2022, ©Generalitat de Catalunya Esta publicación es una traducción, de acuerdo con la licencia de Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, del texto original de la OMS escrito en inglés. Esta traducción no es obra de la OMS, y por tanto no se hace responsable del contenido ni de la exactitud de la traducción. La edición original en inglés Transforming services and promoting human rights. WHO QualityRights training and guidance: mental health and social services. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019 es el texto auténtico y vinculante. Edita: Pacto Nacional de Salud Mental. Generalitat de Catalunya. Traducción: Servicio de Planificación Lingüística del Departament de Salut. Primera edición: Octubre de 2022 Índice Agradecimientos ................................................................................................................................ i Prefacio ............................................................................................................................................ ix Declaraciones de apoyo .................................................................................................................... x ¿Qué es la iniciativa QualityRights de la OMS? .............................................................................. xvii La iniciativa QualityRights de la OMS: herramientas de formación y orientación ......................... xviii Sobre esta formación y orientación ................................................................................................ xix Orientación para los formadores .................................................................................................... xxi Nota preliminar sobre el lenguaje .................................................................................................. xxv Objetivos de aprendizaje, temas y recursos .................................................................................. xxvi Acciones necesarias antes de la formación ................................................................................. xxviii Introducción .............................................................................................................................................................. 1 Parte 1. Cultura del servicio, visión y liderazgo ................................................................................. 2 Tema 1. Definir los valores fundamentales y una visión compartida de servicio ................................................ 2 Tema 2. Cultura de servicio y cambio ...................................................................................................................... 5 Parte 2. Desarrollar e implementar un plan de mejora o transformación para cambiar el servicio 20 Tema 1. Entender la calidad y las condiciones de los derechos humanos de los servicios sociales y de salud mental ...................................................................................................................................................................... 20 Tema 2. Prioridades específicas para el cambio en el servicio basadas en la caja de herramientas de evaluación de QualityRights de la OMS .................................................................................................................................... 25 Tema 3. De los problemas a las soluciones y de la acción al impacto................................................................. 28 Tema 4. Avanzar ...................................................................................................................................................... 38 Referencias ..................................................................................................................................... 41 Anexos ............................................................................................................................................ 43 Anexo 1. Caso .......................................................................................................................................................... 43 Anexo 2. Definir los valores fundamentales y una visión de servicio .................................................................. 44 Anexo 3. Reflexionar sobre las áreas de mejora ................................................................................................... 45 Anexo 4. Análisis de los factores visibles, los valores y suposiciones subyacentes básicas en laa cultura de servicio ..................................................................................................................................................................... 46 Anexo 5. Obstáculos a superar en la cultura de servicio ...................................................................................... 47 Anexo 6. Temas y estándares de la caja de herramientas de QualityRights de la OMS .................................... 48 Anexo 7. Prioridades del cambio ........................................................................................................................... 50 Anexo 8. Plantilla del plan de mejora o transformación para cada estrategia de prioridad identificada ........ 52 La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | i Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Agradecimientos Conceptualización Michelle Funk (coordinadora) y Natalie Drew Bold (funcionaria técnica), Equipo de Desarrollo de Políticas y Servicios de Salud Mental, Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias (OMS/Ginebra). Equipo editorial y de redacción Michelle Funk, (OMS/Ginebra), Natalie Drew Bold (OMS/Ginebra); Marie Baudel, Universidad de Nantes, Francia. Expertos internacionales clave Celia Brown, MindFreedom International (Estados Unidos); Mauro Giovanni Carta, Universidad de Cagliari (Italia); Yeni Rosa Damayanti, Asociación Indonesia de Salud Mental (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estados Unidos); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad (Suiza); Julian Eaton, CBM International y Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (Reino Unido); Salam Gómez, Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría (Colombia); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemania); Diane Kingston, Alianza Internacional contra el VIH/Sida (Reino Unido); Itzhak Levav, Departamento de Salud Mental Comunitaria, Universidad de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Australia); Tina Minkowitz, Centro para los Derechos Humanos de los Usuarios y Supervivientes de la Psiquiatría (Estados Unidos); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Reino Unido); Maria Francesca Moro, Universidad de Columbia (Estados Unidos); Fiona Morrissey, consultora de investigación en legislación sobre discapacidad (Irlanda); Michael Njenga, Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría en Kenia (Kenia); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Estados Unidos); Soumitra Pathare, Centro para la Legislación y las Políticas de Salud Mental, Sociedad de Derecho de la India (India); Dainius Pūras, relator especial sobre el derecho de todas las personas al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental (Suiza); Jolijn Santegoeds, Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría (Países Bajos); Sashi Sashidharan, Universidad de Glasgow (Reino Unido); Gregory Smith, consultor internacional (Estados Unidos); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Australia); Carmen Valle, CBM International (Tailandia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre los derechos de las personas con discapacidad ante la Oficina de las Naciones Unidas (Suiza). Colaboraciones Revisores técnicos Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malasia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Red Panafricana de Personas con Discapacidad Psicosocial (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Facultad de Derecho de Melbourne, Universidad de Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estados Unidos); Rod Astbury, Asociación de Salud Mental de Australia Occidental (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comité de Salud Mental de Australia Occidental (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centro Colaborador de la OMS, Lille (Francia); Sam Badege, Organización Nacional de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría en Ruanda (Ruanda); La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | ii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Amrit Bakhshy, Asociación de Concienciación sobre la Esquizofrenia (India); Anja Baumann, Acción para la Salud Mental de Alemania (Alemania); Jerome Bickenbach, Universidad de Lucerna (Suiza); Jean-Sébastien Blanc, Asociación para la Prevención de la Tortura (Suiza); Pat Bracken, consultor independiente en psiquiatría (Irlanda); Simon Bradstreet, Universidad de Glasgow (Reino Unido); Claudia Pellegrini Braga, Universidad de São Paulo (Brasil); Fiscalía de Río de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escuela Nacional de Terapia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Estados Unidos); Kimberly Budnick, maestra de Head Start/educadora de la primera infancia (Estados Unidos); Janice Cambri, Psychosocial Disability - Inclusive Philippines (Filipinas); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Universidad de Cagliari (Italia); Chauhan Ajay, Autoridad Estatal de Salud Mental, Gujarat (India); Facundo Chavez Penillas, Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos (Suiza); Daniel Chisholm, Oficina Regional para Europa de la OMS (Dinamarca); Louise Christie, Red Escocesa de Rehabilitación (Reino Unido); Oryx Cohen, Centro Nacional de Empoderamiento (Estados Unidos); Celline Cole, Universidad Libre de Berlín (Alemania); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College de Londres (Reino Unido); David Crepaz-Keay, Fundación para la Salud Mental (Reino Unido); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estados Unidos); Gaia Montauti de Harcourt, Fondation de Harcourt (Suiza); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estados Unidos); Laura Davidson, abogada y consultora en desarrollo (Reino Unido); Lucía de la Sierra, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (Suiza); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Universidad Protestante de Estudios Aplicados (Alemania); Paolo del Vecchio, Administración de Servicios de Salud Mental y de Drogodependencias (Estados Unidos); Manuel Desviado, Atopos, Salud Mental, Comunidad y Cultura (España); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad (Suiza); Alex Devine, Universidad de Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, Universidad de Liverpool (Reino Unido); Julian Eaton, CBM International y Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (Reino Unido); Rabih El Chammay, Ministerio de Salud (Líbano); Mona El-Bilsha, Universidad de Mansura (Egipto); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egipcia para los Derechos Humanos (Egipto); Radó Iván, Foro de Interés por la Salud Mental (Hungría); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (México); Timothy P. Fadgen, Universidad de Auckland (Nueva Zelanda); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Salud Mental El-Abbassia (Egipto); Alva Finn, Mental Health Europe (Bélgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Reino Unido); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (Suiza); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Reino Unido); Salam Gómez, Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría (Colombia); Ugnė Grigaitė, ONG Instituto de Seguimiento de Derechos Humanos y Perspectivas en Salud Mental (Lituania); Margaret Grigg, Departamento de Servicios Humanos y de Salud, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Departamento de Psiquiatría, Universidad de Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden e Islington NHS Foundation Trust (Reino Unido); Julie Hannah, Human Rights Centre, Universidad de Essex (Reino Unido); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Estados Unidos); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bélgica); Renae Hodgson, Comité de Salud Mental de Australia Occidental (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitales NHS Foundation Trust (Reino Unido); Frances Hughes, Cutting Edge Oceanía (Nueva Zelanda); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemania); Hiroto Ito, Centro Nacional de Neurología y Psiquiatría (Japón); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suecia); Lucy Johnstone, consultora en psicología clínica y formadora independiente (Reino Unido); Titus Joseph, Centro para la Legislación y las Políticas de Salud Mental, Sociedad de Derecho de la India (India); Dovilė Juodkaitė, Foro Lituano de Discapacidad (Lituania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centro para la Legislación y las Políticas de Salud Mental, Sociedad de Derecho de la India (India); Elizabeth Kamundia, Comité Nacional sobre Derechos Humanos (Kenia); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Reino Unido); Brendan Kelly, Trinity College de Dublín (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Dirección contra La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | iii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS el Racismo de Ontario, Ministerio de Seguridad Comunitaria y Servicios Penitenciarios (Canadá); Seongsu Kim, Centro Colaborador de la OMS, Hospital Mental Yongin (Corea del Sur); Diane Kingston, Alianza Internacional contra el VIH/Sida (Reino Unido); Rishav Koirala, Universidad de Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departamento de Asuntos Exteriores y Comercio (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centro para la Legislación y las Políticas de Salud Mental, Sociedad de Derecho de la India (India); Anna Kudiyarova, Instituto Psicoanalítico para Asia Central (Kazajistán); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canadá); Itzhak Levav, Departamento de Salud Mental Comunitaria, Universidad de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comité de Salud Mental (Australia); Laura Loli-Dano, Centro para las Adicciones y la Salud Mental (Canadá); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Reino Unido); Crick Lund, Universidad de Ciudad del Cabo (Sudáfrica); Judy Wanjiru Mbuthia, Servicios de Salud Mental de Uzima (Kenia); John McCormack, Red Escocesa de Rehabilitación (Reino Unido); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Australia); Emily McLoughlin, consultora internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universidad de Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, Centro Colaborador de la OMS, Trieste (Italia); Tina Minkowitz, Centro para los Derechos Humanos de los Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría (Estados Unidos); Peter Mittler Dementía Alliance International (Reino Unido); Pamela Molina Toledo, Organización de Estados Americanos (Estados Unidos); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Reino Unido); Maria Francesca Moro, Universidad de Columbia (Estados Unidos); Fiona Morrissey, consultora de investigación en legislación sobre discapacidad (Irlanda); Melita Murko, Oficina Regional de Europa de la OMS (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Países Bajos); Sutherland Carrie, Departamento de Desarrollo Internacional (Reino Unido); Michael Njenga, Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría en Kenia (Kenia); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Bélgica) y SOFPSI N. SERRON (Grecia); Peter Oakes, Universidad de Hull (Reino Unido); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estados Unidos); Martin Orrell, Instituto de Salud Mental, Universidad de Nottingham (Reino Unido); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emiratos Árabes Unidos); Gareth Owen, King's College de Londres (Reino Unido); Soumitra Pathare, Centro para la Legislación y las Políticas de Salud Mental, Sociedad de Derecho de la India (India); Sara Pedersini, Fundación de Harcourt (Suiza); Elvira Pértega Andía, Universidad Saint-Louis (España); Dainius Pūras, relator especial sobre el derecho de todas las personas al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental (Suiza); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire y Peterborough NHS Foundation Trust (Reino Unido); Mayssa Rekhis, Facultad de Medicina, Universidad El Manar de Túnez (Túnez); Julie Repper, Universidad de Nottingham (Reino Unido); Genevra Richardson, King's College de Londres (Reino Unido); Annie Robb, Centro Ubuntu (Sudáfrica); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centro Colaborador de la OMS, Lille (Francia); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estados Unidos); Raúl Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (México); Jolijn Santegoeds, Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de la Psiquiatría (Países Bajos); Benedetto Saraceno, Instituto de Lisboa para la Salud Mental Global (Suiza); Sashi Sashidharan, Universidad de Glasgow (Reino Unido); Marianne Schulze, consultora internacional (Austria); Tom Shakespeare, Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (Reino Unido); Gordon Singer, consultor experto (Canadá); Frances Skerritt, especialista de iguales (Canadá); Mike Slade, Universidad de Nottingham (Reino Unido); Gregory Smith, consultor internacional (Estados Unidos); Natasa Dale, Comité de Salud Mental de Australia Occidental (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estados Unidos); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Red Global de Iguales en Salud Mental (Sudáfrica); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Australia); Shelly Thomson, Departamento de Asuntos Exteriores y Comercio (Australia); Carmen Valle, CBM International (Tailandia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre los derechos de las personas con discapacidad frente a la Oficina de las Naciones Unidas (Suiza); Javier Vasquez, vicepresidente, Programas de Salud, Juegos Olímpicos Especiales, Internacional (Estados Unidos); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Sección de Salud Pública, Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Suiza); Carla Aparecida Arena Ventura, La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | iv Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Universidad de Sao Paulo (Brasil); Alison Xamon, presidente del Comité de Salud Mental de Australia Occidental (Australia). Alumnos en prácticas en la OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sede y oficinas regionales de la OMS Nazneen Anwar (OMS/Asia sudoriental), Florence Baingana (OMS/África), Andrea Bruni (OMS/Américas), Darryl Barrett (OMS / Pacífico occidental), Rebecca Bosco Thomas (sede de la OMS), Claudina Cayetano (OMS/Américas), Daniel Chisholm (OMS/Europa), Neerja Chowdary (sede de la OMS), Fahmy Hanna (sede de la OMS), Eva Lustigova (sede de la OMS), Carmen Martinez (OMS/Américas) , Maristela Monteiro (OMS/Américas), Melita Murko (OMS/Europa), Khalid Saeed (OMS/Mediterráneo oriental), Steven Shongwe (OMS/África), Yutaro Setoya (OMS/Pacífico occidental), Martin Vandendyck (OMS/Pacífico occidental ), Mark Van Ommeren (sede de la OMS), Edith Van't Hof (sede de la OMS) y Dévora Kestel (sede de la OMS). Apoyo administrativo y editorial de la OMS Patricia Robertson, Desarrollo de Políticas y Servicios de Salud Mental, Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias (OMS/Ginebra); David Bramley, edición (Suiza); Julia Faure (Francia), Casey Chu (Canadá) y Benjamin Funk (Suiza), diseño y apoyo. Colaboraciones en soporte de vídeo Queremos agradecer a las siguientes personas y organizaciones su autorización al uso de sus vídeos en estos materiales: 50 mums, 50 kids, 1 extra chromosome Vídeo producido por Wouldn’t Change a Thing Breaking the chains, de Erminia Colucci Vídeo producido por Movie-Ment Chained and locked up in Somaliland Vídeo producido por Human Rights Watch Circles of support Vídeo producido por Inclusion Melbourne Decolonizing the mind: A trans-cultural dialogue on rights, inclusion and community (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, India, 2016) Vídeo producido por el Bapu Trust for Research on Mind & Discourse La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | v Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Dementia, disability & rights – Kate Swaffer Vídeo producido por Dementia Alliance International Finger prints and foot prints Vídeo producido por PROMISE Global Forget the stigma Vídeo producido por The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Vídeo producido por Human Rights Watch Global campaign: the right to decide Vídeo producido por Inclusion International Human rights, ageing and dementia: challenging current practice, de Kate Swaffer Vídeo producido por Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Vídeo producido por WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive health overview Vídeo producido por Special Olympics Independent advocacy, James' story Vídeo producido por The Scottish Independent Advocacy Alliance Living in the community Vídeo producido por la Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) y Disability Rights Fund (DRF) Living it forward Vídeo producido por LedBetter Films Living with mental health problems in Russia Vídeo producido por Sky News Love, loss and laughter – living with dementia Vídeo producido por Fire Films Mari Yamamoto Vídeo producido por el Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Vídeo producido por Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Vídeo producido por The Open Paradigm Project/P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | vi Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Vídeo producido por The Guardian My story: Timothy Vídeo producido por End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Vídeo producido por Rethink Mental Illness No force first Vídeo producido por el Mersey Care NHS Foundation Trust No more barriers Vídeo producido por BC Self Advocacy Foundation ‘Not without us’ from Sam Avery & mental health peer connection Vídeo producido por la Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Vídeo producido por Daniel Mackler, cineasta The Open Paradigm Project – Celia Brown Vídeo producido por The Open Paradigm Project / Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Vídeo producido por The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Vídeo producido por The Open Paradigm Project / National Empowerment Center Open Paradigm Project – Sera Davidow Vídeo producido por The Open Paradigm Project / Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brasil 2017 Vídeo producido por L4 Filmes Paving the way to recovery – The Personal Ombudsman System Vídeo producido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer advocacy in action Vídeo producido y dirigido por David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., todos los derechos reservados. Utilizado con permiso de la Organización Mundial de la Salud. Contactar con info@createusmedia.com para más información. Un agradecimiento especial a Rita Cronise por toda su ayuda y apoyo. Planning ahead – Living with younger onset dementia Vídeo original producido por Office for the Ageing, SA Health, Adelaida, Australia. Copyright de Creative: Kate Swaffer y Dementia Alliance International La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | vii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Quality in social services – Understanding the convention on the rights of persons with disabilities Vídeo producido por la Garantía de Calidad Europea en Servicios Sociales (EQUASS). Unidad de Plataforma Europea para la Rehabilitación (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Con el apoyo financiero del Programa Europeo de Empleo e Innovación Social (EaSI) (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animación: S. Allaeys – QUIDOS. Apoyo al contenido: Foro Europeo de la Discapacidad Raising awareness of the reality of living with dementia Vídeo producido por la Mental Health Foundation (Reino Unido) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Vídeo producido por Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, India, 2016) Vídeo producido por el Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland’s capacity legislation and mental health services Vídeo producido por Amnistía Internacional Irlanda Seclusion: Ashley Peacock Vídeo producido por Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – todos los derechos reservados. Seher, Urban Community Mental Health Program, Pune Vídeo producido por el Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Vídeo producido por Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis – Jaakko Seikkula Vídeo producido por Daniel Mackler, cineasta Special Olympic athlete Victoria Smith (entrevista), ESPN, 4 de julio de 2018 Vídeo producido por Special Olympics Discurso de Craig Mokhiber, director adjunto del secretario general de Derechos Humanos, Oficina del Alto Comisariado para los Derechos Humanos, pronunciado durante el evento «Time to act on global mental health – building momentum on mental health in the SDG era», mantenido con motivo de la 73ª sesión de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Vídeo producido por UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Vídeo producido por Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the stigma Vídeo producido por Kian Madjedi, cineasta The T. D. M. (Transitional Discharge Model) Vídeo producido por LedBetter Films La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | viii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS This is the story of a civil rights movement Vídeo producido por Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Vídeo producido por Validity, denominada previamente ‘Mental disability advocacy centre (MDAC)’ UN CRPD: What is article 19 and independent living? Vídeo producido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and legal capacity? Vídeo producido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal declaration of human rights Vídeo producido por la Oficina del Alto Comisariado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos What is recovery? Vídeo producido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a personal assistant? Vídeo producido por Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Vídeo producido por Inclusion International Women institutionalized against their will in India Vídeo producido por Human Rights Watch Working together – Ivymount School and PAHO Vídeo producido por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) / Organización Mundial de la Salud – Oficina Regional para las Américas) You can recover (Reshma Valliappan, India) Vídeo producido por ASHA International Apoyo financiero La OMS quiere expresar su agradecimiento a Grand Challenges Canada, organización financiada por el Gobierno de Canadá, al Comité de Salud Mental, al Gobierno de Australia Occidental, a CBM International y al Departamento de Desarrollo Internacional del Reino Unido (DFID) por su generoso apoyo financiero para desarrollar los módulos de formación de la iniciativa QualityRights. También quiere agradecer a International Disability Alliance (IDA) el apoyo financiero que ha prestado a varios revisores de los módulos de la iniciativa QualityRights de la OMS. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | ix Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Prefacio Garantizar la salud mental y el bienestar se ha convertido en un imperativo a escala mundial y es un hito importante de los objetivos de desarrollo sostenible (ODS). Desgraciadamente, nuestra respuesta en todos los países del mundo ha sido insuficiente y no hemos conseguido grandes avances a la hora de promover la salud mental como derecho humano fundamental. Una de cada diez personas sufre un trastorno de salud mental, doscientos millones tienen una discapacidad intelectual y se calcula que cincuenta millones tienen demencia. Muchas personas con trastorno de salud mental o discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva no tienen acceso a unos servicios de salud mental de calidad, que satisfagan sus necesidades y que respeten sus derechos y su dignidad. Aun hoy, las personas son recluidas en instituciones, donde se las aísla de la sociedad y se las margina de sus comunidades. En muchos casos, sufren abusos físicos, sexuales y emocionales, y son objeto de negligencia en los servicios sanitarios, las prisiones y la comunidad. Además, se ven privadas del derecho a decidir por sí mismas sobre la atención y el tratamiento, sobre el lugar donde quieren vivir y sobre cuestiones personales y económicas. A menudo se les deniega el acceso a la atención sanitaria, a la educación y a oportunidades laborales, impidiéndoles la inclusión y la participación plenas en la vida comunitaria. A consecuencia de ello, las personas con trastorno de salud mental y discapacidad intelectual mueren entre diez y veinte años antes que la población general, tanto en los países de renta baja como en los de renta media y alta. El derecho a la salud es fundamental para la visión y la misión de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y es el eje de nuestros esfuerzos por conseguir una cobertura sanitaria universal (CSU). La base de la CSU son unos sistemas sanitarios, basados en la atención primaria, que presten unos servicios fundamentados en la evidencia y centrados en la persona, y que respeten los valores y preferencias. Para hacer realidad esta visión, ahora existen catorce nuevos módulos de formación y orientación de la iniciativa QualityRights de la OMS. El objetivo de estos módulos es que los diferentes países puedan trasladar a la práctica las normas internacionales en materia de derechos humanos ejerciendo una influencia en las políticas y desarrollando las aptitudes y los conocimientos necesarios para implantar abordajes centrados en la persona y basados en la recuperación. Esto permitirá prestar una atención y un apoyo de calidad, y fomentar la salud mental y el bienestar. Estamos convencidos de que todas las personas —desde los profesionales de los servicios hasta los miembros de la comunidad— deben tener las aptitudes y los conocimientos necesarios para apoyar a cualquier persona que tenga un trastorno de salud mental o psicosocial, intelectual o cognitivo. Esperamos que se haga un uso extensivo de estos módulos de formación y orientación de la iniciativa QualityRights, y que el abordaje que ofrecen sea la norma, y no la excepción, en los servicios sociales y de salud mental de todo el mundo. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Director general Organización Mundial de la Salud La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | x Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Declaraciones de apoyo Dévora Kestel, directora, Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias, Organización Mundial de la Salud, Ginebra En todo el mundo, cada vez se es más consciente de la importancia de la salud mental y de unos servicios y apoyos centrados en la persona, así como de fomentar un abordaje basado en los derechos humanos y que impulse la recuperación. Esta tendencia va acompañada del reconocimiento de que los sistemas de salud mental de los países de renta baja, media y alta no cumplen con sus obligaciones respecto a muchos individuos y comunidades porque ofrecen un acceso limitado y unos servicios de baja calidad, y porque vulneran los derechos humanos. Es inaceptable que las personas usuarias de los servicios de salud mental estén expuestas a unas condiciones de vida inhumanas y a unas prácticas terapéuticas perjudiciales, así como a situaciones de violencia, negligencia y abuso. Según varios informes, un buen número de servicios no satisfacen las necesidades de las personas o no les dan el apoyo necesario para poder vivir con independencia en su comunidad, por lo que la interacción con estos servicios a menudo hace que se sientan desesperadas y desempoderadas. En el contexto más amplio de la comunidad, las personas con trastornos de salud mental o discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva son objeto de estigmatización, discriminación e importantes desigualdades que impregnan todos los aspectos de su vida. Se les niega la oportunidad de vivir donde quieran, de casarse, de formar una familia, de ir a la escuela, de buscar trabajo y de disfrutar de actividades de ocio. Si queremos cambiar esta situación, debemos adoptar abordajes basados en la recuperación y en los derechos humanos. Un abordaje basado en la recuperación garantiza que los servicios sitúen a las personas en el centro de la atención que necesitan. Su objetivo es apoyar a las personas para que puedan definir cómo entienden su recuperación, y ayudarlas a recuperar el control de su identidad y de su existencia, tener esperanza en el futuro y encontrar un sentido a la vida gracias, por ejemplo, al trabajo, a las relaciones personales, a la participación en la comunidad o a la espiritualidad. Los abordajes basados en la recuperación y los derechos humanos tienen muchos puntos en común. Ambos fomentan derechos clave recogidos en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, tales como la igualdad, la no discriminación, la capacidad jurídica, el consentimiento informado y la inclusión comunitaria. Ahora bien, el abordaje basado en los derechos humanos impone obligaciones a los países con el fin de que promuevan estos derechos. Mediante estos módulos de formación y orientación, desarrollados en el marco de la iniciativa QualityRights, la Organización Mundial de la Salud ha adoptado medidas contundentes para abordar estos retos y ayudar a los países a cumplir con sus obligaciones internacionales en materia de derechos humanos. Estas herramientas permiten realizar diversas acciones cruciales orientadas a promocionar la participación y la inclusión comunitaria para las personas con experiencia vivida de trastorno mental; a impulsar el entrenamiento en habilidades sociales para poner fin a la estigmatización y la discriminación, y para fomentar los derechos y la recuperación; a fortalecer el apoyo entre iguales y las organizaciones de la sociedad civil con el fin de crear relaciones de apoyo mutuo y de empoderar a las personas para que reclamen que los servicios sociales y de salud mental adopten un abordaje centrado en la persona y en los derechos humanos. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xi Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Confío en que los diferentes países utilicen estas herramientas de la Organización Mundial de la Salud para dar una respuesta global a los retos a los que deben hacer frente las personas con trastorno mental o discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva. Dainius Pūras, relator especial sobre el derecho de todas las personas al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental QualityRights ofrece un nuevo abordaje de la atención en salud mental; un abordaje basado en los derechos y orientado a la recuperación. Esta iniciativa de la Organización Mundial de la Salud es muy acertada. Cada vez se pone más de manifiesto que las políticas y los servicios de salud mental deben cambiar en todo el mundo. Es muy frecuente que los servicios para las personas con discapacidad psicosocial y otros trastornos de salud mental recurran a la coacción, el sobreuso de medicación y la institucionalización. Esta situación es inaceptable, dado que puede seguir reforzando la estigmatización y la impotencia, tanto entre los usuarios como entre los profesionales de los servicios de salud mental. Todas las partes interesadas —desde los responsables de políticas hasta los profesionales de la salud mental y los usuarios de los servicios de salud mental— deben disponer de conocimientos y aptitudes que les permitan gestionar el cambio de una manera eficaz, así como desarrollar servicios de salud mental sostenibles y basados en los derechos. La iniciativa QualityRights, mediante unos módulos específicos y bien concebidos, proporciona los conocimientos y las aptitudes necesarias para conseguirlo, además de demostrar de una manera convincente que el cambio es posible y que este cambio se traducirá en una situación favorable para todas las partes. En primer lugar, las personas con discapacidad y con otros trastornos de salud mental, que quizás necesitan servicios de salud mental, estarán motivadas a utilizar unos servicios que las empoderen y que respeten sus opiniones. En segundo lugar, los profesionales de los servicios serán competentes y confiarán en la aplicación de medidas que impiden la coacción. A consecuencia de ello, se reducirán las asimetrías de poder y, a su vez, se reforzarán la confianza mutua y la alianza terapéutica. Dejar atrás el legado de abordajes de la atención en salud mental —obsoletos y basados en asimetrías de poder, en la coacción y en la discriminación— no será un camino fácil. Ahora bien, cada vez es más evidente que es necesario un cambio a escala global —tanto en los países de renta baja como en los de renta media y alta— para conseguir unos servicios de salud mental basados en los derechos y en la evidencia. La iniciativa QualityRights de la OMS y sus materiales de formación y orientación son unas herramientas sumamente útiles que ayudarán y empoderarán a todas las partes interesadas que quieran avanzar en esta dirección. Recomiendo sin reservas que todos los países se sumen a la iniciativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad Las personas con discapacidad, en especial las que tienen discapacidad psicosocial e intelectual, son a menudo objeto de vulneraciones de los derechos humanos en el contexto de los servicios de salud mental. En muchos países, la legislación en materia de salud mental permite el ingreso hospitalario y el tratamiento involuntarios de personas con discapacidad debido a su deficiencia —tanto real como percibida— y otros factores, como la «necesidad médica» y la «peligrosidad». Muchos servicios de salud mental recurren con regularidad al aislamiento y a la contención en casos de crisis emocional y de malestar grave, pero también los utilizan como pena. Las mujeres y las niñas con discapacidad psicosocial La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS e intelectual suelen estar expuestas a la violencia y a menudo son sometidas a diversas prácticas perjudiciales en ámbitos de salud mental, como la anticoncepción, el aborto y la esterilización forzosos. En este contexto, la iniciativa QualityRights de la OMS puede proporcionar una orientación fundamental sobre cómo implantar servicios de salud mental y dar respuestas basadas en la comunidad desde la perspectiva de los derechos humanos, y ofrecer un camino para poner fin a la institucionalización y al tratamiento involuntario de las personas con discapacidad. Esta iniciativa exige impartir formación a los profesionales sanitarios para que proporcionen a las personas con discapacidad una atención y apoyo psicosocial que respeten sus derechos. Al promover el cumplimiento de los marcos de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y de la Agenda 2030, los módulos de la iniciativa QualityRights de la OMS nos acercan a hacer valer los derechos de las personas con discapacidad. Julian Eaton, director, Salud Mental, CBM International El aumento del interés por la salud mental como eje de desarrollo ofrece la oportunidad de reducir las enormes diferencias existentes en cuanto a la atención y el apoyo, y de permitir que las personas puedan hacer valer, en todos los casos, su derecho a una atención sanitaria de calidad. A lo largo de la historia, los servicios de salud mental han tendido a ser muy deficientes y no han tenido en cuenta las prioridades y las opiniones de las personas usuarias. El programa QualityRights de la OMS ha contribuido significativamente a adoptar los medios necesarios para medir los servicios de salud mental de acuerdo con los estándares de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Esto a menudo representa un cambio de paradigma en relación a cómo los servicios han funcionado históricamente. Estos nuevos módulos de formación y orientación son un excelente recurso que facilita una mejor práctica a la hora de apoyar a las personas con trastorno mental y discapacidad psicosocial, y que fomenta entornos más saludables que favorecen la recuperación. Aún queda un largo camino por recorrer, pero el programa QualityRights es una herramienta fundamental para los profesionales de los servicios y los usuarios, dado que establece las directrices para llevar a cabo una reforma práctica de los servicios, con independencia del país donde estén, que valore la dignidad y el respeto. Charlene Sunkel, directora general, Red Global de Iguales en Salud Mental El conjunto de materiales de formación y orientación de la iniciativa QualityRights de la Organización Mundial de la Salud fomenta un sólido abordaje participativo. Reconoce los valores y la importancia de la experiencia vivida de las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva en cuanto a fomentar su recuperación, de emprender actividades de promoción, de llevar a cabo estudios de investigación y de reducir la estigmatización y la discriminación. Las herramientas de la iniciativa QualityRights garantizan el cumplimiento de los estándares en materia de derechos humanos e implementan estrategias para acabar con las prácticas coactivas. Explican cómo las personas con experiencia vivida pueden aportar apoyo entre iguales, además de contribuir a desarrollar, diseñar, implantar, supervisar y evaluar los servicios sociales y de salud mental. La experiencia vivida va mucho más allá de la adquisición de conocimientos y de aptitudes. La vivencia proviene de una profunda comprensión, tanto del impacto social y en materia de derechos humanos que comporta vivir con una discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva, como de las adversidades sufridas al experimentar el rechazo, la segregación y la discriminación. Proviene de tener que luchar por moverse por un sistema de salud mental que a menudo no proporciona los servicios ni el apoyo que La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xiii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS supondría tratar a la persona como individuo único, y que satisfaría sus necesidades de recuperación específicas. El sistema de salud mental no es el único sistema en la sociedad que pone obstáculos que las personas deben superar; el acceso a otras oportunidades vitales, como la educación, un puesto de trabajo, la vivienda, la salud en general y el bienestar, puede suponer un reto igual de importante. Las perspectivas únicas y profundas de las personas con experiencias vividas pueden ser el catalizador para el cambio y la transformación de todos los sistemas de la sociedad para proteger los derechos humanos, fomentar la inclusión comunitaria, mejorar la calidad de vida y promover el empoderamiento, aspectos que en todos los casos pueden contribuir a mejorar la salud mental y el bienestar. Kate Swaffer, presidenta, Dementia International Alliance Ha sido un honor y un placer para Dementia Alliance International (DAI) trabajar con la iniciativa QualityRights de la OMS y sus colaboradores en un proyecto tan primordial como este. En la práctica, se ha tendido a no tener en cuenta los derechos humanos para las personas con demencia. Ahora, estos módulos introducen un nuevo abordaje de la salud mental, así como a la demencia, un trastorno neurodegenerativo que provoca discapacidades cognitivas. A diferencia del actual camino posdiagnóstico para la demencia, que se centra solo en los déficits y se traduce únicamente en discapacidad y en dependencia, este nuevo abordaje y estos módulos únicos y formativos fomentan los derechos, alientan a las personas con demencia y las apoyan para que puedan vivir de una forma más positiva. Los módulos promueven la necesidad de un acceso claro a los derechos y son unas herramientas muy prácticas que todas las personas, sin excepción, pueden utilizar. En esencia, toman principios clave de los derechos humanos y hacen que sean viables en la práctica. Son tan apropiados y efectivos para los profesionales sanitarios como para las personas con demencia y sus familiares. Así, por ejemplo, al subrayar la necesidad y los beneficios del apoyo entre iguales —un servicio gratuito que la DAI ha venido ofreciendo a las personas con demencia desde 2003, incluso antes de que este apoyo se pusiera en marcha oficialmente— y al centrarse en la cuestión de la capacidad jurídica y en su adecuación según el artículo 12 de la CDPD, estos módulos ofrecen maneras tangibles de informar mejor a los profesionales y los familiares para garantizar que a las personas con demencia no se le sigan denegando sus derechos. Personalmente, tengo plena confianza en que estos módulos ayudarán a todas las personas con problemas de salud mental y discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva a disfrutar de una mejor calidad de vida. Ana Lucia Arellano, presidenta, International Disability Alliance La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas es un tratado pionero sobre los derechos humanos que promueve un cambio de paradigma, consistente en dejar de considerar a las personas con discapacidad como receptoras de servicios de beneficencia o de tratamiento médico para pasarlas a reconocer plenamente como sujetos de derechos. Este cambio de paradigma es especialmente significativo para las personas con discapacidad intelectual, psicosocial y múltiple, o para las personas con necesidades de apoyo más intensivas. El artículo 12 de la CDPD es clave para promover este cambio, dado que reconoce que las personas con discapacidad pueden ejercer su capacidad jurídica. Este es el derecho humano fundamental que establece las bases para ejercer el resto de los derechos. QualityRights es una herramienta excelente para que los especialistas y los profesionales de la salud comprendan mejor la CDPD y se adhieran a ella. Establece un puente entre las personas con discapacidad La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xiv Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS psicosocial, los usuarios y supervivientes de psiquiatría, y los servicios de salud mental y en el ámbito de la salud, respetando los principios y los valores de la CDPD. Los módulos de QualityRights se han desarrollado en estrecha colaboración con los usuarios y supervivientes de los servicios de salud mental, vinculando sus voces a los mensajes transmitidos a los estados que forman parte de la CDPD. International Disability Alliance (IDA) y sus organizaciones miembros celebran con satisfacción el trabajo realizado en el marco de la iniciativa QualityRights. Animamos firmemente a la OMS a continuar con sus esfuerzos para transformar las leyes, las políticas y los sistemas de salud mental hasta que cumplan la CDPD, así como a hacerse eco de las fuertes voces que reclaman «¡Nada sobre nosotros sin nosotros!». Connie Laurin-Bowie, directora ejecutiva, Inclusion International La iniciativa QualityRights de la OMS pretende empoderar a los individuos, así como a las organizaciones de personas con discapacidad, para que conozcan sus derechos humanos e impulsen el cambio para poder vivir con independencia en la comunidad y poder recibir el apoyo adecuado. Inclusion International celebra esta iniciativa, que pretende promover los derechos que a menudo se les niega a las personas con discapacidad intelectual; concretamente, el derecho a acceder a unos servicios de salud mental adecuados en el marco de la comunidad; el derecho a decidir; el derecho a tener una vida familiar; el derecho a vivir en la comunidad; y el derecho a ser ciudadanos activos. QualityRights es una aportación muy valiosa a nuestros esfuerzos colectivos por configurar e influir en unas políticas y prácticas que permitan la inclusión de todas las personas en sus comunidades. Alan Rosen, catedrático, Illawarra Institute of Mental Health, Universidad de Wollongong, y Brain & Mind Centre, Universidad de Sydney, Australia La libertad es terapéutica. Promover los derechos humanos en nuestros servicios de salud mental puede contribuir a la curación. Puede garantizar que, siempre que sea posible, una persona que viva con un trastorno de salud mental: a) conserve el derecho de elección de la asistencia y de la atención que recibe y tenga control sobre ella, y b) reciba, si es necesario, un buen apoyo clínico y domiciliario para poder vivir en la comunidad sin trabas, «en su propio terreno y de acuerdo con sus condiciones». Después de una larga historia de defensa de los derechos humanos en el campo de la psiquiatría, estos módulos demuestran que es posible satisfacer sin contradicciones el derecho a una adecuada atención, a todos los derechos humanos y a todas las libertades fundamentales. Es necesario reducir la coacción en la atención sanitaria, como la contención física, el aislamiento, la medicación forzosa, las unidades de hospitalización cerradas con llave, la reclusión en espacios confinados e instituciones. Para que en la atención sanitaria se alcance un grado de libertad óptimo, es necesario llevar a cabo un cambio radical, como puede ser una sistematización generalizada de alternativas prácticas basadas en la evidencia para impedir la coacción; es decir, puertas abiertas, centros de relevo abiertos, un acceso libre y abierto, comunidades abiertas, mentes abiertas, conversaciones abiertas entre iguales, apoyo a la vida comunitaria, una mejora de la comunicación individual y familiar, habilidades y apoyo para la resolución de problemas, documentos de voluntades anticipadas, formación en técnicas de alivio y desescalada, apoyo a la toma de decisiones, orientación a la recuperación por parte de todos los servicios y de todos los profesionales expertos, y elaboración conjunta de políticas con todas las partes interesadas. El programa QualityRights de la OMS, basado en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas, consta de un conjunto de módulos muy prácticos. A nosotros, como profesionales, estos módulos nos ofrecen una trayectoria y un horizonte hacia el que trabajar, y no una respuesta final o un límite temporal. Además de optimizar los servicios clínicos y de apoyo, nuestras acciones políticas, jurídicas y sociales con las personas usuarias de los servicios y con sus familiares deben combinarse con nuestra propia emancipación como profesionales del pensamiento institucional y de las restricciones que conllevan las prácticas habituales en la atención a La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xv Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS la salud mental. Solo así, todos juntos, podremos mejorar significativamente las perspectivas de una vida empoderada, con sentido y enriquecedora, con ciudadanía plena y con todos los derechos, para las personas con problemas de salud mental graves, persistentes o recurrentes. Victor Limaza, activista y formador del Programa «Discapacidad y Justicia» de Documenta, A. C. (México) La dignidad y el bienestar son conceptos estrechamente interrelacionados. Hoy en día se cuestionan los criterios mediante los que juzgamos el sufrimiento psicológico como si fuera solo una serie de desequilibrios neuroquímicos, así como la idea de que determinadas manifestaciones de la diversidad humana son patologías que hay que atacar para proteger a la persona y la sociedad de supuestos peligros, aunque las intervenciones utilizadas pueden vulnerar derechos y causar daños irreversibles. La perspectiva interdisciplinaria y holística, que permite abordar el malestar subjetivo sin pisotear la dignidad ni la capacidad de decidir, incluso en situaciones críticas, debería ser el fundamento sobre el que se elaboraran los nuevos modelos de atención en salud mental, respetando los principios de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Es posible comprender la experiencia de una persona que se enfrenta a un estado crítico en su salud mental gracias al vínculo generado por la empatía, la escucha, el diálogo abierto, el acompañamiento (en especial, entre iguales), el apoyo a la toma de decisiones, la vida comunitaria y los documentos de voluntades anticipadas con salvaguardias muy estrictas. Las personas con discapacidad psicosocial son expertas en salud mental debido a su propia experiencia, y deben implicarse en el desarrollo de instrumentos que tengan la recuperación como finalidad. La iniciativa QualityRights de la OMS es un buen ejemplo de este cambio de paradigma, dado que proporciona herramientas y estrategias para la atención en salud mental con los más altos estándares en materia de respeto de los derechos humanos. No cabe duda de que el goce pleno y equitativo de todos los derechos humanos por parte de todas las personas promueve la salud mental. Peter Yaro, director ejecutivo, Basic Needs Ghana El conjunto de documentos de formación y orientación de la OMS es una extensa colección de materiales cuyo objetivo es mejorar el trabajo en salud mental y el desarrollo inclusivo basado en los derechos. Representan, por tanto, un paso significativo hacia una programación e inclusión eficaces de la discapacidad, en especial de la discapacidad psicosocial, intelectual y del desarrollo, en las intervenciones orientadas a satisfacer las necesidades y los derechos de las personas, tal y como prevé la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). La iniciativa QualityRights representa un salto enorme en la firme recomendación de que las personas con experiencia vivida formen parte de la conceptualización e implantación de las intervenciones, así como del seguimiento y la evaluación de los logros del proyecto. Esta orientación permite garantizar la sostenibilidad de las iniciativas, por lo que se recomienda que los profesionales, los usuarios de los servicios, los cuidadores y todas las partes interesadas hagan uso de estos documentos. En el abordaje que presentan, no existe lugar para ejercer la violencia ni el maltrato sobre las personas especialmente vulnerables. Michael Njenga, presidente, Red Panafricana para Personas con Discapacidad Psicosocial, miembro del Consejo Ejecutivo, Africa Disability Forum y consejero delegado de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría, Kenia Se está produciendo un cambio de paradigma en la forma en que debemos abordar la salud mental a escala mundial. El impulso de este cambio ha sido fruto de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD), de la adopción de los objetivos de desarrollo sostenible (ODS) y de la Agenda 2030 de desarrollo sostenible. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xvi Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Las herramientas y materiales de la iniciativa QualityRights de la OMS para la formación y la orientación se basan en este derecho humano internacional clave y en los instrumentos internacionales de desarrollo. Esta iniciativa adopta un enfoque basado en los derechos humanos a efectos de garantizar que los servicios de salud mental se presten en un marco de derechos humanos y sean sensibles a las necesidades de las personas con discapacidad psicosocial y trastorno de salud mental. Estos materiales también subrayan la necesidad de prestar los servicios lo más cerca posible de donde vivan las personas. El abordaje de QualityRights reconoce la importancia de respetar la dignidad inherente a cada individuo y de garantizar que todas las personas con discapacidad psicosocial y con trastorno de salud mental tengan voz, poder y capacidad de elección al acceder a los servicios de salud mental. Este es un elemento esencial de la reforma de los sistemas y servicios de salud mental, tanto a escala mundial como local y nacional. Por consiguiente, es fundamental asegurarse de que estas herramientas de formación y materiales de orientación se utilizan ampliamente con la finalidad última de que se traduzcan en resultados tangibles en todos los ámbitos para las personas con experiencia vivida, sus familiares, las comunidades donde viven y las sociedades en general. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xvii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS ¿Qué es la iniciativa QualityRights de la OMS? Más información: https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human- rights-in-mental-health-and-related-areas La iniciativa QualityRights de la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene el propósito de mejorar la calidad de la atención y del apoyo que se prestan en los servicios sociales y de salud mental, y de promover los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva en todo el mundo. Adopta un enfoque participativo para conseguir los siguientes objetivos: Crear capacidad para combatir la estigmatización y la discriminación, y para promover los derechos humanos y la recuperación. Mejorar la calidad de la atención y de las condiciones de los derechos humanos en los servicios sociales y de salud mental. Crear unos servicios basados en la comunidad y orientados a la recuperación que respeten y promuevan los derechos humanos. Apoyar el desarrollo de un movimiento de la sociedad civil para promover e influir en la formulación de políticas. Reformar políticas y leyes nacionales en consonancia con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y otros estándares internacionales en materia de derechos humanos. 4 2 1 3 5 La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xviii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS La iniciativa QualityRights de la OMS: herramientas de formación y orientación Los siguientes módulos de formación y orientación, así como las presentaciones de diapositivas que les acompañan, son parte de la iniciativa QualityRights de la OMS y se pueden consultar en: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Herramientas para la transformación de los servicios • Caja de herramientas de evaluación de la iniciativa QualityRights de la OMS • La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos Herramientas de formación Módulos básicos • Los derechos humanos • La salud mental, la discapacidad y los derechos humanos • La recuperación y el derecho a la salud • La capacidad jurídica y el derecho a decidir • Protección contra la coacción, la violencia y el maltrato Módulos especializados • El apoyo a la toma de decisiones y la planificación de decisiones anticipadas • Estrategias para acabar con el aislamiento y la contención • Prácticas de recuperación para la salud mental y el bienestar Herramientas de evaluación • Evaluación de la formación QualityRights de la OMS sobre salud mental, derechos humanos y recuperación: cuestionario previo a la formación • Evaluación de la formación QualityRights de la OMS sobre salud mental, derechos humanos y recuperación: cuestionario posterior a la formación Herramientas de orientación • Apoyo individualizado entre iguales para personas con experiencia vivida • Grupos de apoyo entre iguales para personas con experiencia vivida • Organizaciones de la sociedad civil para promover los derechos humanos en materia de salud mental y de otros ámbitos relacionados • La defensa de la salud mental, de la discapacidad y de los derechos humanos La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xix Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Herramientas de autoayuda • Planificación de la recuperación centrada en la persona para la salud mental y el bienestar: herramienta de autoayuda Sobre esta formación y orientación Los módulos de formación y orientación de la iniciativa QualityRights tienen como propósito aumentar los conocimientos, las habilidades y la comprensión entre las partes implicadas clave sobre cómo promover los derechos de las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva, así como mejorar la calidad de los servicios y apoyos prestados en el ámbito de la salud mental y en otros ámbitos relacionados, en consonancia con los estándares internacionales en materia de derechos humanos y, en particular, con la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y con el abordaje de la recuperación. ¿A quién va dirigida esta formación y orientación? • A las personas con discapacidad psicosocial. • A las personas con discapacidad intelectual. • A las personas con discapacidad cognitiva, incluyendo demencia. • A las personas que son o han sido usuarias de los servicios sociales y de salud mental. • A los gestores sanitarios, de salud mental y de servicios sociales. • A los profesionales de la salud mental y de otras disciplinas (como medicina, enfermería, psiquiatría, enfermería psiquiátrica y geriátrica, neurología, geriatría, psicología, terapia ocupacional, trabajo social, trabajo de apoyo comunitario, asistencia personal, apoyo entre iguales y voluntariado). • A otras personas que trabajen en el ámbito de los servicios sociales y de la salud mental o que presten servicios en este ámbito, incluyendo los servicios comunitarios y los servicios de atención domiciliaria (como ayudantes, personal de limpieza, de cocina, de mantenimiento y administradores). • A las organizaciones no gubernamentales (ONG), a las asociaciones y organizaciones religiosas que trabajen en el ámbito de la salud mental, de los derechos humanos o en otros ámbitos pertinentes (como organizaciones de personas con discapacidad; organizaciones de usuarios o supervivientes de psiquiatría, organizaciones de defensa de los derechos en salud mental). • A los familiares, a las personas de apoyo y a otros cuidadores. • A los ministerios pertinentes (de sanidad, de derechos sociales, de educación, etc.) y a los responsables de políticas. • A las instituciones y servicios gubernamentales pertinentes (como la policía, el poder judicial, el personal penitenciario, los organismos que supervisan o inspeccionan centros de internamiento —incluidos los servicios sociales y de salud mental—, las comisiones de reforma legislativa, los consejos de personas con discapacidad y las instituciones nacionales de derechos humanos). • A otras organizaciones y partes implicadas pertinentes (como defensores de los derechos en salud mental, abogados y organizaciones de asistencia jurídica, académicos, estudiantes universitarios, líderes comunitarios o espirituales y, en su caso, curanderos tradicionales). La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xx Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS ¿Quién debe impartir la formación? Es conveniente que esta formación la diseñe y la imparta un equipo multidisciplinario que incluya, entre otros, personas con experiencia vivida, miembros de organizaciones de personas con discapacidad y profesionales que trabajen en el ámbito de la salud mental, de la discapacidad y en otros ámbitos relacionados. Si la formación pretende abordar específicamente los derechos de las personas con discapacidad psicosocial, es importante contar con representantes de ese grupo como responsables de la formación. Del mismo modo, si el propósito es reforzar las capacidades en lo que respecta a los derechos de las personas con discapacidad intelectual o cognitiva, los responsables de la formación también deberían pertenecer a estos grupos. Para conseguir que los debates sean más ágiles y dinámicos, existen varias opciones, como solicitar la colaboración de formadores que tengan conocimientos específicos sobre un apartado determinado de la formación para algunos aspectos en concreto de los materiales que se quieran impartir. También puede resultar útil disponer de un equipo de formadores para apartados específicos de la formación. Conviene que los formadores estén familiarizados con la cultura y el contexto del lugar en el que se imparta la formación. Puede que haya que llevar a cabo sesiones de formación de formadores para crear un equipo de personas que puedan impartir la formación en una cultura o un contexto determinados. Estas sesiones de formación para formadores deberían incluir personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva, así como otras partes implicadas locales que contribuyan a mejorar la calidad de los servicios sociales y de salud mental y los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva. ¿Cómo se debe impartir la formación? Si es posible, es necesario impartir todos los módulos de formación QualityRights, empezando por los cinco módulos básicos. Después, se puede impartir una formación más exhaustiva con los módulos especializados (ver más arriba). Toda la formación se puede completar realizando varios talleres a lo largo de varios meses. No es necesario acabar un módulo de formación independiente en un solo día, sino que se puede dividir en diferentes temas e impartirlo a lo largo de varios días. Dado que los materiales de formación son bastante extensos, y que es posible que el tiempo y los recursos sean limitados, se puede adaptar la formación a los conocimientos y la experiencia del grupo, así como a los resultados que se quieran obtener. Por tanto, la manera de utilizar y de impartir estos materiales de formación se puede adaptar a diferentes contextos y necesidades. • Por ejemplo, si los participantes todavía no tienen experiencia en los ámbitos de la salud mental, los derechos humanos y la recuperación, sería importante realizar un taller de entre cuatro y cinco días de duración utilizando los cinco módulos básicos de la formación. En el siguiente enlace hay un programa de muestra de cinco días de duración: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • Si los participantes ya tienen conocimientos básicos sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial, intelectual y cognitiva, pero necesitan unos conocimientos más avanzados sobre cómo promover en la práctica y específicamente el derecho a la capacidad jurídica, se podría organizar un taller que el primer día se centrara La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxi Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS en el módulo La capacidad jurídica y el derecho a decidir, y después dedicar los días 2, 3 y 4 al módulo especializado El apoyo a la toma de decisiones y la planificación de decisiones anticipadas (o algunos apartados seleccionados de este módulo). En cuanto a adaptar los materiales educativos según las necesidades específicas de la formación, también es importante que previamente se revisen todos los módulos que se impartirán para eliminar las repeticiones innecesarias. • Por ejemplo, si se tiene la intención de impartir una formación que abarque todos los módulos básicos, no es necesario tratar el tema 5 (que se centra en el artículo 12) ni el tema 6 (que se centra en el artículo 16), puesto que estas cuestiones se abordarán con detenimiento en los módulos posteriores (en el módulo La capacidad jurídica y el derecho a decidir y en el módulo Ausencia de coacción, violencia y maltrato, respectivamente). • Ahora bien, si se prevé impartir una formación introductoria basada únicamente en el módulo 2, entonces es fundamental tratar los temas 5 y 6 de este módulo, ya que los participantes no volverán a estar en contacto con estos temas y artículos. Estos ejemplos ilustran algunas de las diferentes formas en que se pueden utilizar los materiales de formación. También existen otras variaciones y cambios posibles según las necesidades y los requisitos de la formación en un contexto específico. Orientación para los formadores Recomendaciones para impartir el programa de formación Participación e interacción La participación y la interacción son fundamentales para el éxito de esta formación. Hay que considerar a todos los participantes como individuos que pueden aportar conocimientos y puntos de vista valiosos. A la hora de proporcionarles tiempo y espacio suficiente, el formador debe asegurarse, en primer lugar, de que las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva sean escuchadas e incluidas en la formación. La dinámica de poder en los servicios y en la sociedad en general puede provocar que algunas personas sean reacias a expresar sus opiniones. En general, el formador debe subrayar la importancia de escuchar las opiniones de todos los participantes. Puede darse el caso de que algunas personas sean tímidas o se sientan incómodas y que no expresen su opinión, lo que puede denotar una falta de inclusión o un sentimiento de inseguridad en el grupo. Los formadores deben esforzarse al máximo para involucrar a todos los participantes en la formación. Normalmente, después de que las personas hayan dado su opinión una vez y se hayan sentido escuchadas, tendrán más seguridad y estarán más dispuestas a hablar y a participar en los debates. La formación es una experiencia de aprendizaje compartida. Conviene que los formadores agradezcan todas las preguntas y que, siempre que puedan, también las respondan todas para que nadie se sienta excluido. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Sensibilidad cultural Los formadores deben tener en cuenta la diversidad de los participantes y deben ser conscientes de que son muchos los factores que han configurado sus experiencias y conocimientos, como la cultura, el género, la condición de migrante o la orientación sexual. Se recomienda utilizar un lenguaje culturalmente sensible y proporcionar ejemplos pertinentes para las personas que vivan en el país o en la región donde se lleve a cabo la formación. Así, por ejemplo, según el país o el contexto, es posible que las personas expresen o describan sus emociones y sus sentimientos, o que hablen de su salud mental, de distintos modos. Además, los formadores deben asegurarse de que durante la formación no pasen por alto algunos de los problemas a los que se enfrentan determinados grupos del país o de la región (por ejemplo, las personas indígenas y otras minorías étnicas, las minorías religiosas, las mujeres, etc.). También hay que tener en cuenta si las cuestiones abordadas provocan sentimientos de vergüenza o si pueden ser tabú. Un entorno abierto y sin prejuicios Los debates abiertos son esenciales y todas las opiniones merecen ser escuchadas. El objetivo de la formación es trabajar juntos para encontrar formas de mejorar el respeto por los derechos de las personas usuarias de los servicios sociales y de salud mental, y de las personas con discapacidad psicosocial, intelectual y cognitiva dentro de la comunidad en general. Durante esta formación, es posible que algunas personas expresen opiniones y sentimientos intensos. Es importante que el formador proporcione un espacio durante la formación para que las personas puedan poner de manifiesto sus opiniones y sentimientos. Esto significa darles tiempo suficiente para hablar de sus experiencias sin interrupciones y asegurarse de que el resto de los participantes las escuchen y reaccionen de manera adecuada y respetuosa. No es necesario estar de acuerdo con las personas para comunicarse con ellas de manera eficaz. Cuando surja un debate, puede ser útil recordar a los participantes que todos persiguen el mismo objetivo —lograr el respeto por los derechos humanos en los servicios sociales y de salud mental, y en la comunidad— y que es necesario escuchar todas las voces para aprender juntos. Puede ser útil establecer algunas normas que deben seguir todos los participantes (como respeto, confidencialidad, reflexión crítica, no discriminación) y referirse a ellas siempre que sea necesario. Es importante recordar que quizás algunas personas nunca han tenido la oportunidad de hablar libremente y en un entorno seguro (por ejemplo, las personas con experiencia vivida y sus familiares, así como profesionales de la salud). Por tanto, es fundamental crear un espacio seguro que permita escuchar todas las voces. Uso del lenguaje Los formadores deben tener en cuenta la diversidad de los participantes. Las personas que participen en la formación tendrán orígenes y niveles educativos distintos. Conviene utilizar un lenguaje comprensible para todos los participantes (así, por ejemplo, debe evitarse usar/explicar términos médicos, legales y técnicos muy especializados, siglas, etc.) y hay que asegurarse de que todo el mundo comprende los conceptos y mensajes clave. Tanto el lenguaje como la complejidad de la formación deben adaptarse a las necesidades específicas del grupo. Por eso, es importante que los formadores hagan pausas, que pongan ejemplos cuando sea necesario y que dediquen tiempo a hacer preguntas y comentarlas con los participantes para tener la certeza de que los conceptos y los mensajes se entienden correctamente. Siempre que sea posible, los formadores deben utilizar un lenguaje que permita que se integren en el debate modelos de malestar no La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxiii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS médicos y/o culturalmente específicos (por ejemplo, malestar emocional, experiencias inusuales, etc.)(1). Ajustes razonables Para tener la certeza de que todas las personas son incluidas en la formación, a veces será necesario adaptar la forma de comunicarse con ellas utilizar, por ejemplo, materiales visuales y de audio, adaptaciones de lectura fácil y lengua de signos, además de ayudarles a redactar algunos ejercicios o permitir que vengan acompañadas de su asistente o asistenta personal. Cómo actuar en el contexto legislativo y político actual Durante la formación, es posible que algunos participantes expresen preocupación en relación con el contexto legislativo o político de su país, porque puede que no esté en consonancia con las normas internacionales en materia de derechos humanos, incluida la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). De forma similar, es posible que algunos de los contenidos de la formación sean contrarios a la legislación o política nacional vigentes. Así, por ejemplo, las leyes que prevén ingreso hospitalario y tratamiento involuntarios contradicen el abordaje general de estos módulos de formación. Además, la cuestión sobre el apoyo a la toma de decisiones puede parecer que entra en conflicto con la legislación nacional vigente en materia de tutela. Otra preocupación puede ser que los recursos nacionales para implantar nuevos abordajes sean escasos o inexistentes. Todo ello puede llevar a los participantes a hacer preguntas sobre la responsabilidad, la seguridad, la financiación y el contexto político y social más amplio en el que viven y trabajan. En primer lugar, los formadores deben asegurar a los participantes que los módulos no pretenden fomentar prácticas que entren en conflicto con los requisitos de la legislación o política nacional, ni que les hagan correr el riesgo de actuar al margen de la ley. En los contextos en los que la legislación y la política contradigan los principios de la CDPD, es importante defender un cambio de política y una reforma legislativa. A pesar de que los Estados parte de la CDPD tienen la obligación inmediata de poner fin a las vulneraciones de esta Convención y de otros instrumentos internacionales en materia de derechos humanos, es fundamental reconocer que la consecución del pleno respeto de los derechos de la CDPD requiere tiempo y diversas acciones en todos los ámbitos de la sociedad. Por tanto, un marco legal y político obsoleto no debería representar ningún impedimento para que las personas actúen. Hay muchas cosas que se pueden hacer a nivel individual en el día a día para cambiar las actitudes y las prácticas dentro de los límites de la ley y para empezar a aplicar la CDPD. Así, por ejemplo, los tutores tienen un mandato oficial basado en la legislación nacional que les autoriza a decidir en nombre de otras personas, pero ello no les impide apoyarles a la hora de tomar sus propias decisiones y, en última instancia, de respetar esas decisiones. Esta formación proporciona una orientación para tratar diversos temas que son clave para promover un abordaje basado en los derechos humanos en el marco de los servicios sociales y de salud mental. Es importante que, a lo largo de la formación, los formadores animen a los participantes a debatir cómo les afectan las medidas y estrategias fomentadas en los materiales de formación, y cómo pueden ponerlas en práctica dentro de los parámetros de los marcos políticos y normativos vigentes. Los cambios en las actitudes y en las prácticas, en combinación con una defensa efectiva de los derechos en salud mental, pueden traducirse en cambios positivos en la política y en la legislación. Una actitud positiva y motivadora Los formadores deben subrayar que la formación ha sido diseñada para compartir herramientas y conocimientos básicos, y estimular la reflexión para encontrar soluciones útiles en el contexto de La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxiv Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS los participantes. Es probable que ya existan algunas acciones positivas y que los propios participantes, u otras personas o servicios, ya las estén llevando a cabo. Se pueden utilizar estos ejemplos positivos para crear unidad y demostrar que todo el mundo puede contribuir al cambio. Trabajo en grupo A lo largo de los ejercicios, el formador debe pedir a los participantes que trabajen en grupos. Estos grupos se pueden formar de manera flexible, según elijan los participantes, o bien al azar o en función de sus preferencias. Si algún participante no se siente cómodo en un grupo determinado, será necesario tenerlo en cuenta. Todos los ejercicios de la formación han sido pensados para favorecer la participación y el debate, y para que los participantes puedan aportar ideas y encontrar soluciones por sí mismos. La función del formador consiste en guiar los debates y, en su caso, plantear ideas o problemas específicos para hacerlos más estimulantes. Si algún participante no quiere participar en algunas de las actividades de la formación, es necesario respetarlo. Notas para los formadores Los módulos de formación contienen notas para los formadores. Son de color azul e incluyen ejemplos de respuestas u otras instrucciones dirigidas exclusivamente a ellos, por cuya razón no se deben leer a los participantes. El texto de la presentación y las preguntas y comentarios dirigidos a los participantes son de color negro. Las diapositivas que acompañan a los módulos de formación están disponibles en: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidanceand-training-tools Evaluación de la formación QualityRights Los cuestionarios de evaluación previa y posterior de QualityRights que forman parte de este paquete de formación han sido diseñados tanto para medir el impacto de la formación como para mejorarla de cara a los talleres de formación que se lleven a cabo en el futuro. Los participantes deben cumplimentar el cuestionario de evaluación previa a la formación antes de empezar la formación. Habrá que reservar 30 minutos para realizar esta actividad. Al final de la formación, los participantes deben cumplimentar el cuestionario de evaluación posterior a la formación, para lo cual también dispondrán de 30 minutos. Es necesario crear un identificador (ID) único para cada participante, con independencia de que los cuestionarios se contesten a mano o en línea. Tanto en el cuestionario de evaluación previa como en el de evaluación posterior, es necesario utilizar el mismo ID. Una forma de crear identificadores únicos consiste, por ejemplo, en utilizar el nombre del país donde se imparta la formación y añadir un número comprendido entre 1 y 25 (o el número de participantes que haya en el grupo). Así, por ejemplo, un participante podría recibir el ID único de Yakarta12. Se recomienda guardar los cuestionarios de evaluación previa y posterior en las carpetas de los participantes antes de que comience la formación, y comprobar que en todos los casos contienen un ID único. Así se tendrá la certeza de que cada participante ha recibido el ID único correcto. No es necesario realizar un seguimiento, ya que los cuestionarios son anónimos, pero es importante asegurarse de que cada persona tenga el mismo ID en ambos cuestionarios. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxv Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Cuando los participantes hayan terminado de cumplimentar el cuestionario de evaluación posterior a la formación, el formador empezará un debate para que puedan expresar qué les ha parecido la formación, qué partes les han gustado y consideran que son útiles, qué partes no les han gustado y consideran que no les serán de utilidad, y cualquier otra opinión que deseen poner en común. También será un buen momento para que comenten cuáles de las acciones y estrategias abordadas durante la formación tienen la intención de poner en práctica. Es necesario imprimir los dos cuestionarios —el de evaluación previa y el de evaluación posterior— antes de la formación. Las versiones para imprimir y repartir están disponibles en: • Evaluación de la formación QualityRights de la OMS sobre salud mental, derechos humanos y recuperación: cuestionario previo a la formación https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Evaluación de la formación QualityRights de la OMS sobre salud mental, derechos humanos y recuperación: cuestionario posterior a la formación: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Vídeos de formación Es necesario que los formadores revisen todos los vídeos que haya disponibles en el módulo y que elijan los que sean más adecuados para proyectar durante la formación. Los enlaces de vídeo pueden cambiar con el paso del tiempo. Por tanto, es importante que antes de empezar la formación comprueben que los enlaces funcionan. Si un enlace no funciona, tiene que haber uno alternativo a un vídeo similar. Nota preliminar sobre el lenguaje Somos conscientes de que el lenguaje y la terminología reflejan la evolución de la conceptualización de la discapacidad y que, a lo largo del tiempo, cada persona puede utilizar términos diferentes en contextos distintos. Las personas deben poder decidir sobre el vocabulario, las expresiones y las descripciones que quieren utilizar para referirse a su experiencia, situación o malestar. Así, por ejemplo, en relación con el ámbito de la salud mental, algunas personas utilizan términos como personas con diagnóstico psiquiátrico, personas con trastorno mental o con enfermedad mental, personas con trastorno de salud mental, personas consumidoras, personas usuarias de los servicios o personas supervivientes de psiquiatría. Otros consideran que algunos o todos estos términos son estigmatizantes o utilizan otras expresiones para hacer referencia a sus emociones, experiencias o malestar. De la misma manera, para referirse a la discapacidad intelectual se emplean expresiones diferentes en contextos diferentes, como discapacidad de aprendizaje, trastornos del desarrollo intelectual o dificultad de aprendizaje. El término discapacidad psicosocial se ha adoptado para incluir a las personas que han recibido un diagnóstico relacionado con la salud mental o que se identifican con este término. Los términos discapacidad cognitiva y discapacidad intelectual han sido concebidos para referirse a las personas que han recibido un diagnóstico relacionado específicamente con su función cognitiva o intelectual, como por ejemplo, la demencia y el autismo. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxvi Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS El uso del término discapacidad es importante en este contexto porque pone de manifiesto los significativos obstáculos que dificultan la participación plena y efectiva en la sociedad de las personas con discapacidad —real o percibida— y el hecho de que estas están amparadas por la CDPD. El uso del término discapacidad en este contexto no implica que las personas tengan ninguna deficiencia ni trastorno. También utilizamos los términos personas usuarias o personas que han sido usuarias de los servicios sociales o de salud mental para referirnos a las personas que no consideran necesariamente que tengan una discapacidad, pero que tienen diversas experiencias aplicables a esta formación. Además, el uso en estos módulos del término servicios sociales y de salud mental hace referencia a un amplio abanico de servicios que actualmente se ofrecen en diferentes países, como centros de salud mental comunitarios, centros de atención primaria, servicios de atención ambulatoria, hospitales psiquiátricos, unidades de psiquiatría en hospitales generales, centros de rehabilitación, curanderos tradicionales, centros de día, centros residenciales para personas mayores y otros centros colectivos, así como servicios de atención domiciliaria y servicios y apoyos que representan alternativas a los servicios sociales o de salud mental convencionales y que son prestados por una amplia gama de profesionales de la atención socio-sanitaria en los sectores público, privado y no gubernamental. La terminología adoptada en este documento se ha seleccionado por motivos de inclusión. Es una opción individual identificarse con unas expresiones o conceptos determinados, pero los derechos humanos siguen siendo aplicables a todo el mundo, en todas partes. Por encima de todo, nunca debemos dejar que un diagnóstico o una discapacidad definan a una persona. Todos somos individuos, con un contexto social, personalidad, autonomía, sueños, objetivos, aspiraciones y relaciones con los otros que son únicos. Objetivos de aprendizaje, temas y recursos Objetivos de aprendizaje La formación debe permitir a los participantes: • entender la importancia de desarrollar una visión compartida de servicio y el proceso para alcanzarla; • entender la importancia de la cultura de servicio para respetar los derechos de las personas usuarias; • aprender a cambiar la cultura y las prácticas del servicio; • entender en profundidad los resultados de la evaluación de QualityRights realizada en e servicio de salud mental o social; • tener un espacio para debatir los resultados de la evaluación de QualityRights, los motivos de los resultados y las consecuencias para el futuro del servicio; • identificar en grupo las áreas de acción prioritarias a partir de los resultados de la evaluación de QualityRights; • desarrollar las habilidades necesarias para elaborar e implementar conjuntamente un plan de mejora. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxvii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Temas Parte 1. Cultura de servicio, visión y liderazgo Tema 1. Definir los valores fundamentales y una visión compartida de servicio (1 hora y 40 minutos) Tema 2. Cultura de servicio y cambio (4 horas y 15 minutos) Para esta parte de la formación, no es indispensable que se haya hecho una evaluación de QualityRights del servicio. Parte 2. Desarrollar e implementar un plan de mejora o transformación para cambiar el servicio Tema 1. Entender la calidad y las condiciones de los derechos humanos de los servicios sociales y de salud mental (2 horas y 40 minutos) Tema 2. Prioridades específicas para el cambio en el servicio basadas en la caja de herramientas de evaluación de QualityRights de la OMS (2 horas y 30 minutos) Tema 3. De los problemas a las soluciones y de la acción al impacto (3 horas y 20 minutos) Tema 4. Avanzar (25 minutos) Para esta parte de la formación, es indispensable que se haya hecho una evaluación de QualityRights del servicio Recursos necesarios • Las diapositivas que acompañan el curso La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos. Formación y orientación de QualityRights de la OMS: servicios sociales y de salud mental (diapositivas del curso) está disponible en: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-andtraining-tools • Requisitos de la sala. Para optimizar la experiencia de aprendizaje de los participantes, la sala donde se lleve a cabo la formación debe tener las siguientes características: Ser lo suficientemente grande para que quepan todos los participantes, pero también suficientemente pequeña para crear un entorno que favorezca los debates libres y abiertos; contar con asientos distribuidos de tal manera que los participantes puedan sentarse en grupos (por ejemplo, la distribución que solemos encontrar en un banquete, con mesas redondas repartidas por la sala, que permita a. a los participantes sentarse juntos alrededor de cada una de las mesas; esta disposición presenta la ventaja adicional de fomentar la interacción entre los participantes y, además, así ya están distribuidos en grupos para los ejercicios colectivos. • Ajustes razonables, según sea necesario y siempre teniendo en cuenta que garantizan a todas las personas un acceso inclusivo a la formación. • Acceso a internet en la sala para proyectar los vídeos. • Altavoces para el audio de los vídeos. • Una pantalla de proyección y un equipo de proyección. • Uno o varios micrófonos para el formador o formadores y, además, un mínimo de tres micrófonos inalámbricos para los participantes (si puede ser, un micrófono para cada mesa). • Un mínimo de dos pizarras (con hojas de papel o de otro tipo) y papel y bolígrafos. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | xxviii Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Además, para este módulo de formación se necesitan los siguientes recursos: • copias del informe de evaluación de QualityRights • copias impresas de la presentación «Ir de los problemas a las soluciones» del tema 3 para cada participante • copias de los anexos 1-8 para todos los participantes. Aseguraos de que tenéis varias copias de la plantilla del anexo 8, dado que se pide a los participantes que la rellenen más de una vez. Duración 15 horas Número de participantes De acuerdo con la experiencia adquirida hasta ahora, el número ideal de participantes para este taller es de 25 como máximo. Así se tiene la certeza de que todo el mundo tiene suficientes oportunidades de interactuar y dar su opinión. Acciones necesarias antes de la formación Antes de realizar la formación, es importante adoptar las siguientes medidas: • Promover la participación directa de la alta dirección y garantizar que tienen su apoyo y aprobación. • Si se ha realizado una evaluación, comentar con la administración del servicio los resultados de la evaluación de QualityRights y los siguientes pasos que hay que seguir. • Destacar la importancia de su apoyo y cómo las mejoras beneficiarán a todo el mundo. • Cabe destacar que la evaluación, los planes de mejora y las acciones de seguimiento no se están haciendo para culpabilizar a las personas, sino para que todo el mundo pueda trabajar conjuntamente a fin de mejorar la situación. • Garantizar que todas las partes interesadas están invitadas a la formación y a participan activamente en el proceso de implementación y en los diversos grupos de trabajo. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 1 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS El objetivo de este módulo es ayudar a los participantes a debatir y decidir qué medidas hay que adoptar para transformar los servicios hacia una estrategia orientada a la recuperación que respete los derechos humanos. La parte 1 trata de la cultura, la visión y el liderazgo de los servicios, y la parte 2, del desarrollo y la implementación de un plan de mejora para cambiar los servicios. Si bien la formación de la parte 1 puede llevarse a cabo en todos los servicios sociales y de salud mental, la parte 2 se basa en los resultados de una evaluación de la calidad asistencial y los derechos humanos realizada en un servicio utilizando el instrumento y la metodología de evaluación de QualityRights, y se centra en las áreas de mejora específicas de aquel servicio. El propósito de este módulo no es insinuar que los hospitales psiquiátricos u otras instituciones pueden llegar a ser un buen lugar para vivir o donde permanecer durante mucho tiempo. Es decir, el mensaje del módulo (y de toda la formación de QualityRights) es que las personas nunca deberían vivir en instituciones. Los centros de salud mental de grandes dimensiones que están aislados y desvinculados de la comunidad deberían eliminarse gradualmente, y sustituirse por servicios comunitarios sociales y de salud mental que promuevan la recuperación y respeten los derechos humanos. Las evaluaciones de QualityRights pueden revelar las malas condiciones en algunas instituciones que violan sistemáticamente los, y por tanto llevan a recomendar su cierre. En este módulo se enseña a los participantes cómo preparar un «plan de mejora o transformación» para su servicio de salud mental o social y abordar la cultura del servicio, las dinámicas de poder y las carencias específicas en calidad y derechos humanos identificadas. Los conceptos de igualdad, respeto y dignidad entre las personas usuarias del servicio, el personal y los demás se deben incluir como valores fundamentales e integrarse en la cultura y la práctica del servicio. La evaluación de QualityRights ayuda a identificar las áreas de mejora que se pueden priorizar en una acción inmediata, a medio o a largo plazo. Introducción La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 2 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Parte 1. Cultura de servicio, visión y liderazgo Para esta parte de la formación, no es indispensable que se haya hecho una evaluación de QualityRights del servicio. Tema 1. Definir los valores fundamentales y una visión compartida del servicio Duración del tema Aproximadamente 1 hora y 40 minutos. Presentación: La importancia de tener una visión basada en los valores fundamentales (10 minutos) • Una parte importante del proceso de cambio del servicio es definir una visión del servicio con la que todo el mundo se pueda identificar y comprometer. • La visión se debe centrar en cómo debería funcionar el servicio y qué pretende conseguir; es decir, el resultado global para el que trabaja el servicio. La visión suele establecer grandes expectativas para el servicio. • Los miembros del servicio deben desarrollar, comprender y compartir la visión; en concreto, las personas usuarias y sus familias, y no solo el personal. • La visión debe ser fácil de comunicar, y debe ser inspiradora y edificante para motivar a todas las partes interesadas del servicio a que hagan todo lo posible para alcanzar un alto nivel de salud mental y bienestar para las personas. Por ejemplo, una visión podría ser «Convertirse en un servicio de excelencia que ofrezca servicios holísticos, de alta calidad y orientados a la recuperación en la comunidad para mejorar la salud mental y el bienestar de todo el mundo». • Los valores fundamentales deben ser la base de la visión y deben guiar todas las acciones en el servicio. Por ejemplo, los valores esenciales podrían ser: igualdad, respeto, dignidad, confianza, confidencialidad, bienestar, conectividad, atención comunitaria, conocimientos compartidos, participación, recuperación, empoderamiento, esperanza, protección, compasión, inclusión, diversidad, apertura mental, no discriminación, fiabilidad, centrada en los puntos fuertes, centrada en las personas, basada en las personas y de alta calidad. • La visión y los valores fundamentales deben estar en consonancia con los estándares de los derechos humanos, especialmente con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). La visión y los valores fundamentales deben reflejar y respetar los La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 3 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS derechos y la dignidad de las personas usuarias del servicio, incluido el derecho a tomar sus propias decisiones y a no sufrir coacción, violencia ni malos tratos. • La clave es que todas las partes implicadas estén de acuerdo con la importancia de estos valores fundamentales y procuren defenderlos activamente. Ejercicio 1.1: Definir una visión y unos valores fundamentales del servicio (1 hora y 30 minutos) Divide a los participantes en grupos de cinco y explícales que tendrán 45 minutos para identificar un conjunto de valores fundamentales y una visión para sus servicios y escribirlos en el anexo 2. Destaca que no hay respuestas correctas o incorrectas. Las preguntas que hay que considerar a la hora de formular una visión y unos valores son, entre otras: • ¿Cuáles son los valores fundamentales que creéis que son importantes para el servicio de salud mental o social? • ¿Qué resultados querríais para las personas usuarias del servicio? • ¿Qué implica eso para quien ofrece el servicio? • ¿Qué implica eso para cómo se prestan los servicios? • ¿Qué implica todo eso para la visión del servicio? Empezad escribiendo los valores fundamentales que creéis que son importantes para el servicio, utilizando el documento titulado Definir los valores fundamentales y una visión para el servicio (anexo 2). Después de escribir los valores fundamentales del grupo, intentad formular una declaración de visión que describa cómo os gustaría que funcionara vuestro servicio de la manera más ideal posible. Esta declaración debe estar en consonancia con todos los valores fundamentales que habéis identificado. Anotadlo también en el documento. Tras el trabajo en grupo, pide a cada grupo que presente en pleno (es decir, a todo el grupo de participantes) su conjunto de valores fundamentales y su declaración de visión, o cualquier frase o tema relevante que sirva para crear una declaración de visión compartida. El formador debe enumerar estos valores fundamentales y las declaraciones de visión (o frases o temas) en la pizarra. Después, el formador debe trabajar con el grupo para elaborar un conjunto colectivo de valores y una visión compartida para el servicio que todo el mundo acuerde defender y se comprometa a seguir. Algunos ejemplos de posibles respuestas son: • Valores fundamentales: igualdad, respeto, dignidad, confianza, confidencialidad, bienestar, conectividad, atención comunitaria, conocimientos compartidos, participación, recuperación, empoderamiento, esperanza, protección, compasión, inclusión, diversidad, apertura mental, fiabilidad, centrada en los puntos fuertes, centrada en las personas, basada en las personas, de alta calidad, etc. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 4 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • Declaración de visión: promover la salud mental y el bienestar de todo el mundo, recuperación, reflejar el cumplimiento de los derechos humanos, defender los conceptos de igualdad, respeto y dignidad, ofrecer servicios de alta calidad, etc. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 5 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Tema 2. Cultura de servicio y cambio Duración del tema Aproximadamente 4 hora y 15 minutos. Presentación: Entender la cultura de servicio (40 minutos) Este tema es una oportunidad para explicar cómo influye la cultura de servicio de un servicio de salud mental o social en las prácticas y las rutinas diarias de las personas usuarias, además del personal y la administración. Para reformar cualquier servicio es esencial cambiar la cultura del servicio y por ello se trata en profundidad al principio de este módulo. El objetivo es destacar que una cultura de servicio no saludable o degradante conlleva acciones no saludables y degradantes, y viceversa. Esto puede afectar negativamente a la salud mental y al bienestar de las personas usuarias del servicio y de los profesionales del servicio. Se necesitan estrategias para cambiar ciertas culturas caracterizadas por recurrir al aislamiento, la contención, la violencia y la coacción, prácticas que vulneran los derechos humanos. Consulta el módulo Protección contra la coacción, la violencia y el maltrato, y el módulo Estrategias para poner fin al aislamiento y a la contención para más información detallada sobre estos temas. Definición de cultura de servicio La cultura de servicio hace referencia al patrón de valores, creencias, normas y prácticas compartidos de los diferentes miembros de un servicio (2). Es consecuencia de las dinámicas entre los diferentes grupos del servicio, de cómo las personas lo utilizan, los profesionales de salud mental y los otros profesionales, la administración y otras personas relevantes, como pueden ser familiares y cuidadores. La cultura de servicio puede adquirir vida propia e influir directamente en las prácticas diarias del personal, de las personas usuarias del servicio e incluso de los nuevos miembros que se incorporan. Por desgracia, a menudo se acepta la cultura sin reflexión por parte de la mayoría de miembros del servicio, ya que la cultura funciona de manera instintiva. La cultura define «la manera que tenemos de hacer las cosas aquí» (2). ¿Qué influye en la cultura de servicio? Los factores visibles, los valores del servicio declarados y las suposiciones subyacentes básicas influyen en la cultura de servicio (3). Estos factores están conectados en una estructura en capas, como una cebolla, tal y como se muestra en la figura 1. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 6 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Figura 1. Cómo se relacionan los factores, los valores y las suposiciones Los factores visibles son estructuras y signos del entorno físico, psicológico y social. Por ejemplo, el diseño del espacio físico, la conducta y las interacciones observadas entre las personas (es decir, las prácticas y rutinas diarias), la ropa que se lleva, la forma de comunicación entre personas, el lenguaje utilizado, los espacios accesibles, además de cualquier declaración relacionada con los valores del servicio, incluidos los estatutos, las declaraciones de misión y las descripciones formales del funcionamiento del servicio. Puede resultar fácil observar los factores visibles, pero a veces es difícil interpretar su significado o lo que representan. Los valores del servicio declarados son los que el servicio entiende que «deberían ser». Pueden alinearse positivamente con estándares internacionales de derechos humanos (p. e. nadie debería ser sometido al uso de contenciones) o pueden contradecirlos (p. e. el uso de contenciones es aceptable en determinadas condiciones). Los valores a menudo no se ven directamente, sino que son semi- visibles y a menudo se expresan por escrito u oralmente en documentos normativos o procedimientos documentados para el servicio. A menudo no hay valores declarados del servicio para orientar la práctica, lo que significa que las personas pueden actuar de manera muy contradictoria por las suposiciones subyacentes básicas que mantienen (4). Las suposiciones subyacentes básicas son creencias, ideas y actitudes, a menudo inconscientes que se dan por sabidas y que determinan la conducta, las percepciones, las ideas y los sentimientos. Contribuyen claramente a la cultura de servicio al influir en el pensamiento y en la conducta de todos sus miembros (3). Tener un conjunto de valores positivos para el servicio conllevará una cultura mejorada solo si se cuestionan y se abordan las suposiciones subyacentes negativas. Por ejemplo, la creencia de que las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva son incapaces de tomar decisiones es una suposición subyacente negativa que llevará a los profesionales a tratar y tomar decisiones en nombre de las personas usuarias (factor visible). Esto entraría en conflicto con cualquier declaración de valor declarado que el servicio pueda tener respecto a la recuperación y la autonomía de las personas que lo utilizan. Factores visibles Valores del servicio declarados Suposiciones subyacentes básicas La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 7 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Las suposiciones subyacentes básicas suelen ser invisibles, en el sentido de que no están escritas ni se cuestionan, lo cual dificulta su identificación y, a veces, su comprensión. Por ejemplo, los miembros del personal podrían no dejar que las personas usuarias del servicio coman en la misma sala que el personal. A pesar de ello, puede resultar difícil identificar los motivos del personal para esta práctica, ya que su decisión puede estar determinada por escenarios diferentes: • La práctica podría basarse en una norma del servicio sobre cómo deberían hacerse las cosas (valores declarados que son negativos y no coinciden con estrategias basadas en los derechos humanos). • La práctica podría ser una práctica informal iniciada por miembros del personal que refleja suposiciones subyacentes básicas negativas de desigualdad entre las personas usuarias y el personal. • La práctica podría no reflejar ninguna norma basada en los valores del servicio declarados formalmente. En vez de eso, simplemente puede ser la expresión de una suposición básica automática respecto a «la forma como hacemos las cosas aquí» o «la forma como se han hecho siempre las cosas», sin una reflexión más crítica. En los tres escenarios, independientemente del motivo de esta práctica, el personal puede que no sea consciente del impacto de la toma de decisiones en las personas usuarias. Sin embargo, es posible cambiar las normas y las prácticas que no siguen los valores declarados del servicio cuestionando los valores (o la falta de valores) y las suposiciones subyacentes básicas del servicio y de todas las partes interesadas. Para avanzar hacia una cultura del servicio positiva hay que cambiar todos estos aspectos; es decir, a) las suposiciones subyacentes negativas que tienen las personas del servicio, b) los valores declarados por el servicio que contribuyen a la estigmatización y la discriminación, y c) los factores visibles, como los que conllevan prácticas automáticas y habituales negativas. Es importante señalar que en una cultura del servicio general existen personal y profesionales del servicio diversos; por ello, existen experiencias, poder, ventajas, contextos sociales y posiciones sociales que pueden diferir en muchos sentidos. Es crucial que todo el personal de los servicios se cuestione los factores visibles, los valores y las suposiciones subyacentes básicas de su práctica. La autorreflexión crítica es esencial. Algunas de las preguntas que se pueden plantear son: • ¿Cuáles son mis suposiciones subyacentes básicas sobre este servicio y las personas usuarias? ¿Cómo ha influido mi posición social, educación o formación en estas suposiciones? • ¿Cómo podría afectar esto a cómo me veo y a cómo me perciben los demás? • ¿Cómo podría afectar a esto a cómo trabajo (por ejemplo, cómo hablo o me comporto con mis compañeros y las personas usuarias)? • ¿Qué puedo mejorar para promover la dignidad, la igualdad y el respeto (p. e. aprender más sobre cómo los diferentes grupos podrían sufrir discriminación, alentar los procesos participativos para el cambio, etc.)? La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 8 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS De una cultura de la atención a una «cultura de servicio» El concepto de «servicio» tiene consecuencias importantes y debería influir en la cultura de servicio. Debería significar que las personas están allí porque solicitan, eligen, utilizan y aceptan los servicios. Por tanto, un sistema en el que se permiten intervenciones involuntarias no se puede considerar un «servicio». Hay que hacer todo lo posible para fomentar una cultura en la que el personal entienda que las personas acuden al servicio porque tienen necesidades (p. e. para descansar de una circunstancia difícil a la que se enfrentan en la vida), sienten que podrían beneficiarse de la conexión, el confort y el apoyo humano en un momento especialmente difícil, o porque quieren trabajar en su recuperación fuera de su espacio y rutina habituales. El servicio debe cambiar de una cultura de «gestión» y «control» de las personas a una estrategia centrada en la recuperación, que tenga como objetivo apoyar a las personas a satisfacer sus necesidades cuando lo necesiten. Para lograr este cambio cultural, es esencial que el personal trabaje con las personas para satisfacer sus necesidades, en vez de negarse a responder a las necesidades o negarse a satisfacerlas. Al mismo tiempo, es fundamental reconocer que es posible que a veces los servicios no cumplan ciertas necesidades o no puedan satisfacerlas inmediatamente. Eso debería debatirse con la persona interesada. Además, los administradores del servicio deben asegurarse de que el personal del servicio tiene las condiciones laborales necesarias que le permita y capacite a ocuparse de manera efectiva y satisfacer las necesidades de las personas usuarias del servicio. Ejercicio 2.1: Entender los factores visibles, los valores y las suposiciones subyacentes básicas en esta cultura de servicio (60 minutos) Pide a los participantes que se queden en los mismos grupos en los que estaban en el último ejercicio y que cojan la copia del anexo 4, «Análisis de los factores visibles, los valores y las suposiciones subyacentes básicas en esta cultura de servicio». Rellenad esta hoja cuando respondáis a la siguiente pregunta y guardadla para más adelante: 1. Pensad de nuevo en el ejercicio 1.1 y los valores declarados que acordasteis para el servicio. Escribid los valores en la primera columna de la tabla. 2. Para cada valor, identificad los factores visibles del servicio que reflejan o entran en conflicto con el valor. Los factores visibles podrían incluir habitaciones, ropa, muebles, comida, estilos de comunicación y cualquier cosa que podáis observar. 3. Finalmente, pensad en las suposiciones subyacentes que se deben cuestionar para defender los valores. Suposición subyacente 1: el personal debe «controlar» y «gestionar» a las personas usuarias del servicio. Suposición subyacente 2: las personas usuarias del servicio no se pueden recuperar. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 9 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS En pleno, pide a cada grupo que dé su opinión sobre las preguntas y que compartan experiencias personales. Valores Factores visibles Suposiciones subyacentes que hay que cuestionar P. e. estrategia de recuperación P. e. estrategia no violenta Refleja el valor: Modos de comunicación: se utiliza el lenguaje respetuoso que pone primero a la persona, orientado a la recuperación, y el personal y las personas que utilizan el servicio hablan a menudo sobre este tema. En conflicto con el valor: Se utiliza el aislamiento en el servicio. Por ejemplo, las personas no se pueden recuperar si se les ha diagnosticado una enfermedad mental: es una enfermedad crónica permanente. A veces hay que utilizar la coacción por el bien de la persona por motivos de seguridad. Recuerda a los participantes que guarden el anexo 4 cumplimentado para más adelante. Presentación: Las dinámicas de poder en la cultura de servicio (20 minutos) El propósito de esta presentación es ayudar a los participantes a entender el papel y el impacto de las dinámicas de poder en el contexto de la cultura de servicio. Las dinámicas de poder conforman la naturaleza de las relaciones entre el personal, las personas usuarias del servicio y demás personas. Entender y abordar estas dinámicas es un paso importante para mejorar la cultura de servicio. La cultura de un servicio comporta y refleja las dinámicas de poder existentes. Hay que centrar la atención para entender estas dinámicas, las razones subyacentes y su impacto para mejorar o cambiar la cultura. ¿Qué son las dinámicas de poder? El poder interviene en la vida cotidiana de todo el mundo, creando ventajas y desventajas que cambian con el tiempo y en función del lugar. El poder se ejerce y se resiste en múltiples niveles, desde el nivel estructural (por ejemplo, políticas discriminatorias) hasta la interacción individual (por ejemplo, comentarios racistas). Las relaciones de poder incluyen ejercer «poder sobre» otras personas, pero también ejercer «poder con» otras personas (cuando varias personas funcionan como colectivo) (5). Dicho de otro modo, a menudo implica ser capaz de controlar o decidir qué puede hacer o no puede hacer otra persona, y tener una cierta autoridad sobre alguien o algo. El término «dinámicas de poder» hace referencia a los diferentes grados de poder que varias personas tienen en un lugar o situación determinados. Las dinámicas de poder también influyen en las experiencias y en el acceso a la prestación de los servicios sociales y de salud mental. En un servicio social o de salud mental, tanto los profesionales de la salud mental como de otros ámbitos tienen más poder que las personas usuarias de los servicios (6). En este caso, se suele hablar de «desequilibrio de poder». La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 10 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS El desequilibrio de poder puede ser un obstáculo significativo para el bienestar de las personas del servicio, tanto el personal como de los usuarios. Estos a menudo creen que los profesionales de salud mental y otros profesionales pueden hacer lo que quieran por su posición, mientras que ellos tienen poca influencia en su asistencia sanitaria (7). El abuso de poder puede conllevar violencia, explotación, coacción, abuso, y tratos crueles y degradantes. En consecuencia, las personas usuarias del servicio podrían ser reacias a resistir o expresar quejas de violencia, coacción y abuso por la intimidación y las dinámicas de poder vigentes. Un ejemplo de cómo se producen desequilibrios de poder Los desequilibrios de poder en la cultura de servicio están influidos por suposiciones subyacentes básicas que, a su vez, repercuten en todos los aspectos del funcionamiento del servicio (incluidos los valores y los factores visibles) (3). Por ejemplo, en muchos servicios, las prácticas y rutinas del personal están influidas por suposiciones subyacentes básicas de ser responsables de las personas usuarias del servicio, lo que conlleva un desequilibrio de poder. En consecuencia, los miembros del personal podrían priorizar el orden, el control y los procedimientos antes que la comunicación, la empatía y un trato de las personas caracterizado por la igualdad, el respeto y la dignidad, aunque estos sean los valores declarados del servicio. El personal tiene poder intrínsecamente porque tiene la responsabilidad de ofrecer e implementar servicios, normas y procedimientos. Cuando las suposiciones subyacentes básicas del personal no se caracterizan por la igualdad, la dignidad y el respeto, se produce y se refleja un desequilibrio de poder en el servicio. Esto se puede reconocer en las prácticas diarias (factores visibles) cuando el personal utiliza un lenguaje irrespetuoso o trata con violencia a las personas, y cuando utiliza el aislamiento y la contención. Una cultura de servicio no saludable con desequilibrio de poder se refuerza aun más cuando las personas usuarias dependen del personal para su bienestar y la satisfacción de todas sus necesidades básicas. A menudo no tienen control sobre su situación, especialmente cuando están internadas involuntariamente. Es importante señalar que un desequilibrio de poder lo puede reforzar o reducir/modificar el personal, la administración u otras personas, como los cuidadores o los familiares, de forma casi inconsciente. Eso está relacionado con el hecho de que la cultura de servicio puede influir en el pensamiento y la conducta individual. Consulta los módulos Protección contra la coacción, la violencia y el maltrato y Estrategias para poner fin al aislamiento y a la contención para obtener más información sobre el impacto de las dinámicas de poder en los servicios sociales y de salud mental. Ejercicio 2.2: Ejemplo real de cultura institucional (30 minutos) Proyecta a los participantes el siguiente vídeo: La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 11 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Advertencia: Este vídeo puede provocar respuestas emocionales fuertes en algunas personas. Los formadores lo deberían tener en cuenta. Antes de proyectar este vídeo, haz saber a los participantes que se sientan libres para salir de la sesión de formación hasta que el vídeo haya finalizado. El formador también debe tener presente cualquier signo de malestar que muestren los participantes (consulta el apartado «Orientación para los formadores» para más información). Enseña el vídeo a los participantes solo desde el inicio hasta el minuto 4:11. Es suficiente para que se hagan una idea de los centros que aparecen en el vídeo a los propósitos de este ejercicio. Forgotten People – Witness. Disability Rights International [9:42 min] https://www.youtube.com/watch?v=VVj1LCnO0OY&feature=youtu.be [consulta: 9 de abril de 2019]. Tras enseñar el vídeo, plantea a todos los participantes las siguientes preguntas: • Haced memoria del debate sobre factores visibles y valores de servicio. En este vídeo, ¿Qué tipo de cultura institucional habéis visto? ¿Cuáles son algunos de los factores visibles? ¿Pensáis que el servicio seguía algún valor declarado? ¿Cuáles creéis que eran algunas de las suposiciones subyacentes? Las posibles respuestas incluyen: Cultura institucional: • Condiciones de vida y entorno terribles, trato inhumano, coacción, abuso, negligencia, falta de respeto por la dignidad de las personas. Factores visibles: • Malas condiciones de vida (por ejemplo, orina en el suelo, aseos sucios, sobreocupación, cinco tazas para las 99 personas que viven en el centro). • Prácticas de trato inhumano y degradante (por ejemplo, personas atadas a sillas, encerradas, sin privacidad, sin respeto por su dignidad). • Negligencia (por ejemplo, no hay nada estimulante que hacer, personas desnudas que pasean por los pasillos, niños privados de contacto humano). • Ropa utilizada (por ejemplo, el personal lleva uniformes limpios; los usuarios llevan ropa sucia, pijamas o nada). • La atención médica es inadecuada. Valores del servicio declarados: • No se muestra ningún valor positivo del servicio en el vídeo. Suposiciones subyacentes básicas: • Que las personas usuarias del servicio no necesitan que las traten con dignidad y respeto. • Que es aceptable atar a las personas para impedir que se hagan daño a sí mismas. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 12 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • Que la miseria en la que tienen que vivir las personas usuarias, el maltrato y la negligencia que sufren es aceptable por la falta de personal. Tras el debate, enseña lo siguiente: ¿Qué podemos aprender sobre este ejercicio? El vídeo demuestra cómo puede ser una cultura institucional no saludable. Es una situación repetida en muchas instituciones psiquiátricas y de asistencia social. Una cultura de desigualdad, discriminación, violencia y coacción se puede intensificar y provocar daños vitales en la salud mental y física de las personas. Una cultura que permite tratar a las personas sin dignidad ni respeto y que permite la coacción, la violencia, el maltrato y la negligencia probablemente causa un daño profundo en la salud mental y el bienestar de las personas. En ocasiones, la cultura de servicio en la que se sitúan las personas (por ejemplo, la cultura institucional) puede influir en su conducta como individuos más de lo que creen, llevándolas incluso a superar todos sus valores y características positivas individuales. El razonamiento y el pensamiento moral habituales de las personas pueden alterarse cuando la cultura en la que se encuentran interactúa con sus creencias subyacentes, la toma de decisiones y la forma de comportarse con los demás. Por lo tanto, es fundamental evaluar la cultura de servicio críticamente para identificar si las personas actúan de acuerdo con la cultura y si la cultura coincide con los valores fundamentales de igualdad, respeto y dignidad que deberían permear cualquier servicio. En esta evaluación se deben considerar los diferentes niveles que dan forma a la cultura de servicio, desde las personas y grupos (por ejemplo, creencias y suposiciones) hasta los factores visibles que influyen en las conductas, incluso sin aviso previo (por ejemplo, las conductas del personal), hasta los valores y la visión de servicio, y mediante estructuras más amplias (por ejemplo, otras políticas sectoriales, obstáculos sociales a una atención igual en la sociedad en general, etc.). Presentación: ¿Qué obstáculos debemos superar? (8) (40 minutos) Los desequilibrios de poder en una cultura de servicio no saludable a menudo conllevan resistencia al cambio. Las estrategias para el cambio cultural deben tener en cuenta los obstáculos que pueden bloquear el cambio por el que se ha optado. Algunos de estos obstáculos son: • grado de asunción • fatiga por el cambio • fatiga por compasión • complejidad del servicio • estilo de liderazgo La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 13 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • múltiples subculturas • influencia externa Grado de asunción Las reacciones al cambio por parte de las personas o grupos del servicio pueden ser negativas, imprevisibles y caracterizarse por la reticencia, dado que el cambio a menudo evoca una sensación de pérdida y no se reconoce la necesidad de implementarlo. Algunas personas descontentas con la idea de cambiar incluso pueden provocar trastornos, y cualquier grupo de personas reacias al cambio puede ser un obstáculo significativo al cambio positivo en el servicio. Por lo tanto, es importante obtener el compromiso de las personas en puestos de liderazgo, o de otras personas en el servicio que sean cruciales para conseguir un cambio en la cultura de servicio. El liderazgo tiene un papel clave para fomentar la transparencia y explicar la necesidad del cambio de cultura entre el personal y demás personas. Es fundamental que la dirección del cambio de cultura esté guiada por las opiniones de las personas usuarias del servicio. Es importante prestar atención a sus problemas y ser conscientes de que el objetivo del servicio es apoyarlos y responder a sus necesidades. Para implementar un cambio de cultura, es necesario que intervenga una parte importante del personal del servicio. Todas las partes interesadas deben sentirse identificadas con el proceso. Las personas usuarias a menudo no se sienten identificadas con el mismo. Es básico que tengan la misma oportunidad de participar en el proceso. • Las personas usuarias del servicio, las que trabajan en él y otras partes interesadas pueden trabajar juntas para definir un conjunto de valores fundamentales y una visión compartida del servicio (como se ha visto en el ejercicio 1.1) para promover la asunción del proceso de cambio. • También hay que acordar colectivamente y aumentar la capacidad de todas las partes interesadas para entender y promover los derechos humanos en el servicio. (Consulta los módulos Los derechos humanos y La salud mental, la discapacidad y los derechos humanos, que aportan información sobre los derechos humanos y buscan aumentar la capacidad para entender y promover los derechos humanos y la recuperación.) Fatiga por el cambio En iniciativas de cambio o transformación simultáneas, y a veces contrapuestas, intervienen muchos servicios. Las iniciativas de cambio pueden ser la respuesta a nuevos estándares de cómo debería funcionar un servicio, una nueva política o una nueva legislación, o en respuesta a una revisión interna. Las iniciativas de cambio también se pueden producir en entornos laborales con recursos limitados (la salud mental y el bienestar son ejemplos claros de áreas con recursos a menudo limitados), lo que puede significar que el personal puede pensar que tiene poco tiempo para participar en iniciativas de cambio en marcha (9). La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 14 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS La fatiga por el cambio puede conllevar una sensación de apatía y desconexión respecto a tales iniciativas, y puede ser un factor significativo en el fracaso de dicho proceso. Es crucial entender si vuestra organización está afectada por la fatiga del cambio e invertir en planificar, consultar y comunicar apropiadamente durante el proceso de cambio para garantizar que el este tenga éxito (10), (11). Fatiga por compasión La fatiga por compasión es el estrés que se puede producir en las personas que atienden de manera formal o informal a personas con una enfermedad crónica. Es una respuesta psicológica a la tensión emocional que se puede producir al cuidar y apoyar a alguien, especialmente en ausencia de otras ayudas. La fatiga por compasión se puede manifestar de diversas maneras, tales como una sensación de desesperanza y angustia, sentimientos de incompetencia y actitudes negativas, pero también mostrando compasión por los demás (12), (13). Es fundamental ser consciente de la posible fatiga por compasión entre las personas que participan en el proceso de cambio para que se les pueda ofrecer el apoyo apropiado para su bienestar y para su futura implicación en el proceso de cambio. Complejidad del servicio Los servicios pueden ser complejos, con múltiples unidades o departamentos, jerarquías administrativas, estilos, supervisores y políticas. Todos estos elementos deben estar alineados para promover un cambio de cultura unificado. Puede resultar útil revisar y esquematizar la estructura organizativa del servicio para que se puedan identificar todas las partes interesadas y dirigirse a ellas para que participen en el proceso de cambio de cultura. Además, eso ayudará a todo el mundo a entender sus roles y responsabilidades, y los de los demás en el servicio. Estilo de liderazgo Promover el liderazgo es un factor clave para un cambio de cultura. El liderazgo se puede definir como el proceso por el cual una persona incorpora a personas de su alrededor y trabaja para conseguir un objetivo común, definido por un grupo de valores declarados y una visión de servicio. Se reconocen dos estilos de liderazgo principales: • Liderazgo transaccional: centrado en asegurar el cumplimiento de las personas utilizando factores motivacionales materiales (por ejemplo, establecer medidas de rendimiento o sistemas de recompensa). • Liderazgo transformacional: centrado en despertar el interés de las personas para que se involucren en el bienestar del servicio e inspirar el cambio en la forma de pensar de las personas. El objetivo final es transformar a los «seguidores» en líderes que sean agentes individuales del cambio positivo. Eso puede suceder relacionando el sentido de identidad de las personas con la identidad colectiva del servicio para que sea un modelo para los demás, desafiando los retos de las personas para que sientan mayor pertenencia en su lugar de trabajo y entendiendo sus puntos fuertes y débiles para poder prestarles apoyo. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 15 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Los dos estilos de liderazgo se deben integrar de manera que cambien la manera de pensar y comportarse de las personas en el servicio. Por ejemplo, podría resultar útil recompensar a las personas poa promover nuevas prácticas positivas (transaccional). Sin embargo, para que esta estrategia sea efectiva a largo plazo, es necesario que las personas vean los beneficios de valor añadido, se comprometan personalmente y sientan una conexión entre su identidad individual y la identidad colectiva del servicio (transformacional). Eso se puede conseguir explicando que la práctica de cada miembro del personal es fundamental para que funcione el servicio y las prácticas de todos los que le rodean en el servicio. También es importante destacar cómo influyen los valores del personal en el servicio y, por tanto, se debería reflejar en su funcionamiento diario. En este sentido, el personal se sentirá identificado y comprometido para asegurar esos valores fundamentales en el servicio. (Consulta los módulos Los derechos humanos y La salud mental, la discapacidad y los derechos humanos para más información sobre la importancia de los derechos humanos en los servicios sociales y de salud mental). Múltiples subculturas Un servicio puede constar de diferentes subculturas y subgrupos, con personas que pueden no compartir posiciones, creencias y contextos sociales. Estos subgrupos pueden tener intereses, conocimientos, valores y prácticas diferentes o incluso contrapuestos. Estos grupos a veces están relacionados con la identidad profesional (por ejemplo, médicos, enfermeros y administradores), pero no siempre. A veces reflejan simplemente diferencias en posiciones sociales, educación o formación, experiencia y trayectoria. La existencia de subculturas puede provocar luchas de poder e inconsistencias en las estrategias dentro del servicio, y afectar negativamente a su funcionamiento y a la calidad asistencial que el servicio ofrece. En la práctica, esto significa que los miembros del personal podrían tener ideas opuestas sobre cómo ayudar a las personas usuarias del servicio; por lo tanto, es posible que las personas no reciban un trato igual. Es importante analizar estas diferencias, estar abierto a ellas y entender cómo las personas pueden trabajar juntas de forma sinérgica para promover un conocimiento compartido de valores fundamentales. Por ejemplo, con el fin de encontrar una forma compartida de realizar prácticas y rutinas diarias, es importante comunicarse con todas las partes interesadas y entender que diferentes personas o grupos del servicio piensan de manera diferente sobre cómo se deberían realizar las prácticas y las rutinas diarias. Influencia externa La resistencia al cambio dentro de los servicios también está determinada por dinámicas de poder más extensas e intereses externos. Por ejemplo, los legisladores locales o nacionales podrían no aplicar leyes para que se deje de recurrir al aislamiento y la contención. Las partes interesadas externas, tales como organizaciones o entidades privadas, también podrían oponerse al cambio de cultura requerido. Para que el cambio de cultura sea un éxito, las personas del servicio deben entender y comentar estas influencias externas, verse a sí mismas como agentes de cambio y prepararse para iniciar un movimiento de cambio positivo. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 16 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Caso: La transformación de la cultura del servicio mediante los profesionales de apoyo entre iguales (14), (15) El Instituto de Salud Mental, en colaboración con el Healthcare NHS Trust de Nottinghamshire, lanzó un proyecto para promover una cultura de práctica centrada en la recuperación mediante el reclutamiento de personas con experiencia como profesionales de apoyo entre iguales. Uno de los principales retos de cambiar la cultura del servicio era práctico: las personas desconocían por completo que el servicio disponía de profesionales de apoyo entre iguales. Además, los profesionales de apoyo entre iguales tuvieron que superar la resistencia al cambio dentro del servicio. Algunos miembros del personal temían que sus funciones se vieran amenazadas y algunos malinterpretaban su función como profesionales de apoyo entre iguales. A veces, los profesionales de apoyo entre iguales se consideraban como «un par de manos extra» y, otras, como responsables solo de los usuarios más difíciles para el personal. Para afrontar estos obstáculos, se preparó un nuevo sistema que obligaba al personal a informar a las personas usuarias del servicio sobre el apoyo entre iguales y a darles la oportunidad de conocer a un profesional de apoyo entre iguales. Los profesionales de apoyo entre iguales crearon relaciones sólidas con las personas usuarias, que afirmaron que notaban más apoyo y que con los profesionales de apoyo entre iguales experimentaron una relación de mayor calidad que la que tenían con otros miembros del personal. A la larga, los profesionales de apoyo entre iguales pudieron influir en el equipo cambiando las suposiciones subyacentes negativas y las creencias sobre las personas usuarias, además de cambiar las prácticas diarias del personal. Los profesionales de apoyo entre iguales pudieron superar la resistencia inicial del personal para desarrollar relaciones positivas y transformadoras; el personal comunicó que tenía más esperanza y ganas de probar nuevas estrategias en su trabajo diario. Las autoevaluaciones completadas por el equipo ejecutivo mostraron un cambio positivo hacia una cultura basada en la recuperación. Un miembro del personal comentó: «Creo en el beneficio de tener a un profesional de apoyo entre iguales en el equipo. En primer lugar, te recuerda el motivo por el que haces el trabajo. Te recuerda que las personas pueden mejorar, casi te aporta un poco de esperanza». En general, el apoyo entre iguales contribuyó a reducir significativamente las estancias hospitalarias y a transformar la cultura del servicio hacia la integración de una estrategia de recuperación en todos los ámbitos del servicio. Un profesional de apoyo entre iguales comentó: «Creo que lo que me ha sorprendido es el hecho de que en este rol puedes influir en las cosas más de lo que probablemente pensabas que podrías». Ejercicio 2.3: Identificar los obstáculos a superar en la cultura del servicio (40 minutos) Divide a los participantes en grupos de cinco. Pídeles que cojan sus copias del anexo 5 «Dificultades a superar en la cultura del servicio». Deben rellenarlo y guardarlo para más adelante para responder: La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 17 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS ¿Qué obstáculos debemos superar en la cultura de este servicio? Tened en cuenta los puntos fuertes y débiles respecto a los retos comunes presentados antes. Muchos se superpondrán; por ejemplo, el grado de asunción, la fatiga por el cambio, la fatiga por compasión, la complejidad del servicio, el estilo de liderazgo, las diversas subculturas y la influencia externa. Anima a los participantes a identificar factores positivos y negativos, si los hay, y a pensar en otros obstáculos del servicio. Destaca que no hay respuestas correctas o incorrectas. Posibles respuestas: Grado de asunción Puntos fuertes: • Las reuniones ordinarias se celebran con el personal y las personas usuarias del servicio para obtener información acerca de qué aspectos del servicio se pueden mejorar. Puntos débiles: • La mayor parte del personal no invierte en sí mismo más allá de lo mínimo necesario. • Algunas personas son reacias y no ven el sentido de cambiar las prácticas. • No ha habido ningún proceso para que los administradores, el personal, las personas usuarias y otras partes interesadas clave definan una visión y valores colectivos para los servicios. Fatiga por el cambio Puntos fuertes: • La mayor parte de las personas del servicio entiende la necesidad de cambio y apoya estos esfuerzos. Puntos débiles: • Los numerosos intentos previos de contribuir al cambio no han tenido un impacto positivo en el funcionamiento y los resultados del servicio. Fatiga por compasión Puntos fuertes: • La abrumadora experiencia de la fatiga por compasión envía una señal clara de que las cosas se deben organizar e implementar de otro modo. Puntos débiles: • La fatiga por compasión se nota tan intensamente que el personal clínico afirma que no tiene la energía necesaria para invertir en temas administrativos y en un proceso de mejora de la calidad. Complejidad del servicio Puntos fuertes: • Hay una estructura administrativa claramente definida. • Las personas saben a quién recurrir cuando necesitan apoyo. Puntos débiles: La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 18 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • Puede resultar difícil saber cuál es el papel individual de cada uno en cuanto a tomar la iniciativa para emprender actividades nuevas. • Es difícil saber a quién pedir ayuda cuando la necesitas en tu equipo. • A veces, las personas hacen cosas de una manera determinada sin preguntarse por qué. • Hay normas no escritas que dirigen la comunicación y la conducta entre grupos profesionales diferentes, y que tienen un impacto negativo en las prácticas. Liderazgo Puntos fuertes: • La administración es abierta y flexible. • Algunos miembros del personal y representantes de las personas usuarias del servicio sirven de excelente ejemplo. • La mayoría de las personas se sienten comprometidas con la visión compartida y los valores declarados del servicio. Puntos débiles: • Los administradores evitan tomar decisiones difíciles, pero importantes, que son necesarias para que el servicio funcione adecuadamente. • Algunos miembros del personal no conectan el sentido de identidad individual con la identidad colectiva del servicio, lo que se traduce en prácticas que no coinciden con los valores del servicio. Múltiples subculturas Puntos fuertes: • El servicio se caracteriza por un grado de diversidad elevado, con personas de diferentes trayectorias que tienen amplios conocimientos y experiencia. Puntos débiles: • Diferentes subgrupos entre los profesionales del servicio dificultan el consenso sobre los planes asistenciales y de apoyo. • La falta de comunicación efectiva sobre diferentes opiniones y funciones se puede traducir en inconsistencias a la hora de ofrecer apoyo. Influencia externa Puntos fuertes: • El servicio mantiene una estrecha colaboración con las partes interesadas externas a la comunidad. • El servicio tiene una buena reputación y apoyo a la comunidad. Puntos débiles: • La legislación local o nacional contrarresta los esfuerzos destinados al cambio. • El servicio debe justificar constantemente su existencia y las necesidades básicas de financiación. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 19 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Finalizar la parte 1 de la formación (15 minutos) Todos los miembros del personal, las personas que utilizan el servicio, familiares y cuidadores deben ser conscientes y tener ganas de hacer frente a los factores visibles, los valores y las suposiciones subyacentes básicas del servicio. Puede resultar muy difícil ser un agente individual del cambio en algunos servicios. Las personas a veces se pueden enfrentar a las consecuencias cuando intentan promover el cambio. Por eso existe un compromiso en cuanto al liderazgo del servicio —y la creación de una cultura que permita la pertenencia y la responsabilidad positivas entre las personas— para conseguir un cambio sostenible. Las personas pueden iniciar el cambio, pero al final, todo el servicio debe estar dispuesto y motivado para ejercerlo. El cambio cultural es difícil y conlleva tiempo. El proceso de cambio de cultura puede enfrentarse a muchos obstáculos diferentes, como las personas reacias al cambio. Las personas pueden sentirse solas con sus problemas y ver que es difícil pilotar y saber qué hacer. Podría resultar muy útil juntarse con otras personas que tienen puntos de vista similares o que también cuestionan las prácticas vigentes. Cita: «A veces soy escéptico sobre el impacto que tengo en la cultura organizativa. ¡Queda tanto por cambiar! Pero entonces doy un paso atrás y veo que el lenguaje está cambiando. Está cambiando la manera como las personas hablan sobre las voces que oyen y sus autolesiones. Creo que realmente estoy marcando una diferencia aquí. Esto es lo que me hace continuar». – Profesional de apoyo entre iguales, EE. UU. (16) La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 20 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Parte 2. Desarrollar e implementar un plan de mejora o transformación para cambiar el servicio Para esta parte de la formación, es esencial que se haya hecho una evaluación de QualityRights en el servicio Tema 1. Entender la calidad y las condiciones de los derechos humanos de los servicios sociales y de salud mental Duración del tema Aproximadamente 2 horas y 40 minutos. Presentación: Los 5 temas de la caja de herramientas de la evaluación de QualityRights de la OMS (30 minutos) Recuerda al grupo que la evaluación de QualityRights ha medido el rendimiento de los servicios en esos temas. En la primera presentación se presentan los cinco temas de la caja de herramientas de evaluación de QualityRights (17). Los cinco temas del instrumento de evaluación de QualityRights de la OMS son: 1. El derecho a un nivel de vida adecuado. 2. El derecho a disfrutar de una salud física y mental del más alto nivel posible. 3. El derecho al ejercicio de la capacidad jurídica y el derecho a la libertad personal y la seguridad de la persona. 4. Protección contra la tortura y tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, y contra la explotación, la violencia y el abuso. 5. El derecho a vivir de manera independiente y a la inclusión en la comunidad. ¿Cuál es el propósito del instrumento de evaluación de QualityRights? • El instrumento de evaluación de QualityRights se ha diseñado para apoyar a los países (y servicios) en la evaluación y la mejora de la calidad de los servicios sociales y de salud mental, y el cumplimiento de los estándares internacionales de derechos humanos. • La evaluación es un medio por el que los servicios pueden identificar y poner fin a la atención de mala calidad y las violaciones de los derechos. • Los temas del instrumento se basan en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas, un tratado jurídicamente vinculante que describe los derechos que hay que respetar, proteger y cumplir para todas las personas con discapacidad, incluidas las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva. Para más información sobre las repercusiones de la CDPD en la salud mental, véase el módulo La salud mental, la discapacidad y los derechos humanos. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 21 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • El instrumento de evaluación de QualityRights no intenta promover instituciones ni corregirlas. Los grandes servicios sociales y de salud mental, instituciones u hospitales que están aislados o desvinculados de la comunidad deberían cerrar y sustituirse por una red de servicios basados en la comunidad. Al mismo tiempo, nunca deberíamos abandonar a las personas en instituciones durante su transición a servicios comunitarios; es decir, debemos garantizar que no se violan los derechos durante esta fase de transición. ¿Qué temas cubre el instrumento de evaluación de QualityRights de la OMS? Tema 1. Nivel de vida adecuado y protección social El tema 1 analiza hasta qué punto: • Las personas internadas en servicios sanitarios a corto o largo plazo tienen condiciones de vida apropiadas y confortables. • Las personas tienen las necesidades básicas necesarias para tener una buena vida, como agua potable, alimentos, calefacción y vestido, además de privacidad y ropa de cama adecuada. • Las personas tienen la oportunidad de comunicarse e interactuar con el mundo exterior durante su estancia. (Tened en cuenta que: La CDPD exige que las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva reciban un nivel de vida adecuado y la protección de su bienestar social.) Tema 2. Disfrutar de una salud física y mental del más alto nivel posible El tema 2 analiza hasta qué punto: • Las personas tienen acceso a la atención de salud mental que necesitan, partiendo del consentimiento informado y libre de la persona. • Las personas tienen acceso a la atención de salud física (especialmente porque a menudo el personal sanitario / de salud mental no las tiene en cuenta). • Se centra en la atención en la recuperación y la inclusión en la comunidad. (Tened en cuenta que: La CDPD exige que las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva reciban los servicios sanitarios que pueden necesitar y que tengan acceso a la misma variedad, calidad y estándar de servicios sanitarios gratuitos o asequibles que los demás.) Tema 3. El derecho al ejercicio de la capacidad jurídica y el derecho a la libertad personal y la seguridad de la persona El tema 3 analiza hasta qué punto: • Las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva tienen el derecho a tomar decisiones sobre su propia vida, como dónde vivir o qué tratamiento médico buscar, y que pueden recibir apoyo para conseguirlo. • Estas decisiones no las toman sus familias, ni el personal sanitario o de salud mental. Tened en cuenta que: La CDPD exige que las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva sean reconocidas como personas ante la ley, que tienen el derecho de ejercer su capacidad jurídica y tomar decisiones que afectan a su vida, al igual que los demás, en todos los aspectos de su vida. No se puede negar la capacidad jurídica a partir de una discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 22 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Se da acceso a las personas con discapacidad a procesos de toma de decisiones con apoyo, incluido el derecho a que intervengan personas de confianza que las puedan apoyar. Las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva no pueden ser ingresadas, detenidas ni tratadas en los servicios en contra de su voluntad. Se deben ofrecer opciones no institucionales y deben poder recibir apoyo en su casa y en otros centros. Tema 4. Protección contra la tortura y tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, y contra la explotación, la violencia y el abuso El tema 4 analiza hasta qué punto: • Las personas están protegidas ante el abuso físico, sexual y emocional. • Se suspenden las prácticas de trato forzoso, aislamiento, contención física, mecánica o química, dado que estas prácticas no son compatibles con la prohibición de tortura según la CDPD. Tened en cuenta que: La CDPD exige que se adopten todas las medidas adecuadas para impedir que se produzca violencia, coacción y maltrato. Tema 5. El derecho a vivir de manera independiente y a la inclusión en la comunidad El tema 5 analiza hasta qué punto: • Las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva reciben apoyo para vivir de forma independiente y ser miembros plenos de su comunidad. • Los servicios sociales y de salud mental facilitan el acceso a grupos de comunidad, actividades generadoras de ingresos, vivienda, pensiones dignas, actividades recreativas y servicios sociales. Tened en cuenta que: La CDPD indica que las personas con discapacidad psicosocial, intelectual o cognitiva tienen el derecho a decidir dónde viven, a ser incluidas en su comunidad para prevenir el aislamiento o la separación, y a acceder a servicios y apoyos que les permitan vivir de forma independiente, y a ser incluidas en la comunidad. Ejercicio 1.1: Reflexionar sobre áreas que deben mejorarse (30 minutos) El propósito de este ejercicio es animar a los participantes a identificar anticipadamente los retos principales descritos en el informe de evaluación de QualityRights. Pide a los participantes que se sienten en grupos de aproximadamente cinco personas. Se pedirá a cada grupo que considere esta pregunta reflexiva para cada uno de los cinco temas del instrumento de evaluación de QualityRights. Esto facilitará una actitud más positiva hacia el informe cuando se distribuya, porque no es solo una «charla de un desconocido», sino un grupo de recomendaciones con las que se identifican. A criterio del formador, se pueden incluir recomendaciones adicionales que surjan en los debates y que no se incluyan en el instrumento de evaluación de QualityRights. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 23 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS El porqué de dividirlos en grupos para que cada uno trate uno de los temas es garantizar que se consideran los cinco temas desde el principio. Reparte a cada participante la lista completa de temas y estándares del instrumento de evaluación de QualityRights que se utilizó para realizar la evaluación del servicio (anexo 6) y copias del anexo 3, Reflexionar sobre las áreas de mejora. Debería completarse antes de reflexionar sobre la siguiente pregunta. Pensad de nuevo en un servicio sanitario, de salud mental o social que hayáis utilizado e identificad qué sirvió, fue útil y marcó una diferencia positiva en vuestra vida. Considerad también lo que no fue útil y lo que habría hecho que vuestra experiencia fuera mejor. Durante la lluvia de ideas, pensad en obstáculos para acceder al servicio y en factores para facilitar su acceso. A partir de vuestras experiencias y conocimientos de los temas del instrumento de evaluación de QualityRights, ¿qué áreas de mejora creéis que se recomendarán en el informe de evaluación de este servicio? Si el número de participantes es de 15 o menos, es posible que cada grupo pueda trabajar con más de un tema. Presentación: Evaluación de QualityRights de la OMS para el servicio (60 minutos) En este punto, repasa la presentación preparada de la evaluación de QualityRights que se realizó en el servicio. Todos los participantes deberían tener una copia del informe o un resumen como parte de esta sesión. Si se cree conveniente, según el contexto y la reacción prevista de los participantes, se pueden entregar copias de los informes antes de la formación. • La presentación debe describir cómo se realizó la evaluación, centrando parte de la atención en los preparativos constructivos llevados a cabo por el servicio antes de la evaluación. • Es necesario aportar algunos elementos de contexto (legislación y política nacional, y su nivel de cumplimiento de la CDPD, etc.). • Hay que ofrecer un resumen del contenido del informe de evaluación relacionado con las cinco áreas temáticas de la evaluación de QualityRights. • Hay que destacar las áreas positivas de rendimiento señaladas por la evaluación, además de las áreas que hay que mejorar. Es decir, la presentación debería incluir: Una diapositiva con ENCABEZADOS POSITIVOS de la evaluación. Otra diapositiva con las ÁREAS MÁS IMPORTANTES A MEJORAR. • Además, la presentación debería incluir una diapositiva sobre MEDIDAS POSITIVAS QUE SE HAN ADOPTADO EN RESPUESTA a la evaluación. Se pueden incluir acciones como, por ejemplo, conversaciones con los administradores o los preparativos para estas sesiones de formación. • El objetivo es crear la sensación de que esta evaluación puede generar un servicio del que se puedan sentir orgullosos, además de la oportunidad de mejorar las áreas. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 24 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Ejercicio 1.2: Debate sobre las oportunidades de mejora (40 minutos) Esta sesión está diseñada para que sea un espacio abierto e inclusivo para las «primeras reacciones». Esto permite a los participantes compartir sus reacciones (incluidas las reacciones negativas) al informe antes de pedirles que trabajen constructivamente con la información. En grupo, invita a los participantes a debatir las primeras reacciones al contenido del informe. Asegúrate de incluir los comentarios y las opiniones de todos los participantes: personas que utilizan el servicio, personal, familias, cuidadores y otros. ¿Qué pensáis sobre el informe de evaluación de QualityRights? A continuación, el formador debe dirigir un debate estructurado. Invita al grupo a realizar comentarios generales y fomenta las conversaciones entre los participantes del taller de formación. Hay que escuchar todas las voces y perspectivas en el debate. Pregunta a los participantes lo siguiente: • ¿Cómo valoráis las áreas positivas comentadas en el informe? • ¿Cómo valoráis los aspectos negativos? • ¿Estáis de acuerdo con las áreas a mejorar identificadas o en desacuerdo? ¿Por qué? • ¿Creéis que hay carencias de información importantes en el informe? • ¿La información del informe se puede utilizar para mejorar el apoyo del servicio a las personas? • ¿La legislación y la política actuales de vuestro país sería un obstáculo para implementar estas mejoras? Como formador, debes estar preparado para permitir que se expresen quejas sobre el proceso o el contenido de la evaluación en esta fase y responder a las preguntas de los participantes. Asegúrate de que tengáis tiempo y espacio suficientes para seguir debatiéndolas. Ten en cuenta que la presencia de participantes que están totalmente en desacuerdo con las áreas identificadas de mejora podría ser indicativo de una cultura de servicio resistente al cambio. La importancia de cambiar la cultura de servicio se ha comentado en la parte 1 de esta formación. Si es pertinente y adecuado, el formador puede abordar estas opiniones en este momento de la formación. Además, es probable que la última pregunta sobre la legislación y la política de su país, especialmente las leyes sobre la detención involuntaria y las leyes de custodia y tratamiento, genere preocupación a los participantes, ya que pueden ser obstáculos para las mejoras. El formador podría responder que será necesaria promoción para cambiar la ley o la política, y que este cambio podría llevar tiempo. Mientras tanto, se puede hacer de manera individual y a nivel del servicio para que las prácticas se adecuen más a la CDPD. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 25 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Tema 2. Prioridades específicas para el cambio en el servicio basadas en la caja de herramientas de evaluación de QualityRights de la OMS Duración del tema Aproximadamente 2 horas y 30 minutos. Presentación: Prioridades del cambio (10 minutos) En la parte 1 de la formación, hemos hablado de la cultura de servicio y la importancia de cambiarla para promover el bienestar de las personas usuarias del servicio. Esta es una prioridad inmediata y un requisito previo para cualquier otro cambio. También contribuirá a crear un entorno laboral mejor para el personal. En este tema, revisaremos otros cambios específicos o áreas de mejora que se pueden focalizar a partir de la evaluación de QualityRights. En primer lugar, es importante distinguir entre prioridades 1) inmediatas y 2) a medio y largo plazo. No se puede hacer todo a la vez. Cualidades de la prioridad inmediata • Un rendimiento bajo del estándar puede ser perjudicial para las personas que utilizan el servicio. • Un rendimiento bajo del estándar puede producir un deterioro de la salud física y mental. • Un rendimiento bajo del estándar puede tener un impacto negativo en la mayoría de personas usuarias del servicio. • Un rendimiento bajo del estándar puede hacer que las personas quieran abandonar el servicio e impedir que otras ingresen. Cualidades de la prioridad a medio o a largo plazo • Una mejora del estándar será un cambio importante para el servicio, pero no tiene ningún impacto en la seguridad de las personas que lo utilizan. • Una mejora del estándar afectará a una minoría de personas a las que damos servicio. • Una mejora del estándar se puede hacer solo cuando se han abordado los estándares prioritarios. • Una mejora del estándar puede servir para llegar a más personas, pero no es un obstáculo que les impida utilizar el servicio. Ejercicio 2.1: Prioridades del cambio (80 minutos) Durante este ejercicio, los participantes debatirán las áreas de acción prioritarias para el servicio a partir del informe de evaluación. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 26 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Destaca que las prioridades identificadas por los participantes se incorporarán al plan de mejora y, por tanto, influirán directamente en el proceso. A la hora de informarlos, los participantes verán cuán importante es su papel para mejorar el servicio. La pregunta por ahora es cuáles son las prioridades; «¿qué se debe mejorar?». En una fase posterior, cuando se hayan identificado los problemas prioritarios clave, la pregunta será: «¿Cómo podemos abordar estas prioridades con los recursos que tenemos o que probablemente obtendremos?». Distribuye a los participantes una copia de la guía para seleccionar las prioridades inmediatas y a largo plazo (anexo 7 «Prioridades del cambio»). Pide a los participantes que se dividan en pequeños grupos de debate de cinco personas. Una vez se hayan formado los grupos, pídeles que hagan lo siguiente: En vuestros grupos, utilizad el informe resumen de la evaluación de QualityRights de la OMS para: • Identificar los estándares de cada tema que consideréis que son áreas de prioridad inmediata que requieren acción (identificad al menos tres por tema). • Identificar otros estándares de cada tema que consideréis que son prioridades a medio y largo plazo. Es fundamental entender que el objetivo del ejercicio es identificar prioridades sobre lo que es «correcto» y apropiado según los estándares de QualityRights. No permitáis que los problemas de disponibilidad de recursos influyan a la hora de establecer las prioridades. La disponibilidad de recursos es un tema diferente que se trabajará más adelante. Después de debatir, los grupos se juntarán y un participante de cada grupo presentará los estándares identificados como prioridades para cada tema, y explicará por qué los han elegido. Tras la presentación de cada grupo, el formador debe fomentar un debate en grupo para saber si las personas están de acuerdo o en desacuerdo con estas prioridades inmediatas y a medio o largo plazo. Ejercicio 2.2: Elaborar una lista de prioridades inmediatas (60 minutos) Tras el debate en grupo, trabaja con los participantes para preparar una lista de áreas prioritarias de cambio centrada solo en las prioridades inmediatas. En la pizarra, recopila lo siguiente en grupo: • Una lista principal con PRIORIDADES ACORDADAS de estándares que requieren una mejora (prioridades con las que están de acuerdo todos los grupos). • OTRAS PRIORIDADES IDENTIFICADAS de estándares a mejorar (que podrían justificar un debate posterior). Si hay prioridades respecto a las que los participantes no llegan a un consenso, es posible decidir por voto mayoritario cuáles deberían incluirse como prioridades acordadas. Esta lista inicial de estándares de prioridades a mejorar recopilada conjuntamente por el grupo puede establecer las bases para las áreas de acción del plan de mejora. La lista se debe registrar y guardar de La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 27 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS manera segura; debería ser accesible para que se pueda utilizar en reuniones posteriores como parte del plan de mejora. Es fundamental señalar a los participantes que la lista de estándares de prioridad a mejorar se utilizará en el trabajo diario del servicio. Por lo tanto, es básico destacar las aportaciones de todos los participantes y partes interesadas para el éxito del plan de mejora. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 28 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Duración del tema Aproximadamente 3 horas y 20 minutos. Ejercicio 3.1: ¿Cómo puede mejorar el servicio? (40 minutos) Pregunta a los participantes lo siguiente: Pensad en lo que puede hacer este servicio para mejorar según los estándares de QualityRights. Según las experiencias, los participantes aportarán grandes ideas. Anótalas en la pizarra . Después, la clave es poner estas ideas en un marco estructurado de mejora. Presentación: Ir de los problemas a las soluciones (40 minutos) En este punto, se realizará una sesión para trasladar los problemas identificados a las soluciones generadas. El proceso se resume en el siguiente diagrama de flujo. El formador debe analizar con los participantes cada paso incluido en el diagrama de flujo. Hay que tener en cuenta que se deben reconocer y debatir abiertamente los problemas sobre la culpa y los obstáculos institucionales para cambiar, como la voluntad política, las dinámicas de poder y la falta de fondos y recursos. Sin embargo, este debate debe ser contenido: debe centrarse en cómo pueden avanzar las personas de forma positiva teniendo en cuenta los recursos existentes y la creatividad. DIAGRAMA DE FLUJO En el diagrama de flujo (figura 2, más abajo) se muestra cada parte del proceso de los planes de desarrollo de mejora o transformación para el servicio según la evaluación de QualityRights. Un plan de mejora o transformación se debe desarrollar a partir de los debates y las decisiones tomadas. Véase la plantilla del plan de mejora o transformación y ejemplos en el anexo 8. PREPARACIÓN • Antes de iniciar el plan de mejora de QualityRights, hay que asegurarse de que se ha invitado a participar a todas las partes interesadas, que incluyen personas que utilizan o han utilizado previamente el servicio, personal, administradores, además de otras personas relevantes, como los cuidadores y familiares. Promoved la participación directa de la alta dirección y aseguraos de que el proceso de implementación lo controla un comité de supervisión formado por representantes de personas que utilizan o han utilizado previamente el servicio. Tema 3. De los problemas a las soluciones y de la acción al impacto La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 29 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • Es importante asegurarse de que las personas que creen que han sido perjudicadas por los servicios no se excluyan de este proceso y de que sus ideas y opiniones son escuchadas. IDENTIFICACIÓN Y PRIORIZACIÓN DE PROBLEMAS • El primer paso del proceso de mejora es debatir para identificar y priorizar las áreas de cambio y los problemas que es necesario abordar. Se deberán realizar distinciones entre estas áreas de cambio y los problemas que hay que abordar inmediatamente, y los que se pueden implementar a medio o más largo plazo. En el tema 2 se presentan criterios que pueden ayudar a realizar estos juicios. • Mediante el proceso de priorización es clave entender si otras personas del servicio aceptan que las áreas/problemas identificadas son áreas prioritarias. Si no están de acuerdo, entonces hay que entender la razón y comunicar mejor por qué son prioridades. DESARROLLAR ESTRATEGIAS • El siguiente paso es desarrollar una estrategia para abordar el área de mejora que se ha priorizado. Debéis reflejar la visión y los valores fundamentales del servicio. La información cualitativa del informe de evaluación de QualityRights resulta útil para desarrollar estrategias. • Es fundamental pensar en posibles estrategias sin cortapisas. Con la formación no se pueden resolver todas las áreas de cambio o problemas. Muchas requerirán múltiples soluciones, como política y legislación, actitud y cambio cultural, desarrollo de nuevas habilidades, inversión financiera, recursos humanos adicionales, autorreflexión y apoyo de la alta dirección. Preguntas que hay que tener en cuenta a la hora de formular estrategias • ¿Cuál es el origen (u orígenes) del problema o reto? • ¿Qué hay que hacer para resolver este problema o reto? • ¿Cuáles son los recursos disponibles? • ¿Quién debe intervenir para abordar este problema o reto? (Considerad si es algo sobre lo que el personal tiene una gran responsabilidad o si requerirá el liderazgo de personas usuarias del servicio u otros grupos.) ¿Cuál es la mejor manera de implicarse significativamente? • ¿Hay personas que se resisten al cambio? Podría ser necesario identificar, escuchar y entender los motivos subyacentes a la resistencia al cambio. • ¿Se tienen en cuenta la diversidad y las diversas necesidades de los afectados por el «problema»? • ¿Es necesario un grupo de trabajo para ayudar a definir estrategias? ACTIVIDADES, FECHAS DE PRESUPUESTO, RESPONSABILIDADES • Es importante decidir qué actividades se iniciarán para cada estrategia. • Una actividad planificada es una respuesta específica a un problema que puede ayudar a conseguir la estrategia que el equipo crea que será más efectiva para generar resultados positivos. • Una vez más, es la ocasión para aprovechar la información cualitativa del informe de evaluación de QualityRights para considerar cuáles serían las acciones adecuadas. • Todas las actividades deberían: incluir un calendario La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 30 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS ser presupuestadas incluir los nombres de las personas encargadas de implementar y completar la actividad • Al asignar detenidamente la responsabilidad de cada actividad planificada a una persona o grupo de personas (incluidas las personas que utilizan o han utilizado previamente el servicio u otras), todo el mundo sabe quién se encarga de garantizar que se lleve a cabo la actividad o las actividades. • La planificación de estas actividades, en lugar de responder inmediatamente, ayuda a estructurar la manera como el equipo aborda el reto. De este modo, el equipo entiende que hay un plan de acción claro que se seguirá para implementar la estrategia y producir un resultado. • Con las actividades específicas, las fechas fijadas y las personas responsables correspondientes, el grupo de trabajo y el equipo de administración del servicio pueden controlar más fácilmente la evolución de la implementación de la estrategia. En la siguiente tabla se presenta un ejemplo de diferentes estrategias, actividades, objetivos, indicadores, plazos, responsables y presupuesto identificados para abordar el estándar 4.2 de QualityRights. Se utilizan métodos alternativos al aislamiento y la contención para disminuir la escalada de potenciales crisis. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 31 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Área de mejora 1 (ejemplo ilustrativo). Fecha de preparación: 20 de mayo de 2020 Estándar 4.2. Se utilizan métodos alternativos al aislamiento y la contención para disminuir la escalada de crisis potenciales Objetivo Reducción del 50% del uso de aislamiento y contención Indicador Número de episodios de aislamiento y de contención Plazos, con fechas incluidas Julio-diciembre de 2020 Personas responsables Jefe del Servicio de Salud Mental Presupuesto Estrategia 1: Implantar medidas para finalizar la práctica de aislamiento y contención Actividad 1 Ofrecer una serie de talleres de formación: Organizar talleres para formar a personas del servicio (usuarios, personal y administración) en técnicas para eliminar el uso del aislamiento y la contención 5 talleres de formación de 4 días para 100 participantes (total) Número de personas formadas Julio-diciembre de 2020 Dr. A y profesional de apoyo entre iguales A Los gastos del taller y del formador salen del presupuesto ordinario del Servicio para formación Actividad 2 Crear plantillas para planes individuales para gestionar sensibilidades, desencadenantes y crisis para personas usuarias del servicio y para el personal: Las plantillas deben incluir un espacio para documentar sensibilidades y desencadenantes, además de acciones para abordarlos. Las plantillas se deben rellenar con la persona para la que se crearon (personal o usuario del servicio) Plantillas cumplimentadas Porcentaje del personal y usuarios del servicio con plantillas cumplimentadas Julio de 2020: preparación de la plantilla Agosto de 2020: presentar el uso rutinario de la plantilla Administrador del servicio, director clínico y representante de las personas usuarias del servicio 0 La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 32 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Actividad 3 Establecer un procedimiento para controlar el uso del aislamiento y la contención en el Servicio: Controlar cada vez que se utiliza el aislamiento o la contención, el motivo y la duración Procedimiento establecido Libro de registro completado con información clave sobre el uso del aislamiento o la contención Junio de 2020: procedimiento documentado en junio Julio de 2020: formación en el procedimiento como parte de la actividad 1 Presidente del grupo de trabajo 0 La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 33 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Actividad 4 Crear una sala de confort y cerrar la sala de aislamiento Crear 3 salas de confort Número de veces que se utilizan las salas de confort y evaluación después de cada uso Agosto-septiembre de 2020 Administrador del servicio, director clínico y representantes de usuarios del servicio Coste de materiales y experto en diseño Actividad 5 Reunión con la alta dirección y la dirección después de cada episodio de aislamiento y contención, para debatir lo que salió mal y cómo se puede mejorar la respuesta la próxima vez 100 % de las reuniones celebradas después del uso del aislamiento y la contención Porcentaje de reuniones celebradas después del uso del aislamiento y la contención Después de cada incidente Alta dirección y liderazgo 0 Actividad 6 Hacer público un informe anual anonimizado que documente los casos de aislamiento y contención durante el año Informe anual disponible Informe anual publicado y disponible públicamente Anualmente Alta dirección 0 Actividad 7 Desarrollar una política sin aislamiento y contención para el servicio Esta política debería abordar los procedimientos que debe seguir el personal para garantizar que no se utilizan ni el aislamiento ni la contención, y que incluyen 1) desarrollo e implementación de planes individualizados, 2) técnicas de desescalada, 3) salas de confort, 4) equipos de respuesta, 5) revisiones poscrisis y 6) procedimientos de control de cualquier uso de aislamiento o contención Política exhaustiva disponible Todo el personal recibe formación sobre la política Julio-agosto de 2020 Director del servicio y representante de los usuarios del servicio Presupuesto asequible La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 34 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Actividad 8 Eventos de información entre servicios Un calendario y un lugar para eventos de información entre servicios donde el personal y los usuarios del servicio pueden compartir conocimientos y experiencia sobre técnicas de desescalada, reflexionar críticamente, autoevaluar, y compartir las mejores prácticas y experiencias sobre lo que funciona y lo que no Calendario escrito de reuniones disponible 100% de reuniones implementadas según el plan Evaluación de reuniones Cada 6 meses Administradores del servicio en la región Gastos de refrigerios y transporte La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 35 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS EVALUACIÓN DEL IMPACTO • A la hora de elaborar un plan de mejora o transformación, el equipo debe tener en cuenta qué impacto positivo esperan obtener y las maneras de controlarlo. Hay que controlar el impacto para los usuarios del servicio y para el personal. • La selección de indicadores para controlar el rendimiento es básica para el proceso. • El impacto se puede producir inmediatamente después de empezar las actividades planificadas o más adelante. • Además de controlar los indicadores de rendimiento, una manera importante de evaluar el impacto es repetir la evaluación de QualityRights al cabo de un tiempo. • Esto permitirá evaluar que el cambio se produce de forma estratégica y planificada. También es importante considerar que los planes de mejora pueden tener impactos negativos. SEGUIMIENTO DE LA ACCIÓN ESTRATÉGICA • Es importante garantizar que se incorpora el proceso de mejora de la calidad en el trabajo diario del servicio y que todas las partes interesadas comparten un sentido de pertenencia y responsabilidad. • Los resultados del proceso de implementación deben presentarse al comité de supervisión asignado del servicio. • Se podría preparar una nota informativa o un memorando que describa la situación inicial en el servicio, el proceso para identificar soluciones y el impacto de su implementación. La nota informativa o el memorando debe presentarse a las partes interesadas pertinentes, como pueden ser las instituciones gubernamentales, para difundir los resultados y promover la política y la acción legislativa a fin de continuar con el cambio sostenible. • Finalmente, se llevará a cabo una sesión de revisión de seguimiento para informar sobre los cambios que se necesitaron en la estrategia de mejora. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 36 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Figura 2. Desarrollo del plan de transformación o mejora de QualityRights Problemas y priorización Desarrollar estrategias Actividades, fechas y responsabilidades Evaluación del impacto Realizar seguimiento acción estratégica Elaboración Implicar directamente al personal directivo Invitar y animar a todas las partes interesadas a participar La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 37 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Ejercicio 3.2: Nuestros propios ejemplos (2 horas) Esta fase es el momento de que los participantes trabajen en pequeños grupos de cinco personas para desarrollar una estrategia y planificar actividades para las dos áreas de mejora identificadas en la evaluación de QualityRights. Para ello, los participantes deben utilizar la plantilla del plan de mejora o transformación facilitada en el anexo 8 para cada estrategia prioritaria identificada. Los participantes necesitarán varias copias de la plantilla para cada una de las áreas de mejora en la que deberán trabajar. Un área de mejora en la que deben trabajar los participantes en este ejercicio hace referencia a cambiar la cultura de servicio, dado que es una parte inevitable de los planes de mejora o transformación para todos los servicios. La segunda área de mejora que deben trabajar los participantes se identificará a partir de la lista de prioridades inmediatas generada en el ejercicio 2.2. El propósito es destacar cómo pueden implementar estas dos áreas de mejora identificadas en su propio servicio utilizando el diagrama de flujo presentado anteriormente. Se deben entregar copias en papel de la presentación sobre cómo trasladar problemas a soluciones a todos los grupos. Se asignará a cada grupo un área de mejora identificada en el ejercicio 2.2. • Informa a los grupos de que ahora deberán rellenar la plantilla del plan de mejora o transformación de (como mínimo) dos áreas: 1. Cambio cultural. 2. Cualquier área prioritaria identificada en el ejercicio 2.2 utilizando el proceso del diagrama de flujo. • Después, los grupos presentarán sus planes a todo el grupo para comentarlos y debatirlos. • Es importante debatir las ideas presentadas. Pregunta a los grupos: ¿Pensáis que las actividades planificadas y las fechas previstas son realistas? ¿Qué retos prevéis al abordar este problema? Este proceso se puede repetir para tantas áreas de mejora como sea posible completar durante la sesión o sesiones del taller. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 38 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Duración del tema Aproximadamente 25 minutos. Presentación: Grupos de trabajo y defensores de calidad y derechos (15 minutos) • Finalmente, hay que preparar el terreno para el trabajo futuro que se requiere del servicio. Esto incluye completar el trabajo del plan de mejora si todavía no se ha hecho durante los talleres (véase el anexo 8, más abajo) y controlar su implementación para cada tema. • Los participantes tendrán la oportunidad de formar grupos de trabajo sobre cada tema. Los miembros de cada grupo los puede asignar el administrador del servicio o, preferiblemente, los mismos participantes pueden decidir qué grupo de trabajo les interesa más. • Hay que animar a que los grupos de trabajo sean mixtos, siempre que sea posible y apropiado. No siempre será así (véase «Orientación para los formadores»). Deben incluir una diversidad de usuarios del servicio, personal (profesionales de salud mental y otros profesionales, además de auxiliares y personal de limpieza, cocina y mantenimiento), administración, y también familiares y cuidadores, siempre que sea posible. Fijar plazos claros para crear el grupo de trabajo y realizar este trabajo también puede garantizar que el plan de mejora o transformación avance a una marcha realista. • Se pueden nombrar defensores de calidad y derechos para supervisar la evolución de cada grupo de trabajo. Los defensores de calidad y derechos son personas identificadas en el servicio, tales como usuarios del servicio, profesionales de apoyo entre iguales y/o personal, que han demostrado su deseo, interés, motivación y compromiso con la calidad y las mejoras en los derechos humanos. Los defensores de calidad y derechos se seleccionan por su capacidad para influir en los demás y deben tener un compromiso a largo plazo con el servicio. Nota: Hay que remunerar a las personas que utilizan o han utilizado el servicio previamente por el tiempo adicional o los recursos incurridos para ejercer este papel. • Hay que fomentar la organización de eventos informativos entre servicios para facilitar el intercambio continuo de conocimientos, la reflexión crítica y la autoevaluación del proceso de mejora. (Véase el recuadro «Eventos informativos entre servicios»). Eventos informativos entre servicios • La administración debe crear un espacio seguro para compartir conocimientos, reflexión crítica y autoevaluación que refuerce la percepción de prácticas apropiadas y menos apropiadas, y rutinas en el trabajo diario del servicio. • Son especialmente importantes los comentarios de las personas que utilizan el servicio o lo han utilizado previamente. Resulta clave facilitar su acceso y participación en estos eventos. • Así, se ofrece a las personas que utilizan el servicio o la han utilizado previamente, y también al personal, la oportunidad de expresar su opinión personal sobre el proceso en Tema 4. Avanzar La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 39 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS marcha, y se les permite intercambiar experiencias positivas y negativas durante el proceso. • El intercambio o la ampliación de conocimientos, la reflexión crítica y la autoevaluación apoyarán una cultura de servicio de empatía y de conducta ética basada en los conceptos de igualdad y respeto, y con el objetivo global de acabar con todas las violaciones de los derechos humanos. • Esto puede llevar a una reestructuración de las estrategias actualmente vigentes. La idea subyacente es que la motivación tiende a ser mayor cuando la persona considera que el proceso es enriquecedor, y gana en sentido de pertenencia, además del compromiso de ser agentes de cambio. Finalización de la formación (10 minutos) Plantea a los participantes las siguientes preguntas en grupo y asegúrate de obtener tantas visiones diferentes de las partes interesadas como sea posible: • ¿Cuáles son los tres puntos clave que habéis aprendido durante esta formación? • ¿Creéis que habéis tenido las herramientas necesarias para continuar desarrollando el plan de mejora del servicio? Después, presenta los siguientes puntos que hay que recordar: Iniciar un plan de mejora • El instrumento de evaluación de QualityRights, basado en cinco temas, se ha elegido para apoyar a los servicios a la hora de evaluar y mejorar la calidad asistencial y el cumplimiento de la CDPD y otros estándares internacionales de derechos humanos. • Un plan de mejora es una manera de abordar los problemas y los retos identificados en la evaluación de QualityRights. • Antes de iniciar un plan de mejora, hay que implicar a la alta dirección y crear un comité de supervisión. Es fundamental la participación significativa de todas las partes interesadas. • A la hora de iniciar un plan de mejora, hay que tener en cuenta la cultura y las dinámicas de poder del servicio. La cultura de servicio influye en las dinámicas entre los usuarios del servicio, el personal, la administración y otras personas relacionadas, tales como familias y cuidadores. • Hay que identificar los problemas o áreas de mejora, y priorizarlos para una acción inmediata, a medio y a largo plazo. La evaluación de QualityRights ayudará en este objetivo. • Un plan de mejora requiere estrategias para evaluar y responder a los retos de forma crítica. • Se pueden alcanzar impactos positivos con actividades planificadas. Los plazos y las fechas previstas para realizar las acciones deben estar claros y debe haber una designación clara de las personas o grupos responsables de implementar las acciones. • Se pueden utilizar indicadores de rendimiento para controlar y evaluar el impacto del plan. • En una sesión de seguimiento, se comparten los resultados preliminares y previstos, incluidas las partes interesadas externas. Es posible que la estrategia deba reestructurarse a medida que se vaya avanzando. • Los conceptos de igualdad, respeto y dignidad entre las personas usuarias del servicio, el personal y los demás se deben incluir como valores fundamentales e integrarse en la cultura y la práctica del servicio. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 40 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • De manera conjunta e individual, todos podemos ser agentes para crear un cambio positivo diario y a largo plazo dentro del servicio. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 41 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Referencias 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. Disponible en: https://www.bps.org.uk/system/files/userfiles/Division%20of%20Clinical%20Psychology/pu blic/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf [consulta: 18 de noviembre de 2018]. 2. Banaszak-Holl J, Nembhard IME, Taylor L, Bradley EH. Leadership and management: a framework for action. En: Burns L, Bradley E, Weiner B, editores. Shortell and Kaluzny’s Healthcare management: organization design and behavior. Nueva York (NY): Delmar Cengage Learning; 2011. p. 46. 3. Schein EH. Organisational culture and leadership. 4ª ed. San Francisco (CA): Josey-Bass; 2010. p. 23-33. 4. Shortell and Kaluzny’s Healthcare management: organization design and behavior. En: Burns L, Bradley E, Weiner B, editores. Nueva York (NY): Delmar Cengage Learning; 2011. 5. Hankivsky O, Grace D, Hunting G, Ferlatte O, Clark N, Fridkin A, et al. Intersectionality-based policy analysis. En: Hankivsky O, editor. An intersectionality-based policy analysis framework. Vancouver (BC): Simon Fraser University; 2012. 6. Cox L. Cultural safety and diversity: Refocusing our energies in mental health nursing practice, education and research. En: Australian College of Mental Health Nursing 41st International Mental Health Nursing Conference – Mental Health Nurses: Shifting Culture, Leading Change. Int J Ment Health Nurs. 2015; 24:1-49. doi: https://doi.org/10.1111/inm.12172. 7. Farrelly S, Lester H, Rose D, Birchwood M, Marshall M, Waheed W, et al. Barriers to shared decision making in mental health care: qualitative study of the Joint Crisis Plan for Psychosis. Health Expect. 2015; 19:448-58. doi: http://www.dx.doi.org/10.1111/hex.12368. 8. Scott TIM, Mannion R, Davies HT, Marshall MN. Implementing culture change in health care: theory and practice. Int J Qual Health Care. 2003; 15(2): 111-8. doi: https://doi.org/10.1093/intqhc/mzg021. 9. Ead H. Change Fatigue in Health Care Professionals—An Issue of Workload or Human Factors Engineering? Journal of PeriAnesthesia Nursing. 2015; 30(6):504-15. doi: 10.1016/j.jopan.2014.02.007. 10. Morgan N. Do you have change fatigue? [artículo en línea]. Boston (MA): Harvard Business School; 2001. Disponible en: http://hbswk.hbs.edu/item/do-you-have-change-fatigue [consulta: 18 de noviembre de 2018]. 11. Perlman K (Kotter International). Change fatigue: taking its toll on your employees? [artículo en línea]. Nueva York (NY): Forbes; 2011. Disponible en: https://www.forbes.com/sites/johnkotter/2011/09/15/can-i-use-this-method-for-changein- my-organization/#263f8ba91ce6 [consulta: 18 de noviembre de 2018]. 12. Compassion fatigue. Weatherford (TX): The American Institute of Stress (AIS); 2017. Disponible en: https://www.stress.org/military/for-practitionersleaders/compassion- fatigue/, [consulta: 18 de noviembre de 2018]. 13. Turgoose D, Maddox L. Predictors of compassion fatigue in mental health professionals: a narrative review. Traumatology. 2017; 23(2):172-85. doi: http://dx.doi.org/10.1037/trm0000116. 14. Transforming the culture of mental health services through peer support [sitio web]. Londres: The Health Foundation. Disponible en: http://www.health.org.uk/programmes/closing-gap- La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 42 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS throughchanging-relationships/projects/transforming-culture-mental-health [consulta: 8 de febrero de 2017]. 15. Inspiring improvement, closing the gap, transforming the culture of mental health services through peer support: learning from the project [publicación en línea]. Londres: The Health Foundation. http://www.health.org.uk/sites/health/files/TransformingCultureMentalHealthServicesPeer Support.pdf [consulta: 8 de febrero de 2017]. 16. Davidow S. A handbook for individuales working in peer roles [publicación en línea]. Western Mass Peer Network; 2014. Disponible en: http://www.psresources.info/images/stories/peer_role_booklet_peer_side.pdf [consulta: 8 de febrero de 2017]. 17. WHO QualityRights toolkit to assess and improve quality and human rights in mental health and social care facilities [publicación en línea]. Ginebra: World Health Organization; 2012. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/70927/3/9789241548410_eng.pdf?ua=1, [consulta: 2 de febrero de 2017]. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 43 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexos Anexo 1. Caso Tema 2. Presentación: ¿Qué obstáculos debemos superar? La transformación de la cultura del servicio mediante los profesionales de apoyo entre iguales El Instituto de Salud Mental, en colaboración con el Healthcare NHS Trust de Nottinghamshire, lanzó un proyecto para promover una cultura de práctica centrada en la recuperación mediante el reclutamiento de personas con experiencia vivida como profesionales de apoyo entre iguales. Uno de los principales retos en el cambio de cultura del servicio era práctico: las personas desconocían por completo que el servicio disponía de profesionales de apoyo entre iguales. Además, los profesionales de apoyo entre iguales tuvieron que superar la resistencia al cambio dentro del servicio. Algunos miembros del personal temían que sus funciones se vieran amenazadas y algunos malinterpretaban su función como profesionales de apoyo entre iguales. A veces, los profesionales de apoyo entre iguales eran considerados «un par de manos extra» y, otras, responsables solo de los usuarios más difíciles para el personal. Para afrontar estos obstáculos, se preparó un nuevo sistema que obligaba al personal a informar a las personas usuarias del servicio sobre el apoyo entre iguales y a darles la oportunidad de conocer a un profesional de apoyo entre iguales. Los profesionales de apoyo entre iguales crearon relaciones sólidas con las personas usuarias del servicio, que afirmaron que notaban más apoyo y que con los profesionales de apoyo entre iguales experimentaron una relación de mejor calidad que la que tenían con otros miembros del personal. A la larga, los profesionales de apoyo entre iguales pudieron influir en el equipo cambiando las suposiciones subyacentes negativas y las creencias sobre las personas usuarias del servicio, además de cambiar las prácticas diarias del personal. Los profesionales de apoyo entre iguales pudieron superar la resistencia inicial del personal para desarrollar relaciones positivas y transformadoras; el personal comunicó que tenía más esperanza y ganas de probar nuevas estrategias en su trabajo diario. Las autoevaluaciones completadas por el equipo ejecutivo mostraron un cambio positivo hacia una cultura basada en la recuperación. Un miembro del personal comentó: «Creo en el beneficio de tener un profesional de apoyo entre iguales en el equipo. En primer lugar, te recuerda el motivo por el que trabajas. Te recuerda que las personas pueden mejorar, casi te aporta un poco de esperanza». En general, el apoyo entre iguales contribuyó a reducir significativamente las estancias hospitalarias y a transformar la cultura del servicio hacia la integración de una estrategia de recuperación en todos los ámbitos. Un profesional de apoyo entre iguales comentó: «Creo que lo que me ha sorprendido es el hecho de que en este rol puedes influir más de lo que probablemente pensabas que podrías». La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 44 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 2. Definir los valores fundamentales y una visión de servicio Preguntas que hay que tener en cuenta en la formulación de un conjunto de valores fundamentales y una declaración de visión: • ¿Cuáles son los valores fundamentales que creéis que son importantes para el servicio de salud mental o social? • ¿Qué resultados querríais para las personas usuarias del servicio? • ¿Qué implica eso para quien ofrece el servicio? • ¿Qué implica eso para cómo se prestan los servicios? • ¿Qué implica a todo eso para la visión de servicio? En el momento de considerar estas preguntas, puede resultar útil consultar la copia cumplimentada del anexo 3 donde identificasteis vuestras experiencias sobre lo que constituye un buen servicio. ¿Qué valores creéis que son importantes para un servicio de salud mental o social? Considerad los valores presentados anteriormente y pensad en otros valores fundamentales: __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ Intentad formular una visión que a la larga debería describir cómo os gustaría que funcionara vuestro servicio de la manera más ideal posible. Se debe hacer de acuerdo con todos los valores fundamentales que habéis identificado como los más importantes a promover. ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ______________________________________________________________ La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 45 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 3. Reflexionar sobre las áreas de mejora Volved a pensar en un servicio de salud que hayáis utilizado e identificad lo que resultó útil y lo que marcó una diferencia positiva. Pensad también en lo que no resultó útil y lo que habría hecho que vuestra experiencia fuera mejor. En la lluvia de ideas, pensad también en factores que hayan facilitado o puesto obstáculos a vuestro acceso al servicio. __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ A partir de vuestras experiencias y conocimientos de la materia en el instrumento de evaluación de QualityRights, ¿qué áreas de mejora creéis que se recomendarán en el informe de evaluación de este servicio? __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ Pensad en un servicio de salud que hayáis utilizado … La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 46 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 4. Análisis de los factores visibles, los valores y suposiciones subyacentes básicas en esta cultura de servicio 1. Pensad de nuevo en el ejercicio 1.1 y los valores declarados que acordasteis para el servicio. Escribid los valores en la primera columna de la tabla. 2. Para cada valor, identificad los factores visibles del servicio que reflejan con el valor o entran en conflicto con él. Los factores visibles podrían incluir habitaciones, ropa, muebles, comida, estilos de comunicación y cualquier cosa que podáis observar. Valores Factores visibles 3. Finalmente, pensad en las suposiciones subyacentes que se deben cuestionar para defender los valores. Suposición subyacente básica 1:________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 47 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 5. Obstáculos a superar en la cultura del servicio Obstáculos Puntos fuertes Puntos débiles Grado de asunción Fatiga por el cambio Fatiga por compasión Complejidad del servicio Falta de liderazgo adecuado Múltiples subculturas Influencia externa La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 48 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 6. Temas y estándares de la caja de herramientas de QualityRights de la OMS Tema 1. El derecho a un nivel de vida adecuado [artículo 28 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD)] Estándar 1.1 La infraestructura se encuentra en buenas condiciones físicas. Estándar 1.2 Los dormitorios son confortables y protegen suficientemente la privacidad de los usuarios. Estándar 1.3 El establecimiento cumple los requisitos sanitarios y de higiene. Estándar 1.4 A los usuarios se les ofrece comida, agua potable para beber y ropa que se ajusta a sus necesidades y preferencias. Estándar 1.5 Los usuarios pueden comunicarse libremente y se respeta su derecho a la privacidad. Estándar 1.6 El establecimiento proporciona un ambiente acogedor, cómodo y estimulante que conduce a la participación activa y a la interacción. Estándar 1.7 Los usuarios pueden disfrutar de una vida social y personal plenas, y seguir participando en la vida y actividades comunitarias. Tema 2. El derecho a disfrutar de una salud física y mental del más alto nivel posible (artículo 25 de la CDPD) Estándar 2.1 Los servicios están disponibles para todas aquellas personas que requieran tratamiento y apoyo. Estándar 2.2 El servicio cuenta con personal cualificado y ofrece servicios de salud mental de buena calidad. Estándar 2.3 El tratamiento, la rehabilitación psicosocial y los enlaces a redes de apoyo y otros servicios son elementos de un plan de recuperación conducido por el usuario, y contribuyen a su capacidad para vivir con independencia en la comunidad. Estándar 2.4 La medicación psicotrópica está disponible, es asequible y se utiliza apropiadamente. Estándar 2.5 Hay disponibilidad de servicios adecuados para la salud general y reproductiva. Tema 3. El derecho al ejercicio de la capacidad jurídica y el derecho a la libertad personal y la seguridad de la persona (artículos 12 y 14 de la CDPD) Estándar 3.1 Las preferencias de los usuarios en cuanto al lugar y la forma de tratamiento son siempre una prioridad. Estándar 3.2 Existen procedimientos y registros para evitar la detención y el tratamiento sin el consentimiento libre e informado. Estándar 3.3 Los usuarios pueden ejercer su capacidad jurídica y se les brinda el apoyo que puedan necesitar para ejercer su capacidad jurídica. Estándar 3.4 Los usuarios tienen derecho a la confidencialidad y al acceso a su información sobre salud personal. Tema 4. Protección contra la tortura y tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, y contra la explotación, la violencia y el abuso (artículos 15 y 16 de la CDPD) Estándar 4.1 Los usuarios tienen derecho a no sufrir abuso verbal, mental, físico y sexual, ni violencia física y emocional. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 49 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Estándar 4.2 Se utilizan métodos alternativos al aislamiento y la contención para disminuir la escalada de crisis potenciales. Estándar 4.3 No se debe abusar de la terapia electro-convulsiva, psicocirugía y otros procedimientos médicos que puedan tener efectos permanentes o irreversibles, tanto si se realizan en el servicio como si se derivan a otro servicio, y solo se pueden administrar con el consentimiento libre e informado del usuario. Estándar 4.4 No se somete a ningún usuario a experimentos médicos o científicos sin su consentimiento informado. Estándar 4.5 Existen medidas para prevenir la tortura o los tratos crueles, inhumanos o degradantes y otras formas de maltrato y abuso. Tema 5. El derecho a vivir de manera independiente y a la inclusión en la comunidad (artículo 19 de la CDPD) Estándar 5.1 Se apoya a los usuarios para acceder a un lugar donde vivir y contar con los recursos económicos necesarios para vivir en la comunidad. Estándar 5.2 Los usuarios pueden acceder a oportunidades de educación y empleo. Estándar 5.3 Se apoya el derecho de los usuarios a participar en la vida política y pública, y al ejercicio de la libertad de asociación. Estándar 5.4 Se apoya a los usuarios en la participación en actividades sociales, culturales, religiosas y de recreo. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 50 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 7. Prioridades del cambio Cualidades de la prioridad inmediata: • Un rendimiento bajo del estándar puede ser perjudicial para las personas usuarias del servicio. • Un rendimiento bajo del estándar puede producir un deterioro de la salud física y mental. • Un rendimiento bajo del estándar puede tener un impacto negativo en la mayoría de personas usuarias del servicio. • Un rendimiento bajo del estándar puede hacer que las personas quieran abandonar el servicio e impedir que otras lo utilicen. Estándar Temas 1 (Nivel de vida) 2 (Salud física y mental) 3 (Capacidad jurídica y libertad personal) 4 (Protección contra la tortura) 5 (Derecho a vivir de forma independiente) 1 2 3 Cualidades de la prioridad a medio o a largo plazo: • Una mejora del estándar será un cambio importante para el servicio, pero no tiene ningún impacto en la seguridad de las personas que lo utilizan. • Una mejora del estándar afectará a una minoría de personas usuarias. • Una mejora del estándar se puede hacer solo cuando se han abordado los estándares prioritarios. • Una mejora del estándar puede servir para llegar a más personas, pero no es un obstáculo que les impida utilizar el servicio. La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 51 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS • Estándar Temas 1 2 3 4 5 1 2 3 La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos P á g i n a | 52 Herramientas de transformación de los servicios de QualityRights de la OMS Anexo 8. Plantilla del plan de mejora o transformación para cada estrategia de prioridad identificada Esta plantilla se puede copiar para cada estrategia separada del plan de mejora, incluido el cambio de cultura. Se pueden añadir más columnas, si es necesario, para actividades adicionales. Área de mejora 1 Fecha de elaboración: Estándar de QualityRights: Objetivo Indicador Periodo (incluidas las fechas) Responsable(s) Presupuesto Estrategia 1 Actividad 1 Actividad 2 Actividad 3 Actividad 4 Actividad 5 La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos forma parte de la serie de módulos de formación y orientación de la iniciativa de QualityRights de la OMS. El objetivo principal de este módulo es proporcionar formación y orientación a los servicios sociales y de salud mental sobre cómo transformar y mejorarlos hacia una estrategia orientada a la recuperación que respete los derechos humanos. Este módulo contiene dos secciones interrelacionadas: La parte 1, «Cultura del servicio, visión y liderazgo», ofrece orientación para desarrollar una visión y unos valores compartidos para la prestación del servicio y aborda las culturas de servicio y las dinámicas de poder negativas entre el personal y las personas usuarias de los servicios. La parte 2, «Desarrollar e implementar un plan de mejora o transformación para cambiar el servicio», ayuda a las personas a entender las carencias en la calidad y los derechos humanos del servicio que se identifican mediante el instrumento de evaluación de QualityRights de la OMS, y luego lleva a los participantes por un proceso de identificación de prioridades y acciones de cambio para que desarrollen un plan de mejora o transformación exhaustivo y concreto. Este módulo, utilizado junto con el instrumento de evaluación de QualityRights de la OMS, proporciona una estrategia exhaustiva basada en la recuperación y centrada en las personas para prestar un servicio mejorado de acuerdo con los derechos humanos.
Organisation mondiale de la santé (OMS) · Publications
La transformación de los servicios y la promoción de los derechos humanos: formación y orientación de QualityRights de la OMS: servicios sociales y de salud mental: guía del curso
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