403 ТОМ 5 | ВЫПУСК 4 | ДЕКАБРЬ 2019 Г. | 369–613ПАНОРАМА ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЮДИ «ПАНОРАМЫ» Сафарали Наимов – исполнительный директор общественной организации по противодействию туберкулезу партнерство «Остановить ТБ», Таджикистан, входит в правление Европейской коалиции по борьбе с ТБ [TB Europe Coalition], глобальная сеть людей, перенесших туберкулез [TBPeople] и Глобальная коалиция активистов в сфере туберкулеза [Global Coalition of TB Activists (GCTA)]. Переболел туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) и не понаслышке знаком со сложностями, которые приходится преодолевать в поисках и осуществлении лечения. Соучредитель национального многостороннего партнерства под названием «Остановить ТБ», которое объединяет и поддерживает людей, болеющих туберкулезом и перенесших туберкулез, и включает в себя организации гражданского общества, компании частного сектора, знаменитостей, журналистов и влиятельных людей, исполненных решимости бороться с ТБ и способствовать оказанию должной медицинской помощи и поддержки семьям и сообществам, столкнувшимся с туберкулезом. Партнерство «Остановить ТБ» работает как организация гражданского общества – партнер Global TB Caucus, в сотрудничестве с National TB Caucus занимаясь борьбой с туберкулезом в Таджикистане. Вы член Основной группы Европейской исследователь- ской инициативы по туберкулезу (ERI-TB), представля- ющей гражданское общество. Функции Основной группы заключаются в консультативной поддержке Секретариата ERI-TB в таких вопросах, как исследова- ния в области туберкулеза в Европе, содействие форми- рованию и повышению потенциала страны в этой сфе- ре и развитие межнациональных исследовательских проектов. Чем Вы руководствовались, присоединяясь к этой сети и, в частности, принимая решение об уча- стии в работе Основной группы? В течение десяти лет я видел, как моя семья, выбиваясь из сил, пытается противостоять разрушительному действию туберкулеза. Я потерял двоих братьев, умерших от туберкулеза с множественной лекарственной устойчиво- стью – МЛУ-ТБ. Один скончался скоропостижно, другого болезнь убивала очень медленно. Сам я тоже был инфици- рован МЛУ-ТБ – и выздоровел, но на борьбу с болезнью ушло четыре года. Все это время я пытался найти ответ на вопрос: почему ни медицинское сообщество, ни общество в целом, ни политики не уделяют должного внимания про- блеме туберкулеза. Моя семья и я сам чувствовали себя за- бытыми и оставленными на произвол судьбы; казалось, что нет такой силы, которая может остановить туберкулез, неу- молимо и безжалостно собирающий свою страшную дань. У меня было чувство, что таких людей, как мы, – людей, борющихся с туберкулезом, и официальную систему здравоохранения разделяет непроницаемая стена. Интервью с г-ном Сафарали Наимовым, исполнительным директором партнерства «Остановить туберкулез», Таджикистан 404 VOLUME 5 | ISSUE 4 | DECEMBER 2019 | 369–613PUBLIC HEALTH PANORAMA ЛЮДИ «ПАНОРАМЫ» Настолько мало внимания уделялось тому огромному экономическому и психологическому бремени, которое несли люди и семьи, столкнувшиеся с этой болезнью. Же- лая внести вклад в изменение этой ситуации, я вступил в Основную группу Европейской исследовательской ини- циативы по туберкулезу (ERI-TB), чтобы принять участие в определении области исследований и анализе механиз- мов и перспектив различных инициатив в сфере спасения от туберкулеза людей, которых я представляю в Основ- ной группе. Кроме того, я стараюсь делать все от меня за- висящее в роли представителя интересов различных со- обществ, имеющих дело с этой проблемой, а также не устаю напоминать экспертам, что все принимаемые ими решения будут иметь продолжительное влияние на лю- дей, страдающих от этой ужасной болезни. В прошлом Вы пациент, в настоящем – член партнер- ства «Остановить ТБ». Исходя из Вашего опыта, что Вы можете сказать о значении исследований в сфере туберкулеза? Исследования в области туберкулеза жизненно необходи- мы для успеха всех наших усилий по поиску хорошо пере- носимых больными лекарственных препаратов и более точного диагностического инструментария. Кроме того, исследования являются для нас одним из основных источ- ников понимания психологического и социального влия- ния этого заболевания на сообщества и отдельных людей. Как и другие люди, чьи семьи попали в ту же беду, я время от времени задаю себе вопросы: что мы делали не так? Как нужно было действовать, чтобы спасти жизнь моих брать- ев? Возможно, ситуация развивалась бы по-другому, если бы мы жили в сообществе, понимающем серьезность тако- го заболевания, как туберкулез. Если бы получали более существенную поддержку от государства и органов здра- воохранения. Я по-прежнему считаю, что братья могли выжить, если бы власти принимали более действенные меры по координации работы систем здравоохранения и социальной защиты. Ведь борьба с туберкулезом всег- да – во всяком случае в бывшем Советском Союзе – велась силами медицинского сообщества, концентрирующего ос- новные усилия скорее на медицинских учреждениях и больницах, нежели на пациентах и их семьях. Для тех сообществ, которым приходится иметь дело с ту- беркулезом, наиболее распространенной проблемой яв- ляются побочные действия противотуберкулезных ле- карственных препаратов. Представьте себе, что кто-то в вашем доме – может быть, брат или сестра – заболел туберкулезом и на вас легло основное бремя ухода за этим человеком. Вы видите, как ваш брат или ваша сестра при- нимает назначенное лекарство – и очень скоро организм это лекарство отвергает. Теперь представьте себе, что че- рез несколько месяцев вы тоже заболеваете туберкулезом. Теперь ваша очередь пить это злосчастное лекарство – и у вас начинается рвота почти сразу после приема предпи- санной дозы. Так было со мной; я испытал на себе обе роли: и ухаживающего, и больного – и побочные эффекты были просто ужасны. Я считаю, что все мы – и в первую очередь, конечно, сотрудники служб здравоохранения – должны больше знать о перепадах физического и эмоцио- нального состояния, свойственных большинству людей, борющихся с этой болезнью. Нужно понимать, что люди отказываются принимать ле- карства не от лени и не по глупости, а потому что эти ле- карства приносят им тяжелые страдания. Их организм отвергает лекарственные средства, активизируя рвотный рефлекс. Люди впадают в отчаяние и депрессию. Они зна- ют, что принимать лекарства необходимо, но не в силах сделать так, чтобы лекарство осталось в организме. Поэ- тому при лечении туберкулеза медицинские работники должны осознавать, что людям может потребоваться до- полнительная поддержка и консультации. Побочные эффекты лечения туберкулеза, влияющие на физическое и умственное состояние пациентов, могут быть поистине мучительными. Сильные головные боли, рвота, повышенная светочувствительность, боли в теле, депрессия и чувство безысходности – все это испытали и мои братья, и я сам. Кроме того, циклосерин, выписан- ный моему брату, ужасно влиял на его психическое состо- яние. Он становился просто другим человеком. Для меня это было дополнительным источником стресса. В резуль- тате ему пришлось прекратить прием циклосерина, после чего психиатр выписал ему еще два лекарства. Состояние начало мало-помалу улучшаться. Он ужасно расстраи- вался, что мне так тяжело с ним, но я напомнил ему, что он мой брат – и я не сомневаюсь, что он делал бы для меня то же, что я делаю для него. Меня очень радует, что сегодня в лечении туберкулеза на- блюдается заметный прогресс. Отрадно видеть, что вла- сти начинают наконец признавать необходимость разра- ботки подходов к лечению, основанных на правах человека: это позволяет рассчитывать на повышение по- дотчетности и расширение возможностей уязвимых и со- циально маргинализированных групп населения. Внуша- ет надежды и тенденция к интеграции психосоциальной 405 ТОМ 5 | ВЫПУСК 4 | ДЕКАБРЬ 2019 Г. | 369–613ПАНОРАМА ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЮДИ «ПАНОРАМЫ» и экономической поддержки больных туберкулезом лю- дей. Мы воспринимаем это как нашу маленькую победу! Бактериальный штамм ТБ, которым Вы были инфици- рованы, отличался устойчивостью к противотуберку- лезным препаратам первой линии. Вы решили принять участие в практическом исследовании, дав согласие на лечение по новой схеме, – и это лечение оказалось успешным. Расскажите, пожалуйста, подробнее, как Вы получили предложение об участии в программе и были ли Вы осведомлены о возможных благоприят- ных последствиях и рисках для здоровья. Мы искали новое лечение МЛУ-ТБ всей семьей, и это за- няло очень много времени. По прошествии нескольких лет почти безрезультатного лечения мы узнали о разрабо- танной схеме терапии МЛУ-ТБ, однако эта схема была не- доступна в Таджикистане – и я понял, что надо везти бра- та лечиться в Индию. Я сопровождал его в Индию – именно в этой поездке я и заразился туберкулезом. Ко времени нашего возвращения в Таджикистан лечение МЛУ-ТБ стало доступно уже и в нашей стране, однако только для жителей Душанбе и столичных пригородов. К счастью, я жил в Душанбе – и мне предложили лечение. Как Вы вышли на это практическое исследование? Какое именно участие требовалось с Вашей стороны и как это влияло на Вашу повседневную жизнь? У меня было ощущение, что мое тело и разум стали аре- ной борьбы между медикаментами и микробами. Разуме- ется, я знал, что мне нужно выдержать эту борьбу и дру- гого пути к выздоровлению нет. Однако симптомы, сопровождавшие процесс лечения: рвота, сильнейшие головные боли и – самое неприятное – депрессия и спу- танность сознания – были просто ужасными, и я терпел их с большим трудом. Проходя лечение, я очень хотел познакомиться с людьми, перенесшими туберкулез: мне нужно было как можно больше узнать о самой болезни и о том, как чувствуют себя люди после окончания лечения. Мне нужен был че- ловек, который исходя из собственного опыта скажет мне наконец, что я поправлюсь. Мне необходимо было знать, что через какое-то время все будет хорошо. Для больного туберкулезом такая уверенность дороже золота. Жить с туберкулезом страшно, порой начинаешь думать, что смерть неизбежна. У меня было ощущение, что мой организм и разум не смогут справиться с болезнью, что она сильнее их. У нас принято считать, что мужчина дол- жен зарабатывать деньги, а женщина – вести дом и уха- живать за детьми. Поэтому, когда мужчина не может ра- ботать, он чувствует себя ужасным бременем для собственной семьи. Когда болел мой брат, он не мог позволить себе уйти с ра- боты и заняться лечением. Он работал и принимал лекар- ства. Я в конечном счете был вынужден оставить работу, чтобы сопроводить брата на лечение в Индию. Потом я заболел сам – и у меня просто не было сил работать. Моей жене пришлось бросить школу, на ней всё это время держалась вся семья: чтобы заработать, она брала заказы на шитье и шила дома. Одним из самых мучительных переживаний была мысль о том, как воспримут весть о моей болезни родители. Мои братья болели туберкулезом, и я не хотел, чтобы родители беспокоились еще и обо мне. Поэтому я скрыл от родите- лей свою болезнь. Первые два года лечения родители во- обще меня не видели. Я совсем не встречался с ними. Все время придумывал какие-то отговорки: то мне нужно уе- хать, то я очень занят. Пока работал, я регулярно давал родителям немного денег, а когда заболел, меня «прикры- ла» сестра. Она давала родителям деньги, притворяясь что их передал я. После Вашего лечения и участия в практическом исследовании прошло уже несколько лет. О чем бы Вы посоветовали подумать другим пациентам, прежде чем принять предложение об участии в аналогичных исследовательских проектах? В моей стране я был одним из первых, кто принял участие в программе лечения МЛУ-ТБ, поэтому считаю своим долгом рассказать людям о моем личном успешном опыте такого лечения. Я говорю людям, с которыми мне дово- дится общаться, что для того, чтобы выдержать лечение и выйти победителями из всех испытаний, необходимы в первую очередь доверие и позитивный настрой. Ограничение ответственности: гость рубрики несет самостоятельную ответственность за мнения, выражен- ные в данной публикации, которые необязательно пред- ставляют решения или политику Всемирной организа- ции здравоохранения. n
403 ТОМ 5 | ВЫПУСК 4 | ДЕКАБРЬ 2019 Г. | 369–613ПАНОРАМА ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЮДИ «ПАНОРАМЫ» Сафарали Наимов – исполнительный директор общественной организации по противодействию туберкулезу партнерство «Остановить ТБ», Таджикистан, входит в правление Европейской коалиции по борьбе с ТБ [TB Europe Coalition], глобальная сеть людей, перенесших туберкулез [TBPeople] и Глобальная коалиция активистов в сфере туберкулеза [Global Coalition of TB Activists (GCTA)]. Переболел туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) и не понаслышке знаком со сложностями, которые приходится преодолевать в поисках и осуществлении лечения. Соучредитель национального многостороннего партнерства под названием «Остановить ТБ», которое объединяет и поддерживает людей, болеющих туберкулезом и перенесших туберкулез, и включает в себя организации гражданского общества, компании частного сектора, знаменитостей, журналистов и влиятельных людей, исполненных решимости бороться с ТБ и способствовать оказанию должной медицинской помощи и поддержки семьям и сообществам, столкнувшимся с туберкулезом. Партнерство «Остановить ТБ» работает как организация гражданского общества – партнер Global TB Caucus, в сотрудничестве с National TB Caucus занимаясь борьбой с туберкулезом в Таджикистане. Вы член Основной группы Европейской исследователь- ской инициативы по туберкулезу (ERI-TB), представля- ющей гражданское общество. Функции Основной группы заключаются в консультативной поддержке Секретариата ERI-TB в таких вопросах, как исследова- ния в области туберкулеза в Европе, содействие форми- рованию и повышению потенциала страны в этой сфе- ре и развитие межнациональных исследовательских проектов. Чем Вы руководствовались, присоединяясь к этой сети и, в частности, принимая решение об уча- стии в работе Основной группы? В течение десяти лет я видел, как моя семья, выбиваясь из сил, пытается противостоять разрушительному действию туберкулеза. Я потерял двоих братьев, умерших от туберкулеза с множественной лекарственной устойчиво- стью – МЛУ-ТБ. Один скончался скоропостижно, другого болезнь убивала очень медленно. Сам я тоже был инфици- рован МЛУ-ТБ – и выздоровел, но на борьбу с болезнью ушло четыре года. Все это время я пытался найти ответ на вопрос: почему ни медицинское сообщество, ни общество в целом, ни политики не уделяют должного внимания про- блеме туберкулеза. Моя семья и я сам чувствовали себя за- бытыми и оставленными на произвол судьбы; казалось, что нет такой силы, которая может остановить туберкулез, неу- молимо и безжалостно собирающий свою страшную дань. У меня было чувство, что таких людей, как мы, – людей, борющихся с туберкулезом, и официальную систему здравоохранения разделяет непроницаемая стена. Интервью с г-ном Сафарали Наимовым, исполнительным директором партнерства «Остановить туберкулез», Таджикистан 404 VOLUME 5 | ISSUE 4 | DECEMBER 2019 | 369–613PUBLIC HEALTH PANORAMA ЛЮДИ «ПАНОРАМЫ» Настолько мало внимания уделялось тому огромному экономическому и психологическому бремени, которое несли люди и семьи, столкнувшиеся с этой болезнью. Же- лая внести вклад в изменение этой ситуации, я вступил в Основную группу Европейской исследовательской ини- циативы по туберкулезу (ERI-TB), чтобы принять участие в определении области исследований и анализе механиз- мов и перспектив различных инициатив в сфере спасения от туберкулеза людей, которых я представляю в Основ- ной группе. Кроме того, я стараюсь делать все от меня за- висящее в роли представителя интересов различных со- обществ, имеющих дело с этой проблемой, а также не устаю напоминать экспертам, что все принимаемые ими решения будут иметь продолжительное влияние на лю- дей, страдающих от этой ужасной болезни. В прошлом Вы пациент, в настоящем – член партнер- ства «Остановить ТБ». Исходя из Вашего опыта, что Вы можете сказать о значении исследований в сфере туберкулеза? Исследования в области туберкулеза жизненно необходи- мы для успеха всех наших усилий по поиску хорошо пере- носимых больными лекарственных препаратов и более точного диагностического инструментария. Кроме того, исследования являются для нас одним из основных источ- ников понимания психологического и социального влия- ния этого заболевания на сообщества и отдельных людей. Как и другие люди, чьи семьи попали в ту же беду, я время от времени задаю себе вопросы: что мы делали не так? Как нужно было действовать, чтобы спасти жизнь моих брать- ев? Возможно, ситуация развивалась бы по-другому, если бы мы жили в сообществе, понимающем серьезность тако- го заболевания, как туберкулез. Если бы получали более существенную поддержку от государства и органов здра- воохранения. Я по-прежнему считаю, что братья могли выжить, если бы власти принимали более действенные меры по координации работы систем здравоохранения и социальной защиты. Ведь борьба с туберкулезом всег- да – во всяком случае в бывшем Советском Союзе – велась силами медицинского сообщества, концентрирующего ос- новные усилия скорее на медицинских учреждениях и больницах, нежели на пациентах и их семьях. Для тех сообществ, которым приходится иметь дело с ту- беркулезом, наиболее распространенной проблемой яв- ляются побочные действия противотуберкулезных ле- карственных препаратов. Представьте себе, что кто-то в вашем доме – может быть, брат или сестра – заболел туберкулезом и на вас легло основное бремя ухода за этим человеком. Вы видите, как ваш брат или ваша сестра при- нимает назначенное лекарство – и очень скоро организм это лекарство отвергает. Теперь представьте себе, что че- рез несколько месяцев вы тоже заболеваете туберкулезом. Теперь ваша очередь пить это злосчастное лекарство – и у вас начинается рвота почти сразу после приема предпи- санной дозы. Так было со мной; я испытал на себе обе роли: и ухаживающего, и больного – и побочные эффекты были просто ужасны. Я считаю, что все мы – и в первую очередь, конечно, сотрудники служб здравоохранения – должны больше знать о перепадах физического и эмоцио- нального состояния, свойственных большинству людей, борющихся с этой болезнью. Нужно понимать, что люди отказываются принимать ле- карства не от лени и не по глупости, а потому что эти ле- карства приносят им тяжелые страдания. Их организм отвергает лекарственные средства, активизируя рвотный рефлекс. Люди впадают в отчаяние и депрессию. Они зна- ют, что принимать лекарства необходимо, но не в силах сделать так, чтобы лекарство осталось в организме. Поэ- тому при лечении туберкулеза медицинские работники должны осознавать, что людям может потребоваться до- полнительная поддержка и консультации. Побочные эффекты лечения туберкулеза, влияющие на физическое и умственное состояние пациентов, могут быть поистине мучительными. Сильные головные боли, рвота, повышенная светочувствительность, боли в теле, депрессия и чувство безысходности – все это испытали и мои братья, и я сам. Кроме того, циклосерин, выписан- ный моему брату, ужасно влиял на его психическое состо- яние. Он становился просто другим человеком. Для меня это было дополнительным источником стресса. В резуль- тате ему пришлось прекратить прием циклосерина, после чего психиатр выписал ему еще два лекарства. Состояние начало мало-помалу улучшаться. Он ужасно расстраи- вался, что мне так тяжело с ним, но я напомнил ему, что он мой брат – и я не сомневаюсь, что он делал бы для меня то же, что я делаю для него. Меня очень радует, что сегодня в лечении туберкулеза на- блюдается заметный прогресс. Отрадно видеть, что вла- сти начинают наконец признавать необходимость разра- ботки подходов к лечению, основанных на правах человека: это позволяет рассчитывать на повышение по- дотчетности и расширение возможностей уязвимых и со- циально маргинализированных групп населения. Внуша- ет надежды и тенденция к интеграции психосоциальной 405 ТОМ 5 | ВЫПУСК 4 | ДЕКАБРЬ 2019 Г. | 369–613ПАНОРАМА ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЮДИ «ПАНОРАМЫ» и экономической поддержки больных туберкулезом лю- дей. Мы воспринимаем это как нашу маленькую победу! Бактериальный штамм ТБ, которым Вы были инфици- рованы, отличался устойчивостью к противотуберку- лезным препаратам первой линии. Вы решили принять участие в практическом исследовании, дав согласие на лечение по новой схеме, – и это лечение оказалось успешным. Расскажите, пожалуйста, подробнее, как Вы получили предложение об участии в программе и были ли Вы осведомлены о возможных благоприят- ных последствиях и рисках для здоровья. Мы искали новое лечение МЛУ-ТБ всей семьей, и это за- няло очень много времени. По прошествии нескольких лет почти безрезультатного лечения мы узнали о разрабо- танной схеме терапии МЛУ-ТБ, однако эта схема была не- доступна в Таджикистане – и я понял, что надо везти бра- та лечиться в Индию. Я сопровождал его в Индию – именно в этой поездке я и заразился туберкулезом. Ко времени нашего возвращения в Таджикистан лечение МЛУ-ТБ стало доступно уже и в нашей стране, однако только для жителей Душанбе и столичных пригородов. К счастью, я жил в Душанбе – и мне предложили лечение. Как Вы вышли на это практическое исследование? Какое именно участие требовалось с Вашей стороны и как это влияло на Вашу повседневную жизнь? У меня было ощущение, что мое тело и разум стали аре- ной борьбы между медикаментами и микробами. Разуме- ется, я знал, что мне нужно выдержать эту борьбу и дру- гого пути к выздоровлению нет. Однако симптомы, сопровождавшие процесс лечения: рвота, сильнейшие головные боли и – самое неприятное – депрессия и спу- танность сознания – были просто ужасными, и я терпел их с большим трудом. Проходя лечение, я очень хотел познакомиться с людьми, перенесшими туберкулез: мне нужно было как можно больше узнать о самой болезни и о том, как чувствуют себя люди после окончания лечения. Мне нужен был че- ловек, который исходя из собственного опыта скажет мне наконец, что я поправлюсь. Мне необходимо было знать, что через какое-то время все будет хорошо. Для больного туберкулезом такая уверенность дороже золота. Жить с туберкулезом страшно, порой начинаешь думать, что смерть неизбежна. У меня было ощущение, что мой организм и разум не смогут справиться с болезнью, что она сильнее их. У нас принято считать, что мужчина дол- жен зарабатывать деньги, а женщина – вести дом и уха- живать за детьми. Поэтому, когда мужчина не может ра- ботать, он чувствует себя ужасным бременем для собственной семьи. Когда болел мой брат, он не мог позволить себе уйти с ра- боты и заняться лечением. Он работал и принимал лекар- ства. Я в конечном счете был вынужден оставить работу, чтобы сопроводить брата на лечение в Индию. Потом я заболел сам – и у меня просто не было сил работать. Моей жене пришлось бросить школу, на ней всё это время держалась вся семья: чтобы заработать, она брала заказы на шитье и шила дома. Одним из самых мучительных переживаний была мысль о том, как воспримут весть о моей болезни родители. Мои братья болели туберкулезом, и я не хотел, чтобы родители беспокоились еще и обо мне. Поэтому я скрыл от родите- лей свою болезнь. Первые два года лечения родители во- обще меня не видели. Я совсем не встречался с ними. Все время придумывал какие-то отговорки: то мне нужно уе- хать, то я очень занят. Пока работал, я регулярно давал родителям немного денег, а когда заболел, меня «прикры- ла» сестра. Она давала родителям деньги, притворяясь что их передал я. После Вашего лечения и участия в практическом исследовании прошло уже несколько лет. О чем бы Вы посоветовали подумать другим пациентам, прежде чем принять предложение об участии в аналогичных исследовательских проектах? В моей стране я был одним из первых, кто принял участие в программе лечения МЛУ-ТБ, поэтому считаю своим долгом рассказать людям о моем личном успешном опыте такого лечения. Я говорю людям, с которыми мне дово- дится общаться, что для того, чтобы выдержать лечение и выйти победителями из всех испытаний, необходимы в первую очередь доверие и позитивный настрой. Ограничение ответственности: гость рубрики несет самостоятельную ответственность за мнения, выражен- ные в данной публикации, которые необязательно пред- ставляют решения или политику Всемирной организа- ции здравоохранения. n