Package of interventions for rehabilitation: module 5: neurodevelopmental disorders

Package of interventions for rehabilitation Module 5 Neurodevelopmental disorders

Package of interventions for rehabilitation Module 5 Neurodevelopmental disorders Package of interventions for rehabilitation. Module 5. Neurodevelopmental disorders (Package of interventions for rehabilitation. Module 1. Introduction – Module 2. Musculoskeletal conditions – Module 3. Neurological conditions – Module 4. Cardiopulmonary conditions – Module 5. Neurodevelopmental disorders – Module 6. Sensory conditions – Module 7. Malignant neoplasm – Module 8. Mental health conditions) ISBN 978-92-4-007119-3 (electronic version) ISBN 978-92-4-007120-9 (print version) © World Health Organization 2023 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization (http://www.wipo.int/amc/en/mediation/rules/). Suggested citation. Package of interventions for rehabilitation. Module 5. Neurodevelopmental disorders. Geneva: World Health Organization; 2023 (Package of interventions for rehabilitation). Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at http://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see https://www.who.int/publications/book-orders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see https://www.who.int/copyright. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third- party-owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. iii Contents 1 Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders 1 1.1 About autism spectrum disorders 1 1.2 Content of the Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders 3 1.3 Members of the working groups 18 1.4 References 19 2 Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual 21 development 2.1 About disorders of intellectual development 21 2.2 Content of the Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual development 23 2.3 Members of the working groups 38 2.4 References 39 Annex 1. Glossary of assessments and interventions 41 Annex 2. Summary of declarations of interest and how these were managed 49 Web Annex: Literature reviews and evidence tables https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/370397/9789240071216-eng.pdf

11 Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders 1.1 About autism spectrum disorders Autism spectrum disorders constitute a diverse group of conditions related to development of the brain. They belong to developmental disorders which usually have a childhood onset, impairment, or delay in aspects of functioning related to central nervous system maturation. Autism spectrum disorders generally follow a steady course rather than present with remissions and relapses that tend to characterize many other mental disorders. Available scientific evidence suggests that there are probably many factors, including environmental and genetic, that make a child more likely to have autism (1). Autism spectrum disorders are characterized by some degree of difficulty with social interaction and communication. Other characteristics are atypical patterns of activities and behaviours, such as difficulty transitioning from one activity to another, a focus on details, and unusual reactions to sensations. While some people with autism can live independently, others have severe limitations in functioning and require life-long care and support. Autism often impacts opportunities for education and employment. In addition, the demands on families providing care and support can be significant (1). Role of rehabilitation in autism spectrum disorders It is estimated that in 2019, 28.3 million people worldwide were living with autism spectrum disorders and associated problems in functioning that could benefit from rehabilitation (2). A broad range of interventions delivered in rehabilitation can optimize the development, functioning, health, well-being, and quality of life of people living with the conditions, from early childhood and across the life span. Timely access to early evidence-based interventions can improve the ability of children with autism spectrum disorders to communicate effectively and interact socially, among other skills (1). Comprehensive rehabilitation comprises sets of interventions to support children, adolescents and adults with the disorders to achieve and maintain optimal levels of functioning in everyday life, which specifically target, for example, behaviours, speech, language and communication, as well as movement functions and activities related to self-care, social interactions, education, work and participation in community life. 2Target population for the Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders This Package of interventions of rehabilitation for autism spectrum disorders is intended to be used for children, adolescents, and adults with autism spectrum disorders (International Classification of Diseases, 11th revision (ICD-11): 6A02 Autism spectrum disorder) with or without disorders of intellectual development. Important links to other WHO products relevant for the care of people with autism spectrum disorders: • mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0 (3). • WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities (4). 31.2 Content of the Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders Overview of the interventions for rehabilitation in autism spectrum disorders Functioning interventions Assessmentsa Interventionsa Cognitive functions Assessment of cognitive functionsb Provision and training in the use of assistive products for cognitionb Assessment of sleep disturbancesb Behavioural interventionsb Problems with behaviour Assessment of problems with behaviourb Behavioural interventionsb Physical exercise trainingb Relaxation trainingb Assessment of perceptual functionsb Sensory integration interventionsb Provision and training in the use of assistive products for perceptual functionsb Speech, language and communication Assessment of languageb Assessment of speech functionsb Assessment of communicationb Language therapyb Speech therapyb Communication skills trainingb Provision and training in the use of assistive products for communicationb Nutrition Assessment of nutritional statusb Assessment of food selectivity and sensitivityb Behavioural interventionsb Sensory stimulationb Sexual functions and intimate relationships Assessment of sexual functions and intimate relationshipsc Peer supportc [cont.] 4Assessmentsa Interventionsa Motor functions and mobility Assessment of movement functionsb Physical exercise trainingb Exercise and fitness Assessment of exercise capacityb Fitness trainingb Activities of daily living Assessment of activities of daily living (ADL)b ADL trainingb Provision and training in the use of assistive products for self-careb Modification of the home environmentb Interpersonal interactions and relationships Assessment of interpersonal interactions and relationshipsb Social skills trainingb Education and vocation Educational assessmentb Supported educationb Provision and training in the use of assistive products for educationb Vocational assessmentc Vocational counselling, training, and supportc Supported employmentc Provision and training in the use of assistive products for work and employmentc Community and social life Assessment of participation in community and social lifeb Peer supportb Participation focused interventionsb Self- management Education, advice and support for self- management of the health conditionb Carer and family support Assessment of carer and family needsd Carer and family training and supportd a See Annex 1 for definitions of assessments and interventions. b Children, adolescents, and adults with autism spectrum disorders. c Adolescents and adults with autism spectrum disorders. d Families and carers of individuals with autism spectrum disorders. 5Interventions for the prevention and treatment of secondary conditions related to autism spectrum disorder Assessmentsa Interventionsa Mental health (depression, anxiety, emotional distress) Assessment of mental healthb Antidepressantsc,d Psychological therapiesb Physical exercise trainingb Stress management trainingb a See Annex 1 for definitions of assessments and interventions. b Children, adolescents, and adults with autism spectrum disorders. c Adolescents and adults with autism spectrum disorders and moderate to severe depression. d Medicines are included in WHO Model List of Essential Medicines (5). 6Overview of the resources required for rehabilitation in autism spectrum disorders Functioning interventions Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables M e n t a l / c o g n i t i v e f u n c t i o n s Target: Cognitive functions Assessment of cognitive functions 60 – • Computer/tablets with software • Cognitive test equipment • Timer – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Provision and training in the use of assistive products for cognition 30 • Pill organizers • Time management products • Global positioning system (GPS) locators • Simplified mobile phones • Personal emergency alarm system – – • Nursing professional • Occupational therapist Target: Sleep functions Assessment of sleep disturbances 15 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 • Time management products – – • Occupational therapist • Psychologist B e h a v i o u r Target: Problems with behaviour Assessment of problems with behaviour 60 – • Timer • Toys • Visual cues or supports – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 – • Toys • Timer • Visual cues or supports – • Occupational therapist • Psychologist 7Overview of the resources required for rehabilitation in autism spectrum disorders Functioning interventions Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables M e n t a l / c o g n i t i v e f u n c t i o n s Target: Cognitive functions Assessment of cognitive functions 60 – • Computer/tablets with software • Cognitive test equipment • Timer – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Provision and training in the use of assistive products for cognition 30 • Pill organizers • Time management products • Global positioning system (GPS) locators • Simplified mobile phones • Personal emergency alarm system – – • Nursing professional • Occupational therapist Target: Sleep functions Assessment of sleep disturbances 15 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 • Time management products – – • Occupational therapist • Psychologist B e h a v i o u r Target: Problems with behaviour Assessment of problems with behaviour 60 – • Timer • Toys • Visual cues or supports – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 – • Toys • Timer • Visual cues or supports – • Occupational therapist • Psychologist Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables B e h a v i o u r Physical exercise training 30 – • Timer • Exercise mats • Resistance bands • Weights • Cycle ergometer (arm or leg) – • Physiotherapist Relaxation training 30 – • Exercise mats • Pillow • Foam rollers/wedges • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Occupational therapist • Physiotherapist • Psychologist Target: Perceptual functions Assessment of perceptual functions 20 – • Sensory processing test equipment • Exercise ball • Exercise mats • Toys • Swing • Balance board • Utensils for activities of daily living – • Occupational therapist • Physiotherapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Sensory integration interventions 30 – • Exercise ball • Exercise mats • Toys • Swing • Balance board • Mirror – • Occupational therapist • Physiotherapist Provision and training in the use of assistive products for perceptual functions 30 • Spectacles; filters and protection – • Occupational therapist 8Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables S p e e c h , l a n g u a g e a n d c o m m u n i c a t i o n Target: Cognitive functions of language Assessment of language 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/ books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys – • Specialist medical practitioner/ PRM physician • Speech and language therapist/pathologist Language therapy 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/ books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/(sound- making) toys – • Speech and language therapist/pathologist Target: Speech functions Assessment of speech functions 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Recorders (video and audio) • Timer • Mirror • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Specialist medical practitioner/ PRM physician • Speech and language therapist/pathologist Speech therapy 45 – • Communication boards/books/ cards • Simplified mobile phones • Communication software • Recorders • Reading materials and pictures • Toys • Timer • Mirror • Metronome • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Speech and language therapist/pathologist 9Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables S p e e c h , l a n g u a g e a n d c o m m u n i c a t i o n Target: Cognitive functions of language Assessment of language 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/ books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys – • Specialist medical practitioner/ PRM physician • Speech and language therapist/pathologist Language therapy 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/ books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/(sound- making) toys – • Speech and language therapist/pathologist Target: Speech functions Assessment of speech functions 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Recorders (video and audio) • Timer • Mirror • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Specialist medical practitioner/ PRM physician • Speech and language therapist/pathologist Speech therapy 45 – • Communication boards/books/ cards • Simplified mobile phones • Communication software • Recorders • Reading materials and pictures • Toys • Timer • Mirror • Metronome • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Speech and language therapist/pathologist Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables S p e e c h , l a n g u a g e a n d c o m m u n i c a t i o n Target: Communication Assessment of communication 30 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/books/ cards • Recorders (video and audio) • Reading materials and pictures • (Sound-making) toys • Pointers – • Speech and language therapist/pathologist • Occupational therapist • Psychologist Communication skills training 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/books/ cards • Recorders (video and audio) • Simplified mobile phones • Reading materials and pictures, toys • Whiteboard • Pointers – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist Provision and training in the use of assistive products for communication 45 • Communication boards/ books/cards • Communication software – – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist 1 0 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables N u t r i t i o n Target: Nutrition Assessment of nutritional status 20 – • Scale weight (wheelchair accessible) • Measuring tape – • Dietitian and nutritionist • Nursing professional • Specialist medical practitioner/ PRM physician Assessment of food selectivity and sensitivity 30 – • (Adapted) eating and drinking products • Food/drink with different consistencies and taste • Dietitian and nutritionist • Occupational therapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 – – – • Occupational therapist • Psychologist Sensory stimulation 20 – • (Adapted) eating and drinking products • Food/drink with different consistencies and taste • Dietitian and nutritionist • Occupational therapist S e x u a l f u n c t i o n s a n d i n t i m a t e r e l a t i o n s h i p s Target: Sexual functions and intimate relationships Assessment of sexual functions and intimate relationships 45 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Peer support 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Peer counsellor 1 1 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables M o t o r f u n c t i o n s a n d m o b i l i t y Target: Movement functions (incl. voluntary and involuntary movement functions, gait) Assessment of movement functions 30 – • Timer • Measuring tape – • Occupational therapist • Physiotherapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Physical exercise training 30 – • Timer • Exercise mats • Resistance bands • Weights • Cycle ergometer (arm or leg) – • Physiotherapist E x e r c i s e a n d fi t n e s s Target: Exercise tolerance functions Assessment of exercise capacity 30 – • Timer • Cycle ergometer (arm or leg) • Heart rate monitor – • Physiotherapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Fitness training 30 – • Cycle ergometer (arm or leg) • Exercise mat • Resistance bands • Weights • Exercise ball • Timer – • Physiotherapist A c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g Target: Activities of daily living (ADL) Assessment of ADL 30 – • Timer • Cycle ergometer (arm or leg) • Heart rate monitor – • Occupational therapist • Physiotherapist ADL training 30 – • Utensils for activities of daily living • Assistive products for toileting • Adapted eating and drinking products • Assistive products for washing and dressing – • Occupational therapist • Physiotherapist 1 2 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables Provision and training in the use of assistive products for self-care 30 • Assistive products for toileting • Adapted eating and drinking products • Assistive products for washing and dressing – – • Occupational therapist • Physiotherapist Modification of the home environment 60 – • Measuring tape – • Occupational therapist • Physiotherapist I n t e r p e r s o n a l i n t e r a c t i o n s a n d r e l a t i o n s h i p s Target: Interpersonal interactions and relationships Assessment of interpersonal interactions and relationships 30 – – – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Social skills training 30 – – – • Occupational therapist • Psychologist E d u c a t i o n a n d v o c a t i o n Target: Education Educational assessment 60 – • School-related tools and equipment – • Occupational therapist • Social work and counselling professional • Special educator • Speech and language therapist/pathologist Supported education 60 – • Visual cues or supports • Computer/tablets with software • Educational materials – • Occupational therapist • Social work and counselling professional • Special educator • Speech and language therapist/pathologist 1 3 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables E d u c a t i o n a n d v o c a t i o n Provision and training in the use of assistive products for education 30 • Assistive products for educational activities – – • Occupational therapist • Special educator • Speech and language therapist/pathologist Target: Work and employment Vocational assessment 90 – • Work-related tools and equipment – • Occupational therapist • Social work and counselling professional Vocational counselling, training, and support 60 – • Work-related tools and equipment – • Occupational therapist • Social work and counselling professional Supported employment 60 – • Visual cues or supports • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Occupational therapist • Psychologist • Social work and counselling professional Provision and training in the use of assistive products for work and employment 30 • Assistive products to adapt workstation – – • Occupational therapist • Physiotherapist C o m m u n i t y a n d s o c i a l l i f e Target: Participation in community and social life Assessment of participation in community and social life 20 – – – • Occupational therapist • Social work and counselling professional Peer support 45 – – – • Peer counsellor Participation focused interventions 60 – • Equipment for sport, recreational and leisure activities – • Occupational therapist • Physiotherapist • Social work and counselling professional 1 4 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists) Assistive products Equipment Consumables S e l f - m a n a g e m e n t Target: Self-management Education, advice and support for the self- management of the health condition (incl. education on sexuality and intimate relationships; 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Dietitian and nutritionist • Nursing professional • Occupational therapist • Peer counsellor • Physiotherapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician C a r e r a n d f a m i l y s u p p o r t Target: Carer and family support Assessment of carer and family needs 30 – – – • Nursing professional • Occupational therapist • Psychologist • Social work and counselling professional Carer and family training and support 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Nursing professional • Occupational therapist • Physiotherapist • Psychologist • Social work and counselling professional ADL: activity of daily living; PRM: physical and rehabilitation medicine. 1 5 Interventions for the prevention and treatment of secondary conditions related to autism spectrum disorders Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables M e n t a l h e a l t h Target: Mental health (in particular depression, anxiety, emotional distress) Assessment of mental health 60 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Antidepressants 5 – – • Antidepressants • Specialist medical practitioner/ PRM physician Psychological therapies (incl. cognitive behavioural therapy) 60 – – – • Psychologist Physical exercise training 30 – • Timer • Exercise mats • Resistance bands • Weights • Cycle ergometer (arm or leg) – • Physiotherapist Stress management training 30 – – – • Psychologist PRM: physical and rehabilitation medicine. 16 Summary of the required material resources and workforce Material resources Assistive products (for prescription) Equipment (for service facilities) Consumables (for service facilities) Products for cognition • Global positioning system (GPS) locators • Personal emergency alarm systems (PDA) • Pill organizer • Simplified mobile phones • Time management products Products for communication • Communication boards/books/cards • Electronic device and communication software Products for self-care • Adapted eating and drinking products • Assistive products for toileting • Assistive products for washing and dressing Products for vision • Spectacles; filters and protection Others • Assistive products for educational activities • Assistive products to adapt workstation Specific for assessment • Cognitive test equipment • Heart rate monitor • Measuring tape • Sensory processing test equipment • Scale weight (wheelchair accessible) For intervention • Communication boards/books/cards • Communication software • Computer/tablets with software • Metronome • Reading materials and pictures • Recorders • Pointers • Simplified mobile phones • White board • Visual cues or supports • (Adapted) eating and drinking products • Assistive products for washing and dressing • Assistive products for toileting • Utensils for activities of daily living • Everyday objects • Toys • Foam rollers/wedges • Pillow • Exercise mat • Resistance bands • Weights • Exercise ball • Swing • Balance board • Mirror • Cycle ergometer (arm or leg) • Timer • Educational materials • School-related tools and equipment • Work-related tools and equipment • Face masks • Food/drink with different consistencies and taste • Gloves • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Straws • Tissues • Tongue depressor Medicines • Antidepressants 17 Workforce Overview of rehabilitation specialists qualified to deliver interventions for rehabilitation in disorders of intellectual development (in alphabetical order) • Dietitians and nutritionists • Nursing professionals • Occupational therapists • Physiotherapists • Psychologists • Social work and counselling professionals • Special educators • Specialist medical practitioners/PRM physicians • Speech and language therapists/pathologists PRM: physical and rehabilitation medicine. 18 1.3 Members of the working groups The following experts have contributed to the development of the Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders along the different development steps and using the listed clinical practice guidelines and Cochrane systematic reviews. See Annex 2 for a summary of declarations of interest. Members of the technical working group Abigail DELEHANTY (Speech and language pathologist, United States of America (USA)); Jessica HOOKER (Speech and language pathologist, USA); Audrey THURM (Psychologist, USA); Amy WETHERBY (Speech and language pathologist, USA); Jordan WICKSTROM (Biomechanist, USA). Members of the development group Marco BERTELLI (Psychiatrist, Italy); Somer BISHOP (Psychologist, USA); Mirela-Carmen BURLLAU (Occupational therapist, Romania); Maria CHRISTOPULOU (Speech and language pathologist, Cypres); Heather CHURCH (Psychologist, Canada); Sarah DABABNAH (Social worker, USA/Jordan); Miguel Angel DIVI CASTELLON (Music therapist, Spain); Deborah FEWSTER (Occupational therapist, South Africa); Sandra Milena GRISALES MADRIGAL (Physiotherapist, Colombia); Yuko ITO (Occupational therapist, Japan); Giwan KIM (Physiotherapist, Republic of Korea); Anu KIPPOLA-PÄÄKKÖNEN (Occupational therapist, Finland); Ashok MYSORE (Psychiatrist, India); Donna NIMEC (PRM physician, USA); Yasser SALEM (Physiotherapist, USA/Egypt); Luis SALVADOR-CARULLA (Psychiatrist, Spain/Australia); Mindy SCHEITAUER (Psychologist, USA); Sarah VERDON (Speech and language pathologist, Australia); John VIJAY (Psychiatrist, India); Muhammad WAQAR AZEEM (Psychiatrist, Qatar/USA/Pakistan). Members of the peer review group Peter CARPENTER (Psychiatrist, United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland); Maria del Carmen D’ASTOLFO (Consumer representative, Argentina); Nelisiwe Elizabeth DUNGE (Educational specialist, Educational psychologist, South Africa); Pragashnie GOVENDER (Occupational therapist, South Africa); Deana HERRMAN (Physiotherapist, USA); Rosa HOEKSTRA (Researcher, Netherlands (Kingdom of the)); Angelique KESTER (Occupational therapist, Netherlands (Kingdom of the)); Giwon KIM (Physiotherapist, Republic of Korea); Rafael MARTINEZ LEAL (Psychologist, Spain); Meg McQUEEN (Occupational therapist, Canada); Carlos PENA SALAZAR (Psychiatrist, Neurologist, Spain); Marina SALVARA (Physiotherapist and Physical educator, Greece); Maria Luisa SCATTONI (Researcher, Italy); Antti TEITTINEN (Sociologist/ Researcher, Finland); Susan WAMITHI (Developmental paediatrician, Kenya). Chiara SERVILI and Vanessa CAVALLERA (WHO technical officers, Brain Health Unit, WHO Mental Health and Substance Use Department) provided valuable support and feedback along the development of the Package of interventions for rehabilitation for autism spectrum disorders. 19 1.4 References 1. Autism. Geneva: World Health Organization; 2023 (https://www.who. int/news-room/fact-sheets/detail/autism- spectrum-disorders, accessed June 2023). 2. Cieza A, Causey K, Kamenov K, Wulf Hansons S, Chatterji S, Vos T. Global estimates of the need for rehabilitation based on the Global Burden of Disease study 2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet. 2021;396:2006–17. 3. mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0. Geneva: World health Organization; 2016 (https://apps.who.int/iris/handle/10665/250239, accessed December 2022). 4. WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities. Geneva: World Health Organization; 2022 (https://openwho.org/courses/caregiver-skills-training, accessed December 2022). 5. WHO Model List of Essential Medicines. Geneva: World Health Organization; 2021 (https://apps.who.int/iris/ handle/10665/345533, accessed December 2022).

21 2.1 About disorders of intellectual development Disorders of intellectual development belong to developmental disorders that usually have a childhood onset, impairment, or delay in aspects of functioning related to central nervous system maturation. Disorders of intellectual development follow a steady course rather than present with the remissions and relapses that tend to characterize many other mental disorders. The disorders are characterized by significant limitations in intellectual functioning and adaptive behaviour, which refer to difficulties with everyday conceptual, social, and practical skills that are performed in daily life (1). Disorders of intellectual development may affect a person’s ability to learn new information, communicate, and solve problems effectively; thus the person with the disorder often experiences problems in coping and living independently. Furthermore, having an intellectual disability can create stress and vulnerability for both the person and their support network. People with an intellectual disability may also experience higher rates of abuse compared to the general population (2). Role of rehabilitation in disorders of intellectual development It is estimated that in 2019, 137 million people worldwide were living with disorders of intellectual development and associated problems in functioning that could benefit from rehabilitation (3). Rehabilitation is an important element of multidisciplinary care and support services, helping people with the disorders to acquire skills and confidence, to minimize impairments, to improve activities in daily living, and to be engaged in meaningful educational, work-related, and social activities, and thus to gain autonomy and independence (4). Specific interventions for rehabilitation in disorders of intellectual development target, among other skills, cognitive functions, speech, communication and social interaction, movement, activities of daily living, and education and vocation. Rehabilitation also provides support and training for the carers and families. 2 Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual development 22 Target population for the Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual development This Package of interventions of rehabilitation for disorders of intellectual development is intended to be used for children, adolescents, and adults with disorders of intellectual development originating during the developmental period (ICD-11: 6A00 Disorders of intellectual development). Important links to other WHO products relevant for the care of people with disorders of intellectual development: • mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0 (5). • WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities (6). 23 2.2 Content of the Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual development Overview of the interventions for rehabilitation in disorders of intellectual development Functioning interventions Assessmentsa Interventionsa Cognitive functions Assessment of cognitive functionsb Cognitive trainingb Provision and training in the use of assistive products for cognitionb Assessment of sleep disturbancesb Behavioural interventionsb Problems with behaviour Assessment of problems with behaviourb Cognitive behavioural therapyb Behavioural interventionsb Relaxation trainingb Assessment of perceptual functionsb Sensory integration interventionsb Provision and training in the use of assistive products for perceptual functionsb Speech, language and communication Assessment of languageb Language therapyb Assessment of speech functionsb Speech therapyb Assessment of communicationb Communication skills trainingb Provision and training in the use of assistive products for communicationb Sexual functions and intimate relationships Assessment of sexual functions and intimate relationshipsc Peer supportc Motor functions and mobility Assessment of movement functionsb Physical exercise trainingb [cont.] 24 Assessmentsa Interventionsa Exercise and fitness Assessment of exercise capacityb Fitness trainingb Activities of daily living Assessment of activities of daily living (ADL)b ADL trainingb Provision and training in the use of assistive products for self-careb Modification of the home environmentb Interpersonal interactions and relationships Assessment of interpersonal interactions and relationshipsb Social skills trainingb Education and vocation Educational assessmentb Supported educationb Provision and training in the use of assistive products for educationb Vocational assessmentc Vocational counselling, training, and supportc Supported employmentc Provision and training in the use of assistive products for work and employmentc Community and social life Assessment of participation in community and social lifeb Peer supportb Participation focused interventionsb Self- management Assessment of decision-makingb Education, advice and support for self- management of the health conditionb Carer and family support Assessment of carer and family needsd Carer and family training and supportd a See Annex 1 for definitions of assessments and interventions. b Children, adolescents, and adults with disorders of intellectual development. c Adolescents and adults with disorders of intellectual development. d Families and carers of individuals with disorders of intellectual development. 25 Interventions for the prevention and treatment of secondary conditions related to disorders of intellectual development Assessmentsa Interventionsa Mental health (depression, anxiety, emotional distress) Assessment of mental healthb Antidepressantsc,d Psychological therapiesb Physical exercise trainingb Stress management trainingb Malnutrition Assessment of nutritional statusb Nutritional managementb a See Annex 1 for definitions of assessments and interventions. b Children, adolescents, and adults with disorders of intellectual development. c Adolescents and adults with disorders of intellectual development and moderate to severe depression. d Medicines are included in WHO Model List of Essential Medicines (7). 2 6 Overview of the resources required for rehabilitation in disorders of intellectual development Functioning interventions Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables M e n t a l / c o g n i t i v e f u n c t i o n s Target: Cognitive functions Assessment of cognitive functions 60 – • Computer/tablets with software • Cognitive test equipment • Timer – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Cognitive training 30 – • Computer/tablets with software • Workbooks • Everyday objects • Timer – • Occupational therapist • Psychologist Provision and training in the use of assistive products for cognition 30 • Recorders • Simplified mobile phones • Personal emergency alarm systems (PDA) • Memory aids • Pill organizers • Time management products – – • Nursing professional • Occupational therapist Target: Sleep functions Assessment of sleep disturbances 15 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 • Time management products – – • Occupational therapist • Psychologist 2 7 Overview of the resources required for rehabilitation in disorders of intellectual development Functioning interventions Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables M e n t a l / c o g n i t i v e f u n c t i o n s Target: Cognitive functions Assessment of cognitive functions 60 – • Computer/tablets with software • Cognitive test equipment • Timer – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Cognitive training 30 – • Computer/tablets with software • Workbooks • Everyday objects • Timer – • Occupational therapist • Psychologist Provision and training in the use of assistive products for cognition 30 • Recorders • Simplified mobile phones • Personal emergency alarm systems (PDA) • Memory aids • Pill organizers • Time management products – – • Nursing professional • Occupational therapist Target: Sleep functions Assessment of sleep disturbances 15 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Behavioural interventions 45 • Time management products – – • Occupational therapist • Psychologist Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables B e h a v i o u r Target: Problems with behaviour Assessment of problems with behaviour 60 – • Timer • Toys • Visual cues or supports – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Cognitive behavioural therapy 60 – – – • Psychologist Behavioural interventions 45 – • Visual cues or supports • Educational materials • Toys – • Occupational therapist • Psychologist Relaxation training 30 – • Exercise mat • Pillow • Foam rollers/wedges – • Psychologist • Occupational therapist • Physiotherapist Target: Perceptual functions Assessment of perceptual functions 20 – • Sensory processing test equipment • Exercise ball • Exercise mat • Toys • Swing • Balance board • Utensils for activities of daily living – • Occupational therapist • Physiotherapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Sensory integration interventions 30 – • Exercise ball • Exercise mat • Toys • Swing • Balance board • Mirror – • Occupational therapist • Physiotherapist Provision and training in the use of assistive products for perceptual functions 30 • Spectacles; filters and protection – – • Occupational therapist 2 8 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S p e e c h , l a n g u a g e a n d c o m m u n i c a t i o n Target: Cognitive functions of language Assessment of language 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/ books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys – • Speech and language therapist/pathologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Language therapy 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/(sound- making) toys – • Speech and language therapist/pathologist Target: Speech functions Assessment of speech functions 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Recorders (video and audio) • Timer • Mirror • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Speech and language therapist/pathologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Speech therapy 45 – • Communication boards/books/ cards • Simplified mobile phones • Communication software • Recorders • Reading materials and pictures • Toys • Timer • Mirror • Metronome • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Speech and language therapist/pathologist 2 9 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S p e e c h , l a n g u a g e a n d c o m m u n i c a t i o n Target: Cognitive functions of language Assessment of language 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/ books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys – • Speech and language therapist/pathologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Language therapy 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/books/ cards • Timer • Reading materials and pictures • Everyday objects/(sound- making) toys – • Speech and language therapist/pathologist Target: Speech functions Assessment of speech functions 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Recorders (video and audio) • Timer • Mirror • Reading materials and pictures • Everyday objects/toys • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Speech and language therapist/pathologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Speech therapy 45 – • Communication boards/books/ cards • Simplified mobile phones • Communication software • Recorders • Reading materials and pictures • Toys • Timer • Mirror • Metronome • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks • Speech and language therapist/pathologist Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S p e e c h , l a n g u a g e a n d c o m m u n i c a t i o n Target: Communication Assessment of communication 30 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/books/ cards • Recorders (video and audio) • Reading materials and pictures • (Sound-making) toys • Pointers – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist Communication skills training 45 – • Computer/tablets with (communication) software • Communication boards/books/ cards • Recorders (video and audio) • Simplified mobile phones • Reading materials and pictures, toys • Whiteboard • Pointers – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist Provision and training in the use of assistive products for communication 45 • Communication boards/ books/cards • Simplified mobile phones • Communication software • Recorders – – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist 3 0 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S e x u a l f u n c t i o n s a n d i n t i m a t e r e l a t i o n s h i p s Target: Sexual functions and intimate relationships Assessment of sexual functions and intimate relationships 45 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Peer support 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Peer counsellor M o t o r f u n c t i o n s a n d m o b i l i t y Target: Movement functions Assessment of movement functions 30 – • Timer • Measuring tape – • Physiotherapist • Occupational therapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Physical exercise training 30 – • Timer • Exercise mats • Resistance bands • Weights • Cycle ergometer (arm or leg) – • Physiotherapist 3 1 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S e x u a l f u n c t i o n s a n d i n t i m a t e r e l a t i o n s h i p s Target: Sexual functions and intimate relationships Assessment of sexual functions and intimate relationships 45 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Peer support 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Peer counsellor M o t o r f u n c t i o n s a n d m o b i l i t y Target: Movement functions Assessment of movement functions 30 – • Timer • Measuring tape – • Physiotherapist • Occupational therapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Physical exercise training 30 – • Timer • Exercise mats • Resistance bands • Weights • Cycle ergometer (arm or leg) – • Physiotherapist Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables E x e r c i s e a n d fi t n e s s Target: Exercise tolerance functions Assessment of exercise capacity 30 – • Timer • Cycle ergometer (arm or leg) • Heart rate monitor – • Physiotherapist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Fitness training 30 – • Cycle ergometer (arm or leg) • Exercise mat • Resistance bands • Weights • Exercise ball • Timer – • Physiotherapist A c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g Target: Activities of daily living (ADL) Assessment of ADL 30 – • Utensils for activities of daily living – • Occupational therapist • Physiotherapist ADL training 30 – • Utensils for activities of daily living • Assistive products for toileting • Adapted eating and drinking products • Assistive products for washing and dressing – • Occupational therapist • Physiotherapist Provision and training in the use of assistive products for self-care 30 • Assistive products for toileting • Adapted eating and drinking products • Assistive products for washing and dressing – – • Occupational therapist • Physiotherapist Modification of the home environment 60 • Adapted lighting – – • Occupational therapist • Physiotherapist 3 2 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables I n t e r p e r s o n a l i n t e r a c t i o n s a n d r e l a t i o n s h i p s Target of interventions: Interpersonal interactions and relationships Assessment of interpersonal interactions and relationships 30 – – – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Social skills training 30 – – – • Occupational therapist • Psychologist E d u c a t i o n a n d v o c a t i o n Target of interventions: Education Educational assessment 60 – • School-related tools and equipment – • Occupational therapist • Social work and counselling professional • Special educator • Speech and language therapist/pathologist Supported education 60 – • Visual cues or supports • Computer/tablets with software • Educational materials – • Occupational therapist • Social work and counselling professional • Special educator • Speech and language therapist/pathologist Provision and training in the use of assistive products for education 30 • Assistive products for educational activities – – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist • Special educator 3 3 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables I n t e r p e r s o n a l i n t e r a c t i o n s a n d r e l a t i o n s h i p s Target of interventions: Interpersonal interactions and relationships Assessment of interpersonal interactions and relationships 30 – – – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Social skills training 30 – – – • Occupational therapist • Psychologist E d u c a t i o n a n d v o c a t i o n Target of interventions: Education Educational assessment 60 – • School-related tools and equipment – • Occupational therapist • Social work and counselling professional • Special educator • Speech and language therapist/pathologist Supported education 60 – • Visual cues or supports • Computer/tablets with software • Educational materials – • Occupational therapist • Social work and counselling professional • Special educator • Speech and language therapist/pathologist Provision and training in the use of assistive products for education 30 • Assistive products for educational activities – – • Occupational therapist • Speech and language therapist/pathologist • Special educator Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables E d u c a t i o n a n d v o c a t i o n Target of interventions: Work and employment Vocational assessment 90 – • Work-related tools and equipment – • Occupational therapist • Social work and counselling professional Vocational counselling, training, and support 60 – • Work-related tools and equipment • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Occupational therapist • Social work and counselling professional Supported employment 60 – • Visual cues or supports • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Occupational therapist • Psychologist • Social work and counselling professional Provision and training in the use of assistive products for work 30 • Assistive products to adapt workstation – – • Occupational therapist • Physiotherapist C o m m u n i t y a n d s o c i a l l i f e Target of interventions: Participation in community and social life Assessment of participation in community and social life 20 – – – • Occupational therapist • Social work and counselling professional Peer support 45 – – – • Peer counsellor Participation focused interventions 60 – • Equipment for sport and recreational activities – • Occupational therapist • Physiotherapist • Social work and counselling professional 3 4 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S e l f - m a n a g e m e n t Target of interventions: Self-management Assessment of decision making 60 – – – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Education, advice and support for self- management of the health condition 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Dietitian and nutritionist • Nursing professional • Occupational therapist • Peer counsellor • Physiotherapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician C a r e r a n d f a m i l y s u p p o r t Target of interventions: Carer and family support Assessment of carer and family needs 30 – – – • Nursing professional • Occupational therapist • Psychologist • Social work and counselling professional Carer and family training and support 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Nursing professional • Occupational therapist • Physiotherapist • Psychologist • Social work and counselling professional ADL: activity of daily living; PRM: physical and rehabilitation medicine. 3 5 Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables S e l f - m a n a g e m e n t Target of interventions: Self-management Assessment of decision making 60 – – – • Occupational therapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Education, advice and support for self- management of the health condition 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Dietitian and nutritionist • Nursing professional • Occupational therapist • Peer counsellor • Physiotherapist • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician C a r e r a n d f a m i l y s u p p o r t Target of interventions: Carer and family support Assessment of carer and family needs 30 – – – • Nursing professional • Occupational therapist • Psychologist • Social work and counselling professional Carer and family training and support 45 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Nursing professional • Occupational therapist • Physiotherapist • Psychologist • Social work and counselling professional ADL: activity of daily living; PRM: physical and rehabilitation medicine. Interventions for the prevention and treatment of secondary conditions related to disorders of intellectual development Intervention Session time (mins) Material resources Occupations (rehabilitation specialists)Assistive products Equipment Consumables M e n t a l h e a l t h Target: Mental health (in particular depression, anxiety, emotional distress) Assessment of mental health 60 – – – • Psychologist • Specialist medical practitioner/ PRM physician Antidepressants 5 – – • Antidepressants • Specialist medical practitioner/ PRM physician Psychological therapies (incl. cognitive behavioural therapy) 60 – – – • Psychologist Physical exercise training 30 – • Timer • Exercise mats • Resistance bands • Weights • Cycle ergometer (arm or leg) – • Physiotherapist Stress management training 30 – – – • Psychologist M a l n u t r i t i o n Target: Prevention of malnutrition Assessment of nutritional status 20 – • Scale weight (wheelchair accessible) • Measuring tape – • Dietitian and nutritionist • Nursing professional • Specialist medical practitioner/ PRM physician Nutritional management 30 – – • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Dietitian and nutritionist • Nursing professional • Specialist medical practitioner/ PRM physician PRM: physical and rehabilitation medicine. 36 Summary of the required material resources and workforce Material resources Assistive products (for prescription) Equipment (for service facilities) Consumables (for service facilities) Products for cognition • Memory aids • Personal emergency alarm systems (PDA) • Pill organizers • Recorders • Simplified mobile phones • Time management products Products for self-care • Adapted eating and drinking products • Assistive products for toileting • Assistive products for washing and dressing Products for communication • Communication boards/books/cards • Communication software Products for vision • Spectacles; filters and protection Others • Adapted lighting • Assistive products for educational activities • Assistive products to adapt workstation Specific for assessment • Cognitive test equipment • Heart rate monitor • Measuring tape • Sensory processing test equipment • Scale weight (wheelchair accessible) For intervention • Communication boards/books/cards • Communication software • Computer/tablets with software • Metronome • Reading materials and pictures • Recorders • Simplified mobile phones • Visual cues or supports • White board • Pointers • Utensils for activities of daily living • Assistive products for toileting • Adapted eating and drinking products • Assistive products for washing and dressing • Everyday objects • Toys • Foam rollers/wedges • Pillow • Exercise mat • Resistance bands • Weights • Exercise ball • Balance board • Swing • Mirror • Cycle ergometer (arm or leg) • Timer • Educational materials • Equipment for sport and recreational activities • School-related tools and equipment • Work-related tools and equipment • Workbooks • Information materials (e.g. flyers, brochures) • Gloves • Straws • Tongue depressor • Tissues • Face masks Medicines • Antidepressants 37 Workforce Overview of rehabilitation specialists qualified to deliver interventions for rehabilitation in disorders of intellectual development (in alphabetical order) • Dietitians and nutritionists • Nursing professionals • Occupational therapists • Physiotherapists • Psychologists • Social work and counselling professionals • Special educators • Specialist medical practitioners/PRM physicians • Speech and language therapists/pathologists PRM: physical and rehabilitation medicine. 38 2.3 Members of the working groups The following experts have contributed to the development of the Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual development along the different development steps and using the listed clinical practice guidelines and Cochrane systematic reviews. See Annex 2 for a summary of declarations of interest. Members of the technical working group Somer BISHOP (Psychologist, USA); Kristin DELL’ARMO (Psychologist, USA); Emma SALZMAN (Psychologist, USA); Marc TASSÉ (Psychologist, USA); Audrey THURM (Psychologist, USA); Jordan WICKSTROM (Biomechanist, USA). Members of the development group Kim BULKELEY (Occupational therapist, Australia); Kurinji CHELVAN (Occupational therapist, India); Agostina CIAMPA (Occupational therapist, Argentina); Euaggelia KENTROU (Physiotherapist, Greece); Karma LHAKI (Physiotherapist, Bhutan); Kiragasuru MADEGOWDA (Psychiatrist, India); Angela MORGAN (Speech and language pathologist, Australia); Kerim M MUNIR (Psychiatrist, USA); Pierre NDAYISHMIMYE (Physiotherapist, Burundi); Kenneth POON (Psychologist, Special educator, Singapore); Ashok ROY (Psychiatrist, United Kingdom); Laurence TAGGART (Nurse, Psychologist, Ireland/United Kingdom); Mohamed TAIEBINE (Speech and language pathologist, Psychologist, Morocco); Marc J TASSE (Psychologist, USA); Audrey THURM (Psychologist, USA); Rachael WANJAGUA (Physiotherapist, Kenya). Members of the peer review group Peter CARPENTER (Psychiatrist, United Kingdom); Maria del Carmen D’ASTOLFO (Consumer representative, Argentina); Nelisiwe Elizabeth DUNGE (Educational specialist, Educational psychologist, South Africa); Pragashnie GOVENDER (Occupational therapist, South Africa); Deana HERRMAN (Physiotherapist, USA); Rosa HOEKSTRA (Researcher, Netherlands (Kingdom of the)); Angelique KESTER (Occupational therapist, Netherlands (Kingdom of the)); Giwon KIM (Physiotherapist, Republic of Korea); Rafael MARTINEZ LEAL (Psychologist, Spain); Meg McQUEEN (Occupational therapist, Canada); Carlos PENA SALAZAR (Psychiatrist, Neurologist, Spain); Marina SALVARA (Physiotherapist and Physical educator, Greece); Maria Luisa SCATTONI (Researcher, Italy); Antti TEITTINEN (Sociologist/Researcher, Finland); Susan WAMITHI (Developmental paediatrician, Kenya). Chiara SERVILI and Vanessa CAVALLERA (WHO technical officers, Brain Health Unit, WHO Mental Health and Substance Use Department) provided valuable support and feedback along the development of the Package of interventions for rehabilitation for disorders of intellectual development. 39 2.4 References 1. Mental disorders. Geneva: World Health Organization; 2022 (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/ detail/mental-disorders, accessed December 2022). 2. What is the impact of living with intellectual disability and a mental health condition? Sydney: NSW Ministry of Health; 2020 (https://www.health.nsw.gov.au/mentalhealth/psychosocial/foundations/Pages/coexisting- intellectual.aspx, accessed December 2022). 3. Cieza A, Causey K, Kamenov K, Wulf Hansons S, Chatterji S, Vos T. Global estimates of the need for rehabilitation based on the Global Burden of Disease study 2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet. 2021;396:2006–17. 4. Odiyoor M, Tromans S, Alexander R, Akbari S, Bell G, Bering S, et al. The role of specialist inpatient rehabilitation services for people with intellectual disability, autism and mental health, behavioural or forensic needs. Adv Mental Health Intell Disabil; 2019;13(5):204–15. 5. mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0. Geneva: World health Organization; 2016 (https://apps.who.int/iris/handle/10665/250239, accessed December 2022). 6. WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities. Geneva: World Health Organization; 2022 (https://openwho.org/courses/caregiver-skills-training, accessed December 2022). 7. WHO Model List of Essential Medicines. Geneva: World Health Organization; 2021 (https://apps.who.int/iris/ handle/10665/345533, accessed December 2022).

41 Annex 1. Glossary of assessments and interventions For each assessment and intervention included in the Package of interventions for rehabilitation, short descriptions are provided to help understand each specific action. A1.1 Assessments Assessment Description of the assessment Assessment of activities of daily living Activities of daily living (ADL) are tasks regularly performed as part of self-care activities (e.g. washing, caring for body parts, toileting, dressing, eating and drinking and looking after one’s health), or instrumental activities (e.g. household tasks, acquisition of goods and services, and managing communication, relationships and finances). The assessment of ADL (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses interviewing, observation and standardized self- reported questionnaires to determine the presence and/or severity of the limitations in ADL, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of carer and family needs The role of carer often presents a huge burden that may result in overstrain and health issues. The assessment of carer and family needs uses interviewing and standardized self-reported questionnaires to determine the physical, mental and emotional needs, and the person’s knowledge and skills to provide care. It also assesses the need for a referral to comprehensive assessment and treatment if required. Assessment of cognitive functions Cognitive functions comprise mental functions such as consciousness, orientation, attention, memory, sensory perception, language, abstraction, organization, planning, insight, judgment, calculation and problem-solving. The assessment of cognitive functions (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses observation, interviewing, standardized self-reported questionnaires or standardized cognitive tests to determine the presence and/or severity of impairment in mental functions, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of communication Communication is performed by using words, sounds, signs or behaviours to express or exchange information and is learned from early childhood. Difficulties in communication can relate to problems with understanding and expressing language, impairments in hearing, speech or vocal functions, and also to psychological issues. The assessment of communication (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses observation, interviewing, standardized self- reported questionnaires or communication tests to determine the presence and/ or severity of impairment in communication functions, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of decision-making The capacity to make decision allows people to make a choice among options, implementing the choice, and evaluating the effects of the choice (e.g. selecting and purchasing a specific item) and is essential in self-management. The assessment of decision making uses observation, interviewing or standardized questionnaires and tests to determine the presence and/or severity of problems with decision-making, ascertain their impact on functioning, including the need for referral or follow-up. 42 Assessment Description of the assessment Assessment of exercise capacity Exercise capacity is the ability to increase oxygen uptake above that at rest. Exercise tolerance relates to an individual’s exercise capacity to endure exercise or to achieve a maximum workload. The assessment of exercise capacity (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses self-reported questionnaires and rating scales and standardized maximal exercise tests (e.g. walking, ergometer or treadmill testing) to determine the presence and/or severity of reduced exercise capacity, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of food selectivity and sensitivity Food selectivity and sensitivity can be described as a combination of food refusal, limited food repertoire and high frequency single food intake, and can lead to nutrient deficiencies and malnutrition. Assessment of food selectivity and sensitivity (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses observation, interviewing and standardized self-reported questionnaires to determine the presence and/or severity of problems with food intake related to food selectivity and sensitivity, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of interpersonal interactions and relationships Maintaining basic and complex interpersonal interactions and relationships depends on the level of physical and mental functioning, social skills, and the specific situation of the individual and the people who relate to the individual. Assessment (including initial screening) can be conducted by observation, interviewing or using standardized self-reported questionnaires. Assessment of language The use of language involves the capacity to understand and express spoken, written or other forms of language. This capacity is developed in the early ages of development. Problems with using language include, among other factors, the lack of development of oral language due to hearing loss, for example, but also different types of impairments due to brain damage (e.g. aphasia). Assessment of language (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses observation, interviewing, standardized self-reported questionnaires or standardized tests to determine the presence and/or severity of problems with using language, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of mental health Mental health has intrinsic and instrumental value, helping people to connect (e.g. having positive relationships, sense of belonging), function (e.g. applying cognitive skills, learn new skills), cope (e.g. deal with stress, understanding and managing emotions) and thrive (e.g. feeling good, finding purpose in life). The assessment of mental health (using initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses interviewing and standardized self-reported questionnaires to determine the presence and/or severity of psychosocial health issues, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of movement functions Movement functions comprise functions such as motor reflex functions, voluntary and involuntary movement functions or gait pattern. The assessment of movement functions (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses observation, physical examination and standardized tests to determine the presence and/or severity of impairments in movement functions, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for a referral or follow-up. Assessment of nutritional status Nutritional status describes the state of the body in relation to the consumption and utilization of nutrients and can be classified as well-nourished or malnourished (under- or over-nourished). The assessment of nutritional status uses anthropometric measures to assess body composition (measurement of weight, height, body mass index, body circumferences and skinfold thickness), laboratory tests to assess biochemical parameters, clinical assessment of comorbid conditions, and interviewing to assess dietary practices. Assessment aims to ascertain the impact of the nutritional status on health and functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. 43 Assessment Description of the assessment Assessment of participation in community and social life Community and social life performance refers to the person’s level of participation in various social and community life activities (e.g. sport, recreation and leisure, religion and spirituality, or political life). The assessment of participation in community and social life uses interviewing and standardized self-reported questionnaires to determine the presence and/or severity of restrictions in participation and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of perceptual functions Perceptual functions are the specific mental functions of recognizing, processing and interpreting sensory stimuli; they cover auditory, visual, olfactory, gustatory, tactile and visuospatial perception. Impairments in sensory perception and processing can impact vision, hearing or movement, and can also contribute to problems with behaviour. Assessment of perceptual functions uses interviewing, observation or clinical tests to determine the presence and/or severity of impairment in perceptual functions, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for a referral or follow-up. Assessment of problems with behaviour Problems with behaviour (also called “challenging”, “problematic”, or “inappropriate” behaviours, or “behavioural and psychological symptoms”) comprise symptoms such as, for example, agitation, aggression, inattention, or overactivity. Problems with behaviour can be caused or triggered by factors that are biological (e.g. pain), social (e.g. boredom, insensitivity of others), environmental (e.g. noise and lighting) or psychological (e.g. emotional problems) which may endanger the physical safety of the person or others, limit interpersonal interactions or deny access to community facilities. The assessment of problems with behaviour uses interviewing, observation and standardized instruments to determine the presence and/or severity of the problems and their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Assessment of sexual functions and intimate relationships Sexual functions refer to the mental and physical functions related to the sexual act, including the arousal, preparatory, orgasmic and resolution stages. Intimate relationship functions refer to the person’s ability to create and maintain close or romantic relationships with another person, such as husband, wife or sexual partners. The assessment (including initial screening) uses interviewing, physical examination or standardized self-reported questionnaires to determine the presence and/or severity of problems related to sexual functions and intimate relationships, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. The romantic partner may be involved in the assessment. Assessment of sleep disturbances Sleep disturbances can relate to the experience of stress, existence of health conditions (e.g. mental health disorders), or presence of independent disorders such as insomnia, sleep apnoea, narcolepsy, restless legs syndrome and rapid eye movement (REM) sleep behaviour disorder. The assessment of sleep functions uses interviewing and brief standardized self-reported questionnaires to identify the potential presence of sleep disturbances, ascertain their impact on functioning, and inform rehabilitation planning, including the referral to specialist services if needed. Assessment of speech functions Speech impairments may include problems with speech fluency and rhythm, articulation and coordination of speech due to brain damage (e.g. stuttering, dysarthria or speech apraxia), hearing loss or developmental disorders. The assessment of speech functions (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses observation, interviewing, standardized self-reported questionnaires or standardized tests to determine the presence and/or severity of impairments in speech functions, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. 44 Assessment Description of the assessment Educational assessment Educational assessment aims to describe a person’s capacity to participate in educational activities (school readiness, skills and competencies related to learning and applying knowledge) and/or a person’s performance at school or university. During the educational assessment, information is collected on the individual’s capacity and/or performance to complete expected or assigned tasks, organize themselves, work cooperatively with classmates, and take directions from teachers. The educational assessment (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses interviewing, standardized self-reported questionnaires, observation or specific tests to determine the capacity to participate in educational activities and/or the presence and/or severity of difficulties at kindergarten/school/university, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. Vocational assessment Vocational assessment aims to describe a person’s vocational goals, capacity to work (general work readiness, skills and competencies for specific occupations) and/or a person’s occupational performance at the current workplace. During the vocational assessment, information is collected on the individual’s capacity and/or performance, to complete expected or assigned tasks, organize themselves, work cooperatively with colleagues, take directions from supervisors, or supervise others. The vocational assessment (including initial screening to determine the need for comprehensive assessment) uses interviewing, standardized self-reported questionnaires, observation or specific tests to determine the capacity to work and/or the presence and/or severity of difficulties at work, ascertain their impact on functioning, and inform care planning, including the need for referral or follow-up. A1.2 Interventions Intervention Description of the intervention ADL training Activities of daily living (ADL) are tasks regularly performed as part of self-care activities (e.g. washing, caring for body parts, toileting, dressing, eating and drinking and looking after one’s health), or instrumental activities (e.g. household tasks, acquisition of goods and services, and managing communication, relationships and finances). The training is directed towards an individual’s goal to improve independence in daily living and consists of education, advice and training techniques in the context of functional tasks. These techniques are practised repetitively under the guidance or assistance of a health worker and, if feasible, self-directed by the patient following education and advice on the appropriate exercises. Antidepressants Prescription and/or administration (if injection) of the medicine and providing education and advice on the safe intake or administration (if self-directed) and potential adverse effects of the medicine. Behavioural interventions Problems with behaviour (“challenging”, “problematic” or “inappropriate” behaviours, or “behavioural and psychological symptoms”) comprise, for example, agitation, aggression, inattention or overactivity. Problems with behaviour can be caused or triggered by factors that are biological (e.g. pain), social (e.g. boredom, insensitivity of others), environmental (e.g. noise and lighting) or psychological (e.g. emotional problems), and which may endanger the physical safety of the person or others, or may limit interpersonal interactions or prevent access to community facilities. Behavioural interventions are tailored to an individual’s needs and aim to reduce the intensity, frequency and duration of problematic behaviour, or replace the problematic behaviour by behaviours that are appropriate, through providing skills training, using positive or negative reinforcement strategies, or modifying the social or physical environment to reduce external triggers. Behavioural interventions may involve caregivers and family members. 45 Intervention Description of the intervention Carer and family training and support Carer and family training and support entail providing education and advice about the health condition, strategies and tasks relevant for the care and support of the person in the rehabilitation process. Training and support also aim to equip carers and families with knowledge, skills and resources to cope with their role successfully without developing health issues themselves. Carer and family training and support during the rehabilitation of the person in need comprise provision of information, resources, individual counselling, or support groups also involving peer counsellors. Cognitive behavioural therapy Cognitive behavioural therapy (CBT) is a psychological therapy that combines cognitive components (aimed at thinking differently, for example through identifying and challenging unrealistic negative thoughts) and behavioural components (aimed at doing things differently, for example by helping the person to do more rewarding activities). During CBT sessions, exercises help the person to develop appropriate coping skills. CBT includes exercises, education and advice to help the person to develop appropriate coping skills to be applied in challenging situations. Cognitive training Cognitive functions include orientation, attention, memory, abstraction, organization, planning, calculation and problem-solving. Cognitive training includes exercises and tasks designed to restore, retrain or compensate for impaired cognition. It consists of education, advice, and training techniques in the context of functional tasks. Under the guidance or assistance of a health worker, techniques are practised repetitively and, if feasible, performed self-directed by the patient following education and advice on the appropriate exercises. Communication skills training Difficulties in communication can relate to problems with understanding and expressing language, impairments in hearing, speech or vocal functions, and also to psychological issues. Training in communication skills aims to enable a person to communicate with others via spoken, written or other forms of language through, for example, communication partner training. Communication skills training includes advice on appropriate communication strategies and is practised in one-to-one or group format. Education, advice and support for the self-management of the health condition Education on self-management entails providing information about tasks relevant for the self-management of medical, emotional and social aspects related to the prevention of, or coping with, a health condition. The individual advice aims to identify and discuss strategies which help to enhance the self-management skills that best suit the needs and capabilities of an individual to maintain or achieve independence and optimal participation in daily life. Support is provided whenever a person is not able to self-manage the issues related to the health condition. Support may also be provided by peers through sharing the same experiences or challenges as the person in the rehabilitation process, and supporting the person in the rehabilitation process in the development of self-management skills and coping strategies to achieve and maintain optimal functioning and well-being. The education, advice and support for self-management can be performed in one-to-one or group sessions. Fitness training Fitness training includes aerobic (e.g. walking, cycling) and anaerobic exercises (e.g. muscle-strengthening exercises) with the sufficient amount of intensity, duration and frequency to improve exercise capacity and strength. Exercises to improve flexibility and coordination (e.g. stretching, balance exercises) complete a fitness programme. The fitness training is guided by a health worker and, if feasible, performed self- directed by the patient following education and advice. Language therapy Problems with using language comprise difficulties to understand and express spoken, written or other forms of language, which exist in, for example, people with limited language development (e.g. in people with hearing loss), or due to different types of impairments following, for example, brain damage (e.g. aphasia). Language therapy aims to promote and restore understanding and expression of language through structured conversational practice and language stimulation (including early and family interventions) or, if full restoration is not possible, by developing compensatory strategies (e.g. using language cues) to allow a person to understand language and to express themselves. These techniques are practised repetitively and, if feasible, performed self-directed by the patient following education and advice on the appropriate techniques. 46 Intervention Description of the intervention Modification of the home environment The structure, layout, furniture and lighting of a home can facilitate or hinder functioning. Modification of the home environment may involve varying degrees of intervention that address environmental barriers and maximize safety, independence and performance of activities of daily living. These may include: • general advice and guidance on home modifications (including without seeing the home); • assessment of the home environment (i.e. visiting the home); • documenting/reporting structural and non-structural changes that are recommended, which may include drafting construction plans when relevant; • making environmental changes in the home, such as removing fall hazards, inserting visual cues, or moving items to make them more readily accessible; and/or • referring to appropriate service providers to conduct work beyond the scope of the health worker. Nutritional management Nutritional (or dietary) management aims to achieve and maintain an appropriate nutritional status and supply of necessary nutrients in people with (or at risk for) malnutrition. Malnutrition refers to undernutrition, overweight or micronutrient- related malnutrition. Nutritional management includes diet modification, provision of adequate nutritional supplements (oral or enteral feeding) or modification of food and fluid consistency to ensure safe food intake. Nutritional management includes education and advice on appropriate diet. Participation focused interventions A variety of activities (e.g. recreational or sports activities) present important opportunities to participate in communities and social life. Participation-focused interventions utilize such activities and integrate approaches that help to improve a person’s skills to perform the activities with the overall goal to achieve optimal (re) integration and participation. Under guidance or assistance, different types of activities are offered and tried out (often as structured group activities), if feasible, with the participation of family members or friends. Peer support Peer support is an approach in which people, sharing the same experiences or challenges as the person in the rehabilitation process, support the person in the rehabilitation process in the development of self-management skills and coping strategies to achieve and maintain optimal functioning and well-being. Peer support in rehabilitation is organized by the rehabilitation team by bringing together peers, persons receiving rehabilitation and their families. It can be performed in one-to-one or group sessions. Physical exercise training A variety of physical exercises (e.g. aerobic or strengthening exercises, balance or coordination exercises, mind–body exercises), with or without weight-bearing, are suitable to improve exercise capacity, muscle strength, joint mobility, voluntary movement, balance, gait and walking, as well as helping to reduce pain and fatigue. Regular physical exercise training (including education and advice on exercises) is planned according to an individual’s needs, guided or assisted and, if feasible, performed self-directed following education and advice on the appropriate exercises. Provision and training in the use of assistive products for cognition The provision of assistive products (e.g. pill organizers, time management products, global positioning system locators, simplified mobile phones, personal emergency alarm systems) to support people’s cognitive functions. Provision includes identification of the specific needs of the individual, as well as the selection, manufacture or modification, and adjustment of the appropriate product. Following provision, the patient will be trained in the use and care of the products. Provision and training in the use of assistive products for communication The provision of assistive products (e.g. communication boards/books/cards, electronic device and communication software, augmentative and alternative communication devices) to support communication. Provision includes identification of the specific needs of the individual, as well as the selection, manufacture or modification, and adjustment of the appropriate product. Following provision, the patient will be trained in the use and care of the products. 47 Intervention Description of the intervention Provision and training in the use of assistive products for education The provision of assistive products (e.g. products to adapt the desk or products to facilitate educational tasks) that support people to improve and maintain their level of functioning and independence in education at school or university. Provision includes identification of the specific needs of the individual, as well as the selection, manufacture or modification, and adjustment of the appropriate product. Following provision, the patient will be trained in the use and care of the products. Provision and training in the use of assistive products for perceptual functions The provision of assistive products (e.g. spectacles with filters and protection) to support adequate perceptual arousal and response and to prevent over-arousal. Provision includes identification of the specific needs of the individual and selection of the appropriate product. Following provision, the patient will be trained in the use and care of the products. Provision and training in the use of assistive products for self-care The provision of assistive products for self-care (e.g. products for toileting, washing, grooming, dressing, eating) that support people to improve and maintain their level of functioning and independence in daily living. Provision includes the identification of the specific needs of the individual, as well as the selection, manufacture or modification, and adjustment of the appropriate product. Following provision, the patient will be trained in the use and care of the products. Provision and training in the use of assistive products for work and employment The provision of assistive products (e.g. products to adapt the workstation) that support people to improve and maintain their level of functioning and independence in work and employment. Provision includes identification of the specific needs of the individual, as well as the selection, manufacture or modification, and adjustment of the appropriate product. Following provision, the patient will be trained in the use and care of the products. Psychological therapies Psychological therapy uses different psychological approaches (e.g. psychoanalytical or psychodynamic therapies, behavioural or cognitive therapies, and integrative or holistic approaches) that help the client to eliminate or control symptoms and, thus, to improve psychosocial functioning in people with mental illnesses (e.g. depression, anxiety, stress disorders) or emotional difficulties (e.g. difficulties in coping with daily life). Psychological therapy is conducted in an individual, family, couple or group setting and is applied through conversation between health worker and client(s). Relaxation training Relaxation training targets subjective experiences of pain, stress and anxiety but also body functions such as muscle tension or heart functions (blood pressure, heart rate). Relaxation training comprises a variety of approaches such as progressive muscle relaxation, guided imagery, biofeedback, or deep breathing exercises. The training is guided by a health worker and, if feasible, performed self-directed following education and advice on the appropriate exercises. Sensory integration interventions Sensory integration interventions address sensory dysfunctions, specifically problems with the perception and processing of a sensory input, such as touch, sound, sight or smell, that impact the person’s behavioural response. The interventions aim to improve how sensory inputs are integrated by using different stimuli (e.g. deep pressure or specific movements) in a structured and repetitive way. The interventions are play- oriented and may use equipment such as swings or a trampoline. Sensory integration is practiced under the guidance or assistance of a health worker and, if feasible, performed self-directed under the guidance of parents or other carers following education and advice on the appropriate activities. Sensory stimulation Sensory stimulation is the use of external environmental stimuli to promote arousal and adequate behavioural responsiveness, so that by gradually providing the nervous system with sensory information, the patient is able to perform adequate action depending on their level of responsiveness. Sensory stimulation programmes use different smells and flavours of moderate-to-high intensity, verbal and non-verbal sounds (e.g. white noise or music), visual stimuli (e.g. objects, photographs) and tactile stimuli (e.g. physical contact, feeling one’s body, feeling objects of different textures, moving objects) to promote arousal and adequate behavioural responsiveness. Sensory stimulation is guided by a health worker and, if feasible, also provided by carers following education and advice on the appropriate exercises. 48 Intervention Description of the intervention Social skills training Social skills involve different aspects of cognition, emotion and behaviour. Social skills training aims to improve, for example, problem-solving skills, control of emotions, and verbal and non-verbal communication through exercises, tasks and activities during individual or group activities. The training is guided and assisted by a health worker and, if feasible, applied self-directed by the patient with the support of caregivers or family members following education and advice on the appropriate activities. Speech therapy Problems with speech functions include impairments with fluency and rhythm of speech, articulation, and coordination of speech, due to impairments related to brain damage (e.g. stuttering, dysarthria or speech apraxia), or to hearing loss or development disorders. Speech therapy aims to improve the fluency and rhythm of speech, articulation and coordination of speech through, for example, phonological exercises or, if full restoration is not possible, by developing compensatory strategies (e.g. cued speech) to increase speech intelligibility and allow a person to express themselves well through speech. These techniques are practised repetitively and, if feasible, performed self-directed by the patient following education and advice on the appropriate exercises. Stress management training Stress management refers to the ability to cope with the physical, psychological and emotional effects of pressure, emergencies or other stressors. Stress management training uses different approaches (e.g. psychological, relaxation or mindfulness exercises) that aim to develop or improve skills to successfully cope with stressful situations. Stress management training commonly includes education, advice and training in specific exercises and the use of specific techniques. Supported education Supported education aims to facilitate children, adolescents and young adults who have physical, sensory or mental impairments, to be engaged in education at school and university through providing intensive support. Supported education is a collaborative process among teachers, parents, support staff and school and university administrators. Specific support is provided with the strong involvement of teachers and administrators. Supported employment Supported employment is an approach to vocational rehabilitation. The aim of supported employment is to support people to be engaged in long-term paid employment. Supported employment is based on the following principles: customer engagement, vocational profiling, employer engagement, job matching, in-work support, and career development. Supported employment is provided with the strong involvement of the employer. Vocational counselling, training and support Vocational activities are activities that are accomplished in the context of the specific occupation of an individual. Vocational counselling supports an individual during return to work, or to identify new vocational goals and opportunities. Vocational training is directed towards achieving a return to, or maintenance at, work through learning (compensatory) strategies to perform the required tasks, taking into consideration functioning limitations or potential health risks. The training consists of education, advice and practising functional tasks, and is guided or assisted by a health or social worker. Vocational support provides individual support to an individual at the workplace to sustain long-term employment, usually involving the employer, supervisors or co-workers. 49 Annex 2. Summary of declarations of interest and how these were managed All members of the technical working groups, development groups and peer review groups completed and submitted a WHO Declaration of Interests form and signed confidentiality undertakings prior to starting the work related to the group. The WHO Department of Noncommunicable Diseases reviewed and assessed the submitted declarations of interest and performed an internet search to identify any obvious public controversies or interests that may lead to compromising situations. If additional guidance on management of any declaration or conflicts of interest had been required, the department would have consulted with colleagues in the WHO Office of Compliance, Risk Management and Ethics. If deemed necessary, individuals found to have conflicts of interest, financial or non-financial, would have been excluded from participation on any topics where interests were conflicting. The management of conflicts of interest was reviewed throughout the process. No conflict of interest was identified. A2.1 Technical working group members Name Expertise Disclosure of interest Assessment of disclosed interest For autism spectrum disorders Abigail DELEHANTY Speech and language pathologist Employment; research funds Not significant Jessica HOOKER Speech and language pathologist Employment; research funds; non- monetary support; intellectual property Not significant Audrey THURM Psychologist None declared N/A Amy WETHERBY Speech and language pathologist Employment; research funds; non- monetary support; commercial business interests; trademark and copyright Not significant Jordan WICKSTROM Biomechanist None declared N/A For disorders of intellectual development Somer BISHOP Psychologist Copyrights Not significant Kristin DELL’ARMO Psychologist None declared N/A Emma SALZMAN Psychologist None declared N/A Marc TASSÉ Psychologist Non-monetary support Not significant Audrey THURM Psychologist None declared N/A Jordan WICKSTROM Biomechanist Employment; research funds; non- monetary support; commercial business interests; trademark and copyright Not significant 50 A2.2 Development group members Name Expertise Disclosure of interest Assessment of disclosed interest For autism spectrum disorders Marco BERTELLI Psychiatrist None declared N/A Somer BISHOP Psychologist None declared N/A Mirela-Carmen BURLLAU Occupational therapist Consultancy; research funds; public position Not significant Maria CHRISTOPOULOU Speech and language pathologist None declared N/A Heather CHURCH Psychologist Research funds; public position Not significant Sarah DABABNAH Social worker Research funds Not significant Miguel Angel DIVI CASTELLON Music therapist Employment; research funds; public position Not significant Deborah FEWSTER Occupational therapist Consultancy; research funds; non- monetary support Not significant Sandra Milena GRISALES MADRIGAL Physiotherapist Consultancy Not significant Yuko ITO Occupational therapist None declared N/A Giwon KIM Physiotherapist None declared N/A Anu KIPPOLA-PÄÄKÖNEN Occupational therapist None declared N/A Ashok MYSORE Psychiatrist None declared N/A Donna NIMEC PRM physician None declared N/A Yasser SALEM Physiotherapist None declared N/A Luis SALVADOR-CARULLA Psychiatrist None declared N/A Mindy SCHEITAUER Psychologist Employment; research funds; non- monetary support; public position Not significant Sarah VERDON Speech and language pathologist None declared N/A John VIJAY Psychiatrist None declared N/A Muhammad WAQAR AZEEM Psychiatrist None declared N/A For disorders of intellectual development Kim BULKELEY Occupational therapist None declared N/A Kurinji CHELVAN Occupational therapist None declared N/A Agostina CIAMPA Occupational therapist None declared N/A Euaggelia KENTROU Physiotherapist None declared N/A 51 Name Expertise Disclosure of interest Assessment of disclosed interest Karma LHAKI Physiotherapist None declared N/A Kiragasuru MADEGOWDA Psychiatrist None declared N/A Angela MORGAN Speech and language pathologist None declared N/A Kerim M. MUNIR Psychiatrist; Epidemiologist None declared N/A Pierre Ndayishmimye Physiotherapist None declared N/A Kenneth POON Psychologist; Special educator Research funds; public position Not significant Ashok ROY Psychiatrist None declared N/A Laurence TAGGART Nurse; Psychologist None declared N/A Mohamed TAIEBINE Speech and language pathologist; Psychologist None declared N/A Marc J. TASSÉ Psychologist None declared N/A Audrey THURM Psychologist None declared N/A Rachael WANJAGUA Physiotherapist None declared N/A A2.3 Peer review group members Name Expertise Disclosure of interest Assessment of disclosed interest For autism spectrum disorders and disorders of intellectual development Peter CARPENTER Psychiatrist Employment; consultancy; public statements and position Not significant Maria del Carmen D’ASTOLFO Consumer representative None declared N/A Nelisiwe Elizabeth DUNGE Educational specialist; Educational psychologist None declared N/A Pragashnie GOVENDER Occupational therapist None declared N/A Deana HERRMAN Physiotherapist None declared N/A Rosa HOEKSTRA Researcher Consultancy; research funds; non- monetary support; public position Not significant Angelique KESTER Occupational therapist Consultancy Not significant Giwon KIM Physiotherapist None declared N/A Rafael MARTINEZ LEAL Psychologist None declared N/A 52 Name Expertise Disclosure of interest Assessment of disclosed interest Meg McQUEEN Occupational therapist None declared N/A Calros PENA SALAZAR Psychiatrist Consultancy; research funds Not significant Marina SALVARA Physiotherapist; Physical educator None declared N/A Maria Luisa SCATTONI Researcher None declared N/A Antti TEITTINEN Sociologist/ researcher None declared N/A Susan WAMITHI Developmental pediatritian Employment; consultancy; non- monetary support Not significant

Package of interventions for rehabilitation Module 5 Neurodevelopmental disorders

Package of intervention for Modulo 5 Disturbi del Neurosviluppo Traduzione italiana a cura di: Coordinatore del progetto: Giovanni Galeoto, PT, PhD; Altri componenti: Anna Berardi, OT, PhD, Gioia Cavalli NPT, MsC; Francescaroberta Panuccio, OT MsC; Giulia Rossi, SLP, MsC; Rachele Simeon, OT, MsC; Marco Tofani OT, NPT, PhD Donatella Valente, NPT, MsC. Associazione ROMA – Rehabilitation & Outcome Measure Assessment www.associazioneroma.org Gruppo di Ricerca Riabilitazione Evidenze e Sviluppo (R.E.S), Sapienza Università di Roma https://research.uniroma1.it/res-riabilitazione-evidenze-e-sviluppo Università degli Studi “Link Campus University” www.unilink.it In collaborazione con: Progetto a cura di: Linee di Indirizzo per la Riabilitazione Modulo 5 Disturbi del Neurosviluppo Package of interventions for rehabilitation. Module 5. Neurodevelopmental disorders (Package of interventions for rehabilitation. Module 1. Introduction – Module 2. Musculoskeletal conditions – Module 3. Neurological conditions – Module 4. Cardiopulmonary conditions – Module 5. Neurodevelopmental disorders – Module 6. Sensory conditions – Module 7. Malignant neoplasm – Module 8. Mental health conditions) ISBN 978-92-4-007119-3 (electronic version) ISBN 978-92-4-007120-9 (print version) © Associazione ROMA – Rehabilitation & Outcome Measure Assessment 2024 This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition Package of interventions for rehabilitation. Module 5. Neurodevelopmental disorders. Geneva: World Health Organization; 2023 (Package of interventions for rehabilitation). Geneva: World Health Organization; 2023. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO shall be the binding and authentic edition. This translated work is available under the CC BY-NC-SA 3.0 iii 1.1 Disturbo dello spettro autistico 1 1.2 Argomenti contenuti nelle linee di indirizzo per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico 3 1.3 Membri dei gruppi di lavoro 18 1.4 Riferimenti bibliografici 19 2.1 Disabilità intellettiva 21 2.2 Argomenti contenuti nelle linee di indirizzo per la riabilitazione della disabilità intellettiva 23 2.3 Membri dei gruppi di lavoro 38 2.4 Riferimenti bibliografici 39 Allegato 1. Glossario delle valutazioni e degli interventi 41 Allegato 2. Sintesi delle dichiarazioni di interesse e modalità di gestione 49 Allegato Web: revisioni della letteratura e tabelle https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/370397/9789240071216-eng.pdf 1 Linee di indirizzo per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico 1 Indice 1 Il disturbo dello spettro autistico costituisce un gruppo eterogeneo di condizioni legate allo sviluppo cerebrale. Appartiene ai disturbi ad insorgenza infantile, con conseguente compromissione o ritardo del funzionamento, correlati allo sviluppo del sistema nervoso centrale. Ha generalmente un decorso costante, a differenza di altre condizioni che presentano remissioni e ricadute. Le evidenze scientifiche disponibili sostengono che esistono probabilmente molti fattori, compresi quelli ambientali e genetici, che rendono un bambino più esposto al rischio di insorgenza della condizione patologica (1). Il disturbo dello spettro autistico è caratterizzato da un certo grado di difficoltà nella comunicazione e nell'interazione sociale; oltre a pattern atipici di comportamento, come difficoltà a cambiare attività, attenzione ai dettagli e reazioni insolite agli stimoli. Alcune persone con disturbo dello spettro autistico possono vivere in modo indipendente e in autonomia, mentre altre presentano gravi limitazioni del funzionamento e richiedono assistenza e supporto durante il corso della vita. Il disturbo dello spettro autistico può influire sulle opportunità di istruzione e di lavoro (1). Il ruolo della riabilitazione nel disturbo dello spettro autistico Si stima che nel 2019, in tutto il mondo 28,3 milioni di persone avevano una diagnosi di disturbo dello spettro autistico con problemi associati funzionamento e che questi avrebbero potuto trarre beneficio dalla riabilitazione (2). I trattamenti riabilitativi multidisciplinari possono migliorare lo sviluppo, il funzionamento, la salute, il benessere e la qualità della vita delle persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Interventi riabilitativi precoci basati sulle evidenze scientifiche possono migliorare tutte le abilità compromesse, tra cui comunicare efficacemente e interagire socialmente (1). I trattamenti riabilitativi multidisciplinari comprendono una serie di interventi per supportare bambini, adolescenti e adulti a raggiungere e mantenere livelli ottimali di funzionamento nelle attività di vita quotidiana, che riguardano in modo specifico i comportamenti, il linguaggio, la comunicazione, le funzioni motorie, le attività legate alla cura di sé, le interazioni sociali, l'istruzione, il lavoro e la partecipazione sociale. 1.1 Disturbo dello spettro autistico Linee di indirizzo per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico 2 Popolazione target delle linee di indirizzo per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico Queste linee di indirizzo per la riabilitazione sono destinate a bambini, adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico con o senza disabilità intellettiva (Classificazione Internazionale delle Malattie, 11a revisione (ICD-11): 6A02 Disturbo dello spettro autistico). Link ad altri prodotti rilevanti dell’OMS per il trattamento delle persone con disturbo dello spettro autistico: • mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0 (3). • WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities (4). 3 Trattamento riabilitativo di integrazione sensorialeb Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni gnosicheb Interventi riabilitativi per le persone con disturbo dello spettro autistico Interventi riabilitativi per il funzionamento Valutazionia Interventia Funzioni cognitive Valutazione delle funzioni cognitiveb Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni cognitiveb Valutazione dei disturbi del sonnob Interventi comportamentalib Valutazione dei disturbi del comportamentob Interventi comportamentalib Training all’attività fisicab Tecniche di rilassamentob Valutazione delle funzioni gnosicheb Parola, linguaggio e comunicazione Valutazione del linguaggiob Valutazione fonoarticolatoriab Valutazione della comunicazioneb Training alla comunicazioneb Fornitura e addestramento all'utilizzo di ausili per la comunicazioneb Alimentazione Valutazione dello stato nutrizionaleb Valutazione della selettività e della sensibilità alimentareb Interventi comportamentalib Stimolazione sensorialeb Funzioni sessuali e relazioni intime Valutazione delle funzioni sessuali e delle relazioni intimec Supporto tra paric [cont.] 1.2 Argomenti contenuti nelle linee di indirizzo per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico Riabilitazione del linguaggiob Riabilitazione fonoarticolatoriab Disturbi del comportamento 4 Consulenza, formazione e supporto alla professionec Valutazione dei bisogni della famiglia e del caregiverd Addestramento e supporto alla famiglia e al caregiverd Valutazione della partecipazione alla vita sociale e di comunitàb Supporto tra parib Interventi focalizzati sulla partecipazioneb Allenamentob Formazione, consulenza e supporto all’autotrattamentob Valutazionia Interventia Funzioni motorie e mobilità Valutazione delle funzioni motorieb Training all’attività fisicab Attività fisica e forma fisica Valutazione della capacità aerobica e delle abilità fisicheb Attività di vita quotidiana (AVQ) Valutazione delle AVQb Addestramento alle AVQb Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la cura del séb Adattamento dell'ambiente domiciliareb Interazioni interpersonali e relazioni sociali Valutazione delle interazioni interpersonali e relazioni socialib Training alle abilità socialib Istruzione e professione Valutazione della sfera educativab Supporto allo studiob Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la didatticab Valutazione della sfera professionalec Supporto riabilitativo all’attività professionalec Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per il lavoro e l’attività professionalec Vita sociale e di comunità Self-management (autotrattamento) Sostegno alla famiglia e al caregiver a Allegato 1: definizioni di valutazioni e interventi b Bambini, adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico. c Adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico. d Familiari e caregivers di persone con disturbo dello spettro autistico. 5 Interventi per la prevenzione e il trattamento delle condizioni secondarie al disturbo dello spettro autistico Salute mentale (depressione, ansia, disagio emotivo) a Allegato 1: definizioni di valutazioni e interventi b Bambini, adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico c Adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico e depressione da moderata a grave d I medicinali sono inclusi nell’”WHO Model List of Essential Medicines” (5) Antidepressivid Valutazione della salutea mentaleb Psicoterapieb Allenamentob Addestramento alla gestione dello stressb Valutazionia Interventia Risorse necessarie per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico Interventi riabilitativi per il funzionamento Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso F u n z io n i c o g n it iv e Obiettivo: Funzioni cognitive Valutazione delle funzioni cognitive 60 – • Computer/tablet con software • Materiale per test cognitivi • Cronometri – • Terapista occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico Fisiatra Fornitura e addestramento nell'utilizzo di ausili per le funzioni cognitive 30 • Portapillole • Prodotti per la gestione del tempo • Localizzatori Global positioning system (GPS) • Telefoni cellulari facilitati • Sistemi di allarme per emergenza personale – – • Infermiere • Terapista occupazionale Obiettivo: Gestione del sonno Valutazione dei disturbi del sonno 15 – – – • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Interventi comportamentali 45 • Prodotti per la gestione del tempo – – • Terapista Occupazionale • Psicologo C o m p o rt a m e n to Obiettivo: Disturbi del comportamento Valutazione dei disturbi del comportamento 60 – • Cronometri • Giocattoli • Segnali o supporti visivi – • Terapista Occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Interventi comportamentali 45 – • Giocattoli • Cronometri • Segnali o supporti visivi – • Terapista Occupazionale • Psicologo 6 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso C o m p o rt a m e n to Training all’attività fisica 30 – • Cronometri • Tappetini per esercizi • Elastici di resistenza • Pesi • Cicloergometro (braccio o gamba) – • Fisioterapista Tecniche di rilassamento 30 – • Tappettini fitness • Cuscino • Cuscini di posizionamento in poliuretano • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Psicologo Obiettivo: Funzioni gnosiche Valutazione delle funzioni gnosiche 20 – • Materiale per test di elaborazione sensoriale • Palle fitness • Tappettini fitness • Giocattoli • Altalena • Tavola e cuscino propriocettivo • Utensili per le attività della vita quotidiana – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Medico specialista/medico fisiatra Trattamento riabilitativo di integrazione sensoriale 30 – • Palle fitness • Tappettini fitness • Giocattoli • Altalena • Tavola e cuscino propriocettivo • Specchio – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni gnosiche 30 • Occhiali; filtri e protezione – • Terapista Occupazionale 7 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso P a ro la , L in g u a g g io e C o m u n ic a z io n e Obiettivo: Funzioni cognitive del linguaggio Valutazione del linguaggio 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Cronometri • Materiali di lettura e immagini • Oggetti di uso quotidiano/giocattoli – • Logopedista • Medico specialista/medico fisiatra Riabilitazione del linguaggio 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Tavole/libri/schede di comunicazione • Cronometri • Materiali di lettura e immagini • Oggetti di uso quotidiano/giocattoli (che producono suoni) – • Logopedista Obiettivo: Funzione fonoarticolatoria Valutazione fonoarticolatoria 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Registratori (video e audio) • Cronometri • Specchio • Materiali di lettura e immagini • Oggetti di uso quotidiano/giocattoli • Guanti • Cannucce • Abbassalingua • Tessuti • Mascherine • Medico specialista/medico fisiatra • Logopedista 8 Riabilitazione fonoarticolatoria 45 – • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Telefoni cellulari facilitati • Software per la comunicazione • Registratori • Materiali di lettura e immagini • Giocattoli • Cronometri • Specchio • Metronomo • Guanti • Cannucce • Abbassalingua • Tessuti • Mascherine • Logopedista Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso P a ro la , li n g u a g g io e c o m u n ic a z io n e Obiettivo: Comunicazione Valutazione della comunicazione 30 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Registratori (video e audio) • Materiali di lettura e immagini • (Sonori) Giocattoli • Puntatori – • Logopedista • Terapista Occupazionale • Psicologo Training alla comunicazione 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Registratori (video e audio) • Telefoni cellulari facilitati • Materiali di lettura e immagini, Giocattoli • Lavagna • Puntatori – • Terapista Occupazionale • Logopedista Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la comunicazione 45 • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Software per la comunicazione – – • Terapista Occupazionale • Logopedista 9 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso A li m e n ta z io n e Obiettivo: Alimentazione Valutazione dello stato nutrizionale 20 – • Bilancia (accessibile in carrozzina) • Metro da sarta – • Dietista e nutrizionista • Infermiere • Medico specialista/medico fisiatra Valutazione della selettività e della sensibilità alimentare 30 – • Prodotti per mangiare e bere (adattati) • Cibo/bevande di differenti consistenze e gusti • Dietista e nutrizionista • Terapista Occupazionale • Medico specialista/medico fisiatra Interventi comportamentali 45 – – – • Terapista Occupazionale • Psicologo Stimolazione sensoriale 20 – • Prodotti per mangiare e bere (adattati) • Cibo/bevande di differenti consistenze e gusti • Dietista e nutrizionista • Terapista Occupazionale F u n z io n i s e s s u a li e r e la z io n i in ti m e Obiettivo: Funzioni sessuali e relazioni intime Valutazione delle funzioni sessuali e delle relazioni intime 45 – – – • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Supporto tra pari 45 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Consulente alla pari 1 0 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso F u n z io n i m o to ri e e m o b il it à Obiettivo: Funzioni motorie (funzioni di movimento volontario e involontario, deambulazione) Valutazione delle funzioni motorie 30 – • Cronometri • Metro da sarta – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Medico specialista/medico fisiatra Training all’attività fisica 30 – • Cronometri • Tappettini fitness • Bande elastiche • Pesi • Cicloergometro (braccio o gamba) – • Fisioterapista A tt iv it à f is ic a e f o rm a f is ic a Obiettivo: Tolleranza all’esercizio fisico Valutazione della capacità aerobica e delle abilità fisiche 30 – • Cronometri • Cicloergometro (braccio o gamba) • Cardiofrequenzimetro – • Fisioterapista • Medico specialista/medico fisiatra Allenamento 30 – • Cicloergometro (braccio o gamba) • Tappetino fitness • Bande elastiche • Pesi • Palle fitness • Cronometri – • Fisioterapista A tt iv it à d i v it a q u o ti d ia n a Obiettivo: Attività di vita quotidiana (AVQ) Valutazione delle AVQ 30 – • Cronometri • Cicloergometro (braccio o gamba) • Cardiofrequenzimetro – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Addestramento alle AVQ 30 – • Utensili per le AVQ • Ausili per la piccola igiene • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per lavarsi e vestirsi – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista 1 1 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzatura Materiali monouso Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la cura del sé 30 • Ausili per la piccola igiene • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per lavarsi e vestirsi – – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Adattamento dell’ambiente domiciliare 60 – • Metro da sarta – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista In te ra z io n i in te rp e rs o n a li e r e la z io n i s o c ia li Obiettivo: Interazioni interpersonali e relazioni sociali Valutazione delle interazioni interpersonali e relazioni sociali 30 – – – • Terapista Occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Training alle abilità sociali 30 – – – • Terapista Occupazionale • Psicologo Is tr u z io n e e p ro fe s s io n e Obiettivo: Istruzione Valutazione della sfera educativa 60 – • Strumenti e attrezzature per la scuola – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente • Insegnante di sostegno • Logopedista Supporto allo studio 60 – • Segnali o supporti visivi • Computer/tablet con software • Materiali didattici – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente • Insegnante di sostegno • Logopedista 1 2 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso Is tr u z io n e e p ro fe s s io n e Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la didattica 30 • Ausili per le attività didattiche – – • Terapista Occupazionale • Insegnante di sostegno • Logopedista Obiettivo: Lavoro (anche non retribuito) e Attività professionale (retribuita) Valutazione della sfera professionale 90 – • Strumenti e attrezzature per il lavoro – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente Consulenza, formazione e supporto alla professione 60 – • Strumenti e attrezzature per il lavoro – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente Supporto riabilitativo all’integrazione lavorativa 60 – • Segnali o supporti visivi • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Terapista Occupazionale • Psicologo • Assistente sociale e consulente Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per il lavoro e l’attività professionale 30 • Ausili per adattare la postazione di lavoro – – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista V it a s o c ia le e d i c o m u n it à Obiettivo: Partecipazione alla vita sociale e di comunità Valutazione della partecipazione alla vita sociale e di comunità 20 – – – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente Supporto tra pari 45 – – – • Consulente alla pari Interventi focalizzati sulla partecipazione 60 – • Attrezzature per attività sportive, ricreative e per il tempo libero – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Assistente sociale e consulente 1 3 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso S e lf -m a n a g e m e n t Obiettivo: Self-management (autotrattamento) Formazione, consulenza e supporto all’autotrattamento (inclusa l'educazione sessuale e alle relazioni intime) 45 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Dietista e nutrizionista • Infermiere • Terapista Occupazionale • Consulente alla pari • Fisioterapista • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra S o s te g n o a ll a f a m ig li a e a l c a re g iv e r Obiettivo: Sostegno alla famiglia e al caregiver Valutazione dei bisogni della famiglia e del caregiver 30 – – – • Infermiere • Terapista Occupazionale • Psicologo • Assistente sociale e consulente Addestramento e supporto alla famiglia e al caregiver 45 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Infermiere • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Psicologo • Assistente sociale e consulente AVQ: attività di vita quotidiana. 1 4 Interventi per la prevenzione e il trattamento delle condizioni secondarie al disturbo dello spettro autistico Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso S a lu te m e n ta le Obiettivo: Salute mentale (depressione, ansia, disagio emotivo) Valutazione della salute mentale 60 – – – • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Antidepressivi 5 – – • Antidepressivi • Medico specialista/medico fisiatra Psicoterapie (incl. terapia cognitivo-comportamentale) 60 – – – • Psicologo Allenamento 30 – • Cronometri • Tappettini fitness • Bande elastiche • Pesi • Cicloergometro (braccio o gamba) – • Fisioterapista Addestramento alla gestione dello stress 30 – – – • Psicologo 1 5 16 Prospetto delle risorse materiali e dei professionisti Risorse materiali Ausili Attrezzature Materiali monouso Per le funzioni cognitive • Localizzatori Global positioning system (GPS) • Sistemi di allarme per emergenza personale • Portapillole • Telefoni cellulari facilitati • Prodotti per la gestione del tempo Per la comunicazione • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Dispositivi elettronici e software per la comunicazione Per la cura del sé • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per la piccola igiene • Ausili per lavarsi e vestirsi Per la vista • Occhiali; filtri e protezione Altri • Ausili per attività scolastiche • Ausili per adattare la postazione di lavoro Specifici per la valutazione • Materiale per test cognitivi • Cardiofrequenzimetro • Metro da sarta • Materiale per test di elaborazione sensoriale • Bilancia (accessibile in carrozzina) Specifici per l’intervento • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Software per la comunicazione • Computer/tablet con software • Metronomo • Materiali di lettura e immagini • Registratori • Puntatori • Telefoni cellulari facilitati • Lavagna • Segnali o supporti visivi • Prodotti per mangiare e bere (adattati) • Ausili per lavarsi e vestirsi • Ausili per la piccola igiene • Utensili per le attività della vita quotidiana • Oggetti di uso quotidiano • Giocattoli • Cuscini di posizionamento in poliuretano • Cuscino • Tappetino fitness • Bande elastiche • Pesi • Palle fitness • Altalena • Tavola e cuscino propriocettivo • Specchio • Cicloergometro (braccio o gamba) • Cronometri • Materiali didattici • Strumenti e materiali per la scuola • Materiali e strumenti per il lavoro • Mascherine • Cibo/bevande di differenti consistenze e gusti • Guanti • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Cannucce • Tessuti • Abbassalingua Farmaci • Antidepressivi 17 Professionisti Specialisti abilitati a erogare interventi riabilitativi nel disturbo dello spettro autistico (in ordine alfabetico) • Assistenti sociali e consulenti • Dietisti e nutrizionisti • Fisioterapisti • Infermieri • Insegnanti di sostegno • Logopedista • Medico specialista/medico fisiatra • Psicologi • Terapisti Occupazionali 18 I seguenti esperti hanno contribuito allo sviluppo del Linee di indirizzo per la riabilitazione dei disturbi dello spettro autistico durante le diverse fasi, utilizzando le linee guida di pratica clinica e le revisioni sistematiche Cochrane. In allegato 2 è presente una sintesi delle dichiarazioni di interessi. Membri del gruppo di lavoro tecnico Abigail DELEHANTY (Logopedista, Stati Uniti (USA)); Jessica HOOKER (Logopedista, USA); Audrey THURM (Psicologo, USA); Amy WETHERBY (Logopedista, USA); Giordania WICKSTROM (Biomeccanico, USA). Membri del gruppo di sviluppo Marco BERTELLI (Psichiatra, Italia); Somer BISHOP (Psicologo, USA); Mirela-Carmen BURLLAU (Terapista Occupazionale, Romania); Maria CHRISTOPULOU (Logopedista, Cipro); Heather CHURCH (Psicologo, Canada); Sarah DABABNAH (Assistente sociale, USA/Giordania); Miguel Angel DIVI CASTELLON (Musicoterapeuta, Spagna); Deborah FEWSTER (Terapista Occupazionale, Sud Africa); Sandra Milena GRISALES MADRIGAL (Fisioterapista, Colombia); Yuko ITO (Terapista Occupazionale, Japan); Giwan KIM (Fisioterapista, Repubblica di Corea); Anu KIPPOLA-PÄÄKKÖNEN (Terapista Occupazionale, Finlandia); Ashok MYSORE (Psichiatra, India); Donna NIMEC (Fisiatra, USA); Yasser SALEM (Fisioterapista, USA/Egitto); Luis SALVADOR-CARULLA (Psichiatra, Spagna/Australia); Mindy SCHEITAUER (Psicologo, USA); Sarah VERDON (Logopedista, Australia); John VIJAY (Psichiatra, India); Muhammad WAQAR AZEEM (Psichiatra, Qatar/USA/Pakistan). Membri del gruppo di peer review Peter CARPENTER (Psichiatra, Regno Unito di Gran Bretagna e Irlanda del Nord); Maria del Carmen D’ASTOLFO (Rappresentante dei consumatori, Argentina); Nelisiwe Elizabeth DUNGE (Specialista in materia di educazione; Psicologo dell’educazione, Sud Africa); Pragashnie GOVENDER (Terapista Occupazionale, Sud Africa); Deana HERRMAN (Fisioterapista, USA); Rosa HOEKSTRA (Ricercatrice, Paesi Bassi (Regno dei)); Angelique KESTER (Terapista Occupazionale, Paesi Bassi (Regno dei)); Giwon KIM (Fisioterapista, Repubblica di Corea); Rafael MARTINEZ LEAL (Psicologo, Spagna); Meg McQUEEN (Terapista Occupazionale, Canada); Carlos PENA SALAZAR (Psichiatra, Neurologo, Spagna); Marina SALVARA (Fisioterapista e Insegnante di Educazione Fisica, Grecia); Maria Luisa SCATTONI (Ricercatrice, Italia); Antti TEITTINEN (Sociologa/ Ricercatrice, Finlandia); Susan WAMITHI (Pediatra specialista nello sviluppo, Kenya). Chiara SERVILI e Vanessa CAVALLERA (responsabili tecnici OMS, Brain Health Unit, WHO Mental Health and Substance Use Department) hanno fornito prezioso supporto e feedback durante lo sviluppo del Linee di indirizzo per la riabilitazione del disturbo dello spettro autistico. 1.3 Membri dei gruppi di lavoro 19 1. Autism. Geneva: World Health Organization; 2023 (https://www.who. int/news-room/fact-sheets/detail/autism- spectrum-disorders, accessed June 2023). 2. Cieza A, Causey K, Kamenov K, Wulf Hansons S, Chatterji S, Vos T. Global estimates of the need for rehabilitation based on the Global Burden of Disease study 2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet. 2021;396:2006–17. 3. mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0. Geneva: World health Organization; 2016 (https://apps.who.int/iris/handle/10665/250239, accessed December 2022). 4. WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities. Geneva: World Health Organization; 2022 (https://openwho.org/courses/caregiver-skills-training, accessed December 2022). 5. WHO Model List of Essential Medicines. Geneva: World Health Organization; 2021 (https://apps.who.int/iris/ handle/10665/345533, accessed December 2022). 1.4 Riferimenti bibliografici 21 La disabilità intellettiva appartiene ai disturbi del neurosviluppo che ha esordio nell'infanzia ed è caratterizzata dalla compromissione o dal ritardo del funzionamento legato allo sviluppo del sistema nervoso centrale. La disabilità intellettiva segue un decorso costante senza remissioni e ricadute che caratterizzano molti altri disturbi, inoltre è caratterizzata da limitazioni significative del funzionamento e del comportamento adattivo, che si riferiscono a difficoltà con le abilità concettuali, sociali e pratiche della vita quotidiana (1). La disabilità intellettiva può influenzare la capacità di una persona di apprendere nuove informazioni, comunicare e risolvere problemi in modo efficace. Quindi la persona con disabilità intellettiva spesso sperimenta problemi ad affrontare alcune situazioni e a vivere in modo indipendente. Avere una disabilità intellettiva può creare stress e vulnerabilità sia per la persona che per la sua rete di supporto. Le persone con disabilità intellettiva possono anche sperimentare tassi di abuso di sostanze più elevati rispetto alla popolazione generale (2). Ruolo della riabilitazione nella disabilità intellettiva Si stima che nel 2019 in tutto il mondo, 137 milioni di persone avevano diagnosi di disabilità intellettiva con problemi associati al funzionamento e che questi avrebbero potuto trarre beneficio dalla riabilitazione (3). La riabilitazione è un elemento importante dei servizi di assistenza e supporto multidisciplinari che aiutano le persone affette da disabilità intellettiva ad acquisire competenze e fiducia, a ridurre al minimo la disabilità, a migliorare le attività della vita quotidiana e a impegnarsi in attività formative, lavorative e sociali (4). Interventi riabilitativi specifici per la disabilità intellettiva hanno come obiettivo il miglioramento delle abilità, delle funzioni cognitive, del linguaggio, della comunicazione e dell’interazione sociale, del movimento, delle attività di vita quotidiana, dell’istruzione e della professione. La riabilitazione fornisce anche supporto e formazione ai caregivers e alle famiglie. 2.1 Disabilità intellettiva Linee di indirizzo per la riabilitazione della disabilità intellettiva 22 Popolazione target delle linee di indirizzo per la riabilitazione della disabilità intellettiva Questo Linee di indirizzo per la riabilitazione sono destinate a bambini, adolescenti e adulti con disabilità intellettiva ad esordio durante il periodo dello sviluppo (ICD-11: 6A00 Disturbi dello sviluppo intellettivo). Link ad altri prodotti rilevanti dell'OMS per il trattamento delle persone con disabilità intellettiva: • mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0 (5). • WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities (6). 23 Interventi riabilitativi per le persone con disabilità intellettiva Interventi riabilitativi per il funzionamento Valutazionia Interventia Funzioni cognitive Valutazione delle funzioni cognitiveb Training cognitivob Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni cognitiveb Valutazione dei disturbi del sonnob Interventi comportamentalib Disturbi del comportamento Valutazione dei disturbi del comportamentob Interventi comportamentalib Tecniche di rilassamentob Valutazione delle funzioni gnosicheb Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni gnosicheb Parola, linguaggio e comunicazione Valutazione del linguaggiob Riabilitazione del linguaggiob Valutazione fonoarticolatoria b Riabilitazione fonoarticolatoriab Valutazione della comunicazioneb Training alla comunicazioneb Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la comunicazioneb Funzione sessuale e relazioni intime Valutazione delle funzioni sessuali e relazioni intimec Supporto tra paric Funzioni motorie e mobilità Valutazione delle funzioni motorieb Training all’attività fisicab [cont.] 2.2 Argomenti contenuti nelle linee di indirizzo per la riabilitazione della disabilità intellettiva Terapia cognitivo-comportamentaleb Trattamento riabiitativo di integrazione sensorialeb 24 Attività fisica e forma fisica Attività di vita quotidiana (AVQ) Valutazione delle AVQb Addestramento alle AVQb Adattamento dell’ambiente domiciliareb Interazioni interpersonali e relazioni sociali Istruzione e professione Valutazione della sfera professionalec Supporto riabilitativo all’integrazione lavorativac Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per il lavoro e l’attività professionalec Vita sociale e di comunità Valutazione della partecipazione alla vita sociale e di comunitàb Supporto tra parib Interventi focalizzati sulla partecipazionesb Self- management (autotrattame nto) Supporto alla famiglia caregiver a Allegato 1: definizioni di valutazioni e interventi b Bambini, adolescenti e adulti con disabilità intellettiva c Adolescenti e adulti con disabilità intellettiva d Familiari e caregivers di persone con disabilità intellettiva Valutazionia Interventia Valutazione della capacità aerobica e delle abilità fisicheb Allenamentob Formazione, consulenza e supporto all’autotrattamento b Valutazione dei bisogni della famiglia e del caregiverd Addestramento e supporto alla famiglia e al caregiverd Valutazione della sfera educativab Supporto allo studiob Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la didatticab Valutazione delle interazioni interpersonali e relazioni socialib Training alle abilità socialib Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la cura del séb Consulenza, formazione e supporto alla professioneb 25 Interventi per la prevenzione e il trattamento delle condizioni secondarie alla disabilità intellettiva Valutazionia Interventia Salute mentale (depressione, ansia, disagio emotivo) Valutazione della salute mentaleb Antidepressivic,d Psicoterapieb Allenamentob Addestramento alla gestione dello stressb Alimentazione Valutazione dello stato nutrizionaleb Gestione dello stato nutrizionaleb a Allegato 1: definizioni di valutazioni e interventi b Bambini, adolescenti e adulti con disabilità intellettiva c Adolescenti e adulti con disabilità intellettiva e depressione da moderata a grave d I medicinali sono inclusi nell’”WHO Model List of Essential Medicines” (7) Risorse necessarie per la riabilitazione della disabilità intellettiva Interventi riabilitativi per il funzionamento Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso F u n z io n i c o g n it iv e Obiettivo: Funzioni cognitive Valutazione delle funzioni cognitive 60 – • Computer/tablet con software • Materiale per test cognitivi • Cronometri – • Terapista Occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Training cognitivo 30 – • Computer/tablet con software • Eserciziari • Oggetti di uso quotidiano • Cronometri – • Terapista Occupazionale • Psicologo Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni cognitive 30 • Registratori • Telefoni cellulari facilitati • Sistemi di allarme per emergenza personale • Ausili per la memoria • Portapillole • Prodotti per la gestione del tempo – – • Infermiere • Terapista Occupazionale Obiettivo: Gestione del sonno Valutazione dei disturbi del sonno 15 – – – • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Interventi comportamentali 45 • Prodotti per la gestione del tempo – – • Terapista Occupazionale • Psicologo 2 6 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso C o m p o rt a m e n to Obiettivo: Disturbi del comportamento Valutazione dei disturbi del comportamento 60 – • Cronometri • Giocattoli • Segnali o supporti visivi – • Terapista Occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Terapie cognitivo- comportamentale 60 – – – • Psicologo Interventi comportamentali 45 – • Segnali o supporti visivi • Materiali didattici • Giocattoli – • Terapista Occupazionale • Psicologo Tecniche di rilassamento 30 – • Tappetino fitness • Cuscino • Cuscini di posizionamento in poliuretano – • Psicologo • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Obiettivo: Funzioni gnosiche Valutazione delle funzioni gnosiche 20 – • Materiale per test di elaborazione sensoriale • Palle fitness • Tappetino fitness • Giocattoli • Altalena • Tavola e cuscino propriocettivo • Utensili per le attività della vita quotidiana – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Medico specialista/medico fisiatra Trattamento riabilitativo di integrazione sensoriale 30 – • Palle fitness • Tappetino fitness • Giocattoli • Altalena • Tavola e cuscino propriocettivo • Specchio – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni gnosiche 30 • Occhiali; filtri e protezione – – • Terapista Occupazionale 2 7 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso P a ro la , li n g u a g g io e c o m u n ic a z io n e Obiettivo: Funzioni cognitive del linguaggio Valutazione del linguaggio 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Schede/libri/carte di comunicazione • Cronometri • Materiali di lettura e immagini • Oggetti di uso quotidiano/giocattoli – • Logopedista • Medico specialista/medico fisiatra Riabilitazione del linguaggio 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Schede per la comunicazione/libri/carte • Cronometri • Materiali di lettura e immagini • Oggetti di uso quotidiano/giocattoli (che producono suoni) – • Logopedista Obiettivo: Funzioni fonoarticolatorie Valutazione fonoarticolatoria 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Registratori (video e audio) • Cronometri • Specchio • Materiali di lettura e immagini • Oggetti di uso quotidiano/giocattoli • Guanti • Cannucce • Abbassalingua • Tessuti • Mascherine • Logopedista • Medico specialista/medico fisiatra Riabilitazione fonoarticolatoria 45 – • Schede per la comunicazione/libri/carte • Telefoni cellulari facilitati • Software per la comunicazione • Registratori • Materiali di lettura e immagini • Giocattoli • Cronometri • Specchio • Metronomo • Guanti • Cannucce • Abbassalingua • Tessuti • Mascherine • Logopedista 2 8 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso P a ro la , li n g u a g g io e c o m u n ic a z io n e Obiettivo: Comunicazione Valutazione della comunicazione 30 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Registratori (video e audio) • Materiali di lettura e immagini • (Sonori) Giocattoli • Puntatori – • Terapista Occupazionale • Logopedista Training alla comunicazione 45 – • Computer/tablet con software (di comunicazione) • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Registratori (video e audio) • Telefoni cellulari facilitati • Materiali di lettura e immagini, Giocattoli • Lavagna • Puntatori – • Terapista Occupazionale • Logopedista Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la comunicazione 45 • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Telefoni cellulari facilitati • Software per la comunicazione • Registratori – – • Terapista Occupazionale • Logopedista 2 9 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso F u n z io n i s e s s u a li e r e la z io n i in ti m e Obiettivo: Funzioni sessuali e relazioni intime Valutazione della funzione sessuale e relazioni intime 45 – – – • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Supporto tra pari 45 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Consulente alla pari F u n z io n i m o to ri e e m o b il it à Obiettivo: Funzioni motorie Valutazione delle funzioni motorie 30 – • Cronometri • Metro da sarta – • Fisioterapista • Terapista Occupazionale • Medico specialista/medico fisiatra Training all’attività fisica 30 – • Cronometri • Tappettini fitness • Bande elastiche • Pesi • Cicloergometro (braccio o gamba) – • Fisioterapista 3 0 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso A tt iv it à f is ic a e f o rm a f is ic a Obiettivo: Tolleranza all’esercizio fisico Valutazione della capacità aerobica e delle abilità fisiche 30 – • Cronometri • Cicloergometro (braccio o gamba) • Cardiofrequenzimetro – • Fisioterapista • Medico specialista/medico fisiatra Allenamento 30 – • Cicloergometro (braccio o gamba) • Tappetino fitness • Bande elastiche • Pesi • Palle fitness • Cronometri – • Fisioterapista A tt iv it à d i v it a q u o ti d ia n a Obiettivo: Attività di vita quotidiana (AVQ) Valutazione delle AVQ 30 – • Utensili per le attività della vita quotidiana – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Addestramento alle AVQ 30 – • Utensili per le AVQ • Ausili per la piccola igiene • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per lavarsi e vestirsi – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la cura del sé 30 • Ausili per la piccola igiene • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per lavarsi e vestirsi – – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista Adattamento dell’ambiente domiciliare 60 • Illuminazione – – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista 3 1 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso In te ra z io n i in te rp e rs o n a li e r e la z io n i s o c ia li Obiettivo: Interazioni interpersonali e relazioni sociali Valutazione delle interazioni interpersonali e relazioni sociali 30 – – – • Terapista Occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Training alle abilità sociali 30 – – – • Terapista Occupazionale • Psicologo Is tr u z io n e e p ro fe s s io n e Obiettivo: Istruzione Valutazione della sfera educativa 60 – • Strumenti e attrezzature per la scuola – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente • Insegnante di sostegno • Logopedista Supporto allo studio 60 – • Segnali o supporti visivi • Computer/tablet con software • Materiali didattici – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente • Insegnante di sostegno • Logopedista Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la didattica 30 Ausili per la didattica – – • Terapista Occupazionale • Logopedista • Insegnante di sostegno 3 2 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso Is tr u z io n e e p ro fe s s io n e Obiettivo: Lavoro (anche non retribuito) e attività professionale (retribuita) Valutazione della sfera professionale 90 – • Strumenti e attrezzature per il lavoro – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente Consulenza, formazione e supporto alla professione 60 – • Strumenti e attrezzature per il lavoro • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente Supporto riabilitativo all’integrazione lavorativa 60 – • Segnali o supporti visivi • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Terapista Occupazionale • Psicologo • Assistente sociale e consulente Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per il lavoro e l’attività professionale 30 • Ausili per adattare la postazione di lavoro – – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista V it a s o c ia le e d i c o m u n it à Obiettivo: partecipazione alla vita sociale e di comunità Valutazione della partecipazione alla vita sociale e di comunità 20 – – – • Terapista Occupazionale • Assistente sociale e consulente Supporto tra pari 45 – – – • Consulente alla pari Interventi focalizzati sulla partecipazione 60 – • Attrezzature per attività sportive e ricreative – • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Assistente sociale e consulente 3 3 Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso S e lf -m a n a g e m e n t Obiettivo: Self-management (autotrattamento) Valutazione della capacità decisionale 60 – – – • Terapista Occupazionale • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Formazione, consulenza e supporto all’autotrattamento 45 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Dietista e nutrizionista • Infermiere • Terapista Occupazionale • Consulente alla pari • Fisioterapista • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra S u p p o rt o a ll a f a m ig li a e a l c a re g iv e r Obiettivo: Sostegno alla famiglia e al caregiver Valutazione dei bisogni della famiglia e del caregiver 30 – – – • Infermiere • Terapista Occupazionale • Psicologo • Assistente sociale e consulente Addestramento e supporto alla famiglia e al caregiver 45 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Infermiere • Terapista Occupazionale • Fisioterapista • Psicologo • Assistente sociale e consulente AVQ: attività di vita quotidiana 3 4 Interventi per la prevenzione e il trattamento delle condizioni secondarie alla disabilità intellettiva Intervento Sessioni (min) Risorse materiali Professionisti (specialisti della riabilitazione) Ausili Attrezzature Materiali monouso S a lu te m e n ta le Obiettivo: Salute mentale (depressione, ansia, disagio emotivo) Valutazione della salute mentale 60 – – – • Psicologo • Medico specialista/medico fisiatra Antidepressivi 5 – – • Antidepressivi • Medico specialista/medico fisiatra Psicoterapie (incl. Terapia cognitivo-comportamentale) 60 – – – • Psicologo Allenamento 30 – • Cronometri • Tappettini fitness • Bande elastiche • Pesi • Cicloergometro (braccio o gamba) – • Fisioterapista Addestramento alla gestione dello stress 30 – – – • Psicologo N u tr iz io n e Obiettivo: Prevenzione della malnutrizione Valutazione dello stato nutrizionale 20 – • Bilancia (accessibile in carrozzina) • Metro da sarta – • Dietista e nutrizionista • Infermiere • Medico specialista/medico fisiatra Gestione dello stato nutrizionale 30 – – • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Dietista e nutrizionista • Infermiere • Medico specialista/medico fisiatra 3 5 36 Prospetto delle risorse materiali e dei professionisti Risorse materiali Ausili Attrezzature Materiali monouso Per le funzioni cognitive • Ausili per la memoria • Sistemi di allarme per emergenza personale • Portapillole • Registratori • Telefoni cellulari facilitati • Prodotti per la gestione del tempo Per la cura del sé • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per la piccola igiene • Ausili per lavarsi e vestirsi Per la comunicazione • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Software per la comunicazione Per la vista • Occhiali; filtri e protezione Altri • Illuminazione • Ausili per la didattica • Ausili per adattare la postazione di lavoro Specifici per la valutazione • Materiali per test cognitivi • Cardiofrequenzimetro • Metro da sarta • Materiale per test di elaborazione sensoriale • Bilancia (accessibile in carrozzina) Specifici per l’intervento • Tavole/libri/schede per la comunicazione • Software per la comunicazione • Computer/tablet con software • Metronomo • Materiali di lettura e immagini • Registratori • Telefoni cellulari facilitati • Segnali o supporti visivi • Lavagne • Puntatori • Utensili per le attività della vita quotidiana • Ausili per la piccola igiene • Strumenti per bere e mangiare adattati • Ausili per lavarsi e vestirsi • Oggetti di uso quotidiano • Giocattoli • Cuscini di posizionamento in poliuretano • Cuscino • Tappetino fitness • Bande elastiche • Pesi • Palle fitness • Tavola e cuscino propriocettivo • Altalena • Specchio • Cicloergometro (braccio o gamba) • Cronometri • Materiali didattici • Attrezzature per attività sportive e ricreative • Strumenti e attrezzature legate alla scuola • Attrezzature e strumenti per il lavoro • Eserciziario • Materiale informativo (es. volantini, brochure) • Guanti • Cannucce • Abbassalingua • Tessuti • Mascherine Farmaci • Antidepressivi 37 Professionisti Specialisti abilitati a erogare interventi riabilitativi nella disabilità intellettiva (in ordine alfabetico) • Assistenti sociali e consulenti • Dietisti e nutrizionisti • Fisioterapisti • Infermieri • Insegnanti di sostegno • Logopedisti • Medici specialisti/medici fisiatri • Psicologi • Terapisti Occupazionali 38 I seguenti esperti hanno contribuito allo sviluppo del linee di indirizzo per la riabilitazione della disabilità intellettiva durante le diverse fasi, utilizzando le linee guida di pratica clinica e le revisioni sistematiche Cochrane. In allegato 2 è presente una sintesi delle dichiarazioni di interessi. Membri del gruppo di lavoro tecnico Somer BISHOP (Psicologo, USA); Kristin DELL’ARMO (Psicologo, USA); Emma SALZMAN (Psicologa, USA); Marc TASSÉ (Psicologo, USA); Audrey THURM (Psicologa, USA); Giordania WICKSTROM (Biomeccanico, USA). Membri del gruppo di sviluppo Kim BULKELEY (Terapista Occupazionale, Australia); Kurinji CHELVAN (Terapista Occupazionale, India); Agostina CIAMPA (Terapista Occupazionale, Argentina); Euaggelia KENTROU (Fisioterapista, Grecia); Karma LHAKI (Fisioterapista, Bhutan); Kiragasuru MADEGOWDA (Psichiatra, India); Angela MORGAN (Logopedista, Australia); Kerim M MUNIR (Psichiatra, USA); Pierre NDAYISHMIMYE (Fisioterapista, Burundi); Kenneth POON (Psicologa, Insegnante di sostegno, Singapore); Ashok ROY (Psichiatra, Regno Unito); Laurence TAGGART (Infermiera, Psicologa, Irlanda/Regno Unito); Mohamed TAIEBINE (Logopedista, Psicologo, Morocco); Marc J TASSE (Psicologo, USA); Audrey THURM (Psicologo, USA); Rachael WANJAGUA (Fisioterapista, Kenya). Membri del gruppo di peer review Peter CARPENTER (Psichiatra, United Kingdom); Maria del Carmen D’ASTOLFO (Rappresentante dei consumatori, Argentina); Nelisiwe Elizabeth DUNGE (Specialista in materia di educazione; Psicologo dell’educazione, Sud Africa); Pragashnie GOVENDER (Terapista Occupazionale, Sud Africa); Deana HERRMAN (Fisioterapista, USA); Rosa HOEKSTRA (Ricercatrice, Paesi Bassi (Regno dei)); Angelique KESTER (Terapista Occupazionale, Paesi Bassi (Regno dei)); Giwon KIM (Fisioterapista, Repubblica di Corea); Rafael MARTINEZ LEAL (Psicologo, Spagna); Meg McQUEEN (Terapista Occupazionale, Canada); Carlos PENA SALAZAR (Psichiatra, Neurologo, Spagna); Marina SALVARA (Fisioterapista and Insegnante di Educazione Fisica, Grecia); Maria Luisa SCATTONI (Ricercatrice, Italia); Antti TEITTINEN (Sociologa/Ricercatrice, Finlandia); Susan WAMITHI (Pediatra specialista nello sviluppo, Kenya). Chiara SERVILI e Vanessa CAVALLERA (responsabili tecnici OMS, Brain Health Unit, WHO Mental Health and Substance Use Department) hanno fornito prezioso supporto e feedback durante lo sviluppo del linee di indirizzo per la riabilitazione della disabilità intellettiva. 2.3 Membri dei gruppi di lavoro 41 1. Mental disorders. Geneva: World Health Organization; 2022 (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/ detail/mental-disorders, accessed December 2022). 2. What is the impact of living with intellectual disability and a mental health condition? Sydney: NSW Ministry of Health; 2020 (https://www.health.nsw.gov.au/mentalhealth/psychosocial/foundations/Pages/coexisting- intellectual.aspx, accessed December 2022). 3. Cieza A, Causey K, Kamenov K, Wulf Hansons S, Chatterji S, Vos T. Global estimates of the need for rehabilitation based on the Global Burden of Disease study 2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet. 2021;396:2006–17. 4. Odiyoor M, Tromans S, Alexander R, Akbari S, Bell G, Bering S, et al. The role of specialist inpatient rehabilitation services for people with intellectual disability, autism and mental health, behavioural or forensic needs. Adv Mental Health Intell Disabil; 2019;13(5):204–15. 5. mhGAP Intervention guide for mental, neurological and substance use disorders – version 2.0. Geneva: World health Organization; 2016 (https://apps.who.int/iris/handle/10665/250239, accessed December 2022). 6. WHO eLearning caregiver skills training for families of children with developmental delays or disabilities. Geneva: World Health Organization; 2022 (https://openwho.org/courses/caregiver-skills-training, accessed December 2022). 7. WHO Model List of Essential Medicines. Geneva: World Health Organization; 2021 (https://apps.who.int/iris/ handle/10665/345533, accessed December 2022 2.4 Riferimenti bibliografici 42 Per ogni valutazione e intervento, presente nelle linee di indirizzo, vengono fornite brevi descrizioni per migliorarne la comprensione. A1.1 Valutazioni Valutazione Descrizione della valutazione Valutazione delle attività di vita quotidiana (AVQ) Le attività della vita quotidiana (AVQ) comprendono attività di cura del sé (lavarsi, attività di piccola igiene, andare in bagno, vestirsi, mangiare e bere e prendersi cura della propria salute ecc…) o attività strumentali (ad esempio, compiti domestici, acquisto di beni e servizi, gestione della comunicazione, delle relazioni e delle finanze). La valutazione delle AVQ si avvale di colloqui, osservazione e questionari standardizzati auto-somministrati per determinare la presenza e/o la gravità di limitazioni nelle AVQ, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione dei bisogni della famiglia e del caregiver Il ruolo di caregiver spesso comporta un eccessivo impegno che può esporre la persana incaricata del ruolo ad un sovraccarico di lavoro e a problemi di salute. La valutazione dei bisogni del la famiglia e de caregiver si avvale di colloqui e di questionari standardizzati auto-somministrati per determinare sia i bisogni fisici, mentali ed emotivi sia le conoscenze e le capacità di fornire assistenza. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow- up. Valutazione delle funzioni cognitive Le funzioni cognitive comprendono funzioni mentali come la coscienza, l'orientamento, l'attenzione, la memoria, la percezione sensoriale, il linguaggio, capacità di astrazione, l'organizzazione, la pianificazione, l'intuizione, il giudizio, il calcolo e la risoluzione di problemi. La valutazione delle funzioni cognitive (compreso lo screening iniziale) si avvale dell'osservazione, del colloquio, di questionari standardizzati auto-somministrati o di test cognitivi standardizzati per determinare la presenza e/o la gravità della compromissione delle funzioni cognitive, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione della comunicazione La comunicazione avviene attraverso l'uso di parole, suoni, segni o comportamenti per esprimere o condividere informazioni. Le difficoltà di comunicazione possono essere legate a problemi di comprensione ed espressione del linguaggio, a disturbi dell'udito, a disturbi fonoarticolatori o delle funzioni vocali, nonché a fattori psicologici. La valutazione della comunicazione (compreso lo screening iniziale) utilizza l'osservazione, il colloquio, i questionari standardizzati auto-somministrati o i test di comunicazione per determinare la presenza e/o la gravità dei disturbi o della compromissione delle funzioni comunicative, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione dell’autonomia decisionale L’autonomia decisionale consente alle persone di fare una scelta tra differenti opzioni, di attuarla e di valutarne le conseguenze (ad esempio, selezionare e/o acquistare un oggetto specifico). La valutazione dell’autonomia decisionale si avvale dell'osservazione, del colloquio o di questionari e test standardizzati per determinare la presenza e/o la gravità dei problemi e accertarne il loro impatto sul funzionamento. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Allegato 1. Glossario delle valutazioni e degli interventi 43 Valutazione Descrizione della valutazione Valutazione della capacità aerobica e delle abilità fisiche La capacità aerobica è definita come la capacità di incremento dell’assorbimento di ossigeno rispetto a quello presente a riposo. Le abilità fisiche riguardano la capacità di un individuo di sopportare lo sforzo fisico e/o di raggiungere un carico di lavoro massimale. La valutazione (compreso lo screening iniziale) si avvale di questionari e scale di valutazione auto-somministrate e di test standardizzati (ad esempio, test del cammino, del ciclo-ergometro o del treadmill) per determinare la presenza e/o la gravità di una ridotta capacità all’attività fisica, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione della selettività e della sensibilità alimentare La selettività e la sensibilità alimentare sono descritte come una combinazione di rifiuto del cibo, ridotto repertorio alimentare e assunzione ripetuta di un singolo alimento, e possono portare a carenze nutrizionali e conseguente malnutrizione. La valutazione della selettività e della sensibilità alimentare (compreso lo screening iniziale) utilizza l'osservazione, il colloquio e questionari standardizzati auto- somministrati per determinare la presenza e/o la gravità dei problemi di assunzione di cibo, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione delle interazioni interpersonali e relazioni sociali Il mantenimento delle relazioni interpersonali di base e complessa e delle relazioni sociali dipende dal livello di funzionamento fisico e mentale, dalle abilità sociali e dalla situazione specifica dell'individuo e delle persone che si relazionano con lui. La valutazione (compreso lo screening iniziale) può essere condotta attraverso l'osservazione, il colloquio o l'utilizzo di questionari standardizzati auto- somministrati. Valutazione del linguaggio L'utilizzo del linguaggio implica la capacità di comprendere ed esprimere il linguaggio parlato, scritto o altre forme di linguaggio e si realizza nelle prime fasi dello sviluppo. Il mancato sviluppo del linguaggio può essere determinato, ad esempio, da problemi uditivi, ma anche diversi tipi di disabilità dovute a danni cerebrali (afasia). La valutazione del linguaggio (compreso lo screening iniziale) utilizza l'osservazione, il colloquio, questionari standardizzati auto-somministrati per determinare la presenza e/o la gravità dei problemi correlati all’utilizzo del linguaggio, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione della salute mentale La salute mentale ha un valore intrinseco e fondamentale, infatti, promuove la partecipazione (ad esempio strutturare relazioni positive, il senso di appartenenza ecc.), il funzionamento (ad esempio utilizzare le abilità cognitive, apprendere nuove abilità), le strategie di coping (ad esempio affrontare lo stress, comprendere e gestire le emozioni) e a realizzarsi (ad esempio sentirsi bene, trovare uno scopo nella vita). La valutazione della salute mentale (utilizzando lo screening) utilizza interviste e questionari standardizzati auto-somministrati per determinare la presenza e/o la gravità dei problemi di salute psicosociale, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione delle funzioni motorie Le funzioni motorie comprendono riflessi, movimenti volontari e involontari o lo schema del passo. La valutazione delle funzioni motorie (compreso lo screening iniziale) utilizza osservazione, esame obiettivo e test standardizzati per determinare la presenza e/o la gravità di deficit delle funzioni motorie, accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione dello stato nutrizionale Lo stato nutrizionale descrive lo stato dell'organismo in relazione al consumo e all'utilizzo dei nutrienti e può essere classificato come ben nutrito o malnutrito (sotto o sovrannutrizione). La valutazione dello stato nutrizionale utilizza misure antropometriche per valutare la composizione corporea (peso, altezza, indice di massa corporea, circonferenze corporee e spessore delle pliche cutanee), test di laboratorio per valutare i parametri biochimici, valutazione clinica delle condizioni di comorbidità e interviste per valutare le abitudini alimentari. La valutazione dello stato nutrizionale mira ad accertare il suo impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. 44 Valutazione Descrizione della valutazione Valutazione della partecipazione alla vita sociale e di comunità Il livello di partecipazione alla vita sociale e di comunità si riferisce al livello di partecipazione della persona a varie attività sociali e di comunità (ad esempio, sport, svago e tempo libero, religione e spiritualità o vita politica). La valutazione della partecipazione alla vita sociale e di comunità utilizza interviste e questionari standardizzati auto-somministrati per accertare il suo impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione delle funzioni gnosiche Le funzioni gnosiche sono le funzioni mentali specifiche di riconoscimento, elaborazione e interpretazione degli stimoli sensoriali; comprendono la percezione uditiva, visiva, olfattiva, gustativa, tattile e visuo-spaziale. I disturbi della percezione e dell'elaborazione sensoriale possono avere un impatto su vista, udito o movimento e possono anche determinare problemi comportamentali. La valutazione delle funzioni gnosiche si avvale di colloqui, osservazioni o test standardizzati per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione dei disturbi del comportamento I disturbi del comportamento (chiamati anche comportamenti "impegnativi", "problema" o "inappropriati", o "sintomi comportamentali e psicologici") comprendono sintomi quali, agitazione, aggressività, disattenzione o iperattività. I problemi comportamentali possono essere causati o innescati da fattori biologici (ad esempio, il dolore), sociali (ad esempio, la noia o la mancanza di sensibilità nei confronti degli altri), ambientali (ad esempio, il rumore e l'illuminazione) o psicologici (ad esempio, conflitti emotivi) che possono mettere in pericolo l'incolumità fisica della persona o degli altri, limitare le interazioni interpersonali o impedire l'accesso alle strutture della comunità. La valutazione dei disturbi del comportamento utilizza colloqui, osservazione e strumenti standardizzati per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione delle funzioni sessuali e delle relazioni intime Le funzioni sessuali si riferiscono alle funzioni mentali e fisiche legate all'atto sessuale, comprese le fasi di eccitazione, plateau, orgasmo e risoluzione. Le funzioni di relazione intima si riferiscono alla capacità di creare e mantenere relazioni strette o romantiche con un'altra persona, come marito, moglie o partner sessuali. La valutazione delle funzioni sessuali e relazioni intime (compreso lo screening iniziale) si avvale di colloqui, esame obiettivo o questionari standardizzati per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione dei disturbi del sonno I disturbi del sonno possono essere correlati all'esperienza dello stress, all'esistenza di condizioni di salute (ad esempio, disturbi psichici) o alla presenza di disturbi autonomici come l'insonnia, l'apnea notturna, la narcolessia, la sindrome delle gambe senza riposo e il disturbo Comportamentale del sonno REM. La valutazione dei disturbi del sonno utilizza colloqui e questionari standardizzati auto-somministrati per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione fonoarticolatoria I disturbi fonoarticolatori possono includere problemi di fluenza e ritmo, articolazione e coordinazione del linguaggio dovuti a danni cerebrali (ad esempio balbuzie, disartria o aprassia vocale), perdita dell'udito o disturbi dello sviluppo. La valutazione fonoarticolatoria (compreso lo screening iniziale) utilizza l’osservazione, il colloquio e questionari standardizzati per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. 45 Valutazione Descrizione della valutazione Valutazione della sfera educativa La valutazione della sfera educativa mira a descrivere la capacità di una persona di partecipare alle attività didattiche (preparazione scolastica, abilità e competenze relative all'apprendimento e all'applicazione delle conoscenze) e/o il rendimento di una persona a scuola o all'università. Durante la valutazione della sfera educativa, si raccolgono informazioni sulla capacità e/o sul rendimento dell'individuo nel portare a termine i compiti previsti o assegnati, nell'organizzarsi, nel lavorare in modo collaborativo con i compagni e nell'accettare le indicazioni degli insegnanti. La valutazione della sfera educativa (compreso lo screening iniziale) utilizza colloqui, questionari standardizzati auto-somministrati, osservazione o test specifici per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. Valutazione della sfera professionale La valutazione della sfera professionale mira a descrivere gli obiettivi professionali di una persona, la sua capacità di lavorare (preparazione generale al lavoro, abilità e competenze per occupazioni specifiche) e/o le sue prestazioni professionali sul posto di lavoro attuale. Durante la valutazione professionale, si raccolgono informazioni sulla capacità e/o sulle prestazioni della persona di portare a termine i compiti previsti o assegnati, di organizzarsi, di collaborare con i colleghi, di accettare le indicazioni dei supervisori o di supervisionare gli altri. La valutazione della sfera professionale (compreso lo screening iniziale) utilizza colloqui, questionari standardizzati auto- somministrati, osservazione o test specifici per accertare il loro impatto sul funzionamento e programmare l'intervento riabilitativo. Al termine di questa fase è indispensabile definire la necessità di una rivalutazione o di un follow-up. 46 A1.2 Interventi Intervento Descrizione dell’intervento Addestramento alle AVQ Le attività della vita quotidiana (AVQ) sono compiti svolti regolarmente nell'ambito delle attività di cura del sé (lavarsi, prendersi cura di parti del corpo, andare in bagno, vestirsi, mangiare e bere e prendersi cura della propria salute) o delle attività strumentali della vita quotidiana (compiti domestici, acquisizione di beni e servizi, gestione della comunicazione, delle relazioni e delle finanze). L’addestramento ha come obiettivo il miglioramento delle autonomie della vita quotidiana ed i programmi riabilitativi sono basati sulla formazione, consulenza e tecniche di addestramento attraverso compiti funzionali. Queste tecniche vengono effettuate con la guida o l'assistenza di un operatore sanitario e, se possibile, in autonomia dal paziente, dopo aver ricevuto istruzione e consigli sulle attività appropriate. Antidepressivi Prescrivere e/o somministrare (un'iniezione), fornire istruzioni all’uso e sulla sicurezza (auto-somministrazione) e sui potenziali effetti avversi del farmaco. Interventi comportamentali I disturbi del comportamento ("oppositivi", "problema" o "aggressivi" e “psicologici") comprendono, ad esempio, agitazione, aggressività, disattenzione o iperattività. I disturbi del comportamento possono essere causati o scatenati da fattori biologici (dolore), sociali (noia, insensibilità verso gli altri), ambientali (rumore e illuminazione) o psicologici (emotivi), possono mettere in pericolo l'incolumità fisica della persona o degli altri, limitare le interazioni interpersonali o impedire l'accesso alle strutture della comunità. I programmi riabilitativi comportamentali sono personalizzati e mirano a ridurre l'intensità, la frequenza e la durata dei comportamenti problema o a sostituirli con comportamenti adeguati. Gli interventi comportamentali sono basati su strategie di rinforzo positivo o negativo e sulla modifica dell'ambiente sociale o fisico per ridurre gli stimoli esterni, questi possono coinvolgere i caregiver e i familiari. Addestramento e supporto alla famiglia e al caregiver L’addestramento e il supporto alla famiglia e al caregiver sono volti a fornire istruzioni e consulenze sulle condizioni di salute, sulle strategie e sui compiti rilevanti per la cura e il sostegno della persona durante il percorso riabilitativo. L’addestramento e il supporto mirano a fornire ai caregiver e alle famiglie le conoscenze, competenze e risorse per affrontare efficacemente il ruolo evitando l’insorgenza di problemi di salute. L’addestramento e il supporto alla famiglia e al caregiver comprende la formazione, l’utilizzo di strumenti, consulenze individuali o di gruppo che possono coinvolgere i consulenti alla pari. Terapia cognitivo- comportamentale La terapia cognitivo-comportamentale è una psicoterapia che combina componenti cognitive (volte a pensare in modo diverso, ad esempio identificando e sfidando pensieri negativi irrealistici) e comportamentali (volte a fare le cose in modo diverso, ad esempio aiutando la persona a svolgere attività più gratificanti). Durante le sessioni di terapia cognitivo-comportamentale, gli esercizi aiutano la persona a sviluppare adeguate strategie di coping; in questa terapia sono inclusi esercizi, formazione e consigli per aiutare la persona ad acquisire abilità per affrontare le situazioni in modo adeguato in situazioni sfidanti. Training cognitivo Le funzioni cognitive comprendono l'orientamento, l'attenzione, la memoria, l'astrazione, l'organizzazione, la pianificazione, il calcolo e la risoluzione di problemi. Il training cognitivo è composto da esercizi e compiti volti a ripristinare, migliorare o rieducare/riabilitare le funzioni cognitive compromesse. Il training cognitivo comprende istruzione, consulenza e training da effettuare nel contesto di compiti funzionali. Sotto la guida o l'assistenza di un operatore sanitario, le tecniche vengono praticate in modo ripetitivo e, se possibile, eseguite dal paziente in modo autonomo, seguendo l'istruzione e i consigli appropriati. Training alla comunicazione Le difficoltà di comunicazione possono essere legate a problemi di comprensione ed espressione del linguaggio, a disturbi dell'udito, della parola o delle funzioni vocali, ma anche a problemi psicologici. La formazione sulle abilità comunicative ha l’obiettivo di consentire a una persona di comunicare attraverso il linguaggio parlato, scritto o altre forme di linguaggio (training con partner comunicativi). Il training alla comunicazione comprende consigli sulle strategie comunicative e viene praticata in forma individuale o di gruppo. 47 Intervento Descrizione dell’intervento Formazione, consulenza e supporto all’autogestione della salute. La formazione all'autogestione comporta l'insegnamento di compiti rilevanti per self-management su aspetti medici, emotivi e sociali legati alla prevenzione e alla gestione della salute. La consulenza individuale mira a identificare e discutere le strategie che aiutano a migliorare le capacità di autogestione che più si adattano alle esigenze e alle capacità di un individuo di mantenere o raggiungere l'indipendenza e la partecipazione alla vita quotidiana. Il supporto viene fornito ogni volta che una persona non è in grado di autogestire i problemi legati alla sua condizione di salute e può essere fornito da consulenti tra pari, attraverso la condivisione delle medesime esperienze e il supporto alla persona, per sviluppare abilità di autogestione e strategie di coping durante il percorso riabilitativo. La formazione, la consulenza e il supporto all'autogestione possono essere svolti in sessioni individuali o di gruppo. Allenamento L'allenamento comprende esercizi aerobici (camminare, andare in bicicletta) e anaerobici (esercizi di rinforzo muscolare) con intensità, durata e frequenza sufficienti a migliorare la forza e la capacità di esercizio e Gli esercizi per migliorare la flessibilità e la coordinazione (stretching, esercizi di equilibrio) completano il programma di allenamenti. L'allenamento è guidato da un operatore sanitario e, se possibile, viene eseguito dal paziente in modo autonomo, seguendo le istruzioni e i consigli. Riabilitazione del linguaggio I problemi nell'uso del linguaggio comprendono le difficoltà di comprensione ed espressione del linguaggio parlato, scritto o di altre forme di linguaggio presenti, per esempio, nelle persone con uno sviluppo linguistico limitato (perdita dell'udito) o in presenza di danni cerebrali (afasia). La riabilitazione del linguaggio ha come obiettivo la promozione e il ripristino della comprensione e espressione del linguaggio, attraverso la conversazione strutturata e la stimolazione (compresi gli interventi precoci e sulle famiglie). Se il recupero completo non è attuabile, è necessario sviluppare strategie di compensazione (lingua dei segni) per consentire alla persona di comprendere e di esprimersi. Questi trattamenti riabilitativi vengono praticati ed eseguiti, se possibile, dal paziente in modo autonomo, dopo aver ricevuto istruzioni e consigli. Adattamento dell’ambiente domiciliare La struttura, la disposizione, l'arredamento e l'illuminazione di una casa possono facilitare o ostacolare il funzionamento. L’adattamento dell’ambiente domiciliare può comportare vari gradi di intervento che affrontano le barriere ambientali massimizzando la sicurezza, l'indipendenza e lo svolgimento delle attività della vita quotidiana. Queste possono includere: • consigli e indicazioni generali sulle modifiche della casa (anche senza sopralluogo domiciliare); • valutazione dell’ambiente domiciliare (i.e. sopralluogo domiciliare); • documentare/segnalare le modifiche strutturali e non strutturali raccomandate, che eventualmente possono includere la stesura di piani di costruzione; • apportare modifiche all'ambiente domicilare, come la rimozione dei pericoli per le cadute, l'inserimento di segnali visivi o lo spostamento di oggetti per renderli più facilmente accessibili; e/o rivolgersi a professionisti appropriati per svolgere un lavoro che va oltre le competenze dell'operatore sanitario. Gestione dello stato nutrizionale La gestione dello stato nutrizionale ha come obiettivo di raggiungere e mantenere un adeguato stato nutrizionale e l'apporto dei nutrienti necessario per persone con (o a rischio di) malnutrizione. Per malnutrizione si intende la denutrizione, il sovrappeso o la malnutrizione correlata ai micronutrienti. La gestione dello stato nutrizionale comprende la modifica della dieta, la somministrazione di integratori adeguati (alimentazione orale o enterale) o la modifica della consistenza degli alimenti e dei liquidi per garantire sicurezza durante l’assunzione di cibo. La gestione nutrizionale comprende la formazione e la consulenza su una dieta appropriata. Interventi focalizzati sulla partecipazione Una varietà di attività (ricreative o sportive) offrono importanti opportunità di partecipazione alla comunità e alla vita sociale. Gli interventi focalizzati sulla partecipazione utilizzano tali attività e integrano approcci che aiutano a migliorare le capacità della persona di svolgere le attività con l'obiettivo generale di raggiungere una (re)integrazione e una partecipazione ottimali. Sotto la guida o l'assistenza, vengono proposti e sperimentati diversi tipi di attività (spesso come attività di gruppo strutturate), se possibile, con la partecipazione di familiari o amici. 48 Intervento Descrizione dell’intervento Supporto tra pari Il supporto tra pari è un approccio attraverso il quale le persone condividono le stesse esperienze o sfide dell'utente coinvolto nel percorso di riabilitazione, supportandolo nello sviluppo di abilità di autogestione e strategie di coping per raggiungere e mantenere un funzionamento e benessere ottimali. L'équipe riabilitativa organizza il supporto tra pari raggruppando la persona coinvolta nel processo riabilitativo, la loro famiglia e altre persone che hanno trascorso le stesse esperienze. Può essere svolto in sessioni individuali o di gruppo. Training all’attività fisica Una varietà di esercizi (aerobici o potenziamento, equilibrio o coordinazione, esercizi mente-corpo), con o senza carico, sono adatti a migliorare lo sforzo fisico, la forza, la mobilità articolare, i movimenti volontari, l'equilibrio, l'andatura e la deambulazione, oltre a contribuire a ridurre il dolore e la fatica. L'attività fisica regolare (compreso il self-management), guidata o assistita, è pianificata in base alle esigenze dell'individuo e, se possibile, è eseguita in autonomia con supervisione del professionista sanitario. Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni cognitive Consiste nella fornitura di ausili (portapillole, strumenti per la gestione del tempo, localizzatori Global Positioning (GPS), telefoni cellulari facilitati, sistemi di allarme per emergenza personale) per supportare le funzioni cognitive della persona. La fornitura comprende la rivalutazione delle esigenze specifiche dell'individuo, nonché la selezione, la produzione o la modifica e l'adattamento dell'ausilio appropriato. Dopo la fornitura, il paziente sarà addestrato all’utilizzo e alla cura degli ausili. Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la comunicazione Consiste nella fornitura di ausili (tavole/libri/schede per la comunicazione, computer/tablet con software per la comunicazione, dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa) per supportare la comunicazione. La fornitura comprende la rivalutazione delle esigenze specifiche dell'individuo, nonché la selezione, la produzione o la modifica e l'adattamento dell'ausilio appropriato. Dopo la fornitura, il paziente sarà addestrato all’utilizzo e alla cura degli ausili. Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la didattica Consiste nella fornitura di ausili (per adattare la scrivania o per facilitare l'apprendimento) che aiutano le persone a migliorare e mantenere il loro livello di funzionamento e di indipendenza durante la formazione scolastica o universitaria. La fornitura comprende la rivalutazione delle esigenze specifiche dell'individuo, nonché la selezione, la produzione o la modifica e l'adattamento dell'ausilio appropriato. Dopo la fornitura, il paziente sarà addestrato all’utilizzo e alla cura degli ausili. Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per le funzioni gnosiche Consiste nella fornitura di ausili (occhiali con filtri e protezioni) per supportare un'adeguata stimolazione e reazione percettiva e per prevenire un'eccessiva sollecitazione. La fornitura comprende la rivalutazione delle esigenze specifiche dell'individuo, nonché la selezione, la produzione o la modifica e l'adattamento dell'ausilio appropriato. Dopo la fornitura, il paziente sarà addestrato all’utilizzo e alla cura degli ausili. Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per la cura del sé Consiste nella fornitura di ausili per la cura del sé (ausili per la piccola igiene, per lavarsi, pettinarsi, vestirsi o mangiare) che aiutano le persone a migliorare e mantenere il proprio livello di funzionamento e indipendenza nella vita quotidiana. La fornitura comprende la rivalutazione delle esigenze specifiche dell'individuo, nonché la selezione, la produzione o la modifica e l'adattamento dell'ausilio appropriato. Dopo la fornitura, il paziente sarà addestrato all’utilizzo e alla cura degli ausili. Fornitura e addestramento all’utilizzo di ausili per il lavoro e l’attività professionale Consiste nella fornitura di ausili (per adattare la postazione di lavoro) che aiutano le persone a migliorare e mantenere il proprio livello di funzionamento e indipendenza durante il lavoro e l’attività professionale. La fornitura comprende la rivalutazione delle esigenze specifiche dell'individuo, nonché la selezione, la produzione o la modifica e l'adattamento dell'ausilio appropriato. Dopo la fornitura, il paziente sarà addestrato all’utilizzo e alla cura degli ausili. Lavoro (work): Attività svolta da una persona, che può essere retribuita o non retribuita. Include qualsiasi tipo di attività che occupa il tempo e l'impegno di una persona, come ad esempio lavorare in casa, fare volontariato, svolgere compiti domestici o lavorare in un'azienda. Attività professionale (Employment): L’essere impiegati/avere un lavoro retribuito presso un datore di lavoro. Indica un rapporto formale tra datore di lavoro e dipendente, il quale riceve una retribuzione in cambio delle sue prestazioni lavorative. Implica un contratto o un accordo tra datore di lavoro e dipendente. 49 Intervento Descrizione dell’intervento Psicoterapie Le psicoterapie utilizzano diversi approcci (psicoanalitico, psicodinamico, comportamentale o cognitivo, integrativo o olistico) che aiutano la persona a eliminare o controllare i sintomi e, quindi, a migliorare il funzionamento psicosociale di persone con malattie mentali (depressione, ansia, disturbi da stress) o difficoltà emotive (difficoltà nella vita quotidiana). Le psicoterapie vengono condotte in un contesto individuale, familiare, di coppia o di gruppo e si effettuano attraverso la conversazione tra operatore sanitario e la/e persona/e. Tecniche di rilassamento Le tecniche di rilassamento sono sfruttate per trattare esperienze soggettive di dolore, stress e ansia, ma anche problemi associati alle funzioni corporee come la tensione muscolare o la funzione cardiaca (pressione sanguigna, frequenza cardiaca). Le tecniche di rilassamento comprendono vari approcci come rilassamento muscolare, immaginazione guidata, biofeedback o esercizi di respirazione. La formazione è condotta da un operatore sanitario e, se possibile, eseguita in modo autonomo con la supervisione del professionista. Tattamento riabilitativo di integrazione sensoriale Il trattamento riabilitativo di integrazione sensoriale interessa le disfunzioni sensoriali, (problemi di percezione e l'elaborazione di input sensoriali) come il tatto, il suono, la vista o l'olfatto, che influiscono sulla risposta comportamentale della persona. Il trattamento ha l’obiettivo di migliorare il modo in cui gli input sensoriali vengono integrati utilizzando diversi stimoli (pressione profonda o movimenti specifici) in modo strutturato e ripetitivo. Il trattamento è orientato al gioco e può utilizzare attrezzature come altalene o trampolini. L'integrazione sensoriale viene praticata sotto la guida o l'assistenza di un operatore sanitario e, se possibile, eseguita in autonomia con supporto del caregiver e con la supervisione del professionista sanitario. Stimolazione sensoriale La stimolazione sensoriale utilizza stimoli ambientali esterni per promuovere la stimolazione neurale e un’adeguata risposta comportamentale. Fornendo una progressiva esposizione sensoriale del sistema nervoso, la persona è in grado di eseguire un'azione adeguata secondo il proprio livello di reattività. I programmi di stimolazione sensoriale utilizzano odori e sapori di diversa intensità, suoni verbali e non verbali (rumore bianco o musica), stimoli visivi (oggetti, fotografie) e stimoli tattili (contatto fisico, percezioni corporee, toccare oggetti di diversa consistenza, muovere oggetti) per promuovere la stimolazione neurale e un’adeguata risposta comportamentale. La stimolazione sensoriale è eseguita da un operatore sanitario e, se possibile, anche dai caregivers seguendo istruzioni e consigli sugli esercizi appropriati con supervisione del professionista sanitario. Training alle abilità sociali Le abilità sociali coinvolgono diversi aspetti delle funzioni cognitive, delle emozioni e del comportamento. Il training alle abilità sociali ha l’obiettivo di migliorare le capacità di problem-solving, il controllo delle emozioni e la comunicazione verbale e non verbale attraverso esercizi, compiti e attività durante interventi individuali o di gruppo. Il training è guidato e assistito da un operatore sanitario e, se possibile, eseguito autonomamente dalla persona con il supporto del caregiver seguendo istruzioni e consigli sulle attività appropriate con la supervisione del professionista sanitario. Riabilitazione fono articolatoria I disturbi della fonoarticolazione includono disturbi della fluidità, del ritmo, dell'articolazione e coordinazione del linguaggio dovuti a danni cerebrali (balbuzie, disartria o aprassia), alla perdita dell'udito o a disturbi dello sviluppo. La riabilitazione fonoarticolatoria ha l’obiettivo di migliorare fluidità e ritmo dell’articolazione e coordinazione del linguaggio attraverso esercizi fonologici o, se il recupero completo non è attuabile, sviluppando strategie compensatorie (Cued speech) per migliorare la comprensibilità del linguaggio e consentire alla persona di esprimersi verbalmente in modo efficace. Queste tecniche vengono praticate in modo ripetitivo dall’operatore sanitario e, se possibile, il paziente le applica autonomamente con supervisione del professionista. Addestramento alla gestione dello stress La gestione dello stress si riferisce alla capacità di affrontare gli effetti delle situazioni di emergenza o di altri fattori che siano essi fisici, psicologici o emotivi. La formazione sulla gestione dello stress comprende vari approcci (esercizi psicologici, di rilassamento o di consapevolezza) mirati a sviluppare o migliorare le abilità per affrontare con successo le situazioni stressanti. Generalmente queste strategie includono educazione, consulenza e formazione in esercizi specifici e l’uso di tecniche specifiche da parte dell’operatore sanitario. 50 Intervento Descrizione dell’intervento Supporto allo studio Il supporto allo studio mira a facilitare l’impegno, attraverso un supporto intensivo, di bambini, adolescenti e giovani adulti con disabilità fisiche, sensoriali o mentali durante il percorso scolastico e universitario. Il supporto allo studio è un processo di collaborazione tra docenti, genitori, insegnanti di sostegno e amministratori scolastici e universitari. Viene fornito un supporto specifico con il forte coinvolgimento di insegnanti e amministratori. Supporto riabilitativo all’integrazione lavorativa Il supporto riabilitativo all’integrazione lavorativa ha l’obiettivo di aiutare le persone a impegnarsi in un lavoro retribuito a lungo termine. Si basa sui seguenti principi: coinvolgimento dell’utente, profilazione professionale (profiling) o job matching (identificare e collegare le competenze e le esperienze di un individuo con le opportunità di lavoro disponibili), al fine di trovare la migliore corrispondenza tra le capacità del lavoratore e le esigenze dell’attività professionale attraverso il coinvolgimento del datore di lavoro. Consulenza, formazione e supporto alla professione Le attività professionali sono attività svolte nel contesto lavorativo della persona. La consulenza professionale supporta la persona durante il ritorno al lavoro, o nell'identificazione di nuovi obiettivi e opportunità professionali. La formazione professionale è diretta al raggiungimento del ritorno al lavoro, o al mantenimento dello stesso, attraverso l'apprendimento di strategie (compensative) per svolgere le mansioni richieste, tenendo conto di limitazioni funzionali o potenziali rischi per la salute. La formazione consiste in educazione, consulenza e pratica di compiti funzionali, ed è guidata o assistita da un operatore sanitario o sociale. Il supporto professionale fornisce un sostegno individuale sul posto di lavoro per sostenere l'occupazione a lungo termine, di solito coinvolgendo datore di lavoro, supervisori o colleghi. 51 Tutti i membri dei gruppi di lavoro tecnici, dei gruppi di sviluppo e dei gruppi di revisione tra pari hanno completato e presentato un modulo di Dichiarazione di interesse dell'OMS e hanno firmato impegni di riservatezza prima di iniziare il lavoro relativo al gruppo. Il Dipartimento per le malattie non trasmissibili dell'OMS ha esaminato e valutato le dichiarazioni di interesse presentate e ha effettuato una ricerca su internet per identificare eventuali controversie o interessi pubblici evidenti che potrebbero portare a situazioni compromettenti. Se fossero state necessarie ulteriori indicazioni sulla gestione di qualsiasi dichiarazione o conflitto di interessi, il dipartimento si sarebbe consultato con i colleghi dell’Ufficio di conformità, gestione del rischio ed etica dell’OMS. Se ritenuto necessario, le persone trovate in conflitto di interessi, finanziari o non finanziari, sarebbero state escluse dalla partecipazione a qualsiasi argomento in cui gli interessi fossero in conflitto. La gestione dei conflitti di interessi è stata rivista durante tutto il processo. Non è stato identificato alcun conflitto di interessi. A2.1 Membri del gruppo di lavoro tecnico Nome Competenza Dichiarazione di interessi Valutazione degli interessi dichiarati Per i disturbi dello spettro autistico Abigail DELEHANTY Logopedista Attività professionale; fondi per la ricerca Non rilevante Jessica HOOKER Logopedista Attività professionale; fondi per la ricerca; sostegno non monetario; proprietà intellettuale Non rilevante Audrey THURM Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Amy WETHERBY Logopedista Attività professionale; fondi per la ricerca; sostegno non monetario; interessi commerciali; marchio e copyright Non rilevante Giordania WICKSTROM Biomeccanico Nessun conflitto dichiarato N/A Per la disabilità intellettiva Somer BISHOP Psicologo Copyright Non rilevante Kristin DELL’ARMO Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Emma SALZMAN Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Marc TASSÉ Psicologo Sostegno non monetario Non rilevante Audrey THURM Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Giordania WICKSTROM Biomeccanico Attività professionale; fondi per la ricerca; sostegno non monetario; interessi commerciali; marchio e copyright Non rilevante Allegato 2. Sintesi delle dichiarazioni di interesse e modalità di gestione delle stesse 52 A2.2 Membri del gruppo di sviluppo Nome Competenza Dichiarazione del conflitto d’interessi Valutazione degli interessi dichiarati Per i disturbi dello spettro autistico Marco BERTELLI Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Somer BISHOP Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Mirela-Carmen BURLLAU Terapista Occupazionale Consulenza; fondi per la ricerca; carica pubblica Non rilevante Maria CHRISTOPOULOU Logopedista Nessun conflitto dichiarato N/A Heather CHURCH Psicologo Fondi per la ricerca; carica pubblica Non rilevante Sarah DABABNAH Assistente sociale Fondi per la ricerca Non rilevante Miguel Angel DIVI CASTELLON Musicoterapeuta Attività professionale; fondi per la ricerca; carica pubblica Non rilevante Deborah FEWSTER Terapista Occupazionale Consulenza; fondi per la ricerca; sostegno non monetario Non rilevante Sandra Milena GRISALES MADRIGAL Fisioterapista Consulenza Non rilevante Yuko ITO Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Giwon KIM Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A Anu KIPPOLA-PÄÄKÖNEN Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Ashok MYSORE Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Donna NIMEC Fisiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Yasser SALEM Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A Luis SALVADOR-CARULLA Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Mindy SCHEITAUER Psicologo Attività professionale; fondi per la ricerca; sostegno non monetario; carica pubblica Non rilevante Sarah VERDON Logopedista Nessun conflitto dichiarato N/A John VIJAY Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Muhammad WAQAR AZEEM Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Per la disabilità intellettiva Kim BULKELEY Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Kurinji CHELVAN Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Agostina CIAMPA Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Euaggelia KENTROU Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A 53 Nome Competenza Dichiarazione del conflitto d’interessi Valutazione degli interessi dichiarati Karma LHAKI Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A Kiragasuru MADEGOWDA Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Angela MORGAN Logopedista Nessun conflitto dichiarato N/A Kerim M. MUNIR Psichiatra; Epidemiologo Nessun conflitto dichiarato N/A Pierre Ndayishmimye Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A Kenneth POON Psicologo; Insegnante di sostegno Fondi per la ricerca; carica pubblica Non rilevante Ashok ROY Psichiatra Nessun conflitto dichiarato N/A Laurence TAGGART Infermiera; Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Mohamed TAIEBINE Logopedista; Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Marc J. TASSÉ Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Audrey THURM Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A Rachael WANJAGUA Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A A2.3 Membri del gruppo di revisione tra pari Nome Competenza Dichiarazione del conflitto d’interessi Valutazione degli interessi dichiarati Per i disturbi dello spettro autistico e la disabilità intellettiva Peter CARPENTER Psichiatra Attività professionale; consulenza; dichiarazioni e cariche pubbliche Non rilevante Maria del Carmen D’ASTOLFO Rappresentant e dei consumatori Nessun conflitto dichiarato N/A Nelisiwe Elizabeth DUNGE Specialista in materia di educazione; Psicologo dell’educazione Nessun conflitto dichiarato N/A Pragashnie GOVENDER Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Deana HERRMAN Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A Rosa HOEKSTRA Ricercatrice Consulenza; Fondi per la ricerca; sostegno non monetario; carica pubblica Non rilevante Angelique KESTER Terapista Occupazionale Consulenza Non rilevante Giwon KIM Fisioterapista Nessun conflitto dichiarato N/A Rafael MARTINEZ LEAL Psicologo Nessun conflitto dichiarato N/A 54 Nome Competenza Dichiarazione del conflitto d’interessi Valutazione degli interessi dichiarati Meg McQUEEN Terapista Occupazionale Nessun conflitto dichiarato N/A Calros PENA SALAZAR Psichiatra Consulenza; fondi per la ricerca Non rilevante Marina SALVARA Fisioterapista; Insegnante di Educazione Fisica Nessun conflitto dichiarato N/A Maria Luisa SCATTONI Ricercatrice Nessun conflitto dichiarato N/A Antti TEITTINEN Sociologa/ Ricercatrice Nessun conflitto dichiarato N/A Susan WAMITHI Pediatra specialista nello sviluppo Attività professionale; consulenza; sostegno non monetario Non rilevante