Helping people with developmental disorders Easy Read Meeting report: Autism Spectrum Disorders and other developmental disorders, World Health Organization, Geneva, 16-18 September 2013 WHO/MSD/MER/14.1 © World Health Organization 2014 All rights reserved. Publications of the World Health Organization are available on the WHO website (www.who.int) or can be purchased from WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Requests for permission to reproduce or translate WHO publications –whether for sale or for non-commercial distribution– should be addressed to WHO Press through the WHO website (www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/index.html). The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of the World Health Organization concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by the World Health Organization in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by the World Health Organization to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall the World Health Organization be liable for damages arising from its use. Printed by the WHO Document Production Services, Geneva, Switzerland 1Helping people with developmental disorders The World Health Organization (WHO) has written this report. The World Health Organization is an organization that makes sure all people are as healthy as possible. In 2013 world governments signed a list of promises about autism spectrum disorders. This report says: • what we know about people with developmental disorders and their families About this report 2• what research organizations need to do to make things better for people with developmental disorders • what local communities need to do to make things better for people with developmental disorders • what governments need to do to make things better for people with developmental disorders • how WHO can help countries improve their ability to help people with developmental disorders 3Helping people with developmental disorders Governments are a group of people who looks after a country and makes decisions for the people who live in that country. Research is a planned and careful way of finding out about things. When we talk about developmental disorders we mean illnesses starting during the first years of life and affecting the brain. There are a range of different developmental disorders. What we know about developmental disorders People with developmental disorders can have difficulties in: • learning new things such as reading and writing • communicating with other people (telling people what they are feeling and what they need) • making new friends and interacting with other people People with developmental disorders may feel uncomfortable when changing routine or environment and may have very specific and limited interests. 4 Helping people with developmental disorders 5 People with developmental disorders often face problems in carrying out everyday activities and may need support from family members. These difficulties appear when a person is very young, but usually they continue when the person grows up. The WHO thinks these conditions are important because there are many people with developmental disorders around the world and life is often hard. People with developmental disorders are often discriminated against. Discrimination means treating someone worse than other people for some reason. For persons with developmental disorders it is more difficult to learn and find information and services linked to health. Children with developmental disorders often have more difficulties in school than the other children in their class. Adults with developmental disabilities find it more difficult to get and keep jobs. Governments must work together with families and communities, international organizations, and organizations that do research on development disorders. What needs to happen 6 Helping people with developmental disorders 7 Sometimes governments will need to support each other and share what they know. We wrote a list of suggestions (called recommendations) for all the people that could help create better opportunities and services for persons with developmental disorders. • Collect more information and look for better ways to give people with developmental disorders what they need to feel better, especially in poor places • Look for better ways to teach family members and other persons who help persons with developmental disorders in their homes Organizations that research information on developmental disorders should: • Work together with local communities • Try to find the money to do research on developmental disorders • Convince and help governments remember that developmental disorders are very important 8 Local communities should: Helping people with developmental disorders 9 • Help the public understand developmental disorders and the rights these people have. Rights are things that should happen for everyone • Get involved in deciding laws and planning good quality services for people with developmental disorders • Help to collect good information and do good research on developmental disorders • Work together with communities from other countries to create a global network • Help the public (people) understand what developmental disorders are • Speak up for people with developmental disorders and make sure that their rights are guaranteed • Help to collect more information from each country on developmental disorders • Help to find the money to help people with developmental disorders 10 Governments should: Helping people with developmental disorders 11 • Help with research on developmental disorders • Help to find the money to help people with developmental disorders • Help governments to make and maintain more promises to help people with developmental disabilities • Make sure that doctors, nurses, social workers and teachers know how to help persons with developmental disorders WHO should: • Help institutes that do research and governments to find better ways to help all people with developmental disorders • Suggest ways to identify people with developmental disorders and help them during their whole life • Help countries understand if people with developmental disorders are being helped in a good way • Help other organizations and people who know a lot about developmental disorders connect with each other and share information 12 Helping people with developmental disorders 13 • Help countries to find ways to create good services for people with developmental disorders • Help to find the money to help people with developmental disorders • Teach doctors, nurses, teachers and family members and others about developmental disorders We hope these ideas will help make a better world where people with developmental disorders have good opportunities to stay in good health and enjoy life. World governments have promised to support the rights of people with developmental disorders. This report says how things are now and what needs to be done. This easy read document was produced by CHANGE in collaboration with and for WHO and with financial support from Autism Speaks. The content is based on the contribution of all participants that attended the WHO Consultation on autism spectrum disorders and other developmental disorders, which took place in Geneva on 16-18 September 2013. All Images © CHANGE www.changepeople.org 14
There is No Health Without Mental Health For more information, go to: www.who.int/mental_health www.facebook.com/WHO www.twitter.com/who
ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ Доклад о результатах встречи: Расстройства аутистического спектра и другие нарушения развития Всемирная организация здравоохранения, Женева, 16-18 Сентября 2013 Простое чтение Этот доклад был создан Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Всемирная организация здравоохранения – это организация, которая заботиться о том, чтобы все люди были здоровыми и благополучными. В 2013 представители правительства разных стран подписали документ о согласованных усилиях по лечению расстройств аутистического спектра. Данный доклад содержит информацию о том: О данном докладе • что мы знаем о людях с нарушениями развития и их семьях; 1 Published by the World Health Organization in 2014 under the title Helping people with developmental disorders © World Health Organization 2014 The World Health Organization has granted a translation and publication permission for an edition in Russian to the International Non-Governmental Organization “Children with Autism Support Foundation “Child with Future”, which is solely responsible for the quality and faithfulness of the Russian translation. In the event of any inconsistency between the English and the Russian editions, the original English edition shall be the binding and authentic edition. Помощь людям с нарушениями развития © International Non-Governmental Organization “Children with Autism Support Foundation “Child with Future” 2019 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ • что должны сделать исследовательские организации, чтобы улучшить жизнь людей с нарушениями развития; • что должны сделать местные сообщества, чтобы повысить качество жизни людей с нарушениями развития; • что должно сделать правительство, чтобы улучшить жизнь людей с нарушениями развития; • какие меры ВОЗ может помочь внедрить странам, чтобы повысить качество жизни людей с нарушениями развития. Правительство – это группа людей, которые заботятся о стране и принимают решения для улучшения жизни людей, которые живут в этой стране. Исследования – это систематический и тщательный метод изучения чего-либо. Когда мы говорим о нарушениях развития, мы подразумеваем болезни, которые появляются в первые годы жизни человека и оказывают влияние на его мозг. Существует множество различных нарушений развития. Что мы знаем о нарушениях развития 2 3 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ • обучением новым вещам, например, чтению или письму; • общением (например, они не могут рассказать о своих потребностях и о своих ощущениях); • обретением новых друзей и социальным взаимодействием. Люди с нарушениями развития испытывают трудности с: Люди с нарушениями развития могут чувствовать себя некомфортно при изменении ежедневного распорядка или окружающей среды. Также они могут иметь специфические и ограниченные интересы. Люди с нарушениями развития часто сталкиваются с определенными проблемами во время выполнения повседневных дел. Поэтому они могут нуждаться в поддержке членов их семьи. Данные трудности появляются еще в младенчестве и обычно сохраняются во взрослом возрасте. ВОЗ считает эти особенности очень важными, поскольку в мире есть большое количество людей с нарушениями развития, чья жизнь бывает тяжелой. Люди с нарушениями развития часто подвергаются дискриминации. Дискриминация означает негативное отношение к кому- либо по определенным причинам. 54 5 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ Людям с нарушениями развития сложнее искать и изучать информацию об услугах, связанных с их здоровьем. Дети с нарушениями развития часто испытывают больше трудностей в школьной жизни, чем их нейротипичные сверстники. Взрослым с нарушениями развития сложнее найти работу и удержаться на ней. Правительства должны объединиться с семьями и общинами, международными организациями и исследователями, занимающимися нарушениями развития. 6 Иногда правительствам нужна сторонняя поддержка и обмен полезной информацией. Поэтому мы создали перечень предложений (рекомендаций) для всех людей, которые могли бы помочь улучшить жизнь людей с нарушениями развития и предоставить им необходимые услуги. • Собирать больше информации и искать лучшие способы повышения качества жизни людей с нарушениями развития, особенно, в бедных регионах. • Искать лучшие способы обучения членов семьи и других лиц, которые помогают людям с нарушениями развития в их домах. Что должно произойти Организации, занимающиеся исследованиями в области нарушений развития должны: 6 7 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ • Работать вместе с местными сообществами. • Пытаться находить источники финансирования для проведения исследований нарушения развития. • Убедить правительства в важности проблемы нарушений развития и помочь им помнить об этом. • Работать сообща с сообществами из других стран, чтобы создать глобальную сеть. • Помочь общественности узнать больше о нарушениях развития и правах, которыми обладают такие люди. Права – это то, что распространяется на всех • Быть задействованными в принятии новых законов и внедрении качественных услуг для людей с нарушениями развития. • Оказывать помощь в сборе достоверной информации для проведения исследований нарушений развития. Местные сообщества должны: 8 9 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ Правительство должно: • Помогать собирать деньги для помощи людям с нарушениями развития. • Помочь общественности (нейротипичным людям) понять, что такое нарушения развития. • Общаться с людьми, у которых есть нарушения развития, чтобы убедиться, что их права соблюдаются. • Взаимодействовать с другими странами, чтобы помочь собрать больше информации о нарушениях развития. • Убедиться, что доктора, медсёстры, социальные работники и учителя знают, как можно помочь людям с нарушениями развития. • Содействовать исследованиям в области нарушений развития. • Помогать собирать деньги на помощь людям с нарушениями развития. • Помогать правительствам открывать и реализовать больше возможностей для людей с нарушениями развития. ВОЗ должна: 10 11 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ • Содействовать общению других организаций и людей, которые много знают о нарушениях развития, чтобы они могли делиться информацией друг с другом. • Помочь исследовательским центрам и правительствам найти лучшие способы оказания помощи людям с нарушениями развития. • Предлагать способы выявления людей с нарушениями развития и оказывать им помощь в течение всей жизни. • Помочь странам понять, оказывают ли они качественную помощь людям с нарушениями развития. • Обучать врачей, медсестёр, учителей, членов семьи и других людей, которые заботятся о лицах с нарушениями развития. • Помогать странам найти способы обеспечения людей с нарушениями развития качественными услугами. • Помогать в поисках источников финансирования для помощи людям с нарушениями развития. 12 13 ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ Правительства стран мира договорились следить за соблюдением прав людей с нарушениями развития. В этом докладе говорится о том, как обстоят дела на данный момент и что нужно сделать, чтобы изменить текущее положение. Мы надеемся, что эти идеи помогут сделать наш мир лучше. Мир будущего, где людям с нарушениями развития будут доступны все возможности, чтобы оставаться в добром здравии и наслаждаться жизнью. 14 Содержание основано на вкладе всех участников Консультации ВОЗ по расстройствам аутистического спектра и нарушениям развития, которая состоялась в Женеве 16-18 Сентября 2013 года. Изображения © CHANGE www.changepeople.org ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ Нет здоровья без психического благополучия Для получения большей информации: www.who.int/mental_health www.facebook.com/WHO www.twitter.com/who
ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ Звіт про результати Консультації «Розлади аутистичного спектру та інші порушення розвитку» Всесвітня організація охорони здоров’я, Женева, 16–18 вересня 2013 р. Легке читання Цей звіт було створено Всесвітньою організацією охорони здоров’я (ВООЗ). Всесвітня організація охорони здоров’я – це організація, котра піклується про те, щоб усі люди були здоровими та благополучними. У 2013 представники урядів різних країн підписали документ про узгоджені зусилля з лікування розладів аутистичного спектру. Цей звіт містить інформацію про такі речі: Про цей звіт • що ми знаємо про людей з порушеннями розвитку та їхні сім’ї; 1 Published by the World Health Organization in 2014 under the title Helping people with developmental disorders © World Health Organization 2014 The World Health Organization has granted a translation and publication permission for an edition in Russian to the International Non-Governmental Organization “Children with Autism Support Foundation “Child with Future”, which is solely responsible for the quality and faithfulness of the Ukrainian translation. In the event of any inconsistency between the English and the Ukrainian editions, the original English edition shall be the binding and authentic edition. Помощь людям с нарушениями развития © International Non-Governmental Organization “Children with Autism Support Foundation “Child with Future” 2019 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ • що мають зробити дослідницькі організації, щоб поліпшити життя людей з порушеннями розвитку; • що повинні зробити спільноти громадян, щоб підвищити якість життя людей з порушеннями розвитку; • що має зробити влада, щоб поліпшити життя людей з порушеннями розвитку; • які заходи ВООЗ може допомогти впровадити країнам, щоб підвищити якість життя людей з порушеннями розвитку. Уряд – це група людей, які піклуються про країну та приймають рішення щодо поліпшення життя людей, котрі живуть у цій країні. Дослідження – це систематичний і ретельний метод вивчення чого-небудь. Коли ми говоримо про порушення розвитку, ми маємо на увазі хвороби, що з’являються в перші роки життя людини та суттєво впливають на її мозок. Існує безліч різних порушень розвитку. Що ми знаємо про порушення розвитку 2 3 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ • навчанням, наприклад, читанням або письмом; • спілкуванням (наприклад, вони не можуть розповісти про свої потреби та про свої відчуття); • соціальною взаємодією та пошуком нових друзів. Люди з порушеннями розвитку зазнають труднощів із: Люди з порушеннями розвитку можуть відчувати себе некомфортно при зміні щоденного розпорядку або навколишнього середовища. Також вони можуть мати специфічні та/або обмежені інтереси. Люди з порушеннями розвитку часто стикаються з певними проблемами під час виконання повсякденних справ. Тому вони можуть потребувати підтримки членів їхньої сім’ї. Подібні проблеми виникають ще в дитинстві і зазвичай зберігаються в дорослому віці. ВООЗ вважає ці особливості надзвичайно важливими, оскільки у світі є велика кількість людей з порушеннями розвитку, чиє життя буває важким. Люди з порушеннями розвитку часто зазнають дискримінації. Дискримінація означає негативне ставлення до кого- небудь з певних причин. 4 5 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ Людям з порушеннями розвитку складніше шукати та отримувати інформацію про послуги, пов’язані з їхнім здоров’ям. Діти з порушеннями розвитку часто мають більше труднощів, пов’язаних зі шкільним життям, ніж їхні нейротипові однолітки. Дорослим з порушеннями розвитку складніше знайти роботу і втриматися на робочому місці. Влада повинна об’єднатися з сім’ями та громадами, міжнародними організаціями та науковцями, які займаються порушеннями розвитку. Іноді владі потрібна стороння підтримка урядів інших країн та взаємний обмін корисною інформацією. Тому ми створили перелік пропозицій (рекомендацій) для всіх людей, які могли б допомогти поліпшити життя людей з порушеннями розвитку та надавати їм необхідні послуги. • Збирати більше корисної інформації та шукати кращі способи підвищення якості життя людей з порушеннями розвитку, особливо в бідних регіона. • Шукати кращі способи навчання членів сім’ї та інших осіб, які допомагають людям з порушеннями розвитку в їхніх оселях. Що має статися Організації, що займаються дослідженнями у сфері порушень розвитку, повинні: 6 7 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ • Співпрацювати зі спільнотами громадян. • Намагатися знаходити нові джерела фінансування для проведення досліджень порушень розвитку. • Переконати уряд у тому, що проблеми порушень розвитку є важливими. А також допомагати представникам влади пам’ятати про це. • Співпрацювати з іноземними спільнотами, щоб створити глобальну мережу. • Допомогти громадськості дізнатися більше про порушення розвитку та права, які мають такі люди. Права – це те, що поширюється на всіх. • Бути задіяними у прийнятті нових законів і впровадженні якісних послуг для людей з порушеннями розвитку. • Надавати допомогу під час збору достовірної інформації для проведення подальших досліджень порушень розвитку. Спільноти громадян повинні: 8 9 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ Уряд повинен: • Допомагати збирати гроші для допомоги людям з порушеннями розвитку • Допомогти громадськості (нейротиповим людям) зрозуміти, що таке порушення розвитку. • Спілкуватися з людьми, котрі мають порушення розвитку, щоб переконатися, що їхні права дотримуються. • Взаємодіяти з представниками інших країн, щоб допомогти зібрати більше інформації про порушення розвитку. • Переконатися, що лікарі, медсестри, соціальні працівники та вчителі знають, як можна допомогти людям з порушеннями розвитку. • Сприяти дослідженням у сфері порушень розвитку. • Допомагати збирати гроші для покращення життя людям з порушеннями розвитку. • Допомагати урядам різних країн шукати та реалізовувати більше можливостей для людей з порушеннями розвитку. ВООЗ повинна: 10 11 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ • Сприяти спілкуванню різних організацій та людей, які багато знають про порушення розвитку, щоб вони могли ділитися інформацією одне з одним. • Допомагати дослідницьким центрам і владі знаходити кращі способи надання допомоги людям з порушеннями розвитку. • Пропонувати нові способи виявлення людей з порушеннями розвитку й надавати їм допомогу впродовж усього життя. • Допомогти країнам визначитися, чи надають вони якісну допомогу людям з порушеннями розвитку. • Навчати лікарів, медсестер, вчителів, членів сім’ї та інших людей, котрі піклуються про осіб з порушеннями розвитку. • Допомагати країнам знаходити способи забезпечення людей з порушеннями розвитку якісними послугами. • Допомагати в пошуках нових джерел фінансування для покращення життя людей із порушеннями розвитку. 12 13 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ Уряди країн світу домовилися стежити за дотриманням прав людей із порушеннями розвитку. У цьому звіті йдеться про те, що відбувається у світі сьогодні та що потрібно зробити, щоб змінити поточну ситуацію. Ми сподіваємося, що ці ідеї та рекомендації допоможуть змінити наш світ на краще. Створюймо разом світ майбутнього, де людям з порушеннями розвитку будуть доступні всі можливості, щоб гарно почуватися та насолоджуватися життям. 14 ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ПОРУШЕННЯМИ РОЗВИТКУ Зміст засновано на внесках усіх учасників Консультації ВООЗ «Розлади аутистичного спектру та інші порушення розвитку», що відбулася в Женеві 16–18 вересня 2013 року. Зображення © CHANGE www.changepeople.org 14 Немає здоров’я без психічного благополуччя Більше інформації: www.who.int/mental_health www.facebook.com/WHO www.twitter.com/who