Amélioration de l’accès aux technologies d’assistance : rapport du Directeur général

SOIXANTE ET ONZIÈME ASSEMBLÉE MONDIALE DE LA SANTÉ A71/21 Point 12.5 de l’ordre du jour provisoire 15 mars 2018 Amélioration de l’accès aux technologies d’assistance Rapport du Directeur général 1. En janvier 2018, le Conseil exécutif, à sa cent quarante-deuxième session, a examiné une version antérieure du présent rapport,1 puis a adopté la résolution EB142.R6. LA NÉCESSITÉ DES TECHNOLOGIES D’ASSISTANCE 2. Les technologies d’assistance, qui sont un sous-groupe des technologies de la santé, sont les produits, systèmes et services connexes d’assistance élaborés dans le but de maintenir ou d’améliorer l’autonomie des personnes, et donc de promouvoir leur bien-être. Elles permettent aux personnes rencontrant des difficultés dans leur fonctionnement quotidien de vivre dignement, en bonne santé, d’être productives et indépendantes, de se former, ainsi que de prendre part au marché du travail et à la vie sociale. Elles peuvent réduire la nécessité de recourir à des services sanitaires et de soutien formels ainsi qu’à des soins de longue durée, et soulager les aidants. En l’absence de technologies d’assistance, les personnes handicapées, les personnes âgées et d’autres personnes dans le besoin sont souvent exclues, isolées et condamnées à la pauvreté, et la charge de morbidité et de handicap s’accroît. 3. Les aides techniques comprennent tous les produits externes dont l’objectif principal est de maintenir ou d’améliorer l’autonomie et l’indépendance d’une personne, et donc de promouvoir son bien-être. Il s’agit notamment des fauteuils roulants, des aides auditives, des déambulateurs, des lunettes, des piluliers et des prothèses du membre inférieur, ainsi que des technologies de l’information et de la communication permettant d’assister les personnes, par exemple les aides à la mémoire, le matériel informatique et les logiciels spécialisés, la communication améliorée et alternative, ainsi que les téléphones personnalisés. Les aides techniques sont des outils essentiels : elles compensent un trouble/une perte de capacité intrinsèque ; elles réduisent les conséquences de la perte fonctionnelle progressive ; elles limitent le besoin de recourir aux aidants ; elles préviennent les affections primaires et secondaires ; et elles permettent de rationaliser les coûts en matière de santé et de protection sociale. 4. L’OMS estime que plus d’un milliard de personnes tireraient avantage de l’utilisation d’au moins une aide technique. Avec le vieillissement de la population et l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles dans le monde, ce chiffre devrait dépasser les deux milliards d’ici à 2050, de nombreuses personnes âgées ayant besoin de plusieurs aides lorsqu’elles vieillissent. 1 Voir le document EB142/21 et les procès-verbaux de la cent quarante-deuxième session du Conseil exécutif, dixième séance, section 3, et onzième séance, section 1 (en anglais seulement). A71/21 2 Les personnes ayant le plus besoin des technologies d’assistance sont, entre autres : les personnes handicapées, les personnes âgées, les personnes atteintes de maladies non transmissibles, les personnes atteintes de troubles mentaux, notamment de démence et d’autisme, ainsi que les personnes atteintes de perte fonctionnelle progressive. 5. Au 1er février 2018, 175 États Membres au total avaient ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, adoptée en 2006. Cette ratification les oblige à garantir un accès aux technologies d’assistance à un coût abordable et à renforcer la coopération internationale pour y parvenir (articles 4, 20, 26 et 32). 6. En 2015, les États membres des Nations Unies ont adopté les objectifs de développement durable. La couverture sanitaire universelle est la clé de voûte de l’objectif 3 (Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge), et l’accès équitable et à un prix abordable aux aides techniques doit faire partie intégrante de la couverture sanitaire universelle pour pouvoir réaliser les objectifs de développement durable. 7. À l’heure actuelle, parmi les personnes ayant besoin d’une aide technique, seule une sur 10 y a accès en raison des coûts élevés ainsi que des lacunes en matière de financement, de disponibilité, de sensibilisation et de personnel formé.1 Par exemple, 70 millions de personnes ont besoin d’un fauteuil roulant,2 mais seules 5 à 15 % d’entre elles y ont accès ; de même, la production d’aides auditives ne couvre que 10 % des besoins mondiaux et 3 % des besoins dans les pays à revenu faible.3 En outre, 200 millions de personnes malvoyantes n’ont pas accès aux lunettes ou à d’autres dispositifs de correction de la vision. 8. Il convient de sensibiliser durablement à l’existence d’aides techniques ayant un coût abordable, en insistant sur le fait que leur utilisation peut constituer une intervention rentable pour réduire la charge de morbidité et de handicap. Les États Membres doivent encourager à l’intégration des aides techniques dans les services à l’échelle des districts, des sous-districts et des soins de santé primaires, dans le cadre de l’avancée vers la couverture sanitaire universelle. 9. Lors de la réunion de haut niveau de la soixante-huitième session de l’Assemblée générale des Nations Unies sur le handicap et le développement (New York, 23 septembre 2013), les parties prenantes ont invité l’OMS à mettre sur pied et à coordonner une initiative mondiale visant à aider les États Membres à respecter leurs obligations en matière d’amélioration de l’accès aux technologies d’assistance en vertu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. À la suite d’une réunion de consultation (Genève, 3 et 4 juillet 2014), le Secrétariat a créé la coopération mondiale relative aux technologies d’assistance en partenariat avec des organisations internationales, des organismes donateurs, des organisations professionnelles, des universitaires et des groupes d’utilisateurs. 1 Technologies d’assistance. Aide-mémoire. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2016 (http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/assistive-technology/fr/, consulté le 23 février 2018). 2 Guide pour les services de fauteuils roulants manuels dans les régions à faibles revenus. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2008 (http://www.who.int/disabilities/publications/technology/wheelchairguidelines/en/, consulté le 23 février 2018). Le chiffre de 65 millions estimé dans le guide a été ajusté conformément à la croissance de la population mondiale. 3 Surdité et déficience auditive. Aide-mémoire. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2017 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs300/fr/, consulté le 23 février 2018). A71/21 3 10. Cette coopération mondiale a un objectif : améliorer l’accès aux aides techniques de qualité à un coût abordable à l’échelle mondiale. Elle appuiera le Plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021,1 qui invite, entre autres, les États Membres à concevoir des politiques, des mécanismes de financement et des normes visant à améliorer l’accès aux technologies d’assistance (objectif 2). Elle appuie également la Stratégie et le Plan d’action mondiaux sur le vieillissement et la santé 2016-2020, qui ont été adoptés par la Soixante-Neuvième Assemblée mondiale de la Santé en 2016.2 L’objectif stratégique 2.1 du Plan d’action invite les États Membres à fournir, entre autres, les aides techniques adaptées afin de « permettre aux personnes âgées de maîtriser le plus possible leur vie même avec une perte importante de capacités ». Le Secrétariat est invité à dresser une liste des aides techniques prioritaires afin de contribuer à cet objectif. 11. Le but du Plan d’action mondial pour la lutte contre les maladies non transmissibles 2013-2020 de l’OMS est de réduire la charge évitable de morbidité, de mortalité et de handicap attribuable aux maladies non transmissibles.3 Les technologies d’assistance jouent un rôle central dans la réduction et la prévention de la morbidité et du handicap ; par exemple, les chaussures thérapeutiques réduisent l’incidence des ulcères au pied, prévenant ainsi les amputations des membres inférieurs et réduisant le lourd fardeau que représentent les ulcères et les amputations pour les systèmes de santé. 12. Les technologies d’assistance contribuent également à la mise en œuvre du Plan d’action global de l’OMS pour la santé mentale 2013-2020,4 en particulier en permettant aux personnes de participer pleinement à la société et de vivre dans la communauté. 13. L’amélioration de l’accès aux technologies d’assistance appuiera également les activités du Secrétariat dans sa lutte contre d’autres facteurs majeurs de la charge mondiale de morbidité, notamment les traumatismes liés aux accidents de la circulation, à la violence et aux conflits, aux malformations congénitales, à la poliomyélite, à la lèpre, à l’ulcère de Buruli et à l’infection à virus Zika, après l’augmentation récente du nombre de cas de microcéphalie et de syndrome de Guillain-Barré. RÉPERCUSSIONS DES TECHNOLOGIES D’ASSISTANCE 14. Les répercussions des technologies d’assistance vont bien au-delà des bénéfices pour la santé et le bien-être de chaque utilisateur et de sa famille. Les bénéfices sont également socioéconomiques, avec la réduction des coûts directs en matière de santé et de protection sociale (par exemple des coûts liés aux séjours à l’hôpital ou aux prestations sociales), ce qui permet d’améliorer la productivité de la population active et de stimuler la croissance économique. Voici quelques exemples : • l’utilisation appropriée des aides auditives chez les jeunes enfants permet d’améliorer leurs compétences linguistiques, sans lesquelles les possibilités d’éducation et d’emploi d’une personne souffrant de déficience auditive sont extrêmement limitées ; 1 Voir le document WHA67/2014/REC/1, résolution WHA67.7 et annexe 3. 2 Voir le document WHA69/2016/REC/1, résolution WHA69.3 et annexe 1. 3 Voir le document WHA66/2013/REC/1, résolution WHA66.10 et annexe 4. 4 Voir le document WHA66/2013/REC/1, résolution WHA66.8 et annexe 3. 5 Guide pour les services de fauteuils roulants manuels dans les régions à faibles revenus. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2008 (http://www.who.int/disabilities/publications/technology/wheelchairguidelines/en/, consulté le 23 février 2018). A71/21 4 • l’utilisation de fauteuils roulants adaptés accroît l’accès à l’éducation et à l’emploi, et permet de réduire les coûts sanitaires grâce à la réduction du risque d’escarres et de contractures ;5 • le risque de chutes chez les personnes âgées peut être réduit en prenant en charge le déclin des capacités intrinsèques, notamment les pertes visuelles, auditives et de mobilité.1 15. Les technologies d’assistance peuvent permettre aux personnes âgées de rester chez elles et de retarder ou d’éviter la nécessité de recourir à des soins à long terme. DIFFICULTÉS EN MATIÈRE D’ACCÈS AUX TECHNOLOGIES D’ASSISTANCE 16. Le Rapport mondial sur le handicap2 a apporté les données factuelles permettant de démontrer de façon empirique les besoins non satisfaits à l’échelle mondiale en matière de technologies d’assistance de toutes sortes. Nombreux sont ceux qui ont un accès restreint, voire inexistant, aux aides techniques de base comme les aides auditives, même dans certains pays à revenu élevé. Là où elles sont disponibles, la part des aides techniques abandonnées par les utilisateurs est étonnamment élevée (les estimations avancent des chiffres allant jusqu’à 75 %). Les difficultés en la matière sont exposées ci-dessous. 17. Recherche-développement. À ce jour, la plupart des activités de recherche-développement menées dans le domaine des technologies d’assistance ont été axées uniquement sur les aides techniques et concernent spécifiquement les populations à revenu élevé. Il est urgent que la recherche-développement répondent aux besoins propres aux différentes situations et aux différents utilisateurs rencontrés partout dans le monde, et que l’accent soit mis sur la main-d’œuvre et la prestation de services. L’intérêt et les investissements portent de plus en plus sur les robots et d’autres aides techniques haut de gamme. Cela devrait s’ajouter, et non se soustraire, aux efforts visant à faire en sorte que les aides techniques de base à technologie rudimentaire soient à la portée de tous, ce qui comprend les activités de développement de nouveaux produits et les activités visant à étoffer les données factuelles prouvant l’efficacité des aides techniques de base à technologie rudimentaire existantes, notamment en ce qui concerne les répercussions au niveau individuel et au niveau du coût. 18. Normes et réglementation. Il existe également des lacunes au niveau de la réglementation et de la surveillance, et les pays doivent adopter des mécanismes de réglementation afin de s’assurer que les aides techniques proposées sur le marché respectent les normes pertinentes et qu’elles sont sûres et efficaces. Pour certaines aides techniques, les seules normes existantes sont des normes internationales, qui sont souvent plus adaptées aux régions à revenu élevé. Il convient de mettre en place des normes de qualité et de sécurité adaptées à différents contextes, en particulier à la ruralité. Des normes de prestation de services sont également nécessaires (voir le paragraphe 22). 1 Rapport mondial sur le vieillissement et la santé. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2015 (http://www.who.int/ageing/events/world-report-2015-launch/en/, consulté le 23 février 2018). 2 Rapport mondial sur le handicap. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2011 (http://www.who.int/disabilities/ world_report/2011/fr/, consulté le 23 février 2018). A71/21 5 19. Fabrication. La qualité, la quantité et la durabilité sont les défis à relever dans la fabrication des aides techniques. Il existe également des lacunes au niveau de la conception de produits adaptés au contexte. Les aides techniques sont souvent fabriquées au moyen de pièces ne pouvant pas être remplacées localement, ce qui est le cas par exemple des batteries des aides auditives et des pneus des fauteuils roulants. Cela contribue au taux élevé d’abandon de ces produits. Les aides techniques doivent être composées de pièces pouvant être réparées, entretenues et remplacées localement. 20. Sélection, prix et remboursement. Les prestataires de services et les utilisateurs connaissent mal l’éventail de produits existants et leurs avantages. Pour que les technologies d’assistance soient accessibles à un prix abordable, le gouvernement doit s’engager à financer durablement et de façon adéquate ces produits. En l’absence d’un tel financement, les paiements directs sont élevés et représentent une charge pour les utilisateurs et leur famille. Les franges les plus défavorisées de la société sont souvent obligées de recourir aux dons ou aux organisations caritatives : ce sont souvent des produits de moindre qualité ou d’occasion mal adaptés à l’utilisateur ou au contexte et impossibles à entretenir, à réparer ou à remplacer localement qui sont distribués en grand nombre. 21. Achat et approvisionnement. De nombreux pays ne sont pas dotés d’un système généralisé national ou à grande échelle pour l’achat d’aides techniques et, par conséquent, seuls quelques utilisateurs bénéficient d’un éventail limité de produits. Il est souvent difficile de garantir un approvisionnement fiable pour les aides techniques et les pièces de rechange, notamment les batteries, en raison de problèmes de financement, de logistique, ou de droits de douane et d’accise. L’approvisionnement doit se faire de façon coordonnée et en grands volumes, et les droits à l’importation doivent être levés afin de réduire les coûts. Une planification à long terme et des systèmes durables doivent être mis en place afin de garantir un approvisionnement fiable pour les aides techniques et les pièces de rechange. 22. Prestation de services. Des normes donnant des orientations sur les éléments essentiels d’un service de qualité relatif aux aides techniques doivent être élaborées. L’accès aux aides techniques se fait souvent sans évaluation, sans prescription, sans adaptation, sans formation des utilisateurs ou sans mécanismes de suivi, d’entretien et de réparation. Ces éléments sont des composantes essentielles de la prestation de services et devraient respecter les principes fondamentaux des services de santé centrés sur la personne1 afin de répondre à tous les besoins des utilisateurs. Sans cela, les aides techniques ne servent souvent à rien, elles sont abandonnées ou elles causent des préjudices physiques, ce qui aggrave le coût sanitaire. Il n’y a pas assez d’agents à tous les niveaux du système de santé dotés des connaissances et des compétences nécessaires pour fournir des aides techniques. Là où les gens ont accès aux aides techniques par l’intermédiaire des systèmes de santé ou de protection sociale, ces services sont souvent mal coordonnés et fragmentés. Il faut souvent se rendre à de multiples rendez-vous à différents endroits, et cet enchaînement coûte cher et ajoute au fardeau imposé aux aidants ainsi qu’aux budgets sanitaires et de protection sociale. 23. Urgences sanitaires. La demande d’aides techniques bondit souvent pendant et après les urgences sanitaires dues à des catastrophes naturelles ou à des conflits : les personnes avec des besoins préexistants perdent souvent leurs aides techniques pendant l’événement et de nombreux blessés ont besoin de ce type de produits pour la première fois. Les problèmes liés aux dons (voir le paragraphe 20) sont souvent exacerbés lors des urgences sanitaires. Intégrer la mise à disposition d’aides techniques dans la planification des interventions d’urgence et les programmes en la matière peut raccourcir les séjours à l’hôpital et prévenir la surmorbidité. Les produits doivent être adaptés au contexte et des 1 Voir le document A69/39. A71/21 6 mécanismes de suivi, d’entretien et de réparation doivent être créés ou remis en place. Des mécanismes de coordination robustes sont nécessaires afin de garantir un bon approvisionnement et une mise à disposition adaptée des aides techniques. AMÉLIORATION DE L’ACCÈS : LA RÉPONSE DU SECRÉTARIAT 24. Le Secrétariat a de nombreuses années d’expérience en matière de collaboration avec les pays pour rendre les produits de santé abordables et accessibles, en particulier par l’élaboration de normes et de travaux portant sur le renforcement de la réglementation, sur les stratégies d’approvisionnement et sur les orientations stratégiques, notamment en ce qui concerne la tarification et la sélection. Cette expérience a contribué à façonner l’initiative de la coopération mondiale relative aux technologies d’assistance concernant quatre éléments interreliés (décrits ci-dessous) dans le cadre de la couverture sanitaire universelle. Politique 25. Le Secrétariat développe des outils à l’intention des États Membres et les accompagne, à leur demande, pour mettre sur pied des programmes, des politiques et des plans stratégiques nationaux relatifs aux technologies d’assistance et à la réadaptation. Un cadre stratégique pour les technologies d’assistance est en cours de préparation afin d’appuyer ce processus, avec des exemples de bonnes pratiques. Le cadre comprendra un outil d’évaluation des technologies d’assistance et des modèles de financement, par exemple des programmes d’assurance-maladie et d’assurance sociale, afin de garantir la pérennité de la prestation de services et de l’accès universel. Il donnera également des orientations sur la mise en œuvre de la liste des produits et aides techniques prioritaires, sur les normes minimales, sur les formations adaptées et sur la prestation de services. Produits 26. La liste des produits et aides techniques prioritaires a été lancée en marge de la Soixante-Neuvième Assemblée mondiale de la Santé en 2016.1 Cette liste n’est pas restrictive ; elle vise à fournir aux États Membres un modèle à partir duquel ils pourront élaborer une liste nationale des produits et aides techniques prioritaires en fonction des besoins nationaux et des ressources à disposition. Cette liste s’inspire de la Liste modèle OMS des médicaments essentiels. 27. Le Secrétariat est en train d’élaborer un manuel d’approvisionnement sur les aides techniques afin de donner des conseils aux États Membres en la matière, notamment au sujet des spécifications techniques des produits répertoriés dans la liste des produits et aides techniques prioritaires. Le Secrétariat apportera son aide aux États Membres s’ils en font la demande afin de renforcer leur réglementation, de sélectionner des produits et de s’approvisionner, ainsi que d’étudier les possibilités de fabrication à l’échelle locale et/ou régionale. 28. Le Secrétariat a publié des normes à l’intention des équipes médicales d’urgence comprenant la gamme d’aides techniques qui doivent être proposées. D’autres orientations seront bientôt publiées concernant la coordination de l’approvisionnement et de la mise à disposition d’aides techniques dans les interventions d’urgence. 1 Liste des produits et aides techniques prioritaires. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2016 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/207701/2/WHO_EMP_PHI_2016.01_fre.pdf, consulté le 23 février 2018). A71/21 7 Personnel 29. Le Secrétariat aidera les États Membres à développer les capacités de leurs personnels de santé grâce à un module de formation aux aides techniques prioritaires. L’objectif est d’élargir les compétences des personnels de santé en poste (notamment ceux qui s’occupent de la réadaptation, des soins infirmiers et de la santé communautaire) afin de proposer un ensemble d’aides techniques de base à l’échelle des soins primaires ou de la communauté. En ce qui concerne les aides techniques qui nécessitent une formation spécialisée (par exemple les prothèses ou les lunettes de faible vision), le Secrétariat collaborera avec les États Membres qui en font la demande afin d’étudier dans quelle mesure il est possible d’accroître la capacité locale et/ou régionale de formation de spécialistes. Prestation 30. Le Secrétariat publiera un document d’orientation sur les modèles innovants de prestation de services en matière d’aides techniques qui présentera notamment des exemples de bonnes pratiques du monde entier. Les composantes fondamentales de ces modèles sont l’intégration de la prestation de services relative aux aides techniques dans le système de santé et un réseau de centres de recours spécialisés relié à l’infrastructure des soins de santé primaires. Ainsi, la plupart des gens auraient accès aux aides techniques répondant à l’ensemble de leurs besoins fonctionnels depuis un guichet unique, ce qui constituerait un coup de pouce à l’accès universel et à l’intervention précoce. Le Secrétariat apportera un soutien aux États Membres qui en feront la demande afin d’élaborer un modèle de prestation de services relatifs aux aides techniques adapté à leurs besoins particuliers. 31. Afin d’appuyer la mise à disposition de services d’aides techniques, des initiatives visant à renforcer les services de réadaptation – qui font partie intégrante d’une évaluation, d’une adaptation et d’une utilisation appropriées de certains produits – sont en cours au Secrétariat. Cela comprend des outils pour un état des lieux de la réadaptation, des dialogues et une planification stratégiques, ainsi que des activités de surveillance et d’évaluation. Des solutions visant à accompagner le perfectionnement des personnels chargés de la réadaptation et les modèles de prestation de services sont également en cours d’élaboration. MESURES À PRENDRE PAR L’ASSEMBLÉE DE LA SANTÉ 32. L’Assemblée de la Santé est invitée à adopter le projet de résolution recommandé par le Conseil exécutif dans sa résolution EB142.R6. = = =