Actitudes ante la ceguera Wondu Alemayehu, Redda Tekle-Haimanot, L. Forsgren y J. Ekstedt Un estudio realizado en una zona fundamentalmente rural de Etiopía ha revelado que tanto las personas con visión normal como las que sufren ceguera unilateral o total tienen muchas ideas equivocadas sobre la ceguera. Para la labor de curación y de prevención es necesario subsanar esa ignorancia generalizada acerca de las causas y las repercusiones de la ceguera.
En Etiopía, las causas de la ceguera son prevenibles o curables en la inmensa mayoría de los casos. Sin embargo, para que las medidas preventivas y terapéuticas surtan el mayor efecto posible hay que entender las actitudes de la población frente a la ceguera. A tal fin se hizo una encuesta en el subdistrito fundamentalmente rural de Meskan y Mareko, que tiene una población de 250 000 habitantes; participaron en ella 1751 jefes de familia elegidos al azar, de los cuales 1401 eran personas con visión normal, 246 sufrían ceguera unilateral y 104 eran ciegos de ambos ojos. Una vez obtenido el consentimiento informado de la aldea y de los hogares, agentes de salud adiestrados repartieron cuestionarios traducidos al amhárico, el idioma oficial de Etiopía, y, en los casos necesarios, a dialectos locales. La comunidad era mayoritariamente analfabeta y su contacto con la medicina moderna había sido escaso o nulo.
Conocimientos y actitudes de las personas con visión completa La mayoría de los entrevistados de esta categoría tenía entre 20 y 60 años de edad. El 83% de ellos estaba casado, en tanto que los porcentajes de casados entre los ciegos totales y unilaterales eran de sólo el 41 % Y el 67%, respectivamente. Prácticamente todas las personas con visión completa entrevistadas habían oído o leído acerca de la ceguera o habían visto a algún ciego; el 73% creía saber las causas de la ceguera, el 94% dijo que no era hereditaria y el 98% que las causas no eran contagiosas. El 70% afirmó saber cómo prevenir la ceguera, mientras que el 82% creía que era incurable. Para el 85% de los entrevistados, la ceguera era un problema de la vejez. Entre los mismos entrevistados, el 77% señaló que se opondría al matrimonio de un miembro de su familia con un ciego, mientras que el 80% afirmó que ellos mismos tampoco se casarían con una persona ciega. El 85% pensaba que los ciegos no podían ir a la escuela a causa de su discapacidad y el 87% ignoraba que existieran escuelas y textos para ciegos. A la pregunta de qué debería hacer la sociedad por los ciegos, el 83% propuso las limosnas. Sólo el 14% dijo estar dispuesto a emplear a un ciego si estuviera en su mano hacerlo. 415
El Dr. Wondu Alemayehu es Profesor Asociado de Oftalmología en la Universidad de Addis Abeba; su dirección postal es PO. Box 6307, Addis Abeba, Etiopía. El Profesor Redda Tekle-Haimanot es Jefe de la Unidad Neurológica, Departamento de Medicina Interna, Facultad de Medicina, Universidad de Addis Abeba, Addis Abeba, Etiopía. El Dr. Forsgren es Profesor Asociado y el Dr. Ekstedt es Jefe del Departamento de Neurología, Universidad de Umea, Suecia.
Foro Mundial de la Salud • Volumen 17 • 1996
Prevención
Conocimientos y actitudes de las personas con ceguera total y unilateral Los porcentajes más altos de viudez y de divorcio correspondían a las personas con ceguera total, siendo del 47% Y el 8%, respectivamente. Sólo el 1% de esas personas podía leer (con el sistema Braille). De los ciegos totales casados, el 71% se había casado antes de contraer la ceguera; todos los solteros y el 25% de los divorciados atribuían a la ceguera su estado civil. Sin embargo, entre las personas con ceguera unilateral, sólo el 11% de los solteros y ninguno de los divorciados pensaban lo mismo. De los afectados por ceguera total, el 86% creía conocer las causas de la ceguera. Los tres principales grupos de causas eran, según ellos, las enfermedades febriles (el 45%), factores sobrenaturales, entre ellos un castigo de Dios y las maldiciones (el 33%), Y los accidentes 05%), Casi nadie creía que la ceguera fuera hereditaria o contagiosa. Sólo el 33°/iJ de los totalmente ciegos y el 48% de los unilateralmente ciegos consideraba la ceguera incurable. En cuanto a su prevención, el 53% de los totalmente ciegos afirmó saber cómo proceder para ello, y el Mediante la difusron de información sobre la ceguera en la comunidad y entre las familias de los afectados debería ser posible alentarles y capacitarles para que participen en las actividades de prevención y en la rehabilitación.
12% estaba trabajando, yel mismo porcentaje afirmó que emplearía a un ciego si se le presentara la ocasión. En contraste, el 95% de las personas con ceguera unilateral estaba dispuesto a trabajar y casi el mismo porcentaje estaba trabajando efectivamente; sin embargo, sólo el 19% habría estado dispuesto a emplear a un ciego. Ambos grupos de entrevistados dijeron que permitirían a sus hijos jugar con niños ciegos. De las personas con ceguera total y con ceguera unilateral, sólo el 5% y el 1%, respectivamente, deseaba alternar socialmente con las personas con visión completa. Casi todas las personas con ceguera total y unilateral pensaban que su afección les excluía de la educación y que, por consiguiente, a los ciegos no habría que darles oportunidades de instrucción. La inmensa mayoría desconocía la existencia de escuelas y de textos especiales para ciegos. Prácticamente todos los entrevistados consideraban que la sociedad debería prestar cuidado y ayuda especiales a los ciegos, y unas tres cuartas partes de ellos afirmaron que las limosnas constituían la mejor forma de asistencia. Alrededor de un quinto señaló que debería proporcionarse medicación, mientras que el 3% de los afectados por ceguera total y el 6% de los que padecían ceguera unilateral afirmó que el gobierno debería proporcionar ayuda.
93% de éstos opinó que la solución era el tratamiento inmediato cuando se contraía la enfermedad; las respuestas de las personas con ceguera unilateral fueron parecidas. El 53% de las personas con ceguera total se declaró dispuesto a trabajar, pero sólo el 416
En la comunidad se sabía poco acerca de las causas principales de la ceguera, que, contrariamente a lo que afirmaron muchos entrevistados, no es en absoluto un problema que se limite a las personas de edad. Se trata de un importante problema de salud pública, con un efecto negativo en la productividad y que exige ingentes gastos en rehabilitación, educación y atención. AdeForo Mundial de la Salud • Volumen 17 • 1996
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más, tiene un importante efecto adverso en las tasas de morbilidad y de mortalidad. El tracoma endémico y las infecciones asociadas afectan a una buena parte de la población. Otras causas importantes de ceguera son la catarata, que es remediable, y el glaucoma, que es prevenible. La falta de información parece haber llevado a muchos miembros de la comunidad a adoptar creencias y actitudes equivocadas, lo que se ha traducido en una falta de interés por las personas con visión defectuosa o ciegas. En general, predominaban las actitudes negativas en lo concerniente al matrimonio, a otras relaciones sociales, a las oportunidades de empleo, a la rehabilitación y a la educación. Naturalmente, esas observaciones deben considerarse teniendo en cuenta el grado de desarrollo de la sociedad en cuestión. Está claro que se necesitan programas de prevención. La higiene es particularmente importante; en México, por ejemplo, se ha comprobado una reducción de la prevalencia del tracoma entre los niños que se lavan la cara con frecuencia (1). Una mayor toma de conciencia y la actitud de pedir tratamiento son factores importantes en la lucha contra la ceguera curable. La población del subdistrito de Meskan y Mareko debería ser informada de las causas de la ceguera y de las posibilidades de prevención y curación. Debería explicársele la naturaleza de la catarata, del tracoma y de otras afecciones infecciosas. La ceguera causada por glaucoma sólo puede prevenirse mejorando los conocimientos de la comunidad sobre el problema. El tratamiento que la sociedad ha dispensado a los ciegos se refleja en las actitudes tan negativas de éstos respecto tanto de las
personas con visión completa como de los ciegos mismos. La comunidad, los médicos y el Estado deberían esforzarse conjuntamente par comprender sus problemas y trabajar no sólo para lograr la aceptación de los ciegos sino también para desarrollar su capacidad de ser miembros de la sociedad con independencia económica y autoestima. Mediante la difusión de información sobre la ceguera en la comunidad y entre las familias de los afectados debería ser posible alentarles y capacitarles para que participen en las actividades de prevención y en la rehabilitación. La capacidad de los dispensadores de atención sanitaria para tratar los casos de ceguera debería enriquecerse mediante formación. Lo que se necesita es mucho más que dar limosna. La eliminación de la ceguera exige una gran comprensión y dedicación. Hay que mejorar las condiciones socioeconómicas y fortalecer la infraestructura sanitaria. La asistencia técnica y la cooperación de organizaciones internacionales y no gubernamentales sería, asimismo, de enorme valor. • Nota de agradecimiento El presente estudio fue financiado por el Organismo Sueco de Cooperación para Investigaciones con los Países en Desarrollo y por la Universidad de Addis Abeba. La Comisión de Ciencia y Tecnología de Etiopía prestó una asistencia inestimable. Los autores desean expresar su especial agradecimiento a los agentes de salud no profesionales que realizaron las entrevistas, y a la población de Meskan y Mareko por su entusiasta participación.
Referencia 1. Taylor, H. R., Velasco, F. M., Sommer, A. The ecology of trachoma: an epidemiological study in southern Mexico. Bul/etin ofthe Warld Health Organizatian - Bul/etin de l'Organisatian mandiale de la Santé, 1985,63: 559-567.
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