Социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний в Европейском регионе ВОЗ

В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ

В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ Термин «детские онкологические заболевания» объединяет широкий и разнородный спектр редких видов рака, определяемых возрастной группой пациентов. Несмотря на то что в последние годы удалось добиться значительных успехов с точки зрения повышения выживаемости и качества лечения детских онкологических заболеваний, Европейский регион ВОЗ продолжает сталкиваться с серьезными социальными неравенствами в этой области. В настоящем докладе собраны доступные фактические данные и сведения из множества опубликованных источников, демонстрирующие необходимость более активной борьбы с социальными неравенствами в отношении детских онкологических заболеваний в Регионе. Обобщены литературные источники по четырем основным направлениям: процесс лечения детских онкологических заболеваний; социальные неравенства между странами; социальные неравенства внутри стран; онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств. В докладе приведены рекомендации по основным действиям, которые с наибольшей вероятностью приведут к самому значительному сокращению социальных неравенств во всех странах Региона. Авторы доклада надеются, что он принесет пользу лицам, принимающим решения, и политикам из всех стран Региона, которые стремятся преодолеть существующие социальные неравенства в области лечения детских онкологических заболеваний с помощью целенаправленных мер по улучшению ситуации. © Всемирная организация здравоохранения, 2022 г. ISBN: 97-892-890-5793-6 Некоторые права защищены. Настоящая публикация распространяется на условиях лицензии Creative Commons 3.0 IGO «С указанием авторства – Некоммерческая – Распространение на тех же условиях» (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons. org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Лицензией допускается копирование, распространение и адаптация публикации в некоммерческих целях с указанием библиографической ссылки согласно нижеприведенному образцу. Никакое использование публикации не означает одобрения ВОЗ какой-либо организации, товара или услуги. Использование логотипа ВОЗ не допускается. Распространение адаптированных вариантов публикации допускается на условиях указанной или эквивалентной лицензии Creative Commons. При переводе публикации на другие языки приводится библиографическая ссылка согласно нижеприведенному образцу и следующая оговорка: «Настоящий перевод не был выполнен Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). ВОЗ не несет ответственности за его содержание и точность. Аутентичным и подлинным изданием является оригинальное издание на английском языке «Childhood cancer inequalities in the WHO European Region. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2022». Урегулирование споров, связанных с условиями лицензии, производится в соответствии с согласительным регламентом Всемирной организации интеллектуальной собственности. Аннотация iii Образец библиографической ссылки: Социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний в Европейском регионе ВОЗ. Копенгаген: Европейское региональное бюро ВОЗ; 2022 г. Лицензия: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Данные каталогизации перед публикацией (CIP). Данные CIP доступны по ссылке: http://apps.who.int/iris. Приобретение, авторские права и лицензирование. По вопросам приобретения публикаций ВОЗ см. http://apps.who.int/bookorders. По вопросам оформления заявок на коммерческое использование и направления запросов, касающихся права пользования и лицензирования, см. http://www.who.int/about/licensing/. Материалы третьих сторон. Пользователь, желающий использовать в своих целях содержащиеся в настоящей публикации материалы, принадлежащие третьим сторонам, например таблицы, рисунки или изображения, должен установить, требуется ли для этого разрешение обладателя авторского права, и при необходимости получить такое разрешение. Ответственность за нарушение прав на содержащиеся в публикации материалы третьих сторон несет пользователь. Оговорки общего характера. Используемые в настоящей публикации обозначения и приводимые в ней материалы не означают выражения мнения ВОЗ относительно правового статуса любой страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации границ. Штрихпунктирные линии на картах обозначают приблизительные границы, которые могут быть не полностью согласованы. Упоминание определенных компаний или продукции определенных производителей не означает, что они одобрены или рекомендованы ВОЗ в отличие от аналогичных компаний или продукции, не названных в тексте. Названия патентованных изделий, исключая ошибки и пропуски в тексте, выделяются начальными прописными буквами. ВОЗ приняты все разумные меры для проверки точности информации, содержащейся в настоящей публикации. Однако данные материалы публикуются без каких-либо прямых или косвенных гарантий. Ответственность за интерпретацию и использование материалов несет пользователь. ВОЗ не несет никакой ответственности за ущерб, связанный с использованием материалов. ivСОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 1. Номера страниц были изменены из-за добавления описания страницы с исправлениями (стр. iv). 2. На стр. 23, в таблице 2, в колонках 2 и 4 термины «Оценочный стандартизированный по возрасту показатель заболеваемости» был заменен на «Оценочный стандартизированный по возрасту показатель смертности (на 100 000 населения)». 3. На стр. 24, рис. 5 был заменен на новый с применением правильной цветовой гаммы. 4. На стр. 25, цветовая гамма таблицы 3 была заменена и приведена в соответствие с цветами рис. 5 на стр. 24. Также, в таблице 3 в колонках 2 и 4 термин «соотношение заболеваемости и смертности» был изменен на «соотношение смертности и заболеваемости». 5. На стр. 26 рис. 6 был заменен на новый с применением правильной цветовой гаммы. Соответственно, цветовая гамма таблицы 4 была также заменена и приведена в соответствие с рис. 6 на стр. 26. Также, в таблице 4 в колонках 2 и 4 «соотношение заболеваемости и смертности» было изменено на «соотношение смертности и заболеваемости». 6. На стр. 27 рис. 7 был заменен на новый с применением правильной цветовой гаммы. Соответственно, цветовая гамма таблицы 5 была заменена и приведена в соответствие с рис. 7 на стр. 27. Также, в таблице 5 в колонках 2 и 4 «соотношение заболеваемости и смертности» было изменено на «соотношение смертности и заболеваемости». 7. На стр. ix в разделе Выражение признательности «Финансирование подготовки, составления и печати доклада осуществлялось за счет гранта, предоставленного Детской исследовательской больницей им. святого апостола Иуды Фаддея, Мемфис, штат Теннесси, Соединенные Штаты Америки» было заменено на «Финансирование подготовки, разработки и публикации отчета было любезно предоставлено Детской исследовательской больницей Св. Иуды, Сотрудничающим центром ВОЗ по детскому раку, Мемфис (Теннесси), Соединенные Штаты Америки.». Вышеперечисленные исправления были внесены в электронную версию публикации 3 февраля 2023 г. Исправления Социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний в Европейском регионе ВОЗ ISBN: 97-892-890-5793-6 vviii x xi xii xiii 1 Содержание Выражение признательности Вступительное слово Предисловие Список аббревиатур Краткий обзор 1 Введение 2 Процесс лечения детских онкологических заболеваний 4 2.1 Концептуальный подход к социальным неравенствам в отношении детских онкологических заболеваний 7 2.2 Учитываемые факторы и их значимость 9 3 Социальные неравенства между странами 11 3.1 Основные показатели 15 3.1.1 Заболеваемость 15 3.1.2 Выживаемость 19 3.1.3 Смертность 22 3.1.4 Данные о стадиях заболевания 29 3.2 Всеобщий охват услугами здравоохранения на протяжении всего процесса лечения онкологических заболеваний 30 3.2.1 Раннее выявление и диагностика 30 3.2.2 Лечение 33 3.2.3 Поддерживающая терапия и жизнь после выздоровления 41 3.2.4 Паллиативная помощь 42 4 Социальные неравенства внутри стран 43 4.1 Гендер как причина социальных неравенств 45 4.2 Социально-экономический статус и уровень образования родителей как фактор возникновения социальных неравенств 47 4.3 Географически обусловленные причины социальных неравенств и разрыв между городами и сельской местностью 51 4.4 Прочие социальные неравенства 56 4.4.1 Мигранты и недостаточно охваченные группы населения 56 4.4.2 Структура семьи 59 4.4.3 Культурные, религиозные и этические причины социальных неравенств 60 4.4.4 Возраст пациента 60 vi 5 Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 61 5.1 Отдаленные соматические последствия у детей с онкологическими заболеваниями 63 5.1.1 Риск возникновения отдаленных соматических последствий 64 5.1.2 Развитие и когнитивные навыки 64 5.1.3 Хронические нарушения 64 5.1.4 Фертильность 65 5.1.5 Отношение к долгосрочной дальнейшей помощи 66 5.2 Психическое здоровье и качество жизни 68 5.2.1 Посттравматическое стрессовое расстройство 68 5.2.2 Депрессия 69 5.2.3 Психическое здоровье и качество жизни 69 5.3 Влияние болезни и ее лечения на школьное обучение и другие аспекты здоровья и благополучия 70 5.3.1 Развитие и уровень образования 71 5.3.2 Возвращение в школу или детский сад 71 5.3.3 Социально-экономические последствия во взрослом возрасте 73 5.4 Влияние болезни ребенка на его семью (социальное, экономическое и связанное с психическим здоровьем) 75 5.4.1 Финансовые расходы семей, связанные с болезнью ребенка 75 5.4.2 Качество жизни родителей 77 5.4.3 Воздействие на широкий круг родственников 78 6 Резюме 79 7 Заключение и варианты стратегий 85 7.1 Сокращение социальных неравенств между странами в отношении детских онкологических заболеваний 86 7.2 Сокращение социальных неравенств внутри стран в отношении детских онкологических заболеваний 88 7.3 Сокращение социальных неравенств, с которыми сталкиваются дети, перенесшие онкологическое заболевание 89 Библиография 90 vii Рисунки и таблицы РИС. 1. пропорциональное распределение типов онкологических заболеваний по возрастным группам в мире 6 РИС. 2. факторы, влияющие на социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний 8 РИС. 3. заболеваемость и смертность от лейкемии среди мужчин в возрасте 0–19 летa в болгарии, польшеb, словакии и словении 17 РИС. 4. оценочные общемировые стандартизированные по возрасту показатели смертности в 2020 г. (все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, оба пола, возраст 0–19 лет) 22 РИС. 5. соотношение смертности и заболеваемости (оба пола, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) 24 РИС. 6. соотношение смертности и заболеваемости (женщины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) 26 РИС. 7. соотношение смертности и заболеваемости (мужчины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) 27 РИС. 8. возрастной состав населения чуйской области кыргызстана 54 ТАБЛИЦА 1. страны в европейском регионе воз в разбивке по уровню дохода 3 ТАБЛИЦА 2. оценочные общемировые стандартизированные по возрасту показатели смертности в 2020 г. (все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, оба пола, возраст 0–19 лет) 23 ТАБЛИЦА 3. соотношение смертности и заболеваемости (оба пола, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) 25 ТАБЛИЦА 4. соотношение смертности и заболеваемости (женщины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) 26 ТАБЛИЦА 5. соотношение смертности и заболеваемости (мужчины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) 28 ТАБЛИЦА 6. доля пациентов с детскими онкологическими заболеваниями по каждой возрастной группе в городских и сельских районах чуйской области кыргызстана 55 ТАБЛИЦА 7. среднее число дней между постановкой диагноза и началом лечения пациентов с детскими онкологическими заболеваниями в чуйской области кыргызстана 55 viii Выражение признательности Настоящий доклад был составлен под руководством Marilys Corbex (Европейское региональное бюро ВОЗ) и научным руководством Friederike Erdmann (Университет им. Иоганна Гутенберга, Майнц, Германия). В основной коллектив авторов, работавших над докладом, вошли: Susanne Carai (штаб- квартира ВОЗ); Marilys Corbex (Европейское региональное бюро ВОЗ); Helen Crump (бюро Cogency Analysis & Research, Лондон, Соединенное Королевство); Friederike Erdmann (Университет им. Иоганна Гутенберга, Майнц, Германия); Paola Friedrich (Детская исследовательская больница им. святого апостола Иуды Фаддея, Мемфис, штат Теннесси, Соединенные Штаты Америки); Anita Kienesberger (организация Childhood Cancer International); Sandra Luna-Fineman (Университет Колорадо, Соединенные Штаты Америки); Yuliya Lyamzina (Европейское региональное бюро ВОЗ); Marko Ocokoljic (организация Childhood Cancer International); Carlos Rodriguez- Galindo (Детская исследовательская больница им. святого апостола Иуды Фаддея, Мемфис, штат Теннесси, Соединенные Штаты Америки); Roberta Ortiz Sequeira (штаб-квартира ВОЗ); Vitaly Smelov (Европейское региональное бюро ВОЗ); Salvatore Vaccarella (Международное агентство по изучению рака); Lin Yang (Европейское региональное бюро ВОЗ); Isabel Yordi Aguirre (Европейское региональное бюро ВОЗ). Помощь в работе им оказывала консультативная группа, в которую вошли: Theodora Armenkova (организация Childhood Cancer International); Irina Ban (организация Childhood Cancer International); Kirsten Isabel Hopkins (Международное агентство по атомной энергии); Miriam Mikhail-Lette (Международное агентство по атомной энергии); Joachim Schüz (Международное агентство по изучению рака). В докладе были использованы сообщения и цитаты из публикаций следующих экспертов: Arndt Bokhardt (Университет им. Генриха Гейне, Дюссельдорф, Германия); Сапура Ибрагимова (Научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови, Ташкент, Узбекистан); Динара Кусаинова (Научно-исследовательский институт онкологии и радиологии, Казахстан); Caroline Maendly (педиатрическое отделение университетской клиники CHUV, Лозанна, Швейцария); Юлия Ноговицына (неправительственная организация «Таблеточки», Киев, Украина); Елена Тен (научно-производственное объединение «Профилактическая медицина», Кыргызстан); Галина Новичкова (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, Москва, Российская Федерация). Внешними рецензентами и авторами комментариев выступили: Andres Morales la Madrid (больница Сант-Жоан-де-Деу, Барселона, Испания); Иван Кивич, Дмитрий Стефанович (Национальный медицинский исследовательский центр детской ix гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, Москва, Российская Федерация); Olga Kozaeva (Европейское общество детской онкологии); Wendy Yared (Объединение европейских онкологических союзов); Дмитрий Стефанов. Исходные данные для доклада предоставили следующие эксперты: Paola Friedrich (Детская исследовательская больница им. святого апостола Иуды Фаддея, Мемфис, штат Теннесси, Соединенные Штаты Америки) (рис. 2); Salvatore Vaccarella (Международное агентство по изучению рака) (рис. 3); Елена Тен (Научно- производственное объединение «Профилактическая медицина», Кыргызстан) (рис. 8, табл. 2 и 3). Карты на рис. 4–7 составил Morten Ervik (Международное агентство по изучению рака). Финансирование подготовки, разработки и публикации отчета было любезно предоставлено Детской исследовательской больницей Св. Иуды, Сотрудничающим центром ВОЗ по детскому раку, Мемфис (Теннесси), Соединенные Штаты Америки. x Вступительное слово есмотря на принимаемые правительствами меры, между странами в Европейском регионе ВОЗ и внутри них сохраняются неприемлемо масштабные социальные неравенства в отношении здоровья, которые потенциально способны негативно влиять на социальную сплоченность, экономическое развитие и показатели здоровья отдельных людей. Укрепление справедливости и сокращение социальных неравенств в отношении здоровья является одной из ключевых приоритетных задач Европейского регионального бюро ВОЗ. Так, в Европейской программе работы ВОЗ на 2020–2025  гг. закреплено обеспечение гарантированного права на всеобщий доступ к качественной помощи без риска обнищания, эффективную защиту при чрезвычайных ситуациях в области здравоохранения и возможность для развития здорового общества как приоритетная задача, выполнения которой жители Региона справедливо ожидают от органов управления здравоохранением своих стран. За последние годы многие страны в Регионе добились значительных успехов в области лечения онкологических заболеваний: они внедрили инновационные методы лечения и предоставления услуг, связанных с онкологическими заболеваниями, и повысили доступность таких методов. Тем не менее дети с онкологическими заболеваниями, проживающие в разных регионах и условиях, до сих пор сталкиваются в различиями с точки зрения доли недиагностированных случаев, доступности высококачественных диагностических услуг и противораковых лекарств, а в конечном счете – и исходов лечения. Онкологический диагноз у ребенка способен сам по себе стать фактором серьезных кратко- и долгосрочных социальных неравенств как для самого пациента, так и для его семьи. Предоставление высококачественной дальнейшей помощи, нацеленной на преодоление социальных и социально-экономических последствий онкологического диагноза у ребенка, а также на борьбу с отдаленными физическими и физиологическими последствиями заболевания, может оказать огромное воздействие на здоровье и благополучие детей и их семей. К сожалению, для многих детей, большинство из которых проживают в странах с низким или средним уровнем дохода, лечение остается недоступным или чрезмерно дорогим. Именно поэтому нам чрезвычайно важно приложить все усилия, чтобы сократить существующие пробелы в области лечения и оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями в разных странах в Регионе. В рамках Глобальной инициативы ВОЗ по борьбе с детским раком и благодаря щедрой поддержке Детской исследовательской больницы им. святого апостола Иуды Фаддея (Мемфис, штат Теннесси, Соединенные Штаты Америки) мы собрали круг заинтересованных сторон, разделяющих общую цель – расширить возможности для спасения жизней и облегчения страданий детей с онкологическими заболеваниями, а также сократить наиболее резко выраженные социальные неравенства. В ходе работы над этим докладом мы использовали профессиональные знания и опыт ведущих ученых и врачей, сферой деятельности которых является борьба с детскими онкологическими заболеваниями в Европейском регионе; нами была проведена совместная работа по определению ключевых приоритетных задач, выполнение которых необходимо для сокращения социальных неравенств в отношении детских онкологических заболеваний. Действуя в рамках согласованных общерегиональных усилий по ликвидации указанных выше пробелов на протяжении всего процесса лечения онкологических заболеваний у всех детей, в ближайшие годы Европейское региональное бюро ВОЗ готово оказывать странам необходимую поддержку. H Nino Berdzuli Директор Отдела страновых программ здравоохранения, Европейское региональное бюро ВОЗ xi Предисловие егодня в странах с высоким уровнем дохода более 80% случаев онкологических заболеваний у детей заканчиваются излечением. Благодаря усовершенствованным методам лечения и надлежащей организации ведения пациентов диагноз «рак» больше не равнозначен смертному приговору для детей и подростков. Однако это утверждение справедливо не везде и не для всех: в Европейском регионе ВОЗ сохраняются резкие социальные неравенства. Эти неравенства возникают на всем протяжении процесса лечения онкологических заболеваний – от доступа к медицинской помощи, ухода и постановки диагноза до лечения и поддерживающей терапии. В настоящем докладе собраны фактические данные и сведения из множества источников, позволяющие изучить и наглядно представить характер и масштаб этих социальных неравенств. Авторы доклада исследовали неравенства, возникающие между странами, внутри стран и между различными группами населения. Они изучили эффект онкологических заболеваний как причины последующего возникновения социальных неравенств, а также пути влияния этих заболеваний на возникновение неравенств за счет изменений в дальнейшей жизни детей и их семей. В число источников информации вошли прошедшие независимую экспертизу научные исследования, доклады о результатах информационной работы, программные документы и данные, полученные сотрудниками Европейского регионального бюро ВОЗ, включая отдельные данные, которые были собраны специально для этого доклада нашей сетью сотрудничества. При наличии исследований и сведений, относящихся конкретно к Европейскому региону ВОЗ, мы старались использовать именно их, однако по отдельным аспектам детских онкологических заболеваний в Регионе существует дефицит фактических данных. В таких случаях мы включали в доклад исследования по странам, находящимся за пределами Региона. Настоящий доклад не следует рассматривать как исчерпывающий. Его цель заключается в том, чтобы выявить темы, которые ранее освещались сравнительно мало, и обосновать необходимость заострить внимание на социальных неравенствах в отношении детских онкологических заболеваний. Данный доклад представляет собой лишь первый шаг; для того, чтобы в полном объеме описать и понять социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний и укрепить наши возможности для эффективной борьбы с ними, потребуется дополнительная работа. Опираясь на сведения и фактические данные, приведенные в настоящем докладе, его авторы выдвигают ряд предложений, которые помогут странам в Регионе бороться с социальными неравенствами в отношении детских онкологических заболеваний и принимать меры для ликвидации пробелов. Руководители в сфере здравоохранения должны без колебаний ставить амбициозные цели. Сократить многие из описанных в данном докладе социальных неравенств более чем возможно, в особенности благодаря тому, что эта задача не требует серьезного вложения ресурсов. Всего за несколько лет мы можем добиться огромных успехов, поэтому не будем терять времени. Вперед! C Marilys Anne Corbex Старший технический специалист Отдела страновых программ здравоохранения, Европейское региональное бюро ВОЗ xii ВВП валовой внутренний продукт ВОУЗ всеобщий охват услугами здравоохранения ЕС Европейский союз ИЧР индекс человеческого развития КТ компьютерная томография МАГАТЭ Международное агентство по атомной энергии МАИР Международное агентство по исследованию изучению рака НСЗ Национальная служба здравоохранения (Соединенное Королевство (Англия)) ОЛЛ острый лимфобластный лейкоз ОМЛ острый миелоидный лейкоз ПТСР посттравматическое стрессовое расстройство СВУД страны с высоким уровнем дохода СНСУД страны с низким и средним уровнем дохода ЦНС центральная нервная система CanCon Инициатива «Совместные действия в борьбе против рака» (Европейская комиссия) ERN PaedCan Европейская справочно-информационная сеть педиатрической онкологии ExPO-r-Net Европейская справочно-информационная сеть экспертов по педиатрической онкологии для целей диагностики и лечения IICC Распространенность детских онкологических заболеваний в мире (серия исследований) PanCareSurFup консорциум «Исследование лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний у детей и подростков PanCare» SIOPE Европейское общество педиатрической онкологии TNM «опухоль – узел – метастаз» (система определения стадии онкологического заболевания) UNAPECLE Национальный союз объединений родителей детей с онкологическими заболеваниями или лейкемией (Франция) Список аббревиатур xiii Краткий обзор ермин «детские онкологические заболевания» объединяет широкий и разнородный спектр редких видов рака, определяемых возрастной группой пациентов. Большинство видов детских онкологических заболеваний относятся к стремительно прогрессирующим, на фоне чего возрастает значение оперативной диагностики и составления плана лечения. Помимо этого, отсутствуют эффективные инструменты скрининга (за исключением скрининга на ретинобластому); мы также недостаточно знаем о способах снизить риски возникновения спонтанных онкологических заболеваний в первые два десятилетия жизни. Различные виды рака, как правило, поражают детей разного возраста, причем некоторые разновидности чаще встречаются у маленьких детей, а другие – у подростков. На фоне роста выживаемости пациентов, наблюдаемого с 1980-х гг., сохраняются значительные диспропорции как между странами, так и внутри них. Социальные неравенства между странами Между странами наблюдаются социальные неравенства в отношении показателей заболеваемости, смертности и выживаемости при детских онкологических заболеваниях. В разных регионах масштаб этих неравенств отличается. Согласно общей тенденции, наибольшая распространенность детских онкологических заболеваний отмечается в странах, занимающих первые места в рейтинге индекса человеческого развития (ИЧР). При этом в странах с более низким ИЧР на детские заболевания приходится более высокая доля от общего количества случаев онкологических заболеваний. Принято считать, что различия между уровнями распространенности по большей степени (если не целиком) обусловлены недостаточной диагностикой и неполной отчетностью. Онкологические заболевания у детей встречаются редко: на каждого ребенка с поставленным диагнозом приходится 200 взрослых пациентов. Онкологические заболевания у детей и взрослых кардинально различаются с точки зрения биологии, классификации, определения стадии, лечения и прогноза. Данные о выживаемости отличаются значительной неполнотой, однако диспропорции между странами с высоким (СВУД) и низким уровнем дохода с точки зрения выживаемости пациентов значительно сильнее выражены для детских онкологических заболеваний, чем для большинства видов рака у взрослых. Детские онкологические заболевания не относятся к предотвратимым, поэтому в настоящее время лучшим способом снизить смертность детей от рака является использование стандартизированных протоколов лечения, точная и своевременная диагностика, а также доступ к первоочередной диагностике, современному лечению и поддерживающей терапии. В некоторых странах Восточной Европы и Центральной Азии руководящие документы рекомендуют ежегодно проводить проверку состояния здоровья детей (так называемую детскую диспансеризацию), во время которой широко используются методы T xiv лабораторной и инструментальной диагностики, например ультразвуковое исследование брюшной полости, щитовидной железы и почек, что приводит к избыточной диагностике и лечению и служит примером неэффективного использования ресурсов. Ситуация с диагностикой значительно различается в отдельных частях Европейского региона ВОЗ. Например, по состоянию на 2015 г. примерная доля недиагностированных случаев онкологических заболеваний у детей в странах Западной Европы составляла 3%, тогда как в странах Южной и Восточной Европы и Центральной Азии эта цифра была выше. Отсутствие всеобщего доступа к высококачественным лабораториям, службам диагностической визуализации и патологическим исследованиям может приводить к неправильной постановке диагноза, неправильному определению стадии и, в свою очередь, к ненадлежащему лечению, что в конечном итоге негативно влияет на исход заболевания. Способствовать более раннему выявлению онкологических заболеваний у детей может уточнение информации для специалистов о проявлении симптомов, информирование общественности и сотрудничество между первичным звеном и поставщиками дальнейшей медицинской помощи. 3% СОСТАВЛЯЕТ ДОЛЯ НЕДИАГНОСТИРОВАННЫХ СЛУЧАЕВ ОНКОЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В СТРАНАХ ЗАПАДНОЙ ЕВРОПЫ Там, где системы здравоохранения предполагают финансовое участие пациента в оплате лечения, онкопациенты и их родители могут сталкиваться с серьезными финансовыми расходами, но даже в тех СВУД, где действуют схемы социального медицинского страхования или национальные службы здравоохранения, стоимость некоторых противораковых лекарств иногда оказывается слишком высокой для систем здравоохранения. На возможность пациентов и их родителей получить доступ к надлежащей помощи также влияет конфигурация служб здравоохранения: важную роль в повышении качества лечения здесь играет концентрация услуг в специализированных центрах и взаимодействие между педиатрами и онкологами. Весьма существенное влияние на семьи оказывают собственные расходы пациентов, косвенно связанные с лечением (например, траты на лекарства, смягчающие побочные эффекты от химиотерапии, дополнительное питание для поддержания веса во время химиотерапии, транспорт и проживание, а также финансовые сложности, связанные с потерей работы). xv «Что касается детских онкологических заболеваний, то в настоящее время мы оказываем активную поддержку 50 странам и предоставляем лекарства странам, охваченным конфликтами, например Йемену и Сирийской Арабской Республике. В некоторых странах мы практически удвоили численность медицинских работников, поддерживаем строительство новых онкологических центров и разработку законов, гарантирующих онкобольным детям доступ к медицинской помощи на протяжении всей жизни. Между странами с высоким и низким уровнем дохода наблюдается гигантский разрыв с точки зрения детской выживаемости, особенно при онкологических заболеваниях. Если в странах с низким уровнем дохода выживают менее 25% детей, то в странах с высоким уровнем дохода, располагающих необходимыми технологиями, – более 80%. Таким образом, вся наша программа нацелена на сокращение этого разрыва». Д-р Тедрос Адханом Гебрейесус, Генеральный директор ВОЗ Определение стадии онкологического заболевания у ребенка может быть сопряжено с серьезными сложностями. В целях облегчения этой задачи недавно были разработаны конкретные руководящие указания по определению стадий детских онкологических заболеваний, которые должны широко применяться при ведении детских онкорегистров во всех странах Региона. В настоящий момент различия в доступе к основному диагностическому и медицинскому оборудованию означают, что некоторые страны в Регионе сталкиваются с более существенными трудностями при постановке диагноза и определении стадии заболевания. Социальные неравенства внутри стран Внутри отдельных стран могут наблюдаться социальные неравенства, касающиеся выявления онкологических заболеваний и исходов лечения у разных групп населения. Это наблюдение справедливо как для СВУД, так и для стран с низким и средним уровнем дохода (СНСУД). В СВУД результаты лечения онкологических заболеваний у мальчиков, как правило, оказываются хуже, чем у девочек. Согласно данным по СНСУД, онкологические заболевания у девочек регистрируются реже, чем у мальчиков, и существуют основания предполагать недостаточную диагностику девочек. Уровень выживаемости у детей из семей с более высоким социально- экономическим статусом выше, чем из семей с более низким статусом. Важную роль xvi в возникновении социальных неравенств играет географическое расположение: так, при наличии централизованных служб пациентам приходится проделывать долгий путь для получения помощи. Это создает дополнительные трудности для менее обеспеченных семей, однако вместе с тем в децентрализованных службах иногда не хватает специалистов, что приводит к снижению стандартов оказываемой помощи. Количество доступных источников данных о детских онкологических заболеваниях в среде мигрантов и редко попадающих в поле внимания групп сравнительно невелико, однако дети международных мигрантов, как правило, реже пользуются услугами первичной медико-санитарной и стоматологической помощи, чем дети постоянного населения, но при этом чаще попадают в отделения неотложной помощи и больницы. Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств Поставленный ребенку онкологический диагноз может привести к возникновению в его жизни серьезных краткосрочных и долгосрочных социальных неравенств. Соматические последствия различаются в зависимости от возраста и пола пациента, разновидности рака и полученного лечения, однако могут включать в себя вторичные онкологические заболевания, отложенные последствия и хронические заболевания сердечно-сосудистой системы, задержку роста, трудности с адаптивным функционированием, нарушения нейрокогнитивных функций, патологии дыхательной и репродуктивной систем. Иногда взрослые пациенты, перенесшие онкологическое заболевание в детстве, недостаточно осведомлены о проводившемся лечении, что негативно влияет на возможность получения ими надлежащей дальнейшей помощи. Известно, что одним из критически важных моментов для детей, перенесших онкологическое заболевание, является переход из системы педиатрической помощи в систему медицинской помощи для взрослых; выбор правильного момента для этого перехода и учреждения, в которое будет направлен пациент, может стать сложной задачей. Значительная доля детей, перенесших онкологическое заболевание, страдает от посттравматического стресса, причем его симптомы чаще проявляются у девочек, чем у мальчиков. Исследователи считают, что по сравнению с населением в целом у таких детей отмечается сниженное качество жизни в контексте здоровья и чаще встречаются отложенные последствия для психического здоровья, причем как в детстве, так во взрослом возрасте. Онкобольные дети могут сталкиваться с разнообразными факторами уязвимости, негативно влияющими на их развитие с точки зрения физического здоровья и благополучия; по сравнению со здоровыми сверстниками у них ниже успеваемость и иногда меньше вероятность завершить тот или иной уровень образования. Кроме того, отмечается, что у лиц, перенесших онкологическое заболевание в детстве, меньше финансовых возможностей для оплаты необходимой медицинской помощи; они сталкиваются с более высокими собственными расходами пациентов и затруднениями при получении медицинской страховки, в результате чего вынуждены чаще полагаться на государственное страхование. xvii Когда ребенку ставят онкологический диагноз, его ближайшие родственники сталкиваются с финансовыми затруднениями, у них снижается качество жизни с точки зрения физического и психического здоровья и благополучия, а также ухудшается социальное взаимодействие. Это влияние также распространяется на бабушек и дедушек ребенка. Полная ликвидация этих различий может потребовать долгосрочных усилий, однако некоторые шаги могут быть предприняты уже сейчас. Реализация некоторых или всех мер, перечисленных в настоящем докладе, улучшит текущее положение детей с онкологическими заболеваниями. Она также позволит гарантировать онкобольным детям из всех стран в Европейском регионе ВОЗ более успешные и справедливые результаты лечения в будущем. «Каждый онкологический пациент детского возраста заслуживает возможности получать лечение, потенциально ведущее к исцелению, и вести жизнь максимально высокого качества». Andrés Morales La Madrid, руководитель отделения педиатрической онкологии, больница Сант-Жоан-де-Деу, Барселона, Испания Введение1 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ нкологические заболевания у детей и взрослых кардинально различаются. Большинство видов рака у взрослых относятся к карциномам, в то время как рак у детей включает в себя множество различных образований. Они зарождаются в недифференцированных структурах, несут в себе меньшее количество генетических отклонений и встречаются в различных частях организма, включая кровь (лейкемия), мозг и нервную систему (нейробластома), костные и мягкие ткани (саркома). В последние десятилетия во всем мире наблюдается кардинальное улучшение показателей выживаемости у детей с онкологическими заболеваниями. Это улучшение отмечается и в 53 странах, входящих в Европейский регион ВОЗ: так, в некоторых европейских странах в настоящее время выживают более 8 из 10 онкобольных детей. Тем не менее за этой историей успеха скрываются значительные различия между странами в Регионе, относящиеся к числу детей, которым был поставлен онкологический диагноз, исходам заболевания, процессу лечения и выживаемости. При проведении исследований, направленных на сравнение обслуживания онкобольных детей различного пола, возраста и социально-экономического статуса, подобные различия зачастую обнаруживаются и внутри стран. Эти же различия также проявляются при учете таких факторов, как проживание в отдаленных районах. Такие различия называются социальными неравенствами. Сокращение социальных неравенств, которое позволит странам, социально-экономическим группам и отдельным популяциям с более низкими результатами добиться уровня выживаемости и медицинского обслуживания, аналогичного странам и группам с наилучшими результатами, является одной из основных целей работы Европейского регионального бюро ВОЗ. В настоящем докладе обобщены литературные источники по четырем основным направлениям: процесс лечения детских онкологических заболеваний; социальные неравенства между странами; социальные неравенства внутри стран; детские онкологические заболевания как фактор возникновения социальных неравенств. По возможности в докладе использовались материалы исследований, проводившихся в 53 странах в Европейском регионе ВОЗ. Эти страны охватывают территорию от Исландии на западе до Кыргызстана на востоке. Из их числа 34 относятся к странам с высоким уровнем дохода (СВУД), 14 – к странам со средним уровнем дохода и 5 – к странам с уровнем дохода ниже среднего (СНСУД) (см. таблицу 1). O 2 8 И3 10 ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ ВЫЖИВАЮТ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ В НЕКОТОРЫХ ЕВРОПЕЙСКИХ СТРАНАХ 3 Введение Таблица 1. Страны в Европейском регионе ВОЗ в разбивке по уровню дохода Австрия Андорра Бельгия Венгрия Германия Греция Дания Израиль Ирландия Исландия Испания Италия Кипр Латвия Литва Люксембург Мальта Азербайджан Албания Армения Беларусь Болгария Босния и Герцеговина Грузия Казахстан Республика Молдова Российская Федерация Северная Македония Сербия Туркменистан Турция Черногория Кыргызстан Таджикистан Узбекистан Украина Высокий доход Доход выше среднего Доход ниже среднего В докладе приведены варианты стратегий относительно основных действий, которые с наибольшей вероятностью приведут к самому значительному сокращению социальных неравенств во всех странах Региона. Мы надеемся, что все страны в Регионе будут стремиться к достижению позиций, отраженных в данных рекомендациях, но при этом понимаем, что страны начнут эту работу с разных стартовых отметок и будут учитывать различные ситуационные факторы. Тем не менее, эти рекомендации окажутся полезными лицам, принимающим решения, и политикам из всех стран Региона, которые стремятся преодолеть социальные неравенства в области лечения детских онкологических заболеваний. Текст доклада насыщен цитатами и примерами из разных стран, которые иллюстрируют проблемы, возникающие у онкобольных детей и их семей. Монако Нидерланды Норвегия Польша Португалия Румыния Сан-Марино Словакия Словения Соединенное Королевство Финляндия Франция Хорватия Чехия Швейцария Швеция Эстония СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Happy Birthday 3 Happy Birthday 8 Happy Birthday 12 Процесс лечения детских онкологических заболеваний 2 5 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ руппа детских онкологических заболеваний преимущественно определяется возрастной группой, в которой они чаще всего возникают (в наиболее широкой интерпретации – в детском и/ или подростковом возрасте), и классифицируется по гистологии и локализации первичной опухоли (Steliarova-Foucher et al., 2005; National Cancer Institute, 2022a). Хотя в этих возрастных группах встречаются некоторые виды низкодифференцированных опухолей, большинство детских онкологических заболеваний относятся к быстро прогрессирующим и злокачественным (National Cancer Institute, 2022a). Этот фактор еще больше подчеркивает важность оперативной постановки диагноза и степень интенсивности лечения, необходимого для выздоровления. Принимая во внимание скорость роста и развития детей, даже низкодифференцированные опухоли (например, глиомы низкой степени злокачественности) могут вызывать высокую заболеваемость и смертность (Upadhyaya et al., 2018). Чаще всего детские онкологические заболевания определяются как рак, возникающий в возрасте от рождения до 14 лет, но это определение также может включать в себя рак, возникающий в возрасте до 18 или 19 лет (Steliarova- Foucher et al., 2017; National Cancer Institute, 2022b). Эти возрастные ограничения носят несколько произвольный характер и отличаются в разных странах и онкорегистрах (Steliarova-Foucher et al., 2017); кроме того, они зависят от целей, в которых используется определение (например при проведении клинических испытаний для оценки нового протокола лечения). Эпидемиология детских онкологических заболеваний указывает на преобладание тех или иных диагнозов в конкретных возрастных группах, при этом характер распределения заболеваний в различных возрастных группах существенно отличается (Steliarova-Foucher et al., 2017). Например, распространенность острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ), ретинобластомы и опухолей почек в группах 0–4 года, 5–9 лет и 10–14 лет последовательно снижается (Steliarova-Foucher et al., 2017), но их распределение не всегда относится исключительно к конкретной возрастной группе. Некоторые виды онкологических заболеваний, типичные для детского возраста (например, Г ■ Термин «детские онкологические заболевания» объединяет разнородный спектр различных видов рака, определяемых возрастной группой пациентов. ■ Большинство видов детских онкологических заболеваний относятся к агрессивным, на фоне чего возрастает значение оперативной диагностики и составления плана лечения. ■ Различные виды рака, как правило, поражают детей разного возраста, причем некоторые разновидности чаще встречаются у маленьких детей, а другие – у подростков. ■ На фоне стремительного роста выживаемости пациентов, наблюдаемого с 1980-х гг., сохраняются значительные диспропорции как между странами, так и внутри них. ОСНОВНЫЕ ТЕЗИСЫ Процесс лечения детских онкологических заболеваний 6 опухоль Вильмса и нейробластома), могут встречаться и у взрослых (Esiashvili et al., 2007; Modi et al., 2016). Заболеваемость некоторыми видами рака, включая лимфому Ходжкина, рак яичек и рак щитовидной железы, начинает расти в раннем подростковом возрасте (Cancer Research UK, 2022). На рис. 1 показано пропорциональное распределение типов онкологических заболеваний по возрастным группам в мире. Одна из важных причин выделить детские онкологические заболевания в отдельную группу заключается в стремительном улучшении выживаемости, наблюдаемом на протяжении последних шести десятилетий. В некоторых странах Европы и Северной Америки общий уровень пятилетней выживаемости детей с онкозаболеваниями вырос с приблизительно 30% в 1960-е гг. до более чем 80% (Phillips et al., 2015; Winther et al., 2015; Ellison et al., 2021). Тем не менее, как подчеркивается в настоящем докладе, в Регионе сохраняются значительные остаточные диспропорции и трудности, многие из которых могут быть устранены за счет использования подхода, основанного на системах здравоохранения. Во зр ас тн ая гр уп па (г од ы) Доля от общего количества онкозаболеваний (%) 0–4 5–9 10–14 15–19 0 20 40 60 80 100 Лейкемия Лимфома Опухоли центральной нервной системы Опухоли симпатической нервной системы Ретинобластома Опухоли почек Опухоли печени Опухоли костей Саркомы мягких тканей Опухоли половых клеток и половых желез Эпителиальные опухоли и меланома Другие и неуточненные виды Рис. 1. Пропорциональное распределение типов онкологических заболеваний по возрастным группам в мире Источник: Steliarova-Foucher et al. (2017). Воспроизводится с разрешения: Elseveir, International incidence of childhood cancer, 2001–10: a population-based registry study, The Lancet Oncology, Volume 18, Issue 6, Elsevier, 2017. Лицензия Creative Commons CC-BY-NC-ND. СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 7 2.1 Концептуальный подход к социальным неравенствам в отношении детских онкологических заболеваний Для отображения и/или изучения сложных и многообразных факторов, влияющих на результаты лечения и выживаемость при детских онкологических заболеваниях, используется ряд концептуальных моделей (Bhatia, 2011; Friedrich et al., 2014a, 2014b, 2016). Особую практическую ценность имеют два подхода. Один из них опирается на положения социальной эпидемиологии и использует для изучения уровней влияния модель экосистемы (Friedrich et al., 2014a, 2016). Этот подход учитывает характеристики ребенка, включая пол, возраст, генетическую предрасположенность и биологию заболевания; характеристики его ближайшего семейного окружения (психосоциальные и финансовые); характеристики медицинского коллектива и учреждения, к услугам которого ребенок может получить доступ; более общие характеристики страны или системы здравоохранения, которая влияет практически на все уровни с помощью механизмов стратегического руководства и финансирования здравоохранения. Второй подход отталкивается от процесса и последовательности лечения онкологических заболеваний (Howard et al., 2018). В рамках этого подхода оценивается доступность диагностики и вероятность пройти ее, установить правильный диагноз, начать лечение, выявить и устранить смертельно опасные токсические факторы, связанные с лечением, и завершить лечение выздоровлением пациента. Два вышеописанных подхода были объединены в общую систему, которая одновременно учитывает уровни влияния и процесс лечения (Friedrich et al., 2014b, 2019). Адаптация этого комбинированного подхода к изучению диспропорций в отношении детских онкологических заболеваний показана на рис. 2. Процесс лечения детских онкологических заболеваний В ОТЛИЧИЕ ОТ ВЗРОСЛЫХ, У ДЕТЕЙ ПРОФИЛАКТИКА ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ИГРАЕТ КРАЙНЕ ОГРАНИЧЕННУЮ РОЛЬ 8 Раннее выявление и направл Диагностика Лечение Выздоровление Процесс лечения онкологических заболеваний • Факторы Онкобольной ребенок Долгосрочная выживаемость + Страна + Учреждение + Медицинский коллектив + Семья + Индивидуальные факторы Излечение Влияние • Фрагментация системы здравоохранения • Отсутствие финансирования • Отсутствие охвата • Недостаточный доступ • Недиагности- рованные случаи • Задержка с постановкой диагноза • Более поздняя стадия Дефицит: • инфраструктуры • оборудования • персонала • Возможности и потенциал в области диагностики, лечения и поддерживающей терапии • Проблемы в коллективе • Неэффективная коммуникация • Недоверие • Конфликты • Несоблюдение режима лечения • Ошибки • Токсичность • Отклонения от протоколов • Качество помощи • Неблагоприятные социальные детерминанты здоровья • Необходимость прерывать работу • Материальные трудности • Распад семьи • Ухудшение психического состояния • Возраст • Пол • Генетические факторы • Вредные воздействия • Неблагоприятные биологические факторы • Пред- расположенность • Лекарственный метаболизм • Индивидуальная токсичность • Отсутствие ответа на лечение • Модель поведения в области здоровья • Суммарная доза воздействия • Методы лечения • Риски, связанные с конкретными лекарствами • Ненадлежащий эпиднадзор • Остаточные эффекты • Вторичные онкозаболевания • Долгосрочные последствия • Риски, связанные со страхованием • Риски для психического здоровья Рис. 2. Факторы, влияющие на социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний © Paola Friedrich, воспроизводится с разрешения автора. СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 9 2.2 Учитываемые факторы и их значимость Большинство факторов, представленных на рис. 2, будут подробно обсуждаться в последующих главах; в частности, будут приведены имеющиеся данные, указывающие на их масштаб и влияние в Регионе в настоящее время. При этом важно заранее отметить, что в ситуациях высокой и низкой обеспеченности ресурсами актуальность и масштаб воздействия этих факторов будут различаться. В странах с высоким уровнем дохода, как правило, устранены значительные диспропорции в отношении доступа, инфраструктуры, качества оказания помощи и финансовых рисков. При этом могут сохраняться остаточные диспропорции, связанные, например, со статусом иммигранта или с конкретными моделями поведения данной возрастной группы в области здоровья (Kyrönlahti et al., 2020; Aristizabal et al., 2021). Как правило, масштаб влияния на уровне населения в целом бывает относительно ниже. В этой ситуации желательно уделять приоритетное внимание изучению индивидуальных молекулярных и эпидемиологических различий, объясняющих разницу в исходах лечения, и тщательно устранять влияние более сложных или неочевидных индивидуальных моделей поведения в отношении здоровья. В странах с большими различиями в уровне доходов системы здравоохранения испытывают более многочисленные и масштабные трудности; целенаправленное уделение им первоочередного внимания играет важнейшую роль в ликвидации существующих социальных неравенств в отношении детских онкологических заболеваний (Atun et al., 2020). Одно из примечательных различий между этой моделью и процессом лечения онкологических заболеваний у взрослых состоит в исключении из нее этапа профилактики. В отличие от взрослых, у детей профилактика онкологических заболеваний играет крайне ограниченную роль (за исключением весьма специфических видов детского рака, развивающихся на фоне особых синдромов предрасположенности) (Spector et al., 2015; Erdmann et al., 2019a). В настоящее время профилактика посредством целевого эпиднадзора в основном проводится в специализированных центрах, располагающих отдельными службами анализа генетики и предрасположенностей. Поскольку дети, перенесшие онкологическое заболевание, в дальнейшем страдают от ряда неблагоприятных последствий, включая повышенный риск развития вторичного злокачественного образования, первичная профилактика могла бы стать весьма желательной альтернативой. Тем не менее, несмотря на огромное число проведенных исследований, ученым удалось установить лишь несколько причин возникновения детских онкологических заболеваний, причем ни одно из таких заболеваний не может быть объектом широкомасштабной стратегии профилактики на уровне населения в целом, как это происходит со многими видами онкологических заболеваний у взрослых (Spector et al., 2015; Schüz & Erdmann, 2016). Разработка общей программы первичной профилактики представляется преждевременной по многим причинам. Доказано, что факторами риска являются некоторые генетические отклонения, аномально высокий или низкий вес при рождении, а также воздействие ионизирующей радиации от медицинских или диагностических устройств либо природных источников, однако профилактический потенциал этой информации невелик. Например, исследователи обнаружили, что около 8,5% случаев онкологических заболеваний Процесс лечения детских онкологических заболеваний 10 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ у детей связаны с изменениями в гене зародышевой линии, которые могут вызывать предрасположенность к раку (Zhang et al., 2015). В связи с этим в соответствующих случаях рекомендуется консультация у генетика. Было отмечено, что прием матерью фолиевой кислоты и грудное вскармливание ребенка дает определенный положительный эффект, в то время как ряд воздействий, которым женщина подвергается на работе или дома, может быть связан с рисками; поощрение или предотвращение соответствующих факторов может оказать благотворное воздействие само по себе. Некоторые выявленные факторы риска, включая генетические особенности и вес при рождении, не поддаются или с трудом поддаются изменению. Другие факторы могут стать объектом более длительных профилактических усилий; хотя полезно отметить их положительное воздействие на предотвращение онкологических заболеваний у детей, включение этих факторов в отдельную программу, нацеленную конкретно на борьбу с детским раком, будет нецелесообразным, поскольку приведет к дезорганизации. К таким усилиям можно отнести поддержку грудного вскармливания, дополнительный прием фолиевой кислоты женщинами во время беременности, а также антитабачные кампании, способствующие отказу от курения. В отношении некоторых факторов риска необходимо взвешивать соотношение вреда и пользы. Так, известно, что высокие дозы ионизирующей радиации приводят к детским онкологическим заболеваниям, однако источниками такого излучения в основном являются медицинские процедуры, в особенности лучевая терапия и высокодозные диагностические исследования, такие как компьютерная томография (КТ). Подобная терапия и КТ могут быть необходимыми для спасения жизни, поэтому какая-либо программа профилактики здесь неприменима, однако необходимо принимать меры для того, чтобы ограничиваться необходимым уровнем излучения, избегая чрезмерного воздействия. Некоторые виды лейкозов у детей поддаются профилактике путем надлежащей тренировки иммунной системы ребенка – например, с помощью регулярного социального взаимодействия с другими детьми в учреждениях дневного пребывания в раннем возрасте. Тем не менее мы еще недостаточно хорошо понимаем механизм развития лейкозов, чтобы разработать простую в применении программу профилактики. В отношении многих других факторов, особенно относящихся к окружающей среде, имеющиеся научные данные слишком противоречивы для того, чтобы на их основе можно было создать масштабные программы профилактики для населения в целом. Результаты исследований некоторых присутствующих в окружающей среде химических веществ, включая пестициды, указывают на повышенный риск развития детских онкологических заболеваний, однако конкретные активные компоненты этих веществ до сих пор не определены. Социальные неравенства между странами 3 12 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ■ Между странами наблюдаются социальные неравенства в отношении показателей заболеваемости, смертности и выживаемости при детских онкологических заболеваниях. ■ Показатели заболеваемости варьируются в зависимости от региона: согласно общей тенденции, наибольшая распространенность детских онкологических заболеваний отмечается в странах, занимающих первые места в рейтинге индекса человеческого развития (ИЧР), при этом в странах с более низким ИЧР на детские заболевания приходится более высокая доля от общего количества случаев онкологических заболеваний. Растет объем данных, указывающих на то, что большинство расхождений между показателями заболеваемости обусловлены особенно высокими уровнями недостаточной диагностики и неполной отчетности в некоторых регионах. ■ И наоборот, в случае рака щитовидной железы различия в показателях заболеваемости между странами, особенно среди девочек-подростков, могут быть обусловлены избыточной диагностикой. ■ Данные о выживаемости отличаются существенной неполнотой, однако диспропорция показателей выживаемости между странами с высоким и низким уровнем дохода в отношении детских онкологических заболеваний выражена ярче, чем в отношении большинства видов рака у взрослых. ■ В настоящее время лучшим способом снизить смертность детей от рака является использование стандартизированных протоколов лечения, точная и своевременная диагностика, а также доступ к первоочередной диагностике, современному лечению и поддерживающей терапии. ■ По состоянию на 2015 г. примерная доля недиагностированных случаев онкологических заболеваний у детей в странах Западной Европы составляла 3%, тогда как в странах Южной и Восточной Европы эта цифра была выше, а по странам Центральной Азии такие данные отсутствовали. ■ Отсутствие всеобщего доступа к высококачественным лабораториям, патологическим исследованиям и службам диагностической визуализации может приводить к неправильной постановке диагноза, неправильному определению стадии и, в свою очередь, к ненадлежащему клиническому ведению заболевания, что негативно влияет на его исход. ■ Способствовать более раннему выявлению онкологических заболеваний у детей может уточнение информации для специалистов, информирование общественности и сотрудничество. ОСНОВНЫЕ ТЕЗИСЫ 13 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Социальные неравенства между странами ■ Там, где системы здравоохранения предполагают финансовое участие пациента в оплате лечения, семьи онкобольных детей могут сталкиваться с серьезными финансовыми расходами, но даже в тех СВУД, где действуют схемы социального медицинского страхования или национальные службы здравоохранения, стоимость некоторых противораковых лекарств, препаратов и дополнительного питания для смягчения побочных эффектов химиотерапии иногда оказывается слишком высокой для организаций, уплачивающих страховые взносы. ■ На возможность семей получить доступ к надлежащей помощи влияет конфигурация служб здравоохранения: важную роль в повышении качества лечения здесь играет концентрация услуг в специализированных центрах и взаимодействие между педиатрами и онкологами. ■ Определение стадии онкологического заболевания у ребенка может быть сопряжено с серьезными сложностями, однако в целях облегчения этой задачи недавно были разработаны конкретные руководящие указания. ■ Несмотря на сравнительно небольшое число профилактических мер, доступных для профилактики детских онкологических заболеваний, трудно переоценить важность исследований и инноваций в этой области. огласно приблизительным оценкам, за период с 2020 по 2050 г. в мире возникнет 13,7 млн новых случаев онкологических заболеваний у детей, причем 44,9% из этих случаев не будут диагностированы. При отсутствии дополнительных инвестиций в улучшение доступа к медицинским услугам и лечению детских онкологических заболеваний 11,1 млн детей умрут от рака за тот же период (Atun et al., 2020). Обобщенный перечень видов онкологических заболеваний, встречающихся у детей (0–14 лет) и подростков (15–19 лет), существенно отличается. Социальные неравенства между странами в отношении детских онкологических заболеваний могут касаться заболеваемости, смертности, выживаемости и оказания дальнейшей помощи детям, перенесшим заболевание. На эти показатели влияют многочисленные факторы – от распространенности тех или иных видов воздействий, качества и полноты имеющихся диагностических данных до степени доступности медицинских услуг и возможности ориентироваться в них в странах проживания пациентов. Онкобольные дети в разных странах в Регионе сталкиваются с социальными неравенствами с точки зрения доступа к диагностике, лечению, уходу и протоколам исследований, отвечающим наивысшим доступным стандартам. Подобные диспропорции вносят вклад в возникновение различий в отношении выживаемости, которые составляют 20% и более; особую обеспокоенность C 14 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ они вызывают в отдельных странах Восточной Европы по сравнению со странами Северной и Западной Европы. Так, согласно оценкам, в 2005–2007 гг. показатель пятилетней выживаемости при рабдомиосаркоме (злокачественном новообразовании мягких тканей) в Восточной Европе составлял 39%, а в Северной Европе – 69% (Gatta et al., 2014). Аналогичный показатель для саркомы Юинга (опухоли костных тканей) составлял 46% и 71% соответственно. Выживаемость при опухолях центральной нервной системы (ЦНС) варьировалась от 54,5% в Восточной Европе до 65,4% в Северной Европе (Gatta et al., 2014). В число важных факторов, способствующих возникновению этих существенных диспропорций, входит отсутствие в национальных педиатрических центрах гематологии и онкологии современных видов лечения, соответствующих определенным минимальным стандартам оказания помощи (Kowalczyk et al., 2014). Для устранения этих социальных неравенств в Европейском союзе (ЕС) существуют такие модели, как сотрудничество Европейской справочно-информационной сети педиатрической онкологии (ERN PaedCan) с Советом по клиническим исследованиям Европейского общества педиатрической онкологии (SIOPE), которое может служить примером, пригодным для адаптации к другим условиям. Глобальная инициатива ВОЗ по борьбе с детским раком запустила рамочную программу CureAll, задавшую четыре основных направления для сосредоточения усилий в области улучшения онкологических услуг для детей: создание центров передового опыта; обеспечение всеобщего охвата услугами здравоохранения (ВОУЗ); разработка режимов лечения заболеваний; оценка и мониторинг. Способствовать реализации этих усилий будут стимулирующие мероприятия, к которым относится информационно-разъяснительная работа, финансирование с привлечением заемных средств и стратегическое руководство в смежных областях. Цель рамочной программы заключается в наращивании потенциала стран для предоставления качественных услуг онкобольным детям и содействия в привлечении первоочередного внимания к детским онкологическим заболеваниям на глобальном и национальном уровне (WHO, 2021). ОБОБЩЕННЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ ВИДОВ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ВСТРЕЧАЮЩИХСЯ У ДЕТЕЙ (0–14 ЛЕТ) И ПОДРОСТКОВ (15–19 ЛЕТ), СУЩЕСТВЕННО ОТЛИЧАЕТСЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ВСТРЕЧАЮЩИХСЯ У ДЕТЕЙ (0–14 ЛЕТ) И ПОДРОСТКОВ (15–19 ЛЕТ), СУЩЕСТВЕННО ОТЛИЧАЕТСЯ 15 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 3.1 Основные показатели Во всем мире наблюдаются значительные географические различия с точки зрения заболеваемости и выживаемости в детской онкологии. Так, зарегистрированные в онкорегистрах показатели заболеваемости в разбивке по регионам (представленные, например, в серии исследований «Распространенность детских онкологических заболеваний в мире» публикуемой Международным агентством по изучению рака [International Incidence of Childhood Cancer (IICC)]) различаются более чем в четыре раза (Steliarova-Foucher et al., 2017). Согласно общей тенденции, наибольшая распространенность детских онкологических заболеваний отмечается в странах, занимающих первые места в рейтинге ИЧР, а наименьшая – в некоторых частях Африки и Азии. Еще более ярко эта тенденция выражена в случае с лейкозом – наиболее распространенным у детей видом рака. Растет объем данных, указывающих на то, что большинство расхождений между показателями заболеваемости обусловлены особенно высокими уровнями недостаточной диагностики и неполной отчетности в некоторых регионах мира (Johnston et al., 2020). И наоборот, для рака щитовидной железы имеются сведения о том, что различия в показателях заболеваемости между странами, особенно среди девочек-подростков, могут быть обусловлены избыточной диагностикой (Vaccarella et al., 2021). В онкологических регистрах фиксируются только случаи, попавшие в поле зрения системы здравоохранения; таким образом, в результате попыток подсчитать потенциальное число незарегистрированных случаев была получена оценка, согласно которой ежегодно в мире возникает на 60% больше случаев детских онкологических заболеваний, чем регистрируется в онкорегистрах, что соответствует приблизительно 360–400 тыс. случаев (Ward et al., 2019; Johnston et al., 2020). Географические различия в показателях заболеваемости могут быть обусловлены истинной разницей между показателями, однако с большей долей вероятности они вызваны неодинаковым уровнем недостаточной осведомленности о случаях заболеваний в разных географических районах. Именно поэтому при интерпретации различий заболеваемости с точки зрения возможных причин детских онкологических заболеваний следует проявлять крайнюю осторожность (Schüz & Roman, 2021); единственная из точно известных причин, объясняющих географические различия, относится к онкологическим заболеваниям, связанным с инфекциями (например, к лимфоме Беркитта, которую вызывает вирус Эпштейна-Барр). 3.1.1 Заболеваемость TНаиболее распространенными видами онкологических заболеваний у детей и подростков во всем мире и в Европейском регионе ВОЗ являются лейкозы, опухоли головного мозга и ЦНС, а также лимфомы (WHO, 2021). Вероятно, в странах с более высоким показателем ИЧР распространенность онкологических заболеваний выше, чем в странах с более низким показателем ИЧР, однако число случаев рака у детей в процентах от общего числа случаев среди населения выше в странах с более низким показателем ИЧР, поскольку эти страны, как правило, отличаются демографическим составом с более высокой долей молодого населения (Magrath et al., 2013). Растет объем данных, указывающих на то, что большинство расхождений между показателями заболеваемости обусловлены особенно высокими уровнями недостаточной диагностики и неполной отчетности Социальные неравенства между странами 16 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ в некоторых регионах: так, в общемировом масштабе без диагноза остаются 40% детей с онкологическими заболеваниями (Lam et al., 2019). Одним из возможных исключений из этого правила является рак щитовидной железы, заболеваемость которым в некоторых регионах мира растет по причине избыточной выявляемости и диагностики (см. ниже). В настоящее время более двух третей случаев детских онкологических диагнозов в мире ставится в СНСУД. Закономерности, связанные с распространенностью детских онкологических заболеваний в СНСУД по сравнению со СВУД, вкупе с отсутствием общенациональных онкорегистров заставляют предположить, что многие пациенты в этих странах умирают от недиагностированного или невылеченного рака, а бремя детских онкологических заболеваний недооценивается (Esiashvili et al., 2018). Время, необходимое для постановки онкологического диагноза у детей в Казахстане По итогам ретроспективного экспресс-анализа 150 случаев детских онкологических заболеваний, относящихся к 2017—2018 гг., который был проведен Казахстанским научно-исследовательским институтом онкологии и радиологии, обнаружилось, что для мальчиков в возрасте 0–14 лет средний срок ожидания между получением онкологического диагноза и началом лечения составлял 2,2 дня, в то время как для девочек – 4,2 дня. У подростков (в возрасте 15–19 лет) этот срок составлял 3,1 дня для мальчиков и 0,9 дня для девочек. Как у мальчиков, так и у девочек в возрасте 0–14 и 15–19 лет, включенных в эту выборку, наиболее частым диагнозом был ОЛЛ. Когда эта выборка была проанализирована на предмет сравнения периода между первым визитом к врачу и постановкой диагноза, соответствующий срок составил 51 день для мальчиков в возрасте 0–14 лет и 25 дней для девочек того же возраста. Для сравнения, у подростков-мальчиков в возрасте 15–19 лет эта цифра составила 37 дней, а у подростков-девочек – 17,5 дня. Примечание: при анализе не учитывались случаи, резко отклоняющиеся от общих значений. Источник: воспроизводится с разрешения Казахстанского научно-исследовательского института онкологии и радиологии (анализ данных проведен специалистами ВОЗ). 3.1.1.1 Заболеваемость и смертность, связанная с онкологическими заболеваниями, в Европейском регионе ВОЗ По сравнению с общемировой картиной в Европейском регионе ВОЗ наблюдается гораздо меньший разрыв между показателями заболеваемости, при этом различия между более высокой заболеваемостью на севере и западе Региона по сравнению с югом и востоком, очевидно, постепенно сглаживаются. Гораздо более важным фактором вместо этого начинает становиться сходство показателей. Например, различия между заболеваемостью лимфобластным лейкозом в разных странах Европы менее выражены, чем у характерных для взрослых видов онкологических заболеваний, имеющих подтвержденную зависимость от образа 17 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Рис. 3. Заболеваемость и смертность от лейкемии среди мужчин в возрасте 0–19 летa в Болгарии, Польшеb, Словакии и Словении жизни, экологических факторов или инфекций; это заставляет предположить, что подобные факторы влияют на развитие рака у детей в меньшей степени, чем у взрослых (Schüz & Roman, 2021). Как показано на рис. 3, невзирая на рост распространенности детских лейкозов, общая смертность от них снижается. Подобная тенденция наблюдается во многих странах в Регионе. Согласно данным, полученным на основе анализа 53 онкорегистров из 19 стран, за период с 1991 по 2010 г. распространенность онкологических заболеваний у детей и подростков в Европе значительно увеличилась. Показатели роста заболеваемости различаются в зависимости от диагностической группы, вида заболевания и региона, а также меняются со временем. Так, в Западной Европе выросла заболеваемость опухолями ЦНС, в то время как в других регионах этот показатель существенно не изменился. Уровень заболеваемости лейкозом остался стабильным в Северной Европе, но вырос в других регионах. Согласно одному из предположений, основанному на анализе массива данных со всей Европы, заболеваемость всеми видами рака у подростков имеет тенденцию к стабилизации (Steliarova-Foucher et al., 2018). a Предварительные данные. b Данные по Польше получены на субнациональном уровне. © Международное агентство по изучению рака, воспроизводится с разрешения правообладателя. Ag e- sta nd ar diz ed ra te (w or ld) pe r 1 00 0 00 Ст ан да рт из ов ан ны й по в оз ра ст у п ок аз ат ел ь (м ир ов ой ст ан да рт ) н а 1 00 ты с. че л. н ас ел ен ия Год Польша, заболеваемость Польша, смертность Словакия, заболеваемость Словакия, смертность Словакия, смертность Словакия, заболеваемость Болгария, заболеваемость Болгария, смертность Социальные неравенства между странами 18 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Анализ показателей заболеваемости опухолями ЦНС у детей (включая незлокачественные опухоли) на материале регистров из 11 стран Юго-Восточной Европы показал, что во всех странах, кроме Турции и Украины, заболеваемость постепенно снижается с возрастом. Наиболее высокий стандартизированный по возрасту показатель заболеваемости злокачественными опухолями был выявлен в Хорватии и Сербии. Статистически значимое повышение стандартизированных по возрасту показателей заболеваемости наблюдалось в Болгарии, а значительное снижение – в Беларуси, на Кипре, в Сербии и Хорватии (Papathoma et al., 2015). Сложно установить, в какой степени любые из этих изменений могут быть связаны с изменением степени риска, а в какой – с улучшением выявляемости случаев. Исследования, проводимые на страновом уровне, в основном подтверждают первую версию. Например, анализ онкозаболеваемости и смертности среди детей и подростков в Испании за период с 1983 по 2002 г. показал, что уровень заболеваемости менялся в соответствии с общеевропейскими тенденциями (Peris-Bonet et al., 2010; Marcos-Gragera et al., 2018). По итогам анализа данных, относящихся ко всем злокачественным опухолям, которые были диагностированы у детей в возрасте 0–14 лет в Эстонии за период с 1970 по 2016 г., обнаружилось, что заболеваемость в целом росла приблизительно на 0,5% в год. Авторы исследования утверждают, что хотя в некоторых районах рост заболеваемости мог быть по крайней мере частично обусловлен улучшением диагностики (что также подтверждается снижением числа неуточненных новообразований), в целом распространенность онкологических заболеваний у детей имеет тенденцию к росту (Paapsi et al., 2020). ВО ВСЕМ МИРЕ РАСТЕТ РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ РАКА ЩИТОВИДНОЙ ЖЕЛЕЗЫ У ДЕТЕЙ, ОСОБЕННО У ДЕВОЧЕК- ПОДРОСТКОВ, ОТРАЖАЯ АНАЛОГИЧНЫЙ РОСТ ЗАБОЛЕВАЕМОСТИ У ВЗРОСЛЫХ Хотя на момент объединения Германии показатели заболеваемости лимфобластным лейкозом в восточной части страны были существенно (на 20%) ниже, чем в западной, после этого события в Восточной Германии они начали стремительно расти во всех половозрастных группах, пока не достигли к 2000 г. такого же уровня, как в западных федеральных землях Германии. В то время как показатели заболеваемости миелоидным лейкозом в Западной Германии оставались стабильными, на востоке страны в начале 2000-х гг. и позже также наблюдалась тенденция к их росту, в основном за счет более старших возрастных групп. Природа механизмов, обуславливающих такие различия, остается неясной (Wellbrock et al., 2021). 19 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 3.1.1.2 Ситуация с раком щитовидной железы Во всем мире растет распространенность рака щитовидной железы у детей, особенно у девочек-подростков, отражая аналогичный рост заболеваемости у взрослых. Существует предположение, что подобная ситуация во многом связана с избыточной диагностикой (как это уже было доказано для взрослых), которая, в свою очередь, приводит к излишнему лечению, возникновению необходимости в пожизненном медицинском наблюдении и побочным эффектам, негативно влияющим на качество жизни. Поскольку масштабный и стремительный рост заболеваемости может быть обусловлен избыточной диагностикой, оценки выживаемости следует воспринимать с большой осторожностью. Исследователи предлагают расширить действующие рекомендации против проведения скрининга на рак щитовидной железы среди взрослых, не имеющих симптомов и не подверженных конкретным факторам риска, и явным образом не рекомендовать проведение скрининга на рак щитовидной железы среди аналогичных популяций детей и подростков (Vaccarella et al., 2021). Чернобыльская авария 1986 г. привела к временному росту заболеваемости раком щитовидной железы среди детей и подростков младшего возраста, проживающих на зараженных территориях Украины, Беларуси и Российской Федерации (ВОЗ, 2006). Этот временный эффект, в свою очередь, спровоцировал расширение программ скринингового ультразвукового исследования щитовидной железы (один раз в возрасте 11–15 лет для всех детей в Беларуси) в дополнение к периодическим (в возрасте 1 месяца, 6 лет и 15 лет в Российской Федерации и 14– 15 лет в Беларуси) ультразвуковым исследованиям органов брюшной полости и почек у всех детей в рамках плановой диспансеризации в этих странах. Несмотря на огромные трудозатраты и потенциальный риск избыточной диагностики и роста тревожности среди населения, подобные мероприятия не дали заметного эффекта с точки зрения снижения смертности от детских онкологических заболеваний в этих странах по сравнению со странами, где поголовные ультразвуковые исследования детей не проводится. 3.1.2 Выживаемость Понятия заболеваемости, выживаемости и смертности отражают возникновение того или иного конкретного вида рака (заболеваемость), наступление смерти от любых причин (выживаемость) или наступление смерти от конкретного вида рака (смертность) (Ellis et al., 2014). В целом данные о выживаемости рассматриваются как более значимые, поскольку смертность в большой степени зависит от показателей заболеваемости. В связи с этим при отсутствии данных о выживаемости соотношение смертности и заболеваемости может оказаться полезным показателем, но лишь в том случае, если известны данные о смертности, поскольку отказ от лечения может влиять на качество данных. Диспропорции показателей выживаемости при детском раке между странами с высоким и низким уровнем дохода больше, чем для большинства видов рака у взрослых. В СВУД выживают четверо из пяти онкобольных детей, и этот показатель продолжает улучшаться (Gatta et al., 2014). Хотя общая тенденция в Регионе указывает на повышение выживаемости, наблюдаемая в различных его частях ситуация варьируется. По итогам общеевропейского исследования выживаемости онкобольных детей в возрасте 0–14 лет, основанного на материалах 74 популяционных онкорегистров Социальные неравенства между странами 20 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ в 29 странах, обнаружилось, что общая пятилетняя выживаемость для всех видов рака у детей в период с 2005 по 2007 г. составляла 79,1%, тогда как в период с 1999 по 2001 г. – 76,1%. Если не принимать во внимание отмеченные выше диспропорции в отношении исходов заболеваний, максимальные улучшения были отмечены в Восточной Европе, где показатель пятилетней выживаемости вырос с 65,2% в 1991–2001 гг. до 70,2% в 2005–2007 гг. (Gatta et al., 2014). В Эстонии, несмотря на непрерывные усовершенствования системы здравоохранения и доступных вариантов противоопухолевой терапии, наблюдаемые показатели выживаемости при раке у детей остаются ниже, чем в среднем по Европе; при этом занижение численности нелетальных случаев рака у детей в эстонском онкорегистре, возможно, привело к значительной недооценке показателей как заболеваемости, так и выживаемости в стране (Paapsi et al., 2017). Использование стандартизированных протоколов лечения может приносить хорошие результаты и в большой степени способствует существенному повышению выживаемости в СВУД. Анализ использования рекомендованных педиатрических протоколов в Сербии (стране со средним уровнем дохода) показал, что из 87 детей с диагнозом «медуллобластома», проходивших лечение в Институте онкологии и радиологии в период с 2000 по 2013 г., по состоянию на октябрь 2015 г. 51 ребенок (58%) был жив, 31 ребенок (35,6%) умер, а с 5 детьми (5,7%) был утрачен контакт для последующего наблюдения. Авторы исследования сообщают, что в СВУД излечиваются 70–80% детей с этим заболеванием. Для подтверждения этой цифры они использовали международные руководства и рекомендации по лечению, доступные ресурсы и мнение опытного коллектива специалистов в сфере детской нейроонкологии (Bokun et al., 2018). Согласно еще одному проведенному исследованию, посвященному лечению саркомы Юинга, пятилетняя выживаемость при этом заболевании в Сербии составила 43,8%, что в сравнении со средними показателями для Восточной Европы (46%) и Южной Европы (74%) еще больше подчеркивает различия в выживаемости. Авторы проведенного в Российской Федерации исследования, посвященного саркомам мягких тканей у детей, обнаружили, что в период между 2000 и 2009 гг. показатели выживаемости при этом заболевании были в целом сопоставимы с другими странами Восточной Европы (Kachanov et al., 2012). Анализ случаев лейкоза у детей в Испании между 1983 и 2007 гг. показал, что пятилетняя выживаемость выросла с 66% в 1991–1995 гг. до 76% в 2001–2005 гг. Более низкая по сравнению с другими возрастными группами выживаемость наблюдалась у детей грудного возраста (0 лет) и подростков (15–19 лет); в этих группах повышения пятилетней выживаемости не произошло (Marcos-Gragera et al., 2016). В Швейцарии общий показатель пятилетней выживаемости у онкобольных детей вырос с 64% в период с 1976 по 1983 г. до 88% в период с 2004 по 2013 г. (Schindler et al., 2017); анализ выживаемости среди онкобольных детей турецкого происхождения в Германии в период с 1980 по 2005 г. показал, что на момент публикации (2008 г.) статус мигранта из Турции не оказывал влияния на результаты лечения детских онкологических заболеваний в Германии, что, вероятно, было обусловлено использованием стандартизированных протоколов лечения для всех детей (Spix et al., 2008). Аналогичным образом в Йоркшире (Соединенное Королевство) при 21 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Меры, принятые для улучшения результатов лечения в Украине Зарегистрированные в последнее время в Украине случаи с неблагоприятным исходом демонстрируют, насколько важно для улучшения результата повышать качество профессиональной подготовки, более строго следовать протоколам лечения, иметь доступ к безопасным препаратам крови и средствам диагностики, а также повышать осведомленность относительно детских онкологических заболеваний. Так, восьмилетняя девочка с ОЛЛ была инфицирована гепатитом С в результате переливания донорской крови. Вследствие этого врачи не могли приступить к трансплантации аллогенных стволовых клеток, пока не справились с инфекцией у пациентки. В некоторых регионах, где донорская кровь не проходит проверку методом полимеразной цепной реакции, почти все дети к концу лечения рискуют заразиться гепатитом В, С или обоими видами сразу. В настоящее время в разных регионах страны отсутствует унификация с точки зрения стандартов, квалификации персонала и доступа к лабораторным исследованиям. Для того чтобы избежать подобных ситуаций в будущем, необходимо увеличить объем профессиональной подготовки, ввести стандартные операционные процедуры, улучшить доступ к оборудованию и реагентам, а также реформировать государственную систему переливания крови. В детской больнице мальчику в возрасте 18 месяцев удалили с подбородка образование, напоминающее родимое пятно или уплотнение. Образец удаленных тканей не был направлен на гистологическое исследование. Два месяца спустя на том же месте появилось новообразование с прогрессирующим ростом. У мальчика была диагностирована эмбриональная рабдомиосаркома, от которой он впоследствии умер. В 2017 г. у 15-летней девушки появились жалобы на усталость, слабость и потерю аппетита. После положительной реакции на сделанную в школе пробу Манту на протяжении двух лет ее лечили от туберкулеза. Состояние пациентки не улучшалось, при этом в социальной жизни она страдала от стигматизации, поскольку считалась больной туберкулезом. В конечном счете ее направили к детскому онкологу, который поставил диагноз «аденокарцинома легкого, четвертая стадия». Девушке была назначена иммунотерапия и таргетная терапия, однако болезнь прогрессировала, и в 2021 г. пациентка умерла в возрасте 19 лет. Своевременная и правильная диагностика зависит от компетентности врачей первичного и вторичного уровня медицинской помощи и степени их осведомленности о детских онкологических заболеваниях. Низкая осведомленность педиатров и других специалистов, занимающихся лечением детей, а также отсутствие протоколов направления пациентов при подозрении на рак могут способствовать возникновению социальных неравенств с точки зрения доступа к лечению онкобольных пациентов детского возраста. Для решения этой проблемы необходимо привести медицинскую подготовку педиатров в соответствие с международными стандартами, включив в учебные курсы и программы повышения квалификации врачей курсы, посвященные онкологическим заболеваниям у детей. Источник: благотворительная организация «Таблеточки», Киев, Украина. Социальные неравенства между странами 22 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ анализе влияния этнической принадлежности и социально-экономического статуса на выживаемость популяционной когорты детей 1979 г. р., у которых был диагностирован рак в период с 1974 по 1995 г., после учета всех прочих факторов выяснилось, что ни этническая принадлежность, ни социально-экономический статус не влияют на выживаемость (McKinney et al., 1999). Как уже упоминалось выше, в настоящее время в СВУД пятилетняя выживаемость для детей с онкологическим диагнозом превышает 80%, однако во многих СНСУД сбор таких данных на популяционном уровне не ведется. По состоянию на 2010 г. в Европе лишь 66,4% детей в возрасте 0–14 лет и 46,1% детей в возрасте 15–19 лет были охвачены регистрами, передающими данные для третьей серии исследований «Распространенность детских онкологических заболеваний в мире» (IICC-3). В тех СНСУД, где ведется мониторинг общей выживаемости детей с онкологическими заболеваниями, соответствующий показатель гораздо ниже, однако некоторые факты указывают на то, что этот разрыв может быть сокращен за счет применения мер по повышению осведомленности, постановке диагноза на более ранней стадии, обеспечению доступа к надлежащей диагностике и терапии, а также предоставлению надлежащей поддерживающей терапии (Piñeros et al., 2021). 3.1.3 Смертность На рис. 4 и в таблице 2 показано, что по состоянию на 2020 г. стандартизированные по возрасту показатели смертности от рака среди мужчин и женщин в возрасте 0–19 лет в странах юго-восточной части Европейского региона ВОЗ были выше, чем в странах северной и западной части. Несмотря на сохраняющиеся разрывы, за последнее десятилетие смертность от детских онкологических заболеваний во всем Регионе значительно снизилась, а существующие прочные сети объединений детских онкологов продолжают работу, направленную на обеспечение всеобщего доступа к эффективному лечению. При условии дальнейшей поддержки их деятельности эта цель выглядит достижимой. Рис. 4. Оценочные общемировые стандартизированные по возрасту показатели смертности в 2020 г. (все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, оба пола, возраст 0–19 лет) Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Стандартизованный по возрасту показатель (мировой стандарт) на 100 тыс. чел. населения Неприменимо Нет данных KM > 3,4 2,7–3,4 2,2–2,7 1,9–2,2 < 1.9 23 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Таблица 2. Оценочные общемировые стандартизированные по возрасту показатели смертности в 2020 г. (все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, оба пола, возраст 0–19 лет) Туркменистан Узбекистан Турция Казахстан Украина Албания Черногория Кыргызстан Республика Молдова Румыния Грузия Литва Армения Португалия Словакия Венгрия Хорватия Российская Федерация Греция Азербайджан Италия Болгария Польша Испания 6,2 6,0 4,7 4,1 4,0 3,8 3,8 3,7 3,6 3,4 3,4 3,3 3,2 3,1 3,1 3,1 3,0 3,0 2,8 2,7 2,6 2,4 2,4 2,4 ≥ 3,4 2,7–3,4 2,2–2,7 1,9–2,2 < 1,9 Таджикистан Франция Латвия Ирландия Израиль Беларусь Норвегия Австрия Швеция Северная Македония Соединенное Королевство Финляндия Бельгия Германия Нидерланды Швейцария Дания Чехия Босния и Герцеговина Мальта Эстония Кипр Люксембург Словения 2,4 2,3 2,3 2,3 2,2 2,2 2,2 2,2 2,1 2,1 2,1 2,0 2,0 1,9 1,9 1,8 1,8 1,8 1,5 1,1 0,73 0,66 0,65 0,0 Страна Страна Оценочный стандартизированный по возрасту показатель смертности (на 100 000 населения) Оценочный стандартизированный по возрасту показатель смертности (на 100 000 населения) Социальные неравенства между странами 24 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Представляется вероятным, что методы оказания медицинской помощи и соблюдение протоколов лечения в определенной степени влияют на тенденции смертности в странах Юго-Восточной Европы. Исследование диспропорций между показателями смертности и выживаемости среди детей с лимфомой, проживающих в странах Юго-Восточной Европы и в Соединенных Штатах Америки, показало, что хотя в странах Юго-Восточной Европы в период с 1990 по 2014 г. отмечалась различная выраженность тенденции к снижению смертности, общие показатели смертности в этих странах все же были выше, чем в выборке пациентов из США. Авторы исследования особо обратили внимание на «значительные географические, относящиеся к конкретным подтипам заболевания и конкретным возрастным группам диспропорции относительно исходов заболевания, которые указывают на сохраняющиеся недостатки при внедрении новых методов лечения и потребность в дальнейших исследованиях» (Karalexi et al., 2016). При анализе данных о смертности детей с опухолями ЦНС, полученных из 14 онкорегистров стран Южной и Восточной Европы за период с 1983 по 2014 г., между странами обнаружились различия в показателях смертности и выживаемости, которые, возможно, отражают недостаточный уровень медицинской помощи и борьбы с раковыми заболеваниями в некоторых регионах Южной и Восточной Европы (Karalexi et al., 2015). В странах Центральной и Западной Европы наблюдается тенденция к снижению смертности и увеличению заболеваемости раком у детей. Например, проведенное в Чехии исследование пациентов в возрасте 0–14 лет, охватившее период с 1994 по 2016 г., показало, что смертность снизилась, а общая пятилетняя выживаемость выросла на 10%; такой результат может объясняться совершенствованием методов диагностики и лечения, а также централизованным лечением пациентов детского возраста в детских онкологических центрах (Krejci et al., 2020). Соотношение смертности и заболеваемости может оказаться полезным, поскольку позволяет получить представление о выживаемости в странах, для которых отсутствуют конкретные данные по этому показателю. Как и в случае с данными о выживаемости, самый высокий показатель соотношения смертности и заболеваемости (соответствующий наихудшему результату) наблюдается в странах юго-восточной части Региона (см. рисунки 5–7 и таблицы 3–5). Рис. 5. Соотношение смертности и заболеваемости (оба пола, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. KMНеприменимо Нет данных Соотношение > 7,7 6,3–7,7 3,4–6,3 0,24–3,4 < 0,24 25 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Узбекистан Туркменистан Кыргызстан Казахстан Румыния Таджикистан Грузия Азербайджан Албания Республика Молдова Армения Турция Черногория Украина Литва Босния и Герцеговина Российская Федерация Венгрия Португалия Словакия Болгария Сербия Латвия Испания Греция 0,57 0,51 0,49 0.46 0,34 0,34 0,30 0,30 0,29 0,28 0,27 0,27 0,26 0,26 0,23 0,20 0,20 0,17 0,17 0,16 0,16 0,16 0,16 0,15 0,15 ≥ 0,28 0,16–0,28 0,14–0,16 0,11–0,14 < 0,11 Неприменимо Польша Швеция Израиль Северная Македония Ирландия Хорватия Мальта Беларусь Норвегия Франция Австрия Чехия Финляндия Италия Соединенное Королевство Нидерланды Швейцария Германия Дания Бельгия Люксембург Эстония Кипр Исландия Словения 0,15 0,15 0,15 0,14 0,14 0,14 0,14 0,14 0,13 0,13 0,13 0,13 0,12 0,12 0,12 0,11 0,11 0,10 0,10 0,09 0,08 0,06 0,05 NA NA Таблица 3. Соотношение смертности и заболеваемости (оба пола, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) Страна Соотношение смертности и заболеваемости Страна Соотношение смертности и заболеваемости Социальные неравенства между странами 26 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Рис. 6. Соотношение смертности и заболеваемости (женщины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) Таблица 4. Соотношение смертности и заболеваемости (женщины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) Узбекистан Туркменистан Казахстан Кыргызстан Черногория Грузия Румыния Таджикистан Армения Азербайджан Албания Республика Молдова Турция Украина Российская Федерация Словакия Северная Македония 0,58 0,49 0,43 0,40 0,38 0,33 0,32 0,31 0,29 0,28 0,28 0,26 0,26 0,23 0,19 0,18 0,17 Литва Болгария Латвия Хорватия Сербия Польша Португалия Испания Венгрия Норвегия Израиль Швеция Финляндия Ирландия Греция Чехия Франция 0,17 0,17 0,16 0,16 0,16 0,15 0,15 0,14 0,14 0,14 0,14 0,13 0,13 0,13 0,12 0,12 0,12 Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Неприменимо Нет данных Соотношение KM Страна Соотношение смертности и заболеваемости Страна Соотношение смертности и заболеваемости > 8,3 6,0–8,3 3,2–6,0 0,15–3,2 < 0,24 27 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Рис. 7. Соотношение смертности и заболеваемости (мужчины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Нидерланды Дания Австрия Италия Соединенное Королевство Кипр Эстония Швейцария 0,11 0,11 0,11 0,10 0,10 0,10 0,10 0,10 ≥ 0,28 0,16–0,28 0,13–0,16 0,10–0,13 < 0,10 Неприменимо Беларусь Босния и Герцеговина Германия Бельгия Исландия Люксембург Мальта Словения 0,10 0,10 0,09 0,07 NA NA NA NA Примечание: “ данные по Кипру, Исландии, Мальте и Словении не показаны по причине неполноты или отсутствия. Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Таблица 4 (продолжение) Страна Соотношение заболеваемости и смертности Страна Соотношение заболеваемости и смертности Неприменимо Нет данных Соотношение KM Социальные неравенства между странами > 7,1 5,6–7,1 3,3–5,6 0,26–3,3 < 0,26 28 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Источник: воспроизводится с разрешения Международного агентства по изучению рака. Таблица 5. Соотношение смертности и заболеваемости (мужчины, возраст 0–19 лет, все виды онкологических заболеваний за исключением немеланомного рака кожи, 2020 г.) Узбекистан Кыргызстан Туркменистан Казахстан Таджикистан Румыния Босния и Герцеговина Азербайджан Республика Молдова Албания Украина Турция Литва Грузия Армения Российская Федерация Черногория Венгрия Португалия Беларусь Греция Люксембург Ирландия Испания Швеция 0,56 0,55 0,52 0,48 0,37 0,36 0,30 0,30 0,30 0,29 0,29 0,28 0,28 0,27 0,26 0,21 0,20 0,19 0,19 0,19 0,17 0,17 0,16 0,16 0,16 ≥ 0,28 0,16–0,28 0,14–0,16 0,11–0,14 < 0,11 Неприменимо Израиль Сербия Австрия Болгария Латвия Словакия Польша Италия Франция Хорватия Чехия Соединенное Королевство Северная Македония Норвегия Финляндия Швейцария Германия Нидерланды Бельгия Дания Эстония Кипр Исландия Maльта Словения 0,16 0,16 0,15 0,15 0,15 0,15 0,15 0,15 0,14 0,14 0,13 0,13 0,13 0,13 0,12 0,11 0,11 0,11 0,11 0,09 0,04 NA NA NA NA Страна Соотношение смертности и заболеваемости Страна Соотношение смертности и заболеваемости 29 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Как уже объяснялось в главе 2, несмотря на огромное число проведенных исследований, ученым удалось установить лишь несколько причин возникновения детских онкологических заболеваний. Ни одно из заболеваний, причины которого установлены, не может быть объектом широкомасштабной стратегии профилактики на уровне населения в целом, как это происходит со многими видами онкологических заболеваний у взрослых (Spector et al., 2015; Schüz & Erdmann, 2016). Наши возможности для снижения заболеваемости детей раком ограничены, однако мы можем сделать многое, чтобы уменьшить смертность и добиться того, чтобы все страны мира достигли показателя излечения свыше 80%, к которому уже пришли многие СВУД. Особенно важную роль в достижении этой цели играет ранняя диагностика: для многих видов детских онкологических заболеваний вовремя поставленный диагноз означает более простое и менее токсичное лечение. В настоящее время лучшим способом снизить смертность детей от рака является использование стандартизированных протоколов лечения, точная и своевременная диагностика, а также доступ к первоочередной диагностике, современному лечению и поддерживающей терапии, хотя, как мы уже отмечали выше, степень их доступности варьируется в разных странах Региона. Поскольку дети, перенесшие онкологическое заболевание, в дальнейшем страдают от ряда неблагоприятных факторов и потенциальных отдаленных последствий, включая повышенный риск развития вторичного злокачественного образования, первичная профилактика (в тех случаях, когда она возможна) могла бы стать желательной альтернативой. 3.1.4 Данные о стадиях заболевания Правильное определение стадии заболевания у пациента невозможно в отсутствие надлежащего доступа к лабораториям, патологическим исследованиям и службам диагностической визуализации. Отсутствие в настоящее время надежных общемировых популяционных данных о стадиях детских онкологических заболеваний в значительной степени обусловлено отсутствием вышеописанных служб, что наиболее заметно в условиях дефицита ресурсов. Определение стадии детского онкологического заболевания представляет собой непростую и нестандартную задачу; особенную сложность представляют лейкозы и некоторые опухоли ЦНС. В большинство онкорегистров, в особенности посвященных конкретно детским онкологическим заболеваниям, данные о стадии заболевания, как правило, не вносятся. Такая практика обусловлена тем, что системы определения стадии «опухоль – узел – метастаз» (TNM), которые чаще всего применяются при онкологических заболеваниях у взрослых (они оперируют понятиями локализации первичной опухоли, вовлечения регионарных лимфоузлов и наличия или отсутствия отдаленных метастазов), неприменимы для большинства видов рака у детей, а доступ к источникам клинических данных, необходимых для оценки стадии опухоли, может быть затруднен. Критерии определения стадии онкологического заболевания зависят от вида рака, совершенствуются со временем и до некоторой степени определяются группами, проводящими совместные клинические испытания. В 2014 г. международная группа экспертов разработала согласованные рекомендации по определению стадии онкологических заболеваний у детей, известные под названием Торонтских рекомендаций по определению стадии Социальные неравенства между странами 30 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ детского рака (Toronto Childhood Cancer Stage guidelines). Эти рекомендации представляет собой набор специально разработанных для педиатрических целей поэтапных систем определения стадии и руководство по классификации; впервые они были применены в Австралии и нескольких странах Центральной Америки в 2016 г. (Gupta et al., 2016). Впоследствии группа авторов рекомендаций обновила их и предложила включать в популяционные онкорегистры описание диагностических признаков как с указанием стадии, так и без нее, что позволило бы проводить надежную стратификацию по уровню риска (Gupta et al., 2020); например, система определения стадий нейробластомы за последние десять лет менялась дважды (Pinto et al., 2015; Irwin et al., 2021). 3.2 Всеобщий охват услугами здравоохранения на протяжении всего процесса лечения онкологических заболеваний ВОЗ считает обеспечение ВОУЗ одним из своих стратегических приоритетов, и цель заключается в том, чтобы обеспечить охват услугами здравоохранения дополнительно 1 млрд человек к 2023 г. Она не означает, что каждый человек должен иметь бесплатный доступ ко всем возможным услугам здравоохранения: ВОЗ признаёт, что у каждой страны свой путь к достижению ВОУЗ и каждая страна самостоятельно решает, какие услуги должны оказываться всему населению, с учетом потребностей людей и имеющихся ресурсов. Тем не менее ВОЗ подчеркивает значение доступа к медико-санитарным услугам и соответствующей информации, считая его одним из основных прав человека (Thomson et al., 2019; ВОЗ, 2022). Наличие ВОУЗ может в значительной степени влиять на возможность семей получить доступ к лечению ребенка, которому был поставлен онкологический диагноз. Различия в доступности медицинских услуг могут оказывать влияние на любой из этапов течения заболевания – от раннего выявления и постановки диагноза до лечения и жизни после выздоровления. 3.2.1 Раннее выявление и диагностика Ранняя диагностика имеет важное значение. Более поздняя постановка диагноза и начало лечения могут повлиять на выживаемость и общий исход заболевания, поскольку рак у детей стремительно прогрессирует и дает метастазы. Добиться своевременной диагностики и лечения детских онкологических заболеваний можно с помощью индивидуальной оценки рисков, продуманных программ ранней диагностики в рамках первичной медико-санитарной помощи, а также целевых просветительских вмешательств и кампаний, направленных на сокращение задержек в процессе лечения (Mullen et al., 2021). Так, обследование зрения у новорожденных и детей младшего возраста, которое проводится с надлежащей регулярностью квалифицированными работниками первичной медико-санитарной помощи, может способствовать ранней диагностике ретинобластомы (Jullien, 2021). По итогам оценки доли недиагностированных онкологических заболеваний у детей были получены данные, свидетельствующие о том, что в 2015 г. в странах Западной Европы онкологический диагноз не был поставлен в 3% случаев, тогда как в странах Южной и Восточной Европы этот показатель был выше (Ward et al., 2019). 31 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Количественная оценка детских онкологических служб в Соединенном Королевстве (Англия) с точки зрения пациентов и их семей В октябре 2021 г. Национальная служба здравоохранения (NHS) Англии опубликовала результаты первого в истории опроса онкобольных детей и молодых людей, а также их семей, посвященного их опыту получения медицинской помощи и проводившегося на всей территории страны. Хотя к тому моменту NHS уже на протяжении нескольких лет проводила плановые опросы взрослых онкобольных пациентов, результаты этого исследования впервые позволили систематически обобщить ответы детей и молодежи. Четверо из каждых пяти детей (80%), принявших участие в опросе международной медицинской и социальной благотворительной организации Picker, заявили, что медицинские работники ухаживали за ними «очень хорошо», а 92% родителей или опекунов оценили общий уровень лечения своего ребенка на 8 баллов или выше (по 10-балльной шкале). Аналогичным образом 89% родителей и опекунов сообщили, что к их детям «всегда» относились достойно и с уважением, а 96% заявили, что чувствовали себя вовлеченными в лечение своего ребенка и уход за ним. Значительное большинство родителей/опекунов (87%) заявили, что медицинский персонал «определенно» предоставлял им информацию в понятной форме, однако дети и молодые люди реже соглашались с этим утверждением. Семь из десяти (69%) детей сообщили, что «всегда» понимали объяснения медицинских работников, но среди детей в возрасте 8–11 лет этот показатель снижался до 63%. Анкета, составленная NHS Англии и Службой повышения качества NHS, была разослана родителям детей и молодых людей в возрасте до 16 лет, которым был подтвержден диагноз онкологического заболевания или опухоли и которые прошли лечение в одном из 13 основных медицинских центров NHS в Англии в 2020 г. Родителям или опекунам было предложено ответить на вопросы о лечении их ребенка, в то время как детей и молодых людей в возрасте 8–15 лет попросили прокомментировать лечение своими словами. Организаторы опроса получили более 1100 ответов, что составило 35% от количества разосланных анкет. Источник: Picker (2021). 3.2.1.1 Семья и общество Анализ литературы, посвященной задержкам с постановкой детских онкологических диагнозов, позволил выявить три категории причин задержки: связанные с пациентом и/или его родителями, с заболеванием и с системой здравоохранения. К основным факторам, влияющим на задержку с постановкой диагноза, относятся возраст ребенка на момент постановки диагноза, уровень образования его родителей, вид онкологического заболевания, наличие симптомов, локализация опухоли, стадия заболевания и специальность первого врача, к которому обратились за консультацией (Dang-Tan & Franco, 2007). Социальные неравенства между странами 32 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ По итогам анализа заболеваемости, срока постановки диагноза и лечения онкологических пациентов детского возраста в Германии во время пандемии COVID-19 обнаружилось, что количество впервые поставленных онкологических диагнозов у детей (как в целом, так и по отдельным диагностическим группам) в течение каждого месяца 2020 г. было таким же или выше, чем за предыдущие 5 лет. Результаты качественного исследования показали, что пандемия COVID-19 практически не повлияла на процессы диагностики, своевременность постановки диагноза и осуществление лечения. Тем не менее выяснилось, что в периоды карантина в Германии существенно снижались объемы оказываемой психосоциальной поддержки. и количество не экстренных приемов у врача. Авторы исследования предполагают, что подобные результаты могут быть обусловлены повышенным вниманием родителей к первым симптомам заболевания в период пандемии (Erdmann et al., 2021a). Это означает, что повышение осведомленности о настораживающих признаках онкологических заболеваний у детей может способствовать более ранней диагностике. 3.2.1.2 Медицинские учреждения и персонал Для постановки диагноза, определения и уточнения стадии детского онкологического заболевания необходимы высококачественные лаборатории, патологические исследования и службы диагностической визуализации. Отсутствие всеобщего доступа к подобным ресурсам может приводить к неправильной постановке диагноза, неправильному определению стадии и, в свою очередь, к ненадлежащему клиническому ведению заболевания, что негативно влияет на его исход. По состоянию на 2017 г. лишь 26% стран с низким уровнем дохода сообщали о доступности служб патологических исследований в государственном секторе (Singh, 2019). © WHO/Mukhsindzhon Abidzhanov 33 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Согласно глобальной базе данных ресурсов в области медицинской визуализации и радиологии IMAGINE, которую ведет Международное агентство по атомной энергии (МАГАТЭ), в СВУД один компьютерный томограф обслуживает в среднем 25 тыс. человек, в странах с уровнем дохода выше среднего – 79 тыс. человек, в СНСУД – 227 тыс. человек, а в странах с низким уровнем дохода – 1,7 млн человек. КТ, как правило, играет важнейшую роль в определении стадии заболевания и часто используется при планировании оперативного вмешательства или лучевой терапии (IAEA Human Health Campus, 2022). Возможность применения альтернативных технологий, не использующих ионизирующее излучение (например, ультразвуковых или МРТ-исследований), особенно важна для детей грудного и младшего возраста. Еще большую важность она приобретает для детей с хроническими заболеваниями (IAEA, 2012; Image Gently Alliance, 2014). Способствовать более раннему выявлению онкологических заболеваний у детей также может улучшение профессионального образования, информирование общественности и сотрудничество. Сеть ERN PaedCan помогает государствам- членам организовать сотрудничество, чтобы упорядочить процесс лечения пациентов с заболеваниями, требующими специализированных знаний, а также при недоступности соответствующих методов по причине небольшого количества случаев в масштабах страны. 3.2.1.3 Всеобщий охват услугами здравоохранения Реформы здравоохранения в СНСУД, проводившиеся с конца 1980-х гг., в основном были направлены на поддержку оплаты медицинских услуг за счет пользователей, а также на повышение роли частного коммерческого сектора в оказании медицинских услуг; подобные шаги означали рост финансовой нагрузки на лиц с нарушениями здоровья, которым приходилось самостоятельно оплачивать лечение. Ученые считают, что для разработки надлежащей социальной политики, которая позволит получить доступ к основным услугам здравоохранения и разорвать замкнутый круг болезней и нищеты в СНСУД, необходимо как можно быстрее провести исследования стратегий финансирования здравоохранения и сопутствующих механизмов возмещения прямых и косвенных затрат, связанных с заболеваниями (McIntyre et al., 2006). 3.2.2 Лечение За исключением самых маленьких государств, которые прибегают к услугам соседних стран, все страны в Европейском регионе ВОЗ располагают возможностями для проведения лучевой терапии. Тем не менее между ними наблюдаются существенные различия с точки зрения обеспеченности ресурсами, включая оборудование и подготовленный персонал, что, вероятно, влияет на качество и исходы лечения детей с онкологическими заболеваниями. За вычетом примеров, резко отклоняющихся от общих значений, средняя обеспеченность государств-членов мегавольтными установками для дистанционной лучевой терапии составляет от 0,2 до 9,7 аппарата на 1 млн человек населения. Для сравнения, рекомендованная МАГАТЭ обеспеченность составляет одну мегавольтную установку для дистанционной лучевой терапии на 180 тыс. человек населения; в настоящее время этот критерий соблюдается лишь в 20 из 53 государств-членов в Европейском регионе ВОЗ, а в 11 государствах в юго- восточной части Региона обеспеченность уступает рекомендованной более Социальные неравенства между странами 34 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ чем вдвое. Очевидно, что для того, чтобы обеспечить возможность проведения длительных и сложных процедур, таких как облучение всей ЦНС или лечение детей младшего возраста, которым необходима анестезия, этим странам придется увеличить количество установок. В период с 2010 по 2013 г. МАГАТЭ провело всемирный опрос центров лучевой терапии, осуществляющих лечение детей, чтобы исследовать предоставляемые в них медицинские услуги, оборудование и меры по обеспечению качества. По результатам исследования выяснилось, что по мере сокращения экономических ресурсов в таких центрах реже применялось мультидисциплинарное принятие решений относительно терапии, а в некоторых странах ухудшалась координация действий с детскими онкологами. Помимо этого, снижался доступ к таким дополнительным услугам, как жилье и бесплатный транспорт для пациентов, проходящих лучевую терапию, а также объем последующего наблюдения за пациентами во взрослом возрасте в целях отслеживания и лечения отдаленных последствий (Anacak et al., 2021). В это исследование вошли данные, полученные от 34 центров, расположенных в 13 странах в Европейском регионе ВОЗ (в том числе 23 центра в 9 СВУД и 11 центров в 4 ССУД). В странах со средним уровнем дохода число детей, проходящих лечение в условиях таких центров, было выше, а численность обученного персонала, занимающегося проведением лучевой терапии, – ниже, причем наиболее ярко этот дефицит был выражен в сфере медицинской физики, где квалифицированный медицинский персонал играет ключевую роль в процессах обеспечения качества, необходимых для безопасного проведения терапии. Во всех центрах имелся доступ к компьютерной томографии и могла проводиться трехмерная конформная лучевая терапия на линейном ускорителе (LINAC), однако центры, расположенные в странах со средним уровнем дохода, реже имели отдельный аппарат КТ для проведения симуляций, а дети в них чаще проходили терапию с использованием «кобальтовой пушки». Кроме того, в таких центрах реже имелось необходимое вспомогательное оборудование (например, приспособления для иммобилизации детских размеров) и реже применялись такие современные методы лучевой терапии, как лучевая терапия с модуляцией интенсивности, стереотаксическая лучевая терапия и тотальное облучение ТАМ, ГДЕ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПРЕДПОЛАГАЮТ ФИНАНСОВОЕ УЧАСТИЕ ПАЦИЕНТА В ОПЛАТЕ ЛЕЧЕНИЯ, ОНКОПАЦИЕНТЫ МОГУТ СТАЛКИВАТЬСЯ С СЕРЬЕЗНЫМИ ФИНАНСОВЫМИ РАСХОДАМИ 35 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Обеспечение поставок детских противораковых препаратов с гарантированным качеством в СНСУД Новая инициатива Детской исследовательской больницы им. святого апостола Иуды Фаддея (Соединенные Штаты Америки) – Глобальная платформа по обеспечению лекарственными препаратами для оказания онкологической помощи детям – начала работу в декабре 2021 г.; она позволит бесперебойно обеспечивать СНСУД противораковыми детскими лекарствами с гарантированным качеством. Больница Св. Иуды Фаддея в течение шести лет выделит на создание этой первой в своей области платформы 200 млн долл. США, что позволит странам, участвующим в ее апробации, получать лекарства бесплатно. Это крупнейшая на сегодняшний день инициатива, призванная поддержать глобальные усилия в области лекарственного обеспечения терапии рака у детей. В 2022–2027 гг. новая платформа призвана обеспечить примерно 120 тыс. детей безопасными и эффективными препаратами для лечения рака и увеличить этот показатель в дальнейшие годы. Платформа будет обеспечивать комплексную поддержку странам: от консолидации страновых заявок и формирования спроса; содействия странам в подборе лекарственных препаратов; разработки стандартов лечения; и вплоть до создания информационных систем, позволяющих отслеживать эффективность оказываемой помощи и стимулировать инновации. В ходе первоначального пробного этапа продолжительностью два года правительства, онкологические центры и неправительственные организации, уже активно занимающиеся вопросам оказания онкологическом помощи, будут участвовать в процедуре закупки лекарственных препаратов и их распределению между 12 странами. Для выбора стран, которые будут участвовать в пробном этапе, уже ведутся переговоры с правительствами. Ожидается, что до конца 2027 г. в рамках платформы препараты для лечения рака у детей получат 50 стран. Источник: ВОЗ (2021). организма. Лучевая терапия всей ЦНС, необходимая при лечении детей с медуллобластомой, как правило, проводилась в положении лежа на животе и без применения рекомендуемой методики смещающихся границ полей. В большинстве отделений, вошедших в выборку, имелась программа обеспечения качества лучевой терапии и, очевидно, повсеместно соблюдались протоколы лечения; однако было отмечено, что опубликованные международные рекомендации иногда рассматривались как нерелевантные и даже крупные центры в странах со средним уровнем дохода зачастую предпочитали разрабатывать собственные руководства. В связи с этим необходимо выработать рекомендации, адаптированные к уровню ресурсов, потенциалу и потребностям СНСУД. Страны со средним уровнем дохода реже участвуют в научной и исследовательской работе в области педиатрии, которая влияет на оказание высококачественных услуг. Социальные неравенства между странами 36 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Доступ к лекарственным препаратам в Сербии Ребенку с диагнозом ОЛЛ, перенесшему трансплантацию костного мозга, было необходимо в течение длительного периода принимать по незарегистрированным показаниям препарат дефлазакорт в дозировке 30 мг. Семье ребенка приходилось тратить на покупку этого препарата около 100 евро в месяц, тогда как ее ежемесячный доход составлял лишь около 250 евро. Раньше покупку лекарства финансировала за счет пожертвований местная организация родителей, однако на фоне пандемии COVID-19 у таких организаций не осталось денег, чтобы приобретать препараты. Источник: воспроизводится с разрешения организации Childhood Cancer International Europe. Там, где системы здравоохранения предполагают финансовое участие пациента в оплате лечения, онкопациенты могут сталкиваться с серьезными финансовыми расходами, но даже в тех СВУД, где действуют национальные службы здравоохранения или схемы социального медицинского страхования, стоимость некоторых противораковых лекарств иногда оказывается слишком высокой для организаций, уплачивающих страховые взносы. К распространенным проблемам относится фрагментация (при которой больница вынуждена самостоятельно закупать лекарства), дробление бюджетов за счет создания схем для отдельных противораковых препаратов и отказ от новых видов лечения, стоимость которых рассматривается как чересчур высокая (Vogler, 2021). Согласно общемировым данным, по состоянию на 2017 г. 42,1% опрошенных пациентов из СНСУД не имели полноценного доступа к курсам химиотерапии (Cohen et al., 2018). Результаты проведенного в 34 странах Европы исследования доступности 68 препаратов, используемых для лечения рака у детей и подростков, 24 из которых входили в Примерный перечень ВОЗ основных лекарственных средств для детей в редакции 2017 г., показали, что как минимум в одной стране 35% всех препаратов назначались по незарегистрированным показаниям, а более чем в 90% стран постоянно доступными были лишь 44% препаратов. Постоянная доступность обеспечивалась лишь для 63% препаратов, включенных в перечень 2017 г. Недоступность препаратов в основном была связана с дефицитом поставок (как минимум одна страна заявила о дефиците 72% лекарств), а восемь стран сообщили о высоких собственных расходах пациентов. При этом 27% препаратов для перорального применения вообще не поставлялись в детской дозировке (Vassal et al., 2021). Инициатива Европейской комиссии «Совместные действия в борьбе против рака» провела аналогичное исследование в форме опроса и обнаружила, что в 8 из 30 включенных в выборку стран в Европейском регионе ВОЗ расходы на оплату лекарств несут семьи онкобольных детей. В эту группу стран вошли Болгария, Испания, Латвия, Польша, Румыния, Турция, Финляндия и Эстония. Оплачиваемая семьей доля стоимости используемых в каждой стране лекарств составляла от 2% до 18%. Несмотря на то что за два года проведения опроса ни в одной из стран- участниц не было отмечено отсутствие препаратов, входящих в Примерный перечень ВОЗ основных лекарственных средств для детей, по причине бюджетных СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 37 Доступ к препаратам в детских дозировках в Российской Федерации Доступность педиатрических дозировок и схем применения препаратов в Российской Федерации продолжает вызывать обеспокоенность. Некоторые лекарства не зарегистрированы, в то время как другие прошли регистрацию, но не имеют соответствующих показаний или дозировок. Представители фармацевтических компаний заявляют, что регистрация детских дозировок лекарств убыточна для отрасли. Существует настоятельная потребность в официально разрешенных для использования в детской онкологии и гематологии препаратах, включая реагенты для химиотерапии и лекарства для поддерживающей терапии. Источник: воспроизводится с разрешения Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Москва, Российская Федерация ограничений, как минимум одна страна заявила о недоступности более половины оставшихся препаратов (22 из 44) по этой причине (Joint Action on Rare Cancers, 2019a). Доступ к основным и новым лекарственным средствам представляет собой отдельную область, в которой наблюдаются социальные неравенства в секторе детской гематологии и онкологии в Регионе. Авторы недавно проведенного исследования доступности основных препаратов, используемых для лечения рака у детей в Регионе, установили, что с наиболее серьезными финансовыми препятствиями сталкиваются страны с низким уровнем дохода, а уровень обеспеченности стран и регионов Европы варьируется даже для обезболивающих препаратов (Vassal et al., 2021). Между странами Центральной, Восточной и Юго-Восточной Европы и прилегающими к ним странами Западной Европы отмечаются серьезные диспропорции с точки зрения доступности лекарств и технологий, одобренных Европейским агентством по лекарственным средствам. Существует мнение, что для устранения этих диспропорций необходимо более оперативно принимать решения о возмещении расходов, внедрять в текущую клиническую практику новые препараты, улучшать доступ к клиническим испытаниям и схемам терапии, соответствующим стандартным протоколам лечения, а также наращивать инвестиции в лечение онкологических заболеваний и улучшать организацию стоимостно-ориентированного применения новых подходов к диагностике и лечению. Эти меры должны дополняться более активным привлечением организаций пациентов к исследованиям рака, процессам проведения клинических испытаний и возмещения расходов (Thallinger et al., 2020). Доступ к инновационным методам лечения на первых этапах клинических испытаний, проходящих под научным руководством, может дать второй шанс на жизнь детям с рецидивирующими или трудно поддающимися лечению Социальные неравенства между странами 38 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Дефицит лекарств в Боснии и Герцеговине В Боснии и Герцеговине на протяжении длительного времени наблюдался дефицит метотрексата. Для множества детей начало терапии пришлось отложить, и тогда организация родителей из Сараево организовала друзей и членов семей, которые закупали препарат во всех государствах ЕС и в соседних странах и доставляли его в Боснию и Герцеговину. Источник: воспроизводится с разрешения организации Childhood Cancer International Europe злокачественными новообразованиями. В настоящее время доступ к этим экспериментальным методам имеют только 10% пациентов, нуждающихся в них. Фактически эти испытания проводятся лишь в отдельных центрах и странах в Регионе и зачастую не входят в стандарты лечения, в результате чего пациенты должны самостоятельно платить за участие в них и/или организовывать отдельные договоренности. Возможность участия в первых этапах клинических испытаний должна рассматриваться как стандартное лечение для детей с рецидивирующим или не откликающимся на терапию раком, что повысит их шансы на излечение (Joint Action on Rare Cancers, 2019b). Инициатива «Совместные действия в борьбе против рака» выпустила ряд рекомендаций, которые должны помочь странам оптимизировать оказание помощи онкологическим пациентам детского возраста (Joint Action on Rare Cancers, 2020): ■ в национальных программах борьбы с онкологическими заболеваниями должен присутствовать четко обозначенный раздел, посвященный детским онкологическим заболеваниям и включающий в себя конкретные положения в области эпидемиологии, организации и качества медицинской помощи, доступности наилучшего возможного многопрофильного стандартного лечения, клинических исследований и доступа к инновационным методам лечения, удовлетворения социальных потребностей пациентов и их семей, а также жизни после выздоровления; ■ ввиду редкости отдельных видов детских онкологических заболеваний и огромной нагрузки на отдельные страны желательно координировать исследования, стратегии и программы здравоохранения на уровне регионов; ■ в качестве руководства по разработке стратегий борьбы с детскими онкологическими заболеваниями на национальном и европейском уровне может использоваться утвержденный различными заинтересованными сторонами стратегический план SIOPE – Европейский план борьбы с онкологическими заболеваниями у детей и подростков (SIOPE, 2021). 3.2.2.1 Лечение онкологических заболеваний у подростков На возможность пациентов получить доступ к надлежащей помощи также влияет конфигурация служб здравоохранения. Согласно результатам испанского исследования, в котором участвовали дети, проходившие лечение от рака 39 «В 15 лет мне поставили диагноз “лейкоз”. Я проходил лечение в отделении для взрослых. С психологической точки зрения во время пребывания в больнице мне не хватало обстановки, которая была бы более уместной для моего возраста. Кроме того, от меня с самого начала требовали вести себя по-взрослому. Всю информацию, связанную с моим диагнозом, шансами на выживание и возникающими осложнениями, сообщали мне, когда я был один, без родителей. Врачи называли такое отношение “протоколом для взрослых”. Пройдя через этот опыт, я не устаю повторять, что для подростков необходимы специальные отделения или возможность лечиться в детских отделениях». Онкобольной пациент-подросток из Испании Источник: воспроизводится с разрешения организации Childhood Cancer International Europe. в период с 2007 по 2010 г., 87% подростков в возрасте 14–19 лет никогда не наблюдались в детских онкологических отделениях, а 40% проходили лечение в различных онкологических отделениях (общим числом до 20) в учреждениях, не специализирующихся на детской онкологии. В целях оптимизации медицинской помощи и повышения выживаемости онкобольных подростков авторы исследования рекомендовали сосредоточить лечение в небольшом количестве специализированных центров и обеспечить тесное сотрудничество между педиатрами и онкологами. Они также предложили создать в ведущих больницах третичного уровня отдельные врачебные комиссии по новообразованиям подросткового возраста, чтобы подростки могли получать объединенную профессиональную помощь от педиатров и профильных специалистов (Berlanga et al., 2016). Исследования, посвященные лечению онкологических заболеваний у подростков и молодых людей в Австралии, Соединенном Королевстве и Соединенных Штатах Америки, позволили выявить потребность в создании многопрофильных групп, которые объединяли бы в качестве основных принципов оказания помощи в этих странах предоставление медицинских и психосоциальных услуг, меры по централизации комплексного лечения, обеспечение доступности и справедливости лечения для всех подростков и молодых людей, поддержку клинических испытаний и содействие переходу к здоровой жизни после выздоровления (Osborn et al., 2019). В 2021 г. в Российской Федерации был принят закон, позволяющий пациентам, которые начали противоопухолевую терапию в возрасте до 18 лет, завершать ее в детской больнице даже после достижения 18 лет, с тем чтобы обеспечить непрерывность и устойчивость лечения. Социальные неравенства между странами СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Доступность детских медицинских учреждений в Казахстане Приведенный ниже случай с онкобольным подростком в Казахстане демонстрирует, насколько важно обеспечить подросткам доступ к детским медицинским услугам при наличии такой необходимости. В мае 2020 г. пациент 2003 г. р. поступил в больницу с подтвержденным диагнозом после операции. По причине смещенной колостомы ему было трудно оставаться в детской больнице. Помимо этого, ему был прописан протокол терапии для взрослых, поэтому он был зарегистрирован в детском онкологическом центре, но фактически проходил лечение в центре абдоминальной онкологии. Находясь в одной палате со взрослыми и не имея возможности перейти в детскую палату, пациент испытывал дискомфорт и сильный психологический стресс. Кроме того, его мать категорически не хотела сообщать ему диагноз, поэтому в течение некоторого времени он оставался в неведении. После окончания лечения у него возникли сложности с закрытием колостомы: эта операция проводится с 18 лет и не осуществляется в детском учреждении. В связи с этим пациенту пришлось несколько месяцев ждать достижения совершеннолетия, испытывая при этом тревогу и эмоциональный упадок, хотя химиотерапия была проведена успешно. Источник: воспроизводится с разрешения Казахстанского научно-исследовательского института онкологии и радиологии. В 2011 г. вступила в силу Директива ЕС о трансграничном медицинском обслуживании, устраняющая препятствия для получения доступа к медицинской помощи в государствах – членах ЕС. Ее поддерживает справочно-информационная сеть специализированных центров – Европейская справочно-информационная сеть экспертов по педиатрической онкологии для целей диагностики и лечения (ExPO-r-Net), задачей которой является реализация в Регионе инициативы SIOPE по внедрению стандарта медицинской помощи (Vassal et al., 2014). В настоящее время воплощением в жизнь этой концепции занимается экспериментальная справочно-информационная сеть специализированных центров ERN PaedCan, которая была организована проектом ЕС ExPO-r-Net и официально начала действовать в 2017 г. при поддержке Европейской комиссии и государств – членов ЕС. Сеть ERN PaedCan налаживает связи между европейскими специализированными центрами в целях обмена профессиональными знаниями в виртуальной среде, содействует развитию партнерских отношений, образовательных инициатив и гармонизации клинических рекомендаций на основе региональных стандартов лечения, разработанных инициативой SIOPE (Vassal et al., 2014), а также при необходимости способствует организации поездок для проведения узкоспециализированных вмешательств. 40 41 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ СОГЛАСНО ОБЩЕМИРОВЫМ ОЦЕНКАМ, ПО СОСТОЯНИЮ НА 2017 Г. В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ НУЖДАЛИСЬ 3,95 МЛН ДЕТЕЙ. НА ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ В ВОЗРАСТЕ 0–19 ЛЕТ ПРИХОДИТСЯ 7% ОТ ОБЩИХ МИРОВЫХ ПОТРЕБНОСТЕЙ В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ 3.2.3 Поддерживающая терапия и жизнь после выздоровления На фоне роста бремени детских онкологических заболеваний в Регионе и увеличения выживаемости при них особую важность приобретает обеспечение высококачественной дальнейшей помощи. Ряд данных свидетельствует о неудовлетворенных потребностях в отношении качества жизни, а также о негативных психосоциальных и соматических последствиях во взрослом возрасте: так, не менее четверти пациентов, перенесших онкологическое заболевание, сообщают о долгосрочном нездоровье и инвалидности. В связи с этим системам здравоохранения настоятельно необходимо разработать национальные планы для удовлетворения особых потребностей детей, перенесших рак. В таких планах, которые могут называться планами оказания помощи выздоровевшим или планами оказания дальнейшей помощи, описываются медицинские и немедицинские вмешательства на этапе после завершения неотложной терапии, включая при необходимости реабилитацию и мониторинг. Инициатива Европейской комиссии «Совместные действия в борьбе против рака» (CanCon) проанализировала, какие положения о жизни после выздоровления присутствуют во всех европейских общих планах борьбы с онкологическими заболеваниями, и выступила с рекомендациями по разработке соответствующих национальных планов. Эти рекомендации включают в себя меры по противодействию стигматизации онкобольных, заблаговременному контролю отдаленных последствий и потребностей в третичной профилактике, улучшению раннего выявления потребностей и доступа к услугам, координации действий общинных служб и поставщиков услуг, более тщательному заблаговременному отслеживанию отдаленного медицинского и психологического влияния на перенесших рак детей, подростков и молодых взрослых, а также активизации исследований, необходимых для сбора данных об отдаленных последствиях и экономической эффективности поддерживающей терапии, паллиативной помощи, психосоциальных и реабилитационных вмешательств. Социальные неравенства между странами Помимо этого, в рекомендациях CanCon отмечены примеры передового опыта стран ЕС, не ограничивающиеся сферой здравоохранения: так, в Италии существует закон, позволяющий онкопациентам переходить на частичную занятость во время лечения, а затем возвращаться к полной занятости, а в Соединенном Королевстве в 2010 г. был принят закон о равных правах и недопущении дискриминации, согласно которому онкобольные получили доступ к такому же пакету мер защиты, что и инвалиды (De Lorenzo et al., 2018). Консорциум «Исследование лечения и последующего наблюдения онкологических заболеваний у детей и подростков PanCare» (PanCareSurFup) разработал конкретные рекомендации по оказанию дальнейшей помощи детям и подросткам, перенесшим онкологические заболевания, а также провел исследования отдаленных последствий противоопухолевой терапии (PanCareSurFup, 2022). 3.2.4 Паллиативная помощь Согласно общемировым оценкам, по состоянию на 2017 г. в паллиативной помощи нуждались 3,95 млн детей. На детей и подростков в возрасте 0–19 лет приходится 7% от общих мировых потребностей в паллиативной помощи. На Восточно-Средиземноморский регион ВОЗ приходится 12% от общего спроса на паллиативную помощь, тогда как на Европейский регион – лишь 2,8%. В целом по всему миру на долю онкологических заболеваний приходится 4,1% потребностей детей в паллиативной помощи (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance & WHO, 2020). Проведенный в странах ЕС опрос специалистов по сестринскому делу показал, что в 14 странах (56% от группы) паллиативная помощь не входит в вузовскую программу сестринского образования в качестве обязательного предмета. Тем не менее широкая осведомленность о Рекомендациях Европейской ассоциации паллиативной помощи 2004 г. и их применение демонстрируют, что меры политики могут влиять на дальнейшее включение паллиативной помощи в образовательный процесс (Martins Pereira et al., 2021). 42 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 43 xxxxx Социальные неравенства внутри стран 4 44 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ■ Социальные неравенства между группами внутри отдельных стран могут наблюдаться с точки зрения выявления онкологических заболеваний и их исхода, причем этот вывод справедлив для стран с высоким, низким и средним уровнем дохода. ■ В СВУД результаты лечения онкологических заболеваний у мальчиков, как правило, оказываются хуже, чем у девочек; при этом согласно данным по СНСУД, онкологические заболевания у девочек регистрируются реже, чем у мальчиков, что указывает на недостаточную диагностику девочек. ■ Уровень выживаемости у детей из семей с более высоким социально- экономическим статусом обычно выше, чем из семей с более низким статусом. ■ Важную роль в возникновении социальных неравенств играет географическое расположение: так, при наличии централизованных служб пациентам приходится проделывать долгий путь для получения помощи; вместе с тем в децентрализованных службах иногда не хватает специалистов, что приводит к снижению стандартов оказываемой помощи. ■ Объем доступных данных о детских онкологических заболеваниях в среде мигрантов сравнительно невелик, однако дети международных мигрантов, как правило, реже пользуются услугами общей, первичной медико-санитарной и стоматологической помощи, чем дети постоянного населения, но при этом чаще попадают в отделения неотложной помощи и больницы. ОСНОВНЫЕ ТЕЗИСЫ Европейском регионе ВОЗ социальные неравенства в отношении детских онкологических заболеваний существуют как внутри отдельных стран, так и между странами. Внутри отдельных стран могут наблюдаться социальные неравенства, касающиеся выявления онкологических заболеваний и исходов лечения у разных групп населения. Этот вывод справедлив как для СНСУД, так и для СВУД. Потенциальные объяснения таких неравенств существенно различаются в зависимости от того, идет ли речь о неравенствах, касающихся возникновения заболеваний или их исхода, а также в зависимости от характеристик конкретной страны. В целом наблюдается нехватка данных о социальных неравенствах, касающихся выживаемости; кроме того, для получения более полного представления о существующих неравенствах в отношении жизни после выздоровления необходимо укрепление фактологической базы. Очевидно, что во всех странах Региона присутствуют социальные неравенства, связанные с гендером и социально-экономическим положением; их можно выявить путем стратификации семей пациентов по группам на основе уровня образования или доходов родителей, а также района проживания. Помимо B 45 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Социальные неравенства внутри стран этого, существуют неравенства в отношении доступности лечения, связанные с географическими факторами и разными возможностями для доступа. Дети, имеющие статус мигрантов, происходящие из семей мигрантов или принадлежащие к редко попадающим в поле внимания группам, также сталкиваются с неравенствами в отношении доступа к медицинской помощи и пользования ей; растет объем данных, свидетельствующий о влиянии этих факторов на ситуацию с детскими онкологическими заболеваниями в ряде стран. Кроме того, можно отметить неравенства, связанные с составом семьи и некоторыми культурными и религиозными факторами, хотя в этой области наблюдается серьезный дефицит данных. ОНКОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ДЕВОЧЕК РЕГИСТРИРУЮТСЯ РЕЖЕ, ЧЕМ У МАЛЬЧИКОВ, ЧТО ОДНОЗНАЧНО УКАЗЫВАЕТ НА ЗНАЧИТЕЛЬНУЮ НЕДОСТАТОЧНУЮ ДИАГНОСТИКУ РАКА У ДЕВОЧЕК 4.1 Гендер как причина социальных неравенств Очевидно, роль гендера как причины социальных неравенств в отношении детских онкологических заболеваний различается в СВУД и СНСУД. В СВУД результаты лечения онкологических заболеваний у мальчиков, как правило, оказываются хуже, чем у девочек. Например, по итогам проведенного в Соединенных Штатах Америки исследования обнаружилось, что у лиц мужского пола в возрасте 0–19 лет ниже общая выживаемость и выше риск смерти от ОЛЛ, эпендимомы, нейробластомы, остеосаркомы, карциномы щитовидной железы и злокачественной меланомы; при этом для нейробластомы, карциномы щитовидной железы и злокачественной меланомы связь между полом пациента и смертностью косвенно зависела от стадии заболевания (Williams & Spector, 2019). Авторы другого исследования, также построенного на данных из США, обнаружили, что риск смерти у девочек с лейкозом на 14% ниже, чем у мальчиков, причем эта гендерно обусловленная разница сохраняется даже после введения поправки на такие факторы, как тип опухолевых клеток, раса, возраст на момент постановки диагноза, год постановки диагноза и количество первичных очагов. Подобные диспропорции не в полной мере объясняются полученным лечением, прогнозом развития опухоли или социально-демографическими факторами (Holmes Jr et al., 2012); возможно, определенную роль здесь играет биология. Напротив, согласно данным по СНСУД, онкологические заболевания у девочек регистрируются реже, чем у мальчиков, что однозначно указывает на значительную недостаточную диагностику рака у девочек. Например, анализ 46 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ © ВОЗ/Malin Bring данных о распространенности онкологических заболеваний, приведенных в серии монографий «Рак на пяти континентах» с 1998 по 2002 г. и включающих в себя информацию из 225 онкорегистров, демонстрирует, что в большинстве стран стандартизированное по возрасту соотношение полов с точки зрения заболеваемости раком составляет менее 1,4 (отношение числа мужчин к числу женщин). Рост показателя соотношения полов в значительной степени связан с увеличением доли людей, живущих менее чем на 1 международный доллар в день, снижением валового внутреннего продукта (ВВП), сокращением ожидаемой продолжительности жизни, обеспеченности терапевтами и подушевых расходов на здравоохранение, а также ростом младенческой смертности (Bhopal et al., 2012). Подобные различия продолжали наблюдаться даже после того, как из анализа были исключены гематологические злокачественные новообразования, которые, как известно, чаще встречаются у мальчиков (Bhopal et al., 2011). В некоторых СНСУД эти различия могут (по крайней мере, частично) объясняться гендерной дискриминацией при обращении за медицинской помощью. По результатам исследования гендерной дискриминации в 55 СНСУД выяснилось, что в. Египте, Индии, Йемене, Колумбии, Либерии и Сенегале у девочек в возрасте до 5 лет меньше шансов получить лечение, чем у мальчиков; при этом анализ социальных факторов показал, что гендерная дискриминация при обращении за медицинской помощью чаще встречается в странах с неравномерным распределением доходов, в то время как мальчики чаще получают лечение в странах с более высокой долей мусульманского населения. Для того чтобы глубже понять влияние религии и культуры на модели обращения за медицинской помощью и определить, прослеживается ли эта связь с социальными факторами лишь на уровне отдельных анализов или же обусловлена неправильными социальными предпосылками, необходимы дополнительные исследования (Costa et al., 2017). Еще одним потенциально важным фактором является влияние систем здравоохранения на укрепление традиционных гендерных ролей пациентов и 47 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ игнорирование гендерных неравенств в области здравоохранения. Политика укрепления гендерного равенства в здравоохранении связана с расширением присутствия терапевтов-женщин, что, в свою очередь, влечет за собой улучшение исходов лечения (Hay et al., 2019). 4.2 Социально-экономический статус и уровень образования родителей как фактор возникновения социальных неравенств В контексте результатов лечения более четкая зависимость прослеживается в отношении неравенств, связанных с социально-экономическим статусом семьи ребенка. Помимо этого, имеется ряд данных по СНСУД, свидетельствующих о взаимосвязи между социально-экономическим статусом семьи и принятием решений об отказе от противоопухолевой терапии. Уровень выживаемости у детей из семей с более высоким социально- экономическим статусом обычно выше, чем из семей с более низким статусом. Эта тенденция прослеживается в странах как с высоким, так и с низким уровнем дохода; в разных странах отличается лишь величина разрыва между показателями выживаемости у обладателей самого высокого и самого низкого социально-экономического статуса. Тем не менее необходимо отметить, что в разных исследованиях используются различные методы измерения социально- экономического статуса, при этом значения отдельных показателей такого статуса существенно варьируются в зависимости от страны и календарного периода. Было показано, что социальное неравенство в отношении выживаемости при детских онкологических заболеваниях влияет на население с высоким уровнем дохода (в том числе в Европейском регионе ВОЗ), а поставленный ребенку онкологический диагноз может сказываться как на социально-экономическом положении его родителей, так и на дальнейшей жизни перенесшего заболевание ребенка (Erdmann et al., 2019b). Более подробно эта тема рассматривается в главе 5. По данным исследования, проведенного в Дании, у детей, чьи родители имеют более высокий уровень образования и дохода, выше риск развития различных онкологических заболеваний. Например, авторы одного из исследований обнаружили связь между повышенным риском возникновения эпендимомы и эмбриональных опухолей ЦНС и более высоким уровнем образования родителей, а также между повышенным риском развития всех видов опухолей и более высоким уровнем дохода матери, причем, как правило, эта связь была выражена более ярко у детей, диагноз которым был поставлен в возрасте от 5 до 19 лет (Erdmann et al., 2020a). Средний и высокий уровень образования родителей оказался связан с более высоким риском развития острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) в основном за счет диагнозов, поставленных детям в возрасте 0–4 лет, а небольшое повышение риска развития лимфолейкоза – с более высоким уровнем образования родителей, но только у детей, диагноз которым был поставлен в возрасте от 5 до 19 лет. Также была выявлена связь между более высоким уровнем дохода родителей и повышенным риском развития лимфолейкоза (но не ОМЛ) у детей, возраст которых на момент постановки диагноза составлял 5–19 лет (Erdmann et al., 2021b). Небольшое или умеренное повышение риска развития большинства солидных опухолей (за исключением опухолей ЦНС) у детей исследователи связали с более высоким уровнем дохода матери и образования родителей (Erdmann et al., 2021c). Социальные неравенства внутри стран 48 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ В то время как эти проведенные в Дании исследования позволили выявить связь между распространенностью опухолей и более высоким социально- экономическим статусом, также существуют данные, свидетельствующие о связи более низкого социально-экономического статуса с ухудшением выживаемости при детских онкологических заболеваниях. Например, при анализе 24 исследований в нескольких из них обнаружилась социальная градация, указывающая на более высокую смертность среди детей из семей с более низким социально-экономическим статусом. Вероятно, в этих исследованиях уделялось внимание разным способам измерения социально-экономического статуса, что подразумевает потенциальные различия механизмов взаимосвязи между отдельными видами рака и положением в области здравоохранения (Mogenson et al., 2018). Анализ данных из онкорегистров Норвегии показал, что для детей без сестер и братьев, имеющих мать с высоким уровнем образования, уровень смертности снижается в среднем на 15%. По результатам этого анализа, охватившего всех норвежских детей, которым был поставлен онкологический диагноз в период с 1974 по 2007 г., выяснилось, что наиболее ярко подобное влияние было выражено для тех видов рака, которые требовали интенсивной долгосрочной терапии и влекли за собой хронические нарушения здоровья. Обнаружилось, что на выживаемость детей не влияют ни доходы родителей, ни их семейное положение. Одно из возможных объяснений этого факта заключается в том, что дети хорошо осведомленных и активно заинтересованных в лечении родителей могут получать более качественную терапию (даже в условиях всеобщего охвата услугами здравоохранения, когда число частных альтернатив ограничено и используются стандартные протоколы лечения) либо более эффективно использовать имеющиеся возможности. Кроме того, дети из таких семей могут с самого начала иметь более крепкое здоровье или с большей вероятностью избегать не связанных с онкологией проблем со здоровьем в дальнейшем (Syse et al., 2011). Ряд исследований предполагает наличие социально-экономической градации с точки зрения обращения к врачам общей практики до постановки ребенку онкологического диагноза (Friis Abrahamsen et al., 2018). СИСТЕМЫ, ПРЕДУСМАТРИВАЮЩИЕ СОБСТВЕННЫЕ РАСХОДЫ ПАЦИЕНТОВ, СОЗДАЮТ ДЛЯ ОТДЕЛЬНЫХ ЛИЦ И ДОМОХОЗЯЙСТВ ФИНАНСОВУЮ НАГРУЗКУ, ЗАСТАВЛЯЯ ПАЦИЕНТОВ ОТКЛАДЫВАТЬ ПОЛУЧЕНИЕ НЕОБХОДИМОЙ ПОМОЩИ ИЛИ ОТКАЗЫВАТЬСЯ ОТ НЕЕ 49 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Исследования, проводившиеся в других странах в Регионе, дают аналогичную картину. Так, в Венгрии по результатам анализа распространенности детских онкологических заболеваний и данных о выживаемости по всем случаям детских лейкозов и миелодисплазии, охватывающих период в 45 лет с 1971 по 2015 г., была выявлена обратная зависимость между вероятностью выжить при лейкозе и степенью обездоленности (Jakab et al., 2017). По данным исследования всех швейцарских онкопациентов в возрасте до 16 лет, диагноз которым был поставлен в период с 1991 по 2006 г., более высокий социально- экономический статус, в особенности уровень образования родителей, оказался связан с более низким показателем общей пятилетней смертности. Тем не менее этот результат варьировался в зависимости от вида онкологического заболевания – от полного отсутствия взаимосвязи при лейкозе до ярко выраженного влияния на пациентов с опухолями ЦНС. При этом следует отметить, что Швейцария отличается высоким уровнем здравоохранения, а медицинское страхование является обязательным (Adam et al., 2016). Оценка социально-экономических и клинических факторов, влияющих на выживаемость детей с ОЛЛ в Греции, показала, что дети матерей, не состоящих в браке, имеющих более низкий уровень законченного образования или проживающих далеко от медицинского центра, как правило, имеют более низкую выживаемость. Исследователи также обнаружили, что для прогнозирования выживаемости могут использоваться два фактора, указывающих на вероятность возникновения заболевания (наличие братьев и сестер и посещение учреждения дневного пребывания); в результате авторы пришли к заключению, что социально-экономические факторы, вероятно, влияют на выживаемость при ОЛЛ, по крайней мере в некоторых социокультурных условиях, и что факторы, влияющие на распространенность ОЛЛ путем изменения уровня коллективного иммунитета, также могут иметь прогностическую ценность в отношении исхода заболевания (Charalampopoulou et al., 2004). Более позднее исследование, также выполненное на основе данных по Греции, дало аналогичные результаты для ОЛЛ, но не подтвердило их для ОМЛ, где заслуживающие внимания взаимосвязи с социально- экономическим статусом обнаружены не были (Sergentanis et al., 2013). Напротив, анализ воздействия отдельных социально-демографических характеристик на общую и безрецидивную выживаемость детей в Западной Германии, которым был поставлен диагноз ОЛЛ в период с 1992 по 1994 г., показал, что социально-экономические детерминанты не влияют на выживаемость. В качестве потенциального объяснения результатов Западной Германии, отличающихся от многих других стран, авторы исследования назвали высокую доступность медицинской помощи, здорового образа жизни и терапии. Эти выводы отражают более общую тенденцию, согласно которой в европейских странах среди взрослого населения с более низким социально-экономическим статусом отмечаются гораздо более высокие показатели смертности и более низкие показатели самооценки состояния здоровья, хотя в некоторых странах разрыв между группами населения выражен сильнее, чем в других (Mackenbach et al., 2008). Также было обнаружено, что в одной СВУД неблагоприятные социально- экономические условия влияют на отношение детей к онкологическим заболеваниям: так, проведенное во Франции исследование показало, что дети из обездоленных групп чаще считают, что рак обычно приводит к смерти, и реже Социальные неравенства внутри стран 50 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ относятся к нему как к излечимому заболеванию. Они также реже ассоциируют возникновение рака с рискованным для здоровья поведением, включая потребление алкоголя (Denois et al., 2018). Конкретный анализ показателей выживаемости детей с онкологическими заболеваниями в разбивке по социально-экономическому статусу в СНСУД, относящихся к Европейскому региону ВОЗ, не проводился, однако на общемировом уровне в СНСУД существует связь между вероятностью смерти в детском возрасте и социально-экономическим положением семьи ребенка, причем масштаб этих неравенств различается для разных стран и периодов времени (Houweling & Kunst, 2010). Во многих СНСУД возможности систем здравоохранения, в особенности касающиеся предоставления доступа к высококачественным медицинским услугам, ограничены отсутствием механизмов предоплаты, а также способов и ресурсов для аккумулирования рисков. Вместо этого системам здравоохранения, как правило, приходится зависеть от платежей частных лиц в форме собственных расходов пациентов. В 2016 г. в СНСУД на собственные расходы пациентов приходилось 56% общих расходов на здравоохранение по сравнению с 39% в странах с высоким уровнем дохода и 30% в странах с уровнем дохода выше среднего. Системы, предусматривающие собственные расходы пациентов, не только менее эффективны, но и создают для отдельных лиц и домохозяйств более высокую финансовую нагрузку, заставляя людей откладывать получение необходимой помощи или отказываться от нее (Essue et al., 2017). На общемировом уровне наблюдается аналогичная картина, характеризуемая социально-экономической градацией, при которой низкий социально- экономический статус связан с худшими показателями выживаемости при детских онкологических заболеваниях; в СНСУД она распространена повсеместно, а в СВУД встречается достаточно часто (Gupta et al., 2014). Результаты исследования, проведенного Европейским региональным бюро ВОЗ и охватывающего не только детские онкологические заболевания, показали, что в целом катастрофические расходы на здравоохранение, определяемые как собственные расходы пациентов, превышающие 40% от возможности домохозяйства платить за услуги здравоохранения, последовательно и выраженно сконцентрированы среди беднейших квинтилей потребления. Домохозяйства с катастрофическими расходами несколько сильнее сконцентрированы в наиболее бедном квинтиле в странах с низкой общей распространенностью катастрофических расходов на здравоохранение (Thomson et al., 2019). Помимо этого, предполагается, что в СНСУД социально-экономический статус семьи является фактором, существенно влияющим на принятие решения об отказе от лечения онкологического заболевания у ребенка. Проведенный в 101 стране опрос терапевтов, участвующих в лечении онкобольных детей, показал, что в СНСУД на повышение риска отказа от лечения сильнее всего влияют такие социально-экономические факторы, как низкий социально-экономический статус семьи, низкий уровень образования и необходимость тратить много времени на то, чтобы добраться до места лечения. Напротив, связанные с лечением факторы, такие как личные предпочтения в пользу вспомогательных и альтернативных методов лечения, а также опасения относительно побочных эффектов и токсичности терапии, очевидно, играют важную роль в принятии решений об отказе от лечения как в СНСУД, так и в СВУД (Friedrich et al., 2016). 51 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Риски отказа от лечения в Узбекистане В европейском регионе ВОЗ сохраняются потенциальные риски, связанные с отказом от лечения. Лечащие врачи в Узбекистане рассказывали о том, что раньше, когда в больницах не хватало препаратов и родителям приходилось доставать их самостоятельно, встречались случаи отказа родителей от химиотерапии. Кроме того, иногда родители прибегали к народным методам лечения. К счастью, в последние годы ситуация с лекарственным обеспечением в Узбекистане значительно улучшилась: как правило, сейчас оказать помощь могут спонсоры, благотворительные фонды и волонтеры, в связи с чем число случаев отказа от лечения по причине нехватки средств существенно сократилось. Тем не менее в связи с недостатком финансирования в стране до сих пор недоступны такие виды лечения, как пересадка костного мозга, иммунотерапия с использованием Т-клеток с химерными антигенными рецепторами и ряд дорогостоящих таргетированных препаратов. Источник: воспроизводится с разрешения Научно-исследовательского института гематологии и переливания крови, Ташкент, Узбекистан. 4.3 Географически обусловленные причины социальных неравенств и разрыв между городами и сельской местностью Европейский регион ВОЗ включает в себя множество разнообразных стран с ярко выраженными различиями в отношении плотности населения, степени урбанизации, топографии, качества и охвата транспортной инфраструктуры, а также организации услуг здравоохранения и доступа к ним. Все эти факторы могут оказывать взаимное влияние на структуру системы здравоохранения. Например, в странах, где детские онкологические службы сосредоточены в небольшом количестве специализированных учреждений, онкопациенты детского возраста, живущие за пределами крупных городов, испытывают гораздо большие трудности при обращении за помощью, чем их городские сверстники, а семьи, проживающие вне крупных городов, но располагающие более существенными финансовыми ресурсами, имеют больше возможностей оплачивать поездки в городские специализированные учреждения по сравнению с более бедными семьями. Одним из потенциальных способов решить часть этих проблем является телемедицина. Вместе с тем там, где службы распределены между множеством различных центров, иногда не хватает специалистов, что приводит к снижению стандартов оказываемой помощи (Европейское региональное бюро ВОЗ, 2021). Кроме того, в разных странах также может различаться возможность участия в клинических испытаниях, которая зависит от участия онкологических центров в группах, проводящих совместные клинические испытания. Социальные неравенства внутри стран 52 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Некоторые страны в Регионе (включая Германию, Италию, Соединенное Королевство и Францию) разработали так называемые радиальные модели оказания детской онкологической помощи. В соответствии с этим подходом в ограниченном количестве специализированных центров осуществляется диагностика, принятие решений о стратифицированных по рискам и сложных видах лечения, а также в некоторых случаях проводится специализированная терапия, включая сложные хирургические операции, высокоточную лучевую терапию и высокодозную химиотерапию. Эти центры работают в тесном сотрудничестве с местными центрами, расположенными поблизости от места жительства пациентов, где проводятся менее сложные виды лечения, включая простую химиотерапию, элементы поддерживающей терапии и мониторинг. Подобную высокоспециализированную помощь оказывают лишь немногие центры в Регионе; такие модели более характерны для больших стран, где пациентам приходится проделывать долгий путь для получения помощи. Еще одним направлением, требующим дальнейшего усовершенствования, является междисциплинарное и внутридисциплинарное сотрудничество. В некоторых системах здравоохранения этот процесс не налажен, а медицинские работники испытывают сложности при согласовании своей деятельности со специалистами другого профиля и установлении контактов с коллегами. Эта ситуация усугубляется наличием иерархических структур и выступает препятствием для пациентов, которым могло бы помочь обращение к более широкому кругу специалистов. Сеть ERN PaedCan в сотрудничестве с Советом по клиническим исследованиям SIOPE, который объединяет все европейские группы по проведению клинических испытаний, стремится осуществить миссию по обеспечению онкобольных детей и подростков самыми лучшими и современными из существующих протоколами диагностики, лечения, ухода и исследований вне зависимости от страны ЕС, в которой они проживают. Это сотрудничество является первой в своем роде моделью борьбы с социальными неравенствами между странами и регионами (Couespel & Price, 2020; Joint Action on Rare Cancers, 2019a). ВМЕСТЕ С ТЕМ ТАМ, ГДЕ СЛУЖБЫ РАСПРЕДЕЛЕНЫ МЕЖДУ МНОЖЕСТВОМ РАЗЛИЧНЫХ ЦЕНТРОВ, ИНОГДА НЕ ХВАТАЕТ СПЕЦИАЛИСТОВ, ЧТО ПРИВОДИТ К СНИЖЕНИЮ СТАНДАРТОВ ОКАЗЫВАЕМОЙ ПОМОЩИ 53 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Европейская справочно-информационная сеть экспертов по педиатрической онкологии для целей диагностики и лечения (ExPO-r-Net) Цели сети ExPO-r-Net, действующей при поддержке Европейской комиссии, заключаются в налаживании связей между существующими центрами координации лечения детских онкологических заболеваний и ухода за пациентами, предоставлении онкобольным детям и молодым людям возможности проходить лечение в государстве ЕС, отличном от страны их проживания, обеспечении пациентам со сложными и редкими заболеваниями возможности выбора и возмещения расходов со стороны государственных и частных поставщиков медицинской помощи на всей территории ЕС, а также улучшении доступа к высококачественной медицинской помощи для всех молодых людей и детей с онкологическими заболеваниями. В рамках трехлетней инициативы, срок реализации которой завершился в 2017 г., ExPO-r-Net составила карту одобренных специализированных учреждений для направления пациентов и консультативных советов по опухолям для поставщиков медицинских услуг из всех стран Европы, укрепила сотрудничество между пациентами, специалистами и управлениями здравоохранения, а также приняла на вооружение решения в области информационных технологий и электронного здравоохранения, позволяющие передавать в любых направлениях информацию и экспертные знания вместо того, чтобы перемещать пациентов. Источник: ExPO-r-Net (2017). Цель Директивы ЕС о трансграничном медицинском обслуживании и модели ERN PaedCan заключается в обеспечении четких правил возмещения расходов на трансграничную медицинскую помощь в ЕС и составлении карты специализированных центров. Важно отметить, что ERN PaedCan настаивает на необходимости по возможности передавать информацию в защищенной виртуальной среде вместо того, чтобы перемещать пациентов; этот выбор позволяет свести к минимуму нагрузку на семьи и обеспечить пациентам возможность лечиться на родине в соответствии с современными протоколами. Важно подключить к этой работе медицинские центры в странах, не входящих в ЕС. Болгария: поездки для проведения операций В Болгарии, которая является государством – членом ЕС, ребенок с нейробластомой не мог получить хирургическое лечение на родине. Врачи рекомендовали вывезти его за границу для проведения операции. Родители ребенка начали сбор средств, после чего семья выехала в Германию на лечение. В настоящее время ребенок проходит лечение в Германии и чувствует себя хорошо. Источник: воспроизводится с разрешения организации Childhood Cancer International Europe. Социальные неравенства внутри стран 54 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Рис. 8. Возрастной состав населения Чуйской области Кыргызстана Кыргызский раковый регистр (2015–2018 гг.) Население: 908 000 чел. % от общего населения Мужчины Женщины Ситуация с детскими онкологическими заболеваниями в сельских районах Кыргызстана Чуйская область Кыргызстана представляет собой сельскохозяйственный район на севере страны. Ее население составляет 896 200 человек, 82% из которых проживают в сельской местности. Демографический состав населения смещен в сторону молодежи, значительная доля приходится на детей в возрасте 0–4 и 5–9 лет. Источник: Научно-производственное объединение «Профилактическая медицина» Министерства здравоохранения Кыргызской Республики. Анализ случаев детских онкологических заболеваний в Чуйской области показывает, что в этом регионе дети с онкологическими заболеваниями чаще проживают в сельских районах. При этом вероятность начала лечения выше у тех детей, которые проживают в районах, расположенных ближе к столице государства – Бишкеку, где сосредоточены все диагностические центры. В Чуйской области пациентам доступны только услуги паллиативной помощи (см. таблицу 6). Тем не менее в отдельных странах в Европейском регионе сохраняются региональные различия между показателями выживаемости. Проведенный в Соединенном Королевстве анализ четырех управлений общественного здравоохранения выявил региональные различия между показателями выживаемости при опухолях ЦНС у детей и подростков / молодых взрослых, а также при лейкозах у подростков и молодых взрослых, причем в Уэльсе уровень выживаемости был выше, чем в других частях Соединенного Королевства (Public Health England et al.,2021). 55 Ситуация с детскими онкологическими (продолжение) Детям, проживающим в Чуйской области, также приходится длительное время ждать начала лечения после постановки диагноза (см. таблицу 7). Подобные задержки объясняются экономическими факторами, поскольку государство не покрывает большинство расходов на диагностику и лечение. Кроме того, существует ошибочное мнение о том, что рак неизлечим. По значительному количеству случаев отсутствует информация о терапии: это может означать, что пациент лечился за границей или вообще не получал никакого лечения. Table 7. . Average number of days from diagnosis to first treatment, childhood cancer patients, Chui region, Kyrgyzstan Таблица 6. Доля пациентов с детскими онкологическими заболеваниями по каждой возрастной группе в городских и сельских районах Чуйской области Кыргызстана Возраст (годы) 0–4 5–9 10–14 15–19 Город Село Город Село Город Село Город Село % 21,40 78,50 28,50 71,40 12,50 87,50 20 80 Источник: Научно-производственное объединение «Профилактическая медицина» Министерства здравоохранения Кыргызской Республики. Table 7. . Average number of days from diagnosis to first treatment, childhood cancer patients, Chui region, Kyrgyzstan Таблица 7. Среднее число дней между постановкой диагноза и началом лечения пациентов с детскими онкологическими заболеваниями в Чуйской области Кыргызстана Возраст (годы) 0–4 5–9 10–14 15–19 146 96 165 141 42 34 25 40 Число дней (среднее) между постановкой диагноза и началом лечения Данные о дате начала лечения отсутствуют (%) Источник: Научно-производственное объединение «Профилактическая медицина» Министерства здравоохранения Кыргызской Республики. По итогам исследования мнений родителей и законных представителей детей с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации обнаружилось, что более двух третей респондентов (67,4%) получали отказ в лечении в связи с неблагоприятным прогнозом течения заболевания, а почти четверть (21,9%) не имели возможности оплатить проезд до места лечения (Рыков и др., 2020). В тех случаях, когда для получения доступа к лечению семьям приходится совершать далекие поездки, благотворительные организации иногда предлагают бесплатное или льготное жилье недалеко от специализированных детских больниц. Тем не менее подобный вид поддержки доступен не везде. Например, согласно информации на веб-сайте, глобальный благотворительный фонд «Дом Рональда Макдональда» присутствует в 27 из 53 стран в Европейском регионе ВОЗ, однако Социальные неравенства внутри стран 56 его местные отделения в основном сосредоточены в странах Северной, Западной и Южной Европы; страны Балканского полуострова и Прибалтики охвачены более фрагментарно, а присутствие фонда в странах Содружества Независимых Государств остается незначительным (Ronald McDonald House Charities, 2022). Организации родителей в странах – членах организации Childhood Cancer International Europe бесплатно размещают пациентов и их родителей в домах тех семей, которые проживают поблизости от больниц. Такая возможность доступна в Боснии и Герцеговине, Германии, Испании, Португалии, Сербии, Франции и многих других странах. 4.4 Прочие социальные неравенства Помимо вышеописанных, на возможности различных групп детей получать доступ к помощи и пользоваться ей влияют и другие факторы. Мигранты и беженцы сталкиваются с особыми трудностями при пользовании услугами здравоохранения в принимающих странах. Иногда эти трудности сохраняются на протяжении нескольких поколений. Помимо этого, отмечаются некоторые факторы, связанные со структурой семьи, однако данные в этой области противоречивы и неубедительны. На возможность пациентов и их семей получить доступ к помощи также могут влиять культурные, религиозные и этические факторы. 4.4.1 Мигранты и недостаточно охваченные группы населения Объем доступных данных о детских онкологических заболеваниях в среде мигрантов сравнительно невелик; особенно мало информации имеется о различиях в доступе к помощи между официальными и неофициальными мигрантами. Дети международных мигрантов, как правило, реже пользуются услугами первичной медико-санитарной и стоматологической помощи, чем дети постоянного населения, но при этом чаще попадают в отделения неотложной помощи и больницы (Markkula et al., 2018). Согласно данным исследования, посвященного использованию услуг здравоохранения мигрантами в Германии, они реже, чем постоянное население, обращаются к специалистам, выписывают рецепты, получают консультации и рекомендации терапевтов, пользуются услугами по реабилитации и профилактике заболеваний (например, по раннему выявлению онкологических заболеваний), участвуют в программах профилактики для детей и проходят регулярные осмотры у стоматолога. Особенно ярко эта тенденция выражена среди международных мигрантов (мигрантов первого поколения), детей, оба родителя которых являются мигрантами, детей и подростков-мигрантов, а также женщин-мигрантов. Социальные неравенства, связанные с пользованием услугами, не могут объясняться социально-экономическим статусом; авторы исследования предполагают, что вместо этого они могут быть вызваны различиями в потребностях, предпочтениях, имеющейся информации и языке, а также формальными препятствиями для доступа, такими как плата за услуги, время ожидания, дальность поездки или потеря заработка (Klein & von dem Knesebeck, 2018). При анализе отдельного случая лечения онкологического заболевания у ребенка было установлено, что статус турецкого мигранта или ребенка турецких мигрантов в Германии не влияет на эффективность проводимой в стране детской противоопухолевой терапии; возможно, отчасти это объясняется тем, что СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 57 «В Германии мы лечим много детей из среды мигрантов, имеющих злокачественные новообразования. Все специалисты, участвующие в лечении, постоянно сталкиваются с трудностями, обусловленными культурными, религиозными и социальными различиями, другим отношением к жизни и смерти и травматическим опытом, который эти дети зачастую получают во время бегства и смены места жительства. Благодаря существующей в Германии системе социальной помощи мы никогда не сталкиваемся с серьезными ограничениями и можем проводить чрезвычайно сложное и дорогостоящее лечение, включая процедуры полной пересадки стволовых клеток или генную терапию». Arndt Borkhardt, директор Клиники детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии при Университете имени Генриха Гейне, Дюссельдорф, Германия. Воспроизводится с разрешения автора. стандартные протоколы лечения охватывают более 95% всех случаев рака у детей (Spix et al., 2008). Напротив, в Финляндии, несмотря на равный доступ к государственному здравоохранению, онкобольные дети иностранного происхождения или дети родителей-мигрантов отличаются более высокой пятилетней смертностью по сравнению с детьми, родившимися в Финляндии или не имеющими родителей- мигрантов. Согласно данным пятилетнего последующего наблюдения, выживаемость при онкологическом заболевании повышалась, если мать или отец ребенка были рождены в Финляндии. Авторы исследования предполагают, что на ситуацию могут влиять сложности культурного характера, языковой барьер и неумение ориентироваться в системе здравоохранения, а также генетические и биологические факторы (Kyrönlaht et al., 2020). Прослеживается ряд параллелей между этим исследованием и исследованиями распространенности онкологических заболеваний и смертности от них у детей коренных народов в таких СВУД, как Австралия, Новая Зеландия и Соединенные Штаты Америки. Авторы этих исследований обнаружили, что по сравнению с детьми некоренного населения этих же стран у детей коренных народов отмечается аналогичная или более низкая заболеваемость и распределение различных видов рака, однако в некоторых исследованиях была выявлена более низкая пятилетняя выживаемость. Помимо этого, в онкорегистрах и при регистрации умерших существуют проблемы с указанием статуса представителя коренного народа, что может приводить к «существенному занижению показателей заболеваемости и смертности от рака, а также к необъективности показателей выживаемости» (Valery & McBride, 2020). Социальные неравенства внутри стран 58 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ «В Швейцарии детей, прибывающих в центр приема беженцев, в присутствии родителей и переводчика осматривает бригада медсестер, чтобы убедиться в отсутствии неотложных проблем со здоровьем. При обнаружении таких проблем ребенка направляют в отделение неотложной помощи больницы. Если у ребенка имеется известное заболевание, требующее немедленного направления к специалисту, такое направление также организуется. Если ребенок здоров, его направляют в HEL (детскую больницу общего профиля в Лозанне). Там его ставят на учет у педиатра и проводят наверстывающую вакцинацию. Ребенку предоставляется такой же объем педиатрического наблюдения, что и швейцарским детям, однако эта больница также оплачивает услуги переводчиков и социальных работников. Все медицинские услуги оплачиваются за счет страховки, которая автоматически предоставляется каждой семье просителей убежища. Во время первого визита проводится полный анализ крови, позволяющий исключить любые болезни крови, такие как анемия, а также проба Манту или другой тест на туберкулез. При необходимости педиатр может направить пациента к специалисту. В Швейцарии страховка не покрывает стоимость стоматологической помощи, поэтому если ребенку необходимо соответствующее лечение, социальным работникам приходится изыскивать средства для его оплаты. Помимо наблюдения у терапевта, при необходимости пациенту и его семье предоставляется психологическое сопровождение. Дети, которым после оценки ситуации Швейцарской Конфедерацией было отказано в праве на пребывание в Швейцарии, лишаются медицинской страховки. Им предоставляется только необходимое лечение. Я практически уверена, что противоопухолевая терапия входит в перечень таких видов лечения». Caroline Maendly, университетской клиники CHUV, Лозанна, Швейцария. 59 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Известно, что представители народа рома и некоторых других кочевых сообществ испытывают неудобства при доступе к медицинской помощи. В частности, у них отсутствуют надлежащие документы для регистрации в системах и у поставщиков услуг здравоохранения, они испытывают дискриминацию при доступе к услугам и пользовании ими, сталкиваются с недостаточной культурной осведомленностью со стороны поставщиков медицинской помощи, трудностями языкового характера и имеющими отношение к медицинской грамотности, а также экономическими препятствиями, связанными со стоимостью услуг здравоохранения (в соответствующих случаях) и проездом к месту лечения. Исследователи обнаружили ряд конкретных «болевых точек», связанных с паллиативной помощью и противоопухолевой терапией, что заставило их предположить, что люди из некоторых кочевых сообществ могут отказываться от медицинской помощи по причине так называемого фатализма, хотя подобная интерпретация подвергается критике (McFadden et al., 2018). РЯД ИССЛЕДОВАТЕЛЕЙ ПРЕДПОЛАГАЕТ НАЛИЧИЕ ЗАВИСИМОСТИ МЕЖДУ ЧИСЛОМ ДЕТЕЙ В СЕМЬЕ, ИХ СТАРШИНСТВОМ И ВЫЖИВАЕМОСТЬЮ ПРИ ДЕТСКИХ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ, ОДНАКО СВЯЗАННАЯ С ЭТИМИ ХАРАКТЕРИСТИКАМИ КАРТИНА ВЫГЛЯДИТ СЛОЖНОЙ И НЕУБЕДИТЕЛЬНОЙ 4.4.2 Структура семьи Ряд исследователей предполагает наличие зависимости между числом детей в семье, их старшинством и выживаемостью при детских онкологических заболеваниях, однако связанная с этими характеристиками картина выглядит сложной и неубедительной. Например, в Дании было проведено исследование, показавшее, что наличие старших биологических сестер и братьев связано со снижением выживаемости при ОЛЛ и ОМЛ, причем наиболее явственно эта связь выражена для ОМЛ. У детей с родителями более старшего возраста была отмечена тенденция к снижению выживаемости при ОЛЛ, тогда как молодой возраст матери был связан с более низкой выживаемостью при ОМЛ. Кроме того, у детей, имеющих братьев и сестер или родителей молодого возраста, была выявлена тенденция к снижению выживаемости при неходжкинской лимфоме, однако эта статистика основана на небольшом числе случаев (Erdmann et al., 2016). При этом проведенное в Швеции исследование выживаемости при детских лейкозах выявило тенденцию Социальные неравенства внутри стран 60 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ к повышению выживаемости при ОЛЛ у детей с одним или несколькими социальными сиблингами, хотя в основном эта тенденция касалась детей из групп низкого риска. Кроме того, были обнаружены признаки лучшей выживаемости при ОМЛ у детей, имеющих братьев и сестер, но после внесения поправки на порядок рождения выраженность этой тенденции снизилась (Mogensen et al., 2021). Греческие исследователи обнаружили, что дети, родители которых состоят в браке, демонстрируют лучшие результаты лечения ОЛЛ (Sergentanis et al., 2013). 4.4.3 Культурные, религиозные и этические причины социальных неравенств Стигматизация онкологических заболеваний, присутствующая в некоторых культурах, может ограничивать возможности пациентов и их семей при поиске социальной поддержки. В качестве одного из потенциальных решений этой проблемы предлагается обеспечение доступа к таким источникам поддержки, как общение с семьями других пациентов. В тех культурах, где рак ассоциируется с чувством вины, самобичеванием и стигматизацией, отсутствие работы с семьями, которая позволила бы выработать взаимно согласованные подходы к обсуждению медицинских вопросов, может свести на нет просветительские усилия, исподволь подточить единство семьи и негативно повлиять на сотрудничество между семьей и медицинским коллективом (Gray et al., 2014). 4.4.4 Возраст пациента По всей вероятности, возраст пациента влияет на исход заболевания при различных типах рака (см., например, Gatta et al. (2013), Stark et al. (2015) и Alken et al. (2020)), но этот фактор, скорее всего, в значительной степени относится к биологическим, а не к социальным. Тем не менее зачастую тенденции выживаемости у онкобольных подростков и молодых взрослых существенно отличаются от наблюдаемых у детей младшего возраста и взрослых. По результатам исследования выживаемости онкобольных подростков и молодых взрослых в Соединенном Королевстве в период с 1992 по 2006 г. обнаружилась тенденция к улучшению этого показателя: так, пятилетняя выживаемость при всех видах рака выросла с 75,5% в 1992–1996 гг. до 82,2% в 2002–2006 гг. Статистически значимые улучшения наблюдались для всех групп заболеваний, за исключением остеосаркомы, рабдомиосаркомы, опухолей яичников (кроме опухолей половых желез и половых клеток), а также карцином яичников и щитовидной железы (O’Hara et al., 2015). СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 5 62 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ■ Поставленный ребенку онкологический диагноз может привести к возникновению в его жизни серьезных краткосрочных и долгосрочных социальных неравенств. ■ Соматические последствия различаются в зависимости от возраста и пола ребенка, разновидности рака и полученного лечения, однако могут включать в себя вторичные онкологические заболевания, отложенные последствия и хронические заболевания сердечно-сосудистой системы, задержку роста, трудности с адаптивным функционированием, патологии дыхательной и репродуктивной систем. ■ Иногда взрослые пациенты, перенесшие онкологическое заболевание в детстве, недостаточно осведомлены о проводившемся лечении, что негативно влияет на возможность получения ими надлежащей дальнейшей помощи. ■ Известно, что одним из критически важных моментов для детей, перенесших онкологическое заболевание, является переход из системы педиатрической помощи в систему медицинской помощи для взрослых; выбор правильного момента для этого перехода и учреждения, в которое будет направлен пациент, может стать сложной задачей. ■ Хотя распространенность посттравматического стресса среди детей, перенесших онкологическое заболевание, не намного выше, чем среди населения в целом, значительная доля детей страдает от него в дальнейшем, причем симптомы чаще проявляются у девочек, чем у мальчиков. ■ Исследователи считают, что по сравнению с населением в целом у таких детей отмечается сниженное качество жизни в контексте здоровья и чаще встречаются отложенные последствия для психического здоровья, причем как в детстве, так во взрослом возрасте. ■ Онкобольные дети могут сталкиваться с разнообразными факторами уязвимости, негативно влияющими на их развитие с точки зрения физического здоровья и благополучия; по сравнению со здоровыми сверстниками у них ниже успеваемость. Кроме того, в некоторых случаях у них может быть меньше вероятность завершить тот или иной уровень образования. ■ Лицам, перенесшим онкологическое заболевание в детстве, сложнее позволить себе необходимые медицинские услуги и справиться с высокими собственными расходами на лечение. Затруднения при получении медицинской страховки приводят к тому, что такие пациенты вынуждены чаще полагаться на государственное страхование. ■ Когда ребенку ставят онкологический диагноз, его ближайшие родственники сталкиваются с финансовыми затруднениями, у них снижается качество жизни с точки зрения физического и психического здоровья и благополучия, а также ухудшается социальное взаимодействие, причем это влияние также распространяется на бабушек и дедушек ребенка. ОСНОВНЫЕ ТЕЗИСЫ 63 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств оставленный ребенку онкологический диагноз может стать причиной социальных неравенств, распространяющихся за пределы периода острого течения заболевания. Эти воздействия могут быть глубокими и разнообразными, включающими в себя отдаленные соматические последствия, влияние на благополучие ребенка, на его перспективы в отношении образования и карьеры, а также на благополучие и социально-экономическое положение более широкого круга его родных. В некоторых случаях, когда речь идет о таких отдаленных соматических последствиях, как повышение риска развития хронических нарушений и вторичных онкологических заболеваний, это влияние распространяется за пределы периода острого течения заболевания на дальнейшую жизнь ребенка после выздоровления. По этой причине онкологи призывают уделить повышенное внимание исследованиям, направленным на снижение непосредственной, хронической и отложенной токсичности и в особенности заболеваемости, которая может прямо или косвенно повлиять на риск преждевременной смертности в будущем. Они выступают за внедрение высокоточных медицинских подходов, позволяющих выявить пациентов из групп высокого риска и случаи предотвратимой смерти, а также за разработку или проверку вмешательств, направленных на профилактику и раннее выявление хронической или отложенной заболеваемости, связанной с преждевременной смертностью (Williams et al., 2021). Кроме того, выявлены дополнительные социальные и социально- экономические факторы, которые влияют на жизнь взрослых, перенесших рак в детском возрасте: так, некоторые пациенты сообщали о трудностях при получении медицинской помощи или постоянной работы. Некоторые пациенты в дальнейшем сталкиваются с нарушениями психического здоровья, включая посттравматические стрессовые синдромы; у их родителей также возрастает риск развития психических расстройств и нарушений психического здоровья. 5.1 Отдаленные соматические последствия у детей с онкологическими заболеваниями Дети, перенесшие онкологическое заболевание, могут сталкиваться с широким спектром отдаленных соматических последствий. Характер этих последствий зависит от вида рака, возраста на момент постановки диагноза, пола пациента, но в наибольшей степени – от характера и интенсивности полученного лечения. Среди примеров таких последствий можно назвать хронические заболевания (например, диабет), задержку роста после лучевой терапии головы или тела, трудности с адаптивным функционированием, вызванные лучевой терапией или химиотерапией патологии дыхательной системы, вторичные онкологические заболевания, отложенные последствия со стороны сердечно- сосудистой системы, а также влияние на фертильность как у мужчин, так и у женщин. Если человек, перенесший онкологическое заболевание в детстве, не в полной мере понимает, какое лечение он получал в раннем возрасте, или столкнулся с перерывом в лечении при переходе из детской во взрослую систему здравоохранения (или на любом другом этапе), ему будет сложнее справиться с этими трудностями. П 64 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 5.1.1 Риск возникновения отдаленных соматических последствий Лица, перенесшие в детстве онкологическое заболевание, в разной степени сталкиваются с широким спектром обусловленных предшествующим лечением негативных последствий для здоровья, которые могут поражать практически любой орган или систему организма. По итогам многочисленных исследований были выявлены последствия, варьирующиеся от повышенного риска возникновения хронических заболеваний (включая тяжелые и инвалидизирующие), угрожающих жизни или смертельных патологий до устойчивого повышения риска посещения лечебных учреждений или врачей по причине соматических заболеваний на протяжении всей жизни, а также повышения вероятности госпитализаций и надомных визитов медицинских работников (Erdmann et al., 2020b). Обнаружилось, что лица, перенесшие рак в детстве, не обладают достаточной информацией о своей болезни, ее лечении и возможных отдаленных последствиях. Так, большинство респондентов проведенного в Нидерландах опроса, посвященного необходимости интернет-ресурса со сведениями об отдаленных последствиях, заявили, что потребность в такой информации является для них высокоприоритетной (Knijnenburg et al., 2013). 5.1.2 Развитие и когнитивные навыки У онкобольных детей в период лечения часто встречается задержка роста, но после завершения терапии большинство из них наверстывают упущенное (Landier et al., 2015). Во многих исследованиях, в которых участвовали лица, проходившие в детстве лечение от опухолей мозга, были отмечены трудности с адаптивным функционированием (Puhr et al., 2021a); известные отдаленные последствия включали в себя отдельные виды дефицита основных функций внимания, кратковременной памяти и скорости обработки информации (Rey-Casserly & Diver, 2019). 5.1.3 Хронические нарушения Анализ данных онкорегистров из стран Скандинавии выявил повышенный риск развития сахарного диабета у детей с опухолью Вильмса, лейкозом, новообразованиями ЦНС или стволовых клеток, злокачественными опухолями костных тканей и лимфомой Ходжкина. При этом риск возникновения сахарного диабета II типа несколько выше, чем I типа (Sällfors Holmqvist et al., 2014). Дети, перенесшие лучевую терапию по поводу опухолей головного мозга, при взрослении сталкивались с отдаленными последствиями, которые обычно ассоциируются со старением; так, распространенность цереброваскулярных заболеваний, заболеваний мелких и крупных сосудов среди них составляла 52%, 38% и 16% соответственно. У 11% бывших онкопациентов был диагностирован ишемический инсульт или микроинсульт, у 10% – лакунарный инфаркт, у 3% – геморрагический инсульт. Поражения белого вещества были отмечены у 49%. По сравнению с контрольной группой у бывших онкопациентов наблюдалось снижение когнитивных показателей во всех нейропсихологических областях (Remes, 2019). 65 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ © ВОЗ/Malin Bring Хотя совершенствование методов лучевой терапии позволило снизить токсическое воздействие на респираторную систему, пациенты, подвергавшиеся облучению респираторной системы в детстве, по-прежнему подвержены риску последующего снижения функции легких. Некоторые препараты, используемые для химиотерапии, также оказывают вредное воздействие на легкие, причем их токсическое воздействие на респираторную систему усиливается в сочетании с облучением (Landier et al., 2015). По сравнению с контрольными группами населения того же пола и возраста у лиц, перенесших рак, в шесть раз увеличивается риск последующего развития злокачественных новообразований, гистологически отличающихся от первичных (Landier et al., 2015). Имеются данные о том, что лица, перенесшие рак в детстве, при повторном возникновении первичного злокачественного новообразования справляются с заболеванием хуже, чем лица, ранее не болевшие раком (Brown et al., 2019). У женщин, перенесших онкологическое заболевание в детстве, чаще развивается рак молочной железы, а смертность от него среди них выше, чем среди женщин с раком молочной железы de novo. Авторы исследования утверждают, что подобный рост смертности отражает бремя сопряженных заболеваний и подчеркивает важность вмешательств, направленных на снижение рисков (Moskowitz et al., 2019). 5.1.4 Фертильность Одним из потенциальных побочных эффектов противоопухолевой терапии является возникновение проблем с фертильностью. Объем данных о влиянии химиотерапии на пациентов мужского пола до наступления половой зрелости ограничен (Delessard et al., 2020), однако известно, что нарушения эндокринной функции как половых клеток, так и половых желез у перенесших рак мужчин могут являться результатом воздействия химиотерапии, облучения или хирургического вмешательства (Landier et al., 2015). Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 66 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ У пациенток, перенесших в детстве онкологическое заболевание, описаны два вида нарушений функций яичников: острые, которые возникают во время терапии или вскоре после ее завершения, и преждевременные, при которых менопауза наступает в возрасте до 40 лет (Landier et al., 2015). Исследователи выяснили, что субъективное влияние предполагаемого или подтвержденного бесплодия на любовные отношения взрослых, перенесших рак в детстве, варьируется у разных лиц и в разные периоды времени, а факт такого влияния обычно зависит от жизненных обстоятельств (Lehmann et al., 2019). «Когда друзья сказали мне, что собираются завести ребенка, и спросили, хочу ли я иметь детей в будущем, я смогла ответить лишь “Я не знаю”. Потому что я не знаю, могут ли у меня быть дети. Единственное, что мне известно, – это то, что с этим могут возникнуть трудности из-за терапии, которая могла повредить мою репродуктивную систему. В больнице мне сказали, что у меня сложная ситуация, поэтому, если я хочу завести собственных детей, мне нужно поторопиться. Я чувствую давление и одновременно с ним беспокойство, что мой потенциальный будущий ребенок может каким-то образом пострадать из-за рака, который я перенесла. Может быть, если бы во время лечения и последующего наблюдения мне давали больше информации о моей фертильности, мне было бы проще думать и говорить о деторождении». Австрийская пациентка, перенесшая онкологическое заболевание в детстве Источник: воспроизводится с разрешения организации Childhood Cancer International Europe. 5.1.5 Отношение к долгосрочной дальнейшей помощи Виды оказания дальнейшей помощи существенно варьируются в разных странах в Регионе, однако проведенное в Соединенном Королевстве исследование отношения бывших онкопациентов-детей к долгосрочной помощи показало, что большинство из них удовлетворены предоставляемой им помощью и считают важным принимать ее. При этом некоторые пациенты были недостаточно осведомлены об истории своего лечения, о целях посещения амбулатории или о рисках отдаленных последствий. Препятствия, относящиеся к получению долгосрочной дальнейшей помощи, касаются предоставления информации, отсутствия межличностного взаимодействия, а также проблем практического и материального характера. Помочь в устранении этих препятствий может предоставление более полной информации в устном и письменном виде, использование планов лечения, позволяющих бывшим пациентам знакомиться с историей своей болезни, рисками отдаленных последствий и целями долгосрочной дальнейшей помощи во время перехода в систему здравоохранения для взрослых 67 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ и в дальнейшем, расширение выбора, гибкость в предоставлении услуг, а также использование стратифицированных по рискам протоколов, поощряющих самонаблюдение при поддержке специалиста (Knighting et al., 2020). Участники исследования связанных с долгосрочной выживаемостью неудовлетворенных потребностей бывших онкопациентов-детей, которое проводилось в форме интервью, сообщили, что их основные проблемы связаны с отсутствием психосоциальной поддержки, децентрализованностью и недостаточной согласованностью помощи, ощущением необходимости «начинать с нуля» и потребностью в централизованных, специализированных и адаптированных к индивидуальным потребностям услугах. Исследователи пришли к выводу о наличии спроса на включение психосоциальной поддержки в систему долгосрочной дальнейшей помощи, а также о насущной потребности в персонифицированной, централизованной и междисциплинарной долгосрочной дальнейшей помощи (Hendriks et al., 2021a). БЫВШИЕ ОНКОПАЦИЕНТЫ-ДЕТИ КОНТАКТИРУЮТ С СИСТЕМОЙ ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ЧАЩЕ, ЧЕМ ИХ БРАТЬЯ И СЕСТРЫ По итогам проведенного в Бельгии исследования в форме интервью, в котором приняли участие 21 подросток и молодой взрослый в возрасте от 14 до 25 лет, перенесшие в детстве онкологическое заболевание, обнаружилось, что бывшие пациенты регионе ВОЗ не ощущают доминирующего воздействия пережитого опыта на их текущую повседневную жизнь, однако он оказывает важное влияние на их функционирование (Belpame et al., 2019). Известно, что одним из критически важных моментов для детей, перенесших онкологическое заболевание, является переход из системы педиатрической помощи в систему медицинской помощи для взрослых; выбор правильного момента для этого перехода и учреждения, в которое будет направлен пациент, может стать сложной задачей. На готовность к такому переходу влияет ряд факторов, связанных с пациентом, включая уровень личной ответственности в вопросах здоровья и осведомленность об отдаленных последствиях, что означает необходимость надлежащей оценки готовности того или иного пациента к переходу. Проведенное в Швейцарии исследование показало, что при длительном использовании полезными в этом отношении могут оказаться такие инструменты, как шкала тревожности в отношении рака (Cancer Worry Scale) и шкала навыков самонаблюдения (Self-management Skill Scale). Эти инструменты также позволяют медицинским работникам индивидуализировать процесс перехода для детей, перенесших рак (Otth et al., 2021). Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 68 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ В настоящее время в Австрии, Бельгии, Германии, Италии, Испании и Литве в порядке эксперимента вводится онкопаспорт для лиц, перенесших рак в детском возрасте; он является частью общеевропейской схемы, позволяющей облегчить доступ к информации о пациенте как для него самого, так и для его лечащих врачей. Этот паспорт позволяет мгновенно получить доступ к истории болезни пациента, завершившего противоопухолевую терапию, и предоставляет пациентам и медицинским работникам информацию о потенциальных рисках отдаленных последствий, связанных с предшествующим заболеванием и полученным лечением. В паспорте также содержатся клинические данные, облегчающие мониторинг и проведение исследований, и рекомендации по дальнейшему наблюдению в зависимости от индивидуальных факторов риска. Доступ к паспорту может быть получен через специальный защищенный веб-сайт или приложение для мобильного телефона. 5.2 Психическое здоровье и качество жизни Исследователи обнаружили, что лица, перенесшие рак в детском возрасте, по сравнению со своими братьями и сестрами, а также с другими лицами из той же половозрастной группы подвержены повышенному риску соприкосновения с системой психиатрических учреждений, причем такой повышенный риск сохраняется вплоть до возраста 50 лет. Также выяснилось, что по сравнению с вышеописанными группами бывшие пациенты чаще контактируют с системой психиатрической помощи повторно, а спектр нарушений психики у них шире (Frederiksen et al., 2021). Хотя распространенность посттравматического стресса среди детей, перенесших онкологическое заболевание, не обязательно намного выше, чем среди населения в целом, значительная доля бывших пациентов страдает от него в дальнейшем, причем симптомы чаще проявляются у девочек, чем у мальчиков. Бывшие пациенты также чаще принимают антидепрессанты и имеют более низкое качество жизни. 5.2.1 Посттравматическое стрессовое расстройство По итогам проведенного в Нидерландах исследования, в котором участвовали 500 бывших онкопациентов-детей в длительной ремиссии, обнаружилось, что 12% представителей выборки набрали количество баллов, соответствующее тяжелой степени посттравматического стрессового расстройства (ПТСР), причем среди женщин лиц с таким результатом было 20%, а среди мужчин – 6%. Факторами, связанными с наличием симптомов посттравматического стресса, оказались женский пол, отсутствие работы, низкий уровень законченного образования, определенные типы диагнозов и тяжелые отдаленные последствия или нарушения здоровья. Хотя доля бывших пациентов, продемонстрировавших наличие симптомов ПТСР, вполне соответствует пропорциям, характерным для населения в целом, на симптомы стрессового расстройства жаловалась существенная часть таких пациентов (Langeveld et al., 2004). Проведенное в Соединенных Штатах Америки исследование 199 онкобольных детей и 108 здоровых детей из контрольной группы показало, что по сравнению со здоровыми сверстниками уровень посттравматического стресса у онкобольных детей не повышен. Такие личностные факторы, как способ адаптироваться к ситуации, оказались гораздо более важными детерминантами развития посттравматического стресса, чем история болезни; подобный вывод ставит под вопрос ценность применения моделт травматического стресса для изучения опыта онкобольного ребенка (Phipps et al., 2009). 69 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Согласно выводам еще одного американского исследования, бывшие онкопациенты-дети с симптомами посттравматического стресса значительно чаще сообщали об отдаленных последствиях психосоциального и нейрокогнитивного характера и с большей вероятностью прибегали к различным видам медицинской помощи (Crochet et al., 2019). 5.2.2 Депрессия Авторы когортного исследования 5452 детей из Дании, проходивших лечение от рака в период с 1975 по 2009 г., пришли к выводу, что бывшим онкопациентам- детям чаще назначают антидепрессанты, причем показатель избыточного абсолютного риска употребления антидепрессантов равен 2,5 на 1000 человеко- лет, что эквивалентно 2,5 пациента на каждые 100 пациентов на протяжении 10 лет наблюдения. Максимальный риск был отмечен у детей, которым была проведена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, причем исследователи не обнаружили никакой зависимости от социально-экономического положения родителей и наличия у них психических заболеваний (Lund et al., 2015). 5.2.3 Психическое здоровье и качество жизни Исследователи считают, что по сравнению с населением в целом у таких детей отмечается сниженное качество жизни в контексте здоровья и чаще встречаются отложенные последствия для психического здоровья, причем как в детстве, так во взрослом возрасте. Повышенный риск возникновения нарушений психического здоровья отмечается у детей, перенесших онкологические заболевания, даже в дошкольном возрасте. Так, в Германии было проведено исследование 145 детей (средний возраст – 6,6 года), перенесших онкологические заболевания за исключением опухолей головного мозга, которое показало, что по сравнению с контрольной группой детей без онкологического диагноза у бывших пациентов чаще отмечались нарушения психического здоровья и несколько сниженное качество жизни в отношении здоровья. Эти последствия могли негативно повлиять на их школьную успеваемость и завершение образования в будущем, поэтому исследователи предложили включить в программу дальнейшей помощи детям, перенесшим рак, ранний скрининг на наличие проблем с психикой и причин, ведущих к снижению качества жизни в отношении здоровья (Neu et al., 2021). ПОВЫШЕННЫЙ РИСК ВОЗНИКНОВЕНИЯ НАРУШЕНИЙ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ ОТМЕЧАЕТСЯ У ДЕТЕЙ, ПЕРЕНЕСШИХ ОНКОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ДАЖЕ В ДОШКОЛЬНОМ ВОЗРАСТЕ Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 70 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ © ВОЗ/Malin Bring 5.3 Влияние болезни и ее лечения на школьное обучение и другие аспекты здоровья и благополучия Когда ребенок начинает проходить противоопухолевую терапию, его повседневная жизнь меняется: болезнь или периоды госпитализации, обусловленной лечением, той или иной разновидностью рака или другими клиническими факторами, приводят к перерывам в посещении школы или детского сада. Онкобольные дети могут сталкиваться с разнообразными факторами уязвимости, негативно влияющими на их развитие с точки зрения физического здоровья и благополучия; по сравнению со здоровыми сверстниками у них ниже успеваемость и иногда меньше вероятность завершить тот или иной уровень образования. Возвращение к учебе после лечения может стать позитивным впечатлением для ребенка, перенесшего рак, но при этом оно может сопровождаться трудностями, обусловленными отсутствием в классе, перерывом в общении со сверстниками, необходимостью бороться с побочными эффектами лечения и слабостью. Все эти факторы могут сыграть роль в возникновении долгосрочных социально- экономических последствий, которые будут ощущаться и во взрослом возрасте, включая финансовые затруднения, проблемы с получением медицинской страховки (в применимых случаях), а также сложности с обеспечением постоянной занятости и стабильного присутствия на рабочем месте (для работающих взрослых). 71 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 5.3.1 Развитие и уровень образования Существует множество исследований, подтверждающих, что онкобольные дети сталкиваются с проблемами развития и отстают в учебе чаще, чем их здоровые сверстники, хотя влияние болезни на развитие было показано не во всех исследованиях. Так, авторы шведского исследования обнаружили, что дети, проходившие лечение по поводу опухоли головного мозга, по сравнению с контрольной группой получали более низкие оценки по математике, шведскому и английскому языку, а также позже заканчивали школу. Эти риски были сильнее всего выражены у детей, проходивших лечение в раннем возрасте, особенно у девочек и у детей, родители которых имели низкий уровень образования. Различия в результатах у пациентов с высокодифференцированными и низкодифференцированными опухолями выявлены не были (Lönnerblad et al., 2020). Так, в Швеции было проведено популяционное исследование на базе онкорегистров, в котором участвовали 475 детей 1988–1996 г. р. с диагнозом «опухоль головного мозга», поставленным до достижения возраста 15 лет. Исследователи изучали их оценки по пяти предметам практического и гуманитарного профиля. Они обнаружили, что у девочек, проходивших лечение от опухоли головного мозга, вероятность получения неудовлетворительных оценок по всем этим предметам была в 2–3 раза выше, чем у контрольной группы, в то время как у мальчиков такие различия не были выявлены ни по одному из предметов. Дети, перенесшие опухоль головного мозга, демонстрировали более низкие средние оценки по всем пяти предметам начиная с 9-летнего возраста, причем у девочек оценки отличались от контрольной группы по всем пяти предметам, а у мальчиков – по физкультуре и музыке. Было установлено, что дети, перенесшие рак, реже продолжали обучение после окончания школы. Безработные среди них встречались редко, зато риск досрочного выхода на пенсию значительно повышался (Ahomäki et al., 2017). Повышенный риск нарушений процесса обучения был отмечен у детей, перенесших опухоль ЦНС или получавших терапию, направленную на ЦНС; по сравнению с популяцией, не имеющей онкологического диагноза, они реже завершали цикл среднего, среднего специального или высшего образования (Ghaderi et al., 2016). Дальнейшие исследования позволили установить, что дети с любыми нарушениями здоровья, требовавшими амбулаторного и или стационарного лечения в возрасте 10–16 лет, чаще прерывали процесс обучения в 17 лет и 21 год (Mikkonen et al., 2018). Исследователи выдвинули предположение о том, что безработица, наблюдаемая среди лиц, перенесших онкологическое заболевание в детстве, может быть во многом обусловлена проблемами физического характера. Хотя риск безработицы существует для бывших пациентов и мужского, и женского пола с дефицитом нейрокогнитивных функций (в основном с точки зрения эффективности решения задач), трудоустроенные женщины с подобным дефицитом чаще сталкиваются с трудностями на работе, чем мужчины (Kirchhoff et al., 2011). 5.3.2 Возвращение в школу или детский сад Хотя возвращение к официальной учебе может стать позитивным достижением, оно не проходит без трудностей. Для большинства онкобольных детей возвращение в школу оказалось сопряжено с серьезными трудностями, вызванными побочными эффектами лечения, продолжительным отсутствием в классе, перерывом в общении со сверстниками, недостаточной подготовкой и отсутствием Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 72 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ коммуникации между школами, семьями и медицинскими работниками (Martinez- Santos et al., 2021). Проведенное в Германии исследование процесса реинтеграции пациентов-детей после завершения противоопухолевой терапии показало, что в большинстве случаев реинтеграция в детском саду и школе была организована в форме постепенного наращивания посещаемости, однако возвращение к факультативным занятиям требовало больших усилий по причине усталости от обязательных занятий. Описанные родителями факторы, препятствующие и способствующие реинтеграции, включали в себя недостаток структурной и социальной поддержки, состояние здоровья ребенка и различные аспекты межличностных отношений. Хотя многие дети прошли реинтеграцию успешно, этот процесс потребовал серьезных усилий от них самих и их родителей. В целях облегчения реинтеграции после завершения интенсивного лечения необходимо предоставлять поддержку детям, перенесшим рак, и их родителям (Inhestern et al., 2020). Авторы проведенного в Бельгии исследования, посвященного опыту возвращения к учебе детей, прошедших лечение от опухоли головного мозга, обнаружили, что эти дети были рады вернуться в школу несмотря на то, что им пришлось столкнуться с негативными последствиями. Исследование было посвящено четырем основным темам: школьной успеваемости, психосоциальному благополучию, поддержке и применению специальных подходов, а также общению и сотрудничеству. Исследователи подчеркнули важность скоординированной и систематической дальнейшей помощи, предоставляемой в тесном сотрудничестве с поставщиками медицинских услуг (Vanclooster et al., 2019). Опыт ребенка, пропустившего учебу во Франции Во Франции дети и их семьи по-разному переживают опыт реинтеграции в школьную жизнь. Например, девочка по имени Нора рассказала исследователям: «До того, как в пятом классе я в первый раз попала в больницу, у меня были друзья. Но когда я вернулась в школу, они перестали со мной разговаривать. Они не подходили ко мне, потому что боялись, что я заражу их раком. Меня просто исключили из круга общения. При этом учитель объяснял моим друзьям, чем я болела и что такое рак. Но их страх оказался сильнее, поэтому я больше не получала удовольствия от того, что ходила в школу. Я думаю, что когда один из учеников заболевает раком, важно, чтобы учитель объяснил, что это за болезнь, или этим могут заниматься волонтеры из разных организаций, приходящие в школы». При этом Венсан, отец девочки, добавил: «В старших классах руководство школы решило в один из дней пригласить психолога, чтобы он поговорил с учениками на эту тему. Они действительно были потрясены тем, что услышали, но смогли собраться и осмыслить информацию. Их реакции не всегда так ужасны, как нам кажется». Источник: Национальный союз объединений родителей детей с онкологическими заболеваниями или лейкемией (UNAPECLE) (2013). 73 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 5.3.3 Социально-экономические последствия во взрослом возрасте Было обнаружено, что лицам, перенесшим онкологическое заболевание в детстве, сложнее позволить себе необходимые медицинские услуги и справиться с высокими собственными расходами на лечение; кроме того, они сталкиваются с затруднениями при получении медицинской страховки, в результате чего вынуждены чаще полагаться на государственное страхование (это касается страховых систем здравоохранения, существующих, в частности, в странах Северной Америки) (Nathan et al., 2018). Исследователи предположили, что при разработке мер, направленных на повышение долгосрочной финансовой защищенности и улучшение показателей здоровья бывших пациентов, необходимо тщательно изучить взаимосвязь между детскими онкологическими заболеваниями и проблемами с медицинским страхованием выздоровевших (Hendriks et al., 2021b). В то время как некоторым бывшим онкопациентам-детям удается оставить в прошлом связанный с болезнью период жизни, другие продолжают сталкиваться с трудностями: так, они чаще страдают от безработицы по причине нездоровья или делают большие перерывы между эпизодами трудоустройства (Kirchhoff et al., 2020). Бывшие пациенты сообщали, что плохо представляют себе возможности и услуги систем социальной защиты, а большинство из них получают разъяснения при личном общении. Они заявляли, что весьма нуждаются в социально- экономической и правовой поддержке в вопросах социального страхования, в особенности в отношении страхования от нетрудоспособности (Hendriks et al., 2021b). Проведенное в Соединенном Королевстве исследование показало, что бывшие пациенты устраиваются на работу реже, чем ожидалось, причем ниже всего показатель трудоустроенности был у пациентов, проходивших лучевую терапию новообразований ЦНС. В целом лица, перенесшие онкологические заболевания, занимали руководящие позиции реже ожидаемого (Frobisher et al., 2017). Согласно одному из проведенных в Норвегии исследований, у детей, перенесших онкологическое заболевание, вероятность получения социальных льгот была в 4,4 раза выше, чем у населения, не имеющего таких заболеваний, причем наиболее высокий риск отмечался у детей с новообразованиями костной и соединительной ткани, опухолями ЦНС и злокачественными заболеваниями кроветворной системы (Ghaderi et al., 2013). Авторы еще одного норвежского исследования обнаружили, что значительное число физически нормально функционирующих взрослых, проходивших лечение от опухоли мозга в детстве, обучались по адаптированной программе по сравнению с контрольной группой и пользовались существенными государственными льготами, а в настоящее время значительно чаще не имели постоянной занятости и не получали образование. К числу факторов, наиболее тесно связанных с неблагоприятными результатами социальной адаптации, сами пациенты относили синдром лобной доли (нарушение функций программирования, регуляции и контроля психической деятельности), сложности с адаптивным функционированием и слабость (Puhr et al., 2021b). Исследователи также выяснили, что в Норвегии бывшие онкопациенты, диагноз которым был поставлен до достижения возраста 25 лет, сталкивались с повышенным риском безработицы и попадания в экономическую зависимость. Наиболее ярко эта тенденция была выражена у женщин. При этом исследователям удалось обнаружить лишь незначительные различия относительно доходов и Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств 74 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ доли высококвалифицированных специалистов у большинства трудоустроенных бывших пациентов по сравнению с группой, не имевшей в прошлом онкологических заболеваний (Gunnes et al., 2016). Согласно данным французского исследования, посвященного поведению на рынке труда молодых взрослых, перенесших в детстве лейкоз, бывшие пациенты реже занимались поиском работы, чем предполагалось, а доля лиц с нестабильной занятостью оказалась намного выше ожидаемого. В числе факторов риска нестабильной занятости вошли молодой возраст и более частое возникновение отдаленных последствий, в связи с чем авторы исследования рекомендовали разработать стратегию, которая позволит более четко выявить отдельные подгруппы бывших пациентов, подверженные наибольшему риску появления проблем в области профессионального развития (Berbis et al., 2016). В Нидерландах при анализе данных о 1283 взрослых, перенесших онкологическое заболевание в детстве, и 25 082 представителях контрольной группы обнаружилось, что бывшие онкопациенты реже вступают в брак, реже живут самостоятельно и чаще пользуются социальными льготами. Факторами, негативно влияющими на все аспекты социальной жизни бывших онкопациентов-детей, стали перенесенная лучевая терапия головы и/или шеи и первоначальный диагноз «опухоль ЦНС» (Font-Gonzalez, 2016). Недавний систематический обзор показал, что детерминантами наиболее негативных социально-экономических последствий являются опухоль ЦНС в анамнезе, лучевая терапия головы и ранний возраст постановки диагноза вне зависимости от вида рака. Для борьбы с такими последствиями необходимы целевые меры дальнейшей помощи и стратегии поддержки, направленные на социально- экономические трудности, с которыми сталкиваются бывшие онкопациенты-дети, а также стратегии противодействия отдаленным соматическим и психиатрическим последствиям (Frederiksen et al., 2019). Эти выводы находят подтверждение в литературе со всего мира. Так, в США исследователи выяснили, что значительная доля взрослых, перенесших онкологическое заболевание в детстве, сталкивается с финансовыми затруднениями, обусловленными уязвимым социально-экономическим положением и отдаленными последствиями болезни. Бывшие пациенты, В ТО ВРЕМЯ КАК НЕКОТОРЫМ БЫВШИМ ОНКОПАЦИЕНТАМ-ДЕТЯМ УДАЕТСЯ ОСТАВИТЬ В ПРОШЛОМ СВЯЗАННЫЙ С БОЛЕЗНЬЮ ПЕРИОД ЖИЗНИ, ДРУГИЕ ПРОДОЛЖАЮТ СТАЛКИВАТЬСЯ С ТРУДНОСТЯМИ 75 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ испытывающие финансовые затруднения, чаще страдали от сохраняющихся симптомов заболевания и связанного со здоровьем снижения качества жизни (Huang et al., 2019). По состоянию на октябрь 2021 г. в Бельгии, Люксембурге, Нидерландах, Португалии и Франции в отношении бывших онкопациентов действовал так называемый «закон о праве на забвение» (Dumas et al., 2017). Он дает таким пациентам возможность улучшить качество жизни, избавляя их от постоянных неудобств, связанных с прошлым диагнозом. В общем виде положения «закона о праве на забвение», касающиеся страхования или кредитных договоров, гласят, что «период, по истечении которого страховые компании лишаются возможности получать информацию, связанную с онкологическими заболеваниями, не может превышать 10 лет с момента окончания лечения» (European Cancer Patient Coalition, 2022). Если речь идет об онкологическом заболевании у ребенка, этот период сокращается до пяти лет после окончания лечения. Кроме того, существует список исключений, в который входят виды рака с особо благоприятным прогнозом; в отношении таких заболеваний «закон о праве на забвение» вступает в силу еще раньше (European Cancer Patient Coalition, 2022). 5.4 Влияние болезни ребенка на его семью (социальное, экономическое и связанное с психическим здоровьем) Когда ребенку ставят онкологический диагноз, его ближайшие родственники могут столкнуться с финансовыми затруднениями, обусловленными нагрузкой на бюджет семьи в связи с необходимостью лечения ребенка. Кроме того, у них может снизиться качество жизни с точки зрения физического и психического здоровья, благополучия и социального взаимодействия. Влияние болезни также может распространяться на более широкий круг родственников, включая бабушек и дедушек ребенка. 5.4.1 Финансовые расходы семей, связанные с болезнью ребенка Существует лишь ограниченное количество опубликованных исследований, посвященных связанным с болезнью расходам родителей ребенка, у которого был диагностирован рак, однако объем таких расходов значительно варьируется в зависимости от страны проживания. Проведенный в 2018 г. систематический аналитический обзор выявил лишь 25 исследований на эту тему, опубликованных за шесть лет; к странам, входящим в Европейский регион ВОЗ, относятся семь из них. Четыре из этих исследований были проведены в Швеции, еще по одному – в Дании, Португалии и Швейцарии. В большинстве включенных в обзор исследований количественная оценка результатов проводилась на основе сообщений респондентов, однако применяемые методики варьировались в широких пределах, что затрудняет их сравнение. Тем не менее авторы обзора пришли к выводу, что общие для всех 25 исследований результаты подтверждают значительный, а иногда и крайне несправедливый масштаб сопряженных с детскими онкологическими заболеваниями расходов родителей и семей пациентов. Прямые и косвенные расходы в основном были связаны с тратами на поездки для лечения, питание и проживание, а также с перерывами в работе родителей для ухода за ребенком (Judge Santacroce et al., 2018). Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Финансовые затруднения, испытываемые семьями онкобольных детей в Казахстане В Казахстане семья ребенка, заболевшего раком, зачастую сталкивается с финансовыми затруднениями. Когда дети из семей с низким уровнем дохода попадают в учреждения онкологического профиля, одному или обоим родителям обычно приходится отказываться от работы на полную ставку, поскольку они должны ухаживать за ребенком дома или в больнице. Родители зачастую жалуются на финансовые трудности. У некоторых из них не хватает денег даже для того, чтобы обновить сезонный гардероб. Посильную помощь им оказывают волонтеры. После окончания лечения родителям пациента чрезвычайно сложно найти новую работу или вернуться на прежнее место. Многим семьям приходится жить на пенсию ребенка по инвалидности. Источник: воспроизводится с разрешения Казахстанского научно-исследовательского института онкологии и радиологии. Финансовые затруднения, испытываемые семьями онкобольных детей во Франции Семьи онкобольных детей во Франции сообщают, что несут дополнительные расходы, в том числе связанные с поездками и заботой о других детях. Некоторые семьи в подобной ситуации обращаются за помощью к друзьям и родственникам, в то время как у других такой возможности нет. Один из опрошенных родителей рассказал: «Предоставляемое родителям жилье неподалеку от больниц имеет очень хорошие условия, но его не хватает на всех. По финансовым причинам мы не всегда можем позволить себе снять номер в гостинице. Мы фермеры. Во время первых трех сеансов химиотерапии мне приходилось расставаться с ребенком, и это было очень тяжело». Подобные последствия могут сказываться даже после смерти ребенка. Еще один из родителей заявил: «После смерти нашего сына мы решили изменить свою жизнь и купить дом, но столкнулись с трудностями при получении ипотечного кредита, потому что моя жена долгое время не работала по причине ухода за ребенком». Объединения родителей во Франции добились определенного успеха в получении законного права на предоставление отпуска и ограниченной финансовой помощи родителям онкобольных детей. Тем не менее многим родителям приходится бросать работу, чтобы ухаживать за больным ребенком. Источник: Национальный союз объединений родителей детей с онкологическими заболеваниями или лейкемией (UNAPECLE) (2013). 76 77 ИССЛЕДОВАНИЯ ПОКАЗАЛИ, ЧТО УРОВЕНЬ СТРЕССА У РОДИТЕЛЕЙ УВЕЛИЧИВАЕТСЯ В ПЕРИОД НЕПОСРЕДСТВЕННО ДО И ПОСЛЕ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА, А ЗАТЕМ ВОЗВРАЩАЕТСЯ К НОРМЕ 5.4.2 Качество жизни родителей Влияние онкологического диагноза ребенка на качество жизни его родителей изучено более широко. В основном эти исследования касаются влияния, связанного с отдельными видами рака, а также различных переменных величин, повышающих восприимчивость родителей к снижению качества жизни. Так, исследователи обнаружили, что по сравнению с населением в целом матери, братья и сестры больных детей испытывают повышенную и длительную потребность в услугах по охране психического здоровья (van Warmerdam et al., 2019a), а у родителей онкобольных детей по сравнению с контрольной группой чаще встречаются тревожность, депрессия и ПТСР. Тем не менее зафиксированная распространенность этих нарушений варьируется в весьма широких пределах, не позволяя сделать какие-либо окончательные выводы относительно абсолютных показателей распространенности (van Warmerdam et al., 2019b). По сравнению с родителями детей без раковых заболеваний матери онкобольных детей чаще подвергались риску контакта с системой психиатрической помощи по поводу какого-либо нарушения психики, в то время как для отцов подобная тенденция не прослеживалась (Mader et al., 2021). Вероятно, на качество жизни родителей также влияет время, прошедшее с момента постановки диагноза. Например, у родителей, ребенку которых диагноз был поставлен не более 12 месяцев назад, 50% изменений физического здоровья были обусловлены ориентированным на запросы семьи предоставлением услуг, нагрузкой на опекунов и социальной поддержкой. При этом у родителей, узнавших диагноз своего ребенка более 12 месяцев назад, нагрузка на опекуна оставалась единственным фактором, напрямую влияющим на их психосоциальное и физическое здоровье (66% и 55% изменений соответственно) (Klassen et al., 2010). Родители детей с лейкозом на протяжении длительного времени после постановки диагноза демонстрировали более низкие показатели в области физического здоровья и социальных отношений, чем контрольная группа. При этом их показатели в области психологического здоровья были значительно выше контрольных (Vercasson et al., 2020). Исследования показали, что уровень стресса у родителей увеличивается в период непосредственно до и после постановки диагноза, а затем возвращается к норме. У них часто встречаются симптомы посттравматического расстройства, а стресс у уязвимых родителей негативно влияет как на них самих, так и на способность Онкологические заболевания у детей как фактор возникновения социальных неравенств ребенка реагировать на болезнь и адаптироваться к ней. Опираясь на эти наблюдения, исследователи рекомендовали «родителям и опекунам онкобольных детей проходить своевременную и непрерывную оценку потребностей в отношении охраны психического здоровья; [кроме того,] необходимо поддерживать надлежащие вмешательства, ориентированные на родителей и опекунов и нацеленные на укрепление благополучия родителей, детей и семьи, и проводить стандартный систематический анализ психосоциальных рисков» (Kearney et al., 2015). У обоих родителей изменения, относящиеся к большинству областей связанного со здоровьем качества жизни, как правило, объясняются такими психосоциальными переменными, как стресс, эмоциональные проблемы и субъективная нехватка социальной поддержки. После постановки ребенку онкологического диагноза качество жизни у матерей может ухудшаться в большей степени, чем у отцов (Kearney et al., 2015). Гендерные различия также были обнаружены в ходе более раннего исследования, посвященного связанным с раком случаям ПТСР у родителей детей, проходящих противоопухолевую терапию. Так, исследователи выяснили, что через неделю после постановки диагноза доля матерей с потенциальной картиной острого стрессового расстройства была на 33% выше, чем доля отцов; через 2 месяца разница между матерями и отцами с потенциальным ПТСР составляла 28%, а через 4 месяца – 22% (Pöder et al., 2007). При этом систематический обзор, посвященный опыту отцов детей с неизлечимыми заболеваниями, показал, что на родителей мужского пола воздействуют особые факторы, включая чувства неуверенности и потрясения в период непосредственно до и после постановки диагноза, представление о так называемой «новой нормальности», сложности с обсуждением испытываемых эмоций и формированием отношений со специалистами (равно как и с обращением к ним за помощью), а также конфликты между различными ролями у работающих отцов. Авторы обзора рекомендуют медицинским работникам отслеживать динамику событий в отдельных семьях и изменения роли отцов. Они также добавляют, что полученные от отцов ответы в целом не дают ясной картины, в связи с чем необходимы исследования, непосредственно посвященные вопросам их собственного благополучия (Fisher et al., 2021). 5.4.3 Воздействие на широкий круг родственников Влияние онкологического диагноза, поставленного ребенку, может распространяться за пределы круга его ближайших родственников. Так, проведенное в Австралии исследование различий между субъективными представлениями о функционировании семьи у бабушек и дедушек онкобольных и здоровых детей показало, что первые оценивают функционирование своих семей хуже, чем вторые. У бабушек и дедушек онкобольных детей ухудшение представления о функционировании семьи было связано с меньшим числом лет, прошедших после постановки диагноза, необходимостью ухаживать за больным ребенком и/или его сестрами и братьями, а также с проживанием далеко от больного ребенка (Kelada et al., 2019). В ситуациях, когда онкологический диагноз нарушает взаимоотношения в семье, также может пострадать благополучие сестер и братьев больного ребенка. Старшим детям иногда приходится брать на себя роль опекуна здоровых или больных младших детей, а также выполнять в доме функции взрослых. Исследователи также сообщают о сложностях с сохранением привычного образа жизни и обычных процессов развития (Abrams et al., 2016). 78 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ 79 xxxxx Резюме6 80 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ермин «детские онкологические заболевания» объединяет широкий и разнородный спектр редких видов рака, определяемых возрастной группой пациентов. Большинство из них относятся к стремительно прогрессирующим, в связи с чем увеличивается важность оперативного выявления подозреваемых случаев и направления пациентов в медицинские центры третичного уровня для диагностики и планирования терапии. Возрастной диапазон, к которому относятся детские онкологические заболевания, варьируется в зависимости от страны и онкорегистра, предоставляющего данные. Чаще всего в это определение включают рак, возникающий в возрасте от рождения до 14 лет, но оно может быть расширено до 18 лет, 19 лет или 21 года. У детей из разных возрастных групп встречаются различные виды рака. Для диагностики и лечения этих возрастных групп необходима междисциплинарная работа различных групп специалистов. Кроме того, в некоторых центрах, где в настоящее время проводится лечение таких пациентов, технологии и инфраструктура могут быть далеки от оптимальных. За период с 1960-х гг. уровень выживаемости значительно вырос, однако как в Регионе, так и во всем мире по этому показателю сохраняются диспропорции. В число факторов, влияющих на возникновение социальных неравенств, входят страна проживания ребенка, учреждение, в котором он проходит лечение, медицинский коллектив, влияние болезни на семью, отклик ребенка на терапию, выраженность остаточных эффектов и вероятность возникновения вторичного онкологического заболевания. Социальные неравенства между странами наблюдаются в отношении заболеваемости, смертности и выживаемости онкобольных детей, доступа детей и их семей в различных странах к комплексному медицинскому обслуживанию, предоставляемому бесплатно в месте получения услуг, а также различий в социальной и финансовой поддержке, доступной затронутым болезнью семьям. В отношении факторов возникновения социальных неравенств наблюдается неоднородная ситуация, на которую влияют различные уровни недостаточной диагностики и неполной отчетности, разная доступность лечения (и уровень согласия на его проведение), а также различия в методах оказания помощи. Составить их исчерпывающий список сложно; для этого необходимы дальнейшие исследования. В целом в последнее десятилетие в Европейском регионе ВОЗ наблюдается рост онкозаболеваемости у детей. Растет эффективность диагностики и лечения онкологических заболеваний, увеличивается выживаемость, однако между странами в Регионе сохраняются значительные диспропорции. В частности, в странах Юго-Восточной Европы и Центральной Азии отмечается более высокая смертность. Наиболее вероятными факторами, способными привести к улучшению ситуации, являются своевременная и точная диагностика, целевой скрининг в первичном звене медико-санитарной помощи (для раннего выявления ретинобластомы), более широкое применение рекомендованных стандартных протоколов для диагностики и лечения детей, а также более тщательный подход к обеспечению лечения в учреждениях, располагающих соответствующими специалистами и T 81 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Резюме технологиями для лечения онкологических заболеваний у детей. Последний из перечисленных факторов имеет особую значимость для онкобольных подростков. Помимо этого, существуют значительные диспропорции, связанные с предполагаемым объемом собственных расходов частных лиц на лечение и доступностью современных и инновационных видов лечения, включая препараты и дополнительное питание для смягчения побочных эффектов химиотерапии. Часть финансовых рисков, связанных с влиянием на семью онкологического диагноза у ребенка, может быть устранена с помощью систем всеобщего охвата услугами здравоохранения, действующих в рамках модели национальной службы здравоохранения или социального медицинского страхования. Пробелы в данных препятствуют сокращению социальных неравенств в отношении детских онкологических заболеваний внутри стран и не позволяют проводить сравнения между странами. Отсутствие детских онкорегистров в некоторых странах в Регионе приводит к появлению сомнительных и неточных данных о выживаемости. ИССЛЕДОВАНИЯ ПОКАЗАЛИ, ЧТО УРОВЕНЬ СТРЕССА У РОДИТЕЛЕЙ УВЕЛИЧИВАЕТСЯ В ПЕРИОД НЕПОСРЕДСТВЕННО ДО И ПОСЛЕ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА, А ЗАТЕМ ВОЗВРАЩАЕТСЯ К НОРМЕ Внутри стран в Европейском регионе ВОЗ существуют социальные неравенства, касающиеся разницы в заболеваемости и исходах детских онкологических заболеваний. Эти различия связаны с рядом характеристик онкобольных детей и их семей, включая в том числе социально-экономическое положение, принадлежность к социальным и культурным группам, географическую удаленность от онкологических центров, а также способность семей платить за лечение в тех странах, где собственные расходы пациентов при лечении онкологических заболеваний являются обязательными. Маргинализированные и редко попадающие в поле внимания группы, например мигранты или представители народа рома, сталкиваются с дополнительными препятствиями при обращении за помощью. Кроме того, некоторые данные позволяют предположить, что при возникновении социальных неравенств, связанных с детскими онкологическими заболеваниями, определенную роль может играть размер и другие характеристики семьи, хотя взаимосвязи в этой области прослеживаются менее четко. 82 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Сложно объяснить исчерпывающим образом существование взаимосвязи между принадлежностью к определенным социальным или социально-экономическим группам и выживаемостью при детских онкологических заболеваниях, однако представляется, что социальные неравенства в отношении выживаемости в Регионе связаны с доступом к высококачественным услугам и образованию, а также с наличием знаний, необходимых для успешного ориентирования в системе здравоохранения. В СНСУД, где семьи онкобольных детей сталкиваются с существенными собственными расходами на лечение, переход к ВОУЗ должен смягчить влияние отрицательных финансовых стимулов, препятствующих доступу к медицинской помощи, и обеспечить более эффективные механизмы финансирования лечения для широких слоев населения. Как и в случае с социальными неравенствами между странами, преодолению препятствий для доступа к высококачественной медицинской помощи в различных частях страны может способствовать обеспечение достаточного финансирования служб здравоохранения и гарантированное применение всеми поставщиками услуг современных протоколов лечения в качестве стандартных. В странах, относительно которых было выдвинуто предположение о связи социальных неравенств с различным уровнем прав и возможностей у семей онкобольных детей, потенциально можно решить эту проблему, наделив детей и их семьи из маргинализированных сообществ или с низким социально-экономическим статусом правами и возможностями, позволяющими им требовать от систем здравоохранения тех же услуг, что и их сверстники с более высоким уровнем образования или дохода. Не следует недооценивать масштабность этой задачи, однако потенциально она может быть решена с помощью уточнения состава различных пакетов здравоохранения и обеспечения повсеместного использования утвержденных протоколов лечения. Поставленный в детстве онкологический диагноз может стать причиной возникновения социальных неравенств и сам по себе. Социальные неравенства между онкобольными детьми и их сверстниками могут возникать как в краткосрочной (когда дети проходят лечение в статусе пациентов), так и в долгосрочной перспективе (после их выздоровления). Социальные неравенства могут возникнуть сразу же после постановки диагноза в виде повышения финансовой нагрузки, ухудшения здоровья и благополучия, а также снижения качества жизни ребенка и его семьи. Неравенства, с которыми немедленно сталкивается сам ребенок, потенциально включают в себя нейрокогнитивные нарушения, повышенную заболеваемость и трудности с обучением, связанные с болезнью и отсутствием в школе. Характер их воздействия зависит от возраста на момент постановки диагноза, вида рака, получаемого лечения, а также от уровня социальной поддержки, доступной ребенку и его семье. Очевидно, что продолжительное воздействие этих неравенств, ведущее к повышению вероятности хронических заболеваний, угрозам для развития и снижению уровня образования, может обернуться для бывших онкопациентов- детей долгосрочными социальными неравенствами, которые будут ощущаться и во взрослом возрасте. Взрослые, перенесшие рак в детстве, страдают от финансовых затруднений, особенно если они имеют уязвимый социально-экономический статус 83 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ или страдают от отдаленных соматических или психических последствий, связанных с болезнью; ряд исследований свидетельствует о том, что уровень трудоустройства или постоянного трудоустройства у таких лиц ниже ожидаемого. Эти финансовые трудности могут усугубляться необходимостью оплачивать лечение из собственного кармана или выполнять условия, необходимые для получения доступа к схемам медицинского страхования. Кроме того, такие взрослые могут сталкиваться с рядом отдаленных соматических последствий, характер которых зависит от вида рака и полученного лечения. Бывшие онкопациенты-дети могут испытывать затруднения с лечением хронических заболеваний или вторичного рака, особенно если они плохо осведомлены о своей истории болезни, не имеют к ней доступа или сталкивались с перерывами в лечении при переходе из системы педиатрической помощи в систему медицинской помощи для взрослых. Нарушения фертильности, обусловленные перенесенной в детстве противоопухолевой терапией, могут стать проблемой для взрослых, желающих завести семью. Исследователи нашли ряд способов помочь взрослым бывшим пациентам с риском бесплодия определить свои шансы на здоровое потомство и оценить потенциальное влияние этих шансов на любовные отношения. БЫВШИЕ ОНКОПАЦИЕНТЫ-ДЕТИ МОГУТ СТАЛКИВАТЬСЯ С ФИНАНСОВЫМИ ТРУДНОСТЯМИ, КОГДА ПО ПРИЧИНЕ ПЕРЕНЕСЕННОЙ БОЛЕЗНИ ЛИШАЮТСЯ ДОСТУПА К ТЕМ УСЛУГАМ МЕДИЦИНСКОГО СТРАХОВАНИЯ, КОТОРЫМИ ПОЛЬЗУЮТСЯ ЛИЦА БЕЗ ОНКОЛОГИЧЕСКОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ В АНАМНЕЗЕ Возможность доступа к качественной дальнейшей помощи во взрослом возрасте исключительно важна для бывших онкопациентов-детей, которые нуждаются в получении качественной информации об истории своего лечения и четком разъяснении целей дальнейшего лечения и посещений врача. Исследователи обнаружили, что использование планов лечения, расширение выбора, гибкость при получении медицинских услуг, а также использование стратифицированных по рискам протоколов, поощряющих самонаблюдение при поддержке специалиста, оказывают благотворное влияние на взрослых, перенесших рак в детстве. Резюме 84 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Оказание физической помощи этой группе лиц не должно проводиться за счет пренебрежения ее психосоциальными потребностями (при наличии таковых). Хотя посттравматический стресс, вероятно, не играет в жизни бывших онкопациентов-детей существенно более важную роль, чем среди населения в целом, он все же может создавать трудности для большого количества выросших пациентов в дальнейшей жизни. Необходимы всеобъемлющие меры, которые обеспечат таких пациентов высококачественными услугами во взрослом возрасте. Эти меры должны включать в себя противодействие стигматизации, удовлетворение долгосрочных потребностей в области физического и психического здоровья, борьбу с негативными последствиями в области качества жизни, социального и социально-экономического положения, а также обеспечение наличия эффективных правовых и других служб, облегчающих переход из системы педиатрической помощи в систему медицинской помощи для взрослых. Не менее важно обеспечить проведение исследований, которые позволят глубже понять долгосрочные требования бывших пациентов в секторе здравоохранения и за его пределами – например, с точки зрения потребностей в области образования, трудоустройства и социальной поддержки. Также существуют данные, свидетельствующие о том, что эта группа лиц чаще употребляет антидепрессанты, страдает от психических заболеваний в целом и имеет более низкое качество жизни; при этом нарушения психического здоровья и снижение качества жизни могут обнаруживаться даже у детей младшего возраста, что чревато значительными негативными последствиями в дальнейшей жизни. Бывшие онкопациенты-дети могут сталкиваться с финансовыми трудностями, когда по причине перенесенной болезни лишаются доступа к тем услугам медицинского страхования, которыми пользуются лица без онкологического заболевания в анамнезе. В некоторых странах в Регионе действуют так называемые «законы о праве на забвение», которые защищают бывших онкопациентов-детей по истечении определенного времени после выздоровления. Наконец, дети самого младшего возраста и их семьи могут нуждаться в особых видах поддержки, позволяющих родителям удовлетворять текущие потребности ребенка и получать информацию об истории его болезни в удобном месте. СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Заключение и варианты стратегий7 86 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ есмотря на то что социальные неравенства между странами в Европейском регионе ВОЗ выражены не так ярко, как на общемировом уровне, между странами и внутри них существуют серьезные диспропорции в отношении распространенности (и возможной неполной регистрации) детских онкологических заболеваний, положения родителей и опекунов, исходов и последствий болезни, а также смертности. Мы надеемся, что все страны в Регионе будут стремиться к достижению позиций, отраженных в данных рекомендациях, но при этом понимаем, что страны начнут эту работу с разных стартовых отметок и будут учитывать различные ситуационные факторы. Тем не менее авторы доклада надеются, что эти предложения окажутся полезными лицам, принимающим решения, и политикам из всех стран, которые стремятся преодолеть существующие социальные неравенства в отношении детей с онкологическими заболеваниями. Полная ликвидация этих различий может потребовать долгосрочных усилий, однако некоторые шаги могут быть предприняты уже сейчас даже в условиях ограниченности ресурсов. Осуществление некоторых или всех перечисленных здесь мер улучшит текущее положение онкобольных детей и их семей. Оно также позволит гарантировать онкобольным детям из всех стран в Европейском регионе ВОЗ более успешные и справедливые результаты лечения в будущем. H 7.1 Сокращение социальных неравенств между странами в отношении детских онкологических заболеваний Странам предлагается: ■ стремиться к обеспечению ВОУЗ на национальном уровне в отношении всех видов онкологических заболеваний у детей и, по возможности, у молодежи в рамках модели национальной службы здравоохранения или социального медицинского страхования; поскольку детские онкологические заболевания встречаются редко, а их лечение стоит сравнительно недорого, объем необходимых ресурсов остается минимальным; ■ свести к минимуму собственные расходы пациентов в качестве способа финансировать лечение детских онкологических заболеваний; ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ НЕКОТОРЫХ ИЛИ ВСЕХ ПЕРЕЧИСЛЕННЫХ ЗДЕСЬ МЕР УЛУЧШИТ ТЕКУЩЕЕ ПОЛОЖЕНИЕ ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ И ИХ СЕМЕЙ 87 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Заключение и варианты стратегий ■ поддерживать всеобщий доступ к мерам общественного здравоохранения, направленным на профилактику онкологических заболеваний начиная с детского возраста, в том числе к вакцинации от гепатита B и вируса папилломы человека; ■ отказаться от излишних массовых скринингов детей и взрослых, включая ультразвуковые исследования щитовидной железы, брюшной полости и почек, которые влекут за собой потенциальный вред, связанный с избыточной диагностикой; высвобожденные ресурсы могут быть направлены на дальнейшую поддержку и оптимизацию других важнейших программ по раннему выявлению и лечению детских онкологических заболеваний; ■ изучать причины несвоевременной диагностики детских онкологических заболеваний путем измерения промежутков времени между возникновением первых симптомов, первым контактом с системой здравоохранения, постановкой правильного диагноза и началом лечения и определения причины задержек, которые могут зависеть от пола, социально-экономического статуса и географического местонахождения пациента; ■ обеспечить широкое распространение и повсеместное использование протоколов диагностики и лечения детских онкологических заболеваний, основанных на методах доказательной медицины и соответствующих международным стандартам; ■ обеспечить доступность многопрофильного лечения и ухода; ■ обеспечить мониторинг и оценку качества оказываемой помощи; ■ обеспечить наличие и доступность для всех пациентов препаратов, включенных в Примерный перечень ВОЗ основных лекарственных средств для детей, а также технологий надлежащего уровня для проведения лучевой терапии, соответствующих техническим спецификациям ВОЗ и МАГАТЭ (WHO & IAEA, 2021); ■ пересмотреть европейскую нормативно-правовую базу для обеспечения неудовлетворенных потребностей онкобольных детей и подростков, а также привести скорость и эффективность разработки лекарств для этой группы пациентов в соответствие с темпами инноваций, наблюдаемыми в секторе лечения онкологических заболеваний у взрослых (например, в рамках Регламента ЕС об орфанных и педиатрических лекарственных средствах); ■ подчеркнуть важность обеспечения доступа к основным лекарственным средствам (включая препараты и дополнительное питание для смягчения побочных эффектов химиотерапии), применяемым при злокачественных новообразованиях у детей, в рамках национальных планов борьбы с онкологическими заболеваниями или эквивалентных документов, определяющих правила оказания онкологической помощи на национальном уровне; ■ в экономически целесообразных и уместных ситуациях поощрять более тесное сотрудничество между учреждениями из разных стран, в особенности в отношении сложных и редких случаев; ■ предоставлять затронутым болезнью семьям социальную, психологическую и информационную поддержку, а также поощрять привлечение неправительственных организаций к оказанию такой поддержки; 88 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ■ предоставить лицам, осуществляющим уход за онкобольным ребенком, право на получение отпуска по уходу; ■ способствовать включению в программы обучения медицинских работников вопросов, связанных с ведением бывших онкопациентов-детей, включая распространение соответствующих рекомендаций в отношении наблюдения и ухода; ■ обеспечить ведение популяционных онкорегистров в соответствии с утвержденной на международном уровне системой классификации, включить в них информацию об исходе и стадии детских онкологических заболеваний на основе Торонтских рекомендаций по определению стадии детского рака, а также регулярно публиковать число случаев онкологических заболеваний у детей и подростков по каждой стране в Регионе; ■ обеспечить принятие профессиональным сообществом детских онкологов мер по разработке показателей, которые помогут странам в применении рекомендаций, направленных на сокращение социальных неравенств между странами и социально-экономическими группами внутри отдельных стран. 7.2 Сокращение социальных неравенств между странами в отношении детских онкологических заболеваний Странам предлагается: ■ в рамках гарантированного государством пакета льгот предоставлять жилье семьям онкобольных детей, находящихся на лечении в стационарах; ■ помогать семьям узнавать о своих правах на получение медицинской помощи и о значимости этих прав, предоставлять им информацию об ориентировании в системах здравоохранения, чтобы свести к минимуму риск получения ненадлежащего лечения по причине информационного дисбаланса; ■ в идеальном варианте предоставлять каждому пациенту и его семье так называемого «навигатора» – медсестру или социального работника, который будет ориентировать их на протяжении всего процесса диагностики, лечения и реабилитации и сможет отвечать на их вопросы в любое время; ■ приложить особые усилия к тому, чтобы обеспечить маргинализированным и редко попадающим в поле внимания группам такой же беспрепятственный доступ к услугам по лечению детских онкологических заболеваний, что и остальному населению, причем эти усилия должны охватывать как официальных, так и неофициальных мигрантов; ■ поощрять медицинских работников к более активному сотрудничеству между учреждениями внутри страны, в том числе наращивать объем междисциплинарного сотрудничества и при необходимости обеспечивать обращение за помощью в сложных случаях; ■ увеличивать объем и повышать качество имеющихся данных о распространенности детских онкологических заболеваний в группах мигрантов и беженцев; ■ обеспечить доступ детей с неблагоприятным прогнозом к участию в ранних 89 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ фазах клинических испытаний в качестве стандарта оказания помощи; ■ поощрять сокращение числа центров, оказывающих помощь онкопациентам детского возраста, в рамках одного региона и назначать центры, в которые пациенты будут направляться для проведения более сложных видов терапии; при этом менее сложные процедуры или виды терапии могут проводиться ближе к месту проживания или в менее высокотехнологичных больницах, что позволит пациентам воспользоваться преимуществами обеих систем, то есть они будут иметь доступ к знаниям и технологиям, которыми располагают лишь крупные центры, где проводятся сложные этапы терапии (обычно представляющие собой лишь небольшую часть плана лечения), и получать менее сложные составные части лечения ближе к месту проживания. 7.3 Сокращение социальных неравенств, с которыми сталкиваются дети, перенесшие онкологическое заболевание Странам предлагается: ■ предоставлять поддержку бывшим онкопациентам-детям для обеспечения плавного перехода из системы педиатрической помощи в систему медицинской помощи для взрослых, в том числе путем облегчения доступа к электронным медицинским картам с использованием таких технологий, как онкопаспорт пациента; ■ проанализировать преимущества «закона о праве на забвение» как способа обеспечить взрослым, перенесшим онкологическое заболевание в детстве, равноправный доступ к медицинскому страхованию и другим финансовым услугам; ■ повысить уровень оказания соматической медицинской помощи онкобольным взрослым и детям; помогать бывшим пациентам и их семьям справляться с любыми психологическими, психическими, психосоциальными или социально- экономическими последствиями болезни и ее лечения; ■ гарантировать онкобольным детям и подросткам, проходящим лечение в стационаре или получающим амбулаторную помощь, но не способным посещать школу, возможности и поддержку для получения образования; ■ обеспечить возможность перспективного долгосрочного последующего наблюдения за применением инновационных видов терапии детских онкологических заболеваний у молодых людей; ■ регистрировать данные о долгосрочных исходах заболеваний в национальных онкорегистрах или других соответствующих регистрах (в зависимости от местных условий), применяя при этом надлежащие процедуры получения согласия, которые будут способствовать проведению исследований состояния здоровья бывших онкопациентов-детей в долгосрочной перспективе; ■ обеспечивать бывших пациентов поддержкой в вопросах питания, сна, физической активности и управления стрессом в качестве основных компонентов благополучия самих пациентов и их семей. Заключение и варианты стратегий 90 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Библиография1 Abrams AN, Muriel AC, Wiener L (2016). Pediatric psychosocial oncology: textbook for multidisciplinary care. New York (NY): Springer. Adam M, Ruegg CS, Schmidlin K, Spoerri A, Niggli F, Grotzer M et al. (2016). Socioeconomic disparities in childhood cancer survival in Switzerland. Int J Cancer 138(12):2856–66. doi:10.1002/ijc.30029. Ahomäki R, Harila-Saari A, Matomäki J, Lähteenmäki PM (2017). Non-graduation after comprehensive school, and early retirement but not unemployment are prominent in childhood cancer survivors – a Finnish registry-based study. J Cancer Surviv. 11(20):284–94. doi:10.1007/s11764-016-0574-z. Alken S, Owens C, Gilham C, Grant C, Pears J, Deady S et al. (2020). Survival of childhood and adolescent/young adult (AYA) cancer patients in Ireland during 1994–2013: comparisons by age. Ir J Med Sci. 189(4):1223–36. doi:10.1007/s11845-020- 02236-0. Anacak Y, Zubizarreta E, Zaghloul, Laskar S, Alert J, Gondhowiardjo S et al. (2021). The practice of paediatric radiation oncology in low- and middle-income countries: outcomes of an International Atomic Energy Agency study. Clin Oncol. 33(4):e211–20. doi:10.1016/j.clon.2020.11.004. Aristizabal P, Winestone LE, Umaretiya P, Bona K (2021). Disparities in pediatric oncology: the 21st century opportunity to improve outcomes for children and adolescents with cancer. Am Soc Clin Oncol Educ Book 41:e315–26. PMID:34061564. Atun R, Bhakta N, Denburg A, Frazier AL, Friedrich P, Gupta S et al. (2020). Sustainable care for children with cancer: a Lancet Oncology commission. Lancet Oncol. 21(4):e185–224. doi:10.1016/S1470-2045(20)30022-X. Belpame N, Kars MC, Deslypere E, Rober P, Van Hecke A, Verhaeghe S (2019). Living as a cancer survivor: a qualitative study on the experiences of Belgian adolescents and young adults (AYAs) after childhood cancer. J Pediatr Nurs. 49:e29–35. doi:10.1016/j.pedn.2019.07.015. Berbis J, Reggio C, Michel G, Chastagner P, Bertrand Y, Kanold J et al. (2016). Employment in French young adult survivors of childhood leukaemia: an LEA study (for Leucemies de l’Enfant et de l’Adolescent – childhood and adolescent leukaemia). J Cancer Surviv. 10(6):1058–66. doi:10.1007/s11764-016-0549-0. Berlanga P, Vicente ML, Cañete A, Alberich C, Castel V (2016). Cancer in children and adolescents in Spain: incidence, treatment setting and provider specialty. Clin Transl Oncol. 18(1):27–32. doi:10.1007/s12094-015-1330-y. Bhatia S (2011). Disparities in cancer outcomes: lessons learned from children with cancer. Pediatr Blood Cancer 56(6): 994–1002. doi:10.1002/pbc.23078. Bhopal SS, Man KD, Pearce M (2011). Rates of childhood cancer in females remain lower than expected in developing countries. J Epidemiol Community Health 61(suppl. 1):A325. doi:10.1136/jech.2011.142976l.3. Bhopal SS, Man KD, Pearce M (2012). Registration of cancer in girls remains lower than expected in countries with low/ middle incomes and low female education rates. Br J Cancer 107(1):183–8. doi:10.1038/bjc.2012.191. Bokun J, Grujicic D, Skender-Gazibara M, Paripovic L, Pekmezovic T, Kisic-Tepavcevic D et al. (2018). Management and treatment of children with medulloblastoma in Serbia, a middle-income country. J BUON. 23(4):1156–62. PMID:30358225. Brown AL, Arroyo VM, Agrusa JE, Scheurer ME, Monica Gramatges M, Lupo PJ (2019). Survival disparities for second primary malignancies diagnosed among childhood cancer survivors: a population-based assessment. Cancer 125(20):3623–30. doi:10.1002/cncr.32356. Cancer Research UK (2022). Statistics by cancer type. In: Cancer Research UK [website]. London: Cancer Research UK (https://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type). Charalampopoulou A, Petridou E, Spyridopoulos T, Dessypris N, Oikonomou A, Athanasiadou-Piperopoulou F et al. (2004). An integrated evaluation of socioeconomic and clinical factors in the survival from childhood acute lymphoblastic leukaemia: a study in Greece. Eur J Cancer Prev. 13(5):397–401. doi:10.1097/00008469-200410000-00007. 1 Все ссылки приведены по состоянию на 23 марта 2022 г. 91 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Cohen P, Friedrich P, Lam C, Jeha S, Metzger ML, Qaddoumi I et al. (2018). Global access to essential medicines for childhood cancer: a cross-sectional survey. J Glob Oncol. 4:1–11. doi:10.1200/JGO.18.00150. Costa JC, Wehrmeister FC, Barros AJD, Victoria CG (2017). Gender bias in careseeking practices in 57 low- and middle- income countries. J Glob Health 7(1):010418. doi:10.7189/jogh.07.010418. Couespel N, Price R (2020). Strengthening Europe in the fight against cancer: going further, faster. Luxembourg: European Parliament Directorate-General for Internal Policies (https://www.europeancancer.org/26-in-focus/35-strengthening-europe- in-the-fight-against-cancer-going-further-faster). Crochet E, Tyc VL, Wang M, Kumar Srivastava D, Van Sickle K, Nathan PC et al. (2019). Posttraumatic stress as a contributor to behavioural health outcomes and healthcare utilization in adult survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Cancer Surviv. 13(6):981–92. doi:10.1007/s11764-019-00822-5. Dang-Tan T, Franco E (2007). Diagnosis delays in childhood cancer. Cancer 110(4):703–13. doi:10.1002/cncr.22849. De Lorenzo F, Apostolidis K, Florindi F, Makaroff L (2018). Improving European policy to support cancer survivors. J Cancer Policy 15(B):72–5. doi:10.1016/j.jcpo.2018.01.004. Delessard M, Saulnier J, Rives A, Dumont L, Rondanino C, Rives N et al. (2020). Exposure to chemotherapy during childhood or adulthood and consequences on spermatogenesis and male fertility. Int J Mol Sci. 21(4):1454. doi:10.3390/ijms21041454. Denois VR, Bourmaud A, Nekaa M, Bezzaz C, Bousser V, Kalecinski J et al. (2018). The impact of social inequalities on children’s knowledge and representation of health and cancer. Eur J Pediatr. 177(8):1219–30. doi:10.1007/s00431-018-3173-3. Dumas A, Allodji R, Fresneau B, Valteau-Couanet D, El-Fayech C (2017). The right to be forgotten: a change in access to insurance and loans after childhood cancer? J Cancer Surviv. 11(4):431–7. doi:10.1007/s11764-017-0600-9. Ellis L, Woods LM, Estève J, Eloranta S, Coleman MP, Rachet B (2014). Cancer incidence, survival and mortality: explaining the concepts. Int J Cancer 135(8):1774–82. doi:10.1002/ijc.28990. Ellison LF, Xie L, Sung L (2021). Trends in paediatric cancer survival in Canada, 1992 to 2017. Health Rep. 32(2):3–15. doi:10.25318/82-003-x202100200001-eng. Erdmann F, Kaatsch P, Zeeb H, Roman E, Lightfoot T, Schüz J (2014). Survival from childhood acute lymphoblastic leukaemia in West Germany: does socio-demographic background matter? Eur J Cancer 50(7):1345–53. doi:10.1016/j.ejca.2014.01.028. Erdmann F, Winther JF, Dalton SO, Lightfoot T, Zeeb H, Simony SB et al. (2016). Survival from childhood hematological malignancies in Denmark: is survival related to family characteristics? Pediatr Blood Cancer 63(6):1096–104. doi:10.1002/pbc.25950. Erdmann F, Ghantous A, Schüz J (2019a). Environmental agents and childhood cancer. In: Nriagu JO, editor. Encyclopedia of environmental health, second edition. Amsterdam: Elsevier:347–59. Erdmann F, Feychting M, Mogensen H, Schmielgelow K, Zeeb H (2019b). Social inequalities along the childhood cancer continuum: an overview of evidence and a conceptual framework to identify underlying mechanisms and pathways. Front Public Health 7:84. doi:10.3389/fpubh.2019.00084. Erdmann F, Hvidtfeldt UA, Sorensen M, Raaschou-Nielsen O (2020a). Socioeconomic differences in the risk of chldhood central nervous system tumours in Denmark: a nationwide register-based case-control study. Cancer Causes Control 31(10):915–29. doi:10.1007/s10552-020-01332-x. Erdmann F, Frederiksen LE, Bonaventure A, Mader L, Hasle H, Robison LL et al. (2020b). Childhood cancer: survival, treatment modalities, late effects and improvements over time. Cancer Epidemiol. 71(pt B):101733. doi:10.1016/j.canep.2020.101733. Erdmann F, Wellbrock M, Trübenbach C, Spix C, Sxchrappe M, Schüz J et al. (2021a). Impact of the COVID-19 pandemic on incidence, time of diagnosis and delivery of healthcare among paediatric oncology patients in Germany in 2020: evidence from the German Childhood Cancer Registry and a qualitative survey. Lancet Reg Health Eur. 9:100188. doi:10.1016/j.lanepe.2021.100188. Erdmann F, Hvidtfeldt UA, Feychting M, Sørensen M, Raaschou-Nielsen O (2021b). Is the risk of childhood leukaemia associated with socioeconomic measures in Denmark? A nationwide register-based case-control study. Int J Cancer 148(9):2227–40. doi:10.1002/ijc.33402. Erdmann F, Hvidtfeldt UA, Dalton SO, Sørensen M, Raaschou-Nielsen O et al. (2021c). Individual and neighbourhood socioeconomic measures and the risk of non-central nervous system solid tumours in children: a nationwide register-based case-control study in Denmark. Cancer Epidemiol. 73:101947. doi:10.1016/j.canep.2021.101947. Библиография 92 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ ERN PaedCan (2022). European Reference Network for Paediatric Oncology [website]. Brussels: European Reference Networks (https://paedcan.ern-net.eu/). Esiashvili N, Goodman M, Ward K, Marcus Jr RB, Johnstone PAS (2007). Neuroblastoma in adults: incidence and survival analysis based on SEER data. Pediatr Blood Cancer 49(1):41–6. doi:10.1002/pbc.20859. Esiashvili N, Ahern V, Parkes J, Burger H, Anacak Y, Laskar S (2018). Pediatric radiotherapy in low and middle income countries. In: Merchant TE, Kortmasnn R-D, editors. Pediatric radiation oncology. Cham: Springer Nature:451–60. doi:10.1007/978-3-319-43545-9_21. Essue B, Laba T-L, Knaul F, Chu A, Van Minh H, Phuong Nguyen TK et al. (2017). Economic burden of chronic ill health and injuries for households in low- and middle-income countries. In: Jamison DT, Gelband H, Horton S, Jha P, Laxminarayan R, Mock CN et al., editors. Disease control priorities: improving health and reducing poverty, third edition. Washington (DC): International Bank for Reconstruction and Development, World Bank:121–45. doi:10.1596/978-1-4648-0527-1_ch6. European Cancer Patient Coalition (2022). The right to be forgotten. In:European Cancer Coalition [website]. Brussels: European Cancer Patient Coalition (https://ecpc.org/policy/the-right-to-be-forgotten-a-new-research-project/). ExPO-r-Net (2017). European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment [website]. Vienna: Children’s Cancer Research Institute (https://www.expornet.eu/). Fisher V, Fraser L, Taylor J (2021). Experiences of fathers of children with a life-limiting condition: a systematic review and qualitative synthesis. BMJ Support Palliat Care 0:1–12. doi:10.1136/bmjspcare-2021-003019. Font-Gonzalez A (2016). Health problems in childhood cancer survivors: linkage studies and guideline development [thesis]. Amsterdam: University of Amsterdam (https://dare.uva.nl/search?identifier=a6e5386b-0961-4596-929b-fa9edc9e9559). Frederiksen L, Mader L, Feychting M, Mogensen H, Madanat-Harjuoja L, Malila N et al. (2019). Surviving childhood cancer: a systematic review of studies on risk and determinants of adverse socioecomomic outcomes. Int J Cancer 144(8):1796–823. doi:10.1002/ijc.31789. Frederiksen L, Erdmann F, Mader L, Mogensen H, Pedersen C, Kenborg L et al. (2021). Psychiatric disorders in childhood cancer survivors in Denmark, Finland, and Sweden: a register-based cohort study from the SALiCCS research programme. Lancet Psychiatry S2215-0366(21)00387. doi:10.1016/S2215-0366(21)00387-4. Friedrich P, McCall N, McCall N, Shad A (2014a). Pediatric cancer units and optimization of resources. In: Stefan DC, Rodriguez-Galindo C, editors. Pediatric hematology-oncology in countries with limited resources. New York (NY): Springer:37–63. doi:10.1007/978-1-4614-3891-5_5. Friedrich P, Ortiz R, Fuentes S, Gamboa Y, Ah Chu-Sanchez MS, Arambú IC et al. (2014b). Barriers to effective treatment of pediatric solid tumors in middle-income countries: can we make sense of the spectrum of nonbiologic factors that influence outcomes? Cancer 120(1):112–25. doi:10.1002/cncr.28339. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS (2016). Determinants of treatment abandonment in childhood cancer: results from a global survey. PLoS One 11(10):e0163090. doi:10.1371/journal.pone.0163090. Friedrich P, Gonzalez M, Lam CG, Ritter J, Bhakta N, Force LM et al. (2019). Development and validity testing of PrOFILE: an assessment tool for pediatric hematology and oncology facilities in low-and middle-income countries. Pediatric Blood Cancer 66:S218. doi:10.1002/pbc.27989. Friis Abrahamsen C, Ahrensberg JM, Vedsted P (2018). Utilisation of primary care before a childhood cancer diagnosis: do socioeconomic factors matter? A Danish nationwide population-based matched cohort study. BMJ Open 8:e023569. doi:10.1136/bmjopen-2018-023569. Frobisher C, Lancashire ER, Jenkinson H, Winter DL, Kelly J, Reulen RC et al. (2017). Employment status and occupational level of adult survivors of childhood cancer in Great Britain: the British childhood cancer survivor study. Int J Cancer 140(12):2678–92. doi:10.1002/ijc.30696. Gatta G, Rossi S, Foschi R, Trama A, Marcos-Gragera R, Pastore G et al. (2013). Survival and cure trends for European children, adolescents and young adults diagnosed with acute lypmphoblastic leukemia from 1982 to 2002. Haematologica 98(5):744–52. doi:10.3324/haematol.2012.071597. Gatta G, Botta L, Rossi S, Aareleid T, Bielska-Lasota M, Clavel J et al. (2014). Childhood cancer survival in Europe 1999–2007: results of EUROCARE-5 – a population-based study. Lancet Oncol. 15(1):35–47. doi:10.1016/S1470-2045(13)70548-5. Ghaderi S, Engeland A, Moster D, Ruud E, Syse A, Wesenberg F et al. (2013). Increased uptake of social security benefits among long-term survivors of cancer in childhood, adolescence and young adulthood: a Norwegian population-based cohort study. Br J Cancer 108(7):1525–33. doi:10.1038/bjc.2013.107. 93 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Ghaderi S, Engeland A, Gunnes MW, Moster D, Ruud E, Syse A et al. (2016). Educational attainment among long-term survivors of cancer in childhood and adolescence: a Norwegian population-based cohort study. J Cancer Surviv. 10(1):87–95. doi:10.1007/s11764-015-0453-z. Godman B, Hill A, Simoens S, Selke G, Krulichová IS, Dias CZ et al. (2021). Potential approaches for the pricing of cancer medicines across Europe to enhance the sustainability of healthcare systems and the implications. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 21(4):527–40. doi:10.1080/14737167.2021.1884546. Gray WN, Szulczewski LJ, Regan SMP, Williams JA, Pai ALH et al. (2014). Cultural influences in pediatric cancer: from diagnosis to cure/end of life. J Pediatr Oncol Nurs. 31(5):252–71. doi:10.1177/1043454214529022. Gunnes MW, Lie RT, Bjørge T, Syse A, Ruud E, Wesenberg F et al. (2016). Economic independence in survivors of cancer in young age: a Norwegian national cohort study. Cancer 122(24):3873–82. doi:10.1002/cncr.30253. Gupta S, Wilejto M, Pole JD, Guttmann A, Sung L (2014). Low socioeconomic status is associated with worse survival in children with cancer: a systematic review. PLoS One 9(2):e89482. doi:10.1371/journal.pone.0089482. Gupta S, Aitken JF, Bartels U, Brierley J, Dolendo M, Friedrich P et al. (2016). Paediatric cancer stage in population-based cancer registries: the Toronto consensus principles and guidelines. Lancet Oncol. 17(4):e163–72. doi:10.1016/S1470-2045(15)00539-2. Gupta S, Aitken J, Bartels U, Bhakta N, Bucurenci M, Brierley JD et al. (2020). Development of paediatric non-stage prognosticator guidelines for population-based cancer registries and updates to the 2014 Toronto paediatric cancer stage guidelines. Lancet Oncol. 21(9):e444–51. doi:10.1016/S1470-2045(20)30320-X. Hay K, McDougal L, Percival V, Henry S, Klugman J, Wurie H et al. (2019). Disrupting gender norms in health systems: making the case for change. Lancet 393(10190):2535–49. doi:10.1016/S0140-6736(19)30648-8. Hendriks MJ, Harju E, Michel G (2021a). The unmet needs of childhood cancer survivors in long-term follow-up care: a qualitative study. Psychooncology 30(4):485–92. doi:10.1002/pon.5593. Hendriks MJ, Harju E, Roser K, Ienca M, Michel G (2021b). The long shadow of childhood cancer: a qualitative study on insurance hardship among survivors of childhood cancer. BMC Health Serv Res. 21, art. 503. doi:10.1186/s12913-021-06543-9. Holmes Jr L, Hossain J, desVignes-Kendrick M, Opara F (2012). Sex variability in pediatric leukemia survival: large cohort evidence. ISRN Oncol. 439070. doi:10.5402/2012/439070. Houweling TAJ, Kunst AE (2010). Socio-economic inequalities in childhood mortality in low- and middle-income countries: a review of the international evidence. Br Med Bull. 93:7–26. doi:10.1093/bmb/ldp048. Howard S, Zaidi A, Cao X, Weil O, Bey P, Patte C et al. (2018). The My Child Matters programme: effect of public–private partnerships on paediatric cancer care in low-income and middle-income countries. Lancet Oncol. 19(5):e252–66. doi:10.1016/S1470-2045(18)30123-2. Huang I-C, Bhakta N, Brinkman TM, Klosky JL, Krull KR, Srivastava D et al. (2019). Determinants and consequences of financial hardship among adult survivors of childhood cancer: a report from the St Jude lifetime cohort study. J Natl Cancer Inst. 111(2):189–200. doi:10.1093/jnci/djy120. IAEA (2012). Radiation protection in paediatric radiology. Safety reports series no. 71. Vienna: International Atomic Energy Agency (https://www.iaea.org/publications/8727/radiation-protection-in-paediatric-radiology). IAEA Human Health Campus (2022). IMAGINE – IAEA Medical imAGIng and Nuclear mEdicine global resources database [website]. Vienna: International Atomic Energy Agency (https://humanhealth.iaea.org/HHW/DBStatistics/IMAGINE.html). Image Gently Alliance (2014). Image Gently and ultrasound. In: Image Gently Alliance [website]. Stanford (CA): Image Gently Alliance (https://www.imagegently.org/Procedures/Ultrasound). Inhestern L, Peikert ML, Krauth KA, Escherich G, Rutkowski S, Kandels D et al. (2020). Parents’ perception of their children’s process of reintegration after childhood cancer treatment. PLoS One 15(10):e0239967. doi:10.1371/journal.pone.0239967. Irwin M, Naranjo A, Zhang FF, CohnSL, London WB, Gastier-Foster JM et al. (2021). Revised neuroblastoma risk classification system: a report from the children’s oncology group. J Clin Oncol. 39(29):3229–41. doi:10.1200/JCO.21.00278. Jakab Z, Juhasz A, Nagy C, Schuler D, Garami M, Hungarian Paediatric Haemato-Oncology Network (2017). Trends and territorial inequalities of incidence and survival of childhood leukaemia and their relations to socioeconomic status in Hungary, 1971–2015. Eur J Cancer Prev. 26(suppl.):s183–90. doi:10.1097/CEJ.0000000000000386. Johnston W, Erdmann F, Newton R, Steliarova-Foucher E, Schüz J, Roman E (2020). Childhood cancer: estimating regional and global incidence. Cancer Epidemiol. 71(pt B):101662. doi:10.1016/j.canep.2019.101662. Библиография 94 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Joint Action on Rare Cancers (2019a). D33, D9.1. Report summarising the result of the survey on accessibility of standard treatment and recommendations to Member States and Europe to overcome bottlenecks. Milan: Joint Action on Rare Cancers (https://jointactionrarecancers.eu/images/work-packages/wp9/D9.1%20Report%20summarising%20 the%20results%20of%20the%20survey%20on%20accessibility%20of%20standard%20treatment%20and%20 recommendations%20to%20Member%20States%20and%20Europe%20to%20overcome%20bottlenecks.pdf). Joint Action on Rare Cancers (2019b). D34, D9.2. Report summarizing recommendations to facilitate referral of children with cancer to trial centers offering innovative medicines. Milan: Joint Action on Rare Cancers (https://jointactionrarecancers.eu/ images/work-packages/wp9/D9.2%20Report%20summarizing%20recommendations%20to%20facilitate%20referral%20 of%20children%20to%20trial%20centers%20offering%20innovative%20medicines.pdf). Joint Action on Rare Cancers (2020). Rare cancer agenda 2030: ten recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers. Milan: Joint Action on Rare Cancers (https://jointactionrarecancers.eu/index.php/news-events/265-rare-cancer- agenda-2030). Judge Santacroce S, Tan KR, Killela MK (2018). A systematic scoping review of the recent literature (~2011-2017) about the costs of illness to parents of children diagnosed with cancer. Eur J Oncol Nurs. 35:22–32. doi:10.1016/j.ejon.2018.04.004. Jullien S (2021). Vision screening in newborns and early childhood. BMC Pediatrics 21:306. doi: 10.1186/s12887-021-02606-2. Kachanov D, Dobrenkov KV, Abdullaev RT, Shamanskaya TV, Varfolomeeva SR (2012). Incidence and survival of pediatric soft tissue sarcomas in Moscow region, Russian Federation, 2000–2009. Sarcoma 350806. doi:10.1155/2012/350806. Karalexi MA, Papathoma P, Thomopoulos TP, Ryzhov A, Zborovskaya A, Dimitrova N et al. (2015). Childhood central nervous system tumour mortality and survival in southern and eastern Europe (1983–2014): gaps persist across 14 cancer registries. Eur J Cancer 51(17):2665–67. doi:10.1016/j.ejca.2015.08.018. Karalexi MA, Georgakis MK, Dessypris N, Ryzhov A, Zborovskaya A, Dimitrova N et al. (2016). Mortality and survival patterns of childhood lymphomas: geographic and age-specific patterns in southern-eastern European and SEER/US registration data. Hematol Oncol. 35(4):608–18. doi:10.1002/hon.2347. Kearney JA, Salley CG, Muriel AC (2015). Standards of psychosocial care for parents of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 62(suppl. 5):s632–83. doi:10.1002/pbc.25761. Kelada L, Wakefield CE, Doolan EL, Drew D, Wiener L, Michel G et al. (2019). Grandparents of childern with cancer: a controlled comparison of perceived family functioning. Support Care Cancer 27(6):2087–94. doi:10.1007/s00520-018-4468-7. Kirchhoff AC, Krull KR, Ness KK, Armstrong GT, Park ER, Stovall M et al. (2011). Physical, mental, and neurocognitive status and employment outcomes in the childhood cancer survivor study cohort. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 20(9):1838–49. doi:10.1158/1055-9965.EPI-11-0239. Kirchhoff AC, Leisenring W, Krull KR, Ness KK, Friedman DL, Armstrong GT et al. (2020). Unemployment among adult survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. Med Care 48(11):1015–25. doi:10.1097/MLR.0b013e3181eaf880. Klassen AF, Raina P, McIntosh C, Sung L, Klaassen RJ, O’Donnell M et al. (2010). Parents of children with cancer: which factors explain differences in health-related quality of life. Int J Cancer 129(5):1190–8. doi:10.1002/ijc.25737. Klein J, von dem Knesebeck O (2018). Inequalities in health care utilization among migrants and non-migrants in Germany: a systematic review. Int J Equity Health 17(1):160. doi:10.1186/s12939-018-0876-z. Knighting K, Kirton JA, Thorp N, Hayden J, Appleton L, Bray L (2020). A study of childhood cancer survivors’ engagement with long-term follow-up care: ‘to attend or not to attend, that is the question’. Eur J Oncol Nurs. 45:101728. doi:10.1016/j.ejon.2020.101728. Knijnenburg SL, Kremer LC, Versluys AB, Braam KI, Mud MS, van der Pal HJ et al. (2013) Evaluation of a patient information website for childhood cancer survivors. Support Care Cancer 21:919–26. doi:https://doi.org/10.1007/s00520-012-1604-7. Kowalczyk JR, Samardakiewicz M, Fitzgerald E, Essiaf S, Ladenstein R, Vassal G et al. (2014). Towards reducing inequalities: European standards of care for children with cancer. Eur J Cancer 50(3):481–5. doi:10.1016/j.ejca.2013.11.004. Krejci D, Zapletalova M, Svobodova I, Bajciova V, Mudry P, Smelhaus V et al. (2020). Childhood cancer epidemiology in the Czech Republic (1994–2016). Cancer Epidemiol. 69:101848. doi:10.1016/j.canep.2020.101848. Kyrönlahti A, Madanat-Harjuoja L, Pitkäniemi J, Rantanen M, Malila N, Taskinen M (2020). Childhood cancer mortality and survival in immigrants: a population-based registry study in Finland. Int J Cancer 146(10):2746–55. doi:10.1002/ijc.32625. Lam CG, Howard SC, Bouffet E, Pritchard-Jones K (2019). Science and health for all children with cancer. Science 363(6432):1182–6. doi:10.1126/science.aaw4892. 95 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Landier W, Armenian S Bhatia S (2015). Late effects of childhood cancer and its treatment. Pediatr Clin North Am. 62(1):275–300. doi:10.1016/j.pcl.2014.09.017. Langeveld NE, Grootenhuis MA, Voûte PA, de Haan RJ (2004). Posttraumatic stress symptoms in adult survivors of childhood cancer. Pediatr Blood Cancer 42(7):604–10. doi:10.1002/pbc.20024. Lehmann V, Ferrante AC, Winning AM, Gerhardt CA (2019). The perceived impact of infertility on romantic relationships and singlehood among adult survivors of childhood cancer. Psychooncology 28(3):622–8. doi:10.1002/pon.4999. Lönnerblad M, Van’t Hooft I, Blomgren K, Berglund E (2019). Nationwide, population-based study of school grades in practical and aesthetic subjects of children treated for brain tumours. BMJ Paediatr Open 4(1):e000619. doi:10.1136/bmjpo-2019-000619. Lönnerblad M, Van’t Hooft I, Blomgren K, Berglund E (2020). A nationwide, population-based study of school grades, delayed graduation, and qualification for school years 10–12, in children with brain tumors in Sweden. Pediatr Blood Cancer 67(2):e28014. doi:10.1002/pbc.28014. Lund LW, Winther JF, Cederkvist L, Andersen KK, Dalton SO, Appel CW et al. (2015). Increased risk of antidepressant use in childhood cancer survivors: a Danish population-based cohort study. Eur J Cancer 51(5):675–84. doi:10.1016/j.ejca.2015.01.001. Mackenbach JP, Stirbu I, Roskam A-JR, Schaap MM, Menvielle G, Leinsalu M et al. (2008). Socioeconomic inequalities in health in 22 European countries. N Engl J Med. 358(23):2468–81. doi:10.1056/NEJMsa0707519. Mader L, Frederiksen LE, Bidstrup PE, Hargreave M, Kjær SK, Kuehni CE et al. (2021). Hospital contacts for psychiatric disorders in parents of children with cancer in Denmark. JNCI Cancer Spectr. 5(3):pkab036. doi:10.1093/jncics/pkab036. Magrath I, Steliarova-Foucher E, Epelman S, Ribeiro RC, Harif M, Li C-K et al. (2013). Paediatric cancer in low-income and middle-income countries. Lancet Oncol. 14(3):e104–16. doi:10.1016/S1470-2045(13)70008-1. Marcos-Gragera R, Galceran J, Martos C, de Munain AL, Vicente-Raneda M, Navarro C et al. (2016). Incidence and survival time trends for Spanish children and adolescents with leukaemia from 1983 to 2007. Clin Transl Oncol. 19(3):301–16. doi:10.1007/s12094-016-1531-z. Marcos-Gragera R, Solans M, Galceran J, Fernández-Delgado R, Fernández-Teijeiro A, Mateos A et al. (2018). Childhood and adolescent lymphoma in Spain: incidence and survival trends over 20 years. Clin Transl Oncol. 20(10):1289–1301. doi:10.1007/s12094-018-1860-1. Markkula N, Cabieses B, Lehti V, Uphoff E, Astorga S, Stutzin F (2018). Use of health services among international migrant children – a systematic review. Global Health 14(52). doi:10.1186/s12992-018-0370-9. Martinez-Santos A-E, Del Carmen Fernandez-De-La-Iglesia J, Sheaf G, Coyne I (2021). A systematic review of the educational experiences and needs of chldren with cancer returning to school. J Adv Nurs. 77(7):2971–94. doi:10.1111/jan.14784. Martins Pereira S, Hernández-Marrero P, Roeline Pasman H, Luís Capelas M, Larkin P, Francke AL (2021). Nursing education on palliative care across Europe: results and recommendations from the EAPC taskforce on preparation for practice in palliative care nursing across the EU based on an online–survey and country reports. Palliat Med. 35(1):130–40. doi:10.1177/0269216320956817. McFadden A, Siebelt L, Gavine A, Atkin K, Bell K, Innes N et al. (2018). Gypsy, Roma and traveller access to and engagement with health services: a systematic review. Eur J Public Health 28(1):74–81. doi:10.1093/eurpub/ckx226. McIntyre D, Thiede M, Dahlgren G, Whitehead M (2006). What are the economic consequences for households of illness and of paying for health care in low- and middle-income country contexts? Soc Sci Med. 62(4):858–65. doi:10.1016/j.socscimed.2005.07.001. McKinney PA, Feltbower RG, Parslow RC, Lewis IJ, Picton S, Kinsey SE et al. (1999). Survival from childhood cancer in Yorkshire, UK: effect of ethnicity and socio-economic status. Eur J Cancer 35(13):1816–23. doi:10.1016/s0959-8049(99)00173-2. Mikkonen J, Moustgaard H, Remes H, Martikainen P (2018). The population impact of childhood health conditions on dropout from upper-secondary education. J Pediatr. 196:283–90. doi:10.1016/j.jpeds.2018.01.034. Modi S, Tiang KW, Inglis P, Collins S (2016). Adult Wilms’ tumour: case report and review of literature. J Kidney Cancer VHL 3(1):1–7. doi:10.15586/jkcvhl.2016.52. Mogenson H, Modig K, Tettamanti G, Erdmann F, Heyman M, Feychting M (2018). Survival after childhood cancer – social inequalities in high-income countries. Front Oncol. 8:485. doi:10.3389/fonc.2018.00485. Библиография 96 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Mogensen H, Modig K, Talbäck M, Erdmann F, Heyman M, Feychting M et al. (2021). Number of siblings and survival from childhood leukaemia: a national register-based cohort study from Sweden. Br J Cancer 125(1):112–8. doi:10.1038/s41416-021- 01374-1. Moskowitz CS, Chou JF, Neglia JP, Partridge AH, Howell RM, Diller LR et al. (2019). Mortality after breast cancer among survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol. 37(24):2120–31. doi:10.1200/ JCO.18.02219. Mullen CJR, Barr RD, Franco EL (2021). Timeliness of diagnosis and treatment: the challenge of childhood cancers. Br J Cancer 125:1612–20. doi:10.1038/s41416-021-01533-4. Nathan PC, Henderson TO, Kirchhoff AC, Park ER, Yabroff KR (2018). FInancial hardship and the economic effect of childhood cancer survivorship. J Clin Oncol. 36(21):2198–205. doi:10.1200/JCO.2017.76.4431. National Cancer Institute (2022a). International Classification of Childhood Cancer (ICCC). In: National Cancer Institute Surveillance, Epidemiology, and End Results program [website]. Bethseda (MD): National Cancer Institute (https://seer.cancer.gov/iccc/). National Cancer Institute (2022b). Childhood cancer. In: National Cancer Institute [website]. Bethseda (MD): National Cancer Institute (https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/childhood-cancer). Neu MA, Schlecht J, Schmidt MF, Robinson AL, Spix C, Grabow D et al. (2021). Mental health and health-related quality of life in preschool-aged childhood cancer survivors. Results of the prospetive cohort study ikidS-OEVA. Pediatr Blood Cancer 68(8):e29039. doi:10.1002/pbc.29039. O’Hara C, Moran A, Whelan JS, Hough RE, Stiller CA, Stevens MCG et al. (2015). Trends in survival for teenagers and young adults with cancer in the UK 1992–2006. Eur J Cancer 51(14):2039–48. doi:10.1016/j.ejca.2015.06.112. Osborn M, Johnson R, Thompson K, Anazodo A, Albritton K, Ferrari A et al. (2019). Models of care for adolescent and young adult cancer programs. Pediatr Blood Cancer 66(12):e27991. doi:10.1002/pbc.27991. Otth M, Wechsler P, Denzler S, Koehler H, Scheinemann K (2021). Determining transition readiness in Swiss childhood cancer survivors – a feasibility study. BMC Cancer 21, art. 84. doi:10.1186/s12885-021-07787-8. Paapsi K, Mägi M, Mikkel S, Saks K, Aareleid T, Innos K (2017). The impact of under-reporting of cases on the estimates of childhood cancer incidence and survival in Estonia. Eur J Cancer Prev. 26(suppl.):s147–52. doi:10.1097/CEJ.0000000000000377. Paapsi K, Baburin A, Mikkel S, Mägi M, Saks K, Innos K (2020). Childhood cancer incidence and survival trends in Estonia (1970–2016): a nationwide population-based study. BMC Cancer 20, art. 30. doi:10.1186/s12885-019-6510-7. PanCareSurFup (2022). PanCare CHildhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-Up Studies. In: PanCareSurFup [website]. Lund: PanCare CHildhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-Up (https://www.pancaresurfup.eu/). Papathoma P, Thomopoulos TP, Karalexi MA, Ryzhov A, Zborovskaya A, Dimitrova N et al. (2015). Childhood central nervous system tumours: incidence and time trends in 13 southern and eastern European cancer registries. Eur J Cancer 51(11):1444–55. doi:10.1016/j.ejca.2015.04.014. Paripovic L, Ilic V, Pudrlja Slovic M, Bokun J, Cirkovic P, Djordjevic A et al. (2018). Treatment results of childhood Ewing’s sarcoma of the bone in Serbia. J BUON. 23(6):1874–81. PMID:30610816. Peris-Bonet R, Salmerón D, Martínez-Beneito MA, Galceran J, Marcos-Gragera R, Felipe S et al. (2010). Childhood cancer incidence and survival in Spain. Ann Oncol. 21(suppl. 3):iii103–10. doi:10.1093/annonc/mdq092. Phillips SM, Padgett LS, Leisenring WM, Stratton KK, Bishop K, Krull KR et al. (2015). Survivors of childhood cancer in the United States: prevalence and burden of morbidity. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 24(4):653–63. doi:10.1158/1055-9965.EPI-14-1418. Phipps S, Jurbergs N, Long A (2009). Symptoms of post-traumatic stress in children with cancer: does personality trump health status? Psychooncology 18(9):992–1002. doi:10.1002/pon.1496. Picker (2021). Children and young people report good experiences of NHS cancer care in ground-breaking new national survey. In: Picker [website]. Oxford: Picker (https://www.picker.org/news/children-and-young-people-report-good- experiences-of-nhs-cancer-care-in-ground-breaking-new-national-survey/). Piñeros M, Mery L, Soerjomataram I, Bray F, Steliarova-Foucher E (2021). Scaling up the surveillance of childhood cancer: a global roadmap. J Natl Cancer Inst. 113(1):9–15. doi:10.1093/jnci/djaa069. Pinto NR, Applebaum MA, Volchenboum SL, Matthay KK, London WB, Ambros PF et al. (2015). Advances in risk classification and treatment strategies. J Clin Oncol. 33(27):3008–17. doi:10.1200/JCO.2014.59.4648. 97 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Pöder U, Ljungman G, von Essen L (2007). Posttraumatic stress disorder among parents of children on cancer treatment: a longitudinal study. Psychooncology 17(5):430–7. doi:10.1002/pon.1263. Public Health England, Public Health Scotland, Northern Ireland Cancer Registry, Public Health Wales, Public Health Agency (2021). Children, teenagers and young adults: UK cancer statistics report 2021. London: Public Health England (http://www.ncin.org.uk/cancer_type_and_topic_specific_work/cancer_type_specific_work/cancer_in_children_teenagers_ and_young_adults/). Puhr A, Ruud E, Anderson V, Due-Tønnessen BJ, Skarbø AB, Finset A et al. (2021a). Executive function and psychosocial adjustment in adolescent survivors of pediatric brain tumor. Dev Neuropsychol. 46(2):149–68. doi:10.1080/87565641.2021.1900191. Puhr A, Ruud E, Anderson V, Due-Tønnessen BJ, Skarbø A-B, Finset A et al. (2021b). Social attainment in physically well- funcitoning long-term survivors of pediatric brain tumor; the role of executive dysfunction, fatigue and psychological and emotional symptoms. Neuropsychol Rehabil. 31(1):129–53. doi:10.1080/09602011.2019.1677480. Remes T (2019). Signs of radiation-induced accelerated ageing in survivors of childhood brain tumors: the incidence of cerebrovascular disease, neurocognitive impairment, secondary neoplasms, and low bone mineral density after 18 years of follow-up [thesis]. Oulu: University of Oulu (http://jultika.oulu.fi/files/isbn9789526224305.pdf). Rensen N, Steur LM, Schepers SA, Merks JH, Moll AC, Kaspers GJ et al. (2019). Gender-specific diffrences in parental health- related quality of life in childhood cancer. Pediatr Blood Cancer 66(7):e27728. doi:10.1002/pbc.27728. Rey-Casserly C, Diver T (2019). Late effects of pediatric brain tumors. Curr Opin Pediatr. 31(6):789–96. doi:10.1097/MOP.0000000000000837. Ronald McDonald House Charities (2022). Find a chapter. In: Ronald McDonald House Charities [website]. Chicago (IL): Ronald McDonald House Charities (https://www.rmhc.org/find-a-chapter). Rykov M, Manerova OA, Turabov IA, Kozlov VV, Reshetnikov VA (2020). Medico-social study on the opinions of parents on the problems of organizing medical care for children with cancer in the Russian Federation. Rossiyskiy Vestnik Perinatologii i Pediatrii [Russian Bulletin of Perinatology and Paediatrics] 66(1):87–93. doi:10.21508/1027-4065-2021-66-1-87-93. Sällfors Holmqvist A, Olsen JH, Andersen KK, de Fine Licht S, Hjorth L, Garwicz S (2014). Adult life after childhood cancer in Scandinavia: diabetes mellitus following treatment for cancer in childhood. Eur J Cancer 50(6):1169–75. doi:10.1016/j.ejca.2014.01.014. Schindler M, Belle FN, Grotzer MA, von der Weid NX, Kuehni CE, Swiss Paediatric Oncology Group (2017). Childhood cancer survival in Switzerland (1976–2013): time trends and predictors. Int J Cancer 140(1):64–72. doi:10.1002/ijc.30434. Schüz J, Erdmann F (2016). Environmental exposure and risk of childhood leukemia: an overview. Arch Med Res. 47(8):607–14. doi:10.1016/j.arcmed.2016.11.017. Schüz J, Roman E (2021). Childhood cancer: a global perspective. Cancer Epidemiol. 71(pt B):101878. doi:10.1016/j.canep.2020.101878. Sergentanis T, Dessypris N, Kanavidis P, Skalkidis I, Baka M, Polychronopoulou S et al. (2013). Socioeconomic status, area remoteness, and survival from childhood leukemia: results from the nationwide registry for childhood hematological malignancies in Greece. Eur J Cancer Prev. 22(5):473–9. doi:10.1097/CEJ.0b013e32835c7f69. Singh PK (2019). Health systems must provide cancer screening, detection and diagnosis at all levels of care. In: World Health Organization [website]. Geneva: World Health Organization (https://www.who.int/southeastasia/news/detail/04-02- 2019-health-systems-must-provide-cancer-screening-detection-and-diagnosis-at-all-levels-of-care). SIOPE (2021). SIOP Europe strategic plan. Update 2021–2026. A European cancer plan for children and adolescents. Brussels: European Society for Paediatric Oncology (https://siope.eu/news/siop-europe-strategic-plan-update-2021-2026/). Spector LG, Pankratz N, Marcotte E (2015). Genetic and nongenetic risk factors for childhood cancer. Pediatr Clin North Am. 62(1):11–25. doi:10.1016/j.pcl.2014.09.013. Spix C, Spallek J, Kaatsch P, Razum O, Zeeb H (2008). Cancer survival among children of Turkish descent in Germany 1985–2005: a registry-based analysis. BMC Cancer 8:355. doi:10.1186/1471-2407-8-355. Stark D, Bowen D, Dunwoodie E, Feltbower R, Johnson R, Moran A et al. (2015). Survival patterns in teenagers and young adults with cancer in the United Kingdom: comparisons with younger and older age groups. Eur J Cancer 51(17):2643–54. doi:10.1016/j.ejca.2015.08.010. Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P (2005). International classification of childhood cancer, third edition. Cancer 103(7):1457–67. doi:10.1002/cncr.20910. Библиография 98 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Moreno F et al. (2017). International incidence of childhood cancer, 2001–10: a population-based registry study. Lancet Oncol. 18(6):719–31. Steliarova-Foucher E, Fidler MM, Colombet M, Lacour B, Kaatsch P, Piñeros M et al. (2018). Changing geographical patterns and trends in cancer incidence in children and adolescents in Europe, 1992–2010 (automated childhood cancer information system): a population-based study. Lancet Oncol. 19(9):1159–69. doi:10.1016/S1470-2045(18)30423-6. Syse A, Lyngstad TH, Kravdai O (2011). Is mortality after childhood cancer dependent on social or economic resources of patients? A population-based study. Int J Cancer 130(8):1870–8. doi:10.1002/ijc.26186. Thallinger, C, Belina I, Comanescu A, Cufer T, Jassem J, Kiesewetter B et al. (2020). Limitations of cancer care in central and south-eastern Europe: results of the international conference organized by the Central European Cooperative Oncology Group (CECOG). J Health Inequal. 6(2):139–52. doi:10.5114/jhi.2020.103221. Thomson S, Evetovits E, Cylus J (2019). Can people afford to pay for health care? New evidence on financial protection in Europe. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe (https://apps.who.int/iris/handle/10665/311654). Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE ) (2013). Livre blanc. Cancers pédiatriques: les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent [White book. Paediatric cancers: children, young patients and their relatives testify]. Montpellier: Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie (http://www.unapecle.net/wp-content/uploads/2014/01/UNAPECLE-PlanCancer3-LivreBlanc- Oncopediatrie.pdf) (in French). Upadhyaya SA, Ghazwani Y, Wu S, Broniscer A, Boop FA, Gajjar A (2018). Mortality in children with low-grade glioma or glioneuronal tumors: a single-institution study. Pediatr Blood Cancer 65(1):e26717. doi:10.1002/pbc.26717. Vaccarella S, Lortet-Tieulent J, Colombet M, Davies L, Stiller CA, Schüz J et al. (2021). Global patterns and trends in incidence and mortality of thyroid cancer in children and adolescents: a population-based study. Lancet Diabetes Endocrinol. 9(3):144–52. doi:10.1016/S2213-8587(20)30401-0. Valery PC, McBride CA (2020). Sustainable care for indigenous children with cancer. Lancet 21(4):489–91. doi:10.1016/S1470-2045(20)30137-6. van Warmerdam J, Sutradhar R, Kurdyak P, Lau C, Pole JD, Nathan PC et al. (2019a). Long-term mental health outcomes in mothers and siblings of children with cancer: a population-based matched cohort study. J Clin Oncol. 38(1):51–62. doi:10.1200/JCO.19.01382. van Warmerdam J, Zabih V, Kurdyak P, Sutradhar R, Nathan PC, Gupta S (2019b). Prevalence of anxiety, depression and posttraumatic stress disorder in parents of children with cancer: a meta-analysis. Paediatr Blood Cancer 66(6):e27677. doi:10.1002/pbc.27677. Vanclooster S, Bilsen J, Peremans L, Van der Werff Ten Bosch J, Laureys G, Willems E et al. (2019). Attending school after treatment for a brain tumor: experiences of children and key figures. J Health Psychol. 24(10):1436–47. doi:10.1177/1359105317733534. Vassal G, Fitzgerald E, Schrappe M, Arnold F, Kowalczyk J, Walker D et al. (2014). Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatr Blood Cancer 61(9):1551–7. doi:10.1002/pbc.25044. Vassal G, Kozhaeva O, Griskjane S, Arnold F, Nysom K, Basset L et al. (2021). Access to essential anticancer medicines for children and adolescents in Europe. Ann Oncol. 32(4):560–8. doi:10.1016/j.annonc.2020.12.015. Vercasson C, Auquier P, Michel G, Bertrand Y, Ansoborlo S, Tabone M-D et al. (2020). Quality of life in parents of childhood leukemia survivors. A French childhood cancer survey study for leukemia study. Pediatr Blood Cancer 67(10):e28419. doi:10.1002/pbc.28419. Vogler S (2021). Can we achieve affordable cancer medicine prices? Developing a pathway for change. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 21(3):321–5. doi:10.1080/14737167.2021.1898951. Ward Z, Yeh J, Bhakta N, Frazier AL, Atun R (2019). Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation- based analysis. Lancet Oncol. 20(4):483–93. doi:10.1016/S1470-2045(18)30909-4. Wellbrock M, Spix C, Grabow D, Borkhardt A, Zeeb H, Erdmann F (2021). 28-year incidence and time trends of childhood leukaemia in former East Germany compared to West Germany after German reunification: a study from the German childhood cancer registry. Cancer Epidemiol. 73:101968. doi:10.1016/j.canep.2021.101968. Williams ALM, Liu Q, Bhakta N, Krull KR, Hudson MM, Robison LL et al. (2021). Rethinking success in pediatric oncology: beyond 5-year survival. J Clini Oncol. 39(20):2227–31. doi:10.1200/JCO.20.03681. Williams LA, Spector LG (2019). Survival differences between males and females diagnosed with childhood cancer. JNCI Cancer Spectr. 3(2):pkz032. doi:10.1093/jncics/pkz032. 99 СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Winther J, Kenborg L, Byrne J, Hjorth L, Kaatsch P, Kremer LCM et al. (2015). Childhood cancer survivor cohorts in Europe. Acta Oncol. 54(5):655–68. doi:10.3109/0284186X.2015.1008648. WHO (2006). Health effects of the Chernobyl accident and special health care programmes. Geneva: World Health Organization (https://apps.who.int/iris/handle/10665/43447). WHO (2021) CureAll framework: WHO global initiative for childhood cancer. Increasing access, advancing quality, saving lives. Geneva: World Health Organization (https://apps.who.int/iris/handle/10665/347370). WHO (2021b). WHO and St. Jude to dramatically increase global access to childhood cancer medicines. In: World Health Organization [website]. Geneva: World Health Organization (https://www.who.int/news/item/13-12-2021-who-and-st.-jude-to- dramatically-increase-global-access-to-childhood-cancer-medicines). WHO (2022). Universal health coverage. In: World Health Organization [website]. Geneva: World Health Organization (https:// www.who.int/health-topics/universal-health-coverage#tab=tab_2). WHO, IAEA (2021). Technical specifications of radiotherapy equipment for cancer treatment. Geneva: World Health Organization (https://www.who.int/publications/i/item/9789240019980). WHO Regional Office for Europe (2021). Fighting childhood cancer with education: Russian Federation’s experience. In: WHO Regional Office for Europe [website]. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe (https://www.who.int/europe/news/ item/15-02-2021-fighting-childhood-cancer-with-education-russian-federation-s-experience). Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, World Health Organization (2020). Global atlas of palliative care, second edition. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care). Zhang J, Walsh MF, Wu G, Edmonson MN, Gruber TA, Easton J et al. (2015). Germline mutations in predisposition genes in pediatric cancer. N Engl J Med. 373(24):2336–46. doi:10.1056/NEJMoa1508054. ВОЗ (2006). Медицинские последствия Чернобыльской аварии и специальные программы здравоохранения. Доклад экспертной группы “Здоровье” Чернобыльского форума ООН. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2006 (https://apps.who.int/iris/handle/10665/87738). ВОЗ (2021). ВОЗ и Больница Св. апостола Иуды Фаддея намерены значительно повысить доступность лекарств от рака для детей во всем мире. В: Всемирная организация здравоохранения [веб-сайт]. Женева: Всемирная организация здравоохранения (https://www.who.int/ru/news/item/13-12-2021-who-and-st.-jude-to-dramatically-increase- global-access-to-childhood-cancer-medicines). ВОЗ (2022). Всеобщий охват медико-санитарными услугами. Всемирная организация здравоохранения [веб- сайт]. Женева: Всемирная организация здравоохранения (https://www.who.int/ru/health-topics/universal-health- coverage#tab=tab_2). Европейское региональное бюро ВОЗ (2021). Борьба против рака у детей посредством обучения: опыт Российской Федерации. Европейское региональное бюро ВОЗ [веб-сайт]. Копенгаген: Европейское региональное бюро ВОЗ (https://www.euro.who.int/ru/health-topics/noncommunicable-diseases/cancer/news/news/2021/2/fighting-childhood- cancer-with-education-russian-federations-experience). Рыков М. Ю., Манерова О. А., Турабов И. А., Козлов В. В., Решетников В. А. (2020). Медико-социальное исследование мнений родителей (законных представителей) о проблемах организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации. Российский вестник перинатологии и педиатрии, 66(1):87–93. doi:10.21508/1027-4065-2021-66-1-87-93. Библиография СОЦИАЛЬНЫЕ НЕРАВЕНСТВА В ОТНОШЕНИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ В ЕВРОПЕЙСКОМ РЕГИОНЕ ВОЗ Всемирная организация здравоохранения Европейское региональное бюро UN City, Marmorvej 51, DK-2100 Copenhagen Ø, Denmark Тел.: +45 45 33 70 00 Факс: +45 45 33 70 01 Эл. почта: eurocontact@who.int Веб-сайт: www.euro.who.int Европейское региональное бюро ВОЗ Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) – специализированное учреждение Организации Объединенных Наций, созданное в 1948 г., основная функция которого состоит в решении международных проблем здравоохранения и охраны здоровья населения. Европейское региональное бюро ВОЗ является одним из шести региональных бюро в различных частях земного шара, каждое из которых имеет свою собственную программу деятельности, направленную на решение конкретных проблем здравоохранения обслуживаемых ими стран. Государства-члены Австрия Азербайджан Албания Андорра Армения Беларусь Бельгия Болгария Босния и Герцеговина Венгрия Германия Греция Грузия Дания Израиль Ирландия Исландия Испания Италия Казахстан Кипр Кыргызстан Латвия Литва Люксембург Мальта Монако Нидерланды Норвегия Польша Португалия Республика Молдова Российская Федерация Румыния Сан-Марино Северная Македония Сербия Словакия Словения Соединенное Королевство Таджикистан Туркменистан Турция Узбекистан Украина Финляндия Франция Хорватия Черногория Чехия Швейцария Швеция Эстония