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Consulta informal sobre un sistema de seguimiento de pacientes con triquiasis tracomatosa, Escuela Rollins de Salud Pública, Universidad Emory, Atlanta (Estados Unidos de América). 30 de septiembre de 2015: informe de la reunión

January 17, 2017 World Health Organization

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CONSULTA INFORMAL SOBRE UN SISTEMA DE SEGUIMIENTO DE PACIENTES CON TRIQUIASIS TRACOMATOSA 30 DE SEPTIEMBRE DE 2015

ESCUELA ROLLINS DE SALUD PÚBLICA, UNIVERSIDAD EMORY, ATLANTA (ESTADOS UNIDOS DE AMÉRICA)

Consulta informal sobre un sistema de seguimiento de pacientes con triquiasis tracomatosa

Informe de la reunión

Escuela Rollins de Salud Pública, Universidad Emory, Atlanta (Estados Unidos de América) 30 de septiembre de 2015

Informe de la reunión. Consulta informal sobre un sistema de seguimiento de pacientes con triquiasis tracomatosa. Escuela Rollins de Salud Pública, Universidad Emory, Atlanta (Estados Unidos de América). 30 de septiembre de 2015 [Meeting report. Informal consultation on a tracking system for patients with trachomatous trichiasis. Rollins School of Public Health, Emory University, Atlanta, USA, Wednesday 30 September 2015.]

ISBN 978-92-4-350964-8

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índice Abreviaturas ................................................................................................................................. iv 1. 2. 3. 4. 5. 6. Antecedentes .............................................................................................................. 1 ¿Cuáles son las etapas del flujo de trabajo global de tratamiento de la TT?.............. 7 ¿Qué datos se necesitan para tomar decisiones a nivel del paciente y de los programas? ................................................................................................................. 8 Requisitos del sistema ............................................................................................... 17 Posibles obstáculos a la elaboración y la aplicación del sistema .............................. 19 Siguientes pasos ........................................................................................................ 19

Anexo A: orden del día ................................................................................................................ 20 Anexo B: participantes ................................................................................................................ 21 Referencias ................................................................................................................................ 22

iii

Abreviaturas OMS Organización Mundial de la Salud TT Triquiasis tracomatosa

1. Antecedentes 1.1 El compromiso internacional de eliminar el tracoma como problema de salud pública de aquí a 2020 [1] requiere reducir la prevalencia de enfermedad activa en todos los distritos donde el tracoma era endémico, así como la prevalencia de casos de triquiasis tracomatosa (TT) que no figuran en los registros de los sistemas de salud1 a menos de un caso por cada 1000 personas [2]. 1.2. Afortunadamente, hay varias iniciativas financiadas en el marco del programa mundial de eliminación del tracoma que han empezado a proporcionar recursos técnicos y financieros para reducir el retraso acumulado en la lucha contra la TT en los países de endemia tracomatosa. 1.3. Por el bien de los pacientes a quienes se les ofrece tratamiento para la TT, tenemos la responsabilidad de hacer un seguimiento de las iniciativas financiadas y del tratamiento habitual de esta enfermedad en todos los países de endemia tracomatosa. Esta responsabilidad es compartida por todos los cirujanos, sus supervisores, los ministerios de salud, los asociados que prestan asistencia, los donantes y la OMS. Es necesario conocer la evolución de los indicadores que reflejan: a) los logros (p. ej., el número de intervenciones quirúrgicas realizadas), b) la equidad (p. ej., el sexo de los pacientes a quienes se opera y la cobertura geográfica de los servicios), y c) la calidad de las intervenciones. Para ello se requiere recoger datos tanto de cada operación realizada para tratar la TT como de la evolución de los pacientes (al menos para algunas de estas operaciones2). Posteriormente se obtendrán datos globales para su uso por los distintos interesados. 1.4 Hasta el momento, la mayoría de sistemas de seguimiento del tratamiento quirúrgico de la TT han sido elaborados bajo los auspicios de programas nacionales para la eliminación del tracoma. 1.5 Cada una de las iniciativas financiadas mencionadas en el párrafo 1.2 ha elaborado un sistema propio de recogida y seguimiento de datos para adaptarse a los requisitos específicos de cada donante, las normativas de los países donde operan tales iniciativas y los procedimientos operativos normalizados de cada responsable de subvenciones. Al ampliarse, las zonas en que se utilizan estas iniciativas se están empezando a superponer y, como resultado de ello, algunos programas nacionales (e incluso algunos cirujanos) se ven obligados a utilizar varios sistemas. Esta situación provoca tensión, suma trabajo a los cirujanos y los coordinadores de los programas nacionales y aumenta la probabilidad de que se produzcan errores en la introducción de datos. Además, a nivel internacional se duplica la labor de desarrollo de estos sistemas, y ninguno de los disponibles en la actualidad abarca de forma sistemática todos los aspectos de los programas que se podrían resolver con un buen sistema normalizado.

Entre los casos conocidos de TT se incluyen los casos de TT recidivante y los casos de personas que presentan TT y han rehusado someterse a una operación para tratarla, siempre que estén registrados en el sistema de información quirúrgica. También se clasifican como casos conocidos aquellos para los que se ha programado una intervención quirúrgica, siempre que se haya establecido una fecha concreta y el retraso se deba a razones logísticas [2]. 2 La determinación de la cantidad o la proporción mínima de casos tratados por cada cirujano a los que se debe hacer un seguimiento para conocer su evolución queda fuera del alcance de la reunión. 1

1.6 Por consiguiente, es necesario elaborar urgentemente un sistema común para registrar a los pacientes con TT primaria que no se haya tratado con anterioridad y para hacerles un seguimiento en todo su recorrido asistencial. Este sistema, que se ha de poner a disposición de todos, debe permitir la obtención de todos los datos necesarios en todos los niveles de los programas, no exigir excesiva capacitación y no representar gastos suplementarios para los programas, ni para conseguir el programa ni para recibir asistencia. 1.7 Para aprovechar la asistencia de interesados a la reunión de los días 1 y 2 de octubre de 2015 en Atlanta, la Organización Mundial de la Salud (OMS) pidió a la Universidad Emory (como institución que opta a ser centro colaborador de dicha Organización en la lucha contra el tracoma) que organizase una reunión el 30 de septiembre de 2015 para generar debate, alcanzar un consenso sobre los elementos que deberían componer ese sistema y planificar su elaboración. El orden del día y la lista de participantes en la reunión se presentan, respectivamente, en los Anexos 1 y 2 del presente informe. 1.8 En la consulta fueron de utilidad: a) el manual de la OMS Cirugía de la triquiasis tracomatosa (2.ª edición en inglés) [3]; b) el formulario Surgery Day Trichiasis Patient Record del manual Organizing trichiasis surgical outreach de la Coalición Internacional para el Control del Tracoma [4]; c) las consultas con las iniciativas financiadas sobre las necesidades en materia de seguimiento de los pacientes, y d) las sesiones informativas sobre sistemas en uso, en proceso de elaboración o en estudio (cuadro 1). 1.9 Hay también otras cuestiones relacionadas con la atención a los pacientes con TT que se han tratado anteriormente o en la actualidad, o bien que se prevé tratar. Son, entre otras, las siguientes: estudiar los métodos más eficaces y eficientes para detectar los casos; sopesar si una operación de corrección de entropión es adecuada para tratar la triquiasis sin entropión [5]; decidir cuándo es conveniente recomendar la depilación en lugar de un procedimiento quirúrgico [6-8]; usar material de sutura reabsorbible en lugar de material no reabsorbible [9]; utilizar maniquíes para enseñar las técnicas quirúrgicas indicadas en la TT [10]; decidir cuál es la posición óptima de la incisión en relación con el margen palpebral [11]; determinar el tratamiento más adecuado de la triquiasis postoperatoria, y determinar también el tratamiento óptimo de la triquiasis del parpado inferior. Se decidió que la reunión tratara únicamente sobre los datos necesarios para la atención habitual de la TT primaria. En concreto, el propósito de la consulta fue determinar cuáles son los datos esenciales que necesitan cada una de los interesados que participan en la atención a la TT, y en qué momento los necesitan. Por tanto, se trató de definir cómo pueden colaborar todos estos interesados para garantizar que se recogen todos los datos y que se procesan y presentan adecuadamente de forma que se salvaguarden los intereses respectivos de los pacientes, los cirujanos, los programas, los asociados, los donantes y la Alianza para la Eliminación Mundial del Tracoma de aquí a 2020 .

Cuadro 1. Sistemas de seguimiento de pacientes con triquiasis tracomatosa (TT) utilizados actualmente o en proceso de elaboración (BICO: Blantyre Institute for Community Ophthalmology, OPC: Organisation pour la Prévention de la Cécité, ISP: información sanitaria protegida3, TT: triquiasis tracomatosa) Sistema Situación actual Datos recogidos Formato Base de datos Notas Referencia Blantyre Institute Los formularios están Se basan en el Electrónico. Se utiliza Estructurada y Se ha formado a los https://bicomala for Community codificados y listos para la formulario Surgery la aplicación alojada en la nube. cirujanos locales que wi.appspot.com Ophthalmology recogida de datos en los Day Trichiasis Patient OpenDataKit en tratan la TT para (BICO) distritos en los que la Record [4]. teléfonos Android. rellenar estos organización Queen Los formularios están formularios. Elizabeth Diamond Jubilee codificados mediante Trust Funding presta apoyo XLSforms al BICO. (xlsform.org) y XML Organisation pour la La versión beta de prueba Se basan en el Impreso. Los centros Estructurada; no Los supervisores http://opcdata.o Prévention de la está disponible para su uso formulario Surgery de enlace regionales se almacena ISP. disponen de un rg/opcdata.apk Cécité (OPC) en el Chad; se prevé Day Trichiasis Patient de lucha contra el módulo para conocer utilizarlo en otros Record [4]. La OPC se tracoma introducen los resultados de cada proyectos a los que ha propuesto ampliar los datos mediante cirujano. prestará apoyo la OPC. su uso para facilitar una aplicación de una atención Android.

Se considera información sanitaria protegida cualquier información sobre el estado de salud, la prestación de atención sanitaria o el pago por servicios sanitarios que se pueden vincular con un individuo concreto. En virtud de la Ley de Transferibilidad y Responsabilidad del Seguro Sanitario de los Estados Unidos, se debe tratar con precaución la información sanitaria protegida sobre las personas que corresponde a la siguiente lista de 18 elementos: los nombres; todos los identificadores geográficos de un tamaño inferior al de un estado; las fechas distintas de los años que guarden relación directa con la persona; los números de teléfono; los números de fax; las direcciones de correo electrónico; los números de la Seguridad Social; los números de historia clínica; los números de beneficiario de los seguros de enfermedad; los números de cuenta; los números de carné o licencia de conducción; los identificadores y números de serie de los vehículos, incluidos los números de matrícula; los números de identificación y de serie de aparatos; los localizadores uniformes de recursos (URL); los números de direcciones de protocolo de internet (IP); los identificadores biométricos, incluidas las huellas dactilares, las imágenes de la retina y los registros de voz; las fotografías en que aparezca el rostro completo y cualquier otra imagen similar, y cualquier otro número, característica o código identificativo que sea distintivo, excepto los códigos distintivos asignados por el investigador para codificar los datos (traducción de la entrada en la Wikipedia en inglés: https://en.wikipedia.org/wiki/Protected_health_information).

Portable Eye Examination Kit

En preparación. Se ha previsto su aplicación experimental en un programa de detección sistemática de la retinopatía diabética en Tanzanía.

oftalmológica completa que incluya también la catarata. No se ha determinado.

Electrónico.

Los servidores se pueden alojar a nivel local o en la nube. Utiliza una base de datos estructurada con un modelo de datos que se basa en conceptos establecidos en la especificación Fast Healthcare Interoperability Resources Specification4. La información consiste en un conjunto completo de datos que se presenta a través de una interfaz vía Internet, exportable en

En octubre de 2015 se impartirá en Moshi la formación para la primera repetición de la aplicación experimental del sistema, que se prevé que esté disponible en enero de 2016.

http://www.pee kvision.org/

https://www.hl7.org/fhir/overview.html

Kiwiprints de Research Triangle Institute International

La aplicación está disponible previa solicitud. El sistema facilita la recogida de información sobre el tratamiento de la TT mediante intervención quirúrgica o depilación, inclusive de la evolución de los pacientes. Actualmente se utiliza en Mozambique.

Se basan en el formulario Surgery Day Trichiasis Patient Record [4].

Sightsavers y Agence Nationale de Télésanté et d'Informatique Médicale de Malí

En las regiones de Malí que reciben apoyo de la ONG Sightsavers, los cirujanos las utilizan para registrar datos resumidos.

Por localización, se recoge el número de pacientes visitado y de operaciones realizadas, las negativas de los pacientes a ser operados y las recidivas.

Electrónico. Es una aplicación de código abierto que se gestiona mediante CouchDB; se utiliza con teléfonos Android. Se necesita un lector externo de huellas dactilares. Se asigna un identificador biométrico (huella dactilar) a través de SimPrints para registrar a los pacientes, y permite incluir las evaluaciones prequirúrgicas y posquirúrgicas. Al final de cada jornada, los cirujanos suben los datos en teléfonos Java. Estas cifras resumidas se obtienen de los formularios impresos que se han rellenado durante el día.

todos los formatos. No estructurada. Se gestiona mediante CouchDB y PostgreSQL y se aloja en la nube. En las bases de datos no estructuradas, el cambio del formato de análisis es una tarea especializada.

Es necesario solucionar los problemas relativos a la identificación de las huellas dactilares y el funcionamiento sin conexión a Internet.

https://kiwicentr al.org/reports

Estructurada; la aloja el Ministerio de Salud y se accede mediante contraseña.

Se ha usado en una región durante un año, y se prevé extenderlo a otras regiones de Malí donde trabaja Sightsavers.

http://www.anti m.sante.gov.ml/

Universidad Yonsei

Aplicado experimentalmente en dos regiones de Malawi durante la primavera de 2015. La aplicación está disponible previa solicitud. Se utiliza para la gestión de datos sobre la cirugía de la TT y la comunicación bilateral para el control de calidad.

Se basan en el formulario Surgery Day Trichiasis Patient Record [4].

Sightsavers no recoge la copia impresa. Electrónico; es una aplicación de Android. La introducción de datos se basa en una lista de verificación sobre el registro de pacientes, la evaluación preoperatoria, el informe quirúrgico y el registro del seguimiento. En la versión actualizada se añadirán funciones, entre ellas la programación de intervenciones y la gestión del inventario.

Actualmente se utiliza un servidor MySQL. Para mejorar la estabilidad y la seguridad de los datos, se prevé transferirlos a la nube.

Se prevé publicar el manual de instrucciones en noviembre de 2015, y el módulo de supervisión a través de internet empezará a funcionar en diciembre del mismo año.

2 ¿Cuáles son las etapas del flujo de trabajo global de tratamiento de la TT? 2.1 El flujo de trabajo que siguen los cirujanos para tratar la TT tiene lugar en el contexto que se muestra en la figura 1. Las vías A y B se siguen en el tratamiento habitual de la TT primaria confirmada, cuyas necesidades de datos se exponen en el presente documento. La vía C se sigue en los siguientes casos de TT confirmada: 1) pacientes operados anteriormente para tratar la TT en el mismo ojo; 2) casos que afectan al párpado inferior, y 3) casos infantiles; estos pacientes se deben derivar al cirujano que trata la TT o al oftalmólogo más experimentado disponible. Los cirujanos de TT siguen la vía D en los casos sospechosos de triquiasis cuando, tras la exploración, se confirma: 1) que no hay triquiasis, o 2) que la triquiasis no es de origen tracomatoso; estos casos se deben tratar o derivar, según proceda. Figura 1. Detección y tratamiento de la triquiasis tracomatosa en áreas de endemia tracomatosa Paciente con un problema ocular que vive en una zona de endemia tracomatosa

2.2 En la consulta se reconoció, en relación con las vías C y de D de la figura 1, la importancia de que el personal de atención oftalmológica garantice la existencia de unas vías bien establecidas de derivación de pacientes y su uso en todos los casos. Además, se convino en que estas vías quedan fuera del alcance de la reunión.

3 ¿Qué datos se necesitan para tomar decisiones a nivel del paciente y de los programas? 3.1 Todos los cirujanos que tratan la TT necesitan disponer de los datos sobre cada paciente que se recogen como parte de las vías A y B de la figura 1 para facilitar el seguimiento de estos pacientes. El seguimiento se puede realizar a todos los pacientes como parte de la atención posquirúrgica habitual y/o a un subgrupo de pacientes para realizar las necesarias comprobaciones de los resultados quirúrgicos. Tanto si estas comprobaciones las llevan a cabo los propios cirujanos como si forman parte de una supervisión integral de apoyo, conviene, si es posible, que las personas que evalúen los resultados de los pacientes no sean quienes realizaron las operaciones para garantizar que la evaluación es objetiva y que se percibe como tal. 3.2 Por su parte, los servicios sanitarios del distrito donde se lleva a cabo la operación (y los del distrito donde reside el paciente, si es distinto) necesitan tener acceso a los datos de cada paciente y cada tratamiento aplicado que se hayan recogido en las vías A y B de la figura 1, con el fin de facilitar que se les preste asistencia médica en caso de que acudan de nuevo a un servicio de salud de alguno de esos distritos tras haber sido tratados por un cirujano que trabaje en otro lugar. 3.3 También es necesario obtener datos para agruparlos a niveles progresivamente superiores (siempre que no contengan información sanitaria protegida5), para su uso por: • los supervisores de cirujanos que tratan la triquiasis, para quienes las unidades de observación son los cirujanos; • los coordinadores de los programas de eliminación de la triquiasis a nivel distrital (o quienes realicen su función), para quienes las unidades de observación son los cirujanos; • los coordinadores de los programas de eliminación de la triquiasis a nivel regional (o quienes realicen su función), para quienes las unidades de observación son los distritos; • los coordinadores de los programas de eliminación de la triquiasis a nivel nacional (o quienes realicen su función), para quienes las unidades de observación son las regiones; • las ONG asociadas, para quienes las unidades de observación son los distritos, las regiones o los países; • los organismos financiadores, para quienes las unidades de observación son los países; • la OMS, para quien las unidades de observación son los países. Esto se resume en el cuadro 2, que se aplica al primer contacto con un paciente que padece TT, y en el cuadro 3, que se aplica al seguimiento. Habida cuenta de la variabilidad entre programas en cuanto a las estructuras de supervisión y de gestión, es fundamental que el sistema se aplique con flexibilidad. 3.4 Se reconoce la soberanía de los programas nacionales sobre sus propios datos. 3.5 Se considera que los datos necesarios que figuran en los cuadros 2 y 3 se deben recoger siempre y representan los requisitos mínimos. En ningún caso se debe interpretar que la inclusión de cualquiera de los elementos que figuran en estos cuadros (y en cualquier otra parte del presente informe) excluye la recogida de otros datos que consideren necesarios las partes interesadas en el programa. Del mismo modo, no se debe interpretar en ningún caso que, con la inclusión de cualquiera de los elementos en estos cuadros o en el resto del informe, se desaconseja el 5

Véase la definición en la nota al pie del cuadro 1.

intercambio de datos adecuadamente anonimizados entre personas o grupos que comparten un interés por mejorar el funcionamiento de los programas, de acuerdo con el criterio exclusivo de los ministerios de salud y bajo su control. 3.6 En la consulta se consideró también que algunos campos de la hoja de recogida de datos del paciente en el día de la intervención quirúrgica (Surgery Day Trichiasis Patient Record) [4] no son esenciales porque no se utilizarán para evaluar el trabajo de los cirujanos o el funcionamiento del programa, o bien porque no se consideran prácticos. Estos datos son: • fotografía del rostro del paciente • agudeza visual • fotografía del ojo tomada antes de la operación • presencia o ausencia de cataratas • uso de pinzas • fotografía del ojo tomada después de la operación En las observaciones a un borrador del presente informe se recomendó encarecidamente la inclusión de una fotografía del rostro del paciente porque, según se indicó, puede facilitar mucho su identificación durante el seguimiento.

Cuadro 2. Datos básicos sobre la triquiasis tracomatosa (TT) que debe recoger el cirujano o el equipo quirúrgico en el primer contacto con el paciente, y agrupación por defecto de estos datos para los distintos niveles de supervisión de los programas y para los asociados (ONG: organización no gubernamental; OMS: Organización Mundial de la Salud). Partes interesadas, por categorías Coordinador Coordinador Coordinador del del del Trabajador programa programa programa Tipo de datos sanitario de de de ONG Organismo 6 Cirujano Supervisor OMS que hace el eliminación eliminación eliminación asociada financiador seguimiento del tracoma del tracoma del tracoma nivel nivel nivel distrital regional nacional Datos sobre Localización7 Lugar Lugar Distrito Distrito Distrito Estado Estado la sesión Indicar el modo Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el 8 de prestación modo modo modo modo modo modo modo Nombre del Indicar el Indicar el      cirujano nombre nombre Fecha en que se presta la Mes Mes Mes Mes Trimestre Trimestre Semestre  atención        Datos Nombre  demográficos Fecha de    Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el sobre el nacimiento/edad grupo de grupo de grupo de grupo de  paciente edad edad edad edad  Sexo Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el Indicar el 6 7

Estos datos se pondrán también a disposición de los servicios sanitarios del distrito donde se lleva a cabo la operación y de los del distrito donde reside el paciente. Si se utiliza una estructura jerárquica, esta información se recogerá en una sola ocasión para cada sesión, ya sea registrando las coordenadas del sistema de posicionamiento global del lugar (o datos equivalentes) o escribiendo el nombre del centro sanitario o el quirófano con suficiente detalle para identificarlo de forma inequívoca. 8 En un lugar fijo, un campamento quirúrgico o un lugar al que el cirujano accede en motocicleta.

Datos de contacto del paciente Hallazgos en la exploración (para cada ojo)

Dirección Número(s) de teléfono10 ¿Hay una cicatriz indicativa de una operación anterior en el párpado superior? Número de pestañas del párpado superior que tocan el globo ocular ¿Hay signos de depilación de pestañas del párpado superior que habían crecido hacia el interior del ojo? ¿Hay triquiasis en el párpado

  

sexo   



Aunque se reconoce la dificultad de hacerlo, se debe recoger suficiente información para que se puedan encontrar del municipio o la subdivisión administrativa inferior de origen del paciente. 10 Muchos pacientes que presentan TT no tienen un número de teléfono propio, pero el uso de teléfonos móviles está suficientemente extendido en la actualidad y la mayoría de las personas conocen a alguien que posee un teléfono y está dispuesto a recibir mensajes que se envíen a sus amigos o sus vecinos.

Decisión terapéutica (para cada ojo)

A. Se propone una intervención quirúrgica (para cada ojo) 11

inferior? A. Se propone una intervención quirúrgica, B. se recomienda la depilación , C. se deriva, D. otras decisiones, E. no se actúa El paciente acepta/rehúsa ser intervenido Intervención realizada Material de sutura utilizado ¿Se secciona un fragmento parte del borde palpebral? ¿Se perfora el globo ocular? ¿Se ha causado otra complicación? ¿Se aplica una pomada de

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Recuento

 Recuento    Recuento   Recuento  Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento    Recuento Recuento Recuento       Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento   Recuento Recuento   Recuento Recuento  

Recuento

Si se añade un campo para formular observaciones, el cirujano u otro miembro del equipo quirúrgico que trata la TT pueden anotar las razones por las que el paciente rehúsa ser operado, otros tratamientos que se le proporcionen y cualquier otra información adicional.

B. Se recomienda la depilación

C. Se deriva

tetraciclina? ¿Se administra azitromicina por vía oral? ¿Se ha capacitado al paciente? ¿Se ha capacitado al cuidador? ¿Se han proporcionado pinzas? Motivos de la derivación

 Recuento  Recuento  Recuento  Recuento  Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento Recuento    Recuento Recuento Recuento    Recuento Recuento Recuento Recuento  Recuento  Recuento 

Cuadro 3. Datos básicos de que debería disponer (en color azul) y que debería recoger (en color rojo) el trabajador sanitario que lleve a cabo el seguimiento de los pacientes que presentan TT, y agrupación por defecto de estos datos para los distintos niveles de supervisión de los programas y para los asociados (ONG: organización no gubernamental; OMS: Organización Mundial de la Salud). Partes interesadas, por categorías Trabaja dor Coordinador Coordinador Coordinador del sanitari del programa del programa programa de Tipo de datos Supervis ONG Organismo Cirujano o que de eliminación de eliminación eliminación del OMS or asociada financiador hace el del tracoma del tracoma tracoma nivel seguimi nivel distrital nivel regional nacional ento Datos sobre la Localización Mes Mes Mes Mes Trimestre Trimestre Semestre  12 sesión Fecha del Mes Mes Mes Mes Trimestre Trimestre Semestre  seguimiento Fecha en que se trató Mes Mes Mes Mes Trimestre Trimestre Semestre  al paciente Datos Nombre         demográficos Fecha de Indicar Indicar el Indicar el Indicar el grupo sobre el nacimiento/ el grupo grupo de edad grupo de edad de edad     paciente edad de edad Sexo Indicar Indicar el sexo Indicar el sexo Indicar el sexo Indicar el Indicar el Indicar el  el sexo sexo sexo sexo Datos de Dirección         contacto del Número de         paciente teléfono 12

Si se utiliza una estructura jerárquica, esta información se recogerá en una sola ocasión para cada sesión, ya sea registrando las coordenadas del sistema de posicionamiento global del lugar (o datos equivalentes) o escribiendo el nombre del centro sanitario o el quirófano con suficiente detalle para identificarlo de forma inequívoca.

Hallazgos en la exploración (para cada ojo)

¿Hay una cicatriz indicativa de una operación anterior? Número de pestañas que tocan el globo ocular ¿Hay signos de depilación de pestañas del párpado superior que habían crecido hacia el interior del ojo? ¿Hay triquiasis en el párpado inferior? ¿Se observa granuloma? ¿Se observan alteraciones en el contorno del

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Decisión terapéutica (para cada ojo)

párpado? ¿Se observa sobrecorrecc ión? A. Se propone una intervención quirúrgica, B. se recomienda la depilación, C. se deriva, D. se quitan los puntos de sutura, E. se pide al paciente que acuda de nuevo para hacerle un seguimiento, F. otra decisión, G. no se actúa.

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Recuento

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Recuento

4 Requisitos del sistema Es necesario disponer de un sistema común para registrar a los pacientes con TT primaria (no tratada anteriormente) y para hacerles un seguimiento a lo largo de su recorrido asistencial. Tras analizar los sistemas ya elaborados parcial o totalmente, se ha concluido que este sistema común debe reunir los siguientes requisitos: • haber alcanzado un nivel de elaboración que permita aplicarlos rápidamente y a la escala necesaria; • recoger todos los datos que se consideren esenciales, ya sea para satisfacer la necesidad médico-legal básica de guardar un registro con datos relativos al tratamiento de los pacientes, hacerles un seguimiento y facilitar la atención posterior al tratamiento y/o para contribuir a la mejora progresiva de los resultados del programa; • siempre que sea posible, evitar la recogida de datos en formularios impresos. Si ello es necesario, se debe mantener el mismo flujo de trabajo que en la recogida de datos en medios informáticos, y una de las tareas del supervisor debe ser verificar la calidad de tales datos, una función que es automática en los sistemas electrónicos; • ofrecer un mecanismo de recogida longitudinal de datos de una proporción de pacientes para conocer su evolución. También es conveniente hacer un seguimiento a algunos de los pacientes que rehúsan ser operados, para conocer su evolución; • permitir que los programas nacionales recojan datos distintos de los básicos para satisfacer las necesidades locales. La gestión de los datos debe corresponder a los programas nacionales, por lo que es necesario dotar de capacidad local para llevar a cabo esa tarea; • garantizar, empleando todas las medidas establecidas, la custodia de la información sanitaria protegida. Solo deben tener acceso a esta información los trabajadores sanitarios que la necesiten para atender al paciente. En el manejo de los datos se deben cumplir la Ley de Transferibilidad y Responsabilidad del Seguro Sanitario de los Estados Unidos [12], la reglamentación del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido y las normas de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés de Francia. De este modo, es muy probable que se cumpla la reglamentación de muchos otros países, si bien ello se debe verificar en cada país en que se prevea utilizar el sistema; • incluir mecanismos de protección y un registro de auditoría para garantizar que ningún usuario no autorizado modifica los datos de los pacientes; • tener versiones en varios idiomas, entre ellos el inglés, el francés, el español, el portugués y el amárico; • permitir la recogida de datos de pacientes que cruzan fronteras nacionales e internacionales para recibir asistencia sanitaria; • permitir, con ayuda de los procesos auxiliares pertinentes, la obtención de datos en todos los casos, con independencia del modelo de prestación de los servicios quirúrgicos: en un lugar fijo, un campamento quirúrgico o un lugar al que el cirujano accede en motocicleta; • ayudar al personal que trabaja en los programas a transmitir al hospital del distrito donde reside el paciente la información relativa a las interacciones del paciente en cada punto en que se le atiende; • facilitar que los pacientes acudan a las visitas de seguimiento programadas, si es posible, o que soliciten ayuda adicional si surge algún problema;

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ayudar a los usuarios a recoger datos de calidad. Para ello puede ser necesario mostrar fotografías de las complicaciones que permitan garantizar la coherencia en el diagnóstico de la presencia o ausencia de granulomas, las alteraciones del contorno del párpado o la sobrecorrección; ayudar a los usuarios a seguir las políticas nacionales y mundiales sobre el tratamiento del pacientes con TT, en lugar de prescindir de aplicarlas o de entrar en contradicción con ellas, en lo relativo a: las indicaciones de la intervención quirúrgica, la depilación y la derivación; el tipo de operación que se propone; la administración adyuvante de antibióticos, y los plazos del seguimiento, entre otras cuestiones; no exigir de los usuarios una excesiva capacitación para utilizar el sistema, y garantizar que se les presta la ayuda necesaria; emitir informes que ayuden a las partes interesadas a utilizar fácilmente los datos pertinentes.

5 Posibles obstáculos a la elaboración y la aplicación del sistema 5.1 Recursos humanos para la elaboración del sistema: disponibles 5.2 Recursos humanos para capacitar a los usuarios del sistema: posiblemente disponibles. Se debe capacitar tanto los cirujanos como a las personas que lleven a cabo seguimiento para uniformizar su trabajo. 5.2 Recursos económicos: se podrían obtener; es necesario hacer frente a los costos de elaboración, ampliación y mantenimiento. 5.3 Control del cumplimiento de la reglamentación a nivel nacional: en proceso de estudio.

6 Siguientes pasos Habida cuenta de la necesidad urgente de disponer de este sistema, los participantes en la consulta recomendaron a la OMS que encargara cuanto antes la elaboración de un sistema que cumpla los requisitos mencionados anteriormente. Asimismo, se recalcó la necesidad de llevar a cabo rápidamente nuevas consultas con coordinadores de programas nacionales de países de endemia tracomatosa con distintas características sociales, médicas y epidemiológicas; de establecer un grupo asesor, y de elaborar un proyecto de sistema para su aplicación experimental en el terreno a partir del 30 de noviembre de 2015. El sistema debería estar listo para presentarlo en la reunión de abril de 2016 de la Alianza de la OMS para la eliminación mundial del tracoma de aquí a 2020.

Anexo A: orden del día Tema de debate Recibimiento, presentaciones, objetivos de la reunión Determinación de los distintos aspectos del flujo de trabajo de la cirugía de la triquiasis Pregunta formulada

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Características básicas del sistema

A. ¿Cuáles son los pasos que se deben seguir en el flujo global de trabajo de la cirugía de la triquiasis, desde el nivel local al nivel mundial? B. ¿Qué datos se necesitan para tomar decisiones en cada uno de esos pasos? C. ¿Qué datos se deben recoger para facilitar el cumplimiento del punto B supra? D. ¿Para cuáles de estos tipos de datos serían ventajosos los sistemas electrónicos de recogida de datos? A. Mantenimiento de registros B. Formato: ¿teléfono (smartphone)/SMS/formularios impresos? C. Versiones en varios idiomas D. Listas de verificación E. Seguridad F. Cumplimiento de la reglamentación G. Fácil seguimiento de los pacientes H. Fácil remisión de los pacientes, en caso necesario I. Información a cada cirujano sobre los resultados J. Presentación de informes

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Siguientes pasos Conclusiones

Anexo B: participantes Sarah Bartlett (Sightsavers) Colin Beckwith (Sightsavers) Whitney Goldman (Helen Keller International) Danny Haddad (Universidad Emory) Stewart Jordan (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres) por videoconferencia (Skype), solo en una ocasión Tom Millar (Sightsavers) Alex Pavluck (RTI) Virginia Sarah (International Coalition for Trachoma Control/Fundación Fred Hollows) Anthony Solomon (Organización Mundial de la Salud) Angela Weaver (Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional) Sheila West (Universidad Johns Hopkins)

Invitados que no pudieron asistir a la reunión Andrew Bastawrous (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres) Matthew Burton (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres) Kelly Callahan (The Carter Center) Paul Courtright (Kilimanjaro Centre for Community Ophthalmology) Emily Gower (Universidad de Wake Forest) Khumbo Kalua (Blantyre Institute of Community Ophthalmology) Tom Lietman (Universidad de California, San Francisco) Shannath Merbs (Universidad Johns Hopkins) Emily Toubali (Helen Keller International) Serge Resnikoff (Organisation pour la Prévention de la Cécité)

Referencias 1. Asamblea Mundial de la Salud (1998). Global elimination of blinding trachoma. 51.ª Asamblea Mundial de la Salud, Ginebra, 16 de mayo de 1998, Resolución WHA51.11. Ginebra: Organización Mundial de la Salud. Organización Mundial de la Salud (2003). Report of the 2nd Global Scientific Meeting on Trachoma. Ginebra (Suiza): Organización Mundial de la Salud. Merbs S, Resnikoff S, Kello AB, Mariotti S, Greene G, et al. (2013). Cirugía de la triquiasis tracomatosa (2.ª ed.). Ginebra: Organización Mundial de la Salud. International Coalition for Trachoma Control (2015). Organizing trichiasis surgical outreach: a preferred practice for program managers (disponible en: http://www.trachomacoalition.org/sites/www.trachomacoalition.org/files/uploads/re sources/Organizing%20trichiasis%20surgical%20outreach%20%20ICTC%20preferred%20practice_web.pdf, consultado el 29 de septiembre de 2015]. Londres: International Coalition for Trachoma Control. Rajak SN, Habtamu E, Weiss HA, Bedri A, Gebre T, et al. (2011). The clinical phenotype of trachomatous trichiasis in Ethiopia: not all trichiasis is due to entropion. Invest Ophthalmol Vis Sci 52: 7974-7980. Habtamu E, Rajak SN, Tadesse Z, Wondie T, Zerihun M, et al. (2015). Epilation for minor trachomatous trichiasis: four-year results of a randomised controlled trial. PLoS Negl Trop Dis 9: e0003558. Rajak SN, Habtamu E, Weiss HA, Bedri A, Gebre T, et al. (2012). Epilation for trachomatous trichiasis and the risk of corneal opacification. Ophthalmology 119: 8489. Rajak SN, Habtamu E, Weiss HA, Kello AB, Gebre T, et al. (2011). Surgery versus epilation for the treatment of minor trichiasis in Ethiopia: a randomised controlled noninferiority trial. PLoS Med 8: e1001136. Rajak SN, Habtamu E, Weiss HA, Kello AB, Gebre T, et al. (2011). Absorbable versus silk sutures for surgical treatment of trachomatous trichiasis in Ethiopia: a randomised controlled trial. PLoS Med 8: e1001137. Gower EW, Kello AB, Kollmann KHM (2014). Training trichiasis surgeons: ensuring quality. Community Eye Health 27: 58. Merbs SL, Oktavec KC, Munoz BE, Perlini EF, West SK, et al. (2015). Lower postoperative scar height is associated with increased post-operative trichiasis one year after bilamellar tarsal rotation surgery. Ophthalmic Epidemiol 22: 200-207. Cámara de representantes de los Estados Unidos (1996). Report 104-376: health insurance portability and accountability act of 1996. Washington, DC: Oficina de publicaciones del Gobierno de los Estados Unidos.

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Key facts

Organisation World Health Organization (WHO)

Document type Publications

Adoption date January 17, 2017

Source World Health Organization