ENGAGE-TB
Intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la société civile
Directives opérationnelles
Catalogage à la source : Bibliothèque de l’OMS ENGAGE-TB : intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la société civile : directives opérationnelles / Haileyesus Getahun … [et al]. 1.Tuberculose – prévention et contrôle. 2.Tuberculose - diagnostic. 3.Tuberculose – thérapie. 4.Services de santé communautaires. 5.Médecine communautaire. 6.Organismes. I.Getahun, Haileyesus II.Joseph, Thomas. III.Tomaskovic, Lana. IV.Raviglione, Mario C. V.Organization mondiale de la Santé. ISBN 978 92 4 250450 7 (Classification NLM : WF 200)
© Organisation mondiale de la Santé 2012 Tous droits réservés. Les publications de l’Organisation mondiale de la Santé sont disponibles sur le site Web de l’OMS (www.who. int) ou peuvent être achetées auprès des Éditions de l’OMS, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, 1211 Genève 27 (Suisse) (téléphone : +41 22 791 3264 ; télécopie : +41 22 791 4857 ; courriel : bookorders@who.int. Les demandes relatives à la permission de reproduire ou de traduire des publications de l’OMS – que ce soit pour la vente ou une diffusion non commerciale – doivent être envoyées aux Éditions de l’OMS via le site Web de l’OMS à l’adresse http://www.who.int/about/licensing/copyright_form/ en/index.html Les appellations employées dans la présente publication et la présentation des données qui y figurent n’impliquent de la part de l’Organisation mondiale de la Santé aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les lignes en pointillé sur les cartes représentent des frontières approximatives dont le tracé peut ne pas avoir fait l’objet d’un accord définitif. La mention de firmes et de produits commerciaux ne signifie pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agréés ou recommandés par l’Organisation mondiale de la Santé, de préférence à d’autres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique qu’il s’agit d’un nom déposé. L’Organisation mondiale de la Santé a pris toutes les précautions raisonnables pour vérifier les informations contenues dans la présente publication. Toutefois, le matériel publié est diffusé sans aucune garantie, expresse ou implicite. La responsabilité de l’interprétation et de l’utilisation dudit matériel incombe au lecteur. En aucun cas, l’Organisation mondiale de la Santé ne saurait être tenue responsable des préjudices subis du fait de son utilisation. Les opinions exprimées dans la présente publication n’engagent que les auteurs cités nommément. WHO/HTM/TB/2012/8
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Sigles et abréviations OMS ONG OSC Sida VIH Organisation mondiale de la Santé organisation non gouvernementale organisation de la société civile syndrome d’immunodéficience acquise virus de l’immunodéficience humaine
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Table des matières Remerciementsiv Déclarations de conflits d’intérêts 1. Contexte général 2. Objet des directives opérationnelles 3. Public ciblé 4. Intégrer les activités de lutte contre la tuberculose 5. Principes 6. Adaptation des directives opérationnelles 7. Processus d’élaboration des directives 8. L’approche ENGAGE-TB 8.1 Analyse de situation 8.2 Environnement favorable 8.3 Directives et outils 8.4 Identification des tâches 8.5 Suivi et évaluation 8.6 Renforcement des capacités v 1 3 3 3 4 4 5 5 6 7 9 10 11 12 14 15 17
9. Références Annexe 1. Indicateurs de suivi de la mise en œuvre Annexe 2. Évaluation périodique
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Remerciements ENGAGE-TB : Intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la société civile – Directives opérationnelles a été rédigé par Haileyesus Getahun et Thomas Joseph, avec le concours de Lana Tomaskovic, sous la direction de Mario Raviglione. Groupe de rédaction des directives opérationnelles Draurio Barreira (programme national de lutte contre la tuberculose, Brésil), Jeremiah Chakaya (Kenya Medical Research Institute [KEMRI] et Kenya Association for the Prevention of Tuberculosis and Lung Diseases [KAPTLD], Kenya), Meghan Holohan (Agence des États-Unis pour le développement international [USAID]), Frauke Jochims (Médecins Sans Frontières [MSF], Suisse), Netty Kamp (KNCV Tuberculosis Foundation, Pays-Bas), Lillian Kimani (Saint Paul University, Kenya), Chris Kinyanjui (ActionAid International, Kenya), Blessina Kumar (représentant communautaire et vice-président du partenariat Halte à la tuberculose, Inde), Refiloe Matji (USAID TB CARE II Project, University Research Co., Afrique du Sud), Ya Diul Mukadi (USAID, États-Unis), Joshua Obasanya (National TB, Leprosy and Buruli Ulcer Control Programme, Nigéria), Gracia Violeta Ross (Réseau bolivien des personnes vivant avec le VIHsida, Bolivie), Meshesha Shewarega (Christian Relief and Development Association, Éthiopie), Thim Sok (Cambodian Health Committee, Cambodge), Haider W. Yaqub (PLAN International, Thaïlande), Fikre Zewdie (OXFAM GB, Afrique du Sud). Tests de terrain et évaluation de l’acceptabilité des indicateurs clés proposés Jeremiah Chakaya (KEMRI et KAPTLD, Kenya), Augustine Choko (Malawi-Liverpool-Wellcome Clinical Research Programme, Malawi), Gavin Churchyard (Aurum Institute, Afrique du Sud), Liz Corbett (London School of Tropical Medicine and Hygiene et MalawiLiverpool-Wellcome Clinical Research Programme, Malawi), Sibusiso Hlatjwako (Aurum Institute, Afrique du Sud), Lillian Ishengoma (Programme national de lutte contre la tuberculose et la lèpre, République-Unie de Tanzanie), Grace Karanja-Gitonga (KAPTLD, Kenya), Joseph Limo (KAPTLD, Kenya), Refiloe Matji (USAID TB CARE II Project, University Research Co., Afrique du Sud), Ntombi Mhlongo-Sigwebela (USAID TB CARE II Project, University Research Co., Afrique du Sud), Liesl Page-Shipp (Aurum Institute, Afrique du Sud), Craig Parker (Aurum Institute, Afrique du Sud), Mpho Ratshikana-Moloko (USAID TB CARE II Project, University Research Co., Afrique du Sud), Rodrick Sambakunsi (Malawi-Liverpool-Wellcome Clinical Research Programme, Malawi). Philippe Glaziou (Département Halte à la tuberculose, OMS) a contribué à l’élaboration des indicateurs. Vérificateurs extérieurs Bernard Dornoo (National AIDS/STI Control Programme, Ghana), Hailegnaw Eshete (Ethiopian Public Health Association, Éthiopie), Devasena Gnanashanmugam (consultant indépendant, États-Unis), Anthony Harries (Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires, Royaume-Uni), Elmira Ibraim (Institut de pneumologie Marius Nasta, Roumanie), Nikki Jeffery (Target Tuberculosis, Royaume-Uni), Evaline Kibuchi (Kenya AIDS NGO Consortium, Kenya), Subrat Mohanty (Project Axshya, Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires, Inde) Barbara Rijks (Organisation internationale pour les migrations [OIM], Suisse), Elena Rodríguez Valín (Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III, Espagne), Joseph Sitienei (Division de la lèpre, de la tuberculose et des maladies respiratoires, Ministère de la santé publique, Kenya), Stacie Stender (JHPIEGO [organisme sanitaire international à but non lucratif affilié à l’université Johns Hopkins], Afrique du Sud), Javid Syed (Treatment Action Group [TAG], États-Unis), Armstrong Tingwane (Letloa Trust, Botswana), Claire Wingfield (TAG, États-Unis). Participants à la consultation d’experts du 20-21 septembre 2011 ayant contribué à la rédaction de la première version du document (la consultation, organisée au Siège de l’OMS, visait à élaborer des directives sur les soins communautaires et la participation de la société civile) Andrea Atzori (CUAMM, Italie), Draurio Barreira (Programme national de lutte contre la tuberculose, Brésil), Joy Backory (UNAIDS, Suisse), Anne-Marie Bettex (Kempinski Hotels SA, Suisse), Catherine Carr (JHPIEGO, États-Unis), Jeremiah Chakaya (KEMRI et KAPTLD, Kenya), Lucy Chesire (TB Action Group, Kenya), Lenssa Daba (consultant indépendant, États-Unis), Diane DalleMolle (Cabrini Ministries, Swaziland), Bernard Tei Dornoo (National AIDS/STI Control Programme, Ghana), Saidi Egwaga (Programme national de lutte contre la tuberculose et la lèpre, RépubliqueUnie de Tanzanie), Hailegnaw Eshete (Ethiopian Public Health Association, Éthiopie), Claudette Francis (Supported Improved Life Centre, États-Unis), Channe Addisu Gebre (Merlin, Soudan du Sud), Lasha Goguadze (Fédération internationale des sociétés de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge, Suisse), Goran Grujovic (Organisation internationale pour les migrations, Suisse), Alemayehu Habtegabriel (Compassion International, Éthiopie), Mahlet Kifle Habtemariam (ministère fédéral de la santé, Éthiopie), Harry Hausler (TB/HIV Care Association, Afrique du Sud), Ann Hendrix-Jenkins (CORE Group, États-Unis), Paul Holley (Réseau de santé anglican, Suisse), Meghan Holohan (USAID, États-Unis), Akramul Islam (BRAC, Bangladesh), Suman Jain (Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Suisse), Robert Josiah (Programme national de lutte contre le sida, République-Unie de Tanzanie), Netty Kamp (KNCV Tuberculosis Foundation, Pays-Bas), Paul Kasonkomona (Civil Society Health Forum, Zambie), Blessina
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Kumar (représentant communautaire et vice-président du Partenariat Halte à la tuberculose, Inde), Bernard Langat (Division de la lèpre, de la tuberculose et des maladies respiratoires, Ministère de la santé publique, Kenya), David Mametja (Programme national de lutte contre la tuberculose, Afrique du Sud), Sarah Masyuko (Programme de thérapie antirétrovirale, ministère de la santé publique et de l’assainissement, Kenya), Mick Matthews (Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Suisse),Gitau Mburu (AIDS Alliance, Royaume-Uni), Fran Du Melle (American Thoracic Society, États-Unis), Kyi Minn (World Vision International, Myanmar), Phangisile Mtshali Manciya (Fondation Bristol Myers-Squibb Secure the Future [BMSF STF], Afrique du Sud), Ya Diul Mukadi (USAID, États-Unis), Biruck Kebede Negash (Ministère fédéral de la santé, Éthiopie), Ernest Nwaigbo (Réseau de santé anglican, Nigéria), Robert Ochai (The AIDS Support Organisation, Ouganda), Augustin Yuma Okenge (Programme national de lutte contre le VIH, République démocratique du Congo), Jean-Paul Okiata (Programme national de lutte contre la tuberculose, République démocratique du Congo), Susan Perez (consultant indépendant, États-Unis), D’Arcy Richardson (PATH, États-Unis), Gracia Violeta Ross (Réseau bolivien des personnes vivant avec le sida, Bolivie), Lilian Severin (Carlux, République de Moldova), Andreij Slavuckij (MSF, Suisse), Thim Sok (Cambodian Health Committee, Cambodge), Stacie Stender (JHPIEGO, Afrique du Sud), Javid Syed (TAG, États-Unis), Robert Vitillo (Caritas Internationalis, Suisse), Susan Wandera (AMREF, Ouganda), Elizabeth West (OIM, Suisse), Gini Williams (International Council of Nurses, Royaume-Uni), Nevin Wilson (Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires, Inde), Carin Wittwer (Kempinski Hotels SA, Suisse). Siège de l’OMS et Bureaux régionaux et de pays Ali Akbar (Bureau de pays de l’Afghanistan), Gani Alabi (Bureau de pays de l’Éthiopie), Annabel Baddeley (Département Halte à la tuberculose), Abera Bekele (Bureau de pays de l’Éthiopie), Erwin Cooreman (Bureau de pays du Myanmar), Sara Faroni (Département Halte à la tuberculose), Ogtay Gozalov (Bureau régional de l’Europe), Reuben Granich (Département VIH), Christian Gunneberg (Département Halte à la tuberculose), Ernesto Jaramillo (Département Halte à la tuberculose), Joel Kangangi (Bureau de pays du Kenya), Bah Keita (Bureau régional de l’Afrique), Wasiq Khan (Bureau régional de la Méditerranée orientale), Rafael Lopez-Olarte (Bureau régional des Amériques), Frank Lule (Bureau régional de l’Afrique), Casimir Manzengo Mingiedi (Bureau de pays de la République démocratique du Congo), Rex Mpazanje (Bureau de pays du Kenya), Wilfred Nkhoma (équipe de soutien inter-pays, Afrique orientale et australe), Nicolas Nkiere Masheni (Bureau de pays de la République démocratique du Congo), Paul Nunn (Département Halte à la tuberculose), Mukund Uplekar (Département Halte à la tuberculose), Diana Weil (Département Halte à la tuberculose), Rajendra-Prasad Yadav (Bureau de pays du Cambodge), Kefas Samson (Bureau de pays du Swaziland), Delphine Sculier (Département Halte à la tuberculose), Neema Simkoko (Bureau de pays de la République-Unie de Tanzanie), Alexandra de Sousa (TDR), Yadette Zenebech Wake (Bureau de pays de l’Éthiopie). Secrétariat du Partenariat Halte à la tuberculose Young Ae Chu, Jacob Creswell, Jennifer Dietrich, Giuliano Gargioni, Elisabetta Minelli. La rédaction de ces directives opérationnelles a été financée par l’USAID et la Fondation Bristol-Myers Squibb Secure the Future.
Déclarations de conflits d’intérêts Toutes les personnes ayant apporté une contribution à ce document ont complété le formulaire de déclaration d’intérêts de l’OMS. Gavin Churchyard a déclaré que son employeur, l’Aurum Institute, a bénéficié d’une aide à la recherche de l’Alliance mondiale pour la mise au point de médicaments antituberculeux (US $15 073 au titre d’une bourse ayant expiré en mars 2012 et £30 011 pour l’allocation en cours). Les deux bourses visaient à favoriser la participation des communautés aux activités de lutte antituberculeuse. Pour la période en cours, l’Aurum Institute a également reçu de Sanofi Pasteur une subvention s’élevant à US $1 236 672 destinée à financer un projet sur la recherche des contacts. Liz Corbett a déclaré que l’établissement universitaire pour lequel elle travaille – la London School of Hygiene and Tropical Medicine – a reçu deux subventions du Wellcome Trust au titre des recherches sur l’impact sanitaire du dépistage actif, travaux pour lesquelles elle intervient en qualité de chercheur principal. Lilian Kimani a déclaré travailler comme consultant et facilitateur pour la Fondation Secure the Future de Myers Squibb, dans le domaine de la tuberculose/VIH, à un tarif journalier de US $400. Rodrick Sambakunsi a déclaré que l’établissement universitaire qui l’emploie – la London School of Hygiene and Tropical Medicine – a reçu deux subventions du Wellcome Trust au titre de recherches sur l’impact du dépistage actif sur la santé publique.
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1. Contexte général En 2011, la tuberculose a touché quelque 8,7 millions de personnes et provoqué 1,4 million de décès à l’échelle mondiale, dont 500 000 femmes et au moins 64 000 enfants. 13 % environ des personnes souffrant de cette maladie vivent avec le VIH, et elle est à l’origine de presque un quart des décès dus au sida. La tuberculose est corrélée à certaines maladies non transmissibles – diabète sucré par exemple – ainsi qu’à des déterminants de la mauvaise santé comme le tabagisme, la consommation d’alcool et de drogue et la malnutrition. Elle frappe principalement les membres de la société dans leurs années les plus productives. Un tiers des cas estimés de tuberculose n’auraient pas accès aux services de diagnostic et de traitement offerts par les systèmes de santé actuels ou n’auraient pas été notifiés. Bien souvent, de plus, la maladie est diagnostiquée et traitée tardivement. Pour venir en aide aux laissés-pour-compte et diagnostiquer précocement la maladie, il convient de mobiliser un plus large éventail de parties prenantes parmi celles qui participent déjà aux activités communautaires. Il faut notamment associer à l’action les organisations non gouvernementales (ONG) et autres organisations de la société civile (OSC) qui prennent part aux efforts locaux de développement, en particulier dans les domaines de la santé primaire, de l’infection à VIH et de la santé de la mère et de l’enfant, mais n’ont pas encore intégré la tuberculose à leurs priorités et activités. Les ONG et les autres OSC sont des organismes à but non lucratif indépendants de l’État comme du secteur privé marchand. Elles recouvrent une grande diversité d’entités : ONG internationales, nationales et locales, organisations communautaires, organisations confessionnelles, associations de patients et associations professionnelles. Les organisations communautaires sont des organismes à but non lucratif autonomes, fondés sur le principe de l’adhésion. Généralement constituées à l’échelle locale (village par exemple), elles visent à renforcer la solidarité et le soutien mutuel afin de mieux affronter certains problèmes ciblés. Les groupes de soutien aux personnes atteintes du VIH, les groupes de femmes, les associations parents-enseignants et les associations villageoises de microcrédit relèvent de cette catégorie. Les membres des OSC appartiennent tous eux-mêmes à la communauté et l’on peut donc considérer que ces instances représentent directement la population. Les ONG et les autres OSC participent à des activités allant de la mobilisation communautaire à la prestation de services en passant par l’assistance technique, la recherche et la sensibilisation (1). La force des ONG et des OSC engagées dans les interventions communautaires de santé et de développement réside dans la portée de leurs activités et dans leur capacité à mobiliser les groupes marginalisés ou isolés. Leur bonne compréhension du contexte local leur confère en outre un avantage comparatif. Une collaboration plus étroite entre les ONG et autres OSC et les autorités locales et nationales aurait donc pour effet d’améliorer grandement l’efficacité des programmes de développement (2). Adopter une stratégie davantage décentralisée reconnaissant officiellement l’importance du rôle de partenaire des ONG et des autres OSC à l’appui des interventions communautaires devrait ainsi permettre d’élargir le champ des activités de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins dans le domaine de la tuberculose. Les activités communautaires de lutte antituberculeuse recouvrent un large éventail d’interventions destinées à améliorer la prévention, le diagnostic, l’observance des traitements et les soins, avec un impact positif sur la tuberculose sensible aux médicaments, pharmacorésistante et associée au VIH. Des actions de mobilisation communautaire visent par ailleurs à stimuler la communication et la participation au sein de la population et, partant, à créer une demande pour les services de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins. Si le dépistage est toujours conduit dans un contexte clinique (aucune méthode de diagnostic simple n’étant encore disponible), plusieurs activités communautaires sont menées à l’extérieur des établissements de santé conventionnels (hôpitaux, centres sanitaires, cliniques), notamment dans les structures communautaires (par exemple, écoles, lieux de culte et autres lieux de vie) et dans les exploitations. Ces interventions pourraient et devraient être intégrées aux autres activités locales d’appui aux services de santé primaire (en particulier celles relatives à l’infection à VIH, à la santé de la mère et de l’enfant et aux maladies non transmissibles), de sorte à améliorer les synergies et à renforcer l’impact. Les activités communautaires de lutte contre la tuberculose exploitent les structures et mécanismes communautaires par lesquels la population locale et leurs groupes et organisations échangent et coordonnent leur action afin de répondre aux défis et besoins (3).
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Exemples d’activités communautaires de lutte contre la tuberculose • sensibilisation, communication axée sur le changement de comportement et mobilisation communautaire • lutte contre la stigmatisation et la discrimination dépistage de la tuberculose et de la morbidité liée à la tuberculose (par exemple, dépistage et conseils en • matière de VIH, recherche du diabète), y compris dans le cadre de visites à domicile • amélioration de l’accès aux services de diagnostic (prélèvement et transport des échantillons d’expectorations) mesures de prévention (par exemple, traitement préventif à l’isoniazide, lutte contre l'infection) • orientation des membres de la communauté vers les services de diagnostic de la tuberculose et des maladies • associées • mise en place, administration et observance des traitements contre la tuberculose et ses comorbidités soutien à l'observance (éducation des patients, soutien de l’entourage, suivi individuel) • • a ide sociale, renforcement des moyens d’existence (supplémentation alimentaire, création d’activités rémunératrices) • soins palliatifs à domicile (tuberculose et maladies associées) activités de sensibilisation menées directement par la communauté. • Les agents de santé et bénévoles communautaires conduisent les activités locales de lutte contre la tuberculose en fonction des contextes nationaux et locaux. Les agents de santé sont des personnes qui possèdent déjà un certain niveau d’instruction et sont formées à ce type de services, y compris à la prévention contre la tuberculose et aux soins et au soutien aux patients. Leurs profils, leurs rôles et leurs responsabilités varient beaucoup d’un pays à l’autre ; ils sont souvent rétribués pour leur travail, sous une forme financière ou en nature. Les bénévoles, pour leur part, sont des membres de la communauté qui ont été sensibilisés de manière systématique à la prévention et aux soins antituberculeux, par le biais d’une formation spécialisée ou d’échanges réguliers avec les professionnels de santé. Donner aux patients et à leurs communautés les moyens d’agir en instituant des partenariats, mettre en œuvre des interventions efficaces de mobilisation sociale (y compris moyennant des stratégies de sensibilisation et de communication), élargir les activités communautaires de lutte contre la tuberculose et favoriser la mise en œuvre la Charte des patients sont autant de piliers de la stratégie Halte à la tuberculose (4). S’inspirant d’un précédent document (5), l’OMS a élaboré en 2008 des principes directeurs et recommandations sur la participation des communautés aux soins et à la prévention dans ce domaine (6). Elle y invite les programmes nationaux de lutte antituberculeuse à nouer des partenariats avec les ONG et les autres OSC en vue de mettre en œuvre des activités communautaires contre la maladie. Les ONG sont également encouragées à participer aux activités associant le secteur public et le secteur privé (7, 8), lesquelles représentent un autre grand axe de la stratégie Halte à la tuberculose. Les associations professionnelles ont en outre joué un rôle de premier plan dans l’élaboration et la mise en œuvre des normes internationales applicables au traitement de la tuberculose (9). En outre, il apparaît toujours plus clairement nécessaire de renforcer les initiatives communautaires (campagnes notamment) visant à dépister parallèlement la tuberculose et ses comorbidités (infection à VIH, diabète sucré par exemple) et à améliorer ainsi l’impact des activités de soin et de prévention déployées face à la maladie. Il convient également de mobiliser des structures et mécanismes communautaires en vue d’intégrer les services de prévention et de soins antituberculeux aux autres initiatives relatives aux maladies non transmissibles, aux services de santé de la mère et de l’enfant, au développement et à la réduction de la pauvreté. Du point de vue de la mise en œuvre comme de l’amplification des activités communautaires de lutte antituberculeuse, les résultats demeurent cependant insuffisants. Pourtant, celles-ci sont incontestablement nécessaires, leur rapport coût-efficacité est reconnu (10) et, ces dernières années, des efforts considérables ont été déployés en la matière. Trop souvent néanmoins, les programmes nationaux, les ONG et les autres OSC ne coopèrent pas de manière efficace et il n’existe aucun mécanisme stratégique de planification, de suivi et d’évaluation. D’aucuns ont également noté qu’il est difficile d’évaluer l’impact des activités antituberculeuses communautaires et que l’on manque d’indicateurs normalisés. L’absence de directives opérationnelles sur les moyens d’associer les ONG et les autres OSC aux activités de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins – y compris les activités communautaires – constitue un obstacle évident (11). C’est pourquoi les dirigeants et représentants des ONG et des autres OSC ont demandé à l’OMS d’élaborer des directives opérationnelles fondées sur les normes et directives existantes de l’Organisation (12).
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2. Objet des directives opérationnelles L’objet du présent document est de fournir aux ONG, aux autres OSC ainsi qu’aux programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et équivalents des directives opérationnelles sur la mise en œuvre et l’amplification des activités de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins en se fondant sur l’approche ENGAGE-TB décrite ci-après. Il décrit les principes opérationnels fondamentaux nécessaires à une collaboration efficace entre les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose, les ONG et les autres OSC. Ces principes sont conformes à la stratégie Halte à la tuberculose et viennent compléter les directives existantes. Ils cherchent à favoriser la participation de tous les fournisseurs de soins de santé (y compris les ONG) à la prévention et aux soins antituberculeux, dans une dynamique associant les secteurs public et privé. Ces orientations précisent bien que les ONG et les autres OSC (organisations confessionnelles par exemple) qui prodiguent des services antituberculeux en établissement (hôpitaux, centres de santé, cliniques notamment) doivent elles aussi suivre l’approche ENGAGE-TB pour mettre en œuvre les activités communautaires de lutte contre la tuberculose.
3. Public ciblé Ces directives sont destinées aux ONG et autres OSC qui œuvrent dans la santé et dans d’autres domaines du développement (par exemple, éducation, agriculture et programmes d’activités rémunératrices) et souhaitent intégrer des services de prévention et de soins antituberculeux à leur travail de terrain. Elles intéresseront également les programmes nationaux de lutte contre la maladie et les programmes équivalents mis en place par les ministères de la santé ainsi que d’autres ministères fournissant des services antituberculeux (par exemple, ministère de la justice pour les services sanitaires prodigués dans les prisons, mais aussi ministères du travail des activités minières pour ceux fournis sur le lieu de travail). Les patients et communautés touchées par la tuberculose et ses comorbidités (par exemple, infection à VIH, maladies non transmissibles) pourraient les utiliser afin de créer de la demande pour les services antituberculeux. Les organismes de financement et les chercheurs (en particulier ceux engagés dans des activités de recherche opérationnelle) pourraient également s’en servir pour soutenir les activités communautaires de lutte.
4. Intégrer les activités de lutte contre la tuberculose De nombreuses voies s’offrent aux ONG et autres OSC pour intégrer la lutte contre la tuberculose à leur travail dans les communautés sans faire appel à du personnel médical formé. Cet aspect revêt une importance particulière quand elles travaillent au service des groupes sociaux à haut risque – par exemple, personnes vivant avec le VIH, très pauvres ou évoluant dans des lieux à haute densité (bidonvilles ou prisons), mais aussi consommateurs de drogues, professionnels du sexe ou travailleurs migrants. Les activités suivantes pourraient être envisagées : • Aide au dépistage précoce : encourager les personnes présentant des symptômes de la tuberculose tels que toux chronique, perte de poids, sueurs nocturnes et fièvre à se rapprocher d’un agent de santé ou à se rendre dans un établissement sanitaire. L’analyse des échantillons d’expectorations constitue bien souvent la principale méthode de dépistage. On pourrait par ailleurs envisager d’expliquer les principaux symptômes de la maladie à l’occasion de réunions communautaires (groupes de femmes ou d’agriculteurs, clubs sur la santé, etc.). Une aide pourrait aussi être offerte aux personnes chez qui ils sont décelés, en les amenant au centre de santé le plus proche ou en y transportant les échantillons d’expectorations. • Soutien au traitement : certains patients ont besoin d’aide pour mener à bien leur traitement antituberculeux. Les ONG et les autres OSC pourraient former dans ce domaine les membres de la famille, les bénévoles et les travailleurs communautaires. Il est également possible d’apporter un soutien nutritionnel et psychosocial si nécessaire. • Prévention de la transmission de la tuberculose : se couvrir la bouche et le nez lorsque l’on tousse ou éternue est un changement de comportement simple qui peut contribuer à limiter la propagation des particules infectées présentes dans les expectorations et à réduire ainsi les risques d’infection. Les ONG et les autres OSC pourraient diffuser ce message en exploitant les différents moyens de communication à leur disposition. • Programmes et projets en matière de VIH : encourager chaque personne vivant avec le VIH à subir un test de dépistage de la tuberculose et, en fonction des résultats, l’inciter à suivre un traitement préventif (traitement préventif à l’isoniazide) ou à passer des examens complémentaires.
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• Programmes et projets relatifs à la santé de la mère et de l’enfant : encourager toutes les femmes enceintes à subir un test de dépistage du VIH et à se rendre à l’établissement le plus proche pour y rechercher les symptômes de la tuberculose. Les enfants de moins de cinq ans sont particulièrement exposés à l’infection à la tuberculose lorsqu’un adulte du foyer est atteint de la maladie. Les agents de santé devraient en avoir bien conscience et surveiller les symptômes et signes de tuberculose au sein des ménages qui ont de jeunes enfants. • Programmes et projets éducatifs : il convient d’intégrer des messages sur la prévention et les soins antituberculeux aux programmes scolaires. Les écoliers devraient pouvoir reconnaître les symptômes de la tuberculose et comprendre l’importance de l’analyse des expectorations. Ainsi, ils pourront encourager les membres de leurs familles à subir un dépistage si nécessaire. • Programmes et projets touchant à l’agriculture et aux activités rémunératrices : sensibiliser certains groupes (associations d’agriculteurs, groupements d’épargne et de crédit) aux symptômes et signes de la maladie. On pourrait également inciter les membres présentant des symptômes de la tuberculose à faire analyser leurs expectorations. Un soutien pourrait être apporté aux patients pour les aider à mener à bien leur traitement. Un appui nutritionnel et psychosocial permettrait d’améliorer encore les résultats obtenus.
5. Principes Les présentes directives opérationnelles énoncent trois principes clés pour améliorer la collaboration et établir des partenariats efficaces entre, d’une part, les ONG et les autres OSC et, d’autre part, les programmes antituberculeux nationaux ou programmes équivalents. Leur bonne application contribuera à lever les obstacles et à supprimer les goulets d’étranglement qui empêchent de mettre en œuvre les activités communautaires intégrées de lutte contre la tuberculose. Il y a lieu de reconnaître leur importance et de déployer des efforts pour les intégrer aux six piliers de l’approche ENGAGE-TB décrits plus loin. Ces principes sont les suivants : 1. Compréhension mutuelle et respect – il s’agit de reconnaître les différences et points communs sur les plans de l’environnement, des fonctions et de la culture professionnelle. 2. Prise en compte et respect du contexte et des valeurs locales dans l’établissement des mécanismes de collaboration et dans l’amplification des activités communautaires de lutte contre la tuberculose. 3. Mise en place d’un système national unifié permettant à tous les acteurs de suivre la mise en œuvre des activités au moyen d’indicateurs normalisés. Ces efforts devraient être engagés avec le souci d’inclure plutôt que d’exclure, afin de s’assurer que de plus en plus d’ONG et d’autres OSC puissent devenir des parties prenantes actives en intensifiant, sur la base des principes ici énoncés, leur collaboration et leur action de partenariat avec les programmes nationaux de lutte antituberculeuse et équivalents.
6. Adaptation des directives opérationnelles Ces directives ont été élaborées comme un cadre à vocation mondiale. Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et équivalents, de concert avec les ONG et les autres OSC, élaboreront sans doute des orientations nationales de même nature, inspirées du présent document. Des ateliers consultatifs permettront de s’assurer que ces orientations conviennent au contexte local ; ils pourraient être organisés par les programmes nationaux, une ONG ou encore un réseau d’OSC. Dans cette perspective, il faudrait également examiner l’épidémiologie de la tuberculose et des maladies associées ainsi que les facteurs de risque (par exemple, infection à VIH, diabète, consommation de drogue et de tabac), les déterminants sociaux de la mauvaise santé, mais aussi différentes considérations d’ordre juridique, politique et programmatique ayant trait à la participation des ONG et des OSC aux activités communautaires de lutte antituberculeuse. L’adaptation du contenu devrait avoir pour finalité d’amplifier les activités communautaires déployées contre la maladie en favorisant une participation efficace des ONG et des autres OSC tout en tissant des liens solides avec les programmes antituberculeux nationaux ou équivalents. Les ONG qui dispensent déjà des services de prévention et de soins dans des établissements de santé (hôpitaux et cliniques par exemple) devraient déployer tous les efforts possibles pour intégrer à leurs programmes des activités communautaires de lutte contre la tuberculose. Il leur faudra à cette fin examiner leurs activités et se concerter avec le programme antituberculeux national et leur base en vue de trouver des modalités d’action qui ne perturbent pas les arrangements et activités existants. Pour adapter ces directives, il serait également nécessaire d’organiser des concertations nationales et infranationales entre les structures du programme national, les ONG et autres OSC, les patients, les autres clients et les membres de la communauté. Il s’avérerait également utile de rédiger un manuel de formation national ou infranational dont l’objet serait de fédérer efficacement l’action des agents publics de santé, des ONG et des autres OSC en décrivant comment mettre en œuvre les principes énoncés dans ces directives opérationnelles.
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7. Processus d’élaboration des directives Ce document entend exploiter les forces et pallier les faiblesses des principes directeurs et recommandations sur la participation de la communauté aux soins et à la prévention en matière de tuberculose, publiés en 2008 par l’OMS (6). Certains passages sont également tirés des orientations (7) et de la « boîte à outils » (8) de l’OMS sur l’action commune public-privé et des normes internationales applicables au traitement de la tuberculose (9). L’avant-projet a été rédigé par le personnel du département Halte à la tuberculose de l’OMS en se fondant sur la politique de lutte contre la tuberculose et le VIH que l’Organisation a rédigée en 2004 (13) et actualisée en 2012 (14). La première version du document a été examinée et révisée à l’occasion d’une consultation d’experts qui s’est tenue les 20 et 21 septembre 2011 à Genève (Suisse) et réunissait des responsables de programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et contre le VIH ainsi que des représentants d’ONG et d’autres OSC nationales et internationales (notamment des associations professionnelles œuvrant dans la prévention, le diagnostic et le traitement de la tuberculose et dans d’autres services communautaires pour la santé et le développement, y compris dans le domaine de la santé de la mère et de l’enfant, de la santé en prison et de la santé des personnes à risque élevé). Une deuxième consultation a eu lieu en marge de la quarante-deuxième Conférence mondiale de l’Union sur la santé pulmonaire organisée à Lille (France) le 29 octobre 2011, et une troisième à l’occasion de la seizième conférence internationale sur le sida et les infections sexuellement transmissibles qui s’est tenue à Addis-Abeba (Éthiopie) le 6 décembre 2011. Les vues des équipes de l’OMS, du secrétariat du Partenariat Halte à la tuberculose et de la direction du département Halte à la tuberculose ont été sollicitées afin d’assurer l’harmonisation des stratégies. Le comité de rédaction, composé de représentants des ONG et des autres OSC, de militants locaux ainsi que de représentants des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et de l’OMS s’est réuni à Genève les 3 et 4 mai 2012 afin d’établir un nouveau projet de document. Celui-ci a ensuite été envoyé à de nombreux experts et institutions, pour examen par les pairs, avant d’être révisé une dernière fois à la lumière de leurs observations.
8. L’approche ENGAGE-TB Éléments constitutifs • analyse de situation • environnement favorable • directives et outils • identification des tâches • suivi et évaluation • renforcement des capacités L’approche ENGAGE-TB vise à modifier la manière dont nous envisageons la tuberculose, comprise non plus seulement comme une maladie, mais comme un problème socioéconomique et communautaire plus large. Véritable marque, elle s’articule autour de six axes destinés à faciliter la participation des ONG et des autres OSC aux activités communautaires de lutte antituberculeuse : analyse de situation ; création d’un environnement politique et juridique favorable ; directives et outils ; évaluation des tâches nécessaires de lutte antituberculeuse (intégrées à des plans d’action) ; suivi et évaluation (afin de favoriser l’apprentissage et de permettre une amélioration continue) ; et renforcement de la capacité des organisations à amplifier durablement leur action. L’approche ENGAGE-TB accorde une importance particulière à la collaboration et aux partenariats entre, d’une part, les ONG et les autres OSC et, d’autre part, les programmes nationaux de lutte antituberculeuse ou équivalents. Elle plaide pour une harmonisation étroite des systèmes, en particulier ceux de suivi et de notification, l’objectif étant de garantir que les données nationales rendent bien compte de la contribution apportée par les activités communautaires de lutte. Chacun des six éléments qui la constituent sont indépendants, et tous ne sont pas toujours nécessaires pour mettre en œuvre des activités communautaires de lutte antituberculeuse.
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Analyse de situation
Renforcement des capacités
Environnement favorable
Approche ENGAGE-TB
Suivi et évaluation
Outils et directives
Identification des tâches
8.1 Analyse de situation L’analyse de situation permet de déterminer quels sont les besoins à satisfaire et les tâches à mener pour conduire des activités communautaires intégrées de lutte contre la tuberculose. Elle suppose de recueillir des informations à tous les niveaux de sorte à pouvoir analyser et comprendre la situation. Il s’agit d’un outil utile pour fédérer les multiples parties prenantes que sont le programme national, les ONG et autres OSC, et les membres de la communauté (y compris les patients et leurs familles). Les ONG et les autres OSC et/ou le programme national doivent conduire les analyses de situation à l’échelle nationale et infranationale. Les ONG ou OSC doivent mener celles relevant de leurs domaines de compétence.
Analyse de situation : exemples de problématiques • Quelle est la situation générale de la tuberculose dans le pays ou la zone opérationnelle ? • Quelles sont les populations les plus exposées dans la zone opérationnelle ? • L a zone dispose-t-elle de moyens suffisants et de bonne qualité pour le diagnostic et le traitement (laboratoires, médicaments) ? Sinon, comment remédier aux insuffisances ? Quels services et infrastructures publics sont disponibles dans le secteur ? • D’autres acteurs importants interviennent-ils dans les activités communautaires de lutte antituberculeuse menées dans la zone ? • Q uelles sont les principales ONG et OSC dans la zone ? Lesquelles prennent déjà part à la lutte contre la tuberculose ? Lesquelles pourraient intégrer cette activité ? armi les structures communautaires existantes, lesquelles sont les plus adaptées aux activités locales de lutte • P antituberculeuse ? • Dans quelle mesure les ONG/OSC ont-elles la possibilité de les utiliser à cette fin ? En matière de lutte antituberculeuse, quelles sont les forces, faiblesses, atouts et menaces ? • • Quels sont les principaux obstacles à l'amélioration des services de lutte ? • Les activités communautaires permettent-elles de les lever ? • Dans quels domaines les ONG, les autres OSC et le programme national de lutte doivent-ils coopérer ?
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L’analyse de situation devrait permettre d’identifier les problèmes et les besoins en matière de prévention et de soins et de les classer par ordre de priorité, une attention particulière étant accordée aux groupes vulnérables (personnes incarcérées, migrants, travailleurs du sexe et consommateurs de drogues injectables), lesquels, souvent, sont stigmatisés et ont du mal à accéder au système de santé structuré. Il convient de déterminer quelles sont les possibilités et qui sont les parties prenantes aux activités de lutte antituberculeuse (notamment communautaires), afin de créer des synergies, d’utiliser efficacement les ressources et d’éviter les doubles emplois. Il s’agit également de définir quelles structures communautaires pourraient être exploitées au mieux pour résoudre les problèmes et pallier les insuffisances. Disposer d’informations sur les infrastructures de diagnostic et de traitement permettrait de mieux comprendre le fonctionnement futur du système du point de vue de l’orientation des patients, de la collecte des échantillons d’expectorations, du diagnostic, du traitement et du suivi. Là où les moyens sont limités, il faudrait trouver d’autres façons de garantir des services de qualité, y compris en mettant à disposition une offre suffisante d’antituberculeux et d’outils de diagnostic conformes aux politiques et directives nationales. Durant l’analyse de situation, il faudrait également se pencher sur d’autres domaines d’importance centrale, comme les mesures d’incitation susceptibles d’accroître l’efficacité des activités communautaires de lutte contre la maladie. Les méthodes utilisées pour recueillir les données et améliorer la compréhension de la situation peuvent être d’ordre qualitatif ou quantitatif. Cet exercice est d’une grande utilité pour déterminer les tâches particulières à entreprendre dans ce domaine d’action. Points importants: • Il convient de recueillir des données de base sur la prévalence de la tuberculose dans le pays ou la zone opérationnelle. Dans nombre de pays, ces données sont déjà disponibles et les ONG comme les autres OSC devraient les demander auprès du programme national de lutte. • Il faudrait établir une carte répertoriant les établissements qui fournissent des services sanitaires généraux, des services de diagnostic et de traitement antituberculeux et des médicaments antituberculeux. Cet outil permettrait d’analyser dans quelle mesure les patients atteints de tuberculose et les personnes chez qui la maladie est suspectée ont accès à ces services et traitements. • Il convient d’étudier si des centres chargés de collecter les échantillons d’expectorations devraient être créés, et d’analyser les implications sur le plan du transport. • Il faudrait recueillir des informations qualitatives au moyen de méthodes telles que l’ « évaluation participative rurale », l’« apprentissage et l’action participatifs », la « recherche-action participative » (15) et les « groupes de discussion ». Les patients et les autres membres de la communauté pourraient par exemple classer par ordre de préférence les différents fournisseurs de santé et services, contribuant ainsi directement à l’analyse de situation dont ils profitent. • On pourrait aussi mener des études sur les connaissances, les attitudes et les pratiques (16) afin de mieux comprendre la situation actuelle de la tuberculose. • L’examen devrait comprendre une « analyse des parties prenantes » en vue de mieux appréhender les différents acteurs ainsi que leur contribution et influence possibles. • L’outil d’analyse des « forces, faiblesses, possibilités et menaces » (17) constitue un cadre pratique utile pour examiner la situation. Il pourrait également être employé pour évaluer la volonté qu’ont les ONG et les autres OSC d’intégrer à leur action les services de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins en matière de tuberculose, y compris les activités communautaires.
8.2 Environnement favorable Un environnement politique et juridique favorable pour tous, fondé sur les principes d’équité, d’égalité et de respect mutuel, aurait pour effet de renforcer la participation des ONG et des autres OSC dans les activités de lutte contre la tuberculose, en particulier pour les organisations récemment engagées dans la prévention et les soins. Faciliter l’immatriculation des ONG et des autres OSC, conformément aux normes et besoins locaux, et veiller à une plus grande harmonisation des procédures et exigences des différents ministères seraient pour la puissance publique autant de moyens de contribuer au bon fonctionnement de ces organisations. Réduire la complexité des transactions et accélérer les efforts de facilitation sont des facteurs indispensables pour améliorer le cadre opérationnel des ONG et des autres OSC. Les programmes nationaux de lutte antituberculeuse, ou leurs équivalents, doivent créer des environnements juridiques, politiques et administratifs favorables à l’échelle nationale ou locale en vue de permettre aux ONG et aux autres OSC de participer efficacement à la lutte contre le fléau. Il convient à cette fin de lancer une étroite concertation avec les structures gouvernementales et législatives concernées (parlement, ministère de la justice ou autres organismes de réglementation), en tenant compte du contexte national et en suivant, s’il y a lieu, la politique sanitaire du pays. Les ONG et les autres OSC devraient également favoriser un environnement juridique et politique favorable en instaurant un dialogue et une coopération constructifs avec les programmes nationaux de lutte antituberculeuse ou les structures législatives applicables, tout en veillant à la participation des franges de la société qu’elles représentent.
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Le meilleur moyen d’y parvenir de manière pérenne serait pour elles de former un organe de coordination des ONG afin de représenter au mieux leurs intérêts et de mettre en commun et diffuser les enseignements. Les programmes nationaux de lutte devraient contribuer à la formation de ces coalitions d’ONG et prendre le temps d’organiser des rencontres avec elles afin de comprendre leurs besoins et les obstacles auxquels elles sont confrontées et d’examiner les leçons de l’expérience. Les structures existantes peuvent également remplir les fonctions de l’organe de coordination, pour autant que les ONG et les autres OSC concernées les jugent acceptables et, en particulier, que celles-ci soient indépendantes de la puissance publique et du secteur marchand. Des partenariats nationaux Halte à la tuberculose sont déjà en place dans certains pays. Ces structures sont des alliances volontaires formées entre des organisations du secteur public et privé et de la société civile, qui s’engagent à œuvrer ensemble pour prévenir, soigner et juguler la tuberculose. Chaque membre apporte les compétences qui lui sont propres, partage avec les autres les risques et responsabilités et contribue avec profit à la réalisation de ses objectifs, de ceux des autres partenaires et du but général de l’alliance (18). En fonction du contexte local et de leurs besoins, les ONG et les autres OSC pourraient nouer des relations avec les partenariats Halte à la tuberculose nationaux, pour autant que ces derniers soient efficaces et dynamiques, en particulier lorsque lesdites organisations entreprennent pour la première fois des activités de prévention et de soins contre cette maladie. Au niveau communautaire, les ONG et les organisations confessionnelles devraient soutenir le développement d’organisations communautaires qui intègrent à leur mission la prévention, les soins et le soutien en matière de tuberculose. On pourrait demander aux organisations communautaires existantes (par exemple aux groupes de soutien aux personnes souffrant du VIH) d’intégrer la tuberculose à leur travail. De la même manière, il faudrait encourager les groupes chargés de la lutte contre la tuberculose à apporter une aide aux séropositifs. Il faudra que les ONG et les autres OSC créent des mécanismes leur permettant d’échanger régulièrement avec les organisations communautaires, d’entendre leurs préoccupations et de stimuler leur développement et leur autonomisation. Points importants: • Les ONG et les autres OSC devraient unir leurs forces et créer un organe de coordination des ONG actif à tous les niveaux administratifs (national, infranational et local) afin de faciliter la bonne participation des ONG et des autres OSC dans les services communautaires de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins en matière de tuberculose. Un tel organe pourrait être un réseau existant d’ONG, une fédération élargissant sa composition et ses fonctions, ou un nouvel organe spécialement créé pour soutenir les activités communautaires de lutte antituberculeuse. • L’organe de coordination devrait également comprendre des représentants des patients et des populations affectées par la maladie, y compris des femmes et des jeunes ou d’autres groupes ciblés ou bénéficiaires du travail des ONG. Il devrait se réunir régulièrement et disposer de mécanismes lui permettant d’échanger des informations et d’examiner des questions d’intérêt commun touchant aux activités communautaires engagées contre la tuberculose et aux relations avec les programmes nationaux de lutte contre la maladie ou les programmes équivalents, à tous les niveaux. • Les représentants désignés de l’organe de coordination devraient tenir des réunions régulières (de préférence trimestrielles) avec le programme national de lutte contre la tuberculose ou les programmes équivalents afin d’accroître les contributions aux stratégies et plans nationaux déployés contre la maladie, d’examiner les difficultés et les possibilités et de s’assurer le soutien de ces instances. Si nécessaire, un organisme bilatéral ou multilatéral pourrait faciliter l’établissement des liens entre l’organe de coordination et le programme national de lutte et accueillir leurs réunions. • Les représentants de l’organe de coordination devraient veiller à ce que tous ses membres participent pleinement aux débats et négociations et puissent régulièrement faire des propositions et obtenir un retour d’information. • Le programme national de lutte, avec le concours de l’organe de coordination et d’autres parties prenantes, devrait élaborer une politique nationale destinée à faciliter la bonne participation des ONG et des autres OSC dans les activités de prévention, de diagnostic, de traitement, de soins et de soutien aux patients, ainsi que dans les activités de recherche, conformément à la stratégie sanitaire nationale. Dans les pays décentralisés, la politique pourrait être élaborée aux niveaux administratifs appropriés (par exemple, provinces ou États). Les ONG et les autres OSC devraient toujours participer à l’élaboration des politiques, en agissant en tant que partenaires voire en prenant l’initiative ou en dirigeant le processus. • Les ONG et autres OSC ainsi que les programmes nationaux et équivalents devraient soutenir le développement des organisations communautaires de prévention, de soin et de soutien agissant contre la tuberculose. Les informations et formations nécessaires devraient notamment leur être fournies, de même qu’un appui financier. Il conviendrait également de renforcer leurs liens avec les établissements de santé structurés et d’améliorer leur accès aux structures de diagnostic et de traitement. Les efforts qu’ils déploient pour nouer le dialogue avec leurs propres communautés devraient aussi être soutenus.
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• L’organe de coordination et le programme national de lutte (ou programme équivalent) devraient convenir d’un code de bonne conduite dans lequel les rôles, les responsabilités et les processus de prise de décision seraient clairement définis, où le comportement professionnel acceptable serait explicité et dans lequel des critères seraient établis aux fins de l’évaluation et de l’établissement des rapports (19). Ce code de conduite pourrait définir les responsabilités des ONG et des autres OSC en matière de rapports, par exemple au regard d’indicateurs de suivi nationaux. Il serait également possible d’y préciser la responsabilité du programme national de lutte (ou programme équivalent) s’agissant du soutien à apporter aux ONG et aux autres OSC dans l’exécution des activités communautaires de lutte antituberculeuse (notamment sur le plan des fournitures et des services).
8.3 Directives et outils Exemples d’outils • directives opérationnelles nationales de prévention et de soins communautaires contre la tuberculose programme national de formation des agents de santé, notamment agents de santé communautaires et bénévoles • • manuel de mise en œuvre ou document d’introduction • m odèles formalisant les relations entre les ONG et les autres OSC et les programmes nationaux de lutte et programmes équivalents (mémorandums d’accord par exemple) Les programmes nationaux de lutte ou programmes équivalents devraient travailler avec les ONG et les autres OSC de l’organe de coordination en vue d’élaborer des directives opérationnelles et des normes fondées sur des politiques et directives à vocation internationale reposant sur des bases factuelles. Il faut que celles-ci puissent être adaptées à la mission, au mandat, aux ressources et aux activités des ONG et autres OSC. Si nécessaire, les programmes nationaux de lutte ou programmes équivalents devraient faciliter l’adoption officielle de ces instruments. Il faut utiliser les outils et instruments existants lorsque cela est possible et lorsqu’ils sont adaptés aux besoins des ONG et autres OSC. Points importants: • Le programme national de lutte, en collaboration avec l’organe de coordination, devrait arrêter des directives opérationnelles destinées à accroître la participation des ONG et des autres OSC aux activités communautaires contre la maladie. Le modèle ENGAGE-TB pourrait être utilisé comme base. • Le programme national de lutte, en collaboration avec l’organe de coordination, devrait élaborer des outils opérationnels normalisés et harmonisés à l’intention des ONG et des autres OSC (formulaire d’orientation pour dépistage, formulaire de diagnostic ou de traitement, formulaire post-orientation, formulaire de transfert, registre de laboratoire, registre général [TB Register] et carte de soins). Ceux-ci pourront ensuite être utilisés tels quels, ou adaptés par ces organisations en fonction du contexte. • Le programme national de lutte et/ou l’organe de coordination devrait établir un manuel qui, fondé sur des orientations internationales, aiderait les ONG et les autres OSC à entreprendre avec succès certaines activités locales (collecte et transport des échantillons d’expectorations, orientation des patients, suivi de l’observance des traitements, soins). • Le programme national de lutte et/ou l’organe de coordination devrait élaborer à l’intention des agents de santé (agents de santé communautaires et bénévoles y compris) un programme de formation aux activités communautaires de lutte contre la tuberculose. Il conviendrait d’y préciser les activités à exécuter par chaque catégorie d’agents et d’y prodiguer des conseils techniques sur chaque activité. • Lorsque nécessaire, le programme national de lutte, en collaboration avec l’organe de coordination, devrait rédiger des modèles de mémorandums d’accord ou d’autres arrangements destinés à formaliser la collaboration et à préciser les arrangements appelés à régir les relations entre le programme national de lutte (ou programmes équivalents) et les ONG et autres OSC. Il faudrait également que le mémorandum d’accord précise les protocoles applicables pour se conformer au code de bonne conduite.
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8.4 Identification des tâches Les grands axes de la stratégie Halte à la tuberculose de l’OMS fournissent le cadre général des tâches de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins pour la tuberculose, que celle-ci soit sensible aux médicaments, pharmacorésistante ou associée au VIH (2). Afin d’accroître les synergies et de renforcer l’efficacité, toutes les parties prenantes (ONG et autres OSC, programmes nationaux de lutte ou programmes équivalents) doivent déterminer ensemble les mesures à prendre. La tuberculose est corrélée à l’infection à VIH de même qu’à des déterminants sociaux de la santé et des maladies non transmissibles, comme la pauvreté, la surpopulation, la malnutrition, la consommation d’alcool et de drogues et le diabète sucré. Pour déterminer la meilleure manière de lutter contre la maladie, il convient donc d’examiner les possibilités offertes aux ONG et autres OSC œuvrant dans ces domaines, ainsi que leurs capacités et avantages comparatifs. Il faut également tenir compte des ressources et compétences disponibles et favoriser les synergies.
Exemples de tâches permettant aux ONG et autres OSC de participer aux activités de lutte antituberculeuse • sensibilisation, afin de créer de la demande pour les services communication axée sur le changement de comportement, aux fins de la mobilisation communautaire • • réduction de la stigmatisation • plaidoyer à tous les niveaux (par exemple pour améliorer la disponibilité des ressources, services et médicaments) • dépistage précoce au sein de la communauté (par le biais de campagnes ou d'actions de porte-à-porte) • collecte et transport d’échantillons d’expectorations suivi des contacts des personnes atteintes de tuberculose infectieuse (avec leur famille et la communauté) • soutien à l’observance du traitement • • aide sociale et aux moyens de subsistance (supplémentation alimentaire, activités rémunératrices) • promotion de l’utilisation de la charte des patients pour les soins antituberculeux dépistage, prophylaxie et traitement de la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH • • dépistage du VIH et conseils aux personnes atteintes de tuberculose ou celles chez qui la maladie est suspectée • prise en charge des patients atteints de tuberculose multirésistante et ultrarésistante • échange d’informations et travail en réseau sur les déterminants sociaux de la santé et la protection sociale • soutien à l'amélioration du système de santé (ressources humaines, infrastructures, logistique) • recherche opérationnelle programmatique financement et mobilisation des ressources. • Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose ou équivalents devraient veiller à ce que les activités destinées à mettre en œuvre et à amplifier les activités communautaires via la participation des ONG et des autres OSC soient intégrées à leurs plans stratégiques et budgets nationaux à moyen et long terme ainsi qu’à leurs plans opérationnels annuels nationaux et infranationaux. Le plan d’action y afférent pourrait se concentrer sur la tuberculose ou être intégré à des programmes d’action plus larges (touchant par exemple au VIH, à la santé de la mère et de l’enfant et au microcrédit). Les ONG et les autres OSC dispensant des services de prévention et de soins contre la maladie devraient intégrer les activités communautaires à leurs plans stratégiques. Il faudrait également que les ONG et les autres OSC qui travaillent sur des questions de santé en lien avec la tuberculose (par exemple infection à VIH, santé de la mère et de l’enfant, maladies non transmissibles telles que le diabète sucré, tabagisme, consommation de drogues et d’alcool) incluent à leurs activités la prévention, le diagnostic, le traitement et les soins antituberculeux.
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Points importants: • Il est recommandé aux ONG, aux autres OSC et aux programmes nationaux de lutte ou équivalents de se concerter pour évaluer quelles tâches mettre en œuvre. • Les plans devraient combler les carences identifiées lors de l’analyse de situation et inclure les tâches précédemment définies. • Il y a lieu de définir, pour les principales tâches, des objectifs spécifiques, mesurables, réalisables, réalistes et limités dans le temps. • Les patients atteints de tuberculose et leurs communautés devraient participer à l’élaboration et à la mise en œuvre du plan. • Les activités prévues devraient être en harmonie avec les politiques et directives nationales. Il faudrait normaliser les formulaires et registres utilisés en matière de tuberculose et les relier au système national de suivi et d’évaluation afin de s’assurer que la contribution des activités communautaires aux efforts nationaux de prévention et de soins antituberculeux soit prise en compte.
8.5 Suivi et évaluation Mener des activités régulières de suivi et d’évaluation permettra d’évaluer la qualité, l’efficacité, l’exécution et la couverture des activités communautaires de lutte antituberculeuse, ainsi que la participation des ONG et des autres OSC. Un tel mécanisme favorise une culture de l’apprentissage et jette les bases nécessaires à une amélioration continue de la mise en œuvre programmatique. Les programmes nationaux de lutte ou équivalents devraient s’assurer qu’il existe un système national unifié de suivi et d’évaluation qui reconnaisse la contribution et la participation des ONG et des autres OSC. Les systèmes électroniques et les technologies modernes devraient être testées, normalisées et exploitées en vue d’améliorer encore ces processus.
Exemples de questions à traiter aux fins du suivi et de l’apprentissage • choix des groupes cibles et capacité à les servir • adaptation des cibles initiales et révision éventuelle • goulets d’étranglement en matière d’orientation, de notification des cas, de traitement, de soins et de soutien • difficultés des patients et communautés à bénéficier de services de qualité • difficultés liées aux modalités de travail entre l'ONG-OSC et le programme national de lutte ou équivalent • généralisation des bonnes pratiques. Un examen trimestriel des progrès réalisés aiderait à mettre au jour les problèmes d’exécution et à ajuster à miparcours les plans, les budgets et la stratégie globale. Le programme national de lutte devrait aider les ONG et les autres OSC à démêler les difficultés opérationnelles qu’elles rencontrent et ne peuvent résoudre seules. Des réunions trimestrielles pourraient se tenir aux niveaux infranational ou local de sorte à examiner les conclusions de l’examen et à stimuler l’apprentissage mutuel entre les ONG et les autres OSC et le programme national de lutte. Des réunions annuelles nationales pourraient être organisées par l’organe de coordination ; les ONG et autres OSC chargées de l’exécution seraient invitées à y faire part de leurs conclusions et à rendre compte des progrès réalisés. Le rapport national issu de cette rencontre, publié par le programme national de lutte, devrait être diffusé à l’ensemble des parties prenantes (gouvernement, ONG et autres OSC, patients et membres de la communauté, donateurs) ainsi qu’au grand public. Il importe d’évaluer les résultats initiaux de la mise en œuvre du plan d’action en vue de reproduire ces activités et de les déployer à plus grande échelle. L’évaluation devrait constituer un processus continu et porter sur les activités en tant que telles (évaluation de processus) et sur la réalisation des objectifs du plan d’action (évaluation d’impact). Des méthodes qualitatives et des enquêtes périodiques pourraient être employées pour examiner dans quelle mesure une aide suffisante est apportée aux ONG et autres OSC et comment elles ont pris part aux activités communautaires de lutte antituberculeuse (voir les annexes 1 et 2).
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Points importants: • Le programme national de lutte, en concertation avec l’organe de coordination, devrait élaborer à l’intention des ONG et des autres OSC des outils normalisés de collecte de données et d’établissement de rapports dont l’usage serait recommandé à l’échelle nationale et qui seraient harmonisés avec les stratégies nationales de lutte contre la tuberculose. • Il faudrait convenir d’indicateurs permettant d’évaluer l’exécution des activités communautaires de lutte contre la maladie, en concertation avec les ONG et les autres OSC. • Il faut encourager un emploi normalisé des systèmes et processus électroniques pour suivre et évaluer les activités communautaires de lutte antituberculeuse. • Il y a lieu d’instaurer des mécanismes permettant aux patients, aux clients et aux communautés touchées de contribuer au suivi de la mise en œuvre des activités communautaires de lutte, afin d’améliorer la transparence, la réactivité et la qualité des services. Des outils tels que des fiches d’évaluation pourraient être utilisés pour évaluer le degré de satisfaction de la communauté à l’égard de différents fournisseurs de services, et notamment du programme national de lutte ou équivalent et des ONG et autres OSC. • L’organe de coordination devrait concevoir des outils normalisés pour superviser et soutenir l’action menée, de sorte que ses membres puissent mieux suivre les activités communautaire de lutte antituberculeuse et leur adéquation avec les politiques et directives nationales. • Les systèmes nationaux de surveillance et d’établissement de rapports devraient rendre compte de manière explicite de la contribution que les activités communautaires de lutte apportent aux résultats globaux. Il faudrait que les rapports présentent les observations que les ONG ont communiquées sur les données à l’occasion des réunions de l’organe de coordination. • Tous les cinq ans au moins, chaque organisme chargé de l’exécution devrait entreprendre une évaluation complète. Le programme national devrait également mener une évaluation nationale quinquennale, sur la base des résultats obtenus par les différents partenaires d’exécution, en organisant une consultation participative associant toutes les parties prenantes et en exploitant notamment les examens des programmes nationaux de lutte antituberculeuse. • Il convient de diffuser largement le fruit des évaluations périodiques au programme national de lutte, à l’organe de coordination, aux patients, aux membres de la communauté et aux responsables politiques locaux, l’objectif étant de partager les connaissances acquises et de s’assurer que les résultats sont utilisés aux fins du plaidoyer et de l’amélioration des programmes.
8.6 Renforcement des capacités Le renforcement des capacités est nécessaire pour affermir et pérenniser la participation des programmes nationaux de lutte, des ONG et des autres OSC à la mise en œuvre et l’amplification des activités communautaires de lutte antituberculeuse. Une telle entreprise, mutuellement bénéfique, nécessite une action conjointe de toutes ces instances. Les besoins en la matière comme les méthodes utilisées sont susceptibles de varier selon les pays et contextes, en fonction de facteurs tels que l’environnement politique et juridique dans lequel s’inscrit la participation des ONG et des autres OSC et la nature du système de santé.
Exemples de domaines où les capacités pourraient être renforcées • R essources humaines : accroître le nombre de salariés et de bénévoles et améliorer leurs connaissances et compétences dans leurs champs d’action respectifs. • R essources financières : améliorer la capacité à obtenir des financements complémentaires auprès d’un large éventail de donateurs multilatéraux, bilatéraux, institutionnels et privés. • Ressources physiques : mobiliser les investissements nécessaires dans des actifs tels que véhicules, ordinateurs et infrastructures permettra aux organisations d’amplifier leurs activités. • G estion et leadership : améliorer les capacités de gestion des organisations et renforcer la gouvernance et le leadership afin d’accroître la transparence et la responsabilisation. • Développement et renforcement des systèmes
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Accroître les ressources financières est indispensable à l’amplification des activités communautaires de lutte antituberculeuse tout comme à une participation efficace des ONG et des autres OSC. Ces dernières ainsi que les programmes nationaux de lutte devraient innover dans leurs efforts de mobilisation de ressources internes (gouvernements, donateurs privés, philanthropes) et externes (Fonds mondial, donateurs bilatéraux et fondations de bienfaisance). La recherche opérationnelle est un autre domaine dans lequel il faudrait que les programmes nationaux de lutte et les OSC dotées de compétences de recherche (notamment associations professionnelles) coopèrent pour une exécution programmatique plus efficace (20). Il se peut que, dans certains pays, les programmes nationaux de lutte n’aient que peu d’expérience de la coopération avec les ONG et les autres OSC. Il convient donc de renforcer également leurs capacités à cultiver des relations efficaces avec le secteur non gouvernemental. Il peut également s’avérer nécessaire de former le personnel sanitaire du secteur public à la mobilisation communautaire, et notamment aux styles et méthodes de communication. Il y a lieu aussi de renforcer les systèmes de santé afin de répondre à l’augmentation de la demande en services émanant des communautés frappées par la maladie. Les interventions de renforcement des capacités devraient également favoriser l’échange et le transfert de connaissances, de compétences et de ressources entre les OSC internationales et nationales, au bénéfice mutuel de ces deux groupes. Il faudrait à cet égard mettre en place des lieux de dialogue permettant d’échanger régulièrement des connaissances, des données d’expérience et des bonnes pratiques. L’apprentissage et le soutien mutuels permettent d’accroître la confiance et d’améliorer l’aptitude à amplifier les activités. Points importants: • Évaluer quelles capacités renforcer afin de pouvoir mettre en œuvre et amplifier les activités communautaires de lutte contre la tuberculose, s’agissant notamment des moyens à disposition pour fournir les services de santé, de la qualité et de l’adéquation du personnel sanitaire (y compris les agents de santé et bénévoles communautaires), du suivi et de l’évaluation, de la formation, du plaidoyer, de la recherche opérationnelle et du développement organisationnel. • Veiller à ce que des mesures spécifiques de renforcement des capacités, fondées sur les carences observées, soient intégrées aux plans annuels de chaque organisation de sorte à améliorer systématiquement les moyens à disposition. • Le programme national de lutte ou équivalent, en concertation avec l’organe de coordination, devrait élaborer à l’intention des ONG et autres OSC un programme de formation normalisé pour les activités communautaires de lutte antituberculeuse, lequel devrait pouvoir être adapté à leur mission, à leur structure opérationnelle et à leurs compétences. • Les ONG et les autres OSC devraient s’assurer que leur personnel et leurs bénévoles soient dûment formés, en particulier aux instruments de suivi et d’évaluation. Le programme national de lutte ou programme équivalent devrait participer à ces efforts lorsque nécessaire. • Les ONG internationales, en partenariat avec les ONG nationales et les autres OSC, devraient transférer des ressources financières, des connaissances et des compétences afin de pallier les insuffisances et d’affermir les capacités disponibles à l’échelle locale pour amplifier les activités communautaires de lutte antituberculeuse. Une formation en un appui à la collecte de fonds seront nécessaires pour pérenniser l’action des ONG et organisations communautaires nationales une fois qu’aura pris fin leur partenariat avec l’ONG internationale. • Les OSC nationales et locales devraient partager leurs compétences et leur compréhension des réalités locales avec les ONG internationales, afin que celles-ci puissent enrichir leurs plans et accroître la probabilité d’un impact positif. • L’organe de coordination devrait soutenir à tous les niveaux les processus permettant de transférer des connaissances entre membres et de les diffuser aux nouveaux intervenants des activités communautaires de lutte antituberculeuse. Les outils élaborés, de même que les enseignements tirés de l’expérience, devraient être largement diffusés, y compris sur l’Internet.
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9. Références 1. Getahun H, Raviglione M. Transforming the global tuberculosis response through effective engagement of civil society organizations: the role of the World Health Organization. Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé, 2011, 89:616–618. 2. Jareg P , Kaseje DC. Growth of civil society in developing countries: implications for health. Lancet, 1998, 351:819–822 3. Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Community systems strengthening framework. Genève, 2010. 4. Organisation mondiale de la Santé. The Stop TB Strategy. Genève, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.368). 5. Organisation mondiale de la Santé. Community contribution to TB care: practice and policy. Genève, 2003 (WHO/ HTM/ TB/2003.312). 6. Organisation mondiale de la Santé. Community involvement in tuberculosis care and prevention. Towards partnerships for health. Guiding principles and recommendations based on a WHO review. Genève, 2008 (WHO/ HTM/TB/2008.397). 7. Organisation mondiale de la Santé. Engaging all health care providers in TB control: guidance on implementing public- private mix approaches. Genève, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.360). 8. Organisation mondiale de la Santé. Public–private mix for TB care and control: a toolkit. Genève, 2010 (WHO/HTM/ TB/2010.12). 9. Coalition antituberculeuse pour l’assistance technique. Standards internationaux pour le traitement de la tuberculose (SITT), deuxième édition. La Haye, 2009. 10. Sinanovic E et al. Cost and cost-effectiveness of community-based care for tuberculosis in Cape Town, South Africa. Département d’économie de la santé de l’université du Cap (Afrique du Sud). 11. Organisation mondiale de la Santé. Rapport de la consultation de l’OMS sur le renforcement de la participation active des organisations de la société civile à l’action mondiale de prévention, de traitement et de lutte contre la tuberculose. Genève, 2010 (WHO/HTM/TB/2010.15). 12. Organisation mondiale de la Santé. Statement from the WHO–civil society consultation meeting, 30 September–1 October 2010. Genève, 2010 (http://www.who.int/entity/tb/features_archive/who_cso_statement.pdf, consulté le 11 septembre 2012). 13. Organisation mondiale de la Santé. Politique actuelle de collaboration pour activités de lutte contre la tuberculose et le VIH. Genève, 2004 (WHO/HTM/TB/2004.330). 14. Organisation mondiale de la Santé. Politique de l’OMS pour les activités conjointes de lutte contre la tuberculose et le VIH. Principes directeurs à l’intention des programmes nationaux et autres partenaires. Genève, 2012 (WHO/ HTM/TB/2012.1). 15. Tones K, Green J. Health promotion: planning and strategies. London, SAGE, 2004. 16. Organisation mondiale de la Santé et Partenariat Halte à la tuberculose. Advocacy, communication and social mobilization for TB control: a guide to developing knowledge, attitude and practice surveys. Genève, 2008 (WHO/ HTM/STB/2008.46). 17. McKenzie JF, Neiger BL, Smeltzer JL. Planning, implementing, and evaluating health promotion programs: a primer. San Francisco, Pearson/Benjamin Cummings, 2005. 18. Partenariat Halte à la tuberculose. Concept note on national partnerships. (http://www.stoptb.org/countries/, consulté le 11 septembre 2012). 19. Transparency International. Developing a code of conduct for nongovernmental organizations. Berlin, 2009 (http:// www.u4.no/helpdesk/helpdesk/query.cfm?id=200, consulté le 11 septembre 2012). 20. Organisation mondiale de la Santé et Partenariat Halte à la tuberculose. Priorities in operational research to improve tuberculosis care and control. Genève, 2011.
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Annexe 1. Indicateurs de suivi de la mise en œuvre Le manque d’indicateurs normalisés est une des principales difficultés rencontrées pour suivre les activités communautaires de lutte contre la tuberculose. Plusieurs grands indicateurs pouvant être utilisés à cette fin sont présentés ci-après. Toutes les parties prenantes devraient les intégrer à leur système de suivi et il conviendrait de les mettre en relation avec le système national de suivi et d’évaluation du programme national de lutte ou équivalent.
Indicateur 1 : orientation des malades et nouvelles notifications de cas Définition Parmi les nouveaux cas de tuberculose diagnostiqués et notifiés comme tels – toutes formes confondues –, proportion ayant été orientée par des travailleurs communautaires et des bénévoles (pourcentage sur l’ensemble des nouveaux patients notifiés durant une période donnée dans l’unité de prise en charge de base). Dans une unité de prise en charge de base, pour une période donnée, nombre de nouveaux cas de tuberculose (toutes formes confondues) que les agents communautaires ou bénévoles ont transférés à un établissement de santé à des fins de diagnostic. Nombre de nouveaux cas de tuberculose (toutes formes confondues) notifiés dans l’unité/les unités de prise en charge de base dans ladite période. Évaluer l’importance du rôle des travailleurs et bénévoles communautaires dans l’amélioration des notifications de tuberculose. Cet indicateur évalue également dans quelle mesure le système d’orientation permet de s’assurer que les personnes chez qui la tuberculose est suspectée sont aiguillées depuis les structures communautaires vers l’unité de prise en charge de base. Un agent de santé communautaire est une personne possédant un certain niveau d’instruction qui est formée aux services de santé communautaires et notamment à la prévention contre la tuberculose et aux soins et au soutien aux patients. Un bénévole communautaire, quant à lui, est un membre de la communauté qui a été sensibilisé de manière systématique à la prévention et aux soins antituberculeux, par le biais d’une formation spécialisée courte ou d’échanges réguliers avec les professionnels de santé. L’un comme l’autre peuvent bénéficier du soutien des ONG, des autres OSC et/ou du gouvernement. Il est important d’employer les définitions de ce guide afin de normaliser la documentation ainsi que les modalités de suivi et d’évaluation des activités communautaires. Cela permettra d’éviter que l’expression « participation de la communauté aux activités de prévention et de soins contre la tuberculose » ne prête à confusion. Il faudrait ajouter le critère « Orientation par les agents de santé et bénévoles communautaires » aux cartes de traitement, aux registres de présomption des établissements, au registre des unités de prise en charge de base et au registre des laboratoires, ce qui permettrait de rendre compte de manière normalisée de la contribution de la communauté à l’orientation des patients. Il conviendrait également de l’inclure au rapport trimestriel d’enregistrement des cas de tuberculose établi par l’unité de prise en charge de base. Ces formulaires et registres devraient être adaptés au contexte local et utilisés par les agents de santé et bénévoles communautaires en vue de s’assurer que les données soient notifiées dans le système de suivi et d’évaluation du programme national de lutte. Parmi les sources indirectes de données figurent les analyses historiques des notifications globales de tuberculose, les comparaisons entre zones géographiques (selon que les activités communautaires y sont ou non déployées), les tendances temporelles des notifications, et les comparaisons de niveaux d’orientation entre les zones concernées par les activités communautaires et celles qui ne le sont pas. Trimestrielle et annuelle Cet indicateur sera fonction de l’exhaustivité et de la fiabilité des données locales concernant l’orientation des patients qui seront disponibles au niveau clinique. Il faudra en particulier veiller à ce que les personnes présentant une suspicion de tuberculose qui ont été aiguillées par les agents de santé et bénévoles communautaires avec l’appui d’une ONG, d’une autre OSC ou du programme national de lutte soient recensées comme telles au moment où la maladie est confirmée chez elles. Toutes les parties prenantes menant des activités communautaires de lutte antituberculeuse (ONG, autres OSC, programme national de lutte ou programme équivalent) seront chargées de collecter des données fiables dans les communautés et établissements. Les programmes nationaux de lutte et leurs équivalents les colligeront ensuite par district, ou aux niveaux infranational et national, selon le contexte local, s'assurant ainsi de leur intégration au système national de suivi de la tuberculose. Les patients présentant une suspicion de tuberculose devront être recensés dans un registre spécial précisant qui les a orientés. Si la maladie est confirmée, il faudra ensuite les recenser dans le registre des cas de tuberculose, où il sera indiqué qu’ils ont été aiguillés par un agent de santé ou un bénévole communautaire, avec l’appui du programme national de lutte ou des ONG et autres OSC. Les données devront être colligées chaque trimestre, aux fins du rapport trimestriel sur les cas recensés de tuberculose, et chaque année pour le rapport annuel concernant l’administration du programme dans les districts ou unités de prise en charge de base.
Numérateur
Dénominateur But
Méthode
Périodicité Points forts et limites
Responsabilité
Outils de mesure
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Indicateur 2 : succès thérapeutique Définition Parmi l’ensemble des nouveaux cas de tuberculose (toutes formes confondues) ayant reçu un soutien à l’observance de la part des agents de santé ou des bénévoles, nombre et pourcentage de ceux traités avec succès (traitement achevé et guérison). Nombre de nouveaux cas de tuberculose (toutes formes confondues) ayant été traités avec succès et ayant bénéficié d’une aide à l’observance de la part des agents de santé ou bénévoles communautaires, dans l’unité/les unités de prise en charge de base, durant une période donnée. Nombre total de nouveaux cas de tuberculose (toutes formes confondues) ayant bénéficié d’une aide à l’observance de la part des agents de santé ou bénévoles communautaires durant la même période. Mesurer la portée et la qualité d’exécution des activités communautaires de lutte antituberculeuse, en particulier au regard de l’efficacité du traitement chez les patients. Cet indicateur permet également d’apprécier dans quelle mesure les patients atteints de tuberculose acceptent que les agents de santé communautaires ou les bénévoles communautaires apportent une aide à l’observance. L’agent de santé communautaire est une personne possédant un certain niveau d’instruction qui est formée aux services de santé communautaires et notamment à la prévention contre la tuberculose et aux soins et au soutien aux patients. Un bénévole communautaire, quant à lui, est un membre de la communauté qui a été sensibilisé de manière systématique à la prévention et aux soins antituberculeux, par le biais d’une formation spécialisée courte ou d’échanges réguliers avec les professionnels de santé. L’un comme l’autre peuvent bénéficier du soutien des ONG, des autres OSC et/ou du gouvernement. Il est important d’employer les définitions de ce guide afin de normaliser la documentation ainsi que les modalités de suivi et d’évaluation des activités communautaires, ce qui permettra d’éviter que l’expression « participation de la communauté aux activités de prévention et de soins contre la tuberculose » ne prête à confusion. Par soutien à l’observance, il faut entendre tous les efforts et services fournis aux patients atteints de tuberculose par les agents de santé et bénévoles communautaires en vue de les aider à achever avec succès leur traitement (notamment observation, conseils, décompte des pilules et autres activités permettant de contrôler le respect de la posologie). Périodicité Points forts et limites Responsabilité Trimestrielle et annuelle Cet indicateur permet d’évaluer dans quelle mesure les activités communautaires des ONG, des autres OSC ou du gouvernement facilitent l’observance du traitement. L’ensemble des ONG et autres OSC et des programmes nationaux de lutte ou équivalents menant des activités communautaires de lutte contre la tuberculose devront s’assurer que les données soient collectées dans les communautés et établissements. Les programmes nationaux de lutte et leurs équivalents veilleront à les colliger par district, ou aux niveaux infranational et national, selon le contexte local, afin de s’assurer qu’elles soient intégrées au système national de suivi de la tuberculose. Registre sur la tuberculose (TB Register)
Numérateur
Dénominateur But
Méthode
Outils de mesure
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Annexe 2. Évaluation périodique But L’évaluation périodique permet d’apprécier de manière qualitative les progrès des activités communautaires de lutte antituberculeuse. en particulier la contribution des ONG et des autres OSC à la notification des nouveaux cas et aux résultats thérapeutiques. Elle montre également si la contribution des ONG est en progression ou en recul et rend compte de la qualité des relations entre les programmes nationaux de lutte et les ONG sur la base de variables telles que la fréquence et la qualité des réunions, la coopération entre les personnes, les facteurs de succès et la volonté générale du programme national d’associer les ONG et les autres OSC aux activités de lutte antituberculeuse. • Existence d’un organe de coordination des ONG - évolution de sa composition - fréquence des réunions - extension aux niveaux infranationaux - coordination entre niveaux - mécanismes de transfert des connaissances, compétences et ressources - fréquence des réunions - qualité du suivi des mesures convenues. - disponibilité des services de diagnostic et des médicaments antituberculeux
Indicateurs
• qualité des échanges avec le programme national de lutte aux différents niveaux
• contribution relative des ONG et autres OSC et du gouvernement aux notifications de cas et au succès thérapeutique, et tendances d’évolution de ces variables • obstacles rencontrés par les différents acteurs du secteur public et de la société civile, succès rencontrés et possibilités nouvelles à exploiter. Méthode Des techniques qualitatives devraient être utilisées, y compris des groupes de discussion et des entretiens avec des témoins clés. Les techniques d’investigation appréciative contribueront à améliorer la qualité du retour d’information. Il convient d’interroger les responsables du programme national de lutte ainsi que les équipes de district et de clinique de manière individuelle et par groupes. De la même manière, il faudrait interroger de manière individuelle et par groupes les représentants des ONG et des organisations communautaires, aux niveaux national et local et dans les districts. Les principales problématiques mises en évidence dans les entretiens devraient être mises en commun et examinées à l’occasion d’une réunion entre le personnel du programme national de lutte et les représentants des ONG et des OSC, à différents niveaux de responsabilité. Il convient à cet égard de mettre l’accent sur l’échange et l’apprentissage, l’objectif étant de mieux comprendre la situation et d’améliorer le programme, plutôt que de chercher à épingler les fautifs. Tous les 3–5 ans Cet outil permet d’évaluer périodiquement la contribution des ONG et des autres OSC ainsi que la qualité des relations avec les programmes nationaux de lutte. La valeur de ces études dépend du professionnalisme et des compétences des évaluateurs et des biais éventuels qu’ils y introduisent. L’ensemble des ONG et OSC et des programmes de lutte et équivalents chargés de mettre en œuvre les activités communautaire de lutte antituberculeuse doivent être disposés à participer au processus et à faire connaître leurs vues. La responsabilité de les organiser incombe au premier chef au programme national de lutte. Elles peuvent coïncider avec les examens nationaux de la tuberculose, organisés tous les cinq ans dans chaque pays.
Périodicité Points forts et limites Responsabilité
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Pour plus de renseignements : Département Halte à la tuberculose Organisation mondiale de la Santé 20, avenue Appia – CH-1211 Genève 27, Suisse Courriel : tbdocs@who.int Site web : www.who.int/tb 9789242504507