Instrumen layanan kesehatan inklusif-disabilitas: sumber daya untuk fasilitas pela-yanan kesehatan di Kawasan Pasifik Barat

INSTRUMEN LAYANAN KESEHATAN INKLUSIF-DISABILITAS Sumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat

INSTRUMEN LAYANAN KESEHATAN INKLUSIF-DISABILITAS Sumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat © World Health Organization 2020 ISBN 978-92-9021-006-1 Sebagian hak dilindungi. Karya ini tersedia berdasarkan lisensi Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 IGO (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Berdasarkan ketentuan lisensi ini, Anda dapat menyalin, mendistribusikan kembali, dan menyesuaikan karya ini untuk tujuan bukan komersial, dengan ketentuan karya ini dikutip dengan tepat, seperti yang ditunjukkan di bawah. Dalam setiap penggunaan karya ini, tidak boleh ada kesan bahwa WHO mendukung organisasi, produk, atau layanan apa pun. Penggunaan logo WHO tidak diizinkan. Jika Anda menyesuaikan karya ini, Anda harus mendapatkan lisensi atas karya Anda berdasarkan lisensi Creative Commons yang sama atau setara. Jika Anda menerjemahkan karya ini, Anda harus menambahkan pernyataan berikut serta kutipan yang dianjurkan: “Terjemahan ini tidak dibuat oleh World Health Organization (WHO). WHO tidak bertanggung jawab atas isi atau keakuratan terjemahan ini. Edisi bahasa Inggris yang asli adalah edisi yang mengikat dan otentik”. Terjemahan dalam bahasa Indonesia ini dibuat oleh Kantor WHO Negara Indonesia. Mediasi apa pun terkait sengketa yang timbul berdasarkan lisensi ini dijalankan sesuai dengan peraturan mediasi World Intellectual Property Organization. Kutipan yang dianjurkan. Instrumen layanan kesehatan inklusif-disabilitas: sumber daya untuk fasilitas pela-yanan kesehatan di Kawasan Pasifik Barat. New Delhi: World Health Organization, Regional Office for South-East Asia; 2020. Lisensi: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Data Cataloguing-in-Publication (CIP). 1. Orang dengan disabilitas. 2. Fasilitas pelayanan kesehatan. 3. Layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. I. World Health Organization Regional Office for South-East Asia (Klasifikasi NLM: WA300.1) Penjualan, hak, dan lisensi. Untuk membeli publikasi WHO, kunjungi http://apps.who.int/bookorders. Untuk menyerahkan permohonan penggunaan komersial dan pertanyaan tentang hak dan lisensi, kunjungi http://www.who.int/about/licensing. Material pihak ketiga. Jika Anda ingin menggunakan ulang material dari karya ini yang diatribusikan kepada suatu pihak ketiga, seperti tabel, grafik, atau gambar, adalah tanggung jawab Anda untuk menentukan apakah izin diperlukan untuk penggunaan ulang tersebut dan mendapatkan izin dari pemegang hak cipta. Risiko klaim akibat pelanggaran komponen apa pun milik pihak ketiga di dalam karya ini ada pada pengguna. Pernyataan pembatasan umum. Sebutan yang digunakan dan presentasi material di dalam publikasi ini tidak berarti pernyataan opini apa pun juga dari WHO tentang status legal negara, wilayah, kota, atau daerah apa pun atau pemerintahnya, atau terkait dengan pembatasan perbatasan atau batas wilayahnya. Garis titik-titik dan putus-putus pada peta merupakan perkiraan garis batas yang belum tentu disepakati penuh. Penyebutan perusahaan apa pun atau produk pabrik apa pun secara spesifik tidak berarti bahwa perusahaan atau produk tersebut didukung atau dianjurkan oleh WHO lebih dari perusahaan atau pabrik lain yang serupa yang tidak disebutkan. Selain kesalahan dan kelalaian, nama produk dengan hak milik dibedakan dengan huruf besar di awal. World Health Organization telah mengambil semua langkah pencegahan wajar untuk memverifikasi informasi dalam dokumen ini. Namun, materi publikasi ini didistribusikan tanpa jaminan apa pun, yang bersifat tegas maupun tersirat. Tanggung jawab interpretasi dan penggunaan materi ini ada pada pembaca. Dalam keadaan apa pun World Health Organization tidak bertanggung jawab atas kerugian yang timbul dari penggunaan materi ini. Kredit foto: © WHO/ Yoshi Shimizu, halaman 1, 6, 22, 43, 54, 68, 75, 76, 80, 81, 89, 94, 95, 98, 108, 109, dan 112, © WHO/Gato Borrero, halaman 25, © WHO/Yikun Wang, halaman 40, © WHO/Alfred Mendoza, halaman 55, © WHO/Vince Arcilla, halaman 61, © WHO/Jonathan Passmore, halaman 116, dan W-DARE, halaman 32. x Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Daftar Isi Ucapan terima kasih ................................................................................................................................ xv Pengantar ................................................................................................................................................... xvi Ikhtisar instrumen .................................................................................................................................... xviii Modul 1. Layanan kesehatan ramah disabilitas – Langkah awal ................................................. 1 Pesan utama ......................................................................................................................................... 2 1.1 Apa itu disabilitas? ....................................................................................................................... 3 1.2 Mengapa penting bagi layanan kesehatan Anda untuk menjadi iknlusif bagi orang dengan disabilitas? ....................................................................................................................... 5 1.3 Orang dengan disabilitas menghadapi hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan ....................................................................................................................................... 10 1.4 Penyediaan layanan kesehatan yang aksesibel kepada orang dengan disabilitas bermanfaat bagi seluruh masyarakat ...................................................................................... 12 1.5 Prinsip-prinsip dasar inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan .................................. 13 1.6 Studi kasus: mempromosikan layanan kesehatan ramah disabilitas, Kamboja .............. 15 Tempat memulai mengembangkan layanan kesehatan ramah disabilitas ....................... 16 Catatan panduan: bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas ........................................................................................................................................ 17 Daftar tilik: Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif ............................................................................................................................................. 19 Modul 2. Mempromosikan sikap ramah disabilitas ......................................................................... 22 Pesan utama ......................................................................................................................................... 23 2.1 Sikap sebagai hambatan layanan kesehatan .......................................................................... 24 2.2 Apa saja hambatan sikap di fasilitas pelayanan kesehatan yang paling umum dilaporkan? .................................................................................................................................... 26 2.3 Bagaimana hambatan sikap dalam penyediaan layanan kesehatan dapat diatasi? ....... 28 2.4 Studi kasus: Intervensi sisi hulu untuk meningkatkan akses layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dengan disabilitas di Filipina: Program W-DARE ........................................................................................................................................... 31 Mempromosikan sikap ramah disabilitas dalam layanan kesehatan Anda ...................... 34 Daftar tilik: kajian kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas ........................................................................................................................................ 36 Templat kebijakan: kebijakan akses dan inklusi disabilitas ................................................. 38 Sumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat Modul 3. Mengatasi hambatan fisik – mempromosikan desain universal dan akomodasi layak ........................................................................................................................................................... 40 Pesan utama ......................................................................................................................................... 41 3.1 Apa saja hambatan fisik dalam penyediaan layanan kesehatan? ....................................... 42 3.2 Desain universal dan akomodasi layak .................................................................................... 44 3.3 Membuat layanan kesehatan aksesibel: Strategi hemat biaya ............................................ 46 3.4 Studi kasus: Bangunan aksesibel meningkatkan akses layanan kesehatan mata untuk orang dengan disabilitas di Fiji ....................................................................................... 47 Mengatasi hambatan fisik akses layanan kesehatan di fasilitas Anda .............................. 48 Daftar tilik: audit aksesibilitas fisik ........................................................................................... 50 Modul 4. Hambatan komunikasi – menyediakan informasi kesehatan ramah disabilitas ..... 55 Pesan utama ......................................................................................................................................... 56 4.1 Apa saja hambatan komunikasi dalam penyediaan informasi dan layanan kesehatan? ..................................................................................................................................... 57 4.2 Apa saja contoh strategi utama penyediaan informasi kesehatan inklusif kesehatan? ..................................................................................................................................... 59 4.3 Studi kasus: Komunikasi inklusif dalam pelayanan kesehatan mata, Indonesia ............. 62 Menyediakan informasi kesehatan ramah disabilitas di fasilitas Anda ............................. 63 Daftar tilik: Audit aksesibilitas informasi untuk memberikan informasi kesehatan ramah disabilitas ........................................................................................................................... 65 Catatan praktik: Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi .......... 69 Modul 5. Sistem informasi kesehatan ramah disabilitas untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi .............................................................................................................................................. 76 Pesan utama ......................................................................................................................................... 77 5.1 Sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas .................................................................... 78 5.2 Inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi ................................... 82 Mengimplementasi sistem informasi inklusif-disabilitas di fasilitas anda ....................... 86 Daftar tilik: Penilaian program inklusi disabilitas saat ini .................................................... 88 Catatan praktik: indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi ................................................................................................................... 89 Contoh indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi ...................................................................................................................................... 90 Catatan praktik: informasi untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi inklusif- disabilitas ........................................................................................................................................ 92 Modul 6. Rehabilitasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas ................................................. 95 Pesan utama ......................................................................................................................................... 96 6.1 Ikhtisar rehabilitasi ...................................................................................................................... 97 6.2 Hubungan antara layanan rehabilitasi dan pelayanan kesehatan ...................................... 98 6.3 Kebutuhan akan dan manfaat rehabilitasi ............................................................................... 99 6.4 Studi kasus: Layanan rehabilitasi keliling Fiji – Cerita Elenoa ............................................ 103 Mengadakan layanan rehabilitasi di fasilitas pelayanan kesehatan Anda ........................ 106 Pemetaan layanan rehabilitasi ................................................................................................... 107 Modul 7. Layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan .......................................... 109 Pesan utama ......................................................................................................................................... 110 7.1 Layanan kesehatan inklusif kesehatan dalam kedaruratan ................................................ 111 7.2 Mengapa berfokus pada penyediaan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan? ............................................................................................... 112 7.3 Pertimbangan-pertimbangan utama untuk penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan ................................................................................................... 115 7.4 Studi kasus: Mempromosikan keamanan dan pengurangan risiko melalui radio, Filipina ................................................................................................................................. 117 Memberikan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan 118 Rangkuman instrumen ................................................................................................................. 119 Referensi ................................................................................................................................................... 121 xiiiSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat UCAPAN TERIMA KASIH Instrumen Layanan Kesehatan Ramah disabilitas ini disusun oleh tim peneliti dan praktisi perkembangan dari Nossal Institute for Global Health dan Centre for Heatlh Equity di bawah Melbourne School of Population and Global Health, University of Melbourne, Australia. Penyusun utama Instrumen ini adalah Fleur Smith, Liz Gill-Atkinson, dan Cathy Vaughan. Alex Devine dan Sally Baker dilibatkan dalam merancang struktur Instrumen serta memberikan umpan balik dan revisi pada draf teks isi Instrumen ini. Liza Fitzgerald memberikan dukungan pengelolaan proyek, dan Alana Pirrone menyediakan layanan desain grafis untuk tata letak dan format Instrumen (toolkit). Kami ingin menyampaikan ucapan terima kasih kami kepada semua orang yang kontribusinya telah memungkinkan kami menghasilkan Instrumen ini. Para pemangku kepentingan dari Kawasan Pasifik Barat World Health Organization (WHO) yang mengikuti WHO Meeting on Rehabilitation as Part of the Continuum of People-centred Health Care (2016) dan Meeting on Rehabilitation in Universal Health Coverage (2017) membantu memprioritaskan cakupan dan tujuan Instrumen ini, memberikan umpan balik tentang draf garis besar dan isi modul Instrumen, serta membagikan contoh praktik-praktik yang ada yang mendukung layanan kesehatan ramah disabilitas. Sam French dari People with Disability Australia dan mitra-mitra organisasi penyandang disabilitas (OPD) di Kawasan Pasifik Barat memberikan contoh studi-studi kasus layanan kesehatan ramah disabilitas dari Kawasan. Sally Baker bekerja dengan Pacific Disability Forum untuk mengidentifikasi dan menyusun studi-studi kasus layanan kesehatan ramah disabilitas dari kawasan Pasifik. Jerome Zayas dari Inclusive Development and Empowerment Agenda (IDEA) juga memberikan studi kasus tentang layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan. Kami secara khusus mengucapkan terima kasih kepada semua perwakilan OPD yang bersumbangsih untuk Instrumen ini. Sumber daya ini dirancang dengan berkonsultasi dengan petugas WHO dari segala tingkat WHO. Penyusunan sumber daya ini didukung dengan masukan dari Darryl Barret, Mylene Rose Benigno- Escalante, dan Cheryl Ann Xavier dari Kantor WHO Kawasan Pasifik Barat; Lindsay Lee dan Pauline Kleinitz dari Kantor WHO Pusat; dan Vivath Chou dari Kantor WHO Negara Kamboja. Penyusunan Instrumen ini didukung oleh Pemerintah Australia dan WHO. Pandangan-pandangan yang disampaikan dalam publikasi ini adalah hanya milik para penulis saja dan belum tentu mencerminkan pandangan Pemerintah Australia. xiv Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PENGANTAR BAGAIMANA INSTRUMEN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DICETUSKAN? Salah satu tujuan utama WHO Global Disability Action Plan 2014–2021 adalah menghilangkan hambatan dan meningkatkan akses pada layanan-layanan dan program-program kesehatan bagi orang-orang dengan disabilitas. Instrumen Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas disusun atas permintaan Kantor World Health Organization (WHO) Kawasan Pasifik Barat sebagai sumber daya yang mendukung inklusi lebih luas orang-orang dengan disabilitas dalam layanan-layanan kesehatan di Kawasan. Kesehatan yang baik memungkinkan partisipasi dalam berbagai jenis aktivitas, termasuk pendidikan dan pekerjaan. Namun, telah jelas diketahui bahwa orang dengan disabilitas menghadapi ketidakmerataan akses layanan kesehatan, kurangnya pemenuhan kebutuhan pelayanan kesehatan, dan tingkat kesehatan yang lebih rendah dibandingkan populasi umum. Sistem kesehatan sering kali tidak cukup merespons kebutuhan pelayanan kesehatan umum maupun spesifik orang dengan disabilitas. Layanan kesehatan dapat menjadi ramah terhadap orang-orang dengan disabilitas jika hambatan yang ada diatasi dan orang-orang dengan disabilitas serta organisasi-organisasi yang mewakili dilibatkan langsung dalam perencanaan, koordinasi, pemberian, dan pemantauan layanan kesehatan. APA TUJUAN INSTRUMEN INI? Tujuan instrumen ini adalah mendukung penyedia layanan kesehatan dalam mencapai cakupan kesehatan semesta (CKS). Memastikan akses pada informasi dan layanan kesehatan, kesehatan berkualitas terbaik, dan kualitas hidup yang lebih baik untuk semua orang dengan disabilitas merupakan bagian dalam pencapaian CKS. Instrumen ini disusun khusus untuk memperkuat upaya menyediakan layanan kesehatan ramah disabilitas dan informasi kepada orang-orang dengan disabilitas di Kawasan Pasifik Barat. Namun, isi dalam Instrumen ini juga akan relevan untuk konteks-konteks lain. BAGAIMANA INSTRUMEN INI DISUSUN? Tim dari Melbourne School of Population and Global Health, University of Melbourne menyusun Instrumen ini dengan berkonsultasi dengan staf dan pemangku kepentingan Kantor WHO Kawasan, Pacific Disability Forum, People with Disability Australia, dan mitra organisasi penyandang disabilitas (OPD) mereka di Kawasan Pasifik Barat. Desk review (kajian dokumen) atas literatur dan sumber daya yang ada terkait layanan kesehatan ramah disabilitas dilakukan untuk menentukan cakupan, struktur, dan isi Instrumen. Desk review ini berfokus untuk mengidentifikasi publikasi akademik yang dikaji sejawat (peer-reviewed) maupun publikasi literatur kelabu (grey literature) dari Kawasan Pasifik barat. Namun, karena keterbatasan jumlah publikasi spesifik untuk Kawasan yang tersedia, ditambahkan publikasi dari konteks- konteks lain dengan fokus pada negara-negara berpendapatan rendah, menengah, dan tinggi. Dalam dua forum regional yang diadakan oleh Kantor WHO Kawasan, pemangku kepentingan dari Kawasan membagikan contoh-contoh praktik yang ada yang mendukung layanan kesehatan ramah disabilitas, membantu menentukan panduan yang diperlukan untuk mendukung inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan, serta memberikan umpan balik tentang garis besar dan isi modul dalam draf Instrumen. Pacific Disability Forum, People with Disability Australia, dan Inclusive Development and Empowerment Agenda juga membantu mengidentifikasi contoh-contoh layanan kesehatan ramah disabilitas dari perspektif orang dengan disabilitas dari Kawasan Pasifik Barat. xvSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat KEPADA SIAPA INSTRUMEN INI DITUJUKAN? Instrumen ini disusun terutama untuk pengelola dan staf fasilitas pelayanan kesehatan (fasyankes) dan layanan kesehatan (dengan fokus pada fasyankes primer, termasuk klinik lokal dan rumah sakit (RS) tingkat kabupaten/kota), pembuat kebijakan kesehatan, dan lembaga swadaya masyarakat (LSM) yang memberikan informasi dan layanan kesehatan kepada orang-orang dengan disabilitas. Tenaga kesehatan serta staf administrasi dan program juga disasar sebagai pembaca Instrumen ini, karena kami menyadari bahwa orang-orang yang terlibat dalam merancang dan memberikan layanan kesehatan sering kali merupakan orang-orang yang paling sesuai untuk memfasilitasi dan mendukung perubahan-perubahan praktis dalam pemberian layanan. OPD juga dapat menggunakan Instrumen ini dalam upaya mereka memperkuat pemberian informasi dan layanan kesehatan yang ramah disabilitas kepada orang-orang dengan disabilitas. BAGAIMANA CAKUPAN INSTRUMEN INI? Instrumen ini memberikan panduan praktis tentang identifikasi dan penanganan hambatan layanan kesehatan yang dialami oleh orang-orang dengan berbagai jenis disabilitas, dengan tujuan semua orang dapat sama-sama mengakses dan memperoleh manfaat dari layanan-layanan ini. Instrumen ini memiliki tujuh modul. Masing-masing modul memiliki format yang mirip dan berisi: • lembar fakta berisi pesan-pesan utama; • ikhtisar naratif singkat berisi hal-hal yang diketahui tentang isu-isu utama dan solusi- solusi yang telah teridentifikasi sesuai dengan tema masing-masing modul, dilengkapi studi-studi kasus yang mendeskripsikan contoh-contoh “praktik baik”; • perangkat instrumen – contoh dan/atau tautan, daftar tilik, audit, dan instrumen penilaian yang dapat disesuaikan dengan layanan kesehatan Anda; dan • sumber daya dan referensi informasi dan panduan lebih lanjut. xvi Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas IKHTISAR INSTRUMEN MODUL 1. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS – LANGKAH AWAL LEMBAR FAKTA Pesan-pesan utama tentang layanan kesehatan ramah disabilitas NARASI 1.1 Apa itu disabilitas? 1.2 Mengapa penting bagi layanan kesehatan anda untuk menjadi iknlusif bagi orang dengan disabilitas? 1.3 Orang dengan disabilitas menghadapi hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan 1.4 Penyediaan layanan kesehatan yang aksesibel kepada orang dengan disabilitas bermanfaat bagi seluruh masyarakat 1.5 Prinsip-prinsip dasar inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan 1.6 Studi kasus: Mempromosikan layanan kesehatan ramah disabilitas, Kamboja TINDAKAN Tempat memulai mengembangkan layanan kesehatan ramah disabilitas INSTRUMEN Catatan panduan: Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas Daftar tilik: Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif MODUL 2. MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS LEMBAR FAKTA Pesan-pesan utama tentang promosi sikap inklusif NARASI 2.1 Sikap sebagai hambatan layanan kesehatan 2.2 Apa saja hambatan sikap di fasilitas pelayanan kesehatan yang paling umum dilaporkan? 2.3 Bagaimana hambatan sikap dalam penyediaan layanan kesehatan dapat diatasi? 2.4 Studi kasus: Intervensi sisi hulu untuk meningkatkan akses layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dengan disabilitas di Filipina: Program W-DARE TINDAKAN Mempromosikan sikap ramah disabilitas dalam layanan kesehatan Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Kajian kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas Templat kebijakan: Kebijakan akses dan inklusi disabilitas xviiSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat MODUL 3. MENGATASI HAMBATAN FISIK – MEMPROMOSIKAN DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang mengatasi hambatan fisik NARASI 3.1 Apa saja hambatan fisik dalam penyediaan layanan kesehatan? 3.2 Desain universal dan akomodasi layak 3.3 Membuat layanan kesehatan aksesibel: Strategi hemat biaya 3.4 Studi kasus: Bangunan aksesibel meningkatkan akses layanan kesehatan mata untuk orang dengan disabilitas di Fiji TINDAKAN Mengatasi hambatan fisik akses layanan kesehatan di fasilitas Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Audit aksesibilitas fisik MODUL 4. HAMBATAN KOMUNIKASI – MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang penyediaan informasi kesehatan yang inklusif NARASI 4.1 Apa saja hambatan komunikasi dalam penyediaan informasi dan layanan kesehatan? 4.2 Apa saja contoh strategi utama penyediaan informasi kesehatan inklusif kesehatan? 4.3 Studi kasus: Komunikasi inklusif dalam pelayanan kesehatan mata, Indonesia TINDAKAN Menyediakan informasi kesehatan ramah disabilitas di fasilitas Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Audit aksesibilitas informasi untuk memberikan informasi kesehatan ramah disabilitas Catatan praktik: Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan xviii Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 5. SISTEM INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang sistem informasi kesehatan ramah disabilitas untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi NARASI 5.1 Sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas 5.2 Inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi TINDAKAN Mengimplementasi sistem informasi inklusif-disabilitas di fasilitas Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Penilaian program inklusi disabilitas saat ini Catatan praktik: Indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi Catatan praktik: Informasi untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi inklusif-disabilitas MODUL 6. REHABILITASI DAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang rehabilitasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas NARASI 6.1 Ikhtisar rehabilitasi 6.2 Hubungan antara layanan rehabilitasi dan pelayanan kesehatan 6.3 Kebutuhan akan dan manfaat rehabilitasi 6.4 Studi kasus: Layanan rehabilitasi keliling Fiji – cerita Elenoa TINDAKAN Mengadakan layanan rehabilitasi di fasilitas pelayanan kesehatan Anda INSTRUMEN Pemetaan layanan rehabilitasi xixSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat MODUL 7. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan NARASI 7.1 Layanan kesehatan inklusif kesehatan dalam kedaruratan 7.2 Mengapa berfokus pada penyediaan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan? 7.3 Pertimbangan-pertimbangan utama untuk penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan 7.4 Studi kasus: Mempromosikan keamanan dan pengurangan risiko melalui radio, Filipina TINDAKAN Memberikan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan INSTRUMEN WHO Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health WHO/UNFPA guidance note on promoting the sexual and reproductive health for persons with disability Age and Disability Capacity Programme (ADCAP) minimum standards for age and disability inclusion in humanitarian action xx Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas BAGAIMANA CARA TERBAIK MEMANFAATKAN INSTRUMEN INI? Instrumen ini ditujukan sebagai panduan yang membagikan pengetahuan dan sumber daya untuk memperkuat pemberian informasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas. Panduan ini tidak ditujukan untuk memberikan solusi-solusi yang berlaku dalam segala keadaan tanpa disesuaikan. Setiap layanan kesehatan perlu mempertimbangkan tindakan dan instrumen yang direkomendasikan serta adaptasinya untuk diimplementasi di tempat layanan. Setiap modul dimaksudkan sebagai modul yang terpisah dari satu sama lain dan berkenaan dengan suatu area spesifik penyediaan informasi dan layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas. Namun, kami merekomendasikan agar semua pembaca mulai membaca dengan Modul 1. Modul 1 memberikan fondasi untuk bagian-bagian lain dalam Instrumen ini. Modul 1 menjabarkan dasar pemikiran untuk inklusi orang dengan disabilitas dalam layanan kesehatan serta memperkenalkan konsep-konsep penting terkait disabilitas dan inklusi dalam kesehatan. Modul 1 juga mencakup dua instrumen awal. Catatan panduan Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas memberikan anjuran-anjuran praktis tentang melibatkan OPD dan orang dengan disabilitas dalam upaya meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Daftar tilik pertama, yang berjudul Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif, dirancang untuk membantu Anda memikirkan dan menilai posisi layanan Anda saat ini terkait penyediaan layanan dan informasi kesehatan yang ramah bagi orang-orang dengan disabilitas. Dengan demikian, daftar tilik ini akan membantu Anda mengidentifikasi dan memprioritaskan penggunaan modul-modul lain dalam Instrumen ini. Semua modul ini sangat penting untuk meningkatkan akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas. Namun, beberapa modul mungkin lebih dibutuhkan dalam jangka waktu dekat atau lebih berkenaan dengan permasalahan yang lebih mendesak dibandingkan modul-modul lainnya di dalam konteks Anda. Instrumen ini mencerminkan pengetahuan dan pemahaman saat ini tentang pendekatan- pendekatan yang baik dalam meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas, sehingga dapat dipandang sebagai instrumen yang masih dapat berkembang. Anda didorong untuk menyampaikan umpan balik. 1Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal MODUL 1 LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS – LANGKAH AWAL 2 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang layanan kesehatan ramah disabilitas Kondisi disabilitas ada di semua komunitas di negara-negara berpendapatan rendah, menengah, dan tinggi. 15% dari populasi dunia (sekitar 1 dari 7 orang di seluruh dunia) mengalami disabilitas Perempuan, orang usia lanjut, dan orang dalam kemiskinan lebih mungkin mengalami disabilitas. Sekitar 20% orang termiskin di negara-negara berkembang mengalami disabilitas. Semua orang akan mengalami kondisi yang berkontribusi pada disabilitas pada suatu waktu dalam hidup mereka. Orang dengan disabilitas perlu mengakses layanan kesehatan karena alasan-alasan yang sama dengan orang tanpa disabilitas. Orang dengan disabilitas juga perlu mengakses layanan kesehatan karena alasan-alasan lain terkait disabilitas. Akan tetapi, orang dengan disabilitas melaporkan berbagai hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan Di seluruh dunia, orang dengan disabilitas melaporkan bahwa sikap berprasangka dari penyedia layanan kesehatan dan perilaku diskriminatif layanan kesehatan menjadi hambatan besar terhadap pelayanan kesehatan. Penyedia layanan kesehatan juga sering tidak menyadari hak dan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas Perserikatan Bangsa-Bangsa (Pasal 25) menjunjung hak-hak orang dengan disabilitas untuk mengakses layanan kesehatan, dan begitu juga konvensi-konvensi kawasan serta kerangka-kerangka kerja Kawasan Pasifik Barat. Terdapat berbagai cara yang dapat ditempuh layanan kesehatan untuk mengatasi hambatan-hambatan akses yang dialami oleh orang dengan disabilitas, yang sering kali tidak berbiaya besar. Memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas memberikan manfaat besar bagi seluruh komunitas. 3Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.1 APA ITU DISABILITAS? Disabilitas merupakan sebuah konsep yang terus berkembang. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) WHO digunakan oleh organisasi- organisasi regional dan internasional untuk mengklasifikasi disabilitas. ICF didasarkan pada pandangan bahwa hambatan dapat menyebabkan masalah dalam fungsi seseorang dan bahwa hambatan di lingkungan dapat berarti bahwa keterbatasan fungsional akan mempersempit kegiatan dan partisipasi seseorang di komunitasnya. Semua anggota komunitas akan mengalami hambatan dengan keparahan berbeda-beda pada suatu titik dalam hidup mereka – disabilitas merupakan isu bagi semua orang. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) membantu kita memahami interaksi ini. Gbr 1. ICF WHO ICF memandang disabilitas sebagai “istilah umum untuk hambatan, keterbatasan kegiatan, dan penyempitan partisipasi, yang mengacu pada aspek-aspek negatif dalam interaksi antara seorang individu (dengan kondisi kesehatan) dan faktor kontekstual individu tersebut (faktor lingkungan dan pribadi)” (1). Definisi ICF: Hambatan = masalah fungsi atau struktur tubuh (misalnya, fisik, penglihatan, pendengaran) Keterbatasan kegiatan = kesulitan menyelesaikan aktivitas atau tindakan sehari-hari (misalnya, berjalan, makan) Penyempitan partisipasi = masalah yang mungkin dihadapi seseorang selama keterlibatannya dalam situasi-situasi kehidupan (misalnya, bersekolah, bekerja, kegiatan komunitas). Fig 1. The WHO ICF Disability is an evolving concept. The WHO International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is used by regional and international organizations to classify disability. It is based on the idea that impairments can cause problems with a person’s functioning, and that barriers in the environment can mean that functional limitations restrict a person’s activities and participation in their community. All members of the community will experience impairments of varying severity at some point in their lives – disability is an issue for everyone. The ICF considers disability to be an “umbrella term for i pairments, activity limitations and participation restrictions, referring to the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors)” (1). ICF definitions: Impairment = problems in body function or structure (e.g. physical, vision, hearing) Activity limitations = difficulties in completing an everyday task or action (e.g. walking, eating) Participation restrictions = problems an individual may experience during involvement in life situations (e.g. attending school, work, community activities) The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) helps us to understand this interaction. 1.1 WHAT IS DISABILITY? Module 1. Disability-inclusive Health Services – Getting Started 3 Kondisi kesehatan (hambatan fungsi atau penyakit) Fungsi dan struktur tubuh PartisipasiAKTIVITAS Faktor lingkungan Faktor pribadi Faktor kontekstual 4 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas (Convention on the Rights of Persons with Disability/CRPD) Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) adalah instrumen global pertama yang mengikat secara hukum yang menjunjung hak-hak orang dengan disabilitas. Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mendeskripsikan disabilitas sebagai hasil dari “interaksi antara orang dengan hambatan dan hambatan sikap serta lingkungan yang menghalangi partisipasi orang tersebut secara penuh dan efektif di dalam masyarakat atas dasar yang setara dengan orang lain” (2). Seperti ICF, Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menyadari bahwa disabilitas tidak hanya kondisi kesehatan, melainkan disebabkan oleh interaksi antara keterbatasan fungsi akibat hambatan yang dialami seseorang dan lingkungan sosial dan/atau fisiknya. Kedua cara pandang tentang disabilitas ini menekankan bahwa disabilitas tidak hanya diakibatkan suatu kondisi kesehatan maupun masalah fungsi atau struktur tubuh, melainkan merupakan interaksi seseorang dengan lingkungan yang membatasi kegiatan dan partisipasi di komunitas secara lebih luas. Pandangan bahwa disabilitas adalah hasil dari interaksi antara hambatan yang dialami seorang individu dengan lingkungannya merupakan bentuk pergeseran penting dalam pemahaman akan disabilitas dan pandangan tentang orang dengan disabilitas dari orang lain. 5Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.2 MENGAPA PENTING BAGI LAYANAN KESEHATAN ANDA UNTUK MENJADI IKNLUSIF BAGI ORANG DENGAN DISABILITAS? Sekitar SATU DARI TUJUH orang memiliki disabilitas, dan angka ini semakin tinggi di negara berpendapatan rendah Disabilitas merupakan urusan semua orang. 15% dari populasi dunia merupakan orang dengan disabilitas – sekitar 1 miliar orang (3). Orang dengan disabilitas dapat dijumpai di setiap kelompok usia dan di sebagian besar negara. Terdapat lebih banyak perempuan dengan disabilitas dibandingkan laki-laki dengan disabilitas (4). Sekitar 20% orang termiskin di dunia memiliki disabilitas, dan telah diketahui jelas bahwa terdapat hubungan antara kemiskinan dan disabilitas (3). Kemiskinan meningkatkan kemungkinan hambatan melalui gizi buruk, pelayanan kesehatan yang buruk, serta kondisi hidup, pekerjaan, dan perjalanan yang berbahaya. Orang dengan disabilitas juga lebih mungkin tidak bersekolah atau mengakses pekerjaan, yang dapat memperburuk kemiskinan dan standar hidup rendah bagi mereka dan keluarga mereka serta berkontribusi pada kerentanan ekonomi dan eksklusi serta marginalisasi sosial yang lebih berat (3). Dibandingkan laki-laki dengan disabilitas, perempuan dengan disabilitas mengalami eksklusi yang lebih besar akibat diskriminasi berlapis, terkait disabilitas dan ketidaksetaraan gender. Diperkirakan bahwa dua pertiga orang dengan disabilitas – sekitar 650 juta orang – hidup di kawasan Asia Pasifik (5). Jenis-jenis hambatan serta penyebabnya sangat bervariasi baik dari negara ke negara maupun di dalam negara yang sama, dan pengalaman individu terhadap disabilitas berbeda-beda sesuai usia, gender, seksualitas, etnisitas, geografi, dan status kewarganegaraan. Jumlah orang dengan disabilitas semakin banyak Semua orang kemungkinan akan mengalami suatu bentuk hambatan fungsi tertentu – baik sementara maupun permanen – pada tahap tertentu dalam hidupnya. Tren-tren global menunjukkan bahwa jumlah orang dengan disabilitas bertambah akibat populasi yang menua, meningkatnya prevalensi penyakit tidak menular (PTM) dan cedera akibat kecelakaan lalu lintas atau konflik (5). Layanan kesehatan harus dapat memenuhi kebutuhan populasi orang dengan disabilitas yang jumlahnya meningkat ini. Pola-pola disabilitas nasional dipengaruhi tren PTM dan penyakit menular tertentu serta faktor- faktor lingkungan dan lainnya, seperti kecelakaan lalu lintas, kejadian orang jatuh, luka bakar, kekerasan, dan kedaruratan kemanusiaan, termasuk bencana alami dan konflik (3, 5). Kekerasan oleh pasangan intim dan kekerasan seksual juga merupakan kontributor signifikan untuk disabilitas pada perempuan di banyak negara (6). 6 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Di Kawasan Pasifik Barat, kontributor-kontributor utama disabilitas meliputi (5, 7): • penuaan populasi • gizi yang tidak cukup • penyakit menular dan tidak menular, serta penyakit kronis • faktor-faktor lingkungan (termasuk bencana alam) • kecelakaan lalu lintas • kekerasan dan konflik. Di kawasan Pasifik, insidensi PTM terus meningkat (8). Hal ini dapat menimbulkan disabilitas akibat hambatan fungsi penglihatan, strok, dan amputasi. Meskipun semua penyebab di atas dapat menimbulkan kondisi kesehatan disertai hambatan, disabilitas tidak hanya terkait dengan kondisi kesehatan. Terdapat interaksi antara faktor lingkungan, faktor pribadi, dan kondisi kesehatan seseorang, yang berdampak pada kemampuan mereka berpartisipasi penuh di dalam masyarakat. Dampak dari partisipasi inilah yang menjadi perhatian kita dalam menghadapi disabilitas. 7Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal Orang dengan disabilitas memiliki kebutuhan pelayanan kesehatan yang sama atau lebih besar dibandingkan orang lain Orang dengan disabilitas mengalami kesehatan yang lebih buruk dan memiliki lebih banyak kebutuhan kesehatan yang tidak terpenuhi dibandingkan orang-orang tanpa disabilitas. Orang dengan disabilitas perlu mengakses informasi dan layanan kesehatan di seluruh perjalanan hidupnya karena alasan-alasan yang sama seperti orang tanpa disabilitas (misalnya, imunisasi anak, kontrasepsi dan keluarga berencana, pencegahan penyakit dan pengobatan penyakit, tatalaksana cedera, perawatan paliatif). Orang dengan disabilitas juga perlu mengakses layanan kesehatan karena alasan-alasan terkait disabilitasnya. Sebagai contoh, penelitian mengonfirmasi bahwa terdapat hubungan yang erat antara PTM dan disabilitas (9). Orang dengan PTM lebih mungkin mengalami disabilitas akibat penyakit mereka (sebagai contoh, orang dengan penyakit kardiovaskuler yang kemudian mengalami strok dan kehilangan kemampuan menjalankan beberapa kegiatan hidup sehari-hari atau berjalan kaki). Sebaliknya, orang dengan disabilitas lebih mungkin berisiko mengalami PTM (sebagai contoh, orang dengan hambatan fungsi mobilitas yang kesulitan berolahraga dapat menjadi kelebihan berat badan dan mengalami penyakit kardiovaskuler atau strok; akibat prasangka, perempuan dengan disabilitas mungkin tidak pernah ditawari pemeriksaan pap smear, sehingga lebih berisiko mengalami kanker leher rahim). Sifat disabilitas dan faktor-faktor tertentu seperti status sosio-ekonomi seseorang dengan disabilitas dapat membuatnya lebih berisiko mengalami berbagai kondisi sekunder, komorbiditas, dan terkait usia yang membutuhkan layanan kesehatan. Handicap International memperkirakan bahwa 80% dari kebutuhan pelayanan kesehatan orang dengan disabilitas mirip dengan yang dimiliki oleh populasi umum (10). Namun, sering kali kesehatan orang dengan disabilitas terabaikan baik oleh orang-orang yang bekerja dalam sektor layanan disabilitas maupun pelayanan kesehatan primer, sehingga orang dengan disabilitas menjadi salah satu populasi paling termarginal dalam kaitannya dengan layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas membutuhkan layanan kesehatan selama masa hidupnya dan lebih mungkin mengalami kebutuhan layanan kesehatan yang tidak terpenuhi dibandingkan orang tanpa disabilitas. Namun, orang dengan disabilitas sering tidak tercakup dalam upaya promosi kesehatan di masyarakat. Sebagai contoh, studi-studi menunjukkan bahwa: • perempuan dengan disabilitas menerima layanan skrining kanker – seperti kanker payudara dan kanker serviks – lebih rendah dibandingkan perempuan tanpa disabilitas (11–13) • kemungkinan orang dengan hambatan intelektual menerima pemeriksaan kesehatan atau pemantauan kondisi kesehatan kronis lebih rendah (14, 15) • kemungkinan remaja dan orang dewasa dengan disabilitas untuk diikutkan dalam program edukasi seks lebih rendah (16–19) • orang dengan disabilitas – terutama perempuan dan anak perempuan dengan disabilitas – mengalami angka kekerasan yang lebih tinggi tetapi sering kali tidak tercakup dalam respons negara terhadap kekerasan (20–24). Apa itu cakupan kesehatan semesta? Cakupan kesehatan semesta (CKS) berarti semua anggota masyarakat mendapatkan layanan kesehatan esensial berkualitas yang mereka butuhkan tanpa kesulitan finansial. 8 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Inklusi adalah kunci menuju cakupan kesvehatan semesta Untuk mencapai CKS, layanan kesehatan harus ramah disabilitas untuk memastikan bahwa semua orang mendapatkan layanan kesehatan yang mereka butuhkan (25). Hal ini berarti bahwa semua orang, termasuk orang dengan disabilitas, dapat menggunakan layanan kesehatan yang mereka butuhkan (termasuk layanan pencegahan, promosi kesehatan, pengobatan, rehabilitasi, dan paliatif); mendapatkan layanan kesehatan berkualitas memadai yang efektif; dan layanan yang terjangkau (biaya layanan kesehatan tidak menimbulkan kesulitan finansial). Agar CKS dapat dicapai di tingkat lokal dan nasional, dibutuhkan masukan dari orang dengan disabilitas tentang kebijakan dan strategi peningkatan akses layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas adalah orang-orang yang paling mengenal, serta terdampak oleh, hambatan pada layanan kesehatan sehingga menjadi sumber informasi penting bagi layanan kesehatan dan penyedia layanan kesehatan saat menyusun strategi pencapaian CKS. Orang dengan disabilitas berhak mengakses layanan kesehatan Hak-hak orang dengan disabilitas untuk mengakses layanan kesehatan dituangkan dalam berbagai konvensi dan kerangka kerja global dan regional, termasuk Konstitusi WHO dan kerangka-kerangka kerja Kawasan Pasifik Barat. Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas (CRPD) Perserikatan Bangsa-Bangsa menjunjung hak-hak orang dengan disabilitas untuk memiliki akses yang sama pada layanan kesehatan seperti orang tanpa disabilitas (2). Secara spesifik: • Pasal 4 mendorong langkah-langkah administratif, legislatif, dan lainnya untuk menjalankan Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas • Pasal 9 mendorong aksesibilitas, termasuk aksesibilitas fasilitas kesehatan dan aksesibilitas informasi • Pasal 22 menjamin hak setara orang dengan disabilitas untuk mendapatkan privasi, termasuk privasi informasi kesehatan pribadi • Pasal 25 mewajibkan negara-negara untuk memastikan akses layanan kesehatan yang setara bagi orang dengan disabilitas, dengan secara khusus menyebutkan layanan kesehatan seksual dan reproduksi, program kesehatan masyarakat berbasis populasi, dan layanan kesehatan terkait disabilitas. Informasi dan layanan kesehatan harus memiliki kualitas yang sama dengan informasi dan layanan kesehatan yang tersedia bagi masyarakat umum • Pasal 26 mewajibkan negara-negara untuk mengambil langkah-langkah memperkuat serta memperluas layanan habilitasi dan rehabilitasi, termasuk promosi penggunaan alat bantu. 9Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal Banyak negara di Kawasan Pasifik Barat telah menandatangani Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas dan dengan demikian memiliki kewajiban hukum untuk menyediakan layanan kesehatan yang mudah diakses kepada orang dengan disabilitas sesuai dengan pasal- pasal terkait dalam Konvensi tersebut. Selain Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas, hak orang dengan disabilitas di Kawasan Pasifik Barat terkait layanan kesehatan juga diacu dalam: • Biwako Millenium Framework (BMF) 2002 dan Biwako Plus Five (2007); kedua kerangka kerja ini adalah pedoman dan tindakan asli dan revisi yang diadopsi pemerintah-pemerintah di Asia dan Pasifik untuk mendukung implementasi kebijakan ramah disabilitas • Pacific Regional Strategy on Disability 2010–2015 (2009) • Incheon Strategy to “Make the Right Real” for Persons with Disabilities in Asia and the Pacific (2012), yang melanjutkan Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas dan BMF dan mencakup rangkaian persetujuan kawasan pertama tujuan-tujuan pembangunan ramah disabilitas, dengan fokus pada aksi pada serangkaian target dari 2013 hingga 2022 • WHO Global Disability Action Plan 2014–2021 (2015), yang disetujui oleh semua Negara Anggota pada Majelis Kesehatan Dunia 2014, dengan salah satu tujuan utama “menghapuskan hambatan dan meningkatkan akses layanan dan program kesehatan bagi orang dengan disabilitas” • WHO Regional Agenda for Implementing the Mental Health Action Plan 2013–2020 in the Western Pacific, yang memberikan panduan bagi Negara-Negara Anggota untuk meningkatkan layanan kesehatan dan kualitas hidup orang-orang yang terdampak oleh hambatan kesehatan jiwa • Tokyo Declaration on Universal Health Coverage tahun 2017, yang mengakui sifat terpadu Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (TPB) dan kebutuhan akan layanan yang berpusat pada orang sehingga tidak ada yang tertinggal (leaving no one behind) • Western Pacific Regional Framework on Rehabilitation (2018). Layanan kesehatan ramah disabilitas merupakan bagian penting dalam pencapaian Tujuan Pembangunan Berkelanjutan global Tujuan Pembangunan Milenium (TPM) banyak dikritik oleh organisasi-organisasi penyandang disabilitas (OPD), aktivis disabilitas, dan peneliti karena tidak menyebutkan isu-isu spesifik yang dialami oleh orang dengan disabilitas dalam upaya mengatasi kemiskinan global (26). Telah jelas diketahui bahwa orang dengan disabilitas tidak memiliki akses yang merata pada sumber daya seperti pendidikan, pekerjaan, dan pelayanan kesehatan, dan hal ini menyebabkan mereka jauh lebih mungkin mengalami kemiskinan. Eksklusi orang dengan disabilitas dari TPM semakin banyak diakui mempersulit tercapainya target-target pembangunan global ini (26). TPB, yang merupakan lanjutan dari TPM dan menjadi kerangka pembangunan global yang berlaku saat ini, didasarkan pada prinsip tidak ada yang tertinggal (leaving no one behind) dan secara nyata menekankan pentingnya inklusi orang dengan disabilitas dalam upaya mencapai pembangunan yang berkelanjutan bagi semua. TPB 3 (kesehatan dan kesejahteraan yang baik) menekankan pentingnya CKS dan akses universal layanan kesehatan. Mengatasi hambatan-hambatan terhadap layanan kesehatan yang dialami oleh orang dengan disabilitas akan menjadi bagian penting dalam mencapai tujuan ini. 10 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 1.3 ORANG DENGAN DISABILITAS MENGHADAPI HAMBATAN SIGNIFIKAN DALAM MENGAKSES LAYANAN KESEHATAN Di negara-negara berpendapatan rendah, menengah, dan tinggi, telah terbukti bahwa orang dengan disabilitas menghadapi berbagai hambatan signifikan yang membuat mereka sulit mengakses layanan kesehatan. Sering kali, kesulitan yang dihadapi orang dengan disabilitas saat mengakses layanan kesehatan tidak terkait khusus pada disabilitas mereka melainkan merupakan cerminan prasangka masyarakat, keterbatasan perlindungan hukum bagi orang dengan disabilitas, dan riwayat kurangnya perhatian untuk disabilitas (27). Terdapat hambatan-hambatan layanan kesehatan bagi orang-orang dengan disabilitas terkait penyediaan layanan kesehatan oleh tenaga kesehatan, fasilitas, dan negara serta terkait permintaan akan dan penerimaan layanan kesehatan oleh orang dengan disabilitas dan keluarganya. Hambatan yang dihadapi orang dengan disabilitas dalam mengakses layanan kesehatan dapat berdampak pada permintaan akan serta penyediaan informasi dan layanan kesehatan. Beberapa hambatan besar layanan kesehatan meliputi kategori-kategori berikut: HAMBATAN SIKAP • Orang dengan disabilitas umumnya melaporkan mengalami prasangka, stigma, dan diskriminasi oleh penyedia layanan kesehatan dan staf lain (termasuk resepsionis dan petugas keamanan) di fasyankes. • Banyak penyedia layanan hanya memiliki pengetahuan dan pemahaman yang terbatas tentang hak-hak orang dengan disabilitas dan kebutuhan kesehatan mereka serta tidak cukup menerima pelatihan dan pengembangan profesional tentang disabilitas. • Banyak layanan kesehatan tidak memiliki kebijakan untuk mengakomodasi kebutuhan orang-orang dengan disabilitas. Kebijakan-kebijakan ini dapat meliputi janji temu lebih lama dan fleksibel, layanan penjangkauan, dan pengurangan biaya untuk orang dengan disabilitas. • Perempuan dengan disabilitas menghadapi hambatan khusus terhadap layanan dan informasi kesehatan seksual dan reproduksi. Tenaga kesehatan sering mengambil asumsi keliru bahwa perempuan dengan disabilitas bersifat aseksual atau tidak dapat menjadi ibu yang baik. • Orang dengan disabilitas jarang dimintai pendapat atau dilibatkan dalam pengambilan keputusan tentang penyediaan layanan kesehatan pada orang dengan disabilitas. HAMBATAN FISIK Layanan kesehatan sering kali tidak dapat diakses secara fisik oleh orang dengan disabilitas. Layanan kesehatan ini mungkin: • berlokasi jauh dari tempat tinggal sebagian besar orang atau di area yang tidak tercakup dalam jaringan transportasi yang aksesibel • memiliki tangga tetapi tidak memiliki jalur landai (ramp) di pintu masuk gedung atau layanan-layanan utamanya berlokasi di atas lantai dasar tanpa dilengkapi lift yang aksesibel • memiliki toilet, jalur, pintu, dan ruang yang tidak aksesibel dan tidak mengakomodasi kursi roda atau sulit dilalui oleh orang dengan hambatan fungsi mobilitas • tidak memiliki tempat tidur dan kursi pemeriksaan yang tingginya dapat disesuaikan – orang dengan disabilitas dapat kesulitan menggunakan perabotan dengan tinggi yang tetap 11Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal • kurang pencahayaan, tidak memiliki penanda jelas tentang lokasi layanan-layanan utama, atau memiliki tata letak membingungkan yang mempersulit orang dalam menemukan tempat tujuannya. HAMBATAN KOMUNIKASI • Salah satu hambatan utama dalam layanan kesehatan untuk orang dengan hambatan pendengaran adalah keterbatasan materi tertulis atau juru bahasa isyarat di fasyankes • Informasi kesehatan dan/atau resep dokter mungkin diberikan dalam format yang tidak aksesibel seperti dengan huruf Braille atau huruf cetakan yang besar, sehingga menjadi hambatan bagi orang dengan hambatan fungsi penglihatan. • Informasi kesehatan dapat diberikan dalam bentuk yang rumit atau menggunakan banyak jargon. Menyediakan informasi kesehatan dalam format yang mudah diikuti – termasuk bahasa yang sederhana dan gambar atau penanda visual – dapat membantu orang dengan hambatan fungsi kognitif memahami informasi tersebut. HAMBATAN KEUANGAN • Lebih dari separuh orang dengan disabilitas di negara-negara berpendapatan rendah tidak dapat membiayai pelayanan kesehatan yang sesuai. • Banyak orang dengan disabilitas juga melaporkan tidak dapat membiayai perjalanan ke layanan kesehatan atau membayar obat, apalagi biaya penyedia layanan kesehatan. Bagan alur berikut menyoroti hambatan-hambatan yang dapat dihadapi orang dengan disabilitas dalam perjalanan mereka saat mengakses layanan kesehatan. 2 31 4 5 Pengetahuan tentang layanan kesehatan Pengalaman tentang layanan kesehatan Berangkat dari rumah Keuangan Transportasi Apakah orang dengan disabilitas tahu tentang layanan kesehatan dan transportasi kesehatan? Berdasarkan pengalaman sebelumnya, apakah orang dengan disabilitas bersedia mengakses layanan kesehatan? Apakah orang dengan disabilitas dapat meninggalkan rumahnya? Apakah mereka membutuhkan bantuan? Apakah orang dengan disabilitas dapat membiayai layanan kesehatan dan transportasi? Naik mobil? Naik taksi? Naik transportasi publik? Apakah alat-alat transportasi ini aksesibel dan terjangkau? 7 86 9 Masuk ke layanan kesehatan Menunggu janji temu Selama pertemuan Setelah pertemuan Apakah lokasi fasyankes ditunjukkan dengan petunjuk yang jelas? Apakah jalan masuknya aksesibel? Apakah staf ramah, termasuk petugas keamanannya? Apakah meja resepsi dan area tunggu aksesibel? Apakah toilet aksesibel? Apakah sistem registrasi meliputi informasi tentang disabilitas? Apakah tenaga kesehatan responsif terhadap kebutuhan orang? Apakah tenaga kesehatan berkomunikasi dengan bahasa yang sederhana dan dalam format yang aksesibel? Apakah meja pemeriksaan atau peralatan diagnostik aksesibel? Bagaimana informasi dan janji temu lanjutan akan dikomunikasikan? Apakah obat-obatan dan tindakan lanjutan terjangkau? Apakah orang ini dirujuk ke layanan spesialis atau rehabilitasi yang sesuai dan dihubungkan dengan OPD? 12 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 1.4 PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN YANG AKSESIBEL KEPADA ORANG DENGAN DISABILITAS BERMANFAAT BAGI SELURUH MASYARAKAT Akses layanan kesehatan yang sesuai dan berkualitas untuk orang dengan disabilitas jelas bermanfaat bagi orang tersebut karena dapat memastikan pengobatan yang tepat waktu untuk penyakit atau cedera serta mencegah timbulnya kondisi kesehatan baru atau perburukan kondisi kesehatan yang sudah ada. Selain itu, penyediaan layanan kesehatan yang inklusif-disabilitas juga bermanfaat besar bagi masyarakat lebih luas. Berbagai program pencegahan penyakit dan promosi kesehatan membutuhkan partisipasi sebanyak mungkin anggota masyarakat dan diseminasi informasi secara meluas – misalnya program vaksinasi atau kampanye promosi kesehatan untuk menurunkan penyebaran penyakit menular. Pendekatan inklusif orang dengan disabilitas akan meningkatkan efektivitas dan efisiensi program ini di tingkat masyarakat (10). Dengan dibangunnya kapasitas penyedia layanan kesehatan, layanan juga menjadi lebih aksesibel bagi orang-orang yang menghadapi hambatan karena alasan-alasan lain, seperti orang-orang yang mengalami cedera atau penyakit sementara atau orang-orang yang mengalami hambatan komunikasi karena tidak dapat berbahasa setempat. Memastikan bahwa orang dengan disabilitas dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan penting untuk partisipasi lebih luas mereka di komunitas. Individu yang sehat memiliki kapasitas lebih luas untuk ikut serta dalam pendidikan dan pekerjaan serta untuk berkontribusi penuh pada kehidupan sosial dan budaya di komunitas mereka, sehingga memberikan manfaat bagi semua orang. 13Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.5 PRINSIP-PRINSIP DASAR INKLUSI DISABILITAS DALAM LAYANAN KESEHATAN Pasal 4 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menyatakan bahwa orang dengan disabilitas, melalui organisasi yang mewakili, perlu diajak berkonsultasi secara penuh dan secara aktif dilibatkan dalam semua tahap perumusan dan implementasi kebijakan, undang-undang, dan layanan yang berkaitan dengan mereka (2). Peneliti, LSM, dan badan-badan PBB (28) telah menyoroti prinsip-prinsip penting yang mendasari inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan. Prinsip-prinsip ini meliputi: KESADARAN AKAN DISABILITAS DAN IMPLIKASINYA Layanan kesehatan dapat menjadi lebih inklusif dengan cara meningkatkan kesadaran semua staf layanan (termasuk tenaga kesehatan, mantri, resepsionis, dan petugas keamanan) tentang hak dan kebutuhan orang dengan disabilitas. Peningkatan kesadaran ini dapat dilakukan melalui pelatihan bagi semua staf dan penyusunan kebijakan-kebijakan spesifik tentang inklusi disabilitas. PARTISIPASI DAN KETERLIBATAN AKTIF ORANG DENGAN DISABILITAS Layanan dapat menjadi lebih inklusif dengan mengadakan kemitraan dengan OPD. OPD adalah organisasi komunitas dengan anggota yang meliputi orang dengan disabilitas dan orang yang bekerja untuk hak orang dengan disabilitas. OPD dapat menjalankan peran sebagai wakil, melakukan advokasi, memberikan layanan dan dukungan sebaya, dan ikut serta dalam penelitian. Melalui kemitraan kolaboratif dengan OPD, layanan kesehatan dapat secara aktif melibatkan orang dengan disabilitas dalam kegiatan peningkatan kesadaran, dalam identifikasi hambatan layanan kesehatan lokal, dan dalam menyusun strategi peningkatan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. AKSESIBILITAS YANG KOMPREHENSIF Meningkatkan akses layanan kesehatan orang dengan disabilitas tidak hanya perkara memasang jalur landai di depan pintu atau pegangan tangan di toilet. Penting agar layanan kesehatan mengatasi hambatan fisik, komunikasi, kebijakan, dan sikap untuk memastikan aksesibilitas. Hal ini juga meliputi perhatian khusus pada hal-hal berikut (11): • Gender dan disabilitas: Meskipun banyak isu yang dihadapi oleh orang dengan disabilitas juga dihadapi oleh laki-laki dan perempuan, sebagian isu bersifat spesifik gender. Laki-laki dan perempuan dengan disabilitas dapat memiliki kebutuhan kesehatan yang berbeda dan pengalaman marginalisasi dan eksklusi sosial yang berbeda. Sebagai contoh, perempuan dengan disabilitas sering mengalami diskriminasi tambahan akibat ketidakmerataan gender. • Pendekatan siklus kehidupan: Seperti orang lain, orang dengan disabilitas memiliki kebutuhan di seluruh hidupnya, dan kebutuhan ini berubah seiring berjalannya kehidupan. Pemberian layanan kesehatan yang sesuai usia kepada orang dengan disabilitas penting untuk dipastikan. • Komunitas etnis, minoritas, dan termarginalkan lain: Ada orang-orang dengan disabilitas di antara setiap komunitas etnis dan minoritas serta di antara kelompok-kelompok termarginalkan lain seperti pengungsi, pengungsi domestik, dan suku. Untuk populasi- populasi ini, layanan kesehatan sangat perlu menghapus hambatan pelayanan terkait status komunitas-komunitas ini serta disabilitas mereka. 14 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas JALUR GANDA – MENGIDENTIFIKASI TINDAKAN SPESIFIK DISABILITAS YANG DIGABUNGKAN DENGAN PENDEKATAN-PENDEKATAN ARUS UTAMA • Inklusi disabilitas dalam program-program arus utama: Program yang ada harus memenuhi kebutuhan kesehatan sebagian besar orang dengan disabilitas. Adaptasi-adaptasi kecil dapat mengakomodasi berbagai jenis orang dengan disabilitas, dan adaptasi-adaptasi ini umumnya dapat mudah diidentifikasi dengan bantuan orang dengan disabilitas. • Program spesifik disabilitas saat diperlukan: Layanan spesifik disabilitas diperlukan ketika individu atau komunitas sulit dijangkau melalui program yang bersifat umum. • Masukkan disabilitas ke dalam cakupan kebijakan, undang-undang, dan anggaran kesehatan: Strategi-strategi untuk meningkatkan inklusi dalam layanan arus utama dan untuk memberikan layanan spesifik disabilitas perlu dianggarkan agar menjadi efektif. PENDEKATAN JALUR GANDA DALAM MEMBERIKAN LAYANAN KtESEHATAN INKLUSIF Diagram di atas diadaptasi dari “Make development inclusive: how to include the perspectives of persons with disability in the project cycle management guidelines of the EC”, dikutip di Made Easy CBM (2012). Inisiatif/Proyek SPESIFIK-disabilitas Tujuan: Meningkatkan pemberdayaan dan partisipasi orang dengan disabilitas (tindakan spesifik-disabilitas) Contoh: Adaptasi berbiaya rendah pada fasyankes terkait hambatan fisik yang dihadapi orang dengan disabilitas saat mengakses layanan kesehatan. Inisiatif/Proyek INKLUSIF-disabilitas Tujuan: Memastikan bahwa semua proyek mencakup perspektif disabilitas dan sepenuhnya aksesibel untuk semua orang dengan disabilitas (disabilitas sebagai isu multi-sektor) Contoh: Perwakilan OPD dilibatkan sebagai anggota komite pengelola/penasihat/kebijakan layanan kesehatan untuk memberikan panduan tentang pemberian layanan kesehatan yang ramah bagi orang dengan disabilitas. Orang dengan disabilitas dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan secara setara dengan orang lain. 15Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.6 STUDI KASUS: MEMPROMOSIKAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS, KAMBOJA Studi-studi di Kamboja menemukan bahwa hambatan pelayanan kesehatan yang dialami orang dengan disabilitas meliputi fasyankes yang tidak aksesibel secara fisik, hambatan komunikasi, sikap negatif tenaga kesehatan, serta biaya langsung dan tidak langsung yang tinggi. Social Health Protection Programme (SHPP) Kamboja-Jerman telah dijalankan oleh GIZ, badan pembangunan Jerman, untuk mendukung kementerian kesehatan Kamboja meningkatkan inklusi orang dengan disabilitas di dalam sektor kesehatan Kamboja, dengan tujuan memastikan akses yang merata bagi orang miskin dan rentan terhadap layanan kesehatan yang berkualitas. SHPP dijalankan di provinsi Kampong Thorn, Kampot, dan Kep serta menggunakan pendekatan jalur ganda dengan mendukung kegiatan-kegiatan yang spesifik mempromosikan hak-hak orang dengan disabilitas sembari mengarusutamakan disabilitas dalam intervensi-intervensi sektor kesehatan. Intervensi-intervensi proyek utama untuk mengatasi hambatan-hambatan besar bagi orang dengan disabilitas dalam sektor kesehatan meliputi: • meningkatkan akses finansial untuk layanan kesehatan melalui sistem voucer yang mencakup layanan-layanan spesialis tertentu (misalnya, layanan katarak, kaki pekuk, bibir sumbing, transportasi). • meningkatkan akses fisik ke layanan kesehatan melalui pembuatan jalur landai, toilet dan kamar mandi yang aksesibel. • menjalankan pelatihan kesadaran disabilitas untuk staf kesehatan, termasuk pelatihan tentang hak orang dengan disabilitas. • menerapkan deteksi dini hambatan pada bayi dan anak-anak serta menyusun jalur klinis untuk memfasilitasi rujukan. • menjalankan pelatihan kesadaran kesehatan dengan berkolaborasi dengan OPD untuk mengembangkan pengetahuan kesehatan dan perilaku mencari pertolongan medis untuk orang dengan disabilitas. • mendorong OPD dan orang dengan disabilitas untuk berpartisipasi dalam forum komunitas dan proses perencanaan yang berfokus pada sistem kesehatan. Sebagai hasil dari SHPP, kesadaran dan pemahaman akan hak-hak orang dengan disabilitas di Kamboja banyak meningkat. OPD lebih aktif dalam memberikan informasi terkait kesehatan dan hak kepada para anggotanya. OPD berpartisipasi dalam lokakarya perencanaan kesehatan dan peningkatan kualitas, dan daftar tilik disabilitas fisik untuk bayi baru lahir dan anak-anak diintegrasikan ke dalam protokol klinis untuk bidan dan perawat di fasyankes milik pemerintah. 16 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas TEMPAT MEMULAI MENGEMBANGKAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DI MANA SAYA MULAI MENGEMBANGKAN LAYANAN KESEHATAN YANG INKLUSIF? Undang organisasi penyandang disabilitas untuk dilibatkan dalam meningkatkan akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas Melibatkan orang dengan disabilitas dalam upaya Anda mengidentifikasi informasi dan layanan kesehatan serta mengembangkan solusi adalah langkah yang penting. Masukan dari orang dengan disabilitas akan memastikan upaya Anda dalam meningkatkan akses relevan dan praktis. Salah satu caranya adalah mengadakan kemitraan dengan OPD di daerah Anda (atau OPD yang memiliki hubungan dengan orang dengan disabilitas di daerah Anda). Catatan panduan Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas memberikan anjuran-anjuran praktis tentang melibatkan OPD dan orang dengan disabilitas dalam upaya meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Kaji kesenjangan dan kesempatan pemberian informasi dan layanan kesehatan ramah bagi orang dengan disabilitas Instrumen Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif adalah sebuah daftar tilik yang dirancang untuk membantu Anda memikirkan dan menilai posisi layanan Anda saat ini terkait penyediaan layanan dan informasi kesehatan yang ramah bagi orang-orang dengan disabilitas. Penggunaan daftar tilik ini juga akan membantu Anda mengidentifikasi dan memprioritaskan penggunaan modul-modul lain dalam Instrumen ini. Kami menganjurkan agar Anda mengundang orang-orang dengan disabilitas untuk terlibat dalam mengisi daftar tilik ini bersama dengan Anda. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: WHO; 2015 (http://www.who.int/disabilities/actionplan/en/). World report on disability. Jenewa: WHO and World Bank; 2011 (http://www.who.int/disabilities/ world_report/2011/en/). Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development Part B. Disability inclusion: health. Bensheim: CBM International; 2012 (http://www.cbm.org/Inclusion-Made- Easy-329091.php). 17Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal CATATAN PANDUAN: BERMITRA DENGAN OPD UNTUK MEMPERKUAT LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS TINDAKAN • Pertimbangkan menunjuk orang dengan disabilitas setempat yang pernah mengakses layanan atau bentuk “kelompok pengguna” yang terdiri dari pasien dengan disabilitas untuk memberikan umpan balik dan mengidentifikasi hambatan dan solusi untuk akses layanan kesehatan. • Cari dan hubungi OPD di daerah setempat dengan kemungkinan pembentukan kemitraan. • Pertimbangkan apakah OPD-OPD sudah mewakili laki-laki dan perempuan dengan jenis- jenis hambatan yang berbeda-beda – sebagai contoh, beberapa OPD hanya mewakili orang dengan jenis hambatan tertentu (misalnya, orang tuli atau orang buta). Jika belum, pertimbangkan melibatkan beberapa OPD untuk memastikan keterwakilan orang dengan berbagai jenis disabilitas. • Alokasikan anggaran untuk mengganti biaya perjalanan dan partisipasi beserta waktu kehadiran orang dengan disabilitas dan OPD untuk memastikan keterlibatan aktif dalam konsultasi. • Pastikan orang dengan disabilitas dan OPD mendapat tunjangan yang sesuai untuk waktu dan keahlian. • Pertimbangkan mempekerjakan orang dengan disabilitas di dalam layanan kesehatan. • Promosikan orang dengan disabilitas sebagai tenaga kesehatan untuk menunjukkan keterampilan dan kapasitas mereka serta tingkatkan keterwakilan dan visibilitas orang dengan disabilitas. Libatkan OPD untuk memikirkan kesempatan-kesempatan spesifik (selain yang disebutkan di bawah) untuk melibatkan orang dengan disabilitas dalam pengambilan keputusan tentang penyediaan layanan kesehatan. REKOMENDASI KEGIATAN Modul 1 – Langkah awal Undang OPD dan orang dengan disabilitas untuk dilibatkan dalam mengidentifikasi hambatan dan solusi dalam pemberian layanan kesehatan, termasuk mengisi daftar tilik Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif. Modul 2 – Hambatan sikap Libatkan OPD dan orang dengan disabilitas dalam mengembangkan dan menjalankan pelatihan dan kegiatan sosialisasi serta mengkaji kebijakan-kebijakan penyediaan layanan dalam hal inklusi disabilitas. Modul 3 – Hambatan fisik Libatkan orang dengan berbagai jenis disabilitas dalam audit aksesibilitas layanan kesehatan Anda untuk mengidentifikasi setiap hambatan fisik dalam mengakses layanan kesehatan. 18 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Modul 4 – Hambatan komunikasi Libatkan orang-orang yang berbeda atau orang-orang dengan berbagai disabilitas dalam mengidentifikasi informasi kesehatan yang tidak aksesibel, mengembangkan materi promosi kesehatan baru, dan mendiseminasikan materi promosi kesehatan kepada orang dengan disabilitas. Libatkan orang dengan berbagai hambatan fungsi (penglihatan, pendengaran, mobilitas) dalam mengembangkan dan menjalankan pelatihan tentang strategi-strategi komunikasi yang penuh hormat untuk semua staf, termasuk resepsi dan petugas keamanan. Modul 5 – Sistem informasi kesehatan untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi Libatkan orang dengan disabilitas dalam perencanaan, perancangan, dan implementasi proses-proses pengumpulan data untuk kegiatan perencanaan, pemantauan, dan evaluasi. Modul 6 – Layanan rehabilitasi Libatkan OPD dalam pemetaan layanan untuk jalur rujukan berdasarkan pengetahuan mereka tentang layanan spesifik disabilitas. Minta masukan dari OPD atau orang dengan disabilitas untuk membantu pelatihan tentang pendekatan- pendekatan rehabilitasi dasar. Modul 7 – Layanan kesehatan inklusif dalam kedaruratan Libatkan orang dengan disabilitas dalam perencanaan persiapan bencana dan dalam antisipasi hambatan akses layanan kesehatan selama kedaruratan. 19Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal DAFTAR TILIK: LANGKAH-LANGKAH PERTAMA MEMBUAT LAYANAN KESEHATAN ANDA LEBIH INKLUSIF Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas Daftar tilik ini merangkum unsur-unsur utama layanan kesehatan ramah disabilitas. Setiap modul dalam Instrumen ini berfokus pada satu atau lebih faktor ini dan dirancang untuk memperlengkapi layanan kesehatan dengan pengetahuan dan alat untuk membuat perubahan yang dapat meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Salah satu langkah pertama yang penting adalah mengkaji posisi layanan kesehatan Anda saat ini dengan meninjau berbagai unsur layanan kesehatan ramah disabilitas dan memikirkan tentang hal-hal yang telah dilakukan dan yang belum dimulai. Anda dapat menggunakan daftar tilik ini untuk memetakan berbagai area yang memerlukan perhatian khusus dalam layanan kesehatan Anda atau area-area yang telah memiliki fondasi positif sebagai dasar pengembangan. Unsur layanan kesehatan ramah disabilitas Situasi saat ini Gagasan peningkatan Hubungan dengan OPD setempat. Anggota OPD aktif terlibat dalam meningkatkan kesadaran akan disabilitas pada staf layanan kesehatan. Anggota OPD aktif terlibat dalam mengidentifikasi hambatan layanan kesehatan dan strategi-strategi untuk meningkatkan pemberian layanan kesehatan. Jika Anda sudah bekerja dengan OPD, sebutkan OPD- OPD tersebut di sini dan deskripsikan kapan dan bagaimana Anda menggandeng organisasi-organisasi tersebut. Staf sadar akan disabilitas Semua staf layanan kesehatan (termasuk tenaga kesehatan dan staf lain seperti petugas keamanan dan staf administrasi) telah menjalani pelatihan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas serta menyadari hak-hak orang dengan disabilitas dan kebutuhan kesehatan mereka (informasi lebih lanjut dapat dilihat di Modul 2). Sebutkan petugas siapa saja yang sudah menerima pelatihan dan kapan pelatihan tersebut diterima serta petugas siapa yang belum menerima pelatihan apa pun tentang kesadaran atau sensitisasi disabilitas. 20 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Unsur layanan kesehatan ramah disabilitas Situasi saat ini Gagasan peningkatan Kebijakan sudah ramah disabilitas. Kebijakan layanan kesehatan bersifat ramah disabilitas, dan kebijakan serta program dikaji berkala untuk memastikan bahwa orang dengan disabilitas tidak mengalami eksklusi khusus dalam bentuk apa pun (informasi lebih lanjut di Modul 2). Sudahkah Anda mengkaji kebijakan untuk mengetahui apakah kebijakan-kebijakan tersebut ramah disabilitas dan aspek-aspek kebijakan yang mungkin tidak disengaja mengeksklusi orang dengan disabilitas? Unsur-unsur ini dapat meliputi kebijakan seputar waktu tunggu, biaya, transportasi, layanan penjangkauan, dll. Layanan mudah diakses secara fisik. Audit aksesibilitas telah dijalankan bersama dengan orang-orang dengan berbagai hambatan, dan strategi- strategi untuk mengatasi hambatan layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas telah diterapkan (Modul 3). Jika audit aksesibilitas telah dijalankan, sebutkan di sini hambatan-hambatan utama yang teridentifikasi dan apa saja yang telah dilakukan untuk mengatasinya. Strategi komunikasi dijalankan. Semua staf menyadari berbagai hambatan komunikasi yang mungkin dialami oleh orang dengan disabilitas dan diperlengkapi dengan strategi-strategi untuk mengatasinya (Modul 4). Sebutkan langkah-langkah spesifik yang telah dijalankan untuk mengatasi hambatan komunikasi (misalnya, ketersediaan juru bahasa isyarat, adaptasi lembar informasi, penggunaan alat komunikasi visual atau fisik). Data disabilitas tersedia. Sistem informasi kesehatan meliputi informasi tentang disabilitas dan data yang terdisagregasi berdasarkan jenis disabilitas untuk mengkaji kebutuhan kesehatan orang-orang dengan disabilitas dan apakah layanan telah menjangkau orang dengan disabilitas (Modul 5). Apakah disabilitas dicatat oleh layanan kesehatan? Jika ya, bagaimana, di mana, dan kapan pencatatan dilakukan? Bagaimana penggunaan data terdisagregasi dalam perencanaan dan evaluasi layanan? Hubungan yang kuat dengan rehabilitasi. Penyedia layanan kesehatan mengetahui adanya hubungan antara rehabilitasi serta layanan kesehatan dan jalur rujukan yang kuat (Modul 6). Apakah komunikasi dan koordinasi dengan layanan rehabilitasi dilakukan? Apakah alat bantu dasar tersedia melalui layanan kesehatan? 21Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal Unsur layanan kesehatan ramah disabilitas Situasi saat ini Gagasan peningkatan Respons kedaruratan kesehatan yang inklusif. Layanan kesehatan memiliki strategi-strategi untuk memastikan orang dengan disabilitas tercakup dalam respons layanan kesehatan terhadap kedaruratan, termasuk konflik, bencana, dan epidemi (Modul 7). Apakah kebijakan-kebijakan respons kedaruratan telah dikaji? Apakah ada strategi- strategi spesifik yang memastikan orang dengan disabilitas dijangkau dalam kedaruratan? Rujukan ke layanan lain yang relevan. Penyedia layanan kesehatan mengetahui jangkauan layanan-layanan lain yang mungkin dibutuhkan orang dengan disabilitas (termasuk layanan dari sektor lain dan layanan lain dalam sektor kesehatan) dan memiliki kapasitas untuk melakukan rujukan. Apakah layanan lokal terkait (termasuk layanan hukum, kesejahteraan sosial, pendidikan, perlindungan, dll.) tersedia? Apakah tenaga kesehatan dapat melakukan rujukan? Inklusi disabilitas terus dipantau. Strategi-strategi peningkatan inklusi disabilitas menjadi bagian dari sistem pemantauan dan dievaluasi secara berkala dalam hal efektivitas serta direvisi sesuai hasil evaluasi tersebut (Modul 5). Bagaimana inklusi disabilitas dimasukkan ke dalam sistem pemantauan dan evaluasi? Bagaimana pemantauan dan evaluasi mencakup perspektif orang dengan disabilitas? 22 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 2 MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS 23Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas PESAN UTAMA tentang promosi sikap inklusif Salah satu hambatan paling umum terhadap akses layanan kesehatan adalah sikap negatif dan membatasi serta pengetahuan tenaga kesehatan dan staf fasyankes lain terhadap orang dengan disabilitas. Sikap negatif dan membatasi tenaga kesehatan sering kali memperburuk jenis-jenis hambatan lain, seperti hambatan fisik dan komunikasi. 2X lebih mungkin merasa keterampilan dan fasilitas penyedia layanan kesehatan tidak memadai 3X lebih mungkin ditolak mendapatkan layanan kesehatan 4X lebih mungkin diperlakukan dengan buruk dalam sistem pelayanan kesehatan Dibandingkan orang tanpa disabilitas, orang dengan disabilitas: Hambatan akses layanan kesehatan yang timbul akibat persepsi, asumsi, dan kepercayaan negatif tentang orang dengan disabilitas disebut HAMBATAN SIKAP. Banyak hambatan sikap merupakan hasil dari kurangnya pengetahuan dan kesadaran tentang disabilitas, hak dan kebutuhan orang dengan disabilitas, serta cara memberikan informasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas. • dapat menyebabkan tenaga kesehatan berperilaku diskriminatif • dapat juga menyebabkan fasyankes menggunakan kebijakan dan praktik yang diskriminatif. Persepsi, asumsi, dan kepercayaan negatif tentang orang dengan disabilitas … Cara paling efektif mematahkan hambatan sikap adalah meningkatkan kesadaran dan membangun kapasitas inklusi disabilitas di antara semua staf layanan kesehatan (3). Materi pelatihan yang tersedia untuk umum tentang inklusi disabilitas dapat diadaptasi untuk membangun pengetahuan dan kapasitas staf layanan kesehatan dalam memberikan layanan kesehatan yang inklusif kepada orang dengan disabilitas. Libatkan orang dengan disabilitas dalam upaya mengubah perilaku, termasuk dalam hal: • merancang dan menjalankan pelatihan untuk staf tentang pemberian layanan kesehatan ramah disabilitas • mengkaji kebijakan dan praktik layanan kesehatan untuk mengetahui bagaimana kebijakan dan praktik tersebut mendukung inklusi orang dengan disabilitas • mengadvokasi pelatihan tentang disabilitas agar terintegrasi ke dalam persyaratan kurikulum dan akreditasi untuk dokter, perawat, bidan, dan tenaga kesehatan komunitas (3). 24 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 2.1 SIKAP SEBAGAI HAMBATAN LAYANAN KESEHATAN Di berbagai tempat, orang dengan disabilitas banyak melaporkan pengalaman hambatan sikap dalam mengakses informasi dan layanan kesehatan (1). Hambatan sikap meliputi kepercayaan, persepsi, dan asumsi negatif tentang orang dengan disabilitas. Sikap negatif dapat menimbulkan diskriminasi terhadap orang dengan disabilitas. Hambatan-hambatan ini sering kali diakibatkan keterbatasan pengetahuan tentang disabilitas, yang dapat membuat orang mengabaikan, menghakimi, berpandangan keliru, dan/atau memiliki stereotipe terhadap orang dengan disabilitas. Contoh sikap negatif tentang orang dengan disabilitas yang dapat menjadi hambatan pada layanan kesehatan meliputi (2): Stereotipe: mengasumsikan bahwa orang dengan disabilitas memiliki kualitas hidup yang buruk atau bahwa orang dengan disabilitas tidak sehat atau tidak aktif secara seksual akibat hambatan fungsi mereka. Pandangan tentang posisi lebih rendah: berpikir bahwa orang dengan disabilitas memiliki posisi yang lebih rendah akibat hambatan fungsi yang mereka alami. Kasihan: merasa kasihan terhadap orang dengan disabilitas, sehingga dapat menimbulkan perlakuan yang memandang lebih rendah. Memuja: memiliki persepsi bahwa orang dengan disabilitas yang hidup secara mandiri, dapat menjalankan kegiatan sehari-hari, atau menjalankan suatu persepsi adalah orang yang hebat atau “spesial” karena dapat mengatasi suatu disabilitas. Ketidaktahuan: berasumsi bahwa orang dengan disabilitas tidak dapat melakukan sesuatu (misalnya, bekerja di kantor atau merawat anak) akibat hambatan fungsi mereka. Efek sebar: berpandangan keliru bahwa disabilitas seseorang berdampak negatif pada indra atau kemampuan lain, sehingga menimbulkan perilaku seperti berteriak pada orang yang buta atau mengira pengguna kursi roda tidak dapat mengutarakan pemikirannya sendiri. Perasaan tidak adil: meyakini bahwa orang dengan disabilitas diberi keuntungan yang tidak adil, seperti kewajiban kerja yang lebih ringan. Penolakan: tidak mengakui bahwa kondisi atau hambatan tertentu yang mungkin tidak terlihat (seperti hambatan fungsi kognitif, gangguan bipolar, depresi, epilepsi, sklerosis ganda, dll.) dapat berkontribusi pada disabilitas sehingga membutuhkan akomodasi layak (modifikasi dan penyesuaian yang diperlukan dan tepat tanpa menimbulkan beban berlebih, jika diperlukan untuk kasus tertentu, guna memastikan orang dengan disabilitas dapat menikmati dan menjalankan semua hak asasi manusia dan kebebasan dasar pada posisi yang setara dengan orang lain. Rasa takut dan penghindaran: takut mengatakan atau melakukan hal yang “salah” di sekitar orang dengan disabilitas, sehingga mengelola rasa tidak nyaman ini dengan cara menghindari orang dengan disabilitas tersebut. 25Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Hambatan sikap menimbulkan perilaku-perilaku yang membatasi kesempatan orang dengan disabilitas berpartisipasi dalam kehidupan bermasyarakat seperti orang tanpa disabilitas. Hambatan sikap juga sering menimbulkan jenis-jenis hambatan lain yang dialami oleh orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, vpandangan keliru bahwa orang-orang dengan jenis hambatan yang berbeda-beda tidak memiliki kebutuhan pelayanan kesehatan yang sama dengan orang tanpa hambatan dapat membuat pembangunan fasyankes justru berkontribusi pada disabilitas. Sebagai contoh, fasyankes tidak aksesibel secara fisik untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas (hambatan fisik) atau informasi tentang isu kesehatan tidak disediakan dalam format yang aksesibel untuk orang dengan hambatan fungsi indra atau komunikasi (hambatan komunikasi) (3). 26 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 2.2 APA SAJA HAMBATAN SIKAP DI FASILITAS PELAYANAN KESEHATAN YANG PALING UMUM DILAPORKAN? Orang dengan disabilitas umumnya melaporkan bahwa pengetahuan dan kesadaran penyedia layanan kesehatan tentang disabilitas serta hak dan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas tidak cukup atau tidak akurat. Orang dengan disabilitas juga banyak melaporkan pengalaman diskriminasi dan perlakuan merendahkan saat mengakses layanan kesehatan dan bahwa banyak kebijakan dan praktik layanan kesehatan yang tidak inklusif terhadap kebutuhan mereka. Ada hambatan-hambatan sikap dalam mengakses berbagai jenis layanan kesehatan termasuk pelayanan kesehatan primer, pelayanan kesehatan preventif, penapisan kanker, dan layanan kesehatan komunitas di negara berpendapatan rendah, menengah, maupun tinggi (4). Pengetahuan dan kesadaran staf layanan kesehatan tentang disabilitas Orang dengan disabilitas umumnya melaporkan bahwa penyedia layanan kesehatan (termasuk dokter, perawat, dan tenaga kesehatan komunitas) memiliki keterbatasan pengetahuan tentang disabilitas dan tentang hak dan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas serta memiliki keterbatasan kapasitas untuk memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas kepada orang dengan disabilitas (1). Di banyak tempat, edukasi dan pelatihan tentang disabilitas dan layanan kesehatan ramah disabilitas tidak diwajibkan dalam pelatihan dan kurikulum pelajar kedokteran dan keperawatan serta tidak diwajibkan dalam proses akreditasi dan kualifikasi untuk tenaga kesehatan. Karena penyedia layanan kesehatan hanya menerima pelatihan formal yang terbatas atau tidak mencukupi atau bahkan tidak menerima pelatihan formal sama sekali tentang disabilitas dan inklusi disabilitas, mereka mengawali karier mereka tanpa pengetahuan dan keterampilan yang dibutuhkan untuk memberikan layanan kesehatan yang sesuai untuk orang dengan disabilitas. Layanan kesehatan jarang memberikan pengembangan profesional atau pelatihan dan pembangunan kapasitas tambahan tentang kesehatan ramah disabilitas kepada staf layanan kesehatan, sehingga semakin mengganggu kapasitas mereka untuk memberikan informasi dan layanan kesehatan yang ramah bagi orang dengan disabilitas. Keadaan ini dapat mengakibatkan hal-hal berikut: • Penyedia layanan kesehatan beranggapan bahwa kualitas hidup orang dengan disabilitas lebih rendah dibandingkan sebenarnya serta memberikan informasi kesehatan yang bias • Tenaga kesehatan berfokus pada disabilitas seseorang (dengan asumsi bahwa disabilitas mereka adalah alasan mereka datang ke fasilitas), tetapi tidak mendengarkan orang dengan disabilitas dan/atau memberikan informasi promosi kesehatan • Penyedia layanan kesehatan memiliki keterbatasan kapasitas untuk melakukan deteksi dini dan penapisan disabilitas, sehingga diagnosis yang diberikan tidak akurat • Keterbatasan pemahaman tentang faktor-faktor tertentu dapat mengganggu kesehatan orang dengan disabilitas, seperti kekerasan dan perlakuan buruk (misalnya, banyak tenaga kesehatan tidak tahu bahwa orang dengan disabilitas lebih mungkin mengalami kekerasan dibandingkan orang tanpa disabilitas dan tidak mendeteksi tanda-tanda perlakuan buruk selama kunjungan ke fasilitas). 27Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Prasangka dan diskriminasi disabilitas Banyak orang dengan disabilitas melaporkan mengalami sikap prasangka dan diskriminasi dari staf layanan kesehatan (termasuk staf yang tidak secara langsung terlibat dalam pemberian layanan kesehatan, seperti resepsionis dan petugas keamanan) saat mengakses layanan kesehatan (5, 6). Namun, tidak semua orang dengan disabilitas mengalami hambatan sikap yang sama dalam layanan kesehatan. Hambatan sikap yang dialami oleh orang dengan disabilitas dapat dipengaruhi usia, gender, kondisi kesehatan, dan sifat disabilitas mereka (1). Sebagai contoh, di banyak tempat, perempuan dan anak perempuan dengan disabilitas menghadapi hambatan layanan kesehatan yang lebih besar dibandingkan perempuan tanpa disabilitas atau laki-laki dengan disabilitas di komunitasnya (3, 7–10). Hal ini dikarenakan ketidakmerataan gender bercampur dengan diskriminasi disabilitas sehingga semakin merugikan perempuan dengan disabilitas dalam mengakses layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas melaporkan banyak contoh perilaku tidak pantas dan tidak profesional dari tenaga kesehatan, termasuk: • asumsi bahwa orang dengan disabilitas bukanlah “manusia yang utuh”, “tidak memiliki kapasitas utuh”, “agak tidak normal”, atau “lebih rendah dari manusia” • persepsi bahwa disabilitas adalah sebuah penyakit; karena itu, kebutuhan kesehatan umum orang dengan disabilitas tidak dipenuhi, melainkan disabilitas menjadi fokus dari diagnosis dan pengobatan • sikap diskriminasi terkait kemampuan atau pandangan tentang kemampuan orang dengan disabilitas untuk membiayai layanan mereka • staf layanan kesehatan merasa memberikan perlakuan yang memadai dan pantas kepada orang disabilitas bukan tanggung jawab mereka – merasa bahwa disabilitas adalah masalah orang lain. Dalam banyak hal, sikap prasangka dan diskriminatif terhadap orang dengan disabilitas disebabkan keterbatasan pengetahuan dan kesadaran tentang disabilitas dan hak, kebutuhan, serta kapasitas orang dengan disabilitas. Hal ini semakin menunjukkan perlunya pelatihan bagi staf layanan kesehatan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas. Kebijakan dan praktik layanan kesehatan Di berbagai pusat pelayanan kesehatan, kebijakan seputar biaya, durasi, dan waktu janji temu kesehatan (termasuk proses penjadwalan ulang janji temu) dapat semakin mengganggu akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas (9). Sebagai contoh: • orang dengan disabilitas sering melaporkan bahwa durasi janji temu standar sering tidak cukup untuk memenuhi seluruh kebutuhan kesehatan mereka. Waktu janji temu standar mungkin tidak cukup jika orang berkomunikasi, berpikir, atau bergerak dengan lambat, tetapi tidak ada akomodasi yang diberikan (3) • biaya janji temu dan biaya obat dapat menjadi terlalu tinggi bagi banyak orang dengan disabilitas (6, 11) • Banyak layanan kesehatan tidak memberikan layanan penjangkauan, meskipun biaya terkait perjalanan ke dan dari layanan kesehatan dan keterbatasan opsi transportasi yang aksesibel semakin mengurangi akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas (12). 28 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 2.3 BAGAIMANA HAMBATAN SIKAP DALAM PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN DAPAT DIATASI? Mengatasi hambatan sikap dalam layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas akan meningkatkan layanan kesehatan, kesehatan, dan kesejahteraan mereka (13). Saat orang dengan disabilitas mendapatkan interaksi positif dengan penyedia layanan kesehatan, mereka lebih mungkin kembali ke layanan yang sama untuk janji temu dan perawatan lanjutan, sehingga permintaan mereka akan layanan kesehatan meningkat (9). Menjawab hambatan-hambatan sikap juga memberikan kesempatan untuk membangun nilai, sikap, keterampilan, dan pengetahuan penyedia layanan kesehatan yang diperlukan dalam penyediaan layanan kesehatan berkualitas tinggi kepada semua orang di masyarakat, termasuk orang dengan disabilitas. Hal ini penting untuk mencapai CKS (14). Penelitian mengindikasikan bahwa tiga strategi utama dapat mengatasi hambatan sikap dalam layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas: • Integrasi pelatihan tentang isu-isu disabilitas dalam kurikulum dan akreditasi untuk semua tenaga kesehatan (11). • Penyediaan pelatihan dan pembangunan kapasitas internal tentang inklusi disabilitas untuk semua staf layanan kesehatan (termasuk tenaga kesehatan, resepsionis, staf administrasi, dan petugas keamanan) (15). • Kajian kebijakan dan proses penyedia layanan terkait inklusi disabilitas (9). Integrasikan edukasi disabilitas dalam kurikulum dan akreditasi semua tenaga kesehatan Untuk menghasilkan perubahan tentang inklusi disabilitas di segala aspek penyediaan layanan kesehatan, informasi tentang kebutuhan dan hak orang dengan disabilitas perlu dimasukkan ke dalam kurikulum pelatihan semua tenaga kesehatan (termasuk dokter, perawat, bidan, dan tenaga kesehatan komunitas) (9). Beberapa peneliti merekomendasikan menjadikan komponen-komponen kurikulum spesifik-disabilitas syarat untuk akreditasi pendidikan kedokteran, keperawatan, dan kebidanan (16). Namun, pendidikan dan pelatihan wajib tentang disabilitas dan inklusi disabilitas dalam kurikulum kesehatan dan kedokteran bukan merupakan praktik yang umum. Penelitian menunjukkan bahwa jika pelatihan yang tepat tentang disabilitas dijalankan, sering kali hal ini adalah hasil tindakan para aktivis – yaitu orang-orang dalam lembaga dan badan profesional yang mengadvokasikan integrasi disabilitas ke dalam pendidikan dan kurikulum penyedia layanan kesehatan (17). Integrasi pendidikan disabilitas sebagai komponen wajib dalam kurikulum pendidikan tenaga kesehatan akan meningkatkan pemahaman akan disabilitas dan inklusi disabilitas di antara penyedia layanan kesehatan dan semakin memperlengkapi mereka untuk memberikan layanan kesehatan yang inklusif. Tanggung jawab atas kurikulum dalam program pendidikan kesehatan dan kedokteran umumnya ada pada badan-badan akademik dan profesional (17). Advokasi kepada badan-badan ini untuk pelatihan dan pengembangan kapasitas yang bersifat wajib tentang disabilitas dan inklusi disabilitas sebagai bagian dari persyaratan kualifikasi dan akreditasi semua tenaga kesehatan merupakan suatu tindakan praktis yang dapat dijalankan layanan-layanan kesehatan untuk mempromosikan pelayanan kesehatan yang ramah disabilitas. 29Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Berikan pelatihan dan pengembangan kapasitas internal tentang disabilitas dan inklusi disabilitas Untuk mengatasi tingkat pengetahuan, kesadaran, dan keterampilan disabilitas dan inklusi disabilitas yang secara umum rendah dalam pemberian layanan kesehatan ramah disabilitas di antara staf layanan kesehatan, sangat direkomendasikan agar fasyankes-fasyankes memberlakukan kegiatan- kegiatan sosialisasi dan pembangunan kapasitas internal guna berkontribusi pada pencapaian CKS (11). Pelatihan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas dapat diintegrasikan ke dalam kegiatan pelatihan staf yang ada atau dijalankan sebagai kegiatan terpisah (1). Jika memungkinkan, pelatihan ini sebaiknya dijalankan oleh orang dengan disabilitas dan OPD atau disusun dan dijalankan oleh staf layanan kesehatan penanggung jawab dengan kerja sama dan masukan dari orang dengan disabilitas dan OPD (18). Studi menunjukkan bahwa penyedia layanan kesehatan dapat lebih siap berkomunikasi dan melayani orang dengan disabilitas jika sudah belajar langsung dari orang dengan disabilitas (19, 20). Meskipun pelatihan dapat dilakukan dalam berbagai bentuk dan diberikan dengan berbagai cara (20), kegiatan peningkatan kesadaran disabilitas perlu berupaya mencapai tujuan-tujuan berikut: Menjawab sikap prasangka terhadap orang dengan disabilitas Meningkatkan pengetahuan dan kesadaran: • tentang isu-isu seputar disabilitas dan kesehatan dan pentingnya inklusi disabilitas dalam berbagai kebijakan dan program • tentang kerangka hukum dan etis serta kaitannya dengan kebutuhan layanan kesehatan orang dengan disabilitas • tentang ketidakmerataan dan diskriminasi dalam akses dan pemberian layanan kesehatan serta kontribusinya pada kesehatan fisik dan jiwa • bahwa populasi orang dengan disabilitas merupakan populasi yang beragam dan penyedia layanan tidak dapat berasumsi bahwa mereka mengetahui segala sesuatu tentang seseorang hanya karena disabilitasnya • tentang peran yang dapat dijalankan oleh OPD, termasuk kapasitas mereka untuk membangun keterampilan pengelolaan disabilitas dan memfasilitasi pemberdayaan orang dengan disabilitas dalam partisipasi komunitas. Membangun kapasitas yang dibutuhkan untuk memberikan pelayanan kesehatan komprehensif yang berkualitas tinggi untuk orang dengan disabilitas, termasuk: • mengomunikasikan informasi kesehatan kepada berbagai orang dengan disabilitas • memenuhi persyaratan kesehatan dasar identifikasi dan diagnosis dini hambatan fungsi, dilanjutkan dengan rujukan yang tepat • membangun kesadaran tentang manfaat dan penggunaan instrumen dan informasi yang tersedia untuk meningkatkan pelayanan, seperti pedoman pelayanan kesehatan, penilaian kesehatan komprehensif terstruktur, dan pemeriksaan kesehatan orang dengan disabilitas. 30 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Kaji inklusi disabilitas dalam kebijakan tingkat layanan Penilaian kebijakan layanan kesehatan dapat mengindikasikan sejauh mana “sikap inklusi” tercakup dalam kebijakan dan praktik layanan yang ada. Sebagai contoh, orang dengan disabilitas melaporkan bahwa biaya terkait perjalanan menuju lokasi layanan kesehatan serta biaya janji temu dan obat merugikan kemampuan mereka mengakses layanan kesehatan (1). Jam buka standar dapat menjadi tidak ramah terhadap akses orang dengan disabilitas kepada layanan, karena terkadang tidak memungkinkan bagi orang dengan disabilitas untuk datang ke layanan kesehatan pada jam kerja (jika mereka atau pendamping harus bekerja atau transportasi yang aksesibel tidak tersedia). Sering kali, waktu yang dialokasikan untuk janji temu tidak memadai bagi orang dengan disabilitas untuk mendapatkan layanan kesehatan yang mereka butuhkan. Kajian atas kebijakan layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas perlu mencakup semua kebijakan, termasuk kebijakan terkait perlindungan anak/gender, anggaran dan perencanaan fasyankes, biaya layanan, model penyediaan layanan (seperti penjangkauan dan fleksibilitas waktu dan durasi janji temu), serta sumber daya manusia (20). 31Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas 2.4 STUDI KASUS: INTERVENSI SISI HULU UNTUK MENINGKATKAN AKSES LAYANAN KESEHATAN SEKSUAL DAN REPRODUKSI UNTUK PEREMPUAN DENGAN DISABILITAS DI FILIPINA: PROGRAM W-DARE Program penelitian W-DARE (2013–2016) bertujuan meningkatkan akses informasi dan layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dan anak-anak perempuan dengan disabilitas di Filipina. Program ini dijalankan di Kota Quezon di kawasan Manila Raya dan Kota Ligao di Provinsi Albay. Dalam wawancara mendalam yang dilakukan pada fase pertama program ini, penyedia layanan kesehatan mengidentifikasi faktor-faktor berikut sebagai faktor yang berdampak pada penyediaan layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dengan disabilitas (12): • keterbatasan kesadaran akan kebutuhan kesehatan seksual dan reproduksi perempuan dengan disabilitas • kurangnya pemahaman tentang hak perempuan dengan disabilitas atas kesehatan seksual dan reproduksi • sangat terbatasnya pelatihan terkait disabilitas • keterbatasan akses sumber daya untuk memungkinkan penyediaan layanan ramah disabilitas • sikap prasangka penyedia layanan terhadap perempuan dengan disabilitas yang meminta layanan kesehatan seksual dan reproduksi • kurangnya kesadaran akan faktor-faktor lain yang merugikan kesehatan perempuan dengan disabilitas, seperti kekerasan dan perlakuan buruk. INTERVENSI UJI COBA Peneliti W-DARE bekerja dengan organisasi-organisasi mitra, termasuk OPD dan penyedia layanan kesehatan perempuan untuk menguji coba serangkaian intervensi untuk mengatasi faktor-faktor tersebut. Intervensi-intervensi yang diprioritaskan oleh tim W-DARE meliputi: Lokakarya sensitisasi disabilitas dan gender Lokakarya dijalankan dengan melibatkan pembuat kebijakan pemerintah, pengelola fasyankes, dan tenaga klinis. Lokakarya-lokakarya ini bertujuan meningkatkan kesadaran peserta tentang hak perempuan dengan disabilitas, kelebihan dan kontribusi perempuan dengan disabilitas, dan tantangan yang mereka hadapi dalam mengakses layanan dan informasi kesehatan seksual dan reproduksi. Lokakarya-lokakarya ini juga difasilitasi oleh perempuan-perempuan dengan berbagai disabilitas. Peserta menyusun rencana aksi untuk meningkatkan akses layanan. Audit aksesibilitas pada fasilitas tertentu Proses ini melibatkan pengelola fasyankes yang melayani perempuan dengan berbagai jenis disabilitas dan menggunakan daftar tilik saat “menjelajahi” sebuah fasyankes. Tujuannya adalah menilai segala bentuk aksesibilitas pada berbagai tahap penggunaan fasilitas oleh seorang klien, termasuk pintu masuk, resepsi, mencari layanan, area koridor dan transit, ruang tunggu, toilet, dan ruang periksa (informasi terperinci tentang pelaksanaan audit aksesibilitas tersedia di Modul 4). 32 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Pelatihan disabilitas dan kesehatan seksual dan reproduksi Sesi pelatihan dijalankan untuk dokter, perawat, bidan, petugas lingkungan, dan petugas hukum seperti petugas kepolisian dan petugas unit perlindungan perempuan dan anak. Perempuan dengan disabilitas menjadi narasumber dalam sesi pelatihan ini dan bekerja dengan para peserta untuk menyusun strategi peningkatan komunikasi dengan perempuan dengan disabilitas (termasuk keterampilan dasar bahasa isyarat) dan strategi adaptasi prosedur pemeriksaan dan lainnya (perangkat instrumen pelatihan kesehatan seksual dan reproduksi serta disabilitas SRH tersedia di Modul 4). HASIL INTERVENSI Untuk mengkaji efikasi lokakarya sensitisasi dan pelatihan penyedia layanan, peserta mengisi kuesioner pra- dan pasca-pelatihan untuk menilai perubahan pengetahuan dan sikap serta diwawancarai pada enam hingga sembilan bulan setelah pelatihan untuk menilai perubahan dalam praktik atau layanan yang diberikan. Hasil-hasil utama yang teridentifikasi meliputi: • penguatan hubungan antara OPD dan penyedia layanan kesehatan perempuan, di mana perwakilan OPD sekarang dilibatkan dalam konsultasi kebijakan dan praktik dan upaya advokasi • peningkatan pengetahuan penyedia layanan tentang kebutuhan kesehatan seksual dan reproduksi perempuan dengan disabilitas dan peningkatan keterampilan dan strategi untuk berkomunikasi dengan serta memberikan layanan kepada perempuan dengan disabilitas • perubahan konkret layanan dan praktik penyedia layanan, termasuk: 1. staf dari fasilitas yang tidak aksesibel secara fisik menjalankan penjangkauan dengan klinik keliling 2. upaya advokasi yang berhasil memastikan aksesibilitas penuh sebuah fasilitas baru yang sedang dibangun di Kota Quezon 3. penganggaran peralatan adaptif (misalnya, kursi pemeriksaan dengan tinggi yang dapat disesuaikan 4. penetapan jalur rujukan dari layanan kesehatan umum ke layanan rehabilitasi dan spesifik-disabilitas lain berbasis komunitas. REFLEKSI TENTANG UPAYA PENINGKATAN PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN SEKSUAL DAN REPRODUKSI UNTUK PEREMPUAN DENGAN DISABILITAS Berdasarkan pengalaman implementasi intervensi-intervensi sisi hilir tersebut, tim W-DARE memberikan refleksi-refleksi berikut tentang kerja sama dengan penyedia layanan untuk meningkatkan akses layanan kesehatan seksual dan reproduksi bagi perempuan dengan disabilitas: • Perempuan dengan disabilitas turut memfasilitasi pelatihan untuk dokter dan tenaga klinis lain (April 2015) • Saat penyedia layanan tidak banyak menemui orang dengan disabilitas dan tidak banyak mendapat pelatihan terkait, sensitisasi dasar disabilitas dapat berdampak substansial pada sikap dan praktik mereka. • Kegiatan sensitisasi memiliki efektivitas maksimal saat orang dengan disabilitas (yang telah terlatih) langsung memimpin kegiatan-kegiatan ini. Perempuan dengan disabilitas ikut memfasilitasi bersama pelatihan untuk dokter dan tenaga klinis lain (April 2015) 33Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas • Sumber daya yang diperlukan untuk meningkatkan aksesibilitas fasilitas dan peralatan fisik perlu dimasukkan ke dalam anggaran pemerintah setempat sehingga mobilisasi sumber daya tersebut membutuhkan waktu. • Sementara itu, strategi peningkatan aksesibilitas harus memprioritaskan perluasan upaya sensitisasi disabilitas agar mencakup insinyur dan petugas lain yang bertanggung jawab atas standar, pembangunan, dan akreditasi fasyankes, sehingga memperkuat upaya memastikan bahwa fasyankes (yang ada maupun yang sedang direncanakan) sepenuhnya aksesibel. • Fasyankes dan penyedia layanan membutuhkan dukungan berkelanjutan untuk menyusun strategi pemantauan penerimaan dan penggunaan layanan kesehatan seksual dan reproduksi dan lainnya oleh orang dengan disabilitas. • Kolaborasi luas antara Kementerian Kesehatan dan dinas kesehatan provinsi dan kabupaten/ kota diperlukan untuk memastikan strategi dapat dilaksanakan dan menghasilkan data yang bermanfaat untuk memperbaiki praktik. • Forum-forum untuk penyedia layanan yang melayani perempuan dengan disabilitas di bidang kesehatan dan kekerasan dapat memberikan solusi-solusi inovatif atas hambatan- hambatan layanan praktis. 34 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS DALAM LAYANAN KESEHATAN ANDA Pelatihan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas untuk semua staf Salah satu cara praktis mengatasi hambatan-hambatan sikap layanan kesehatan adalah menyusun dan menjalankan program pelatihan untuk membangun kapasitas dan kesadaran staf tentang disabilitas dan inklusi disabilitas. Langkah-langkah penting dalam menyusun dan menjalankan program pelatihan internal dideskripsikan di bawah. Lakukan penilaian kebutuhan pelatihan terkait pengetahuan, keahlian, dan keterampilan disabilitas di antara staf: • Identifikasi dan akui sikap serta tindakan yang ada. • Nilai kapasitas dan kesadaran yang ada tentang praktik baik inklusi disabilitas. • Kaji pengalaman edukasi dan pelatihan atau kualifikasi disabilitas sebelumnya. Buat rencana untuk mengisi kesenjangan pengetahuan dan kesadaran disabilitas: • Pastikan pelatihan disabilitas dan praktik kerja baru dimasukkan ke dalam proses induksi untuk semua staf baru. • Jalankan kegiatan pelatihan tahunan dan pembangunan kapasitas untuk mengonsolidasi dan memutakhirkan pengetahuan dan keterampilan inklusi disabilitas di antara semua staf. Kembangkan pelatihan inklusi disabilitas sesuai kebutuhan staf: • Periksa OPD di area setempat untuk mengetahui apakah mereka memiliki sumber daya pelatihan internal dan apakah mereka tertarik untuk dilibatkan dalam merancang dan memberikan pelatihan dan kegiatan peningkatan pengetahuan untuk staf di layanan kesehatan Anda. • Identifikasi seorang dengan disabilitas setempat yang pernah mengakses layanan untuk juga dilibatkan dalam menyusun materi pelatihan. • Kaji materi pelatihan dan pedoman inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan yang ada, seperti yang disebutkan di bawah ini, dan sesuaikan dengan tempat kerja Anda. Jalankan dan evaluasi pelatihan inklusi disabilitas dengan semua staf: • Jalankan pelatihan peningkatan kesadaran dan sensitisasi disabilitas untuk semua staf sehingga staf dapat berinteraksi dengan tepat dengan orang-orang yang mengalami berbagai jenis hambatan fungsi. 35Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Topik-topik utama sebagai pertimbangan dalam menyusun pelatihan disabilitas untuk penyedia layanan kesehatan meliputi: • pengantar tentang disabilitas (konsep disabilitas, hambatan, fungsi, dan partisipasi) • pengalaman disabilitas (pembelajaran tentang pengalaman orang dengan disabilitas di negara Anda dan promosi sikap positif terhadap orang dengan disabilitas) • hak-hak orang dengan disabilitas (kerangka kebijakan dan hukum yang melindungi hak- hak orang dengan disabilitas • akses layanan kesehatan (mengapa orang dengan disabilitas membutuhkan layanan kesehatan • pengantar tentang inklusi disabilitas (konsep-konsep dan prinsip-prinsip utama inklusi disabilitas) • mengidentifikasi disabilitas (penapisan hambatan fungsi pada pasien) • praktik etis (persetujuan tindakan medis, privasi, dan kerahasiaan saat memberikan layanan kepada orang dengan disabilitas) • berkomunikasi dengan orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi • refleksi pribadi tentang praktik kerja (bagaimana praktik kerja dapat diadaptasi berdasarkan isi pelatihan). Kaji kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas LANGKAH-LANGKAH 1. Tunjuk kelompok yang akan mengkaji proses inklusi disabilitas. Idealnya, kelompok ini meliputi anggota tim pimpinan, anggota staf lain (termasuk tenaga kesehatan), dan orang dengan disabilitas/perwakilan OPD. 2. Lakukan kajian kebijakan dan praktik inklusi disabilitas menggunakan daftar pertimbangan dalam Daftar tilik: Kajian kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas. 3. Kembangkan kebijakan inklusi disabilitas berdasarkan hasil kajian – pastikan bahwa kebijakan dikaitkan dengan kebijakan-kebijakan lain seperti gender dan perlindungan anak. Silakan melihat Templat kebijakan: Kebijakan akses dan inklusi disabilitas pada akhir modul ini. 4. Tunjuk petugas inklusi disabilitas (bisa salah satu anggota staf yang sudah ada) atau identifikasi anggota staf dan anggota komunitas untuk menjadi komite yang bertanggung jawab mengimplementasi dan memutakhirkan kebijakan inklusi disabilitas. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI W-DARE service providers session guide. Women with Disability taking Action on Reproductive and Sexual Health; 2014 (https://wdare.file.wordpress.com/2018/09/wdare-service-provider- trainingpackage1.pdf). Disability-inclusive sexual and reproductive health component. Training of trainers manual on disability-inclusive HIV and sexual and reproductive health for health workers. USAID and Handicap International; 2011 (http://www.asksource.info/resources/training-trainersmanual- disabilityinclusive-hiv-services-and-disability-inclusive-sexual). 36 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas DAFTAR TILIK: KAJIAN KEBIJAKAN DAN PRAKTIK PEMBERIAN LAYANAN KESEHATAN UNTUK INKLUSI DISABILITAS HAL YANG PERLU DIPERTIMBANGKAN YA/TIDAK CATATAN Kebijakan perlindungan anak • Apakah layanan kesehatan memiliki kebijakan perlindungan anak yang inklusif untuk anak dengan disabilitas? Anggaran dan perencanaan layanan kesehatan • Apakah ada anggaran untuk akomodasi layak (penyesuaian untuk aksesibilitas dan inklusi), termasuk pelatihan staf, format komunikasi aksesibel, dan infrastruktur aksesibel? • Apakah biaya untuk inklusi disabilitas telah diperhitungkan dalam anggaran keseluruhan layanan kesehatan? • Apakah ada dana tambahan yang tersedia untuk layanan kesehatan Anda dalam mendukung inklusi disabilitas? Keterjangkauan biaya layanan • Keterjangkauan biaya layanan – apakah biaya layanan dapat dikurangi untuk orang dengan disabilitas dan anggota keluarga/rumah tangganya? • Apakah orang dengan disabilitas berhak mendapatkan potongan harga/diskon/ pengembalian pembayaran berdasarkan disabilitas mereka? Jika ya, apakah penyedia layanan mengetahui skema ini, dan apakah skema ini diumumkan? Opsi transportasi • Apakah layanan menyediakan opsi transportasi untuk mendukung orang dengan disabilitas menjangkau layanan kesehatan (misalnya, mengadakan layanan penjemputan dan pengantaran pulang atau proses pemindahan pasien yang jelas)> • Apakah staf memberikan layanan penjangkauan kepada orang dengan disabilitas (misalnya, kunjungan ke rumah atau kunjungan dua mingguan/per bulan ke OPD atau pusat rehabilitasi)? 37Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas HAL YANG PERLU DIPERTIMBANGKAN YA/TIDAK CATATAN Janji temu • Apakah durasi janji temu yang fleksibel/lebih lama tersedia untuk orang dengan disabilitas? • Apakah jam buka layanan fleksibel/ diperpanjang (satu kali setiap minggu/dua minggu)? Sumber daya manusia • Apakah pelaksanaan praktik ramah disabilitas dimasukkan dalam deskripsi pekerjaan dan evaluasi kinerja? • Apakah Anda sudah mempertimbangkan mempekerjakan orang dengan disabilitas sebagai staf layanan kesehatan? 38 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas TEMPLAT KEBIJAKAN: KEBIJAKAN AKSES DAN INKLUSI DISABILITAS Cakupan Kebijakan ini berlaku untuk semua orang yang dipekerjakan di dalam lingkungan {masukkan nama organisasi Anda} dan menggantikan segala kebijakan sebelumnya terkait akses dan inklusi disabilitas. Pernyataan kebijakan {Masukkan nama organisasi Anda} berkomitmen memastikan bahwa orang dengan disabilitas, keluarga mereka, dan pendamping mereka dapat mengakses penuh berbagai layanan kesehatan, fasilitas, dan informasi kesehatan yang tersedia dalam layanan kesehatan ini. Tujuan {masukkan nama organisasi Anda} adalah memberikan orang dengan disabilitas kesempatan, hak, dan tanggung jawab yang sama seperti orang lain di masyarakat. {Masukkan nama organisasi Anda} juga akan memastikan bahwa akses untuk orang dengan disabilitas menjadi salah satu pertimbangan utama saat layanan dan/atau fasilitas pelayanan kesehatan dibangun atau dimodifikasi. Untuk memastikan komitmen ini, {masukkan nama organisasi Anda} akan: • menciptakan dan aktif mempromosikan lingkungan di mana informasi, layanan, dan fasilitas dapat langsung diakses oleh semua orang serta tidak secara langsung maupun tidak langsung mendiskriminasi orang dengan disabilitas • berkonsultasi dengan orang dengan disabilitas, keluarga mereka, dan pendamping mereka serta organisasi penyandang disabilitas untuk memastikan bahwa hambatan akses dan inklusi ditangani dengan tepat • bermitra dengan kelompok komunitas dan otoritas pemerintah lain untuk memfasilitasi inklusi orang dengan disabilitas dalam forum-forum konsultasi dan perencanaan • memastikan bahwa setiap layanan yang dikontrak oleh {masukkan nama organisasi Anda} diberikan dengan cara yang mempromosikan akses dan inklusi untuk orang dengan disabilitas • menyusun rencana akses dan inklusi disabilitas yang menjabarkan langkah-langkah yang akan kita ambil untuk memastikan layanan kesehatan ramah disabilitas serta mengkaji rencana ini setiap tahunnya. Masukkan logo Anda di sini 39Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Rencana akses dan inklusi disabilitas ini akan mencapai hasil-hasil berikut: 1. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk mengakses layanan dari {masukkan nama organisasi Anda}. 2. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk mengakses bangunan dan fasilitas lain {masukkan nama organisasi Anda}. 3. Orang dengan disabilitas menerima informasi dari {masukkan nama organisasi Anda} dalam format yang akan memampukan mereka mengakses informasi semudah orang lain. 4. Orang dengan disabilitas menerima tingkat dan kualitas layanan yang sama dari staf {masukkan nama organisasi Anda}. 5. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk memberikan umpan balik dan mengambil keputusan tentang pelayanan kesehatan mereka. 6. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk berpartisipasi dalam konsultasi publik apa pun yang diadakan oleh {masukkan nama organisasi Anda}. Rencana akses dan inklusi disabilitas disusun dengan konsultasi dari komunitas dan karyawan/ karyawati {masukkan nama organisasi Anda} dan merupakan bagian intrinsik dalam mencapai tujuan keseluruhan memastikan layanan kesehatan yang berkualitas. Dokumen pendukung Sebutkan setiap dokumen terkait, termasuk pedoman, prosedur, dan rencana, yang berkenaan dengan inklusi disabilitas. Peraturan terkait Sebutkan setiap peraturan dan regulasi daerah terkait – sebagai contoh, peraturan terkait disabilitas, aksesibilitas, diskriminasi, dan hak asasi manusia. Otoritas Disetujui oleh: Tanggal: Tanggal kajian: 40 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 3 MENGATASI HAMBATAN FISIK – MEMPROMOSIKAN DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK 41Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak PESAN UTAMA tentang mengatasi hambatan fisik Setiap orang akan mengalami hambatan fungsi pada saat tertentu dalam hidupnya. Ketersediaan fasyankes yang aksesibel secara fisik memberikan manfaat bagi semua orang. Mengatasi hambatan fisik penting untuk memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas. Jika sulit diakses oleh orang dengan disabilitas, infrastruktur layanan kesehatan, perlengkapan yang digunakan di fasyankes, maupun transportasi dari dan ke layanan kesehatan dapat memberikan hambatan fisik dalam mengakses layanan kesehatan. Layanan yang tidak aksesibel tidak dapat memberikan cakupan kesehatan semesta atau pelayanan berkualitas tinggi. Pasal 9 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan langkah-langkah untuk memastikan orang dengan disabilitas sama-sama dapat mengakses fasyankes seperti orang lain. Prinsip-prinsip desain universal mempromosikan desain produk, lingkungan, program, dan layanan yang dapat digunakan oleh orang dari segala usia dan status disabilitas. Untuk fasilitas yang sudah ada, akomodasi layak dapat dilakukan untuk mengatasi hambatan-hambatan fisik. Meningkatkan aksesibilitas fasyankes dapat dilakukan tanpa menggunakan biaya yang besar. Langkah pertama meningkatkan aksesibilitas fisik adalah melakukan audit untuk mengidentifikasi hambatan fisik dan strategi perbaikan. 42 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3.1 APA SAJA HAMBATAN FISIK DALAM PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN? Aksesibilitas fisik pelayanan kesehatan didefinisikan sebagai “ketersediaan layanan kesehatan yang baik dalam jangkauan wajar orang-orang yang membutuhkannya dan ketersediaan jam buka, sistem janji temu, dan aspek lain dalam penataan dan pemberian layanan yang memungkinkan orang-orang mendapatkan layanan saat dibutuhkan: (1). Mengatasi hambatan fisik layanan kesehatan adalah suatu aspek penting dalam memastikan aksesibilitas dan ketersediaan layanan kesehatan yang berkualitas bagi semua orang. Akibat cedera, penyakit, tindakan operasi, kehamilan, penuaan, maupun disabilitas, sebagian besar orang mengalami hambatan pada titik tertentu dalam hidupnya; karena itu, kebutuhan akan desain yang aksesibel dan inklusif saat mengakses layanan kesehatan adalah kebutuhan semua orang. Infrastruktur kesehatan sering kali tidak aksesibel secara fisik untuk orang dengan disabilitas. Hal ini berarti bahwa sekalipun orang dengan disabilitas dapat mengatasi hambatan geografis, jarak, dan biaya untuk menjangkau suatu layanan kesehatan, mereka belum tentu dapat masuk ke dalam gedung atau menggunakan fasilitas dengan aman dan bermartabat (2). Selain infrastruktur fasyankes, hambatan fisik berkenaan dengan peralatan yang digunakan di dalam fasilitas serta transportasi dari dan ke fasyankes. Sebuah studi tentang hambatan dan fasilitator layanan kesehatan bagi orang disabilitas di Kamboja (3) menemukan bahwa fasilitas yang tidak aksesibel, transportasi, dan jarak ke fasyankes menjadi hambatan terhadap akses, sedangkan sebuah studi di Amerika Serikat tentang hambatan layanan kesehatan preventif untuk orang dengan disabilitas fisik juga mengidentifikasi hambatan-hambatan struktural terkait fasilitas itu sendiri, peralatan yang digunakan (misalnya, tinggi meja periksa, aksesibilitas peralatan diagnostik), dan transportasi (4). Dalam sebuah studi tentang layanan kesehatan reproduksi di Kamerun untuk perempuan dengan disabilitas, pusat kesehatan yang tidak aksesibel secara fisik menyebabkan sebagian perempuan merasa malu jika tidak dapat mengakses fasilitas-fasilitas tersebut secara mandiri dan membutuhkan bantuan orang lain untuk mengangkat atau menggendong mereka (5). Penelitian lain menemukan bahwa bangunan dan peralatan yang aksesibel secara fisik berkontribusi pada kualitas layanan kesehatan, seperti layanan kesehatan seksual dan reproduksi (6). Anggota komunitas tanpa disabilitas, termasuk praktisi kesehatan, sangat mungkin memandang ringan dampak hambatan fisik bagi orang dengan disabilitas. Sebuah studi di Amerika Serikat menemukan bahwa 86–90% dokter percaya bahwa tempat kerja dan ruang pemeriksaan mereka dapat diakses dengan kursi roda. Namun, banyak orang dengan disabilitas melaporkan mereka tidak dapat mengakses ruang atau peralatan periksa dokter umum mereka (7). Akses fisik bangunan layanan kesehatan dan klinik serta fasilitas dalam dan luar ruangan yang ada di layanan kesehatan, termasuk toilet, sangat penting bagi orang dengan disabilitas. Aksesibilitas perlu dipertimbangkan di semua tempat di mana layanan diberikan, termasuk tidak hanya klinik dan rumah sakit tetapi juga setiap tempat di mana kegiatan promosi kesehatan, pencegahan, dan pengobatan berlangsung. 43Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak Mobilituk: Tuktuk yang aksesibel-kursi roda dengan jalur yang melandai ke tanah. Sumber: https://wheelchairtravel.org/mobilituk-wheelchair- accessible-tuktuk/mobilituk-feature-onsite/ Transportasi Transportasi dari dan ke fasyankes menjadi sebuah hambatan bagi banyak orang dengan disabilitas, terutama di daerah pedesaan di mana jarak ke fasyankes mungkin lebih jauh atau medannya lebih sulit – banyak orang dengan disabilitas tidak dapat dengan mudah pergi ke klinik, pusat komunitas, atau tempat lain di mana layanan tersedia. Banyak orang dengan disabilitas tidak dapat menggunakan bus, taksi, atau sarana transportasi publik lain yang dapat membawa mengantar mereka ke tempat layanan. Jika transportasi tersedia dan terjangkau, kendaraannya sering kali tidak aksesibel, cocok, atau sesuai untuk orang dengan hambatan fisik. Karena itu, orang dengan disabilitas mungkin akan membutuhkan peralatan seperti sepeda roda tiga atau prostesis, layanan bantuan pribadi, atau dukungan keuangan untuk dapat menjangkau layanan kesehatan. Skema- skema transportasi untuk meningkatkan akses layanan kesehatan yang mempertimbangkan kebutuhan orang dengan disabilitas merupakan aspek penting dalam menghapus hambatan fisik dan memungkinkan akses layanan kesehatan bagi semua (8). HAMBATAN FISIK UMUM DI FASYANKES (7) • Jalan menuju gerbang masuk atau antargedung tidak rata atau kasar. • Tangga di pintu masuk dan tidak adanya akses jalur landai. • Sepatu, karpet, atau benda-benda lain di pintu. • Tangga di dalam gedung untuk mengakses lantai lain. • Lebar pintu yang sempit yang tidak cukup lebar untuk kursi roda. • Pintu yang berat atau pegangan pintu yang terlalu tinggi. • Toilet yang tidak aksesibel – tidak cukup ruang untuk kursi roda atau bagi pendamping untuk membantu, tidak adanya pegangan tangan maupunpintu yang terbuka ke dalam. • Tidak adanya meja dengan tinggi yang dapat disesuaikan atau rendah yang memudahkan pasien naik dan turun. • Peralatan diagnostik yang tidak aksesibel, seperti mesin sinar-X atau mamografi yang tidak dapat dipindahkan ke posisi lain. • Meja resepsi yang terlalu tinggi untuk pengguna kursi roda. • Perabotan di koridor. • Fasilitas air minum dan cuci tangan yang tidak aksesibel. 44 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3.2 DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK Desain universal Meskipun pada mulanya muncul dengan pertimbangan terhadap orang dengan disabilitas, konsep desain universal mengacu pada desain produk, lingkungan, program, dan layanan untuk dapat digunakan oleh orang dari segala usia dan status disabilitas, sejauh mungkin, tanpa memerlukan adaptasi atau desain khusus (9). Karena itu, manfaat desain universal dapat dirasakan oleh seluruh populasi, tidak hanya orang dengan disabilitas. Pasal 9 (Aksesibilitas) Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan Negara- Negara Anggota mengambil langkah-langkah yang sesuai untuk memastikan bahwa orang dengan disabilitas memiliki akses setara dengan orang lain pada lingkungan fisik, transportasi, informasi dan komunikasi, serta fasilitas dan layanan lain yang terbuka atau disediakan kepada masyarakat umum baik di area perkotaan maupun pedesaan (9), termasuk fasyankes. Langkah-langkah yang perlu diambil meliputi identifikasi dan eliminasi halangan dan hambatan aksesibilitas terkait bangunan, transportasi, serta fasilitas dalam maupun luar ruangan lain. Menerapkan prinsip- prinsip desain universal pada infrastruktur fasyankes akan membantu pencapaian tujuan ini; karena itu, prinsip-prinsip desain universal perlu diintegrasikan ke dalam segala standar terkait infrastruktur kesehatan (2). PRINSIP-PRINSIP DESAIN UNIVERSAL (10) • Desain yang berguna dan dapat dipasarkan kepada orang dengan berbagai status disabilitas. • Desain yang mengakomodasi berbagai preferensi dan status disabilitas individu. • Desain yang mudah dipahami, terlepas dari pengalaman, pengetahuan, keterampilan bahasa, atau tingkat konsentrasi pengguna. • Desain yang mengomunikasikan informasi yang diperlukan secara efektif kepada pengguna, terlepas dari kondisi sekitar atau kemampuan indra pengguna. • Desain yang meminimalisasi bahaya dan konsekuensi buruk tindakan tidak disengaja. • Desain yang dapat digunakan secara efisien dan dengan nyaman, dengan hanya menyebabkan kelelahan minimal. • Desain yang memberikan ukuran dan ruang yang sesuai untuk didekati, dijangkau, digerakkan, dan digunakan, terlepas dari ukuran, postur, maupun mobilitas tubuh pengguna. • Penting juga mempertimbangkan konteks budaya, ekonomi, teknik, lingkungan, gender, dan sosial saat menerapkan prinsip-prinsip ini. 45Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak Akomodasi layak “Akomodasi layak” mengacu pada penyediaan modifikasi dan/atau penyesuaian yang diperlukan dan tepat tanpa menimbulkan beban berlebih atau tidak perlu guna memastikan bahwa orang dengan disabilitas dapat menikmati kebebasan-kebebasan dasar dan hak-hak asasi manusia sama seperti orang lain (9). Akomodasi layak merupakan suatu kewajiban berdasarkan Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas dan berlaku untuk segala aspek masyarakat untuk mempromosikan kesetaraan dan mengeliminasi diskriminasi terhadap orang dengan disabilitas, termasuk pekerjaan, pendidikan, dan pelayanan kesehatan. Akomodasi layak dapat meliputi modifikasi peralatan atau fasilitas tetapi juga dapat mencakup hal-hal sederhana seperti memindahkan perabot, mengubah lokasi kegiatan atau layanan ke lokasi yang lebih aksesibel, menggunakan teknologi untuk berkomunikasi, mempertimbangkan penempatan informasi atau benda pada ketinggian yang aksesibel bagi semua, atau berpikir secara fleksibel tentang bagaimana, kapan, dan di mana intervensi dan layanan diberikan. 46 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3.3 MEMBUAT LAYANAN KESEHATAN AKSESIBEL: STRATEGI HEMAT BIAYA Biaya memadukan prinsip-prinsip desain universal tidak sebesar anggapan banyak orang, terutama jika pemaduan ini selalu dipertimbangkan dalam fase perencanaan dan desain jika memungkinkan. Diperkirakan bahwa menyediakan layanan yang aksesibel hanya meningkatkan biaya konstruksi sebesar 0,1–1% jika direncanakan, dirancang, dan diimplementasi sejak awal (11). Biaya penambahan komponen untuk aksesibilitas setelah pembangunan selesai dapat menjadi jauh lebih tinggi. Namun, diakui bahwa banyak layanan kesehatan sudah memiliki fasilitas yang terlalu mahal untuk ditambahi komponen dengan sumber daya terbatas. Karena itu, dalam hal-hal ini layanan kesehatan perlu mempertimbangkan akomodasi layak apa yang dapat dilakukan untuk meningkatkan aksesibilitas dan memastikan layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Banyak akomodasi layak ini dapat dilakukan dengan biaya yang rendah. Contoh strategi dan akomodasi layak berbiaya rendah untuk menghapuskan hambatan fisik dan meningkatkan aksesibilitas fisik fasyankes adalah sebagai berikut: Module 3. Addressing Physical Barriers – Promoting Universal Design and Reasonable Accommodations 43 P Bersihkan koridor dan ruang klinik dari hambatan dan perabot berlebih. Pastikan meja resepsi cukup rendah sehingga pengguna kursi roda dapat melihat ke balik meja resepsi. Pastikan air minum dan perlengkapan cuci tangan ditempatkan pada ketinggian yang mudah diakses pengguna kursi roda. Sediakan tempat tidur lipat di ruang periksa yang dapat dipersiapkan dengan cepat untuk pasien yang tidak dapat naik ke meja periksa. Pastikan kegiatan edukasi kesehatan/pencegahan dilakukan di lantai dasar gedung atau di tempat umum yang aksesibel, Sediakan toilet aksesibel dengan pintu yang lebar, pintu yang terbuka ke luar, dan pegangan tangan yang diposisikan tepat. Sediakan kerangka/ dudukan toilet tambahan jika hanya toilet jongkok yang tersedia. Pasang jalur landai ke pintu masuk fasilitas. Pertimbangkan moda pemberian layanan alternatif • Kunjungan ke rumah • Telemedisin, misalnya melalui Skype • Klinik kesehatan keliling • Program penjangkauan. Pasang penanda yang jelas sehingga orang-orang tahu arah tujuan mereka. Khususkan tempat parkir mobil yang aksesibel dekat dengan pintu masuk fasilitas. 47Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi LayakModule 3. Addressing Physical Barriers – Promoting Universal Design and Reasonable Accommodations 43 P 3.4 STUDI KASUS: BANGUNAN AKSESIBEL MENINGKATKAN AKSES LAYANAN KESEHATAN MATA UNTUK ORANG DENGAN DISABILITAS DI FIJI Berlokasi di Suva, Fiji, Pacific Eye Institute menjadi fasilitas pelatihan pertama kawasan Pasifik untuk tenaga kesehatan mata. Dengan menggabungkan pelatihan dan layanan klinis yang berfokus pada kesehatan mata, program-program Pacific Eye Institute dijalankan di sebuah bangunan modern yang menaungi klinik mata lengkap, aula, ruang kelas, dan pusat sumber daya. Dengan dukungan dari Pemerintah Australia, fasilitas-fasilitas Pacific Eye Institute yang dibuat khusus dibangun di lahan Suva’s Colonial War Memorial Hospital pada tahun 2010. Salah satu prioritasnya adalah agar layanan lembaga ini dapat diakses oleh orang-orang dengan disabilitas – baik sebagai pelajar, staf, pasien, maupun anggota keluarga. Alhasil, lembaga ini memiliki jalur landai beratap untuk mobilitas yang menghubungkan lantai dasar dengan lantai pertama, lengkap dengan tempat istirahat kursi roda dan ruang berbelok. Indikator- indikator taktil dipasang pada jalur landai beratap dan di seluruh bangunan untuk membantu orang-orang dengan penglihatan yang rendah, dan pegangan tangan juga membantu orang-orang dengan disabilitas mobilitas. Sebuah jalan beratap luar menghubungkan lembaga ini dengan Colonial War Memorial Eye Clinic dan lahan rumah sakit. Perubahan-perubahan ini memungkinkan mahasiswa, staf, pasien, dan anggota keluarga dengan disabilitas mengakses layanan kesehatan dengan mudah. Untuk mengatasi hambatan-hambatan di lingkungan terbangun, fitur-fitur aksesibel serta biayanya perlu dipertimbangkan sejak awal. Hambatan aksesibilitas dan solusi lokal perlu diidentifikasi bersama dengan orang dengan disabilitas. Biaya desain aksesibel akan lebih rendah jika desain aksesibel ini dimasukkan sejak awal dalam fase perencanaan dan desain dibandingkan jika baru dipertimbangkan di fase-fase berikutnya sebagai pengeluaran tambahan. Selain mempertimbangkan suara orang-orang dengan disabilitas, membuat infrastruktur dapat diakses dengan mudah juga memerlukan standar dan panduan untuk membantu dimasukkannya desain inklusif dalam tahap pelatihan dan konstruksi. Namun, banyak negara tidak memiliki standar-standar teknis. Accessibility Design Guide: Universal principles for Australia’s aid program adalah suatu sumber daya yang mendeskripsikan prinsip-prinsip yang dapat dipertimbangkan para pelaku pembangunan saat menerapkan desain universal untuk memfasilitasi hak-hak orang dengan disabilitas untuk mengakses infrastruktur seperti Pacific Eye Institute. 48 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENGATASI HAMBATAN FISIK AKSES LAYANAN KESEHATAN DI FASILITAS ANDA Audit aksesibilitas Menjalankan audit aksesibilitas dalam fasyankes merupakan sebuah cara praktis untuk mengidentifikasi hambatan-hambatan fisik yang dapat berpengaruh pada akses layanan dan program, sehingga memungkinkan Anda mengatasi hambatan-hambatan ini dan meningkatkan inklusi disabilitas. Audit aksesibilitas mencakup menjelajahi fasilitas untuk mendapatkan pemahaman tentang aksesibilitas fisik di semua area fasyankes dan lingkungan sekitarnya. Idealnya, kegiatan ini dilakukan bersama anggota OPD lokal, anggota pimpinan penyedia layanan, dan jika memungkinkan, orang-orang dengan berbagai disabilitas (misalnya, orang dengan hambatan fungsi mobilitas dan orang dengan hambatan fungsi penglihatan). Kegiatan ini sebaiknya dimulai dari luar fasilitas, dari titik akses transportasi, kemudian ke tempat-tempat layanan, termasuk resepsi/triase dan klinik- klinik atau area-area terkait yang akan diakses oleh masyarakat. Area-area yang perlu dipertimbangkan dalam hal aksesibilitas meliputi: … Fasilitas transportasi dan parkir … Akses dari transportasi ke gedung-gedung fasyankes … Jalan masuk dan keluar gedung-gedung … Keberadaan jalur landai dan kesesuaiannya dalam hal lebar dan kemiringan … Area resepsi dan area tunggu … Jalan di dalam dan antar-gedung … Ruang periksa dan pengobatan … Farmasi … Toilet dan fasilitas kebersihan … Rute dan prosedur evakuasi Gunakan daftar tilik atau instrumen audit yang menjabarkan unsur-unsur di seluruh fasyankes untuk mengamati serta mencatat observasi Anda dan catat area-area perbaikan. Contoh instrumen tersedia pada akhir modul ini. 49Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI Accessibility design guide: universal principles for Australia’s aid program. Australian Agency for International Development (AusAID); 2013 (http://dfat.gov.au/about-us/publications/Pages/ accessibility-design-guide-universal-design-principles-for-australia-s-aid-program.aspx). Accessibility for the disabled: a design manual for a barrier free environment. New York: United Nations Enable; 2003–2004 (http://www.un.org/esa/socdev/enable/designm/index.html). Access strategies in eye health. Inclusion made easy in eye health programs: disability-inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012, p29–30 (https://www.cbm.org/article/downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf). How to build an accessible environment in developing countries: based on the Cambodia Program’s experience. Manual #1 – introduction & accessibility standards. Phnom Penh: Handicap International France, Cambodia Program; 2008 (www.hiproweb.org/uploads/tx_ hidrtdocs/Manual1.pdf). A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007 (https:// hesperian.org/wp-content/uploads/pdf/en_wwd_2008/en_WWD_2008_fm.pdf). 50 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas DAFTAR TILIK: AUDIT AKSESIBILITAS FISIK Daftar tilik ini memberikan panduan tentang unsur-unsur aksesibilitas yang perlu diamati. Ada kolom komentar tentang unsur-unsur ini dan observasi tambahan tentang aksesibilitas. KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Fasilitas parkir Apakah ada tempat parkir yang benar-benar dikhususkan bagi orang dengan disabilitas? Jika YA – Apakah tempat parkir khusus dekat dengan pintu masuk bangunan? Rute menuju layanan Apakah ada jalur miring di jalur pejalan kaki, terutama untuk akses dari area parkir/jalan ke transportasi umum? Apakah penyeberangan jalan diberi penanda yang jelas serta aman untuk digunakan? Apakah jalur menuju pintu masuk gedung bebas dari anak tangga? Apakah jalur menuju gedung bebas dari halangan? (Misalnya, kendaraan, tanaman, kabel listrik) Jalan masuk ke layanan Apakah jalan masuk gedung aksesibel untuk orang dengan hambatan disabilitas? Apakah jalan masuk gedung memiliki jalur landai? Jika YA – • Apakah jalur landai memiliki lebar setidaknya 1,2 meter? • Apakah jalur landai tidak terlalu curam sehingga pengguna kursi roda dapat menjalaninya sendiri atau didorong dengan mudah oleh pendamping? • Apakah permukaan jalur landai kesat? • Apakah ada permukaan datar setiap setidaknya 9 meter? • Apakah ada pegangan tangan pada salah satu sisi jalur landai? Apakah pintu cukup lebar untuk kursi roda? 51Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Apakah pegangan pintu dipasang pada tinggi yang dapat dijangkau dari kursi roda? Apakah pintu dapat dibuka dengan cukup mudah tanpa banyak usaha? Apakah penanda layanan dapat dibaca (misalnya, dicetak dalam huruf Braille atau huruf besar, dengan simbol yang dapat dipahami (untuk jalan masuk, toilet)? Apakah staf resepsi/petugas keamanan mengetahui setiap kebijakan terkait prioritas perlakuan untuk orang dengan disabilitas? Resepsi dan ruang tunggu Apakah jalur dari pintu masuk ke resepsi/triase memiliki penanda yang jelas? Apakah jalur dari pintu masuk ke resepsi/triase bebas dari halangan? Apakah ada ruang untuk kursi roda di area tunggu? Apakah air minum tersedia pada ketinggian/lokasi yang dapat diakses semua orang? Gedung layanan – lingkungan dalam Apakah jalur menuju area- area penting di mana layanan kesehatan diberikan bebas dari anak tangga? Apakah ada anak tangga di dalam gedung layanan? Jika YA – • Apakah ada jalur miring atau lift yang dapat digunakan sebagai alternatif? • Apakah anak tangga memiliki carik warna yang kontras untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan? • Apakah ada pegangan tangan di sisi anak tangga dan jalur landai? Apakah ada pegangan tangan di sepanjang tembok koridor? Apakah koridor bebas dari hambatan? Apakah pelapis lantai kesat? 52 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Apakah area layanan memiliki penerangan yang baik untuk mendukung orang dengan tingkat penglihatan rendah melihat penanda visual dan orang yang kesulitan pendengaran membaca lidah? Ruang periksa Apakah pintu ke ruang periksa/ pengobatan cukup lebar untuk kursi roda? Apakah ketinggian meja periksa dapat disesuaikan atau memungkinkan pengguna kursi roda untuk menaikinya dengan mudah? Apakah pelapis lantai kesat? Toilet dan fasilitas kebersihan Apakah toilet aksesibel? • Apakah ada penanda yang mengindikasikan bahwa toilet aksesibel? • Apakah pintu toilet cukup lebar untuk kursi roda? • Apakah pintu terbuka dengan cara bergeser atau terbuka ke arah luar? • Apakah ada ruang kursi roda berputar di dalam toilet? • Apakah tempat sampah tersedia untuk pembuangan produk kebersihan menstruasi? • Apakah wastafel, keran, dan sabun berada pada ketinggian yang dapat dijangkau dari kursi roda? • Untuk toilet jongkok, apakah ada alat untuk duduk? Informasi penyedia layanan Apakah informasi kesehatan tersedia dalam format yang aksesibel (misalnya, cetakan huruf besar, huruf Braille, juru bahasa isyarat, informasi disederhanakan untuk orang dengan disabilitas intelektual)? Apakah orang dengan kesulitan komunikasi yang membutuhkan bantuan dapat mengakses dukungan dan/atau juru bahasa? 53Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Evakuasi darurat Apakah rencana evakuasi darurat dirancang dengan konsultasi dari orang dengan disabilitas? Apakah informasi tentang apa yang harus dilakukan dalam keadaan darurat aksesibel bagi semua orang? Apakah rute evakuasi darurat memiliki penanda jelas dan dalam huruf Braille untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan? Apakah sistem peringatan darurat dijalankan menggunakan beberapa format (misalnya, bendera atau lampu, sirene, cetakan huruf besar untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan atau pendengaran)? Apakah penanggung jawab respons kedaruratan telah dilatih memberikan bantuan tambahan untuk orang dengan disabilitas dalam kedaruratan? Apakah jalur darurat bebas dari halangan? Apakah rute jalan keluar aksesibel untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas atau penglihatan? Apakah titik kumpul aksesibel untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas? Tanggal audit diselesaikan: Diselesaikan oleh: 54 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 55Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas MODUL 4 HAMBATAN KOMUNIKASI – MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 56 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang penyediaan informasi kesehatan yang inklusif Orang dengan disabilitas memiliki akses yang lebih rendah dan tingkat pengetahuan yang lebih rendah tentang kesehatan mereka dan layanan kesehatan yang tersedia bagi mereka, dibandingkan orang lain. Mengatasi hambatan komunikasi dan memberikan informasi kesehatan yang inklusif adalah kunci meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas Orang dengan disabilitas yang berdampak pada kemampuan mendengar, berbicara, membaca, menulis atau memahami serta berkomunikasi dengan cara berbeda dari orang-orang yang tidak mengalami disabilitas ini umumnya melaporkan hambatan komunikasi dalam mengakses informasi kesehatan. Namun, semua orang dengan disabilitas dapat mengalami hambatan mengakses informasi kesehatan saat orang lain menunjukkan sikap negatif tentang kesehatan dan disabilitas mereka serta keterbatasan kesadaran akan kebutuhan dan hak mereka. Orang dengan disabilitas mengalami hambatan informasi yang diberikan dalam berinteraksi dengan staf layanan kesehatan, termasuk saat membuat janji temu, menunggu ditangani tenaga kesehatan, dan saat janji temu kesehatan Tidak banyak materi promosi kesehatan yang ramah bagi orang dengan disabilitas. Hanya sedikit materi yang mencakup gambar positif tentang atau informasi spesifik untuk orang dengan disabilitas, dan materi promosi kesehatan sering kali disediakan dalam format yang tidak aksesibel untuk orang dengan berbagai jenis disabilitas. Artikel 9 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan disediakannya informasi kesehatan yang sesuai dan berkualitas tinggi dalam format-format yang aksesibel bagi orang dengan disabilitas. Orang dengan jenis hambatan fungsi yang berbeda mungkin membutuhkan cara-cara adaptasi yang berbeda atas materi yang berbeda. Banyak jenis adaptasi tidak membutuhkan biaya atau hanya membutuhkan sedikit biaya. Catatan praktik dalam modul ini memberikan anjuran tentang mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang-orang yang mengalami jenis-jenis hambatan yang berbeda. Orang dengan disabilitas dapat membantu mengidentifikasi hambatan informasi kesehatan di layanan kesehatan Anda serta dapat membantu menyusun materi informasi kesehatan yang aksesibel untuk orang dengan disabilitas. Daftar tilik Audit aksesibilitas informasi untuk pemberian informasi kesehatan inklusif bagi orang dengan disabilitas juga dapat membantu Anda mengidentifikasi dan mengatasi hambatan-hambatan komunikasi dalam mengakses informasi kesehatan di layanan kesehatan Anda. HAMBATAN 57Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas 4.1 APA SAJA HAMBATAN KOMUNIKASI DALAM PENYEDIAAN INFORMASI DAN LAYANAN KESEHATAN? Hambatan komunikasi banyak dialami oleh orang dengan disabilitas yang berdampak pada kemampuan mendengar, berbicara, membaca, menulis, atau memahami serta berkomunikasi dengan cara berbeda dari orang-orang yang tidak mengalami disabilitas (1). Sebagai contoh, orang dengan hambatan fungsi penglihatan, pendengaran, intelektual, dan kognitif umumnya melaporkan mengalami hambatan komunikasi dalam mengakses berbagai layanan, termasuk layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas memiliki hak yang sama untuk mengakses informasi dan layanan kesehatan seperti orang tanpa disabilitas. Pasal 9 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan disediakannya informasi kesehatan berkualitas tinggi yang sesuai dalam format- format yang aksesibel untuk orang dengan disabilitas (2). Mempromosikan literasi kesehatan juga penting untuk memberdayakan orang dengan disabilitas dalam meningkatkan kesehatannya (3). Namun, diketahui bahwa orang dengan disabilitas dalam berbagai konteks memiliki tingkat akses yang lebih rendah pada informasi tentang kesehatan, layanan kesehatan, dan hak serta kebutuhan kesehatannya dibandingkan orang tanpa disabilitas (4–8). Hambatan komunikasi yang dialami oleh orang dengan disabilitas dapat menurunkan permintaan akan layanan kesehatan, serta berujung pada lebih banyaknya kebutuhan kesehatan yang tidak terpenuhi, pada orang dengan disabilitas (9, 10). Namun, banyak hambatan informasi kesehatan dan komunikasi dengan penyedia layanan kesehatan yang dapat diatasi tanpa biaya besar maupun sama sekali, terutama jika orang dengan disabilitas dilibatkan dalam mengidentifikasi hambatan- hambatan komunikasi dan menyusun solusi-solusi penyediaan informasi kesehatan yang aksesibel dan inklusif. Faktor apa saja yang dapat menimbulkan hambatan komunikasi? Berbagai faktor berkontribusi pada hambatan komunikasi yang dialami oleh orang dengan disabilitas saat mengakses informasi dan layanan kesehatan. Jika tenaga kesehatan memiliki pandangan yang tidak akurat tentang kebutuhan dan hak orang dengan disabilitas, seperti pandangan keliru bahwa orang dengan disabilitas tidak aktif secara seksual atau tidak memiliki kebutuhan kesehatan yang sama dengan orang tanpa disabilitas, tenaga kesehatan cenderung tidak memberikan informasi kesehatan penting. Kesempatan banyak orang dengan disabilitas untuk bersekolah banyak dibatasi, sehingga mereka tidak dapat mengakses program-program edukasi kesehatan yang diberikan oleh sekolah dan mungkin tidak dapat membaca informasi kesehatan tertulis di fasyankes. Tingkat pengetahuan kesehatan yang rendah di antara anggota keluarga dan pendamping orang dengan disabilitas dapat membuat orang dengan disabilitas tidak menerima informasi kesehatan apa pun atau hanya mendapatkan informasi kesehatan dalam format yang tidak aksesibel (4, 6, 7, 11–13). Orang dengan disabilitas juga sering tereksklusi (baik secara sengaja maupun tidak) dari penelitian yang menghasilkan basis bukti untuk kampanye promosi kesehatan (14). Karena itu, materi-materi promosi kesehatan jarang disediakan dalam format yang aksesibel untuk orang dengan disabilitas. Di seluruh dunia, ada banyak contoh kampanye promosi kesehatan yang mengeksklusi orang dengan disabilitas (termasuk kampanye yang bertujuan menurunkan angka HIV, infeksi menular seksual, dan PTM). 58 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Apa saja hambatan komunikasi yang banyak dialami oleh orang dengan disabilitas? Orang dengan berbagai jenis hambatan sering mengalami hambatan komunikasi dalam memperoleh informasi tentang kesehatan mereka, layanan kesehatan yang tersedia bagi mereka, dan program kesehatan preventif. Orang dengan disabilitas melaporkan mengalami hambatan komunikasi dalam interaksi tatap muka dengan staf layanan kesehatan (termasuk tenaga kesehatan dan staf administratif) dan tidak dapat mengakses informasi yang diberikan dalam materi promosi kesehatan. Hambatan komunikasi yang dialami oleh orang dengan disabilitas dalam interaksi tatap muka dengan staf layanan kesehatan meliputi hal-hal berikut: • Dipandang sebelah mata atau dipandang rendah oleh staf area resepsi saat tiba di layanan kesehatan serta oleh tenaga kesehatan selama janji temu (15). • Tidak didengarkan oleh penyedia layanan kesehatan (15). • Diabaikan oleh tenaga kesehatan dengan cara tidak berbicara langsung kepada orang dengan disabilitas melainkan hanya berbicara kepada orang yang mendampingi (15). • Diberi penjelasan yang tidak memadai tentang kondisi kesehatan mereka atau tentang tindakan yang akan dilakukan (15): perempuan dengan disabilitas melaporkan tidak mengetahui tindakan apa yang akan diambil selama pemeriksaan fisik oleh tenaga kesehatan (7). • Informasi tertulis tidak diberikan dalam format yang aksesibel. Orang dengan kebutaan atau hambatan fungsi penglihatan melaporkan tidak dapat menerima informasi tentang waktu janji temu, resep dan petunjuk pengobatan, label pada kemasan obat, dan tidak tersedianya format kemasan obat yang aksesibel (misalnya, dengan huruf Braille atau cetak besar) (13). • Informasi verbal tidak diberikan dalam format yang aksesibel. Orang dengan hambatan fungsi pendengaran melaporkan keterbatasan juru bahasa isyarat selama janji temu dan tidak tersedianya informasi verbal dalam format alternatif (sebagai contoh, sebuah studi Kenya menemukan bahwa sebagian besar layanan tes dan konseling HIV tidak memberikan konseling dengan bahasa isyarat (8)). Hambatan informasi yang diberikan selama kampanye kesehatan meliputi hal-hal berikut: • Format yang tidak aksesibel: Banyak kampanye promosi kesehatan memberikan informasi hanya dalam satu atau sejumlah kecil format – misalnya, hanya dengan poster atau brosur atau hanya melalui televisi dan radio. Meskipun poster dan brosur mudah diakses bagi orang dengan jenis-jenis hambatan tertentu (misalnya, orang tuli atau sulit mendengar, orang dengan hambatan fungsi mobilitas), orang buta atau dengan hambatan fungsi penglihatan tidak dapat membaca informasi kesehatan tertulis jika tidak diberikan dalam huruf Braille atau cetak besar (8). Orang dengan hambatan fungsi pendengaran tidak dapat memperoleh siaran informasi melalui radio. Pesan-pesan promosi kesehatan yang kompleks dapat membuat bingung orang dengan disabilitas intelektual atau orang dengan disabilitas yang tidak bersekolah (6). • Eksklusi orang dengan disabilitas dari materi promosi kesehatan: Informasi kesehatan umumnya tidak meliputi informasi yang secara spesifik relevan bagi orang dengan disabilitas. Gambar orang dengan disabilitas jarang dimasukkan ke dalam poster atau brosur yang ditujukan bagi masyarakat umum. Sebuah studi di Australia menemukan bahwa perempuan dengan disabilitas tidak cukup disasar oleh organisasi masyarakat atau layanan kesehatan yang memberikan informasi promosi kesehatan tentang penapisan kanker payudara dan serviks (16). 59Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas 4.2 APA SAJA CONTOH STRATEGI UTAMA PENYEDIAAN INFORMASI KESEHATAN INKLUSIF KESEHATAN? Libatkan orang dengan disabilitas dalam mengidentifikasi dan mengatasi hambatan komunikasi informasi dan layanan kesehatan Libatkan orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi dalam mengaudit cara layanan kesehatan Anda mengomunikasikan informasi kepada orang dengan disabilitas. Pelibatan ini dapat berupa mengkaji materi informasi kesehatan untuk memastikan bahwa materi- materi tersebut disediakan dalam berbagai format yang aksesibel; bahwa materi memiliki gambar dan isi yang ramah serta relevan bagi orang dengan disabilitas; dan bahwa informasi kesehatan memang menjangkau orang dengan disabilitas. Orang dengan disabilitas juga dapat menguji coba aksesibilitas sumber informasi kesehatan setelah disusun, mendistribusikan sumber informasi kesehatan kepada orang lain dengan disabilitas, dan memberikan anjuran tentang strategi peningkatan layanan kesehatan oleh orang dengan disabilitas serta pasangan dan pendamping mereka (16). Komunikasikan informasi kesehatan kepada pasangan, keluarga, dan pendamping orang dengan disabilitas Anggota keluarga dan pendamping orang dengan disabilitas memiliki peran penting dalam memengaruhi akses informasi kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Anggota keluarga dan pendamping sering kali menjadi sumber utama informasi kesehatan untuk orang dengan disabilitas, menjadi “penengah” antara orang dengan disabilitas dan layanan kesehatan, memberi penafsiran kepada atau berkomunikasi dengan orang dengan disabilitas, dan mengambil keputusan untuk orang dengan disabilitas yang kesulitan (atau yang dipandang kesulitan) berkomunikasi dengan penyedia layanan kesehatan (4, 6, 7, 17). Namun, studi- studi menunjukkan bahwa pasangan, keluarga, dan pendamping orang dengan disabilitas juga sering kali memiliki tingkat literasi kesehatan yang rendah dan pengetahuan terbatas tentang kebutuhan dan hak kesehatan orang dengan disabilitas (termasuk hak mengakses layanan kesehatan). Memastikan bahwa informasi kesehatan juga menjangkau penyedia layanan dan para anggota keluarga orang dengan disabilitas dapat meningkatkan permintaan akan layanan kesehatan dan meningkatkan kesehatan orang dengan disabilitas. 60 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Berikan perawatan yang “berpusat pada” dalam interaksi tatap muka dengan orang dengan disabilitas Banyak orang dengan disabilitas melaporkan interaksi negatif dengan staf layanan kesehatan saat mengakses layanan kesehatan. Memberikan perawatan yang berpusat pada pasien untuk orang dengan disabilitas dengan cara berfokus pada pribadi pasien – bukan pada disabilitas mereka – dapat membantu meningkatkan komunikasi informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas. Prinsip-prinsip utama pemberian layanan yang berpusat pada pasien untuk orang dengan disabilitas meliputi prinsip-prinsip berikut: Membangun hubungan dengan orang dengan disabilitas: • Dengarkan pasien, tanyakan alasan kedatangan mereka, dan bagaimana Anda dapat membantu (jangan berasumsi bahwa alasan kunjungan mereka adalah disabilitas mereka – berfokuslah pada informasi dan isu yang mereka sampaikan, bukan pada disabilitas mereka) (18, 19). • Pastikan dengan pasien dan orang yang mendukung mereka tentang pilihan mereka tentang penyajian informasi (20). • Sampaikan secara langsung kepada pasien, bukan kepada pendampingnya (sebagai contoh, tatap pasien dengan disabilitas saat berbicara, bahkan ketika menggunakan juru bahasa). • Sampaikan bahwa pasien pasti sangat memahami disabilitas mereka. Orang dengan disabilitas sering kali memahami masalah kesehatan mereka lebih baik dibandingkan orang lain dan dapat mengambil keputusan tentang pengobatan mereka (18). Pastikan bahwa orang dengan disabilitas memahami informasi yang disampaikan: • Tanyakan kepada pasien atau pendampingnya untuk menjelaskan apa yang mereka pahami tentang apa yang Anda telah jelaskan untuk memastikan bahwa penjelasan Anda jelas dan dipahami (20). • Bersabar. Jika Anda belum pernah mengenal seseorang dengan disabilitas, terkadang komunikasi berlangsung lebih perlahan. Mendapatkan persetujuan tindakan medis dari orang dengan disabilitas: • Asumsikan bahwa orang dengan disabilitas bisa memberikan persetujuan, kecuali jika terdapat bukti yang mengindikasikan bahwa pasien tersebut tidak bisa (termasuk orang dengan disabilitas intelektual yang terkadang diasumsikan tidak bisa memberikan persetujuan, padahal sebenarnya bisa) (19). • Sesuaikan proses persetujuan untuk memastikan apakah orang dengan hambatan fungsi intelektual/kognitif memahami informasi yang diberikan dan dapat mengingat serta menggunakannya untuk mengambil keputusan. Penyesuaian ini dapat berbentuk menanyakan kepada pasien berbagai unsur dari informasi yang diberikan untuk mengkaji kapasitas mereka memberikan persetujuan tindakan medis terhadap suatu pengobatan atau prosedur. • Pastikan orang dengan disabilitas memiliki informasi lengkap yang dibutuhkan (dalam format yang aksesibel) untuk dapat memberikan persetujuan tanpa paksaan terhadap suatu pengobatan atau tindakan kesehatan tertentu, termasuk penjelasan tentang pengobatan tersebut; informasi tentang alternatif, manfaat, dan risiko pengobatan tersebut; serta pemahaman tentang konsekuensi tidak dilakukannya pengobatan (19). 61Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas Sebelum, selama, dan sesudah pemeriksaan fisik, tenaga kesehatan perlu melakukan hal-hal berikut: • Menjelaskan secara akurat, langsung, dan dalam bahasa sehari-hari tindakan apa yang dilakukan (7, 21). • Lakukan penilaian komprehensif (16). • Deskripsikan pemeriksaan, pastikan keamanan orang dengan disabilitas selama pemeriksaan, dan berikan umpan balik langsung tentang pemeriksaan (16). Libatkan orang dengan disabilitas dalam kampanye promosi kesehatan • Kampanye promosi kesehatan yang bertujuan mencegah disabilitas lebih lanjut dan mempromosikan kesehatan serta kesejahteraan yang baik merupakan kegiatan penting dalam meningkatkan kualitas hidup dan kesehatan orang dengan disabilitas (22). Namun, orang dengan disabilitas umumnya tidak dilibatkan dalam kampanye promosi kesehatan, yang dapat berdampak negatif pada kesehatan mereka. Sebagai contoh, semakin banyak studi dari seluruh dunia menyoroti hubungan antara kurangnya informasi HIV yang diberikan kepada orang dengan disabilitas dan peningkatan angka HIV pada populasi ini (23–25). • Semua kampanye promosi kesehatan perlu dikaji untuk memastikan bahwa materi kampanye diberikan dalam format yang aksesibel untuk orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi (termasuk format Braille, cetak besar, radio, televisi, poster, dll.), mencakup gambar positif tentang dan/atau rujukan positif kepada orang dengan disabilitas, serta didiseminasikan melalui kanal-kanal yang menjangkau orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, edukasi teman diketahui menjadi alat yang efektif untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam berbagai konteks (26, 27). 62 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 4.3 STUDI KASUS: KOMUNIKASI INKLUSIF DALAM PELAYANAN KESEHATAN MATA, INDONESIA Pelayanan kesehatan mata adalah area layanan kesehatan penting di mana inklusi disabilitas menjadi hal yang penting karena kondisi mata dapat menimbulkan disabilitas. Banyak orang dengan disabilitas juga membutuhkan layanan kesehatan mata yang tidak terkait dengan hambatan fungsi atau disabilitas utama mereka. Rumah Sakit Mata Cicendo di Bandung, Indonesia, telah menjadi mitra penting dalam sebuah program uji coba untuk inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan mata – Inclusive System for Eye-care (I-SEE) yang diluncurkan pada tahun 2014 oleh program bantuan Pemerintah Australia dengan kemitraan Dinas Kesehatan Kota Bandung dan CBM Indonesia. Sebagai bagian dari uji coba ini, staf Rumah Sakit Mata Cicendo mendapatkan pelatihan pemahaman tentang disabilitas dari staf CBM dan perwakilan OPD setempat, dan fasilitas gedung dibuat lebih aksesibel untuk orang dengan disabilitas. Selain mengatasi aksesibilitas fisik melalui penggunaan jalur landai, meja registrasi yang rendah untuk pengguna kursi roda, penanda taktil untuk memandu jalan dari pintu masuk hingga meja registrasi, dan pegangan tangan dipasang di fasilitas. Rumah Sakit Mata Cicendo menerapkan langkah-langkah untuk memastikan komunikasi lebih inklusif bagi orang dengan disabilitas. Langkah-langkah komunikasi inklusif ini meliputi penggunaan penanda format besar di seluruh rumah sakit – sebagai contoh, penomoran lantai, pintu masuk, pintu keluar, dan rute evakuasi. Penanda tertulis dilengkapi dengan penanda yang menggunakan simbol atau diagram untuk orang-orang yang tidak dapat membaca bahasa tertulis. Terdapat penanda Braille pada tombol lift dan pada penanda nomor lantai di rumah sakit ini. Di area registrasi rumah sakit, pasien dipanggil berdasarkan nomor menggunakan penanda digital visual serta pengumuman suara untuk mengakomodasi orang-orang dengan hambatan fungsi pendengaran dan penglihatan. Selain itu, semua staf dilatih memperkenalkan diri dan jabatan mereka saat mendekati semua pasien, tetapi khususnya pasien dengan hambatan fungsi penglihatan, sehingga para pasien mengerti apa yang sedang berlangsung dan terlibat aktif dalam pelayanan kesehatan mereka. Sebagai hasil dari strategi-strategi komunikasi inklusif ini, pasien dengan disabilitas yang datang ke Rumah Sakit Mata Cicendo melaporkan merasa disambut dan memiliki pengalaman positif dalam mencari layanan kesehatan mata. 63Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DI FASILITAS ANDA Audit aksesibilitas informasi Mengaudit bagaimana informasi diberikan kepada orang dengan disabilitas di fasyankes Anda merupakan suatu cara praktis untuk mengidentifikasi hambatan komunikasi yang dapat mengganggu akses informasi, layanan, dan program kesehatan. Audit penyediaan informasi memungkinkan Anda mulai menjawab hambatan-hambatan ini dan memberikan informasi kesehatan inklusif kepada orang dengan disabilitas. Audit mengkaji bagaimana informasi tentang layanan kesehatan diberikan kepada orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, audit akan menentukan apa yang diketahui oleh orang dengan disabilitas tentang layanan kesehatan terkait, termasuk cara membuat janji temu dan ekspektasi mereka. Audit juga akan memperhatikan apa yang ditemui oleh orang-orang saat tiba di tempat layanan kesehatan. Apakah penanda layanan kesehatan diberi penanda yang jelas dan mudah diidentifikasi? Audit juga akan menentukan bagaimana informasi disediakan selama interaksi dengan staf layanan kesehatan, termasuk staf resepsi dan penyedia layanan kesehatan. Selain itu, audit memeriksa bagaimana informasi disajikan dalam materi promosi kesehatan. Idealnya, audit ini dijalankan bersama dengan seorang anggota pimpinan penyedia layanan, seorang anggota OPD setempat, dan orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi (yang mungkin mengalami berbagai hambatan komunikasi). Audit aksesibilitas informasi dapat dilakukan bersama dengan audit aksesibilitas fisik untuk mengkaji hambatan-hambatan fisik (dibahas di Modul 3) atau sebagai kegiatan terpisah. Gunakan daftar tilik atau “instrumen audit” yang menjabarkan unsur-unsur yang perlu diamati selama audit fasilitas dan yang memungkinkan Anda mencatat hasil pengamatan Anda dan area- area perbaikan. Contoh daftar tilik tersedia di bagian Instrumen pada akhir modul ini. Daftar tilik ini dapat digunakan untuk mengaudit bagaimana layanan kesehatan Anda menyediakan informasi kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi. Daftar tilik ini mencakup sejumlah pertimbangan penting dan rekomendasi tindakan terkait informasi yang diberikan tentang layanan kesehatan dalam interaksi tatap muka sebelum dan sesudah janji temu serta informasi yang diberikan melalui materi promosi kesehatan. Undang orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi dan perwakilan OPD untuk mengisi audit ini bersama dengan staf layanan kesehatan. 64 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Terapkan strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas Setelah audit aksesibilitas diselesaikan dan kemungkinan hambatan dalam penyediaan informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi telah diidentifikasi, tindakan-tindakan praktis dan strategi-strategi dapat dijalankan untuk memastikan bahwa informasi kesehatan disediakan kepada orang-orang dengan disabilitas dalam format yang inklusif. Bab ini disusun dengan cara mengadaptasi dan menggabungkan informasi dari berbagai sumber (disebutkan di bagian tautan dan sumber informasi di bawah). Kami menyarankan Anda juga mengkaji sumber-sumber informasi ini untuk memperoleh panduan lebih lanjut tentang identifikasi hambatan-hambatan komunikasi untuk orang dengan disabilitas dan anjuran praktis tentang komunikasi informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan. Diskusikan sumber-sumber informasi berikut dengan perwakilan OPD untuk menentukan pendekatan-pendekatan terbaik dalam menyediakan informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas di komunitas setempat Anda. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012 (https://www.cbm.org/article/downloads/78851/CBM_Inclusion_Made_ Easy_-_complete_guide.pdf). Inclusion made easy in eye health programs: disability-inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012 (https://www. cbm.org/article/ downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf). Maxwell J, Belser JW, David D. A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007 (https://www.cds.hawaii.edu/sites/default/files/downloads/ resources/womenshealth/HealthHandbookforWomen.pdf). Fiduccia BM. Multiplying choices: improving access to reproductive health services for women with disabilities. Berkeley: Berkeley Planning Associates; 1997 (https://wdare. files.wordpress. com/2018/12/report-multiplying-choices-improving-access-to-srh-for-wwd.pdf). NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/ uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf. 65Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas DAFTAR TILIK: AUDIT AKSESIBILITAS INFORMASI UNTUK MEMBERIKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS INFORMASI UNTUK MENUMBUHKAN PERMINTAAN UNTUK LAYANAN KESEHATAN Apakah orang dengan disabilitas di komunitas Anda tahu tentang layanan kesehatan Anda?\ Pertimbangkan apakah orang dengan disabilitas tahu tentang: 1. layanan yang disediakan 2. biaya konsultasi dan cara pembayaran (serta jaminan/ potongan biaya yang tersedia) 3. cara membuat janji temu 4. apa yang perlu di bawa ke janji temu (bukti identitas, riwayat medis, surat rujukan) 5. cara mengontak dan menemukan layanan kesehatan Apakah orang dengan disabilitas di komunitas Anda merasa nyaman saat berkunjung ke layanan kesehatan Anda? Sebagian orang dengan disabilitas mungkin merasa takut atau tidak percaya terhadap layanan kesehatan akibat pengalaman negatif sebelumnya. Hubungi OPD dan layanan rehabilitasi setempat untuk mempromosikan layanan kesehatan Anda kepada orang dengan disabilitas di komunitas Anda. Kembangkan materi yang mempromosikan layanan kesehatan Anda kepada orang dengan disabilitas dan yang akan didistribusikan: • Gunakan berbagai format (misalnya, tertulis – poster, pamflet, cetak besar, dan huruf Braille; lisan – pengumuman radio dan televisi, dari mulut ke mulut). • Masukkan representasi positif orang dengan disabilitas sebagai bagian dari masyarakat umum. • Pertimbangkan berbagai kanal diseminasi – OPD, sekolah, pemimpin agama, keluarga, pendamping, dan tenaga rehabilitasi. 66 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS SAAT TIBA DI LAYANAN KESEHATAN Apakah orang dengan disabilitas dapat menemukan layanan kesehatan Anda? Apakah lokasi layanan kesehatan Anda ditunjukkan dengan penanda yang jelas? Apakah staf resepsi dapat memberikan informasi yang sesuai tentang biaya konsultasi, waktu tunggu, dan dokumen- dokumen yang perlu diisi kepada orang dengan berbagai jenis hambatan? Sebagai bagian dari audit aksesibilitas, kaji apakah semua penanda terkait lokasi layanan kesehatan Anda dapat dipahami oleh orang-orang dengan berbagai jenis hambatan. Gunakan gambar yang jelas dengan kontras warna yang baik untuk penanda. Adakah pelatihan untuk staf resepsi terkait: • cara berkomunikasi dengan orang-orang dengan berbagai jenis hambatan (pertimbangkan menjadikan bagian dalam pelatihan kesadaran inklusi disabilitas untuk semua staf) • menggunakan dasar-dasar bahasa isyarat setempat. SELAMA JANJI TEMU Pertimbangkan apakah orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi dapat memahami informasi tentang: • apa saja yang dilakukan dalam janji temu • pemberian persetujuan tindakan medis • kebutuhan dan masalah kesehatan pasien sendiri • promosi kesehatan dan informasi kesehatan preventif terkait • cakupan pengobatan atau pemeriksaan fisik • cara menghentikan pengobatan atau pemeriksaan fisik apa pun jika pasien merasa tidak nyaman Kaji bagaimana informasi kesehatan dikomunikasikan kepada orang dengan disabilitas selama konsultasi (pertimbangkan informasi tertulis dan lisan). Sebagai contoh, apakah orang dengan hambatan fungsi penglihatan dapat mengakses semua informasi yang biasanya ditulis? Apakah orang tuli dapat mengakses semua informasi yang biasanya disampaikan secara lisan? Berdasarkan kajian ini, pertimbangkan dan persiapkan opsi-opsi komunikasi alternatif sumber. Diskusikan opsi dan kesenjangan penyediaan informasi dengan OPD. Adakah pelatihan untuk tenaga kesehatan tentang: • mengidentifikasi metode komunikasi yang lebih disarankan untuk orang dengan disabilitas • menggunakan berbagai metode untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan berbagai jenis hambatan. 67Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS SELAMA JANJI TEMU (lanjutan) • memberikan umpan balik tentang pengobatan dan pemeriksaan • tindak lanjut/langkah selanjutnya dalam tatalaksana masalah kesehatan • petunjuk/resep obat/ pengobatan yang masih berlangsung • kebutuhan akan tindak lanjut Adakah pelatihan untuk tenaga kesehatan tentang: • mengidentifikasi metode komunikasi yang lebih disarankan untuk orang dengan disabilitas • menggunakan berbagai metode untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi. KAMPANYE PROMOSI KESEHATAN Apakah informasi yang diberikan selama kampanye promosi kesehatan inklusif terhadap orang dengan disabilitas? Pertimbangkan: • apakah orang dengan disabilitas dapat mengakses materi promosi kesehatan (apakah materi promosi kesehatan disediakan dalam berbagai format yang aksesibel) • apakah materi promosi kesehatan mencakup representasi positif orang dengan disabilitas sebagai bagian dari masyarakat umum? Kaji materi promosi kesehatan terkait hal-hal berikut: • Representasi dan inklusi visual positif orang dengan disabilitas (misalnya, apakah gambar dan bahasa positif tentang orang dengan disabilitas sudah dimasukkan?). • Aksesibilitas materi untuk orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi (misalnya, orang buta dan dengan hambatan fungsi penglihatan, orang tuli dan dengan kesulitan pendengaran, orang dengan disabilitas intelektual). • Kanal-kanal distribusi untuk materi promosi kesehatan – apakah kanal-kanal distribusi menjangkau orang dengan disabilitas? (Sebagai contoh, apakah materi promosi kesehatan disebarluaskan oleh OPD, tenaga kesehatan penjangkauan, pusat rehabilitasi, tempat ibadah, sekolah yang memiliki murid dengan disabilitas, melalui program edukasi sebaya?) 68 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS KAMPANYE PROMOSI KESEHATAN (lanjutan) Kaji semua kampanye promosi kesehatan terkait isu-isu kesehatan dalam segala tahap kehidupan, seperti: • imunisasi dan kesehatan usia dini • kesehatan remaja dan kesehatan seksual dan reproduksi (termasuk akses kontrasepsi) • kesehatan ibu dan anak • pencegahan penyakit tidak menular • gizi. 69Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas CATATAN PRAKTIK: STRATEGI-STRATEGI PRAKTIS UNTUK MENGOMUNIKASIKAN INFORMASI KESEHATAN INKLUSIF KEPADA ORANG-ORANG DENGAN BERBAGAI JENIS HAMBATAN FUNGSI Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG DENGAN HAMBATAN FUNGSI PENDENGARAN Ketulian dan hambatan fungsi pendengaran lain dapat memiliki dampak yang sangat beragam pada kebutuhan pelayanan kesehatan seseorang. Orang tuli dan dengan kesulitan pendengaran mungkin membutuhkan juru bahasa isyarat profesional, anggota keluarga atau teman yang membantu penafsiran, catatan tertulis, transkripsi langsung (real-time), atau alat telekomunikasi untuk orang tuli dan alat bantu dengar. Kebijakan dan praktik tingkat fasilitas (20) • Libatkan juru bahasa isyarat profesional. Pertimbangkan menentukan satu hari pada setiap bulan di mana konsultasi dengan orang tuli dijadwalkan. • Jika layanan juru bahasa isyarat tidak tersedia, sediakan kertas catatan dan pulpen agar pasien dapat berkomunikasi melalui tulisan. • Gunakan gerakan tubuh untuk membantu komunikasi. • Pastikan setidaknya satu anggota staf memahami bahasa isyarat yang digunakan oleh komunitas tuli setempat (minta informasi dari OPD setempat tentang pelatihan). • Sediakan kamus bahasa isyarat lokal jika ada; pastikan staf layanan kesehatan mengetahui kamus ini dan kata- kata utama. 70 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Selama interaksi tatap muka (18) • Minta pasien (melalui juru bahasa/pendamping mereka jika perlu) untuk mengindikasikan preferensi bentuk komunikasi mereka. Sebelum berbicara, pastikan pasien memperhatikan Anda. Jika pasien tidak menatap Anda, sentuh perlahan di bahunya. • Jangan berteriak atau melebih-lebihkan sikap bicara Anda. • Tatap mata pasien, dan jangan menutupi mulut Anda dengan benda apa pun. • Berikan penjelasan melalui juru bahasa lisan atau isyarat atau melalui pembacaan lidah, sesuai preferensi dan status disabilitas pasien. • Berikan waktu yang cukup untuk penjurubahasaan dan berbicaralah dengan perlahan. • Tidak banyak tanda universal untuk berbagai istilah medis, dan kata-kata mungkin perlu dieja oleh juru bahasa agar dipahami pasien. Siapkan daftar istilah disertai definisinya untuk pasien dan juru bahasa sehingga mereka dapat lebih memahami istilah-istilah tersebut. • Gunakan diagram atau model tiga dimensi untuk menjelaskan masalah kesehatan. Selama pemeriksaan fisik (19) • Sediakan cermin untuk pasien sehingga pasien dapat melihat apa yang terjadi. • Naikkan kepala meja periksa (khususnya selama pemeriksaan ginekologi untuk perempuan tuli atau kesulitan pendengaran). • Pastikan pasien selalu dapat melihat wajah tenaga kesehatan. • Saat menunjukkan penggunaan berbagai metode pemeriksaan, berikan waktu kepada pasien untuk berfokus pada orang yang sedang berbicara atau pada juru bahasa untuk memahami kata-katanya terlebih dahulu, kemudian pada demonstrasi metode yang digunakan (misalnya, dengan cara tidak berbicara dan memberikan demonstrasi pada waktu bersamaan). Kampanye promosi kesehatan (25) • Gunakan juru bahasa isyarat untuk mengomunikasikan pesan-pesan promosi kesehatan. • Gunakan gambar dan foto orang tuli yang bernyanyi bersama. 71Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG BUTA ATAU DENGAN HAMBATAN FUNGSI PENGLIHATAN Orang dengan hambatan fungsi penglihatan memiliki kemampuan penglihatan yang berbeda-beda. Orang buta atau terganggu penglihatannya mungkin menggunakan alat bantu dan layanan seperti tulisan huruf Braille atau cetak besar maupun aplikasi konversi teks menjadi tulisan di komputer atau ponsel mereka. Dalam interaksi tatap muka (28) • Sebutkan nama Anda saat memperkenalkan diri. • Gunakan nama pasien dengan penglihatan lemah untuk memastikan pasien sadar bahwa Anda sedang berbicara kepadanya. • Tatap dan bicara kepada pasien dengan hambatan fungsi penglihatan, bukan hanya kepada anggota keluarga atau pendamping. • Jelaskan di ruangan apa pasien berada jika pasien tidak dapat cukup mengenali lingkungan sekitarnya. Sebutkan apakah mereka di ruang tunggu atau di ruang konsultasi kecil. Deskripsikan lingkungan. • Jelaskan orang-orang lain yang terlibat dalam konsultasi. • Bacakan informasi tertulis yang tidak aksesibel, termasuk risiko dan hak terkait pengobatan. • Berikan arahan yang spesifik. • Jangan meninggalkan pasien sendirian di tengah ruangan. Pastikan mereka dapat memegang meja, kursi, atau tembok agar dapat mengorientasikan lingkungan sekitar mereka. Saat memandu orang dengan hambatan fungsi penglihatan: • Selalu tanyakan apakah pasien ingin dipandu dan tujuan mereka. • Tawarkan pasien untuk memegang lengan Anda sedikit di atas siku. Dengan demikian, mereka dapat berjalan sedikit di belakang Anda dan mengikuti Anda saat Anda naik atau turun tangga. • Jalan dengan kecepatan rata-rata. • Sebutkan kapan Anda tiba di belokan, tangga, atau halangan. 72 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Selama pemeriksaan fisik (19) • Berikan deskripsi lisan tentang tindakan dan informasi visual kepada pasien selama pemeriksaan. • Gunakan model tiga dimensi dan pastikan pasien terorientasi tepat pada model. • Orientasikan orang kepada ruang periksa agar mereka tahu lokasi perabotan dan peralatan, tempat barang- barang mereka dan tempat duduk, serta posisi mereka pada meja pemeriksaan. • Selama pemeriksaan, ajak bicara pasien selama pemeriksaan dan jelaskan setiap prosedur sebelum menyentuh bagian apa pun pada tubuh mereka. • Pastikan informasi tertulis (terutama formulir persetujuan tindakan medis, label dan petunjuk obat) tersedia dalam format aksesibel, seperti huruf Braille dan cetak besar. Kampanye promosi kesehatan (25) • Preferensi format orang dengan hambatan fungsi penglihatan meliputi cetak besar yang jelas, huruf Braille, rekaman audio, pengumuman lisan, dokumen versi elektronik, situs web aksesibel, dan layanan telepon. • Gunakan pendekatan berorientasi taktil dalam sesi edukasi sebaya selama promosi kesehatan untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan. Sebagai contoh, dalam demonstrasi kondom, biarkan orang buta merasakan kondom dan memakaikannya pada model penis. Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG DENGAN HAMBATAN FUNGSI KOGNITIF ATAU INTELEKTUAL Banyak orang dengan hambatan fungsi intelektual/kognitif sangat mampu berpartisipasi dalam pengambilan keputusan kesehatan; namun, sebagian orang membutuhkan dukungan tambahan atau akomodasi layak untuk memastikan persetujuan tindakan medis yang matang dan pemberian layanan yang efektif. Alat bantu (19) • Sarana-sarana dapat meliputi waktu tambahan untuk konsultasi dan bekerja sama dengan asisten/advokat komunikasi. Informasi kesehatan juga dapat diberikan dengan model, gambar, dan/atau video. Tindakan penting (16) • Jika kemampuan komunikasi seorang pasien tidak diketahui pasti, asumsikan pasien memiliki kompetensi berkomunikasi – bicara langsung kepada pasien dan sesuaikan tingkat komunikasi sesuai kebutuhan. 73Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas Selama interaksi tatap muka (16) • Bersabar dan bersikap sopan – komunikasi mungkin membutuhkan waktu yang lebih lama dari biasanya. Tunggu jawaban selama 10 detik. • Sadari bahwa pasien mungkin memiliki kesulitan berbicara tetapi mungkin masih dapat memahami apa yang Anda katakan. • Luangkan waktu untuk mempelajari cara pasien berkomunikasi – perhatikan apakah pasien dapat mengindikasikan ya atau tidak sebelum mengajukan pertanyaan. • Beri tahu pasien bahwa Anda sudah memahami maksud mereka; minta mereka mengulangi kata-kata yang Anda belum pahami. Jangan berpura-pura sudah paham. • Gunakan alat bantu komunikasi pasien. • Jika pasien mengalami kesulitan, bahas pokok-pokok pembicaraan satu per satu dengan kata-kata sederhana dan kalimat-kalimat pendek. • Bantu komunikasi dengan tanda, gerak tubuh, dan ekspresi wajah. • Persiapkan diri menemui jeda pembicaraan. • Gunakan pengulangan untuk memperkuat pesan jika perlu dan memastikan pemahaman pasien. • Awali konsultasi dengan bahasa sederhana sambil mengidentifikasi pemahaman dan kebutuhan akan penjelasan. • Ulangi informasi sesering yang dibutuhkan. • Gunakan bahasa sederhana tetapi istilah yang tepat untuk bagian-bagian tubuh – jika pasien menggunakan istilah mereka sendiri, pastikan arti istilah yang mereka pakai dan sesuaikan bahasa Anda dengan bahasa mereka. Selama pemeriksaan fisik (19) • Kebutuhan komunikasi orang-orang dengan hambatan fungsi kognitif dapat sangat berbeda-beda – sebagian mungkin cukup mampu dan hanya membutuhkan sangat sedikit penjelasan tambahan, sedangkan sebagian lain mungkin merasa tidak nyaman atau membutuhkan waktu tambahan. Jika Anda menyadari bahwa pasien sangat tidak nyaman atau pernah memiliki pengalaman negatif sebelumnya, kontak fisik yang tidak mengancam dapat menurunkan ketegangan serta membangun komunikasi. Kampanye promosi kesehatan • Kembangkan materi komunikasi untuk orang dengan disabilitas intelektual yang menggunakan kata-kata kunci dan dukungan visual (atau kontekstualisasikan dan perbanyak materi yang sudah tersedia). • Gambar dan ilustrasi yang berfokus pada isu-isu kesehatan sebaiknya diberikan untuk orang dengan disabilitas intelektual. 74 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG DENGAN HAMBATAN FUNGSI MOBILITAS Jangan asumsikan bahwa orang dengan hambatan fisik mengalami kesulitan memahami. Namun, karena keterbatasan akses sekolah dan masyarakat luas, perlu dipahami bahwa pengetahuan dan kesadaran pasien tentang kesehatan mungkin lebih rendah. Tindakan utama (18) • Jika memungkinkan, posisikan duduk Anda sehingga mata Anda berada pada ketinggian yang sama dengan mata pasien. • Jangan menggerakkan kruk, tongkat, tongkat jalan, atau kursi roda tanpa izin pasien atau tanpa mempersiapkan bagaimana alat tersebut akan dikembalikan ke tempat semula. • Jika pasien menggunakan kursi roda, jangan menyondongkan tubuh maupun menyentuh kursi roda pasien tanpa izin. Selama pemeriksaan fisik • Tanyakan apakah pasien membutuhkan bantuan memosisikan tubuh atau berpindah selama pemeriksaan fisik. Kampanye promosi kesehatan • Orang dengan hambatan fungsi mobilitas mungkin mengalami kesulitan dalam mengikuti pertemuan, lokakarya, atau sosialisasi akibat hambatan fisik terkait tempat acara. • Pastikan tempat acara dapat diakses secara fisik untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas. Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG YANG KESULITAN BERBICARA Meskipun wicara orang dengan hambatan fungsi komunikasi mungkin lambat atau sulit dipahami, bukan berarti mereka kesulitan belajar atau memahami. Tindakan utama (18) • Minta pasien mengulang sesuatu yang Anda tidak pahami. • Ajukan pertanyaan yang pasien dapat jawab dengan mengindikasikan ya atau tidak. • Berikan waktu sebanyak mungkin yang pasien butuhkan untuk menjelaskan masalah kesehatan mereka. Bersabar. • Latih tenaga kesehatan untuk berkomunikasi dengan orang yang kesulitan berbicara dengan jelas. • Menyediakan pulpen dan kertas atau alat menulis atau mengetik (tablet, ponsel, komputer) dapat membantu. • Alat bantu komunikasi atau papan huruf, kata, atau gambar juga dapat membantu. Practical strategies for communicating inclusive health information: PEOPLE WITH COGNITIVE OR INTELLECTUAL IMPAIRMENTS Practical strategies for communicating inclusive health information: PEOPLE WITH COGNITIVE OR INTELLECTUAL IMPAIRMENTS 75Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas 76 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 5 SISTEM INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI 77Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi PESAN UTAMA tentang sistem informasi kesehatan ramah disabilitas untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi Sistem informasi kesehatan harus mencakup kumpulan informasi tentang disabilitas. Kurangnya data tentang orang dengan disabilitas menyebabkan terabaikannya kebutuhan kesehatan mereka. Mengumpulkan data tentang disabilitas memungkinkan disagregasi data berdasarkan disabilitas. Pastikan semua staf memahami pentingnya mengumpulkan data disabilitas. DATA YANG DAPAT DIDISAGREGASI BERDASARKAN DISABILITAS PENTING UNTUK: • memahami kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas • membandingkan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas dengan kebutuhan orang tanpa disabilitas untuk memahami kesamaan dan perbedaannya • memahami cara merencanakan dan mengatasi lebih baik kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. Mengumpulkan data disabilitas dapat diintegrasikan ke dalam sistem yang ada. Identifikasi disabilitas paling baik dilakukan dengan bertanya tentang fungsi dan partisipasi. Ada berbagai instrumen dan metode untuk mengumpulkan data, sesuai tujuan penggunaan data yang akan dikumpulkan. Data disabilitas memungkinkan pemantauan dan evaluasi inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan. Libatkan aktif orang dengan disabilitas dalam kegiatan pengumpulan data, perencanaan, pemantauan, dan evaluasi. 78 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 5.1 SISTEM INFORMASI KESEHATAN INKLUSIF- DISABILITAS Data pelayanan kesehatan yang akurat, tepat waktu, dan aksesibel – termasuk data terkait kebutuhan dan pengalaman orang dengan disabilitas – memiliki peran penting dalam perencanaan, pengembangan, dan pemeliharaan layanan kesehatan yang berkualitas. Karena itu, layanan kesehatan perlu bertindak untuk mengarusutamakan pengumpulan data inklusif-disabilitas ke dalam sistem informasi kesehatan (SIK) mereka. Apa itu sistem informasi kesehatan? SIK – terkadang disebut juga sistem informasi kesehatan rutin – adalah sebuah sistem pengumpulan data berbasis fasilitas yang mengumpulkan informasi kesehatan rutin untuk mendukung perencanaan, pengelolaan, dan pengambilan keputusan fasyankes. Data yang dikumpulkan memberikan gambaran tentang status kesehatan populasi pasien/klien, layanan kesehatan yang disediakan, dan sumber daya yang diperlukan untuk memberikan layanan serta dapat mencakup jumlah, jenis, dan usia pasien; jenis kondisi yang diobati; pengobatan yang diberikan; dan rujukan yang dilakukan. Sumber-sumber data ini meliputi catatan kesehatan atau medis pasien individu, catatan layanan yang diberikan dan sumber daya manusia, dan catatan peralatan dan persediaan serta umumnya dikumpulkan oleh penyedia layanan kesehatan dalam menjalankan pekerjaan mereka dan melalui survei atau audit fasyankes rutin (1). Mengapa data disabilitas perlu dimasukkan ke dalam SIK? Data tentang disabilitas sering kali tidak tercakup sehingga orang dengan disabilitas tereksklusi dari layanan dan kegiatan kesehatan dan kebutuhan kesehatan mereka terabaikan. Perencanaan, pelaksanaan, dan pemantauan layanan kesehatan ramah disabilitas memerlukan pengumpulan terencana data terkait orang dengan disabilitas di dalam SIK. Pengumpulan data tentang disabilitas memungkinkan disagregasi data berdasarkan disabilitas atau pengelompokan data ke dalam sub- kelompok, sehingga data dapat dibandingkan antara sub-kelompok kecil. Sebagai contoh, jika data tentang usia, gender, dan disabilitas pengunjung fasyankes dikumpulkan, perbandingan antara laki- laki, perempuan, anak laki-laki, dan anak perempuan dengan dan tanpa disabilitas dapat dilakukan, dan kesamaan serta perbedaan pola kelompok-kelompok ini mengakses layanan kesehatan di fasilitas yang bersangkutan. Data yang dapat didisagregasi berdasarkan disabilitas diperlukan untuk: • memahami kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas • membandingkan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas dan kebutuhan kesehatan orang tanpa disabilitas untuk memahami kesamaan dan perbedaannya • mempelajari cara memenuhi dengan lebih baik kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. 79Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Memastikan SIK inklusif-disabilitas 1. SIK yang efektif Semua fasyankes mengumpulkan informasi untuk berbagai tujuan pelaporan internal maupun eksternal; karena itu, pengumpulan data disabilitas perlu diintegrasikan dalam proses-proses data layanan kesehatan dan pengumpulan informasi yang ada. Data-data ini juga dapat digabungkan dengan data yang terkumpul melalui mekanisme lain (misalnya, survei nasional, sensus nasional, instrumen penilaian penyediaan layanan Kementerian Kesehatan, register milik OPD). Mengembangkan proses-proses pengumpulan data yang efektif dan efisien penting untuk memastikan data berkualitas yang bermanfaat untuk pemantauan, evaluasi, dan pelaporan. Baik dikumpulkan secara manual dengan kertas atau dengan sistem berbasis komputer, data harus akurat, andal, dan rapi sehingga dapat dipahami dengan mudah dan aksesibel bagi yang membutuhkannya (2). Data yang terkumpul setidaknya harus mencakup: data demografis – usia, gender, tempat tinggal data klinis – kondisi kesehatan saat berkunjung ke fasilitas, kondisi kesehatan sebelumnya/saat ini, tes/pengobatan/layanan yang diterima, rujukan data keuangan – sumber pembayaran, asuransi kesehatan, pembayaran langsung. Kiat-kiat umum untuk memastikan pengumpulan data berkualitas (2) 2. Informasi spesifik-disabilitas tercakup dalam SIK Pertanyaan tentang disabilitas harus dimasukkan ke dalam SIK, misalnya sistem registrasi pasien; namun, ada pertimbangan-pertimbangan pelaksanaannya. MENGIDENTIFIKASI ORANG DENGAN DISABILITAS Disabilitas umumnya diidentifikasi berdasarkan pelaporan mandiri. Untuk mengategorikan data yang Anda kumpulkan tentang pengguna layanan ke dalam kelompok orang yang melaporkan mengalami disabilitas dan orang yang melaporkan tidak mengalami disabilitas, Anda perlu suatu cara untuk mencatat apakah pengunjung melaporkan mengalami disabilitas. KAJIAN FORMULIR PENGUMPULAN DATA • Kaji formulir pengumpulan data untuk memastikan data wajib sudah tercakup dan untuk menilai apakah informasi yang tidak bermanfaat dikumpulkan; rancang ulang formulir sesuai kebutuhan. • Rancang formulir untuk mengumpulkan data dalam sekuens yang logis. • Pertahankan penataan formulir agar tetap sederhana. PERSYARATAN DAN PELATIHAN STAF • Tunjuk staf sebagai penanggung jawab untuk pengumpulan data. • Latih staf tentang kebutuhan dan pentingnya pengumpulan data yang akurat. Pelatihan ini perlu mencakup edukasi tentang alasan mengapa kualitas data penting dan konsekuensi dari pengumpulan data berkualitas rendah. • Latih staf tentang proses-proses pengumpulan data dan pencatatan untuk SIK. • Latih staf tentang strategi-strategi komunikasi yang inklusif (lihat Modul 4). 72 Disability-inclusive Health Services Toolkit 72 Disability-inclusive Health Services Toolkit 80 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENANYAKAN DISABILITAS Sebaiknya tidak sebatas bertanya “Apakah Anda memiliki disabilitas?” Mengajukan pertanyaan ini dapat memberikan respons yang tidak akurat dan tidak andal akibat perbedaan pemahaman tentang arti “disabilitas”, potensi stigma terkait disabilitas, dan karenanya keengganan untuk mengungkapkan informasi ini atau orang dengan hambatan fungsi tidak mengidentifikasi diri sebagai orang yang memiliki “disabilitas” (3). Dalam kajiannya atas akses layanan kesehatan dan rehabilitasi untuk orang dengan disabilitas di Timor-Leste, McCoy (4) menyatakan bahwa memiliki definisi yang jelas tentang disabilitas adalah salah satu faktor utama dalam menentukan apa dan bagaimana informasi inklusif disabilitas dikumpulkan serta keandalannya. McCoy merekomendasikan ICF WHO sebagai instrumen terbaik yang ada untuk membantu memahami disabilitas dan menyesuaikan sistem klasifikasi. Karena itu, hindari bertanya langsung tentang “disabilitas”, melainkan tanyakan pertanyaan tentang kesulitan-kesulitan fungsi (misalnya, berjalan, melihat, berkomunikasi, mengingat, dll.) dan keterbatasan fungsional dalam kegiatan sehari-hari (seperti makan, mandi, menggunakan alat transportasi, bekerja). Pertanyaan ini diketahui merupakan cara yang lebih efektif dan sensitif untuk mengidentifikasi disabilitas. MENGIDENTIFIKASI DISABILITAS • Identifikasi orang-orang yang mungkin mengalami disabilitas atau berisiko mengalami disabilitas. • Biasanya identifikasi membutuhkan beberapa pertanyaan singkat berdasarkan jenis-jenis hambatan fungsi paling umum. • Identifikasi dapat dijalankan oleh staf administrasi atau staf proyek yang telah mendapat pelatihan dasar. • Identifikasi memungkinkan disagregasi data untuk pemantauan dan evaluasi berdasarkan disabilitas. • Identifikasi orang dengan disabilitas memastikan inklusi dalam kegiatan kesehatan dan rujukan ke layanan. REKAP DARI MODUL 1: ICF memandang disabilitas sebagai “istilah umum untuk hambatan, keterbatasan kegiatan, dan penyempitan partisipasi, yang mengacu pada aspek-aspek negatif dalam interaksi antara seorang individu (dengan kondisi kesehatan) dan faktor kontekstual individu tersebut (faktor lingkungan dan pribadi)” (5). Disabilitas = kondisi kesehatan + faktor lingkungan dan kontekstual 81Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Pertanyaan yang diajukan dapat meliputi (6): Apakah Anda mengalami kesulitan berjalan atau menggerakkan bagian tubuh tertentu? Apakah Anda memiliki kesulitan melihat? Apakah Anda memiliki kesulitan mendengar? Apakah Anda memiliki kesulitan berbicara atau berkomunikasi dengan orang lain? Apakah Anda memiliki kesulitan mengingat atau berkomunikasi dengan orang lain?\Apakah Anda memiliki kesulitan mengingat atau berkonsentrasi? Apakah Anda memiliki kesulitan melakukan suatu kegiatan yang biasa jalankan akibat kesulitan Anda bergerak/melihat/mendengar/berkomunikasi/mengingat/berkonsentrasi)? Memasukkan pertanyaan tentang penggunaan alat bantu untuk mengidentifikasi hambatan fungsional juga dapat membantu, seperti: Apakah Anda menggunakan suatu alat untuk membantu kegiatan sehari-hari Anda seperti berjalan, mandi, atau melihat? Pertanyaan-pertanyaan tentang fungsi berbeda dari penilaian dan diagnosis klinis serta dirancang untuk mengidentifikasi orang-orang yang memiliki atau berisiko memiliki disabilitas dan memastikan bahwa informasi ini tercakup dalam pencatatan data. 82 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 5.2 INKLUSI DISABILITAS DALAM PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI Menjalankan layanan kesehatan inklusif kesehatan memerlukan perencanaan, pemantauan, dan evaluasi yang matang. Idealnya, inklusi disabilitas dilakukan dalam fase perencanaan semua layanan dan kegiatan kesehatan arus utama, tetapi merencanakan kegiatan tertentu untuk menyasar dan meningkatkan inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan mungkin juga perlu dilakukan. Inklusi disabilitas juga harus dimasukkan ke dalam sistem pemantauan dan evaluasi layanan kesehatan untuk memantau inklusivitas kegiatan-kegiatan arus utama serta memantau dan mengevaluasi strategi-strategi dan kegiatan-kegiatan yang dirancang spesifik untuk meningkatkan inklusi disabilitas. Merencanakan layanan kesehatan ramah disabilitas Merencanakan layanan kesehatan ramah disabilitas mencakup, pertama, pengumpulan data dan informasi untuk memahami situasi saat ini. Instrumen dan daftar tilik audit sebagaimana yang dijabarkan dalam modul-modul sebelumnya serta sumber-sumber informasi lain dapat digunakan untuk menjalankan analisis situasi atau situasi awal (baseline) layanan kesehatan Anda yang akan membantu mengidentifikasi area-area peningkatan prioritas dan memfasilitasi perencanaan. Semua area layanan kesehatan perlu dipertimbangkan saat menjalankan analisis situasi inklusi disabilitas, termasuk: • permintaan akan layanan kesehatan dan kebutuhan kesehatan orang-orang dengan disabilitas • pengumpulan dan integrasi data terdisagregasi disabilitas ke dalam SIK • kapasitas penyedia layanan untuk memberikan layanan kesehatan inklusif (dibahas di Modul 2) • aksesibilitas fisik layanan kesehatan (dibahas di Modul 3) • pesan dan komunikasi kesehatan inklusif (dibahas di Modul 4) • layanan kesehatan inklusif dalam layanan rehabilitasi (dibahas di Modul 6) • layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan (dibahas di Modul 7). PERTIMBANGAN-PERTIMBANGAN UNTUK PERENCANAAN INKLUSIF-DISABILITAS: • Pastikan partisipasi orang dengan disabilitas dalam peran pimpinan dan pengambilan keputusan saat merencanakan layanan kesehatan. • Terapkan prinsip-prinsip desain universal dalam merencanakan infrastruktur apa pun (dibahas di Modul 3). • Pastikan bahwa setiap layanan, kegiatan, atau fasilitas yang direncanakan aksesibel dan sesuai untuk orang dengan disabilitas dan kelompok rentan lain, seperti ibu hamil, orang lanjut usia. • Pastikan inklusi disabilitas mendapat pos anggaran spesifik dalam anggaran keseluruhan layanan. 83Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Dengan informasi dari analisis situasi, perencanaan tentang apa yang diperlukan untuk memberikan layanan kesehatan yang lebih ramah disabilitas dapat mulai direncanakan dan tujuan serta strategi terkait untuk mencapainya dapat diidentifikasi. Kegiatan dan sumber daya, termasuk anggaran, ditentukan serta dialokasikan untuk mencapai tujuan-tujuan yang dijabarkan dalam perencanaan. Pemantauan dalam layanan kesehatan ramah disabilitas Kegiatan pemantauan atas kegiatan-kegiatan dalam layanan kesehatan Anda memastikan bahwa strategi-strategi yang dirancang untuk meningkatkan layanan kesehatan ramah disabilitas mencapai tujuan-tujuannya. Pemantauan ini dilakukan dengan cara mengumpulkan dan menganalisis secara berkala informasi tentang kegiatan atau strategi tersebut. Pemantauan membutuhkan sistem yang efektif mengumpulkan informasi atau data, termasuk SIK seperti dideskripsikan di atas atau metode-metode lain yang lebih mendalam seperti dideskripsikan di bawah. MENGUMPULKAN DATA LEBIH MENDALAM TENTANG ORANG DENGAN DISABILITAS Terkadang, mengumpulkan data lebih mendalam tentang pengalaman orang dengan disabilitas saat menggunakan layanan Anda dapat membantu menelisik isu atau tren tertentu dengan lebih mendalam. Terdapat banyak instrumen dan metode lain untuk melakukan hal ini – baik kualitatif maupun kuantitatif – sesuai tujuan Anda. Sumber-sumber daya berikut dapat membantu: SUMBER DATA YANG SUDAH ADA – Data yang sudah ada tentang disabilitas dapat berguna untuk memahami konteks dan populasi setempat Anda. Data-data ini meliputi, antara lain, data sensus, hasil survei pemerintah, survei atau laporan lembaga swadaya masyarakat, catatan dinas pendidikan, dan register OPD. Estimasi prevalensi disabilitas dari sumber-sumber data yang sudah ada perlu dipertimbangkan dengan hati-hati, karena disabilitas sering kali kurang dilaporkan dalam pengumpulan data arus utama. SURVEI RUMAH TANGGA – Survei memberikan kesempatan mengukur aspek-aspek utama inklusi, seperti akses merata pada layanan di antara rumah tangga maupun di antara anggota- anggota rumah tangga yang sama. Model Disability Survey (MDS/Model Survei Disabilitas) adalah sebuah survei populasi umum yang dirancang oleh WHO untuk memberikan informasi terperinci tentang bagaimana orang dengan dan tanpa disabilitas menjalani hidup mereka dan kesulitan-kesulitan yang mereka hadapi, terlepas dari kondisi kesehatan atau hambatan fungsi penyerta apa pun. Rapid Assessment of Disability (RAD/Penilaian Cepat Disabilitas) adalah sebuah instrumen survei lain yang memiliki pertanyaan-pertanyaan yang dirancang untuk mengukur dan membandingkan inklusi dan partisipasi individu dalam berbagai ranah, termasuk pelayanan kesehatan. Washington Group Short Set of Questions (Rangkaian Singkat Pertanyaan Washington Group) adalah instrumen lain yang dapat digunakan di dalam survei (misalnya, survei tentang pemanfaatan layanan) untuk mengidentifikasi orang dengan keterbatasan fungsional dan membandingkan hasil kesehatan orang dengan dan tanpa keterbatasan fungsional. WAWANCARA INFORMAN UTAMA DAN DISKUSI KELOMPOK FOKUS – Wawancara dan diskusi kelompok fokus memberikan kesempatan untuk memperoleh informasi terperinci tentang pengalaman dan opini orang dengan dan tanpa disabilitas. Kedua sarana ini dapat digunakan untuk mendapatkan pemahaman akan pola-pola yang ditemukan dalam analisis data-data lain serta mengidentifikasi hambatan atau faktor pendukung dalam akses layanan kesehatan. Perlu dipastikan agar wawancara informan utama dan kelompok fokus mencakup orang- orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi serta mempertimbangkan aksesibilitas fisik dan penggunaan strategi-strategi komunikasi yang inklusif. METODE PARTISIPASI – Pendekatan-pendekatan partisipasi melibatkan peran anggota komunitas setempat dalam membagikan pengalaman, pengetahuan, dan opini mereka sebagai 84 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas masukan dalam pengambilan keputusan. Pendekatan-pendekatan ini mencakup berbagai instrumen, metode, sikap, perilaku, dan penggunaan teknik-teknik visual dan verbal yang aksesibel dengan tujuan menggabungkan beragam perspektif untuk mempromosikan diskusi, refleksi, dan pembelajaran. Pendekatan-pendekatan ini dapat semakin bermanfaat dalam memantau dan mengevaluasi layanan dari perspektif orang dengan disabilitas, keluarga mereka, dan pendamping mereka. MENGUMPULKAN DATA TENTANG ANAK DENGAN DISABILITAS Mengidentifikasi anak-anak dengan disabilitas dan mengumpulkan data tentang anak-anak ini memiliki kerumitan tambahan. Hambatan fungsi mungkin tidak langsung tampak pada tahap-tahap awal perkembangan anak, dan pertanyaan sering kali diarahkan kepada orang tua yang mungkin akan memediasi jawaban atau mungkin tidak menyadari atau tidak ingin mengungkapkan bahwa anak mereka memiliki hambatan fungsi. Anak-anak dengan disabilitas merupakan kelompok yang sangat rentan dan berisiko mengalami prasangka dan diskriminasi. Karena itu, sangat diperlukan upaya-upaya untuk mencakup anak-anak ini dalam pengumpulan data. Staf memerlukan pelatihan bertanya tentang disabilitas anak dengan sensitif, misalnya dengan menanyakan tentang kekhawatiran apa pun terkait fungsi dan perkembangan anak, bukan bertanya langsung tentang “disabilitas”. Instrumen dan metode tertentu dikembangkan untuk mengumpulkan data tentang pengalaman anak-anak laki-laki dan perempuan dengan disabilitas. Washington Group dan United Nations Children’s Fund (UNICEF) telah menyusun Module on Child Functioning and Disability untuk anak usia 0–17 tahun. Selain itu, Guide to Inclusive Practice for Research with Children with Disability (6) memberikan serangkaian sumber daya yang spesifik diperuntukkan mendukung keterlibatan anak-anak dengan disabilitas dalam penelitian serta pengembangan layanan dan kegiatan pemantauan dan evaluasi. LANGKAH-LANGKAH PEMANTAUAN – DIADAPTASI DARI JENKIN ET AL., 2015 (7): 1. Menetapkan indikator: Indikator-indikator harus sudah ditetapkan dalam fase perencanaan. Untuk setiap kegiatan yang Anda identifikasi untuk memastikan inklusi disabilitas, kembangkan beberapa indikator untuk mengukur progres kegiatan-kegiatan ini (dibahas di Catatan Praktik dalam bab ini). 2. Menentukan bagaimana informasi akan dikumpulkan: Tentukan bagaimana Anda akan mengumpulkan informasi untuk memantau kegiatan-kegiatan Anda. Informasi-informasi ini dapat dikumpulkan dari sumber-sumber yang sudah ada seperti SIK atau membutuhkan penyusunan sistem baru untuk kegiatan terkait. 3. Mengumpulkan dan mencatat informasi: Setelah menentukan bagaimana informasi akan dikumpulkan, sistem akan dijalankan untuk mengumpulkan dan mencatat informasi. Sistem ini sebaiknya sesederhana mungkin. Semua staf terkait sebaiknya dilatih tentang mengikuti dan menggunakan sistem-sistem ini, misalnya tentang menggunakan formulir pengumpulan data dengan tepat. Tentukan jadwal pengumpulan informasi – frekuensinya bisa lebih tinggi atau rendah sesuai kebutuhan program atau kegiatan. 4. Menganalisis informasi: Pengelola layanan kesehatan perlu memperhatikan informasi untuk mengamati progres kegiatan-kegiatan program dan mengidentifikasi kemungkinan masalah. 5. Pelaporan dan pembagian informasi: Pelaporan dan pembagian hasil pemantauan bersama pemangku kepentingan utama menunjukkan bahwa program transparan dan akuntabel. Laporan pemantauan perlu mencakup informasi tentang kegiatan atau area kerja yang dilaporkan, kegiatan yang direncanakan untuk periode terkait serta yang selesai, kemajuan pencapaian hasil program, pengeluaran yang dianggarkan dibandingkan pengeluaran aktual, pencapaian, keterbatasan/masalah dan tindakan yang diambil atau direkomendasikan, serta pelajaran yang dipetik. Kebutuhan pelaporan akan berbeda-beda sesuai kebutuhan layanan Anda. 85Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Evaluasi dalam layanan kesehatan ramah disabilitas Strategi-strategi untuk meningkatkan layanan kesehatan ramah disabilitas perlu dievaluasi secara berkala terkait efektivitas serta direvisi berdasarkan hasil evaluasi tersebut. Informasi dan data yang terkumpul melalui kegiatan pemantauan digunakan untuk mengevaluasi keberhasilan dan dampak strategi-strategi berdasarkan tujuan-tujuan awal yang diidentifikasi melalui perencanaan. Penting untuk mengetahui unsur apa yang berhasil dan yang tidak berhasil sehingga dapat dijadikan pelajaran dan digunakan untuk perencanaan berikutnya. Meskipun pemantauan dijalankan secara berkesinambungan, evaluasi dilakukan pada waktu-waktu tertentu (misalnya, pada akhir sebuah kegiatan, setelah enam bulan implementasi suatu strategi). LANGKAH-LANGKAH EVALUASI – DIADAPTASI DARI PEDOMAN REHABILITASI BERBASIS KOMUNITAS WHO (8) 1. Tentukan tujuan evaluasi Anda: Tentukan apa yang Anda ingin ketahui dalam kegiatan evaluasi dan pertanyaan-pertanyaan yang jawabannya Anda ingin dapatkan. Sebagai contoh, apakah akses layanan untuk orang dengan disabilitas meningkat? Apa yang menyebabkan peningkatan ini? Apa saja hambatannya? 2. Kumpulkan informasi: Untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan yang diidentifikasi dalam tujuan evaluasi, tentukan di mana, bagaimana, dan kapan informasi akan dikumpulkan. Informasi dapat diperoleh dari berbagai sumber, seperti data SIK, survei, diskusi kelompok fokus. 3. Analisis informasi: Analisis informasi untuk mengidentifikasi tren dan pola serta mencoba pertanyaan evaluasi. Jenis-jenis informasi yang berbeda juga dianalisis dengan cara berbeda. Data kuantitatif dianalisis dengan metode statistik, sedangkan data kualitatif (seperti data dari wawancara atau diskusi kelompok fokus) dianalisis dengan cara menata informasi ke dalam tema-tema atau kategori-kategori utama. 4. Buat rekomendasi: Setelah menganalisis informasi, kesimpulan dan rekomendasi dapat dibuat berdasarkan analisis informasi tersebut. Temuan dan rekomendasi ini perlu dibagikan kepada para pemangku kepentingan terkait dan digunakan sebagai pertimbangan dalam pengambilan keputusan dan perencanaan di masa mendatang untuk terus memastikan inklusi disabilitas. PERTIMBANGAN PEMANTAUAN DAN EVALUASI DALAM LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS: • Pastikan data yang terkumpul didisagregasi berdasarkan jenis disabilitas, usia, dan gender. • Pastikan staf memahami pentingnya pengumpulan data dan mematuhi protokol pengumpulan data untuk semua pengunjung layanan. • Libatkan orang dengan disabilitas atau perwakilan OPD untuk dalam kegiatan pemantauan dan evaluasi – pastikan perspektif orang dengan disabilitas tercakup. • Libatkan orang dengan disabilitas dan/atau OPD setempat untuk mendapatkan masukan mereka dalam mengatasi setiap hambatan inklusi dalam kegiatan pemantauan – minta masukan mereka terkait pelatihan tentang pengumpulan data inklusif disabilitas. • Pantau apakah pos anggaran spesifik-disabilitas memang digunakan sesuai rencana.Pastikan inklusi disabilitas mendapat pos anggaran spesifik dalam anggaran keseluruhan layanan. 86 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENGIMPLEMENTASI SISTEM INFORMASI INKLUSIF- DISABILITAS DI FASILITAS ANDA 1. Kaji SIK yang sudah ada di fasyankes Anda untuk memahami data yang sudah terkumpul dan metode pengumpulan data tersebut. • Apakah terdapat SIK untuk mengumpulkan informasi? • Apakah disabilitas dicatat di dalam SIK? • Jika ya, dengan metode apa, di mana, dan kapan? • Apakah data terdisagregasi digunakan? Jika ya, bagaimana penggunaannya? Misalnya, bagaimana data terdisagregasi digunakan dalam perencanaan dan evaluasi layanan? 2. Panduan tentang menetapkan sistem pengumpulan data berkualitas dapat dilihat di Guide on Improving Data Quality WHO di daftar sumber informasi di bawah. 3. Membuat pengumpulan data inklusif-disabilitas. • Integrasikan pengumpulan data inklusif-disabilitas ke dalam mekanisme-mekanisme pengumpulan data (jika tersedia). • Tentukan pertanyaan tentang fungsi dan penggunaan/akses alat bantu yang akan dicakup dalam sistem registrasi. • Kumpulkan data tentang kebutuhan dan isu spesifik yang berdampak pada orang dengan disabilitas. • Sesuaikan pengumpulan data dengan data disabilitas Kementerian Kesehatan jika memungkinkan, sehingga informasi dapat diintegrasikan ke dalam SIK nasional. • Libatkan orang-orang dengan disabilitas sebagai peserta aktif: – Pada semua tahap pengumpulan data – desain, adaptasi, dan implementasi. – Libatkan orang dengan disabilitas (atau perwakilan OPD) dalam komite penasihat. – Pastikan laki-laki dan perempuan dengan disabilitas serta orang-orang dengan berbagai hambatan terwakili. • Sesuaikan metode-metode dan instrumen-instrumen pengumpulan data untuk memastikan aksesibilitas bagi semua: – Gunakan strategi-strategi komunikasi inklusif (dibahas di Modul 4). – Pastikan kerahasiaan dijaga dalam pengumpulan data – jika data anggota keluarga membantu pengumpulan data, pastikan mendapatkan persetujuan orang dengan disabilitas terlebih dahulu. • Tingkatkan kesadaran pada staf tentang kebutuhan akan data yang akurat tentang disabilitas. – Bahas setiap hambatan sikap (dibahas di Modul 2). 4. Gunakan data yang terkumpul untuk merespons kebutuhan orang dengan disabilitas • Analisis data, setelah didisagregasi berdasarkan disabilitas, usia, dan gender. • Cari perbedaan hasil kesehatan dan penyediaan layanan kesehatan antara orang dengan disabilitas dan orang tanpa disabilitas. • Gunakan data untuk melaporkan pola penyediaan layanan dan hasil layanan. 87Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi 5. Langkah-langkah utama menuju inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi. • Lakukan analisis situasi inklusivitas saat ini di layanan kesehatan Anda. – Awali dengan gambaran umum menggunakan daftar tilik yang menilik semua area layanan kesehatan. Daftar tilik di bawah dapat menjadi contoh. – Lakukan penilaian lebih menyeluruh dengan instrumen dari modul-modul sebelumnya tentang area-area yang diidentifikasi belum mencapai inklusi disabilitas. • Susun rencana aksi yang menyasar area-area prioritas sebagaimana diidentifikasi dalam situasi analisis Anda. Buat daftar area-area ini dan identifikasi tujuan-tujuan untuk setiap area serta kegiatan-kegiatan utama untuk meningkatkan inklusi disabilitas. • Siapkan anggaran inklusi disabilitas. • Susun rencana pemantauan dan evaluasi kegiatan-kegiatan peningkatan inklusi disabilitas. • Pastikan aspek-aspek inklusi disabilitas juga tercakup dalam pemantauan dan evaluasi semua program dan kegiatan kesehatan umum di layanan kesehatan Anda. INSTRUMEN Di halaman-halaman berikut, tersedia beberapa instrumen yang dapat membantu memastikan inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi di layanan kesehatan Anda. • Daftar tilik: Penilaian program inklusi disabilitas saat ini • Catatan praktik: Indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi • Catatan praktik: Informasi untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi inklusif- disabilitas. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI Jenkin E, Wilson E, Murfitt K, Clarke M, Campain R, Stockman L. Inclusive practice for research with children with disability: a guide. Melbourne: Deakin University; 2015 (http://www. voicesofchildrenwithdisability.com/wp-content/uploads/2015/03/DEA-Inclusive-Practice- Research_ACCESSIBLE.pdf). Improving data quality: a guide for developing countries. Manila: WHO Regional Office for the Western Pacific; 2003 (http://iris.wpro.who.int/bitstream/handle/10665.1/5421 /9290610506_ eng.pdf). Informasi dan panduan tentang menggunakan Model Disability Survey (MDS) WHO dapat dilihat di http://www.who.int/disabilities/data/mds/en/. Untuk Rapid Assessment of Disability (RAD), silakan hubungi Nossal Institute for Global Health di RAD-enquiries@unimelb.edu.au. The Washington Group Short Set of Questions dapat dilihat di www.cdc.gov/nchs/washington_ group/wg_questions.htm. 88 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas DAFTAR TILIK: PENILAIAN PROGRAM INKLUSI DISABILITAS SAAT INI PENILAIAN PROGRAM INKLUSI DISABILITAS SAAT INI YA TIDAK Apakah kesadaran inklusi disabilitas dipromosikan di layanan kesehatan Anda? Apakah semua staf sudah menjalani pelatihan inklusi disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda mengetahui Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas? Apakah orang dengan disabilitas mengakses semua layanan kesehatan yang tersedia? • Layanan pencegahan, promosi kesehatan, dan pengobatan • Layanan rawat inap, rawat jalan, dan penjangkauan Apakah orang dengan disabilitas dirujuk ke layanan dan organisasi yang tepat untuk tindak lanjut kebutuhan tertentu terkait disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda telah menjalin hubungan dengan OPD setempat, dan apakah Anda telah menetapkan sistem untuk dialog dan pertukaran pengetahuan berkelanjutan tentang kebutuhan dan kebutuhan orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda memiliki telah mengkaji semua kebijakan dan program internal yang masih berlangsung untuk memastikan bahwa kebutuhan orang dengan disabilitas diatasi? Apakah semua area layanan kesehatan aksesibel untuk orang dengan disabilitas? Apakah komunikasi, termasuk penanda dan materi promosi kesehatan, aksesibel untuk orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda mengkaji semua kegiatan dan program baru yang diajukan untuk memastikan inklusi dan partisipasi optimal orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda sudah mengkaji semua peraturan perundang- undangan daerah dan nasional yang berdampak pada kesehatan dan pelayanan kesehatan untuk mengidentifikasi area-area di mana inklusi orang dengan disabilitas perlu dilakukan? Apakah Anda dan staf Anda sudah memperhatikan apakah dan bagaimana peraturan perundang-undangan ini dijalankan? Apakah informasi tentang implementasi peraturan perundang-undangan dalam kebijakan Anda tersedia untuk OPD dan anggota masyarakat sipil terkait lainnya? Apakah informasi tentang pencarian keadilan dalam hal pelanggaran hak-hak orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda telah mengkaji anggaran untuk memastikan inklusi orang dengan disabilitas didanai? Apakah Anda sudah memasukkan isu-isu disabilitas dalam survei dan penelitian? Diadaptasi dari: Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities (WHO/UNFPA, 2009) (9). 89Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi CATATAN PRAKTIK: INDIKATOR-INDIKATOR SENSITIF-DISABILITAS UNTUK LAYANAN KESEHATAN, TERMASUK REHABILITASI SECARA UMUM Jika tujuan kita adalah inklusi disabilitas dalam kerja sama pembangunan, kita perlu menetapkan indikator-indikator sensitif-disabilitas. Indikator-indikator sensitif-disabilitas akan digunakan bersamaan dengan: • sasaran-sasaran sensitif-disabilitas • data terdisagregasi disabilitas/sumber informasi yang sensitif-disabilitas (10). Instrumen ini memberikan serangkaian kandidat indikator yang dapat diadaptasi untuk situasi masing-masing sesuai sektor dan konteks. Penulis menyadari, antara lain, pentingnya indikator, dibutuhkannya harmonisasi dengan negara lain, dan tidak bertambahnya beban untuk pemerintah. Indikator-indikator ini diberikan sebagai daftar opsi untuk digunakan atau diadaptasi sebagaimana dan saat dibutuhkan seiring dimasukkannya komponen-komponen dan target-target disabilitas dalam berbagai proyek dan sektor. Sumber: www.make-development-inclusive.org 90 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Contoh Indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi Perlu dicatat bahwa indikator-indikator ini tidak mempertimbangkan asuransi kesehatan JENIS/TINGKAT INDIKATOR CONTOH INDIKATOR SENSITIF DISABILITAS Input • Pembelanjaan untuk membuat layanan kesehatan ramah orang dengan disabilitas. • Pembelanjaan untuk layanan kesehatan spesifik-disabilitas. • Pembelanjaan untuk pelatihan tenaga kesehatan di segala tingkat pelayanan kesehatan terkait disabilitas dan rehabilitasi. • Pembelanjaan untuk sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas. Keluaran • Persentase fasyankes yang aksesibel secara fisik untuk orang dengan disabilitas. • Sistem informasi kesehatan inklusif-data disabilitas. • Rehabilitasi terintegrasi ke dalam sistem kesehatan di semua tingkat. • Sistem penyediaan alat bantu yang dirancang untuk orang dengan disabilitas tersedia. • Jumlah staf yang dilatih (dengan pelatihan awal dan pelatihan berkelanjutan) di layanan rehabilitasi. • Jumlah tenaga kesehatan yang mendapat pelatihan kesadaran disabilitas dan standar etis pelayanan untuk orang dengan disabilitas. Hasil • Informasi yang dikumpulkan, dianalisis, dan dilaporkan didisagregasi disabilitas. • Jumlah orang dengan disabilitas yang mengakses layanan dan program kesehatan. • Persentase perempuan dengan disabilitas yang mengakses layanan kesehatan seksual dan reproduksi. • Persentase orang yang membutuhkan serta mengakses layanan rehabilitasi. • Persentase orang yang membutuhkan serta mengakses alat bantu. • Persentase orang dengan disabilitas yang dapat mengakses program kesehatan berbasis populasi. • Jumlah anak dengan/berisiko mengalami disabilitas yang memiliki akses layanan identifikasi dan intervensi dini. • Layanan kesehatan dan rehabilitasi dapat diakses oleh semua kelompok populasi (termasuk orang yang tinggal di daerah pedesaan). • Biaya layanan kesehatan dan rehabilitasi terjangkau untuk semua kelompok populasi (termasuk orang yang tinggal di daerah pedesaan). • Layanan kesehatan dan rehabilitasi aksesibel secara fisik oleh semua kelompok populasi (termasuk orang yang tinggal di daerah pedesaan). Dampak • Informasi tentang akses orang dengan disabilitas tersedia untuk sektor kesehatan, sehingga perencanaan layanan kesehatan inklusif dapat menjadi lebih baik. • Orang dengan disabilitas memiliki status kesehatan yang sama seperti populasi umum. 91Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi INDIKATOR Meskipun ada beragam klasifikasi indikator, di sini kita menggunakan tipologi yang dianjurkan oleh Komisi Eropa (11). KELUARANINPUT HASIL DAMPAK INDIKATOR INPUT mencakup sumber daya keuangan, administratif, dan regulasi yang disediakan oleh pemerintah dan donatur dan didedikasikan untuk mencapai target-target sensitif-disabilitas (dalam tujuan keseluruhan pengelolaan proyek inklusif-disabilitas). Sebagai contoh, sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas. INDIKATOR KELUARAN mengukur konsekuensi langsung dan konkret dari langkah-langkah yang diambil serta sumber daya yang digunakan. Sebagai contoh, layanan nasional rehabilitasi terkait kesehatan yang dijalankan. INDIKATOR HASIL mengukur hasil di tingkat akses, penggunaan, dan kepuasan penerima manfaat atas keluaran; indikator-indikator ini bukan merupakan pengukuran aktual kualitas hidup itu sendiri tetapi memberikan indikasi yang kuat. Sebagai contoh, persentase orang dengan disabilitas yang dapat mengakses program kesehatan berbasis populasi. INDIKATOR DAMPAK adalah konsekuensi dari hasil; indikator dampak juga dapat dipahami sebagai ukuran dimensi-dimensi utama kesejahteraan, seperti kesehatan, literasi, dll. Sumber: www.make-development-inclusive.org 92 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas CATATAN PRAKTIK: INFORMASI UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI INKLUSIF-DISABILITAS MENGAPA MENGUMPULKAN INFORMASI? APA YANG INGIN KITA KETAHUI? BAGAIMANA/DARI MANA INFORMASI DIKUMPULKAN? Analisis situasi dan perencanaan • Lebih memahami situasi setempat. • Mengarahkan kegiatan-kegiatan ke area dengan kebutuhan yang paling sesuai. • Merencanakan dan menganggarkan inklusi disabilitas. • Apakah orang dengan disabilitas mengakses layanan kesehatan? • Apa saja hambatannya? • Bagaimana pengalaman/opini orang dengan disabilitas saat mengakses layanan kesehatan? • Apakah staf dilatih dan/atau memiliki pengetahuan tentang inklusi disabilitas? • Apa saja kebijakan yang ada saat ini untuk inklusi disabilitas? • Apakah bangunan aksesibel secara fisik? • Apakah informasi kesehatan aksesibel? • Layanan dan organisasi spesifik- disabilitas apa saja yang ada di daerah sekitar? • Data dari sistem informasi kesehatan yang terdisagregasi disabilitas. • Informasi kualitatif dari orang dengan disabilitas – wawancara informan utama, diskusi kelompok fokus. • Survei staf. • Kajian atas kebijakan yang ada. • Audit aksesibilitas. • Pemetaan OPD dan penyedia layanan disabilitas setempat. 93Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi MENGAPA MENGUMPULKAN INFORMASI? APA YANG INGIN KITA KETAHUI? BAGAIMANA/DARI MANA INFORMASI DIKUMPULKAN? Pemantauan • Memantau siapa yang berpartisipasi / mendapat manfaat dan siapa yang tidak serta alasannya. • Mengadaptasi dan memperbaiki kegiatan agar lebih ramah disabilitas. • Siapa yang mengakses layanan kesehatan dan siapa yang tidak? • Bagaimana efektivitas kegiatan yang menyasar inklusi? • Perubahan apa yang dibutuhkan untuk membuat pelayanan kesehatan lebih ramah disabilitas? • Siapa yang mengakses layanan kesehatan dan siapa yang tidak? • Bagaimana efektivitas kegiatan yang menyasar inklusi? • Perubahan apa yang dibutuhkan untuk membuat pelayanan kesehatan lebih ramah disabilitas? Evaluasi • Mengevaluasi perubahan yang ada. • Menangkap perubahan tentang praktik inklusif. • Perubahan apa yang terjadi dalam ranah inklusi disabilitas? • Bandingkan data dasar (baseline). • Faktor apa yang mendukung atau menghambat inklusi? • Data dari sistem informasi kesehatan yang terdisagregasi berdasarkan disabilitas. • Survei akhir kegiatan. • Wawancara informan utama/ Diskusi kelompok fokus dengan orang dengan disabilitas. • Audit aksesibilitas lanjutan. Diadaptasi dari: Practice note: Collecting and using data on disability to inform inclusive development (Plan International Australia, CBM Australia & Nossal Institute for Global Health, 2015) (3). 94 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 95Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas MODUL 6 REHABILITASI DAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 96 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang rehabilitasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas Rehabilitasi adalah bagian penting dalam penyediaan layanan kesehatan. Rehabilitasi adalah serangkaian intervensi yang dirancang untuk mengoptimalkan fungsi dan menurunkan disabilitas orang-orang dengan kondisi kesehatan dalam berinteraksi dengan lingkungan mereka. Kondisi kesehatan berarti penyakit (akut maupun kronis), hambatan fungsi, cedera, atau trauma. Kondisi kesehatan juga mencakup keadaan seperti kehamilan, penuaan, stres, anomali bawaan, dan predisposisi genetik. Kebutuhan akan rehabilitasi terus bertumbuh dengan berubahnya kebutuhan kesehatan populasi global. Orang segala usia dapat memanfaatkan rehabilitasi. Rehabilitasi diperuntukkan bagi semua orang yang mengalami atau berisiko mengalami hambatan fungsional, bukan hanya bagi orang dengan disabilitas. rumah sakit fasilitas pelayanan kesehatan primer layanan penjangkauan di rumah dan komunitas Layanan rehabilitasi dapat diberikan di: Rehabilitasi meliputi terapi (olahraga, kegiatan, dan petunjuk), penyediaan alat bantu, dan modifikasi lingkungan untuk meningkatkan fungsi, kemandirian, dan partisipasi dalam kegiatan sehari-hari. Penyedia layanan kesehatan memiliki peran penting dalam mengidentifikasi kebutuhan akan rehabilitasi dan melakukan rujukan yang sesuai dan tepat waktu. Penyedia layanan kesehatan dapat memberikan nasihat dan strategi- strategi rehabilitasi dasar. 97Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas 6.1 IKHTISAR REHABILITASI Apa itu rehabilitasi? Rehabilitasi adalah bagian penting dalam pelayanan kesehatan yang membantu orang memaksimalkan potensi mereka dalam menjalani hidup, bekerja, belajar, dan bermain. Rehabilitasi adalah serangkaian intervensi yang berupaya memungkinkan fungsi optimal dan meminimalisasi disabilitas saat berinteraksi dengan lingkungan bagi orang yang mengalami hambatan sebagai konsekuensi dari suatu kondisi kesehatan atau cedera (1). Kebutuhan akan rehabilitasi terus meningkat seiring berubahnya populasi dan kebutuhan kesehatan dunia, di mana angka penuaan, PTM, dan jumlah orang dengan konsekuensi cedera atau penyakit terus meningkat (2). Rehabilitasi dapat mencakup bekerja dengan individu untuk meningkatkan fungsi mereka (misalnya, berjalan, makan) dan dapat juga mencakup melakukan perubahan atau adaptasi lingkungan mereka untuk memfasilitasi fungsi, kemandirian, dan partisipasi (misalnya, pegangan tangan atau kursi di tempat mandi untuk memungkinkan orang tersebut untuk mandi dengan aman tanpa dibantu orang lain). Rehabilitasi juga dapat mencakup kegiatan promosi kesehatan dan pencegahan untuk memberikan intervensi dini yang mencegah dan meminimalisasi dampak disabilitas, selain memberikan intervensi di jika hambatan fungsi sudah terjadi (3). Terkadang ada pembedaan antara “habilitasi”, yang bertujuan membantu orang-orang yang mengalami hambatan fungsi sejak lahir atau masa-masa awal hidupnya, dan “rehabilitasi” untuk orang-orang yang mengalami hambatan fungsi di kemudian hari. Dalam Instrumen ini, istilah rehabilitasi digunakan untuk kedua kondisi. Ketersediaan layanan rehabilitasi adalah bagian dari upaya mencapai CKS (4) dan memenuhi kebutuhan orang-orang dengan disabilitas. Pasal 26 (Habilitasi dan Rehabilitasi) Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menjabarkan kewajiban Negara-Negara Penanda Tangan untuk menjalankan “langkah-langkah yang efektif dan sesuai … untuk memungkinkan orang dengan disabilitas mencapai dan mempertahankan kemandirian maksimum, inklusi penuh, dan partisipasi dalam segala aspek kehidupan” (5). Penguatan rehabilitasi diidentifikasi sebagai salah satu tujuan kunci dalam Global Disability Action Plan (2014–2021) WHO (6). Langkah-langkah untuk memperkuat rehabilitasi dan menjunjung kewajiban Pasal 26 meliputi penguatan dan perluasan layanan rehabilitasi dan layanan dukungan, pelatihan tenaga rehabilitasi, dan promosi ketersediaan alat serta teknologi bantu. 98 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 6.2 HUBUNGAN ANTARA LAYANAN REHABILITASI DAN PELAYANAN KESEHATAN Secara umum, semakin dini rehabilitasi dimulai, semakin baik hasilnya bagi individu. Karena itu, tenaga kesehatan yang menjadi titik kontak pertama dalam merespons kondisi kesehatan seseorang memiliki peran penting untuk mengidentifikasi kebutuhan akan rehabilitasi dan membuat rujukan yang tepat waktu dan sesuai. Dalam sebuah tentang tenaga rehabilitasi di Pasifik, informan-informan utama OPD menekankan bahwa tenaga kesehatan tidak hanya perlu memperhatikan kondisi kesehatan seseorang melainkan juga mempertimbangkan isu-isu lebih luas terkait keluarga, sosial, dan ekonomi yang dihadapi orang dengan disabilitas atau hambatan fungsi. Informan-informan utama ini melaporkan bahwa tindakan tersebut dapat berkontribusi pada sistem rujukan yang lebih baik dari layanan kesehatan primer ke layanan rehabilitasi. Hal ini juga berlaku untuk tenaga kesehatan desa yang memahami hambatan fungsi dan kondisi kesehatan yang banyak ditemui serta manfaat yang dapat diperoleh dari intervensi rehabilitasi (3). Tenaga kesehatan dengan pelatihan tertentu tentang prinsip-prinsip rehabilitasi juga dapat memberikan strategi-strategi sederhana untuk membantu memfasilitasi fungsi dan kemandirian (1). Penyedia layanan kesehatan mungkin dapat: • mengidentifikasi orang dengan disabilitas atau yang berisiko mengalami hambatan fungsi (misalnya akibat penyakit, cedera, bedah) • memberikan strategi-strategi rehabilitasi dasar yang aksesibel dan terjangkau • memfasilitasi rujukan ke penyedia layanan rehabilitasi spesialis • menyediakan informasi tentang alat bantu dasar • mendorong partisipasi berkelanjutan orang dengan hambatan fungsi dalam segala aspek kehidupan sehari-hari, termasuk kegiatan keluarga dan komunitas. 99Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas 6.3 KEBUTUHAN AKAN DAN MANFAAT REHABILITASI Rehabilitasi dapat bermanfaat bagi orang dari segala usia yang mengalami atau berisiko mengalami hambatan fungsional, termasuk tetapi tidak terbatas pada orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, orang lanjut usia sering kali memanfaatkan layanan rehabilitasi untuk mempertahankan penuaan yang sehat. Akses rehabilitasi dapat meningkatkan fungsi dan kemandirian orang-orang dengan kondisi kesehatan yang menimbulkan keterbatasan fungsi dalam jangka pendek maupun panjang dan yang mungkin terkait dengan cedera, penyakit, PTM, penuaan, operasi, penyakit jiwa, keterlambatan perkembangan, dan disabilitas. Rehabilitasi memiliki manfaat yang luas pada tingkat individu, keluarga, maupun komunitas. Manfaat rehabilitasi meliputi: • menurunkan dampak berbagai kondisi kesehatan dengan cara menghindarkan kehilangan fungsi • meningkatkan kesehatan dan kualitas hidup dengan cara meningkatkan atau mengembalikan fungsi yang telah menurun • meningkatkan kemandirian dalam kehidupan sehari-hari • meningkatkan partisipasi dalam kehidupan keluarga dan komunitas • mengurangi kebutuhan akan perawatan dari anggota keluarga • meningkatkan kemampuan berpartisipasi dalam sekolah maupun pekerjaan • menurunkan beban biaya sistem kesehatan dalam jangka panjang. Contoh-contoh intervensi rehabilitasi Untuk seorang laki-laki yang mengalami diabetes dan baru saja menjalani amputasi kedua kaki di bawah lutut, rehabilitasi dapat mencakup penyediaan pencegahan sekunder dan tersier, nasihat perawatan anggota gerak yang masih ada, prostesis dan alat bantu mobilitas, serta pelatihan fungsional tentang mobilitas dan keterampilan hidup sehari-hari. Untuk seorang anak laki-laki usia 3 tahun dengan hambatan fungsi penglihatan dan pendengaran, rehabilitasi dapat meliputi bekerja dengan orang tua untuk memberikan kesempatan yang sesuai untuk bermain dan stimulasi, pelatihan mobilitas untuk membantu anak tersebut bergerak di rumah dan komunitasnya, serta membuat strategi komunikasi. Pemberian layanan rehabilitasi Di mana? Ketersediaan layanan rehabilitasi sangat berbeda-beda, dan layanan ini dapat diberikan oleh berbagai orang dalam berbagai konteks. Layanan rehabilitasi dapat diberikan di rumah sakit dalam bentuk layanan rawat inap maupun rawat jalan, di fasyankes komunitas, atau di komunitas di rumah orang-orang atau desa-desa melalui program penjangkauan. Orang dapat menerima layanan rehabilitasi sebagai intervensi jangka pendek atau mungkin membutuhkannya dalam jangka panjang untuk kondisi-kondisi kronis. Layanan rehabilitasi dapat diberikan oleh organisasi pemerintah maupun non-pemerintah atau dijalankan oleh badan swasta. Umumnya, kementerian kesehatan suatu negaralah yang mengelola layanan rehabilitasi, tetapi layanan rehabilitasi bisa juga berada di bawah kementerian lain seperti kementerian sosial, kementerian kesejahteraan sosial, atau bahkan kementerian pendidikan. Praktik terbaik pemberian layanan rehabilitasi komunitas dan rumah sakit adalah integrasi 100 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas yang baik dengan layanan-layanan kesehatan arus utama dan layanan kesehatan primer untuk memastikan ketersediaan layanan rehabilitasi lokal di komunitas perkotaan maupun pedesaan (3), bukan hanya tersedia sebagai layanan berbasis rumah sakit di ibu kota dan area perkotaan besar. Siapa yang memberikan layanan rehabilitasi? Layanan rehabilitasi diberikan oleh berbagai jenis petugas, termasuk tenaga medis (seperti dokter rehabilitasi, perawat rehabilitasi), tenaga kesehatan pendukung (seperti fisioterapis, terapis okupasi, ahli patologi wicara, psikologis, prostetis, dan ortotis) serta tenaga rehabilitasi (seperti asisten rehabilitasi/kesehatan pendukung, tenaga rehabilitasi komunitas) (7). KOTAK 1. GAMBARAN UMUM TENAGA REHABILITASI DOKTER REHABILITASI/FISIATRIS Dokter rehabilitasi atau fisiatris adalah dokter yang telah menyelesaikan pelatihan spesialisasi di bidang kedokteran fisik dan rehabilitasi. Mereka dapat mendiagnosis kondisi kesehatan, memberikan rencana tatalaksana kesehatan yang komprehensif, dan memberikan resep obat dan intervensi lain untuk menangani kondisi kesehatan, mengoptimalisasi fungsi, dan mencegah komplikasi lanjutan. FISIOTERAPIS/TERAPIS FISIK Terapis ini memberikan layanan untuk mengembangkan, memelihara, dan memaksimalkan potensi gerakan dan kemampuan fungsional. Mereka juga memberi bantuan menatalaksana rasa sakit, masalah pernapasan, dan pemulihan awal setelah operasi. TERAPIS OKUPASI Terapis okupasi bertujuan memampukan orang berpartisipasi dalam kegiatan sehari-hari, yang meliputi perawatan diri, pekerjaan, studi, kegiatan rumah tangga, kegiatan komunitas, dan kegiatan sosial. Terapis okupasi dapat membantu memodifikasi kegiatan atau lingkungan untuk memungkinkan partisipasi serta memberikan peralatan, strategi, dan anjuran adaptasi, terutama saat terdapat keterbatasan dalam penggunaan lengan/tangan yang memengaruhi kegiatan sehari-hari. Mereka juga dapat memberikan terapi kognitif dan perilaku. AHLI PATOLOGI WICARA/TERAPIS WICARA/TERAPIS WICARA DAN BAHASA Tenaga profesional ini membantu orang berkomunikasi dengan efektif serta menelan dan makan dengan aman dan efisien. Mereka memberikan terapi dan strategi untuk membantu orang mengucapkan pelafalan yang tepat, berartikulasi dengan sesuai, berkomunikasi melalui kata-kata lisan dan tertulis, serta memahami bahasa tertulis, lisan, dan augmentatif. PSIKOLOG Psikolog memberikan penilaian dan intervensi untuk mengatasi kesulitan-kesulitan belajar, perilaku, keterampilan sosial, dan gangguan emosi. PROSTETIS/ORTOTIS Prostetis dan ortotis menyediakan layanan prostetik dan ortotik serta alat mobilitas lain yang bertujuan meningkatkan fungsi pada orang dengan hambatan fungsi fisik. Ortosis adalah alat eksternal yang digunakan untuk melindungi, mendukung, memperkuat, atau meningkatkan fungsi bagian tubuh. Prostesis adalah pengganti buatan untuk suatu bagian tubuh. 101Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas Layanan apa yang dapat diberikan? Layanan rehabilitasi meliputi evaluasi dan diagnosis, intervensi terapeutik, anjuran dan pemberian alat bantu, dan modifikasi lingkungan. 1. Evaluasi dan diagnosis Penilaian melalui evaluasi (misalnya, lini dasar fungsi dan penilaian kesehatan, penilaian neurologis, atau penilaian postur) dan pemeriksaan diagnosis (misalnya, analisis cara jalan dan gerakan, studi elektromiogram dan konduksi saraf, ultrasonografi muskuloskeletal) memberikan temuan objektif untuk rencana intervensi terarah. 2. Intervensi terapeutik Tujuan intervensi terapeutik adalah meningkatkan, mendorong, atau mengembangkan kemandirian fungsional. Terapi berkenaan dengan mengembalikan dan mengompensasi penurunan fungsi dan mencegah atau memperlambat perburukan fungsi di area apa pun dalam hidup seseorang (1), seperti mobilitas, komunikasi, mandi, menggunakan toilet, berpakaian, makan, belajar, atau bekerja. Untuk anak-anak dengan keterlambatan atau disabilitas perkembangan, terapi dapat dideskripsikan sebagai “intervensi dini” dan bertujuan mendorong perkembangan dalam segala area (gerakan, komunikasi, kognisi, keterampilan sosial) dan mencegah hambatan fungsi jangka panjang atau disabilitas. Tindakan-tindakan terapi, yang umumnya diberikan oleh tenaga profesional yang disebutkan di Kotak 1 meliputi: • latihan dan kegiatan untuk mengatasi hambatan dan meningkatkan fungsi • pelatihan dan anjuran tentang strategi-strategi modifikasi, korektif, atau kompensasi (berbagai cara berbeda menjalankan kegiatan) • edukasi dan dukungan bagi keluarga dan pendamping • dukungan dan konseling • anjuran tentang modifikasi lingkungan • dukungan untuk penyediaan dan penggunaan alat bantu. PETUGAS LAYANAN SOSIAL Petugas layanan sosial bekerja dengan individu atau kelompok (seperti rumah tangga, komunitas) untuk meningkatkan atau mengembalikan kesejahteraan mereka atau mengatasi isu-isu masyarakat yang berdampak pada kesejahteraan atau menciptakan ketidakmerataan. Petugas layanan sosial menjalankan peran dalam pekerjaan sosial terkait individu (casework), konseling, advokasi, pelibatan komunitas, dan tindakan sosial untuk mengatasi isu-isu di tingkat individu dan masyarakat. 102 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3. Alat bantu Alat bantu mencakup benda-benda atau peralatan yang dirancang atau diadaptasi untuk membantu orang dengan hambatan fungsi menjalankan tugas tertentu dengan aman dan semandiri mungkin serta meningkatkan partisipasi dalam kegiatan sehari-hari. Alat bantu dapat digunakan untuk orang yang mengalami kondisi kesehatan sementara (misalnya, setelah operasi penggantian pinggul) atau kondisi kesehatan jangka panjang (misalnya, kehilangan anggota gerak). Ada berbagai jenis alat bantu untuk membantu orang menjalankan berbagai kegiatan. 4. Modifikasi lingkungan Modifikasi lingkungan di rumah, sekolah, komunitas, atau lingkungan kerja mungkin perlu dilakukan untuk meningkatkan kemandirian fungsional dan keamanan orang dengan hambatan fungsi jangka panjang atau disabilitas. Sering kali, modifikasi lingkungan ini dilakukan dengan dipandu oleh terapis okupasi. Terdapat banyak jenis modifikasi lingkungan yang berbeda sesuai kebutuhan individu dan lingkungan mereka. Modifikasi lingkungan dapat meliputi memasang jalur landai atau lift sebagai pengganti tangga, memasang pegangan tangan, memperlebar pintu, mengadaptasi toilet atau kamar mandi, dan memasang garis taktil untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan. Modifikasi lingkungan juga dapat meliputi fleksibilitas pengelola dalam mempertimbangkan lokasi di mana kegiatan sehari-hari dijalankan untuk mengoptimalisasi kemandirian. ALAT BANTU MOBILITAS Membantu orang berjalan atau bergerak ALAT BANTU POSISI TUBUH Menyokong orang dalam posisi berbaring, duduk, atau berdiri untuk memungkinkan kegiatan fungsional atau mencegah kecacatan. ALAT BANTU KEGIATAN SEHARI-HARI Membantu orang menjalankan kegiatan perawatan diri, seperti menggunakan toilet, mandi, berpakaian, dan makan. ALAT BANTU PENGLIHATAN Membantu orang melihat atau mengurangi dampak fungsional hambatan fungsi penglihatan. ALAT KOMUNIKASI Menyediakan cara lain berkomunikasi untuk orang yang mengalami kesulitan wicara dan bahasa. ALAT BANTU PENDENGARAN Membantu orang dengan hambatan fungsi pendengaran berkomunikasi dan berinteraksi. 103Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas 6.4 STUDI KASUS: LAYANAN REHABILITASI KELILING FIJI – CERITA ELENOA Pemerintah Fiji merupakan satu-satunya pemerintah di Kawasan Pasifik yang menyediakan layanan rehabilitasi keliling, yang melayani orang dengan hambatan fisik di berbagai komunitas di seluruh negara tersebut. Tim ini dipimpin oleh seorang dokter rehabilitasi dan terdiri dari seorang perawat, asisten rehabilitasi komunitas, serta prostetis dan ortotis. Staf ini bermarkas di National Rehabilitation Hospital di Suva, satu dari lima rumah sakit rujukan di Fiji dan satu-satunya rumah sakit yang menawarkan layanan rehabilitasi. National Rehabilitation Hospital telah menawarkan layanan rehabilitasi selama beberapa dekade, termasuk pengobatan rehabilitasi, fisioterapi, serta prostetik dan ortotik kepada pasien rawat inap maupun rawat jalan dengan disabilitas fisik dan neurologis. Pasien-pasien ini meliputi orang dengan cedera tulang belakang, pasien strok, orang dengan amputasi, serta kasus-kasus ortopedis, neurologis, dan geriatrik. Namun, beberapa isu menghambat akses ke National Rehabilitation Hospital. Fiji adalah sebuah negara kepulauan, dan populasinya tersebar di lebih dari 200 pulai; perjalanan ke rumah sakit ini sulit dan membutuhkan biaya besar. Selain itu, National Rehabilitation Hospital hanya memiliki tempat tidur dalam jumlah terbatas. Pada tahun 2012, staf National Rehabilitation Hospital mulai aktif mengidentifikasi pasien rawat inap dengan cedera tulang punggung yang membutuhkan bantuan rehabilitasi berkelanjutan di rumah mereka. Karena itu, dibentuk layanan rehabilitasi keliling. Tim yang awalnya terdiri dari dokter rehabilitasi, perawat, dan asisten rehabilitasi komunitas membuka klinik setengah hari di fasyankes-fasyankes untuk klien dengan cedera tulang belakang, sedangkan dalam setengah hari lainnya mereka melakukan kunjungan ke rumah-rumah klien yang tidak dapat datang ke klinik. Pada tahun 2014, petugas prostetis dan ortotis rumah sakit ini bergabung dengan tim layanan rehabilitasi keliling, sehingga tim ini dapat mulai mengunjungi orang-orang dengan amputasi. Sekarang, tim layanan rehabilitasi keliling diperkuat dengan staf di National Rehabilitation Hospital menjadi tim penjangkauan keliling. Secara umum tim ini terdiri dari: • dokter rehabilitasi, yang memimpin kunjungan penjangkauan dan memantau kondisi kesehatan seperti diabetes serta memberikan resep dan menyediakan obat • petugas prostetis dan ortotis, yang menilai pasien yang membutuhkan alat prostetik dan ortotik di rumahnya dan kemudian berkunjung membawa alat-alat yang dapat disesuaikan selama kunjungan; petugas prostetis dan ortotis membawa peralatan untuk menyesuaikan alat-alat yang sudah ada tetapi membutuhkan modifikasi • perawat, yang bertanggung jawab memeriksa gula darah dan tekanan darah, memberikan obat, serta menulis rekam pasien • teknisi, yang menindaklanjuti kunjungan untuk mendukung penyesuaian kursi roda • asisten rehabilitasi komunitas, yang memberikan anjuran dan dukungan tentang penyesuaian dan penggunaan alat-alat bantu, termasuk kursi roda, kruk, dan tongkat jalan serta memberikan anjuran tentang latihan rehabilitasi dan pengelolaan kegiatan sehari- hari. Tim juga dilengkapi dengan perawat lokal (kota/komunitas), fisioterapis, dan/atau asisten rehabilitasi komunitas dari fasyankes setempat jika tersedia. 104 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Kunjungan penjangkauan memungkinkan tindak lanjut dengan mantan-mantan pasien National Rehabilitation Hospital, tindak lanjut pada klien penjangkauan yang ada, dan penyediaan layanan rehabilitasi kepada klien yang belum pernah mendapatkan layanan seperti ini sebelumnya. Terkadang, klien baru akan dirujuk ke National Rehabilitation Hospital untuk dirawat inap, tetapi pada sebagian besar kasus mereka mendapatkan layanan di rumah. Layanan rehabilitasi keliling mengidentifikasi klien yang membutuhkan alat bantu, seperti kursi roda, kruk, dan kerangka atau tongkat jalan serta bekerja sama dengan Spinal Injuries Association Fiji, sebuah OPD yang berada di Suva, untuk memperoleh peralatan yang sesuai melalui toko alat bantu yang dikelolanya. Kemudian, tim ini mengunjungi klien dengan membawa alat-alat, dan teknisi yang telah dilatih penyesuaian kursi roda oleh Motivation Australia merakit dan menyesuaikan alat. Kunjungan penjangkauan baru selesai setelah dilakukannya kunjungan tindak lanjut oleh layanan rehabilitasi keliling untuk memantau efektivitas peralatan dan/atau anjuran yang diberikan serta melakukan penyesuaian yang diperlukan. Asisten rehabilitasi komunitas lokal merupakan bagian operasional terdesentralisasi yang penting dari layanan rehabilitasi keliling, yang melakukan kunjungan penjangkauan di wilayah masing- masing untuk memberikan dukungan lanjutan kepada mantan klien serta mengidentifikasi klien baru, mendukung mereka, dan merujuk mereka ke layanan rehabilitasi keliling sesuai kebutuhan. Asisten rehabilitasi komunitas yang ada merupakan bagian penting dari mekanisme rujukan dan dukungan rehabilitasi. Saat layanan rehabilitasi keliling berkunjung ke wilayah asisten rehabilitasi komunitas, mereka umumnya mendampingi tim layanan keliling dan memberikan dukungan logistik. Layanan rehabilitasi keliling ingin memperluas perannya di dalam pelayanan kesehatan Fiji dengan cara mengonsolidasi jalur rujukan serta memperluas jangkauan jalur rujukan tersebut. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI • Rehabilitation in health systems: guide for action (https://www.who.int/rehabilitation/ rehabilitation-guide-for-action/en/). • Daftar Priority Assistive Products (https://www.who.int/phi/implementation/assistive_ technology/EMP_PHI_2016.01/en/). 105Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas Cerita Elenoa Elenoa, seorang ibu tunggal dari tiga anak dewasa, tinggal di area pinggiran kota sekitar satu jam dari Suva. Elenoa didiagnosis menderita diabetes pada tahun 2009 dan menjalani amputasi salah satu kaki di bawah lutut pada tahun 2010 di Colonial War Hospital. Ia pulang dari rumah sakit tersebut dengan kursi roda. Pada tahun 2013, asisten rehabilitasi komunitas setempat di daerah Elenoa bertemu dengannya dan mulai mengunjungi rumahnya. Pada tahun 2014, ia dirujuk ke National Rehabilitation Hospital, di mana ia belajar menggunakan kruk sebagai pasien rawat jalan. Namun, di rumah ia tetap menggunakan kursi roda. Karena lingkungan terbangun yang tidak aksesibel di komunitasnya – seperti jalur pejalan kaki, toko, dan bus dengan anak tangga dan pintu yang sempit – Elenoa tidak dapat datang ke berbagai tempat yang ia ingin kunjungi. Alhasil, ia banyak menghabiskan waktu di rumah dan bergantung pada anak-anaknya. Layanan rehabilitasi keliling mengunjungi Elenoa di rumahnya dan membantunya berlatih menggunakan kruk, sampai suatu hari mereka berkunjung tetapi Elenoa tidak lagi ada di rumahnya. Mereka menelepon anak-anak Elenoa tetapi tidak dapat menemukan Elenoa. Pada suatu akhir pekan, asisten rehabilitasi komunitas dari tim layanan rehabilitasi keliling melihat anak Elenoa di pasar. Asisten ini mendekati anak Elenoa itu dan jadi mengetahui di mana Elenoa tinggal sekarang. Pada tahun 2015, tim layanan rehabilitasi keliling kembali mengunjungi Elenoa di rumahnya yang baru. Sekarang ia tinggal di lantai teratas suatu gedung dengan tangga yang sempit dan reyot dan menghabiskan sebagian besar waktunya di dalam rumah. Ia sekarang menggunakan kerangka jalan di dalam rumahnya; namun, kaki sisa amputasinya mengalami kontraktur fleksi. Elenoa dirujuk ke petugas protetis dan ortotis layanan rehabilitasi keliling. Petugas protetis dan ortotis berkunjung, bersama dengan anggota lain tim layanan rehabilitasi keliling, dan mengukur kaki Elenoa untuk dibuatkan kaki prostetik. Tim ini mengajarkan kegiatan fisik tertentu kepada Elenoa yang akan dapat mengatasi kontraktur dan meningkatkan mobilitas di sendi lututnya. Tim layanan rehabilitasi keliling memberi Elenoa sebuah kaki prostetik pada bulan Juli 2015 bersama dengan pelatihan mobilitas dan anjuran tentang perawatan kaki sisa amputasi. Pada bulan Februari 2016, tim kembali berkunjung dan menyesuaikan prostesis Elenoa. Mereka mendapati bahwa kontraktur sudah berkurang, dan mobilitas sendi telah meningkat. Pada bulan Juli 2017, tim layanan rehabilitasi keliling kembali berkunjung. Petugas prostetis dan ortotis memeriksa prostesis dan menyesuaikan soketnya, yang sebelumnya kendur seiring mengecilnya kaki sisa amputasi. Perawat mengidentifikasi titik-titik yang sakit saat ditekan dan memberikan anjuran tatalaksana luka serta perban. Sekarang, Elenoa memiliki tingkat kemandirian tertentu yang sebelumnya ia tidak duga dapat ia miliki. Dengan menggunakan prostesis dan kerangka jalan, ia dapat berjalan ke mana saja dengan mandiri, termasuk naik-turun tangga di rumahnya. Elenoa berkata, “Sekarang saya melakukan segalanya sendiri. Saya pergi ke mana saja – bahkan ke tempat pesta – ke mana saja”. 106 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENGADAKAN LAYANAN REHABILITASI DI FASILITAS PELAYANAN KESEHATAN ANDA 1. Pertimbangkan layanan rehabilitasi dasar apa yang dapat diberikan di fasyankes Anda dengan sumber daya yang ada. Layanan-layanan rehabilitasi dasar ini dapat meliputi: • mengidentifikasi kebutuhan fungsional yang belum terpenuhi terkait hambatan fungsi pada pasien yang berkunjung ke layanan kesehatan Anda • memfasilitasi rujukan ke layanan rehabilitasi spesialis. 2. Pertimbangkan pelatihan pendekatan-pendekatan rehabilitasi dasar untuk staf. a. Identifikasi dini: • identifikasi orang-orang yang berisiko tinggi mengalami hambatan fungsi; dan • ketahui tanda-tanda bahaya yang menandakan keterlambatan perkembangan atau regresi keterampilan motorik, keterampilan bahasa, respons visual, dan keterampilan psikososial. b. Penilaian medis awal. c. Edukasi pasien, pendamping, dan keluarga: • anjuran mendasar, kiat-kiat kesehatan, dan modifikasi rumah dan lingkungan. d. Mekanisme rujukan ke dan koordinasi dengan tenaga profesional spesialis, fasilitas, layanan, pemasok, dan organisasi atau asosiasi orang dengan berbagai hambatan fungsi. e. Pemantauan orang-orang berisiko tinggi. f. Penyediaan bantuan keuangan dan transportasi. Yang kemungkinan dapat menyediakan bantuan ini meliputi: • anggota staf terlatih rehabilitasi yang sudah ada • penyedia layanan rehabilitasi spesialis eksternal • OPD. 3. Lakukan pemetaan untuk menyusun daftar penyedia layanan rehabilitasi di area sekitar dan hubungi penyedia-penyedia layanan ini untuk menetapkan jalur rujukan. Instrumen di bawah – Memetakan Layanan Rehabilitasi – dapat dijadikan rujukan. 107Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas PEMETAAN LAYANAN REHABILITASI Berikut contoh pemetaan. NAMA LAYANAN DAN NARAHUBUNG UTAMA LAYANAN YANG DISEDIAKAN BIAYA CARA MERUJUK Pacific Rehabilitation Clinic • Terapi fisik • Prostetik dan ortotik Bebas biaya Tidak dibutuhkan rujukan. Hubungi 123 456 untuk membuat janji temu. 108 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 109Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan MODUL 7 LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN 110 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan Orang dengan disabilitas memiliki kebutuhan lebih besar akan informasi dan layanan kesehatan selama kedaruratan Kedaruratan dapat mencakup bencana alami (seperti gempa bumi, banjir, dan angin topan) dan juga ketidakamanan pangan, konflik bersenjata, dan situasi lain di mana orang terpaksa mengevakuasi atau melarikan diri dari rumahnya. Kedaruratan dapat meningkatkan jumlah orang dengan disabilitas akibat cedera yang dialami dalam kedaruratan atau yang memburuk karena tidak ditangani selama kedaruratan. Orang dengan disabilitas juga lebih terdampak oleh kedaruratan, di mana mereka mengalami berbagai gangguan kesehatan yang dapat meningkatkan permintaan akan layanan kesehatan, seperti: angka fatalitas yang lebih tinggi; dibandingkan orang tanpa disabilitas risiko kekerasan dan perlakuan buruk yang lebih tinggi; disabilitas yang memburuk akibat cedera baru atau terhentinya pengobatan dan layanan kesehatan. penurunan akses pendamping dan alat bantu; lebih sedikitnya peringatan tentang awal terjadinya kedaruratan (sehingga mereka menjadi lebih rentan tertinggal dalam evakuasi). Namun, meskipun kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas lebih tinggi, mereka menghadapi hambatan- hambatan besar dalam mengakses layanan kesehatan selama kedaruratan (di mana beberapa hambatan tersebut sudah ada sebelum kedaruratan, sedangkan hambatan lain timbul akibat kedaruratan tersebut). Orang dengan disabilitas umumnya tidak dilibatkan dalam perencanaan dan pelaksanaan langkah-langkah respons kedaruratan, termasuk perencanaan dan pemberian layanan kesehatan. Pasal 11 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menyatakan bahwa orang dengan disabilitas berhak mengakses layanan kesehatan (serta layanan dasar lain seperti air dan sanitasi serta tempat berlindung) dalam kedaruratan. Banyak OPD dilibatkan dalam pemberian layanan kepada orang-orang dengan disabilitas selama kedaruratan dan dapat bekerja sama dengan layanan kesehatan untuk memperkuat perencanaan dan pemberian layanan kesehatan inklusif kepada orang dengan disabilitas sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan. Tersedia beberapa instrumen yang sangat bermanfaat untuk memandu perencanaan dan pemberian layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan, seperti WHO Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health. 111Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan 7.1 LAYANAN KESEHATAN INKLUSIF KESEHATAN DALAM KEDARURATAN Orang dengan disabilitas biasanya tidak dilibatkan dalam perencanaan dan pelaksanaan respons bencana dan tindakan kesiapan bencana, seperti perencanaan dan pemberian layanan kesehatan (1, 2). Orang dengan disabilitas sering kali tidak dihitung atau diidentifikasi sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan serta jarang diajak berkonsultasi maupun terwakili dalam pengelolaan risiko kedaruratan. Pendamping dan keluarga orang dengan disabilitas dapat juga kurang memiliki pengetahuan dan informasi tentang apa yang dapat dilakukan dalam konteks kedaruratan untuk mendukung orang dengan disabilitas (2, 3). Karena itu, kebutuhan dasar dan spesifik orang dengan disabilitas – termasuk kebutuhan akan akses informasi dan layanan kesehatan – sering kali tidak diperhatikan atau terabaikan dalam kedaruratan (3). Dalam keadaan bencana dan kedaruratan lain, sumber daya untuk memberikan pelayanan kesehatan ramah disabilitas sering kali terbatas. Kedaruratan sering terjadi di negara- negara berpendapatan rendah dan menengah, di mana penyediaan layanan kesehatan sudah dibatasi oleh kurangnya sumber daya (4). Sering kali sumber daya juga terbatas dalam kedaruratan sehingga tindakan-tindakan lain untuk mendukung inklusi orang-orang dengan disabilitas dalam layanan kesehatan tidak terdukung (4); karena itu, kesiapan menjadi kuncinya. Selain itu, dalam banyak situasi kedaruratan, infrastruktur kesehatan dan rehabilitasi yang tersedia juga terbatas, yang dapat memperburuk tantangan dalam penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas (3). Jika infrastruktur layanan kesehatan dan informasi kesehatan tersedia, orang dengan disabilitas tetap mengalami hambatan sikap, fisik, dan komunikasi dalam mengakses informasi dan layanan kesehatan. Namun, seperti yang ditunjukkan dalam modul ini, banyak strategi dapat dijalankan tanpa biaya besar atau bahkan tanpa biaya sama sekali sebelum, sesudah, serta setelah kedaruratan, dan terdapat beberapa instrumen yang sangat bermanfaat untuk memandu dan memperkuat penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas selama kedaruratan. Dalam literatur, istilah kedaruratan dan konteks/situasi kemanusiaan dapat digunakan dengan arti yang sama. Modul ini menggunakan definisi WHO untuk “kedaruratan” yang tertuang dalam WHO Global Disability Action Plan (informasi di Kotak 2). KOTAK 2. DEFINISI WHO UNTUK “KEDARURATAN” (5) Kedaruratan adalah suatu jenis kejadian atau insiden yang membutuhkan tindakan, yang umumnya bersifat mendesak dan tidak rutin. Kedaruratan diakibatkan oleh bahaya alami (seperti gempa bumi, angin topan, kebakaran hutan, banjir, gelombang panas, dan kekeringan); penyakit epidemi dan pandemi; kecelakaan lalu lintas; kebakaran; bahaya kimiawi, radiologi, dan teknologi lain; ketidakamanan pangan; konflik; dan situasi- situasi seperti pertemuan massal. Kedaruratan juga dapat dipandang sebagai kedaruratan berskala besar yang menimbulkan “gangguan serius terhadap fungsi suatu komunitas atau masyarakat yang mencakup kerugian dan dampak manusia, material, ekonomi, atau lingkungan yang meluas, yang melebihi kemampuan bertahan komunitas atau masyarakat terdampak dengan sumber dayanya sendiri”. 112 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 7.2 MENGAPA BERFOKUS PADA PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN KEPADA ORANG DENGAN DISABILITAS SELAMA KEDARURATAN? Meskipun orang dengan disabilitas sering kali tidak dilibatkan dalam perencanaan dan penyediaan informasi dan layanan kesehatan dalam kedaruratan, memastikan bahwa mereka dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan penting karena alasan-alasan berikut: Orang dengan disabilitas berhak mengakses layanan kesehatan selama kedaruratan Pasal 11 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas (tentang situasi-situasi berisiko dan kedaruratan-kedaruratan kemanusiaan) menyatakan bahwa negara-negara menjalankan “segala tindakan yang diperlukan untuk memastikan perlindungan atas dan keamanan orang-orang dengan disabilitas dalam segala situasi berisiko, termasuk situasi konflik bersenjata, kedaruratan kemanusiaan, dan kejadian bencana alam” (6). Langkah-langkah ini mencakup penyediaan layanan kesehatan kepada orang-orang dengan disabilitas. Kedaruratan dapat meningkatkan jumlah orang dengan disabilitas Dalam kedaruratan, jumlah orang dengan disabilitas di masyarakat dapat meningkat (2, 3, 7, 8) akibat cedera dari runtuhnya bangunan atau struktur lain; banjir; debu; pecahan kaca; sengatan listrik dan puing-puing; serta (khususnya dalam situasi konflik) pemerkosaan, penyiksaan, dan kekerasan bersenjata. Selain itu, berbagai cedera yang dialami selama kedaruratan tidak terobati atau tidak cukup diobati (akibat terhentinya layanan-layanan esensial), yang dapat mengakibatkan semakin bertambahnya jumlah orang dengan hambatan fungsi berat dan jangka panjang (2, 9). 113Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan Orang dengan disabilitas lebih terdampak oleh kedaruratan Orang dengan disabilitas (dan terutama) orang-orang dengan disabilitas intelektual atau psikososial serta perempuan dan anak-anak dengan disabilitas lebih banyak terkena dampak kedaruratan (9). Orang dengan disabilitas dapat mengalami angka fatalitas yang lebih tinggi selama kedaruratan dibandingkan orang tanpa disabilitas. Setelah kejadian tsunami dan gempa bumi di Jepang pada tahun 2011, angka fatalitas orang dengan disabilitas yang terdaftar pada pemerintah adalah 2,06%, sedangkan populasi lain mengalami angka fatalitas 1,03% (2). Orang dengan disabilitas (khususnya perempuan dengan disabilitas (9, 10)) juga menghadapi peningkatan risiko kekerasan dan perlakuan buruk dalam kedaruratan, akibat lingkungan fisik yang lebih sulit (termasuk dalam pengungsian serta akomodasi dan layanan sementara yang tidak aman dan tidak aksesibel) dan terganggunya jaringan sosial dan jaringan pendukung lain (7). Tingkat keparahan dan/atau sifat dari hambatan fungsi seseorang dapat diperburuk akibat cedera baru yang dialami dalam kedaruratan serta terhenti atau tidak tersedianya pemberian layanan pengobatan dan kesehatan (11). Orang dengan disabilitas juga dapat semakin kesulitan mengakses alat-alat bantu dan/atau pengobatan atau tertinggal saat suatu komunitas terpaksa mengevakuasi. Selain itu, kedaruratan dapat menimbulkan kehilangan atau penurunan kapasitas pendamping yang mendukung orang dengan disabilitas, sehingga meningkatkan kerentanan orang dengan disabilitas terhadap perlakuan buruk, isolasi, atau penelantaran selama kedaruratan (1–3, 11). Orang dengan disabilitas juga sering tidak cukup dipersiapkan menghadapi kedaruratan. Orang yang buta atau mengalami hambatan fungsi penglihatan atau yang tuli atau kesulitan mendengar mungkin tidak menerima pesan-pesan peringatan dini atau tidak memahami apa yang sedang terjadi karena tidak aksesibelnya format komunikasi informasi kritis tentang kedaruratan. Peningkatan kemungkinan kematian atau perburukan disabilitas, kekerasan, dan tindak kekerasan; penurunan akses alat bantu; ketidaktersediaan atau penurunan kapasitas pendamping; dan kurangnya kesiapan terhadap kedaruratan dapat berkontribusi pada peningkatan kebutuhan orang dengan disabilitas untuk mengakses informasi dan layanan kesehatan selama kedaruratan. Namun, semakin banyak studi menunjukkan bahwa orang dengan disabilitas menghadapi hambatan-hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan selama kedaruratan. Dalam keadaan tertentu, hambatan layanan kesehatan sudah ada sebelum terjadinya kedaruratan, sedangkan hambatan-hambatan lain (seperti fasyankes yang runtuh atau rusak) merupakan hasil langsung dari kedaruratan. Handicap International menjalankan studi dalam bidang ini pada tahun 2015 (1), dan temuan-temuannya dirangkum di kotak di bawah ini. 114 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas KOTAK 3. STUDI HANDICAP INTERNATIONAL “DISABILITY IN THE HUMANITARIAN CONTEXT GLOBAL CONSULTATION” – FINDINGS ON THE IMPORTANCE OF ACCESS TO HEALTH SERVICES FOR PEOPLE WITH DISABILITY (1) Proyek penelitian ini bertujuan mengidentifikasi perubahan yang dibutuhkan untuk memperkuat respons kemanusiaan yang ramah disabilitas. Sebanyak 769 respons terkumpul dari 484 orang dengan disabilitas (termasuk 400 orang dengan disabilitas yang terdampak oleh suatu kedaruratan). 118 OPD, dan 167 organisasi kemanusiaan di seluruh dunia. Temuan-temuan utama tentang kebutuhan akan, serta penyediaan, layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan meliputi hal-hal berikut: • AKSES LAYANAN DASAR: 75% orang dengan disabilitas melaporkan tidak memadainya akses layanan dasar seperti air, penampungan, makanan, atau layanan kesehatan. • DAMPAK FISIK: 54% orang dengan disabilitas melaporkan kehilangan mobilitas dan peningkatan kebergantungan pada orang lain; 45% orang dengan disabilitas melaporkan mengalami disabilitas baru selama kedaruratan. • EFEK PSIKOLOGIS: 38% orang dengan disabilitas melaporkan stres dan/atau disorientasi psikologis. • PERLAKUAN BURUK DAN KEKERASAN: 27% orang dengan disabilitas melaporkan mengalami kekerasan fisik, psikologis, atau seksual, atau jenis kekerasan lainnya; 33% perempuan dengan disabilitas melaporkan kekerasan fisik, psikologis, seksual. • KEHILANGAN PENGOBATAN MEDIS: 21% orang dengan disabilitas melaporkan tidak ada atau kurangnya pengobatan yang sesuai selama kedaruratan (yang dapat memperburuk disabilitas, menimbulkan komplikasi, atau meningkatkan angka kematian dan kesakitan). • AKSES LAYANAN KESEHATAN: 70% orang dengan disabilitas (termasuk orang dengan hambatan fungsi baru yang didapat selama kedaruratan dan orang yang sudah mengalami disabilitas sebelum kedaruratan) melaporkan gangguan akses ini sebagai salah satu kekhawatiran yang signifikan. • HAMBATAN-HAMBATAN UTAMA LAYANAN: 30% orang dengan disabilitas tidak tahu lokasi pemberian layanan; 32% tidak tahu tahu jenis layanan apa saja yang ada; 22% melaporkan hambatan fisik aksesibilitas layanan. • EKSKLUSI ORANG DENGAN DISABILITAS DARI RESPONS KEDARURATAN: 92% responden memperkirakan bahwa orang dengan disabilitas tidak cukup dipertimbangkan dalam respons-respons kemanusiaan saat ini. • KETERLIBATAN OPD DALAM KEDARURATAN: 81% OPD melaporkan tetap menjalankan kegiatan selama krisis; 36% mengadaptasi kegiatan mereka untuk merespons perkembangan situasi; dan 29% mengembangkan kegiatan baru sebagai respons terhadap krisis. 115Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan 7.3 PERTIMBANGAN-PERTIMBANGAN UTAMA UNTUK PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN Berbagai instrumen yang memandu penyediaan layanan kesehatan untuk orang-orang dengan disabilitas selama kedaruratan telah dikembangkan oleh organisasi-organisasi internasional, termasuk WHO dan badan-badan PBB. Rangkuman singkat setiap instrumen, termasuk daftar tilik dan audit penilaian terkait di dalamnya, tersedia di akhir modul ini. Meskipun memiliki format, bahasa, dan sasaran yang berbeda-beda, instrumen-instrumen ini memiliki pertimbangan-pertimbangan utama dan area-area tindakan yang sama dan yang dipandang penting untuk pemberian layanan kesehatan kepada orang-orang dengan disabilitas dalam kedaruratan. Pertimbangan dan area tindakan ini meliputi: Pelibatan orang dengan disabilitas dan OPD Meskipun pentingnya inklusi orang dengan disabilitas dalam menyusun layanan kesehatan dan respons kedaruratan telah dipahami dengan baik, orang dengan disabilitas sering tidak dilibatkan dalam pengambilan keputusan perencanaan dan persiapan kedaruratan (1, 3, 7). Namun, banyak OPD sudah dilibatkan dalam pemberian layanan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan (1). Karena itu, OPD perlu dilibatkan dalam upaya mengidentifikasi orang-orang dengan disabilitas dan memberikan layanan kesehatan yang sesuai selama kedaruratan. Aksesibilitas fisik Hambatan fisik dalam mengakses layanan kesehatan yang dialami oleh orang dengan disabilitas sebelum terjadinya suatu kedaruratan sering kali meningkat selama suatu kedaruratan. Fasyankes mungkin rusak atau roboh, dan dalam krisis kemanusiaan, layanan kesehatan mungkin diberikan dari penampungan. Tata letak dan struktur evakuasi dan penampungan pengungsi sering kali tidak aksesibel untuk orang dengan disabilitas, sehingga mempersulit atau tidak memungkinkan orang dengan disabilitas mengakses layanan kesehatan esensial (5, 7). Jika terdapat banjir, tanah longsor, lumpur, puing-puing, serta jalan dan jalur pejalan kaki yang rusak, medan dapat menjadi sulit digunakan khususnya oleh orang dengan disabilitas. Karena itu, layanan kesehatan perlu mencoba menjangkau orang dengan disabilitas di mana mereka berada dalam suatu kedaruratan – di penampungan, rumah, atau lembaga lain. Setelah berlalunya suatu kedaruratan, pembangunan kembali dan penggantian fasilitas layanan kesehatan memberikan kesempatan untuk membangun kembali lebih baik (build back better) dan mengatasi hambatan-hambatan fisik yang ada sebelum kedaruratan untuk memfasilitasi akses orang dengan disabilitas (5). Kesempatan ini penting untuk dimanfaatkan semaksimal mungkin. Komunikasi Tingkat kesadaran orang dengan disabilitas yang rendah tentang ketersediaan layanan kesehatan juga menjadi lebih buruk selama kedaruratan. Orang dengan disabilitas sering kali tidak menerima informasi peringatan dini tentang mulai terjadinya suatu kedaruratan, prosedur evakuasi, atau di mana serta bagaimana layanan esensial (termasuk layanan kesehatan) dapat diakses selama kedaruratan. Memberlakukan mekanisme pemberian informasi tentang layanan kesehatan yang ada sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan dalam format yang aksesibel dapat membantu meningkatkan kesadaran dan penerimaan orang dengan disabilitas terhadap layanan-layanan ini (5). 116 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Sumber daya manusia Banyak penyedia layanan kesehatan memiliki pengetahuan yang terbatas tentang situasi-situasi kedaruratan yang berdampak pada orang dengan disabilitas serta kapasitas yang terbatas untuk merespons kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas sebelum, selama, dan sesudah suatu kedaruratan (3). Selain itu, perwakilan OPD mungkin tidak memiliki cukup pengalaman pengelolaan risiko kedaruratan, dan tim kedaruratan mungkin tidak cukup memiliki pengetahuan tentang hak- hak orang dengan disabilitas dan jumlah yang terbatas staf dengan keahlian merespons kebutuhan orang dengan disabilitas. Melatih penyedia layanan kesehatan untuk memberikan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan dapat dilakukan dalam pelatihan kesiapan dan respons kedaruratan atau sebagai bagian dalam pelatihan inklusi disabilitas. Namun, dalam kedaruratan sekalipun, staf layanan kesehatan dan tenaga kesehatan dapat diberi orientasi dan sensitisasi singkat untuk memprioritaskan isu-isu dan kebutuhan-kebutuhan disabilitas (3). Sistem informasi kesehatan Sebelum, selama, dan setelah kedaruratan, orang dengan disabilitas harus diidentifikasi untuk memastikan mereka dapat dijangkau untuk diberi peringatan dini tentang suatu kedaruratan serta informasi tentang akses layanan kesehatan selama kedaruratan. Untuk mengidentifikasi orang dengan disabilitas, SIK perlu menjadi inklusif disabilitas dan mencakup data tentang orang-orang dengan disabilitas yang terdisagregasi usia, gender, dan sifat disabilitas serta lokasi mereka. Sistem surveilans cedera dapat memungkinkan identifikasi cepat orang dengan disabilitas; perlu ada mekanisme pembagian data non-rahasia tentang orang dengan disabilitas dalam format yang aksesibel untuk OPD, badan pemerintah terkait, dan grup koordinasi kedaruratan. Informasi tentang jenis dan jumlah pengobatan, perawatan (termasuk alat bantu), dan dukungan yang telah atau sedang diberikan kepada orang dengan disabilitas serta alur rujukan ke layanan-layanan lain yang dibutuhkan oleh orang dengan disabilitas juga akan membantu perencanaan dan pemberian layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan (3). 117Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan 7.4 STUDI KASUS: MEMPROMOSIKAN KEAMANAN DAN PENGURANGAN RISIKO MELALUI RADIO, FILIPINA Handicap International (1) melaporkan bahwa dalam kedaruratan, 81% OPD melaporkan harus melanjutkan kegiatan-kegiatan selama krisis, 36% mengadaptasi kegiatan mereka untuk merespons perkembangan situasi, dan 29% mengembangkan kegiatan baru sebagai respons terhadap krisis. Laporan Empowerment and Participation (13) memberikan berbagai contoh praktik baik di mana orang dengan disabilitas dan OPD dilibatkan dalam respons kesiapan bencana. Studi kasus dari Filipina di bawah (diadaptasi dari laporan tersebut untuk tujuan Instrumen ini) menunjukkan bagaimana siaran radio dapat menjadi instrumen yang efektif untuk mendiseminasi pesan-pesan kepada orang dengan disabilitas tentang bencana. Fasyankes dapat menggandeng OPD dan orang dengan disabilitas untuk menentukan dan mengimplementasi strategi-strategi komunikasi untuk memastikan mereka siap menghadapi kedaruratan dan dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan yang inklusif selama dan sesudah kedaruratan. Sebuah organisasi masyarakat madani, Simon of Cyrene, melatih laki-laki dan perempuan dengan disabilitas untuk membawakan acara radio mingguan di daerah pedesaan Filipina. Melalui program ini, mereka mendiseminasikan pesan-pesan utama tentang penurunan risiko bencana dan inklusi disabilitas kepada penduduk desa. Vicente Vic Balonso adalah salah satu penyiar radio di daerah Bicol. Vic berusia 61 tahun dan merupakan seorang petugas lapangan untuk dinas pertanian Kabupaten Santo Domingo. Ia juga adalah presiden asosiasi orang dengan disabilitas di Santo Domingo, dan tahun lalu ia terpilih menjadi presiden federasi mereka, sebuah OPD yang mempromosikan pengelolaan risiko bencana yang inklusif dan hak-hak orang dengan disabilitas serta yang memberikan bantuan di 23 barangay (kecamatan) di Filipina. Hidup di tengah bahaya Vic menjelaskan bahwa komunitasnya menghadapi beberapa risiko. “Di kabupaten Santo Domingo kami, ada banyak risiko. Kami berada tepat di kaki gunung berapi Mayon, dan kami juga mengalami banyak angin topan di area ini. Melalui upaya saya dengan para petani, saya tahu bahwa para petani di daerah tinggi tinggal di kaki gunung berapi Mayon yang banyak mengalami hujan abu dan terkadang erupsi, sedangkan petani daerah rendah berada di garis pantai dan menghadapi angin topan. Di seluruh daerah kami, orang-orang menghadapi tanah longsor.” 118 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Siaran radio Melalui asosiasi Vic dengan Simon of Cyrene, ia menjalani pekerjaan tambahan sebagai penyiar radio, menyampaikan informasi tentang orang dengan disabilitas dan isu-isu terkait di Santo Domingo. “Saya senang membantu para petani untuk tidak menggunakan bahan kimia untuk ladang mereka dan menggunakan metode-metode organik. Saya juga senang membantu mencegah penyakit dan kecelakaan sehingga anggota klub orang dengan disabilitas kami tidak bertambah,” tawanya. “Kami mulai siaran ke area kami tentang berbagai topik terkait orang dengan disabilitas. Simon of Cyrene membantu mempersiapkan informasi untuk disampaikan setiap minggu. Kami melakukan siaran setiap Jumat selama satu jam. Dalam acara radio, kami membicarakan sejumlah topik terkait bencana. Kami berbicara tentang perubahan iklim, berbicara tentang peran pejabat barangay dalam bencana, dan memberikan anjuran kepada orang dengan disabilitas tentang apa yang perlu dilakukan dalam kedaruratan.” Program radio: model pengelolaan risiko bencana inklusif Vic merekomendasikan penyiaran acara radio ke area-area lain di Filipina dan tempat lainnya. “Dengan radio, Anda dapat menjangkau banyak pendengar; siaran radio perlu dilakukan – siaran radio bagus,” katanya. “Saya melihat orang-orang di komunitas saya menjadi lebih sadar setelah program radio ini dimulai.” MEMBERIKAN LAYANAN KESEHATAN KEPADA ORANG DENGAN DISABILITAS DALAM KEDARURATAN Menggunakan daftar tilik untuk mengidentifikasi potensi-potensi hambatan yang dapat dialami orang dengan disabilitas dalam mencari layanan kesehatan selama kedaruratan serta merencanakan dan memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan merupakan pendekatan yang efektif untuk memastikan terpenuhinya kebutuhan orang dengan disabilitas segera sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI • Emergency medical teams: minimum technical standards and recommendations for rehabilitation. Jenewa: World Health Organization; 2016 (http://apps.who.int/iris/ handle/10665/252809). • Minimum standard commitments to gender and diversity in emergency programming. Pilot version. Jenewa: International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies; 2015 (http://www.ifrc.org/Global/Photos/Secretariat/201505/Gender%20 Diversity%20 MSCs% 20Emergency%20Programming%20HR3.pdf). 119Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan RANGKUMAN INSTRUMEN Terdapat beberapa instrumen yang dapat diadaptasi dalam layanan kesehatan Anda untuk memastikan bahwa kebutuhan kesehatan orang-orang dengan disabilitas terpenuhi segera sebelum, selama, dan sesudah suatu kedaruratan. WHO Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health Dokumen panduan ini dirancang untuk penyedia layanan kesehatan yang bekerja di bidang pengelolaan risiko kedaruratan di tingkat lokal, nasional, atau internasional serta di dalam badan pemerintah maupun non-pemerintah. Dokumen ini merupakan dokumen panduan praktis yang singkat yang mencakup tindakan-tindakan dalam segala proses pengelolaan risiko kedaruratan, seperti penilaian risiko, pencegahan (termasuk pengurangan bahaya dan kerentanan), kesiapan, respons, pemulihan, dan rekonstruksi. Dokumen ini menjabarkan langkah-langkah minimum yang dapat diambil penyedia layanan kesehatan untuk memastikan ketersediaan dukungan dan layanan kesehatan yang sesuai untuk orang dengan disabilitas selama kedaruratan. Dokumen ini dibagi menjadi dua bagian. Bagian 1 memberikan gambaran umum dampak kedaruratan pada orang-orang dengan disabilitas dan mendeskripsikan prinsip-prinsip yang perlu dijadikan dasar tindakan praktis terkait kedaruratan. Bagian ini juga mencakup informasi dan strategi bermanfaat untuk membangun kapasitas layanan kesehatan dalam memberikan layanan kesehatan inklusif disabilitas selama suatu kedaruratan. Bagian 2 dalam dokumen panduan ini memberikan serangkaian instrumen untuk memperlengkapi layanan kesehatan dalam memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas selama suatu kedaruratan. Berikut beberapa contohnya: Lampiran 3. Instrumen penilaian kedaruratan dan penggunaannya untuk menilai disabilitas • Instrumen ini berisi serangkaian pertanyaan dalam berbagai ranah yang dapat digunakan untuk memenuhi kebutuhan orang dengan disabilitas yang belum terpenuhi selama suatu kedaruratan. Lampiran 4. Layanan kesehatan yang mendukung orang dengan disabilitas • Lampiran ini berisi sebuah daftar tilik yang mengidentifikasi layanan-layanan kesehatan utama (misalnya, layanan kesehatan umum, kesehatan anak, penyakit menular, pencegahan cedera, PTM, dan kesehatan seksual dan reproduksi) serta memberikan rekomendasi- rekomendasi tindakan untuk menyediakan layanan-layanan ini kepada orang dengan disabilitas. Lampiran 5. Membuat layanan di sektor terkait kesehatan ramah bagi orang dengan disabilitas • Lampiran ini meliputi tindakan-tindakan utama per sektor (seperti gizi dan keamanan pangan; air, sanitasi, dan higiene; perumahan dan penampungan) yang bertujuan memastikan terpenuhinya kebutuhan-kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. Lampiran 6. Disabilitas dan pengelolaan risiko kedaruratan: daftar tilik tindakan wajib per sektor kesehatan • Lampiran ini meliputi daftar tilik tindakan wajib per sektor kesehatan untuk berbagai fungsi (misalnya, kebijakan, penganggaran, sumber daya manusia, perencanaan dan koordinasi, dan pemberian layanan). Meskipun dirancang terutama untuk orang-orang yang mengoordinasikan layanan kesehatan di tingkat sektoral, daftar tilik ini juga dapat digunakan untuk fasyankes. 120 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas WHO/UNFPA guidance note on promoting the sexual and reproductive health for persons with disability Meskipun dokumen ini berfokus pada implementasi strategi-strategi peningkatan kesehatan seksual dan reproduksi orang-orang dengan disabilitas, lampiran C Rekomendasi-rekomendasi utama untuk semua aktor kemanusiaan terkait orang dengan disabilitas dalam situasi kedaruratan memberikan panduan tentang memastikan terpenuhinya kebutuhan kesehatan umum orang dengan disabilitas dalam situasi kedaruratan. Age and Disability Capacity Programme (ADCAP) minimum standards for age and disability inclusion in humanitarian action Dokumen ini memberikan serangkaian standar yang ditujukan untuk memandu rancangan, implementasi, pemantauan, dan evaluasi program-program kemanusiaan serta membangun kapasitas pelaksanaan program kemanusiaan yang ramah disabilitas, termasuk pemberian layanan kesehatan inklusif disabilitas selama kedaruratan. Standar-standar ini meliputi standar- standar utama inklusi (hal. 7) yang menjabarkan prinsip-prinsip dasar untuk merespons kebutuhan orang dengan disabilitas dalam kedaruratan. Ada juga standar-standar spesifik sektor untuk memandu penyediaan layanan kepada orang dengan disabilitas di berbagai sektor. Untuk memandu penyediaan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan, dokumen ini mencakup daftar standar kesehatan (hal. 46) serta serangkaian tindakan praktis yang dapat diterapkan untuk memastikan setiap standar terimplementasi. 121Referensi REFERENSI MODUL 1. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS – LANGKAH AWAL 1. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 2. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 3. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Jenewa: World Health Organization; 2011 (https://www.who. int/disabilities/world_report/2011/en/; diakses 7 Desember 2018). 4. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 5. Disability at a Glance 2012: strengthening the evidence base in Asia and the Pacific. Bangkok: United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific; 2012 (https://www.unescap.org/publications/disability-glance-2012-strengthening- evidence-base-asia-and-pacific; diakses 8 Desember 2018) 6. World Health Organization, Department of Reproductive Health and Research, London School of Hygiene and Tropical Medicine, South African Medical Research Council. Global and regional estimates of violence against women: prevalence and health effects of intimate partner violence and non-partner sexual violence. Jenewa: World Health Organization; 2013. 7. Takamine Y. Disability issues in East Asia: review and ways forward. Washington (DC): World Bank; 2004. 8. Siefken K, Schofield G, Schulenkorf N. Laefstael jenses: an investigation of barriers and facilitators for healthy lifestyles of women in an urban Pacific island context. J Phys Act Health. 2014;11(1):30–7. 9. Sustaining equitable human development: addressing non-communicable diseases and disability throughout the lifecourse. Jenewa: The NCD Alliance; 2013 (https://ncdalliance.org/sites/default/files/rfiles/Sustaining%20human%20development_FINAL_ web.pdf; diakses 8 Desember 2018). 10. Handicap International UK. A human right to health. What about persons with disabilities? London: Handicap International UK; 2015 (https://humanity-inclusion.org.uk/sites/uk/files/documents/files/2015-briefing-a-human-right-to-health-handicap- international.pdf; diakses 8 Desember 2018). 11. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 12. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/ pub-pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 13. MacLachlan M, Swartz, editors. Disability and international development: towards inclusive global health. New York: Springer; 2009. 14. Krahn GL, Hammond L, Turner A. A cascade of disparities: health and health care access for people with intellectual disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2006;12(1):70-82. doi:10.1002/mrdd.20098. 15. Lennox NG, Kerr M.P. Primary health care and people with an intellectual disability: the evidence base. J Intellect Disabil Res. 1997;41(Pt 5):365–72. PMID: 9373816. 16. Hanass-Hancock J, Grant C, Strode A. Disability rights in the context of HIV and AIDS: a critical review of nineteen Eastern and Southern Africa (ESA) countries. Disabil Rehabil. 2012;34(25):2184–91. doi:10.3109/09638288.2012.672541. 17. Groce NE. HIV/AIDS and people with disability. Lancet. 2003;361(9367):1401–2. doi:10.1016/S0140-6736(03)13146-7. 18. Groce NE, Yousafzai AK, Van der Maas F. HIV/AIDS and disability: differences in HIV/AIDS knowledge between deaf and hearing people in Nigeria. Disabil Rehabil. 2007;29(5):367–71. doi:10.1080/09638280600834567. 19. Dune TM. Sexuality and physical disability: exploring the barriers and solutions in healthcare. Sex Disabil. 2012;30(2):247–55. doi:10.1007/s11195-012-9262-8. 20. Frohmader C, Ortoleva S. The sexual and reproductive rights of women and girls with disabilities. Dalam: ICPD International Conference on Population and Development Beyond 2014, July 2012. 21. Stubbs D, Tawake S. Pacific sisters with disabilities: at the intersection of discrimination. Suva: United Nations Development Programme Pacific Centre; 2009. 22. Vallins N, Walji F. Research Policy Brief: Triple jeopardy: violence against women with disabilities in Cambodia. Canberra: Australian Aid; 2012. 23. Ellsberg M, Jansen HA, Heise, L. Watts H, Garcia-Moreno C; WHO Multi-country Study on Women’s Health and Domestic Violence against Women Study Team. Intimate partner violence and women’s physical and mental health in the WHO multi-country study on women’s health and domestic violence: an observational study. Lancet. 2008;371(9619):1165–72. doi:10.1016/S0140- 6736(08)60522-X. 24. Lee K, Devine A, Marco J, Zayas J, Gill-Atkinson L., Vaughan C. Sexual and reproductive health services for women with disability: a qualitative study with service providers in the Philippines. BMC Womens Health, 2015;15(1):87. doi: 0.1186/s12905-015-0244- 8. 25. The world health report 2013: research for universal health coverage. Jenewa: World Health Organization; 2013 (http://apps. who.int/iris/bitstream/10665/85761/2/9789240690837_eng.pdf; diakses 8 Desember 2018). 26. Disability and the Millennium Development Goals: a review of the MDG process and strategies for inclusion of disability issues in Millennium Development Goal efforts. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2011 (http://www.un.org/disabilities/documents/ review_of_disability_and_the_mdgs.pdf; diakses 8 Desember 2018). 27. Factsheet on persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2018 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/resources/factsheet-on-persons-with-disabilities.html; diakses 8 Desember 2018). 28. Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012. 122 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 2. MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS 1. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Jenewa: World Health Organization; 2011 (https://www. who. int/disabilities/world_report/2011/en/; diakses 7 Desember 2018). 2. Attitudinal barriers for people with disabilities. Washington (DC): National Collaborative on Workforce and Disability (NCWD)/ Youth; 2016 (http://www.ncwd-youth.info/publications/attitudinal-barriers-for-people-with-disabilities/; diakses 14 Desember 2018). 3. Maxwell J, Belser JW, David D. A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007. 4. Sustaining equitable human development: addressing non-communicable diseases and disability throughout the lifecourse. Jenewa: The NCD Alliance; 2013 (https://ncdalliance.org/sites/default/files/rfiles/Sustaining%20human%20 development_FINAL_ web.pdf; diakses 8 Desember 2018). 5. Disability and health fact sheet. Dalam: World Health Organization [situs web]. Jenewa: World Health Organization; 2018 (http:// www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/ disability-and-health; diakses 14 Desember 2018). 6. Kleinitz P, Walji F, Vichetra K, Nimul O, Mannava P. Barriers to and facilitators of health services for people with disabilities in Cambodia. Health Policy and Health Finance Knowledge Hub Working Paper Series. Melbourne: The Nossal Institute for Global Health, University of Melbourne; 2012. 7. Spratt JM. A deeper silence: the unheard experiences of women with disabilities – sexual and reproductive health and violence against women in Kiribati, Solomon Islands and Tonga. Suva: United Nations Population Fund Pacific Sub-Regional Office; 2013. 8. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 9. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 10. Frohmader C, Ortoleva S. The sexual and reproductive rights of women and girls with disabilities. Dalam: ICPD International Conference on Population and Development Beyond 2014, July 2012. 11. Health facilities for all. Making health facilities disability-inclusive: actions against barriers. Manila: World Health Organization Regional Office for the Western Pacific; 2017 (http://iris.wpro.who.int/bitstream/handle/10665.1/14331/WPR-2017-DNH-005- facilitybooklet-eng.pdf, diakses 1 Februari 2019) 12. Lee K, Devine A, Marco J, Zayas J, Gill-Atkinson L., Vaughan C. Sexual and reproductive health services for women with disability: a qualitative study with service providers in the Philippines. BMC Womens Health, 2015;15(1):87. doi:0.1186/s12905-015-0244-8. 13. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 14. World health report 2013: research for universal health coverage. Jenewa: World Health Organization; 2013 (http://apps. who.int/ iris/bitstream/10665/85761/2/9789240690837_eng.pdf; diakses 8 Desember 2018). 15. Toolkit on disability for Africa. Inclusive health services for persons with disabilities. New York: United Nations Division for Social Policy Development and United Nations Department of Economic and Social Affairs; 2016. (https://www.un.org/development/ desa/dspd/2016/11/toolkit-on-disability-for-africa-2/; diakses 9 Desember 2018). 16. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 17. Tracy J, McDonald R. Health and disability: partnerships in healthcare. J Appl Res Intellect Disabil. 2015;28(1):22–32. doi:10.1111/ jar.12135. 18. Ellsberg M, Jansen HA, Heise, L. Watts H, Garcia-Moreno C; WHO Multi-country Study on Women’s Health and Domestic Violence against Women Study Team. Intimate partner violence and women’s physical and mental health in the WHO multi-country study on women’s health and domestic violence: an observational study. Lancet. 2008;371(9619):1165–72. doi:10.1016/S0140- 6736(08)60522-X. 19. Dune TM. Sexuality and physical disability: exploring the barriers and solutions in healthcare. Sex Disabil. 2012;30(2):247–55. doi:10.1007/s11195-012-9262-8. 20. Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012. 123Referensi MODUL 3. MENGATASI HAMBATAN FISIK – MEMPROMOSIKAN DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK 1. Evans DB, Hsu J, Boerma T. Universal health coverage and universal access. Bull World Health Organ. 2013;91(8):546–A. doi:10.2471/BLT.13.125450. 2. McCoy M, de deus Gomes C, Morais JA, Soares J. Access to mainstream health and rehabilitation services for people with disability in Timor-Leste: situational analysis. Canberra: Australian Government Department of Foreign Affairs and Trade; 2013 https://www. dfat.gov.au/sites/default/files/timor-leste-access-health-rehab-services-people-disability-sit-analysis. pdf; diakses 8 Desember 2018). 3. Kleinitz P, Walji F, Vichetra K, Nimul O, Mannava P. Barriers to and facilitators of health services for people with disabilities in Cambodia. Health Policy and Health Finance Knowledge Hub Working Paper Series. Melbourne: The Nossal Institute for Global Health, University of Melbourne; 2012. 4. Kroll T, Jones GC, Kehn M, Neri MT. Barriers and strategies affecting the utilisation of primary preventive services for people with physical disabilities: a qualitative inquiry. Health Soc Care Community. 2006;14(4):284–93. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00613.x. 5. Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet. 2010;108(3):211–3. doi:10.1016/j.ijgo.2009.10.008. 6. Becker H, Stuifbergen A, Tinkle M. Reproductive health care experiences of women with physical disabilities: a qualitative study. Arch Phys Med Rehabil. 1997;78(12 Suppl 5):S26–33. PMID: 9422004. 7. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 8. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 9. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 10. Centre for Universal Design. The principles of universal design [rujukan cepat]. Raleigh: North Carolina State University; 1997 (https://projects.ncsu.edu/design/cud/pubs_p/docs/poster.pdf; diakses 14 Desember 2018). 11. Accessibility design guide: universal design principles for Australia’s aid program. Canberra: Australian Agency for International Development; 2013 (http://dfat.gov.au/about-us/publications/Pages/accessibility-design-guide-universal-design-principles-for- australia-s-aid-program.aspx; diakses 8 Desember 2018). 124 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 4. HAMBATAN KOMUNIKASI – MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 1. Common barriers to participation experienced by people with disabilities. Dalam: Centers for Disease Control and Prevention [situs web]. Atlanta: Centers for Disease Control and Prevention; 2018 (https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/disability- barriers.html; diakses 9 Desember 2018). 2. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 3. Sustaining equitable human development: addressing non-communicable diseases and disability throughout the lifecourse. Jenewa: The NCD Alliance; 2013 (https://ncdalliance.org/sites/default/files/rfiles/Sustaining%20human%20 development_FINAL_ web.pdf; diakses 8 Desember 2018). 4. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 5. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 6. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 7. Spratt JM. A deeper silence: the unheard experiences of women with disabilities – sexual and reproductive health and violence against women in Kiribati, Solomon Islands and Tonga. Suva: United Nations Population Fund Pacific Sub-Regional Office; 2013. 8. A handbook on best practices regarding HIV and AIDS for people with disabilities: services, policy advocacy, programming. Nairobi: Voluntary Service Overseas (VSO) and Liverpool VCT Care and Treatment; 2009. 9. Johnson K, Strong R, Hillier L, Pitts M. Screened out! Women with disabilities and cervical screening. Victoria: PapScreen Victoria and the Cancer Council Victoria; 2002 (http://www.papscreen.org.au/downloads/research_eval/screened_out. pdf; diakses 9 Desember 2018). 10. Toolkit on disability for Africa. Inclusive health services for persons with disabilities. New York: United Nations Division for Social Policy Development and United Nations Department of Economic and Social Affairs; 2016. (https://www.un.org/development/ desa/dspd/2016/11/toolkit-on-disability-for-africa-2/; diakses 9 Desember 2018). 11. de Silva de Alwis R, in collaboration with the Secretariat for the Convention on the Rights of Persons with Disabilities of the United Nations Department of Economic and Social Affairs and the United Nations Population Fund. Disability rights, gender, and development: a resource tool for action. Wellesley: Wellesley Centers for Women; 2008 (http://www.un.org/disabilities/ documents/Publication/UNWCW%20MANUAL.pdf; diakses 9 Desember 2018). 12. Kleinitz P, Walji F, Vichetra K, Nimul O, Mannava P. Barriers to and facilitators of health services for people with disabilities in Cambodia. Health Policy and Health Finance Knowledge Hub Working Paper Series. Melbourne: The Nossal Institute for Global Health, University of Melbourne; 2012. 13. Disability, livelihood and poverty in Asia and the Pacific: an executive summary of research findings. Bangkok: United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific; 2012. 14. Rimmer JH, Vanderbom KA, Bandini LG, Drum CE, Luken K, Suarez-Balcazar Y, et al. GRAIDs: a framework for closing the gap in the availability of health promotion programs and interventions for people with disabilities. Implement Sci. 2014;9(1):100. doi: 10.1186/s13012-014-0100-5. 15. Becker H, Stuifbergen A, Tinkle M. Reproductive health care experiences of women with physical disabilities: a qualitative study. Arch Phys Med Rehabil. 1997;78(12 Suppl 5):S26–33. PMID: 9422004. 16. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 17. Lin L.P, Lin JD, Chu CM, Chen LM. Caregiver attitudes to gynaecological health of women with intellectual disability. 2011. J Intellect Dev Disabil. 2011;36(3):149–55. doi:10.3109/13668250.2011.599316. 18. Maxwell J, Belser JW, David D. A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007. 19. Fiduccia BM. Multiplying choices: improving access to reproductive health services for women with disabilities. Berkeley: Berkeley Planning Associates; 1997. 20. Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012. 21. Leibowitz RQ. Sexual rehabilitation services after spinal cord injury: what do women want? Sex Disab. 2005;23(2):81–107. https:// doi.org/10.1007/s11195-005-4671-6. 22. Lennox NG, Kerr M.P. Primary health care and people with an intellectual disability: the evidence base. J Intellect Disabil Res. 1997;41(Pt 5):365–72. PMID: 9373816. 23. Groce NE. HIV/AIDS and people with disability. Lancet. 2003;361(9367):1401–2. doi:10.1016/S0140-6736(03)13146-7. 24. Groce NE, Rohleder P, Eide AH, MacLachlan M, Mall S, Swartz L. HIV issues and people with disabilities: a review and agenda for research. Soc Sci Med. 2013;77(1): 31–40. doi:10.1016/j.socscimed.2012.10.024. 25. D’Eath M, Sixsmith J, Cannon R, Kelly L. The experience of people with disabilities in accessing health services in Ireland: do inequalities exist? Galway: Centre for Health Promotion Studies, National University of Ireland; 2005. 26. Devine A, Ignacio R, Prenter K, Temminghoff L, Gill-Atkinson L, Zayas J, et al. “Freedom to go where I want”: improving access to sexual and reproductive health for women with disabilities in the Philippines. Reprod Health Matters. 2017;25(50):55-65. doi:10.10 80/09688080.2017.1319732. 27. Living safer sexual lives: respectful relationships. Metropolitan West evaluation. Dalam: Cohealth.org [situs web]. Melton: Cohealth; 2018 (https://www.slrr.com.au/wp-content/uploads/2018/07/Cohealth-Evaluation-2016.pdf; diakses 15 December 2018). 28. Inclusion made easy in eye health programs: disability inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012 https://www.cbm.org/article/downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf; diakses 9 Desember 2018). 125Referensi MODUL 5. SISTEM INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI 1. Health Information Systems Strengthening Resource Center. Dalam: Measure Evaluation [situs web]. Chapel Hill: Carolina Population Center, University of North Carolina at Chapel Hill; 2018. (https://www.measureevaluation.org/his-strengthening- resource-center/his-definitions, diakses 14 Desember 2018). 2. Improving data quality – a guide for developing countries. Manila: World Health Organization Regional Office for the Western Pacific; 2003 https://apps.who.int/iris/handle/10665/206974/; diakses 14 Desember 2018). 3. Plan International Australia, CBM Australia & Nossal Institute for Global Health. Practice note: Collecting and using data on disability to inform inclusive development. Melbourne: Nossal Institute for Global Health; 2015. 4. McCoy M, de deus Gomes C, Morais JA, Soares J. Access to mainstream health and rehabilitation services for people with disability in Timor-Leste: situational analysis. Canberra: Australian Government Department of Foreign Affairs and Trade; 2013 https://www. dfat.gov.au/sites/default/files/timor-leste-access-health-rehab-services-people-disability-sit-analysis. pdf; diakses 8 Desember 2018). 5. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 6. Washington Group. Short set of questions on disability. Dalam: National Center for Health Statistics [situs web]. Atlanta: Centers for Disease Control and Prevention; 2015 http://www.washingtongroup-disability.com/wp-content/uploads/2016/01/The- Washington-Group-Short-Set-of-Questions-on-Disability.pdf; diakses 15 December 2018). 7. Jenkin E, Wilson E, Murfitt K, Clarke M, Campain R, Stockman L. Inclusive practice for research with children with disability: a guide. Melbourne: Deakin University; 2015. 8. Community-based rehabilitation: CBR guidelines – Introductory booklet. Jenewa: World Health Organization; 2010. 9. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 10. Inclusion made easy in eye health programs: disability inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012 https://www.cbm.org/article/downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf; diakses 9 Desember 2018). 11. European Commission. Guideline for the use of indicators in country performance assessment, December 2002 (https://ec.europa. eu/europeaid/sites/devco/files/methodology-indicators-in-country-performance-assessment-200212_en_2. pdf; diakses 9 Januari 2019). MODUL 6. REHABILITASI DAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 1. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Jenewa: World Health Organization; 2011 (https://www. who. int/disabilities/world_report/2011/en/; diakses 7 Desember 2018). 2. Krug E, Cieza A. Strengthening health systems to provide rehabilitation services. Bull World Health Organ. 2017;95(3):167. doi:10.2471/BLT.17.191809. 3. Gargett AL, Llewellyn G, Short S, Kleinitz P. Identifying rehabilitation workforce strengths, concerns and needs: a case study from the Pacific Islands. Disability, CBR & Inclusive Development. 2016:27(2) (https://doi.org/10.5463/dcid.v27i2.520; diakses 7 Desember 2018). 4. Rehabilitation in health systems. Jenewa: World Health Organization; 2017 (https://www.who.int/disabilities/rehabilitation_ health_systems/en/; diakses 7 Desember 2018). 5. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 6. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 7. Community-based rehabilitation: CBR guidelines – health component. Jenewa: World Health Organization; 2010 (http://apps.who. int/iris/bitstream/handle/10665/44405/9789241548052_health_eng.pdf; diakses 7 Desember 2018). 126 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 7. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN 1. Disability in humanitarian context: views from affected people and field organisations. Lyon: Handicap International; 2015. 2. Emergency medical teams: minimum technical standards and recommendations for rehabilitation. Jenewa: World Health Organization; 2016 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/252809; diakses 15 December 2018). 3. Guidance note on disability and emergency risk management for health. Jenewa: World Health Organization; 2013. 4. Mirza M. Disability-Inclusive healthcare in humanitarian camps: pushing the boundaries of disability studies and global health. DGS. 2005;2(1):479–500. 5. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 6. Convention the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa- Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html; diakses 7 Desember 2018). 7. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 8. American Red Cross. Preparing for disaster with people with disabilities and other special needs. Jessup: Federal Emergency Management Agency (FEMA); 2004 (https://www.redcross.org/content/dam/redcross/atg/PDF_s/Preparedness___Disaster_ Recovery/General_Preparedness___Recovery/Home/A4497.pdf; diakses 15 December 2018). 9. Disability inclusion and disaster management. Carlton: Australian Red Cross; 2015. 10. Frohmader C, Ortoleva S. The sexual and reproductive rights of women and girls with disabilities. Dalam: ICPD International Conference on Population and Development Beyond 2014, July 2012. 11. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 12. Disabilities among refugees and conflict-affected populations. Resource kit for fieldworkers. New York: Women’s Refugee Commission; 2008. 13. Empowerment and participation: good practices from South & South-East Asia in disability inclusive disaster risk management. Lyon: Handicap International; 2014 (https://www.preventionweb.net/publications/view/38358; diakses 9 Januari 2019).

RegionPacificWestern Organization World Health

INSTRUMEN LAYANAN KESEHATAN INKLUSIF-DISABILITAS Sumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat

INSTRUMEN LAYANAN KESEHATAN INKLUSIF-DISABILITAS Sumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat © World Health Organization 2020 ISBN 978-92-9021-106-8 Sebagian hak dilindungi. Karya ini tersedia berdasarkan lisensi Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 IGO (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Berdasarkan ketentuan lisensi ini, Anda dapat menyalin, mendistribusikan kembali, dan menyesuaikan karya ini untuk tujuan bukan komersial, dengan ketentuan karya ini dikutip dengan tepat, seperti yang ditunjukkan di bawah. Dalam setiap penggunaan karya ini, tidak boleh ada kesan bahwa WHO mendukung organisasi, produk, atau layanan apa pun. Penggunaan logo WHO tidak diizinkan. Jika Anda menyesuaikan karya ini, Anda harus mendapatkan lisensi atas karya Anda berdasarkan lisensi Creative Commons yang sama atau setara. Jika Anda menerjemahkan karya ini, Anda harus menambahkan pernyataan berikut serta kutipan yang dianjurkan: “Terjemahan ini tidak dibuat oleh World Health Organization (WHO). WHO tidak bertanggung jawab atas isi atau keakuratan terjemahan ini. Edisi bahasa Inggris yang asli adalah edisi yang mengikat dan otentik”. Terjemahan dalam bahasa Indonesia ini dibuat oleh Kantor WHO Negara Indonesia. Mediasi apa pun terkait sengketa yang timbul berdasarkan lisensi ini dijalankan sesuai dengan peraturan mediasi World Intellectual Property Organization. Kutipan yang dianjurkan. Instrumen layanan kesehatan inklusif-disabilitas: sumber daya untuk fasilitas pela-yanan kesehatan di Kawasan Pasifik Barat. New Delhi: World Health Organization, Regional Office for South-East Asia; 2020. Lisensi: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Data Cataloguing-in-Publication (CIP). 1. Orang dengan disabilitas. 2. Fasilitas pelayanan kesehatan. 3. Layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. I. World Health Organization Regional Office for South-East Asia (Klasifikasi NLM: WA300.1) Penjualan, hak, dan lisensi. Untuk membeli publikasi WHO, kunjungi http://apps.who.int/bookorders. Untuk menyerahkan permohonan penggunaan komersial dan pertanyaan tentang hak dan lisensi, kunjungi http://www.who.int/about/licensing. Material pihak ketiga. Jika Anda ingin menggunakan ulang material dari karya ini yang diatribusikan kepada suatu pihak ketiga, seperti tabel, grafik, atau gambar, adalah tanggung jawab Anda untuk menentukan apakah izin diperlukan untuk penggunaan ulang tersebut dan mendapatkan izin dari pemegang hak cipta. Risiko klaim akibat pelanggaran komponen apa pun milik pihak ketiga di dalam karya ini ada pada pengguna. Pernyataan pembatasan umum. Sebutan yang digunakan dan presentasi material di dalam publikasi ini tidak berarti pernyataan opini apa pun juga dari WHO tentang status legal negara, wilayah, kota, atau daerah apa pun atau pemerintahnya, atau terkait dengan pembatasan perbatasan atau batas wilayahnya. Garis titik-titik dan putus-putus pada peta merupakan perkiraan garis batas yang belum tentu disepakati penuh. Penyebutan perusahaan apa pun atau produk pabrik apa pun secara spesifik tidak berarti bahwa perusahaan atau produk tersebut didukung atau dianjurkan oleh WHO lebih dari perusahaan atau pabrik lain yang serupa yang tidak disebutkan. Selain kesalahan dan kelalaian, nama produk dengan hak milik dibedakan dengan huruf besar di awal. World Health Organization telah mengambil semua langkah pencegahan wajar untuk memverifikasi informasi dalam dokumen ini. Namun, materi publikasi ini didistribusikan tanpa jaminan apa pun, yang bersifat tegas maupun tersirat. Tanggung jawab interpretasi dan penggunaan materi ini ada pada pembaca. Dalam keadaan apa pun World Health Organization tidak bertanggung jawab atas kerugian yang timbul dari penggunaan materi ini. Kredit foto: © WHO/ Yoshi Shimizu, halaman 1, 6, 22, 43, 54, 68, 75, 76, 80, 81, 89, 94, 95, 98, 108, 109, dan 112, © WHO/Gato Borrero, halaman 25, © WHO/Yikun Wang, halaman 40, © WHO/Alfred Mendoza, halaman 55, © WHO/Vince Arcilla, halaman 61, © WHO/Jonathan Passmore, halaman 116, dan W-DARE, halaman 32. x Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Daftar Isi Ucapan terima kasih ................................................................................................................................ xv Pengantar ................................................................................................................................................... xvi Ikhtisar instrumen .................................................................................................................................... xviii Modul 1. Layanan kesehatan ramah disabilitas – Langkah awal ................................................. 1 Pesan utama ......................................................................................................................................... 2 1.1 Apa itu disabilitas? ....................................................................................................................... 3 1.2 Mengapa penting bagi layanan kesehatan Anda untuk menjadi iknlusif bagi orang dengan disabilitas? ....................................................................................................................... 5 1.3 Orang dengan disabilitas menghadapi hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan ....................................................................................................................................... 10 1.4 Penyediaan layanan kesehatan yang aksesibel kepada orang dengan disabilitas bermanfaat bagi seluruh masyarakat ...................................................................................... 12 1.5 Prinsip-prinsip dasar inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan .................................. 13 1.6 Studi kasus: mempromosikan layanan kesehatan ramah disabilitas, Kamboja .............. 15 Tempat memulai mengembangkan layanan kesehatan ramah disabilitas ....................... 16 Catatan panduan: bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas ........................................................................................................................................ 17 Daftar tilik: Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif ............................................................................................................................................. 19 Modul 2. Mempromosikan sikap ramah disabilitas ......................................................................... 22 Pesan utama ......................................................................................................................................... 23 2.1 Sikap sebagai hambatan layanan kesehatan .......................................................................... 24 2.2 Apa saja hambatan sikap di fasilitas pelayanan kesehatan yang paling umum dilaporkan? .................................................................................................................................... 26 2.3 Bagaimana hambatan sikap dalam penyediaan layanan kesehatan dapat diatasi? ....... 28 2.4 Studi kasus: Intervensi sisi hulu untuk meningkatkan akses layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dengan disabilitas di Filipina: Program W-DARE ........................................................................................................................................... 31 Mempromosikan sikap ramah disabilitas dalam layanan kesehatan Anda ...................... 34 Daftar tilik: kajian kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas ........................................................................................................................................ 36 Templat kebijakan: kebijakan akses dan inklusi disabilitas ................................................. 38 Sumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat Modul 3. Mengatasi hambatan fisik – mempromosikan desain universal dan akomodasi layak ........................................................................................................................................................... 40 Pesan utama ......................................................................................................................................... 41 3.1 Apa saja hambatan fisik dalam penyediaan layanan kesehatan? ....................................... 42 3.2 Desain universal dan akomodasi layak .................................................................................... 44 3.3 Membuat layanan kesehatan aksesibel: Strategi hemat biaya ............................................ 46 3.4 Studi kasus: Bangunan aksesibel meningkatkan akses layanan kesehatan mata untuk orang dengan disabilitas di Fiji ....................................................................................... 47 Mengatasi hambatan fisik akses layanan kesehatan di fasilitas Anda .............................. 48 Daftar tilik: audit aksesibilitas fisik ........................................................................................... 50 Modul 4. Hambatan komunikasi – menyediakan informasi kesehatan ramah disabilitas ..... 55 Pesan utama ......................................................................................................................................... 56 4.1 Apa saja hambatan komunikasi dalam penyediaan informasi dan layanan kesehatan? ..................................................................................................................................... 57 4.2 Apa saja contoh strategi utama penyediaan informasi kesehatan inklusif kesehatan? ..................................................................................................................................... 59 4.3 Studi kasus: Komunikasi inklusif dalam pelayanan kesehatan mata, Indonesia ............. 62 Menyediakan informasi kesehatan ramah disabilitas di fasilitas Anda ............................. 63 Daftar tilik: Audit aksesibilitas informasi untuk memberikan informasi kesehatan ramah disabilitas ........................................................................................................................... 65 Catatan praktik: Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi .......... 69 Modul 5. Sistem informasi kesehatan ramah disabilitas untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi .............................................................................................................................................. 76 Pesan utama ......................................................................................................................................... 77 5.1 Sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas .................................................................... 78 5.2 Inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi ................................... 82 Mengimplementasi sistem informasi inklusif-disabilitas di fasilitas anda ....................... 86 Daftar tilik: Penilaian program inklusi disabilitas saat ini .................................................... 88 Catatan praktik: indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi ................................................................................................................... 89 Contoh indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi ...................................................................................................................................... 90 Catatan praktik: informasi untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi inklusif- disabilitas ........................................................................................................................................ 92 Modul 6. Rehabilitasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas ................................................. 95 Pesan utama ......................................................................................................................................... 96 6.1 Ikhtisar rehabilitasi ...................................................................................................................... 97 6.2 Hubungan antara layanan rehabilitasi dan pelayanan kesehatan ...................................... 98 6.3 Kebutuhan akan dan manfaat rehabilitasi ............................................................................... 99 6.4 Studi kasus: Layanan rehabilitasi keliling Fiji – Cerita Elenoa ............................................ 103 Mengadakan layanan rehabilitasi di fasilitas pelayanan kesehatan Anda ........................ 106 Pemetaan layanan rehabilitasi ................................................................................................... 107 Modul 7. Layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan .......................................... 109 Pesan utama ......................................................................................................................................... 110 7.1 Layanan kesehatan inklusif kesehatan dalam kedaruratan ................................................ 111 7.2 Mengapa berfokus pada penyediaan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan? ............................................................................................... 112 7.3 Pertimbangan-pertimbangan utama untuk penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan ................................................................................................... 115 7.4 Studi kasus: Mempromosikan keamanan dan pengurangan risiko melalui radio, Filipina ................................................................................................................................. 117 Memberikan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan 118 Rangkuman instrumen ................................................................................................................. 119 Referensi ................................................................................................................................................... 121 xiiiSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat UCAPAN TERIMA KASIH Instrumen Layanan Kesehatan Ramah disabilitas ini disusun oleh tim peneliti dan praktisi perkembangan dari Nossal Institute for Global Health dan Centre for Heatlh Equity di bawah Melbourne School of Population and Global Health, University of Melbourne, Australia. Penyusun utama Instrumen ini adalah Fleur Smith, Liz Gill-Atkinson, dan Cathy Vaughan. Alex Devine dan Sally Baker dilibatkan dalam merancang struktur Instrumen serta memberikan umpan balik dan revisi pada draf teks isi Instrumen ini. Liza Fitzgerald memberikan dukungan pengelolaan proyek, dan Alana Pirrone menyediakan layanan desain grafis untuk tata letak dan format Instrumen (toolkit). Kami ingin menyampaikan ucapan terima kasih kami kepada semua orang yang kontribusinya telah memungkinkan kami menghasilkan Instrumen ini. Para pemangku kepentingan dari Kawasan Pasifik Barat World Health Organization (WHO) yang mengikuti WHO Meeting on Rehabilitation as Part of the Continuum of People-centred Health Care (2016) dan Meeting on Rehabilitation in Universal Health Coverage (2017) membantu memprioritaskan cakupan dan tujuan Instrumen ini, memberikan umpan balik tentang draf garis besar dan isi modul Instrumen, serta membagikan contoh praktik-praktik yang ada yang mendukung layanan kesehatan ramah disabilitas. Sam French dari People with Disability Australia dan mitra-mitra organisasi penyandang disabilitas (OPD) di Kawasan Pasifik Barat memberikan contoh studi-studi kasus layanan kesehatan ramah disabilitas dari Kawasan. Sally Baker bekerja dengan Pacific Disability Forum untuk mengidentifikasi dan menyusun studi-studi kasus layanan kesehatan ramah disabilitas dari kawasan Pasifik. Jerome Zayas dari Inclusive Development and Empowerment Agenda (IDEA) juga memberikan studi kasus tentang layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan. Kami secara khusus mengucapkan terima kasih kepada semua perwakilan OPD yang bersumbangsih untuk Instrumen ini. Sumber daya ini dirancang dengan berkonsultasi dengan petugas WHO dari segala tingkat WHO. Penyusunan sumber daya ini didukung dengan masukan dari Darryl Barret, Mylene Rose Benigno- Escalante, dan Cheryl Ann Xavier dari Kantor WHO Kawasan Pasifik Barat; Lindsay Lee dan Pauline Kleinitz dari Kantor WHO Pusat; dan Vivath Chou dari Kantor WHO Negara Kamboja. Penyusunan Instrumen ini didukung oleh Pemerintah Australia dan WHO. Pandangan-pandangan yang disampaikan dalam publikasi ini adalah hanya milik para penulis saja dan belum tentu mencerminkan pandangan Pemerintah Australia. xiv Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PENGANTAR BAGAIMANA INSTRUMEN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DICETUSKAN? Salah satu tujuan utama WHO Global Disability Action Plan 2014–2021 adalah menghilangkan hambatan dan meningkatkan akses pada layanan-layanan dan program-program kesehatan bagi orang-orang dengan disabilitas. Instrumen Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas disusun atas permintaan Kantor World Health Organization (WHO) Kawasan Pasifik Barat sebagai sumber daya yang mendukung inklusi lebih luas orang-orang dengan disabilitas dalam layanan-layanan kesehatan di Kawasan. Kesehatan yang baik memungkinkan partisipasi dalam berbagai jenis aktivitas, termasuk pendidikan dan pekerjaan. Namun, telah jelas diketahui bahwa orang dengan disabilitas menghadapi ketidakmerataan akses layanan kesehatan, kurangnya pemenuhan kebutuhan pelayanan kesehatan, dan tingkat kesehatan yang lebih rendah dibandingkan populasi umum. Sistem kesehatan sering kali tidak cukup merespons kebutuhan pelayanan kesehatan umum maupun spesifik orang dengan disabilitas. Layanan kesehatan dapat menjadi ramah terhadap orang-orang dengan disabilitas jika hambatan yang ada diatasi dan orang-orang dengan disabilitas serta organisasi-organisasi yang mewakili dilibatkan langsung dalam perencanaan, koordinasi, pemberian, dan pemantauan layanan kesehatan. APA TUJUAN INSTRUMEN INI? Tujuan instrumen ini adalah mendukung penyedia layanan kesehatan dalam mencapai cakupan kesehatan semesta (CKS). Memastikan akses pada informasi dan layanan kesehatan, kesehatan berkualitas terbaik, dan kualitas hidup yang lebih baik untuk semua orang dengan disabilitas merupakan bagian dalam pencapaian CKS. Instrumen ini disusun khusus untuk memperkuat upaya menyediakan layanan kesehatan ramah disabilitas dan informasi kepada orang-orang dengan disabilitas di Kawasan Pasifik Barat. Namun, isi dalam Instrumen ini juga akan relevan untuk konteks-konteks lain. BAGAIMANA INSTRUMEN INI DISUSUN? Tim dari Melbourne School of Population and Global Health, University of Melbourne menyusun Instrumen ini dengan berkonsultasi dengan staf dan pemangku kepentingan Kantor WHO Kawasan, Pacific Disability Forum, People with Disability Australia, dan mitra organisasi penyandang disabilitas (OPD) mereka di Kawasan Pasifik Barat. Desk review (kajian dokumen) atas literatur dan sumber daya yang ada terkait layanan kesehatan ramah disabilitas dilakukan untuk menentukan cakupan, struktur, dan isi Instrumen. Desk review ini berfokus untuk mengidentifikasi publikasi akademik yang dikaji sejawat (peer-reviewed) maupun publikasi literatur kelabu (grey literature) dari Kawasan Pasifik barat. Namun, karena keterbatasan jumlah publikasi spesifik untuk Kawasan yang tersedia, ditambahkan publikasi dari konteks- konteks lain dengan fokus pada negara-negara berpendapatan rendah, menengah, dan tinggi. Dalam dua forum regional yang diadakan oleh Kantor WHO Kawasan, pemangku kepentingan dari Kawasan membagikan contoh-contoh praktik yang ada yang mendukung layanan kesehatan ramah disabilitas, membantu menentukan panduan yang diperlukan untuk mendukung inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan, serta memberikan umpan balik tentang garis besar dan isi modul dalam draf Instrumen. Pacific Disability Forum, People with Disability Australia, dan Inclusive Development and Empowerment Agenda juga membantu mengidentifikasi contoh-contoh layanan kesehatan ramah disabilitas dari perspektif orang dengan disabilitas dari Kawasan Pasifik Barat. xvSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat KEPADA SIAPA INSTRUMEN INI DITUJUKAN? Instrumen ini disusun terutama untuk pengelola dan staf fasilitas pelayanan kesehatan (fasyankes) dan layanan kesehatan (dengan fokus pada fasyankes primer, termasuk klinik lokal dan rumah sakit (RS) tingkat kabupaten/kota), pembuat kebijakan kesehatan, dan lembaga swadaya masyarakat (LSM) yang memberikan informasi dan layanan kesehatan kepada orang-orang dengan disabilitas. Tenaga kesehatan serta staf administrasi dan program juga disasar sebagai pembaca Instrumen ini, karena kami menyadari bahwa orang-orang yang terlibat dalam merancang dan memberikan layanan kesehatan sering kali merupakan orang-orang yang paling sesuai untuk memfasilitasi dan mendukung perubahan-perubahan praktis dalam pemberian layanan. OPD juga dapat menggunakan Instrumen ini dalam upaya mereka memperkuat pemberian informasi dan layanan kesehatan yang ramah disabilitas kepada orang-orang dengan disabilitas. BAGAIMANA CAKUPAN INSTRUMEN INI? Instrumen ini memberikan panduan praktis tentang identifikasi dan penanganan hambatan layanan kesehatan yang dialami oleh orang-orang dengan berbagai jenis disabilitas, dengan tujuan semua orang dapat sama-sama mengakses dan memperoleh manfaat dari layanan-layanan ini. Instrumen ini memiliki tujuh modul. Masing-masing modul memiliki format yang mirip dan berisi: • lembar fakta berisi pesan-pesan utama; • ikhtisar naratif singkat berisi hal-hal yang diketahui tentang isu-isu utama dan solusi- solusi yang telah teridentifikasi sesuai dengan tema masing-masing modul, dilengkapi studi-studi kasus yang mendeskripsikan contoh-contoh “praktik baik”; • perangkat instrumen – contoh dan/atau tautan, daftar tilik, audit, dan instrumen penilaian yang dapat disesuaikan dengan layanan kesehatan Anda; dan • sumber daya dan referensi informasi dan panduan lebih lanjut. xvi Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas IKHTISAR INSTRUMEN MODUL 1. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS – LANGKAH AWAL LEMBAR FAKTA Pesan-pesan utama tentang layanan kesehatan ramah disabilitas NARASI 1.1 Apa itu disabilitas? 1.2 Mengapa penting bagi layanan kesehatan anda untuk menjadi iknlusif bagi orang dengan disabilitas? 1.3 Orang dengan disabilitas menghadapi hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan 1.4 Penyediaan layanan kesehatan yang aksesibel kepada orang dengan disabilitas bermanfaat bagi seluruh masyarakat 1.5 Prinsip-prinsip dasar inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan 1.6 Studi kasus: Mempromosikan layanan kesehatan ramah disabilitas, Kamboja TINDAKAN Tempat memulai mengembangkan layanan kesehatan ramah disabilitas INSTRUMEN Catatan panduan: Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas Daftar tilik: Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif MODUL 2. MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS LEMBAR FAKTA Pesan-pesan utama tentang promosi sikap inklusif NARASI 2.1 Sikap sebagai hambatan layanan kesehatan 2.2 Apa saja hambatan sikap di fasilitas pelayanan kesehatan yang paling umum dilaporkan? 2.3 Bagaimana hambatan sikap dalam penyediaan layanan kesehatan dapat diatasi? 2.4 Studi kasus: Intervensi sisi hulu untuk meningkatkan akses layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dengan disabilitas di Filipina: Program W-DARE TINDAKAN Mempromosikan sikap ramah disabilitas dalam layanan kesehatan Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Kajian kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas Templat kebijakan: Kebijakan akses dan inklusi disabilitas xviiSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat MODUL 3. MENGATASI HAMBATAN FISIK – MEMPROMOSIKAN DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang mengatasi hambatan fisik NARASI 3.1 Apa saja hambatan fisik dalam penyediaan layanan kesehatan? 3.2 Desain universal dan akomodasi layak 3.3 Membuat layanan kesehatan aksesibel: Strategi hemat biaya 3.4 Studi kasus: Bangunan aksesibel meningkatkan akses layanan kesehatan mata untuk orang dengan disabilitas di Fiji TINDAKAN Mengatasi hambatan fisik akses layanan kesehatan di fasilitas Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Audit aksesibilitas fisik MODUL 4. HAMBATAN KOMUNIKASI – MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang penyediaan informasi kesehatan yang inklusif NARASI 4.1 Apa saja hambatan komunikasi dalam penyediaan informasi dan layanan kesehatan? 4.2 Apa saja contoh strategi utama penyediaan informasi kesehatan inklusif kesehatan? 4.3 Studi kasus: Komunikasi inklusif dalam pelayanan kesehatan mata, Indonesia TINDAKAN Menyediakan informasi kesehatan ramah disabilitas di fasilitas Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Audit aksesibilitas informasi untuk memberikan informasi kesehatan ramah disabilitas Catatan praktik: Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan xviii Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 5. SISTEM INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang sistem informasi kesehatan ramah disabilitas untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi NARASI 5.1 Sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas 5.2 Inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi TINDAKAN Mengimplementasi sistem informasi inklusif-disabilitas di fasilitas Anda INSTRUMEN Daftar tilik: Penilaian program inklusi disabilitas saat ini Catatan praktik: Indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi Catatan praktik: Informasi untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi inklusif-disabilitas MODUL 6. REHABILITASI DAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang rehabilitasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas NARASI 6.1 Ikhtisar rehabilitasi 6.2 Hubungan antara layanan rehabilitasi dan pelayanan kesehatan 6.3 Kebutuhan akan dan manfaat rehabilitasi 6.4 Studi kasus: Layanan rehabilitasi keliling Fiji – cerita Elenoa TINDAKAN Mengadakan layanan rehabilitasi di fasilitas pelayanan kesehatan Anda INSTRUMEN Pemetaan layanan rehabilitasi xixSumber Daya untuk Fasilitas Pelayanan Kesehatan di Kawasan Pasifik Barat MODUL 7. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN LEMBAR FAKTA Pesan utama tentang layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan NARASI 7.1 Layanan kesehatan inklusif kesehatan dalam kedaruratan 7.2 Mengapa berfokus pada penyediaan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan? 7.3 Pertimbangan-pertimbangan utama untuk penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan 7.4 Studi kasus: Mempromosikan keamanan dan pengurangan risiko melalui radio, Filipina TINDAKAN Memberikan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan INSTRUMEN WHO Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health WHO/UNFPA guidance note on promoting the sexual and reproductive health for persons with disability Age and Disability Capacity Programme (ADCAP) minimum standards for age and disability inclusion in humanitarian action xx Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas BAGAIMANA CARA TERBAIK MEMANFAATKAN INSTRUMEN INI? Instrumen ini ditujukan sebagai panduan yang membagikan pengetahuan dan sumber daya untuk memperkuat pemberian informasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas. Panduan ini tidak ditujukan untuk memberikan solusi-solusi yang berlaku dalam segala keadaan tanpa disesuaikan. Setiap layanan kesehatan perlu mempertimbangkan tindakan dan instrumen yang direkomendasikan serta adaptasinya untuk diimplementasi di tempat layanan. Setiap modul dimaksudkan sebagai modul yang terpisah dari satu sama lain dan berkenaan dengan suatu area spesifik penyediaan informasi dan layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas. Namun, kami merekomendasikan agar semua pembaca mulai membaca dengan Modul 1. Modul 1 memberikan fondasi untuk bagian-bagian lain dalam Instrumen ini. Modul 1 menjabarkan dasar pemikiran untuk inklusi orang dengan disabilitas dalam layanan kesehatan serta memperkenalkan konsep-konsep penting terkait disabilitas dan inklusi dalam kesehatan. Modul 1 juga mencakup dua instrumen awal. Catatan panduan Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas memberikan anjuran-anjuran praktis tentang melibatkan OPD dan orang dengan disabilitas dalam upaya meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Daftar tilik pertama, yang berjudul Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif, dirancang untuk membantu Anda memikirkan dan menilai posisi layanan Anda saat ini terkait penyediaan layanan dan informasi kesehatan yang ramah bagi orang-orang dengan disabilitas. Dengan demikian, daftar tilik ini akan membantu Anda mengidentifikasi dan memprioritaskan penggunaan modul-modul lain dalam Instrumen ini. Semua modul ini sangat penting untuk meningkatkan akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas. Namun, beberapa modul mungkin lebih dibutuhkan dalam jangka waktu dekat atau lebih berkenaan dengan permasalahan yang lebih mendesak dibandingkan modul-modul lainnya di dalam konteks Anda. Instrumen ini mencerminkan pengetahuan dan pemahaman saat ini tentang pendekatan- pendekatan yang baik dalam meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas, sehingga dapat dipandang sebagai instrumen yang masih dapat berkembang. Anda didorong untuk menyampaikan umpan balik. 1Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal MODUL 1 LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS – LANGKAH AWAL 2 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang layanan kesehatan ramah disabilitas Kondisi disabilitas ada di semua komunitas di negara-negara berpendapatan rendah, menengah, dan tinggi. 15% dari populasi dunia (sekitar 1 dari 7 orang di seluruh dunia) mengalami disabilitas Perempuan, orang usia lanjut, dan orang dalam kemiskinan lebih mungkin mengalami disabilitas. Sekitar 20% orang termiskin di negara-negara berkembang mengalami disabilitas. Semua orang akan mengalami kondisi yang berkontribusi pada disabilitas pada suatu waktu dalam hidup mereka. Orang dengan disabilitas perlu mengakses layanan kesehatan karena alasan-alasan yang sama dengan orang tanpa disabilitas. Orang dengan disabilitas juga perlu mengakses layanan kesehatan karena alasan-alasan lain terkait disabilitas. Akan tetapi, orang dengan disabilitas melaporkan berbagai hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan Di seluruh dunia, orang dengan disabilitas melaporkan bahwa sikap berprasangka dari penyedia layanan kesehatan dan perilaku diskriminatif layanan kesehatan menjadi hambatan besar terhadap pelayanan kesehatan. Penyedia layanan kesehatan juga sering tidak menyadari hak dan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas Perserikatan Bangsa-Bangsa (Pasal 25) menjunjung hak-hak orang dengan disabilitas untuk mengakses layanan kesehatan, dan begitu juga konvensi-konvensi kawasan serta kerangka-kerangka kerja Kawasan Pasifik Barat. Terdapat berbagai cara yang dapat ditempuh layanan kesehatan untuk mengatasi hambatan-hambatan akses yang dialami oleh orang dengan disabilitas, yang sering kali tidak berbiaya besar. Memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas memberikan manfaat besar bagi seluruh komunitas. 3Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.1 APA ITU DISABILITAS? Disabilitas merupakan sebuah konsep yang terus berkembang. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) WHO digunakan oleh organisasi- organisasi regional dan internasional untuk mengklasifikasi disabilitas. ICF didasarkan pada pandangan bahwa hambatan dapat menyebabkan masalah dalam fungsi seseorang dan bahwa hambatan di lingkungan dapat berarti bahwa keterbatasan fungsional akan mempersempit kegiatan dan partisipasi seseorang di komunitasnya. Semua anggota komunitas akan mengalami hambatan dengan keparahan berbeda-beda pada suatu titik dalam hidup mereka – disabilitas merupakan isu bagi semua orang. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) membantu kita memahami interaksi ini. Gbr 1. ICF WHO ICF memandang disabilitas sebagai “istilah umum untuk hambatan, keterbatasan kegiatan, dan penyempitan partisipasi, yang mengacu pada aspek-aspek negatif dalam interaksi antara seorang individu (dengan kondisi kesehatan) dan faktor kontekstual individu tersebut (faktor lingkungan dan pribadi)” (1). Definisi ICF: Hambatan = masalah fungsi atau struktur tubuh (misalnya, fisik, penglihatan, pendengaran) Keterbatasan kegiatan = kesulitan menyelesaikan aktivitas atau tindakan sehari-hari (misalnya, berjalan, makan) Penyempitan partisipasi = masalah yang mungkin dihadapi seseorang selama keterlibatannya dalam situasi-situasi kehidupan (misalnya, bersekolah, bekerja, kegiatan komunitas). Fig 1. The WHO ICF Disability is an evolving concept. The WHO International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is used by regional and international organizations to classify disability. It is based on the idea that impairments can cause problems with a person’s functioning, and that barriers in the environment can mean that functional limitations restrict a person’s activities and participation in their community. All members of the community will experience impairments of varying severity at some point in their lives – disability is an issue for everyone. The ICF considers disability to be an “umbrella term for i pairments, activity limitations and participation restrictions, referring to the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors)” (1). ICF definitions: Impairment = problems in body function or structure (e.g. physical, vision, hearing) Activity limitations = difficulties in completing an everyday task or action (e.g. walking, eating) Participation restrictions = problems an individual may experience during involvement in life situations (e.g. attending school, work, community activities) The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) helps us to understand this interaction. 1.1 WHAT IS DISABILITY? Module 1. Disability-inclusive Health Services – Getting Started 3 Kondisi kesehatan (hambatan fungsi atau penyakit) Fungsi dan struktur tubuh PartisipasiAKTIVITAS Faktor lingkungan Faktor pribadi Faktor kontekstual 4 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas (Convention on the Rights of Persons with Disability/CRPD) Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) adalah instrumen global pertama yang mengikat secara hukum yang menjunjung hak-hak orang dengan disabilitas. Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mendeskripsikan disabilitas sebagai hasil dari “interaksi antara orang dengan hambatan dan hambatan sikap serta lingkungan yang menghalangi partisipasi orang tersebut secara penuh dan efektif di dalam masyarakat atas dasar yang setara dengan orang lain” (2). Seperti ICF, Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menyadari bahwa disabilitas tidak hanya kondisi kesehatan, melainkan disebabkan oleh interaksi antara keterbatasan fungsi akibat hambatan yang dialami seseorang dan lingkungan sosial dan/atau fisiknya. Kedua cara pandang tentang disabilitas ini menekankan bahwa disabilitas tidak hanya diakibatkan suatu kondisi kesehatan maupun masalah fungsi atau struktur tubuh, melainkan merupakan interaksi seseorang dengan lingkungan yang membatasi kegiatan dan partisipasi di komunitas secara lebih luas. Pandangan bahwa disabilitas adalah hasil dari interaksi antara hambatan yang dialami seorang individu dengan lingkungannya merupakan bentuk pergeseran penting dalam pemahaman akan disabilitas dan pandangan tentang orang dengan disabilitas dari orang lain. 5Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.2 MENGAPA PENTING BAGI LAYANAN KESEHATAN ANDA UNTUK MENJADI IKNLUSIF BAGI ORANG DENGAN DISABILITAS? Sekitar SATU DARI TUJUH orang memiliki disabilitas, dan angka ini semakin tinggi di negara berpendapatan rendah Disabilitas merupakan urusan semua orang. 15% dari populasi dunia merupakan orang dengan disabilitas – sekitar 1 miliar orang (3). Orang dengan disabilitas dapat dijumpai di setiap kelompok usia dan di sebagian besar negara. Terdapat lebih banyak perempuan dengan disabilitas dibandingkan laki-laki dengan disabilitas (4). Sekitar 20% orang termiskin di dunia memiliki disabilitas, dan telah diketahui jelas bahwa terdapat hubungan antara kemiskinan dan disabilitas (3). Kemiskinan meningkatkan kemungkinan hambatan melalui gizi buruk, pelayanan kesehatan yang buruk, serta kondisi hidup, pekerjaan, dan perjalanan yang berbahaya. Orang dengan disabilitas juga lebih mungkin tidak bersekolah atau mengakses pekerjaan, yang dapat memperburuk kemiskinan dan standar hidup rendah bagi mereka dan keluarga mereka serta berkontribusi pada kerentanan ekonomi dan eksklusi serta marginalisasi sosial yang lebih berat (3). Dibandingkan laki-laki dengan disabilitas, perempuan dengan disabilitas mengalami eksklusi yang lebih besar akibat diskriminasi berlapis, terkait disabilitas dan ketidaksetaraan gender. Diperkirakan bahwa dua pertiga orang dengan disabilitas – sekitar 650 juta orang – hidup di kawasan Asia Pasifik (5). Jenis-jenis hambatan serta penyebabnya sangat bervariasi baik dari negara ke negara maupun di dalam negara yang sama, dan pengalaman individu terhadap disabilitas berbeda-beda sesuai usia, gender, seksualitas, etnisitas, geografi, dan status kewarganegaraan. Jumlah orang dengan disabilitas semakin banyak Semua orang kemungkinan akan mengalami suatu bentuk hambatan fungsi tertentu – baik sementara maupun permanen – pada tahap tertentu dalam hidupnya. Tren-tren global menunjukkan bahwa jumlah orang dengan disabilitas bertambah akibat populasi yang menua, meningkatnya prevalensi penyakit tidak menular (PTM) dan cedera akibat kecelakaan lalu lintas atau konflik (5). Layanan kesehatan harus dapat memenuhi kebutuhan populasi orang dengan disabilitas yang jumlahnya meningkat ini. Pola-pola disabilitas nasional dipengaruhi tren PTM dan penyakit menular tertentu serta faktor- faktor lingkungan dan lainnya, seperti kecelakaan lalu lintas, kejadian orang jatuh, luka bakar, kekerasan, dan kedaruratan kemanusiaan, termasuk bencana alami dan konflik (3, 5). Kekerasan oleh pasangan intim dan kekerasan seksual juga merupakan kontributor signifikan untuk disabilitas pada perempuan di banyak negara (6). 6 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Di Kawasan Pasifik Barat, kontributor-kontributor utama disabilitas meliputi (5, 7): • penuaan populasi • gizi yang tidak cukup • penyakit menular dan tidak menular, serta penyakit kronis • faktor-faktor lingkungan (termasuk bencana alam) • kecelakaan lalu lintas • kekerasan dan konflik. Di kawasan Pasifik, insidensi PTM terus meningkat (8). Hal ini dapat menimbulkan disabilitas akibat hambatan fungsi penglihatan, strok, dan amputasi. Meskipun semua penyebab di atas dapat menimbulkan kondisi kesehatan disertai hambatan, disabilitas tidak hanya terkait dengan kondisi kesehatan. Terdapat interaksi antara faktor lingkungan, faktor pribadi, dan kondisi kesehatan seseorang, yang berdampak pada kemampuan mereka berpartisipasi penuh di dalam masyarakat. Dampak dari partisipasi inilah yang menjadi perhatian kita dalam menghadapi disabilitas. 7Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal Orang dengan disabilitas memiliki kebutuhan pelayanan kesehatan yang sama atau lebih besar dibandingkan orang lain Orang dengan disabilitas mengalami kesehatan yang lebih buruk dan memiliki lebih banyak kebutuhan kesehatan yang tidak terpenuhi dibandingkan orang-orang tanpa disabilitas. Orang dengan disabilitas perlu mengakses informasi dan layanan kesehatan di seluruh perjalanan hidupnya karena alasan-alasan yang sama seperti orang tanpa disabilitas (misalnya, imunisasi anak, kontrasepsi dan keluarga berencana, pencegahan penyakit dan pengobatan penyakit, tatalaksana cedera, perawatan paliatif). Orang dengan disabilitas juga perlu mengakses layanan kesehatan karena alasan-alasan terkait disabilitasnya. Sebagai contoh, penelitian mengonfirmasi bahwa terdapat hubungan yang erat antara PTM dan disabilitas (9). Orang dengan PTM lebih mungkin mengalami disabilitas akibat penyakit mereka (sebagai contoh, orang dengan penyakit kardiovaskuler yang kemudian mengalami strok dan kehilangan kemampuan menjalankan beberapa kegiatan hidup sehari-hari atau berjalan kaki). Sebaliknya, orang dengan disabilitas lebih mungkin berisiko mengalami PTM (sebagai contoh, orang dengan hambatan fungsi mobilitas yang kesulitan berolahraga dapat menjadi kelebihan berat badan dan mengalami penyakit kardiovaskuler atau strok; akibat prasangka, perempuan dengan disabilitas mungkin tidak pernah ditawari pemeriksaan pap smear, sehingga lebih berisiko mengalami kanker leher rahim). Sifat disabilitas dan faktor-faktor tertentu seperti status sosio-ekonomi seseorang dengan disabilitas dapat membuatnya lebih berisiko mengalami berbagai kondisi sekunder, komorbiditas, dan terkait usia yang membutuhkan layanan kesehatan. Handicap International memperkirakan bahwa 80% dari kebutuhan pelayanan kesehatan orang dengan disabilitas mirip dengan yang dimiliki oleh populasi umum (10). Namun, sering kali kesehatan orang dengan disabilitas terabaikan baik oleh orang-orang yang bekerja dalam sektor layanan disabilitas maupun pelayanan kesehatan primer, sehingga orang dengan disabilitas menjadi salah satu populasi paling termarginal dalam kaitannya dengan layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas membutuhkan layanan kesehatan selama masa hidupnya dan lebih mungkin mengalami kebutuhan layanan kesehatan yang tidak terpenuhi dibandingkan orang tanpa disabilitas. Namun, orang dengan disabilitas sering tidak tercakup dalam upaya promosi kesehatan di masyarakat. Sebagai contoh, studi-studi menunjukkan bahwa: • perempuan dengan disabilitas menerima layanan skrining kanker – seperti kanker payudara dan kanker serviks – lebih rendah dibandingkan perempuan tanpa disabilitas (11–13) • kemungkinan orang dengan hambatan intelektual menerima pemeriksaan kesehatan atau pemantauan kondisi kesehatan kronis lebih rendah (14, 15) • kemungkinan remaja dan orang dewasa dengan disabilitas untuk diikutkan dalam program edukasi seks lebih rendah (16–19) • orang dengan disabilitas – terutama perempuan dan anak perempuan dengan disabilitas – mengalami angka kekerasan yang lebih tinggi tetapi sering kali tidak tercakup dalam respons negara terhadap kekerasan (20–24). Apa itu cakupan kesehatan semesta? Cakupan kesehatan semesta (CKS) berarti semua anggota masyarakat mendapatkan layanan kesehatan esensial berkualitas yang mereka butuhkan tanpa kesulitan finansial. 8 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Inklusi adalah kunci menuju cakupan kesvehatan semesta Untuk mencapai CKS, layanan kesehatan harus ramah disabilitas untuk memastikan bahwa semua orang mendapatkan layanan kesehatan yang mereka butuhkan (25). Hal ini berarti bahwa semua orang, termasuk orang dengan disabilitas, dapat menggunakan layanan kesehatan yang mereka butuhkan (termasuk layanan pencegahan, promosi kesehatan, pengobatan, rehabilitasi, dan paliatif); mendapatkan layanan kesehatan berkualitas memadai yang efektif; dan layanan yang terjangkau (biaya layanan kesehatan tidak menimbulkan kesulitan finansial). Agar CKS dapat dicapai di tingkat lokal dan nasional, dibutuhkan masukan dari orang dengan disabilitas tentang kebijakan dan strategi peningkatan akses layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas adalah orang-orang yang paling mengenal, serta terdampak oleh, hambatan pada layanan kesehatan sehingga menjadi sumber informasi penting bagi layanan kesehatan dan penyedia layanan kesehatan saat menyusun strategi pencapaian CKS. Orang dengan disabilitas berhak mengakses layanan kesehatan Hak-hak orang dengan disabilitas untuk mengakses layanan kesehatan dituangkan dalam berbagai konvensi dan kerangka kerja global dan regional, termasuk Konstitusi WHO dan kerangka-kerangka kerja Kawasan Pasifik Barat. Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas (CRPD) Perserikatan Bangsa-Bangsa menjunjung hak-hak orang dengan disabilitas untuk memiliki akses yang sama pada layanan kesehatan seperti orang tanpa disabilitas (2). Secara spesifik: • Pasal 4 mendorong langkah-langkah administratif, legislatif, dan lainnya untuk menjalankan Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas • Pasal 9 mendorong aksesibilitas, termasuk aksesibilitas fasilitas kesehatan dan aksesibilitas informasi • Pasal 22 menjamin hak setara orang dengan disabilitas untuk mendapatkan privasi, termasuk privasi informasi kesehatan pribadi • Pasal 25 mewajibkan negara-negara untuk memastikan akses layanan kesehatan yang setara bagi orang dengan disabilitas, dengan secara khusus menyebutkan layanan kesehatan seksual dan reproduksi, program kesehatan masyarakat berbasis populasi, dan layanan kesehatan terkait disabilitas. Informasi dan layanan kesehatan harus memiliki kualitas yang sama dengan informasi dan layanan kesehatan yang tersedia bagi masyarakat umum • Pasal 26 mewajibkan negara-negara untuk mengambil langkah-langkah memperkuat serta memperluas layanan habilitasi dan rehabilitasi, termasuk promosi penggunaan alat bantu. 9Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal Banyak negara di Kawasan Pasifik Barat telah menandatangani Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas dan dengan demikian memiliki kewajiban hukum untuk menyediakan layanan kesehatan yang mudah diakses kepada orang dengan disabilitas sesuai dengan pasal- pasal terkait dalam Konvensi tersebut. Selain Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas, hak orang dengan disabilitas di Kawasan Pasifik Barat terkait layanan kesehatan juga diacu dalam: • Biwako Millenium Framework (BMF) 2002 dan Biwako Plus Five (2007); kedua kerangka kerja ini adalah pedoman dan tindakan asli dan revisi yang diadopsi pemerintah-pemerintah di Asia dan Pasifik untuk mendukung implementasi kebijakan ramah disabilitas • Pacific Regional Strategy on Disability 2010–2015 (2009) • Incheon Strategy to “Make the Right Real” for Persons with Disabilities in Asia and the Pacific (2012), yang melanjutkan Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas dan BMF dan mencakup rangkaian persetujuan kawasan pertama tujuan-tujuan pembangunan ramah disabilitas, dengan fokus pada aksi pada serangkaian target dari 2013 hingga 2022 • WHO Global Disability Action Plan 2014–2021 (2015), yang disetujui oleh semua Negara Anggota pada Majelis Kesehatan Dunia 2014, dengan salah satu tujuan utama “menghapuskan hambatan dan meningkatkan akses layanan dan program kesehatan bagi orang dengan disabilitas” • WHO Regional Agenda for Implementing the Mental Health Action Plan 2013–2020 in the Western Pacific, yang memberikan panduan bagi Negara-Negara Anggota untuk meningkatkan layanan kesehatan dan kualitas hidup orang-orang yang terdampak oleh hambatan kesehatan jiwa • Tokyo Declaration on Universal Health Coverage tahun 2017, yang mengakui sifat terpadu Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (TPB) dan kebutuhan akan layanan yang berpusat pada orang sehingga tidak ada yang tertinggal (leaving no one behind) • Western Pacific Regional Framework on Rehabilitation (2018). Layanan kesehatan ramah disabilitas merupakan bagian penting dalam pencapaian Tujuan Pembangunan Berkelanjutan global Tujuan Pembangunan Milenium (TPM) banyak dikritik oleh organisasi-organisasi penyandang disabilitas (OPD), aktivis disabilitas, dan peneliti karena tidak menyebutkan isu-isu spesifik yang dialami oleh orang dengan disabilitas dalam upaya mengatasi kemiskinan global (26). Telah jelas diketahui bahwa orang dengan disabilitas tidak memiliki akses yang merata pada sumber daya seperti pendidikan, pekerjaan, dan pelayanan kesehatan, dan hal ini menyebabkan mereka jauh lebih mungkin mengalami kemiskinan. Eksklusi orang dengan disabilitas dari TPM semakin banyak diakui mempersulit tercapainya target-target pembangunan global ini (26). TPB, yang merupakan lanjutan dari TPM dan menjadi kerangka pembangunan global yang berlaku saat ini, didasarkan pada prinsip tidak ada yang tertinggal (leaving no one behind) dan secara nyata menekankan pentingnya inklusi orang dengan disabilitas dalam upaya mencapai pembangunan yang berkelanjutan bagi semua. TPB 3 (kesehatan dan kesejahteraan yang baik) menekankan pentingnya CKS dan akses universal layanan kesehatan. Mengatasi hambatan-hambatan terhadap layanan kesehatan yang dialami oleh orang dengan disabilitas akan menjadi bagian penting dalam mencapai tujuan ini. 10 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 1.3 ORANG DENGAN DISABILITAS MENGHADAPI HAMBATAN SIGNIFIKAN DALAM MENGAKSES LAYANAN KESEHATAN Di negara-negara berpendapatan rendah, menengah, dan tinggi, telah terbukti bahwa orang dengan disabilitas menghadapi berbagai hambatan signifikan yang membuat mereka sulit mengakses layanan kesehatan. Sering kali, kesulitan yang dihadapi orang dengan disabilitas saat mengakses layanan kesehatan tidak terkait khusus pada disabilitas mereka melainkan merupakan cerminan prasangka masyarakat, keterbatasan perlindungan hukum bagi orang dengan disabilitas, dan riwayat kurangnya perhatian untuk disabilitas (27). Terdapat hambatan-hambatan layanan kesehatan bagi orang-orang dengan disabilitas terkait penyediaan layanan kesehatan oleh tenaga kesehatan, fasilitas, dan negara serta terkait permintaan akan dan penerimaan layanan kesehatan oleh orang dengan disabilitas dan keluarganya. Hambatan yang dihadapi orang dengan disabilitas dalam mengakses layanan kesehatan dapat berdampak pada permintaan akan serta penyediaan informasi dan layanan kesehatan. Beberapa hambatan besar layanan kesehatan meliputi kategori-kategori berikut: HAMBATAN SIKAP • Orang dengan disabilitas umumnya melaporkan mengalami prasangka, stigma, dan diskriminasi oleh penyedia layanan kesehatan dan staf lain (termasuk resepsionis dan petugas keamanan) di fasyankes. • Banyak penyedia layanan hanya memiliki pengetahuan dan pemahaman yang terbatas tentang hak-hak orang dengan disabilitas dan kebutuhan kesehatan mereka serta tidak cukup menerima pelatihan dan pengembangan profesional tentang disabilitas. • Banyak layanan kesehatan tidak memiliki kebijakan untuk mengakomodasi kebutuhan orang-orang dengan disabilitas. Kebijakan-kebijakan ini dapat meliputi janji temu lebih lama dan fleksibel, layanan penjangkauan, dan pengurangan biaya untuk orang dengan disabilitas. • Perempuan dengan disabilitas menghadapi hambatan khusus terhadap layanan dan informasi kesehatan seksual dan reproduksi. Tenaga kesehatan sering mengambil asumsi keliru bahwa perempuan dengan disabilitas bersifat aseksual atau tidak dapat menjadi ibu yang baik. • Orang dengan disabilitas jarang dimintai pendapat atau dilibatkan dalam pengambilan keputusan tentang penyediaan layanan kesehatan pada orang dengan disabilitas. HAMBATAN FISIK Layanan kesehatan sering kali tidak dapat diakses secara fisik oleh orang dengan disabilitas. Layanan kesehatan ini mungkin: • berlokasi jauh dari tempat tinggal sebagian besar orang atau di area yang tidak tercakup dalam jaringan transportasi yang aksesibel • memiliki tangga tetapi tidak memiliki jalur landai (ramp) di pintu masuk gedung atau layanan-layanan utamanya berlokasi di atas lantai dasar tanpa dilengkapi lift yang aksesibel • memiliki toilet, jalur, pintu, dan ruang yang tidak aksesibel dan tidak mengakomodasi kursi roda atau sulit dilalui oleh orang dengan hambatan fungsi mobilitas • tidak memiliki tempat tidur dan kursi pemeriksaan yang tingginya dapat disesuaikan – orang dengan disabilitas dapat kesulitan menggunakan perabotan dengan tinggi yang tetap 11Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal • kurang pencahayaan, tidak memiliki penanda jelas tentang lokasi layanan-layanan utama, atau memiliki tata letak membingungkan yang mempersulit orang dalam menemukan tempat tujuannya. HAMBATAN KOMUNIKASI • Salah satu hambatan utama dalam layanan kesehatan untuk orang dengan hambatan pendengaran adalah keterbatasan materi tertulis atau juru bahasa isyarat di fasyankes • Informasi kesehatan dan/atau resep dokter mungkin diberikan dalam format yang tidak aksesibel seperti dengan huruf Braille atau huruf cetakan yang besar, sehingga menjadi hambatan bagi orang dengan hambatan fungsi penglihatan. • Informasi kesehatan dapat diberikan dalam bentuk yang rumit atau menggunakan banyak jargon. Menyediakan informasi kesehatan dalam format yang mudah diikuti – termasuk bahasa yang sederhana dan gambar atau penanda visual – dapat membantu orang dengan hambatan fungsi kognitif memahami informasi tersebut. HAMBATAN KEUANGAN • Lebih dari separuh orang dengan disabilitas di negara-negara berpendapatan rendah tidak dapat membiayai pelayanan kesehatan yang sesuai. • Banyak orang dengan disabilitas juga melaporkan tidak dapat membiayai perjalanan ke layanan kesehatan atau membayar obat, apalagi biaya penyedia layanan kesehatan. Bagan alur berikut menyoroti hambatan-hambatan yang dapat dihadapi orang dengan disabilitas dalam perjalanan mereka saat mengakses layanan kesehatan. 2 31 4 5 Pengetahuan tentang layanan kesehatan Pengalaman tentang layanan kesehatan Berangkat dari rumah Keuangan Transportasi Apakah orang dengan disabilitas tahu tentang layanan kesehatan dan transportasi kesehatan? Berdasarkan pengalaman sebelumnya, apakah orang dengan disabilitas bersedia mengakses layanan kesehatan? Apakah orang dengan disabilitas dapat meninggalkan rumahnya? Apakah mereka membutuhkan bantuan? Apakah orang dengan disabilitas dapat membiayai layanan kesehatan dan transportasi? Naik mobil? Naik taksi? Naik transportasi publik? Apakah alat-alat transportasi ini aksesibel dan terjangkau? 7 86 9 Masuk ke layanan kesehatan Menunggu janji temu Selama pertemuan Setelah pertemuan Apakah lokasi fasyankes ditunjukkan dengan petunjuk yang jelas? Apakah jalan masuknya aksesibel? Apakah staf ramah, termasuk petugas keamanannya? Apakah meja resepsi dan area tunggu aksesibel? Apakah toilet aksesibel? Apakah sistem registrasi meliputi informasi tentang disabilitas? Apakah tenaga kesehatan responsif terhadap kebutuhan orang? Apakah tenaga kesehatan berkomunikasi dengan bahasa yang sederhana dan dalam format yang aksesibel? Apakah meja pemeriksaan atau peralatan diagnostik aksesibel? Bagaimana informasi dan janji temu lanjutan akan dikomunikasikan? Apakah obat-obatan dan tindakan lanjutan terjangkau? Apakah orang ini dirujuk ke layanan spesialis atau rehabilitasi yang sesuai dan dihubungkan dengan OPD? 12 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 1.4 PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN YANG AKSESIBEL KEPADA ORANG DENGAN DISABILITAS BERMANFAAT BAGI SELURUH MASYARAKAT Akses layanan kesehatan yang sesuai dan berkualitas untuk orang dengan disabilitas jelas bermanfaat bagi orang tersebut karena dapat memastikan pengobatan yang tepat waktu untuk penyakit atau cedera serta mencegah timbulnya kondisi kesehatan baru atau perburukan kondisi kesehatan yang sudah ada. Selain itu, penyediaan layanan kesehatan yang inklusif-disabilitas juga bermanfaat besar bagi masyarakat lebih luas. Berbagai program pencegahan penyakit dan promosi kesehatan membutuhkan partisipasi sebanyak mungkin anggota masyarakat dan diseminasi informasi secara meluas – misalnya program vaksinasi atau kampanye promosi kesehatan untuk menurunkan penyebaran penyakit menular. Pendekatan inklusif orang dengan disabilitas akan meningkatkan efektivitas dan efisiensi program ini di tingkat masyarakat (10). Dengan dibangunnya kapasitas penyedia layanan kesehatan, layanan juga menjadi lebih aksesibel bagi orang-orang yang menghadapi hambatan karena alasan-alasan lain, seperti orang-orang yang mengalami cedera atau penyakit sementara atau orang-orang yang mengalami hambatan komunikasi karena tidak dapat berbahasa setempat. Memastikan bahwa orang dengan disabilitas dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan penting untuk partisipasi lebih luas mereka di komunitas. Individu yang sehat memiliki kapasitas lebih luas untuk ikut serta dalam pendidikan dan pekerjaan serta untuk berkontribusi penuh pada kehidupan sosial dan budaya di komunitas mereka, sehingga memberikan manfaat bagi semua orang. 13Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.5 PRINSIP-PRINSIP DASAR INKLUSI DISABILITAS DALAM LAYANAN KESEHATAN Pasal 4 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menyatakan bahwa orang dengan disabilitas, melalui organisasi yang mewakili, perlu diajak berkonsultasi secara penuh dan secara aktif dilibatkan dalam semua tahap perumusan dan implementasi kebijakan, undang-undang, dan layanan yang berkaitan dengan mereka (2). Peneliti, LSM, dan badan-badan PBB (28) telah menyoroti prinsip-prinsip penting yang mendasari inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan. Prinsip-prinsip ini meliputi: KESADARAN AKAN DISABILITAS DAN IMPLIKASINYA Layanan kesehatan dapat menjadi lebih inklusif dengan cara meningkatkan kesadaran semua staf layanan (termasuk tenaga kesehatan, mantri, resepsionis, dan petugas keamanan) tentang hak dan kebutuhan orang dengan disabilitas. Peningkatan kesadaran ini dapat dilakukan melalui pelatihan bagi semua staf dan penyusunan kebijakan-kebijakan spesifik tentang inklusi disabilitas. PARTISIPASI DAN KETERLIBATAN AKTIF ORANG DENGAN DISABILITAS Layanan dapat menjadi lebih inklusif dengan mengadakan kemitraan dengan OPD. OPD adalah organisasi komunitas dengan anggota yang meliputi orang dengan disabilitas dan orang yang bekerja untuk hak orang dengan disabilitas. OPD dapat menjalankan peran sebagai wakil, melakukan advokasi, memberikan layanan dan dukungan sebaya, dan ikut serta dalam penelitian. Melalui kemitraan kolaboratif dengan OPD, layanan kesehatan dapat secara aktif melibatkan orang dengan disabilitas dalam kegiatan peningkatan kesadaran, dalam identifikasi hambatan layanan kesehatan lokal, dan dalam menyusun strategi peningkatan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. AKSESIBILITAS YANG KOMPREHENSIF Meningkatkan akses layanan kesehatan orang dengan disabilitas tidak hanya perkara memasang jalur landai di depan pintu atau pegangan tangan di toilet. Penting agar layanan kesehatan mengatasi hambatan fisik, komunikasi, kebijakan, dan sikap untuk memastikan aksesibilitas. Hal ini juga meliputi perhatian khusus pada hal-hal berikut (11): • Gender dan disabilitas: Meskipun banyak isu yang dihadapi oleh orang dengan disabilitas juga dihadapi oleh laki-laki dan perempuan, sebagian isu bersifat spesifik gender. Laki-laki dan perempuan dengan disabilitas dapat memiliki kebutuhan kesehatan yang berbeda dan pengalaman marginalisasi dan eksklusi sosial yang berbeda. Sebagai contoh, perempuan dengan disabilitas sering mengalami diskriminasi tambahan akibat ketidakmerataan gender. • Pendekatan siklus kehidupan: Seperti orang lain, orang dengan disabilitas memiliki kebutuhan di seluruh hidupnya, dan kebutuhan ini berubah seiring berjalannya kehidupan. Pemberian layanan kesehatan yang sesuai usia kepada orang dengan disabilitas penting untuk dipastikan. • Komunitas etnis, minoritas, dan termarginalkan lain: Ada orang-orang dengan disabilitas di antara setiap komunitas etnis dan minoritas serta di antara kelompok-kelompok termarginalkan lain seperti pengungsi, pengungsi domestik, dan suku. Untuk populasi- populasi ini, layanan kesehatan sangat perlu menghapus hambatan pelayanan terkait status komunitas-komunitas ini serta disabilitas mereka. 14 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas JALUR GANDA – MENGIDENTIFIKASI TINDAKAN SPESIFIK DISABILITAS YANG DIGABUNGKAN DENGAN PENDEKATAN-PENDEKATAN ARUS UTAMA • Inklusi disabilitas dalam program-program arus utama: Program yang ada harus memenuhi kebutuhan kesehatan sebagian besar orang dengan disabilitas. Adaptasi-adaptasi kecil dapat mengakomodasi berbagai jenis orang dengan disabilitas, dan adaptasi-adaptasi ini umumnya dapat mudah diidentifikasi dengan bantuan orang dengan disabilitas. • Program spesifik disabilitas saat diperlukan: Layanan spesifik disabilitas diperlukan ketika individu atau komunitas sulit dijangkau melalui program yang bersifat umum. • Masukkan disabilitas ke dalam cakupan kebijakan, undang-undang, dan anggaran kesehatan: Strategi-strategi untuk meningkatkan inklusi dalam layanan arus utama dan untuk memberikan layanan spesifik disabilitas perlu dianggarkan agar menjadi efektif. PENDEKATAN JALUR GANDA DALAM MEMBERIKAN LAYANAN KtESEHATAN INKLUSIF Diagram di atas diadaptasi dari “Make development inclusive: how to include the perspectives of persons with disability in the project cycle management guidelines of the EC”, dikutip di Made Easy CBM (2012). Inisiatif/Proyek SPESIFIK-disabilitas Tujuan: Meningkatkan pemberdayaan dan partisipasi orang dengan disabilitas (tindakan spesifik-disabilitas) Contoh: Adaptasi berbiaya rendah pada fasyankes terkait hambatan fisik yang dihadapi orang dengan disabilitas saat mengakses layanan kesehatan. Inisiatif/Proyek INKLUSIF-disabilitas Tujuan: Memastikan bahwa semua proyek mencakup perspektif disabilitas dan sepenuhnya aksesibel untuk semua orang dengan disabilitas (disabilitas sebagai isu multi-sektor) Contoh: Perwakilan OPD dilibatkan sebagai anggota komite pengelola/penasihat/kebijakan layanan kesehatan untuk memberikan panduan tentang pemberian layanan kesehatan yang ramah bagi orang dengan disabilitas. Orang dengan disabilitas dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan secara setara dengan orang lain. 15Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal 1.6 STUDI KASUS: MEMPROMOSIKAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS, KAMBOJA Studi-studi di Kamboja menemukan bahwa hambatan pelayanan kesehatan yang dialami orang dengan disabilitas meliputi fasyankes yang tidak aksesibel secara fisik, hambatan komunikasi, sikap negatif tenaga kesehatan, serta biaya langsung dan tidak langsung yang tinggi. Social Health Protection Programme (SHPP) Kamboja-Jerman telah dijalankan oleh GIZ, badan pembangunan Jerman, untuk mendukung kementerian kesehatan Kamboja meningkatkan inklusi orang dengan disabilitas di dalam sektor kesehatan Kamboja, dengan tujuan memastikan akses yang merata bagi orang miskin dan rentan terhadap layanan kesehatan yang berkualitas. SHPP dijalankan di provinsi Kampong Thorn, Kampot, dan Kep serta menggunakan pendekatan jalur ganda dengan mendukung kegiatan-kegiatan yang spesifik mempromosikan hak-hak orang dengan disabilitas sembari mengarusutamakan disabilitas dalam intervensi-intervensi sektor kesehatan. Intervensi-intervensi proyek utama untuk mengatasi hambatan-hambatan besar bagi orang dengan disabilitas dalam sektor kesehatan meliputi: • meningkatkan akses finansial untuk layanan kesehatan melalui sistem voucer yang mencakup layanan-layanan spesialis tertentu (misalnya, layanan katarak, kaki pekuk, bibir sumbing, transportasi). • meningkatkan akses fisik ke layanan kesehatan melalui pembuatan jalur landai, toilet dan kamar mandi yang aksesibel. • menjalankan pelatihan kesadaran disabilitas untuk staf kesehatan, termasuk pelatihan tentang hak orang dengan disabilitas. • menerapkan deteksi dini hambatan pada bayi dan anak-anak serta menyusun jalur klinis untuk memfasilitasi rujukan. • menjalankan pelatihan kesadaran kesehatan dengan berkolaborasi dengan OPD untuk mengembangkan pengetahuan kesehatan dan perilaku mencari pertolongan medis untuk orang dengan disabilitas. • mendorong OPD dan orang dengan disabilitas untuk berpartisipasi dalam forum komunitas dan proses perencanaan yang berfokus pada sistem kesehatan. Sebagai hasil dari SHPP, kesadaran dan pemahaman akan hak-hak orang dengan disabilitas di Kamboja banyak meningkat. OPD lebih aktif dalam memberikan informasi terkait kesehatan dan hak kepada para anggotanya. OPD berpartisipasi dalam lokakarya perencanaan kesehatan dan peningkatan kualitas, dan daftar tilik disabilitas fisik untuk bayi baru lahir dan anak-anak diintegrasikan ke dalam protokol klinis untuk bidan dan perawat di fasyankes milik pemerintah. 16 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas TEMPAT MEMULAI MENGEMBANGKAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DI MANA SAYA MULAI MENGEMBANGKAN LAYANAN KESEHATAN YANG INKLUSIF? Undang organisasi penyandang disabilitas untuk dilibatkan dalam meningkatkan akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas Melibatkan orang dengan disabilitas dalam upaya Anda mengidentifikasi informasi dan layanan kesehatan serta mengembangkan solusi adalah langkah yang penting. Masukan dari orang dengan disabilitas akan memastikan upaya Anda dalam meningkatkan akses relevan dan praktis. Salah satu caranya adalah mengadakan kemitraan dengan OPD di daerah Anda (atau OPD yang memiliki hubungan dengan orang dengan disabilitas di daerah Anda). Catatan panduan Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas memberikan anjuran-anjuran praktis tentang melibatkan OPD dan orang dengan disabilitas dalam upaya meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Kaji kesenjangan dan kesempatan pemberian informasi dan layanan kesehatan ramah bagi orang dengan disabilitas Instrumen Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif adalah sebuah daftar tilik yang dirancang untuk membantu Anda memikirkan dan menilai posisi layanan Anda saat ini terkait penyediaan layanan dan informasi kesehatan yang ramah bagi orang-orang dengan disabilitas. Penggunaan daftar tilik ini juga akan membantu Anda mengidentifikasi dan memprioritaskan penggunaan modul-modul lain dalam Instrumen ini. Kami menganjurkan agar Anda mengundang orang-orang dengan disabilitas untuk terlibat dalam mengisi daftar tilik ini bersama dengan Anda. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: WHO; 2015 (http://www.who.int/disabilities/actionplan/en/). World report on disability. Jenewa: WHO and World Bank; 2011 (http://www.who.int/disabilities/ world_report/2011/en/). Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development Part B. Disability inclusion: health. Bensheim: CBM International; 2012 (http://www.cbm.org/Inclusion-Made- Easy-329091.php). 17Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal CATATAN PANDUAN: BERMITRA DENGAN OPD UNTUK MEMPERKUAT LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS TINDAKAN • Pertimbangkan menunjuk orang dengan disabilitas setempat yang pernah mengakses layanan atau bentuk “kelompok pengguna” yang terdiri dari pasien dengan disabilitas untuk memberikan umpan balik dan mengidentifikasi hambatan dan solusi untuk akses layanan kesehatan. • Cari dan hubungi OPD di daerah setempat dengan kemungkinan pembentukan kemitraan. • Pertimbangkan apakah OPD-OPD sudah mewakili laki-laki dan perempuan dengan jenis- jenis hambatan yang berbeda-beda – sebagai contoh, beberapa OPD hanya mewakili orang dengan jenis hambatan tertentu (misalnya, orang tuli atau orang buta). Jika belum, pertimbangkan melibatkan beberapa OPD untuk memastikan keterwakilan orang dengan berbagai jenis disabilitas. • Alokasikan anggaran untuk mengganti biaya perjalanan dan partisipasi beserta waktu kehadiran orang dengan disabilitas dan OPD untuk memastikan keterlibatan aktif dalam konsultasi. • Pastikan orang dengan disabilitas dan OPD mendapat tunjangan yang sesuai untuk waktu dan keahlian. • Pertimbangkan mempekerjakan orang dengan disabilitas di dalam layanan kesehatan. • Promosikan orang dengan disabilitas sebagai tenaga kesehatan untuk menunjukkan keterampilan dan kapasitas mereka serta tingkatkan keterwakilan dan visibilitas orang dengan disabilitas. Libatkan OPD untuk memikirkan kesempatan-kesempatan spesifik (selain yang disebutkan di bawah) untuk melibatkan orang dengan disabilitas dalam pengambilan keputusan tentang penyediaan layanan kesehatan. REKOMENDASI KEGIATAN Modul 1 – Langkah awal Undang OPD dan orang dengan disabilitas untuk dilibatkan dalam mengidentifikasi hambatan dan solusi dalam pemberian layanan kesehatan, termasuk mengisi daftar tilik Langkah-langkah pertama membuat layanan kesehatan Anda lebih inklusif. Modul 2 – Hambatan sikap Libatkan OPD dan orang dengan disabilitas dalam mengembangkan dan menjalankan pelatihan dan kegiatan sosialisasi serta mengkaji kebijakan-kebijakan penyediaan layanan dalam hal inklusi disabilitas. Modul 3 – Hambatan fisik Libatkan orang dengan berbagai jenis disabilitas dalam audit aksesibilitas layanan kesehatan Anda untuk mengidentifikasi setiap hambatan fisik dalam mengakses layanan kesehatan. 18 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Modul 4 – Hambatan komunikasi Libatkan orang-orang yang berbeda atau orang-orang dengan berbagai disabilitas dalam mengidentifikasi informasi kesehatan yang tidak aksesibel, mengembangkan materi promosi kesehatan baru, dan mendiseminasikan materi promosi kesehatan kepada orang dengan disabilitas. Libatkan orang dengan berbagai hambatan fungsi (penglihatan, pendengaran, mobilitas) dalam mengembangkan dan menjalankan pelatihan tentang strategi-strategi komunikasi yang penuh hormat untuk semua staf, termasuk resepsi dan petugas keamanan. Modul 5 – Sistem informasi kesehatan untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi Libatkan orang dengan disabilitas dalam perencanaan, perancangan, dan implementasi proses-proses pengumpulan data untuk kegiatan perencanaan, pemantauan, dan evaluasi. Modul 6 – Layanan rehabilitasi Libatkan OPD dalam pemetaan layanan untuk jalur rujukan berdasarkan pengetahuan mereka tentang layanan spesifik disabilitas. Minta masukan dari OPD atau orang dengan disabilitas untuk membantu pelatihan tentang pendekatan- pendekatan rehabilitasi dasar. Modul 7 – Layanan kesehatan inklusif dalam kedaruratan Libatkan orang dengan disabilitas dalam perencanaan persiapan bencana dan dalam antisipasi hambatan akses layanan kesehatan selama kedaruratan. 19Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal DAFTAR TILIK: LANGKAH-LANGKAH PERTAMA MEMBUAT LAYANAN KESEHATAN ANDA LEBIH INKLUSIF Bermitra dengan OPD untuk memperkuat layanan kesehatan ramah disabilitas Daftar tilik ini merangkum unsur-unsur utama layanan kesehatan ramah disabilitas. Setiap modul dalam Instrumen ini berfokus pada satu atau lebih faktor ini dan dirancang untuk memperlengkapi layanan kesehatan dengan pengetahuan dan alat untuk membuat perubahan yang dapat meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Salah satu langkah pertama yang penting adalah mengkaji posisi layanan kesehatan Anda saat ini dengan meninjau berbagai unsur layanan kesehatan ramah disabilitas dan memikirkan tentang hal-hal yang telah dilakukan dan yang belum dimulai. Anda dapat menggunakan daftar tilik ini untuk memetakan berbagai area yang memerlukan perhatian khusus dalam layanan kesehatan Anda atau area-area yang telah memiliki fondasi positif sebagai dasar pengembangan. Unsur layanan kesehatan ramah disabilitas Situasi saat ini Gagasan peningkatan Hubungan dengan OPD setempat. Anggota OPD aktif terlibat dalam meningkatkan kesadaran akan disabilitas pada staf layanan kesehatan. Anggota OPD aktif terlibat dalam mengidentifikasi hambatan layanan kesehatan dan strategi-strategi untuk meningkatkan pemberian layanan kesehatan. Jika Anda sudah bekerja dengan OPD, sebutkan OPD- OPD tersebut di sini dan deskripsikan kapan dan bagaimana Anda menggandeng organisasi-organisasi tersebut. Staf sadar akan disabilitas Semua staf layanan kesehatan (termasuk tenaga kesehatan dan staf lain seperti petugas keamanan dan staf administrasi) telah menjalani pelatihan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas serta menyadari hak-hak orang dengan disabilitas dan kebutuhan kesehatan mereka (informasi lebih lanjut dapat dilihat di Modul 2). Sebutkan petugas siapa saja yang sudah menerima pelatihan dan kapan pelatihan tersebut diterima serta petugas siapa yang belum menerima pelatihan apa pun tentang kesadaran atau sensitisasi disabilitas. 20 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Unsur layanan kesehatan ramah disabilitas Situasi saat ini Gagasan peningkatan Kebijakan sudah ramah disabilitas. Kebijakan layanan kesehatan bersifat ramah disabilitas, dan kebijakan serta program dikaji berkala untuk memastikan bahwa orang dengan disabilitas tidak mengalami eksklusi khusus dalam bentuk apa pun (informasi lebih lanjut di Modul 2). Sudahkah Anda mengkaji kebijakan untuk mengetahui apakah kebijakan-kebijakan tersebut ramah disabilitas dan aspek-aspek kebijakan yang mungkin tidak disengaja mengeksklusi orang dengan disabilitas? Unsur-unsur ini dapat meliputi kebijakan seputar waktu tunggu, biaya, transportasi, layanan penjangkauan, dll. Layanan mudah diakses secara fisik. Audit aksesibilitas telah dijalankan bersama dengan orang-orang dengan berbagai hambatan, dan strategi- strategi untuk mengatasi hambatan layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas telah diterapkan (Modul 3). Jika audit aksesibilitas telah dijalankan, sebutkan di sini hambatan-hambatan utama yang teridentifikasi dan apa saja yang telah dilakukan untuk mengatasinya. Strategi komunikasi dijalankan. Semua staf menyadari berbagai hambatan komunikasi yang mungkin dialami oleh orang dengan disabilitas dan diperlengkapi dengan strategi-strategi untuk mengatasinya (Modul 4). Sebutkan langkah-langkah spesifik yang telah dijalankan untuk mengatasi hambatan komunikasi (misalnya, ketersediaan juru bahasa isyarat, adaptasi lembar informasi, penggunaan alat komunikasi visual atau fisik). Data disabilitas tersedia. Sistem informasi kesehatan meliputi informasi tentang disabilitas dan data yang terdisagregasi berdasarkan jenis disabilitas untuk mengkaji kebutuhan kesehatan orang-orang dengan disabilitas dan apakah layanan telah menjangkau orang dengan disabilitas (Modul 5). Apakah disabilitas dicatat oleh layanan kesehatan? Jika ya, bagaimana, di mana, dan kapan pencatatan dilakukan? Bagaimana penggunaan data terdisagregasi dalam perencanaan dan evaluasi layanan? Hubungan yang kuat dengan rehabilitasi. Penyedia layanan kesehatan mengetahui adanya hubungan antara rehabilitasi serta layanan kesehatan dan jalur rujukan yang kuat (Modul 6). Apakah komunikasi dan koordinasi dengan layanan rehabilitasi dilakukan? Apakah alat bantu dasar tersedia melalui layanan kesehatan? 21Modul 1. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas – Langkah Awal Unsur layanan kesehatan ramah disabilitas Situasi saat ini Gagasan peningkatan Respons kedaruratan kesehatan yang inklusif. Layanan kesehatan memiliki strategi-strategi untuk memastikan orang dengan disabilitas tercakup dalam respons layanan kesehatan terhadap kedaruratan, termasuk konflik, bencana, dan epidemi (Modul 7). Apakah kebijakan-kebijakan respons kedaruratan telah dikaji? Apakah ada strategi- strategi spesifik yang memastikan orang dengan disabilitas dijangkau dalam kedaruratan? Rujukan ke layanan lain yang relevan. Penyedia layanan kesehatan mengetahui jangkauan layanan-layanan lain yang mungkin dibutuhkan orang dengan disabilitas (termasuk layanan dari sektor lain dan layanan lain dalam sektor kesehatan) dan memiliki kapasitas untuk melakukan rujukan. Apakah layanan lokal terkait (termasuk layanan hukum, kesejahteraan sosial, pendidikan, perlindungan, dll.) tersedia? Apakah tenaga kesehatan dapat melakukan rujukan? Inklusi disabilitas terus dipantau. Strategi-strategi peningkatan inklusi disabilitas menjadi bagian dari sistem pemantauan dan dievaluasi secara berkala dalam hal efektivitas serta direvisi sesuai hasil evaluasi tersebut (Modul 5). Bagaimana inklusi disabilitas dimasukkan ke dalam sistem pemantauan dan evaluasi? Bagaimana pemantauan dan evaluasi mencakup perspektif orang dengan disabilitas? 22 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 2 MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS 23Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas PESAN UTAMA tentang promosi sikap inklusif Salah satu hambatan paling umum terhadap akses layanan kesehatan adalah sikap negatif dan membatasi serta pengetahuan tenaga kesehatan dan staf fasyankes lain terhadap orang dengan disabilitas. Sikap negatif dan membatasi tenaga kesehatan sering kali memperburuk jenis-jenis hambatan lain, seperti hambatan fisik dan komunikasi. 2X lebih mungkin merasa keterampilan dan fasilitas penyedia layanan kesehatan tidak memadai 3X lebih mungkin ditolak mendapatkan layanan kesehatan 4X lebih mungkin diperlakukan dengan buruk dalam sistem pelayanan kesehatan Dibandingkan orang tanpa disabilitas, orang dengan disabilitas: Hambatan akses layanan kesehatan yang timbul akibat persepsi, asumsi, dan kepercayaan negatif tentang orang dengan disabilitas disebut HAMBATAN SIKAP. Banyak hambatan sikap merupakan hasil dari kurangnya pengetahuan dan kesadaran tentang disabilitas, hak dan kebutuhan orang dengan disabilitas, serta cara memberikan informasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas. • dapat menyebabkan tenaga kesehatan berperilaku diskriminatif • dapat juga menyebabkan fasyankes menggunakan kebijakan dan praktik yang diskriminatif. Persepsi, asumsi, dan kepercayaan negatif tentang orang dengan disabilitas … Cara paling efektif mematahkan hambatan sikap adalah meningkatkan kesadaran dan membangun kapasitas inklusi disabilitas di antara semua staf layanan kesehatan (3). Materi pelatihan yang tersedia untuk umum tentang inklusi disabilitas dapat diadaptasi untuk membangun pengetahuan dan kapasitas staf layanan kesehatan dalam memberikan layanan kesehatan yang inklusif kepada orang dengan disabilitas. Libatkan orang dengan disabilitas dalam upaya mengubah perilaku, termasuk dalam hal: • merancang dan menjalankan pelatihan untuk staf tentang pemberian layanan kesehatan ramah disabilitas • mengkaji kebijakan dan praktik layanan kesehatan untuk mengetahui bagaimana kebijakan dan praktik tersebut mendukung inklusi orang dengan disabilitas • mengadvokasi pelatihan tentang disabilitas agar terintegrasi ke dalam persyaratan kurikulum dan akreditasi untuk dokter, perawat, bidan, dan tenaga kesehatan komunitas (3). 24 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 2.1 SIKAP SEBAGAI HAMBATAN LAYANAN KESEHATAN Di berbagai tempat, orang dengan disabilitas banyak melaporkan pengalaman hambatan sikap dalam mengakses informasi dan layanan kesehatan (1). Hambatan sikap meliputi kepercayaan, persepsi, dan asumsi negatif tentang orang dengan disabilitas. Sikap negatif dapat menimbulkan diskriminasi terhadap orang dengan disabilitas. Hambatan-hambatan ini sering kali diakibatkan keterbatasan pengetahuan tentang disabilitas, yang dapat membuat orang mengabaikan, menghakimi, berpandangan keliru, dan/atau memiliki stereotipe terhadap orang dengan disabilitas. Contoh sikap negatif tentang orang dengan disabilitas yang dapat menjadi hambatan pada layanan kesehatan meliputi (2): Stereotipe: mengasumsikan bahwa orang dengan disabilitas memiliki kualitas hidup yang buruk atau bahwa orang dengan disabilitas tidak sehat atau tidak aktif secara seksual akibat hambatan fungsi mereka. Pandangan tentang posisi lebih rendah: berpikir bahwa orang dengan disabilitas memiliki posisi yang lebih rendah akibat hambatan fungsi yang mereka alami. Kasihan: merasa kasihan terhadap orang dengan disabilitas, sehingga dapat menimbulkan perlakuan yang memandang lebih rendah. Memuja: memiliki persepsi bahwa orang dengan disabilitas yang hidup secara mandiri, dapat menjalankan kegiatan sehari-hari, atau menjalankan suatu persepsi adalah orang yang hebat atau “spesial” karena dapat mengatasi suatu disabilitas. Ketidaktahuan: berasumsi bahwa orang dengan disabilitas tidak dapat melakukan sesuatu (misalnya, bekerja di kantor atau merawat anak) akibat hambatan fungsi mereka. Efek sebar: berpandangan keliru bahwa disabilitas seseorang berdampak negatif pada indra atau kemampuan lain, sehingga menimbulkan perilaku seperti berteriak pada orang yang buta atau mengira pengguna kursi roda tidak dapat mengutarakan pemikirannya sendiri. Perasaan tidak adil: meyakini bahwa orang dengan disabilitas diberi keuntungan yang tidak adil, seperti kewajiban kerja yang lebih ringan. Penolakan: tidak mengakui bahwa kondisi atau hambatan tertentu yang mungkin tidak terlihat (seperti hambatan fungsi kognitif, gangguan bipolar, depresi, epilepsi, sklerosis ganda, dll.) dapat berkontribusi pada disabilitas sehingga membutuhkan akomodasi layak (modifikasi dan penyesuaian yang diperlukan dan tepat tanpa menimbulkan beban berlebih, jika diperlukan untuk kasus tertentu, guna memastikan orang dengan disabilitas dapat menikmati dan menjalankan semua hak asasi manusia dan kebebasan dasar pada posisi yang setara dengan orang lain. Rasa takut dan penghindaran: takut mengatakan atau melakukan hal yang “salah” di sekitar orang dengan disabilitas, sehingga mengelola rasa tidak nyaman ini dengan cara menghindari orang dengan disabilitas tersebut. 25Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Hambatan sikap menimbulkan perilaku-perilaku yang membatasi kesempatan orang dengan disabilitas berpartisipasi dalam kehidupan bermasyarakat seperti orang tanpa disabilitas. Hambatan sikap juga sering menimbulkan jenis-jenis hambatan lain yang dialami oleh orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, vpandangan keliru bahwa orang-orang dengan jenis hambatan yang berbeda-beda tidak memiliki kebutuhan pelayanan kesehatan yang sama dengan orang tanpa hambatan dapat membuat pembangunan fasyankes justru berkontribusi pada disabilitas. Sebagai contoh, fasyankes tidak aksesibel secara fisik untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas (hambatan fisik) atau informasi tentang isu kesehatan tidak disediakan dalam format yang aksesibel untuk orang dengan hambatan fungsi indra atau komunikasi (hambatan komunikasi) (3). 26 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 2.2 APA SAJA HAMBATAN SIKAP DI FASILITAS PELAYANAN KESEHATAN YANG PALING UMUM DILAPORKAN? Orang dengan disabilitas umumnya melaporkan bahwa pengetahuan dan kesadaran penyedia layanan kesehatan tentang disabilitas serta hak dan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas tidak cukup atau tidak akurat. Orang dengan disabilitas juga banyak melaporkan pengalaman diskriminasi dan perlakuan merendahkan saat mengakses layanan kesehatan dan bahwa banyak kebijakan dan praktik layanan kesehatan yang tidak inklusif terhadap kebutuhan mereka. Ada hambatan-hambatan sikap dalam mengakses berbagai jenis layanan kesehatan termasuk pelayanan kesehatan primer, pelayanan kesehatan preventif, penapisan kanker, dan layanan kesehatan komunitas di negara berpendapatan rendah, menengah, maupun tinggi (4). Pengetahuan dan kesadaran staf layanan kesehatan tentang disabilitas Orang dengan disabilitas umumnya melaporkan bahwa penyedia layanan kesehatan (termasuk dokter, perawat, dan tenaga kesehatan komunitas) memiliki keterbatasan pengetahuan tentang disabilitas dan tentang hak dan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas serta memiliki keterbatasan kapasitas untuk memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas kepada orang dengan disabilitas (1). Di banyak tempat, edukasi dan pelatihan tentang disabilitas dan layanan kesehatan ramah disabilitas tidak diwajibkan dalam pelatihan dan kurikulum pelajar kedokteran dan keperawatan serta tidak diwajibkan dalam proses akreditasi dan kualifikasi untuk tenaga kesehatan. Karena penyedia layanan kesehatan hanya menerima pelatihan formal yang terbatas atau tidak mencukupi atau bahkan tidak menerima pelatihan formal sama sekali tentang disabilitas dan inklusi disabilitas, mereka mengawali karier mereka tanpa pengetahuan dan keterampilan yang dibutuhkan untuk memberikan layanan kesehatan yang sesuai untuk orang dengan disabilitas. Layanan kesehatan jarang memberikan pengembangan profesional atau pelatihan dan pembangunan kapasitas tambahan tentang kesehatan ramah disabilitas kepada staf layanan kesehatan, sehingga semakin mengganggu kapasitas mereka untuk memberikan informasi dan layanan kesehatan yang ramah bagi orang dengan disabilitas. Keadaan ini dapat mengakibatkan hal-hal berikut: • Penyedia layanan kesehatan beranggapan bahwa kualitas hidup orang dengan disabilitas lebih rendah dibandingkan sebenarnya serta memberikan informasi kesehatan yang bias • Tenaga kesehatan berfokus pada disabilitas seseorang (dengan asumsi bahwa disabilitas mereka adalah alasan mereka datang ke fasilitas), tetapi tidak mendengarkan orang dengan disabilitas dan/atau memberikan informasi promosi kesehatan • Penyedia layanan kesehatan memiliki keterbatasan kapasitas untuk melakukan deteksi dini dan penapisan disabilitas, sehingga diagnosis yang diberikan tidak akurat • Keterbatasan pemahaman tentang faktor-faktor tertentu dapat mengganggu kesehatan orang dengan disabilitas, seperti kekerasan dan perlakuan buruk (misalnya, banyak tenaga kesehatan tidak tahu bahwa orang dengan disabilitas lebih mungkin mengalami kekerasan dibandingkan orang tanpa disabilitas dan tidak mendeteksi tanda-tanda perlakuan buruk selama kunjungan ke fasilitas). 27Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Prasangka dan diskriminasi disabilitas Banyak orang dengan disabilitas melaporkan mengalami sikap prasangka dan diskriminasi dari staf layanan kesehatan (termasuk staf yang tidak secara langsung terlibat dalam pemberian layanan kesehatan, seperti resepsionis dan petugas keamanan) saat mengakses layanan kesehatan (5, 6). Namun, tidak semua orang dengan disabilitas mengalami hambatan sikap yang sama dalam layanan kesehatan. Hambatan sikap yang dialami oleh orang dengan disabilitas dapat dipengaruhi usia, gender, kondisi kesehatan, dan sifat disabilitas mereka (1). Sebagai contoh, di banyak tempat, perempuan dan anak perempuan dengan disabilitas menghadapi hambatan layanan kesehatan yang lebih besar dibandingkan perempuan tanpa disabilitas atau laki-laki dengan disabilitas di komunitasnya (3, 7–10). Hal ini dikarenakan ketidakmerataan gender bercampur dengan diskriminasi disabilitas sehingga semakin merugikan perempuan dengan disabilitas dalam mengakses layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas melaporkan banyak contoh perilaku tidak pantas dan tidak profesional dari tenaga kesehatan, termasuk: • asumsi bahwa orang dengan disabilitas bukanlah “manusia yang utuh”, “tidak memiliki kapasitas utuh”, “agak tidak normal”, atau “lebih rendah dari manusia” • persepsi bahwa disabilitas adalah sebuah penyakit; karena itu, kebutuhan kesehatan umum orang dengan disabilitas tidak dipenuhi, melainkan disabilitas menjadi fokus dari diagnosis dan pengobatan • sikap diskriminasi terkait kemampuan atau pandangan tentang kemampuan orang dengan disabilitas untuk membiayai layanan mereka • staf layanan kesehatan merasa memberikan perlakuan yang memadai dan pantas kepada orang disabilitas bukan tanggung jawab mereka – merasa bahwa disabilitas adalah masalah orang lain. Dalam banyak hal, sikap prasangka dan diskriminatif terhadap orang dengan disabilitas disebabkan keterbatasan pengetahuan dan kesadaran tentang disabilitas dan hak, kebutuhan, serta kapasitas orang dengan disabilitas. Hal ini semakin menunjukkan perlunya pelatihan bagi staf layanan kesehatan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas. Kebijakan dan praktik layanan kesehatan Di berbagai pusat pelayanan kesehatan, kebijakan seputar biaya, durasi, dan waktu janji temu kesehatan (termasuk proses penjadwalan ulang janji temu) dapat semakin mengganggu akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas (9). Sebagai contoh: • orang dengan disabilitas sering melaporkan bahwa durasi janji temu standar sering tidak cukup untuk memenuhi seluruh kebutuhan kesehatan mereka. Waktu janji temu standar mungkin tidak cukup jika orang berkomunikasi, berpikir, atau bergerak dengan lambat, tetapi tidak ada akomodasi yang diberikan (3) • biaya janji temu dan biaya obat dapat menjadi terlalu tinggi bagi banyak orang dengan disabilitas (6, 11) • Banyak layanan kesehatan tidak memberikan layanan penjangkauan, meskipun biaya terkait perjalanan ke dan dari layanan kesehatan dan keterbatasan opsi transportasi yang aksesibel semakin mengurangi akses layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas (12). 28 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 2.3 BAGAIMANA HAMBATAN SIKAP DALAM PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN DAPAT DIATASI? Mengatasi hambatan sikap dalam layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas akan meningkatkan layanan kesehatan, kesehatan, dan kesejahteraan mereka (13). Saat orang dengan disabilitas mendapatkan interaksi positif dengan penyedia layanan kesehatan, mereka lebih mungkin kembali ke layanan yang sama untuk janji temu dan perawatan lanjutan, sehingga permintaan mereka akan layanan kesehatan meningkat (9). Menjawab hambatan-hambatan sikap juga memberikan kesempatan untuk membangun nilai, sikap, keterampilan, dan pengetahuan penyedia layanan kesehatan yang diperlukan dalam penyediaan layanan kesehatan berkualitas tinggi kepada semua orang di masyarakat, termasuk orang dengan disabilitas. Hal ini penting untuk mencapai CKS (14). Penelitian mengindikasikan bahwa tiga strategi utama dapat mengatasi hambatan sikap dalam layanan kesehatan bagi orang dengan disabilitas: • Integrasi pelatihan tentang isu-isu disabilitas dalam kurikulum dan akreditasi untuk semua tenaga kesehatan (11). • Penyediaan pelatihan dan pembangunan kapasitas internal tentang inklusi disabilitas untuk semua staf layanan kesehatan (termasuk tenaga kesehatan, resepsionis, staf administrasi, dan petugas keamanan) (15). • Kajian kebijakan dan proses penyedia layanan terkait inklusi disabilitas (9). Integrasikan edukasi disabilitas dalam kurikulum dan akreditasi semua tenaga kesehatan Untuk menghasilkan perubahan tentang inklusi disabilitas di segala aspek penyediaan layanan kesehatan, informasi tentang kebutuhan dan hak orang dengan disabilitas perlu dimasukkan ke dalam kurikulum pelatihan semua tenaga kesehatan (termasuk dokter, perawat, bidan, dan tenaga kesehatan komunitas) (9). Beberapa peneliti merekomendasikan menjadikan komponen-komponen kurikulum spesifik-disabilitas syarat untuk akreditasi pendidikan kedokteran, keperawatan, dan kebidanan (16). Namun, pendidikan dan pelatihan wajib tentang disabilitas dan inklusi disabilitas dalam kurikulum kesehatan dan kedokteran bukan merupakan praktik yang umum. Penelitian menunjukkan bahwa jika pelatihan yang tepat tentang disabilitas dijalankan, sering kali hal ini adalah hasil tindakan para aktivis – yaitu orang-orang dalam lembaga dan badan profesional yang mengadvokasikan integrasi disabilitas ke dalam pendidikan dan kurikulum penyedia layanan kesehatan (17). Integrasi pendidikan disabilitas sebagai komponen wajib dalam kurikulum pendidikan tenaga kesehatan akan meningkatkan pemahaman akan disabilitas dan inklusi disabilitas di antara penyedia layanan kesehatan dan semakin memperlengkapi mereka untuk memberikan layanan kesehatan yang inklusif. Tanggung jawab atas kurikulum dalam program pendidikan kesehatan dan kedokteran umumnya ada pada badan-badan akademik dan profesional (17). Advokasi kepada badan-badan ini untuk pelatihan dan pengembangan kapasitas yang bersifat wajib tentang disabilitas dan inklusi disabilitas sebagai bagian dari persyaratan kualifikasi dan akreditasi semua tenaga kesehatan merupakan suatu tindakan praktis yang dapat dijalankan layanan-layanan kesehatan untuk mempromosikan pelayanan kesehatan yang ramah disabilitas. 29Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Berikan pelatihan dan pengembangan kapasitas internal tentang disabilitas dan inklusi disabilitas Untuk mengatasi tingkat pengetahuan, kesadaran, dan keterampilan disabilitas dan inklusi disabilitas yang secara umum rendah dalam pemberian layanan kesehatan ramah disabilitas di antara staf layanan kesehatan, sangat direkomendasikan agar fasyankes-fasyankes memberlakukan kegiatan- kegiatan sosialisasi dan pembangunan kapasitas internal guna berkontribusi pada pencapaian CKS (11). Pelatihan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas dapat diintegrasikan ke dalam kegiatan pelatihan staf yang ada atau dijalankan sebagai kegiatan terpisah (1). Jika memungkinkan, pelatihan ini sebaiknya dijalankan oleh orang dengan disabilitas dan OPD atau disusun dan dijalankan oleh staf layanan kesehatan penanggung jawab dengan kerja sama dan masukan dari orang dengan disabilitas dan OPD (18). Studi menunjukkan bahwa penyedia layanan kesehatan dapat lebih siap berkomunikasi dan melayani orang dengan disabilitas jika sudah belajar langsung dari orang dengan disabilitas (19, 20). Meskipun pelatihan dapat dilakukan dalam berbagai bentuk dan diberikan dengan berbagai cara (20), kegiatan peningkatan kesadaran disabilitas perlu berupaya mencapai tujuan-tujuan berikut: Menjawab sikap prasangka terhadap orang dengan disabilitas Meningkatkan pengetahuan dan kesadaran: • tentang isu-isu seputar disabilitas dan kesehatan dan pentingnya inklusi disabilitas dalam berbagai kebijakan dan program • tentang kerangka hukum dan etis serta kaitannya dengan kebutuhan layanan kesehatan orang dengan disabilitas • tentang ketidakmerataan dan diskriminasi dalam akses dan pemberian layanan kesehatan serta kontribusinya pada kesehatan fisik dan jiwa • bahwa populasi orang dengan disabilitas merupakan populasi yang beragam dan penyedia layanan tidak dapat berasumsi bahwa mereka mengetahui segala sesuatu tentang seseorang hanya karena disabilitasnya • tentang peran yang dapat dijalankan oleh OPD, termasuk kapasitas mereka untuk membangun keterampilan pengelolaan disabilitas dan memfasilitasi pemberdayaan orang dengan disabilitas dalam partisipasi komunitas. Membangun kapasitas yang dibutuhkan untuk memberikan pelayanan kesehatan komprehensif yang berkualitas tinggi untuk orang dengan disabilitas, termasuk: • mengomunikasikan informasi kesehatan kepada berbagai orang dengan disabilitas • memenuhi persyaratan kesehatan dasar identifikasi dan diagnosis dini hambatan fungsi, dilanjutkan dengan rujukan yang tepat • membangun kesadaran tentang manfaat dan penggunaan instrumen dan informasi yang tersedia untuk meningkatkan pelayanan, seperti pedoman pelayanan kesehatan, penilaian kesehatan komprehensif terstruktur, dan pemeriksaan kesehatan orang dengan disabilitas. 30 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Kaji inklusi disabilitas dalam kebijakan tingkat layanan Penilaian kebijakan layanan kesehatan dapat mengindikasikan sejauh mana “sikap inklusi” tercakup dalam kebijakan dan praktik layanan yang ada. Sebagai contoh, orang dengan disabilitas melaporkan bahwa biaya terkait perjalanan menuju lokasi layanan kesehatan serta biaya janji temu dan obat merugikan kemampuan mereka mengakses layanan kesehatan (1). Jam buka standar dapat menjadi tidak ramah terhadap akses orang dengan disabilitas kepada layanan, karena terkadang tidak memungkinkan bagi orang dengan disabilitas untuk datang ke layanan kesehatan pada jam kerja (jika mereka atau pendamping harus bekerja atau transportasi yang aksesibel tidak tersedia). Sering kali, waktu yang dialokasikan untuk janji temu tidak memadai bagi orang dengan disabilitas untuk mendapatkan layanan kesehatan yang mereka butuhkan. Kajian atas kebijakan layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas perlu mencakup semua kebijakan, termasuk kebijakan terkait perlindungan anak/gender, anggaran dan perencanaan fasyankes, biaya layanan, model penyediaan layanan (seperti penjangkauan dan fleksibilitas waktu dan durasi janji temu), serta sumber daya manusia (20). 31Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas 2.4 STUDI KASUS: INTERVENSI SISI HULU UNTUK MENINGKATKAN AKSES LAYANAN KESEHATAN SEKSUAL DAN REPRODUKSI UNTUK PEREMPUAN DENGAN DISABILITAS DI FILIPINA: PROGRAM W-DARE Program penelitian W-DARE (2013–2016) bertujuan meningkatkan akses informasi dan layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dan anak-anak perempuan dengan disabilitas di Filipina. Program ini dijalankan di Kota Quezon di kawasan Manila Raya dan Kota Ligao di Provinsi Albay. Dalam wawancara mendalam yang dilakukan pada fase pertama program ini, penyedia layanan kesehatan mengidentifikasi faktor-faktor berikut sebagai faktor yang berdampak pada penyediaan layanan kesehatan seksual dan reproduksi untuk perempuan dengan disabilitas (12): • keterbatasan kesadaran akan kebutuhan kesehatan seksual dan reproduksi perempuan dengan disabilitas • kurangnya pemahaman tentang hak perempuan dengan disabilitas atas kesehatan seksual dan reproduksi • sangat terbatasnya pelatihan terkait disabilitas • keterbatasan akses sumber daya untuk memungkinkan penyediaan layanan ramah disabilitas • sikap prasangka penyedia layanan terhadap perempuan dengan disabilitas yang meminta layanan kesehatan seksual dan reproduksi • kurangnya kesadaran akan faktor-faktor lain yang merugikan kesehatan perempuan dengan disabilitas, seperti kekerasan dan perlakuan buruk. INTERVENSI UJI COBA Peneliti W-DARE bekerja dengan organisasi-organisasi mitra, termasuk OPD dan penyedia layanan kesehatan perempuan untuk menguji coba serangkaian intervensi untuk mengatasi faktor-faktor tersebut. Intervensi-intervensi yang diprioritaskan oleh tim W-DARE meliputi: Lokakarya sensitisasi disabilitas dan gender Lokakarya dijalankan dengan melibatkan pembuat kebijakan pemerintah, pengelola fasyankes, dan tenaga klinis. Lokakarya-lokakarya ini bertujuan meningkatkan kesadaran peserta tentang hak perempuan dengan disabilitas, kelebihan dan kontribusi perempuan dengan disabilitas, dan tantangan yang mereka hadapi dalam mengakses layanan dan informasi kesehatan seksual dan reproduksi. Lokakarya-lokakarya ini juga difasilitasi oleh perempuan-perempuan dengan berbagai disabilitas. Peserta menyusun rencana aksi untuk meningkatkan akses layanan. Audit aksesibilitas pada fasilitas tertentu Proses ini melibatkan pengelola fasyankes yang melayani perempuan dengan berbagai jenis disabilitas dan menggunakan daftar tilik saat “menjelajahi” sebuah fasyankes. Tujuannya adalah menilai segala bentuk aksesibilitas pada berbagai tahap penggunaan fasilitas oleh seorang klien, termasuk pintu masuk, resepsi, mencari layanan, area koridor dan transit, ruang tunggu, toilet, dan ruang periksa (informasi terperinci tentang pelaksanaan audit aksesibilitas tersedia di Modul 4). 32 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Pelatihan disabilitas dan kesehatan seksual dan reproduksi Sesi pelatihan dijalankan untuk dokter, perawat, bidan, petugas lingkungan, dan petugas hukum seperti petugas kepolisian dan petugas unit perlindungan perempuan dan anak. Perempuan dengan disabilitas menjadi narasumber dalam sesi pelatihan ini dan bekerja dengan para peserta untuk menyusun strategi peningkatan komunikasi dengan perempuan dengan disabilitas (termasuk keterampilan dasar bahasa isyarat) dan strategi adaptasi prosedur pemeriksaan dan lainnya (perangkat instrumen pelatihan kesehatan seksual dan reproduksi serta disabilitas SRH tersedia di Modul 4). HASIL INTERVENSI Untuk mengkaji efikasi lokakarya sensitisasi dan pelatihan penyedia layanan, peserta mengisi kuesioner pra- dan pasca-pelatihan untuk menilai perubahan pengetahuan dan sikap serta diwawancarai pada enam hingga sembilan bulan setelah pelatihan untuk menilai perubahan dalam praktik atau layanan yang diberikan. Hasil-hasil utama yang teridentifikasi meliputi: • penguatan hubungan antara OPD dan penyedia layanan kesehatan perempuan, di mana perwakilan OPD sekarang dilibatkan dalam konsultasi kebijakan dan praktik dan upaya advokasi • peningkatan pengetahuan penyedia layanan tentang kebutuhan kesehatan seksual dan reproduksi perempuan dengan disabilitas dan peningkatan keterampilan dan strategi untuk berkomunikasi dengan serta memberikan layanan kepada perempuan dengan disabilitas • perubahan konkret layanan dan praktik penyedia layanan, termasuk: 1. staf dari fasilitas yang tidak aksesibel secara fisik menjalankan penjangkauan dengan klinik keliling 2. upaya advokasi yang berhasil memastikan aksesibilitas penuh sebuah fasilitas baru yang sedang dibangun di Kota Quezon 3. penganggaran peralatan adaptif (misalnya, kursi pemeriksaan dengan tinggi yang dapat disesuaikan 4. penetapan jalur rujukan dari layanan kesehatan umum ke layanan rehabilitasi dan spesifik-disabilitas lain berbasis komunitas. REFLEKSI TENTANG UPAYA PENINGKATAN PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN SEKSUAL DAN REPRODUKSI UNTUK PEREMPUAN DENGAN DISABILITAS Berdasarkan pengalaman implementasi intervensi-intervensi sisi hilir tersebut, tim W-DARE memberikan refleksi-refleksi berikut tentang kerja sama dengan penyedia layanan untuk meningkatkan akses layanan kesehatan seksual dan reproduksi bagi perempuan dengan disabilitas: • Perempuan dengan disabilitas turut memfasilitasi pelatihan untuk dokter dan tenaga klinis lain (April 2015) • Saat penyedia layanan tidak banyak menemui orang dengan disabilitas dan tidak banyak mendapat pelatihan terkait, sensitisasi dasar disabilitas dapat berdampak substansial pada sikap dan praktik mereka. • Kegiatan sensitisasi memiliki efektivitas maksimal saat orang dengan disabilitas (yang telah terlatih) langsung memimpin kegiatan-kegiatan ini. Perempuan dengan disabilitas ikut memfasilitasi bersama pelatihan untuk dokter dan tenaga klinis lain (April 2015) 33Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas • Sumber daya yang diperlukan untuk meningkatkan aksesibilitas fasilitas dan peralatan fisik perlu dimasukkan ke dalam anggaran pemerintah setempat sehingga mobilisasi sumber daya tersebut membutuhkan waktu. • Sementara itu, strategi peningkatan aksesibilitas harus memprioritaskan perluasan upaya sensitisasi disabilitas agar mencakup insinyur dan petugas lain yang bertanggung jawab atas standar, pembangunan, dan akreditasi fasyankes, sehingga memperkuat upaya memastikan bahwa fasyankes (yang ada maupun yang sedang direncanakan) sepenuhnya aksesibel. • Fasyankes dan penyedia layanan membutuhkan dukungan berkelanjutan untuk menyusun strategi pemantauan penerimaan dan penggunaan layanan kesehatan seksual dan reproduksi dan lainnya oleh orang dengan disabilitas. • Kolaborasi luas antara Kementerian Kesehatan dan dinas kesehatan provinsi dan kabupaten/ kota diperlukan untuk memastikan strategi dapat dilaksanakan dan menghasilkan data yang bermanfaat untuk memperbaiki praktik. • Forum-forum untuk penyedia layanan yang melayani perempuan dengan disabilitas di bidang kesehatan dan kekerasan dapat memberikan solusi-solusi inovatif atas hambatan- hambatan layanan praktis. 34 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS DALAM LAYANAN KESEHATAN ANDA Pelatihan tentang disabilitas dan inklusi disabilitas untuk semua staf Salah satu cara praktis mengatasi hambatan-hambatan sikap layanan kesehatan adalah menyusun dan menjalankan program pelatihan untuk membangun kapasitas dan kesadaran staf tentang disabilitas dan inklusi disabilitas. Langkah-langkah penting dalam menyusun dan menjalankan program pelatihan internal dideskripsikan di bawah. Lakukan penilaian kebutuhan pelatihan terkait pengetahuan, keahlian, dan keterampilan disabilitas di antara staf: • Identifikasi dan akui sikap serta tindakan yang ada. • Nilai kapasitas dan kesadaran yang ada tentang praktik baik inklusi disabilitas. • Kaji pengalaman edukasi dan pelatihan atau kualifikasi disabilitas sebelumnya. Buat rencana untuk mengisi kesenjangan pengetahuan dan kesadaran disabilitas: • Pastikan pelatihan disabilitas dan praktik kerja baru dimasukkan ke dalam proses induksi untuk semua staf baru. • Jalankan kegiatan pelatihan tahunan dan pembangunan kapasitas untuk mengonsolidasi dan memutakhirkan pengetahuan dan keterampilan inklusi disabilitas di antara semua staf. Kembangkan pelatihan inklusi disabilitas sesuai kebutuhan staf: • Periksa OPD di area setempat untuk mengetahui apakah mereka memiliki sumber daya pelatihan internal dan apakah mereka tertarik untuk dilibatkan dalam merancang dan memberikan pelatihan dan kegiatan peningkatan pengetahuan untuk staf di layanan kesehatan Anda. • Identifikasi seorang dengan disabilitas setempat yang pernah mengakses layanan untuk juga dilibatkan dalam menyusun materi pelatihan. • Kaji materi pelatihan dan pedoman inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan yang ada, seperti yang disebutkan di bawah ini, dan sesuaikan dengan tempat kerja Anda. Jalankan dan evaluasi pelatihan inklusi disabilitas dengan semua staf: • Jalankan pelatihan peningkatan kesadaran dan sensitisasi disabilitas untuk semua staf sehingga staf dapat berinteraksi dengan tepat dengan orang-orang yang mengalami berbagai jenis hambatan fungsi. 35Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Topik-topik utama sebagai pertimbangan dalam menyusun pelatihan disabilitas untuk penyedia layanan kesehatan meliputi: • pengantar tentang disabilitas (konsep disabilitas, hambatan, fungsi, dan partisipasi) • pengalaman disabilitas (pembelajaran tentang pengalaman orang dengan disabilitas di negara Anda dan promosi sikap positif terhadap orang dengan disabilitas) • hak-hak orang dengan disabilitas (kerangka kebijakan dan hukum yang melindungi hak- hak orang dengan disabilitas • akses layanan kesehatan (mengapa orang dengan disabilitas membutuhkan layanan kesehatan • pengantar tentang inklusi disabilitas (konsep-konsep dan prinsip-prinsip utama inklusi disabilitas) • mengidentifikasi disabilitas (penapisan hambatan fungsi pada pasien) • praktik etis (persetujuan tindakan medis, privasi, dan kerahasiaan saat memberikan layanan kepada orang dengan disabilitas) • berkomunikasi dengan orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi • refleksi pribadi tentang praktik kerja (bagaimana praktik kerja dapat diadaptasi berdasarkan isi pelatihan). Kaji kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas LANGKAH-LANGKAH 1. Tunjuk kelompok yang akan mengkaji proses inklusi disabilitas. Idealnya, kelompok ini meliputi anggota tim pimpinan, anggota staf lain (termasuk tenaga kesehatan), dan orang dengan disabilitas/perwakilan OPD. 2. Lakukan kajian kebijakan dan praktik inklusi disabilitas menggunakan daftar pertimbangan dalam Daftar tilik: Kajian kebijakan dan praktik pemberian layanan kesehatan untuk inklusi disabilitas. 3. Kembangkan kebijakan inklusi disabilitas berdasarkan hasil kajian – pastikan bahwa kebijakan dikaitkan dengan kebijakan-kebijakan lain seperti gender dan perlindungan anak. Silakan melihat Templat kebijakan: Kebijakan akses dan inklusi disabilitas pada akhir modul ini. 4. Tunjuk petugas inklusi disabilitas (bisa salah satu anggota staf yang sudah ada) atau identifikasi anggota staf dan anggota komunitas untuk menjadi komite yang bertanggung jawab mengimplementasi dan memutakhirkan kebijakan inklusi disabilitas. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI W-DARE service providers session guide. Women with Disability taking Action on Reproductive and Sexual Health; 2014 (https://wdare.file.wordpress.com/2018/09/wdare-service-provider- trainingpackage1.pdf). Disability-inclusive sexual and reproductive health component. Training of trainers manual on disability-inclusive HIV and sexual and reproductive health for health workers. USAID and Handicap International; 2011 (http://www.asksource.info/resources/training-trainersmanual- disabilityinclusive-hiv-services-and-disability-inclusive-sexual). 36 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas DAFTAR TILIK: KAJIAN KEBIJAKAN DAN PRAKTIK PEMBERIAN LAYANAN KESEHATAN UNTUK INKLUSI DISABILITAS HAL YANG PERLU DIPERTIMBANGKAN YA/TIDAK CATATAN Kebijakan perlindungan anak • Apakah layanan kesehatan memiliki kebijakan perlindungan anak yang inklusif untuk anak dengan disabilitas? Anggaran dan perencanaan layanan kesehatan • Apakah ada anggaran untuk akomodasi layak (penyesuaian untuk aksesibilitas dan inklusi), termasuk pelatihan staf, format komunikasi aksesibel, dan infrastruktur aksesibel? • Apakah biaya untuk inklusi disabilitas telah diperhitungkan dalam anggaran keseluruhan layanan kesehatan? • Apakah ada dana tambahan yang tersedia untuk layanan kesehatan Anda dalam mendukung inklusi disabilitas? Keterjangkauan biaya layanan • Keterjangkauan biaya layanan – apakah biaya layanan dapat dikurangi untuk orang dengan disabilitas dan anggota keluarga/rumah tangganya? • Apakah orang dengan disabilitas berhak mendapatkan potongan harga/diskon/ pengembalian pembayaran berdasarkan disabilitas mereka? Jika ya, apakah penyedia layanan mengetahui skema ini, dan apakah skema ini diumumkan? Opsi transportasi • Apakah layanan menyediakan opsi transportasi untuk mendukung orang dengan disabilitas menjangkau layanan kesehatan (misalnya, mengadakan layanan penjemputan dan pengantaran pulang atau proses pemindahan pasien yang jelas)> • Apakah staf memberikan layanan penjangkauan kepada orang dengan disabilitas (misalnya, kunjungan ke rumah atau kunjungan dua mingguan/per bulan ke OPD atau pusat rehabilitasi)? 37Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas HAL YANG PERLU DIPERTIMBANGKAN YA/TIDAK CATATAN Janji temu • Apakah durasi janji temu yang fleksibel/lebih lama tersedia untuk orang dengan disabilitas? • Apakah jam buka layanan fleksibel/ diperpanjang (satu kali setiap minggu/dua minggu)? Sumber daya manusia • Apakah pelaksanaan praktik ramah disabilitas dimasukkan dalam deskripsi pekerjaan dan evaluasi kinerja? • Apakah Anda sudah mempertimbangkan mempekerjakan orang dengan disabilitas sebagai staf layanan kesehatan? 38 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas TEMPLAT KEBIJAKAN: KEBIJAKAN AKSES DAN INKLUSI DISABILITAS Cakupan Kebijakan ini berlaku untuk semua orang yang dipekerjakan di dalam lingkungan {masukkan nama organisasi Anda} dan menggantikan segala kebijakan sebelumnya terkait akses dan inklusi disabilitas. Pernyataan kebijakan {Masukkan nama organisasi Anda} berkomitmen memastikan bahwa orang dengan disabilitas, keluarga mereka, dan pendamping mereka dapat mengakses penuh berbagai layanan kesehatan, fasilitas, dan informasi kesehatan yang tersedia dalam layanan kesehatan ini. Tujuan {masukkan nama organisasi Anda} adalah memberikan orang dengan disabilitas kesempatan, hak, dan tanggung jawab yang sama seperti orang lain di masyarakat. {Masukkan nama organisasi Anda} juga akan memastikan bahwa akses untuk orang dengan disabilitas menjadi salah satu pertimbangan utama saat layanan dan/atau fasilitas pelayanan kesehatan dibangun atau dimodifikasi. Untuk memastikan komitmen ini, {masukkan nama organisasi Anda} akan: • menciptakan dan aktif mempromosikan lingkungan di mana informasi, layanan, dan fasilitas dapat langsung diakses oleh semua orang serta tidak secara langsung maupun tidak langsung mendiskriminasi orang dengan disabilitas • berkonsultasi dengan orang dengan disabilitas, keluarga mereka, dan pendamping mereka serta organisasi penyandang disabilitas untuk memastikan bahwa hambatan akses dan inklusi ditangani dengan tepat • bermitra dengan kelompok komunitas dan otoritas pemerintah lain untuk memfasilitasi inklusi orang dengan disabilitas dalam forum-forum konsultasi dan perencanaan • memastikan bahwa setiap layanan yang dikontrak oleh {masukkan nama organisasi Anda} diberikan dengan cara yang mempromosikan akses dan inklusi untuk orang dengan disabilitas • menyusun rencana akses dan inklusi disabilitas yang menjabarkan langkah-langkah yang akan kita ambil untuk memastikan layanan kesehatan ramah disabilitas serta mengkaji rencana ini setiap tahunnya. Masukkan logo Anda di sini 39Modul 2. Mempromosikan Sikap Ramah Disabilitas Rencana akses dan inklusi disabilitas ini akan mencapai hasil-hasil berikut: 1. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk mengakses layanan dari {masukkan nama organisasi Anda}. 2. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk mengakses bangunan dan fasilitas lain {masukkan nama organisasi Anda}. 3. Orang dengan disabilitas menerima informasi dari {masukkan nama organisasi Anda} dalam format yang akan memampukan mereka mengakses informasi semudah orang lain. 4. Orang dengan disabilitas menerima tingkat dan kualitas layanan yang sama dari staf {masukkan nama organisasi Anda}. 5. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk memberikan umpan balik dan mengambil keputusan tentang pelayanan kesehatan mereka. 6. Orang dengan disabilitas memiliki kesempatan yang sama dengan orang lain untuk berpartisipasi dalam konsultasi publik apa pun yang diadakan oleh {masukkan nama organisasi Anda}. Rencana akses dan inklusi disabilitas disusun dengan konsultasi dari komunitas dan karyawan/ karyawati {masukkan nama organisasi Anda} dan merupakan bagian intrinsik dalam mencapai tujuan keseluruhan memastikan layanan kesehatan yang berkualitas. Dokumen pendukung Sebutkan setiap dokumen terkait, termasuk pedoman, prosedur, dan rencana, yang berkenaan dengan inklusi disabilitas. Peraturan terkait Sebutkan setiap peraturan dan regulasi daerah terkait – sebagai contoh, peraturan terkait disabilitas, aksesibilitas, diskriminasi, dan hak asasi manusia. Otoritas Disetujui oleh: Tanggal: Tanggal kajian: 40 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 3 MENGATASI HAMBATAN FISIK – MEMPROMOSIKAN DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK 41Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak PESAN UTAMA tentang mengatasi hambatan fisik Setiap orang akan mengalami hambatan fungsi pada saat tertentu dalam hidupnya. Ketersediaan fasyankes yang aksesibel secara fisik memberikan manfaat bagi semua orang. Mengatasi hambatan fisik penting untuk memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas. Jika sulit diakses oleh orang dengan disabilitas, infrastruktur layanan kesehatan, perlengkapan yang digunakan di fasyankes, maupun transportasi dari dan ke layanan kesehatan dapat memberikan hambatan fisik dalam mengakses layanan kesehatan. Layanan yang tidak aksesibel tidak dapat memberikan cakupan kesehatan semesta atau pelayanan berkualitas tinggi. Pasal 9 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan langkah-langkah untuk memastikan orang dengan disabilitas sama-sama dapat mengakses fasyankes seperti orang lain. Prinsip-prinsip desain universal mempromosikan desain produk, lingkungan, program, dan layanan yang dapat digunakan oleh orang dari segala usia dan status disabilitas. Untuk fasilitas yang sudah ada, akomodasi layak dapat dilakukan untuk mengatasi hambatan-hambatan fisik. Meningkatkan aksesibilitas fasyankes dapat dilakukan tanpa menggunakan biaya yang besar. Langkah pertama meningkatkan aksesibilitas fisik adalah melakukan audit untuk mengidentifikasi hambatan fisik dan strategi perbaikan. 42 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3.1 APA SAJA HAMBATAN FISIK DALAM PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN? Aksesibilitas fisik pelayanan kesehatan didefinisikan sebagai “ketersediaan layanan kesehatan yang baik dalam jangkauan wajar orang-orang yang membutuhkannya dan ketersediaan jam buka, sistem janji temu, dan aspek lain dalam penataan dan pemberian layanan yang memungkinkan orang-orang mendapatkan layanan saat dibutuhkan: (1). Mengatasi hambatan fisik layanan kesehatan adalah suatu aspek penting dalam memastikan aksesibilitas dan ketersediaan layanan kesehatan yang berkualitas bagi semua orang. Akibat cedera, penyakit, tindakan operasi, kehamilan, penuaan, maupun disabilitas, sebagian besar orang mengalami hambatan pada titik tertentu dalam hidupnya; karena itu, kebutuhan akan desain yang aksesibel dan inklusif saat mengakses layanan kesehatan adalah kebutuhan semua orang. Infrastruktur kesehatan sering kali tidak aksesibel secara fisik untuk orang dengan disabilitas. Hal ini berarti bahwa sekalipun orang dengan disabilitas dapat mengatasi hambatan geografis, jarak, dan biaya untuk menjangkau suatu layanan kesehatan, mereka belum tentu dapat masuk ke dalam gedung atau menggunakan fasilitas dengan aman dan bermartabat (2). Selain infrastruktur fasyankes, hambatan fisik berkenaan dengan peralatan yang digunakan di dalam fasilitas serta transportasi dari dan ke fasyankes. Sebuah studi tentang hambatan dan fasilitator layanan kesehatan bagi orang disabilitas di Kamboja (3) menemukan bahwa fasilitas yang tidak aksesibel, transportasi, dan jarak ke fasyankes menjadi hambatan terhadap akses, sedangkan sebuah studi di Amerika Serikat tentang hambatan layanan kesehatan preventif untuk orang dengan disabilitas fisik juga mengidentifikasi hambatan-hambatan struktural terkait fasilitas itu sendiri, peralatan yang digunakan (misalnya, tinggi meja periksa, aksesibilitas peralatan diagnostik), dan transportasi (4). Dalam sebuah studi tentang layanan kesehatan reproduksi di Kamerun untuk perempuan dengan disabilitas, pusat kesehatan yang tidak aksesibel secara fisik menyebabkan sebagian perempuan merasa malu jika tidak dapat mengakses fasilitas-fasilitas tersebut secara mandiri dan membutuhkan bantuan orang lain untuk mengangkat atau menggendong mereka (5). Penelitian lain menemukan bahwa bangunan dan peralatan yang aksesibel secara fisik berkontribusi pada kualitas layanan kesehatan, seperti layanan kesehatan seksual dan reproduksi (6). Anggota komunitas tanpa disabilitas, termasuk praktisi kesehatan, sangat mungkin memandang ringan dampak hambatan fisik bagi orang dengan disabilitas. Sebuah studi di Amerika Serikat menemukan bahwa 86–90% dokter percaya bahwa tempat kerja dan ruang pemeriksaan mereka dapat diakses dengan kursi roda. Namun, banyak orang dengan disabilitas melaporkan mereka tidak dapat mengakses ruang atau peralatan periksa dokter umum mereka (7). Akses fisik bangunan layanan kesehatan dan klinik serta fasilitas dalam dan luar ruangan yang ada di layanan kesehatan, termasuk toilet, sangat penting bagi orang dengan disabilitas. Aksesibilitas perlu dipertimbangkan di semua tempat di mana layanan diberikan, termasuk tidak hanya klinik dan rumah sakit tetapi juga setiap tempat di mana kegiatan promosi kesehatan, pencegahan, dan pengobatan berlangsung. 43Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak Mobilituk: Tuktuk yang aksesibel-kursi roda dengan jalur yang melandai ke tanah. Sumber: https://wheelchairtravel.org/mobilituk-wheelchair- accessible-tuktuk/mobilituk-feature-onsite/ Transportasi Transportasi dari dan ke fasyankes menjadi sebuah hambatan bagi banyak orang dengan disabilitas, terutama di daerah pedesaan di mana jarak ke fasyankes mungkin lebih jauh atau medannya lebih sulit – banyak orang dengan disabilitas tidak dapat dengan mudah pergi ke klinik, pusat komunitas, atau tempat lain di mana layanan tersedia. Banyak orang dengan disabilitas tidak dapat menggunakan bus, taksi, atau sarana transportasi publik lain yang dapat membawa mengantar mereka ke tempat layanan. Jika transportasi tersedia dan terjangkau, kendaraannya sering kali tidak aksesibel, cocok, atau sesuai untuk orang dengan hambatan fisik. Karena itu, orang dengan disabilitas mungkin akan membutuhkan peralatan seperti sepeda roda tiga atau prostesis, layanan bantuan pribadi, atau dukungan keuangan untuk dapat menjangkau layanan kesehatan. Skema- skema transportasi untuk meningkatkan akses layanan kesehatan yang mempertimbangkan kebutuhan orang dengan disabilitas merupakan aspek penting dalam menghapus hambatan fisik dan memungkinkan akses layanan kesehatan bagi semua (8). HAMBATAN FISIK UMUM DI FASYANKES (7) • Jalan menuju gerbang masuk atau antargedung tidak rata atau kasar. • Tangga di pintu masuk dan tidak adanya akses jalur landai. • Sepatu, karpet, atau benda-benda lain di pintu. • Tangga di dalam gedung untuk mengakses lantai lain. • Lebar pintu yang sempit yang tidak cukup lebar untuk kursi roda. • Pintu yang berat atau pegangan pintu yang terlalu tinggi. • Toilet yang tidak aksesibel – tidak cukup ruang untuk kursi roda atau bagi pendamping untuk membantu, tidak adanya pegangan tangan maupunpintu yang terbuka ke dalam. • Tidak adanya meja dengan tinggi yang dapat disesuaikan atau rendah yang memudahkan pasien naik dan turun. • Peralatan diagnostik yang tidak aksesibel, seperti mesin sinar-X atau mamografi yang tidak dapat dipindahkan ke posisi lain. • Meja resepsi yang terlalu tinggi untuk pengguna kursi roda. • Perabotan di koridor. • Fasilitas air minum dan cuci tangan yang tidak aksesibel. 44 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3.2 DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK Desain universal Meskipun pada mulanya muncul dengan pertimbangan terhadap orang dengan disabilitas, konsep desain universal mengacu pada desain produk, lingkungan, program, dan layanan untuk dapat digunakan oleh orang dari segala usia dan status disabilitas, sejauh mungkin, tanpa memerlukan adaptasi atau desain khusus (9). Karena itu, manfaat desain universal dapat dirasakan oleh seluruh populasi, tidak hanya orang dengan disabilitas. Pasal 9 (Aksesibilitas) Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan Negara- Negara Anggota mengambil langkah-langkah yang sesuai untuk memastikan bahwa orang dengan disabilitas memiliki akses setara dengan orang lain pada lingkungan fisik, transportasi, informasi dan komunikasi, serta fasilitas dan layanan lain yang terbuka atau disediakan kepada masyarakat umum baik di area perkotaan maupun pedesaan (9), termasuk fasyankes. Langkah-langkah yang perlu diambil meliputi identifikasi dan eliminasi halangan dan hambatan aksesibilitas terkait bangunan, transportasi, serta fasilitas dalam maupun luar ruangan lain. Menerapkan prinsip- prinsip desain universal pada infrastruktur fasyankes akan membantu pencapaian tujuan ini; karena itu, prinsip-prinsip desain universal perlu diintegrasikan ke dalam segala standar terkait infrastruktur kesehatan (2). PRINSIP-PRINSIP DESAIN UNIVERSAL (10) • Desain yang berguna dan dapat dipasarkan kepada orang dengan berbagai status disabilitas. • Desain yang mengakomodasi berbagai preferensi dan status disabilitas individu. • Desain yang mudah dipahami, terlepas dari pengalaman, pengetahuan, keterampilan bahasa, atau tingkat konsentrasi pengguna. • Desain yang mengomunikasikan informasi yang diperlukan secara efektif kepada pengguna, terlepas dari kondisi sekitar atau kemampuan indra pengguna. • Desain yang meminimalisasi bahaya dan konsekuensi buruk tindakan tidak disengaja. • Desain yang dapat digunakan secara efisien dan dengan nyaman, dengan hanya menyebabkan kelelahan minimal. • Desain yang memberikan ukuran dan ruang yang sesuai untuk didekati, dijangkau, digerakkan, dan digunakan, terlepas dari ukuran, postur, maupun mobilitas tubuh pengguna. • Penting juga mempertimbangkan konteks budaya, ekonomi, teknik, lingkungan, gender, dan sosial saat menerapkan prinsip-prinsip ini. 45Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak Akomodasi layak “Akomodasi layak” mengacu pada penyediaan modifikasi dan/atau penyesuaian yang diperlukan dan tepat tanpa menimbulkan beban berlebih atau tidak perlu guna memastikan bahwa orang dengan disabilitas dapat menikmati kebebasan-kebebasan dasar dan hak-hak asasi manusia sama seperti orang lain (9). Akomodasi layak merupakan suatu kewajiban berdasarkan Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas dan berlaku untuk segala aspek masyarakat untuk mempromosikan kesetaraan dan mengeliminasi diskriminasi terhadap orang dengan disabilitas, termasuk pekerjaan, pendidikan, dan pelayanan kesehatan. Akomodasi layak dapat meliputi modifikasi peralatan atau fasilitas tetapi juga dapat mencakup hal-hal sederhana seperti memindahkan perabot, mengubah lokasi kegiatan atau layanan ke lokasi yang lebih aksesibel, menggunakan teknologi untuk berkomunikasi, mempertimbangkan penempatan informasi atau benda pada ketinggian yang aksesibel bagi semua, atau berpikir secara fleksibel tentang bagaimana, kapan, dan di mana intervensi dan layanan diberikan. 46 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3.3 MEMBUAT LAYANAN KESEHATAN AKSESIBEL: STRATEGI HEMAT BIAYA Biaya memadukan prinsip-prinsip desain universal tidak sebesar anggapan banyak orang, terutama jika pemaduan ini selalu dipertimbangkan dalam fase perencanaan dan desain jika memungkinkan. Diperkirakan bahwa menyediakan layanan yang aksesibel hanya meningkatkan biaya konstruksi sebesar 0,1–1% jika direncanakan, dirancang, dan diimplementasi sejak awal (11). Biaya penambahan komponen untuk aksesibilitas setelah pembangunan selesai dapat menjadi jauh lebih tinggi. Namun, diakui bahwa banyak layanan kesehatan sudah memiliki fasilitas yang terlalu mahal untuk ditambahi komponen dengan sumber daya terbatas. Karena itu, dalam hal-hal ini layanan kesehatan perlu mempertimbangkan akomodasi layak apa yang dapat dilakukan untuk meningkatkan aksesibilitas dan memastikan layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Banyak akomodasi layak ini dapat dilakukan dengan biaya yang rendah. Contoh strategi dan akomodasi layak berbiaya rendah untuk menghapuskan hambatan fisik dan meningkatkan aksesibilitas fisik fasyankes adalah sebagai berikut: Module 3. Addressing Physical Barriers – Promoting Universal Design and Reasonable Accommodations 43 P Bersihkan koridor dan ruang klinik dari hambatan dan perabot berlebih. Pastikan meja resepsi cukup rendah sehingga pengguna kursi roda dapat melihat ke balik meja resepsi. Pastikan air minum dan perlengkapan cuci tangan ditempatkan pada ketinggian yang mudah diakses pengguna kursi roda. Sediakan tempat tidur lipat di ruang periksa yang dapat dipersiapkan dengan cepat untuk pasien yang tidak dapat naik ke meja periksa. Pastikan kegiatan edukasi kesehatan/pencegahan dilakukan di lantai dasar gedung atau di tempat umum yang aksesibel, Sediakan toilet aksesibel dengan pintu yang lebar, pintu yang terbuka ke luar, dan pegangan tangan yang diposisikan tepat. Sediakan kerangka/ dudukan toilet tambahan jika hanya toilet jongkok yang tersedia. Pasang jalur landai ke pintu masuk fasilitas. Pertimbangkan moda pemberian layanan alternatif • Kunjungan ke rumah • Telemedisin, misalnya melalui Skype • Klinik kesehatan keliling • Program penjangkauan. Pasang penanda yang jelas sehingga orang-orang tahu arah tujuan mereka. Khususkan tempat parkir mobil yang aksesibel dekat dengan pintu masuk fasilitas. 47Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi LayakModule 3. Addressing Physical Barriers – Promoting Universal Design and Reasonable Accommodations 43 P 3.4 STUDI KASUS: BANGUNAN AKSESIBEL MENINGKATKAN AKSES LAYANAN KESEHATAN MATA UNTUK ORANG DENGAN DISABILITAS DI FIJI Berlokasi di Suva, Fiji, Pacific Eye Institute menjadi fasilitas pelatihan pertama kawasan Pasifik untuk tenaga kesehatan mata. Dengan menggabungkan pelatihan dan layanan klinis yang berfokus pada kesehatan mata, program-program Pacific Eye Institute dijalankan di sebuah bangunan modern yang menaungi klinik mata lengkap, aula, ruang kelas, dan pusat sumber daya. Dengan dukungan dari Pemerintah Australia, fasilitas-fasilitas Pacific Eye Institute yang dibuat khusus dibangun di lahan Suva’s Colonial War Memorial Hospital pada tahun 2010. Salah satu prioritasnya adalah agar layanan lembaga ini dapat diakses oleh orang-orang dengan disabilitas – baik sebagai pelajar, staf, pasien, maupun anggota keluarga. Alhasil, lembaga ini memiliki jalur landai beratap untuk mobilitas yang menghubungkan lantai dasar dengan lantai pertama, lengkap dengan tempat istirahat kursi roda dan ruang berbelok. Indikator- indikator taktil dipasang pada jalur landai beratap dan di seluruh bangunan untuk membantu orang-orang dengan penglihatan yang rendah, dan pegangan tangan juga membantu orang-orang dengan disabilitas mobilitas. Sebuah jalan beratap luar menghubungkan lembaga ini dengan Colonial War Memorial Eye Clinic dan lahan rumah sakit. Perubahan-perubahan ini memungkinkan mahasiswa, staf, pasien, dan anggota keluarga dengan disabilitas mengakses layanan kesehatan dengan mudah. Untuk mengatasi hambatan-hambatan di lingkungan terbangun, fitur-fitur aksesibel serta biayanya perlu dipertimbangkan sejak awal. Hambatan aksesibilitas dan solusi lokal perlu diidentifikasi bersama dengan orang dengan disabilitas. Biaya desain aksesibel akan lebih rendah jika desain aksesibel ini dimasukkan sejak awal dalam fase perencanaan dan desain dibandingkan jika baru dipertimbangkan di fase-fase berikutnya sebagai pengeluaran tambahan. Selain mempertimbangkan suara orang-orang dengan disabilitas, membuat infrastruktur dapat diakses dengan mudah juga memerlukan standar dan panduan untuk membantu dimasukkannya desain inklusif dalam tahap pelatihan dan konstruksi. Namun, banyak negara tidak memiliki standar-standar teknis. Accessibility Design Guide: Universal principles for Australia’s aid program adalah suatu sumber daya yang mendeskripsikan prinsip-prinsip yang dapat dipertimbangkan para pelaku pembangunan saat menerapkan desain universal untuk memfasilitasi hak-hak orang dengan disabilitas untuk mengakses infrastruktur seperti Pacific Eye Institute. 48 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENGATASI HAMBATAN FISIK AKSES LAYANAN KESEHATAN DI FASILITAS ANDA Audit aksesibilitas Menjalankan audit aksesibilitas dalam fasyankes merupakan sebuah cara praktis untuk mengidentifikasi hambatan-hambatan fisik yang dapat berpengaruh pada akses layanan dan program, sehingga memungkinkan Anda mengatasi hambatan-hambatan ini dan meningkatkan inklusi disabilitas. Audit aksesibilitas mencakup menjelajahi fasilitas untuk mendapatkan pemahaman tentang aksesibilitas fisik di semua area fasyankes dan lingkungan sekitarnya. Idealnya, kegiatan ini dilakukan bersama anggota OPD lokal, anggota pimpinan penyedia layanan, dan jika memungkinkan, orang-orang dengan berbagai disabilitas (misalnya, orang dengan hambatan fungsi mobilitas dan orang dengan hambatan fungsi penglihatan). Kegiatan ini sebaiknya dimulai dari luar fasilitas, dari titik akses transportasi, kemudian ke tempat-tempat layanan, termasuk resepsi/triase dan klinik- klinik atau area-area terkait yang akan diakses oleh masyarakat. Area-area yang perlu dipertimbangkan dalam hal aksesibilitas meliputi: … Fasilitas transportasi dan parkir … Akses dari transportasi ke gedung-gedung fasyankes … Jalan masuk dan keluar gedung-gedung … Keberadaan jalur landai dan kesesuaiannya dalam hal lebar dan kemiringan … Area resepsi dan area tunggu … Jalan di dalam dan antar-gedung … Ruang periksa dan pengobatan … Farmasi … Toilet dan fasilitas kebersihan … Rute dan prosedur evakuasi Gunakan daftar tilik atau instrumen audit yang menjabarkan unsur-unsur di seluruh fasyankes untuk mengamati serta mencatat observasi Anda dan catat area-area perbaikan. Contoh instrumen tersedia pada akhir modul ini. 49Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI Accessibility design guide: universal principles for Australia’s aid program. Australian Agency for International Development (AusAID); 2013 (http://dfat.gov.au/about-us/publications/Pages/ accessibility-design-guide-universal-design-principles-for-australia-s-aid-program.aspx). Accessibility for the disabled: a design manual for a barrier free environment. New York: United Nations Enable; 2003–2004 (http://www.un.org/esa/socdev/enable/designm/index.html). Access strategies in eye health. Inclusion made easy in eye health programs: disability-inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012, p29–30 (https://www.cbm.org/article/downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf). How to build an accessible environment in developing countries: based on the Cambodia Program’s experience. Manual #1 – introduction & accessibility standards. Phnom Penh: Handicap International France, Cambodia Program; 2008 (www.hiproweb.org/uploads/tx_ hidrtdocs/Manual1.pdf). A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007 (https:// hesperian.org/wp-content/uploads/pdf/en_wwd_2008/en_WWD_2008_fm.pdf). 50 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas DAFTAR TILIK: AUDIT AKSESIBILITAS FISIK Daftar tilik ini memberikan panduan tentang unsur-unsur aksesibilitas yang perlu diamati. Ada kolom komentar tentang unsur-unsur ini dan observasi tambahan tentang aksesibilitas. KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Fasilitas parkir Apakah ada tempat parkir yang benar-benar dikhususkan bagi orang dengan disabilitas? Jika YA – Apakah tempat parkir khusus dekat dengan pintu masuk bangunan? Rute menuju layanan Apakah ada jalur miring di jalur pejalan kaki, terutama untuk akses dari area parkir/jalan ke transportasi umum? Apakah penyeberangan jalan diberi penanda yang jelas serta aman untuk digunakan? Apakah jalur menuju pintu masuk gedung bebas dari anak tangga? Apakah jalur menuju gedung bebas dari halangan? (Misalnya, kendaraan, tanaman, kabel listrik) Jalan masuk ke layanan Apakah jalan masuk gedung aksesibel untuk orang dengan hambatan disabilitas? Apakah jalan masuk gedung memiliki jalur landai? Jika YA – • Apakah jalur landai memiliki lebar setidaknya 1,2 meter? • Apakah jalur landai tidak terlalu curam sehingga pengguna kursi roda dapat menjalaninya sendiri atau didorong dengan mudah oleh pendamping? • Apakah permukaan jalur landai kesat? • Apakah ada permukaan datar setiap setidaknya 9 meter? • Apakah ada pegangan tangan pada salah satu sisi jalur landai? Apakah pintu cukup lebar untuk kursi roda? 51Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Apakah pegangan pintu dipasang pada tinggi yang dapat dijangkau dari kursi roda? Apakah pintu dapat dibuka dengan cukup mudah tanpa banyak usaha? Apakah penanda layanan dapat dibaca (misalnya, dicetak dalam huruf Braille atau huruf besar, dengan simbol yang dapat dipahami (untuk jalan masuk, toilet)? Apakah staf resepsi/petugas keamanan mengetahui setiap kebijakan terkait prioritas perlakuan untuk orang dengan disabilitas? Resepsi dan ruang tunggu Apakah jalur dari pintu masuk ke resepsi/triase memiliki penanda yang jelas? Apakah jalur dari pintu masuk ke resepsi/triase bebas dari halangan? Apakah ada ruang untuk kursi roda di area tunggu? Apakah air minum tersedia pada ketinggian/lokasi yang dapat diakses semua orang? Gedung layanan – lingkungan dalam Apakah jalur menuju area- area penting di mana layanan kesehatan diberikan bebas dari anak tangga? Apakah ada anak tangga di dalam gedung layanan? Jika YA – • Apakah ada jalur miring atau lift yang dapat digunakan sebagai alternatif? • Apakah anak tangga memiliki carik warna yang kontras untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan? • Apakah ada pegangan tangan di sisi anak tangga dan jalur landai? Apakah ada pegangan tangan di sepanjang tembok koridor? Apakah koridor bebas dari hambatan? Apakah pelapis lantai kesat? 52 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Apakah area layanan memiliki penerangan yang baik untuk mendukung orang dengan tingkat penglihatan rendah melihat penanda visual dan orang yang kesulitan pendengaran membaca lidah? Ruang periksa Apakah pintu ke ruang periksa/ pengobatan cukup lebar untuk kursi roda? Apakah ketinggian meja periksa dapat disesuaikan atau memungkinkan pengguna kursi roda untuk menaikinya dengan mudah? Apakah pelapis lantai kesat? Toilet dan fasilitas kebersihan Apakah toilet aksesibel? • Apakah ada penanda yang mengindikasikan bahwa toilet aksesibel? • Apakah pintu toilet cukup lebar untuk kursi roda? • Apakah pintu terbuka dengan cara bergeser atau terbuka ke arah luar? • Apakah ada ruang kursi roda berputar di dalam toilet? • Apakah tempat sampah tersedia untuk pembuangan produk kebersihan menstruasi? • Apakah wastafel, keran, dan sabun berada pada ketinggian yang dapat dijangkau dari kursi roda? • Untuk toilet jongkok, apakah ada alat untuk duduk? Informasi penyedia layanan Apakah informasi kesehatan tersedia dalam format yang aksesibel (misalnya, cetakan huruf besar, huruf Braille, juru bahasa isyarat, informasi disederhanakan untuk orang dengan disabilitas intelektual)? Apakah orang dengan kesulitan komunikasi yang membutuhkan bantuan dapat mengakses dukungan dan/atau juru bahasa? 53Modul 3. Mengatasi Hambatan Fisik – Mempromosikan Desain Universal dan Akomodasi Layak KATEGORI UNSUR YANG PERLU DIAMATI   CATATAN Evakuasi darurat Apakah rencana evakuasi darurat dirancang dengan konsultasi dari orang dengan disabilitas? Apakah informasi tentang apa yang harus dilakukan dalam keadaan darurat aksesibel bagi semua orang? Apakah rute evakuasi darurat memiliki penanda jelas dan dalam huruf Braille untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan? Apakah sistem peringatan darurat dijalankan menggunakan beberapa format (misalnya, bendera atau lampu, sirene, cetakan huruf besar untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan atau pendengaran)? Apakah penanggung jawab respons kedaruratan telah dilatih memberikan bantuan tambahan untuk orang dengan disabilitas dalam kedaruratan? Apakah jalur darurat bebas dari halangan? Apakah rute jalan keluar aksesibel untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas atau penglihatan? Apakah titik kumpul aksesibel untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas? Tanggal audit diselesaikan: Diselesaikan oleh: 54 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 55Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas MODUL 4 HAMBATAN KOMUNIKASI – MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 56 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang penyediaan informasi kesehatan yang inklusif Orang dengan disabilitas memiliki akses yang lebih rendah dan tingkat pengetahuan yang lebih rendah tentang kesehatan mereka dan layanan kesehatan yang tersedia bagi mereka, dibandingkan orang lain. Mengatasi hambatan komunikasi dan memberikan informasi kesehatan yang inklusif adalah kunci meningkatkan akses layanan kesehatan untuk orang dengan disabilitas Orang dengan disabilitas yang berdampak pada kemampuan mendengar, berbicara, membaca, menulis atau memahami serta berkomunikasi dengan cara berbeda dari orang-orang yang tidak mengalami disabilitas ini umumnya melaporkan hambatan komunikasi dalam mengakses informasi kesehatan. Namun, semua orang dengan disabilitas dapat mengalami hambatan mengakses informasi kesehatan saat orang lain menunjukkan sikap negatif tentang kesehatan dan disabilitas mereka serta keterbatasan kesadaran akan kebutuhan dan hak mereka. Orang dengan disabilitas mengalami hambatan informasi yang diberikan dalam berinteraksi dengan staf layanan kesehatan, termasuk saat membuat janji temu, menunggu ditangani tenaga kesehatan, dan saat janji temu kesehatan Tidak banyak materi promosi kesehatan yang ramah bagi orang dengan disabilitas. Hanya sedikit materi yang mencakup gambar positif tentang atau informasi spesifik untuk orang dengan disabilitas, dan materi promosi kesehatan sering kali disediakan dalam format yang tidak aksesibel untuk orang dengan berbagai jenis disabilitas. Artikel 9 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan disediakannya informasi kesehatan yang sesuai dan berkualitas tinggi dalam format-format yang aksesibel bagi orang dengan disabilitas. Orang dengan jenis hambatan fungsi yang berbeda mungkin membutuhkan cara-cara adaptasi yang berbeda atas materi yang berbeda. Banyak jenis adaptasi tidak membutuhkan biaya atau hanya membutuhkan sedikit biaya. Catatan praktik dalam modul ini memberikan anjuran tentang mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang-orang yang mengalami jenis-jenis hambatan yang berbeda. Orang dengan disabilitas dapat membantu mengidentifikasi hambatan informasi kesehatan di layanan kesehatan Anda serta dapat membantu menyusun materi informasi kesehatan yang aksesibel untuk orang dengan disabilitas. Daftar tilik Audit aksesibilitas informasi untuk pemberian informasi kesehatan inklusif bagi orang dengan disabilitas juga dapat membantu Anda mengidentifikasi dan mengatasi hambatan-hambatan komunikasi dalam mengakses informasi kesehatan di layanan kesehatan Anda. HAMBATAN 57Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas 4.1 APA SAJA HAMBATAN KOMUNIKASI DALAM PENYEDIAAN INFORMASI DAN LAYANAN KESEHATAN? Hambatan komunikasi banyak dialami oleh orang dengan disabilitas yang berdampak pada kemampuan mendengar, berbicara, membaca, menulis, atau memahami serta berkomunikasi dengan cara berbeda dari orang-orang yang tidak mengalami disabilitas (1). Sebagai contoh, orang dengan hambatan fungsi penglihatan, pendengaran, intelektual, dan kognitif umumnya melaporkan mengalami hambatan komunikasi dalam mengakses berbagai layanan, termasuk layanan kesehatan. Orang dengan disabilitas memiliki hak yang sama untuk mengakses informasi dan layanan kesehatan seperti orang tanpa disabilitas. Pasal 9 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas mewajibkan disediakannya informasi kesehatan berkualitas tinggi yang sesuai dalam format- format yang aksesibel untuk orang dengan disabilitas (2). Mempromosikan literasi kesehatan juga penting untuk memberdayakan orang dengan disabilitas dalam meningkatkan kesehatannya (3). Namun, diketahui bahwa orang dengan disabilitas dalam berbagai konteks memiliki tingkat akses yang lebih rendah pada informasi tentang kesehatan, layanan kesehatan, dan hak serta kebutuhan kesehatannya dibandingkan orang tanpa disabilitas (4–8). Hambatan komunikasi yang dialami oleh orang dengan disabilitas dapat menurunkan permintaan akan layanan kesehatan, serta berujung pada lebih banyaknya kebutuhan kesehatan yang tidak terpenuhi, pada orang dengan disabilitas (9, 10). Namun, banyak hambatan informasi kesehatan dan komunikasi dengan penyedia layanan kesehatan yang dapat diatasi tanpa biaya besar maupun sama sekali, terutama jika orang dengan disabilitas dilibatkan dalam mengidentifikasi hambatan- hambatan komunikasi dan menyusun solusi-solusi penyediaan informasi kesehatan yang aksesibel dan inklusif. Faktor apa saja yang dapat menimbulkan hambatan komunikasi? Berbagai faktor berkontribusi pada hambatan komunikasi yang dialami oleh orang dengan disabilitas saat mengakses informasi dan layanan kesehatan. Jika tenaga kesehatan memiliki pandangan yang tidak akurat tentang kebutuhan dan hak orang dengan disabilitas, seperti pandangan keliru bahwa orang dengan disabilitas tidak aktif secara seksual atau tidak memiliki kebutuhan kesehatan yang sama dengan orang tanpa disabilitas, tenaga kesehatan cenderung tidak memberikan informasi kesehatan penting. Kesempatan banyak orang dengan disabilitas untuk bersekolah banyak dibatasi, sehingga mereka tidak dapat mengakses program-program edukasi kesehatan yang diberikan oleh sekolah dan mungkin tidak dapat membaca informasi kesehatan tertulis di fasyankes. Tingkat pengetahuan kesehatan yang rendah di antara anggota keluarga dan pendamping orang dengan disabilitas dapat membuat orang dengan disabilitas tidak menerima informasi kesehatan apa pun atau hanya mendapatkan informasi kesehatan dalam format yang tidak aksesibel (4, 6, 7, 11–13). Orang dengan disabilitas juga sering tereksklusi (baik secara sengaja maupun tidak) dari penelitian yang menghasilkan basis bukti untuk kampanye promosi kesehatan (14). Karena itu, materi-materi promosi kesehatan jarang disediakan dalam format yang aksesibel untuk orang dengan disabilitas. Di seluruh dunia, ada banyak contoh kampanye promosi kesehatan yang mengeksklusi orang dengan disabilitas (termasuk kampanye yang bertujuan menurunkan angka HIV, infeksi menular seksual, dan PTM). 58 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Apa saja hambatan komunikasi yang banyak dialami oleh orang dengan disabilitas? Orang dengan berbagai jenis hambatan sering mengalami hambatan komunikasi dalam memperoleh informasi tentang kesehatan mereka, layanan kesehatan yang tersedia bagi mereka, dan program kesehatan preventif. Orang dengan disabilitas melaporkan mengalami hambatan komunikasi dalam interaksi tatap muka dengan staf layanan kesehatan (termasuk tenaga kesehatan dan staf administratif) dan tidak dapat mengakses informasi yang diberikan dalam materi promosi kesehatan. Hambatan komunikasi yang dialami oleh orang dengan disabilitas dalam interaksi tatap muka dengan staf layanan kesehatan meliputi hal-hal berikut: • Dipandang sebelah mata atau dipandang rendah oleh staf area resepsi saat tiba di layanan kesehatan serta oleh tenaga kesehatan selama janji temu (15). • Tidak didengarkan oleh penyedia layanan kesehatan (15). • Diabaikan oleh tenaga kesehatan dengan cara tidak berbicara langsung kepada orang dengan disabilitas melainkan hanya berbicara kepada orang yang mendampingi (15). • Diberi penjelasan yang tidak memadai tentang kondisi kesehatan mereka atau tentang tindakan yang akan dilakukan (15): perempuan dengan disabilitas melaporkan tidak mengetahui tindakan apa yang akan diambil selama pemeriksaan fisik oleh tenaga kesehatan (7). • Informasi tertulis tidak diberikan dalam format yang aksesibel. Orang dengan kebutaan atau hambatan fungsi penglihatan melaporkan tidak dapat menerima informasi tentang waktu janji temu, resep dan petunjuk pengobatan, label pada kemasan obat, dan tidak tersedianya format kemasan obat yang aksesibel (misalnya, dengan huruf Braille atau cetak besar) (13). • Informasi verbal tidak diberikan dalam format yang aksesibel. Orang dengan hambatan fungsi pendengaran melaporkan keterbatasan juru bahasa isyarat selama janji temu dan tidak tersedianya informasi verbal dalam format alternatif (sebagai contoh, sebuah studi Kenya menemukan bahwa sebagian besar layanan tes dan konseling HIV tidak memberikan konseling dengan bahasa isyarat (8)). Hambatan informasi yang diberikan selama kampanye kesehatan meliputi hal-hal berikut: • Format yang tidak aksesibel: Banyak kampanye promosi kesehatan memberikan informasi hanya dalam satu atau sejumlah kecil format – misalnya, hanya dengan poster atau brosur atau hanya melalui televisi dan radio. Meskipun poster dan brosur mudah diakses bagi orang dengan jenis-jenis hambatan tertentu (misalnya, orang tuli atau sulit mendengar, orang dengan hambatan fungsi mobilitas), orang buta atau dengan hambatan fungsi penglihatan tidak dapat membaca informasi kesehatan tertulis jika tidak diberikan dalam huruf Braille atau cetak besar (8). Orang dengan hambatan fungsi pendengaran tidak dapat memperoleh siaran informasi melalui radio. Pesan-pesan promosi kesehatan yang kompleks dapat membuat bingung orang dengan disabilitas intelektual atau orang dengan disabilitas yang tidak bersekolah (6). • Eksklusi orang dengan disabilitas dari materi promosi kesehatan: Informasi kesehatan umumnya tidak meliputi informasi yang secara spesifik relevan bagi orang dengan disabilitas. Gambar orang dengan disabilitas jarang dimasukkan ke dalam poster atau brosur yang ditujukan bagi masyarakat umum. Sebuah studi di Australia menemukan bahwa perempuan dengan disabilitas tidak cukup disasar oleh organisasi masyarakat atau layanan kesehatan yang memberikan informasi promosi kesehatan tentang penapisan kanker payudara dan serviks (16). 59Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas 4.2 APA SAJA CONTOH STRATEGI UTAMA PENYEDIAAN INFORMASI KESEHATAN INKLUSIF KESEHATAN? Libatkan orang dengan disabilitas dalam mengidentifikasi dan mengatasi hambatan komunikasi informasi dan layanan kesehatan Libatkan orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi dalam mengaudit cara layanan kesehatan Anda mengomunikasikan informasi kepada orang dengan disabilitas. Pelibatan ini dapat berupa mengkaji materi informasi kesehatan untuk memastikan bahwa materi- materi tersebut disediakan dalam berbagai format yang aksesibel; bahwa materi memiliki gambar dan isi yang ramah serta relevan bagi orang dengan disabilitas; dan bahwa informasi kesehatan memang menjangkau orang dengan disabilitas. Orang dengan disabilitas juga dapat menguji coba aksesibilitas sumber informasi kesehatan setelah disusun, mendistribusikan sumber informasi kesehatan kepada orang lain dengan disabilitas, dan memberikan anjuran tentang strategi peningkatan layanan kesehatan oleh orang dengan disabilitas serta pasangan dan pendamping mereka (16). Komunikasikan informasi kesehatan kepada pasangan, keluarga, dan pendamping orang dengan disabilitas Anggota keluarga dan pendamping orang dengan disabilitas memiliki peran penting dalam memengaruhi akses informasi kesehatan untuk orang dengan disabilitas. Anggota keluarga dan pendamping sering kali menjadi sumber utama informasi kesehatan untuk orang dengan disabilitas, menjadi “penengah” antara orang dengan disabilitas dan layanan kesehatan, memberi penafsiran kepada atau berkomunikasi dengan orang dengan disabilitas, dan mengambil keputusan untuk orang dengan disabilitas yang kesulitan (atau yang dipandang kesulitan) berkomunikasi dengan penyedia layanan kesehatan (4, 6, 7, 17). Namun, studi- studi menunjukkan bahwa pasangan, keluarga, dan pendamping orang dengan disabilitas juga sering kali memiliki tingkat literasi kesehatan yang rendah dan pengetahuan terbatas tentang kebutuhan dan hak kesehatan orang dengan disabilitas (termasuk hak mengakses layanan kesehatan). Memastikan bahwa informasi kesehatan juga menjangkau penyedia layanan dan para anggota keluarga orang dengan disabilitas dapat meningkatkan permintaan akan layanan kesehatan dan meningkatkan kesehatan orang dengan disabilitas. 60 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Berikan perawatan yang “berpusat pada” dalam interaksi tatap muka dengan orang dengan disabilitas Banyak orang dengan disabilitas melaporkan interaksi negatif dengan staf layanan kesehatan saat mengakses layanan kesehatan. Memberikan perawatan yang berpusat pada pasien untuk orang dengan disabilitas dengan cara berfokus pada pribadi pasien – bukan pada disabilitas mereka – dapat membantu meningkatkan komunikasi informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas. Prinsip-prinsip utama pemberian layanan yang berpusat pada pasien untuk orang dengan disabilitas meliputi prinsip-prinsip berikut: Membangun hubungan dengan orang dengan disabilitas: • Dengarkan pasien, tanyakan alasan kedatangan mereka, dan bagaimana Anda dapat membantu (jangan berasumsi bahwa alasan kunjungan mereka adalah disabilitas mereka – berfokuslah pada informasi dan isu yang mereka sampaikan, bukan pada disabilitas mereka) (18, 19). • Pastikan dengan pasien dan orang yang mendukung mereka tentang pilihan mereka tentang penyajian informasi (20). • Sampaikan secara langsung kepada pasien, bukan kepada pendampingnya (sebagai contoh, tatap pasien dengan disabilitas saat berbicara, bahkan ketika menggunakan juru bahasa). • Sampaikan bahwa pasien pasti sangat memahami disabilitas mereka. Orang dengan disabilitas sering kali memahami masalah kesehatan mereka lebih baik dibandingkan orang lain dan dapat mengambil keputusan tentang pengobatan mereka (18). Pastikan bahwa orang dengan disabilitas memahami informasi yang disampaikan: • Tanyakan kepada pasien atau pendampingnya untuk menjelaskan apa yang mereka pahami tentang apa yang Anda telah jelaskan untuk memastikan bahwa penjelasan Anda jelas dan dipahami (20). • Bersabar. Jika Anda belum pernah mengenal seseorang dengan disabilitas, terkadang komunikasi berlangsung lebih perlahan. Mendapatkan persetujuan tindakan medis dari orang dengan disabilitas: • Asumsikan bahwa orang dengan disabilitas bisa memberikan persetujuan, kecuali jika terdapat bukti yang mengindikasikan bahwa pasien tersebut tidak bisa (termasuk orang dengan disabilitas intelektual yang terkadang diasumsikan tidak bisa memberikan persetujuan, padahal sebenarnya bisa) (19). • Sesuaikan proses persetujuan untuk memastikan apakah orang dengan hambatan fungsi intelektual/kognitif memahami informasi yang diberikan dan dapat mengingat serta menggunakannya untuk mengambil keputusan. Penyesuaian ini dapat berbentuk menanyakan kepada pasien berbagai unsur dari informasi yang diberikan untuk mengkaji kapasitas mereka memberikan persetujuan tindakan medis terhadap suatu pengobatan atau prosedur. • Pastikan orang dengan disabilitas memiliki informasi lengkap yang dibutuhkan (dalam format yang aksesibel) untuk dapat memberikan persetujuan tanpa paksaan terhadap suatu pengobatan atau tindakan kesehatan tertentu, termasuk penjelasan tentang pengobatan tersebut; informasi tentang alternatif, manfaat, dan risiko pengobatan tersebut; serta pemahaman tentang konsekuensi tidak dilakukannya pengobatan (19). 61Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas Sebelum, selama, dan sesudah pemeriksaan fisik, tenaga kesehatan perlu melakukan hal-hal berikut: • Menjelaskan secara akurat, langsung, dan dalam bahasa sehari-hari tindakan apa yang dilakukan (7, 21). • Lakukan penilaian komprehensif (16). • Deskripsikan pemeriksaan, pastikan keamanan orang dengan disabilitas selama pemeriksaan, dan berikan umpan balik langsung tentang pemeriksaan (16). Libatkan orang dengan disabilitas dalam kampanye promosi kesehatan • Kampanye promosi kesehatan yang bertujuan mencegah disabilitas lebih lanjut dan mempromosikan kesehatan serta kesejahteraan yang baik merupakan kegiatan penting dalam meningkatkan kualitas hidup dan kesehatan orang dengan disabilitas (22). Namun, orang dengan disabilitas umumnya tidak dilibatkan dalam kampanye promosi kesehatan, yang dapat berdampak negatif pada kesehatan mereka. Sebagai contoh, semakin banyak studi dari seluruh dunia menyoroti hubungan antara kurangnya informasi HIV yang diberikan kepada orang dengan disabilitas dan peningkatan angka HIV pada populasi ini (23–25). • Semua kampanye promosi kesehatan perlu dikaji untuk memastikan bahwa materi kampanye diberikan dalam format yang aksesibel untuk orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi (termasuk format Braille, cetak besar, radio, televisi, poster, dll.), mencakup gambar positif tentang dan/atau rujukan positif kepada orang dengan disabilitas, serta didiseminasikan melalui kanal-kanal yang menjangkau orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, edukasi teman diketahui menjadi alat yang efektif untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam berbagai konteks (26, 27). 62 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 4.3 STUDI KASUS: KOMUNIKASI INKLUSIF DALAM PELAYANAN KESEHATAN MATA, INDONESIA Pelayanan kesehatan mata adalah area layanan kesehatan penting di mana inklusi disabilitas menjadi hal yang penting karena kondisi mata dapat menimbulkan disabilitas. Banyak orang dengan disabilitas juga membutuhkan layanan kesehatan mata yang tidak terkait dengan hambatan fungsi atau disabilitas utama mereka. Rumah Sakit Mata Cicendo di Bandung, Indonesia, telah menjadi mitra penting dalam sebuah program uji coba untuk inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan mata – Inclusive System for Eye-care (I-SEE) yang diluncurkan pada tahun 2014 oleh program bantuan Pemerintah Australia dengan kemitraan Dinas Kesehatan Kota Bandung dan CBM Indonesia. Sebagai bagian dari uji coba ini, staf Rumah Sakit Mata Cicendo mendapatkan pelatihan pemahaman tentang disabilitas dari staf CBM dan perwakilan OPD setempat, dan fasilitas gedung dibuat lebih aksesibel untuk orang dengan disabilitas. Selain mengatasi aksesibilitas fisik melalui penggunaan jalur landai, meja registrasi yang rendah untuk pengguna kursi roda, penanda taktil untuk memandu jalan dari pintu masuk hingga meja registrasi, dan pegangan tangan dipasang di fasilitas. Rumah Sakit Mata Cicendo menerapkan langkah-langkah untuk memastikan komunikasi lebih inklusif bagi orang dengan disabilitas. Langkah-langkah komunikasi inklusif ini meliputi penggunaan penanda format besar di seluruh rumah sakit – sebagai contoh, penomoran lantai, pintu masuk, pintu keluar, dan rute evakuasi. Penanda tertulis dilengkapi dengan penanda yang menggunakan simbol atau diagram untuk orang-orang yang tidak dapat membaca bahasa tertulis. Terdapat penanda Braille pada tombol lift dan pada penanda nomor lantai di rumah sakit ini. Di area registrasi rumah sakit, pasien dipanggil berdasarkan nomor menggunakan penanda digital visual serta pengumuman suara untuk mengakomodasi orang-orang dengan hambatan fungsi pendengaran dan penglihatan. Selain itu, semua staf dilatih memperkenalkan diri dan jabatan mereka saat mendekati semua pasien, tetapi khususnya pasien dengan hambatan fungsi penglihatan, sehingga para pasien mengerti apa yang sedang berlangsung dan terlibat aktif dalam pelayanan kesehatan mereka. Sebagai hasil dari strategi-strategi komunikasi inklusif ini, pasien dengan disabilitas yang datang ke Rumah Sakit Mata Cicendo melaporkan merasa disambut dan memiliki pengalaman positif dalam mencari layanan kesehatan mata. 63Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DI FASILITAS ANDA Audit aksesibilitas informasi Mengaudit bagaimana informasi diberikan kepada orang dengan disabilitas di fasyankes Anda merupakan suatu cara praktis untuk mengidentifikasi hambatan komunikasi yang dapat mengganggu akses informasi, layanan, dan program kesehatan. Audit penyediaan informasi memungkinkan Anda mulai menjawab hambatan-hambatan ini dan memberikan informasi kesehatan inklusif kepada orang dengan disabilitas. Audit mengkaji bagaimana informasi tentang layanan kesehatan diberikan kepada orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, audit akan menentukan apa yang diketahui oleh orang dengan disabilitas tentang layanan kesehatan terkait, termasuk cara membuat janji temu dan ekspektasi mereka. Audit juga akan memperhatikan apa yang ditemui oleh orang-orang saat tiba di tempat layanan kesehatan. Apakah penanda layanan kesehatan diberi penanda yang jelas dan mudah diidentifikasi? Audit juga akan menentukan bagaimana informasi disediakan selama interaksi dengan staf layanan kesehatan, termasuk staf resepsi dan penyedia layanan kesehatan. Selain itu, audit memeriksa bagaimana informasi disajikan dalam materi promosi kesehatan. Idealnya, audit ini dijalankan bersama dengan seorang anggota pimpinan penyedia layanan, seorang anggota OPD setempat, dan orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi (yang mungkin mengalami berbagai hambatan komunikasi). Audit aksesibilitas informasi dapat dilakukan bersama dengan audit aksesibilitas fisik untuk mengkaji hambatan-hambatan fisik (dibahas di Modul 3) atau sebagai kegiatan terpisah. Gunakan daftar tilik atau “instrumen audit” yang menjabarkan unsur-unsur yang perlu diamati selama audit fasilitas dan yang memungkinkan Anda mencatat hasil pengamatan Anda dan area- area perbaikan. Contoh daftar tilik tersedia di bagian Instrumen pada akhir modul ini. Daftar tilik ini dapat digunakan untuk mengaudit bagaimana layanan kesehatan Anda menyediakan informasi kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi. Daftar tilik ini mencakup sejumlah pertimbangan penting dan rekomendasi tindakan terkait informasi yang diberikan tentang layanan kesehatan dalam interaksi tatap muka sebelum dan sesudah janji temu serta informasi yang diberikan melalui materi promosi kesehatan. Undang orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi dan perwakilan OPD untuk mengisi audit ini bersama dengan staf layanan kesehatan. 64 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Terapkan strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas Setelah audit aksesibilitas diselesaikan dan kemungkinan hambatan dalam penyediaan informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi telah diidentifikasi, tindakan-tindakan praktis dan strategi-strategi dapat dijalankan untuk memastikan bahwa informasi kesehatan disediakan kepada orang-orang dengan disabilitas dalam format yang inklusif. Bab ini disusun dengan cara mengadaptasi dan menggabungkan informasi dari berbagai sumber (disebutkan di bagian tautan dan sumber informasi di bawah). Kami menyarankan Anda juga mengkaji sumber-sumber informasi ini untuk memperoleh panduan lebih lanjut tentang identifikasi hambatan-hambatan komunikasi untuk orang dengan disabilitas dan anjuran praktis tentang komunikasi informasi kesehatan inklusif kepada orang-orang dengan berbagai jenis hambatan. Diskusikan sumber-sumber informasi berikut dengan perwakilan OPD untuk menentukan pendekatan-pendekatan terbaik dalam menyediakan informasi kesehatan kepada orang dengan disabilitas di komunitas setempat Anda. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012 (https://www.cbm.org/article/downloads/78851/CBM_Inclusion_Made_ Easy_-_complete_guide.pdf). Inclusion made easy in eye health programs: disability-inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012 (https://www. cbm.org/article/ downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf). Maxwell J, Belser JW, David D. A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007 (https://www.cds.hawaii.edu/sites/default/files/downloads/ resources/womenshealth/HealthHandbookforWomen.pdf). Fiduccia BM. Multiplying choices: improving access to reproductive health services for women with disabilities. Berkeley: Berkeley Planning Associates; 1997 (https://wdare. files.wordpress. com/2018/12/report-multiplying-choices-improving-access-to-srh-for-wwd.pdf). NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/ uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf. 65Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas DAFTAR TILIK: AUDIT AKSESIBILITAS INFORMASI UNTUK MEMBERIKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS INFORMASI UNTUK MENUMBUHKAN PERMINTAAN UNTUK LAYANAN KESEHATAN Apakah orang dengan disabilitas di komunitas Anda tahu tentang layanan kesehatan Anda?\ Pertimbangkan apakah orang dengan disabilitas tahu tentang: 1. layanan yang disediakan 2. biaya konsultasi dan cara pembayaran (serta jaminan/ potongan biaya yang tersedia) 3. cara membuat janji temu 4. apa yang perlu di bawa ke janji temu (bukti identitas, riwayat medis, surat rujukan) 5. cara mengontak dan menemukan layanan kesehatan Apakah orang dengan disabilitas di komunitas Anda merasa nyaman saat berkunjung ke layanan kesehatan Anda? Sebagian orang dengan disabilitas mungkin merasa takut atau tidak percaya terhadap layanan kesehatan akibat pengalaman negatif sebelumnya. Hubungi OPD dan layanan rehabilitasi setempat untuk mempromosikan layanan kesehatan Anda kepada orang dengan disabilitas di komunitas Anda. Kembangkan materi yang mempromosikan layanan kesehatan Anda kepada orang dengan disabilitas dan yang akan didistribusikan: • Gunakan berbagai format (misalnya, tertulis – poster, pamflet, cetak besar, dan huruf Braille; lisan – pengumuman radio dan televisi, dari mulut ke mulut). • Masukkan representasi positif orang dengan disabilitas sebagai bagian dari masyarakat umum. • Pertimbangkan berbagai kanal diseminasi – OPD, sekolah, pemimpin agama, keluarga, pendamping, dan tenaga rehabilitasi. 66 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS SAAT TIBA DI LAYANAN KESEHATAN Apakah orang dengan disabilitas dapat menemukan layanan kesehatan Anda? Apakah lokasi layanan kesehatan Anda ditunjukkan dengan penanda yang jelas? Apakah staf resepsi dapat memberikan informasi yang sesuai tentang biaya konsultasi, waktu tunggu, dan dokumen- dokumen yang perlu diisi kepada orang dengan berbagai jenis hambatan? Sebagai bagian dari audit aksesibilitas, kaji apakah semua penanda terkait lokasi layanan kesehatan Anda dapat dipahami oleh orang-orang dengan berbagai jenis hambatan. Gunakan gambar yang jelas dengan kontras warna yang baik untuk penanda. Adakah pelatihan untuk staf resepsi terkait: • cara berkomunikasi dengan orang-orang dengan berbagai jenis hambatan (pertimbangkan menjadikan bagian dalam pelatihan kesadaran inklusi disabilitas untuk semua staf) • menggunakan dasar-dasar bahasa isyarat setempat. SELAMA JANJI TEMU Pertimbangkan apakah orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi dapat memahami informasi tentang: • apa saja yang dilakukan dalam janji temu • pemberian persetujuan tindakan medis • kebutuhan dan masalah kesehatan pasien sendiri • promosi kesehatan dan informasi kesehatan preventif terkait • cakupan pengobatan atau pemeriksaan fisik • cara menghentikan pengobatan atau pemeriksaan fisik apa pun jika pasien merasa tidak nyaman Kaji bagaimana informasi kesehatan dikomunikasikan kepada orang dengan disabilitas selama konsultasi (pertimbangkan informasi tertulis dan lisan). Sebagai contoh, apakah orang dengan hambatan fungsi penglihatan dapat mengakses semua informasi yang biasanya ditulis? Apakah orang tuli dapat mengakses semua informasi yang biasanya disampaikan secara lisan? Berdasarkan kajian ini, pertimbangkan dan persiapkan opsi-opsi komunikasi alternatif sumber. Diskusikan opsi dan kesenjangan penyediaan informasi dengan OPD. Adakah pelatihan untuk tenaga kesehatan tentang: • mengidentifikasi metode komunikasi yang lebih disarankan untuk orang dengan disabilitas • menggunakan berbagai metode untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan berbagai jenis hambatan. 67Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS SELAMA JANJI TEMU (lanjutan) • memberikan umpan balik tentang pengobatan dan pemeriksaan • tindak lanjut/langkah selanjutnya dalam tatalaksana masalah kesehatan • petunjuk/resep obat/ pengobatan yang masih berlangsung • kebutuhan akan tindak lanjut Adakah pelatihan untuk tenaga kesehatan tentang: • mengidentifikasi metode komunikasi yang lebih disarankan untuk orang dengan disabilitas • menggunakan berbagai metode untuk mengomunikasikan informasi kesehatan kepada orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi. KAMPANYE PROMOSI KESEHATAN Apakah informasi yang diberikan selama kampanye promosi kesehatan inklusif terhadap orang dengan disabilitas? Pertimbangkan: • apakah orang dengan disabilitas dapat mengakses materi promosi kesehatan (apakah materi promosi kesehatan disediakan dalam berbagai format yang aksesibel) • apakah materi promosi kesehatan mencakup representasi positif orang dengan disabilitas sebagai bagian dari masyarakat umum? Kaji materi promosi kesehatan terkait hal-hal berikut: • Representasi dan inklusi visual positif orang dengan disabilitas (misalnya, apakah gambar dan bahasa positif tentang orang dengan disabilitas sudah dimasukkan?). • Aksesibilitas materi untuk orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi (misalnya, orang buta dan dengan hambatan fungsi penglihatan, orang tuli dan dengan kesulitan pendengaran, orang dengan disabilitas intelektual). • Kanal-kanal distribusi untuk materi promosi kesehatan – apakah kanal-kanal distribusi menjangkau orang dengan disabilitas? (Sebagai contoh, apakah materi promosi kesehatan disebarluaskan oleh OPD, tenaga kesehatan penjangkauan, pusat rehabilitasi, tempat ibadah, sekolah yang memiliki murid dengan disabilitas, melalui program edukasi sebaya?) 68 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PERTIMBANGAN REKOMENDASI TINDAKAN RESPONS KAMPANYE PROMOSI KESEHATAN (lanjutan) Kaji semua kampanye promosi kesehatan terkait isu-isu kesehatan dalam segala tahap kehidupan, seperti: • imunisasi dan kesehatan usia dini • kesehatan remaja dan kesehatan seksual dan reproduksi (termasuk akses kontrasepsi) • kesehatan ibu dan anak • pencegahan penyakit tidak menular • gizi. 69Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas CATATAN PRAKTIK: STRATEGI-STRATEGI PRAKTIS UNTUK MENGOMUNIKASIKAN INFORMASI KESEHATAN INKLUSIF KEPADA ORANG-ORANG DENGAN BERBAGAI JENIS HAMBATAN FUNGSI Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG DENGAN HAMBATAN FUNGSI PENDENGARAN Ketulian dan hambatan fungsi pendengaran lain dapat memiliki dampak yang sangat beragam pada kebutuhan pelayanan kesehatan seseorang. Orang tuli dan dengan kesulitan pendengaran mungkin membutuhkan juru bahasa isyarat profesional, anggota keluarga atau teman yang membantu penafsiran, catatan tertulis, transkripsi langsung (real-time), atau alat telekomunikasi untuk orang tuli dan alat bantu dengar. Kebijakan dan praktik tingkat fasilitas (20) • Libatkan juru bahasa isyarat profesional. Pertimbangkan menentukan satu hari pada setiap bulan di mana konsultasi dengan orang tuli dijadwalkan. • Jika layanan juru bahasa isyarat tidak tersedia, sediakan kertas catatan dan pulpen agar pasien dapat berkomunikasi melalui tulisan. • Gunakan gerakan tubuh untuk membantu komunikasi. • Pastikan setidaknya satu anggota staf memahami bahasa isyarat yang digunakan oleh komunitas tuli setempat (minta informasi dari OPD setempat tentang pelatihan). • Sediakan kamus bahasa isyarat lokal jika ada; pastikan staf layanan kesehatan mengetahui kamus ini dan kata- kata utama. 70 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Selama interaksi tatap muka (18) • Minta pasien (melalui juru bahasa/pendamping mereka jika perlu) untuk mengindikasikan preferensi bentuk komunikasi mereka. Sebelum berbicara, pastikan pasien memperhatikan Anda. Jika pasien tidak menatap Anda, sentuh perlahan di bahunya. • Jangan berteriak atau melebih-lebihkan sikap bicara Anda. • Tatap mata pasien, dan jangan menutupi mulut Anda dengan benda apa pun. • Berikan penjelasan melalui juru bahasa lisan atau isyarat atau melalui pembacaan lidah, sesuai preferensi dan status disabilitas pasien. • Berikan waktu yang cukup untuk penjurubahasaan dan berbicaralah dengan perlahan. • Tidak banyak tanda universal untuk berbagai istilah medis, dan kata-kata mungkin perlu dieja oleh juru bahasa agar dipahami pasien. Siapkan daftar istilah disertai definisinya untuk pasien dan juru bahasa sehingga mereka dapat lebih memahami istilah-istilah tersebut. • Gunakan diagram atau model tiga dimensi untuk menjelaskan masalah kesehatan. Selama pemeriksaan fisik (19) • Sediakan cermin untuk pasien sehingga pasien dapat melihat apa yang terjadi. • Naikkan kepala meja periksa (khususnya selama pemeriksaan ginekologi untuk perempuan tuli atau kesulitan pendengaran). • Pastikan pasien selalu dapat melihat wajah tenaga kesehatan. • Saat menunjukkan penggunaan berbagai metode pemeriksaan, berikan waktu kepada pasien untuk berfokus pada orang yang sedang berbicara atau pada juru bahasa untuk memahami kata-katanya terlebih dahulu, kemudian pada demonstrasi metode yang digunakan (misalnya, dengan cara tidak berbicara dan memberikan demonstrasi pada waktu bersamaan). Kampanye promosi kesehatan (25) • Gunakan juru bahasa isyarat untuk mengomunikasikan pesan-pesan promosi kesehatan. • Gunakan gambar dan foto orang tuli yang bernyanyi bersama. 71Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG BUTA ATAU DENGAN HAMBATAN FUNGSI PENGLIHATAN Orang dengan hambatan fungsi penglihatan memiliki kemampuan penglihatan yang berbeda-beda. Orang buta atau terganggu penglihatannya mungkin menggunakan alat bantu dan layanan seperti tulisan huruf Braille atau cetak besar maupun aplikasi konversi teks menjadi tulisan di komputer atau ponsel mereka. Dalam interaksi tatap muka (28) • Sebutkan nama Anda saat memperkenalkan diri. • Gunakan nama pasien dengan penglihatan lemah untuk memastikan pasien sadar bahwa Anda sedang berbicara kepadanya. • Tatap dan bicara kepada pasien dengan hambatan fungsi penglihatan, bukan hanya kepada anggota keluarga atau pendamping. • Jelaskan di ruangan apa pasien berada jika pasien tidak dapat cukup mengenali lingkungan sekitarnya. Sebutkan apakah mereka di ruang tunggu atau di ruang konsultasi kecil. Deskripsikan lingkungan. • Jelaskan orang-orang lain yang terlibat dalam konsultasi. • Bacakan informasi tertulis yang tidak aksesibel, termasuk risiko dan hak terkait pengobatan. • Berikan arahan yang spesifik. • Jangan meninggalkan pasien sendirian di tengah ruangan. Pastikan mereka dapat memegang meja, kursi, atau tembok agar dapat mengorientasikan lingkungan sekitar mereka. Saat memandu orang dengan hambatan fungsi penglihatan: • Selalu tanyakan apakah pasien ingin dipandu dan tujuan mereka. • Tawarkan pasien untuk memegang lengan Anda sedikit di atas siku. Dengan demikian, mereka dapat berjalan sedikit di belakang Anda dan mengikuti Anda saat Anda naik atau turun tangga. • Jalan dengan kecepatan rata-rata. • Sebutkan kapan Anda tiba di belokan, tangga, atau halangan. 72 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Selama pemeriksaan fisik (19) • Berikan deskripsi lisan tentang tindakan dan informasi visual kepada pasien selama pemeriksaan. • Gunakan model tiga dimensi dan pastikan pasien terorientasi tepat pada model. • Orientasikan orang kepada ruang periksa agar mereka tahu lokasi perabotan dan peralatan, tempat barang- barang mereka dan tempat duduk, serta posisi mereka pada meja pemeriksaan. • Selama pemeriksaan, ajak bicara pasien selama pemeriksaan dan jelaskan setiap prosedur sebelum menyentuh bagian apa pun pada tubuh mereka. • Pastikan informasi tertulis (terutama formulir persetujuan tindakan medis, label dan petunjuk obat) tersedia dalam format aksesibel, seperti huruf Braille dan cetak besar. Kampanye promosi kesehatan (25) • Preferensi format orang dengan hambatan fungsi penglihatan meliputi cetak besar yang jelas, huruf Braille, rekaman audio, pengumuman lisan, dokumen versi elektronik, situs web aksesibel, dan layanan telepon. • Gunakan pendekatan berorientasi taktil dalam sesi edukasi sebaya selama promosi kesehatan untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan. Sebagai contoh, dalam demonstrasi kondom, biarkan orang buta merasakan kondom dan memakaikannya pada model penis. Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG DENGAN HAMBATAN FUNGSI KOGNITIF ATAU INTELEKTUAL Banyak orang dengan hambatan fungsi intelektual/kognitif sangat mampu berpartisipasi dalam pengambilan keputusan kesehatan; namun, sebagian orang membutuhkan dukungan tambahan atau akomodasi layak untuk memastikan persetujuan tindakan medis yang matang dan pemberian layanan yang efektif. Alat bantu (19) • Sarana-sarana dapat meliputi waktu tambahan untuk konsultasi dan bekerja sama dengan asisten/advokat komunikasi. Informasi kesehatan juga dapat diberikan dengan model, gambar, dan/atau video. Tindakan penting (16) • Jika kemampuan komunikasi seorang pasien tidak diketahui pasti, asumsikan pasien memiliki kompetensi berkomunikasi – bicara langsung kepada pasien dan sesuaikan tingkat komunikasi sesuai kebutuhan. 73Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas Selama interaksi tatap muka (16) • Bersabar dan bersikap sopan – komunikasi mungkin membutuhkan waktu yang lebih lama dari biasanya. Tunggu jawaban selama 10 detik. • Sadari bahwa pasien mungkin memiliki kesulitan berbicara tetapi mungkin masih dapat memahami apa yang Anda katakan. • Luangkan waktu untuk mempelajari cara pasien berkomunikasi – perhatikan apakah pasien dapat mengindikasikan ya atau tidak sebelum mengajukan pertanyaan. • Beri tahu pasien bahwa Anda sudah memahami maksud mereka; minta mereka mengulangi kata-kata yang Anda belum pahami. Jangan berpura-pura sudah paham. • Gunakan alat bantu komunikasi pasien. • Jika pasien mengalami kesulitan, bahas pokok-pokok pembicaraan satu per satu dengan kata-kata sederhana dan kalimat-kalimat pendek. • Bantu komunikasi dengan tanda, gerak tubuh, dan ekspresi wajah. • Persiapkan diri menemui jeda pembicaraan. • Gunakan pengulangan untuk memperkuat pesan jika perlu dan memastikan pemahaman pasien. • Awali konsultasi dengan bahasa sederhana sambil mengidentifikasi pemahaman dan kebutuhan akan penjelasan. • Ulangi informasi sesering yang dibutuhkan. • Gunakan bahasa sederhana tetapi istilah yang tepat untuk bagian-bagian tubuh – jika pasien menggunakan istilah mereka sendiri, pastikan arti istilah yang mereka pakai dan sesuaikan bahasa Anda dengan bahasa mereka. Selama pemeriksaan fisik (19) • Kebutuhan komunikasi orang-orang dengan hambatan fungsi kognitif dapat sangat berbeda-beda – sebagian mungkin cukup mampu dan hanya membutuhkan sangat sedikit penjelasan tambahan, sedangkan sebagian lain mungkin merasa tidak nyaman atau membutuhkan waktu tambahan. Jika Anda menyadari bahwa pasien sangat tidak nyaman atau pernah memiliki pengalaman negatif sebelumnya, kontak fisik yang tidak mengancam dapat menurunkan ketegangan serta membangun komunikasi. Kampanye promosi kesehatan • Kembangkan materi komunikasi untuk orang dengan disabilitas intelektual yang menggunakan kata-kata kunci dan dukungan visual (atau kontekstualisasikan dan perbanyak materi yang sudah tersedia). • Gambar dan ilustrasi yang berfokus pada isu-isu kesehatan sebaiknya diberikan untuk orang dengan disabilitas intelektual. 74 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG DENGAN HAMBATAN FUNGSI MOBILITAS Jangan asumsikan bahwa orang dengan hambatan fisik mengalami kesulitan memahami. Namun, karena keterbatasan akses sekolah dan masyarakat luas, perlu dipahami bahwa pengetahuan dan kesadaran pasien tentang kesehatan mungkin lebih rendah. Tindakan utama (18) • Jika memungkinkan, posisikan duduk Anda sehingga mata Anda berada pada ketinggian yang sama dengan mata pasien. • Jangan menggerakkan kruk, tongkat, tongkat jalan, atau kursi roda tanpa izin pasien atau tanpa mempersiapkan bagaimana alat tersebut akan dikembalikan ke tempat semula. • Jika pasien menggunakan kursi roda, jangan menyondongkan tubuh maupun menyentuh kursi roda pasien tanpa izin. Selama pemeriksaan fisik • Tanyakan apakah pasien membutuhkan bantuan memosisikan tubuh atau berpindah selama pemeriksaan fisik. Kampanye promosi kesehatan • Orang dengan hambatan fungsi mobilitas mungkin mengalami kesulitan dalam mengikuti pertemuan, lokakarya, atau sosialisasi akibat hambatan fisik terkait tempat acara. • Pastikan tempat acara dapat diakses secara fisik untuk orang dengan hambatan fungsi mobilitas. Strategi-strategi praktis untuk mengomunikasikan informasi kesehatan inklusif: ORANG YANG KESULITAN BERBICARA Meskipun wicara orang dengan hambatan fungsi komunikasi mungkin lambat atau sulit dipahami, bukan berarti mereka kesulitan belajar atau memahami. Tindakan utama (18) • Minta pasien mengulang sesuatu yang Anda tidak pahami. • Ajukan pertanyaan yang pasien dapat jawab dengan mengindikasikan ya atau tidak. • Berikan waktu sebanyak mungkin yang pasien butuhkan untuk menjelaskan masalah kesehatan mereka. Bersabar. • Latih tenaga kesehatan untuk berkomunikasi dengan orang yang kesulitan berbicara dengan jelas. • Menyediakan pulpen dan kertas atau alat menulis atau mengetik (tablet, ponsel, komputer) dapat membantu. • Alat bantu komunikasi atau papan huruf, kata, atau gambar juga dapat membantu. Practical strategies for communicating inclusive health information: PEOPLE WITH COGNITIVE OR INTELLECTUAL IMPAIRMENTS Practical strategies for communicating inclusive health information: PEOPLE WITH COGNITIVE OR INTELLECTUAL IMPAIRMENTS 75Modul 4. Hambatan Komunikasi – Menyediakan Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas 76 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 5 SISTEM INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI 77Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi PESAN UTAMA tentang sistem informasi kesehatan ramah disabilitas untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi Sistem informasi kesehatan harus mencakup kumpulan informasi tentang disabilitas. Kurangnya data tentang orang dengan disabilitas menyebabkan terabaikannya kebutuhan kesehatan mereka. Mengumpulkan data tentang disabilitas memungkinkan disagregasi data berdasarkan disabilitas. Pastikan semua staf memahami pentingnya mengumpulkan data disabilitas. DATA YANG DAPAT DIDISAGREGASI BERDASARKAN DISABILITAS PENTING UNTUK: • memahami kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas • membandingkan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas dengan kebutuhan orang tanpa disabilitas untuk memahami kesamaan dan perbedaannya • memahami cara merencanakan dan mengatasi lebih baik kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. Mengumpulkan data disabilitas dapat diintegrasikan ke dalam sistem yang ada. Identifikasi disabilitas paling baik dilakukan dengan bertanya tentang fungsi dan partisipasi. Ada berbagai instrumen dan metode untuk mengumpulkan data, sesuai tujuan penggunaan data yang akan dikumpulkan. Data disabilitas memungkinkan pemantauan dan evaluasi inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan. Libatkan aktif orang dengan disabilitas dalam kegiatan pengumpulan data, perencanaan, pemantauan, dan evaluasi. 78 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 5.1 SISTEM INFORMASI KESEHATAN INKLUSIF- DISABILITAS Data pelayanan kesehatan yang akurat, tepat waktu, dan aksesibel – termasuk data terkait kebutuhan dan pengalaman orang dengan disabilitas – memiliki peran penting dalam perencanaan, pengembangan, dan pemeliharaan layanan kesehatan yang berkualitas. Karena itu, layanan kesehatan perlu bertindak untuk mengarusutamakan pengumpulan data inklusif-disabilitas ke dalam sistem informasi kesehatan (SIK) mereka. Apa itu sistem informasi kesehatan? SIK – terkadang disebut juga sistem informasi kesehatan rutin – adalah sebuah sistem pengumpulan data berbasis fasilitas yang mengumpulkan informasi kesehatan rutin untuk mendukung perencanaan, pengelolaan, dan pengambilan keputusan fasyankes. Data yang dikumpulkan memberikan gambaran tentang status kesehatan populasi pasien/klien, layanan kesehatan yang disediakan, dan sumber daya yang diperlukan untuk memberikan layanan serta dapat mencakup jumlah, jenis, dan usia pasien; jenis kondisi yang diobati; pengobatan yang diberikan; dan rujukan yang dilakukan. Sumber-sumber data ini meliputi catatan kesehatan atau medis pasien individu, catatan layanan yang diberikan dan sumber daya manusia, dan catatan peralatan dan persediaan serta umumnya dikumpulkan oleh penyedia layanan kesehatan dalam menjalankan pekerjaan mereka dan melalui survei atau audit fasyankes rutin (1). Mengapa data disabilitas perlu dimasukkan ke dalam SIK? Data tentang disabilitas sering kali tidak tercakup sehingga orang dengan disabilitas tereksklusi dari layanan dan kegiatan kesehatan dan kebutuhan kesehatan mereka terabaikan. Perencanaan, pelaksanaan, dan pemantauan layanan kesehatan ramah disabilitas memerlukan pengumpulan terencana data terkait orang dengan disabilitas di dalam SIK. Pengumpulan data tentang disabilitas memungkinkan disagregasi data berdasarkan disabilitas atau pengelompokan data ke dalam sub- kelompok, sehingga data dapat dibandingkan antara sub-kelompok kecil. Sebagai contoh, jika data tentang usia, gender, dan disabilitas pengunjung fasyankes dikumpulkan, perbandingan antara laki- laki, perempuan, anak laki-laki, dan anak perempuan dengan dan tanpa disabilitas dapat dilakukan, dan kesamaan serta perbedaan pola kelompok-kelompok ini mengakses layanan kesehatan di fasilitas yang bersangkutan. Data yang dapat didisagregasi berdasarkan disabilitas diperlukan untuk: • memahami kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas • membandingkan kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas dan kebutuhan kesehatan orang tanpa disabilitas untuk memahami kesamaan dan perbedaannya • mempelajari cara memenuhi dengan lebih baik kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. 79Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Memastikan SIK inklusif-disabilitas 1. SIK yang efektif Semua fasyankes mengumpulkan informasi untuk berbagai tujuan pelaporan internal maupun eksternal; karena itu, pengumpulan data disabilitas perlu diintegrasikan dalam proses-proses data layanan kesehatan dan pengumpulan informasi yang ada. Data-data ini juga dapat digabungkan dengan data yang terkumpul melalui mekanisme lain (misalnya, survei nasional, sensus nasional, instrumen penilaian penyediaan layanan Kementerian Kesehatan, register milik OPD). Mengembangkan proses-proses pengumpulan data yang efektif dan efisien penting untuk memastikan data berkualitas yang bermanfaat untuk pemantauan, evaluasi, dan pelaporan. Baik dikumpulkan secara manual dengan kertas atau dengan sistem berbasis komputer, data harus akurat, andal, dan rapi sehingga dapat dipahami dengan mudah dan aksesibel bagi yang membutuhkannya (2). Data yang terkumpul setidaknya harus mencakup: data demografis – usia, gender, tempat tinggal data klinis – kondisi kesehatan saat berkunjung ke fasilitas, kondisi kesehatan sebelumnya/saat ini, tes/pengobatan/layanan yang diterima, rujukan data keuangan – sumber pembayaran, asuransi kesehatan, pembayaran langsung. Kiat-kiat umum untuk memastikan pengumpulan data berkualitas (2) 2. Informasi spesifik-disabilitas tercakup dalam SIK Pertanyaan tentang disabilitas harus dimasukkan ke dalam SIK, misalnya sistem registrasi pasien; namun, ada pertimbangan-pertimbangan pelaksanaannya. MENGIDENTIFIKASI ORANG DENGAN DISABILITAS Disabilitas umumnya diidentifikasi berdasarkan pelaporan mandiri. Untuk mengategorikan data yang Anda kumpulkan tentang pengguna layanan ke dalam kelompok orang yang melaporkan mengalami disabilitas dan orang yang melaporkan tidak mengalami disabilitas, Anda perlu suatu cara untuk mencatat apakah pengunjung melaporkan mengalami disabilitas. KAJIAN FORMULIR PENGUMPULAN DATA • Kaji formulir pengumpulan data untuk memastikan data wajib sudah tercakup dan untuk menilai apakah informasi yang tidak bermanfaat dikumpulkan; rancang ulang formulir sesuai kebutuhan. • Rancang formulir untuk mengumpulkan data dalam sekuens yang logis. • Pertahankan penataan formulir agar tetap sederhana. PERSYARATAN DAN PELATIHAN STAF • Tunjuk staf sebagai penanggung jawab untuk pengumpulan data. • Latih staf tentang kebutuhan dan pentingnya pengumpulan data yang akurat. Pelatihan ini perlu mencakup edukasi tentang alasan mengapa kualitas data penting dan konsekuensi dari pengumpulan data berkualitas rendah. • Latih staf tentang proses-proses pengumpulan data dan pencatatan untuk SIK. • Latih staf tentang strategi-strategi komunikasi yang inklusif (lihat Modul 4). 72 Disability-inclusive Health Services Toolkit 72 Disability-inclusive Health Services Toolkit 80 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENANYAKAN DISABILITAS Sebaiknya tidak sebatas bertanya “Apakah Anda memiliki disabilitas?” Mengajukan pertanyaan ini dapat memberikan respons yang tidak akurat dan tidak andal akibat perbedaan pemahaman tentang arti “disabilitas”, potensi stigma terkait disabilitas, dan karenanya keengganan untuk mengungkapkan informasi ini atau orang dengan hambatan fungsi tidak mengidentifikasi diri sebagai orang yang memiliki “disabilitas” (3). Dalam kajiannya atas akses layanan kesehatan dan rehabilitasi untuk orang dengan disabilitas di Timor-Leste, McCoy (4) menyatakan bahwa memiliki definisi yang jelas tentang disabilitas adalah salah satu faktor utama dalam menentukan apa dan bagaimana informasi inklusif disabilitas dikumpulkan serta keandalannya. McCoy merekomendasikan ICF WHO sebagai instrumen terbaik yang ada untuk membantu memahami disabilitas dan menyesuaikan sistem klasifikasi. Karena itu, hindari bertanya langsung tentang “disabilitas”, melainkan tanyakan pertanyaan tentang kesulitan-kesulitan fungsi (misalnya, berjalan, melihat, berkomunikasi, mengingat, dll.) dan keterbatasan fungsional dalam kegiatan sehari-hari (seperti makan, mandi, menggunakan alat transportasi, bekerja). Pertanyaan ini diketahui merupakan cara yang lebih efektif dan sensitif untuk mengidentifikasi disabilitas. MENGIDENTIFIKASI DISABILITAS • Identifikasi orang-orang yang mungkin mengalami disabilitas atau berisiko mengalami disabilitas. • Biasanya identifikasi membutuhkan beberapa pertanyaan singkat berdasarkan jenis-jenis hambatan fungsi paling umum. • Identifikasi dapat dijalankan oleh staf administrasi atau staf proyek yang telah mendapat pelatihan dasar. • Identifikasi memungkinkan disagregasi data untuk pemantauan dan evaluasi berdasarkan disabilitas. • Identifikasi orang dengan disabilitas memastikan inklusi dalam kegiatan kesehatan dan rujukan ke layanan. REKAP DARI MODUL 1: ICF memandang disabilitas sebagai “istilah umum untuk hambatan, keterbatasan kegiatan, dan penyempitan partisipasi, yang mengacu pada aspek-aspek negatif dalam interaksi antara seorang individu (dengan kondisi kesehatan) dan faktor kontekstual individu tersebut (faktor lingkungan dan pribadi)” (5). Disabilitas = kondisi kesehatan + faktor lingkungan dan kontekstual 81Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Pertanyaan yang diajukan dapat meliputi (6): Apakah Anda mengalami kesulitan berjalan atau menggerakkan bagian tubuh tertentu? Apakah Anda memiliki kesulitan melihat? Apakah Anda memiliki kesulitan mendengar? Apakah Anda memiliki kesulitan berbicara atau berkomunikasi dengan orang lain? Apakah Anda memiliki kesulitan mengingat atau berkomunikasi dengan orang lain?\Apakah Anda memiliki kesulitan mengingat atau berkonsentrasi? Apakah Anda memiliki kesulitan melakukan suatu kegiatan yang biasa jalankan akibat kesulitan Anda bergerak/melihat/mendengar/berkomunikasi/mengingat/berkonsentrasi)? Memasukkan pertanyaan tentang penggunaan alat bantu untuk mengidentifikasi hambatan fungsional juga dapat membantu, seperti: Apakah Anda menggunakan suatu alat untuk membantu kegiatan sehari-hari Anda seperti berjalan, mandi, atau melihat? Pertanyaan-pertanyaan tentang fungsi berbeda dari penilaian dan diagnosis klinis serta dirancang untuk mengidentifikasi orang-orang yang memiliki atau berisiko memiliki disabilitas dan memastikan bahwa informasi ini tercakup dalam pencatatan data. 82 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 5.2 INKLUSI DISABILITAS DALAM PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI Menjalankan layanan kesehatan inklusif kesehatan memerlukan perencanaan, pemantauan, dan evaluasi yang matang. Idealnya, inklusi disabilitas dilakukan dalam fase perencanaan semua layanan dan kegiatan kesehatan arus utama, tetapi merencanakan kegiatan tertentu untuk menyasar dan meningkatkan inklusi disabilitas dalam layanan kesehatan mungkin juga perlu dilakukan. Inklusi disabilitas juga harus dimasukkan ke dalam sistem pemantauan dan evaluasi layanan kesehatan untuk memantau inklusivitas kegiatan-kegiatan arus utama serta memantau dan mengevaluasi strategi-strategi dan kegiatan-kegiatan yang dirancang spesifik untuk meningkatkan inklusi disabilitas. Merencanakan layanan kesehatan ramah disabilitas Merencanakan layanan kesehatan ramah disabilitas mencakup, pertama, pengumpulan data dan informasi untuk memahami situasi saat ini. Instrumen dan daftar tilik audit sebagaimana yang dijabarkan dalam modul-modul sebelumnya serta sumber-sumber informasi lain dapat digunakan untuk menjalankan analisis situasi atau situasi awal (baseline) layanan kesehatan Anda yang akan membantu mengidentifikasi area-area peningkatan prioritas dan memfasilitasi perencanaan. Semua area layanan kesehatan perlu dipertimbangkan saat menjalankan analisis situasi inklusi disabilitas, termasuk: • permintaan akan layanan kesehatan dan kebutuhan kesehatan orang-orang dengan disabilitas • pengumpulan dan integrasi data terdisagregasi disabilitas ke dalam SIK • kapasitas penyedia layanan untuk memberikan layanan kesehatan inklusif (dibahas di Modul 2) • aksesibilitas fisik layanan kesehatan (dibahas di Modul 3) • pesan dan komunikasi kesehatan inklusif (dibahas di Modul 4) • layanan kesehatan inklusif dalam layanan rehabilitasi (dibahas di Modul 6) • layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan (dibahas di Modul 7). PERTIMBANGAN-PERTIMBANGAN UNTUK PERENCANAAN INKLUSIF-DISABILITAS: • Pastikan partisipasi orang dengan disabilitas dalam peran pimpinan dan pengambilan keputusan saat merencanakan layanan kesehatan. • Terapkan prinsip-prinsip desain universal dalam merencanakan infrastruktur apa pun (dibahas di Modul 3). • Pastikan bahwa setiap layanan, kegiatan, atau fasilitas yang direncanakan aksesibel dan sesuai untuk orang dengan disabilitas dan kelompok rentan lain, seperti ibu hamil, orang lanjut usia. • Pastikan inklusi disabilitas mendapat pos anggaran spesifik dalam anggaran keseluruhan layanan. 83Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Dengan informasi dari analisis situasi, perencanaan tentang apa yang diperlukan untuk memberikan layanan kesehatan yang lebih ramah disabilitas dapat mulai direncanakan dan tujuan serta strategi terkait untuk mencapainya dapat diidentifikasi. Kegiatan dan sumber daya, termasuk anggaran, ditentukan serta dialokasikan untuk mencapai tujuan-tujuan yang dijabarkan dalam perencanaan. Pemantauan dalam layanan kesehatan ramah disabilitas Kegiatan pemantauan atas kegiatan-kegiatan dalam layanan kesehatan Anda memastikan bahwa strategi-strategi yang dirancang untuk meningkatkan layanan kesehatan ramah disabilitas mencapai tujuan-tujuannya. Pemantauan ini dilakukan dengan cara mengumpulkan dan menganalisis secara berkala informasi tentang kegiatan atau strategi tersebut. Pemantauan membutuhkan sistem yang efektif mengumpulkan informasi atau data, termasuk SIK seperti dideskripsikan di atas atau metode-metode lain yang lebih mendalam seperti dideskripsikan di bawah. MENGUMPULKAN DATA LEBIH MENDALAM TENTANG ORANG DENGAN DISABILITAS Terkadang, mengumpulkan data lebih mendalam tentang pengalaman orang dengan disabilitas saat menggunakan layanan Anda dapat membantu menelisik isu atau tren tertentu dengan lebih mendalam. Terdapat banyak instrumen dan metode lain untuk melakukan hal ini – baik kualitatif maupun kuantitatif – sesuai tujuan Anda. Sumber-sumber daya berikut dapat membantu: SUMBER DATA YANG SUDAH ADA – Data yang sudah ada tentang disabilitas dapat berguna untuk memahami konteks dan populasi setempat Anda. Data-data ini meliputi, antara lain, data sensus, hasil survei pemerintah, survei atau laporan lembaga swadaya masyarakat, catatan dinas pendidikan, dan register OPD. Estimasi prevalensi disabilitas dari sumber-sumber data yang sudah ada perlu dipertimbangkan dengan hati-hati, karena disabilitas sering kali kurang dilaporkan dalam pengumpulan data arus utama. SURVEI RUMAH TANGGA – Survei memberikan kesempatan mengukur aspek-aspek utama inklusi, seperti akses merata pada layanan di antara rumah tangga maupun di antara anggota- anggota rumah tangga yang sama. Model Disability Survey (MDS/Model Survei Disabilitas) adalah sebuah survei populasi umum yang dirancang oleh WHO untuk memberikan informasi terperinci tentang bagaimana orang dengan dan tanpa disabilitas menjalani hidup mereka dan kesulitan-kesulitan yang mereka hadapi, terlepas dari kondisi kesehatan atau hambatan fungsi penyerta apa pun. Rapid Assessment of Disability (RAD/Penilaian Cepat Disabilitas) adalah sebuah instrumen survei lain yang memiliki pertanyaan-pertanyaan yang dirancang untuk mengukur dan membandingkan inklusi dan partisipasi individu dalam berbagai ranah, termasuk pelayanan kesehatan. Washington Group Short Set of Questions (Rangkaian Singkat Pertanyaan Washington Group) adalah instrumen lain yang dapat digunakan di dalam survei (misalnya, survei tentang pemanfaatan layanan) untuk mengidentifikasi orang dengan keterbatasan fungsional dan membandingkan hasil kesehatan orang dengan dan tanpa keterbatasan fungsional. WAWANCARA INFORMAN UTAMA DAN DISKUSI KELOMPOK FOKUS – Wawancara dan diskusi kelompok fokus memberikan kesempatan untuk memperoleh informasi terperinci tentang pengalaman dan opini orang dengan dan tanpa disabilitas. Kedua sarana ini dapat digunakan untuk mendapatkan pemahaman akan pola-pola yang ditemukan dalam analisis data-data lain serta mengidentifikasi hambatan atau faktor pendukung dalam akses layanan kesehatan. Perlu dipastikan agar wawancara informan utama dan kelompok fokus mencakup orang- orang dengan berbagai jenis hambatan fungsi serta mempertimbangkan aksesibilitas fisik dan penggunaan strategi-strategi komunikasi yang inklusif. METODE PARTISIPASI – Pendekatan-pendekatan partisipasi melibatkan peran anggota komunitas setempat dalam membagikan pengalaman, pengetahuan, dan opini mereka sebagai 84 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas masukan dalam pengambilan keputusan. Pendekatan-pendekatan ini mencakup berbagai instrumen, metode, sikap, perilaku, dan penggunaan teknik-teknik visual dan verbal yang aksesibel dengan tujuan menggabungkan beragam perspektif untuk mempromosikan diskusi, refleksi, dan pembelajaran. Pendekatan-pendekatan ini dapat semakin bermanfaat dalam memantau dan mengevaluasi layanan dari perspektif orang dengan disabilitas, keluarga mereka, dan pendamping mereka. MENGUMPULKAN DATA TENTANG ANAK DENGAN DISABILITAS Mengidentifikasi anak-anak dengan disabilitas dan mengumpulkan data tentang anak-anak ini memiliki kerumitan tambahan. Hambatan fungsi mungkin tidak langsung tampak pada tahap-tahap awal perkembangan anak, dan pertanyaan sering kali diarahkan kepada orang tua yang mungkin akan memediasi jawaban atau mungkin tidak menyadari atau tidak ingin mengungkapkan bahwa anak mereka memiliki hambatan fungsi. Anak-anak dengan disabilitas merupakan kelompok yang sangat rentan dan berisiko mengalami prasangka dan diskriminasi. Karena itu, sangat diperlukan upaya-upaya untuk mencakup anak-anak ini dalam pengumpulan data. Staf memerlukan pelatihan bertanya tentang disabilitas anak dengan sensitif, misalnya dengan menanyakan tentang kekhawatiran apa pun terkait fungsi dan perkembangan anak, bukan bertanya langsung tentang “disabilitas”. Instrumen dan metode tertentu dikembangkan untuk mengumpulkan data tentang pengalaman anak-anak laki-laki dan perempuan dengan disabilitas. Washington Group dan United Nations Children’s Fund (UNICEF) telah menyusun Module on Child Functioning and Disability untuk anak usia 0–17 tahun. Selain itu, Guide to Inclusive Practice for Research with Children with Disability (6) memberikan serangkaian sumber daya yang spesifik diperuntukkan mendukung keterlibatan anak-anak dengan disabilitas dalam penelitian serta pengembangan layanan dan kegiatan pemantauan dan evaluasi. LANGKAH-LANGKAH PEMANTAUAN – DIADAPTASI DARI JENKIN ET AL., 2015 (7): 1. Menetapkan indikator: Indikator-indikator harus sudah ditetapkan dalam fase perencanaan. Untuk setiap kegiatan yang Anda identifikasi untuk memastikan inklusi disabilitas, kembangkan beberapa indikator untuk mengukur progres kegiatan-kegiatan ini (dibahas di Catatan Praktik dalam bab ini). 2. Menentukan bagaimana informasi akan dikumpulkan: Tentukan bagaimana Anda akan mengumpulkan informasi untuk memantau kegiatan-kegiatan Anda. Informasi-informasi ini dapat dikumpulkan dari sumber-sumber yang sudah ada seperti SIK atau membutuhkan penyusunan sistem baru untuk kegiatan terkait. 3. Mengumpulkan dan mencatat informasi: Setelah menentukan bagaimana informasi akan dikumpulkan, sistem akan dijalankan untuk mengumpulkan dan mencatat informasi. Sistem ini sebaiknya sesederhana mungkin. Semua staf terkait sebaiknya dilatih tentang mengikuti dan menggunakan sistem-sistem ini, misalnya tentang menggunakan formulir pengumpulan data dengan tepat. Tentukan jadwal pengumpulan informasi – frekuensinya bisa lebih tinggi atau rendah sesuai kebutuhan program atau kegiatan. 4. Menganalisis informasi: Pengelola layanan kesehatan perlu memperhatikan informasi untuk mengamati progres kegiatan-kegiatan program dan mengidentifikasi kemungkinan masalah. 5. Pelaporan dan pembagian informasi: Pelaporan dan pembagian hasil pemantauan bersama pemangku kepentingan utama menunjukkan bahwa program transparan dan akuntabel. Laporan pemantauan perlu mencakup informasi tentang kegiatan atau area kerja yang dilaporkan, kegiatan yang direncanakan untuk periode terkait serta yang selesai, kemajuan pencapaian hasil program, pengeluaran yang dianggarkan dibandingkan pengeluaran aktual, pencapaian, keterbatasan/masalah dan tindakan yang diambil atau direkomendasikan, serta pelajaran yang dipetik. Kebutuhan pelaporan akan berbeda-beda sesuai kebutuhan layanan Anda. 85Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi Evaluasi dalam layanan kesehatan ramah disabilitas Strategi-strategi untuk meningkatkan layanan kesehatan ramah disabilitas perlu dievaluasi secara berkala terkait efektivitas serta direvisi berdasarkan hasil evaluasi tersebut. Informasi dan data yang terkumpul melalui kegiatan pemantauan digunakan untuk mengevaluasi keberhasilan dan dampak strategi-strategi berdasarkan tujuan-tujuan awal yang diidentifikasi melalui perencanaan. Penting untuk mengetahui unsur apa yang berhasil dan yang tidak berhasil sehingga dapat dijadikan pelajaran dan digunakan untuk perencanaan berikutnya. Meskipun pemantauan dijalankan secara berkesinambungan, evaluasi dilakukan pada waktu-waktu tertentu (misalnya, pada akhir sebuah kegiatan, setelah enam bulan implementasi suatu strategi). LANGKAH-LANGKAH EVALUASI – DIADAPTASI DARI PEDOMAN REHABILITASI BERBASIS KOMUNITAS WHO (8) 1. Tentukan tujuan evaluasi Anda: Tentukan apa yang Anda ingin ketahui dalam kegiatan evaluasi dan pertanyaan-pertanyaan yang jawabannya Anda ingin dapatkan. Sebagai contoh, apakah akses layanan untuk orang dengan disabilitas meningkat? Apa yang menyebabkan peningkatan ini? Apa saja hambatannya? 2. Kumpulkan informasi: Untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan yang diidentifikasi dalam tujuan evaluasi, tentukan di mana, bagaimana, dan kapan informasi akan dikumpulkan. Informasi dapat diperoleh dari berbagai sumber, seperti data SIK, survei, diskusi kelompok fokus. 3. Analisis informasi: Analisis informasi untuk mengidentifikasi tren dan pola serta mencoba pertanyaan evaluasi. Jenis-jenis informasi yang berbeda juga dianalisis dengan cara berbeda. Data kuantitatif dianalisis dengan metode statistik, sedangkan data kualitatif (seperti data dari wawancara atau diskusi kelompok fokus) dianalisis dengan cara menata informasi ke dalam tema-tema atau kategori-kategori utama. 4. Buat rekomendasi: Setelah menganalisis informasi, kesimpulan dan rekomendasi dapat dibuat berdasarkan analisis informasi tersebut. Temuan dan rekomendasi ini perlu dibagikan kepada para pemangku kepentingan terkait dan digunakan sebagai pertimbangan dalam pengambilan keputusan dan perencanaan di masa mendatang untuk terus memastikan inklusi disabilitas. PERTIMBANGAN PEMANTAUAN DAN EVALUASI DALAM LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS: • Pastikan data yang terkumpul didisagregasi berdasarkan jenis disabilitas, usia, dan gender. • Pastikan staf memahami pentingnya pengumpulan data dan mematuhi protokol pengumpulan data untuk semua pengunjung layanan. • Libatkan orang dengan disabilitas atau perwakilan OPD untuk dalam kegiatan pemantauan dan evaluasi – pastikan perspektif orang dengan disabilitas tercakup. • Libatkan orang dengan disabilitas dan/atau OPD setempat untuk mendapatkan masukan mereka dalam mengatasi setiap hambatan inklusi dalam kegiatan pemantauan – minta masukan mereka terkait pelatihan tentang pengumpulan data inklusif disabilitas. • Pantau apakah pos anggaran spesifik-disabilitas memang digunakan sesuai rencana.Pastikan inklusi disabilitas mendapat pos anggaran spesifik dalam anggaran keseluruhan layanan. 86 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENGIMPLEMENTASI SISTEM INFORMASI INKLUSIF- DISABILITAS DI FASILITAS ANDA 1. Kaji SIK yang sudah ada di fasyankes Anda untuk memahami data yang sudah terkumpul dan metode pengumpulan data tersebut. • Apakah terdapat SIK untuk mengumpulkan informasi? • Apakah disabilitas dicatat di dalam SIK? • Jika ya, dengan metode apa, di mana, dan kapan? • Apakah data terdisagregasi digunakan? Jika ya, bagaimana penggunaannya? Misalnya, bagaimana data terdisagregasi digunakan dalam perencanaan dan evaluasi layanan? 2. Panduan tentang menetapkan sistem pengumpulan data berkualitas dapat dilihat di Guide on Improving Data Quality WHO di daftar sumber informasi di bawah. 3. Membuat pengumpulan data inklusif-disabilitas. • Integrasikan pengumpulan data inklusif-disabilitas ke dalam mekanisme-mekanisme pengumpulan data (jika tersedia). • Tentukan pertanyaan tentang fungsi dan penggunaan/akses alat bantu yang akan dicakup dalam sistem registrasi. • Kumpulkan data tentang kebutuhan dan isu spesifik yang berdampak pada orang dengan disabilitas. • Sesuaikan pengumpulan data dengan data disabilitas Kementerian Kesehatan jika memungkinkan, sehingga informasi dapat diintegrasikan ke dalam SIK nasional. • Libatkan orang-orang dengan disabilitas sebagai peserta aktif: – Pada semua tahap pengumpulan data – desain, adaptasi, dan implementasi. – Libatkan orang dengan disabilitas (atau perwakilan OPD) dalam komite penasihat. – Pastikan laki-laki dan perempuan dengan disabilitas serta orang-orang dengan berbagai hambatan terwakili. • Sesuaikan metode-metode dan instrumen-instrumen pengumpulan data untuk memastikan aksesibilitas bagi semua: – Gunakan strategi-strategi komunikasi inklusif (dibahas di Modul 4). – Pastikan kerahasiaan dijaga dalam pengumpulan data – jika data anggota keluarga membantu pengumpulan data, pastikan mendapatkan persetujuan orang dengan disabilitas terlebih dahulu. • Tingkatkan kesadaran pada staf tentang kebutuhan akan data yang akurat tentang disabilitas. – Bahas setiap hambatan sikap (dibahas di Modul 2). 4. Gunakan data yang terkumpul untuk merespons kebutuhan orang dengan disabilitas • Analisis data, setelah didisagregasi berdasarkan disabilitas, usia, dan gender. • Cari perbedaan hasil kesehatan dan penyediaan layanan kesehatan antara orang dengan disabilitas dan orang tanpa disabilitas. • Gunakan data untuk melaporkan pola penyediaan layanan dan hasil layanan. 87Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi 5. Langkah-langkah utama menuju inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi. • Lakukan analisis situasi inklusivitas saat ini di layanan kesehatan Anda. – Awali dengan gambaran umum menggunakan daftar tilik yang menilik semua area layanan kesehatan. Daftar tilik di bawah dapat menjadi contoh. – Lakukan penilaian lebih menyeluruh dengan instrumen dari modul-modul sebelumnya tentang area-area yang diidentifikasi belum mencapai inklusi disabilitas. • Susun rencana aksi yang menyasar area-area prioritas sebagaimana diidentifikasi dalam situasi analisis Anda. Buat daftar area-area ini dan identifikasi tujuan-tujuan untuk setiap area serta kegiatan-kegiatan utama untuk meningkatkan inklusi disabilitas. • Siapkan anggaran inklusi disabilitas. • Susun rencana pemantauan dan evaluasi kegiatan-kegiatan peningkatan inklusi disabilitas. • Pastikan aspek-aspek inklusi disabilitas juga tercakup dalam pemantauan dan evaluasi semua program dan kegiatan kesehatan umum di layanan kesehatan Anda. INSTRUMEN Di halaman-halaman berikut, tersedia beberapa instrumen yang dapat membantu memastikan inklusi disabilitas dalam perencanaan, pemantauan, dan evaluasi di layanan kesehatan Anda. • Daftar tilik: Penilaian program inklusi disabilitas saat ini • Catatan praktik: Indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi • Catatan praktik: Informasi untuk perencanaan, pemantauan, dan evaluasi inklusif- disabilitas. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI Jenkin E, Wilson E, Murfitt K, Clarke M, Campain R, Stockman L. Inclusive practice for research with children with disability: a guide. Melbourne: Deakin University; 2015 (http://www. voicesofchildrenwithdisability.com/wp-content/uploads/2015/03/DEA-Inclusive-Practice- Research_ACCESSIBLE.pdf). Improving data quality: a guide for developing countries. Manila: WHO Regional Office for the Western Pacific; 2003 (http://iris.wpro.who.int/bitstream/handle/10665.1/5421 /9290610506_ eng.pdf). Informasi dan panduan tentang menggunakan Model Disability Survey (MDS) WHO dapat dilihat di http://www.who.int/disabilities/data/mds/en/. Untuk Rapid Assessment of Disability (RAD), silakan hubungi Nossal Institute for Global Health di RAD-enquiries@unimelb.edu.au. The Washington Group Short Set of Questions dapat dilihat di www.cdc.gov/nchs/washington_ group/wg_questions.htm. 88 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas DAFTAR TILIK: PENILAIAN PROGRAM INKLUSI DISABILITAS SAAT INI PENILAIAN PROGRAM INKLUSI DISABILITAS SAAT INI YA TIDAK Apakah kesadaran inklusi disabilitas dipromosikan di layanan kesehatan Anda? Apakah semua staf sudah menjalani pelatihan inklusi disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda mengetahui Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas? Apakah orang dengan disabilitas mengakses semua layanan kesehatan yang tersedia? • Layanan pencegahan, promosi kesehatan, dan pengobatan • Layanan rawat inap, rawat jalan, dan penjangkauan Apakah orang dengan disabilitas dirujuk ke layanan dan organisasi yang tepat untuk tindak lanjut kebutuhan tertentu terkait disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda telah menjalin hubungan dengan OPD setempat, dan apakah Anda telah menetapkan sistem untuk dialog dan pertukaran pengetahuan berkelanjutan tentang kebutuhan dan kebutuhan orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda memiliki telah mengkaji semua kebijakan dan program internal yang masih berlangsung untuk memastikan bahwa kebutuhan orang dengan disabilitas diatasi? Apakah semua area layanan kesehatan aksesibel untuk orang dengan disabilitas? Apakah komunikasi, termasuk penanda dan materi promosi kesehatan, aksesibel untuk orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda mengkaji semua kegiatan dan program baru yang diajukan untuk memastikan inklusi dan partisipasi optimal orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda sudah mengkaji semua peraturan perundang- undangan daerah dan nasional yang berdampak pada kesehatan dan pelayanan kesehatan untuk mengidentifikasi area-area di mana inklusi orang dengan disabilitas perlu dilakukan? Apakah Anda dan staf Anda sudah memperhatikan apakah dan bagaimana peraturan perundang-undangan ini dijalankan? Apakah informasi tentang implementasi peraturan perundang-undangan dalam kebijakan Anda tersedia untuk OPD dan anggota masyarakat sipil terkait lainnya? Apakah informasi tentang pencarian keadilan dalam hal pelanggaran hak-hak orang dengan disabilitas? Apakah Anda dan staf Anda telah mengkaji anggaran untuk memastikan inklusi orang dengan disabilitas didanai? Apakah Anda sudah memasukkan isu-isu disabilitas dalam survei dan penelitian? Diadaptasi dari: Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities (WHO/UNFPA, 2009) (9). 89Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi CATATAN PRAKTIK: INDIKATOR-INDIKATOR SENSITIF-DISABILITAS UNTUK LAYANAN KESEHATAN, TERMASUK REHABILITASI SECARA UMUM Jika tujuan kita adalah inklusi disabilitas dalam kerja sama pembangunan, kita perlu menetapkan indikator-indikator sensitif-disabilitas. Indikator-indikator sensitif-disabilitas akan digunakan bersamaan dengan: • sasaran-sasaran sensitif-disabilitas • data terdisagregasi disabilitas/sumber informasi yang sensitif-disabilitas (10). Instrumen ini memberikan serangkaian kandidat indikator yang dapat diadaptasi untuk situasi masing-masing sesuai sektor dan konteks. Penulis menyadari, antara lain, pentingnya indikator, dibutuhkannya harmonisasi dengan negara lain, dan tidak bertambahnya beban untuk pemerintah. Indikator-indikator ini diberikan sebagai daftar opsi untuk digunakan atau diadaptasi sebagaimana dan saat dibutuhkan seiring dimasukkannya komponen-komponen dan target-target disabilitas dalam berbagai proyek dan sektor. Sumber: www.make-development-inclusive.org 90 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Contoh Indikator-indikator sensitif-disabilitas untuk layanan kesehatan, termasuk rehabilitasi Perlu dicatat bahwa indikator-indikator ini tidak mempertimbangkan asuransi kesehatan JENIS/TINGKAT INDIKATOR CONTOH INDIKATOR SENSITIF DISABILITAS Input • Pembelanjaan untuk membuat layanan kesehatan ramah orang dengan disabilitas. • Pembelanjaan untuk layanan kesehatan spesifik-disabilitas. • Pembelanjaan untuk pelatihan tenaga kesehatan di segala tingkat pelayanan kesehatan terkait disabilitas dan rehabilitasi. • Pembelanjaan untuk sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas. Keluaran • Persentase fasyankes yang aksesibel secara fisik untuk orang dengan disabilitas. • Sistem informasi kesehatan inklusif-data disabilitas. • Rehabilitasi terintegrasi ke dalam sistem kesehatan di semua tingkat. • Sistem penyediaan alat bantu yang dirancang untuk orang dengan disabilitas tersedia. • Jumlah staf yang dilatih (dengan pelatihan awal dan pelatihan berkelanjutan) di layanan rehabilitasi. • Jumlah tenaga kesehatan yang mendapat pelatihan kesadaran disabilitas dan standar etis pelayanan untuk orang dengan disabilitas. Hasil • Informasi yang dikumpulkan, dianalisis, dan dilaporkan didisagregasi disabilitas. • Jumlah orang dengan disabilitas yang mengakses layanan dan program kesehatan. • Persentase perempuan dengan disabilitas yang mengakses layanan kesehatan seksual dan reproduksi. • Persentase orang yang membutuhkan serta mengakses layanan rehabilitasi. • Persentase orang yang membutuhkan serta mengakses alat bantu. • Persentase orang dengan disabilitas yang dapat mengakses program kesehatan berbasis populasi. • Jumlah anak dengan/berisiko mengalami disabilitas yang memiliki akses layanan identifikasi dan intervensi dini. • Layanan kesehatan dan rehabilitasi dapat diakses oleh semua kelompok populasi (termasuk orang yang tinggal di daerah pedesaan). • Biaya layanan kesehatan dan rehabilitasi terjangkau untuk semua kelompok populasi (termasuk orang yang tinggal di daerah pedesaan). • Layanan kesehatan dan rehabilitasi aksesibel secara fisik oleh semua kelompok populasi (termasuk orang yang tinggal di daerah pedesaan). Dampak • Informasi tentang akses orang dengan disabilitas tersedia untuk sektor kesehatan, sehingga perencanaan layanan kesehatan inklusif dapat menjadi lebih baik. • Orang dengan disabilitas memiliki status kesehatan yang sama seperti populasi umum. 91Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi INDIKATOR Meskipun ada beragam klasifikasi indikator, di sini kita menggunakan tipologi yang dianjurkan oleh Komisi Eropa (11). KELUARANINPUT HASIL DAMPAK INDIKATOR INPUT mencakup sumber daya keuangan, administratif, dan regulasi yang disediakan oleh pemerintah dan donatur dan didedikasikan untuk mencapai target-target sensitif-disabilitas (dalam tujuan keseluruhan pengelolaan proyek inklusif-disabilitas). Sebagai contoh, sistem informasi kesehatan inklusif-disabilitas. INDIKATOR KELUARAN mengukur konsekuensi langsung dan konkret dari langkah-langkah yang diambil serta sumber daya yang digunakan. Sebagai contoh, layanan nasional rehabilitasi terkait kesehatan yang dijalankan. INDIKATOR HASIL mengukur hasil di tingkat akses, penggunaan, dan kepuasan penerima manfaat atas keluaran; indikator-indikator ini bukan merupakan pengukuran aktual kualitas hidup itu sendiri tetapi memberikan indikasi yang kuat. Sebagai contoh, persentase orang dengan disabilitas yang dapat mengakses program kesehatan berbasis populasi. INDIKATOR DAMPAK adalah konsekuensi dari hasil; indikator dampak juga dapat dipahami sebagai ukuran dimensi-dimensi utama kesejahteraan, seperti kesehatan, literasi, dll. Sumber: www.make-development-inclusive.org 92 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas CATATAN PRAKTIK: INFORMASI UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI INKLUSIF-DISABILITAS MENGAPA MENGUMPULKAN INFORMASI? APA YANG INGIN KITA KETAHUI? BAGAIMANA/DARI MANA INFORMASI DIKUMPULKAN? Analisis situasi dan perencanaan • Lebih memahami situasi setempat. • Mengarahkan kegiatan-kegiatan ke area dengan kebutuhan yang paling sesuai. • Merencanakan dan menganggarkan inklusi disabilitas. • Apakah orang dengan disabilitas mengakses layanan kesehatan? • Apa saja hambatannya? • Bagaimana pengalaman/opini orang dengan disabilitas saat mengakses layanan kesehatan? • Apakah staf dilatih dan/atau memiliki pengetahuan tentang inklusi disabilitas? • Apa saja kebijakan yang ada saat ini untuk inklusi disabilitas? • Apakah bangunan aksesibel secara fisik? • Apakah informasi kesehatan aksesibel? • Layanan dan organisasi spesifik- disabilitas apa saja yang ada di daerah sekitar? • Data dari sistem informasi kesehatan yang terdisagregasi disabilitas. • Informasi kualitatif dari orang dengan disabilitas – wawancara informan utama, diskusi kelompok fokus. • Survei staf. • Kajian atas kebijakan yang ada. • Audit aksesibilitas. • Pemetaan OPD dan penyedia layanan disabilitas setempat. 93Modul 5. Sistem Informasi Kesehatan Ramah Disabilitas untuk Perencanaan, Pemantauan, dan Evaluasi MENGAPA MENGUMPULKAN INFORMASI? APA YANG INGIN KITA KETAHUI? BAGAIMANA/DARI MANA INFORMASI DIKUMPULKAN? Pemantauan • Memantau siapa yang berpartisipasi / mendapat manfaat dan siapa yang tidak serta alasannya. • Mengadaptasi dan memperbaiki kegiatan agar lebih ramah disabilitas. • Siapa yang mengakses layanan kesehatan dan siapa yang tidak? • Bagaimana efektivitas kegiatan yang menyasar inklusi? • Perubahan apa yang dibutuhkan untuk membuat pelayanan kesehatan lebih ramah disabilitas? • Siapa yang mengakses layanan kesehatan dan siapa yang tidak? • Bagaimana efektivitas kegiatan yang menyasar inklusi? • Perubahan apa yang dibutuhkan untuk membuat pelayanan kesehatan lebih ramah disabilitas? Evaluasi • Mengevaluasi perubahan yang ada. • Menangkap perubahan tentang praktik inklusif. • Perubahan apa yang terjadi dalam ranah inklusi disabilitas? • Bandingkan data dasar (baseline). • Faktor apa yang mendukung atau menghambat inklusi? • Data dari sistem informasi kesehatan yang terdisagregasi berdasarkan disabilitas. • Survei akhir kegiatan. • Wawancara informan utama/ Diskusi kelompok fokus dengan orang dengan disabilitas. • Audit aksesibilitas lanjutan. Diadaptasi dari: Practice note: Collecting and using data on disability to inform inclusive development (Plan International Australia, CBM Australia & Nossal Institute for Global Health, 2015) (3). 94 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 95Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas MODUL 6 REHABILITASI DAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 96 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang rehabilitasi dan layanan kesehatan ramah disabilitas Rehabilitasi adalah bagian penting dalam penyediaan layanan kesehatan. Rehabilitasi adalah serangkaian intervensi yang dirancang untuk mengoptimalkan fungsi dan menurunkan disabilitas orang-orang dengan kondisi kesehatan dalam berinteraksi dengan lingkungan mereka. Kondisi kesehatan berarti penyakit (akut maupun kronis), hambatan fungsi, cedera, atau trauma. Kondisi kesehatan juga mencakup keadaan seperti kehamilan, penuaan, stres, anomali bawaan, dan predisposisi genetik. Kebutuhan akan rehabilitasi terus bertumbuh dengan berubahnya kebutuhan kesehatan populasi global. Orang segala usia dapat memanfaatkan rehabilitasi. Rehabilitasi diperuntukkan bagi semua orang yang mengalami atau berisiko mengalami hambatan fungsional, bukan hanya bagi orang dengan disabilitas. rumah sakit fasilitas pelayanan kesehatan primer layanan penjangkauan di rumah dan komunitas Layanan rehabilitasi dapat diberikan di: Rehabilitasi meliputi terapi (olahraga, kegiatan, dan petunjuk), penyediaan alat bantu, dan modifikasi lingkungan untuk meningkatkan fungsi, kemandirian, dan partisipasi dalam kegiatan sehari-hari. Penyedia layanan kesehatan memiliki peran penting dalam mengidentifikasi kebutuhan akan rehabilitasi dan melakukan rujukan yang sesuai dan tepat waktu. Penyedia layanan kesehatan dapat memberikan nasihat dan strategi- strategi rehabilitasi dasar. 97Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas 6.1 IKHTISAR REHABILITASI Apa itu rehabilitasi? Rehabilitasi adalah bagian penting dalam pelayanan kesehatan yang membantu orang memaksimalkan potensi mereka dalam menjalani hidup, bekerja, belajar, dan bermain. Rehabilitasi adalah serangkaian intervensi yang berupaya memungkinkan fungsi optimal dan meminimalisasi disabilitas saat berinteraksi dengan lingkungan bagi orang yang mengalami hambatan sebagai konsekuensi dari suatu kondisi kesehatan atau cedera (1). Kebutuhan akan rehabilitasi terus meningkat seiring berubahnya populasi dan kebutuhan kesehatan dunia, di mana angka penuaan, PTM, dan jumlah orang dengan konsekuensi cedera atau penyakit terus meningkat (2). Rehabilitasi dapat mencakup bekerja dengan individu untuk meningkatkan fungsi mereka (misalnya, berjalan, makan) dan dapat juga mencakup melakukan perubahan atau adaptasi lingkungan mereka untuk memfasilitasi fungsi, kemandirian, dan partisipasi (misalnya, pegangan tangan atau kursi di tempat mandi untuk memungkinkan orang tersebut untuk mandi dengan aman tanpa dibantu orang lain). Rehabilitasi juga dapat mencakup kegiatan promosi kesehatan dan pencegahan untuk memberikan intervensi dini yang mencegah dan meminimalisasi dampak disabilitas, selain memberikan intervensi di jika hambatan fungsi sudah terjadi (3). Terkadang ada pembedaan antara “habilitasi”, yang bertujuan membantu orang-orang yang mengalami hambatan fungsi sejak lahir atau masa-masa awal hidupnya, dan “rehabilitasi” untuk orang-orang yang mengalami hambatan fungsi di kemudian hari. Dalam Instrumen ini, istilah rehabilitasi digunakan untuk kedua kondisi. Ketersediaan layanan rehabilitasi adalah bagian dari upaya mencapai CKS (4) dan memenuhi kebutuhan orang-orang dengan disabilitas. Pasal 26 (Habilitasi dan Rehabilitasi) Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menjabarkan kewajiban Negara-Negara Penanda Tangan untuk menjalankan “langkah-langkah yang efektif dan sesuai … untuk memungkinkan orang dengan disabilitas mencapai dan mempertahankan kemandirian maksimum, inklusi penuh, dan partisipasi dalam segala aspek kehidupan” (5). Penguatan rehabilitasi diidentifikasi sebagai salah satu tujuan kunci dalam Global Disability Action Plan (2014–2021) WHO (6). Langkah-langkah untuk memperkuat rehabilitasi dan menjunjung kewajiban Pasal 26 meliputi penguatan dan perluasan layanan rehabilitasi dan layanan dukungan, pelatihan tenaga rehabilitasi, dan promosi ketersediaan alat serta teknologi bantu. 98 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 6.2 HUBUNGAN ANTARA LAYANAN REHABILITASI DAN PELAYANAN KESEHATAN Secara umum, semakin dini rehabilitasi dimulai, semakin baik hasilnya bagi individu. Karena itu, tenaga kesehatan yang menjadi titik kontak pertama dalam merespons kondisi kesehatan seseorang memiliki peran penting untuk mengidentifikasi kebutuhan akan rehabilitasi dan membuat rujukan yang tepat waktu dan sesuai. Dalam sebuah tentang tenaga rehabilitasi di Pasifik, informan-informan utama OPD menekankan bahwa tenaga kesehatan tidak hanya perlu memperhatikan kondisi kesehatan seseorang melainkan juga mempertimbangkan isu-isu lebih luas terkait keluarga, sosial, dan ekonomi yang dihadapi orang dengan disabilitas atau hambatan fungsi. Informan-informan utama ini melaporkan bahwa tindakan tersebut dapat berkontribusi pada sistem rujukan yang lebih baik dari layanan kesehatan primer ke layanan rehabilitasi. Hal ini juga berlaku untuk tenaga kesehatan desa yang memahami hambatan fungsi dan kondisi kesehatan yang banyak ditemui serta manfaat yang dapat diperoleh dari intervensi rehabilitasi (3). Tenaga kesehatan dengan pelatihan tertentu tentang prinsip-prinsip rehabilitasi juga dapat memberikan strategi-strategi sederhana untuk membantu memfasilitasi fungsi dan kemandirian (1). Penyedia layanan kesehatan mungkin dapat: • mengidentifikasi orang dengan disabilitas atau yang berisiko mengalami hambatan fungsi (misalnya akibat penyakit, cedera, bedah) • memberikan strategi-strategi rehabilitasi dasar yang aksesibel dan terjangkau • memfasilitasi rujukan ke penyedia layanan rehabilitasi spesialis • menyediakan informasi tentang alat bantu dasar • mendorong partisipasi berkelanjutan orang dengan hambatan fungsi dalam segala aspek kehidupan sehari-hari, termasuk kegiatan keluarga dan komunitas. 99Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas 6.3 KEBUTUHAN AKAN DAN MANFAAT REHABILITASI Rehabilitasi dapat bermanfaat bagi orang dari segala usia yang mengalami atau berisiko mengalami hambatan fungsional, termasuk tetapi tidak terbatas pada orang dengan disabilitas. Sebagai contoh, orang lanjut usia sering kali memanfaatkan layanan rehabilitasi untuk mempertahankan penuaan yang sehat. Akses rehabilitasi dapat meningkatkan fungsi dan kemandirian orang-orang dengan kondisi kesehatan yang menimbulkan keterbatasan fungsi dalam jangka pendek maupun panjang dan yang mungkin terkait dengan cedera, penyakit, PTM, penuaan, operasi, penyakit jiwa, keterlambatan perkembangan, dan disabilitas. Rehabilitasi memiliki manfaat yang luas pada tingkat individu, keluarga, maupun komunitas. Manfaat rehabilitasi meliputi: • menurunkan dampak berbagai kondisi kesehatan dengan cara menghindarkan kehilangan fungsi • meningkatkan kesehatan dan kualitas hidup dengan cara meningkatkan atau mengembalikan fungsi yang telah menurun • meningkatkan kemandirian dalam kehidupan sehari-hari • meningkatkan partisipasi dalam kehidupan keluarga dan komunitas • mengurangi kebutuhan akan perawatan dari anggota keluarga • meningkatkan kemampuan berpartisipasi dalam sekolah maupun pekerjaan • menurunkan beban biaya sistem kesehatan dalam jangka panjang. Contoh-contoh intervensi rehabilitasi Untuk seorang laki-laki yang mengalami diabetes dan baru saja menjalani amputasi kedua kaki di bawah lutut, rehabilitasi dapat mencakup penyediaan pencegahan sekunder dan tersier, nasihat perawatan anggota gerak yang masih ada, prostesis dan alat bantu mobilitas, serta pelatihan fungsional tentang mobilitas dan keterampilan hidup sehari-hari. Untuk seorang anak laki-laki usia 3 tahun dengan hambatan fungsi penglihatan dan pendengaran, rehabilitasi dapat meliputi bekerja dengan orang tua untuk memberikan kesempatan yang sesuai untuk bermain dan stimulasi, pelatihan mobilitas untuk membantu anak tersebut bergerak di rumah dan komunitasnya, serta membuat strategi komunikasi. Pemberian layanan rehabilitasi Di mana? Ketersediaan layanan rehabilitasi sangat berbeda-beda, dan layanan ini dapat diberikan oleh berbagai orang dalam berbagai konteks. Layanan rehabilitasi dapat diberikan di rumah sakit dalam bentuk layanan rawat inap maupun rawat jalan, di fasyankes komunitas, atau di komunitas di rumah orang-orang atau desa-desa melalui program penjangkauan. Orang dapat menerima layanan rehabilitasi sebagai intervensi jangka pendek atau mungkin membutuhkannya dalam jangka panjang untuk kondisi-kondisi kronis. Layanan rehabilitasi dapat diberikan oleh organisasi pemerintah maupun non-pemerintah atau dijalankan oleh badan swasta. Umumnya, kementerian kesehatan suatu negaralah yang mengelola layanan rehabilitasi, tetapi layanan rehabilitasi bisa juga berada di bawah kementerian lain seperti kementerian sosial, kementerian kesejahteraan sosial, atau bahkan kementerian pendidikan. Praktik terbaik pemberian layanan rehabilitasi komunitas dan rumah sakit adalah integrasi 100 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas yang baik dengan layanan-layanan kesehatan arus utama dan layanan kesehatan primer untuk memastikan ketersediaan layanan rehabilitasi lokal di komunitas perkotaan maupun pedesaan (3), bukan hanya tersedia sebagai layanan berbasis rumah sakit di ibu kota dan area perkotaan besar. Siapa yang memberikan layanan rehabilitasi? Layanan rehabilitasi diberikan oleh berbagai jenis petugas, termasuk tenaga medis (seperti dokter rehabilitasi, perawat rehabilitasi), tenaga kesehatan pendukung (seperti fisioterapis, terapis okupasi, ahli patologi wicara, psikologis, prostetis, dan ortotis) serta tenaga rehabilitasi (seperti asisten rehabilitasi/kesehatan pendukung, tenaga rehabilitasi komunitas) (7). KOTAK 1. GAMBARAN UMUM TENAGA REHABILITASI DOKTER REHABILITASI/FISIATRIS Dokter rehabilitasi atau fisiatris adalah dokter yang telah menyelesaikan pelatihan spesialisasi di bidang kedokteran fisik dan rehabilitasi. Mereka dapat mendiagnosis kondisi kesehatan, memberikan rencana tatalaksana kesehatan yang komprehensif, dan memberikan resep obat dan intervensi lain untuk menangani kondisi kesehatan, mengoptimalisasi fungsi, dan mencegah komplikasi lanjutan. FISIOTERAPIS/TERAPIS FISIK Terapis ini memberikan layanan untuk mengembangkan, memelihara, dan memaksimalkan potensi gerakan dan kemampuan fungsional. Mereka juga memberi bantuan menatalaksana rasa sakit, masalah pernapasan, dan pemulihan awal setelah operasi. TERAPIS OKUPASI Terapis okupasi bertujuan memampukan orang berpartisipasi dalam kegiatan sehari-hari, yang meliputi perawatan diri, pekerjaan, studi, kegiatan rumah tangga, kegiatan komunitas, dan kegiatan sosial. Terapis okupasi dapat membantu memodifikasi kegiatan atau lingkungan untuk memungkinkan partisipasi serta memberikan peralatan, strategi, dan anjuran adaptasi, terutama saat terdapat keterbatasan dalam penggunaan lengan/tangan yang memengaruhi kegiatan sehari-hari. Mereka juga dapat memberikan terapi kognitif dan perilaku. AHLI PATOLOGI WICARA/TERAPIS WICARA/TERAPIS WICARA DAN BAHASA Tenaga profesional ini membantu orang berkomunikasi dengan efektif serta menelan dan makan dengan aman dan efisien. Mereka memberikan terapi dan strategi untuk membantu orang mengucapkan pelafalan yang tepat, berartikulasi dengan sesuai, berkomunikasi melalui kata-kata lisan dan tertulis, serta memahami bahasa tertulis, lisan, dan augmentatif. PSIKOLOG Psikolog memberikan penilaian dan intervensi untuk mengatasi kesulitan-kesulitan belajar, perilaku, keterampilan sosial, dan gangguan emosi. PROSTETIS/ORTOTIS Prostetis dan ortotis menyediakan layanan prostetik dan ortotik serta alat mobilitas lain yang bertujuan meningkatkan fungsi pada orang dengan hambatan fungsi fisik. Ortosis adalah alat eksternal yang digunakan untuk melindungi, mendukung, memperkuat, atau meningkatkan fungsi bagian tubuh. Prostesis adalah pengganti buatan untuk suatu bagian tubuh. 101Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas Layanan apa yang dapat diberikan? Layanan rehabilitasi meliputi evaluasi dan diagnosis, intervensi terapeutik, anjuran dan pemberian alat bantu, dan modifikasi lingkungan. 1. Evaluasi dan diagnosis Penilaian melalui evaluasi (misalnya, lini dasar fungsi dan penilaian kesehatan, penilaian neurologis, atau penilaian postur) dan pemeriksaan diagnosis (misalnya, analisis cara jalan dan gerakan, studi elektromiogram dan konduksi saraf, ultrasonografi muskuloskeletal) memberikan temuan objektif untuk rencana intervensi terarah. 2. Intervensi terapeutik Tujuan intervensi terapeutik adalah meningkatkan, mendorong, atau mengembangkan kemandirian fungsional. Terapi berkenaan dengan mengembalikan dan mengompensasi penurunan fungsi dan mencegah atau memperlambat perburukan fungsi di area apa pun dalam hidup seseorang (1), seperti mobilitas, komunikasi, mandi, menggunakan toilet, berpakaian, makan, belajar, atau bekerja. Untuk anak-anak dengan keterlambatan atau disabilitas perkembangan, terapi dapat dideskripsikan sebagai “intervensi dini” dan bertujuan mendorong perkembangan dalam segala area (gerakan, komunikasi, kognisi, keterampilan sosial) dan mencegah hambatan fungsi jangka panjang atau disabilitas. Tindakan-tindakan terapi, yang umumnya diberikan oleh tenaga profesional yang disebutkan di Kotak 1 meliputi: • latihan dan kegiatan untuk mengatasi hambatan dan meningkatkan fungsi • pelatihan dan anjuran tentang strategi-strategi modifikasi, korektif, atau kompensasi (berbagai cara berbeda menjalankan kegiatan) • edukasi dan dukungan bagi keluarga dan pendamping • dukungan dan konseling • anjuran tentang modifikasi lingkungan • dukungan untuk penyediaan dan penggunaan alat bantu. PETUGAS LAYANAN SOSIAL Petugas layanan sosial bekerja dengan individu atau kelompok (seperti rumah tangga, komunitas) untuk meningkatkan atau mengembalikan kesejahteraan mereka atau mengatasi isu-isu masyarakat yang berdampak pada kesejahteraan atau menciptakan ketidakmerataan. Petugas layanan sosial menjalankan peran dalam pekerjaan sosial terkait individu (casework), konseling, advokasi, pelibatan komunitas, dan tindakan sosial untuk mengatasi isu-isu di tingkat individu dan masyarakat. 102 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 3. Alat bantu Alat bantu mencakup benda-benda atau peralatan yang dirancang atau diadaptasi untuk membantu orang dengan hambatan fungsi menjalankan tugas tertentu dengan aman dan semandiri mungkin serta meningkatkan partisipasi dalam kegiatan sehari-hari. Alat bantu dapat digunakan untuk orang yang mengalami kondisi kesehatan sementara (misalnya, setelah operasi penggantian pinggul) atau kondisi kesehatan jangka panjang (misalnya, kehilangan anggota gerak). Ada berbagai jenis alat bantu untuk membantu orang menjalankan berbagai kegiatan. 4. Modifikasi lingkungan Modifikasi lingkungan di rumah, sekolah, komunitas, atau lingkungan kerja mungkin perlu dilakukan untuk meningkatkan kemandirian fungsional dan keamanan orang dengan hambatan fungsi jangka panjang atau disabilitas. Sering kali, modifikasi lingkungan ini dilakukan dengan dipandu oleh terapis okupasi. Terdapat banyak jenis modifikasi lingkungan yang berbeda sesuai kebutuhan individu dan lingkungan mereka. Modifikasi lingkungan dapat meliputi memasang jalur landai atau lift sebagai pengganti tangga, memasang pegangan tangan, memperlebar pintu, mengadaptasi toilet atau kamar mandi, dan memasang garis taktil untuk orang dengan hambatan fungsi penglihatan. Modifikasi lingkungan juga dapat meliputi fleksibilitas pengelola dalam mempertimbangkan lokasi di mana kegiatan sehari-hari dijalankan untuk mengoptimalisasi kemandirian. ALAT BANTU MOBILITAS Membantu orang berjalan atau bergerak ALAT BANTU POSISI TUBUH Menyokong orang dalam posisi berbaring, duduk, atau berdiri untuk memungkinkan kegiatan fungsional atau mencegah kecacatan. ALAT BANTU KEGIATAN SEHARI-HARI Membantu orang menjalankan kegiatan perawatan diri, seperti menggunakan toilet, mandi, berpakaian, dan makan. ALAT BANTU PENGLIHATAN Membantu orang melihat atau mengurangi dampak fungsional hambatan fungsi penglihatan. ALAT KOMUNIKASI Menyediakan cara lain berkomunikasi untuk orang yang mengalami kesulitan wicara dan bahasa. ALAT BANTU PENDENGARAN Membantu orang dengan hambatan fungsi pendengaran berkomunikasi dan berinteraksi. 103Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas 6.4 STUDI KASUS: LAYANAN REHABILITASI KELILING FIJI – CERITA ELENOA Pemerintah Fiji merupakan satu-satunya pemerintah di Kawasan Pasifik yang menyediakan layanan rehabilitasi keliling, yang melayani orang dengan hambatan fisik di berbagai komunitas di seluruh negara tersebut. Tim ini dipimpin oleh seorang dokter rehabilitasi dan terdiri dari seorang perawat, asisten rehabilitasi komunitas, serta prostetis dan ortotis. Staf ini bermarkas di National Rehabilitation Hospital di Suva, satu dari lima rumah sakit rujukan di Fiji dan satu-satunya rumah sakit yang menawarkan layanan rehabilitasi. National Rehabilitation Hospital telah menawarkan layanan rehabilitasi selama beberapa dekade, termasuk pengobatan rehabilitasi, fisioterapi, serta prostetik dan ortotik kepada pasien rawat inap maupun rawat jalan dengan disabilitas fisik dan neurologis. Pasien-pasien ini meliputi orang dengan cedera tulang belakang, pasien strok, orang dengan amputasi, serta kasus-kasus ortopedis, neurologis, dan geriatrik. Namun, beberapa isu menghambat akses ke National Rehabilitation Hospital. Fiji adalah sebuah negara kepulauan, dan populasinya tersebar di lebih dari 200 pulai; perjalanan ke rumah sakit ini sulit dan membutuhkan biaya besar. Selain itu, National Rehabilitation Hospital hanya memiliki tempat tidur dalam jumlah terbatas. Pada tahun 2012, staf National Rehabilitation Hospital mulai aktif mengidentifikasi pasien rawat inap dengan cedera tulang punggung yang membutuhkan bantuan rehabilitasi berkelanjutan di rumah mereka. Karena itu, dibentuk layanan rehabilitasi keliling. Tim yang awalnya terdiri dari dokter rehabilitasi, perawat, dan asisten rehabilitasi komunitas membuka klinik setengah hari di fasyankes-fasyankes untuk klien dengan cedera tulang belakang, sedangkan dalam setengah hari lainnya mereka melakukan kunjungan ke rumah-rumah klien yang tidak dapat datang ke klinik. Pada tahun 2014, petugas prostetis dan ortotis rumah sakit ini bergabung dengan tim layanan rehabilitasi keliling, sehingga tim ini dapat mulai mengunjungi orang-orang dengan amputasi. Sekarang, tim layanan rehabilitasi keliling diperkuat dengan staf di National Rehabilitation Hospital menjadi tim penjangkauan keliling. Secara umum tim ini terdiri dari: • dokter rehabilitasi, yang memimpin kunjungan penjangkauan dan memantau kondisi kesehatan seperti diabetes serta memberikan resep dan menyediakan obat • petugas prostetis dan ortotis, yang menilai pasien yang membutuhkan alat prostetik dan ortotik di rumahnya dan kemudian berkunjung membawa alat-alat yang dapat disesuaikan selama kunjungan; petugas prostetis dan ortotis membawa peralatan untuk menyesuaikan alat-alat yang sudah ada tetapi membutuhkan modifikasi • perawat, yang bertanggung jawab memeriksa gula darah dan tekanan darah, memberikan obat, serta menulis rekam pasien • teknisi, yang menindaklanjuti kunjungan untuk mendukung penyesuaian kursi roda • asisten rehabilitasi komunitas, yang memberikan anjuran dan dukungan tentang penyesuaian dan penggunaan alat-alat bantu, termasuk kursi roda, kruk, dan tongkat jalan serta memberikan anjuran tentang latihan rehabilitasi dan pengelolaan kegiatan sehari- hari. Tim juga dilengkapi dengan perawat lokal (kota/komunitas), fisioterapis, dan/atau asisten rehabilitasi komunitas dari fasyankes setempat jika tersedia. 104 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Kunjungan penjangkauan memungkinkan tindak lanjut dengan mantan-mantan pasien National Rehabilitation Hospital, tindak lanjut pada klien penjangkauan yang ada, dan penyediaan layanan rehabilitasi kepada klien yang belum pernah mendapatkan layanan seperti ini sebelumnya. Terkadang, klien baru akan dirujuk ke National Rehabilitation Hospital untuk dirawat inap, tetapi pada sebagian besar kasus mereka mendapatkan layanan di rumah. Layanan rehabilitasi keliling mengidentifikasi klien yang membutuhkan alat bantu, seperti kursi roda, kruk, dan kerangka atau tongkat jalan serta bekerja sama dengan Spinal Injuries Association Fiji, sebuah OPD yang berada di Suva, untuk memperoleh peralatan yang sesuai melalui toko alat bantu yang dikelolanya. Kemudian, tim ini mengunjungi klien dengan membawa alat-alat, dan teknisi yang telah dilatih penyesuaian kursi roda oleh Motivation Australia merakit dan menyesuaikan alat. Kunjungan penjangkauan baru selesai setelah dilakukannya kunjungan tindak lanjut oleh layanan rehabilitasi keliling untuk memantau efektivitas peralatan dan/atau anjuran yang diberikan serta melakukan penyesuaian yang diperlukan. Asisten rehabilitasi komunitas lokal merupakan bagian operasional terdesentralisasi yang penting dari layanan rehabilitasi keliling, yang melakukan kunjungan penjangkauan di wilayah masing- masing untuk memberikan dukungan lanjutan kepada mantan klien serta mengidentifikasi klien baru, mendukung mereka, dan merujuk mereka ke layanan rehabilitasi keliling sesuai kebutuhan. Asisten rehabilitasi komunitas yang ada merupakan bagian penting dari mekanisme rujukan dan dukungan rehabilitasi. Saat layanan rehabilitasi keliling berkunjung ke wilayah asisten rehabilitasi komunitas, mereka umumnya mendampingi tim layanan keliling dan memberikan dukungan logistik. Layanan rehabilitasi keliling ingin memperluas perannya di dalam pelayanan kesehatan Fiji dengan cara mengonsolidasi jalur rujukan serta memperluas jangkauan jalur rujukan tersebut. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI • Rehabilitation in health systems: guide for action (https://www.who.int/rehabilitation/ rehabilitation-guide-for-action/en/). • Daftar Priority Assistive Products (https://www.who.int/phi/implementation/assistive_ technology/EMP_PHI_2016.01/en/). 105Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas Cerita Elenoa Elenoa, seorang ibu tunggal dari tiga anak dewasa, tinggal di area pinggiran kota sekitar satu jam dari Suva. Elenoa didiagnosis menderita diabetes pada tahun 2009 dan menjalani amputasi salah satu kaki di bawah lutut pada tahun 2010 di Colonial War Hospital. Ia pulang dari rumah sakit tersebut dengan kursi roda. Pada tahun 2013, asisten rehabilitasi komunitas setempat di daerah Elenoa bertemu dengannya dan mulai mengunjungi rumahnya. Pada tahun 2014, ia dirujuk ke National Rehabilitation Hospital, di mana ia belajar menggunakan kruk sebagai pasien rawat jalan. Namun, di rumah ia tetap menggunakan kursi roda. Karena lingkungan terbangun yang tidak aksesibel di komunitasnya – seperti jalur pejalan kaki, toko, dan bus dengan anak tangga dan pintu yang sempit – Elenoa tidak dapat datang ke berbagai tempat yang ia ingin kunjungi. Alhasil, ia banyak menghabiskan waktu di rumah dan bergantung pada anak-anaknya. Layanan rehabilitasi keliling mengunjungi Elenoa di rumahnya dan membantunya berlatih menggunakan kruk, sampai suatu hari mereka berkunjung tetapi Elenoa tidak lagi ada di rumahnya. Mereka menelepon anak-anak Elenoa tetapi tidak dapat menemukan Elenoa. Pada suatu akhir pekan, asisten rehabilitasi komunitas dari tim layanan rehabilitasi keliling melihat anak Elenoa di pasar. Asisten ini mendekati anak Elenoa itu dan jadi mengetahui di mana Elenoa tinggal sekarang. Pada tahun 2015, tim layanan rehabilitasi keliling kembali mengunjungi Elenoa di rumahnya yang baru. Sekarang ia tinggal di lantai teratas suatu gedung dengan tangga yang sempit dan reyot dan menghabiskan sebagian besar waktunya di dalam rumah. Ia sekarang menggunakan kerangka jalan di dalam rumahnya; namun, kaki sisa amputasinya mengalami kontraktur fleksi. Elenoa dirujuk ke petugas protetis dan ortotis layanan rehabilitasi keliling. Petugas protetis dan ortotis berkunjung, bersama dengan anggota lain tim layanan rehabilitasi keliling, dan mengukur kaki Elenoa untuk dibuatkan kaki prostetik. Tim ini mengajarkan kegiatan fisik tertentu kepada Elenoa yang akan dapat mengatasi kontraktur dan meningkatkan mobilitas di sendi lututnya. Tim layanan rehabilitasi keliling memberi Elenoa sebuah kaki prostetik pada bulan Juli 2015 bersama dengan pelatihan mobilitas dan anjuran tentang perawatan kaki sisa amputasi. Pada bulan Februari 2016, tim kembali berkunjung dan menyesuaikan prostesis Elenoa. Mereka mendapati bahwa kontraktur sudah berkurang, dan mobilitas sendi telah meningkat. Pada bulan Juli 2017, tim layanan rehabilitasi keliling kembali berkunjung. Petugas prostetis dan ortotis memeriksa prostesis dan menyesuaikan soketnya, yang sebelumnya kendur seiring mengecilnya kaki sisa amputasi. Perawat mengidentifikasi titik-titik yang sakit saat ditekan dan memberikan anjuran tatalaksana luka serta perban. Sekarang, Elenoa memiliki tingkat kemandirian tertentu yang sebelumnya ia tidak duga dapat ia miliki. Dengan menggunakan prostesis dan kerangka jalan, ia dapat berjalan ke mana saja dengan mandiri, termasuk naik-turun tangga di rumahnya. Elenoa berkata, “Sekarang saya melakukan segalanya sendiri. Saya pergi ke mana saja – bahkan ke tempat pesta – ke mana saja”. 106 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MENGADAKAN LAYANAN REHABILITASI DI FASILITAS PELAYANAN KESEHATAN ANDA 1. Pertimbangkan layanan rehabilitasi dasar apa yang dapat diberikan di fasyankes Anda dengan sumber daya yang ada. Layanan-layanan rehabilitasi dasar ini dapat meliputi: • mengidentifikasi kebutuhan fungsional yang belum terpenuhi terkait hambatan fungsi pada pasien yang berkunjung ke layanan kesehatan Anda • memfasilitasi rujukan ke layanan rehabilitasi spesialis. 2. Pertimbangkan pelatihan pendekatan-pendekatan rehabilitasi dasar untuk staf. a. Identifikasi dini: • identifikasi orang-orang yang berisiko tinggi mengalami hambatan fungsi; dan • ketahui tanda-tanda bahaya yang menandakan keterlambatan perkembangan atau regresi keterampilan motorik, keterampilan bahasa, respons visual, dan keterampilan psikososial. b. Penilaian medis awal. c. Edukasi pasien, pendamping, dan keluarga: • anjuran mendasar, kiat-kiat kesehatan, dan modifikasi rumah dan lingkungan. d. Mekanisme rujukan ke dan koordinasi dengan tenaga profesional spesialis, fasilitas, layanan, pemasok, dan organisasi atau asosiasi orang dengan berbagai hambatan fungsi. e. Pemantauan orang-orang berisiko tinggi. f. Penyediaan bantuan keuangan dan transportasi. Yang kemungkinan dapat menyediakan bantuan ini meliputi: • anggota staf terlatih rehabilitasi yang sudah ada • penyedia layanan rehabilitasi spesialis eksternal • OPD. 3. Lakukan pemetaan untuk menyusun daftar penyedia layanan rehabilitasi di area sekitar dan hubungi penyedia-penyedia layanan ini untuk menetapkan jalur rujukan. Instrumen di bawah – Memetakan Layanan Rehabilitasi – dapat dijadikan rujukan. 107Modul 6. Rehabilitasi dan Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas PEMETAAN LAYANAN REHABILITASI Berikut contoh pemetaan. NAMA LAYANAN DAN NARAHUBUNG UTAMA LAYANAN YANG DISEDIAKAN BIAYA CARA MERUJUK Pacific Rehabilitation Clinic • Terapi fisik • Prostetik dan ortotik Bebas biaya Tidak dibutuhkan rujukan. Hubungi 123 456 untuk membuat janji temu. 108 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 109Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan MODUL 7 LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN 110 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas PESAN UTAMA tentang layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan Orang dengan disabilitas memiliki kebutuhan lebih besar akan informasi dan layanan kesehatan selama kedaruratan Kedaruratan dapat mencakup bencana alami (seperti gempa bumi, banjir, dan angin topan) dan juga ketidakamanan pangan, konflik bersenjata, dan situasi lain di mana orang terpaksa mengevakuasi atau melarikan diri dari rumahnya. Kedaruratan dapat meningkatkan jumlah orang dengan disabilitas akibat cedera yang dialami dalam kedaruratan atau yang memburuk karena tidak ditangani selama kedaruratan. Orang dengan disabilitas juga lebih terdampak oleh kedaruratan, di mana mereka mengalami berbagai gangguan kesehatan yang dapat meningkatkan permintaan akan layanan kesehatan, seperti: angka fatalitas yang lebih tinggi; dibandingkan orang tanpa disabilitas risiko kekerasan dan perlakuan buruk yang lebih tinggi; disabilitas yang memburuk akibat cedera baru atau terhentinya pengobatan dan layanan kesehatan. penurunan akses pendamping dan alat bantu; lebih sedikitnya peringatan tentang awal terjadinya kedaruratan (sehingga mereka menjadi lebih rentan tertinggal dalam evakuasi). Namun, meskipun kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas lebih tinggi, mereka menghadapi hambatan- hambatan besar dalam mengakses layanan kesehatan selama kedaruratan (di mana beberapa hambatan tersebut sudah ada sebelum kedaruratan, sedangkan hambatan lain timbul akibat kedaruratan tersebut). Orang dengan disabilitas umumnya tidak dilibatkan dalam perencanaan dan pelaksanaan langkah-langkah respons kedaruratan, termasuk perencanaan dan pemberian layanan kesehatan. Pasal 11 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas menyatakan bahwa orang dengan disabilitas berhak mengakses layanan kesehatan (serta layanan dasar lain seperti air dan sanitasi serta tempat berlindung) dalam kedaruratan. Banyak OPD dilibatkan dalam pemberian layanan kepada orang-orang dengan disabilitas selama kedaruratan dan dapat bekerja sama dengan layanan kesehatan untuk memperkuat perencanaan dan pemberian layanan kesehatan inklusif kepada orang dengan disabilitas sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan. Tersedia beberapa instrumen yang sangat bermanfaat untuk memandu perencanaan dan pemberian layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan, seperti WHO Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health. 111Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan 7.1 LAYANAN KESEHATAN INKLUSIF KESEHATAN DALAM KEDARURATAN Orang dengan disabilitas biasanya tidak dilibatkan dalam perencanaan dan pelaksanaan respons bencana dan tindakan kesiapan bencana, seperti perencanaan dan pemberian layanan kesehatan (1, 2). Orang dengan disabilitas sering kali tidak dihitung atau diidentifikasi sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan serta jarang diajak berkonsultasi maupun terwakili dalam pengelolaan risiko kedaruratan. Pendamping dan keluarga orang dengan disabilitas dapat juga kurang memiliki pengetahuan dan informasi tentang apa yang dapat dilakukan dalam konteks kedaruratan untuk mendukung orang dengan disabilitas (2, 3). Karena itu, kebutuhan dasar dan spesifik orang dengan disabilitas – termasuk kebutuhan akan akses informasi dan layanan kesehatan – sering kali tidak diperhatikan atau terabaikan dalam kedaruratan (3). Dalam keadaan bencana dan kedaruratan lain, sumber daya untuk memberikan pelayanan kesehatan ramah disabilitas sering kali terbatas. Kedaruratan sering terjadi di negara- negara berpendapatan rendah dan menengah, di mana penyediaan layanan kesehatan sudah dibatasi oleh kurangnya sumber daya (4). Sering kali sumber daya juga terbatas dalam kedaruratan sehingga tindakan-tindakan lain untuk mendukung inklusi orang-orang dengan disabilitas dalam layanan kesehatan tidak terdukung (4); karena itu, kesiapan menjadi kuncinya. Selain itu, dalam banyak situasi kedaruratan, infrastruktur kesehatan dan rehabilitasi yang tersedia juga terbatas, yang dapat memperburuk tantangan dalam penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas (3). Jika infrastruktur layanan kesehatan dan informasi kesehatan tersedia, orang dengan disabilitas tetap mengalami hambatan sikap, fisik, dan komunikasi dalam mengakses informasi dan layanan kesehatan. Namun, seperti yang ditunjukkan dalam modul ini, banyak strategi dapat dijalankan tanpa biaya besar atau bahkan tanpa biaya sama sekali sebelum, sesudah, serta setelah kedaruratan, dan terdapat beberapa instrumen yang sangat bermanfaat untuk memandu dan memperkuat penyediaan layanan kesehatan ramah disabilitas selama kedaruratan. Dalam literatur, istilah kedaruratan dan konteks/situasi kemanusiaan dapat digunakan dengan arti yang sama. Modul ini menggunakan definisi WHO untuk “kedaruratan” yang tertuang dalam WHO Global Disability Action Plan (informasi di Kotak 2). KOTAK 2. DEFINISI WHO UNTUK “KEDARURATAN” (5) Kedaruratan adalah suatu jenis kejadian atau insiden yang membutuhkan tindakan, yang umumnya bersifat mendesak dan tidak rutin. Kedaruratan diakibatkan oleh bahaya alami (seperti gempa bumi, angin topan, kebakaran hutan, banjir, gelombang panas, dan kekeringan); penyakit epidemi dan pandemi; kecelakaan lalu lintas; kebakaran; bahaya kimiawi, radiologi, dan teknologi lain; ketidakamanan pangan; konflik; dan situasi- situasi seperti pertemuan massal. Kedaruratan juga dapat dipandang sebagai kedaruratan berskala besar yang menimbulkan “gangguan serius terhadap fungsi suatu komunitas atau masyarakat yang mencakup kerugian dan dampak manusia, material, ekonomi, atau lingkungan yang meluas, yang melebihi kemampuan bertahan komunitas atau masyarakat terdampak dengan sumber dayanya sendiri”. 112 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas 7.2 MENGAPA BERFOKUS PADA PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN KEPADA ORANG DENGAN DISABILITAS SELAMA KEDARURATAN? Meskipun orang dengan disabilitas sering kali tidak dilibatkan dalam perencanaan dan penyediaan informasi dan layanan kesehatan dalam kedaruratan, memastikan bahwa mereka dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan penting karena alasan-alasan berikut: Orang dengan disabilitas berhak mengakses layanan kesehatan selama kedaruratan Pasal 11 Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas (tentang situasi-situasi berisiko dan kedaruratan-kedaruratan kemanusiaan) menyatakan bahwa negara-negara menjalankan “segala tindakan yang diperlukan untuk memastikan perlindungan atas dan keamanan orang-orang dengan disabilitas dalam segala situasi berisiko, termasuk situasi konflik bersenjata, kedaruratan kemanusiaan, dan kejadian bencana alam” (6). Langkah-langkah ini mencakup penyediaan layanan kesehatan kepada orang-orang dengan disabilitas. Kedaruratan dapat meningkatkan jumlah orang dengan disabilitas Dalam kedaruratan, jumlah orang dengan disabilitas di masyarakat dapat meningkat (2, 3, 7, 8) akibat cedera dari runtuhnya bangunan atau struktur lain; banjir; debu; pecahan kaca; sengatan listrik dan puing-puing; serta (khususnya dalam situasi konflik) pemerkosaan, penyiksaan, dan kekerasan bersenjata. Selain itu, berbagai cedera yang dialami selama kedaruratan tidak terobati atau tidak cukup diobati (akibat terhentinya layanan-layanan esensial), yang dapat mengakibatkan semakin bertambahnya jumlah orang dengan hambatan fungsi berat dan jangka panjang (2, 9). 113Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan Orang dengan disabilitas lebih terdampak oleh kedaruratan Orang dengan disabilitas (dan terutama) orang-orang dengan disabilitas intelektual atau psikososial serta perempuan dan anak-anak dengan disabilitas lebih banyak terkena dampak kedaruratan (9). Orang dengan disabilitas dapat mengalami angka fatalitas yang lebih tinggi selama kedaruratan dibandingkan orang tanpa disabilitas. Setelah kejadian tsunami dan gempa bumi di Jepang pada tahun 2011, angka fatalitas orang dengan disabilitas yang terdaftar pada pemerintah adalah 2,06%, sedangkan populasi lain mengalami angka fatalitas 1,03% (2). Orang dengan disabilitas (khususnya perempuan dengan disabilitas (9, 10)) juga menghadapi peningkatan risiko kekerasan dan perlakuan buruk dalam kedaruratan, akibat lingkungan fisik yang lebih sulit (termasuk dalam pengungsian serta akomodasi dan layanan sementara yang tidak aman dan tidak aksesibel) dan terganggunya jaringan sosial dan jaringan pendukung lain (7). Tingkat keparahan dan/atau sifat dari hambatan fungsi seseorang dapat diperburuk akibat cedera baru yang dialami dalam kedaruratan serta terhenti atau tidak tersedianya pemberian layanan pengobatan dan kesehatan (11). Orang dengan disabilitas juga dapat semakin kesulitan mengakses alat-alat bantu dan/atau pengobatan atau tertinggal saat suatu komunitas terpaksa mengevakuasi. Selain itu, kedaruratan dapat menimbulkan kehilangan atau penurunan kapasitas pendamping yang mendukung orang dengan disabilitas, sehingga meningkatkan kerentanan orang dengan disabilitas terhadap perlakuan buruk, isolasi, atau penelantaran selama kedaruratan (1–3, 11). Orang dengan disabilitas juga sering tidak cukup dipersiapkan menghadapi kedaruratan. Orang yang buta atau mengalami hambatan fungsi penglihatan atau yang tuli atau kesulitan mendengar mungkin tidak menerima pesan-pesan peringatan dini atau tidak memahami apa yang sedang terjadi karena tidak aksesibelnya format komunikasi informasi kritis tentang kedaruratan. Peningkatan kemungkinan kematian atau perburukan disabilitas, kekerasan, dan tindak kekerasan; penurunan akses alat bantu; ketidaktersediaan atau penurunan kapasitas pendamping; dan kurangnya kesiapan terhadap kedaruratan dapat berkontribusi pada peningkatan kebutuhan orang dengan disabilitas untuk mengakses informasi dan layanan kesehatan selama kedaruratan. Namun, semakin banyak studi menunjukkan bahwa orang dengan disabilitas menghadapi hambatan-hambatan signifikan dalam mengakses layanan kesehatan selama kedaruratan. Dalam keadaan tertentu, hambatan layanan kesehatan sudah ada sebelum terjadinya kedaruratan, sedangkan hambatan-hambatan lain (seperti fasyankes yang runtuh atau rusak) merupakan hasil langsung dari kedaruratan. Handicap International menjalankan studi dalam bidang ini pada tahun 2015 (1), dan temuan-temuannya dirangkum di kotak di bawah ini. 114 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas KOTAK 3. STUDI HANDICAP INTERNATIONAL “DISABILITY IN THE HUMANITARIAN CONTEXT GLOBAL CONSULTATION” – FINDINGS ON THE IMPORTANCE OF ACCESS TO HEALTH SERVICES FOR PEOPLE WITH DISABILITY (1) Proyek penelitian ini bertujuan mengidentifikasi perubahan yang dibutuhkan untuk memperkuat respons kemanusiaan yang ramah disabilitas. Sebanyak 769 respons terkumpul dari 484 orang dengan disabilitas (termasuk 400 orang dengan disabilitas yang terdampak oleh suatu kedaruratan). 118 OPD, dan 167 organisasi kemanusiaan di seluruh dunia. Temuan-temuan utama tentang kebutuhan akan, serta penyediaan, layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan meliputi hal-hal berikut: • AKSES LAYANAN DASAR: 75% orang dengan disabilitas melaporkan tidak memadainya akses layanan dasar seperti air, penampungan, makanan, atau layanan kesehatan. • DAMPAK FISIK: 54% orang dengan disabilitas melaporkan kehilangan mobilitas dan peningkatan kebergantungan pada orang lain; 45% orang dengan disabilitas melaporkan mengalami disabilitas baru selama kedaruratan. • EFEK PSIKOLOGIS: 38% orang dengan disabilitas melaporkan stres dan/atau disorientasi psikologis. • PERLAKUAN BURUK DAN KEKERASAN: 27% orang dengan disabilitas melaporkan mengalami kekerasan fisik, psikologis, atau seksual, atau jenis kekerasan lainnya; 33% perempuan dengan disabilitas melaporkan kekerasan fisik, psikologis, seksual. • KEHILANGAN PENGOBATAN MEDIS: 21% orang dengan disabilitas melaporkan tidak ada atau kurangnya pengobatan yang sesuai selama kedaruratan (yang dapat memperburuk disabilitas, menimbulkan komplikasi, atau meningkatkan angka kematian dan kesakitan). • AKSES LAYANAN KESEHATAN: 70% orang dengan disabilitas (termasuk orang dengan hambatan fungsi baru yang didapat selama kedaruratan dan orang yang sudah mengalami disabilitas sebelum kedaruratan) melaporkan gangguan akses ini sebagai salah satu kekhawatiran yang signifikan. • HAMBATAN-HAMBATAN UTAMA LAYANAN: 30% orang dengan disabilitas tidak tahu lokasi pemberian layanan; 32% tidak tahu tahu jenis layanan apa saja yang ada; 22% melaporkan hambatan fisik aksesibilitas layanan. • EKSKLUSI ORANG DENGAN DISABILITAS DARI RESPONS KEDARURATAN: 92% responden memperkirakan bahwa orang dengan disabilitas tidak cukup dipertimbangkan dalam respons-respons kemanusiaan saat ini. • KETERLIBATAN OPD DALAM KEDARURATAN: 81% OPD melaporkan tetap menjalankan kegiatan selama krisis; 36% mengadaptasi kegiatan mereka untuk merespons perkembangan situasi; dan 29% mengembangkan kegiatan baru sebagai respons terhadap krisis. 115Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan 7.3 PERTIMBANGAN-PERTIMBANGAN UTAMA UNTUK PENYEDIAAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN Berbagai instrumen yang memandu penyediaan layanan kesehatan untuk orang-orang dengan disabilitas selama kedaruratan telah dikembangkan oleh organisasi-organisasi internasional, termasuk WHO dan badan-badan PBB. Rangkuman singkat setiap instrumen, termasuk daftar tilik dan audit penilaian terkait di dalamnya, tersedia di akhir modul ini. Meskipun memiliki format, bahasa, dan sasaran yang berbeda-beda, instrumen-instrumen ini memiliki pertimbangan-pertimbangan utama dan area-area tindakan yang sama dan yang dipandang penting untuk pemberian layanan kesehatan kepada orang-orang dengan disabilitas dalam kedaruratan. Pertimbangan dan area tindakan ini meliputi: Pelibatan orang dengan disabilitas dan OPD Meskipun pentingnya inklusi orang dengan disabilitas dalam menyusun layanan kesehatan dan respons kedaruratan telah dipahami dengan baik, orang dengan disabilitas sering tidak dilibatkan dalam pengambilan keputusan perencanaan dan persiapan kedaruratan (1, 3, 7). Namun, banyak OPD sudah dilibatkan dalam pemberian layanan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan (1). Karena itu, OPD perlu dilibatkan dalam upaya mengidentifikasi orang-orang dengan disabilitas dan memberikan layanan kesehatan yang sesuai selama kedaruratan. Aksesibilitas fisik Hambatan fisik dalam mengakses layanan kesehatan yang dialami oleh orang dengan disabilitas sebelum terjadinya suatu kedaruratan sering kali meningkat selama suatu kedaruratan. Fasyankes mungkin rusak atau roboh, dan dalam krisis kemanusiaan, layanan kesehatan mungkin diberikan dari penampungan. Tata letak dan struktur evakuasi dan penampungan pengungsi sering kali tidak aksesibel untuk orang dengan disabilitas, sehingga mempersulit atau tidak memungkinkan orang dengan disabilitas mengakses layanan kesehatan esensial (5, 7). Jika terdapat banjir, tanah longsor, lumpur, puing-puing, serta jalan dan jalur pejalan kaki yang rusak, medan dapat menjadi sulit digunakan khususnya oleh orang dengan disabilitas. Karena itu, layanan kesehatan perlu mencoba menjangkau orang dengan disabilitas di mana mereka berada dalam suatu kedaruratan – di penampungan, rumah, atau lembaga lain. Setelah berlalunya suatu kedaruratan, pembangunan kembali dan penggantian fasilitas layanan kesehatan memberikan kesempatan untuk membangun kembali lebih baik (build back better) dan mengatasi hambatan-hambatan fisik yang ada sebelum kedaruratan untuk memfasilitasi akses orang dengan disabilitas (5). Kesempatan ini penting untuk dimanfaatkan semaksimal mungkin. Komunikasi Tingkat kesadaran orang dengan disabilitas yang rendah tentang ketersediaan layanan kesehatan juga menjadi lebih buruk selama kedaruratan. Orang dengan disabilitas sering kali tidak menerima informasi peringatan dini tentang mulai terjadinya suatu kedaruratan, prosedur evakuasi, atau di mana serta bagaimana layanan esensial (termasuk layanan kesehatan) dapat diakses selama kedaruratan. Memberlakukan mekanisme pemberian informasi tentang layanan kesehatan yang ada sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan dalam format yang aksesibel dapat membantu meningkatkan kesadaran dan penerimaan orang dengan disabilitas terhadap layanan-layanan ini (5). 116 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Sumber daya manusia Banyak penyedia layanan kesehatan memiliki pengetahuan yang terbatas tentang situasi-situasi kedaruratan yang berdampak pada orang dengan disabilitas serta kapasitas yang terbatas untuk merespons kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas sebelum, selama, dan sesudah suatu kedaruratan (3). Selain itu, perwakilan OPD mungkin tidak memiliki cukup pengalaman pengelolaan risiko kedaruratan, dan tim kedaruratan mungkin tidak cukup memiliki pengetahuan tentang hak- hak orang dengan disabilitas dan jumlah yang terbatas staf dengan keahlian merespons kebutuhan orang dengan disabilitas. Melatih penyedia layanan kesehatan untuk memberikan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan dapat dilakukan dalam pelatihan kesiapan dan respons kedaruratan atau sebagai bagian dalam pelatihan inklusi disabilitas. Namun, dalam kedaruratan sekalipun, staf layanan kesehatan dan tenaga kesehatan dapat diberi orientasi dan sensitisasi singkat untuk memprioritaskan isu-isu dan kebutuhan-kebutuhan disabilitas (3). Sistem informasi kesehatan Sebelum, selama, dan setelah kedaruratan, orang dengan disabilitas harus diidentifikasi untuk memastikan mereka dapat dijangkau untuk diberi peringatan dini tentang suatu kedaruratan serta informasi tentang akses layanan kesehatan selama kedaruratan. Untuk mengidentifikasi orang dengan disabilitas, SIK perlu menjadi inklusif disabilitas dan mencakup data tentang orang-orang dengan disabilitas yang terdisagregasi usia, gender, dan sifat disabilitas serta lokasi mereka. Sistem surveilans cedera dapat memungkinkan identifikasi cepat orang dengan disabilitas; perlu ada mekanisme pembagian data non-rahasia tentang orang dengan disabilitas dalam format yang aksesibel untuk OPD, badan pemerintah terkait, dan grup koordinasi kedaruratan. Informasi tentang jenis dan jumlah pengobatan, perawatan (termasuk alat bantu), dan dukungan yang telah atau sedang diberikan kepada orang dengan disabilitas serta alur rujukan ke layanan-layanan lain yang dibutuhkan oleh orang dengan disabilitas juga akan membantu perencanaan dan pemberian layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas selama kedaruratan (3). 117Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan 7.4 STUDI KASUS: MEMPROMOSIKAN KEAMANAN DAN PENGURANGAN RISIKO MELALUI RADIO, FILIPINA Handicap International (1) melaporkan bahwa dalam kedaruratan, 81% OPD melaporkan harus melanjutkan kegiatan-kegiatan selama krisis, 36% mengadaptasi kegiatan mereka untuk merespons perkembangan situasi, dan 29% mengembangkan kegiatan baru sebagai respons terhadap krisis. Laporan Empowerment and Participation (13) memberikan berbagai contoh praktik baik di mana orang dengan disabilitas dan OPD dilibatkan dalam respons kesiapan bencana. Studi kasus dari Filipina di bawah (diadaptasi dari laporan tersebut untuk tujuan Instrumen ini) menunjukkan bagaimana siaran radio dapat menjadi instrumen yang efektif untuk mendiseminasi pesan-pesan kepada orang dengan disabilitas tentang bencana. Fasyankes dapat menggandeng OPD dan orang dengan disabilitas untuk menentukan dan mengimplementasi strategi-strategi komunikasi untuk memastikan mereka siap menghadapi kedaruratan dan dapat mengakses informasi dan layanan kesehatan yang inklusif selama dan sesudah kedaruratan. Sebuah organisasi masyarakat madani, Simon of Cyrene, melatih laki-laki dan perempuan dengan disabilitas untuk membawakan acara radio mingguan di daerah pedesaan Filipina. Melalui program ini, mereka mendiseminasikan pesan-pesan utama tentang penurunan risiko bencana dan inklusi disabilitas kepada penduduk desa. Vicente Vic Balonso adalah salah satu penyiar radio di daerah Bicol. Vic berusia 61 tahun dan merupakan seorang petugas lapangan untuk dinas pertanian Kabupaten Santo Domingo. Ia juga adalah presiden asosiasi orang dengan disabilitas di Santo Domingo, dan tahun lalu ia terpilih menjadi presiden federasi mereka, sebuah OPD yang mempromosikan pengelolaan risiko bencana yang inklusif dan hak-hak orang dengan disabilitas serta yang memberikan bantuan di 23 barangay (kecamatan) di Filipina. Hidup di tengah bahaya Vic menjelaskan bahwa komunitasnya menghadapi beberapa risiko. “Di kabupaten Santo Domingo kami, ada banyak risiko. Kami berada tepat di kaki gunung berapi Mayon, dan kami juga mengalami banyak angin topan di area ini. Melalui upaya saya dengan para petani, saya tahu bahwa para petani di daerah tinggi tinggal di kaki gunung berapi Mayon yang banyak mengalami hujan abu dan terkadang erupsi, sedangkan petani daerah rendah berada di garis pantai dan menghadapi angin topan. Di seluruh daerah kami, orang-orang menghadapi tanah longsor.” 118 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas Siaran radio Melalui asosiasi Vic dengan Simon of Cyrene, ia menjalani pekerjaan tambahan sebagai penyiar radio, menyampaikan informasi tentang orang dengan disabilitas dan isu-isu terkait di Santo Domingo. “Saya senang membantu para petani untuk tidak menggunakan bahan kimia untuk ladang mereka dan menggunakan metode-metode organik. Saya juga senang membantu mencegah penyakit dan kecelakaan sehingga anggota klub orang dengan disabilitas kami tidak bertambah,” tawanya. “Kami mulai siaran ke area kami tentang berbagai topik terkait orang dengan disabilitas. Simon of Cyrene membantu mempersiapkan informasi untuk disampaikan setiap minggu. Kami melakukan siaran setiap Jumat selama satu jam. Dalam acara radio, kami membicarakan sejumlah topik terkait bencana. Kami berbicara tentang perubahan iklim, berbicara tentang peran pejabat barangay dalam bencana, dan memberikan anjuran kepada orang dengan disabilitas tentang apa yang perlu dilakukan dalam kedaruratan.” Program radio: model pengelolaan risiko bencana inklusif Vic merekomendasikan penyiaran acara radio ke area-area lain di Filipina dan tempat lainnya. “Dengan radio, Anda dapat menjangkau banyak pendengar; siaran radio perlu dilakukan – siaran radio bagus,” katanya. “Saya melihat orang-orang di komunitas saya menjadi lebih sadar setelah program radio ini dimulai.” MEMBERIKAN LAYANAN KESEHATAN KEPADA ORANG DENGAN DISABILITAS DALAM KEDARURATAN Menggunakan daftar tilik untuk mengidentifikasi potensi-potensi hambatan yang dapat dialami orang dengan disabilitas dalam mencari layanan kesehatan selama kedaruratan serta merencanakan dan memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas dalam kedaruratan merupakan pendekatan yang efektif untuk memastikan terpenuhinya kebutuhan orang dengan disabilitas segera sebelum, selama, dan sesudah kedaruratan. TAUTAN DAN SUMBER INFORMASI • Emergency medical teams: minimum technical standards and recommendations for rehabilitation. Jenewa: World Health Organization; 2016 (http://apps.who.int/iris/ handle/10665/252809). • Minimum standard commitments to gender and diversity in emergency programming. Pilot version. Jenewa: International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies; 2015 (http://www.ifrc.org/Global/Photos/Secretariat/201505/Gender%20 Diversity%20 MSCs% 20Emergency%20Programming%20HR3.pdf). 119Modul 7. Layanan Kesehatan Ramah Disabilitas dalam Kedaruratan RANGKUMAN INSTRUMEN Terdapat beberapa instrumen yang dapat diadaptasi dalam layanan kesehatan Anda untuk memastikan bahwa kebutuhan kesehatan orang-orang dengan disabilitas terpenuhi segera sebelum, selama, dan sesudah suatu kedaruratan. WHO Guidance Note on Disability and Emergency Risk Management for Health Dokumen panduan ini dirancang untuk penyedia layanan kesehatan yang bekerja di bidang pengelolaan risiko kedaruratan di tingkat lokal, nasional, atau internasional serta di dalam badan pemerintah maupun non-pemerintah. Dokumen ini merupakan dokumen panduan praktis yang singkat yang mencakup tindakan-tindakan dalam segala proses pengelolaan risiko kedaruratan, seperti penilaian risiko, pencegahan (termasuk pengurangan bahaya dan kerentanan), kesiapan, respons, pemulihan, dan rekonstruksi. Dokumen ini menjabarkan langkah-langkah minimum yang dapat diambil penyedia layanan kesehatan untuk memastikan ketersediaan dukungan dan layanan kesehatan yang sesuai untuk orang dengan disabilitas selama kedaruratan. Dokumen ini dibagi menjadi dua bagian. Bagian 1 memberikan gambaran umum dampak kedaruratan pada orang-orang dengan disabilitas dan mendeskripsikan prinsip-prinsip yang perlu dijadikan dasar tindakan praktis terkait kedaruratan. Bagian ini juga mencakup informasi dan strategi bermanfaat untuk membangun kapasitas layanan kesehatan dalam memberikan layanan kesehatan inklusif disabilitas selama suatu kedaruratan. Bagian 2 dalam dokumen panduan ini memberikan serangkaian instrumen untuk memperlengkapi layanan kesehatan dalam memberikan layanan kesehatan ramah disabilitas selama suatu kedaruratan. Berikut beberapa contohnya: Lampiran 3. Instrumen penilaian kedaruratan dan penggunaannya untuk menilai disabilitas • Instrumen ini berisi serangkaian pertanyaan dalam berbagai ranah yang dapat digunakan untuk memenuhi kebutuhan orang dengan disabilitas yang belum terpenuhi selama suatu kedaruratan. Lampiran 4. Layanan kesehatan yang mendukung orang dengan disabilitas • Lampiran ini berisi sebuah daftar tilik yang mengidentifikasi layanan-layanan kesehatan utama (misalnya, layanan kesehatan umum, kesehatan anak, penyakit menular, pencegahan cedera, PTM, dan kesehatan seksual dan reproduksi) serta memberikan rekomendasi- rekomendasi tindakan untuk menyediakan layanan-layanan ini kepada orang dengan disabilitas. Lampiran 5. Membuat layanan di sektor terkait kesehatan ramah bagi orang dengan disabilitas • Lampiran ini meliputi tindakan-tindakan utama per sektor (seperti gizi dan keamanan pangan; air, sanitasi, dan higiene; perumahan dan penampungan) yang bertujuan memastikan terpenuhinya kebutuhan-kebutuhan kesehatan orang dengan disabilitas. Lampiran 6. Disabilitas dan pengelolaan risiko kedaruratan: daftar tilik tindakan wajib per sektor kesehatan • Lampiran ini meliputi daftar tilik tindakan wajib per sektor kesehatan untuk berbagai fungsi (misalnya, kebijakan, penganggaran, sumber daya manusia, perencanaan dan koordinasi, dan pemberian layanan). Meskipun dirancang terutama untuk orang-orang yang mengoordinasikan layanan kesehatan di tingkat sektoral, daftar tilik ini juga dapat digunakan untuk fasyankes. 120 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas WHO/UNFPA guidance note on promoting the sexual and reproductive health for persons with disability Meskipun dokumen ini berfokus pada implementasi strategi-strategi peningkatan kesehatan seksual dan reproduksi orang-orang dengan disabilitas, lampiran C Rekomendasi-rekomendasi utama untuk semua aktor kemanusiaan terkait orang dengan disabilitas dalam situasi kedaruratan memberikan panduan tentang memastikan terpenuhinya kebutuhan kesehatan umum orang dengan disabilitas dalam situasi kedaruratan. Age and Disability Capacity Programme (ADCAP) minimum standards for age and disability inclusion in humanitarian action Dokumen ini memberikan serangkaian standar yang ditujukan untuk memandu rancangan, implementasi, pemantauan, dan evaluasi program-program kemanusiaan serta membangun kapasitas pelaksanaan program kemanusiaan yang ramah disabilitas, termasuk pemberian layanan kesehatan inklusif disabilitas selama kedaruratan. Standar-standar ini meliputi standar- standar utama inklusi (hal. 7) yang menjabarkan prinsip-prinsip dasar untuk merespons kebutuhan orang dengan disabilitas dalam kedaruratan. Ada juga standar-standar spesifik sektor untuk memandu penyediaan layanan kepada orang dengan disabilitas di berbagai sektor. Untuk memandu penyediaan layanan kesehatan kepada orang dengan disabilitas dalam kedaruratan, dokumen ini mencakup daftar standar kesehatan (hal. 46) serta serangkaian tindakan praktis yang dapat diterapkan untuk memastikan setiap standar terimplementasi. 121Referensi REFERENSI MODUL 1. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS – LANGKAH AWAL 1. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 2. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 3. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Jenewa: World Health Organization; 2011 (https://www.who. int/disabilities/world_report/2011/en/; diakses 7 Desember 2018). 4. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 5. Disability at a Glance 2012: strengthening the evidence base in Asia and the Pacific. Bangkok: United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific; 2012 (https://www.unescap.org/publications/disability-glance-2012-strengthening- evidence-base-asia-and-pacific; diakses 8 Desember 2018) 6. World Health Organization, Department of Reproductive Health and Research, London School of Hygiene and Tropical Medicine, South African Medical Research Council. Global and regional estimates of violence against women: prevalence and health effects of intimate partner violence and non-partner sexual violence. Jenewa: World Health Organization; 2013. 7. Takamine Y. Disability issues in East Asia: review and ways forward. Washington (DC): World Bank; 2004. 8. Siefken K, Schofield G, Schulenkorf N. Laefstael jenses: an investigation of barriers and facilitators for healthy lifestyles of women in an urban Pacific island context. J Phys Act Health. 2014;11(1):30–7. 9. Sustaining equitable human development: addressing non-communicable diseases and disability throughout the lifecourse. Jenewa: The NCD Alliance; 2013 (https://ncdalliance.org/sites/default/files/rfiles/Sustaining%20human%20development_FINAL_ web.pdf; diakses 8 Desember 2018). 10. Handicap International UK. A human right to health. What about persons with disabilities? London: Handicap International UK; 2015 (https://humanity-inclusion.org.uk/sites/uk/files/documents/files/2015-briefing-a-human-right-to-health-handicap- international.pdf; diakses 8 Desember 2018). 11. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 12. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/ pub-pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 13. MacLachlan M, Swartz, editors. Disability and international development: towards inclusive global health. New York: Springer; 2009. 14. Krahn GL, Hammond L, Turner A. A cascade of disparities: health and health care access for people with intellectual disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2006;12(1):70-82. doi:10.1002/mrdd.20098. 15. Lennox NG, Kerr M.P. Primary health care and people with an intellectual disability: the evidence base. J Intellect Disabil Res. 1997;41(Pt 5):365–72. PMID: 9373816. 16. Hanass-Hancock J, Grant C, Strode A. Disability rights in the context of HIV and AIDS: a critical review of nineteen Eastern and Southern Africa (ESA) countries. Disabil Rehabil. 2012;34(25):2184–91. doi:10.3109/09638288.2012.672541. 17. Groce NE. HIV/AIDS and people with disability. Lancet. 2003;361(9367):1401–2. doi:10.1016/S0140-6736(03)13146-7. 18. Groce NE, Yousafzai AK, Van der Maas F. HIV/AIDS and disability: differences in HIV/AIDS knowledge between deaf and hearing people in Nigeria. Disabil Rehabil. 2007;29(5):367–71. doi:10.1080/09638280600834567. 19. Dune TM. Sexuality and physical disability: exploring the barriers and solutions in healthcare. Sex Disabil. 2012;30(2):247–55. doi:10.1007/s11195-012-9262-8. 20. Frohmader C, Ortoleva S. The sexual and reproductive rights of women and girls with disabilities. Dalam: ICPD International Conference on Population and Development Beyond 2014, July 2012. 21. Stubbs D, Tawake S. Pacific sisters with disabilities: at the intersection of discrimination. Suva: United Nations Development Programme Pacific Centre; 2009. 22. Vallins N, Walji F. Research Policy Brief: Triple jeopardy: violence against women with disabilities in Cambodia. Canberra: Australian Aid; 2012. 23. Ellsberg M, Jansen HA, Heise, L. Watts H, Garcia-Moreno C; WHO Multi-country Study on Women’s Health and Domestic Violence against Women Study Team. Intimate partner violence and women’s physical and mental health in the WHO multi-country study on women’s health and domestic violence: an observational study. Lancet. 2008;371(9619):1165–72. doi:10.1016/S0140- 6736(08)60522-X. 24. Lee K, Devine A, Marco J, Zayas J, Gill-Atkinson L., Vaughan C. Sexual and reproductive health services for women with disability: a qualitative study with service providers in the Philippines. BMC Womens Health, 2015;15(1):87. doi: 0.1186/s12905-015-0244- 8. 25. The world health report 2013: research for universal health coverage. Jenewa: World Health Organization; 2013 (http://apps. who.int/iris/bitstream/10665/85761/2/9789240690837_eng.pdf; diakses 8 Desember 2018). 26. Disability and the Millennium Development Goals: a review of the MDG process and strategies for inclusion of disability issues in Millennium Development Goal efforts. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2011 (http://www.un.org/disabilities/documents/ review_of_disability_and_the_mdgs.pdf; diakses 8 Desember 2018). 27. Factsheet on persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2018 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/resources/factsheet-on-persons-with-disabilities.html; diakses 8 Desember 2018). 28. Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012. 122 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 2. MEMPROMOSIKAN SIKAP RAMAH DISABILITAS 1. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Jenewa: World Health Organization; 2011 (https://www. who. int/disabilities/world_report/2011/en/; diakses 7 Desember 2018). 2. Attitudinal barriers for people with disabilities. Washington (DC): National Collaborative on Workforce and Disability (NCWD)/ Youth; 2016 (http://www.ncwd-youth.info/publications/attitudinal-barriers-for-people-with-disabilities/; diakses 14 Desember 2018). 3. Maxwell J, Belser JW, David D. A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007. 4. Sustaining equitable human development: addressing non-communicable diseases and disability throughout the lifecourse. Jenewa: The NCD Alliance; 2013 (https://ncdalliance.org/sites/default/files/rfiles/Sustaining%20human%20 development_FINAL_ web.pdf; diakses 8 Desember 2018). 5. Disability and health fact sheet. Dalam: World Health Organization [situs web]. Jenewa: World Health Organization; 2018 (http:// www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/ disability-and-health; diakses 14 Desember 2018). 6. Kleinitz P, Walji F, Vichetra K, Nimul O, Mannava P. Barriers to and facilitators of health services for people with disabilities in Cambodia. Health Policy and Health Finance Knowledge Hub Working Paper Series. Melbourne: The Nossal Institute for Global Health, University of Melbourne; 2012. 7. Spratt JM. A deeper silence: the unheard experiences of women with disabilities – sexual and reproductive health and violence against women in Kiribati, Solomon Islands and Tonga. Suva: United Nations Population Fund Pacific Sub-Regional Office; 2013. 8. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 9. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 10. Frohmader C, Ortoleva S. The sexual and reproductive rights of women and girls with disabilities. Dalam: ICPD International Conference on Population and Development Beyond 2014, July 2012. 11. Health facilities for all. Making health facilities disability-inclusive: actions against barriers. Manila: World Health Organization Regional Office for the Western Pacific; 2017 (http://iris.wpro.who.int/bitstream/handle/10665.1/14331/WPR-2017-DNH-005- facilitybooklet-eng.pdf, diakses 1 Februari 2019) 12. Lee K, Devine A, Marco J, Zayas J, Gill-Atkinson L., Vaughan C. Sexual and reproductive health services for women with disability: a qualitative study with service providers in the Philippines. BMC Womens Health, 2015;15(1):87. doi:0.1186/s12905-015-0244-8. 13. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 14. World health report 2013: research for universal health coverage. Jenewa: World Health Organization; 2013 (http://apps. who.int/ iris/bitstream/10665/85761/2/9789240690837_eng.pdf; diakses 8 Desember 2018). 15. Toolkit on disability for Africa. Inclusive health services for persons with disabilities. New York: United Nations Division for Social Policy Development and United Nations Department of Economic and Social Affairs; 2016. (https://www.un.org/development/ desa/dspd/2016/11/toolkit-on-disability-for-africa-2/; diakses 9 Desember 2018). 16. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 17. Tracy J, McDonald R. Health and disability: partnerships in healthcare. J Appl Res Intellect Disabil. 2015;28(1):22–32. doi:10.1111/ jar.12135. 18. Ellsberg M, Jansen HA, Heise, L. Watts H, Garcia-Moreno C; WHO Multi-country Study on Women’s Health and Domestic Violence against Women Study Team. Intimate partner violence and women’s physical and mental health in the WHO multi-country study on women’s health and domestic violence: an observational study. Lancet. 2008;371(9619):1165–72. doi:10.1016/S0140- 6736(08)60522-X. 19. Dune TM. Sexuality and physical disability: exploring the barriers and solutions in healthcare. Sex Disabil. 2012;30(2):247–55. doi:10.1007/s11195-012-9262-8. 20. Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012. 123Referensi MODUL 3. MENGATASI HAMBATAN FISIK – MEMPROMOSIKAN DESAIN UNIVERSAL DAN AKOMODASI LAYAK 1. Evans DB, Hsu J, Boerma T. Universal health coverage and universal access. Bull World Health Organ. 2013;91(8):546–A. doi:10.2471/BLT.13.125450. 2. McCoy M, de deus Gomes C, Morais JA, Soares J. Access to mainstream health and rehabilitation services for people with disability in Timor-Leste: situational analysis. Canberra: Australian Government Department of Foreign Affairs and Trade; 2013 https://www. dfat.gov.au/sites/default/files/timor-leste-access-health-rehab-services-people-disability-sit-analysis. pdf; diakses 8 Desember 2018). 3. Kleinitz P, Walji F, Vichetra K, Nimul O, Mannava P. Barriers to and facilitators of health services for people with disabilities in Cambodia. Health Policy and Health Finance Knowledge Hub Working Paper Series. Melbourne: The Nossal Institute for Global Health, University of Melbourne; 2012. 4. Kroll T, Jones GC, Kehn M, Neri MT. Barriers and strategies affecting the utilisation of primary preventive services for people with physical disabilities: a qualitative inquiry. Health Soc Care Community. 2006;14(4):284–93. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00613.x. 5. Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet. 2010;108(3):211–3. doi:10.1016/j.ijgo.2009.10.008. 6. Becker H, Stuifbergen A, Tinkle M. Reproductive health care experiences of women with physical disabilities: a qualitative study. Arch Phys Med Rehabil. 1997;78(12 Suppl 5):S26–33. PMID: 9422004. 7. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 8. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 9. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 10. Centre for Universal Design. The principles of universal design [rujukan cepat]. Raleigh: North Carolina State University; 1997 (https://projects.ncsu.edu/design/cud/pubs_p/docs/poster.pdf; diakses 14 Desember 2018). 11. Accessibility design guide: universal design principles for Australia’s aid program. Canberra: Australian Agency for International Development; 2013 (http://dfat.gov.au/about-us/publications/Pages/accessibility-design-guide-universal-design-principles-for- australia-s-aid-program.aspx; diakses 8 Desember 2018). 124 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 4. HAMBATAN KOMUNIKASI – MENYEDIAKAN INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 1. Common barriers to participation experienced by people with disabilities. Dalam: Centers for Disease Control and Prevention [situs web]. Atlanta: Centers for Disease Control and Prevention; 2018 (https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/disability- barriers.html; diakses 9 Desember 2018). 2. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 3. Sustaining equitable human development: addressing non-communicable diseases and disability throughout the lifecourse. Jenewa: The NCD Alliance; 2013 (https://ncdalliance.org/sites/default/files/rfiles/Sustaining%20human%20 development_FINAL_ web.pdf; diakses 8 Desember 2018). 4. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 5. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 6. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 7. Spratt JM. A deeper silence: the unheard experiences of women with disabilities – sexual and reproductive health and violence against women in Kiribati, Solomon Islands and Tonga. Suva: United Nations Population Fund Pacific Sub-Regional Office; 2013. 8. A handbook on best practices regarding HIV and AIDS for people with disabilities: services, policy advocacy, programming. Nairobi: Voluntary Service Overseas (VSO) and Liverpool VCT Care and Treatment; 2009. 9. Johnson K, Strong R, Hillier L, Pitts M. Screened out! Women with disabilities and cervical screening. Victoria: PapScreen Victoria and the Cancer Council Victoria; 2002 (http://www.papscreen.org.au/downloads/research_eval/screened_out. pdf; diakses 9 Desember 2018). 10. Toolkit on disability for Africa. Inclusive health services for persons with disabilities. New York: United Nations Division for Social Policy Development and United Nations Department of Economic and Social Affairs; 2016. (https://www.un.org/development/ desa/dspd/2016/11/toolkit-on-disability-for-africa-2/; diakses 9 Desember 2018). 11. de Silva de Alwis R, in collaboration with the Secretariat for the Convention on the Rights of Persons with Disabilities of the United Nations Department of Economic and Social Affairs and the United Nations Population Fund. Disability rights, gender, and development: a resource tool for action. Wellesley: Wellesley Centers for Women; 2008 (http://www.un.org/disabilities/ documents/Publication/UNWCW%20MANUAL.pdf; diakses 9 Desember 2018). 12. Kleinitz P, Walji F, Vichetra K, Nimul O, Mannava P. Barriers to and facilitators of health services for people with disabilities in Cambodia. Health Policy and Health Finance Knowledge Hub Working Paper Series. Melbourne: The Nossal Institute for Global Health, University of Melbourne; 2012. 13. Disability, livelihood and poverty in Asia and the Pacific: an executive summary of research findings. Bangkok: United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific; 2012. 14. Rimmer JH, Vanderbom KA, Bandini LG, Drum CE, Luken K, Suarez-Balcazar Y, et al. GRAIDs: a framework for closing the gap in the availability of health promotion programs and interventions for people with disabilities. Implement Sci. 2014;9(1):100. doi: 10.1186/s13012-014-0100-5. 15. Becker H, Stuifbergen A, Tinkle M. Reproductive health care experiences of women with physical disabilities: a qualitative study. Arch Phys Med Rehabil. 1997;78(12 Suppl 5):S26–33. PMID: 9422004. 16. NSW Cervical Screening Program, Preventative women’s health care for women with disabilities. Ryde: Centre for Developmental Disability Studies; 2013 (http://wwda.org.au/wp-content/uploads/2013/12/nswguidelines3.pdf; diakses 14 Desember 2018). 17. Lin L.P, Lin JD, Chu CM, Chen LM. Caregiver attitudes to gynaecological health of women with intellectual disability. 2011. J Intellect Dev Disabil. 2011;36(3):149–55. doi:10.3109/13668250.2011.599316. 18. Maxwell J, Belser JW, David D. A health handbook for women with disabilities. Berkeley: Hesperian Foundation; 2007. 19. Fiduccia BM. Multiplying choices: improving access to reproductive health services for women with disabilities. Berkeley: Berkeley Planning Associates; 1997. 20. Inclusion made easy: a quick program guide to disability in development. Part B. Bensheim: CBM International; 2012. 21. Leibowitz RQ. Sexual rehabilitation services after spinal cord injury: what do women want? Sex Disab. 2005;23(2):81–107. https:// doi.org/10.1007/s11195-005-4671-6. 22. Lennox NG, Kerr M.P. Primary health care and people with an intellectual disability: the evidence base. J Intellect Disabil Res. 1997;41(Pt 5):365–72. PMID: 9373816. 23. Groce NE. HIV/AIDS and people with disability. Lancet. 2003;361(9367):1401–2. doi:10.1016/S0140-6736(03)13146-7. 24. Groce NE, Rohleder P, Eide AH, MacLachlan M, Mall S, Swartz L. HIV issues and people with disabilities: a review and agenda for research. Soc Sci Med. 2013;77(1): 31–40. doi:10.1016/j.socscimed.2012.10.024. 25. D’Eath M, Sixsmith J, Cannon R, Kelly L. The experience of people with disabilities in accessing health services in Ireland: do inequalities exist? Galway: Centre for Health Promotion Studies, National University of Ireland; 2005. 26. Devine A, Ignacio R, Prenter K, Temminghoff L, Gill-Atkinson L, Zayas J, et al. “Freedom to go where I want”: improving access to sexual and reproductive health for women with disabilities in the Philippines. Reprod Health Matters. 2017;25(50):55-65. doi:10.10 80/09688080.2017.1319732. 27. Living safer sexual lives: respectful relationships. Metropolitan West evaluation. Dalam: Cohealth.org [situs web]. Melton: Cohealth; 2018 (https://www.slrr.com.au/wp-content/uploads/2018/07/Cohealth-Evaluation-2016.pdf; diakses 15 December 2018). 28. Inclusion made easy in eye health programs: disability inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012 https://www.cbm.org/article/downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf; diakses 9 Desember 2018). 125Referensi MODUL 5. SISTEM INFORMASI KESEHATAN RAMAH DISABILITAS UNTUK PERENCANAAN, PEMANTAUAN, DAN EVALUASI 1. Health Information Systems Strengthening Resource Center. Dalam: Measure Evaluation [situs web]. Chapel Hill: Carolina Population Center, University of North Carolina at Chapel Hill; 2018. (https://www.measureevaluation.org/his-strengthening- resource-center/his-definitions, diakses 14 Desember 2018). 2. Improving data quality – a guide for developing countries. Manila: World Health Organization Regional Office for the Western Pacific; 2003 https://apps.who.int/iris/handle/10665/206974/; diakses 14 Desember 2018). 3. Plan International Australia, CBM Australia & Nossal Institute for Global Health. Practice note: Collecting and using data on disability to inform inclusive development. Melbourne: Nossal Institute for Global Health; 2015. 4. McCoy M, de deus Gomes C, Morais JA, Soares J. Access to mainstream health and rehabilitation services for people with disability in Timor-Leste: situational analysis. Canberra: Australian Government Department of Foreign Affairs and Trade; 2013 https://www. dfat.gov.au/sites/default/files/timor-leste-access-health-rehab-services-people-disability-sit-analysis. pdf; diakses 8 Desember 2018). 5. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 6. Washington Group. Short set of questions on disability. Dalam: National Center for Health Statistics [situs web]. Atlanta: Centers for Disease Control and Prevention; 2015 http://www.washingtongroup-disability.com/wp-content/uploads/2016/01/The- Washington-Group-Short-Set-of-Questions-on-Disability.pdf; diakses 15 December 2018). 7. Jenkin E, Wilson E, Murfitt K, Clarke M, Campain R, Stockman L. Inclusive practice for research with children with disability: a guide. Melbourne: Deakin University; 2015. 8. Community-based rehabilitation: CBR guidelines – Introductory booklet. Jenewa: World Health Organization; 2010. 9. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 10. Inclusion made easy in eye health programs: disability inclusive practices for strengthening comprehensive eye care. Bensheim: CBM International; 2012 https://www.cbm.org/article/downloads/54741/Inclusion_in_Eye_Health_Guide.pdf; diakses 9 Desember 2018). 11. European Commission. Guideline for the use of indicators in country performance assessment, December 2002 (https://ec.europa. eu/europeaid/sites/devco/files/methodology-indicators-in-country-performance-assessment-200212_en_2. pdf; diakses 9 Januari 2019). MODUL 6. REHABILITASI DAN LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS 1. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Jenewa: World Health Organization; 2011 (https://www. who. int/disabilities/world_report/2011/en/; diakses 7 Desember 2018). 2. Krug E, Cieza A. Strengthening health systems to provide rehabilitation services. Bull World Health Organ. 2017;95(3):167. doi:10.2471/BLT.17.191809. 3. Gargett AL, Llewellyn G, Short S, Kleinitz P. Identifying rehabilitation workforce strengths, concerns and needs: a case study from the Pacific Islands. Disability, CBR & Inclusive Development. 2016:27(2) (https://doi.org/10.5463/dcid.v27i2.520; diakses 7 Desember 2018). 4. Rehabilitation in health systems. Jenewa: World Health Organization; 2017 (https://www.who.int/disabilities/rehabilitation_ health_systems/en/; diakses 7 Desember 2018). 5. Convention on the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa-Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities. html; diakses 7 Desember 2018). 6. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 7. Community-based rehabilitation: CBR guidelines – health component. Jenewa: World Health Organization; 2010 (http://apps.who. int/iris/bitstream/handle/10665/44405/9789241548052_health_eng.pdf; diakses 7 Desember 2018). 126 Instrumen Layanan Kesehatan Inklusif-Disabilitas MODUL 7. LAYANAN KESEHATAN RAMAH DISABILITAS DALAM KEDARURATAN 1. Disability in humanitarian context: views from affected people and field organisations. Lyon: Handicap International; 2015. 2. Emergency medical teams: minimum technical standards and recommendations for rehabilitation. Jenewa: World Health Organization; 2016 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/252809; diakses 15 December 2018). 3. Guidance note on disability and emergency risk management for health. Jenewa: World Health Organization; 2013. 4. Mirza M. Disability-Inclusive healthcare in humanitarian camps: pushing the boundaries of disability studies and global health. DGS. 2005;2(1):479–500. 5. WHO global disability action plan 2014–2021: better health for all people with disability. Jenewa: World Health Organization; 2015 (http://apps.who.int/iris/handle/10665/199544; diakses 7 Desember 2018). 6. Convention the rights of persons with disabilities. Dalam: United Nations – Disability [situs web]. New York: Perserikatan Bangsa- Bangsa; 2016 (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html; diakses 7 Desember 2018). 7. World Health Organization, United Nations Population Fund. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. WHO/UNFPA guidance note. Jenewa: World Health Organization; 2009 (https://www.unfpa.org/sites/default/files/pub- pdf/srh_for_disabilities.pdf; diakses 8 Desember 2018). 8. American Red Cross. Preparing for disaster with people with disabilities and other special needs. Jessup: Federal Emergency Management Agency (FEMA); 2004 (https://www.redcross.org/content/dam/redcross/atg/PDF_s/Preparedness___Disaster_ Recovery/General_Preparedness___Recovery/Home/A4497.pdf; diakses 15 December 2018). 9. Disability inclusion and disaster management. Carlton: Australian Red Cross; 2015. 10. Frohmader C, Ortoleva S. The sexual and reproductive rights of women and girls with disabilities. Dalam: ICPD International Conference on Population and Development Beyond 2014, July 2012. 11. A situational analysis of the sexual and reproductive health of women with disabilities. New York: United Nations Population Fund; 2009. 12. Disabilities among refugees and conflict-affected populations. Resource kit for fieldworkers. New York: Women’s Refugee Commission; 2008. 13. Empowerment and participation: good practices from South & South-East Asia in disability inclusive disaster risk management. Lyon: Handicap International; 2014 (https://www.preventionweb.net/publications/view/38358; diakses 9 Januari 2019).

RegionPacificWestern Organization World Health