111). For example, the Indian parliament passed a law in 2007 requiring children to support their parents, with those who fail to do so facing a fine or brief prison term. The law was passed in response to concerns that older persons are being neglected both physically and financially by family members. The legislation also provided for the state to set up old-age homes, access being limited to the poor and the childless. Such legislation is likely to be only partially effective in extending and deepening social protection. Given the demographic, social and economic trends described above, an increasing role for the state seems inevitable (see also Chapter 2). This trend may be managed most effectively by incentivizing and supporting informal family care. The WHO dementia survey provided additional information on financial benefits for elderly people with dementia and their families. When asked to report on social and financial benefits for people living with dementia, significant differences emerged between responses from high-income countries and LMIC. For example, 19 of 22 (86%) LMIC reported that there was no pension for people with dementia (Figure 3.2). However, Russia reported that when medico-social personnel document the presence of disability in a patient, the patient can receive financial benefits equivalent to about US$ 20 per month. Many survey respondents suggested that people with dementia should receive a disability pension. All eight high-income countries in the WHO dementia survey reported having a medication subsidy or reimbursement scheme which would apply to medications to improve the symptoms of dementia; however, this may not cover all available medications. Only 6 of 22 (27%) LMIC reported having a medication subsidy scheme. Mexico reported that some medication schemes are available to employees of private companies.
43
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
Towards universal social support Health and social care financing based on direct or out-of-pocket payments are particularly problematic for dementia and other chronic diseases in older people. Chronicity implies the need for continuing care, leading to mounting costs. At the same time, older people, particularly in LMIC, tend not to have secure incomes, and families may be experiencing economic strain due to the costs and demands of caring. Universal noncontributory social pensions, targeted disability pensions and caregiver benefits may each have an important role to play in addressing this problem. Social pensions provide insurance against the risks that older people face, including uncertainty over how long they will live, how long they will remain healthy, and whether they can count on the support of others if they need it. Social pensions play a significant role in alleviating chronic poverty (159), as having a pensioner in the family reduces the risk of the household poverty (160). Dependent older persons are particularly likely to benefit as informal care would be bolstered and incentivized, and formal / paid care would be more affordable. Another mechanism to provide support could be a prepayment approach. When formulating risk-pooling or prepayment approaches, there are three broad issues to be considered. First, pools that protect the health needs of a small number of people are not viable in the long term. Second, in every country there will be a proportion of poor people who will need to be subsidized by the government. Third, contribution must be compulsory for otherwise the rich and healthy will opt out and there will be insufficient funding to cover the needs of the poor and sick (161). An example of a prepayment approach to support those who are facing the need for care as they age is the long-term care insurance in Japan which enables service users to access to a range of services, and not just health services (Box 3.6).
Legal protection of people with dementia and their caregivers Protecting the human rights of people with dementia People with dementia and their caregivers have the same human rights as every other citizen. The United Nations’ Convention on the Rights of Persons with Disabilities places a general obligation on states to ensure and promote the full realization of all human rights and fundamental freedoms for all persons with disabilities through appropriate legislation, by promoting standards and guidelines, promoting research, providing accessible information, and through promoting the training of relevant professionals and staff in the rights recognized in the convention (163). In Article 1 of the convention, governments are required to “promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all persons with disabilities, and to promote respect for their inherent dignity” (163, 164). It is widely recognized that people with dementia are frequently denied the basic rights and freedoms available to others. In many countries physical and chemical restraints are used extensively in aged-care facilities and acute-care settings, even when regulations are in place to uphold the rights of people to freedom and choice. The majority of people who are restrained have cognitive impairment (165). The use of restraint is frequently rationalized by those who initiate its use as necessary to ensure the safety of persons restrained, to control agitation and “unacceptable” behaviour, or to prevent interference with or resistance to treatment (165, 166). Such
High-income 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Yes 9% 88%
Low- and middle-income
86%
12% 0% 4%
No
Other
FIG 3.2 WHO dementia survey: Percentage of countries reporting availability of social / financial benefits for people with dementia
44
attitudes reflect the ethical challenges inherent in the support and protection of people with dementia, and legislation alone will not always ensure the protection of rights. Other deprivations of basic rights may be more willful in intent, such as when a third party uses deceit to acquire access to a person’s assets. It is essential that rights are recognized, respected and protected in order to empower people with dementia, those who support them and the community as a whole. An appropriate and supportive legislative environment is also required to ensure the highest quality of service provision to people with dementia and their caregivers. Fundamental to upholding a person’s rights is the recognition of capacity in persons with dementia. Where capacity is impaired due to dementia, a legitimate expectation of the law is that it should establish a structure within which appropriate autonomy and selfdetermination are recognized and protected. Presence of legal provisions In many countries, there exist legal provisions for people whose capacity is impaired due to a mental health condition. These provisions include processes relating to giving or withholding consent to treatment, substitute or supported decision-making, and procedures for implementing advance directives. The results of a survey carried out in 2005 by Alzheimer Europe provides information on legal approaches to consent, capacity and incapacity in over 20 European countries (167). The legal systems in the responding countries recognized the right of an individual with capacity to give or withhold consent to treatment, and all were based on the presumption of capacity (i.e. persons are assumed to have capacity to make their own decisions unless the opposite has been demonstrated). Most countries had explicit provision for some form of substitute decision-making, primarily through relatives or court-appointed guardians. In some countries, the legislation allowed for a degree of flexibility in these systems, recognizing that capacity may fluctuate or decline over time. A minority of countries have also passed legislation to permit a person to nominate his / her own decision-maker should capacity become impaired in the future, rather than relying on a court decision. An important component of substitute decision-making is to ensure that the person’s rights are protected from abuse or exploitation by a third party or substitute decision-maker. For instance, there should be a process to protect against the misuse of a person’s financial assets. The data collected through the WHO dementia survey suggest that legislation relating to the protection of the rights of elderly people with dementia in LMIC is limited. Table 3.3 from the WHO dementia survey shows the percentage of high-income countries and LMIC which reported on the presence of specific legislation and / or regulation relating to capacity, decision-making and protection against social or financial neglect or abuse.
Capacit y and supported decision-making It is a matter of principle that adults who are capable of doing so are entitled to make their own decisions about their health care and personal welfare. The CRPD recognizes that, in cases of disability, people may require support with decision-making. Such a structure should include appropriate supported decision-making processes, in accordance with Article 12.3 of the CRPD which provides that “States Parties shall take appropriate measures to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity”. The question of capacity, however, is not always straightforward in the context of dementia. When can a person who has dementia make informed decisions? Due to the progressive nature of the syndrome, there is the likelihood that the ability to understand and to make informed decisions will be increasingly impaired over time. However, the presence of dementia should not be justification for assuming a person cannot make decisions in all aspects of his / her life. Article 12 of the CRPD supports a move away from an assumption that people with mental disabilities are incapable of making decisions to a “presumption of capacity” – i.e. a person is assumed to have capacity to make his / her own decisions unless the opposite has been demonstrated in all aspects of decision-making. The convention takes a functional approach to legal capacity, whereby a person’s functional abilities, behaviours or capacities (i.e. what a person understands, knows and believes) is directly relevant to the person’s ability to make a decision. This is in contrast to the status approach (i.e. a presumption that lack of capacity applies to all people with dementia) or an outcomes-based approach (i.e. evidence of failure in one area implies a lack of capacity in all) (164). While the CRPD relates to people with mental disabilities more generally, it has some application for capacity and decision-making for people with dementia. To avoid, or at least reduce, the problems inherent in borderline capacity, greater emphasis should be put on supported decisionmaking – for instance, with trusted family members or a formal advocate. This form of supported decision-making may help bridge the gap between the time when a person with dementia is fully able to make decisions and the time when formal proxy decision-making becomes necessary on a regular basis (168). Even if the support is close to 100%, it should take into account known past preferences (164). A supported decision-making model which involves the person as much as possible at every stage helps to ensure that, when capacity is eventually dramatically impaired, those that have been supporting the person to make decisions over time have a good understanding of the person’s preferences and wishes and are thus in a much better position to determine what the person would have wanted. Article 12.4 of the CRPD outlines effective safeguards to “ensure that measures relating to the exercise of legal capacity respect the rights, will and preferences of the person, are free of conflict of interest and undue influence, are proportional and tailored to the person’s circumstances, apply for the shortest time possible and are subject to regular review by a competent, independent and impartial authority or judicial body” (163). In some countries, such as Canada and Sweden, there are examples of supported decision-making models that are being implemented for people with mental disabilities (169, 170).
45
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
BOX 3.6
Long-term care insur ance in Japan With the world’s highest ageing rate, Japan established the public long-term care insurance system in April 2000. The insurance aims to: support those who are facing the need for long-term care; clarify the relationship between benefits and burdens by way of introducing a social insurance approach; enable service users to receive comprehensive services from a variety of facilities of their choice; and separate long-term care from coverage of health care insurance. Insurers are primarily municipalities. The insurance is financed from public funds – government and prefectures (37.5%), municipalities (12.5%) – and premiums of the insured (50%). Persons over 40 years of age pay monthly premiums according to their age, income and the area in which they live. The average premium paid per month is 4 160 JPY (approximately US$ 54). When citizens require services covered by the longterm care insurance, they are certified and classified into one of seven eligibility levels by the local certification committee. Standards for certification are uniformly and objectively determined nationwide. The insurance covers 90% of the service charge and users pay the rest out-of-pocket. The insurance covers both ambulatory (e.g. day-care, home visit, short stay) and residential (e.g. intensive care homes) services, including “community-based long-term care services” such as group homes and small-scale multifunctional in-home care services which are designed to support users to remain in their familiar environments. Care managers assist with planning and organizing services and supervise and evaluate the care process as well. Since 2000, the number of users of long-term care services covered by the insurance, including outreach care in particular, has doubled. The long-term care insurance system has now become indispensable in supporting people, including people over the age of 40 years with dementia, in need of long-term care. Source: Reference 162.
Legislation and / or regulatory structure:
High-income countries N=8 7 (87.5%) 6 (75.0%) 6 (75.0%) 6 (75.0%) 5 (62.5%) 7 (87.5%)
LMIC N=22 8 (36.3%) 3 (13.6%) 8 (36.3%) 3 (13.6%) 4 (18.1%) 6 (27.2%)
To determine the capacity of a person with dementia to make financial and legal decisions To enable supported decision-making when a person may require support in making decisions due to dementia To include safeguards protecting from misuse of guardianship and substitute decision-making processes To enable the implementation of advanced health care directives (e.g. decisions relating to life-prolonging treatment and life-support measures in the terminal stage of dementia) To protect the rights of people against discrimination on the basis of dementia (e.g. relating to employment, accommodation or insurance) To protect people with dementia against physical, verbal, financial or emotional neglect or abuse (by family members or service providers or others)
Table 3.3 WHO dementia survey: Reported presence of relevant legislation
46
Early diagnosis also has a potential legal benefit as there is greater likelihood of the person having the capacity to make decisions relating to future financial, medical and lifestyle matters, including, for instance, advance health planning directives. Advance planning is the process of documenting preferences relating to lifestyle and or medical decisions (advanced health directives) while a person has capacity in order that these wishes can be enacted on the person’s behalf, should he or she lose capacity. Advance planning may include wishes relating to consent to or refusal of medical treatment or other aspects of care.
Ethical issues arise across the trajectory of the person’s life with dementia, often starting with the diagnosis (168, 171, 172). There is currently wide variability in the attitudes of health professionals to communicating the diagnosis. They include assumptions about the person’s ability to understand and / or to retain the information, concern about the psychological impact, and therapeutic nihilism (175). An ethical process for communicating the diagnosis would: take into account the person’s level of understanding, biography, • beliefs, psychological condition and wish to know; take into account the family structure and level of involvement in • the patient’s care; address uncertainties in the diagnosis; • provide opportunities for the discussion of options for treatment • and support, as well as future planning, including financial, legal and advance health care planning; provide opportunity for follow-up, including psychological • support as necessary (176). Numerous ethical issues may arise, some of them in day-to-day care and others at crucial times in the course of dementia. These issues include, but are by no means limited to: balancing the confidentiality of the person concerned with • informing family members (e.g. with regard to diagnosis); balancing a person’s previous views and values with current • ones, including the role of supported decision-making (as discussed in the section on legislative support); balancing safety and freedom; • use of assistive technologies (often a balance between safety and • privacy); end-of-life decision-making, such as withholding and withdraw• ing life-prolonging treatment and palliative care, in the absence of an advance directive.
Addressing ethical issues Consideration of ethical issues in relation to dementia care may often focus on “big” issues such as refusal of treatment and end-oflife decision-making. While these are important, there are many other difficult ethical issues that arise for those involved in ordinary day-to-day care and that are often neglected (171–174). Moreover, cultural differences relevant to care can also become a focus for ethical concerns. Ethical issues that may require a broad societal approach (168) can be briefly described as: Combating stigma: This will involve implementing strategies to • improve public awareness and understanding of dementia, and ensuring that the work of caregivers is properly valued. It will also involve ensuring that dementia, and people with dementia, are accepted and are visible part of society. Resources: Society has a duty to ensure that all people with • dementia, including those with inadequate resources of their own, receive good care. All societies should have mechanisms in place by which its citizens can access such care when needed. Inclusion of people with dementia in everyday society: People • with dementia have the right to live in the community and to have access to health, social and other support services that enable them to lead full and meaningful lives within society. Societies should enable them to take part in activities, have equitable access to facilities and be involved in communal life. • Research: If the incidence of dementia is to be reduced, and the lives of people with dementia are to be improved, research is crucial. It is important not only that funding is available but also that mechanisms are in place, including consent procedures that assist appropriate recruitment of people with dementia into research studies.
47
Dementia: A public health priority > CHAPTER 3 > DEMENTIA POLICY AND PLANS, LEGISLATIONS AND ETHICAL ISSUES
Application of ethical principles to dementia care Ethical principles need to be interpreted in their application to specific situations and individuals, and different principles may need to be integrated or balanced in order to make a decision. They also must be tailored to context (177, 178). Guidelines can play an important role in enabling care to be delivered to high ethical standards but they need to be interpreted flexibly and sensitively in specific situations. Since an understanding of ethical issues is extremely important, health professionals who work with people with dementia should receive training in ethics just as they need training in other aspects of good dementia care. Such training should address: awareness of ethical issues (recognizing that there is an ethical • aspect to a decision or care plan); principles and perspectives, (understanding the main relevant • ethical principles and having an awareness of the differing perspectives of those who may be involved in dementia care); knowledge of guidelines and laws (making ethical decisions with • knowledge of the relevant guidelines and laws); application of principles, guidelines and laws to specific situations; • support for people with dementia, their families and nonprofes• sional care workers (knowing how to support them in the ethical aspects of the care they give). In view of these considerations, possible steps could be to: develop ethically appropriate standards of dementia care based • on international human rights standards, including the United Nations’ Convention on the Rights of Persons with Disabilities; provide a clear strategy and mechanisms for achieving these • standards; create a legal framework and guidelines addressing prevention of • abuse, processes of decision-making, end-of-life care, and people’s rights; provide training on human rights for professional clinicians • involved in the support of people with dementia, including family caregivers (such training should address the ethical issues that arise in dementia care, including how to provide support to nonprofessional caregivers in coping with these ethical issues).
SUMMARY points The challenges to governments worldwide to respond to the • growing numbers of people with dementia are substantial. The response requires a public health approach to improve the care and experience of people with dementia and family caregivers. National approaches should be clearly articulated in either a stand-alone dementia policy or plan or by integrating a plan and policies within health, mental health or old-age policies. Some common factors are noted from the countries that have • developed a policy or plan, namely: – The issues that need to be addressed broadly include raising awareness, timely diagnosis, commitment to good quality continuing care and services, caregiver support, workforce training prevention and research. – A sustainable financial commitment is crucial for the successful implementation of plans and programmes. Adequate financial and social support is essential for the protec• tion of human rights for people with dementia and their caregivers and should be integrated into the policy or plan. Ethical principles that recognize fundamental human rights – • including inclusivity and equitable access to resources and care, for all members of society regardless of social and cultural background and geographical location – should underpin policies, plans, legislation and practice guidelines. Education and support relating to ethical decision-making should • be an essential part of capacity-building for all involved in providing dementia care, including policy-makers, professionals and families.
48
CHAPTER 4
DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
The demographic, economic and burden analyses of dementia challenge governments to develop and improve services for people with dementia, with an emphasis on earlier diagnosis, provision of support in the community, and a responsive health and social care sector. A few countries have recognized dementia as a priority, as described in chapter 3, by developing dementia policies, plans or strategies. However, these do not necessarily lead to action, and there appear to be barriers to the detection and management of dementia worldwide. Health and social care systems must address both the substantial need for help from others that is required by people with dementia and the significant impact on caregivers. This chapter reviews the role of health and social support systems and their capacity to provide clinical management and long-term care for people with dementia. Strategies for enhancing receptivity and capacity within the workforce, such as the development of dementia care guidelines, are presented.
Understanding the dementia diagnostic and treatment gap Dementia is under-diagnosed worldwide, and when a diagnosis is made it is typically at a relatively late stage in the disease process. Even in high-income countries only one fifth to one half of cases of dementia are routinely recognized and documented in primary care case note records (179). There is only one such study conducted in a LMIC country (India) and, in this study, 90% of people with dementia had not received any diagnosis, treatment or care (180). Both demand- and supply-side factors interact, highlighting the importance of understanding the links between health seeking behaviour, health and social service availability and a preparedness to understand the diagnostic and treatment gap. A consultation exercise conducted for the National Dementia Strategy in England highlighted a combination of three factors contributing to low rates of detection of dementia – the stigma of dementia preventing open discussion, the false belief that memory problems are a normal part of ageing, and the false belief that nothing can be done. These factors resulted in inactivity in seeking and offering help (121). Raising awareness and help-seeking are thus central to the strategy for reducing the dementia treatment gap. This will be discussed in greater detail in chapter 6. Diagnosis of dementia requires effective coordination between primary and specialist care services. However, many of the health systems around the world are hampered by non-availability of adequately skilled providers. Figure 4.1 shows the difference in the number of psychiatrists per 100 000 population between countries (147). Table 4.1 presents the difference in the number of a range of health professionals per 100 000 population according to World Bank income groups (147). These results clearly show the limited number of human resources in the health sector in LMIC.
Health and social care systems Care pathway for a person with dementia Dementia is associated with complex needs and, especially in the later stages, high levels of dependency and morbidity. These care needs, which include identification, diagnosis and symptom management as well as long-term support, often challenge the skills and capacity of the workforce and services. In addition, a substantial proportion of dementia care takes place outside formal health care settings and is provided by family members. To improve the quality of life of people with dementia and their caregivers, it is essential that the care provided by health and social care services is coordinated and integrated and can be adapted to the changes that occur throughout the course of the disease. A care pathway that is responsive to these changes and includes regular reassessment is key to improving the care of people with dementia.
50
The roles of different cadres of health care providers in dementia care were examined on the basis of data collected through the WHO dementia survey. Neurologists and psychiatrists were most frequently identified with diagnosing and managing dementia. Primary care physicians, geriatricians and nurse practitioners were less likely to be involved in diagnosis. Survey respondents were asked to estimate the percentage of people likely to receive a diagnosis. The majority of respondents from LMIC (16 of 22; 45.4%) reported that fewer than 25% of people are diagnosed by one of the clinicians listed above. According to the survey respondents, memory or geriatric clinics exist for diagnosis, assessment and management in all participating high-income countries and in 16 of 22 (72.7%) of responding LMIC. However, 13 of the low-income countries reported that these facilities have limited geographical coverage and, in most cases, exist only in the capital city or in other large cities.
Organizing the health care pathways A dementia care pathway should be embedded in a health system that is resourced with trained providers who are able to make an accurate diagnosis in a timely and efficient manner, and that can link people to the provision of appropriate and adequate care as and when required. The important role of primary care has been neglected until recently. The extent and nature of the roles of the providers are dependent on the resource level of the health system. The World Alzheimer Report 2009 provides a framework for planning dementia services (3). It proposes a range of services reflecting the progressive nature of dementia and for planning collaboratively with community-based social care and support services (Figure 4.2). Governments in Australia, France and the United Kingdom are already working along these lines. Box 4.1 describes MAIA, a strategy adopted in the French Alzheimer Plan for a person-centred approach and to facilitate better coordination of different services.
5 or greater 1 to 5 0.5 to 1
Less than 0.5 Data unavailable
Fig. 4.1 Number of psychiatrists per 100 000 population (147)
51
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
Income Group Low Lower-Middle Upper-Middle High World
Psychiatrists 0.05 0.54 2.03 8.59 1.27
Other medical doctors 0.06 0.21 0.87 1.49 0.33
Nurses 0.42 2.93 9.72 29.15 4.95
Psychologists 0.02 0.14 1.47 3.79 0.33
Social workers 0.01 0.13 0.76 2.16 0.24
Occupational therapists 0.00 0.01 0.23 1.51 0.06
Other health workers 0.12 1.33 13.07 15.59 2.93
Table 4.1 Median rate of human resources per 100 000 population working in the mental health sector by World Bank income group (147)
BOX 4.1
MAIA (Maisons pour l’Autonomie et Intégr ation des malades Alzheimer) in Fr ance MAIAs are a key component of the French Alzheimer Plan aiming to provide better reception, orientation and care for persons with dementia. The MAIA model aims to reduce uncertainty for families who do not know who to contact and who would otherwise have to negotiate a maze of separate and poorly coordinated systems. The MAIA solves this problem by creating a process of integration through a network of partners in the field of care, assistance and support in the local settings, such as hospitals, general practitioners, day care centres, Alzheimer’s disease centres, council services, social services, home workers, volunteers, dementia associations etc. The goal is to offer a onestop shop, irrespective of the organization through which the person first enters the system. The response must also be as comprehensive as possible. The MAIA system does not replace the existing system but provides the structure for improved coordination. The MAIA provides services in response to the needs expressed by the persons concerned, rather than the resources that happen to be in place. Fifteen trials have demonstrated that MAIA works at subdepartment level. The trials show that local coordination is necessary to achieve a first level of integration and to allow case managers (for complex cases) to act effectively. Scaling up has begun and, by 2014, 500 MAIA will provide full coverage of France. Source: Reference 125.
The role of primary care It is widely accepted that the initial identification of likely cases of dementia is an important function of primary care. Many suggest that formal diagnosis should be done by specialists, as explicitly stated in France’s Alzheimer Plan (125), and is implicit in the United Kingdom’s policy (121), in that determining eligibility for, and initiation of, anti-dementia drug prescriptions should be carried out only by specialists in the field. Because primary care has an important role to play, it would be challenging to decrease the treatment gap even in well-resourced high-income countries without effective coordination between primary care and specialist services.
In LMIC, primary care and non-specialists have a much bigger role to play in diagnosing and managing dementia because of insufficient numbers of specialists (Figure 4.1). Furthermore, outreach in the community and regular home visits are important for identifying older persons with early-stage dementia. WHO has identified dementia as one of the priority conditions to be addressed in its Mental Health Gap Action Programme (mhGAP), particularly in LMIC (181). Within this programme, evidence-based guidelines have been developed for the management of dementia by non-specialists with a view to scaling up treatment and reducing the treatment gap (9) (Box 4.2).
52
Pre-diagnosis
Diagnosis
Post-diagnostic support Information and support for the person with dementia and their family caregivers to enable them to come to terms with the disease, plan for the future and make the best use of their current circumstances; continuing to do what they can still do and not concentrating on declining abilities
Co-ordination and care management Assessing (and regularly reassessing) the needs of people with dementia and arranging care in conjunction with them and their caregivers
Community services This is when care is needed at increasingly short intervals, behavioural and psychological symptoms become more prevalent and the person with dementia is less able to care for themselves; care may be provided in the person with dementia’s own home or community facilities
Continuing care Care is needed continuously, unpredictable or behavioural and psychological symptoms become more demanding; this stage should also include when people with dementia require hospital care for whatever reason
End of life palliative care This is the special form of continuing care when a person with dementia is close to the end of his or her life
Public awareness of the disease, its symptoms and where to go for help if someone is worried that they may have dementia
Receiving the diagnosis
The co-ordination and care management stage should apply throughout the journey of dementia care from diagnosis to palliative care.
FIG 4.2 Seven-stage model for planning dementia services (3)
Long-term care services Effective coordination of ongoing health and social care services after diagnosis is vital for achieving improved quality of life for people with dementia and their caregivers beyond the pre-diagnostic and diagnostic phases which are health-system based. A wide variety of services for post-diagnostic support, community services, services for continuing care and end-of-life palliative care are also essential (Figure 4.2). The term “long-term care” is often used to describe the range of services which help meet both the medical and nonmedical need of people with a chronic illness or disability who cannot care for themselves. Long-term care includes: post-diagnostic services: planning for the future; offering • support, advice and information as needed; and helping maintain independence; community services: helping people with dementia to remain at • home as long as they wish and until it is no longer possible, and providing short breaks / respite care to support caregivers and providing an opportunity for social engagement for the recipient. continuing care: caring for people who can no longer stay at • home (e.g. in different kinds of supported or institutional living arrangements such as group homes and residential care), and providing for the end stages of dementia.
As the aims are interlinked, coordination is required across the range of services to provide a seamless response and a partnership approach. Long-term care can be both formal and unpaid / informal. Unpaid care is the care provided by family and friends. Formal care is care provided by paid caregivers and can include nursing care and personal care provided in a care home or domiciliary setting. The majority of people with dementia live in their own homes in the community. Moreover, most people would wish to remain living in their own homes for as long as possible. This message is consistently given by the public, by older people generally, and by people with dementia specifically. In addition, economic research carried out in high-income countries has shown that the largest cost driver for dementia is the cost of institutional care (3). Most high-income countries are moving, or trying to move, away from the institutional traditions of the early part of the past century, not only for major mental disorders but also for the care of older adults (with health problems). States now prioritize communitybased care systems. It is estimated there are 266 574 people with dementia in Australia in 2011. This is projected to increase to 553 285 people by 2030, and 942 624 people by 2050 (182). In response, Commonwealth and State Australian governments have developed comprehensive plans and systems including expansion of community care services and packages, improvement in quality of residential care and initiatives to address behavioural and psychological symptoms of dementia (183). Some countries, including Japan and Sweden, have introduced small group homes as an
53
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
BOX 4.2
Mental Health Gap Action Progr amme (mhGAP) WHO developed the Mental Health Gap Action Programme (mhGAP) in 2008 with the objective of scaling up care for mental, neurological and substance use (MNS) conditions in LMIC. The mhGAP strategy supports an integrated approach for the management of priority MNS conditions, including dementia, within and outside the health sector. The goal of mhGAP is to close the GAP between what is urgently needed and what is currently available in order to reduce the burden of MNS conditions worldwide by: reinforcing the commitment of stakeholders to increase the • allocation of financial and human resources; achieving higher coverage of key interventions, especially • in LMIC. The mhGAP intervention guide for MNS conditions in non-specialist health settings is a technical tool developed by WHO to assist in implementation of mhGAP. The intervention guide was developed through a systematic review of evidence followed by an international consultative and participatory process. The guide presents integrated management of priority conditions using protocols for clinical decision-making. The intervention guide is a model that can be used by health care providers working in non-specialized health care settings, following adaptation for national and local needs. Source: References 9 and 181.
Dementia mhGAP-IG Assessment and Management Guide 1. Does the person have dementia? If on testing, cognitive impairment or memory complaint: » has been present for at least 6 months » is progressive in nature, and » is associated with impairment of social function Dementia is likely
DEM 1
» » » »
» » »
Ask the person, and also someone who knows them well, about problems with memory, orientation, speech and language, and difficulties in performing key roles and activities. Test orientation, memory and language. » DEM 2 Ask the person or carer about the symptoms: – When were they first noticed? – What was the age of the person? – Was the onset sudden or gradual (over several months or years)? – What is the duration of the illness? – Are the symptoms worse at night ? – Is there associated drowsiness, impairment of consciousness? – Was the onset linked to a head injury, a blackout or a stroke? Is there a clinical history of: – Goitre, slow pulse, dry skin or hypothyroidism? – Sexually transmitted infection (STI) or HIV? – Cardiovascular disease? – Poor dietary intake, malnutrition, anaemia?
Convey the result of the assessment. » DEM 3.1 Offer psychosocial treatments for cognitive symptoms and functioning. » DEM 3.2 Promote independence and maintain function. » DEM 3.3 Follow up. » DEM 3.6
mhGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders in non-specialized health settings »
» » »
if the onset is abrupt and duration is short (days to weeks) if the disturbance is more at night and is associated with impairment of consciousness if there is disorientation to time / place
»
Consult a spECialist.
Delirium is likely
if there are any other unusual fEaturEs, such as:
»
Consult a spECialist.
Mental Health Gap Action Programme Dementia » Assessment and Management Guide
» » » » »
Onset before the age of 60 years Clinical hypothyroidism Cardiovascular disease History of previous STI or HIV History of head injury or stroke
50
mhGAP intervention guide dementia algorithm
intermediate level of care between home and institutional care. Small group homes accommodate groups of 6–10 residents who are supported by staff around the clock. Group home living provides an alternative to traditional institutionalization / residential care when there is a lack of informal or formal community support (184). In LMIC in Africa, Asia and Latin America, formalized institutional care for the older people is rare. Long-term care remains a family responsibility to a great extent. Most families cannot afford private care and few state-funded facilities exist. The available institutional care tends to be provided by faith-based and other nonprofit organizations, as in Mexico (Box 4.3).
54
BOX 4.3
BOX 4.4
Day-care centres for people with dementia in Mexico Mexico has a population of 112 million and almost 10% of them are over 60 years of age. Around 600 000 people are estimated to have dementia. Mexico currently has no government programme to meet the needs of people with dementia and their caregivers. There are seven registered day-care centres for people with dementia in Mexico. All the centres are run by NGOs, mostly through initiatives of the Mexican Alzheimer associations. All are based in the large cities, including two in Mexico City. All have multidisciplinary well trained teams but only around 30 people can attend to each day-care centre. The existing centres are clearly insufficient to meet the needs of the population. The day-care centres are financed primarily by donations and small payments from the users and their families. They are administered by a board of trustees. A more secure scheme of funding is necessary to scale up the number of these centres. Source: Reference 185.
A two-week respite progr amme for caregivers and persons with dementia in Austria This programme provides care for both the caregiver and the person with dementia. Between 10 and 15 “pairs” (caregiver and person with dementia) join each programme. While people with dementia receive individual stage-specific stimulation (e.g. cognitive and memory training, occupational therapy, physical training), caregivers take part in an intensive training course in which they learn about the disease and are trained in special communication techniques. They receive group and individual counselling. Caregivers also have the freedom to use the time as they please, to relax and take time off. The effectiveness of this programme with regard to perceived burden and depressive symptoms of caregivers was evaluated in a single group, pre-post-design assessing 104 caregivers. The results indicated that depressive symptoms and the burden related to symptoms of the disease were reduced during the treatment. The programme was well received and accepted by caregivers and patients. More than 30 such courses have been held so far since 2000. Source: References 188, 189.
Community services The right support at the right time and in the right place is especially important for giving people with dementia both choice and control over the decisions that affect them. Support is required for people residing in the community for a wide range of services, including housekeeping, cooking, shopping, transport, and personal care assistance such as help with personal hygiene. Six of seven (85.7%) WHO dementia survey respondents from high-income countries reported that community services are provided to people with dementia, compared with 3 of 21 (14.2%) respondents from LMIC. China and Russia, for example, reported that services are limited to major cities. All the countries providing community services indicated that care workers are involved in the provision of care. In some countries, including Canada, care workers are supervised by trained or licensed health professionals. WHO dementia survey respondents from high-income countries reported that community services are provided under a range of funding options – full fee-paying, subsidized or free. In Japan, for instance, services are covered by long-term care insurance with co-payment (Box 3.6).
Photo credit: M.A.S Alzheimerhilfe, Austria / S tefanie Auer
Respite care Most family caregivers wish to be able to provide support to help the person with dementia stay at home. However, providing care at home may place stress on the caregiver, leading to a range of adverse effects both on the caregiver and the recipient of care (see chapter 5). To provide adequate care at home, the caregiver may require assistance from formal services. Respite care is the temporary provision of care for a person with dementia by people other
55
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
than the primary caregiver. The term “respite care” is used to cover a diverse range of services. Respite care can take place in the home of the person with dementia, in a day-care centre, in the community (e.g. attending a social event) or in a residential setting. It may vary in terms of who provides the care (trained or untrained staff or volunteers). Respite care may also vary in duration – ranging from a few hours to a several weeks – and may involve daytimeonly care or overnight care. Respite care may be planned or, in an emergency, unplanned. The aim of respite care is to give the primary caregiver respite from his or her caregiving responsibilities and hopefully ameliorate, to some degree, the stresses associated with being a caregiver. Respite services should also benefit the person with dementia. High-quality respite can provide opportunities for engagement and socializing (186) (Box 4.4). Evidence regarding the effectiveness of respite care is limited. A review of three randomized controlled trials showed no benefit on any outcome for caregivers (187). However, a host of methodological problems in available trials were identified, indicating the need for further research in this area. In the WHO dementia survey, 5 out of 8 (62.5%) high-income country respondents reported that the country provided respite services, compared with 3 out of 22 (13.6%) LMIC country respondents. However a further three respondents from LMIC reported that respite is available from a private provider or from the local Alzheimer organization. Furthermore, the cost of respite services is generally subsidized in high-income countries, whereas the full cost of respite is more likely to be borne by the recipient in LMIC. Residential care Despite a shift in priority in high-income countries to community service provision, residential care is still a significant feature of longterm care for people with dementia, and it may be the most appropriate and effective way of meeting someone’s needs and providing a service of choice when community support (formal and informal) is insufficient. Seven out of eight (87.5%) survey respondents from high-income countries reported that their country provides support (via funding or resources) for residential care, compared with 8 out of 22 (36.4%) respondents from LMIC. Even when present, many a times the number of facilities is insufficient. For example, Poland reported there is just one facility designed for people with dementia in the country. All but one of the countries with government-supported residential care facilities reported that they are regulated by a government department. However, only three countries reported that the regulations were sufficient. The inadequacy in regulations is reportedly due to limited funding to enforce them, too few prosecutions of facilities occur that do not follow them, and too few regulations specific to dementia care. At the time of the survey, the Dominican Republic was developing regulations. A recognition of the need to improve the standard and quality of residential care has seen the emergence of alternative models of care, some of which have influenced the philosophy and prac-
tice of care provision in facilities in some high-income countries. Among these, the work of Tom Kitwood (190, 191), who coined the term “person-centred care”, is well known. Kitwood was critical of what he termed “the old culture of care” which reduces dementia to a biomedical approach and ignores subjectivity (the lived experience). For Kitwood, the old culture of care is taskdriven and focused on medical approaches to care. In contrast, person-centred care is value-driven and focuses on the well-being and empowerment of people with dementia and their families. Other models, such as dementia care mapping, adopt the principles of person-centred care. Dementia care mapping is an assessment tool and philosophy designed to improve personcentred care. The findings of a clustered randomized controlled trial with 325 participants from residential care facilities in Australia compared outcomes for residents assigned to one of three groups: person-centred care, dementia care mapping, or traditional care. Residents assigned to dementia care mapping and person-centred care showed improvement in agitation compared with participants receiving normal care (192). Palliative care Palliative care has been defined by WHO as “an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual” (193). It should include support and bereavement counselling for families (194). Evidence exists that the care of people with dementia, especially towards the end of their lives, is less than optimal (195). Palliative care stands well with the aims of person-centred dementia care and is beneficial in relation to caring for people with dementia. Palliative care, and particularly end-stage palliative care, should ideally be managed by clinicians or others who have knowledge and experience of the issues that are likely to occur (including pain, refusal of food and fluids, inability to swallow and, for the caregivers, bereavement and adjusting to a non-curative approach to treatment) (196).
Organizing long-term care services Both LMIC and high-income countries are faced with the increasing need for provision of long-term care for the ageing population generally, and for people with dementia more specifically. High-income countries have seen rapid escalations in the cost of long-term care, whether provided by the state, by the private sector or by families (197). The demand for long-term care services is set to rise sharply with the increase in the ageing population. This is generating intense debate about the funding and form of future provision. Currently, the scale, form and quality of long-term care provision in high-income countries is variable, suggesting that there is considerable scope for sharing and learning from different national experiences (198, 199).
56
BOX 4.5
Care for people with dementia in Malaysia In Malaysia, the Ministry of Health Social Welfare Department provides services for older adults, including health care, guidance, counselling, recreation, religious teaching and welfare services. Financial assistance and institutional care is provided to those without a family and to the indigenous population through social services. Persons aged 60 years and above who are registered with the Social Welfare Department are given a monthly allowance under the Aid for Older Persons scheme. These older adults are also entitled to a discount when purchasing artificial / orthopedic appliances and spectacles, and for domestic travel. The ministry also administers day-care centres for elderly persons who live in the community. Many NGOs are involved in providing community services to older people. They include palliative home care provided by Hospis Malaysia and day-care centres. Day-care centres provide care for the elderly person while the caregiver goes to work. These care resources and systems also cater for older adults who may develop dementia. Source: Reference 200.
Responding to the challenge of long-term care requires difficult decisions and trade-offs regarding the role of state and society, the status of informal caregivers (who are predominantly women) and, in particular, the rights and entitlements of care recipients. Appropriate long-term care interventions can contribute to the function and the quality of life for people with dementia, reduce the need for expenditure on mainstream health services, and delay or reduce admission to residential care. It can also minimize the indirect costs to informal caregivers of reduced economic and social participation. The challenge of organizing long-term care in developing countries requires strategies to ensure the efficient use of the scarce resources involving the primary and non-specialist service providers and also a focus on community outreach. Prince et al (201) propose a package of care for LMIC which extends the basic package and which focuses on diagnosis coupled with information, regular needs assessments, physical health checks, and caregiver support. This package should be extended to include caregiver training, respite care, and assessment and treatment of behavioural and psychological symptoms of dementia where possible. The authors also suggest that care can best be delivered by trained primary care teams, with a shift towards long-term care and community outreach. Equally, they observe that care delivery will be more efficient when integrated with that for other chronic diseases and with more broadly based community-support programmes for older people and for those living with disabilities. Similarly, WHO’s mhGAP (9, 181) approach which was discussed earlier focuses on the important role of non-specialist providers in diagnosing and managing cases of dementia and providing support to caregivers in the community. Within mhGAP and other such projects, there is need to generate evidence on the effectiveness of such strategies in inducing relevant and persistent system changes and in producing benefits at sustainable costs.
Meeting the challenges of growing long-term care needs is fundamentally a matter of public choice and political will. This can be seen in OECD countries where differing priorities given to long-term care reflect wide variations in public and private spending (from 0.6% of GDP in Spain to 2.8% in Sweden) (197). Differences in spending levels are mainly determined by how extensive the provision of state-provided services is and by the quality of care. Supporting an older person in his or her own home generally costs less than accommodation in a nursing home or other residential care facility, and it is what most people want. However, to achieve this goal the country must ensure that a broad range of support services is available, including respite care and professional guidance to families (197). The option of small group homes as an alternative to traditional nursing home forms of residential care should also be explored. In many LMIC the belief persists that these needs can and are being met through family support, despite growing evidence to the contrary. In Malaysia the government has recognized the need for long-term care and is developing facilities both under government schemes and those run by NGOs (Box 4.5).
Care pathways for populations with specific needs Some groups have additional needs arising from having dementia or being a caregiver of a person with dementia. Examples of specific or minority groups include indigenous and ethnic minorities, migrants, people with intellectual disabilities, people who identify as gay, lesbian, bisexual, transsexual or transgender, and younger people with dementia. Although each of these population groups has its own unique needs, there are certain commonalities. These groups are more likely to face difficulty in receiving a diagnosis, obtaining information about dementia and accessing health and social services than their mainstream counterparts. Some of the barriers to access include a lack of understanding or recognition of the dementia in their population group, language or cultural barriers, and a lack of appropriate information resources and services. For these reasons, policies and
57
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
care pathways that are adapted to their particular needs, and that are delivered in ways that are accessible and acceptable, are necessary to enable these groups have equitable access to services. The following examples demonstrate the ways in which flexibility in the translation of care pathways and policies can provide a broad reach of programmes and resources to all people in need of them.
of priorities for supporting A & TSI people with dementia, including early diagnosis and access to appropriate services, and at the same time maintaining cultural knowledge (203) (Box 4.6). The diversity of ethnic minorities (including recent immigrants and those who are second- or third-generation migrants) brings its own set of challenges to responding to people with dementia and their families. Studies highlight how ethnic minority status negatively influences the use of services (204, 205). In particular, understanding of dementia (including the belief that it is a normal part of ageing rather than a disease of the brain, and thinking there are spiritual explanations), experiences of shame or stigma from other members of their community, and past negative experiences with health
Indigenous and ethnic minority groups In Australia, prevalence studies among remote dwelling Aboriginal and Torres Strait Islander (A & TSI) people have demonstrated a high risk for dementia (202). Collaboration between A & TSI people and health and service providers has resulted in the identification
BOX 4.6
Dementia care in Aboriginal and Torres Str ait Islander populations in Austr alia The Aboriginal and Torres Strait Islander (A & TSI) people of Australia face disadvantages regarding many health outcomes, including a lower life expectancy and, according to preliminary data, higher rates of dementia (4.8 times more likely than nonindigenous Australians). Social and health indicators, including poor diet, higher rates of chronic disease, trauma and lower education levels, also contribute to a higher risk of developing dementia. Despite this, A & TSI peoples maintain their wisdom, knowledge and culture which is transferred orally across generations. This information includes bush medicines, socioemotional stories from families, land care, and bush foods. A & TSI people, working in partnership with the national dementia organization, Alzheimer’s Australia, have identified dementia care, services and support as a priority. Maintenance of cultural knowledge while improving access to modern health care will help to overcome some of the disadvantages A & TSI people currently face. Early diagnosis and local service provision from A & TSI people will help those with dementia to remain in their homes and local communities for as long as possible. Investment in long-term care, by improving the clinical skills of the A & TSI workforce, will also generate employment. Enabling A & TSI people to care for A & TSI people with dementia, will also strengthen the social fabric for humane reasons. The willingness to provide care for someone helps in learning to be humble, patient and to share happiness. These humane qualities are important for maintaining functional interdependence and improving other social outcomes. Source: References 202, 208–210.
Photo credit: Alzheimer’s Australia Positive Images Series IV/ Lynton Crabb -Elder teaching children at Yarrabah Aged Person Hostel, Yarrabah Aboriginal Community
58
Intellectual disabilit y BOX 4.7 People with Down syndrome are at a significant risk of developing Alzheimer’s disease. Studies suggest that 50–70% will be affected by dementia after the age of 60 years. The onset of dementia in people with Down syndrome is likely to be younger than the sporadic form of dementia that generally affects older people (211). In the USA a national task force of experts on intellectual disabilities and Alzheimer’s disease has developed a comprehensive report with policy and practice recommendations on detection, care and support for this population. The aim of the report is to enable adults with intellectual disabilities who are affected by dementia to remain living in the community with quality support (211). People with young onset dementia The epidemiology of people with YOD (also referred to as early onset dementia in some of the literature) has been discussed in Chapter 2. From a social perspective, a person who develops dementia before nominal retirement age is differently placed in the lifespan compared with a person who develops dementia when older. Persons with YOD may still be working or may have recently left the workforce, they may have children still in the home or of university age, and they may not have the additional chronic conditions that the older population generally acquires. Furthermore, the information and support that is available to the older person with dementia is usually inappropriate. From a policy perspective, the young onset population requires specific consideration because eligibility for social / medical supports or old age pensions is frequently based on an attained age, and younger persons may not be able to access financial support. People with YOD and those in the early stage of dementia are often engaged by dementia advocacy groups as spokespersons and advocates, and they frequently play a role in the governance of their organizations. This inclusion has led to positive policy recommendations in recognition of this niche population. To the extent that they engage in public activities and share their experiences, these younger faces of dementia can also provide a positive dissonance that helps mitigate the ageism that is associated with dementia.
The dementia care network in the Netherlands In the Netherlands, the government funded a programme to stimulate integrated care by building dementia care networks. This programme met several barriers, including lack of professional participation at the social level (for instance general practitioners). Despite the barriers, the participants observed major improvements in integrated care in dementia and moderate changes in working conditions. With the client-centred approach, 86% of the professionals reported improved familiarity with various informal caregivers’ problems such as guilt and embarrassment about having coping difficulties. Of these professionals, 40% found that the programme helped them deal with these problems. Furthermore, 50% of the professionals reported improvement in their knowledge of options for referring clients. The participants, especially the nurses, noted that their collaborative dementia care competencies improved. Source: Reference 229.
services, all create barriers to seeking help. While research has identified barriers to help seeking (206, 207), further study is needed to fully understand the role that ethnicity and culture play in improving help-seeking. As with the example provided for A & TSI people, collaborative approaches that are responsive to cultural beliefs and needs are essential. Gay, lesbian, bisexual and transsexual and transgender people Policy issues for the gay, lesbian, bisexual and transsexual and transgender communities largely fall into the realm of rights of partners to take responsibility for the care and welfare of an affected partner, including substitute decision-making in health care and financial issues. Depending on the local culture, Alzheimer societies in some countries provide targeted support and education programmes for these populations, usually in partnership with their community-based organizations. Online support groups are one way of reaching these communities who, for historical reasons of discrimination, may prefer to remain anonymous. Online support also provides flexibility for geographically dispersed groups, just as it does for any population group.
Workforce capacitybuilding In this report, the health and social workforce is broadly defined as all people engaged in actions whose primary intent is to enhance health and well-being. This means that unpaid caregivers are in the workforce. However, for the purpose of this section we refer only to service providers in the health and social care sector. Unpaid caregivers are discussed in Chapter 5.
59
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
Within the health and social care sector many workers will assist people with dementia to varying degrees. Examples include: primary and community care (general practitioners, practice nurses, social workers, care coordinators, allied health professionals, personal assistants, domiciliary care, general and community hospitals), clinical and ancillary staff (including those providing clinical support), and staff in mental health services, rehabilitation services, care homes and palliative care services. Some of these workers provide long-term care in the community, including both health and social care.
Capacity-building: key issues The following factors are important when examining the issue of capacity-building for the dementia workforce: the different stages of dementia and the different inputs needed • at each stage; the competencies required to deliver high quality and safe • services; numbers of different categories of the health and social workforce; • the existing skills of different categories of service providers; • the existence of continuing professional development and supervi• sion to ensure regular assessment and support of competencies. Based on above factors, a number of themes emerge that should be considered for capacity-building of the workforce. Competencies required Five core competencies have been identified for people requiring long-term care: person-centred care, partnering, quality improvement, information and communication technology, and a public health perspective (227). The challenge is to translate these core competencies into practice through the institutions that produce and deploy the health workforce. Changes in the curriculum, new teaching methods and innovative training models are necessary. The case example from the Netherlands in Box 4.7 demonstrates movement in this direction. Training needs There is a need for training in the basic medical, nursing and therapy curricula regarding diagnostic and needs-based assessments, and to move beyond the current preoccupation with simple curative interventions to encompass long-term support and chronic disease management. Given the frailty of many older people with chronic health conditions, there is also a need for training in outreach care, and in assessing and managing patients in their own homes. Collaboration and teamwork Inherent in the new paradigm of care is a strong emphasis on collaboration and teamwork between different categories of health care provider and people with dementia and their families. Creating a relationship that values the role of the person with dementia and of the family as a partner in care has been frequently shown to improve health outcomes (228). The multidisciplinary team includes psychiatrists, neurologists, psychologists, nurses, general practitioners, occupational therapists and community / social workers who can share their expertise and collaborate with each other The case example from India demonstrates a movement in this direction in Box 4.8.
Workforce attitudes and knowledge The attitudes of health and social care workers towards dementia are coloured by their experience, professional knowledge and skills, which in turn relate to the discipline and its position in the health care system. For instance, in several countries general practitioners are the gatekeepers to the health care system. Their decision on whether to pursue a diagnosis of dementia is crucial (212). Yet early diagnosis does not occur often. One possible contributing factor is a knowledge gap (213–216). General practitioners have highlighted their lack of knowledge about community services and resources, about making the diagnosis and the ability to distinguish between dementia and normal ageing (and the subsequent fear of making a false diagnosis), and about how to communicate the diagnosis (216). Other themes which have been identified as potential barriers to diagnosis include perceived lack of available support services, therapeutic nihilism, late presentation (which is sometimes due to mistaking the signs of dementia for normal ageing), practitioners’ own emotional responses and stigma (216–218). Some recent studies have specifically highlighted stigma as a factor that may interfere with timely diagnosis (218–221) and with communicating the diagnosis (175, 218, 222, 223). On the basis of a five-country qualitative study involving multidisciplinary focus groups, the researchers concluded that stigma is the most powerful obstacle to timely diagnosis (220). Stigma in relation to dementia is discussed more broadly in Chapter 6. There is growing evidence that, even among those working in specialist dementia services, the proportion of staff receiving dementia care training is low (224). For example, in the United Kingdom around one third of care homes with dedicated dementia provision report having no specific dementia training for staff (144) and 52% of nursing staff in hospitals (225) have not received any work-based professional development or learning opportunities in dementia care. Evidence also suggests a variable picture of the quality of current provision of dementia training (224, 226).
60
BOX 4.8
A multidisciplinary approach to assessment and management in India The assessment and management of dementia requires many different types of expertise and sometimes coordination is lost and the services are fragmented. To overcome this, the TS Srinivasan Institute, VHS Hospital, Chennai, India, established a multidisciplinary team. The team comprises a neurologist, psychiatrist, medical officers, clinical psychologists, counsellors, physical therapists, occupational therapists, and an electrophysiology technician. The team offers assessment and rehabilitation services for people with neurological and psychiatric disorders, including dementia. After triage by the clinician, the patient with suspected cognitive impairment undergoes a detailed evaluation for psychosocial disability, physical disability and medical comorbidity. Laboratory tests and imaging are also carried out. The physician reviews the patient in light of the reports, concludes an assessment and offers treatment. If an individual is diagnosed as having early though established cognitive impairment, he or she is offered rehabilitation services such as physical and occupational therapy, with psychosocial interventions for the person and caregiver (including advocacy, cognitive retraining, nutritional counselling and wellness-enhancing treatments). In this setting, the social worker or the nurse practitioner acts as the case manager. Establishing a firm link with the person with Photo credit: The TS Srinivasan Institute, VHS Hospital, Chennai, India dementia and his / her family, the case manager provides and / or facilitates access to available services, acting as the liaison agent and optimizing the care and support services. This multidisciplinary model of teamwork has considerable potential in the setting of LMIC as it reduces dependence on the doctor and allows scarce medical skills resources to be used optimally. It is also a model that has great acceptability, providing care beyond cure. Source: Reference 230.
Long-term care workforce tr aining: specific aspects The long-term care workforce includes community nurses, health workers and residential care staff (including direct care workers). Non-professional direct care workers can help meet some of the demand for care as long as they are competent and supervised, and can draw upon professional staff when necessary to deal with complex cases. In recent years there has been recognition of the need for special training for long-term care staff to enable them to respond appropriately to the needs of persons with dementia. Currently, efforts are being made to change educational curricula for nursing home staff and to establish psychosocial methodologies to improve care in nursing homes for people with dementia (231, 232). For instance, special education in geriatrics and gerontology are offered in some countries. There are also examples from LMIC of training of the long-term care workforce in order to support dementia care in community. Kerala is a state located in south-west India. With highest life expectancy in India (74 years) and with a low rate of fertility, Kerala is undergoing demographic transition. In addition,
a significant number of people have migrated to other countries, especially the Persian Gulf countries. Kerala therefore has a great need for support for care-dependent older people, and there are many agencies in the state that recruit women for home and institutional care. The Alzheimer’s and Related Disorders Society of India has been conducting a Geriatric Care Training Programme (3–10 month duration) since 1993 in Kerala and other states (233). Dementia care training is especially needed for care workers who are responsible for the day-to-day physical care of this often highly care-dependent population. For example, in most states in Australia competency-based dementia training is a prerequisite for care workers in community-based and residential care (183). In other countries the implementation of training of direct care staff has led to improved quality of care by reducing the frequency of interactional restraints and the severity of agitation (234). The scarcity of the health workforce in LMIC presents a special challenge (227). An innovative strategy to overcome this scarcity is task shifting. The 10 / 6 6 dementia research group has tested the effectiveness of training community health care workers to deliver a
61
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
brief intervention involving training of caregivers and this has been found to decrease caregivers’ psychological morbidity and strain (Box 4.9).
Guidelines for dementia care The evidence to support practice guidelines in dementia care is more limited than in many other clinical areas, in part because of ethical concerns related to including people with dementia in research. However, this evidence is gradually growing. Guidelines for dementia have been developed in a number of countries in recent years (140, 238–240). Guidelines have also been developed by the Singapore Ministry of Health (241). In addition, some countries have regional-level guidelines (as in Italy) (241). From countries in Latin America, Argentina and Mexico have guidelines for dementia (242–244). In addition, many professional associations have developed guidelines for dementia (241). However, the guidelines differ in scope depending on the country-specific context and methodology. Guidance on the long-term care management of people with dementia is also of benefit to the workforce. An example of guidelines for long-term care in Australia is the Quality dementia care series (245).
An important step for improving dementia care and services in LMIC has been the development of evidence-based guidelines by WHO (246, 247) in the area of dementia in its mhGAP programme. These form the basis of the WHO’s mhGAP intervention guide for mental, neurological and substance use disorders for non-specialized settings (9). The intervention guide contains simple clinical algorithms for primary care providers such as doctors and nurses (Box 4.2). Guidelines for dementia care: key aspects Guidelines for dementia care should include guidance on clinical aspects such as diagnosis, assessment and treatment, as well as quality long-term care. They should also include guidance on any legal and ethical issues that could compromise quality care. The dementia strategy from England, Living well with dementia: a national dementia strategy, has outlined eight core principles for supporting people with dementia (Box 4.10). These are the areas for which guidance is required to enable the workforce to adequately support people with dementia and their caregivers. National guidelines should also be flexible enough to accommodate differences in regions and in cultural groups and, where required, should be translated into different languages and dialects.
BOX 4.9
The 10 / 66 Dementia Research Group’s population-based “Helping carers to care” intervention The 10 / 6 6 “Helping carers to care” train-the-trainer intervention was developed in India with input from the wider 10 / 66 group of international experts. It targets the main caregiver of the person with dementia and also includes members of the extended family. The aim is to provide the caregiver with basic education about dementia and specific training on managing behaviours that are problematic. First, the community health workers are trained in a two-day training programme. They cover information provided in three modules and take part in role plays of intervention scenarios. The modules in the training package include: Module 1. Assessment: a) Cognitive / functional impairment. b) Caregiver’s knowledge and understanding of dementia. c) Care arrangements (Who are the family members? Who lives with the person with dementia? How do they assist the main caregiver? Which behavioural problems present most difficulties? How burdened do they feel?). Module 2. Basic education: a) General introduction to the illness. b) What to expect in the future c) What causes / does not cause dementia? d) Locally-available care and treatment. Module 3. Training on problem behaviours: Problem behaviours identified in the assessment are addressed (personal hygiene, dressing, incontinence, repeated questioning, clinging, aggression, wandering, apathy). Second, the community health worker provides training to family caregivers over five weekly half-hour sessions. The intervention has been tested in randomized controlled trials in Argentina, Chile, China, Dominican Republic, India, Mexico, Peru, Russia and Venezuela. The results indicated much larger treatment effects on caregiver psychological morbidity and strain than are typically seen in trials of such interventions in high-income countries. Source: References 235–237.
62
Clinical guidance Depending on the context, clinical guidelines should: cover the broad scope of practice relating to the medical man• agement of dementia, including diagnosis, assessment and management of symptoms; outline the benefits of early and accurate diagnosis for the person • and family; provide a process of referral for specialist assessment and diagnosis • where applicable (e.g. to a memory clinic or specialist physician); outline the criteria for pharmacological interventions, specifically • the use of cholinesterase inhibitors; provide accurate information on behavioural and psychological • symptoms of dementia; recommend nonpharmacological interventions as a first-line • response to the behavioural and psychological symptoms of dementia; articulate the limitations and the risks associated with the use of • antipsychotic medications as a response to behavioural and psychological symptoms of dementia (Box 4.11). include a caregiver assessment for burden and support needs. •
Long-term care guidance Comprehensive guidelines for long-term care for people with dementia will include the likely range of environments in which a person with dementia lives or is temporarily accommodated. These include the community, respite care and, when necessary, residential care. Other places where people may reside temporarily during the course of the disease include psychiatric or specialist units of care for those requiring assessment and management of complex behaviour and acute general hospitals. Guidelines should provide clear steps for supporting physical and mental functioning and well-being for as long as possible. They should include guidance on the provision of: social engagement and recreational activities; • cognitive stimulation and rehabilitation, where appropriate; • physiological support, including identification and management • of comorbid symptoms such as pain and delirium; environments that are both safe and stimulating; • recognition of behavioural and psychological change and • potential causes;
BOX 4.10
Eight common core principles for supporting people with dementia The following eight principles were developed for the Department of Health for England by working with employers, people with dementia, caregivers and provider organizations. They can be used to enable workforce development for any member of staff working in health or social care services with people at any stage of dementia, from the earliest signs to the fully diagnosed condition. The eight core principles are designed to be relevant to every setting and provide a basis for a general understanding of the condition. They aim to build workers’ confidence in adapting their actions and communication in order to respond appropriately to the person with dementia. Principle 1: K now the early signs of dementia. Principle 2: E arly diagnosis of dementia helps people receive information, support and treatment at the earliest possible stage. Principle 3: C ommunicate sensitively to support meaningful interaction. Principle 4: Promote independence and encourage activity. Principle 5: R ecognize the signs of distress resulting from confusion and respond by diffusing a person’s anxiety and supporting their understanding of the events they experience. Principle 6: Family members and other caregivers are valued, respected and supported just like those they care for and are helped to gain access to dementia care advice. Principle 7: M anagers need to take responsibility to ensure members of their team are trained and well supported to meet the needs of people with dementia. Principle 8: Work as part of a multi-agency team to support the person with dementia. Source: Reference 248.
63
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
BOX 4.11
Issues in the use of antipsychotic medication for people with dementia There has been increasing concern about the use of antipsychotic drugs for the management of behavioural and psychological symptoms in dementia. These drugs appear to be used too often and, at their likely level of use, potential benefits risks may be more than the benefits. This is a problem across the world. Although the first-line treatment for behavioural and psychological symptoms of dementia is nonpharmacological, the prescription of psychotropic medication remains high and it appears that current systems deliver a largely antipsychotic-based response. These drugs appear to have only a limited positive effect in treating these symptoms but can cause significant harm to people with dementia. The risks include cerebrovascular adverse events and mortality. Clearly, some people benefit from these medications (e.g. where there is severe and complex risk). However, the current level of use of antipsychotics for people with dementia presents a significant issue in terms of quality of care, with negative impacts in patient safety, clinical effectiveness and the patient experience. The mounting body of evidence documenting these risks has led North American and European regulatory authorities to issue warnings against the use of atypical antipsychotics to treat patients with dementia, and the US Food and Drug Administration now requires both atypical and typical antipsychotic drugs to carry a “black box” warning label highlighting the increased risk of mortality. Despite these warnings, antipsychotic drug use still seems to be widespread, particularly in care settings. Studies indicate that prescribing rates for antipsychotic medication use in dementia varies from 20% to 33% and most cases are residing in nursing homes. Less is known of the use of these medicines in the community and in acute hospital settings. Evidence exists that, in many cases, difficult behaviour can be safely managed by use of psychosocial interventions or a person-centred care approach. Staff should receive training and guidance in delivering psychosocial interventions. Antipsychotics should be considered as an option only in cases of imminent risk of harm to self and other. If these drugs must be used, they should be prescribed in low doses over short periods and maintained only if benefits are apparent. Discontinuation should be attempted regularly. Sources: References 249–253.
least restrictive management of behavioural and psychological • symptoms (e.g. nonpharmacological approaches), including monitoring the effectiveness of the management approach; palliative support which is timely and ethically based; • psychosocial support for the family. • Guidelines should acknowledge the importance of the relationship between the person with dementia, the family and the workforce (professionals and care workers), and should include guidance on processes for involving of each of these stakeholder in care planning with clearly defined boundaries. Finally, guidelines should provide links to other related and supporting documents, including legal and regulatory guides and national or regional policies or plans.
64
The changing demogr aphic of care workers – the migr ant workforce Decisions surrounding training and recruitment must also take into account the distribution and type of workers required to meet the care needs of the population. An ageing population and a decrease in the availability of informal (family) caregivers have contributed to an increased demand for long-term care services in high-income countries (254). This increase in demand requires an increase in the workforce which, in many countries, is being met by migrant health professionals and migrant care workers (255, 256). In general, migration is from LMIC to high-income countries as people seek better working conditions (pull factors) (227). Migrant workers (with a range of nationalities and from a variety of cultures) may have been influenced by factors shaping migration flows in the host country – including migration policies, humanitarian programmes, and recognition of qualifications (255) – or by push factors in the country of origin – such as poor living conditions or political unrest (227). They may also differ as to whether they were recruited in their own country or on arrival to the host country. For instance, immigration may be contingent on securing employment first. In some LMIC, including China, rural-to-urban migration is meeting the increasing need for community support services. Migrant care workers may face a number of challenges in the workplace, including language and communication barriers and cultural differences. Effective communication is particularly important when caring for people with dementia who, in many cases, will require assistance with communication themselves. Effective communication is also essential for liaising with family members and fellow staff members. Cultural differences may include lack of knowledge of local customs, laws and regulations; significant past events; and preferences regarding food preparation. Migrant care workers are vulnerable to abuse and exploitation such as inequity in pay and employment conditions and may experience discrimination and prejudice from co-workers, families and residents.
Measures that could improve the security of migrant care workers and which would result in the provision of better care outcomes for people with dementia and their families include the following: There should be an agreed definition of the term “migrant care • worker” and established national data systems to identify numbers. A better understanding is required of migrant care workers’ expe• rience in the long-term care sector and, in particular, their experience of caring for people with dementia. Appropriate education and training should be provided, including • with regard to language and culture. An example is the ASPIRE project in Scotland, which is run jointly by Alzheimer Scotland and local language tutors and which provides training for migrant workers in care homes. The aim of the training is to increase staff understanding of dementia and to improve communication with residents (257). Appropriate human resource and regulatory support and protec• tion need to be in place to prevent, and effectively manage, instances of exploitation, discrimination and abuse. The demand to balance the rights of migrant health workers with equity concerns related to an adequate health workforce in source countries has led to the development of ethical international recruitment policies, codes of practice and guidelines in some countries (227).
65
Dementia: A public health priority > CHAPTER 4 > DEMENTIA HEALTH AND SOCIAL CARE SYSTEMS AND WORKFORCE
SUMMARY points Countries should develop integrated and coordinated health and • social pathways and services to cater for the changing needs of people with dementia and their caregivers. Such pathways and services should be inclusive of, and undertaken in collaboration with, specific population groups in order to ensure that their unique needs are identified and addressed. Greater community support, including respite options, will assist • families to care for people with dementia for longer in community and will delay or reduce reliance on high-cost residential care. In resource-poor settings, a focus on community outreach could • be an efficient use of scarce resources to improve the quality of life of people with dementia and their caregivers. Capacity-building in the workforce will contribute to improved • integration and coordination of services. Multidisciplinary and coordinated action is required at all levels of the workforce. Workforce training curricula and programmes should be • expanded to include education on dementia and management of long-term care and chronic diseases. The capacity of the health and social care workforce should be strengthened by developing appropriate guidelines in dementia care for both clinical and long-term care. The effectiveness of task-shifting (with appropriate guidelines and • training) in LMIC should be further evaluated as a potential solution to the under-supply of a professional workforce. The growing migrant workforce in high-income countries has its • own set of challenges that need to be understood and addressed.
66
CHAPTER 5
Dementia Caregiving and Caregivers
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
Among chronic disease conditions, dementia has a uniquely profound effect upon disability and needs for care (114, 258). Hence, it is important to consider the impact of the condition not only on the persons affected but also on their families, co-residents, neighbours and others in their networks – most particularly the persons who take the primary role in providing care. All over the world, the family remains the cornerstone of care for older people who have lost the capacity for independent living. In high-income countries, the vital caring role of families, and their need for support, is often overlooked. In LMIC the reliability and universality of the family care system is often overestimated. Shultz (2004) defines the role of caregiving as: “… the provision of extraordinary care, exceeding the bounds of what is normative or usual in family relationships. Caregiving typically involves a significant expenditure of time, energy, and money over potentially long periods of time; it involves tasks that may be unpleasant and uncomfortable and are psychologically stressful and physically exhausting” (259). Most research into caregiving in dementia is cross-sectional,
capturing snapshots in time. However, for caregivers and care recipients it is a long-term evolving process with key transition phases, sometimes referred to as the caregiving “career”. The onset of caring is often hard to define; it tends to emerge naturally from customary family transactions, involving support given and received, that existed before the onset of dementia. The need for care may precede or post-date a formal diagnosis of dementia. Needs for care tend to escalate over time, from increased support for household, financial and social activities, to personal care, and to what for some is almost constant supervision and surveillance. Important transitions include the involvement of professional caregivers, institutionalization and bereavement. In this chapter and throughout this report the term “caregiver” is used to describe those who provide informal unpaid care. “Carer” and “care provider” are synonymous terms or descriptions often used in literature. Informal caregivers can be taken to include all family members, friends, neighbours and other unpaid individuals providing regular care and / or supervision. People with dementia who need care are described as “care recipients”. This chapter begins with a demographic profile of those who care including, what they do and why. The impact of caregiving on family members, and particularly the primary caregiver, is discussed and there is an overview of intervention models that have been shown to reduce the stress associated with caregiving. The chapter also discusses barriers to service access and uptake and offers suggestions for improving support to caregivers in different contexts.
68
Fam
im
ion s v e o r g n l m a e n nt s tio ,a na nd d n n d a c s o r a mm u NG o l b u h ni g ca i t y r e l a t i ve Ne sa er s, b nd em m am i l y c a r e f y g ar e Int
rnat
i o na l o rg an iz a t
O
Lo
s
fr
ily
ie
s nd
iv
er
Pr
s
People with dementia
FIG 5.1 The integrated caregiving system
Who cares? Caregiving and support is not the responsibility solely of the family and others in the immediate network of the person with dementia. It should also be a concern for communities, governments and society as a whole, although lack of awareness or commitment may mean that this is not the case in practice. Figure 5.1 illustrates levels of care (some very direct, such as that of family and neighbours; others less direct, but nevertheless crucial, such as the supportive role of government and society) and their proximity to the person at the centre of the arrangements for care, i.e. the person with dementia. The key role of family caregivers is often neither supported nor properly acknowledged. Family caregivers can be defined by the relationship (spouse, adult children, daughters- and sons-in-law, friends, neighbours), primacy (primary or secondary caregiver), living arrangements (co-resident with the care recipient or living separately) and care input (regular, occasional or routine). Family caregivers can be involved in providing “hands-on” care or – also a very significant role – in organizing care delivered by others, sometimes from a distance. Primary caregivers
are “persons, who spent most of the time with the person with dementia”, and secondary caregivers, are those family and friends who “play a supplementary role to the care of a relative” (260). In most settings, most caregivers are spouses, and women outnumber men (261–264). In the 10 / 6 6 Dementia Research Group population-based study in 11 sites in Latin America, China and India, women predominated as caregivers, except in rural China (Table 5.1). The Europe-based EUROFAMCARE study (265) of all caregivers of older people (not only caregivers of people with dementia) indicated that 76% are women (primarily wives, daughters and daughters-in-law). Similarly in Australia, women comprise 71% of co-resident primary caregivers (266). In the EUROCARE study which included 280 spouse caregivers from 14 European countries, in most countries (excluding Greece, Italy and Spain) the norm was for the married couple to be living on their own (267). A multicentre pilot study including 706 caregivers of people with dementia in Latin America, India and China (268) found living alone or with a spouse was uncommon, this finding being confirmed in the population-based phase of the project (3) (Table 5.1). Indeed, in most
69
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
BOX 5.1
Care for older adults in Nigeria In Nigeria, the extended family kinship system persists. It is common for many generations to live in the same compound, sometimes each in a different house. There are no government social services, and no means-tested pension or other facilities for older adults in general. Nor are there nursing homes of any kind. The family is entirely responsible for older parents either in health or sickness. Often the first female daughter (locally called Ada), whether married or single, is the principal care provider. The first male child and other children may give some financial or other material support to the Ada but in most cases the mother will move in with the Ada when a chronic disease such as dementia arises. If the Ada is married, her family may have no difficulty accepting her mother (whether the father is alive or not). For fathers who need support, however, it is unusual to move in either with the male children or with the Ada. In such cases, the wife (no matter her age) remains the principal caregiver if a chronic condition should set in. If the wife is dead, the children may as a preference marry the older male to a younger woman or hire a housemaid for him (no matter his age). In general there are more widows than widowers. Older adults who have no children sometimes have some of their needs met by other extended family members or by some society within the church. The community in general, especially neighbours and religious organizations, are often generous towards older adults and in festival seasons will provide them with valuable gifts. Source: Reference 270.
10 / 66 dementia research group study site Cuba Dominican Republic Venezuela Peru (urban) Peru (rural) Mexico (urban) Mexico (rural) China (urban) China (rural) India (urban) India (rural)
Number
Household living arrangements Alone (%) Spouse only (%) Adult children (%) One or more children under age 16 (%) 33.7 39.9 53.8 27.1 38.9 38.4 31.8 7.4 60.7 49.2 52.8
Characteristics of the main caregiver Spouse % Child or child-in-law (%) 67.7 44.6 68.4 41.6 58.4 79.1 68.2 47.3 57.1 40.0 70.0
Non-relative (%)
Female caregiver (%) 80.0 81.3 80.7 83.7 86.1 83.7 76.5 66.7 35.7 69.3 80.2
316 235 140 129 36 86 85 81 56 75 10
6.3 8.5 5.7 1.6 13.9 14.0 16.5 2.5 3.6 4.0 15.1
10.2 10.2 4.9 9.4 8.3 9.3 11.1 34.5 8.9 13.3 5.7
54.7 48.5 68.1 54.3 63.9 55.8 55.3 38.3 75.0 72.0 67.0
17.3 21.4 13.7 13.0 16.7 5.8 12.9 36.1 42.9 26.7 23.3
5.8 11.6 2.8 30.1 2.8 3.5 2.4 13.9 0 0 0
Table 5.1 Household living arrangements and characteristics of the main caregiver for people with dementia at 11 sites in Latin America, China and India. Source: References 3 and 271.
70
LMIC country sites one third to two thirds of people with dementia lived in multigenerational households that included children under the age of 16 (3) (Table 5.1). Larger households were associated with lesser degrees of caregiver strain (268), probably because care responsibility could be shared and, in principle, the main caregiver could benefit from respite (see the situation in Nigeria in Box 5.1). Demographic, social and economic trends will inevitably impact on the extended family kinship system in LMIC, and the availability and willingness to provide care (see also Chapter 3). Future cohorts of older people may have smaller networks of family caregivers (269).
What are the motivations to care? Much of the literature on caregiving tends to focus on negative aspects. Strain arises when coping resources are overwhelmed. Therefore, it is important to document that most family and friends involved in providing informal care take pride in their role, and perceive many positives. For some, caring can be rewarding (274) and can provide a sense of meaning or self-efficacy (275). In a Canadian study, 80% of a nationally representative sample of caregivers identified positive factors – including companionship (23%), fulfillment (13%), enjoyment (13%), providing quality of life (6%) and meaningfulness (6%) – in association with their role (3). Affection is a key motivating factor for caregivers of people with dementia (276). In the EUROFAMCARE study, “emotional bonds” (i.e. love and affection) were the principle motivation for providing care, as reported by 57%, followed by a “sense of duty” reported by 15% and a “personal sense of obligation” reported by 13%. Just 3% of caregivers in the study said they “had no other alternative” than to care (265). Another study found that caregiving for a spouse is seen as a natural marital obligation, and that spousal caregivers may report positive feelings toward caregiving (277). In many LMIC, filial obligation or responsibility is reported as being a prime motivator. In such cases the primary caregiver may be designated according to the norms of the particular culture. Reports from Africa suggest that one of the reasons for Africans having many children is that they view children as a form of social security (278). The care provided by the children is sometimes seen not just as a mere duty but as a moral obligation to repay the parents in their old age (279). In a qualitative study carried out in India, seven caregivers felt they were doing their duty by looking after their relative with dementia and six said it was their fate to face such hardships (280).
What do family caregivers do? In the home setting, family caregivers are confronted with multiple tasks that evolve throughout the disease process. Typically, the level of support increases as the disease progresses, starting with support for instrumental activities of daily living (household, financial and social activities) and expanding to include personal care and eventually almost constant supervision. The extent of need and the types of care needed, and their progression over time, depend on many factors such as the clinical profile (types and severity of cognitive impairments and behavioural and psychological symptoms, which may vary by subtype of dementia), the presence of comorbid physical and psychological problems, the custom and habits of the person with dementia, the person’s personality and significant relationships. Table 5.2 describes symptoms that commonly affect people with dementia syndrome as the disease progresses from the early stage through to the late stage (272, 273). It shows the probable impact of these impairments on the person with dementia and the changing role of the caregiver. It should be noted that this is a general description of the course of dementia, and that symptomatic features will vary considerably from person to person and within and between the different diseases that result in dementia. The caregiver’s role will vary accordingly. Dementia care is difficult and requires time, energy and, often, physical exertion from the caregiver. As the disease progresses slowly, family members often provide care for many years and are under high levels of stress for long periods of time. The effects of high stress levels are intensified by the chronic fatigue associated with providing long hours of care without periods of relief. In the late stage, caregivers usually need the assistance of professional care if the person continues living in the community. This is particularly so when caregiving requires significant physical input and when the emotional impact requires respite for caregivers to enable them to continue in their role for as long as possible.
71
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
Stages of dementia Early stage
Common changes experienced by people with dementia B ecome forgetful, especially regarding things that just happened • M ay have some difficulty with communication, such as difficulty in • finding words Become lost in familiar places • Lose track of the time, including time of day, month, year, season • Have difficulty making decisions and handling personal finances • Have difficulty carrying out complex household tasks • Mood and behaviour: • – m ay become less active and motivated and lose interest in activities and hobbies –m ay show mood changes, including depression or anxiety –m ay react unusually angrily or aggressively on occasion. Become very forgetful, especially of recent events and people’s • names H ave difficulty comprehending time, date, place and events; may • become lost at home as well as in the community Have increasing difficulty with communication (speech and • comprehension) • Need help with personal care (i.e. toileting, washing, dressing) Unable to successfully prepare food, cook, clean or shop • Unable to live alone safely without considerable support • Behaviour changes may include wandering, repeated questioning, • calling out, clinging, disturbed sleeping, hallucinations (seeing or hearing things which are not there) May display inappropriate behaviour in the home or in the community • (e.g. disinhibition, aggression). Usually unaware of time and place • Have difficulty understanding what is happening around them • Unable to recognize relatives, friends and familiar objects • Unable to eat without assistance, may have difficulty in swallowing • Increasing need for assisted self-care (bathing and toileting) • May have bladder and bowel incontinence • Change in mobility, may be unable to walk or be confined to a • wheelchair or bed Behaviour changes, may escalate and include aggression towards • carer, nonverbal agitation ( kicking, hitting, screaming or moaning) Unable to find his or her way around in the home. •
What do caregivers do? Family members become aware of changes and may prompt the person to seek assessment (in pre-diagnostic phase) Caregivers become aware of their caregiving role (often as a result of diagnosis) Provide emotional support following diagnosis and when the person • is depressed or anxious Prompt and remind the person about events, tasks and other things • to help them maintain involvement and independence Provide assistance with instrumental activities (e.g. personal • finances, shopping). Caregivers become aware of their supervisory role Use communication strategies to aid understanding • Provide help with carrying out personal care • Provide help with other activities of daily living such as food • preparation, dressing appropriately • Respond to and manage behavioural disturbance and inappropriate behaviour.
Middle stage
Late stage
Significant demands on caregivers as the care recipient becomes fully dependent and loses the ability to communicate needs and wishes Provide care, support and supervision around the clock • Provide full assistance with eating and drinking • Provide full physical care (bathing, toileting, dressing, mobilizing) • Manage behavioural problems. •
Table 5.2 Common symptoms experienced by people with dementia syndrome, and activities carried out by caregivers
What are the consequences of caregiving? Those involved in providing services for people with dementia often speak of a second patient in the making (the family caregiver) when a person is diagnosed with dementia (281). This is an important reminder of the need to give equal priority to the needs of the primary caregiver who is a crucial resource in the long-term care arrangements for the person with dementia. Caring for a person with dementia can have a negative effect on the caregiver’s psychological (282, 283) and physical health (284), life expectancy (285), quality of life and economic security. The disease can have profound and often adverse impacts on family dynamics and role functioning. It is often thought that large intergenerational families in traditional societies cope well with dementia and are relatively immune from caregiver strain. However, the pilot studies of the 10 / 6 6 Dementia Research Group in 25 sites in LMIC in Africa, Latin America, China and India revealed levels of caregiver strain as high as those typically seen in European and North American studies (268). The primary stressors identified in western research
are sometimes compounded by a profound lack of awareness of the nature of the condition, and stigma and blame consequently attaching to the caregiver. Some of these aspects are illustrated in a narrative from the 10 / 6 6 Dementia Research Group pilot study from Anambra, Nigeria, related by a 42-year-old married female caregiver with two children of her own, looking after her mother with dementia (271) : “She always wants to go out of the house. She claims to want to go home. She will pack all her belongings and set for home. At times she searches for her ‘babies’. People always gather around when I am dragging her back. I feel very ashamed and people like looking. They think she is mad. My brother hired a housemaid to help me. Because of my mother’s stubbornness the maid was beating her a lot. The neighbours reported this so I went and took her to back my house. I don’t know what to do. My children are now on holiday, but soon school will start and I am in trouble. I no longer go to market since my mother came to stay with me. At times, I lock her inside the house. I need medicine to cure her. Also other people to help. Still, I feel OK caring for my mother.”
72
Caregiver str ain Caregivers experience multiple demands. The time that they must spend caring, the extent of the need for care, and the variety and intensity of behavioural, cognitive and psychological symptoms that they must address on a daily basis are sometimes referred to as primary stressors (259). Secondary stressors include role strain (e.g. managing the competing demands of child care, work and care for an older relative with dementia) which can lead to suppressed hostility. Family conflict may arise from a lack of shared awareness of the nature of the condition and the extent of the demands placed on the primary caregiver, or from a perception that the caregiving responsibility is not shared, or from disagreements about financial matters relating to care. Caregivers are also at risk of becoming socially isolated because of the demanding nature of their role (286). The stress / health model by Schulz and Martire (259) envisages coping resources and external support as modifiers of the effects of primary and secondary stressors on caregiver strain and downstream caregiver morbidity (e.g. adverse psychological and physical health outcomes). When the resources of the caregiver and the wider network are overwhelmed, caregiver strain and morbidity occur. Previous research has consistently identified caregiver factors, certain clinical features of dementia, and aspects of the premorbid relationship between the caregiver and care recipient as being important determinants of the extent of strain experienced by the caregiver, as highlighted in Table 5.3 (3). Most of these pathways to caregiver strain and morbidity could be amenable to intervention (Table 5.5), focusing upon education, provision of information, training and psychological and practical support. Four narratives from caregivers of people with dementia recruited into the 10 / 66 Dementia Research Group pilot studies from Bangalore, India, illustrate the range of positive and negative caregiver experiences and the role of some of these influences (Box 5.2) (271).
The caregiver Caregiver demographic factors Female caregivers • Spousal caregivers, particularly those of • younger patients Caregivers living with the care recipient • Caregivers with low incomes or financial strain • High level of neuroticism • High expressed emotion • Low sense of confidence in the role • High “role captivity” (caregivers may feel trapped • in the role) Emotion-based or confrontational coping strategies •
Caregiver personality Caregiver perception and experience of caregiving role Coping strategies
The person with dementia Dementia type Severity Frontotemporal dementia • Behavioural and psychological symptoms of dementia • (particularly apathy, irritability, anxiety, depression, delusional beliefs) Cognitive impairment is not usually associated with • caregiver strain
Relationship factors Intimacy Poorer relationship quality • Low levels of past and current intimacy •
Table 5.3 Factors related to caregiver strain (3)
Psychological impact Family caregivers of people with dementia are exceptionally prone to affective disorders such as major depression and anxiety disorder (285, 287). A systematic literature search of studies reporting major depressive disorders in caregivers of people with dementia identified 10 studies with a total of 790 caregivers, 176 (22.3%) of whom had a depressive disorder (prevalence range 15–32%) (287). Data on anxiety disorders in dementia caregivers are scarce but suggest that 1 in 3 caregivers suffers from such a disorder (288). Depressive and anxiety symptoms are even more prevalent, affecting between half to three quarters of all caregivers (287, 289). Female caregivers have higher levels of depressive and anxiety symptoms and lower life satisfaction (290, 291). The risk of developing an affective disorder persists over many years of caregiving and even after caregiving ends with the death of a care recipient (285, 292). Pilot studies in 24 of the 10 / 6 6 Dementia Research Group study centres in Africa, Latin America, and South and South-East Asia revealed that the levels of psychological morbidity among 706 caregivers of people with dementia were at least as high as those seen in high-income countries (268). In the same study, the presence of behavioural and psychological symptoms of dementia in the care recipient was strongly associated with caregiver strain (271). The caregivers reported strain associated with managing behavioural and psychological symptoms of dementia from a variety of sources, the physical and emotional strain of providing care with inadequate support from other family members, and the financial strain consequent on having to cut back on work in order to care.
73
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
BOX 5.2
Voices of caregivers from India Caregiver 1 (a 28-year-old married man, looking after his father) Sometimes he forgets our names; that is what is difficult. Otherwise there is no problem in looking after him. That at such an age he should have this problem is painful for us. Everybody understands his problem. Family and friends are very helpful. They come over frequently and give us advice as to what we should do. Right now there isn’t much work for us. My wife and I manage to look after him. He has looked after us, his children, so well for all these years. It gives me pleasure to look after him. God has given me an opportunity to serve him. Caregiver 2 (a 23-year-old married woman, with two children, caring for a distant relative) Her wandering behaviour, picking up objects from the road, and her urine incontinence. It is difficult to take care of her because of these things. Somebody has to be with her all the time. People are very supportive. We can visit anyone’s house with her and people also come and visit us. If she wanders away somewhere there are enough people to bring her back. Neighbours, other family members, everybody is supportive of us. No help is needed. We are her children. What else can we do but look after her? Caregiver 3 (48-year-old unmarried woman, caring for her father) We find it difficult to socialize. Calling people home is difficult. He doesn’t sleep throughout the night. He is incontinent; mother has to look after him. He often slips away. Family members think we are the cause of his illness; they think we deserve all that is happening to us. Other than our family, we don’t really know or care how others feel about him. We can look after him for now. My mother is not very comfortable (asking for help) as people will blame her for my father’s problems. It is better not to ask anybody. Obviously we would like it if there was paid help but right now it isn’t an option, mainly because my mother refuses to let anyone else help him. We feel it’s a burden. As a father or a husband we haven’t got anything from him all these years and now we have to look after him. Caregiver 4 (55-year-old married woman, caring for her father) He quarrels with me, uses bad language, beats me, runs away from home and I have to catch him. He behaves like a mad person. People say to me that he is mad, and tell me to take him to the hospital. The children don’t understand about his problems. No one is there to help me. My children help me a little. If someone could help us with money, that would be nice. There is no one else to look after him. I only have to do it. No one else can help. I don’t feel angry, there’s no point. I have to do it. Source: Reference 271.
Impact on physical health Caregivers of people with dementia self-report poorer health outcomes, lower subjective well-being scores, and poorer quality of life than non-caregivers. They also experience worse health outcomes, including obesity, higher metabolic risk (293), higher levels of stress hormones, compromised immune response, antibodies, greater medication use and greater cognitive decline (293, 294). Schulz and Martire (259) conducted a review of the health effects of being a caregiver for a person with dementia. They found research showing reduced engagement in preventive health behaviours (295), decreased immunity (296–298), greater cardiovascular reactivity (299), and slower wound healing (300). Evidence also suggests that caregivers may be at increased risk for serious illness (297, 301) and mortality (285).
Economic impact Providing dementia care can become a full-time job without adequate support. Caregivers may be forced to quit work, cut back on work, or take a less demanding job in order to provide care. In USA in 2010, nearly 15 million family and other unpaid caregivers provided an estimated 17 billion hours of care to people with dementia, a contribution valued at more than US$ 202 billion (302). The global economic impact of caregiving for dementia has been estimated in detail, based on a systematic review of the world literature, for the World Alzheimer Report 2010 (7). A summary table on informal care inputs (hours per day) is presented in Table 5.4. Where estimates were not available for a particular world region they were imputed from findings from a neighbouring region with similar characteristics. The caregiver time was quantified as:
74
GBD region (green = imputed) Australasia Asia Pacific, High Income Oceania Asia, Central Asia, East Asia, South Asia, South-East Europe, Western Europe, Central Europe, Eastern North America, High Income Caribbean Latin America, Andean Latin America, Central Latin America, Southern Latin America, Tropical North Africa / Middle East Sub-Saharan Africa, Central Sub-Saharan Africa, East Sub-Saharan Africa, Southern Sub-Saharan Africa, West All
Basic ADL 2.0 2.0 3.6 1.2 3.6 1.3 1.3 1.1 2.1 2.1 2.1 3.0 2.9 1.9 2.9 2.9 1.0 2.0 2.0 2.0 2.0 2.0
Combined ADL 3.3 3.6 4.6 2.7 4.7 2.7 2.7 3.5 4.4 4.4 4.0 3.0 2.9 1.9 4.4 2.9 1.4 3.6 3.6 3.6 3.6 3.6
Supervision 2.6 2.6 1.2 3.3 1.2 2.6 2.6 3.3 3.4 3.4 2.8 2.1 2.6 3.1 2.6 2.6 2.8 2.6 2.6 2.6 2.6 2.6
Interventions for caregivers The accumulating evidence on the personal, social and health impacts of caregiving has generated intervention studies aimed at decreasing the stress of caregiving. The dominant theoretical model guiding the design of caregiver interventions is the stress / health model (259). According to the model, primary stressors on the caregiver depend on the degree of cognitive impairment of the person with dementia, the frequency of problem behaviours by the care recipient, the number of hours per week required to provide physical assistance, and the need to navigate the health care system. Secondary stressors on the caregiver, which may be less obvious to care providers, include missed work opportunities and family conflict. Both primary and secondary stressors may lead to perceived stress and ultimately morbidity or mortality. The model thus recommends a multi-faceted intervention scheme for caregivers. This includes a focus on the person with dementia so primary stressors can be reduced (e.g. reduction of disruptive behaviours), caregiver knowledge regarding social support and resource availability so adaptive capacities can be bolstered, and approaches to caregiver behaviour so behavioural responses to stressors can be improved. Many studies, mainly conducted in high-income countries, attest to the wide-ranging benefits of caregiver interventions. There are several systematic reviews and meta-analyses (283, 303–307). A recent review evaluated the evidence on the efficacy and effectiveness of psychological and psychosocial interventions (307). These studies cover a wide range of intervention programmes such as caregiver information and education, psycho-educational training (e.g. for self-management of moods), training in coping skills (e.g. implementing assistive technologies), support groups, counselling for primary caregivers and family (face-to-face, telephone or videolink), psychotherapy (e.g. cognitive behaviour therapy), respite and multicomponent studies. The review concluded that non-pharmacological treatments “emerge as a useful, versatile, and potentially cost-effective approach to improve outcomes and quality of life for both the person with dementia and caregiver”. Table 5.5 lists brief descriptions of the types of intervention considered. Although the effects are generally moderate and variable, several studies have shown that interventions can have a positive effect on caregiver strain, depression and subjective well-being (283, 304, 329, 330), with psychoeducational interventions having the greatest effect on reducing depression in one review (283). Interventions may play an important and helpful part in mitigating distress in some caregivers. They are likely to be most effective when they are initiated after careful evaluation of the caregivers’ needs, resources and ability to access existing services (331), and with careful attention to how service needs vary across the continuum of dementia decline.
Table 5.4 Global Burden of Disease region-specific figures of informal care inputs (hours per day) (7)
assistance with basic ADL, such as eating, dressing, bathing, • toileting, grooming, and getting around (sometimes referred to as personal care); assistance with combined ADL, including also IADL, such as • shopping, preparing food, using transport, and managing personal finances; supervision to manage behavioural symptoms or to prevent • dangerous events. Table 5.4 shows that caregivers spend 3.6 hours per day on average assisting with activities of daily living (basic ADL + IADL care inputs).
75
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
Interventions Individual and family counselling Psychoeducational programmes ¹, e.g.: Coping with Caregiving • Savvy Caregiving • Specialized skill trainings, e.g.: Behaviour Management • STAR-C (Staff Training in Assisted-living • Residences-Caregivers) In-Home Modifications • Multicomponent programmes (i.e. REACH II (Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health II)) ² Psychotherapy / cognitive behavioural therapy
Brief description Individual and family counselling provided by trained providers for treatment of caregiver depression and managing stress. Ad hoc telephone access also available. Caregivers are taught a set of behavioural and cognitive skills for coping with caregiving demands and stress, using a structural format. Training focuses on a specific issue related to caregiving, such as home modifications, managing difficult behaviours and dealing with the frustrations of the person with dementia, managing sleep disruption, and promotion of exercises to alleviate stress.
Key citations References 308–312 References 307, 314–317 References 318–324
A multicomponent programme that consists of home visits to create individualized plans for caregivers to manage their stress, behavioural interventions, telephone support group calls, and access to various local resources. Use of cognitive behavioural therapy to treat caregivers who are clinically depressed or who have other significant mental health problems.
References 325, 326 References 327, 328
¹P sychoeducational and / or behaviour management training programmes have been used in the Australia, India, Spain, United Kingdom and some other parts of Europe. Work is ongoing in other regions of the world (e.g. China, Hong Kong Special Administrative Region). ² A daptations of REACH II are currently in dissemination trials in many parts of the USA.
Table 5.5 Examples of effective interventions for family caregivers
The beneficial effects of caregiver interventions on institutionalization of the care recipient have been clearly and directly demonstrated. In their meta-analysis, Brodaty et al (304) concluded that caregiver interventions could delay nursing home admission. Interventions which involved the person with dementia and those which were multicomponent were more likely to be successful. A systematic review of 10 randomized controlled trials has indicated a 40% reduction in the pooled odds of institutionalization (306). The effective interventions were structured, intensive and multicomponent, offering a choice of services and supports to caregivers (283, 306). The Mittelman trial observed a greater benefit as regards institutionalization when the interventions were started earlier in the disease course (310). Interventions that help reduce nursing home utilization without increasing caregiver strain are important for achieving the move towards quality community focused care in high-income countries. Financial benefit from interventions that delay institutionalization have also been measured. A USA-based cost-benefit analysis of earlier diagnosis of Alzheimer’s Disease, treatment with acetylcholinestrase inhibitors and provision of caregiver interventions showed that early intervention can delay institutionalization and potentially reduce health care costs. The net benefits were highest in cases that were identified in the earlier stage of dementia and where caregiver intervention programmes were implemented.
An important issue is the effectiveness of interventions in caregivers from diverse ethnic, racial, cultural and linguistic backgrounds. Most of the above programmes have been used only in high-income countries, and some have not been used outside the USA, although a culturally-tailored version of the REACH programme has been conducted in a controlled study in China, Hong Kong Special Administrative Region (Hong Kong SAR) (332). Another study suggests that psychosocial intervention of demonstrated effectiveness might be made available cheaply in LMIC since they are typically of low cost (the cost being chiefly related to the human effort involved) (307). Some literature is available from LMIC on caregiver interventions. Dias et al. (235) reported on the effectiveness of the Helping Carers to Care home care programme for dementia caregivers in Goa, India (Box 4.9). In this study, the community-based intervention was provided by a team consisting of home care advisers who were supervised by a counsellor and a psychiatrist. The intervention focused on supporting the caregiver by providing information on dementia, guidance on behaviour management, a single psychiatric assessment and psychotropic medication if needed. The strain on caregivers was much reduced and the mental health of the caregivers improved. The study concluded that home-based support for caregivers of persons with dementia, which emphasizes the use of locally available, low-cost human resources, is feasible, acceptable and leads to significant improvements in caregiver mental health and burden of caring. Researchers from the 10 / 6 6 Dementia Research Group have since tested the effectiveness of this intervention in randomized controlled trials in Peru and Russia (201, 236, 238). The results again indicated much larger treatment effects on caregiver psychological morbidity and strain than are typically seen in trials of such interventions in high-income countries.
76
There are also forthcoming examples of services and infrastructure that are planned to support patients with dementia and their family caregivers in China, including the Hong Kong SAR and the Province of Taiwan (333). In these Chinese societies, although children and family are still thought to be the most reliable sources of caregiving for a family member with dementia, the need for more public resources is acknowledged as the traditional belief in filial piety is increasingly eroded. Thompson et al. recommends that policymakers and service planners require more data that address questions such as: “How is this service likely to be most beneficial?” and “At what stage in the caregiving process should this service be
introduced for maximum effectiveness?” (334). It is important that interventions take place along the continuum of care from initial diagnosis through to end-of-life care. A key issue is that, despite quite convincing evidence of effectiveness, there have been no successful examples of scale-up in any of the health systems in which the evaluative research has been conducted. Further research should focus on implementation in order to inform the process of scale-up, identifying and addressing barriers and providing further evidence of cost-effectiveness.
BOX 5.3
Carer’s str ategy for Mauritius The Republic of Mauritius launched a Carer’s Strategy and Action Plan (CSAP) in January 2010. Mauritius has 156 700 elderly people in a population of 1.3 million (i.e. 12.7% of the total population). It is estimated that the percentage will increase to 20% by the year 2040. Life expectancy is currently 70 years for males and 78 years for females. With the phenomenon of ageing and the advent of the industrial economy, the number of people requiring care for disability is increasing. The CSAP aims to create a pool of some 1 000 formal caregivers over a period of five years and to provide the necessary training to some 25 000 informal caregivers who are presently beneficiaries of the carer’s allowance from the Ministry of Social Security, National Solidarity and Reform Institutions. The specific objectives of the Carer’s Strategy are: 1. To create a pool of formally trained caregivers, to respond to the demand for paid carers by families who are providing care to loved ones; 2. To provide basic training to informal caregivers to enable them to provide better quality care to members of their families; 3. To provide respite care services to informal caregivers to enable them to participate in educational, social and community programmes; 4. To enable informal caregivers to balance employment needs with their care role in the family; 5. To provide a platform for caregivers to express their views in decision-making. The strategy is accompanied by a five-year action plan. The ministry and the Mauritius Institute of Health have started the training of formal caregivers with a nine-month training programme comprising both theory and practice. Work-based placements are undertaken at a specialized centre for older people with severe disabilities. The Ministry’s Medical Unit is organizing around 10 training courses annually for informal caregivers. Each of the three-day courses is attended by some 50 participants. A monitoring mechanism has been set up by the various stakeholders (ministries, employers association, NGOs and others) to monitor progress made and to ensure that the CSAP is being implemented. It appears that there is increasing professionalization of formal caregivers. This could be an important source of employment for persons who are appropriately motivated and compassionate. Source: Reference 349.
77
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
Advances in communications and assistive technologies A range of intervention approaches using communication technology has been empirically studied and found to be helpful to improve the quality of life of family caregivers of people with dementia. The most frequently used and studied are telephones and videophones used by professional practitioners for counselling and support services (335). Video-based psychoeducation intervention has also demonstrated improvements in the mental health of caregivers, including lower levels of stress (336). The rapidly increasing availability of the internet also offers a potential avenue for support. It may be an appropriate technology for accessing evidence-based treatment programmes such as cognitive behaviour therapy. Another potential source from the internet is in social media networks which can enable networking between caregivers and increased access to information from a variety of sources, although reliability could be an issue. Recently established virtual communities such as PatientsLikeMe, QuitNet and CureTogether are also fertile ground for family caregivers who are motivated to seek their own sources of information. Assistive technologies are tools that can be used to maintain independent living, improve the safety and autonomy of people with dementia, and support their quality of life by enhancing their peace of mind and that of their family caregivers (335, 337, 338). Examples include alarm sensors to prevent individuals from wandering away, sensors to turn off gas or stove, and pill dispensers that tweet, text or e-mail caregivers if pills are not taken at the appropriate time. The list will become longer as technologies advance. Innovative technology such as internet can make evidence-based interventions and other programmes and services more readily available and accessible to benefit caregivers wherever they may live. Disparities exist in terms of access and distribution of such programmes, however, especially for caregivers in rural and remote areas, in LMIC, and from ethnic minority populations (339). While technology may help to meet needs and provide essential information (337, 339, 340), the need for skilled assistance in supporting caregivers should not be ignored. In their systematic review of technologies supporting family caregivers, Powell and colleagues concluded that, although there are many positive findings, on balance this literature should be interpreted cautiously (341). Effects were found to vary considerably among caregivers with different characteristics (e.g. initial level of burden). More research and evaluation in programme settings needs to be done to assess the benefit and cost-effectiveness of the use of technology (338).
Utilization of caregiver interventions: key issues In high-income countries and in regions within countries that are more affluent, programmes involving highly skilled professional staff may be feasible and scalable. In contrast, in many areas of LMIC, programmes like the 10 / 6 6 programme described above which use non-specialized health and social care professionals who have been given specialized skill training, may be more practical and therefore more likely to be used. Generally, researchers and service providers agree on several key elements associated with the utilization of caregiver interventions. In order to evaluate clearly the needs, strengths, weaknesses • and available resources, it is highly recommended that a comprehensive assessment should be done before any services are recommended, and the results of the assessment should be used to guide the selection of intervention. The programme staff / assessor must be familiar with the services • and resources available in the particular area, with the eligibility criteria for caregivers, and with the cost (if any) so that appropriate referrals can be made. If the programme is comprehensive and offers a wide range of • services, then trained staff must be present to deliver the interventions. The outcomes of the intervention should be measured, and • preferably at frequent intervals, so that adjustments can be made if no progress is seen. Interventions should allow for flexibility in how they are imple• mented so that they can be tailored to the specific needs of each caregiver, which may be quite distinct. Despite evidence of the efficacy of caregiver interventions, funding for research to scale up these approaches is limited. Although finding more effective treatments for dementia is essential for future disease control, providing support for those currently living with the disease and their families is also vital.
78
Barriers to accessing caregiver services The barriers to accessing caregiver support services are the same as those identified for accessing dementia-appropriate health and social services in general. These barriers include negative attitudes to diagnosis and treatment, lack of appropriately trained health workforce and of the infrastructure to scale up services, low helpseeking because dementia is considered part of normal ageing or because of stigma, lack of public policy initiatives, and lack of funds for dementia services, research, and training. Caregivers also face additional barriers when seeking services for themselves. In many LMIC, no support services are routinely available for family caregivers. Even in high-income countries there are barriers to access and uptake, including lack of recognition of the caregiving role, poor understanding of dementia and cultural influences on caregiving.
Strengthening caregiving Given the important role of caregivers, both in maintaining the quality of life of the care recipient and in providing the most costeffective model of long-term care, appropriate and accessible support structures are vital. A three-fold approach to strengthen caregiving includes: Information, resources and training: Information needs • include understanding the characteristics and course of the disease and what resources are available to families, along with training in how to care for people with the disease and how to prevent and deal with behavioural symptoms. Support and respite: There are a number of strategies for • supporting caregivers, including counselling and long-term support, dyadic interventions, caregiver retreats, respite care (described in chapter 4), and family meetings that include the person with dementia. It is urgent to implement strategies that are successful and replicable, focusing on both best practices and promising ones. Financial support: Caregivers need financial assistance in • order to do their jobs well and to sustain them for the long term. A few models are in place worldwide such as the long-term care insurance in Japan (Box 3.6). In addition to caregiver benefits, disability benefits for the person with dementia and social pensions also have a part to play, as described in chapter 3. None of the steps, however, is simple. Cultural factors, linguistic issues and health literacy concerns must be considered when educating family and friends about dementia and care options. These issues are more commonly found in LMIC, although ethnic and racial minorities in high-income countries face similar challenges (348). The predicted future shortage of human resource capacity must also be addressed, alongside an expansion of services that are known to be effective and culturally appropriate and that are likely to be accessed. Given the insufficient number of specialists in LMIC, dementia care will require the engagement of community health workers, primary care doctors and nurses and family caregivers all working as a team. This will necessitate a pathway to care and support that improves access and communication and that is flexible and adaptable to the changing needs of people with dementia and their caregivers (158). The Republic of Mauritius, as one example, has recently launched a caregiver’s strategy to support both formal and informal caregivers (Box 5.3).
Role recognition Family members often do not consider themselves caregivers, so they do not look for services that can support them in that role. Those who seek such services often find them to be scattered, uncoordinated and not appropriate to their needs (342). Health insurance policies often do not provide coverage for caregiver support services. Along with fragmented care systems, lack of knowledge about resources, and the emotional burdens of care provision, caregivers for people with dementia encounter the stigmatization of the disease. Caregivers and policy-makers alike need to recognize the importance and dignity of the caregiver role.
Lack of knowledge Poor literacy, including dementia literacy, also contributes to lack of access to services (343–346). The range of skills required for adequate health literacy (e.g. understanding medical terminology and information clearly enough to be able to follow directions, recognize and respond appropriately to symptoms) are developed over a lifetime. When caregivers’ health literacy is low, their attitudes and behaviour are affected.
Cultural approaches to caregiving In most Asian cultures that have been studied (such as Chinese, Korean and Malaysian), it is common for families to take full responsibility for older adults with dementia. This may be coupled with a reluctancy to discuss dementia and related caregiving issues with people outside the immediate family due to fears of “losing face”. This often results in refusal of outside help even when it is likely to be much needed (345–347). This approach to coping results in less social and emotional support for caregivers. It part of a vicious circle whereby being unable to acknowledge the disease for what it is leads to an inability to access services.
79
Dementia: A public health priority > CHAPTER 5 > Dementia Caregiving and Caregivers
SUMMARY points Most care for people with dementia is provided by informal, • unpaid caregivers who include spouses, adult children, daughters- and sons-in-law and friends. Women are far more likely to be the caregivers in all countries. However, changing population demographics may reduce the availability of informal caregivers. The provision of care to a person with dementia can result in • significant strain for those who provide most of that care. The stressors include physical, emotional and economic pressures. Support is needed to enable informal caregivers to continue in their role for as long as possible. Support includes information to aid understanding, skills to assist in caring, respite to enable engagement in other activities, and financial support. A range of programmes and services have been developed in • high-income countries to assist family caregivers and to reduce strain. However, research on their effectiveness in different social, cultural and geographical contexts is limited. There is an urgent need to develop and implement an array of low-cost or no-cost government-supported services within an accessible infrastructure, so that even those with significant barriers to accessing services will be able to do so if motivated. Information and education campaigns for the public – including • people with dementia, their caregivers and families – aimed at raising awareness, improving understanding and decreasing stigmatizing attitudes should help overcome barriers to accessing and using services.
80
CHAPTER 6
PUBLIC UNDERSTANDING OF DEMENTIA: FROM AWARENESS TO ACCEPTANCE
Dementia: A public health priority > CHAPTER 6 > PUBLIC UNDERSTANDING OF DEMENTIA: FROM AWARENESS TO ACCEPTANCE
Many people know someone affected by dementia. However, despite rising awareness of dementia, understanding of the syndrome is low (350). Dementia is often considered to be a natural part of ageing. Sometimes the symptoms are misunderstood as being caused by evil spirits. The lack of understanding contributes to fears about developing dementia and fosters stigmatizing practices such as avoidance or discrimination. For those who have dementia and for their caregivers and families, the stigma contributes to social isolation and to delays in seeking a diagnosis and help. This chapter examines awareness, knowledge and attitudes to dementia within society. It is imperative that public awareness and understanding is enhanced in order to reduce the stigma associated with dementia and to enable people with dementia and their caregivers to access support at the appropriate time. Processes for supporting a move towards acceptance of dementia are outlined and illustrated with examples of public and political campaigns to support a societal shift towards acceptance and inclusion of dementia and the people who are affected by it.
Awareness and understanding of dementia Several themes emerge from the literature relating to the lack of awareness and understanding of dementia among the public (351). First, it is often understood to be a normal part of ageing rather than a disease process. Second, people do not know about or recognize the symptoms of dementia. For example, 81% of respondents of the “Facing Dementia Survey” conducted in Europe believed that most people do not know the difference between the early stages of Alzheimer’s disease and behaviour associated with normal ageing (352). Finally, there is a lack of understanding of the associated risk factors. As vascular risk factors (including hypertension and high cholesterol) are also likely to be risk factors for dementia, an understanding of this link can encourage lifestyle modifications. A number of statements on awareness and understanding of dementia in their country were put to the WHO dementia survey respondents. There was a marked difference in responses between high-income and LMIC. There is a greater likelihood that dementia will be understood as “being due to irreversible and progressive diseases of the brain” in high-income countries, while “no or limited awareness of the syndrome” is more likely in LMIC (Table 6.1). Two respondents also indicated a difference in understanding between city-dwellers and people living in rural and remote areas.
In your opinion, how do people in general perceive or understand dementia in the country? There is no or limited awareness of the syndrome of dementia or the diseases associated with dementia Symptoms of dementia are perceived as a normal part of ageing Symptoms of dementia are perceived as a sign on mental illness The causes of symptoms of dementia are perceived as being metaphysical (e.g.linked to supernatural or spiritual beliefs) There is an understanding of dementia being due to irreversible and progressive diseases of the brain
High-income countries N=8 3 (37.5%) 6 (75.0%) 5 (62.5%) 0 (0.0%) 7 (87.5%)
LMIC N=22 19 (86.3%) 19 (86.3%) 18 (81.8%) 7 (31.8%) 12 (54.5%)
Table 6.1 WHO dementia survey: Country responses to questions on perception and understanding of dementia
82
The impact of stigma Low levels of understanding about dementia contribute to a number of misperceptions about the disease and result in a perpetuation of stigma which is, sadly, prevalent in most countries. Misperception occurs on a number of levels: the broader community, people with dementia and their families, and those who provide health and social services to them.
Participants in the WHO dementia survey were asked about stigma. Twenty-five of the 30 country respondents indicated that stigma associated with dementia negatively affects people with dementia and family caregivers. Ten respondents explained that people with dementia were isolated or hidden because of shame or because of the potential for behavioural or psychological symptoms to be seen by others. Socioeconomic and cultural variables contribute to shaping knowledge and beliefs about dementia (357, 358). In LMIC, poor recognition and lack of public awareness cause significant problems (359). Cultural factors such as belief systems influence understanding of and attitudes to dementia. In Togo, for example, symptoms of dementia may be understood as resulting from witchcraft (Box 6.2).
Public perceptions of dementia Lack of understanding of the nature of the condition in the general public contributes to a fear of developing dementia. In the Value of Knowing study (353) conducted by Harvard School of Public Health and Alzheimer Europe in five countries (France, Germany, Poland, Spain and USA) 70% of respondents knew or had known someone with Alzheimer’s disease and 30% reported they had a family member with dementia. Despite this exposure, findings indicate that dementia is the biggest health fear after cancer in four of the five countries (354). Similarly, the IMPACT (Important Perspectives on Alzheimer’s Care and Treatment) study found that Alzheimer’s disease was ranked second out of 10 diseases that people would be most fearful of developing in the future (355). Results from the IMPACT study indicated that participants were “somewhat concerned” (40.8% of 1 000) or “very concerned” (31.8% of 1 000) about losing contact with family and friends. This fear is reinforced by the negative or derogatory language that may be used to describe people with dementia. In Japan, where the word for dementia has a negative association, the government officially changed the word for the condition (Box 6.1).
Perceptions held by people with dementia and their caregivers People with dementia report that they find it difficult to talk about the disease because they fear the consequences which could include loss of friendships (361). A belief that nothing can be done leads to feelings of hopelessness which can affect people’s wellbeing (362). Stigma and discrimination extend to family caregivers (363, 364). For example, the symptoms experienced by people with dementia, which may include poor self-care or incontinence, are often regarded by others as evidence of neglect (365). Furthermore, to the extent that individuals attempt to avoid social interactions with people with dementia, family caregivers may be inadvertently excluded as well.
BOX 6.1
10 year nationwide progr amme in Japan The word for dementia in Japanese “Chih ō” has a negative association. “Chi” means foolishness, and “h ō” means dumb or disoriented. It contributes to stigma and fails to show dignity and respect for people with dementia. Therefore, at the end of 2004, the Japanese government changed the word for dementia from “Chih ō” to “Ninchish ō”, which means “disease of cognition”. The government has changed all administrative terms to the new word, and the media and academic groups have also accepted the new term. At the same time, the government launched a 10-year nationwide campaign to raise public awareness and understanding of dementia. At the heart of the campaign is the “Nationwide caravan to train one million ‘Ninchish ō (Dementia) Supporters’”. In this campaign, specialized seminars for the general public are held all around the country. With greater understanding of the disease and its impact, attendees are expected to become Ninchish ō Supporters and advocates for people living with dementia. By March 2011, over 2.4 million people in Japan had attended the seminars and had become Ninchish ō Supporters. They include young people, police officers and people from all backgrounds. After seven years, the new term “Ninchish ō” is used widely in Japan and people understand the disease better, resulting in less stigma. Source: Reference 356.
83
Dementia: A public health priority > CHAPTER 6 > PUBLIC UNDERSTANDING OF DEMENTIA: FROM AWARENESS TO ACCEPTANCE
BOX 6.2
Togo: stigma and misunderstanding around dementia Dementia is a public health and human rights concern in Togo because of the stigma and misunderstanding which negatively affect people with dementia. The symptoms of dementia are sometimes understood to be metaphysical. In many Togolese communities a person with dementia who become disorientated is considered to be a witch and is mistreated, hit, or even burned. People with dementia may be sent to convents or to prayer centres to be exorcized. Until recently, the Togolese health policies were directed primarily to maternal and child health and infectious diseases. There was no official dementia policy. However, today there is growing awareness among public health professionals of the issues relating to dementia in Togo. With impetus from the global action on noncommunicable diseases, mental health, including dementia, is being taken into account in the development of the first NCD policy and strategic plan (2012–2015) of Togo. Source: Reference 360.
Attitudes of service providers A few studies have reported that people with dementia have found some general practitioners unhelpful or dismissive about dementia and their symptoms (366). An unhelpful attitude from a service provider, clearly contributes to negative perceptions held by persons living with dementia. Stigma and misunderstanding can have a devastating impact on all stages of a person’s journey through dementia, thus demonstrating the need for urgent action to reduce stigma and to raise the level of understanding across all sectors of society.
Theme 1: R aising public awareness and understanding of dementia At the heart of awareness-raising and information is the message that dementia is a disease causing disability and not an inevitable consequence of ageing. Awareness-raising and understanding are important for countering the fatalism and stigma that is often associated with dementia. They may also contribute to the capacity of family caregivers to cope better with looking after relatives with dementia. There are many examples of campaigns from around the world that aim to raise awareness and understanding of the condition. The 10-year nationwide campaign undertaken in Japan to raise public awareness and understanding is one such example. It is a largescale campaign initiated by the government and targeting people from all walks of life, including children (Box 6.1). Civil society has a major role to play in awareness-raising campaigns. These campaigns often involve celebrities and, more recently, people with dementia and their caregivers who provide a positive image of living with dementia. A global focus for awarenessraising is World Alzheimer Day (21 September) and World Alzheimer’s Month (September), which was started by ADI in 1994 and has become an annual day in many countries of the world. A number of examples of activities are provided on the ADI web site (367). There are few examples of campaigns in LMIC, and still fewer of their effectiveness. One example is the evaluation of responses to the use of a well-known celebrity for a television campaign by the Brazilian Alzheimer Association. The association secured television time and involved a famous actress. The purpose of the campaign was to increase general awareness and, as a result, the number of calls to the helpline rose from 1 000 to 2 400 per month (368).
Awareness-raising campaigns For awareness-raising to be effective, the issues to be addressed must be clearly identified. For example, in the United Kingdom an extensive review of qualitative and quantitative surveys has identified several themes (351). These are: raising public awareness and understanding of dementia; • reducing the stigma of dementia and challenging discriminatory • behaviour; recognizing the early signs of dementia to aid early diagnosis; • living well with dementia; • the importance of a healthy lifestyle and reducing risk. • Similar themes also emerged from the WHO survey. Examples of campaigns and other means of raising awareness according to the five identified themes are described below.
84
Theme 2: Reducing the stigma of dementia The United Kingdom campaign “I have dementia, I also have a life” demonstrates a targeted approach to dispelling fears in one specific group within society. Targeting a 40–60-year-old predominantly female audience, the campaign – which used television, radio, the press and internet – featured people with dementia. The advertising, which aimed to raise levels of understanding, was developed as a result of qualitative research. Although in previous research people with dementia and their families said they felt stigmatized, the results of the qualitative research, which was conducted with people who had little or no experience of dementia, showed that what was being perceived as stigma was something very different. It showed great fear of dementia, fear of getting the condition and fear of engaging with people with dementia. The advertising campaign therefore sought to “normalize” dementia rather than to “medicalize” it since the latter could lead to increased fear (369) (Box 6.3).
BOX 6.3
“The more we understand, the more we can help”
Theme 3: Recognizing the early symptoms to aid in timely diagnosis and initiation of treatment Many people are not aware of the range of symptoms associated with dementia. They are most likely to view memory loss as a symptom of dementia, rather than other symptoms such as loss of interest or behavioural changes. When people with symptoms, or their families, believe that memory loss is a natural part of ageing they fail to seek medical advice. The health profession has a role to play in this area by actively assessing for symptoms in ageing patients and by providing information to at-risk patients. This is important for raising the awareness of both the general public and the health professionals. The Alzheimer’s Association in the USA carried out the “Know the 10 Signs” campaign to raise awareness about the early diagnosis of dementia (370).
Photo credit: Alzheimer’s Society and the Department of Health, England. Source: Reference 369.
Theme 5: Providing information about risk factors Factual information can be used in a number of ways to raise the level of understanding across society, including the political arena and people with dementia and their families. In some countries, campaigns that target risk reduction provide information based on best available evidence. See, for example, the Australian programme, “Mind Your Mind” (Box 6.4).
Theme 4: Promoting quality of life Different media channels such as film, television, internet and social media provide opportunities for disseminating positive images and messages about dementia. The documentary film I remember better when I paint, for example, sends a powerful message about the abilities that can remain despite the diagnosis (371). It also demonstrates the value of activities that provide outlets for expression for people with dementia (372). Although the empirical evidence is not strong (307), some research evidence suggests that engagement in creative arts can provide meaningful stimulation, improve social interaction and improve levels of self-esteem (373).
Developing a campaign There are some key steps to designing a campaign. These include: Knowing the local context: Collect evidence relating to the target group (regional or country prevalence data and survey results on local understanding of and attitudes to dementia). A campaign will be more successful if its messages are based on local data, and if sources of support and potential barriers to its uptake are identified. Involving key stakeholders: The campaign should involve working collaboratively with the key stakeholders to identify issues that are important to them. People with dementia and their families should be involved in the design, delivery and assessment. Depending on the campaign, other stakeholders may include health professionals, school children, public servants etc. Determining the target audience: The message or content will vary according to the audience. For example, the key messages will be different for people concerned about their memory, people with dementia, family members who are supporting a person with
85
Dementia: A public health priority > CHAPTER 6 > PUBLIC UNDERSTANDING OF DEMENTIA: FROM AWARENESS TO ACCEPTANCE
dementia, the general public, and health and social care professionals. People from different cultural backgrounds may require a different approach to meet their needs. For instance, research conducted among different minority communities highlights particular challenges in raising awareness of dementia. Identifying the key messages: Messages should be clear, simple and easy to understand. Test the messages for understanding and responsiveness with a representative sample from the target audience. Campaigns should also be conducted on a long-term, routine basis to have a sustainable impact. For target groups with low literacy, pictorial and other means of conveying the information should be considered. Identifying the most effective way(s) to reach the target audience: Consider the age, culture and level of literacy of the target audience. For the campaign to be effective, it should be carried out in local language / s. For example, the Alzheimer Society of Canada launched its national awareness campaign “Forget Everything You Knew” to raise public awareness and understanding of the disease in many languages. The campaign has produced television spots in Arabic, Chinese, English, French, Italian, Punjabi, Spanish and Urdu (378). Depending on the target audience, print media, radio, television or web sites may be more effective. An upcoming avenue that could be explored is the use of social media for raising awareness of the younger generation.
Being flexible in approach: The campaign needs to evolve in response to changes in audiences, changes in the context, and changes in the social expectations of those being targeted. A good campaign is not defined only by its specific communication actions (such as the number of messages on specific channels over a specific time period) but by the methods employed for changing messages and diffusing them over time. Monitoring and evaluation: Evaluation should be built into the campaign. Identify and include measurable outcomes. This will provide a benchmark for future strategies as well as providing feedback to the funding source of the benefits or otherwise of their investment to the campaign. An improved public understanding of dementia has the capacity to improve all aspects of a person’s journey through dementia. Successful awareness-raising should lead to earlier help-seeking for those who have concerns about dementia, more acceptance and greater inclusion within the community and, importantly, a more proactive community that is aware of potential risks to developing dementia. For maximum impact, public awareness-raising should not exist in isolation. Efforts to improve awareness and knowledge within the workforce, for instance, will ease the process of help-seeking and receiving a diagnosis. Similarly, greater understanding within the political arena should result in awareness-raising being integrated into the national dementia policy, plan or strategy.
BOX 6.4
Mind your Mind, Austr alia The government-funded, Mind your Mind programme was launched by Alzheimer’s Australia in 2005 to educate Australians about what they can do to reduce their risk of dementia. The programme comprises seven “signposts” to dementia risk reduction, addressing physical, mental and social activity, cardiovascular risk factors, diet, smoking and alcohol, and prevention of head injuries. It is based on epidemiological evidence of associations between dementia risk and these lifestyle and health factors, and on evidence that reducing risk factors may have significant impact on future dementia prevalence. The Mind your Mind programme provides community education sessions, training for staff to deliver the sessions, a range of printed resources, regular promotion through the general media, an application for mobile devices, and a dedicated dementia risk-reduction web site. Materials are regularly updated as new evidence emerges. Evaluation of the programme and of the information provided is being undertaken. Evaluation participants indicate a high level of satisfaction with their interaction with Mind your Mind, increased knowledge about dementia risk factors, and increased intention to modify their behaviour to address risk factors. Source: References 374–377.
86
Raising awareness in the political sphere: the role of advocacy Advocacy is crucial for making changes to policy on dementia. Its effectiveness requires the collaboration of all stakeholders: organizations for people with dementia and family organizations, medical professionals and their associations, researchers and policy-makers. The role of the media is also important for without public attention it is unlikely that the situation will change. Advocacy for dementia care should be aimed not just at health systems because other areas such as social services, employment and legal and fiscal systems are important components of policy. Alzheimer associations have been very active in their advocacy efforts in high-income countries. They have been a potent influence in raising awareness about the burden of dementia and directing public and private efforts to the development of dementia policies and plans, as in Europe and the USA (Box 6.5). Some examples of advocacy include: Involvement of people with dementia as well as family caregivers, • as spokespersons in their countries. Their voices and faces are powerful, especially people with a high public profile (past examples include first ladies and government ministers). Champions within the Department or Ministry of Health and / or • Parliament who play an important role. Examples include the Alzheimer Study Group, a bipartisan body called for by leaders in the United States Congress, and the European Alzheimer’s Alliance in the European Parliament. In most LMIC advocacy is largely underdeveloped. Even so, there have been some examples from LMIC where advocacy had a role to play to bring the public’s concerns about dementia to decision-makers. For example, the Alzheimer’s and Related Disorders Society of India developed the Dementia India Report in 2010 (Box 3.4). It estimated that that the numbers of people with dementia in India was 3.7 million and that this number would double in the next 20 years. The report also provided evidence-based policy recommendations. The report facilitated the initiation of action in the country. The Government of India is discussing the establishment of the National Institute of Ageing as well as special provisions for people with dementia in the National Policy for Older People and the National Mental Health Programme during the next five-year plan (149). The challenges of developing advocacy in LMIC cannot be underestimated, but the potential benefits in terms of more appropriate resources and attention to dementia make investments in advocacy very attractive. The global advocacy community has a role to play in assisting those in LMIC with information and strategies, while respecting the local political and social structures. As is the case with other approaches for dementia care, much of this work must take place person-to-person and country-by-country.
BOX 6.5
People advocating for change (National Alzheimer’s Project Act, USA) In January 2011, US President Barack Obama signed into law the National Alzheimer’s Project Act, which requires the government to create a National Alzheimer’s Plan to address the growing dementia epidemic in the United States. Enactment of this legislation followed an extensive and widespread effort among grassroots advocates to convince the government that action was urgently needed. While professional staff of the US Alzheimer’s Association worked with members of the Congress and officials of the Obama administration on the issue, the Association also mobilized those living with Alzheimer’s, caregivers, families, researchers, health care professionals and community leaders. Advocates were asked to express their support for the legislation with their members of Congress and with the Secretary of Health and Human Services (HHS). Over the course of 10 months, 50 000 emails were sent to Congress and 3 000 were sent to the HHS. In addition, Alzheimer’s researchers biked across the country to recruit and mobilize advocates around the issue, collecting 112 000 petition signature. The Association used its key contact programme, known as Alzheimer’s Ambassadors, to develop relationships with and to target key members of Congress. Over 1 000 meetings were held between advocates and elected officials or their staff. This grassroots effort resulted in Congress unanimously approving the National Alzheimer’s Project Act in December 2010. Advocates then made nearly 10 000 telephone calls to the White House urging President Obama to sign the legislation into law. Source: Reference 379.
Six stages of acceptance of dementia – a civil society perspective Acceptance of dementia can be thought in terms of a six-stage model. Countries are at different stages of acceptance of dementia in various parts of the world. Different stages, with their own characteristics, are observable as awareness grows (Figure 6.1). Some countries are still at stage 1 (ignoring the problem). First
87
Dementia: A public health priority > CHAPTER 6 > PUBLIC UNDERSTANDING OF DEMENTIA: FROM AWARENESS TO ACCEPTANCE
Ignoring the problem
Some awareness First media reporting First caregiver support
Building dementia infrastructure Alzheimer association Professional meetings Training of caregivers
Advocacy efforts More established association Publication of data Developing professional guidelines
Policies and dementia plans or strategies Standards of dementia care Legal framework Public health perspective
Normalization Acceptance of dementia as a disability
FIG 6.1 Six stages of acceptance of dementia
steps consist of providing information by medical specialists to caregivers who are concerned about their family members (stage 2). When this reaches the media, more people become aware. The important next stage (stage 3) is building a “dementia infrastructure”. This often starts with a civil society organization such as an Alzheimer association which may comprise medical and care professionals as well as family caregivers. In many countries the family caregivers are the drivers of these organizations. In some other countries it starts from a university hospital or care service facility. Their first activities may include public meetings, caregiver training, information for professionals, telephone help-lines and publications. When the associations become more established, they recognize the need to influence the health care system (stage 4) in order to be able to extend their reach. They advocate to government and policy-makers in their country or region. This is achieved by collecting data on, for instance, prevalence and availability of services, as well as developing professional guidelines and gathering more specialized information on specific topics. Many examples exist (e.g. the Dementia Economic Impact Report 2008 published by Alzheimers New Zealand which is used for advocacy work) (380). The annual report, Alzheimer’s Disease Facts and Figures, published by the Alzheimer’s Association in the USA, is another such example. In just five years, it has become the most cited source covering the broad spectrum of dementia issues in the USA and is used frequently by policy-makers and the news media (381). Success results in progressing to stage 5, the emergence of a policy agenda, which may include the development of a dementia policy or plan by the government. A dementia policy or plan should include improved access to services, awareness-raising campaigns, better care, promotion of early diagnosis, workforce education and a research agenda (see chapter 3 for details). It may result in a stronger legal framework for the rights of people with dementia and access to financial support both for people with dementia and their caregivers. In a few countries the development of a public health perspective on dementia is seen as in Australia, England, France, Norway, the Republic of Korea and Sweden.
The sixth stage has not yet been reached anywhere and should be the culmination of these efforts: the acceptance of dementia as a disability and the inclusion of people with dementia in society as much as possible. A promising approach towards this stage is the concept of “dementia-friendly communities” which are emerging in some places (381).
SUMMARY points Research shows that public awareness of dementia is growing, • especially in high-income countries. However, public understanding is mixed and there is a fear associated with dementia which contributes to the stigma attached to the syndrome and the delay or failure in seeking help. There is an urgent need for improving the awareness and under• standing of dementia across all levels of society in order to improve the quality of life for people with dementia and their caregivers. Awareness-raising and improved understanding can reduce the • stigma associated with dementia and reduce the fear of the disease. Better understanding in society generally and among those who provide the care should increase help-seeking and help-giving. For campaigns to be effective, civil society has a role in advocating • to ensure that dementia receives multi-agency government support and results in the development of sustainable, integrated programmes and supportive structures to improve the quality of life of people with dementia and their families. Governments have a role to play in resourcing public awareness • campaigns and ensuring that key stakeholders are involved in such campaigns. Awareness-raising campaigns should be relevant to the context • and audience, as well as effective and informative.
88
CHAPTER 7
THE WAY FORWARD
Dementia: A public health priority > CHAPTER 7 > THE WAY FORWARD
The preceding chapters demonstrate that dementia is a global public health challenge and that urgent action is required to support country preparedness for the increasing burden and cost of dementia. This is particularly so for LMIC, which face the largest growth in numbers of persons with dementia and have limited infrastructure and health workforce capacity to address health and social problems. The findings presented in earlier chapters suggest that there is an “action gap” between knowledge of what works and concrete steps to implement it. A number of actions are thus required to improve care and services for people with dementia and their caregivers. Successful implementation of these actions will require the combined efforts of many over a sustained period. This chapter summarizes the need for action. It describes a framework for undertaking action, delineating the areas in which this is required and the roles of the different stakeholders.
sectors. This obscures recognition of who should take responsibility, complicates financing, and therefore hinders the process of advocacy and action. There are also powerful societal misconceptions concerning dementia – that it is not a very common problem, that it is a normal part of ageing, that there is nothing that can be done to help, that it is better not to know, and that it is the families’ responsibility to provide care. These misconceptions, which are the norm rather than the exception, reinforce beliefs that dementia is not an issue for health care systems or governments. They are shared by many politicians, policy-makers, health administrators and health professionals. They are generally benignly held but they result in a lack of prioritization of dementia and therefore a lack of action. The direct result is that, worldwide, the large majority of people with dementia and their family caregivers do not benefit from the positive intervention and support that can promote independence and maintain quality of life. Timely diagnosis and early intervention can help people with dementia and their families to steer a course through the 7–12 years that they may be living with dementia, and will assist them to avoid crises and promote their well-being (179). Unfortunately, as identified in chapter 4, data from high-income countries reveal that only one fifth to one half of cases of dementia are recognized and documented in primary care case note records (179). The National Audit Office, reviewing the United Kingdom system, concluded that only about a third of people with dementia receive a diagnosis of dementia. When they receive that diagnosis, it is usually late in the disorder, often at a time of crisis when it is too late to prevent the harm that has been caused both to the person with dementia and the family (144). Many current systems require fundamental redesign of services. Political commitment is needed to generate strategies, policies, programmes and services that work for people with dementia. Strategies and their implementation can be at the level of health services, or at sub-national level, but coordinating and direction is also required nationally and internationally in view of the global nature of the coming epidemic and its profound fiscal and societal impacts.
The need for action There is little doubt that dementia poses one of the greatest societal challenges for the 21st century that must be addressed internationally, nationally and locally, as well as at family and personal levels. Dementia is exceptional in terms of size, cost and impact. Our world had 35.6 million people with dementia in 2010 – 0.5% of the world’s population – and this number is projected to double every 20 years to over 115 million in 2050. Currently, 58% of people with dementia live in LMIC, and this proportion is projected to increase to 71% by 2050. The costs of dementia are estimated at US$ 604 billion per year at present and are rising more quickly than prevalence of the condition. The impact of dementia on socioeconomic conditions worldwide is enormous. Furthermore, dementia is highly stigmatized and universally feared, with studies suggesting that it is strongly associated with suffering, disability and economic loss at all stages of a person’s journey through dementia (365). It is important to address the question of what action has been taken so far and, if it is relatively little, why that might be. Barriers to prioritization include the complexity of dementia care which involves health and social care, the family, and the private and voluntary
90
The value of action At the launch of the five-year French national plan in February 2008, President Nicolas Sarkozy of France expressed an urgent need for change (383) : … When the suffering of a loved one affects a whole family, I know we can wait no longer and that every day counts. Today I am launching a five-year National Plan for Alzheimer’s. This is a lasting State commitment in the battle that we wage against the disease. It is also a personal commitment from me. As chapter 3 outlined, there are initiatives in progress in countries and in diverse systems, though primarily in high-income countries. These initiatives vary but generally include a mixture of high-level (often five-year) strategic planning for quality improvement in dementia care, with specific clinical, social and research commitments. Their scope is comprehensive and their intention is to provide the policy framework for local service development. These documents are therefore not only political statements but guidance for developing and commissioning health and social services that meet the needs of those affected. The value of the action that has been identified by countries can be viewed from three main perspectives, namely: the value of alleviating suffering; • the value of strategic management of cost; • the social value of intervention. •
The value of alleviating suffering: This is an altruistic motive that acknowledges first the profound impact of dementia on the quality of life of those affected and of their families. It also accepts that interventions that are clinically- and cost-effective should be made available. When launching England’s national dementia strategy, Alan Johnson, the Secretary of State for Health, stated that: “Dementia is not an illness we can ignore. It has a devastating impact on the people who develop it, and the families who care for them … That is why the government has made dementia a national priority …” The value of the strategic management of cost: The societal cost of dementia is high, but it may be possible to “invest to save”. Effective dementia care may cost less in the long term than ineffective and inefficient provision. The main cost driver in all systems is the cost of long-term care, particularly when provided in care homes. Such care is expensive, often of low quality, and dreaded by many of those who may need to use it. There is a win-win-win situation generated by early effective clinical intervention, by improving quality of life, by preventing long-term harm and by decreasing cost (179, 384). A national consensus may be required for the foresight needed to embrace a 5–10-year reward horizon after initial investment. The social value of intervention: Societies worldwide are undergoing profound and rapid change. Established cultural norms of care and social protection provided by extended family networks are no longer sustainable and will become less so over time. Planning for the long-term care of people with dementia is therefore a key policy priority. This requires a national debate regarding the needs for long-term care, eligibility, financing and the respective roles of family and state.
91
Dementia: A public health priority > CHAPTER 7 > THE WAY FORWARD
The framework for action The effective implementation of efforts to address the global burden of dementia requires that certain actions be executed and that they involve researchers, practitioners, civil society organizations, policy-makers, health planners and international development agencies. The key actions include advocacy and awareness-raising, developing and implementing dementia policies and plans, health system strengthening, capacity-building, supporting caregivers and research. These actions need to be context-specific and culturally relevant. All of them require financial, technical and human resources.
Developing and implementing dementia policies and plans A coordinated multisectoral approach is required for comprehensive policy development, involving relevant government departments, civil society and the private sector. National action is essential for systems change to become a reality. The issues and actions related to dementia could be part of a separate strategy, policy or plan or included in general health, ageing or mental health policy, depending upon the country’s context. The policies and plans will remain on paper unless implementation issues are addressed. A broad-based set of programmatic initiatives will need to be implemented in a sustained fashion in order to improve dementia care and services. These programmes should include a range of approaches such as awareness-raising, risk reduction, early diagnosis and treatment, continuing and integrated care through the health and social care sectors, financial and legal protection, workforce education, and research. Financial commitment is required for optimal implementation of dementia policies and plans. Depending on the existing infrastructure, national and subnational authorities are responsible for implementing public health and health and social care programmes. Other programme implementers include universities, NGOs and other organizations in civil society and, in some LMIC, development agencies.
Advocacy and awareness-r aising Advocacy for policy change and awareness-raising are two distinct actions. Both approaches are critical and are complementary to each other. The first targets governments at local, national and international levels with the aim of encouraging policies that will improve dementia care and services. The second focuses on people with dementia, their families and society in general, aiming to improve their understanding of dementia and to change public attitudes and practices. This in turn creates a demand for services and builds capacity for grass-roots advocacy and for holding governments to account. Even in the absence of an ideal policy environment, well-constructed population-level awareness-raising efforts can help people with dementia and their families to be in a stronger and better-informed position to seek a diagnosis, plan for the future, and make more appropriate use of health and social services. Advocacy efforts in high-income countries have grown with increasing intensity over the past decades, with some initiatives also from LMIC. Civil society organizations such as Alzheimer associations have spearheaded this push (see chapter 6). The task of convincing government financers, development assistance agencies and other donors that investment in dementia care and services is critical is a challenging one, especially in view of constrained budgets and many competing health and development priorities. Media advocacy, social marketing and social mobilization can serve as conduits of information and as mechanisms for advocacy to build support among the various global health and development stakeholders. Both in coordination with policy changes and as a separate action for overcoming the stigma surrounding dementia, there is substantial promise in implementing awareness-raising efforts. Public communication efforts that are coordinated with policy changes can enhance the effectiveness of both approaches and, together, can help create an environment in which more targeted programmes in health and social care systems and communities can succeed. Depending on the infrastructure within a country, efforts to raise awareness can occur at multiple levels, from the national government to local authorities and community-based organizations.
Health and social systems strengthening There is widespread acceptance that only through building or strengthening health and social systems will outcomes for people with dementia and their caregivers be improved. To achieve the goals, it is essential that health and social services are equipped to provide the range of care and services required for persons with dementia and their caregivers. The capacity of health and social workers needs to be built so that they work in ways that are responsive, fair and efficient to achieve the best health outcomes possible with the resources available. Investment in health information systems is needed in order to develop, improve and standardize methods for collection of data on the health determinants and health status of people with dementia and their caregivers. In addition, a good health financing system is required to ensure that people with dementia and their caregivers can use needed services and are protected from financial catastrophe or impoverishment if they have to pay for them.
92
For resource-poor settings, such as in many LMIC, WHO’s Mental Health Gap Action Programme (mhGAP) (181) has explicitly acknowledged the need for building health systems. An important component of the programme is capacity-building and task-shifting (i.e. from specialists to the much more numerous nonspecialist health and social care professionals) if coverage of effective care is to be extended to all who need it. Task-sharing may be a more appropriate term, since specialists have an essential role in all health systems, whether in planning services or in training, supporting and supervising those who deliver care at the primary care level. Thus capacity-building is necessary at all levels of the health and social care systems, providing relevant knowledge and skills to nonspecialists and increasing the number and variety of specialists to support them. The role of caregivers as important service providers – together with their needs for information, education and skills training – must not be forgotten. It will require years of sustained support and investment to meet gaps in capacity needs in LMIC and to have a meaningful impact. Engaging academia, NGOs and government institutions, as well as training government health officials in the effective use of relevant policies and the effective management and maintenance of programmes, is crucial. The dominant global health agenda is undergoing a paradigm shift, marked by the recent United Nations high-level meeting on noncommunicable disease prevention and control (8). Strengthening the health systems and the workforce to prevent, treat and control major chronic diseases provides opportunities and threats – opportunities because chronic disease care paradigms apply equally to dementia care as to diabetes, and threats because dementia, the most costly and disabling of all chronic disease conditions, is not prioritized in the newly emerging consensus for action. Nevertheless, the impetus for international action resulting from the highlevel meeting and its focus on noncommunicable diseases presents an unprecedented opportunity to raise the priority of dementia worldwide.
Research and evaluation Research evidence should underpin all actions and is a critical element of the overall package of global dementia efforts. Each country should determine a priority research agenda. There is also need for international collaboration and private / public sector partnerships to address important shared concerns such as the development of new and more effective treatments. In general, more should be invested in projects that generate knowledge about how to translate what is already known into action and implementation – in other words, to close the knowledge – action gap. This agenda will be multidisciplinary, spanning basic sciences, health services, health systems and health policy research. Countries need to monitor the course of the dementia epidemic for changes in prevalence and incidence that might indicate the success or failure of measures taken to control it, and for uptake of services to assess progress towards closing the treatment gap. Significantly more research is needed to better understand the causes of dementia and how and when lifestyle factors influence the risk for developing it; such knowledge can inform effective prevention strategies. A balance must be struck between research into treatment, care and cure on the one hand and pharmacological and psychosocial intervention approaches on the other. To date, most research has been carried out in high-income countries. As well as adapting what is known to work in high-income countries and applying it to LMIC realities, there may be opportunities to draw on health system and service innovation from resourcepoor LMIC in order to increase the efficiency and effectiveness of care in all settings.
93
Dementia: A public health priority > CHAPTER 7 > THE WAY FORWARD
Key messages Dementia is not a normal part of ageing. • 35.6 million people were estimated to be living with dementia in • 2010. There are 7.7 million new cases of dementia each year, implying that there is a new case of dementia somewhere in the world every four seconds. The accelerating rates of dementia are cause for immediate action, especially in LMIC where resources are few. The huge cost of the disease will challenge health systems to • deal with the predicted future increase of prevalence. The costs are estimated at US$ 604 billion per year at present and are set to increase even more quickly than the prevalence. People live for many years after the onset of symptoms of • dementia. With appropriate support, many can and should be enabled to continue to engage and contribute within society and have a good quality of life. Dementia is overwhelming for the caregivers and adequate • support is required for them from the health, social, financial and legal systems. Countries must include dementia on their public health agendas. • Sustained action and coordination is required across multiple levels and with all stakeholders – at international, national, regional and local levels. People with dementia and their caregivers often have unique • insights to their condition and life. They should be involved in formulating the policies, plans, laws and services that relate to them. The time to act is now by: • – promoting a dementia friendly society globally; – making dementia a national public health and social care priority worldwide; – i mproving public and professional attitudes to, and understanding of, dementia; – investing in health and social systems to improve care and services for people with dementia and their caregivers; – increasing the priority given to dementia in the public health research agenda.
94
References 1. residential Proclamation – National Alzheimer’s Disease Awareness Month, 2011. P Washington, DC, The White House, 2011 (http://www.aaacap.org/The%20 White%20House_National%20Alzheimer’s%20Disease%20Awareness%20Month, %202011_Proclamation.htm accessed 8 December 2011). nternational statistical classification of diseases and related health problems, 10th I Revision. Geneva, World Health Organization, 1992. World Alzheimer’s Report 2009. London, Alzheimer’s Disease International, 2009. eurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health N Organization, 2006. orld Population Ageing 2009. New York, NY, United Nations, 2009 (http://www. W un.org/esa/population/publications/WPA2009/WPA2009_WorkingPaper.pdf accessed 4 February 2012). he global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, T 2008. orld Alzheimer’s Report 2010: the global economic impact of dementia. London, W Alzheimer’s Disease International, 2010. olitical Declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the P Prevention and Control of Non-communicable Diseases, 19-20 September 2011. New York, NY, United Nations, 2011 (Document A/66/L.1; http://www.un.org/ga/ search/view_doc.asp?symbol=A/66/L.1, accessed 4 February 2012). hGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders in m non-specialized health settings. Geneva, World Health Organization, 2010. 26. K napp M, Prince M. Dementia UK – A report into the prevalence and cost of dementia prepared by the Personal Social Services Research Unit (PSSRU) at the London School of Economics and the Institute of Psychiatry at King’s College London, for Alzheimer’s Society. London, Alzheimer’s Society, 2007. 27. R atnavalli E et al. The prevalence of frontotemporal dementia. Neurology, 2002, 58 (11): 1615–1621. 28. H arvey RJ, Skelton-Robinson M, Rossor MN. The prevalence and causes of dementia in people under the age of 65 years. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2003, 74 (9): 1206–1209. 29. S haji S et al. An epidemiological study of dementia in a rural community in Kerala, India. British Journal of Psychiatry, 1996, 168 (6): 745–749. 30 V as CJ et al. Prevalence of dementia in an urban Indian population. International Psychogeriatrics/IPA, 2001, 13 (4): 439–450. 31. M cArthur JC et al. Human immunodeficiency virus-associated neurocognitive disorders: Mind the gap. Annals of Neurology, 2010, 67 (6): 699–714. 32. S acktor N. The epidemiology of human immunodeficiency virus-associated neurological disease in the era of highly active antiretroviral therapy. Journal of Neurovirology, 2002, 8 (Suppl 2): 115–121. 33. J oska JA et al. Characterization of HIV-associated neurocognitive disorders among individuals starting antiretroviral therapy in South Africa. AIDS and Behaviour, 2011, 15 (6): 1197–1203. 34. Prince M et al. No health without mental health. Lancet, 2007, 370 (9590): 859–877. 35. D ong MJ et al. The prevalence of dementia in the People’s Republic of China: a systematic analysis of 1980–2004 studies. Age and Ageing, 2007, 36 (6): 619–264. 36. H ofman A et al. The prevalence of dementia in Europe: a collaborative study of 1980–1990 findings. Eurodem Prevalence Research Group. International Journal of Epidemiology, 1991, 20 (3): 736–748. 37. L obo A et al. Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: a collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology, 2000, 54 (11, Suppl 5): S4–S9. 38. G uerchet M, et al. Cognitive impairment and dementia in elderly people living in rural Benin, West Africa. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2009; 27 (1): 34–41. 39. G uerchet M et al. Prevalence of dementia in elderly living in two cities of Central Africa: the EDAC survey. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30 (3): 261–268. 40. P araiso MN et al. Prevalence of dementia among elderly people living in Cotonou, an urban area of Benin (West Africa). Neuroepidemiology, 2011, 36 (4): 245–251. 41. Y usuf AJ et al. Prevalence of dementia and dementia subtypes among communitydwelling elderly people in northern Nigeria. International Psychogeriatrics / IPA, 2011, 23 (3): 379–386. 42. P rince M et al. Dementia diagnosis in developing countries: a cross-cultural validation study. Lancet, 2003, 361 (9361): 909–917. 43. P rince M et al. The 10 / 66 Dementia Research Group’s fully operationalised DSM IV dementia computerized diagnostic algorithm, compared with the 10 / 66 dementia algorithm and a clinician diagnosis: a population validation study. BMC Public Health, 2008, 8: 219 (doi: 10.1186 / 1471-2458-8-219). 44. J otheeswaran AT, Williams JD, Prince MJ. The predictive validity of the 10 / 66 dementia diagnosis in Chennai, India: a 3-year follow-up study of cases identified at baseline. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 2010, 24 (3): 296–302. 45. N europathology Group of the Medical Research Council Cognitive Function and Aging Study. Pathological correlates of late-onset dementia in a multicentre, community-based population in England and Wales. Neuropathology Group of the Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study (MRC CFAS). Lancet, 2001 357 (9251): 169–175. 46. J ellinger KA. Clinicopathological analysis of dementia disorders in the elderly – an update. Journal of Alzheimer’s Disease, 2006, 9 (3 Suppl): 61–70. 47. S nowdon DA et al. Brain infarction and the clinical expression of Alzheimer disease. The Nun Study. Journal of the American Medical Association, 1997, 277 (10): 813–817. 48. O ’Connor DW et al. The prevalence of dementia as measured by the Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1989, 79 (2): 190–198. 49. B rayne C, Calloway P. An epidemiological study of dementia in a rural population of elderly women. British Journal of Psychiatry, 1989, 155: 214–219. 50. C larke M et al. The prevalence of dementia in a total population: a comparison of two screening instruments. Age and Ageing, 1991, 20 (6): 396–403. 2. 3. 4. 5.
6. 7. 8.
9.
10. m hGAP Evidence Resource Centre. Geneva, World Health Organization (online portal to WHO mental health resources at http://www.who.int/mental_health/ mhgap/evidence/en/index.html, accessed 4 February 2012). 11. W orld population prospects: the 2002 revision – highlights. New York, United Nations, 2003. 12. F erri CP et al. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet, 2005, 366 (9503): 2112–2117. 13. H errera E Jr et al. Epidemiologic survey of dementia in a community-dwelling Brazilian population. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2002, 16 (2): 103–108. 14. N itrini R et al. Incidence of dementia in a community-dwelling Brazilian population. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2004, 18 (4): 241–246. 15. R osselli D et al. The Mini-Mental State Examination as a selected diagnostic test for dementia: a Colombian population study. Revista De Neurologia, 2000, 30 (5): 428–432. 16. H endrie HC et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and dementia in two communities: Nigerian Africans and African Americans. American Journal of Psychiatry, 1995, 152: 1485–1492. 17. T he 10 / 66 Dementia Research Group. Methodological issues in population-based research into dementia in developing countries. A position paper from the 10 / 66 Dementia Research Group. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2000, 15: 21–30. 18. C handra V et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and other dementias in rural India. The Indo-US study. Neurology, 1998, 51: 1000–1008. 19. C anadian Study of Health and Ageing. Canadian study of health and aging: study methods and prevalence of dementia. Canadian Medical Association Journal, 1994, 5, 150 (6): 899–913. 20. L libre Rodriguez JJ et al. Prevalence of dementia in Latin America, India, and China: a population-based cross-sectional survey. Lancet, 2008, 372 (9637): 464–474. 21. L libre RJ et al. The prevalence, correlates and impact of dementia in Cuba. A 10 / 66 group population-based survey. Neuroepidemiology, 2008, 31 (4): 243–251. 22. F arrag A et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and other dementing disorders: Assiut-Upper Egypt study. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 1998, 9 (6): 323–928. 23. R eynish E et al. EUROCODE: Report of WP7 2006. Prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe, 2006 (http://ec.europa.eu/health/archive/ph_information/ dissemination/diseases/docs/eurocode.pdf, accessed 4 February 2012). 24. K okmen E et al. Prevalence of medically diagnosed dementia in a defined United States population: Rochester, Minnesota, January 1, 1975. Neurology, 1989, 39 (6): 773–776. 25. O tt A et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and vascular dementia: association with education. The Rotterdam study. British Medical Journal, 1995, 310 (6985): 970–973.
95
Dementia: A public health priority > References
51. S tevens T et al. Islington study of dementia subtypes in the community. British Journal of Psychiatry, 2002, 180: 270–276. 52. M cGonigal G et al. Epidemiology of Alzheimer’s presenile dementia in Scotland, 1974–88. British Medical Journal, 1993, 306 (6879): 680–683. 53. N ewens AJ et al. Clinically diagnosed presenile dementia of the Alzheimer type in the Northern Health Region: ascertainment, prevalence, incidence and survival. Psychological Medicine, 1993, 23 (3): 631–644. 54. S uh GH, Shah A. A review of the epidemiological transition in dementia-crossnational comparisons of the indices related to Alzheimer’s disease and vascular dementia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 2001, 104 (1): 4–11. 55. Z iegler-Graham K et al. Worldwide variation in the doubling time of Alzheimer’s disease incidence rates. Alzheimer’s and Dementia, 2008, 4 (5): 316–323. 56. J orm AF, Jolley D. The incidence of dementia: a meta-analysis. Neurology, 1998, 51 (3): 728–733. 57. F itzpatrick AL et al. Survival following dementia onset: Alzheimer’s disease and vascular dementia. Journal of the Neurological Sciences, 2005, 229–230: 43–49. 58. H endrie HC et al. Incidence of dementia and Alzheimer disease in 2 communities: Yoruba residing in Ibadan, Nigeria, and African Americans residing in Indianapolis, Indiana.. Journal of the American Medical Association, 2001, 285 (6): 739–747. 59. C handra V et al. Incidence of Alzheimer’s disease in a rural community in India: the Indo-US study. Neurology, 2001, 57 (6): 985–989. 60. H endrie HC et al. Alzheimer’s disease, genes, and environment: the value of international studies. Canadian Journal of Psychiatry, 2004 49 (2): 92–99. 61. D eeg M et al. A comparison of cardiovascular disease risk factor biomarkers in African Americans and Yoruba Nigerians. Ethnicity and Disease, 2008, 18 (4): 427–433. 62. D ewey ME, Saz P. Dementia, cognitive impairment and mortality in persons aged 65 and over living in the community: a systematic review of the literature. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2001, 16 (8): 751–761. 63. P erkins AJ et al. Risk of mortality for dementia in a developing country: the Yoruba in Nigeria. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2002, 17 (6): 566–573. 64. N itrini R et al. Mortality from dementia in a community-dwelling Brazilian population. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20 (3): 247–253. 65. J otheeswaran AT, Williams JD, Prince MJ. Predictors of mortality among elderly people living in a south Indian urban community; a 10 / 66 Dementia Research Group prospective population-based cohort study. BMC Public Health, 2010, 10: 366. 66. A ccess Economics PTY Limited. The dementia epidemic: economic impact and positive solutions for Australia. Canberra, Access Economics PTY Limited, 2003. 67. R ising tide: the impact of dementia on Canadian society. A study commissioned by the Alzheimer Society. Toronto, Alzheimer Society of Canada, 2010. 68. W imo A, Johansson L, Jönsson L. Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige 2005 (The societal costs of dementia and the number of demented in Sweden 2005) (in Swedish). Stockholm, Socialstyrelsen, 2007 (Report No.: 2007-123-32). 69. U S Alzheimer’s Association. 2010 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s and Dementia, 2010, 6 (2): 158–194. 70. W imo A et al. The economic impact of dementia in Europe in 2008 – cost estimates from the Eurocode project. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26 (8): 825-832. 71. W ang H et al. Caregiver time and cost of home care for Alzheimer’s disease: a clinic-based observational study in Beijing, China. Ageing International, 2010, 35 (2): 153-165. 72. W ang G et al. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of Alzheimer-type dementia in Shanghai, China. Journal of Alzheimer’s Disease, 2008, 15 (1): 109–115. 73. A llegri RF et al. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of costs of Alzheimer-type dementia in Argentina. International Psychogeriatrics/IPA, 2007, 19 (4): 705–718. 74. Z encir M et al. Cost of Alzheimer’s disease in a developing country setting. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20 (7): 616–622. 75. W illiams A. Calculating the global burden of disease: time for a strategic reappraisal? Health Economics, 1999, 8 (1): 1–8. 76. W imo A, Jonsson L, Winblad B. An estimate of the worldwide prevalence and direct costs of dementia in 2003. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2006, 21 (3): 175–181.
77. W imo A, Winblad B, Jonsson L. An estimate of the total worldwide societal costs of dementia in 2005. Alzheimer’s and Dementia, 2007, 3 (2): 81–91. 78. W imo A, Winblad B, Jonsson L. The worldwide societal costs of dementia: Estimates for 2009. Alzheimers and Dementia, 2010, 6 (2): 98–103. 79. W imo A, Prince M. World Alzheimer Report 2010; the global economic impact of dementia. London, Alzheimer’s Disease International, 2010. 80. M acdonald A, Cooper B. Long-term care and dementia services: an impending crisis. Age and Ageing, 2007, 36 (1): 16–22. 81. L uengo-Fernandez R, Leal J, Gray A. Dementia 2010. The prevalence, economic cost and research funding of dementia compared with other major diseases. A report produced by the Health Economics Research Centre, University of Oxford for the Alzheimer’s Research Trust. Cambridge, Alzheimer’s Research Trust, 2010. 82. W imo A, Johansson L, Jonsson L. [Prevalence study of societal costs for dementia 2000–2005. More demented people – but somewhat reduced costs per person] (in Swedish). Lakartidningen, 2009, 106 (18–19): 1277–1282. 83. D aviglus ML et al. Risk factors and preventive interventions for Alzheimer disease: state of the science. Archives of Neurology, 2011, 68 (9): 1185–1190. 84. H ofman A et al. Atherosclerosis, apolipoprotein E, and prevalence of dementia and Alzheimer’s disease in the Rotterdam Study. Lancet, 1997, 349: 151–154. 85. O tt A et al. Smoking and risk of dementia and Alzheimer’s disease in a populationbased cohort study: the Rotterdam Study. Lancet, 1998, 351: 1841–1843. 86. J uan D et al. A 2-year follow-up study of cigarette smoking and risk of dementia. European Journal of Neurology, 2004, 11 (4): 277–282. 87. L uchsinger JA et al. Aggregation of vascular risk factors and risk of incident Alzheimer disease. Neurology, 2005, 65 (4): 545–551. 88. T yas SL et al. Mid-life smoking and late-life dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Neurobiology of Aging, 2003, 24 (4): 589–596. 89. W hitmer RA et al. Midlife cardiovascular risk factors and risk of dementia in late life. Neurology, 2005, 64 (2): 277–281. 90. O tt A et al. Diabetes mellitus and the risk of dementia: the Rotterdam Study. Neurology, 1999, 53 (9): 1937–1942. 91. S koog I et al. 15-year longitudinal study of blood pressure and dementia. Lancet, 1996, 347 (9009): 1141–1145. 92. K ivipelto M et al. Midlife vascular risk factors and Alzheimer’s disease in later life: longitudinal, population based study. British Medical Journal, 2001, 322 (7300): 1447–1451. 93. Y ip AG, Brayne C, Matthews FE. Risk factors for incident dementia in England and Wales: The Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study. A population-based nested case-control study. Age and Ageing, 2006, 35 (2): 154–160. 94. B ursi F et al. Heart disease and dementia: a population-based study. American Journal of Epidemiology, 2006, 163 (2): 135–141. 95. C asserly I, Topol E. Convergence of atherosclerosis and Alzheimer’s disease: inflammation, cholesterol, and misfolded proteins. Lancet, 2004, 363 (9415): 1139–1146. 96. S tewart R et al. Twenty-six-year change in total cholesterol levels and incident dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Archives of Neurology, 2007, 64 (1): 103–107. 97. S tewart R et al. A 32-year prospective study of change in body weight and incident dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Archives of Neurology, 2005, 62 (1): 55–60. 98. M cGuinness B et al. Statins for the prevention of dementia. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009, (2): CD003160. 99. M cGuinness B, Todd S, Passmore P, Bullock R. The effects of blood pressure lowering on development of cognitive impairment and dementia in patients without apparent prior cerebrovascular disease. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2006, (2): CD004034. 100. Valenzuela MJ, Sachdev P. Brain reserve and dementia: a systematic review. Psychological Medicine, 2006, 36 (4): 441–454. 101. L i G et al. A three-year follow-up study of age-related dementia in an urban area of Beijing. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1991, 83 (2): 99–104. 102. Barnes DE, Whitmer RA, Yaffe K. Physical activity and dementia: the need for prevention trials. Exercise and Sport Sciences Reviews, 2007, 35 (1): 24–29. 103. Ahlskog JE et al. Physical exercise as a preventive or disease-modifying treatment of dementia and brain aging. Mayo Clinic Proceedings, 2011, 86 (9): 876–884.
96
104. Angevaren M et al. Physical activity and enhanced fitness to improve cognitive function in older people without known cognitive impairment. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2008, (3): CD005381. 105. Barnes DE, Yaffe K. The projected effect of risk factor reduction on Alzheimer’s disease prevalence. Lancet Neurology, 2011, 10 (9): 819–828. 106. Epping-Jordan JE et al. Preventing chronic diseases: taking stepwise action. Lancet, 2005, 366 (9497): 1667–1671. 107. P lassman BL et al. Prevalence of dementia in the United States: the aging, demographics, and memory study. Neuroepidemiology, 2007, 29 (1–2): 125–132. 108. Gurvit H et al. The prevalence of dementia in an urban Turkish population. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2008, 23 (1): 67–76. 109. Hendrie HC et al. Incidence of dementia and Alzheimer disease in 2 communities: Yoruba residing in Ibadan, Nigeria, and African Americans residing in Indianapolis, Indiana. Journal of the American Medical Association, 2001, 285 (6): 739–747. 110. C handra V et al. Incidence of Alzheimer’s disease in a rural community in India: the Indo-US study. Neurology, 2001, 57 (6): 985–989. 111. P rince M et al. The protocols for the 10 / 66 Dementia Research Group populationbased research programme. BMC Public Health, 2007, 7 (1): 165. 112. D unn G et al. Two-phase epidemiological surveys in psychiatric research. British Journal of Psychiatry, 1999, 174: 95–100. 113. P rince M. Commentary: two-phase surveys. A death is announced; no flowers please. International Journal of Epidemiology, 2003, 32 (6): 1078–1080. 114. S ousa RM et al. The contribution of chronic diseases to the prevalence of dependence among older people in Latin America, China and India: a 10 / 66 Dementia Research Group population-based survey. BMC Geriatrics, 2010, 10 (1): 53. 115. R occa WA et al. Frequency and distribution of Alzheimer’s disease in Europe: a collaborative study of 1980-1990 prevalence findings. The EURODEM-Prevalence Research Group. Annals of Neurology, 1991, 30 (3): 381–390. 116. P rince MJ et al. The 10 / 66 Dementia Research Group’s fully operationalised DSM-IV dementia computerized diagnostic algorithm, compared with the 10 / 66 dementia algorithm and a clinician diagnosis: a population validation study. BMC Public Health, 2008, 8: 219. 117. G anguli M et al. Classification of neurocognitive disorders in DSM-5: a work in progress. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 19 (3): 205–210. 118. I nternational Advisory Group for the Revision of ICD-10 Mental and Behavioural Disorders. A conceptual framework for the revision of the ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. World Psychiatry, 2011, 10: 86-92. 119. D ias A, Patel V. Closing the treatment gap for dementia in India. Indian Journal of Psychiatry, 2009, 51 (5): 93–97. 120. Everybody’s business: strengthening health systems to improve health outcomes. Geneva, World Health Organization, 2007. 121. L iving well with dementia: A National Dementia Strategy. Leeds, Department of Health, 2009 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@ dh/@en/documents/digitalasset/dh_094051.pdf, accessed 4 February 2012). 122. Dementia initiative national evaluation: overview and summary of main findings. Final report. Report of the LAMA Consortium. Canberra, Department of Health and Ageing, 2009 (http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/500 DD5C951D7E214CA2578170017A8F9/$File/LAMAOverview.pdf, accessed 4 February 2012). 123. Ontario’s Strategy for Alzheimer Disease and Related Dementias: PREPARING FOR OUR FUTURE. Toronto, Ministry of Health and Long-Term Care, 1999 (http:// www.health.gov.on.ca/english/public/pub/ministry_reports/alz/alz_strat.pdf, accessed 4 February 2012). 124. National Handlingsplan For Demensindsatsen. (National dementia plan available in Danish). Copenhagen, Ministry of Social Affairs and Integration, 2010 (http://www. sm.dk/Data/Dokumentertilpublikationer/Publikationer%202010/Demensindsats% 202010/Demens_handlingsplan14-12.pdf, accessed 4 February 2012). 125. French National Plan for “Alzheimer and related diseases” 2008–2012. Paris, Ministry of Health, 2008 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/A_short_ summary_of_Plan_Alzheimer_2008-2012_as_of_30_june_2011.pdf). 126. Emergency project for improvement of medical care and quality of life for people with dementia. Project report. (In Japanese). Tokyo, Ministry of Health, Labour and Welfare, 2008 (http://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/07/dl/h0710-1a.pdf, accessed 4 February 2012). 127. T akeda A, Tanaka N, Chiba T. Prospects of future measures for persons with dementia in Japan. Psychogeriatrics, 2010, 10 (2): 95–101.
128. Lee S. Commentary: Dementia strategy Korea. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 931-932. 129. National strategies to address dementia. Scullin, Alzheimer’s Australia, 2011 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20111410_Paper_25_low_ v2.pdf, accessed 4 February 2012). 130. Caring for people with dementia. Statement by the President of the Dutch House of Representatives. The Hague, Ministry of Health, Welfare and Sport, 2008 (http:// english.minvws.nl/en/kamerstukken/lz/2009/caring-for-people-with-dementia.asp, accessed 4 February 2012). 131. I mproving Dementia Services in Northern Ireland. Department of Health, Social Services and Public Safety, 2011 (http://www.dhsspsni.gov.uk/improvingdementia-services-in-northern-ireland-a-regional-strategy-november-2011.pdf, accessed 4 February 2012). 132. Dementia plan 2015. Oslo, Norwegian Ministry of Health and Care Services, 2007 (http://www.regjeringen.no/upload/HOD/Dokumenter%20KTA/DementiaPlan2015. pdf, accessed 4 February 2012). 133. Scotland’s National Dementia Strategy. Edinburgh, The Scottish Government, 2010. (http://www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/324377/0104420.pdf, accessed 20 January 2012). 134. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Lausanne, Canton of Vaud, 2010 (http://www.vd.ch/fileadmin/user_upload/themes/sante_social/services_soins/ Sant%C3%A9_mentale/fichier_pdf/Synth%C3%A8se___Programme_ Alzheimer.29.11.2010.pdf, accessed 4 February 2012). 135. Alzheimer’s Associations. State Government Alzheimer’s Disease Plans. (http:// www.alz.org/join_the_cause_state_plans.asp, accessed 4 February 2012). 136. National dementia vision for Wales. Cardiff, Welsh Assembly Government, 2011 http://wales.gov.uk/docs/dhss/publications/110302dementiaen.pdf, accessed 4 February 2012). 137. Burns A. Editorial. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 875. 138. Alzheimer Europe. National dementia plans. (http://www.alzheimer-europe.org/ Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans, accessed 9 December 2011). 139. Eriksson S. Developments in dementia strategy. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 885–886. 140. National guidelines for care in cases of dementia. Stockholm, National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen), 2010 (http://www.socialstyrelsen.se/ nationalguidelines/nationalguidelinesforcareincasesofdementia, accessed 12 February 2012). 141. K yoto Declaration: Minimum actions required for the care of people with dementia. 20th International Conference of Alzheimer’s Disease International, Kyoto, Japan. Kyoto, Alzheimer’s Disease International, 2004 (http://www.alz.co.uk/adi/pdf/ kyotodeclaration.pdf, accessed 12 February 2012). 142. World health report 2001. Geneva, World Health Organization, 2001. 143. Paris Declaration. Paris, Alzheimer Europe, 2006 (http://www.alzheimer-europe. org/EN/Policy-in-Practice2/Paris-Declaration, accessed 12 February 2012). 144. Improving services and support for people with dementia. London, National Audit Office, 2007 (http://www.nao.org.uk/publications/0607/dementia_services_and_ support.aspx, accessed 12 February 2012). 145. Public Accounts Committee. Improving services and support for people with dementia. London, The Stationery Office, 2008 (http://www.publications. parliament.uk/pa/cm200708/cmselect/cmpubacc/228/228.pdf, accessed 12 February 2012). 146. Services for older adults. Center for Studies on Aging (http://csa.org.lb/en/default. asp?menuID=4, accessed 4 February 2012). 147. Mental health atlas 2011. Geneva, World Health Organization, 2011. 148. Uwakwe R et al. The epidemiology of dependence in older people in Nigeria: prevalence, determinants, informal care, and health service utilization. A 10 / 66 Dementia Research Group cross-sectional survey. Journal of the American Geriatrics Society, 2009, 57 (9): 1620–1627. 149. The Dementia India Report 2010: prevalence, impact, costs and services for dementia. New Delhi, Alzheimer’s and Related Disorders Society of India, 2010 (http://www.alzheimer.org.in/dementia_2010.pdf, accessed 5 February 2011). 150. Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final report of the Commission on Social Determinants of Health. Geneva, World Health Organization, 2008.
97
Dementia: A public health priority > References
151. P opulation ageing and development – new strategies for social protection. Report of a seminar held on 31 October 2002 at the National Press Club, Washington, DC, USA. London, HelpAge International, 2003 (www.helpage.org/download/ 4c4627dfabf3a/, accessed 12 February 2012). 152. Heavy reliance on out of pocket expenditures leads to financial barriers for poor. WHO/NHA Policy Highlight No.2/May 2011. Geneva, World Health Organization, 2011 (http://www.who.int/nha/use/2008data_highlight2.pdf, accessed 12 February 2012). 153. Acosta et al. The epidemiology of dependency among urban-dwelling older people in the Dominican Republic; a cross-sectional survey. BMC Public Health, 2008, 8: 285. 154. Centre for Health Statistics and Information, Ministry of Health. An analysis report of national health services survey in 2003. Beijing, Chinese Academy Science & Peking Union Medical College, 2004. 155. Liu Z et al. Chronic disease prevalence and care among the elderly in urban and rural Beijing, China – a 10 / 66 Dementia Research Group cross-sectional survey . BMC Public Health, 2009, 9: 394. 156. Wagstaff A et al. Extending health insurance to the rural population: an impact evaluation of China new cooperative scheme. Journal of Health Economics, 2009, 28 (1): 1–19. 157. P rince M et al. Alzheimer Disease International’s 10 / 66 Dementia Research Group – one model for action research in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19 (2): 178–181. 158. Prince M. The 10 / 66 dementia research group – 10 years on. Indian Journal of Psychiatry, 2009, 51 (Suppl 1): S8–S15. 159. Garcez-Leme L E, Leme MD, Espino DV. Geriatrics in Brazil: a big country with big opportunities. Journal of the American Geriatrics Society, 2005, 53: 2018–2022. 160. Non-contributory pensions and poverty prevention. A comparative study of Brazil and South Africa. Final report. London, Institute of Development and Policy Management, 2003. 161. W orld health report 2010. Health systems financing: the path to universal coverage. Geneva, World Health Organization, 2010. 162. Matsuda S, Yamamoto M. Long-term care insurance and integrated care for the aged in Japan. International Journal of Integrated Care, 2001, 1: e28. 163. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, NY, United Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml, accessed 4 February 2012). 164. Centre for Disability Law and Policy. Submission on Legal Capacity to Oireachtas Committee on Justice, Defence and Equality, 2011 (http://www.nuigalway.ie/cdlp/ documents/cdlp_submission_on_legal_capacity_the_oireachtas_committee_on_ justice_defence_and_equality_.pdf, accessed 12 February 2012). 165. Capezuti E. Minimizing the use of restrictive devices in dementia patients at risk for falling. Nursing Clinics of North America, 2004, 39 (3): 625–647. 166. Wang W-W, Moyle W. Physical restraint use on people with dementia: A review of the literature. Australian Journal of Advanced Nursing, 2005, 22 (4): 46–52. 167. C omparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with dementia. Final report. Luxembourg, Alzheimer Europe, 2005. 168. Dementia: ethical issues. London, The Nuffield Council on Bioethics, 2009 (http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/dementia/publication_530.html, accessed 4 February 2012). 169. Nidus Personal Planning Resource Centre and Registry (British Columbia, Canada) (http://www.nidus.ca/, accessed 8 December 2011). 170. S weden Personal Ombudsman Model (http://www.po-skane.org/, accessed 8 December 2011). 171. P owers BA. Nursing home ethics: everyday issues affecting residents with dementia. New York, Springer, 2001. 172. B aldwin C et al. Making difficult decisions: the experience of caring for someone with dementia. London, Alzheimer’s Society, 2005. 173. H ughes J, Baldwin C. Ethical issues in dementia care: making difficult decisions. London, Jessica Kingsley, 2006. 174. L indemann H. Care in families. In: Ascroft RE et al., eds. Principles of health care ethics, 2nd edition. Chichester, John Wiley & Sons, 2007. 175. Bamford C et al. Disclosing a diagnosis of dementia: a systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19: 151–169. 176. Fisk JD et al. Disclosure of the diagnosis of dementia. Alzheimer’s and Dementia, 2007, 3 (4): 404–410.
177. A bma TA, Molewijk AC, Widdershoven GAM. Good care in ongoing dialogue: Improving the quality of care through moral deliberation and responsive evaluation. Health Care Analysis, 2009, 17 (3): 217–235. 178. van der Dam S et al. “Here’s my dilemma”. Moral case deliberation as a platform for discussing everyday ethics in elderly care. Health Care Analysis, 2011, DOI: 10.1007/s10728-011-0185-9. 179. W orld Alzheimer’s Report 2011: the benefits of early diagnosis and intervention. London, Alzheimer’s Disease International, 2011. 180. Dias A, Patel V. Closing the treatment gap for dementia in India. Indian Journal of Psychiatry, 2009, 51 (5): 93–97. 181. m hGAP: Mental Health Gap Action Programme: scaling up care for mental, neurological, and substance use disorders. Geneva, World Health Organization, 2008. 182. Dementia across Australia: 2011-2050. Deloitte Access Economics, 2011 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20111014_Nat_Access_ DemAcrossAust.pdf, accessed 12 February 2012). 183. Brodaty H, Cumming A. Dementia services in Australia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25: 887–895. 184. Wimo A et al. Patients with dementia in group living: experiences 4 years after admission. International Psychogeriatrics/IPA, 1995, 7 (1): 123–127. 185. Mejia-Arango S, Gutierrez LM. Prevalence and incidence rates of dementia and cognitive impairment no dementia in the Mexican population: data from the Mexican health and aging study. Journal of Aging and Health, 2011, 23: 1050–1074. 186. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics/ IPA, 2006, 18: 577–595. 187. L ee H, Cameron ML. Respite care for people with dementia and their carers (Review). The Cochrane Library, 2008, Issue 3. 188. Auer SR et al. A 10 day training program for persons with dementia and their carers: a practical nonpharmacological treatment program. Alzheimer’s and Dementia, 2009, 5 (4) (Suppl1): 406. 189. Auer S et al. Entlastung pflegender Angehöriger: Ein Programm der M.A.S Alzheimerhilfe. Zeitschrift für Gerontopsychologie & -psychiatrie, 2007, 20 (2/3): 169–174. 190. Kitwood T. Cultures of care: tradition and change. In: Benson S, Kitwood T (eds.) The new culture of dementia care. London, Hawker, 1995. 191. K itwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham, Open University Press, 1997. 192. Chenoweth L et al. Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurology, 2009; published online 12 March. 193. WHO definition of palliative care. Geneva, World Health Organization, 2002 (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en, accessed 5 February 2012). 194. Small N, Downs M, Froggatt K. Improving end of life care for people with dementia: The benefits of combining UK approaches to palliative care and dementia care. In: Miesen BML, Jones GMM (eds.) Care giving in dementia: research and applications. Vol. 4. London, Routledge, 2006. 195. Hughes JC et al. Palliative care in dementia: issues and evidence. Advances in Psychiatric Treatment, 2007, 13: 251–260. 196. Holmervova I et al. Dignity and palliative care in dementia. Journal of Nutrition, Health and Ageing, 2007, 11 (6): 489–494. 197. O rganisation for Economic Cooperation and Development. Ensuring quality longterm care for older people. OECD Observer Policy Brief, March 2005 (http://www. oecd.org/dataoecd/53/4/34585571.pdf, accessed 5 February 2012). 198. Organisation for Economic Cooperation and Development (OECD). Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. OECD Publishing, 2011 (http://www. oecd.org/document/23/0, 3746, en_2649_37407_47659479_1_1_1_37407, 00. html#TOC, accessed 14 February 2012). 199. From red to gray. The “third transition” of ageing populations in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, DC, The World Bank, 2007. 200. Nikmat AW, Hawthorne G, Hassan Ahmad Al-Mashoor S. Dementia In Malaysia: issues and challenges. ASEAN Journal of Psychiatry, 2011, 12 (1): Jan–June 2011. 201. Prince MJ et al. Packages of care for dementia in low and middle income countries. PLoS Medicine, 2009, 6e 1000176. 202. Smith K et al. High prevalence of dementia and cognitive impairment in Indigenous Australians. Neurology, 2008, 71 (19): 1470–1473.
98
203. Alzheimer’s Australia. Dementia: a major health problem for indigenous people. Briefing prepared for Parliamentary Friends of Dementia. Paper No. 12, August 2007 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20070800_Nat_ NP_12DemMajHlthProbIndig.pdf, accessed 6 February 2012). 204. Beattie A et al. “They don’t quite fit the way we organize our services” – Results from a UK field study of marginalized groups and dementia care. Disability and Society, 2005, 20 (1): 67–80. 205. Bowes A, Wilkinson H. “We didn’t know it would get that bad”: South Asian experiences of dementia and the service response. Health and Social Care in the Community, 2003, 11 (5): 387–397. 206. Mukadam N, Cooper C, Livingston G. A systematic review of ethnicity and pathways to care in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26: 12–20. 207. L ow LF et al. Recognition, attitudes and causal beliefs regarding dementia in Italian, Greek and Chinese Australians. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30 (6): 499–508. 208. Venessa Curnow, National Aboriginal & Torres Strait Islander Liaison Officer & Director, National Congress of Australia’s First Peoples. (Personal communication). 209. Arkles R et al. Ageing, cognition and dementia in Australian aboriginal and Torres Strait Islander Peoples: a life cycle approach. Neuroscience Research Australia and Muru Marri Indigenous Health Unit, University of New South Wales, 2010 (http://www.neura.edu.au/sites/neura.edu.au/files/Full%20Literature%20 Review%20Aug2010.pdf, accessed 10 February 2012). 210. Beginning the conversation: addressing dementia in Aboriginal and Torres Strait Islander communities. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2006 (http://www. fightdementia.org.au/understanding-dementia/aboriginal-and-torres-strait-islanderresources-and-publications.aspx, accessed 7 November 2011). 211. N ational Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice. “My thinker’s not working”: a national strategy for enabling adults with intellectual disabilities affected by dementia to remain in their community and receive quality supports. The American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, the Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities-Lifespan Health and Function at the University of Illinois at Chicago, and the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2012. (http://aadmd.org/ sites/default/files/NTG_Thinker_Report.pdf, accessed 10 February 2012). 212. Downs M et al. Caring for patients with dementia: the GP perspective. Aging and Mental Health, 2000, 4 (4): 301–304. 213. Downs M. The role of general practice and the primary care team in dementia diagnosis and management. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1996, 11: 937–942. 214. Turner S et al. General practitioners’ knowledge, confidence and attitudes in the diagnosis and management of dementia. Age and Ageing, 2004, 33: 461–467. 215. Iliffe S, Wilcock J. The identification of barriers to the recognition of, and response to, dementia in primary care using a modified focus group approach. Dementia, 2005, 4 (1): 73–85. 216. Koch T, Iliffe S. Rapid appraisal of barriers to the diagnosis and management of patients with dementia in primary care: a systematic review. BMC Family Practice, 2010, 11 (52): 1–8. 217. D e Lepeleire JA et al. How do general practitioners diagnose dementia? Family Practice, 1994, 11 (2): 148–152. 218. Cahill S et al. The attitudes and practices of general practitioners regarding dementia diagnosis in Ireland. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 23: 663–669. 219. Iliffe S, Manthorpe J, Eden A. Sooner or later? Issues in the early diagnosis of dementia in general practice: a qualitative study. Family Practice, 2003, 20 (4): 376–381. 220. Vernooij-Dassen M J et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20: 377–386. 221. Kaduszkiewicz H, Wiese B, Van den Bussche H. Self-reported competence, attitude and approach of physicians towards patients with dementia in ambulatory care: results of a postal survey. BMC Health Services Research, 2008, 8 (54): 1–10. 222. Brodaty H et al. General practice and dementia. The Medical Journal of Australia, 1994, 160 (1): 10–14. 223. Iliffe S et al. Understanding obstacles to the recognition of and response to dementia in different European countries: a modified focus group approach using multinational, multi-disciplinary expert groups. Aging and Mental Health, 2005, 9 (1): 1–6. 224. Prepared to care: challenging the dementia skills gap. London, All-Party Parliamentary Group on Dementia, 2009.
225. Public awareness of dementia: what every commissioner needs to know. London, Alzheimer’s Society, 2009. 226. Dementia. London, United Kingdom Department of Health (http://www.dh.gov.uk/ health/category/policy-areas/social-care/dementia/, accessed 8 December 2011). 227. T he world health report – working together for health. Geneva, World Health Organization, 2006 (http://www.who.int/whr/2006/en/index.html, accessed 26 November 2011). 228. Alfonso T, Krishnamoorthy ES, Gomez K. Caregiving for dementia: global perspectives and transcultural issues. In: Krishnamoorthy ES, Prince MJ, Cummings JL, eds. Dementia: a global approach. Cambridge, Cambridge University Press, 2010. 229. Otero et al. Regional dementia networks: a step towards integrated community dementia care. In preparation. 230. Krishnamoorthy ES, Gilliam F. Best clinical and research practice in adult epileptology. Epilepsy & Behavior, 2009, 15 (Suppl. 1): S55-59. 231. Gould E, Reed P. Alzheimer’s Association quality care campaign and professional training initiatives: improving hands-on care for people with dementia in the USA. International Psychogeriatics/IPA, 2009, 21: 25–33. 232. Teri L et al. Staff training in assisted living: evaluating treatment fidelity. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 18: 502–509. 233. Babu Varghese, Project Officer, The Alzheimer’s and Related Disorders Society of India. (Personal communication). 234. Testad I et al. Nursing home structure and association with agitation and use of psychotropic drugs in nursing home residents in three countries: Norway, Austria and England. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 25 (7): 725-731. 235. Dias A et al. The effectiveness of a home care programme for supporting caregivers of persons with dementia in developing countries: a randomized controlled trial from Goa, India. PLoS ONE, 2008, 4 June, 3 (6): e2333. 236. Gavrilova SI et al. Helping carers to care. The 10 / 66 dementia research group’s randomized control trial of a caregiver intervention in Russia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 24: 347–354. 237. G uerra M et al. Helping carers to care: the 10 / 66 dementia research group’s randomized control trial of a caregiver intervention in Peru. Revista brasileira de psiquiatria (Brazilian Journal of Psychiatry), 2010 (2 July), pii: S15164446201 0005000017. 238. Dementia: a NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. National clinical practice guideline No. 42. London, British Psychological Society and Gaskell, 2007. 239. Management of patients with dementia. A national clinical guideline. Edinburgh, Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), 2006 (SIGN publication No. 86). 240. Wind A et al. NHG-Standarad dementie (tweede herziening) [Dutch College of General Practitioners Dementia guideline]. Huisarts en Wetenschap, 2003, 46 (13): 754–767. 241. N ational Guideline Clearinghouse. (http://www.guideline.gov/, accessed 12 February 2012). 242. Allegri RF et al. Enfermedad de Alzheimer. Guía de práctica clínica. Neurología Argentina, 2011, 3: 2: 120–137. 243. Diagnostico y ratamiento de las Demencia en el Adulto Mayor en el Primer Nivel de Atención. Mexico City, Instituto Mexicano del Seguro Social, 2010 (http://www.imss.gob.mx/SiteCollectionDocuments/migracion/profesionales/ GuiasClinicas/DEMENCIA_AM_EVR_CENETEC_13092010.pdf, accessed 5 February 2012). 244. Diagnóstico y Tratamiento de la Demencia Vascular. Mexico City, Secretaria de Salud, 2011 (http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/ CatalogoMaestro/450_GPC_Demencia_vascular/GER_Demencia_vascular.pdf, accessed 5 February 2012). 245. Quality Dementia Care Series (1–6). Canberra, Alzheimer’s Australia, 2003–2009. (http://www.fightdementia.org.au/research-publications/quality-dementia-carepapers.aspx, accessed 6 February 2012). 246. Barbui C et al. Challenges in developing evidence-based recommendations using the GRADE approach: the case of mental, neurological, and substance use disorders. PLoS Medicine, 2010, 31 August, 7 (8). 247. D ua T et al. Evidence-based guidelines for mental, neurological, and substance use disorders in low- and middle-income countries: Summary of WHO recommendations. PLoS Medicine, 2011, 15 November, 8 (11): e1001122.
99
Dementia: A public health priority > References
248. Common core principles for supporting people with dementia: a guide to training the social care and health workforce. Leeds, Skills for Care & Skills for Health, 2011 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/ documents/digitalasset/dh_127587.pdf, accessed 5 February 2012). 249. Banerjee, S. The use of anti-psychotic medications for people with dementia. A report for the Minister of State for Care Services (http://www.nhs.uk/news/2009/10 October/Pages/Antipsychotic-use-in-dementia.aspx, accessed 5 February 2012). 250. Lustenberger I et al. Psychotropic medication use in Swiss nursing homes. Swiss Medical Weekly, 2011, 141: w13254. 251. Gauthier S et al. Management of behavioral problems in Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics/IPA, 2010, 22 (3): 346–372 (Epub 2010 Jan 25). 252. Antipsychotic drugs for dementia: a balancing act. Lancet Neurology, 2009, 8: 125. 253. Conventional and atypical antipsychotics and antidepressant (trazodone) for behavioural and psychological symptoms in people with dementia. mhGAP evidence resource centre (http://www.who.int/mental_health/mhgap/evidence/ dementia/q3/en/index.html, accessed 5 February 2012). 254. Doyle M, Timmonen V. The different faces of care work: understanding the experiences of the multi-cultural care workforce. Ageing and Society, 2009, 29: 337–350. 255. Howe AL. Migrant careworkers or migrants working in long term care? Journal of Ageing and Social Policy, 2009 21: 374–392. 256. Mears J. Global labour markets: care work and “chains of caring”. Thesis. Sydney, University of Western Sydney. 257. S uccess for unique dementia training course. Edinburgh, Alzheimer Scotland, 2011 (http://dementiascotland.org/news/2011/success-unique-dementia-trainingcourse/, accessed 6 December 2011). 258. Sousa RM et al. Contribution of chronic diseases to disability in elderly people in countries with low and middle incomes: a 10 / 66 Dementia Research Group population-based survey. Lancet, 2009, 374 (9704): 1821–1830. 259. Schulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies. The American Journal of Geriatric Psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 2004, 12: 240–249. 260. Gaugler JE et al. (2003). Caregiving and institutionalization of cognitively impaired older people: utilizing dynamic predictors of change. Gerontologist, 43, 219–229. 261. Manton KG, Corder LS, Stallard E. Estimates of change in chronic disability and institutional incidence and prevalence rates in the US elderly population from the 1982, 1984, and 1989 National Long Term Care Survey. Journal of Gerontology, 1993, 48: S153–166. 262. Fried LP, Guralnik JM. Disability in older adults: evidence regarding significance, etiology, and risk. Journal of the American Geriatrics Society, 1997, 45: 92–100. 263. Arno PS, Levine C, Memmott MM. The economic value of informal caregiving. Health Affairs, 1999, 18: 182–188. 264. Covinsky KE et al. Reduced employment in caregivers of frail elders: impact of ethnicity, patient clinical characteristics, and caregiver characteristics. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2001, 56: 707–713. 265. Services for supporting family carers of elderly people in Europe: characteristics, coverage and usage. Summary of main findings from EUROFAMCARE. Hamburg, EUROFAMCARE, 2006 (http://www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/ deliverables/summary_of_findings.pdf, accessed 29 November 2011). 266. Disability, ageing and carers, Australia: summary of findings, 2003. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2004 (Cat. No. 4430) (http://www.abs.gov.au/ AUSSTATS/abs@.nsf/Lookup/4430.0Main+Features12003?OpenDocument, accessed 20 January 2010). 267. Schneider J et al. EUROCARE: a cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer’s disease: I-Factors associated with carer burden. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1999, 14 (8): 651–661. 268. Prince M. 10 / 66 Dementia Research Group (2004). Care arrangements for people with dementia in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19 (2): 170–177. 269. Kaneda T. Health care challenges for developing countries with aging populations. Washington, DC, Population Reference Bureau, 2011 (http://www.prb.org/ Articles/2006/HealthCareChallengesforDevelopingCountrieswithAgingPopulations. aspx, accessed 5 December 2011). 270. Uwakwe R, Modebe I. Community and family care responses for patients with dementia in eastern Nigeria. Global Ageing, 2007, 4: 35–43.
271. 1 0 / 66 Dementia Research Group. Behavioral and psychological symptoms of dementia in developing countries. International Psychogeriatrics/IPA, 2004, 16 (4): 441–459. 272. Reisberg B. Diagnostic criteria in dementia: a comparison of current criteria, research challenges, and implications for DSM-V. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 2006, 19 (3): 137–146. 273. Neurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health Organization, 2006. 274. Wolff JL et al. End-of-life care: findings from a national survey of informal caregivers. Archives of Internal Medicine, 2007, 167: 40–46. 275. Whitlatch CJ, Feinberg LF. Family care and decision making. In: Cox CB, ed. Dementia and social work practice: research and interventions. New York, NY, Springer Publishing Company, 2007. 276. Quinn C, Clare L, Woods RT. The impact of motivations and meanings on the wellbeing of caregivers of people with dementia: a systematic review. International Psychogeriatrics, 2010, 22: 43–55. 277. B acon E et al. Positive experiences in caregivers: an exploratory case series. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 2009, 37: 94–114. 278. Uwakwe R, Modebe I. Disability and care giving in old age in a Nigerian community. Nigerian Journal of Clinical Practice, 2007, 10: 58–65. 279. Uwakwe R. Satisfaction with dementia care-giving in Nigeria: a pilot investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006, 21: 1–2. 280. Shaji KS et al. Caregivers of people with Alzheimer’s disease: a qualitative study from the Indian 10 / 66 Dementia Research Network. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2003, 18 (1): 1–6. 281. O’Brien J, Ames D, Burns A. Dementia. London, Arnold, 2000. 282. Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and Aging, 2003, 18: 250–267. 283. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia. Which interventions works and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 2006, 8: 577–595. 284. Vitaliano, PP, Zhang J, Scanlan JM. Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 2003, 129: 946–972. 285. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. Journal of the American Medical Association, 1999, 282: 2215–2219. 286. Brodaty H, Luscombe G. Psychological morbidity in caregivers is associated with depression in patients with dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 1998, 12: 62–70. 287. C uijpers P. Depressive disorders in caregivers of dementia patients: a systematic review. Aging and Mental Health, 2005, 9: 325–330. 288. Akkerman RL, Ostwald SK. Reducing anxiety in Alzheimer’s disease family caregivers: the effectiveness of a nine-week cognitive-behavioral intervention. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2004, 19: 117–123. 289. Ballard CG et al. A follow up study of depression in the carers of dementia sufferers. British Medical Journal, 1996, 312: 947. 290. Miller B, Cafasso L. Gender differences in caregiving: fact or artifact? Gerontologist, 1992, 32: 498–507. 291. Yee JL, Schulz R. Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: a review and analysis. Gerontologist, 2000, 40: 147–164. 292. Robinson-Whelen S et al. Long-term caregiving: what happens when it ends? Journal of Abnormal Psychology, 2001, 110: 573–584. 293. Vitaliano PP et al. Psychophysiological mediators of caregiver stress and differential cognitive decline. Psychology and Aging, 2005, 20: 402–411. 294. Vitaliano PP, Young HM, Zhang J. Is caregiving a risk factor for illness? Current Directions in Psychological Science, 2004, 13: 13–16. 295. Schulz R et al. Health effects of caregiving. The Caregiver Health Effects Study: an ancillary study of The Cardiovascular Health Study. Annals of Behavioral Medicine, 1997. 19: 110–116. 296. Kiecolt-Glaser JK et al. Spousal caregivers of dementia victims: longitudinal changes in immunity and health. Psychosomatic Medicine, 1991, 53: 345–362. 297. K iecolt-Glaser J et al. Chronic stress alters the immune response to influenza virus vaccine in older adults. Proceedings of the Nationall Academy of Sciences of the USA, 1996, 93: 3043–3047.
100
298. Glaser R, Kiecolt-Glaser JK. Chronic stress modulates the virusspecific immune response to latent herpes simplex virus Type 1. Annals of Behavioral Medicine, 1997, 19: 78–82. 299. King AC, Oka RK, Young DR. Ambulatory blood pressure and heart rate responses to the stress of work and caregiving in older women. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 1994, 49: 239–245. 300. Kiecolt-Glaser JK et al. Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet, 1995, 346: 194–196. 301. Shaw WS et al. Longitudinal analysis of multiple indicators of health decline among spousal caregivers. Annals of Behavioral Medicine, 1997, 19: 101–109. 302. Alzheimer’s Association. Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s and Dementia: the journal of the Alzheimer’s Association, 2011, 7: 208-244. 303. Smits CH et al. Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: a systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2007, 22: 1181–1193. 304. Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. Journal of the American Geriatric Society, 2003, 51: 657–664. 305. Lee H, Cameron M. Respite care for people with dementia and their carers. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2004: CD004396. 306. Spijker A et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. Journal of the American Geriatrics Society, 2008, 56 (6): 1116–1128. 307. Olazaran J et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30: 161–178. 308. Mittelman M et al. An intervention that delays institutionalization of Alzheimer’s disease patients: treatment of spouse-caregivers. The Gerontologist, 1993, 33: 730–740. 309. Mittelman M et al. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease: a randomized control trial. Journal of the American Medical Association, 1996, 276: 1725–1731. 310. Mittelman M et al. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease. Neurology, 2006, 67: 1592–1599. 311. M ittelman M et al. Preserving health of Alzheimer caregivers: impact of a spouse caregiver intervention. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2007, 15: 780–789. 312. Mittelman M et al. A 3 country randomized controlled trial of psychosocial intervention for caregivers combined with pharmacological treatment for patients with Alzheimer’s disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 16: 893–904. 313. Ostwald S et al. Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational intervention for caregivers of persons with dementia. The Gerontologist, 1999, 39: 299–309. 314. Sorensen S et al. Dementia care: mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurology, 2006, 5: 961–973. 315. Gallagher-Thompson D, Coon D. Evidence-based psychological treatments for distress in family caregivers of older adults. Psychology and Aging, 2007, 22: 37–51. 316. Hepburn K et al. The Savvy Caregiver program: the demonstrated effectiveness of a transportable dementia caregiver psychoeducation program. Journal of Gerontological Nursing, 2007, 33: 30–36. 317. B urgio L et al. Translating the REACH caregiver intervention for use by area agency on aging personnel: the REACH OUT program. The Gerontologist, 2009, 49: 103–116. 318. Teri L et al. Behavioral treatment of depression in dementia patients: A controlled clinical trial. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences, 1997, 52: 159–166. 319. Gitlin L et al. Effects of the home environmental skill-building program on the caregiver-care recipient dyad: 6-month outcomes from the Philadelphia REACH Initiative. The Gerontologist, 2003, 43: 532–546. 320. Farran C et al. Psychosocial interventions to reduce depressive symptoms of dementia caregivers: a randomized clinical trial comparing two approaches. Journal of Mental Health and Aging, 2004, 10: 337–350.
321. Gitlin L et al. Maintenance of effects of the home environmental skill-building program for family caregivers and individuals with Alzheimer’s disease and related disorders. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2005, 60: 368–374. 322. Teri L et al. Training community consultants to help family members improve dementia care: a randomized controlled trial. The Gerontologist, 2005, 45: 802–811. 323. Gonyea J, O’Connor M, Boyle P. Project CARE: a randomized controlled trial of a behavioral intervention group for Alzheimer’s disease caregivers. The Gerontologist, 2006, 46: 827–832. 324. Gitlin L et al. Tailored activities to manage neuropsychiatric behaviors in persons with dementia and reduce caregiver burden: a randomized pilot study. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 16: 229–239. 325. Belle S et al. Enhancing the quality of life of dementia caregivers from different ethnic or racial groups: a randomized, controlled trial. Annals of Internal Medicine, 2006, 145: 727–738. 326. Brodaty H, Gresham M, Luscombe G. The Prince Henry Hospital dementia caregivers’ training program. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1997, 12: 183–192. 327. G allagher-Thompson D, Steffen A. Comparative effects of cognitive/behavioral and brief psychodynamic psychotherapies for depressed in family caregivers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1994, 62 (3): 543–549. 328. Charlesworth GM, Reichelt FK. Keeping conceptualizations simple: examples with family carers of people with dementia. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 2004, 32 (4): 401–409. 329. Knight B, Lutzky S, Macofsky-Urban F. A meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The Gerontologist, 1993, 33: 240–248. 330. Sorensen S et al. How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. The Gerontologist, 2002, 42: 356–372. 331. Woods B. Invited commentary on: Non-pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2010, 10: 178–179. 332. Au A et al. The Coping with Caregiving group program for Chinese caregivers of patients with Alzheimer’s disease in Hong Kong. Patient Education and Counseling, 2010, 78: 256–260. 333. Gallagher-Thompson D et al. Families dealing with dementia: insights from mainland China, Hong Kong, and Taiwan. In: Eggleston K, Tuljapurkar S, eds. Aging Asia: economic and social implications of rapid demographic change in China, Japan, and South Korea, 1st ed. Stanford, CA, Shorenstein Asia-Pacific Research Center, 2010. 334. Thompson C et al. Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics, 2007, 7: 18. 335. Magnusson L, Hanson E, Borg M. A literature review study of information and communication technology as a support for frail older people living at home and their family carers. Technology and Disability, 2004, 16: 223–35. 336. Finkel S et al. E-Care: a telecommunications technology intervention for family caregivers of dementia patients. The American Journal of Geriatric Psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 2007, 15: 443–448. 337. M agnusson L, Hanson E, Nolan M. The impact of information and communication technology on family carers of older people and professionals in Sweden. Ageing and Society, 2005, 25: 693–713. 338. Topo P. Technology studies to meet the needs of people with dementia and their caregivers: a literature review. Journal of Applied Gerontology: the official journal of the Southern Gerontological Society, 2009, 28: 5–37. 339. Lewis M, Hobday J, Hepburn K. Internet-based program for dementia caregivers. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2010, 25: 674–679. 340. Chiu T et al. Internet-based caregiver support for Chinese Canadians taking care of a family member with Alzheimer disease and related dementia. Canadian Journal on Aging, 2009, 28: 323–336. 341. Powell J, Chiu T, Eysenbach G. A systematic review of networked technologies supporting carers of people with dementia. Journal of Telemedicine and Telecare, 2008, 14: 154–156. 342. Wortmann M et al. Evolving attitudes to Alzheimer’s disease among the general public and caregivers in Europe: findings from the Impact Survey. Journal of Nutrition, Health and Aging, 2010, 14: 531–536.
101
Dementia: A public health priority > References
343. Nielsen-Bohlman L et al. Health literacy: a prescription to end confusion. Washington, DC, The National Academies Press, 2004. 344. Zarcadoolas C, Pleasant A, Greer D. Understanding health literacy: an expanded mode. Health Promotion International, 2005, 20: 195–203. 345. Kwon Y, Kim E. Korean Americans in dementia caregiving research: inclusive strategies to barriers in recruitment. Clinical Gerontologist, 2011, 34: 335–352. 346. Low L-F et al. Future research on dementia relating to culturally and linguistically diverse communities. Australasian Journal on Ageing, 2009, 28 (3): 144–148. 347. E tters L, Goodall D, Harrison B. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. The Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 2008, 20: 423–428. 348. Moriarty J, Sharif N, Robinson J. Black and minority ethnic people with dementia and their access to support and services. London, Social Care Institute for Excellence (SCIE), 2011. 349. Carer’s strategy and action plan “We care for you”. Policy paper. Port Louis, Mauritius, Ministry of Social Security, National Solidarity, Senior Citizens Welfare and Reform Institutions, 2010. 350. Dementia Action Alliance (http://www.dementiaaction.org.uk/info/2/action_plans/ 4/alzheimers_society, accessed 5 February 2012). 351. Public awareness of dementia: what every commissioner needs to know. London, Alzheimer’s Society, 2009. 352. Bond J et al. (2005). Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey. International Journal of Clinical Practice, 59 (Suppl 146): 8–14. 353. Blendon RJ et al. Key findings from a five-country survey of public attitudes about Alzheimer’s disease. Poster presented at AAIC, July 2011 (http://www.alzheimereurope.org/News/Alzheimer-Europe/Wednesday-20-July-2011-Internationalsurvey-highlights-great-public-desire-to-seek-early-diagnosis-of-Alzheimer-s, accessed 5 February 2012). 354. Global Alzheimer’s fears rise. Alzheimer’s Research UK (http://www. alzheimersresearchuk.org/news-detail/10292/Global-Alzheimers-fears-rise/, accessed August 2011). 355. Impact study. London, Alzheimer’s Disease International (http://www.alz.co.uk/ impact-study, accessed 5 February 2012). 356. National roll-out of the campaign to understand dementia and build community networks (http://www.ninchisho100.net/english/index.html, accessed 5 February 2012). 357. L ow L.-F, Anstey KJ. Dementia literacy: recognition and beliefs on dementia of the Australian public. Alzheimer’s and Dementia, 2009, 5 (1): 43–49 (http://www. sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526008000903, accessed August 2011). 358. Garvey G et al. Making sense of dementia: understanding amongst indigenous Australians. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26 (6): 649–656. 359. US House of Representatives Committee on Foreign Affairs. First congressional hearing on “Global Strategies to Combat the Devastating Health and Economic Impacts of Alzheimer’s Disease”. Committee News, 24 June 2011 (http:// foreignaffairs.house.gov/press_display.asp?id=1879, accessed October 2011). 360. Situational analysis of the management of dementia in Togo. Noncommunicable diseases control office, Ministry of Health Togo. 2011. 361. Quantitative and qualitative research into stigma and dementia. London, The Gate, 2008. 362. Clare L, Goater T, Woods B. Illness representations in early-stage dementia: a preliminary investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006, 21: 761–767. 363. Benbow SM, Reynolds D. Challenging the stigma of Alzheimer’s disease. Hospital Medicine, 2000, 61 (3): 174–177. 364. Jolley DJ, Benbow SM. Stigma and Alzheimer’s disease: causes, consequences and a constructive approach. International Journal of Clinical Practice, 2000, 54 (2): 117–119. 365. Graham N et al. Reducing stigma and discrimination against older people with mental disorders: a technical consensus statement. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2003, 18 (8): 670–678. 366. Dementia. Out of the shadows. London, Alzheimer’s Society, 2008. 367. World Alzheimer’s Day. Alzheimer’s Disease International (http://www.alz.co.uk/world-alzheimers-day, accessed 4 February 2012). 368. Associação Brasileira de Alzheimer (Brazilian Alzheimer Association) (http://www.abraz.com.br/, accessed 8 December 2011).
369. NHS Choices: Dementia. National Health Service in England (http://www.nhs.uk/dementia/, accessed 8 December 2011). 370. Know the 10 signs. Chicago, IL, Alzheimer’s Association (http://www.alz.org/ alzheimers_disease_know_the_10_signs.asp, accessed, 4 February 2012). 371. E llena E, Huebner B, eds. I remember better when I paint. Treating Alzheimer’s through creative arts (DVD). Paris, French Connection Films (for Hilgos Foundation), 2009. 372. French Connection Film. I remember better when I paint (http://www.youtube.com/watch?v=54AtoQVGfwU, accessed 7 December 2011). 373. Douglas S, James I, Ballard C. Non-pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2004, 10: 171–179. 374. Mind Your Mind. Risk reduction programme of Alzheimer’s Australia (http://mindyourmind.org.au/, accessed 4 February 2012). 375. Woodward M et al. Dementia risk reduction: the evidence. Alzheimer’s Australia Paper 13. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2007. 376. Farrow M. Dementia risk reduction: What do Australians know? Alzheimer’s Australia Paper 14. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2008. 377. T owards a national dementia preventative health strategy. Alzheimer’s Australia Paper 21. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2010. 378. New campaign highlighting the devastating impact of Alzheimer’s disease. Toronto, Alzheimer Society of Canada, 2010 (http://www.alzheimerbc.org/ News-and-Events/News-Archives/2010/Forget-Everything-You-Knew-New.aspx, accessed 6 December 2011). 379. The National Alzheimer’s Project Act (NAPA). Chicago, The Alzheimer’s Association. (http://www.alz.org/join_the_cause_21243.asp, accessed 4 February 2012). 380. Dementia economic impact report 2008. Alzhemiers New Zealand, 2008 (http:// www.alzheimers.org.nz/assets/Reports/AnnualReports/Dementia_Economic_ Impact_Report2008.pdf, accessed 11 January 2012). 381. 2011 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Association, 2011 (http:// www.alz.org/downloads/Facts_Figures_2011.pdf, accessed 14 September 2011). 382. Creating dementia friendly communities: a guide. Edinburgh, Alzheimer Scotland, 2001. 383. Nicolas Sarkozy, President of the Republic of France. Alzheimer and related diseases plan, 2008 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/discours_PR_ France_Sophia_1_fev_2008.pdf, accessed 20 January 2012). 384. Banerjee S, Wittenberg R. Clinical and cost effectiveness of services for early diagnosis and intervention in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 24: 748–754.
102
I personally understand the impact this disease has on each life and family, being the caregiver for my mother, the lovely screen actress Rita Hayworth who was diagnosed with young onset Alzheimer’s disease in 1981. I felt so alone, and the stress of managing my mother would have been unbearable if not for the support I received from the Alzheimer’s Association … With more than 35 million people with dementia worldwide, the battle against this tragic condition and enormous challenge continues. I hope this report will bring us further in raising global awareness, setting policies and join efforts to find solutions for the disease. Princess Yasmin Aga Khan, PRESIDENT, ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL
Alzheimer’s disease is tragic for the people suffering from it as well as their family members. Since 2007, France has made an extraordinary effort in the fight against this disease, to better understand it, to better care and to better support the patients and their families. The implementation of the French Alzheimer’s Plan exemplifies these efforts. The perception of Alzheimer’s disease in society has changed and this is a major victory. Health professionals are now better trained, well-coordinated, and more accessible to those who need them. Furthermore, only through dedicated research can we find the cure for this devastating disease. We have everything to gain by joining our forces, worldwide, in the fight against Alzheimer’s disease. Mr Nicolas Sarkozy, President, France
We need to pay more attention at the level of policy and programme to non-communicable diseases including mental health which have not received adequate attention. Dementia is one such disease, and we need to put in place programmes for the care of persons with dementia and for the support of family members. I trust the WHO publication will be useful to all Member States. Mr G.N. Azad, Minister of Health and Family Welfare, India
• There are currently more than 35 million people living with dementia. • A new case of dementia occurs somewhere in the world every four seconds. • The current global costs for dealing with dementia are estimated to be more than US$ 600 billion per year. • Dementia is overwhelming for the caregivers and adequate support is required for them from the health, social, financial and legal systems.
• Urgent actions are needed and these include: - promoting a dementia friendly society globally; - making dementia a public health and social care priority worldwide; - improving attitudes to, and understanding of, dementia; - investing in health and social systems to improve care and services for people with dementia and their caregivers; and - increasing the priority given to dementia in the research agenda.
The time to act is now!
For more information, please contact: Department of Mental Health and Substance Abuse World Health Organization Avenue Appia 20 CH-1211 Geneva 27 Switzerland http://www.who.int/mental_health/ publications/dementia_report_2012
痴呆： 一个公共卫生重点
世界卫生组织 西 太 平 洋 区 域
世界卫生组织委托北京大学精神卫生研究所翻译本书中文版 主 主 翻 译：王华丽 审：于 欣 孙永安 程 章、韩 雪、解恒革 译：任桑桑
痴呆： 一个公共卫生重点
世界卫生组织 ࡔाҮܻ࡛وఐթၹࣷ
西 太 平 洋 区 域
世界卫生组织图书在版编目 数据 （CIP） 痴呆： 一个公共卫生重点 1. 老龄化—心理学 2. 痴呆—流行病学 3. 痴呆-预防与控制 4. 照护 者—心理学 5.老年人卫生服务 —经济学 6. 长期照护 7. 卫生重点 I. 世界 卫生组织 ISBN 978 92 9061 602 3 （NLM分类： WM200） © 世界卫生组织 2012 版权所有。 本出版物采用的名称和陈述的材料并不代表世界卫生组 织对任何国家、 领地、 城市或地区或其当局的合法地位， 或关于边界或分 界线的规定有任何意见。 地图上的虚线表示可能尚未完全达成一致的大 致边界线。 凡提及某些公司或某些制造商的产品时， 并不意味着它们己为世界卫 生组织所认可或推荐， 或比其它未提及的同类公司或产品更好。 除差错和
疏忽外， 凡专利产品名称均冠以大写字母， 以示区别。 对于 世界卫生组织不能保证本出版物所含信息的完整性和正确性。 因使用这些信息造成的损失一概不承担责任。 （Marketing and 世界卫生组织出版物可从世界卫生组织营销分发处 Dissemination， World Health Organization， 20 Avenue Appia， 1211 Geneva 27， Switzerland， 电话： +41227912476； 传真： +41227914857； 电子邮 件： bookorders@who.int） 获取。 欲获得复制或翻译世界卫生组织出版物 的许可 —— 无论是为了出售或非商业性分发， 应向世界卫生组织出版办公 （传真： 室提出申请， 地址同上 +41 22 791 4806； 电子邮件： permissions@ 。 who.int） 欲获得复制世卫组织西太平洋区域出版物的许可， 应向世卫 （Publications Of fice， 组织西太平洋区域办事处出版办公室 World Health Organization， Regional Of fice for the Western Paci fic， P.O. Box 2932， （632） 1000， Manila， Philippines； 传真： 521-1036； 电子邮件： publications@ wpro.who.int） 提出申请。 （英文版） 英国印刷 （中文版） 中国印刷
iii
目录
v vi vii viii 1 5 8 9 11 12 19 22 24 25 29 30 31 32 33 34 41 48 49 50 57 59 66 67 69 71 71 72 75 79 80 81 82 83 84 85 87 87 88 89 90 91 92 94 95
前言 序 缩略语 致谢 摘要 第一章 | 引言 痴呆：一个公共卫生议题 制定报告的目的 第二章 | 痴呆的流行病学 痴呆的全球患病率 痴呆亚型 痴呆的全球发病率 痴呆相关的死亡率 经济影响：痴呆的全球社会成本 病因及可能的预防策略 局限性 未来方向 总结要点 痴 呆的政策和规划， 法律和伦理问题 第三章 | 痴呆政策、规划和战略 社会和法律保护，人权和伦理 总结要点 第四章 | 痴 呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力 卫生和社会保健体系 有特定需求人群的照护途径 劳动力能力建设 总结要点 第五章 | 痴呆照护和照护者 谁来照护？ 家庭照护者做什么？? 照护的动机是什么？ 提供照护有什么后果？ 对照护者的干预 加强照护 总结要点 对 痴呆的公众认识： 从了解到接受 第六章 | 痴呆的意识和理解 耻感的影响 提升认知度的运动 开展运动 提升政治领域的意识：倡导的作用 接受痴呆的六个阶段——一个公民社会的视角 总结要点 今后的方向 第七章 | 对行动的需求 行动的价值 行动的框架 关键信息 参考文献
iv
前言
费很有可能继续增长 ， 甚至比其患病率的增长速度还要 快 ， 因此 ， 整个社会应该积极行动 ， 应对痴呆所造成的 社会和经济负担，这一点非常重要。 2008 年世界卫生组织发起精神卫生差距行动计划 （简称mhGAP），其中已经把痴呆列为需要关注的重点 问题之一 。 2011 年联合国大会非传染性疾病的预防与控 制高级别会议通过了一项政治宣言 ， 承认 “ 非传染性疾 病给全球带来的负担和威胁是二十一世纪发展的主要挑 战之一 ”， 也认识到 “ 精神和神经障碍 ， 包括阿尔茨海 默病 ， 是一类重要的疾病原因 ， 增加了全球非传染性疾 病的负担”。 正是在这种背景下，我非常高兴发布报告—— 《 痴呆 ： 一个公共卫生重点 》。 本报告作出了巨大贡 献 ， 使我们对痴呆及其对患者 、 家庭以及社会的影响有 了更深刻的了解和认识 。 在此 ， 谨向致力于拓展本报告 的视角 ， 提高本报告实用价值的代表痴呆患者及其照护 者的组织表示感谢。 本报告将有助于各国政府 、 政策决策者以及其他 相关机构认识到痴呆的影响将是一个不断增长的全球卫 生威胁 ， 并为作出全球和各国政策响应提供知识基础 。 我呼吁 ， 所有相关机构都应积极行动 ， 让卫生和社会照 护体系日益认识到这一迫在眉睫的威胁 ， 并作出积极响 应。
世界人口在不断地老龄化 。 过去这一个世纪中 ， 健康保健技术不断改进使得人们越来越长寿 ， 身体越来 越健康 。 但是这也造成非传染性疾病的患病人数增多 ， 包括痴呆 。 现有数据估计 ， 全球现在有 3560 万痴呆患 者。到 2030 年这一数字将增加一倍， 2050年这一数字将 增加至三倍以上 。 痴呆并不仅仅影响患者一个人 ， 它还 影响患者家人的生活 ， 并且使他们的生活发生变化 。 从 社会 、 经济 、 卫生角度来看 ， 痴呆是一类花费很高的疾 病 。 痴呆所造成的负担目前将近 60% 集中在低收入和中 等收入国家，而且未来这一比例还将增高。 为痴呆患者提供长期的保健给卫生和社会体系以 及财政部门带来巨大压力 。 照护痴呆患者所造成的巨额 费用使成百上千万的家庭处于贫困线以下 。 更多的人生 活因为痴呆而发生巨大改变 ， 同时 ， 痴呆也使家庭和国 家背负巨额的经济负担 ， 这些原因都足以使痴呆成为一 个公共卫生重点话题 。 为痴呆患者提供保健所需要的花
陈冯富珍 博士 世界卫生组织总干事
v
序
痴呆对患者而言是一种严重的致残性疾病，对其照 护者和家人而言 ， 也常常是一种摧残 。 随着痴呆的患者 人数不断增多 ， 几乎每个人都认识一位痴呆患者或者认 识生活曾因此改变的人 。 目前全球痴呆患者人数估计为 3560万，2030年这一数字将翻一倍，2050年，这一数字 则增加至三倍以上。 痴呆全球患病率高，对家庭、照护者以及社区造成 巨大的经济影响 ， 并因此产生耻感和社会隔离 ， 这都足 以说明痴呆已经成为重大的公共卫生挑战 。 全球卫生领 域已经认识到 ， 必须采取行动 ， 将痴呆列入公共卫生日 程中。 世界卫生组织（WHO）和国际阿尔茨海默病协会， 一个与WHO官方合作的国际非政府组织（NGO），共同 发布了报告 ——《 痴呆 ： 一个公共卫生重点 》。 该报告 的目的是提高将痴呆作为公共卫生重点话题的意识 ， 采 用公共卫生策略传递信息 ， 并倡导基于循证 、 公平 、 包 容和整合的原则在国际和国家水平行动起来。 该报告旨在鼓励各国通过加强或制定政策，并在促 进痴呆保健的计划和项目中得以贯彻 ， 从而提高患者及 其照护者的社会状况以及生活质量 。 该报告包括痴呆的
全球流行病学和影响的综述 、 国家层面的应对方法 （包 括卫生与社会保健体系的角色以及劳动力问题）、照护和 照护者相关问题，以及提高痴呆的认知度和社会倡导。 如果没有代表痴呆患者及其照护者的组织所作出的 巨大贡献 ， 就不可能有这本报告 ， 因此 ， 我们谨向他们 的宝贵贡献和支持表示感谢。 该报告将有望成为重要的资源，引导各国政府、政 策制定者以及相关组织和机构认识痴呆的影响 ， 认识痴 呆对全球卫生构成的威胁正日益增加 。 我们衷心希望 ， 报告中所传递的核心信息将推动全球将痴呆列为公共卫 生和社会保健的重中之重。
Shekhar Saxena 博士 世界卫生组织精神卫生与物质滥用处主任 Marc Wortmann 国际阿尔茨海默病协会执行董事
vi
缩略语
A & TSI ADI ADL AIDS APOE CI CRPD CSAP DLB DSM EuroCoDe EURODEM FTD GBD GDP HAART HAND HHS HIV HR IADL ICD IMPACT LMIC MAIA mhGAP MNS NIH OECD PAR PPP REACH RR SEK VaD WHO YOD
土著居民和托雷斯海峡岛民 国际阿尔茨海默病协会 日常生活活动 获得性免疫缺陷综合征 载脂蛋白E 可信区间 残疾人权利公约 照护者战略与行动计划 路易体痴呆 精神障碍诊断与统计手册 欧洲痴呆协作研究 欧洲痴呆的流行病学和预防社区行动计划 额颞叶痴呆 全球疾病负担 国民生产总值 高效抗逆转录病毒疗法 HIV相关神经认知障碍 健康与人类服务 人类免疫缺陷病毒 危险比 工具性日常生活活动 国际疾病与相关健康问题统计分类 阿尔茨海默病保健与治疗的重要视角 中低收入国家 自主整合阿尔茨海默病患者中心 精神卫生差距行动计划 精神、神经和物质使用 国立卫生研究院 经济合作与发展机构 人群归因危险度 购买力平价 促进阿尔茨海默病照护者健康资源 相对危险度 瑞典克朗 血管性痴呆 世界卫生组织 早发性痴呆
vii
致谢
策划及指导 Shekhar Saxena（WHO），Marc Wortmann（英国），Daisy Acosta（多米尼加共 和国），Martin Prince（英国），Ennapadam. S Krishnamoorthy（印度）。
项目协调与编辑 Tarun Dua（WHO），Pamela Nichols（澳大利亚），Yutaro Setoya（WHO）。
巴嫩），Birgitta Martensson（瑞士），Yoko Mizutani（日本），Martina WS Nasrun（印度尼西亚），David Ndetei（肯尼亚），Glenn Rees（澳大利亚）， Jesús Rodrigo（西班牙），Jacob Roy（印度），Alicja Sadowska（波兰）， Tami Tamitegama（斯里兰卡），Richard Uwakwe（尼日利亚），Yin-Hua Wang（中国），Huali Wang（中国），Mirka Wojciechowska（波兰），Ryu Yoshino（日本）.
世界卫生组织总部 Katerina Ainali, John Beard, Nicolas Clark, Dan Chisholm, Natalie Drew, Alexandra Fleischmann, Daniela Fuhr, Michelle Funk, Colin Mathers, Jodi Morris, Vladimir Poznyak, Geoffrey Reed, Andreas Reis, Dag Rekve, Chiara Servili, Thomas Shakespeare, Sarah Skeen, Kanna Sugiura, Mark van Ommeren, Isy Vromans, Taghi M. Yasamy.
技术贡献与审阅 工作组成员 第一工作组：流行病学，痴呆类型，分类和成本。Steve T. DeKosky（美国），Lutz Frölich（德国），Miia Kivipelto（瑞典），Martin Prince（组长，英国），Anders Wimo（瑞典) 第二工作组：政策，立法，卫生保健体系与社会支持结构。Daisy Acosta（组长， 多米尼加共和国），Marco Blom （荷兰），Panteleimon Giannakopoulos （瑞 士），Oye Gureje（尼日利亚），Peter Lloyd-Sherlock（英国），Glenn Rees（澳 大利亚），Michael Splaine（美国） 第三工作组：提升意识与教育，公众与专业人员态度及伦理问题。Sabine BährerKohler（瑞士），Murna Downs（英国），Mariella Guerra（秘鲁），Tony Hope（英 国），Diane Mansour（黎巴嫩），Mary Marshall（英国），Myrra Vernooij-Dassen（荷 兰），Marc Wortmann（组长，英国） 第四工作组 ： 照护者 。 Stefanie Auer （ 奥地利 ）， Henry Brodaty （ 澳大 利亚 ），Dolores Gallagher-Thompson（加拿大），Iva Holmerova（捷克共和 国），Mira Josic de Hernandez（委内瑞拉），Ennapadam S. Krishnamoorthy（组 长，印度），Yoshio Miyake（日本），Ameenah Sorefan（毛里求斯），Richard Uwakwe（尼日利亚）
世界卫生组织 （WHO） 区域办事处 Sebastiana Da Gama Nkomo & Carina Ferreira-Borges，WHO非洲区域办事处; Jorge Rodriguez，WHO美洲区域办事处; Vijay Chandra，WHO东南亚区域办事处; Matthijs Muijen，WHO欧洲区域办事处; Khalid Saeed，WHO东地中海区域办事处; Xiangdong Wang，WHO西太平洋区域办事处
实习生 Mika Mizunuma, Keiko Sakurai.
行政支持 Adeline Loo（WHO），Grazia Motturi（WHO），Sarah Smith（英国），Rosemary Westermeyer（WHO）
发行团队 编辑：David Bramley，瑞士 图片设计与编排：Erica Lefstad和Christian Bäuerle，德国
国际贡献者 Happy Kokou Agoudavi（多哥），Sally-Marie Bamford（英国），Sube Banerjee （英国），Matthew Baumgart（美国），Pierre-Emmanuel Brugeron（法国）， Venessa Curnow（澳大利亚），Hidetoshi Endo（日本），Maree Farrow（澳大利 亚），Giovanni B. Frisoni（意大利），Saad Ghalib（阿拉伯联合酋长国）， Kentaro Horibe（日本），Georges E. Karam（黎巴嫩），Sujaya Krishnan（印 度），Sunghee Lee（韩国），Sandrine Lemery（法国），Florence Lustman （法国），Diane Mansour（黎巴嫩），Urs P. Mosimann（瑞士），Flavio Paoletti（意大利），Yasmin Raashid（巴基斯坦），Perminder S. Sachdev （澳大利亚），Linda Seaward（英国），Ana Luisa Sosa Ortiz（墨西哥）， Jotheeswaran Thiyagarajan（印度），Babu Varghese（印度），Huali Wang （中国）
照片 封面（Cathy Greenblat提供） Bhanumathi为助手拂去邪魔——印度班加罗尔 摘要（Cathy Greenblat提供） 京都集体公寓的一位日本老妇正安详地欣赏竹园——日本京都 第一章 引言（Cathy Greenblat提供） Melissa，一个员工的女儿，已经完全习惯了生活在Silverado老人居所的老人向她 作出很多关爱的举动——加利福尼亚埃斯孔迪多 第二章 痴呆的流行病学（国际阿尔茨海默病协会提供） 印第安纳波利斯-伊巴丹痴呆项目中进行访谈——尼日利亚伊巴丹 第三章 痴呆政策与规划（Leonardo Ramírez提供） Yolanda和Jose在过生日。Jose负责Yolanda的所有照护工作，而且不接受其他人的 帮助。他说，当年他娶她，就发誓无论遇到什么不幸，都要爱她、照顾她。—— 委内瑞拉加拉加斯 第四章 痴呆卫生与社会保健体系（Cathy Greenblat提供） Arthur在美国独立日和其他六位老人一同外出，玩得很开心。第二天，他在客厅 安祥地打盹。——加利福尼亚埃斯孔迪多 第五章 痴呆照护与照护者（Cathy Greenblat提供） 在母亲MaryLou去世的头一天，Carole和她的母亲双手紧紧地握在一起。——加 利福尼亚埃斯孔迪多 第六章 公众对痴呆的理解（Cathy Greenblat提供） 尽管Lars的身体每况日下，每当音乐治疗师Heather为他弹奏吉他，演唱歌曲时， 他仍然很愿意拉着Heather的手。——加利福尼亚埃斯孔迪多 第七章 今后的方向（Cathy Greenblat提供） Meredith每天都愿意打扮得很有气质，精神抖擞，她是首批出席独立日聚会的成 员之一。——加利福尼亚埃斯孔迪多 世界卫生组织感谢国际阿尔茨海默病协会（ADI）（英国）、世界卫生组织老年精 神病学合作中心，服务大学老年精神病学系（SUPAA）（瑞士洛桑）、世界卫生组 织心理健康研究和培训协作中心，日内瓦大学（瑞士日内瓦）、澳大利亚阿尔茨 海默病协会、澳大利亚阿尔茨海默病协会（西澳区）、大都会人寿基金会、荷兰 阿尔茨海默病协会以及弗雷登伯格基金会的贡献。
专家审阅 Ricardo F. Allegri（阿根廷），Nana Araba Apt（加纳），Takashi Asada（日本）， Nelleen Baboolal（特立尼达岛和多巴哥），Paulo Caramelli（巴西），Monique Chaaya（黎巴嫩），Ding Ding（中国），S. K. Das（印度），Patricio Fuentes （智利），Yueqin Huang（中国），Steve lliffe（英国），John Joska（南非）， Ichiro Kai（日本），Norito Kawakami（日本），Katsunori Kondo（日本）， Facundo Manes（阿根廷），Walter Mangezi（津巴布韦），Kozo Matsubayashi （日本），Ana Claire Meyer（美国），Ndahambelela Mthoko（纳米比亚）， Sekai Nhiwatiwa（津巴布韦），Adesola Ogunniyi（尼日利亚），Toshiyuki Ojima（日本），Corinna Porteri（意大利），Pierre-Marie Preux（法国）， Vorapun Senanarong（泰国），Richard Schultz（加拿大），K. S. Shaji（印度）， William Thies（美国），Johan Vos（新西兰），Bengt Winblad（瑞典）
参加调查者 Happy Kokou Agoudavi（多哥），Ana Baldoni（阿根廷），Debbie Benczkowski （加拿大），Md Shahjahan Biswas（孟加拉），Nora Eneyda de la Garza-Acevedo （墨西哥），Scott Dudgeon（加拿大），Faraneh Farin（伊朗），Patricio Fuentes （智利），Maria Gantman（俄罗斯），Saad Ghalib（阿拉伯联合酋长国）， Mariella Guerra（秘鲁），Dagoberto Guilamo（多米尼加共和国），Azizul Haque（孟加拉），Hasmet A. Hanagasi（土耳其），Agus Hartanto（印度尼西 亚），Heike Hesse（洪都拉斯），Arsenio Hueros（西班牙），Jeremy Hughes （英国），Lidia Iriarte（阿根廷），Hussain Jafri（巴基斯坦），Sabine Jansen （德国），Thierry Jarlet（法国），Mira Josic de Hernandez（委内瑞拉）， Ong Eng Joo（马来西亚），Martina Kane（英国），Yim Khai Kee（马来西 亚），Fugen Kural（土耳其），Sunghee Lee（韩国），Diane Mansour（黎
viii
摘要
痴呆： 一个公共卫生重点 > 摘要
全球人口在逐步老龄化。过去的一个世纪里，医疗 条件的改善使人们寿命得以延长 ， 生活更加健康 。 但同 时 ， 这也导致一些非传染性疾病的患病人数增加 ， 包括 痴呆 。 虽然痴呆主要影响老年人群 ， 但它并非个体老化 的正常表现 。 痴呆是一组综合征 ， 通常具有慢性或进展 性的特点 ， 由各种可影响记忆 、 思维 、 行动和日常生活 能力的大脑疾病所致。 痴呆不仅令患者感到无法抵御，而且他们的照护者 以及家庭也有同样感受 。 痴呆是导致全球老年人出现残 疾并且依赖他人的主要原因之一 。 然而 ， 在许多国家 ， 都在一定程度上缺乏对痴呆的认识和理解 ， 导致各种偏 见 ， 阻碍患者得到诊断和照护 ， 并且对照护者 、 家庭和 社会产生身体 、 情绪以及经济方面的影响 。 痴呆不能再 被忽视，而是应该被世界各国纳入公共卫生议程之中。 该报告旨在提升痴呆作为公共卫生重点的意识，并 基于包容 、 整合 、 平等和证据等原则之上 ， 明确提出公 共卫生解决手段，倡导国际和各国家层面的实际行动。
痴呆的负担 我们已经掌握了越来越多有关痴呆在全球范围的患 病率和发病率 ， 以及与其相关的死亡率和全球经济负担 等证据 。 其中 ， 大部分信息来自高收入国家 ， 也逐渐有 越来越多的数据来自中低收入国家（LMIC）。 患病率和发病率的数据预测表明，全球痴呆患者人 数将持续增多 ， 尤其是耄耋老人和面临人口结构转型的 国家中将会出现最大幅度增长 。 2010 年全球痴呆患者总 人数约3560万，预计每20年增长1倍，在2030年达到6570 万，2050年达到1.154亿。每年新增痴呆患者人数接近770 万，即每4秒钟就出现一位新的痴呆患者。 2010年全球痴呆成本负担约6040亿美元。在高收入国 家，非正式照护（45%）和正式社会照护（40%）占据主要 成本，而相应的直接医疗成本则低得多（只占15%）。在 中低收入国家 ， 直接社会照护成本所占比例很小 ， 而非 正式照护 （ 如家庭提供的无偿照护 ） 成本占主导份额 。 中低收入国家人口结构的变化有可能导致未来几十年内 家庭成员可提供的照护将大幅减少。 寻找痴呆可控风险因素的研究仍处于起步阶段 。 与此同时 ， 初级预防应着眼于目前证据所指向的目标 。 这些措施包括遏制导致血管疾病的危险因素 ， 包括糖尿 病、中年高血压、中年肥胖、吸烟和缺乏体力活动。
2
痴呆的国家防备 不断增长的痴呆人数给各国政府带来巨大挑战。需 要实施广义的公共卫生解决方法来提升保健水平 ， 提高 痴呆患者和家庭照护者的生活质量 。 该方法的目的和目 标或者可以体现在一个独立的痴呆政策和计划中 ， 或者 可整合到现有的卫生 、 精神卫生或老龄政策或计划中 。 一些高收入国家已经推出政策 、 计划 、 战略或框架来应 对痴呆的影响。 在众多国家痴呆政策和计划中 ， 有很多共同的关 键性因素 ， 这些因素也许是保证以一种有效和持续的方 式解决当前需求所必需的 ， 包括 ： 确立问题范围 ； 纳入 所有利益相关者 ， 包括民众社会团体 ； 政策和计划的执 行 ； 投入资源 ； 开展跨部门合作 ； 制定时间框架 ； 监督 和评价。 在政策和计划中尤其需要强调的重点领域包括提高 意识 、 及时诊断 、 投入优质及持续照护和服务 、 照护者 支持、劳动力培训、预防和研究。 痴呆患者及其家庭面临提供卫生保健和社会照护的 经济成本以及收入减少所带来的巨大财政压力 。 养老金 和保险计划等形式的普遍性社会支持可以对这一弱势群 体提供保护。 通过立法和监管手段明确痴呆患者及照护者的权利 将有助于减少歧视 。 明确个体权利的根本是对痴呆患者 能力的识别 。 当患者由于痴呆而能力受损时 ， 法律法规 应当承认和保护患者适度的自主和自决的权利 ， 包括替 代或支持性决策过程 ， 以及执行事先指示的程序 。 有关 伦理决策和人权的教育和支持 ， 应该是所有提供痴呆照 护的人员能力建设的基本环节 ， 包括政策制定者 、 专家 和患者家庭。
改进的社区支持将协助患者家庭提供更长期的照 护服务 ， 并且推迟或减少对于高成本居所照护的依赖 。 在资源很有限的地方 ， 尤其是中低收入国家 ， 致力于社 区外展的服务将有助于有效利用有限资源 ， 改善痴呆患 者和照护者的生活质量 。 在中低收入国家 ， 建立在适当 指导和培训基础上的任务转移的效果应该进一步加以评 估 ， 以考察其是否可作为专业劳动力不足条件下的解决 方案。 劳动力的能力建设，是提升对合作型照护应对所带 来的获益的知识和意识的基本手段 。 由痴呆照护 、 长期 照护和慢性疾病管理所构成的多学科团队应该成为专业 教育的一部分 ， 并且通过制定恰当的实践指南来加以支 持 。 总之 ， 随着流动人口不断增加 ， 外来劳动力本身也 带来挑战，需要得到认识和解决。
对非正式照护和照护者的支持 痴呆对患者家庭生活会产生巨大影响，特别对于那 些承担主要照护任务的照护者 。 大多数照护由家庭或社 区的非正式照护体系所提供 ， 绝大多数照护者为女性 。 然而 ， 人口结构的变化可能会使未来能够提供照护的非 正式照护者人数减少。 为痴呆患者提供照护可能会使承担大部分照护任 务的照护者感到巨大压力 ， 压力来源于身体 、 情感和经 济 。 高收入国家已经制订了一系列计划和服务来帮助家 庭照护者 ， 减少压力 。 照护者干预项目在减少被照护者 入住机构的良好效果也已明确证实。 来自中低收入国家的证据同样证明，为痴呆患者照 护者提供居家支持 ， 着重使用当地低成本劳力 ， 是一种 既可行又可接受的办法 ， 而且能显著改善照护者精神状 态 ， 减轻照护压力 。 尽管已有效果方面的证据 ， 目前还 没有在任何已经开展评估研究的卫生体系中进行推广的 成功案例 。 未来的研究应该关注其应用 ， 以便为推广过 程提供更多信息。 虽然在一些国家或一些地区可以得到照护服务，但 接受服务时仍存在一定障碍 。 缺乏对已有服务的认识 ， 缺乏对痴呆的理解或对痴呆有耻感 ， 过去接受服务时的 不良经历 ， 以及文化 、 语言和经济等的障碍 ， 都成为 影响服务使用的障碍 。 对大众 （ 包括痴呆患者 、 照护者 以及家庭 ） 的信息和教育活动 ， 通过提高意识 、 增强理 解、减轻耻感等途径，可以改善服务使用状况。
卫生和社会体系的发展 庞大的人口、不断增加的体弱依赖型老年人所带来 的卫生保健和社会照护需求应当成为各国政策制定者高 度重视的问题 ， 尤其对于人口结构在未来几十年将处于 快速老龄化的中低收入国家。 这些趋势给政府带来巨大挑战，使其发展和改善痴 呆患者服务 ， 侧重于更早期诊断 、 提供社区支持 ， 建设 能积极响应的卫生保健和社会照护部门 。 为满足痴呆患 者和照护者不断变化的需求 ， 迄需建立整合的 、 协调的 卫生和社会途径与服务 ， 这些途径还必须确保照顾到特 殊群体或少数群体的需求。
3
痴呆： 一个公共卫生重点 > 摘要
为了使非正式照护者能够尽可能长期坚持自己的照 护角色 ， 必须为他们提供支持 ， 包括帮助了解疾病的信 息 、 辅导照护的技能 、 提供允许照护者腾出时间参与其 他活动的短期休息式照护，以及财政支持。
相关部门参与这些宣传活动。 提高意识的宣传活动应该与环境背景和受众特征密 切相关 ， 应该提供准确 、 有效 、 丰富的信息 ， 而且活动 设计过程中应该征询痴呆患者 、 家庭及其它包括民间组 织在内的利益相关机构的建议。
提高意识， 加强倡导 尽管痴呆在全球范围内的影响越来越大，缺乏对痴 呆的认识造成民众对疾病的恐惧和耻感 。 对于那些与痴 呆打交道的人 （ 患者及其家庭 ）， 病耻感进一步导致社 会隔离，延误寻求诊断和帮助的时机。 目前迄需提高社会各界对痴呆的意识和理解，作为 朝改善痴呆及其照护者生活质量方向前进的重要一步 。 政府有责任为提高大众意识的宣传活动提供资源 ， 确保
今后的方向 该报告的资料研究表明 ， 痴呆是一个全球性的公 共卫生挑战 ， 必须采取一系列行动来改善痴呆患者及其 照护者的保健与服务 。 具体措施包括宣传倡导和提高意 识 ， 制定并实施痴呆政策和计划 ， 加强卫生系统 ， 开展 能力建设 ， 支持照护者和研究 。 具体行动措施需要结合 特定的环境和文化背景。
关键信息 • 痴呆不是老化过程的一种正常表现。 • 估计2010年有3560万痴呆患者。每年有770万新的痴呆 病例 ， 提示每四秒钟地球的某一个角落就出现一例新 的痴呆病例 。 痴呆的患病率和发病率加速促使应该迅 速采取行动，尤其是资源贫乏的中低收入国家。 • 痴呆的巨大耗费将给卫生体系应对预期患病率增高的 疾病带来挑战 。 估计目前痴呆每年的花费大约为 6040 亿美元 ， 其增长幅度甚至将比患病率增长还要快得 多。 • 痴呆患者发病后仍会生活许多年 。 如果给予适当的支 持 ， 许多患者可以 ， 而且应该能够继续参加社会活 动，作出自己的贡献，享有较高的生活质量。 • 痴呆令照护者感到巨大压力 ， 必须从卫生 、 社会 、 财 政以及法律体系为他们提供适当的支持。 • 世界各国必须将痴呆纳入本国公共卫生工作日程中 。
必须多层面 （ 包括国际性 、 全国性 、 区域性以及当地 等层面 ） 与所有利益相关机构采取持久的行动 ， 进行 协调工作。 • 痴呆患者及其照护者常常对自己的状况和生活有独到 的观点 。 在制定与他们相关的政策 、 计划 、 法律以及 服务时应该让他们也参与其中。 • 现在就应该采取行动： — 在全球推动善待痴呆的社会； — 在全球范围将痴呆列为各国公共卫生和社会照护的 重点； — 提高公众和专业人员对痴呆的态度和认识； — 加大卫生和社会体系投入，以改善为痴呆患者及其 照护者提供的保健和服务； — 提高痴呆在公共卫生研究日程中的优先关注地位。
4
第一章
引言
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第一章 引言
“……阿尔茨海默病给我们国家越来越多的老年人和家庭带来负担， 最基本的是， 我们必须面对疾病给公共卫生领域带来的挑战……。 ” 美国总统巴拉克 • 奥巴马，2011（1）
痴呆不仅令患者感到无法抵御，而且他们的照护者 以及家庭感受也如此 。 随着越来越多的人受到痴呆的困 扰 ， 几乎每一个人都认识一位痴呆患者 ， 或者一位生活 受到痴呆影响的人 。 痴呆给社会和经济带来的负面影响 遍及各地，在高收入和中低收入国家都一样。
尽管将痴呆看作公共卫生问题的意识在一些高收入 国家正在不断提高 ， 在中低收入国家 ， 痴呆尚未被列入 卫生工作日程 ， 或者在卫生工作日程中排序靠后 ， 全球 卫生议程中也鲜有体现 ， 尽管痴呆全球患病率高 ， 痴呆 给家属 、 照护者以及社区造成经济影响 ， 而且会造成相 关的耻感和社会排斥等现实。
6
框1.1
什么是痴呆？ 痴呆是由脑部疾病所致的综合征，它通常具有慢 性或进行性的性质，出现多种高级皮层功能的紊乱， 其中包括记忆 、 思维 、 定向 、 理解 、 计算 、 学习能 力、语言和判断功能。意识是清晰的。认知功能的损 害常伴有或偶尔以情绪控制和社会行为或动机衰退为 前驱症状。本综合征见于许多原发的或继发的伤害大 脑的情况。（2） 阿尔茨海默病是最常见的痴呆类型，大约占所有 病例的60—70%。其他原因的痴呆有血管性痴呆、路 易体痴呆以及一组导致额颞叶痴呆的疾病。不同亚型 痴呆之间的界限并非很分明，常常会有不同原因共存 的混合型痴呆。（3） 痴呆从不同方面影响到每个人，这取决于疾病的 影响以及患者病前的个性特点。痴呆相关的问题可以 分为三个阶段来理解： • 早期——第1、2年 • 中期——第2年至第4、5年 • 晚期——第5年以后 这三个阶段只是一种大致的分法——有时患者可 能迅速衰退，有时可能衰退较慢。应该注意的是，并 非所有痴呆患者都会表现出所有的症状（4）。
痴呆综合征患者常见症状 早期 中期 晚期
（有时专业人员也 早期常常被忽视。 家属和朋友 “年纪大了” ， 同样） 认为是 认为只是老化过程的 正常表现。 由于痴呆逐渐缓慢起病， 因此难以明 确什么时候开始发病的。 尤其是刚发生的事情 • 变得健忘， 例如说话时找词困难 • 可能变得交流困难， • 在熟悉的地方容易迷路 包括日期、 月份、 年份、 季节 • 没有时间概念， 等时间 • 在做决定和处理个人钱财方面有困难 • 做复杂的家务有困难 • 情绪和行为： — 可能变得更被动， 缺乏动力， 对活动和兴 趣爱好失去兴趣 — 可能表现出心境改变， 包括抑郁和焦虑 — 可能偶尔会超乎寻常地生气或很有攻 击性
随着病情进展， 患者表现出的困难会更加明显， 而 且能力也更受限制。 尤其是近期的事件和人名 • 变得更加健忘， 日期、 地点和事件的理解有困难； 可 • 对时间、 能在家里和社区也会找不到方向 （即： 如厕、 洗漱、 穿衣） • 个人照护需要帮助 做饭、 洗衣或购物 • 不能顺利准备食物、 • 在不提供很多帮助的情况下无法独自安全 生活 反复问问题、 喊叫、 缠 包括徘徊、 • 行为改变， （看见不存在的东西或听 人、 睡眠紊乱、 幻觉 见不存在的声音） • 可能在家里或社区里表现出行为举止不当 （如： 脱抑制、 攻击行为）
最后阶段是患者几乎完全依赖他人， 不能活动的 阶段。 记忆障碍非常严重， 疾病的躯体表现变得 更为明显。 • 通常不知道时间和地点 • 难以理解周围发生的事情 朋友和熟悉的物品 • 不认识亲戚、 可能吞咽困难 • 无人帮助时不会进食， （洗澡和如厕） • 协助自理的需求增加 • 可能有大小便失禁 可能不会走路或只能坐轮椅 • 活动能力改变， 或卧床 包括对照护者的攻 可能会加重， • 行为改变， （踢人、 击行为、 非言语性激越 打人、 尖叫或 呻吟） • 在家里找不到方向
来源： 参考文献3,4
7
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第一章 引言
痴呆： 一个公共卫生议题 预计2050年全世界60岁以上人口将达到20亿（图1.1） （5）。在中低收入国家 ， 人口老龄化正在加速 。 人口 迅速老化的一个明显的负面影响 ， 即是痴呆患者人数增 加 。 尽管痴呆主要影响老年人群 ， 但它并不是正常衰老 的表现。 根据不同的估计数字，2%至10%的痴呆在65岁之前 开始 。 65 岁之后 ， 每隔 5 年患病率增加 1 倍 。 目前估计全 球 2011 年痴呆患病人数为 3560 万 ， 流行病学研究表明 ， 这一数字将以更加惊人的速度增长 。 预计痴呆患病人数 每20年增加1倍，2030年达到6570万，2050年达到1.154亿 （3）。绝大多数痴呆患者生活在中低收入国家。 痴呆是晚年残疾的主要原因之一 ， 大约占非传染 性疾病残疾年的 11.9% （ 6 ）。 在高收入 、 中低收入国 家 ， 痴呆都是造成老年人依赖 （ 即需要照护 ） 和残疾的 首位原因。 估计 2010年痴呆的全球成本达6040亿美元 。 其中 ， 直接医疗成本仅占全球成本的 16% 。 在低收入国 家 ， 大多数成本来源于非正式照护 （ 即由家人或他人提 供的无偿照护）（7）。 尽管痴呆的患病人数和成本令人担忧，其对患者、 照护者及家庭的影响也是极其巨大的 ， 包括医疗的 、 心 理的和情感的压力 。 痴呆相关的行为和心理症状极大影 响着患者及其照护者的生活质量。
很多国家相当程度上缺乏对痴呆的意识和了解。痴 呆常常被看作衰老过程的正常表现 ， 或被看作是一种无 计可施的情况 。 这些观念在很多方面影响着患者及其照 护者和家庭 ， 以及他们的支持系统 。 认识水平很差成了 及时诊断和接受持续医疗和社会保健的障碍 ， 造成巨大 的治疗缺口。 缺乏意识也让以家庭为单位的复原能力付出代价， 增加财务和法律问题的风险 。 包括正在经历经济转型在 内的很多国家 ， 许多大家庭成员 ， 一些原本可以在过去 缓解照护对整个大家庭的影响 ， 现在则因为经济原因居 住地远离亲属 。 这些变化很有可能导致未来对于正式照 护需求的增加 。 而在国家层面 ， 缺乏在疾病早期提供及 时恰当的支持的意识和基础设施 ， 将使为支持不断加重 的依赖性和病情提供的支持付出高成本的可能性增加。 虽然很多新的治疗方法正在临床试验的各期进行验 证 ， 目前仍没有哪种治疗方法可以治愈或甚至改变痴呆 的疾病进程 。 然而 ， 还是有很多措施可以提供支持 ， 从 而改善痴呆患者及其照护者与家庭的生活状况 。 痴呆照 护的主要目标包括： • 早期诊断； • 使身体健康、认知能力、活动和幸福水平达到最优 状态； • 识别和治疗行为和心理症状； • 为照护者提供信息和长期支持；
2000
1500 百万 1000 500 0 1950 1975 2009 年 2025 2050
图1.1 1950—2050年世界60岁及以上人口总数（5）
8
在绝大多数中低收入国家，以及一些高收入国家， 对于痴呆不断增加的患病率以及影响并未充分理解 。 这 也体现在缺乏相应的政策导向和计划制定 、 以及资金分 配不当等方面 。 很显然 ， 痴呆 、 它所带来的后果以及应 该做出的回应都不能再被忽视 ， 是时候该让痴呆成为利 益相关者都认可的公共卫生议题中的一部分 。 慢性疾病 正在逐步得到公共卫生领域的关注。2011年9月，联合国 召开了非传染疾病峰会 ， 通过了一项 “ 政治宣言 ”， 其 中包括确认“非传染性疾病的全球负担和威胁，构成了二 十一世纪发展的重大挑战之一”（第1款），且承认“神经 和精神疾病，包括阿尔茨海默病，是致病性的重要原因， 加剧了全球非传染性疾病的负担”（第18款）（8）。
报告的内容 这份报告为协助各国结合其特定的卫生和社会保健 体系制定痴呆应对策略提供信息 。 这份报告并非面面俱 到 ， 而是对现有信息 、 证据以及现行实践和政策进行的 选择性综述 。 管理干预措施 （ 包括心理社会干预与药物 干预 ） 相关内容在世界卫生组织精神卫生差距行动计划 （mhGAP）“非专业卫生机构精神、神经与物质使用障 碍干预指南”中已涵盖（9，10)。 这份报告概述了当前痴呆的全球影响 。 报告主要 关注中低收入国家的痴呆 ， 这些地区痴呆的影响可能很 高 ， 而当前防备水平则特别低 。 但是 ， 这份报告中所 描述的问题并不仅限于发展中国家 ， 而是适用于所有国 家 。 这份报告回顾了目前的资源和一些国家的战略 ， 并 列举了可以从中获得方法手段经验的一些国家的 、 区域 性的以及地方性的干预实例 。 来自具体国家的用于说明 问题的实例 ， 不应视为是这些国家整体卫生体系的评 估 ， 也不意味着任何一个或多个国家在应对痴呆方面所 采取的手段比其他国家更先进或者更落后。 第二章 概述了痴呆的全球流行病学状况。这一章的 内容包括 ： 对与痴呆全球患病率相关的流行病学研究进 行了全面的循证总结 ； 早发痴呆的患病率 ； 痴呆的各种 亚型 ； 痴呆的全球发病率 ； 痴呆相关的死亡率 ； 痴呆的 全球社会经济成本；以及痴呆的病因和预防机遇。 第三章 描述了国家层面应对痴呆的手段，包括现有 政策和规划 ， 以及制定国家手段的重要因素 。 这一章回 顾了与痴呆患者和照护者密切相关的法律和财务援助相 关的话题 ， 突出强调了影响各层面决策和规划过程的伦 理因素。 第四章 考察了卫生和社会支持系统的作用，以及它 们提供临床管理和长期照护的能力 。 该章还探索了卫生 和社会照护劳动力的能力建设议题 ， 并探讨了如何加强 能力建设。 第五章 重点关注痴呆患者的照护者。该章节探讨了 痴呆照护者在长期照护过程中所遇到的问题 ， 这一照护 过程常常是身心俱累 。 该章节探讨了接受支持 （ 包括提 供照护 ） 的障碍 ， 也探讨了可以用于改善高效的非正式 照护的资源。 第六章 探索了社区层面以及卫生和社会照护提供者 的认识和理解水平 。 该章节明确指出提高意识 ， 减少偏 见的方法。
制定报告的目的 这份报告的目的是提升将痴呆作为公共卫生重点的 意识 ， 阐明公共卫生手段 ， 倡导基于包容 、 整合 、 平等 和循证等原则的国际和各国家层面的实际行动。 这份报告提供了一些信息，旨在鼓励各国通过加强 或制定政策 ， 并采取能够促进痴呆照护的国家计划和项 目来加以实施 ， 增加国家的防备能力 ， 从而最终改善痴 呆患者及其照护者的社会幸福状况和生活质量 。 希望这 份报告能够促进国际和各国的倡导宣传 ， 将痴呆列为公 共卫生日程中的重点议题 。 这份报告主要面向国家卫生 部和各省卫生厅 、 政策制定者 ， 和卫生与社会部门规划 者 ， 以及学术界和研究者 。 此外 ， 作为改善痴呆照护和 支持的实践工具 ， 这份报告对参与为老年人群和残障人 群提供教育和卫生与社会服务的政府和非政府组织同样 具有参考价值。 报告的编制过程： 方法 这份报告的信息主要有三个来源： • 复习现有文献 （ 包括科学文献和报告 ）， 收集各 组相关的案例，从而形成4个工作组报告（流行病 学 ； 国家政策 、 计划和资源 ； 意识与卫生劳动力 资源；照护者）； • 对来自世界卫生组织6个地区代表高、中、低收入 水平的30个国家资源进行的网上调查（框1.2）；以 及 • 2011 年 9 月 27-28 日在日内瓦举行的会议中来自 16 个国家的与会代表 （ 包括公共卫生 、 学术界以及 政策倡导团体的代表）提供的额外讯息。
9
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第一章 引言
第 七 章 指明了今后的方向 。 该章节就对行动的需 求 ， 行动的价值 ， 以及需要协作行动的主题或领域进行 了讨论。 此外，本报告的详细附录可通过如下链接获 取：http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012. 总而言之，这份报告为明确将痴呆作为公共卫生重
点 ， 并为此加以行动呼吁 ， 奠定了坚实的基础 。 它为全 球及各国的应对提供了知识基础 ， 旨在为政府 、 政策制 定者和其它利益相关者阐述痴呆对全球健康带来的日益 增加的影响提供支持 。 该报告明确指出让各国卫生和社 会保健体系了解痴呆 ， 并作出有效应对的方法和机遇 。 所有这些措施以某些形式都是十分切实可行的 ， 尤其在 许多中低收入国家 。 当下适当和有效的努力将会造福子 孙后代。
框1.2
世界卫生组织痴呆调查方法学 目标：收集分别代表高、中和低收入水平的多个国家 现有资源、障碍以及痴呆支持体系等相关信息。 方法： • 该调查以41个分别代表高、中和低收入国家，以 及WHO六个区域的人口大国和人口小国为主要 调查对象，共有30个国家（73%）完成。 • 调查问卷在澳大利亚和多米尼加共和国进行预试 验。 • 参与答题者为28个国家阿尔茨海默病组织的主要 成员（必要时也向专家知情者进行咨询）。来自 两个尚无阿尔茨海默病组织的国家代表为资深卫 生专业人员。 • 调查问卷涵盖的领域包括认识、理解和态度；政 策 ； 计划财政支持 ； 立法 ； 初级和专家卫生保 健；长期照护（社区、居所、关怀）；劳动力教 育；照护者支持；以及民政社会团体的角色。 • 本调查的不足之处在于，仅选取国际阿尔茨海默 病协会的成员组织所在国家，由各国代表提供的 资料反映了最高水准的估计值。
高收入 中高收入 中低收入 低收入
5 (17%)
8 (27%)
8 (27%) 9 (30%)
题目：按世界银行收入水平划分的完成答题的国 家数（%）
10
第二章
痴呆的流行病学
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
痴呆主要影响老年人群，尽管目前发现越来越多病 例出现在 65 岁之前 。 人口老龄化对全球痴呆的蔓延造成 巨大影响 ， 影响着人们对痴呆的意识 ， 并增加了服务需 求 。 目前预计中国 、 印度和拉丁美洲等国将出现痴呆患 者人数和比例的迅速增长 （ 11 ）。 预计到 2050 年 ， 60 岁 以上人口将占全球总人口的22%，其中4/5居住在非洲、 亚洲及拉丁美洲 。 然而 ， 就在这些未来几十年将成为痴 呆流行很集中的地区 ， 公众和政策制定者对痴呆的意识 以及针对痴呆所形成的卫生体系防备能力都极为有限 。 因此 ， 把握痴呆这一带来繁重负担疾病的全球患病率及 影响 ， 追踪人口和健康转型飞速发展背景下的区域分 布，都是非常重要的。
及先前文献中未充分体现的其他地区和人群 。 改进的部 分主要包括对全球21个GBD区域痴呆患病率世界性文献 （ 1980—2009年间 ）进行了全面系统的综述 ，对研究质 量进行了批判性评价 ， 以及只要有可能 ， 就试图通过定 量荟萃分析计算区域性估计值 。 方法学细节参见在线附 录1 。 检索结果 通过检索，共获得2017份出版物。其中，155份出版 物（描述了167项研究）被视为暂时符合条件。其中又有 20 份出版物最终无法认定是否合格条件 。 被纳入和排除 的出版物清单可参见在线附录1。最终，135份出版物（描 述147项研究）被确认为完全符合条件而进行综述。 研究范围 21个GBD区域中，有11个区域都良好地或合理地得 到覆盖（表2.1和2.2）。西欧（56项研究）和东亚（34项 研究 ） 占据了全世界绝大多数研究 。 其次最具代表性的 地区为亚太区高收入国家（22项研究），再次为北美（13 项研究）和拉丁美洲（11项研究——3项在安第斯山，4项 在中部，1项在南部，3项在热带拉美地区）。其它比较合 理覆盖的区域为南亚（7项研究），东南亚（5项研究）， 和澳洲 （ 4 项研究 ）。 有 5 个地区被覆盖得很少 ： 加勒比 地区（共有4项研究，其中3项在古巴，另1项在多米尼加 共和国，因此只涵盖了该地区的2个国家）、中欧（4项研 究）、北非/中东（2项研究）、东欧（1项研究）、撒哈 拉以南非洲地区西部（2项研究）和撒哈拉以南非洲地区 南部（1项研究）。在撒哈拉以南非洲地区中部和东部及 中亚地区未检索到符合条件的研究。图2.1总结了根据数 据采集年限的中位数年估算的每年患病率研究的数量 ， 这一结果显示自 1990 年代中期以来 ， 中低收入国家的研 究项目数呈大幅度稳步增长 ， 而高收入国家患病率研究 在 1990 年代初期达到高峰 ， 随后迅速减少 ； 高收入国家 （主要集中在欧洲和北美）开展的研究中，27%的研究在 1980年代进行，63%在1990年代进行，10%在2000年代进 行。 1 http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
痴呆的全球患病率 晚发性痴呆 2005 年 ， 国际阿尔茨海默病协会 （ ADI ） 委托专 家小组对当时所有可得的流行病学资料进行综述 ， 达成 了对世界 14 个区域患病率的共识性估计 （ 12 ）。 专家小 组估计，全球2001年有2430万60岁以上人口患有痴呆， 其中 60% 来自中低收入国家 。 预计平均每年出现 460 万 新增病例 ， 且几乎以每 20 年增加一倍的速度递增 ， 2040 年患病人数将达 8110 万 。 发病率则根据患病率和死亡率 进行估算 。 由于数据来源非常有限 ， 这一估计值仅仅是 临时的 （ 12 ）。 其中 ， 欧洲 、 北美和亚太地区发达国家 的资料体现得较为充分 。 中国和印度的研究太少 ， 估计 值变异太大 ， 不足以提供一致的总体估计值 。 拉丁美洲 （ 13—15 ）、 非洲 （ 16 ）、 东欧 、 俄罗斯和中东地区的 研究则更为匮乏 ， 因而完全依赖国际专家组的共识性判 断 。 这也支持发展中国家各年龄组别痴呆患病率低于发 达国家的趋势 ， 当时中低收入国家开展的几项研究发现 了这种趋势（16—18）。 为了修订 2010 全球疾病负担 （ GBD ） 研究 （ http:// www.globalburden.org/），全球患病率重新进行了估算， 结果已在2009年ADI“世界阿尔茨海默病报告”（3）中 总结 。 证据基础大部分是中低收入国家更多的研究 ， 以
12
纳入研究的质量 纳入本次调查中的研究，其质量评估是基于综合指 数、研究设计、诊断评估的范畴、样本量、应答比例和总 体质量而进行的。具体细节可参见本报告的在线附录1。 GBD区域痴呆患病率的荟萃分析 21个GBD区域中的11个区域有足够高质量的研究可 供荟萃分析 ： 西欧 、 北美 、 拉丁美洲 （ 包括安第斯山 、 中部 、 南部和热带地区 ）、 亚太高收入国家 、 澳洲 、 东亚 、 东南亚及南亚 。 对于拉美地区 ， 我们认为将 4 个 GBD区域汇总，进行一项全洲的荟萃分析更符合现实， 也比较恰当 。 由于北美地区只包括加拿大和美国 ， 而且 加拿大有一项全国代表性采样的大型的实施质量很高的 调查 （ 19 ）， 因此 ， 加拿大这项全国患病率数据直接应 用于本国 ， 而美国的研究数据则经荟萃分析估算本国的 患病率。 痴呆患病率建模 各区域各年龄组别和年龄 - 性别组别荟萃分析所估 算的痴呆患病率见表2.1。在各个地区，患病率随着年龄 增长呈指数增加，亚太、拉美和北美地区年龄每增加5.5 岁 ， 东亚年龄每增加 5.6 岁 ， 南亚和西欧年龄每增加 6.3 岁 ， 澳洲和东南亚年龄每增加 6.7 岁 ， 患病率都会翻一 倍 。 在亚太和北美以外的其他地区 ， 预计男性患病率较 女性低（低约19%—29%）。所有地区都显示的趋势是， 男女性别之间的患病率差异 ， 随着年龄增大而加大 ； 然 而 ， 只有在亚太地区才达到统计学意义 。 除了东南亚 地区以外 ， 其他地区存在具有统计学显著意义的异质 性 （各地区内部不同研究患病率存在变异）。 其它GBD区域患病率估计过程 对于数据不足难以进行荟萃分析的地区 ， 默认的 方法是采用 2005 年德尔菲法共识研究中获得的相关估计 值 ， 这一估计值代表了那些地区所能得到的可能痴呆患 病率的最佳估计 （ 12 ）。 估算策略的具体描述可参见在 线附录1。
痴呆的估计患病率 60 岁及 60 岁以上的人群 ， 年龄经欧洲人口结构标 化后，痴呆的估计患病率在21个GBD区域之间可进行直 接比较（ 表 2.1和图 2.2）。 痴呆的估计患病率有4 倍的变 异，为2.07%（撒哈拉以南非洲地区西部）～8.5%（拉丁 美洲 ）。 然而 ， 大多数年龄标化的估计患病率数值介于 5%～7%。变异主要根源是4个撒哈拉以南非洲地区的估 计患病率极低。 痴呆患者人数估计 将年龄组别，或年龄性别组别患病率估计值应用于 联合国人口预测数值 ， 预计 2010 年全球痴呆患者人口为 3560万（表2.3）。西欧地区是GBD区域中痴呆患者人数 最多的区域 （ 700 万 ）， 紧随其后的是东亚 550 万患者人 数，南亚450万，北美440万。2010年痴呆患者人数最多 （ 100 万或更多 ） 的 9 个国家分别为中国 （ 540 万 ）、 美 国 （ 390 万 ）、 印度 （ 370 万 ）、 日本 （ 250 万 ）、 德国 （150万）、俄罗斯（120万）、法国（110万）、意大利 （110万），以及巴西（100万）。 预计痴呆患者总人数每20年翻1倍，在2030年达到6570 万，2050年达到1.154亿。痴呆患者人数增长很大一部分归 因于中低收入国家的痴呆患者人数增加（图2.3）；2010 年，全球57.7%的痴呆患者分布在中低收入国家，而这一 比例预计在2030年升至63.4%，2050年达到70.5%。这种增 长趋势主要归结于人口增长和人口结构老龄化（表2.3）。 全世界地区被划分为3大类。高收入国家基数较高，但只 会出现相对适度的比例增长 —— 欧洲增长 40% ， 北美增 长63%，南拉美区增长77%，亚太发达国家增长89%。拉 美其它地区 、 北非 、 以及中东地区基数较低 ， 但会出现 尤其快速的增长——拉美其它地区增长134-146%，北非 和中东增长125%。中国、印度及其南亚和西太平洋区邻 国基数较高，但同样出现飞速增长——南亚增长107%， 东亚增长117%。撒哈拉以南非洲地区预期增长较为缓和 （ 70 — 94% ）， 与其持续的婴儿死亡率较高和艾滋病蔓 延造成人口老龄化趋势有限有关。
1
http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
13
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
GBD区域 可能合格的 研究 亚洲 澳大拉西亚 地区 亚太区， 高收入 4
研究数量 荟萃分析采用的研究 （年龄组别、 年龄-性别 组别）
性别 60 –64 65 –69 70 –74
年龄组 （岁） 75 –79 80 –84 85 –89 90 岁 以上
60岁及以上人群 的标化患病率1
3, 0
所有 男
1.8 1.4 0.9 1.0 0.8 0.9 0.7 1.0 1.5 1.3 1.7 1.8 1.6
2.8 2.3 1.7 1.7 1.3 1.6 1.2 1.7 2.3 2.1 2.6 3.0 2.6
4.5 3.8 3.1 2.9 2.2 2.9 3.1 2.9 3.8 3.5 4.0 5.1 4.2
7.5 6.4 6.0 5.5 4.0 5.3 4.0 5.3 6.5 6.1 6.2 9.0 6.9
12.5 10.9 11.7 10.3 7.3 10.0 7.4 9.4 11 10.6 9.8 15.9 11.6
20.3 18 21.7 18.5 16.7 17.9 13.3 16.4 18.1 17.8 15 27.2 18.7
38.3 34.9
6.91*
22
14, 10
女 所有 男
6.30* 49.2 40.1 26.4 4.98* 38.7 28.7 33.7 5.65* 35.1 35.4 26.4 7.63 54.9 35.4 6.38* 5.78 4.19 5.57
东亚地区
34
34, 31
女 所有 男
南亚地区
8
7, 6
女 所有 男
东南亚地区
6
5, 2
女 所有
欧洲 男 西欧地区 56 52, 46 女 所有 美洲地区 北美洲 （仅包括美 国） 男 11 8, 6 女 所有 男 拉丁美洲 11 11, 10 女 所有 1. 对年龄或对年龄和性别（*）进行标化
1.4 1.9 1.6
2.3 3.0 2.6
3.7 5.0 4.3
6.3 8.6 7.4
10.6 14.8 12.9
17.4 24.7 21.7
33.4 7.29* 48.3 43.1 6.92
1.3 1.0 1.1 1.0 1.0 1.3
2.1 1.8 1.9 1.9 2.0 2.4
3.7 3.3 3.4 3.7 4.2 4.5
6.8 6.4 6.3 7.0 8.4 8.4
12.3 12.5 11.9 13.0 16.4 15.4
21.6 23.2 21.7 24.3 32.5 28.6
45.2 6.77* 52.7 47.5 55.0 8.50* 79.5 63.9 8.48 6.46
表2.1 荟萃分析获得的全球疾病负担（GBD）各区域痴呆患病率的估计值（%），采用泊尔松随机效应模型
14
GBD区域
用于计算区域权重平均患病率数 据来源
年龄组 （岁） 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85+
所有60岁及以上人群的年龄标化 患病率
亚洲 亚洲中部 大洋洲 欧洲 欧洲中部 东欧地区 美洲 加勒比海地区 非洲 北非/中东地区 撒哈拉以南非洲地 区中部 撒哈拉以南非洲地 区东部 撒哈拉以南非洲地 区南部 撒哈拉以南非洲地 区西部 尼日利亚 (16) EMR B, AFR D, 埃及 (22) AFR D, AFR E AFR E, AFR D, EMR D 1.0 0.5 0.6 0.5 0.3 1.6 0.9 1.2 1.0 0.86 3.5 1.8 2.3 1.9 6.0 3.5 4.3 3.8 2.72 12.9 6.4 8.2 7.0 23.0 13.8 16.3 14.9 9.59 5.85 3.25 4.00 3.51 2.07 AMR B, AMR D, 古巴 (20, 21), 多米尼加共和国 (20) 1.3 2.6 4.9 8.5 16.0 33.2 8.12 EUR A, EUR B EUR C 0.9 0.9 1.3 1.3 3.3 3.2 5.8 5.8 12.2 11.8 24.7 24.5 5.78 5.70 EUR B, EUR C WPR B 0.9 0.6 1.3 1.8 3.2 3.7 5.8 7.0 12.1 14.4 24.7 26.2 5.75 6.46
注：AFR D，WHO 高儿童及成人死亡率的非洲地区; AFR E，WHO 高儿童死亡率与极高成人死亡率的非洲地区; AMR B，WHO 低儿童及成人死亡率的美洲地区; AMR D，WHO 高儿童及成人死亡率的美洲地区; EMR B，WHO 低儿童及成人死亡率的东加勒比海地区; EMR D，WHO 高儿童及成人死亡率的东加勒比海地 区; EUR A，WHO 极低儿童及成人死亡率的欧洲地区; EUR B，WHO 低儿童及成人死亡率的欧洲地区; EUR C，WHO 低儿童死亡率与高成人死亡率的欧洲地 区; WPR B，WHO 低儿童及成人死亡率西太区。
表2.2 不可能进行定量荟萃分析的GBD区域痴呆患病率估计值（%）
早发性痴呆 早发性痴呆（YOD），通常定义为65岁前发病，较 为罕见 。 已经开展的基于人口的调查还很少见 ， 因为需 要很大样本量来准确估计患病率 。 相反 ， 研究者通常采 纳注册研究 ， 通过当地服务提供者已知的病例数除以当 地人口普查数据 ， 报告计算出来的患病率 。 其假设是所 有患早发性痴呆的患者都会在病程早期寻求帮助 。 但事 实往往并非如此 ， 因此这类研究常常低估了痴呆的真实 患病率。
综述 欧洲痴呆合作小组（EuroCoDe）对早发性痴呆的患 病率进行了系统综述（23）。除了英国的2项注册研究之 外 ， 该小组还找到了 1 项美国的注册研究 （ 24 ）， 和 1 项 荷兰鹿特丹的晚发性痴呆人群研究 ， 在这项调查中最年 轻的年龄组为 55 — 59 岁 （ 25 ）。 研究者认为 ， 数据较为 缺乏 ， 估计值变异较大 ， 因此 ， 并未开展荟萃分析 。 英 国痴呆报告之前曾试图基于2项英国的研究进行德尔菲共 识分析（26），其中1项在剑桥郡开展（27），另一项在 伦敦4个自治市镇开展（28）。45—64岁人群中，男性患 病率伦敦为120例/10万人口，剑桥郡为101例/10万人口； 女性患病率伦敦为77例/10万人口，剑桥郡为61例/10万人 口 。 对于早发性痴呆 ， 和晚发性痴呆一样 ， 专家共识认 为其患病率随年龄增大而呈指数增长，大约年龄每增长5 岁患病率增加1倍，30岁患病率为9例/10万人口，60—64
15
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
高收入 15
中低收入
12
1990
1995
1996
1980
1982
1983
1984
1985
1988
1993
1997
1994
1998
1981
1986
1987
1989
1991
1992
1999
2003
2004
资料收集年限
图2.1 患病率研究项目数，依据资料收集年限和开展研究的国家收入水平划分
岁则达到156例/10万人口。三分之二（68%）的早发性痴 呆病例年龄在 55 岁及以上 。 在这一较大的早发性痴呆患 者的中年人群中 ， 男性患者比女性患者多见 ， 男女患者 比例为1.7:1。 共识专家组估计的 60-64 岁痴呆患病率 （ 156 例 /10 万人口 ， 约 0.16% ）， 是紧随其后的年龄组 （ 65—69 岁，1.3%）晚发性痴呆患病率的1/9，而不是1/2。这种差 异可能是不真实的 ， 源于早发性痴呆患病率被低估 ， 因 为所确认的病例仅来自于服务提供方报告 。 这种解释在 鹿特丹人群调查研究中得到支持 ， 该调查发现在 55—59 岁组人群中，痴呆发病率为423例/10万人，60—64岁年龄 组，患病率为418例/10万人（25）。因此，早发性痴呆的 真实患病率有可能在注册研究中被低估了2.5～4倍。尽管 估计早发性痴呆仅占英国所有痴呆患者的2.2%（26）， 真实比例有可能接近6～9%。 考虑到中低收入国家的出生时人均预期寿命较短， 有时也提示这些国家人口老龄化出现较早 。 这些差异主 要由早年死亡率所造成 ， 而且 ， 还没有证据显示早发性 痴呆在中低收入国家更常见。印度的3项患病率研究纳入 了年龄在 65 岁以下的被试 ， 发现早发性痴呆患病率和高 收入国家人群调查结果一样低：喀拉拉邦患病率328例/10
万人（60—64岁）（24），伯勒布格尔患病率249例/10万 人（55—64岁）（18），孟买63例/10万人（50—59岁） 和280例/10万人（60—64岁）（30）。然而，鉴于艾滋病 （HIV）主要集中在这些低收入国家青年人群中高发，尤 其是在非洲东部和南部，以上陈述仍有待商榷。HIV相关 痴呆是一种艾滋病（AIDS）并发症，在未治疗人口中患 病率为 15—30% ， 表现为神经认知损害 （ 健忘 、 注意力 不集中 、 精神活动迟缓 ）、 情绪障碍 （ 激越 、 淡漠 ）， 以及运动功能障碍 。 这些症状同样可见于接受高效抗逆 转录病毒疗法（HAART）病人，患病率约为10%，年发 病率为1%（31,32）。除了HIV相关痴呆，HIV相关神经 认知障碍（HAND）患病率也达到20—30%。在HIV血清 学检测高患病率的撒哈拉以南非洲国家，接受HIV诊治的 患者中 HAND 患病率更高 （ 例如 ， 南非开普敦提供高效 逆转录病毒疗法的初级卫生保健机构中 ， HAND 患病率 为42%，HIV相关痴呆患病率为25%）（33）。HIV患者 的认知障碍因与患者对HAART治疗的依从性差、病情加 速进展以及死亡率增加有关而显得尤其重要 （ 34 ）。 在 这些区域难以量化其对痴呆患者人数以及年龄分布的影 响。然而，考虑到在南非一些国家HIV成人血清学患病率 为15—25%，不难想象大多数痴呆患者可能是罹患HIV相 关痴呆的年轻患者。
2006 16
2000
2001
2002
2005
研究数目
9
6
3
0
9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 5.0 6.9 6.3 6.5 5.7 6.4 5.8 5.8 5.7 7.3 6.8
8.1
8.5
5.8
(%）2% 1% 0%
图2.2 各GBD区域按照西欧人口进行标化的60岁及以上人群痴呆的估计患病率
讨论——痴呆的患病率 目前的估计值提供了全球以及各地区60岁以上人群 痴呆患病人数的计算依据 。 至于早发性痴呆的患病率仍 有很多不确定性 ， 但是 ， 如果这一类患者也包括进来的 话，患病人数将可能高达6-9%或更高。目前全球60岁以 上人群痴呆患病率的估计值比之前ADI的德尔菲共识结果 高出约10%（11），主要因为南亚（5.7%比3.4%）、西 欧（7.3%比5.9%）和拉丁美洲（8.5%比7.3%）的年龄标 化患病率更高 。 这一数据增长的趋势也因东亚地区的估 计患病率数值降低被部分抵消（5.0%比6.5%）。由于纳 入中低收入国家的研究数据 ， 这一最新估计值将很可能 是对早先提供的数据的一个改进 ， 其中 ， 可能纳入了南 亚7项研究，西欧52项，东亚34项，拉美11项研究进行区 域性荟萃分析。过去拉丁美洲只有1项患病率研究可供参 考 （ 13 ）。 最近一项对仅在中文杂志发表的数据进行的 系统综述也认为中国的研究证据也显著增多 （ 35 ）。 以 前对于南亚的估计值可能受到一项印度北部伯勒布格尔 乡村地区的大型研究不成比例的影响 ， 该项研究曾报道 该地区患病率超乎寻常的低 （ 18 ）。 之前对于欧洲的估
标化患病率 17
4.0 3.2 2.1 3.5
澳大拉西亚地区
亚太区
大洋洲
东亚地区
南亚地区
东南亚地区
亚洲中部
西欧地区
欧洲中部
计值（12）很大程度受2项欧洲痴呆的流行病学和预防社 区行动计划（EURODEM）(36，37)的研究综述所影响。 而此次系统综述则更加全面，最新患病率估计值与EuroCoDe研究组开展的一项系统综述得到的7.1%患病率恰好 吻合（23）。 对某些区域 ， 研究数据并不充分 ， 特别在东欧 、 北非 、 中东地区 、 俄罗斯和撒哈拉以南非洲地区 （ 可参 见 “ 研究范围 ” 部分 ）。 正因为如此 ， 这些估计值仍然 是暂时性的 。 目前的估计值源于之前对这些地区的德尔 菲共识估计。本综述的不足之处是对不同GBD区域采用 两种不同的方法对痴呆患病率进行量化估计 ， 即 ： 对于 21 个地区中的 11 个研究较充分的地区采用了荟萃分析 ， 而对于其它数据不充分的地区 ， 则采用德尔菲共识的相 关估计值 。 荟萃分析法借助于有充分数据的地区来对数 据不足的地区进行估计 ， 从而使所有地区的患病率估计 值有所更新。这同时也强调，在研究尚不充分的GBD区 域，仍有必要获得更多高质量的数据。 撒哈拉以南非洲国家的低患病率主要取决于在2009 年进行此项综述时可采用的1项高质量研究（尼日利亚伊
东欧地区
北美洲
加勒比海地区
拉丁美洲
北非/中东地区
撒哈拉以南非洲地区西部
撒哈拉以南非洲地区东部
撒哈拉以南非洲地区中部
撒哈拉以南非洲地区南部
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
GBD区域
60岁以上总人口数 （百万， 2010） 406.55 4.82 46.63 0.49 7.16 171.61 124.61 51.22 160.18 97.27 23.61 39.30 120.74 63.67 5.06 4.51 19.54 8.74 19.23 71.07 31.11 3.93 16.03 4.66 15.33 758.54
粗患病率估计值 （%， 2010） 3.9 6.4 6.1 4.0 4.6 3.2 3.6 4.8 6.2 7.2 4.7 4.8 6.5 6.9 6.5 5.6 6.1 7.0 5.5 2.6 3.7 1.8 2.3 2.1 1.2 4.7 15.94 0.31 2.83 0.02 0.33 5.49 4.48 2.48 9.95 6.98 1.10 1.87 7.82 4.38 0.33 0.25 1.19 0.61 1.05 1.86 1.15 0.07 0.36 0.10 0.18 35.56
痴呆患者人数 （百万） 2010 33.04 0.53 5.36 0.04 0.56 11.93 9.31 5.30 13.95 10.03 1.57 2.36 14.78 7.13 0.62 0.59 2.79 1.08 2.58 3.92 2.59 0.12 0.69 0.17 0.35 65.69 2030 60.92 0.79 7.03 0.10 1.19 22.54 18.12 11.13 18.65 13.44 2.10 3.10 27.08 11.01 1.04 1.29 6.37 1.83 5.54 8.74 6.19 0.24 1.38 0.20 0.72 115.38 2050
增长比例 （%） 2010 –2030 107 71 89 100 70 117 108 114 40 44 43 26 89 63 88 136 134 77 146 111 125 71 92 70 94 85 2010 –2050 282 157 148 400 261 311 304 349 87 93 91 66 246 151 215 416 435 200 428 370 438 243 283 100 300 225
亚洲 澳大拉西亚地区 亚太区 大洋洲地区 亚洲中部 东亚地区 南亚地区 东南亚地区 欧洲 西欧地区 欧洲中部 东欧地区 美洲 北美洲 加勒比海地区 拉丁美洲， 安第斯 山脉地区 拉丁美洲， 中部 拉丁美洲， 南部 拉丁美洲， 热带 地区 非洲 北非/中东地区 撒哈拉以南非洲地 区中部 撒哈拉以南非洲地 区东部 撒哈拉以南非洲地 区南部 撒哈拉以南非洲地 区西部 全世界
表2.3 各GBD区域60岁以上总人口数、痴呆粗患病率值（2010）、痴呆患者人数估计值（2010，2030，2050） 和增长比例（2010—2030与2010—2050）
18
高收入 120
中低收入
100
巴丹 ）（ 16 ）。 随后来自西部和中部非洲法语国家的研 究（38—40）和1项尼日利亚北部的深入研究（41）提示 痴呆患病率差异更大 ， 城市高于乡村 ， 非洲中部高于西 部。尼日利亚研究显示的低患病率与一份早先美国/尼日 利亚研究结果吻合（65岁以上人口患病率2.4%，西欧年 龄标化，60岁以上人群年龄标化患病率1.9%，假定在未 测量的情况下， 60— 64岁人群患病率为65— 74岁人群的 一半 ）（ 41 ）。 在贝宁乡村地区 ， 患病率也较低 ， 与此 相似（65岁以上年龄标化患病率2.4%，60岁以上年龄标 化患病率2.0%）（38）。在贝宁城市地区患病率高于乡 村地区（4.3%和3.5%）（40），在中非共和国（10.1%和 8.2%），以及刚果共和国（7.2%和6.0%），城市和乡村 患病率差距同样显著（39）。 因此，目前证据对以往痴呆在中低收入国家患病率 较低的论断构成挑战（17），并且在一些研究中结果异常 惊人（16，18）。方法学因素可能有关。在10/66痴呆研 究组开展的研究中（框2.1），10/66痴呆诊断——在26个 研究点预初研究中研发、校准和验证（42）——比采用疾 病与诊断统计手册第4版（DSM—IV）诊断标准发现痴呆 患病率更高，并且各研究点之间都一致。DSM—IV诊断 的痴呆患病率在农村和欠发达地区尤其低（20）。这也许 是因为较轻度痴呆在中低收入国家由于认知度较低而未被 及时识别，常规为老年人群提供较高水平的支持，以及不 愿向外人反映患者的能力障碍，这些都可能造成无法满足 19
痴呆患者人数︵百万︶
80
60
40
20
0
2010
2020
2030
2040
2050
年
图2.3 高收入与中低收入国家痴呆患者人数的增长
DSM—IV中的社会和职业功能损害标准（18，20）。在古 巴，10/66诊断标准的真实性优于DSM—IV，因为后者往 往选择性地漏诊轻度和中度病例（43）。在印度，10/66诊 断标准的预测真实性被3年后的高死亡率所支持，存活者 则表现出预期的认知功能障碍、残疾和照护需求（44）； 这些结果表明，痴呆的基线真实患病率很有可能更接近于 10/66痴呆诊断标准报道的7.5%，而非依据DSM—IV诊断 标准得到的患病率为0.9%（20）。
痴呆亚型 依据频次，4种最常见的痴呆亚型是阿尔茨海默病、 血管性痴呆 （ VaD ）、 路易体痴呆 （ DLB ） 和额颞叶痴 呆 （ FTD ）。 这些痴呆亚型所占比例的估计值必须谨慎 解读 ， 因为这些都是基于典型的发病形式和病程特点作 出的临床诊断 。 往往很难收集到全部的必要讯息用以准 确诊断各亚型 ， 特别是在流行病学研究中 。 影像学标志 物可以用于脑血管疾病的常规检查 ， 而淀粉样蛋白成像 直到最近才作为新的研究技术可被采用 。 神经病理研究 得来的数据则对独立的亚型观点提出挑战 。 混合性病理 改变往往比“单纯”病理改变更常见——特别是阿尔茨海 默病和VaD，以及阿尔茨海默病与DLB的混合（45）。1 项对1000多例患者尸检研究发现，86%的患者有阿尔茨海 默病相关病理改变，只有43%的患者存在单纯的阿尔茨海
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
默病 ， 26% 的患者合并阿尔茨海默病和脑血管病变病理 改变，10%患者合并阿尔茨海默病和皮质路易体病理改变 （ 46 ）。 对临床诊断为阿尔茨海默病患者的研究结果也 很类似：“单纯的”VaD相当罕见（7.3%），其他非常见 痴呆亚型，包括额颞叶痴呆（FTD），往往在生前被误诊 为阿尔茨海默病 （ 46 ）。 此外 ， 阿尔茨海默病的神经病 理改变和痴呆综合征之间的关系并不像以前认为的那么 明确 。 一些有显著病理改变的个体并不出现痴呆 ， 脑血 管疾病也很有可能是导致痴呆发病的重要共同作用因素 （45，47）。因此，对于阿尔茨海默病、VaD、混合性痴 呆、DLB、FTD以及其他痴呆所占比例的估计值，最多反 映了这些不同病理改变的相对常见比例。 综述 对于痴呆亚型最复杂的分析是英国痴呆报告所开展 的分析。作者根据年龄和性别，运用英国和其他欧洲国家 的证据开展德尔菲共识研究 ， 对不同亚型痴呆所占比例 进行了估计（26）。6项英国的晚发性痴呆人群研究中， 有3项包括了痴呆亚型诊断信息（阿尔茨海默病、VaD或 混合性痴呆和“其它”）（48—50）。1项更近期的基于 社区的研究 （ 51 ） 提供了范围更广的痴呆亚型相对频率 的信息：阿尔茨海默病（41%），VaD（32%），帕金森 病痴呆（3%），FTD（3%）和DLB（8%）；只有EURODEM对1990年代研究进行的荟萃分析提供了性别组别和
年龄组别阿尔茨海默病和VaD所占的比例（37）。在那项 研究中 ， 尽管阿尔茨海默病在女性各年龄段所占比例基 本恒定，为70% ， 在男性群体中， 这一比例从65 —69岁组 的 38% 增至90岁以上年龄组的 80% 。 2 项早发性痴呆研究 基于痴呆门诊专家评估， 提供了各种痴呆亚型的详细信息 （27， 。 28） 另2 项更进一步的早发性痴呆研究提供的阿尔 茨海默病、 VaD 和混合性痴呆相对频率的信息则非常有限 （52， 。 53） 研究结果显示 ， FTD 是早发性痴呆的常见亚型 ， 特别在男性 55 岁之前 ， 是最常见的痴呆亚型 （ 图 2.4a 和 2.4b ）。 VaD 同样是男性 45-75 岁人群中相对常见痴呆亚 型 。 而阿尔茨海默病所致的痴呆所占比例 ， 总体而言是 最常见的亚型疾病 ， 在女性人群 30 岁及以上年龄段中相 对恒定，比例在40%—60%之间，而在男性人群中，患病 率从30岁人群的20%持续增长至95岁以上人群的70%。 来自发达国家的研究表明，阿尔茨海默病患病率远 高于VaD。早先东南亚的调查研究曾显示过例外情况，但 更近期的研究表明以前的疾病分布模式现在可能被逆转 了 （ 54 ）。 这有可能归因于寿命的延长和身体健康状况 的改善。阿尔茨海默病发病时间常晚于VaD，随着高龄老 人人口数的增多 ， 阿尔茨海默病患病率增高 。 身体状况 更好则降低了脑血管疾病，进而降低了VaD的患者人数。 这些变化也往往使性别比发生变化 ， 使得女性患者占数 量上的优势。
框2.1
10/66痴呆研究组的人群研究 国家阿尔茨海默病协会的 10/66 痴呆研究组已经 在10个中低收入国家（巴西、中国、古巴、多米尼加 共和国、印度、墨西哥、尼日利亚、秘鲁、波多黎各 和委内瑞拉）的14个试点区开展了基于人群的痴呆患 者率及其影响的调查研究（2003––2007）。对所有研 究中心的根据地理条件选定的流行病学示范区所有65 岁及以上居民进行了横断面、全面的一阶段调查，每 个国家的样本量为1000––3000（通常为2000）。每个 研究采用了跨文化验证的评估工具所获得的同样的核 心最小数据库（痴呆诊断和亚型、精神障碍、躯体健 康、人体测量学、人口学、详细的非传染性疾病危险 因素问卷 、 残疾 / 功能 、 卫生服务使用状况 、 保健安 排和照护者压力 ）。 最终的结果是获得了独一无二 的可以直接比较的数据库资源 ， 共包括来自三大洲 的 21000 名老年被试 。 在中国 、 古巴 、 多米尼加共和 国、墨西哥、秘鲁和委内瑞拉，基线调查后进行了为 期3––5年的随访，于2010年完成发病率研究。这一阶 段的研究共包括12000名老年人，提供了35000多人年 的随访量，使其成为痴呆发病率和相关危险因素有史 以来最大的研究之一。该项目还建立了公共数据库， 可以作为学术机构和政策部门的资源。在这项人群研 究中，还有一项巢式研究，即对痴呆照护者及其家人 进行干预的随机对照试验 ——“ 帮助照护者进行照 护”。 10/66痴呆研究组的工作详情请查询网站：http:// www.alz.co.uk/1066/。
20
阿尔茨海默病 额颞叶痴呆 100%
血管性痴呆 帕金森病痴呆
混合性痴呆 其他
路易体痴呆
80%
60%
40%
20%
0%
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85-
90-
95+
岁
图2.4A 英国痴呆报告： 各年龄段和不同性别组， 不同亚型痴呆在所有痴呆患者中所占比例的共识估计值。 女性
阿尔茨海默病 额颞叶痴呆 100%
血管性痴呆 帕金森病痴呆
混合性痴呆 其他
路易体痴呆
80%
60%
40%
20%
0%
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85-
90-
95+
岁
图2.4B 英国痴呆报告： 各年龄段和不同性别组， 不同亚型痴呆在所有痴呆患者中所占比例的共识估计值。 男性
（经英国阿尔茨海默病协会许可复制）资料来源：参考文献23
21
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
痴呆的全球发病率 最近对阿尔茨海默病亚型疾病发病率研究进行了 系统综述 （ 55 ）。 共有 27 项相关研究 ， 其中在北美和欧 洲以外进行的只有 7 项 —— 3 项来自日本 ， 中国台湾 、 印 度 、 尼日利亚和巴西各 1 项 。 因此 ， 只有 3 项研究来自中 低收入国家。北美（20.6／1000人年）和欧洲（15.1）的 80岁人口发病率高于其它国家（8.3）。然而，其它国家 的发病率增倍时间周期（5.0年）短于北美（6.0年）和欧 洲（5.8年）。女性发病率（13.7／1000人年）略高于男 性（10.6／1000人年）。最近一次针对痴呆发病率的综述 是在1998年进行的，共有23项相关研究，其中只有1项来 自中低收入国家（56）。欧洲的发病率由60-64岁群体的 9例／1000人年升至90—94岁群体的180例／1000人年。1 项新的研究正在着手估计21个GBD区域的年患病率和预 计年新增病例。具体方法可参见在线附录1。
检索结果 研究检索出了1718篇摘要，其中34项研究完全符合 条件 。 其中 ， 16 项是在西欧进行的 ， 5 项在北美 （ 4 项在 美国 ， 1 项在加拿大 ）， 4 项在东亚 （ 4 项在中国 ， 包括 1 项在台湾 ）， 6 项在拉丁美洲或加勒比地区 （ 巴西 ， 古 巴 ， 多米尼加共和国 ， 墨西哥 ， 秘鲁和委内瑞拉 ）， 1 项在大洋洲 （ 澳大利亚 ）， 1 项在亚太地区 （ 韩国 ）， 1 项在撒哈拉以南的非洲地区西部 （ 尼日利亚 ）。 这些符 合条件的研究的细节参见在线附录 1 。 总的来说 ， 这些 研究包括了 72224 名 “ 高危 ” 老人 ， 并且积累了 214756 人年的随访 。 风险队列中位数是 1769 （ 四分位数范围 937 — 3208 ）， 人年中位数是 4679 （ 四分位范围 2795 — 9101）。多数研究运用DSM–III–R（n=14)，或者DSM— IV （ n=14 ） 或 ICD–10 （ n=3 ） 作为诊断标准 。 6 项来自 10/66痴呆研究小组的研究同时运用了DSM—IV和10/66痴 呆分类标准。
1 http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
高收入国家 中低收入国家 250
欧洲
北美洲 拉丁美洲
200
发病率/1000人年
150
100
50
0
60 – 64
65 – 69
70 – 74
75 – 79
80 – 84
85 – 89
90 – 94
95+
年龄组
图2.5 能够进行荟萃分析汇总的全球各地区各年龄组别痴呆年发病率估计值，采用混合效应泊尔松元回归分析
22
年龄组 （岁） GBD区域 60–64 澳大拉西亚地区 亚太区高收入地区 大洋洲地区 亚洲中部 东亚地区 南亚地区 东南亚地区 亚洲 欧洲中部 东欧地区 西欧地区 欧洲 北美高收入地区 加勒比海地区 拉丁美洲， 安第斯山脉地区 拉丁美洲， 中部 拉丁美洲， 南部 拉丁美洲， 热带地区 美洲 北非/中东地区 撒哈拉以南非洲地区中部 撒哈拉以南非洲地区东部 撒哈拉以南非洲地区南部 撒哈拉以南非洲地区西部 非洲 全世界合计 5 015 44 218 689 5 426 163 609 119 516 47 446 385 919 21 552 33 771 75 483 130 807 52 406 3 979 3 776 16 610 6 399 16 786 99 956 30 328 4 019 16 318 4 461 15 252 70 378 687 060 65–69 6 267 60 232 768 6 445 191 710 151 533 61 200 478 154 27 947 40 091 114 043 182 081 70 167 5 197 4 764 20 338 8 654 20 071 12 9191 35 742 5 120 20 287 5 839 19 618 86 606 876 031 70–74 8 562 90 569 953 13 850 251 150 182 288 75 941 623 312 46 233 95 946 182 382 324 561 94 281 6 475 5 908 24 059 11 164 25 269 167 156 45 605 5 814 23 222 6 838 23 002 104 481 1 219 510 75–79 11 718 130 732 922 12 735 289 363 189 982 80 040 715 492 65 949 99 652 261 542 427 143 130 578 7 178 6 462 27 602 14 077 26 023 211 919 50 307 5 602 23 251 7 150 22 915 109 225 1 463 780 80–84 15 671 156 054 747 14 683 249 859 155 836 64 702 657 552 72 545 137 457 332 145 542 147 174 934 7 348 5 804 26 361 14 829 24 696 253 972 41 393 4 173 17 922 6 092 18 614 88 194 1 541 864 85–89 15 069 135 777 420 7 189 152 360 90 384 34 953 436 153 51 032 79 242 314 136 444 410 173 137 4 968 3 624 18 371 10 133 14 745 224 979 19 764 2 052 9 318 3 656 9 902 44 692 1 150 234 90 + 11 999 111 191 275 6 031 74 608 43 394 13 514 261 012 27 739 58 657 206 964 293 360 147 305 4 405 1 210 6 392 2 958 4 303 166 572 9 488 926 4 636 2 429 4 762 22 247 743 185 74 300 728 772 4 774 66 359 1 372 660 932 933 377 795 3 557 595 312 995 544 817 1 486 695 2 344 507 842 808 39 551 31 548 139 732 68 215 131 892 1 253 746 232 627 27 706 114 953 36 465 114 067 525 818 7 681 665 合计
表2.4 各GBD区域不同年龄组痴呆患者年发病人数的估计值
研究范围 尽管大部分研究来自欧洲和北美，34项研究中仍有 13 项来自其它地区 ， 10 项来自中低收入地区 。 9 个 GBD 区域没有研究覆盖 ： 大洋洲 ， 东南亚 ， 中亚 ， 中欧 ， 东 欧，北非/中东，撒哈拉以南非洲地区的南部、中部和东 部。5项研究（4项来自欧洲，1项来自美国）专注于80岁 以上群体 。 西欧的研究占总人年的 52% ， 北美的研究占
21%，拉丁美洲的研究占15%，其它地区的研究占12%。 痴呆发病率模型 痴呆发病率随年龄呈指数增长。结合所有研究，年 龄每增加5.9岁，痴呆发病率翻倍，从60-64岁的3.1/1000 人年到95岁以上的175/1000人年（图2.5）。研究显示高 收入国家的痴呆发病率 （ 每 5.8 年翻倍 ， 从 3.4/1000 人年
23
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
到202.2／1000人年）高于中低收入国家（每6.7年翻倍， 从2.9／1000人年到99.4／1000人年）。总体而言，中低收 入国家的痴呆发病率比高收入国家低36%（RR 0.64，95% CI 0.48—0.85）。然而 ， 如果应用 10/66 痴呆研究小组 的跨文化验证10/66痴呆标准，而不是现有的疾病诊 断与统计手册第四版 （DSM—IV），这一差异将不再明 显（RR0.99，95% CI 0.74—1.33）。结合所有研究，痴呆 发病率表现出显著的异质性（alpha = 0.16）。高收入国家 研究的异质性（0.17）高于中低收入国家（0.02）。 痴呆年新发病例数估计 各地区的新增痴呆病例数，随着年龄增长，先增加 后减少 ； 欧洲和美洲 ， 发病率在 80—89 岁之间达峰 ， 亚 洲在75—84岁，非洲在70—79岁（表2.4）。研究者估计 全球每年新增痴呆病例 770 万 ， 即平均每 4 秒就产生 1 个 新病例 。 约 360 万 （ 46% ） 来自亚洲 ， 230 万 （ 31% ） 来 自欧洲 ， 120 万 （ 16% ） 来自美洲 ， 50 万 （ 7% ） 来自非 洲。 讨论——痴呆发病率 痴呆发病率和新增病例数对于发展、启动和监控预 防措施有十分重要的意义 。 很难解释不同人群的患病率 差异和患病率随时间的变化趋势 ， 因为它们可能来自于 潜在发病率或病程 （ 痴呆存活时间 ） 的差异 。 目前估计 的每年770万新增病例，对于全球和各地区来说，是一个 重要的基准 ， 特别是考虑到不同研究间相对较低的异质 性。患病率（3560万）是年发病率的4.6倍，提示发病后平 均存活4.6年，这与早期病例研究的估计基本一致（57）。 针对之前研究得出的一些中低收入国家痴呆患病率 非常低的结果提出了多种解释 。 美国 — — 尼日利亚和美 国 — — 印度的研究中痴呆发病率的估计同样异乎寻常的 低， 可见存活时间的差别可能只能部分解释这些地区的低 （58， 。 患病率 59） 环境危险因素暴露水平的差异也有作用 （例如高龄尼日利亚人健康的心血管状况） （60， 。 61） 早 年死亡率的不同模式可能也与此有关 ； 非常贫穷国家的 高龄老人是极少数的存活者 ， 一些赋予他们生存优势的 因素可能同样保护他们免于晚年出现痴呆 。 然而 ， 本荟 萃分析的结果表明 ， 发达国家和发展中国家之间痴呆发 病率的差异可能不如原来显示的那么大 ， 且研究方法的 因素，特别是疾病诊断与统计手册第四版（DSM—IV） 的应用 ， 可能与此有关 。 根据 10/66 痴呆研究小组的研 究，与患病率一样（20），应用10/66标准的发病率高于
应用DSM—IV诊断的痴呆，而当10/66标准应用于本荟萃 分析时，发达/发展中国家发病率几乎持平。显然，还需 要更多痴呆发病率的研究提供关于世界不同地区痴呆情 况的更多信息。
痴呆相关的死亡率 痴呆缩短了患者的寿命。该领域最好的研究之一估 计阿尔茨海默病的中位存活期为7.1年（95% CI 6.7—7.5 年），血管性痴呆（VaD）为3.9年（3.5—4.2年）（57）。 这些中位数估计存在很多的个体差异。痴呆对于死亡率的 独立影响难以评估。死亡证明是不可靠的，因为很少把痴 呆当做直接或潜在死亡原因。痴呆患者往往存在与痴呆相 关或无关的共患病，共患病可能加速死亡。因此痴呆患者 的死亡不能机械理解为痴呆导致的死亡。 综述 一项主要来自高收入国家的荟萃分析指出，痴呆患 者的死亡风险增加2.5倍（RR 2.63，95% CI 2.17—3.21） （ 62 ）。 EURODEM 发病率研究表明 ， 89 岁以前 ， 相 对风险稳定在 2.38 倍 ， 90 岁以后 ， 相对风险降低到女性 1.80，和男性1.60。来自中低收入国家研究显示了略高的 相对死亡风险 ： 10 ／ 66 痴呆研究小组研究发现 ， 综合风 险比为2.77（95% CI 2.47—3.10），存在中度异质性，而 尼日利亚（HR 2.83，95% CI 1.10—7.27）（63）和巴西 （HR 5.16，95% CI 3.74—7.12）（64）存在更大的相对 风险 。 至今发表了三项研究比较低或中等收入国家痴呆 和其它影响致死率的健康和社会人口因素 ， 痴呆成为健 康因素中的首要影响因素（63—65）。 在英国痴呆报告中，EURODEM死亡率相对风险被 运用于计算不同年龄痴呆独立导致的死亡比例 （ 26 ）。 这个比例在男性群体中从65岁的2%稳步升至85—89岁的 18%达峰，在女性群体中由65岁的1%到85—89岁的23% 达峰。总体而言，65岁以上男性10%的死亡，女性15%的 死亡归结于痴呆，多数死于80—95岁。 来自GBD区域报告对于痴呆所致死亡的估计（6）则 保守得多——高收入国家60岁以上群体导致4.0%的死亡 （275000），中高收入国家为0.6%（19000），中低收入 国家为0.6%（72000），低收入国家为1.3%（111000）， 导致了全球每年477000例死亡，仅占全球该年龄段死亡总 数的1.6%。
24
经济影响： 痴呆的全球社会成本 对痴呆的社会成本，及其对家庭、政府和他们的健 康与社会医疗体系的影响的恰当认识，对于提升对疾病的 认识，被适当优先考虑，和致力于改善患者及照护者生活 具有根本性意义 。 痴呆疾病成本的研究主要在一些高收 入国家展开， 如澳大利亚 （ 66 ）， 加拿大 （ 67 ）， 瑞典 （68），英国（26），美国（69），和欧盟（70）。研究 共识是痴呆已经造成巨大经济负担，包括直接（医疗和社 会照护）和间接成本（家庭和朋友的无偿照护）。中等收 入国家关于痴呆经济负担的证据也在出现（71—74）。 疾病成本研究是描述性的，量化疾病的总体社会经 济负担，并突出其对不同健康和社会保健部门的影响。不 同国家和地区的成本分布可以被估计和比较，并可以监控 趋势，或试验性的预测未来趋势。不同疾病成本的比较更 具挑战性；有观点认为，投资优先权，应更多取决于干预 的相对成本效益，而不是疾病的经济负担（75）。 此前的三个关于痴呆全球经济负担的报告都基于关 于痴呆患病率和医疗投入的最佳可用数据（76—78）。其 中最新的报告估计2009年的全球成本为4220亿美元，74% 在高收入国家。这项最近的疾病成本研究旨在提供各国资 源使用的循证估计。由此，各国每年人均成本（直接医疗 和社会照护成本，以及非正式照护）被用于估计各国的痴 呆患病人口，并汇总为WHO区域性水平，和世界银行国 家收入水平分组。成本估计方法参见框2.2。该成本（和 痴呆患病率）反映了对2010年的估计。根据之前年份的成 本估计以通货膨胀率进行适当调整。成本以美元来表示， 由当地货币经目前汇率转换。当某国不存在数据可供估计 时，采用相同或临近区域的类似国家的估计。对于直接成 本，痴呆患者人均直接成本与人均GDP的显著关系被应用 于预测没有可用数据的国家的总计直接成本。对于医疗和 社会照护成本的拆分估计要应用中国的数据，一个有可用 数据的中低收入国家。 研究主要局限是中低收入国家的卫生和社会照护 数据稀缺 ， 成本模型很大程度依赖于由高收入向低收入
国家经济条件的推断 ， 采用人均 GDP 进行校正 。 此外 ， 无法区分直接医疗成本 （ 卫生保健部门 ） 和直接社会 照护成本 （ 社区和照护之家 ）。 国际阿尔茨海默病协会 （ADI）的2010年全球阿尔茨海默病报告（79）探讨了许 多相关局限性。 全球痴呆成本 （基础方案） 2010年痴呆全球社会成本为6040亿美元（表2.5）。 这相当于全球总 GDP 的 1% ， 如仅考虑直接成本 ， 则占 0.6%。总成本在低收入国家占GDP的0.24%，在高收入国 家占1.24%，北美（1.3%）和西欧（1.29%）最高。人均 痴呆成本在世界银行收入分组间差异明显 ， 低收入国家 为868美元，中低收入国家为3109美元，中高收入国家为 6827美元，高收入国家达到32865美元。当乘以估计痴呆 患者数后，低收入国家聚合成本达到43.7亿美元，中低收 入国家达292.1亿美元，中高收入国家达323.9亿美元，高 收入国家达5379.1亿美元。因此，痴呆成本分布十分不均 匀 。 痴呆全球社会成本的 70% 仅分布在两个世界卫生组 织 GBD 区域 （ 北美和西欧 ）， 89% 的成本分布于高收入 国家。然而，仅少部分（46%）的痴呆患者生活在高收入 国家，39%的患者在中等收入国家（占10%的成本），14% 的患者在低收入国家（占不到1%的痴呆成本）。 不同部门间的成本分布也随国家收入水平而显著不 同 。 在高收入国家 ， 非正式照护成本 （ 45% ） 和直接社 会照护成本 （ 40% ） 占总成本相似的比重 ， 而直接医疗 成本比重（15%）低得多（图2.6）。而在低收入和中低 收入国家 ， 直接社会照护成本很低 ， 而以非正式照护成 本为主 。 因此 ， 虽然高收入国家的人均痴呆成本比低收 入国家高38倍，社会照护的直接成本比低收入国家高120 倍之多 。 国际阿尔茨海默病协会 （ ADI ） 照护之家使用 的全球调查显示 ， 高收入国家 ， 在照护之家的痴呆患者 比例（30%，95% CI 23—37%）明显高于中低收入国家 （11%，95% CI 5—17%）。
25
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
框2.2
医疗和社会照护及非正式照护使用估计的方法学 机构照护 ADI提交了一项世界范围内的面向重要知情者的 问卷调查，分别评估了城市和农村地区痴呆患者在照 护之家居住的比例。得到单一权重的居住在照护之家 的痴呆患者的比例，而不是接受非正式照护。 非正式照护 家庭成员、朋友和其他人的照护投入对痴呆的社 会成本有重要影响。基本的选择是联合基础日常生活 能力（ADL，如吃、穿、洗澡、如厕、梳洗）和工具 日常生活能力 （ IADL ， 如购物 、 烹饪 、 使用交通 、 理财 ） 的照护投入 。 多数研究描述的是联合 ADLs ， 而不仅是基础ADL照护投入：30个国家的42项研究涵 盖了全球痴呆人群的73% [平均照护者投入3.6小时/天 （1.4—4.7小时/天）]。用机会成本研究的方法，用每 个国家的平均工资水平评估非正式照护，校正了平均 工资的男女性别差异）。 直接成本 每个国家都做总体直接成本，及直接医疗和社会 照护成本分布的估计。直接成本的数据来自国家自身 或来自代表76%全球痴呆人口的95个国家地区。剩下 的97个国家，主要位于非洲和亚洲，采用上述的归因 方法。 敏感性分析 由于疾病成本研究依赖于一套信息和假设，综合 敏感性分析用于评估不同信息或假设对成本估计的影 响，具体如下： • 用购买力平价（PPP）来进行换算； • 成本估计中包括的非正式照护类型； • 与非正式照护者的投入相关的每小时成本； • 用替代成本法而不是机会成本法； • 不同类型照护者投入的相对成本。 代表性 用于估计非正式照护成本的 42 项研究中 ， 11 项 研究是以人群为基础的设计（队列研究，病例对照研 究）或有对照（无痴呆的个体）。因此，仍有高估成 本的风险，因为研究结果部分来自于不是以人群为基 础的研究或没有对照的研究。
敏感性分析 假如仅用基本的ADLs估计非正式照护成本，而不是 结合基本ADLs和 IADLs，评估得到的总成本将低22%。当 结合ADLs，IADLs以及监管，成本将提升30%。与6040 亿美元的基准线相比 ， 敏感度分析提供了 4700 亿美元的 下线 （ 仅包括 ADLs ）， 以及 7830 亿美元的上线 （ 包括 ADLs，IADLs和监管）。 考虑到相当大比重的照护者为患者配偶，且很多但 非全部的照护者已超过常规工作年龄 ， 根据各国以配偶 为照护者的估计比例 ， 通过降低工资的方法 ， 来重新计
算非正式照护和总成本 。 以工资为平均水平的 50% 来计 算时 ， 全球成本估算从6040亿美元减到 5480 亿美元 ， 减 少9%，以工资为平均水平25%来计算时，成本降到5200 亿美元 ， 减少 14% 。 当基于该国家平均社会照护者工资 而进行的成本重置时，总成本略微提升。 采用基础方案，低收入国家仅占据全球总成本0.7%， 中等收入国家占10.2%，而高收入国家占89.1%。当应用 PPP而不是汇率来转换当地货币成本到通用美元度量时， 低收入国家 （ 2.1% ） 和中等收入国家 （ 20.0% ） 比重提 升，高收入国家比重下降（77.9%）。
26
GBD区域
人均成本 （美元）
累计成本 （10亿美元） 痴呆患者人数 非正式照护 （所 有ADLs） 4.30 34.60 0.07 0.43 15.24 2.31 1.77 87.05 8.59 7.96 78.76 1.50 0.35 1.58 2.36 2.17 1.90 0.04 0.28 0.52 0.11 直接医疗成本 0.70 5.23 0.02 0.28 4.33 1.16 1.48 30.19 2.67 3.42 36.83 0.78 0.31 2.61 1.42 2.67 2.05 0.02 0.08 0.11 0.04 直接社会成本 5.07 42.29 0.01 0.24 2.84 0.57 0.73 92.88 2.94 2.94 97.45 0.71 0.28 2.37 1.29 2.42 0.54 0.01 0.04 0.06 0.02 总成本 10.08 82.13 0.10 0.94 22.41 4.04 3.97 210.12 14.19 14.33 213.04 2.98 0.93 6.56 5.07 7.26 4.50 0.07 0.40 0.69 0.18
总成本占总 GDP的百分比
直接成本占总 GDP的百分比
澳大拉西亚地区 亚太区高收入地区 大洋洲地区 亚洲中部 东亚地区 南亚地区 东南亚地区 西欧地区 欧洲中部 东欧地区 北美高收入地区 加勒比海地区 拉丁美洲， 安第斯山脉 地区 拉丁美洲， 中部 拉丁美洲， 南部 拉丁美洲， 热带地区 北非/中东地区 撒哈拉以南非洲地区 中部 撒哈拉以南非洲地区 东部 撒哈拉以南非洲地区 南部 撒哈拉以南非洲地区 西部 世界银行划分 低收入国家 低中收入国家 中上收入国家 高收入国家 总计
32 370 29 057 6 059 2 862 4 078 903 1 601 30 122 12 891 7 667 48 605 9 092 3 663 5 536 8 243 6 881 3 296 1 081 1 122 6 834 969
311 327 2 826 388 16 553 330 125 5 494 387 4 475 324 2 482 076 6 975 540 1 100 759 1 869 242 4 383 057 327 825 254 925 1 185 559 614 523 1 054 560 1 145 633 67 775 360 602 100 733 181 803
0.97% 1.31% 0.46% 0.36% 0.40% 0.25% 0.28% 1.29% 1.10% 0.90% 1.30% 1.06% 0.43% 0.37% 1.02% 0.42% 0.16% 0.06% 0.17% 0.24% 0.06%
0.56% 0.76% 0.12% 0.20% 0.13% 0.11% 0.15% 0.75% 0.44% 0.40% 0.82% 0.53% 0.27% 0.28% 0.54% 0.29% 0.09% 0.02% 0.05% 0.06% 0.02%
868 3 109 6 827 32 865 16 986
5 036 979 9 395 204 4 759 025 16 367 508 35 558 717
2.52 18.90 13.70 216.77 251.89
1.23 6.74 10.44 78.00 96.41
0.62 3.57 8.35 243.14 255.69
4.37 29.21 32.49 537.91 603.99
0.24% 0.35% 0.50% 1.24% 1.01%
0.10% 0.12% 0.29% 0.74% 0.59%
表2.5 GBD区域与世界银行收入水平分类各区域人均（美元）与累计成本（10亿美元）
27
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
非正式照护成本 100% 14.5% 45.2%
直接社会成本
直接医疗成本 32.1% 23.1% 28.2%
80% 25.7%
12.2% 14.3% 64.7% 57.6% 42.2%
60% 40.3%
40%
20%
0%
高收入国家
中高收入国家
中低收入国家
低收入国家
图2.6 世界银行收入水平划分各地区总体社会成本的分布情况（%）
讨论——痴呆的经济成本 痴呆的估计年社会成本为6040亿美元，显示了痴呆 对全球社会经济状况的巨大影响 。 如果将痴呆照护比作 一个国家 ， 那么它将是全球第 21 大经济体 ， 排列于波兰 和沙特阿拉伯之间。基于以下事实可理解其成本规模： • 3560万人口，占世界人口0.5%； • 高比例的痴呆患者需要照护，从IADLs的支持， 完全的个人照护到24小时监控； • 在一些高收入国家，1/3至1/2的痴呆患者居住在资 源和成本密集的住宅或养老院（26，80）。 全球患病率和成本分布的显著失衡，部分归因于不 同部门的成本失衡 。 在中低收入国家 ， 正式社会照护部 门 （ 包括社区有偿社会照护专业人员及照护之家的直接 成本 ） 几乎不存在 。 因此 ， 照护责任大部分落在无偿非 正式照护者身上 ， 由此以非正式照护成本为主 。 而在高
收入国家社会照护的直接成本几乎占总成本的一半 。 因 为中等收入和低收入国家平均工资 （ 用于估算非正式照 护成本）低得多，这也对总成本比较有重要影响。 很难用我们估计的痴呆全球社会成本和其他疾病 比较 ， 因为现有的估计较少 ， 且可比性较低 。 在英国 ， 一份新近由阿尔茨海默病研究信托基金提交的报告关注 了痴呆和其它慢性疾病的经济成本 ， 并通过国家用于研 究的经费比较相应疾病的花费 （ 81 ）。 痴呆的社会成本 （ 230 亿英镑 ）， 几乎与癌症 （ 120 亿英镑 ）、 心脏病 （ 80 亿英镑 ） 和中风 （ 50 亿英镑 ） 的成本的总和相当 。 然而，对于每100万对于疾病的支出，129269英镑用于癌 症研究，73153英镑用于心脏疾病研究，4882英镑用于痴 呆研究 。 瑞典一项研究比较了痴呆和其它慢性疾病的成 本（82）。痴呆年均成本（500亿瑞典克朗）高于抑郁症 （325亿瑞典克朗）、中风（125亿瑞典克朗）、酒精滥用 （210–300亿瑞典克朗）和骨质疏松（46亿瑞典克朗）。
28
病因及可能的预防策略 美国国立卫生研究院 （ NIH ） 在 2010 年进行了一个 国家科学会议回顾 ， 为卫生保健工作者 、 患者和公众提 供了预防阿尔茨海默病和认知能力下降的现有数据的评 估 （ 83 ）。 这份报告认为 “ 关于任何可改变的风险因素 与阿尔茨海默病或认知能力下降的关联还不能得出确切 结论 ”。 然而 ， 证据的基础仍不完善 ， 仍需后续研究 。 目前仅进行了极少数初级预防的随机对照试验 ， 结果显 示未能降低风险 （ 见下文 ）。 然而 ， 这些研究往往入组 的是高龄老人 ， 随访周期相对较短 。 考虑到神经退行性 变早于痴呆发病几十年 ， 这些研究样本可能太少 ， 也太 迟了 。 一项具有很强证据效力的以人群为基础的队列研 究表明 ， 更好的心脑血管健康状况 、 更多的教育和更高 水平的体力活动能降低潜在风险。 痴呆、 心血管危险因素和心血管疾病 研究表明血管疾病易诱发阿尔茨海默病及血管性痴 呆（84）。短期（85，87）和长期（88，89）发病率的研 究表明，吸烟增加患阿尔茨海默病的风险。糖尿病同样是 一个危险因素（90），且长期队列研究表明，中年高血压 （91，92）和高胆固醇（92）与晚年的阿尔茨海默病发病 有关。心血管疾病危险聚集指数，包括高血压、糖尿病、 高胆固醇和吸烟，均提升痴呆发病风险，不论暴露的评估 是在中年（89）还是痴呆发病的前几年（87）。 （93， ， 尽管大规模前瞻性研究偶尔得出阴性结果 94） 心血管疾病和心血管风险因素对痴呆和阿尔茨海默病的病 因性作用的累计证据效力很强。 由此得出推论， 动脉粥样硬 （95） ， 化和阿尔茨海默病发病过程相互关联 并有共同的病 （载脂蛋白E4基因多态性， 理生理和病因学基础 高胆固醇， 高血压， 高同型半胱氨酸血症， 糖尿病， 代谢综合症， 吸烟， 。 全身炎症反应， 脂肪摄入过多和肥胖） 进行相关干预的混淆因素之一是，尽管证据表明中 年高血压 、 高胆固醇和肥胖增加之后的痴呆发病危险 ， 血压 （ 91 ）、 胆固醇 （ 96 ） 和身高体重指数 （ 97 ） 却在 疾病发病前进行性下降 。 因此痴呆患者的血压 ， 胆固醇 和身高体重指数低于其他人 。 因此 ， 早期初级预防可能 是最有效的干预 。 预防性试验表明 ， 老年人开始使用他 汀类药物 （ 98 ） 和抗高血压治疗 （ 99 ） 似乎并不能明显 降低痴呆发病率 ， 但是没有从中年期开始进行的长期试 验。 教育和认知储备 尽管队列研究有不一致，但在高收入国家，有令人 信服的证据表明高水平的教育和职业成就与较低的痴呆
发病率相关 （ 100 ）。 来自中低收入国家的证据更加有 限 。 由于不同文化中老年人的角色和责任不同 ， 其所需 要的能保护他们免于神经退行性变的认知技能也不同 ； 在中等收入和低收入国家 ， 教育和职业成就不那么重 要，与痴呆风险的关联度低。在中国北京（101）和巴西 卡坦杜瓦 （ 14 ）， 有关于文化水平的保护作用的初步证 据 。 在巴西 ， 高教育水平和低痴呆风险的相关趋势不显 著（14）。这两个研究均没有评估职业成就的影响。 缺乏活动 来自流行病学队列研究的证据表明，缺乏活动是痴 呆发病的一个危险因素 ， 有氧运动可减少认知能力下降 并预防痴呆 （ 102 ， 103 ）。 健康成年人有氧运动随机对 照试验的荟萃分析提供了不完全一致 ， 但总体指向有氧 运动对认知有益的积极证据 （ 103 ， 104 ）。 还观察到了 海马体积的增加 ， 年龄相关的灰质体积损失的减少 ， 以 及神经网络连接的改善（103）。心血管风险降低可能也 与此有关（103）。目前还没有有氧运动对预防老年痴呆 的益处或危害的随机对照研究。 在 NIH 当代科学进展回顾之后 ， 另一个美国的工作 小组针对有很强证据显示对阿尔茨海默病发病有独立影 响的七个危险因素进行降低风险的流行病证据的系统综 述 ， 包括糖尿病 、 中年高血压和肥胖 、 抑郁 、 缺乏体力 活动 、 吸烟和低教育水平 （ 105 ）； 评估美国和全世界 人口的相关证据 。 通过对证据的荟萃分析估计出相对危 险度 （ RR ）， 研究者将之与人口中危险因素的普及率 结合 ， 换算出人群归因危险度 （ PAR ） ——如果风险因 素完全去除 ， 在这一人群中 ， 可能预防的阿尔茨海默病 病例的比例 。 从全球的角度来说 ， 相对危险度 （ RR ） 和人群归因危险度 （ PAR ） 的荟萃分析结果如下 ： 糖 尿病（RR 1.39，95% CI1.17–1.66; PAR 2.4%，95% CI 1.1–4.1），中年高血压（RR 1.61，95% CI1.16–2.24; PAR 5.1%，95%CI 1.4–9.9），中年肥胖（RR 1.60，95% CI 1.34–1.92; PAR 2.0%,95% CI 1.1–3.0 ）， 抑郁（RR 1.90 ， 95% CI 1.55–2.33; PAR10.6% ， 95% CI 6.8– 14.9 ），缺乏体力活动（RR 1.82，95% CI1.19–2.78，PAR 12.7%，95% CI 3.3–24.0），吸烟（RR 1.59，95%CI 1.15– 2.20，PAR 13.9%，95% CI 3.9–24.7），和低教育水平 （RR1.59，95% CI 1.35–1.86，PAR 19.1%，95% CI12.3– 25.6 ）。 因此 ， 最可能有效地预防痴呆方法是减少缺乏 体力活动 （ 可预防 12.7% 的阿尔茨海默病 ) 、 戒烟 （ 预防 13.9%）和消除低教育水平（预防19.1%）。这是因为以 上因素都相对普遍 ， 且与阿尔茨海默病强相关 。 如果所 有危险因素都消除，全球高达50.7%的阿尔茨海默病都可 被预防 。 当然 ， 这是不可能的 。 因此 ， 研究者建构了一
29
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
个更实际的模型，减少10%或25%的风险因素对于痴呆患 病率的影响。运用我们估计的每年新增病例770万，以及 假定风险的降低适用于所有类型的痴呆 ， 而不仅是阿尔 茨海默病 ， 得出风险因素的暴露降低 10% 会导致全球每 年新增病例数减少250,000（3.3%），而风险因素的暴露 降低25%会每年预防680,000（8.8%）例新增病例。 讨论——痴呆的病因和预防 所有这些计算都基于一个基本的假设，即流行病学 研究中观察到的 ， 风险因素导致阿尔茨海默病的发病 。 然而这个假设不一定成立 ， 因为可能存在混淆因素 。 例 如 ， 其它与吸烟相关的因素也许才是真正的危险因素 。 在流行病学研究中会尝试校正这类混杂因素的影响 ， 但 可能并未完全成功 。 而恰恰相反的因果关系也有可能存 在 —— 例如 ， 阿尔茨海默病的神经病理学的临床前早期 影响 ， 可能就包括产生缺乏身体活动的倾向 ， 或者变得 抑郁 —— 这样的话 ， 就是疾病导致了风险因素 ， 而非风 险因素导致疾病 。 基 于 上 述 原 因 ， 政 策 制 定 和 建 议 者 （ 比如目前美国国立卫生研究院国家科学专家组 （ 83 ） 不愿意仅以流行病学证据为依据 。 针对移除或减少风险 因素所产生的影响进行随机对照试验是被公认为提供最 佳质量证据的方法 。 然而 ， 这很难进行 ， 因为风险因素 对痴呆发病机制的影响 （ 从青年到中年 ） 和晚年发病之 间的潜伏期是很长的。 最有希望确定提高教育水平和心血管健康的影响的 方法 ， 可能是观察这些趋势十分突出的人群 ， 观察随着 时间推移 ， 是否存在相关的特定年龄群组的痴呆发病率 的降低 。 糖尿病和高血压的发现和治疗 、 肥胖水平的降 低 、 戒烟 、 增加体力活动和更好的教育已经是世界很多 国家公共卫生的当务之急 。 与多数高收入国家相比 ， 中 等收入和低收入国家对即将流行的心血管和其它慢性疾 病的预防和控制的努力仍处于婴儿期 （ 106 ）。 提倡措 施包括实施无烟政策 ， 烟草产品的税收和广告的全面禁 止 ， 与食品行业自愿达成的减盐共识 ， 心血管疾病高风 险患者进行联合药物治疗 （ 106 ）。 初级医疗服务负担 很重 ， 疲于应对传统的公共医疗负担 （ 例如产妇和儿童 健康 ， 和传染性疾病 ） 和成人逐渐增多的慢性疾病 ， 高 血压 、 高血脂 、 糖尿病及代谢综合征的发现和控制做的 很差 。 很多卫生系统缺乏相应的培训 、 设备和结构来处 理后者 。 政策制定者和公众需要意识到 ， 痴呆 ， 与心脏 病 、 中风和癌症一样 ， 可以通过更多采用和有效实施公 共卫生战略而预防。
局限性 这份报告第一次汇编了痴呆患病率和发病率 、 早 发性痴呆患病率估计 ， 痴呆社会经济成本 ， 和可能的预 防措施的全球性证据 。 这份报告得益于来自中低收入国 家痴呆发病率 、 患病率和照护投入的新增的证据 。 现在 可以少依赖专家的解读 ， 而更多依赖累积数据的直接证 据 。 这些数据修正了以前关于痴呆患病率在发展中国家 远少于发达国家的认识 。 扩大的证据基础 、 详细的估 计 ， 尽管仍然具有暂时性 ， 但为政策制定 、 规划 ， 卫生 福利分配，和人群预防资源提供了当前最优的基础。 当然，本综述具有一些局限性。主要局限在于很多 地区的证据覆盖不足 ， 纳入的有些研究的质量较差 ， 地 区内不同研究的估计存在的异质性。以下将逐条讨论。 研究范围 加勒比地区 、 中国和拉美的新近以人群为基础的 研究 ， 意味着这些地区循证基础的范围已经与北美和西 欧媲美 。 然而 ， 我们的综述仍提示研究证据持续不足 。 诸如中国和美国这样面积广博且人口众多国家的研究范 围 ， 还需要很多不同地区的研究来涵盖整个国家种族 、 文化 、 经济和社会多元化 。 最优方法应该是进行全国代 表性样本的调查 ， 像在加拿大 （ 19 ） 和美国 （ 小样本基 础上）（107）的调查，但先例极少。而仅仅来自1—2个 国家的研究不能推广到同一全球疾病负担地区的大量其 它国家。对于小规模且研究时期相对久远，和/或研究方 法质量差的研究 ， 推广的局限性尤其突出 。 撒哈拉以南 非洲地区估计患病率低 ， 很大程度上受非洲唯一一个高 质量研究的影响 （ 16 ）。 北非和中东地区拥有和撒哈拉 以南非洲地区同样多的老年人口 ， 且拥有更急剧的预计 人口增长 。 然而 ， 只有一项来自埃及 （ 22 ） 和一项土耳 其（108）的研究合乎这次综述的纳入标准。中亚和东欧 （ 包括俄罗斯 ） 仍未被涵盖在内 ， 结果存在很大的不确 定性。东南亚地区有5项研究代表，但并无一项来自印度 尼西亚这个拥有 2100 万老年人口 ， 占该地区老年人口总 数2/5的国家。 痴呆发病率的研究证据不如患病率广泛。欧洲有较 好覆盖，但北美的研究相对较少。不久前完成的10/66痴 呆小组研究提升了中国和拉美地区的研究覆盖范围 。 然 而，东亚仍仅有4项研究代表，没有来自南亚或东南亚的 研究 。 整个非洲大陆只有一项研究 。 因此 ， 虽然本综述 中研究间异质性很小 ， 中低收入国家真实的发病率仍有 持续的不确定性 ， 一些发展中地区痴呆发病率是否低于 其他高收入地区也像之前提到的关于阿尔茨海默病的情 况（55，109，110），也仍有不确定性。
30
这份报告所进行的疾病成本分析是基于比之前研 究更好的信息来源 ， 但仍具有很大局限性 。 痴呆患病率 和痴呆相关资源使用研究在世界范围内存在分布的不平 衡 ， 很多国家缺乏数据 。 虽然中低收入国家新开展了很 多人口调查 ， 非洲 、 东欧和中东地区的研究仍然十分缺 乏 。 资源使用的数据比以前广泛 ， 特别是中低收入国家 的非正式照护部分。10/66痴呆研究小组在中国、印度和 拉丁美洲的研究 （ 3 ， 111 ） 对原有的明显偏向欧洲和北 美研究的数据库有了显著的补充 。 来自国际阿尔茨海默 病协会（ADI）全球范围的针对家庭照护安置的重要知情 人调查也较以前研究有了重大进步。 本综述的一个重要发现在于，高收入国家以人群为 基础的痴呆研究在 1990 年代达到顶峰 ， 其后急剧下降 。 患病率可以随时间变化 ， 可能由于疾病发病率变化 （ 例 如心血管健康状况的改善 ） 或者病程的变化 （ 长期照护 水平的提高带来痴呆死亡率降低 ）。 未来政策制定和规 划需要准确和具有时效性的数据 ， 多数高收入国家不再 有可用的数据 。 这些研究应该用类似的方法来重复 ， 以 追踪痴呆患病率、发病率和服务应用的变化趋势。 研究质量 关于患病率研究质量的顾虑，来自于所有的问题都 可能会导致患病率和患病人数估计的偏倚和不准确 。 痴 呆的诊断需要多领域认知成套测试 ， 知情人访谈 ， 结构 化的残疾评估和临床访谈以排除其它导致认知损害的因 素 ， 然而不到一半的研究达到这些标准 ， 其中知情人访 谈最常被遗漏 。 确诊程序不足对痴呆患病率的影响是不 确定的 。 两个或两个以上阶段的研究设计不当的情况相 当普遍。正确设计，实施和分析这类研究的程序已经建立 （112）。然而，痴呆研究者对其认识很有限。多阶段方 法的误用总是倾向于低估真实的痴呆患病率，并高估其准 确性。多阶段研究也常常因筛查和确定诊断评估之间的高 失访率变得复杂化，从而导致结果不确定（17）。这同样 导致了高估或低估真实的患病率（113）。 关于经济分析，要注意的是多数资源使用的研究都 是对使用服务的人群进行“方便取样”（而不是以人群为 基础的研究的代表性样本），因此偏向于那些有更多照护 需求的人群，可能造成对于成本的高估。来自中低收入国 家针对非正式照护的估计很大程度依赖于10/66在中国、 印度和拉丁美洲的以人群为基础的研究（111，114），在 大多数研究地点 30%—50% 的痴呆患者被评级为 “ 不需 要照护 ”， 而大多数高收入国家的估计是来自于方便取 样 。 这可能导致对于高收入国家成本的系统性高估 。 然 而 ， 很多高收入国家的资源利用研究是在 1990 年代开展
的 ， 自那时起正式健康和社会照护的使用可能才有所提 升。 异质性 隐含在本综述的模型分析法中一个根本的假设是， 痴呆的发病率和患病率在全球疾病负担地区内是同一 的 ， 可以通过可用证据来估计并应用于特定区域的全部 国家。而事实上，与以往结论不同（115），患病率和发 病率在几乎全部地区均有统计学意义的异质性 。 考虑到 一个全球疾病负担地区多样的语言 、 文化 、 发展水平 、 国家和各级人口结构 ， 这也就不足为奇 。 方法学的变异 可以通过标准化研究程序而减少 。 痴呆诊断的定义和应 用 ， 是导致变异最重要的因素之一 。 疾病与诊断统计手 册第4版（DSM-IV），这个最常用的痴呆诊断标准，并 未被全部执行（116）。关于何为认知损害，何为社会和 职业功能损害 ， 以及如何评估需要形成国际共识 。 兼容 文化差异的特定研究诊断标准才能有所帮助 。 国际疾病 伤害及死因分类标准第十一版（ICD—11）和疾病与诊断 统计手册第五版（DSM-V）的最新提案将会提供一些解 答（117，118）。
未来方向 这份报告指出的未来痴呆患者数量的增长需要被 慎重对待 。 首先 ， 所依赖的对人口学的预测 ， 也许对全 球很多地区来说并不准确 ， 特别是针对老年人群体 。 其 次 ， 报告假定在每一地区特定年龄群体的痴呆患病率会 保持稳定 。 然而 ， 对风险暴露的变化会增加或减少发病 率 。 而特定治疗和社会医疗照护的改善会减少死亡率 ， 进而提升患病率 。 影响疾病进程的治疗可以推迟发病 ， 即使只是微小程度 ， 仍会对降低特定年龄组患病率造成 不容小视的影响。 很难对于未来痴呆经济成本做出准确预测。如果我 们假定所有潜在背景因素保持不变 ， 仅关注于痴呆患者 数目的增加 ， 那么到 2030 年 ， 痴呆全球社会成本将增加 85% 。 事实情况更加复杂 。 未来成本会受宏观经济因素 （ 例如经济发展节奏 ） 和痴呆特异性因素的影响 。 这就 包括痴呆患病率 、 求助模式 、 早期诊断的趋势 、 卫生和 社会照护服务的可用性的变化 ， 医疗系统 、 医疗条件以 及更新和更有效的治疗的可用性的变化 。 目前关于中低 收入国家痴呆的 “ 治疗差距 ” 的研究很少 ， 但其应比资 源更丰富的地区大 （ 119 ）。 目前世界各地区痴呆的成 本分布的不均衡预示着未来的趋势 ， 有可能在中低收入 国家朝着急剧增长的人均和总人口成本变化 ， 最终全球 成本的分布类似于发病率的分布 。 这些成本增长由几个
31
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第二章 痴呆的流行病学
潜在因素所驱动 。 第一 ， 中低收入国家人口的快速老龄 化 ， 痴呆患者人数也会更快速增加 。 第二 ， 随着经济增 长 ， 在中低收入国家的工资增长幅度也会更大 。 第三 ， 痴呆照护 ， 尤其是正式医疗和社会照护资源 ， 在全世界 分布不均 。 不断提升的认识会增加对照护的需求 。 家庭 和社区社会照护系统在很多高收入国家已发展较为成 熟 ， 而在中低收入国家这些更依靠传统非正式家庭照护 的地区仍十分稀缺 。 在许多中低收入国家 ， 传统的家庭 和亲代结构会随着伴随经济增长和全球化带来的人口 、 社会和经济变化而遭遇冲击 。 因此 ， 在中低收入国家对 于社区和家庭照护的需求有可能增加 ， 并带来直接成 本。
• 在高收入国家 ， 痴呆患者数量将持续增加 ， 特别 是在高龄老人群体 。 对于其长期照护需求的财政 提供 ， 包括对其家庭照护者的支持 ， 不可避免将 会成为一个政策上的当务之急。 • 如果中低收入国家发病率和死亡率的形式与高收 入国家一致 ， 其痴呆患病率水平则也将同样发 展 。 这提示我们对于中低收入国家患者增长速度 的预测 （ 基于稳定患病率的假设 ）， 可能过于保 守。 • 非正式照护成本在中低收入国家占主要地位 ， 机 构化并不常见，而社区服务发展落后。 • 对于提升照护质量和可用性 ， 和寻求治愈的努 力 ， 需要与对于初级预防措施的立即投入相结 合。需要更多研究确定可调控的风险因素。 • 初级预防需要着重于目前证据所指向的建议 ， 包 括 ： 提高教育的可获得性 ， 处理心血管疾病的风 险因素 ， 包括糖尿病 、 中年高血压 、 中年肥胖 、 吸烟和缺乏体力活动。 • 关于痴呆的蔓延进程需要进行全球范围的监控 ， 评估预防项目的有效性和以提升照护覆盖面为目 的的措施影响 。 目前的循证基础提供了强有力的 基线 ， 随着来自目前未被代表地区的证据的逐步 累积，将有进一步的提高。
总结要点 • 预计2010年全球有3560万痴呆患者，每年新增770 万患者。 • 痴呆患者人数每 20 年增长一倍 ， 其中主要增长来 自快速发展的中等收入国家 。 目前 ， 58% 的痴呆 患者来自中低收入国家 ， 预计这一比例到 2050 年 达到71%。 • 痴呆较少在 65 岁前发病 ， 但很可能存在未确诊情 况，早发性痴呆占所有病例的2—9%。 • 痴呆的全球社会经济成本为 6040 亿美元 ， 其中 89%来自高收入国家。
32
第三章
痴呆的政策和规划、 法律 和伦理问题
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
考虑到痴呆对患者及照护者带来的沉重负担，对于 世界各国政府的挑战是巨大的 。 过去的十年间 ， 对于痴 呆及其问题严重性的认识 ， 以及对于行动需求的认识有 很大提升 。 一些国家开始展开针对痴呆的战略 ， 政策 ， 规划或指导 。 其中普遍因素包括 ： 来自多部门的合作方 法的需求 ； 对提供易得到的 、 可承受和高质量卫生和社 会照护及服务 ， 以满足预计范围的痴呆患者及家属的需 求 ； 以及伦理 、 社会 、 法律和财政保护的重要性 。 对中 低收入国家而言 ， 可以借鉴高收入国家曾经犯过的错 误，例如过度依赖高成本的机构照护。 本章节综述了不同国家如何应对痴呆。包含了一份 报告，关于提供正式计划的国家，以及其它国家针对痴呆 这一重要公共卫生议题做出重大进展的报告。痴呆政策、 计划和战略的内容，以及细化程度在各个国家不尽相同。 然而，来自各个国家的信息可以被共享，其经验可被借鉴 发掘可学习之处。正如世界卫生组织总干事陈冯富珍博士 所言，“因为卫生系统因不同背景因素而各自不同，没有 单一的最佳实践方法作为模型来用于提升效果。但是卫生 系统的功能拥有很多可共享特征”（120）。这份综述提 供了针对开展国家痴呆政策、计划和战略的关键因素的基 础性描述。 本章节还回顾了社会和财政支持系统，以及法律结 构 ， 着重于提升当患者能力和独立生活受到损伤时的人 权提升和保护 ， 以减少患者被虐待 ， 以及丧失自由 。 在 章节最后 ， 指出了在应对痴呆的各个阶段 ， 包括规划 ， 服务供应和长期对患者及家庭支持过程中 ， 对于合乎伦 理的决策的需求。
此外， 一些国家， 例如中国、 捷克共和国、 印度、 马耳 他、 北爱尔兰和美国， 正在开展国家级措施以应对痴呆影 （137， 。 响。 然而， 这些方法仍未被最终确定或实施 138） 欧 洲其它国家确定了痴呆是优先考虑议题，并启动开发国家 级痴呆政策或计划 ， 例如比利时 、 塞浦路斯 、 芬兰 、 卢 森堡、葡萄牙和瑞士。瑞典在1992年开展了一个针对痴呆 的 “ 正常化过程 ” 社会政策 ， 例如 ， 即使你患有痴呆 ， 也应当拥有正常生活，同社区其他居民一样（139），这 是对之前理论的巨大改变。瑞典在2010年还提出了关于痴 呆照护的全国性细化指导（140）。德国仍未有痴呆全国 性计划，但痴呆通过不同政府机构（卫生，家庭，养老， 研究，工作和社会食物）被充分考虑和应对（138）。在 一些国家 ， 因为取消了国家对卫生和社会照护的中央控 制 ， 例如在澳大利亚 、 加拿大 、 瑞士和美国 ， 因此州立 或地区性政策已经或正在开展。 公民社会参与 国际阿尔茨海默病协会 （ ADI ） 是一个国际性阿尔 茨海默病协会联盟，在2004年发布了京都宣言（141）。 该宣言基于世界卫生组织 2001 年世界卫生报告中针对精 神卫生提出的总体建议（142），提出了痴呆照护的最低 推荐内容。基于各国资源开发进程的差异 ， 该宣言提供 了一系列可行而现实的目标和行动计划 ， 以适应处于不 同发展阶段的卫生系统 。 这份宣言还在高 、 中 、 低 3 个 资源水平上定义了 10 项行动领域的各个应对措施 （ 框 3.1）。 2006年欧洲阿尔茨海默病协会采纳了关于欧洲阿尔 茨海默病运动（143）的政治优先性宣言。巴黎宣言呼吁 欧洲国家政策制定者赋予阿尔茨海默病和其他形式痴呆 应得的政治优先性 。 这份宣言涉及公共卫生 、 研究 、 卫 生 （ 医疗 ） 保健 ， 社会支持 、 和法律及伦理优先性 。 在 表3.1列举的很多国家中，阿尔茨海默病协会都是主要合 作伙伴，也是发展实施国家或地区级政策/计划/战略过程 的重要参与者。
痴呆政策、 规划和战略 国家和各层级政府的痴呆政策及规划 各个国家采纳多元的措施，以提升痴呆患者及其照 护者的生活质量 。 一些国家已出台政策 、 相关计划 、 战 略或实施框架 。 不同国家在政治术语运用上存在较大差 异。本报告运用“政策和/或规划”以指代各政府政策文 件 、 计划或战略 ， 通过该框架措施得以实施 。 然而 ， 当 指向某个具体国家的具体官方文件时 ， 在该文件里的术 语被直接运用 。 例如 ， 英格兰有一项战略 “ 更好的和痴 呆一起生活：一个全国痴呆战略”（121）。 表 3.1提供了关于政策/计划 /战略的简要回顾， 包括 目标 ， 行动的关键领域 ， 和计划实施的时间框架 。 更多 细节请参见资料文件。
34
国家 澳大利亚
政策/计划/战略 题目 痴呆促进运动： 使痴 呆成为国家卫生的优 先领域
愿景/目标/目的 “使痴呆患者、 照护者、 家 庭拥有更好的生活质量” • • • • • • • • • • • • • • • •
行动领域 社区照护一揽子计划 老年照护者的培训 痴呆患者行为管理咨询服务 为痴呆患者及家庭提供信息与支持 研究基金 社区支持资金 工作人员教育和培训 医师培训 提高公众知晓， 信息和教育 计划适当、 安全和安定的环境 照护者喘息服务 照护者需求的研究 照护选择的事先指令 老年精神科咨询资源 协调专科诊断和支持 代际间志愿者倡议
时间线 2005-2011 基金持续到2013
资料来源 参考文献 122
加拿大 (安大略省 计划)
阿尔茨海默战略-为我 们的未来做准备
“通过三种措施的实现来 支持痴呆患者和他们的照 护者”
1999–2004
参考文献 123
丹麦
国家痴呆行动计划
–
此计划聚焦于14项建议： • 及时的诊断 • 诊断的质量 • 改善学科间交流 • 照顾痴呆患者及其非正式照护者 特别是高级照护计划和未来照护者的准备 • 知晓， 这项战略包括17项建议， 由三个主要的主题组成： • 提高知晓和理解 • 早期诊断和支持 帮助人们与痴呆患者共享美好生活 • 开展服务，
2011–2015
参考文献 124
英国
与痴呆同享美好生 活： 一项国家痴呆 战略
“为痴呆患者和他们的家 庭照护者提供帮助， 以使与 痴呆患者同享美好生活， 无 论患者疾病处于什么阶段 或他们处在什么健康和社 会照护系统” • 改善痴呆患者及其照护 者的生活质量 • 提高我们对于疾病的理 解， 以利于未来行动 • 动员社会参与对抗痴呆 的战斗
2009–2014
参考文献 121
法国
法国阿尔茨海默病 计划
• • • • • • • • • • •
增加对照护者的支持 加强所有参与者间的协调 使患者及其家庭能够在家选择支持服务 改善获得诊断和照护的路径 改善家庭照护， 使阿尔茨海默病患者拥有更好的生 活质量 卫生专业人员的识别技能和培训 在研究领域付出更大的努力 组织流行病学监测和随访 为普通民众知晓提供信息 促进伦理思考， 建立一个伦理学方法 使阿尔茨海默病成为一个欧洲优先话题 现状研究 加速研究和发展 促进早期诊断和恰当的医疗照护的准备 充分照护与支持的传播 早发性痴呆患者的检查措施
2008–2012
参考文献 125
日本
提高痴呆患者医疗 照护和生活质量的紧 急计划
“建立一个人民感到安全 而无忧无虑的社会， 即使 罹患痴呆； 他们可以得到 医疗照护、 长期照护和社 区照护的适宜而整合的服 务支持” 痴呆是一项国家卫生保健 优先话题
• • • • •
（无结束日期） 2008
参考文献 126， 127
韩国
痴呆战役
2008–2010： • 早期诊断 • 预防和治疗 • 基础设施建设 • 公众知晓 2011–2013: • 扩大外展服务 • 改进长期照护保险 • 痴呆服务网络 • 痴呆管理法
2008–2013
参考文献 128， 129
表3.1 国家和地方痴呆政策与计划
注：截止至2012年1月发表的计划
35
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
国家 荷兰
政策/计划/战略 题目 对痴呆患者的照顾
愿景/目标/目的 “改善痴呆患者及其照护 者的生活质量； 为专业人 员提供必须的有效照顾 工具” “改善痴呆患者及其照护 为专业人 者的生活质量； 员提供必须的有效照顾 工具”
行动领域 协调的照顾选 • 创建一个能满足患者需求和期望的， 择的范围 • 给予痴呆患者及其照护者足够的指导和支持 • 监测痴呆照护质量 • 关键结果应该是保证照护的连续性 • • • • • • • • • • • • 减少痴呆风险或延缓痴呆的发生 提高知晓 促进早期评估和诊断 痴呆患者支持 照护者支持 立法 研究 提高照护质量 通过开展研究和方法， 提高员工的知识和技能， 增加人数 增进行业间的协作 “积极的照护” ， 支持 比如日间照护计划 支持家庭及专家之间的伙伴关系
时间线 2008–2011
资料来源 参考文献 130
北爱尔兰
提高北爱尔兰的痴 呆服务
2011–2015
参考文献 131
挪威
痴呆计划2015
“改善对痴呆患者、 家庭 照护者及专业照护者的 照顾”
2007–2015
参考文献 132
苏格兰
苏格兰国家痴呆战略
“在苏格兰传递世界级痴 呆照顾和治疗， 确保痴呆患 者及其家庭尽可能得到最 佳方式的支持， 并与痴呆患 者美好生活” 改善痴呆患者生活以及 对他们所需的卫生保健 的认识 –
聚焦于两个关键的服务传递领域： • 提高诊断后的信息和支持 包括住院的选择 • 综合医院的照护，
2010–2013， 年度进展 报告， 承诺2013年前
参考文献 133
瑞士 （Vaud州计 划） 美国 （国家地方计 划）
阿尔茨海默病及相 关疾病
组织/ • 对医疗和卫生专业人员进行老年医学评价、 教育 • 照护工作的协调 • 使家庭照护者得以休息 包括诊断， 专业培训和家庭照护者支持等共同主题形 成这些计划的中心， 并成为检测和精确诊断的焦点
2010–2013
参考文献 134
（阿肯 国家地方计划 色， 加利福尼亚， 科 罗拉多， 伊利诺伊， 爱 荷华， 肯塔基， 路易 斯安那， 马里兰， 密 密西 西根， 明尼苏达， 西比， 密苏里， 纽约， 北达科他， 俄克拉荷 马， 南卡罗来纳， 田纳 西， 德克萨斯， 佛蒙 西佛吉 特， 佛吉尼亚， 尼亚） 威尔士国家痴呆愿景
–
参考文献 135
威尔士
“支持痴呆的 愿景是创建 社会”
• • • •
（协作） 改善服务供应 早期诊断和及时干预 改善信息获取、 支持和宣传服务 加强劳动力培训
（无终止日期） 2011
参考文献 136
注：截止至2012年1月发表的计划
36
框 3.1
国际阿尔茨海默病协会2004京都宣言 10个行动领域： • • • • • • • • • • 提供初级保健治疗 使能够获得恰当的治疗 在社区中提供照护 公众教育 社区、家庭及患者共同参与 建立国家政策、程序和立法 发展人力资源 与其他机构联合 监控社区健康 支持更多研究
b） 国家成本——政府的主要考虑来自成本。 针对痴呆 最可行的国家服务措施， 加之服务成本和痴呆患者人数， 可 以体现痴呆成本。 估算来自家庭照护者的成本十分困难， 为 （机会成本） 提供照护而舍弃的工作代价 十分复杂。 需要一 个最好的运用数据的实际方法。 c） 未来患者人数和成本预测 — — 各国都有针对人口 的预测。 未来 20–30年间痴呆患者人数同样可预测， 可参见 为未来痴呆患者数目 第二章内容。 对目前形势的可靠估计， 和成本的预测打下基础。 这些数据会明确对于痴呆战略性 计划的需求， 并明确指出需要一个国家而非地区层面的战 略。 d） 当前服务状况—— 假如已存在针对痴呆患者及其家 这些服务需要保持和继 庭的高质量诊断、 治疗和照护服务， “与目标不符” ， 续扩大。 然而， 如果当前服务 则有需要进行 改变。 针对目前服务提供的批判性分析， 包括优势和劣势， 将会为调整目前系统提供基础， 也为如何调整提供有价值 信息。 这些分析普遍反映出痴呆的诊断和治疗水平是很低 的， 但在活跃地区和不活跃地区之间存在较大差异。 需要来自外部的评 e） 外部有效性——为增加可信度， 估， 最佳情形是外部评估能与国家报告达成一致分析结论。 （144） 例如， 英国的国家审计办公室 和下议院的公共帐目委 （145） 员会， 内务调查 提供了针对国家措施本质和内容的至 关重要的外部有效性依据。 纳入所有利益相关者 广泛的与各相关群体的交流十分必要 ， 因为它可 以产生一个共同的认识 ， 对政策的共同参与 ， 并有助于 确保这些战略有效针对痴呆群体的需求 。 这个过程会十 分耗时 ， 且需要大量工作 ， 但其潜在价值在于其在咨询 过程中的广泛的包容性和综合性 ， 从而为投入实施过程 增加可靠性 。 在很多国家 ， 对高龄痴呆患者的照护不仅 仅单一是卫生部的职责 ， 也是社会福利等其它部门的职 责 。 因此任何痴呆相关政策或计划需要在各国由不同政 府部门合作完成（框3.2）。咨询必须包括卫生服务提供 者 、 照护者和患者 。 咨询过程需要包括有特别需要的群 体 —— 包括可行的话 ， 土著和少数族裔 ， 种族群体 、 移 民群体以及年轻的痴呆患者群体。
资料来源：参考文献141
制定痴呆政策和计划： 重要方面 如表 3.1 所描述 ， 有一些针对众多国家痴呆政策和 计划的发展与实施方面的共性关键问题 。 为确保政策和 计划能够有效和持续应对需求 ， 有必要充分考虑这些方 面，具体总结见下。 划定问题范围 世界阿尔茨海默病报告（3,7），以及这份来自世界 卫生组织的报告 ， 为各国持续扩大的痴呆影响程度提供 了全球性量化数据 。 一些国家已开展针对自己国家的报 告 ， 关注于痴呆患病率和经济影响 。 在国家开展其国家 政策或计划之前 ， 基于人口需求的讯息 ， 录入患病率和 社区对疾病的理解是必需的 。 一份关于目前卫生 、 社会 和社区系统及服务的评估 ， 包括照护者支持服务 ， 以及 对于不平衡差距的确定都需要进行 。 划定问题范围有助 于定义政策和/或计划的愿景和目标，划定问题范围需要 包括以下分析： a） 全国患者人数 — — 知道痴呆的患病人数对于国家 需求的可靠估计是无法替代的。 针对具体疾病和基于人群的 调查研究的进展， 提供了坚实的痴呆流行病学数据。 这些结 果与地方和国家人口数据联合分析， 可以准确估计不同国家 和地区的痴呆患病人数。 没有比来自本地区的相关数据更 有效的工具， 来争取获得政治和财政上投入。
37
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
框 3.2
黎巴嫩对痴呆照护的组织工作 与黎巴嫩老年人口福利有关的相关问题主要靠两 个部门——社会事务部和卫生部负责。1999年，根据 在维也纳举行的首届国际老龄会议的建议，黎巴嫩成 立了一个国家老龄委员会，它是社会事务部部长（兼 任国家老龄委员会主席）的一个咨询或顾问机构。该 委员会召集的政策决策者大多数来自对老年人问题有 影响力的部门。该委员会还包括向老年人提供服务的 民间团体的代表，学术界人士，最近又增加了私立机 构代表。 社会事务和卫生部都认为痴呆症是一种慢性衰竭 性疾病。 从历史观点看，这两个国家部门的作用是向住进 养老院的人提供部分经济支持。公民社会组织、慈善 团体和宗教协会被认为在照顾老年人方面具有突出的 作用。然而，最近两个部门开始意识到需要做的事情 还有很多。卫生部提供了有关药物的保险而社会事务 部则促进黎巴嫩的各诊疗所建立成人日托所和“老年 俱乐部”。 资料来源：参考文献146
框3.3
法国： “阿尔茨海默病及相关疾病” 的国家计划 法国 “ 2008—2012 年 ‘ 阿尔茨海默病及相关疾 病“国家计划”对阿尔茨海默病及相关疾病患者和他 们的家庭都展示了强大的政策支持。该计划在这个阶 段承诺了16亿欧元的经费。它的目标是为每一个患者 建立个体化路径，包含从诊断到家庭照护，或其他适 当的医疗机构照护。该战略包括44个可测量的目标， 它的实现和评估过程可在www.plan-alzheimer.gouv.fr 浏览。 阿尔茨海默病及相关疾病患者和他们的照护者是 这项决策的关注重点，该政策有三个主要优先事项： • 在研究领域发挥前所未有的努力以发现或验证 某项诊断或治疗； • 在地方、国家和国际层面把痴呆做为重点，改 变对痴呆的观念； • 提高患者及其家属的生活质量，通过： — 在法国任何地方，都能实现及时诊断和伴 随的诊断；同时 — 为患者及其家属，加强并提供更加连续的 照护和支持。 许多解决方案都集中在预防行为和心理症状以及 延缓自理能力的丧失。该战略旨在于2012年底前建立 500 个阿尔茨海默病多学科移动团队 。 这些团队由专 业人士组成，他们都经过为患者及家庭提供康复、激 励、和支持等方面的训练。 法国国家计划也扩大了法国在痴呆领域的研究 能力，建立了新的记忆诊所和诊断中心，而且减少了 抗精神病药物的应用。这项计划已经公认有必要在其 2012年完成后继续延续下去。 资料来源：参考文献125
38
明确优先采取措施领域 需要优先采取措施的领域应当针对在形势分析中确 定的关键领域 。 关键领域应当包括社区认识提升 ， 在整 个疾病的过程中获得健康和社会关怀 ， 发展拥有高技能 的卫生和社会支持网络 ， 支持非正式照护者 ， 并加强针 对预防和治疗的研究 。 制订痴呆政策 、 计划或项目时 ， 一个总的原则就是加入伦理方法 （ 将会在接下来部分讨 论）。例如，框3.3提供了法国国家计划对于优先领域确 定的简要信息。 在世界卫生组织痴呆报告中，来自12个国家的被调 查者表示在其国家存在至少一个针对痴呆的项目 。 最常 确立的项目领域是科研（存在于11个国家，占总数37%） 和认知提升 （ 10 个国家 ， 33% ）。 例如 ， 日本和韩国都 认同需要教育公民以战胜与痴呆相关的偏见和歧视 （ 框 6.1提供了日本大众认知项目的总结）。风险降低项目（8 个国家，27%），社区照护服务（8个国家，27%），居 所照护 （ 7 个国家 ， 23% ）， 和劳动力教育及培训 （ 7 个 国家，23%）同样被确定为重要措施领域。来自4个国家 的被访者 （ 13% ） 报告了其它一些针对改进痴呆患者的 急诊管理 ， 以及针对痴呆患者行为和心理症状管理的训 练项目。 实施政策和计划 政策的实施十分有挑战性。决定投资于何处往往交 给地方政府或独立卫生服务提供者决定 。 实施阶段的关 键是让卫生规划者确信对痴呆服务的投资十分值得 。 实 施过程需要来自地方、地区和国家层面的领导力。 资源投入 财政投入对于政策和计划至关重要。资金必须持续 和可靠 。 例如 ， 在韩国有明确提出的资金战略条款 。 对 于 20 岁以上人群提高医疗保险保费可以为 65 岁以上人群 提供与衰老有关疾病的服务资金 ， 例如痴呆 。 然而 ， 由 于参与率上限的限制，估计只有4%的老年人口将能够获 得这项政府支持，而这一人群中只有8.3%的人患有痴呆 （128）。 部门间合作 为保障利益最大化，部门间合作至关重要。另外， 政策和计划应当确定不同部门的角色和职责 ， 比如政府 机构 （ 卫生 、 教育 、 社会福利 、 住房 ）、 学术机构 、 专 业协会 、 基本健康服务提供者 、 以及专家 、 痴呆倡导群 体，和其它非政府组织。
制定时间框架， 建立监控和评估系统 最后，需要制定一个措施计划和一个时间框架。此 外 ， 对政策和计划的评估和监督系统需要被具体明确和 建立。 对中低收入国家的额外考虑 中低收入国家在制定有效的痴呆政策和计划时有一 些特殊的阻碍需要克服。 精神和神经疾病通常优先性较低：精神和神经疾病 经常不列入政府优先考虑的问题 。 世界卫生组织精神卫 生图谱指出 60% 的国家都有专门的精神卫生政策 ， 71% 的国家拥有精神卫生计划（147）。其中大多数国家，对 痴呆患者提供细致周到的照护 。 尼日利亚拥有一个关于 老龄化的宣言 ， 但不是正式政策 。 尽管没有专门针对痴 呆 ， 这个宣言强调政府把对高龄老人的照顾放在首当其 冲的重要位置（148）。在印度，在老年人口国家政策和 其国家精神卫生项目中 ， 有为痴呆患者提供特殊服务的 运动（框3.4）。 缺乏认知和理解：这通常是一个主要问题。需要更 多的关注 、 投入和资源来提升对于痴呆群体的认识 。 人 们对于痴呆的认识和见解会随着文化不同而有十分大的 差异 ， 因此在开展提升认识的活动时需要特别关注文化 因素（具体参见第六章）。. 缺乏基础设施和资源：在很多中低收入国家，卫生 基础设施建设十分薄弱 ， 政府和卫生提供者主要关注传 染疾病 。 缺乏有效就诊和管理的资源供应 。 服务的开展 需要适应目前已存的系统 。 第四章讨论了一些机制 ， 通 过加强卫生和社会照护系统来改进痴呆服务的提供。 此外，很多中低收入国家缺乏社会福利体系，这会 明显增加痴呆患者和照护者的财政负担 。 另外 ， 政府通 常只有极有限的资源投入于痴呆措施 。 因此 ， 可持续性 策略则需要低成本的实施和维持 ， 而且还需要能够覆盖 更多的人口。 许多关于风险因素的研究都在高收入国家展开。尽 管一些风险因素可能在全球范围内适用 ， 但需要进行更 多来自中低收入国家的研究 ， 以更好理解不同的社会和 环境因素对痴呆的影响（更多细节参见第二章）。
39
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
框 3.4
印度： 迈向国家痴呆政策 印度正在经历一个人口过渡和老龄化问题 ， 如 痴呆患者正逐渐增加。然而，对痴呆的认识依然很淡 薄，并且人们对痴呆症状会产生很多耻感。 《 印度痴呆报告 2010 》 由印度阿尔茨海默病及 相关疾病协会于 2010 年 9 月 21 日 （ 世界阿尔茨海默病 日 ） 发布 。 该报告估计 ， 印度现有 370 万痴呆症患 者，并在20年后会增加一倍。这份报告提供了循证医 学证据，旨在为痴呆患者制定一项国家政策。 印度政府已开始意识到痴呆问题的严重性以及建 立痴呆服务组织的必要性。接下来的几年里，印度将 会建立国家老年学研究所，并在老年人口国家政策和 国家精神卫生项目中为痴呆患者提供特殊的服务。 此外，在社会公平与授权部和非政府部门的推动 下，一些为痴呆患者提供家庭照护和培训项目的机构 已经开始启动。 资料来源： 参考文献149
将痴呆关联到其它优先议题中：在中低收入国家， 可以考虑将痴呆结合到其它政策或优先议题中 （ 从而提 升痴呆照护），例如： • 在初级保健层面与精神卫生结合； • 实施世界卫生组织精神卫生差距行动计划 （ mhGAP），制定在中低收入国家扩大精神、神经和物 质使用障碍（包括痴呆）的照护目标（框4.2）； • 实施联合国大会非传染性疾病的预防与控制高级 别会议上的政治宣言；
• 针对老龄群体开展和实施政策及计划； • 提倡积极的老龄化 ， 特别是有助于降低风险因素 的措施，例如锻炼项目和提升社会参与的项目（框 6.4）； • 改善日常生活条件 ， 参考 2008 世界卫生组织社会 健康因素（150）的推荐。
40
社会和法律保护， 人权和伦理 痴呆患者及其照护者的社会保护 “ 没有比人口老龄化和对老年人的社会保护更重要 的了 。 它影响了社会的本质 ， 并且不仅涉及老龄人口 ， 而是所有的人 ”（ 约瑟夫 • 斯蒂格利茨 ， 诺贝尔经济学 奖获得者）（151）。. 社会保护的作用 社会保护对于改善服务，保证人们免于财政艰难至 关重要 。 社会保护战略包括为减少贫穷和减少人们的伤 害而制定的政策和项目 。 这对于当前经济衰退 、 疾病全 球化，和与老龄化人口相伴的长期照护需求尤其重要。
老年期的社会保护是脆弱的，并且依赖于众多因素 的综合影响 —— 例如健康 、 生活安排 、 家庭支持 、 收入 来源和水平 。 一些支持可以体现在老年人的财政获益 ， 尤其是在高收入国家 。 然而 ， 在中低收入国家很多人不 能获得例如老年或退休福利 、 残疾补贴或对照护者的补 偿收益等财政优待 ， 而是要通过直接付费来得到健康保 健和其它重要服务 。 这些会导致贫困人口接受服务存 在障碍 ， 并且可能带来严重的财政危机 。 在低收入国 家 ， 直接付费占总卫生支出的 50% ， 而在高收入国家仅 占 14% （ 图 3.1 ）（ 152 ）。 框 3.5 显示了在多米尼加共和 国 ， 这个在拉美地区养老金覆盖率最低的国家的老龄人 口的依赖性 （ 对照护需求 ） 及后果 。 在很多非洲和亚洲 国家 ， 财政障碍和缺乏社会保护的问题十分显著 ， 例如 来自中国和尼日利亚的真实案例（框3.5）。
领土政府 自付 100%
社会健康保险 其他私人支出
私立预付计划
80%
60%
40%
20%
0%
高
中上
中低
低
图 3.1 卫生支出的构成情况（以美元计）。资料来源：参考文献152
41
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
框3.5
社会保障不足 多米尼加共和国的状况 多米尼加共和国人口为940万，其中50万人 （ 5.7% ） 是 65 岁及以上的老年人 。 男性预期寿命 71 岁，女性75岁。多米尼加共和国是拉丁美洲最贫穷的 国家之一，人均GDP9200美元。与其他拉美地区国家 一样，多米尼加共和国收入不平等的情况非常严重。 约有42%的人口生活在贫困线以下，而其中的三分之 一是属于极端贫困的。 多米尼加共和国的养老金只覆盖了 18% 有经济 能力的人口，是拉丁美洲最低的国家之一。为此，政 府提出大量的改革 , 并且正在实现的过程中 。 政府通 过“基层关注单位”这一系统提供社区卫生服务。咨 询是免费的，但是药物必须付费购买。尽管医疗保险 的覆盖面很低，但私人卫生保健却被广泛接受。多米 尼加共和国每一百万人只拥有20个精神科医生，20个 心理医生，2个神经科医生。 10/66 的数据表明 ， 年龄标化后生活依赖 （ 需要 照护）的患病率几乎与美国持平，而生活依赖的老年 人不太可能有养老金，更不太可能有付薪工作，几乎 没有可能从其他家庭成员那里获得经济上的支持。痴 呆是生活依赖最强的独立危险因素。 资料来源： 参考文献153
• 只有1%的被访者能得到养老金，不到7%的人拥有 付薪工作。 • 那些生活依赖者更不可能像其他人一样从其他家庭 成员那里获得资助。 资料来源： 参考文献148
中国的状况 在中华人民共和国，家庭财政情况、保险覆盖率 和卫生保健的可及性主要取决于他们生活在哪里。与 82% 的城市居民相比， 只有 61%的乡村居民能够在离 家一公里内的范围内获得卫生服务。中国城市中，有 两种基于员工的医疗保险计划，一个用于公务员，另 一个用于公立和私人公司的员工。根据个人每年缴纳 的保险费不同，医疗保险对生活依赖者的覆盖是有限 的。贫困人口、患有精神疾病以及退休人员可享受一 定的优惠。 在中国农村，政府促成共同基金的形成，其中就 涵盖了医疗保健成本，但政府提供的资助与员工投保 的资金是成正比的。在2003年，79%的农村和45%的 城市居民无有实际意义的健康保险。大概50%的卫生 保健费是现款支付的。 超过35%的城市和45%的农村家庭承担不起任何 医疗保健费用。由于中国人口老龄化的加速，社会保 障（包括通过正式和非正式的机制来提供安全住房， 对社会贫困和弱势群体的支持）在老年人口中保障面 临着威胁。在传统的社会群体中，社会保障是由家庭 和社区提供的。然而由于独生子女政策，在未来能够 给老年人提供支持和照顾的孩子将会更少。 总之在中国 ， 国家政策特别明显的偏向于城市 地区，而生活在农村地区的老年人则尤其容易受到伤 害。《老龄化项目的研究日程》主张对这一人群进行 更多地研究，包括人口和迁移模式、社会转型、家庭 交流、健康行为，以及医疗保健的使用和获取途径。 资料来源： 参考文献154-156
尼日利亚的状况 尼日利亚是非洲人口最多的国家 ， 超过 1.4 亿的 人口中 ， 3% 的年龄在 65 岁及以上 。 男性预期寿命为 46岁，女性47岁。尼日利亚是世界上最贫困的国家之 一，90%的人口一天的生活费不足2美元。 在尼日利亚，传统医学被广泛使用。养老金是捐 助的，考虑到低教育和高失业率，养老保险的覆盖率 很低。只有在有薪工作中受伤的人才能得到伤残抚恤 金。 10/66的数据显示: • 生活依赖的患病率是24.3%，主要集中在80岁及以 上的被访者。
42
基于人口的流行病学 责任区 古巴 （城市） 多米尼加共和国 （城市） 委内瑞拉 （城市） 秘鲁 （城市） 秘鲁 （农村） 墨西哥 （城市） 墨西哥 （农村） 中国 （城市） 中国 （农村） 印度 （城市） 印度 （农村）
数量 323 242 146 130 36 93 87 84 56 75 108
接受政府或职业养老金 （%) 81.4 27.3 41.1 58.5 66.7 78.5 34.5 84.5 10.7 13.3 26.9
接受残疾补助金 （%) 0.9 0.8 4.1 1.1 0.0 1.1 2.3 0.0 0.0 2.7 0.0
接受家人收入的供养 （%) 7.4 23.6 2.7 5.4 0.0 7.5 17.2 11.9 23.2 28.0 44.4
经历食品短缺 （%) 5.6 13.7 2.7 1.6 8.6 3.2 12.6 0.0 3.6 28.0 17.6
居住地与子女相差 50英里外(%) 19.5 25.1 13.4 16.4 25.1 4.3 5.8 0.0 7.8 5.3 10.9
表3.2 中低收入国家中痴呆老年人的社会保障情况（158）
当前对于痴呆患者及其照护者的社会保护 近些年 ， 高收入国家政府应对预期的不断上升的 对患有慢性疾病老人的长期社会照护成本面临着财政挑 战 ， 其中就包括 ， 或主要来自于痴呆 。 这对于患者家庭 也是财政挑战 ， 因为带薪工作的家庭成员为了照护而减 少获得薪酬的工作时间 ， 高成本的照护服务又得不到国 家补助 。 在中低收入国家 ， 尽管更多地依赖家庭单位的 资源 ， 但实际上家庭支持既不普及也不全面 。 传统形式 的支持因诸多因素而被削弱 ， 诸如不断增加的国内和国 际迁移 、 低生育率 ， 以及越来越多的妇女拥有更高的教 育水平而参加工作 ， 这导致子女们不能也不愿意提供照 护（主要是女儿和儿媳）（111）。 许多中低收入国家的信息来自于10/66基于人群的痴 呆研究中心 。 一个主要发现是经济状况减弱与照护提供 相关联 。 占很高比重的照护者需要停止或减少带薪工作 以提供照护。来自10/66中低收入国家的痴呆患者，没有 多少能拿到政府或职业养老金 ， 并且几乎无残疾补助金 领取 。 需要警惕的是 ， 高比例的食品安全因素 （ 痴呆患 者由于缺少购买食物的资源而受饥饿困扰 ） 出现在多米 尼加共和国 、 墨西哥农村地区 、 秘鲁农村地区和两个印 度地区 （ 157 ， 158) 。 对于 10/66 研究中心 ， 来自家庭的 赠金 （ 家庭内流转 ） 是在低养老金覆盖率地区的重要收 入来源 。 然而 ， 在许多地区 ， 一定比例的少数老龄痴呆 患者子女并没有在当地居住的子女 ， 无家庭内资金支持 （表3.2）。
在一些中低收入国家 ， 政府已开始基于家庭基础 上明确对于老年父母的财政支持和照护责任 （ 111 ）。 例如 ， 印度议会在 2007 年通过一项法律要求子女赡养父 母 ， 未达成要求的子女将面临罚款或短期入狱刑罚 。 这 条法律是针对老龄群体被其家人从身体和财政上忽视的 现象所制定 。 这项立法也要求州政府建立只针对贫穷和 无子女老人的养老院 。 类似的立法只能部分扩展和加强 有效的社会保护。考虑到人口、社会和经济趋势，对于州 政府的不断增加的角色似乎不可避免（参见第二章）。这 个趋势也许可以通过激励和支持非正式家庭照护来更有 效管理。 世界卫生组织痴呆调查提供了对于痴呆患病老人及 其家庭的财政收益的额外讯息 。 当问及痴呆患者的社会 和财政收益 ， 来自高收入和中低收入国家的反馈差别巨 大 。 例如 ， 在 22 个中低收入国家中 ， 19 个 （ 86% ） 报告 没有针对痴呆患者的补助金（图3.2）。然而，来自俄罗 斯的报告显示当医疗社会人员记录的患者存在残疾 ， 患 者可以每月获得约 20 美元的财政收益 。 很多被访者建议 痴呆患者应获得残疾补助金。 来自世界卫生组织痴呆调查的8个高收入国家均报告 拥有医疗补助或偿还计划以提高痴呆患者状况 ； 然而 ， 这些补助并未覆盖所有药物。只有来自6个中低收入国家 （ 27% ） 报告存在一个医疗补助体系 。 墨西哥报告一些 私营企业员工拥有医疗补助。
43
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
面向普遍性社会支持 对于患有痴呆和其它慢性疾病的老年人来说，基于 直接支付的卫生和社会照护财政存在众多问题 。 慢性疾 病意味着需要持续照护 ， 导致不断累积的成本 。 同时 ， 老年人 ， 特别是来自中低收入国家的老龄群体 ， 往往没 有有保障的收入 ， 而家庭也往往因照护需求和花费带来 经济拮据 。 普遍性非缴费社会养老金 ， 定位于残疾养老 金和照护者收益 ， 可能为解决问题提供重要方法 。 社会 养老金为老人所面临的风险提供保险 ， 包括其存活年数 的不确定性，保持健康时间的不确定性，以及能否在需要 时依靠他人照护。社会养老金为减轻慢性病贫困（159） 发挥重要作用 ， 因为在家庭成员中有一位拥有养老金会 减少家庭贫困的风险（160）。依赖性老人会尤其受益， 因为非正式照顾将被带动，而正式/有偿照护变得更能够 承受。 另一种提供支持的机制可以通过提前支付的方法。 当计算好风险共担或提前支付方法，需要有3大因素进行 考虑 。 第一 ， 在长期角度只保护少数人的健康需求是不 可行的 。 第二 ， 在每一个国家都会有一定比例的贫穷人 口需要政府补助 。 第三 ， 贡献必须成为义务 ， 否则富人 和健康人口会退出保险，将会面临对贫困和患病人口的资 金不足（161）。在日本有1个通过提前支付方法支持需要 照护的老年人的长期照护保险，这项措施使服务使用者可 以接受一系列服务，而不仅是卫生服务（框3.6）。
对痴呆患者和照护者的法律保护 保护痴呆患者的人权 痴呆患者及其照护者拥有和其他公民一样的人权。 联合国残疾人权利公约对各国明确了基本义务，通 过适当法律，提升标准和准则，提高研究，提供可接收信 息，提升相关专业工作者和员工培训的方式，以保障和提 升残疾人口的所有人权和基本自由的彻底实现（163）。 在公约的第一款，各国政府被要求“提升，保护和 确保所有患有残疾的人完全和公平的享有所有人权和基本 自由度，并提升对他们的人格尊重”（163，164）。 众所周知，痴呆患者经常被剥夺他人所享有的基本 权利和自由。在很多国家躯体和化学约束常被广泛地用于 老龄人照护设施和急性照护设置，即使存在对痴呆患者享 有同样人权和自由选择的规定。绝大多数受到约束的患者 存在认知损害（165）。约束的应用常常出于保护患者的 安全、控制激越和“不可接受”的行为的动机，或是出于 防止干扰或拒绝治疗等目的，而被合理化（165，166）。 这些态度反映了在支持和保护痴呆患者过程中面临的伦 理挑战 ， 而单靠法律本身并不能确保权利的保护 。 另一 些对患者基本权利的剥夺则更加有目的性 ， 例如第三方 欺骗患者个人资产。
高收入 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 9% 88%
中低收入
86%
12% 0% 4%
是
否
其它
图3.2 WHO痴呆调查：报告能提供痴呆患者社会/经济福利的国家所占百分比
44
有必要确保患者的权利被认可、尊重和保护，以赋 予痴呆患者及其支持者乃至整个社区的权利 。 需要一个 适当的和支持的立法环境来确保对痴呆患者及其照护者 得到最高的服务质量 。 维持痴呆患者权利的基础是承认 患者的能力 。 当由于痴呆而能力受损时 ， 对于立法的期 待是建立一个合适的法律框架 ， 在其范围内 ， 患者适当 的自主性和自我决定能力获得认可和保护。 现有法律保障 在很多国家，存在由于精神健康状况导致能力受损 的患者的法律保障 。 这些法律包括参与 、 同意或否定对 治疗的接受 ， 替代或支持决策 ， 以及实施事前指示的流 程。 2005年由欧洲阿尔茨海默病协会提供的调查结果表 明 ， 在欧洲超过 20 个国家存在对于同意 、 能力和丧失能 力的法律手段 （ 167 ）。 这些国家的法律系统承认个体 有权利和能力接受或拒绝治疗 ， 这些都基于对患者能力 的假定 （ 例如 ， 患者有能力做出其自己的决定 ， 除非相 反情况被证明 ）。 众多国家对于一些形式的代理人决策 有着明确的规定 ， 主要通过亲属或法院指定的监护人 。 在一些国家 ， 法律允许在其系统内有一些灵活性 ， 承认 能力可能随时间波动或降低 。 少数一些国家还通过了法 律，如果患者未来能力受损，允许患者指定他/她的决策 者，而非通过法庭决定。 对于替代决策指定的重要因素是确保患者权利被保 护 ， 免于被第三方或替代决策者不当利用 。 例如 ， 需要 有流程防止对于患者财产的不当使用。 世界卫生组织痴呆患者调查的数据指出 ， 来自中 低收入国家对痴呆老龄群体的人权保护的相关法律仍十 分欠缺。表3.3为世界卫生组织痴呆调查，显示来自高收 入国家和中低收入国家对痴呆患者能力 、 决策制定和对 社会或财政忽视或滥用的相关具体法律或规定的存在情 况。 决策能力和支持性决策 决策的原则是有能力决策的个体 ， 被赋予对于其 卫生照护和个人福利的自我决策权 。 残疾人权利公约 （CRPD）承认，在残疾情况，患者有可能需要决策的支 持。这个结构需要包括适当的支持性决策流程，与CRPD 第12.3款内容相符，明确“国家政党需要采取适当措施，
为残疾患者提供支持其法律能力的途径 ”。 然而 ， 对于 能力的问题 ， 常常不直接出现在痴呆的背景下 。 何时痴 呆患者可以做出明确的决定 ？ 考虑到症状的渐进性 ， 很 有可能存在理解和决定的能力随时间而加剧损害的情 况 。 然而 ， 痴呆不能作为判断患者无法对其生活各方面 做出决定的根据。 CRPD第12款建议对于从精神残疾患者无能力决策的 假定转为“能力假设”——比如，个体有能力自己做出决 定，除非决策各个方面均能证明其有相反情况。CRPD对 于法律能力提供功能性途径，因此个体的功能性状况，行 为或能力（该患者理解，认识和相信什么）直接关系到患 者是否具备决策能力。这与之前的状态途径（假定所有痴 呆患者都缺乏相应能力）或是结果导向途径（来自一方面 的缺乏能力推断为缺乏全部能力）大不相同（164）。虽 然CRPD更广泛地用于精神残疾患者，它对于痴呆患者能 力和决策仍具有一些定的应用价值。 为避免 ， 或至少减少在能力边缘状态中的固有问 题 ， 需要更多重视支持性决策 ——例如 ， 与信任的家庭 成员或正式的倡议者 。 这种形式的支持性决策可以帮助 痴呆患者在具备完全有能力自我决策和规律的正式代理 决策之间的时间差距上架起桥梁（168）。即使支持度接 近 100% ， 也需要考虑已知的过去的喜好 （ 164 ）。 一个 支持决策模型会在每一个阶段尽可能让患者参与其中 ， 以保证当最终患者能力严重受损时 ， 曾经一直协助患者 决策的人已经拥有对患者个人偏好和意愿的较好了解 ， 因此可以更好的判断患者想要的决定。 CRPD第12.4款明确指出有效保障以“确保对于法律 能力的运用和测量尊重患者权利 ， 意愿和偏好 ， 与兴趣 和潜在影响不矛盾 ， 并且适当根据病人状况调整 ， 可在 最短时间采纳 ， 定期接受来自有资格 、 独立和公正的权 威或司法机构的审查”（163）。在一些国家，例如加拿 大和瑞典 ， 存在针对精神疾病残疾的患者的支持决策模 型（169，170）。 及时就诊同时也有法律益处，就是患者很有可能有 能力对未来财政 、 医疗和生活方式 ， 例如先行制定保健 计划 。 先行计划是在患者具有能力时对于自己生活习惯 和医疗决策 （ 提前卫生规划的指导 ） 偏好的记录过程 ， 以保证在患者失去能力时 ， 这些意愿可以被考虑并实 现 。 提前计划可以包括涉及同意或拒绝一些医学治疗或 其它方面的照护。
45
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
框3.6
日本的长期照护保险 随着世界老龄化速度的加快，日本于2000年4月 建立了一个公共的长期照护保险制度。这项保险制度 旨在：支持那些有长期照护需要的患者；通过介绍社 会保险的方法，明确受益和负担之间的关系；使使用 者能够从他们选择的各种设施中受到全面的服务；将 长期照护从卫生保健保险中单独出来。 保险公司基本上是市级的。保险资金主要由来自 政府和县（37.5%）与市政府（12.5%）的公共基金， 以及受保人的保险费（50%）。年龄超过40岁的人根 据他们的年龄、收入和居住地区按月支付保险费。平 均每月支付的保险费是 4160 日元 （ 大概相当于 54 美 元）。当公民需要包含在长期照护保险中的服务时， 他们接受当地认证委员会的认证，并被分类成七个资 格中的相应一个资格水平。认证标准是一致的、客观 的、全国性的。保险覆盖了90%的服务费用，其余由用 户支付。保险涵盖流动性服务（如日托、家访、短期 照护）和居所服务（例如重症监护之家），包括“以 社区为基础的长期照护服务”，例如家庭小组和小型 多功能家庭照护服务，这种形式是为了使受保者能在 他们熟悉的环境中接受服务。照护管理人员协助规划 和组织服务，同时监督和评价照护过程。 自 2000 年以来 ， 被保险覆盖的长期照护服务的 用户数量，包括特殊情况下的照护延展，已经翻了一 番。长期照护保险制度对需要支持的人已经成为不可 或缺的保障，其中包括40岁以上需要长期照护的痴呆 患者。 资料来源： 参考文献162
法律和/或管理结构 确定痴呆患者做出财务和法律决定的能力 当一个人因为痴呆而需要决策支持时， 能提供决策服务 提供安全保障， 防止监护人和代理人在决策过程中的权利滥用 能够执行先行的卫生保健指令 （例如对痴呆患者终末期延长生命的治疗和生命支持措施的决定） 保护人权， 反对对痴呆症的歧视 （例如有关就业， 住宿或保险） 保护痴呆患者免受身体、 言语、 经济或情感上的忽视或虐待 （来自家庭成员、 服务提供者或其他人员）
高收入国家 N=8 7 (87.5%) 6 (75.0%) 6 (75.0%) 6 (75.0%) 5 (62.5%) 7 (87.5%)
中低收入国家 N=22 8 (36.3%) 3 (13.6%) 8 (36.3%) 3 (13.6%) 4 (18.1%) 6 (27.2%)
表3.3 WHO痴呆调查：已报告的相关法律
46
处理伦理问题 关于伦理问题的考虑常来自痴呆照护的一些“重大 问题 ”， 例如对于治疗的拒绝 ， 或者生命晚期的决定 。 这些固然重要 ， 但同时很多出现在日常照护中的伦理因 素常常被忽视 （ 171—174 ）。 此外 ， 与照护相关的文化 差异同样是伦理考虑的关注点。 伦理因素需要更广泛的社会方法（168），可简单描 述为： • 与偏见抗争：这需要实施战略以提升公众对于痴 呆的认知和理解，并确保照护者的劳动被尊重。 这同样包括痴呆，痴呆患者被社会接受，且出现 在公众视野。 • 资源：社会有职责确保所有痴呆患者，包括那些 缺乏足够资源的患者，接受好的照护。所有社会 都应拥有让公民在需要时接受照护的机制。 • 在日常社会生活接纳痴呆患者：痴呆患者有权利 居住在社区，接触健康、社会和其它支持服务， 以保证其拥有充实和有意义的生活。社会需要协 助患者参与到活动中，有平等的对设施的接触， 并融入社区生活。 • 研究：假如痴呆发病率减低，且痴呆患者生活提 高，科研至关重要。不仅需要资金充足，还要有 成熟机制，包括有许可程序可协助适当痴呆患者 参与研究中去。
伦理问题始终伴随着痴呆患者的生活，常常从诊断 期开始 （ 168 ， 171 ， 172 ）。 目前医学专家对诊断结果 的沟通态度有较大的差异 。 这些包括对患者的理解能力 和 ／ 或保持信息能力的假定 ， 对于心理影响的顾虑 ， 以 及治疗虚无主义（175）。 一个关于传达诊断结果的伦理流程应当是： • 考虑患者的理解水平 ， 基本经历 ， 信仰 ， 精神状 况和了解病情意愿； • 考虑家庭结构，和对患者照护的参与程度； • 指出诊断的不确定性； • 提供对于治疗选择的讨论选项和支持 ， 以及未来 计划，包括财政，法律和提前健康保健计划； • 提供随访机会，包括必要的精神支持（176）。 在日常照护和其它关键的痴呆病程时期，会产生众 多的伦理问题。这些问题包括，但不局限在： • 平衡患者的隐私和家属的知晓（关于诊断结果）； • 平衡患者过去的和当前的观点和价值观 ， 包括对 于支持性决策的作用 （ 如在法律支持部分已讨论 的）； • 平衡安全和自由； • 辅助技术的应用（通常权衡安全和隐私）； • 生命晚期决定 ， 比如在没有患者预先指令的情况 下隐瞒或撤回生命延长治疗和姑息治疗，
47
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第三章 痴呆的政策和规划、 法律和伦理问题
在痴呆照护中应用伦理学原则 当应用到具体情况和具体患者时，需要对伦理学原则 做出阐释；为了做出决策，需要对不同的原则做出解释或 平衡。伦理学原则同样需要适合具体背景（177，178）。 指南在使照护达到伦理学高标准的过程中发挥重要 作用 ， 但需要灵活和灵敏地结合到具体情况中 。 考虑到 对于伦理问题的认识十分重要 ， 照顾痴呆患者的医学工 作者需要接受伦理学方面培训 ， 正如其需要接受其它好 的痴呆照护培训一样。这些培训应当关注于： • 对伦理学问题的认识（意识到决策或照护计划中存 在伦理问题）； • 原则和视角（理解最相关的伦理原则，要意识到参 与痴呆照护人，不同的人有不同视角）； • 知晓指南和法律知识（根据相关指南和法律知识， 制定伦理决策）； • 将原则、指南和法律应用到具体情形中； • 支持痴呆患者及其家庭和非专业照护提供者（知晓 如何支持他们在照护中考虑伦理因素）。 基于以上考虑，可考虑的步骤为： • 根据国际人权标准 ， 包括联合国残疾人权利公约 （CRPD），制定适当的痴呆照护伦理标准； • 提供明确战略和机制以达到这些标准； • 创建法律框架和指南，针对预防虐待，决策过程， 生命晚期照护和人权； • 对参与痴呆患者支持的专业医师提供关于人权的培 训，包括家庭照护者（这些培训需要针对痴呆照护 中的伦理问题，包括如何支持非专业照护者处置这 些伦理问题）。
总结要点 • 世界各国政府应对不断增长的痴呆患者的挑战是 巨大的 。 这需要一个公共卫生方法来改善对痴呆 患者及家庭照护者的照护与体验 。 国家所采取的 方法应该关系清晰 ， 要么是一项单独的痴呆政策 或计划 ， 要么结合于卫生 、 精神卫生或老年政策 或计划中去。 • 一些国家开展的政策或计划拥有共同因素 ， 列举 如下： — 需要更广泛的处置的因素 ， 包括提升认识 ， 及时就诊 ， 投入高质量和持续的照护和服 务 ， 照护者支持 ， 劳动力培训 ， 预防和科 研。 — 持续的财政投入对于成功实施计划或项目至 关重要。 • 充足的财政和社会支持对痴呆患者及其照护者人 权保护十分必要 ， 并需要结合到具体政策或计划 中。 • 承认基本人权的伦理准则 —— 包括容纳和对资源 及照护的公平接受 ， 对于社会所有成员而不是针 对特定社会文化背景和地理位置-需要嵌入政策， 计划，法律和实践指导中。 • 对于伦理决策的教育和支持 ， 是所有痴呆照护提 供者能力建设的必须部分 ， 包括政策制定者 ， 专 家和家庭。
48
第四章
痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
痴呆带来的人口、经济和负担，使政府在开展和提 升痴呆患者服务上面临挑战 ， 特别在早期诊断 、 提供社 区支持 ， 以及一个能积极响应的卫生保健和社会保健部 门 。 一些国家已经认可痴呆作为一项优先议题 ， 如第三 章所描述 ， 通过发展痴呆政策 、 计划或战略 。 然而 ， 这 些并不能保证带来真正的行动 ， 目前在全球范围内存在 对于痴呆识别和管理的障碍。 卫生和社会保健体系必须处理来自痴呆患者的大量 需求 ， 以及其对照护者的重大影响 。 本章节综述了卫生 和社会支持系统的作用及其为痴呆患者提供临床管理和 长期照护的能力 。 提出了提升劳动力接受度和能力的策 略，例如提出了痴呆照护指南。
理解痴呆诊断和治疗差距 全球范围存在痴呆未被充分诊断的情况，而作出痴 呆诊断时 ， 往往已经到了疾病的晚期 。 即使在高收入国 家，只有1/5到1/2的痴呆病例在初级保健病案记录中得到 定期确认和记录（179）。来自中低收入国家的研究只有 一项 （ 印度 ）， 这项研究表明 90% 的痴呆病人并未接受 任何就诊，治疗或照护（180）。来自供求双方的因素相 互作用 ， 凸现了理解求诊行为与现有的健康和社会服务 之间联系的重要性 ， 并对诊断和治疗之间的差距有所准 备。 一个来自英格兰国家痴呆战略的咨询活动指出3个因 素共同影响痴呆的低检出率 —— 对痴呆的耻感阻碍了公 开讨论 ， 认为记忆问题是正常老化过程的错误理解 ， 以 及对痴呆无计可施的错误认识 。 这些因素导致了寻求和 提供帮助的消极表现（121）。提升认识和寻求帮助因此 是减少痴呆治疗差距战略的核心 。 这会在第六章详细探 讨。 痴呆的诊断需要来自初级和专家照护服务的有效合 作 。 然而 ， 全球很多卫生系统由于缺乏足够的高技能提 供者而停滞不前。图4.1展示了不同国家平均每100,000人 口的精神科医生数量的差异（147）。表4.1展示了根据世 界银行收入分组的每100,000人口卫生专业人员数量分布 的差异（147）。这些结果明确显示了来自中低收入国家 卫生领域有限的人力资源。
卫生和社会保健体系 痴呆患者照护的途径 痴呆常常伴随有复杂的需求，特别是在晚期阶段， 高度依赖和高发病率 。 这些照护需求 ， 包括识别 ， 诊断 和症状管理 ， 以及长期支持 ， 通常为劳动力和服务的技 术和能力带来挑战 。 此外 ， 相当一部分比例的痴呆照 护由非正式的卫生照护机构进行 ， 且主要来自患者家庭 成员 。 为提升痴呆患者及其照护者生活质量 ， 非常有必 要将卫生和社会照护服务进行协调和整合 ， 以适应在整 个病程不同阶段的变化 。 一个积极应对这些变化并常规 包括再评估的照护路径 ， 对于提高痴呆患者照护至关重 要。
50
世界卫生组织痴呆调查的数据显示了在痴呆保健中 不同卫生保健提供者的作用 。 神经学家和精神病医生最 常被确定为痴呆的诊断和管理者 。 初级保健医生 ， 老年 病学家和护士往往较少作出痴呆的诊断 。 在调查中让受 访者估计人们得到诊断的比例 。 来自中低收入国家的大 部分受访者 （ 16 个 ， 共 22 个 ； 45.4% ） 认为少于 25% 的 人得到以上列举的医务工作者的诊断 。 根据被访者的调 查 ， 全部参与调查的高收入国家记忆或老年诊所中可进 行痴呆的诊断 ， 评估和管理 ， 而在中低收入国家有 16 个 （共22个，72.7%）。然而，13个低收入国家报告这些机 构具有地域局限性，往往只存在于首都或一些大城市。
组织卫生保健途径 痴呆保健途径应当嵌入卫生系统，拥有训练有素的 提供者 ， 能及时有效的作出准确诊断 ， 并在需要时为患 者提供适当和足够的照护 。 初级保健的重要地位一直被 忽视 。 服务提供者的作用的范围和本质依赖于卫生系统 的资源水平。 2009年世界阿尔茨海默病报告提供了痴呆服务计划 的框架 （ 3 ）。 这份报告提出了一系列反映痴呆渐进性 的特点 ， 和以社区为基础的社会保健和支持服务的规划 （图4.2）。澳大利亚，法国和英国政府已经着手于开展 这些措施。框4.1描述了多个痴呆患者照护院（MAIA）, 即在法国阿尔茨海默病计划中采用的以个人为中心的方 法，以促成不同服务间更好的合作。
5人或更多 1~5人 0.5~1人
不足0.5人 无资料
图 4.1 每10000人口精神科医生人数（147）
51
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
收入水平 低 中低水平 中高水平 高 全球
精神科医生 0.05 0.54 2.03 8.59 1.27
其他医生 0.06 0.21 0.87 1.49 0.33 0.42 2.93 9.72 29.15 4.95
护士 0.02 0.14 1.47 3.79 0.33
心理师 0.01 0.13 0.76 2.16 0.24
社工
职业治疗师 0.00 0.01 0.23 1.51 0.06
其他健康工 作者 0.12 1.33 13.07 15.59 2.93
表 4.1 据世界银行收入分组标准，精神卫生部门工作者每10万人人力资源的中位率
框 4.1
法国MAIA （注： 自主整合阿尔茨海默病病人中心） MAIAs是法国阿尔茨海默计划为给痴呆病人 提供更好的接待、指导及照护的一个关键组成部 分 。 MAIA 模式的目的在于减少患者家庭的不确定 性，这种不确定是指患者家庭不知道该联系谁寻求帮 助，患者家庭不得不与迷宫般的各个独立的且缺乏统 一协调的不同系统机构联系。 MAIA通过创建了一个完整的运作体系解决了上 述问题，这个网络体系包括来自当地照护、帮助、支 持领域的组织人员 ， 包括医院 、 全科医师 、 日托中 心、阿尔茨海默病中心、行政服务、社会服务、家庭 工作者 、 志愿者 、 痴呆协会等 。 MAIA 的目标就是提 供一站式服务，而与患者通过哪个组织进入这个体系 无关 ， 其反馈也一定会尽可能的全面 。 但 MAIA 体系 并非是取代已有的系统而是为增加各机构间协调性提 供一个运作框架 。 MAIA 所提供的服务都是为了尽一 切可能满足人们所表达的需求，而非只是提供已有的 资源。 15个试验表明MAIA是在部门下机构中运行的。 试验表明，地方性合作是达到一级整合所必须的，并 会推动个案管理员（负责复杂案例）去有效地执行。 目前 ， MAIA 正成比例地增长 ， 到 2014 年将有 500 个 MAIA机构会覆盖法国全境。
资料来源： 参考文献125
初级保健的作用 普遍认为，初级保健的一项重要功能是对疑似痴呆 病例的最初确认 。 许多观点认为正式诊断需要由专家作 出，例如在法国阿尔茨海默病计划（125）中明确陈述的 以及在英国的政策中所提示的 （ 121 ）， 即对资格的确 定 ， 以及抗痴呆处方药必须且只能由该领域专家开出 。 因为初级照护有重要职责 ， 假如没有来自初级保健和专 家服务的有效合作 ， 即使在高收入国家也很难减小治疗 差距。
在中低收入国家，因为专家数量的缺乏，初级保健和 非专家扮演了在诊断和管理痴呆中的更大角色（图4.1）。 此外，社区推广和常规家庭访问对于老年人痴呆早期探查 十分重要。世界卫生组织在其精神卫生差距行动计划（mhGAP）中，将痴呆作为关注重点，特别是在中低收入国家 （181）。在这个项目中，开展了证据基础上的指导，用于 非专家的痴呆管理，目的是为了拓展治疗，减小治疗差距 （9）（框4.2）。
52
诊断前
诊断
诊断后支持
协调与照护管理
社区服务
持续照护
临终前的姑息 照护 当痴呆患者接近生 命终点时一种特殊 形式的持续照护。
公众对疾病的认 识， 痴呆的症状， 如果有人担心自己 可能患有痴呆到哪 儿求助。
接受诊断
通知并支持痴呆患 者和他们照护者， 使他们能够了解疾 病， 为将来做计划 并利用好当前的情 况； 继续做患者可 以做的事情， 不去 关注那些衰退的能 力。
（并定期重新 评估 评估） 痴呆患者的 需求， 安排包括患 者及其照护者在内 的相关照护内容。
此时患者照护需求 的间隔越来越短， 精神行为症状更 加频繁， 患者自理 能力越来越差； 可 向患者家里或向其 所在的社区提供服 务。
此时对照护的需求 是持续的，不可预 知的，或者精神行 为症状更加需要照 护。此阶段也应包 括痴呆患者需要住 院治疗（不论什么 原因）。
协调与照护管理阶段应该贯穿在痴呆从诊断到临终关怀的整个过程中。
图4.2 痴呆服务计划的七阶段模型（3）
长期照护服务 在经历了基于卫生系统主导的诊断前阶段和诊断阶 段之后 ， 有效而持续的诊后卫生和社会保健服务的合作 对于提升痴呆患者及其照护者生活质量至关重要 。 一系 列针对就诊后支持 、 社区服务 、 持续照护服务和生命晚 期的病痛缓解照护同样十分重要（图4.2）。 术语“长期照护”通常被用作描述一系列帮助不能 依靠自身进行日常生活的慢性疾病或残疾的病人 ， 以满 足其医学和非医学需求。长期照护包括： • 就诊后服务 ： 为未来计划 ； 根据需求提供支持 ， 建议和信息；帮助维持独立性； • 社区服务 ： 帮助痴呆患者遵照其意愿在家生活 ， 直到病情不再允许，对照护者提供短假期/暂时性 照护，并为患者参与社会提供机会。 • 持续照护 ： 对不再能居家的患者提供照护 （ 比如 不同形式的支持或机构生活照护 ， 例如群体之家 或照护之家），对痴呆晚期患者提供支持。
由于目的是共同的，需要各服务体系的合作来提供 无缝应对和合作伙伴方法 。 长期照护可以是正式的或无 偿 ／ 非正式的 。 无偿照护是指来自家庭或朋友提供的照 护 。 正式照护是由有偿照护者 ， 包括护士以及在照护所 或家庭提供的照护。 绝大部分痴呆患者居住在社区的家中。而且，大多 数患者都希望能够尽可能在自己家生活 。 这种情况被来 自大众 ， 老年人和痴呆患者的意愿证明 。 此外 ， 来自高 收入国家的经济研究显示痴呆最大成本花费来自机构照 护（3）。 大多数高收入国家都正在尝试，或已经开始转移上 世纪早期的传统机构 ， 不仅仅针对精神障碍 ， 也针对老 龄人照护 （ 有健康问题者 ）。 国家现在致力于以社区为 基础的照护系统。估计2011年在澳大利亚有266,574名痴 呆患者。这个数目预计到2030年增长至553,285,到2050年 增长至 942,624 （ 182 ）。 作为回应 ， 澳大利亚英联邦和 国家政府开展了综合的计划和系统 ， 包括扩大社区服务 和选项 ， 提升家庭照护服务质量 ， 提升针对痴呆症状行 为学和心理学的倡议（183）。一些国家，包括日本和瑞 典 ， 开展了小群组家庭作为在机构照护和家庭照护的中 间过渡阶段。小群组家庭为6—10个居民由员工提供24小
53
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
框 4.2
精神卫生差距行动计划（MHGAP） 为了在中低收入国家（LMIC）中按比例扩大对 精神、神经及物质滥用（MNS）状况的照护，WHO在 2008年设立了精神卫生差距行动计划（mhGAP）。mhGAP的策略在于支持用一种整合的方法来管理优先的 MNS状况，包括痴呆，不论其是否与健康有关。 mhGAP 的目标在于缩小目前亟需的服务与当前 能够提供的手段之间的差距，以便在全球范围内降低 MNS状况的负担。措施包括： • 增强利益相关者承诺的义务 ， 以增加经济资源 和人力资源的配置。 • 使重要干预措施达到更高的覆盖面 ， 尤其是在 中低收入国家中。 非专科机构中M NS 状况的 m hGAP 干预指南， 是 由W HO 开发出来的一项专门工具， 用来帮助实现 m hGAP。 该干预指南是在对循证证据进行系统综述的基 础上， 通过国际协商和共享而完成的。 指南展示了应用 临床决策计划对优先问题进行整合管理的方法。 该指南提供了一种模式，可被在非专科卫生保健 机构中工作的卫生保健提供者所采用，并可根据国家 和地区的需要进行调整。 资料来源： 参考文献 9和181
Dementia mhGAP-IG Assessment and Management Guide 1. Does the person have dementia? If on testing, cognitive impairment or memory complaint: » has been present for at least 6 months » is progressive in nature, and » is associated with impairment of social function Dementia is likely
DEM 1
» » » »
» » »
Ask the person, and also someone who knows them well, about problems with memory, orientation, speech and language, and difficulties in performing key roles and activities. Test orientation, memory and language. » DEM 2 Ask the person or carer about the symptoms: – When were they first noticed? – What was the age of the person? – Was the onset sudden or gradual (over several months or years)? – What is the duration of the illness? – Are the symptoms worse at night ? – Is there associated drowsiness, impairment of consciousness? – Was the onset linked to a head injury, a blackout or a stroke? Is there a clinical history of: – Goitre, slow pulse, dry skin or hypothyroidism? – Sexually transmitted infection (STI) or HIV? – Cardiovascular disease? – Poor dietary intake, malnutrition, anaemia?
Convey the result of the assessment. » DEM 3.1 Offer psychosocial treatments for cognitive symptoms and functioning. » DEM 3.2 Promote independence and maintain function. » DEM 3.3 Follow up. » DEM 3.6
mhGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders in non-specialized health settings »
» » »
if the onset is abrupt and duration is short (days to weeks) if the disturbance is more at night and is associated with impairment of consciousness if there is disorientation to time / place
»
Consult a spECialist.
Delirium is likely
if there are any other unusual fEaturEs, such as:
»
Consult a spECialist.
Mental Health Gap Action Programme Dementia » Assessment and Management Guide
» » » » »
Onset before the age of 60 years Clinical hypothyroidism Cardiovascular disease History of previous STI or HIV History of head injury or stroke
50
mhGAP 干预指南痴呆规程
时无间断的服务 。 当缺乏非正式的或正式社区支持时 ， 群组家庭生活替代了传统机构照护 / 家庭照护（184）。 来自非洲、亚洲和拉丁美洲的中低收入国家，正式 的老年人机构照护十分罕见 。 长期照护仍然在很大程度 上是家庭责任 。 大多数家庭不能承受私人照护 ， 很少有 国家投资的设施 。 存在的机构照护倾向于基于信仰或其 它非盈利组织提供，例如在墨西哥（框4.3）。
54
框 4.3
框 4.4
墨西哥的痴呆患者日间照护中心 墨西哥有1.12亿人口，其中10%的人口年龄在 60岁以上。估计约有60万人患有痴呆。 墨西哥目前没有满足痴呆患者及其照护者需 求的政府规划。墨西哥目前有7个注册的痴呆患者 日间照护中心 。 所有的这些中心均由非政府组织 （NGOs）运行，大部分是由墨西哥阿尔茨海默病 协会创办 。 所有的中心均位于大城市 ， 其中墨西 哥城有两个 。 所有中心都有经过良好的多学科培 训的团队 ， 但是每个日间照护中心仅能接收 30 人 参加。现有的中心很明显难以满足人口的需求。 这些日间照护中心的资金主要来自捐款 ， 以 及和患者及其家庭支付的少量费用 。 它们由一个 信托委员会管理 。 目前需要建立一个更加安全的 资金筹措方案，以便增加日间照护中心的数量。 资料来源： 参考文献185
澳大利亚一项为期两周的痴呆照护者和 患者的喘息服务项目 这个项目同时对照护者和痴呆患者提供照 护 。 每个项目有 10 到 15 对 （ 照护者和痴呆患者 ） 参加 。 当痴呆患者接受个体化的 、 针对疾病阶段 的刺激训练 （ 如认知和记忆训练 ， 职业疗法 ， 体 格训练 ） 时 ， 照护者参加一个强化的培训课程 ， 在课程中他们可以了解疾病知识 ， 并接受沟通技 巧的专门训练 。 他们接受团体和个人的咨询 。 照 护者也可以自由支配时间，比如休息和放松。 考虑到照护者所承受的负担和抑郁症状的差 异 ， 项目中的每个组均接受了有效性评估 ， 先后 共评估了104个照护者。结果显示，与疾病有关的 照护者抑郁症状和负担经治疗后减少 。 这个项目 很容易被照护者和患者所接受与认可 。 自 2000 年 以来，已举办课程30多场。 资料来源： 参考文献188， 189
社区服务 在正确的时间和地点进行正确的支持对于给予痴呆 患者选择和控制影响他们的决策尤其重要 。 这些支持需 要人们居住的社区提供一系列服务 ， 包括打扫房屋 、 烹 饪 、 购物 、 交通和个人照护协助 ， 例如协助患者个人卫 生。 在世界卫生组织痴呆调查的7个高收入国家中，6个 （ 85.7% ） 报告了有社区服务提供给痴呆患者 ， 与来自 中低收入国家的3个（共21个参与调查，14.2%）形成对 比 。 例如 ， 中国和俄罗斯 ， 报告这些服务仅限于主要城 市 。 所有报告提供社区服务的国家均表示照护工作者被 纳入到照护提供中 。 在一些国家 ， 包括加拿大 ， 照护工 作者由经过陪训的或有执照的专业机构监管。 世界卫生组织来自高收入国家的痴呆调查报告社区 服务有以下几种资金选择 —— 付全费、 有补助或免费。 例 （框 3.6） 。 如在日本， 由长期照护保险部分负担服务费用
照片所有权者： 奥地利M.A.S. Alzheimerhilfe / Stefanie Auer
喘息服务 许多家庭照护者希望能帮助痴呆患者住在家里。然 而 ， 在家照护会对照护者造成压力 ， 导致一系列的来自 照护者和照护接受者的不良后果 （ 参见第五章 ）。 为提 供充足在家照护 ， 照护者需要正式机构的支持 。 喘息服 务是主要照护者以外的人士对痴呆患者提供的暂时的照 护 。 术语 “ 喘息服务 ” 涵盖了一系列多元的服务 。 喘息
55
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
服务可以在痴呆患者家中进行 ， 在日间照护中心进行 ， 在社区 （ 例如参加社区活动 ） 或在居住环境内 。 可能会 有不同的人提供照顾 （ 培训或未被培训过的员工或义 工 ）。 喘息服务在时间上也有不同 —— 或短至几个小时 或长至几周 —— 并且包括日间照护或夜间照护 。 喘息照 护可以提前计划，或者在紧急情况时未经计划。 喘息照护的目的是在其照护职责中给照护者提供喘 息机会 ， 并在一定程度上有望改善与作为照顾者相关的 压力 。 喘息照护同样应令患者获益 。 高品质的喘息 ， 可 以提供参与机会和社交 （ 186 ）（ 框 4.4 ）。 关于喘息照 护有效性的研究十分有限 。 一份关于三组随机对照试验 的综述表明，喘息对于照护者没有任何收益（187）。然 而 ， 在现有的研究的方法中存在大量问题 ， 表明在这方 面需要进一步研究。 在世界卫生组织痴呆调查中，8个高收入国家中的5 个（62.5%）报告该国提供喘息服务，与22个中低收入国 家中只有3个（13.6%）提供喘息服务形成对比。然而来 自中低收入国家的另外3个报告，喘息服务在可提供或当 地阿尔茨海默病协会私人服务者 。 此外 ， 喘息服务的成 本通常在高收入国家获得补助 ， 而在中低收入国家 ， 喘 息的成本更多的是由接受者全部承担。 居所照护 尽管高收入国家的优先服务转向提供社区服务，居 所照护仍是一个长期照顾痴呆患者的重要特征 ， 并可能 是在社区支持 （ 正式和非正式 ） 缺乏时以满足患者需求 和提供服务选择的最适当和最有效方法。 高收入国家中 ， 来自 8 个受访国的 7 个 （ 87.5% ） 报 告了该国提供居所照护的支持 （ 通过注资或资源 ）， 而 在中低收入国家 22 个国家中有 8 个 （ 36.4% ） 报告了居 所照护的存在 。 即使在目前 ， 许多设施的数量仍是不够 的 。 例如 ， 波兰报告在全国仅有一项为痴呆患者设计的 设施 。 一个有政府支持的居所照护的国家表示设施由政 府部门监管。然而，仅3个国家报告监管是充分的。监管 不充分的原因归结于实施资金有限 ， 经营的设施太少而 导致无法跟进 ， 以及缺乏针对痴呆照护的具体法规 。 在 调查进行中时，多米尼加共和国正在开展监管。 由于对居所照护标准和质量的需求的认识，已经出 现了照护的替代模式，其中一些已经影响了在一些高收入 国家对设施照护提供的理念和实践。其中，创造了“以人 为本的照护”的Tom Kitwood（190，191）的工作被众所 周知。Kitwood对于他所谓的“照护的旧文化”持批判态 度 ， 认为其将痴呆理解为生物医学方法 ， 而忽略了主体
（生活经验）。Kitwood认为，照护的旧文化是任务驱动 型 ， 关注于照护的医疗方法 。 相反 ， 以人为本的照护是 价值驱动，关注于痴呆患者和家庭的福利和权力赋予。 其它模型，例如痴呆保健规划，采纳了以人为本的 照护原则 。 痴呆照护计划是一项为提升以人为本照护而 设计的评估工具和实践 。 针对来自澳大利亚的 325 名家 庭照护设施参与者的群体随机对照研究 ， 与被分为三组 的居民比较结果 ： 以人为本的照护 ， 痴呆照护计划 ， 或 传统照护 。 与接受常规照护的参与者相比 ， 被分配到痴 呆照顾计划和以人为本的照护的居民显示激越得到改善 （192）。 姑息照护 姑息照护被世界卫生组织定义为“一种提升面临危 机生命疾病的患者及家属生活质量的方法 ， 通过早期识 别手段和无可挑剔的评估和治疗疼痛和其他问题 ， 包括 身体、心理和精神，以预防和减轻痛苦”（193）。它应 当包括对家庭的支持和居丧辅导（194）。 有证据表明，对痴呆患者的照护，尤其是在其生命 晚期时的照护并不是最佳的（195）。姑息照护与以人为 本的痴呆照护并不矛盾 ， 并且对痴呆患者的照护是有益 的 。 姑息照护 ， 特别是生命晚期的姑息照护 ， 理想情况 下应当是由对有可能发生问题 （ 包括疼痛 、 拒绝食物和 液体 、 无法吞咽 ， 而对于照护者而言 ， 面临丧亲之痛和 调整非治疗方法的治疗 ） 有知识和经验的医生或其他人 来实施（196）。 组织长期照护服务 来自高中低收入国家都面临着不断增长的对于老龄 化人口的长期照护供求问题 ， 而对痴呆患者的需求更为 明显。 高收入国家面临着不断急剧上涨的长期照护成本， 不论来自于国家，私营部门或是家庭（197）。急剧增长 的老龄化人口带来了对长期照护的需求 。 这也为资金和 未来的服务形式带来挑战 。 目前 ， 在高收入国家长期照 护规模 、 形式和质量变化多样 ， 反映了可以分享和学习 不同国家经验的广阔视野（198，199）。 应对长期照护需求是一项公共选择和政府意愿。这 可以从OECD国家对于长期照护所赋予的不同优先权中看 出，其对公众和私人花费存在巨大差异（从西班牙0.6% 的GDP到瑞典2.8%的GDP）（197）。花费水平差异由国 家提供服务的广泛性和服务质量决定。
56
框4.5
马来西亚对痴呆患者的关怀 在马来西亚 ， 卫生部社会福利署向老年人 提供包括卫生保健 、 指导 、 咨询 、 疗养 、 宗教教 育 、 社会福利等项服务 。 通过社会公益服务 ， 向 失去家庭或者本土人群提供财政援助和机构照 顾 。 在社会福利署注册的 60 岁以上老年人 ， 根据 老年人援助方案 ， 按月给予补贴 。 这些老人在购 买人造 / 矫形工具 、 眼镜或国内旅游时同样享受价 格优惠。政府还为社区老人开设了日托中心。 许多NGO组织也向老年人提供社区服务。这 些服务包括由马来西亚医院和日护中心提供的姑 息家庭照护 。 当照护者外出工作时 ， 由日护中心 提供对老年人的照护 。 这些照护资源和体系同样 适用于有可能发展为痴呆的老人。 资料来源： 参考文献200
对于发展中国家来说 ， 因为其资源稀缺 ， 需要运 用战略以有效运用资源 ， 应对痴呆长期照护的挑战 ， 包括初级和非专业照护提供者 ， 并专注于社区卫生服 务。Prince等（201）提出了中低收入国家系列扩展照护 服务 ， 扩大服务范围 ， 侧重于诊断与信息结合 、 定期需 求评估 、 身体健康检查 ， 和照护者支持 。 这个项目需要 扩大到包括照护者培训 ， 喘息照护 ， 在可能情形下评估 和治疗痴呆行为和心理症状 。 作者同样建议照护最好是 由训练有素的初级保健团队进行 ， 转向为长期照护和社 区卫生服务范围 。 同样的 ， 他们观察到当痴呆照护与对 老年人或残疾群体的其它慢性疾病和有更广泛基础的社 区支持项目结合时，服务提供效果更佳。 类似的，之前提到的世界卫生组织精神卫生差距行 动计划（mhGAP），探讨了对于非专业照护提供者在痴 呆诊断和病例管理 ， 以及对社区照护者提供支持的重要 作用。在精神卫生差距项目（mhGAP）和其它类似项目 中 ， 需要对那些策略的有效性形成证据 ， 包括相关而持 久的系统变化，在可以承受的成本基础上制造收益等。
有特定需求人群的照护途径 一些痴呆患者或照护者有一些额外需求。来自一些 特殊或少数群体的例子包括土著和少数族裔 、 移民 、 有 智障问题人群 、 男女同性恋者 、 双性 、 变性者 ， 以及年 轻的痴呆患者群体。
对老人在其家庭内提供支持的成本总体低于在养 老院或其它家庭照护成本 ， 而这也是绝大多数人所希望 的 。 然而 ， 要达成这一目标 ， 国家必须确保提供广泛的 服务，包括喘息照护和对家庭的专业指导（197）。可以 进一步探索选择小群组家庭作为传统养老院形式的家庭 型照护。 在很多中低收入国家，很多观点仍认为这些照护和 需求需要由家庭支持获得，尽管越来越多证据显示相反情 况。在马来西亚，政府已认识到对长期照护的需求，并开 发根据政府计划或由非盈利组织运行的设施（框4.5）。 应对长期照护需求带来的挑战需要顾及国家和社会 的作用 ， 非正式照护者地位 （ 主要是妇女 ）， 特别是被 照顾者的权利和待遇 ， 因此是一个艰难的决定和权衡 。 适当的长期照护干预可以为痴呆患者功能和生活质量作 出贡献 ， 减少对于主流卫生服务的开支需要 ， 并推迟或 减少家庭照护 。 适当的干预同样通过非正式照护者的间 接成本最小化来减少经济和社会参与度。
尽管上述不同人群有各自独特需求，但也具备一些 共同点 。 这些人群在接受诊断 、 获得痴呆信息 ， 和接受 卫生和社会服务中更容易遇到困难 。 一些困难源于其人 群中缺乏对痴呆的理解或认识 ， 语言或文化障碍 ， 缺乏 适当的信息资源和服务 。 由于这些原因 ， 需要有政策和 照护渠道来适应他们的特殊需求 ， 并且通过可及的和可 接受的渠道以确保这些人群拥有平等接受服务的机会。 以下例子展示照护渠道和政策的灵活解读可以为需 要这些服务的人群带来更广泛项目和资源。 土著和少数族裔人群 在澳大利亚，对于居住偏远的土著居民和托雷斯海 峡岛民 （ A&TSI ） 的流行病学研究揭示了痴呆的高危险 性（202）。通过卫生和服务提供者与土著和托雷斯海峡 岛民 （ A&TSI ） 的合作 ， 确认了对该群体内痴呆患者支 持的优先权 ， 包括早期诊断 、 获得适当服务 ， 同时注意 维护文化知识（203）（框4.6）
57
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
（包括新近移民和第二、 少数族裔 第三代移民） 的多 元化， 带来其自身应对痴呆患者及其家庭的挑战。 研究突 （204， 。 出了少数族裔对于其使用服务的负面影响 205） 尤 其是对于痴呆的理解 （ 包括认为痴呆是老龄化正常过程 而不是大脑疾病 ， 并认为存在神灵解释 ）， 受到社区其 他成员偏见或羞辱的经历 ， 既往卫生服务的负面经历 ， 都造成寻求帮助的障碍 。 尽管研究明确了寻求帮助中的 障碍 （ 206 ， 207 ）， 未来研究需要充分了解种族和文化 在提升寻求帮助过程中的作用 。 如同澳大利亚土著和托 雷斯海峡岛民 （ A&TSI ） 的例子 ， 应对文化信仰和需求 的合作性方法至关重要。
男女同性恋， 双性及变性人群 对于男女同性恋、双性及变性人群的政策在很大程 度致力于一方对受疾病影响的另一方负担照护和福利的 责任，包括在卫生照护和财政方面替代其做出决策。 根据当地文化，一些国家的阿尔茨海默病协会为这 些人提供目标性支持和教育项目 ， 特别是与其有合作伙 伴关系的以社区为基础的组织 。 网上支持是接触这些社 区的一种方法 ， 这些社区常常由于歧视等历史性原因 ， 更倾向于匿名 。 网上支持也提供了针对地理位置分散群 体的支持的灵活性。
框 4.6
澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民的痴呆照护 澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民（A&TSI） 面临很多关于健康状况的不利条件 ， 包括预期寿命 低，以及由先前数据推算的高痴呆发病率（是澳大利 亚非本土居民的 4.8 倍 ）。 一些提示社会和健康的指 标，如不良饮食，慢性病高发、创伤、教育水平低， 同样增加了痴呆患病的风险。 尽管如此 ， 澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛 民保持了他们一代又一代口口相传的智慧、知识和文 化。这些信息包括草木医学、家庭的社会经济故事、 耕田种地和草木类食品等。 澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民，与国家痴 呆组织——澳大利亚阿尔茨海默病协会——是伙伴关 系。他们享有痴呆照护、服务和支持的优先权。在保 持传统文化知识的同时，提高现代医疗照护水平，有 助于他们克服当前面临的一些不利条件。早期诊断和 当地服务措施，可以使痴呆患者尽可能在家中或社区 中长久生活。在长期照护方面的投资，不但可以提高 A&TSI工作人员的临床技能，亦可以增加就业机会。 让澳大利亚土著居民和托雷斯海峡岛民关注痴呆 患者，出于人道原因亦可增强社会机构的职能。这种 为他人着想的意愿，有助于使人变得谦逊、耐心，并 分享快乐。这些道德品质对于维持功能的依存关系和 改善其他社会职能有重大意义。
图片为：老年痴呆症协会系列组图之四/雅拉巴土著社区老 年人招待所的Lynton Crabb正在教授孩子们。
资料来源： 参考文献202， 208–210
58
框 4.7
年轻起病痴呆患者群体 对于早发性痴呆患者的流行病学研究（在一些文献 中也称为早发性痴呆 ） 已在第二章探讨 。 从社会角度 ， 在正常退休年龄前患上痴呆与退休之后患病处于不同的 寿命期 。 早发性痴呆患者仍可能正常工作 ， 或者可能提 早离开工作岗位 ， 他们可能仍有孩子在家 ， 或者正在 大学阶段 ， 并可能没有老龄痴呆患者所患的其它慢性疾 病 。 而且 ， 对于老龄痴呆患者人群的信息和支持通常是 不恰当的。 从政策的角度，早发性痴呆群体需要特殊的考虑， 因为对于社会/医疗支持或养老金的资格往往基于一定年 龄以上 ， 而年轻患者可能无法获得这些财政支持 。 早发 性痴呆患者和处在痴呆早期的患者通常担任痴呆宣传小 组发言人和倡导者 ， 常常在其组织中发挥领导作用 。 这 些参与带来了对于这一特殊人群识别的积极政策推荐 。 对于其参与公共活动和分享其个人经历观点来说 ， 这些 年轻的痴呆面孔显示出积极的不和谐 ， 这有助于减轻与 痴呆有关的歧视。
荷兰的痴呆照护网络 在荷兰 ， 由政府出资 ， 通过建立痴呆照护网 络 ， 将各种照护资源进行了整合 。 这一计划曾遭 遇诸多阻碍 ， 包括在社会层面上缺乏专业人士的 参与 （ 例如全科医师 ）。 尽管如此 ， 参与者们还 是看到了在痴呆照护整合过程中获得的主要改进 和工作条件的适当改善 。 通过以患者为中心的方 法，86%的专业人员报告提高了对于非正式照护者 问题的熟悉程度 ， 如在处置困难问题时面临的负 罪感和窘迫感 。 在这些专业人员中 ， 有 40% 的专 业人员认为该计划有助于他们解决上述问题 。 此 外，50%的专业人员认为该计划提高了他们接诊时 所需的知识 。 这些参与者当中 ， 特别是护士 ， 发 现他们照护痴呆患者的协作能力有所提升。
资料来源： 参考文献229
劳动力能力建设 在这份报告中，卫生和社会劳动力被广泛定义为所 有参与为了提高健康和福祉的行动的群体 。 这表明无偿 照护者也在劳动力之列 。 然而 ， 这部分我们所针对的仅 限于卫生和社会保健部门的服务提供者 。 无偿照护者将 在第五章讨论。 在卫生和社会照护部门，仍有很多劳动者在不同程 度上协助痴呆患者 。 例如包括 ： 初级和社区照护 （ 全科 医生 、 实践护士 、 社工 、 照护协调员 、 专职医疗人员 、 个人助理 、 家居照顾 、 综合医院和社区医院 ）， 临床和 辅助人员 （ 包括提供临床支持 ）， 以及精神健康服务工 作人员 、 康复服务 、 照护院和关怀照护服务 。 其中一些 工作者在社区提供长期照护服务 ， 包括卫生和社会照 护。
智力残疾 患有唐氏综合症的人阿尔茨海默病的发病风险很 高 。 研究表明唐氏综合症患者 50—70% 都会在 60 岁以后 受到痴呆影响 。 唐氏综合症患者中痴呆发病更加年轻化 而散发的痴呆影响的是老年人（211）。 在美国一个专注于智力障碍和阿尔茨海默病的国家 任务专家组开展了一项针对该群体检查 、 照护和支持政 策及实践支持的全面报告 。 这份报告目的在于帮助存在 智力障碍 ， 同时受到痴呆影响的患者居住在社区 ， 同时 享有高水准支持（211）。
59
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
劳动力态度和知识 卫生保健和社会保健工作者对痴呆的态度受他们的 经验 、 专业知识和技能影响 ， 反过来影响卫生保健系统 的风气和地位 。 例如在一些国家全科医生是卫生保健系 统的看门人 。 他们对于是否作出痴呆诊断的决定至关重 要（212）。然而早期诊断并不常见。一个可能原因是知 识差距（213–216）。全科医生缺乏对于社区服务和资源 的认识 ， 以及缺乏区别痴呆和正常老化 （ 并恐惧做出错 误诊断）的能力，并缺乏对诊断的沟通能力（216）。其 它确定为可能的诊断障碍的因素包括对于缺乏可用服务 的认识 ， 治疗的虚无主义 ， 后期表现 （ 这有时可能是由 于将痴呆迹象误认为正常老化 ）， 从业人员自己的情绪 反应和耻感（216–218）。 一些新近研究特别强调耻感可能是干扰及时诊断 （218–221）和诊断交流（175，218，222，223）的一大 因素。一项基于5个国家涉及多学科关注小组的定性研究 中 ， 研究者做出耻感是对及时诊断最有影响的因素的结 论（220）。耻感与痴呆的关联会在第六章更多讨论。 不断增多的证据表明，即使在那些提供专业痴呆照 护的机构中（224），接受痴呆照护培训的工作者比例十 分低 。 例如 ， 在英国约三分之一的专业痴呆照护机构报 告没有针对员工的特殊的痴呆培训（144），而52%的医 院护士（225）没有接受过任何痴呆照护的基于工作专业 的发展或学习机会 。 证据显示目前对于痴呆培训有较大 的培训质量差异（224，226）。 .
能力建设-关键因素 当探讨痴呆工作者能力建设时，以下因素十分重要： • 呆病程不同阶段和每一阶段的所需投入； • 提供高质量和安全服务所需的能力； • 卫生和社会工作者的不同种类的数量； • 不同种类服务提供者现有的技能； • 是否存在持续的职业发展和监督手段以确保定期 的评估和能力支持。 基于以上因素，一些主题可考虑用于工作者能力建 设。 能力要求 五项核心能力被确定为长期照护所需：以人为本的 照护 ， 合作 ， 质量提升 ， 信息和沟通技术 ， 以及公共卫 生的视角（227）。挑战在于通过生产和部署卫生劳动力 的机构将这些核心能力转化为实践 。 课程的变化 ， 新教 学方法，创新的培训模式十分必要。在框4.7中显示荷兰 在这一方向上的行动。 培训需求 需要一个针对基本医疗、照护和治疗培训，有关诊 断的课程和需求为基础的评估 ， 以及超越当前的简单治 疗干预以纳入长期支持和慢性疾病管理 。 鉴于许多患有 慢性病老人衰弱的健康条件 ， 同样有对拓展照护 ， 以及 在患者家中评估和管理的培训需求。 合作和团队工作 新的照护模式的一个内在关注点是不同种类的卫生 保健提供者及痴呆患者和家庭的合作和团队协作 。 建立 一个珍视痴呆患者和家庭作为照护中的合作伙伴的角色 的关系被频频证明可以提高健康成果（228）。多学科团 队应包括精神科医生 ， 神经学家 ， 心理学家 ， 护士 ， 全 科医生，职业治疗师，和社区/社会工作者，他们可以分 享其专业并相互合作。框4.8提供了来自印度在这方面做 法的例子。
60
框 4.8
印度的多学科评估和管理方法 痴呆的评估与管理需要各种不同类型的专家，但 有时候却缺乏协调，服务分散。为了解决这一问题， 印度金奈的TS斯里尼瓦桑研究所和VHS医院建立了多 学科团队。团队中包括神经科医生、精神科医生、卫 生官员、临床心理科医生、法律顾问、理疗师、职业 治疗师，以及一名电生理技师。这一团队向包括痴呆 在内的神经或精神疾患病人提供评估及康复服务。 经过临床医生分诊，怀疑有认知障碍的患者需要 给予社会心理残疾、生理残疾和疾病方面的进一步评 估，以及实验室和影像学检查。内科医生根据检查结 果得出评估结论并提出治疗方案。如果一名患者被诊 断患有早期认知功能障碍，他/她将获得物理和作业疗 法进行康复。患者本人及家人也会得到社会心理干预 （包括宣传教育、认知再训练、营养咨询和增进体质 的治疗）。 在这一背景下，社会服务人员和职业护师扮演着 病案管理员的角色。他们与痴呆患者及其家庭保持稳 定的联系，向他们提供或者帮助他们获得服务，起到 一个联络员的作用并不断优化这些服务。 这种多学科团队模式可考虑在其它中低收入国家 （ LMIC ） 实施 ， 因为这可以降低对医生的依赖 ， 而 适当允许一些稀有医疗技术资源的运用。这一模式在 治疗之外给予患者更多的关怀，可被很好地接受。 资料来源： 参考文献230
图为印度金奈的TS斯里尼瓦桑研究所和VHS医院
长期照护劳动力培训： 具体方面 长期照护劳动力包括社区护士，卫生工作者和家庭 照护人员 （ 包括直接照护者 ）。 有能力且受监管的非专 业直接照护工作者可以帮助应对照护需求 ， 并可以在必 要时依靠专业人士以处理复杂病例。 近些年逐渐开始认可对长期照护员工进行特殊培训 的需要，以使其能适当应对痴呆患者的需求。目前，已经 开始对养老院员工的教育课程进行改变，并开始建立心理 方法以提高痴呆患者在养老院的照护水平（231，232）。 例如 ， 在一些国家提供老年医学和老年病学特殊教育 。 同样也有来自中低收入国家针对长期照护劳动力的培训 以支持社区痴呆照护 。 喀拉拉邦是位于印度西南部的一 个省 ， 拥有印度最高的平均寿命 （ 74 岁 ） 和较低的生育 率 ， 喀拉拉邦正面临人口结构转型 。 此外 ， 相当大数目 的人口移民到其他国家 ， 特别是波斯湾国家 。 喀拉拉邦
因此对老龄人照护有巨大需求 ， 在该省有很多机构雇佣 女性开展居家和机构照护 。 印度阿尔茨海默病和相关疾 病协会自 1993 年起 ， 在喀拉拉邦和其它省份开展了老年 照护培训计划（3–10个月周期）（233）。 痴呆照护培训对于投入到这份对高度依赖照护群体 的每天照护中的劳动力来说尤其重要 。 例如 ， 在澳大利 亚很多省份 ， 以能力为基础的痴呆照护培训是成为社区 和家庭照护员工的先决条件（183）。在一些其它国家， 对于直接照护员工的培训的实施 ， 通过减少交流受限的 频率和躁动的严重程度而提升了照护质量（234）。 在中低收入国家稀缺的卫生劳动力带来了特殊挑 战 （ 227 ）。 一项应对稀缺性的创新性方法是任务转 移。10/66痴呆研究小组测试了培训社区卫生照护工作者提 供短期干预的有效性，其中包括对照护人员的培训，结果 降低了照护者的心理疾病发病率和紧张程度（框4.9）。
61
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
痴呆照护指导 对于痴呆照护的实践指导支持比其它很多临床领域 有限 ， 部分原因是涉及对痴呆患者研究的伦理考虑 。 然 而，这些迹象正在逐渐增多。 近些年在一些国家制定痴呆指南（140，238–240）。 新加坡卫生部也制定了指南 （ 241 ）。 一些国家制定了 区域性指导（例如意大利）（241）。在一些拉丁美洲国 家，例如阿根廷和墨西哥都有痴呆的指南（242–244）。 此外许多专业协会都制定了痴呆指南（241）。然而，指 南因为不同国家具体国情和方法学而不同。对于痴呆患者 长期照护管理的指南同样有益于劳动力。比如来自澳大利 亚的针对长期照护的痴呆照护质量系列指南（245）。 在中低收入国家提高痴呆照护的重要一步在于世界 卫生组织在其精神卫生差距行动计划中涉及的证据基础 上的痴呆指南 （ 246 ， 247 ）。 这些干预指南是世界卫生
组织精神卫生差距行动计划对于精神 、 神经和物质应用 所致精神障碍的非专业机构的基础（9）。干预指南包含 了一些简单的对于初级保健提供者 ， 如医生和护士的临 床规程 （ 框 4.2 ）。 痴呆照护指南： 关键方面 痴呆照护指南应包括临床方面指南，例如诊断、评 估 、 治疗以及长期照护质量 。 同样应包括可能影响照护 质量的法律和伦理问题指南。 来自英格兰痴呆战略，《很好地与痴呆一起生活： 一个国家级痴呆战略》，指出支持痴呆患者的8项核心原 则（框4.10）。在这些领域需要指南来使劳动力充分支持 痴呆患者及其照护者 。 国家级指南同样需要足够灵活以 适应不同区域和文化群体的差异 ， 并且在需要时应当翻 译成不同语言和方言。
框4.9
10/66痴呆研究组： 基于人群的 “帮助照护者进行照护” 的干预 10/66 “ 帮助照护者进行照护 ” 的培训员培训干 预项目在印度成立 ， 项目中有更广大的来自 10/66 的 国际专家参与。其目标人群是痴呆的主要照护者，也 包括家庭成员。其目的是对照护者进行痴呆的基本教 育，并对照护者处置患者异常行为的能力进行特殊培 训。 首先 ， 社区卫生工作者进行为期 2 天的训练 。 他 们接受三个模块的训练，继而参与干预过程的角色扮 演。培训模块包括： 模块 1. 评估 ： a ） 认知 / 功能障碍 ， b ） 照护者对 痴呆的认识和理解 ， c ） 照护的安排 （ 谁是家庭成 员 ？ 谁与痴呆患者一起生活 ？ 他们怎样帮助主要照 护者？最困难的行为问题是什么？负担有多重？） 模块 2. 基本教育 ： a ） 疾病的基本介绍 ， b ） 前 景，c）什么会/不会引起痴呆？d）当地能获得的照护 和治疗。 模块3. 问题行为的处置训练：通过评估来明确行 为问题（个人卫生，穿衣，大小便失禁，反复提问， 尾随，攻击行为，漫游，淡漠）。 第二，社区卫生工作者为家庭照护者提供五次以 上每周半小时的培训。 这项干预措施通过随机对照试验进行了检验，包 括在阿根廷、智利、中国、多米尼加共和国、印度、 墨西哥、秘鲁、俄罗斯和委内瑞拉。结果显示，较之 高收入国家，其对照护者心理疾病和紧张负担有更大 的治疗效果。 资料来源： 参考文献235–237
62
临床指南 根据不同情况，临床指南应当： • 涵盖关于痴呆医疗管理的大范围实践，包括诊断、 评估和症状管理； • 对于人们和家庭指出及早和准确诊断的好处； • 在合适的时候提供专家评估和诊断的过程（比如记 忆诊所或专科医师）； • 明确药物干预的标准，特别是胆碱酯酶抑制剂的使 用； • 提供准确的痴呆行为和心理症状信息； • 推荐非药物干预作为应对痴呆行为和心理症状的第 一线干预； • 明确为应对痴呆行为和心理症状而应用抗精神药物 相关的局限和风险（框4.11）； • 包括对于照护者负担和支持需求的评估。
长期照护指南 痴呆患者长期照护综合指南包括痴呆患者居住或暂 时安置的环境范围 。 包括社区 、 喘息照护 ， 并在必要时 的居所照护 。 其它一些在患者在疾病过程中可能暂时居 留的地点 ， 包括那些需要复杂的评估和管理行为的精神 病的或专科照护单位以及急性综合性医院。 指南需要提供尽可能长期的支持患者身体和心理功 能以及福祉的明确步骤。需要包括： • 社会参与及康乐活动； • 适当时的认知刺激和康复服务； • 生理支持，包括识别和管理合并症症状，如疼痛和 谵妄； • 安全而又有刺激性的环境； • 行为和心理变化以及潜在原因的识别； • 采取最少限制措施来对行为和心理症状进行管理 （如非药物方法），包括监测管理方法的有效性；
框 4.10
支持痴呆患者的八个常用的中心法则 英国卫生机关与雇主 、 痴呆患者 、 照护者和服 务组织共同制定了以下八项法则。这些法则使得每一 位在健康或社会关怀部门的员工能够应对任何阶段的 痴呆患者——从早期表现直至完全符合诊断。这八个 中心法则适合任何情景，并提供了全面认识疾病的基 础 。 其目的在于建立工作者在行动上和交流上的信 心，以更好地与痴呆患者进行沟通。 法则1：了解痴呆的早期表现。 法则 2 ： 早期诊断有助于帮助人们接受信息 ， 使 其可能在最早期就接受支持与治疗。 法则3：敏锐沟通，支持相互间有意义的作用。 法则4：促进自主性，鼓励活动。 法则 5 ： 识别由于意识混乱引起的痛苦表现 ， 分 散人们的焦虑和帮助他们理解正在经历 的这些事件。 法则 6 ： 家庭成员和其他照护者与他们的照护对 象一样是有价值 、 受尊敬和受支持的 ， 在获得痴呆照护建议时理应得到帮助。 法则 7 ： 管理者负责确保组内每一名成员都接受 培训并获得良好支持 ， 能够满足痴呆患 者的需要。 法则 8 ： 作为多机构团队的一部份开展工作 ， 支 持痴呆患者。 资料来源： 参考文献248
63
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
框 4.11
痴呆患者应用抗精神病药问题 应用抗精神病药来控制痴呆患者的行为和心理症 状已引起越来越多的担心。这些药物似乎应用得太频 繁了，即使在它们合理的应用水平，其潜在的危险仍 可能高于获益。这是一个世界性问题。 尽管非药物治疗是痴呆行为和心理症状的一线治 疗措施，但是精神药物的处方量仍然很高，表明目前 主要是以抗精神病药物为基本治疗。 这类药物对痴呆患者这些症状的肯定效果非常有 限，但是却会引起明显的危害。这些危险包括引起脑 血管危险事件和增加死亡率。很明显，一些人会从这 些药物中获益（比如，那些更严重和更复杂的危险因 素）。然而，当前痴呆患者抗精神病药物使用水平就 患者的照护质量而言却是一个重要问题，其对患者安 全、临床疗效以及患者经历均带来负面影响。 诸多药物危险性的证据使得北美和欧洲监管当局 资料来源： 参考文献249–253
发出警告，反对使用典型抗精神病药物来治疗痴呆患 者；美国食品和药物管理局现在要求非典型和典型抗 精神病药物标示“黑框警告”以警示其增加死亡率。 尽管有这些警告，抗精神病药物的使用似乎仍然普遍 存在，尤其在照护机构中。研究表明，痴呆患者中抗 精神病药的处方率从20% 到33% 不等 ， 且大多数在照 护院使用。这些药物在社区和医院急诊使用的情况还 知之甚少。 证据显示 ， 在许多情况下 ， 一些很难应付的行 为可以通过心理社会干预或以人为中心的照护方法安 全地得以解决。工作人员应接受心理社会干预的培训 和指导。只有在危害自身和他人的情况下，抗精神病 药物才应该被认为是一种选择。如果必须使用这些药 物，应该短期、低剂量使用。只有在明显获益的情况 下才能维持使用，且应逐渐尝试停用。
• 及时和符合伦理的姑息支持； • 对患者家属的心理支持。 指南需要承认痴呆患者、家庭及劳动力（专家和照 护工作者 ） 的合作关系的重要性 ， 并需要提供纳入所有 利益相关者参加照护规划过程中的指南 ， 并明确划定相 互界限。 最后，指南需要提供其它相关的支持性文件链接， 包括法律和规范指导，以及国家或区域性政策或计划。
64
照护劳动力的人口变化-移民劳动力 对于照护人员招聘和培训的决定还需要考虑应对患 者需求的劳动力类型和分布 。 人口老龄化和非正式 （ 家 庭 ） 照护者的减少带来高收入国家长期照护服务的需求 （ 254 ）。 需求的增大要求更多劳动力 ， 在很多国家 ， 通过移民照护人员和医学专家来实现 （ 255 ， 256 ）。 总 体趋势是移民由中低收入国家涌入高收入国家 ， 因为人 们寻求更好的工作条件 （ 推动因素 ）（ 227 ）。 移民劳 动力 （ 拥有众多国籍和文化多样性 ） 可能受到来自接收 国家移民潮流塑造因素的影响 —— 包括移民政策 ， 人道 主义方案和资格承认 （ 255 ）—— 或者由于原始国因素 推动——例如贫穷的生活条件和政治不稳定（227）。也 和移民是否在原始国被聘用或在接收国被聘用有关 。 例 如 ， 移民可能偶尔会先就业 。 在一些中低收入国家 ， 例 如中国 ， 由乡村涌入城市的移动人口正在应对不断增长 的社区支持服务需求。 移动照护人员可能在工作岗位遇到一系列挑战，包 括语言和交流障碍 ， 以及文化差异 。 有效的交流对于痴 呆照护 ， 在很多情况是患者自身需要交流协助下 ， 尤其 重要 。 有效沟通对于联络家人与同事也必不可少 。 文化 差异可能包括缺乏当地风俗 、 法律和规定的知识 ； 过去 发生的重大事件 ； 以及食物偏好 。 移民照护工作者极易 受到偏见或剥削 ， 例如不平等支付薪酬和雇佣条件 ， 并 可能经历来自同事、患者家庭和居民的歧视和偏见。
可以提升移动照护人员安全并带来更好的痴呆患者 及其家庭照护效果提升的措施包括： • 需要有公认的“移民照护工作者”的定义，并建立 国家级数据库以明确数量。 • 需要对移民照护工作者在长期照护中的经历，尤其 是，其长期照护痴呆患者的经历的认识。 • 需要提供适当教育和培训，包括语言和文化。一个 例子是苏格兰的 ASPIRE 项目 ， 通过苏格兰阿尔茨 海默病组织、当地语言导师联合开展，在照护家庭 中提供移民劳动力所需要的培训。培训目的是提升 员工对痴呆认识，并提升与居民的沟通（257）。 • 适当的人力资源和监管支持和保护必须到位，以防 止剥削、歧视和虐待，并有效地管理。对于平衡移 民卫生工作者的权利与公平考虑的需求，在一些卫 生人力资源充足的国家，已使伦理的国际化的招聘 政策，行为守则和指南得以制定（227）。
65
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第四章 痴呆的卫生和社会保健体系， 及劳动力
总结要点 • 各国应制定综合和协调的健康和社会的途径和服 务 ， 以满足不断变化的痴呆患者及其照顾者的需 求。这些途径和服务应当包含特定人群，且在与其 合作下实施，以保证其特殊需求被明确和针对。 • 更强的社区支持，包括喘息的选择，可以协助家庭 对痴呆患者在社区内更长久地生活，并推迟对高成 本居所照护的依赖。 • 在资源贫乏情况下，关注社区外展服务可使稀缺资 源得到有效利用，以提高痴呆患者及其照顾者的生 活质量。 • 劳动力的能力建设可以带来提高的服务整合和合 作。各层级劳动力都需要跨学科合作。. • 劳动力培训课程和项目需要扩展到包括对痴呆长期 照护和慢性疾病管理的教育。卫生和社会保健劳动 力能力需要通过发展合适的痴呆临床和长期照护指 南来加强。 • 在中低收入国家任务转移（通过适当指南和培训） 的有效性，应当更进一步评估其所为潜在的专业劳 动力供应不足的解决方案。 • 高收入国家增长的移民劳动力带来其自身调整，需 要被更多理解和应对。.
66
第五章
痴呆照护和照护者
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
在众多慢性疾病中，痴呆有着独特的对残疾和照护 需求的深刻影响 （ 114 ， 258 ）。 因此 ， 不仅需要考虑对 于患者状况的影响 ， 也要考虑对他们的家庭 、 共同居住 者 、 邻居和其人脉网络中的其他人的影响 —— 特别是那 些在提供照护的过程中起重要作用的人照护。 全世界范围中，家庭一直是那些丧失独立生存能力 的老年人照护的基石 。 在高收入国家 ， 家庭在照护中的 重要作用 ， 及其对于支持的需要常常被忽略 。 在中低收 入国家 ， 家庭照护照护体系的可靠性和普遍性常常被高 估。Shultz（2004）定义照护的作用是： “… 特殊的照顾的提供 ， 超出了寻常或正常家庭 关系的界线 。 照护通常包括在很长一段时间内巨大的时 间 、 精力和金钱消耗 ； 它涉及的任务可能是不愉快也不 舒服的，而且造成心理上的压力和体力耗尽”（259）。.
对于痴呆照护的大多数研究是横断面的，捕捉到时 间截面的信息 。 然而 ， 对于照护者和照护照护接受者来 说 ， 这是一个包括关键的转型阶段的长期的发展过程 ， 有时也被称作照护的 “ 生涯 ”。 照护的开始往往很难界 定 ； 它往往自然出现于习惯性的家庭事务 ， 涉及支持的 提供和接受 ， 并存在于痴呆发病之前 。 对照护的需要可 能开始在正式的诊断痴呆之前或之后 。 照护需求随着时 间的推移而趋向升级 ， 从更多的对于家庭 ， 经济和社会 活动的支持 ， 到个人照护 ， 和一些几乎是不便的监督和 监测 。 重要的转变包括专业照护照护者的参与 、 机构化 照护和死亡。 在本章节和贯穿整份报告中，术语“照护者”用来 指代提供非正式无偿照护的人 。“ 护老者 ” 和 “ 照护提 供者 ” 是经常在文献中出现的相似术语或描述 。 非正式 照护者可包括所有家庭成员 、 朋友 、 邻居和其他提供日 常照护和/或监督的无偿服务个体。需要照护的痴呆患者 被描述为“照护接受者”。 本章节首先介绍这些照护者的人口状况，包括他们 的工作内容和原因 。 照护对于家庭成员的影响 ， 特别是 主要照护者 ， 已经讨论过 ， 并已经有干预模式的综述证 明可以减少带来的压力与照顾 。 本章节还将探讨对服务 的接触和接受 ， 并提供针对不同环境下对照护者提高支 持的建议。
68
国际组织
非政府 家政府， 组织 和国 地 当 邻居和社区 亲戚和朋 成员， 友 家庭 庭 照 护着 家 主要
痴呆患者
图 5.1 整合的照护体系
谁来照护？ 照顾和支持绝不只是家庭和痴呆患者直接相关的人 的责任 。 它同样是需要社区 、 政府和社会整体考虑的问 题 ， 尽管缺乏认识或承诺可能意味着在实际情况中并非 如此。图5.1阐释了不同级别的照护（一些非常直接的， 例如家庭和邻居 ； 一些不那么直接但仍然至关重要的 ， 例如政府和社会的支持角色 ） 以及他们对位于中心的照 护协调 ， 即痴呆患者的接近程度 。 家庭照护者的关键角 色通常得不到支持和认可。 家庭照护者可以根据关系 （ 配偶 ， 成年子女 ， 儿 媳或女婿 ， 朋友 ， 邻居 ）、 优先次序 （ 主要或次要照护 者 ）、 生活安排情况 （ 与照护接受者共同生活 ， 或分开 生活 ） 以及照护投入 （ 定期 ， 偶尔或日常 ） 来定义 。 家 庭照护者可以参与直接提供的照护 ， 或者作为同样非常 重要的角色 —— 组织由他人提供的照护 ， 通常是远距离 的 。 主要照护者是 “ 与痴呆患者相处最长时间的人 ”，
而次要照护者是那些家庭和朋友 “ 对照顾一个亲友发挥 补充作用”的人（260）。 很多情况下照护者是配偶，并且女性超过男性 （ 261-264 ）。 在 10/66 痴呆研究小组在拉丁美洲 、 中国 和印度 11 个试点的人群为基础的研究中发现 ， 女性是主 导照护者，只有在中国乡村例外（表5.1）。在欧洲开展 的家庭照护（265）研究纳入了所有老龄人的照护者（不 仅是痴呆患者 ）， 显示 76% 的照护者是女性 （ 主要是妻 子 、 女儿和儿媳 ）。 类似的在澳大利亚 ， 女性占据 71% 的共同生活主要照护者（266）。 在欧洲照护研究中，包括了来自14个欧洲国家的280 个配偶照护者 ， 绝大多数国家 （ 除了希腊 、 意大利和西 班牙）常规情况是已婚夫妇自己生活（267）。一个来自 拉丁美洲、印度和中国的包括706个痴呆照护者的多中心 试点研究 （ 268 ） 发现单独生活或只与配偶生活比较罕 见，这个发现被该项目以人群为基础的研究所确认（3）
69
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
框 5.1
尼日利亚老年人照护 在尼日利亚，大家庭亲属关系系统一直存在，几 代人住在同一场地的情况很常见，也有每代人住在不 同房子的。那里没有政府社会服务，也没有入息养老 金或者其他为老年人提供的便利条件。更没有任何形 式的疗养院。 无论是健康还是疾病状态下，家庭要为老年人负 全部的责任 。 通常第一个女儿 （ 当地称之为 Ada ）， 无论已婚还是单身，都是最主要的照护提供者。第一 个儿子和其他子女可能会给 Ada 提供一些经济或者其 他物质支持，但大多数情况下，一旦发现痴呆这样的 慢性疾病 ， 母亲都会搬去和 Ada 同住 。 如果 Ada 已经 结婚，那么他的家庭可能接受她的母亲没有任何困难 （无论他的父亲在世与否）。对于需要支持的父亲， 无论他搬去与儿子们还是 Ada 同住 ， 都不常见 。 这种 情况下，他的妻子（无论她多大年纪）在慢性状态开 始时将成为主要的照护提供者。如果妻子去世，他的 子女可能首选让这位老年男性与一位年轻女性结婚， 或者为他雇佣一位保姆（无论他多大年纪）。所以一 般情况下，尼日利亚寡妇比鳏夫多。 对于没有子女的老年成人 ， 他们的需求通常由 其他大家庭的成员或者教会内的社团来满足。通常社 区，尤其是邻居和一些宗教组织对老年人都很慷慨， 在节日时将给老年人送一些珍贵的礼物。 资料来源： 参考文献270
家庭居住安排 10/66痴呆研究 群研究中心 样本量 独居 （%） 316 235 140 129 36 86 85 81 56 75 10 6.3 8.5 5.7 1.6 13.9 14.0 16.5 2.5 3.6 4.0 15.1 仅配偶 （%） 10.2 10.2 4.9 9.4 8.3 9.3 11.1 34.5 8.9 13.3 5.7 成年子女 （%） 54.7 48.5 68.1 54.3 63.9 55.8 55.3 38.3 75.0 72.0 67.0 一个或更多16 岁以下的子女 （%） 33.7 39.9 53.8 27.1 38.9 38.4 31.8 7.4 60.7 49.2 52.8 配偶 （%） 17.3 21.4 13.7 13.0 16.7 5.8 12.9 36.1 42.9 26.7 23.3
主要照护者特点 子女或儿媳/ 女婿 （%） 67.7 44.6 68.4 41.6 58.4 79.1 68.2 47.3 57.1 40.0 70.0 非亲属 （%） 5.8 11.6 2.8 30.1 2.8 3.5 2.4 13.9 0 0 0 女性照护者 （%） 80.0 81.3 80.7 83.7 86.1 83.7 76.5 66.7 35.7 69.3 80.2
古巴 多米尼加共和国 委内瑞拉 秘鲁 （城市） 秘鲁 （农村） 墨西哥 （城市） 墨西哥 （农村） 中国 （城市） 中国 （农村） 印度 （城市） 印度 （农村）
表5.1 拉丁美洲、中国和印度11个中心痴呆患者家庭居住安排以及主要照护者特点。资料来源：参考文献3和271
70
（ 表 5.1 ）。 事实上在众多中低收入国家 ， 1/3 到 2/3 的痴 呆患者生活在多代家庭 ， 这些家庭往往包括 16 岁以下的 孩子（3）（表5.1）。越大的家庭往往连带越少的照护者 压力（268），可能是因为照护责任可以被分担，并且原 则上主要照护者可以受益于暂时休息（参见框5.1中尼日 利亚例子 ）。 人口 、 社会和经济趋势不可避免地影响在 中低收入国家大家庭亲属关系 ， 并影响照护提供的可用 性及其意愿 （ 参见第三章 ）。 未来几代的老人可能面临 更小的家庭照护网络（269）
照护的动机是什么？ 很多关于照护的文献倾向于关注其负面因素 。 当 应对资源压力过度时 ， 压力随之产生 。 因此 ， 非常重要 的 ， 需要令参与非正式照护提供的家庭成员和朋友产生 对其角色的自豪感 ， 并认可许多积极方面 。 对于一些 人 ， 照护可以被奖励（274）并可以赋予自我效能感的意 义（275）。一项加拿大研究显示，80%的全国照护者样本 确定了积极因素——包括友谊（23％），满足（13％）， 享受（13％），生活质量（6％）和意义（6％）——伴随 在其角色中（3）。 亲情是痴呆照护者的一个重要的激励因素（276）。 在欧洲家庭照护研究中，“情感纽带”（如爱和亲情）是 提供照护的主要动机，占据57%，“职责感”跟随其后占 据15%，“个人的责任意识”占据13%。研究中仅有3%的 照护者表示“别无选择”（265）。另一项研究发现，配 偶照顾被认为有一种天然的婚姻义务，配偶照护者可能会 表示对照护有积极的情感推动（277）。在很多中低收入 国家，出于孝顺的责任和义务是一个主要动力。在这种情 况下，主要照顾者可能由特定的文化而指定。来自非洲报 告表明该地区居民养育很多孩子的原因之一是将子女作为 社会保障的形式之一（278）。由子女提供的照护常常并 不仅是一个责任，而是作为在父母老年时报答他们的道德 义务（279）。在一项来自印度的定性研究中，7个照护者 认为他们有责任照顾痴呆患病亲属，6个认为面对这样的 困难是他们的命运（280）。
家庭照护者做什么？ 在一些家庭 ， 家庭照护者面临着多项整个疾病发 展过程中的任务 。 典型的 ， 随着疾病发展 ， 支持水平增 高 ， 从最初的日常生活器械活动支持 （ 家政 、 财政和 社会活动 ） 扩大到包括个人照护和最终几乎不间断的监 督 。 照护需求程度和种类 ， 以及随时间推移的进展 ， 依 靠很多因素 ， 包括临床资料 （ 认知障碍和行为和心理症 状的类型和严重程度，可能因为不同痴呆亚型而不同）， 并存的生理和心理问题，痴呆患者的风俗习惯，个性及显 著关系。表5.2描述了随着痴呆病程进展，从早期到晚期 常常影响患者的症状（272，273）。显示了这些障碍对痴 呆患者可能产生的影响和照顾者的角色转变。需要注意的 是这只是一个对于痴呆病程的大体描述，具体症状特征会 因患者各自情况和导致或与痴呆并存的其它疾病而不同。 照护者角色需要相应地变化。 痴呆照护是困难的，需要时间、精力，往往造成照 护者的体力消耗 。 因为疾病病程缓慢 ， 家庭成员通常常 年提供照护 ， 长期处于重大压力下 。 高压力水平的影响 随着由长时间无缓冲的照护带来的慢性疲劳而加剧。 在病程晚期，照护者通常需要专业照护的援助，如 果患者继续生活在社区 。 当照护需要巨大身体投入 ， 以 及感情因素驱使照护者有所喘息以尽可能长地继续承担 照护者角色时，专业照护者的协助尤其重要。
71
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
痴呆的阶段 早期 • • • • • • •
痴呆患者常见的变化 变得健忘， 尤其是对于刚刚发生的事情 可能出现交流障碍， 如找词困难 在熟悉的地方迷路 丧失时间定向力， 包括对日、 月、 年、 季节的判断。 难以做决定以及管理个人财务 难以完成复杂的家务 情绪和行为 — 变得消极和活动减少， 并且对于活动和爱好的兴趣丧失 — 可以表现出情绪的变化， 包括抑郁或焦虑 — 有时可能表现为不寻常的易怒或者激越。
照护者做什么 家庭成员开始意识到这些变化， 并可能让其寻求评估 （诊断前期） 照护者开始意识到他们的照护作用 （通常是作为诊断的结果） • 诊断后当患者抑郁或焦虑时提供情感支持 任务以及其他事情， 帮助他们保持参与 • 促进并提醒患者重要的事件、 且独立的状态 （如个人财务管理、 购物） • 对工具性复杂活动提供帮助
中期
• • • • • • •
变得非常健忘， 尤其是近期的事件和人名 理解时间、 日期、 地点和事件困难； 可能在家里也和在社区一样迷路 （语言和理解） 与日俱增的交流困难 （如如厕、 个人自理需要帮助 洗澡和穿衣服） ) 不能成功的准备食物、 烹饪、 清洁或购物 不能在无人帮助下安全地独立生活 （看到或听 行为改变包括徘徊、 反复提问、 喊叫、 纠缠、 睡眠紊乱、 幻觉 到实际上不存在的事物） ) （如， 脱抑制或攻击） • 在家里或者社区表现出不恰当行为 通常不知道时间和地点 难以理解他们周围发生的事情 朋友和熟悉的事物 无法认出家人、 没人帮助下无法进食， 可能存在吞咽困难 （洗澡和如厕） 生活自理越来越需要协助 可能有大小便失禁 活动性改变， 可能无法行走或局限于轮椅或床上 （踢、 行为改变可能升级， 包括攻击照护者， 非言语性激越 打、 尖叫或 呻吟） ) • 在家里找不到路
照护者开始意识到他们的监管作用 • • • • 使用沟通策略帮助理解 对个人自理提供帮助 对其他日常活动提供帮助， 如准备食物、 恰当的穿着打扮 回应并管理行为紊乱和不恰当行为
晚期
• • • • • • • •
由于照护接受者变得完全依赖并失去表达的需求和愿望的能力， 对照护者 的要求很高 • • • • 昼夜不停的提供照护、 支持和监管 提供完全的进食和饮水的帮助 （洗澡、 提供完全的躯体照护 如厕、 穿衣、 移动） 管理行为问题
表5.2 痴呆综合征患者的常见症状以及照护者开展的活动
提供照护有什么后果？ 那些参与痴呆照护服务提供的人容易成为第二个病 人 （ 家庭照顾者 ）， 当一个家庭成员被诊断患有痴呆后 （281）。这为我们提醒，需要赋予同样优先权给主要照 护提供者的需求，因为他们是痴呆患者长期照护安排的至 关重要的资源。对于痴呆患者的照护会为照护者带来心理 上（282，283）和身体健康（284）、寿命（285）、生活 质量和经济安全的负面影响 。 这种疾病对家庭动力和角 色功能可以有深刻且往往是不利的影响 。 通常有观点认 为在传统社会中多代人的家庭可以较好应对痴呆 ， 并相 对免于照护者压力。然而，来自10/66痴呆研究小组的对 于非洲 、 拉丁美洲 、 中国和印度的 25 个中低收入国家试 点研究发现 ， 照护者压力程度在这些国家与在欧洲 、 北 美持平 。 在西方研究中识别出来的主要应激因素有时因 对于疾病本质认识的严重缺乏 、 病耻感以及对于照护者 的责备而加剧。在10/66痴呆研究小组来自尼日利亚阿南
布拉的试点研究中 ， 一个 42 岁 、 已婚 、 女性 ， 自己有两 个孩子 、 同时照顾她患有痴呆的母亲女性照护者的叙述 可说明其中的一些方面（271）： “她经常想要走出门去。她声称想要回家。她会收 拾她所有的财物为回家做准备 。 有时她寻找自己的 ‘ 孩 子 ’。 当我拖她回来时 ， 人们总是围着我 。 我感觉很羞 愧，但人们就是喜欢看。他们认为她疯了。我哥哥雇了一 个保姆来帮助我 。 因为我妈妈的固执 ， 保姆打过她很多 次。邻居告诉了我这些情况，所以我把她接来我的房子。 我不知如何是好。我的孩子现在在放假，但很快学校就要 开学了 ， 我很为难 。 自从我妈妈来和我一起生活 ， 我再 也不去工作。有时，我把她锁在屋子里。我需要药来治愈 她。其他人也在帮助我。我仍然觉得还可以继续照顾我的 妈妈。”
72
照护者压力 照护者要经受很多需求。他们必须为照护花费的时 间 ， 需要照顾的程度 ， 和每天必须要解决的各种类型和 不同强度的行为 、 认知和心理症状 ， 这些常常被认为照 护者主要压力 （ 259 ）。 次要压力包括角色压力 （ 例如 平衡同时对孩子的照顾 ， 工作和照顾患有痴呆的老年人 亲属 ） 可能导致被压制的敌意 。 由于缺乏对疾病本质的 认识和主要照护者担负的需求程度 ， 或者认为照护责任 不被共同分担 ， 或者出现与照护有关的财政观点的不一 致 ， 家庭矛盾可能产生 。 照护者同样面临社会孤立的风 险，因为其角色的苛刻的性质所决定（286）。Schulz和 Martire的压力/健康模型（259）设想应对资源和外部支持 作为照护者压力和下游照护者患病 （ 例如不良的心理和 身体健康状况 ） 的主要和次要压力的缓解 。 当照护者的 资源和外部网络承受过度压力 ， 照护者压力和发病会发 生 。 之前的研究一再明确照护者因素 ， 特定的痴呆临床 特征 ， 发病前照护者和患者的关系 ， 都是照护者经历的 压力程度的重要决定因素，在表5.3中可见（3）。 很多照护者压力和发病的途径可以由适当关注于 教育 、 信息提供 、 培训 、 心理和实践支持措施干预 （ 表 5.5 ）。 来自10/66痴呆研究小组在印度班加罗尔的试点研 究的四段痴呆照护者的陈述 ， 显示了积极和消极的照护 经历和这些影响的作用（框5.2）（271） 照护者 照护者人口学因素 • • • • 女性照护者 配偶照护者， 尤其是那些相对年轻的患者 照护者与照护接受者同住 照护者低收入或经济压力大
照护者人格 照护者对于照护角 色的感受和体验 应对策略
• 高神经质水平 • 高情感表达 • 对角色的低自信 “角色束缚感” （照护者可能感觉被困于角色中） • 高 • 基于情感的或者对抗性应对策略 痴呆患者
痴呆类型 严重程度
• 额颞叶痴呆 （尤其是淡漠、 易激惹、 焦虑、 抑 • 痴呆的精神行为症状 郁、 妄想） • 认知受损不是常与照护者压力相关 关系因素
亲密关系
• 关系质量差 • 过去和现在亲密关系水平低
表 5.3 照护者压力相关因素(3)
心理影响 痴呆患者的家庭照护者 ， 特别容易患情感性精神 障碍 ， 例如重性抑郁和焦虑症 （ 285 ， 287 ）。 一项系统 的关于痴呆照护者重性抑郁障碍的文献研究 ， 确定了 10 项研究和 790 名照护者的最终范围 ， 表明 176 名照护者 （ 22.3% ） 患有抑郁症 （ 患病率 15—32% ）（ 287 ）。 对 于痴呆照护者焦虑症的数据十分有限，但仍显示每3个照 护者中就有 1 个患有焦虑症 （ 288 ）。 抑郁状态和焦虑症 状更为普遍 ， 影响 1/4 到 3/4 的照护者 （ 287 ， 289 ）。 女 性照护者有更高的抑郁和焦虑状态 ， 和更低的生活满足 感 （ 290 ， 291 ）。 照护者产生情感障碍的风险会持续多 年，甚至直到患者死亡和照护终结之后（285，292）。 来自10/66痴呆研究小组在非洲、拉丁美洲和南亚及 东南亚的24个试点研究表明，在706个照护者中心理疾病 水平与高收入国家持平（268）。而这份研究同样表明， 痴呆患者的行为和心理症状与照护者压力程度紧密相关 （271）。照护者报告的与痴呆行为和心理症状管理相关 的压力来自一系列资源 ， 在其他家庭成员支持不足时的 身体和情感压力 ， 以及为了照护而减少工作带来的经济 损失。
73
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
框5.2
来自印度的照护者的心声 照护者 1 照顾他的父亲） （一位28岁已婚男性， 他有时会忘记我们的名字；那有什么难的。除此 以外，照顾他没有什么问题。那是在他那个年纪应该 有的，令我们痛苦的问题，每个人都理解他的问题。 家人和朋友都帮助我们很多。他们常常过来给我们一 些该怎么做的建议 。 现在 ， 对于我们没有太多的工 作。我妻子和我设法照顾他。他已经很好地照顾了我 们，他的子女，这么多年。我很高兴能照顾他。上帝 给了我这个机会回报他。 照护者2 （一位23岁的已婚女性，有二个孩子，照护一位远房 亲戚） 她四处游荡，从路上捡东西并且尿失禁。因为这 些照顾她很难。必须随时有人跟着她。周围的人都很 支持。我们可以带着她拜访任何人，他们也会来拜访 我们。如果她游荡到某个地方，会有足够多的人带她 回来。邻居，其他家庭成员，每个人都支持我们。不 需要任何帮助。我们是她的子女。除了照顾他我们还 能做什么呢？ 照护者3 照顾他的父亲） （一位48岁未婚女性， 我们发现很难去交际。很难让人来家里。他整晚 不睡觉。他没有控制能力。母亲不得不照顾他。他常 常溜走。家人认为我们造成了他的病；他们认为我们 身上发生的一切都是自作自受。除了我们的家庭，我 们真的不知道也不关心其他人怎么看他。我们现在可 以照顾他。我母亲不是很舒服（需要帮助），因为人 们会因为我父亲的问题指责她。最好是不问任何人。 很显然如果有有偿的帮助而不是现在这样的一个选项 我们会很高兴，主要是因为我母亲拒绝让别人来帮助 父亲 。 我们感觉这是种负担 。 作为一个父亲或者丈 夫，我们这些年没有从他那里获得任何东西，而且现 在还不得不照顾他。 照护者 4 照顾她的父亲） （一位55岁已婚女性， 他和我吵架 ， 用不良用语 ， 打我 ， 离家出走 ， 而我不得不捉住他。他的举止像个疯子。人们都和我 说他疯了 ， 让我带他去医院 。 孩子们不理解他的问 题 。 没有人能帮助我 。 我的孩子们对我的帮助也很 少。如果有人能给予我们金钱的帮助就好了。没有其 他人能帮我。我不生气，那也没有用。我不得不做这 些事。 资料来源： 参考文献271
身体健康影响 痴呆照护者自评报告和非照护者相比，有更差的健 康结局 ， 更低的主观幸福分数 ， 以及更低的生活质量 。 他们也确实经历更糟的健康结局 ， 包括肥胖 、 更高代谢 风险（293）、更高水平的应激激素、免疫反应和抗体受 损、更多用药和更大认知能力下降（293，294）。 Schulz和Martire（259）进行了痴呆照护者健康影响 的综述 。 他们发现照护者表现出较少参与预防性健康行 为（295），免疫力下降（296–298），更大的心血管反 应 （ 299 ）， 和伤口愈合较慢 （ 300 ）。 证据同样显示照 护者可能面临增加的严重疾病 （ 297 ， 301 ） 和死亡风险 （285）。
经济影响 提供痴呆照护会成为一项没有足够支持的全职工 作 。 照护者可能被迫辞去或缩短工作时间 ， 或者为了提 供照护而从事要求不高的工作。 在美国2010年，将近1500万家庭和无偿照护者为痴 呆患者提供了约170亿小时的照护，贡献价值约合2020亿 美元 （ 302 ）。 痴呆照护的全球经济影响已经被具体估 计，根据2010年世界阿尔茨海默病报告（7）的一项系统 性世界范围文献回顾。表5.4提供了一个关于非正式照护 投入 （ 每天小时数 ） 的总结 。 当评估不可用于某一特殊 地区时 ， 该地区投入由拥有类似特征的临近区域估计而 得。照护时间可以量化为：
74
对照护者的干预 GBD区域 （绿色=估计值） 澳大拉西亚地区 亚太区高收入地区 大洋洲地区 亚洲中部 东亚地区 南亚地区 东南亚地区 西欧地区 欧洲中部 东欧地区 北美高收入地区 加勒比海地区 拉丁美洲， 安第斯山脉地区 拉丁美洲， 中部 拉丁美洲， 南部 拉丁美洲， 热带地区 北非/中东地区 撒哈拉以南非洲地区中部 撒哈拉以南非洲地区东部 撒哈拉以南非洲地区南部 撒哈拉以南非洲地区西部 所有地区 基本ADL 2.0 2.0 3.6 1.2 3.6 1.3 1.3 1.1 2.1 2.1 2.1 3.0 2.9 1.9 2.9 2.9 1.0 2.0 2.0 2.0 2.0 2.0 复杂ADL 3.3 3.6 4.6 2.7 4.7 2.7 2.7 3.5 4.4 4.4 4.0 3.0 2.9 1.9 4.4 2.9 1.4 3.6 3.6 3.6 3.6 3.6 2.6 2.6 1.2 3.3 1.2 2.6 2.6 3.3 3.4 3.4 2.8 2.1 2.6 3.1 2.6 2.6 2.8 2.6 2.6 2.6 2.6 2.6 监管
不断增多的证据提示照护患者对于照护者个人、社 会和健康的影响 ， 这促使为减轻照护压力而进行的干预 试验的进行。 占主导地位指导照护者干预设计的理论模型是压 力／健康模式（259）。根据该模型，照护者主要压力取 决于痴呆患者认知能力受损程度 ， 有问题行动的频率 ， 每周需要提供身体协助的小时数 ， 以及对卫生保健系统 的导航需要 。 次要压力对于照护者并不那么明显 ， 包括 失去的工作机会 ， 以及家庭矛盾 。 主要和次要压力都可 能会导致知觉压力 ， 最终发病或死亡 。 因此该模型建议 多方面的对照护者的干预方案 。 这包括关注于痴呆患者 使主要压力减轻 （ 如减少破坏性行为 ）， 对照顾者的关 于社会支持和资源可用性的知识 ， 以便带动适应能力 ， 照顾者的行为方法，使应对压力的行为反应可以改善。 很多主要在高收入国家开展的研究 ， 已证明照护 者干预的广泛利益 。 现在有很多系统性回顾和荟萃分析 （283，303–307）。最近一项综述评估了心理和心理干预 的效力和有效性（307）。这些研究涵盖了广泛的干预方 案，如照护者的信息和教育，心理教育培训（例如情绪的 自我管理），在应对技能培训（如实施辅助技术），支持 团体，辅导主要照护者和家庭（面对面，电话或录相）， 心理治疗（如认知行为治疗），暂时休息和多元研究。结 论认为非药物治疗“成为一个有用的，全能的，和潜在的 成本效益方法以改善痴呆患者及照护者双方的结局和生活 质量”。表5.5对于干预类型提供简要描述。 虽然影响通常是细微的和可变的，几个研究表明， 干预能对照护者的压力 、 抑郁和主观幸福感产生积极的 影响（283，304，329，330），而心理教育干预在一项 综述中显示对于减轻抑郁有最大的影响（283）。干预可 能对一些照护者减轻压力中发挥重要和有益的作用 。 当 干预在仔细评估照护者需求 、 资源和获得现有服务的能 力之后（331），并仔细关注服务需求如何变化于连续痴 呆下降时，会最为有效。 针对照护者的使照护接受者制度化干预的有益作用 已被清楚直接地证明。Brodaty等（304）在其荟萃分析中 指出照护者干预可以推迟进入养老院时间 。 同时涉及痴 呆患者和其它多元素的干预更容易成功 。 对于 10 项随机 对照试验的系统综述显示 ， 减少了 40 ％ 在机构化的合并
（每天小时数） 表 5.4 各GBD区域非正式照护投入 (7)
• 基本日常生活能力（ADL）的协助，例如饮食，穿 衣，洗漱，如厕，梳洗，和到周围活动（有时也被 称为个人照护）； • 对复杂日常生活能力（ADL）包括工具性日常生活 能力 （ IADL ） 的协助 ， 如购物 ， 准备食物 ， 使用 交通，个人财务管理； • 监管以管理行为症状或防止危险事件发生。 表5.4显示照护者平均每天花费3.6小时从事日常生活 活动（基本日常生活能力和工具性生活能力投入）。
75
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
干预 个体和家庭辅导 如： 心理教育项目1， • 应对照护 • 精心照护 如： 特殊技能训练， • 行为管理 （生活辅助公寓的员工培训—— • STAR-C 照护者） • 居家调整 （如REACHⅡ （提高阿尔茨海默病 多元项目 ） 照护者健康的资源Ⅱ） ² 心理治疗/认知行为治疗
简短描述 个体和家庭辅导由经过培训的提供者提供照护者抑郁的治疗以及压力管理。 特设的访问电话也 可用。 采用结构式模式教照护者一系列行为和认知技能来处理照护要求和压力
主要引文 参考文献308–312 参考文献307， 314–317 参考文献318–324
培训重点关注照护相关的具体问题， 如居家调整， 管理困难行为和处理痴呆患者的挫折， 处理睡眠 紊乱并促进缓解压力的锻炼
一个多元项目， 包括帮照护者制定处理压力的个体计划的家访、 行为干预、 电话支持群体治疗以及 获得当地的各种资源 采用认知行为疗法治疗临床抑郁或者有其他严重精神卫生问题的照护者.
参考文献325， 326 参考文献327， 328
¹ 心理教育和/或行为管理训练计划已经在澳大利亚、印度、西班牙、英国和欧洲一些其他地方应用。在世界其他地区（如中国、香港特别行政区）正在开展工作。
² REACHⅡ的修订版目前正在美国很多地区广为试用。.
表5.5 对家庭照护者有效的干预措施的例子
比值（306）。有效的干预措施是结构化，集约化和多元 化的，提供了照护者的服务和支持的选择（283,306）。 米特尔曼试验观察到当干预开始于疾病早期时的机构化 的益处（310）。干预可以在不提高照护者压力的情况下 减少养老院使用 ， 对于高收入国家取得高水平社区为中 心的照护十分重要。 干预对于推迟机构照护的益处也被证明 。 一项在 美国的关于阿尔茨海默病早期诊断成本 —— 收益分析指 出 ， 应用乙酰胆碱酯酶抑制剂的治疗伴随照护者干预显 示 ， 早期干预可以推迟机构照护并潜在减少照护成本 。 净效益在痴呆被早期诊断以及照护者干预项目被实施时 达到最高。 一个重要的话题是针对不同族裔 、 种族 、 文化和 语言背景的照护者的干预的有效性 。 以上大多数项目都 只在高收入国家进行 ， 一些还未被推广到美国以外的国 家 ， 尽管一个针对文化量身定制的 REACH 项目已在中 国、香港特别行政区开展对照研究（332）。另一项研究
表明 ， 被证明有效的心理干预可以在中低收入国家很便 宜地进行 ， 因为其常常成本较低 （ 成本主要与所涉及的 人的努力有关）（307）。 对于中低收入国家照护者干预也有一些文献可 用。Dias等（235）在《帮助照护者提供照护》中报告了在 印度果阿对痴呆照护者居家照护项目的有效性（框4.9）。 在这项研究中，社区为基础的干预由一个家庭照护顾问组 成的团队进行，该团队受辅导员和心理医生的监督。干预 关注于通过提供痴呆信息，行为管理指导，需要时给予单 一的精神科评估和精神药物，对照护者提供支持。结果显 示照护者压力被大幅减少，照护者精神卫生状况改善。研 究得出结论，以家庭为基础的痴呆患者照护者支持，强调 当地可获得的低成本人力资源，是可行、可接受的，且提 升了照护者精神卫生水平并减轻照护负担。来自10/66痴呆 研究小组的研究者之后测试了在秘鲁和俄罗斯随机对照试 验的有效性（201，236，238）。结果显示对照护者精神 压力和患病的更好的治疗效果，与在高收入国家干预的结 论类似。
76
还有现成的例子，在中国，包括香港特别行政区和 台湾地区的对于痴呆患者及其家庭照护者支持的服务和 基础设施（333）。在中国社会，尽管对痴呆患者而言， 子女及家人仍然是照护提供的最可靠来源 ， 随着传统孝 道观念的日益侵蚀 ， 对越来越多公共资源的需求正在被 认可。Thompson等建议政策制定者和服务规划者需要更 多数据来解决问题 ， 例如 ：“ 怎样能使这项服务最有益
处 ？” 和 “ 在照护过程的哪个阶段引入这项服务可以获 得最大效用？”（334）。非常重要的是干预需要在照护 过程持续展开 ， 从最初的诊断到生命晚期照护 。 关键因 素是 ， 尽管存在对成效的有说服力的例子 ， 一直没有针 对在卫生系统内规模化的评估研究 。 未来研究应着眼于 实施以告知规模化过程 ， 查明并解决障碍 ， 并提供进一 步的成本效益的证据。
框5.3
毛里求斯的照护者策略 2010年1月，毛里求斯共和国发起了照护者战 略和行动计划（CSAP）。 毛里求斯130万人口中有156700老人（即占全 部人口的12.7%）。据估计，这个比例在2040年将 增加至20%。目前的预期寿命为男性70岁，女性78 岁 。 随着老龄化现象和工业经济的到来 ， 因残疾 需要照护的人口数与日俱增。 CSAP 旨在 5 年内建立一个 1000 位正式照护者 的储备库 ， 为 25000 位非正式照护者提供必要的 培训 ， 这些非正式照护者目前正得益于社会保障 部、国家团结和改革机构。 照护者策略的具体目标是： 1、建立一个正式的受过训练的照护者储备 库，响应有偿照护者的要求，主要针对那 些为亲人提供照护的家庭； 2、为非正式照护者提供基础训练，使他们 能为其家庭成员提供更高质量的照护； 3、为非正式照护者提供喘息照护服务，使 他们能参与教育、社会和社区的项目； 4、使非正式照护者平衡娱乐需求与其家庭照护 角色间的关系； 5、为照护者表达他们的决策观点提供一个平 台。 这个策略将通过五年行动计划来完成。 外交部和毛里求斯卫生研究所已经启动为期 9 个 月，包括理论和实践的培训程序来培训正式照护者。 针对严重残疾的老年人的基于工作的一项专门正在专 门的中心进行。 该部的医疗中心每年为非正式照护者组织约10次 培训。每次培训约50人参加三天的培训课程。 已经由各种利益相关方（部委、雇主协会、非政 府组织以及其他等）创立了监测机制，监测项目的进 展并确定CSAP顺利实施。 似乎有越来越多专业的正式照护者。可这能是有 恰当动机和富有同情心的人士的重要就业资源。 资料来源： 参考文献349
77
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
提高沟通和辅助技术 一系列使用交流技术的干预措施，已被实证研究发 现有利于提高痴呆患者的家庭照护者的生活质量 。 最常 用和研究的是电话和可视电话 ， 由专业从业人员使用 ， 以辅导及支援服务 （ 335 ）。 视频为基础的心理教育干 预也可以提升照护者的心理健康 ， 包括较低的压力水平 （336）。 迅速提高的互联网可用性，还提供了一个支持的潜 在途径 。 这可能用于访问以证据为基础的治疗方案 ， 如 认知行为疗法 。 另一个互联网的潜在资源是社交媒体 ， 它可以使照护者相互交流 ， 并增加各种信息的访问 ， 虽 然来源的可靠性可能是一个问题 。 最近建立的虚拟社 区，例如PatientsLikeMe，QuitNet和CureTogether也称为 家庭照护者的沃土，激励其寻求自己所需的信息来源。 辅助技术工具可用来维持独立生活，提高痴呆患者 的安全和自主权 ， 并支持生活质量 ， 提高患者及其家庭 照护者平和的心态（335，337，338）。例如包括报警传 感器以防止患者走远 ， 用来关闭煤气或炉灶的传感器 ， 和药品传感器 ， 如果患者没有在规定时间服药 ， 将会推 特 、 短信或邮件通知照护者 。 随着技术进步 ， 技术工具 会越来越多。 创新技术例如互联网可以进行循证的措施和项目及 服务，无论照护者在哪里生活，都可以获得和接受这些服 务 。 然而 ， 这些项目的可及性和项目分布的差距仍然存 在，特别对于生活在乡村和偏远地区、生活在中低收入国 家，和来自少数族裔人群的照护者（339）。虽然技术可 以帮助应对需要并提供必要信息（337，339，340），在 支持照护者时对高技能的协助的需求仍不可忽视。 在关于家庭照护者技术支持的系统综述中 ， Powell 和他的同事得出结论 ， 尽管有很多积极方面 ， 在文献中 应当谨慎平衡这些解释（341）。对于不同特点的照护者 （ 比如最初负担水平 ） 来说 ， 影响可谓十分不同 。 需要 更多研究和在项目设置中的评价来评估技术应用的益处 和成本——效益（338）。
照护者干预的应用： 关键问题 在高收入国家和国家内相对富裕的地区，涉及高熟 练度专业工作人员的方案可能是可行且可推广的 。 而在 很多中低收入国家，例如10/66所描述的项目，应用非专 业卫生和社会照护人士 ， 对其进行特殊本领的培训 ， 可 能是更加实际和可行的。 一般来说，研究者和服务供应商针对几个与照护者 干预运用相关的关键元素达成了共识。 • 为了清楚评估需求、优势、劣势和现有资源，强烈 建议在任何服务开展之前 ， 应先有一个全面的评 估，评估结果应用来指导干预的选择。 • 项目员工／评估者必须对特定地区服务和资源的可 用性、照护者资格标准、成本（如果有）等十分熟 悉，以便可以作出适当的转诊。 • 如果项目很综合，涉及一系列服务，那么训练有素 的员工必须在场，以提供干预。 • 干预的结果需要被测量 ， 最好在频繁的时间间隔 内，这样在没有见到任何进展时可进行调整。 • 在实施中应当允许干预具有灵活性，以使其可以针 对不同照护者的具体需要。 尽管已有对于照护者干预的有效性证据，推广这些 方法的研究资金是有限的 。 虽然寻找更有效的痴呆治疗 对于未来疾病控制至关重要 ， 为那些疾病患者和家庭提 供支持也很重要。
78
接受照护服务的障碍 一般来说，对照护者支持服务的获得障碍与获得痴 呆相关的卫生和社会服务的障碍是相同的 。 这些障碍包 括对诊断和治疗的消极态度 ， 缺乏训练有素的卫生劳动 力和基础设施以规模化服务 ， 由于痴呆是正常老化的一 部分这种认识或偏见导致的低求助率 ， 缺乏公共政策倡 议，缺乏痴呆服务、科研和培训资金。 当照护者为自身寻求服务时还面临额外障碍。在很 多中低收入国家 ， 不存在常规的提供给家庭照护者的支 持服务 。 即使在高收入国家 ， 也存在获取和接受障碍 ， 包括缺乏对痴呆照护角色的认识 ， 对于痴呆的缺乏了 解，以及对于照护的文化影响。 角色认可 家庭成员往往不认为自己是照护者 ， 因此也不去 寻求针对其所处角色的支持性服务 。 那些寻求服务的人 往往发现这些服务分散 、 不协调 ， 且不适合他们的需求 （342）。医疗保险政策往往不包括照护者提供支持性服 务 。 支离的保健系统 ， 缺乏对资源的了解 ， 提供照护的 情感负担 ， 都使得痴呆照护者面临着对疾病的偏见 。 照 护者和政策制定者都需要认识到照护者角色的重要性和 尊严。 缺乏知识 缺乏素养，包括痴呆素养，也导致缺乏对服务的获得 （343–346）。实现足够卫生的素养所需的技能范围（如 了解清楚医疗术语和信息以遵照指示，识别并恰当应对症 状）需要终生培养。当照护者的卫生素养较低时，其态度 和行为都会受到影响。 照护的文化方法 在很多已被研究的亚洲文化中（例如中国、韩国和 马来西亚 ）， 由家庭全部负担痴呆老年人患者照护十分 普遍 。 这可能也与不愿意和家庭以外的人讨论痴呆和照 护相关话题 ， 因为害怕 “ 丢脸 ” 有关 。 这也经常导致拒 绝外部帮助，即使在迫切需要时（345–347）。这种应对 方法造成对照护者较少的社会和情感支持 。 由此成为恶 性循环的一部分，从无法确认疾病，到无法接受服务。
加强照护 鉴于照护者的重要角色，无论是在维护照护接受者 的生活质量 ， 和提供的最有成本收益的长期照护模式 ， 适当和可接触的支持结构都是至关重要的。 一个加强照护的3维方法包括： • 信息 ， 资源和培训 ： 信息需要包括理解疾病病程 特征 ， 以及对家庭可用资源 ， 并伴有针对如何照 护患者和如何防止和应对行为症状的培训。 • 支持和喘息 ： 有一系列措施可支持照护者 ， 包括 辅导和长期支持 、 成对干预 、 照顾者休养 ， 喘息 服务 （ 在第四章介绍 ）， 和包含痴呆患者在内的 家庭会议 。 迫切需要实施成功和可重复的战略 ， 专注于最佳和最有前途的实践。 • 财政支持：照护者需要财政支援以做好自身工 作 ， 并长期维持 。 一些模式正在开展 ， 例如在日 本的长期照护保险 （ 框 3.6 ）。 除了照护者收益 ， 需要有对痴呆患者的残疾收益和社会养老金 ， 已 在第三章描述。 然而，没有任何一步是容易的。当教育患者家庭和 朋友关于痴呆和照护选择时 ， 文化因素 、 语言因素和卫 生素养必须要纳入考虑范围 。 这些因素更常发现于中低 收入国家 ， 尽管在高收入国家少数种族和族裔面临类似 的挑战（348）。 未来的人力资源能力不足问题需要解决，与此同时 已知有效的适用于文化的服务不断扩大 ， 且可获得的 。 由于在中低收入国家专家数量不足 ， 痴呆照护需要社区 卫生工作者 、 基层保健医生和护士以及家庭照护者一同 参与 。 这将需要一个途径以关心和支持痴呆患者及其照 护者 ， 提高接受和沟通的灵活性 ， 并适应其不断变化的 需求（158）。例如，毛里求斯共和国最近推出了照护者 战略以支持正式和非正式照护者（框5.3）。
79
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第五章 痴呆照护和照护者
总结要点 • 很多痴呆患者照护是由非正式、无偿照护者提供， 包括配偶、成年子女、儿媳、女婿和朋友。在世界 范围内女性照护者比重更大。然而，变化的人口结 构可能导致非正式照护者可用性降低。 • 对于痴呆患者的照护会导致主要照护者的重大压 力。压力包括身体、情感和经济压力。需要支持以 使非正式照护者尽可能长地坚持在其岗位上。支持 包括增进理解的信息、协助照护的本领、喘息以使 照护者参与其它活动，以及财政支持。 • 在高收入国家一系列项目和服务已经开展，以协助 家庭照护者并减轻压力。然而，针对不同社会、文 化和地理背景的有效性研究十分有限。需要开展和 实施一系列低成本或无成本政府支持服务，在一个 可访问的基础设施内，以使即使存在严重服务接受 障碍的群体都可以在激励下接受服务。 • 对于公众的信息和教育倡导——包括痴呆患者，照 护者及家人——旨在提升认识，提高理解和降低偏 见态度，可以克服服务获得和使用障碍。
80
第六章
对痴呆的公众认识： 从了解到接受
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第六章 对痴呆的公众认识： 从了解到接受
很多人身边都有受痴呆影响的人。然而，尽管对痴呆 的认识正在不断上升，对于综合症的了解十分低（350）。 痴呆经常被认为是正常老化的一部分。有时症状还被误认 为是由恶魔所引起。 缺乏了解，导致了痴呆的恐惧，并加剧了偏见的处 理方法 ， 如逃避或歧视 。 对于痴呆患者及其照护者和家 庭而言 ， 偏见带来了社会隔离 ， 并常常拖延就诊和帮助 寻求。 本章综述了社会对于痴呆的认识、了解和态度。当 务之急是提高公众意识和提高认识 ， 以减少痴呆相关的 偏见 ， 使痴呆患者和其照护者在适当的时候接受支持 。 为支持对痴呆的接受进程指明和阐述了与公共和政治倡 导有关的例子 ， 来支持社会对于痴呆和受其影响人们的 转变，转向接纳和包容。
痴呆的意识和理解 几个主题在有关公众对痴呆缺乏认识和理解的文献 中产生（351）。第一，痴呆经常被认为是正常老化的一 部分，而非一种疾病过程。 第二，人们不了解或不能识别痴呆症状。例如在欧 洲进行的 “ 面对痴呆调查 ” 中的 81% 的受访者相信大多 数人不知道早期阿尔茨海默病疾病与正常老龄化相关行 为的差别（352）。 最后，缺乏对于相关风险的认识。例如血管危险因 素 （ 包括高血压 ， 高胆固醇 ） 也有可能是痴呆的风险因 素，需要了解这个环节并鼓励对生活方式的改变。 一系列对于痴呆在本国的认识和理解的陈述，体现 在世界卫生组织痴呆调查受访者中 。 有许多值得提出的 来自高收入国家和中低收入国家的回复差异 。 在高收入 国家 ， 痴呆更有可能性会被理解为 “ 是由于不可逆的和 渐进的大脑疾病引起 ”， 而在中低收入国家则是 “ 没有 或有限的综合症认识”（表6.1）。2个受访者还表示了来 自城市居民和生活在乡村和偏远地区的认识差异。
您认为， 您所在的国家人们通常怎么看待或理解痴呆？ 对痴呆综合征或与痴呆相关的疾病没有或极为有限的认识 痴呆的症状被看作是正常老化的表现 痴呆的症状被看作是精神疾病的征兆 痴呆症状的原因被认为是超自然的 （如， 与超自然或精神信仰相关） 人们认识到痴呆是由大脑内不可逆转的、 逐渐进展的疾病所致
高收入国家 （N=8） 3 (37.5%) 6 (75.0%) 5 (62.5%) 0 (0.0%) 7 (87.5%)
中低收入国家 （N=22） 19 (86.3%) 19 (86.3%) 18 (81.8%) 7 (31.8%) 12 (54.5%)
表6.1 WHO痴呆调查：各国对痴呆认知及理解问题的应答情况
82
耻感的影响 对痴呆的低水平认识，导致了对疾病的误解和长期 的偏见 ， 可悲的是 ， 这在大多数国家普遍存在 。 误解产 生在多个水平 ： 更广的社区 、 痴呆患者及其家人 ， 以及 为其提供卫生和社会服务的人。 公众对痴呆的看法 大众缺乏对于疾病情况的正确认识，导致了对于痴 呆发病的恐慌。 哈佛公共卫生学院与欧洲阿尔茨海默协会在5个国家 （ 法国 ， 德国 ， 波兰 ， 西班牙和美国 ） 开展了 “ 认识的 价值”研究中（353），70%的受访者知道身边有人患有 阿尔茨海默病，30%报告家人中有痴呆患者。 除了这些数据之外，研究还表明痴呆是在4个国家中 紧随于癌症的最大健康恐惧（354）。类似的，阿尔茨海默 病保健和治疗的重要视角研究（IMPACT）发现阿尔茨海 默病是人们在未来最恐惧的10大疾病中排名第2（355）。 IMPACT研究表明，参与者有“一些顾虑”（1000个 中的40.8%），或者“非常顾虑”（1000个中的31.8%） 与家庭和朋友丧失联系 。 这种恐惧因用于描述痴呆患者 的负面或贬义的语言而加强 。 在日本 ， 痴呆的用词有负 面含义时，政府正式改变了用词（框6.1）。
世界卫生组织痴呆调查参与者们被问及了耻感。来 自 30 个国家中的 25 个国家受访者表示伴随着痴呆的耻感 对患者及其家庭照护者带来负面影响 。 10 个国家受访者 解释痴呆患者常与外界隔离或隐藏起来 ， 因为羞愧或害 怕潜在的行为或心理症状被他人看到。 社会经济学和文化变量导致了对痴呆认识和看法的 差异 （ 357 ， 358 ）。 在中低收入国家 ， 缺乏认可和缺乏 公众意识导致了严重问题（359）。文化因素例如信仰体 系影响对痴呆的认识和态度 。 例如在多哥 ， 痴呆症状被 理解为由巫术引起（框6.2）。 痴呆患者及其照护者持有的看法 痴呆患者表示，因为惧怕包括友情丧失等后果，他 们很难向外人诉说该病（361）。认为无计可施的想法带 来无望的感觉，可能会影响患者的福祉（362）。 耻感和歧视可以扩展到对家庭照护者（363，364）。 例如 ， 痴呆患者所经历的症状可能包括缺乏自理能力或 失禁，常常被他人认为是忽视的证据（365）。此外，在 一定范围内 ， 人们通常避免与痴呆患者社会接触 ， 家庭 照护者可能在不经意间也被排除在社会互动之外。
框6.1
日本十年全国计划 日语中“痴呆”这一词的含义具有贬义。“痴” 意味着傻，“呆”则表示麻木或者糊涂。这一叫法加 重了疾病的耻感 ， 使得人们无法尊重痴呆患者 。 因 此，在2004年底，日本政府将“痴呆”这一词改为“认 知症”，意思是“与认知有关的疾病”。政府把行政上 的所有用语都改成这个新名词，媒体和学术团体也都接 受了这一新名词。 同时，政府启动了10年全国性运动，以提高公众 对痴呆的认知度和理解。 该项运动的核心是 “ 培训 100 万名认知症 （ 痴 资料来源： 参考文献356
呆）支持者的全国大篷车”。在这一运动中，全国各 地开办对公众的专业讲座。随着对疾病及其影响的理 解不断深入，与会者就有望成为认知症的支持者，并 为痴呆患者进行倡导活动。 在2011年3月止，日本已有240多万人参加过专业 讲座，成为认知症的支持者，其中包括年轻人、警察 以及各种背景的人们。历经七年，新名词“认知症” 在日本已被广泛使用 ， 人们对疾病的了解也越来越 深，使得人们对这一疾病的耻感逐渐减少。
83
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第六章 对痴呆的公众认识： 从了解到接受
框 6.2
多哥： 对痴呆的耻感和误解 在多哥 ， 痴呆是一个公共卫生和人权的关注 话题 ， 因为存在对痴呆患者造成负面影响的耻感 和误解。 痴呆的症状有时被理解成超自然的 。 在许 多村庄 ， 变得糊里糊涂的痴呆患者就会被看成是 巫师或巫婆 ， 被人们虐待 、 殴打 ， 或者甚至是焚 烧 。 痴呆患者有可能会被送到修道院或者祈祷中 心去驱逐心魔。 直到最近 ， 多哥卫生政策仍主要针对母婴 健康和感染性疾病 。 在这个国家 ， 并无官方的痴 呆政策 。 但是 ， 目前 ， 公共卫生专业人员不断意 识到痴呆相关问题的严重性 。 随着全球对非传染 性疾病的行动声势越来越大 ， 精神卫生 ， 包括痴 呆 ， 已经被列入多哥首个 NCD 政策和战略计划 （2012–2015） 的编制日程中。 资料来源： 参考文献360
服务提供者的态度 一些研究表明，痴呆患者发现一些服务提供者对其 无帮助，或者无视痴呆及其症状（366）。来自服务提供 者不合作的态度显然会导致痴呆患者的负面看法。 耻感和误解会对痴呆患者病程全部阶段产生毁灭性 的影响 ， 因此非常有必要继续采取措施减少耻感 ， 并提 升社会各领域对痴呆的认识水平。
主题一： 提升痴呆的公众认识和理解 提升认识和信息的核心讯息在于痴呆是一种致残的 疾病 ， 而非不可避免的老龄化结果 。 提高认识和理解是 减少与痴呆相关联的宿命论和耻感的重要方式 。 他们也 可能有助于提升家庭照护者能力以更好地照顾患有痴呆 的亲属。 世界范围内有很多倡导例子旨在提升对痴呆的意识 和了解 。 日本的 10 年国家运动以提升公众认识和理解就 是其中一例 。 这是一项大规模由政府发起的运动 ， 目标 定位为所有人群，包括儿童（框6.1）。 民间团体在提升认识宣传中起到主要作用。这些宣 传常纳入名人 ， 最近开始吸引痴呆患者及其照护者以提 供和痴呆一起生活的积极图景 。 全球关注的意识提升是 世界阿尔茨海默病日（9月21日）和世界阿尔茨海默病月 （9月），由国际阿尔茨海默病协会（ADI）在1994年发 起 ， 并且已成为世界许多国家的每年度宣传日 。 一系列 活动内容提供在ADI网站（367）。 中低收入国家很少有宣传案例，有效性的例子则更 少 。 一个例子是由巴西阿尔茨海默病协会对于常用的名 人电视宣传效果的评估 。 该协会锁定电视时间并约请一 位著名女演员 。 宣传目的在于提高大众认识 ， 结果显示 求助电话的拨打从每月1000个上升至2400个（368）。
提升认知度的运动 为了使提升认识有效实施，必须首先确定要解决的 问题 。 例如 ， 英国一项对定性和定量调查进行的大规模 综述确定了多个主题（351），包括： • 提升公众对痴呆认识和理解水平； • 减少对痴呆的耻感，并挑战歧视性行为； • 识别痴呆早期征兆以协助及时就诊； • 与痴呆一起生活； • 健康生活方式和降低风险的重要性。 世界卫生组织的调查也确定了类似的主题 。 根据 5 个明确的主题提出的倡导或其它提升认识的例子列举如 下。
84
主题二： 减少对痴呆的偏见 英国宣传 “ 我有痴呆 ， 我同样拥有生活 ” 展示了 在一个特定的针对性的方法 ， 以驱散恐惧 。 目标定位以 40—60 岁女性观众为主 ， 该活动采用了电视 、 广播 、 报 纸和网络 ， 对痴呆患者提供特写 。 这些广告旨在提升对 痴呆的认识 ， 依据定性研究结果制作 。 尽管在过去研究 中痴呆患者和家属感受到耻感 ， 定性研究结果显示 ， 对 于很少或没有痴呆经历的人们 ， 认为什么被认为是耻感 是很不同的 。 结果显示对痴呆的恐惧 ， 往往体现在对患 病的恐惧和与痴呆患者接触的恐惧 。 这些广告宣传因此 寻求将痴呆 “ 正常化 ” 而不是 “ 医学化 ”， 因为后者可 能带来增加的恐惧（369）（框6.3）。 主题三： 识别早期症状， 及时就诊和开始治疗 很多人不能察觉痴呆相关的一系列症状。人们常常 认为记忆减退作为痴呆症状 ， 而忽视了其它症状 ， 例如 兴趣丧失或行为变化 。 当患者及其家人认为记忆衰退是 老年化的自然部分时 ， 他们不会去寻求医疗帮助 。 医务 人员在这方面需要发挥作用 ， 积极开展老年人口痴呆患 者症状的评估 ，向高危患者提供信息。 因此提升大众和 医务工作者的意识十分必要 。 美国阿尔茨海默病协会提 出 “ 了解 10 大征兆 ” 宣传以提升对痴呆及时诊断的意识 （370）。 主题四： 提高生活质量 不同媒体渠道例如电影、电视、网络和社交媒体为 传播痴呆的正面形象和消息提供机会 。 例如纪录片 “ 当 我画画时记忆更好 ”， 传递了患病后仍保持的能力的有 力讯息（371）。 该纪录片还展示了参与活动的价值，为痴呆患者提 供表达的机会（372）。尽管经验证据不强（307），一些 研究证据显示参与艺术创作可以提供有益刺激来提升社会 交往能力和提高自尊意识（373）。 照片来源：英国阿尔茨海默病协会及卫生部 来源： 参考文献369
框6.3
“我们对疾病了解得越多， 我们能提供 的帮助就越多”
主题五： 提供危险因素信息 使用基于事实的信息 ， 可以在许多方面提高全社 会的认识水平 ， 包括在政治领域 ， 以及痴呆患者及其家 庭 。 在一些国家 ， 开展了一些循证的关注于降低风险因 素的宣传 。 比如澳大利亚的 “ 留意你的大脑 ” 项目 （ 框 6.4）。
开展运动 在设计运动时有一些关键步骤，包括： 了解当地背景 ： 收集有关目标人群的证据 （ 区域 或国家的患病率数据 ， 当地对痴呆了解和态度的调查结 果 ）。 如果信息是基于当地数据 ， 且支持和潜在障碍被 事先明确，活动更容易取得好效果。 纳入关键参与者：宣传需要纳入与关键参与者的合 作 ， 以确定对其重要的事宜 。 痴呆患者及其家庭需要被 纳入设计 、 传达和评估 。 根据活动需求 ， 其它参与者可 包括医学专家、学龄儿童、公务员等。 确定目标受众：信息或内容需要根据受众而调整。 例如 ， 对关心自身记忆的群体 、 痴呆患者 、 患者家属和 提供照护者 、 大众 、 卫生和社会照护工作者的关键信息 会有所不同 。 来自不同文化背景需要不同方式来应对其
85
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第六章 对痴呆的公众认识： 从了解到接受
需求 。 例如 ， 在一些少数群体社区中 ， 研究需要特别考 虑特殊的挑战以提升对痴呆的认识。 确定关键信息：信息必须清楚、简单和容易理解。 需要对目标受众的代表性样本测试对消息的理解和回 应 。 宣传同样要长期 、 规律进行以产生持续效果 。 对于 文化程度较低的目标群体 ， 可考虑使用图案和其它形式 的信息传达。 明确接触目标群体的最有效方法：考虑目标群体的 年龄 、 文化和受教育水平 ， 为了使活动产生效果 ， 需要 采用当地语言 。 例如 ， 加拿大阿尔茨海默病协会发起了 国家宣传活动 “ 忘记所有你知道的 ”， 通过运用不同语 言来提升公众对于疾病的意识和了解 。 在宣传过程中进 行了阿拉伯文 、 中文 、 英语 、 法语 、 意大利语 、 旁遮普 语、西班牙语和乌尔都语的电视转播（378）。根据目标 受众 ， 印刷媒体 、 广播 、 电视和网站可以更加有效 。 一 项可以被进一步开发的途径是通过运用社交网络以提升 年轻一代的意识。
在方式上灵活：宣传需要根据受众的变化、背景变 化 ， 和社会期望的变化而不断调整 。 一个好的宣传不是 只明确一些特定的沟通措施 （ 如对一些具体渠道通过特 定的一段时间传达消息 ）， 而是随着时间的推移改变采 用的方法以扩散和传播消息。 监督和评估：应该对活动进行评估，确定和纳入可 量化结果 。 这会为今后战略提供基准 ， 并提供资金来源 的收益或其他方式的投资反馈。 提升的痴呆公众意识可以使患者在痴呆不同病程阶 段的各个方面得到改善 。 成功提高认识 ， 让那些对痴呆 有顾虑的群体更早帮助寻求 ， 社区内能有更多的接受和 更大的包容 ， 十分重要的是 ， 更积极的社区拥有对痴呆 潜在发病风险的意识。 为使效果最大化，公众意识提升不能孤立进行。例 如 ， 在劳动力群体中努力提高意识和知识 ， 将促进寻求 帮助和接受诊断的过程 。 类似的 ， 政治领域的意识提升 可以使意识提升纳入国家级痴呆政策、计划或战略。
框 6.4
留意你的大脑， 澳大利亚 政府资助的“留意你的大脑”项目是澳大利亚阿 尔茨海默病协会2005年发起的，旨在教育澳大利亚人 他们可以怎样降低自己痴呆的风险。这一项目列出了 7 个降低痴呆风险的 “ 标杆 ”， 包括躯体 、 精神和社 会活动、心血管危险因素、饮食、吸烟与饮酒，以及 预防头部创伤。这些内容基于痴呆风险与这些生活方 式和健康因素的关系方面的流行病学证据，同时也基 于降低危险因素有可能影响未来痴呆患病率的证据。 “留意你的大脑”项目提供社区教育、培训员工 进行社区教育，还提供多种印刷材料，通过公众媒体 定期宣传推动，申请移动设备，并设计了专门的降低 痴呆风险网站。新的证据发表，宣传材料会被定期更 新。 目前正在开展对该项目以及该项目所提供的信息 进行评估。评估参与者结果显示，他们对与项目的互 动满意度很高，项目使他们增长了痴呆危险因素的知 识，也增强了他们调整自己的行为方式来减少危险因 素的愿望。 资料来源： 参考文献 374–377.
86
提升政治领域的意识： 倡导的作用 倡导对于痴呆的政策变化至关重要 。 其有效性需 要所有参与者的合作 ： 痴呆患者组织和家属组织 、 医学 人士和其协会 、 研究者和政策制定者 。 媒体角色也十分 重要 ， 因为如果离开公众 ， 所关注的情况难以改变 。 对 痴呆照护的倡导不仅只关注于卫生系统 ， 其它领域例如 社会服务 、 就业 、 法律和财政系统同样是政策重要参与 者 。 在高收入国家 ， 阿尔茨海默病协会常常在倡导中十 分积极 。 比如在美国和欧洲 ， 这些协会成为有力的力 量 ， 提升对痴呆负担认识 ， 推动公共和私有领域努力以 带来痴呆政策和计划变化（框6.5）。 一些倡导例子包括： • 纳入痴呆患者及其家庭照护者，选定在该国的发言 人。他们的形象和声音十分有力，特别是那些具有 很高公众形象的人（以往例子包括第一夫人和政府 部长）。 • 来自卫生部和 / 或议会内部的拥护者可发挥重要作 用。例子包括阿尔茨海默病研究小组，一个在美国 国会由两党共同呼吁组建的团体，以及欧盟议会的 欧洲阿尔茨海默病联盟。 在很多中低收入国家倡导十分不足 。 即便如此 ， 一些来自中低收入国家的案例证明 ， 在一些领域倡导可 以增加政策制定者对痴呆的关注 。 例如 ， 印度阿尔茨海 默病及相关疾病协会发布了 2010 年印度痴呆报告 （ 框 3.4 ）。 报告估计 ， 在印度的痴呆患者的数目是 370 万 ， 而这个数字在未来 20 年内将翻一倍 。 该报告同样提供 了证据基础上的政策建议 。 报告促进了在该国行动的展 开 。 印度政府正在讨论建立国家老龄问题研究所 ， 以及 在下一个五年计划期间通过老年人国家政策和国家精神 卫生健康计划，给痴呆患者提供特别考虑（149）。 在中低收入国家开展倡导所面临的挑战不容忽视， 而更适当的对痴呆的资源和关注可带来潜在收益 ， 使对 痴呆倡导的投资很有吸引力 。 全球倡导团体在尊重当地 的政治和社会结构的前提下 ， 协助中低收入国家获得信 息和策略 。 考虑到这也是痴呆照护的另一种方式 ， 这项 工作必须是针对个人的 ， 且根据不同国家采纳不同的方 式开展。
框 6.5
倡导改变的人们 （全国阿尔茨海默病计 划法案， 美国） 2011 年 1 月 ， 美国总统巴拉 克 • 奥巴马签署了全国阿尔茨海默 病项目法案 ， 即要求政府必须制 定一个全国阿尔茨海默病计划 ， 以应对美国日益增加的痴呆流行 问题 。 法案的生效得益于诸多草根组织长期不懈 的努力，致力于说服政府必须马上采取行动。 美 国阿尔茨海默病协会的专业人 员与国会 议员以及奥巴马政府的官员就这个问题进行讨论 时，协会也积极发动阿尔茨海默病患者、照护 者 、 家人 、 研究人员 、 卫生保健专业人员以及社 区领导者 。 协会邀请这些倡导者向国会议员 、 卫 生与人类服务部 （ HHS ） 秘书表达他们对立法工 作的支持 。 在 10 个月的时间里 ， 共有 50,000 份电 子邮件发给国会 ， 3,000 份电子邮件发给 HHS 。 此外 ， 阿尔茨海默病的研究人员骑自行车环游全 国 ， 招募并发动人们对这一问题的倡议 ， 共征集 了 112,000 个签名 。 协会利用其重点联络项目 ， 称 之为阿尔茨海默病大使 ， 来帮助建立与国会关键 议员的关系 。 这些倡导者与当选官员或他们的职 员共举办了1000余次会议。 这一草根组织所付出的努力最终赢得了 2010 年 12 月国会一致通过全国阿尔茨海默病计划法 案。随后，倡导者们给白宫致电近10,000次，敦促 奥巴马总统签署法案，使其生效。 资料来源： 参考文献379
接受痴呆的六个阶段—— 一个公民社会的视角 对痴呆的接受可以分为六阶段模型。世界不同国家 处于对痴呆接受的不同阶段 。 不同阶段 ， 结合自己的特 点，可观察认识的增长（图6.1）。一些国家仍处于第一 阶段 （ 忽视问题 ）。 第一步包括由医学专家向照护者提 供其家人信息 （ 第二阶段 ）。 当媒体开始报道时 ， 更多 的人开始察觉 。 下一个重要阶段 （ 阶段三 ） 是建立 “ 痴
87
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第六章 对痴呆的公众认识： 从了解到接受
忽视问题
有些意识 首次媒体报道 首个照护者支持
构建痴呆基础设施 阿尔茨海默病协会 专业会议 培训照护者
倡导努力 协会发展更好 数据的发表 制定专业指南
政策与痴呆计划或战略 痴呆保健的标准 法律框架 公共卫生视角
常态化 接受痴呆是一种残疾
图6.1 接受痴呆的六个阶段
呆基础设施 ”。 这可能由一个公民社会组织发起 ， 例如 阿尔茨海默病协会 ， 可能包括医疗和照护专业人士以及 家庭照护者 。 在许多国家 ， 家庭照护者是这些组织的驱 动者 。 在一些其他国家这些组织从一所大学医院或照护 服务设施开始 。 其最初活动可能包括公共会议 、 照护者 培训、专业人士信息、电话服务热线和出版物。 当协会建立得更完善后 ， 它们意识到需要影响卫 生照护系统 （ 第四阶段 ） 以扩大其影响 。 它们向其所在 国家或地区的政府和政策制定者进行呼吁 。 这通过例如 收集患病率和可用性服务数据 ， 提出专业准则和收集更 多特定主题的专门信息 。 曾有过很多例子 （ 如新西兰阿 尔茨海默病协会的 2008 年痴呆经济影响报告 ， 被用于倡 导）（380）。另一个例子由美国阿尔茨海默病协会出版 的年度报告、阿尔茨海默病事实和数据。在短短5年间， 该报告成为在美国涉及广泛的痴呆问题最经常引用的信 息来源，并经常被政策制定者和新闻媒体使用（381）。 成功带来向第五阶段的前行 ， 政策议程的产生 ， 可能包括政府痴呆政策或计划的开展 。 一个痴呆政策或 计划可包括改进服务的访问 ， 提升认识活动 ， 更好的照 护 ， 促进早期诊断 ， 劳动力教育 ， 和研究议程 （ 参见第 三章 ）。 它可能带来对痴呆患者权利和对患者及照护者 财政支持的更强的法律框架 。 在一些国家形成的痴呆的 公共卫生视角可见于澳大利亚 、 英格兰 、 法国 、 挪威 、 韩国和瑞典。 目前没有任何国家达到第六阶段，这应当成为这些 努力的最高点 ： 接受痴呆作为一种残疾 ， 在社会中对痴 呆患者尽可能多的包容 。 在这一阶段的一个可能有效的 方法是 “ 痴呆友好社区 ”， 这是在一些地方的新兴概念 （381）。
总结要点 • 研究显示公众对痴呆的意识正在提升 ， 特别在高 收入国家。然而，公众的理解是混合的，与痴呆相 关的恐惧仍然存在，可能导致对于痴呆综合征的耻 感，延迟或拒绝寻求帮助。 • 社会各个阶层迫切需要增进对痴呆的认识和理解， 以提升患者和其照护者的生活质量。 • 意识提升和增加了解可以减少对痴呆相关的耻感， 降低对疾病的恐惧。来自全社会和照护者的更好的 了解可以提高寻求帮助和给予帮助。 • 为使活动有效，公民社会可以在倡导中发挥作用， 确保痴呆获得政府多个部门支持，并带来持续和融 合的项目开展，以及支持性的结构以提升痴呆患者 及其家人生活质量。 • 政府可以开展公众意识活动，并确保纳入所有重要 参与者。 • 提高认识活动需要与具体背景和受众相关，同时要 有效且富有信息。.
88
第七章
今后的方向
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第七章 前进的方向
前面的章节表明，痴呆是一个全球性的公共卫生挑 战 ， 需要采取紧急行动 ， 以支持国家对日益增加的痴呆 负担和成本作准备 。 这对于中低收入国家尤为重要 ， 因 为它们面临最大幅度痴呆患者增长 ， 而只有有限的基础 设施和卫生人力资源能力来解决健康能力和社会问题 。 前面章节提出的在对于可行的知识和具体实施步骤中 的 “ 行动差距 ”。 需要一系列措施以提升痴呆患者及其 照护者的照顾和服务 。 成功的行动的实施需要长期的来 自多方面的努力。 本章节总结了对行动的需要。描述了开展行动的框 架，划定需要行动的范围和不同参与者的角色。
痴呆的错误的社会认识 —— 认为痴呆不是一个普遍的问 题 ， 它只是正常老龄化的一部分 ， 并且没有什么有效办 法应对 ， 并且不要让外人知道 ， 并且提供照护是家人的 责任 。 这些误区相当常见 ， 并非例外 ， 加强了对于痴呆 不是政府或卫生照护系统职责的错误理解 。 很多政治 家 、 政策制定者 、 卫生部门监管者和卫生专家都有这种 理解 。 他们对待痴呆事宜往往并不急迫 ， 导致痴呆缺乏 优先权和缺乏行动。 直接结果是，世界范围内，绝大多数痴呆患者和家 属没有享受到积极干预和支持 ， 这些本可以提升其自主 能力和维持生活质量 。 及时就诊和早期干预可以帮助患 者及家庭经历7—12年的病程，协助其避免危机和提升福 祉（179）。不幸的是，如在第四章所指出的，来自高收 入国家的数据显示只有1/5到一半的痴呆病例在初级保健 病例中识别和记录（179）。英国的国家审计办公室，得 出结论仅有1/3的痴呆患者接受痴呆诊断。当被诊断时， 常常已经到了疾病后期 ， 并且已难以防止对于痴呆患者 和家属造成的危机（144）。当前的很多系统需要从根本 上重新设计。 需要政治投入来为痴呆患者提供战略、政策、项目 和服务 。 战略及其实施可以在卫生服务级别 ， 或次国家 级展开 ， 但需要来自国家和国际的合作和指导 ， 以更好 了解痴呆流行病学的全球视角及其深刻的财政和社会影 响。
对行动的需求 毋庸置疑，痴呆构成21世纪最大的社会挑战之一， 必须得到全球 、 国家 、 地区 ， 以及家庭和个人层面的解 决 。 痴呆在规模 、 成本和影响上十分特别 。 2010 年全世 界有3560万痴呆患者——0.5%的世界人口——而这个数 字预计每20年翻一倍，预计到2050年达到超过1.15亿。目 前 ， 58% 的痴呆患者来自中低收入的国家 ， 这一比例预 计2050年之前增长到71%。 目前估计痴呆成本约为6040亿美元/年，并且上升速 度比患病率的变化还快 。 痴呆在全球的社会和经济成本 是巨大的 。 此外 ， 痴呆在全球范围内常常被带有偏见和 恐惧 ， 研究表明这些都与患者在痴呆不同病程阶段的遭 遇、残疾和经济损失密切相关联（365）。 非常需要了解针对这些问题的行动的开展状况 ， 如果行动相对较少 ， 原因是什么 。 阻碍痴呆首要因素包 括痴呆照护的复杂性 ， 包括卫生和社会照护 、 家庭 、 和 来自盈利和公益领域 。 这模糊了谁应该承担责任 ， 复杂 了融资过程 ， 进而阻碍了宣传和行动的过程 。 同样有对
90
行动的价值 2008年2月法国5年国家计划实施，法国总统萨科齐 表达了改变的迫切性（383）： “……当你所爱的人的痛苦也影响了全家人，我们 不能再继续等待。今天我们推行了一个5年的阿尔茨海默 病国家计划 。 这是一个持续的国家承诺 ， 以抗击这场疾 病斗争。这也是我自己的一份个人承诺。” 如同第三章所指出，在很多国家和不同系统有一些 措施正在进行 ， 尽管主要出现在高收入国家 。 这些措施 各有不同，但一般包括一个高层次的结合（通常是5年） 的战略规划 ， 以及具体临床 、 社会和研究的承诺 ， 以 改善痴呆照护的质量 。 这些措施是综合的 ， 目的是为地 方服务发展提供政策框架 。 这些文件因此不仅是政治声 明 ， 也是发展和行使卫生和社会服务的指导 ， 以应对患 者的需求。 各国主要确定的行动的价值有3个主要角度，即： • 减轻痛苦的价值； • 对成本进行战略性管理的价值； • 干预的社会价值。
减轻痛苦的价值：这是一种无私的动机，首先承认 痴呆对于患者和其家属的生活质量的深刻影响 。 它同样 认可干预是在临床层面和成本效益层面可用的。 当英格兰开展其国家痴呆战略时，国家卫生局局长 艾伦 • 约翰逊，陈述道： “痴呆不是我们可以忽视的疾病。它对患者和家人 带来摧毁性影响 …… 这也是政府将痴呆作为国家优先问 题的原因……” 对成本进行战略性管理的价值 ： 痴呆社会成本很 高 ， 但仍有可能 “ 投资以节省 ”。 有效的痴呆照护在长 期角度可能比提供无效率照护成本低 。 在各系统主要的 成本推动是长期照护 ， 特别是养护院的服务 ， 那些服务 往往昂贵但质量低 ， 使很多本需要使用这种服务的人感 到恐惧。早期有效的临床干预可以通过提升生活质量、防 止长期危害和降低成本来营造双赢局面（179，384）。需 要一个国家的共识 ， 可能需要先见之明 ， 因为在开始投 资后的5—10年才可能出现回报。 干预的社会价值：全球社会在经历深刻和快速的变 化 。 来自家庭网络的照护的文化传统和社会保护将在未 来减少且不再持续 。 对于痴呆患者的长期照护规划因此 成为政策制定的优先问题 。 这需要来自国家层面的针对 长期照护、资质、财政和家庭及国家照护角色的探讨。
91
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第七章 前进的方向
行动的框架 采取有效切实的行动来解决全球痴呆负担，需要研 究者 、 实践者 、 公民社会组织 、 政策制定者 、 卫生规划 者和国际发展机构共同行动 。 关键行动包括宣传和提升 意识 ， 开展和实施痴呆政策和计划 ， 加强卫生系统 ， 能 力建设 ， 照护者支持和研究 。 这些措施需要针对具体情 况和文化。所有措施都需要财政、技术和人力资源。 倡导和意识提升 倡导政策变化和提高意识是两个不同的行动 。 每 种方法都至关重要且相互补充 。 第一目标定位为地方 、 国家和国际层面的政府 ， 旨在激励可以提高痴呆照护和 服务的政策 。 第二应关注痴呆患者 ， 其家庭以及广泛的 社会层面 ， 旨在提升对于痴呆的理解 ， 改变大众态度和 实践 。 这些反之创造了对政府和民间倡导的需求 ， 以提 供服务和能力建设 。 即使缺乏理想的政策环境 ， 构建良 好的人口水平的认识提升 ， 可以帮助痴呆患者及其家庭 在一个更强大和更明智的角度寻求诊断 、 计划未来 ， 并 更适当的使用卫生和社会服务 。 高收入国家在过去几十 年中对宣传进行了高强度的努力 ， 在一些中低收入国家 也开始启动 。 民间社会组织例如阿尔茨海默病协会引领 了这个潮流 （ 参见第六章 ）。 说服政府融资方 ， 发展援 助机构 ， 和其它对痴呆照护和服务的投资者的任务十分 有挑战性 ， 特别是在预算吃紧和面临卫生和发展优先权 衡时 。 媒体宣传 、 社会营销和社会动员可以作为信息渠 道和宣传机制 ， 以获得来自全球卫生和发展参与者的支 持。 无论是在协调与政策的变化 ， 还是作为一个单独 的行动以克服痴呆耻感 ， 有大量正在实施以提高认识的 努力 。 大众传播努力与政策变化合作 ， 可以提升两种方 法的有效性 ， 并一起营造卫生和社会照护系统以及社区 中目标更明确的项目 。 根据国家基础设施情况 ， 提升意 识的努力可在多层次开展 ， 从国家政府到地区和社区组 织。
开展和实施痴呆政策和计划 综合的政策开展需要多部门的合作方法，包括纳入 相关政府部门 、 民众团体和私立机构 。 国家行动对于系 统改变和付诸实施十分必要 。 关于痴呆的话题和行动可 以作为单独战略 、 政策或计划的一部分 ， 也可以包含在 一般的健康 、 老龄化或精神卫生政策中 ， 根据具体国情 而定。 离开实施，政策和计划都是纸上谈兵。一套基于广 义的纲领性举措 ， 需要以持续的方式实施 ， 以提高痴呆 的照护和服务 。 这些项目需要包括一系列方法 ， 例如意 识提升 、 风险降低 、 及时诊断和治疗 ， 通过卫生和社会 照护部门进行持续和整合照护 ， 财政和法律保护 ， 劳动 力教育和研究 。 财政投入是痴呆政策和计划的最佳实施 所必需的 。 根据已有基础设施 ， 国家和低层次政府有责 任实施公共卫生和社会照护项目 。 其它的项目实施者 ， 包括大学 、 非盈利组织和其它民众团体组织 ， 以及在一 些中低收入国家的发展机构。 加强卫生和社会系统 只有通过加强卫生和社会系统，才能够改善痴呆患 者及其照护者状况 ， 这个观点已被普遍接受 。 为了实现 目标 ， 在卫生和社会服务中配备痴呆患者和照护者所需 要的照护和服务系列必不可少 。 需要建设卫生和社会照 护者的能力 ， 使其以积极 、 公平和有效的方式工作 ， 在 可用资源基础上实现最优的卫生结果 。 需要对卫生信息 系统进行投资 ， 从而开发 、 改进和标准化痴呆患者及照 护者健康决定因素和健康状况的数据收集方法 。 此外 ， 需要一个好的卫生财政系统以确保痴呆患者及其照护者 可使用服务 ， 并免于使用这些服务可能造成的财政灾难 或贫困。 对于资源缺乏地区 ， 例如在很多中低收入国家 ， 世界卫生组织精神卫生差距行动计划（mhGAP）(181） 明确承认需要建设卫生系统 。 该计划的一个重要组成部 分是 ， 如果要将有效照护扩大到所有需要它的人群 ， 必 须开展能力建设和任务转移 （ 例如从专家到更多非专
92
业的卫生和社会照护工作者 ）。 任务分担可能是一个更 适合的术语 ， 考虑到专家是所有卫生系统的必要角色 ， 无论是规划服务还是为初级保健水平的服务提供者提供 培训 、 支持和督导 。 因此能力建设对所有卫生和社会照 护系统 ， 为非专业人员提供相关知识和技能并提升支持 他们的专家的数量和类别都十分必要 。 照护者作为重要 服务提供者的角色 —— 与其对信息 、 教育和技能培训的 需求一起 —— 不可被忽视 。 需要多年持续的支持和投入 以应对中低收入国家能力需求的差距 ， 营造有意义的影 响 。 纳入学术界 、 非政府组织和政府机构 ， 以及针对有 效运用相关政策和有效的项目管理和维持培训政府卫生 官员，都至关重要。 全球卫生主导议程正在经历一个模式转变，以联合国 最近举行的的非传染性疾病预防和控制高级别会议（8） 为标志。加强卫生系统和劳动力 ， 以预防 、 治疗和控制 主要慢性疾病提供了机遇和挑战 ， 机会在于慢性疾病照 护模式可同样用于痴呆照护 ， 就像用于糖尿病一样 ， 而 挑战在于痴呆这一成本最高且最容易导致残疾的慢性疾 病 ， 尚未被列入在新制订的行动共识中 。 尽管如此 ， 来 自高级别会议的国际行动推力和其对于非传染性疾病的 关注 ， 为提高全球范围内痴呆的优先权提供了前所未有 的机会。
研究和评估 研究证据是一切行动的基础 ， 并且是全球痴呆努 力的关键因素 。 每个国家都需要在研究日程确定优先 选题 。 同样需要国际合作和私营 / 公共部门作为合作伙 伴 ， 来解决共同关心的问题 ， 例如开发更新和更有效的 治疗 。 总体而言 ， 需要更多项目投入 ， 以产生对于如何 将已知信息转化为行动和实施的知识 —— 换言之 ， 去填 补知识 —— 行动差距 。 这项议程是多学科的 ， 涵盖基础 科学 、 卫生服务 、 卫生系统和卫生政策研究 。 国家需要 监控痴呆病程 ， 监控发病率和患病率变化可作为措施成 功或失败控制的提示 ， 以及接受服务以评估消除治疗差 距的进展 。 需要相当多的研究以更好理解痴呆病因以及 生活方式因素如何和何时影响患病风险 ； 这些知识可以 推进有效预防战略 。 需要在研究转化为治疗 、 照护和治 愈 ， 以及同时进行的药物和心理干预之间做出一个平 衡。 迄今为止 ， 研究主要在高收入国家开展 。 可以考 虑将已知的在高收入国家有效的方法应用于中低收入国 家 ， 此外还可能有机会在资源匮乏的中低收入国家开展 卫生系统和服务创新 ， 以提高具体情况下痴呆照护的效 益和效用。
93
痴呆： 一个公共卫生重点 > 第七章 前进的方向
关键信息 • 痴呆不是正常老化的一部分。 • 估计 2010 年全球有 3560 万痴呆患者 。 平均每年新 增痴呆病例为770万，预示着平均每4秒就产生一个 新病例。痴呆发病率的加速需要立即行动，特别是 在中低收入资源相对匮乏的国家。 • 疾病的巨大成本会挑战卫生系统以应对未来可预计 的患病率增长。成本预计目前每年为6040亿美元， 并预计比患病率增长还要迅速。 • 人们在出现痴呆发病症状后可以生活多年。给予适 当支持，很多患者可以且应该有能力持续参与和贡 献于社会，并享受高质量生活。 • 痴呆给照护者造成巨大压力，需要卫生、社会、财 政和法律系统的对照护者提供充足的支持 • 国家必须将痴呆纳入其公共卫生议程。持续的行动 和合作需要多层级和全部相关者参与——国际、国 家、区域和地区层次。 • 痴呆患者及其照护者通常对于自身状况和生活有独 到见解。需要让他们参与制定政策、计划、法律和 服务。 • 需要立即采取行动，通过： — 促进全球善待痴呆的社会； — 世界各国将痴呆纳入公共卫生和社会保健重要 议题； — 提升公众和专业从业者对痴呆的态度和理解； — 对卫生和社会系统投资，以改善痴呆患者及其 照护者的保健和服务水平； — 提升痴呆在公共卫生研究议程上的优先权。
94
参考文献 1. residential Proclamation – National Alzheimer’s Disease Awareness Month, 2011. P Washington, DC, The White House, 2011 (http://www.aaacap.org/The%20 White%20House_National%20Alzheimer’s%20Disease%20Awareness%20Month, %202011_Proclamation.htm accessed 8 December 2011). nternational statistical classification of diseases and related health problems, 10th I Revision. Geneva, World Health Organization, 1992. World Alzheimer’s Report 2009. London, Alzheimer’s Disease International, 2009. eurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health N Organization, 2006. orld Population Ageing 2009. New York, NY, United Nations, 2009 (http://www. W un.org/esa/population/publications/WPA2009/WPA2009_WorkingPaper.pdf accessed 4 February 2012). he global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, T 2008. orld Alzheimer’s Report 2010: the global economic impact of dementia. London, W Alzheimer’s Disease International, 2010. olitical Declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the P Prevention and Control of Non-communicable Diseases, 19-20 September 2011. New York, NY, United Nations, 2011 (Document A/66/L.1; http://www.un.org/ga/ search/view_doc.asp?symbol=A/66/L.1, accessed 4 February 2012). hGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders in m non-specialized health settings. Geneva, World Health Organization, 2010. 26. K napp M, Prince M. Dementia UK – A report into the prevalence and cost of dementia prepared by the Personal Social Services Research Unit (PSSRU) at the London School of Economics and the Institute of Psychiatry at King’s College London, for Alzheimer’s Society. London, Alzheimer’s Society, 2007. 27. R atnavalli E et al. The prevalence of frontotemporal dementia. Neurology, 2002, 58 (11): 1615–1621. 28. H arvey RJ, Skelton-Robinson M, Rossor MN. The prevalence and causes of dementia in people under the age of 65 years. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2003, 74 (9): 1206–1209. 29. S haji S et al. An epidemiological study of dementia in a rural community in Kerala, India. British Journal of Psychiatry, 1996, 168 (6): 745–749. 30 V as CJ et al. Prevalence of dementia in an urban Indian population. International Psychogeriatrics/IPA, 2001, 13 (4): 439–450. 31. M cArthur JC et al. Human immunodeficiency virus-associated neurocognitive disorders: Mind the gap. Annals of Neurology, 2010, 67 (6): 699–714. 32. S acktor N. The epidemiology of human immunodeficiency virus-associated neurological disease in the era of highly active antiretroviral therapy. Journal of Neurovirology, 2002, 8 (Suppl 2): 115–121. 33. J oska JA et al. Characterization of HIV-associated neurocognitive disorders among individuals starting antiretroviral therapy in South Africa. AIDS and Behaviour, 2011, 15 (6): 1197–1203. 34. Prince M et al. No health without mental health. Lancet, 2007, 370 (9590): 859–877. 35. D ong MJ et al. The prevalence of dementia in the People’s Republic of China: a systematic analysis of 1980–2004 studies. Age and Ageing, 2007, 36 (6): 619–264. 36. H ofman A et al. The prevalence of dementia in Europe: a collaborative study of 1980–1990 findings. Eurodem Prevalence Research Group. International Journal of Epidemiology, 1991, 20 (3): 736–748. 37. L obo A et al. Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: a collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology, 2000, 54 (11, Suppl 5): S4–S9. 38. G uerchet M, et al. Cognitive impairment and dementia in elderly people living in rural Benin, West Africa. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2009; 27 (1): 34–41. 39. G uerchet M et al. Prevalence of dementia in elderly living in two cities of Central Africa: the EDAC survey. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30 (3): 261–268. 40. P araiso MN et al. Prevalence of dementia among elderly people living in Cotonou, an urban area of Benin (West Africa). Neuroepidemiology, 2011, 36 (4): 245–251. 41. Y usuf AJ et al. Prevalence of dementia and dementia subtypes among communitydwelling elderly people in northern Nigeria. International Psychogeriatrics / IPA, 2011, 23 (3): 379–386. 42. P rince M et al. Dementia diagnosis in developing countries: a cross-cultural validation study. Lancet, 2003, 361 (9361): 909–917. 43. P rince M et al. The 10 / 66 Dementia Research Group’s fully operationalised DSM IV dementia computerized diagnostic algorithm, compared with the 10 / 66 dementia algorithm and a clinician diagnosis: a population validation study. BMC Public Health, 2008, 8: 219 (doi: 10.1186 / 1471-2458-8-219). 44. J otheeswaran AT, Williams JD, Prince MJ. The predictive validity of the 10 / 66 dementia diagnosis in Chennai, India: a 3-year follow-up study of cases identified at baseline. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 2010, 24 (3): 296–302. 45. N europathology Group of the Medical Research Council Cognitive Function and Aging Study. Pathological correlates of late-onset dementia in a multicentre, community-based population in England and Wales. Neuropathology Group of the Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study (MRC CFAS). Lancet, 2001 357 (9251): 169–175. 46. J ellinger KA. Clinicopathological analysis of dementia disorders in the elderly – an update. Journal of Alzheimer’s Disease, 2006, 9 (3 Suppl): 61–70. 47. S nowdon DA et al. Brain infarction and the clinical expression of Alzheimer disease. The Nun Study. Journal of the American Medical Association, 1997, 277 (10): 813–817. 48. O ’Connor DW et al. The prevalence of dementia as measured by the Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1989, 79 (2): 190–198. 49. B rayne C, Calloway P. An epidemiological study of dementia in a rural population of elderly women. British Journal of Psychiatry, 1989, 155: 214–219. 50. C larke M et al. The prevalence of dementia in a total population: a comparison of two screening instruments. Age and Ageing, 1991, 20 (6): 396–403.
2. 3. 4. 5.
6. 7. 8.
9.
10. m hGAP Evidence Resource Centre. Geneva, World Health Organization (online portal to WHO mental health resources at http://www.who.int/mental_health/ mhgap/evidence/en/index.html, accessed 4 February 2012). 11. W orld population prospects: the 2002 revision – highlights. New York, United Nations, 2003. 12. F erri CP et al. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet, 2005, 366 (9503): 2112–2117. 13. H errera E Jr et al. Epidemiologic survey of dementia in a community-dwelling Brazilian population. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2002, 16 (2): 103–108. 14. N itrini R et al. Incidence of dementia in a community-dwelling Brazilian population. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2004, 18 (4): 241–246. 15. R osselli D et al. The Mini-Mental State Examination as a selected diagnostic test for dementia: a Colombian population study. Revista De Neurologia, 2000, 30 (5): 428–432. 16. H endrie HC et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and dementia in two communities: Nigerian Africans and African Americans. American Journal of Psychiatry, 1995, 152: 1485–1492. 17. T he 10 / 66 Dementia Research Group. Methodological issues in population-based research into dementia in developing countries. A position paper from the 10 / 66 Dementia Research Group. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2000, 15: 21–30. 18. C handra V et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and other dementias in rural India. The Indo-US study. Neurology, 1998, 51: 1000–1008. 19. C anadian Study of Health and Ageing. Canadian study of health and aging: study methods and prevalence of dementia. Canadian Medical Association Journal, 1994, 5, 150 (6): 899–913. 20. L libre Rodriguez JJ et al. Prevalence of dementia in Latin America, India, and China: a population-based cross-sectional survey. Lancet, 2008, 372 (9637): 464–474. 21. L libre RJ et al. The prevalence, correlates and impact of dementia in Cuba. A 10 / 66 group population-based survey. Neuroepidemiology, 2008, 31 (4): 243–251. 22. F arrag A et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and other dementing disorders: Assiut-Upper Egypt study. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 1998, 9 (6): 323–928. 23. R eynish E et al. EUROCODE: Report of WP7 2006. Prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe, 2006 (http://ec.europa.eu/health/archive/ph_information/ dissemination/diseases/docs/eurocode.pdf, accessed 4 February 2012). 24. K okmen E et al. Prevalence of medically diagnosed dementia in a defined United States population: Rochester, Minnesota, January 1, 1975. Neurology, 1989, 39 (6): 773–776. 25. O tt A et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and vascular dementia: association with education. The Rotterdam study. British Medical Journal, 1995, 310 (6985): 970–973.
95
痴呆： 一个公共卫生重点 > 参考文献
51. S tevens T et al. Islington study of dementia subtypes in the community. British Journal of Psychiatry, 2002, 180: 270–276. 52. M cGonigal G et al. Epidemiology of Alzheimer’s presenile dementia in Scotland, 1974–88. British Medical Journal, 1993, 306 (6879): 680–683. 53. N ewens AJ et al. Clinically diagnosed presenile dementia of the Alzheimer type in the Northern Health Region: ascertainment, prevalence, incidence and survival. Psychological Medicine, 1993, 23 (3): 631–644. 54. S uh GH, Shah A. A review of the epidemiological transition in dementia-crossnational comparisons of the indices related to Alzheimer’s disease and vascular dementia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 2001, 104 (1): 4–11. 55. Z iegler-Graham K et al. Worldwide variation in the doubling time of Alzheimer’s disease incidence rates. Alzheimer’s and Dementia, 2008, 4 (5): 316–323. 56. J orm AF, Jolley D. The incidence of dementia: a meta-analysis. Neurology, 1998, 51 (3): 728–733. 57. F itzpatrick AL et al. Survival following dementia onset: Alzheimer’s disease and vascular dementia. Journal of the Neurological Sciences, 2005, 229–230: 43–49. 58. H endrie HC et al. Incidence of dementia and Alzheimer disease in 2 communities: Yoruba residing in Ibadan, Nigeria, and African Americans residing in Indianapolis, Indiana.. Journal of the American Medical Association, 2001, 285 (6): 739–747. 59. C handra V et al. Incidence of Alzheimer’s disease in a rural community in India: the Indo-US study. Neurology, 2001, 57 (6): 985–989. 60. H endrie HC et al. Alzheimer’s disease, genes, and environment: the value of international studies. Canadian Journal of Psychiatry, 2004 49 (2): 92–99. 61. D eeg M et al. A comparison of cardiovascular disease risk factor biomarkers in African Americans and Yoruba Nigerians. Ethnicity and Disease, 2008, 18 (4): 427–433. 62. D ewey ME, Saz P. Dementia, cognitive impairment and mortality in persons aged 65 and over living in the community: a systematic review of the literature. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2001, 16 (8): 751–761. 63. P erkins AJ et al. Risk of mortality for dementia in a developing country: the Yoruba in Nigeria. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2002, 17 (6): 566–573. 64. N itrini R et al. Mortality from dementia in a community-dwelling Brazilian population. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20 (3): 247–253. 65. J otheeswaran AT, Williams JD, Prince MJ. Predictors of mortality among elderly people living in a south Indian urban community; a 10 / 66 Dementia Research Group prospective population-based cohort study. BMC Public Health, 2010, 10: 366. 66. A ccess Economics PTY Limited. The dementia epidemic: economic impact and positive solutions for Australia. Canberra, Access Economics PTY Limited, 2003. 67. R ising tide: the impact of dementia on Canadian society. A study commissioned by the Alzheimer Society. Toronto, Alzheimer Society of Canada, 2010. 68. W imo A, Johansson L, Jönsson L. Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige 2005 (The societal costs of dementia and the number of demented in Sweden 2005) (in Swedish). Stockholm, Socialstyrelsen, 2007 (Report No.: 2007-123-32). 69. U S Alzheimer’s Association. 2010 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s and Dementia, 2010, 6 (2): 158–194. 70. W imo A et al. The economic impact of dementia in Europe in 2008 – cost estimates from the Eurocode project. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26 (8): 825-832. 71. W ang H et al. Caregiver time and cost of home care for Alzheimer’s disease: a clinic-based observational study in Beijing, China. Ageing International, 2010, 35 (2): 153-165. 72. W ang G et al. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of Alzheimer-type dementia in Shanghai, China. Journal of Alzheimer’s Disease, 2008, 15 (1): 109–115. 73. A llegri RF et al. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of costs of Alzheimer-type dementia in Argentina. International Psychogeriatrics/IPA, 2007, 19 (4): 705–718. 74. Z encir M et al. Cost of Alzheimer’s disease in a developing country setting. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20 (7): 616–622. 75. W illiams A. Calculating the global burden of disease: time for a strategic reappraisal? Health Economics, 1999, 8 (1): 1–8. 76. W imo A, Jonsson L, Winblad B. An estimate of the worldwide prevalence and direct costs of dementia in 2003. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2006, 21 (3): 175–181.
77. W imo A, Winblad B, Jonsson L. An estimate of the total worldwide societal costs of dementia in 2005. Alzheimer’s and Dementia, 2007, 3 (2): 81–91. 78. W imo A, Winblad B, Jonsson L. The worldwide societal costs of dementia: Estimates for 2009. Alzheimers and Dementia, 2010, 6 (2): 98–103. 79. W imo A, Prince M. World Alzheimer Report 2010; the global economic impact of dementia. London, Alzheimer’s Disease International, 2010. 80. M acdonald A, Cooper B. Long-term care and dementia services: an impending crisis. Age and Ageing, 2007, 36 (1): 16–22. 81. L uengo-Fernandez R, Leal J, Gray A. Dementia 2010. The prevalence, economic cost and research funding of dementia compared with other major diseases. A report produced by the Health Economics Research Centre, University of Oxford for the Alzheimer’s Research Trust. Cambridge, Alzheimer’s Research Trust, 2010. 82. W imo A, Johansson L, Jonsson L. [Prevalence study of societal costs for dementia 2000–2005. More demented people – but somewhat reduced costs per person] (in Swedish). Lakartidningen, 2009, 106 (18–19): 1277–1282. 83. D aviglus ML et al. Risk factors and preventive interventions for Alzheimer disease: state of the science. Archives of Neurology, 2011, 68 (9): 1185–1190. 84. H ofman A et al. Atherosclerosis, apolipoprotein E, and prevalence of dementia and Alzheimer’s disease in the Rotterdam Study. Lancet, 1997, 349: 151–154. 85. O tt A et al. Smoking and risk of dementia and Alzheimer’s disease in a populationbased cohort study: the Rotterdam Study. Lancet, 1998, 351: 1841–1843. 86. J uan D et al. A 2-year follow-up study of cigarette smoking and risk of dementia. European Journal of Neurology, 2004, 11 (4): 277–282. 87. L uchsinger JA et al. Aggregation of vascular risk factors and risk of incident Alzheimer disease. Neurology, 2005, 65 (4): 545–551. 88. T yas SL et al. Mid-life smoking and late-life dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Neurobiology of Aging, 2003, 24 (4): 589–596. 89. W hitmer RA et al. Midlife cardiovascular risk factors and risk of dementia in late life. Neurology, 2005, 64 (2): 277–281. 90. O tt A et al. Diabetes mellitus and the risk of dementia: the Rotterdam Study. Neurology, 1999, 53 (9): 1937–1942. 91. S koog I et al. 15-year longitudinal study of blood pressure and dementia. Lancet, 1996, 347 (9009): 1141–1145. 92. K ivipelto M et al. Midlife vascular risk factors and Alzheimer’s disease in later life: longitudinal, population based study. British Medical Journal, 2001, 322 (7300): 1447–1451. 93. Y ip AG, Brayne C, Matthews FE. Risk factors for incident dementia in England and Wales: The Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study. A population-based nested case-control study. Age and Ageing, 2006, 35 (2): 154–160. 94. B ursi F et al. Heart disease and dementia: a population-based study. American Journal of Epidemiology, 2006, 163 (2): 135–141. 95. C asserly I, Topol E. Convergence of atherosclerosis and Alzheimer’s disease: inflammation, cholesterol, and misfolded proteins. Lancet, 2004, 363 (9415): 1139–1146. 96. S tewart R et al. Twenty-six-year change in total cholesterol levels and incident dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Archives of Neurology, 2007, 64 (1): 103–107. 97. S tewart R et al. A 32-year prospective study of change in body weight and incident dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Archives of Neurology, 2005, 62 (1): 55–60. 98. M cGuinness B et al. Statins for the prevention of dementia. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009, (2): CD003160. 99. M cGuinness B, Todd S, Passmore P, Bullock R. The effects of blood pressure lowering on development of cognitive impairment and dementia in patients without apparent prior cerebrovascular disease. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2006, (2): CD004034. 100. Valenzuela MJ, Sachdev P. Brain reserve and dementia: a systematic review. Psychological Medicine, 2006, 36 (4): 441–454. 101. Li G et al. A three-year follow-up study of age-related dementia in an urban area of Beijing. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1991, 83 (2): 99–104. 102. Barnes DE, Whitmer RA, Yaffe K. Physical activity and dementia: the need for prevention trials. Exercise and Sport Sciences Reviews, 2007, 35 (1): 24–29. 103. Ahlskog JE et al. Physical exercise as a preventive or disease-modifying treatment of dementia and brain aging. Mayo Clinic Proceedings, 2011, 86 (9): 876–884.
96
104. Angevaren M et al. Physical activity and enhanced fitness to improve cognitive function in older people without known cognitive impairment. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2008, (3): CD005381. 105. Barnes DE, Yaffe K. The projected effect of risk factor reduction on Alzheimer’s disease prevalence. Lancet Neurology, 2011, 10 (9): 819–828. 106. Epping-Jordan JE et al. Preventing chronic diseases: taking stepwise action. Lancet, 2005, 366 (9497): 1667–1671. 107. Plassman BL et al. Prevalence of dementia in the United States: the aging, demographics, and memory study. Neuroepidemiology, 2007, 29 (1–2): 125–132. 108. Gurvit H et al. The prevalence of dementia in an urban Turkish population. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2008, 23 (1): 67–76. 109. Hendrie HC et al. Incidence of dementia and Alzheimer disease in 2 communities: Yoruba residing in Ibadan, Nigeria, and African Americans residing in Indianapolis, Indiana. Journal of the American Medical Association, 2001, 285 (6): 739–747. 110. Chandra V et al. Incidence of Alzheimer’s disease in a rural community in India: the Indo-US study. Neurology, 2001, 57 (6): 985–989. 111. P rince M et al. The protocols for the 10 / 66 Dementia Research Group populationbased research programme. BMC Public Health, 2007, 7 (1): 165. 112. Dunn G et al. Two-phase epidemiological surveys in psychiatric research. British Journal of Psychiatry, 1999, 174: 95–100. 113. Prince M. Commentary: two-phase surveys. A death is announced; no flowers please. International Journal of Epidemiology, 2003, 32 (6): 1078–1080. 114. Sousa RM et al. The contribution of chronic diseases to the prevalence of dependence among older people in Latin America, China and India: a 10 / 66 Dementia Research Group population-based survey. BMC Geriatrics, 2010, 10 (1): 53. 115. Rocca WA et al. Frequency and distribution of Alzheimer’s disease in Europe: a collaborative study of 1980-1990 prevalence findings. The EURODEM-Prevalence Research Group. Annals of Neurology, 1991, 30 (3): 381–390. 116. Prince MJ et al. The 10 / 66 Dementia Research Group’s fully operationalised DSM-IV dementia computerized diagnostic algorithm, compared with the 10 / 66 dementia algorithm and a clinician diagnosis: a population validation study. BMC Public Health, 2008, 8: 219. 117. G anguli M et al. Classification of neurocognitive disorders in DSM-5: a work in progress. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 19 (3): 205–210. 118. International Advisory Group for the Revision of ICD-10 Mental and Behavioural Disorders. A conceptual framework for the revision of the ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. World Psychiatry, 2011, 10: 86-92. 119. Dias A, Patel V. Closing the treatment gap for dementia in India. Indian Journal of Psychiatry, 2009, 51 (5): 93–97. 120. Everybody’s business: strengthening health systems to improve health outcomes. Geneva, World Health Organization, 2007. 121. Living well with dementia: A National Dementia Strategy. Leeds, Department of Health, 2009 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@ dh/@en/documents/digitalasset/dh_094051.pdf, accessed 4 February 2012). 122. Dementia initiative national evaluation: overview and summary of main findings. Final report. Report of the LAMA Consortium. Canberra, Department of Health and Ageing, 2009 (http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/500 DD5C951D7E214CA2578170017A8F9/$File/LAMAOverview.pdf, accessed 4 February 2012). 123. Ontario’s Strategy for Alzheimer Disease and Related Dementias: PREPARING FOR OUR FUTURE. Toronto, Ministry of Health and Long-Term Care, 1999 (http:// www.health.gov.on.ca/english/public/pub/ministry_reports/alz/alz_strat.pdf, accessed 4 February 2012). 124. National Handlingsplan For Demensindsatsen. (National dementia plan available in Danish). Copenhagen, Ministry of Social Affairs and Integration, 2010 (http://www. sm.dk/Data/Dokumentertilpublikationer/Publikationer%202010/Demensindsats% 202010/Demens_handlingsplan14-12.pdf, accessed 4 February 2012). 125. French National Plan for “Alzheimer and related diseases” 2008–2012. Paris, Ministry of Health, 2008 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/A_short_ summary_of_Plan_Alzheimer_2008-2012_as_of_30_june_2011.pdf). 126. Emergency project for improvement of medical care and quality of life for people with dementia. Project report. (In Japanese). Tokyo, Ministry of Health, Labour and Welfare, 2008 (http://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/07/dl/h0710-1a.pdf, accessed 4 February 2012). 127. T akeda A, Tanaka N, Chiba T. Prospects of future measures for persons with dementia in Japan. Psychogeriatrics, 2010, 10 (2): 95–101.
128. Lee S. Commentary: Dementia strategy Korea. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 931-932. 129. National strategies to address dementia. Scullin, Alzheimer’s Australia, 2011 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20111410_Paper_25_low_ v2.pdf, accessed 4 February 2012). 130. Caring for people with dementia. Statement by the President of the Dutch House of Representatives. The Hague, Ministry of Health, Welfare and Sport, 2008 (http:// english.minvws.nl/en/kamerstukken/lz/2009/caring-for-people-with-dementia.asp, accessed 4 February 2012). 131. Improving Dementia Services in Northern Ireland. Department of Health, Social Services and Public Safety, 2011 (http://www.dhsspsni.gov.uk/improvingdementia-services-in-northern-ireland-a-regional-strategy-november-2011.pdf, accessed 4 February 2012). 132. Dementia plan 2015. Oslo, Norwegian Ministry of Health and Care Services, 2007 (http://www.regjeringen.no/upload/HOD/Dokumenter%20KTA/DementiaPlan2015. pdf, accessed 4 February 2012). 133. Scotland’s National Dementia Strategy. Edinburgh, The Scottish Government, 2010. (http://www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/324377/0104420.pdf, accessed 20 January 2012). 134. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Lausanne, Canton of Vaud, 2010 (http://www.vd.ch/fileadmin/user_upload/themes/sante_social/services_soins/ Sant%C3%A9_mentale/fichier_pdf/Synth%C3%A8se___Programme_ Alzheimer.29.11.2010.pdf, accessed 4 February 2012). 135. Alzheimer’s Associations. State Government Alzheimer’s Disease Plans. (http:// www.alz.org/join_the_cause_state_plans.asp, accessed 4 February 2012). 136. National dementia vision for Wales. Cardiff, Welsh Assembly Government, 2011 http://wales.gov.uk/docs/dhss/publications/110302dementiaen.pdf, accessed 4 February 2012). 137. Burns A. Editorial. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 875. 138. Alzheimer Europe. National dementia plans. (http://www.alzheimer-europe.org/ Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans, accessed 9 December 2011). 139. Eriksson S. Developments in dementia strategy. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 885–886. 140. National guidelines for care in cases of dementia. Stockholm, National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen), 2010 (http://www.socialstyrelsen.se/ nationalguidelines/nationalguidelinesforcareincasesofdementia, accessed 12 February 2012). 141. K yoto Declaration: Minimum actions required for the care of people with dementia. 20th International Conference of Alzheimer’s Disease International, Kyoto, Japan. Kyoto, Alzheimer’s Disease International, 2004 (http://www.alz.co.uk/adi/pdf/ kyotodeclaration.pdf, accessed 12 February 2012). 142. World health report 2001. Geneva, World Health Organization, 2001. 143. Paris Declaration. Paris, Alzheimer Europe, 2006 (http://www.alzheimer-europe. org/EN/Policy-in-Practice2/Paris-Declaration, accessed 12 February 2012). 144. Improving services and support for people with dementia. London, National Audit Office, 2007 (http://www.nao.org.uk/publications/0607/dementia_services_and_ support.aspx, accessed 12 February 2012). 145. Public Accounts Committee. Improving services and support for people with dementia. London, The Stationery Office, 2008 (http://www.publications. parliament.uk/pa/cm200708/cmselect/cmpubacc/228/228.pdf, accessed 12 February 2012). 146. Services for older adults. Center for Studies on Aging (http://csa.org.lb/en/default. asp?menuID=4, accessed 4 February 2012). 147. Mental health atlas 2011. Geneva, World Health Organization, 2011. 148. Uwakwe R et al. The epidemiology of dependence in older people in Nigeria: prevalence, determinants, informal care, and health service utilization. A 10 / 66 Dementia Research Group cross-sectional survey. Journal of the American Geriatrics Society, 2009, 57 (9): 1620–1627. 149. The Dementia India Report 2010: prevalence, impact, costs and services for dementia. New Delhi, Alzheimer’s and Related Disorders Society of India, 2010 (http://www.alzheimer.org.in/dementia_2010.pdf, accessed 5 February 2011). 150. Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final report of the Commission on Social Determinants of Health. Geneva, World Health Organization, 2008.
97
痴呆： 一个公共卫生重点 > 参考文献
151. Population ageing and development – new strategies for social protection. Report of a seminar held on 31 October 2002 at the National Press Club, Washington, DC, USA. London, HelpAge International, 2003 (www.helpage.org/download/ 4c4627dfabf3a/, accessed 12 February 2012). 152. Heavy reliance on out of pocket expenditures leads to financial barriers for poor. WHO/NHA Policy Highlight No.2/May 2011. Geneva, World Health Organization, 2011 (http://www.who.int/nha/use/2008data_highlight2.pdf, accessed 12 February 2012). 153. Acosta et al. The epidemiology of dependency among urban-dwelling older people in the Dominican Republic; a cross-sectional survey. BMC Public Health, 2008, 8: 285. 154. Centre for Health Statistics and Information, Ministry of Health. An analysis report of national health services survey in 2003. Beijing, Chinese Academy Science & Peking Union Medical College, 2004. 155. Liu Z et al. Chronic disease prevalence and care among the elderly in urban and rural Beijing, China – a 10 / 66 Dementia Research Group cross-sectional survey . BMC Public Health, 2009, 9: 394. 156. Wagstaff A et al. Extending health insurance to the rural population: an impact evaluation of China new cooperative scheme. Journal of Health Economics, 2009, 28 (1): 1–19. 157. Prince M et al. Alzheimer Disease International’s 10 / 66 Dementia Research Group – one model for action research in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19 (2): 178–181. 158. Prince M. The 10 / 66 dementia research group – 10 years on. Indian Journal of Psychiatry, 2009, 51 (Suppl 1): S8–S15. 159. Garcez-Leme L E, Leme MD, Espino DV. Geriatrics in Brazil: a big country with big opportunities. Journal of the American Geriatrics Society, 2005, 53: 2018–2022. 160. Non-contributory pensions and poverty prevention. A comparative study of Brazil and South Africa. Final report. London, Institute of Development and Policy Management, 2003. 161. World health report 2010. Health systems financing: the path to universal coverage. Geneva, World Health Organization, 2010. 162. Matsuda S, Yamamoto M. Long-term care insurance and integrated care for the aged in Japan. International Journal of Integrated Care, 2001, 1: e28. 163. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, NY, United Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml, accessed 4 February 2012). 164. Centre for Disability Law and Policy. Submission on Legal Capacity to Oireachtas Committee on Justice, Defence and Equality, 2011 (http://www.nuigalway.ie/cdlp/ documents/cdlp_submission_on_legal_capacity_the_oireachtas_committee_on_ justice_defence_and_equality_.pdf, accessed 12 February 2012). 165. Capezuti E. Minimizing the use of restrictive devices in dementia patients at risk for falling. Nursing Clinics of North America, 2004, 39 (3): 625–647. 166. Wang W-W, Moyle W. Physical restraint use on people with dementia: A review of the literature. Australian Journal of Advanced Nursing, 2005, 22 (4): 46–52. 167. Comparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with dementia. Final report. Luxembourg, Alzheimer Europe, 2005. 168. Dementia: ethical issues. London, The Nuffield Council on Bioethics, 2009 (http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/dementia/publication_530.html, accessed 4 February 2012). 169. Nidus Personal Planning Resource Centre and Registry (British Columbia, Canada) (http://www.nidus.ca/, accessed 8 December 2011). 170. Sweden Personal Ombudsman Model (http://www.po-skane.org/, accessed 8 December 2011). 171. P owers BA. Nursing home ethics: everyday issues affecting residents with dementia. New York, Springer, 2001. 172. Baldwin C et al. Making difficult decisions: the experience of caring for someone with dementia. London, Alzheimer’s Society, 2005. 173. Hughes J, Baldwin C. Ethical issues in dementia care: making difficult decisions. London, Jessica Kingsley, 2006. 174. Lindemann H. Care in families. In: Ascroft RE et al., eds. Principles of health care ethics, 2nd edition. Chichester, John Wiley & Sons, 2007. 175. Bamford C et al. Disclosing a diagnosis of dementia: a systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19: 151–169. 176. Fisk JD et al. Disclosure of the diagnosis of dementia. Alzheimer’s and Dementia, 2007, 3 (4): 404–410.
177. A bma TA, Molewijk AC, Widdershoven GAM. Good care in ongoing dialogue: Improving the quality of care through moral deliberation and responsive evaluation. Health Care Analysis, 2009, 17 (3): 217–235. 178. van der Dam S et al. “Here’s my dilemma”. Moral case deliberation as a platform for discussing everyday ethics in elderly care. Health Care Analysis, 2011, DOI: 10.1007/s10728-011-0185-9. 179. World Alzheimer’s Report 2011: the benefits of early diagnosis and intervention. London, Alzheimer’s Disease International, 2011. 180. Dias A, Patel V. Closing the treatment gap for dementia in India. Indian Journal of Psychiatry, 2009, 51 (5): 93–97. 181. mhGAP: Mental Health Gap Action Programme: scaling up care for mental, neurological, and substance use disorders. Geneva, World Health Organization, 2008. 182. Dementia across Australia: 2011-2050. Deloitte Access Economics, 2011 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20111014_Nat_Access_ DemAcrossAust.pdf, accessed 12 February 2012). 183. Brodaty H, Cumming A. Dementia services in Australia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25: 887–895. 184. Wimo A et al. Patients with dementia in group living: experiences 4 years after admission. International Psychogeriatrics/IPA, 1995, 7 (1): 123–127. 185. Mejia-Arango S, Gutierrez LM. Prevalence and incidence rates of dementia and cognitive impairment no dementia in the Mexican population: data from the Mexican health and aging study. Journal of Aging and Health, 2011, 23: 1050–1074. 186. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics/ IPA, 2006, 18: 577–595. 187. Lee H, Cameron ML. Respite care for people with dementia and their carers (Review). The Cochrane Library, 2008, Issue 3. 188. Auer SR et al. A 10 day training program for persons with dementia and their carers: a practical nonpharmacological treatment program. Alzheimer’s and Dementia, 2009, 5 (4) (Suppl1): 406. 189. Auer S et al. Entlastung pflegender Angehöriger: Ein Programm der M.A.S Alzheimerhilfe. Zeitschrift für Gerontopsychologie & -psychiatrie, 2007, 20 (2/3): 169–174. 190. Kitwood T. Cultures of care: tradition and change. In: Benson S, Kitwood T (eds.) The new culture of dementia care. London, Hawker, 1995. 191. Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham, Open University Press, 1997. 192. Chenoweth L et al. Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurology, 2009; published online 12 March. 193. WHO definition of palliative care. Geneva, World Health Organization, 2002 (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en, accessed 5 February 2012). 194. Small N, Downs M, Froggatt K. Improving end of life care for people with dementia: The benefits of combining UK approaches to palliative care and dementia care. In: Miesen BML, Jones GMM (eds.) Care giving in dementia: research and applications. Vol. 4. London, Routledge, 2006. 195. Hughes JC et al. Palliative care in dementia: issues and evidence. Advances in Psychiatric Treatment, 2007, 13: 251–260. 196. Holmervova I et al. Dignity and palliative care in dementia. Journal of Nutrition, Health and Ageing, 2007, 11 (6): 489–494. 197. Organisation for Economic Cooperation and Development. Ensuring quality longterm care for older people. OECD Observer Policy Brief, March 2005 (http://www. oecd.org/dataoecd/53/4/34585571.pdf, accessed 5 February 2012). 198. Organisation for Economic Cooperation and Development (OECD). Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. OECD Publishing, 2011 (http://www. oecd.org/document/23/0, 3746, en_2649_37407_47659479_1_1_1_37407, 00. html#TOC, accessed 14 February 2012). 199. From red to gray. The “third transition” of ageing populations in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, DC, The World Bank, 2007. 200. Nikmat AW, Hawthorne G, Hassan Ahmad Al-Mashoor S. Dementia In Malaysia: issues and challenges. ASEAN Journal of Psychiatry, 2011, 12 (1): Jan–June 2011. 201. Prince MJ et al. Packages of care for dementia in low and middle income countries. PLoS Medicine, 2009, 6e 1000176. 202. Smith K et al. High prevalence of dementia and cognitive impairment in Indigenous Australians. Neurology, 2008, 71 (19): 1470–1473.
98
203. Alzheimer’s Australia. Dementia: a major health problem for indigenous people. Briefing prepared for Parliamentary Friends of Dementia. Paper No. 12, August 2007 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20070800_Nat_ NP_12DemMajHlthProbIndig.pdf, accessed 6 February 2012). 204. Beattie A et al. “They don’t quite fit the way we organize our services” – Results from a UK field study of marginalized groups and dementia care. Disability and Society, 2005, 20 (1): 67–80. 205. Bowes A, Wilkinson H. “We didn’t know it would get that bad”: South Asian experiences of dementia and the service response. Health and Social Care in the Community, 2003, 11 (5): 387–397. 206. Mukadam N, Cooper C, Livingston G. A systematic review of ethnicity and pathways to care in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26: 12–20. 207. Low LF et al. Recognition, attitudes and causal beliefs regarding dementia in Italian, Greek and Chinese Australians. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30 (6): 499–508. 208. Venessa Curnow, National Aboriginal & Torres Strait Islander Liaison Officer & Director, National Congress of Australia’s First Peoples. (Personal communication). 209. Arkles R et al. Ageing, cognition and dementia in Australian aboriginal and Torres Strait Islander Peoples: a life cycle approach. Neuroscience Research Australia and Muru Marri Indigenous Health Unit, University of New South Wales, 2010 (http://www.neura.edu.au/sites/neura.edu.au/files/Full%20Literature%20 Review%20Aug2010.pdf, accessed 10 February 2012). 210. Beginning the conversation: addressing dementia in Aboriginal and Torres Strait Islander communities. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2006 (http://www. fightdementia.org.au/understanding-dementia/aboriginal-and-torres-strait-islanderresources-and-publications.aspx, accessed 7 November 2011). 211. National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice. “My thinker’s not working”: a national strategy for enabling adults with intellectual disabilities affected by dementia to remain in their community and receive quality supports. The American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, the Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities-Lifespan Health and Function at the University of Illinois at Chicago, and the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2012. (http://aadmd.org/ sites/default/files/NTG_Thinker_Report.pdf, accessed 10 February 2012). 212. Downs M et al. Caring for patients with dementia: the GP perspective. Aging and Mental Health, 2000, 4 (4): 301–304. 213. Downs M. The role of general practice and the primary care team in dementia diagnosis and management. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1996, 11: 937–942. 214. Turner S et al. General practitioners’ knowledge, confidence and attitudes in the diagnosis and management of dementia. Age and Ageing, 2004, 33: 461–467. 215. Iliffe S, Wilcock J. The identification of barriers to the recognition of, and response to, dementia in primary care using a modified focus group approach. Dementia, 2005, 4 (1): 73–85. 216. Koch T, Iliffe S. Rapid appraisal of barriers to the diagnosis and management of patients with dementia in primary care: a systematic review. BMC Family Practice, 2010, 11 (52): 1–8. 217. D e Lepeleire JA et al. How do general practitioners diagnose dementia? Family Practice, 1994, 11 (2): 148–152. 218. Cahill S et al. The attitudes and practices of general practitioners regarding dementia diagnosis in Ireland. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 23: 663–669. 219. Iliffe S, Manthorpe J, Eden A. Sooner or later? Issues in the early diagnosis of dementia in general practice: a qualitative study. Family Practice, 2003, 20 (4): 376–381. 220. Vernooij-Dassen M J et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20: 377–386. 221. Kaduszkiewicz H, Wiese B, Van den Bussche H. Self-reported competence, attitude and approach of physicians towards patients with dementia in ambulatory care: results of a postal survey. BMC Health Services Research, 2008, 8 (54): 1–10. 222. Brodaty H et al. General practice and dementia. The Medical Journal of Australia, 1994, 160 (1): 10–14. 223. Iliffe S et al. Understanding obstacles to the recognition of and response to dementia in different European countries: a modified focus group approach using multinational, multi-disciplinary expert groups. Aging and Mental Health, 2005, 9 (1): 1–6. 224. Prepared to care: challenging the dementia skills gap. London, All-Party Parliamentary Group on Dementia, 2009.
225. Public awareness of dementia: what every commissioner needs to know. London, Alzheimer’s Society, 2009. 226. Dementia. London, United Kingdom Department of Health (http://www.dh.gov.uk/ health/category/policy-areas/social-care/dementia/, accessed 8 December 2011). 227. The world health report – working together for health. Geneva, World Health Organization, 2006 (http://www.who.int/whr/2006/en/index.html, accessed 26 November 2011). 228. Alfonso T, Krishnamoorthy ES, Gomez K. Caregiving for dementia: global perspectives and transcultural issues. In: Krishnamoorthy ES, Prince MJ, Cummings JL, eds. Dementia: a global approach. Cambridge, Cambridge University Press, 2010. 229. Otero et al. Regional dementia networks: a step towards integrated community dementia care. In preparation. 230. Krishnamoorthy ES, Gilliam F. Best clinical and research practice in adult epileptology. Epilepsy & Behavior, 2009, 15 (Suppl. 1): S55-59. 231. Gould E, Reed P. Alzheimer’s Association quality care campaign and professional training initiatives: improving hands-on care for people with dementia in the USA. International Psychogeriatics/IPA, 2009, 21: 25–33. 232. Teri L et al. Staff training in assisted living: evaluating treatment fidelity. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 18: 502–509. 233. Babu Varghese, Project Officer, The Alzheimer’s and Related Disorders Society of India. (Personal communication). 234. Testad I et al. Nursing home structure and association with agitation and use of psychotropic drugs in nursing home residents in three countries: Norway, Austria and England. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 25 (7): 725-731. 235. Dias A et al. The effectiveness of a home care programme for supporting caregivers of persons with dementia in developing countries: a randomized controlled trial from Goa, India. PLoS ONE, 2008, 4 June, 3 (6): e2333. 236. Gavrilova SI et al. Helping carers to care. The 10 / 66 dementia research group’s randomized control trial of a caregiver intervention in Russia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 24: 347–354. 237. Guerra M et al. Helping carers to care: the 10 / 66 dementia research group’s randomized control trial of a caregiver intervention in Peru. Revista brasileira de psiquiatria (Brazilian Journal of Psychiatry), 2010 (2 July), pii: S15164446201 0005000017. 238. Dementia: a NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. National clinical practice guideline No. 42. London, British Psychological Society and Gaskell, 2007. 239. Management of patients with dementia. A national clinical guideline. Edinburgh, Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), 2006 (SIGN publication No. 86). 240. Wind A et al. NHG-Standarad dementie (tweede herziening) [Dutch College of General Practitioners Dementia guideline]. Huisarts en Wetenschap, 2003, 46 (13): 754–767. 241. National Guideline Clearinghouse. (http://www.guideline.gov/, accessed 12 February 2012). 242. Allegri RF et al. Enfermedad de Alzheimer. Guía de práctica clínica. Neurología Argentina, 2011, 3: 2: 120–137. 243. Diagnostico y ratamiento de las Demencia en el Adulto Mayor en el Primer Nivel de Atención. Mexico City, Instituto Mexicano del Seguro Social, 2010 (http://www.imss.gob.mx/SiteCollectionDocuments/migracion/profesionales/ GuiasClinicas/DEMENCIA_AM_EVR_CENETEC_13092010.pdf, accessed 5 February 2012). 244. Diagnóstico y Tratamiento de la Demencia Vascular. Mexico City, Secretaria de Salud, 2011 (http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/ CatalogoMaestro/450_GPC_Demencia_vascular/GER_Demencia_vascular.pdf, accessed 5 February 2012). 245. Quality Dementia Care Series (1–6). Canberra, Alzheimer’s Australia, 2003–2009. (http://www.fightdementia.org.au/research-publications/quality-dementia-carepapers.aspx, accessed 6 February 2012). 246. Barbui C et al. Challenges in developing evidence-based recommendations using the GRADE approach: the case of mental, neurological, and substance use disorders. PLoS Medicine, 2010, 31 August, 7 (8). 247. Dua T et al. Evidence-based guidelines for mental, neurological, and substance use disorders in low- and middle-income countries: Summary of WHO recommendations. PLoS Medicine, 2011, 15 November, 8 (11): e1001122.
99
痴呆： 一个公共卫生重点 > 参考文献
248. Common core principles for supporting people with dementia: a guide to training the social care and health workforce. Leeds, Skills for Care & Skills for Health, 2011 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/ documents/digitalasset/dh_127587.pdf, accessed 5 February 2012). 249. Banerjee, S. The use of anti-psychotic medications for people with dementia. A report for the Minister of State for Care Services (http://www.nhs.uk/news/2009/10 October/Pages/Antipsychotic-use-in-dementia.aspx, accessed 5 February 2012). 250. Lustenberger I et al. Psychotropic medication use in Swiss nursing homes. Swiss Medical Weekly, 2011, 141: w13254. 251. Gauthier S et al. Management of behavioral problems in Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics/IPA, 2010, 22 (3): 346–372 (Epub 2010 Jan 25). 252. Antipsychotic drugs for dementia: a balancing act. Lancet Neurology, 2009, 8: 125. 253. Conventional and atypical antipsychotics and antidepressant (trazodone) for behavioural and psychological symptoms in people with dementia. mhGAP evidence resource centre (http://www.who.int/mental_health/mhgap/evidence/ dementia/q3/en/index.html, accessed 5 February 2012). 254. Doyle M, Timmonen V. The different faces of care work: understanding the experiences of the multi-cultural care workforce. Ageing and Society, 2009, 29: 337–350. 255. Howe AL. Migrant careworkers or migrants working in long term care? Journal of Ageing and Social Policy, 2009 21: 374–392. 256. Mears J. Global labour markets: care work and “chains of caring”. Thesis. Sydney, University of Western Sydney. 257. Success for unique dementia training course. Edinburgh, Alzheimer Scotland, 2011 (http://dementiascotland.org/news/2011/success-unique-dementia-trainingcourse/, accessed 6 December 2011). 258. Sousa RM et al. Contribution of chronic diseases to disability in elderly people in countries with low and middle incomes: a 10 / 66 Dementia Research Group population-based survey. Lancet, 2009, 374 (9704): 1821–1830. 259. Schulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies. The American Journal of Geriatric Psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 2004, 12: 240–249. 260. Gaugler JE et al. (2003). Caregiving and institutionalization of cognitively impaired older people: utilizing dynamic predictors of change. Gerontologist, 43, 219–229. 261. Manton KG, Corder LS, Stallard E. Estimates of change in chronic disability and institutional incidence and prevalence rates in the US elderly population from the 1982, 1984, and 1989 National Long Term Care Survey. Journal of Gerontology, 1993, 48: S153–166. 262. Fried LP, Guralnik JM. Disability in older adults: evidence regarding significance, etiology, and risk. Journal of the American Geriatrics Society, 1997, 45: 92–100. 263. Arno PS, Levine C, Memmott MM. The economic value of informal caregiving. Health Affairs, 1999, 18: 182–188. 264. Covinsky KE et al. Reduced employment in caregivers of frail elders: impact of ethnicity, patient clinical characteristics, and caregiver characteristics. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2001, 56: 707–713. 265. Services for supporting family carers of elderly people in Europe: characteristics, coverage and usage. Summary of main findings from EUROFAMCARE. Hamburg, EUROFAMCARE, 2006 (http://www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/ deliverables/summary_of_findings.pdf, accessed 29 November 2011). 266. Disability, ageing and carers, Australia: summary of findings, 2003. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2004 (Cat. No. 4430) (http://www.abs.gov.au/ AUSSTATS/abs@.nsf/Lookup/4430.0Main+Features12003?OpenDocument, accessed 20 January 2010). 267. Schneider J et al. EUROCARE: a cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer’s disease: I-Factors associated with carer burden. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1999, 14 (8): 651–661. 268. Prince M. 10 / 66 Dementia Research Group (2004). Care arrangements for people with dementia in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19 (2): 170–177. 269. Kaneda T. Health care challenges for developing countries with aging populations. Washington, DC, Population Reference Bureau, 2011 (http://www.prb.org/ Articles/2006/HealthCareChallengesforDevelopingCountrieswithAgingPopulations. aspx, accessed 5 December 2011). 270. Uwakwe R, Modebe I. Community and family care responses for patients with dementia in eastern Nigeria. Global Ageing, 2007, 4: 35–43.
271. 10 / 66 Dementia Research Group. Behavioral and psychological symptoms of dementia in developing countries. International Psychogeriatrics/IPA, 2004, 16 (4): 441–459. 272. Reisberg B. Diagnostic criteria in dementia: a comparison of current criteria, research challenges, and implications for DSM-V. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 2006, 19 (3): 137–146. 273. Neurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health Organization, 2006. 274. Wolff JL et al. End-of-life care: findings from a national survey of informal caregivers. Archives of Internal Medicine, 2007, 167: 40–46. 275. Whitlatch CJ, Feinberg LF. Family care and decision making. In: Cox CB, ed. Dementia and social work practice: research and interventions. New York, NY, Springer Publishing Company, 2007. 276. Quinn C, Clare L, Woods RT. The impact of motivations and meanings on the wellbeing of caregivers of people with dementia: a systematic review. International Psychogeriatrics, 2010, 22: 43–55. 277. Bacon E et al. Positive experiences in caregivers: an exploratory case series. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 2009, 37: 94–114. 278. Uwakwe R, Modebe I. Disability and care giving in old age in a Nigerian community. Nigerian Journal of Clinical Practice, 2007, 10: 58–65. 279. Uwakwe R. Satisfaction with dementia care-giving in Nigeria: a pilot investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006, 21: 1–2. 280. Shaji KS et al. Caregivers of people with Alzheimer’s disease: a qualitative study from the Indian 10 / 66 Dementia Research Network. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2003, 18 (1): 1–6. 281. O’Brien J, Ames D, Burns A. Dementia. London, Arnold, 2000. 282. Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and Aging, 2003, 18: 250–267. 283. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia. Which interventions works and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 2006, 8: 577–595. 284. Vitaliano, PP, Zhang J, Scanlan JM. Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 2003, 129: 946–972. 285. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. Journal of the American Medical Association, 1999, 282: 2215–2219. 286. Brodaty H, Luscombe G. Psychological morbidity in caregivers is associated with depression in patients with dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 1998, 12: 62–70. 287. Cuijpers P. Depressive disorders in caregivers of dementia patients: a systematic review. Aging and Mental Health, 2005, 9: 325–330. 288. Akkerman RL, Ostwald SK. Reducing anxiety in Alzheimer’s disease family caregivers: the effectiveness of a nine-week cognitive-behavioral intervention. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2004, 19: 117–123. 289. Ballard CG et al. A follow up study of depression in the carers of dementia sufferers. British Medical Journal, 1996, 312: 947. 290. Miller B, Cafasso L. Gender differences in caregiving: fact or artifact? Gerontologist, 1992, 32: 498–507. 291. Yee JL, Schulz R. Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: a review and analysis. Gerontologist, 2000, 40: 147–164. 292. Robinson-Whelen S et al. Long-term caregiving: what happens when it ends? Journal of Abnormal Psychology, 2001, 110: 573–584. 293. Vitaliano PP et al. Psychophysiological mediators of caregiver stress and differential cognitive decline. Psychology and Aging, 2005, 20: 402–411. 294. Vitaliano PP, Young HM, Zhang J. Is caregiving a risk factor for illness? Current Directions in Psychological Science, 2004, 13: 13–16. 295. Schulz R et al. Health effects of caregiving. The Caregiver Health Effects Study: an ancillary study of The Cardiovascular Health Study. Annals of Behavioral Medicine, 1997. 19: 110–116. 296. Kiecolt-Glaser JK et al. Spousal caregivers of dementia victims: longitudinal changes in immunity and health. Psychosomatic Medicine, 1991, 53: 345–362. 297. Kiecolt-Glaser J et al. Chronic stress alters the immune response to influenza virus vaccine in older adults. Proceedings of the Nationall Academy of Sciences of the USA, 1996, 93: 3043–3047.
100
298. Glaser R, Kiecolt-Glaser JK. Chronic stress modulates the virusspecific immune response to latent herpes simplex virus Type 1. Annals of Behavioral Medicine, 1997, 19: 78–82. 299. King AC, Oka RK, Young DR. Ambulatory blood pressure and heart rate responses to the stress of work and caregiving in older women. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 1994, 49: 239–245. 300. Kiecolt-Glaser JK et al. Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet, 1995, 346: 194–196. 301. Shaw WS et al. Longitudinal analysis of multiple indicators of health decline among spousal caregivers. Annals of Behavioral Medicine, 1997, 19: 101–109. 302. Alzheimer’s Association. Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s and Dementia: the journal of the Alzheimer’s Association, 2011, 7: 208-244. 303. Smits CH et al. Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: a systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2007, 22: 1181–1193. 304. Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. Journal of the American Geriatric Society, 2003, 51: 657–664. 305. Lee H, Cameron M. Respite care for people with dementia and their carers. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2004: CD004396. 306. Spijker A et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. Journal of the American Geriatrics Society, 2008, 56 (6): 1116–1128. 307. Olazaran J et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30: 161–178. 308. Mittelman M et al. An intervention that delays institutionalization of Alzheimer’s disease patients: treatment of spouse-caregivers. The Gerontologist, 1993, 33: 730–740. 309. Mittelman M et al. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease: a randomized control trial. Journal of the American Medical Association, 1996, 276: 1725–1731. 310. Mittelman M et al. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease. Neurology, 2006, 67: 1592–1599. 311. Mittelman M et al. Preserving health of Alzheimer caregivers: impact of a spouse caregiver intervention. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2007, 15: 780–789. 312. Mittelman M et al. A 3 country randomized controlled trial of psychosocial intervention for caregivers combined with pharmacological treatment for patients with Alzheimer’s disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 16: 893–904. 313. Ostwald S et al. Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational intervention for caregivers of persons with dementia. The Gerontologist, 1999, 39: 299–309. 314. Sorensen S et al. Dementia care: mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurology, 2006, 5: 961–973. 315. Gallagher-Thompson D, Coon D. Evidence-based psychological treatments for distress in family caregivers of older adults. Psychology and Aging, 2007, 22: 37–51. 316. Hepburn K et al. The Savvy Caregiver program: the demonstrated effectiveness of a transportable dementia caregiver psychoeducation program. Journal of Gerontological Nursing, 2007, 33: 30–36. 317. B urgio L et al. Translating the REACH caregiver intervention for use by area agency on aging personnel: the REACH OUT program. The Gerontologist, 2009, 49: 103–116. 318. Teri L et al. Behavioral treatment of depression in dementia patients: A controlled clinical trial. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences, 1997, 52: 159–166. 319. Gitlin L et al. Effects of the home environmental skill-building program on the caregiver-care recipient dyad: 6-month outcomes from the Philadelphia REACH Initiative. The Gerontologist, 2003, 43: 532–546. 320. Farran C et al. Psychosocial interventions to reduce depressive symptoms of dementia caregivers: a randomized clinical trial comparing two approaches. Journal of Mental Health and Aging, 2004, 10: 337–350.
321. Gitlin L et al. Maintenance of effects of the home environmental skill-building program for family caregivers and individuals with Alzheimer’s disease and related disorders. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2005, 60: 368–374. 322. Teri L et al. Training community consultants to help family members improve dementia care: a randomized controlled trial. The Gerontologist, 2005, 45: 802–811. 323. Gonyea J, O’Connor M, Boyle P. Project CARE: a randomized controlled trial of a behavioral intervention group for Alzheimer’s disease caregivers. The Gerontologist, 2006, 46: 827–832. 324. Gitlin L et al. Tailored activities to manage neuropsychiatric behaviors in persons with dementia and reduce caregiver burden: a randomized pilot study. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 16: 229–239. 325. Belle S et al. Enhancing the quality of life of dementia caregivers from different ethnic or racial groups: a randomized, controlled trial. Annals of Internal Medicine, 2006, 145: 727–738. 326. Brodaty H, Gresham M, Luscombe G. The Prince Henry Hospital dementia caregivers’ training program. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1997, 12: 183–192. 327. Gallagher-Thompson D, Steffen A. Comparative effects of cognitive/behavioral and brief psychodynamic psychotherapies for depressed in family caregivers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1994, 62 (3): 543–549. 328. Charlesworth GM, Reichelt FK. Keeping conceptualizations simple: examples with family carers of people with dementia. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 2004, 32 (4): 401–409. 329. Knight B, Lutzky S, Macofsky-Urban F. A meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The Gerontologist, 1993, 33: 240–248. 330. Sorensen S et al. How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. The Gerontologist, 2002, 42: 356–372. 331. Woods B. Invited commentary on: Non-pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2010, 10: 178–179. 332. Au A et al. The Coping with Caregiving group program for Chinese caregivers of patients with Alzheimer’s disease in Hong Kong. Patient Education and Counseling, 2010, 78: 256–260. 333. Gallagher-Thompson D et al. Families dealing with dementia: insights from mainland China, Hong Kong, and Taiwan. In: Eggleston K, Tuljapurkar S, eds. Aging Asia: economic and social implications of rapid demographic change in China, Japan, and South Korea, 1st ed. Stanford, CA, Shorenstein Asia-Pacific Research Center, 2010. 334. Thompson C et al. Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics, 2007, 7: 18. 335. Magnusson L, Hanson E, Borg M. A literature review study of information and communication technology as a support for frail older people living at home and their family carers. Technology and Disability, 2004, 16: 223–35. 336. Finkel S et al. E-Care: a telecommunications technology intervention for family caregivers of dementia patients. The American Journal of Geriatric Psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 2007, 15: 443–448. 337. Magnusson L, Hanson E, Nolan M. The impact of information and communication technology on family carers of older people and professionals in Sweden. Ageing and Society, 2005, 25: 693–713. 338. Topo P. Technology studies to meet the needs of people with dementia and their caregivers: a literature review. Journal of Applied Gerontology: the official journal of the Southern Gerontological Society, 2009, 28: 5–37. 339. Lewis M, Hobday J, Hepburn K. Internet-based program for dementia caregivers. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2010, 25: 674–679. 340. Chiu T et al. Internet-based caregiver support for Chinese Canadians taking care of a family member with Alzheimer disease and related dementia. Canadian Journal on Aging, 2009, 28: 323–336. 341. Powell J, Chiu T, Eysenbach G. A systematic review of networked technologies supporting carers of people with dementia. Journal of Telemedicine and Telecare, 2008, 14: 154–156. 342. Wortmann M et al. Evolving attitudes to Alzheimer’s disease among the general public and caregivers in Europe: findings from the Impact Survey. Journal of Nutrition, Health and Aging, 2010, 14: 531–536.
101
痴呆： 一个公共卫生重点 > 参考文献
343. Nielsen-Bohlman L et al. Health literacy: a prescription to end confusion. Washington, DC, The National Academies Press, 2004. 344. Zarcadoolas C, Pleasant A, Greer D. Understanding health literacy: an expanded mode. Health Promotion International, 2005, 20: 195–203. 345. Kwon Y, Kim E. Korean Americans in dementia caregiving research: inclusive strategies to barriers in recruitment. Clinical Gerontologist, 2011, 34: 335–352. 346. Low L-F et al. Future research on dementia relating to culturally and linguistically diverse communities. Australasian Journal on Ageing, 2009, 28 (3): 144–148. 347. Etters L, Goodall D, Harrison B. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. The Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 2008, 20: 423–428. 348. Moriarty J, Sharif N, Robinson J. Black and minority ethnic people with dementia and their access to support and services. London, Social Care Institute for Excellence (SCIE), 2011. 349. Carer’s strategy and action plan “We care for you”. Policy paper. Port Louis, Mauritius, Ministry of Social Security, National Solidarity, Senior Citizens Welfare and Reform Institutions, 2010. 350. Dementia Action Alliance (http://www.dementiaaction.org.uk/info/2/action_plans/ 4/alzheimers_society, accessed 5 February 2012). 351. Public awareness of dementia: what every commissioner needs to know. London, Alzheimer’s Society, 2009. 352. Bond J et al. (2005). Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey. International Journal of Clinical Practice, 59 (Suppl 146): 8–14. 353. Blendon RJ et al. Key findings from a five-country survey of public attitudes about Alzheimer’s disease. Poster presented at AAIC, July 2011 (http://www.alzheimereurope.org/News/Alzheimer-Europe/Wednesday-20-July-2011-Internationalsurvey-highlights-great-public-desire-to-seek-early-diagnosis-of-Alzheimer-s, accessed 5 February 2012). 354. Global Alzheimer’s fears rise. Alzheimer’s Research UK (http://www. alzheimersresearchuk.org/news-detail/10292/Global-Alzheimers-fears-rise/, accessed August 2011). 355. Impact study. London, Alzheimer’s Disease International (http://www.alz.co.uk/ impact-study, accessed 5 February 2012). 356. National roll-out of the campaign to understand dementia and build community networks (http://www.ninchisho100.net/english/index.html, accessed 5 February 2012). 357. Low L.-F, Anstey KJ. Dementia literacy: recognition and beliefs on dementia of the Australian public. Alzheimer’s and Dementia, 2009, 5 (1): 43–49 (http://www. sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526008000903, accessed August 2011). 358. Garvey G et al. Making sense of dementia: understanding amongst indigenous Australians. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26 (6): 649–656. 359. US House of Representatives Committee on Foreign Affairs. First congressional hearing on “Global Strategies to Combat the Devastating Health and Economic Impacts of Alzheimer’s Disease”. Committee News, 24 June 2011 (http:// foreignaffairs.house.gov/press_display.asp?id=1879, accessed October 2011). 360. Situational analysis of the management of dementia in Togo. Noncommunicable diseases control office, Ministry of Health Togo. 2011. 361. Quantitative and qualitative research into stigma and dementia. London, The Gate, 2008. 362. Clare L, Goater T, Woods B. Illness representations in early-stage dementia: a preliminary investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006, 21: 761–767. 363. Benbow SM, Reynolds D. Challenging the stigma of Alzheimer’s disease. Hospital Medicine, 2000, 61 (3): 174–177. 364. Jolley DJ, Benbow SM. Stigma and Alzheimer’s disease: causes, consequences and a constructive approach. International Journal of Clinical Practice, 2000, 54 (2): 117–119. 365. Graham N et al. Reducing stigma and discrimination against older people with mental disorders: a technical consensus statement. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2003, 18 (8): 670–678. 366. Dementia. Out of the shadows. London, Alzheimer’s Society, 2008. 367. World Alzheimer’s Day. Alzheimer’s Disease International (http://www.alz.co.uk/world-alzheimers-day, accessed 4 February 2012). 368. Associação Brasileira de Alzheimer (Brazilian Alzheimer Association) (http://www.abraz.com.br/, accessed 8 December 2011).
369. NHS Choices: Dementia. National Health Service in England (http://www.nhs.uk/dementia/, accessed 8 December 2011). 370. Know the 10 signs. Chicago, IL, Alzheimer’s Association (http://www.alz.org/ alzheimers_disease_know_the_10_signs.asp, accessed, 4 February 2012). 371. Ellena E, Huebner B, eds. I remember better when I paint. Treating Alzheimer’s through creative arts (DVD). Paris, French Connection Films (for Hilgos Foundation), 2009. 372. French Connection Film. I remember better when I paint (http://www.youtube.com/watch?v=54AtoQVGfwU, accessed 7 December 2011). 373. Douglas S, James I, Ballard C. Non-pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2004, 10: 171–179. 374. Mind Your Mind. Risk reduction programme of Alzheimer’s Australia (http://mindyourmind.org.au/, accessed 4 February 2012). 375. Woodward M et al. Dementia risk reduction: the evidence. Alzheimer’s Australia Paper 13. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2007. 376. Farrow M. Dementia risk reduction: What do Australians know? Alzheimer’s Australia Paper 14. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2008. 377. Towards a national dementia preventative health strategy. Alzheimer’s Australia Paper 21. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2010. 378. New campaign highlighting the devastating impact of Alzheimer’s disease. Toronto, Alzheimer Society of Canada, 2010 (http://www.alzheimerbc.org/ News-and-Events/News-Archives/2010/Forget-Everything-You-Knew-New.aspx, accessed 6 December 2011). 379. The National Alzheimer’s Project Act (NAPA). Chicago, The Alzheimer’s Association. (http://www.alz.org/join_the_cause_21243.asp, accessed 4 February 2012). 380. Dementia economic impact report 2008. Alzhemiers New Zealand, 2008 (http:// www.alzheimers.org.nz/assets/Reports/AnnualReports/Dementia_Economic_ Impact_Report2008.pdf, accessed 11 January 2012). 381. 2011 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Association, 2011 (http:// www.alz.org/downloads/Facts_Figures_2011.pdf, accessed 14 September 2011). 382. Creating dementia friendly communities: a guide. Edinburgh, Alzheimer Scotland, 2001. 383. Nicolas Sarkozy, President of the Republic of France. Alzheimer and related diseases plan, 2008 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/discours_PR_ France_Sophia_1_fev_2008.pdf, accessed 20 January 2012). 384. Banerjee S, Wittenberg R. Clinical and cost effectiveness of services for early diagnosis and intervention in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 24: 748–754.
102
我母亲，Rita Hayworth，曾是人们喜爱的女演员，于1981年被诊断为早发阿尔茨海默病，作为她的照护者， 我亲身体会到，疾病对患者和家人生活的影响。当时，我感到很孤独，如果不是阿尔茨海默病协会的支持，照顾 母亲所经历的各种压力几乎是无法承受的……目前全球有3500多万名痴呆患者，与疾病及其巨大挑战进行抗争的 努力仍将继续。我希望，这份报告的出炉能进一步帮助我们提升全球意识，制定政策，共同努力，寻找应对疾病 的解决方案。 ——国际阿尔茨海默病协会总裁YASMIN AGA KHAN 公主 对患者及其家人而言，阿尔茨海默病带来的可谓是一场悲剧。自2007年以来，法国在与疾病抗争中已经作 出了巨大的努力，促使人们更好地了解疾病，更好地为患者及其家人提供保健和支持。法国阿尔茨海默病计划的 实行验证了多年来的努力。社会上对阿尔茨海默病的认知已经发生了巨大改变， 这是一场空前的胜利。卫生专 业人员现在也接受了更好的培训，也得到了更好的协调，而且患者也更容易得到他们的专业服务。此外，只有通 过深入的研究，我们才能找到攻克这种摧残性疾病的方法。我们已经拥有了一切，联合全球各界力量，力争在与 阿尔茨海默病抗争中取得胜利。 ——法国总统尼古拉•萨科齐先生 我们需要在政策和计划层面更加关注非传染性疾病，包括精神卫生，目前这一领域还没有得到足够重视。 痴呆是其中的一种，我们应该将为痴呆患者提供保健，为家人提供支持的项目列入国家项目。我坚信，WHO报 告的出炉必将有利于各国政府开展工作。 ——印度卫生与家庭福利部长G.N. AZAD 先生
• 目前全球有3500余万名痴呆患者 • 全世界每四秒钟就新出现一例痴呆患者 • 目前每年全球痴呆总体花费估计已逾6000亿美元 • 痴呆令照护者感到压力巨大，卫生、社会、财政以及法 律体系应该为他们提供足够的支持
必须立即采取行动，包括： • - 促成全球成为善待痴呆的社会 - 在全球范围内将痴呆列为公共卫生和社会保健的重点 - 改善对痴呆的态度，增进对痴呆的了解 - 为卫生和社会体系注入资金，改善为痴呆患者及其照 护者的保健与服务 - 提高痴呆在研究日程中的重要地位
立刻行动！
WHO Western Pacific Region PUBLICATION
更多信息，请联系： 世界卫生组织 精神卫生与物质滥用处 瑞士 日内瓦 Appia大街20号 http://www.who.int/mental_health/ publications/dementia_report_2012
ISBN-13
978 92 9061 602 3
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИ Я
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИ Я
WHO Library Cataloguing-in-Publication Data Dementia: a public health priority. 1. Aging – psychology. 2. Dementia – epidemiology. 3. Dementia – prevention and control. 4. Caregivers – psychology. 5. Health services for the aged – economics. 6. Long-term care. 7. Health priorities. I. World Health Organization. ISBN 978 92 4 456445 5 (NLM classification: WM 200)
Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого-либо мнения Всемирной организации здравоохранения относительно юридического статуса какой-либо страны, территории, города или района или их органов власти, либо относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, в отношении которых пока еще может быть не достигнуто полное согласие. Упоминание конкретных компаний или продукции некоторых изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо четко выраженной или подразумеваемой гарантии. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни в коем случае не несет ответственности за ущерб, возникший в результате использования этих материалов. Министерство здравоохранения Российской Федерации финансировало перевод и печать этой публикации на русском языке.
© Всемирная организация здравоохранения, 2013 год Все права защищены. Публикации Всемирной организации здравоохранения имеются на веб-сайте ВОЗ (www.who.int) или могут быть приобретены в Отделе прессы ВОЗ, Всемирная организация здравоохранения, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (тел.: +41 22 791 3264; факс: +41 22 791 4857; эл. почта: bookorders@who.int). Запросы на получение разрешения на воспроизведение или перевод публикаций ВОЗ — как для продажи, так и для некоммерческого распространения — следует направлять в Отдел прессы ВОЗ через веб-сайт ВОЗ (http://www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/index.html).
iii
СОДЕРЖ АНИЕ v vi vii viii 1 5 8 9 11 12 19 22 24 25 29 30 32 32 33 34 41 48 49 50 57 59 66 67 69 71 71 72 75 79 80 81 82 83 84 85 87 87 88 89 90 91 92 94 95
ПРЕДИСЛОВИЕ ВСТУПЛЕНИЕ СОКРАЩЕНИЯ ВЫРАЖЕНИЕ ПРИЗНАТЕЛЬНОСТИ РЕЗЮМЕ Глава 1 | Введение Деменция: проблема общественного здравоохранения Цели доклада
Глава 2 | Эпидемиология деменции Глобальная распространенность деменции Подтипы деменции Глобальная заболеваемость деменцией Смертность, обусловленная деменцией Экономическое воздействие: глобальные общественные затраты на деменцию Этиология и возможность профилактики Ограничения Ожидаемые тенденции Основные положения Глава 3 | П олитик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции Политика, планы и стратегии в отношении деменции Социальная и правовая защита, права человека и этические аспекты Основные положения Глава 4 | С истемы медико-социальной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы Системы медико-социальной помощи Системы предоставления медицинской помощи и ухода группам населения с особыми потребностями Наращивание потенциала кадровых ресурсов Основные положения Глава 5 | Уход за больными деменцией и лиц а, осуществляющие такой уход Кто осуществляет уход за больными? Каковы функции членов семьи, осуществляющих уход? Каковы побудительные причины осуществления ухода за пациентами? Каковы последствия ухода за больными деменцией? Меры вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход Укрепление системы обеспечения ухода за больными деменцией Основные положения Глава 6 | П онимание обществом проблемы деменции: от осведомленности до принятия Осведомленность о деменции и понимание природы этого заболевания Влияние стигматизации Кампании по повышению осведомленности Разработка плана проведения кампании Повышение осведомленности в политической сфере: роль информационно-пропагандистской деятельности Шесть этапов принятия деменции – роль гражданского общества Основные положения Глава 7 | Перспективы решения проблемы Необходимость активных действий Значение принятия активных мер Основа для принятия мер Основные выводы
Ссылки
iv
ПРЕДИСЛОВИЕ быстрее, чем ее распространенность, и в связи с этим важно, чтобы общество было готово к преодолению бремени социальных и экономических проблем, вызванных деменцией. В 2008 году ВОЗ приступила к осуществлению Программы действий по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья, которая включает деменцию в число приоритетных проблем. В 2011 году на совещании высокого уровня Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций по профилактике неинфекционных заболеваний и борьбе с ними была принята Политическая декларация, в которой констатируется, что «глобальное бремя и угроза неинфекционных заболеваний — это один из основных вызовов развитию в XXI веке», и признается, что «психические и неврологические нарушения, включая болезнь Альцгеймера, являются серьезной причиной заболеваемости и вносят свою лепту в глобальное бремя неинфекционных заболеваний». С учетом этого я рада представить доклад «Деменция: приоритет общественного здравоохранения». Этот доклад вносит важный вклад в углубление наших знаний о деменции и ее воздействии на больных, их семьи и общество. Я хотела бы поблагодарить организации, представляющие больных деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, которые в значительной мере способствовали расширению охвата доклада и повышению его ценности как практического инструмента. Доклад служит источником информации, который поможет правительствам, разработчикам политики и другим заинтересованным сторонам реагировать на глобальном и региональном уровнях на влияние деменции, как на растущую угрозу для глобального здравоохранения. Я призываю все заинтересованные стороны добиваться того, чтобы системы здравоохранения и социальной помощи были осведомлены об этой угрозе и принимали соответствующие ответные меры.
Население мира стареет. Улучшения в сфере здравоохранения в прошлом веке способствовали тому, что жизнь людей стала более продолжительной и более здоровой. Однако это привело также к увеличению числа людей с неинфекционными заболеваниями, в том числе с деменцией. По имеющимся на сегодняшний день данным, 35,6 млн. людей в мире страдают от деменции. Их число удвоится к 2030 году и, более чем утроится к 2050 году. От деменции страдают не только больные. Она затрагивает и меняет жизнь членов их семей. Деменция является дорогостоящим заболеванием с точки зрения социальных, экономических и медицинских затрат. Почти 60% бремени деменции лежит на странах с низким и средним уровнем дохода, и в последующие годы это бремя может увеличиться. Необходимость в долгосрочном лечении и уходе за людьми, страдающими деменцией, вызывает перенапряжение в системах здравоохранения и социальных системах и бюджетах. Из-за катастрофически высоких расходов на медицинскую помощь миллионы домашних хозяйств оказываются за чертой бедности. Деменция, изменившая жизнь огромного числа людей и возложившая непомерное экономическое бремя расходов на семьи и страны, стала одним из приоритетов общественного здравоохранения. Расходы на уход за больными деменцией, вероятно, будут расти еще
Д-р Margaret Chan Генеральный директор Всемирная организация здравоохранения
v
ВСТУПЛЕНИЕ Деменция оказывает серьезное инвалидизирующее воздействие на лиц, страдающих этим заболеванием, и нередко имеет разрушительные последствия для тех, кто осуществляет уход за ними, и членов их семей. В связи с увеличением числа таких людей почти каждый знает кого-либо, кто страдает деменцией, или того, чью жизнь она затронула. По оценкам, в настоящее время в мире насчитывается 35,6 млн. человек с деменцией. Это число удвоится к 2030 году, и более чем утроится — к 2050 году. Широкая глобальная распространенность деменции, ее экономическое воздействие на семьи больных, на лиц, осуществляющих уход, и на сообщества, а также связанные с нею стигматизация и социальная изоляция представляют собой одну из серьезных проблем общественного здравоохранения. Глобальное медицинское сообщество признало необходимость принятия надлежащих мер и включения вопроса о деменции в повестку дня общественного здравоохранения. Всемирная организация здравоохранения и Международная организация по проблемам болезни Альцгеймера — международная НПО (неправительственная организация), имеющая официальные отношения с ВОЗ, — совместно подготовили доклад «Деменция: приоритет общественного здравоохранения». Цель данного доклада — повысить осведомленность о деменции, как одной из приоритетных проблем общественного здравоохранения, сформулировать подход к этой проблеме с точки зрения общественного здравоохранения и призвать к принятию надлежащих мер на международном и национальном уровнях на основе принципов доказательности, справедливости, вовлечения и интеграции. Данный доклад направлен на содействие обеспечению готовности стран к росту распространенности деменции путем укрепления или развития соответствующей политики и ее претворения в жизнь посредством планов и программ, призванных улучшить лечение и уход при деменции, с тем чтобы повысить уровень социального благополучия и качество жизни людей с деменцией и тех, кто осуществляет уход за ними. В данном докладе, в частности, содержится общий обзор глобальной эпидемиологии и влияния деменции, рассматриваются подходы к решению проблемы деменции на национальном уровне, включая роль систем здравоохранения и социальной помощи и работников этих систем, вопросы, касающиеся ухода за больными и лиц, осуществляющих уход, а также затрагиваются вопросы информационно-просветительской деятельности в отношении деменции. Поскольку это было бы невозможно без значительного вклада организаций, представляющих больных деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, мы хотели бы выразить им признательность за неоценимую работу и поддержку. Ожидается, что данный доклад будет служить источником информации, который поможет правительствам, директивным органам и другим заинтересованным сторонам реагировать на влияние деменции как на растущую угрозу для здоровья населения на глобальном уровне. Можно надеяться, что основные тезисы, приведенные в данном докладе, будут содействовать тому, что деменция будет рассматриваться как приоритетная проблема общественного здравоохранения и системы социальной помощи во всем мире.
Д-р Shekhar Saxena Директор, Департамент психического здоровья и токсикомании Всемирная организация здравоохранения Г-н Marc Wortmann Заместитель директора Международная организация по проблемам болезни Альцгеймера (Alzheimer’s Disease International)
vi
СОК РАЩЕНИ Я A & TSI Аборигены и жители островов, расположенных в проливе Торреса ADI Alzheimer’s Disease International (Международная организация по проблемам болезни Альцгеймера) ADL Повседневная активность APOE CI Аполипопротеин Е Доверительный интервал
CSAP Стратегия и план действий в поддержку лиц, осуществляющих уход DLB Деменция с тельцами Леви Руководство по диагностике и статистике DSM психических расстройств EuroCoDe Европейская группа сотрудничества по проблемам деменции EURODEM Организация «Согласованные действия Европейского сообщества в области эпидемиологии и профилактики деменции» FTD HHS HR Лобно-височная деменция Министерство здравоохранения и социальных служб (США) Отношение рисков
IMPACT Важнейшие перспективы в лечении болезни Альцгеймера и уходе за страдающими ею MAIA Maisons pour l’Autonomie et integration des maladies Alzheimer (Дома автономии и интеграции лиц, страдающих болезнью Альцгеймера) mhGAP Программа действия ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья MNS Психические и неврологические расстройства и расстройства, связанные с употреблением наркотиков и других веществ REACH Ресурсы для улучшения состояния здоровья лиц, ухаживающих за людьми с болезнью Альцгеймера RR VaD ВАНР ВВП ВИЧ ВОЗ ГББ ДПР ДРН ИДС КПИ Относительный риск Сосудистая деменция Ассоциированное с ВИЧ нейрокогнитивное расстройство Валовой внутренний продукт Вирус иммунодефицита человека Всемирная организация здравоохранения Глобальное бремя болезней Дополнительный популяционный риск Деменция с ранним началом Инструментальные действия по самообслуживанию Конвенция о правах инвалидов
ВААРТ Высокоактивная антиретровирусная терапия
МКБ Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем НИЗ оэср ППС СНСД ЭДС Национальные институты здравоохранения Организация экономического сотрудничества и развития Паритет покупательной способности Страны с низким и средним уровнем дохода Элементарные действия по самообслуживанию
СПИД Синдром приобретенного иммунодефицита
vii
ВЫРА ЖЕНИЕ ПРИЗНАТЕЛЬНОСТИ Разработка концепции и руководство Shekhar Saxena (ВОЗ), Marc Wortmann (СК), Daisy Acosta (Доминиканская Республика), Martin Prince (СК), Ennapadam S. Krishnamoorthy (Индия).
Штаб-квартира ВОЗ Katerina Ainali, John Beard, Nicolas Clark, Dan Chisholm, Natalie Drew, Alexandra Fleischmann, Daniela Fuhr, Michelle Funk, Colin Mathers, Jodi Morris, Vladimir Poznyak, Geoffrey Reed, Andreas Reis, Dag Rekve, Chiara Servili, Thomas Shakespeare, Sarah Skeen, Kanna Sugiura, Mark van Ommeren, Isy Vromans, Taghi M. Yasamy.
Координация проекта и редактирование Tarun Dua (ВОЗ), Pamela Nichols (Австралия), Yutaro Setoya (ВОЗ).
НАУЧНЫЙ ВКЛАД И ОБЗОР ЧЛЕНЫ РАБОЧИХ ГРУПП Рабочая группа 1. Эпидемиология, типы, классификация и расчет стоимости. Steve T. DeKosky (США), Lutz Frolich (Германия), Miia Kivipelto (Швеция), Martin Prince (Председатель, СК), Anders Wimo (Швеция). Рабочая группа 2. Политика, законодательство, система здравоохранения и структура социальной поддержки. Daisy Acosta (Председатель, Доминиканская Республика), Marco Blom (Нидерланды), Panteleimon Giannakopoulos (Швейцария), Oye Gureje (Нигерия), Peter Lloyd-Sherlock (СК), Glenn Rees (Австралия), Michael Splaine (США). Рабочая группа 3. Повышение осведомленности и просвещение, отношение общественности и специалистов, этические аспекты. Sabine Bahrer-Kohler (Швейцария), Murna Downs (СК), Mariella Guerra (Перу), Tony Hope (СК), Diane Mansour (Ливан), Mary Marshall (СК), Myrra Vernooij-Dassen (Нидерланды), Marc Wortmann (Председатель, СК). Рабочая группа 4. Лица, осуществляющие уход. Stefanie Auer (Австрия), Henry Brodaty (Австралия), Dolores Gallagher-Thompson (США), Iva Holmerova (Чешская Республика), Mira Josic de Hernandez (Венесуэла), Ennapadam S. Krishnamoorthy (Председатель, Индия), Yoshio Miyake (Япония), Ameenah Sorefan (Маврикий), Richard Uwakwe (Нигерия).
Региональные бюро ВОЗ Sebastiana Da Gama Nkomo & Carina Ferreira-Borges, Региональное бюро ВОЗ для Африки; Jorge Rodriguez, Региональное бюро ВОЗ для Америки; Vijay Chandra, Региональное бюро ВОЗ для Юго-Восточной Азии; Matthijs Muijen, Региональное бюро ВОЗ для Европы; Khalid Saeed, Региональное бюро ВОЗ для Восточного Средиземноморья; Xiangdong Wang, Региональное бюро ВОЗ для Западной части Тихого океана.
Интерны Mika Mizunuma, Keiko Sakurai.
Административная поддержка Adeline Loo (ВОЗ), Grazia Motturi (ВОЗ), Sarah Smith (СК), Rosemary Westermeyer (ВОЗ).
Производственная группа Редактирование: David Bramley, Швейцария. Графический дизайн и верстка: Erica Lefstad и Christian Bauerle, Германия.
Фотографии Обложка (представлено Cathy Greenblat) Бханумати очищает свою помощницу от злых духов — Бангалор, Индия. Резюме (представлено Cathy Greenblat) Японская женщина в доме престарелых в Киото спокойно любуется бамбуковым садом — Киото, Япония. Глава 1 Ввведение (представлено Cathy Greenblat) Мелисса, дочь одной из сотрудниц, прекрасно ладит с пациентами дома для проживания престарелых «Сильверадо», которые часто выражают ей свою привязанность — Эскондидо, Калифорния. Глава 2 Эпидемиология деменции (представлено Alzheimer’s Disease International) Интервью проводится в рамках проекта по проблемам деменции «Индианаполис-Ибадан» — Ибадан, Нигерия. Глава 3 Политика и планы в отношении деменции (представлено Leonardo Ramirez) Иоланда и Хосе отмечают его день рождения. Хосе взял на себя все заботы по уходу за Иоландой и не принимает никакой помощи от других. Он говорит, что, когда брал ее замуж, поклялся любить и заботиться о ней в любых испытаниях — Каракас, Венесуэла. Глава 4 Системы медико-социальной помощи больным деменцией (представлено Cathy Greenblat) Артур вместе с шестью другими обитателями дома престарелых побывал на празднике в честь Дня независимости и прекрасно провел там время. На следующий день он мирно дремлет в гостиной — Эскондидо, Калифорния. Глава 5 Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход (представлено Cathy Greenblat) Кэрол и ее мать, Мерилу, держатся за руки. На следующий день Мерилу умерла — Эскондидо, Калифорния. Глава 6 Понимание обществом проблемы деменции (представлено Cathy Greenblat) Несмотря на свое слабое состояние, Ларс счастлив держать за руку Хизер, музыкального терапевта, слушать, как она играет на гитаре, и подпевать ей — Эскондидо, Калифорния. Глава 7 Перспективы решения проблемы (представлено Cathy Greenblat) Мередит стремится выглядеть элегантной и подтянутой каждый день, и она была одна из первых, кто прибыл на праздник, посвященный Дню независимости — Эскондидо, Калифорния. ВОЗ выражает благодарность Международной организации по проблемам болезни Альцгеймера (ADI), СК; Сотрудничающему Центру ВОЗ в области психиатрии престарелых лиц, Университетское отделение психиатрии лиц преклонного возраста (SUPAA), Лозанна, Швейцария; Сотрудничающему Центру ВОЗ по исследованиям и образованию в области психического здоровья, Университет Женевы, Швейцария, за их вклад в подготовку доклада. ADI выражает благодарность организациям «Альцгеймер-Австралия», «Альцгеймер-Австралия (Западная Австралия)», фонду MetLife, Stichting Alzheimer Nederland, и фонду Vradenburg за их вклад в подготовку доклада.
Соавторы из разных стран Happy Kokou Agoudavi (Того), Sally-Marie Bamford (СК), Sube Banerjee (СК), Matthew Baumgart (США), Pierre-Emmanuel Brugeron (Франция), Venessa Curnow (Австралия), Hidetoshi Endo (Япония), Maree Farrow (Австралия), Giovanni B. Frisoni (Италия), Saad Ghalib (Объединенные Арабские Эмираты), Kentaro Horibe (Япония), Georges E. Karam (Ливан), Sujaya Krishnan (Индия), Sunghee Lee (Республика Корея), Sandrine Lemery (Франция), Florence Lustman (Франция), Diane Mansour (Ливан), Urs P. Mosimann (Швейцария), Flavio Paoletti (Италия), Yasmin Raashid (Пакистан), Perminder S. Sachdev (Австралия), Linda Seaward (СК), Ana Luisa Sosa Ortiz (Мексика), Jotheeswaran Thiyagarajan (Индия), Babu Varghese (Индия), Huali Wang (Китай).
Эксперты-референты Ricardo F. Allegri (Аргентина), Nana Araba Apt (Гана), Takashi Asada (Япония), Nelleen Baboolal (Тринидад и Тобаго), Paulo Caramelli (Бразилия), Monique Chaaya (Ливан), Ding Ding (Китай), S. K. Das (Индия), Patricio Fuentes (Чили), Yueqin Huang (Китай), Steve lliffe (СК), John Joska (Южная Африка), Ichiro Kai (Япония), Norito Kawakami (Япония), Katsunori Kondo (Япония), Facundo Manes (Аргентина), Walter Mangezi (Зимбабве), Kozo Matsubayashi (Япония), Ana Claire Meyer (США), Ndahambelela Mthoko (Намибия), Sekai Nhiwatiwa (Зимбабве), Adesola Ogunniyi (Нигерия), Toshiyuki Ojima (Япония), Corinna Porteri (Италия), PierreMarie Preux (Франция), Vorapun Senanarong (Таиланд), Richard Schultz (Канада), K. S. Shaji (Индия), William Thies (США), Johan Vos (Новая Зеландия), Bengt Winblad (Швеция).
Участвовавшие в опросе Happy Kokou Agoudavi (Того), Ana Baldoni (Аргентина), Debbie Benczkowski (Канада), Md Shahjahan Biswas (Бангладеш), Nora Eneyda de la Garza-Acevedo (Мексика), Scott Dudgeon (Канада), Faraneh Farin (Иран), Patricio Fuentes (Чили), Maria Gantman (Российская Федерация), Saad Ghalib (Объединенные Арабские Эмираты), Mariella Guerra (Перу), Dagoberto Guilamo (Доминиканская Республика), Azizul Haque (Бангладеш), Hasmet A. Hanagasi (Турция), Agus Hartanto (Индонезия), Heike Hesse (Гондурас), Arsenio Hueros (Испания), Jeremy Hughes (СК), Lidia Iriarte (Аргентина), Hussain Jafri (Пакистан), Sabine Jansen (Германия), Thierry Jarlet (Франция), Mira Josic de Hernandez (Венесуэла), Ong Eng Joo (Малайзия), Martina Kane (СК), Yim Khai Kee (Малайзия), Fugen Kural (Турция), Sunghee Lee (Республика Корея), Diane Mansour (Ливан), Birgitta Martensson (Швейцария), Yoko Mizutani (Япония), Martina WS Nasrun (Индонезия), David Ndetei (Кения), Glenn Rees (Австралия), Jesus Rodrigo (Испания), Jacob Roy (Индия), Alicja Sadowska (Польша), Tami Tamitegama (Шри-Ланка), Richard Uwakwe (Нигерия), Yin-Hua Wang (Китай), Huali Wang (Китай), Mirka Wojciechowska (Польша), Ryu Yoshino (Япония).
viii
РЕЗЮМЕ
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > РЕЗЮМЕ
Население мира стареет. Улучшение медико-санитарной помощи в прошлом веке способствовало тому, что жизнь людей стала более продолжительной и более здоровой. Однако это привело также к увеличению числа людей с неинфекционными заболеваниями, в том числе с деменцией. Хотя деменция поражает главным образом пожилых людей, она не является нормальным состоянием старения. Деменция — это синдром, обычно хронический или прогрессирующий, вызываемый различными заболеваниями головного мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия. Деменция оказывает глубокое воздействие не только на страдающих ею людей, но и на тех, кто осуществляет уход за ними, и на членов их семей. Она является одной из основных причин инвалидности и зависимости среди пожилых людей во всем мире. В большинстве стран ощущается недостаточная осведомленность в отношении деменции и недостаточное понимание этого состояния на определенном уровне, что приводит к связанной с нею стигматизации, возникновению препятствий для диагностики и оказания медицинской помощи, а также к физическому, психологическому и экономическому воздействию на лиц, осуществляющих уход за больными, на членов их семей и на общество. Деменцию нельзя более игнорировать, ее следует включить в повестку дня общественного здравоохранения во всех странах. Цель настоящего доклада — повысить осведомленность о деменции как одной из приоритетных проблем общественного здравоохранения, сформулировать подход к этой проблеме с точки зрения общественного здравоохранения и призвать к принятию надлежащих мер на международном и национальном уровнях на основе принципов вовлечения, интеграции, справедливости и доказательности.
Бремя деменции Мы располагаем все возрастающим объемом данных о глобальной распространенности и частоте случаев деменции, о связанной с нею смертности и глобальных экономических затратах. Бóльшая часть информации поступает из стран с высоким уровнем дохода, при этом становятся все более доступными некоторые данные из стран с низким и средним уровнем дохода (СНСД). Согласно прогнозам в отношении распространенности и частоты случаев этого заболевания, число людей с деменцией будет продолжать расти, особенно среди глубоких стариков, и наибольший рост этого показателя будет наблюдаться в странах, находящихся в процессе демографического перехода. По оценкам, в 2010 году во всем мире деменцией страдали 35,6 млн. человек; каждые 20 лет это число, по прогнозам, будет почти удваиваться и составит 65,7 млн. человек в 2030 году и 115,4 млн. — в 2050 году. Ежегодно регистрируемое во всем мире число новых случаев деменции приближается к 7,7 млн., что соответствует одному новому случаю каждые четыре секунды. Общемировые расчетные затраты, связанные с деменцией, в 2010 году составили 604 млн. долл. США. В странах с высоким уровнем дохода бóльшая часть затрат приходится на неофициальный уход (45%) и официальную социальную помощь (40%), а соответствующая доля прямых медицинских затрат (15%) значительно ниже. В странах с низким уровнем дохода и в странах с уровнем дохода ниже среднего прямые затраты на социальную помощь невелики, а преобладают затраты на неофициальный уход (то есть неоплачиваемый уход, обеспечиваемый семьей). Демографические изменения во многих СНСД в предстоящие десятилетия могут привести к снижению доступности услуг, оказываемых членами расширенных семей. Научные исследования, направленные на выявление модифицируемых факторов риска развития деменции, находятся в начальной стадии. А пока первичная профилактика деменции должна ориентироваться на решение задач, определяемых, исходя из имеющихся в настоящее время фактических данных. В их число входит противодействие факторам риска развития сосудистых заболеваний, включая диабет, гипертензию в среднем возрасте, ожирение в среднем возрасте, курение и отсутствие физической активности.
2
Готовность стран к росту распространенности деменции Перед правительствами стоят весьма значительные и непростые задачи по реагированию на рост числа людей с деменцией. Для улучшения помощи и повышения качества жизни людей с деменцией и членов их семей, осуществляющих уход за ними, необходим широкий подход к этой проблеме с точки зрения общественного здравоохранения. Цели и задачи такого подхода должны быть либо изложены в отдельной политике или плане в области деменции, либо включены в существующую политику и планы по вопросам охраны здоровья и психического здоровья или проблемам старости. Некоторые страны с высоким уровнем дохода приступили к осуществлению политики, планов, стратегий или концепций, направленных на реагирование на воздействие проблем деменции. Имеется несколько общих основных моментов для многих национальных стратегий и планов в области деменции, которые могут быть необходимы для обеспечения эффективного и долговременного удовлетворения потребностей. К ним относятся: определение масштабов проблемы; привлечение всех заинтересованных сторон, включая группы представителей гражданского общества; определение приоритетных направлений деятельности; осуществление политики и планов; привлечение ресурсов; обеспечение межсекторального сотрудничества; установление сроков; а также мониторинг и оценка. К приоритетным направлениям деятельности, которые должны быть отражены в политике и планах, относятся повышение осведомленности, своевременная диагностика, ориентация на непрерывную помощь и услуги высокого качества, оказание поддержки лицам, осуществляющим уход, профессиональная подготовка соответствующих работников, профилактика и научные исследования. Страдающие деменцией люди и их семьи испытывают серьезное финансовое давление, связанное с расходами на обеспечение медицинской и социальной помощи, а также с уменьшением или потерей их доходов. Универсальная социальная поддержка с применением пенсионных и страховых схем может обеспечить защиту этой уязвимой группы населения. Официальное признание прав людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, посредством законодательства и регуляторных процедур поможет сократить существующую практику дискриминации в отношении них. Фундаментальное значение для защиты прав человека имеет признание дееспособности лиц с деменцией. В случае снижения дееспособности человека вследствие деменции правовые нормы должны признавать и защищать его право на надлежащую самостоятельность и самоопределение, включая субститутивный или суппортивный режим принятия решений и процедуры исполнения предварительных указаний. Важной частью укрепления потенциала всех лиц, участвующих в оказании помощи людям с деменцией, включая лиц, определяющих политику, профессиональных работников и членов семей больных, должны быть обучение и поддержка, связанные с принятием решений с соблюдением этических принципов и прав человека.
Это обязывает правительства создавать и совершенствовать услуги для людей с деменцией с упором на раннюю диагностику, оказание поддержки в сообществе и развитие способного адекватно реагировать сектора медицинской и социальной помощи. Для удовлетворения меняющихся потребностей людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, необходимо будет интегрировать и скоординировать направления развития медицинской и социальной помощи и медицинских и социальных услуг. Такие интегрированные и скоординированные направления должны обеспечить учет потребностей особых групп населения и групп меньшинств. Более совершенная поддержка со стороны сообщества поможет семьям дольше осуществлять уход за больными и отсрочить или уменьшить необходимость помещения таких больных в дорогостоящие учреждения со специализированным уходом. В условиях ограниченности ресурсов, особенно в СНСД, ориентация на информационно-просветительскую деятельность в сообществе может быть одним из эффективных способов использования ограниченных ресурсов для повышения качества жизни людей с деменцией и тех, кто осуществляет уход за ними. Эффективность практики передачи некоторых функций непрофессионалам (с надлежащими рекомендациями и подготовкой) в СНСД должна быть подвергнута дополнительной оценке в качестве решения проблемы нехватки профессиональных работников. Для повышения знаний и осведомленности о преимуществах координированного подхода к оказанию помощи весьма необходимо укрепление потенциала работников. Вопросы лечения деменции, долгосрочного ухода, а также лечения хронических заболеваний с участием многопрофильной бригады должны стать частью профессионального образования, и это должно быть подкреплено разработкой практических методических руководств. В мире с возрастающей мобильностью населения работники-мигранты создают собственный комплекс проблем, которые необходимо понимать и учитывать.
Поддержка неофициального ухода и лиц, осуществляющих такой уход Деменция оказывает огромное воздействие на жизнь семьи больного и особенно лица, которое играет основную роль в уходе за ним. Большая часть ухода обеспечивается семьей и другими неофициальными системами поддержки в сообществе, и чаще всего уход за больными осуществляют женщины. Однако демографические изменения в структуре населения в будущем могут сократить возможность использования неофициальных лиц для ухода за больными. Уход за лицом, страдающим деменцией, может привести к серьезному стрессу у тех, кто осуществляет основную часть такого ухода. Стресс может быть вызван физическими, эмоциональными и экономическими факторами. В странах с высоким уровнем дохода был создан ряд программ и служб с целью оказания помощи осуществляющим уход лицам из числа членов семьи, и уменьшения возникающего напряжения. Было четко продемонстрировано положительное влияние помощи лицам, осуществляющим уход за людьми с деменцией, на сокращение числа случаев помещения получающих уход лиц в специализированные учреждения. Данные, поступающие из СНСД, также позволяют сделать вывод о том, что оказание поддержки лицам, осуществляющим уход за людьми с деменцией, на дому с использованием имеющихся в местных условиях недорогих людских ресурсов вполне осуществимо, приемлемо и способствует значительному улучшению психического здоровья лица, осуществляющего уход, и снижению бремени ухода. Несмотря на свидетельства эффективности такой практики, отсутствуют успешные примеры расширения ее применения в какой-либо из систем здравоохранения, в которых проводились оце-
Развитие систем здравоохранения и социальной помощи Потребности в медицинской и социальной помощи большого и быстро растущего числа немощных, зависимых пожилых людей должны быть предметом серьезной обеспокоенности для директивных органов во всех странах. Это особенно касается СНСД, где будет наблюдаться наибольший рост стареющего населения в предстоящие десятилетия.
3
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > РЕЗЮМЕ
ночные исследования. В ходе дальнейших исследований следует уделить особое внимание вопросам реализации, чтобы обеспечить информацию для процесса расширения применения этой практики. Несмотря на наличие соответствующих служб, в некоторых странах или частях стран существуют барьеры, препятствующие пользованию их услугами. Недостаточная осведомленность об услугах, недостаточное понимание синдрома или связанная с ним стигматизация, предшествующий неудачный опыт, касающийся этих услуг, а также культурные, языковые и финансовые барьеры создают препятствия на пути использования таких услуг. Проведение информационно-просветительских кампаний среди широкой общественности — включая людей с деменцией, лиц, осуществляющих уход за ними, и членов их семей — может способствовать более широкому использованию соответствующих услуг благодаря повышению осведомленности, улучшению понимания проблемы и уменьшению стигматизации. Поддержка лиц, осуществляющих неофициальный уход, необходима для того, чтобы они могли продолжать выполнять свои функции по уходу как можно дольше. Поддержка включает информирование, способствующее пониманию, совершенствование навыков, требуемых для обеспечения ухода, предоставление передышки, позволяющей заняться какой-либо другой деятельностью, и финансовую поддержку.
изоляции лиц, затронутых деменцией (как самих больных, так и членов их семьи), и к отсрочиванию обращения для диагностики и получения помощи. Существует острая необходимость в повышении осведомленности о деменции и улучшении ее понимания в обществе на всех его уровнях в качестве шага в направлении повышения качества жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Правительства должны играть определенную роль в финансировании информационно-просветительских кампаний и в обеспечении участия в таких кампаниях основных заинтересованных сторон. Информационно-просветительские кампании должны учитывать контекст и аудиторию. Они должны быть точными, эффективными и информативными, их следует разрабатывать в консультации с людьми, страдающими деменцией, членами их семей и другими заинтересованными сторонами, включая гражданское общество.
Дальнейшие планы Согласно выводам, сделанным в настоящем докладе, деменция является одной из глобальных проблем общественного здравоохранения. В целях улучшения помощи и услуг для людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, требуется принять целый ряд мер. Эти меры включают информационно-просветительскую деятельность, разработку и реализацию политики и планов в области деменции, укрепление системы здравоохранения, наращивание потенциала, оказание поддержки лицам, осуществляющим уход, и научные исследования. Эти меры должны зависеть от контекста и учитывать культурные особенности.
Информационнопросветительская деятельность При том что воздействие деменции на глобальном уровне возрастает, недостаточное понимание этого состояния способствует возникновению страхов и порождает стигматизацию. Стигматизация приводит к социальной
Основные тезисы • Деменция не является нормальным состоянием старения. По оценкам, в 2010 году в мире насчитывалось 35,6 млн. человек • с деменцией. Ежегодно во всем мире регистрируется 7,7 млн. новых случаев деменции, это означает, что каждые четыре секунды в какойлибо стране мира возникает новый случай деменции. Ускоряющиеся темпы распространения деменции требуют принятия незамедлительных мер, особенно в СНСД, где ресурсы ограниченны. • Огромные затраты, связанные с этим заболеванием, требуют от систем здравоохранения принять во внимание прогнозируемый рост ее распространенности в будущем. Соответствующие ежегодные затраты в настоящее время оцениваются в 604 млрд. долл. США, и установлено, что они будут расти даже быстрее, чем распространение деменции. • Люди живут много лет после появления симптомов деменции. При надлежащей поддержке многие из них могут и должны быть способны продолжать заниматься каким-либо делом, принимать участие в жизни общества и иметь хорошее качество жизни. • Деменция оказывает глубокое воздействие на лиц, осуществляющих уход за страдающими ею людьми, и им необходима адекватная поддержка со стороны системы здравоохранения, системы социальной защиты, финансовой и правовой систем.
С траны должны включить проблему деменции в национальные • повестки дня общественного здравоохранения. Необходимы постоянные усилия и координация на многих уровнях с участием всех заинтересованных сторон — на международном, национальном, региональном и местном уровнях. • Люди с деменцией и лица, осуществляющие уход за ними, часто отличаются глубоким пониманием своего состояния и образа жизни. Они должны принимать участие в разработке политики, планов, законов и служб, имеющих к ним отношение. • В настоящее время необходимо действовать в следующих направлениях: – способствовать созданию дружественного по отношению к людям с деменцией общества на глобальном уровне; – обеспечить, чтобы деменция стала приоритетом национального общественного здравоохранения и систем социальной защиты во всем мире; – улучшить отношение общественности и профессиональных работников к деменции и понимание этого состояния; – инвестировать средства в системы здравоохранения и социальной защиты с целью повышения качества помощи и услуг, оказываемых людям с деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними; – повысить уровень приоритетности проблем деменции в программах научных исследований в системе общественного здравоохранения.
4
Глава 1
Введение
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 1 > Введение
«… Болезнь Альцгеймера становится бременем для все большего числа наших пожилых сограждан и их семей, и очень важно, чтобы мы смогли противостоять трудностям, которые она создает для нашего общественного здравоохранения…» Президент Барак Обама, Соединенные Штаты Америки, 2011 год (1)
Деменция оказывает разрушительное воздействие не только на страдающих ею людей, но и на их семьи и тех, кто осуществляет уход. Поскольку число людей с деменцией возрастает, почти каждый знает кого-либо, больного деменцией или тех, чьей жизни она коснулась. Ее последствия для общества и экономики разрушительны повсюду — в равной мере в странах с высоким уровнем дохода и в странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД).
Хотя в некоторых странах с высокими доходами осведомленность о деменции как проблеме общественного здравоохранения возрастает, это заболевание отсутствует или стоит весьма низко в повестке дня здравоохранения в СНСД и в минимальной степени представлено в глобальных усилиях в области здравоохранения. И это несмотря на высокую глобальную распространенность и экономическое воздействие деменции на семьи, на лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией, и на общины, и несмотря на то что такие больные подвергаются стигматизации и социальной изоляции.
6
Вставка 1.1
Что такое деменция? Деменция — это синдром, обусловленный заболеванием головного мозга — обычно хроническим или прогрессирующим, — при котором происходит нарушение многих высших корковых функций, включая память, мышление, понимание, речь, ориентацию, способность к счету, познанию и рассуждению. Деменция не связана с помрачением сознания. Правильный вариант перевода: «ухудшение контроля над эмоциональным состоянием, деградация социального поведения или мотивации часто сочетаются с нарушениями когнитивных функций, а иногда и развиваются раньше них». Этот синдром выявляется при большом количестве заболеваний, вызывающих первичное или вторичное поражение головного мозга (2). Болезнь Альцгеймера — наиболее распространенная форма деменции, и на нее, возможно, приходится 60–70% всех случаев. Распространены также такие формы, как сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви и группа заболеваний, которые относятся к лобно-височной деменции. Между разными формами деменции нет четких границ, и часто наблюдаются смешанные формы (3). Деменция по-разному поражает людей — это зависит от воздействия болезни и от преморбидных особенностей личности. Признаки и симптомы, связанные с деменцией, проходят три стадии развития: ранняя стадия — первые год или два; • средняя стадия — со второго по четвертый или пятый годы; • • поздняя стадия — пятый год и последующие годы. Эти периоды даны лишь в качестве приблизительного ориентира — иногда состояние людей может ухудшаться быстрее, иногда медленнее. Следует отметить, что не у всех лиц с деменцией обязательно выявляются все симптомы (4).
Типичные симптомы у лиц с синдромом деменции Ранняя стадия Средняя стадия Поздняя стадия
Ранняя стадия часто остается незамеченной. Родственники и друзья (а иногда специалисты) воспринимают ее как «старческий возраст», как нормальный компонент процесса старения. Поскольку болезнь развивается постепенно, трудно точно определить момент ее начала. На этой стадии больные Становятся забывчивыми, особенно в отноше• нии событий, которые только что произошли Могут испытывать затруднение при общении, • например при подборе слов Теряют ориентацию в знакомой местности • Утрачивают представление о ходе времени, • включая время суток, месяц, год, сезон Испытывают затруднения при принятии реше• ний и обращении со своими деньгами Испытывают затруднения при выполнении слож• ных работ по дому • Настроение и поведение: –м огут стать менее активными и мотивированными и терять интерес к какой-либо деятельности и занятиям – м огут демонстрировать изменения настроения, в том числе депрессию и тревожность – м огут иногда реагировать чрезмерно раздраженно или агрессивно
По мере прогрессирования болезни признаки и симптомы становятся более явными и все более суживающими возможности. На этой стадии больные Проявляют сильную забывчивость, особенно • в отношении недавних событий и имен людей Испытывают затруднения в оценке времени, • даты, места и событий; могут потерять ориентацию в доме или в обществе Испытывают возрастающие затруднения при • общении (речь и понимание) Нуждаются в помощи для ухода за собой (туа• лет, мытье, одевание) Неспособны справиться с приготовлением еды, • уборкой или совершением покупок Неспособны к безопасному проживанию в одино• честве без серьезной помощи Изменения в поведении могут включать • бесцельное хождение, повторение одних и тех же вопросов, повторяющиеся выкрики, навязчивость, нарушенный сон, галлюцинации (слуховые и зрительные восприятия того, чего в действительности не существует) Могут демонстрировать ненадлежащее поведе• ние дома или в обществе (например, расторможенность, агрессию)
Последняя стадия — это стадия почти полной зависимости и отсутствия активности. Нарушения памяти становятся значительными, и физические признаки и симптомы более очевидными. На этой стадии больные Обычно дезориентированы во времени и про• странстве Испытывают затруднения в понимании того, что • вокруг них происходит Неспособны узнавать родственников, друзей • и знакомые предметы Не могут принимать пищу без посторонней • помощи, могут испытывать затруднения при глотании Возрастающая потребность в помощи для • ухода за собой (пользование ванной и туалетом) Возможны непроизвольный стул и мочеиспу• скание Трудность в передвижении, пациент может утра• тить способность ходить или быть прикованным к инвалидному креслу или кровати Изменения в поведении могут усиливаться • и включать агрессию в отношении лица, осуществляющего уход, невербальное возбуждение (нанесение пинков, ударов, пронзительные крики или стоны) Неспособны ориентироваться в доме •
Источник: ссылки 3 и 4.
7
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 1 > Введение
Деменция: проблема общественного здравоохранения По оценкам, к 2050 году мировое население в возрасте старше 60 лет составит 2 млрд. человек (рисунок 1.1) (5). Быстрое старение населения происходит в СНСД. Несомненный отрицательный эффект быстрого старения населения — увеличение числа людей с деменцией. Несмотря на то, что деменция поражает главным образом пожилых людей, она не является нормальным компонентом процесса старения. Согласно различным оценкам, в диапазоне от 2 до 10% случаев деменция начинается в возрасте до 65 лет. После 65 лет распространенность деменции удваивается в каждые следующие пять лет. По оценкам, в мире число людей с деменцией в 2011 году составляло 35,6 млн., и, согласно данным эпидемиологических исследований, ожидается, что это число будет увеличиваться с угрожающей скоростью. Ожидается, что оно будет удваиваться каждые 20 лет — до 65,7 млн. в 2030 году и до 115,4 млн. в 2050 году (3). Большинство этих людей будут жить в СНСД. Деменция является одной из основных причин инвалидности пожилых людей. На ее долю приходится 11,9% числа лет, прожитых с инвалидностью, вызываемой неинфекционными болезнями (6). Это основная причина зависимости (то есть потребности в уходе) и инвалидности среди пожилых людей как в странах с высоким уровнем дохода, так и в СНСД. Расчетные затраты на деменцию во всем мире в 2010 году составили 604 млрд. долл. США. Расходы на непосредственную медицинскую помощь составляют всего лишь 16% от общемировых затрат. В странах с низким уровнем дохода бóльшая часть затрат приходится на неофициальную помощь (то есть на неоплачиваемый уход, обеспечиваемый членами семьи и другими лицами) (7). Помимо того, что деменция представляет очень серьезную проблему с точки зрения числа больных и связанных с нею затрат, она оказывает чрезвычайно сильное воздействие на страдающих ею людей, на их семьи и на тех, кто осуществляет уход, — в медицинском, психологическом и эмоциональном отношении. Поведенческие и психологические симптомы, связанные с деменцией, оказывают сильнейшее воздействие на качество жизни больных деменцией и тех, кто осуществляет уход.
В большинстве стран на определенном уровне отмечается недостаточная осведомленность в отношении деменции и недостаточное понимание этого состояния. Она нередко считается нормальным компонентом старения или состоянием, с которым ничего нельзя сделать. Во многих отношениях это отрицательно сказывается на людях с деменцией, их семьях и тех, кто осуществляет уход, а также на структурах оказания помощи. Низкий уровень осведомленности способствует стигматизации больных деменцией и их социальной изоляции. Недостаточное понимание природы болезни создает барьеры, препятствующие своевременной диагностике и получению постоянной медицинской и социальной помощи, что приводит к значительным пробелам в лечении. Вследствие отсутствия осведомленности семья утрачивает жизнестойкость, повышается степень ее финансовой и правовой уязвимости. Во многих странах, включая страны с переходной экономикой, члены расширенной семьи, которые в прошлом могли взять на себя трудности по уходу за больными благодаря наличию семейных связей, теперь по экономическим причинам живут далеко от своих родственников. Это изменение, по-видимому, приведет к увеличению потребности в официальной помощи в ближайшие годы. На национальном уровне отсутствие осведомленности и инфраструктуры, обеспечивающей своевременную и надлежащую поддержку на начальной стадии заболевания, повышает вероятность увеличения затрат на оказание поддержки на стадии повышения зависимости и ухудшения состояния больного. В настоящее время нет видов лечения, которые позволили бы полностью вылечить или хотя бы приостановить прогрессирующее течение деменции, хотя проводятся исследования многочисленных новых методов терапии, которые находятся на разных стадиях клинических испытаний. Тем не менее многое можно сделать, чтобы облегчить и улучшить жизнь людей с деменцией, их семей и осуществляющих уход за ними. При оказании помощи людям с деменцией основными задачами являются: • ранняя диагностика заболевания; • достижение оптимального уровня физического здоровья, когнитивной функции, активности и благополучия; выявление и лечение поведенческих и психологических симптомов; • • предоставление информации и оказание долговременной поддержки лицам, осуществляющим уход за больными деменцией.
2000
1500 Миллионы
1000
500
0
1950
1975
2009 Годы
2025
2050
Рис. 1.1 Мировое население в возрасте 60 лет и старше, 1950–2050 годы (5)
8
В большинстве СНСД и в некоторых странах с высоким уровнем дохода ощущается недостаточное понимание проблемы роста распространенности и последствий деменции. Видимо, это обусловливает отсутствие разработки направлений политики и программ и надлежащее распределение ассигнований. Очевидно, что деменцию, ее последствия и меры реагирования нельзя больше игнорировать и настало время, когда все заинтересованные стороны должны рассматривать деменцию как часть повестки дня общественного здравоохранения. Хронические болезни постепенно становятся объектом все большего внимания сферы общественного здравоохранения. В сентябре 2011 года Организация Объединенных Наций созвала совещание на высшем уровне, посвященное неинфекционным заболеваниям, на котором была принята «политическая декларация», которая включала признание того, что «глобальное бремя и угроза неинфекционных заболеваний — это один из основных вызовов развития в ХХI веке» (пункт 1), а также утверждение, что «психические и неврологические нарушения, включая болезнь Альцгеймера, являются серьезной причиной заболеваемости и вносят свою лепту в глобальное бремя неинфекционных заболеваний» (пункт 18) (8).
Содержание доклада Настоящий доклад призван предоставить странам информацию, которая поможет разработать меры реагирования в отношении деменции, соответствующие специфике их систем здравоохранения и социальной помощи. Доклад представляет собой не всеобъемлющее исследование, а выборочный обзор информации, фактических данных и современных практик и стратегий. Информация о мерах вмешательства (включая психосоциальную и фармакологическую помощь) содержится в выпущенном Руководстве ВОЗ mhGAP по принятию мер в отношении психических и неврологических расстройств, а также расстройств, связанных с употреблением наркотиков и других веществ, в неспециализированных медицинских учреждениях (9, 10). В докладе представлен общий обзор данных по воздействию деменции во всем мире в настоящее время. Центральная тема доклада — деменция в СНСД, где воздействие деменции, по-видимому, весьма значительно, а современный уровень готовности к решению проблемы особенно низок. Однако описанные проблемы никоим образом не ограничиваются развивающимися странами, и доклад полезен для всех стран. В нем дается обзор имеющихся в ряде стран ресурсов и стратегий и приводятся примеры национальных, региональных и локальных вмешательств, на основании которых могут быть выработаны подходы к решению проблемы деменции. Полученные из конкретных стран примеры, которые использовались для иллюстрации различных спорных вопросов, не следует рассматривать как оценки систем здравоохранения этих стран в целом, и не следует делать на этом основании выводы, что та или иная страна преуспела в своем подходе к решению проблем деменции больше или меньше, чем другие. Глава 2 представляет собой общий обзор глобальной эпидемиологии деменции. В ней приводится всестороннее, основанное на доказательствах резюме эпидемиологических исследований, касающихся глобальной распространенности деменции; распространенности случаев ранней деменции; подтипов деменции; глобальной заболеваемости деменцией; смертности, связанной с деменцией; глобальных общественных экономических затрат на деменцию; этиологии деменции и возможностей ее профилактики. Глава 3 включает описание подходов к решению проблемы деменции на национальном уровне, в том числе описание политики и планов, если таковые существуют, и ключевых элементов для разработки национального подхода. В главе представлен обзор проблем, касающихся правовой и финансовой поддержки, необходимой для людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, а также обращается внимание на этические проблемы, которые влияют на принятие решений и планирование на всех уровнях. В главе 4 рассматривается роль систем здравоохранения и социальной поддержки и их способность обеспечивать клиническое ведéние больных и их долговременное лечение. В этой главе изучаются вопросы, касающиеся укрепления потенциала работников сферы здравоохранения и социальной помощи, и обсуждается, каким образом можно обеспечить наращивание этого потенциала. В главе 5 основное внимание уделяется лицам, осуществляющим уход за страдающими деменцией. В ней обсуждаются ключевые проблемы, с которыми сталкиваются многие лица, в течение длительного времени осуществлявшие уход за больными деменцией, который часто требует огромного физического и психологического напряжения. В главе описаны препятствия, затрудняющие доступ к поддержке, в том числе к медицинской помощи и ресурсам, которые могли бы обеспечить предоставление неофициального ухода и повысить уровень его эффективности.
Цели доклада Цель настоящего доклада — повысить степень осведомленности о деменции как приоритете общественного здравоохранения, сформулировать подход к проблеме с точки зрения общественного здравоохранения и призвать к принятию надлежащих мер на международном и национальном уровнях на основании принципов вовлечения, интеграции, справедливости и доказательности. Доклад обеспечивает предоставление информации и призван содействовать повышению готовности стран к решению этой проблемы путем укрепления или разработки политики и ее претворения в жизнь посредством планов и программ по улучшению лечения деменции, с тем чтобы обеспечить социальное благополучие и повысить качество жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Можно надеяться, что это приведет к принятию информационно-пропагандистских мер на международном и национальном уровнях и приоритизации деменции в глобальной повестке дня здравоохранения. Доклад предназначен для национальных и государственных министерств здравоохранения, лиц, принимающих политические решения, планирующих органов в сфере здравоохранения и социальном секторе, а также ученых и научных работников. Кроме того, в качестве практического инструмента повышения эффективности лечения деменции и поддержки больных доклад будет полезен для организаций (как правительственных, так и неправительственных), участвующих в просветительской деятельности и предоставлении медицинских и социальных услуг для пожилых людей с ограниченными возможностями.
Подготовка доклада: методы Информация, включенная в доклад, получена из трех основных источников: отчеты, представленные четырьмя рабочими группами (эпидемиология; • национальные стратегии, планы и ресурсы; осведомленность и медицинские кадры; и лица, ухаживающие за людьми с деменцией), в которых проанализирована существующая литература (включая научную литературу и отчеты) и собраны примеры случаев, относящихся к каждой группе; онлайновое обследование доступных ресурсов в 30 выбранных странах • с высоким, средним и низким уровнем дохода в шести регионах ВОЗ (вставка 1.2); и дополнительная информация, представленная заинтересованными • лицами из 16 стран, принимавшими участие в совещании, проводившемся в Женеве 27–28 сентября 2011 года (включая представителей служб общественного здравоохранения, академических кругов и групп пропаганды).
9
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 1 > Введение
В главе 6 анализируются уровни осведомленности и понимания природы деменции в обществе и среди лиц, оказывающих медицинскую и социальную помощь. Рассматриваются методы повышения осведомленности и снижения вероятности стигматизации дементных больных. В главе 7 излагаются перспективы решения проблемы. Обсуждается необходимость принятия действенных мер, значимость этих мер, темы и области, в которых необходимы координированные действия. Кроме того, подробное приложение к настоящему докладу доступно в онлайновой форме по адресу: http://www.who.int/mental_health/ publications/dementia_report_2012.
В целом в настоящем докладе приводятся основания для определения деменции как приоритета общественного здравоохранения и содержится призыв к принятию действенных мер. Он обеспечивает информационную базу для реагирования на глобальном и национальном уровнях и призван оказать поддержку правительствам, лицам, принимающим политические решения, и другим заинтересованным сторонам в их усилиях противостоять растущей угрозе, которую деменция представляет для глобального здоровья. В докладе рассматриваются подходы и возможности, которые могут способствовать повышению информированности систем здравоохранения и социальной помощи в отношении деменции и принятию ими надлежащих мер реагирования. Все эти действия осуществимы в той или иной степени, особенно во многих СНСД. Надлежащие и действенные меры, предпринимаемые в настоящее время, принесут свои плоды, облегчив жизнь грядущих поколений.
Вставка 1.2
Методология проведения обследования проблем деменции, разработанная ВОЗ Цель: собрать информацию об имеющихся ресурсах, пробелах и инициативах в области лечения деменции в ряде стран с высоким, средним и низким уровнем дохода. Методы: В обследовании участвовала 41 страна с высоким, средним и низким • уровнями дохода, с большей и меньшей численностью населения, в шести регионах ВОЗ, и было получено 30 (73%) ответов. Экспериментальные обследования проводились • в Австралии и в Доминиканской Республике. Респондентами были ключевые сотрудники организаций, занимающихся • проблемами болезни Альцгеймера, в 28 странах (при необходимости проводились консультации с информаторами-специалистами). Два респондента из стран, в которых нет подобных организаций, были высокопоставленными сотрудниками системы здравоохранения. Обследование проводилось по таким вопросам, как осведомленность, • понимание природы болезни и отношение к проблеме; стратегии; программы; финансовая поддержка; законодательство; первичная и специализированная медико-санитарная помощь; долговременное лечение и уход (на уровне общин, по месту жительства, паллиативное); подготовка кадров, поддержка лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией; и роль гражданских общественных организаций. Ограничения обследования состояли в том, что страны отбирались • среди членов Международной организации по проблемам болезни Альцгеймера, а также в том, что информация, предоставляемая представителями стран, включала наилучшие оценки.
Высокий уровень дохода Уровень дохода выше среднего Уровень дохода ниже среднего Низкий уровень дохода
5 (17%)
8 (27%)
8 (27%) 9 (30%)
Заглавие: Число (%) ответивших стран по группам доходов Всемирного банка (Международного банка реконструкции и развития)
10
Глава 2
Эпидемиология деменции
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Деменция поражает, главным образом, пожилых людей, хотя все чаще становится известно о случаях, когда это состояние наблюдается у лиц, не достигших 65-летнего возраста. Старение населения оказывает сильнейшее воздействие на возникновение глобальной эпидемии деменции, вызывая необходимость в повышении осведомленности об этой проблеме и стимулируя потребность в соответствующих услугах. Особенно быстрое увеличение численности и доли пожилых людей прогнозируется в Китае, Индии и Латинской Америке (11). К 2050 году люди в возрасте 60 лет и старше составят 22% мирового населения, из которых четыре пятых будут жить в Африке, Азии или Латинской Америке. Пока осведомленность общества и лиц, принимающих политические решения о проблеме деменции, и готовность системы здравоохранения к решению этой проблемы находятся на низком уровне в этих регионах, где в ближайшие десятилетия будет сосредоточена эпидемия. Поэтому важно проследить за глобальным распространением и влиянием этого обременительного заболевания и его региональным распределением в условиях стремительных демографических изменений и изменения картины заболеваемости.
В рамках подготовки нового исследования Глобальное бремя болезней (ГББ) 2010 года (http://www.globalburden.org/) была осуществлена новая оценка глобальной распространенности деменции, результаты которой обобщены в докладе ADI 2009 года World Alzheimer Report (3). Доказательная база была значительно расширена благодаря увеличению числа исследований из СНСД и других регионов и групп стран, которые ранее были в недостаточной степени представлены в литературе. Расширенный материал включал полностью систематизированный обзор мировой литературы по распространению деменции (1980–2009 годы) в 21 регионе, охваченном исследованием ГББ (регионе ГББ), критическую оценку качества исследования и попытки, если была возможность, получить региональные оценки на основании количественного метаанализа. Подробности методологии можно найти в веб-приложении к настоящему докладу ¹.
Результаты поиск а В результате поиска были найдены рефераты по 2017 публикациям. Из них 155 публикаций (описывающих данные 167 исследований) были признаны условно пригодными. По 20 из этих публикаций подтвердить пригодность оказалось невозможным. Полный список включенных и исключенных публикаций представлен в веб-приложении к настоящему докладу ¹. Наконец, 135 публикаций (описывающих данные 147 исследований) были признаны полностью пригодными для включения в обзор.
Глобальная распространенность деменции Деменция с поздним началом В 2005 году Международная организация по проблемам болезни Альцгеймера (ADI) поручила группе экспертов проанализировать все доступные эпидемиологические данные и получить согласованную оценку распространенности деменции в каждом из 14 регионов мира (12). По оценкам группы, в 2001 году число людей с деменцией в возрасте 60 лет и старше составило 24,3 миллиона человек, из которых 60% проживают в СНСД. По прогнозам, ежегодно будет выявляться 4,6 миллиона новых случаев заболевания, общее число людей с деменцией будет удваиваться каждые 20 лет и достигнет 81,1 миллиона к 2040 году. Заболеваемость оценивалась на основании данных о распространенности и смертности. Из-за ограниченности данных оценки были ориентировочными (12). Охват исследованием был достаточно полным в Европе, Северной Америке и в развитых странах Азии и Тихого океана. В Китае и Индии проводилось слишком мало исследований, а полученные оценки были слишком вариабельными, что не позволило осуществить последовательный обзор. Ощущался недостаток исследований, полученных из Латинской Америки (13–15), Африки (16), Восточной Европы, России и стран Ближнего Востока, в результате чего применялся метод консенсусной оценки на основе опроса международной группы экспертов. Это подтверждает тенденцию, отмеченную в немногих доступных в то время исследованиях, полученных из СНСД, согласно которой распространенность зависящей от возраста деменции в развивающихся странах ниже, чем в развитых странах (16–18).
Полнота охвата Охват был признан достаточно полным для 11 из 21 региона ГББ (таблицы 2.1 и 2.2). На Западную Европу (56 исследований) и Восточную Азию (34 исследования) приходилась бóльшая часть проведенных в мире исследований. Следующим наиболее представленным регионом был Азиатско-Тихоокеанский регион, страны с высоким уровнем дохода (22 исследования), за ним следуют Северная Америка (13 исследований) и Латинская Америка (11 исследований, включающих три в андском, четыре в центральном, одно в южном и три в тропическом регионе Латинской Америки). Другие регионы с достаточно полным охватом включали Южную Азию (7 исследований), Юго-Восточную Азию (5 исследований) и Австралийско-Азиатский регион (4 исследования). Пять регионов были слабо охвачены: страны Карибского бассейна (4 исследования, при этом три из четырех исследований проводились на Кубе и одно в Доминиканской Республике, таким образом, это были единственные страны, охватываемые в этом регионе), Центральная Европа (4 исследования), Северная Африка/ Ближний Восток (2 исследования), Восточная Европа (1 исследование) и западный (2 исследования) и южный регион Африки к югу от Сахары (1 исследование). Ни одного приемлемого исследования не было выявлено в центральном и восточном регионах Африки к югу от Сахары 1. http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
12
или в Центральной Азии. Рисунок 2.1, на котором представлено ежегодное число исследований по распространенности деменции в соответствии с медианным годом, в котором были собраны данные, демонстрирует значительное и устойчивое увеличение числа исследований, проводившихся в СНСД с середины 1990-х годов, в то время как число исследований в странах с высоким уровнем дохода достигло пика в начале 1990-х годов и затем резко уменьшилось; 27% исследований в странах с высоким уровнем дохода (главным образом в Европе и Северной Америке) было проведено в 1980-х, 63% в 1990-х и 10% в 2000-х годах.
Дельфи, которые представляли собой наилучшие доступные оценки вероятной распространенности деменции в соответствующих регионах (12). Полное описание применявшихся стратегий можно найти в веб-приложении к настоящему докладу ¹.
Расчетные оценки распространенности деменции Расчетную распространенность деменции для всех лиц в возрасте 60 лет и старше, стандартизованную по возрасту в соответствии со структурой населения в Западной Европе, можно непосредственно сравнивать между 21 регионом ГББ (таблицы 2.1 и 2.2 и рисунок 2.2). Отмечается четырехкратное варьирование оценок — от 2,07% (западный регион Африки к югу от Сахары) до 8,50% (Латинская Америка). Однако бóльшая часть расчетных стандартизованных по возрасту показателей распространенности располагалась в интервале между 5 и 7%. Основной фактор варьирования — крайне низкая оценочная распространенность деменции в четырех регионах Африки к югу от Сахары.
К ачество включенных исследований Качество включенных в обследование исследований оценивалось на основании комбинированного индекса, плана исследования, диапазона диагностических оценок, размера выборки, доли полученных ответов и общего качества. Более подробная информация приводится в веб-приложении к настоящему докладу ¹.
Мета ана лиз распространенности деменции в предела х регионов ГББ Достаточное количество исследований высокого качества позволило провести метаанализ по 11 из 21 региона ГББ: Западной Европе, Северной Америке, Латинской Америке (объединяющей андский, центральный, южный и тропический регионы), странам Азиатско-Тихоокеанского региона с высоким уровнем дохода, Австралии, Восточной Азии, Юго-Восточной Азии и Южной Азии. Что касается Латинской Америки, авторы сочли полезным и целесообразным объединить исследования, полученные из четырех регионов ГББ для проведения метаанализа в масштабах одного континента. В связи с тем, что североамериканский регион включает только Канаду и США и, что Канада была представлена крупномасштабным и проведенным на высоком уровне исследованием на репрезентативной выборке национального уровня (19), к Канаде были отнесены количественные национальные показатели распространенности деменции в Канаде, а для получения оценок по США к соответствующим национальным исследованиям был применен метаанализ.
Оценк а числа людей с деменцией Применение стандартизованных по возрасту или стандартизованных по возрасту и полу оценок распространенности деменции к демографическим прогнозам Организации Объединенных Наций позволило установить, что в 2010 году 35,6 миллиона человек в мире страдали от деменции (таблица 2.3). Среди регионов ГББ Западная Европа занимает первое место по числу людей с деменцией (7,0 млн.), близко за ней следуют Восточная Азия (5,5 млн.), Южная Азия (4,5 млн.) и Северная Америка (4,4 млн.). В число девяти стран с наибольшим числом людей с деменцией в 2010 году (1 млн. или более) входят Китай (5,4 млн.), США (3,9 млн.), Индия (3,7 млн.), Япония (2,5 млн.), Германия (1,5 млн.), Россия (1,2 млн.), Франция (1,1 млн.), Италия (1,1 млн.) и Бразилия (1,0 млн.). По прогнозам, общее число людей с деменцией будет почти удваиваться каждые 20 лет и составит 65,7 миллиона в 2030 году и 115,4 миллиона в 2050 году. Такой рост будет происходить в значительной мере за счет роста числа людей с деменцией в СНСД (рисунок 2.3); в 2010 году 57,7% всех людей с деменцией проживали в СНСД, и ожидается, что эта доля возрастет до 63,4% в 2030 году и до 70,5% в 2050 году. Прогнозы основаны главным образом на данных о росте населения и о демографическом старении (таблица 2.3). Регионы мира разделяются на три большие группы. В странах с высоким уровнем дохода, где исходный показатель высок, будет отмечаться только умеренное пропорциональное увеличение — на 40% в Европе, на 63% в Северной Америке, на 77% в южном конусе Латинской Америки и на 89% в развитых странах Азиатско-Тихоокеанского региона. В других частях Латинской Америки, в Северной Африке и на Ближнем Востоке, где исходный показатель низок, рост будет происходить особенно быстро — на 134–146% в остальной части Латинской Америки и на 125% в Северной Африке и на Ближнем Востоке. Китай, Индия и их соседи в Южной Азии и в западной части Тихого океана с высоким исходным показателем также будут демонстрировать быстрый рост — на 107% в Южной Азии и на 117% в Восточной Азии. Прогнозируемые показатели увеличения для Африки к югу от Сахары (70–94%) скромны и согласуются с ограниченным демографическим старением, обусловленным стабильно высокой детской смертностью и влиянием эпидемии ВИЧ.
Моделирование распространенности деменции Зависящие от возраста и зависящие от возраста и пола оценки распространенности деменции, к которым был применен метаанализ, представлены для каждого региона в таблице 2.1. В каждом регионе распространенность экспоненциально увеличивалась с возрастом, удваиваясь с каждым увеличением возраста на 5,5 года в Азиатско-Тихоокеанском регионе, Латинской Америке и Северной Америке, с каждым увеличением возраста на 5,6 года в Восточной Азии, каждые 6,3 года в Южной Азии и Западной Европе и каждые 6,7 года в Австралазии и Юго-Восточной Азии. Во всех регионах, кроме Азиатско-Тихоокеанского и Северной Америки, прогнозируемая распространенность для мужчин была ниже (на 19–29%), чем для женщин. Во всех регионах отмечалась тенденция к расхождению в распространенности между мужчинами и женщинами, которое возрастало с увеличением возраста; однако это было статистически значимо только для Азиатско-Тихоокеанского региона. Отмечалась статистически значимая гетерогенность (варьирование в степени распространенности между исследованиями в пределах регионов) по всем регионам, кроме Юго-Восточной Азии.
Получение оценок распространенности для других регионов ГББ Если проведение метаанализа было нецелесообразно из-за недостаточности данных, используемый по умолчанию метод заключался в применении соответствующих экспертных оценок, полученных в 2005 году методом
1. http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
13
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Мировой регион ГББ
Количество исследований Потенциально пригодные исследования Использованные в метаанализе (специф. по возрасту и специф. по возрасту и полу)
Пол
Возрастная группа (лет) 60–64 65–69 70–74 75–79 80–84 85–89 90 +
Стандартизованная распространенность 1 среди лиц в возрасте 60 лет и старше
АЗИЯ Австралазия АзиатскоТихоокеанский регион, страны с высоким уровнем дохода Восточная Азия 4 22 3, 0 14, 10 Оба M Ж Оба 1,8 1,4 0,9 1,0 2,8 2,3 1,7 1,7 4,5 3,8 3,1 2,9 7,5 6,4 6,0 5,5 12,5 10,9 11,7 10,3 20,3 18 21,7 18,5 38,3 34,9 49,2 40,1 5,57 6,91* 6,30*
34
34, 31
M Ж Оба
0,8 0,9 0,7 1,0 1,5 1,3 1,7 1,8 1,6
1,3 1,6 1,2 1,7 2,3 2,1 2,6 3,0 2,6
2,2 2,9 3,1 2,9 3,8 3,5 4,0 5,1 4,2
4,0 5,3 4,0 5,3 6,5 6,1 6,2 9,0 6,9
7,3 10,0 7,4 9,4 11 10,6 9,8 15,9 11,6
16,7 17,9 13,3 16,4 18,1 17,8 15 27,2 18,7
26,4 38,7 28,7 33,7 35,1 35,4 26,4 54,9 35,4
4,98*
4,19 5,65*
Южная Азия
8
7, 6
M Ж Оба
5,78 7,63
ЮгоВосточная Азия
6
5, 2
M Ж Оба
6,38*
ЕВРОПА Западная Европа 56 52, 46 M Ж Оба 1,4 1,9 1,6 2,3 3,0 2,6 3,7 5,0 4,3 6,3 8,6 7,4 10,6 14,8 12,9 17,4 24,7 21,7 33,4 48,3 43,1 6,92 7,29*
СЕВЕРНАЯ И ЮЖНАЯ АМЕРИКА Северная Америка (только США) 11 8, 6 M Ж Оба 1,3 1,0 1,1 1,0 1,0 1,3 2,1 1,8 1,9 1,9 2,0 2,4 3,7 3,3 3,4 3,7 4,2 4,5 6,8 6,4 6,3 7,0 8,4 8,4 12,3 12,5 11,9 13,0 16,4 15,4 21,6 23,2 21,7 24,3 32,5 28,6 45,2 52,7 47,5 55,0 79,5 63,9 8,48 6,46 8,50* 6,77*
Латинская Америка
11
11, 10
M Ж Оба
1. Стандартизовано по возрасту или по возрасту и полу (*)
Таблица 2.1 Полученные методом метаанализа на основании пуассоновских моделей случайных эффектов оценки распространенности деменции (%) по регионам Глобального бремени болезней
14
Мировой регион ГББ
Источники данных о распространенности, использованные для расчета средневзвешенных региональных показателей
Возрастная группа (лет) 60–64 65–69 70–74 75–79 80–84 85 +
Стандартизованная по возрасту распространенность среди всех лиц в возрасте 60 лет и старше
АЗИЯ Центральная Азия Океания ЕВРОПА Центральная Европа Восточная Европа EUR A, EUR B EUR C 0,9 0,9 1,3 1,3 3,3 3,2 5,8 5,8 12,2 11,8 24,7 24,5 5,78 5,70 EUR B, EUR C WPR B 0,9 0,6 1,3 1,8 3,2 3,7 5,8 7,0 12,1 14,4 24,7 26,2 5,75 6,46
СЕВЕРНАЯ И ЮЖНАЯ АМЕРИКА Карибский бассейн АФРИКА Северная Африка/ Ближний Восток Центральная Африка к югу от Сахары Восточная Африка к югу от Сахары Южная Африка к югу от Сахары Западная Африка к югу от Сахары Нигерия (16) EMR B, AFR D, Египет (22) 1,0 1,6 3,5 6,0 12,9 23,0 5,85 AMR B, AMR D, Куба (20, 21), Доминиканская Республика (20) 1,3 2,6 4,9 8,5 16,0 33,2 8,12
AFR D, AFR E
0,5
0,9
1,8
3,5
6,4
13,8
3,25
AFR E, AFR D, EMR D
0,6
1,2
2,3
4,3
8,2
16,3
4,00
0,5
1,0
1,9
3,8
7,0
14,9
3,51
0,3
0,86
2,72
9,59
2,07
Примечание: AFR D — регион Африки ВОЗ с высокой смертностью детского и взрослого населения; AFR E — регион Африки ВОЗ с высокой смертностью детского и очень высокой смертностью взрослого населения; AMR B — регион Америки ВОЗ с низкой смертностью детского и взрослого населения; AMR D — регион Америки ВОЗ с высокой смертностью детского и взрослого населения; EMR B — регион Восточного Средиземноморья ВОЗ с низкой смертностью детского и взрослого населения; EMR D — регион Восточного Средиземноморья ВОЗ с высокой смертностью детского и взрослого населения; EUR A — Европейский регион ВОЗ с очень низкой смертностью детского и взрослого населения; EUR B — Европейский регион ВОЗ с низкой смертностью детского и взрослого населения; EUR С — Европейский регион ВОЗ с низкой смертностью детского и высокой смертностью взрослого населения; WPR B — регион Западной части Тихого океана ВОЗ с низкой смертностью детского и взрослого населения.
Таблица 2.2 Оценки распространенности деменции (%) в регионах Глобального бремени болезней, в которых не было возможности проводить количественный метаанализ
Деменция с ранним началом Деменция с ранним началом (ДРН), обычно определяемая как возникающая до 65-летнего возраста, — редкое заболевание. Проводилось лишь небольшое число популяционных обследований, поскольку для точной оценки распространенности болезни необходимы крупные выборки. Вместо этого исследователи обычно проводят исследования, опираясь на регистрационные данные и рассчитывая показатели распространенности по числу случаев, известных местным поставщикам услуг, разделенному на общую численность местного населения, устанавливаемую по данным переписи. Предполагается, что все пациенты с ДРН обращаются за помощью на ранней стадии течения болезни. Это происходит далеко не всегда, и поэтому такие исследования дают заниженную оценку распространенности деменции.
Обзор Европейская группа сотрудничества по проблемам деменции (EuroCoDe) провела системный анализ данных по распространенности ДРН (23). Помимо двух исследований, базирующихся на регистрационных данных, полученных из Соединенного Королевства, группа использовала основанное на регистрационных данных исследование из США (24) и популяционное обследование поздней деменции из Роттердама (Нидерланды), в котором самая молодая возрастная группа включала лиц в возрасте 55–59 лет (25). Авторы обзора отмечали скудость данных и вариабельность оценок и не пытались провести метаанализ. Ранее были сделаны попытки применить метод Дельфи в отношении доклада Dementia UK (26), используя два исследования из Соединенного Королевства, одно из которых было проведено в графстве Кембриджшир (27) и другое — в четырех районах Лондона (28). Распространенность лиц с деменцией в возрасте 45–64 лет у мужчин составляла 120 человек на 100 000 населения в Лондоне и 101 человек на 100 000 населения в графстве Кембриджшир, а у женщин — 77 человек на 100 000 населения в Лондоне и 61 человек
15
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Страна с высоким уровнем дохода 15 Количество исследований
Страна с низким и средним уровнем дохода
12
9
6
3
1990
1995
1994
1996
1980
1981
1982
1983
1984
1985
1986
1988
1993
1997
1998
1999
1987
1989
1991
1992
2003
2004
Год сбора данных Рис. 2.1 Количество исследований распространенности в соответствии с годом сбора данных и уровнем дохода в стране, где проводилось исследование
на 100 000 населения в графстве Кембриджшир. Что касается ДРН, то, как и в случае с поздней деменцией, консенсусное мнение экспертов состояло в том, что распространенность возрастала экспоненциально с увеличением возраста, примерно удваиваясь каждые пять лет с 9 человек на 100 000 населения в возрасте 30 лет до 156 человек на 100 000 населения в возрасте 60–64 лет. Две трети (68%) всех случаев деменции с ранним началом составляли люди в возрасте 55 лет и старше. Среди этой более крупной группы лиц среднего возраста с ДРН мужчины количественно преобладали над женщинами при соотношении 1,7 к 1. По консенсусной оценке экспертов, для лиц 60–64 лет (156 человек на 100 000 населения, или 0,16%) распространенность ДРН в этой возрастной группе составила не половину, как ожидалось, а одну девятую показателя распространенности поздней деменции на следующий пятилетний возрастной интервал (1,3% для лиц в возрасте 65–69 лет). Это расхождение, по-видимому, является артефактным, возникшим вследствие заниженной оценки распространенности в исследованиях ДРН, в процессе которых случаи деменции подтверждались только на основании контакта со службами. Это объяснение подтверждается данными роттердамского популяционного исследования распространенности — 423 человека на 100 000 населения для лиц в возрасте 55–59 лет и 418 человек на 100 000 населения для лиц в возрасте 60–64 лет (25). Таким образом, возможно, что в исследованиях, основанных на регистрационных данных, истинная распространенность ДРН оказывается заниженной в 2,5–4 раза. Хотя, по оценкам, лица с ДРН составляют только 2,2% всех лиц с деменцией в Соединенном Королевстве (26), истинное соотношение может быть ближе к 6–9%. Существует предположение, главным образом основанное на более низкой ожидаемой продолжительности жизни при рождении, что старение в СНСД начинается раньше. Эти различия объясняются, прежде всего ранней смертностью, и мнение о большей распространенности ДРН в СНСД не подтверждается данными. В трех исследованиях распространенности деменции, проводившихся в Индии, возраст участников был менее 65 лет, показатели распространенности ДРН были столь же низкими,
как выявленные в популяционных обследованиях в странах с высоким уровнем дохода: 328 человек на 100 000 населения (60–64 года) в штате Керала (24), 249 человек на 100 000 населения в Баллабгархе (55–64 года) (18), и 63 человека на 100 000 населения (50–59 лет) и 280 человек на 100 000 населения (60–64 года) в Мумбаи (30). Однако это утверждение необходимо рассматривать с учетом возможного влияния эпидемии ВИЧ, которая концентрируется среди молодого населения в странах с низким уровнем дохода, особенно в южной и восточной Африке. Ассоциированная с ВИЧ деменция — это СПИД-определяющее заболевание с распространенностью 15–30% у нелечившегося населения, которое проявляется в виде нейрокогнитивных нарушений (забывчивость, трудности сосредоточения и замедление психических процессов), эмоциональных расстройств (ажитация, апатия) и двигательных нарушений. Заболевание выявляется также среди лиц, проходящих курс высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ), с показателями распространенности 10% и ежегодной заболеваемости — 1% (31, 32). Без учета ВИЧассоциированной деменции ВИЧ-ассоциированное нейрокогнитивное расстройство (ВАНР) характеризуется распространенностью 20–30%. Более высокие уровни распространенности отмечаются среди лиц, которых лечат от ВИЧ-инфекции в странах Африки к югу от Сахары с высокой ВИЧсерологической распространенностью (например, 42% у лиц с ВАНР и 25% у лиц с ВИЧ-ассоциированной деменцией, начавших курс ВААРТ в центрах первичной медико-санитарной помощи в Кейптауне, Южная Африка) (33). Когнитивное расстройство у ВИЧ-больных особенно важно, так как обусловливает плохое соблюдение больными режима ВААРТ, быстрое прогрессирование болезни и смертность (34). Трудно количественно определить воздействие этого фактора на численность людей с деменцией и на распределение в регионе случаев деменции по возрастным группам. Однако, принимая во внимание серологическую распространенность ВИЧ у взрослых — 15–25% в южных африканских странах, — это влияние должно быть значительным, и большинство случаев деменции, предположительно, — это более молодые люди с ВИЧ-ассоциированной деменцией.
2006 16
2000
2001
2002
2005
0
9% 8% Стандартизованная распространенность (%) 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% Азиатско-Тихоокеанский регион Австралазия Южная Азия Океания Юго-Восточная Азия Центральная Европа 5.0 6.9 6.3 6.5 5.7 6.4 5.8 5.8 5.7 7.3 6.8
8.1
8.5
5.8
4.0 3.2 2.1 3.5
Карибский бассейн
Северная Африка/ Ближний Восток
Центральная Азия
Западная Африка к югу от Сахары
Западная Европа
Восточная Африка к югу от Сахары
Рис. 2.2 Расчетная распространенность деменции среди лиц в возрасте 60 лет и старше, стандартизованная по численности населения Западной Европы, по регионам Глобального бремени болезней
Обсуждение — распространенность деменции Современные оценки дают представление о числе страдающих деменцией людей в возрасте 60 лет и старше во всем мире и в различных регионах мира. Значительно бóльшая неопределенность существует относительно распространенности ДРН, и если учитывать такие случаи, общее число людей с деменцией может быть на 6–9% выше. Современные оценки распространенности деменции среди людей в возрасте 60 лет и старше примерно на 10% выше, чем ранее полученные консенсусные экспертные оценки ADI, полученные методом Дельфи (11), что объясняется более высокой стандартизованной по возрасту распространенностью деменции в Южной Азии (5,7% против 3,4%), в Западной Европе (7,3% против 5,9%) и в регионах Латинской Америки (8,5% против 7,3%). Эти повышенные показатели были частично компенсированы более низкой оценкой распространенности деменции в Восточной Азии (5,0% против 6,5%). Новые оценки, вероятно, более точно отражают ситуацию, чем представленные ранее, если принять во внимание расширение доказательной базы благодаря данным из СНСД. В региональные метаанализы были включены 7 исследований из Южной Азии, 52 из Западной Европы, 34 из Восточной Азии и 11 из Латинской Америки. Ранее имелось лишь одно исследование распространенности деменции, проведенное в Латинской Америке (13). Доказательная база по Китаю была значительно расширена за счет проведенного недавно систематического обзора, который включал данные из публикаций, ранее доступных только в китайских журналах (35). На прежние оценки по Южной Азии, возможно, чрезмерное влияние оказало одно крупное исследование, проведенное в сельском районе Баллабгарх в Северной Индии, в котором была зафиксирована необычайно низкая распространенность деменции (18). На прежние оценки по Европе (12) сильное влияние оказали два предшествующих обзора, проведенных организацией «Согласованные действия Европейского сообщества
в области эпидемиологии и профилактики деменции» (EURODEM) (36, 37). Последний систематический обзор является значительно более полным, и новые оценки совпадают с оценкой распространенности 7,1%, представленной в новом систематическом обзоре группы EuroCoDe (23). По некоторым регионам данных было недостаточно, в частности по Восточной Европе, Северной Африке, Ближнему Востоку, России и Африке к югу от Сахары (см. также раздел «Полнота охвата»). В связи с этим представленные оценки следует считать предварительными. Нынешние оценки по этим регионам основываются на прежних консенсусных экспертных оценках, полученных методом Дельфи. Недостатком данного обзора можно считать использование двух методологий при получении количественных оценок распространенности деменции для различных регионов ГББ, то есть проведение метаанализа для тех 11 из 21 региона, по которым имелось достаточное количество исследований, и использование вследствие недостаточности данных релевантных оценок на основе консенсусных экспертных оценок Дельфи — для других. Методы метаанализа, которые позволяют рассчитывать оценки для регионов, где отсутствуют данные, подключая к анализу те регионы, где количество данных достаточно, дают возможность получать обновленные оценки для всех регионов. Это подчеркивает также необходимость получения большего количества высококачественных данных по регионам ГББ, где не проводится достаточного числа исследований. Низкие оценки распространенности в Африке к югу от Сахары получены на основе главным образом одного высококачественного исследования (Ибадан, Нигерия), которое было доступно при составлении обзора в 2009 году (16). Последующие исследования по франкоязычным странам в Западной и Центральной Африке (38–40) и одно дополнительное исследование по северной Нигерии (41) позволяют сделать вывод о более вариабельной распространенности деменции, более высокой
17
Центральная Африка к югу от Сахары
Северная Америка
Латинская Америка
Восточная Европа
Южная Африка к югу от Сахары
Восточная Азия
0%
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Мировой регион ГББ
Численность населения старше 60 лет (млн., 2010 год) 406,55 4,82 46,63 0,49 7,16 171,61 124,61 51,22 160,18 97,27 23,61 39,30
Приближенные оценки распространенности (%, 2010 год) 3,9 6,4 6,1 4,0 4,6 3,2 3,6 4,8 6,2 7,2 4,7 4,8
Число людей с деменцией (млн.) 2010 год 15,94 0,31 2,83 0,02 0,33 5,49 4,48 2,48 9,95 6,98 1,10 1,87
Пропорциональные показатели увеличения (%) 2050 год 60,92 0,79 7,03 0,10 1,19 22,54 18,12 11,13 18,65 13,44 2,10 3,10
2030 год 33,04 0,53 5,36 0,04 0,56 11,93 9,31 5,30 13,95 10,03 1,57 2,36
2010–2030 годы 107 71 89 100 70 117 108 114 40 44 43 26
2010–2050 годы 282 157 148 400 261 311 304 349 87 93 91 66
АЗИЯ Австралазия АзиатскоТихоокеанский регион Океания Центральная Азия Восточная Азия Южная Азия Юго-Восточная Азия ЕВРОПА Западная Европа Центральная Европа Восточная Европа СЕВЕРНАЯ И ЮЖНАЯ АМЕРИКА Северная Америка Карибский бассейн Латинская Америка, Анды Центральная Латинская Америка Южная Латинская Америка Тропическая Латинская Америка АФРИКА Северная Африка/ Ближний Восток Центральная Африка к югу от Сахары Восточная Африка к югу от Сахары Южная Африка к югу от Сахары Западная Африка к югу от Сахары ВСЕГО В МИРЕ
120,74
6,5
7,82
14,78
27,08
89
246
63,67 5,06 4,51
6,9 6,5 5,6
4,38 0,33 0,25
7,13 0,62 0,59
11,01 1,04 1,29
63 88 136
151 215 416
19,54
6,1
1,19
2,79
6,37
134
435
8,74
7,0
0,61
1,08
1,83
77
200
19,23 71,07
5,5 2,6
1,05 1,86
2,58 3,92
5,54 8,74
146 111
428 370
31,11
3,7
1,15
2,59
6,19
125
438
3,93
1,8
0,07
0,12
0,24
71
243
16,03
2,3
0,36
0,69
1,38
92
283
4,66
2,1
0,10
0,17
0,20
70
100
15,33 758,54
1,2 4,7
0,18 35,56
0,35 65,69
0,72 115,38
94 85
300 225
Таблица 2.3 Общая численность населения старше 60 лет, приближенные оценки распространенности деменции (2010 год), расчетное число людей с деменцией (2010, 2030 и 2050 годы) и пропорциональные показатели увеличения (2010–2030 и 2010–2050 годы) по регионам Глобального бремени болезней
18
120 Численность людей с деменцией (млн.) 100 80 60 40 20 0
Страны с высоким уровнем дохода
Страны с низким и средним уровнем дохода
2010
2020
2030 Год
2040
2050
Рис. 2.3 Рост численности людей с деменцией в странах с высоким уровнем дохода и в странах с низким и средним уровнем дохода
в городских районах по сравнению с сельскими и более высокой в центральной Африке по сравнению с западной. Зафиксированная нигерийским исследованием низкая распространенность деменции согласуется с данными более раннего исследования, проведенного США совместно с Нигерией (распространенность 2,4% для лиц в возрасте 65 лет и старше, стандартизованная по возрасту для Западной Европы, и стандартизованная по возрасту распространенность 1,9% для лиц в возрасте 60 лет и старше, с допущением, что распространенность среди лиц в возрасте 60–64 лет, которая не оценивалась, была вдвое ниже, чем среди лиц в возрасте 65–74 лет) (41). Распространенность была столь же низкой в сельском Бенине (стандартизованная по возрасту распространенность 2,4% среди лиц в возрасте 65 лет и старше и 2,0% среди лиц в возрасте 60 лет и старше) (38). Распространенность в городских районах Бенина была выше (4,3 и 3,5%) (40), а распространенность, зафиксированная в городах Центральноафриканской Республики (10,1 и 8,2%) и в Республике Конго (7,2 и 6,0%), была существенно выше (39). Таким образом, современные данные оспаривают ранее полученные консенсусные экспертные оценки, согласно которым распространенность деменции была ниже в СНСД (17), и это поразительным образом подтверждалось в некоторых исследованиях (16, 18). Возможно, это было обусловлено методологическими факторами. В работах Группы по исследованию деменции 10 / 66 (вставка 2.1) при диагностике по методике Группы 10 / 66 — разработанной, калиброванной и подтвержденной в экспериментальном исследовании в 26 районах (42) — деменция была более распространена, чем при ее определении по диагностическим критериям Руководства по диагностике и статистике психических расстройств, четвертое издание (DSM–IV), и более равномерно распределена по районам. Распространенность деменции по критериям DSM–IV была особенно низкой в сельских и менее развитых районах (20). Возможно, более легкие формы деменции не выявляются в СНСД вследствие низкой осведомленности, высокого уровня поддержки, традиционно оказываемой пожилым людям, и нежелания информировать посторонних о неблагоприятных обстоятельствах. Все эти факторы могут
затруднить выявление социальных и профессиональных нарушений с помощью диагностического критерия DSM–IV (18, 20). На Кубе достоверность критерия при диагностике Группы 10 / 66 была выше, чем достоверность критерия DSM–IV, который избирательно не учитывает случаи легкой и умеренной деменции (43). В Индии прогностическая ценность диагностики Группы 10 / 66 была подтверждена высокой смертностью после трех лет последующего наблюдения, при этом у выживших лиц выявлено ожидаемое прогрессирование когнитивных нарушений, потери трудоспособности и потребности в уходе (44); это позволяет предположить, что истинная распространенность на исходном уровне, по-видимому, значительно ближе к показателю 7,5%, полученному по методике Группы 10 / 66, чем распространенность 0,9%, установленная при применении критерия DSM–IV (20).
Подтипы деменции Четыре наиболее распространенных подтипа деменции в порядке убывания частоты — это болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция (VaD), деменция с тельцами Леви (DLB) и лобно-височная деменция (FTD). Оценки пропорций случаев деменции, относящихся к каждому из этих подтипов, необходимо интерпретировать с осторожностью, поскольку речь идет о клинических диагнозах, основанных на типичных картинах возникновения и течения болезни. Довольно трудно, особенно в эпидемиологических исследованиях, собрать всю необходимую информацию для точного установления подтипа. При диагностике цереброваскулярного заболевания (нарушения мозгового кровообращения) обычно используются биомаркеры нейровизуализации, и лишь недавно в качестве метода исследования стала использоваться визуализация с помощью амилоидных бляшек. Данные нейропатологических исследований ставят под сомнение представление о дискретных подтипах. Гораздо чаще, чем «чистые», встречаются смешанные патологии, особенно в случаях болезни Альцгеймера и VaD и болезни Альцгеймера и DLB (45). В одной серии случаев, в которой анализировали данные более 1000 патологоанатомических исследований, было установлено, что в 86% всех случаев деменции выявлялась патология, относящаяся к болезни Альцгеймера, только в 43% случаев выявлена
19
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
исключительно болезнь Альцгеймера, в 26% случаев выявлена смешанная патология — болезнь Альцгеймера и нарушение мозгового кровообращения и в 10% случаев выявлены болезнь Альцгеймера и деменция с корковыми тельцами Леви (46). Аналогичные данные были получены при клинической диагностике болезни Альцгеймера: «чистая» сосудистая деменция выявлялась сравнительно редко (7,3%), а редкие подтипы деменции, включая лобно-височную, зачастую ошибочно диагностируются при жизни как болезнь Альцгеймера (46). Кроме того, взаимосвязь между патонейроморфологией болезни Альцгеймера и синдромом деменции менее отчетлива, чем полагали ранее. У некоторых индивидуумов с запущенной патологией деменция не развивается, а нарушение мозгового кровообращения может быть важным кофактором, определяющим возникновение деменции (45, 47). Таким образом, оценки количественного соотношения случаев, причиной которых являются болезнь Альцгеймера, VaD, смешанная деменция, DLB, FTD и другие виды деменции, в лучшем случае свидетельствуют об относительной выраженности этих патологий.
оставалась постоянной и составляла примерно 70%, доля мужчин прогрессивно возрастала с 38% среди лиц в возрасте 65–69 лет до 80% среди лиц старше 90 лет. Два исследования деменции с ранним началом (ДРН) включали детальную информацию о полном диапазоне подтипов деменции, основанную на клинических оценках специалистов по деменции (27, 28). В двух дальнейших исследованиях ДРН была получена ограниченная информация об относительной частоте болезни Альцгеймера, VaD и смешанных формах деменции (52, 53). Результаты показывают, что FTD — распространенный подтип при ДРН, особенно среди мужчин, для которых этот подтип наиболее типичен в возрасте до 55 лет (рисунки 2.4а и 2.4b). Сосудистая деменция тоже довольно широко распространена среди мужчин в возрасте 45–75 лет. В то время как доля случаев деменции, обусловленных болезнью Альцгеймера, являющейся самым распространенным подтипом деменции, относительно постоянна среди женщин, варьируясь между 40 и 60% в возрастном диапазоне от 30 лет и старше, доля случаев деменции среди мужчин неуклонно увеличивается с возрастом от примерно 20% в возрасте 30 лет до примерно 70% в возрасте 95 лет и старше. Исследования, проводившиеся в развитых странах, неизменно показывали, что болезнь Альцгеймера распространена шире, чем VaD. Давние исследования, проводившиеся в Юго-Восточной Азии, явились исключением, хотя более поздние исследования позволяют предположить, что тенденция может теперь смениться на противоположную (54). Это может быть обусловлено увеличившейся продолжительностью жизни и улучшением физического здоровья населения. Распространенность болезни Альцгеймера, которая обычно возникает позднее, чем VaD, повышается по мере увеличения числа очень старых людей. Благодаря улучшению физического здоровья снижается уровень цереброваскулярных заболеваний и, следовательно, уменьшается число больных с VaD. Эти изменения способствуют сдвигу в соотношении полов больных деменцией — отмечается преобладание случаев заболевания среди женщин.
Обзор Наиболее сложный анализ подтипов деменции был выполнен для доклада Dementia UK. Авторы рассчитали пропорции случаев деменции, обусловленных различными подтипами этого заболевания, в соответствии с возрастом и полом, используя консенсусные экспертные оценки, полученные методом Дельфи в Соединенном Королевстве, и другие европейские данные (26). Три из шести проведенных в Соединенном Королевстве популяционных исследований поздней деменции включали информацию о диагностике подтипов (болезнь Альцгеймера, VaD или смешанные формы деменции и «другие») (48–50). В более современном исследовании, проводившемся на уровне общин (51), были получены данные об относительной распространенности более широкого диапазона подтипов: болезнь Альцгеймера (41%), VaD (32%), деменция при болезни Паркинсона (3%), FTD (3%) и DLB (8%); только проведенный организацией EURODEM метаанализ исследований в 1990-х годах содержал данные о пропорциях болезни Альцгеймера и VaD, специфичные в отношении пола и возраста (37). По данным этого исследования, доля женщин среди лиц с болезнью Альцгеймера
Вставка 2.1
Популяционные исследования Группы по исследованию деменции 10 / 66 Группа по исследованию деменции 10 / 66 Международной организации по проблемам болезни Альцгеймера проводила популяционные исследования (2003–2007 годы) распространенности и воздействия деменции в 14 районах охвата в 10 СНСД (Бразилия, Венесуэла, Доминиканская Республика, Индия, Китай, Куба, Мексика, Нигерия, Перу и Пуэрто-Рико). В каждой из стран проводились перекрестные, комплексные, однофазные обследования всех жителей в возрасте 65 лет и старше в географически определенных районах охвата в каждом центре, с размерами выборки от 1000 до 3000 человек (обычно 2000). В каждом исследовании использовалась одна и та же основная минимальная совокупность данных с применением обоснованных оценок, учитывающих межкультурные различия (диагностика и подтипы деменции, психические расстройства, физическое здоровье, антропометрические данные, демографические показатели, расширенные вопросники о факторах риска возникновения неинфекционных заболеваний, инвалидность/функционирование, пользование услугами медико-санитарных служб, организация ухода, нагрузка на лиц, осуществляющих уход). В итоге был создан уникальный ресурс непосредственно сопоставимых данных, охватывающих 21 000 пожилых людей из трех континентов. Фаза оценки заболеваемости была завершена в 2010 году, затем участники наблюдались в течение 3–5 лет после первичного обследования в Венесуэле, Доминиканской Республике, Китае, Кубе, Мексике и Перу. Эта фаза проекта включала более 12 000 пожилых людей и обеспечила последующее наблюдение в объеме 35 000 человеко-лет. Таким образом, это стало одним из самых крупных проводившихся когда-либо исследований заболеваемости деменцией и сопутствующих факторов риска. Был создан архив общедоступных данных в качестве ресурса для академического и политического сообществ. В рамки популяционных исследований включено рандомизированное контролируемое исследование, посвященное роли лиц, осуществляющих уход, в жизни больных деменцией и их семей — «Помощь помощникам в осуществлении ухода». Работа Группы по исследованию деменции 10 / 66 подробно описана на сайте Группы по адресу: http://www.alz.co.uk/1066/.
20
Болезнь Альцгеймера Лобно-височная деменция 100%
Сосудистая деменция Болезнь Паркинсона
Смешанные формы деменции Другие
Деменция с тельцами Леви
80%
60%
40%
20%
0%
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85-
90-
95+ Годы
Рис. 2.4 a Доклад Dementia UK: консенсусные оценки доли всех случаев деменции, рассчитанные для различных подтипов деменции, возрастов и полов, женщины
Болезнь Альцгеймера Лобно-височная деменция 100%
Сосудистая деменция Болезнь Паркинсона
Смешанные формы деменции Другие
Деменция с тельцами Леви
80%
60%
40%
20%
0%
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85-
90-
95+ Годы
Рис. 2.4 b Доклад Dementia UK : консенсусные оценки доли всех случаев деменции, рассчитанные для различных подтипов деменции, возрастов и полов, мужчины
(Воспроизводится с разрешения Alzheimer’s Society) Источник: ссылка 23.
21
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Глобальная заболеваемость деменцией Недавно был осуществлен систематизированный обзор исследований, посвященных изучению заболеваемости болезнью Альцгеймера (55). Было рассмотрено 27 исследований, из которых только семь были проведены за пределами Северной Америки и Европы — три в Японии и по одному в Китае (провинция Тайвань), Индии, Нигерии и Бразилии. И только три исследования были проведены в странах со средним и низким уровнем дохода. Заболеваемость в возрасте 80 лет в Северной Америке (20,6 на 1000 человеко-лет) и в Европе (15,1) была выше, чем в других странах (8,3). Однако время удвоения показателей заболеваемости в других странах (5,0 лет) было меньше, чем в Северной Америке (6,0) или Европе (5,8). Заболеваемость была несколько выше среди женщин (13,7 на 1000 человеко-лет), чем среди мужчин (10,6 на 1000 человеко-лет). Последний обзор данных о заболеваемости деменцией был осуществлен в 1998 году, и в его рамках было рассмотрено 23 исследования, из которых только одно из СНСД (56). В Европе заболеваемость увеличивалась с 9 на 1000 человеко-лет в возрасте 60–64 лет до 180 на 1000 человеко-лет в возрасте 90–94 лет. Новый обзор был подготовлен с целью оценить уровни ежегодной заболеваемости и ожидаемые ежегодные количества новых случаев в 21 регионе ГББ. Подробности методологии можно найти online в веб-приложении к докладу ¹.
Результаты поиск а В результате поиска было обнаружено 1718 рефератов, из которых 34 исследования были признаны полностью пригодными. Из них 16 проводилось в Западной Европе, пять в Северной Америке (четыре в США и одно в Канаде), четыре в Восточной Азии (четыре в Китае, включая одно в провинции Тайвань), шесть в Латинской Америке или в странах Карибского бассейна (Бразилия, Венесуэла, Доминиканская Республика, Куба, Мексика и Перу), одно в Австралазии (Австралия), одно в Азиатско-Тихоокеанском регионе (Республика Корея) и одно в западной части Африки к югу от Сахары (Нигерия). Подробности приемлемых исследований приводятся в приложении online 1. В совокупности исследования включали 72 224 пожилых человека «группы риска» и в сумме охватывали 214 756 человеко-лет последующих наблюдений. Медиана когорты, подверженной риску, составляла 1769 (интерквартильный размах 937–3208), а медиана человеко-лет составляла 4679 (интерквартильный размах 2795–9101). В большинстве исследований применялись диагностические критерии DSM–III-R (n = 14), DSM–IV (n = 14) или ICD-10 (n = 3). В шести исследованиях Группы изучения деменции 10 / 66 применялись критерии и DSM–IV, и Группы 10 / 66.
1. http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
Страны с высоким уровнем дохода
Европа
Северная Америка Латинская Америка
Страны с низким и средним уровнем дохода Уровень заболеваемости/1000 человеко-лет 250
200
150
100
50
0
60 – 64
65 – 69
70 – 74
75 – 79
80 – 84
85 – 89
90 – 94
95+
Возрастная группа (лет) Рис. 2.5 Оценки специфичной для определенного возраста ежегодной заболеваемости деменцией, рассчитанные на основании смешанных эффектов метарегрессии Пуассона, по регионам мира, пригодных для осуществления метааналитического синтеза
22
Мировой регион ГББ
Возрастная группа (лет) 60–64 65–69 6 267 60 232 768 6 445 191 710 151 533 61 200 478 154 27 947 40 091 114 043 182 081 70 167 5 197 4 764 20 338 8 654 20 071 12 9191 35 742 5 120 20 287 5 839 19 618 86 606 876 031
Всего 70–74 8 562 90 569 953 13 850 251 150 182 288 75 941 623 312 46 233 95 946 182 382 324 561 94 281 6 475 5 908 24 059 11 164 25 269 167 156 45 605 5 814 23 222 6 838 23 002 104 481 1 219 510
75–79 11 718 130 732 922 12 735 289 363 189 982 80 040 715 492 65 949 99 652 261 542 427 143 130 578 7 178 6 462 27 602 14 077 26 023 211 919 50 307 5 602 23 251 7 150 22 915 109 225 1 463 780
80–84 15 671 156 054 747 14 683 249 859 155 836 64 702 657 552 72 545 137 457 332 145 542 147 174 934 7 348 5 804 26 361 14 829 24 696 253 972 41 393 4 173 17 922 6 092 18 614 88 194 1 541 864
85–89 15 069 135 777 420 7 189 152 360 90 384 34 953 436 153 51 032 79 242 314 136 444 410 173 137 4 968 3 624 18 371 10 133 14 745 224 979 19 764 2 052 9 318 3 656 9 902 44 692 1 150 234
90+ 11 999 111 191 275 6 031 74 608 43 394 13 514 261 012 27 739 58 657 206 964 293 360 147 305 4 405 1 210 6 392 2 958 4 303 166 572 9 488 926 4 636 2 429 4 762 22 247 743 185 74 300 728 772 4 774 66 359 1 372 660 932 933 377 795 3 557 595 312 995 544 817 1 486 695 2 344 507 842 808 39 551 31 548 139 732 68 215 131 892 1 253 746 232 627 27 706 114 953 36 465 114 067 525 818 7 681 665
Австралазия Азиатско-Тихоокеанский регион, страны с высоким уровнем дохода Океания Центральная Азия Восточная Азия Южная Азия Юго-Восточная Азия АЗИЯ Центральная Европа Восточная Европа Западная Европа ЕВРОПА Северная Америка, страны с высоким уровнем дохода Карибский бассейн Латинская Америка, Анды Центральная Латинская Америка Южная Латинская Америка Тропическая Латинская Америка СЕВЕРНАЯ И ЮЖНАЯ АМЕРИКА Северная Африка/ Ближний Восток Центральная Африка к югу от Сахары Восточная Африка к югу от Сахары Южная Африка к югу от Сахары Западная Африка к югу от Сахары АФРИКА ВСЕГО В МИРЕ
5 015 44 218 689 5 426 163 609 119 516 47 446 385 919 21 552 33 771 75 483 130 807 52 406 3 979 3 776 16 610 6 399 16 786 99 956 30 328 4 019 16 318 4 461 15 252 70 378 687 060
Таблица 2.4 Расчетные ежегодные количества случаев деменции по возрастным группам и регионам Глобального бремени болезней
Полнота охвата Хотя доказательная база, полученная в Европе и Северной Америке, преобладала, 13 из 34 исследований были проведены за пределами этих регионов, и 10 исследований проводились в странах с низким и средним уровнем дохода. Исследованиями не были охвачены девять регионов ГББ: Океания, Юго-Восточная Азия, Центральная Азия, Центральная Европа, Восточная Европа, Северная Африка/Ближний Восток, южная, центральная и восточная части Африки к югу от Сахары. В пяти исследованиях (четырех в Европе и одном в США) основное внимание было уделено лицам в возрасте 80 лет или старше. На западноевропейские исследования приходилось 52% общего числа человеко-лет, на исследования в Северной Америке приходился 21%, на исследования в Латинской Америке — 15%, и только 12% приходилось на исследования, проводившиеся в других регионах.
Моделирование заболеваемости деменцией Заболеваемость деменцией возрастала экспоненциально с увеличением возраста. По совокупным данным всех исследований, заболеваемость деменцией удваивается с каждым увеличением возраста на 5,9 лет, с 3,1 на 1000 человеко-лет в возрасте 60–64 лет до 175,0 на 1000 человеко-лет в возрасте 95 лет и больше (рисунок 2.5). Заболеваемость деменцией, по-видимому, выше в странах с высоким уровнем дохода (удвоение каждые 5,8 лет с 3,4 на 1000 человеко-лет до 202,2 на 1000 человеко-лет), чем в СНСД (удвоение каждые 6,7 лет с 2,9 на 1000 человеко-лет до 99,4 на 1000 человеко-лет). В целом заболеваемость деменцией в СНСД была на 36% ниже (RR 0,64, 95% CI 0,48–0,85), чем в странах с высоким уровнем дохода. Однако если применялись не критерии DSM–IV, а Группы исследования деменции 10 / 66, учитывающие культурные особенности,
23
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
то это различие было не столь очевидным (RR 0,99, 95% CI 0,74–1,33). При рассмотрении всех исследований отмечалась значительная гетерогенность в оценках заболеваемости (альфа = 0,16). Гетерогенность была выше в исследованиях, проводившихся в странах с высоким уровнем дохода (0,17), чем в странах с низким и средним уровнями дохода (0,02).
Смертность, обусловленная деменцией Деменция укорачивает жизнь тех, у кого развивается эта болезнь. По данным одного из лучших исследований в этой области, медиана выживаемости при болезни Альцгеймера составляет 7,1 года (95% CI 6,7–7,5 лет), а при VaD — 3,9 года (3,5–4,2 года) (57). Отмечается значительная индивидуальная вариабельность этих оценок медианы. Вклад деменции как таковой в показатель смертности с трудом поддается оценке. Свидетельства о смерти ненадежны, поскольку деменция редко рассматривается как основная или первопричина смерти. У людей с деменцией часто бывают сопутствующие патологические состояния, которые могут быть или не быть связаны с процессом деменции и которые сами по себе могут ускорить смерть. Следовательно, смерть людей с деменцией не может автоматически рассматриваться как смерть, обусловленная деменцией.
Оценк а годового числа случаев деменции В каждом регионе число новых случаев повышается и затем снижается с увеличением возраста; в Европе и в Северной и Южной Америке максимальная заболеваемость отмечается среди лиц в возрасте 80–89 лет, в Азии — среди лиц в возрасте 75–84 лет и в Африке — среди лиц в возрасте 70–79 лет (таблица 2.4). По оценкам исследователей, ежегодно в мире регистрируется почти 7,7 миллиона новых случаев деменции, то есть один новый случай каждые 4 секунды. Около 3,6 миллиона случаев (46%) выявляются в Азии, 2,3 миллиона (31%) в Европе, 1,2 миллиона (16%) в Северной и Южной Америке и 0,5 миллиона (7%) в Африке.
Обзор По данным метаанализа исследований, проводившихся в основном в странах с высоким уровнем дохода, риск смертности у людей с деменцией в 2,5 раза выше (RR 2,63, 95% CI 2,17–3,21) (62). По оценкам исследований заболеваемости EURODEM, постоянный относительный риск составляет 2,38 до возраста 89 лет, снижаясь до 1,80 у женщин и 1,60 у мужчин в возрасте старше 90 лет. Оценки, полученные из СНСД, демонстрируют несколько повышенный относительный риск смерти: в исследованиях Группы по исследованию деменции 10 / 66 совокупный HR составлял 2,77 (95% CI 2,47–3,10), с незначительной степенью гетерогенности, в то же время еще более значительные относительные риски были зафиксированы в исследованиях, проводившихся в Нигерии (HR 2,83, 95% CI 1,10–7,27) и Бразилии (HR 5,16, 95% CI 3,74–7,12) (64). В трех опубликованных к настоящему времени исследованиях, в которых деменция сравнивалась с другими медицинскими и социодемографическими факторами, влияющими на смертность в странах с низким или средним уровнем дохода, деменция оказалась ведущим фактором среди прочих патологических состояний (63–65). В докладе Dementia UK относительные риски смертности EURODEM использовались для расчета доли случаев смерти у людей разного возраста, в самостоятельном порядке обусловленных деменцией (26). Эта доля неуклонно повышалась с 2% в возрасте 65 лет до максимума, равного 18%, в возрасте 85–89 лет у мужчин и с 1% в возрасте 65 лет до максимума, составлявшего 23%, в возрасте 85–89 лет у женщин. В целом 10% случаев смерти у мужчин старше 65 лет и 15% случаев смерти у женщин старше 65 лет обусловлены деменцией, причем большинство случаев отмечается у людей в возрасте 80–95 лет. Оценки смертности, обусловленной деменцией, содержащиеся в Докладе о ГББ (6), значительно более консервативны — 4,0% случаев смерти (275 000) среди лиц в возрасте 60 лет и старше в странах с высоким уровнем дохода, 0,6% (19 000) в странах с доходом выше среднего уровня, 0,6% (72 000) в странах с доходом ниже среднего уровня и 1,3% (111 000) в странах с низким уровнем дохода, что составляет 477 000 случаев смерти в год во всем мире, то есть 1,6% глобальной общей смертности в этой возрастной группе.
Обсуж дение — заболеваемость деменцией Показатели заболеваемости и числа новых случаев имеют особенно важное значение при принятии мер по разработке, осуществлению и мониторингу стратегий профилактики. Различия в распространенности между популяциями и тенденции в изменении распространенности с течением времени трудно интерпретировать, поскольку они могут возникать в результате различий в уровне заболеваемости или продолжительности болезни (выживаемость с деменцией). Современная оценка, составляющая 7,7 миллиона новых случаев в год, — важный эталонный показатель на глобальном и региональном уровнях, особенно если принять во внимание относительно низкие уровни гетерогенности между исследованиями. Распространенность (35,6 миллиона) в 4,6 раза выше годовой заболеваемости, и это позволяет предположить, что средняя выживаемость от начала болезни составляет примерно 4,6 года, что согласуется с оценками, ранее полученными в других сериях случаев (57). Выдвигались разные объяснения относительно ранее полученных сведений об очень низкой распространенности деменции в некоторых районах СНСД. Оценки заболеваемости деменцией были также исключительно низкими в исследованиях, проведенных совместно США и Нигерией и США и Индией, что позволяет предположить, что различия в выживаемости могли лишь частично объяснить низкую распространенность болезни, зафиксированную в тех регионах (58, 59). Определенную роль также могут играть различия в уровнях экспозиции к факторам риска, связанным с окружающей средой (например, хорошее состояние сердечно-сосудистой системы, характерное для пожилых нигерийцев) (60, 61). Различия в уровнях смертности в ранние годы жизни тоже могут влиять на заболеваемость; в очень бедных странах пожилые люди отличаются исключительной выживаемостью, и некоторые факторы, которые обеспечивают выживаемость, могут также защищать от возникновения деменции в конце жизни. Однако данные, полученные в результате метаанализа, позволяют сделать вывод, что различия в заболеваемости деменцией между развитыми и развивающимися странами, возможно, не так значительны, как полагали ранее, и что на результаты исследования могут влиять методологические факторы, в частности использование диагностических критериев DSM–IV. Что касается исследований Группы изучения деменции 10 / 66, то, как и при оценке распространенности (20), заболеваемость при применении критериев Группы 10 / 66 была выше, чем при применении критериев DSM–IV, и когда эти критерии применяли в данном метаанализе, уровни заболеваемости в развитых и развивающихся странах сближались. Несомненно, для оценки заболеваемости деменцией необходимы дополнительные исследования, которые позволят получить больше данных, касающихся масштаба проблемы в разных регионах мира.
24
Экономическое воздействие: глобальные общественные затраты на деменцию Надлежащее понимание масштаба общественных затрат на деменцию и их влияния на семьи, правительства и системы здравоохранения и социального обеспечения имеет решающее значение для повышения уровня осведомленности, обеспечения должной приоритизации проблем и сосредоточения усилий, направленных на улучшение качества жизни людей с деменцией и лиц, ухаживающих за ними. Исследования по оценке стоимости болезни применительно к деменции проводились в некоторых странах, главным образом в странах с высоким уровнем дохода, таких как Австралия (66), Канада (67), Швеция (68), Соединенное Королевство (26), США (69), а также страны Европейского союза (70). Общее мнение состоит в том, что деменция уже является огромным экономическим бременем как вследствие прямых (медицинская и социальная помощь), так и непрямых расходов (неоплачиваемый уход, осуществляемый семьями и друзьями). Появляется все больше данных об уровне экономического бремени в странах со средними доходами (71–74). Исследования по стоимости болезни описательны, в них представлена количественная оценка суммарного общественного экономического бремени патологического состояния с указанием его влияния на различные секторы здравоохранения и социального обеспечения. Также можно оценивать и сравнивать распределение затрат между странами и регионами, а тенденции, наблюдаемые с течением времени, можно контролировать или ориентировочно проецировать в будущее. Более сложно проводить сравнение стоимости болезни между различными патологическими состояниями; утверждалось также, что приоритизация в отношении инвестиций должна определяться не экономическим бременем болезни, а относительной экономической эффективностью доступных вмешательств (75). Три предшествующих доклада по глобальному экономическому бремени деменции основывались на лучших из имеющихся данных по распространенности деменции и затратам на лечение и уход (76–78). Самые последние данные по расчетным глобальным затратам в 2009 году составляли 422 млрд. долл. США, из которых бóльшую часть — 74% — понесли страны с высоким уровнем дохода. Целью проведенного недавнего исследования по определению стоимости болезни было получение основанных на доказательствах оценок использования ресурсов в каждой стране. Специфические для каждой страны годовые затраты на душу населения (непосредственные расходы на медицинскую и социальную помощь и на неформальную помощь) были соотнесены с расчетными количествами людей с деменцией в каждой стране и агрегированы до уровня регионов ВОЗ и группирования стран по уровням дохода по методике Всемирного банка. Методология оценки затрат представлена во вставке 2.2. Расходы (а также распространенность деменции) отражают оценки 2010 года. Оценки расходов, базирующиеся на данных прошлых лет, подверглись соответствующему увеличению. Расходы были выражены в долларах США, местную валюту конвертировали в соответствии с текущим обменным курсом. Если по какой-либо стране оценки расходов отсутствовали, использовались оценки других аналогичных стран в пределах того же региона или соседних регионов. Что касается прямых затрат, то для прогнозирования общих прямых затрат для стран в пределах регионов с отсутствующими данными использовали четкую взаимосвязь между прямыми затратами на одного человека с деменцией и валовым внутренним продуктом (ВВП) в расчете на душу населения. Для разграничения затрат на медицинскую и социальную помощь использовали оценки, полученные из Китая — единственной из СНСД, где данные имелись.
Основным ограничением явилась скудость данных об оказании медицинской и социальной помощи в СНСД. Модели затрат в этих странах основаны главным образом на экстраполяции экономических условий в странах с высоким уровнем дохода на условия в странах с низким уровнем дохода, с корректировкой на ВВП в расчете на душу населения. Кроме того, было невозможно провести разграничение между прямыми затратами на медицинскую помощь (в пределах сектора медико-санитарной помощи) и прямыми затратами на социальную помощь (в пределах сектора местных сообществ и домов престарелых). При анализе затрат стоимости болезни, проводившемся для доклада ADI World Alzheimer Report 2010 (79), учитывались многие из этих ограничений.
Глобальные затраты на деменцию (консервативный вариант) Общие глобальные общественные затраты на деменцию в 2010 году составляли 604 млрд. долл. США (таблица 2.5). Это соответствует 1,0% совокупного мирового ВВП или 0,6%, если учитывать только прямые затраты. Общие затраты как доля ВВП варьировались от 0,24% в странах с низким уровнем дохода до 1,24% в странах с высоким уровнем дохода, при этом наибольшие показатели отмечены в Северной Америке (1,30%) и Западной Европе (1,29%). Затраты на деменцию в расчете на душу населения значительно варьировались по группам стран, классифицированных Всемирным банком по уровню дохода, — от 868 долл. США в странах с низким уровнем дохода до 3109 долл. США в странах с доходом ниже среднего уровня, до 6827 долл. США в странах с доходом выше среднего уровня, до 32 865 долл. США в странах с высоким уровнем дохода. После умножения на расчетную численность людей с деменцией были получены данные о совокупных затратах — 4,37 млрд. долл. США в странах с низким уровнем дохода, 29,21 млрд. долл. США в странах с доходом ниже среднего у ровня, 32,39 млрд. долл. США в странах с доходом выше среднего уровня и 537,91 млрд. долл. США в странах с высоким уровнем дохода. Отсюда видно, что затраты на деменцию распределяются неравномерно. Около 70% глобальных общественных затрат на деменцию приходится всего на два региона ГББ ВОЗ (Северная Америка и Западная Европа), и 89% общих затрат приходится на страны с высоким уровнем дохода. Однако в странах с высоким уровнем дохода живет меньшее число людей с деменцией (46%), 39% людей с деменцией живут в странах со средним уровнем дохода (на которые приходится 10% затрат) и 14% — в странах с низким уровнем дохода (что составляет менее 1% общих затрат). Распределение общих затрат между секторами также значительно варьируется в зависимости от уровня дохода стран. В странах с высоким уровнем дохода доля затрат на неформальную помощь (45%) и прямых затрат на социальную помощь (40%) в общих затратах примерно одинакова, в то время как доля прямых медицинских затрат (15%) значительно ниже (рисунок 2,6). В то же время в странах с низким уровнем дохода и странах с уровнем дохода ниже среднего прямые затраты на социальную помощь невелики и преобладают затраты на неформальную помощь. Таким образом, если общие затраты на одного человека с деменцией в странах с высоким уровнем дохода в 38 раз выше, чем в странах с низким уровнем дохода, то их прямые затраты на социальную помощь выше в 120 раз. По данным всемирного исследования ADI, посвященного использованию домов престарелых, доля людей с деменцией, живущих в домах престарелых, была значительно выше в странах с высоким уровнем дохода (30%, 95% CI (ДИ) 23–37%), чем в СНСД (11%, 95% CI (ДИ) 5–17%).
25
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Вставка 2.2
Методология оценки использования медицинской и социальной помощи и неофициальной помощи Институциональна я помощь ADI организовала проведение всемирного опроса ключевых информантов с целью оценки доли людей с деменцией, находящихся в домах престарелых, отдельно в городских и сельских районах. Полученные данные были объединены для получения значения единой взвешенной доли людей с деменцией, живущих в домах престарелых и, следовательно, вряд ли получающих неформальную помощь.
Ана лиз чувствительности Поскольку изучение стоимости болезни зависит от набора источников и допущений, был проведен комплексный анализ чувствительности с целью оценки влияния данных, полученных из разных источников, или допущений, касающихся оценок затрат, как указано ниже: использование в качестве базового варианта обмена по паритету • покупательной способности (ППС); в оценки затрат включены типы неформальной помощи; • вклады лиц, оказывающих неформальную помощь, дополнены • часовыми затратами; вместо метода альтернативных издержек использовался метод • затрат на замещение; оценивалась относительная стоимость вкладов различных лиц, • оказывающих неформальную помощь.
Неформа льна я помощь Вклад членов семей, друзей и других лиц в осуществление ухода за больными оказывает значительное влияние на общественные затраты, связанные с деменцией. Основой для оценки этого вклада служила совокупность всех элементарных действий по самообслуживанию (ЭДС) (например, прием пищи, одевание, личная гигиена) и инструментальных действий по самообслуживанию (ИДС) (например, совершение покупок, приготовление пищи, пользование транспортом и распоряжение личными финансами). Научных источников с описанием оказания помощи по комбинированным ЭДС больше, чем источников с описанием оказания помощи только по основным ЭДС: 42 исследования, охватывающие 30 стран, представляющие 73% мировой популяции с деменцией (средний вклад ухаживающего лица 3,6 часов/ день (диапазон 1,4–4,7 час/д)). Использовался метод альтернативных издержек, при котором оценка неформальной помощи производилась по средней заработной плате для каждой страны, скорректированной по гендерным различиям в средней заработной плате мужчин и женщин, ухаживающих за больными деменцией.
Репрезентативность Из 42 исследований, которые использовались для оценки затрат на неформальную помощь, 11 исследований проводились по популяционной схеме (исследования когорты, исследования методом «случай-контроль») или включали контрольные группы (люди без деменции). Что касается прямых затрат, то соответствующие схемы использовались в 11 из 31 исследования. Таким образом, есть вероятность того, что оценки затрат могут быть завышенными, поскольку результаты частично основываются на непопуляционных исследованиях или на исследованиях, которые проводились без контрольных групп.
Прямые затраты По каждой стране оценивались общие прямые затраты и распределение между прямыми затратами на медицинскую и социальную помощь. Данные по прямым затратам, поступившие из самой страны или региона, имелись по 95 странам, представляющим 76% мирового населения с деменцией. По остальным 97 странам, главным образом в Африке и Азии, применяли метод условного исчисления значений, описанный выше.
Ана лиз чувствительности Если для оценки затрат на неформальную помощь используются только основные ЭДС, а не совокупность ЭДС и ИДС, оценка суммарных затрат оказывается на 22% ниже. Суммарные затраты повышаются на 30%, если в анализ включаются совокупность ЭДС и ИДС, а также затраты на медицинское наблюдение. По сравнению с оценкой 604 млрд. долл. США при консервативном варианте, анализ чувствительности позволяет установить нижнюю границу 470 млрд. долл. США (только основные ЭДС) и верхнюю границу 783 млрд. долл. США (вся неформальная помощь, включая помощь в осуществлении ЭДС и ИДС, а также медицинское наблюдение). Поскольку значительная доля лиц, осуществляющих уход, — это супруги и можно предполагать, что большинство из них, но не все уже вышли из обычного трудового возраста, затраты на неформальную помощь и общие затраты по каждой стране были пересчитаны с применением сниженных размеров зарплаты для расчетной доли супругов, осуществляющих уход. Это привело к снижению на 9% оценки общих мировых затрат — с 604 млрд. долл. США до 548 млрд. долл. США, если при расчете исходили
из 50% средней заработной платы, и к снижению на 14% — до 520 млрд. долл. США, если исходили из 25% средней заработной платы. При применении метода замещающих затрат с учетом средней зарплаты работника службы социального обеспечения в данной стране суммарные затраты оказывались несколько выше. В соответствии с консервативным вариантом на страны с низким уровнем дохода приходилось всего 0,7% общих мировых затрат, на страны со средним уровнем — 10,2% и на страны с высоким уровнем дохода — 89,1%. Если для перерасчета затрат в местную валюту с учетом курса доллара США использовался ППС, а не обменный курс, доли стран с низким и средним уровнями дохода повышались (2,1% и 20,0% соответственно), а доля стран с высоким уровнем дохода снижалась (77,9%).
26
Мировой регион ГББ
Затраты на душу населения (долл. США) 32 370
Число людей с деменцией
Совокупные затраты (млрд. долл. США) Неформальная помощь (все ЭДС) 4,30
Прямые медицинские затраты 0,70
Прямые социальные затраты 5,07
Общие затраты
Общие затраты как % ВВП
Прямые затраты как % ВВП
Австралазия АзиатскоТихоокеанский регион, страны с высоким уровнем дохода Океания Центральная Азия Восточная Азия Южная Азия Юго-Восточная Азия Западная Европа Центральная Европа Восточная Европа Северная Америка, страны с высоким уровнем дохода Карибский бассейн Латинская Америка, Анды Центральная Латинская Америка Южная Латинская Америка Тропическая Латинская Америка Северная Африка/ Ближний Восток Центральная Африка к югу от Сахары Восточная Африка к югу от Сахары Южная Африка к югу от Сахары Западная Африка к югу от Сахары
311 327
10,08
0,97
0,56
29 057
2 826 388
34,60
5,23
42,29
82,13
1,31
0,76
6 059 2 862 4 078 903 1 601 30 122 12 891 7 667 48 605 9 092 3 663 5 536 8 243 6 881 3 296
16 553 33 0125 5 494 387 4 475 324 2 482 076 6 975 540 1 100 759 1 869 242 4 383 057 327 825 254 925 1 185 559 61 4523 1 054 560 1 145 633
0,07 0,43 15,24 2,31 1,77 87,05 8,59 7,96 78,76 1,50 0,35 1,58 2,36 2,17 1,90
0,02 0,28 4,33 1,16 1,48 30,19 2,67 3,42 36,83 0,78 0,31 2,61 1,42 2,67 2,05
0,01 0,24 2,84 0,57 0,73 92,88 2,94 2,94 97,45 0,71 0,28 2,37 1,29 2,42 0,54
0,10 0,94 22,41 4,04 3,97 210,12 14,19 14,33 213,04 2,98 0,93 6,56 5,07 7,26 4,50
0,46 0,36 0,40 0,25 0,28 1,29 1,10 0,90 1,30 1,06 0,43 0,37 1,02 0,42 0,16
0,12 0,20 0,13 0,11 0,15 0,75 0,44 0,40 0,82 0,53 0,27 0,28 0,54 0,29 0,09
1 081
67 775
0,04
0,02
0,01
0,07
0,06
0,02
1 122 6 834 969
360 602 100 733 181 803
0,28 0,52 0,11
0,08 0,11 0,04
0,04 0,06 0,02
0,40 0,69 0,18
0,17 0,24 0,06
0,05 0,06 0,02
Страны по классификации Всемирного банка С низким уровнем дохода С уровнем дохода ниже среднего С уровнем дохода выше среднего С высоким уровнем дохода Всего 868 3 109 6 827 32 865 16 986 5 036 979 9 395 204 4 759 025 16 367 508 35 558 717 2,52 18,90 13,70 216,77 251,89 1,23 6,74 10,44 78,00 96,41 0,62 3,57 8,35 243,14 255,69 4,37 29,21 32,49 537,91 603,99 0,24 0,35 0,50 1,24 1,01 0,10 0,12 0,29 0,74 0,59
Таблица 2.5 Затраты на душу населения (долл. США) и совокупные затраты (млрд. долл. США) по регионам Глобального бремени болезней и в соответствии с уровнем дохода по классификации Всемирного банка
27
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
Неформальная помощь 100% 14.5% 45.2%
Прямые социальные затраты 32.1%
Прямые медицинские затраты 23.1% 28.2%
80% 25.7%
12.2% 64.7%
14.3% 57.6%
60% 40.3% 42.2%
40%
20%
0%
Страны с высоким уровнем дохода
Страны с уровнем дохода выше среднего
Страны с уровнем дохода ниже среднего
Страны с низким уровнем дохода
Рис. 2.6 Распределение общих затрат общества (%) в соответствии с уровнем дохода по классификации Всемирного банка
Обсуж дение — экономические затраты на деменцию Расчетные годовые мировые затраты общества на деменцию — 604 млрд. долл. США — демонстрируют, сколь огромное воздействие оказывает деменция на социально-экономическое положение в мире. Если затраты на деменцию представить в виде экономики страны, то эта экономика заняла бы 21-е место в мире, разместившись между Польшей и Саудовской Аравией. Масштаб этих затрат становится понятен, учитывая, что: • 35,6 миллиона человек в мире составляют 0,5% всего населения планеты; значительная доля людей с деменцией нуждается в определенной • помощи, варьирующей от поддержки в осуществлении ИДС до полного персонального ухода и круглосуточного наблюдения; в некоторых странах с высоким уровнем дохода от одной трети до • половины людей с деменцией живут в ресурсо- и затратоемких учреждениях с уходом или в домах престарелых (26, 80). Выраженный дисбаланс в глобальном распределении распространенности и затрат возникает частично по причине дисбаланса затрат в разных секторах. В СНСД сектора формальной социальной помощи (на который приходятся затраты на помощь на уровне местных сообществ в виде платных услуг работников социальных служб и затраты на пребывание в домах престарелых) практически не существует. Поэтому ответственность возлагается в значительной степени на лиц, оказывающих неоплачиваемую неформальную помощь, и затраты на неформальную помощь преобладают. В странах с высоким уровнем дохода прямые затраты на социальную помощь составляют почти половину всех затрат. Поскольку средние зарплаты (используемые для оценки затрат на неформальную помощь) в СНСД значительно ниже, это оказывает существенное влияние на сравнительные суммарные затраты.
Трудно сравнивать наши оценки глобальных общественных затрат на деменцию с оценками, полученными для других заболеваний, поскольку таких оценок мало и возникают проблемы в отношении их сопоставимости. В Соединенном Королевстве в докладе, недавно подготовленном Фондом по исследованию болезни Альцгеймера (Alzheimer’s Research Trust), основное внимание было обращено на экономическое бремя деменции и других хронических заболеваний и сделана попытка сравнивать затраты на подобные болезни с национальными расходами на исследования (81). Общественные затраты на деменцию (23 млрд. ф. ст.) почти равны совокупности затрат на онкологические заболевания (12 млрд. ф. ст.), болезни сердца (8 млрд. ф. ст.) и инсульт (5 млрд. ф. ст.). Однако на каждый миллион фунтов стерлингов затрат, связанных с болезнью, 129 269 ф. ст. затрачивается на исследования онкологических заболеваний, 73 153 ф. ст. на исследования болезней сердца и 4882 ф. ст. на исследования деменции. В статье, опубликованной в Швеции, затраты на деменцию сравнивали с затратами на другие хронические расстройства (82). Годовые затраты на деменцию (50 млрд. шв. кр.) превышали затраты на лечение депрессии (32,5 млрд. шв. кр.), инсульта (12,5 млрд. шв. кр.), на борьбу с алкоголизмом (21–30 млрд. шв. кр.) и остеопорозом (4,6 млрд. шв. кр.).
28
Этиология и возможность профилактики Национальные институты здравоохранения (НИЗ) США в 2010 году провели конференцию с обзором современного состояния науки, с тем чтобы ознакомить поставщиков услуг здравоохранения, пациентов и общественность с имеющимися на настоящий момент данными, касающимися предупреждения болезни Альцгеймера и деградации когнитивных функций (83). В докладе утверждается, что «невозможно сделать какие-либо окончательные выводы относительно связи между модифицируемыми факторами риска и деградацией когнитивных функций или болезнью Альцгеймера». Однако доказательная база все еще не полна, и необходимы дальнейшие исследования. Проводилось очень мало первичных рандомизированных контролируемых испытаний, посвященных проблеме профилактики деменции, и полученные результаты не подтверждают возможность снижения риска (см. обзор, представленный ниже). Тем не менее, многие из этих испытаний проводились с участием пожилых людей, и периоды последующих наблюдений были сравнительно короткими. С учетом того, что нейродегенерация может начаться на несколько десятилетий раньше, чем деменция, исследования проводятся слишком поздно. Однако существует убедительная доказательная база, полученная в результате популяционных исследований когорты, свидетельствующая о том, что снижению потенциального риска способствуют хорошее состояние сердечно-сосудистой системы, более высокий уровень образования и более высокий уровень физической активности.
кровяное давление, более низкий холестерин и более низкую массу тела, чем другие. Поэтому ранняя первичная профилактика может быть наиболее эффективным вмешательством. Исследования профилактических мер показывают, что статины (98) и антигипертензивное лечение (99), по-видимому, не снижают заболеваемость деменцией, если применяются для лечения пожилых людей, а долговременные исследования с участием людей среднего возраста не проводились.
Образование и когнитивный резерв Несмотря на некоторую несогласованность данных когортных исследований, в странах с высоким уровнем дохода получены весьма убедительные доказательства того, что более высокие уровни образования и профессиональных достижений ассоциируются с более низкой заболеваемостью деменцией (100). Данные, получаемые из СНСД, более ограниченны. Поскольку роли и обязанности пожилых взрослых людей варьируются в разных культурах, это может быть справедливо и в отношении когнитивных навыков, необходимых для противодействия нейродегенерации; уровень образования и профессиональные достижения могут быть менее релевантными в СНСД и менее отчетливо ассоциироваться с риском деменции. В Пекине (Китай) (101) и в Катандуве (Бразилия) (14) были получены предварительные данные, свидетельствующие о защитном эффекте грамотности. В Бразилии была также отмечена незначительная тенденция к снижению заболеваемости деменцией при более высоких уровнях образования (14). Ни в одном из исследований не оценивали эффект профессиональных достижений.
Деменция, сердечно-сосудистые факторы риск а и сердечно-сосудистые заболевания Результаты исследований позволяют сделать вывод, что болезни сосудов являются фактором, предрасполагающим как к развитию болезни Альцгеймера, так и к развитию сосудистой деменции (84). По данным исследований заболеваемости с кратковременным (85–87) и более продолжительным (88, 89) латентным периодом, курение повышает риск развития болезни Альцгеймера. Фактором риска также является диабет (90), и, как показали продолжительные исследования когорты, гипертензия в среднем возрасте (91, 92) и повышенный уровень холестерина (92) ассоциируются с развитием болезни Альцгеймера в более поздние годы жизни. Совокупные показатели сердечно-сосудистого риска, включающие гипертензию, диабет, гиперхолестеринемию и курение, постепенно повышают риск заболевания деменцией, независимо от того, производилось ли измерение экспозиции в среднем возрасте (89) или за несколько лет до возникновения деменции (87). Несмотря на получаемые время от времени отрицательные результаты в крупных проспективных исследованиях (93, 94), собранные доказательства каузальной роли сердечно-сосудистых факторов риска и сердечно-сосудистых болезней в этиологии деменции и болезни Альцгеймера весьма убедительны. В связи с этим было выдвинуто предположение, что атеросклероз и болезнь Альцгеймера являются связанными между собой патологическими процессами (95) с общими патофизиологическими и этиологическими подкрепляющими факторами (АРОЕ е4 полиморфизм, гиперхолестеринемия, гипертензия, гипергомоцистеинемия, диабет, метаболический синдром, курение, системные воспалительные процессы, повышенное потребление жиров и тучность). Одним из факторов, осложняющих применение мер вмешательства в этой области, являются данные о том, что если гипертензия, повышенный уровень холестерина и тучность в среднем возрасте повышают риск развития поздней деменции, то перед возникновением болезни уровни кровяного давления (91), холестерин (96) и индекс массы тела (97) неуклонно снижаются. Таким образом, люди, с деменцией имеют более низкое
Недостаточна я физическ а я активность Данные эпидемиологических когортных исследований позволяют сделать вывод, что одним из факторов риска возникновения деменции является недостаточная физическая активность и что занятия аэробикой могут снизить вероятность деградации когнитивных функций и защитить от развития деменции (102, 103). Метаанализы рандомизированных контролируемых испытаний, в которых взрослые здоровые люди занимались аэробикой, выявили последовательные, но в целом положительные данные, свидетельствующие о благоприятном воздействии физических упражнений на когнитивные функции (103, 104). Наблюдались также повышение объемов гиппокампа, уменьшение связанной с возрастом потери объема серого вещества и улучшение взаимосвязанности невральной сети (103). Может отмечаться пониженный риск сердечно-сосудистых заболеваний (103). Никаких рандомизированных контролируемых испытаний с целью оценки благоприятного или вредного воздействия физических упражнений на предупреждение деменции не проводилось. Вслед за выполненным на современном научном уровне обзором НИЗ еще одной группой, работающей в США, были проведены систематические анализы эпидемиологических данных, касающихся снижения риска, с акцентом на семи факторах риска, в отношении которых были убедительные доказательства независимого воздействия на заболеваемость болезнью Альцгеймера: это диабет, гипертензия и ожирение в среднем возрасте, депрессия, недостаток физической активности, курение и низкий уровень образования, при этом оценивались данные, полученные в США и мировых популяциях (105). Проведя метаанализ доказательной базы с целью оценки относительного риска (RR), составители обзора объединили этот показатель с показателем распространенности фактора риска для расчета популяционного риска, приписываемого фактору (PAR), — доли случаев болезни Альцгеймера в популяции, которые могли быть предотвращены, если можно было бы полностью устранить фактор риска. С точки зрения мировой перспективы данные метаанализа RR и PAR были следующие: диабет (RR 1,39, 95% ДИ 1,17–1,66; PAR 2,4%, 95% CI 1,1–4,1), гипертензия в среднем возрасте (RR 1,61, 95% ДИ 1,16–2,24; PAR 5,1%, 95% ДИ 1,4–9,9), ожирение в среднем возрасте (RR 1,60, 95% ДИ 1,34–1,92; PAR 2,0%, 95% ДИ 1,1–3,0), депрессия (RR 1,90, 95% ДИ 1,55–2,33; PAR 10,6%, 95% ДИ 6,8– 14,9),
29
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
недостаток физической активности (RR 1,82, 95% ДИ 1,19–2,78; PAR 12,7%, 95% ДИ 3,3–24,0), курение (RR 1,59, 95% ДИ 1,15–2,20; PAR 13,9%, 95% ДИ 3,9–24,7) и низкий уровень образования (RR 1,59, 95% ДИ 1,35–1,86; PAR 19,1%, 95% ДИ 12,3–25,6). Таким образом, наиболее перспективной стратегией предотвращения деменции было устранение следующих факторов риска: недостаточной физической активности (12,7% предотвращенных случаев болезни Альцгеймера), курения (13,9% предотвращенных случаев) и низкого уровня образования (19,1% предотвращенных случаев). Это объясняется тем, что указанные факторы риска являются относительно распространенными и прочно ассоциированными с болезнью Альцгеймера. Если бы были устранены все факторы риска, всего в мире могло бы быть предотвращено 50,7% всех случаев болезни Альцгеймера. Конечно, это звучит неправдоподобно. Поэтому авторы придерживались модели, согласно которой на заболеваемость деменцией влияли более реалистичные показатели снижения экспозиции к факторам риска — на 10% или 25%. Используя наши оценки, согласно которым ежегодно возникают 7,7 миллиона новых случаев деменции, и предполагая, что снижение риска относится к деменции в целом, а не только к ее подтипу — болезни Альцгеймера, на основании показателей, содержащихся в статье, мы рассчитали, что снижение экспозиции ко всем факторам риска на 10% может в принципе привести к снижению ежегодного количества новых случаев деменции в мире на 250 000 (3,3%), а снижение экспозиции к факторам риска на 25% может предотвращать 680 000 новых случаев (8,8%) деменции ежегодно.
предпринимают только начальные усилия по предотвращению и контролю наступающей эпидемии сердечно-сосудистых и других хронических заболеваний (106). Рекомендуемые меры включают осуществление стратегий по борьбе с табакокурением, повышение налогообложения табачных изделий и повсеместный запрет на их рекламирование, снижение содержания соли в продуктах посредством добровольных соглашений с представителями пищевой промышленности и комбинированную лекарственную терапию для лиц, подверженных высокому риску сердечно-сосудистых заболеваний (106). Задачи по выявлению и контролю гипертензии, гиперлипидемии, диабета и метаболического синдрома плохо выполняются перегруженными службами первичной медико-санитарной помощи, которые прилагают максимум усилий, чтобы справиться с бременем исторически сложившихся приоритетов (таких, как здоровье матери и ребенка и инфекционные болезни) и с нарастающей волной хронических заболеваний взрослых. Во многих системах здравоохранения нет необходимых квалифицированных кадров, оборудования или структур, чтобы справиться с последней проблемой. О том, что деменция наряду с болезнями сердца, инсультом и онкологическими заболеваниями может быть предотвращена посредством принятия более активных мер и более эффективной реализации этих стратегий общественного здравоохранения, должны узнать и лица, принимающие политические решения, и общественность.
Ограничения В настоящем докладе впервые объединены глобальные данные по заболеваемости, а также по распространенности деменции, оценки распространенности деменции с ранним началом, экономических затрат общества на деменцию и возможностей ее предотвращения. Выполнению этой работы способствовало отмечаемое в последнее время расширение доказательной базы в отношении распространенности к заболеваемости деменцией и затрат на лечение и уход за больными в СНСД. Появилась возможность в меньшей степени опираться на оценки экспертов, полученные по результатам немногочисленных исследований, и в большей степени — на прямые доказательства собранных данных. Эти данные изменили сложившееся ранее представление, что в развивающихся странах распространенность деменции значительно ниже, чем в развитых странах. Расширенная доказательная база и представленные детальные оценки, хотя и предварительные, составляют наилучшую на сегодняшний день основу для принятия политических решений, планирования и распределения ресурсов в сфере здравоохранения, социального обеспечения и профилактических мероприятий. Однако в данном обзоре есть ряд ограничений. Основные из них — это недостаточный охват доказательной базы во многих регионах мира, низкое качество некоторых исследований, включенных в обзор, и неоднородность оценок в разных исследованиях в пределах регионов. Эти проблемы рассматриваются ниже.
Обсуж дение — этиология и профилактик а деменции В основе всех таких расчетов лежит допущение, что ассоциации, выявляемые в эпидемиологических исследованиях, касаются факторов риска, вызывающих возникновение болезни Альцгеймера. Но это не всегда соответствует действительности, поскольку здесь могут играть роль факторы, искажающие результаты. Например, истинным фактором риска могут быть другие факторы, связанные с курением. В эпидемиологических исследованиях делается попытка скорректировать эффект таких искажающих переменных, но эти попытки могут оказаться не совсем успешными. Необходимо также предусмотреть обратную каузальность — например, ранние доклинические эффекты невропатологии болезни Альцгеймера могут включать тенденцию к понижению физической активности и к депрессивности — то есть болезнь может стать причиной возникновения фактора риска, а не фактор риска — причиной болезни. Именно в связи с этим лица, принимающие стратегические решения, и консультанты (например, недавно созданная группа экспертов НИЗ, опирающаяся на последние научные достижения (83) ) предпочитают в своих действиях использовать не только данные эпидемиологических исследований. Считается, что наиболее качественные данные получаются по результатам рандомизированных контролируемых испытаний эффектов устранения или уменьшения факторов риска. Однако такие испытания трудно проводить из-за длительного латентного промежутка времени между периодом, в течение которого фактор риска оказывает влияние на механизмы, приводящие к деменции (от раннего до среднего возраста) и возникновению деменции в последние годы жизни. Наиболее надежный способ установления вероятного воздействия повышенных уровней образования и улучшения функционирования сердечно-сосудистой системы — это ведение наблюдения в популяциях, в которых такие тренды являются наиболее выраженными, и выявление связи этих факторов с наблюдаемым с течением времени снижением заболеваемости деменцией, специфичной для определенного возраста. Обнаружение и лечение диабета и гипертензии, борьба с ожирением, прекращение курения, повышение физической активности и более высокий уровень образования уже являются приоритетами общественного здравоохранения в большинстве стран мира. По сравнению с большинством стран с высоким уровнем дохода страны с низким и средним уровнем дохода
Полнота охвата В последнее время в странах Карибского бассейна, Китае и Латинской Америке проводится больше популяционных исследований в области деменции, вследствие чего охват дополнительной базы в этих регионах в настоящее время столь же широк, как в Северной Америке и Западной Европе. Однако в своих обзорах авторы постоянно отмечают недостаточность данных научных исследований. Адекватный охват крупных и густонаселенных стран, таких как Китай или США, требует проведения многочисленных исследований в различных регионах, которые отражали бы расовое, культурное, экономическое и социальное разнообразие нации в целом. Наилучшим методом было бы обследование выборки, репрезентативной на национальном уровне, но примеров таких обследований очень мало, в их числе обследование в Канаде (19 ) и в США (на маленькой выборке) (107). Данные исследований, проведенных всего в одной или двух странах, нельзя распространять на большое количество других стран
30
в том же регионе ГББ. Границы распространенности особенно очевидны, когда немногие или только доступные исследования невелики по масштабу, проводились некоторое время тому назад и/или слабы методологически. Низкий расчетный показатель распространенности в Африке к югу от Сахары стал результатом одного высококачественного исследования на этом континенте (16). В регионе Северной Африки и Ближнего Востока проживает столько же пожилых людей, сколько во всей Африке к югу от Сахары, и, кроме того, в регионе прогнозируется значительно более резкое увеличение числа пожилых людей. Однако до настоящего времени только одно исследование, проведенное в Египте (22), и одно, проведенное в Турции (108), были признаны пригодными для включения в обзор. Центральная Азия и Восточная Европа (включая Россию) остаются в основном неохваченными научными исследованиями, а оценки остаются в высшей степени предположительными. Юго-Восточная Азия представлена пятью исследованиями, но ни одно из них не проводилось в Индонезии, где 21 миллион пожилых людей составляют две пятых их общего числа во всем регионе. Доказательная база по заболеваемости деменцией не так обширна, как доказательная база по распространенности деменции. Хорошо охвачена Европа, но относительно мало исследований было проведено в Северной Америке. Недавно завершенные исследования Группы по исследованию деменции 10 / 66 повысили степень охвата в Китае и Латинской Америке. Однако Восточная Азия пока представлена всего четырьмя исследованиями, при этом нет никаких данных по Южной Азии или Юго-Восточной Азии. Африканский континент представлен всего одним исследованием. Поэтому, несмотря на минимальную гетерогенность исследований, включенных в настоящий обзор, сохраняется неопределенность в отношении истинной заболеваемости в СНСД, а также, как предполагалось ранее в отношении болезни Альцгеймера (55, 109, 110), в вопросе о том, действительно ли заболеваемость в некоторых развивающихся регионах значительно ниже, чем в регионах с более высоким уровнем дохода. Анализ стоимости болезни, представленный в настоящем докладе, базируется на более совершенных источниках, чем предшествующие мировые оценки, но имеет значительные ограничения. Исследования по распространенности деменции и использованию ресурсов в связи с деменцией неравномерно распределены в мире, и по многим странам данные отсутствуют. Несмотря на то, что в последнее время число проводимых в СНСД популяционных обследований увеличивается, их проводится явно недостаточно в Африке, Восточной Европе на Ближнем Востоке. Массив данных по использованию ресурсов также увеличился по сравнению с прошлыми периодами, особенно в отношении оказания неформальной помощи в СНСД. Проведенные Группой изучения деменции 10 / 66 исследования в Китае, Индии и Латинской Америке (3, 111), значительно пополнили имевшуюся базу данных, в которой преобладали данные исследований, проводившихся в Европе и Северной Америке. Результаты проведенного ADI всемирного опроса ключевых информантов относительно помещения больных в учреждения с уходом также стали шагом вперед по сравнению с предшествующими исследованиями. Важным выводом настоящего обзора является тот факт, что описательные популяционные исследования деменции в странах с высоким уровнем дохода достигли пика в 1990-х годах, и затем произошел резкий спад. Распространенность заболевания может меняться с течением времени либо в связи с изменениями уровня заболеваемости (например, благодаря улучшению состояния сердечно-сосудистой системы), либо в связи с продолжительностью болезни (например, снижение смертности из-за деменции происходит благодаря совершенствованию долговременного лечения). Для дальнейшего осуществления стратегических мероприятий и планирования необходимы точные современные количественные показатели, а они отсутствуют по большинству стран с высоким уровнем дохода. В идеале такие исследования должны проводиться повторно с использованием
сходной методологии, с тем чтобы можно было отследить характеристические тенденции в распространенности и заболеваемости деменцией и в использовании услуг.
Качество Качество исследований по вопросам распространенности вызывает обеспокоенность, поскольку все указанные выше проблемы обусловливают получение смещенных и неточных оценок распространенности и количественных показателей. Для диагностики деменции необходимы мультимерная батарея когнитивных тестов, интервью с информантами, структурированная оценка инвалидности и клинический опрос, с тем чтобы исключить другие причины когнитивных нарушений; однако лишь менее половины всех исследований соответствуют этим стандартам, и наиболее часто отсутствуют интервью с информантами. Влияние надлежащих процедур выборочного обследования на показатели распространенности деменции точно не установлено. Широко распространено неправильное применение схем исследований, включающих две или большее число фаз. Правильные процедуры планирования, проведения и анализа таких исследований хорошо известны (112). Однако исследователи деменции мало что знают о них. При неправильном применении многофазных методов, как правило, обнаруживается тенденция к недооценке истинной распространенности деменции и завышению оценки точности. Многофазные исследования осложняются также весьма высокими уровнями неявки для последующего наблюдения, которые часто наблюдаются между скринингом и постановкой точного диагноза (17). Это, вероятно, является еще одной причиной смещения, которое может обусловить переоценку или недооценку истинной распространенности (113). Что касается экономического анализа, то следует отметить, что большинство исследований по вопросам использования ресурсов выполнялись на «удобных выборках» лиц, которые обращались за услугами (а не на репрезентативных популяционных выборках), и, следовательно, в них преобладали те, кто более других нуждался в лечении и уходе, что могло привести к завышению оценки затрат. Оценки затрат на неформальное лечение в СНСД основывалось главным образом на популяционных исследованиях Группы 10 / 66, проводившихся в Китае, Индии и Латинской Америке (111, 114), где в большинстве центров проведения исследования около 30–50% людей с деменцией оказывались как не нуждающиеся «ни в каком лечении и уходе», в то время как большинство оценок в странах с высоким уровнем дохода были получены при обследовании «удобных выборок». Это могло привести к систематической переоценке затрат в условиях стран с высоким уровнем дохода. Однако многие исследования по оценке использования ресурсов в странах с высоким уровнем дохода проводились в 1990-х годах, а с того времени масштаб использования формальных услуг в сфере здравоохранения и социального обслуживания мог возрасти.
Неоднородность Основным допущением метода моделирования, применяемого в настоящем обзоре, являлось то, что распространенность деменции и заболеваемость ею были однородны в пределах регионов ГББ и что они могли оцениваться на основании доступных данных, а полученные оценки могли распространяться на все страны конкретного региона. На деле, вопреки некоторым предшествующим предположениям (115), статистически значимая неоднородность распространенности и заболеваемости отмечалась почти во всех регионах. Это не удивительно, если принять во внимание разнообразие языков, культур, уровней развития и демографических составов национальных и субнациональных единиц, которые составляют мировой регион ГББ. Методологическая вариабельность может быть снижена посредством стандартизации методов исследования. Одним из наиболее важных источников вариабельности может быть способ, с помощью которого определяется и применяется диагноз деменции. Критерии DSM–IV, наиболее широко применяемые при диагностике деменции, используются
31
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 2 > Эпидемиология деменции
недостаточно эффективно, хотя есть возможность повысить их эффективность (116). Желательно достичь международного консенсуса по следующим вопросам: что представляет собой нарушение когнитивных функций, что представляет собой ухудшение социального и профессионального функционирования и как следует измерять эти показатели. В этом отношении были бы полезны специфические исследовательские диагностические критерии, с надлежащей поправкой, учитывающей культурные различия. Недавно в рамках разработки МКБ-11 и DSM–V были внесены предложения, способствующие решению некоторых из этих проблем (117, 118).
сопровождают экономическое развитие и глобализацию. Поэтому в этих странах, вероятно, возрастет потребность в помощи, оказываемой в учреждениях с уходом и на уровне местного сообщества, и, соответственно, возрастут прямые затраты.
Основные положения По оценкам, в 2010 году насчитывалось 35,6 миллиона человек, живущих • с деменцией, при этом ежегодно выявляются 7,7 миллиона новых случаев. Число людей с деменцией увеличивается почти вдвое каждые 20 лет, • при этом в значительной степени увеличение происходит в быстро развивающихся странах со средним уровнем дохода. В настоящее время 58% людей с деменцией живут в СНСД, и, по прогнозам, этот показатель возрастет до 71% к 2050 году. Деменция редко возникает до 65-летнего возраста, но этот факт, • по-видимому, требует уточнения, поскольку ранняя деменция составляет 2–9% всех случаев. Глобальные общественные экономические затраты на деменцию • составляют 604 млрд. долл. США, из которых 89% приходятся на страны с высоким уровнем дохода. В странах с высоким уровнем дохода число людей с деменцией будет • продолжать увеличиваться, особенно среди самых старых жителей. Обеспечение и финансирование потребностей в долговременном лечении и уходе, включая поддержку осуществляющих уход членов семей, неизбежно будет приобретать все большую актуальность как политический приоритет. При приближении картины заболеваемости и смертности в СНСД • к соответствующим показателям в странах с высоким уровнем дохода будет происходить сближение и в уровнях распространенности деменции. Это означает, что прогнозы в отношении темпов роста числа людей с деменцией в СНСД и соответствующие затраты (рассчитанные на основе допущения, что распространенность деменции постоянна) будут иметь консервативный характер. Затраты на неформальную помощь преобладают в СНСД, где • институционализация больных нетипична и где службы на уровне местного сообщества плохо развиты. Усилия, направленные на улучшение качества и доступности лечения • и ухода, и на обеспечение исцеления, должны сочетаться с принятием срочных мер по инвестированию в первичные меры профилактики. Необходимы дальнейшие исследования для выявления модифицируемых факторов риска. Первичная профилактика должна быть направлена на цели, • определяемые современными данными, то есть на улучшение доступа к образованию и противодействие факторам риска развития сосудистых болезней, включая диабет, гипертензию в среднем возрасте, тучность в среднем возрасте, курение и недостаточную физическую активность. Прогрессирование эпидемии деменции необходимо контролировать • во всех регионах мира, причем мониторинг должен включать оценку эффективности профилактических мер и оценку воздействия принятых мер на увеличение сферы охвата лечением. Собранные данные представляют собой убедительную доказательную базу, которая будет совершенствоваться по мере поступления сведений из регионов, недостаточно представленных в настоящее время.
Ожидаемые тенденции Имеющиеся прогнозы будущего роста числа людей с деменцией следует интерпретировать с осторожностью. Во-первых, они основаны на демографических прогнозах, которые могут оказаться неточными для многих частей света, особенно в отношении старших возрастных групп. Во-вторых, предполагалось, что специфичная в отношении возраста распространенность в каждом регионе будет оставаться постоянной в течение долгого времени. Однако изменения в экспозиции к факторам риска могут привести к увеличению или уменьшению заболеваемости. С другой стороны, специальные методы терапии и повышение качества социальной и медицинской помощи могут снизить смертность, вызываемую деменцией, и повысить распространенность этого заболевания. Методы терапии, изменяющие течение болезни и способные замедлить ее возникновение даже в незначительной степени, следует рассматривать как серьезный потенциал, обеспечивающий снижение распространенности деменции, специфичной для определенного возраста. Особенно трудно делать надежные прогнозы будущих экономических затрат. Если допустить, что все потенциальные исходные факторы останутся неизменными, и принимать в расчет только предстоящее увеличение числа людей с деменцией, тогда к 2030 году всемирные затраты общества возрастут на 85%. В действительности все гораздо сложнее. На будущие затраты могут влиять макроэкономические факторы (например, темпы экономического развития), а также факторы, специфические для деменции. К ним следует отнести изменения в таких областях, как распространенность деменции, обращение за помощью и ранняя диагностика, доступность служб медицинской и социальной помощи, изменения в системах медико-санитарной помощи и условиях оказания помощи и доступность новых и более эффективных способов лечения. Существует очень мало оценок степени «пробела в лечении» деменции в СНСД, но, скорее всего, он значительно больше, чем в странах, более обеспеченных ресурсами (19). Наблюдаемое в настоящее время неравномерное распределение затрат на деменцию в разных регионах мира также будет оказывать влияние на будущие тенденции, которые, вероятно, проявятся в более быстром увеличении затрат на душу населения и популяционных затрат в СНСД, и в результате глобальное распределение затрат будет сходным с распределением заболеваемости. Увеличение затрат в СНСД будет обусловлено несколькими базовыми факторами. Во-первых, увеличение числа людей с деменцией в СНСД будет происходить значительно быстрее вследствие более быстрого старения населения в этих регионах. Во-вторых, по мере экономического развития заработная плата в этих странах будет довольно быстро повышаться. В-третьих, ресурсы, выделяемые на лечение и уход за больными деменцией, особенно на формальную медицинскую и социальную помощь, распределены в мире неравномерно. По мере повышения степени осведомленности будет возрастать потребность в лечении и уходе. Системы оказания помощи в учреждениях с уходом и на уровне местных сообществ хорошо развиты во многих странах с высоким уровнем дохода, но недостаточно развиты в СНСД, где традиционно полагаются на неформальную помощь семьи. Во многих СНСД традиционные семейные и родственные структуры находятся под угрозой разрушения вследствие демографических, социальных и экономических изменений, которые
32
Глава 3
Политика и планы, законодательство и эти ческие вопросы в области деменции
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
Огромное бремя деменции, которое несут люди, страдающие этим заболеванием, и лица, осуществляющие уход за ними, представляет серьезную проблему для правительств во всем мире. В течение последнего десятилетия в мире росло осознание масштабов этой проблемы и необходимости действовать. Некоторые страны разработали стратегии, политику, планы или руководства по решению этой проблемы. Они включают общие элементы: необходимость в согласованном многосекторальном подходе, необходимость в оказании доступной, приемлемой по цене и высококачественной медицинской и социальной помощи и услуг, отвечающих потребностям и ожиданиям людей с деменцией и их семей, и важность этической, правовой и финансовой защиты. У стран с низким и средним уровнем дохода (СНСД) есть возможность не повторять ошибки стран с высоким уровнем дохода, которые попали в чрезмерную зависимость от дорогостоящей стационарной помощи. В настоящей главе представлен обзор некоторых национальных мер реагирования на проблему деменции. Она включает краткую информацию о странах, в которых осуществляются формальные планы, и о странах, которые принимают значительные меры по решению многочисленных вопросов, связанных с подходом общественного здравоохранения к проблеме деменции. Политика, планы и стратегии разных стран отличаются по содержанию и степени детализации. Однако каждая стратегия или план содержит информацию, которая может быть распространена и из которой можно извлечь полезные уроки. Как отмечала Генеральный директор ВОЗ д-р Chan, «учитывая то, что системы здравоохранения тесно связаны с контекстом, не существует единственного набора передовых методов, который можно было предложить в качестве модели для повышения эффективности работы. Но системы здравоохранения, которые работают эффективно, имеют определенные общие характеристики» (120). В настоящем обзоре представлены базовые сведения, необходимые для описания ключевых аспектов при разработке национальной политики, планов и стратегий по решению проблемы деменции. В этой главе также дается обзор систем социальной и финансовой поддержки и законодательных структур с акцентом на необходимость поощрения прав человека и защиты от плохого обращения и лишения свобод в тех случаях, когда возникает угроза для правоспособности и независимости человека. И наконец, в этой главе особое внимание уделяется необходимости этического подхода к принятию решений на каждом уровне реагирования на проблему деменции, в том числе в области планирования, оказания услуг и повседневной помощи людям с деменцией и их семьям.
страны, сохраняется терминология, используемая в этом документе. Например, в Англии разработана стратегия «Полноценная жизнь с деменцией: национальная стратегия в отношении деменции» («Living well with dementia: A National Dementia Strategy») (121). В таблице 3.1 дается краткий обзор политики/планов/стратегий с описанием цели, основных областей деятельности и сроков реализации плана. Более подробную информацию можно получить в исходных документах. Кроме того, ряд стран — например, Индия, Китай, Мальта, Северная Ирландия, Соединенные Штаты и Чешская Республика — в настоящее время разрабатывают национальные подходы к реагированию на воздействие деменции. Однако пока они либо не доработаны, либо не реализуются (137, 138). Другие страны в Европе — например, Бельгия, Кипр, Люксембург, Португалия, Финляндия и Швейцария — признали деменцию в качестве приоритета и приступили к проведению мер, направленных на разработку национальной политики или плана действий в отношении деменции. В 1992 году в Швеции была разработана социальная политика в отношении деменции, в которой упор делается на «процесс нормализации», — то есть даже если у вас деменция, вы должны жить нормальной жизнью, такой же, как и все граждане в сообществе (139), — что свидетельствует о радикальном изменении по сравнению с предыдущими теориями. В 2010 году Швеция представила также подробные методические рекомендации по лечению и уходу за больными деменцией (140). В Германии не существует национального плана в отношении деменции, но проблема деменции считается приоритетной и решается при участии различных министерств (здравоохранения, по делам семьи, пожилых людей, исследований, труда и социальных дел) (138). В некоторых странах разработаны или разрабатываются территориальные или региональные политики, исходя из того, что страна придерживается децентрализованного подхода к здравоохранению и социальной помощи, как, например, Австралия, Канада, Швейцария и Соединенные Штаты.
Инициативы гражданского общества Международная организация по проблемам болезни Альцгеймера (ADI) — международная федерация ассоциаций по проблемам болезни Альцгеймера со всего мира — в 2004 году распространила Киотскую декларацию (141), содержащую минимальные рекомендации по лечению и уходу за больными деменцией на основе общих рекомендаций, представленных в докладе ВОЗ о состоянии здравоохранения в мире за 2001 год (World health report 2001), посвященном психическому здоровью (142). Исходя из признания того, что страны находятся на разных уровнях развития ресурсов, в Декларации предлагается перечень реалистичных, прагматичных целей и действий для систем здравоохранения на всех уровнях развития. В ней определены меры реагирования по каждому из 10 направлений деятельности на трех достигнутых уровнях развития: для стран с низким, средним и высоким уровнем ресурсов (вставка 3.1). В 2006 году ассоциация «Альцгеймер-Европа» (Alzheimer Europe) приняла декларацию о политических приоритетах Европейского движения по решению проблемы болезни Альцгеймера (European Alzheimer Movement) (143). Парижская декларация призывает европейские национальные директивные органы придать политический приоритет болезни Альцгеймера и другим формам деменции, которого они заслуживают. Декларация охватывает приоритеты в области общественного здравоохранения, исследований, медико-санитарной (медицинской) помощи, социальной помощи и в правовых и этических сферах. Во многих странах, включенных в таблицу 3.1, ассоциации по проблемам болезни Альцгеймера выступают в качестве ключевых партнеров или заинтересованных сторон в разработке и/или осуществлении национальных или субнациональных политик/ планов/стратегий.
Политика, планы и стратегии в отношении деменции Национальные и субнациональные планы и политика Разные страны используют разные подходы к улучшению жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Одни страны разрабатывают и проводят политику, другие — планы, стратегии или рамочные положения. Имеются существенные различия в том, как используются эти термины в разных странах. В настоящем докладе используется термин «политика и/или план» в отношении любого документа, касающегося государственной политики, плана или стратегии, в котором изложены основные принципы действий. Однако, если приводится ссылка на конкретный официальный документ конкретной
34
Страна
Название политики/ плана/стратегии Инициатива в отношении деменции: сделать деменцию приоритетом национального здравоохранения
Концепция/цель/ задачи «Улучшить качество жизни людей с деменцией, лиц, осуществляющих уход за ними, и их семей»
Области деятельности
Сроки реализации
Источник
Австралия
• П акеты коммунальной медико-социальной помощи • П одготовка персонала по уходу за пожилыми людьми • Консультативная служба по вопросам управления пове дением при деменции • П омощь и информация для людей с деменцией и их семей • Ф инансирование исследований Гранты на поддержку от сообщества • Стратегия включает 17 рекомендаций, охватывающих три основных тематических направления: • П овышение осведомленности и понимания • Ранняя диагностика и помощь • Развитие услуг для обеспечения полноценной жизни людей с деменцией
2005–2011 годы Финансирование продолжалось до 2013 года
Ссылка 122
Англия
Полноценная жизнь с деменцией: национальная стратегия в отношении деменции
«Оказание помощи людям с деменцией и их семьям, осуществляющим уход за ними, с тем чтобы они могли жить полноценной жизнью с деменцией, независимо от стадии болезни или их участия в системе медицинской и социальной помощи» —
2009–2014 годы
Ссылка 121
Дания
Национальный план действий в отношении деменции
План включает 14 рекомендаций, ориентированных на следующие задачи: • С воевременная диагностика • К ачество диагностики • Улучшение междисциплинарных связей • П омощь людям с деменцией и лицам, осуществляющим неформальный уход за ними • О сведомленность, особенно по вопросам заблаговре менного планирования ухода и подготовки лиц, которые будут осуществлять уход в будущем • О бучение и подготовка персонала • П одготовка врачей • П овышение осведомленности общественности, инфор мационно-просветительская деятельность • П ланирование в целях создания надлежащей, безопас ной и защищенной среды • Услуги, обеспечивающие передышку для лиц, осуществляющих уход за больными • И сследование потребностей лиц, осуществляющих уход • П редварительные указания по выбору способа ухода • П сихогериатрические консультационные ресурсы • С координированная специализированная диагностика и помощь • М ежпоколенческая добровольческая инициатива 2008–2010 годы: • Ранняя диагностика • П рофилактика и лечение • С оздание инфраструктуры • П овышение осведомленности общественности 2011–2013 годы: Расширение службы индивидуальной поддержки • • М одернизация системы долгосрочного медицинского страхования • С еть услуг в области деменции • З акон о мерах в отношении деменции • С оздание согласованного перечня видов помощи, отве чающей потребностям и пожеланиям клиентов Н еобходимое руководство и помощь людям с деменцией • и лицам, осуществляющим уход за ними • О ценка качества с помощью показателей по эффектив ности помощи при деменции • О сновной результат — обеспечение непрерывности помощи • Улучшение качества помощи за счет мер в области раз вития и исследований • П овышение уровня знаний/квалификации работников и увеличение их численности • Улучшение взаимодействия между специалистами • П оддержка принципа «активной помощи», например про грамм повседневного ухода • П оддержка партнерских отношений между семьями и специалистами
2011–2015 годы
Ссылка 124
Канада (субнациональный план в Онтарио)
Стратегия в отношении болезни Альцгеймера –готовимся к нашему будущему
«Оказать помощь людям с деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними, за счет осуществления трех мер»
1999–2004 годы
Ссылка 123
Корея (Республика)
Война против деменции
Деменция является приоритетной проблемой национального здравоохранения
2008–2013 годы
Ссылки 128 и 129
Нидерланды
Оказание помощи людям с деменцией
«Улучшить качество жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, предоставить специалистам инструменты, необходимые им для оказания эффективной помощи» «Улучшить качество помощи людям с деменцией, их семьям, осуществляющим уход за ними, и лицам, осуществляющим профессиональный уход»
2008–2011 годы
Ссылка 130
Норвегия
План в отношении деменции 2015 года
2007–2015 годы
Ссылка 132
Таблица 3.1 Национальные и субнациональные планы и политика в отношении деменции
Примечание: планы, опубликованные на январь 2012 года.
35
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
Страна
Название политики/ плана/стратегии Улучшение системы обслуживания людей с деменцией в Северной Ирландии
Концепция/цель/ задачи «Улучшить качество жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, и предоставить специалистам инструменты, необходимые им для оказания эффективной помощи» —
Области деятельности
Сроки реализации
Источник
Северная Ирландия
Снижение риска или отсрочка начала деменции • • П овышен и е осведомленности • С одействие раннему обследованию и диагностике • П омощь людям с деменцией П омощь лицам, осуществляющим уход за людьми • с деменцией • З аконодательство И сследования • Центральное место в этих планах занимают общие тематические направления: доступ к диагностике, подготовка специалистов и поддержка семей, осуществляющих уход за больными, с упором на выявление заболевания и доступ к точной диагностике
2011–2015 годы
Ссылка 131
Соединенные Штаты Америки (субнациональные планы)
Субнациональные планы (Айова, Арканзас, Вермонт, Виргиния, Западная Виргиния, Иллинойс, Калифорния, Кентукки, Колорадо, Луизиана, Миннесота, Миссисипи, Миссури, Мичиган, Мэриленд, Нью-Йорк, Оклахома, Северная Дакота, Теннеси, Техас, Южная Каролина) Национальная концепция Уэльса в отношении деменции
—
Ссылка 135
Уэльс
Концепция заключается в создании «сообществ, благоприятных для людей с деменцией» • Улучшить качество жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними • Углубить понимание болезни для принятия действий в будущем М обилизовать общество на • борьбу с деменцией
• Улучшение системы оказания услуг (взаимодействие) • Ранняя диагностика и своевременное вм е шательство • Улучшение доступа к службам информации, поддержки и за щ иты интересов • Улучшение системы подготовки кадров Расширение помощи лицам, осуществля ющим уход • • Усиление координации между всеми участниками де ятельности • П редоставление возможности пациентам и их семьям выб р ать помощь на дому • Улучшение доступа к диагности ке и лечению • С овершенствование помощи по месту жительства в целях улучшения качества жизн и людей, страдающих болезнью Альцгеймера • О ценка квалификации и развит и е системы подготовки медицинских работников • Проведение беспрецедентных по масштабу исследований • О рганизация эпидемиологического надзора и принятие пос л едующих мер • П редоставление информации в целях повышения о с ведомленности общественности • Учет этических принципов и принятие этического подхода • П ризнание болезни Альцгеймера европейской приори тетной проблемой Гериатрическая оценка и соответствующее образование/ • обучение медико-санитарного пе р сонала и работников с истемы здравоохранения • Координация помощи и ухода • О беспечение передышки для семей, осуществляющих уход за людьми с деменцией Упор на две основные области оказания услуг: Улучшение качества информации и поддержки после • ди а гностики Уход в больницах общего типа, включая наличие альтер • нативы госпитализации
2011 год (конечная дата не определена)
Ссылка 136
Франция
Французский план по проблемам болезни Альцгеймера
2008–2012 годы
Ссылка 125
Швейцария (субнациональный план в кантоне Во) Шотландия
Болезнь Альцгеймера и лица, осуществляющие уход за больными
«Улучшить жизнь людей с деменцией и учет их потребностей в системе здравоохранения»
2010–2013 годы
Ссылка 134
Национальная стратегия Шотландии в отношении деменции
«Обеспечить в Шотландии уход за больными деменцией и их лечение на уровне мировых стандартов, с тем чтобы люди с деменцией и их семьи получали максимально эффективную поддержку и могли полноценно жить с деменцией» «Создать общество, в котором люди могут жить благополучно и без тревог, даже заболев деменцией, в котором они смогут получить помощь адекватных и комплексных служб по оказанию медицинской помощи, долгосрочному уходу и коммунальной медико-социальной помощи»
2010–2013 годы, с представлением ежегодных отчетов о ходе осуществления и обязательством по пересмотру плана к 2013 году
Ссылка 133
Япония
Проект принятия чрезвычайных мер в целях улучшения медицинской помощи и качества жизни больных деменцией
• Изучение ситуации • Ускорение НИОКР • С одействие ранней диагностике и предост а вление надлежащей медицинской помощи • П редоставление надлежащего ухода и помощи • М еры по оказанию помощи людям с рано р азвившейся деменцией
2008 год (дата окончания не определена)
Ссылки 126 и 127
Примечание: планы, опубликованные на январь 2012 года.
36
Вставка 3.1
Международная Киотская декларация 2004 года по проблемам болезни Альцгеймера 10 направлений деятельности: • Организация лечения на уровне первичной медико-санитарной помощи. • Обеспечение доступа к необходимому лечению. • Оказание коммунальной медико-социальной помощи. • Информирование общественности о проблеме деменции. Привлечение местных сообществ, семей и клиентов. • • Разработка национальной политики, программ и законодательства. • Развитие людских ресурсов. • Взаимодействие с другими секторами. Постоянный мониторинг состояния здоровья членов сообщества. • Поддержка более широких научных исследований. • Источник: ссылка 141.
b) Национальные расходы. Правительство в первую очередь беспокоят расходы. Расходы на деменцию можно определить с помощью наилучших имеющихся национальных показателей по использованию услуг при деменции с учетом стоимости услуг и числа людей с деменцией. Стоимость работы, которую выполняют семьи, осуществляющие уход за больными, рассчитать трудно, а оценка стоимости работы, от которой отказались из-за необходимости оказания помощи (издержки неиспользованных возможностей), небесспорна. Необходим прагматичный подход, обеспечивающий максимально эффективное использование данных. c) Прогнозирование количественных показателей и расходов на будущее. Во всех странах составляются прогнозы в области народонаселения. Как говорилось в главе 2, можно спрогнозировать и число лиц с деменцией в последующие 20–30 лет. Достоверная оценка текущего положения позволит рассчитать прогнозируемые темпы роста количественных показателей и расходов в связи с деменцией в будущем. Эти цифры четко укажут на необходимость стратегического планирования в отношении деменции и будут служить убедительным доводом в пользу того, что план следует разрабатывать на национальном, а не на местном уровне. d) Состояние существующих услуг. Если людям с деменцией и их семьям оказываются высококачественные услуги в области диагностики, лечения и ухода, то эти услуги следует сохранять и расширять. Если же услуги не «соответствуют назначению», то может возникнуть необходимость в радикальных изменениях. Критический анализ существующей системы оказания услуг, ее сильных и слабых сторон, может стать толчком для обсуждения концепции пересмотренной системы, и послужить основой для создания этой системы. Как правило, результаты такого анализа свидетельствуют о низком уровне диагностики и лечения людей с деменцией с самыми разнообразными вариантами соотношения между областями, где деятельность ведется наиболее активным и наименее активным образом. e) Внешнее подтверждение правильности расчетов. Для убедительности результатов весьма полезно, если выводы беспристрастной внешней оценки будут совпадать с выводами анализа. Например, в Соединенном Королевстве результаты работы Счетной палаты (National Audit Office) (144) и последующей проверки, проведенной Комитетом по контролю над расходованием государственных средств палаты общин (Public Accounts Committee) (145), позволили получить крайне важное внешнее подтверждение правильности характера и содержания национальной политики. Привлечение всех соответствующих заинтересованных сторон Большое значение имеет проведение с заинтересованными сторонами широких консультаций, которые могут способствовать формированию общего понимания и общей ответственности за политику и обеспечить соответствие стратегий потребностям сообщества, занимающегося проблемами деменции. Этот процесс может быть трудоемким и потребовать много времени, но его потенциальная ценность заключается в том, что благодаря всеобъемлющему и всестороннему характеру процесса консультаций обеспечивается правильность действий при переходе к этапу осуществления политики. Во многих странах забота о пожилых людях с деменцией входит в сферу компетенции не только министерства здравоохранения, но и других министерств, например министерства, отвечающего за социальное обеспечение. Таким образом, для разработки национальной политики или плана в отношении деменции необходимы согласованные усилия различных правительственных министерств (см. вставку 3.2). В консультациях должны участвовать поставщики медицинских услуг, лица, осуществляющие уход за больными, и люди с деменцией. К процессу консультаций следует подключить группы со специальными потребностями — в том числе, при необходимости, группы коренного населения и национальных меньшинств, мигрантов и более молодых людей с деменцией.
Разработка политики и планов в отношении деменции: ключевые аспекты Как показано в таблице 3.1, разработка и осуществление политики и планов связаны с рядом ключевых аспектов, которые являются общими для многих национальных планов и политики в отношении деменции, и пожалуй, необходимо рассмотреть приведенные ниже ключевые аспекты, которые гарантируют, что предусмотренные политикой и планами меры обеспечивают эффективное и стабильное удовлетворение существующих потребностей. Определение масштабов проблемы Во Всемирных докладах о болезни Альцгеймера (World Alzheimer Reports) (3, 7) и в настоящем докладе ВОЗ дается количественная оценка масштабов растущего воздействия деменции на страны на глобальном уровне. Ряд стран подготовили свои собственные доклады о распространенности и экономическом воздействии деменции на национальном уровне. Прежде чем приступить к разработке национальной политики или плана, странам необходимо собрать информацию о потребностях населения, в том числе о распространенности деменции и понимании проблемы в сообществе. Следует также провести оценку существующих систем и служб здравоохранения, социальной и коммунальной помощи и выявить имеющиеся недостатки. Определение масштабов проблемы помогает выработать концепцию и сформулировать цели политики и/или плана и включает проведение следующего анализа: a) Национальные количественные показатели. Ничто не может заменить достоверную оценку национальных потребностей, начиная с определения числа людей с деменцией. Успехи в проведении исследований в области выявления заболевания и обследований на уровне населения позволили получить обширную информацию об эпидемиологии деменции. В сочетании с местными и национальными демографическими данными ее можно использовать для получения точной оценки числа людей с деменцией в стране и в каждом регионе. Не существует более мощного инструмента для обеспечения политической и финансовой поддержки, чем полученные на местах актуальные данные.
37
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
Вставка 3.2
Организация лечения больных деменцией и ухода за ними в Ливане В Ливане вопросами, связанными с социальным обеспечением пожилого населения, в первую очередь занимаются два министерства — Министерство по социальным делам и Министерство общественного здравоохранения. В 1999 году в соответствии с рекомендациями первой Международной конференции по проблемам старения, состоявшейся в Вене, была создана Национальная комиссия по вопросам старения в качестве совещательного или консультативного органа при министре по социальным делам, который является ее председателем. В комиссию входят разработчики политики из большинства министерств, которые имеют отношение к вопросам, касающимся пожилых людей. В работе комиссии также участвуют представители ассоциаций гражданского общества, оказывающих услуги пожилым людям, представители научных кругов и — с недавнего времени — гражданского сектора. И Министерство по социальным вопросам, и Министерство общественного здравоохранения признают деменцию хроническим инвалидизирующим заболеванием. В прошлом роль обоих министерств заключалась в оказании частичной финансовой поддержки людям, помещенным в дома престарелых. В обеспечении ухода за пожилыми людьми важную роль играли организации гражданского общества, благотворительные фонды и религиозные ассоциации. Однако в последнее время оба министерства признали необходимость дополнительных усилий в этой области. Министерство общественного здравоохранения покрывает расходы на некоторые лекарственные средства, а Министерство по социальным делам содействует созданию дневных стационаров для взрослых и «клубов для престарелых» при своих амбулаторных центрах на всей территории Ливана. Источник: ссылка 146.
Вставка 3.3
Франция: Национальный план в отношении болезни Альцгеймера и смежных заболеваний Принятый во Франции Национальный план в отношении болезни Альцгеймера и смежных заболеваний на период 2008–2012 годы свидетельствует о твердой политической приверженности делу оказания помощи людям, страдающим болезнью Альцгеймера и смежными заболеваниями, и их семьям. План предусматривает выделение на этот период 1,6 млрд. евро. Он предусматривает разработку индивидуального протокола лечения для каждого пациента, начиная с диагностики и кончая уходом на дому и, при необходимости, в учреждениях. Стратегия включает 44 измеряемых целевых показателя. С процедурами осуществления и оценки стратегии можно ознакомиться на сайте по адресу: www.plan-alzheimer.gouv.fr. Люди, страдающие болезнью Альцгеймера и смежными заболеваниями, и лица, осуществляющие уход за ними, являются основными целевыми группами стратегии, которая направлена на решение трех основных задач, имеющих приоритетный характер: проведение беспрецедентных по масштабу исследований в области • постановки или подтверждения диагноза и лечения; изменение подхода к деменции и сосредоточение внимания на этом • заболевании на местном, национальном и международном уровнях; • улучшение качества жизни пациентов и их семей за счет: – проведения своевременной и подтвержденной исследованиями диагностики на всей территории Франции; – укрепления и упорядочивания системы помощи и поддержки для пациентов и их семей. Ряд решений нацелен, в частности, на профилактику поведенческих и психологических симптомов и отсрочку утраты самостоятельности. Стратегией предусмотрено создание к 2012 году 500 мобильных междисциплинарных бригад по оказанию помощи людям, страдающим болезнью Альцгеймера. Эти бригады будут укомплектованы специалистами, прошедшими подготовку в области реабилитации, стимуляции и поддержки пациентов и их семей. Осуществление национального плана также способствовало наращиванию потенциала исследований в области деменции во Франции, созданию новых психоневрологических клиник и диагностических центров и сокращению применения антипсихотических препаратов. Общепризнано, что после завершения плана в 2012 году работу следует продолжить в рамках следующего плана. Источник: ссылка 125.
38
Определение приоритетных областей деятельности Приоритетные направления деятельности должны охватывать ключевые области, выявленные в процессе анализа ситуации. К ключевым областям относятся повышение осведомленности в сообществе, доступ к медицинской и социальной помощи в течение всего периода болезни, создание сети квалифицированной медицинской и социальной помощи, поддержка неофициальных лиц, осуществляющих уход за больными, и проведение исследований в области профилактики и лечения заболевания. При разработке политики, планов или программ в отношении деменции общим принципом является включение этического подхода (этот аспект подробно рассматривается в последующем разделе). Например, во вставке 3.3 приводится краткая информация о приоритетных задачах, принятого во Франции Национального плана. В ходе проведения обследования ВОЗ по проблемам деменции респонденты из 12 стран сообщили, что в их стране осуществляется по меньшей мере одна программа по вопросам деменции. Чаще всего упоминались такие программные области, как исследования (11 стран; 37% от общего числа респондентов) и повышение осведомленности (10 стран; 33%). Например, в Японии и Республике Корея признается необходимость просвещения граждан с целью преодоления стигматизации и дискриминации, связанных с деменцией (см. вставку 6.1, в которой дается краткое описание программы повышения осведомленности граждан в Японии). В качестве важных областей деятельности также называли программы снижения риска (8 стран; 27%), коммунальную медико-социальную помощь (8 стран; 27%), уход в учреждениях (7 стран; 23%) и обучение и подготовку персонала (7 стран; 23%). Респонденты из 4 стран (13%) сообщили о других программах, таких как совершенствование методов лечения больных деменцией в отделениях неотложной помощи и программы подготовки по выявлению и лечению поведенческих и психологических симптомов деменции. Осуществление политики и плана Процесс осуществления может быть сопряжен с определенными трудностями. Решения об объемах финансирования могут приниматься на местном уровне или независимыми поставщиками медицинских услуг. На этапе осуществления главная задача заключается в том, чтобы убедить планирующие органы системы здравоохранения в целесообразности вложения средств в службы по оказанию помощи больным деменцией. Для осуществления политики необходимо обеспечить руководство на местном, региональном и национальном уровнях. Обязательства по выделению средств Обязательства по финансированию политики и плана играют решающую роль. Источники финансирования должны быть устойчивыми и надежными. Так, например, в Республике Корея четко определена стратегия финансирования. Увеличение взносов по договорам медицинского страхования для всех лиц в возрасте старше 20 лет позволит получить средства на финансирование услуг для людей старше 65 лет с заболеваниями, связанными с пожилым возрастом, такими как деменция. Однако по имеющимся оценкам, только 4% пожилых людей смогут получить эту помощь от государства из-за ограничений на участие в программах страхования, хотя 8,3% этой группы населения страдают деменцией (128). Межсектора льное сотрудничество Для получения максимального результата крайне важным условием является межсекторальное сотрудничество. Кроме того, в политике и планах должны быть определены функции и обязанности различных секторов, таких как правительственные ведомства (здравоохранения, образования, социального обеспечения, по жилищным вопросам), академические учреждения, профессиональные ассоциации, поставщики неспециализированных медицинских услуг и специалисты, группы защиты прав больных деменцией и другие НПО.
Определение сроков реа лизации и разработк а системы мониторинга и оценки Наконец, по каждой области деятельности должен быть разработан план действий и определены сроки его реализации. Кроме того, необходимо четко определить и разработать механизмы мониторинга и оценки политики и плана. Дополнительные рекоменд ации для стран с низким и средним уровнем доход а При разработке эффективной политики и плана в отношении деменции СНСД сталкиваются с целым рядом специфических препятствий, которые им необходимо преодолеть. Низкий приоритет психических и неврологических нарушений. Психическим и неврологическим расстройствам нередко уделяется недостаточно внимания. Согласно составленному ВОЗ Атласу психического здоровья (Mental health atlas), 60% стран проводят целенаправленную политику в области психического здоровья и 71% стран имеют план в области психического здоровья (147). В большинстве из этих стран разработаны конкретные положения о помощи людям, страдающим деменцией. В Нигерии принята декларация о старении, но не разработана соответствующая официальная политика. Хотя конкретные упоминания о деменции в декларации отсутствуют, там говорится, что правительство рассматривает заботу о пожилых людях как задачу первостепенной важности (148). В Индии развернулось движение за включение в Национальную политику в отношении пожилых людей и Национальную программу в области психического здоровья специальных положений, касающихся людей, страдающих деменцией (вставка 3.4). Низкий уровень осведомленности о деменции и понимания природы этого заболевания. Как правило, это является основной проблемой. Необходимо уделять больше внимания повышению осведомленности и углублению знаний о деменции и выделять на это больше средств и ресурсов. Знания и представления людей о деменции могут существенно отличаться в разных культурах, и это следует учитывать при подготовке кампаний по повышению осведомленности общественности (см. главу 6). Отсутствие инфраструктуры и ресурсов. Во многих СНСД инфраструктура системы здравоохранения не располагает необходимыми ресурсами, и внимание правительств и поставщиков медицинских услуг сосредоточено в первую очередь на инфекционных заболеваниях. Отсутствуют ресурсы для осуществления эффективных процедур диагностики и лечения. Создаваемые службы должны быть адаптированы к существующей системе. В главе 4 рассматриваются некоторые механизмы, направленные на совершенствование системы оказания услуг больным деменцией за счет укрепления систем здравоохранения и социального обеспечения. Кроме того, во многих СНСД отсутствует система социального обеспечения, что может привести к возникновению значительного финансового бремени для людей, страдающих деменцией, и лиц, осуществляющих уход за ними. Помимо этого, правительства, судя по всему, могут выделить лишь ограниченные ресурсы для финансирования мер, направленных на решение проблемы деменции. Устойчивые стратегии должны быть низкозатратными с точки зрения их осуществления и последующего проведения, но в то же время способными обеспечить охват широких слоев населения. Бóльшая часть исследований в области факторов риска проводится в странах с высоким уровнем дохода. Некоторые факторы риска наблюдаются повсеместно в мире, но в СНСД необходимо провести более широкие исследования, что будет способствовать более глубокому пониманию проблемы в разных социальных и экологических контекстах (см. более подробную информацию в главе 2).
39
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
Вставка 3.4
Индия: разработка национальной политики в отношении деменции Индия переживает демографический переход, что приводит к обострению таких связанных со старением проблем, как деменция. В то же время ощущается недостаточная осведомленность в отношении деменции, наблюдается широкое распространение стигматизации, связанной с симптомами деменции. 21 сентября 2010 года (Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера) был опубликован Доклад о ситуации с деменцией в Индии за 2010 год (Dementia India Report 2010), подготовленный Индийским обществом по проблемам болезни Альцгеймера и смежным расстройствам. По приводимым в докладе оценкам, в Индии насчитывается 3,7 млн. людей, страдающих деменцией, и в последующие 20 лет их число должно удвоиться. В докладе приводится основанная на фактических данных информация, которая может помочь при разработке национальной политики в отношении людей, страдающих деменцией. Правительство Индии начало осознавать серьезность ситуации и необходимость создания служб, ориентированных на решение проблемы деменции. В ближайшие несколько лет будет открыт Национальный институт по проблемам старения и в национальную политику в отношении пожилых людей и национальную программу в области психического здоровья будут включены специальные положения, касающиеся людей, страдающих деменцией. Кроме того, при Министерстве по вопросам социальной справедливости и полномочий и в рамках неправительственного сектора были созданы несколько институтов для осуществления программ по обеспечению ухода на дому и подготовке специалистов по оказанию помощи больным деменцией. Источник: ссылка 149.
Увязка задачи по оказанию помощи больным, страдающим деменцией, с другими приоритетными задачами. В СНСД могут иметься возможности для включения задачи по оказанию помощи больным деменцией в другие стратегии (что позволит расширить оказание помощи таким больным), например: • включение служб охраны психического здоровья в систему первичной медико-санитарной помощи; • осуществление Программы действий ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP) в целях расширения служб для лечения психических и неврологических расстройств, а также расстройств, связанных с употреблением наркотиков и других веществ (включая деменцию) в СНСД (см. вставку 4.2); • осуществление Политической декларации Организации Объединенных Наций, принятой на совещании высокого уровня Генеральной Ассамблеи по профилактике неинфекционных заболеваний и борьбе с ними; • разработка и осуществление политики и планов в отношении пожилых людей;
• предложения по программам активного старения, в частности программам, способствующим снижению риска, таким как программы подготовки и расширения возможностей для участия в общественной деятельности (см. вставку 6.4); улучшение повседневных условий жизни в соответствии с рекомендаци• ями 2008 года Комиссии ВОЗ по социальным детерминантам здоровья (150).
40
Социальная и правовая защита, права человека и этические аспекты Социальная защита людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними «Нет более важной темы, чем старение населения и обеспечение социальной защиты пожилых людей. Это затрагивает саму сущность нашего общества и касается не только пожилых людей, но и всех групп населения» (Джозеф Стиглиц, экономист, лауреат Нобелевской премии по экономике) (151). Роль социа льной защиты Социальная защита необходима для улучшения доступа к услугам и обеспечения того, чтобы люди не испытывали финансовые трудности в результате оплаты таких услуг. Стратегии социальной защиты включают политику и программы, направленные на сокращение масштабов нищеты и снижение уязвимости людей. Это особенно важно в нынешних условиях снижения темпов экономического роста, глобализации заболеваний и растущего спроса на долгосрочный уход, что в значительной мере связано со старением населения.
Социальная защита людей в пожилом возрасте подвержена рискам и зависит от взаимодействия многих факторов, таких как состояние здоровья, условия проживания, поддержка со стороны семьи, источники и уровень доходов. Определенную поддержку пожилые люди получают за счет финансовых льгот, особенно в странах с высоким уровнем дохода. Однако большинство жителей СНСД не имеют доступа к финансовым льготам, таким как пособия по старости или льготы, связанные с выходом на пенсию, пенсия по инвалидности или компенсационные льготы для лиц, осуществляющих уход за больными, и вынуждены платить из своего кармана за медицинское обслуживание и другие жизненно важные услуги. Это препятствует доступу бедных к услугам и может привести к серьезным финансовым трудностям. В ряде стран с низким уровнем дохода доля платежей наличными (в долларах США) от общей суммы расходов на здравоохранение составляла 50%, тогда как в странах с высоким уровнем дохода этот показатель не превышал 14% (рисунок 3.1) (152). Во вставке 3.5 представлен краткий обзор зависимости (потребности в посторонней помощи) пожилых людей и ее последствий в Доминиканской Республике, где уровень пенсионного обеспечения является самым низким в Латинской Америке. Во многих странах Африки и Азии также имеются финансовые барьеры и отсутствуют системы социальной защиты, как об этом свидетельствуют примеры Китая и Нигерии (вставка 3.5).
Территориальные органы местного самоуправления Оплата наличными 100% Другие частные источники
Социальное медицинское страхование
Частные системы страхования с предварительной оплатой
80%
60%
40%
20%
0%
Высокий уровень дохода
Уровень дохода выше среднего
Уровень дохода ниже среднего
Низкий уровень дохода
Рис. 3.1 Структура расходов на здравоохранение (в долл. США). Источник: ссылка 152.
41
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
ВСТАВКА 3.5
Примеры недостаточности социальной защиты Доминик анск а я Республик а Численность населения Доминиканской Республики составляет 9,4 млн. человек, из которых 0,5 млн. (5,7%) — люди в возрасте 65 лет и старше. Ожидаемая продолжительность жизни составляет 71 год для мужчин и 75 лет для женщин. Доминиканская Республика — одна из беднейших стран Латинской Америки с ВВП на душу населения равным 9200 долл. США. Как и в других странах этого региона, в Доминиканской Республике существует значительное неравенство доходов населения. Примерно 42% населения живет за чертой бедности, и треть из них — в крайней нищете. Пенсионное обеспечение, которое охватывает лишь 18% экономически активного населения, является самым низким в Латинской Америке. Были разработаны широкомасштабные реформы, которые сейчас находятся на стадии осуществления. Медицинское обслуживание на уровне общин осуществляется правительством через систему «пунктов первичной медико-санитарный помощи». Консультации проводятся бесплатно, но за лекарства надо платить. Несмотря на то что охват системой медицинского страхования незначителен, частное медицинское обслуживание широко используется. В Доминиканской Республике на каждый миллион жителей приходится лишь 20 психиатров, 20 психологов и два невролога. По данным Группы 10 / 66, стандартизированная по возрасту распространенность зависимости (потребность в посторонней помощи) находится на практически таком же высоком уровне, как и в Соединенных Штатах, и «зависимые» пожилые люди с меньшей вероятностью получают пенсию, еще с меньшей вероятностью они имеют оплачиваемую работу и, скорее всего, не могут рассчитывать на финансовую поддержку со стороны своих семей. Деменция вносит самый большой вклад в усиление зависимости. Источник: ссылка 153. только 1% входящих в эту группу людей получают пенсию, а менее • 7% имеют оплачиваемую работу; оказавшиеся в зависимости люди с меньшей вероятностью, чем • другие, получают доход от своей семьи. Источник: ссылка 148.
Китай В Китайской Народной Республике финансирование, охват и доступ к медицинскому обслуживанию в значительной мере зависит от места проживания. Только 61% сельских жителей (по сравнению с 82% жителей городов) имеют доступ к медицинским учреждениям, расположенным в километре от их дома. В городских районах Китая действуют две системы медицинского страхования работников — одна для государственных служащих и другая — для работников государственных и частных компаний. Для иждивенцев медицинское страхование ограничено и зависит от персонального ежегодного взноса. Скидки предоставляются малоимущим, лицам с психическими расстройствами и пенсионерам. В сельских районах Китая правительство вносит взнос в общий фонд, из которого покрываются расходы на медицинское обслуживание, однако размер взноса правительства пропорционален сумме взносов работников. В 2003 году 79% сельских и 45% городских жителей не имели полноценной медицинской страховки. Почти 50% расходов на медицинское обслуживание покрывается за счет оплаты наличными. Более 35% городских и 45% сельских домашних хозяйств не могут позволить себе пользоваться медицинскими услугами. В условиях быстрого старения населения Китая социальная защита пожилых людей (включающая ряд формальных и неформальных механизмов обеспечения системы социальной защиты населения и поддержки малоимущих и уязвимых членов общества) оказалась под угрозой. В традиционных группах общества социальную защиту обеспечивает семья и местное сообщество. Однако в будущем из-за политики «один ребенок на одну семью» будет уменьшаться число детей, способных обеспечить престарелым родственникам поддержку и уход. Таким образом, в государственной политике Китая особенно заметен «городской уклон», и пожилые люди, проживающие в сельских районах, могут оказаться особенно уязвимыми. В Проекте программы для научных исследований в области старения рекомендовано провести более широкое исследование этой группы населения, включающее демографические и миграционные модели, социальные преобразования, изменения в семье, поведение в отношении здоровья, использование и доступность медицинской помощи. Источник: ссылки 154–156.
Нигерия Нигерия имеет самую большую численность населения в Африке, составляющую более 140 млн. человек, из которых 3% — люди в возрасте 65 лет и старше. Ожидаемая продолжительность жизни — 46 лет у мужчин и 47 лет у женщин. Это одна из беднейших стран мира, где 90% населения живет менее чем на 2 долл. США в день. Широко используется традиционная медицина. В стране действует накопительная пенсионная система, но, учитывая низкий уровень грамотности населения и высокий уровень безработицы, охват пенсионным обеспечением остается низким. Пособия по инвалидности получают только лица, получившие травмы во время оплачиваемой работы. По данным Группы 10 / 66: распространенность зависимости от посторонней помощи состав• ляет 24,3%, причем в этой группе преобладают лица в возрасте 80 лет и старше;
42
Район демографического обследования
Число
Получающие государственную или профессиональную пенсию (в процентах) 81,4
Получающие пенсию по инвалидности (в процентах)
Получающие доход в виде семейных трансфертов (в процентах)
Лишенные продовольственной безопасности (в процентах)
Не имеющие детей, проживающих на расстоянии не далее 50 миль (в процентах) 19,5
Куба (городские районы) Доминиканская Республика (городские районы) Венесуэла (городские районы) Перу (городские районы) Перу (сельские районы) Мексика (городские районы) Мексика (сельские районы) Китай (городские районы) Китай (сельские районы) Индия (городские районы) Индия (сельские районы)
323
0,9
7,4
5,6
242
27,3
0,8
23,6
13,7
25,1
146 130 36 93 87 84 56 75 108
41,1 58,5 66,7 78,5 34,5 84,5 10,7 13,3 26,9
4,1 1,1 0,0 1,1 2,3 0,0 0,0 2,7 0,0
2,7 5,4 0,0 7,5 17,2 11,9 23,2 28,0 44,4
2,7 1,6 8,6 3,2 12,6 0,0 3,6 28,0 17,6
13,4 16,4 25,1 4,3 5,8 0,0 7,8 5,3 10,9
Таблица 3.2 Социальная защита пожилых людей с деменцией в странах с низким и средним уровнем дохода (158)
Социальная защита людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними: текущее положение В последние годы правительства стран с высоким уровнем дохода столкнулись с финансовыми проблемами, связанными с прогнозируемыми постоянно растущими расходами на медицинскую и долгосрочную социальную помощь пожилым людям, страдающим хроническими заболеваниями, в частности деменцией. Значительные расходы несут и семьи из-за того, что члены семьи, осуществляющие уход за больными, сокращают свою оплачиваемую работу, и из-за высокой стоимости услуг по уходу за больными в тех странах, где они не субсидируются государством. В странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД), несмотря на большую роль семьи как основного источника помощи больным, поддержку со стороны семьи нельзя назвать ни повсеместной, ни комплексной. Традиционные формы поддержки постепенно разрушаются вследствие растущей внутренней и международной миграции, снижения рождаемости, повышения уровня образования женщин и все более широкого включения их в рабочую силу, что приводит к снижению у детей (в основном дочерей и невесток) возможностей и желания ухаживать за больными родственниками (111). Большая часть информации о положении в СНСД поступает из исследовательских центров, проводящих демографические обследования по вопросам / 66). Главная выявленная в результате исследований деменции (Группы 10 проблема — неблагоприятное экономическое положение, связанное с осуществлением ухода за пожилыми людьми. Большая доля лиц, осуществляющих уход, была вынуждена бросить или сократить оплачиваемую работу, чтобы ухаживать за больными родственниками. В охваченных исследованиями Группы 10 / 66 странах с низким и средним уровнем дохода мало кто из пожилых людей с деменцией получают государственную или профессиональную пенсию и практически никто не получает пенсию по инвалидности.
Тревогу вызывают высокие показатели отсутствия продовольственной безопасности (люди с деменцией голодают из-за отсутствия средств на покупку продуктов питания) в Доминиканской Республике, сельских районах Мексики и Перу и в городских и сельских районах Индии, где проводились исследования (157, 158). По данным исследовательских центров Группы / 66, денежные подарки членов семьи (денежные переводы) являются 10 основным доходом пожилых людей с низким пенсионным обеспечением. Вместе с тем во многих районах, где проводились исследования, большинство пожилых людей не имеют детей, проживающих поблизости и способных оказывать помощь (таблица 3.2). В ряде стран с низким и средним уровнем дохода правительства стремятся возложить ответственность за финансовую поддержку и уход за пожилыми родителями исключительно на семью (111). Например, в 2007 году индийский парламент принял закон, обязывающий детей поддерживать своих родителей и предусматривающий наказание для его нарушителей в виде штрафа или непродолжительного тюремного заключения. Закон был принят в связи с обеспокоенностью тем, что пожилые люди оказываются брошенными и не получают физической и финансовой помощи от членов семьи. Законодательство также предусматривает создание домов престарелых, доступ к которым предоставляется только малообеспеченным и бездетным пожилым людям. Однако это законодательство лишь частично способствует расширению и углублению социальной защиты. Учитывая упомянутые выше демографические, социальные и экономические тенденции, неизбежным представляется повышение роли государства в этой области (см. также главу 2). Наиболее эффективно эту тенденцию можно перебороть путем стимулирования и поддержки неофициального семейного ухода. Проведенный ВОЗ опрос по проблемам деменции позволил получить дополнительную информацию о финансовых пособиях для пожилых людей
43
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
с деменцией и их семей. Существенные различия между странами с высоким уровнем дохода и СНСД были выявлены в ответах на вопрос о социальных и финансовых пособиях для людей, страдающих деменцией. Например, 19 из 22 (86%) опрошенных СНСД сообщили, что люди с деменцией не получают пенсию (рисунок 3.2). Вместе с тем, по сообщению из России, пациент может получить финансовое пособие, эквивалентное примерно 20 долл. США в месяц, если медико-социальный персонал документально подтвердит его нетрудоспособность. Большинство участвовавших в опросе респондентов считают, что люди с деменцией должны получать пенсию по инвалидности. Все восемь стран с высоким уровнем дохода, участвующих в опросе ВОЗ по проблемам деменции, сообщили, что у них существуют программы субсидий или возмещения расходов на приобретение лекарственных препаратов для лечения симптомов деменции, однако эти программы могут не охватывать все имеющиеся в продаже лекарства. Только 6 из 22 (27%) стран с низким и средним уровнем дохода сообщили, что у них имеется программа субсидий на приобретение лекарственных препаратов. Мексика сообщила о наличии таких программ для работников частных компаний. На пути к созд анию системы всеобщей социа льной помощи Финансирование медицинской и социальной помощи за счет прямой оплаты или за наличный расчет представляет особую проблему для пожилых людей с деменцией и другими хроническими заболеваниями. Хронические заболевания подразумевают длительное лечение и уход, что приводит к увеличению расходов. В то же время пожилые люди, особенно в СНСД, как правило, не имеют гарантированных доходов, а их семьи могут испытывать финансовые трудности из-за стоимости ухода и связанных с ним требований. Важную роль в решении этой проблемы может играть как всеохватывающая система социальных пенсий, начисляемых не на основе взносов, так и целевые пенсии по инвалидности и пособия для лиц, осуществляющих уход за больными. Социальные пенсии служат страховкой от рисков, с которыми сталкиваются пожилые люди, включая неуверенность в том, сколько они проживут, как долго будут оставаться здоровыми и смогут ли рассчитывать на поддержку других в случае необходимости. Социальные пенсии играют важную роль в уменьшении масштабов хронической нищеты (159), поскольку наличие пенсионера в семье снижает риск нищеты домашнего хозяйства (160). Для находящихся на иждивении
пожилых людей большую пользу могут принести поддержка и стимулирование неофициальной помощи и ухода и повышение доступности официального/оплачиваемого ухода. Еще одним механизмом поддержки могла бы быть система предварительной оплаты. При разработке концепции объединения рисков или предварительных взносов необходимо рассмотреть три основных вопроса. Во-первых, страховые пулы, созданные для охраны здоровья небольшого числа людей, нежизнеспособны в долгосрочной перспективе. Во-вторых, в каждой стране будет определенная доля малоимущих людей, которые нуждаются в государственных субсидиях. В-третьих, взносы должны быть обязательными для всех, поскольку в противном случае богатые и здоровые граждане откажутся от участия в таких программах и финансовых средств будет недостаточно для того, чтобы покрыть расходы на удовлетворение потребностей бедных и больных (161). Примером системы предварительных взносов для оказания поддержки тем, кто нуждается в лечении и уходе по старости, служит программа страхования долгосрочной медицинской помощи в Японии, в рамках которой клиентам обеспечивается доступ к широкому спектру услуг, и не только медицинского характера (вставка 3.6).
Правовая защита людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними Защита прав человек а людей с деменцией Люди, страдающие деменцией, и лица, осуществляющие уход за ними, имеют такие же права человека, как и все другие граждане. Конвенция Организации Объединенных Наций о правах инвалидов возлагает на государства общую обязанность по обеспечению и поощрению полной реализации всех прав человека и основных свобод всеми инвалидами посредством соответствующего законодательства, продвижения стандартов и руководящих ориентиров, поощрения исследований, предоставления доступной информации, а также путем содействия преподаванию соответствующим специалистам и персоналу прав, признаваемых в Конвенции (163).
Страны с высоким уровнем дохода 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Да 9% 88%
Страны с низким и средним уровнем дохода
86%
12% 0% 4%
Нет
Другое
РИС. 3.2 Опрос ВОЗ по проблемам деменции: доля стран, сообщивших о наличии социальных/финансовых пособий для людей с деменцией
44
В статье 1 Конвенции говорится о том, что обязанности правительств заключаются «в поощрении, защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрении уважения присущего им достоинства» (163, 164). Общеизвестно, что люди с деменцией нередко лишены основных прав и свобод, которыми пользуются другие люди. Во многих странах в учреждениях по уходу за престарелыми и в отделениях интенсивной терапии широко используются физические и химические ограничительные методы даже при наличии в этих странах нормативных положений, поощряющих право людей на свободу и выбор. Большинство лиц, в отношении которых применяются ограничения, имеют когнитивные нарушения (165). Те, кто вводит эти ограничения, нередко ссылаются на необходимость обеспечить безопасность таких больных, контролировать их возбужденное состояние и «неприемлемое» поведение или предотвращать вмешательство в лечение или сопротивление лечению (165, 166). Эти мнения являются отражением этических проблем, присущих системе поддержки и защиты людей с деменцией, и законодательство само по себе не всегда сможет обеспечить защиту их прав. В других случаях лишение основных прав может носить более предумышленный характер, например когда третья сторона идет на обман, чтобы получить доступ к имуществу больного. Крайне необходимо обеспечить признание, уважение и защиту прав, чтобы расширить права и возможности людей с деменцией, тех, кто поддерживает их, и сообщества в целом. Для обеспечения высокого качества оказания услуг людям с деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними, также необходима надлежащая и благоприятная законодательная среда. Фундаментальное значение для защиты прав человека имеет признание дееспособности людей с деменцией. В тех случаях, когда вследствие деменции дееспособность снижается, правомерно рассчитывать на то, что законом будет создана структура, в рамках которой признаются и защищаются надлежащая самостоятельность и самоопределение людей с деменцией. На личие законод ательных положений Во многих странах существуют правовые положения относительно людей, дееспособность которых нарушена из-за состояния психического здоровья. Эти положения включают процедуры, связанные с дачей согласия или отказом от дачи согласия на лечение, субститутивным или суппортивным режимом принятия решения, и процедуры выполнения предварительных указаний. В результате обследования, проведенного ассоциацией «Альцгеймер-Европа» в 2005 году, была получена информация о юридических подходах к получению согласия, установлению дееспособности или недееспособности в более чем 20 европейских странах (167). Правовыми системами участвовавших в обследовании стран признается право дееспособного человека дать согласие на лечение или отказаться от него, и все эти системы основаны на презумпции дееспособности (то есть считается, что лица обладают способностью принимать собственные решения, если не подтверждено обратное). В большинстве стран существует четкое положение, предусматривающее ту или иную форму субститутивного режима принятия решений, в первую очередь родственниками или назначенными судом опекунами. В некоторых странах законодательство обеспечивает определенную степень гибкости этих систем, признавая, что дееспособность может меняться или снижаться с течением времени. Меньшинство стран также приняли законы, разрешающие человеку, не полагаясь на решение суда, назначать лицо, которое будет принимать за него решения, если его дееспособность будет снижена в будущем.
Важной задачей субститутивного режима принятия решения является обеспечение защиты прав данного человека от злоупотреблений или эксплуатации со стороны третьего лица или лица, осуществляющего субститутивное принятие решения. Например, должны быть предусмотрены процедуры защиты от злоупотребления финансовыми средствами данного человека. Данные, собранные в результате проведенного ВОЗ опроса по проблемам деменции, свидетельствуют о том, что законы, касающееся защиты прав пожилых людей с деменцией носят ограниченный характер в СНСД. В таблице 3.3 представлены данные опроса ВОЗ по проблемам деменции, которые отражают в процентном выражении долю стран с высоким уровнем дохода и СНСД, которые сообщили о наличии конкретного законодательства и или нормативных правил, касающихся дееспособности, принятия решений и защиты от социальных или финансовых злоупотреблений или игнорирования. Дееспособность и суппортивный режим принятия решений Принципиально важно, чтобы взрослые люди, которые способны на это, имели сами право принимать решения относительно охраны своего здоровья и личного благосостояния. Конвенцией о правах инвалидов признается, что в случае инвалидности людям может потребоваться помощь при принятии решения. Эта система должна включать соответствующие процедуры суппортивного принятия решений в соответствии со статьей 12.3 Конвенции, которая гласит: «Государства-участники принимают надлежащие меры для предоставления инвалидам доступа к поддержке, которая им может потребоваться при реализации своей правоспособности». Вопрос о дееспособности, однако, не всегда решается однозначно в контексте деменции. Когда человек, страдающий деменцией, может принимать осознанные решения? Из-за прогрессирующего характера синдрома существует вероятность того, что со временем способность понимать и принимать осознанные решения будет неуклонно снижаться. Вместе с тем наличие деменции не должно служить основанием для предположения о том, что человек не может принимать решения по всем аспектам своей жизни. В статье 12 КПИ поддерживается переход от представления о том, что люди с психическими нарушениями не способны принимать решения, к принципу «презумпции дееспособности», согласно которому лицо считается способным к принятию решений, если не было доказано обратное, в отношении всех аспектов принятия решения. В Конвенции используется функциональный подход к правоспособности, при котором функциональные способности лица, его поведение или возможности (то есть его понимание, знания и мнения) имеют непосредственное отношение к его способности принимать решение. Это отличается от подхода с учетом его статуса (когда предполагается, что дееспособность отсутствует у всех людей с деменцией) или подхода, основанного на результатах (когда доказанная потеря функций в одной из областей подразумевает отсутствие дееспособности во всех областях) (164). Несмотря на то что в Конвенции проблемы людей с психическими расстройствами рассматриваются в самом общем плане, ее положения могут быть применены в таких областях, как дееспособность людей с деменцией и принятие ими решений. Для того, чтобы избежать или хотя бы сократить масштабы проблем, связанных с пограничной дееспособностью, необходимо шире использовать суппортивный режим принятия решений, например с участием доверенных членов семьи или официального адвоката. Эта форма суппортивного принятия решения может помочь заполнить пробел между временем, когда больной деменцией в полной мере способен принимать решения, и временем, когда возникает необходимость в регулярном принятии решений по официальной доверенности (168). Даже когда помощь оказывается практически во всех аспектах жизнедеятельности
45
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
ВСТАВКА 3.6
Система страхования долгосрочной медицинской помощи в Японии В апреле 2000 года Япония, страна с самыми высокими показателями старения населения в мире, ввела систему государственного страхования долгосрочной медицинской помощи. Система страхования нацелена на решение следующих задач: оказание поддержки тем, кто нуждается в долгосрочном лечении и уходе, внесение ясности в соотношение между пособиями и бременем за счет внедрения концепции социального страхования, предоставление возможности пользователям услуг получать комплексные услуги из различных источников по их выбору и разграничение страхования долгосрочной медицинской помощи и медицинского страхования. В качестве страховщиков в первую очередь выступают муниципалитеты. Страхование финансируется из государственных средств — правительства и префектур (37,5%), муниципалитетов (12,5%) — и страховых взносов застрахованных лиц (50%). Лица в возрасте старше 40 лет ежемесячно платят страховые взносы, размер которых зависит от их возраста, дохода и района проживания. Ежемесячный страховой взнос составляет в среднем 4160 японских иен (примерно 54 долл. США). Если граждане нуждаются в услугах, покрываемых за счет страхования долгосрочной медицинской помощи, местный сертификационный комитет проводит сертификацию нуждающихся и их классификацию в соответствии с установленными требованиями одного из семи уровней. Установленные стандарты классификации являются едиными и объективными в масштабах всей страны. Страховка покрывает 90% стоимости услуг, а оставшуюся сумму пользователи платят из своего кармана. Страховка распространяется на услуги, оказываемые амбулаторно (например, пребывание в дневном стационаре, вызов врача на дом, краткосрочное пребывание в стационарах) и в домах для инвалидов и престарелых (например, в центрах интенсивного лечения и ухода), в том числе услуги по предоставлению долгосрочной медицинской помощи и ухода на уровне сообщества, такие как услуги в домах совместного пребывания и мелкие многофункциональные услуги по лечению и уходу на дому, нацеленные на то, чтобы оказать получателям услуг помощь в привычной домашней обстановке. Менеджеры по медицинскому обслуживанию оказывают помощь в планировании и организации обслуживания, а также контролируют и оценивают процесс лечения и ухода. За период с 2000 года число получателей услуг по долгосрочному лечению и уходу, оплачиваемых за счет страховки, включая, в частности, услуги, предоставляемые нуждающимся гражданам, удвоилось. В настоящее время система страхования долгосрочной медицинской помощи стала неотъемлемой частью системы оказания поддержки гражданам, в том числе людям в возрасте старше 40 лет, страдающим деменцией и нуждающимся в длительном лечении и уходе. Источник: ссылка 162.
Законодательство и/или нормативная база
Страны с высоким уровнем дохода N=8 7 (87,5%) 6 (75,0%) 6 (75,0%) 6 (75,0%) 5 (62,5%) 7 (87,5%)
СНСД N=22
Определение дееспособности человека с деменцией для принятия финансовых и правовых решений Обеспечение суппортивного принятия решения, если из-за деменции лицо может нуждаться в поддержке при принятии решений Включение гарантий защиты от злоупотреблений в процессе принятия решений с участием опекунов и в субститутивном режиме Обеспечение выполнения предварительных указаний в отношении охраны здоровья (например, решения, касающиеся продляющего жизнь лечения и мер по поддержанию жизни на последней стадии деменции) Защита прав людей от дискриминации по признаку деменции (например, в отношении занятости, проживания или страхования) Обеспечение защиты людей с деменцией от физических, вербальных, финансовых или эмоциональных злоупотреблений или небрежения (со стороны членов семьи или поставщиков услуг или других лиц)
8 (36,3%) 3 (13,6%) 8 (36,3%) 3 (13,6%) 4 (18,1%) 6 (27,2%)
Таблица 3.3 Опрос ВОЗ по проблемам деменции: сообщения о наличии соответствующего законодательства
46
больного, необходимо принимать во внимание его прежние предпочтения (164). Суппортивная модель принятия решения, которая предусматривает максимальную вовлеченность больного на каждом этапе болезни, обеспечивает, что в случае резкого снижения дееспособности лица, оказывающие поддержку больному в принятии решений в течение длительного времени, хорошо понимают его предпочтения и пожелания и, таким образом, могут определить, чего именно хотел бы больной. В статье 12.4 КПИ говорится об эффективных гарантиях, которые «должны обеспечивать, чтобы меры, связанные с реализацией правоспособности, ориентировались на уважение прав, воли и предпочтений лица, были свободны от конфликта интересов и неуместного влияния, были соразмерны обстоятельствам этого лица и подстроены под них, применялись в течение как можно меньшего срока и регулярно проверялись компетентным, независимым и беспристрастным органом или судебной инстанцией» (163). В ряде стран, например Канаде и Швеции, имеются примеры применения суппортивной модели принятия решений к людям с психическими нарушениями (169, 170). Ранняя постановка диагноза может быть потенциально полезна в юридическом плане, поскольку на этом этапе значительно повышается вероятность того, что лицо способно принимать решения, касающиеся будущих финансовых, медицинских и житейских вопросов, например, может дать заблаговременные указания по планированию своего лечения. Заблаговременное планирование — это процедура документального оформления предпочтений, связанных с образом жизни и/или медицинскими решениями (предварительные указания в области здоровья), пока лицо обладает дееспособностью, с тем чтобы его пожелания были выполнены от его имени на тот случай, если он потеряет правоспособность. Заблаговременное планирование может включать пожелания, касающиеся согласия на медицинское лечение или отказа от него или относящиеся к другим аспектам помощи и ухода.
Интеграция людей с деменцией в повседневную жизнь общества. • Люди с деменцией имеют право жить в обществе и получать доступ к медицинским, социальным и другим услугам по оказанию поддержки, которые дают им возможность жить полноценной и осмысленной жизнью в обществе. Общество должно предоставить им возможность принимать участие в деятельности, иметь равноправный доступ к объектам и участвовать в общественной жизни. Исследования. Исследования играют важную роль в решении задачи • снижения распространенности деменции и улучшения жизни людей с деменцией. Необходимо иметь не только достаточный объем финансовых средств, но и соответствующие механизмы, включая процедуры получения согласия, что позволит обеспечить надлежащий подбор людей с деменцией для участия в научных исследованиях. Этические проблемы возникают в течение всей жизни людей с деменцией, начиная, как правило, с постановки диагноза (168, 171, 172). В настоящее время среди медицинских работников существуют самые разнообразные мнения относительно того, как сообщить о диагнозе. Они включают сомнения в отношении способности лица понять и/или удержать в памяти эту информацию, озабоченность в связи с психологическим воздействием и терапевтический нигилизм (175). Этический подход к проблеме сообщения о диагнозе включает: принятие во внимание уровня понимания лица, его биографии, взглядов, • психологического состояния и желания узнать диагноз; принятие во внимание состава семьи и степени участия в уходе за • пациентом; исключение неопределенности в диагнозе; •
Решение этических вопросов Рассмотрение этических вопросов в связи с лечением и уходом за больными деменцией нередко может быть сосредоточено на таких важнейших вопросах, как отказ от лечения и принятие решений, касающихся конца жизни. Несмотря на важность этих вопросов, существует много других сложных этических проблем, которые возникают у тех, кто осуществляет обычный, повседневный уход, и которые часто игнорируются (171–174). Кроме того, этические проблемы могут возникать в контексте культурных различий, связанных с лечением и уходом. Этические вопросы, которые, возможно, требуют более широкого социологического подхода (168), можно кратко описать следующим образом. Борьба со стигматизацией. Для этого потребуется осуществление • стратегий, направленных на повышение осведомленности и понимания природы деменции в обществе, и обеспечение того, чтобы работа лиц, осуществляющих уход за больными, надлежащим образом ценилась. Для этого также необходимо, чтобы проблемы деменции и люди с деменцией получили признание и попали в поле зрения общества. Ресурсы. Общество обязано обеспечить, чтобы все люди с деменцией, • в том числе те из них, кто не обладает достаточными собственными средствами, получали квалифицированное лечение и уход. Во всех обществах должны существовать механизмы, с помощью которых граждане могли бы получить доступ к лечению и уходу, если в них возникнет необходимость.
обеспечение возможности для обсуждения вариантов лечения и под• держки, а также для планирования на будущее, включая финансовые, правовые и медицинские аспекты заблаговременного планирования; обеспечение возможности для последующих действий, в том числе для • психологической поддержки, если она потребуется (176). Многочисленные этические проблемы могут возникать как в течение повседневного лечения и ухода, так и в критические моменты течения деменции. К ним среди прочего относятся следующие проблемы: обеспечение баланса между соблюдением конфиденциальности инфор• мации о больном и необходимостью предоставлять информацию членам его семьи (например, в отношении диагноза); обеспечение согласованности между предыдущими взглядами и ценно• стями и текущими взглядами больного, в частности в вопросе о роли суппортивного режима принятия решения (как это обсуждалось в разделе, посвященном правовой поддержке); обеспечение баланса между безопасностью и свободой; • использование ассистивных технологий (как правило, обеспечение • баланса между безопасностью и правом на личную жизнь); принятие решения, касающегося конца жизни, например приостановле• ния или прекращения продлевающего жизнь лечения и паллиативной помощи, если отсутствуют предварительные указания.
47
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 3 > Политик а и планы, законодательство и этические вопросы в области деменции
Применение этических принципов в сфере лечения людей с деменцией и уход а за ними Этические принципы необходимо интерпретировать с точки зрения их применения к конкретным ситуациям и людям, в связи с чем при принятии решения может возникнуть необходимость в объединении разных принципов или в нахождении баланса между ними. Они также должны быть подстроены под контекст (177, 178). Важную роль в том, чтобы лечение и уход предоставлялись в соответствии с высокими этическими стандартами, могут играть соответствующие руководства, но применение их в конкретных ситуациях требует гибкости и чуткости. Поскольку пониманию этических вопросов придается особое значение, медицинские сотрудники, работающие с людьми с деменцией, должны пройти подготовку по этическим, равно как и по другим аспектам эффективного лечения больных деменцией. Эта подготовка должна включать следующее: осведомленность об этических вопросах (признание наличия этического • аспекта процесса принятия решения или плана лечения); принципы и взгляды (понимание основных соответствующих этических • принципов и возможности различий во взглядах тех, кто может принимать участие в лечении больных деменцией и уходе за ними); знание руководств и законов (принятие этических решений на основе • знания соответствующих руководств и законов); применение принципов, руководств и законов в конкретных ситуациях; • оказание поддержки людям с деменцией, их семьям и непрофессиональ• ным работникам, осуществляющим уход за ними (умение оказывать им поддержку в этических аспектах ухода, который они осуществляют). С учетом этих соображений могут быть предприняты следующие шаги: разработка этически приемлемых стандартов лечения больных демен• цией и ухода за ними на основе международных стандартов прав человека, в том числе Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов; разработка четкой стратегии и механизмов достижения этих стандартов; • создание правовых рамок и руководств, касающихся предотвращения • злоупотреблений, процедур принятия решений, лечения и ухода в конце жизни и прав людей; организация программ подготовки по вопросам прав человека для • профессиональных врачей, участвующих в оказании помощи людям с деменцией, в том числе для членов семьи, осуществляющих уход за больными (эти программы обучения должны охватывать этические вопросы, возникающие в процессе лечения и ухода, в том числе оказание непрофессиональным лицам, осуществляющим уход, помощи в решении этических вопросов).
Основные положения Правительства во всем мире сталкиваются с серьезными проблемами, • связанными с необходимостью реагирования на рост числа людей, страдающих деменцией. Меры реагирования предусматривают разработку стратегии общественного здравоохранения, направленной на улучшение лечения больных деменцией и ухода за ними и на повышение уровня практических знаний членов их семей, осуществляющих такой уход. Необходимо четко сформулировать национальные стратегии либо в качестве отдельной политики или плана в отношении деменции, либо в качестве плана и политики, включенных в стратегии здравоохранения, охраны психического здоровья или политику в отношении пожилых людей. В странах, которые разработали политику или план, отмечается наличие • ряда общих факторов, а именно: – вопросы, которые необходимо решать в широком масштабе, включают повышение осведомленности, своевременная диагностика, приверженность предоставлению непрерывной высококачественной медицинской помощи и услуг, оказание поддержки лицам, осуществляющим уход за больными, подготовку кадров, профилактику и исследования; – устойчивые финансовые обязательства играют решающую роль в осуществлении планов и программ. Д ля защиты прав человека людей с деменцией и лиц, осуществляющих • уход за ними, крайне важна адекватная финансовая и социальная поддержка, которая должна быть включена в политику или план. В основе политики, планов, законодательства и практических руководств • должны лежать этические принципы, в которых признаются основные права человека, в том числе всеобъемлемость и равноправный доступ к ресурсам и лечению и уходу для всех членов общества независимо от социального и культурного происхождения и географического местоположения. Образование и поддержка, связанные с принятием этических решений, • должны стать неотъемлемой частью деятельности по созданию потенциала для всех участников процесса оказания помощи и лечения деменции, в том числе директивных органов, специалистов и семей.
48
Глава 4
Системы медикосоциальной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
Демографический и экономический анализ, а также анализ бремени деменции ставит перед правительствами задачу развивать и совершенствовать обслуживание людей с деменцией, уделяя особое внимание ранней диагностике, оказанию поддержки на уровне сообщества и сектору медико-социальной помощи, способному быстро реагировать на потребности больных. Как указывалось в главе 3, ряд стран, признав деменцию приоритетной задачей здравоохранения, разработали политику, планы или стратегии в отношении этого заболевания. Однако это не всегда приводит к конкретным действиям, и, судя по всему, во всем мире существуют факторы, препятствующие выявлению и лечению деменции. Системы медико-социальной помощи должны учитывать как возрастание у больных деменцией потребности в посторонней помощи, так и значительное воздействие, которому подвергаются лица, осуществляющие уход за больными. В настоящей главе рассматривается роль систем медико-социальной помощи и их способность обеспечить клиническое ведение пациентов и предоставлять долговременную помощь и уход людям с деменцией. В ней также представлены стратегии, направленные на повышение осведомленности и эффективности кадровых ресурсов, включая, например, разработку руководства по лечению больных деменцией и уходу за ними.
Пробелы в диагностике и лечении деменции Во всем мире деменция диагностируется в недостаточной степени, и когда диагноз ставится, то, как правило, это происходит на относительно поздней стадии болезни. Даже в странах с высоким уровнем дохода только от одной пятой до половины случаев деменция выявляется в установленном порядке и фиксируется в карте больного в учреждении первичной медико-санитарной помощи (179). Исследование по этому вопросу проводилось только в одной из стран с низким и средним уровнем дохода (Индия), и по данным этого исследования у 90% людей с деменцией не было проведено диагностики, и они не получают ни лечения, ни ухода (180). Взаимодействие факторов со стороны спроса и со стороны предложения выдвигает на первый план важность понимания связи между активным обращением за медицинской помощью, доступностью медицинского и социального обслуживания и готовностью признать пробелы в диагностике и лечении. В ходе консультаций, проходивших в процессе подготовки Национальной стратегии в отношении деменции в Англии, были выявлены три взаимосвязанных фактора, обусловившие низкие показатели выявления случаев деменции — стигматизация людей с деменцией, препятствующая проведению открытого обсуждения проблем, ошибочное мнение о том, что проблемы с памятью являются нормальным состоянием старения, и ошибочное представление, что ничего нельзя сделать. Результатом взаимодействия этих факторов является отсутствие активного обращения за помощью и активного предложения помощи (121). Таким образом, центральное место в стратегии, направленной на заполнение пробелов в лечении деменции, занимают повышение осведомленности и стимулирование более активного обращения за помощью. Более подробно этот вопрос будет рассмотрен в главе 6. Для диагностики деменции необходима эффективная координация действий между службами первичной и специализированной медицинской помощи. Однако работа многих систем здравоохранения затруднена из-за отсутствия надлежащих квалифицированных поставщиков услуг. На рисунке 4.1 показаны различия в количестве врачей-психиатров на 100 000 населения в разных странах (147). В таблице 4.1 представлены данные о различиях в количестве медицинских работников на 100 000 населения в соответствии с классификацией стран по уровню дохода, принятой Всемирным банком (147). Эти данные наглядно свидетельствуют об ограниченной численности кадровых ресурсов в секторе здравоохранения в странах с низким и средним уровнем дохода.
Системы медико-социальной помощи Система лечения больного деменцией Деменция ассоциируется с комплексными потребностями, и, особенно на более поздних стадиях заболевания, с высокой степенью зависимости больных от посторонней помощи и высокой частотой клинических проявлений. Удовлетворение потребностей в области лечения и ухода, которые включают выявление, диагностику и лечение симптомов, а также предоставление долговременной помощи и ухода, нередко представляет собой проблему для работников служб здравоохранения, которые не обладают ни соответствующими навыками, ни потенциалом. Кроме того, уход за больными по большей части обеспечивается не в официальных стационарных учреждениях, а осуществляется членами его семьи. Для повышения качества жизни больных с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, необходимо, чтобы помощь, оказываемая медицинскими и социальными службами, была скоординированной и согласованной и адаптировалась к изменениям, происходящим в течение болезни. Ключевую роль в совершенствовании лечения людей с деменцией и ухода за ними играет система лечения, которая способна быстро адаптироваться к этим изменениям и предусматривает проведение регулярной переоценки потребностей.
50
Функции разных работников здравоохранения в отношении деменции были изучены на основе данных, собранных в ходе проведенного ВОЗ обследования по проблемам деменции. Чаще всего диагностика и ведение больных деменцией ассоциируется с неврологами и психиатрами. С меньшей вероятностью в диагностике принимают участие врачи первичной медико-санитарной помощи, врачи-гериатры и средний медперсонал. Участвовавших в опросе респондентов попросили указать процент людей, которым, возможно, будет поставлен диагноз. Большинство респондентов из стран с низким и средним уровнем дохода (16 из 22; 45,4%) ответили, что менее чем 25% пациентам был поставлен диагноз одним из перечисленных выше медицинских работников. Судя по ответам респондентов, психиатрические или гериатрические клиники, осуществляющие диагностику, обследование и лечение, существуют во всех участвовавших в опросе странах с высоким уровнем дохода и в 16 из 22 (72,7%) стран-респондентов с низким и средним уровнем дохода. В то же время 13 стран с низким уровнем дохода сообщили, что эти учреждения имеют ограниченный географический охват и в большинстве случаев имеются только в столице или в других крупных городах.
Организация системы лечения деменции Система лечения деменции должна быть интегрирована в систему здравоохранения, обеспеченную ресурсами квалифицированных поставщиков услуг, которые могут своевременно и эффективно поставить точный диагноз и, в случае необходимости, обеспечить пациентам надлежащее и адекватное лечение и уход. До недавнего времени важная роль первичной медико-санитарной помощи недооценивалась. Масштабы и характер функций поставщиков услуг зависят от уровня ресурсного обеспечения системы здравоохранения. Во Всемирном докладе о болезни Альцгеймера 2009 года (World Alzheimer Report 2009) представлены основные принципы планирования обслуживания людей с деменцией (3). В нем содержатся предложения по перечню услуг, отражающих прогрессирующий характер деменции, и по планированию деятельности совместно с социальными вспомогательными службами на уровне сообщества (см. рисунок 4.2). Правительства Австралии, Франции и Соединенного Королевства уже работают по этому принципу. Во вставке 4.1 описываются Дома автономии и интеграции лиц, страдающих болезнью Альцгеймера (Maisons pour l’Autonomie et integration des maladies Alzheimer — MAIA), стратегия, утвержденная во французском плане борьбы с болезнью Альцгеймера, в котором используется ориентированный на человека подход и обеспечивается более эффективная координация работы разных служб.
5 и более От 1 до 5 От 0,5 до 1
Менее 0,5 Данные отсутствуют
Рис. 4.1 Количество врачей-психиатров на 100 000 населения (147)
51
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
Группа стран по уровню дохода Низкий уровень дохода Доход ниже среднего уровня Доход выше среднего уровня Высокий уровень дохода Во всем мире
Психиатры
Другие врачи
Медсестры
Психологи
Социальные работники 0,01 0,13
Врачи по профессиональным заболеваниям 0,00 0,01
Другие работники здравоохранения 0,12 1,33
0,05 0,54
0,06 0,21
0,42 2,93
0,02 0,14
2,03
0,87
9,72
1,47
0,76
0,23
13,07
8,59 1,27
1,49 0,33
29,15 4,95
3,79 0,33
2,16 0,24
1,51 0,06
15,59 2,93
Таблица 4.1 Среднее количество работников, занятых в секторе охраны психического здоровья, на 100 000 населения в соответствии с классификацией стран по уровню дохода, принятой Всемирным банком (147)
ВСТАВКА 4.1
Дома автономии и интеграции лиц, страдающих болезнью Альцгеймера (Maisons pour l’Autonomie et integration des maladies Alzheimer — MAIA) во Франции Дома автономии и интеграции лиц, страдающих болезнью Альцгеймера, являются ключевым компонентом французского плана борьбы с болезнью Альцгеймера, целью которого является улучшение приема, ориентации и лечения людей с деменцией. Модель MAIA призвана придать уверенность семьям больных, которые не знают, к кому обратиться и как разобраться в запутанном лабиринте разрозненных и плохо скоординированных систем помощи. Дома автономии и интеграции помогают решить эту проблему за счет организации процесса интеграции через сеть партнеров в области медицинской помощи, содействия и поддержки на местном уровне, таких как больницы, врачи общей практики, центры дневного пребывания, центры для пациентов с болезнью Альцгеймера, консультационные службы, домашние работники, добровольцы, ассоциации по проблемам деменции и т. д. Цель состоит в том, чтобы создать службу «одного окна», независимо от организации, через которую пациент впервые попал в эту систему. Меры реагирования должны быть максимально комплексными. Модель MAIA, не заменяя существующую систему, служит структурой для улучшения координации действий. Дома автономии и интеграции оказывают услуги с учетом потребностей тех, кто в них нуждается, а не в зависимости от ресурсов, которые могут оказаться в наличии. Создание 15 экспериментальных центров показало, что система эффективно работает на уровне субдепартаментов. Это свидетельствует о том, что координация на местах обеспечивает взаимодействие на первом уровне и позволяет специалистам по ведению пациентов (в сложных случаях) действовать эффективно. Уже началось создание таких центров по всей стране, и к 2014 году вся Франция будет охвачена сетью из 500 домов автономии и интеграции лиц, страдающих болезнью Альцгеймера. Источник: ссылка 125.
Роль первичной медико-санитарной помощи Общепризнанно, что первоначальное выявление возможных случаев деменции является важной функцией первичной медико-санитарной помощи. Многие считают, что официальный диагноз должны ставить специалисты, как об этом прямо говорится во французском плане борьбы с болезнью Альцгеймера (125) и как это подразумевается в политике Соединенного Королевства (121), поскольку только специалисты в этой области должны решать вопрос о целесообразности назначения лекарственных препаратов для борьбы с деменцией и начале их применения. Учитывая важную роль, которую играет первичная медико-санитарная помощь, даже обеспеченным ресурсами странам с высоким уровнем дохода было бы трудно восполнить пробелы в лечении деменции без эффективной координации между службами первичной и специализированной медицинской помощи.
В странах с низким и средним уровнем дохода, где нет достаточного количества специалистов, службы первичной и неспециализированной медицинской помощи играют гораздо более важную роль в диагностике и лечении деменции (см. рисунок 4.1). Кроме того, выявлению пожилых людей с ранней стадией деменции во многом способствуют программы работы с местным населением и регулярные посещения больных на дому. В Программе ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP) деменция отнесена к числу приоритетных проблем, которые необходимо решать, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода (181). В рамках этой программы в целях увеличения объема услуг по лечению деменции и восполнения пробелов в этой области было разработано основанное на фактических данных руководство по ведению больных деменцией неспециалистами (9).
52
Преддиагностика
Диагностика
Постдиагностическая поддержка Информирование и поддержка больного деменцией и членов его семьи, осуществляющих уход за ним, оказание им помощи в том, чтобы они могли смириться с болезнью, планировать свое будущее, максимально рационально использовать существующие условия и продолжать делать все, что в их силах, не концентрируя внимание на ухудшающемся состоянии здоровья больного
Координация и управление оказанием помощи Оценка (и регулярная переоценка) потребностей людей с деменцией и организация помощи и ухода совместно с больными и лицами, осуществляющими уход за ними
Услуги на уровне местного сообщества Используются, когда потребность в уходе возникает через все более короткие промежутки времени, поведенческие и психологические симптомы превалируют, и больной деменцией утрачивает способность самостоятельно заботиться о себе, помощь может быть оказана больному деменцией на дому или в местных центрах оказания помощи
Непрерывная медицинская помощь и уход Помощь и уход необходимы постоянно, непредсказуемые или поведенческие и психологические симптомы требуют все больше внимания и затрат сил; этот этап должен также включать стационарное лечение по любой причине, если оно требуется больным деменцией
Паллиативная помощь в конце жизни Это специальная форма непрерывной помощи, когда больной деменцией приближается к концу своей жизни
Осведомленность общественности о заболевании, его симптомах и о том, куда можно обратиться за помощью при подозрении на деменцию
Получение диагноза
Этап координации и управления оказанием помощи должен распространяться на весь цикл помощи больному деменцией, начиная с диагностики и кончая паллиативной терапией.
РИС. 4.2 Модель из семи этапов планирования услуг, оказываемых людям с деменцией (3)
Службы долговременной медицинской помощи и ухода Эффективная координация действий служб медицинской и социальной помощи после постановки диагноза крайне важна для улучшения качества жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, после преддиагностического и диагностического этапов, которые предусмотрены системой здравоохранения. Не менее важны различные услуги по оказанию постдиагностической поддержки, услуг на уровне местного сообщества, непрерывная медицинская помощь и паллиативная терапия (см. рисунок 4.2). Термин «долговременная медицинская помощь и уход», как правило, используется для описания перечня услуг, которые помогают удовлетворить медицинские и немедицинские потребности людей с хроническими заболеваниями или инвалидностью, неспособные самостоятельно обслуживать себя. Долговременная медицинская помощь и уход включают: постдиагностические услуги: планирование на будущее, при необходимо• сти предоставление поддержки, рекомендаций и информации и поддержка в сохранении самостоятельности; обслуживание на уровне местного сообщества: помощь людям с демен• цией, с тем чтобы они могли оставаться дома столько, сколько они пожелают, или до тех пор, пока это возможно, и обеспечение временного ухода за больными в период отдыха лиц, постоянно осуществляющих уход, а также создание для больных возможностей для участия в общественной жизни; непрерывная медицинская помощь и уход: уход за людьми, которые • больше не могут оставаться дома (например, различные виды помощи в быту или при проживании в учреждениях, таких как дома престарелых и интернаты для инвалидов) и помощь на последних стадиях деменции. Учитывая взаимосвязь между задачами в этой области, необходимо наладить координацию действий различных служб, чтобы обеспечить их бесперебойную работу и партнерство. Долговременная медицинская помощь может быть как официальной, так и неоплачиваемой/неофициальной. Неоплачиваемую помощь, как правило, оказывают семья и друзья
больного. Официальная помощь — это помощь, которую за плату оказывают лица, осуществляющие уход за больными, и которая может включать сестринский уход и индивидуальное обслуживание в домах престарелых или на дому. Большинство людей с деменцией живут у себя дома в своей местности. Кроме того, многие из них хотели бы оставаться дома как можно дольше. Это пожелание неизменно звучит из уст общественности, пожилых людей в целом и людей с деменцией в частности. Кроме того, экономические исследования, проведенные в странах с высоким уровнем дохода, указывают на то, что самой затратной статьей расходов на деменцию является уход за больными в лечебных учреждениях (3). Многие страны с высоким уровнем дохода отходят или пытаются отойти от традиции институционального ухода за больными в лечебных учреждениях, существовавшей с начала прошлого века, не только в лечении основных психических расстройств, но и в обеспечении ухода за пожилыми людьми (с проблемами, связанными со здоровьем). Государства теперь отдают приоритет системе обслуживания на уровне местного сообщества, ориентированной на потребности населения. По имеющимся оценкам в 2011 году в Австралии насчитывалось 266 574 больных деменцией. Согласно прогнозам, их число увеличится до 553 285 человек к 2030 году и до 942 624 человек к 2050 году (182). В связи с этим, федеральное правительство, правительства штатов и территорий Австралии разработали комплексные планы и программы, предусматривающие расширение системы обслуживания и пакетов услуг, предоставляемых на уровне местного сообщества, улучшение качества ухода в интернатных учреждениях и инициативы в области смягчения поведенческих и психологических симптомов деменции (183). Некоторые страны, в том числе Япония и Швеция, создали систему небольших «групповых домов», которая представляет собой промежуточный уровень обеспечения ухода между обслуживанием на дому и в стационарных учреждениях. В небольших «групповых домах» проживают группы по 6–10 человек, которых круглосуточно обслуживает персонал заведения. Проживание в «групповых домах» служит альтернативой традиционному обслуживанию в лечебных/интернатных учреждениях в тех случаях, когда отсутствует система неофициального или официального обслуживания на уровне местного сообщества (184).
53
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
ВСТАВКА 4.2
Программа ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP) В 2008 году ВОЗ разработала Программу по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP), целью которой является увеличение объема услуг по лечению психических, неврологических расстройств, а также расстройств, связанных с употреблением наркотиков и других веществ, в странах с низким и средним уровнем дохода. Стратегия mhGAP предусматривает комплексный подход к ведению приоритетных психических и неврологических расстройств, а также расстройств, связанных с употреблением наркотиков и других веществ, в том числе деменции, в секторе здравоохранения и за его пределами. Цель программы состоит в том, чтобы заполнить пробелы между тем, что необходимо сделать в срочном порядке, и тем, что имеется в наличии в настоящее время, чтобы сократить бремя психических и неврологических нарушений, а также нарушений здоровья, обусловленных употреблением наркотиков и других веществ, во всем мире путем: закрепления взятых заинтересованными сторонами обязательств по • увеличению объема выделяемых финансовых средств и людских ресурсов; достижения более широкого охвата основными мерами вмешатель• ства, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода. Руководство mhGAP по принятию мер в отношении психических и неврологических расстройств и расстройств, связанных с употреблением наркотиков и других веществ, в неспециализированных медицинских учреждениях является техническим пособием, разработанным ВОЗ в качестве вспомогательного инструмента для осуществления mhGAP. Руководство по принятию мер было разработано на основе регулярного проведения анализа фактических данных и их последующего обсуждения в рамках широких международных консультаций. В Руководстве представлено комплексное ведение приоритетных состояний с использованием протоколов для принятия клинических решений. Руководство по принятию мер служит моделью, которую могут использовать медицинские работники, работающие в неспециализированных медицинских учреждениях, после его адаптации к национальным и местным потребностям. Источник: ссылки 9 и 181.
Dementia mhGAP-IG Assessment and Management Guide 1. Does the person have dementia? If on testing, cognitive impairment or memory complaint: » has been present for at least 6 months » is progressive in nature, and » is associated with impairment of social function Dementia is likely
DEM 1
» » » »
» » »
Ask the person, and also someone who knows them well, about problems with memory, orientation, speech and language, and difficulties in performing key roles and activities. Test orientation, memory and language. » DEM 2 Ask the person or carer about the symptoms: – When were they first noticed? – What was the age of the person? – Was the onset sudden or gradual (over several months or years)? – What is the duration of the illness? – Are the symptoms worse at night ? – Is there associated drowsiness, impairment of consciousness? – Was the onset linked to a head injury, a blackout or a stroke? Is there a clinical history of: – Goitre, slow pulse, dry skin or hypothyroidism? – Sexually transmitted infection (STI) or HIV? – Cardiovascular disease? – Poor dietary intake, malnutrition, anaemia?
Convey the result of the assessment. » DEM 3.1 Offer psychosocial treatments for cognitive symptoms and functioning. » DEM 3.2 Promote independence and maintain function. » DEM 3.3 Follow up. » DEM 3.6
mhGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders in non-specialized health settings »
» » »
if the onset is abrupt and duration is short (days to weeks) if the disturbance is more at night and is associated with impairment of consciousness if there is disorientation to time / place
»
Consult a spECialist.
Delirium is likely
if there are any other unusual fEaturEs, such as:
»
Consult a spECialist.
Mental Health Gap Action Programme Dementia » Assessment and Management Guide
» » » » »
Onset before the age of 60 years Clinical hypothyroidism Cardiovascular disease History of previous STI or HIV History of head injury or stroke
50
mhGAP intervention guide dementia algorithm
В странах с низким и средним уровнем дохода в Африке, Азии и Латинской Америке практически не существует официальных институциональных систем обслуживания пожилых людей. Долговременная помощь и уход в значительной мере остается обязанностью семьи. Большинство семей не могут позволить себе нанять частную сиделку, а финансируемые государством учреждения немногочисленны. В некоторых странах, например, в Мексике, доступная институциональная помощь оказывается религиозными и другими некоммерческими организациями (вставка 4.3).
54
ВСТАВКА 4.3
ВСТАВКА 4.4
Центры дневного ухода для людей с деменцией в Мексике Население Мексики составляет 112 млн. человек, и почти 10% из них — это люди в возрасте старше 60 лет. По имеющимся оценкам, около 600 000 человек страдают деменцией. В настоящее время в Мексике не существует правительственной программы, направленной на удовлетворение потребностей людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. В Мексике работают 7 зарегистрированных центров дневного ухода для людей с деменцией. Все центры организованы НПО, в основном в рамках инициатив мексиканских ассоциаций по борьбе с болезнью Альцгеймера. Все они находятся в крупных городах, причем два таких центра расположены в Мехико. Все центры дневного ухода укомплектованы высокопрофессиональными многопрофильными работниками, но каждый такой центр может принимать только около 30 человек. Имеющихся центров явно недостаточно для удовлетворения потребностей населения. Центры дневного ухода финансируются в основном за счет пожертвований и небольших сумм, выплачиваемых больными и их семьями. Работой центра руководит совет попечителей. Для увеличения количества таких центров необходима более устойчивая система финансирования. Источник: ссылка 185.
Двухнедельная программа временного ухода для лиц, обычно осуществляющих уход за людьми с деменцией, и для больных деменцией в Австрии В рамках этой программы помощь оказывается как лицам, осуществляющим уход за людьми с деменцией, так и самим больным. В каждой программе участвует 10–15 «пар» (лицо, осуществляющее уход, и больной деменцией). Пока люди с деменцией проходят индивидуальный курс стимуляции с учетом стадии болезни (например, тренинги, направленные на восстановление когнитивных функций и памяти, трудотерапия, физические упражнения), те, кто ухаживает за ними, проходят интенсивный курс подготовки, во время которого получают подробную информацию о заболевании и изучают специальные приемы коммуникации с больными. Для них проводят групповые и индивидуальные консультации. Лица, осуществляющие уход за больными, также могут использовать время по своему желанию с целью снять напряжение или передохнуть. Оценка эффективности этой программы с точки зрения ощущаемого бремени, связанного с болезнью, и депрессивных симптомов у лиц, осуществляющих уход за больными, проводилась в одной группе, включающей 104 человека, осуществляющих уход, которых обследовали до и после разработки программы. Результаты указывали на уменьшение за время лечения депрессивных симптомов и бремени, связанного с симптомами заболевания. Программу хорошо приняли и высоко оценили как лица, осуществляющие уход, так и пациенты. За период с 2000 года было проведено более 30 таких курсов. Источник: ссылки 188 и 189.
Услуги на уровне местного сообщества Для того, чтобы люди с деменцией имели право выбора и могли обеспечить контроль над затрагивающими их решениями, необходимо предоставить им нужную помощь в нужное время и в нужном месте. Люди, проживающие в местном сообществе, нуждаются в широком спектре услуг, включая ведение домашнего хозяйства, приготовление пищи, покупку продуктов, транспорт и индивидуальное обслуживание, например, помощь в соблюдении личной гигиены. О том, что люди с деменцией получают услуги на уровне местного сообщества, сообщили 6 из 7 (85,7%) респондентов из стран с высоким уровнем дохода, участвовавших в проведенном ВОЗ опросе, и 3 из 21 (14,2%) респондента из стран с низким и средним уровнем дохода. Например, Китай и Россия сообщили, что такие услуги предоставляются только в крупных городах. Все страны, предоставляющие такие услуги, указывали на то, что в оказании помощи участвуют работники по уходу. В некоторых странах, в том числе в Канаде, работники по уходу работают под руководством профессиональных и сертифицированных специалистов-медиков. Респонденты из стран с высоким уровнем дохода, участвовавшие в проведенном ВОЗ опросе, сообщили о существовании разных форм финансирования услуг на уровне местных сообществ — они могут быть полностью платными, субсидируемыми или бесплатными. В Японии, например, расходы на эти услуги покрываются за счет страхования долговременной медицинской помощи с дополнительной платой (см. вставку 3.6).
Фото: M.A.S Alzheimerhilfe, Austria / Stefanie Auer
Временный уход за больными в период отдых а лиц, обычно осуществляющих уход за ними Большинство родственников, осуществляющих уход за больными, хотят иметь возможность оказывать поддержку больным деменцией и оставлять их дома. Однако уход за больными на дому может приводить к стрессу, который возникает у тех, кто осуществляет уход, что в свою очередь приводит к ряду негативных последствий как для лиц, осуществляющих
55
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
уход, так и для тех, за кем они ухаживают (см. главу 5). Чтобы обеспечить надлежащий уход на дому, лицу, осуществляющему уход, может потребоваться помощь официальных служб. Временный уход за больными деменцией — это уход, осуществляемый другими лицами в период отдыха лица, обычно осуществляющего уход за такими больными. Термин «временный уход» включает в себя широкий спектр услуг. Временный уход может осуществляться на дому у больного деменцией, в центре дневного пребывания, в местном сообществе (например, помощь при участии в общественном мероприятии) или в интернатных учреждениях. Имеются различия в том, кто оказывает помощь (профессиональный или непрофессиональный персонал или добровольцы). Продолжительность временного ухода также может быть разной — от нескольких часов до нескольких недель. Такой уход может предоставляться только в дневное время или круглосуточно. Временный уход может быть запланированным или, в экстренных случаях, незапланированным. Цель временного ухода — предоставить лицу, обычно осуществляющему уход за больным, возможность отдохнуть от выполнения обязанностей по уходу и в какой-то степени избавиться от стресса, возникающего в связи с выполнением обязанностей по уходу за больным. Услуга по временному уходу должна также приносить пользу больному деменцией. Высококачественная временная помощь может создать условия для общения и социальных контактов (186) (см. вставку 4.4). Имеющиеся данные об эффективности временного ухода носят ограниченный характер. Анализ трех рандомизированных контролируемых исследований свидетельствует об отсутствии каких-либо полезных результатов с точки зрения лиц, обычно осуществляющих уход за больными (187). Вместе с тем, в процессе анализа исследований были выявлены многочисленные методологические проблемы, указывающие на необходимость дальнейших изысканий в этой области. В ходе проведенного ВОЗ опроса по проблемам деменции о наличии услуги по временному уходу сообщили 5 из 8 (62,5%) респондентов из стран с высоким уровнем дохода и 3 из 22 (13,6%) респондентов из стран с низким и средним уровнем дохода. Однако еще три респондента из стран с низким и средним уровнем дохода указали на то, что эту услугу можно получить от частной организации или от местной организации по борьбе с болезнью Альцгеймера. Кроме того, в странах с высоким уровнем дохода расходы на услуги по временному уходу, как правило, субсидируются, а в странах с низким и средним уровнем расходов все расходы по оплате услуги несут те, кто ее получает.
регулирования достаточным. Согласно сообщениям, недостаточность нормативных положений объясняется ограниченным финансированием мер по обеспечению их выполнения, слишком малым количеством случаев привлечения к ответственности тех, кто не следует правилам, а также небольшим количеством нормативных положений, касающихся непосредственно деменции. Во время проведения опроса в Доминиканской Республике нормативные положения находились на стадии разработки. Признание необходимости в улучшении стандартов и качества работы интернатных учреждений повлекло за собой появление альтернативных моделей обеспечения ухода, часть из которых повлияла на теорию и практику предоставления ухода в учреждениях в ряде стран с высоким уровнем дохода. Так, хорошо известна работа Тома Китвуда (190, 191), который ввел термин «лечение и уход, ориентированные на пациента». Китвуд критиковал метод, названный им «старой культурой лечения и ухода», который сводит деменцию к биомедицинской проблеме и игнорирует фактор субъективности (пережитый опыт). По мнению Китвуда, старая культура лечения и ухода ориентирована на решение задач и уделяет основное снимание медицинским подходам к лечению и уходу. В отличие от старой культуры подход, ориентированный на пациента, нацелен на получение результатов, обеспечение благополучия и расширение прав и возможностей людей с деменцией и их семей. Другие модели, например, составление карты лечения и ухода в связи с деменцией, основаны на принципах лечения и ухода, ориентированных на пациента. Принцип составления карты лечения и ухода служит инструментом для проведения обследования и философией, нацеленной на улучшение методов лечения и ухода, ориентированных на пациента. В групповом рандомизированном контролируемом исследовании с участием 325 пациентов из интернатных учреждений в Австралии сравниваются результаты в отношении здоровья пациентов, включенных в одну из трех групп: лечение и уход, ориентированные на пациента, составление карты лечения и ухода и традиционное лечение и уход. У пациентов, в отношении которых применялся метод составление карты лечения и ухода и методы лечения и ухода, ориентированные на пациента, отмечалось снижение уровня ажитации по сравнению с пациентами, получающими обычное лечение и уход (192).
Паллиативная помощь По определению ВОЗ «паллиативная помощь — это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, точной оценке возникающих проблем и проведению адекватных лечебных вмешательств (при болевом синдроме и других расстройствах жизнедеятельности), а также оказанию психосоциальной и моральной поддержки». Она должна включать оказание поддержки и проведение психологических консультаций для лиц, переживающих утрату близкого человека (194). По имеющимся данным, предоставление помощи и ухода людям с деменцией, особенно в конце их жизни, является далеко не оптимальным (195). Паллиативная помощь полностью отвечает целям оказания ориентированной на пациента помощи людям с деменцией и эффективна с точки зрения ухода за больными деменцией. Паллиативная помощь и, в частности, паллиативная помощь на последней стадии болезни в идеале должна оказываться врачами-клиницистами или другими специалистами, обладающими знаниями и опытом в вопросах, которые могут возникать (например, боль, отказ от пищи и питья, неспособность глотать, а для лиц, осуществляющих уход за больными, — психический симптомокомплекс, вызванный потерей близкого человека, и адаптация к мысли о том, что болезнь неизлечима) (196).
Уход за больными в интернатных учреж дениях Несмотря на смещение приоритета в пользу предоставления услуг на уровне местного сообщества в странах с высоким уровнем дохода, уход за больными в интернатных учреждениях по-прежнему остается важным компонентом предоставления долговременной медицинской помощи и ухода людям с деменцией и, возможно, является наиболее адекватным и эффективным способом удовлетворения потребностей и наиболее предпочтительной услугой в тех случаях, когда помощи на уровне местного сообщества (формальной и неформальной) недостаточно. О поддержке государством (за счет финансирования или предоставления ресурсов) ухода в интернатных учреждениях сообщили 7 из 8 (87,5%) респондентов из стран с высоким уровнем дохода и 8 из 22 (36,4%) респондентов из стран с низким и средним уровнем дохода. Даже если такие учреждения существуют, их число явно недостаточно. Например, Польша сообщила, что в стране существует только одно учреждение, предназначенное для людей с деменцией. Все страны (за исключением одной), в которых имеются финансируемые правительством интернатные учреждения, указали на то, что их деятельность регулируется правительственным департаментом. Вместе с тем, только три страны сочли уровень
56
ВСТАВКА 4.5
Предоставление помощи и ухода людям с деменцией в Малайзии В Малайзии департамент социальной помощи Министерства здравоохранения предоставляет различные услуги пожилым людям, в том числе медицинскую помощь, рекомендации, консультации, рекреационные услуги, религиозную поддержку и социальное обеспечение. Тем, у кого нет семьи, и коренному населению финансовая и институциональная помощь предоставляется через сеть социальных услуг. Лица в возрасте 60 лет и старше, зарегистрированные в департаменте социального обеспечения, получают ежемесячное пособие по программе помощи пожилым людям. Пожилые люди также имеют право на получение скидки при покупке протезов и ортопедических приспособлений и очков и на поездки внутри страны. Для пожилых людей министерство также организует центры дневного пребывания по месту их жительства. В оказании услуг пожилым людям на уровне местного сообщества участвуют многие НПО. К таким услугам относятся паллиативная помощь на дому, которую предоставляет хоспис «Малайзия», и центры дневного пребывания, где пожилые люди получают помощь и уход, когда члены семьи, осуществляющие постоянный уход, идут на работу. Эти ресурсы и системы предоставления помощи и ухода также рассчитаны на пожилых людей, у которых может развиться деменция. Источник: ссылка 200.
Оказание помощи пожилому человеку на дому, как правило, обходится дешевле, чем его содержание в домах для престарелых или в других учреждениях медико-социального обслуживания, и оставаться дома хотят большинство людей. Однако для достижения этой цели в стране должно быть обеспечено наличие широкого спектра вспомогательных услуг, включая временную помощь в период отдыха лица, обычно осуществляющего уход за больным, и профессиональные рекомендации для членов семей (197). Необходимо также изучить возможность создания небольших «групповых домов» для престарелых в качестве альтернативы традиционным формам содержания и ухода в учреждениях медико-социального обслуживания. Во многих странах с низким и средним уровнем дохода преобладает мнение о том, что эти потребности могут удовлетворяться — и удовлетворяются — за счет усилий семьи, несмотря на все более убедительные доказательства обратного. В Малайзии правительство признало необходимость долговременной медицинской помощи и ухода и создает центры обслуживания в рамках правительственных программ и с помощью НПО (вставка 4.5). Для решения проблем, связанных с предоставлением долговременной медицинской помощи и ухода, необходимо принять трудные решения и проанализировать все преимущества и недостатки в том, что касается роли государства и общества, положения неформальных лиц, осуществляющих уход (а это преимущественно женщины) и, в частности, прав получателей помощи, в том числе на получение пособий. Надлежащая организация предоставления долговременной помощи и ухода может способствовать созданию условий для функциональной и качественной жизни людей с деменцией, сократить необходимость в расходах на медицинское обслуживание основного потока и отсрочить поступление больных в учреждения медико-социальной помощи или сократить число нуждающихся в этом. Для неформальных лиц, осуществляющих уход за больными, это также может свести к минимуму непрямые затраты, связанные с их ограниченным участием в экономической и социальной жизни. Для решения проблемы организации долговременной помощи и ухода в развивающихся странах необходимо разработать стратегии, обеспечивающие эффективное использование скудных ресурсов с привлечением поставщиков первичной и неспециализированной медико-санитарной помощи, а также с упором на программы обслуживания на уровне местного сообщества. Prince et al (201) рекомендуют странам с низким и средним уровнем дохода предоставлять комплексную помощь, которая предусматривает расширение основного пакета услуг и ориентирована на диагностику в сочетании с предоставлением информации, проведением регулярных оценок потребностей, проверок физического здоровья и поддержкой лиц, осуществляющих уход за больными. Этот пакет услуг следует расширить за счет включения в него программ подготовки для лиц, осуществляющих уход за больными, временной помощи в период отдыха лиц, обычно осуществляющих уход, обследование и лечение поведенческих и психологических симптомов деменции в тех случаях, когда это возможно. Авторы также считают, что наиболее эффективную помощь могут оказывать профессиональные бригады медико-санитарной помощи, ориентированные на долговременную помощь и поддержку на уровне местного сообщества. Авторы также полагают, что предоставление помощи и ухода будет более эффективным, если эта деятельность будет включена в системы оказания помощи лицам с другими хроническими заболеваниями и в более широкомасштабные программы помощи на уровне сообщества для пожилых людей и инвалидов. Аналогичным образом, в рассмотренном выше подходе, изложенном в Программе ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP) (9, 181), подчеркивается важная роль поставщиков услуг неспециализированной помощи при диагностике и ведении случаев деменции и оказании поддержки на уровне местного сообщества лицам, осущест-
Организация услуг по предоставлению долговременной медицинской помощи и ухода Страны с низким и средним уровнем дохода и страны с высоким уровнем дохода в равной степени сталкиваются с растущей необходимостью в предоставлении долговременной медицинской помощи и ухода стареющему населению в целом и в особенности людям с деменцией. В странах с высоким уровнем дохода наблюдается быстрый рост расходов на долговременную медицинскую помощь, предоставляемую государством, частным сектором или семьями (197). Спрос на услуги долговременной медицинской помощи и ухода будет резко возрастать по мере увеличения численности пожилого населения. Это вызывает бурные споры о финансировании и формах оказания помощи в будущем. В настоящее время масштабы, формы и качество долговременной медицинской помощи и ухода в странах с высоким уровнем дохода весьма разнообразны, что предоставляет широкие возможности для обмена знаниями и опытом между разными странами (198, 199). Решение проблем, связанных с растущими потребностями в долговременной помощи и уходе, по сути, является вопросом общественного выбора и политической воли. Эта тенденция прослеживается в странах — членах ОЭСР, где различия в приоритетах, которые придаются долговременной помощи и уходу, отражают широкое разнообразие вариантов государственного и частного финансирования (от 0,6% ВВП в Испании до 2,8% в Швеции) (197). Различия в уровне расходов в основном зависят от масштабов оказания государственных услуг и от качества помощи.
57
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
вляющим уход за больными. В рамках mhGAP и других подобных проектов необходимо собрать данные об эффективности таких стратегий с точки зрения инициирования соответствующих и постоянных системных изменений и получения положительных результатов при устойчивых затратах.
ются как гомосексуалисты, лесбиянки, бисексуалы, транссексуалы или трансгендерные люди, и лица более молодого возраста, страдающие деменцией. Хотя каждая из этих групп населения имеет свои собственные уникальные потребности, у них есть ряд общих черт. Эти группы чаще, чем основная масса населения, сталкиваются с трудностями в связи с постановкой диагноза, получением информации о деменции и доступом к медицинским и социальным услугам. Препятствием к доступу может служить отсутствие понимания или признания факта наличия деменции в их группе населения, языковые или культурные барьеры и отсутствие надлежащих информационных ресурсов и услуг. В связи с этим для обеспечения этим группам равного доступа к услугам необходимы политика и доступные и приемлемые системы предоставления помощи, адаптированные к их конкретным потребностям.
Системы предоставления медицинской помощи и ухода группам населения с особыми потребностями У некоторых групп населения имеются дополнительные потребности, возникающие в связи с деменцией или в связи с выполнением функций по уходу за больным деменцией. Примерами таких особых групп или групп меньшинств могут служить коренные народы и этнические меньшинства, мигранты, лица с умственной отсталостью, лица, которые идентифициру-
ВСТАВКА 4.6
Предоставление медицинской помощи и ухода страдающим деменцией аборигенам и жителям островов, расположенных в проливе Торреса в Австралии Аборигены и жители островов, расположенных в проливе Торреса в Австралии, находятся в неблагоприятном положении в отношении здоровья, включая более низкие показатели продолжительности жизни, и, по данным предварительных исследований, более высоких показателей распространенности деменции (вероятность заболевания в 4,8 раза выше, чем среди некоренных австралийцев). Повышенному риску развития деменции также способствуют социальные и медикосанитарные факторы, включающие плохое питание, более высокую распространенность хронических заболеваний, травматизм и более низкий уровень образования. Несмотря на это, аборигены и жители островов сохранили традиции, знания и культуру, которые они передают из поколения в поколение. Эта информация, включает знания о традиционных лекарственных препаратах буша, социально-эмоциональные истории из жизни их семей, сведения об охране земельных ресурсов и традиционных продуктах питания. Аборигены и жители островов, работая в партнерстве с национальной организацией в области деменции — Австралийской ассоциацией по проблемам болезни Альцгеймера — определили в качестве приоритетных задач предоставление медицинской помощи и ухода, услуг и поддержки людям с деменцией. Сохранение культурных знаний в сочетании с улучшением доступа к современной медицинской помощи поможет улучшить положение, в котором в настоящее время находятся аборигены и жители островов. Ранняя диагностика и оказание аборигенами и жителями островов услуг на местном уровне поможет людям с деменцией оставаться у себя дома и в местных сообществах как можно дольше. Инвестиции в услуги по предоставлению долговременной помощи и ухода, способствующие совершенствованию профессиональных навыков медицинских работников из числа аборигенов и жителей островов, также будут способствовать росту занятости населения. Предоставление аборигенам и жителям островов возможности оказывать помощь своим соотечественникам с деменцией также будет способствовать укреплению социальной структуры на основе принципов гуманизма. Готовность оказать помощь другому помогает человеку научиться смирению, терпению и умению дарить радость.
Фото: серия «Положительные примеры IV» Австралийской ассоциации по проблемам болезни Альцгеймера: Lynton Crabb — Пожилая женщина учит детей в приюте для пожилых людей в Ярраба (Аборигенское сообщество Ярраба) Эти гуманные качества важны для сохранения функциональных взаимосвязей и улучшения других социальных показателей. Источник: ссылки 202, 208–210.
58
ВСТАВКА 4.7
Сеть по предоставлению помощи и ухода людям с деменцией в Нидерландах Правительство Нидерландов финансировало программу по стимулированию предоставления комплексной помощи, в рамках которой была создана сеть по предоставлению помощи и ухода больным с деменцией. В ходе осуществления программы возник ряд препятствий, в том числе связанных с недостаточным участием специалистов на социальном уровне (например, врачей общей практики). Несмотря на эти обстоятельства, участники программы отмечают значительные улучшения в области оказания комплексной помощи людям с деменцией и некоторые позитивные изменения в условиях труда. Как сообщили 86% профессиональных работников, благодаря подходу, ориентированному на клиента, они ближе познакомились с различными проблемами лиц, оказывающих неформальную помощь, например, с чувством вины и нарушением душевного равновесия из-за трудностей, с которыми им приходилось сталкиваться. Из числа этих профессиональных работников 40% считают, что программа помогла им справиться с этими проблемами. Кроме того, 50% профессиональных работников считают, что получили больше знаний о том, куда можно направить клиентов. Участники программы, особенно медицинские сестры, отмечают повышение своей компетенции в области предоставления коллективной помощи и ухода людям с деменцией. Источник: ссылка 229.
щих исследованиях были выявлены барьеры на пути получения помощи (206, 207), то при проведении последующих исследований необходимо до конца понять, каким образом этническая принадлежность и культура могут способствовать облегчению обращения за помощью. Как показывает пример аборигенов и жителей островов, расположенных в проливе Торреса, крайне важна стратегия сотрудничества, в которой учитываются культурные представления и потребности. Гомосексуа листы, лесбиянки, бисексуа лы и трансгендерные люди Вопросы политики в отношении сообществ гомосексуалистов, лесбиянок, бисексуалов, транссексуалов и трансгендерных людей в основном относятся к области прав партнеров взять на себя обязанность по предоставлению помощи и ухода и обеспечению благополучия страдающего от болезни партнера, включая принятие за него решений в вопросах медицинской помощи и финансовых вопросах. В зависимости от местной культуры общества, занимающиеся проблемами болезни Альцгеймера, в некоторых странах предоставляют адресную поддержку и организуют образовательные программы для этих сообществ в партнерстве с их организациями. Группы онлайновой поддержки — один из способов охватить эти сообщества, члены которых по причине исторически сложившейся дискриминации могут предпочесть сохранять анонимность. Онлайновая помощь может быть ориентирована на группы, разбросанные в географическом отношении, так же, как и на любые другие группы населения. Лиц а с умственной отста лостью У лиц с синдромом Дауна высок риск развития болезни Альцгеймера. По данным исследований 50–70% будет поражено деменцией в возрасте старше 60 лет. Деменция с ранним началом у людей с синдромом Дауна возникает в более молодом возрасте, чем спорадическая форма деменции, которая обычно поражает более пожилых людей (211). В Соединенных Штатах национальная целевая группа экспертов по вопросам умственной отсталости и болезни Альцгеймера подготовила обстоятельный доклад, включающий рекомендации в отношении политики и практики выявления, лечения и поддержки этой группы населения. Цель доклада — помочь лицам с умственной отсталостью, страдающим деменцией, продолжить жизнь в сообществе и получать качественную поддержку (211). Деменция у людей молодого возраста Эпидемиология деменции у людей молодого возраста (которую в некоторых источниках также называют деменцией с ранним началом) рассматривалась в главе 2. С социальной точки зрения у человека, у которого деменция развивается до наступления номинального пенсионного возраста, жизненные обстоятельства складываются по-другому, чем у людей, у которых деменция развивается в пожилом возрасте. Люди с рано начавшейся деменцией могут продолжать работать или уже перестать трудиться, они могут иметь детей, живущих с ними, или детей-студентов и могут не страдать от дополнительных хронических заболеваний, которые обычно имеются у более пожилого населения. Кроме того, для них, как правило, не актуальна информация и поддержка, которую получают более пожилые люди с деменцией. С точки зрения политики население с ранним началом деменции требует особого внимания, поскольку право на получение социальной и медицинской помощи или пенсий по старости, как правило, предоставляется по достижении определенного возраста, и для лиц более молодого возраста финансовая поддержка может быть недоступной. Людей с ранним началом деменции и тех, кто находится на ранней стадии заболевания, часто
Ниже приводятся примеры того, как гибкий подход к выбору систем предоставления помощи и реализации политики может обеспечить широкий охват программами и ресурсами всех лиц, которые в них нуждаются.
Группы коренных народов и этнических меньшинств В Австралии исследования распространенности деменции в отдаленных поселениях аборигенов и жителей островов, расположенных в проливе Торреса, свидетельствуют о наличии высокого риска этого заболевания (202). В результате сотрудничества между аборигенами и жителями островов и поставщиками медицинских и социальных услуг были определены приоритетные задачи в области оказания помощи аборигенам и жителям островов, страдающих деменцией, в том числе проведение ранней диагностики и предоставление доступа к надлежащим услугам при сохранении уважения к традиционным знаниям (203) (вставка 4.6). Из-за разнообразия этнических меньшинств (в число которых входят недавние иммигранты и представители второго или третьего поколения мигрантов) возникает ряд особых проблем, связанных с удовлетворением потребностей людей с деменцией и их семей. Проведенные исследования свидетельствует о том, что статус этнического меньшинства негативно влияет на использование услуг (204, 205). В частности, представление о деменции (в том числе мнение о том, что это не заболевание мозга, а нормальная часть старения, имеющая духовные объяснения), пережитое чувство стыда или стигматизация со стороны других членов сообщества, а также предыдущий негативный опыт получения медицинских услуг — все это препятствует обращению за помощью. Если в предыду-
59
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
привлекают к работе в инициативных группах по проблемам деменции, где они представляют и защищают интересы больных деменцией, нередко они играют определенную роль в управлении этими организациями. Их участие способствовало разработке позитивных рекомендаций по вопросам политики, касающейся признания этой группы населения. В зависимости от масштабов своего участия в общественных мероприятиях и обмене опытом эти более молодые люди с деменцией также могут внести позитивный диссонанс, который поможет ослабить предубеждения в отношении возрастной группы, которая обычно ассоциируется с деменцией.
странах в многопрофильных целевых группах, ученые пришли к выводу, что стигматизация служит самым серьезным препятствием на пути своевременной диагностики (220). Стигматизация в отношении деменции рассматривается более подробно в главе 6. Все больше появляется сведений о том, что даже среди тех, кто работает в специализированных службах, невелика доля работников, прошедших курс подготовки по вопросам предоставления помощи и ухода людям с деменцией (224). Например, в Соединенном Королевстве около трети домов престарелых, специализирующихся на обслуживании людей с деменцией, указывают на то, что у них не проводятся специализированные курсы подготовки по проблемам деменции для персонала (144), а 52% сестринского персонала в стационарных учреждениях (225) не имеют возможностей для профессионального роста и подготовки по вопросам, касающимся предоставления помощи и ухода людям с деменцией. Имеющиеся данные также свидетельствуют о неоднородной картине с точки зрения качества проводимой в настоящее время подготовки по вопросам деменции (224, 226).
Наращивание потенциала кадровых ресурсов В настоящем докладе под широкое определение медико-социального обслуживания подпадают все лица, участвующие в мероприятиях, которые в первую очередь нацелены на улучшение здоровья и благополучия пациентов. Это означает, что в их число входят лица, безвозмездно осуществляющие уход за больными. Однако в контексте этого раздела мы будем говорить исключительно о поставщиках услуг в секторе медико-социальной помощи. Вопрос о лицах, осуществляющих уход безвозмездно, рассматривается в главе 5. В секторе медико-социальной помощи занято большое число работников, которые оказывают разные виды помощи людям с деменцией. Примерами могут служить первичная медико-санитарная помощь и помощь на уровне местного сообщества (врачи общей практики, квалифицированные медсестры, социальные работники, координаторы помощи, вспомогательный персонал немедицинской специальности, личные помощники, службы ухода по месту жительства, многопрофильные больницы и неспециализированные стационарные учреждения социального обеспечения), врачи и вспомогательный персонал медицинских учреждений (включая лиц, оказывающих клиническую поддержку) и персонал служб психиатрической помощи, служб реабилитации, домов престарелых и служб паллиативной помощи. Некоторые из этих работников предоставляют долговременную помощь и уход на уровне местного сообщества, в том числе медицинскую и социальную помощь.
Наращивание потенциала: ключевые вопросы При рассмотрении вопроса о наращивании потенциала работников, занимающихся вопросами деменции, важное место отводится следующим факторам: разные стадии деменции и разные ресурсы, которые необходимы на • каждом этапе; квалификация, необходимая для предоставления высококачественных • и безопасных услуг; количество разных категорий медицинских и социальных работников; • существующий уровень квалификации разных категорий поставщиков • услуг; наличие возможностей для профессиональной переподготовки/повыше• ния квалификации и контроля, обеспечивающих проведение регулярной оценки и подтверждения компетенций. С перечисленными выше факторами связан ряд тем, которые следует рассмотреть с точки зрения наращивания потенциала кадровых ресурсов. Требования к специа лизации Долговременная помощь и уход для нуждающихся в этом людей должны быть организованы на основе следующих пяти принципов: лечение и уход, ориентированные на пациента, партнерство, повышение качества, информационно-коммуникационные технологии и подход с точки зрения общественного здравоохранения (227). Проблема заключается в том, как воплотить эти основные принципы на практике с помощью учреждений, которые занимаются подготовкой и распределением трудовых ресурсов. Для этого необходимо внести изменения в учебные программы, использовать новые методы обучения и инновационные учебные модели. О движении в этом направлении свидетельствует пример использования такого подхода в Нидерландах, представленный во вставке 4.7. Требования к подготовке Необходимо обеспечить подготовку по основным учебным программам в области медико-санитарной помощи, сестринского ухода и терапевтического лечения с проведением диагностической и основанной на потребностях оценки и отказаться от существующего чрезмерного увлечения простыми лечебными интервенциями в пользу долговременной помощи
Установки и знания кадровых ресурсов Установки работников медико-социальных служб в отношении к деменции зависят от их опыта, профессиональных знаний и навыков, что в свою очередь связано с их специальностью и ее местом в системе здравоохранения. Например, в ряде стран врачи общей практики выполняют функции диспетчера, контролирующего доступ в систему здравоохранения. Их решения в отношении постановки диагноза деменции играют решающую роль (212). Но ранняя диагностика деменции случается редко. Одним из возможных влияющих на это факторов являются пробелы в знаниях (213–216). Врачи общей практики указали на отсутствие у себя знаний об услугах и ресурсах, имеющихся на уровне местного сообщества, о методах диагностики и о том, как отличить деменцию от нормального процесса старения (что приводит к страху перед постановкой неправильного диагноза), и о том, как сообщить о диагнозе (216). К другим причинам, которые были указаны в качестве потенциальных барьеров на пути диагностики, относятся ощущаемое отсутствие доступных вспомогательных служб, терапевтический нигилизм, поздняя постановка диагноза (что иногда связано с тем, что признаки деменции ошибочно считают нормальным старением), собственная эмоциональная реакция и стигматизация больных (216–218). В ряде последних исследований особый упор был сделан на стигматизации как факторе, который может помешать своевременной постановке диагноза (218–221) и сообщению о нем (175, 218, 222, 223). На основании качественного исследования, проведенного в пяти
60
ВСТАВКА 4.8
Междисциплинарный подход к обследованию и ведению пациентов в Индии Для обследования и ведения больных деменцией необходимы разнообразные знания и опыт, но иногда координация действий нарушается, и услуги предоставляются фрагментарно. Для решения этой проблемы в Институте Шринивасана при больнице добровольной медицинской помощи в городе Ченнаи (Индия) была создана многопрофильная медицинская бригада. В нее вошли невролог, психиатр, специалисты здравоохранения, психологи, психотерапевты, физиотерапевты, эрготерапевты и специалист по электрофизиологии. Эта бригада предоставляет услуги по обследованию и реабилитации людей с неврологическими и психическими расстройствами, в том числе с деменцией. После установления очередности оказания медицинской помощи пациент с подозрением на нарушение когнитивных функций, проходит тщательное обследование на выявление психосоциальных нарушений, физической недееспособности и сопутствующих заболеваний. Также проводятся лабораторные исследования и диагностическая визуализация. Врач осматривает пациента в свете полученных данных, дает оценку и назначает лечение. Если у пациента диагностированы ранние, но устойчивые нарушения когнитивных функций, ему предлагают услуги по реабилитации, такие как физиотерапия или эрготерапия, и психосоциальные интервенции для него и лица, осуществляющего уход за ним (включая защиту прав, восстановление когнитивной функции, рекомендации по питанию и оздоровительные мероприятия). В этом случае социальный работник или квалифицированная медсестра выполняет роль координатора медицинских услуг. Наладив прочную связь с больным деменцией и его семьей, координатор предоставляет услуги и/или облегчает доступ к услугам, выступая в качестве связующего звена и оптимизируя предоставление услуг по оказанию помощи и поддержки. Эта многопрофильная модель взаимодействия обладает значительным потенциалом для использования в условиях стран с низким и средним уровнем дохода, поскольку она позволяет сократить зависимость от врача и обеспечивает оптимальное использование ограниченных медицинских работников. Эта модель особенно актуальна, поскольку предусматривает не только лечение, но и предоставление помощи и ухода. Источник: ссылка 230.
Фото: Институт Шринивасана, больница добровольной медицинской помощи, Ченнаи, Индия
и ухода и ведения хронических заболеваний. Учитывая слабость организма у многих пожилых людей с хроническими заболеваниями, необходимо также обеспечить подготовку по вопросам оказания помощи нуждающимся по месту жительства, а также обследованию и ведению пациентов на дому. Сотрудничество и взаимодействие Неотъемлемой частью новой парадигмы в области предоставления помощи и ухода является повышение роли сотрудничества и взаимодействия между различными категориями поставщиков услуг и людьми с деменцией и их семьями. Формирование взаимоотношений, в рамках которых больной деменцией и его семья рассматривались как партнеры в процессе лечения и ухода, нередко приводило к улучшению результатов в отношении здоровья (228). Многопрофильная группа включает психиатров, неврологов, психологов, медицинских сестер, врачей общей практики, эрготерапевтов, работников медико-санитарных и социальных работников, которые могут поделиться своим опытом и знаниями и взаимодействовать друг с другом. О движении в этом направлении свидетельствует пример использования такого подхода в Индии, представленный во вставке 4.8.
услуги по оказанию помощи и ухода в пределах своей компетенции и под контролем со стороны профессиональных работников, к которым они могут обратиться за помощью в сложных случаях. В последние годы было признано, что персонал по оказанию услуг долговременной помощи и ухода нуждается в специальной подготовке, которая позволила бы должным образом реагировать на потребности людей с деменцией. В настоящее время предпринимаются усилия по изменению программы подготовки персонала для домов престарелых и разработке психосоциальных методик, нацеленных на улучшение ухода за людьми с деменцией (231, 232). Так, например, в ряде стран предлагаются специальные учебные программы по гериатрии и геронтологии. В странах с низким и средним уровнем дохода также имеются примеры организации подготовки работников по предоставлению долговременной помощи и ухода, что должно укрепить систему обслуживания людей с деменцией на уровне местного сообщества. Керала — штат, который находится на юго-западе Индии. В Керале, штате с самой высокой в Индии продолжительностью жизни (74 года) и самой низкой рождаемостью, наблюдается демографический сдвиг. Кроме того, значительно возросла миграция в другие страны, в частности в страны Персидского залива. В Керале, таким образом, высока потребность в услугах по оказанию помощи нуждающимся в уходе пожилым людям. Здесь действует большое количество агентств, которые нанимают женщин для работы по уходу на дому и в стационарных учреждениях. Индийское общество по проблемам болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств с 1993 года проводит в Керале и других штатах программы профессиональной подготовки по уходу за пожилыми пациентами (продолжительность курса — 3–10 месяцев) (233).
Подготовка кадров для системы долговременной помощи и ухода: специфические аспекты К работникам системы долговременной помощи и ухода относятся патронажные медицинские сестры, работники здравоохранения и персонал интернатных учреждений (включая работников, осуществляющих непосредственный уход). Непрофессиональные работники, осуществляющие непосредственный уход, могут отчасти помочь в удовлетворении спроса на
61
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
Подготовка в области предоставления помощи и ухода больным деменцией особенно необходима патронажным работникам, которые отвечают за повседневный физический уход за людьми, как правило, крайне нуждающимся в помощи. Например, в большинстве штатов Австралии профессиональная подготовка со специализацией в области деменции является необходимым требованием к патронажным работникам в системе оказания услуг на уровне местного сообщества и в интернатных учреждениях (183). В других странах проведение программ подготовки работников, осуществляющих непосредственный уход, способствовало улучшению качества ухода за счет снижения частоты поведенческих нарушений и остроты ажитации (234). В странах с низким и средним уровнем дохода особую проблему составляет острая нехватка медицинских работников (227). Решить эту проблему помогает инновационная стратегия перераспределения обязанностей работников. Группа 10 / 66 по исследованию деменции провела оценку эффективности подготовки медико-санитарных работников на уровне местного сообщества к проведению краткого образовательного курса для лиц, осуществляющих уход за больными, и пришла к выводу, что этот курс помогает снизить психологические расстройства и напряженность у лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией (вставка 4.9).
В последние годы в ряде стран были разработаны руководящие принципы в отношении деменции (140, 238–240). Руководство по деменции было также разработано Министерством здравоохранения Сингапура (241). Кроме того, в ряде стран руководства приняты на региональном уровне (например, в Италии) (241). В Латинской Америке руководящие принципы в отношении деменции разработаны в Аргентине и Мексике (242–244). Помимо этого, руководства по деменции подготовили многие профессиональные ассоциации (241). Вместе с тем, руководящие принципы различаются по своему охвату в зависимости от конкретных условий страны и используемой методики. Для медицинских работников большой интерес представляет руководство по предоставлению долговременной помощи и ухода людям с деменцией. Примером такого руководства в Австралии может служить серия публикаций «Предоставление качественной помощи и ухода больным деменцией» (245). В странах с низким и средним уровнем дохода важным шагом к улучшению лечения и обслуживания людей с деменцией стала разработка основанного на доказательствах руководства (246, 247) по деменции в рамках Программы ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP). Оно лежит в основе разработанного ВОЗ руководства по принятию мер в отношении психических и неврологических расстройств, связанных с употреблением наркотиков и других веществ, в неспециализированных медицинских учреждениях (9). Руководство по принятию мер включает простые клинические алгоритмы для поставщиков первичной медико-санитарной помощи, таких как врачи и медицинские сестры (вставка 4.2).
Руководство по лечению деменции и уходу за дементными больными Доказательная база, необходимая для разработки практического руководства по деменции, остается более ограниченной, чем фактический материал по многим другим клиническим областям отчасти из-за этических соображений, связанных с включением в исследования людей с деменцией. Тем не менее объем фактических данных постепенно увеличивается.
ВСТАВКА 4.9
Ориентированная на население краткая образовательная программа «Помощь сиделкам в уходе за больными», разработанная Группой 10 / 66 по исследованию деменции Программа подготовки инструкторов под названием «Помощь сиделкам в уходе за больными» была разработана Группой 10 / 66 в Индии при участии широкого круга ее международных экспертов. Она ориентирована на лиц, осуществляющих основной уход за больными деменцией, а также на других членов их семьи. Цель программы состоит в том, чтобы осуществляющее уход лицо получило базовые знания о деменции и прошло специальную подготовку по решению проблем, связанных с поведенческими нарушениями. Сначала медико-санитарные работники на уровне местного сообщества проходят обучение по двухдневной программе подготовки. Они получают информацию, включенную в три модуля, и участвуют в ролевых играх, моделирующих возможные сценарии вмешательства. Обучающие модули включают: Модуль 1. Оценка: a) когнитивных/функциональных нарушений; b) знаний о деменции, имеющихся у лица, осуществляющего уход за больным, и его понимания этой проблемы; с) организации ухода (Кто является членами семьи? Кто живет вместе с больным деменцией? Помогают ли они лицу, осуществляющему основной уход? Какие поведенческие проблемы представляют наибольшие трудности? Насколько нагруженными они себя ощущают?) Модуль 2. Базовое обучение: a) общие сведения о заболевании; b) чего ждать в будущем; c) что вызывает/не вызывает деменцию? d) помощь, уход и лечение, предоставляемые на местном уровне. Модуль 3. Подготовка к решению поведенческих проблем: рассмотрение проблем поведения, выявленных на этапе оценки (личная гигиена, помощь в одевании, невоздержанность, повторение вопросов, приставание, агрессия, бесцельное хождение, апатия). Затем медико-санитарный работник на уровне местного сообщества проводит обучение членов семьи, осуществляющих уход за больными деменцией, в течение пяти еженедельных получасовых занятий. Эффективность курса оценивалась в рандомизированных контролируемых исследованиях в Аргентине, Венесуэле, Доминиканской Республике, Индии, Китае, Мексике, Перу, России и Чили. Результаты исследований свидетельствуют о том, что в этих странах был получен гораздо больший эффект с точки зрения улучшения психологического состояния и снятия напряженности у лиц, осуществляющих уход, чем обычно после проведения аналогичных курсов в странах с высоким уровнем дохода. Источник: ссылки 235–237.
62
Руководство по лечению деменции и уходу за дементными больными: к лючевые аспекты Руководство по лечению деменции и уходу за дементными больными должно включать руководство по таким клиническим аспектам, как диагностика, обследование и лечение, а также предоставление долговременной помощи и ухода. Оно также должно включать руководство по правовым и этическим вопросам, которые могут препятствовать предоставлению качественной помощи и ухода. В Англии стратегия в отношении деменции «Достойная жизнь с деменцией: национальная стратегия в отношении деменции» включает восемь основных принципов поддержки людей с деменцией (вставка 4.10). В этих областях руководство необходимо работникам систем медицинской и социальной помощи для оказания адекватной поддержки людям с деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними. Национальные руководящие принципы должны быть достаточно гибкими, чтобы учитывать региональные и культурные различия. При необходимости их следует перевести на разные языки и диалекты. Клиническое руководство В зависимости от контекста клиническое руководство должно: охватывать широкую сферу практической деятельности в области • ведения больных деменцией, включая диагностику, оценку и лечение симптомов; акцентировать внимание на преимуществах раннего и точного диагноза • для пациента и его семьи;
при необходимости включать информацию о процессе направления • к специалистам на обследование и диагностику (например, в психоневрологическую клинику или к врачу-специалисту); определять критерии фармакологического вмешательства, в частности • использования ингибиторов холинэстеразы; предоставлять точную информацию о поведенческих и психологических • симптомах деменции; содержать рекомендации по нефармакологическому вмешательству • в качестве терапии первой линии при выявлении поведенческих и психологических симптомов деменции; четко сформулировать ограничения и риски, связанные с использова• нием антипсихотических лекарственных препаратов для лечения поведенческих и психологических симптомов деменции (см. вставку 4.11); включать оценку бремени и потребностей в поддержке лиц, осуществля• ющих уход за людьми с деменцией. Руководство по предоставлению долговременной помощи и уход а Комплексное руководство по предоставлению долговременной помощи и ухода людям с деменцией должно включать возможный перечень условий, в которых проживает или временно обслуживается больной деменцией. В этот перечень входят оказание помощи на уровне местного сообщества, временная помощь в период отдыха лица, осуществляющего уход, и, если необходимо, пребывание в интернатных учреждениях. К другим учреждениям, в которых в течение болезни люди с деменцией
ВСТАВКА 4.10
Восемь общих основных принципов оказания поддержки людям с деменцией Следующие восемь принципов были разработаны для департамента здравоохранения Англии в результате взаимодействия между работодателями, людьми с деменцией, лицами, осуществляющими уход за ними, и организациями поставщиков услуг. Эти принципы можно использовать для подготовки кадров в любой сфере деятельности, связанной с оказанием медицинской и социальной помощи людям с любой стадией деменции, начиная с самых ранних признаков и до постановки окончательного диагноза заболевания. Восемь основных принципов разработаны таким образом, чтобы их можно было использовать в любых условиях в качестве основы для общего понимания заболевания. Они помогают работникам действовать и сообщать информацию более уверенно и надлежащим образом реагировать на потребности больного деменцией. Принцип 1: знать ранние признаки деменции. Принцип 2: р анняя диагностика деменции помогает людям получать информацию, поддержку и лечение на самой ранней стадии заболевания. Принцип 3: п роявлять чуткость и внимание в процессе общения с больным, чтобы обеспечить эффективное взаимодействие. Принцип 4: поощрять самостоятельность больного и стимулировать его активность. Принцип 5: р аспознавать признаки подавленности, возникающей в результате нарушений ориентировки, и принимать меры, чтобы развеять у пациента чувство тревоги и помочь ему осознать события, которые он переживает. Принцип 6: ц енить, уважать и поддерживать членов семьи и других лиц, осуществляющих уход за больным, так же как и самих больных, и помогать им получать рекомендации по уходу за людьми с деменцией. Принцип 7: р уководители должны брать на себя ответственность за подготовку своих сотрудников и обеспечение их всем необходимым, для того чтобы удовлетворить потребности людей с деменцией. Принцип 8: р аботать в составе межведомственной группы по оказанию поддержки больным деменцией. Источник: ссылка 248.
63
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
ВСТАВКА 4.11
Проблемы использования антипсихотических лекарственных препаратов для лечения людей с деменцией Использование антипсихотических лекарственных препаратов для лечения поведенческих и психологических симптомов деменции вызывает все большую обеспокоенность. Эти препараты, насколько известно, используются слишком часто, и при предполагаемом уровне их использования потенциальные риски могут превосходить положительные результаты их применения. Это проблема, с которой сталкивается весь мир. Несмотря на то, что при выявлении поведенческих и психологических симптомов деменции терапией первой линии является нефармакологическая помощь, психотропных препаратов по-прежнему выписывают много, и, как представляется, в рамках существующих систем предусмотрено лечение, в основном ориентированное на использование антипсихотических средств. Эти препараты оказывая, по-видимому, лишь ограниченное позитивное воздействие, могут наносить значительный вред людям с деменцией. К рискам относятся цереброваскулярные нарушения и летальный исход. Несомненно, эти препараты дают положительные результаты для некоторых людей (например, в случае серьезного совокупного риска). Однако нынешний уровень использования антипсихотических лекарственных препаратов для лечения людей с деменцией является серьезной проблемой с точки зрения качества лечения из-за негативного воздействия на безопасность и самочувствие пациента, а также на клиническую эффективность лечения. Растущий объем доказательств, документально подтверждающих эти риски, побудил североамериканские и европейские органы регулирования размещать предупреждения о последствиях применения атипичных антипсихотических средств для лечения пациентов с деменцией, а Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов США теперь требует, чтобы на упаковках атипичных и типичных антипсихотиков было размещено предупреждение в черной рамке о повышенной опасности летального исхода. Несмотря на эти предупреждения, антипсихотические средства, судя по всему, по-прежнему широко используются, особенно в лечебных учреждениях. Исследования указывают на то, что доля антипсихотических средств, которые назначают для лечения деменции, составляет от 20 до 33%, и в большинстве случаев их получают пациенты в домах престарелых. Меньше известно об использовании этих препаратов в медицинских учреждениях на уровне местного сообщества и в больницах скорой помощи. Имеющаяся информация свидетельствует о том, что во многих случаях нарушения в поведении можно безопасно лечить с помощью психосоциальных интервенций или ориентированного на пациента подхода к лечению. Для этого персонал должен пройти курс подготовки и получить руководящие указания по проведению психосоциальных интервенций. Использование антипсихотиков следует рассматривать как вариант лечения пациента только в случаях непосредственной опасности нанесения вреда самому себе или окружающим. При необходимости эти препараты следует назначать в малых дозах на кратковременные периоды и продолжать принимать исключительно в тех случаях, когда очевидны положительные результаты. В приеме этих лекарств следует регулярно делать перерывы. Источник: ссылки 249–253.
могут временно находиться, относятся психиатрические или специализированные отделения для обслуживания тех, кто нуждается в обследовании и лечении поведенческих нарушений, и скоропомощные больницы общего профиля. В руководстве должны быть описаны конкретные шаги по поддержанию физических и когнитивных функций и благополучия пациента в течение как можно более длительного периода. Оно должно включать указания по предоставлению помощи в следующих областях: социальные функции и рекреационные мероприятия; • стимулирование и реабилитация когнитивной функции, если это необхо• димо; физиологическая поддержка, включая выявление и лечение соответству• ющих симптомов, таких как боль и делирий; создание безопасной и стимулирующей обстановки; • выявление поведенческих и психологических изменений и их возможных • причин;
64
лечение поведенческих и психологических симптомов с минимальным • использованием рестриктивных средств (например, нефармакологические методы), включающее мониторинг эффективности метода лечения; паллиативная поддержка, оказываемая своевременно и в соответствии • с этическими принципами; психологическая поддержка семьи. • В руководстве должна быть подчеркнута важность взаимоотношений между пациентом с деменцией, семьей и персоналом медико-социальных учреждений (квалифицированными специалистами и работниками по уходу) и указаны процедуры привлечения каждой заинтересованной стороны к участию в планировании помощи и ухода в четко установленных пределах. И наконец, в руководстве необходимо сделать ссылки на другие смежные или подтверждающие документы, в том числе на правовые или нормативные документы и национальные или региональные планы или политику.
Осуществляющие уход работники-мигранты могут столкнуться с рядом трудностей на рабочем месте, включая языковой и коммуникационный барьеры и культурные различия. Эффективная коммуникация особенно важна для ухода за людьми с деменцией, которым во многих случаях самим потребуется помощь в общении. Эффективная коммуникация также необходима для налаживания контактов с членами семьи и коллегами по работе. Культурные различия могут проявляться в отсутствии знаний о местных обычаях, законах и правилах, важных исторических событиях и предпочтениях в приготовлении пищи. Осуществляющие уход работники-мигранты сталкиваются с жестоким обращением и эксплуатацией, например, неравенством в оплате туда и в условиях приема на работу, и могут стать жертвами дискриминации и несправедливости со стороны коллег по работе, семей пациентов и местных жителей. Меры, которые могли бы повысить безопасность осуществляющих уход работников-мигрантов и способствовать предоставлению более эффективной помощи людям с деменцией и их семьям, должны отвечать следующим требованиям: Должен быть согласован и определен термин «осуществляющий уход • работник-мигрант» и создана национальная система данных для определения необходимой численности трудовых мигрантов. Необходимо более точное представление о наличии у трудовых мигран• тов опыта предоставления долговременной помощи и, в частности, опыта по уходу за людьми с деменцией. Работникам-мигрантам следует обеспечить надлежащее обучение • и подготовку, в том числе в области языка и культуры. Примером может служить проект ASPIRE в Шотландии, который осуществляется совместно с Ассоциацией по проблемам болезни Альцгеймера Шотландии и местными преподавателями языка и предусматривает обучение трудовых мигрантов, работающих в домах престарелых. Цель обучения состоит в том, чтобы повысить у персонала уровень знаний о деменции и наладить коммуникацию с местными жителями (257). Необходимо обеспечить надлежащую кадровую и правовую поддержку • работников-мигрантов в целях предотвращения и эффективного урегулирования случаев эксплуатации, дискриминации и жестокого обращения. Необходимость обеспечить справедливый баланс между правами работников здравоохранения-мигрантов и потребностью в сохранении адекватных трудовых ресурсов здравоохранения в странах происхождения миграции побудила ряд стран к разработке этических принципов международного найма, кодексов практики и руководств (227).
Изменение демографического состава работников по уходу — трудовые мигранты В решениях, касающихся подготовки и набора кадров, необходимо также учитывать распределение и категории работников, необходимых для удовлетворения потребностей населения в помощи и уходе. Старение населения и сокращение возможностей для получения неформальной помощи (помощи семьи) способствовало повышению спроса на услуги долговременной помощи и ухода в странах с высоким уровнем дохода (254). Для удовлетворения повышенного спроса требуется увеличение численности трудовых ресурсов, которое во многих странах обеспечивается за счет мигрантов — медицинских работников и работников по уходу (255, 256). В целом, миграция происходит из стран с низким и средним уровнем дохода в страны с высоким уровнем дохода, поскольку люди стремятся к более благоприятным условиям труда (факторы притяжения) (227). На трудовых мигрантов (представителей разных национальностей и разных культур) могут воздействовать факторы, влияющие на формирование миграционных потоков в принимающей стране — в том числе миграционная политика, гуманитарные программы и признание квалификации (255) — либо факторы отталкивания в стране происхождения, такие как плохие условия жизни или политические волнения (227). Могут также существовать отличия в том, где их нанимали на работу — в своей стране или по прибытии в принимающую страну. Например, въезд в страну может быть разрешен только при наличии места работы. В ряде стран с низким и средним уровнем дохода, в том числе в Китае, растущие потребности в услугах по поддержке и уходу на уровне местного сообщества удовлетворяются за счет миграции из сельской местности в города.
65
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 4 > Системы медико-социа льной помощи больным с деменцией и трудовые ресурсы
Основные положения Страны должны разработать комплексные и скоординированные подходы • в области здравоохранения и социального обеспечения и обслуживания для удовлетворения меняющихся потребностей людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Такие подходы и услуги должны опираться на сотрудничество и осуществляться во взаимодействии с конкретными группами населения, и только это позволит выявить и удовлетворить их особые потребности. Расширение поддержки на уровне местного сообщества, включающей • временную помощь в период отдыха лица, осуществляющего уход, поможет семьям обеспечить уход за людьми с деменцией в течение более длительного периода и отложить или сократить зависимость от дорогостоящей помощи в интернатных учреждениях. В условиях недостаточности ресурсов оказание нуждающимся помощи • на уровне местного сообщества позволит эффективно использовать скудные ресурсы для улучшения качества жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Наращивание потенциала трудовых ресурсов будет способствовать • улучшению интеграции и координации в сфере обслуживания. На всех уровнях подготовки трудовых ресурсов необходимо принятие многопрофильных и скоординированных действий. Учебные курсы и программы подготовки кадров должны быть расширены • за счет включения тем, касающихся деменции, обеспечения долговременной помощи и ухода и ведения хронических заболеваний. Потенциал кадровых ресурсов здравоохранения и социальной помощи может быть повышен за счет разработки надлежащих руководств по лечению деменции и предоставлению долговременной медицинской помощи больным деменцией. Целесообразно продолжить проведение оценки эффективности перерас• пределения обязанностей (с надлежащими руководящими указаниями и курсами подготовки) в качестве потенциального решения проблемы нехватки профессиональных кадровых ресурсов в странах с низким и средним уровнем доходов. Растущая миграция трудовых ресурсов в страны с высоким уровнем • дохода создает свои собственные проблемы, которые необходимо изучить и урегулировать.
66
Глава 5
Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
Среди хронических заболеваний деменция занимает особое место, являясь одной из основных причин инвалидности и потребности в уходе (114, 258). В связи с этим важно учитывать ее воздействие не только на самих больных, страдающих деменцией, но и на членов их семей, совместно проживающих лиц, соседей и других людей в кругу их общения, особенно на лиц, взявших на себя основную роль в осуществлении ухода за такими пациентами. Во всем мире семья по-прежнему остается основным звеном в обеспечении ухода за пожилыми людьми, которые утратили способность к самостоятельной жизни. В странах с высоким уровнем дохода часто недооценивается жизненно важная роль семей в обеспечении ухода и их потребность в поддержке. В странах с низким и средним уровнем дохода, наоборот, нередко преувеличивается надежность и универсальность системы домашнего ухода за больными. Shultz (2004 год) определяет роль ухода за больными следующим образом: «… оказание чрезвычайной помощи, выходящей за пределы того, что считается нормальным или обычным в семейных отношениях. Уход, как правило, влечет за собой значительные затраты времени, энергии и денег в течение потенциально длительного периода времени; такой уход предполагает выполнение действий, которые могут быть неприятными и неудобными, а также требует огромного психологического и физического напряжения» (259).
Большинство исследований по вопросам ухода за больными деменцией являются поперечными, предполагающими сравнение различных когорт в конкретный момент времени. Однако для лиц, осуществляющих уход за больными, и их подопечных это длительный прогрессирующий процесс с ключевыми переходными этапами, который иногда называют «карьерой» по уходу за больными. Начало процесса ухода за больным часто трудно определить; он, как правило, начинается естественным образом с обычных действий членов семьи, предоставляющих и получающих уход, которые осуществляются до начала деменции. Потребность в уходе может возникнуть до или после постановки официального диагноза деменции. Со временем потребность в уходе обычно возрастает, начинаясь с необходимости оказания помощи в выполнении бытовых, финансовых и социальных действий, затем в поддержании личной гигиены и заканчиваясь необходимостью почти постоянного контроля и наблюдения. Важными этапами являются привлечение профессиональных специалистов по уходу, институционализация и оказание поддержки в случае утраты близкого человека. В данной главе и других частях настоящего доклада термин «лицо, осуществляющее уход» используется для описания тех, кто осуществляет неформальный неоплачиваемый уход за больными. Термины «лицо, осуществляющее уход» и «лицо, оказывающее услуги по уходу» являются синонимами или аналогами, часто используемыми в литературе. К лицам, осуществляющим неформальный уход за больным, могут относиться все члены семьи, друзья, соседи и другие лица, осуществляющие безвозмездный регулярный уход и/или надзор за больными. Людей с деменцией, нуждающихся в уходе, называют подопечными. Данная глава начинается с описания демографического профиля людей, осуществляющих уход за больными деменцией, включая описание их функций и причин, по которым они этим занимаются. Далее рассматриваются последствия деятельности по уходу для членов семьи, и в частности для лица, осуществляющего основной уход, и дается обзор моделей мер вмешательства, позволяющих снизить стресс, связанный с осуществлением такого ухода. В данной главе также рассматриваются препятствия на пути получения доступа к соответствующим службам, а также содержатся рекомендации и предложения по повышению эффективности поддержки лицам, осуществляющим уход за больными, с учетом конкретных условий.
68
Ме
ж ду
н а р од н ы е о р г а н и з а ц
М
е
с
тн
и ые
ен
с ти и м е с т н о е с о об щ и Н ест ди е с во о С , р одс т ве н ник и м ьи ид е с ы с но в н о й у ие о зь ру семьи, осущ ны ес ле
нац
и
о н а л ьн ы е ор г а ны
ии
в ла
ПО
тв
ля
Чл
ющ
хо
д
я ым и д е м е н ц
за бо
льн
Люди с деменцией
ие
Ч
й
РИС. 5.1 Интегрированная система ухода за больными деменцией
Кто осуществляет уход за больными? Уход и поддержка не являются ответственностью исключительно семьи и других лиц, находящихся в близком окружении больного деменцией. Это также должно входить в обязанности местного сообщества, правительств и общества в целом, хотя недостаточная осведомленность и отсутствие приверженности могут свидетельствовать о том, что на практике все совсем не так. На рисунке 5.1 показаны уровни осуществления ухода (на некоторых уровнях осуществляется непосредственный уход, например уровень семьи, соседей, на других уход осуществляется прямо, но они не менее важны и включают, например, помощь государства и общества) и степень их близости к человеку, которому необходим уход, то есть больному деменцией. Ключевая роль членов семьи, осуществляющих уход за больным деменцией, зачастую не поддерживается и не получает должного признания. Члены семьи, осуществляющие уход за больным деменцией, определяются по степени родства (супруг, совершеннолетние дети, невестки, зятья, друзья, соседи), главенству (лица, осуществляющие основной и неосновной уход), месту проживания (совместное или раздельное проживание с больным деменцией), периодичности ухода (регулярный, нерегулярный или повседневный). Члены семьи могут сами осуществлять уход за больным либо — что также очень важно — организовать предоставление помощи третьими лицами, иногда дистанционно. Лицами, осуществляющими основной уход, являются «лица, которые проводят бóльшую часть времени с больным деменцией», а лица, осуществляющие неосновной уход, — это члены семьи и друзья, которые «играют вспомогательную роль в уходе за родственником, страдающим деменцией» (260).
В большинстве случаев уход за больным осуществляет супруга или супруг, и в этой сфере преобладают женщины (261–264). По данным популяционного исследования Группы по исследованию деменции 10 / 66, проведенного в 11 центрах в Латинской Америке, Китае и Индии, лицами, осуществляющими уход за больными, в основном являлись женщины, за исключением сельских районов Китая (таблица 5.1). По данным европейского исследования EUROFAMCARE (265), от общего числа лиц, осуществляющих уход за пожилыми людьми (не только люди с деменцией), женщины (в первую очередь жены, дочери и невестки) составляют 76%. Аналогичные данные были получены в Австралии, где женщины составляют 71% лиц, осуществляющих основной уход и проживающих совместно с больным (266). В исследовании EUROCARE, в котором приняли участие 280 супругов, осуществляющих уход, из 14 европейских стран, нормой в большинстве стран (за исключением Греции, Италии и Испании) были супружеские пары, проживающие отдельно от других (267). В ходе многоцентрового экспериментального исследования, в котором приняли участие 706 лиц, осуществляющих уход за больными деменцией, из Латинской Америки, Индии и Китая (268), было установлено, что отдельное проживание или проживание с супругом встречалось редко, и этот вывод подтвердился на популяционном этапе проекта (3) (таблица 5.1). Действительно, согласно этим исследованиям, в большинстве стран с низким и средним уровнем дохода от одной трети до двух третей больных деменцией жили в семьях, состоящих из представителей нескольких поколений, включая детей в возрасте до 16 лет (3) (таблица 5.1). Бóльшие по численности семьи в меньшей степени ассоциировались со стрессом для лиц, осуществляющих уход (268), вероятно потому, что ответственность по уходу можно разделить между родственниками и в принципе член семьи, осуществляющий основной уход,
69
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
ВСТАВКА 5.1
Уход за пожилыми людьми в Нигерии В Нигерии сохраняется система родственной поддержки в рамках расширенной семьи. Для многих поколений является традицией жить вместе на одном огороженном участке, иногда в разных домах. В стране нет государственных служб социальной защиты, равно как и пенсий, с учетом нуждаемости и других форм поддержки для пожилых людей. Отсутствуют и любого типа дома престарелых. Семья несет полную ответственность за пожилых родителей, здоровых и больных. Как правило, лицом, осуществляющим основной уход за пожилыми родителями, является старшая дочь (местные называют ее «ада»), независимо от того, замужем она или нет. Старший сын и другие дети могут оказывать «ада» некоторую финансовую или иную материальную поддержку, но в большинстве случаев мать переезжает жить к «ада» в случае хронического заболевания, например деменции. Если «ада» замужем, ее семья беспрепятственно принимает ее мать (независимо от того, жив отец или нет). Для отцов, нуждающихся в уходе, тем не менее не принято переезжать жить к сыновьям или к старшей дочери. В таких случаях при развитии хронического заболевания основной уход осуществляет жена (независимо от ее возраста). Если жены нет в живых, дети могут либо женить отца на более молодой женщине, либо нанять для него помощницу по хозяйству (независимо от его возраста). Как правило, численность вдов превышает численность вдовцов. О пожилых людях, у которых нет детей, иногда частично заботятся другие родственники или прихожане церкви. Община в целом, особенно соседи и религиозные организации, часто проявляет щедрость по отношению к пожилым людям и в праздники дарит им ценные подарки. Источник: ссылка 270.
Центр проведения исследования Группы по исследованию деменции 10 / 6 6 Куба Доминиканская Республика Венесуэла Перу (городские районы) Перу (сельские районы) Мексика (городские районы) Мексика (сельские районы) Китай (городские районы) Китай (сельские районы) Индия (городские районы) Индия (сельские районы)
Кол-во
Проживание Одинокие (%) Только с супругом(ой) (%) Со взрослыми детьми (%) Один ребенок или более младше 16 лет (%) 33,7 39,9
Характеристики лиц, осуществляющих основной уход Супруг(а) (%) Сын или дочь или их супруги (%) Неродственники (%) Женщина, осуществляющая уход (%) 80,0 81,3
316 235
6,3 8,5
10,2 10,2
54,7 48,5
17,3 21,4
67,7 44,6
5,8 11,6
140 129
5,7 1,6
4,9 9,4
68,1 54,3
53,8 27,1
13,7 13,0
68,4 41,6
2,8 30,1
80,7 83,7
36
13,9
8,3
63,9
38,9
16,7
58,4
2,8
86,1
86
14,0
9,3
55,8
38,4
5,8
79,1
3,5
83,7
85
16,5
11,1
55,3
31,8
12,9
68,2
2,4
76,5
81
2,5
34,5
38,3
7,4
36,1
47,3
13,9
66,7
56
3,6
8,9
75,0
60,7
42,9
57,1
0
35,7
75
4,0
13,3
72,0
49,2
26,7
40,0
0
69,3
10
15,1
5,7
67,0
52,8
23,3
70,0
0
80,2
Таблица 5.1 Проживание и характеристики лиц, осуществляющих основной уход за больными деменцией, в 11 центрах проведения исследований в Латинской Америке, Китае и Индии. Источник: ссылки 3 и 271.
70
может иметь время для отдыха (см. ситуацию в Нигерии, вставка 5.1). Демографические, социальные и экономические тенденции будут неизбежно оказывать влияние на расширенные семьи в странах с низким и средним уровнем дохода, а также на уровень доступности ухода и на степень готовности оказать помощь (см. также главу 3). Будущие поколения пожилых людей могут не иметь столь же широкую поддержку от родственников, осуществляющих уход (269).
Каковы побудительные причины осуществления ухода за пациентами? Большая часть литературы по вопросам осуществления ухода за больными, как правило, акцентирует внимание на негативных аспектах. Стресс возникает, когда у лиц, осуществляющих уход, истощаются ресурсы, позволяющие им справляться с жизненными трудностями. Поэтому важно отметить, что большинство родственников и друзей, осуществляющих неформальный уход за больным, гордятся своей ролью и получают много положительных эмоций. Для некоторых из них уход за больным членом семьи приносит внутреннее удовлетворение (274), придает жизни смысл и обеспечивает веру в собственные силы (275). В канадском исследовании 80% национальной репрезентативной выборки лиц, ухаживающих за больными, отметили следующие связанные с выполняемой работой положительные факторы — дружеское общение (23%), самореализация (13%), удовлетворение (13%), обеспечение качества жизни (6%) и собственная значимость (6%) (3). Привязанность является ключевым побудительным фактором для лиц, осуществляющих уход за больными, страдающими деменцией (276). В исследовании EUROFAMCARE «эмоциональная связь» (то есть любовь и привязанность) была основной побудительной причиной осуществления ухода для 57% респондентов, еще 15% отметили «чувство долга» и 13% — «личное чувство долга». Только 3% участников исследования указали, что у них «не было другого выхода», кроме как ухаживать за больным (265). По данным другого исследования, уход за супругом (ой) считается естественным выполнением супружеского долга и супруги, осуществляющие уход за своим партнером по браку, нередко сообщали о своих положительных чувствах по отношению к деятельности по уходу (277). Во многих странах с низким и средним уровнем дохода главной побудительной причиной являются чувство сыновьего или дочернего долга или ответственность. В таких случаях лицом, осуществляющим основной уход, выбирают человека согласно традициям местной культуры. Судя по докладам из Африки, одной из причин для африканцев иметь много детей является то, что они рассматривают детей как форму социальной защиты (278). Забота и уход, оказываемые детьми, иногда рассматриваются не только как простое исполнение долга, но и как моральное обязательство отблагодарить родителей в старости (279). В качественном исследовании, проведенном в Индии, семь человек, осуществляющих уход за больными деменцией, отметили, что они выполняют свой долг, ухаживая за своим родственником, и шесть человек сказали, что сталкиваются с такими трудностями по велению судьбы (280).
Каковы функции членов семьи, осуществляющих уход? В домашних условиях члены семьи, осуществляющие уход, сталкиваются со множеством задач, которые возникают по мере развития болезни. Как правило, при прогрессировании болезни уровень ухода возрастает, начиная с поддержки инструментальных действий по самообслуживанию (бытовая, финансовая и социальная деятельность), оказания помощи в действиях по личной гигиене и заканчивая со временем почти постоянным наблюдением. Уровень потребности в уходе, виды требуемого ухода и их расширение с течением времени зависят от многих факторов, таких как клиническая картина (типы и степень тяжести когнитивных расстройств и поведенческих и психологических симптомов, которые могут варьироваться в зависимости от подтипа деменции), наличие сопутствующих физических и психологических проблем, обычаи и привычки человека с деменцией, его личные свойства и существенные взаимоотношения. В таблице 5.2 описаны симптомы, которые обычно развиваются у людей с синдромом деменции по мере того, как болезнь прогрессирует, начиная с ранних этапов и до поздней стадии (272, 273). Показано возможное влияние этих нарушений на человека с деменцией и изменение роли лица, осуществляющего уход. Следует отметить, что это общее описание динамики деменции и что симптоматические признаки будут значительно варьироваться от человека к человеку, а также в пределах и между различными заболеваниями, приводящими в результате к деменции. Соответственно, будет меняться и роль лица, осуществляющего уход. Уход за пациентами с деменцией является сложным и требует времени, энергии и часто физических усилий от лица, его осуществляющего. Поскольку болезнь прогрессирует медленно, члены семьи нередко осуществляют уход в течение многих лет и находятся в состоянии сильнейшего стресса в течение длительных периодов времени. Последствия такого высокого уровня стресса усиливаются из-за хронической усталости, связанной с долгими часами ухода без перерывов на отдых. На поздней стадии лицам, осуществляющим уход, как правило, необходима профессиональная помощь, если больной продолжает жить в семье. Это особенно актуально, когда уход требует значительных физических усилий и когда из-за эмоционального воздействия лицам, осуществляющим уход, требуется период отдыха, чтобы они могли продолжать ухаживать за больным как можно дольше.
71
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
Стадии деменции Ранняя стадия
Типичные изменения, переживаемые людьми с синдромом деменции • С тановятся забывчивыми, особенно в отношении событий, которые только что произошли • М огут испытывать затруднение при общении, например при подборе слов • Теряют ориентацию в знакомой местности • Теряют счет времени, включая время суток, месяц, год, сезон • И спытывают затруднения при принятии решений и обращении со своими деньгами • И спытывают затруднения при выполнении сложных работ по дому • Н астроение и поведение: – могут стать менее активными и мотивированными и потерять интерес к какой-либо деятельности и занятиям – могут демонстрировать изменения настроения, в том числе депрессию и тревожность – могут иногда реагировать чрезмерно раздраженно или агрессивно • П роявляют сильную забывчивость, особенно в отношении недавних событий и имен людей • И спытывают затруднения в оценке времени, даты, места и событий; могут потерять ориентацию в доме или обществе • И спытывают возрастающие затруднения при общении (речь и понимание) • Н уждаются в помощи для ухода за собой (туалет, мытье, одевание) • Н еспособны справиться с приготовлением пищи, уборкой или совершением покупок • Н еспособны к безопасному проживанию в одиночестве без серьезной помощи • И зменения в поведении могут включать бесцельное хождение, повторение одних и тех же вопросов, повторяющиеся выкрики, навязчивость, нарушенный сон, галлюцинации (слуховое и зрительное восприятие того, чего в действительности не существует) • М огут демонстрировать ненадлежащее поведение дома или в обществе (например, расторможенность, агрессию) • О бычно дезориентированы во времени и пространстве • И спытывают затруднения в понимании того, что вокруг них происходит • Н еспособны узнавать родственников, друзей и знакомые предметы • Н е могут принимать пищу без посторонней помощи, могут испытывать затруднения при глотании • В озрастающая потребность в помощи при осуществлении действий, связан ных с личной гигиеной (пользование ванной и туалетом) • В озможны непроизвольный стул и мочеиспускание Трудность в передвижении, возможна утрата способности ходить или прико • ванность к инвалидному креслу или кровати • И зменения в поведении могут усиливаться и включать агрессию в отноше нии лица, осуществляющего уход, невербальное возбуждение (нанесение пинков, ударов, пронзительные крики или стоны) Н еспособность ориентироваться в доме •
Функции лиц, осуществляющих уход Члены семьи замечают изменения и могут побуждать человека обратиться к врачу (преддиагностический этап) Лица, осуществляющие уход, узнают (часто в результате постановки диагноза), что они должны будут делать • О казание эмоциональной поддержки после постановки диагноза и когда больной находится в депрессии или тревожном состоянии • П одсказывание и напоминание больному о событиях, делах и других вещах, чтобы помочь ему сохранять заинтересованность и самостоятельность • П омощь в выполнении инструментальных действий по самообслуживанию (например, при обращении с личными финансами, совершении покупок)
Средняя стадия
Лица, осуществляющие уход, осознают свою контролирующую роль • И спользование коммуникационных стратегий для улучшения понимания • П омощь в выполнении действий, связанных с личной гигиеной • П омощь в выполнении других действий по самообслуживанию, таких как приготовление пищи, одевание надлежащим образом • Реагирование и контроль нарушений поведения и ненадлежащего поведения
Поздняя стадия
Значительная нагрузка на лиц, осуществляющих уход, так как пациент становится полностью зависимым и теряет способность сообщать о своих потребностях и желаниях • О беспечение круглосуточного ухода, поддержки и контроля • П олномасштабная помощь с приемом пищи • П олный физический уход (пользование туалетом, ванной, одевание, пере движение) Управление проблемами поведения •
Таблица 5.2 Типичные симптомы у людей с синдромом деменции и функции лиц, осуществляющих уход за ними
Каковы последствия ухода за больными деменцией? Те, кто вовлечен в уход за людьми, страдающими деменцией, нередко говорят, что при постановке больному диагноза деменции в семье может появиться второй пациент (член семьи, осуществляющий уход) (281). Это важное напоминание о необходимости равного учета потребностей лица, осуществляющего основной уход, который является жизненно важным звеном в обеспечении долговременного ухода за больным деменцией. Уход за больным деменцией может оказывать негативное влияние на психологическое (282, 283) и физическое (284) здоровье лица, осуществляющего уход, его продолжительность жизни (285), качество жизни и экономическую безопасность. Заболевание может оказывать сильное и часто негативное воздействие на динамику семьи и выполнение обязанностей. Существует распространенное мнение о том, что большие семьи, состоящие из нескольких поколений, в традиционных обществах хорошо справляются с деменцией и защищены от стрессов, испытываемых лицами, осуществляющими уход. Однако экспериментальные исследования, проведенные Группой по исследованию деменции 10 / 66 в 25 центрах в странах с низким и средним уровнем дохода в Африке, Латинской Америке, Китае и Индии, показали такие же высокие уровни стресса, который испытывают лица, осуществляющие уход, как и обычно наблюдае-
мые в европейских и североамериканских исследованиях (268). Основные факторы стрессов, выявленные в ходе западных исследований, иногда осложняются глубоким непониманием природы заболевания, стигматизацией и обвинениями в адрес лица, осуществляющего уход. О некоторых из этих аспектов рассказала 42-летняя замужняя женщина, мать двоих детей, которая ухаживала за своей матерью, страдающей деменцией, и участвовала в экспериментальном исследовании Группы по исследованию деменции 10 / 66, проведенном в штате Анамбра, Нигерия (271) : «Она всегда хочет выйти из дома. Она утверждает, что хочет пойти домой. Она пакует все свои вещи и собирается домой. Временами она ищет своих «малышей». Люди всегда собираются вокруг, когда я веду ее силой обратно. Мне очень стыдно, а людям нравится смотреть. Они думают, что она сумасшедшая. Мой брат нанял сиделку, чтобы мне помочь. Из-за маминого упрямства сиделка ее часто била. Соседи сообщили об этом, и я пошла и забрала ее обратно в свой дом. Я не знаю, что делать. Мои дети сейчас на каникулах, но скоро начнутся занятия в школе, и я окажусь в тяжелом положении. С тех пор как моя мать живет с нами, я больше не могу ходить на рынок. Иногда я запираю ее в доме. Мне нужны лекарства, чтобы ее вылечить. Также помощь других людей. При этом уход за матерью не тяготит меня».
72
Стресс, испытываемый лицами, осуществляющими уход Лица, осуществляющие уход, испытывают значительную нагрузку. Время, которое они должны посвящать уходу, степень потребности в уходе, а также разнообразие и интенсивность поведенческих, когнитивных и психологических симптомов, с которыми они сталкиваются ежедневно, иногда называют основными стресс-факторами (259). К вторичным стресс-факторам относится ролевое напряжение (например, необходимость одновременно обеспечить уход за детьми, работать и ухаживать за пожилым родственником, страдающим деменцией), которое может привести к подавляемой враждебности. Семейные конфликты могут возникать из-за отсутствия общего понимания состояния больного и уровня нагрузки на члена семьи, осуществляющего основной уход, или из-за осознания того, что обязанности по уходу не распределяются между всеми, или из-за разногласий по финансовым вопросам, связанным с обеспечением ухода. Лица, осуществляющие уход, также рискуют оказаться в ситуации социальной изоляции из-за того, что уход требует больших затрат времени и сил (286). Модель «стресс/здоровье» в работе Schulz and Martire (259) рассматривает ресурсы, позволяющие справляться с жизненными трудностями, и внешнюю поддержку в качестве модификаторов влияния первичных и вторичных стресс-факторов на лицо, осуществляющее уход, и его последующую подверженность заболеваниям (например, неблагоприятное влияние на психическое и физическое здоровье). Когда ресурсы лица, осуществляющего уход, или более широкого окружения истощены, наступает период стрессов и заболеваний. В предыдущем исследовании было установлено, что стресс-факторы, влияющие на лиц, осуществляющих уход, определенные клинические признаки деменции, а также аспекты предклинических отношений между лицом, осуществляющим уход, и пациентом являются важными детерминантами уровня стресса, который испытывает лицо, осуществляющее уход, как видно из таблицы 5.3 (3). В большинстве случаев развития стресса и болезней у лица, осуществляющего уход, можно избежать (таблица 5.5), если сделать упор на просвещение, предоставление информации, обучение, психологическую и практическую поддержку. Четыре рассказа людей, которые осуществляли уход за больными деменцией и были участниками экспериментального исследования Группы по исследованию деменции 10 / 66 в Бангалоре (Индия), иллюстрируют ряд положительных и отрицательных впечатлений этих людей, а также роль некоторых из этих влияний (вставка 5.2) (271).
Лицо, осуществляющее уход Демографические факторы • Женщины, осуществля ю щие уход Супруг(а), осуществляющий(ая) уход, особенно за бол ее • молодым пациентом Лица, осуществляющие у ход и проживающие вместе с паци• ентом Лица, осуществляющие уход и имеющие низкий уровень • дохода или финансовые трудности Высокий уровень невротизма • Ярко выраженная эмоциональность • Слабое чувство уверенности в эффектив н ости своей роли • Сильное чувство порабощенности своими обязанностями • (лица, осуществляющие уход, могут чувствовать себя загнанными в ловушку) Эмоциональные или конфронтационные стратегии преодо• ления трудностей
Личностные качества Восприятие и опыт в обеспечении ухода Стратегии преодоления трудностей
Лицо, страдающее деменцией Тип деменции Степень тяжести • Лобно-височная деменция Поведенческие и психологические симптомы деменции • (в частности, апатия, раздражительность, беспокойство, депрессия, ложные предс т авления) Когнитивные нарушения, как правило, не связывают со • стрессом лица, осуществляющего уход
Факторы взаимоотношений Близость Ухудшение качества взаимоотнош е ний • Низкий уровень прошлой и нынешней близости •
Таблица 5.3 Стресс-факторы, относящиеся к лицам, осуществляющим уход (3)
Психологическое воздействие Члены семьи, ухаживающие за людьми, страдающими деменцией, чрезвычайно склонны к аффективным расстройствам, таким как глубокая депрессия и тревожные расстройства (285, 287). Систематический поиск материалов по исследованиям, посвященным глубоким депрессивным расстройствам у людей, ухаживающих за больными деменцией, выявил 10 исследований с общим числом лиц, осуществляющих уход, равным 790 человек, из которых 176 (22,3%) имели депрессивные расстройства (показатель распространенности 15–32%) (287). Данные о тревожных расстройствах у лиц, ухаживающих за больными деменцией, очень скудные, однако предполагают, что каждый третий человек, осуществляющий уход, страдает от такого расстройства (288). Симптомы депрессии и тревожности являются даже более распространенными, охватывая от половины до трех четвертей всех лиц, осуществляющих уход (287, 289). У женщин, занятых уходом, наблюдается более высокий уровень симптомов депрессии и тревожности и более низкая удовлетворенность жизнью (290, 291). Риск развития аффективного расстройства сохраняется в течение многих лет осуществления ухода за больным деменцией и даже после смерти пациента (285, 292). Экспериментальные исследования в 24 центрах Группы по исследованию деменции 10 / 66 в странах Африки, Латинской Америки, Южной и Юго-Восточной Азии показали, что частота психологических нарушений среди 706 лиц, занятых уходом за больными деменцией, была по крайней мере не ниже, чем в странах с высоким уровнем дохода (268). В том же исследовании была выявлена тесная связь между наличием у пациентов поведенческих и психологических симптомов деменции и стрессом у лица, осуществляющего уход (271). Лица, осуществляющие уход, сообщили о стрессе, связанном с преодолением различных поведенческих и психологических симптомов деменции, физических и эмоциональных нагрузках, связанных с обеспечением ухода без необходимой поддержки со стороны других членов семьи, и о финансовых трудностях в связи с необходимостью сокращать часы основной работы, чтобы ухаживать за больным.
73
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
ВСТАВКА 5.2
Рассказы лиц, осуществляющих уход в Индии Первый рассказ (женатый мужчина 28 лет, ухаживающий за своим отцом) Иногда он забывает наши имена; в этом и заключается проблема. В остальном уход за ним не представляет никаких трудностей. Тот факт, что в таком возрасте у него такой диагноз, печалит нас. Все понимают его проблему. Семья и друзья нам очень помогают. Они часто нас навещают и дают советы, что нам делать. Сейчас у нас не так много работы. Мы с женой справляемся с уходом за ним. Он так хорошо заботился о нас, своих детях, все эти годы. Мне доставляет удовольствие ухаживать за ним. Бог дал мне возможность быть ему полезным. Второй рассказ (замужняя женщина 23 лет, мать двоих детей, ухаживающая за дальней родственницей) Она постоянно блуждает, собирает предметы на дороге, у нее недержание мочи. О ней трудно заботиться именно из-за этих вещей. Кто-то должен быть с ней все время. Люди очень помогают. Мы можем пойти с ней в гости в любой дом, и люди также приходят в гости к нам. Если она блуждает где-то далеко, то всегда найдутся те, кто поможет ей вернуться домой. Соседи, другие члены семьи — все поддерживают нас. Помощи нам не требуется. Мы — ее дети. Что еще мы можем делать, как не ухаживать за ней? Третий рассказ (незамужняя женщина 48 лет, ухаживающая за своим отцом) Нам сложно общаться с людьми. Мы не можем никого пригласить в дом. Он не спит всю ночь. Он страдает недержанием; мама вынуждена за ним ухаживать. Он часто сбегает из дома. Члены семьи думают, что мы являемся причиной его болезни; они считают, что мы заслужили все, что с нами происходит. Помимо членов нашей семьи мы в действительности не знаем, да нас не волнует, что другие люди думают о нем. В настоящее время мы можем ухаживать за ним. Моя мама не очень хочет обращаться за помощью, так как люди считают, что именно она виновата в проблемах со здоровьем моего отца. Лучше никого ни о чем не просить. Естественно, мы хотели бы нанять платную сиделку, но сейчас такой возможности нет, главным образом потому, что моя мама не позволяет никому другому помогать ему. Мы считаем, что для нас это обуза. Все эти годы мы ничего не получали от него как отца или мужа, и теперь мы должны ухаживать за ним. Четвертый рассказ (замужняя женщина 55 лет, ухаживающая за своим отцом) Он ссорится со мной, ругается бранными словами, бьет меня, убегает из дома, и я должна его искать. Он ведет себя как сумасшедший. Люди говорят мне, что он сумасшедший, и советуют отправить его в больницу. Дети не понимают его проблем. Рядом никого нет, чтобы помочь мне. Мои дети помогают мне мало. Если бы кто-то мог помочь нам деньгами, это было бы неплохо. Кроме меня, за ним ухаживать некому. Только я должна это делать. Больше никто помочь не может. Я не злюсь, какой в этом смысл. Это моя обязанность. Источник: ссылка 271.
Воздействие на физическое здоровье Лица, осуществляющие уход за больными деменцией, сообщают о своем более слабом здоровье, более низких субъективных оценках благополучия и более низком качестве жизни по сравнению с теми, кто не осуществляет такой уход. Они также имеют более тяжелые последствия для здоровья, включая ожирение, более высокий риск развития болезней, связанных с обменом веществ (293), более высокие уровни стресс-гормонов, сниженную иммунную реакцию, антитела, более частое применение лекарственных средств и более частое снижение когнитивных способностей (293, 294). Шульц и Мартиайр (Schulz and Martire) (259) провели исследования последствий для здоровья у лиц, осуществляющих уход за больными деменцией. Проведенные ими исследования показали, что имеют место снижение активности по принятию мер профилактики в отношении здоровья (295), снижение иммунитета (296–298), более высокая сердечно-сосудистая реактивность (299), а также более медленное заживление ран (300). Данные также свидетельствуют о том, что лица, осуществляющие уход, могут подвергаться повышенному риску серьезного заболевания (297, 301) и смертности (285).
Экономическое воздействие Без надлежащей поддержки обеспечение ухода за больным деменцией может занимать полный рабочий день. Лица, осуществляющие уход, могут быть вынуждены уйти с работы, сократить часы работы или перейти на менее ответственную работу, чтобы иметь возможность обеспечивать уход. В США в 2010 году почти 15 миллионов членов семей и других лиц, бесплатно осуществляющих уход, обеспечили около 17 миллиардов часов ухода за людьми, страдающими деменцией, на сумму более 202 млрд. долл. США (302). В рамках подготовки доклада World Alzheimer Report 2010 (7) на основе систематических обзоров мировой литературы была проведена тщательная оценка глобальных экономических последствий ухода за людьми с деменцией. В таблице 5.4 представлены сводные данные о затратах времени на неформальный уход (часов в день). В тех случаях, когда оценки были не доступны для того или иного региона мира, они были условно рассчитаны на основе данных соседнего региона с аналогичными характеристиками. Время, затрачиваемое лицами, осуществляющими уход, рассчитывалось следующим образом: помощь в выполнении элементарных действий по самообслуживанию • (ЭДС), таких как прием пищи, одевание, купание, туалет, уход за внешностью и передвижение (иногда называемых личной гигиеной);
74
Регион ГББ (зеленым цветом выделены расчетные данные) Австралазия Азиатско-Тихоокеанский регион, высокий уровень дохода Океания Центральная Азия Восточная Азия Южная Азия Юго-Восточная Азия Западная Европа Центральная Европа Восточная Европа Северная Америка, высокий уровень дохода Карибский бассейн Латинская Америка, Анды Центральная Латинская Америка Южная Латинская Америка Тропическая Латинская Америка Северная Африка/ Ближний Восток Центральная Африка к югу от Сахары Восточная Африка к югу от Сахары Южная Африка к югу от Сахары Западная Африка к югу от Сахары Всего
Основные ЭДС 2,0 2,0
Комбинированные ЭДС 3,3 3,6
Контроль
2,6 2,6
Меры вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход Накопленные фактические данные о личностных, социальных и медицинских последствиях осуществления ухода побудили к проведению ряда исследований в области мер вмешательства, направленных на снижение стресса, связанного с уходом за больными. Основная теоретическая модель, определяющая план мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход, — это модель зависимости здоровья от стресса (259). Согласно этой модели, основные, или первичные, стресс-факторы, воздействующие на лицо, осуществляющее уход, зависят от степени когнитивных нарушений больного деменцией, частоты проявления больным проблемного поведения, количества часов в неделю, необходимых для оказания физической помощи, и необходимости обеспечить взаимодействие с системой здравоохранения. Вторичные стрессфакторы, которые могут быть менее очевидными для лиц, осуществляющих уход, включают в себя упущенные возможности работы и семейные конфликты. Как первичные, так и вторичные стресс-факторы могут привести к ощутимому стрессу и в конечном итоге к болезням и смерти. В связи с этим модель предусматривает многогранную схему мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход. Согласно данной схеме, основное внимание уделяется лицу, страдающему деменцией, что позволит снизить первичные стресс- факторы (например, снижение агрессивного поведения), информированности лица, осуществляющего уход, о доступности социальной поддержки и ресурсов, что позволит укрепить адаптационные возможности, а также подходам к коррекции поведения лиц, осуществляющих уход, с тем чтобы улучшить поведенческие реакции на стресс-факторы. Многие исследования, проведенные главным образом в странах с высоким уровнем дохода, свидетельствуют о больших преимуществах мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход. Существует несколько систематических обзоров и метаанализов (283, 303–307). В последнем обзоре проводилась оценка фактических данных об эффективности и результативности психологических и психосоциальных вмешательств (307). Эти исследования охватывают широкий спектр программ, таких как информирование и обучение лиц, осуществляющих уход, психообразовательный тренинг (например, самостоятельное управление настроением), обучение умению справляться с жизненными трудностями (например, применение ассистивных технологий), группы поддержки, консультирование лица, осуществляющего основной уход, и членов семьи (личные беседы, беседы по телефону или видеосвязи), психотерапия (например, когнитивная поведенческая терапия), отдых и многокомпонентные исследования. В обзоре делается вывод о том, что нефармакологические методы лечения «рассматриваются как полезный, универсальный и потенциально экономически эффективный подход к улучшению результатов и качества жизни как людей, страдающих деменцией, так и лиц, осуществляющих уход за ними». В таблице 5.5 приводятся краткие описания рассмотренных видов профилактических мер. Хотя наблюдаемые эффекты были, как правило, умеренными и переменными, несколько исследований показали, что меры вмешательства могут оказать положительное воздействие на стрессы, депрессию и субъективное благополучие лица, осуществляющего уход (283, 304, 329, 330), при этом, согласно данным одного из исследований, психообразовательные меры оказывают наибольшее влияние на снижение депрессии (283). Меры вмешательства могут играть важную и полезную роль в смягчении последствий расстройств у некоторых лиц, осуществляющих уход. Наибольший эффект они принесут в тех случаях, когда проводятся после тщательной
3,6 1,2 3,6 1,3 1,3 1,1 2,1 2,1 2,1 3,0 2,9 1,9 2,9 2,9 1,0 2,0 2,0 2,0 2,0 2,0
4,6 2,7 4,7 2,7 2,7 3,5 4,4 4,4 4,0 3,0 2,9 1,9 4,4 2,9 1,4 3,6 3,6 3,6 3,6 3,6
1,2 3,3 1,2 2,6 2,6 3,3 3,4 3,4 2,8 2,1 2,6 3,1 2,6 2,6 2,8 2,6 2,6 2,6 2,6 2,6
Таблица 5.4 Данные о затратах времени на неформальный уход по регионам ГББ (часов в день) (7)
помощь в выполнении комбинированных ЭДС, включая также инструмен• тальные действия по самообслуживанию (ИДС), например совершение покупок, приготовление пищи, пользование транспортом и управление личными финансами; надзор с целью контроля поведенческих симптомов или предотвращения • опасных ситуаций. В таблице 5.4 показано, что лица, осуществляющие уход, тратят в среднем 3,6 часа в день на помощь при выполнении действий по самообслуживанию (затраты на основные ЭДС + ИДС).
75
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
Меры вмешательства Индивидуальное и семейное консультирование
Краткое описание Индивидуальное и семейное консультирование, проводимое опытными инструкторами в целях лечения депрессии и управления стрессом у лица, осуществляющего уход. Также есть в наличии связь по телефону на случай непредвиденных ситуаций Лиц, осуществляющих уход, обучают ряду поведенческих и когнитивных навыков, помогающих справляться с трудностями и стрессами, связанными с уходом за больным, с применением структурного формата Обучение концентрирует внимание на конкретной проблеме, связанной с уходом, например, изменениями в доме, управлении сложными формами поведения и преодолении срывов в поведении больного деменцией, лечении нарушений сна и выполнении упражнений для снятия стресса
Основные ссылки на источники Ссылки 308–312
Психообразовательные программы 1, напри м ер: • умение справляться с трудностями ухода за больным грамотный уход за больным • Обучение специальным навыкам, например таким, как: • управление поведением STAR-C (Обучение персонала уходу за боль• ными в пансионатах для пожилых людей) • изменения в доме Многокомпонентные программы (например, REACH II (Ресурсы для укрепления здоровья лиц, ухаживающих за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера II)) 2 Психотерапия/когнитивная поведенческая терапия
Ссылки 307, 314–317
Ссылки 318–324
Многокомпонентная программа, включающая визиты на дом для разработки индивидуальных планов для лиц, осуществляющих уход, по управлению стрессом, поведенческие вмешательства, телефонные звонки в группу поддержки и доступ к различным местным ресурсам Использование когнитивной поведенческой терапии для лечения лиц, осуществляющих уход, которые впадали в глубокую депрессию или имели серьезные проблемы в области психического здоровья
Ссылки 325, 326
Ссылки 327, 328
¹П сихообразовательные программы и/или программы обучения управлению своим поведением использовались в Австралии, Индии, Испании, Соединенном Королевстве и некоторых других регионах Европы. Работа ведется и в других регионах мира (например, в Гонконге, Специальном административном районе Китая). ² А даптация программы REACH II в настоящее время ведется в форме экспериментальных проектов во многих районах США.
Таблица 5.5 Примеры эффективных мер вмешательства в отношении членов семей, осуществляющих уход за больными деменцией
оценки потребностей лица, осуществляющего уход, ресурсов и возможностей доступа к существующим службам (331), и при тщательном отслеживании изменений в потребностях в обслуживании на всем протяжении прогрессирования деменции. Были четко и прямо продемонстрированы благоприятные результаты мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход, связанных с институционализацией больных. В своем метаанализе Brodaty et al (304) пришли к выводу, что меры вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход, могли отсрочить помещение больного в дом престарелых. Больше шансов на успех имели меры вмешательства, в которых участвует сам больной деменцией, а также многокомпонентные меры. Систематический обзор 10 рандомизированных контролируемых исследований показал снижение обобщенных шансов институционализации на 40% (306). Эффективными были структурированные, интенсивные и многокомпонентные меры вмешательства, предлагающие выбор услуг и видов поддержки лицам, осуществляющим уход (283, 306). Проведенные Миттельманом (Mittelman) испытания показали, что институционализация приносит больше пользы, если меры вмешательства были предприняты раньше по ходу развития заболевания (310). Меры вмешательства, которые помогают снизить уровень использования домов престарелых без увеличения нагрузки на лицо, осуществляющее уход, важны для обеспечения качественного ухода по месту жительства в странах с высоким уровнем дохода. Была проведена также оценка финансовых преимуществ от вмешательств, которые приводят к отсрочке институционализации. В США анализ эффективности затрат при ранней диагностике болезни Альцгеймера, лечении с помощью ингибиторов ацетилхолинэстеразы и принятии мер вмешательства в отношении лица, осуществляющего уход, показал, что раннее вмешательство может отсрочить институционализацию и снизить затраты на здравоохранение. Наибольшие чистые преимущества были получены в тех случаях, когда диагноз был поставлен на ранней стадии деменции и были реализованы программы вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход. Важный вопрос заключается в эффективности мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход, принадлежащих к различным этниче-
ским, расовым, культурным и лингвистическим группам. Большинство из указанных программ были реализованы только в странах с высоким уровнем дохода, а некоторые из них только в пределах США, хотя культурно-адаптированная программа REACH реализуется в ходе проведения контролируемого исследования в Гонконге, Специальном административном районе Китая (САР Гонконг) (332). Еще одно исследование показывает, что психосоциальные вмешательства доказанной эффективности могут быть реализованы без больших затрат в странах с низким и средним уровнем дохода, поскольку стоимость этих программ в этих странах, как правило, невысока (стоимость в основном связана с затраченными усилиями человека) (307). Некоторые материалы по мерам вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход, имеются в странах с низким и средним уровнем дохода. Dias et al. (235) сообщили об эффективности программы ухода на дому «Помощь в уходе лицам, обеспечивающим уход» для лиц, осуществляющих уход за больными деменцией на Гоа, Индия (вставка 4.9). В этом исследовании меры вмешательства осуществлялись в местном сообществе группой, состоящей из консультантов по обеспечению ухода на дому, которые работали под контролем психотерапевта и психиатра. Такие меры были направлены на оказание поддержки лицам, осуществляющим уход, путем предоставления им информации о деменции, рекомендаций по управлению поведением, проведения единичной оценки психического состояния и выписки психотропных лекарств, если необходимо. Была значительно уменьшена психологическая нагрузка на лиц, осуществляющих уход, и улучшилось состояние их психического здоровья. Согласно выводам исследования, оказываемая на дому поддержка лиц, осуществляющих уход за людьми, страдающими деменцией, которая опирается на использование местных и недорогих человеческих ресурсов, является реальной, приемлемой и ведет к значительному улучшению состояния психического здоровья лиц, осуществляющих уход, и снижению бремени ухода за больным. С того времени научные сотрудники из Группы по исследованию деменции 10 / 66 протестировали эффективность этих мер в рандомизированных контролируемых исследованиях в Перу и России (201, 236, 238). Результаты вновь продемонстрировали гораздо большее терапевтическое воздействие на психологическое состояние и снижение стресса у лиц, осуществляющих уход, чем обычно наблюдается в исследованиях таких мер в странах с высоким уровнем дохода.
76
Также вскоре ожидается получение примеров услуг и инфраструктуры, которые планируются для поддержки больных деменцией и членов их семей, осуществляющих уход, в Китае, включая САР Гонконг и провинцию Тайвань (333). В этих китайских районах, хотя дети и семья по-прежнему считаются наиболее надежным ресурсом для ухода за членом семьи с деменцией, признается необходимость в дополнительных государственных мерах, поскольку традиционная вера в почитание родителей все больше размывается. Thompson et al. рекомендует, чтобы директивные органы и службы планирования запрашивали больше данных, позволяющих ответить на вопросы: «Как сделать эту услугу наиболее полезной? « и «На каком этапе процесса ухода следует ввести эту услугу для максимальной
эффективности?» (334). Важно, чтобы эти меры вмешательства предпринимались на всем протяжении процесса осуществления ухода, начиная с момента постановки первичного диагноза и до ухода за больным в конце его жизни. Основная проблема заключается в том, что, несмотря на вполне убедительные доказательства эффективности этих программ, нет успешных примеров расширения их масштабов в любой из систем здравоохранения, где проводились оценочные исследования. Дальнейшие исследования должны сосредоточиться на вопросах реализации в целях активизации процесса расширения масштабов программ, выявления и устранения препятствий и предоставления дополнительных доказательств эффективности затрат.
ВСТАВКА 5.3
Стратегия поддержки лиц, осуществляющих уход, в Республике Маврикий В январе 2010 года Республика Маврикий приступила к реализации стратегии поддержки лиц, осуществляющих уход, и соответствующего плана действий (CSAP). Притом, что население Республики Маврикий составляет 1,3 миллиона человек, здесь проживает 156 700 пожилых людей, то есть 12,7% от общей численности населения. По оценкам, к 2040 году данный показатель вырастет до 20%. Средняя продолжительность жизни в настоящее время составляет 70 лет для мужчин и 78 лет для женщин. С учетом феномена старения населения и индустриализации экономики число людей, нуждающихся в уходе по инвалидности, будет расти. В рамках CSAP планируется в течение пяти лет создать пул в составе 1000 лиц, осуществляющих формальный уход, и обеспечить необходимую подготовку около 25 000 лиц, осуществляющих неформальный уход, которые в настоящее время получают пособия по уходу на дому от Министерства социального обеспечения, национальной солидарности и институционных реформ. Конкретные цели стратегии поддержки лиц, осуществляющих уход, включают следующее: 1. Создание пула подготовленных лиц, осуществляющих уход, для удовлетворения спроса на платных сиделок со стороны семей, которые ухаживают за своими близкими. Обеспечение базовой подготовки лиц, осуществляющих 2. неформальный уход, в целях предоставления им возможности осуществлять более качественный уход за членами своих семей. 3. Предоставление лицам, осуществляющим уход, услуг кратковременного ухода, чтобы дать им возможность принять участие в образовательных, социальных и местных программах. 4. Предоставление лицам, осуществляющим неформальный уход, возможности совмещать потребности в трудоустройстве со своими обязанностями по уходу за членом семьи. 5. Предоставление лицам, осуществляющим уход, платформы для выражения их мнения в процессе принятия решений. Стратегия дополняется пятилетним планом действий. Министерство и Маврикийский институт здравоохранения начали подготовку лиц, осуществляющих формальный уход, с проведения девятимесячной программы обучения, которая включает и теорию, и практику. Занятия проводятся в специализированном центре для пожилых людей с тяжелой формой инвалидности. Медицинский отдел Министерства ежегодно организует около 10 учебных курсов для лиц, осуществляющих неформальный уход. Каждый из трехдневных курсов посещают около 50 слушателей. Различными заинтересованными сторонами (министерством, ассоциациями работодателей, НПО и др.) был создан механизм мониторинга, позволяющий контролировать достигнутый прогресс и реализацию CSAP. Судя по всему, профессионализм лиц, осуществляющих формальный уход, повышается. Это может быть важным источником занятости для лиц, которые должным образом мотивированы и с состраданием относятся к таким пациентам. Источник: ссылка 349.
77
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
Прогресс в области коммуникационных и вспомогательных технологий Эмпирическим путем был изучен ряд мер вмешательства с применением коммуникационных технологий, и эти меры оказались полезными для улучшения качества жизни членов семьи, осуществляющих уход за людьми с деменцией. Наиболее часто используются и изучаются беседы по телефону и видеофону, которые проводят специалисты по вопросам консультирования и оказания поддержки (335). Благодаря психообразовательным программам по видеосвязи также было достигнуто улучшение психического здоровья лиц, ухаживающих за больными, в том числе снижение уровня стресса (336). Потенциальную поддержку можно получить также через интернет, который становится все более доступным. Благодаря этой технологии можно получить доступ к научно обоснованным программам лечения, например когнитивной поведенческой терапии. Еще один потенциальный связанный с интернетом ресурс — это социальные сети, которые могут обеспечить взаимодействие между лицами, осуществляющими уход, а также расширить доступ к информации из различных источников, хотя надежность такой информации может быть сомнительной. Недавно созданные виртуальные сообщества, такие как PatientsLikeMe, QuitNet и CureTogether, также являются весьма полезными для осуществляющих уход членов семьи, которые ищут собственные источники информации. Вспомогательные технологии — это инструменты, которые позволяют людям с деменцией вести самостоятельную жизнь, повышают их безопасность и независимость, помогают поддерживать качество жизни за счет повышения душевного спокойствия как самих больных, так и членов семьи, осуществляющих уход за ними (335, 337, 338). Примерами таких технологий являются датчики сигнализации, не позволяющие людям с деменцией заблудиться, датчики сигнализации, напоминающие о необходимости выключить газ или кухонную печь, и дозаторы лекарственных препаратов, которые начинают пищать, посылают текстовое или электронное сообщение лицу, осуществляющему уход, если таблетки не были приняты в нужное время. С развитием технологий этот список будет расширяться. Инновационные технологии, такие как интернет, могут сделать научно обоснованные меры вмешательства и иные программы и услуги доступными для лиц, осуществляющих уход, где бы они ни жили. В плане доступности и распространенности таких программ существуют неравенства, особенно для лиц, осуществляющих уход в сельских и отдаленных районах, проживающих в странах с низким и средним уровнем дохода и представителей этнических меньшинств (339). Хотя технологии могут помочь удовлетворить потребности и предоставить необходимую информацию (337, 339, 340), не следует игнорировать потребность в квалифицированной помощи по оказанию поддержки лицам, осуществляющим уход. В своем систематическом обзоре материалов о технологиях поддержки членов семьи, осуществляющих уход, Пауэлл (Powell) и его коллеги пришли к выводу, что даже при наличии многих положительных результатов в целом эти материалы следует интерпретировать с осторожностью (341). Было установлено, что последствия могут существенно варьироваться для осуществляющих уход лиц с различными характеристиками (например, начальный уровень нагрузки). Для оценки преимуществ и экономической эффективности использования этих технологий необходимо провести дополнительные исследования и оценки параметров программы (338).
Применение мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход: ключевые вопросы В странах с высоким уровнем дохода и в более богатых районах внутри стран возможны реализация и масштабирование программ с участием высококвалифицированных профессиональных кадров. В отличие от этого во многих районах стран с низким и средним уровнем дохода более практичными и, следовательно, реализуемыми могут быть программы, подобные описанной выше программе 10 / 66, в которых задействованы неспециализированные работники здравоохранения и социального обеспечения, прошедшие обучение особым навыкам. В целом исследователи и поставщики услуг имеют единое мнение по ряду ключевых вопросов, связанных с реализацией мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход. • Д ля того чтобы четко оценить потребности, преимущества и недостатки и имеющиеся ресурсы, настоятельно рекомендуется, прежде чем рекомендовать какие-либо услуги, провести комплексную оценку и использовать ее результаты при выборе мер вмешательства. Сотрудники программы/эксперты по оценке должны быть осведомлены • об имеющихся в конкретной области услугах и ресурсах, критериях отбора для лиц, осуществляющих уход, и затратах (если требуется), с тем чтобы направить больного к нужному врачу-специалисту. Если программа является комплексной и предлагает широкий спектр • услуг, меры вмешательства должен осуществлять специально обученный персонал. Результаты мер вмешательства следует измерять, и желательно через • регулярные промежутки времени, чтобы можно было внести коррективы в случае отсутствия прогресса. Меры вмешательства должны быть достаточно гибкими, что позволит • адаптировать к конкретным потребностям каждого лица, осуществляющего уход, поскольку эти потребности могут сильно различаться. Несмотря на доказанную эффективность мер вмешательства в отношении лиц, осуществляющих уход, финансирование исследований для расширения масштабов этих подходов весьма ограниченно. Хотя поиск более эффективных методов лечения деменции является крайне важным для борьбы с этим заболеванием, в будущем столь же важно оказывать поддержку людям, в настоящее время живущим с этой болезнью, а также их семьям.
78
Препятствия на пути получения доступа к услугам по поддержке лиц, осуществляющих уход Получению доступа к услугам по поддержке лиц, осуществляющих уход, мешают те же препятствия, что и получению доступа к общим медицинским и социальным услугам, связанным с деменцией. К ним относятся негативное отношение к диагностике и лечению, отсутствие надлежащим образом подготовленных работников здравоохранения и инфраструктуры для расширения спектра услуг, низкий процент обращений за помощью, поскольку деменция считается частью нормального процесса старения или связана со стигматизацией, отсутствие инициатив в сфере государственной политики, а также отсутствие средств на предоставление услуг, связанных с деменцией, проведение исследований и организацию обучения. Лица, осуществляющие уход, также сталкиваются с дополнительными препятствиями при поиске услуг для себя лично. Во многих странах с низким и средним уровнем дохода нет служб поддержки, доступных для членов семьи, осуществляющих уход. Даже в странах с высоким уровнем дохода доступ к таким услугам и их реализация затруднены, в том числе вследствие отсутствия признания значимости лиц, осуществляющих уход, плохого понимания природы деменции и культурных влияний на процесс организации ухода за людьми, страдающими деменцией.
Укрепление системы обеспечения ухода за больными деменцией Учитывая важную роль лиц, осуществляющих уход, как для поддержания качества жизни больных деменцией, так и в качестве наиболее экономически эффективной модели оказания долгосрочной помощи, крайне необходимым является наличие соответствующих и доступных структур поддержки. Трехступенчатый подход к укреплению системы обеспечения ухода за больными включает в себя следующее: • Информация, ресурсы и обучение. Лицам, осуществляющим уход, необходима информация об особенностях и течении заболевания и о том, какие ресурсы доступны для семей; они нуждаются также в обучении методам ухода за больными деменцией и предотвращения и купирования поведенческих симптомов. • Поддержка и отдых. Существует ряд стратегий поддержки лиц, осуществляющих уход, в том числе консультирование и долгосрочная поддержка, меры вмешательства для пары пациент-ухаживающий, семинары для лиц, осуществляющих уход, услуга временного ухода за больными (описанные в главе 4), а также семейные встречи с участием людей с деменцией. Необходимо срочно внедрять успешные и тиражируемые стратегии, ориентируясь на передовые практики и перспективные методы. • Финансовая поддержка. Лица, осуществляющие уход, нуждаются в финансовой помощи, позволяющей им хорошо выполнять свои обязанности в течение длительного времени. В мире применяется несколько моделей такой поддержки, например страхование долгосрочной медицинской помощи в Японии (вставка 3.6). В дополнение к льготам для лиц, осуществляющих уход, пособия по инвалидности для людей с деменцией и социальные пенсии также играют свою роль, как описано в главе 3. Ни один из этих подходов, тем не менее, не является простым. При ознакомлении членов семьи и друзей больного с проблемами деменции и методами ухода за таким больным следует учитывать культурные факторы, лингвистические вопросы и уровень медицинской грамотности. Эти вопросы наиболее актуальны для стран с низким и средним уровнем дохода, хотя представители этнических и расовых меньшинств в странах с высоким уровнем дохода сталкиваются с аналогичными проблемами (348). Следует также решить проблему прогнозируемого в будущем дефицита человеческих ресурсов, а также расширения спектра услуг, которые считаются эффективными, доступными и приемлемыми с точки зрения культуры. Учитывая недостаточное количество специалистов в странах с низким и средним уровнем дохода, уход за больными деменцией требует участия медицинских работников на уровне местного сообщества, врачей, медсестер системы первичной медико-санитарной помощи и членов семей, осуществляющих уход, которые все работают как единая команда. Это потребует такой системы организации ухода и поддержки, которая обеспечит улучшение доступа и коммуникации, будет характеризоваться гибкостью и приспособляемостью к изменяющимся потребностям людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними (158). В качестве примера можно привести Республику Маврикий, где недавно внедрили стратегию поддержки лиц, осуществляющих формальный и неформальный уход (вставка 5.3).
Признание значимости Члены семьи часто не рассматривают себя как лиц, обеспечивающих уход, поэтому они не ищут услуг, которые могли бы оказать им поддержку в выполнении этой роли. Те, кто ищут такие услуги, нередко приходят к выводу об их разрозненности, несогласованности и несоответствии потребностям (342). Медицинские страховые полисы часто не обеспечивают страхового покрытия для услуг по поддержке лиц, осуществляющих уход. Лица, осуществляющие уход за больными деменцией, не только имеют дело с фрагментированной системой оказания помощи, страдают от отсутствия знаний о ресурсах и эмоционального бремени, связанного с уходом, но и сталкиваются со стигматизацией этой болезни. Лица, осуществляющие уход, и политики в равной степени должны признать важность и благородство этой роли.
Отсутствие знаний Низкий уровень грамотности, в том числе в отношении деменции, также препятствует доступу к услугам (343–346). Ряд навыков, характеризующих адекватную медицинскую грамотность (например, достаточно ясное понимание медицинской терминологии и информации, позволяющее следовать указаниям, распознавать и адекватно реагировать на симптомы), приобретается в течение всей жизни. Низкая медицинская грамотность лиц, осуществляющих уход, оказывает воздействие на их поведение и отношение.
Культурные подходы к обеспечению ухода В большинстве азиатских культур, которые были изучены (например, культуры Китая, Кореи и Малайзии), семьи обычно берут на себя полную ответственность за пожилых людей с деменцией. Это может быть связано с нежеланием обсуждать вопросы деменции и ухода за больными деменцией с людьми за пределами ближнего семейного круга из-за страха «потерять лицо». Это нередко приводит к отказу от помощи извне, даже когда эта помощь очень нужна (345–347). Этот подход к преодолению жизненных трудностей приводит к тому, что лица, осуществляющие уход, не получают должной социальной и эмоциональной поддержки. Так образуется порочный круг, когда люди, будучи не в состоянии признать болезнь как она есть, теряют возможность получить доступ к услугам.
79
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 5 > Уход за больными деменцией и лица, осуществляющие такой уход
Основные положения • В большинстве случаев уход за людьми с деменцией осуществляют неформальные лица, чей труд не оплачивается. К ним относятся супруг (а), взрослые дети, невестки, зятья и друзья. Во всех странах женщины гораздо чаще осуществляют уход за больным родственником. Однако изменение демографических характеристик населения может снизить доступность неформального ухода. • Обеспечение ухода за больным деменцией может стать значительным бременем для тех, кто в основном осуществляет такой уход. Стресс-факторы включают физическое, эмоциональное и экономическое давление. Для того чтобы лица, осуществляющие неформальный уход, могли как можно дольше выполнять свои функции, им необходима поддержка. Поддержка предусматривает предоставление информации, способствующей пониманию, обучение навыкам, облегчающим уход, периоды отдыха для обеспечения возможности участия в других видах деятельности и финансовую помощь. • В странах с высоким уровнем дохода был разработан широкий спектр программ и услуг по оказанию помощи членам семьи, осуществляющим уход, и по снижению их стрессов. Однако пока было проведено недостаточно исследований их эффективности в различных социальных, культурных и географических условиях. Существует настоятельная необходимость в разработке и реализации целого ряда недорогих или бесплатных государственных услуг в рамках имеющейся инфраструктуры, так чтобы даже люди, испытывающие значительные трудности с получением доступа к услугам, могли иметь этот доступ в случае необходимости. • Информационные и образовательные кампании для населения, в том числе для людей с деменцией, лиц, ухаживающих за ними, и их семей, направленные на повышение осведомленности, улучшение понимания и уменьшение стигматизации, должны помочь в преодолении препятствий для получения доступа к услугам и их использования.
80
Глава 6
Понимание обществом проблемы деменции: от осведомленности до принятия
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 6 > Понимание обществом проблемы деменции: от осведомленности до принятия
Многие люди имеют знакомых, страдающих деменцией. При этом, несмотря на рост осведомленности о деменции, понимание этого заболевания по-прежнему находится на низком уровне (350). Деменция часто рассматривается как естественный процесс старения. Иногда симптомы деменции неправильно принимают за результат действий злых духов. Непонимание вызывает страхи перед деменцией и создает почву для стигматизации, которая проявляется в попытках уйти от общения с больными людьми или в их дискриминации. Стигматизация приводит к социальной изоляции и задержкам в постановке диагноза и получении помощи, необходимой больным деменцией, лицам, осуществляющим уход за ними, а также членам их семей. В данной главе рассматриваются вопросы осведомленности, знания и отношения к проблеме деменции со стороны общества. Необходимо повышать уровень осведомленности и понимания обществом этого заболевания, с тем чтобы уменьшить стигматизацию, связанную с деменцией, и дать больным деменцией и тем, кто за ними ухаживает, возможность своевременно получать необходимую помощь. Меры, способствующие продвижению общества к принятию проблемы деменции, иллюстрируются примерами общественных и политических кампаний, направленных на формирование в общественном сознании идеи о необходимости принятия людей, больных деменцией, и их приобщения к социальной жизни.
Осведомленность о деменции и понимание природы этого заболевания В литературе затрагивается ряд вопросов, связанных с отсутствием осведомленности и понимания природы деменции в обществе (351). Во-первых, деменция часто воспринимается как естественный процесс старения, а не патологический процесс. Во-вторых, люди не знают или не могут распознать симптомы деменции. Например, 81% участников исследования «Лицом к лицу с деменцией» (Facing Dementia), проведенного в Европе, считают, что большинство людей не знают, чем отличаются ранние стадии болезни Альцгеймера от поведения, связанного с нормальным процессом старения (352). И наконец, люди не понимают факторов риска, связанных с развитием заболевания. Поскольку факторы риска возникновения сердечно-сосудистых заболеваний (такие, как повышенное давление и высокий уровень холестерина) также могут быть факторами риска деменции, понимание этой взаимосвязи может побудить людей изменить образ жизни. Участникам опроса по проблемам деменции, проведенного ВОЗ, был представлен на выбор ряд утверждений, касающихся осведомленности и понимания проблемы деменции в их странах. Ответы респондентов из стран с высоким уровнем дохода и СНСД существенно различались. В странах с высоким уровнем дохода существует бóльшая вероятность того, что деменция будет считаться «вызванной необратимыми и прогрессирующими заболеваниями мозга», а для СНСД более характерным является «отсутствие осведомленности о синдроме или ограниченное представление о нем» (таблица 6.1). Двое респондентов также отметили различия в понимании заболевания между городскими жителями и жителями сельских районов и удаленных населенных пунктов.
Как, по вашему мнению, люди в целом воспринимают или понимают проблему деменции в вашей стране?
Страны с высоким уровнем дохода Кол-во = 8 3 (37,5%) 6 (75,0%) 5 (62,5%) 0 (0,0%) 7 (87,%)
СНСД Кол-во = 22
Осведомленность о синдроме деменции или связанных с ней заболеваниях отсутствует полностью или ограниченна Симптомы деменции воспринимаются как естественный процесс старения Симптомы деменции воспринимаются как признак психического заболевания Причины возникновения симптомов деменции воспринимаются как метафизические (то есть связанные с верой в сверхъестественные силы или духов) Существует понимание того, что деменция вызывается необратимыми и прогрессирующими заболеваниями мозга
19 (86,3%) 19 (86,3%) 18 (81,8%) 7 (31,8%) 12 (54,5%)
Таблица 6.1 Опрос ВОЗ по проблемам деменции: ответы представителей различных стран на вопросы о восприятии и понимании синдромов деменции
82
Влияние стигматизации Низкий уровень понимания природы деменции ведет к возникновению ряда заблуждений в отношении этого заболевания и к сохранению стигматизации, которая, к сожалению, преобладает в большинстве стран. Заблуждения бытуют на нескольких уровнях: среди более широких слоев населения, среди больных деменцией и членов их семей и среди лиц, оказывающих им медицинские или социальные услуги.
Участникам опроса ВОЗ по проблемам деменции задали вопросы о стигматизации. Двадцать пять респондентов из 30 стран ответили, что стигматизация, связанная с деменцией, отрицательно влияет на больных деменцией и членов их семей, осуществляющих уход за ними. Десять участников опроса пояснили, что больных деменцией изолировали или прятали от окружающих, потому что ухаживающие за ними лица стыдились или не хотели, чтобы окружающие видели возможные проявления поведенческих или психологических симптомов этого заболевания. На формирование знаний и представлений о деменции влияют социально-экономические и культурные факторы (357, 358). В СНСД значительные проблемы возникают из-за неспособности распознать деменцию и отсутствия у населения осведомленности об этом заболевании (359). Такие культурные факторы, как система верований, влияют на понимание природы деменции и отношение к ней. В Того, например, симптомы деменции могут восприниматься как следствие черной магии (вставка 6.2).
Восприятие деменции в обществе Непонимание природы деменции в обществе в целом приводит к страху развития этого заболевания. В исследовании «Ценность знания» (Value of knowing) (353), проведенном Гарвардской школой общественного здравоохранения и организацией «Альцгеймер-Европа» в пяти странах (Германия, Испания, Польша, США и Франция), 70% респондентов ответили, что они знают или знали людей с болезнью Альцгеймера, а 30% сообщили, что один из членов их семьи болен деменцией. Несмотря на эти выводы, исследование показало, что в четырех из пяти стран деменция занимает второе место после онкологии в списке заболеваний, которыми больше всего боятся заболеть люди (354). Из исследования «Важные направления в уходе и лечении людей с болезнью Альцгеймера» (IMPACT) следуют аналогичные выводы: болезнь Альцгеймера заняла второе место в числе десяти заболеваний, которыми люди больше всего боятся заболеть в будущем (355). Результаты исследования IMPACT говорят о том, что участники были «весьма обеспокоены» (40,8% из 1000) или «сильно обеспокоены» (31,8% из 1000) перспективой потерять связь с семьей и друзьями. Этот страх усиливался негативными или пренебрежительными выражениями, которые могут использоваться для описания людей, больных деменцией. В Японии, где обозначающее деменцию слово имеет негативные коннотации, правительство официально заменило название этого состояния (вставка 6.1).
Мнения больных деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними Люди, страдающие деменцией, отмечали, что им трудно говорить о своей болезни, потому что они опасаются последствий, таких как потеря друзей (361). Убежденность в безвыходности ситуации приводит к отчаянию, а это может ухудшить состояние больных (362). Стигматизация и дискриминация также распространяются на членов семей, осуществляющих уход за больными (363, 364). Например, симптомы, которые испытывают больные деменцией, включая неухоженность или недержание мочи и кала, часто воспринимаются окружающими как отсутствие заботы (365). Кроме того, поскольку люди стараются избегать общения с больными деменцией, члены семей, осуществляющие уход за больными, также могут быть непроизвольно исключены из круга общения.
ВСТАВКА 6.1
Рассчитанная на 10 лет общенациональная программа в Японии В японском языке обозначающее деменцию слово звучит как «чихо» («Chihō») и имеет негативную коннотацию. «Чи» означает «глупость», «хо» означает слабоумие, дезориентированность. Это приводило к стигматизации больных деменцией и ассоциировалось с отсутствием уважения и достойного отношения к ним. По этой причине в конце 2004 года правительство Японии заменило слово, означающее деменцию, с «чихо» на «нинчисо», что означает «когнитивное расстройство». Правительство заменило новым словом все административные названия, новый термин приняли также СМИ и научные круги. Одновременно с этим правительство приступило к реализации рассчитанной на 10 лет национальной кампании, направленной на повышение уровня осведомленности и понимания деменции в обществе. Основной целью кампании была организация ряда общенациональных мероприятий по подготовке одного миллиона «помощников» больных «нинчисо». В рамках этой кампании по всей стране проводились специализированные семинары для широких слоев населения. Предполагалось, что участники программы, получив больше знаний о заболевании и его последствиях, станут помощниками больных «нинчисо» и защитниками интересов людей с синдромом деменции. К марту 2011 года свыше 2,4 миллиона жителей Японии посетили семинары и стали помощниками больных «нинчисо». В их число вошли молодые люди, полицейские, представители всех слоев населения. Прошло семь лет, и новый термин «нинчисо» начал использоваться в Японии повсеместно, а люди стали лучше понимать это заболевание, в результате чего в Японии реже проявляется социальная стигматизация. Источник: ссылка 356.
83
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 6 > Понимание обществом проблемы деменции: от осведомленности до принятия
ВСТАВКА 6.2
Того: стигматизация и заблуждение в отношении деменции Деменция является проблемой для систем здравоохранения и прав человека в Того из-за стигматизации и заблуждений, которые имеют негативные последствия для людей, страдающих деменцией. Иногда считается, что симптомы деменции имеют метафизический характер. Во многих общинах Того больной деменцией, дезориентированный во времени и пространстве, считается колдуном или ведьмой и подвергается жестокому обращению, избиению и даже сжиганию на костре. Больных деменцией могут отправлять в монастыри или молельные дома для изгнания из них дьявола. До недавнего времени политика в области здравоохранения в Того была направлена главным образом на охрану здоровья матери и ребенка, а также на борьбу с инфекционными заболеваниями. Официальной политики в отношении деменции не было. Однако сегодня среди специалистов в сфере здравоохранения Того повышается уровень осведомленности о вопросах, связанных с деменцией. В рамках глобальной программы действий по борьбе с инфекционными заболеваниями вопросы сохранения психического здоровья, в том числе профилактики и лечения деменции, учитывались при разработке первой политики и стратегического плана Того по профилактике и лечению инфекционных заболеваний на период с 2012 по 2015 год. Источник: ссылка 360.
Отношение поставщиков услуг В ряде исследований отмечалось, что больные деменцией считают, что некоторые врачи общей практики не помогают им и пренебрежительно относятся к их заболеванию и симптомам деменции (366). Нерадивое отношение поставщиков услуг способствует формированию негативного восприятия ситуации у людей, страдающих деменцией. Стигматизация и заблуждение могут привести к разрушительным последствиям на всех этапах деменции, через которые проходит больной человек. Это свидетельствует о необходимости принятия безотлагательных мер, направленных на сокращение стигматизации и повышение уровня осведомленности о деменции во всех сферах общества.
Тема 1. Повышение осведомленности населения и понимания природы деменции Основная мысль, которую необходимо донести до населения в ходе информационно-разъяснительной деятельности, — это то, что деменция является заболеванием, ведущим к инвалидности, а не неизбежным следствием старения. Повышение уровня осведомленности и понимания необходимо, чтобы не допускать фатализма и стигматизации, которые часто ассоциируются с деменцией. Деятельность в этом направлении также может помочь лицам, осуществляющим уход за родственниками, больными деменцией, лучше справляться со своими обязанностями. Можно привести немало примеров проведения в различных странах мира кампаний по повышению уровня осведомленности и понимания этого патологического состояния. Одним из таких примеров служит рассчитанная на 10 лет национальная кампания в Японии, нацеленная на повышение у населения уровня осведомленности и понимания. Это крупномасштабная кампания, проводимая по инициативе правительства Японии и ориентированная на людей, представляющих все слои общества, в том числе детей (вставка 6.1). В информационно-разъяснительных кампаниях самую важную роль играет гражданское общество. В таких кампаниях часто принимают участие знаменитости, а в последнее время также люди с деменцией и лица, осуществляющие уход за ними, которые создают положительный образ того, как можно жить с этим недугом. Центральными мероприятиями по повышению уровня осведомленности о деменции являются Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера (21 сентября) и Всемирный месяц борьбы с болезнью Альцгеймера (сентябрь). Эти мероприятия были впервые проведены по инициативе ADI в 1994 году, и сегодня многие страны ежегодно проводят дни борьбы с болезнью Альцгеймера. На веб-странице ADI можно найти несколько примеров проводимых мероприятий. В СНСД примеров таких кампаний мало, и еще меньше примеров их эффективности. Один пример — это оценка того, как население отреагировало на привлечение Бразильской федерацией Альцгеймера очень популярной актрисы для участия в телевизионной кампании. Федерация зарезервировала эфирное время и пригласила знаменитую актрису. Целью кампании было повысить общую осведомленность о заболевании, и в результате количество звонков на горячую линию возросло с 1000 до 2400 в месяц (368).
Кампании по повышению осведомленности Чтобы обеспечить эффективность деятельности по повышению осведомленности, необходимо точно определить задачи, требующие решения. Например, в Соединенном Королевстве был проведен широкомасштабный анализ качественных и количественных исследований. По результатам этого анализа было выявлено несколько таких задач (351), в частности: • повышение осведомленности населения и понимания природы деменции; • сокращение стигматизации, связанной с деменцией, и борьба с дискриминационным поведением; • распознавание ранних признаков деменции для своевременной постановки диагноза; обеспечение нормальной жизни для людей с деменцией; • • важность здорового образа жизни и сокращение риска возникновения заболевания. Опрос ВОЗ затрагивает аналогичные темы. Ниже приведены примеры проведения кампаний и прочих информационно-разъяснительных мероприятий по пяти выявленным темам.
84
Тема 2. Сокращение стигматизации, связанной с деменцией Проводимая в Соединенном Королевстве кампания «У меня деменция, но жизнь продолжается» демонстрирует адресный подход к уменьшению страхов в конкретной группе общества. Целевой аудиторией кампании являются люди в возрасте от 40 до 60 лет, преимущественно женщины. В рамках кампании использовались телевидение, радио, пресса и интернет. Ее героями были люди, страдающие деменцией. Социальная реклама, направленная на повышение уровня понимания заболевания, была создана на основании качественного исследования. Несмотря на то, что в предыдущем исследовании больные деменцией и их семьи говорили, что они ощущают стигматизацию, результаты качественного исследования, которое проводилось с участием людей, имеющих небольшой опыт общения с больными деменцией или вообще не имеющих такого опыта, свидетельствовали о том, что воспринимаемое как стигматизация, в действительности означало нечто совсем другое. Это был страх перед деменцией, страх развития этого заболевания и страх перед общением с людьми, страдающими деменцией. По этой причине целью рекламной кампании было сформировать «нормальное», а не «медицинское» отношение к деменции, поскольку последнее могло еще больше усилить чувство страха (369) (вставка 6.3)
ВСТАВКА 6.3
«Чем больше мы понимаем, тем больше можем сделать, чтобы помочь»
Тема 3. Распознавание ранних симптомов деменции для своевременной постановки диагноза и начала лечения Многие люди не знают, какие симптомы связаны с деменцией. Чаще всего они считают, что симптомом деменции является потеря памяти, нежели какие-либо другие симптомы, включая потерю интереса к происходящему или изменения в поведении. Если люди, у которых проявляются синдромы деменции, или члены их семей считают, что потеря памяти является частью естественного процесса старения, они не обращаются за медицинской помощью. Медицинские работники могут сыграть важную роль в изменении этой ситуации путем проведения оценки симптомов, выявленных у пожилых пациентов, и предоставления информации пациентам, входящим в группу риска. Это важно для повышения осведомленности как общества в целом, так и самих медицинских работников. Федерация Альцгеймера в США провела кампанию под лозунгом «Знайте 10 признаков заболевания», направленную на повышение осведомленности о необходимости ранней диагностики деменции (370).
Фотография предоставлена Альцгеймеровским Обществом (Alzheimer’s Society) и Министерством здравоохранения, Англия. Источник: ссылка 369.
например, австралийская программа «Следите за своим психическим здоровьем» (Mind Your Mind) (вставка 6.4).
Разработка плана проведения кампании Разработка плана проведения кампании включает несколько основных этапов. Их описание приводится ниже. Изучение местных условий. Необходимо собрать данные по целевой группе (данные о распространенности заболевания в регионе или стране, результаты опросов местного населения касательно его понимания проблемы деменции и отношения к заболеванию). Кампания будет более успешной, если идеи, которые она стремится донести до населения, будут подкреплены местными данными и если будут выявлены источники поддержки и потенциальные барьеры, препятствующие ее проведению. Привлечение ключевых заинтересованных сторон. Кампания должна проводиться в сотрудничестве с ключевыми заинтересованными сторонами, что позволит определить, какие вопросы важны для них. К планированию, реализации и оценке кампании должны привлекаться люди, страдающие деменцией, и члены их семей. В зависимости от типа проводимой кампании в число прочих заинтересованных сторон могут входить медицинские работники, школьники, государственные служащие и т. д. Определение целевой аудитории. Идея или содержание будут меняться в зависимости от целевой аудитории. Например, посыл кампании будет разным для людей, обеспокоенных ухудшением памяти, людей с деменцией, членов семьи, которые ухаживают за лицом с деменцией, общественности в целом, медицинских и социальных работников. Для удовлетворения потребностей людей с разным культурным воспитанием могут понадобиться разные подходы. Например, исследования, проведенные в сообществах различных меньшинств, свидетельствуют об особой сложности информационно-разъяснительной работы по вопросам деменции среди представителей таких меньшинств.
Тема 4. Поддержание качества жизни Различные медиаканалы, включая фильмы, телевидение, интернет и социальные сети, дают возможность формирования положительных образов и информации о деменции. Например, документальный фильм «Я лучше запоминаю, когда рисую» очень убедительно говорит о том, что, несмотря на деменцию, у больного человека могут сохраняться способности (371). Он также демонстрирует важность видов деятельности, которые дают людям с деменцией возможность для самовыражения (372). Несмотря на недостаток эмпирической доказательной базы (307), результаты некоторых исследований свидетельствуют о том, что творческая деятельность больных деменцией может привести к заметным положительным сдвигам, улучшить социальное взаимодействие и повысить их самооценку (373).
Тема 5. Предоставление информации о факторах риска Фактическая информация может по-разному использоваться для повышения уровня понимания проблемы деменции в обществе, в том числе в политических кругах, среди больных деменцией и членов их семей. В некоторых странах кампании, направленные на снижение рисков, основаны на самых убедительных имеющихся доказательствах. Такова,
85
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 6 > Понимание обществом проблемы деменции: от осведомленности до принятия
Формулирование основных идей кампании. Идеи должны быть понятными, простыми, доступными. Проверьте понимание и актуальность идей на репрезентативной выборке из целевой аудитории. Для обеспечения устойчивости результатов кампании следует проводить на долгосрочной и регулярной основе. Для целевых групп с низким уровнем грамотности следует рассмотреть возможность использования изобразительных материалов и прочих средств передачи информации. Выявление наиболее эффективных способов работы с целевой аудиторией. Определите возраст, уровень культуры и грамотности целевой аудитории. Чтобы кампания была эффективной, она должна проводиться на местном языке (языках). Например, Общество Альцгеймера в Канаде запустило общенациональную информационно-разъяснительную кампанию под лозунгом «Забудьте все, что вы знали» на нескольких языках, что позволило повысить уровень осведомленности и понимание заболевания во всех сегментах общества. В рамках кампании показывались телевизионные передачи на таких языках, как арабский, китайский, английский, французский, итальянский, панджаби, испанский, урду. В зависимости от целевой аудитории использование печатных изданий, радио, телевидения или веб-сайтов может быть более эффективным. В ближайшем будущем можно также изучить возможности использования социальных сетей для повышения осведомленности о заболевании у молодежи. Проявление гибкости в подходах. Кампания должна проводиться с учетом изменений в составе аудитории, в условиях и в социальных ожиданиях тех, на кого она ориентирована. Эффективность кампании определяется не только по каким-то отдельным коммуникативным действиям (таким, как количество сообщений, доносимых до аудитории через конкретные каналы в течение определенного времени), но и по тому,
с помощью каких методов изменялось содержание сообщений и их распространение с течением времени. Мониторинг и оценка. Оценка должна быть неотъемлемой частью кампании. Необходимо выявлять и применять измеримые результаты. Это даст ориентиры для разработки будущих стратегий и представит источникам финансирования информацию о выгодах или иных результатах их инвестиций в кампанию. Улучшение понимания деменции в обществе способствует улучшению всех аспектов жизни людей с деменцией на всем протяжении болезни. Благодаря успешной информационно-разъяснительной работе люди, обеспокоенные проблемой деменции, будут раньше обращаться за помощью, больных деменцией будут с большей готовностью принимать и приобщать к жизни сообщества, члены которого будут лучше осведомлены о потенциальных рисках развития деменции. Для достижения большего эффекта информационно-разъяснительная работа не должна вестись отдельно от других видов деятельности. Например, усилия, направленные на повышение у персонала осведомленности о деменции и понимания этого заболевания, позволят людям чаще обращаться за помощью и получать диагноз. Аналогичным образом, большее понимание проблемы в политических кругах должно привести к включению информационно-разъяснительной деятельности в государственную политику, планы или стратегию в отношении деменции.
ВСТАВКА 6.4
«Следите за своим психическим здоровьем», Австралия Финансируемая государством программа «Следите за своим психическим здоровьем» была запущена Федерацией Альцгеймера в Австралии в 2005 году с целью просветить австралийцев в отношении того, что они могут сделать, чтобы снизить риск заболевания деменцией. Программа включает семь рекомендаций по сокращению риска возникновения деменции, касающихся таких областей, как физическая, психическая, социальная активность, а также факторов риска, включая сердечно-сосудистые заболевания, неправильное питание, курение, употребление алкоголя, травмы головы. Программа основана на эпидемиологических данных, свидетельствующих о существовании связи между риском возникновения деменции и факторами образа жизни и состояния здоровья, а также на доказательствах того, что сокращение факторов риска существенно повлияет на распространение деменции в будущем. В рамках программы «Следите за своим психическим здоровьем» проводятся образовательные занятия для населения, организуется обучение специалистов, которые будут вести эти занятия, издаются различные печатные материалы, размещается рекламный материал в СМИ, предлагаются приложения для мобильных устройств, функционирует веб-сайт по вопросам сокращения риска развития деменции. Материалы регулярно обновляются по мере появления новых данных. Проводится оценка программы и содержащейся в ней информации. Те, кто принимают участие в оценке, отмечают высокий уровень удовлетворенности своим взаимодействием с программой «Следите за своим психическим здоровьем», указывают на повышение своей осведомленности о факторах риска возникновения деменции и укрепление своего намерения изменить свое поведение, чтобы минимизировать факторы риска. Источник: ссылки 374–377.
86
Повышение осведомленности в политической сфере: роль информационнопропагандистской деятельности Информационно-пропагандистская деятельность имеет огромное значение для изменения политики в отношении деменции. Чтобы эта деятельность была эффективной, необходимо сотрудничество заинтересованных сторон: организаций, объединяющих людей с деменцией, медицинских работников и их профессиональных объединений, исследователей и разработчиков политики. СМИ также играют важную роль в привлечении внимания общественности, так как без этого ситуация вряд ли изменится. Информационно-пропагандистская деятельность в отношении деменции должна быть ориентирована не только на системы здравоохранения, но и на такие области, как социальные службы, службы занятости, правовые и фискальные системы, которые также являются важными элементами политики. Федерации Альцгеймера активно участвуют в пропагандистской деятельности в странах с высоким уровнем дохода. Они использовали свое влияние для повышения осведомленности о проблеме деменции и направления усилий государства и частного сектора на разработку политики и планов по профилактике и лечению деменции, как это происходит в Европе и США (вставка 6.5). Некоторые примеры информационно-пропагандистской деятельности включают следующее: • Участие людей с деменцией и членов их семей, осуществляющих уход за ними, в информационно-пропагандистской деятельности в их странах. Их голоса и лица способны произвести сильное впечатление, особенно если это люди, хорошо известные в обществе (примеры из прошлого включают первых леди и министров). • Важную роль в этой деятельности играют активисты из числа чиновников министерства здравоохранения и (или) членов парламента. В качестве примеров также можно привести Группу по исследованию болезни Альцгеймера, двухпартийный орган, созданный видными деятелями из Конгресса США, а также Европейский альянс по борьбе с болезнью Альцгеймера в Европарламенте. В большинстве стран с низким и средним уровнем дохода информационно-пропагандистское движение в основном развито слабо. Несмотря на это, можно привести несколько примеров того, как информационно-пропагандистская деятельность в этих странах помогла донести до сведения лиц, принимающих решения, обеспокоенность общества проблемой деменции. Например, в 2010 году в Индии Общество по проблемам болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств подготовило Доклад по ситуации с деменцией в Индии (Dementia India Report) (вставка 3.4). По оценкам авторов доклада, число больных деменцией в Индии составило 3,7 миллиона человек, и эта цифра удвоится в течение следующих 20 лет. В докладе также содержатся научно обоснованные рекомендации по разработке соответствующей политики. Благодаря этому докладу в стране начали предприниматься действия в отношении деменции. Правительство Индии рассматривает возможность создания Национального института по проблемам старения и планирует включить специальные положения, касающиеся больных деменцией, в Национальную политику в отношении пожилого населения и Национальную программу охраны психического здоровья населения на ближайшие пять лет (149).
ВСТАВКА 6.5
Активисты, выступающие за изменения (Закон о национальном проекте по борьбе с болезнью Альцгеймера, США) В январе 2011 года президент США Барак Обама подписал Закон о национальном проекте по борьбе с болезнью Альцгеймера, согласно которому правительство должно разработать национальный план по борьбе с болезнью Альцгеймера, достигшей в США масштаба эпидемии. Введение закона в силу было результатом проделанной активистами широкомасштабной и напряженной работы с целью убедить правительство в необходимости принятия срочных мер. Помимо того что специалисты Федерации Альцгеймера в США работали по этому вопросу с членами Конгресса и должностными лицами из администрации Обамы, Федерация привлекла к своей деятельности людей, страдающих болезнью Альцгеймера, лиц, осуществляющих за ними уход, исследователей, работников системы здравоохранения, общественных активистов. Активистам предложили высказаться в поддержку законодательства перед своими членами Конгресса и министром здравоохранения и социального обеспечения. В течение 10 месяцев в Конгресс было направлено 50 000 электронных сообщений, а в Министерство здравоохранения и социального обеспечения поступило 3000 писем. Помимо этого, исследователи, занимающиеся болезнью Альцгеймера, приняли участие в велосипедном пробеге по стране, чтобы привлечь и мобилизовать активистов для работы над этой проблемой. В результате было собрано 112 000 подписей под петицией. Для налаживания связей и работы с ключевыми членами Конгресса Федерация использовала программу «Посланцы движения Альцгеймера». Было проведено свыше 1000 встреч между активистами движения и выбранными представителями власти или их сотрудниками. В результате этих усилий, предпринятых рядовыми участниками движения, в декабре 2010 года Конгресс единогласно утвердил Закон о национальном проекте по борьбе с болезнью Альцгеймера. Пропагандисты движения сделали почти 10 000 телефонных звонков в Белый дом, призывая президента Обаму подписать закон. Источник: ссылка 379.
Нельзя недооценивать трудности, связанные с развитием информационно-пропагандистской деятельности в странах с низким и средним уровнем дохода, однако потенциальные преимущества в виде более эффективного использования ресурсов и привлечения внимания к проблемам деменции делают инвестиции в пропагандистскую деятельность весьма привлекательными. Мировое сообщество пропагандистов должно оказать помощь пропагандистским организациям в СНСД, оказывая им информационную поддержку, участвуя в разработке стратегии и относясь при этом с должным уважением к местным политическим и социальным структурам. Как и в случае с другими подходами к решению проблемы деменции, большая часть этой работы должна проводиться на индивидуальной основе и с учетом специфики каждой страны.
87
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 6 > Понимание обществом проблемы деменции: от осведомленности до принятия
Игнорирование проблемы
Осведомленность повышается Первые сообщения в СМИ Первая поддержка лицам, осуществляющим уход за больными
Создание инфраструктуры, связанной с проблемой деменции Федерация Альцгеймера Совещания специалистов Обучение лиц, осуществляющих уход за больными
Информационнопропагандистская деятельность Федерация приобретает опыт и известность Публикация данных Разработка специальных руководств
Политика, планы или стратегии в отношении деменции Стандарты лечения деменции Законодательная база Перспективы с точки зрения общественного здравоохранения
Нормализация Принятие деменции как ограничения возможностей
РИС. 6.1 Шесть этапов принятия деменции
Шесть этапов принятия деменции — роль гражданского общества Принятие деменции может рассматриваться как модель, состоящая из шести этапов. Страны в различных частях мира находятся на разных этапах принятия деменции. По мере расширения осведомленности о заболевании происходит смена этапов, каждому из которых присущи особые характеристики (рисунок 6.1). Некоторые страны по-прежнему находятся на этапе 1 (игнорирование проблемы). Первые шаги по повышению осведомленности включают предоставление медицинскими работниками информации осуществляющим уход за больными лицам, обеспокоенным состоянием здоровья членов их семей (этап 2). Когда информация доходит до СМИ, о проблеме узнает большее количество людей. Важный следующий этап (этап 3) — это создание «инфраструктуры, связанной с проблемой деменции». Этот процесс часто начинается с создания организаций гражданского общества, таких как Альцгеймеровская ассоциация. В таких организациях могут состоять медицинские работники и специалисты по уходу за больными, а также члены семьи, осуществляющие уход за больными. Во многих странах члены семьи, осуществляющие уход за больными, являются наиболее активными членами таких организаций. В некоторых странах процесс начинается с университетских больниц или учреждений, предоставляющих услуги по уходу. Проводимые ими первые мероприятия могут включать встречи с общественностью, тренинги для лиц, осуществлявших уход, предоставление информации специалистам, горячие линии поддержки, а также публикации. Когда федерации приобретают опыт и известность, они осознают, что для расширения своих возможностей необходимо оказывать влияние на систему здравоохранения (этап 4). Они начинают информационно-пропагандистскую работу с правительством и политическими деятелями своей страны или своего региона. Для этого осуществляется сбор данных, например, по распространенности заболевания и доступности медицинской помощи. Помимо этого, разрабатываются специальные руководства и собирается более специализированная информация по конкретным темам. Можно привести множество примеров (в частности, Доклад об экономических последствиях деменции за 2008 год (Dementia Economic Impact Report 2008), опубликованный Альцгеймеровской ассоциацией в Новой Зеландии. Доклад используется в информационно-пропагандистской работе) (380). Еще один пример — ежегодный доклад «Болезнь Альцгеймера в фактах и цифрах» (Alzheimer’s Disease Facts and Figures), публикуемый Федерацией Альцгеймера в США. Всего за пять лет он стал самым цитируемым источником информации, которая охватывает широкий спектр проблем деменции в США, и часто используется политическими деятелями и новостными СМИ (381). Успех на этом этапе приводит к переходу на этап 5 — подготовке политической повестки дня, которая может включать разработку правительством политики или плана в отношении деменции. Политика или план в отношении
деменции должны предусматривать улучшение доступа к услугам, проведение кампаний по повышению осведомленности, повышение качества ухода за больными, содействие раннему диагностированию заболевания, обучение персонала и научно-исследовательскую деятельность (см. более подробную информацию в главе 3). На этом этапе может быть укреплена законодательная база в части прав граждан, больных деменцией, и расширен доступ к финансовой поддержке для людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. В некоторых странах в системах общественного здравоохранения происходит изменение точки зрения на деменцию. Это такие страны, как Австралия, Англия, Норвегия, Республика Корея, Франция и Швеция. До шестого этапа не дошла еще ни одна страна. На этом этапе в результате объединения всех усилий происходит принятие деменции как состояния, ведущего к инвалидности, и максимально возможная социальная интеграция людей, страдающих деменцией. Эффективным подходом к достижению этого этапа является концепция «сообществ, создающих благоприятные условия для людей с деменцией». Такие сообщества уже создаются в некоторых странах (381).
Основные положения • Как показывают исследования, осведомленность общества о деменции повышается, особенно в странах с высоким уровнем дохода. Однако уровень понимания этого заболевания в обществе не везде одинаков, люди боятся деменции, и это приводит к стигматизации, сопровождающей синдром деменции, и к несвоевременности оказания или неоказанию помощи тем, кто за ней обращается. • Существует острая необходимость в повышении осведомленности и понимания деменции на всех уровнях общества. Это позволит улучшить качество жизни больных деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. • Повышение осведомленности и лучшее понимание природы деменции поможет снизить стигматизацию, связанную с деменцией, уменьшить чувство страха перед этой болезнью. Благодаря лучшему пониманию деменции обществом в целом и лицами, осуществляющими уход за больными, больные смогут чаще обращаться за помощью, а медицинские работники — более эффективно оказывать такую помощь. • Д ля повышения эффективности кампаний гражданское общество должно проводить активную информационно-разъяснительную работу, с тем чтобы обеспечить поддержку мероприятиям в области деменции со стороны межведомственных государственных органов. Результатом этих усилий должна стать разработка устойчивых интегрированных программ и структур поддержки в целях повышения качества жизни людей с деменцией и членов их семей. • Роль правительств должна заключаться в обеспечении информационно-разъяснительных кампаний ресурсами и привлечении к таким кампаниям ключевых заинтересованных сторон. • Информационно-разъяснительные кампании должны проводиться с учетом местных условий и особенностей аудитории, быть эффективными и информативными.
88
Глава 7
Перспективы решения проблемы
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 7 > Перспективы решения проблемы
В предыдущих главах наглядно показано, что деменция является глобальной проблемой общественного здравоохранения и что необходимы неотложные меры по обеспечению готовности стран к возрастающему бремени и стоимости деменции. Это особенно актуально для СНСД, в которых отмечается самый бурный рост численности людей, страдающих деменцией и которые имеют ограниченную инфраструктуру и недостаточный потенциал медицинских кадров для решения медицинских и социальных проблем. Результаты, представленные в предыдущих главах, дают основания предполагать, что имеет место разрыв между осознанием того, что следует сделать, и конкретными шагами по осуществлению этих мер. Поэтому необходимо принять ряд мер по улучшению ситуации в области предоставления ухода и услуг для больных деменцией и лиц, ухаживающих за ними. Успешное осуществление этих действий потребует совместных усилий многих заинтересованных сторон в течение длительного периода времени. В данной главе объясняется необходимость принятия таких действий. В ней дается описание основы для принятия мер, областей, в которых они необходимы, и роли различных участников.
медицинскую и социальную помощь, уход в семье, а также частный и добровольческий сектор. Все это затрудняет определение того, кто должен взять на себя ответственность за эту деятельность, усложняет финансирование и, следовательно, мешает информационно-пропагандистской работе и принятию мер. Кроме того, в обществе существуют серьезные заблуждения относительно деменции — что это не такая уж распространенная проблема, что это нормальная часть процесса старения, что здесь ничем уже нельзя помочь, что лучше вообще об этом не знать и что ответственность за уход лежит на семьях. Такие заблуждения, которые скорее являются нормой, а не исключением, укрепляют веру в то, что деменция не является вопросом, который должны решать системы здравоохранения или правительства. Такие взгляды разделяют многие политики, лица, принимающие решения, администраторы медучреждений и работники системы здравоохранения. К этим взглядам обычно относятся доброжелательно, но в результате это приводит к недостаточному вниманию к проблеме деменции и, следовательно, отсутствию действий. Непосредственным результатом этого является ситуация, когда во всем мире огромное большинство людей, страдающих деменцией, и семьи, осуществляющие уход за ними, не пользуются позитивными мерами вмешательства и поддержки, которые могут способствовать обеспечению самостоятельности больных и сохранению качества жизни. Своевременная диагностика и раннее вмешательство могут помочь людям, страдающим деменцией, и их семьям пройти через эти испытания в течение 7–12 лет, которые они, возможно, проживут в состоянии деменции, помогут им избежать кризисных ситуаций и повысят их благосостояние (179). К сожалению, как отмечалось в главе 4, данные, поступившие из стран с высоким уровнем дохода, свидетельствуют о том, что распознается и фиксируется в историях болезни в учреждениях первичной медико-санитарной помощи лишь от одной пятой до половины всех случаев деменции (179). Счетная палата Соединенного Королевства, проводя обзор национальной системы здравоохранения, пришла к выводу, что только примерно трети лиц, страдающих деменцией, ставится этот диагноз. Когда такой диагноз ставится, болезнь, как правило, уже запущена, часто это происходит во время кризиса, когда уже слишком поздно предотвратить вред, причиненный больному деменцией и его семье (144). Многие современные системы нуждаются в коренном реформировании сферы услуг. Для выработки стратегий, политики, программ и услуг, которые отвечают потребностям людей с деменцией, необходима политическая приверженность. Осуществление стратегий может происходить на уровне систем здравоохранения или на субнациональном уровне, но ввиду глобального характера грядущей эпидемии деменции и ее серьезных последствий для финансовой сферы и общества требуются также координация и руководство на национальном и международном уровнях.
Необходимость активных действий Нет никакого сомнения, что деменция представляет собой одну из серьезнейших социальных проблем XXI века, которую необходимо решать на международном, национальном и местном уровнях, а также на уровне семьи и отдельных лиц. Деменция является исключительным явлением в плане масштаба, затрат и воздействия. В 2010 году в мире было 35,6 миллиона человек с деменцией, что составляет 0,5% населения мира, и эта цифра, по прогнозам, будет удваиваться каждые 20 лет и превысит 115 миллионов в 2050 году. В настоящее время 58% всех больных деменцией живут в СНСД, и их доля, как ожидается, возрастет к 2050 году до 71%. Согласно оценкам, расходы на лечение больных деменцией и уход за ними составляет в настоящее время 604 млрд. долл. США в год, и их рост опережает распространение самого заболевания. Деменция оказывает колоссальное воздействие на социально-экономические условия во всем мире. Кроме того, деменция связана со стигматизацией и повсеместно вызывает страх, при этом исследования показывают, что она в высокой степени ассоциируется со страданиями, инвалидностью и экономическим ущербом на всех этапах жизни человека в состоянии деменции (365). Важно рассмотреть вопрос о том, что было сделано в этом отношении к настоящему времени, и если сделано относительно немного, то по каким причинам. Одним из препятствий на пути приоритизации этой проблемы является сложность ухода за больными деменцией, который включает
90
Значение принятия активных мер На представлении пятилетнего национального плана в феврале 2008 года президент Франции Николя Саркози высказался относительно насущной необходимости перемен (383) : «… Когда страдания близкого человека отражаются на всей семье, я знаю, что ждать больше нельзя и что каждый день на счету. Сегодня я объявляю о начале реализации пятилетнего национального плана борьбы с болезнью Альцгеймера. Это долгосрочное обязательство государства по борьбе с этим заболеванием. Это также мое личное обязательство». В главе 3 отмечалось, что в некоторых странах и различных системах осуществляется ряд инициатив, хотя в основном это происходит в странах с высоким уровнем дохода. Эти инициативы отличаются друг от друга, но, как правило, предусматривают сочетание стратегического планирования высокого уровня (зачастую на пять лет) с целью качественного улучшения лечения больных деменцией, ухода за ними и принятия конкретных мер в медицинской, социальной и исследовательской областях. Эти инициативы весьма масштабны и направлены на обеспечение политических рамок для развития услуг на местном уровне. Поэтому эти документы являются не только политическими заявлениями, но и руководством для разработки и внедрения медицинских и социальных услуг, которые отвечают потребностям тех, кто страдает от этого заболевания. Значение мер, которые были определены различными странами, можно рассмотреть с трех основных точек зрения, а именно: • значение облегчения страданий; • значение стратегического управления расходами; • социальное значение мер вмешательства.
Значение облегчения страданий. Это альтруистический мотив, исходящий прежде всего из осознания глубокого воздействия деменции на качество жизни самих пациентов и их семей. Он также зиждется на убеждении о необходимости обеспечить доступность и эффективность с клинической точки зрения и в то же время экономичных мер вмешательства. Представляя национальную стратегию борьбы с деменцией в Англии, министр здравоохранения Алан Джонсон заявил, что: «Деменция — это болезнь, которую нельзя игнорировать. Она оказывает разрушающее воздействие на людей, которых она поражает, и семьи, которые за ними ухаживают… Вот почему правительство признало деменцию национальным приоритетом…». Значение стратегического управления расходами. Общественная стоимость деменции высока, но можно «вкладывать средства, чтобы сэкономить». В долгосрочной перспективе эффективное лечение и уход за больными деменцией могут стоить меньше, чем неэффективное и нерациональное предоставление услуг. Основным фактором, влияющим на затраты, во всех системах является стоимость долговременной помощи и ухода, особенно когда они предоставляются в домах престарелых. Такие помощь и уход стоят дорого, зачастую предоставляются на низком уровне, и многие из тех, кому они могут потребоваться, боятся их. Тройной выигрыш можно получить за счет применения раннего эффективного клинического вмешательства, улучшения качества жизни, предотвращения долговременного вреда здоровью и снижения затрат (179, 384). Для составления прогноза, охватывающего 5–10-летний период отдачи после первоначальных инвестиций, необходимо достижение согласия в масштабах страны. Социальное значение мер вмешательства. Во всех странах мира в обществе происходят глубокие и стремительные изменения. Традиционные культурные нормы предоставления ухода и социальной защиты в рамках расширенной семьи утрачивают свою устойчивость, и со временем этот процесс усилится. Поэтому планирование долговременной помощи и ухода за людьми, страдающими деменцией, является одним из ключевых политических приоритетов. Для этого необходимо провести общенациональное обсуждение потребностей в отношении долговременной помощи, ухода, прав на их получение, финансовых вопросов и соответствующих функций семьи и государства.
91
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 7 > Перспективы решения проблемы
Основа для принятия мер Эффективное осуществление мер по решению вопроса глобального бремени деменции требует выполнения определенных действий и участия в них исследователей, специалистов-практиков, организаций гражданского общества, директивных органов, планирующих органов в области здравоохранения и международных агентств по вопросам развития. Основными направлениями являются информационно-пропагандистская деятельность и повышение осведомленности, разработка и внедрение политики и планов, связанных с деменцией, укрепление потенциала систем здравоохранения, поддержка лиц, осуществляющих уход, и проведение исследований. При осуществлении этих действий необходимо учитывать конкретные условия и особенности местной культуры. Все они требуют финансовых, технических и людских ресурсов.
этих подходов, а вместе они могут помочь создать среду, в которой могут быть успешно воплощены в жизнь адресные программы систем здравоохранения и социальной помощи, принятые на уровне местных сообществ. В зависимости от существующей в стране инфраструктуры меры по повышению осведомленности могут осуществляться на разных уровнях, начиная от национальных правительств и заканчивая местными органами власти и организациями, созданными на базе местных сообществ.
Разработка и осуществление политики и планов в отношении деменции Для выработки комплексной политики необходим координированный многосекторальный подход, предусматривающий участие соответствующих министерств, гражданского общества и частного сектора. Для того, чтобы изменение систем стало реальностью, важно действовать на общенациональном уровне. В зависимости от конкретной ситуации в стране проблемы и меры, связанные с деменцией, могут стать частью отдельной стратегии, политики или плана или могут быть включены в общую политику в области здравоохранения, старения населения или психического здоровья. Политика и планы могут остаться на бумаге, если не будут решены вопросы их осуществления. Для повышения качества лечения, ухода и услуг для больных деменцией необходимо последовательно проводить в жизнь масштабный комплекс программных инициатив. Эти программы должны включать ряд таких мер, как повышение осведомленности, снижение риска, ранняя диагностика и лечение, продолжительное и комплексное лечение и уход в рамках секторов здравоохранения и социальной помощи, финансовая и правовая защита, подготовка кадров и проведение исследований. Для оптимального осуществления политики и планов борьбы с деменцией необходимы финансовые ресурсы. В зависимости от имеющейся инфраструктуры ответственность за осуществление программ в сфере общественного здравоохранения и медико-социальной помощи несут национальные или субнациональные органы власти. В осуществлении программ участвуют также университеты, НПО и другие организации гражданского общества, а в некоторых СНСД — агентства по вопросам развития.
Информационно-пропагандистская деятельность и повышение осведомленности Информационно-пропагандистская деятельность по изменению политики и повышение осведомленности являются двумя отдельными видами деятельности. Оба подхода имеют важное значение и дополняют друг друга. Первый ориентирован на органы власти на местном, национальном и международном уровнях с целью поощрения мер политики, которые помогут улучшить лечение и уход за больными деменцией и повысить качество услуг. Второй подход ориентирован на людей, страдающих деменцией, их семьи и общество в целом, и его целью является повышение их уровня понимания природы деменции и изменения отношения и практики, существующих в обществе. Это в свою очередь создает спрос на услуги и укрепляет потенциал для информационно-пропагандистской деятельности на низовом уровне и повышение ответственности органов власти. Даже в отсутствие идеальной политической среды продуманная деятельность по повышению осведомленности населения может помочь людям, страдающим деменцией, и их семьям почувствовать себя увереннее и быть лучше информированными, чтобы добиваться постановки диагноза, планировать свое будущее и более рационально пользоваться медицинскими и социальными услугами. За последние десятилетия информационно-пропагандистская деятельность в странах с высоким уровнем дохода заметно активизировалась, при этом ряд инициатив исходил также от СНСД. Инициаторами такого роста активности были организации гражданского общества, такие как ассоциации по проблемам болезни Альцгеймера (см. главу 6). Задача убедить правительственных финансистов, агентства по оказанию помощи в целях развития и других доноров в важности инвестиций в лечение, уход и услуги для больных деменцией весьма непроста, особенно учитывая ограниченные бюджетные ресурсы и наличие конкурирующих между собой приоритетов в области здравоохранения и развития. Информационно-пропагандистская деятельность в средствах массовой информации, социальный маркетинг и социальная мобилизация могут служить одновременно информационными каналами и механизмами пропаганды для получения поддержки от различных заинтересованных сторон в области глобального здравоохранения и развития. Значительный потенциал действий по повышению осведомленности может быть реализован как в сочетании с политическими изменениями, так и при принятии отдельных мер по преодолению стигматизации, связанной с деменцией. Скоординированные с изменениями в политике меры по информированию общественности могут повысить эффективность обоих
Укрепление систем здравоохранения и социальной помощи Общепризнано, что только путем создания или укрепления систем здравоохранения и социальной помощи можно добиться улучшения положения больных деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Для достижения этих целей службы медицинской и социальной помощи должны быть полностью оснащены для предоставления всего комплекса услуг по лечению и уходу за больными деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними. Необходимо развивать потенциал работников сфер здравоохранения и социальной помощи, с тем чтобы они, проявляя отзывчивость и работая добросовестно и эффективно, достигали наибольших возможных результатов в отношении здоровья в рамках имеющихся ресурсов. Для разработки, улучшения и стандартизации методов сбора данных о детерминантах здоровья и состоянии людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, необходимы инвестиции в системы медико-санитарной информации. Кроме того, наличие надлежащей системы финансирования здравоохранения может обеспечить, чтобы больные деменцией и лица, осуществляющие уход за ними, могли пользоваться необходимыми услугами и были защищены от финансовых катастроф или обнищания, если им придется их оплачивать.
92
Для стран с ограниченными ресурсами, как, например, многие СНСД, Программа ВОЗ по заполнению пробелов в области охраны психического здоровья (mhGAP) (181) четко указывает на необходимость укрепления систем здравоохранения. Важным компонентом программы является укрепление потенциала и перераспределение обязанностей (то есть от специалистов к гораздо более многочисленной группе работников, не являющихся специалистами в области здравоохранения и социальной помощи), если поставлена задача охватить эффективным лечением и уходом всех, кто в этом нуждается. Возможно, более подходящим термином здесь будет разделение функций, поскольку специалисты играют важную роль во всех структурах системы здравоохранения, будь то планирование услуг или подготовка кадров, поддержка или контроль за теми, кто осуществляет лечение и уход на уровне первичной медико-санитарной помощи. Таким образом, укреплять потенциал необходимо на всех уровнях систем здравоохранения и социальной помощи, поскольку это позволит повысить уровень знаний и навыков неспециалистов и все большего числа различных специалистов, которые им помогают. Не следует забывать и о роли лиц, осуществляющих уход за больными, как важных поставщиков услуг, а также об их потребностях в информации, обучении и приобретении навыков. Необходимо будет в течение нескольких лет оказывать поддержку и вкладывать средства, чтобы удовлетворить потребности, касающиеся потенциала, в СНСД и получить существенный успех. Решающую роль здесь играет привлечение к участию научного сообщества, НПО и правительственных учреждений, а также обучение работников государственной системы здравоохранения эффективному использованию соответствующей политики и эффективному управлению программами и их сопровождению. В основной глобальной повестке дня в области здравоохранения в настоящее время происходит изменение парадигмы, о котором говорилось на последнем совещании высокого уровня Организации Объединенных Наций по профилактике неинфекционных заболеваний и борьбе с ними (8). Укрепление потенциала систем здравоохранения и кадровых ресурсов в целях профилактики, лечения и борьбы с основными хроническими заболеваниями предоставляет как возможности, так и угрозы: возможности — потому что методы лечения и ухода за больными хроническими заболеваниями в одинаковой степени применимы и к больным деменцией, и к больным диабетом, а угрозы — потому что деменция, наиболее затратное и инвалидизирующее из всех хронических состояний, не является приоритетом в рамках возникающего консенсуса для принятия действий. Тем не менее проведение совещания на высоком уровне с акцентом на неинфекционные заболевания придало действиям на международном уровне импульс, который представляет собой беспрецедентную возможность повысить уровень приоритетности деменции во всемирном масштабе.
Исследования и оценка В основе всех действий должны лежать результаты исследований, являющиеся важнейшим компонентом общего комплекса глобальных усилий по борьбе с деменцией. Каждая страна должна определить приоритетную программу исследований. Для решения общих важных проблем, таких как разработка новых и более эффективных способов лечения, необходимо также международное сотрудничество и партнерство частного и государственного секторов. В целом следует вкладывать больше средств в проекты, которые генерируют знания о том, как преобразовать имеющуюся информацию в действия и осуществление — другими словами, ликвидировать пробел между знанием и действиями. Такая программа должна быть междисциплинарной и объединять основные медицинские дисциплины, медицинские службы, системы здравоохранения и исследования в области политики здравоохранения. Страны должны отслеживать течение эпидемии деменции, с тем чтобы выявлять изменения в ее распространенности и частоте возникновения, что может свидетельствовать об успешности или неудаче мер по борьбе с этим заболеванием и способности служб оценивать прогресс в ликвидации пробелов в лечении. Больший объем исследований требуется, чтобы лучше понять причины возникновения деменции и определить, каким образом и в какой период времени факторы образа жизни влияют на риск ее развития; такие знания могут способствовать выработке эффективных методов профилактики. Следует соблюдать баланс между исследованиями в области лечения, ухода и излечения, с одной стороны, и фармакологическими и психосоциальными методами вмешательства, с другой. В настоящее время большая часть исследований осуществляется в странах с высоким уровнем дохода. Помимо адаптации имеющихся знаний к практической работе в странах с высоким уровнем дохода и применения их в условиях СНСД могут появиться возможности для использования инновационного опыта систем здравоохранения и служб в имеющих ограниченные ресурсы СНСД, чтобы повысить эффективность и результативность лечения и ухода в любых условиях.
93
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > Глава 7 > Перспективы решения проблемы
Основные выводы • Деменция не является нормальным компонентом старения. • Согласно оценкам, в 2010 году в мире насчитывалось 35,6 миллиона человек с деменцией. Ежегодно во всем мире выявляется 7,7 миллиона новых случаев деменции, то есть каждые четыре секунды в какой-либо стране мира возникает новый случай деменции. Ускорение темпов распространения деменции требует незамедлительного принятия мер, особенно в СНСД, где ресурсы ограниченны. • Огромные затраты, связанные с деменцией, ставят под вопрос способность систем здравоохранения справиться с прогнозируемым ростом ее распространенности в будущем. Ежегодные затраты в настоящее время оцениваются в 604 млрд. долл. США, при этом, скорее всего, они будут расти даже быстрее, чем распространение деменции. • После появления симптомов деменции люди могут прожить много лет. При надлежащей поддержке многие из них могут и должны иметь возможность продолжать участвовать в жизни общества и вносить в нее свой вклад, пользуясь хорошим качеством жизни. • Деменция является также тяжким бременем для лиц, осуществляющих уход за больными деменцией, и им необходима адекватная поддержка со стороны систем здравоохранения, социальной защиты, финансовой и правовой систем. С траны должны включить проблему деменции в национальные повестки • дня общественного здравоохранения. Необходимы постоянные усилия и координация действий с участием всех заинтересованных сторон на международном, национальном, региональном и местном уровнях. • Люди с деменцией и лица, осуществляющие уход за ними, часто обладают уникальными знаниями о своем состоянии и образе жизни. Их следует привлекать к участию в разработке политики, планов, законов и сфер обслуживания, имеющих к ним отношение. • В настоящее время необходимо действовать в следующих направлениях: – способствовать созданию дружественного отношения к людям с деменцией общества на глобальном уровне; – обеспечивать, чтобы деменция стала приоритетом национальных систем общественного здравоохранения и систем социальной защиты во всем мире; – улучшать отношение общественности и профессиональных работников к деменции и понимание этого состояния; – инвестировать средства в укрепление систем здравоохранения и социальной защиты с целью повышения качества помощи и услуг, оказываемых людям с деменцией и лицам, осуществляющим уход за ними; – повышать уровень приоритетности проблем деменции в программах научных исследований в системах общественного здравоохранения.
94
ЛИТЕРАТУРА 1. residential Proclamation – National Alzheimer’s Disease Awareness Month, 2011. P Washington, DC, The White House, 2011 (http://www.aaacap.org/The%20 White%20House_National%20Alzheimer’s%20Disease%20Awareness%20Month, %202011_Proclamation.htm accessed 8 December 2011). International statistical classification of diseases and related health problems, 10th Revision. Geneva, World Health Organization, 1992. W orld Alzheimer’s Report 2009. London, Alzheimer’s Disease International, 2009. Neurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health Organization, 2006. orld Population Ageing 2009. New York, NY, United Nations, 2009 (http://www. W un.org/esa/population/publications/WPA2009/WPA2009_WorkingPaper.pdf accessed 4 February 2012). he global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, T 2008. orld Alzheimer’s Report 2010: the global economic impact of dementia. London, W Alzheimer’s Disease International, 2010. Political Declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases, 19-20 September 2011. New York, NY, United Nations, 2011 (Document A/66/L.1; http://www.un.org/ga/ search/view_doc.asp?symbol=A/66/L.1, accessed 4 February 2012). mhGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders in non-specialized health settings. Geneva, World Health Organization, 2010. 26. Knapp M, Prince M. Dementia UK – A report into the prevalence and cost of dementia prepared by the Personal Social Services Research Unit (PSSRU) at the London School of Economics and the Institute of Psychiatry at King’s College London, for Alzheimer’s Society. London, Alzheimer’s Society, 2007. atnavalli E et al. The prevalence of frontotemporal dementia. Neurology, 2002, 58 27. R (11): 1615–1621. Harvey RJ, Skelton-Robinson M, Rossor MN. The prevalence and causes of 28. dementia in people under the age of 65 years. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2003, 74 (9): 1206–1209. Shaji S et al. An epidemiological study of dementia in a rural community in Kerala, 29. India. British Journal of Psychiatry, 1996, 168 (6): 745–749. 30 V as CJ et al. Prevalence of dementia in an urban Indian population. International Psychogeriatrics/IPA, 2001, 13 (4): 439–450. McArthur JC et al. Human immunodeficiency virus-associated neurocognitive 31. disorders: Mind the gap. Annals of Neurology, 2010, 67 (6): 699–714. Sacktor N. The epidemiology of human immunodeficiency virus-associated 32. neurological disease in the era of highly active antiretroviral therapy. Journal of Neurovirology, 2002, 8 (Suppl 2): 115–121. Joska JA et al. Characterization of HIV-associated neurocognitive disorders among 33. individuals starting antiretroviral therapy in South Africa. AIDS and Behaviour, 2011, 15 (6): 1197–1203. Prince M et al. No health without mental health. Lancet, 2007, 370 (9590): 859–877. 34. Dong MJ et al. The prevalence of dementia in the People’s Republic of China: a 35. systematic analysis of 1980–2004 studies. Age and Ageing, 2007, 36 (6): 619–264. 36. H ofman A et al. The prevalence of dementia in Europe: a collaborative study of 1980–1990 findings. Eurodem Prevalence Research Group. International Journal of Epidemiology, 1991, 20 (3): 736–748. Lobo A et al. Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: a collaborative 37. study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology, 2000, 54 (11, Suppl 5): S4–S9. Guerchet M, et al. Cognitive impairment and dementia in elderly people living in 38. rural Benin, West Africa. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2009; 27 (1): 34–41. Guerchet M et al. Prevalence of dementia in elderly living in two cities of Central 39. Africa: the EDAC survey. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30 (3): 261–268. Paraiso MN et al. Prevalence of dementia among elderly people living in Cotonou, 40. an urban area of Benin (West Africa). Neuroepidemiology, 2011, 36 (4): 245–251. Yusuf AJ et al. Prevalence of dementia and dementia subtypes among community41. dwelling elderly people in northern Nigeria. International Psychogeriatrics / IPA, 2011, 23 (3): 379–386. 42. P rince M et al. Dementia diagnosis in developing countries: a cross-cultural validation study. Lancet, 2003, 361 (9361): 909–917. Prince M et al. The 10 / 66 Dementia Research Group’s fully operationalised DSM 43. / 66 IV dementia computerized diagnostic algorithm, compared with the 10 dementia algorithm and a clinician diagnosis: a population validation study. BMC Public Health, 2008, 8: 219 (doi: 10.1186 / 1471-2458-8-219). 44. Jotheeswaran AT, Williams JD, Prince MJ. The predictive validity of the 10 / 66 dementia diagnosis in Chennai, India: a 3-year follow-up study of cases identified at baseline. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 2010, 24 (3): 296–302. Neuropathology Group of the Medical Research Council Cognitive Function and 45. Aging Study. Pathological correlates of late-onset dementia in a multicentre, community-based population in England and Wales. Neuropathology Group of the Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study (MRC CFAS). Lancet, 2001 357 (9251): 169–175. Jellinger KA. Clinicopathological analysis of dementia disorders in the elderly – an 46. update. Journal of Alzheimer’s Disease, 2006, 9 (3 Suppl): 61–70. Snowdon DA et al. Brain infarction and the clinical expression of Alzheimer disease. 47. The Nun Study. Journal of the American Medical Association, 1997, 277 (10): 813–817. 48. O’Connor DW et al. The prevalence of dementia as measured by the Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1989, 79 (2): 190–198. Brayne C, Calloway P. An epidemiological study of dementia in a rural population 49. of elderly women. British Journal of Psychiatry, 1989, 155: 214–219. Clarke M et al. The prevalence of dementia in a total population: a comparison of 50. two screening instruments. Age and Ageing, 1991, 20 (6): 396–403. 2. 3. 4. 5.
6. 7. 8.
9.
hGAP Evidence Resource Centre. Geneva, World Health Organization (online 10. m portal to WHO mental health resources at http://www.who.int/mental_health/ mhgap/evidence/en/index.html, accessed 4 February 2012). orld population prospects: the 2002 revision – highlights. New York, United 11. W Nations, 2003. Ferri CP et al. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet, 12. 2005, 366 (9503): 2112–2117. errera E Jr et al. Epidemiologic survey of dementia in a community-dwelling 13. H Brazilian population. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2002, 16 (2): 103–108. itrini R et al. Incidence of dementia in a community-dwelling Brazilian population. 14. N Alzheimer Disease & Associated Disorders, 2004, 18 (4): 241–246. osselli D et al. The Mini-Mental State Examination as a selected diagnostic test 15. R for dementia: a Colombian population study. Revista De Neurologia, 2000, 30 (5): 428–432. endrie HC et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and dementia in two 16. H communities: Nigerian Africans and African Americans. American Journal of Psychiatry, 1995, 152: 1485–1492. 17. The 10 / 66 Dementia Research Group. Methodological issues in population-based / 66 research into dementia in developing countries. A position paper from the 10 Dementia Research Group. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2000, 15: 21–30. handra V et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and other dementias in rural 18. C India. The Indo-US study. Neurology, 1998, 51: 1000–1008. anadian Study of Health and Ageing. Canadian study of health and aging: study 19. C methods and prevalence of dementia. Canadian Medical Association Journal, 1994, 5, 150 (6): 899–913. libre Rodriguez JJ et al. Prevalence of dementia in Latin America, India, and 20. L China: a population-based cross-sectional survey. Lancet, 2008, 372 (9637): 464–474. libre RJ et al. The prevalence, correlates and impact of dementia in Cuba. A 21. L / 66 group population-based survey. Neuroepidemiology, 2008, 31 (4): 243–251. 10 22. F arrag A et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and other dementing disorders: Assiut-Upper Egypt study. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 1998, 9 (6): 323–928. Reynish E et al. EUROCODE: Report of WP7 2006. Prevalence of dementia in 23. Europe. Alzheimer Europe, 2006 (http://ec.europa.eu/health/archive/ph_information/ dissemination/diseases/docs/eurocode.pdf, accessed 4 February 2012). okmen E et al. Prevalence of medically diagnosed dementia in a defined United 24. K States population: Rochester, Minnesota, January 1, 1975. Neurology, 1989, 39 (6): 773–776. tt A et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and vascular dementia: association 25. O with education. The Rotterdam study. British Medical Journal, 1995, 310 (6985): 970–973.
95
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > ЛИТЕРАТ УРА
51. S tevens T et al. Islington study of dementia subtypes in the community. British Journal of Psychiatry, 2002, 180: 270–276. 52. M cGonigal G et al. Epidemiology of Alzheimer’s presenile dementia in Scotland, 1974–88. British Medical Journal, 1993, 306 (6879): 680–683. 53. N ewens AJ et al. Clinically diagnosed presenile dementia of the Alzheimer type in the Northern Health Region: ascertainment, prevalence, incidence and survival. Psychological Medicine, 1993, 23 (3): 631–644. uh GH, Shah A. A review of the epidemiological transition in dementia-cross54. S national comparisons of the indices related to Alzheimer’s disease and vascular dementia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 2001, 104 (1): 4–11. 55. Z iegler-Graham K et al. Worldwide variation in the doubling time of Alzheimer’s disease incidence rates. Alzheimer’s and Dementia, 2008, 4 (5): 316–323. 56. J orm AF, Jolley D. The incidence of dementia: a meta-analysis. Neurology, 1998, 51 (3): 728–733. itzpatrick AL et al. Survival following dementia onset: Alzheimer’s disease and 57. F vascular dementia. Journal of the Neurological Sciences, 2005, 229–230: 43–49. 58. H endrie HC et al. Incidence of dementia and Alzheimer disease in 2 communities: Yoruba residing in Ibadan, Nigeria, and African Americans residing in Indianapolis, Indiana. Journal of the American Medical Association, 2001, 285 (6): 739–747. 59. C handra V et al. Incidence of Alzheimer’s disease in a rural community in India: the Indo-US study. Neurology, 2001, 57 (6): 985–989. 60. H endrie HC et al. Alzheimer’s disease, genes, and environment: the value of international studies. Canadian Journal of Psychiatry, 2004 49 (2): 92–99. eeg M et al. A comparison of cardiovascular disease risk factor biomarkers in 61. D African Americans and Yoruba Nigerians. Ethnicity and Disease, 2008, 18 (4): 427–433. 62. D ewey ME, Saz P. Dementia, cognitive impairment and mortality in persons aged 65 and over living in the community: a systematic review of the literature. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2001, 16 (8): 751–761. 63. P erkins AJ et al. Risk of mortality for dementia in a developing country: the Yoruba in Nigeria. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2002, 17 (6): 566–573. 64. N itrini R et al. Mortality from dementia in a community-dwelling Brazilian population. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20 (3): 247–253. 65. J otheeswaran AT, Williams JD, Prince MJ. Predictors of mortality among elderly / 66 Dementia Research Group people living in a south Indian urban community; a 10 prospective population-based cohort study. BMC Public Health, 2010, 10: 366. 66. A ccess Economics PTY Limited. The dementia epidemic: economic impact and positive solutions for Australia. Canberra, Access Economics PTY Limited, 2003. ising tide: the impact of dementia on Canadian society. A study commissioned 67. R by the Alzheimer Society. Toronto, Alzheimer Society of Canada, 2010. imo A, Johansson L, Jönsson L. Demenssjukdomarnas samhällskostnader och 68. W antalet dementa i Sverige 2005 (The societal costs of dementia and the number of demented in Sweden 2005) (in Swedish). Stockholm, Socialstyrelsen, 2007 (Report No.: 2007-123-32). S Alzheimer’s Association. 2010 Alzheimer’s disease facts and figures. 69. U Alzheimer’s and Dementia, 2010, 6 (2): 158–194. imo A et al. The economic impact of dementia in Europe in 2008 – cost 70. W estimates from the Eurocode project. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26 (8): 825-832. ang H et al. Caregiver time and cost of home care for Alzheimer’s disease: a 71. W clinic-based observational study in Beijing, China. Ageing International, 2010, 35 (2): 153-165. ang G et al. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation 72. W of Alzheimer-type dementia in Shanghai, China. Journal of Alzheimer’s Disease, 2008, 15 (1): 109–115. llegri RF et al. Economic impact of dementia in developing countries: an 73. A evaluation of costs of Alzheimer-type dementia in Argentina. International Psychogeriatrics/IPA, 2007, 19 (4): 705–718. encir M et al. Cost of Alzheimer’s disease in a developing country setting. 74. Z International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20 (7): 616–622. illiams A. Calculating the global burden of disease: time for a strategic 75. W reappraisal? Health Economics, 1999, 8 (1): 1–8. imo A, Jonsson L, Winblad B. An estimate of the worldwide prevalence and 76. W direct costs of dementia in 2003. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2006, 21 (3): 175–181.
77. W imo A, Winblad B, Jonsson L. An estimate of the total worldwide societal costs of dementia in 2005. Alzheimer’s and Dementia, 2007, 3 (2): 81–91. imo A, Winblad B, Jonsson L. The worldwide societal costs of dementia: 78. W Estimates for 2009. Alzheimers and Dementia, 2010, 6 (2): 98–103. Wimo A, Prince M. World Alzheimer Report 2010; the global economic impact of 79. dementia. London, Alzheimer’s Disease International, 2010. Macdonald A, Cooper B. Long-term care and dementia services: an impending 80. crisis. Age and Ageing, 2007, 36 (1): 16–22. uengo-Fernandez R, Leal J, Gray A. Dementia 2010. The prevalence, economic 81. L cost and research funding of dementia compared with other major diseases. A report produced by the Health Economics Research Centre, University of Oxford for the Alzheimer’s Research Trust. Cambridge, Alzheimer’s Research Trust, 2010. Wimo A, Johansson L, Jonsson L. [Prevalence study of societal costs for dementia 82. 2000–2005. More demented people – but somewhat reduced costs per person] (in Swedish). Lakartidningen, 2009, 106 (18–19): 1277–1282. Daviglus ML et al. Risk factors and preventive interventions for Alzheimer disease: 83. state of the science. Archives of Neurology, 2011, 68 (9): 1185–1190. Hofman A et al. Atherosclerosis, apolipoprotein E, and prevalence of dementia and 84. Alzheimer’s disease in the Rotterdam Study. Lancet, 1997, 349: 151–154. 85. O tt A et al. Smoking and risk of dementia and Alzheimer’s disease in a populationbased cohort study: the Rotterdam Study. Lancet, 1998, 351: 1841–1843. 86. J uan D et al. A 2-year follow-up study of cigarette smoking and risk of dementia. European Journal of Neurology, 2004, 11 (4): 277–282. uchsinger JA et al. Aggregation of vascular risk factors and risk of incident 87. L Alzheimer disease. Neurology, 2005, 65 (4): 545–551. 88. T yas SL et al. Mid-life smoking and late-life dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Neurobiology of Aging, 2003, 24 (4): 589–596. Whitmer RA et al. Midlife cardiovascular risk factors and risk of dementia in late life. 89. Neurology, 2005, 64 (2): 277–281. tt A et al. Diabetes mellitus and the risk of dementia: the Rotterdam Study. 90. O Neurology, 1999, 53 (9): 1937–1942. koog I et al. 15-year longitudinal study of blood pressure and dementia. Lancet, 91. S 1996, 347 (9009): 1141–1145. Kivipelto M et al. Midlife vascular risk factors and Alzheimer’s disease in later life: 92. longitudinal, population based study. British Medical Journal, 2001, 322 (7300): 1447–1451. Yip AG, Brayne C, Matthews FE. Risk factors for incident dementia in England and 93. Wales: The Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study. A population-based nested case-control study. Age and Ageing, 2006, 35 (2): 154–160. Bursi F et al. Heart disease and dementia: a population-based study. American 94. Journal of Epidemiology, 2006, 163 (2): 135–141. Casserly I, Topol E. Convergence of atherosclerosis and Alzheimer’s disease: 95. inflammation, cholesterol, and misfolded proteins. Lancet, 2004, 363 (9415): 1139–1146. tewart R et al. Twenty-six-year change in total cholesterol levels and incident 96. S dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Archives of Neurology, 2007, 64 (1): 103–107. tewart R et al. A 32-year prospective study of change in body weight and 97. S incident dementia: the Honolulu-Asia Aging Study. Archives of Neurology, 2005, 62 (1): 55–60. cGuinness B et al. Statins for the prevention of dementia. The Cochrane 98. M Database of Systematic Reviews, 2009, (2): CD003160. 99. M cGuinness B, Todd S, Passmore P, Bullock R. The effects of blood pressure lowering on development of cognitive impairment and dementia in patients without apparent prior cerebrovascular disease. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2006, (2): CD004034. Valenzuela MJ, Sachdev P. Brain reserve and dementia: a systematic review. 100. Psychological Medicine, 2006, 36 (4): 441–454. Li G et al. A three-year follow-up study of age-related dementia in an urban area of 101. Beijing. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1991, 83 (2): 99–104. arnes DE, Whitmer RA, Yaffe K. Physical activity and dementia: the need for 102. B prevention trials. Exercise and Sport Sciences Reviews, 2007, 35 (1): 24–29. Ahlskog JE et al. Physical exercise as a preventive or disease-modifying treatment 103. of dementia and brain aging. Mayo Clinic Proceedings, 2011, 86 (9): 876–884.
96
104. Angevaren M et al. Physical activity and enhanced fitness to improve cognitive function in older people without known cognitive impairment. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2008, (3): CD005381. 105. Barnes DE, Yaffe K. The projected effect of risk factor reduction on Alzheimer’s disease prevalence. Lancet Neurology, 2011, 10 (9): 819–828. 106. Epping-Jordan JE et al. Preventing chronic diseases: taking stepwise action. Lancet, 2005, 366 (9497): 1667–1671. lassman BL et al. Prevalence of dementia in the United States: the aging, 107. P demographics, and memory study. Neuroepidemiology, 2007, 29 (1–2): 125–132. 108. Gurvit H et al. The prevalence of dementia in an urban Turkish population. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2008, 23 (1): 67–76. Hendrie HC et al. Incidence of dementia and Alzheimer disease in 2 communities: 109. Yoruba residing in Ibadan, Nigeria, and African Americans residing in Indianapolis, Indiana. Journal of the American Medical Association, 2001, 285 (6): 739–747. Chandra V et al. Incidence of Alzheimer’s disease in a rural community in India: the 110. Indo-US study. Neurology, 2001, 57 (6): 985–989. rince M et al. The protocols for the 10 / 66 Dementia Research Group population111. P based research programme. BMC Public Health, 2007, 7 (1): 165. 112. Dunn G et al. Two-phase epidemiological surveys in psychiatric research. British Journal of Psychiatry, 1999, 174: 95–100. Prince M. Commentary: two-phase surveys. A death is announced; no flowers 113. please. International Journal of Epidemiology, 2003, 32 (6): 1078–1080. 114. Sousa RM et al. The contribution of chronic diseases to the prevalence of / 66 dependence among older people in Latin America, China and India: a 10 Dementia Research Group population-based survey. BMC Geriatrics, 2010, 10 (1): 53. Rocca WA et al. Frequency and distribution of Alzheimer’s disease in Europe: a 115. collaborative study of 1980-1990 prevalence findings. The EURODEM-Prevalence Research Group. Annals of Neurology, 1991, 30 (3): 381–390. Prince MJ et al. The 10 / 66 Dementia Research Group’s fully operationalised 116. / 66 DSM-IV dementia computerized diagnostic algorithm, compared with the 10 dementia algorithm and a clinician diagnosis: a population validation study. BMC Public Health, 2008, 8: 219. anguli M et al. Classification of neurocognitive disorders in DSM-5: a work in 117. G progress. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 19 (3): 205–210. nternational Advisory Group for the Revision of ICD-10 Mental and Behavioural 118. I Disorders. A conceptual framework for the revision of the ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. World Psychiatry, 2011, 10: 86-92. Dias A, Patel V. Closing the treatment gap for dementia in India. Indian Journal of 119. Psychiatry, 2009, 51 (5): 93–97. 120. E verybody’s business: strengthening health systems to improve health outcomes. Geneva, World Health Organization, 2007. 121. L iving well with dementia: A National Dementia Strategy. Leeds, Department of Health, 2009 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@ dh/@en/documents/digitalasset/dh_094051.pdf, accessed 4 February 2012). ementia initiative national evaluation: overview and summary of main findings. 122. D Final report. Report of the LAMA Consortium. Canberra, Department of Health and Ageing, 2009 (http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/500 DD5C951D7E214CA2578170017A8F9/$File/LAMAOverview.pdf, accessed 4 February 2012). ntario’s Strategy for Alzheimer Disease and Related Dementias: PREPARING 123. O FOR OUR FUTURE. Toronto, Ministry of Health and Long-Term Care, 1999 (http:// www.health.gov.on.ca/english/public/pub/ministry_reports/alz/alz_strat.pdf, accessed 4 February 2012). ational Handlingsplan For Demensindsatsen. (National dementia plan available in 124. N Danish). Copenhagen, Ministry of Social Affairs and Integration, 2010 (http://www. sm.dk/Data/Dokumentertilpublikationer/Publikationer%202010/Demensindsats% 202010/Demens_handlingsplan14-12.pdf, accessed 4 February 2012). French National Plan for “Alzheimer and related diseases” 2008–2012. Paris, 125. Ministry of Health, 2008 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/A_short_ summary_of_Plan_Alzheimer_2008-2012_as_of_30_june_2011.pdf). Emergency project for improvement of medical care and quality of life for people 126. with dementia. Project report. (In Japanese). Tokyo, Ministry of Health, Labour and Welfare, 2008 (http://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/07/dl/h0710-1a.pdf, accessed 4 February 2012). akeda A, Tanaka N, Chiba T. Prospects of future measures for persons with 127. T dementia in Japan. Psychogeriatrics, 2010, 10 (2): 95–101.
Lee S. Commentary: Dementia strategy Korea. International Journal of Geriatric 128. Psychiatry, 2010, 25 (9): 931-932. 129. National strategies to address dementia. Scullin, Alzheimer’s Australia, 2011 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20111410_Paper_25_low_ v2.pdf, accessed 4 February 2012). Caring for people with dementia. Statement by the President of the Dutch House 130. of Representatives. The Hague, Ministry of Health, Welfare and Sport, 2008 (http:// english.minvws.nl/en/kamerstukken/lz/2009/caring-for-people-with-dementia.asp, accessed 4 February 2012). 131. Improving Dementia Services in Northern Ireland. Department of Health, Social Services and Public Safety, 2011 (http://www.dhsspsni.gov.uk/improvingdementia-services-in-northern-ireland-a-regional-strategy-november-2011.pdf, accessed 4 February 2012). Dementia plan 2015. Oslo, Norwegian Ministry of Health and Care Services, 2007 132. (http://www.regjeringen.no/upload/HOD/Dokumenter%20KTA/DementiaPlan2015. pdf, accessed 4 February 2012). 133. Scotland’s National Dementia Strategy. Edinburgh, The Scottish Government, 2010. (http://www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/324377/0104420.pdf, accessed 20 January 2012). Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Lausanne, Canton of Vaud, 2010 134. (http://www.vd.ch/fileadmin/user_upload/themes/sante_social/services_soins/ Sant%C3%A9_mentale/fichier_pdf/Synth%C3%A8se___Programme_ Alzheimer.29.11.2010.pdf, accessed 4 February 2012). 135. Alzheimer’s Associations. State Government Alzheimer’s Disease Plans. (http:// www.alz.org/join_the_cause_state_plans.asp, accessed 4 February 2012). 136. National dementia vision for Wales. Cardiff, Welsh Assembly Government, 2011 http://wales.gov.uk/docs/dhss/publications/110302dementiaen.pdf, accessed 4 February 2012). Burns A. Editorial. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 875. 137. 138. Alzheimer Europe. National dementia plans. (http://www.alzheimer-europe.org/ Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans, accessed 9 December 2011). 139. Eriksson S. Developments in dementia strategy. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25 (9): 885–886. 140. N ational guidelines for care in cases of dementia. Stockholm, National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen), 2010 (http://www.socialstyrelsen.se/ nationalguidelines/nationalguidelinesforcareincasesofdementia, accessed 12 February 2012). yoto Declaration: Minimum actions required for the care of people with dementia. 141. K 20th International Conference of Alzheimer’s Disease International, Kyoto, Japan. Kyoto, Alzheimer’s Disease International, 2004 (http://www.alz.co.uk/adi/pdf/ kyotodeclaration.pdf, accessed 12 February 2012). World health report 2001. Geneva, World Health Organization, 2001. 142. aris Declaration. Paris, Alzheimer Europe, 2006 (http://www.alzheimer-europe. 143. P org/EN/Policy-in-Practice2/Paris-Declaration, accessed 12 February 2012). 144. I mproving services and support for people with dementia. London, National Audit Office, 2007 (http://www.nao.org.uk/publications/0607/dementia_services_and_ support.aspx, accessed 12 February 2012). Public Accounts Committee. Improving services and support for people with 145. dementia. London, The Stationery Office, 2008 (http://www.publications. parliament.uk/pa/cm200708/cmselect/cmpubacc/228/228.pdf, accessed 12 February 2012). Services for older adults. Center for Studies on Aging (http://csa.org.lb/en/default. 146. asp?menuID=4, accessed 4 February 2012). 147. M ental health atlas 2011. Geneva, World Health Organization, 2011. 148. Uwakwe R et al. The epidemiology of dependence in older people in Nigeria: / 66 prevalence, determinants, informal care, and health service utilization. A 10 Dementia Research Group cross-sectional survey. Journal of the American Geriatrics Society, 2009, 57 (9): 1620–1627. The Dementia India Report 2010: prevalence, impact, costs and services for 149. dementia. New Delhi, Alzheimer’s and Related Disorders Society of India, 2010 (http://www.alzheimer.org.in/dementia_2010.pdf, accessed 5 February 2011). 150. Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final report of the Commission on Social Determinants of Health. Geneva, World Health Organization, 2008.
97
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > ЛИТЕРАТ УРА
151. Population ageing and development – new strategies for social protection. Report of a seminar held on 31 October 2002 at the National Press Club, Washington, DC, USA. London, HelpAge International, 2003 (www.helpage.org/download/ 4c4627dfabf3a/, accessed 12 February 2012). eavy reliance on out of pocket expenditures leads to financial barriers for poor. 152. H WHO/NHA Policy Highlight No.2/May 2011. Geneva, World Health Organization, 2011 (http://www.who.int/nha/use/2008data_highlight2.pdf, accessed 12 February 2012). 153. Acosta et al. The epidemiology of dependency among urban-dwelling older people in the Dominican Republic; a cross-sectional survey. BMC Public Health, 2008, 8: 285. Centre for Health Statistics and Information, Ministry of Health. An analysis report 154. of national health services survey in 2003. Beijing, Chinese Academy Science & Peking Union Medical College, 2004. 155. L iu Z et al. Chronic disease prevalence and care among the elderly in urban and rural Beijing, China – a 10 / 66 Dementia Research Group cross-sectional survey . BMC Public Health, 2009, 9: 394. 156. Wagstaff A et al. Extending health insurance to the rural population: an impact evaluation of China new cooperative scheme. Journal of Health Economics, 2009, 28 (1): 1–19. 157. P rince M et al. Alzheimer Disease International’s 10 / 66 Dementia Research Group – one model for action research in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19 (2): 178–181. Prince M. The 10 / 66 dementia research group – 10 years on. Indian Journal of 158. Psychiatry, 2009, 51 (Suppl 1): S8–S15. arcez-Leme L E, Leme MD, Espino DV. Geriatrics in Brazil: a big country with big 159. G opportunities. Journal of the American Geriatrics Society, 2005, 53: 2018–2022. Non-contributory pensions and poverty prevention. A comparative study of Brazil 160. and South Africa. Final report. London, Institute of Development and Policy Management, 2003. orld health report 2010. Health systems financing: the path to universal 161. W coverage. Geneva, World Health Organization, 2010. Matsuda S, Yamamoto M. Long-term care insurance and integrated care for the 162. aged in Japan. International Journal of Integrated Care, 2001, 1: e28. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, NY, United 163. Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml, accessed 4 February 2012). Centre for Disability Law and Policy. Submission on Legal Capacity to Oireachtas 164. Committee on Justice, Defence and Equality, 2011 (http://www.nuigalway.ie/cdlp/ documents/cdlp_submission_on_legal_capacity_the_oireachtas_committee_on_ justice_defence_and_equality_.pdf, accessed 12 February 2012). Capezuti E. Minimizing the use of restrictive devices in dementia patients at risk for 165. falling. Nursing Clinics of North America, 2004, 39 (3): 625–647. Wang W-W, Moyle W. Physical restraint use on people with dementia: A review of 166. the literature. Australian Journal of Advanced Nursing, 2005, 22 (4): 46–52. Comparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with 167. dementia. Final report. Luxembourg, Alzheimer Europe, 2005. 168. Dementia: ethical issues. London, The Nuffield Council on Bioethics, 2009 (http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/dementia/publication_530.html, accessed 4 February 2012). Nidus Personal Planning Resource Centre and Registry (British Columbia, Canada) 169. (http://www.nidus.ca/, accessed 8 December 2011). Sweden Personal Ombudsman Model (http://www.po-skane.org/, accessed 170. 8 December 2011). owers BA. Nursing home ethics: everyday issues affecting residents with 171. P dementia. New York, Springer, 2001. aldwin C et al. Making difficult decisions: the experience of caring for someone 172. B with dementia. London, Alzheimer’s Society, 2005. Hughes J, Baldwin C. Ethical issues in dementia care: making difficult decisions. 173. London, Jessica Kingsley, 2006. Lindemann H. Care in families. In: Ascroft RE et al., eds. Principles of health care 174. ethics, 2nd edition. Chichester, John Wiley & Sons, 2007. Bamford C et al. Disclosing a diagnosis of dementia: a systematic review. 175. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19: 151–169. 176. Fisk JD et al. Disclosure of the diagnosis of dementia. Alzheimer’s and Dementia, 2007, 3 (4): 404–410.
177. A bma TA, Molewijk AC, Widdershoven GAM. Good care in ongoing dialogue: Improving the quality of care through moral deliberation and responsive evaluation. Health Care Analysis, 2009, 17 (3): 217–235. van der Dam S et al. “Here’s my dilemma”. Moral case deliberation as a platform 178. for discussing everyday ethics in elderly care. Health Care Analysis, 2011, DOI: 10.1007/s10728-011-0185-9. World Alzheimer’s Report 2011: the benefits of early diagnosis and intervention. 179. London, Alzheimer’s Disease International, 2011. Dias A, Patel V. Closing the treatment gap for dementia in India. Indian Journal of 180. Psychiatry, 2009, 51 (5): 93–97. mhGAP: Mental Health Gap Action Programme: scaling up care for mental, 181. neurological, and substance use disorders. Geneva, World Health Organization, 2008. Dementia across Australia: 2011-2050. Deloitte Access Economics, 2011 182. (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20111014_Nat_Access_ DemAcrossAust.pdf, accessed 12 February 2012). 183. Brodaty H, Cumming A. Dementia services in Australia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 25: 887–895. Wimo A et al. Patients with dementia in group living: experiences 4 years after 184. admission. International Psychogeriatrics/IPA, 1995, 7 (1): 123–127. 185. Mejia-Arango S, Gutierrez LM. Prevalence and incidence rates of dementia and cognitive impairment no dementia in the Mexican population: data from the Mexican health and aging study. Journal of Aging and Health, 2011, 23: 1050– 1074. 186. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics/ IPA, 2006, 18: 577–595. Lee H, Cameron ML. Respite care for people with dementia and their carers 187. (Review). The Cochrane Library, 2008, Issue 3. Auer SR et al. A 10 day training program for persons with dementia and their 188. carers: a practical nonpharmacological treatment program. Alzheimer’s and Dementia, 2009, 5 (4) (Suppl1): 406. Auer S et al. Entlastung pflegender Angehöriger: Ein Programm der M.A.S 189. Alzheimerhilfe. Zeitschrift für Gerontopsychologie & -psychiatrie, 2007, 20 (2/3): 169–174. 190. Kitwood T. Cultures of care: tradition and change. In: Benson S, Kitwood T (eds.) The new culture of dementia care. London, Hawker, 1995. Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham, Open 191. University Press, 1997. Chenoweth L et al. Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of 192. person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurology, 2009; published online 12 March. WHO definition of palliative care. Geneva, World Health Organization, 2002 193. (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en, accessed 5 February 2012). Small N, Downs M, Froggatt K. Improving end of life care for people with 194. dementia: The benefits of combining UK approaches to palliative care and dementia care. In: Miesen BML, Jones GMM (eds.) Care giving in dementia: research and applications. Vol. 4. London, Routledge, 2006. Hughes JC et al. Palliative care in dementia: issues and evidence. Advances in 195. Psychiatric Treatment, 2007, 13: 251–260. Holmervova I et al. Dignity and palliative care in dementia. Journal of Nutrition, 196. Health and Ageing, 2007, 11 (6): 489–494. Organisation for Economic Cooperation and Development. Ensuring quality long197. term care for older people. OECD Observer Policy Brief, March 2005 (http://www. oecd.org/dataoecd/53/4/34585571.pdf, accessed 5 February 2012). 198. Organisation for Economic Cooperation and Development (OECD). Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. OECD Publishing, 2011 (http://www. oecd.org/document/23/0, 3746, en_2649_37407_47659479_1_1_1_37407, 00. html#TOC, accessed 14 February 2012). From red to gray. The “third transition” of ageing populations in Eastern Europe 199. and the Former Soviet Union. Washington, DC, The World Bank, 2007. Nikmat AW, Hawthorne G, Hassan Ahmad Al-Mashoor S. Dementia In Malaysia: 200. issues and challenges. ASEAN Journal of Psychiatry, 2011, 12 (1): Jan–June 2011. Prince MJ et al. Packages of care for dementia in low and middle income 201. countries. PLoS Medicine, 2009, 6e 1000176. mith K et al. High prevalence of dementia and cognitive impairment in Indigenous 202. S Australians. Neurology, 2008, 71 (19): 1470–1473.
98
203. Alzheimer’s Australia. Dementia: a major health problem for indigenous people. Briefing prepared for Parliamentary Friends of Dementia. Paper No. 12, August 2007 (http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20070800_Nat_ NP_12DemMajHlthProbIndig.pdf, accessed 6 February 2012). Beattie A et al. “They don’t quite fit the way we organize our services” – Results 204. from a UK field study of marginalized groups and dementia care. Disability and Society, 2005, 20 (1): 67–80. 205. Bowes A, Wilkinson H. “We didn’t know it would get that bad”: South Asian experiences of dementia and the service response. Health and Social Care in the Community, 2003, 11 (5): 387–397. 206. Mukadam N, Cooper C, Livingston G. A systematic review of ethnicity and pathways to care in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26: 12–20. 207. Low LF et al. Recognition, attitudes and causal beliefs regarding dementia in Italian, Greek and Chinese Australians. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30 (6): 499–508. 208. Venessa Curnow, National Aboriginal & Torres Strait Islander Liaison Officer & Director, National Congress of Australia’s First Peoples. (Personal communication). 209. Arkles R et al. Ageing, cognition and dementia in Australian aboriginal and Torres Strait Islander Peoples: a life cycle approach. Neuroscience Research Australia and Muru Marri Indigenous Health Unit, University of New South Wales, 2010 (http://www.neura.edu.au/sites/neura.edu.au/files/Full%20Literature%20 Review%20Aug2010.pdf, accessed 10 February 2012). Beginning the conversation: addressing dementia in Aboriginal and Torres Strait 210. Islander communities. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2006 (http://www. fightdementia.org.au/understanding-dementia/aboriginal-and-torres-strait-islanderresources-and-publications.aspx, accessed 7 November 2011). ational Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice. “My thinker’s 211. N not working”: a national strategy for enabling adults with intellectual disabilities affected by dementia to remain in their community and receive quality supports. The American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, the Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities-Lifespan Health and Function at the University of Illinois at Chicago, and the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2012. (http://aadmd.org/sites/default/files/NTG_Thinker_Report.pdf, accessed 10 February 2012). Downs M et al. Caring for patients with dementia: the GP perspective. Aging and 212. Mental Health, 2000, 4 (4): 301–304. owns M. The role of general practice and the primary care team in dementia 213. D diagnosis and management. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1996, 11: 937–942. Turner S et al. General practitioners’ knowledge, confidence and attitudes in the 214. diagnosis and management of dementia. Age and Ageing, 2004, 33: 461–467. 215. I liffe S, Wilcock J. The identification of barriers to the recognition of, and response to, dementia in primary care using a modified focus group approach. Dementia, 2005, 4 (1): 73–85. Koch T, Iliffe S. Rapid appraisal of barriers to the diagnosis and management of 216. patients with dementia in primary care: a systematic review. BMC Family Practice, 2010, 11 (52): 1–8. De Lepeleire JA et al. How do general practitioners diagnose dementia? Family 217. Practice, 1994, 11 (2): 148–152. ahill S et al. The attitudes and practices of general practitioners regarding dementia 218. C diagnosis in Ireland. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 23: 663–669. Iliffe S, Manthorpe J, Eden A. Sooner or later? Issues in the early diagnosis of 219. dementia in general practice: a qualitative study. Family Practice, 2003, 20 (4): 376–381. 220. V ernooij-Dassen M J et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2005, 20: 377–386. Kaduszkiewicz H, Wiese B, Van den Bussche H. Self-reported competence, 221. attitude and approach of physicians towards patients with dementia in ambulatory care: results of a postal survey. BMC Health Services Research, 2008, 8 (54): 1–10. Brodaty H et al. General practice and dementia. The Medical Journal of Australia, 222. 1994, 160 (1): 10–14. Iliffe S et al. Understanding obstacles to the recognition of and response to dementia 223. in different European countries: a modified focus group approach using multinational, multi-disciplinary expert groups. Aging and Mental Health, 2005, 9 (1): 1–6.
Prepared to care: challenging the dementia skills gap. London, All-Party 224. Parliamentary Group on Dementia, 2009. Public awareness of dementia: what every commissioner needs to know. London, 225. Alzheimer’s Society, 2009. 226. Dementia. London, United Kingdom Department of Health (http://www.dh.gov.uk/ health/category/policy-areas/social-care/dementia/, accessed 8 December 2011). The world health report – working together for health. Geneva, World Health 227. Organization, 2006 (http://www.who.int/whr/2006/en/index.html, accessed 26 November 2011). Alfonso T, Krishnamoorthy ES, Gomez K. Caregiving for dementia: global 228. perspectives and transcultural issues. In: Krishnamoorthy ES, Prince MJ, Cummings JL, eds. Dementia: a global approach. Cambridge, Cambridge University Press, 2010. Otero et al. Regional dementia networks: a step towards integrated community 229. dementia care. In preparation. 230. Krishnamoorthy ES, Gilliam F. Best clinical and research practice in adult epileptology. Epilepsy & Behavior, 2009, 15 (Suppl. 1): S55-59. Gould E, Reed P. Alzheimer’s Association quality care campaign and professional 231. training initiatives: improving hands-on care for people with dementia in the USA. International Psychogeriatics/IPA, 2009, 21: 25–33. 232. Teri L et al. Staff training in assisted living: evaluating treatment fidelity. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 18: 502–509. Babu Varghese, Project Officer, The Alzheimer’s and Related Disorders Society of 233. India. (Personal communication). Testad I et al. Nursing home structure and association with agitation and use of 234. psychotropic drugs in nursing home residents in three countries: Norway, Austria and England. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 25 (7): 725-731. Dias A et al. The effectiveness of a home care programme for supporting 235. caregivers of persons with dementia in developing countries: a randomized controlled trial from Goa, India. PLoS ONE, 2008, 4 June, 3 (6): e2333. Gavrilova SI et al. Helping carers to care. The 10 / 66 dementia research group’s 236. randomized control trial of a caregiver intervention in Russia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 24: 347–354. Guerra M et al. Helping carers to care: the 10 / 66 dementia research group’s 237. randomized control trial of a caregiver intervention in Peru. Revista brasileira de psiquiatria (Brazilian Journal of Psychiatry), 2010 (2 July), pii: S15164446201 0005000017. Dementia: a NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their 238. carers in health and social care. National clinical practice guideline No. 42. London, British Psychological Society and Gaskell, 2007. 239. M anagement of patients with dementia. A national clinical guideline. Edinburgh, Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), 2006 (SIGN publication No. 86). 240. Wind A et al. NHG-Standarad dementie (tweede herziening) [Dutch College of General Practitioners Dementia guideline]. Huisarts en Wetenschap, 2003, 46 (13): 754–767. National Guideline Clearinghouse. (http://www.guideline.gov/, accessed 12 241. February 2012). 242. Allegri RF et al. Enfermedad de Alzheimer. Guía de práctica clínica. Neurología Argentina, 2011, 3: 2: 120–137. Diagnostico y ratamiento de las Demencia en el Adulto Mayor en el Primer Nivel de 243. Atención. Mexico City, Instituto Mexicano del Seguro Social, 2010 (http://www.imss.gob.mx/SiteCollectionDocuments/migracion/profesionales/ GuiasClinicas/DEMENCIA_AM_EVR_CENETEC_13092010.pdf, accessed 5 February 2012). Diagnóstico y Tratamiento de la Demencia Vascular. Mexico City, Secretaria de 244. Salud, 2011 (http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/ CatalogoMaestro/450_GPC_Demencia_vascular/GER_Demencia_vascular.pdf, accessed 5 February 2012). Quality Dementia Care Series (1–6). Canberra, Alzheimer’s Australia, 2003–2009. 245. (http://www.fightdementia.org.au/research-publications/quality-dementia-carepapers.aspx, accessed 6 February 2012). Barbui C et al. Challenges in developing evidence-based recommendations using 246. the GRADE approach: the case of mental, neurological, and substance use disorders. PLoS Medicine, 2010, 31 August, 7 (8). Dua T et al. Evidence-based guidelines for mental, neurological, and substance 247. use disorders in low- and middle-income countries: Summary of WHO recommendations. PLoS Medicine, 2011, 15 November, 8 (11): e1001122.
99
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > ЛИТЕРАТ УРА
248. Common core principles for supporting people with dementia: a guide to training the social care and health workforce. Leeds, Skills for Care & Skills for Health, 2011 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/ documents/digitalasset/dh_127587.pdf, accessed 5 February 2012). anerjee, S. The use of anti-psychotic medications for people with dementia. A 249. B report for the Minister of State for Care Services (http://www.nhs.uk/ news/2009/10 October/Pages/Antipsychotic-use-in-dementia.aspx, accessed 5 February 2012). ustenberger I et al. Psychotropic medication use in Swiss nursing homes. Swiss 250. L Medical Weekly, 2011, 141: w13254. 251. G authier S et al. Management of behavioral problems in Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics/IPA, 2010, 22 (3): 346–372 (Epub 2010 Jan 25). 252. A ntipsychotic drugs for dementia: a balancing act. Lancet Neurology, 2009, 8: 125. 253. C onventional and atypical antipsychotics and antidepressant (trazodone) for behavioural and psychological symptoms in people with dementia. mhGAP evidence resource centre (http://www.who.int/mental_health/mhgap/evidence/ dementia/q3/en/index.html, accessed 5 February 2012). 254. D oyle M, Timmonen V. The different faces of care work: understanding the experiences of the multi-cultural care workforce. Ageing and Society, 2009, 29: 337–350. Howe AL. Migrant careworkers or migrants working in long term care? Journal of 255. Ageing and Social Policy, 2009 21: 374–392. 256. Mears J. Global labour markets: care work and “chains of caring”. Thesis. Sydney, University of Western Sydney. uccess for unique dementia training course. Edinburgh, Alzheimer Scotland, 257. S 2011 (http://dementiascotland.org/news/2011/success-unique-dementia-trainingcourse/, accessed 6 December 2011). Sousa RM et al. Contribution of chronic diseases to disability in elderly people in 258. / 66 Dementia Research Group countries with low and middle incomes: a 10 population-based survey. Lancet, 2009, 374 (9704): 1821–1830. 259. S chulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies. The American Journal of Geriatric Psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 2004, 12: 240–249. Gaugler JE et al. (2003). Caregiving and institutionalization of cognitively impaired 260. older people: utilizing dynamic predictors of change. Gerontologist, 43, 219–229. anton KG, Corder LS, Stallard E. Estimates of change in chronic disability and 261. M institutional incidence and prevalence rates in the US elderly population from the 1982, 1984, and 1989 National Long Term Care Survey. Journal of Gerontology, 1993, 48: S153–166. Fried LP, Guralnik JM. Disability in older adults: evidence regarding significance, 262. etiology, and risk. Journal of the American Geriatrics Society, 1997, 45: 92–100. 263. A rno PS, Levine C, Memmott MM. The economic value of informal caregiving. Health Affairs, 1999, 18: 182–188. 264. C ovinsky KE et al. Reduced employment in caregivers of frail elders: impact of ethnicity, patient clinical characteristics, and caregiver characteristics. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2001, 56: 707–713. Services for supporting family carers of elderly people in Europe: characteristics, 265. coverage and usage. Summary of main findings from EUROFAMCARE. Hamburg, EUROFAMCARE, 2006 (http://www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/ deliverables/summary_of_findings.pdf, accessed 29 November 2011). isability, ageing and carers, Australia: summary of findings, 2003. Canberra, 266. D Australian Bureau of Statistics, 2004 (Cat. No. 4430) (http://www.abs.gov.au/ AUSSTATS/abs@.nsf/Lookup/4430.0Main+Features12003?OpenDocument, accessed 20 January 2010). Schneider J et al. EUROCARE: a cross-national study of co-resident spouse 267. carers for people with Alzheimer’s disease: I-Factors associated with carer burden. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1999, 14 (8): 651–661. Prince M. 10 / 66 Dementia Research Group (2004). Care arrangements for people 268. with dementia in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19 (2): 170–177. 269. K aneda T. Health care challenges for developing countries with aging populations. Washington, DC, Population Reference Bureau, 2011 (http://www.prb.org/ Articles/2006/HealthCareChallengesforDevelopingCountrieswithAgingPopulations. aspx, accessed 5 December 2011). Uwakwe R, Modebe I. Community and family care responses for patients with 270. dementia in eastern Nigeria. Global Ageing, 2007, 4: 35–43.
10 / 66 Dementia Research Group. Behavioral and psychological symptoms of 271. dementia in developing countries. International Psychogeriatrics/IPA, 2004, 16 (4): 441–459. 272. Reisberg B. Diagnostic criteria in dementia: a comparison of current criteria, research challenges, and implications for DSM-V. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 2006, 19 (3): 137–146. Neurological disorders: public health challenges. Geneva, World Health 273. Organization, 2006. 274. Wolff JL et al. End-of-life care: findings from a national survey of informal caregivers. Archives of Internal Medicine, 2007, 167: 40–46. hitlatch CJ, Feinberg LF. Family care and decision making. In: Cox CB, ed. 275. W Dementia and social work practice: research and interventions. New York, NY, Springer Publishing Company, 2007. Quinn C, Clare L, Woods RT. The impact of motivations and meanings on the 276. wellbeing of caregivers of people with dementia: a systematic review. International Psychogeriatrics, 2010, 22: 43–55. Bacon E et al. Positive experiences in caregivers: an exploratory case series. 277. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 2009, 37: 94–114. 278. Uwakwe R, Modebe I. Disability and care giving in old age in a Nigerian community. Nigerian Journal of Clinical Practice, 2007, 10: 58–65. Uwakwe R. Satisfaction with dementia care-giving in Nigeria: a pilot investigation. 279. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006, 21: 1–2. Shaji KS et al. Caregivers of people with Alzheimer’s disease: a qualitative study 280. / 66 Dementia Research Network. International Journal of from the Indian 10 Geriatric Psychiatry, 2003, 18 (1): 1–6. O’Brien J, Ames D, Burns A. Dementia. London, Arnold, 2000. 281. 282. P inquart M, Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and Aging, 2003, 18: 250–267. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia. Which 283. interventions works and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 2006, 8: 577–595. 284. V italiano, PP, Zhang J, Scanlan JM. Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 2003, 129: 946–972. chulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver 285. S Health Effects Study. Journal of the American Medical Association, 1999, 282: 2215–2219. 286. B rodaty H, Luscombe G. Psychological morbidity in caregivers is associated with depression in patients with dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 1998, 12: 62–70. 287. C uijpers P. Depressive disorders in caregivers of dementia patients: a systematic review. Aging and Mental Health, 2005, 9: 325–330. Akkerman RL, Ostwald SK. Reducing anxiety in Alzheimer’s disease family 288. caregivers: the effectiveness of a nine-week cognitive-behavioral intervention. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2004, 19: 117–123. Ballard CG et al. A follow up study of depression in the carers of dementia 289. sufferers. British Medical Journal, 1996, 312: 947. iller B, Cafasso L. Gender differences in caregiving: fact or artifact? 290. M Gerontologist, 1992, 32: 498–507. Yee JL, Schulz R. Gender differences in psychiatric morbidity among family 291. caregivers: a review and analysis. Gerontologist, 2000, 40: 147–164. Robinson-Whelen S et al. Long-term caregiving: what happens when it ends? 292. Journal of Abnormal Psychology, 2001, 110: 573–584. 293. V italiano PP et al. Psychophysiological mediators of caregiver stress and differential cognitive decline. Psychology and Aging, 2005, 20: 402–411. Vitaliano PP, Young HM, Zhang J. Is caregiving a risk factor for illness? Current 294. Directions in Psychological Science, 2004, 13: 13–16. 295. S chulz R et al. Health effects of caregiving. The Caregiver Health Effects Study: an ancillary study of The Cardiovascular Health Study. Annals of Behavioral Medicine, 1997. 19: 110–116. iecolt-Glaser JK et al. Spousal caregivers of dementia victims: longitudinal 296. K changes in immunity and health. Psychosomatic Medicine, 1991, 53: 345–362. iecolt-Glaser J et al. Chronic stress alters the immune response to influenza virus 297. K vaccine in older adults. Proceedings of the Nationall Academy of Sciences of the USA, 1996, 93: 3043–3047.
100
298. Glaser R, Kiecolt-Glaser JK. Chronic stress modulates the virusspecific immune response to latent herpes simplex virus Type 1. Annals of Behavioral Medicine, 1997, 19: 78–82. 299. King AC, Oka RK, Young DR. Ambulatory blood pressure and heart rate responses to the stress of work and caregiving in older women. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 1994, 49: 239– 245. 300. Kiecolt-Glaser JK et al. Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet, 1995, 346: 194–196. haw WS et al. Longitudinal analysis of multiple indicators of health decline among 301. S spousal caregivers. Annals of Behavioral Medicine, 1997, 19: 101–109. 302. A lzheimer’s Association. Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s and Dementia: the journal of the Alzheimer’s Association, 2011, 7: 208-244. 303. S mits CH et al. Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: a systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2007, 22: 1181–1193. 304. B rodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. Journal of the American Geriatric Society, 2003, 51: 657–664. 305. L ee H, Cameron M. Respite care for people with dementia and their carers. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2004: CD004396. 306. S pijker A et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. Journal of the American Geriatrics Society, 2008, 56 (6): 1116–1128. Olazaran J et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a 307. systematic review of efficacy. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2010, 30: 161–178. 308. M ittelman M et al. An intervention that delays institutionalization of Alzheimer’s disease patients: treatment of spouse-caregivers. The Gerontologist, 1993, 33: 730–740. 309. M ittelman M et al. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease: a randomized control trial. Journal of the American Medical Association, 1996, 276: 1725–1731. Mittelman M et al. Improving caregiver well-being delays nursing home placement 310. of patients with Alzheimer disease. Neurology, 2006, 67: 1592–1599. ittelman M et al. Preserving health of Alzheimer caregivers: impact of a 311. M spouse caregiver intervention. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2007, 15: 780–789. Mittelman M et al. A 3 country randomized controlled trial of psychosocial 312. intervention for caregivers combined with pharmacological treatment for patients with Alzheimer’s disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 16: 893–904. Ostwald S et al. Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational 313. intervention for caregivers of persons with dementia. The Gerontologist, 1999, 39: 299–309. Sorensen S et al. Dementia care: mental health effects, intervention strategies, 314. and clinical implications. Lancet Neurology, 2006, 5: 961–973. 315. Gallagher-Thompson D, Coon D. Evidence-based psychological treatments for distress in family caregivers of older adults. Psychology and Aging, 2007, 22: 37–51. Hepburn K et al. The Savvy Caregiver program: the demonstrated effectiveness 316. of a transportable dementia caregiver psychoeducation program. Journal of Gerontological Nursing, 2007, 33: 30–36. urgio L et al. Translating the REACH caregiver intervention for use by area 317. B agency on aging personnel: the REACH OUT program. The Gerontologist, 2009, 49: 103–116. eri L et al. Behavioral treatment of depression in dementia patients: A controlled 318. T clinical trial. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences, 1997, 52: 159–166. Gitlin L et al. Effects of the home environmental skill-building program on the 319. caregiver-care recipient dyad: 6-month outcomes from the Philadelphia REACH Initiative. The Gerontologist, 2003, 43: 532–546. Farran C et al. Psychosocial interventions to reduce depressive symptoms of 320. dementia caregivers: a randomized clinical trial comparing two approaches. Journal of Mental Health and Aging, 2004, 10: 337–350.
Gitlin L et al. Maintenance of effects of the home environmental skill-building 321. program for family caregivers and individuals with Alzheimer’s disease and related disorders. The Journals of Gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2005, 60: 368–374. 322. T eri L et al. Training community consultants to help family members improve dementia care: a randomized controlled trial. The Gerontologist, 2005, 45: 802–811. 323. G onyea J, O’Connor M, Boyle P. Project CARE: a randomized controlled trial of a behavioral intervention group for Alzheimer’s disease caregivers. The Gerontologist, 2006, 46: 827–832. 324. Gitlin L et al. Tailored activities to manage neuropsychiatric behaviors in persons with dementia and reduce caregiver burden: a randomized pilot study. American Journal of Geriatric Psychiatry, 2008, 16: 229–239. Belle S et al. Enhancing the quality of life of dementia caregivers from different 325. ethnic or racial groups: a randomized, controlled trial. Annals of Internal Medicine, 2006, 145: 727–738. 326. Brodaty H, Gresham M, Luscombe G. The Prince Henry Hospital dementia caregivers’ training program. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1997, 12: 183–192. Gallagher-Thompson D, Steffen A. Comparative effects of cognitive/behavioral and 327. brief psychodynamic psychotherapies for depressed in family caregivers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1994, 62 (3): 543–549. Charlesworth GM, Reichelt FK. Keeping conceptualizations simple: examples with 328. family carers of people with dementia. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 2004, 32 (4): 401–409. 329. K night B, Lutzky S, Macofsky-Urban F. A meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The Gerontologist, 1993, 33: 240–248. Sorensen S et al. How effective are interventions with caregivers? An updated 330. meta-analysis. The Gerontologist, 2002, 42: 356–372. Woods B. Invited commentary on: Non-pharmacological interventions in dementia. 331. Advances in Psychiatric Treatment, 2010, 10: 178–179. Au A et al. The Coping with Caregiving group program for Chinese caregivers 332. of patients with Alzheimer’s disease in Hong Kong. Patient Education and Counseling, 2010, 78: 256–260. 333. Gallagher-Thompson D et al. Families dealing with dementia: insights from mainland China, Hong Kong, and Taiwan. In: Eggleston K, Tuljapurkar S, eds. Aging Asia: economic and social implications of rapid demographic change in China, Japan, and South Korea, 1st ed. Stanford, CA, Shorenstein Asia-Pacific Research Center, 2010. Thompson C et al. Systematic review of information and support interventions 334. for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics, 2007, 7: 18. Magnusson L, Hanson E, Borg M. A literature review study of information and 335. communication technology as a support for frail older people living at home and their family carers. Technology and Disability, 2004, 16: 223–35. 336. Finkel S et al. E-Care: a telecommunications technology intervention for family caregivers of dementia patients. The American Journal of Geriatric Psychiatry: official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 2007, 15: 443–448. Magnusson L, Hanson E, Nolan M. The impact of information and communication 337. technology on family carers of older people and professionals in Sweden. Ageing and Society, 2005, 25: 693–713. Topo P. Technology studies to meet the needs of people with dementia and their 338. caregivers: a literature review. Journal of Applied Gerontology: the official journal of the Southern Gerontological Society, 2009, 28: 5–37. Lewis M, Hobday J, Hepburn K. Internet-based program for dementia caregivers. 339. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2010, 25: 674–679. hiu T et al. Internet-based caregiver support for Chinese Canadians taking 340. C care of a family member with Alzheimer disease and related dementia. Canadian Journal on Aging, 2009, 28: 323–336. Powell J, Chiu T, Eysenbach G. A systematic review of networked technologies 341. supporting carers of people with dementia. Journal of Telemedicine and Telecare, 2008, 14: 154–156. Wortmann M et al. Evolving attitudes to Alzheimer’s disease among the 342. general public and caregivers in Europe: findings from the Impact Survey. Journal of Nutrition, Health and Aging, 2010, 14: 531–536.
101
ДЕМЕНЦИЯ: ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ > ЛИТЕРАТ УРА
343. Nielsen-Bohlman L et al. Health literacy: a prescription to end confusion. Washington, DC, The National Academies Press, 2004. Zarcadoolas C, Pleasant A, Greer D. Understanding health literacy: an expanded 344. mode. Health Promotion International, 2005, 20: 195–203. 345. K won Y, Kim E. Korean Americans in dementia caregiving research: inclusive strategies to barriers in recruitment. Clinical Gerontologist, 2011, 34: 335–352. ow L-F et al. Future research on dementia relating to culturally and linguistically 346. L diverse communities. Australasian Journal on Ageing, 2009, 28 (3): 144–148. 347. E tters L, Goodall D, Harrison B. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. The Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 2008, 20: 423–428. 348. M oriarty J, Sharif N, Robinson J. Black and minority ethnic people with dementia and their access to support and services. London, Social Care Institute for Excellence (SCIE), 2011. Carer’s strategy and action plan “We care for you”. Policy paper. Port Louis, 349. Mauritius, Ministry of Social Security, National Solidarity, Senior Citizens Welfare and Reform Institutions, 2010. 350. D ementia Action Alliance (http://www.dementiaaction.org.uk/info/2/action_plans/ 4/alzheimers_society, accessed 5 February 2012). 351. Public awareness of dementia: what every commissioner needs to know. London, Alzheimer’s Society, 2009. Bond J et al. (2005). Inequalities in dementia care across Europe: key findings of 352. the Facing Dementia Survey. International Journal of Clinical Practice, 59 (Suppl 146): 8–14. Blendon RJ et al. Key findings from a five-country survey of public attitudes about 353. Alzheimer’s disease. Poster presented at AAIC, July 2011 (http://www.alzheimereurope.org/News/Alzheimer-Europe/Wednesday-20-July-2011-Internationalsurvey-highlights-great-public-desire-to-seek-early-diagnosis-of-Alzheimer-s, accessed 5 February 2012). Global Alzheimer’s fears rise. Alzheimer’s Research UK (http://www. 354. alzheimersresearchuk.org/news-detail/10292/Global-Alzheimers-fears-rise/, accessed August 2011). Impact study. London, Alzheimer’s Disease International (http://www.alz.co.uk/ 355. impact-study, accessed 5 February 2012). 356. National roll-out of the campaign to understand dementia and build community networks (http://www.ninchisho100.net/english/index.html, accessed 5 February 2012). Low L.-F, Anstey KJ. Dementia literacy: recognition and beliefs on dementia of the 357. Australian public. Alzheimer’s and Dementia, 2009, 5 (1): 43–49 (http://www. sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526008000903, accessed August 2011). arvey G et al. Making sense of dementia: understanding amongst indigenous 358. G Australians. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2011, 26 (6): 649–656. 359. U S House of Representatives Committee on Foreign Affairs. First congressional hearing on “Global Strategies to Combat the Devastating Health and Economic Impacts of Alzheimer’s Disease”. Committee News, 24 June 2011 (http:// foreignaffairs.house.gov/press_display.asp?id=1879, accessed October 2011). 360. S ituational analysis of the management of dementia in Togo. Noncommunicable diseases control office, Ministry of Health Togo. 2011. Quantitative and qualitative research into stigma and dementia. London, 361. The Gate, 2008. 362. C lare L, Goater T, Woods B. Illness representations in early-stage dementia: a preliminary investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006, 21: 761–767. enbow SM, Reynolds D. Challenging the stigma of Alzheimer’s disease. Hospital 363. B Medicine, 2000, 61 (3): 174–177. 364. J olley DJ, Benbow SM. Stigma and Alzheimer’s disease: causes, consequences and a constructive approach. International Journal of Clinical Practice, 2000, 54 (2): 117–119. Graham N et al. Reducing stigma and discrimination against older people with 365. mental disorders: a technical consensus statement. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2003, 18 (8): 670–678. ementia. Out of the shadows. London, Alzheimer’s Society, 2008. 366. D 367. W orld Alzheimer’s Day. Alzheimer’s Disease International (http://www.alz.co.uk/world-alzheimers-day, accessed 4 February 2012). 368. Associação Brasileira de Alzheimer (Brazilian Alzheimer Association) (http://www.abraz.com.br/, accessed 8 December 2011).
369. NHS Choices: Dementia. National Health Service in England (http://www.nhs.uk/dementia/, accessed 8 December 2011). Know the 10 signs. Chicago, IL, Alzheimer’s Association (http://www.alz.org/ 370. alzheimers_disease_know_the_10_signs.asp, accessed, 4 February 2012). 371. Ellena E, Huebner B, eds. I remember better when I paint. Treating Alzheimer’s through creative arts (DVD). Paris, French Connection Films (for Hilgos Foundation), 2009. rench Connection Film. I remember better when I paint 372. F (http://www.youtube.com/watch?v=54AtoQVGfwU, accessed 7 December 2011). Douglas S, James I, Ballard C. Non-pharmacological interventions in dementia. 373. Advances in Psychiatric Treatment, 2004, 10: 171–179. Mind Your Mind. Risk reduction programme of Alzheimer’s Australia 374. (http://mindyourmind.org.au/, accessed 4 February 2012). 375. Woodward M et al. Dementia risk reduction: the evidence. Alzheimer’s Australia Paper 13. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2007. Farrow M. Dementia risk reduction: What do Australians know? Alzheimer’s 376. Australia Paper 14. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2008. Towards a national dementia preventative health strategy. Alzheimer’s Australia 377. Paper 21. Canberra, Alzheimer’s Australia, 2010. New campaign highlighting the devastating impact of Alzheimer’s disease. 378. Toronto, Alzheimer Society of Canada, 2010 (http://www.alzheimerbc.org/ News-and-Events/News-Archives/2010/Forget-Everything-You-Knew-New.aspx, accessed 6 December 2011). he National Alzheimer’s Project Act (NAPA). Chicago, The Alzheimer’s Association. 379. T (http://www.alz.org/join_the_cause_21243.asp, accessed 4 February 2012). 380. Dementia economic impact report 2008. Alzhemiers New Zealand, 2008 (http:// www.alzheimers.org.nz/assets/Reports/AnnualReports/Dementia_Economic_ Impact_Report2008.pdf, accessed 11 January 2012). 381. 2011 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Association, 2011 (http:// www.alz.org/downloads/Facts_Figures_2011.pdf, accessed 14 September 2011). 382. Creating dementia friendly communities: a guide. Edinburgh, Alzheimer Scotland, 2001. Nicolas Sarkozy, President of the Republic of France. Alzheimer and related 383. diseases plan, 2008 (http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/discours_PR_ France_Sophia_1_fev_2008.pdf, accessed 20 January 2012). Banerjee S, Wittenberg R. Clinical and cost effectiveness of services for early 384. diagnosis and intervention in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2009, 24: 748–754.
102
Я лично понимаю, какое воздействие оказывает это заболевание на каждую жизнь и каждую семью, ухаживая за моей мамой, очаровательной киноактрисой Ритой Хэйворт (Rita Hayworth), которой был поставлен диагноз болезни Альцгеймера в молодом возрасте в 1981 году. Я чувствовала себя такой одинокой и не смогла бы перенести стресс по уходу за мамой, если бы не поддержка, которую я получила от Ассоциации Альцгеймера… Насчитывая более 35 млн. людей, страдающих деменцией в мире, борьба против этого трагического состояния и огромный вызов продолжаются. Я надеюсь, что этот доклад поможет нам увеличить осведомленность, разработать политику и объединить усилия в глобальном масштабе, чтобы найти решение для этого заболевания. ПРИНЦЕССА ЖАСМИН АГА ХАН, Президент ADI (ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL)
Болезнь Альцгеймера это трагедия для людей, страдающих ею и для членов их семей. С 2007 года Франция предприняла экстраординарные усилия для борьбы с этой болезнью, чтобы лучше понять ее, и обеспечить лучший уход и поддержку больным людям и их семьям. Выполнение французского Плана борьбы с болезнью Альцгеймера подтверждает эти усилия. Восприятие болезни Алъцгеймера в обществе изменилось и это главная победа. Медицинские работники теперь лучше обучены, хорошо координированы и более доступны для тех, кто в них нуждается. Далее, только путем целенаправленных исследований мы сможем найти лечение этой разрушительной болезни. У нас для этого есть все, чтобы объединить наши силы во всем мире в борьбе против болезни Альцгеймера. Г-н НИКОЛЯ САРКОЗИ, Президент Франции
Нам необходимо уделять больше внимания на политическом и программном уровне неинфекционным заболеваниям, включая психическое здоровье, которое не получало должного внимания. К таким заболеваниям относится деменция и нам необходимо разработать программы по уходу за больными деменцией и для поддержки членов их семей. Я надеюсь, что публикация ВОЗ будет полезной для всех стран-участниц ВОЗ. Г-н Г. Н. АЗАД, Министр здравоохранения и благополучия семьи, Индия
• В настоящее время в мире более 35 млн. людей с деменцией. • Каждые четыре секунды в мире появляются новые случаи заболевания деменцией. • Текущие глобальные расходы на борьбу с деменцией составляют ежегодно более 600 млрд. долларов США. • Деменция это сокрушительная болезнь для лиц, осуществляющих уход за больными, и им требуется адекватная поддержка со стороны органов здравоохранения, социальной, финансовой и законодательной системы.
• Необходимы срочные меры, которые включают: - развитие дружественно настроенного к деменции общества в мировом масштабе; - придание деменции приоритетного статуса в сфере общественного здравоохранения и социальной помощи во всем мире; - улучшение отношения и понимания деменции; - инвестирование в здоровье и социальные системы для обслуживания людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за больными; - повышение приоритета, отдаваемого деменции в программе научных исследований.
ВРЕМЯ ДЕйСТВОВАТЬ – СЕйчАС!
ISBN 978 92 4 456445 5 За дополнительной информацией, просьба обращаться: Департамент психического здоровья и наркотической зависимости Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 CH-1211 Geneva 27 Switzerland http://www.who.int/mental_health/ publications/dementia_report_2012
認知症 公衆衛生対策上の優先課題
認知症 公衆衛生対策上の優先課題
世界保健機関出版 2012 題名 Dementia: a public health priority Ⓒ 世界保健機関 2012 世界保健機関（WHO）は、日本公衆衛生協会へ「Dementia: a public health priority」の翻訳および発行の権利を付与する。 日本公衆衛生協会は、日本語版についての責任を負うが、内容の 完全性・正確性等について、必ずしも原書（英語版）で表現され た意図を厳密に日本語に反映しきれない場合もあるため、表記の 不一致性については、原書に遡って確認いただきたい。 認知症：公衆衛生対策上の優先課題 Ⓒ 日本公衆衛生協会 2015（日本語訳）
4
目次 序文………………………………………………………………………………………………………… はじめに…………………………………………………………………………………………………… 略語………………………………………………………………………………………………………… 謝辞………………………………………………………………………………………………………… 6 7 8 9
エグゼクティブサマリー… ………………………………………………………………………………… 12 チャプター1：はじめに…………………………………………………………………………………… 16 認知症：公衆衛生上の問題………………………………………………………………………… 19 本レポートの目的…………………………………………………………………………………… 20 チャプター2：認知症の疫学……………………………………………………………………………… 認知症の世界的な有病率…………………………………………………………………………… 認知症のサブタイプ………………………………………………………………………………… 世界の認知症罹患率………………………………………………………………………………… 認知症に関連した死亡率…………………………………………………………………………… 経済的な影響：認知症による世界の社会的費用………………………………………………… 病因と予防の可能性………………………………………………………………………………… 限界…………………………………………………………………………………………………… 将来的な傾向………………………………………………………………………………………… 要点…………………………………………………………………………………………………… チャプター3：認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題………………………………… 認知症の政策、計画、戦略………………………………………………………………………… 社会的・法的保護、人権、倫理…………………………………………………………………… 要点…………………………………………………………………………………………………… チャプター4：認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者……………………………………… 保健・社会ケアシステム…………………………………………………………………………… 特別なニーズを抱える集団に対するケアの道筋………………………………………………… 介護従事者の人材育成……………………………………………………………………………… 要点…………………………………………………………………………………………………… チャプター5：認知症の介護および介護者……………………………………………………………… 誰が介護を行うのか？……………………………………………………………………………… 家族介護者は何を行うのか？……………………………………………………………………… 介護に対するモチベーションは何か？…………………………………………………………… 介護の成果とは？…………………………………………………………………………………… 介護者への介入……………………………………………………………………………………… 介護の強化…………………………………………………………………………………………… 要点…………………………………………………………………………………………………… チャプター6：認知症に対する一般社会の理解：自覚から受容まで………………………………… 認知症の意識および理解…………………………………………………………………………… 偏見による影響……………………………………………………………………………………… 意識向上のキャンペーン…………………………………………………………………………… キャンペーンの策定………………………………………………………………………………… 政策面における意識向上：政策提言（アドボカシー）の役割………………………………… 認知症の受容に至る6段階－市民団体の見通し…………………………………………………… 要点…………………………………………………………………………………………………… 22 23 30 33 35 36 40 41 43 43 44 45 52 59 60 61 68 70 77 78 80 82 82 83 86 90 91 92 93 94 95 96 98 98 99
チャプター7：今後の展望…………………………………………………………………………………100 行動の必要性…………………………………………………………………………………………101 行動の価値……………………………………………………………………………………………102 行動の枠組み…………………………………………………………………………………………103 重要なメッセージ……………………………………………………………………………………105 文献…………………………………………………………………………………………………………106
5
序文 課題となっています。認知症の人の介護にかかるコストは、有病 率の増加よりも速いスピードで増えていくと思われるため、認知 症によって生じる社会的および経済的負担の対策を社会が事前に 講じておくことが重要です。 2008年、WHOはメンタルヘルス・ギャップ・アクションプロ グ ラ ム（Mental Health Gap Action Programme：mhGAP） を導入し、この中で認知症を優先課題の一つとして取り上げま した。2011年には、非感染性疾患の予防と管理に関する国連総 会首脳者会談の政治宣言が採択され、 「非感染性疾患の世界的な 負担と脅威は21世紀における発展上の重大な問題の一つである」 こと、および「アルツハイマー病などの精神および神経しょうが いは罹患率が高く、世界的な非感染性疾患の疾病負荷の増加に寄 与している」ことが認められました。 このような流れの中、本レポート「認知症：公衆衛生対策上の優 先課題」を公表できることを大変嬉しく思います。本レポートに よって、認知症が本人、家族、社会に与える影響に対する理解が 大きく深まるものと思います。本レポートが網羅する範囲や実践 的ツールとしての価値を非常に意義あるものとしてくださった、 認知症と共に生きる人々および介護者の代表団体の皆様に心より 感謝いたします。 本レポートは、世界の健康に対する脅威の高まりとしての認知症 の影響について取り組むため、政府、政策立案者、その他の関係 者が活用できる国際レベルおよび国レベルでの対応の知識基盤と なるものです。この差し迫った脅威を考慮し、これに対応できる 保健・社会ケアシステムを構築することを、あらゆる関係者にお 願いしたいと思います。
高齢化は世界的に進んでいます。20世紀に保健医療ケアが改善 したことによって多くの人が健康的に長生きできるようになり ましたが、その結果として、認知症を含む非感染性疾患（NonCommunicable Disease: NCD）の罹患者数が増加していま す。現在、認知症を抱える人は世界全体で3,560万人と推定され ており、この数は2030年に２倍、2050年に３倍以上に増加す ると予測されています。認知症は、本人に影響を及ぼすのみなら ず、家族の生活にも影響を与え、変化をもたらします。認知症は 社会・経済・保健医療の面においてコストがかかる疾病です。認 知症の60%近くは低・中所得国に集中しており、今後もこの割 合は拡大していくと考えられています。 認知症の人の長期介護に対するニーズは、保健・社会システムや 予算を圧迫しています。認知症の介護には膨大なコストがかかる ため、多くの家庭が貧困に陥っています。認知症によって生活が 変化してしまった人の数は非常に多く、家族と国家にかかる経済 的負担は極めて大きいことから、認知症は公衆衛生対策上の優先
世界保健機関 本部事務局長 マーガレット・チャン（Dr. Margaret Chan）
6
はじめに 認知症は本人に深刻なしょうがいをもたらすだけでなく、多くの 場合、介護者や家族にとっても壊滅的な影響を及ぼします。認知 症の影響を受けている人の数は増え続けており、ほぼだれもが、 知人に認知症の人やその関係者がいるという状況です。現在、認 知症の人は世界全体で3,560万人と推定されており、この数は 2030年には２倍、2050年には３倍以上に増加すると予測され ています。 認知症は、世界的に有病率が高く、家族・介護者・コミュニティ に経済的な影響を及ぼし、認知症にかかわる偏見・社会的排除を 生み出すことから、公衆衛生上の重大な問題となっています。国 際保健コミュニティは、行動を起こす必要性、および認知症を公 衆衛生対策上の課題として位置付ける必要性を認識しています。 本レポート「認知症：公衆衛生対策上の優先課題」は、世界保健 機関およびWHOとの公的関係を有する国際的NGOである国際 アルツハイマー病協会（Alzheimer’s Disease International） の連携の下で作成されました。本レポートは、公衆衛生対策上の 優先課題としての認知症に対する意識を向上させ、公衆衛生上の アプローチを明確にし、エビデンス・公平・包括・統合の原則に 基づいた国際レベルおよび国レベルでの行動を啓発することを目 的としています。 また、本レポートは、認知症に関する政策を強化・策定し、プラ ンやプログラムを通じて当該政策を施行することによって体制を 構築し、これによって認知症の介護の質を高め、認知症の人およ び介護者における社会的幸福度や生活の質（QOL）を改善する よう、各国を奨励することをめざしています。本レポートには、 認知症の国際的な疫学および認知症の影響に対する概要、国レベ ルでの認知症へのアプローチ（保健・社会ケアシステムや介護従 事者の役割など） 、介護および介護者に関連する問題点、認知症 に対する意識向上や政策提言に関する情報が含まれています。 認知症の人々および介護者の代表団体の多大な貢献によって本レ ポートを作成することができました。ご尽力と支援に対し感謝の 意を表します。 本レポートは、世界の健康に対する脅威の高まりとしての認知症 の影響に取り組むため、政府、政策立案者、その他の関係者が活 用できるリソースになると考えています。また、本レポートの主 要なメッセージによって、世界各国の保健・社会ケアの政策上の 優先課題として認知症が位置付けられるようになることを期待し ています。
世界保健機関 メンタルヘルス・物質濫用部 部長（Director, Department of Mental Health and Substance Abuse） シェカー・サクセナ（Dr. Shekhar Saxena） 国際アルツハイマー病協会 常務理事（Executive Director） マーク・ウォートマン（Mr. Marc Wortmann）
7
略語 A & TSI（Aboriginal and Torres Strait Islander） ：アボリジニ・トレス海峡諸島民 ADI（Alzheimer’s Disease International） ：国際アルツハイマー病協会 ADL（Activities of daily living） ：日常生活動作 AIDS（Acquired Immunodeficiency Syndrome） ：後天性免疫不全症候群 APOE（Apolipoprotein E） ：アポリポ蛋白E CI（Confidence interval） ：信頼区間 CRPD（Convention on the Rights of Persons with Disabilities） ：しょうがい者権利条約 CSAP（Carer’s Strategy and Action Plan） ：介護者戦略および行動計画 DLB（Dementia with Lewy bodies） ：レビー小体型認知症 DSM（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders） ：精神しょうがいの診断・統計の手引き EuroCoDe（European Collaboration on Dementia） ：認知症に関する欧州共同研究 EURODEM（European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia） ：認知症の疫学および予防 に対する欧州共同体の作業部会 FTD（Frontotemporal dementia） ：前頭側頭型認知症 GBD（Global burden of disease） ：世界疾病負荷 GDP（Gross domestic product） ：国内総生産 HAART（Highly Active Antiretroviral Therapy） ：高活性抗レトロウイルス療法 HAND（HIV-associated neurocognitive disorder） ：HIV関連神経認知しょうがい HHS（Health and Human Services） ：保健福祉省（アメリカ） HIV（Human Immunodeficiency Virus） ：ヒト免疫不全ウイルス HR（Hazard ratio） ：ハザード比 IADL（Instrumental activities of daily living） ：手段的日常生活動作 ICD（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems） ：疾病および関連保健問題の国際統計分類 IMPACT（Important Perspectives on Alzheimer’s Care and Treatment） ：アルツハイマー病の介護および治療に対する重要な見通し LMIC（Low- and middle-income countries） ：低・中所得国 MAIA（Maisons pour l’Autonomie et Intégration des malades Alzheimer） ：アルツハイマー病患者の自立と社会的統合を支援する施設 mhGAP（Mental Health Gap Action Programme） ：メンタルヘルス・ギャップ・アクションプログラム MNS（Mental, neurological and substance use） ：精神・神経・薬物使用 NIH（National Institutes of Health） ：国立衛生研究所（アメリカ） OECD（Organisation for Economic Co-operation and Development） ：経済協力開発機構 PAR（Population attributable risk） ：人口寄与危険度割合 PPP（Purchasing power parity） ：購買力平価 REACH（Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health） ：アルツハイマー病介護者の健康増進のためのリソース RR（Relative risk） ：相対リスク SEK（Swedish krona） ：スウェーデン・クローナ VaD（Vascular dementia） ：血管性認知症 WHO（World Health Organization） ：世界保健機関 YOD（Young onset dementia） ：若年性認知症
8
謝辞 Sosa Ortiz（メキシコ） 、Jotheeswaran Thiyagarajan（イン ド） 、Babu Varghese（インド） 、Huali Wang（中国）
コンセプトの形成およびガイダンス Shekhar Saxena（WHO） 、Marc Wortmann（ イ ギ リ ス ） 、 Daisy Acosta（ドミニカ共和国） 、Martin Prince（イギリス） 、 Ennapadam S. Krishnamoorthy（インド）
専門的レビュー者
Ricardo F. Allegri（アルゼンチン） 、Nana Araba Apt（ガー ナ） 、Takashi Asada（ 日 本 ） 、Nelleen Baboolal（ ト リ ニ プロジェクトの調整および編集 ダ ー ド・ ト バ ゴ ） 、Paulo Caramelli（ ブ ラ ジ ル ） 、Monique Tarun Dua（WHO） 、Pamela Nichols（ オ ー ス ト ラ リ ア ） 、 Chaaya（レバノン） 、Ding Ding（中国） 、S. K. Das（インド） 、 Yutaro Setoya（WHO） Patricio Fuentes（ チ リ ） 、Yueqin Huang（ 中 国 ） 、Steve Iliffe（イギリス） 、John Joska（南アフリカ） 、Ichiro Kai（日 技術的貢献およびレビュー 本） 、Norito Kawakami（ 日 本 ） 、Katsunori Kondo（ 日 本 ） 、 Facundo Manes（ ア ル ゼ ン チ ン ） 、Walter Mangezi（ ジ ン ワーキンググループメンバー バブエ） 、Kozo Matsubayashi（ 日 本 ） 、Ana Claire Meyer ワーキンググループ１：疫学、種類、分類、コスト （アメリカ） 、Ndahambelela Mthoko（ ナ ミ ビ ア ） 、Sekai Steve T. DeKosky（アメリカ） 、Lutz Frölich（ドイツ） 、Miia Nhiwatiwa（ ジ ン バ ブ エ ） 、Adesola Ogunniyi（ ナ イ ジ ェ Kivipelto（スウェーデン） 、Martin Prince（グループ長、イギ リア） 、Toshiyuki Ojima（ 日 本 ） 、Corinna Porteri（ イ タ リ リス） 、Anders Wimo（スウェーデン） ア） 、Pierre-Marie Preux（フランス） 、Vorapun Senanarong （タイ） 、Richard Schultz（ カ ナ ダ ） 、K. S. Shaji（ イ ン ド ） 、 ワーキンググループ２：政策、法律、保健システムおよび社会支 William Thies（アメリカ） 、Johan Vos（ニュージーランド） 、 援構造 Bengt Winblad（スウェーデン） Daisy Acosta（グループ長、ドミニカ共和国） 、Marco Blom アンケート回答者 （オランダ） 、Panteleimon Giannakopoulos（スイス） 、Oye Happy Kokou Agoudavi（ ト ー ゴ ） 、Ana Baldoni（ ア ル ゼ Gureje（ナイジェリア） 、Peter Lloyd-Sherlock（イギリス） 、 ンチン） 、Debbie Benczkowski（ カ ナ ダ ） 、Md Shahjahan Glenn Rees（オーストラリア） 、Michael Splaine（アメリカ） Biswas（ バ ン グ ラ デ シ ュ） 、Nora Eneyda de la GarzaAcevedo（ メ キ シ コ ） 、Scott Dudgeon（ カ ナ ダ ） 、Faraneh ワーキンググループ３：意識向上および教育、一般社会・専門家 Farin（イラン） 、Patricio Fuentes（チリ） 、Maria Gantman の動向、倫理的側面 、Saad Ghalib（アラブ首長国連邦） 、Mariella Sabine Bährer-Kohler（スイス） 、Murna Downs（イギリス） 、 （ロシア連邦） Guerra（ペルー） 、Dagoberto Guilamo（ドミニカ共和国） 、 Mariella Guerra（ペルー） 、Tony Hope（イギリス） 、Diane Azizul Haque（バングラデシュ） 、Hasmet A. Hanagasi（ト Mansour（ レ バ ノ ン ） 、Mary Marshall（ イ ギ リ ス ） 、Myrra ルコ） 、Agus Hartanto（インドネシア） 、Heike Hesse（ホン Vernooij-Dassen（オランダ） 、Marc Wortmann（グループ ジュラス） 、Arsenio Hueros（ ス ペ イ ン ） 、Jeremy Hughes 長、イギリス） （イギリス） 、Lidia Iriarte（アルゼンチン） 、Hussain Jafri（パ ワーキンググループ４：介護者 キスタン） 、Sabine Jansen（ドイツ） 、Thierry Jarlet（フラン Stefanie Auer（ オ ー ス ト リ ア ） 、Henry Brodaty（ オ ー ス ス） 、Mira Josic de Hernandez（ベネズエラ） 、Ong Eng Joo トラリア） 、Dolores Gallagher-Thompson（ カ ナ ダ ） 、Iva （マレーシア） 、Martina Kane（イギリス） 、Yim Khai Kee（マ Holmerova（チェコ共和国） 、Mira Josic de Hernandez（ベ レーシア） 、Fugen Kural（ ト ル コ ） 、Sunghee Lee（ 韓 国 ） 、 ネズエラ） 、Ennapadam S. Krishnamoorthy（グループ長、イ Diane Mansour（レバノン） 、Birgitta Martensson（スイス） 、 ンド） 、Yoshio Miyake（日本） 、Ameenah Sorefan（モーリ Yoko Mizutani（ 日 本 ） 、Martina WS Nasrun（ イ ン ド ネ シ シャス） 、Richard Uwakwe（ナイジェリア） ア） 、David Ndetei（ケニア） 、Glenn Rees（オーストラリア） 、 Jesús Rodrigo（ ス ペ イ ン ） 、Jacob Roy（ イ ン ド ） 、Alicja 各国の貢献者 Sadowska（ポーランド） 、Tami Tamitegama（スリランカ） 、 Happy Kokou Agoudavi（トーゴ） 、Sally-Marie Bamford（イ Richard Uwakwe（ナイジェリア） 、Yin-Hua Wang（中国） 、 ギリス） 、Sube Banerjee（ イ ギ リ ス ） 、Matthew Baumgart Huali Wang（中国） 、Mirka Wojciechowska（ポーランド） 、 （アメリカ） 、Pierre-Emmanuel Brugeron（ フ ラ ン ス ） 、 Ryu Yoshino（日本） Venessa Curnow（オーストラリア） 、Hidetoshi Endo（日本） 、 WHO本部 Maree Farrow（オーストラリア） 、Giovanni B. Frisoni（イ Katerina Ainali、John Beard、Nicolas Clark、Dan タリア） 、Saad Ghalib（アラブ首長国連邦） 、Kentaro Horibe Chisholm、Natalie Drew、Alexandra Fleischmann、 （日本） 、Georges E. Karam（ レ バ ノ ン ） 、Sujaya Krishnan Daniela Fuhr、Michelle Funk、Colin Mathers、Jodi （インド） 、Sunghee Lee（韓国） 、Sandrine Lemery（フラン Morris、Vladimir Poznyak、Geoffrey Reed、Andreas ス） 、Florence Lustman（フランス） 、Diane Mansour（レバ Reis、Dag Rekve、Chiara Servili、Thomas Shakespeare、 ノン） 、Urs P. Mosimann（スイス） 、Flavio Paoletti（イタリ Sarah Skeen、Kanna Sugiura、Mark van Ommeren、Isy ア） 、Yasmin Raashid（パキスタン） 、Perminder S. Sachdev Vromans、Taghi M. Yasamy （オーストラリア） 、Linda Seaward（イギリス） 、Ana Luisa
9
WHO地域事務局 Sebastiana Da Gama Nkomo、Carina Ferreira-Borges （WHOア フ リ カ 地 域 事 務 局 ） 、Jorge Rodriguez（WHOア メ リカ地域事務局） 、Vijay Chandra（WHO東南アジア地域事務 局） 、Matthijs Muijen（WHOヨーロッパ地域事務局） 、Khalid Saeed（WHO東地中海地域事務局） 、 Xiangdong Wang（WHO 西太平洋地域事務局）
Larsは衰弱が進行しているが、音楽セラピストのHeatherがギ ターを弾き、一緒に歌うとき、嬉しそうにHeatherの手を握って いる（カリフォルニア・エスコンディード） チャプター７：今後の展望（Cathy Greenblat撮影） Meredithは毎日、上品で活動的な身なりでいることを好む。独 立記念日のパーティで最初に席に着いた集団の１人であった（カ リフォルニア・エスコンディード） WHOは国際アルツハイマー病協会（ADI） （イギリス） 、Centre collaborateur de l’OMS pour la Psychiatrie de la Personne âgée, Service Universitaire de Psychiatrie de l’Age Avancé （SUPAA） （ ス イ ス・ ロ ー ザ ン ヌ ） 、Centre collaborateur de l’OMS pour la Recherche et la Formation en Santé mentale, Université de Genève（スイス・ジュネーブ）の貢 献に感謝の意を表します。 ADIはAlzheimer’s Australia、Alzheimer’s Australia（西オー ス ト ラ リ ア ） 、MetLife Foundation、Stichting Alzheimer Nederland、Vradenburg Foundationの貢献に感謝の意を表 します。
インターン Mika Mizunuma、Keiko Sakurai
事務サポート Adeline Loo（WHO） 、Grazia Motturi（WHO） 、Sarah Smith（イギリス） 、Rosemary Westermeyer（WHO）
製作チーム 編集：David Bramley（スイス） グ ラ フ ィ ッ ク デ ザ イ ン お よ び レ イ ア ウ ト：Erica Lefstad、 Christian Bäuerle（ドイツ）
写真 表紙（Cathy Greenblat撮影） 側近の悪霊を取り払っているBhanumathi（インド・バンガロー ル） エグゼクティブサマリー（Cathy Greenblat撮影） 竹林を穏やかに眺め感嘆している京都のグループホームの日本人 女性（日本・京都） チャプター１：はじめに（Cathy Greenblat撮影） Silverado Senior Living居住型介護施設の居住者から温かい優 しさを受け、心休まる時間を過ごすスタッフの娘Melissa（カリ フォルニア・エスコンディード） チャプター２：認知症の疫学（国際アルツハイマー病協会撮影） アメリカ・インディアナポリスとナイジェリア・イバダンの認知 症プロジェクト（Indianapolis-Ibadan Dementia Project）で 実施されたインタビュー風景（ナイジェリア・イバダン） チ ャ プ タ ー ３： 認 知 症 に 対 す る 政 策 お よ び 計 画（Leonardo Ramírez撮影） Joseの 誕 生 日 当 日 のYolandaとJose。JoseはYolandaの 介 護 をすべて１人で行っており、他人の助けを受けようとしない。 Joseは「Yolandaと結婚したときに、どんな困難な状況でも彼 女を愛し、世話をしようと誓ったのです」と述べる（ベネズエ ラ・カラカス） チ ャ プ タ ー ４： 認 知 症 の 保 健・ 社 会 ケ ア シ ス テ ム（Cathy Greenblat撮影） ６人の居住者と独立記念日の屋外イベントに参加し、楽しい時間 を過ごした翌日、談話室で幸せそうに昼寝をしているArthur（カ リフォルニア・エスコンディード） チャプター５：認知症の介護および介護者（Cathy Greenblat 撮影） 手を握り合っているCaroleと母親のMaryLou。翌日MaryLouは 他界した（カリフォルニア・エスコンディード） チ ャ プ タ ー ６： 認 知 症 に 対 す る 一 般 社 会 の 理 解（Cathy Greenblat撮影）
10
11
エグゼクティブサマリー
12
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ エグゼクティブサマリー
高齢化が世界的に進んでいる。20世紀に保健医療ケアが改善し たことによって多くの人が健康的に長生きできるようになった が、結果として認知症などの非感染性疾患患者が増加している。 認知症は主に高齢者で発症するが、自然な老化現象の産物ではな い。認知症は通常、さまざまな脳のしょうがいが原因となって生 じる慢性または進行性の症候群であり、記憶、思考、行動、日常 生活遂行能力に影響が及ぶ。 認知症は本人だけではなく介護者や家族に対しても非常に大きな 影響を与えており、世界中の高齢者が抱えるしょうがいおよび要 介護性の重大な原因の一つとなっている。認知症に対する認識と 理解が十分でないため、大部分の国でなんらかの偏見あるいは診 断と介護への障壁が生じており、介護者・家族・社会に身体的・ 精神的・経済的な影響が及んでいる。認知症はもはや軽視できな い問題であり、すべての国における公衆衛生上の課題の一つとし て認識される必要がある。 本レポートの目的は、公衆衛生上の優先課題としての認知症に対 する意識を向上させ、公衆衛生上のアプローチを明確にし、包 括・統合・公平・エビデンスの原則に基づいた国際レベルおよび 国レベルでの活動をうながすことである。
認知症とは 認知症の世界的な有病率・罹患率、関連死亡率、世界的な経済 的コストに関するエビデンスは増加している。大部分の情報は 高所得国から得られたものであるが、低・中所得国（low- and middle-income countries：LMIC）からのデータも増えつつあ る。 有病率および罹患率の予測から、特に超高齢の集団において認知 症の人の数は今後も増加していくことが示されており、特に人口 の高齢化が進行中の国では増加率が極めて高いと考えられてい る。2010年時点で、認知症有病者数は世界全体で3,560万人と 推定されており、この数は20年ごとにほぼ倍増し、2030年には 6,570万人、2050年には１億1,540万人に達すると予測されて いる。世界では毎年770万人近くが新たに認知症と確認されてお り、これは４秒に１人が新たに認知症になっていることを示して いる。 2010年に全世界で認知症に要したコストは合計6,040億米ドル であった。高所得国では、インフォーマルケア（45%）とフォー マルケア（40%）がコストの大半を占めたが、直接的な医療費 （15%）の占める割合ははるかに低かった。低所得国および低・ 中所得国では、直接的な社会ケアのコストは低い一方で、イン フォーマルケア（家族による無償の介護）のコストが大半を占め た。多くのLMICで人口の高齢化が進行していることから、今後 数十年間で拡大家族による介護は減少する可能性がある。 認知症の改善可能なリスク因子の研究は始まったばかりである。 当面の間、認知症の一次予防のためには、現在のエビデンスで示 されている標的に集中する必要がある。これらの因子には、糖尿 病、中年期の高血圧、中年期の肥満、喫煙、運動不足などの、血 管疾患に対するリスク因子が含まれる。
13
認知症に対する各国における体制の構築 認知症の人の数は増加しており、各国の政府は、その対応におい て非常に困難な状況に置かれている。介護の改善、ならびに認知 症の人と介護者である家族のQOLの改善のために、広範囲にわ たる公衆衛生上のアプローチが必要とされている。このアプロー チのねらいと目標は、独立した認知症の政策・計画として策定す るか、既存の保健・メンタルヘルス・高齢化社会の政策・計画に 統合させる必要がある。いくつかの高所得国では、認知症の影響 に対応するため、政策、計画、戦略、枠組みをすでに構築してい る。 認知症に関する国家の政策・計画の多くに共通するいくつかの重 要な事項がある。これらの事項は、有効かつ持続可能な方法で ニーズに確実に対応するうえで必要となる。これらの例として、 問題の範囲を決定すること、市民団体などの関係者をすべて含め ること、行動における優先分野を特定すること、政策・計画を実 行すること、リソースを確保すること、部門間連携を図ること、 期限を設定すること、モニターおよび評価を行うことなどが挙げ られる。 政策・計画の中で取り組むべき行動の優先分野には、認知症に対 する意識の向上、早期診断、良質な長期介護ケアとサービスに対 するコミットメント、介護者への支援、人材育成、予防、研究な どがある。 認知症の人とその家族は、保健・社会ケアにかかる費用や所得低 下・所得損失により、経済的に甚大な影響を受ける。年金および 保険の給付システムを介する普遍的な社会的支援により、このよ うな弱者を保護することができる。 認知症の人と介護者の権利を法律や規制の整備を通じて公に認め ることによって、差別的な行為を軽減できる。個人の権利を維持 するためには、認知症の人の能力を認識することが基本となる。 認知症によって個人の能力が損なわれる場合には、法的な規制に 基づき、意思決定の代行または支援および事前指示の実行手順を 含む、適切な自主性および自己決断に対する権利を認め、保護す ることが必要である。倫理的な意思決定および人権に関連した教 育と支援は、政策立案者・専門家・家族を含む認知症介護の提供 にかかわるすべての人の人材育成の際に必ず取り入れるべきであ る。
の人と介護者のニーズに対応するためには、総合連携が行われた 保健・社会的なリソースやサービスが不可欠であり、その際、特 定または少数の集団のニーズも考慮する必要がある。 コミュニティの支援を改善することによって、認知症の介護を行 う家族を長期的に援助できることになり、高額な介護施設への入 居時期を遅らせることができ、介護施設への依存性が低くなる と考えられる。特にLMICにおけるリソースには限りがあるため、 コミュニティの支援に注目することが、乏しいリソースの有効 活用と、認知症患者と介護者のQOL改善につながることがある。 専門家の人材不足の対策として、LMICにおけるタスクシフティ ング（適切なガイドラインや教育研修を伴う）の有効性を詳細に 評価すべきである。 介護に対して調整のとれた対応を提供することの有益性について 知識と意識を深めるためには、人材育成が不可欠である。多職種 チームが関与する認知症の介護、長期介護、慢性疾患管理は、専 門的教育研修の一部として実施され、適切な実践ガイドライン作 成により支援されるべきである。世界の移動人口が増加している ことから、移民人材の問題についても認識および対処しなければ ならない。
インフォーマルケアおよび介護者の支援 認知症は家族、特に家族の中でも主な介護者の生活に甚大な影響 をもたらしている。大部分の介護は、家族やコミュニティにおけ るインフォーマル支援システムによって提供されており、大部分 の介護者は女性である。しかし、人口動態が変化していることか ら、将来的にはインフォーマルケアの利用可能性が減少する可能 性がある。 認知症の人への介護は、介護者にとって大きな負担となる可能性 がある。身体的・精神的・経済的なストレスを受けるためであ る。高所得国では、家族による介護者を援助し、負担を軽減する ためのさまざまなプログラムおよびサービスが開発された。介護 者への介入による有益な効果は明確に示されており、このような 介入によって被介護者が介護施設に入所する割合は低下する。 LMICから得られたエビデンスでも、地域における低コストの人 材利用に重点を置き、認知症の人の介護者を自宅ベースで支援す ることは実行可能かつ許容可能で、介護者のメンタルヘルスや介 護の負担を大きく改善させることが示唆されている。有効性のエ ビデンスが示されているにもかかわらず、評価研究が実施された 保健システムのいずれにおいても、スケールアップの成功事例は 得られていない。今後はスケールアップのプロセスを示すため に、実施に焦点を置いて評価を行うべきである。 一部の国や国内の一部の地域においては、サービスが提供されて いるにもかかわらず、利用に対する障壁が存在している。サービ スに対する意識の不足、認知症に対する理解不足や偏見、過去 のサービス利用経験の不足、文化的・言語的・経済的な障壁が、 サービスの利用を妨げている。認知症の人、介護者、家族を含む 一般社会を対象とした情報と教育に関するキャンペーンを実施す
保健・社会福祉ケアシステムの策定 介護の必要性の高い高齢者の数は、急速に増加しており、これに 対する保健・社会ケアの必要性は、世界中の政策立案者にとって 大きな課題となっている。特に、今後数十年の間に高齢者の増加 が最大化すると予想されている低・中所得国（LMIC）では、こ のことが大きな問題となる。 そのため、各国政府は、早期診断、コミュニティにおけるサービ ス提供、対応する保健・社会ケアセクターに焦点を当て、認知症 の人へのサービスを策定・改善する必要がある。変化する認知症
14
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ エグゼクティブサマリー
ることにより、意識が向上し、理解が改善され、偏見が軽減する ことで、サービスの利用が増えると思われる。 可能な限り長期にわたってインフォーマルな介護者が役割を果た し続けることを可能とするためには、支援が必要である。このよ うな支援の例としては、援助の理解に対する情報、介護を補助す るスキル、他の活動に参加するための休息、経済的支援が挙げら れる。
急に必要である。政府は、意識向上キャンペーンのリソースを提 供し、関係者がキャンペーンに確実に参加できるようにするうえ での役割を担う。 意識向上のキャンペーンは、対象集団や文脈に則した内容にすべ きである。これは、正確、有効、かつ有益なものでなければなら ず、認知症の人・家族・市民団体を含む関係者との協議の上で策 定すべきである。
意識の向上および政策提言 認知症の影響は世界的に拡大しているが、認知症に対する理解不 足によって、不安や偏見が生じている。認知症とともに生活して いる人々（認知症の人とその家族）は偏見のため社会的に孤立 し、これによって診断や援助を受ける機会が遅れる。 認知症の人と介護者のQOLを改善するステップとして、社会の あらゆるレベルで認知症に対する意識と理解を改善することが緊
今後の展望 本レポートでは、認知症が世界的な公衆衛生対策上の課題である ことを示している。認知症の人と介護者のためのケアやサービス を改善するためには、さまざまな行動が必要である。これらの行 動には、政策提言・意識向上、認知症の政策・計画の策定・実 行、保健システムの強化、人材育成、介護者の支援、研究が含ま れる。これらの行動は、状況に具体的であり、文化的に適したも のでなければならない。
重要なメッセージ ・認知症は自然な老化現象の産物ではない。 ・2010年時点で、認知症有病者数は世界全体で3,560万人 と推定されている。世界では毎年770万人の人が新たに認 知症と確認されており、これは４秒に１人が世界のどこか で新たに認知症になっていることを意味している。認知症 は急激に増加しており、特にリソースが乏しいLMICでは 速やかに対処する必要がある。 ・保健システムにおいては、将来の有病率の増加への対応に 際し、認知症にかかる膨大なコストが課題となっている。 現在の年間コストは6,040億米ドルと推定されており、年 間コストは有病率の増加よりも早いスピードで増加すると 予測されている。 ・認知症の人は発症後も長生きすることができる。適切な 支援があれば、多くの人々が社会に従事・貢献し続け、 QOLを良好に保ち続けることが可能であり、またそのよ うにするべきである。
・認知症は介護者にとって大きな問題である。介護者には、 保健・社会・経済・法律のシステムによる適切な支援が必 要である。 ・各国は認知症を公衆衛生対策上の課題と位置付けるべきで ある。世界・国家・地域・地方の多様なレベルにおいて、 複数のレベルを通じてすべての関係者との連携のもと、持 続可能な行動と調整が必要である。 ・認知症の人と介護者は、多くの場合、自身の状況および生 活に対して独自の見識をもっている。関連する政策、計 画、法律、サービスの策定においては、認知症の人と介護 者を関与させる必要がある。 ・以下の項目を行い、速やかに行動を実行すべきである。 －認知症に優しい社会を世界的に促進する。 －全世界において認知症を各国の公衆衛生および社会的ケ アの優先課題として位置付ける。 －一般社会および専門家の認知症に対する態度や理解を改 善する。 －保健・社会システムに資金を提供し、認知症の人と介護 者のための介護やサービスを改善する。 －公衆衛生の研究課題の中で認知症の優先度を上げる。
15
チャプター１
はじめに
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター１ ﹀ はじめに
「…アルツハイマー病による負担を負うアメリカ国民の高齢者と家族の数はますます増え ており、我が国の公衆衛生が受ける難題に対処することは不可欠である…」 2011年、バラク・オバマ・アメリカ合衆国大統領 （1）
認知症は本人だけではなく介護者や家族に対しても非常に大きな 影響を及ぼす。認知症による影響を被っている人の数は増え続け ており、だれもが知人に認知症の人やその関係者がいるという状 況である。社会や経済に与える影響はどの国でも甚大であり、高 所得国と低・中所得国（LMIC）で大差ない。
高所得国の一部では認知症を公衆衛生上の問題とみなす意識が高 まっているが、LMICでは保健上の問題とはまったくみなされて いないか、ほとんどみなされていない。認知症が国際的な保健上 の取り組みとして認識されることもほとんどない。しかし、世界 的な有病率は高く、家族・介護者・コミュニティに対する経済的 影響も大きく、 これに伴う偏見や社会的排他の問題も生じている。
17
BOX 1.1
認知症とは？ 認知症は、脳疾患による症候群で、慢性または進行性である ことが多く、記憶、思考、見当識、理解、計算、学習能力、 言語、判断などの複数の高次大脳皮質機能にしょうがいが発 現するが、意識は影響を受けない。一般的には認知機能しょ うがいを伴い、情動コントロール、社会的行動、動機づけの 悪化が先行することが多い。当該症候群は脳に一次的または 。 二次的な影響を及ぼす多くの病態下で発現する（2） アルツハイマー病は認知症の中で最も発現割合の高い形態で あり、全体の60～70%を占めると考えられている。他の主 な寄与因子には、血管性認知症、レビー小体型認知症、前頭 側頭型認知症に関与する多くの疾患群がある。各サブタイプ 。 の違いは不明瞭で、混合型の疾患も多くみられる（3） 認知症による各個人への影響はさまざまで、疾患の影響や、 認知症発症前の患者背景によって異なる。認知症に関連した 問題は３つのステップに分類される。 ・早期－１年目、または２年目 ・中期－２年目～４年目または５年目 ・後期－５年目以降 この期間はおおよそのガイドラインにすぎず、より急速に進 行する人もいれば、より緩徐に進行する人もいる。すべての 人に同じ症状が発現するわけではないことに注意する必要が 。 ある（4）
認知症症候群を有する人で一般的にみられる症状 早期 疾患の早期は見逃されることが多い。親族 および友人からは（場合によっては専門家 からも） 、 「高齢」 、すなわち単に自然な老 化現象の一部とみなされる。疾患は徐々に 発症するため、正確な発症時期を確認する ことは難しい ・物忘れが始まり、直前に発生した事柄に ついて特に忘れやすくなる ・言葉が出てこないなど、コミュニケー ションが一部困難になる ・よく知っているはずの場所で迷子になる ・時間（日にち、月、年、季節など）が分 からなくなる ・意思決定および金銭管理が困難になる ・複雑な家事の遂行が困難になる ・気分および行動に以下の変化がみられ る： －活動性および意欲が低下し、活動およ び趣味への関心が失われる －気分の落ち込みまたは不安などがみら れる －時折、異常な怒りまたは攻撃性を示す 出典：参考文献3、4
中期 疾患の進行につれて、できることの限界が より明確になり、自立がより制限されるよ うになる ・極めて忘れやすくなり、特に最近の事象 および人の名前を忘れる ・時間、日にち、場所、事象の理解が困難 になる。自宅内およびコミュニティ内で 迷子になる ・コミュニケーションがますます困難にな る（会話および理解）
後期 疾患の最終段階では、ほぼ完全に自立性が 失われ、無活動となる。記憶しょうがいが 極めて深刻になり、身体的側面における疾 患がよりはっきりする ・通常、時間と場所を認識できない ・周囲で何が起こっているか理解すること ができない ・親族、友人、見慣れた物を認識できない ・介助を受けずに食事を取れない。嚥下に 困難を伴う
・身の回りのケアに介助を要する（排泄、 ・身の回りのケア（入浴および排泄）の介 入浴、更衣） 助の必要度が高まる ・食事の準備、料理、掃除、買い物を問題 ・尿失禁および便失禁がみられる なく遂行できない ・可動性が変化する。歩行不能になるか、 ・高度な支援を受けずに独りで安全に生活 車椅子生活または寝たきりになる することができない ・行動の変化が進行し、介護者への攻撃、 ・行動の変化として、徘徊、質問の繰り返 非言語的な激越（足で蹴る、 たたく、 叫ぶ、 し、叫び声、後追い、睡眠しょうがい、 うめく）がみられる 幻覚（実際に存在しない物が見える、ま ・自宅内を独りで歩くことができない たは音が聞こえる）が現れる ・自宅内またはコミュニティ内で不適切な 行動をみせる（脱抑制、攻撃など）
18
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター１ ﹀ はじめに
認知症： 公衆衛生上の問題 世界の60歳以上の人口は2050年までに20億人に達すると推定 （５） 。低・中所得国（LMIC）では高齢化が急 されている（図1.1） 速に進んでいる。急速な高齢化による明らかな悪影響として、認 知症の人の数が増加することが挙げられる。認知症は主に高齢者 が罹患するが、自然な老化現象の産物ではない。 さまざまな推定から、認知症全体の２～10%が65歳以前に発症 することが示されている。65歳以上の有病率は５歳ごとに倍増 する。2011年時点で認知症有病者数は世界全体で3,560万人と 推定されており、疫学的研究によると、この数値は驚くべき速 度で増加する可能性がある。認知症有病者数は20年ごとに倍増 すると予測されており、2030年には6,570万人、2050年には 。認知症の人の大 １億1,540万人に達すると考えられている（３） 半はLMICの居住者であると考えられる。 認知症は高齢期におけるしょうがいの重大な原因の一つであり、 非感染性疾患によるしょうがいの罹患期間の11.9%を占めてい 。認知症は、高所得国とLMICのいずれにおいても高齢者の る（６） 要介護性 （介護の必要性） としょうがいの主な原因となっている。 2010年に世界で認知症に要した費用は6,040億米ドルと推定され ている。世界全体の費用のうち、直接的な医療費が占める割合は わずか16%であった。低所得国では、コストの大半はインフォー 。 マルケア（家族や他人による無償介護）によるものである（７） 認知症の人の数やコストが大きな問題である一方、本人および介 護者・家族に対する医療面、精神面、情動面での影響は計り知 れない。認知症に伴う行動・心理症状は認知症の人と介護者の QOLに著しい影響を及ぼす。
多くの国で、多かれ少なかれ、認知症に対する意識や理解が不足 している。認知症は自然な老化現象の産物であり、対処する方法 はないと考えられていることも多い。このことは、認知症の人・ 介護者・家族や、その支援構造に影響を与えている。認知症に対 する意識レベルが低いため、偏見や孤立が生じている。また、認 知症に対する理解不足のため早期診断が阻まれ、継続的な医療ケ ア・社会ケアを受ける機会が失われ、結果として、治療が必要な 人の多くに治療が提供されない状況（治療ギャップ）が生じる。 認知症に対する意識不足によって家族単位の弾力性が失われ、財 政的・法的な脆弱性が増加する。経済的移行期の国も含めて多く の国では、従来であれば家族間のネットワークにおいて介護の影 響を吸収できた拡大家族のメンバーが、現在では経済的理由から 親族と遠く離れて居住している。このような変化から、今後は フォーマルケアの必要性が高まると考えられている。国レベルで は、疾患経過の早期に適時かつ適切な支援を提供することに対す る意識不足・インフラストラクチャー不足によって、増加し続け る認知症の人の要介護性と罹患率を支援するためのコストが高騰 する可能性が高まる。 現在のところ、認知症を治癒するための治療法はなく、進行の過 程を変化させる治療法もないが、多くの新規治療法が臨床試験の さまざまなステージにおいて検討されている。しかし他にも、認 知症の人・介護者・家族の生活の支援および改善のために提供で きることは多く存在する。認知症介護の主要な目標を以下に示 す。 ・早期の診断 ・身体的健康、認知機能、活動、幸福度の最適化 ・行動・心理症状の発見および治療 ・介護者に対する情報と長期的な支援の提供
19
低・中所得国（LMIC）の大半と一部の高所得国では、有病率の 増加や認知症の影響が十分に理解されておらず、このことは、政 策方針やプログラムの策定不足または不適切な予算配分に反映さ れている。もはや認知症およびその重大な影響や対応は軽視でき ず、認知症にかかわる者すべてがこれを公衆衛生上の課題の一部 とみなすべき時期であることは明らかである。公衆衛生の分野に おいても慢性疾患が徐々に注目されている。国連は、2011年９ 月に非感染性疾患に関するサミットを開催し、 「政治宣言」を採 択して、 「非感染性疾患の世界的な負担と脅威は21世紀における 発展上の重大な問題の１つである」こと（第１項） 、および「ア ルツハイマー病などの精神および神経しょうがいは罹患率の重大 な原因の１つであり、世界的な非感染性疾患の疾病負荷の増加に 。 寄与している」こと（第18項）を認めている（８）
本レポートの内容 本レポートは、各国に情報を提供し、各国独自の保健・社会ケ アシステムに調和するよう調整された認知症対策を策定するこ とを目的として作成された。本レポートは包括的なものではな く、情報、エビデンス、現状の支援・政策を選択してレビュー したものである。なお、治療的介入（心理社会的介入・薬物介 入を含む）については、WHOの「精神保健専門家のいない保 健医療の場における精神しょうがい・神経しょうがい・薬物 使用（substance use）しょうがいのためのmhGAP介入ガイ ド（mhGAP Intervention Guide for mental, neurological and substance use disorders for non-specialized health 。 settings） 」に記載されている（9, 10） 本レポートでは、認知症が世界に及ぼしている現時点での影響を 示しており、主にLMICにおける認知症に焦点を当てている。こ れはLMICでは認知症の影響が非常に大きい一方で、現時点での 対策の程度が非常に低いと考えられているためである。しかし、 記載されている問題は、発展途上国のみを対象としているもので はなく、本レポートはすべての国にとって有用である。本レポー トでは、多数の国における現在のリソースと戦略をレビューして おり、国、地域、地方での介入事例を提示しているため、これを もとにアプローチを考案することができる。なお、特定の国の事 例はさまざまな問題を示す目的で用いたものであり、その国の全 体的な保健システムの評価として参照すべきではなく、他の国と 比較してある国で認知症に対するアプローチが進んでいる、ある いは遅れていることを意味するものではない。 チャプター２には、認知症の国際的な疫学の概要が記載されてい る。世界的な認知症の有病率、若年性認知症の有病率、認知症の サブタイプ、世界的な認知症の罹患率、認知症関連死亡率、認知 症に関する世界的な社会経済学的コスト、認知症の病因、認知症 の予防に関する疫学的研究から得られた包括的エビデンスに基づ いた概要が示されている。 チャプター３には、認知症に対する国レベルでのアプローチが記 載されており、存在する政策や計画、国レベルでのアプローチを 策定するための重要要素が示されている。また、認知症の人と介 護者に必要な法的・経済的支援に関連した問題の考察が行われて おり、特にあらゆるレベルでの意思決定・計画に影響する倫理的 な事項に焦点を当てている。 チャプター４では、保健・社会支援システムの役割と、これらの システムによる臨床的支援・長期介護の提供能力を評価してい る。また、保健・社会ケア領域での人材育成に関する問題を探求 し、これを強化する方法についても記載されている。 チャプター５では、認知症の介護者に注目している。長期にわた り、時には身体的・精神的に要求度の高い介護を提供することに よって多くの介護者が経験する重要な問題について考察されてい る。また、支援を受ける際の障壁や、効果的なインフォーマルケ アの提供を可能とし、これを改善するためのリソースが特定され ている。
本レポートの目的 本レポートの目的は、公衆衛生上の優先課題としての認知症に対 する意識を向上させ、公衆衛生上のアプローチを明確にし、包 括・統合・公平・エビデンスの原則に基づいた国際レベルおよび 国レベルでの活動を啓発することである。 本レポートは、政策を強化・策定し、計画やプログラムを介して 当該政策を施行することによって各国の体制を構築し、これに よって認知症介護の質を高め、認知症の人および介護者における 社会的幸福度や生活の質（QOL）を改善することをめざしてお り、このための情報を提供している。また、本レポートが認知症 に対する国際レベルおよび国レベルでの政策提言運動につなが り、認知症が世界的な保健上の優先課題となることが期待されて いる。本レポートは、国・州の保健省、政策立案者、保健・社会 ケアセクターの計画者、ならびに学術研究者を対象としている。 また、高齢者やしょうがい者に対する教育や保健・社会サービス の提供に関与している各団体（政府・民間）にとっても、認知症 の介護および支援を改善する実践的ツールとして本レポートは有 用である。
本レポートの作成：方法 本レポートに含まれている情報は、以下の３つの一次情報源から 得た。 ・４つのワーキンググループ（１：疫学、２：各国の政策・計 画・リソース、３：普及啓発および保健従事者、４：介護者） による、既存文献（科学文献・報告など）のレビューと各グ ループに該当する事例収集の結果報告 ・WHOの６地域における高・中・低所得国の代表として選択し た30ヵ国を対象とした、 利用可能なリソースに関するインター ネット調査（Box 1.2） ・2011年９月27～28日にジュネーブで開催された会合に参加 した16ヵ国の関係者（保健当局、学術機関、政策提言団体の 代表者を含む）から提供された追加情報
20
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター１ ﹀ はじめに
チャプター６では、コミュニティ内や保健・社会ケアの提供者に おける意識と理解のレベルを検討しており、意識を向上させ偏見 をなくすためのアプローチが特定されている。 チャプター７では、今後の展望について示されている。行動の必 要性、行動の価値、調整された行動が必要とされるテーマや分野 について考察されている。 本レポートの詳細な添付資料はオンライン上で入手可能である （http://www.who.int/mental_health/publications/ dementia_report_2012） 。
本レポートは認知症を公衆衛生対策上の優先課題として認識する 際の基礎となり、行動を求めるものである。また、国際レベルお よび国レベルでの対応に関する知識基盤となり、世界の健康に とって高まりつつある認知症による脅威の影響に取り組む際に、 政府・政策担当者・その他の関係者を支援することをねらいとし ている。本レポートは、保健・社会ケアシステムを、認知症の情 報を得て、これに対応できるシステムにするためのアプローチや 機会を特定している。これらの行動は、特に多くのLMICにおい て、何らかの方法ですべて実行可能である。適切かつ有効な取り 組みをただちに実行することによって、次世代へ利益をもたらす ことができる。
BOX 1.2
認知症に関するWHOの調査方法 ねらい：高・中・低所得国を代表する各国における認知症の 支援に対する現在のリソース、治療ギャップ、先駆的な取り 組みに関する情報を収集すること。 方法： ・６つのWHO地域における高・中・低所得国および大規 模・ 小 規 模 集 団 を 代 表 す る 調 査 対 象 国 の41ヵ 国 の う ち 30ヵ国（73%）から回答を入手した。 ・オーストラリア、ドミニカ共和国にてパイロット調査を実 施した。 ・28ヵ国の回答者はアルツハイマー病に関連する組織にお ける主要な担当者であった（必要に応じて専門家と協議） 。 アルツハイマー病の組織がない２ヵ国では保健当局の上級 専門家が回答した。 ・調査対象ドメインは、意識・理解・態度、政策、プログラ ム、財政的サポート、規制、プライマリケア・専門医によ る治療、長期介護（コミュニティ、居住施設、緩和ケア） 、 人材の教育研修、介護者の支援、市民団体の役割であった。 ・調査の限界は、国際アルツハイマー病協会の加盟国から調 査国を選択したこと、および提供された情報は最良推定値 であることであった。
21
チャプター２
認知症の疫学
22
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
認知症は主に高齢者が罹患する疾患であるが、65歳未満で発症 で報告されていない他の地域・グループからの調査も多数含ま する事例も認識される機会が増えている。人口の高齢化は、世界 れており、非常に大規模なものとなっている。補強された内容 的な認知症の蔓延に重大な影響を及ぼしている。これに伴い疾患 は、GBDの調査対象となっている21の地域での認知症の有病率 に対する意識が変わりつつあり、サービスに対する需要も高まっ （1980～2009年） に関する世界の論文の完全な系統的レビュー、 ている。高齢者の人数と人口全体に占める比率は、特に中国、イ 調査の質に対する批判的解析評価、さらに可能な場合には定量的 ンド、ラテンアメリカで急速に増加することが予測されている なメタ解析による各地域の推定値の算出であった。方法の詳細は （11） 。2050年までに60歳以上の人口は世界全体の22%を占め、 インターネット上の添付資料で入手可能である１。 その４/５はアフリカ、アジア、ラテンアメリカの居住者である 検索結果 と予測されている。今後数十年間、認知症の蔓延はこれらの地域 検索から2,017件の刊行物の抄録が抽出され、このうち155件の に集中すると考えられているにもかかわらず、これらの地域での 刊行物（167調査）を暫定的に適格とした。20件は適格性を確 認知症に対する一般社会や政策立案者の意識および保健システム 認することが不可能であった。適格または除外となったすべての の体制は極めて不十分である。したがって、人口動態・健康状態 刊行物の一覧をインターネット上の添付資料に示している１。最 の推移が急速に進行している状況からも、認知症の世界的な有病 終的に135件の刊行物（147調査）をレビュー対象として完全に 率や疾患の負担による影響、ならびに地域的な分布を追跡するこ 適格と判断した。 とは重要である。
認知症の世界的な有病率 遅発性認知症 2005年、 国 際 ア ル ツ ハ イ マ ー 病 協 会（Alzheimer’s Disease International、ADI）は、利用可能なすべての疫学データのレ ビューを専門委員会に委託し、世界の14地域別有病率のコンセ 。その結果、2001年の時点で60歳 ンサス予想値を算出した（12） 以上の認知症有病者数は2,430万人であり、このうち60%が低・ 中所得国（LMIC）の居住者と推定された。年間の新規発生数は 460万人と予測されており、罹患者数は20年ごとにほぼ倍増し、 2040年までに8,110万人になると予測された。罹患率は有病率 と死亡率に基づき推定されたが、このデータには限界があるため 。ヨーロッパ、北アメリカ、アジ 推定値は暫定的な値である（12） ア太平洋諸国のうち先進国では十分な推定が行われたが、中国と インドで実施された調査の数が非常に少ないことから、推定値の 変動性が高く一貫性のある見解は得られなかった。ラテンアメリ 、アフリカ（16） 、東ヨーロッパ、ロシア、中東の調査は カ（13～15） ほとんどなかったため、国際専門家パネルの合意判断に基づき評 価が行われた。これによって、LMICで当時入手できた少数の調 査で示されたとおり、年齢特異的な認知症の有病率は先進国と比 。 べて発展途上国では低いという傾向が裏付けられた（16～18） 世界的な有病率は、 「2010年世界疾病負荷（Global burden of disease、GBD） 調 査 」 （http://www.globalburden.org/） を改訂するため再評価され、ADIの「2009年世界アルツハイ （３） に結果が要約 マーレポート（World Alzheimer Report） 」 された。このエビデンスベースには、LMICや、これまで文献
調査の地理的範囲 調査の地理的範囲が良好～妥当であったのは、21ヵ所のGBDの 調査地域のうち11ヵ所であった（表2.1、2.2） 。西ヨーロッパ （56調査）と東アジア（34調査）は、世界で実施された調査の 大部分を占めた。次に良好に網羅されている地域はアジア太平洋 の高所得地域（22調査）で、次いで北アメリカ（13調査） 、ラ テンアメリカ（11調査：アンデス地域３調査、中央アメリカ４ 調査、南アメリカ１調査、熱帯ラテンアメリカ地域３調査）で あった。妥当に網羅されている他の地域は、南アジア（７調査） 、 東南アジア（５調査）大洋州（４調査）であった。５つの地域 では十分に網羅されておらず、カリブ海地域（４調査：キューバ ３調査、ドミニカ共和国１調査、当該地域ではこの２ヵ国のみ） 、 中央ヨーロッパ（４調査） 、北アフリカ/中東（２調査） 、東ヨー ロッパ（１調査） 、西サハラ砂漠以南（２調査） 、南サハラ砂漠以 南（１調査）であった。中央・東サハラ砂漠以南や中央アジア では適格な調査は確認されなかった。図2.1では、有病率を評価 した調査の年間件数をデータ収集年の中央値別に要約した。これ によると、LMICで実施された調査は1990年代半ば以降から大 規模かつ持続的に増加している。一方、高所得国で実施された調 査は1990年代初期にピークとなった後、急激に減少している。 高所得国（主にヨーロッパ、北アメリカ）で実施された調査の うち27%は1980年代に実施されたもので、1990年代の調査は 63%、2000年代の調査は10%である。
脚注：1 http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
23
対象調査の質 複合的指標、調査デザイン、診断評価の範囲、サンプル数、回答 割合などに基づき、調査対象となった調査の質を評価した。詳細 は本リポートのインターネット上の添付資料に示した１。
認知症の推定有病率 西ヨーロッパの人口構造に対して年齢を標準化した60歳以上の 認知症の推定有病率を、21のGBD調査地域間で直接比較した （表2.1および2.2、図2.2） 。西サハラ砂漠以南の2.07%からラテ ンアメリカの8.50%まで４倍の差が見られたが、年齢を標準化 した推定有病率の数値の大部分は５～７%の範囲内であった。こ の変動性の主な理由は、サハラ砂漠以南の４地域での有病率が非 常に低いことであった。
GBD調査地域内における認知症の有病率に関するメタ解析 メタ解析を実施できる良質な調査が報告されたのは、21の世界 疾病負荷（Global burden of disease:GBD）調査地域のうち 11の地域であり、西ヨーロッパ、北アメリカ、ラテンアメリカ （アンデス、中央アメリカ、南アメリカ、熱帯地域を併合） 、アジ ア太平洋の高所得国、大洋州、東アジア、東南アジア、南アジア であった。ラテンアメリカについては、４つのGBD調査地域を 併合し、大陸全体で１件のメタ解析を実施することが実践的かつ 適切と判断した。北アメリカ地域は、カナダとアメリカのみから 構成された。カナダでは、全国の代表サンプルを対象とした大規 、この結果がカ 模かつ良好に実施された調査が行われており（19） ナダを代表することから、この全国有病率の数値をカナダのデー タに適応した。アメリカの調査にはメタ解析を行い、全国の推定 値を算出した。
認知症の推定患者数 この年齢特異的、年齢・性別特異的な推定有病率を国連の人口予 測値に対して適用すると、2010年時点の認知症有病者数は世界 全体で3,560万人と推定される（表2.3） 。GBD調査地域のうち、 認知症有病者数が最も多かったのは西ヨーロッパ（700万人） で、わずかな差で東アジア（550万人） 、南アジア（450万人） 、 北アメリカ（440万人）が続いた。2010年時点で、認知症有病 者数が最も多かった（100万人以上）９ヵ国は、中国（540万 人） 、アメリカ（390万人） 、インド（370万人） 、日本（250万 人） 、ドイツ（150万人） 、ロシア（120万人） 、フランス（110 万人） 、イタリア（110万人） 、ブラジル（100万人）であった。 世界の認知症有病者数は20年ごとにほぼ倍増し、2030年には 6,570万人、2050年に１億1,540万人になると予測された。こ の増加の大半は、低・中所得国（LMIC）における認知症の増加 によるものである（図2.3） 。2010年時点でLMICに居住する認 知症の人は全体の57.7%を占めており、この比率は2030年に 63.4%、2050年には70.5%に増加すると予測される。この予測 値は、主に人口増加や人口高齢化に基づく結果である（表2.3） 。 世界全体の地域は、３つのグループに大きく分類できる。まず高 所得国では、ベースライン値は高いが、その後は緩やかかつ比例 的に増加していく（ヨーロッパで40%、北アメリカで63%、ラ テンアメリカ南部で77%、 アジア太平洋の先進国で89%の増加） 。 次にラテンアメリカの他の地域、北アフリカ、中東では、ベース ライン値は低いが、その後は特に急激な増加が見込まれている （ラテンアメリカの他の地域で134～146%、北アフリカおよび 中東で125%の増加） 。最後に中国、インド、近隣の南アジアや 西太平洋では、ベースライン値も高いが、今後はさらに急激な増 加が予測されている（南アジアで107%、東アジアで117%の増 加） 。なお、サハラ砂漠以南で予測される増加（70～94%）は比 較的小規模であるが、これは持続的に乳幼児死亡率が高く、HIV 感染が蔓延していることから人口の高齢化が限られているという 状況に一致した結果である。
認知症の有病率のモデル化 年齢特異的、年齢・性別特異的なメタ解析により算出した認知症 の各地域での有病率を表2.1に示す。いずれの地域においても有 病率は年齢の増加に伴い指数関数的に増加しており、アジア太平 洋、ラテンアメリカ、北アメリカでは5.5歳ごとに、東アジアで は5.6歳ごとに、南アジアおよび西ヨーロッパでは6.3歳ごとに、 大洋州および東南アジアでは6.7歳ごとに、それぞれ有病率が倍 増することが示された。アジア太平洋および北アメリカ以外の 全地域で、男性の予測有病率は女性よりも低かった（差は19～ 29%） 。また、すべての地域において有病率の男女差は年齢増加 に伴い拡大する傾向がみられたが、統計的に有意であったのはア ジア太平洋地域のみであった。なお、東南アジアを除くすべての 地域で、統計的に有意な異質性（地域内の調査間における有病率 のばらつき：heterogeneity）が認められた。
他のGBD調査地域における推定有病率の算出 データが不十分であるためメタ解析が実用的でなかった場合、当 該地域における認知症有病率の利用可能な最良の推定値を示す Delphiコンセンサス研究（2005年）から得た妥当な推定有病率 。使用した手法の詳細につ を原則として適用するものとした（12） いてはインターネット上の添付資料を参照されたい１。
脚注：1 http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
24
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
25
若年性認知症 若年性認知症（Young onset dementia:YOD）は、通常65歳 未満で発症すると定義されている稀な疾患である。正確な推定有 病率を算出するためには大規模なサンプル数が必要とされること から、YODに関する集団ベースの調査はほとんど実施されてい ない。しかし、レジストリ（登録制）による研究が行われること が多く、地域サービス提供者から得た症例数を国勢調査に基づく 地域の総人口で除した有病率が報告されている。この有病率は、 YOD患者がすべて疾患経過の初期において地域サービスの提供 を受けたことを前提としているが、この前提は必ずしも全員に該 当しないことから、このような調査では認知症の真の有病率が過 小評価されていると考えられる。
レビュー 認知症に関する欧州共同研究グループ（European Collaboration on Dementia group、EuroCoDe）により、YODの有病率に 。当該グループによ 関する系統的レビューが実施されている（23） り、イギリスの２つのレジストリ調査に加えて、アメリカのレ
、オランダ・ロッテルダムの遅発性認知症を対 ジストリ調査（24） 象とした集団ベース調査（本調査で最も若年の年齢層は55～59 （25） が特定された。レビュー担当者からデータ不足や推定値 歳） のばらつきが指摘されたため、メタ解析は実施されなかった。イ ギリスの２調査を用いたデルファイ法によるコンセンサス研究の （26） 結果が「イギリス認知症レポート（Dementia UK report） 」 において報告されており、このうち１調査はケンブリッジシャー （27） 、もう１調査はロンドン特別区（28） で実施されたものであっ た。45～64歳の男性の有病率は、ロンドンで10万人あたり120 人、ケンブリッジシャーで10万人あたり101人であり、同年齢 層の女性では、ロンドンで10万人あたり77人、ケンブリッジ シャーで10万人あたり61人であった。専門家パネルによるコン センサスとして、YODの有病率は遅発性認知症と同じく年齢増 加に伴い指数関数的に増加し、30歳時点の10万人あたり９人か ら60～64歳時点の10万人あたり156人まで、年齢が５歳上がる ごとにほぼ倍増すると報告された。若年性認知症の２/３（68%） は55歳以上であった。この大規模な中年期のYOD集団の大半は 男性であり、男女比は1.7：１であった。
26
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
コンセンサスグループによって推定された60～64歳の年齢階級 における認知症の有病率（10万人あたり156人、0.16%）は、 １つ上の年齢層（65～69歳）における遅発性認知症の有病率 （1.3%）の１/９に相当した。この値は、想定されていた１/２よ りも低かった。この不一致は人為的な結果であり、サービスを受 けている症例のみを評価したYOD調査における集団有病率が過 小評価されたことに起因する可能性が高い。この見解は、オラン ダ・ロッテルダムの集団ベースの調査による有病率（55～59歳 で10万人あたり423人、60～64歳で10万人あたり418人）か 。したがって、レジストリベースの調 らも裏付けられている（25） 査では、YODの真の有病率に対し2.5～４倍の過小評価となって いる可能性がある。イギリスではYODが認知症全体に占める割 、真の割合は６～９%に 合はわずか2.2%と推定されているが（26） のぼる可能性もある。 低・中所得国（LMIC）では、主に平均寿命が短いことを理由と して、高齢化が早期に始まると報告されることがある。このよう な相違は主に、若年期の死亡率によって説明されており、LMIC でYOD罹患率がより高いということを示すエビデンスはほとん どない。インドで65歳未満の被験者を対象に実施された有病率 に関する３件の調査によると、YODの有病率は、高所得国の集 団ベースの調査結果と同程度に低く、ケララでは10万人あたり （24） 、バラブガーでは10万人あたり249人 328/人（60～64歳） （18） ムンバイでは10万人あたり63人（50～59歳） （55～64歳） 、 （30） であった。しかし、 低所得国（特 および280人（60～64歳） に南・東アフリカ）では、若年者に集中しているHIV蔓延の影 響の可能性があるため、この見解については検証が必要である。 HIV関連認知症はエイズ指標疾患であり、未治療集団における有 病率は15～30%で、神経認知しょうがい（もの忘れ、集中力低
下、精神機能遅延） 、情動しょうがい（激越、無感情） 、運動機能 しょうがいが発現する。これらの症状は、高活性抗レトロウイ ルス療法（HAART）を受けている患者にも認められ、有病率は 。HIV関連認知症に限らず 10%、年間罹患率は１%である（31, 32） HIV関連神経認知しょうがい（HIV-associated neurocognitive disorder:HAND）の有病率は20～30%である。また、HIV血清 有病率の高いサハラ砂漠以南諸国でHIV治療を受けている患者に おける有病率はさらに高い（南アフリカ・ケープタウンのプライ マリケアセンターにおいてHAARTを実施した患者を対象とした ときのHANDの有病率は42%、HIV関連認知症の有病率は25%） （33） 。HAARTに対するアドヒアランス（服薬遵守）不良、急速な 疾患進行、死亡率との関連性の点において、HIVに伴う認知しょ 。当該地域での認知症有病者数およ うがいは特に重要である（34） び年齢分布への影響を定量化することは難しい。しかし、南アフ リカ諸国では成人のHIV血清有病率が15～25%であることから、 この影響は非常に重大であると考えられ、大部分の認知症患者は HIV関連認知症を伴う若年者である可能性もある。
考察－認知症の有病率 今回の推定により世界全体および各地域における60歳以上の認 知症有病者数のおおよその人数が明らかとなった。YODの有病 率に関しては不明点が多く、その数も含めた場合には、認知症有 病者数は合計で最大６～９%高まる可能性もある。今回の推定に おける60歳以上の認知症の推定有病率は、前回の国際アルツハ イマー病協会（Alzheimer’s Disease International:ADI）デル 。これ ファイ法によるコンセンサスと比べて約10%高かった（11） は、年齢で標準化した後の有病率が、南アジア（今回5.7%、前 回3.4%） 、西ヨーロッパ（7.3%、5.9%） 、ラテンアメリカ地域 （8.5%、7.3%）で増加したことによる影響を受けている。これ
27
らの増加は、東アジア（5.0%、6.5%）で推定有病率が低下した ことによって一部相殺されている。新たな推定値は、低・中所 得国（LMIC）からのエビデンスベースが拡大したことから、従 来の数値と比べて改善された可能性が高い。南アジアの７調査、 西ヨーロッパの52調査、東アジアの34調査、ラテンアメリカの 11調査を各地域のメタ解析の対象調査とすることができた。前 回ラテンアメリカから得られた有病率に関する調査はわずか１ 。中国のエビデンスベースは最近の系統的レ 調査であった（13） ビュー（従来は中国国内の雑誌でのみ入手可能であった公表物の 。南 データを含めることができた）によって大きく拡大した（35） アジアでの前回の推定値は、１件の大規模調査（北インドの農村 地域・バラブガーで実施、異常に低い有病率が報告された）によ 。前回のヨーロッ る不均一な影響を受けていた可能性がある（18） 、認知症の疫学および予防に対する欧州共同体 パの推定値は（12） の 作 業 部 会（European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia Group： EURODEM）による２つのレビュー結果の強い影響を受けてい 、 今回の系統的レビューの方がはるかに包括的であり、 たが（36, 37） 新たな推定有病率は、EuroCoDeグループによる最近の系統的 。 レビューで認められた数値と同じ7.1%であった（23） 特に東ヨーロッパ、北アフリカ、中東、ロシア、サハラ砂漠以南 など、特定の地域ではデータが不十分であったことから（調査範 囲の項目参照） 、今回の推定値も暫定的とみなすべきである。当
該地域に対する今回の推定値は、過去のデルファイ法によるコン センサス研究に基づき算出されている。本レビューの限界とし ては、複数の世界疾病負荷（GBD）調査地域に対し２つの手法 を用いて推定有病率を定量化したことが挙げられる。すなわち、 GBDの21地域中、十分な調査結果が利用可能であった11地域に はメタ解析を実施し、残りの地域にはデータ不十分のためデル ファイ法によるコンセンサス研究からの推定値を使用した。デー タが得られている地域から説得力を借用することによりデータの ない地域での推定を可能とするメタ解析の手法を用いれば、全地 域の推定値を更新することも可能である。このことは、十分な調 査結果が得られていないGBD調査地域で良質なデータをさらに 収集する必要性も強調している。 サハラ砂漠以南での低い有病率は、レビューが実施された2009 年時点で利用可能であった１件の良質な調査（ナイジェリア・ 。その後、西・中央アフ イバダン）によって主に決定された（16） 、北ナイ リカのフランス語圏の国において行われた調査や（38～40） 、よりばらつきの大きな有病率が示 ジェリアの追加調査から（41） され、有病率は農村地域と比べて都市部で高く、西アフリカより も中央アフリカで高かった。ナイジェリアの調査では低い有病率 が報告され、これは初期のアメリカとナイジェリアの共同調査の 結果と一致していた（西ヨーロッパに対して年齢を一般化した後 の65歳以上の有病率は2.4%、60歳以上の年齢標準化有病率は 1.9%、ただし未評価であった60～64歳の有病率は65～74歳の
28
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
29
（41） １/２と想定した） 。ベニンの農村地域においても有病率は同 様に低かった （年齢で標準化した後の65歳以上の有病率は2.4%、 （38） 。ベニンの都市部 60歳以上の有病率は2.0%、同様に推定） では有病率がより高く（65歳以上で4.3%、60歳以上で3.5%） （40） 、中央アフリカ共和国の都市部（65歳以上で10.1%、60歳 以上で8.2%）およびコンゴ共和国の都市部（65歳以上で7.2%、 。 60歳以上で6.0%）では著明に高かった（39）
うがい、介護の必要性が認められたことから、10/66診断基準 。以上から、ベースラインの の予測能の妥当性が確認された（44） 真の有病率は、DSM-IV基準に基づく0.9%よりも10/66診断基 。 準に基づく7.5%にはるかに近い可能性が示唆された（20）
認知症のサブタイプ 認知症の４つの主なサブタイプは、多いものから順にアルツハイ マー病、血管性認知症（Vascular dementia:VaD） 、レビー小 体型認知症（Dementia with Lewy bodies:DLB） 、前頭側頭型 認知症（Frontotemporal dementia:FTD）である。これらの 各サブタイプに起因する認知症症例の比率の推定値は、発症およ び経過の典型的なパターンに基づく臨床診断に基づくことから、 慎重に解釈する必要がある。特に疫学的研究においては、サブタ イプの正確な診断のために必要な情報をすべて収集することが難 しい。神経画像検査用のバイオマーカーは脳血管疾患においては 常に利用可能であるが、アミロイド斑の画像検査が研究技術とし て利用可能となったのは、つい最近である。神経病理調査からの エビデンスは、サブタイプが個別に存在するという概念に疑問を 投げかけている。特にアルツハイマー病と血管性認知症、アルツ ハイマー病とレビー小体型認知症においては、混合型の病理の方 。1,000例以上の症例シリーズ が「純粋な」病理よりも多い（45） での剖検結果によると、アルツハイマー病に関連する病理所見 を呈した症例は86%であったが、アルツハイマー病のみの病理 所見はわずか43%であり、26%はアルツハイマー病と脳血管疾 患の混合型であり、10%は皮質性レビー小体を伴うアルツハイ 。この結果は、アルツハイマー病の臨床診断 マー病であった（46） を受けた集団でも同様で、 「純粋な」血管性認知症は比較的稀で （7.3%） 、前頭側頭型認知症などの頻度の低い認知症サブタイプ
以上から、現時点のエビデンスによって、低・中所得国（LMIC） における認知症の有病率は低いという従来のコンセンサスに疑 、一部の調査に対しては著しい疑問が提起さ 問が生じており（17） 。方法論にかかわる因子が関連している可能性もあ れた（16, 18） る。10/66認知症研究グループ（10/66 Dementia Research Group）の調査によると（Box 2.1） 、当該グループが作成した 10/66認知症診断基準（26施設で実施されたパイロット調査で （42） を用いた場合に、精神しょうがいの診 作成、校正、検証） 断・統計の手引き第４版（DSM-IV）を用いた場合よりも、より 多くの人が認知症と診断され、施設間の一貫性も高いことが示さ れた。DSM-IVに基づく認知症の有病率は、特に農村地域や発展 。LMICでは、認知症に対する意識 途上の地域において低い（20） が低く、高レベルの支援が通常的に高齢者に提供されており、他 者に弱点を報告することに抵抗感があるために、軽度の認知症が 過小評価されている可能性がある。これらの因子はすべて、社会 的・職業的機能しょうがいに対するDSM-IV診断基準の確立を困 。キューバで10/66診断基準の妥当性が評価 難にしている（18, 20） された結果、DSM-IV基準では軽度～中等度の症例が選択的に見 落とされるために、10/66基準の方が優れていると結論された （43） 。インドでも、３年間の追跡後に高い死亡率が認められたこ と、および生存者でも予想通りに認知しょうがいが進行し、しょ
30
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
は、生涯にわたりアルツハイマー病と誤診される傾向がある（46） 。 さらに、アルツハイマー病の神経病理所見と認知症の症状との間 の関係は、従来考えられていたほど明確ではない。進行性の病理 所見を呈しているにもかかわらず、認知症を発症しない患者も存 在することから、脳血管疾患が認知症の発症を決定付ける重要な 。したがって、アルツハイマー 共因子である可能性がある（45, 47） 病、血管性認知症、混合型認知症、レビー小体型認知症、前頭側 頭型認知症、その他の認知症によって説明できる症例の比率の推 定値は、これらの各種病理学的特徴のうち相対的にどの病理学的 特徴が優勢であるのかを示しているにすぎない。
に対し、男性では年齢に伴い次第に増加し、65～69歳の38%か ら90歳以上の80%まで増加した。２つの若年性認知症（YOD） 調査では、認知症クリニックのスペシャリストによる評価に基づ き、全範囲にわたる認知症サブタイプに関する詳細な情報が報告 。また、YODに関する別の２調査からは、限 されている（27, 28） 定的であるものの、アルツハイマー病、血管性認知症、混合型認 。 知症の相対度数の情報が示されている（52, 53） この結果から、前頭側頭型認知症は特に男性のYODで多くみら れるサブタイプであり、55歳までの男性では最も多くみられる ことが示された（図2.4a、2.4b） 。血管性認知症も45～75歳の 男性に比較的多くみられるサブタイプであった。アルツハイマー 病は、全体で認知症の原因として最も割合が高いサブタイプで あったが、女性では30歳以上の全年齢層において40～60%と比 較的一定していたのに対し、男性では年齢に伴い一定のペースで 増加し続け、30歳の約20%から95歳以上の約70%まで増加する ことが示された。 先進国で実施された調査では、アルツハイマー病の割合は血管性 認知症よりも高いことが一貫して報告されている。東南アジアで 実施された初期の１件の調査では、これと逆の結果が報告された ものの、より最近の調査では、アルツハイマー病の方が血管性認 。これは、 知症よりも多いというパターンが示唆されている（54） 寿命が長くなり身体的健康度が良好になったことによる可能性も ある。アルツハイマー病は通常血管性認知症よりも発症年齢が高 いため、超高齢の集団が増加すれば、これに伴い患者数も増加す る。身体的健康度が良好になると、脳血管疾患の数が減るため、 血管性認知症の数も減少する。また、これらの変化によって、女 性の患者の比率が増える傾向にある。
レビュー 認知症のサブタイプに対する最も高度な解析は「イギリス認知症 レポート（Dementia UK report） 」の中で実施されたものであ る。この解析では、イギリスのデルファイ法によるコンセンサス 研究やその他のヨーロッパのエビデンスを用いて、年齢および性 。イギリ 別ごとの認知症の各サブタイプの割合が推定された（26） スで実施された遅発性認知症の集団ベースの調査６件のうち３件 で、サブタイプ診断に関する情報（アルツハイマー病、血管性認 。最近のコ 知症、混合型認知症、その他）が含まれていた（48～50） 、広範囲にわたるサブタイプの ミュニティベースの調査では（51） 相対度数に関する情報が報告されており、アルツハイマー病が 41%、血管性認知症が32%、パーキンソン病による認知症が３ %、前頭側頭型認知症が３%、レビー小体型認知症が８%であっ た。アルツハイマー病や血管性認知症の性別および年齢に特異的 な割合が示されたのは、1990年代に行われた調査の認知症の疫 学および予防に対する欧州共同体の作業部会（EURODEM）に 。当該解析では、女性では年齢にか よるメタ解析のみである（37） かわらずアルツハイマー病の割合は70%程度と一定しているの
BOX 2.1
10/66認知症研究グループの集団ベース調査 国際アルツハイマー病協会の10/66認知症研究グループに より、LMICの10ヵ国（ブラジル、中国、キューバ、ドミニ カ共和国、インド、メキシコ、ナイジェリア、ペルー、プエ ルトリコ、ベネズエラ）における14ヵ所の管轄区域を対象 として、認知症の有病率とその影響に関する住民ベースの調 査（2003～2007年）が実施された。各国において各セン ターが地理的に規定した管理区域に居住する65歳以上のす べての居住者1,000～3,000人（概して2,000人）を対象と して、横断的、包括的、単一フェーズの調査が実施された。 各調査は、異文化間で検証された評価項目（認知症の診断 とサブタイプ、精神疾患、身体的健康度、身体測定、人口動 態、広範な非感染性疾患リスク因子の質問票、しょうがい/ 機能、保健サービスの利用、介護の手配、介護者の負担）に よる同一の最小コアデータセットを用いた。この最終結果 は、唯一の直接比較データ源であり、３大陸からの21,000 人の高齢者で構成された。2010年に罹患率のフェーズが完 了した後、中国、キューバ、ドミニカ共和国、メキシコ、ペ ルー、ベネズエラにおいて、ベースラインから３～５年間に わたる追跡評価を行っている。本プロジェクトの追跡フェー ズには12,000人以上の高齢者が参加し、35,000人・年以 上の追跡が行われている。これは、認知症の罹患率と関連リ スク因子の調査のうち、前例のない最大規模の調査の１つで ある。学術機関と政策コミュニティに対するリソースとし て、一般にアクセス可能なデータアーカイブが設置されてい る。この集団ベース調査の付随試験として、認知症患者と 家族のための介護者介入の無作為化比較対照試験「Helping Carers to Care（介護のための介護者への援助） 」が実施さ れている。 10/66認知症研究グループの活動の詳細については当該グ ループのウェブサイトを参照されたい（http://www.alz. co.uk/1066/） 。
31
32
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
世界の認知症罹患率 アルツハイマー病のサブタイプの罹患率に関する調査が、最近 。27調査が特定された になって系統的にレビューされている（55） が、このうち北アメリカとヨーロッパ以外で行われた調査はわず か７調査であり、その内訳は、日本が３調査、中国（台湾） 、イ ンド、ナイジェリア、ブラジルが各１調査であった。したがっ て、低・中所得国（LMIC）において実施された調査は３調査の みであった。80歳時点での罹患率は、北アメリカ（1000人・ 年あたり20.6人・年）およびヨーロッパ（1000人・年あたり 15.1人・年）で他国（1000人・年あたり8.3人・年）と比べて 高かったが、倍増に要する期間は、北アメリカ（6.0年）やヨー ロッパ（5.8年）よりも他国（5.0年）で短かった。女性（1000 人・年あたり13.7人・年）での発生率は、男性（1000人・年あ たり10.6人・年）と比べてわずかに高かった。認知症の罹患率 に関する直近のレビューは1998年に実施されており、23調査が 。ヨー 特定されたが、このうちLMICはわずか１ヵ国であった（56） ロッパでの罹患率は、60～64歳（1000人・年あたり９人・年） から90～94歳（1000人・年あたり180人・年）にかけて増加 した。新たなレビューが実施され、21の世界疾病負荷（GBD） 調査地域における年間罹患率と年間の推定新規罹患数が算出され た。方法の詳細はインターネット上の添付資料を参照されたい１。
検索結果 本検索より1,718件の抄録が抽出され、このうち調査の適格基準 を満たした34調査を特定した。この内訳は、西ヨーロッパが16 件、北アメリカが５件（アメリカ４件、カナダ１件） 、東アジア が４件（中国４件、台湾の１件を含む） 、ラテンアメリカまたは カリブ海諸国が６件（ブラジル、キューバ、ドミニカ共和国、メ キシコ、ペルー、ベネズエラ） 、大洋州が１件（オーストラリア） 、 アジア太平洋地域が１件（韓国） 、西サハラ砂漠以南が１件（ナ イジェリア）であった。適格調査の詳細はインターネット上の添 付資料を参照されたい１。最終的にこれらの調査には72,224人 の「リスクを保有する」高齢者が含まれており、追跡観察期間の 累積人数は214,756人・年であった。リスク保有者のコホート の中央値は1,769人（四分位範囲：937～3,208人） 、観察人・ 年の中央値は4,679人・年（四分位範囲：2,795～9,101人・年） であった。大部分の調査はDSM-III-R（14調査） 、DSM-IV（14 調査） 、ICD-10（３調査）の基準を適用していた。10/66認知 症研究グループの６調査ではDSM-IVと10/66認知症診断基準の 両方を適用していた。 脚注：1 http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012
33
調査の地理的範囲 ヨーロッパと北アメリカからのエビデンスベースが大多数であっ たが、34調査中13調査はこれらの地域以外からのもので、10 調査は低・中所得国で実施されていた。９ヵ所の世界疾病負荷 （GBD）調査地域（オセアニア、東南アジア、中央アジア、中央 ヨーロッパ、東ヨーロッパ、北アフリカ/中東、南サハラ砂漠以 南、中央サハラ砂漠以南、東サハラ砂漠以南）からの調査はな かった。５調査（ヨーロッパ４調査、アメリカ１調査）は、80
歳以上を対象とした調査であった。全体の観察人・年の値に占め る比率は、西ヨーロッパの調査が52%、北アメリカが21%、ラテ ンアメリカが15%であり、他の地域の調査はわずか12%であった。
認知症の罹患率のモデル化 認知症の罹患率は年齢に伴い指数関数的に増加する。全調査を 併合した場合、認知症の罹患率は年齢が5.9歳上がるごとに倍増 し、60～64歳での1000人・年あたり3.1人・年から95歳以上 の1000人・ 年 あ た り175.0人・ 年 ま で 増 加 す る（ 図2.5） 。認
34
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
知症の罹患率は、高所得国（年齢が5.8歳上がるごとに倍増し、 1000人・年あたり3.4人・年から202.2人・年まで増加）で低・ 中所得国（LMIC） （年齢が6.7歳上がるごとに倍増し、1000人・ 年あたり2.9人・年から99.4人・年まで増加）と比べて高いと考 えられた。全体での認知症の罹患率はLMICで高所得国と比べて 36%低かった（RR 0.64, 95% CI 0.48～0.85） 。ただしDSMIV基準ではなく、10/66認知症研究グループによる異文化間の 検証が実施された10/66認知症診断基準を適用した場合、この 差はなくなった（RR 0.99, 95% CI 0.74～1.33） 。全調査を併 合したところ、推定罹患率に有意な不均等性が認められ（α = 0.16） 、低 ・ 中所得国（α = 0.02）よりも高所得国（α = 0.17） で不均等性は大きかった。
先進国と発展途上国の罹患率の差は縮まった。世界の複数の地域 に存在する問題の程度に関して一層のエビデンスを得るために は、認知症の罹患率に関する研究をさらに行う必要がある。
認知症に関連した死亡率 認知症を発症した人では寿命が短くなる。この分野で実施された １調査によると、アルツハイマー病の人の生存期間の中央値は 7.1年（95% CI 6.7～7.5年）であり、血管性認知症（VaD）で 。この中央値の推定 は3.9年（95% CI 3.5～4.2年）である（57） 値は非常に個人差が大きい。認知症の死亡率に対する独立した寄 与度を評価することは難しい。認知症が死亡の直接的な原因また は潜在的な原因として判断されることは稀であるため、死亡証明 書の信頼性は低い。また、認知症の人は認知症との関連の有無を 問わず合併症を伴うことが多いため、合併症によって死亡が早ま ることもある。したがって、認知症の人の死亡をすべて一概に認 知症が原因であったと判断することはできない。
認知症の年間新規罹患数の推定 各地域とも、新規罹患数は年齢に伴い増加し、その後減少する。 罹患率の最大値は、ヨーロッパとアメリカでは80～89歳、ア ジアでは75～84歳、アフリカでは70～79歳で認められた（表 2.4） 。さまざまな研究により、世界全体で認知症の新規罹患数 は年間770万人と推定されており、４秒に１人が新たに認知症に なっている。内訳は、アジアが360万人（46%） 、ヨーロッパが 230万人（31%） 、アメリカ大陸が120万人（16%） 、アフリカ が50万人（７%）である。
レビュー 主に高所得国で実施された調査のメタ解析の結果から、認知症の 人では死亡リスクが2.5倍増加することが推定された（RR 2.63, （62） 。認知症の疫学および予防に対する欧 95% CI 2.17～3.21） 州共同体の作業（EURODEM)が実施した罹患率に関する調査で は、89歳までは相対リスクが2.38と一定していたが、90歳以上 では女性で1.80、男性で1.60に低下することが示された。LMIC の推定値からは、認知症の人で死亡の相対ハザードがわずかに 高いことが示された。10/66認知症研究グループ調査では、併 合ハザード比は2.77（95% CI 2.47～3.10）と報告され、不均 等性は小規模であった。一方、ナイジェリアの調査（HR 2.83, （63） や ブ ラ ジ ル の 調 査（HR 5.16, 95% 95% CI 1.10～7.27） 。低・ CI 3.74～7.12）では、さらに相対リスクが高かった（64） 中所得国において、死亡率に影響を及ぼすその他の健康上の因子 および社会人口学的な因子と認知症との比較が、これまで３調査 で実施されている。これらの調査によると、認知症は健康状態の 中でも、死亡率に影響を及ぼす最も大きな要因として新たに特定 。 された（63～65）
考察－認知症の罹患率 新規罹患率と新規罹患数は、予防戦略の策定・開始・モニタリン グの取り組みと特に関連性がある。集団間の有病率の違いや、経 時的な有病率の推移傾向は、背景の発生率や罹病期間（認知症を 伴う生存期間）の違いから生じている可能性があるため、その解 釈は難しい。現時点の770万人という年間新規罹患数は、特に調 査間での不均等性が比較的小さいことからも、世界・地域的に重 要なベンチマークとなる。有病率（3,560万人）が年間罹患率の 4.6倍であるということは、発症後の平均生存期間は概算で4.6 年であることを意味しており、この数値は過去の症例シリーズで 。 得られた結果とほぼ同様である（57）
一部のLMICにおいて認知症の有病率が極めて低かったという過 去の観察結果に対するさまざまな説明に進捗がみられている。ア 「 イ ギ リ ス 認 知 症 レ ポ ー ト（Dementia UK report） 」 で は、 メリカとナイジェリアの調査およびアメリカとインドの調査に EURODEMによる死亡の相対リスクを用いて、認知症が独立的 よって認知症の推定罹患率も非常に低いことが示されたことか 。この死亡率 に死因と判断される死亡率を年齢別に算出した（26） ら、生存期間の差は、当該地域で報告された低い有病率の説明の （58, 59） 。また、環境的なリスク は一定の割合で増加し、男性では65歳の２%から85～89歳の最 一部にすぎないことが示唆された 因子への曝露レベルの違いが関与している可能性もある（高齢の 大18%、女性では65歳の１%から85～89歳の最大23%まで増 （60, 61） 。早 健康なナイジェリア人における心血管系の状態など） 加した。全体的には、65歳以上の男性における死亡の10%、女 期死亡率のパターンが異なることも影響している可能性がある。 性における15%が認知症に起因していると示され、認知症が原 すなわち、超低所得国の高齢者は数少ない生存者であり、これ 因となった死亡の大半は80～95歳で認められた。 らの高齢者では、生存期間延長に寄与した一部の因子が高齢期の GBDレポート（６） では、認知症に起因する推定死亡率は、はる 認知症発症を防いでいる可能性もある。しかし、我々のメタ解析 かに保守的な数値となっている。60歳以上の認知症に起因す のエビデンスによると、先進国と発展途上国の認知症罹患率の差 る死亡率は、高所得国では4.0%（275,000件） 、高中所得国で は従来考えられてきたほど大きいものではなく、方法論的な因 は0.6%（19,000件 ） 、 低 中 所 得 国 で は0.6%（72,000件） 、低 子（特にDSM-IV診断基準の使用）が関与している可能性がある。 、 所得国では1.3%（111,000件）と推定され、世界全体では年 10/66認知症研究グループの調査によると、 有病率と同様に（20） 10/66診断基準に基づく認知症の罹患率はDSM-IV基準に基づく 間477,000件の死亡に相当し、当該年齢集団の全死亡のわずか 罹患率よりも高く、10/66診断基準をメタ解析に適用した場合、 1.6%であった。
35
経済的な影響： 認知症による世界の社会的費用 認知症による社会的コストや、家族・政府・保健・社会ケアシス テムに対するこれらの影響を適切に理解することは、意識向上、 適切な優先順位づけ、業務の集中化によって、認知症の人と介護 者の生活を改善させる基礎となる。認知症に対する疾病コスト 、カナダ（67） 、スウェーデン に関する調査がオーストラリア（66） （68） （26） （69） 、イギリス 、アメリカ 、などの主に高所得国ならびに EU（70）で行われている。コンセンサスとして認められた知見は、 認知症によって、直接的（医療ケアおよび社会ケア）および間接 的（家族や友人による無償の介護）なコストによる膨大な経済的 負担が既にもたらされているということであった。また、中所得 国における経済的負担の大きさに関するエビデンスも示されつつ 。 ある（71～74） 疾病のコスト調査は記述的であり、病態による総合的な社会的・ 経済的負担を定量化し、複数の保健・社会ケアセクターに対する 影響に焦点を当てている。国や地域間でのコストの分布も推定・ 比較でき、経時的な傾向についてもモニタリングあるいは一時的 な将来予測が可能である。病態全体を通じた疾病コストの比較は さらに難しく、資金配分の優先化は、疾患の経済的負担ではな く、利用できる介入の費用対効果により決定されるべきとの議論 。 もある（75） 認知症に対する世界の経済的負担について過去に実施された３研 究は、いずれも認知症の有病率と介護者から提供された情報に関 。このうち最 する最良の利用可能なデータに基づいている（76～78） も新しい世界的な推定コストは2009年の4220億米ドルで、こ の74%を高所得国が占める。この最近実施された疾病コストに 関する研究の目的は、各国でのリソース利用のエビデンスに基づ く推定値を算出することであった。したがって、各国に特異的な １人当たりの年間コスト（医療ケア・社会ケアの直接的コストお よびインフォーマルケアのコスト）を各国の認知症の推定人数に 適用し、WHO地域レベル、世界銀行による国の所得レベルで集 計した。コスト算出の方法をBox 2.2に示す。コスト（および認 知症の有病率）には2010年の推定値を反映させた。過去の値に 基づく推定コストは、適切に増額し、現時点の為替レートで地域 通貨から換算した米ドルとして示した。推定値が得られなかった 国に対しては、同地域または隣接地域の類似国からの推定値を用 いた。直接的コストに関しては、認知症の人１人当たりの直接コ ストと国民１人当たりの国内総生産（GDP）との強い関連性を 用いて、同地域内でデータのない国に対する直接的コストの合計 を予測した。医療ケアと社会ケアのコストの分割は、データが得 られている低・中所得国（LMIC）の１国として中国のデータを 適用して推定した。
重大な制約は、LMICでの保健・社会ケアに関するデータが不十 分なことであり、このコストモデルは、高所得国から低所得国へ の経済状況の外挿（国民１人当たりのGDPで調整）に主に依存 している。また、直接的な医療費（保健医療ケアセクター内）と 直接的な社会ケアのコスト（コミュニティや介護施設セクター 内）を区別することは困難であった。ADI（ 「国際アルツハイマー 病協会」 ）の2010年世界アルツハイマーレポート（79） のために 実施された疾病コスト解析では、このような制約の多くについて 記載されている。
認知症の世界的コスト（中位推計） 2010年の世界における認知症の社会的コストの合計は6,040 億米ドルであった（表2.5） 。これは世界のGDP総額の1.0%に 相当し、直接的コストのみを対象とした場合には0.6%に相当す る。GDPの割合として表した総コストは低所得国の0.24%から 高所得国の1.24%と幅があり、最も割合が高いのは北アメリカ （1.30%）および西ヨーロッパ（1.29%）であった。世界銀行の 所得分類別にみた認知症の国民１人当たりのコストは非常に幅が あり、低所得国では868米ドル、低中所得国では3,109米ドル、 高中所得国では6,827米ドル、高所得国では32,865米ドルで あった。推定認知症有病者数を乗じて算出したコスト総額は、低 所得国で43億7,000万米ドル、低中所得国で292億1,000万米 ドル、高中所得国で323億9,000万米ドル、高所得国で5,379億 1,000万米ドルであり、 認知症のコストは不均一に分布していた。 世界全体での認知症の社会的コストの約70%は、WHOの世界疾 病負荷（GBD）調査地域のうちわずか２地域（北アメリカおよ び西ヨーロッパ）によって占められており、総コストの89%は 高所得国によって占められていた。しかし、高所得国の居住者 は、認知症全体の半数以下であり（46%） 、認知症の人の39%は 中所得国の居住者（コストは全体の10%） 、14%は低所得国の居 住者（コストは全体の１%未満）であった。 セクター間における総コストの分布も国の所得レベルによって大 きな幅があった。高所得国では、インフォーマルケアのコスト （45%）と社会ケアの直接的コスト（40%）が総コストに占める 割合は類似していたが、直接的な医療費（15%）が占める割合 ははるかに低かった（図2.6） 。しかし、低所得国や低中所得国 では、直接的な社会ケアのコストが少なく、インフォーマルケア のコストが大半を占めていた。このため、高所得国では低所得国 と比べて１人当たりの総コストが38倍高く、社会ケアの直接的 コストは120倍高い。ADIによる介護施設利用に関する世界的な 調査によると、認知症の人のうち介護施設居住者の比率はLMIC （11%, 95% CI ５～17%）と比較して高所得国（30%, 95% CI 23～37%）で有意に高かった。
36
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
BOX 2.2
医療・社会ケア、およびインフォーマルケアの利用に関する推定値の算出法 施設介護 ADIは、世界的な質問紙調査を実施し、各国の調査担当者に 介護施設に居住している認知症の人の割合を都市部と農村地 域で個別に推定してもらった。この結果を重み付けし、介護 施設に居住しておりインフォーマルケアを受ける可能性が低 い認知症の人の割合を算出した。
感度分析 疾病コスト研究は利用する原データや仮定に依存するため、 包括的な感度分析を実施し、コスト推定に関するさまざまな 原データおよび仮定の影響を下記のように推定した。 ・購買力平価（PPP）換算の利用 ・コスト推定に含まれたインフォーマルケアの種類 ・インフォーマルな介護者による労働に付随する時給 ・機会コストに代わる代替コストアプローチ ・複数のタイプの介護者による労働の相対コスト
インフォーマルケア 家族、友人、他人による介護は認知症の社会的コストに重要 な影響をもたらす。ベースオプションは基本的日常生活動作 （ADL：食事、更衣、入浴、排泄、整容）と手段的日常生活 関連動作（IADL：買い物、食事の準備、移動手段の利用、 金銭の管理）の介護労働の総合計とした。論文では、基本的 ADLのみの介護労働の報告よりも複合的なADLに関する報 告の方が多く、30ヵ国の42調査によって、世界の認知症全 体の73%に相当するデータが網羅された（平均的な介護者 の労働時間は１日あたり3.6時間[範囲：１日あたり1.4～4.7 時間]） 。機会コストアプローチを用いて、インフォーマルケ アの価値を各国の平均賃金から算出し、男性介護者と女性介 護者に対して平均賃金の性差による調整を行った。
代表性 インフォーマルケアのコスト推定に用いた計42試験のうち 11試験が集団ベースデザインの試験（コホート試験、症例 コントロール試験）またはコントロール群（認知症ではない 集団）を含む試験であった。直接的コストに関しては、この ような試験は31試験中11試験であった。したがって、これ らの結果の一部は、集団ベースでない試験やコントロール群 を含まない試験に基づいているため、コストが過大評価され ているリスクが依然として存在する。
直接的コスト 各国に対し、直接的コストの総額ならびに医療ケア・社会ケ アの直接的コストの分布に対する推定値を算出した。95ヵ 国（世界の認知症の76%に相当）については、国および地 域から直接的コストのデータが得られた。主にアフリカとア ジア諸国で構成される残りの97ヵ国に対しては、上述の補 完的アプローチを実施した。
感度分析 基本的ADLの手段的日常生活動作（Instrumental activities of daily living:IADL）合計（中位推計）ではなく、基本的ADLのみ を用いてインフォーマルケアのコストを算出した場合、総コス トは22%低下した（下位推計） 。ADL/IADLの両者と見守りを含 めた場合には30%高くなった（上位推計） 。この感度分析によっ て中位推計における6,040億米ドルに対し、下位推計は4,700億 米ドル（基本的ADLのみ） 、上位推計は7,830億米ドル（基本的 ADLとIADLの補助および見守りを含むすべてのインフォーマル ケア）と算出された。 介護者は配偶者が占める割合が大きく、全員ではないものの大部 分が、通常の労働年齢を超えていると考えられていることから、
各国における介護者のうち配偶者が占める推定率に対して、賃金 を低く設定することにより、インフォーマルケアのコストと総コ ストを再計算した。この賃金を平均賃金の50%とした場合、世 界の総コストは6,040億米ドルから5,480億米ドルへと９%低下 し、平均賃金の25%とした場合、5,200億米ドルへと14%低下 した。各国の社会ケア専門家の平均賃金に基づき算出した費用を 代替コストとして用いたところ、総コストはわずかに増加した。 中位推計に基づくと、低所得国は世界の総コストのわずか0.7% を占めるにすぎず、中所得国は10.2%、高所得国は89.1%であっ た。為替レートではなく購買力平価（PPP）を用いて現地通貨 によるコストを米ドルに換算した場合、上述の比率は低所得国 （2.1%）および中所得国（20.0%）で増加し、 高所得国（77.9%） で低下した。
37
38
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
考察－認知症の経済的コスト 認知症に対する世界的な推定年間コストは6,040億米ドルであ り、認知症が世界の社会経済状況に与える影響は甚大である。認 知症の介護コストを経済規模と比べると、世界の21番目であり、 ポーランドとサウジアラビアの間に位置付けられる。このコスト の規模は以下の理由からも非常に大きいと判断できる。 ・全世界の認知症有病者数（3,560万人）は世界総人口の0.5% に相当する。 ・認知症の人の多くが、IADLの補助から完全な個人的介護およ び24時間体制の見守りに至るまで、何らかの介護を必要とし ている。 ・一部の高所得国においては、認知症患者の１/３～１/２が、よ り多くのリソースやコストを必要とする居住施設や養護施設に 。 居住している（26, 80） 有病率およびコストの世界的分布に著しい不均衡が生じている。 この一部の理由として、セクター間におけるコストの不均衡が挙 げられる。低・中所得国（LMIC）では、フォーマルな社会ケア セクター（有償の社会ケア専門家によるコミュニティ内の介護や 介護施設で発生する直接的コストに該当）は実質的に存在しな い。したがって、介護の責務は主に無償のインフォーマルな介護 者が担うこととなり、インフォーマルケアのコストが圧倒的に大 きい。一方、高所得国では社会ケアの直接的コストは全体のほぼ 半分を占める。LMICにおける平均賃金（インフォーマルなコス トの推定に使用）ははるかに低いことから、相対的な総コストは
大きな影響を受けている。 我々が推定した認知症に要する世界規模での社会的コストを、他 の病態に要する社会的コストと比較することは難しい。このよう な推定値はほとんど得られておらず、比較可能性に問題があるた めである。イギリスでは、アルツハイマー研究財団（Alzheimer’ s Research Trust）の委託によって作成された最近のレポート の中で、認知症とその他の慢性疾患による経済的負担がクロー ズアップされており、疾患コストと国の研究費用との同一条件 。その結果、認知症に （like-for-like）での比較が試みられた（81） 要する社会的コスト（230億ポンド）は、がん（120億ポンド） 、 心疾患（80億ポンド） 、脳卒中（50億ポンド）を合算した金額 とほぼ同じであった。しかし、疾患により生じるコストの100万 ポンドあたりに費やされる研究費用は、がん研究が129,269ポ ンド、心疾患研究が73,153ポンドであり、認知症研究は4,882 ポンドに過ぎなかった。スウェーデンの報告では、認知症のコス 、認知症の トが他の慢性疾患の推定コストと比較されており（82） 年間コスト（500億スウェーデン・クローナ）は、うつ病（325 億スウェーデン・クローナ） 、脳卒中（125億スウェーデン・ク ローナ） 、アルコール乱用（210～300億スウェーデン・クロー ナ） 、骨粗鬆症（46億スウェーデン・クローナ）よりも高かった。
39
病因と予防の可能性 2010年、 ア メ リ カ の 国 立 衛 生 研 究 所（The US National Institudes of Health:NIH）は、最先端科学技術会議（state-ofthe-science conference）によるレビューを実施し、保健医療 提供者、患者、一般社会のために、アルツハイマー病と認知機能 低下の予防に関する現時点で入手可能なデータの評価結果を提供 。本報告では、 「修正可能なリスク因子と認知機能低下 した（83） やアルツハイマー病との関連性について確固たる結論は出せな い」と記載されており、エビデンスベースはいまだ不完全な状態 であり、さらなる研究が必要である。一次予防の無作為化比較対 照試験はほとんど実施されておらず、試験結果からリスク低下の 可能性は裏付けられていない（下記参照） 。しかし、これらの試 験の多くは高齢者を対象集団としており、追跡観察期間が比較的 短い。神経変性は認知症発症よりも数十年も前に生じる可能性を 考慮すれば、このような試験はあまりにも小規模であり、時期も 遅すぎる。一方、集団ベースのコホート研究では強力なエビデン スベースが得られており、心血管系の良好な状態、十分な教育、 高レベルの身体活動によりリスクが低下することが示されてい る。
高齢期に開始しても認知症の発症率を低下させることはできない と考えられた。ただし、中年期から長期にわたり観察した試験は 実施されていない。
教育および認知機能の保持 コホート調査間で一貫性がない部分も認められるが、非常に説得 力のあるエビデンスが高所得国から得られており、教育や職業的 技能のレベルが高い場合に認知症の罹患率は低い可能性が示され 。低・中所得国（LMIC）において得られたエビデン ている（100） スは、これよりも限られている。高齢者の役割と責任は文化間で 異なるため、高齢者が神経変性に直面しても、なお役割と責任を 維持するために認知機能が求められることがある。LMICでは教 育や職業的技能はあまり問題とはされず、認知症の発症リスクと の関連性は高所得国ほど明確ではないと考えられる。中国・北京 （101） （14） や、ブラジル・Cantanduva（カタンドゥバ） では、識 字能力の保護効果に対する一次的なエビデンスが報告されてい る。ブラジルでも教育レベルが高いほど認知症の罹患率は低い傾 。また、 向が認められているが、この傾向に有意差はなかった（14） いずれの調査でも職業的技能による影響は検証されていない。
認知症、心血管系のリスク因子、心血管疾患 研究結果から、血管系疾患は、血管性認知症だけでなくアルツハ 。短期間（85～87） イマー病の素因にもなることが示されている（84） （88, 89） および長期潜伏期間 における罹患率を調べた研究では、喫 煙によってアルツハイマー病の発現リスクが高まることが示され 、長期コホート研究では、中 た。糖尿病もリスク因子であり（90） 年期の高血圧（91, 92）およびコレステロール高値（92）が、後のアル ツハイマー病の発症と関連することが認められている。高血圧、 糖尿病、高コレステロール血症、喫煙の心血管系リスク指標の合 計が高くなるほど認知症の発症リスクが徐々に高まることが示さ れており、この結果は、リスク因子曝露が中年期に測定された場 、あるいは認知症発症の数年前に測定された場合にも 合にも（89） （87） 、同様に認められた。
運動不足 疫学的コホート試験で得られたエビデンスにより、運動不足は認 知症発症のリスク因子であり、有酸素運動によって認知機能低下 を軽減し、認知症の発症を予防できる可能性があることが示され 。健康成人を対象とした有酸素運動に対する無作 ている（102, 103） 為化比較対照試験のメタ解析では、一貫性はないものの全般的に 認知機能にとって有益であるというエビデンスが認められた（103, 104） 。海馬容積の増加、加齢による灰白質縮小の減弱、神経回路 。脳血管系のリスク低下が関 網の結合性の改善も観察された（103） 。認知症の予防に対する有酸素運動の 与している場合もある（103） 有益性または有害性に関する無作為化比較対照試験は実施されて いない。
NIHによる最先端科学技術レビューの実施後、アメリカの別のグ ループにより疫学的なエビデンスに対する系統的レビューが行わ 認知症とアルツハイマー病の病因として心血管リスク因子と心血 れた。このレビューでは、アルツハイマー病の罹患率に対して独 管疾患が果たす役割については、大規模前向き調査では否定され 立的に影響を及ぼすという強力なエビデンスが認められている７ 、これまで蓄積されたエビデンスは非 ることがあるものの（93, 94） つのリスク因子（糖尿病、中年期の高血圧および肥満、うつ病、 常に強力である。このためアテローム性動脈硬化症とアルツハイ 運動不足、喫煙、低い教育レベル）に焦点を当てて、アメリカ国 、両 。相対リス マー病は関連した疾患プロセスであると考えられており（95） 内と世界の集団に関するエビデンスが評価された（105） 者に共通する病態生理学的な基盤および病因に関する基盤が推測 ク（Relative Risk:RR）を推定するためにエビデンスベースのメ されている（APOE e４の多型、高コレステロール血症、高血圧、 タ解析を実施し、レビュー担当者が、この結果を同集団における 高ホモシステイン血症、糖尿病、メタボリックシンドローム、喫 リスク因子の保有率と統合し、 人口寄与危険度割合（Population 煙、全身性炎症、脂肪吸収増加、肥満） 。 attributable risk:PAR） （リスク因子を完全に除去できた場合に 予防可能な同集団におけるアルツハイマー病の症例数の割合）を この分野の治療介入を複雑にしている因子の１つとして、中年期 算出した。世界的な見解としては、メタ解析より算出したRRおよ の高血圧、コレステロール増加、肥満によってあとの認知症発症 びPARは、糖尿病でRR 1.39（95% CI 1.17～1.66） 、PAR 2.4% 、コレステロール（96） 、体格 リスクは高まるが、一方で血圧（91） （95% CI 1.1～4.1） 、中年期の高血圧でRR 1.61（95% CI 1.16 指数（97）は認知症発症前に次第に低下するというエビデンスが示 ～2.24） 、PAR 5.1%（95% CI 1.4～9.9） 、中年期の肥満でRR されていることが挙げられる。つまり、認知症の人では、血圧、 1.60（95% CI 1.34～1.92） 、PAR 2.0%（95% CI 1.1～3.0） 、 コレステロール、体格指数が他の集団と比べて低い。したがっ う つ 病 でRR 1.90（95% CI 1.55～2.33） 、PAR 10.6%（95% て、早期の一次予防が最も有効な介入法であると考えられる。予 CI 6.8～14.9） 、 運 動 不 足 でRR 1.82（95% CI 1.19～2.78） 、 防試験によると、スタチン（98）と降圧剤療法（99）による介入は、 PAR 12.7%（95% CI 3.3～24.0） 、 喫 煙 でRR 1.59（95% CI
40
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
1.15～2.20） 、PAR 13.9%（95% CI 3.9～24.7） 、低い教育レ 健康、感染性疾患など）に加えて、成人慢性疾患の増加による負 ベルでRR 1.59（95% CI 1.35～1.86） 、PAR 19.1%（95% CI 担の対処に苦慮している。このような状況で、高血圧、脂質異常 12.3～25.6）であった。したがって、最も有望な予防戦略は、 症、糖尿病、メタボリックシンドロームの発見と管理は十分に実 運動不足（アルツハイマー病の12.7%を予防） 、喫煙（13.9%を 施されていない。また、多くの保健システムでは、成人慢性疾患 予防） 、低い教育レベル（19.1%を予防）を排除することであっ の増加の対処について、教育研修・整備・組織化は行われていな た。このような結果が得られた一因として、これらの因子は比 い。認知症は、心疾患、脳卒中、がんとともに、これらの公衆衛 較的多くの人に認められ、強力にアルツハイマー病と関連して 生対策上の戦略をより多く採択し、より有効に実行することに いることが挙げられる。仮にすべてのリスク因子を排除した場 よって予防できる可能性があるというメッセージを、政策立案者 合、世界のアルツハイマー病の全症例の最大50.7%を予防でき と一般社会は認識する必要がある。 ることになる。もちろんこの実現性は低いため、著者らはより現 実的に、リスク因子保有率を10%または25%減少させた場合に 限界 認知症の有病率に及ぶ影響についてモデル化した。我々が推定し 本レポートは、認知症の罹患率ならびに有病率、若年性認知症 た770万人という年間新規発生数を用いて、リスク低下をアルツ （YOD）の推定有病率、認知症の社会経済的コスト、予防の可能 ハイマー病のサブタイプのみに限定せず認知症全般に適用したと 性に関する世界的エビデンスについて初めて取りまとめたもので ころ、本論文で示された数値に基づき、全リスク因子への曝露が ある。当該業務は、最近になってLMICにおける認知症の有病率 10%低下することで世界の認知症の年間新規発生数が理論的に と罹患率に対するエビデンスベースが拡大し、介護に関する情報 250,000人（3.3%）減り、25%低下することで年間680,000 が得られたことによる恩恵を受けている。現在では、乏しい調査 人（8.8%）の新規発生数を予防できると推定された。 結果に基づく専門家の意見に頼る必要性は減り、蓄積されたデー 考察－認知症の病因および予防 タによる直接的エビデンスへの依存を高めることが可能になっ このような算出はすべて、これらのリスク因子がアルツハイマー た。このようなデータによって、認知症の有病率は、先進国と比 病を発症させているとする疫学的調査で観察された関連性を前提 べて発展途上国で非常に低いという当初の印象は改められた。エ としている。しかし、交絡因子の影響の可能性があるため、この ビデンスベースの拡大や詳細な推定値が算出されたことに伴い、 ような前提が必ずしも該当するとは限らない。例えば、喫煙に関 なお暫定的ではあるが、保健、福祉、集団的な予防リソースに関 連するその他の因子が真のリスク因子である可能性もある。疫学 する政策立案、計画、配分に対する現時点で最良の基盤が得られ 的調査においては、このような交絡因子の影響を調整する試みも た。 なされるが、このような調整が十分に成功しないこともある。逆 の因果関係についても考慮する必要がある。つまり、アルツハイ しかし、本レビューには制約がある。主な制約は、多くの地域 マー病が発症する前の早期の神経病理学的作用には、運動不足や においてエビデンスベースの調査数が不十分であること、本レ うつ病発症の傾向が含まれている。したがってリスク因子によっ ビューの対象となった一部の調査の質が悪いこと、地域内におけ て疾病が発症するのではなく、疾病によりリスク因子がもたら る調査間の推定値が不均一であることであった。これらの問題に される可能性もある。このような理由のために、政策立案者や ついて以下に示す。 アドバイザー（最近のNIHによる最先端科学技術会議（83） など） 調査の地理的範囲 は、疫学的なエビデンス単独に基づく行動を躊躇している。リス カリブ海諸国、中国、ラテンアメリカにおいて認知症に対する集 ク因子の排除や軽減による効果を検討する無作為化比較対照試験 団ベースの研究が最近拡大したことによって、これらの地域にお によって、エビデンスの質が高まると考えられる。しかし、認知 けるエビデンスの範囲が、現在では北アメリカや西ヨーロッパ 症の発生機序にリスク因子が影響を及ぼす期間（若年～中年期） と同程度まで拡大している。しかし、我々のレビューでは、研 と、認知症発症時期（高齢期）との間には長い潜伏期間が存在す 究エビデンスは依然として不足していることが強調された。中 るため、このような試験を実施することは難しい。 国やアメリカのような大規模かつ人口の多い国を適切に網羅する 教育レベルを高め、心血管状態を改善することによる潜在的な影 ためには、国全体としての人種的・文化的・経済的・社会的な多 響を確認するうえで最も期待できる方法は、このような傾向が著 様性を考慮した複数地域における多くの調査が必要となる。最も 明である集団を観察し、年齢特異的な認知症罹患率が経時的に低 優れたアプローチは全国的な代表サンプルの調査であると考えら （107） 以外の 下するかどうかを確認することである。糖尿病と高血圧の発見と れるが、カナダ（19）およびアメリカ（少数サンプル） 事例はほとんどない。わずか１～２ヵ国で実施された調査を、同 治療、肥満度の低下、禁煙、運動不足の解消、教育レベルの向上 じ世界疾病負荷（GBD）調査地域の多数の国へ一般化すること は、すでに世界の大部分の国において公衆衛生の優先課題とされ は、安全でないと思われる。外挿性に対する限界は、入手できる ている。大部分の高所得国と比較して、LMICでは、心血管系お 調査が非常に少数であるか、１調査のみであり、小規模であり、 よびその他の慢性疾患の蔓延が差し迫っている状況を予防・管理 。このような政策提示 かなり以前に実施されたものであり、および/または方法論的な するための取り組みが不足している（106） 活動には、タバコ規制政策、タバコ製品の全面的な広告禁止や課 質が低い場合に特に顕著である。サハラ砂漠以南では推定有病率 税、食品業界との自主協定を介した減塩、心血管疾患の高リスク が低かったが、これは当該大陸で実施された１件の良質な調査の 。プライマリケ 。北アフリカと中東地域にはサハラ砂 集団に対する併用薬物療法などが含まれる（106） 影響を強く受けている（16） アサービスは過剰に拡張されており、従来からの優先課題（母子 漠以南全体とほぼ同数の高齢者集団が存在し、非常に急激な人数
41
増加が予測されている。エジプト（22） 、トルコ（108）で本レビュー の対象となったのは各１調査のみであった。中央アジアと東ヨー ロッパ（ロシアを含む）は調査対象として依然十分に網羅されて おらず、推定値は非常に一時的なものである。東南アジアは５調 査が対象となっているが、これは当該地域全体の２/５に過ぎず、 2,100万人の高齢者が居住するインドネシアの調査はなかった。 認知症の罹患率に対するエビデンスは、認知症の有病率ほど広範 囲に網羅された値ではない。ヨーロッパは十分に網羅されている が、北アメリカの調査は比較的少ない。最近完了した10/66認 知症研究グループの調査により、中国およびラテンアメリカの調 査の地理的範囲は改善されたが、東アジアは依然としてわずか４ 調査であり、南アジアや東南アジアではまったくエビデンスが得 られていない。アフリカ大陸はわずか１調査である。したがっ て、本レビューの対象となった調査間の不均等性はごくわずかで あったにもかかわらず、低・中所得国（LMIC）における真の罹 患率や、一部の発展途上地域では他の高所得地域と比べて罹患率 が非常に低いこと（アルツハイマー病に関する過去の報告に基づ ）の真偽については、いまだ確定されていない。 く（55, 109, 110） 本レポートで示した疾病コスト解析は、過去の世界的な推定値よ りも優れた基本情報源に基づき実施されたが、それでも重大な限 界がある。認知症の有病率および認知症関連のリソース利用に関 する調査は、世界的な分布が不均一であり、データがない国も 多い。最近はLMICにおける集団調査が増加しているが、それで も特にアフリカ、東ヨーロッパ、中東での調査は不足している。 リソース利用に関するデータは、特にLMICにおけるインフォー マルケアの提供については、過去のデータと比べて拡大した。 10/66認知症研究グループによる中国、インド、ラテンアメリ カの調査（3, 111）が、これまでヨーロッパや北アメリカの調査に極 めて偏っていた既存のデータベースに追加されたことにより、大 きな意義がもたらされた。施設入居に関する重要な情報提供者を 対象とした国際アルツハイマー病協会（ADI）の世界的な調査の 結果も、過去の調査結果を大きく進展させた。 本レビューの重要な所見は、高所得国における認知症に対する集 団ベースの記述的研究が1990年代にピークとなり、それ以降急 激に減少したことである。有病率は経時的に変わる可能性があ り、これは疾患の罹患率の変化（例えば心血管系の健康状態の改 善による）や罹病期間の変化（例えば長期介護の改善に伴う認知 症による死亡率の低下による）のいずれかに起因する。将来的な 政策立案と計画には、正確かつ最新の数値が必要であるが、高所 得国の多くでは現在最新の数値を入手することはできない。この ような調査では、理想的には同じ方法を用いて繰り返し、認知症 の有病率・罹患率やサービス利用の長期的傾向を追跡評価すべき である。
床面接が必要であるが、全調査のうち、これらの基準を満たして いたのは半数未満で、情報提供者の面接は省略されるケースが最 も多かった。不適切な確認方法が認知症の有病率に与える影響は 明確になっていない。２つ以上のフェーズが関与する調査デザイ ンの誤用も広く認められた。このような調査デザイン、実施、解 。しかし、認知症 析の適切な手法は十分に確立されている（112） の研究者による意識は依然として低い。複数フェーズによる手法 の誤用は、常に真の認知症の有病率を過小評価し、精度を過大評 価する傾向をもたらす。また、複数フェーズの調査は、往々にし て、スクリーニング検査から確定診断評価までに極めて多くの追 。この 跡不能例が発生することから、その実施は複雑である（17） 場合もやはり、バイアスが生じることによって真の有病率の過大 。 評価または過小評価に至る可能性が高い（113） 経済的解析に関しては、大部分のリソース利用に関する調査が、 サービスを利用した「便宜的サンプル」を対象としており（代 表的な住民ベースの調査ではない） 、介護の必要性が高い集団に 偏っている点に注意する必要がある。したがって、コストが過 大評価されている可能性がある。LMICでのインフォーマルケア の推定値は、主に中国、インド、ラテンアメリカで実施された 、この調査で 10/66の住民ベース調査に基づいているが（111, 114） は、大部分の調査施設で認知症患者の30～50%が「介護不要」 と区分されていた。一方、大部分の高所得国の推定値は、便宜的 サンプルに基づいている。この結果、高所得国のコストが系統的 に過大評価されている可能性がある。しかし、高所得国で実施さ れたリソース利用調査の多くは1990年代に実施されたものであ り、フォーマルな保健・社会ケアサービスの利用は、この時期以 降に増加していると考えられる。
不均等性 本レビューにおけるモデル化アプローチで前提とした基本的な仮 説は、認知症の有病率と罹患率が世界疾病負荷（GBD）調査地 域内で均一であるということ、およびこれらの値は利用できるエ ビデンスから推定可能であり、特定地域のすべての国に適用でき るということであった。しかし実際には、一部の過去の提案とは 、有病率と罹患率の統計的に有意な不均等性がほぼ 異なり（115） 全地域に認められた。これは、GBD調査の世界的地域を構成す る国家単位あるいは準国家単位における、言語、文化、発展レベ ル、人口動態構成の多様性を鑑みれば当然である。方法論的な多 様性は調査方法を標準化することによって軽減できる。認知症の 診断が定義・適用される方法は、最も重要な多様性の原因の１つ である可能性がある。最も広く適用されている認知症診断基準で あるDSM-IV基準の使用は、運用可能であるものの、実際には十 。認知機能しょうがいの構成要素、社 分に運用されていない（116） 会的・職業的機能しょうがいの構成要素、さらにはこれらの評価 方法に関する国際的なコンセンサスを得ることが望ましい。した がって、文化的な違いを考慮した特異的な研究診断基準が有用で あろう。疾病および関連保健問題の国際統計分類（ICD）-11や DSM-Vの作成が最近になって提案されているが、これによって、 。 このような要件の一部が満たされる可能性がある（117, 118）
調査の質 特定された問題はいずれも、有病率や人数の推定値をバイアスの かかった不正確な値にしている可能性があるため、有病率調査の 質は懸念材料である。認知症の診断には、認知機能しょうがいの 他の原因を除外するため、多領域にわたる認知機能の包括的検 査、情報提供者との面接、しょうがい度に関する構造化評価、臨
42
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター２ ﹀ 認知症の疫学
将来的な傾向 認知症の数の将来的な増加について報告された予測値は注意して 取り扱うべきである。まず、この予測値は人口動態の予測値に依 存しているが、人口動態の予測値は、特に高齢集団については、 世界の多くの地域で正確でない可能性がある。次に、各地域にお ける年齢特異的な有病率は時間が経っても不変であるものと想定 されている。しかし、リスク曝露が変化すれば罹患率も増減する 可能性がある。逆に、特定の治療法や社会ケア・医療ケアの改良 によって、死亡率が低下し有病率が増加する可能性もある。わず かであっても発症を遅らせる治療によって、年齢特異的な有病率 が低下する可能性も大いにある。 信頼性の高い将来の経済的コストの予測値を算出することは非常 に難しい。すべての潜在的な背景因子が不変であると仮定し、認 知症の数の予測に基づく増加のみを考慮した場合、2030年まで に世界の社会的コストは85%増加することになる。しかし現実 はさらに複雑である。将来のコストはマクロ経済因子（経済成長 のペースなど）や認知症に特異的な因子の影響を受ける。この ような因子には認知症の有病率の変化、支援要請のパターンや 早期診断の傾向の変化、保健・社会ケアサービスの利用可能性の 変化、介護システム・介護状況の変化、より有効な新規治療の利 用可能性の変化が含まれる。LMICにおける認知症の「治療格差」 の程度はほとんど評価されていないが、このような格差は、リ 。 ソースが豊富な地域と比べてはるかに大きいと考えられる（119） 現時点において、認知症のコストは世界の地域間で不均一に分布 している。このことは、LMICでは、１人当たりのコスト・集団 ベースのコストが今後さらに急激に増加する傾向にあり、コスト の世界的な分布は罹患率の分布に近づいていくという、将来の傾 向を示唆している。このコスト増加は、複数の背景因子によって 加速すると考えられる。まず、LMICでは、より急速に人口の高 齢化が起こるため、認知症の増加もより急速に生じると考えられ る。次にLMICでは、経済成長に伴い賃金もより急速に上昇する。 さらに、特にフォーマルな医療ケア・社会ケアにおける認知症ケ アのリソースは、世界で不均一に分布している。意識向上によっ て介護の要求度も高まる。多くの高所得国では居住型・コミュニ ティ型の社会ケアシステムが十分に発展しているが、LMICでは このようなシステムは少なく、家族による従来的なインフォーマ ルケアへの依存度が高い。多くのLMICでは、経済発展と国際化 に伴う人口・社会・経済の変化によって、伝統的な家族・親族の 構造が崩壊する危機に直面している。したがって、LMICでもコ ミュニティや居住型の介護の必要性が高まり、それに伴い直接的 コストも増加する可能性がある。
要点 ・2010年時点で認知症有病者数は3,560万人、年間の新規発生 数は770万人と推定されている。 ・認知症有病者数は20年ごとにほぼ倍増し、この増加の大半は、 急速に発展している中所得国での増加によるものである。現時 点で認知症の人の58%がLMICに居住しており、この比率は上 昇し続け、2050年までに71%になると予測されている。 ・65歳未満で認知症が発症することは稀であるが、過小評価さ れている可能性が高く、若年性認知症は全症例の２～９%を占 める。 ・世界における認知症の社会的・経済的コストは6,040億米ドル で、このうち89%を高所得国が占めている。 ・高所得国では、特に超高齢の集団で認知症の人が増加し続ける と考えられる。この集団に対する長期介護の必要性（介護を担 う家族の支援を含む）に対する備えや資金調達が、今後ますま す緊急的な政策上の優先課題となることは回避できない。 ・LMICにおける罹患率と死亡率のパターンが高所得国でのパ ターンに近づけば、認知症の有病率も同様に変化すると思われ る。これは、LMICにおける認知症有病者数と関連コストの増 加率の予測（有病率が一定との仮定に基づく）が保守的になっ ている可能性を意味する。 ・LMICでは居住施設での介護は普及しておらず、コミュニティ によるサービスが十分に発達していないことから、インフォー マルケアのコストが大半を占めている。 ・介護の質と利用可能性を改善し、解決策を探索するための取り 組みを、一次予防策における緊急的な投資と併せて行うべきで ある。修正可能なリスク因子を特定するにはさらなる研究が必 要である。 ・一次予防では、現在のエビデンスによって示唆されている標 的、すなわち教育へのアクセス改善、および血管疾患のリスク 因子（糖尿病、中年期の高血圧、中年期の肥満、喫煙、運動不 足）への対処に注力するべきである。 ・世界の全地域で認知症蔓延の進行状態をモニタリングしなけれ ばならない。さらに予防プログラムの有効性や、介護の対象範 囲を拡大するために講じる対策の影響を評価する必要がある。 現時点のエビデンスによって強力なベースライン値が得られて いるが、これは、現在十分に網羅されていない地域からのエビ デンスが蓄積すれば、さらに改善されるであろう。
43
チャプター３
認知症に対する政策および 計画、法律、倫理的問題
44
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
認知症が認知症の人と介護者に及ぼす膨大な負担を考慮すれば、 世界中の政府が直面している課題は計り知れない。過去十年の間 に問題の大きさと行動の必要性に対する認識が高まってきた。一 部の国では、認知症に対する戦略、政策、計画、ガイドラインが 策定されている。共通する要素としては、多部門連携アプローチ の必要性、認知症の人と家族の要求・期待に合致し、アクセスし やすく、妥当な金額で利用できる良質の保健・社会ケアおよび サービスを提供する必要性、倫理的・社会的・法的・財政的な保 護の重要性が挙げられる。低・中所得国（LMIC）では、コスト のかかる収容型介護に過度に依存している高所得国での失敗を繰 り返さないことが望まれる。 本チャプターでは、認知症に対する一部の国家的な取り組みに関 する概要を示す。さらに、認知症に対する公衆衛生対策上のア プローチに関するさまざまな側面の解決に向けて、正式な計画 （plan）を策定した国ならびに重要な措置を講じた他の国につい て簡単に報告する。認知症の政策、計画、戦略の内容や詳細の程 度については各国で異なるが、それぞれに共有可能な情報や教訓 が含まれている。WHOの事務局長Dr. Chanが「保健システム は状況に極めて特異的なものであり、パフォーマンス改善のモデ ルとして流用できるベストプラクティスは１つたりとも存在しな いが、良好に機能している保健システムには、特定の共通する性 。この概要では、認知症 質がある」と述べたとおりといえる（120） に対する国家の政策、計画、戦略を策定する際の重要項目の基本 事項を示す。 また、本チャプターでは社会的・経済的な支援システムや法体制 についてもレビューし、人権向上の必要性、ならびに能力や自立 性が失われた際の虐待や自由損失からの保護の必要性について強 調している。最後に、本チャプターでは、計画、サービス提供、 認知症の人と家族に対する日常的支援など、認知症の対応におけ るあらゆるレベルでの倫理的な意思決定の必要性を強調してい る。
書を参照されたい。 また、中国、チェコ共和国、インド、マルタ、北アイルランド、 アメリカなどのいくつかの国では現在、認知症の影響に対する国 家的アプローチが策定されているが、最終化や施行には至ってい 。その他のヨーロッパの一部の国では、認知症が優 ない（137, 138） 先課題として特定され、国家的な認知症の政策や計画の策定に向 けて作業が開始されている。このような国には、ベルギー、キプ ロス、フィンランド、ルクセンブルグ、ポルトガル、スイスがあ る。1992年にスウェーデンでは、認知症を患っていてもコミュ ニティのすべての市民と同じ通常の生活を送るべきであるとす る「ノーマライゼーションプロセス」を提唱する、認知症に関す 、従来の理念が抜本的に変化した。 る社会的政策が策定され（139） 2010年には、スウェーデンでさらに認知症の介護に対する具体 。ドイツには認知症の 的な国家的ガイドラインが規定された（140） 国家計画はないが、認知症の問題は優先課題と考えられており、 複数の省庁で取り組みが行われている（保健、家族、高齢者、研 （138） 。オーストラリア、カナ 究、労働、社会に関係する各当局） ダ、スイス、アメリカなどでは、国が保健・社会ケアに関して地 方分権アプローチを取っているため、州や地域レベルで政策が作 成された国、あるいは作成中の国もある。
市民団体イニシアチブ 国際アルツハイマー病協会（ADI）は世界各国のアルツハイマー 病協会の国際的な連合団体であり、2004年に京都宣言（Kyoto 、メンタルヘルスに焦点を当て Declaration） を 発 表 し（141） たWHOの2001年 世 界 保 健 レ ポ ー ト（World health report 2001）からの勧告に基づく、認知症の介護に対する最低限の勧 。この勧告では、リソースの開発レベルは 告を発表している（142） 各国で異なることを認識しながら、すべての開発レベルにおいて 実行可能かつ実践的な一連の保健システムの目的と行動について 提案している。３種類の獲得レベル、すなわち低・中・高レベル のリソースを有する国のために、それぞれ10種類の行動に対す る対応が規定されている（Box 3.1） 。 2006年にアルツハイマー・ヨーロッパ（Alzheimer Europe） は、 「ヨーロッパ・アルツハイマー運動（European Alzheimer Movement） 」という、政策的な優先課題に関する宣言を採択し 。パリ宣言（Paris Declaration）では、ヨーロッパ各国 た（143） の政策立案者に対し、アルツハイマー病やその他の種類の認知症 の政策的優先度を妥当に設定することを求めている。この宣言 は、公衆衛生、研究、保健（医療）ケア、社会的支援、法的・倫 理的な優先課題を網羅している。表3.1に記載されている多くの 国では、アルツハイマー協会が、国家や準国家の政策/計画/戦略 の策定および/または施行における主要なパートナーまたは利害 関係者となっている。
認知症の政策、計画、戦略 国家および準国家の認知症に対する政策と計画 国家は、認知症の人と介護者のQOLを改善するために多様なア プローチを使用する。一部の国では、政策、その他の計画、戦 略、枠組みを開始している。これらの用語をどのように使用する かについては国によって大きく異なる。本レポートでは、活動の 枠組みが定められている政府の政策文書、計画、戦略に対して 「政策および/または計画」という用語を使用している。しかし、 ある国における特定の公文書を参照する場合は、その文書内で 使用されている用語をそのまま使用した。このような例として、 イ ン グ ラ ン ド に は「Living well with dementia: A National Dementia Strategy（認知症とともに素晴らしい人生を送る： 。 認知症国家戦略） 」という戦略がある（121） 政策/計画/戦略の簡単な概要（目的、行動の重要な領域、計画実 行のスケジュールを含む）を表3.1に示す。詳細については原文
45
国
政策／計画／ 戦略の名称
ビジョン／ねらい／目的 活動分野
期間
出典
オーストラリア 認知症イニシアチブ： 「認知症とともに生きる ・コミュニティによる介護パッケージ 認知症を国家の保健上 人およびその介護者と家 ・高齢者介護スタッフの研修 の優先課題へ 族のより良いQOL」 ・認知症行動管理助言サービス（Dementia Behaviour （The Dementia Management Advisory Service） Initiative: Making ・認知症の人と家族のための支援と情報 Dementia a National ・研究資金提供 Health Priority） ・コミュニティ支援のための助成金 カナダ アルツハイマー戦略－ 「3つ の 対 策 の 実 施 を 通 ・スタッフの教育と研修 （オンタリオ州 我々の未来に備えて して認知症の人と介護者 ・医師の研修 の準国家計画） （Alzheimer Strategy を支援する」 ・国民の意識、情報、教育の増強 – Preparing for our ・適切、安全で保証された環境の計画 future） ・介護者のためのレスパイト（休息）サービス ・介護者のニーズに関する研究 ・ケアの選択肢に関する事前指示書 ・老年精神医学的コンサルタントのリソース ・専門的な診断および支援 ・世代を超えた自発的イニシアチブ デンマーク 国家認知症行動計画 （National Dementia Action Plan） － 本計画には以下に焦点を当てた14の勧告が含まれる ・適時の診断 ・診断の質 ・多部門連携コミュニケーションの改善 ・認知症の人とインフォーマルな介護者のケア ・特に事前ケア計画と将来の介護者の準備についての認 識 本戦略には、3つの主題から成る17の勧告が含まれる ・認識と理解の向上 ・早期の診断と支援 ・認知症とともに素晴らしい人生を送るうえで人々を支 援するサービスを開発する
参考文献 2005～2011年 2013年まで資金 122 提供継続
1999～2004年
参考文献 123
2011～2015年
参考文献 124
イングランド
認知症とともに素晴ら しい人生を送る：認知 症国家戦略 （ L i v in g w e l l w i t h dementia:A National Dementia Strategy）
「認知症の人と家族介護 者が、認知症の病期また は所属する保健・社会ケ アシステムにかかわら ず、認知症とともに素晴 らしい人生を送ることが できるようにする」
2009～2014年
参考文献 121
フランス
フランス・アルツハイ ・認知症の人と介護者の ・介護者の支援を増強する 2008～2012年 マー病計画 QOLを改善する ・関係者全員の間の調整を強化する （French Alzheimer’s ・将来の活動のため、疾 ・認知症の人と家族が自宅での支援を選択できるように Disease Plan） 患についての理解を深 する める ・診断およびケアの道筋へのアクセスを改善する ・認知症との闘いに向け ・アルツハイマー病を患う人のQOLをより良くするた て社会を動員する めに居住型介護を改善する ・保健専門家のスキルを確認し、さらに高める ・前例のないレベルで研究に尽力する ・疫学サーベイランスと追跡調査を組織化する ・一般国民の意識向上のための情報を提供する ・倫理的検討および倫理的アプローチを推進する ・アルツハイマー病をヨーロッパの優先課題にする 認知症の医療と生活の 「認知症罹患後も不安を 質 を 高 め る 緊 急 プ ロ 伴わず安全に人生を送る ジェクト ことができ、医療ケア、 （Emergency Project 長期介護、コミュニティ for Improvement of ケアの適切かつ統合化さ Medical Care and れたサービスによる支援 Quality of Life for を受けることが可能な社 People with Dementia） 会を築く」 ・実態調査 ・研究開発の促進 ・早期診断の推進および適切な医療ケアの提供 ・十分な介護と支援の普及 ・早期発症型認知症の人への対策
参考文献 125
日本
2008年（無期限） 参考文献 126、127
韓国 （大韓民国） 認知症との戦い 認知症は国家の保健医療 2008～2010年： 2008～2013年 （War on Dementia） ケアの優先課題である ・早期診断 ・予防と治療 ・基盤整備 ・国民の意識向上 2011～2013年： ・アウトリーチサービスの拡大 ・長期介護保険の改正 ・認知症サービスネットワーク（Dementia Service Network） ・認知症管理法（Managing Dementia Law） 表3.1 認知症に関する国家および準国家の政策および計画
参考文献 128、129
注意：2012年1月時点で公表されている計画
46
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
国 オランダ
政策／計画／ 戦略の名称
ビジョン／ねらい／目的
活動分野
期間 2008～2011年
出典
認知症の人の介護 「認知症の人と介護者の ・クライアント（顧客）のニーズと願望に見合う、一連 （Caring for people QOLを 改 善 し、 専 門 家 の介護サービスの中から選択できるオプションを創設 with dementia） に効果的な介護のために する 必 要 な ツ ー ル を 提 供 す ・認知症の人と介護者に対する十分なガイダンスと支援 る」 ・認知症介護の指標により質を評価する ・主要なアウトカムは、介護の継続性を保証することで ある ・認知症発症のリスクを低減させる、または遅らせる ・意識を向上させる ・早期の評価および診断を推進する ・認知症の人を支援する ・介護者を支援する ・法制度 ・研究 ・開発対策と研究を通して介護の質を改善する ・介護従事者の知識／スキルを向上させ、増員を図る ・専門家同士の協力体制を改善する ・デイケアプログラムなどの 「積極的な介護」 を支援する ・家族と専門家のパートナーシップを支援する
参考文献 130
北アイルランド 北アイルランドにおけ 「認知症の人と介護者の る認知症のサービス改 QOLを 改 善 し、 専 門 家 善 に効果的な介護のために （ I m p r o v i n g 必要なツールを提供す Dementia Services る」 in Northern Ireland） ノルウェー 2015年認知症プラン 「認知症の人、家族介護 （ D e m e n t i a P l a n 者、介護専門家のケアを 2015） 改善する」
2011～2015年
参考文献 131
2007～2015年
参考文献 132
スコットランド スコットランド国家認 知症戦略 （Scotland’s National Dementia Strategy）
「スコットランドで世界ク 2つの主要なサービス提供領域に集中する： ラスの認知症の介護と治 ・診断後の情報および支援の改善 療を提供し、認知症の人 ・入院の代替手段を含む一般病院でのケア と家族が、認知症ととも に素晴らしい人生を送る ために最適な方法で支援 を受けられるようにする」 ・老年医学的評価ならびに医学および保健専門家の編成 ／教育 ・介護の調整 ・家族介護者のためのレスパイト（休息）ケア 疾患の検出と正確な診断へのアクセスといった焦点と同 様に、診断へのアクセス、専門家の研修、家族介護者の 支援といった一般的な主題が、これらの計画の中心とな る。
2010～2013年、 参考文献 年次進捗報告書の 133 発 行、2013年 ま でのレビュー計画 策定を確約
スイス アルツハイマー病と関 認知症の人の生活と彼ら （ヴォー州の準 連疾患 のニーズに対する保健医 国家計画） （Maladie d’Alzheimer 療ケアの認識を改善する e t m al a di e s apparentées） アメリカ合衆国 準国家計画 － （準国家計画） （アーカンソー州、カリ フォルニア州、コロラ ド州、イリノイ州、ア イオワ州、 ケンタッキー 州、ルイジアナ州、メ リーランド州、ミシガ ン州、ミネソタ州、ミ シシッピ州、ミズーリ 州、ニューヨー ク 州、 ノースダコタ州、オク ラホマ州、サウスカロ ライナ州、テネシー州、 テキサス州、バーモン ト 州、バ ージ ニア 州、 ウエストバージニア州） ウェールズ
2010～2013年
参考文献 134
－
参考文献 135
ウェールズ国家認知症 本ビジョンは「認知症に ・サービスの提供を改善する（協力） ビジョン 支援的なコミュニティ」 ・早期診断および適時の介入 （National Dementia を構築するものである ・情報、支援、アドボカシーサービス（患者相談サービ Vision for Wales） ス）へのアクセスを改善する ・介護従事者の能力を高める
2011年（無期限） 参考文献 136
注意：2012年1月時点で公表されている計画
47
BOX 3.1
アルツハイマー病に関する 国際京都宣言（2004年） 行動に関する10項目 ・プライマリケアでの治療の提供 ・適切な治療を実施可能とする ・コミュニティでの介護の提供 ・一般集団への教育 ・コミュニティ・家族・一般市民の参加促進 ・国家の政策、プログラム、法制度の確立 ・人材の開発 ・他のセクターとの連携 ・コミュニティでの健康モニタリング ・研究に対するさらなる支援 出典：参照文献141
b）国内コスト－政府の主な懸念はコストである。認知症のサー ビス利用に関する全国の測定値に加え、サービスのコストと認知 症の人の数によって認知症に関するコストを算出できる。家族の 介護者によってなされる労働のコストの計算は難しく、介護を行 うために放棄した就労機会（機会コスト）も問題となる。最良の データを生み出すための実際的なアプローチが必要である。 c）数値とコストの将来的な予測－すべての国は将来の人口を予 測している。チャプター２で考察したとおり、今後20～30年間 の認知症有病者数も予測可能である。現状において信頼性の高い 推定値が得られていることから、将来的な認知症有病者数とコス トの増加について予測値を算出できる。この数値によって認知症 に対する戦略計画の必要性が明確になり、この戦略計画を地方レ ベルではなく全国レベルで検討するべきと主張する際の強力な裏 付けとなる。 d）現状のサービスの状況－認知症の人や家族に対し、高質の診 断・治療・介護サービスが存在する場合、このようなサービスを 維持・拡大する必要がある。しかし、サービスが「目的に適した もの」でない場合には、変更が必要となる場合もある。現状の サービス提供について長所と短所を含めた批判的な解析を行うこ とによって、改訂後のシステムの概要を考察するための情報を得 ることができ、さらに、そのシステムを構築する際の基礎とする ことができる。このような解析により、認知症の診断と治療のレ ベルの低さ、および非常に活動的な地域とあまり活動的でない地 域での格差の大きさについて全般的に確認できる。 e）外部検証－信頼性を獲得するためには、公正な外部の検証に より解析結果と同じ結論に至ることが非常に有用である。例と して、イギリスでは監査局（National Audit Office）による業 務実施の後に（144） 、下院決算委員会（House of Commons’ Public Accounts Committee）が調査を行い（145） 、国家政 策の性質・内容についての有用な外的妥当性確認が実施される。
認知症の政策および計画の策定：重要項目 表3.1に示すとおり、国家的な認知症の政策・計画の多くに共通 する、策定および施行に関連する重要項目がある。下記に要約し た重要項目を考慮し、政策・計画において効果的かつ持続可能な 方法にてその必要性に確実に対応する必要があると考えられる。
問題の検証 国際レベルでの世界アルツハイマーレポート（3, ７） とWHOによ る本レポートにより、各国で高まっている認知症の影響の範囲の 定量化が行われた。一部の国では、認知症の国内有病率と経済的 影響に関する自国のレポートが作成されている。国家の政策や計 画を策定する前に、有病率やコミュニティの理解度など、集団の ニーズに関する情報が必要とされる。また、現時点の保健、社 会、コミュニティのシステムとサービス（介護者の支援サービス など）の評価や、格差の特定も実施されるべきである。問題の程 度を検証することは政策および/または計画のビジョンや目的を 規定するうえで有用である。問題の検証には以下の解析が含まれ る。 a）国内の数値－認知症の人の数を起点としたニーズに関する信 頼性の高い国内推定値よりも優れる値は存在しない。症例定義の 研究や集団ベースの調査が進展したことから、認知症の疫学に関 する確実な情報が得られている。この情報を地方および全国的 な人口動態データとともに用いて、正確な認知症有病者数を国レ ベルおよび地域レベルで推定できる。政策および財政的なコミッ トメントを得るうえで、その地域で入手した適切なデータに勝る ツールはない。
すべての利害関係者の関与 関連団体と幅広く協議を行うことが不可欠である。これによっ て、政策の理解と責任所在を共有することができ、認知症コミュ ニティのニーズを確実に反映した戦略を策定できる。このプロセ スは時間と労力を要するが、その潜在的価値として、協議プロセ スの包含性や網羅性は、プロセスを実行に移したときの妥当性に つながるということが挙げられる。多くの国では、認知症の高齢 者の介護は保健省庁単独の責務ではなく、社会福祉当局の管轄下 にも属することから、認知症に対する国家の政策や計画には、複 数の省庁間の連携が欠かせない（Box 3.2） 。協議には保健医療 提供者、介護者、そして認知症を患う本人が関与しなければなら ない。協議プロセスには特定のニーズを抱えるグループも関与す る必要があり、必要に応じて、固有民族・少数民族の集団、移民 の集団、若年性認知症の人が関与するべきである。
48
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
BOX 3.2
レバノンにおける認知症介護の組織化 レバノンの高齢者における福祉関連の問題は、主に社会福 祉省（Ministry of Social Affairs）と公衆衛生省（Ministry of Public Health）の２つの省によって管轄されている。 1999年にウィーンで開催された第１回「高齢化に関する世 界会議（International Conference on Ageing） 」の勧告 に従い、社会福祉省が議長を務める高齢者問題国家委員会 （National Commission on Ageing）が、同省の諮問機関 として設立された。当委員会には、高齢者に関連した問題を 抱えている大部分の省庁からの政策立案者が委員として参加 している。また、高齢者へサービスを提供する市民団体、有 識者、さらに最近では民間セクターからの代表者が委員とし て参加している。 社会福祉省と公衆衛生省は、いずれも認知症が衰弱性の慢性 疾患であると認識している。 従来、両省の役割は施設の入居者に部分的な財政支援を行う ことであり、高齢者の介護の主要な役割を担うのは市民団 体、慈善団体、および宗教法人であると考えられてきた。し かし最近では、両省がニーズの高まりを認識するようになっ た。公衆衛生省は一部の薬剤の費用を負担しており、社会福 祉省はレバノン全域に成人用デイケアセンターとその診察室 内に「シニアクラブ」を設立することを推進している。 出典：参照文献146
BOX 3.3
フランス： 「アルツハイマー病と関連疾患」に対する国家計画 フ ラ ン ス の「2008～2012年『 ア ル ツ ハ イ マ ー 病 と 関 連 疾 患 』 の 国 家 計 画（National plan for ‘Alzheimer and related diseases’ 2008−2012） 」では、アルツハイマー 病と関連疾患を抱える人、ならびにその家族の両者に対する 強力な政治的コミットメントが示された。この計画では、上 記の期間中に16億ユーロが使われることが確約されている。 この計画のねらいは、診断から自宅での介護（必要に応じて 施設での介護も含まれる）に至るまで、各人に個別化された 道筋を構築することである。この戦略は44の評価項目で構 成されており、実行と評価のプロセスはウェブサイトで確認 できる（www.plan-alzheimer.gouv.fr.） 。 この戦略では、アルツハイマー病と関連疾患を抱える人、な らびにその介護者が主要な対象とされており、３つの大きな 優先課題が特定されている。 ・診断法や治療法を発見または検証するための研究に、前例 のない規模の労力を費やす。 ・認知症を地域的・国家的・国際的なレベルで重要視するこ とによって、認知症に対する見解を変える。 ・以下の方法を介して患者と家族のQOLを改善する。 －フランス全域において適時に付き添いを伴う診断が受け られるよう推進する。 －患者と家族に対する介護と支援を強化し、一貫性を高め る。 多くの解決策は、特に行動・心理症状を予防し、自立性の喪 失を遅らせることに焦点を当てている。本戦略では、アルツ ハイマー病に対する巡回多部門連携チームを2012年末まで に500チーム策定することをめざしている。このチームはリ ハビリ、刺激、患者と家族に対する支援について研修を受け た専門家で構成されている。 フランスでは、この国家計画の結果として、国内における認 知症の研究力がさらに拡大し、新たな物忘れ外来（memory clinics）や診断センターが設立され、抗精神病薬の使用が抑 えられた。なお、この計画が終了する2012年以降には、こ れに代わる別の計画が必要であることが認識されている。 出典：参照文献125
49
優先活動分野の特定 状況分析によって特定された重要分野について優先的に取り組む べきである。この重要分野には、コミュニティ内の意識向上、罹 病期間を通じた保健・社会ケアサービスの利用、熟練した保健・ 社会支援ネットワークの構築、インフォーマルケア提供者に対 する支援、予防と治療に関する研究などが含まれる。認知症の 政策、計画、プログラムを策定する際の包括的な原則は、倫理 的なアプローチを組み入れることである（詳細については後出 の項にて説明する） 。例として、フランスの国家計画（French National Plan）の中で特定された優先事項に関する情報をBox 3.3に要約する。
期限の設定、モニタリング・評価システムの構築 最終的に、それぞれの活動分野に対する活動計画および期限を設 定する必要がある。また、政策および計画のモニタリングと評価 の構造は、明確に認識・策定されなければならない。
低・中所得国において考慮すべき追加事項 低・中所得国（LMIC）は、認知症に対する効果的な政策および 計画の策定にあたり、克服しなければならない特有の障壁を抱え ている。
精神・神経しょうがいに対する優先度が低いこと：LMICでは 往々にして精神・神経しょうがいに対する優先度が低い。WHO のメンタルヘルスアトラス（Mental health atlas）の報告によ WHOが実施した認知症調査の結果、12の回答国で、認知症を ると、世界の60%の国にはメンタルヘルスを対象とした政策が 対象としたプログラムが少なくとも１種類以上あると報告され 。 あり、71%の国にはメンタルヘルスに関する計画がある（147） た。最も多く実施されているプログラムの分野は「研究」 （11ヵ 国、全体の37%）と「意識の向上」 （10ヵ国、33%）であった。 これらの国の大部分では、認知症の人の介護に対する特別な規 定が定められている。ナイジェリアでは、正式な政策ではない 例えば、日本と韓国では国民を対象とした認知症に関する偏見と ものの、人口の高齢化に対する宣言が採択されている。この宣 差別をなくす教育の必要性が認識されている（Box 6.1：日本に 言では、認知症についての具体的な言及はないが、政府は高齢 おける国民の意識向上プログラムの要約） 。また、 「リスク低下プ 。 者の介護を最重要課題と考えていることが明記されている（148） ログラム」 （８ヵ国、27%） 、 「コミュニティによる介護サービス」 またインドでは、高齢者に対する国家政策（National Policy （８ヵ国、27%） 、 「居住型介護」 （７ヵ国、23%） 、 「介護従事者 for Older People） 、および国家メンタルヘルスプログラム の教育研修」 （７ヵ国、23%）も活動の重要分野として特定され （National Mental Health Programme）の中で、認知症の人 た。回答国のうち４ヵ国（13%）では、その他のプログラムと に対する特別な規定を制定する動きが始まっている（Box 3.4） 。 して、 「救急部門における認知症を伴う救急患者の管理の改善」 、 「認知症の行動・心理症状の管理に関する教育」などが報告され 意識や理解度が不足していること：これは重大な問題となること た。 が多い。認知症に関する意識を向上させ、認知症の知識不足を改 政策および計画の実行 善するためには、より一層の配慮、責務、リソースが必要とされ 政策や計画の実行は困難な道のりである場合もある。資金配分に る。認知症に対する人々の知識と信念は文化的背景によって大き 関する決定は地方レベルや独立した保健医療提供者によって下さ く異なり、意識向上キャンペーンを行う場合には、この点に配慮 れる。認知症に関するサービスへの資金配分が有益であるという しなければならない（チャプター６参照） 。 ことを保健計画策定者に納得させることが、実行段階における焦 点となる。政策や計画の実行には地方・地域・国家レベルでの インフラとリソースが不足していること：多くのLMICでは保健 リーダーシップが求められる。 分野のインフラに対するリソースが不十分であり、政府および保 健提供者の焦点は主として感染性疾患に当てられている。このた 社会資源の確約 め有効な診断・管理プロセスを提供するためのリソースが不足し 政策・計画に対する財政的な確約は最も重要である。資金は持続 ている。サービスの策定は、既存のシステムに順応可能なものと 的に確保可能で信頼性の高いものでなければならない。例えば韓 する必要がある。チャプター４では、保健・社会ケアシステムの 国では資金戦略の概要が明確に規定されており、20歳以上の全 強化を介して認知症に対するサービス提供を改善するためのいく 国民の健康保険料負担を増額することにより、認知症などの加齢 つかの仕組みについて考察している。 に伴う疾病を患う65歳以上の高齢者を対象としたサービスの資 金が捻出される。しかし保険加入率には限りがあるため、高齢者 また、LMICの多くでは、福祉システムが不足しており、認知症 集団のうち政府からの補助金を受け取ることができるのはわずか の人と介護者に大きな経済的負担を課している可能性がある。さ ４%であると推定されているが、同集団のうち認知症の人が占め らに認知症に対する活動に配分される政府のリソースが不足して 。 る割合は8.3%である（128） いる可能性も高い。戦略を持続可能なものとするためには、実行 と維持に要するコストが低くなければならず、同時に広範囲の集 セクター間の連携 団に対応できる規模でなければならない。 最大限の利益を確保するためにはセクター間の連携が不可欠であ る。また、政策および計画では、政府機関（保健、教育、社会福 リスク因子に対する大部分の研究は、高所得国で実施されてい 祉、住宅） 、学術研究機関、専門家協会、一般の保健医療提供者、 る。全世界に適用できると考えられるリスク因子もあるが、さま 専門医、認知症啓発団体、その他のNGOなどのさまざまなセク ざまな社会的・環境的な状況を十分に理解するためには、さらに ターのそれぞれの役割と責務を規定するべきである。 LMICで調査を実施する必要がある（詳細はチャプター２参照） 。
50
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
BOX 3.4
インド：認知症の国家政策に向けて 現在、インドは人口動態の移行期にあり、認知症などの加齢に伴 う疾患が増加している。しかし、認知症に対する意識は不足して おり、認知症の症状に関連した偏見が広く存在する。 インドのアルツハイマー病・関連疾患協会（Alzheimer’s and Related Disorders Society of India）による「2010年インド 認知症レポート（Dementia India Report 2010） 」が、2010 年９月21日（世界アルツハイマーデー）に公表された。このレ ポートによると、インド国内の認知症有病者数は370万人にのぼ り、この数は20年後に倍増すると予測されている。本レポート は、認知症の人に対する国家政策を策定するために利用可能なエ ビデンスに基づく情報を提供している。 インド政府は、状況の程度および認知症に配慮したサービス 確立の必要性を認識し始めている。数年後には国立高齢化研 究 所（National Institute of Ageing） が 設 立 さ れ、 高 齢 者 に 対 す る 国 家 政 策（National Policy for Older People） お よ び国家メンタルヘルスプログラム（National Mental Health Programme）の中で、認知症の人に対する特別な規定が制定さ れる予定である。 また、法務省（Ministry of Social Justice and Empowerment） や非政府組織の下で、認知症の介護に関する在宅看護や教育研修 のプログラムのための組織が複数開設されている。 出典：参照文献149
認知症の介護と他の優先課題との関連性：LMICでは、認知症の 介護を他の政策や優先課題に統合できる（その結果、認知症の介 護を強化できる）場合がある。このような事例を以下に示す。 ・プライマリケアにメンタルヘルスを統合する。 ・LMICにおける精神・神経・薬物使用しょうがい（認知症を含 む）のケアを拡大するという目的のもとで、WHOのメンタル ヘルス・ギャップ・アクションプログラム（Mental Health Gap Action Programme、 mhGAP）を実施する（Box 4.2） 。 ・国連の「非感染性疾患の予防と対策に関する国連総会ハイレベ ル会合の政治宣言（Political Declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases） 」を実施す る。 ・高齢者のための政策・計画を策定し、実施する。
・活動的な高齢化のための提案、特に運動プログラムなどリスク 低下につながる提案、および社会的参加の機会を増やすための 提案を提供する（Box 6.4） 。 ・2008年のWHOによる「健康の社会的決定要因に関する委 員会報告書（Commission on the Social Determinants of 。 Health） 」で勧告されているように、 日常生活を改善する（150）
51
社会的・法的保護、人権、倫理 認知症の人と介護者に対する社会的保護 「人口の高齢化や高齢者の社会的保護の提供よりも重要な問題は ない。この問題は我々の社会の本質そのものに影響を与えるもの であり、高齢者だけではなく人口全体が影響を受ける。 」 （ノーベ （151） ル賞受賞経済学者Joseph Stiglitz）
社会的保護の役割 サービスのアクセス性を改善し、人々がサービス利用の代償とし て経済的困難に陥らないことを確保するためには、社会的保護が 不可欠である。社会的保護の戦略は、貧困層や弱者の低減を目的 とした政策およびプログラムから成る。景気が低迷し、疾患がグ ローバル化し、主に高齢化人口と関連した長期介護の需要が高ま りつつある昨今の状況下では、このような戦略が特に重要であ る。
高齢者の社会的保護は脆弱であり、保健、住居、家族の支援、収 入源と収入レベルなどの多数の因子による相互の影響を強く受け る。特に高所得国では、高齢者に対する経済的支援を介して利用 できる支援もあるが、低・中所得国（LMIC）の多くの人々は高 齢者や退職者を対象とした給付、しょうがい年金、介護者の補償 給付による経済的支援を受けられず、保健医療ケアやその他の不 可欠なサービスの支払いを自己で負担しなければならない。この ような負担は、貧困層にとってサービス利用の障壁となり、深刻 な経済的困難の原因となる可能性もある。米ドル換算での保健関 連の支出総額のうち自己負担の割合は、高所得国の14%に対し、 （152） 。年金保障がラテンア 低所得国では50%であった（図3.1） メリカの中でも最低であるドミニカ共和国における、高齢者の要 介護性（介護の必要性）の概略とその影響をBox 3.5に示す。ア フリカおよびアジア諸国の多くでも、経済的な障壁と社会的保護 の不足は顕著である。このことは、中国とナイジェリアの事例か らも明らかである（Box 3.5） 。
52
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
BOX 3.5
社会的保護の不備 ドミニカ共和国の事例 ド ミ ニ カ 共 和 国 の 人 口 は940万 人 で、 こ の う ち50万 人 （5.7%）は65歳以上である。平均余命は男性71歳、女性75 歳である。ドミニカ共和国はラテンアメリカの中でも最も貧 困な国の１つであり、国民１人あたりのGDPは9,200米ド ルである。同地域の他の国と同様に、ドミニカ共和国では収 入の格差が非常に大きい。国民の約42%が貧困線を下回る 生活水準であり、１/３は極めて深刻な貧困状態にある。 年金保障の対象は経済活動人口のわずか18%であり、ラテ ンアメリカの中でも最低レベルである。集中的な改革案が提 唱されており、現在は実行過程にある。コミュニティにお ける保健医療ケアは、 「プライマリ受診ユニット（primary attention units） 」の制度を介して政府から提供される。診 察は無料であるが、薬剤費は支払わなければならない。医療 保険の適応範囲が狭いにもかかわらず、民間の保健医療ケア サービスが広く利用されている。ドミニカ共和国では、国民 100万人あたりの精神科医の数はわずか20人であり、臨床 心理士の数は20人、神経科医にいたっては２人である。 10/66認知症研究のデータによると、要介護者（介護を必 要とする人）の割合（年齢で標準化）はアメリカと同程度の 高い値が示されているが、要介護の高齢者が年金受給者であ る可能性は低く、有給の仕事に従事している可能性は極めて 低く、家族から経済的支援を受けている可能性も低い。認知 症は、要介護性に対する独立した強力な寄与因子である。 出典：参照文献153
・年金受給者はわずか１%であり、有給の仕事をもっている 人は７%未満であった。 ・要介護者は、その他の人と比べて、家族から経済的な支援 を受けている可能性が低かった。 出典：参照文献148
中国の事例 中華人民共和国では、保健医療ケアの資金配分、保険適応範 囲、アクセス性は、居住地域によって大きく異なる。自宅か ら１キロ以内で保健サービスが受けられる住民の割合は、都 市部の82%に対して農村地域ではわずか61%である。中国 都市部では、２種類の被雇用者向け健康保険制度があり、１ つは公務員用、もう１つは公的・民間企業の被雇用者用であ る。要介護者の保障制度は限定的であり、個人の年間納付額 に基づいて決まる。貧困者、精神しょうがいをもつ人、退職 者に対しては減額制度がある。 中国の農村地域では、政府が医療費をまかなう共同資金に出 資しているが、政府の出資額は従業員の出資額に比例して決 まる。2003年には、農村地域の79%、都市部の45%の国民 が、実効性のある健康保険に加入しておらず、ほぼ50%の 医療費は自己負担によってまかなわれていた。 都市部の35%以上、農村地域の45%以上の国民は、保健医 療ケアのための費用を捻出できない。中国では人口の高齢化 が急速に進んでいることから、高齢者に対する社会的保護 （貧困者・社会的弱者にセーフティーネットと支援を提供す るフォーマルおよびインフォーマルな仕組みを含む）は脅威 にさらされている。伝統的な社会集団の中では家族やコミュ ニティによって社会的保護が提供されているが、一人っ子政 策のために今後は支援や介護を行うことができる子どもの数 は減少すると考えられる。 以上のように、公共政策の都市偏重主義は中国で特に顕著で あり、農村地域に居住する高齢者は特に脆弱である可能性 がある。 「高齢化プロジェクトの研究課題（The Research Agenda on Ageing Project） 」 は、 人 口 動 態・ 移 住 の パ ターン、社会の変化、家族間の交流、保健行動、保健医療ケ アの利用・アクセスなどを含め、本集団を対象としたさらな る研究を実施することを支持している。 出典：参照文献154～156
ナイジェリアの事例 ナイジェリアの人口はアフリカで最大であり、１億4,000万 人を超える。このうち３%が65歳以上で、平均余命は男性 46歳、女性47歳である。世界で最も貧困な国の１つであり、 国民の90%は１日２米ドル未満で生活している。 伝統薬が広く用いられている。年金制度は拠出型であるが、 識字率が低く、失業率が高いことから、年金加入率は低い。 しょうがい者給付金は、有給雇用の就業中に損傷を受けた人 のみが対象となっている。 10/66認知症研究のデータから、以下の点が確認された。 ・要介護者の割合は調査対象者全体の24.3%であり、特に 80歳以上の調査対象者に集中した。
53
認知症の人と介護者の社会的保護：現状 ここ数年、高所得国では、特に認知症を代表とする慢性疾患を抱 える高齢者に対する保健医療ケア・長期社会ケアのコスト高騰が 予測される中、政府は財政上の難題に直面している。また、介護 者は有給の仕事を減らさざるを得ず、国家による助成がなければ 介護サービスのコストは高額にのぼるため、家族が負担するコス トも膨大な額となる。低・中所得国（LMIC）では、リソースと して家族に依存する割合がより高いにもかかわらず、家族への支 援は普遍的・包括的に提供されていない。国内および国外への移 住の増加、出産率の低下、教育レベルの上昇、女性の就業率の増 加に伴い、子ども（主に娘、義理の娘）による介護の機会や意思 が低下しており、これによって従来型の介護が実施されることは 。 減ってきている（111） LMICからの情報の大部分は、10/66認知症研究グループによる 集団ベース調査の実施施設で得られたものである。重要な知見と して、介護に伴う経済的不利益が確認された。多くの場合、介護 者は、介護を行うために有給の仕事を辞めるか、減らさざるを得 ない。10/66認知症研究の対象となったLMIC諸国の地域では、 公的年金や退職年金を受給している認知症の高齢者はわずかであ り、しょうがい年金を受給している人は実質的にいなかった。驚 くべきことに、ドミニカ共和国、メキシコの農村地域、ペルーの 農村地域、インドの２ヵ所の地域では、食糧不安（認知症の人 が、食糧を購入する資産が少なく飢餓に陥ること）が高い割合で 。10/66認知症研究の対象地域のうち年金 起こっていた（157, 158） 保障が不十分な地域では、家族からの経済的な援助（家族送金） が重要な収入源であることが確認された。しかし、多くの地域 で、近隣に居住し介護してくれる子どもがいない認知症の人が、 少数派ではあるものの相当数存在した（表3.2） 。
高齢者の経済的支援と介護を家族の責務として規定することを 。例えばインド議会は、両 政府が検討しているLMICもある（111） 親の支援を行う義務は子どもにあり、これを怠った者は罰金また は短期間の禁固刑を受けるとした法案を2007年に可決した。こ の法律は、高齢者が身体的および経済的に家族から軽視されてい る現状に基づき可決されたものである。また、この法制化によっ て、貧困層と子どものいない高齢者に対象を限定した居住施設を 国が設立することも決定した。このような法制化による社会的保 護の拡大と強化の有効性は、部分的でしかない可能性が高い。上 述した人口動態的・社会的・経済的な動向を考慮すれば、国家の 役割は必然的に高まってくると考えられる （チャプター２参照） 。 この傾向は、家族によるインフォーマルケアを経済的支援によっ て奨励し支援を行うことで、極めて効果的に管理できる可能性が ある。 WHOによる認知症の調査から、認知症の高齢者とその家族に対 する経済的支援に関する情報がさらに得られている。認知症の人 に対する社会保障・経済的支援に関して質問したところ、その 回答は、高所得国とLMICの間で大きく異なった。例えばLMICの 22ヵ国中19ヵ国（86%）では、認知症の人に対する年金制度は なかったが（図3.2） 、ロシアでは、医療・社会ケア従事者によ りしょうがいが認定された場合、毎月約20米ドルに相当する給 付金を受けることができる。また、多くの調査回答者が、認知症 の人にしょうがい年金が支給されるべきであると回答した。 WHOの認知症調査の対象となった高所得国のうち８ヵ国すべて が、認知症の症状緩和のために使用した薬剤費に対する助成金あ るいは償還制度が存在すると回答した（ただし、利用可能な薬剤 がすべて対象に含まれているとは限らない） 。LMICのうち、薬剤 費の助成金制度がある国は、22ヵ国中わずか６ヵ国（27%）で あった。メキシコは、民間企業の被雇用者を対象とした薬剤費償
54
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
還制度があると回答した。
普遍的な社会的支援に向けて 保険料の直接支払いまたは自己負担での支払いに基づく保健・社 会ケアの資金確保は、特に認知症や他の慢性疾患を抱える高齢者 にとって問題となる。慢性疾患を抱えていると継続的な介護が必 要となり、コストも莫大な額となる。同時に高齢者、特にLMIC の高齢者は、安定した収入がない傾向にあり、介護のコストと需 要によって生じる経済的な負担は家族にかかっている可能性があ る。この問題の対処法として、非拠出型の国民皆社会保障年金、 対象者を限定したしょうがい年金、介護者への給付金が、いずれ も重要な役割を果たすことができる。社会保障年金は、高齢者が 直面しているリスク、すなわち、いつまで長生きすることができ るのか、いつまで健康でいられるのか、必要になったときに他者 からの支援を頼りにできるのか、といった不安などに対する保険 となる。社会保障年金は、慢性的な貧困の軽減において重大な役 、家族の一員が年金受給者となることによっ 割を担っており（159） 。特 て、一家全体が貧困に陥るリスクを減らすことができる（160） に、インフォーマルケアが強化・奨励され、フォーマルケアまた は有償の介護が手頃な料金で利用できるようになれば、高齢の要 介護者の利益につながる可能性が高い。 支援提供のための別の仕組みとして、前納制度が挙げられる。リ スクプーリングや前納の制度を構築する場合、３つの大きな問題 に配慮する必要がある。１つ目は、少数集団の保健上のニーズを 保護するための資金プールは長期的な運用が難しいという点であ る。２つ目は、どの国においても、政府の助成金を受けるべき貧 困集団が一定の割合で存在しているという点である。３つ目は、 この制度は強制加入でなければならないという点である。強制加 入でなければ、富裕層や健康な人が制度から脱退してしまい、貧
困層や疾患を抱える人のニーズに対処するための資金が不足する 。高齢化に伴う介護ニーズに直面している集団 と予想される（161） を支援するための前納制度の例としては、日本の介護保険制度が 挙げられる。このサービスの利用者はさまざまなサービスを受け ることができ、これらのサービスは保健サービスに限定されない （Box 3.6） 。
認知症の人と介護者の法的保護 認知症の人の人権保護 認知症の人とその介護者は、その他のすべての人と同じ人権を有 している。 国連の「障害者権利条約（Convention on the Rights of Persons with Disabilities、CRPD） 」では、適切な法律の制定、基準や ガイドラインの促進、研究の促進、アクセス可能な情報の提供、 条約で認められた権利についての関連専門家・スタッフへの教育 研修促進によって、すべての障害者があらゆる人権と基本的自由 を完全に実現することを確保・促進するための基本的な義務を国 。 に課している（163） 当該条約の第１条において、政府には、 「すべての障害者による あらゆる人権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進し、保 護し、及び確保すること並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進 。 すること」が求められている（163, 164） 認知症の人は、他の人々が有している基本的な権利や自由を否定 されることが多いということが、広く認識されている。多くの国 では、規制によって自由と選択のための人権が支持されている場
55
合であっても、高齢者介護施設や救急治療の現場において身体的 拘束や薬剤使用による拘束が広く行われている。拘束を受ける 。このような拘 人の大半は認知しょうがいをもつ人である（165） 束は、拘束される人の安全性を確保し、興奮状態や「許容できな い」行動を管理し、治療の妨害や治療への抵抗を防ぐために必要 であるとして、拘束を行う人によって正当化されることが多い （165, 166） 。このような考え方は、認知症の人の支援と保護に特有 の倫理的問題を反映しており、法律を制定したからといって、必 ずしも権利の保護を確保できるとは限らない。これ以外の基本的 権利の剥奪は、第三者が詐欺をはたらき個人の資産へのアクセス を手に入れるなど、より意図的なものがある。 認知症の人、認知症の人を支援する人々、コミュニティ全体に権 限を与えるため、権利を認識し、尊重し、保護することが不可欠 である。また、認知症の人と介護者に最高品質のサービスを確実 に提供するためには、適切かつ支援的な法整備も必要である。人 権支持の基盤となるのは、認知症の人の能力を認識することであ る。認知症によって能力が制限されている場合に、法律によって 正当に期待されることとは、適切な自主性と自己決定が認識・保 護される構造を確立することである。
能力および支援による意思決定 これは、保健医療ケアや個人の福祉についての自己決定を下す能 力のある成人には、その権利があるという原則に関する問題であ る。障害者権利条約（Convention on the Rights of Persons with Disabilities:CRPD）では、障害がある人は意思決定に際し て支援を必要とする可能性があることが認識されている。CRPD の12.3条で「締約国は、障害者がその法的能力の行使に当たっ て必要とする支援を利用することができるようにするための適切 な措置をとる」と規定されているとおり、このような構造には支 援による意思決定プロセスが適切に含まれているべきである。し かし、認知症という状況のもとでは、能力に関する疑問が常に単 純であるとは限らない。認知症の人は、どのような場合に十分に 情報を得たうえでの決定を行うことができるのか。症状が徐々に 進行するという認知症の性質のため、理解し、情報を得たうえで 決定する能力は次第に失われていく可能性が高いが、認知症であ るからといって、人生のあらゆる面で決定ができないと決めつけ ることを正当化してはならない。 CRPDの第12条では、精神的な障害を抱える人には意思決定の 能力がないという仮定から脱却し、 「意思決定能力の前提」 （自己 決定の能力は、あらゆる意思決定の側面においてその能力がない ことが立証されない限り、あるものとみなす）へ移行することが 支持されている。CRPDは法的能力に対して機能的なアプローチ をとっている。このアプローチに基づくと、機能的な能力、行 動、能力（すなわち、個人が理解・識別・信頼しているもの） が、その人の意思決定能力に直接的に関連している。これは「状 況によるアプローチ」 （すべての認知症の人に能力不足が該当す ると仮定する）や、 「成果に基づいたアプローチ」 （１つの分野で の失敗によって全能力が不足していると考える）とは対照的であ 。CRPDは、精神的な障害を抱える人についてより普遍的 る（164） に述べられているが、認知症の人の能力や意思決定に適用できる 部分もある。 ボーダーライン上の能力に起因する問題を回避するため、また は少なくとも軽減するためには、意思決定支援（supported decision making） （例えば、信託を受けた家族や正式な擁護者 による意思を決定するための支援）を重要視しなければいけな い。このような形の意思決定支援によって、認知症の人が完全な 意思決定能力をもっている時期と、正式な代理による意思決定が 。支援 定期的に必要となる時期の格差をなくすことができる（168） による意思決定の割合が100%近くになっても、本人の過去の選 。本人があらゆる段階において可 好が考慮されるべきである（164） 能な限り関与することができる意思決定支援モデルを構築するこ とによって、最終的に本人の能力が大きく損なわれたときに、長 期にわたり意思決定を支援してきた人が、本人の選好や希望を十 分に理解し、本人が望むと思われる決定を下すうえで、最適な立 場にあることを確保できる。 CRPDの第12.4条には、 「締約国は、法的能力の行使に関連する すべての措置において、濫用を防止するための適当かつ効果的な 保護を国際人権法に従って定めることを確保する。当該保護は、 法的能力の行使に関連する措置が、障害者の権利、意思及び選好
法的規制の存在 メンタルヘルスの症状のために能力が制限されている人を対象と した法規制をもつ国は多数存在する。これらの規制には、治療へ の同意または同意撤回、代理または支援による意思決定、事前指 示書の実行手順に関連したプロセスが含まれる。 2005年にアルツハイマー・ヨーロッパ（Alzheimer Europe） は、20ヵ国を超えるヨーロッパの国を対象とした同意、能力、 。回答国 能力の喪失に関する法律に関する調査結果を示した（167） の法律制度では、治療に同意する、または同意を撤回する能力の ある個人の権利が認識されており、これらはすべて意思決定能力 の前提（presumption of capacity） （意思決定の能力は、その 能力がないことが立証されない限り、あるものとみなす）に基づ いていた。大部分の国では、主に親族や裁判所指定の後見人を介 した代理による意思決定の形態が明確に規定されている。一部の 国では、法律によってこれらのシステムに一定の柔軟性が認めら れており、経時的に能力が変動・低下する可能性が認識されてい る。また、裁判所の決定に従うのではなく、将来的に自身の能力 が損失した場合を考えて自ら意思決定者を任命することを認めた 法律が可決された国も、少数ではあるが存在する。 代理による意思決定において重要な要素は、人の権利が第三者や 代理意思決定者による搾取や虐待から確実に保護されているとい うことである。例えば、個人の金融資産が悪用されないよう保護 するためのプロセスが必要である。 WHOの認知症調査を介して収集されたデータから、低・中所得 国（LMIC）では、認知症の高齢者の権利の保護に関連した法制 度が少ないことが示されている。WHOの認知症調査のデータか ら（表3.3） 、高所得国とLMICのそれぞれで、能力、意思決定、 社会的または経済的な軽視や虐待からの保護に関する特定の法律 および/または規則が存在すると回答した国の割合が確認できる。
56
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
BOX 3.6
日本における介護保険制度 世界で最も人口の高齢化が進んでいる日本では、公的な介護 保険制度が2000年４月に施行された。この介護保険のねら いは、長期介護の必要性に直面している人を支援すること、 社会保険アプローチ導入により受益と負担の関係を明確にす ること、サービス利用者がさまざまな施設の包括的なサービ スを自身の選択に基づき利用できるようにすること、長期介 護を健康保険の対象から分離することである。 保険者は主に市町村である。この保険の財源は、公的基 金（国および県が37.5%、市町村が12.5%）および保険料 （50%）である。40歳以上の国民は年齢、収入、居住地に基 づき毎月介護保険料を納める。平均的な保険料は毎月4,160 円（約54米ドル）である。長期介護保険の対象となるサー ビスが必要となった人は、市町村の介護認定審査会による認 定を受け、１～７段階の介護度に分類される。認定基準は 全国的に一律かつ客観的に決定される。介護保険によって サービス料金の90%がまかなわれるため、利用者は残りの 金額を自己負担で支払うことになる。介護保険は居宅サービ ス（デイケア、訪問介護、短期入所）と施設サービス（特別 養護老人ホーム）の両方のサービスが対象となっており、グ ループホームや小規模多機能型居宅介護サービス（家庭内の 環境を維持しながら利用者に支援を提供するためのサービ ス）などの「地域密着型の長期介護サービス」も対象に含ま れる。介護支援専門員は、サービスの計画・組織化の補助、 ならびに介護プロセスの監督・評価を行う。 2000年以降、特に訪問支援を含め、保険対象となる長期介 護サービスの利用者は２倍に増加した。介護保険制度は現 在、40歳以上の認知症の人を含め、長期的な介護を必要と する人々の支援に不可欠なものとなっている。 出典：参照文献162
法律および／または規制の制度： 認知症の人の経済的および法的な意思決定能力を評価するもの 認知症の人が意思決定の支援を必要とする場合の意思決定支援を可能にするもの 後見人および代理人による意思決定プロセスの誤用から守るための保護措置を含むもの
高所得国 N=8 7（87.5%） 6（75.0%） 6（75.0%）
LMIC N=22 8（36.3%） 3（13.6%） 8（36.3%） 3（13.6%） 4（18.1%） 6（27.2%）
保健医療ケアに関する事前指示書の実施を可能にするもの（認知症終末期の延命治療および生命維持装置に関連 6（75.0%） する決定など） 認知症に基づく差別と戦う人の権利を保護するもの（雇用、収容施設への入居、保険など） 5（62.5%） 認知症の人を、 （家族やサービス提供者または他者による）身体的、言語的、経済的、感情的な軽視または虐待 7（87.5%） から保護するもの 表3.3 WHO認知症調査：関連法律の存在に関する報告
57
を尊重すること、利益相反を生じさせず、および不当な影響を及 ぼさないこと、障害者の状況に応じ、かつ、適合すること、可 能な限り短い期間に適用すること並びに権限のある、独立の、か つ、公平な当局又は司法機関による定期的な審査の対象とするこ とを確保するものとする。当該保護は、当該措置が障害者の権利 及び利益に及ぼす影響の程度に応じたものとする。 」という、有 。カナダ、スウェーデン 効な保護措置の概略が示されている（163） など一部の国には意思決定支援モデルが存在しており、精神的な 。 障害を抱える人を対象として実行されている（169, 170） また、早期診断を受けることによって、自身の保健医療計画に関 する事前指示書を用意するなど、将来の資産・医療・生活様式に かかわる意思決定を自身で下せる可能性が高まることから、法的 な有益性につながる。事前の保健医療計画とは、自分が能力を 失ってしまった時に自身の希望が代理によって実現されることを 目的として、生活様式や医療上の決定の選好性について、能力が ある間にあらかじめ書面化しておくプロセスである（事前の保健 医療指示書） 。事前計画には、医学的治療や他の介護内容への同 意または拒否に関した希望を含めることができる。
・研究：認知症の罹患率を低下させ、認知症の人の生活を改善さ せるためには研究が不可欠である。資金が確保されていること だけではなく、認知症の人が研究に適切な形で参加できるよ う、同意取得手順などの仕組みを整備しておくことが重要であ る。 倫理的な問題は、多くの場合、診断時から始まり、認知症の人の 。現時点では、保健専門家の診 生涯を通して発生する（168, 171, 172） 断告知に対する考え方には大きな差がみられる。これらの考え方 には、その人には情報を理解し記憶する能力があるとする想定、 。 心理的影響に対する懸念、治療無用論などが含まれる（175） 診断の告知における倫理的プロセスの例を以下に示す。 ・本人の理解度、経歴、信念、心理的状況、知りたいという願望 を考慮する。 ・家族構成および介護への関与度を考慮する。 ・診断上の不確定要素に対処する。 ・治療や支援の選択肢について議論する機会、ならびに資金面の 計画・法的な計画・事前の保健医療計画などの将来の計画につ いて議論する機会を与える。 ・必要に応じて心理的支援などのフォローアップの機会を与え る（176） 。 多数の倫理的問題が生じる可能性があり、日常的な介護で起こる ものもあれば、認知症の進行過程の重大な時期に起こるものもあ る。このような問題の例の一部を以下に示す。 ・家族への情報伝達に関して、本人の個人情報保護とのバランス をとる（診断に関する情報など） 。 ・意思決定支援の役割など、本人の過去の見解と価値観を、現在 の見解や価値観と比較し、バランスをとる（合法的な支援に関 する項で論じたとおり） 。 ・安全性と自由のバランスをとる。 ・補助的技術を使用する（多くの場合、安全性とプライバシーと のバランスにかかわる） 。 ・事前指示書がない場合における、延命治療や緩和ケアの保留や 中止などの終末期の意思決定
倫理的問題への対処 認知症の介護に関連した倫理的問題を考慮する場合には、治療拒 否および終末期の意思決定などの「大きな」問題に焦点が当てら れることが多い。これらの問題も重要であるが、他にも、日常の 介護にかかわる人に発生するが軽視されがちな難しい倫理的な問 。また、介護に関する文化的背景の 題が数多く存在する（171～174） 違いも倫理的な問題として注目すべき問題である。 広範囲の社会的アプローチが必要となる倫理的問題の概要は以下 。 のとおりである（168） ・偏見との戦い：認知症に対する国民の意識と理解を改善するた めの戦略を実施し、介護者の仕事に対する適切な評価を確保す る必要がある。また、認知症という疾患と認知症の人が社会に 受け入れられ、社会の一部として明確に認識されることを確保 する必要がある。 ・リソース：社会には、自身のリソースが不十分な人を含むすべ ての認知症の人が良質な介護を受けることを確保する義務があ る。すべての社会は、市民が必要な時にこのような介護サービ スを利用できる仕組みを備えていなければならない。 ・認知症の人の日常社会への参加：認知症の人はコミュニティ内 で生活する権利をもっており、社会の中で充足した意味のある 生活を送ることができるよう、保健サービス、社会サービス、 その他の支援サービスを受ける権利をもっている。社会は、認 知症の人が活動に参加でき、平等に施設を利用でき、共同生活 に参加できるものでなければならない。
58
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター３ ﹀ 認知症に対する政策および計画、法律、倫理的問題
認知症の介護への倫理原則の適用 倫理原則は特定の状況と個人への適用の中で判断することが必要 であり、意思決定のためには複数の原則を統合したり、複数の原 則の間でバランスをとったりする必要がある。また、これらの原 。 則は、状況に合致したものでなければならない（177, 178） 高い倫理的水準での介護提供を可能とするためには、ガイドライ ンが重要な役割を果たすが、これらのガイドラインは、特別な状 況においては柔軟かつ慎重に解釈する必要がある。倫理的問題を 理解することは極めて重要であることから、認知症の人に従事す る保健専門家は、良質な認知症介護にかかわる他の側面について の研修が必要であるのと同様に、倫理面に関する教育研修も受け る必要がある。このような研修の例を以下に示す。 ・倫理的問題を認識する（意思決定や介護計画に倫理的側面があ ることを認識する） 。 ・原則と見解（関連する主要な倫理原則を理解し、認知症の介護 にかかわる可能性のある人々のさまざまな見解を認識する） 。 ・ガイドラインと法律の知識（関連するガイドライン・法律の知 識を持ったうえで倫理的な決定を下す） 。 ・特定の状況に原則、ガイドライン、法律を適用する。 ・認知症の人、家族、専門家以外のケアワーカーを支援する（提 供される介護の倫理面での支援方法を把握する） 。 以上を考慮したうえで実施可能な措置を以下に示す。 ・国連の「障害権利条約」などの国際的な人権基準に基づき、倫 理的に適切な認知症介護の基準を作成する。 ・上記の基準を達成するために、明確な戦略および仕組みを構築 する。 ・虐待予防、意思決定プロセス、終末期介護、人々の権利に対処 するための法的な枠組みやガイドラインを作成する。 ・家族介護者を含め、認知症の人の支援に関与する臨床専門家に 対して人権に関する教育研修を実施する（このような教育研修 では、認知症の介護の中で発生する倫理的問題を取り扱う必要 があり、専門家ではない介護者がこれらの倫理的問題に対処す る際の支援方法も含まれる） 。
要約 ・増え続ける認知症有病者数に対応するため世界の政府が抱えて いる難題は非常に大きい。これに対応するためには、公衆衛生 上のアプローチによって、認知症の人と家族介護者の介護と経 験を改善する必要がある。認知症に関する独立した政策・計画 を介して、または認知症に関する計画・政策を、保健・メンタ ルヘルス・高齢者の政策に統合させることによって、国家的な アプローチを明確にするべきである。 ・政策や計画を策定した国では、以下の共通因子が確認された。 －幅広く取り組む必要がある問題として、意識向上、適時の診 断、高質の継続的な介護・サービスの確約、介護者への支 援、介護従事者の教育研修、予防、研究が挙げられる。 －計画およびプログラムを成功させるためには、持続可能な資 金を確保することが非常に重要である。 ・認知症の人と介護者の人権保護のためには、適切な経済的・社 会的支援が不可欠であり、これらの支援は政策や計画に組み込 まれるべきである。 ・基本的人権を認識する倫理原則（社会的・文化的背景や地理的 な条件に関係なく、社会に属するすべての人に対する包括性お よびリソースや介護サービスへの公平なアクセス）が政策、計 画、法律、実践ガイドラインの基盤になるべきである。 ・倫理的な意思決定に関連した教育および支援は、政策立案者、 専門家、家族を含め、認知症の介護を提供するすべての関係者 の人材育成に不可欠である。
59
チャプター４
認知症の保健・社会ケアシステムと 介護従事者
60
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
認知症の人口動態、経済、負担に関する解析結果から、早期診 断、コミュニティ内での支援提供、ニーズに対応できる保健・社 会ケアセクターに重点を置いた認知症の人のためのサービスの策 定および改善の必要性が政府に課されている。チャプター３に示 したとおり、少数の国では認知症の政策、計画、戦略が策定さ れ、認知症が優先課題として認識されているが、必ずしも実行に 移されていない場合もあり、世界的に、認知症の発見と管理に対 する障壁が存在していると考えられる。 保健・社会ケアシステムは、認知症の人が必要とする他者からの 援助に対する大きなニーズ、および介護者に対する重大な影響の 両者を対象とする必要がある。本チャプターでは、保健・社会支 援システムの役割と、認知症の人の臨床管理および長期介護を提 供するこれらのシステムについてレビューしている。認知症介護 のガイドラインの策定など、介護従事者における受容性と能力を 強化するための戦略を示す。
認知症の診断・治療の格差の理解 認知症は世界的に過小診断されており、診断時期は疾患プロセス の比較的後期であることが多い。高所得国においても、通常診療 で発見されプライマリケアの診療記録に記載される認知症は全体 。低・中所得国（LMIC）でこ のわずか１/５～１/２である（179） のような割合を調べた調査はインドの１調査のみであり、この調 査では、認知症の人の90%が診断・治療・介護を受けていない 。需要側と供給側の因子が相互に作用して ことが確認された（180） おり、受療行動、保健・社会サービスの利用可能性、診断および 治療の格差を理解するための態勢の関係を理解することが特に重 要である。 イ ン グ ラ ン ド の 認 知 症 国 家 戦 略（National Dementia Strategy）で実施された協議において、認知症の発見率の低さ に寄与している３つの因子（開かれた議論を妨げる認知症に対す る偏見、記憶しょうがいは自然な老化現象の産物であるという誤 解、講じる手段は何もないという誤解）の組合せが強調された。 。 これらの因子は、支援要請や支援提供の活動を妨げている（121） したがって、意識の向上と支援の要請が、認知症の治療格差をな くすための戦略の中心となる。これについてはチャプター６で詳 細に説明する。 認知症の診断のためには、プライマリケアと専門医療の間で効果 的な調整が行われなければならない。しかし、世界の保健システ ムの多くは、適切な技能を有する人材の不足によって十分に機能 していない。各国における100,000人あたりの精神科医の人数 。また、世界銀行の収入層別にみた100,000 を図4.1に示す（147） 。これらの 人あたりの各種保健専門家の人数を表4.1に示す（147） 結果から、LMICにおける保健セクターでは人材が不足している ことは明らかである。
保健・社会ケアシステム 認知症の人のためのケアの道筋 認知症は複合的なニーズを伴い、特に進行期には高度の要介護性 と病的状態を伴う。これらの介護のニーズには、発見、診断、症 状の管理、ならびに長期的な支援が含まれ、多くの場合、介護従 事者の技術・能力とサービスが課題となる。また、認知症の介護 の大部分は、フォーマルな保健医療ケア以外の場面、主として家 族によって提供されている。認知症の人と介護者のQOLを改善 するためには、保健・社会ケアサービスによって提供される介護 が、調整・統合化されたものであり、疾患の経過とともに生じる 変化に対応できるものであることが不可欠である。これらの変化 に対応可能で、定期的な再評価も含まれたケアの道筋が、認知症 の人の介護を改善するうえで重要である。
61
認知症の介護における保健医療ケア提供者のそれぞれの役割につ いて、WHOの認知症調査で収集したデータに基づき評価した。 その結果、神経科医や精神科医は、最も高い頻度で認知症の診断 と管理の役割を担っていた。一方、プライマリケア医、老年病専 門医、診療看護師が診断に関与する可能性は低かった。調査回答 者に対して、診断を受ける可能性が高い人の割合について質問 したところ、大半の低・中所得国（LMIC） （22ヵ国中16ヵ国、 45.4%）では、上述の臨床医のいずれかによって診断を受ける 人の割合は25%未満であると報告された。調査回答者によると、 すべての高所得国、およびLMICの22ヵ国中16ヵ国（72.7%） に、診断・評価・管理を目的とした物忘れ外来や老年病クリニッ クが存在した。一方、低所得国の13ヵ国の大部分では、これら の施設は地理的に限定的であり、多くの場合は首都もしくはその 他の大都市のみに設立されていた。
保健医療ケアの道筋の構築 認知症のケアの道筋には、適時かつ有効な方法で正確な診断を行 うことのできる熟練した人材がおり、必要時かつ必要に応じて適 度・十分に介護を提供できる保健システムが組み込まれているべ きである。これまでプライマリケアの重要な役割は軽視されてき た。提供者の役割の範囲と性質は、保健システムのリソースのレ ベルに依存している。 2009年 世 界 ア ル ツ ハ イ マ ー レ ポ ー ト で は、 認 知 症 に 対 す る 。認知症 サービスを計画するための枠組みが示されている（３） の進行性の性質を反映したさまざまなサービスが提案されて おり、地域密着型の社会ケア・支援サービスと連携して計画 するための枠組みが提案されている（図4.2） 。オーストラリ ア、フランス、イギリスでは、この方針に従って取り組みが開 始されている。Box 4.1で、フランスのアルツハイマー・プラ ン（French Alzheimer Plan） で 採 用 さ れ て い る「 ア ル ツ ハ イマー病患者の自立と社会的統合を支援する施設（Maisons pour l’Autonomie et Intégration des malades Alzheimer、 MAIA） 」について説明する。これは、人を中心としたアプロー チのための戦略であり、これによって複数のサービスをより適切 に調整することが容易になる。
62
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
BOX 4.1
フランスにおける「アルツハイマー病患者の自立と社会的統合を支援する施設 （Maisons pour l’Autonomie et Intégration des malades Alzheimer、MAIA） 」 MAIAは フ ラ ン ス の ア ル ツ ハ イ マ ー・ プ ラ ン（French Alzheimer Plan）の重要な要素であり、認知症の人に対し てより良い受容性、順応性、介護をもたらすことを目的とし ている。MAIAのモデルでは、どこに連絡すればよいのかが 分からず、細分化され十分に連携がはかられていない複雑な 組織との交渉を行わなければならない家族に対する不明確性 を軽減することをめざしている。 MAIAは、病院、一般開業医、デイケアセンター、アルツハ イマー病センター、自治体サービス、社会サービス、ホーム ヘルパー、ボランティア、認知症協会などを含め、各地域で 介護、補助、支援の分野におけるパートナーのネットワーク を介した統合化のプロセスを構築することによって、この問 題を解決している。利用者がどの組織を介して最初にシステ ムを訪れたかにかかわらず、１ヵ所ですべての業務が完結す ることをめざしている。また、その対応もできるだけ包括的 なものでなければならない。MAIAシステムは既存のシステ ムにとって代わるものではなく、部門間の連携が改善された 構造を提供するものである。MAIAでは、たまたま利用でき るリソースが提供されるのではなく、利用者によって表明さ れたニーズに対応するサービスが提供される。 15件の調査によって、MAIAが下位の構造で機能することが 確認された。これらの調査では、統合化の第一段階を達成し、 ケースマネジャー（複雑なケースの場合）を有効に活動させ るためには、地域レベルでの調整が不可欠であることが示さ れた。モデルの展開が開始されており、2014年までに500 のMAIAによってフランス全体が網羅される予定である。 出典：参照文献125
プライマリケアの役割 認知症と思われる症例を最初に確認することがプライマリケアの 重要な機能であることが広く認識されている。フランスのアルツ ハイマー・プラン（125） に明記されているとおり、またイギリス の政策（121）でも示唆されているとおり、正式な診断はスペシャ リスト（訳注：精神科医、神経科医等）が行うべきであると考え られていることが多く、認知症の治療薬処方の適格性や開始の判 断は、当該分野のスペシャリストのみが行うべきである。プライ マリケアには重要な役割があるため、プライマリケアとスペシャ リストによるサービスの間で効果的な調整が行われない場合に は、十分なリソースを有する高所得国においても治療格差を減ら すことは難しい。
LMICでは、スペシャリストの人数が不足しているため、プライ マリケア医ならびにスペシャリスト以外の人が認知症の診断と管 理において果たす役割ははるかに大きい（図4.1） 。また、早期 認知症の高齢者を発見するためには、コミュニティ内での訪問 支援や定期的な訪問が重要である。WHOは、特にLMICにおけ る認知症をメンタルヘルス・ギャップ・アクションプログラム 。 （mhGAP）で取り組むべき優先事項の１つと特定している（181） このプログラムの中で、スペシャリスト以外の人による認知症の 管理のためのエビデンスに基づくガイドラインが作成されてお り、治療の規模を展開し、治療格差を減らすという概念が盛り込 （Box 4.2） 。 まれている（９）
63
診断前
診断
診断後の支援
調整と介護の 管理 認知症の人のニー ズを評価（および 定期的に再評価） し、認知症の人と 介護者と共同で介 護を調整する
コミュニティー サービス こ の 段 階 で は、 徐々に短い間隔で 介護が必要とされ るようになる。ま た、行動・心理症 状がより多くみら れ る よ う に な り、 身辺自立能力が低 下してくる。認知 症の人の自宅また はコミュニティ内 の施設で介護が提 供される
継続的介護
終末期緩和ケア
疾患、症状、およ び認知症かもしれ ないと心配してい る人が支援を受け るためにどこに行 けばよいか、に関 する国民の意識向 上
診断を受ける
認知症の人と家族 介護者が、疾患を 受け入れ、将来の 計画を立て、現在 の状況を最大限に 活用する（すなわ ち、まだできるこ とは続け、低下し ていく能力には意 識を集中しない） ことができるよ う、情報と支援を 提供する
継続的な介護が必 要とされ、予測不 可能な症状または 行動・心理症状に よる要求度が一層 高まる。この段階 は、理由によらず 認知症の人が病院 でのケアを必要と する時期でもある
これは、認知症の 人が人生の最後を 迎えつつある時期 における継続的介 護の特別な形態で ある
「調整と介護の管理」は、診断から緩和ケアまでの認知症の一連の経過を通して適用されるべきである
図4.2 認知症サービス計画のための7段階モデル（3）
長期介護サービス 保健システムに基づく診断前の段階および診断段階を超えて、認 知症の人と介護者のQOLを改善するためには、診断後の継続的 な保健・社会ケアサービスを有効に調整することが重要である。 広範囲にわたる診断後の支援サービス、コミュニティによるサー ビス、継続的な介護サービス、終末期緩和ケアも同様に不可欠で ある（図4.2） 。 「長期介護」という用語は、自分のケアを行うことができない慢 性疾患やしょうがいを抱える人々による医療上のニーズおよび医 療以外のニーズを満たすためのサービスの範囲を示すために用い られることが多い。長期介護の例を以下に示す。 ・診断後サービス：将来的な計画を立てること。支援、助言、情 報を必要に応じて提供すること。自立性の維持を援助するこ と。 ・コミュニティサービス：認知症の人が希望する限り、また居宅 介護が無理な状況になるまで、自宅で過ごせるよう援助するこ と。ショートブレークやレスパイト（休息）ケアを設け、介護 者を援助すること。サービス利用者が社会に参加する機会を提 供すること。 ・継続的介護：居宅介護が無理になった人に介護を提供すること （グループホームや居住型介護など、支援または施設による異 なる様式の住居形態） 。末期の認知症の人に対応すること。
それぞれの目的は相互に関連しており、途切れのない対応とパー トナーシップのアプローチを行うためには、サービス全体の連携 が必要である。長期介護はフォーマルなものと無償/インフォー マルなものがある。無償ケアは家族や友人によって提供される介 護である。フォーマルケアは有給介護者によって提供される介護 で、介護施設や居住施設で提供される看護ケアや日常的なケアが 含まれる。 認知症の人の大半はコミュニティ内の自宅に居住しており、さら に大部分の人はできるだけ長い間自宅に住み続けたいと考えてい る。この思いは一般の人々、高齢者全般、特に認知症の人で一貫 している。また、高所得国で実施された経済的研究から、認知症 のコストを上げている最も大きな要因は施設型介護であることが 。 示されている（３） 大部分の高所得国は、深刻な精神疾患のみならず高齢者の介護 （健康問題を伴う人）に対しても、20世紀前半の施設型介護と いう伝統から脱却している最中であり、あるいは脱却しようと している。これらの国は現在、地域密着型の介護システムを優 先している。オーストラリアでは、2011年の認知症有病者数は 266,574人と推定されており、この数は2030年に553,285人、 。 2050年 に942,624人 に 増 加 す る こ と が 予 測 さ れ て い る（182） オーストラリアの連邦政府および州政府は、これに対応するため コミュニティでの介護サービスと介護パッケージの拡大、居住型 介護の質改善、認知症の行動・心理症状に対処するためのイニシ 。ま アチブを含む包括的な計画およびシステムを策定した（183） た、日本やスウェーデンなどの国では、居宅介護と施設介護の 中間に位置付けられる介護として、小規模グループホームが導 入されている。小規模グループホームの定員は６～10人であり、
64
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
BOX 4.2
メンタルヘルス・ギャップ・アクションプログラム（MHGAP） 2008年にWHOは、低・中所得国（LMIC）における精神・ 神経・薬物使用（MNS）のしょうがいに対するケアの拡大 を目的としたメンタルヘルス・ギャップ・アクションプログ ラム（mhGAP）を策定した。mhGAPの戦略では、認知症 を含む優先度の高いMNSしょうがいに対する保健セクター 内外での管理に関する、統合化されたアプローチが支持され ている。mhGAPの目標は、以下に示す項目を実施すること によって、緊急的に必要とされている事項と現在利用可能な 事項との格差（GAP）を解消し、世界におけるMNSによる 疾病負荷を軽減することである。 ・利害関係者のコミットメントを強化し、資金と人材の配分 を増やす。 ・特にLMICにおいて、重要な介入が広い範囲で行われるよ うにする。 スペシャリスト不在の保健医療環境でのMNSしょうがいに 対するmhGAP介入ガイドは、WHOが作成した技術ツール であり、mhGAPの実行を補助することを目的としている。 この介入ガイドは、エビデンスの系統的レビューを介して 国際的な協議・参加のプロセスを経て作成された。本ガイド は、臨床上の意思決定プロトコールを用いて、優先度の高い 疾患に対する統合化された管理方法を提示している。 この介入ガイドは、国家および地域のニーズに適合させたう えで、スペシャリストがいない保健医療環境下で勤務する保 健医療ケア提供者が利用することが可能なモデルである。 出典：参照文献9および181
mhGAPの介入ガイドによる認知症のアルゴリズム
スタッフは24時間体制で支援を行う。コミュニティによるイン フォーマルな支援またはフォーマルな支援が不足している状況に おいて、グループホームは従来型の施設型/居住型介護の代用と 。 して機能する（184） アフリカ、アジア、ラテンアメリカのLMICでは、高齢者を対象 としたフォーマルな施設型介護はほとんどない。現在でも、長期 介護の大部分は家族の責務とされている。多くの家族は民間の介 護サービスの費用を支払うことができず、国の補助金による施 設もほとんどない。利用可能な施設型の介護は、メキシコのよ うに宗教団体や非営利組織によって提供される傾向がある（Box 4.3） 。
65
BOX 4.3
BOX 4.4
メキシコの認知症の人のための デイケアセンター メキシコは人口１億1,200万人で、60歳以上の人口が 10%近くを占めている。このうち認知症の人は約60万 人であると推定されている。 メキシコには現在、認知症の人と介護者のための政府 主導のプログラムはないが、認知症の人を対象とし た公認のデイケアセンターが７ヵ所ある。いずれの 施設もNGOにより運営されており、大部分はメキシ コ・ ア ル ツ ハ イ マ ー 病 協 会（Mexican Alzheimer’s association）のイニシアチブによるものである。全施 設とも大都市にあり、このうち２施設はメキシコシティ にある。すべての施設に多部門連携の研修を受けたチー ムが配置されているが、各デイケアセンターに通所でき るのは約30人のみである。既存の施設では人々のニー ズを満たすには不十分であることは明らかである。 デイケアセンターの財源は、主に寄付金と利用者および 家族による少額の支払いによってまかなわれている。各 施設は評議会によって運営されている。これらのセン ターの数を拡大するためには、より安定した財源が必要 である。 出典：参照文献185
オース ト リアにおける介護者と認知症の人 を対象と した２週間のレスパイ トプログラム このプログラムでは介護者と認知症の人の両者にケアが 提供される。10～15組の「ペア」 （介護者と認知症の 人のペア）が各プログラムに参加する。認知症の人が個 別の段階に応じた刺激療法（認知記憶訓練、作業療法、 身体訓練）を受けている間に、介護者は強化訓練コース に参加し、疾患について学習し、特別なコミュニケー ション技術の訓練を受ける。グループや個別でのカウン セリングも受ける。介護者は、リラックスしたり、休息 をとるため自由に時間を過ごすこともできる。 104人の介護者を対象とした単一群事前事後デザインの 試験を実施し、介護者が感じる負担と抑うつ症状に関す る本プログラムの有効性を評価した。この結果、本プロ グラム実施期間中に抑うつ症状と認知症に関連した症状 が低下することが示された。本プログラムは介護者と認 知症の人に広く利用され、受け入れられている。2000 年以降、30以上のコースが実施されている。 出典：参照文献188, 189
コミュニティにおけるサービス 認知症の人に、本人に影響を及ぼす決定にかかわる選択とコント ロールを付与するためには、適時かつ適所において適切な支援を 行うことが特に重要である。コミュニティ在住の人に対しては、 家事、料理、買い物、移動、日常的なケアの補助（衛生面での補 助など）を含むさまざまなサービスについての支援が必要であ る。 WHOの認知症調査によると、 高所得国の７ヵ国中６ヵ国 （85.7%） において、コミュニティによるサービスが認知症の人に提供され ていたが、低 ・ 中所得国（LMIC）では21ヵ国中３ヵ国（14.2%） でしか提供されていなかった。例えば中国およびロシアでは、こ のようなサービスは大都市に限定されていた。コミュニティによ るサービスが提供されているすべての国で、ケアワーカーが介護 提供にかかわっていると報告された。カナダなどの一部の国で は、研修を受けた、または資格を保有する保健専門家がケアワー カーを監督していた。 WHOの認知症調査の回答者によると、高所得国では、コミュニ ティによるサービスは、支払い方法に関して、全額負担、一部助 成、無料という一連の選択肢の下で提供されていることが報告さ
写真：オーストラリアM.A.S Alzheimerhilfe/ Stefanie Auer
れた。例えば日本では、介護サービスは共同負担による介護保険 でカバーされていた（Box 3.6） 。
レスパイトケア 大部分の家族介護者は、認知症の人を自宅で支援したいと考えて いるが、自宅での介護は介護者にストレスをもたらし、介護者 と被介護者の両者に対して広範な悪影響が発生する場合がある （チャプター５参照） 。自宅で十分な介護を提供するために、介護 者はフォーマルなサービスによる援助を必要とする場合もある。 レスパイトケアでは、主たる介護者以外の人が認知症の人の介 護を一時的に行う。 「レスパイトケア」の用語は、多様な範囲の
66
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
サービスに対して用いられる。レスパイトケアは、認知症の人の 自宅、デイケアセンター、コミュニティ（社会イベントへの参加 など） 、居住型施設のいずれかで実施される。誰が介護を行うか は状況によって異なる（研修を受けているスタッフまたは受けて いないスタッフ、あるいはボランティア） 。レスパイトケアの期 間も、数時間から数週間と幅があり、日中や夜間に限定されるこ ともある。また、レスパイトケアは計画的な場合もあれば、緊急 的で予定外の場合もある。 レスパイトケアのねらいは、主たる介護者を介護の責務から一時 的に解放し、休息を与えることであり、願わくは、介護者である ことに伴うストレスをある程度和らげることである。また、レス パイトサービスは、認知症の人にとっても有益であるべきであ る。質の高い休息によって、従事・社会参加の機会が得られる （186） （Box 4.4） 。レスパイトケアの有効性に関連したエビデンス は少ない。３件の無作為化比較対照試験のレビュー結果による 。 と、 介護者に対する結果に対する有益性は認められなかった（187） しかし、本レビューの対象試験には方法論的な問題が数多く指摘 されており、本分野ではさらなる研究が必要である。 WHOの 認 知 症 調 査 に 回 答 し た 高 所 得 国 の ８ ヵ 国 中 ５ ヵ 国 （62.5%）では、国によってレスパイトサービスが提供されてい たが、LMICでは22ヵ国中３ヵ国（13.6%）であった。しかし LMICのうち別の３ヵ国においては、民間サービス業者や地域の アルツハイマー病協会によってレスパイトケアが提供されてい た。また、レスパイトケアのコストは、高所得国では全般的に助 成されていたが、LMICでは全額が利用者負担となる割合がより 高かった。
よって、新たな介護の代替モデルが見られるようになり、これら のモデルのいくつかは、一部の高所得国で、施設における介護 提供の哲学と実践に影響を与えている。この代替モデルのうち 「人を中心とした介護（‘person-centred care’） 」を提唱とした Tom Kitwood（190, 191）の業績が良く知られている。Kitwoodは、 認知症を単なる生物医学的なアプローチとみなし、主観性（当事 者の経験）を無視する、Kitwoodが言うところの「介護の古い 文化」に批判的であった。Kitwoodにとって介護の古い文化と は、タスク主導性で、医学的なケアのアプローチに重点を置いた 文化であった。 「パーソン・センタード・ケア」では、対照的に 価値観を重んじ、認知症の人と家族の幸福とエンパワーメントに 重点を置いている。 認知症ケアマッピングなどの他のモデルには、パーソン・セン タード・ケアの原則が取り入れられている。認知症ケアマッピン グは評価ツールであり、パーソン・センタード・ケアの改善を意 図した哲学である。オーストラリアの居住型介護施設に居住して いる325人を対象としたクラスター無作為化比較対照試験におい て、パーソン・センタード・ケア群、認知症ケアマッピング群、 従来型介護群の３群のいずれかに参加者を割り付け、それぞれの アウトカムを評価した。その結果、通常介護を受けている参加者 と比べて、認知症ケアマッピング群とパーソン・センタード・ケ 。 ア群の参加者では、興奮状態が改善した（192）
緩和ケア 緩和ケアはWHOにより「体の痛みやその他の身体的問題、心理 社会的問題、スピリチュアルな問題の早期発見と的確な評価およ び治療によって苦痛を予防・軽減することにより、生命を脅かす 疾患に伴う問題に直面している患者とその家族のQOLを改善す 。緩和ケアには、家族に対 るアプローチ」と定義されている（193） 。 する支援や死別カウンセリングも含まれるべきである（194） 特に死期が近づくにつれて、認知症の人の介護は最善の状態とは 言えなくなるというエビデンスが報告されている（195） 。緩和ケア は、パーソン・センタード・ケアの目的に合致したものであり、 認知症の人の介護にとって有益なものである。緩和ケア、特に終 末期の緩和ケアは、臨床医によって、あるいは起こり得る問題 （体の痛み、飲み物や食べ物を摂取できない、飲み込むことがで きないなどの問題、ならびに介護者にとっては、死別、治癒を目 的としない治療アプローチへの順応などの問題）に関する知識と 。 経験を有する人によって管理されることが望ましい（196）
居住型介護 高所得国では、コミュニティによるサービス提供に優先度がシフ トしつつあるにもかかわらず、居住型介護は現在も認知症の人の 長期介護において、大きな機能を果たしている。居住型介護は、 コミュニティによる支援（フォーマル・インフォーマル）が不足 した場合に、その人のニーズを満たし、その人にとって最適な サービスを提供するために、最も適切かつ有効な方法となる可能 性がある。 WHOの 調 査 に よ る と、 対 象 の 高 所 得 国 ８ ヵ 国 の う ち ７ ヵ 国 （87.5%）において居住型介護の支援（資金やリソースを介した 支援）が行われていた。これに対しLMICでは、22ヵ国中８ヵ国 （36.4%）でこのような支援が行われていた。たとえ居住型介護 があったとしても、施設数は不十分なことが多い。例えば、ポー ランドでは認知症の人を対象とした施設はわずか１ヵ所しかな い。政府支援による居住型介護施設がある国では、１ヵ国を除く すべての国で、政府機関がこれらの施設を規制管理していたが、 この規制が十分であると報告した国はわずか３ヵ国であった。規 制が不十分な理由として、規制強化用の財源不足、規制に従わな い施設が起訴されるケースが少なすぎること、認知症介護に特化 した規制が少なすぎることが挙げられた。調査時点においてドミ ニカ共和国は規則策定中であった。 居住型介護の基準および質を改善する必要性が認識されることに
長期的な介護サービスの構築 LMICと高所得国はいずれも、高年者層に、より具体的には認知 症の人に長期介護を提供する必要性の高まりに直面している。 高所得国では、国家、民間セクター、家族のいずれが提供する場 。人 合であっても、長期介護のコストが急激に増加している（197） 口の高齢化に伴い長期介護サービスの需要は急激に高まってお り、財源と将来的な展望について激しい議論が行われている。現 在のところ、高所得国で提供されている長期介護の規模、形式、 質にはばらつきがあることから、さまざまな国の経験を共有・確 。 認できる余地は大きい（198, 199）
67
BOX 4.5
マレーシアにおける 認知症の人に対する介護 マレーシアでは、保健社会福祉省（Ministry of Health Social Welfare Department）が高齢者のためのサー ビスを提供しており、その中には保健医療ケア、ガイ ダンス、カウンセリング、レクリエーション、宗教教 育、福祉サービスが含まれている。家族のいない人や先 住民に対し、社会サービスを介した財政面の補助や、施 設型介護が提供されている。高齢者援助事業（Aid for Older Persons scheme）のもと、社会福祉部（Social Welfare Department）に登録された60歳以上の人に は毎月手当が支給される。これらの高齢者には人工/矯 正器具および眼鏡の購入費や国内移動に対する減額制度 もある。また、保健社会福祉省はコミュニティに居住し ている高齢者用のデイケアセンターを管轄している。 高齢者を対象としたコミュニティによるサービスには、 多くのNGOが関与している。これらのサービスには、 ホスピス・マレーシア（Hospis Malaysia）によって提 供される在宅での緩和ケアやデイケアセンターがある。 デイケアセンターでは、介護者が出勤している間に高齢 者に介護が提供される。これらの介護のリソースやシス テムでは、認知症を発症する可能性のある高齢者も対象 に含まれている。 出典：参照文献200
考えが、これに反するエビデンスが増えつつあるにもかかわら ず、今なお続いている。マレーシアでは、長期介護のニーズを政 府が認識しており、政府の計画やNGOの主導の計画のもとで、 介護施設が設立されている（Box 4.5） 。 長期介護の問題に対処するには、国家と社会の役割、インフォー マルな介護者（主に女性）の立場、また特に被介護者の権利と受 給権に関する難しい決定や代償が必要となる。長期介護の適切な 介入によって、認知症の人の機能やQOLが改善し、主流となる 保健サービスのコストを抑えることができ、居住型介護施設への 入所を遅らせる、または減らすことができる。また、経済的およ び社会的な活動参加の減少によってインフォーマルな介護者に発 生する間接的なコストを最小限に抑えることができる。 発展途上国での長期介護の組織化の問題解決には、プライマリケ アやスペシャリスト以外のサービス提供者を関与させながら不十 分なリソースを有効活用することを確保する戦略や、コミュニ ティによる福祉活動を重要視することが必要とされる。Prince ら（201）は、LMICにおける介護パッケージを提案している。この パッケージでは、基本的なパッケージを拡大しており、情報を伴 う診断、定期的なニーズの評価、健康診断、介護者支援を重要視 している。さらにこのパッケージは、介護者の研修、レスパイト ケア、可能な場合には認知症の行動・心理症状の評価と治療も含 まれるよう拡大する必要がある。また、Princeらによると、介 護の方向性を長期介護とコミュニティによる訪問支援にシフトし ながら、研修を受けたプライマリケアチームによって最善の介護 を提供することが可能である。同様に、他の慢性疾患を対象とし た介護と統合し、より広範囲のコミュニティが支援する高齢者と しょうがい者のためのプログラムと組み合わせた場合に、介護の 提供はより一層効率的になると考えられる。 また、前述したWHOのメンタルヘルス・ギャップ・アクション （9, 181） のアプローチでも同様に、認知症 プログラム（mhGAP） の診断および管理ならびにコミュニティ内での介護者への支援に おいて、スペシャリスト以外のサービス提供者が重要な役割を 担っていることが注目されている。mhGAPや他の類似したプロ ジェクトでは、妥当かつ持続的なシステムの変化を引き起こし、 持続可能なコストで有益性をもたらすうえでの、これらの戦略の 有効性に関するエビデンスを示す必要性がある。
長期介護のニーズの高まりという難題に対処することは、基本 的に公共選択の問題であり、かつ政治的意思の問題である。こ のことは経済協力開発機構（Organisation for Ecomomic Cooperaion and Development:OECD）諸国で見受けられ、各 国での長期介護に対する優先度の違いは、公的支出および民間 支出の大きなばらつきに反映されている（スペインでのGDPの （197） 。支出の程度 0.6%からスウェーデンでのGDPの2.8%まで） の差は、国家によるサービスの範囲と介護の質によって主に決ま る。 高齢者の自宅で支援を行うことは、看護施設や他の居住型介護施 設を利用する場合と比べて一般的にコストがかからず、大部分の 人がこれを望んでいる。しかし、この目標を達成するには、家族 のためのレスパイトケアや専門的なガイダンスを含む広範囲の支 援サービスが利用可能であることを、国が保証する必要がある （197） 。居住型介護という従来型の看護施設の代用として、小規模 グループホームの可能性についても検討するべきである。 低・中所得国（LMIC）の多くでは、これらのニーズは家族の支 援によって満たすことができ、現在すでに満たされているという
特別なニーズを抱える集団に対する ケアの道筋 認知症であること、または認知症の人の介護者であることに起因 する新たなニーズを抱える集団が存在する。特定集団または少数 集団の事例として、先住民および少数民族、移民、知的しょうが い者、ゲイ・レズビアン・バイセクシャル・トランスセクシュア ル・トランスジェンダーの人々、若年性認知症の人が挙げられる。 これらの人々にはそれぞれに特別なニーズがあるが、共通してい るのは、診断、認知症に関する情報入手、保健・社会サービスへ のアクセスが、他の集団と比べて難しくなる可能性が高いという
68
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
点である。サービスへのアクセスを困難にしている原因として、 当該集団における認知症の理解や認識の不足、言語や文化的な障 壁、適切な情報源やサービスの不足が挙げられる。このため、こ れらの集団が平等にサービスにアクセスできるようにするために は、政策とケアの道筋をニーズに適合させ、利用可能かつ受容可 能な方法で提供される必要がある。 ケアの道筋と政策の変換に柔軟性をもたせることによって、これ らのニーズを抱える人すべてに広範囲のプログラムおよびリソー スを提供できるという事例が、以下のとおり立証されている。
諸島民（Aboriginal and Torres Strait Islander、A & TSI）を 対象とした有病率調査が実施され、これらの集団で認知症の発 。A & TSIと保健提供者・ 症リスクが高いことが確認された（202） サービス提供者が連携することにより、早期診断と適切なサー ビス利用ならびに文化的理解の維持といった、認知症を患うA & （Box 4.6） 。 TSIの人を支援するための優先課題が特定された（203） 少数民族（最近の移民、二世・三世の移民を含む）の多様性は、 認知症の人と家族に対応する際の個別の問題を生み出している。 いくつかの調査によって、少数民族という立場がサービス利用に 。特 どのような悪影響を及ぼしているかが示されている（204, 205） に認知症の理解の仕方（認知症は脳の疾患ではなく、老化現象の 産物であるという信念やスピリチュアルな理由があるという考え
先住民および少数民族 オーストラリアでは、遠隔地に居住するアボリジニ・トレス海峡
BOX 4.6
オーストラリアにおけるアボリジニ・トレス海峡諸島民の認知症介護 オ ー ス ト ラ リ ア の ア ボ リ ジ ニ・ ト レ ス 海 峡 諸 島 民（A & TSI）は、さまざまな健康上のアウトカムに関して不利な状 況に直面しており、平均余命が短く、暫定的データによると 認知症の罹患率が高い（先住民以外のオーストラリア人と比 べて罹患率が4.8倍高い） 。栄養不良、慢性疾患の高い有病 率、トラウマ、教育レベルが低いことなどの社会的因子・健 康上の因子が、認知症の罹患率を高めている。 このような状況にもかかわらず、A & TSIは何代にもわたり 口頭で伝承される知恵、知識、文化を維持している。このよ うな情報には、伝統薬、家族に伝わる社会情緒的な話、土地 の保護、伝統的食物に関するものがある。 A & TSIは、国家の認知症団体であるアルツハイマー・オー ストラリア（Alzheimer’s Australia）との連携のもと、認 知症の介護、サービス、支援を優先課題と特定している。文 化的知識を維持しながら現代的な保健医療ケアへのアクセス を改善することによって、A & TSIが現在直面している不利 な状態を部分的に克服できる。早期診断とA & TSIによる地 域サービスによって、認知症の人が可能な限り長期にわたり 自宅および地域のコミュニティ内に居住し続けることができ る。また、A & TSIの介護従事者の臨床技術を高めることに よって長期介護に投資することは、雇用創出にもつながる。 認知症を抱えるA & TSIの人が、同じA & TSIの人に介護さ れることによって、人道的理由に対する社会組織も強化され る。他人を介護する気持ちによって慎み深さや辛抱強さを学 び、幸福感を共有できる。これらの人間性は機能的な相互依 存の維持とその他の社会的アウトカムの改善にとって重要で ある。 出典：参照文献202, 208～210
（Yarrabahのアボリジニーコミュニティ）
Lynton Crabb：Yarrabah Aged Person Hostelにて子どもたちに教える高齢者
写真：アルツハイマー・オーストラリアのPositive Images Series IV/
69
BOX 4.7
知的しょうがい者 ダウン症候群の人はアルツハイマー病を発症するリスクが有意に 高い。研究結果によると、ダウン症候群の人の50～70%は60歳 以降に認知症を発症する。ダウン症候群の人の認知症発症年齢 は、一般的に高齢者が罹患する孤発性の認知症と比較して、低年 齢であることが多い。 アメリカでは知的しょうがいとアルツハイマー病の専門家による 国家タスクフォースにより包括的レポートが作成された。このレ ポートでは、このような集団の発見、介護、支援に関する政策 上および実践上の推奨事項が示された。このレポートのねらい は、認知症を患う成人の知的しょうがい者が質の高い支援を受け ながらコミュニティ内で生活を維持できるようにすることである （211） 。
オランダにおける 認知症介護のネットワーク オランダでは、認知症介護のネットワークを構築する ことにより統合化された介護を促進するためのプログ ラムが、政府資金によって行われた。このプログラム には、社会的レベルでの専門家の参加の不足（一般開業 医など）といった複数の障壁があった。このような障壁 にもかかわらず、本プログラムへの参加によって、認知 症の介護の大幅な改善や、職場環境の適度な変化が認め られた。専門家の86%によって、クライアント・セン タード・ケアのアプローチにより、ストレス対処の難し さを抱えていることに関する罪悪感や羞恥心など、イン フォーマルな介護者が抱えているさまざまな問題に関す る理解が改善したと報告された。これらの専門家のうち 40%は、このプログラムがこれらの問題の対処に有用 であると考えており、50%は、クライアント照会とい う選択肢が増えたと回答した。参加者のうち特に看護師 は、連携した認知症介護の能力が改善したと報告した。 出典：参照文献229
若年性認知症の人 若年性認知症（文献では早期発症型認知症と記載される場合もあ る）の人の疫学についてはチャプター２で考察した。社会的な視 点から見ると、いわゆる退職年齢前に認知症を発症した人は、高 齢期に認知症を発症した人と比べて、生涯にわたり異なる立場に 置かれる。若年性認知症の人は、仕事を現在も続けているか、あ るいは退職したばかりである可能性がある。同居中の子どもや大 学生の子どもがいる可能性もある。高齢者で一般的にみられるそ の他の慢性疾患はない可能性もある。また、高齢の認知症の人を 対象とした情報や支援は、通常、若年性認知症の人には該当しな い。 政策的な視点から見ると、保健・社会ケアの支援や老齢年金の受 給資格は現在の年齢を基準とすることが多く、若年者はこれらの 経済的支援を受けることができない可能性があるため、若年性認 知症の人に対しては特別な配慮が必要である。若年性認知症の人 と早期認知症の人は、認知症支援団体の代弁者・支援者としてか かわることが多く、このような団体を統率する役割を担う場合も 多い。このような支援団体への参加によって、若年性認知症とい う少数グループの認識に関する肯定的な政策勧告が示されてい る。このように公共活動に参加し、その経験を共有することによ り、認知症を抱える若年の人は、認知症に伴う老齢者差別の軽減 につながるポジティブな意味での変化をもたらすこともできる。
など） 、コミュニティ内での他者による恥辱や偏見の経験、保健 サービス利用時の過去の否定的な経験のすべてが、認知症の人に よる援助要請の障壁となっている。これまでの研究によって援助 、援助要請の改 を要請する際の障壁は特定されているが（206, 207） 善において民族性と文化が担う役割を十分に理解するためには、 さらなる調査が必要である。A & TSIの事例と同様に、文化的な 信念とニーズに対応できる連携アプローチが不可欠である。
ゲイ・レズビアン・バイセクシャル・トランスセクシュアル・ トランスジェンダーの人々 ゲイ・レズビアン・バイセクシャル・トランスセクシュアル・ト ランスジェンダーのコミュニティに対する政策上の問題は主に、 介護の責務を負うパートナーの権利や、保健医療ケアと資産の問 題に関する代理意思決定などにかかわるパートナーの福祉の領域 に該当する。 地域の文化にもよるが、一部の国ではアルツハイマー病協会がこ のような集団を対象とした支援と教育プログラムを提供してい る。通常はコミュニティを中心とした組織との連携により提供さ れている。差別という従来的な理由のため、匿名の維持を希望す るコミュニティを支援するための方法の１つとして、オンライン 上の支援グループがある。また、オンラインでの支援によって、 地理的に分散した集団に対しても他の集団と同様に支援するため の柔軟性が得られる。
介護従事者の人材育成 本レポートでは、保健・社会ケアの従事者とは、保健および福祉 の強化を主な目的とする活動に従事しているすべての人と幅広く 定義されている。したがって、無償の介護者も介護従事者に含ま れる。しかしながら本項の目的においては、保健・社会ケアセク ターに所属するサービス提供者のみを意味するものとする。無償 の介護者についてはチャプター５で論じる。
70
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
保健・社会ケアセクターでは多くの職員が認知症の人の補助に携 わっている。その範囲は広く、プライマリケアやコミュニティケ ア（一般開業医、一般診療看護師、ソーシャルワーカー、ケア コーディネーター、コメディカル、パーソナルアシスタント、在 宅介護、一般病院・地域病院） 、臨床・医療補助スタッフ（臨床 的なサポート提供者を含む） 、メンタルヘルスサービス・リハビ リサービス・ケアホーム・緩和ケアサービスのスタッフなどであ る。このうち一部の従事者によって、コミュニティでの長期介護 （保健医療ケアと社会ケアの両者）が提供されている。
人材育成：重要事項 認知症の介護従事者における人材育成の問題を評価する際に重要 な因子を以下に示す。 ・認知症にはさまざまな段階があり、各段階に対して異なるイン プットが必要であること ・高質かつ安全なサービス提供のために必要な能力 ・保健・社会ケア従事者におけるさまざまなカテゴリーの数 ・サービス提供者の各種カテゴリーにおける既存の技能 ・専門性の継続的な育成および定期的評価と能力支援を確保する ための監督の存在 上記の因子に基づき、介護従事者の人材育成に対し考慮すべき多 数のテーマが決まる。
介護従事者の考え方と知識 認知症に対する保健・社会ケアサービスの従事者の考え方は、経 験、専門的知識、技能によって左右され、したがって職種と保健 医療ケアシステムにおけるその位置付けに関係する。例えば、一 般開業医が保健医療ケアシステムのゲートキーパーとなっている 国では、認知症と診断するかどうかに関する一般開業医の決定は 。しかし早期診断が行われることはあまり 極めて重要である（212） ない。この原因として考えられる要因の１つは知識の格差である （213～216） 。一般開業医には、コミュニティサービスとリソースに 関する知識、診断ならびに認知症と通常の老化現象との鑑別能力 （およびそれに伴う誤診のおそれ）に関する知識、さらには診断 。 の告知方法に関する知識が不足していると報告されている（216） 診断の障壁になり得るとして特定された他の因子には、利用可能 な支援サービス不足の認識、治療無用論、受診の遅延（認知症の 徴候を通常の老化現象と間違えることによる場合もある） 、医師 。 自身の感情的な反応や偏見が挙げられる（216～218） 最近実施された調査では、偏見が早期診断（218～221） や診断の告 知（175, 218, 222, 223）を妨げる可能性のある因子であることが確認さ れている。５ヵ国で実施された多部門連携フォーカスグループに 関する定性的研究では、偏見が適時の診断に対する最も強力な 。認知症に関連した偏見 しょうがいとなることが確認された（220） についてはチャプター６において広範に論じる。 専門的な認知症サービス従事者であっても、認知症の介護研修を 受けているスタッフの割合が低いというエビデンスが増えつつあ 。例えばイギリスでは、認知症専門のケアホームのうち、 る（224） スタッフが認知症に関する特定の研修を受けていない施設は約１ 、病院の看護職員のうち52%は、認知症介護にお /３であり（144） ける職場ベースの専門能力開発または学習の機会を与えられてい 。現在実施されている認知症介護に関する教育研修 なかった（225） も、その質は多様であるということがエビデンスによって示され 。 ている（224, 226）
必要とされる能力 長期介護が必要な人に対して核となる５つの能力として、パーソ ン・センタード・ケア、連携、質改善、情報・伝達技術、公共衛 。問題は、これらの核となる能 生上の概念が特定されている（227） 力を、保健従事者を雇用・配置する施設を介して実践に移すこと である。カリキュラムの変更、新たな教育法、革新的な教育研修 モデルが必要である。このような方向への動きを実証したオラン ダでの事例をBox 4.7に示す。
教育研修の必要性 基本的な医学、看護、治療のカリキュラムにおいて、診断を目的 とした評価、あるいはニーズに基づく評価に関する教育研修を実 施する必要がある。カリキュラムは、単純な治癒介入を中心とし た現状から脱却し、長期支援と慢性疾患管理も含める必要があ る。慢性疾患を有する多くの高齢者は虚弱であることを考慮すれ ば、訪問支援によるケアや自宅での患者の評価・管理に関する教 育研修の必要性もある。
連携とチームワーク 介護の新しいパラダイムに伴い、異なるカテゴリーの保健医療ケ ア提供者と認知症の人ならびに家族との連携およびチームワーク が非常に重要視されるようになった。認知症の人の役割と介護 パートナーとしての家族の役割を尊重する関係を構築することに 。多部門連 よって、健康状態が改善することが示されている（228） 携チームは精神科医、神経科医、臨床心理士、看護師、一般開業 医、作業療法士、コミュニティ/ソーシャルワーカーで構成され、 これらのメンバーはそれぞれの経験を共有して互いに連携する ことができる。この方向への動きを実証するインドの事例をBox 4.8に示す。
71
BOX 4.8
インドにおける認知症の評価および管理のための多職種連携アプローチ 認知症の評価および管理には、さまざまな分野の多くの専門 家が必要であるが、場合によっては部門間の調整が行われず に、サービスが細分化されることがある。このようなことを 防ぐために、インドのチェンナイにあるVHS HospitalのTS Srinivasan Instituteでは、多職種連携チームが設立された。 このチームは神経科医、精神科医、メディカルオフィサー、 臨床心理士、カウンセラー、理学療法士、作業療法士、電気 生理学的検査技師で構成されており、認知症を含む神経学 的・精神的しょうがいを抱える人の評価およびリハビリを提 供している。 臨床家によるトリアージの後、認知しょうがいの疑いのある 患者に対して、心理社会的しょうがい、身体しょうがい、合 併症についての詳細な検討が行われる。さらに臨床検査およ び画像検査も実施される。医師は報告書に基づき患者の所見 を評価し、診断を下し、治療を行う。早期であるが確立され た認知しょうがいであると診断された場合には、理学療法や 作業療法などのリハビリが行われ、本人と介護者に対する心 理社会的介入も行われる（啓発、認知機能の再訓練、栄養学 的カウンセリング、健康増進治療など） 。 このような状況において、ソーシャルワーカーや診療看護師 は、ケースマネジャーとして機能する。ケースマネジャー は、認知症の人と家族との緊密な関係を確立しながら、利用 可能なサービスを提供し、および/または、これらのサービ スへのアクセスを促進し、仲介役として機能し、介護と支援 サービスを最適な状態にする。 このようなチームワークによる多職種連携モデルによって、 医師への依存度が低下し、不十分な医療専門職のリソース が最適な形で活用されるようになることから、LMICでは、 このようなモデルの潜在性は極めて大きい。また、非常に 許容性の高いモデルでもあり、治療を超えたケア（care beyond cure）を提供できる。 出典：参照文献230
写真：インド・チェンナイ・VHS HospitalのTS Srinivasan Institute
長期介護の従事者の研修：特別な側面 長期介護の従事者には、 コミュニティの看護師、 ヘルスワーカー、 居住型介護スタッフ（直接的なケアワーカーを含む）が含まれ る。専門家以外の直接的なケアワーカーも、有能である場合には 監督下において介護の需要の一部を担うことができ、複雑なケー スに対処しなければならないときには、専門スタッフに依頼する ことができる。 ここ数年間で、認知症の人のニーズに適切に対応するための長 期介護スタッフに対する特別な研修の必要性が認識されてき た。現在、看護施設スタッフの教育カリキュラムを変更し、看 護施設での認知症の人の介護を改善するための心理社会的手法 。例えば、一部の国 を確立する取り組みが行われている（231, 232） では、老年医学や老年学についての特別な教育が行われている。 低・中所得国（LMIC）の中には、コミュニティの認知症介護を 支援するため、長期介護の従事者を対象とした研修が行われて いる国もある。インド南西に位置するケララは、インドで最も 平均余命が長く（74歳） 、出生率が低い州であり、現在人口動 態的な移行期にある。さらに、かなりの人数が他国、特にペル シャ湾岸諸国へ移住している。したがってケララでは要介護の
高齢者に対する支援の必要性が高まっており、自宅や施設での 介護に従事する女性を雇用する多くの事業者が州内に存在する。 インドのアルツハイマー病・関連疾患協会（Alzheimer’s and Related Disorders Society of India）は、1993年以降、ケラ ラと他の州において高齢者介護研修プログラム（Geriatric Care Training Programme）を実施している（期間：３～10ヵ月） （233） 。 認知症の人は要介護性が極めて高いことが多いため、日々の身体 的な介護を担当するケアワーカーに対しては、認知症介護の研修 が特に必要である。オーストラリアの大部分の州では、地域密着 型および居住型の介護に従事するケアワーカーに対し、能力ベー 。他の国でも、直接 スの認知症の研修が必修とされている（183） 的な介護スタッフに研修を実施することによって、スタッフによ る直接的な拘束（interactional restraint）の頻度や興奮状態の 。 重症度が低下し、 介護の質が改善することが認められている（234） LMICでは保健従事者が少ないため特別な問題が発生している 。この人材不足に対処するための革新的な戦略が業務移行 （task shifting）である。10/66認知症研究グループが、コミュ ニティのヘルスケアワーカーを研修し、介護者の研修を含む簡易 （227）
72
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
的な介入を行った場合の有効性について検証した結果、介護者 の心理的な病的状態および負担感が軽減することが確認された （Box 4.9） 。
認知症介護のガイドライン 認知症介護の実践ガイドラインを支持するエビデンスは、認知症 の人の研究参加に関連する倫理的な懸念などが存在することか ら、他の臨床分野と比べて少ない。しかし次第に、このようなエ ビデンスも増加しつつある。 過去数年間に多くの国で認知症のガイドラインが作成されてお 、 シ ン ガ ポ ー ル 保 健 省（Singapore Ministry of り（140, 238～240） 。さらに地域レベ Health）もガイドラインを作成している（241） ルでのガイドラインが作成されている国もある（イタリアなど） （241） 。ラテンアメリカではアルゼンチンやメキシコに認知症のガ 。この他に、多くの専門家協会が認知 イドラインがある（242～244） 、各国特有の状況や方 症のガイドラインを作成しているが（241） 法に応じて、その範囲は多様である。認知症の人の長期介護の管 理に関するガイダンスも介護従事者にとって有益である。オース トラリアの長期介護のガイドラインの事例として、 「質の高い認 知症のケアシリーズ（Quality dementia care series） 」が挙げ 。 られる（245） LMICにおける認知症の介護とサービス改善のための重要なス
テップとして、WHOにより、メンタルヘルス・ギャップ・アク ションプログラム（mhGAP）プログラムの認知症分野において エビデンスに基づくガイドラインが作成されたことが挙げられる （246, 247） 。これらはスペシャリストが存在しない環境における精 神・神経・薬物使用しょうがいに対するWHOのmhGAP介入ガ 。この介入ガイドには医師や看護師 イドの基盤となっている（９） などのプライマリケア提供者に対する単純な臨床アルゴリズムが 含まれている（Box 4.2） 。
認知症介護のガイドライン：重要事項 認知症介護のガイドラインには、診断・評価・治療の臨床面、な らびに質の高い長期介護に関するガイダンスや、良質の介護を妨 げる可能性がある法的および倫理的な問題に関するガイダンスが 含まれるべきである。 イ ン グ ラ ン ド の 認 知 症 の 戦 略 で あ る「Living well with dementia: a national dementia strategy（認知症とともに素 晴らしい人生を送る：認知症国家戦略） 」では、認知症の人の支 援を行う際の核となる８つの原則の概要が示されている（Box 4.10） 。これらは、ガイダンスによって介護従事者が認知症の人 と介護者を十分に支援できるようにすることが求められている分 野である。また、国家のガイドラインは、地域間や文化的集団間 の違いに十分対応できるよう柔軟性を備えている必要があり、必 要に応じて他言語や方言に翻訳される必要もある。
BOX 4.9
10/66認知症研究グループの集団ベースの「Helping carers to care（介護のための 介護者の援助） 」介入 10/66認知症研究グループによる「Helping carers to care （介護のための介護者の援助） 」の研修者育成の介入法が、 10/66認知症研究グループの広範囲にわたる国際的専門家グ ループからの協力を受けてインドで策定された。認知症の人 の主たる介護者を対象とし、拡大家族も対象とした。この介 入の目的は、介護者に認知症に関する基本的な教育と問題と なる行動の管理に関する特別な研修を提供することである。 まず、コミュニティのヘルスワーカーが２日間の研修プログ ラムを受けた。参加者は３つのモジュールで提供される情報 を習得し、介入のシナリオに従ってロールプレイを行った。 この研修パッケージのモジュールの内容を以下に示す。 モジュール１：評価：a） 認知/機能しょうがい、b） 認知症に 対する介護者の知識および理解、c） 介護の配備（誰が家族 か？ 誰が認知症の人と同居するのか？ どのようにして主 たる介護者を補助するのか？ どの行動上の問題によって最 も困難な状況が発生するのか？ どの程度の負担を感じてい るのか？） モジュール２：基本的教育：a） 疾患に関する一般的な説明、 b） 将来的に予想されること、c）認知症を発症させる/発症 させない因子、c） 地域で実施可能な介護および治療 モジュール３：行動上の問題に対する研修：評価によって特 定された行動上の問題についての解説（身体的衛生、着衣、 失禁、質問の繰り返し、執着性、攻撃性、徘徊、無感情） 。 次に、コミュニティのヘルスワーカーが家族介護者に対して 週１回30分間の研修を５回行う。 この介入は、アルゼンチン、チリ、中国、ドミニカ共和国、 インド、メキシコ、ペルー、ロシア、ベネズエラにおける無 作為化比較対照試験で検証された。この結果、介護者の心理 的な病的状態と負担感に関して、高所得国で同様の介入を実 施した試験で一般的に確認される効果よりもはるかに高い治 療効果が示された。 出典：参照文献235～237
73
臨床ガイダンス 状況に応じて、臨床ガイドラインは以下のように作成されるべき である。 ・診断、評価、症状の管理などの認知症の医学的管理に関連した 広範囲の実務を網羅する。 ・早期かつ正確な診断が認知症の人と家族にとって有益であるこ とについて概要を示す。 ・必要に応じて、スペシャリストによる評価・診断へのプロセス を示す（メモリークリニックや専門医など） 。 ・特にコリンエステラーゼ阻害剤の使用など、薬物介入の基準の 概要を示す。 ・認知症の行動・心理症状について正確な情報を示す。 ・認知症の行動・心理症状の一次療法として薬物を使用しない介 入を推奨する。 ・認知症の行動・心理症状に対する抗精神病薬の使用に伴う限界 とリスクを明示する（Box 4.11） 。 ・介護者の負担および支援ニーズの評価を含める。
長期介護のガイダンス 認知症の人の長期介護に関する包括的なガイドラインには、認知 症の人が居住する、または一時的に入所していると想定される範 囲の環境が含まれる。これには、コミュニティ、レスパイトケ ア、および必要に応じて居住型介護が含まれる。認知症の経過の 中で一時的に居住する可能性のある他の場所としては、複合的な 行動の評価・管理が必要とされる人に対する精神/専門病棟や急 性期総合病院が挙げられる。 ガイドラインでは、身体的・精神的機能や健康状態をできるだけ 長期にわたり支援するための明確な手順を示し、以下の項目の提 供に関するガイダンスを提示する必要がある。 ・社会的参加およびレクリエーション活動 ・必要に応じて、認知機能の刺激療法およびリハビリテーション ・疼痛およびせん妄などの合併症の発見と管理を含む、生理学的 機能面における支援 ・安全であり、かつ刺激を受けるような環境 ・行動・心理上の変化、および考えらえる原因の認識
BOX 4.10
認知症の人を支援するために核となる８原則 以下の８つの原則は、イングランドの保健省（Department of Health）が、雇用者、認知症の人、介護者、サービス提 供団体と連携して策定したものである。これによって、初期 の徴候から完全な診断までのあらゆるステージの認知症の人 とともに保健・社会的ケアサービスに従事するあらゆるス タッフの能力を開発することが可能になる。核となる８項目 の原則は、あらゆる状況に該当するように設計されており、 病態を全般的に理解するうえでの基盤となる。また、認知症 の人に適切に対応するよう自身の活動やコミュニケーション を適合させるうえでの介護従事者の自信を構築することをね らいとしている。 原則１：認知症の早期の徴候を知る。 原則２：認知症の早期診断は、人々ができるだけ早い段階で 情報を入手し、支援や治療を受けるために有用であ る。 原則３：意味のある交流を支援するために、感受性豊かなコ ミュニケーションをとる。 原則４：自律性を促進し、活動を奨励する。 原則５：混乱による疲労の徴候を認識し、対応として、その 人の不安を取り除き、経験した出来事をその人が理 解できるよう支援する。 原則６：介護される人と同様に家族や他の介護者を尊重し、 敬意を払い、支援を行う。家族や他の介護者が認知 症介護のアドバイスを受けることができるようにす る。 原則７：管理者は、チームのメンバーが研修を受けており、 認知症の人のニーズを満たすことができるよう十分 に支援されていることを確保する責務を負う。 原則８：認知症の人を支援するため多分野にわたるチームの 一部として機能する。 出典：参照文献248
74
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
BOX 4.11
認知症の人に対する抗精神病薬の使用に関する問題 認知症の人の行動・心理症状の管理における抗精神病薬の使 用に関する懸念が高まっている。これらの薬剤が使用される ことはあまりにも多く、投与される可能性の高い量では、リ スクがベネフィットを上回ると思われる。この問題は世界的 に認められている。 認知症の行動・心理症状に対する一次療法には薬物を使用し ないが、抗精神病薬が処方されることは依然として多く、現 在の医療システムでは、抗精神病薬を中心とした対応が広く なされているようである。 抗精神病薬は、行動・心理症状の治療には限定的な有効性し か示さないと考えられるが、その一方で、認知症の人に重大 な悪影響を及ぼすおそれがある。リスクとして脳血管系の有 害事象や死亡が発現する。明らかに抗精神病薬の効果が認め られる人もいるが（疾患が重度で複合的なリスクが存在する 場合など） 、認知症の人に対する現行の抗精神病薬の使用レ ベルは、介護の質の面で重大な問題であり、患者の安全性、 臨床的有効性、患者の経験に対して悪影響を及ぼしている。 これらのリスクを証明するエビデンスが数多く報告されたた めに、北アメリカおよびヨーロッパでは、規制当局により認 知症患者の治療における非定型抗精神病薬の使用に関する警 告が公表された。アメリカの食品医薬品局は現在、非定型お よび定型抗精神病薬の両者に対して、死亡のリスクが高まる ことに関する警告（“black box”warning）を添付文書に記 載するよう求めている。このような警告にもかかわらず、抗 精神病薬の使用は、特に介護の環境下で広く使用されている ようである。研究結果によると認知症に対する抗精神病薬の 処方率は20～33%であり、この大部分は看護施設の居住者 に対するものであった。コミュニティや急性期病院での抗精 神病薬の使用については、ほとんど報告されていない。 多くの場合、行動上の問題は、心理社会的介入やパーソン・ センタード・ケアのアプローチによって安全に管理できると いうエビデンスが報告されている。スタッフは心理社会的介 入を提供するにあたって、研修およびガイダンスを受ける必 要がある。抗精神病薬は、本人や他人に危害が及ぶ差し迫っ た状況下のみでの選択肢と考えるべきである。抗精神病薬を 使用しなければならない場合には、低用量かつ短期間で使用 するべきであり、有益性が明らかな場合のみ、投与を継続す るべきである。定期的に投与中止を検討する必要もある。 出典：参照文献249～253
・管理アプローチの有効性のモニタリングを含む、行動・心理症 状に対する最小限の身体的拘束（薬物を使用しないアプローチ など） ・適時かつ倫理面を考慮した緩和ケア ・家族に対する心理社会学的支援 ガイドラインでは、認知症の人、家族、介護従事者（専門家およ びケアワーカー）の関係の重要性が認識されるべきであり、立場 を明確に規定したうえで、それぞれの関係者をケアプランニング に参画させるプロセスに関するガイダンスを提示する必要があ る。 ガイドラインには最終的に、法律・規制面のガイドや、国家・地 域の政策・計画などのその他の関連文書・補助的文書との関連性 が記載されるべきである。
75
変化しつつあるケアワーカーの人口動態－移住労働者 教育研修と雇用を取り巻く決定に際しては、認知症の介護ニーズ を満たすうえで必要となる労働者の分布や種類も考慮に入れるこ とが必要である。高齢化が進み、インフォーマルな（家族によ る）介護者が不足するにつれ、高所得国では長期介護サービスの 。このような需要の高まりに伴い労働力 需要が高まっている（254） の強化も求められており、多くの国では移民の保健専門家や移民 。一般的には、低・ ケアワーカーがこれに対応している（255, 256） 中所得国（LMIC）から高所得国への移住は、より良い労働状況 （227） 。移 を求めることによる（プルファクター：pull factors） 住労働者（多様な国籍とさまざまな文化的背景を有する）は、移 住先の国で移民を増加させている因子（移民政策、人道的プロ （255） や、自国のプッシュファクター グラム、資格の認識など） （227） によ （push factors） 〈生活環境不良や政治的不安定など〉 る影響を受けている可能性がある。また、自国で雇用されたの か、移住先で雇用されたのかに関する違いもある。例えば、雇 用の確保を条件としている移民制度もある。中国などの一部の LMICでは、コミュニティによる支援サービスのニーズが高まっ ている状況に対して、農村地区から都市部への移住によって対応 している。 移民ケアワーカーは言語、コミュニケーションの障壁、文化的相 違など、勤務先でさまざまな問題に直面する可能性がある。多く の場合は、認知症の人自身にコミュニケーションの補助が必要で あり、認知症の人を介護する場合には有効なコミュニケーション が特に不可欠である。また、家族や他のスタッフとの連絡におい ても有効なコミュニケーションは不可欠である。文化的な違いに は、地方の慣習、法律および規制、昔の事柄、調理に関する嗜好 性についての知識不足が含まれる。移民ケアワーカーは、賃金や 雇用条件の不平等などの虐待および搾取を受けやすく、同僚、家 族、居住者による差別や偏見を経験する場合もある。
移民ケアワーカーの安全性を高め、ひいては認知症の人と家族に とってより良い介護の成果を得るための対策を以下に示す。 ・ 「移民ケアワーカー」の用語に対する一致した定義や、移民ケ アワーカーの人数を確認できる、確立された国家データシステ ムが存在するべきである。 ・長期介護セクターにおける移民ケアワーカーの経験、特に認知 症の人の介護の経験について十分に理解することが必要であ る。 ・言語および文化などに関する適切な教育および研修が行われる べきである。スコットランドでは、アルツハイマー・スコット ランド（Alzheimer Scotland）と地方の言語チューターが連 携したASPIREプロジェクトが実施されており、ケアホームで の移住労働者を対象とした研修が行われている。この研修の目 的は、スタッフの認知症に対する理解度を高め、居住者とのコ 。 ミュニケーションを改善することである（257） ・搾取、差別、虐待を予防し、効果的に管理するために、適切な 人材および定期的な支援・保護が用意されるべきである。移民 ヘルスワーカーの権利と、出身国での保健分野の十分な労働力 に関連する衡平性の問題とのバランスを求める声が高まった結 果として、倫理的な国際雇用政策、行動規範、ガイドラインが 。 策定された国もある（227）
76
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター４ ﹀ 認知症の保健・社会ケアシステムと介護従事者
要点 ・各国は、認知症の人と介護者の変わりつつあるニーズに対応す るため、統合および調整された保健・社会ケアの道筋および サービスを策定するべきである。これらの道筋は、特定の集団 にも注意を払い、彼らの固有のニーズが確実に特定され、考慮 されるよう、包括的なものでなくてはならず、彼らと連携して 提供されるべきである。 ・レスパイトケアの選択肢など、コミュニティによる支援を強化 することにより、家族が長期にわたりコミュニティ内で認知症 の人を介護することを援助でき、さらに、高コストの居住型介 護への依存を遅らせる、または軽減することができる。 ・リソースが不足した状況では、コミュニティによる訪問支援に 注力することによって、乏しいリソースを有効活用することが でき、認知症の人と介護者のQOLを改善できる可能性がある。 ・介護従事者の人材育成によって、サービスの統合および調整が 改善される。介護従事者のあらゆるレベルで、多部門連携型の 調整された活動が必要となる。 ・介護従事者の研修カリキュラムとプログラムは、認知症および 長期介護・慢性疾患の管理に関する教育を含むように拡大され るべきである。保健・社会ケア従事者の能力は、臨床診療およ び長期介護の両方に向けた認知症介護に関する適切なガイドラ インの作成によって強化されるべきである。 ・LMICにおける業務移行（task shifting）の有効性（適切なガ イドラインと研修を伴う）は、専門職の人材不足の解決方法と してさらに評価されるべきである。 ・高所得国では移民の介護従事者が増加しており、理解・対処さ れるべき課題が生じている。
77
チャプター５
認知症の介護および介護者
78
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
慢性疾患の中でも、認知症はしょうがいと介護のニーズに重大か 、本人だけではなく、家 つ独特な影響を及ぼすことから（114, 258） 族、同居者、近隣の住民、ネットワーク内の他の人々、特に介護 の主たる役割を担う人への影響についても考慮することが重要で ある。 世界中で、自立した生活を営む能力を失った高齢者の介護の主体 となっているのは、現在でも家族である。高所得国では、家族が 果たす介護の役割の重要性や家族に対する支援の必要性が見逃さ れがちであり、低・中所得国（LMIC）では、家族による介護シ ステムの信頼性と普遍性が過大評価されることが多い。 Shulz（2004年）により、介護の役割は以下のように定義され ている。 「・・・非日常的な介護を行うことであり、家族関係の中で正 常・通常であることの領域を超えるものである。介護には通常、 莫大な時間、労力、費用を要し、長期にわたり必要となる場合も ある。介護には、不愉快で不快な仕事や、心理的にストレスがた （259） まり身体的に疲弊する仕事もある。 」
認知症の介護に関する大部分の研究は横断的研究法により、一定 時期の状態を捉えたものである。しかし、介護者と被介護者に とって、介護とは重要な転換期を伴いながら長期にわたり変化し 続けるプロセスであり、介護は「生涯の仕事」と言われることも ある。介護の開始時期を特定することは難しい。認知症が発症す る前から行われていた支援の提供・受け入れを含む、慣習的な家 族内のやり取りとして自然に発生しがちである。介護の必要性 は、認知症の正式な診断の前に発生することがあれば、診断後に 発生する場合もある。介護の必要性は、家事、経済活動、社会活 動の支援増加から、日常生活の介護、さらに場合によっては、ほ ぼ常時の見守りへと、時間が経つにつれて高まっていく。重要な 転換期には介護専門職の関与、施設への入所、死別などが含まれ る。 本チャプターおよび本レポート全体においては、無償のイン フォーマルケアを提供する人に対し「介護者（caregiver） 」と いう用語を使用している。しばしば文献で使用される「介護人 （carer） 」や「介護提供者（care provider） 」という用語は、同 義語または類似の表現である。インフォーマルな介護者には、す べての家族、友人、近隣の住民、無償で定期的な介護および/ま たは見守りを行う人のすべてを含めることができる。介護を必要 とする認知症の人は「被介護者（care recipients） 」と称されて いる。 本チャプターでは、介護を行う人々の人口動態的なプロファイル を、その活動内容と活動理由も含めて最初に示す。家族、特に主 たる介護者に介護が与える影響を考察し、介護に伴うストレスを 軽減させることが立証されている介入モデルの概要も示す。ま た、本チャプターでは、サービスのアクセスと利用を妨げている 障壁についても考察し、さまざまな状況下で介護者を支援するた めの提案を提示する。
79
誰が介護を行うのか？ 介護および支援は、家族や認知症の人の直接的なネットワーク内 にいる人だけの責務ではなく、コミュニティ、政府、社会全体が 関与すべき問題である。しかし、意識やコミットメントが不足し ているため、実際には十分な対応が行われていない。図5.1は、 介護レベル（家族や近隣の人々による支援など非常に直接的なも のや、政府および社会による支援の役割など直接的ではないが重 要なもの） 、および介護環境の中心にいる人（つまり認知症の人） との接近性を図示したものである。家族介護者が担っている重要 な役割は支援されず、きちんと認識されていない場合が多い。 家族介護者は、本人との関係（配偶者、成人した子ども、義理の 娘、義理の息子、友人、隣人） 、主要性（主たる介護者、または 副次的な介護者） 、生活様式（被介護者と同居、または別居） 、介 護の頻度（定期的、不定期、日常的）によって定義される。家族 介護者の関与の仕方は、 「実地の」介護を行う場合もあれば、同 様に非常に重要な役割として、時には離れた場所から、他人によ る介護を調整する場合もある。主たる介護者は「認知症の人と大
部分の時間を過ごす人」であり、副次的介護者は「近親者の介護 。 に対し補完的な役割を担う」家族および友人である（260） 大部分の状況では、介護者は配偶者であることが多く、女性の 介護者は男性よりも多い（261～264） 。10/66認知症研究グループ がラテンアメリカ、中国、インドの11ヵ所で行った集団ベー スの調査では、中国の農村地域を除くすべての地域で、女性が 介護者の大半を占めていた（表5.1） 。ヨーロッパを中心とした EUROFAMCARE調査（265） では、高齢者に対するすべての介護 者（認知症の人の介護者に限らない）のうち、女性が76%を占 めることが示された（主に妻、娘、義理の娘） 。オーストラリア でも同様に、同居する主たる介護者の71%を女性が占めていた （266） 。 ヨーロッパ14ヵ国で、配偶者としての介護者280人を対象に実 施されたEUROCARE調査では、大部分の国（ギリシャ、イタリ ア、スペイン以外）で、結婚した夫婦は自分たちで生活を維持す 。ラテンアメリカ、イ ることが一般的であることが示された（267） ンド、中国で、認知症の人の介護者706人を対象に実施した多施
80
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
BOX 5.1
ナイジェリアにおける高齢者に対する介護 ナイジェリアでは拡大家族の親戚関係が現在も続いている。 複数の世代が同じ居住区に住むのが一般的であるが、家屋は 別々のこともある。政府による社会サービスは存在せず、収 入に基づく年金制度や高齢者全般を対象とした他の施設もな い。種類を問わず看護施設も存在しない。 健康であるか病身であるかにかかわらず、高齢の親に対する 責務は家族がすべて負う。長女（Adaと呼ばれる）が、既 婚・未婚にかかわらず主たる介護提供者となることが多い。 長男や他の子どもも経済面や他の物質面での支援をAdaに対 して行うが、母親に認知症などの慢性疾患が発症したときに は、母親はAdaの家に移り住むことが多い。Adaが既婚者で あっても、Adaの家族にとってAdaの実母を迎えることは 難しいことではない（実父が存命しているか否かにかかわら ず） 。しかし、実父が支援を必要とする場合、実父が息子や Adaの家に移り住むことはまれである。慢性疾患が発症した 場合も、妻（妻の年齢によらず）が主たる介護者であり続け る。妻が死亡している場合には、子どもは、父親が若い女性 と結婚することや家政婦を雇用することを希望する（父親の 年齢を問わず） 。このため、一般的に寡夫よりも寡婦の方が 多い。 子どものいない高齢者の場合、場合によって、他の拡大家族 や教会内の団体によって一部のニーズが満たされている。一 般的にコミュニティは、特に近隣および宗教団体は、高齢者 に対し寛大であり、祝祭の時期には高価な品が贈られる。 出典：参照文献270
81
設共同パイロット調査によると（268） 、独り暮らしや配偶者との二 人暮らしの人は少なく、この結果は本プロジェクトの集団ベース （表5.1） 。実際に大部分の低 ・ の評価フェーズでも確認された（３） 中所得国（LMIC）の国では、認知症の人のうち１/３～２/３が 複数世代の家族（16歳未満の子どもを含む）と同居していた（３） （表5.1） 。家族の構成人数が多いと、おそらく介護の責任が共有 、原則的に主たる介護者 できるために介護の負担感も減り（268） は休息の恩恵を受けることができる（ナイジェリアの状況をBox 5.1に示す） 。人口動態、社会、経済の傾向が、LMICにおける拡 大家族の親戚関係、介護の利用可能性、介護を行う意欲に影響を 及ぼすことは避けられない（チャプター３参照） 。将来的に、高 齢者にとっての家族介護者のネットワークは狭くなる可能性があ 。 る（269）
介護に対するモチベーションは何か？ 介護に関する文献のほとんどは、介護のマイナス面に着目する傾 向がある。ストレス対処のためのリソースが不十分であるとき に、人々は負担を感じる。したがって、インフォーマルケアを提 供する多くの家族と友人が自分たちの役割に誇りをもっており、 多くのポジティブな面を認識しているということを文書化するこ 、意義 とが重要である。介護にやりがいを感じる人もいれば（274） 。カナダの調査では、介護 や自己効力感が得られる人もいる（275） 者の全国代表サンプルのうち80%の人が、自身の役割と関連し たプラス要因を特定しており、人とのかかわり（23%） 、充足感 （13%） 、喜び（13%） 、QOLの提供（６%） 、意義（６%）など が挙げられた。 思いやりは、認知症の人の介護者にモチベーションをもたらす重 。EUROFAMCARE調査においては、介護 要な因子である（276） のモチベーションとして「感情的な結びつき（愛情と思いやり） 」 （57%）が最も多く挙げられ、これに続いて「義務感」 （15%） 、 「個人的な恩義」 （13%）が続いた。本調査では、介護をする以 外に「他の選択肢がない」と回答した介護者はわずか３%であっ 。別の調査では、配偶者の介護は夫婦間の義務として当然 た（265） であると考えられており、配偶者である介護者は介護に対して肯 。LMICの多くでは、 定的な感情を持っていることが示された（277） 子としての義務や責務が介護の主要なモチベーションとして報告 されている。このような場合、主たる介護者は特定の文化の規範 に従い決定されることがある。アフリカの報告では、アフリカの 人々が多くの子どもをもつ理由の１つとして、子どもを社会保障 。子ども の一形態としてみなすという考えが挙げられている（278） により提供される介護は単なる義務ではなく、高齢の両親に報い 。インドで行われた定性的研究 る道徳的な責務とみなされる（279） では、７人の介護者が、認知症の親族の世話をすることによって 自身の義務を遂行していると感じており、６人はこのような苦難 。 に立ち向かうのは自身の運命であると述べていた（280）
家族介護者は何を行うのか？ 家族介護者は、自宅の中で認知症の疾患経過にあわせたさまざま な対処を行わなければならない。一般的に疾患経過が進行するに つれて支援レベルは増し、手段的日常生活動作（家事、経済的・ 社会的活動）の支援に始まり、日常生活の介護、さらに最終的に は、ほぼ常時の見守りが必要な状況になる。ニーズの範囲およ び必要とされる介護の種類とそれらの経時的な変化は、臨床上の プロファイル（認知しょうがいと行動・心理症状の種類および重 症度、これらは認知症のサブタイプによって異なる場合がある） 、 合併する身体的・心理的問題、認知症の人の慣習や習慣、性格や 人間関係などの多くの因子に依存している。早期から後期にかけ て認知症が進行するに従い、認知症の人にみられることの多い症 。これは、これらのしょうがいが認知 状を表5.2に示す（272, 273） 症の人に及ぼすと思われる影響と、それに伴って変化する介護者 の役割を示すものである。なお、これは認知症の経過の一般的な 説明であることに注意が必要である。症状の特徴は個人で大きく 異なり、認知症に至った疾患内および疾患間でも大きく異なる。 したがって、介護者の役割もこれに伴い変化する。 認知症の介護は難しく、時間、労力、時には肉体的労力が介護者 には必要である。この疾患はゆっくりと進行するため、家族は長 年にわたり介護を行い、長期間にわたり過度なストレスを受け続 けることが多い。このような過度なストレスによる影響は、休息 期間のない長時間の介護を行うことに伴う慢性的な疲労によって 増強される。 疾患の後期では、認知症の人がコミュニティ内に居住し続ける場 合、通常、介護者には介護専門職による援助が必要になる。この ことは、介護に肉体的重労働を伴う場合や、介護者が可能な限り 長期にわたり自身の役割を果たし続けることを目的として、リフ レッシュのために休息を取る必要がある場合に特に当てはまる。
82
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
認知症の段階 早期
認知症の人にみられる一般的な変化 ・物忘れが始まり、直前に発生した事柄について特に忘れやすくなる ・言葉が出てこないなど、コミュニケーションが一部困難になる ・よく知っているはずの場所で迷子になる ・時間（日にち、月、年、季節など）が分からなくなる ・意思決定および金銭管理が困難になる ・複雑な家事の遂行が困難になる ・気分および行動に以下の変化がみられる： －活動性および意欲が低下し、活動および趣味への関心が失われる －気分の落ち込みまたは不安などがみられる －時折、異常な怒りまたは攻撃性を示す ・極めて忘れやすくなり、特に最近の事象および人の名前を忘れる ・時間、 日にち、 場所、 事象の理解が困難になる。自宅内およびコミュ ニティ内で迷子になる。 ・コミュニケーションがますます困難になる（発話および理解） ・身の回りのケアに介助を要する（排泄、入浴、更衣） ・食事の準備、料理、掃除、買い物を問題なく遂行できない ・相当な支援がないと独りで安全に生活することができない ・行動の変化として、徘徊、質問の繰り返し、叫び声、後追い、睡眠 しょうがい、幻覚（実際に存在しない物が見える、または音が聞こ える）が現れる ・自宅内またはコミュニティ内で不適切な行動をみせる（脱抑制、攻 撃など） ・通常、時間と場所を認識できない ・周囲で何が起こっているか理解することができない ・親族、友人、見慣れた物を認識できない ・介助を受けずに食事が取れない。嚥下に困難を伴う ・身の回りのケア（入浴および排泄）の介助の必要度が高まる ・尿失禁および便失禁がみられる ・可動性が変化する。歩行不能になるか、車椅子生活または寝たきり になる ・行動の変化が進行し、 介護者への攻撃、 非言語的な激越（足で蹴る、 たたく、叫ぶ、うめく）がみられる ・自宅内を独りで歩くことができない
介護者がすること 家族が変化に気づき、本人に診察を受けるよう促す（診断前の段階） 介護者が、自身の介護上の役割を認識する（多くの場合、診断の結果 を受けて） ・診断後、本人が落ち込んでいるときあるいは不安に感じているとき に、感情面を支える ・本人の参加と自立を維持するため、行事、職務、その他の事項につ いて本人を促し、思い出させる ・手段的日常生活動作（金銭管理、買い物など）を補助する 介護者は、見守りとしての役割を認識する ・理解を助けるための伝達方略（コミュニケーションストラテジー） を利用する ・パーソナルケアの遂行を補助する ・食事の準備、適切な更衣などの、その他の日常生活動作を補助する ・行動しょうがいおよび不適切な行動に対応し、これらを管理する
中期
後期
被介護者は完全に要介護の状態となり、ニーズや要望を伝える能力が 失われるため、介護者に相当な要求が課される ・24時間体制で介護、支援、見守りを提供する ・飲食の完全な介助を提供する ・完全な身体的介護（入浴、排泄、更衣、移動）を提供する ・行動を管理する
表5.2 認知症症候群の人にみられる一般的な症状および介護者が実施する活動
介護の成果とは？ 認知症の人へのサービス提供にかかわる人々は、ある人が認知 症と診断されたときには別の患者も生まれつつある（家族介護 。このことは、認知症の人の長期 者）と述べることが多い（281） 介護体制の中でも重要なリソースである主たる介護者のニーズ に対して、平等な優先性を与えることの必要性を再認識するう えで重要である。認知症の人の介護は、介護者の心理的健康（282, 283） 、身体的健康（284） 、平均余命（285） 、QOL、経済的保障のすべ てにマイナスの影響を与える可能性がある。認知症は、家族力 動（family dynamics）や家庭内の役割機能に深刻な影響、時に は有害な影響を及ぼす。伝統的な社会における大規模な複数世代 にまたがる家族であれば、認知症に十分対処することができ、介 護者の負担感も比較的少ないと考えられることが多い。しかし、 10/66認知症研究グループによるLMIC（アフリカ、ラテンアメ リカ、中国、インド）の25ヵ所で行われたパイロット調査では、 介護者が感じる負担感はヨーロッパや北アメリカの調査で典型的 。西側諸 に確認された負担感と同様に高いことが示された（268） 国の研究で特定された主要なストレス要因は、疾患の性質に対す る大きな認識不足、およびこれに伴い介護者につきまとう偏見や
非難によってより一層悪化することがある。これらの側面の一部 は、10/66認知症研究グループがナイジェリアのアナンブラで 実施したパイロット調査の参加者のコメントの中で説明されてい る。これは、２児の母親である42歳の既婚女性が介護者として 認知症を患う自分の母親を介護している状況に関して述べたコメ 。 ントである（271） 「母はいつも家の外に出ようとし、自分の家に帰りたいと言って 身の回りの物をすべて荷造りして帰宅しようとする。時には自分 の「赤ちゃん」を探そうとする。私が母を引きずって連れ戻すと き、いつも周りに人が集まってじろじろ見るので非常に恥ずかし い。周りの人は母が発狂していると思っているのだろう。兄 （弟） は手助けしようと家政婦を雇ってくれたが、母が頑固であるため に、家政婦が母をひどく叩いていることを隣人が教えてくれた。 そこで母を自分の家に連れて帰ったが、どうすれば良いのか分か らない。子どもたちは、今は休暇中だが、まもなく学校が始まり 困ったことになる。母と同居するようになり、買い物に出かけ ることもできない。家に母を置いて鍵をかけて出かけることもあ る。母を治療する薬が欲しい。助けてくれる人も必要である。そ れでも、自分の母を介護することは当然と考えている。 」
83
介護者の負担感 介護者には複数の仕事が要求される。介護に費やさなければなら ない時間、介護が必要な範囲、日常的に対応しなければならない 行動・認知・心理症状の多様性と強度は主要なストレス要因と 。副次的なストレス要因には、役割の負担 なることがある（259） 感（子どもの世話、仕事、高齢の認知症の人の近親者の介護と いった、競合する要求の管理など）があり、これらは抑圧された 反抗心につながる可能性もある。主たる介護者に課された状況の 性質および要求の範囲に対する共有意識の不足や、介護の責任が 共有されていないという考え、あるいは介護に関連する経済面で の意見の相違によって、家庭内で摩擦が発生する場合もある。ま た、介護者は過酷な役割の性質上、社会的に孤立するリスクがあ 。SchulzおよびMartireによるストレス/健康モデル（259） る（286） では、ストレスに対処するためのリソースおよび外部からの支援 を、主要および副次的ストレス要因が介護者の負担感と介護者の 病的状態（心理的および身体的に有害な健康上の転帰）に及ぼす 影響の調節因子としてみなしている。介護者のリソースとより広 範囲のネットワークのリソースが不十分になれば、介護者の負担 感と病的状態が生じる。 表5.3に示すとおり、過去の研究において、介護者による負担感 の範囲の重要な決定因子として、介護者の因子、認知症の特定の 臨床像、介護者と被介護者の発症前の関係が一貫して特定されて 。 いる（３） 介護者の負担感および病的状態につながるこれらの経路の大部分 は、教育、情報提供、研修、心理的・実践的支援を重視した介入 によって対処することができる（表5.5） 。 インドのバンガロールで10/66認知症研究グループのパイロッ ト調査に参加した認知症の人の介護者４人のコメントの中で、介 護者が経験するプラス面およびマイナス面、およびこれらの影響 （271） 。 の一部が果たす役割について言及されている（Box 5.2）
介護者 介護者の人口統計 学的因子 ・家族介護者 ・配偶者による介護者（特に年齢の若い患者の場合） ・被介護者と同居する介護者 ・低所得の、または経済的負担を抱える介護者 ・高レベルの神経症的傾向 ・高い感情表出 ・役割における自信の低さ ・高度な「役割拘束」 （介護者が、役割自体に囚われて いるように感じる可能性がある） ・感情に基づく、または対峙的な対処方法
介護者の性格 介護者による介護 の役割の認識と経 験 対処方法 認知症の人 認知症のタイプ 重症度
・前頭側頭型認知症 ・認知症の行動 ・ 心理症状 （特に無感情、 易刺激性、 不安、 うつ病、妄想的な信念） ・認知しょうがいは、必ずしも介護者の負担を伴わな い
関係性の因子 親密度 ・関係の質が低い ・過去または現在の親密度が低い
表5.3 介護者の負担に関連する因子（3）
心理的影響 認知症の人の家族介護者は、大うつ病や不安しょうがいなどの情 。認知症の人の介護者にお 動しょうがいに罹患しやすい（285, 287） ける大うつ病を報告した調査の系統的な文献検索を行ったとこ ろ、790人の介護者を含む10調査が特定され、このうち176人 （287） 。認 （22.3%）にうつ病が確認された（有病率：15～32%） 知症の人の介護者における不安しょうがいに関するデータは少な いものの、介護者の３人に１人が不安しょうがいに罹患している 。抑うつや不安の症状の有病率はさらに高 ことが示唆された（288） 。女性 く、介護者全体の１/２～３/４に認められている（287, 289） の介護者は、男性に比べ、抑うつや不安の症状を発現する割合が 。情動しょうがいのリス 高く、生活の満足度が低かった（290, 291） クは長年の介護にわたり存在し続け、被介護者の他界により介護 が終わった後にも続く場合がある。 ア フ リ カ、 ラ テ ン ア メ リ カ、 南 ア ジ ア、 東 南 ア ジ ア に あ る 10/66認知症研究グループの参加施設のうち24ヵ所で実施され たパイロット調査により、認知症の人の介護者706人の心理学的 なしょうがいの重症度は、高所得国でみられる重症度と同等以上 。同調査において、被介護者に認知 であることが確認された（268） 症の行動・心理症状がみられることと介護者の負担感との間には 。介護者の報告から、さま 強い関連性があることが示された（271） ざまな原因による認知症の行動・心理症状の管理に関連した負担 感、他の家族から十分な支援を受けずに介護を行うことの身体的 および感情的な負担感、介護のために仕事を減らすことによる経 済的な負担感が挙げられた。
84
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
BOX 5.2
インドの介護者の声 介護者１ （28歳の既婚男性、父親の介護） 父は私たちの名前を忘れることがあり、これが困難な点であ るが、他には介護上の問題はない。父がこの年齢で認知症 になったことに心を痛めている。皆、父の問題を理解して いる。家族や友人は親切で、家に立ち寄ってくれることも多 く、何をすべきかについても助言してくれる。今のところ大 変なことはない。介護は私の妻と２人で何とかやっている。 父はこれまで我々や子どもの面倒を大変よくみてくれたの で、父の介護ができることは私にとっての喜びである。父に 尽くす機会は神によって与えられたのだと思う。 介護者２ （23歳の既婚女性、２児の母。遠い親類の介護） 彼女には徘徊行為、道で物を拾うこと、尿失禁があるため介 護は難しい。常に誰かが付き添わなければならない。皆、非 常に親切で、彼女と一緒に誰かの家を訪れることもできる し、彼らが我が家を訪問することもある。彼女が外を徘徊 しているときには誰かが必ず連れて帰ってきてくれる。隣人 や他の家族を含め皆が支援してくれるので、援助は不要であ る。私たちは彼女の子どもであるから、介護するのは当然で ある。 介護者３ （48歳の未婚女性、父親の介護） 社会参加が難しい。人を我が家へ招くことが難しい。父は夜 中眠らず、失禁する。母は父の世話をしなければならない。 家から逃げ出すことがよくある。家族は私たちが病気の原因 であると考えており、私たちに起こっていることの責任はす べて私たちが取るのが当然だと思っている。我々の家族以 外、他人が父をどう思っているか良く知らないし、気にもし ていない。今のところ父の介護は可能である。母は、父の問 題によって自分が責められることになるので、 （援助を頼む ことを）あまり良く思っていない。誰にも支援を頼まない方 が良い。有料での援助があれば明らかにその方が望ましいと 我々は思っているが、現在のところは、母が他人に父の世話 を頼むことを拒否しているために、これは選択肢に入ってい ない。介護が負担であると感じている。父としても夫として も、私たちはこれまで彼に何もしてもらっていないのに、彼 の面倒をみないといけない。 介護者４ （55歳の既婚女性、父親の介護） 父は私と口論し、ひどい言葉を使い、私を叩き、家から出て 行くため、連れ戻しに行かなければならない。父は発狂した 人のようにふるまうため、周りの人は、発狂しているから病 院に連れて行くべきだと私に言う。子どもたちは父の問題が 理解できていない。誰も私を助けてはくれないが、私の子 どもたちは少し助けてくれる。有料で援助してくれる人がい れば良いのにと思う。父の介護をする人は他におらず、私だ けである。誰も手伝うことはできない。私は怒っていない。 怒っても無駄だと思う。私が介護しなければならない。 出典：参照文献271
身体的な健康に及ぼす影響 認知症の人の介護者の自己報告によると、介護者は、介護者では ない人と比べ、健康状態が悪く、主観的な幸福度やQOLが低い。 また、介護者は、肥満、メタボリックシンドロームのリスク増加 （293） 、ストレスホルモン高値、免疫応答不全、抗体不全、より高 頻度の薬剤使用、より大きな認知機能低下といった、健康状態の 。 悪化を経験している（293, 294） SchulzおよびMartire（259） により、認知症の人の介護者である ことによる健康上の影響がレビューされており、予防的保健行動 、免疫低下（296～298） 、高い心血管反応性（299） 、創傷治 の低下（295） （300） が示された。また、エビデンスに基づき、介護者 癒の遅延 では、重篤な疾患（297, 301） および死亡（285） のリスクが高まるこ とが示唆された。
経済的な影響 認知症の介護は、適切な支援がない中でのフルタイムの労働にな ることがある。介護者は介護のために、退職、業務量の軽減、負 担の少ない仕事の選択を余儀なくされることもある。 2010年にアメリカでは、ほぼ1,500万人の家族介護者およびそ の他の無償の介護者によって、170億時間という時間が認知症の （302） 。 人の介護に費やされた。これは2,020億米ドル以上に値する 世界で公表されている文献の系統的レビューにより、認知症の介 護による世界的経済への影響が詳細に予測され、結果が2010年 。インフォー 世界アルツハイマーレポートで報告されている（７） マルケアのインプット（１日あたりの時間）の要約を表5.4に示 す。特定の地域で推定値が得られない場合、類似した特性を有す る近隣地域からの値で補完した。介護者の時間は以下のように定 量化した。
85
介護者への介入 介護による個人的、社会的、健康上の影響に関するエビデンスが 蓄積されつつあることから、介護のストレス低下を目的とした介 入試験が行われている。 介護者への介入のデザインの基盤となる支配的な理論モデルは、 。このモデルに従うと、介護者 ストレス/健康モデルである（259） にとっての主要なストレス要因は、認知症の人の認知しょうがい の程度、被介護者による行動上の問題の発生頻度、身体的補助に 費やされる１週あたりの時間数、保健医療システムの舵取りの必 要性に応じて異なる。介護者にとっての副次的なストレス要因 は、介護提供者にとって明白でないこともあるが、働く機会の喪 失や家族間の摩擦などが挙げられる。主要ストレス要因と副次的 ストレス要因は、いずれもストレスの自覚をもたらし、最終的に 病的状態や死亡に至る可能性もある。したがって本モデルでは、 介護者への多面的な介入法が推奨されている。これには、認知症 の人に焦点を合わせることによって、結果的に介護者の主要スト レス要因を軽減させる介入（問題を引き起こす行動の抑制など） 、 社会的支援およびリソースの利用可能性に関する介護者の知識を 高めることによって、適応能力を強化する介入、介護者の行動に 対するアプローチによって、ストレス要因に対する行動上の反応 性を改善する介入が含まれる。 主に高所得国で実施されている多くの試験では、介護者への介入 による広範囲にわたる有益性について検証が行われており、系統 。最近実施さ 的レビューやメタ解析も行われている（283, 303～307） れたレビューでは、心理的および心理社会的な介入の有効性や 。これらの試 有用性に関するエビデンスが評価されている（307） 験では、介護者への情報提供や教育、心理教育的な研修（心的状 態の自己管理に対するものなど） 、対処能力に関する研修（アシ スティブテクノロジーの導入など） 、支援グループ、主たる介護 者・家族へのカウンセリング（対面、電話、テレビ会議） 、心理 療法（認知行動療法） 、レスパイトケア、複数要素から成る介入 試験などの、広範囲にわたる介入プログラムが網羅されている。 このレビューでは、薬剤を使用しない治療法が、 「認知症の人と 介護者の両者の転帰やQOLを改善するうえで、有用、多用途、 かつ費用対効果の高いアプローチとして浮上した」と結論してい る。表5.5に、検討された各種介入の要約を示す。 各種介入の効果は一般的に中程度であり、変動も大きいが、介入 によって介護者の負担感、うつ病、主観的な幸福感に対してプラ 。１件 スの効果が認められたとする試験もあった（283, 304, 329, 330） のレビューによると、心理教育的な介入法がうつ病の抑制に最も 。こうした介入は、一部の介護者では、苦痛 効果的であった（283） の緩和に対して重要かつ有用な役割を果たすと考えられる。これ らの介入は、介護者のニーズ、リソース、既存のサービス利用の 、さらに、認知症が 能力を綿密に評価した後に開始した場合（331） 悪化していく経過を通じてサービスに対するニーズがどのように 変化していくかという点に十分に配慮した場合に、最も効果的と なる可能性が高い。
・食事、更衣、入浴、排泄、整容、移動などの基本的ADL（パー ソナルケアとも称される）の補助 ・IADL（買い物、食事の準備、移動手段の利用、金銭の管理） についても考慮した、複合的なADLの補助 ・行動症状の管理や危険な事象を予防するための見守り 表5.4に示すとおり、介護者は１日に平均3.6時間を日常活動の 補助（基本的ADL＋IADLの介護のインプット）に費やしている。
86
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
介入 個人および家族のカウンセリング 心理教育的プログラム1、例： ・介護への対処 ・知識豊富な介護 専門的スキルの研修、例： ・行動管理 ・STAR-C（Staff Training in Assisted-living ResidencesCaregivers、介護施設のスタッフ研修-介護者用） ・住宅改善 複数要素から成るプログラム（すなわち、 REACH II（Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health II、アルツハイ マー病介護者の健康増進のためのリソースII） ）2 心理療法/認知行動療法
簡単な説明
主な出典
介護者のうつ病治療およびストレス管理のため、研修を受けた提供者によって 参考文献 個人および家族カウンセリングが提供される。臨時の電話相談も利用できる。 308～312 介護者は、構造的様式を用いて介護の需要とストレスに対処するための行動 参考文献 的・認知的スキル一式の教育を受ける。 307、 314～317 住宅改善、認知症の人の困難な行動の管理と不満への対処、睡眠しょうがいの 参考文献 管理、ストレス緩和のための運動推進など、介護に関連した特別な事項に研修 318～324 の焦点を合わせる。
介護者がストレス、行動介入、電話支援グループへの電話、地域の各種リソー 参考文献 スへのアクセスを管理するための個別化計画を策定する目的での自宅訪問から 325、326 成る複数要素プログラム。 臨床的うつ病またはその他の重大なメンタルヘルスの問題を抱える介護者の治 参考文献 療への認知行動療法の利用。 327、328
心理教育的研修プログラムおよび/または行動管理を用いた研修プログラムは、オーストラリア、インド、スペイン、英国、およびヨーロッパの他の地域で使用されている。 世界の他の地域でも取り組みが進行中である（中国、香港特別区など） 。 ２ REACH IIの適用については、現在、米国の多くの地域で、普及のための試験が進行中である。 １
表5.5 家族介護者のための有効な介入の例
介護者への介入が被介護者の介護施設入所に関して有益な効果を もたらすことが、明確かつ直接的に立証されている。Brodatyら （304） は、メタ解析の中で、介護者への介入によって認知症の人が 介護施設に入所する時期を遅らせることが可能であると結論して いる。この報告によると、認知症の人を関与させた介入ならびに 複数要素から成る介入では、入所遅延の成功につながる可能性が 高かった。 10件の無作為化比較対照試験に対する系統的レビュー では、介入によって、介護施設入所の併合オッズが40%低下す 。有効性の認められた介入は、構造化さ ることが示された（306） れており、集約的であり、複数要素で構成されており、介護者が 。Mittelman サービスや支援を選択可能な介入であった（283, 306） による試験では、疾患経過の早期に介入が開始された場合、介護 施設の入所に関して、より大きな効果が得られることが確認され 。高所得国において良質なコミュニティを重視した介護へ た（310） の移行を確立するためには、介護者の負担感を増加させずに介護 施設の利用割合を低下させるような介入が重要である。 介護施設への入所を遅らせるための介入による経済的な有益性に ついても評価されている。アルツハイマー病の早期診断、アセチ ルコリンエステラーゼ阻害薬による治療、介護者への介入実施に ついて、アメリカで費用便益分析が実施された。この結果、早期 介入によって介護施設入所を遅らせることができ、医療費を削減 できる可能性もあることが示された。また純便益は、認知症が早 い時期に特定され、介護者への介入プログラムが実施された場合 に最大となった。
重要な点は、さまざまな民族、人種、文化、言語の背景を有する 介護者の間で一貫して、介入の有用性が得られるかどうかという 点である。上記のプログラムの大部分は、高所得国でしか使用 されておらず、一部の介入はアメリカでしか使用されていない。 と は い え、REACH（Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health、アルツハイマー病介護者の健康増進ための リソース）プログラムは、文化的に調整したバージョンが中国、 。 香港特別区（SAR）で比較対照試験として実施されている（332） 別の試験では、有用性が立証された心理社会的な介入は、概して 低コストであるため、低・中所得国（LMIC）でも安価に実施で きると示唆している（コストは主に関与する人々の労力に関連す （307） 。 る） 介護者への介入に関する文献はLMICからも報告されている。 Diasら（235）は、インド・ゴアの認知症介護者に対する「Helping Carers to Care（介護のための介護者の援助） 」の在宅介護プロ グラムの有用性を報告している（Box 4.9） 。本試験では、カウ ンセラーや精神科医による監督を受けている在宅介護アドバイ ザーで構成されるチームによって地域密着型の介入が提供され た。この介入では、認知症に関する情報提供、行動管理における ガイダンス、１回の精神的評価、必要に応じた抗精神薬治療を介 した介護者の支援に焦点が当てられた。介護者の負担感は大きく 軽減し、介護者のメンタルヘルスも改善した。本試験では、地域 で利用可能な低コストの人材利用を重視した、認知症の人の介護 者に対する自宅ベースでの支援は実行可能・容認可能であり、介 護者のメンタルヘルスおよび介護の負担を有意に改善させると結 論された。その後、10/66認知症研究グループの研究者は、ペ ルーおよびロシアで無作為化比較対照試験を実施し、本介入の有 。これらの結果からも、同じ介入に関 用性を検証した（201, 236, 238） する高所得国での試験で一般的に認められる結果と比べ、介護者 の心理的な病的状態や負担感に対する効果は、はるかに大きいこ とが示された。
87
この他、今後の例として、香港SARや台湾を含む中国で認知症の 人と家族介護者を支援するために予定されているサービスおよび 。中国の社会では、現在も子 インフラストラクチャーがある（333） どもと家族が家族内の認知症の人にとって最も信頼性の高い介護 源とみなされているものの、親孝行に関する伝統的な意識は失わ れつつあり、より公共的なリソースのニーズが認識されている。 Thompsonらは、 「どのようにすればこのようなサービスが最も 有益となるのか？」 、あるいは「最大の効果を得るためには介護 プロセスのどの段階でサービスを開始するべきか？」といった疑 問を解明するのに十分なデータが、政策立案者およびサービス計
。初回診断から終末期の 画者には必要であると提言している（334） 介護に至る介護全体にわたって介入を実施し続けることが重要で ある。重要な点は、有用性についてのエビデンスが十分に存在し ているにもかかわらず、評価研究が既に実施されている保健シス テムをスケールアップさせた成功事例はこれまでのところ得られ ていないということである。今後の研究では、スケールアップの プロセスを理解するため、実施に焦点を当て、障壁を特定し、こ れに対処し、さらに費用対効果における一層のエビデンスを得る 必要がある。
BOX 5.3
モーリシャスの介護者戦略（Carer’s Strategy） モーリシャス共和国では2010年１月から「介護者の戦略 お よ び 活 動 計 画（Carer’s Stratedy and Action Plan、 CSAP） 」が開始されている。 モーリシャスは、人口1,300万人のうち高齢者が156,700 人（全人口の12.7%）であり、この割合は2040年までに 20%に増加すると推定されている。現在の平均余命は男性 70歳、女性78歳である。高齢化現象や産業化経済の到来の ため、しょうがいに対する介護を必要とする人の数は増加し ている。 CSAPのねらいは、５年間に数千人規模のフォーマルな介 護者の人材を確保すること、および現在、社会保障、国家 連携、制度改革省（Ministry of Social Security, National Solidarity and Reform Institutions）から介護者給付金を 受給している25,000人程度のインフォーマルな介護者に対 して必要な研修を提供することである。 「Carer’s Stratedy」の具体的な目的は以下のとおりである。 １．研修を受けたフォーマルな介護者を確保し、愛する人を 介護する家族からの有給介護者の需要に対応する。 ２．インフォーマルな介護者に対し基本的な研修を行い、こ れらの介護者が家族に対してより良質の介護を提供でき るようにする。 ３．インフォーマルな介護者に対してレスパイトケアのサー ビスを提供し、これらの介護者が教育、社会的、コミュ ニティのプログラムに参加できるようにする。 ４．インフォーマルな介護者が、家族内での介護の役割と雇 用ニーズとのバランスを取れるようにする。 ５．意思決定における介護者の見解を表すための基盤を介護 者に提供する。 この戦略には５年間の活動計画も付随する。 社会保障当局およびモーリシャス衛生研究所（Mauritius Institute of Health）は、フォーマルな介護者の研修を開始 しており、理論と実践から成る９ヵ月間の研修プログラムが 行われている。重度のしょうがいを抱える高齢者のための専 門センターで業務ベースの実地研修が実施されている。 社会保障当局の医療部門（Medical Unit）によって、イン フォーマルな介護者に対する年間約10コースの研修が組織 化されており、約50人が各３日間のコースに参加している。 進行状況をモニターし、CSAPを確実に実行するために、さ まざまな関係者（省庁、経営者団体、NGO、その他）によ るモニタリングの仕組みが設置されている。 フォーマルな介護者の専門性は高まっていると考えられる。 これは、適切な動機と思いやりをもつ人の重要な雇用源とな り得る。 出典：参照文献349
88
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
コミュニケーション技術および補助技術の進歩 コミュニケーション技術を用いた介入アプローチの範囲は経験的 に研究されており、認知症の人の家族介護者のQOLの改善に有 用であることが示されている。最も多く用いられ、研究が行われ ているものは、電話やテレビ電話を介した専門医によるカウンセ 。ビデオベースの心理教育的な リングや支援サービスである（335） 介入も、ストレスレベルの低下など、介護者のメンタルヘルスを 。 改善させることが認められている（336） インターネットの利用度は急速に高まっており、新たな支援の方 向性がもたらされている。認知行動療法などのエビデンスに基づ いた治療プログラムの利用において、インターネットは適切な技 術となり得る。また、インターネット利用の別の可能性として は、ソーシャルメディアネットワークも挙げられる。これによっ て、介護者間のネットワークが構築でき、多様な情報源の情報 を利用することが可能となるが、信用性が問題となることもあ る。最近設立されたバーチャルコミュニティのPatientsLikeMe、 QuitNet、CureTogetherも、情報源を求める家族介護者にとっ て有用な場となっている。 補助技術は、認知症の人の自立した生活を維持し、安全性と自立 性を改善し、認知症の人と家族介護者の安心感を高めることによ り、QOL向上を支援することを目的として利用されるツールで 。これらの事例としては、徘徊を予防するアラー ある（335, 337, 338） ムセンサー、ガスやストーブを消すセンサー、錠剤が決められた 時間に服用されないと介護者にツイート、メッセージ、Eメール などで知らせる機能のついたピルケースなどがある。技術の進歩 に伴い、これらの数はさらに増えると予想される。 インターネットのような革新的な技術によって、エビデンスに基 づく介入やその他のプログラム・サービスが、居住場所によらず 容易に利用・アクセスできるようになり、介護者に有益性がもた らされている。しかし、特に低・中所得国（LMIC）の農村地域 や遠隔地域に住む介護者、あるいは少数民族の介護者にとって は、このようなプログラムへのアクセス性や分布の点で不均衡性 。これらの技術はニーズを満たし重要な情報 が存在している（339） 、その一方で介護者の支 を得るうえでの一助となるが（337, 339, 340） 援において熟練した援助の必要性が存在することを軽視してはな らない。 Powellらは、家族介護者を支援する技術の系統的レビューの中 で、新たな技術に対する多くの優れた面が示されたが、本結果の 。技術 全体的な解釈には注意が必要であると結論している（341） による効果は、介護者のさまざまな性質（負担の初期レベル）に よって大きく異なることが判明した。プログラムの設定に関する 研究および評価をさらに実施し、技術の活用による有益性と費用 。 対効果を評価しなければならない（338）
介護者への介入の実施：重要事項 高所得国や、より裕福な国内地域においては、高度の技術を有す る専門スタッフが関与するプログラムは実行可能であり、大規模 な展開も可能である。一方、LMICの多くの地域では、10/66認 知症研究グループによる上述のプログラムのように、スペシャリ ストではない保健・社会ケアの従事者に対して専門的な技術研修 を行うことの方が現実的であり、利用の可能性も高まる。 全般的に、介護者への介入の実施に関連したいくつかの重要な要 素については、研究者とサービス提供者の間で意見が一致してい る。 ・ニーズ、長所、短所、利用可能なリソースを明確に評価するた め、何らかのサービスが推奨される前には、包括的な評価を行 うことが強く推奨される。さらに、この評価結果を介入選択の 指針として用いるべきである。 ・プログラムのスタッフ/評価者は、特定地域で利用可能なサー ビスおよびリソース、ならびに介護者の適格基準や費用（ある 場合）を熟知しておく必要がある。このようにすることで、適 切な照会が可能になる。 ・プログラムが包括的な場合、あるいは広範囲のサービスを提供 する場合には、介入を提供するために研修を受けたスタッフが いなければならない。 ・介入の成果を評価するべきであり、頻回に評価を繰り返すこと が望ましい。このようにすることで、進展が認められない場合 に調整を行うことが可能となる。 ・介入を実行する方法には柔軟性をもたせるべきである。このよ うにすることで、それぞれの介護者が抱える極めて多様な特定 のニーズに合わせて介入を個別化することが可能になる。 介護者への介入については、その有効性のエビデンスが得られて いるにもかかわらず、このようなアプローチをスケールアップす るための研究資金が不足している。将来的な疾患コントロールの ためには、認知症に対するより効果的な治療法を発見することが 不可欠であるものの、現在認知症とともに生活している人々と家 族に対して支援を提供することも同様に重要である。
89
介護者サービスの利用における障壁 介護者支援サービスを利用する際の障壁は、認知症に適した保 健・社会サービスの利用において特定された障壁と概ね同じであ る、これらの障壁として、診断と治療に対する否定的な態度、適 切な研修を受けた保健従事者の不足、サービスをスケールアップ するためのインフラストラクチャーの不足、認知症は自然な老化 現象の産物とする考えや偏見に起因する援助要請の低さ、公共政 策の不足、認知症のサービス・研究・教育研修に対する資金不足 が挙げられる。 また、介護者には、介護者自身へのサービスを要請するにあたっ ての障壁も存在する。低・中所得国（LMIC）の多くの国には、 家族介護者が定期的に利用できる支援サービスはない。高所得国 でさえも、介護者の役割の認識不足、認知症の理解不足、介護に おける文化的影響といった、介護者のためのサービス利用に対す る障壁が存在する。
介護の強化 被介護者のQOLの維持と、最も費用対効果の高い長期介護モデ ルの提供の双方において、介護者が重要な役割を果たしている点 を考慮すれば、適切かつアクセス性の高い支援構造が極めて重要 となる。 介護を強化する３段階のアプローチを以下に示す。 ・情報、リソース、研修：情報のニーズには、認知症の特性と経 過の理解、ならびに家族にとって利用可能なリソースの理解、 さらには認知症の人の介護方法や、行動症状の予防・対処方法 に関する研修が含まれる。 ・支援および休息：介護者の支援方法には、カウンセリングや長 期的支援、本人と介護者の二者への介入、介護者の静養、レス パイトケア（チャプター４参照） 、認知症の人を含む家族の会 合など多数の方法がある。最良かつ有望な方法を重視し、良好 な結果が得られ、再現性がある戦略を実行することが緊急的に 必要である。 ・財政面での支援：介護者は役割を十分に果たし、長期にわたり これを維持するために経済的な援助を必要としている。日本の 長期介護保険（Box 3.6）などのように、世界では、いくつか のモデルが実施されている。チャプター３で論じたとおり、介 護者への給付金に加えて、認知症の人に対するしょうがい給付 金や社会年金が有用である。 しかしながら、いずれの段階も単純なものではない。認知症や介 護方法の選択肢について家族や友人に教育する際には、文化的要 因や言語の問題、ヘルスリテラシーの問題について配慮しなけれ ばならない。これらの問題はLMICでより一般的に認められるが、 高所得国でも民族的および人種的な少数集団は同様の問題に直面 。 している（348） 有効かつ文化的に適切であることが判明しており、アクセス性も 高いサービスが拡大するにつれ、将来的な人材不足が予測されて いる点も考慮しなければならない。LMICでは、スペシャリスト の人数が十分でないことから、認知症の介護にはコミュニティの ヘルスワーカー、プライマリケアの医師・看護師、そして家族 介護者が１つのチームとなって関与する必要がある。このために は、アクセス性とコミュニケ―ションを改善することができ、認 知症の人と介護者の変わりゆくニーズに対する柔軟性と順応性を 。一例として、 備えた介護および支援の道筋が不可欠となる（158） モーリシャス共和国では、フォーマルな介護者とインフォーマル な介護者の両者を支援するための介護者戦略が最近になって開始 された（Box 5.3） 。
役割の認識 家族は自らを介護者と考えていない場合が多く、介護者としての 役割における自身への支援サービスを求めようとしない。このよ うなサービスを求めている人も、多くの場合は、これらのサービ スが散在しており、調整がはかられておらず、自身のニーズに適 。医療保険政策では通常、介 したものではないと考えている（342） 護者への支援サービスは対象とされない。認知症の人の介護者 は、断片化された介護システム、リソースについての理解不足、 介護提供の精神的な負担に加えて、認知症の偏見に直面する。介 護者と政策立案者は共に、介護者の役割の重要性と尊厳を認識す る必要がある。
知識の不足 認知症に対する知識不足など、知識の不足もサービス利用度が低 。十分なヘルスリテラシーに必要と いことの一因である（343～346） される一連の技能（指示に従い、症状を認知し、適切に対処でき るようにするため、明らかに十分に医学用語や情報を理解するな ど）は、生涯にわたって育成される。介護者のヘルスリテラシー が低いと、介護者の態度や行動に影響が及ぶ。
介護に対する文化的なアプローチ 研究が実施されている大部分のアジア圏（中国、韓国、マレーシ ア）の文化では、家族が認知症の高齢者に対するすべての責任 を負うのが一般的である。これは、 「面目を失う」ことをおそれ、 ごく身近な家族以外の人と認知症やこれに関連する介護の問題に ついて話しあうことに抵抗感があるという文化に関連している可 能性がある。このような考え方は往々にして、必要性が極めて高 い場合でさえも外部からの援助を拒否するという結果をもたらす （345～347） 。このような対処アプローチは、介護者への社会的・精 神的な支援の少なさにつながる。このようにして、認知症がどの ようなものであるかを認識することができず、サービスを利用で きなくなるという悪循環が生み出されている。
90
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター５ ﹀ 認知症の介護および介護者
要点 ・認知症の人の介護の大部分はインフォーマルな無償の介護者 （配偶者、成人した子ども、義理の娘や息子、友人）によって 行われており、どの国でも女性が介護者となることが多い。し かし、人口動態が変化するにつれてインフォーマルな介護者の 利用可能性は今後減少していく可能性がある。 ・認知症の人への介護の提供によって、介護の大部分を担う人に 大きな負担感が生じる場合がある。ストレス要因には、身体 的、精神的、経済的な重圧がある。インフォーマルな介護者が 介護者としての役割をできるだけ長期にわたり継続的に担うこ とができるようにするためには、支援が必要である。この支 援としては、理解に役立つ情報、介護のアシスティブテクノロ ジー、他の活動への参加を可能とするための休息、経済的な支 援が挙げられる。 ・高所得国では、家族介護者を援助し、負担感を軽減するための プログラムとサービスが構築されているが、さまざまな社会・ 文化・地理的な背景下でその有用性を検討した研究は少ない。 アクセスの良い、政府支援により低コストまたは無料で利用で きる一連のサービスを策定し、これを提供することが緊急に必 要である。これによって、サービス利用に対する大きな障壁を 抱える人でも、サービスの利用を希望すれば、いつでも利用で きるようになる。 ・意識向上、理解の改善、偏見の軽減をねらいとした、一般社会 （認知症の人、介護者、家族を含む）向けの情報と教育のキャ ンペーン活動によって、サービス利用の障壁を克服するべきで ある。
91
チャプター６
認知症に対する一般社会の理解： 自覚から受容まで
92
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター６ ﹀ 認知症に対する一般社会の理解：自覚から受容まで
知り合いが認知症であるという人は多いが、認知症の認識度が高 。認知症は自然な老化現象の まっても、疾患の理解度は低い（350） 産物と考えられていることが多く、場合によっては、症状が悪霊 によるものと誤解されていることもある。 このような理解不足は、認知症の発症への恐怖心を生み出し、忌 避や差別などの偏見を助長している。この偏見によって、認知症 の人、介護者、家族は社会的に孤立し、診断や援助を求める行動 の遅れにつながる。 本チャプターでは、社会の中での認知症に対する意識、知識、態 度について検討する。認知症に伴う偏見を減らし、認知症の人と 介護者が適時に支援を受けることができるようにするためには、 一般社会の意識と理解を強化しなければならない。認知症と認知 症の影響を受ける人々を受け入れ、包括するような社会的変化 を支援するための一般向け/政治的キャンペーンの事例とともに、 認知症の受容への移行を支援するプロセスの概要と詳細を示す。
認知症の意識および理解 一般社会における認知症に対する意識と理解の不足に関する文献 。まず、認知 から、いくつかの問題点が浮かび上がっている（351） 症が疾患プロセスとしてではなく、自然な老化現象の産物と理解 されていることが多い。 次に、人々が認知症の症状を知らない、または認識していない ことが挙げられる。例えば、ヨーロッパで実施された「Facing Dementia Survey（認知症の理解に関する調査） 」では、81% の回答者が、大部分の人はアルツハイマー病の早期症状と自然な 。 老化現象に伴う行動とを区別できないと回答した（352） 最後は、関連リスク因子に対する理解不足である。血管系のリス ク因子（高血圧およびコレステロール高値など）も認知症のリス ク因子である可能性が高いことから、この関連性を理解すること によって、生活様式の改善を促すことができる。 各国における認知症の意識と理解に関する多数の言及が、WHO の認知症調査の回答の中で確認されている。この調査回答は、高 所得国と低・中所得国（LMIC）の間で大きく異なり、高所得国 では、認知症が「不可逆的かつ進行性の脳疾患によるもの」と して理解されることが多い一方で、LMICでは、 「疾患に対する意 識が欠如または不足している」ことが多かった（表6.1） 。また、 ２ヵ国の回答によって、都市部の居住者と農村地域・遠隔地域の 居住者との間で理解度が異なる点も指摘された。
93
偏見による影響 認知症についての理解レベルが低い場合、疾患に関するさまざま な誤解が生じ、偏見が永続する。残念ながらこの偏見が一般的な 考えとなっている国も多い。広範囲のコミュニティ、認知症の人 と家族、保健・社会サービスの提供者などのさまざまなレベルに おいて、このような誤解が生じている。
定的あるいは軽蔑的な言葉によって助長される。日本では、認知 症に対する用語としての「痴呆」にはマイナスのイメージがある ため、政府は疾患の名称を公式に変更している（Box 6.1） 。 WHOの認知症調査で偏見に関する質問を行った結果、30ヵ国 中25ヵ国において、認知症に関連した偏見によって認知症の 人と家族介護者に悪影響が及んでいることが示された。また、 10ヵ国の回答者から、認知症の人は、羞恥心のため、または他 人に認知症の行動・心理症状を指摘される可能性のために、隔離 されたり人目を避けて隠蔽されたりすることがあると報告され た。 社会経済的・文化的な要因は、認知症に対する知識や信念の形成 。低・中所得国（LMIC）では、一般社会の の一翼を担う（357, 358） 。信 認識不足や意識の欠如によって重大な問題が生じている（359） 念体系などの文化的な因子は、認知症に対する理解と態度に影響 を及ぼす。例えばトーゴでは、認知症の症状が魔術によって起こ ると考えられていることがある（Box 6.2） 。
一般社会がもつ認知症のイメージ 一般社会では、認知症の性質の理解不足が、認知症を発症するこ とへの恐怖心を生み出している。 ハ ー バ ー ド 公 衆 衛 生 大 学 院（Harvard School of Public Health）とアルツハイマー・ヨーロッパ（Alzheimer Europe） が５ヵ国（フランス、ドイツ、ポーランド、スペイン、アメリ カ）で実施した「Value of Knowing（理解することの価値） 」 試験（353）では、回答者の70%が、アルツハイマー病の知人が現 在いる、または過去にいたと報告しており、30%の回答者が、 認知症の人が家族の中にいると報告した。 このように疾患に触れる機会が多いにもかかわらず、調査結果で は５ヵ国中４ヵ国で、認知症ががんに続いて最も大きな健康上の 。同様に、 IMPACT （Important 脅威であるとして報告された（354） Perspectives on Alzheimer’s Care and Treatment、アルツ ハイマーの介護および治療に対する重要な見通し）試験では、将 来の発症が恐れられている10大疾患の中で、アルツハイマー病 。 は第２位であると報告された（355） IMPACT試験の結果では、試験参加者が、家族や友人とのつなが りを失うことを「やや心配している」 （1000人中40.8%） 、また は「非常に心配している」 （1000人中31.8%）ことが示された。 このような不安は、認知症の人の表現に用いられることのある否
認知症の人と介護者がもつ認知症のイメージ 認知症の人は、友人との交流を失う可能性など、疾患がもたらす 結果をおそれているため、疾患について話すことは難しいと報告 。何もできないという考えによって絶望感が生ま している（361） 。 れ、人々の幸福度に影響が及ぶ（362） 偏見と差別は、家族介護者にも及ぶ（363, 364） 。例えば、認知症の 人が経験する症状（身の回りの不十分なケアや失禁が含まれるこ 。 ともある）が、他人には介護放棄とみなされることも多い（365） さらに、人々が認知症の人との社会的なかかわりを避けようとす る限りにおいて、意図的ではないが、家族介護者も同様に排除さ れることがある。
BOX 6.1
日本における10年間の国家プログラム 日本語の「痴呆」という言葉には否定的なイメージがある。 「痴」は「愚か」を意味し、 「呆」は「のろま」や「ぼんやり した状態」を意味することから、偏見につながり、認知症の 人に対する尊厳や尊敬の念を表すことができなかった。した がって、2004年末に日本政府によって「痴呆」の語が廃止 され、 「認知機能の疾患」を意味する「認知症」に変更され た。政府はすべての行政用語について「痴呆」から「認知症」 へ変更し、メディアや学術団体も新たな用語を受け入れた。 同時に政府は、認知症に対する意識と理解を改善するため 10年間の国家キャンペーンを立ち上げた。 このキャンペーンの中心となったのは「認知症サポーター 100万人キャラバン」である。このキャンペーンでは、一般 国民に対する専門的なセミナーが全国で行われた。認知症と その影響に対する理解が高まることにより、セミナー参加者 は認知症サポーターとなり認知症の人の擁護者となることが 期待されている。 2011年３月までに240万人以上の国民がセミナーに参加し、 認知症サポーターとなった。この人々の中には若者や警官な どあらゆる背景の人々が含まれている。７年が経過し、 「認 知症」という用語は日本で広く用いられるようになり、国民 による疾患の理解度も深まっており、偏見が減ってきている。 出典：参照文献356
94
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター６ ﹀ 認知症に対する一般社会の理解：自覚から受容まで
BOX 6.2
トーゴ：認知症を取り巻く偏見と誤解 トーゴでは、認知症の人にネガティブな影響を及ぼす偏見と 誤解があることから、認知症は公衆衛生と人権に関する問題 となっている。 トーゴでは認知症の症状は超自然的なものと理解されている ことがある。トーゴのコミュニティの多くでは、失見当識を 呈する認知症の人は、魔女になったとみなされ、虐待をう け、叩かれたり、燃やされたりすることさえある。認知症の 人は修道院や祈祷所へ送られ、除霊が行われることもある。 最近まで、トーゴの保健政策の焦点は主に母子健康や感染性 疾患に向けられており、政府による認知症政策はなかった。 しかし現在では、公衆衛生の専門家の間でトーゴの認知症に 関連した問題に対する認識が高まりつつある。非感染性疾患 に対する国際的な活動を機に、トーゴでも初の非感染性疾患 政策と戦略プラン（2012～2015年）の中で認知症を含む メンタルヘルスが考慮されている。 出典：参照文献360
サービス提供者の態度 一部の一般開業医が認知症やその症状に対して協力的ではなく、 軽蔑的であったとする認知症の人の経験について報告している試 。サービス提供者が非協力的な態度を示せば、間 験は少ない（366） 違いなく、認知症とともに生活する人々は否定的な考えをもつよ うになる。 偏見と誤解は、認知症の経過のすべての段階において破滅的な影 響を及ぼし得る。したがって、偏見をなくし、社会のすべてのセ クター間で理解レベルを上げるための行動が緊急的に必要であ る。
テーマ１：認知症の意識と理解の向上 意識向上と情報提供において核となるメッセージは、認知症は しょうがいを起こす疾患であり、加齢に伴う回避不能な結果では ないということである。認知症につきまとうことの多い運命論や 偏見に立ち向かうためには、意識向上と理解が重要である。この 意識向上と理解によって、家族介護者が認知症を抱える親族の介 護を行ううえでの、介護者の最適な対処能力が改善する可能性も ある。 認知症の意識向上と理解をねらいとしたキャンペーンの事例は、 世界中に数多く存在する。一般社会の意識と理解を高めるために 実施された日本における10年間の国家キャンペーンもその１つ である。これは、政府主導で行われ、子どもも含めあらゆる階層 の人々を対象とした大規模なキャンペーンであった（Box 6.1） 。 市民団体は意識向上のキャンペーンにおいて重大な役割を担って いる。これらのキャンペーンには著名人がかかわることも多く、 最近では、認知症の人と介護者自身がかかわって、認知症の人と ともに生活することのポジティブなイメージを提供している。意 識向上に関して国際的に注目されているのは、1994年に国際ア ルツハイマー病協会（ADI）により年１回の記念日として制定さ れた世界アルツハイマーデー（９月21日）と世界アルツハイマー 月間（９月）である。ADIのウェブサイトにさまざまな活動の事 。 例が掲載されている（367） LMICで実施されたキャンペーンの事例は少なく、有用性が示さ れたものはほとんどない。１例として、ブラジルのアルツハイ マー協会（Brazilian Alzheimer Association）が実施したテレ ビキャンペーンでは、著名人起用に対する反応が評価された。同 協会は、テレビでの放映時間を確保して、有名女優を起用した。 このキャンペーンの目的は、認知症に対する国民の意識を高める ことであった。この結果、認知症に関する電話相談件数が大幅に 。 増加し、月1,000件から2,400件に増えた（368）
意識向上のキャンペーン 意識向上を有効なものとするためには、取り組むべき問題を明確 に特定する必要がある。例えばイギリスでは、定性的・定量的な 調査の広範囲にわたるレビューによって、以下のテーマが特定さ 。 れている（351） ・認知症の意識と理解の向上 ・認知症に対する偏見の減少、および差別的な行動への対処 ・早期診断に役立つ認知症の早期徴候の認識 ・認知症とともに充実した人生を送る ・健康的な生活様式とリスク低下の重要性 同様のテーマがWHOによる調査でも確認されている。上記の５ つのテーマに基づく意識向上のキャンペーンや他の方法の事例を 以下に示す。
95
テーマ２：認知症に対する偏見の減少 イギリスのキャンペーンである「I have dementia, I also have a life（認知症であっても人生がある） 」では、社会における１つ の特定グループでの恐怖感をなくすことを目的とした、標的化ア プローチが示されている。このキャンペーンでは、40～60歳の 主に女性を対象とし、テレビ、ラジオ、出版物、インターネット を介して、認知症を抱える人について特集した。この広告は、認 知症に対する理解レベルの向上をねらいとしており、定性的研究 の結果をもとに作成された。過去の調査で、認知症の人と家族は 自分たちが偏見を受けていると報告していたが、認知症とのか かわりがほとんどない、あるいはまったくない人を対象として実 施された今回の定性的研究の結果、偏見として認識されていたも のが、まったく異なる内容であることが確認された。すなわち、 「認知症に対する強い恐怖感」 、 「認知症を発症することへの恐怖 感」 、 「認知症の人に従事することへの恐怖感」が示された。した がって広告キャンペーンでは、恐怖感が増すような「医学的に治 す」という表現ではなく、認知症を「正常化させる」ことを訴え （Box 6.3） 。 た（369）
BOX 6.3
「我々の理解が深まるにつれ、多くの 援助が可能となる」
テーマ３：早期の診断と治療開始に役立つ早期徴候 の認識 多くの人は認知症に関連した多様な症状に気付かない。もの忘れ が認知症の症状とみなされることは非常に多いが、興味の喪失や 行動上の変化などのその他の症状が認知症の症状とみなされるこ とは少ない。症状のある人またはその家族が、もの忘れは老化の 自然な現象であると考えていれば、医療上のアドバイスを求める ことはない。保健専門家には、この分野においては、高齢患者の 症状を積極的に評価し、リスクの高い患者には情報を提供すると いう責務がある。このことは、一般社会と保健専門家の両者の 意識向上のために重要である。アメリカのアルツハイマー協会 （Alzheimer’s Association）は、認知症の早期診断に関する意 識向上を目的として「Know the 10 Signs（10の徴候を知る） 」 。 というキャンペーンを実施している（370）
写真：イングランドのアルツハイマー病協会（Alzheimer’s Society） および保健省（Department of Health） 出典：参照文献369
ペーンによって、利用可能な最良のエビデンスに基づく情報を提 供している。このような事例として、オーストラリアのプログラ ム「Mind Your Mind（自分の心に気を配る） 」をBox 6.4に紹 介する。
キャンペーンの策定 キャンペーンを策定するにあたっては以下に示す重要な段階があ る。 地域の状況を把握する：キャンペーンの対象集団に関連するエビ デンス（地域または国家における認知症の有病率データ、および 認知症に対する対象地域の理解度と態度に関する調査結果）を収 集する。キャンペーンは、メッセージが地域のデータに基づいて おり、支援源とその理解に対する潜在的な障壁が特定されている 場合に、成功する確率が高い。 重要な利害関係者を関与させる：キャンペーンは、主要な関係者 にとって重要な問題を特定するため、これらの関係者と連携して 行うべきである。認知症の人と家族は、キャンペーンの計画、実 行、評価にかかわるべきである。キャンペーンによって異なる が、その他の関係者には、保健専門家、学童、公務員などが含ま れる。 対象集団を決定する：メッセージや内容は対象集団によって異な る。例えば、重要なメッセージは、その対象が記憶しょうがいを 懸念している人、認知症の人、認知症の人を支援している家族、 一般社会、保健・社会ケアの専門家のそれぞれの場合で異なる。
テーマ４：QOLの促進 映画、テレビ、インターネット、ソーシャルメディアなどの異な るメディアによって、認知症に関するポジティブなイメージや メッセージを広める機会がもたらされている。例えば、ドキュメ ンタリー映画の「I remember better when I paint」では、診 断後もなお維持される能力についての強いメッセージを伝えてい 。 る（371） また、認知症の人の自己表現手段を提供する活動も有用であること （372） （307） が証明されている 。経験的エビデンスは強力ではないが 、 一部の研究で得られたエビデンスから、創作的な芸術活動に従事 することによって、意義のある刺激が得られ、社会的な交流が改 。 善し、自尊心のレベルが改善することが示唆されている（373）
テーマ５：リスク因子に関する情報の提供 政治的活動や認知症の人と家族を含めた社会全体における理解レ ベルを高めるために、さまざまな方法で事実情報を用いることが できる。一部の国では、認知症のリスク低下を目的としたキャン
96
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター６ ﹀ 認知症に対する一般社会の理解：自覚から受容まで
文化的背景が異なる人には、そのニーズを満たすために異なるア プローチが必要となることもある。例えば、複数の少数コミュニ ティで実施された研究によって、認知症の意識向上が特に難しい ことが強調される。 重要なメッセージを特定する：メッセージは、明確かつ単純で、 理解しやすいものでなければならない。対象集団の代表サンプル において、メッセージの理解度と反応について検証するべきであ る。また、キャンペーンは、持続可能な影響力を得るために、長 期にわたって定期的に行われるべきである。識字率が低い対象集 団に対しては、絵や他の手段による情報伝達手段を検討する必要 がある。 対象集団に伝達するうえで最も効果的な方法を特定する：対象集 団の年齢、文化、知識レベルを考慮する。キャンペーンを効果的 なものとするため、現地の言語で実施するべきである。カナダ のアルツハイマー病協会（Alzheimer Society of Canada）は、 意識向上の国家キャンペーンである「Forget Everything You Knew（すべてを忘れてしまうこと） 」において、複数言語を使 用して、認知症に対する国民の意識と理解を向上させた。この キャンペーンでは、アラビア語、中国語、英語、フランス語、イ タリア語、パンジャブ語、スペイン語、ウルドゥー語でテレビ広 。対象集団によっては、出版物、ラジオ、テレ 告が行われた（378） ビ、ウェブサイトがより効果的なこともある。今後探索される可 能性のある方向性としては、若い世代を対象とした意識向上キャ ンペーンへのソーシャルメディアの利用が挙げられる。
アプローチに柔軟性をもたせる：キャンペーンは、対象集団の変 化、状況の変化、対象とされている人の社会的な期待の変化に応 じて進展させる必要がある。優れたキャンペーンとは、特定のコ ミュニケーション活動（特定の期間に特定の媒体を介して伝えた メッセージの数など）のみによって定義されるのではなく、経時 的に変化するメッセージやその普及手段に対して適用された方法 によっても定義される。 モニタリングし評価する：キャンペーンには評価を組み入れるべ きである。評価可能なアウトカムを特定し、これを含める必要が ある。このような評価は、将来的な戦略のためのベンチマークと なり、給付金の資金源やキャンペーンへの出資元に対するフィー ドバックにもなる。 一般社会の認知症に対する理解が改善されることによって、認知 症発症後の生活におけるすべての面が改善される可能性がある。 認知症の意識向上により、認知症にかかわる人々が早期に援助を 要請できるようになり、コミュニティの中での受容性や参加率が 高まり、また重要な点として、認知症発症の潜在的なリスクを認 識してより積極的なコミュニティが形成されるようになる。 一般社会の意識向上は、最大の効果を得るためにも、孤立して行 われるべきではない。例えば介護従事者内での意識および知識を 改善する取り組みは、援助要請や受診のプロセス促進につなが る。同様に、政治分野での理解が高まれば、国家の認知症政策・ 計画・戦略に意識改善が組み込まれるはずである。
BOX 6.4
オーストラリアの「Mind your Mind（自分の心に気を配る） 」 政 府 の 資 金 援 助 を 受 け た「Mind your Mind」 プ ロ グ ラ ム は、 ア ル ツ ハ イ マ ー・ オ ー ス ト ラ リ ア（Alzheimer’s Australia）によって2005年に開始され、認知症のリスクを 軽減するために何を行うべきかに関する教育をオーストラリ ア国民に提供している。本プログラムは、認知症のリスク低 下、身体的・精神的・社会的活動への取り組み、心血管系の リスク因子、食生活、喫煙・飲酒、頭部損傷の予防に対する ７つの「指標」で構成された。本プログラムは、認知症のリ スクと上記の生活様式および健康関連因子との関連性におけ る疫学的なエビデンスに基づいており、またリスク因子の低 下によって将来の認知症の有病率が重大な影響を受ける可能 性があるというエビデンスにも基づいている。 「Mind your Mind」プログラムでは、コミュニティの教育 セッション、セッションを行うスタッフの研修、さまざまな 印刷物、一般メディアを介した定期的なプロモーション活 動、モバイル機器の適用、認知症のリスク低下に特化した ウェブサイトが提供されている。資材は新たなエビデンスに 伴い定期的に更新される。 プログラムや提供される情報に対する評価が実施されてい る。評価者は「Mind your Mind」プログラムとの相互の影 響に高い満足度を示しており、認知症のリスク因子に関する 知識の高まりや、リスク因子に対処するため行動を変えよう とする意識の高まりを報告している。 出典：参照文献374～377
97
政策面における意識向上： 政策提言（アドボカシー）の役割 認知症にかかわる政策に変化をもたらすためには政策提言が極め て重要である。政策提言が効果を発揮するには、認知症の人の団 体、家族団体、医療専門家および専門家協会、研究者、政策立案 者などのすべての関係者が連携する必要がある。また、国民の注 目を集めければ状況が変化する可能性は低くなるため、メディア の役割も重要である。社会サービス、雇用、法制度、財政制度な どのさまざまな分野が政策の重要な要素となるため、認知症の介 護に対する政策提言は、単に保健システムだけにねらいを定めた ものとしてはならない。高所得国では、アルツハイマー病協会が 政策提言運動において非常に積極的に活動している。ヨーロッパ およびアメリカでは、認知症の負担についての意識向上や、公共・ 民間の取り組みを認知症の政策・計画の策定へと導くうえで、ア ルツハイマー病協会が強い影響力をもっている（Box 6.5） 。 政策提言の事例を以下に示す。 ・各国の代弁者としての認知症の人および家族介護者の関与。認 知症の人および家族介護者の意見や存在は強力であり、特に著 名人の場合にその影響力は大きい（過去には、大統領・首相夫 人や政府高官の事例もあった） 。 ・保健関連省庁および/または議会内に設置された重要な役割 を担う擁護団体。例として、アメリカ議会の主導者により 招集される超党派組織であるアルツハイマー病研究グルー プ（Alzheimer Study Group）や欧州議会内のヨーロッパ・ ア ル ツ ハ イ マ ー 病 ア ラ イ ア ン ス（European Alzheimer’s Alliance）が挙げられる。 低・中所得国（LMIC）では政策提言が十分に行われていない ことが多いが、政策提言によって認知症に対する一般社会の懸 念を政策決定者にまで伝えた事例もある。例えば、インドのア ル ツ ハ イ マ ー 病・ 関 連 疾 患 協 会（Alzheimer’s and Related Disorders Society of India）は「2010年インド認知症レポー ト（Dementia India Report 2010） 」を作成し（Box 3.4） 、こ の中で、インドの認知症有病者数は現在370万人で、この数は今 後20年で倍増すると推測した。本レポートでは、エビデンスに 基づく政策的な勧告も提示された。このレポートは、インドに おける活動推進につながり、インド政府は今後の５ヵ年計画に おいて、国立高齢化研究所（National Institute of Ageing）の 設立や、高齢者に対する国家政策（National Policy for Older People） お よ び 国 家 メ ン タ ル ヘ ル ス プ ロ グ ラ ム（National Mental Health Programme）の中で認知症の人に対する特別 （149） 。 な規定を盛り込むことについて検討している LMICで政策提言を行うことの難しさは過小評価できないが、よ り適切なリソースと認知症への関心という点においては有益であ る可能性があるため、政策提言への投資は非常に有望である。国 際的な政策提言コミュニティは、各国の政治的・社会的構造を尊 重しながら、情報や戦略によってLMICの政策提言を援助する役 割を担っている。認知症介護に対する他のアプローチと同様に、
BOX 6.5
変化のための政策提言にかかわる 人々（アメリカ・アルツハイマー病 国家プロジェクト法） 2011年１月、アメリカのバラク・ オバマ大統領は、アルツハイマー 病国家プロジェクト法（National Alzheimer’s Project Act）に署名 した。この法案は、政府がアルツハ イマー病の国家プラン（National Alzheimer’s Plan）を作成し、アメリカ国内で広がり つつある認知症の状況に対応することを義務づけるもの である。この法案の制定は、一般市民による広範囲の政 策提言運動により、緊急的に行動が必要であるというこ とを政府に認識させた成果である。 ア メ リ カ の ア ル ツ ハ イ マ ー 病 協 会（US Alzheimer’s Association）の専門家スタッフが、議員やオバマ政権 高官に対してこの問題について働きかける一方で、本協 会は、アルツハイマー病を患う人々、介護者、家族、研 究者、保健医療専門家およびコミュニティのリーダー を結集させ、議員や保健福祉省（Health and Human Services、HHS）の事務官と連携して、法案制定への 支 援 を 依 頼 し た。10ヵ 月 間 に わ た り、50,000件 のE メールが議会に送られ、3,000件のEメールがHHSに送 付された。加えて、アルツハイマー病の研究者は、本件 の支援者を募集・動員するため全国を回り、112,000 人の署名を集めた。本協会は「アルツハイマー病大使 （Alzheimer’s Ambassadors） 」という重要な連絡プロ グラムを用いて、議会の重要メンバーとの関係を作り上 げ、議会の重要メンバーを標的とした。支援者と議員や そのスタッフとの会合は1,000回以上行われた。 2010年12月、市民運動によって、議会は満場一致でア ルツハイマー病国家プロジェクト法を承認した。支援者 はその後ホワイトハウスに10,000件電話をかけ、オバマ 大統領に、法案を成立させるため署名するよう要請した。 出典：参照文献379
このような取り組みの多くは、国ごとに個人を尊重する方法でな されるべきである。
認知症の受容に至る６段階 －市民団体の見通し 認知症の受容は６段階のモデルとして考えることができる。認知 症の受容レベルは、世界のさまざまな地域の中で国ごとに異な
98
認知症：公衆衛生対策上の優先課題
﹀ チャプター６ ﹀ 認知症に対する一般社会の理解：自覚から受容まで
る。認知症への意識が高まるにつれ、それぞれ独自の特性をもつ 対する法体制の強化、認知症の人と介護者の両者に対する経済的 異なる段階が存在することを確認できる（図6.1） 。一部の国は、 支援へのアクセスにつながる。オーストラリア、イングランド、 現時点でもステージ１（問題の無視）の段階にある。最初の段階 フランス、ノルウェー、韓国、スウェーデンなど少数の国では、 では、家族について心配している介護者に対して医療のスペシャ 認知症に対する公衆衛生上の見通しが確立されている。 リストから認知症の情報が提供される（ステージ２） 。この情報 がメディアまで到達すると、より多くの人々に周知される。次の ６番目のステージへ到達した国は今のところない。これまでの実 段階（ステージ３）は「認知症のインフラストラクチャー」の構 施した取り組みの頂点であり、しょうがいとして認知症を受入 築であり、これは重要な段階である。これは、医療専門家や介護 れ、可能な限り認知症の人が社会に参加できる状態である。この 専門家ならびに家族介護者で構成されるアルツハイマー病協会な 段階へ至る有望なアプローチは、一部の地域で広まりつつある 。 どの市民団体によって開始されることが多い。多くの国では家族 「認知症に優しいコミュニティ」という概念である（381） 介護者がこれらの団体を先導していく役目を担っている。また、 大学病院や介護サービス施設によって開始される国もある。最初 要点 の活動としては、市民集会、介護者研修、専門家向けの情報、電 ・研究結果から、認知症に対する一般社会の意識は、特に高所得 話相談サービス、出版物の刊行などがある。 国で高まりつつあることが示された。しかし、一般社会の理解 度は多様であり、認知症に関連した恐怖感も存在している。こ これらの協会がよりしっかりと定着してくると、活動範囲を拡大 うした恐怖感は、認知症に付随する偏見や、支援希求行動を妨 するため保健医療システムに影響を及ぼすことの必要性が認識 げている。 されるようになる（ステージ４） 。協会は、国や地域で政府や政 策立案者に対して政策提言を行う。この政策提言は、有病率や ・認知症の人と介護者のQOLを改善するため、社会のあらゆる サービスの利用可能性などのデータ収集、ならびに専門家向け レベルにおいて認知症に対する意識および理解を改善すること ガイドラインの策定、特定問題に関する個別情報の収集によって が緊急の課題である。 達成される。数多くの事例が存在し、アルツハイマー・ニュー ジーランド（Alzheimer’s New Zealand）が刊行し、政策提 ・意識の向上や理解の改善によって認知症に対する偏見や、恐怖 言活動に用いた「Dementia Economic Impact Report 2008 （380） もその１ 感を軽減できる。社会全般および介護提供者の理解が深まるこ （2008年・認知症による経済的影響のレポート） 」 つである。別の事例として、アメリカ・アルツハイマー病協会 とによって、援助要請および援助提供の機会が増加する。 （Alzheimer’s Association in the USA）が年次報告書として出 版した「Alzheimer’s Disease Facts and Figures（アルツハ ・キャンペーンを有効なものとするため、市民団体には、複数の イマー病の現状） 」がある。これは、わずか５年間で最も多く引 政府機関による認知症支援の確保、および認知症の人と家族の 用された文献となり、アメリカにおける広範囲の認知症にかかわ QOLを改善するための持続可能かつ統合化されたプログラム る問題点が提示され、政策立案者や報道関係者によって頻繁に利 や支援構造の構築の確保するためアドボケート（権利の主張） 。 用されている（381） する役割がある。 ステージ４が成功した場合はステージ５に移り、政策課題が決定 され、政府によって認知症の政策や計画が策定される。認知症に 対する政策や計画には、サービスへのアクセス性の改善、意識向 上キャンペーン、より良い介護の提供、早期診断の促進、介護従 事者の教育研修、研究課題などがある（詳細はチャプター３参 照） 。これらの政策や計画が実行されれば、認知症の人の権利に ・政府は、一般社会の意識向上キャンペーンにリソースを提供 し、関係者がこのようなキャンペーンに関与することを確保す る役割を担っている。 ・意識向上キャンペーンは、有効かつ情報が豊富であると同時 に、状況や対象集団に応じた内容にするべきである。
99
チャプター７
今後の展望
100
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター７ ﹀ 今後の展望
これまでのチャプターで、認知症が国際的な公衆衛生上の問題で あり、増加し続ける認知症の負担やコストに対する国の対応を支 援するため緊急的な行動が求められていることを示してきた。こ のことは特に低・中所得国（LMIC）で顕著であり、LMICでは認 知症有病者数が最大規模で増加しているにもかかわらず、保健・ 社会ケアの問題に対処するためのインフラストラクチャーや保 健従事者が不足している。これまでのチャプターで示した事実に よって、何が効果的であるかに関する知識とそれを実行する具体 的な措置との間に存在する「行動の格差（action gap） 」が示さ れている。したがって、認知症の人および介護者に対する介護お よびサービスの改善には、多くの行動が求められている。これら の行動の実施を成功させるためには、長期にわたって数多くの取 り組みを統合化させて継続的に実行する必要がある。 本チャプターでは、行動の必要性について要約し、行動を実行す るための枠組み、行動が必要とされている分野、さまざまな関係 者の役割について説明する。
取り巻く複雑な状況が、認知症の優先化の障壁となっている。責 任の所在が不明瞭であるために、資金調達が複雑になり、政策提 言や行動のプロセスが妨げられる。また、認知症は「あまり一般 的な問題ではない」 、 「自然な老化現象の産物である」 、 「どうしよ うもない」 、 「知らない方が良い」 、 「介護を行うのは家族の責任で ある」といった、認知症に関する根強い社会の誤解が存在してい る。これらの誤解は、例外的な考えではなく社会の標準的な解釈 になっており、認知症は保健医療システムや政府が関与する問題 ではないという考えを助長させている。このような誤解は、多く の政治家、政策立案者、保健行政の職員、保健専門家の共有認識 となっている。このような認識は悪意に基づくものではないが、 結果として認知症を優先課題とする取り組みが欠如し、したがっ て、行動の欠如に至っている。 世界的には上記の直接の結果として、認知症の人と家族介護者の 大部分は、自立の促進やQOLの維持を目的とした積極的な介入 や支援による恩恵を受けていない。適時の診断および早期介入に よって、認知症の人と家族は、７～12年にわたって認知症とと もに歩む人生の針路を取り、危機を回避し、幸福度を促進するこ 。チャプター４で示したとおり、高所得国の とが可能となる（179） データによると、プライマリケアで認識・診断される認知症の数 。イギリス は、残念ながら全体のわずか１/５～１/２である（179） の会計検査院（National Audit Office、NAO）は、イギリスの システムをレビューした結果、認知症の人のうち診断を受けてい る人はわずか１/３であると結論した。認知症の人が診断を受け る時期は、通常は疾患の後期である。この時点では、すでに危機 的な事態となっており、認知症の人と家族の両者が被っている危 。現行の多くのシステム 害を防ぐには遅すぎることが多い（144） は、サービスのデザインを根本的に見直す必要がある。 認知症の人に役立つ戦略、政策、プログラム、サービスを策定す るためには、政策的なコミットメントが求められる。戦略とその 実行は、保健サービスのレベルや準国家レベルで行われることも あるが、世界的な認知症の蔓延や、経済的・社会的影響の大きさ を踏まえると、全国的および国際的なレベルでの調整や指示が必 要である。
行動の必要性 認知症が、家族や個人的なレベルではもちろん、国際的・全国 的・地域的なレベルでも取り組む必要がある21世紀最大の社会 的な課題であることについては、ほとんど疑う余地がない。認 知症の規模・コスト・影響は桁外れに大きい。2010年の認知症 有病者数は世界全体で3,560万人に到達し、この数は世界人口の 0.5%に相当する。この人数は20年ごとに倍増し、2050年には １億1,500万人になると予測されている。現在、認知症罹患者全 体に占めるLMIC居住者の割合は58%であるが、2050年にはこ の数値は71%に増加すると予測されている。 現時点で、認知症に要するコストは年間6,040億米ドルと推定さ れているが、このコストは認知症の有病率よりも急速に増加し続 けており、認知症が世界の社会経済に及ぼす影響は甚大である。 さらに、認知症に対する大きな偏見や普遍的な恐怖感が蔓延して いる。研究結果によると、このような偏見や恐怖感は、認知症を 発症後の生涯にわたり、あらゆる段階で、苦痛・しょうがい・経 。 済的損失と強力に関連していることが示されている（365） これまでにどのような行動が実施されたのかという疑問、さらに は、そのような行動が比較的少ない場合には、なぜ少ないのか という疑問を解明することが重要である。保健・社会ケア、家 族、民間団体、ボランティア団体などが関与する認知症の介護を
101
行動の価値 2008年２月にフランスの５ヵ年国家計画が施行された際、ニコ 。 ラ・サルコジ大統領は変革が急務の課題であると表明した（383） 「・・・大切な人の苦悩によって家族全体が影響を受けている状 況下で、事態は緊急を要しており、一刻の猶予もない。本日、ア ルツハイマー病に対する５ヵ年国家計画（five-year National Plan for Alzheimer’s）を施行する。これは疾患との戦いにおけ る永続的な国家のコミットメントである。また、私の個人的なコ ミットメントでもある。 」 チャプター３で概要を示したとおり、 （主に高所得国であるが） さまざまな国や多様なシステムの中で、イニシアチブが進行中で ある。これらのイニシアチブは多様であるが、一般的には、認知 症介護における質の改善に対する高レベル（通常は５年間）のさ まざまな戦略計画が含まれており、特別な臨床・社会・研究上の コミットメントを伴う。これらの対象範囲は包括的であり、その 目的は地域でのサービス構築に対する政策的な枠組みを提供する ことである。これらの文書は単に政治的な記述ではなく、認知症 の影響を受けている人々のニーズに合致する保健・社会サービス の策定および委託に関する指針となるものである。 各国で特定されている行動の価値は、下記のように大きく３つの 観点から考えることができる。 ・苦痛を緩和する価値 ・コストの戦略的管理の価値 ・介入の社会的価値
苦痛を緩和する価値：これは利他的な動機であり、認知症を患う 人と家族のQOLに対して認知症が及ぼしている大きな影響を最 初に認識するものである。また、臨床的に有効で費用対効果の高 い介入を利用可能とするべきであるということを認識している。 イングランドで認知症の国家戦略が開始されたとき、当時の保健 大臣（Secretary of State for Health）であったAlan Johnson 氏は以下のように述べた。 「認知症は無視できない疾患であり、認知症を発症した人や介護 を担う家族に壊滅的な影響を及ぼす。だからこそ、政府は認知症 を国家の優先課題であると判断した。 」 コストの戦略的管理の価値： 認知症の社会的コストは高いが、 「備えのための投資（invest to save） 」となる可能性もある。有 効な認知症の介護は、長期的にみれば、効果がなく効率の低い介 護よりも費用を抑えられる。あらゆるシステムにおいて、コスト 増加の要因となっているのは長期介護のコストであり、特に介 護施設利用時にこのことが該当する。介護施設における介護は高 額であるにもかかわらず、質が不十分なことが多く、介護施設を 利用する可能性のある認知症の人は不安を感じている。早期の有 効な臨床的介入、QOLの改善、長期にわたる危機的状況の回避、 コスト削減によって、すべての人にとって有利な状況が得られる （179, 384） 。初期の投資後５～10年間の投資期間を考慮に入れるう えで必要となる展望を得るには、国家によるコンセンサスが必要 なこともある。 介入の社会的価値： 世界中で著明かつ急速に社会が変化してい る。拡大家族のネットワークにより提供される介護・社会的保護 が文化的な標準状態として確立されている社会は、もはや長期的 に持続可能ではなく、次第に衰退していくと考えられる。した がって、認知症の人の長期介護に対する計画は、重要な政策的優 先課題である。この計画には、長期介護のニーズ、適格性、資 金、家族および国家のそれぞれの役割に関する国家的な議論が必 要とされる。
102
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター７ ﹀ 今後の展望
行動の枠組み 世界的な認知症の負担への取り組みを効果的に実施するために は、特定の行動が実行される必要があり、この行動には研究者、 一般開業医、市民団体、政策立案者、保健計画当局、国際開発機 関の関与が必要である。重要となる行動には、政策提言および意 識向上、認知症の政策と計画の策定および実行、保健システムの 強化、人材育成、介護者支援、研究などがある。これらの行動 は、状況特異的で、文化的に妥当なものとする必要がある。これ らのすべてに資金・技術・人材のリソースが必要である。
認知症の政策・計画の策定と実行 包括的な政策の策定には、関連する政府の部門、市民団体、民間 セクターなどが関与する、連携のとれた多部門アプローチが必要 である。制度を変え、実行に移すためには、国としての行動が不 可欠である。認知症に関する問題点および行動は、各国の状況に 応じ、単独の戦略・政策・計画の一部となる場合もあれば、一般 的な保健・高齢化・メンタルヘルスの政策に含まれる場合もあ る。 政策および計画は、実行上の問題が対処されない限り机上の空論 のままである。認知症の介護およびサービスを改善するには、持 続可能な方法でプログラムに基づくイニシアチブを広範囲に実行 することが必要である。これらのプログラムには、意識向上、リ スク低下、早期診断・早期治療、保健・社会ケアセクターを介し た持続的で統合化された介護、経済的・法的な保護、介護従事者 の教育研修、研究など、広範にわたるアプローチが含まれる必要 がある。また、認知症の政策および計画を最適な形で実行に移す ためには、経済的なコミットメントが必要である。既存のインフ ラストラクチャーに応じて、国および地方の当局は、公衆衛生や 保健・社会ケアのプログラムを実行する責務を負う。その他のプ ログラムの実行者には、大学、NGO、市民団体におけるその他 の団体や、一部のLMICでは開発機関が該当する。
政策提言および意識向上 政策的な変革を求める政策提言と意識向上は、それぞれ異なる行 動である。いずれのアプローチも極めて重要であり、互いに補い あうものである。政策提言は、認知症の介護およびサービスを改 善する政策を推進する目的で、地方・全国・国際的なレベルで政 府に対して行われる。意識向上は、認知症の人、家族、社会全般 に対して行われるもので、認知症に対する理解を改善し、一般社 会の意識と慣習を変化させることを目的としている。これによっ て、サービスの需要が生まれ、市民運動による政策提言や政府へ の責任追及の能力が構築される。理想的な政策的環境がない場合 でも、適切に構成された集団レベルでの意識向上運動によって、 認知症の人と家族は、診断、将来の計画、保健・社会サービスの より適切な利用を求めるうえで、より強固で十分に情報を得た立 場に立てるようになる。高所得国における政策提言の取り組みは 増えてきており、過去数十年間で集中度も高まっている。また、 低・中所得国（LMIC）でもいくつかのイニシアチブが進められ ている。これらの運動はアルツハイマー病協会などの市民団体に よって主導されている（チャプター６参照） 。政府の財務官や開 発援助機構、その他の出資者に認知症の介護とサービスへの資金 提供の重要性を説得させるための取り組みは容易でない。特に、 予算に制約があり、保健上・開発上の優先課題が数多く競合して いることを鑑みれば、このような取り組みは困難である。メディ アによる政策提言、ソーシャル・マーケティング、および社会的 動員は、情報伝達のルートや政策提言の仕組みとして機能し、さ まざまな国際的保健・開発関係者による支援を構築している。 政策的な変革との連携においても、単独行動としても、認知症に 関わる偏見を払拭するためには、意識向上運動の実施が極めて有 望である。一般社会のコミュニケーション活動と政策的な変革と の連携によって、両アプローチの有用性が互いに増強され、この 連携によって、保健・社会ケアシステムやコミュニティでの標的 を絞ったプログラムが功を奏する環境を構築することができる。 国内のインフラストラクチャーに応じて、国の政府、地方行政、 コミュニティベースの団体など、さまざまなレベルで意識向上の 運動が発生する可能性もある。
保健・社会システムの強化 保健・社会システムの構築や強化のみを介して認知症の人と介護 者のアウトカムを改善することは可能であると、広く認識されて いる。この目標を達成するためには、認知症の人と介護者が必要 とするさまざまな介護・サービスを提供するために保健・社会 サービスが整備されていることが不可欠である。また、保健・社 会分野の労働者の能力を育成し、これらの労働者が、利用可能な リソースを活用しながら、おそらく最善の健康上のアウトカムを 達成できるよう、順応性をもって、公平かつ効率的に働くことが できるようにする必要がある。さらに、認知症の人と介護者の健 康上の決定因子および健康状態についてデータを収集する方法を 開発・改善・標準化するために、保健情報システムに資金提供す る必要もある。加えて、認知症の人と介護者が確実に必要なサー ビスを利用でき、サービスの支払いによる経済的破綻や貧困化か ら保護されるためには、優れた保健融資制度も必要である。
103
多くの低・中所得国（LMIC）のように、リソースが不十分な状 況に対して、WHOのメンタルヘルス・ギャップ・アクションプ （181） は、保健システム構築の必要性を明白 ログラム（mhGAP） に認識している。有効な介護の対象を、それを必要とするすべて の人に拡大する場合、人材育成およびタスクシフティング（スペ シャリストから、はるか多数のスペシャリスト以外の保健・社会 ケア専門家への業務移行）が、プログラムの重要な要素となる。 スペシャリストは、サービスの計画であれ、プライマリケアで介 護を提供する人の教育研修・支援・監督であれ、すべての保健シ ステムにおいて極めて重要な役割を担っているため、タスクシフ ティングよりもタスクシェアリングと言った方が適切かもしれな い。このように、保健・社会ケアシステムのあらゆるレベルにお いて人材育成は不可欠であり、適切な知識と技能をスペシャリス ト以外の人に提供し、彼らを支援するスペシャリストの数や種類 を増やす必要がある。重要なサービス提供者としての介護者の役 割は、情報、教育、技能訓練に対する介護者のニーズと併せ、決 して忘れてはならない。LMICでは、能力に関するニーズの格差 をうめるためには、また意義のある影響を得るには、持続的な支 援と資金援助が数年は必要と考えられる。関連する政策の有効利 用およびプログラムの有効な管理と維持においては、アカデミ ア、NGO、政府組織の関与、ならびに政府の保健省庁職員への 教育研修が極めて重要である。 最近実施された、非感染性疾患の予防と対策に関する国連総会首 脳者会談でみられたように、国際的な公衆衛生上の主要課題にパ 。重大な慢性疾患を予防・治 ラダイムシフトが起こっている（８） 療・管理するための保健システムと従事者の強化によって、 「機 会」と「脅威」が特定されている。 「機会」は、慢性疾患ケアの パラダイムが糖尿病と同様に認知症ケアにも適用されることであ る。 「脅威」は、認知症が、すべての慢性疾患の中でも最もコス トがかかり重大なしょうがいをもたらす疾患であるにもかかわら ず、新たに示された行動のコンセンサスで優先課題とされなかっ たことである。それでもなお、首脳者会談の結果による国際的な 行動の推進や、その非感染性疾患に対する焦点によって、世界中 で認知性の優先度を上げるための機会がかつてないほど高まって いる。
研究および評価 研究によるエビデンスは、すべての行動の基盤となるべきであ り、全世界の認知症の総合的な対策における重要な要素となる。 各国は、優先的な研究課題を決定すべきである。また、より有効 な新規治療法の開発などの重要な共有問題に取り組むためには、 国際的な連携や民間/公共セクターのパートナーシップが必要で ある。一般的に、すでに得られている知識を活動・実行に移す方 法、つまり知識と行動の格差をなくすためにはどうすればよい かを理解するためのプロジェクトに、一層の資金提供が必要であ る。この課題は多分野にわたり、基礎科学、保健サービス、保健 システム、保健政策に関する研究などが含まれる。各国は、管理 のために取られた方法の成功または失敗の指標となり得る有病率 および罹患率の変化や、治療格差の縮小の進捗を評価するための サービス利用度について、認知症蔓延の推移をモニタリングする 必要がある。重要な点として、認知症の病因や、いつ、どのよう に、生活様式の因子が発症リスクに影響するのかを十分に理解す るためには、さらなる研究が必要である。このような知見によっ て、有効な予防戦略を知ることができる。また、治療・ケア・治 癒の研究と、薬理学的・心理学的介入アプローチの研究とのバラ ンスがとれていなければならない。 今日まで、ほとんどの研究は高所得国で実施されている。あらゆ る状況において介護の効率と有用性を高めるためには、高所得 国で効果が認められたものを改変してLMICの実世界に適用させ る以外にも、リソースが不足しているLMICでの保健システムや サービスの改革を利用するという機会もある。
104
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ チャプター７ ﹀ 今後の展望
重要なメッセージ ・認知症は自然な老化現象の産物ではない。 ・2010年時点で、認知症有病者数は3,560万人と推定されてい る。世界では毎年770万人の人が新たに認知症と確認されてお り、これは４秒に１人が世界のどこかで新たに認知症になって いることを意味している。認知症は急速に増加しており、特に リソースが不足しているLMICにおいて緊急的な行動が求めら れている。 ・保健システムにおいては、予測されている将来の有病率増加に 対処するにあたって、認知症に要する膨大なコストが問題と なっている。現在の年間コストは6,040億米ドルと推定されて おり、このコストは有病率の増加よりも急速に増加すると予測 されている。 ・認知症の人は発症後も長生きすることができる。適切な支援に よって多くの人々が認知症発症後も社会に従事・貢献し続け、 良好なQOL保持し続けることが可能であり、またそうあるべ きである。 ・認知症は介護者にとって大きな問題であり、保健・社会・経 済・法律のシステムによる適切な支援が介護者には必要であ る。 ・各国は認知症を公衆衛生上の課題と位置付けるべきである。世 界・国・地域・地方のあらゆるレベルにおいて、複数のレベル を通じてすべての関係者との連携のもとで、持続可能な行動お よび調整が必要である。 ・認知症の人と介護者は、多くの場合、自身の状況や生活に対し て独自の見識をもっている。認知症の人や介護者に関連する政 策、計画、法律、サービスの策定においては、認知症の人や介 護者を関与させるべきである。 ・実行するのは今である。実行すべき項目を以下に示す。 －認知症に優しい社会を世界的に促進する。 －認知症を世界中で各国の公衆衛生・社会ケアの優先課題とす る。 －一般社会および専門家の認知症に対する態度や理解度を改善 する。 －保健・社会システムへの資金提供によって、認知症の人と介 護者に対する介護およびサービスを改善する。 －公衆衛生の研究課題において認知症に対する優先度を上げ る。
105
文献
106
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ 文献
107
108
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ 文献
109
110
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ 文献
111
112
認知症：公衆衛生対策上の優先課題 ﹀ 文献
113
（Rita Hayworth）は1981年に若年性アルツハイマー病と診断され、私が介護しましたが、非常に孤独でした。アルツハイ マー病協会からの支援がなければ、母を介護し続けるストレスに耐えられなかったでしょう。世界には3,500万人以上もの認 際的な意識が向上し、政策が策定され、疾患に対する解決法を求める運動につながることを期待します。 国際アルツハイマー病協会（Alzheimer’s Disease International）会長 プリンセス・ヤスミン・アガ・カーン（Princess Yasmin Aga Khan）
私は、認知症がそれぞれの人生や家族に及ぼす影響を実際に経験しています。美しい映画女優であった母、リタ・ヘイワース
知症の人がいるとされており、この悲劇的な状況や極めて困難な問題との戦いはこれからも続きます。本レポートによって国
アルツハイマー病は本人だけではなく家族にとっても悲劇的な状況をもたらします。2007年以降、フランスでは、アルツハ
イマー病との戦いにおいて、より良い理解、より良い介護、本人と家族へのより良い支援のために、過去にない規模での取り 社会におけるアルツハイマー病に対する認識は変化しており、大きな成果が得られています。保健専門家は現在、より良い研 修を受け、十分に連携しており、支援を必要とする人々にとってアクセスしやすい存在になっています。また、この深刻な疾 患に対する治療法を発見するには、献身的な研究が不可欠です。アルツハイマー病との戦いにおいては、世界的に連携するこ とで、すべては成果につながるでしょう。 フランス大統領、ニコラ・サルコジ氏
組みを実施してきました。フランスのアルツハイマー・プラン（French Alzheimer’s Plan）は、この取り組みの実例です。
政策およびプログラムのレベルにおいて、これまで十分な注目をあびてこなかったメンタルヘルスなどの非感染性疾患へ多く の関心を向ける必要があります。認知症もそのような疾患の１つです。認知症の人の介護や、家族の支援に対するプログラム を実行する必要があります。このWHOのレポートは、すべてのWHO加盟国において有用なものとなるでしょう。 インド、保健家族福祉省（Minister of Health and Family Welfare）大臣 G.N. アザド（G.N. Azad）氏
・現在の認知症有病者数は3,500万人以上である。 ・４秒に１人が世界のどこかで新たに認知症に罹患している。 ・現在の認知症対策に要する世界的なコストは年間6,000億 米ドル以上と推定されている。
・以下に示す行動が緊急に必要とされている。 －認知症に優しい社会を世界的に促進する。 －認知症を世界中で保健・社会ケアの優先課題とする。 －認知症に対する態度および理解度を改善する。 －認知症の人と介護者に対する介護およびサービスを改善 できるよう保健・社会システムに資金提供する。 －研究課題において認知症の優先度を上げる。
・認知症は介護者にとって大きな問題であり、保健、社会、 経済、法律のシステムによる適切な支援が介護者には必要 である。
実行するのは今である！
発行所：日本公衆衛生協会 〒160-0022 東京都新宿区新宿１丁目29番８号 TEL（03） 3352-4281㈹ FAX（03） 3352-4605 Avenue Appia 20 CH-1211 Geneva 27 Switzerland http://www.who.int/mental_health/ publications/dementia_report_2012