Capturing the difference we make: community-based rehabilitation indicators manual

Community-based Rehabilitation Indicators Manual Capturing the difference we make WHO Library Cataloguing-in-Publication Data Capturing the difference we make. Community-based rehabilitation indicators manual. I.World Health Organization. ISBN 978 92 4 150985 5 Subject headings are available from WHO institutional repository © World Health Organization 2015 All rights reserved. Publications of the World Health Organization are available on the WHO website (www.who.int) or can be purchased from WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Requests for permission to reproduce or translate WHO publications – whether for sale or for noncommercial distribution – should be addressed to WHO Press through the WHO website (www.who.int/about/ licensing/copyright_form/en/index.html). 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However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall the World Health Organization be liable for damages arising from its use. Photo credits: Design by Inís Communication – www.iniscommunication.com Printed by the WHO Document Production Services, Geneva, Switzerland Community-based Rehabilitation Indicators Manual Capturing the difference we make CONTENTS Abbreviations vi Acknowledgements vii Background 1 Introduction 2 Indicators at a glance 3 CBR indicators: overview of desirable outcomes, indicators and questions 7 Annex 1: CBR indicators in context 15 Annex 2: Development of the CBR indicators and questions to inform them 17 Annex 3: Conducting a survey to collect the information needed to inform the CBR indicators 19 Annex 4: Survey preparation 20 Annex 5: Mobile application 22 Annex 6: Conducting the survey 24 Annex 7: The questionnaire 26 Annex 8: Using data to calculate indicators 32 Annex 9: Generating visual representations of data 34 Annex 10: Case studies 36 Annex 11: Example consent form 43 Annex 12: glossary 44 Sources 48 LIST OF FIGURES Figure 1. Components and elements of the CBR matrix 3 Figure 2. Base and supplementary indicators of each component of the CBR matrix 4 Figure 3. The four types of results measured through the use of indicators 15 Figure 4. Three levels at which CBR monitoring can take place 16 Figure 5. Overview of the CBR Indicators Manual development process 18 Figure 6. Summary of process of conducting a survey to collect information to inform indicators 19 Figure 7. Using the mobile application 22 Figure 8. Explanation of background information 23 Figure 9. Example of a visual representation of an indicator, disaggregated by men, women, boys and girls 35 vi Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ABBREVIATIONS CBR Community-based rehabilitation CRPD Convention on the rights of people with disability DPO Disabled people’s organization IDDC International Disability and Development Consortium MDS Model disability survey NGO Nongovernmental organization WHO World Health Organization viiCapturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ACKNOWLEDGEMENTS The World Health Organization (WHO) would like to express most sincere gratitude to the team from Ludwig Maximilians-University of Munich, Seryan Atasoy, Catherine Mason, and Carla Sabariego, along with Joerg Weber (CBM), who contributed significantly to the development of the indicators, the survey and the writing of this manual. Thanks is also due to Ola Abu Alghaib who has been part contributing to the preliminary discussions of the development of the indicator manual and to Jordi Serrano Pons and Jeannine Lemaire (UniversalDoctor), who developed the Android application that accompanies this manual. Thanks also to the team from the WHO, Alarcos Cieza, Alison Harvey, Chapal Khanabis, Rachel Mcleod-Mackenzie, and Jody-Anne Mills. The WHO thanks the International Disability and Development Consortium (IDDC) Community-Based Rehabilitation (CBR) taskforce who attended the CBR Indicators Workshop, held in Geneva on 9–11 February 2015, and who provided ongoing consultation throughout the development of the indicators and the corresponding survey questions: Marieke Boersma (Light for the World), Svein Brodtkorb (Norwegian Association of Disabled), Priscille Geiser (Handicap International), Karen Heinicke- Motsch (CBM), Aidan Leavy (Plan International), Antony Sahayarani (German Leprosy and Tuberculosis Relief Association), Evert Veldman (Enablement), Mary Wickenden (Institute for Global Health, University College London), and Roelie Wolting (Dutch Coalition on Disability and Development). Sincere gratitude is extended to those who lent their knowledge and experience and participated in the preliminary expert surveys and to those who conducted the pilot surveys: Egypt- Nabil Ezzat Halim and Kerellos Kamel Saleb (Coptic Evangelical Organization for Social Services), and Gehan Fame Gendy, Heba Roshdy Kamel, Bassem Agaiby Samuel, Nesreen Shehata Sakre, and Hamdy Kamel Shehata (Elforssan  DPO/Future Association); China – Sheng Cai (You and Me Community); Guatemala- Gonna Rota and Francisco Sojuel (ADISA program), and Oralia Méndez, Anelby Mogollón, Josúe Tzunun and Marí de León Xicay. The development and publication of this manual was made possible through financial support from the Australian Department of Foreign Affairs and Trade (DFAT) and CBM International. 1 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual BACKGROUND Community–based Rehabilitation (CBR) has evolved over the past few decades as a fundamental component of community development, implemented in over 100 countries worldwide. CBR was initially a strategy to increase access to rehabilitation services in resource-constrained settings, but is now a multisectoral approach working to equalize opportunities and social inclusion of people with disability while combating the perpetual cycle of poverty and disability. However, CBR has long lacked a strong evidence base, hindered in part by the absence of standardized indicators. This manual addresses these needs and responds to the call of the WHO Global Disability Action Plan 2014–2021 to “strengthen collection of relevant and internationally comparable data on disability and support research on disability and related services”. WHO and the International Disability and Development Consortium (IDDC) have worked together to develop the indicators presented in this manual that capture the difference CBR makes in the lives of people with disability in the communities where it is implemented. This manual presents these (base and supplementary) indicators and provides simple guidance on collecting the data needed to inform them. The indicators have been developed to show the difference between people with disability and their families and those without disability in relation to the information reported in the indicators. This comparability provides valuable information to CBR managers, donors and government agencies alike, which can be used to guide decision-making, support advocacy and improve accountability. Further, the ability of the indicators to provide a comparison of the populations of people with disability to Persons without disability aligns with the United Nations Convention on the Rights of People with Disability (CRPD), which states that people with disability have equal rights to those without disabilities. The publication of this manual does not mean that the work on indicators by WHO, IDDC and the broader CBR community is complete. Indicators that capture the difference CBR makes in terms of affecting the social, administrative and attitudinal environment will be developed based on a collective and evidence-based process. Users of this manual are called to be active participants in strengthening the monitoring and evaluation of CBR by sharing data and experiences with WHO and the CBR community, ensuring ongoing development for years to come. 2Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual INTRODUCTION What is contained in this manual? This manual contains indicators capable of capturing the situation of people with disability who live in a community where CBR is implemented. It provides a simple, brief and intuitive guide to selecting appropriate indicators and collecting data to inform them. Additional information is also provided on how to manage this data, including calculating percentages, displaying results and generating meaningful conclusions. The purpose of CBR indicators This manual serves to standardize the monitoring of the situation of people with disability and their families, making it possible to track change over time and compare the difference CBR makes across areas and countries. This manual aligns with the WHO Global Disability Action Plan 2014–2021, and may also be used to monitor other development plans in an easy and efficient way. What is the added value of CBR indicators? The indicators in this manual are the result of a collaborative, consensus-orientated and evidence-based effort by WHO, IDDC and the broader CBR community. They ensure comparability between CBR strategies in different countries and areas, and provide a means of monitoring over time through repeated data collection, which allows for informed decision-making, advocacy and accountability. Collecting and using data This manual proposes a simple and flexible data collection strategy that can be customized to inform the desired indicators. Data collection is made easy and more efficient with an intuitive Android application (app) that is free to download. The app can be used to send data to oneself using the ‘Send to Email’ button, which will generate an excel of the data collected and send it to a desired email address, or it can be sent to the WHO Data Collection Platform, where graphs can be generated with this data (follow the instructions on the WHO CBR website). Who should use the CBR indicators and when? The indicators can be used by CBR managers, CBR workers, researchers, funding agencies and/or any other interested bodies at any stage of CBR implementation. They can assess the current situation and monitor the difference CBR is making in the lives of people with disability in the areas where it is implemented. Annex 1 shows the context of the indicators in regards to what they capture, and Annex 8, Using Data to Inform the Indicators, and Annex 10, Case Studies, provide information how to use the information to deduce meaningful conclusions and instigate change. Next steps The indicators in this manual concentrate on the perspective of the individual and household; however, work is currently starting that will expand these to capture CBR impact on social, administrative and attitudinal levels. Real-life case studies on the use of the CBR indicators are needed to accompany subsequent versions of this manual in order to personalize and demonstrate the use of the indicators. As the manual will be available as an online resource, real-life case studies can be added as they become available. 3 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual INDICATORS AT A GLANCE GOALS OF THE INDICATORS The indicators have two goals: Capturing the situation of people with disability in the communities where CBR is implemented; Capturing differences between adults, youth and children with disability, and those without disability in the areas of health, education, social life, livelihood and empowerment. BASE AND SUPPLEMENTARY CBR INDICATORS All indicators are derived from the CBR desirable outcomes outlined in the CBR Guidelines (http://www.who.int/disabilities/cbr/guidelines/en/), and correspond to the components of the CBR matrix (health, education, livelihood, social and empowerment) and each of their five sub-elements, as seen in Figure 1. Figure 1. Components and elements of the CBR matrix Promotion Prevention Medical care Rehabilitation Assistive devices Advocacy and communication Community mobilization Political participation Self-help groups Disabled people’s organizations EMPOWERMENT Personal assistance Relationships, marriage and family Culture and arts Recreation, leisure and sports Justice SOCIAL Skills development Self- Employment Wage employment Financial services Social protection LIVELIHOODHEALTH Early childhood Primary Secondary and higher Non-formal Lifelong learning EDUCATION 4Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual HE AL TH ED UC AT IO N LI VE LI HO OD SO CI AL EM PO W ER M EN T BASE INDICATORS SUPPLEMENTARY INDICATORS % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho : - ra te th ei r h ea lth a s go od o r ve ry g oo d - ra te th ei r e xp er ie nc e of be in g tre at ed w ith re sp ec t an d di gn ity b y he al th s er vi ce pr ov id er s as g oo d or v er y go od % o f c hi ld re n w ith d is ab ili ty at te nd in g or c om pl et in g pr im ar y ed uc at io n % o f y ou th w ith d is ab ili ty at te nd in g or c om pl et in g se co nd ar y ed uc at io n % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty : - at te nd in g or c om pl et in g hi gh er ed uc at io n - w ho h av e ed uc at io na l o r vo ca tio na l o pt io ns a fte r ob ta in in g th ei r e du ca tio na l ce rti fic at e or d eg re e - w ho h av e pr of es si on al tr ai ni ng - w ho a cq ui re e du ca tio n in m ai ns tre am e du ca tio n fa ci lit ie s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho : - ar e se lf- em pl oy ed o r o w n- ac co un t w or ke rs - ar e w or ki ng fo r w ag es o r sa la ry w ith a n em pl oy er - ha ve e no ug h m on ey to m ee t th ei r n ee ds % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho fe el v al ue d as in di vi du al s by m em be rs o f t he ir co m m un ity % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ge t t o m ak e in fo rm ed c ho ic es an d de ci si on s *I nd ic at or s co m p ar e p eo p le w ith d is ab ili ty w ith th os e w ith ou t d is ab ili ty , e xc ep t t ho se p er ta in in g to a ss is tiv e d ev ic es , r eh ab ili ta tio n an d d is ab le d p eo p le ’s a ss oc ia tio ns ( D P O s) . % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho : - kn ow th at p hy si ca l a ct iv ity a nd ea tin g ha bi ts in flu en ce th ei r he al th - re ce iv e re co m m en de d he al th ch ec k- up s - ha ve a cc es s to m ed ic al c ar e - ne ed ed m ed ic al c ar e in th e la st 12 m on th s bu t d id n ot g et it - ha ve th e ex pe rie nc e of b ei ng in vo lv ed in m ak in g de ci si on s fo r t he ir tre at m en t - ha ve a cc es s to re ha bi lit at io n se rv ic es - ne ed ed re ha bi lit at io n se rv ic es in th e la st 1 2 m on th s bu t d id no t g et th em - ha ve a cc es s to a ss is tiv e pr od uc ts a pp ro pr ia te to th ei r ne ed s - ar e us in g as si st iv e de vi ce s an d kn ow h ow to m ai nt ai n th em % o f c hi ld re n w ith d is ab ili ty ag ed 3 6– 59 m on th s w ho a re pa rti ci pa tin g in e ar ly c hi ld ho od ed uc at io n ac tiv iti es % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho u se li fe -lo ng le ar ni ng op po rtu ni tie s to im pr ov e th ei r lif e sk ill s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho : - ge t t o m ak e de ci si on s ab ou t ho w to u se th ei r m on ey - kn ow h ow to a cc es s fin an ci al se rv ic es - kn ow h ow to a cc es s so ci al pr ot ec tio n m ea su re s - ar e co ve re d by s oc ia l pr ot ec tio n pr og ra m m es % o f p eo pl e w ith d is ab ilit y w ho : - m ak e th ei r o w n de ci si on s ab ou t t he p er so na l a ss is ta nc e th ey n ee d - m ak e th ei r o w n de ci si on s ab ou t t he ir pe rs on al re la tio ns hi ps - pa rti ci pa te in a rti st ic , c ul tu ra l or re lig io us a ct iv iti es - pa rti ci pa te in m ai ns tre am re cr ea tio na l, le is ur e an d sp or ts ac tiv iti es - kn ow th ei r l eg al ri gh ts - kn ow h ow to a cc es s m ec ha ni sm s of ju st ic e % o f p eo pl e w ith d is ab ilit y w ho : - kn ow a nd e xe rc is e th ei r r ig ht s - ha ve th e co m m un ic at io n sk ill s to e xp re ss th ei r w is he s an d ob je ct io ns e ffe ct iv el y - ha ve a ro le in s ha pi ng th ei r co m m un iti es to a ch ie ve e qu al op po rtu ni tie s fo r a ll - en ga ge in lo ca l o r n at io na l po lit ic s an d in c iv il so ci et y or ga ni za tio ns - ac tiv el y en ga ge in a nd b en efi t fro m s el f-h el p gr ou ps - fe el th at th ey a re a de qu at el y re pr es en te d by D PO s Fi gu re 2 . B as e an d su pp le m en ta ry in di ca to rs o f e ac h co m po ne nt o f t he C BR m at rix 5 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual This manual includes 40 base and supplementary indicators: There are 13 base CBR indicators: health (2); education (6); livelihood (3); social (1); and empowerment (1). Base CBR indicators are broad enough to capture the difference CBR makes in the lives of people with disability, independent of specific CBR activities carried out in the community. For comparability among settings, countries, and over time, WHO recommends these 13 base CBR indicators be consistently included in all monitoring and evaluation procedures. There are 27 supplementary CBR indicators (see Figure 2) that provide more specific coverage of the elements of the CBR components. From these users may select those that match the specific CBR goals and strategies of the community. 6Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual DATA TO INFORM CBR INDICATORS Data to inform base and supplementary CBR indicators could potentially be derived from different sources, such as censuses and surveys. However, users may encounter challenges when drawing information from different sources. Firstly data from other sources (e.g. censuses) can only be used if questions identifying people with disability have been incorporated. Secondly, the information collected needs to align with and be capable of informing the CBR indicators. In light of these challenges, this manual provides a set of questions explained in the following pages and comprehensively detailed (in Annex 7), which can be used to efficiently inform the indicators. Eight questions are available for the base CBR indicators and 30 for the supplementary indicators. A detailed interviewer question-by-question guide can be found in Annex 7. An Android app for mobile phones has been developed. This includes the questions to make data collection easier and more efficient. The app can be used to send data to oneself using the ‘Send to Email’ button, which will generate an excel of the data collected and send it to a desired email address, or it can be sent to the WHO Data Collection Platform, where graphs can be generated with this data (follow the instructions on the WHO CBR website). (see Annex 5). SURVEY The questions can be compiled in a questionnaire and delivered in a survey. In this case the survey needs to be conducted in the community where CBR is being implemented and include people with disability and people without disability, independently of whether or not they participate in CBR. The sample should include all men, women, boys and girls with disability in the community. Where the person with a disability cannot answer the questions themselves, a proxy, such as a family member, can answer on their behalf. For the sake of comparability, it is important to always document the approach or criteria used to identify people with disability. A comparison group that includes a similar number of men, women, boys and girls without disability in the same community should also be included in the survey. When the survey is undertaken for research purposes, more advanced methodological criteria need to be fulfilled. Data collected with the android app will be shown in an excel sheet presented as percentages comparing men, women, boys and girls with disability and those without disability in the same community where CBR is implemented. Data is furthermore broken down by gender and age. Annex 8 describes how to calculate percentages, Annex 9 shows how to generate visual representations of the information, and Annex 10 demonstrates how information can be used to instigate change in different scenarios. 7 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual C B R In d ic at o rs : O VE R VI EW O F D ES IR A B LE O U TC O M ES , I N D IC AT O R S A N D Q U ES TI O N S HE AL TH El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om e In di ca to r Qu es tio n Ge ne ra l h ea lth M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y eq ua lly a cc es s he al th s er vi ce s an d en ga ge in a ct iv iti es n ee de d to ac hi ev e th e hi gh es t a tta in ab le s ta nd ar d of h ea lth % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ra te th ei r h ea lth as g oo d or v er y go od c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty In g en er al , h ow w ou ld y ou ra te y ou r h ea lth to da y? 1= Ve ry g oo d; 2 =G oo d; 3 =N ei th er p oo r n or g oo d; 4 =P oo r; 5= Ve ry p oo r Ge ne ra l h ea lth M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y fe el th ey a re re sp ec te d an d tre at ed w ith d ig ni ty w he n re ce iv in g he al th s er vi ce s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ra te th ei r ex pe rie nc e of b ei ng tr ea te d w ith re sp ec t a nd di gn ity b y he al th s er vi ce p ro vi de rs a s go od o r ve ry g oo d co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty On y ou r l as t v is it to a h ea lth -c ar e pr ov id er , t o w ha t e xt en t a re y ou sa tis fie d w ith th e le ve l o f r es pe ct y ou w er e tre at ed w ith ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Pr om ot io n M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y kn ow h ow to a ch ie ve g oo d le ve ls o f h ea lth a nd p ar tic ip at e in ac tiv iti es c on tri bu tin g to th ei r h ea lth % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty a nd th ei r f am ili es th at k no w th at p hy si ca l a ct iv ity a nd e at in g ha bi ts in flu en ce th ei r h ea lth c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Ha s yo ur (d oc to r, CB R w or ke r o r a ny o th er h ea lth p ro fe ss io na l) ev er di sc us se d w ith y ou th e be ne fit s of e at in g a he al th y di et , e ng ag in g in re gu la r p hy si ca l e xe rc is e or n ot s m ok in g? 1= Ye s; 2 =N o Pr ev en tio n M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y pa rti ci pa te in a ct iv iti es th at pr ev en t t he m a nd fu tu re g en er at io ns fro m g et tin g ill % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho re ce iv e re co m m en de d he al th c he ck -u ps c om pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty W he n w as th e la st ti m e yo u ha d a re gu la r h ea lth c he ck -u p? 1= In th e la st y ea r; 2= Be tw ee n 1– 2 ye ar s ag o; 3 =B et w ee n 2– 5 ye ar s ag o; 4 =L on ge r t ha n 5 ye ar s ag o; 5 =N ev er M ed ic al c ar e M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y ac ce ss a nd b en efi t f ro m qu al ity m ed ic al s er vi ce s ap pr op ria te to th ei r l ife -s ta ge n ee ds a nd p rio rit ie s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at n ee de d m ed ic al ca re in th e la st 1 2 m on th s an d di d no t g et th e ca re th ey n ee d co m pa re d to p eo pl e w ith ou t di sa bi lit y In th e la st 1 2 m on th s, h as th er e be en a ti m e w he n yo u ne ed ed h ea lth ca re b ut d id n ot g et th at c ar e? 1= Ye s, I w as u na bl e to g et th e ca re I ne ed ed ; 2 =N o, I go t t he c ar e I ne ed ed ; 3 =N o ne ed fo r h ea lth c ar e in th e pa st 1 2 m on th s 8Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual HE AL TH El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om e In di ca to r Qu es tio n M ed ic al c ar e % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at h av e ac ce ss to m ed ic al c ar e co m pa re d to p eo pl e w ith ou t di sa bi lit y W hi ch re as on (s ) e xp la in (s ) w hy y ou d id n ot g et h ea lth c ar e? 1= He al th -c ar e fa ci lit y to o fa r a w ay ; 2 =C ou ld n ot a ffo rd th e co st o f t he vi si t; 3= No tr an sp or t a va ila bl e; 4 =T ra ns po rt no t a cc es si bl e; 5 =C ou ld no t a ffo rd th e co st o f t ra ns po rt; 6 =W er e pr ev io us ly b ad ly tr ea te d; 7= Co ul d no t t ak e tim e of f w or k or h ad o th er c om m itm en ts ; 8 =H ea lth - ca re p ro vi de r’s d ru gs o r e qu ip m en t w er e in ad eq ua te ; 9 =H ea lth -c ar e pr ov id er ’s sk ill s w er e in ad eq ua te ; 1 0= Di d no t k no w w he re to g o; 11 =T rie d bu t w er e de ni ed h ea lth c ar e; 1 2= Th ou gh t y ou w er e no t s ic k en ou gh ; 1 3= Ot he r M ed ic al c ar e % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at h av e th e ex pe rie nc e of b ei ng in vo lv ed in m ak in g de ci si on s fo r t he ir tre at m en t c om pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty On y ou r l as t v is it to a h ea lth -c ar e pr ov id er , t o w ha t e xt en t w er e yo u in vo lv ed in m ak in g de ci si on s fo r y ou r t re at m en t? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Re ha bi lit at io n M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y en ga ge in p la nn in g an d ca rr y ou t r eh ab ili ta tio n ac tiv iti es w ith th e re qu ire d se rv ic es % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at n ee de d re ha bi lit at io n se rv ic es in th e la st 1 2 m on th s an d di d no t g et th e se rv ic es th ey n ee d In th e la st 1 2 m on th s, h as th er e be en a ti m e w he n yo u ne ed ed re ha bi lit at io n se rv ic es , s uc h as p hy si ca l, oc cu pa tio na l, or s pe ec h th er ap y, b ut d id n ot g et th os e se rv ic es ? 1= Ye s, I w as u na bl e to g et th e ca re I ne ed ed ; 2 =N o, I go t t he c ar e I ne ed ed ; 3 = No n ee d fo r r eh ab ili ta tio n se rv ic es in th e pa st 1 2 m on th s Re ha bi lit at io n % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at h av e ac ce ss to re ha bi lit at io n se rv ic es W hi ch re as on (s ) e xp la in (s ) w hy y ou d id n ot g et th at re ha bi lit at io n se rv ic e? 1= Re ha bi lit at io n fa ci lit y to o fa r a w ay ; 2 =C ou ld n ot a ffo rd th e co st of th e vi si t; 3= No tr an sp or t a va ila bl e; 4 =T ra ns po rt no t a cc es si bl e; 5= Co ul d no t a ffo rd th e co st o f t ra ns po rt; 6 =W er e pr ev io us ly b ad ly tre at ed ; 7 =C ou ld n ot ta ke ti m e of f w or k or h ad o th er c om m itm en ts ; 8= Th e re ha bi lit at io n se rv ic e pr ov id er ’s dr ug s or e qu ip m en t w er e in ad eq ua te ; 9 =T he re ha bi lit at io n se rv ic e pr ov id er ’s sk ill s w er e in ad eq ua te ; 1 0= Di d no t k no w w he re to g o; 1 1= Tr ie d bu t w er e de ni ed he al th c ar e; 1 2= Th ou gh t y ou w er e no t s ic k en ou gh ; 1 3= Ot he r 9 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual HE AL TH El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om e In di ca to r Qu es tio n As si st iv e de vi ce s M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y ha ve a cc es s to , u se , a nd k no w ho w to m ai nt ai n ap pr op ria te a ss is tiv e pr od uc ts in th ei r d ai ly li fe % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at h av e ac ce ss to as si st iv e pr od uc ts a pp ro pr ia te to th ei r n ee ds Do y ou u se a ny a id s to h el p yo u ge t a ro un d su ch a s ca ne , c ru tc h, o r w he el ch ai r; or to h el p yo u w ith s el f-c ar e su ch a s gr as pi ng b ar s, h an d, or a rm b ra ce ? 1= Ye s, a nd it w or ks w el l; 2= Ye s, b ut it d oe sn ’t w or k or is n’ t ap pr op ria te ; 3 =N o, b ut I ne ed it ; 4 =N o, b ec au se it ’s br ok en o r n ot ap pr op ria te ; 5 =N o, I do n’ t n ee d it As si st iv e de vi ce s Do y ou u se a ny v is ua l a id s, s uc h as g la ss es o r a w hi te c an e? 1= Ye s, a nd it w or ks w el l; 2= Ye s, b ut it d oe sn ’t w or k or is n’ t ap pr op ria te ; 3 =N o, b ut I ne ed it ; 4 =N o, b ec au se it ’s br ok en o r n ot ap pr op ria te ; 5 =N o, I do n’ t n ee d it As si st iv e de vi ce s Do y ou u se a ny th in g to h el p yo u he ar o r c om m un ic at e be tte r? 1= Ye s, a nd it w or ks w el l; 2= Ye s, b ut it d oe sn ‘t w or k or is n’ t ap pr op ria te ; 3 =N o, b ut I ne ed it ; 4 =N o, b ec au se it ’s br ok en o r n ot ap pr op ria te ; 5 =N o, I do n’ t n ee d it As si st iv e de vi ce s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty u si ng a ss is tiv e de vi ce s th at k no w h ow to m ai nt ai n th em Do y ou k no w h ow to k ee p yo ur a ss is tiv e de vi ce in g oo d w or ki ng co nd iti on ? 1= Ye s; 2 =N o 10Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ED UC AT IO N El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om es In di ca to r Qu es tio n Ge ne ra l e du ca tio n Po lic ie s an d re so ur ce s ar e co nd uc iv e to e du ca tio n fo r p eo pl e w ith d is ab ili ty an d en su re s m oo th tr an si tio ns th ro ug h di ffe re nt s ta ge s of le ar ni ng Ch ild re n w ith d is ab ili ty p ar tic ip at e in a nd c om pl et e qu al ity p rim ar y ed uc at io n in a n en ab lin g an d su pp or tiv e en vi ro nm en t M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y ha ve re so ur ce s an d su pp or t to e nr ol a nd c om pl et e qu al ity se co nd ar y an d hi gh er e du ca tio n in a n en ab lin g an d su pp or tiv e en vi ro nm en t Yo ut h w ith d is ab ili ty e xp er ie nc e po st - sc ho ol o pt io ns o n an e qu al b as is w ith th ei r p ee rs % o f c hi ld re n w ith d is ab ili ty w ho ar e at te nd in g or h av e co m pl et ed pr im ar y ed uc at io n co m pa re d to ch ild re n w ith ou t d is ab ili ty % o f y ou th w ith d is ab ili ty w ho ar e at te nd in g or h av e co m pl et ed se co nd ar y ed uc at io n co m pa re d to yo ut h w ith ou t d is ab ili ty % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at a re at te nd in g or h av e co m pl et ed h ig he r ed uc at io n co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho h av e ed uc at io na l o r v oc at io na l o pt io ns af te r o bt ai ni ng th ei r e du ca tio na l ce rti fic at e or d eg re e co m pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ha ve p ro fe ss io na l t ra in in g co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty W ha t i s th e hi gh es t l ev el o f e du ca tio n yo u ha ve o bt ai ne d? (i n or de r t o al ig n it to w ha t i s st at ed in th e m an ua l). Al so m ig ht b e go od to a dd th e op tio n “m id dl e sc ho ol ”, a nd to re -o rd er th e op tio ns lo gi ca lly , a s fo llo w s: 1= No s ch oo lin g or n ev er c om pl et ed a ny g ra de 2= El em en ta ry e du ca tio n 3= M id dl e Sc ho ol 4= Se co nd ar y Sc ho ol 5= Vo ca tio na l e du ca tio n 6= Co lle ge 7= Un iv er si ty 8= Po st -g ra du at e st ud ie s 9= Pr of es si on al tr ai ni ng 10 =O th er Ge ne ra l e du ca tio n   % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ac qu ire e du ca tio n in m ai ns tre am ed uc at io n fa ci lit ie s co m pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty W he re d id /d o yo u re ce iv e yo ur e du ca tio n? 1= Re gu la r i ns tit ut io ns ; 2 =S pe ci al ize d in st itu tio ns ; 3 =H om e- sc ho ol in g; 4 =O th er fo rm s of e du ca tio n Ea rly c hi ld ho od Ch ild re n w ith d is ab ili ty a ct iv el y pa rti ci pa te in e ar ly c hi ld ho od de ve lo pm en ta l a ct iv iti es a nd p la y, ei th er in a fo rm al o r i nf or m al en vi ro nm en t % o f c hi ld re n w ith d is ab ili ty a ge 3 6– 59 m on th s w ho a re p ar tic ip at in g in ea rly c hi ld ho od e du ca tio n ac tiv iti es co m pa re d to c hi ld re n w ith ou t di sa bi lit y ag ed 3 6– 59 m on th s Do es [N AM E] a tte nd a ny o rg an ize d le ar ni ng o r e ar ly c hi ld ho od e du ca tio n pr og ra m , w he th er a t a p riv at e or g ov er nm en t f ac ili ty , i nc lu di ng k in de rg ar te n or co m m un ity c hi ld c ar e? 1= Ye s; 2 =N o 11 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ED UC AT IO N El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om es In di ca to r Qu es tio n No n- fo rm al ed uc at io n Ch ild re n an d yo ut h w ith d is ab ili ty pa rti ci pa te in a v ar ie ty o f n on -fo rm al le ar ni ng o pp or tu ni tie s ba se d on th ei r ne ed s an d de si re s. Fo r c hi ld re n: % o f t ho se w ho s el ec t re sp on se o pt io n 3 or 4 in re sp on se to th e qu es tio n in E du ca tio n in ge ne ra l, “W he re d id /d o yo u re ce iv e yo ur e du ca tio n? ” co m pa re d to ch ild re n w ith ou t d is ab ili ty w ho se le ct ed th e sa m e re sp on se o pt io ns . Fo r a du lts : % o f t ho se w ho re sp on de d “y es ” to th e qu es tio n in L ife lo ng le ar ni ng “ Do y ou pa rti ci pa te in le ar ni ng o pp or tu ni tie s to im pr ov e yo ur s ki lls fo r e ve ry da y lif e or w or k? ” co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty w ho a ns w er ed “y es ” to th e sa m e qu es tio n. W he re d id /d o yo u re ce iv e yo ur e du ca tio n? 1= Re gu la r i ns tit ut io ns ; 2 =S pe ci al ize d in st itu tio ns ; 3 =H om e- sc ho ol in g; 4 =O th er fo rm s of e du ca tio n Do y ou p ar tic ip at e in le ar ni ng o pp or tu ni tie s to im pr ov e yo ur s ki lls fo r e ve ry da y lif e or w or k? 1= Ye s; 2 =N o Li fe lo ng le ar ni ng M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y m ak e us e of y ou th o r a du lt- ce nt re d le ar ni ng o pp or tu ni tie s to im pr ov e th ei r l ife s ki lls a nd li vi ng co nd iti on s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho u se lif e- lo ng le ar ni ng o pp or tu ni tie s to im pr ov e th ei r l ife s ki lls c om pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty Do y ou p ar tic ip at e in le ar ni ng o pp or tu ni tie s to im pr ov e yo ur s ki lls fo r e ve ry da y lif e or w or k? 1= Ye s; 2 =N o Li fe lo ng le ar ni ng M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith d is ab ili ty e xp er ie nc e eq ua l op po rtu ni tie s to p ar tic ip at e in le ar ni ng op po rtu ni tie s th at m ee t t he ir ne ed s an d re sp ec t t he ir rig ht s To w ha t e xt en t d oe s it fit y ou r n ee ds ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y 12Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual LI VE LI HO OD El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om es In di ca to r Qu es tio n Ge ne ra l l iv el ih oo d M en a nd w om en w ith d is ab ili ty h av e pa id a nd d ec en t w or k in th e fo rm al a nd in fo rm al s ec to r o n an e qu al b as is w ith ot he rs W om en a nd m en w ith d is ab ili ty e ar n in co m e th ro ug h th ei r o w n ch os en ec on om ic a ct iv iti es Yo ut h an d ad ul ts w ith d is ab ili ty a cq ui re m ar ke ta bl e sk ill s on a n eq ua l b as is w ith ot he rs th ro ug h a ra ng e of in cl us iv e tra in in g op po rtu ni tie s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ar e se lf- em pl oy ed o r o w n- ac co un t w or ke rs c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho a re w or ki ng fo r w ag es o r s al ar y w ith an e m pl oy er c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty W ha t i s yo ur c ur re nt w or ki ng s itu at io n? 1= No t w or ki ng fo r w ag es a nd n ot lo ok in g fo r p ai d w or k; 2 =N ot w or ki ng a nd n ot lo ok in g fo r w or k; 3 =W or ki ng fo r w ag es o r s al ar y w ith a n em pl oy er (f ul l- or p ar t- tim e) ; 4 =W or ki ng fo r w ag es , b ut c ur re nt ly o n si ck le av e fo r m or e th an 3 m on th s; 5= Se lf- em pl oy ed o r o w n- ac co un t w or ke r; 6= W or ki ng a s un pa id fa m ily m em be r (e .g . w or ki ng in fa m ily b us in es s) ; 7 =R et ire d be ca us e of th e he al th c on di tio n; 8= Re tir ed b ec au se o f a ge ; 9 =E ar ly re tir em en t; 10 =O th er Ge ne ra l l iv el ih oo d    % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ha ve e no ug h m on ey to m ee t t he ir ne ed s co m pa re d to p eo pl e w ith ou t di sa bi lit y Do y ou h av e en ou gh m on ey to m ee t y ou r n ee ds ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Ge ne ra l l iv el ih oo d W om en a nd m en h av e co nt ro l o ve r t he m on ey th ey e ar n % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho g et to m ak e de ci si on s ab ou t h ow to u se hi s/ he r m on ey c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou g et to d ec id e ho w to u se y ou r m on ey ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Fi na nc ia l s er vi ce s M en a nd w om en w ith d is ab ili ty h av e ac ce ss to g ra nt s, lo an s an d ot he r fin an ci al s er vi ce s on a n eq ua l b as is w ith o th er s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho kn ow h ow to a cc es s fin an ci al se rv ic es c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou k no w h ow to g et fi na nc ia l s er vi ce s su ch a s cr ed it, in su ra nc e, g ra nt s, sa vi ng s pr og ra m m es ? 1= Ye s; 2 =N o So ci al p ro te ct io n M en a nd w om en w ith d is ab ili ty a cc es s fo rm al a nd in fo rm al s oc ia l p ro te ct io n m ea su re s th ey n ee d % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho kn ow h ow to a cc es s so ci al pr ot ec tio n m ea su re s Do y ou k no w h ow to g et s oc ia l p ro te ct io n ag ai ns t l os s of in co m e th ro ug h ol d ag e, si ck ne ss o r d is ab ili ty ? 1= Ye s; 2 =N o So ci al p ro te ct io n % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ar e co ve re d by s oc ia l p ro te ct io n pr og ra m m es c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou c ur re nt ly b en efi t f ro m a ny s oc ia l p ro te ct io n pr og ra m m e, s uc h as lo ss o f in co m e th ro ug h ol d ag e, s ic kn es s or d is ab ili ty ? 1= Ye s; 2 =N o 13 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual SO CI AL El em en t Re ph ra se d de si ra bl e ou tc om es In di ca to r Qu es tio n Ge ne ra l s oc ia l M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y fe el v al ue d as c om m un ity m em be rs a nd h av e a va rie ty o f s oc ia l id en tit ie s, ro le s an d re sp on si bi lit ie s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty th at fe el va lu ed a s in di vi du al s by m em be rs o f th ei r c om m un ity c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou fe el th at o th er p eo pl e re sp ec t y ou ? Fo r e xa m pl e, d o yo u fe el th at o th er s va lu e yo u as a p er so n an d lis te n to w ha t y ou h av e to s ay ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Pe rs on al as si st an ce M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y ac ce ss a nd c on tro l t he w ay ne ed ed p er so na l a ss is ta nc e is p ro vi de d % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho g et to m ak e th ei r o w n de ci si on s ab ou t th e pe rs on al a ss is ta nc e th ey n ee d Do y ou g et to m ak e de ci si on s ab ou t t he p er so na l a ss is ta nc e th at y ou n ee d (w ho as si st s yo u, w ha t t yp e of a ss is ta nc e, w he n to g et a ss is ta nc e) ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Re la tio ns hi ps , m ar ria ge , a nd fa m ily M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y ex pe rie nc e su pp or t o f t he co m m un ity a nd th ei r f am ili es to so ci al ize a nd fo rm a ge -a pp ro pr ia te a nd re sp ec tfu l r el at io ns hi ps % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ge t t o m ak e th ei r o w n de ci si on s ab ou t t he ir pe rs on al re la tio ns hi ps co m pa re d to p eo pl e w ith ou t di sa bi lit y Do y ou g et to m ak e yo ur o w n de ci si on s ab ou t y ou r p er so na l r el at io ns hi ps , s uc h as fr ie nd s an d fa m ily ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Cu ltu re a nd a rts M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y pa rti ci pa te in a rti st ic , c ul tu ra l or re lig io us e ve nt s in a nd o ut si de th ei r ho m e as th ey c ho os e % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho g et to p ar tic ip at e in a rti st ic , c ul tu ra l or re lig io us a ct iv iti es c om pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty Do y ou g et to p ar tic ip at e in a rti st ic , c ul tu ra l o r r el ig io us a ct iv iti es ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Re cr ea tio n, le is ur e, a nd s po rts M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith di sa bi lit y pa rti ci pa te in in cl us iv e or sp ec ifi c re cr ea tio n, le is ur e an d sp or ts ac tiv iti es % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho ge t t o pa rti ci pa te in m ai ns tre am re cr ea tio na l, le is ur e an d sp or ts ac tiv iti es c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou g et to p ar tic ip at e in c om m un ity re cr ea tio na l, le is ur e an d sp or ts a ct iv iti es ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Ju st ic e Al l p eo pl e w ith d is ab ili ty a re re co gn ize d as e qu al c iti ze ns w ith le ga l c ap ac ity % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho k no w th ei r l eg al ri gh ts c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty To w ha t e xt en t d o yo u kn ow y ou r l eg al ri gh ts ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Ju st ic e Pe op le w ith d is ab ili ty a cc es s an d us e fo rm al a nd in fo rm al m ec ha ni sm s of ju st ic e % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho kn ow h ow to a cc es s m ec ha ni sm s of ju st ic e co m pa re d to p eo pl e w ith ou t di sa bi lit y Do y ou k no w h ow to a cc es s th e ju st ic e sy st em ? 1= Ye s; 2 =N o 14Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual EM PO W ER M EN T El em en t De si ra bl e ou tc om es In di ca to r Qu es tio n Ge ne ra l em po w er m en t Pe op le w ith d is ab ili ty m ak e in fo rm ed ch oi ce s an d de ci si on s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho g et to m ak e in fo rm ed c ho ic es a nd d ec is io ns c om pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou g et to m ak e th e bi g de ci si on s in y ou r l ife ? Fo r e xa m pl e, de ci di ng w ho to li ve w ith , w he re to li ve , o r h ow to s pe nd y ou r m on ey ? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Ge ne ra l em po w er m en t Pe op le w ith d is ab ili ty a dv oc at e fo r a nd /o r ex er ci se th ei r r ig ht s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho k no w a nd ex er ci se th ei r r ig ht s co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Do y ou th in k th at th e po lic ie s in y ou r c ou nt ry p ro vi de p eo pl e w ith di sa bi lit y eq ua l r ig ht s as o th er p eo pl e? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Ad vo ca cy a nd co m m un ic at io n M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith d is ab ili ty ef fe ct iv el y us e co m m un ic at io n sk ill s an d re so ur ce s (in cl ud in g su pp or tiv e de ci si on - m ak in g) to fa ci lit at e in te ra ct io ns a nd in flu en ce c ha ng e % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho h av e th e co m m un ic at io n sk ill s to e xp re ss th ei r w is he s an d ob je ct io ns e ffe ct iv el y co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Ar e yo u sa tis fie d w ith y ou r a bi lit y to p er su ad e pe op le o f y ou r v ie w s an d in te re st s? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Co m m un ity m ob ili za tio n M en , w om en , b oy s an d gi rls w ith d is ab ili ty pl ay a c at al ys in g ro le in m ob ili zin g ke y co m m un ity s ta ke ho ld er s to c re at e an en ab lin g en vi ro nm en t % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho h av e a ro le in s ha pi ng th ei r c om m un iti es to a ch ie ve eq ua l o pp or tu ni tie s fo r a ll co m pa re d to pe op le w ith ou t d is ab ili ty Do y ou g et to in flu en ce th e w ay y ou r c om m un ity is ru n? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y Po lit ic al pa rti ci pa tio n M en a nd w om en w ith d is ab ili ty p ar tic ip at e in p ol iti ca l p ro ce ss es o n an e qu al b as is w ith o th er s % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho e ng ag e in lo ca l o r n at io na l p ol iti cs a nd in c iv il so ci et y or ga ni za tio ns c om pa re d to p eo pl e w ith ou t di sa bi lit y Di d yo u vo te in th e la st e le ct io n? 1= Ye s; 2 =N o Se lf- he lp g ro up s Pe op le w ith d is ab ili ty a ct iv el y en ga ge in an d be ne fit fr om s el f-h el p gr ou ps in lo ca l co m m un iti es , i f t he y ch oo se (i nc lu si ve o r sp ec ifi c) % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho a ct iv el y en ga ge in a nd b en efi t f ro m s el f-h el p gr ou ps co m pa re d to p eo pl e w ith ou t d is ab ili ty Ar e yo u a m em be r o f a s el f-h el p gr ou p? 1= Ye s; 2 =N o, b ut I w ou ld li ke to ; 3 =N o, I do n’ t w an t t o Di sa bl ed P eo pl e’s Or ga ni za tio ns M en a nd w om en w ith d iff er en t k in ds o f di sa bi lit y liv in g in d iff er en t s itu at io ns (r ur al or u rb an a re as , p oo r o r r ic h, re fu ge es ) f ee l th ey a re a de qu at el y re pr es en te d by D PO s DP Os a re in flu en tia l s ta ke ho ld er s in de ci si on -m ak in g % o f p eo pl e w ith d is ab ili ty w ho fe el th at th ey a re a de qu at el y re pr es en te d by D PO s To w ha t e xt en t d o yo u fe el D is ab le d Pe op le ’s Or ga ni za tio ns a de qu at el y re pr es en t y ou r c on ce rn s an d pr io rit ie s? 1= No t a t a ll; 2 =A li ttl e; 3 =M od er at el y; 4 =M os tly ; 5 =C om pl et el y 15 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 1: CBR INDICATORS IN CONTEXT1 What is an Indicator? Indicators look to measure the intended or unintended, positive or negative effects of one or more activities intended to contribute to physical, financial, institutional, social, environmental, or other benefits to a society, community, or group of people. There are four types of results which can be measured through the use of indicators: Figure 3. The four types of results measured through the use of indicators The indicators presented in this manual are outcome indicators (dark green box). Outcome indicators were selected for two reasons: Input and output indicators do not provide an indication of the extent to which a program is achieving its goals. They only provide an indication that the programme or programmes are being implemented and how. Impact indicators are long-term effects that are beyond attributions to a CBR intervention, as in some cases they may reflect societal change. 1 This section is based on: - Organisation for Economic Co-operation and Development. (2004). Glossary of Key Terms in Evaluation and Results Based Management. Paris: Organisation for Economic Co-operation and Development. - Monitoring, evaluation and review of national health strategies: a country-led platform for information and accountability.World Health Organisation 2011. Inputs are part of the initial implementation of a programme or programmes INPUT Outcomes are expected or achieved short- and intermediate- term effects of the outputs of a programme or programmes that are observed as behavioral, institutional and societal changes OUTCOME Outputs are products, capital goods, and services that come as a direct result of the inputs OUTPUT Impacts are long-term effects of a programme or programmes that have been primarily or secondarily provoked or influenced by the outputs IMPACT 16Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Levels of monitoring There are various levels from which one can observe the changes happening in the lives of people with disability. This manual defines three levels at which CBR monitoring can take place: Figure 4. Three levels at which CBR monitoring can take place The lower the level of monitoring, the more specific the indicators have to be. The indicators presented in this manual are designed to capture the difference CBR makes at the CBR area level rather than for specific CBR programs. However, the indicators can still be used in communities where there is only one program being implemented (as has been demonstrated in Case Study 3 of Annex 10). At this level indicators need to capture changes taking place in society as a whole. These changes may not only linked to or influenced by the programmes but also by policies, the implementation of public health interventions, or due to environmental changes. At this level indicators are meant to capture whether a program is reaching its objectives. This means that indicators at this level need to be tailored to the objectives of a specific program. At this level indicators are meant to capture changes which take place in a certain area where CBR programs are implemented. These indicators need to be sensitive to changes that may occur independently of the specific objectives of CBR programs being conducted in the area. OVERARCHING LEVEL PROGRAM LEVEL CBR AREA LEVEL 17 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 2: DEVELOPMENT OF THE CBR INDICATORS AND QUESTIONS TO INFORM THEM The development of the indicators and the questions to inform them was a collaborative effort by WHO and the IDDC CBR task force that took place in the following four phases. Phase one: Overview of previous work The goal of the first phase was to gain in-depth knowledge of work previously done on CBR indicators and avoid repetition of work. Phase two: Rephrasing CBR desirable outcomes For the sake of consistency with previous WHO work, the indicators presented in this manual are based on the desirable outcomes contained in the CBR Guidelines (http:// www.who.int/disability/cbr/guidelines/en/). However, since the desirable outcomes were originally not formulated to serve as the basis of indicators, they needed to be rephrased. This was done in an iterative process of several rounds between WHO and the IDDC CBR task force. Phase three: Alpha-Version of CBR indicators Using the updated CBR desirable outcomes as a starting point, WHO and the IDDC CBR task force undertook another iterative process to develop an initial set of 52 indicators, titled Alpha-Version. Questions to inform each of the Alpha-Version indicators were then proposed. In an effort to avoid duplicating existing work, whenever possible questions from existing surveys, such as the Model Disability Survey (http:// www.who.int/disability/data/mds/en/) or the WHO Study on Global Ageing and Adult Health (SAGE; http://www.who.int/healthinfo/sage/en/) were used when possible. Phase four: Feasibility and validity testing The feasibility and validity of the proposed indicators and questions were tested via two studies: 1) An online expert survey, in which CBR experts from varying backgrounds were requested to rank the indicators of each component and element by their relevance to CBR and to rate the face validity of the questions proposed to capture them. 2) A pilot cross-sectional study conducted in China, Egypt and Guatemala involving 801 participants with and without disability. The study was conducted using the questions proposed in Phase three and a first version of the Android app for data collection. The compilation of results from 1) and 2) led to the selection of the set of 13 base and 27 supplementary CBR indicators that are presented in this manual. 18Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Figure 5. Overview of the CBR Indicators Manual development process Figure 5. Overview of the CBR Indicators Manual development process Alpha-Version of CBR indicators Development of survey questions Feasibility and validy testing Rephrasing of desirable outcomes Overview of previous work PHASE ONE PHASE TWO PHASE THREE PHASE FOUR Online expert survey China Egypt Guatemala Pilot crosssectional study: 19 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 3: CONDUCTING A SURVEY TO COLLECT THE INFORMATION NEEDED TO INFORM THE CBR INDICATORS Figure 6. Summary of process of conducting a survey to collect information to inform indicators Conducting the survey Using the data Survey preparation Identify the sample Determine which indicators are needed Get ethical approval Download the survey Train the interviewers Customize data collection according to indicators needed Introduce self and purpose of survey Explain issues of confidentiality Enter background information Ask questions exactly as per the survey Send the survey to the data platform Use the data to inform the indicators Generate visual representations of the data Analyse findings Report and share the information Annex 4: Survey preparation Annex 5: Mobile application Annex 6: Conducting the survey Annex 7: the Questionnaire Annex 11: Example consent form Annex 8: Using the data to inform the indicators Annex 9: Generating visual representations of the data Annex 10: Case studies 20Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 4: SURVEY PREPARATION This guide needs to be read if the data to inform the indicators will be collected using the questions presented in this manual. It is very important that people involved in data collection read this to get an in-depth understanding of how to prepare for the survey and collect the data. INTERVIEWER GUIDE: SURVEY PREPARATION Steps What should be done Identify the sample to be interviewed within the community where CBR is implemented Two groups need to be approached for interviews: 1) Adults and children with disability,2 regardless of whether they are currently participating in CBR or not. 2) Adults and children without disability living in the same community, so that a direct comparison between populations is possible. - In both groups, a balanced sample of men and women, boys and girls is recommended. - The groups of people with disability and people without disability are different, and in light of this the specific approach or criteria used to categorize the groups should be consciously selected and documented. - When determining the size of the sample, consideration should be made for how strong the results need to be (generally the bigger the sample, the more reliable the findings are), the geographical size of the area in which the community resides, how much time is available, and the number of interviewers. Determine which indicators are needed WHO recommends always using at least the questions that inform the base indicators. What supplementary indicators are used will depend on the specific CBR strategies and goals in each community. - The length of an interview including questions for the base and supplementary indicators will depend on the final number of questions selected. An interview including all questions targeting base and supplementary indicators would take approximately 20 minutes. Get ethical approval for conducting the survey Ensure ethical approval is acquired according to the regulations of the country, region or institution. 2 The ICF definition of disability that was used in the WHO World report on disability should be used to determine who is classified as an adult or child with a disability: Disability is an umbrella term for impairments, activity limitations, and participation restrictions, and represents the outcome of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors). 21 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 4: SURVEY PREPARATION CONT SURVEY PREPARATION Steps What should be done Confidentiality and mechanisms for follow up All data must be collected anonymously using a participant ID. For specific research purposes users may want to follow up the same population over time. The participant ID can be manually linked to their details (name and contact information), which should be held securely by one person responsible for data collection. The information is strictly confidential and should only be used for the purpose of identifying participants for repeat surveys. The information collected and processes used to protect it need to be included in the application for ethical approval prior to conducting the survey (see ‘Get ethical approval for conducting the survey’). When repeating the survey, ensure that the same participant numbers are re- entered so the data can be linked. Download the mobile app or hard-copy of the survey An intuitive and easy to use Android app for mobile phones has been developed to collect data with the questions outlined in this manual. The mobile app… …can be downloaded via the WHO CBR website (http://www.who.int/disability/ cbr/en/). A short video explaining how the app works can also be found on this page. … works offline; an internet connection is only needed to download the app and the survey in the desired language via the ‘Get new form’ button, and to send in completed interviews when desired to an email address of your choice or WHO’s Data Collection Platform. Alternatively, a hard-copy version of the survey is available on the WHO CBR website (http://www.who.int/disability/cbr/en/). Questions relating to different groups of supplementary indicators can be downloaded separately. Data collected with hard-copy survey forms needs to be manually entered into a database, therefore the app provides a more efficient data collection approach and reduces the risk of data entry error. Train the interviewers All those conducting interviews should be familiar with this manual and the mobile app if this is being used. Consider running mock-interviews prior to conducting them with the sample. Issues of confidentiality and informed consent should be well understood by all interviewers. Automatically reviewing submitted data - Data is temporarily stored in the mobile phone, until the interviewer submits the completed interviews. Submitted interviews are emailed to either an email address or to the WHO’s data platform. - The WHO CBR website will show the collected data about each indicator as graphics comparing people with disability with other members of the community, as well as comparing boys, girls, men and women. Customize data collection - The default option of the app includes all questions proposed for the 13 base CBR indicators. An interview including these questions will take approximately 5 minutes. - The app can be customized to include additional questions targeting supplementary CBR indicators. Introduce oneself and the reason for the interview A recommended introduction is: “The reason I am contacting you is because we want to better-understand how children and adults live in their communities, and about their health, education, and social life. For this, I would like to ask you a number of questions. Let me assure you that whatever information you tell us is completely confidential and will only be used anonymously.” 22Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 5: MOBILE APPLICATION Figure 7. Using the mobile application Front page of the CBR Survey app Start filling the survey by entering the demographic details of person being surveyed Customize the survey Name the survey and submit 1 4 Start collecting the data for each component 5 3 6 Select the survey to complete 2 23 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual The app can be downloaded at http://www.who.int/disability/cbr/en/. A short video explaining how the app works can also be found on this page. The app works offline: An Internet connection is only needed to download the app as well as the survey itself (via the ‘Get New Form’ button), and to send the entered data when desired. The default questions section of the app includes all questions targeting base CBR indicators. Collecting data with the default questions section will take approximately 5 minutes. The app can be customized  to include additional questions targeting supplementary CBR indicators. Collecting data with all questions for base and supplementary CBR indicators would take approximately 20 minutes to complete. Data is entered anonymously and temporarily stored on the mobile phone until it is submitted, at which time it will be sent to the user or stored on the WHO Data Collection Platform (https://beta.whodcp.org). Anyone using the app will have access to their own data. Instructions are available in the app itself and in the demonstration video, available via the WHO CBR website (http://www.who.int/disability/cbr/en/). Visual representations  of the collected data as  graphs can be generated in the WHO Data Collection Platform. Further visual representations anonymously comparing data between countries and regions will be presented on the WHO CBR website (http://www.who.int/disability/ cbr/en/). Figure 8. Explanation of background information Area ID: This is a name that is the same for each interview done during the survey that can be used to identify the survey when submitted to the data platform Participant ID: A number generated by the interviewer to which all participant’s information will be linked. A proxy is required if the participant is a child or if they are unable to answer the questions themselves (see the Interviewer Guide for details about what justifies using a proxy). 24Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 6: CONDUCTING THE SURVEY THE INTERVIEW Steps What should be done Explain issues of confidentiality and provide an estimate of how long the interview will take Duration of interview – The survey will take approximately 5 to 20 minutes, depending on how many questions are included. It is recommended to consider 30 seconds per question. Individual rights – The respondent may decline to be interviewed, stop the interview at any point, or refuse to answer some questions. Confidentiality – All data will be collected or reported anonymously. The app will prompt the interviewer to confirm whether or not informed consent was acquired from the participant before entering their background information “Has the participant been informed about data collection purposes and confidentiality issues and consented to being surveyed? Yes/No. If the answer is yes, the interviewer will be prompted by the app, “Was a consent form agreed to and signed?” If a consent form is not needed, select Not Applicable. An example of a consent form that may be used when conducting the survey can be found in Annex 11. Read questions exactly as they are written on the screen All questions appearing in black should be read out loud All questions appearing in blue should NOT be read out loud. If the participant has difficulty responding, then blue response options can be read out loud. Questions marked with an asterisk (*) imply that multiple response options can be selected. Upon starting an interview, some questions will be presented to collect demographic information on the respondent. These questions SHOULD NOT be read out loud to the respondent. Date The first question of the Background page of the app is to select the date. Area ID Provide an area name that will be used for all the interviews in the survey to identify the survey when submitted to the data platform. Participant ID Ensure that each participant has a unique ID. This may be achieved by providing each interviewer a pre-established list of ID numbers that they may draw from for each participant. Group If the respondent is a person with disability, select 1. If the respondent does not have a disability, select 2. Record the gender of the selected participant Record the respondent’s sex (male or female) based on observation in the Background section of the app. Decide whether a proxy is needed to conduct the interview Seeking a proxy is justified if a significant cognitive limitation, memory problem or health condition is present that would, in the interviewer’s opinion, be overly stressful for the respondent or provide responses of questionable accuracy. The app will prompt the interviewer to record the relationship of the proxy to the respondent; they could be the mother, father, grandparent, spouse, non- spouse or other. Record the participant’s age Enter the participant’s age in the Background page of the app. 25 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual THE INTERVIEWER Steps What should be done Probe if respondent has difficulties answering If the respondent does not answer a question, it will be necessary to probe further to get an appropriate response. For instance, probing is required when the respondent: - misinterprets or does not understand the question - cannot make up his or her mind, or - says that they don’t know the answer. Probing techniques include to: Repeat the question – The respondent may come up with the answer if they hear the question a second time. Pause – This gives the respondent time to collect their thoughts. Repeat the respondent’s reply – This is often an effective way of having the respondent reflect on the answer they have just given. Use neutral probes – Never give the impression to approve or disapprove of what the respondent says, or that an answer is right or wrong. Instead, if more information is needed, ask “anything else?” or “could you tell me more about…?” If probing does not lead to an answer, use the “Not applicable”, “Don’t know” or “Refuse” response options as appropriate “Not applicable” – Some questions may not apply or be relevant for the respondent. In this case, select this option. “Don’t know” – In general this response is NOT encouraged and should not be offered to the respondent. However, if the respondent is still not able to answer after probing, select this option. “Refuse” – A respondent may refuse to answer certain questions. Before selecting this option, the interviewer should attempt to determine the reason for the refusal, and attempt to probe and get an answer. ANNEX 6: CONDUCTING THE SURVEY CONT. 26Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 7: THE QUESTIONNAIRE Boxes shaded in grey denote those that inform base indicators. HEALTH COMPONENT This component includes general questions as well as questions tackling elements of health promotion, prevention, medical care, rehabilitation, and assistive devices. Some of the questions are derived from the Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) and from the GALLUP Annual Consumption Habits Poll (http:// www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advise-health-habits.aspx). Response options in blue must not be read aloud by the interviewer Item  Question and response options Explanations H01 In general, how would you rate your health today? 1=Very good; 2=Good; 3=Neither poor nor good; 4=Poor; 5=Very poor Respondents should evaluate their general health including physical and mental health. H02 On your last visit to a health-care provider, to what extent were you satisfied with the level of respect you were treated with? 1 (Not at all); 2; 3; 4; 5 (Completely) Respondent should rate how respectfully they were treated on their last visit to a health-care provider on a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. H03 Has your (doctor, CBR worker, or any other health professional) ever discussed with you the benefits of eating a healthy diet, engaging in regular physical exercise, or not smoking? 1=Yes; 2=No Respondent should reflect on whether any health professional has ever discussed any actions that prevent illness. This includes eating a healthy diet including fruits and vegetables, regular hand washing, exercising regularly, not smoking, among others. H04 When was the last time you had a regular health check-up? 1=In the last year; 2=Between 1–2 years ago; 3=Between 2–5 years ago; 4=Longer than 5 years ago; 5=Never This refers to a medical visit meant to prevent getting sick or to identify a health condition in an early stage and does not mean to going to a doctor because of illness or for a disability-related problem. H05 In the last 12 months, has there been a time when you needed health care but did not get that care? 1=Yes, I was unable to get the care I needed 2=No, I got the care I needed No; 3=No need for health care in the past 12 months Respondents should answer yes if they needed health care, but did not get it. They should answer no if they needed health care, but had no problems getting it. If the respondent did not need health care in the last 12 months then select the “No need for health care” option. H06 Which reason(s) explain(s) why you did not get health care?* 1=Health-care facility too far away; 2=Could not afford the cost of the visit; 3=No transport available / accessible; 4=Transport not accessible; 5=Could not afford the cost of transport; 6=Were previously badly treated; 7=Could not take time off work or had other commitments; 8=Health-care provider’s drugs or equipment were inadequate; 9=Health-care provider’s skills were inadequate; 10=Did not know where to go; 11=Tried but were denied health care; 12=Thought you were not sick enough; 13=Other If the respondent’s answer is not listed in the response options, select “Other”. Record all reasons twhat the respondent indicates. The cost of visit (response option 2) can refer to the medical fees, transit costs or any others costs associated to the visit. 27 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual HEALTH COMPONENT This component includes general questions as well as questions tackling elements of health promotion, prevention, medical care, rehabilitation, and assistive devices. Some of the questions are derived from the Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) and from the GALLUP Annual Consumption Habits Poll (http:// www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advise-health-habits.aspx). Response options in blue must not be read aloud by the interviewer Item  Question and response options Explanations H07 On your last visit to a health-care provider, to what extent were you involved in making decisions for your treatment? 1 (Not at all); 2; 3; 4; 5 (Completely) Respondent should rate their experience of being involved in decisions about treatment in their last visit to a health-care provider, such as having treatment options explained or being asked which treatment they prefer using a scale from 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. H08 In the last 12 months, has there been a time when you needed rehabilitation services, such as physical, occupational, or speech therapy, but did not get those services? 1=Yes, I was unable to get the services I needed 2=No, I got the services I needed 3=No need for rehabilitation services in the past 12 months Respondents should answer “yes” if they needed rehabilitation services, but did not get them. They should answer “no” if they needed rehabilitation services, but had no problems getting them. If the respondent did not need rehabilitation services in the last 12 months then select the “No need for rehabilitation services” option. H09 Which reason(s) explain(s) why you did not get that rehabilitation service?* 1=Rehabilitation facility too far away; 2=Could not afford the cost of the visit; 3=No transport available; 4=Transport not accessible; 5=Could not afford the cost of transport; 6=Were previously badly treated; 7=Could not take time off work or had other commitments; 8=The rehabilitation service provider’s drugs or equipment were inadequate; 9=The rehabilitation service provider’s skills were inadequate; 10=Did not know where to go; 11=Tried but were denied health care; 12=Thought you were not sick enough; 13=Other The cost of visit (response option 2) can refer to medical fees, transit costs or any others costs associated with the visit. If the respondent’s answer is not listed in the response options, select “Other”. Record all reasons that the respondent indicates. H10 Do you use any aids to help you get around such as a cane, crutch, or wheelchair; or to help you with self-care such as grasping bars, hand, or arm brace? 1=Yes, and it works well; 2=Yes, but it doesn’t work or isn’t appropriate; 3=No, but I need it; 4=No, because it’s broken or not appropriate; 5=No, I don’t need it Mobility aids are, for instance, a cane, crutch, wheelchair, walking frame, prosthesis or orthopedic device, among others. Aids for self-care are, for instance, hand braces, arm braces or grasping tools, among others. H11 Do you use any visual aids, such as glasses or a white cane? 1=Yes, and it works well; 2=Yes, but it doesn’t work or isn’t appropriate; 3=No, but I need it; 4=No, because it’s broken or not appropriate; 5=No, I don’t need it Visual aids are, for instance, glasses or books with large print, a white cane or guide dogs, among others. H12 Do you use anything to help you hear or communicate better? 1=Yes, and it works well; 2=Yes, but it doesn’t work or isn’t appropriate; 3=No, but I need it; 4=No, because it’s broken or not appropriate; 5=No, I don’t need it Hearing or communication aids are, for instance, usual hearing devices, a visual or vibrating alarm, a cochlear implant or a voice amplifier, among others. H13 Do you know how to keep your assistive device in good working condition? 1=Yes; 2=No; 3=Not applicable This refers to the respondent either being able to repair or maintain the assistive device themselves so it works as it should, or knowing someone who can repair or maintain it for them. 28Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual EDUCATION COMPONENT This component includes general questions as well as questions tackling the elements of early childhood, primary, secondary and higher education, non-formal education and lifelong learning. One question in this section was taken from the UNICEF MICS3 Questionnaire for Children Under Five (http://mics.unicef.org/tools?round=mics3) and one from the Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/). Response options in blue must not be read by the interviewer aloud. Item  Question and response options Explanations E01 What is the highest level of education you have achieved, or are working to achieve? 1=No schooling or never completed any grade; 2=Elementary education; 3=Vocational education; 4=Professional training; 5=Secondary school; 6=College; 7=University; 8=Post-graduate studies; 9=Other Targets highest level of education completed (either at a formal school or at home). For example, if the respondent attended 3 months of the first year of elementary school but did not complete the year, record “No schooling or never completed any grade”. The categories of educational levels vary across countries and country-specific guidance for how to complete this question is needed. E02 Where did/do you receive your education? 1=Regular institutions; 2=Specialized institutions; 3=Home-schooling; 4=Other forms of education A “regular institution” refers to mainstream schools, while “specialized institutions” refer to schools or facilities organized specifically for students with disability or special needs. If the respondent attended more than one type of instruction, select all that apply. E03 Does [NAME] attend any organized learning or early childhood education programme, whether offered by a private or government facility, including kindergarten or community child care? 1=Yes; 2=No This can be a formal programme such as a government, school or office-run kindergarten or day programme, or an informal programme such as a day-care programme run by a community member. E04 Do you participate in learning opportunities to improve your skills for everyday life or work? 1=Yes; 2=No This can be formal or informal education or training programmes. For example secondary school or university, trade school, learning through an apprenticeship programme, distance or online learning programmes, among others. E05 To what extent does it fit your needs? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Respondents should reflect on how useful or helpful they found their education or training to be in relation to their needs, using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. 29 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual LIVELIHOOD COMPONENT This component includes general questions as well as questions tackling financial services, employment, and social security benefits. Some of the questions are derived from the Alpha-Version of the WHO Web Based Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/). Response options in blue must not be read aloud by the interviewer. Item  Question and response options Explanations L01 What is your current working situation? 1=Not working and looking for work; 2=Not working for wages and not looking for paid work; 3=Working for wages or salary with an employer (full- or part-time); 4=Working for wages, but currently on sick leave for more than 3 months; 5=Self-employed or own-account worker; 6=Working as unpaid family member (e.g. working in family business); 7=Retired because of the health condition; 8=Retired because of age; 9=Early retirement; 10=Other Respondents should think of their current working situation. If their response does not match an option, select “Other”. L02 Do you have enough money to meet your needs? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Ask this question regardless of the respondent’s state of health or whether the person is employed or not. Determine the respondent’s view of how his or her financial resources (and other exchangeable resources) and the extent to which these resources meet the needs for a healthy and comfortable life style. Focus on what the respondent can afford or cannot afford which might affect quality of life. Individual interpretation of “enough” and “meeting my needs” may vary greatly. Ensure that questions are framed to allow this variation to be accommodated. Answer should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. L03 Do you get to decide how to use your money? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Respondents should think of how much command they have over their economic resources. This includes deciding to use money to purchase items or services, or deciding to save money earned. If the respondent does not earn their own income it can be asked if they think they would get to decide if they had their own money, or if they are included in family financial decisions. Answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. L04 Do you know how to get financial services such as credit, insurance, grants, savings programs? 1=Yes; 2=No These can be any financial services from a bank, community microfinance provider or other provider of funds. The financial services should be related to the respondent’s work. L05 Do you currently benefit from any social protection programme, such as loss of income through old age, sickness or disability? 1=Yes; 2=No Social protection programmes refer to public assistance that is funded either by general tax revenues or contributory schemes including welfare, poverty or needs-based compensation, accident or unemployment insurance, or pension schemes. L06 Do you know how to get social protection against loss of income resulting from old age, sickness or disability? 1=Yes; 2=No Social protection programmes refer to public assistance that is funded either by general tax revenues or contributory schemes including welfare, poverty or needs-based compensation, accident or unemployment insurance, or pension schemes. 30Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual SOCIAL COMPONENT This component includes general questions as well as questions tackling the specific elements. Some of the questions are derived from the Alpha-Version of the WHO Web Based Model Disability Survey (http://www.who. int/disability/data/mds/en/) and from the WHO Quality of Life-BREF (http://www.who.int/substance_abuse/ research_tools/whoqolbref/en/). Response options in blue must not be read aloud by the interviewer. For all questions of this section, answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. Item  Question and response options Explanations S01 Do you feel that other people respect you? For example, do you feel that others value you as a person and listen to what you have to say? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely This includes the respondent’s opinion on people showing them consideration and treating them with respect. S02 Do you get to make decisions about the personal assistance that you need (who assists you, what type of assistance, when to get assistance)? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Personal assistance can be anything that supports the respondent in their daily activities, such as support for self-care, mobility, maintenance of performance at school or work, home-making or home-maintenance, or child care. S03 Do you get to make your own decisions about your personal relationships, such as friends and family? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Respondents should think about the attitudes of family, friends and community members, and the amount of freedom they have when initiating, maintaining or terminating personal relationships. Personal relationships include informal social relationships (friends, neighbors, peers, acquaintances), and family relationships. S04 Do you get to participate in artistic, cultural or religious activities? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely This includes going to art galleries, cinemas or theatres, engaging in crafts or hobbies, playing musical instruments, attending church, temple, mosque or synagogue, traditional rituals and practices, among others. The point can be made that this does not just refer to whether or not they participate, as they may not be something they wish to do. However, the respondent should reflect on whether it would be possible to participate if it is something she or he wanted. S05 Do you get to participate in community recreational, leisure and sports activities? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely This includes any form of informal or organized play and sports, physical fitness programmes, relaxation, amusement or diversion, engaging in games with rules or unstructured games such as playing chess or cards or children’s play. The point can also be made that it does not just refer to whether or not they participate, as they may not wish to participate. However, the respondent should reflect on whether it would be possible to participate if it is something she or he wanted. S06 To what extent do you know your legal rights? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely This means legislation, regulations and standards including laws, customary law, religious law, international laws and conventions that govern the administration of justice. S07 Do you know how to access the justice system? 1=Yes; 2=No Justice system refers to both formal and informal systems, courts, tribunals and other agencies for hearing and setting legal and criminal disputes, attorney representation, services of notaries, mediation, arbitration, and correctional and penal facilities, or community networks (see Glossary). 31 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual EMPOWERMENT COMPONENT This component includes general questions as well as questions tackling the specific elements. Some of the questions are derived from the Alpha-Version of the WHO Web Based Model Disability Survey (http://www.who. int/disabilities/data/mds/en/) and from the WHO Quality of Life-BREF (http://www.who.int/substance_abuse/ research_tools/whoqolbref/en/). Item  Question and response options Explanations M01 Do you get to make the big decisions in your life? For example, deciding who to live with, where to live, or how to spend your money? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Respondents should evaluate to what extent they can make their own choices about big decisions such as deciding where to live, or who to live with, or how to spend their own money. Answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. M02 Do you think that the policies in your country provide people with disability equal rights as other people? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely Rights include freedom of speech, association, religion, protection against unreasonable search and seizure, the right to legal counsel such as a lawyer, the right to a trial, or protection against discrimination. Answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. M03 Are you satisfied with your ability to persuade people of your views and interests? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely The ability to persuade refers to having an opinion and being able to make oneself heard. Answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. M04 Do you get to influence the way your community is run? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely This refers to developing the community environment for greater accessibility and safety, or adaptation of policies and practices as needed, among others. Answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. M05 Did you vote in the last election? 1=Yes; 2=No This question targets whether the respondent has voted or not in the last election; no further information should be requested. M06 Are you a member of a self-help group? 1=Yes; 2=No, but I would like to; 3=No, I don’t want to A self-help group can be any informal, voluntary group of people who come together to address their common problems, or interests. For example: mothers’ group, diabetes group, among others. M07 To what extent do you feel Disabled People’s Organizations adequately represent your concerns and priorities? 1=Not at all; 2; 3; 4; 5=Completely A Disabled People’s Organization, or DPO, is a united group that advocates for the rights of people with disability in order to influence decision makers in governments and all sectors of society. DPOs usually exist at the regional or national levels. Answers should be given using a scale of 1 to 5, where 1 means not at all and 5 completely. 32Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 8: USING DATA TO CALCULATE INDICATORS The indicators are presented as percentages. The following steps demonstrate how to use the questions in the survey to calculate the percentages. The following indicator and question will be used as an example. Indicator % of people with disability who know that physical activity and eating habits influence their health Question Has your (doctor, CBR worker, or any other health professional) ever discussed with you the benefits of eating a healthy diet, engaging in regular physical exercise, or not smoking? Answer: Yes or No Step 1. Collect the data using the survey question Imagine the survey includes 287 people (the sample). This 287 includes, 134 people with disability (56 women and 78 men) 153 people without disability (81 women and 72 men) * The survey also separates (disaggregates) adults and children, but for the purposes of this example, the data is disaggregated only by gender. From this sample, the following answers to the question were received: With disability Without disability Yes No Yes No Men (78) 30 48 Men (72) 59 13 Women (56) 16 40 Women (81) 65 16 Total 46 88 Total 124 29 Step 2. Calculate the percentage » A percentage is calculated using the following formula: Part x100 Whole 33 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ‘Whole’ refers to the entire sample (either all people with disability, all people without disability, or the total number of men or women in either category depending on what group you wish to look at). ‘Part’ is the number of men or women (or both) with or without disability who answered “yes” (because this indicator shows how many people do know). For example, to calculate the percentage of women with and without disability that answered “Yes” (the ‘part’= 16 and 65 respectively), the whole would be the complete number of women with disability (56) and all women without disability (81). The formula would therefore be used as follows: Women with disability Women without disability 16 x100 = 28.6% 56 65 x100 = 80.2% 81 The indicator would therefore be: 28.6% of women with disability know that physical activity and eating habits influence their health, compared to 80.2% of women without disability. The same calculation can be repeated for men with disability and for men without disability. Alternatively, to compare the total number of people with disability to the total number without disability that answered “Yes”, simply add the number of men and women in each category that answered “Yes” (46 with disability and 124 without) and enter this number as the ‘part’. In this case, ‘whole’ is the complete number of men and women in each category (with or without disability) (134 and 153 respectively). People with disability People without disability 46 x100 = 34.3% 134 124 x100 = 81% 153 The indicator would therefore be: 34.3% of people with disability know that physical activity and eating habits influence their health compared to 81% of people without a disability. 34Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 9: GENERATING VISUAL REPRESENTATIONS OF DATA After submitting completed interviews through the app, data will be organized so that indicator results can be presented as diagrams. These diagrams will show the differences between people with disability and those without disability in the community surveyed, and within those groups, the differences between boys, girls, men and women. The following is an example of how the indicators can be presented. This example shows the base indicator for empowerment, “Percentage of people with disability who get to make informed choices and decisions compared to those without disability”, which was collected from the question “Do you get to make the big decisions in your life? For example, deciding who to live with, where to live, or how to spend your money?” Each circle is the representation of the answers that have been collected for a specific group in the community. 35 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Figure 9. Example of a visual representation of an indicator, disaggregated by men, women, boys and girls Green shows the percentage of people who get to make the big decisions in their life. This corresponds to those who responded “Completely” or “Mostly” to the question during the interview. Orange shows the percentage who answered “Not at all”, “A little” or “Moderately” to the question, which corresponds to the indicator result of not getting to make the big decisions in their life. Here you can compare the difference between boys, girls, men and women. People with disability People without disability GIRLS WOMEN 38.2% 35.3% 40.2% 58.1% 80.7% 77.1% 58.1% 65.2% 61.3% 66.7% 60.6% 41.9% 25.8% 22.9% 38.5% 56.8% Here you can compare the differences between people with and without disability This circle shows the results for men with disability. BOYS MEN GIRLS BOYS MEN WOMEN 36Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 10: CASE STUDIES The following case studies are hypothetical, however they draw from real-life experiences and reflect the various impacts that CBR can have. They seek to demonstrate how the indicators can capture these impacts and how they may be used to guide CBR development and stimulate programme growth. Case study 1: Using the indicators to advocate for improved access to medications for people with disability A district disability resource team, composed of the District Rehabilitation Officer, a representative from a local DPO, and the Director of the District Health Services, coordinate the training of CBR workers in their town. The CBR workers then carry out home-based activities with people with disability and their families. The Rehabilitation Officer supervises these workers and organizes monthly meetings with them to discuss their experiences in the field. For quite a while the field workers have reported an increasing number of people with disability in their areas experiencing seizures, especially children. They believed that the main reason for this was a lack of access to epilepsy medication. To investigate this problem further, the Rehabilitation Officer decided to do a survey using the WHO CBR indicators. All base indicators would be used, as well as selected supplementary indicators on access to health care. The CBR workers collected data in households both with and without people with disability. After completing the data collection, the district disability resource team and the CBR workers met to discuss the results. The results showed that people with disability in the town have significantly less access to medical care than people without disability (Graph 1). This strongly supported the assumption prior to data collection that people with disability in the area face barriers in accessing medication. Additionally, data from the base indicator on livelihood showed that people with disability report much greater problems in having enough money to meet their needs than those without disability (Graph 2). Follow up interviews with families who reported lack of access to medication for epilepsy reconfirmed the link between lack of money and not being able to buy this medication. The Director of the District Health Services then compared the data collected on access to health care and finances in her town with national data on these topics, available from the WHO CBR data collection platform, and concluded that the results were similar across the country. She contacted her colleagues in other districts to call for meetings at the Ministry of Health and with pharmaceutical companies, to advocate for better access to medications for people with disability. Meanwhile, the Rehabilitation Officer, together with the CBR workers, prepared a stakeholder meeting with people with disability, local DPOs, social workers and a representative of the local Chamber of Commerce to gather ideas about how people with disability and their family members can have better access to livelihood and social protection programmes. The district rehabilitation team plans to repeat the survey after 1 year to see whether their efforts at a local level led to improvements, and to then compare their results with other teams in the country. 37 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Graph 1. Results from the indicator on access to health care: in the last 12 months, has there been a time when you needed health care but did not get that care? Graph 2. Results from the question on livelihood: do you have enough money to meet your needs? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 29 .3 0% 77 .1 0% 22 .9 0% 90 .3 0% 9. 20 % 93 .1 0% 6. 90 % Men MenWomen Women People with disability Have enough money to meet their needs Do not have enough money to meet their needs People without disability 70 .7 0% 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 15 .4 % 81 .7 % 14 .7 % 43 .5 % 41 .8 % 5. 7% 57 .9 % 36 .4 % 6. 7% 1. 5% 2. 9% Men MenWomen Women People with disability Needed health care and received care People without disability Needed health care and did not received care Did not need health care 91 .8 % 38Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Case study 2: Using the indicators to provide baseline information to guide programme development and advocate for financial support The Ministry of Social Security is supporting an initiative to implement CBR in one municipality through the Ministry’s local branch. Some of its staff are being allocated to this task in cooperation with a local DPO. Two social workers and two people with disability from local communities have been receiving CBR training and are acting as CBR advisors in the municipality. They are expected to coordinate the implementation of CBR and to provide feedback after 2 years on how best to initialize CBR in other municipalities. The CBR team was aware that they needed comprehensive and reliable baseline data before deciding which area of the CBR matrix they would target. They trained local students to interview people with and without disability in their communities, using all questions from the WHO CBR indicator set. After completing the data collection, the CBR team arranged to present and discuss their results at a meeting of the municipal assembly. The members of the assembly discussed these results and decided that gaps in access to rehabilitation services and livelihood opportunities for people with disability should be prioritized. The municipal assembly advised further CBR implementation in coordination with primary health services, the local labor office and mainstream nongovernmental organizations (NGOs) working in income generation. A subsequent meeting with these stakeholders included a more in-depth analysis of the baseline data and resulted in a 2 year action plan that was submitted for approval to the Ministry of Social Security. The ministry stated that they do not have sufficient funds to implement the action plan beyond the first year. Therefore, the CBR team decided to approach the Ministry of Health for further financial support for the rehabilitation aspect of their work. To this ministry they presented a summary of the baseline data, the municipal assembly’s recommendations, and the action plan. Additionally, they submitted a joint proposal together with the NGO working on income generation to a grant foundation to apply for funds for the support of disability-inclusive vocational training courses. The CBR initiative won the tender for the vocational training courses and began implementation, but the Ministry of Health rejected their proposal. The team decided to repeat the data collection after 1 year, and also to include some of the indicators in their regular monitoring system, so they would be able to prove the effectiveness of their livelihood programme. The new data set showed a significant drop in access to rehabilitation services for people with disability compared with the previous year (Graph 1). These results received media coverage which led to increased political pressure on the Ministry of Health. As a result, the ministry entered talks about future funding possibilities. 39 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Graph 1. Results from the question on access to rehabilitation services: in the last 12 months, has there been a time when you needed rehabilitation services but did not get those services? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 8. 7% 1 1. 2% 9. 6% 8. 5% 2. 2% 0% 3. 7% 0% 4. 9% 26 .5 % 6. 9% 17 .0 % 3. 9% 0% 3. 8% 0% 80 .1 % 81 .9 % 97 .8 % 96 .3 % 68 .6 % 7 6. 1% 96 .1 % 96 .2 % MenMen MenMen WomenWomen WomenWomen Needed rehabilitation services and recevied services Needed rehabilitation services and did not recevied services Did not need rehabilitation services People with DisabilityPeople with Disability Survery Round 1 Survery Round 2 People without DisabilityPeople without Disability 40Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Case study 3: Using the indicators to facilitate the identification of barriers to education and expand CBR programmes A CBR programme in a rural region mainly conducts home visits to families with children with disability . During these visits they address access to rehabilitation and to primary health care, as well as supporting parents and mainstream schools in enrolling children with disability. Each year CBR personnel conduct an annual meeting to review their objectives and activities for the coming year. In this meeting, field workers explained that they have been experiencing a problem for quite some time: despite their efforts, many children with disability are still not enrolled in school. They were struggling to find the right strategy to address this issue, but they did not have a systematic understanding of the reasons behind the problem. Based on this, the CBR team decided to conduct a survey using the WHO CBR indicators involving children with and without disability, so they could capture inequalities. They used all the base indicators to get a more comprehensive overview of the situation of the children living in their area. Additionally, they included the supplementary indicators for education to help gather in-depth information about this component. The results of the survey showed that many children with disability in the region had not completed primary education, while nearly all children without disability had completed primary or secondary education (Graph 1). Additionally, analysis of base indicators showed that children with disability rated their health as worse than children without disability (Graph 2). One year later the survey was repeated to check up on the changes in the community. The results showed an improvement in school enrolment but no significant improvement in health status (Graphs 1 and 2). As a consequence of this result, the CBR coordinator decided to organize visits to primary health facilities and to conduct interviews with some parents to better understand the reasons for the worse health status of children with disability. Additionally, it was decided that in future, data collection activities an additional supplementary indicator from the health component about visits to health-care centers would be included to monitor possible reasons for reported health differences. Subsequently the CBR manager organized a stakeholder meeting with school headmasters, local school authorities and representatives of parent-teacher associations to discuss these results and identify the barriers to school inclusion. They found the main hindering factors to be physical access to classrooms and lack of awareness of teachers regarding disability issues. The CBR coordinator, along with coordinators of other CBR initiatives in the country and local school authorities, used this information to lobby the Ministry of Education to provide ramps and organized disability awareness training sessions with local teachers. 41 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Graph 1. Results from the indicator on education, using the question: what is the highest level of education you have completed or are completing? The percentage of children with disability completing or having completed schooling in comparison to children without disability is presented for the first and second round of the survey. Highest level of education completed: No schooling completed Completed or completing primary education Completed or completing secondary education 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 64 .9 % 65 .7 % 9. 1% 7. 1% 25 .5 % 2. 0% 16 .0 % 9. 3% 74 .9 % 69 .8 % 8. 5% 27 .9 % 2. 3% 74 .4 % 18 .0 % 6. 6% 26 .0 % 27 .2 % 72 .5 % 74 .7 % 16 .6 % 81 .7 % 11 .2 % 7. 1% BoysBoys BoysBoys GirlsGirls GirlsGirls Children with DisabilityChildren with Disability Survery Round 1 Survery Round 2 Children without DisabilityChildren without Disability 42Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Graph 2. Results from the question on health: how would you rate your health today? No large changes in the reported health status were seen between the first and second surveys. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% BoysBoys BoysBoys GirlsGirls GirlsGirls Rated health as good or very good Rated health as less than good Children with DisabilityChildren with Disability Survery Round 1 Survery Round 2 Children without DisabilityChildren without Disability 55 .8 % 44 .2 % 70 .4 % 29 .6 % 96 .4 % 3. 6% 92 .7 % 7. 3% 59 .1 % 40 .9 % 69 .9 % 30 .1 % 96 .1 % 3. 9% 90 .1 % 9. 9% 43 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 11: EXAMPLE CONSENT FORM Dear participant, Selection You have been selected to be part of this survey and this is why we would like to interview you. This survey is conducted by the [enter name of organization, institution or government body] and will be carried out by interviewers from [name of place interviewers have been selected from]. This survey is currently taking place in several areas around the world. Confidentiality The information you provide is totally confidential and will not be disclosed to anyone. It will only be used for the purposes of showing the difference between people with disability and people without disability in this area. Only a code will be used to connect your name and your answers without identifying you. Voluntary participation Your participation is voluntary and you can withdraw from the survey after having agreed to participate. You are free to refuse to answer any question that is asked in the questionnaire. If you have any questions about this survey you may ask me or contact [name of person, organization or government body to contact] or [Principal Investigator at site]. Consent to participate Signing this consent indicates that you understand what will be expected of you and are willing to participate in this survey. Read by participant Interviewer Agreed Refused Signatures I hereby provide INFORMED CONSENT to take part in the survey. Name: Sign: Parent/Guardian: Sign: 44Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual ANNEX 12: GLOSSARY Assistive device Any device designed, made or adapted to help a person perform a particular task. Products may be specially produced or generally available for people with a disability.1 Base CBR Indicators A set of 13 indicators that WHO recommends are always included in CBR monitoring.2 Community-based rehabilitation (CBR) A strategy within general community development for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction, and social inclusion of people with disability. CBR is implemented through the combined efforts of people with disability themselves, their families, organizations, and communities, and the relevant governmental and nongovernmental health, education, vocational, social, and other services.1 CBR matrix A visual representation of CBR that illustrates the different sectors that can make up a CBR strategy.6 Customized option The app can be customized to include any additional questions targeting supplementary CBR indicators. An interview including all questions for base and supplementary CBR indicators would take approximately 20 minutes to complete.2 Default option The Default option of the app includes all questions targeting base CBR indicators. An interview with the default option will take approximately 5 minutes to complete.2 Disabled People’s Organizations (DPOs) Organizations or assemblies established to promote the human rights of disabled people, where most of the members as well as the governing body are people with disability.1 They advocate for the rights of people with disability in order to influence decision makers in governments and all sectors of society. DPOs usually exist at the regional or national levels.2 Disability Disability is defined in the International Classification of Functioning, Disability and Health as an umbrella term for impairments, activity limitations, and participation restrictions, denoting the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors).1 Educational certificate An education certificate refers to that received from a recognized institution, such as schools, colleges or universities.10 45 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Financial services Any financial service from a bank, community microfinance provider or other recognized provider of funds. The financial services should be related to the respondent’s work.2 Health check-ups In the context of this manual, a health check-up refers to a medical visit meant to prevent sickness or to identify a health condition in an early stage. This does NOT refer to going to a doctor because of illness or for a disability-related problem. International Disability and Development Consortium (IDDC) A global consortium of 28 disability and development nongovernmental organizations (NGOs), mainstream development NGOs and DPOs supporting disability and development work in more than 100 countries around the world.7 Indicator(s) Quantitative or qualitative factor(s) or variable(s) that provide(s) simple and reliable means to measure achievement, to reflect the changes connected to an intervention, or to help assess the performance of a development actor.9 Justice system In the context of this manual, the justice system refers to both formal and informal systems. Formal justice systems include courts, tribunals and other agencies for hearing and settling legal and criminal disputes, attorney representation, services of notaries, mediation, arbitration and correctional or penal facilities. Informal justice systems include those accessed in community networks, such as local leaders, heads of families, school administration, farming cooperatives or banks.12 Non-formal education Non-formal education refers to education that occurs outside the formal school system and is often used interchangeably with terms such as community education, adult education, lifelong education and second-chance education. It refers to a wide range of educational initiatives in the community, ranging from home-based learning to government schemes and community initiatives. It includes accredited courses run by well-established institutions as well as locally based operations with little funding.10 Legal rights Refers to legislation, regulations and standards including laws, customary law, religious law, international laws and conventions that govern the administration of justice. Lifelong learning Refers to all purposeful learning activities undertaken on an ongoing basis throughout a person’s life, with the aim of improving knowledge, skills and competencies.3 Livelihood The means by which an individual secures the necessities of life. It may involve work at home or in the community, work alone or in a group, or for an organization, a government body, or a business. It may be work that is remunerated in kind, in cash, or by a daily wage or a salary.1 46Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Mock-interview A practice interview prior to performing it with the intended interviewee. The intention is to emulate the real interview process as closely as possible. Monitoring A continuous descriptive process that uses the systematic collection of data to give information on where a policy, programme or project is at any given time, and over time relative to respective targets and outcomes.8 Own-account worker A person who operates his or her own economic enterprise, or engages independently in a profession or trade, and hires no employees.11 Personal assistance Anything that supports the respondent in their daily activities, such as support for self-care, mobility, maintenance of performance at school or work, home-making or home-maintenance, or child care. (Health) Promotion The process of enabling people to increase control over, and improve, their health.1 Prevention Primary prevention – actions to avoid or remove the cause of a health problem in an individual or a population before it arises. It includes health promotion and specific protection (for example, HIV education).1 Secondary prevention – actions to detect a health problem at an early stage in an individual or a population, facilitating cure, or reducing or preventing spread, or reducing or preventing its long-term effects (for example, supporting women with intellectual disability to access breast cancer screening).1 Tertiary prevention – actions to reduce the impact of an already established disease by restoring function and reducing disease-related complications (for example, rehabilitation for children with musculoskeletal impairment).1 Professional training Training that leads to a professional occupation, such as a doctor or lawyer. Rehabilitation A set of measures that assists individuals who experience, or are likely to experience, disability, in order to achieve and maintain optimal functioning in interaction with their environments.1 Self-help groups Any informal, voluntary group of people that comes together to address common problems or interests.2 Social protection Public assistance that is funded either by general tax revenues or contributory schemes including welfare, poverty or needs-based compensation, accident or unemployment insurance, or pension schemes.2 47 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual Social protection programmes Programmes to reduce deprivation arising from conditions such as poverty, unemployment, old age, and disability.1 Supplementary CBR indicators A set of 27 additional indicators from which users may select the ones that match a specific community’s CBR strategies and goals. Regular (educational) institution In the context of this manual, regular (educational) institutions refer to mainstream schools.2 Specialized (educational) institution In the context of this manual, specialized (educational) institutions refer to schools or facilities organized specifically for students with disability or special needs.2 WHO Global Disability Action Plan 2014–2021 A report endorsed by the 67th World Health Assembly that seeks to remove barriers and improve access to health services and programmes; strengthen and extend rehabilitation, habilitation, assistive technology, assistance and support services, and CBR; and strengthen collection of relevant and internationally comparable data on disability and support research on disability and related services.5 WHO Model Disability Survey (MDS) A general population survey that provides detailed and nuanced information on the lives of people with disability. It allows direct comparison between groups with differing levels and profiles of disability, including comparison to people without disability. The evidence resulting from the MDS will help policy-makers identify which interventions are required to maximize the inclusion and functioning of people with disability.4 48Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual SOURCES 1 World report on disability. Geneva: World Health Organization; 2011. 2 Capturing the difference we make: Community-based rehabilitation indicators manual. Geneva: World health Organization; 2015. 3 INCLUDE: A Community-based Rehabilitation Learning Community [website] World Health Organization (http://include-dev.innermotion.com/module-library, accessed 13 October 2015). 4 World Health Organization Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/ data/mds/en/, accessed 13 October 2015). 5 Global Disability Action Plan 2014–2021. Geneva: World Health Organization; 2014 (http://www.who.int/disability/actionplan/en/, accessed 13 October 2015). 6 About the Community-based Rehabilitation (CBR) Matrix. (http://www.who.int/ disability/cbr/matrix/en/, accessed 13 October 2015). 7 International Disability and Development Consortium. Who we are [website] (http:// www.iddcconsortium.net/who-we-ar, accessed 13 October 2015). 8 Kusek JZ, Rist RC. Ten steps to a results-based monitoring and evaluation system: a handbook for development practitioners. Washington, DC: World Bank; 2004. 9 Glossary of key terms in evaluation and results-based management, 2002, and, Management for development results – Principles in action: sourcebook on emerging good practices, 2006 (www.oecd.org/publications/ accessed 12 November 2015). 10 Community-based Rehabilitation Guidelines: Education. Geneva: World Health Organization; 2010 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/3/9789241548052_ education_eng.pdf, accessed 14 October 2015). 11 International Classification by Status in Employment (ICSE). In: International Labour Organization (http://laborsta.ilo.org/applv8/data/icsee.html, accessed 2 November 2015).

Disability and Rehabilitation Team Department for Management of NCDs, Disability, Violence and Injury Prevention (NVI) World Health Organization 20 Avenue Appia 1211-Geneva 27 Switzerland www.who.int/disabilities ISBN 978 92 4 150985 5

ƀrá¯ćľÿW ŧ1ǐçÒ=ǺÎ Published by the World Health Organization in 2015 under the title Capturing the difference we make. Community-based rehabilitation indicators manual © World Health Organization 2015 WHOĎĴvƂ”´½ŕs½ȔȑϐŕsȔÇı`ŝǺƾşƈŰƩǖ•]Ŝ‘Ƭ ÇĞƩǖŜŰǥȇ•ï(~ĞƅßǡǤ ¸ļĞƩǖVÆƶĞ~Ŝ¼£]Nǝ1 ÇÝŰƶĞ~Ŝ[ ƀrá¯ćľÿWŧ1ǐçÒ=ǺÎ © World Health Organization (2017) ĞŜŨWHO ᯩǏŻƆ=îȠŖ¯á7/WHOá¯w=îƮƗƙ ŇĞ‚ȑ3 Ʃǖƻ Ʊ ĿÄ° ł ńÑ ¯Äȓ ě zůÐ IJǛȂ_ Ʃǖĵƨħ ĿÇéȘĞ ÄĿ° ł ¯ÄzůÐ ȓ ě ƀrá¯ćľÿW ŧ1ǐçÒ=ǺÎ ųç ƤXǁ ƴǠ ưĩ vi vi i 1 ÈǑ 2 ćľŃǻ 3 ƀrá¯ćľȝįûļ浂ȋȟŃǻ 7 ȑ3 1: ƀrá¯ćľǜĥ 15 ȑ3 2:gÁƀrá¯ćľ‚Tȋȟ 17 ȑ3 3:ÃġǞĽėȕƀrá¯ćľŵREò 19 ȑ3 4:ǞĽhŰ[® 20 ȑ3 5:Ƅmǒ®ÿij ŰÝŧ 22 ȑ3 6:ÃġǞĽ 24 ȑ3 7:ǞĽȋ} 26 ȑ3 8:>ŧĝčǍƎćľ 32 ȑ3 9: ĝč¢ǁp_Ļ 34 ȑ3 10:ŀŻƆ 36 ȑ3 11:źöø%ſ? 43 ȑ3 12:IJǛǁ 44 €ƫǩğ 48 ¢ǁȕ ¢ǁ 1. 3 ƀrá¯Ɲĺ¢ ¢ǁ 2. 4 ƀrá¯Ɲĺ¢)´Ȟ¨ŽƳŰªı浕ǀKćľ ¢ǁ 3. 15 澣ŔۛƁƝļ ¢ǁ 4. 16 ƀrá¯űŔŰōØ ¢ǁ 5. 18 ƀrá¯ćľÿW„ÎŰǶƅœȜ ¢ǁ 6. 19 ÃġǞĽėȕƀrá¯ćľŵREòǶƅŃDž ¢ǁ 7. 22 Ƅmǒ®ÿij ŰÝŧ ¢ǁ 8. 23 ưĩEòŰnjȆ ¢ǁ 9. 35 ĝč¢ǁp_Ļſ?ĈûÙũ¶•İûÙũ¶_ƑƠǍ ƤXǁ CBR Community-based rehabilitationƀrᯠCRPD Convention on the rights of people with disabilityŊŭ,ĴePƕ DPO Disabled people’s organizationŊŭ,Ɨƙ IDDC International Disability and Development Consortium ¡ȒŊŭ•„ÎƮ7 MDS Model disability surveyŊŭŅ¦ǞĽ NGO Nongovernmental organizationșęÞƗƙ WHO World Health OrganizationŪ{ŦƗƙ ƴǠ Ū{ŦƗƙǂîùǠķƳúÍȤǯíƣÖ-ȡL。Ɛe¾´½žȎŰ Seryan Atasoy, Catherine Mason, and Carla Sabariego, 1‚ķƳ CBMŰ Joerg Weber, /2£ćľ gÁǞĽÃġ•ÿWĔXƊĠȚH]&ĸ]ŰǢŠ ùǠ Ola Abu Alghaib€ıț Ò=ŰhįǎǑ ùǠ Jordi Serrano Pons• Jeannine LemaireOƂsŦ â„ŧ (ėȕĝčŰ¾xƒƠÝŧƅÜ ÚùǠŪ{ŦƗƙ۞Ȏû” Alarcos Cieza, Alison Harvey, Chapal Khanabis, Rachel Mcleod-Mackenzie• Jody-Anne Mills ǂîùǠ IDDCƀrá¯'Ȃ€ 2015Ù 2Ĭ 9Ģ-11Ģ£ĢVťƾŰƀrá¯ ćľŻǎ7 ùǠ1,”ıțųđ@ŰOƅ–ǘMarieke Boersma (Light for the World), Svein Brodtkorb (Norwegian Association of Disabled), Priscille Geiser (Handicap International), Karen Heinicke-Motsch (CBM), Aidan Leavy (Plan International), Antony Sahayarani (German Leprosy and Tuberculosis Relief Association), Evert Veldman (Enablement), Mary Wickenden (Institute for Global Health, University College London), and Roelie Wolting (Dutch Coalition on Disability and Development). ǂîùǠ€ıțųhįǞĽŰŕƪÕ2/2ǢŠ&ƳÓŰźǕ•ƜȢ ǂîùǠÃġǗŚǞĽțųŰ,” /2ĨķƳ§‚Ű Nabil Ezzat Halim Kerellos Kamel Saleb (Coptic Evangelical Organization for Social Services) Gehan Fame Gendy, Heba Roshdy Kamel, Bassem Agaiby Samuel, Nesreen Shehata Sakre • Hamdy Kamel Shehata (Elforssan DPO/Future Association); ķƳ¡ŰƻƱ (iƀr );1‚ķƳ|¤ȡăŰ Gonna Rota Francisco Sojuel (ADISA program) Oralia M
ndezAnelby MogollnJose Tzunun • Mar de Len Xicay ùǠ1y:ıÿWŰg=•]Ŝđ@ǣéĖĆ Australian Department of Foreign Affairs and Trade• CBM International.

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(2004). Glossary of Key Terms in Evaluation and Results Based Management. Paris:Organisation for Economic Co-operation and Development. - Monitoring, evaluation and review of national health strategies: acountry-led platform for information and accountability. World Health Organisation 2011. ʋºũĒɶȻȯŝ ļEȨɬMɡȸɴǘÕǻźĔɶȻɴȯŝ1 ȁƢ’ij4!-ȯŝɢEʋºũĒɴɶȻ: þ 4.ʋºũĒɶȻɴ!-ȯŝ Ƌkȯŝ “ȤȯŝƿȐɶȻʋºɴƋkÕ¸1 ͇HÕ¸·ƽg$΃EɣΓɹřȈɴÕ¸àǫ:ȿɷ øMʋºɴǙʡ‰ŠÃɡŜΗƝɜČøʮʟřȈɴÕ ¸1 ʋºȯŝ “ȤȯŝƿȐ̍ųʋºũĒΓɹĵǤơ“ʋº‘ɴÕ ¸1 ͏ƼƍŲƿȐɉǜÑǯʋºũĒΓɹŽkɹȐɻ‹ ɴÕ¸1 Γɹȯŝ “ȤȯŝƿȐ˘ÑǯΓɹǰå͂ƚɹȐøȤ ƿȐɴ̐ijΌ˺BΓɹɴŽkɹȐɻ¹͞1 ɶȻȯŝ̵iƁΔ͡ɢǷŽkɴƿȐ1 ȁƢ’.̐̇ɴƿȐɢEʋºũĒΓɹơ“ɴʋºȯŝȈɶȻʋºũĒřȈɴǘ Õˏ$ǰͨļɕijɴʋºũĒΓɹ1gǰļEØǻ-ʋºũĒΓɹĵǤɴʋº ͇HƿȐ:˘pɢ;\ 10 -Ȗ 3 .ơʉ1 ;\ 2: ¨ijʋºũĒƿȐɴ̓ʖÏʹΚ ȁΓŏmɣ(ɨÃɡʷʹíýͿȨɬíÒō˒ßcʋºũĒŏmʷ¾¬İƚ1̙ ΓŏmڝMö-ͼȩ1 ͼȩ9ǧŷŏm÷Ε ʞͼȩǩ“ɀ‡@̂ʋºũĒƿȐǧŷ”ɻ‹ʁ̔íŭōɴŏmʇv$ͤĒŭō ͇Hŏm1 ͼȩD9 ͤǢij4ʋºũĒɴɠƕʽȌ M@B(ɨÃɡʷʹŭōɴǧŷŏmvƾ˝ȁƢ’.pɢɴƿȐĉEʋºũĒƿÁ .pɢɴɠƕʽȌ(http:// www.who.int/disability/cbr/guidelines/en/). gǰøMǹŭ ĢȊƕ¨ijʋºũĒɴɠƕʽȌş΍ǽ°EĉʆƿȐơXɠƕʽȌΌ˺ͤǢ˷ij41 ͤǢij4ɴ̓ʖɣ(ɨÃɡʷʹíýͿȨɬMÒō˒ßcʋºũĒŏmʷʼ̓Ĕȟ ó̉¾mİƚ1 ͼȩ!9¨ijʋºũĒƿȐɴ£ǿɒȁ XǷǢâɴʋºũĒɠƕƿȐM̳Ɋ(ɨÃɡʷʹíýͿȨɬMÒō˒ßcʋºũ ĒŏmʷÉʼĔȟ¾m¨ij@£ǿɴ 52 ΓƿȐÆ£ǿɒȁ1·âΨij@ɢE ˩Ó£ǿɒȁȫ-ƿȐɴɻ‹ʹΚ1M@$ͤĒŲªŔŭōɴŏmƛYc·ǫ͈˳ ȭļ͡ɢȨɬ̢ȏȝą3(http:// www.who.int/disability/data/mds/en/)í(ɨà ɡʷʹˌΪ¸íƚŞũʅʘ3(SAGE; http://www.who.int/healthinfo/sage/en/) .Ŕ ʼ͡ɢɴʹΚ1 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Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade DH Battistel Ilustração capa e contracapa Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade

Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade

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Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 14 E M P O D E R A M E N T O E le m en to In d ic ad or P er gu n ta E m po de ra m en to em g er al R es u lt ad os d es ej ad os P es so as c om d ef ic iê n ci a to m am d ec is õe s e fa ze m e sc ol ha s in fo rm ad as % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a qu e co n se gu em to m ar d ec is õe s e fa ze r es co lh as in fo rm ad as e m c om pa ra çã o a pe ss oa s se m de fi ci ên ci a V oc ê co n se gu e t om ar g ra n de s de ci sõ es n a su a vi da ? P or e xe m pl o, de ci di r co m q ue m m or ar , o n de m or ar , o u co m o ga st ar s eu d in he ir o? 1= D e m od o n en hu m ; 2 = U m p ou co ; 3 = M od er ad am en te ; 4 = B as ta n te ; 5= C om pl et am en te E m po de ra m en to em g er al P es so as c om d ef ic iê n ci a de fe n de m e /o u ex er ce m se us d ir ei to s % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a qu e co n he ce m e ex er ce m s eu s di re it os e m co m pa ra çã o a pe ss oa s se m d ef ic iê n ci a V oc ê ac ha q ue a s po lít ic as d e se u pa ís p ro m ov em d ir ei to s ig ua is pa ra p es so as c om d ef ic iê n ci a? 1= D e m od o n en hu m ; 2 = U m p ou co ; 3 = M od er ad am en te ; 4 = B as ta n te ; 5 = C om pl et am en te D ef es a e co m un ic aç ão H om en s, m ul he re s, m en in os e m en in as co m d ef ic iê n ci a us am h ab ili da de s e re cu rs os d e co m un ic aç ão e fe ti va m en te (i n cl ui n do a po io d e to m ad a de d ec is ão ) pa ra fa ci lit ar a s in te ra çõ es e in fl ue n ci ar m ud an ça % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a qu e tê m ha bi lid ad es d e co m un ic aç ão p ar a ex pr es sa r se us d es ej os e o bj eç õe s de fo rm a ef ic az e m c om pa ra çã o a pe ss oa s se m de fi ci ên ci a V oc ê es tá s at is fe it o co m s ua h ab ili da de d e co n ve n ce r as p es so as e m re la çã o a se us p on to s de v is ta e in te re ss es ? 1= D e m od o n en hu m ; 2 = U m p ou co ; 3 = M od er ad am en te ; 4 = B as ta n te ; 5 = C om pl et am en te M ob ili za çã o d a co m un id ad e H om en s, m ul he re s, m en in os e m en in as co m d ef ic iê n ci a de se m pe n ha m u m p ap el ca ta lis ad or n a m ob ili za çã o do s pr in ci pa is at or es d a co m un id ad e pa ra c ri ar u m am bi en te fa ci lit ad or % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a qu e tê m pa pe l n a fo rm aç ão d e su as c om un id ad es pa ra a lc an ça r a ig ua ld ad e de op or tu n id ad es p ar a to do s em c om pa ra çã o a pe ss oa s se m d ef ic iê n ci a V oc ê co n se gu e in fl ue n ci ar o m od o co m o su a co m un id ad e é ad m in is tr ad a? 1= D e m od o n en hu m ; 2 = U m p ou co ; 3 = M od er ad am en te ; 4 = B as ta n te ; 5 = C om pl et am en te P ar ti ci pa çã o po lít ic a H om en s e m ul he re s co m d ef ic iê n ci a pa rt ic ip am d os p ro ce ss os p ol ít ic os e m ig ua ld ad e co m o s ou tr os % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a qu e se en ga ja m n a po lít ic a lo ca l o u n ac io n al e em o rg an iz aç õe s da s oc ie da de c iv il em co m pa ra çã o a pe ss oa s se m d ef ic iê n ci a V oc ê vo to u n as ú lt im as e le iç õe s? 1= Si m ; 2 = N ão G ru po s de au to aj ud a P es so as c om d ef ic iê n ci a pa rt ic ip am at iv am en te e s e be n ef ic ia m d e gr up os d e au to aj ud a n as c om un id ad es lo ca is , c as o de se je m ( in cl us iv os o u es pe cí fi co s) % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a qu e pa rt ic ip am a ti va m en te e s e be n ef ic ia m de g ru po s de a ut oa ju da e m c om pa ra çã o a pe ss oa s se m d ef ic iê n ci a V oc ê fa z p ar te d e a lg um g ru po d e au to aj ud a? 1= Si m ; 2 = N ão , m as g os ta ri a; 3 = N ão , e u n ão q ue ro O rg an iz aç õe s de P es so as c om D ef ic iê n ci a H om en s e m ul he re s co m d if er en te s ti po s de d ef ic iê n ci a vi ve n do e m d if er en te s si tu aç õe s (á re as r ur ai s ou u rb an as , p ob re s ou r ic as , r ef ug ia do s) s en te m q ue s ão ad eq ua da m en te r ep re se n ta do s po r O P D s O P D s ex er ce m g ra n de in fl uê n ci a n a to m ad a de d ec is ão % d e pe ss oa s co m d ef ic iê n ci a q ue s en te m qu e s ão a de qu ad am en te re pr es en ta da s po r O P D s O q ua n to v oc ê s en te q ue a s O rg an iz aç õe s d e P es so as co m D ef ic iê n ci a re pr es en ta m a de qu ad am en te se us in te re ss es e pr io ri da de s? 1= N em u m p ou co ; 2= U m po uc o; 3= M od er ad am en te ; 4= B as ta n te ; 5 = C om pl et am en te 

  

 
 
       
 

   
   
Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 15 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade ANEXO 1 INDICADORES DA RBC CONTEXTUALIZADOS1 Indicadores buscam medir os efeitos pretendidos ou não intencionais , positivos ou negativos de uma ou mais atividades destinadas a contribuir para os benefícios físicos, financeiros , institucionais , sociais , ambientais ou outros de uma sociedade comunidade ou grupo de pessoas. Existem quatro tipos de resultados que podem ser medidos por meio da utilização de indicadores: Figura 3. Os quatro tipos de resultados mensurados pelo uso de indicadores Os indicadores apresentados neste manual são indicadores de resultado (caixa verde escuro). Indicadores de resultado foram selecionados por dois motivos: Indicadores de entrada e saída não fornecem uma indicação da extensão com a qual um programa alcança seus objetivos . Eles apenas fornecem uma indicação de que o programa ou programas estão sendo implantados e de que maneira.Indicadores de impacto são os efeitos de longo prazo que vão além de atribuições para uma intervenção de RBC , já que em alguns casos eles podem refletir mudança social. 1 Esta seção é baseada nas fontes: -- Organisation for Economic Co-operation and Development. (2004). Glossary of Key Terms in Evaluation and Results Based Management. Paris: Organisation for Economic Co-operation and Development. - Monitoring , evaluation and review of national health strategies : a country -led platform for information and accountability.World Health Organisation 2011 . Entradas são parte da implantação inicial de um programa ou programas ENTRADA Resultados são efeitos de curto e médio prazo esperados ou alcançados como resultado das saídas de um programa ou programas que são observados como mudanças comportamentais , institucionais e sociais Saídas são produtos , bens e serviços que surgem como resultado direto das entradas SAÍDA Impactos são efeitos de longo prazo de um programa ou programas que tenham sido primária ou secundariamente provocados ou influenciados pelas saídas IMPACTO RESULTADO O que é um indicador? _______________ 16 Níveis de monitoramento Existem vários níveis a partir dos quais se podem observar as mudanças que acontecem na vida das pessoas com deficiência. Este manual define três níveis nos quais o monitoramento da RBC pode ocorrer: Figura 4. Três níveis nos quais o monitoramento da RBC pode ocorrer Quanto menor o nível de monitoramento , mais específicos os indicadores devem ser. Os indicadores apresentados neste manual são projetados para identificar a diferença que a RBC faz no nível da área da RBC, em vez de programas específicos de RBC. No entanto, os indicadores ainda podem ser usados em comunidades onde há apenas um programa a ser implantado (como demonstrado no estudo de caso 3 do Anexo 10). Neste nível , os indicadores precisam identificar mudanças que ocorrem na sociedade como um todo. Estas mudanças podem não estar necessariamente ligadas ou influenciadas por programas , mas também por políticas , implantação das intervenções de saúde pública , ou devido a mudanças ambientais. Neste nível , indicadores são destinados a avaliar se um programa está atingindo seus objetivos . Isso significa que indicadores neste nível devem ser adaptados aos objetivos de um programa específico. Neste nível , os indicadores são destinados a identificar as mudanças que ocorrem em uma determinada área onde programas de RBC são implantados Esses indicadores precisam ser sensíveis às mudanças que podem ocorrer independentemente dos objetivos específicos dos programas de RBC conduzidos na área. NÍVEL ABRANGENTE NÍVEL DO PROGRAMA NÍVEL DA ÁREA DE RBC Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 18 Figura 5. Visão geral do processo de desenvolvimento do Manual de Indicadores de RBC Figure 5. Overview of the CBR Indicators Manual development process Versão alfa dos indicadores da RBC Desenvolvi mento das perguntas da pesquisa Testes de viabilidade e validação Reformulação dos resultados desejados Visão geral do trabalho anterior FASE UM FASE DOIS FASE TRÊS FASE QUATRO Pesquisa online para especialistas China Egito Guatemala Estudo piloto transversal: Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 19 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade ANEXO 3 CONDUZINDO PESQUISA PARA COLETAR AS INFORMAÇÕES NECESSÁRIAS PARA A COMPOSIÇÃO DOS INDICADORES DA RBC Figura 6. Resumo do processo de pesquisa para coletar os dados para a composição dos indicadores Realização da pesquisa Uso dos dados Preparação da pesquisa Identificação da amostra Determinação dos indicadores necessários Aprovação do comitê de ética Download da pesquisa Treinamento dos entrevistadores Personalização da coleta de dados de acordo com os indicadores necessários Apresentar-se e definir o propósito da pesquisa Explicar as questões de confidencialidade Inserir informações gerais Fazer perguntas exatamente de acordo com a pesquisa Enviar a pesquisa para a plataforma de dados Usar os dados para compor os indicadores Gerar representações visuais dos dados Analisar resultados Relatar e compartilhar as informações Anexo 4: Preparação da pesquisa Anexo 5: Aplicativo para celular Anexo 6: Conduzindo a pesquisa Anexo 7: O questionário Anexo 11: Exemplo de formulário de consentimento Anexo 8: Usando os dados para compor os indicadores Anexo 9: Gerando as representações visuais dos dados Anexo 10: Estudos de caso Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 21 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade ANEXO 4: PREPARAÇÃO DA PESQUISA (CONT) Preparação da pesquisa Etapas O que deve ser feito Confidencialidade e mecanismos de acompanhamento Todos os dados devem ser recolhidos anonimamente usando um identificador para cada participante. Para fins específicos de pesquisa , usuários podem querer acompanhar a mesma população ao longo do tempo . O identificador do participante pode ser manualmente relacionado a seus detalhes (nome e informações de contato), que devem ser mantidos em segurança por uma pessoa responsável pela coleta de dados . As informações são estritamente confidenciais e só devem ser usadas com a finalidade de identificar os participantes para repetição de pesquisas . As informações coletadas e os processos utilizados para protegê -las precisam ser incluídos no pedido de aprovação ética antes da realização da pesquisa (consulte "Obter a aprovação ética para realização da pesquisa"). Ao repetir a pesquisa, assegure-se de que os mesmos números de participantes sejam reinseridos de modo que os dados possam ser relacionados. Faça o download do aplicativo para celular ou uma cópia da pesquisa Um aplicativo para telefones celulares Android intuitivo e fácil de usar foi desenvolvido para coletar dados com as perguntas descritas neste manual . O aplicativo para celular... … pode ser obtido por meio do site OMS (http://www.who.int/disability /cbr/en/). Um vídeo breve explicando como o aplicativo funciona também pode ser encontrado nesta página. … funciona off-line; uma conexão com a internet é necessária apenas para fazer o download do aplicativo e da pesquisa no idioma desejado por meio do botão "Obter um novo formulário" e para enviar entrevistas concluídas quando desejado para um endereço de e-mail de sua escolha ou da Plataforma de Coleta de Dados da OMS. Alternativamente, uma cópia da pesquisa está disponível no site da OMS (http://www.who.int/disability /cbr/en/).Pode ser feito o download separadamente das perguntas relacionadas a diferentes grupos de indicadores suplementares . Os dados coletados com formulários de pesquisa em papel precisam ser inseridos manualmente em um banco de dados, assim o aplicativo oferece uma abordagem de coleta de dados mais eficiente e reduz o risco de erros de entrada de dados. Treinamento dos entrevistadores Todas as pessoas que realizam entrevistas devem estar familiarizadas com este manual e com o aplicativo para celular , caso ele esteja sendo utilizado . Considere fazer entrevistas-teste antes de fazê-las com a amostra. Questões de confidencialidade e consentimento informado devem ser bem compreendidas por todos os entrevistadores. Revisão dos dados apresentados automaticamente - Os dados são armazenados temporariamente no celular , até que o entrevistador presente as entrevistas completas . As entrevistas apresentadas são enviadas para um endereço de e-mail ou para a plataforma de dados da OMS. - O site da OMS mostrará os dados recolhidos de cada indicador em forma de gráficos que comparam as pessoas com deficiência a outros membros da comunidade e também comparam meninos, meninas, homens e mulheres. Personalize a coleta de dados - A opção padrão do aplicativo inclui todas as perguntas propostas nos 13 indicadores básicos de RBC . Uma entrevista que inclui estas perguntas vai levar cerca de 5 minutos - O aplicativo pode ser personalizado para incluir perguntas adicionais orientadas para indicadores suplementares de RBC. Apresente-se e explique a razão da entrevista Uma apresentação recomendada é: "A razão pela qual estou entrando em contato é porque queremos compreender melhor como as crianças e os adultos vivem em suas comunidades , e também saber sobre a saúde, educação e a vida social deles. Por isso, eu gostaria de lhe fazer uma série de perguntas . Eu garanto que qualquer informação que você compartilhar conosco é completamente confidencial e só será utilizada anonimamente." Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 25 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade O ENTREVISTADOR Etapas O que deve ser feito Investigue se o entrevistado tem alguma dificuldade para responder as perguntas Se o entrevistado não responder a uma pergunta, será necessário investigar mais para obter uma resposta adequada. Por exemplo, a investigação é necessária quando o entrevistado: - interpreta mal ou não entende a pergunta; - não consegue se decidir, ou - diz que não sabe a resposta Técnicas de investigação incluem: Repetir a pergunta - o entrevistado pode formular a resposta se ouvir a pergunta uma segunda vez. Pausa – isso dá tempo ao entrevistado para colocar seus pensamentos em ordem. Repetir a resposta do entrevistado - esta é frequentemente uma maneira eficaz de fazer o entrevistado pensar apenas na resposta dada. Usar reações neutras - nunca dê a impressão de aprovar ou reprovar o que o entrevistado diz, ou que uma resposta esteja certa ou errada. Em vez disso, se houver necessidade de mais informações, pergunte "mais alguma coisa?" ou "você pode me falar mais sobre...?" Se a investigação não conduz a uma resposta, use o "Não aplicável","Não sabe"ou"Recusado" com opções de resposta conforme apropriado. "Não aplicável" – algumas perguntas podem não se aplicar ou ser relevantes para o entrevistado. Neste caso, selecione esta opção. "Não sabe" – em geral, esta resposta NÃO é incentivada e não deve ser oferecida ao entrevistado. No entanto, se o entrevistado ainda não for capaz de responder após a sondagem, selecione esta opção. "Recusado" – um entrevistado pode se recusar a responder certas perguntas. Antes de selecionar esta opção , o entrevistador deve tentar determinar o motivo da recusa e tentar investigar e obter uma resposta. ANEXO 6: CONDUZINDO A PESQUISA (CONT.) 26 ANEXO 7: O QUESTIONÁRIO Caixas sombreadas em cinza indicam aquelas que compõem os indicadores básicos. COMPONENTE SAÚDE Este componente inclui perguntas gerais, assim como perguntas que abordam elementos sobre a promoção da saúde , prevenção , cuidados médicos , reabilitação e dispositivos assistivos . Algumas das perguntas são provenientes do Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) e da GALLUP Annual Consumption Habits Poll (http:// www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advise-health- habits. aspx). Opções de resposta em azul não devem ser lidas em voz alta pelo entrevistador. Item Opções de pergunta e resposta Explicações H01 De maneira geral, como você avaliaria sua saúde hoje? 1= Muito boa ; 2= Boa ; 3= Nem ruim , nem boa ; 4= Ruim; 5= Muito ruim Os entrevistados devem avaliar sua saúde de maneira geral, incluindo a saúde física e mental. H02 Na sua última visita a um serviço de saúde , o quanto ficou satisfeito com o nível de respeito com que foi tratado? 1 (Insatisfeito); 2; 3; 4; 5 (Completamente satisfeito) O entrevistado deve avaliar o quanto foi respeitosamente tratado na última consulta a um profissional de saúde em uma escala de 1 a 5 , na qual 1 significa insatisfeito e 5 completamente satisfeito. H03 O seu (médico , profissional da RBC , ou qualquer outro profissional da saúde ) falou com você sobre os benefícios de fazer uma dieta saudável , realizar exercício físico regularmente ou não fumar? 1=Sim; 2=Não O entrevistado deve refletir se algum profissional de saúde alguma vez discutiu qualquer ação para prevenir doença . Isso inclui manter uma dieta saudável , que tenha frutas , verduras e legumes , lavar as mãos e fazer exercícios regularmente , não fumar, entre outros. H04 Quando foi a última vez que você fez um exame completo de saúde (check-up)? 1 =No último ano; 2=Entre 1 a 2 anos atrás; 3=Entre 2 a 5 anos atrás; 4=Mais de 5 anos atrás; 5=Nunca Esta pergunta refere-se a uma visita médica para prevenir doenças ou para identificar uma condição de saúde em fase inicial . Não está relacionada a ida ao médico devido ao adoecimento ou a problema relacionado à deficiência H05 Nos últimos 12 meses, houve algum momento em que você precisou de cuidados de saúde, mas não conseguiu receber esses cuidados? 1= Sim, eu não recebi os cuidados que precisava 2=Não, eu recebi os cuidados que precisava; 3=Não precisei de cuidados de saúde nos últimos 12 meses Os entrevistados devem responder “sim ”, se eles precisaram de cuidados de saúde, mas não conseguiram . Eles devem responder “não”, se eles precisaram de cuidados de saúde, mas não tiveram problemas em obter esse cuidado. Caso o entrevistado não precisou de cuidados de saúde nos últimos 12 meses, selecione a opção. “Não precisei de cuidados de saúde". H06 Quais razões explicam o por que você não recebeu esses cuidados de saúde?* 1=Serviço de Saúde muito distante; 2=Não pode pagar o custo da consulta ; 3=Sem transporte disponível /acessível ; 4=O transporte não é acessível ; 5=Não pode pagar pelo custo do transporte; 6=Foi mal atendido anteriormente; 7= Não pode sair do trabalho ou tinha outros compromissos ; 8 = Os medicamentos ou equipamentos do serviço de saúde eram inadequados; 9=As habilidades dos profissionais de saúde eram inadequadas; 10=Não sabia onde ir; 11=Tentou, mas o cuidado de saúde foi negado; 12=Pensou não estar doente o suficiente; 13=Outros Caso a resposta do entrevistado não estiver listada nas opções de resposta , selecione "Outros". Registre todas as razões indicadas pelo entrevistado. O custo da visita (opção de resposta 2) pode se referir aos honorários médicos , custos de transporte ou quaisquer outros custos associados à consulta. 

  

 
 
      
 

  
   
Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 27 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Este componente inclui perguntas gerais, assim como perguntas que abordam elementos sobre a promoção da saúde , prevenção , cuidados médicos , reabilitação e dispositivos assistivos . Algumas das perguntas são provenientes do Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) e da GALLUP Annual Consumption Habits Poll (http:// www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advise-health- habits. aspx). Opções de resposta em azul não devem ser lidas em voz alta pelo entrevistador. Item Opções de pergunta e resposta Explicações H07 Na sua última consulta a um profissional de saúde , até que ponto você participou das decisões sobre seu tratamento? 1 (De modo nenhum); 2; 3; 4; 5 (Completamente) O entrevistado deve avaliar sua experiência de ter sido envolvido nas decisões sobre seu tratamento na última consulta a um profissional de saúde , tais como , ter opções de tratamento explicadas , ou ser perguntado sobre qual o tratamento que ele prefere usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. H08 Nos últimos 12 meses , em algum momento você precisou de serviços de reabilitação , tais como fisioterapia , terapia ocupacional ou fonoaudiologia, mas não conseguiu esses serviços? 1=Sim, eu não consegui os serviços que precisava; 2= Não, eu recebi os serviços que precisava; 3=Não precisei de serviços de reabilitação nos últimos 12 meses Os entrevistados devem responder “sim” se eles precisaram de serviços de reabilitação , mas não conseguiram. Eles devem responder "não" se eles precisaram de serviços de reabilitação , mas não tiveram problemas para conseguir . Caso o entrevistado não precisou de serviços de reabilitação nos últimos 12 meses , selecione a opção “Não precisei de serviços de reabilitação". H09 Que razões explicam o por que você não conseguiu o serviço de reabilitação?* 1=Serviço de reabilitação muito distante; 2=Não pode pagar o custo da consulta; 3=Sem transporte disponível; 4=Transporte não é acessível; 5=Não pode pagar pelo custo do transporte; 6=Foi mal atendido anteriormente; 7=Não pode sair do trabalho ou tinha outros compromissos; 8=Os medicamentos ou equipamentos do serviço de reabilitação eram inadequados;9 =As habilidades dos profissionais de reabilitação eram inadequadas; 10=Não sabia onde ir; 11=Tentou, mas o cuidado de saúde foi negado; 12=Pensou não estar doente o suficiente ; 13=Outros O custo da visita (opção de resposta 2) pode se referir aos honorários médicos , despesas de locomoção ou quaisquer outros custos associados à visita. Se a resposta do entrevistado não estiver listada nas opções de resposta, selecione "Outros". Registre todas as razões indicadas pelo entrevistado. H10 Você usa algum tipo de ajuda para se locomover como bengala , muleta ou cadeira de rodas; ou para ajudá-lo com autocuidado como barras de apoio, tipoias ou órteses para mãos ou braços? 1=Sim, e funciona bem; 2=Sim, mas não funciona ou não é adequado; 3=Não, mas eu preciso de um; 4=Não, porque está quebrado ou não é o adequado; 5=Não, não preciso Auxílios para a mobilidade são, por exemplo, uma bengala , muleta , cadeira de rodas , andador , 
prótese ou dispositivos ortopédicos , entre outros. Auxílios para autoajuda são, por exemplo , barras de apoio , tipoia ou órteses para mãos ou braços , entre outros. H11 Você utliza algum auxílio visual, tais como óculos ou bengala branca? 1= Sim, e funciona bem; 2=Sim, mas não funciona ou não é adequado; 3=Não, mas eu preciso de um; 4=Não, porque está quebrado ou não é o adequado; 5=Não, não preciso Auxílios visuais são , por exemplo , óculos ou livros com letras grandes, bengala branca ou cães- guia, entre outros. H12 Você utiliza algum auxílo para ouvir ou se comunicar melhor? 1= Sim, e funciona bem; 2= Sim, mas não funciona ou não é adequado; 3=Não, mas eu preciso de um; 4=Não, porque está quebrado ou não é o adequado; 5=Não, não preciso Auxílios para ouvir ou para se comunicar são, por exemplo , aparelhos auditivos , um alarme visual ou vibratório
, um implante coclear ou um amplificador de voz, entre outros. H13 Você sabe como manter o seu dispositivo assistivo em boas condições de uso? 1=Sim; 2=Não; 3=Não aplicável Refere-se ao entrevistado ser capaz de reparar ou fazer a manutenção do dispositivo assistivo por conta própria, de forma que ele funcione como deveria, ou se conhece alguém que possa reparar ou fazer a manutenção para ele. 28 COMPONENTE EDUCAÇÃO Este componente inclui perguntas gerais assim como perguntas que abordam os elementos da primeira infância, educação básica, ensino fundamental , médio e superior educação não formal e aprendizado ao longo da vida. Uma questão nesta seção foi proveniente do questionário da UNICEF MICS3 para crianças abaixo de 5 anos. ( http:// mics.unicef.org/tools?round=mics3) e uma do Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/ data/mds/ en/). Opções de resposta em azul não devem ser lidas em voz alta pelo entrevistador. Item Opções de pergunta e resposta Explicações E01 Qual é o seu nível de escolaridade? 1=Nenhuma escolaridade ou nunca concluiu qualquer série; 2=Ensino fundamental; 3=Educação Profissional Técnica de Nível Médio 4=Ensino médio; 5=Educação Profissional e Tecnológica; 6 =Faculdade 7=Universidade; 8=Estudos de pós-graduação; 9=Outros Objetiva o nível mais alto de escolaridade (em escola formal ou em casa). Por exemplo , se o entrevistado participou de 3 meses do primeiro ano do ensino fundamental , mas não concluiu a série , marque " nenhuma escolaridade ou nunca concluiu qualquer série". As categorias de níveis educacionais variam entre países e é necessário obter orientações específicas de cada país para saber como completar esta pergunta. E02 Onde você estuda/estudou? 1=Instituições regulares; 2=Instituições especializadas; 3=Aulas em casa; 4=Outras formas de educação "Instituições regulares " referem -se a escolas regulares , enquanto "instituições especializadas " referem -se a escolas ou instalações organizadas especificamente para estudantes com deficiência ou necessidades especiais. Se o entrevistado recebeu mais de um tipo de instrução, selecione todas as opções aplicáveis. E03 [NOME ] frequenta algum programa de educação formal ou programa de educação infantil , que seja ofertado por uma instituição privada ou pública, incluindo o jardim de infância ou creche comunitária? 1=Sim; 2=Não Pode ser um programa formal, como programa do governo, jardim de infância de uma escola ou uma creche , ou um programa informal como uma creche dirigida por um membro da comunidade. E04 Você participa de oportunidades de aprendizagem para melhorar suas habilidades para a vida diária ou para o trabalho?" 1=Sim; 2=Não Pode ser educação formal ou informal , ou programas de treinamento. Por exemplo, ensino médio ou universidade , escola técnica , aprendizado via programa de aprendiz , programas de educação online ou à distância , entre outro s. E05 Até que ponto tal oportunidade atende as suas necessidades? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Os entrevistados devem refletir sobre o quanto consideram sua educação ou formação úteis em relação às suas necessidades, usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. 

    

  
  
         
  
 
   
     
Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 29 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade COMPONENTE SUBSISTÊNCIA Este componente inclui perguntas gerais assim como perguntas que abordam serviços financeiros, emprego e benefícios de seguridade social . Algumas das perguntas são provenientes da Alpha -Version of the WHO Web Based Model Disability Survey (http://www.who.int/disability /data/mds/en/).Opções de resposta em azul não devem ser lidas em voz alta pelo entrevistador. Item Opções de pergunta e resposta Explicações L01 Qual é a sua situação de trabalho atual? 1=Não trabalha, mas está procurando emprego; 2=Não está empregado e não está procurando trabalho remunerado; 3= Trabalhando em emprego remunerado para um empregador (meio período ou integral); 4 =Trabalhando em emprego remunerado, porém atualmente em licença por doença há mais de 3 meses; 5=Trabalhador autônomo ou por conta própria; 6=Trabalhando como membro familiar não remunerado (por exemplo, em negócio familiar); 7=Aposentado por condições de saúde; 8=Aposentado por idade; 9=Aposentadoria antecipada; 10=Outro Os entrevistados devem pensar na sua situação de trabalho atual. Se a resposta não corresponde a uma opção , selecione "Outro". L02 Você tem dinheiro suficiente para atender as suas necessidades? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Faça esta pergunta , independentemente do estado de saúde do entrevistado ou se a pessoa está empregada ou não. Determine a visão do entrevistado de como seus recursos financeiros (e outras fontes de trocas) e em o quanto esses recursos atendem às necessidades de um estilo de vida saudável e confortável . Concentre -se no que o entrevistado pode ou não pagar , que poderia afetar a qualidade de vida. A interpretação individual de "suficiente" e "atende minhas necessidades" pode variar consideravelmente . Certifique -se de que as perguntas são padronizadas para permitir que tal variação seja acomodada . A resposta deve ser dada usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. L03 Você consegue decidir como usar seu dinheiro? 1 = De modo nenhum; 2 ; 3 ; 4 ; 5 = Completamente Os entrevistados devem avaliar o controle que têm sobre seus recursos financeiros . Isso inclui decidir usar o dinheiro para comprar itens ou serviços , ou decidir economizar o dinheiro recebido. Se o entrevistado não tiver renda própria pode ser perguntado se ele acha que poderia decidir caso tivesse seu próprio dinheiro, ou se participa das decisões financeiras da família . As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. L04 Você sabe como obter serviços financeiros, tais como programas de crédito, seguros, ajuda financeira ou poupança? 1=Sim; 2=Não Podem ser quaisquer serviços financeiros de um banco , fornecedor de microfinanciamento da comunidade ou outro fornecedor de recursos . Os serviços financeiros devem estar relacionados ao trabalho do entrevistado. L05 Atualmente você se beneficia de algum programa de proteção social, devido à perda da renda, envelhecimento, doença ou deficiência? 1=Sim; 2=Não Programas de proteção social referem-se à assistência pública financiada por receitas fiscais gerais ou regimes contributivos , incluindo compensações da previdência, programas de assistência para indivíduos de baixa renda ou com outras necessidades , seguro desemprego ou relacionado a acidente , ou ainda a regimes de pensão. L06 Você sabe como conseguir proteção social contra perda de renda devido ao envelhecimento, doença ou deficiência? 1=Sim; 2=Não Programas de proteção social referem-se à assistência pública financiada por receitas fiscais gerais ou regimes contributivos , incluindo compensações da previdência, programas de assistência para indivíduos de baixa renda ou com outras necessidades , seguro desemprego ou relacionado a acidente , ou ainda a regimes de pensão. 30 COMPONENTE SOCIAL Este componente inclui perguntas gerais assim como perguntas que abordam os elementos específicos . Algumas das perguntas são provenientes do WHO Web Based Model Disability Survey (http://www.who. int/ disability /data/mds/en/)e do WHO Quality of Life-BREF (http://www.who.int/substance _abuse/research _ tools/whoqolbref/en/). Opções de resposta em azul não devem ser lidas em voz alta pelo entrevistador. As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de
modo
      nenhum e 5 completamente. Item Opções de pergunta e resposta Explicações S01 Você sente que as outras pessoas o respeitam ? Por exemplo , você sente que os outros valorizam você como pessoa e escutam o que você tem a dizer? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Isso inclui a opinião do entrevistado sobre como as pessoas demonstram consideração e se o tratam com respeito. S02 Você consegue decidir sobre a assistência pessoal que precisa (quem o assiste , o tipo de assistência , quando conseguir a assistência)? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Assistência pessoal pode ser qualquer apoio ao entrevistado em suas atividades diárias , tais como apoio no autocuidado, na mobilidade, na manutenção do desempenho na escola ou no trabalho , nos cuidados e manutenção da casa, ou ainda no cuidado das crianças. S03 Você consegue tomar suas próprias decisões sobre suas relações pessoais, tais como amigos e família? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Os entrevistados devem pensar sobre as atitudes da família, amigos e membros da comunidade e o quanto têm de liberdade para iniciar , manter ou encerrar relações pessoais . Relações pessoais incluem relacionamentos sociais informais (amigos, vizinhos, colegas, conhecidos) e as relações familiares. S04 Você consegue participar de atividades artísticas , culturais ou religiosas? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Inclui ir a galerias de arte, cinemas ou teatros, engajar-se em atividades manuais ou de interesse pessoal , tocar instrumentos musicais , frequentar a igreja , templo , mesquita ou sinagoga , rituais e práticas tradicionais , entre outros. Pode-se dizer que isso não se refere apenas a participação ou não do entrevistado nessas atividades, pois eles podem não ter interesse por elas . No entanto , o entrevistado deve pensar se seria possível participar , caso tivesse interesse por alguma das atividades. S05 Você consegue participar de atividades recreativas, de esporte e de lazer na comunidade? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Inclui qualquer interação por esportes ou brincadeiras, programas de condicionamento físico relaxamento , diversão ou distração , jogos com regras, ou jogos não estruturados, tais como jogar xadrez ou cartas ou jogos infantis. Pode-se dizer que isso não se refere apenas a participação ou não do entrevistado nessas atividades, pois eles podem não ter interesse por elas. No entanto, o entrevistado deve refletir se seria possível participar, caso tivesse interesse por alguma das atividades. S06 Quanto você conhece sobre seus direitos legais? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Pergunta relacionada a legislação , regulamentos e normas , incluindo leis , direito consuetudinário , lei religiosa, leis internacionais e convenções que regem a administração da justiça. S07 Você sabe como acessar o sistema de justiça? 1=Sim; 2=Não Sistema de Justiça refere -se a sistemas formais e informais , varas , tribunais e outras agências para audição e disputas de configuração jurídica e criminal, representação legal, serviços de notariado , mediação , arbitragem, instalações correcionais e penais ou redes comunitárias (ver glossário).  






 




Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 31 COMPONENTE EMPODERAMENTO Este componente inclui perguntas gerais assim como perguntas que abordam os elementos específicos. Algumas das perguntas são provenientes do WHO Web Based Model Disability Survey (http://www.who. int/disabilities/data/mds/en/) e do WHO Quality of Life-BREF (http://www.who.int/substance_abuse/ research_tools/whoqolbref/en/) Item Opções de pergunta e resposta Explicações M01 Você consegue tomar grandes decisões na sua vida? Por exemplo, decidir com quem morar , onde morar , ou como gastar seu dinheiro? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Os entrevistados devem avaliar até que ponto podem fazer suas próprias escolhas sobre decisões importantes, tais como decidir onde morar, ou com quem morar, ou como gastar seu próprio dinheiro. As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. M02 Você acha que as políticas de seu país promovem direitos iguais para pessoas com deficiência? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Direitos incluem liberdade de expressão, associação, religião , proteção contra busca e apreensão não justificada, direito a aconselhamento jurídico, como um advogado; direito a um julgamento ou proteção contra discriminação. As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5 , na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. M03 Você está satisfeito com sua habilidade de convencer as pessoas sobre seus pontos de vista e interesses? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente A habilidade de convencer se refere a ter uma opinião e ser capaz de se fazer ouvir . As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. M04 Você consegue influenciar o modo como sua comunidade é administrada? 1=De modo nenhum; 2; 3; 4; 5=Completamente Refere-se a desenvolver o ambiente da comunidade para maior acessibilidade e segurança ou adaptação das políticas e práticas , conforme necessário , entre outros . As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa de modo nenhum e 5 completamente. M05 Você votou nas últimas eleições? 1=Sim; 2=Não Esta pergunta se destina a saber se o entrevistado votou ou não na última eleição; Nenhuma informação adicional deve ser solicitada. M06 Você faz parte de algum grupo de autoajuda? 1=Sim; 2=Não, mas eu gostaria; 3=Não, e não quero Um grupo de autoajuda pode ser qualquer grupo voluntário informal de pessoas que se reúnem para falar de seus problemas comuns, ou interesses. Por exemplo : grupo de mães, grupo de diabetes , entre outros. M07 O quanto você sente que as Organizações de Pessoas com Deficiência representam adequadamente seus interesses e prioridades? 1=Nem um pouco; 2; 3; 4; 5=Completamente Organização de Pessoas com Deficiência, ou OPD, é um grupo unido que defende os direitos das pessoas com deficiência , a fim de influenciar tomadores de decisão nos governos e em todos os setores da sociedade . OPDs geralmente existem no âmbito regional ou nacional. As respostas devem ser dadas usando uma escala de 1 a 5, na qual 1 significa nem um pouco e 5 completamente. Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 32 ANEXO 8 USANDO OS DADOS PARA COMPOR OS INDICADORES_______________________ Os indicadores são apresentados como porcentagens . As etapas a seguir demonstram como usar as perguntas na pesquisa para calcular as porcentagens . O indicador e a pergunta a seguir serão usados como exemplo. Indicador % de pessoas com deficiência que sabem que a atividade física e hábitos alimentares influenciam sua saúde Pergunta O seu (médico , profissional da RBC , ou qualquer outro profissional da saúde ) falou com você sobre os benefícios de fazer uma dieta saudável , realizar exercício físico regularmente ou não fumar? Resposta: Sim ou Não Etapa 1. Coletar os dados usando a pergunta de pesquisa Imagine que a pesquisa inclui 287 pessoas (amostra). Nessas 287 estão incluídas 134 pessoas com deficiência (56 mulheres e 78 homens) 153 pessoas sem deficiência (81 mulheres e 72 homens) * A pesquisa também separa (desagrega) adultos e crianças, mas para os fins deste exemplo, os dados são desagregados só por gênero. Desta amostra, foram recebidas as seguintes respostas à pergunta: Com deficiência Sem deficiência Sim Não Sim Não Homens (78) 30 48 Homens (72) 59 13 Mulheres (56) 16 40 Mulheres (81) 65 16 Total 46 88 Total 124 29 Etapa 2. Calcular a porcentagem » Uma porcentagem é calculada usando a seguinte fórmula: Parte x100 Todo Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 33 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade ''Todo '' refere -se a toda a amostra (ou todas as pessoas com deficiência , todas as pessoas sem deficiência ; ou o número total de homens ou mulheres em uma das categorias , dependendo de qual grupo você deseja analisar ). ''Parte '' é o número de homens ou mulheres (ou ambos), com ou sem deficiência que respondeu "Sim" ( porque este indicador mostra quantas pessoas sabem ). Por exemplo , para calcular a porcentagem de mulheres com e sem deficiência que responderam "Sim" (a ''parte'' = 16 e 65, respectivamente ), o todo seria o número total de mulheres com deficiência (56 ) e de mulheres sem deficiência (81). A fórmula , portanto , seria usada da seguinte maneira: Mulheres com deficiência Mulheres sem deficiência 16 x100 = 28,6% 56 65 x100 = 80,2% 81 O indicador, portanto, seria: 28,6% de mulheres com deficiência sabem que atividade física e hábitos alimentares influenciam a saúde, em comparação a 80,2% de mulheres sem deficiência. O mesmo cálculo pode ser repetido para homens com deficiência e para homens sem deficiência . Como alternativa , para comparar o número total de pessoas com deficiência ao número total sem deficiência que respondeu "Sim", basta somar o número de homens e mulheres em cada categoria que respondeu " Sim" (46 com deficiência e 124 sem) e inserir este número como ''parte''. Neste caso, ''todo'' é o número total de homens e mulheres em cada categoria (com ou sem deficiência ) (134 e 153, respectivamente). Pessoas com deficiência Pessoas sem deficiência 46 x100 = 34,3% 134 124 x100 = 81% 153 O indicador, portanto, seria 34 ,3% de pessoas com deficiência sabem que atividade física e hábitos alimentares interferem na saúde , em comparação a 81% de pessoas sem deficiência. Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 35 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Figura 9. Exemplo de representação visual de um indicador , desagregada por homens, mulheres, meninos e meninas O verde mostra a porcentagem de pessoas que tomam as grandes decisões em sua vida . Corresponde àqueles que responderam "Completamente " ou "Na maioria das vezes " para a pergunta durante a entrevista. O laranja mostra a porcentagem que respondeu "Não ", "Um pouco " ou " Moderadamente " para a pergunta , que corresponde ao indicador resultante de não conseguir tomar as grandes decisões em sua vida. Aqui você pode comparar a diferença entre meninos, meninas, homens e mulheres. Pessoas com deficiência Pessoas sem deficiência MENINAS MULHERES 38,2% 35,3% 40,2% 58,1% 80,7% 77,1% 58,1% 65,2% 61,3% 66,7% 60,6% 41,9% 25,8% 22,9% 38,5% 56,8% A seguir é mostrada a comparação das diferenças entre pessoas com e sem deficiência Este círculo mostra os resultados para homens com deficiência. MENINOS HOMENS MENINAS MENINOS HOMENS MULHERES Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 37 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Gráfico 1. Resultados do indicador de acesso a cuidados de saúde: nos últimos 12 meses , houve algum momento em que você precisou de cuidados de saúde, mas não conseguiu receber esses cuidados? Gráfico 2. Resultados da pergunta sobre o componente subsistência: você tem dinheiro suficiente para atender às suas necessidades? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 29 ,3 0% 77 ,1 0% 22 ,9 0% 90 ,3 0% 9, 20 % 93 ,1 0% 6, 90 % Homens 70 ,7 0% 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 15 ,4 % 81 ,7 % 14 ,7 % 43 ,5 % 41 ,8 % 5, 7% 57 ,9 % 36 ,4 % 6, 7% 1, 5% 2, 9% Homens HomensMulheres Mulheres Pessoas com deficiência Precisava de cuidados de saúde e os recebeu Pessoas sem deficiência Precisava de cuidados de saúde e não os recebeu Não precisava de cuidados de saúde 91 ,8 % Mulheres Pessoas com deficiência Têm dinheiro suficiente para atender àssuas necessidades Homens Mulheres Pessoas com deficiência Não têm dinheiro suficiente para atender àssuas necessidades Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 39 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Gráfico 1. Resultados da pergunta sobre acesso aos serviços de reabilitação : Nos últimos 12 meses, em algum momento você precisou de serviços de reabilitação, mas não conseguiu esses serviços? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 8, 7% 1 1, 2% 9, 6% 8, 5% 2, 2% 0% 3, 7% 0% 4, 9% 26 ,5 % 6, 9% 17 ,0 % 3, 9% 0% 3, 8% 0% 80 ,1 % 81 ,9 % 97 ,8 % 96 ,3 % 68 ,6 % 7 6, 1% 96 ,1 % 96 ,2 % Precisou de serviços de reabilitação e eles foram recebidos Precisou de serviços de reabilitação e eles não foram recebidos Não precisou de serviços de reabilitação Homens Mulheres Pessoas com Deficiência Homens Mulheres Pessoas sem Deficiência Homens Mulheres Pessoas com Deficiência Homens Mulheres Pessoas sem Deficiência Rodada 1 da Pesquisa Rodada 2 da Pesquisa Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 41 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Gráfico 1. Resultados do indicador de educação, usando a pergunta: Qual é seu nível de escolaridade? A porcentagem de crianças com deficiência cursando ou que já concluíram sua formação escolar em comparação a crianças sem deficiência é apresentada na primeira e na segunda rodada da pesquisa. Nível máximo de escolaridade: Sem escolaridade concluída Primeiro grau completo ou sendo concluído Segundo grau completo ou sendo concluído 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 64 ,9 % 65 ,7 % 9, 1% 7, 1% 25 ,5 % 2, 0% 16 ,0 % 9, 3% 74 ,9 % 69 ,8 % 8, 5% 27 ,9 % 2, 3% 74 ,4 % 18 ,0 % 6, 6% 26 ,0 % 27 ,2 % 72 ,5 % 74 ,7 % 16 ,6 % 81 ,7 % 11 ,2 % 7, 1% Meninos Meninas Crianças com Deficiência Rodada 1 da Pesquisa Rodada 2 da Pesquisa Meninos Meninas Crianças sem Deficiência Meninos Meninas Crianças sem Deficiência Meninos Meninas Crianças com Deficiência 42 Gráfico 2. Resultados da pergunta sobre saúde: De maneira geral, como você avaliaria sua saúde hoje ? Sem grandes alterações no estado de saúde relatado, comparando-se a primeira e a segunda pesquisa. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Meninos Meninos MeninasMeninas Avaliam sua saúde como boa ou muito boa Avaliam sua saúde como não muito boa Meninos Meninas Crianças com Deficiência Meninos Meninas Crianças com Deficiência Rodada 1 da Pesquisa Rodada 2 da Pesquisa Crianças sem DeficiênciaCrianças sem Deficiência 55 ,8 % 44 ,2 % 70 ,4 % 29 ,6 % 96 ,4 % 3, 6% 92 ,7 % 7, 3% 59 ,1 % 40 ,9 % 69 ,9 % 30 ,1 % 96 ,1 % 3, 9% 90 ,1 % 9, 9% Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade 43 Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade ANEXO 11: EXEMPLO DE FORMULÁRIO DE CONSENTIMENTO Caro participante, Seleção: Você foi selecionado para fazer parte desta pesquisa , e por isso gostaríamos de entrevistá- lo. Esta pesquisa é conduzida pela [inserir nome da organização, instituição ou órgão governamental] e será realizada por entrevistadores de [nome do lugar de onde os entrevistadores foram selecionados]. Esta pesquisa está ocorrendo atualmente em diversas áreas no mundo. Confidencialidade: As informações que você fornecer são totalmente confidenciais e não serão divulgadas a ninguém. Elas serão utilizadas apenas com o objetivo de mostrar a diferença entre pessoas com deficiência e pessoas sem deficiência nesta área. Apenas um código será usado para conectar seu nome e suas respostas sem identificar você. Participação voluntária: Sua participação é voluntária e você pode desistir mesmo depois de ter concordado em participar . Você é livre para se recusar a responder qualquer pergunta feita no questionário . Se você tiver quaisquer perguntas sobre a pesquisa , você pode me perguntar ou contatar [nome da pessoa, organização ou órgão governamental para contatar] ou [Investigador principal no local]. Consentimento para participar: Assinando este consentimento , você compreende o que será esperado de você e confirma que está disposto a participar da pesquisa. Lido pelo participante Entrevistador Aceite Recusa Assinaturas Por meio deste CONSENTIMENTO INFORMADO, confirmo minha participação na pesquisa. Nome: Assinatura: Pai/Responsável: Assinatura: Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade Detectando a diferença que fazemos Manual dos Indicadores de Reabilitação Baseada na Comunidade

CAPTURING THE DIFFERENCE WE MAKE Manuale per gli Indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Traduzione a cura di Tofai M. Galeoto G. Esposito G. Community-based Rehabilitation Indicators Manual Capturing the difference we make PREFAZIONE ALLA PUBBLICAZIONE TRADOTTA IN LINGUA ITALIANA “Capturing the difference we make” pubblicata dallʼOMS La Riabilitazione su Base Comunitaria è una strategia che ha il suo fondamento nel coinvolgimento dellʼintera comunità e nellʼutilizzo delle risorse in essa contenute con lʼobiettivo di promuovere lʼemancipazione di tutte le persone con disabilità e garantire il loro accesso a tutti i servizi al pari degli altri. LʼAgenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo da sempre sostiene iniziative di sviluppo inclusivo di Riabilitazione su Base Comunitaria che ci obbligano quotidianamente a misurarsi con le nostre competenze, le buone pratiche realizzate e il rispetto dei contesti in cui si opera. Ne sono testimonianza i progetti finanziati dallʼAICS basati su un approccio partecipativo e multisettoriale in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, i vari documenti di indirizzo e il documento di Linee Guida sulla disabilità dellʼAICS pubblicato nel 2018. Ciò si traduce nella necessità di individuare indicatori con i quali misurare lʼimpatto del nostro operato nella consapevolezza che ciò migliora lʼefficienza e lʼefficacia degli interventi e permette di evitare quegli aspetti legati alla soggettività che possono talvolta accompagnare le nostre valutazioni e spingerci a dare rilevanza agli elementi che risultano funzionali a dare rilievo ai risultati positivi ottenuti. Dotarsi dunque di strumenti per misurare lʼimpatto della RBC ci permette di essere più incisivi nel produrre un cambiamento reale nelle condizioni di vita delle persone con disabilità e in tale direzione la pubblicazione “Capturing the difference we make” pubblicata dallʼOrganizzazione Mondiale della Salute nel 2015 rappresenta un utile manuale che, attraverso indicazioni semplici, fornisce uno strumento prezioso per lʼindividuazione e la misurazione degli indicatori attraverso un processo collettivo e la condivisione con lʼOMS e la comunità della RBC. Il manuale, tradotto in lingua italiana, sarà utile appunto a “catturare” quegli elementi utili a poter pianificare, reindirizzare, rivedere e rafforzare le azioni da intraprendere per realizzare interventi inclusivi che tengano conto dei bisogni e dei mutamenti sociali e politici dei contesti in cui si opera. Un apprezzamento dunque allʼAssociazione R.O.M.A. - Rehabilitation & Outcome Measures Assessment - che, con il lavoro di traduzione del testo dellʼOMS in lingua italiana, ha permesso agli operatori che lavorano nel settore della cooperazione italiana di disporre di un utile strumento di lavoro rispettoso dei bisogni reali delle persone con disabilità e delle comunità in cui vivono. Mina Lomuscio Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo CAPTURING THE DIFFERENCE WE MAKE Manuale per gli Indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria

ABBREVIAZIONI RBC Riabilitazione su Base Comunitaria CDPD Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità OPD Organizzazione di Persone con Disabilità IDDC Consorzio Internazionale per la Disabilità e lo Sviluppo ONG Organizzazione Non Governativa OMS Organizzazione Mondiale della Salute vi MDS Model Disability Survey RINGRAZIAMENTI L'Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) desidera esprimere la più sincera gratitudine al team di Ludwig Maximilians-University di Monaco, Seryan Atasoy, Catherine Mason, e Carla Sabariego, insieme a Joerg Weber (CBM), che hanno contribuito significativamente all’elaborazione degli indicatori, del questionario e alla scrittura di questo manuale. Grazie anche a Ola Abu Alghaib che ha contribuito alle discussioni preliminari sullo sviluppo del manuale degli indicatori e a Jordi Serrano Pons e Jeannine Lemaire (UniversalDoctor), che ha sviluppato l'applicazione Android che accompagna questo manuale. Grazie anche al team dell’OMS, Alarcos Cieza, Alison Harvey, Chapal Khanabis, Rachel Mcleod-Mackenzie, e Jody-Anne Mills. L’OMS ringrazia la task force Consorzio Internazionale per la Disabilità e lo Sviluppo (IDDC) Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) che ha partecipato al workshop sugli indicatori RBC, tenuto a Geneva dal 9 all’11 Febbraio 2015, e che ha fornito una consulenza continua durante tutto lo sviluppo degli indicatori e delle corrispondenti domande del questionario: Marieke Boersma (Light for the World), Svein Brodtkorb (Norwegian Association of Disabled), Priscille Geiser (Handicap International), Karen Heinicke-Motsch (CBM), Aidan Leavy (Plan International), Antony Sahayarani (German Leprosy and Tuberculosis Relief Association), Evert Veldman (Enablement), Mary Wickenden (Institute for Global Health, University College London), e Roelie Wolting (Dutch Coalition on Disability and Development). Sincera gratitudine è estesa a coloro che hanno prestato la loro conoscenza ed esperienza e hanno partecipato alle indagini preliminari degli esperti e a coloro che hanno condotto le indagini pilota: Egitto- Nabil Ezzat Halim e Kerellos Kamel Saleb (Coptic Evangelical Organization for Social Services), e Gehan Fame Gendy, Heba Roshdy Kamel, Bassem Agaiby Samuel, Nesreen Shehata Sakre, e Hamdy Kamel Shehata (Elforssan DPO/Future Association); Cina – Sheng Cai (You and Me Community); Guatemala- Gonna Rota e Francisco Sojuel (ADISA program), e Oralia Méndez, Anelby Mogollón, Josúe Tzunun e Marí de León Xicay. Lo sviluppo e la pubblicazione di questo manuale sono stati resi possibili grazie al sostegno finanziario del Dipartimento degli Affari Esteri e del Commercio Australiano (DFAT) e CBM International. Capturing the difference we make Manuale degli Indicatori per la Riabilitazione su Base Comunitaria vii Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria viivi Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria BACKGROUND Negli ultimi decenni la Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) si è evoluta come componente fondamentale dello sviluppo della comunità, ed è implementata in oltre 100 paesi in tutto il mondo. La RBC era inizialmente una strategia per incrementare l'accesso ai servizi di riabilitazione in contesti con risorse limitate, ma ora è un approccio multisettoriale che lavora per uniformare le opportunità e l'inclusione sociale delle persone con disabilità, combattendo il ciclo perpetuo di povertà e disabilità. Tuttavia, la RBC è stata a lungo carente di una solida base di evidenze scientifiche, ostacolata in parte dall'assenza di indicatori standardizzati. Il presente manuale risponde a queste esigenze e risponde alla richiesta del Piano d'Azione Globale sulla Disabilità dell'OMS 2014-2021 per "potenziare a livello internazionale la raccolta di dati pertinenti e comparabili sulla disabilità, sostenere la ricerca sulla disabilità e sui servizi ad essa correlati". L'OMS e il Consorzio Internazionale per la Disabilità e lo Sviluppo (IDDC) hanno lavorato insieme per sviluppare gli indicatori presentati in questo manuale per registrare le differenze nella vita delle persone con disabilità all’interno di quelle comunità in cui si attua la RBC. Il manuale presenta gli indicatori (di base e supplementari) e fornisce semplici indicazioni sulla raccolta dei dati necessari per caratterizzarli. Gli indicatori sono stati sviluppati per mostrare la differenza tra le persone con/senza disabilità e le loro famiglie in relazione alle informazioni riportate negli indicatori. Questa comparabilità fornisce preziose informazioni sia ai responsabili di programmi RBC, sia ai donatori che alle agenzie governative, e possono essere utilizzate per guidare il processo decisionale, sostenere la sensibilizzazione/informazione e migliorare la responsività delle istituzioni. Inoltre, la capacità degli indicatori di fornire un confronto delle popolazioni di persone con e senza disabilità si allinea alla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), secondo la quale le persone con disabilità hanno pari diritti a quelle senza disabilità. La pubblicazione del presente manuale non sancisce la fine del lavoro promosso dall’OMS, IDDC e dalle comunità RBC. Gli indicatori che sono in grado di catturare le differenze tra un approccio RBC in termini sociali, amministrativi ed ambientali saranno sviluppati sulla base di un processo collettivo e basato su prove d’efficacia. Coloro che leggeranno questo manuale sono chiamati ad essere parte attiva nel rafforzare il monitoraggio e la valutazione della RBC nel mondo condividendo dati ed esperienze con l’OMS e le comunità RBC, garantendo uno sviluppo continuo per gli anni a venire. Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 21 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria INTRODUZIONE Cosa contiene il manuale? Il manuale presenta indicatori in grado di valutare le condizioni di persone con disabilità che vivono in comunità al cui interno viene utilizzata la RBC. Fornisce una guida semplice, breve ed intuitiva per selezionare gli indicatori più appropriati e raccogliere dati. Vengono poi fornite ulteriori informazioni su come gestire i dati raccolti, calcolare le percentuali, presentare i risultati ed arrivare a conclusioni significative. Lo scopo degli indicatori RBC Questo manuale permette di standardizzare il monitoraggio delle condizioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, tracciando i cambiamenti nel tempo e comparando le differenze tra i paesi che utilizzano la RBC. Il manuale si allinea con il Piano Globale d’Azione sulla Disabilità dell’OMS 2014-2021 e può essere inoltre utilizzato per valutare altri piani di sviluppo in maniera semplice ed efficiente. Qual è il valore aggiunto degli indicatori RBC? Gli indicatori presentati nel manuale sono il risultato di uno sforzo collaborativo basato sul consenso e su evidenze scientifiche da parte dell’OMS, dell’IDDC e della più ampia comunità RBC. Assicurano il confronto tra le strategie RBC in aree e paesi differenti e, attraverso la raccolta ripetuta dei dati, forniscono un mezzo per monitorare nel tempo e prendere decisioni, testimoniare e responsabilizzare con competenza. Raccolta ed utilizzo dei dati Il manuale propone una strategia di raccolta dati semplice e flessibile che può essere personalizzata selezionando gli indicatori appropriati. La raccolta dati è resa più facile ed efficiente grazie ad un’applicazione Android scaricabile gratuitamente. L’App può essere utilizzata per inviare i dati a sé stessi utilizzando il pulsante “Invia Email”, che genera un foglio di lavoro Excel da inviare all’indirizzo e-mail desiderato, oppure può essere inviato alla Piattaforma di Raccolta Dati dell’OMS attraverso cui è possibile generare grafici (seguire le istruzioni sul sito web dell’OMS dedicata alla RBC). Chi dovrebbe utilizzare gli indicatori e quando? Gli indicatori possono essere utilizzati da manager o lavoratori della RBC, ricercatori, enti finanziatori e/o da qualsiasi altro ente interessato a sviluppare la RBC a qualsiasi livello. Possono valutare la situazione attuale e monitorare l’impatto della RBC nella vita delle persone con disabilità in cui questa viene utilizzata. L’Allegato 1 mostra l’ambito d’intervento degli indicatori e quello che si prefiggono di valutare, l’Allegato 8 come utilizzare i dati per caratterizzare gli indicatori, e l’Allegato 10, Casi Studio, fornisce informazioni su come utilizzare i dati per dedurre conclusioni significative e stimolare il cambiamento. Passi successivi Gli indicatori in questo manuale si concentrano sulla prospettiva dell'individuo e della famiglia; tuttavia, attualmente stanno iniziando lavori che li espanderanno per valutare l'impatto della RBC a livelli sociali, amministrativi e attitudinali. Sono necessari casi studio reali sull'uso degli indicatori RBC per guidare le versioni successive di questo manuale al fine di personalizzare e dimostrare l'uso degli indicatori. Poiché il manuale sarà disponibile come risorsa online, sarà possibile aggiungere studi di casi reali non appena disponibili. 2 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 43 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Fi gu re 2 . I nd ic at or i d i b as e e su pp le m en ta ri di c ia sc un a co m po ne nt e de lla m at ric e RB C Capturing the difference we make Manuale per gli Indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria INDICATORI BASE INDICATORI SUPPLEMENTARI SA LU TE % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e -- v al ut an o la p ro pr ia s al ut e co m e bu on a o m ol to b uo na -- v al ut an o la p ro pr ia es pe rie nz a di e ss er e tra tta ti co n ris pe tto e d ig ni tà n ei se rv iz i s an ita ri co m e bu on a o m ol to b uo na % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e -- c on os co no l’ in flu en za de ll’a tti vi tà fi si ca e de ll’a lim en ta zi on e su lla p ro pr ia vi ta -- ric ev on o in di ca zi on i su co nt ro lli m ed ic i p er io di ci -- h an no a cc es so a ll’a ss is te nz a sa ni ta ria -- h an no n ec es si ta to d i c ur e m ed ic he n el l’u lti m o an no , se nz a av er le ri ce vu te -- so no st at i co in vo lti ne l pr oc es so d ec is io na le c irc a il pr op rio tr at ta m en to -- h an no a cc es so a i s er vi zi d i ria bi lit az io ne -- ha nn o ne ce ss ita to di ria bi lit az io ne ne gl i ul tim i 12 m es i, se nz a ric ev er la -- h an no a cc es so a te cn ol og ie as si st iv e ad eg ua te a lle pr op rie e si ge nz e - u til iz za no te cn ol og ie a ss is tiv e e sa nn o co m e fa re m an ut en zi on e IS TR U ZI O NE % di b am bi ni c on d is ab ilit à ch e fre qu en ta no o h an no c om pl et at o la s cu ol a pr im ar ia % d i g io va ni c on di sa bi lit à ch e fre qu en ta no o h an no co m pl et at o le s cu ol e se co nd ar ie % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e: -- fr eq ue nt an o o ha nn o co m pl et at o is tru zi on e su pe rio re -- do po il pe rc or so d i s tu di ric ev on o fo rm az io ne ed uc at iv a o vo ca zi on al e -- ric ev on o fo rm az io ne pr of es si on al e -- ric ev on o is tru zi on e in s tru ttu re co nv en zi on al i % di b am bi ni c on d is ab ilit à tra I 36 -5 9 m es i c he p ar te ci pa no a d at tiv ità e du ca tiv e % d i pe rs on e co n di sa bi lit à ch e us uf ru is co no d i pe rc or si di ap pr en di m en to pe rm an en te p er m ig lio ra re le pr op rie a bi lit à M EZ ZI D I SO ST EN TA M EN TO % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e: -- s on o la vo ra to ri au to no m i -- s on o st ip en di at i o sv ol go no la vo ro di pe nd en te -- ha nn o re dd ito s uf fic ie nt e pe r so dd is fa re le p ro pr ie es ig en ze % di p er so ne c on d is ab ilit à ch e: -- p os so no s ce gl ie re c om e ut iliz za re il p ro pr io d en ar o -- sa nn o co m e ac ce de re a se rv iz i f in an zi ar i -- s an no c om e ac ce de re a m is ur e di p ro te zi on e so ci al e -- so no c op er ti da pr og ra m m i d i pr ot ez io ne s oc ia le SO C IA LE % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e si s en to no a pp re zz at e co m e in di vi du i d ai m em br i d el la lo ro co m un ità % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e: -- pr en do no d ec is io ni su ll’a ss is te nz a di c ui h an no bi so gn o -- p re nd on o de ci si on i s ul le pr op rie re la zi on i pe rs on al i -- p ar te ci pa no a d at tiv ità ar tis tic he c ul tu ra li o re lig io se -- pa rte ci pa no a d at tiv ità ric re at iv e, d i p ia ce re e s po rti ve -- c on os co no i pr op ri di rit ti -- s an no c om e ac ce de re al s is te m a gi ud iz ia rio EM PO W ER M EN T % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e pr en do no d ec is io ni in m an ie ra c on sa pe vo le e d in fo rm at a % d i p er so ne c on d is ab ilit à ch e: - - c on os co no e d es er ci ta no i pr op ri di rit ti - - h an no le c ap ac ità p er es pr im er e in m od o ef fic ac e i pr op ri de si de ri e/ o ob ie zi on i - - h an no u n ru ol o ne l p la sm ar e la p ro pr ia c om un ità p er ra gg iu ng er e pa ri op po rtu ni tà pe r t ut ti -- so no im pe gn at i ne lla po lit ic a lo ca le o n az io na le o ne lle or ga ni zz az io ni de lla s oc ie tà c iv ile - - p ar te ci pa no a tti va m en te e be ne fic ia no d i g ru pp i d i au to -a iu to -- se nt on o di e ss er e ad eg ua ta m en te ra pp re se nt at i d al le O PD Tu tti g li in di ca to ri pe rm et to no d i c on fro nt ar e le p er so ne c on e s en za d is ab ilit à, a d es cl us io ne d i qu el li re la tiv e a ria bi lit az io ne , t ec no lo gi e as si st iv e e O rg an iz za zi on i d i P er so ne c on D is ab ilit à (O PD ) UN PRIMO SGUARDO AGLI INDICATORI OBIETTIVI DEGLI INDICATORI Gli indicatori hanno due obiettivi: Valutare le condizioni delle persone con disabilità nelle comunità che utilizzano un approccio RBC; Registrare le differenze tra adulti, giovani e bambini con/senza disabilità nelle aree della salute, istruzione, vita sociale, mezzi di sostentamento ed empowerment. INDICATORI RBC DI BASE E SUPPLEMENTARI Tutti gli indicatori derivano dagli Outcomes Desiderabili RBC delineati dalle Linee Guida RBC (http://www.who.int/disabilities/cbr/guidelines/en/), e corrispondono alle componenti della matrice RBC (salute, istruzione, mezzi di sostentamento, sociale ed empowerment) e a ciascuno dei loro cinque sub-elementi, come mostrato nella Figura 1. Figura 1. Componenti ed elementi della matrice RBC SALUTE ISTRUZIONE SOCIALE EMPOWERMENT Promozione Prima Infanzia Sviluppo delle Assistenza Advocacy e Competenze Personale Comunicazione Prevenzione Primaria Lavoro Relazioni Mobilitazione della Autonomo Familiari e Coniugali Comunità Cure Mediche Secondaria Inferiore Salario e e Superiore Imppiego Arte e Cultura Partecipazione Politica Riabilitazione Sport e Non-formale Servizi Gruppi di Finanziari Svago Mutuo-Aiuto Dispositivi di assistenza Protezione Sociale Organizzazioni di Persone con Disabilità Aggiornamento Continuo Giustizia 3 Capturing the difference we make Manuale per gli Indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria MEZZI DI SOSTENTAMENTO Il manuale comprende 40 indicatori di base e supplementari: Gli indicatori RBC di base sono 13: salute (2), istruzione (6), mezzi di sostentamento (3), sociale (1) ed empowerment (1). Gli indicatori di base sono sufficienti per rilevare l’impatto di un approccio RBC nella vita di persone con disabilità, indipendentemente da attività specifiche promosse nei territori. Per un confronto tra diverse impostazioni, diversi paesi ed un confronto nel tempo, l’OMS raccomanda che questi 13 indicatori di base siano costantemente inclusi nelle attività di monitoraggio e valutazione. Esistono altri 27 indicatori RBC supplementari (Figura 2) che forniscono una copertura specifica degli elementi delle componenti RBC. Da questi è possibile selezionare quelli che più rispondono alle strategie e agli obiettivi della comunità. 5 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 65 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria DATI PER CALCOLARE GLI INDICATORI I dati per calcolare gli indicatori di base e supplementari potrebbero essere potenzialmente derivati da fonti differenti, come censimenti e interviste. Tuttavia, gli utenti potrebbero incontrare difficoltà quando estraggono informazioni da fonti differenti. In primo luogo, i dati provenienti da altre fonti (ad esempio i censimenti) possono essere utilizzati solo se sono state inserite domande che identificano le persone con disabilità. In secondo luogo, le informazioni raccolte devono essere allineate ed essere in grado di fornire informazioni sensibili per gli indicatori RBC. Alla luce di queste sfide, per ottenere informazioni pertinenti dagli indicatori RBC, il manuale fornisce una serie di domande che saranno spiegate dettagliatamente nelle pagine seguenti (vedi Allegato 7). Come già anticipato, sono disponibili otto domande per gli indicatori di base e trenta domande per gli indicatori supplementari. Nell’Allegato 7 è illustrata una guida dettagliata per ogni domanda destinata all’intervistatore. E’ stata sviluppata un’applicazione Android per cellulari e smartphone. In questo modo la raccolta dati è resa più facile ed efficiente. L’App può essere utilizzata per inviare i dati a sé stessi utilizzando il pulsante “Invia Email”, che genera un foglio di lavoro Excel da inviare all’indirizzo email desiderato, oppure può essere inviato alla Piattaforma di Raccolta Dati dell’OMS dove è possibile generare grafici (seguire le istruzioni sul sito web dell’OMS dedicata alla RBC). (Vedi Allegato 5) INDAGINE Le domande possono essere compilate mediante questionario e raccolte attraverso un sondaggio. In questo caso, il sondaggio deve essere condotto nella comunità in cui il programma RBC è implementato e includere persone con disabilità e senza disabilità, indipendentemente dal fatto che partecipino o meno al programma RBC. Il campione dovrebbe includere tutti gli uomini, donne, ragazzi e ragazze con disabilità nella comunità. Laddove la persona con disabilità non possa rispondere autonomamente alle domande, un delegato, come un familiare, può rispondere per suo conto. Per motivi di comparabilità, è importante documentare sempre l'approccio o i criteri utilizzati per identificare le persone con disabilità. Nel sondaggio dovrebbe essere incluso anche un gruppo di confronto composto da un numero simile di uomini, donne, ragazzi e ragazze senza disabilità della stessa comunità. Quando il sondaggio è utilizzato a fini di ricerca, devono essere soddisfatti criteri metodologici più avanzati. I dati raccolti con l'app per Android verranno mostrati in un foglio excel sotto forma di percentuali a confronto di uomini, donne, ragazzi e ragazze con disabilità e persone senza disabilità nella stessa comunità in cui è implementata la RBC. I dati sono inoltre suddivisi per genere ed età. L'Allegato 8 descrive come calcolare le percentuali, l'Allegato 9 mostra come generare rappresentazioni grafiche e l'Allegato 10 mostra come le informazioni possono essere utilizzate per promuovere un cambiamento in diversi scenari. 6 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 87 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 7 In di ca to ri RB C: QU AD RO G EN ER AL E, Q UE SI TI E R IS UL TA TI A TT ES I SA LU TE El em en to Ou tco me D es ide rab ile In di ca to re Do m an da Sa lut e G en er ale Uo m ini , d on ne , r ag az zi e r ag az ze co n d isa bil ità a cc ed on o u gu alm en te ai se rv izi sa nit ar i e si im pe gn an o in at tiv ità a tte a ra gg iun ge re il più a lto liv ell o s alu te p os sib ile % di pe rso ne co n/s en za di sa bil ità ch e va lut an o l a l oro sa lut e b uo na o mo lto bu on a In ge ne ra le, co m e v alu ti l a t ua sa lut e og gi? 1= Mo lto bu on a; 2= Bu on a; 3= Né ca ttiv a n é b uo na ; 4 =C att iva ; 5 =M olt o ca ttiv a Sa lut e G en er ale Uo m ini , d on ne , r ag az zi e ra ga zz e co n d isa bil ità se nt on o di es se re ris pe tta ti e tr att ati co n d ign ità a l m om en to di ri ce ve re pr es taz ion i s an ita rie . % d i p er so ne co n/s en za d isa bil ità ch e va lut an o l a p ro pr ia es pe rie nz a d i e ss er e tra tta ti c on ri sp ett o e d ign ità d a pa rte d ei fo rn ito ri di se rv izi sa nit ar i c om e b uo na o m olt o b uo na Du ra nte la tu a u ltim a v isi ta co n u n o pe ra tor e s an ita rio , in ch e mi su ra ti riti en i s od dis fat to de l li ve llo di ris pe tto co n c ui se i s tat o tra tta to? 1= P er ni en te; 2= U n p o’; 3= A bb as tan za ; 4 = M olt o; 5= Co mp let am en te P ro m oz ion e Uo m ini , d on ne , r ag az zi e ra ga zz e co n d isa bil ità sa nn o c om e ra gg iun ge re b uo ni liv ell i d i s alu te e pa rte cip an o ad a ttiv ità ch e co ntr ibu isc on o a lla lo ro sa lut e % di pe rso ne co n/s en za di sa bil ità e le lor o fa m igl ie ch e s an no ch e l 'at tiv ità fis ica e le ab itu din i a lim en ta ri inf lue nz an o l a l or o sa lut e Il t uo (m ed ico , o pe ra tor e R BC o qu als ias i a ltro pr ofe ss ion ist a sa nit ari o) ha m ai dis cu ss o c on te i b en efi ci di un a d iet a s an a, di far e es er ciz io fis ico re go lar e o di no n f um are ? 1 = S i; 2 =N o P re ve nz ion e Uo m ini , d on ne , r ag az zi e ra ga zz e co n d isa bil ità p ar tec ipa no a d a ttiv ità di pr ev en zio ne d ell e m ala ttie p er sé ste ss i e le ge ne ra zio ni fu tur e % d i p er so ne co n/s en za d isa bil ità ch e ric ev on o c on tro lli m ed ici p er iod ici Qu an do è sta ta l'u ltim a vo lta ch e ha i fa tto u na vi sit a m ed ica d i co ntr oll o? 1 = Ne ll’u ltim o a nn o; 2 = Tr a 1- 2 a nn i fa ; 3 = Tr a 2– 5 an ni fa; 4 = Pi ù di 5 an ni fa ; 5 = M ai C ur e M ed ich e Uo m ini , d on ne , r ag az zi e ra ga zz e co n d isa bil ità ac ce do no e be ne fic ian o d i c ur e m ed ich e d i qu ali tà e d ad eg ua te a i b iso gn i, l e pr ior ità e il p ro pr io sti le di vit a. % di pe rso ne co n/s en za di sa bil ità ch e h an no ne ce ss ita to di as sis ten za m ed ica ne gli ul tim i 12 m es i e no n h an no ot ten uto le cu re di cu i av ev an o b iso gn o Ne gli ul tim i 1 2 m es i, c 'è sta to un m om en to in cu i h ai av uto bi so gn o d i as sis ten za sa nit ari a m a n on ha i ri ce vu to qu es ta as sis ten za ? 1 = S ì, no n e ro in gra do di ot ten ere le cu re di cu i a ve vo bi so gn o; 2= N o, ho ric ev uto le cu re di cu i a ve vo bi so gn o; 3= N es su n b iso gn o d i as sis ten za sa nit ari a n eg li u ltim i 1 2 m es i SA LU TE SA LU TE El em en to Ou tc om e De si de ra bi le In di ca to re Do m an da As si st en za M ed ic a % d i p er so ne c on /s en za di sa bi lit à ch e ha nn o ac ce ss o ai s er vi zi sa ni ta ri Q ua li ra gi on i s pi eg an o pe rc hé n on h ai ri ce vu to a ss is te nz a sa ni ta ria ? 1= S tru ttu ra s an ita ria tr op po lo nt an a; 2 = N on p ot ev o pe rm et te rm i il c os to d el la v is ita ; 3 = N es su n tra sp or to di sp on ib ile ; 4 = Tr as po rto n on a cc es si bi le ; 5 = N on p ot ev o pe rm et te rm i il c os to d el tr as po rto ; 6 =S on o st at o pr ec ed en te m en te tr at ta to m al e; 7 = No n po te vo p re nd er m i u na pa us a/ co ng ed o da l l av or o o av ev o al tri im pe gn i; 8= I fa rm ac i o le a ttr ez za tu re d el la s tru ttu ra s an ita ria e ra no in ad eg ua ti; 9 = Le ca pa ci tà p ro fe ss io na li de lla s tru ttu ra s an ita ria e ra no in ad eg ua te ; 1 0= N on s ap ev o do ve a nd ar e; 11 = H o pr ov at o, m a m i è s ta ta n eg at a l'a ss is te nz a sa ni ta ria ; 12 = Pe ns av o di n on e ss er e ab ba st an za m al at o; 1 3= Al tro As si st en za M ed ic a % d i p er so ne c on /s en za d is ab ilit à ch e so no st at e co in vo lte n el p ro ce ss o de ci si on al e pe r il pr op rio tr at ta m en to Du ra nt e la tu a ul tim a vis ita s an ita ria , i n qu al e m isu ra s ei s ta to co in vo lto n el p re nd er e de cis io ni s ul la tu a sa lu te ? 1= P er n ie nt e; 2 = Un p o’ ; 3 = Ab ba sta nz a; 4 = M ol to ; 5 = Co m pl et am en te R ia bi lit az io ne Uo m in i, do nn e, ra ga zz i e ra ga zz e co n di sa bi lit à si im pe gn an o ne lla pi an ifi ca zi on e e sv ol go no a tti vi tà d i ria bi lit az io ne c on i se rv iz i r ic hi es ti % d i p er so ne c on /s en za d is ab ilit à ch e ha nn o av ut o bi so gn o di ri ab ilit az io ne n eg li ul tim i 1 2 m es i e n on h an no o tte nu to i se rv iz i di c ui a ve va no b is og no Ne gl i u lti m i 1 2 m es i, c’ è st at o un m om en to in c ui h ai a vu to bi so gn o di s er viz i d i r ia bi lit az io ne , c om e fis io te ra pi a, te ra pi a oc cu pa zi on al e o lo go pe di a, m a no n ha i r ic ev ut o qu ei s er vi zi ? 1 = Sì , n on s on o riu sc ito a o tte ne re le c ur e di c ui a ve vo b is og no ; 2 = N o, h o ric ev ut o le c ur e di c ui a ve vo b is og no ; 3 = N es su na ne ce ss ità d i s er viz i d i r ia bi lit az io ne n eg li ul tim i 1 2 m es i R ia bi lit az io ne % d i p er so ne c on d isa bi lità c he h an no ac ce ss o ai s er viz i d i r ia bi lita zio ne Q ua le /i ra gi on e/ i s pi eg a/ no il pe rc hé n on h ai ri ce vu to q ue l se rv izi o di ri ab ilit az io ne ? 1= S tru ttu ra s an ita ria tr op po lo nt an a; 2= N on p os so p er m et te rm i il c os to d el la v isi ta ; 3 = N es su n tra sp or to d is po ni bi le ; 4 = Tr as po rto n on a cc es sib ile ; 5 = N on po te vo p er m et te rm i il c os to d el tr as po rto ; 6 =S on o st at o pr ec ed en te m en te tr at ta to m al e; 7 = No n po te vo p re nd er e un a pa us a/ co ng ed o da l la vo ro o a ve vo a ltr i im pe gn i; 8= I fa rm ac i o le at tre zz at ur e de lla s tru ttu ra ri ab ilit at iva e ra no in ad eg ua ti; 9 = Le ca pa cit à pr of es sio na li d el la s tru ttu ra ri ab ilit at iv a er an o in ad eg ua te ; 1 0= N on s ap ev o do ve a nd ar e; 11 = H o pr ov at o, m a m i è s ta ta n eg at a l'a ss ist en za s an ita ria ; 1 2= Pe ns av o ch e no n fo ss i a bb as ta nz a m al at o; 1 3= Al tro SA LU TE Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 109 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 9 S A LU TE E le m en to O ut co m e D es id er ab ile In di ca to re D om an da D is po si tiv i d i A ss is te nz a U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à ha nn o ac ce ss o, ut ili zz an o e sa nn o m an te ne re in fu nz io ne la te cn ol og ia a ss is iti va d i cu i h an no b is og no % d i p er so ne c on d is ab ili tà c he h an no ac ce ss o a te cn ol og ie a ss is iti ve a de gu at e al le pr op rie n ec es si tà U til iz zi q ua lc he a us ili o pe r l a m ob ili tà c om e un b as to ne , l e st am pe lle , o la s ed ia a ro te lle ; o pp ur e au si li pe r l a cu ra p er so na le co m e m an ig lio ni , t ut or i p er la m an o o l’a rto s up er io re ? 1 = Sì , e fu nz io na b en e; 2 = S ì, m a no n fu nz io na o n on è ap pr op ria to ; 3 = N o, m a ne a vr ei b is og no ; 4 = N o, p er ch é è ro tto o no n ap pr op ria to ; 5 = N o, n on n e ho b is og no D is po si tiv i d i A ss is te nz a U si d eg li au si li vi si vi , c om e oc ch ia li o un b as to ne b ia nc o? 1 = S ì, e fu nz io na b en e; 2 = S ì, m a no n fu nz io na o n on è ap pr op ria to ; 3 = N o, m a ne a vr ei b is og no ; 4 = N o, p er ch é è ro tto o n on a pp ro pr ia to ; 5 = N o, n on n e ho b is og no D is po si tiv i d i A ss is te nz a U si q ua lc he a us ili o pe r l’u di to o p er la c om un ic az io ne ? 1 = S ì, e fu nz io na b en e; 2 = S ì, m a no n fu nz io na o n on è ap pr op ria to ; 3 = N o, m a ne h o bi so gn o; 4 = N o, p er ch é è ro tto o no n ap pr op ria to ; 5 = N o, n on n e ho b is og no D is po si tiv i d i A ss is te nz a % d i p er so ne c on d is ab ili tà c he u til iz za no un a te cn ol og ia a ss is iti va s ap en do la m an te ne re in b uo no s ta to S ai c om e m an te ne re il tu o di sp os iti vo d i a ss is te nz a in b uo ne co nd iz io ni d i u til iz zo ? 1= S i; 2= N o E le m en to O ut co m e D es id er ab ile In di ca to re D om an da Is tru zi on e G en er al e P ol iti ch e e ris or se s on o fa vo re vo li al l'i st ru zi on e pe r le p er so ne c on di sa bi lit à e ga ra nt is co no il pa ss ag gi o at tr av er so d iv er se fa si d i ap pr en di m en to % d i b am bi ni c on /s en za d is ab ili tà ch e fr eq ue nt an o o ha nn o co m pl et at o le s cu ol e pr im ar ie Q ua l è il li ve llo p iù a lto d i i st ru zi on e ot te nu to ? 1 = N es su na is tr uz io ne o m ai c om pl et at o gl i s tu di ; 2 = is tr uz io ne e le m en ta re ; 3 = sc uo la m ed ia ; 4 = sc uo la s ec on da ria ; 5 = is tr uz io ne p ro fe ss io na le ; 6 = U ni ve rs ità ; 8 = st ud i p os t- la ur ea ; 9 = fo rm az io ne p ro fe ss io na le ; 10 = A ltr o % d i g io va ni c on /s en za d is ab ili tà ch e fr eq ue nt an o o ha nn o co m pl et at o le s cu ol e se co nd ar ie I b am bi ni c on d is ab ili tà p ar te ci pa no e co m pl et an o il ci cl o di is tr uz io ne pr im ar ia in u n am bi en te fa vo re vo le e di s up po rt o % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e fr eq ue nt an o o ha nn o co m pl et at o ci cl i d ’is tr uz io ne su pe rio re U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à ha nn o ris or se e su pp or to p er is cr iv er si e c om pl et ar e il ci cl o di 'i st ru zi on e se co nd ar ia e su pe rio re in u n am bi en te fa vo re vo le e di s up po rt o % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e pa rt ec ip an o a m om en ti ed uc at iv i o p ro fe ss io na li do po av er o tte nu to il d ip lo m a o la la ur ea I g io va ni c on d is ab ili tà sp er im en ta no o pz io ni d i f or m az io ne po st -s co la st ic a su b as e di ug ua gl ia nz a co n i l or o pa ri % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e fr eq ue nt an o un c or so d i fo rm az io ne p ro fe ss io na le Is tru zi on e G en er al e % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e fr eq ue nt an o sc uo le p ub bl ic he e or di na rie D ov e ric ev i/ ha i r ic ev ut o la tu a is tr uz io ne ? 1 = is tit uz io ni p ub bl ic he 2 = is tit uz io ni p riv at e; 3 = is tr uz io ne in c as a; 4 = A ltr e fo rm e di e du ca zi on e P rim a in fa nz ia I b am bi ni c on d is ab ili tà p ar te ci pa no at tiv am en te a d at tiv ità d i g io co e st im ol az io ne p re co ce , s ia in am bi en te fo rm al e ch e in fo rm al e % d i b am bi ni c on /s en za d is ab ili tà di e tà c om pr es a tr a 36 e 5 9 m es i ch e pa rt ec ip an o ad a tti vi tà d i ed uc az io ne d el la p rim a in fa nz ia [N O M E ] p ar te ci pa a q ua lc he p ro gr am m a ed uc at iv o o di a pp re nd im en to pe r la p rim a in fa nz ia , s ia in u na s tr ut tu ra p riv at a o pu bb lic a, c om pr es i i se rv iz i d i a si lo n id o o di a ss is te nz a al l'i nf an zi a? 1= S i; 2= N o IS TR U ZI O N E Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 1211 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 11 IS TR U ZI O N E E le m en to O ut co m e de si de ra bi le In di ca to re D om an da N on fo rm al e B am bi ni e g io va ni c on d is ab ili tà pa rt ec ip an o a un a va rie tà d i op po rt un ità d i a pp re nd im en to n on fo rm al e in b as e al le lo ro e si ge nz e e ai lo ro d es id er i. P er i ba m bi ni : % r is po st e di ba m bi ni c on /s en za d is ab ili tà c he sc el go no l' op zi on e di r is po st a 3 o 4 al la d om an da " D ov e ha i / h ai ric ev ut o la tu a is tr uz io ne ?" (I st ru zi on e P rim ar ia ) D ov e ric ev i/ ha i r ic ev ut o la tu a is tr uz io ne ? 1 = is tit uz io ni p ub bl ic he 2 = is tit uz io ni p riv at e; 3 = is tr uz io ne in c as a; 4 = A ltr e fo rm e di e du ca zi on e P er g li ad ul ti: % d i a du lti co n/ se nz a di sa bi lit à ch e ha nn o ris po st o "s ì" a lla d om an da "P ar te ci pi a d op po rt un ità d i ap pr en di m en to p er m ig lio ra re le tu e ca pa ci tà p er la v ita q uo tid ia na o il la vo ro ?" A gg io rn am en to C on tin uo U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à si a vv al go no d i op po rt un ità d i a pp re nd im en to r iv ol te a gi ov an i o a du lti p er m ig lio ra re le pr op rie c ap ac ità d i v ita e le lo ro co nd iz io ni d i v ita % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e si a vv al go no d i d iv er se op po rt un ità d i a gg io rn am en to co nt in uo p er m ig lio ra re le p ro pr ie ca pa ci tà d i v ita P ar te ci pi a m om en ti fo rm at iv i/ ap pr en di m en to p er m ig lio ra re le tu e ab ili tà di v ita q uo tid ia na o la vo ra tiv e? 1= S i; 2= N o A gg io rn am en to C on tin uo U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à ha nn o pa ri op po rt un ità d i p ar te ci pa re a m om en ti di a pp re nd im en to c he so dd is fa no i lo ro b is og ni e ris pe tta no i lo ro d iri tti In c he m is ur a è ad at to a lle tu e es ig en ze ? 1= P er n ie nt e; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te M E ZZ I D I S O S TE N TA M E N TO El em en to O ut co m e De si de ra bi le In di ca to re D om an da S os te nt am en to G en er al e U om in i e d on ne c on d is ab ili tà ha nn o un la vo ro r et rib ui to e di gn ito so n el s et to re fo rm al e o in fo rm al e in e gu al m is ur a ris pe tto al le a ltr e pe rs on e % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e sv ol go no la vo ro a ut on om o Q ua l è la tu a at tu al e si tu az io ne la vo ra tiv a? 1 = N es su n la vo ro r em un er at o e no n ce rc o un la vo ro r et rib ui to ; 2 = N on la vo ro e n on c er co la vo ro ; 3 = L av or o sa la ria to d ip en de nt e (f ul l- o pa rt - tim e) ; 4 =L av or at or e di pe nd en te , m a at tu al m en te in m al at tia d a pi ù di 3 m es i; 5= la vo ra to re a ut on om o; 6 = La vo ra to re in a tti vi tà d i f am ig lia , m a no n re tr ib ui to ; 7 = P en si on e pe r m ot iv i d i s al ut e; 8 = P en si on e pe r et à; 9 = P re -p en si on am en to ; 1 0= a ltr o % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e sv ol go no la vo ro d ip en de nt e D on ne e u om in i c on d is ab ili tà ha nn o un r ed di to a ttr av er so le at tiv ità e co no m ic he c he h an no sc el to G io va ni e a du lti c on d is ab ili tà ac qu is is co no c om pe te nz e sp en di bi li ne l m er ca to d el la vo ro a ttr av er so un a ga m m a di o pp or tu ni tà fo rm at iv e in cl us iv e su b as e di u gu ag lia nz a co n gl i a ltr i S os te nt am en to G en er al e % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e ha nn o ab ba st an za s ol di p er so dd is fa re le p ro pr ie e si ge nz e H ai a bb as ta nz a so ld i p er s od di sf ar e le tu e es ig en ze ? 1= A ss ol ut am en te no ; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te S os te nt am en to G en er al e D on ne e u om in i h an no il c on tr ol lo su l d en ar o ch e gu ad ag na no % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e pr en do no d ec is io ni s u co m e ut ili zz ar e il pr op rio d en ar o D ec id i t u co m e us ar e i t uo i s ol di ? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te S er vi zi F in an zi ar i U om in i e d on ne c on d is ab ili tà ha nn o ac ce ss o a bo rs e di s tu di o, pr es tit i e a ltr i s er vi zi fi na nz ia ri su ba se d i u gu ag lia nz a co n gl i a ltr i % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e sa nn o co m e ac ce de re a i se rv iz i f in an zi ar i S ai c om e ot te ne re s er vi zi fi na nz ia ri co m e cr ed ito , a ss ic ur az io ni , b or se d i st ud io , p ro gr am m i d i r is pa rm io ? 1 = S ì; 2 = N o P ro te zi on e S oc ia le U om in i e d on ne c on d is ab ili tà ac ce do no a lle m is ur e di p ro te zi on e so ci al e fo rm al i e in fo rm al i d i c ui ha nn o bi so gn o % d i p er so ne c on d is ab ili tà c he sa nn o co m e ac ce de re a m is ur e di p ro te zi on e so ci al e S ai c om e ot te ne re u n su ss id io p er p er di ta d i r ed di to d ov ut o a pe ns io na m en to , m al at tia o d is ab ili tà ? 1 = S ì; 2 = N o P ro te zi on e S oc ia le % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e so no c op er te d a pr og ra m m i di p ro te zi on e so ci al e A ttu al m en te u su fr ui sc i d i u n pr og ra m m a di p ro te zi on e so ci al e, c om e la pe ns io ne d ’a nz ia ni tà , p er m al at tia o d is ab ili tà ? 1 = S ì; 2 = N o M E ZZ I D I S O S TE N TA M E N TO Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 1413 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 13 S O C IA LE E le m en to O ut co m e De si de ra bi le In di ca to re D om an da S oc ia le G en er al e U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à si s en to no a pp re zz at i co m e m em br i d el la c om un ità e ha nn o un a va rie tà d i i de nt ità s oc ia li, ru ol i e r es po ns ab ili tà % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e si s en to no a pp re zz at i c om e m em br i d el la p ro pr ia c om un ità R iti en i c he le a ltr e pe rs on e ti ris pe tti no ? A d es em pi o, r iti en i c he g li al tr i t i ap pr ez zi no c om e pe rs on a e as co lti no c iò c he h ai d a di re ? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te A ss is te nz a P er so na le U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à ha nn o ac ce ss o e co nt ro lla no l’ as si st en za p er so na le d i cu i h an no b is og no % d i p er so ne c on d is ab ili tà c he ar riv an o a pr en de re le p ro pr ie de ci si on i i n m er ito a ll' as si st en za pe rs on al e di c ui h an no b is og no S ei tu a p re nd er e le d ec is io ni s ul l'a ss is te nz a pe rs on al e di c ui h ai b is og no (c hi ti a ss is te , c he ti po d i a ss is te nz a, q ua nd o ric ev er e as si st en za )? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te R el az io ni F am ili ar i e C on iu ga li U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze sp er im en ta no il s up po rt o de lla co m un ità e d el la fa m ig lia p er so ci al iz za re e c re ar e re la zi on i ad eg ua te % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e rie sc on o a pr en de re d ec is io ni in m er ito a lle p ro pr ie r el az io ni pe rs on al i S ei tu a p re nd er e le d ec is io ni s ul le tu e re la zi on i p er so na li, a d es em pi o co n am ic i e fa m ili ar i? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te A rt e e C ul tu ra U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à pa rt ec ip an o a ev en ti ar tis tic i, cu ltu ra li o re lig io si a ll’ in te rn o e al l’e st er no d el la lo ro a bi ta zi on e in ba se a lle lo ro p re fe re nz e % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e pa rt ec ip an o ad a tti vi tà ar tis tic he , c ul tu ra li o re lig io se H ai m od o di p ar te ci pa re a d at tiv ità a rt is tic he , c ul tu ra li o re lig io se ? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te S po rt e T em po Li be ro G iu st iz ia U om in i, do nn e, r ag az zi e r ag az ze co n di sa bi lit à pa rt ec ip an o a at tiv ità ric re at iv e, s po rt iv e in cl us iv e o sp ec ifi ch e % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e pa rt ec ip an o ad a tti vi tà ric re at iv e e sp or tiv e tr ad iz io na li P ar te ci pi a d at tiv ità r ic re at iv e, lu di ch e e sp or tiv e su l t er rit or io ? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te T ut te le p er so ne c on d is ab ili tà s on o ric on os ci ut e co m e ci tta di ni u gu al i co n ca pa ci tà g iu rid ic a % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e co no sc on o I p ro pr i d iri tti le ga li In c he m is ur a co no sc i i tu oi d iri tti le ga li? 1= P er n ie nt e; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te G iu st iz ia P er so ne c on d is ab ili tà h an no ac ce ss o ed u til iz za no c an al i f or m al i o in fo rm al i d i p ro te zi on e gi ur id ic a % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà ch e sa nn o co m e ac ce de re a l si st em a gi ud iz ia rio S ai c om e ac ce de re a l s is te m a gi ud iz ia rio ? 1 = S ì; 2 = N o Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual E M P O W E R M E N T E le m en to O ut co m e D es id er ab ile In di ca to re D om an da E m po w er m en t G en er al e Le p er so ne c on d is ab ili tà p re nd on o sc el te e d ec is io ni c on sa pe vo li % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà c he ar riv an o a fa re s ce lte e d ec is io ni co ns ap ev ol i S ei tu a p re nd er e le d ec is io ni im po rta nt i d el la tu a vi ta ? A d es em pi o, d ec id er e co n ch i v iv er e, d ov e vi ve re o c om e sp en de re i t uo i s ol di ? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te E m po w er m en t G en er al e Le p er so ne c on d is ab ili tà d ife nd on o e / o es er ci ta no i pr op ri di rit ti % d i p er so ne c on d is ab ili tà c he co no sc on o ed e se rc ita no i pr op ri di rit ti P en si c he le p ol iti ch e de l t uo p ae se fo rn is ca no a lle p er so ne c on di sa bi lit à i m ed es im i d iri tti d eg li al tr i? 1 = A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te A dv oc ac y e co m un ic az io ne U om in i, do nn e, ra ga zz i e ra ga zz e co n di sa bi lit à us an o ef fic ac em en te le ca pa ci tà e le ri so rs e co m un ic at iv e (in cl us o il pr oc es so d ec is io na le ) pe r fa ci lit ar e le in te ra zi on i e in flu en za re il ca m bi am en to % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà c he ha nn o le c ap ac ità c om un ic at iv e pe r es pr im er e in m od o ef fic ac e i p ro pr i de si de ri e le lo ro o bi ez io ni S ei s od di sf at to d el la tu a ca pa ci tà d i p er su ad er e le p er so ne d el le tu e op in io ni e d ei tu oi in te re ss i? 1 = A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te M ob ili zz az io ne de lla C om un ità U om in i, do nn e, ra ga zz i e ra ga zz e co n di sa bi lit à sv ol go no u n ru ol o ca ta liz za to re n el m ob ili ta re le p rin ci pa li pa rt i i nt er es sa te d el la c om un ità p er cr ea re u n am bi en te fa vo re vo le % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà c he ha nn o un r uo lo n el p la sm ar e le p ro pr ie co m un ità p er r ag gi un ge re p ar i op po rt un ità p er tu tti R ie sc i a d in flu en za re il m od o in c ui v ie ne g es tit a la tu a co m un ità ? 1= A ss ol ut am en te n o; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te P ar te ci pa zi on e P ol iti ca U om in i e d on ne c on d is ab ili tà pa rt ec ip an o ai p ro ce ss i p ol iti ci s u ba se di u gu ag lia nz a co n gl i a ltr i % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà c he s i im pe gn an o ne lla p ol iti ca lo ca le o na zi on al e e ne lle o rg an iz za zi on i d el la so ci et à ci vi le H ai v ot at o al le u lti m e el ez io ni ? 1 = S ì; 2 = N o G ru pp i d i M ut uo - A iu to Le p er so ne c on d is ab ili tà p ar te ci pa no at tiv am en te e b en ef ic ia no d i g ru pp i d i au to -a iu to n el le c om un ità ( gr up po in cl us iv o o sp ec ifi co ) % d i p er so ne c on /s en za d is ab ili tà c he pa rt ec ip an o at tiv am en te e b en ef ic ia no di g ru pp i d i a ut o- ai ut o S ei u n m em br o di u n gr up po d i a ut o- ai ut o? 1 = S ì; 2 = N o, m a vo rr ei ; 3 = N o, n on v og lio O rg an iz za zi on i d i P er so ne c on D is ab ili tà U om in i e d on ne c on d iv er si ti pi d i di sa bi lit à ch e vi vo no in d iv er se si tu az io ni (a re e ru ra li o ur ba ne , p ov er e o ric ch e, r ifu gi at i) si s en to no ad eg ua ta m en te r ap pr es en ta ti da O P D % d i p er so ne c on d is ab ili tà c he s en to no di e ss er e ad eg ua ta m en te ra pp re se nt at e da lle O P D In c he m is ur a rit ie ni c he le o rg an iz za zi on i d el le p er so ne c on di sa bi lit à ra pp re se nt in o ad eg ua ta m en te le tu e pr eo cc up az io ni e pr io rit à? 1= P er n ie nt e; 2 = U n po ’; 3= A bb as ta nz a; 4 = M ol to ; 5 = C om pl et am en te Le D P O s on o pa rti in te re ss at e ch e in flu is co no n el p ro ce ss o de ci si on al e 14 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 1615 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 1: INDICATORI RBC NEL CONTESTO1 Cosa è un indicatore? Gli indicatori vogliono misurare gli effetti previsti o non previsti, positivi o negativi di una o più attività volte a produrre un beneficio fisico, finanziario, istituzionale, sociale, ambientale o di altro tipo di una società, comunità o gruppo di persone. Utilizzando gli indicatori è possibile misurare quattro possibili risultati: Figure 3. I quattro tipi di risultati misurati attraverso l'uso di indicatori INPUT Gli input sono parte dell’implementazione di un programma OUTCOME Gli outcome sono gli effetti previsti o raggiunti, nel breve o medio periodo, dagli output di un programma. Sono registrati come cambiamento comportamentale, istituzionale e/o sociale OUTPUT Gli output sono prodotti, beni capitali e servizi che derivano direttamente dagli input IMPATTO L’impatto rappresenta gli effetti a lungo termine di un programma. Tali effetti sono stati primariamente influenzati / provocati dagli output Gli indicatori presentati in questo manuale sono indicatori di outcome (casella scura). Gli indicatori di risultato sono stati selezionati per due motivi: Gli indicatori di input e output non forniscono un'indicazione della misura in cui un programma sta raggiungendo i suoi obiettivi. Forniscono solo un'indicazione sulle modalità e le fasi d’implementazione di un programma. Gli indicatori di impatto sono effetti a lungo termine che vanno oltre quanto potrebbe essere attribuito ad un intervento RBC, in quanto in alcuni casi possono riflettere i cambiamenti della società. 1 Questa sezione si basa su: - Organisation for Economic Co-operation and Development. (2004). Glossary of Key Terms in Evaluation and Results Based Management. Paris: Organisation for Economic Co-operation and Development. - Monitoring, evaluation and review of national health strategies: a country-led platform for information and accountability.World Health Organisation 2011. 15 Livelli di Monitoraggio Ci sono vari livelli in cui è possibile osservare i cambiamenti che si verificano nella vita delle persone con disabilità. Il manuale definisce tre livelli in cui è possibile monitorare il programma RBC: Figure 4. Tre livelli in cui può avvenire il monitoraggio RBC LIVELLO GLOBALE LIVELLO DELL’ AREA RBC LIVELLO DEL PROGRAMMA A questo livello gli indicatori devono registrare i cambiamenti che si verificano nella società nel suo insieme. Queste modifiche possono non solo essere direttamente collegate o influenzate dai programmi, ma anche da politiche, da interventi di sanità pubblica o da cambiamenti ambientali. A questo livello gli indicatori hanno lo scopo di catturare le modifiche che si verificano in una determinata area in cui sono implementati i programmi RBC. Questi indicatori devono essere sensibili ai cambiamenti che possono verificarsi nell’area d’interesse indipendentemente dagli obiettivi specifici dei programmi RBC. A questo livello gli indicatori hanno lo scopo di capire se un programma sta raggiungendo i suoi obiettivi. Ciò significa che gli indicatori a questo livello devono essere adattati agli obiettivi di un programma specifico. Più basso è il livello di monitoraggio, più gli obiettivi devono essere specifici. Gli indicatori presentati in questo manuale sono stati progettati per comprendere le differenze RBC a livello di Area anziché per specifici programmi RBC. Tuttavia, gli indicatori possono essere utilizzati nelle comunità in cui agisce un solo programma RBC (come è stato dimostrato nel Caso Studio 3 dell’Allegato 10). 16 ALLEGATO 2: SVILUPPO DEGLI INDICATORI RBC E DELLE DOMANDE PER CALCOLARLI Lo sviluppo degli indicatori e delle domande per calcolarli è il frutto di uno sforzo condiviso tra OMS e la task force IDDC RBC che si è svolto in quattro fasi: Fase uno: Panoramica dei lavori precedenti L'obiettivo della prima fase è stato quello di acquisire una conoscenza approfondita del lavoro svolto precedentemente sugli indicatori RBC ed evitarne la ripetizione. Fase due: Ridefinizione degli outcome desiderabili della RBC Per motivi di coerenza con il precedente lavoro dell'OMS, gli indicatori presentati in questo manuale si basano sugli outcome desiderabili contenuti nelle Linee Guida RBC (http://www.who.int/disability/cbr/guidelines/en/). Tuttavia, poiché originariamente i risultati desiderabili non erano stati concepiti come indicatori di base, questi avevano bisogno di essere riformulati. Ciò è stato fatto in un processo iterativo tra l'OMS e la task force IDDC RBC. Fase tre: versione Alpha degli indicatori RBC Utilizzando come punto di partenza gli outcome desiderabili RBC aggiornati, l’OMS e la task force IDDC RBC hanno intrapreso un ulteriore processo iterativo per sviluppare un set iniziale di 52 indicatori, denominato Versione Alpha. Sono state quindi proposte delle domande per investigare la versione Alpha. Nel tentativo di evitare ripetizioni del lavoro già esistente, quando possibile, sono state utilizzate domande da questionari già esistenti, come il Model Disability Survey (http:// www.who.int/disability/data/mds/en/) o lo Studio dell’OMS sull’Invecchiamento Globale e la Salute degli Adulti (SAGE; http://www.who.int/healthinfo/sage/en/). Fase quattro: Test di fattibilità e validità La fattibilità e la validità degli indicatori e delle domande proposte sono state testate in due studi: 1) Un sondaggio online con esperti, in cui esperti di RBC con differente background sono stati invitati a classificare gli indicatori di ciascun componente ed elemento in base alla loro rilevanza per la RBC e valutare la validità delle domande proposte per riuscire ad analizzarli. 2) Uno studio trasversale pilota condotto in Cina, Egitto e Guatemala coinvolgendo 801 persone con e senza disabilità. Lo studio è stato condotto utilizzando le domande proposte nella fase tre e, per la raccolta dati, è stata utilizzata una prima versione dell'app Android. La compilazione dei risultati del punto 1) e 2) hanno permesso di selezionare il set di 13 indicatori di base e 27 supplementari presentati in questo manuale. 17 Figure 5. Processo di sviluppo degli indicatori RBC FASE UNO FASE DUE FASE TRE FASE QUATTRO Revisione Riformulazione Versione Alpha Sviluppo Test di dei lavori degli outcome degli indicatori delle domande fattibilità e precedenti desiderabili RBC questionario validità Indagine online con esperti Studio trasversale pilota: Guatemala Egitto Cina 18 PRIMA FASE SECONDA FASE TERZA FASE QUARTA FASE 18Capturing the dierence we make Manuale per gli Indicatori della Riabilitazione su Base Comunitarial Figure 5. Overview of the CBR In icators Manual development process Revisione del lavori precedenti Riformulazione degli out come desiderabili Versione Alpha degli indicatori RBC Sviluppo delle domande questionario Test di fattibilità e validità indagine online con esperti Studio trasversale pilota Guatemala Egitto Cina Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 1817 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 3: CONDUZIONE DELL’INDAGINE PER RACCOGLIERE INFORMAZIONI E CALCOLARE GLI INDICATORI Figure 6. Processo di svolgimento dell’indagine per raccogliere le informazioni e calcolare gli indicatori Preparazione dell’ INDAGINE Conduzione dell’ INDAGINE Utilizzo dei DATI Identificazione del campione Determinare gli indicatori necessari Ottenere l’approvazione etica Scaricare il questionario Formare gli intervistatori Allegato 4: Preparazione dell’indagine Personalizzare la raccolta dati in base agli indicatori necessari Introdurre l’ente e lo scopo dell’indagine Illustrare gli aspetti di riservatezza Inserire le informazioni di base Porre le domande esattamente come da sondaggio Inviare il sondaggio alla piattaforma dati Allegato 5: Applicazione Mobile Allegato 6: Conduzione dell’indagine Allegato 7: Il questionario Allegato 11: Esempio di consenso informato Utilizzare le informazioni per analizzare gli indicatori Creare una rappresentazione grafica dei dati Analizzare i risultati Presentare e condividere i dati Allegato 8: Utilizzo dei dati per calcolare gli indicatori Allegato 9: Creazione di rappresentazioni grafiche dei dati Allegato 10: Casi studio 19 ALLEGATO 4: PREPARAZIONE DELL’INDAGINE Questa guida deve essere letta se i dati per calcolare gli indicatori saranno raccolti usando le domande presentate in questo manuale. È molto importante che le persone coinvolte nella raccolta dei dati leggano la guida per comprendere a fondo come preparare l’indagine e raccogliere i dati. GUIDA DELL’INTERVISTATORE: PREPARAZIONE DELL’INDAGINE Passaggi Cosa dovrebbe essere fatto Identificare il campione da intervistare nella comunità in cui è implementata la RBC Per l’indagine, devono essere contattati due gruppi: 1) Adulti e bambini con disabilità2, indipendentemente dal fatto che attualmente stiano partecipando o meno ad un programma RBC. 2) Adulti e bambini senza disabilità che vivono nella stessa comunità, in modo che sia possibile un confronto diretto tra le popolazioni. - In entrambi i gruppi, si raccomanda un campione omogeneo di uomini e donne, ragazzi e ragazze. - I gruppi di persone con disabilità e persone senza disabilità sono diversi, e alla luce di ciò dovrebbe essere consapevolmente documentato l’approccio e selezionati i criteri specifici utilizzati per categorizzare i due gruppi. - Quando si determina la dimensione del campione, occorre considerare quanto devono essere robusti i risultati (generalmente più grande è il campione, più affidabili sono i risultati), la dimensione geografica dell'area in cui risiede la comunità, il tempo a disposizione e il numero di intervistatori. Determinare gli indicatori necessari L’OMS raccomanda di utilizzare sempre almeno le domande relative agli indicatori di base. Quali indicatori supplementari utilizzare dipenderà invece dalle specifiche strategie RBC e dagli obiettivi di ogni comunità. -- La durata di un’intervista che comprende le domande degli indicatori di base e supplementari dipenderà dal numero di domande selezionate. Un’intervista che comprende tutte le domande richiede circa 20 minuti. Ottenere l’approvazione etica per condurre l’indagine L’approvazione del comitato etico dipende dalle normative del paese, regione o istituzione in cui si svolge la ricerca. 2 La definizione ICF di disabilità che è stata utilizzata nel Report Mondiale sulla Disabilità dell'OMS dovrebbe essere utilizzata per definire chi è classificato come adulto o bambino con disabilità: la disabilità è un termine generico per menomazioni, limitazioni di attività e restrizioni nella partecipazione e rappresenta il risultato dell'interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quella persona (fattori ambientali e personali). 20 ALLEGATO 4: PREPARAZIONE DELL’INDAGINE Questa guida deve essere letta se i dati per calcolare gli indicatori saranno raccolti usando le domande presentate in questo manuale. È molto importante che le persone coinvolte nella raccolta dei dati leggano la guida per comprendere a fondo come preparare l’indagine e raccogliere i dati. GUIDA DELL’INTERVISTATORE: PREPARAZIONE DELL’INDAGINE Passaggi Cosa ovrebbe essere fatto Identificare il campione da intervistare nella comunità in cui è implementata la RBC Per l’indagine, devono essere contattati due gruppi: 1) Adulti e bambini con disabilità2, indipendentemente dal fatto che attualmente stiano partecipando o meno ad un programma RBC. 2) Adulti e bambini senza disabilità che vivono nella stessa comunità, in modo che sia possibile un confronto diretto tra le popolazioni. - In entrambi i gruppi, si raccomanda un campione omogeneo di uomini e do ne, ragazzi e ragazze. - I gruppi di persone con disabilità e persone senza dis bilità sono diversi, e all luce d ciò dovrebbe essere cons pevolmente documentato l’approccio e elezionati i criteri specifici utilizzati per categorizzare due gruppi. Qua do si determina l di e sione del campione, occ rre c ns derare quanto devono essere robusti i risultati (generalmente più grande è il campione, più affidabili sono i risultati), la dimensi e geografica de ' rea in cu ris ede la comunità, il t mp a disposizion e il numero di intervistat ri. Determinare gli indicatori necessari L’OMS raccomanda di utilizzare sempre almeno le domande relative agli indicatori di base. Quali indicatori supplementari utilizzare dipenderà invece dalle specifiche strategie RBC e dagli obiettivi di ogni comunità. -- La durata di un’intervista che comprende le domande degli indicatori di base e supplementari dipenderà dal numero di domande selezionate. Un’intervista che comprende tutte le domande richi de circa 20 inuti. Ottenere l’approvazione etica per condurre l’indagine L’approvazione del comitato etico dipende dalle normative del paese, regione o istituzione in cui si svolge la ricerca. 2 La definizione ICF di disabilità che è stata utilizzata nel Report Mondiale sulla Disabilità dell'OMS dovrebbe essere utilizzata per definire chi è classificato come adulto o bambino con disabilità: la disabilità è un termine generico per menomazioni, limitazioni di attività e restrizioni nella partecipazione e rappresenta il risultato dell'interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quella persona (fattori ambientali e personali). 20 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 2019 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 2221 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 4: PREPARAZIONE DELL’INDAGINE PREPARAZIONE DELL’INDAGINE Passaggi Cosa dovrebbe essere fatto Riservatezza e processi di Follow-up Tutti i dati dovrebbero essere raccolti in forma anonima utilizzando un codice identificativo (ID). Per obiettivi specifici di ricerca, la stessa popolazione potrebbe essere seguita nel tempo. L’ID del partecipante può essere manualmente associato ai suoi dati personali (nome e recapiti) che devono essere conservati da una persona responsabile della raccolta dati. Le informazioni sono estremamente confidenziali e devono essere utilizzate solo allo scopo di identificare la persona per indagini ripetute. I dati sensibili e le modalità per garantirne la riservatezza devono essere inclusi nella richiesta di approvazione etica (vedi “Ottenere l’approvazione etica per eseguire l’indagine”). Quando si ripete l’indagine, assicurarsi della reale corrispondenza tra nominativi e ID. Scaricare l’app per dispositivi mobili o la copia cartacea Per raccogliere informazioni attraverso le domande presentate in questo manuale, è stata creata un’App Android intuitiva e di facile utilizzo. L’App per dispositivi mobili… …può essere scaricata dal sito WHO CBR (http://www.who.int/disability/ cbr/en/). In questa pagina web è inoltre disponibile un breve video che spiega come funziona l'app. …funziona offline; la connessione internet è necessaria solo per scaricare l'app e il sondaggio nella lingua desiderata tramite il pulsante 'Ottieni nuovo modulo' e per inviare il questionario completo quando lo si desidera a un indirizzo email di propria scelta o alla piattaforma di raccolta dati dell'OMS. In alternativa, sul sito web dell'OMS RBC (http://www.who.int/disability/cbr/en/) è disponibile una versione cartacea del questionario. Le domande relative a diversi gruppi di indicatori supplementari possono essere scaricate separatamente. I dati raccolti con moduli di indagine cartacei devono essere inseriti manualmente in un database, pertanto l'app fornisce un approccio di raccolta dati più efficiente e riduce il rischio di errori di immissione dei dati. Addestrate gli intervistatori Tutti coloro che conducono le interviste devono avere familiarità con questo manuale e, se utilizzata, con l'app per dispositivi mobili. Si prenda in considerazione di eseguire simulazioni prima di condurre le interviste con il campione. Problemi di riservatezza e consenso informato devono essere ben compresi da tutti gli intervistatori. Revisione automatica dei dati inviati -- I dati vengono temporaneamente memorizzati nel telefono cellulare, fino a quando l'intervistatore non invia i questionari completi. Questi vengono poi inviati ad un indirizzo email o alla piattaforma dati dell'OMS. -- Il sito web dell'OMS RBC mostrerà i dati raccolti su ciascun indicatore sotto forma di grafici che confrontano le persone con disabilità con gli altri membri della comunità, nonché ragazzi, ragazze, uomini e donne Personalizzare la raccolta dei dati -- L'opzione predefinita dell'app include tutte le domande proposte per i 13 indicatori di base RBC. Un'intervista che include queste domande richiederà circa 5 minuti. -- L'app può essere personalizzata per includere ulteriori domande che rispondono agli indicatori supplementari RBC. Presentare sé stessi e il motivo dell’intervista Un’introduzione consigliata è: “La ragione per cui ti sto contattando è perché vogliamo capire meglio come vivono i bambini e gli adulti nelle loro comunità e circa la loro salute, istruzione e vita sociale. Per questo, vorrei farti una serie di domande. Ti assicuro che qualsiasi informazione tu ci comunichi è completamente confidenziale e verrà utilizzata solo in modo anonimo.” 21 ALLEGATO 5: APPLICAZIONE MOBILE Figura 7. Utilizzo dell’applicazione mobile 1 Pagina iniziale dell’ App per l’indagine RBC 2 Scegliere il questionario 3 Personalizzare il da compilare questionario 4 Compilare il questionario 5 Inserire i dati 6 Salvare e inserendo i dati demografici per ogni componente inviare della persona interessata 22 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 2423 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria L’app può essere scaricata all’indirizzo http://www.who.int/disability/cbr/en/. In questa pagina web è inoltre disponibile un breve video che ne spiega il funzionamento. L’app funziona offline: la connessione internet è necessaria solo per scaricare l’app e il questionario (attraverso “Ottieni un Nuovo Form”), e per inviare le informazioni ottenute, quando lo si desidera. La sezione con le domande predefinite dell’app include tutte le domande inerenti gli indicatori di base RBC. La raccolta dati di questa sezione richiede circa 5 minuti. L’app può essere personalizzata per includere ulteriori domande che rispondono agli indicatori supplementari RBC. Completare l’intervista con tutte le domande per gli indicatori di base e supplementari richiede approssimativamente 20 minuti. Le informazioni sono inserite in forma anonima e conservate temporaneamente nello smart phone fino a quando non vengono inviate o archiviate nella piattaforma di raccolta dati dell’OMS (https://beta.whodcp.org). Chiunque usi l'app avrà accesso ai propri dati. Le istruzioni sono disponibili nell'app stessa e nel video dimostrativo, disponibile tramite il sito Web dell'OMS RBC (http://www.who.int/disability/cbr/en/). Rappresentazioni visive dei dati raccolti, come grafici, possono essere generati nella piattaforma di raccolta dati dell'OMS. Ulteriori rappresentazioni grafiche che confrontano in modo anonimo i dati tra paesi e regioni saranno presentate sul sito web dell'OMS CBR (http://www.who.int/disability/cbr/en/). Figura 8. Spiegazione delle informazioni di base Area ID: questo è il codice identificativo del luogo in cui Participante ID: questo è il codice identificativo della persona che viene viene condotta l’intervista collegato alle sue informazioni E’ creato dall’intervistatore Se l’intervistato è un bambino o una persona non in grado di rispondere autonomamente, è richiesta la presenza di un delegato. (per i dettagli vedere la Guida all’intervista) 23 ALLEGATO 6: GUIDA ALL’INTERVISTA L’INTERVISTA Passaggi Cosa deve essere fatto Illustrare gli aspetti di riservatezza e fornire una stima di quanto durerà il colloquio Durata dell’intervista – l’intervista ha una durata dai 5 ai 20 minuti, dipende dalle domande che vengono incluse. In ogni caso, si raccomanda di considerare 30 secondi per domanda. Diritti individuali – la persona ha la possibilità di rifiutare l’intervista, interrompere il colloquio in qualsiasi momento o rifiutarsi di rispondere ad alcune domande. Riservatezza – Tutti i dati saranno raccolti in modo anonimo. Prima di inserire le informazioni di base, l'app chiederà all'intervistatore di confermare se il consenso informato è stato acquisito dal partecipante “"Il partecipante è stato informato degli scopi della raccolta dati e degli aspetti di riservatezza e ha acconsentito a essere sottoposto all’indagine? Si/No. Se la risposta è sì, verrà successivamente richiesto: "E’ stato accettato e firmato un modulo di consenso?" Se non è necessario un modulo di consenso, selezionare Non applicabile. Un esempio di un modulo di consenso che può essere utilizzato durante lo svolgimento del sondaggio è disponibile nell'allegato 11. Leggere le domande esattamente come sono scritte sullo schermo Tutte le domande che appaiono in nero devono essere lette ad alta voce. Tutte le domande che appaiono in blu NON devono essere lette ad alta voce. Se il partecipante ha difficoltà a rispondere, le opzioni di risposta blu possono essere lette ad alta voce. Le domande contrassegnate con un asterisco (*) implicano la possibilità di selezionare più opzioni di risposta. All'inizio dell'intervista, verranno presentate alcune domande per raccogliere informazioni demografiche sul partecipante. Queste domande NON DEVONO essere lette ad alta voce. Data La prima domanda della pagina dell'app richiede di selezionare la data. ID area geografica Fornire un codice identificativo per l’area geografica che verrà utilizzato per le interviste. ID partecipante Assicurarsi che ogni partecipante abbia un ID univoco. Si consiglia di fornire a ciascun intervistatore una lista prestabilita di codici ID da cui possono attingere. Gruppo Se l’intervistato è una persona con disabilità, selezionare la risposta 1. Se l’intervistato è una persona senza disabilità, selezionare 2. Registrare il genere dell’intervistato Registrare il genere dell’intervistato (maschio / femmina) Decidere se è necessaria una delega per condurre l’intervista Una delega è giustificata se presente una grave compromissione cognitiva, un problema di memoria o una condizione di salute che, a giudizio dell’intervistatore, potrebbe provocare un forte stress per l’intervistato o che potrebbe compromettere l’accuratezza delle risposte. L’app chiederà all’intervistatore di registrare il rapporto/relazione della persona delegata a rispondere; potrebbe essere un genitore, un nonno, un coniuge o un convivente. Registrare l’età dell’intervistato Inserire l’età del partecipante, come indicato nella schermata. 24 ALLEGATO 6: GUIDA ALL’INTERVISTA L’INTERVISTATORE Passaggi Cosa deve essere fatto Verificare se l’intervistato ha difficoltà a rispondere Se l’intervistato non risponde ad una domanda, sarà necessario verificare ulteriormente per provare ad ottenere una risposta adeguata. Ad esempio, si consiglia di verificare quando l’intervistato: -- interpreta male o non capisce la domanda -- non riesce a prendere una decisione, o -- afferma di non saper rispondere. Le tecniche che permettono di indagare questi aspetti includono: Ripetere la domanda – L’intervistato può fornire la risposta se sente la domanda una seconda volta. Pausa – può fornire il tempo necessario per raccogliere i pensieri. Ripetere la risposta fornita dall’intervistato –è un modo efficace per far riflettere l’intervistato sulla risposta che ha appena dato. Usare interrogative neutre – evitare di dare l’impressione di approvare o disapprovare ciò che dice l’intervistato, o che una risposta sia giusta o sbagliata. Se invece dovesse dimostrarsi necessario ottenere maggiori informazioni, si consiglia di chiedere “nient’altro?” oppure “potrebbe dirmi qualcosa in più su...?” Se le verifiche non portano ad una risposta, utilizzare le possibilità di risposta “Non applicabile”, “Non so” o “Rifiuta” “Non applicabile” – Alcune domande potrebbero non essere applicabili oppure non rilevanti per l’intervistato. “Non so” – In termini generali non è auspicabile questa risposta o comunque NON dovrebbe essere suggerita. Tuttavia, qualora l’intervistato, anche dopo aver utilizzato le opzioni di verifica precedenti, non fosse ancora in grado di rispondere è possibile utilizzarla. “Rifiuta” – L’intervistato può rifiutarsi di rispondere ad alcune domande. Prima di selezionare questa opzione, si consiglia di tentare di determinarne il motivo e provare ad ottenere una risposta. 25 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 2625 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 7: IL QUESTIONARIO Le caselle in grigio rappresentano le domande relative agli indicatori di base. COMPONENTE SALUTE Questa componente comprende domande generali e domande che affrontano elementi di promozione della salute, prevenzione, assistenza medica, riabilitazione e tecnologie assistive. Alcune domande sono tratte dal Modello Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) e dal GALLUP Annual Consumption Habits Poll (http:// www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advise-health- habits.aspx). Le opzioni di risposa in blu NON devono essere lette ad alta voce. Item Domande e opzioni di risposta Spiegazioni H01 In generale, come valuti la tua salute oggi? 1=Molto buona; 2=Buona; 3=Né cattiva né buona 4=Cattiva; 5=Molto cattiva Gli intervistati dovrebbero valutare la loro salute generale inclusa la salute fisica e mentale. H02 Durante la tua ultima visita con un operatore sanitario, in che misura ti ritieni soddisfatto del livello di rispetto con cui sei stato trattato? 1 (Per niente); 2; 3; 4; 5 (Completamente) Gli intervistati dovrebbero valutare quanto rispettosamente sono stati trattati durante la loro ultima visita medica in una scala da 1 a 5, dove 1 equivale a per niente e 5 a completamente. H03 Il tuo (medico, operatore RBC o qualsiasi altro professionista sanitario) ti ha mai parlato dei benefici di una dieta sana, di fare esercizio fisico regolare o di non fumare? 1=Sì; 2=No L’intervistato dovrebbe ricordare se un qualsiasi operatore sanitario gli abbia mai parlato di norme per prevenire le malattie. Tra le altre cose, questo include mangiare frutta e verdura ed avere un’alimentazione sana, lavarsi le mani, fare attività fisica e non fumare. H04 Quando è stata l'ultima volta che hai fatto una visita medica di controllo? 1=Nell’ultimo anno; 2=Tra 1–2 anni fa; 3=Tra 2–5 anni fa; 4=Più di 5 anni fa; 5=Mai Si riferisce ad una visita medica volta alla prevenzione o all'identificazione precoce di una condizione di salute e non significa andare da un medico a causa di un problema di malattia o di una disabilità. H05 Negli ultimi 12 mesi, c'è stato un momento in cui hai avuto bisogno di assistenza sanitaria ma non sei riuscito ad ottenerla? 1=Sì, non sono riuscito ad ottenere le cure di cui avevo bisogno 2=No, ho ricevuto le cure di cui avevo bisogno; 3=Non ho avuto alcun bisogno di assistenza sanitaria negli ultimi 12 mesi Gli intervistati dovrebbero rispondere di Sì, se hanno avuto bisogno di cure e non le hanno ricevute. Dovrebbero rispondere di No, se hanno avuto necessità di cure e non hanno avuto problemi ad ottenerle. Se l’intervistato non ha avuto bisogno di assistenza sanitaria negli ultimi 12 mesi, selezionare “Non ho avuto bisogno” H06 Se sì, per quale(i) ragione(i) non sei riuscito a riceverle?* 1= Struttura sanitaria troppo lontana; 2= Non potevo permettermi il costo della visita; 3= Nessun mezzo di trasporto disponibile; 4= Mezzo di trasporto non accessibile; 5= Non potevo permettermi il costo del trasporto; 6=Sono stato trattato male precedentemente; 7= Non potevo prendermi una pausa/congedo dal lavoro o avevo altri impegni; 8= I farmaci o le attrezzature della struttura sanitaria erano inadeguati; 9= Le capacità professionali degli operatori erano inadeguate; 10= Non sapevo dove andare; 11= Ho provato, ma mi è stata negata l'assistenza sanitaria; 12= Pensavo di non essere abbastanza malato; 13=Altro Se le risposte dell’intervistato non sono comprese tra le opzioni in elenco, selezionare “Altro” Registrare tutte le motivazioni segnalate dall’intervistato Il costo della visita (opzione di risposta 2) può riferirsi alle spese mediche o ad altri costi associati alla visita. 26 COMPONENTE ISTRUZIONE Questa componente include domande generali e specifiche riguardo la prima infanzia, l’istruzione primaria inferiore e superiore, istruzione formale e l’aggiornamento continuo. Una di queste domande è stata presa dal questionario UNICEF MICS3 per i bambini sotto i cinque anni (http://mics.unicef.org/tools?round=mics3) ed una dal Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/). Le risposte in blu NON devono essere lette ad alta voce. Item Domande e opzioni di risposta Spiegazioni E01 Qual è il livello di istruzione più alto che hai ottenuto o per il quale stai studiando? 1= Nessuna scolarizzazione o mai completato gli studi; 2= Istruzione elementare; 3= Scuola media; 4= Formazione Professionale; 5= Scuola secondaria; 6= Università; 7=Studi post- laurea; 8=Altro Segnalare il livello più alto di istruzione raggiunto. Per esempio, se l’intervistato ha frequentato 3 mesi del primo anno di scuole primarie ma non ha completato l’anno, registrare “Nessuna scolarizzazione o mai completato gli studi”. Le categorie del livello di istruzione sono diverse a seconda del paese, pertanto per completare la domanda è necessario riferirsi alle specifiche normative-paese. ordinario E02 Dove ricevi / hai ricevuto la tua istruzione? 1=Istituzioni ordinarie; 2= Istituzioni specializzate; 3=Istruzione in casa; 4=Altre forme di istruzione Per “istituzioni ordinarie” si intendono gli istituti del ciclo scolastico convenzionale, mentre per “Istituzioni specializzate” si intendono scuole o strutture speciali rivolte a studenti con disabilità. Se l’intervistato ha frequentato più di un’istituzione, registrare tutte le risposte. E03 [Nome] partecipa a qualche programma di apprendimento o di educazione per la prima infanzia, sia in una struttura privata o pubblica, compresi i servizi di asilo nido o di assistenza all’infanzia 1=Sì; 2=No Ci si riferisce a ogni programma di apprendimento formale come scuole statali o asili nido aziendali, oppure a altri tipi di apprendimento informale come ad esempio ludoteche. E04 Partecipi a momenti formativi / apprendimento per migliorare le tue abilità di vita quotidiana o lavorative? 1=Sì 2=No Ci si riferisce a programmi di apprendimento o formazione formale o informali. Per esempio scuole superiori o università, scuole professionali, programmi di apprendistato, programmi di formazione online o a distanza. E05 Se sì, in che misura è adatto alle tue esigenze? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Gli intervistati dovono riflettere circa il vantaggio e l’utilità del progamma di apprendimento in relazione ai propri bisogni, utilizzando una scala da 1 a 5, dove 1 = per niente e 5= Completamente 28 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 2827 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria COMPONENTE SALUTE Questa componente comprende domande generali e domande che affrontano elementi di promozione della salute, prevenzione, assistenza medica, riabilitazione e tecnologie assistive Alcune domande sono tratte dal Modello Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) e dal GALLUP Annual Consumption Habits Poll (http:// www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advise-health- habits.aspx) Le opzioni di risposta in blu NON devono essere lette ad alta voce. Item Domande e opzioni di risposta Spiegazioni H07 Durante la tua ultima visita sanitaria, quanto sei stato coinvolto nel prendere decisioni sul tuo trattamento medico? 1 (Per niente); 2; 3; 4; 5 (Completamente) Gli intervistati devono valutare quanto sono stati coinvolti nelle decisioni sul proprio trattamento. Ad esempio, se sono state spiegate diverse opzioni o se è stato chiesto quale trattamento preferiscono. Si valuta con una scala da 1 a 5, dove 1 significa per niente e 5 completamente. H08 Negli ultimi 12 mesi, c’è stato un momento in cui hai avuto bisogno di servizi di riabilitazione, come fisioterapia, terapia occupazionale o logopedia, ma non li hai ricevuti? 1=Sì, non sono riuscito a ricevere le cure di cui avevo bisogno; 2=No, ho ricevuto le cure di cui avevo bisogno; 3=Non ho avuto alcun bisogno di riabilitazione negli ultimi 12 mesi Gli intervistati devono rispondere di Sì, se hanno avuto bisogno di riabilitazione senza riceverla. Devono rispondere di No, se hanno avuto necessità di riabilitazione e non hanno avuto problemi ad ottenerla. Se l’intervistato non ha avuto bisogno di riabilitazione negli ultimi 12 mesi, selezionare “Non ho avuto bisogno...” H09 Se sì, quale/i ragione/i spiega/no perché non hai ricevuto quel servizio di riabilitazione?* 1= Struttura riabilitativa troppo lontana 2= Non potevo permettermi il costo della visita 3= Nessun mezzo di trasporto disponibile 4= Mezzo di trasporto non accessibile 5= Non potevo permettermi il costo del trasporto 6=Sono stato trattato male precedentemente 7= Non potevo prendermi una pausa/congedo dal lavoro o avevo altri impegni 8= I farmaci o le attrezzature della struttura riabilitativa erano inadeguati 9= = Le capacità professionali degli operatori erano inadeguate 10= Non sapevo dove andare 11= Ho provato, ma mi è stata negata l'assistenza sanitaria 12= Pensavo di non essere abbastanza malato 13=Altro Se le risposte dell’intervistato non sono comprese tra le opzioni in elenco, selezionare “Altro” Registrare tutte le motivazioni segnalate dall’intervistato Il costo della visita (opzione di risposta 2) può riferirsi alle spese mediche, ai costi associati. H10 Utilizzi qualche ausilio per la mobilità come un bastone, le stampelle, o la sedia a rotelle; oppure ausili per la cura personale come maniglioni, tutori per la mano o l’arto superiore? 1=Sì, e funziona bene 2 = Sì, ma non funziona o non è appropriato 3 = No, ma ne avrei bisogno 4 = No, perché è rotto o non appropriato 5 = No, non ne ho bisogno Ausili per la mobilità sono, ad esempio, un bastone, le canadesi, una sedia a rotelle, un deambulatore, una protesi o un dispositivo ortopedico. Ausili per la cura di sé sono, ad esempio, ortesi per la mano o l’arto superiore o strumenti di presa. H11 Usi dei dispositivi visivi, come occhiali o ausili come un bastone bianco?1=Sì, e funziona bene 2 = Sì, ma non funziona o non è appropriato 3 = No, ma ne avrei bisogno 4 = No, perché è rotto o non appropriato 5 = No, non ne ho bisogno Ausili per la vista sono, ad esempio, occhiali o libri con caratteri grandi, il bastone bianco d’orientamento per ipo/non vedenti o cani guida H12 Usi qualche protesi per l’udito o ausili per la comunicazione 1=Sì, e funziona bene 2 = Sì, ma non funziona o non è appropriato 3 = No, ma ne avrei bisogno 4 = No, perché è rotto o non appropriato 5 = No, non ne ho bisogno Dispositivi acustici o di comunicazione sono, ad esempio, i normali apparecchi acustici, una sveglia visiva o vibrante, un impianto cocleare o un amplificatore vocale. H13 Sai come mantenere il tuo dispositivo di assistenza in buone condizioni di utilizzo? 1=Sì; 2=No; 3=Non applicabile Si riferisce al fatto che l'intervistato sia in grado di riparare o mantenere il proprio dispositivo di assistenza in modo che funzioni come dovrebbe, o che conosca qualcuno che sappia farlo al suo . 27 posto Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 3029 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria COMPONENTE MEZZI DI SOSTENTAMENTO Questa componente include domande generali e domande specifiche riguardo servizi finanziari, lavoro e protezione sociale. Alcune di queste domande derivano dalla versione Alpha del questionario dell’OMS del Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/data/mds/en/). Le risposte in blu NON devono essere lette ad alta voce dall’intervistatore. Item Domande e opzioni di risposta Spiegazioni L01 Qual è la tua attuale situazione lavorativa? 1=Non lavoro e non cerco lavoro; 2=Nessun lavoro remunerato e non cerco un lavoro retribuito; 3=Lavoro salariato dipendente (full o part-time); 4=Lavoro dipendente, ma attualmente in malattia da più di 3 mesi: 5=Lavoratore autonomo; 6=Lavoro in attività di famiglia, ma non retribuito; 7=Pensione per motivi di salute; 8= Pensione per età; 9=Pre-pensionamento; 10=Altro L’intervistato deve riflettere circa la propria situazione lavorativa attuale. Se la risposta non è compresa tra le opzioni di scelta registrare “Altro”. L02 Hai abbastanza soldi per soddisfare le tue esigenze? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Poni questa domanda indipendentemente dallo stato di salute dell’intervistato o dal fatto che lavori o meno. Determina il punto di vista dell’intervistato su come e in che misura le risorse finanziare o di altro tipo riescano a soddisfare le esigenze di uno stile di vita sano e confortevole. Ci si concentri su ciò che l’intervistato può permettersi o meno e su come questo influenzi la sua qualità di vita. L’interpretazione personale può variare notevolmente. Assicurarsi che le domande siano contestualizzate. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1= per niente e 5=completamente. L03 Decidi tu come usare I tuoi soldi? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Gli intervistati dovrebbero pensare a quanto controllo hanno sulle loro risorse economiche. Ciò include la decisione di utilizzare denaro per acquistare beni o servizi, o decidere di risparmiare denaro guadagnato. Se l’intervistato non percepisce uno stipendio è possibile domandare se può scegliere di come disporre dei propri beni o se è coinvolto nelle decisioni economiche familiari. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1=per niente e 5=completamente. L04 Sai come ottenere servizi finanziari come credito, assicurazioni, sussidi, programmi di risparmio? 1=Sì; 2=No Possono essere tutti i servizi finanziari di una banca, programmi di microcredito o altri tipi di fondi. I servizi finanziari devono essere collegati al lavoro dell’intervistato. L05 Attualmente usufruisci di una pensione di anzianità, malattia o disabilità? 1=Sì; 2=No I programmi di protezione sociale si riferiscono all'assistenza pubblica che è finanziata dalle entrate fiscali generali o dai regimi contributivi, tra cui il welfare, sussidi sociali, assicurazione per gli infortuni, disoccupazione o pensioni. L06 Sai come ottenere una pensione di anzianità, malattia o disabilità? 1=Sì; 2=No I programmi di protezione sociale si riferiscono all'assistenza pubblica che è finanziata dalle entrate fiscali generali o dai regimi contributivi, tra cui il welfare, sussidi sociali, assicurazione per gli infortuni, disoccupazione o pensioni. 29 COMPONENTE SOCIALE Questa componente include domande generali e specifiche riguardo specifici elementi. Alcune delle domande derivano dalla versione Alpha del questionario OMS del Model Disability Survey (http://www.who. int/disability/data/mds/en/) e dal questionario sulla qualità di vita BREF dell’OMS. (http://www.who.int/substance_abuse/ research_tools/whoqolbref/en/). Le risposte in blu NON devono essere lette ad alta voce dall’intervistatore. Per ogni domanda, le risposte hanno un punteggio da 1 a 5, dove 1 significa “Per niente” e 5 “Completamente”. Item Domande e opzioni di risposta Spiegazioni S01 Ritieni che le altre persone ti rispettino? Ad esempio, ritieni che gli altri ti apprezzino come persona e ascoltino ciò che hai da dire? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Si intende la percezione dell’intervistato circa l’essere trattato dagli altri con considerazione e rispetto. S02 Sei tu a prendere le decisioni sull’assistenza personale di cui hai bisogno (chi ti assiste, che tipo di assistenza, quando ricevere assistenza)? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Per assistenza personale si intende qualsiasi supporto alle attività di vita quotidiana come assistenza personale, mobilità, sostegno scolastico o lavorativo, attività domestiche o per la cura dei bambini. S03 Sei tu a prendere le decisioni sule tue relazioni personali, ad esempio con amici e familiari? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Gli intervistati devono pensare al livello di libertà nell’ iniziare, mantenere o concludere relazioni con i membri della propria famiglia, amici o conoscenti? Le relazioni personali includono le relazioni sociali informali (amici, vicini, pari, conoscenti) e relazioni familiari. S04 Hai modo di partecipare ad attività artistiche, culturali o religiose? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Sono incluse visite a gallerie d’arte, cinema o teatri, attività artigianali o hobbies, suonare uno strumento musicale, frequentare chiese, templi, moschee o sinagoghe, rituali e pratiche tradizionali. L’intervistato deve riflettere sulla possibilità di fare qualcosa che desidera piuttosto che sul semplice partecipare o meno ad attività. S05 Hai modo di partecipare ad attività ricreative, ludiche e sportive sul territorio? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Sono incluse ogni forma organizzata o meno di sport e gioco, attività fisica, relax, divertimento o svago, giochi di ruolo o giochi non strutturati come carte e scacchi. L’intervistato deve riflettere sulla possibilità di fare qualcosa che desidera piuttosto che sul semplice partecipare o meno ad attività. . S06 In che misura conosci I tuoi diritti legali? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Si intendono leggi, regolamenti e norme consuetudinarie, religiose, leggi e convenzioni internazionali che governano l’amministrazione della giustizia. S07 Sai come accedere al sistema giudiziario? 1=Sì; 2=No Per sistema di giustizia si intendono sistemi, corti, tribunali e altre agenzie formali e non che offrono supporto e orientamento legale (vedere glossario). 30 COMPONENTE EMPOWERMENT Questa componente include domande generale e specifiche riguardo specifici elementi, Alcune domande derivano dalla versione Alpha del questionario OMS del Model Disability Survey (http://www.who. int/disabilities/data/mds/en/) e dal questionario sulla qualità di vita BREF dell’OMS (http://www.who.int/substance_abuse/ research_tools/whoqolbref/en/). Item Domande e opzioni di risposta Spiegazioni M01 Sei tu a prendere le decisioni importanti della tua vita? Ad esempio decidere con chi vivere, dove vivere e come spendere i tuoi soldi? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Gli intervistati devono valutare in che misura riescono a prendere le decisioni importanti della loro vita, come ad esempio decidere con chi vivere, dove vivere e come spendere i loro soldi. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1=per niente e 5=completamente. M02 Pensi che le politiche del tuo paese garantiscano alle persone con disabilità i medesimi diritti degli altri? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente I diritti includono libertà di parola, associazione religione, protezione contro perquisizioni e sequestri ingiustificati, il diritto di avere il supporto legale di un avvocato, di un processo o protezione contro la discriminazione. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1=per niente e 5=completamente. M03 Sei soddisfatto della tua capacità di persuadere le persone delle tue opinioni e dei tuoi interessi? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente L’abilità di persuadere si riferisce alla capacità di avere un’opinione e farsi ascoltare. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1=per niente e 5=completamente. M04 Riesci ad influenzare il modo in cui viene gestita la tua comunità? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Si riferisce allo sviluppo di un ambiente comunitario salubre ed accessibile, o all’adozione di politiche e pratiche di cui si necessita. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1=per niente e 5=completamente. M05 Hai votato alle ultime elezioni? 1=Yes; 2=No La domanda si riferisce se l’intervistato ha votato o meno alle ultime elezioni; non sono richieste altre informazioni. M06 Sei un membro di un Gruppo di auto- aiuto? 1=Sì; 2=No, ma vorrei; 3=No, ma non voglio Un Gruppo di auto-aiuto può essere ogni gruppo informale o volontario che si riunisce per affrontare problemi comuni o interessi. Ad esempio un gruppo di madri o di persone diabetiche, etc. M07 In che misura ritieni che le organizzazioni di persone con disabilità rappresentino adeguatamente i tuoi interessi e le tue priorità? 1=Per niente; 2; 3; 4; 5=Completamente Per organizzazione di persone con disabilità, OPD, si intende un Gruppo unito che sostiene i diritti delle persone con disabilità al fine di influenzare processi decisionali governativi e in altri settori della società. Le OPD generalmente sono presenti a livello regionale o nazionale. La risposta utilizza una scala da 1 a 5, dove 1=per niente e 5=completamente 31 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 3231 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 8: UTILIZZO DEI DATI PER CALCOLARE GLI INDICATORI Gli indicatori sono presentati sotto forma di percentuali. I passaggi seguenti dimostrano come utilizzare le domande presenti nell’intervista per calcolare le percentuali. Si prenda ad esempio l’indicatore e la relativa domanda qui di seguito. Indicatore % di persone con disabilità che sanno che l’attività fisica e le abitudini alimentari influenzano la loro salute. Domanda Il tuo (medico, operatore RBC o qualsiasi altro professionista sanitario) ha mai discusso con te i benefici di una dieta sana, di fare esercizio fisico regolare o di non fumare? Risposta: Sì o No Fase 1. Raccogliere dati utilizzando la domanda Ipotizziamo che la survey includa 287 persone (campione), di queste 134 persone con disabilità (56 donne e 78 uomini) 153 persone senza disabilità (81 donne e 72 uomini) * I dati vengono solitamente suddivisi (disaggregati) anche in adulti e bambini, ma a solo scopo esplicativo in questo esempio i dati vengono disaggregati solo per genere. Si riportano schematicamente i dati nella tabella sottostante: Con disabilità Sì No Uomini (78) 30 48 Donne (56) 16 40 Totale 46 88 Senza disabilità Sì No Uomini (72) 59 13 Donne (81) 65 16 Totale 124 29 Fase 2. Calcolare la percentuale »» La percentuale è stata calcolata utilizzando la formula seguente: Parte x100 Totale 32 Senza disabilità ‘Totale’ si riferisce all’intero campione (sia tutte le persone con disabilità che senza disabilità, oppure il numero totale di uomini o donne in ogni categoria; dipende da cosa si vuole andare ad indagare). ‘Parte’ è il numero di uomini o donne (o entrambi) con o senza disabilità che hanno risposto "sì" (perché questo indicatore indaga quante persone ne sono a conoscenza). Ad esempio, per calcolare la percentuale di donne con e senza disabilità che hanno risposto "Sì" (la "parte" = 16 e 65 rispettivamente), il totale per le donne con disabilità è 56 e per le donne senza disabilità è 81. La formula risulterebbe quindi così composta: Donne con disabilità Donne senza disabilità 16 x100 = 28.6% 65 x100 = 80.2% 56 81 L’indicatore fa emergere quindi che: Il 28.6% di donne con disabilità sa che attività fisica e abitudini alimentari influenzano la loro salute, rispetto all’80.2% di donne senza disabilità Lo stesso calcolo può essere ripetuto per gli uomini con disabilità e per gli uomini senza disabilità. In alternativa, per confrontare il numero totale di persone con disabilità al numero totale di quelle senza disabilità che ha risposto "Sì", si aggiunga semplicemente il numero di uomini e donne in ogni categoria che hanno risposto "Sì" (46 con disabilità e 124 senza) e si inserisca questo numero come 'parte'. In questo caso, "totale" è il numero tutti gli uomini e le donne di ciascuna categoria (con o senza disabilità) (rispettivamente 134 e 153). Persone con disabilità Persone senza disabilità 46 x100 = 34.3% 124 x100 = 81% 134 153 L’indicatore ci suggerisce quindi che: 34.3% delle persone con disabilità sa che attività fisica ed abitudini alimentari influenzano la loro salute, rispetto all’81% di persone senza disabilità. 33 ALLEGATO 9: RAPPRESENTAZIONE GRAFICA DEI DATI Dopo aver inviato le interviste completate tramite l'app, i dati saranno organizzati in modo che i risultati degli indicatori possano essere presentati come diagrammi. Questi diagrammi mostreranno le differenze tra le persone con disabilità e quelle senza disabilità nella comunità intervistata e, all'interno di quei gruppi, le differenze tra ragazzi, ragazze, uomini e donne. Quello che segue è un esempio di come gli indicatori possono essere presentati. Questo esempio mostra l'indicatore di base per l'empowerment, "Percentuale di persone con disabilità che arrivano a fare scelte informate e decisioni rispetto a quelle senza disabilità", che è stato raccolto dalla domanda "Sei tu a prendere le decisioni importanti nella tua vita? Ad esempio, decidere con chi vivere, dove vivere o come spendere i propri soldi? "Ogni grafico a cerchio è la rappresentazione delle risposte che sono state raccolte per un gruppo specifico nella comunità”. 34 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 3433 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual EMPOWERMENT Elemento Outcome Desiderabile Indicatore Domanda Empowerment Generale Le persone con disabilità prendono scelte e decisioni consapevoli % di persone con/senza disabilità che arrivano a fare scelte e decisioni consapevoli Sei tu a prendere le decisioni importanti della tua vita? Ad esempio, decidere con chi vivere, dove vivere o come spendere i tuoi soldi? 1= Assolutamente no; 2= Un po’; 3= Abbastanza; 4= Molto; 5= Completamente Empowerment Generale Le persone con disabilità difendono e / o esercitano i propri diritti % di persone con disabilità che conoscono ed esercitano i propri diritti Pensi che le politiche del tuo paese forniscano alle persone con disabilità i medesimi diritti degli altri? 1= Assolutamente no; 2= Un po’; 3= Abbastanza; 4= Molto; 5= Completamente Advocacy e comunicazione Uomini, donne, ragazzi e ragazze con disabilità usano efficacemente le capacità e le risorse comunicative (incluso il processo decisionale) per facilitare le interazioni e influenzare il cambiamento % di persone con/senza disabilità che hanno le capacità comunicative per esprimere in modo efficace i propri desideri e le loro obiezioni Sei soddisfatto della tua capacità di persuadere le persone delle tue opinioni e dei tuoi interessi? 1= Assolutamente no; 2= Un po’; 3= Abbastanza; 4= Molto; 5= Completamente Mobilizzazione della Comunità Uomini, donne, ragazzi e ragazze con disabilità svolgono un ruolo catalizzatore nel mobilitare le principali parti interessate della comunità per creare un ambiente favorevole % di persone con/senza disabilità che hanno un ruolo nel plasmare le proprie comunità per raggiungere pari opportunità per tutti Riesci ad influenzare il modo in cui viene gestita la tua comunità? 1= Assolutamente no; 2= Un po’; 3= Abbastanza; 4= Molto; 5= Completamente Partecipazione Politica Uomini e donne con disabilità partecipano ai processi politici su base di uguaglianza con gli altri % di persone con/senza disabilità che si impegnano nella politica locale o nazionale e nelle organizzazioni della società civile Hai votato alle ultime elezioni? 1 = Sì; 2 = No Gruppi di Mutuo- Aiuto Le persone con disabilità partecipano attivamente e beneficiano di gruppi di auto-aiuto nelle comunità (gruppo inclusivo o specifico) % di persone con/senza disabilità che partecipano attivamente e beneficiano di gruppi di auto-aiuto Sei un membro di un gruppo di auto-aiuto? 1 = Sì; 2 = No, ma vorrei; 3 = No, non voglio Organizzazioni di Persone con Disabilità Uomini e donne con diversi tipi di disabilità che vivono in diverse situazioni (aree rurali o urbane, povere o ricche, rifugiati) si sentono adeguatamente rappresentati da OPD % di persone con disabilità che sentono di essere adeguatamente rappresentate dalle OPD In che misura ritieni che le organizzazioni delle persone con disabilità rappresentino adeguatamente le tue preoccupazioni e priorità? 1= Per niente; 2= Un po’; 3= Abbastanza; 4= Molto; 5= Completamente Le DPO sono parti interessate che influiscono nel processo decisionale 14 Figura 9. Esempio di rappresentazione grafica di un indicatore disaggregato per uomini, donne, ragazzi e ragazze Qui è possibile confrontare le persone con e senza disabilità Questo grafico mostra i risultati per gli uomini con disabilità. Persone con disabilità Persone senza disabilità 38.2% 41.9% RAGAZZI RAGAZZI 61.3% 58.1% 35.3% 40.2% RAGAZZE RAGAZZE 66.7% 60.6% 38.5% 25.8% UOMINI 58.1% 80.7% 56.8% 22.9% DONNE DONNE 65.2% 77.1% Qui si possono confrontare le differenze tra ragazzi/e, e uomini e donne. Verde mostra la percentuale di persone che prendono decisioni importanti nella loro vita. Corrisponde a coloro che hanno risposto "Completamente" o "Molto". Rosso mostra la percentuale di persone che hanno risposto “Per niente”, “Un po’”, “Abbastanza”. Corrisponde a coloro che non prendono a pieno decisioni importanti sulla propria vita. 35 UOMINI ALLEGATO 10: CASI STUDIO I casi di studio qui presentati sono ipotetici, tuttavia traggono ispirazione da esperienze di vita reale e riflettono i vari impatti che può avere la RBC. Cercano di dimostrare come gli indicatori possono catturare alcuni aspetti, come possono essere utilizzati per guidare lo sviluppo della RBC e stimolare la crescita dell’intero programma. Caso di studio 1: utilizzo degli indicatori per sostenere un migliore accesso ai farmaci per le persone con disabilità Un gruppo di lavoro distrettuale sulla disabilità, composta dal responsabile dei servizi di riabilitazione, un rappresentante di un OPD locale e il direttore dei servizi sanitari distrettuali coordinano la formazione degli operatori RBC nella loro città. Gli operatori RBC svolgono attività a domicilio con persone con disabilità e le loro famiglie. Il responsabile supervisiona questi lavoratori e organizza incontri mensili per discutere le loro esperienze sul campo. Per un certo periodo di tempo i lavoratori sul campo hanno segnalato nel loro territorio un numero crescente di persone con disabilità che hanno avuto convulsioni, soprattutto bambini. Credevano che la ragione principale di ciò era la mancanza di accesso ai farmaci per l'epilessia. Per indagare ulteriormente il problema, il responsabile della riabilitazione ha deciso di fare un sondaggio utilizzando gli indicatori RBC dell’OMS. Verranno utilizzati tutti gli indicatori di base e gli indicatori supplementari sull'accesso all'assistenza sanitaria. Gli operatori RBC hanno raccolto dati da famiglie di persone con/senza disabilità. Dopo aver completato la raccolta dei dati, il team e gli operatori della RBC si sono incontrati per discutere i risultati. I risultati hanno mostrato che le persone con disabilità in città hanno un accesso significativamente inferiore alle cure mediche rispetto alle persone senza disabilità (grafico 1). Ciò ha fortemente sostenuto l'ipotesi precedente alla raccolta dei dati che le persone con disabilità hanno difficoltà ad accedere ai farmaci. Inoltre, i dati dell'indicatore di base sui mezzi di sussistenza, hanno mostrato che le persone con disabilità non riescono ad avere abbastanza denaro per soddisfare i propri bisogni rispetto alle persone senza disabilità (grafico 2). Interviste successive con le famiglie che non hanno accesso ai farmaci per l'epilessia, hanno riconfermato il legame tra la mancanza di denaro e l'impossibilità di acquistare il farmaco. Il direttore dei servizi sanitari distrettuali ha poi confrontato i dati raccolti relativi l’accesso alle cure e la situazione economica della sua città, con dati nazionali su questi argomenti, disponibili sulla piattaforma di raccolta dati dell'OMS RBC, ed ha concluso che i risultati erano simili in tutto il paese. Ha contattato i suoi colleghi in altri distretti per chiedere incontri con il Ministero della Salute e con le case farmaceutiche, per sostenere un migliore accesso ai farmaci per le persone con disabilità. Nel frattempo, il responsabile dei servizi di riabilitazione, insieme agli operatori RBC, ha preparato una riunione con gli stakeholders e le persone con disabilità, enti locali, assistenti sociali e un rappresentante della Camera di Commercio per raccogliere idee su come migliorare l’accesso a programmi di protezione sociale e/o l’occupazione delle persone con disabilità e i loro familiari. Il team di riabilitazione distrettuale prevede di ripetere il sondaggio dopo 1 anno per verificare se i loro sforzi a livello locale hanno portato a miglioramenti, e per confrontare i risultati ottenuti con altri gruppi di lavoro nel paese. 36 RAGAZZI RAGAZZI RAGAZZE RAGAZZE UOMINI UOMINI DONNE DONNE Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 3635 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 35 Capturing the dierence we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual 38.2% 35.3% 40.2% 58.1% 80.7% 77.1% 58.1% 65.2% 61.3% 6.7% 60.6% 41.9% 25.8% 22.9% 38.5% 56.8% Caso studio 2: Utilizzare gli indicatori per avere informazioni di base per sviluppare un programma e ottenere un supporto economico Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sta supportando un’iniziativa per diffondere la RBC in una città attraverso gli enti locali deputati. Alcuni membri del suo staff sono stati assegnati al Gruppo di lavoro insieme ad una OPD locale. Due assistenti sociali e due persone con disabilità hanno ricevuto una formazione specifica sulla RBC e sono stati designati come operatori RBC di riferimento. Sono stati incaricati di coordinare lo sviluppo della RBC e di fornire un parere su come iniziare un programma RBC negli altri comuni dopo due anni. Il Gruppo RBC era consapevole di dovere avere dati di base esaustivi ed affidabili prima di decidere quale componente RBC si sarebbe dovuta sviluppare. Decisero di formare studenti per intervistare persone con e senza disabilità appartenenti alle medesime comunità utilizzando tutte le domande degli indicatori RBC dell’OMS. Una volta completata la raccolta dei dati, il Gruppo RBC ha presentato e discusso i risultati durante l’assemblea comunale. I membri del consiglio comunale decidono di impiegare le proprie risorse sull’incremento dell’accesso ai servizi di riabilitazione e sul migliorare l’occupazione ed il sostentamento delle persone con disabilità. Il consiglio comunale ha optato di integrare lo sviluppo RBC con i servizi sanitari di base, con l’assessorato al lavoro e coinvolgendo ONGs e le realtà del terzo settore che si occupano di attività produttrici di reddito. È stata organizzata un’ulteriore riunione con tutti i partner interessati per presentare i risultati dell’indagine che si è conclusa con un piano d’azione di 2 anni da sottomettere ad approvazione del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il Ministero afferma di avere sufficiente denaro per finanziare l’iniziativa solo per il primo anno. Perciò, il Gruppo RBC decide di rivolgersi al Ministero della Salute per ottenere il finanziamento inerente la parte del lavoro sui servizi di riabilitazione. Qui, presentano una sintesi dei dati raccolti, le raccomandazioni del consiglio comunale ed il piano di lavoro. Inoltre, presentano una proposta progettuale sulla formazione e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità grazie al partenariato con una realtà del terzo settore. L’iniziativa RBC vince il bando ed inizia il suo lavoro sul territorio, ma il Ministero della Salute rifiuta la proposta di finanziare le attività sanitarie. Il Gruppo decide di ripetere la raccolta dati dopo un anno, includendo inoltre alcuni indicatori per un monitoraggio costante delle attività in modo da verificare l’efficacia del programma relativa alle possibilità di sostentamento. I nuovi risultati hanno mostrato un calo significativo degli accessi ai servizi di riabilitazione delle persone con disabilità rispetto all’anno precedente (Grafico 1). Questi risultati hanno ricevuto una copertura mediatica che ha portato a una maggiore pressione politica sul Ministero della Salute. Di conseguenza, il ministero ha iniziato a parlare delle possibilità di un futuro finanziamento delle attività. 38 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 3837 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Grafico 1. Risultati dell'indicatore sull'accesso all'assistenza sanitaria: Negli ultimi 12 mesi, c'è stato un momento in cui hai avuto bisogno di assistenza sanitaria ma non hai ricevuto questa assistenza? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 91 .8 % 7% 8 1. 43 .5 % 8% 41 . 57 .9 % 36 .4 % 7% 14 . 5.7 % 6.7 % 5% 1. 4% 15 . 2. 9% Uomini Donne Uomi Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Avevano bisogno e hanno Avevano bisogno, ma non hanno Non avevano bisogno ricevuto assistenza ricevuto assistenza di assistenza Grafico 2. Risultati della domanda sul sostentamento: hai abbastanza soldi per soddisfare i tuoi bisogni? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 3 0 % 9 0 . 93 .1 0% 0 % 7 0 . 10 % 77 . 30 % 2 9. 90 % 2 2. 9 . 2 0 % 9 0 % 6. Uomini Donne Uomini Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Hanno abbastanza denaro per soddisfare i propri bisogni Non hanno abbastanza denaro per soddisfare i propri bisogni 37 37 Capturing the dierence we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 29 .3 0% 77 .1 0% 22 .9 0% 90 .3 0% 9. 20 % 93 .1 0% 6. 90 % 70 .7 0% 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 15 .4 % 81 .7 % 14 .7 % 43 .5 % 41 .8 % 5. 7% 57 .9 % 36 .4 % 6. 7% 1. 5% 2. 9% 91 .8 % 37 Capturing the dierence we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 29 .3 0% 77 .1 0% 22 .9 0% 90 .3 0% 9. 20 % 93 .1 0% 6. 90 % 70 .7 0% 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 15 .4 % 81 .7 % 14 .7 % 43 .5 % 41 .8 % 5. 7% 57 .9 % 36 .4 % 6. 7% 1. 5% 2. 9% 91 .8 % Grafico 1. Risultati dell' ndicatore sull'a cesso sistenza sanitari : Negli ult mi 12 mesi, c'è stato un momento in cui hai avuto bis di as istenza sanitaria m non hai ricev to questa assistenza? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 91 .8 % 7% 8 1. 43 .5 % 8% 41 . 57 .9 % 36 .4 % 7% 14 . 5.7 % 6.7 % 5% 1. 4% 15 . 2. 9% Uomini Donne Uomi Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Avevano bisogno e hanno Avevano bisogno, ma non hanno Non avevano bisogno ricevut assistenza ricevuto a sistenza di assistenza Grafico 2. Risultati della domanda sul sostentamento: hai abbastanza soldi per soddisfare i tuoi bisogni? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 3 0 % 9 0 . 93 .1 0% 0 % 7 0 . 10 % 77 . 30 % 2 9. 90 % 2 2. 9 . 2 0 % 9 0 % 6. Uomini Donne Uomini Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Hanno abbastanza denaro per soddisfare i propri bisogni Non hanno abbastanza denaro per soddisfare i propri bisogni 37 Grafico 1. Risultati dell'indicatore sull'accesso all'assistenza sanitaria: Negli ultimi 12 mesi, c'è stato un momento in cui hai avuto bisogno di assistenza sanitaria ma non hai ricevuto questa assistenza? 10 9 80 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 91 .8 % 7% 8 1. 43 .5 % 8% 41 . 57 .9 % 36 .4 % 7% 14 . 5.7 % 6.7 % 5% 1. 4% 15 . 2. 9% Uomini Donne Uomi Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Avevano bisogno e hanno Avevano bisogno, ma non hanno Non avevano bi ogno ricevuto assistenza ricevuto assistenza di assistenza Grafico 2. Risultat d lla domanda sul s stentamento: hai abbastanza soldi per soddisfare i tuoi bisogni? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 20% 10% 0% 3 0 % 9 0 . 93 .1 0% 0 % 7 0 . 10 % 77 . 30 % 2 9. 90 % 2 2. 9 . 2 0 % 9 0 % 6. Uomini Donne Uomini Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Hanno abbastanza d naro per soddisfare i propri bisogni Non hanno abbastanza denaro per soddisfare i propri bisogni 37 Grafico 1. Risultati della domanda sull'accesso ai servizi di riabilitazione: negli ultimi 12 mesi c'è stato un momento in cui hai avuto bisogno di servizi di riabilitazione ma non hai ricevuto quei servizi? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 8% 9 7. 3% 96 . 96. 1% 96 .2 % 80 .1 % 8 1 . 9 % 68. 6% 1 % 7 6 . 8. 7% 11 .2 % 9. 6% 8. 5% 2. 2% 0% 3. 7% 0% 4. 9% 5% 26 . 9% 6. 0% 17 . 3. 9% 0% 3. 8% 0% Uomini Donne Uomini Donne Uomini Donne Uomini Donne Persone con disabilità Persone senza disabilità Persone con disabilità Persone senza disabilità Prima indagine Seconda indagine Avevano bisogno di riabilitazione ed hanno ricevuto assistenza Avevano bisogno di riabilitazione e non hanno ricevuto assistenza Non avevano bisogno di assistenza 39 Caso studio 3: Utilizzare gli indicatori per identificare gli ostacoli all’istruzione ed ampliare i programmi RBC Un programma RBC in una regione rurale esegue principalmente visite a domicilio a famiglie con bambini con disabilità. Durante queste visite, monitorano l'accesso alla riabilitazione e all'assistenza sanitaria di base, oltre a sostenere i genitori e le scuole tradizionali nell'iscrizione di bambini con disabilità. Ogni anno il personale RBC conduce una riunione per rivedere gli obiettivi e le attività per l’anno successivo. In questo incontro, gli operatori sul campo hanno spiegato di aver individuato un problema già da un po’ di tempo: nonostante i loro sforzi, molti bambini con disabilità non sono ancora iscritti a scuola. Stavano cercando di trovare la giusta strategia per affrontare il problema, ma non avevano una visione d’insieme. Sulla base di ciò, il gruppo RBC ha deciso di condurre un'indagine utilizzando gli indicatori RBC dell'OMS coinvolgendo bambini con e senza disabilità, in modo da poter registrare le disuguaglianze. Hanno usato tutti gli indicatori di base per avere una panoramica più completa della situazione dei bambini che vivono nella loro zona. Inoltre, hanno incluso gli indicatori supplementari relativi all'istruzione in modo da facilitare la raccolta di informazioni approfondite su questa componente. I risultati del sondaggio hanno mostrato che molti bambini con disabilità nella regione non avevano completato l'istruzione primaria, mentre quasi tutti i bambini senza disabilità avevano completato l'istruzione primaria o secondaria (grafico 1). Inoltre, l'analisi degli indicatori di base ha mostrato che i bambini con disabilità hanno valutato la loro salute come peggiore rispetto ai bambini senza disabilità (grafico 2). Un anno dopo, il sondaggio è stato ripetuto per verificare i cambiamenti nella comunità. I risultati hanno mostrato un aumento dell'iscrizione scolastica, ma nessun miglioramento significativo dello stato di salute (grafici 1 e 2). Come conseguenza di questo risultato, il coordinatore RBC ha deciso di organizzare visite alle strutture sanitarie primarie e di condurre interviste con alcuni genitori per comprendere meglio le ragioni del peggior stato di salute dei bambini con disabilità. Inoltre, per monitorare le possibili ragioni delle differenze di salute segnalate, è stato deciso che per il futuro le attività di raccolta dei dati avrebbero dovuto includere un ulteriore indicatore supplementare della componente salute riguardante le visite mediche nei presidi sanitari. Successivamente, il coordinatore RBC ha organizzato un incontro con i dirigenti scolastici, le autorità scolastiche locali e i rappresentanti delle associazioni di genitori e di insegnanti per discutere questi risultati e identificare gli ostacoli all'inclusione scolastica. Hanno individuato come principali fattori le barriere architettoniche e la mancanza di consapevolezza degli insegnanti in merito ai problemi della disabilità. Il coordinatore RBC, insieme ai coordinatori di altri progetti RBC nel paese, e alle autorità scolastiche locali, ha utilizzato queste informazioni per fare pressione sul Ministero dell'Istruzione per organizzare sessioni di formazione sul tema disabilità rivolte agli insegnanti. 40 39 Capturing the dierence we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 8. 7% 1 1. 2% 9. 6% 8. 5% 2. 2% 0% 3. 7% 0% 4. 9% 26 .5 % 6. 9% 17 .0 % 3. 9% 0% 3. 8% 0% 80 .1 % 81 .9 % 97 .8 % 96 .3 % 68 .6 % 7 6. 1% 96 .1 % 96 .2 % Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 4039 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Grafico 1. Risultati dell'indicatore sull'istruzione, utilizzando la domanda: qual è il livello più alto di istruzione che hai completato o stai completando? Sono presentati i risultati percentuali di bambini con disabilità che completano o che hanno completato la scuola rispetto ai bambini senza disabilità per la prima e la seconda fase della ricerca. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 9% 64 . 7% 65 . 72 .5 % 74 .7 % 7% 81 . 9% 74 . 8% 69 . 4% 74 . 1% 9. 26 .0 % 7. 1% 27 .2 % 25 .5 % 2. 0% 16 .0 % 3% 9. 11 .2 % 7. 1% 5% 8. 6% 16 . 27 .9 % 2. 3% 0% 18 . 6. 6% Ragazzi Ragazze Ragazzi Ragazze Ragazzi Ragazze Ragazzi Ragazze Bambini con disabilità Bambini senza disabilità Bambini con disabilità Bambini senza disabilità Prima indagine Seconda indagine Più alto livello di istruzione ottenuto: Nessuna scolarizzazione Completato/sta completando istruzione primaria Completato/sta completando istruzione secondaria 41 Grafico 2. Risultati della domanda sulla salute: come valuteresti la tua salute oggi? Non sono stati osservati grandi cambiamenti nello stato di salute percepito tra la prima e la seconda fase della ricerca. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 4% 70 . 96 . 4% 7% 92 . 59 .1 % 69 .9 % 1% 96 . 90 . 1% 8 % 5 5 . 2% 44 . 29 .6 % 6% 3. 3% 7. 40 .9 % 1% 30 . 3. 9% 9. 9% Rafazzi Ragazze Ragazzi Ragazze Ragazzi Ragazze Ragazzi Ragazze Bambini con disabilità Bambini senza disabilità Bambini con disabilità Bambini senza disabilità Prima indagine Seconda indagine Saluta percepita come buona o molto buona Salute percepita come non buona 42 41 Capturing the dierence we make Manuale degli Indicatori per la Riabilitazione su Base Comunitaria 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 64 .9 % 65 .7 % 9. 1% 7. 1% 25 .5 % 2. 0% 16 .0 % 9. 3% 74 .9 % 69 .8 % 8. 5% 27 .9 % 2. 3% 74 .4 % 18 .0 % 6. 6% 26 .0 % 27 .2 % 72 .5 % 74 .7 % 16 .6 % 81 .7 % 11 .2 % 7. 1% 42Capturing the dierence we make Manuale degli Indicatori per la Riabilitazione su Base Comunitaria 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 55 .8 % 44 .2 % 70 .4 % 29 .6 % 96 .4 % 3. 6% 92 .7 % 7. 3% 59 .1 % 40 .9 % 69 .9 % 30 .1 % 96 .1 % 3. 9% 90 .1 % 9. 9% Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 4241 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 11: ESEMPIO DI CONSENSO INFORMATO Caro partecipante, Selezione E’ stato selezionato per far parte di questa indagine ed è per questo che vorremmo intervistarla. Questa indagine è condotta dal [inserire nome dell'organizzazione, istituzione o ente governativo] e sarà svolta da intervistatori di [nome del luogo da cui sono stati selezionati gli intervistatori]. Questa indagine è attualmente in corso in diverse aree del mondo. Riservatezza Le informazioni fornite sono totalmente confidenziali e non saranno divulgate a nessuno. L’indagine ha il solo scopo di mostrare la differenza tra le persone con disabilità e le persone senza disabilità in quest'area. Per garantire la riservatezza, le verrà attribuito un codice identificativo. Partecipazione Volontaria La Sua partecipazione è volontaria e puoi ritirarsi dal sondaggio dopo aver accettato di partecipare. È libero di rifiutarsi di rispondere a qualsiasi domanda posta nel questionario. Se dovesse avere domande, può rivolgersi a [nome della persona, organizzazione o ente governativo da contattare] o [Referente di progetto in loco]. Consenso a partecipare La firma di questo consenso indica che ha compreso quanto detto sino ad ora e che è disposto a partecipare all’indagine Partecipante Intervistatore D’accordo Rifiuto Firma Con la presente fornisco il consenso informato per partecipare all’indagine. Nome: Firma: Genitore/Tutore: Firma: 43 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 4443 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria ALLEGATO 12: GLOSSARIO Tecnologie assistive Qualsiasi dispositivo progettato, realizzato o adattato per aiutare una persona a svolgere un determinato compito. I dispositivi possono essere realizzati appositamente per una persona o sono generalmente disponibili in commercio.1 Indicatori di base RBC L’insieme di 13 indicatori che l'OMS raccomanda di includere sempre nel monitoraggio RBC.2 Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) Strategia all’interno dello sviluppo generale di una comunità per la riabilitazione, la perequazione delle opportunità, la riduzione della povertà e l'inclusione sociale delle persone con disabilità. La RBC è implementata attraverso gli sforzi congiunti delle stesse persone con disabilità, delle loro famiglie, delle comunità, e dei servizi sanitari, educativi, professionali, sociali e di altro tipo; siano essi governativi che non governativi.1 Matrice RBC Rappresentazione grafica della RBC che illustra i diversi ambiti che possono essere implementati dalla strategia RBC.6 Opzione personalizzata L'app può essere personalizzata per includere eventuali domande aggiuntive indirizzate al calcolo degli indicatori RBC supplementari. Un'intervista che include tutte le domande per gli indicatori RBC di base e supplementari richiede circa 20 minuti per il completamento.2 Opzione predefinita L'opzione predefinita dell'app include tutte le domande relative agli indicatori RBC di base. Un’intervista con l'opzione predefinita richiederà circa 5 minuti per il completamento.2 Organizzazioni di persone con disabilità (OPD) Organizzazioni o assemblee istituite per promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, dove la maggior parte dei membri e l'organo direttivo sono persone con disabilità.1 Sostengono i diritti delle persone con disabilità al fine di influenzare le decisioni a livello governativo e in tutti i settori della società. Le OPD di solito esistono a livello regionale o nazionale.2 Disabilità La disabilità è definita nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute come termine generico per menomazioni, limiti ad attività e restrizioni alla partecipazione, che denota gli aspetti negativi dell'interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell'individuo (ambientale e fattori personali).1 Certificato di Istruzione/Titolo di studio Un certificato di istruzione si riferisce a quello ricevuto da un'istituzione riconosciuta, come scuole o università.10 44 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 4645 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria Servizi finanziari Qualsiasi servizio finanziario di una banca, programmi di micro-credito o altri tipi di fondi riconosciuto. I servizi finanziari devono essere collegati al lavoro dell’intervistato. Controlli sanitari Nel manuale, un controllo sanitario si riferisce a una visita medica volta a prevenire la malattia o ad identificare una condizione di salute in una fase precoce. NON si riferisce alle visite mediche per malattia o per un problema legato alla disabilità. Consorzio Internazionale Disabilità e Sviluppo (IDDC) Consorzio globale di 28 organizzazioni di persone con disabilità (OPD) e non governative (ONG) a sostegno della disabilità e sviluppo in più di 100 paesi in tutto il mondo.7 Indicatore(i) Fattore(i) o variabile(i) quantitativo o qualitativo che fornisce mezzi semplici e affidabili per misurare il rendimento, per riflettere i cambiamenti connessi a un intervento, o per aiutare a valutare le prestazioni di un attore dello sviluppo.9 Sistema giudiziario Nel contesto di questo manuale, il sistema giudiziario si riferisce a sistemi sia formali che informali. I sistemi di giustizia formale includono tribunali e altre agenzie per ascoltare e risolvere controversie legali e penali, rappresentanza legale, servizi di notai, mediazione, arbitrato e strutture penitenziarie. I sistemi di giustizia informale includono quelli accessibili nelle reti della comunità, come leader locali, capi famiglia, amministrazione scolastica, cooperative agricole o banche.12 Educazione non formale L'educazione non formale fa riferimento all'educazione che si verifica al di fuori del sistema scolastico formale ed è spesso utilizzata in modo intercambiabile con termini come educazione della comunità, formazione degli adulti, educazione permanente e scuole serali. Si riferisce a una vasta gamma di iniziative educative nella comunità, che vanno dall'apprendimento in casa, alle istituzioni statali e alle iniziative comunitarie. Comprende corsi accreditati gestiti da istituzioni consolidate e eventi a livello locale con pochi finanziamenti.10 Diritti legali Si riferisce alla legislazione, ai regolamenti e agli standard, comprese le leggi, la legge consuetudinaria, la legge religiosa, le leggi e le convenzioni internazionali che regolano l'amministrazione della giustizia. Apprendimento permanente Si riferisce a tutte le attività di apprendimento mirato intraprese su base continuativa durante la vita di una persona, con l'obiettivo di migliorare le conoscenze, le abilità e le competenze.3 Mezzi di sussistenza Il mezzo con cui un individuo si garantisce le necessità della vita. Può comportare lavoro a casa o nella comunità, lavorare da solo o in gruppo, o per un'organizzazione, un ente governativo o un'impresa. Può essere lavoro che viene retribuito in natura, in contanti, con un salario giornaliero o uno stipendio.1 Mock-interview Simulazione dell’intervista prima della somministrazione alla persona designata. L’intento è di emulare l’intervista nel modo più realistico possibile. Monitoraggio Processo descrittivo continuo che utilizza la raccolta sistematica di dati per fornire informazioni su dove una politica, un programma o un progetto si trovano in un dato momento e, nel tempo, relativamente ai rispettivi obiettivi e risultati.8 Libero professionista Persona che gestisce la propria impresa economica, o si impegna in modo indipendente in una professione o in un commercio e non assume dipendenti.11 Assistenza personale Tutto ciò che supporta l'intervistato nelle sue attività quotidiane, come assistenza personale, mobilità, sostegno scolastico o lavorativo, attività domestiche o per la cura dei bambini. Promozione (della salute) Processo che consente alle persone di esercitare un maggiore controllo sulla propria salute e migliorarla.1 Prevenzione Prevenzione primaria – azioni volte ad evitare o rimuovere la causa di un problema di salute in un individuo o in una popolazione prima che insorga. Comprende la promozione della salute generale e specifica (ad esempio l’educazione all’HIV).1 Prevenzione secondaria – azioni volte ad individuare un problema di salute di un individuo o di una popolazione in una fase precoce, facilitarne la cura, ridurne o prevenirne la diffusione e i suoi effetti a lungo termine (ad esempio, sostenere le donne con disabilità intellettiva per accedere allo screening del tumore al seno).1 Prevenzione terziaria – azioni volte a ridurre l'impatto di una malattia già consolidata ripristinando la funzione e riducendo le complicanze correlate alla malattia (ad esempio, la riabilitazione per i bambini con compromissione muscoloscheletrica).1 Formazione professionale Formazione che porta a un'occupazione professionale, come un dottore o un avvocato. Riabilitazione Insieme di interventi che assistono (aiutano) persone che sperimentano, o che probabilmente sperimenteranno, una condizione di disabilità, al fine di raggiungere e mantenere un funzionamento ottimale nell’interazione con il proprio ambiente di vita.1 Gruppi di auto-aiuto Qualsiasi gruppo di persone, informale e volontario, che si riunisce per affrontare problemi o interessi comuni.2 Protezione sociale Assistenza pubblica finanziata dalle entrate fiscali generali o dai regimi contributivi, include il benessere, la povertà o la compensazione basata sui bisogni, l'assicurazione per gli infortuni o la disoccupazione o i regimi pensionistici.2 Programmi di protezione sociale Programmi per ridurre le privazioni derivanti da condizioni quali povertà, disoccupazione, vecchiaia e disabilità.1 Indicatori RBC supplementari Set di 27 indicatori aggiuntivi da cui gli utilizzatori possono selezionare quelli che corrispondono a strategie e obiettivi RBC di una specifica comunità. Istituzioni ordinarie In questo manuale, le istituzioni regolari si riferiscono alle scuole tradizionali.2 Istituzioni specializzate In questo manuale, le istituzioni specializzate si riferiscono a scuole o strutture organizzate specificamente per studenti con disabilità o bisogni speciali.2 Piano d'Azione Globale sulla Disabilità dell'OMS 2014-2021 Rapporto approvato dalla 67a Assemblea Mondiale della Sanità che cerca di rimuovere le barriere e migliorare l'accesso ai servizi e ai programmi sanitari; rafforzare ed estendere la riabilitazione, l'abilitazione, le tecnologie assistive, i servizi di assistenza e supporto e la RBC; e rafforzare la raccolta di dati pertinenti e internazionalmente comparabili sulla disabilità, sostenere la ricerca sulla disabilità e sui servizi connessi.5 OMS Modello Disability Survey (MDS) Indagine generale sulla popolazione che fornisce informazioni dettagliate sulla vita delle persone con disabilità. Permette il confronto diretto tra gruppi con diversi livelli e profili di disabilità, incluso il confronto con persone senza disabilità. I dati risultanti dal MDS aiuteranno i responsabili politici a identificare quali interventi sono necessari per massimizzare l'inclusione e il funzionamento delle persone con disabilità.4 BIBLIOGRAFIA 1 World report on disability. Geneva: World Health Organization; 2011. 2 Capturing the difference we make: Community-based rehabilitation indicators manual. Geneva: World health Organization; 2015. 3 INCLUDE: A Community-based Rehabilitation Learning Community [website] World Health Organization (http://include-dev.innermotion.com/module-library, accessed 13 October 2015). 4 World Health Organization Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/ data/mds/en/, accessed 13 October 2015). 5 Global Disability Action Plan 2014–2021. Geneva: World Health Organization; 2014 (http://www.who.int/disability/actionplan/en/, accessed 13 October 2015). 6 About the Community-based Rehabilitation (CBR) Matrix. (http://www.who.int/ disability/cbr/matrix/en/, accessed 13 October 2015). 7 International Disability and Development Consortium. Who we are [website] (http:// www.iddcconsortium.net/who-we-ar, accessed 13 October 2015). 8 Kusek JZ, Rist RC. Ten steps to a results-based monitoring and evaluation system: a handbook for development practitioners. Washington, DC: World Bank; 2004. 9 Glossary of key terms in evaluation and results-based management, 2002, and, Management for development results – Principles in action: sourcebook on emerging good practices, 2006 (www.oecd.org/publications/ accessed 12 November 2015). 10 Community-based Rehabilitation Guidelines: Education. Geneva: World Health Organization; 2010 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/3/9789241548052_ education_eng.pdf, accessed 14 October 2015). 11 International Classification by Status in Employment (ICSE). In: International Labour Organization (http://laborsta.ilo.org/applv8/data/icsee.html, accessed 2 November 2015 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria 4847 Capturing the difference we make Manuale per gli indicatori della Riabilitazione su Base Comunitaria

Traduzione a cura di: Tofani M. Galeoto G. Esposito G. Roma - Rehabilitation & Outcome Measures Assessment Associazione di Produzione Sociale via di Pietralata 206, 00167 - Roma (IT) www.associazioneroma.org