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Projet de plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021 : un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées

December 31, 2016 World Health Organization

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Un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées

Catalogage à la source: Bibliothèque de l’OMS: Projet de plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021. Un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées. I.Organisation mondiale de la Santé. ISBN 978 92 4 250961 8 Les vedettes-matières sont disponibles depuis le dépôt institutionnel de l’OMS

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Un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées

Table des matières Projet de plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021 : un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées Aperçu de la situation mondiale Idéal, but, objectifs, principes directeurs et approches Mesures qu’il est proposé de prendre aux États Membres, aux partenaires internationaux et nationaux et au Secrétariat Suivi des progrès accomplis par rapport aux objectifs du plan d’action Objectif 1 : Éliminer les obstacles et améliorer l’accès aux services et aux programmes de santé Objectif 2 : Renforcer et étendre les services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, d’aide et de soutien, et la réadaptation à base communautaire Objectif 3 : Renforcer la collecte de données sur le handicap qui soient pertinentes et comparables au niveau international et soutenir la recherche sur le handicap et les services apparentés 1

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Projet de plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021 : un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées1,2 [A67/16 – 4 avril 2014] 1. En mai 2013, dans la résolution WHA66.9 sur le handicap, la Soixante-Sixième Assemblée mondiale de la Santé a fait siennes les recommandations du Rapport mondial sur le handicap.3 Elle a prié le Directeur général d’élaborer, en consultation avec les États Membres4 et d’autres organisations du système des Nations Unies, un plan d’action complet de l’OMS sur la base des données scientifiques figurant dans le Rapport mondial sur le handicap et conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (adopté par l’Assemblée générale des Nations Unies dans la résolution 61/106) et au rapport de la Réunion de haut niveau de l’Assemblée générale des Nations Unies sur la réalisation des objectifs du Millénaire pour le développement et autres objectifs de développement adoptés au niveau international pour les personnes handicapées, (La voie à suivre : un programme de développement qui tienne compte de la question du handicap pour 2015 et au-delà). Le handicap est universel. Chacun, ou un membre de sa famille, peut souffrir d’un handicap et éprouver des limitations fonctionnelles à un moment donné de sa vie, surtout à un âge avancé. Suivant la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé et sa version pour enfants et adolescents, « handicap » est employé ici comme terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d’activités et les restrictions de participation qui représentent les aspects négatifs de l’interaction entre une personne (atteinte d’une affection) et les facteurs contextuels (personnels et environnementaux). Le handicap n’est un phénomène ni purement biologique ni purement social. L’OMS considère le handicap comme un problème de santé publique mondial, une question de droits de l’homme et une priorité de développement. Le handicap est un problème de santé publique mondial, car de nombreux obstacles empêchent les personnes handicapées, y compris les enfants, d’accéder aux services de santé et services connexes comme la réadaptation, et parce que ces personnes sont en moins bonne santé que le reste de la population. Certaines atteintes peuvent également être un facteur de risque d’autres problèmes de santé, souvent mal pris en charge, comme une plus grande incidence de l’obésité chez les personnes atteintes du syndrome de Down et une plus forte prévalence du diabète ou du cancer de l’intestin chez les schizophrènes. Le handicap est aussi une question de droits de l’homme, car les adultes, les adolescents et les enfants handicapés sont stigmatisés et victimes de discrimination et d’inégalités ; les atteintes à leurs droits, notamment leur dignité, sont multiples – actes de violence, maltraitance, préjugés et manque de respect du fait de leur handicap – et ils sont privés d’autonomie. Le handicap est une priorité de développement parce qu’il est plus fréquent dans les pays à bas revenu et parce que le handicap et la pauvreté s’entretiennent mutuellement et forment un cercle vicieux. La pauvreté augmente le risque d’incapacités du fait de la malnutrition, du manque de soins et de la précarité des conditions de vie, de travail et de déplacement. Le handicap peut conduire à une baisse du niveau de vie et à la pauvreté faute d’accès à l’éducation, à l’emploi et à une rémunération, et par les dépenses qu’il occasionne.

1 Voir la résolution WHA67.7. 2 Le terme de « personnes handicapées » englobe ici les enfants et les jeunes. C’est le terme utilisé dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées. 3 Organisation mondiale de la Santé, Banque mondiale. Rapport mondial sur le handicap, Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2011. 4 Et, le cas échéant, les organisations d’intégration économique régionale.

Le plan d’action s’appliquera et devrait profiter à toutes les personnes handicapées, depuis leur naissance jusqu’à leur vieillesse. Le terme de « personnes handicapées » désigne les catégories classiques comme les enfants présentant une paralysie cérébrale à la naissance, les personnes en fauteuil roulant, aveugles, sourdes, qui présentent des déficiences intellectuelles ou des troubles mentaux, mais aussi le vaste groupe des personnes qui éprouvent des difficultés fonctionnelles imputables à des pathologies très diverses telles que maladies non transmissibles, maladies infectieuses, troubles neurologiques, traumatismes et affections résultant du processus de vieillissement. L’article premier de la Convention relative aux droits des personnes handicapées définit celles-ci comme des personnes présentant des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables, dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. Le terme de « personnes handicapées » englobe ici les enfants et les jeunes. C’est le terme utilisé dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Si la mission de l’OMS est en grande partie consacrée à la prévention des affections pouvant entraîner décès, morbidité ou handicap, le présent plan vise, lui, à améliorer l’état de santé, le fonctionnement et le bien-être des personnes handicapées. Par conséquent, il n’aborde la prévention que dans la mesure où les personnes handicapées doivent pouvoir accéder comme les autres aux services et aux programmes de prévention. La prévention regroupe toute une gamme de mesures destinées à réduire les risques ou les menaces pour la santé : la promotion de modes de vie sains, par exemple par des conseils pour une bonne nutrition, un exercice physique régulier et l’abstinence tabagique ; la protection contre les maladies, par exemple la vaccination contre les maladies infectieuses ou des pratiques obstétricales sûres ; la détection d’une pathologie secondaire ou d’une comorbidité à un stade précoce, par exemple le dépistage du diabète ou de la dépression ; la réduction des effets d’une affection, notamment par la prise en charge de la douleur, grâce à des programmes de réadaptation, grâce à l’entraide entre patients ou par l’élimination des difficultés d’accès. Faciliter l’accès des personnes handicapées aux services et aux programmes de prévention pour qu’elles puissent jouir d’une meilleure santé est un axe important, qui est couvert par les objectifs 1 et 2 du plan.

Aperçu de la situation mondiale 6. On dénombre plus d’un milliard de personnes handicapées dans le monde, ce qui représente 15 % environ de la population mondiale ou une personne sur sept. Sur ce nombre, entre 110 et 190 millions d’adultes éprouvent des difficultés fonctionnelles importantes. On estime que quelque 93 millions d’enfants – un sur 20 chez les moins de 15 ans – souffrent d’un handicap modéré à grave. Le nombre de personnes handicapées va continuer à augmenter du fait du vieillissement de la population et de la progression des maladies chroniques partout dans le monde. Les caractéristiques du handicap dans un pays donné dépendent des tendances de la morbidité et de facteurs environnementaux et autres, par exemple les accidents de la route, les chutes, la violence, les situations d’urgence humanitaire comme les catastrophes naturelles et les conflits, une mauvaise hygiène alimentaire et l’abus de substances psychoactives. Les plus touchés par le handicap sont les femmes, les personnes âgées et les pauvres. Les enfants de ménages défavorisés, les enfants des peuples autochtones ou des minorités ethniques sont eux aussi beaucoup plus exposés au risque de handicap. Les femmes et les filles handicapées sont souvent en butte à une « double discrimination » alliant violence sexiste, mauvais traitements et marginalisation. De ce fait, les femmes handicapées sont souvent plus défavorisées que les hommes handicapés et que les autres femmes. Les autochtones, les personnes déplacées à l’intérieur de leur pays, les réfugiés, les apatrides, les migrants et les détenus handicapés ont eux aussi difficilement accès aux services. La prévalence du handicap est plus élevée dans les pays à

bas revenu que dans les pays à haut revenu. Dans le document final de la Réunion de haut niveau sur le handicap et le développement qu’elle a tenue en 2013, l’Assemblée générale des Nations Unies note que, selon les estimations, 80 % des personnes handicapées vivent dans les pays en développement et souligne qu’il faut associer les personnes handicapées à tous les aspects du développement, y compris au programme de développement pour l’après-2015. 8. De manière générale, l’accès aux services est très difficile pour les personnes handicapées, qu’il s’agisse des soins de santé (soins médicaux, thérapies et aides techniques), de l’éducation, de l’emploi ou des services sociaux, parmi lesquels le logement et les transports. Les obstacles que les personnes handicapées rencontrent viennent par exemple de ce que la législation, les politiques et les stratégies ne sont pas adaptées ou tiennent à l’absence de services, à des problèmes de prestation de services, à une méconnaissance de la question du handicap, à des attitudes négatives et discriminatoires, à des problèmes d’accès, au manque de financement et à l’impossibilité, pour ces personnes, de participer aux décisions qui influent directement sur leur vie. Il existe aussi des obstacles spécifiques qui empêchent les personnes handicapées de s’exprimer et de chercher, recueillir et communiquer des informations et des idées sur un pied d’égalité avec les autres et par les moyens de communication de leur choix. Ces obstacles contribuent à faire des personnes handicapées des personnes défavorisées. En particulier dans les pays en développement, les personnes handicapées jouissent d’une moins bonne santé, sont plus pauvres, sont moins instruites, ont moins souvent un emploi, sont moins indépendantes que les autres et leur participation est réduite. Beaucoup de ces obstacles peuvent être levés et la situation défavorisée des personnes handicapées n’est pas inéluctable. Le Rapport mondial sur le handicap synthétise les meilleures preuves scientifiques dont on dispose sur les moyens de vaincre les obstacles auxquels les personnes handicapées sont confrontées dans l’accès aux services de santé, de réadaptation, d’aide et de soutien, dans leur environnement et dans les domaines de l’éducation et de l’emploi.

Idéal, but, objectifs, principes directeurs et approches 10. L’idéal vers lequel tend le plan d’action est un monde où toutes les personnes handicapées, y compris les enfants, ainsi que leurs familles vivent dans la dignité, jouissent de l’égalité des droits et des chances et peuvent réaliser pleinement leur potentiel. 11. Le plan d’action a pour but général de contribuer à garantir à toutes les personnes handicapées un état de santé, un fonctionnement et un bien-être optimaux et le respect de leurs droits fondamentaux. 12. Le plan d’action vise trois objectifs : 1) éliminer les obstacles et améliorer l’accès aux services et aux programmes de santé ; 2) renforcer et développer les services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, d’aide et de soutien, et la réadaptation à base communautaire ; 3) renforcer la collecte de données sur le handicap qui soient pertinentes et comparables au niveau international et soutenir la recherche sur le handicap et les services apparentés. 13. Ce plan contribue à l’application de mesures destinées à faire respecter les droits des personnes handicapées, qui sont inscrits dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées, en particulier dans les articles 9 (Accessibilité), 11 (Situations de risque et situations d’urgence humanitaire), 12 (Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité), 19 (Autonomie de vie et inclusion dans la société), 20 (Mobilité personnelle), 25 (Santé), 26 (Adaptation et réadaptation), 28 (Niveau de vie adéquat et protection sociale), 31 (Statistiques 3

et collecte des données), 32 (Coopération internationale) et 33 (Application et suivi au niveau national). Il concourt aussi à l’application des articles 4 (Obligations générales), 5 (Égalité et nondiscrimination), 6 (Femmes handicapées), 7 (Enfants handicapés) et 21 (Liberté d’expression et d’opinion et accès à l’information). Il propose des mesures pour concrétiser les engagements pris dans le document final que l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté à sa Réunion de haut niveau sur le handicap et le développement (New York, 23 septembre 2013) en vue de garantir l’accès des personnes handicapées aux services de santé, y compris aux services de réadaptation et aux appareils d’assistance, d’améliorer la collecte, l’analyse et le suivi des données sur le handicap, de mieux cerner et faire comprendre la problématique du handicap et de mieux y sensibiliser la société. 14. Le plan d’action contribue aux efforts permanents que fait l’Organisation pour intégrer la question du handicap dans ses programmes, conformément aux résolutions adoptées récemment par l’Assemblée générale des Nations Unies.1 Il est en harmonie avec le douzième programme général de travail, 2014-2019, et tient compte notamment des nouvelles réalités politiques, économiques, sociales et environnementales ainsi que de l’évolution des priorités de santé. Il complète et accompagne la mise en œuvre d’autres plans et stratégies de l’Organisation, notamment ceux qui portent sur le vieillissement en bonne santé, la santé génésique, la santé de la mère et de l’enfant, les situations d’urgence et les catastrophes, la santé mentale, la cécité et les déficiences visuelles évitables, ou encore les maladies non transmissibles. 15. Le plan d’action repose sur les principes suivants, dont la plupart sont énoncés dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées : –– le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes ; –– la non-discrimination ; –– la participation et l’intégration pleines et effectives à la société ; –– le respect de la différence et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité ; –– l’égalité des chances ; –– l’accessibilité ; –– l’égalité entre les hommes et les femmes ; –– le respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur identité ; –– le respect continu de la dignité et de la valeur des personnes handicapées à mesure qu’elles vieillissent. 16. Alors qu’elles connaissent mieux que quiconque leur handicap et leur situation, les personnes handicapées ont été exclues du processus de prise de décisions sur les questions qui influencent directement leur existence. Conformément à l’article 4 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, il convient de consulter étroitement et de faire participer ces personnes, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à tous les stades de l’élaboration et de la mise en œuvre des politiques, des lois et des services qui les concernent.

1 Résolutions 66/288 (L’avenir que nous voulons), 66/229 (Convention relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif s’y rapportant), 66/124 (Réunion de haut niveau de l’Assemblée générale sur la réalisation des objectifs du Millénaire pour le développement et autres objectifs de développement adoptés au niveau international pour les personnes handicapées), 65/186 (Réaliser les objectifs du Millénaire pour le développement relatifs aux personnes handicapées d’ici 2015 et au-delà) et 64/131 (Réaliser les objectifs du Millénaire pour le développement relatifs aux personnes handicapées).

17. Le plan d’action est conçu et sera mis en œuvre selon les approches suivantes : –– une approche fondée sur les droits de l’homme, prévoyant notamment l’autonomisation des personnes handicapées ; –– la prise en compte de tous les stades de l’existence et notamment la continuité des soins ; –– la couverture sanitaire universelle ; –– une approche culturellement adaptée et centrée sur la personne ; –– la réadaptation multisectorielle/à base communautaire ;1 –– la conception universelle (voir le paragraphe 29 ci-dessous).

Mesures qu’il est proposé de prendre aux États Membres, aux partenaires internationaux et nationaux et au Secrétariat 18. Des mesures spécifiques, indiquant ce qu’il est possible de faire pour atteindre les trois objectifs du plan, sont proposées aux États Membres, aux partenaires internationaux et nationaux et au Secrétariat. Différentes options sont présentées concernant la façon d’appliquer ces mesures; elles correspondent à la contribution des différents acteurs. Les mesures et les contributions sont conçues d’après les solutions éprouvées que présente le Rapport mondial sur le handicap pour éliminer les obstacles à l’accès aux services, et sur la base du travail technique que fait le Secrétariat pour améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. Il est essentiel pour les pays d’adapter leurs actions à leur contexte spécifique. 19. Comme le handicap est une question qui concerne tous les secteurs et qui implique différents acteurs, la mise en œuvre du plan d’action exigera d’un large ensemble de partenaires internationaux, régionaux et nationaux qu’ils s’engagent avec détermination, mobilisent des ressources et agissent concrètement, et elle nécessitera la création de réseaux régionaux et mondiaux ou leur renforcement. Le rôle prépondérant incombe aux gouvernements nationaux et locaux, mais la participation d’autres acteurs est elle aussi importante, notamment les organisations du système des Nations Unies, les organismes d’aide au développement et les organisations de personnes handicapées ; les prestataires de services, y compris au sein de la société civile et les organisations d’inspiration religieuse ; les instituts universitaires ; le secteur privé ; les communautés ; et les personnes handicapées et leurs familles. Le plan tient compte également du soutien important que les aidants formels et informels apportent aux personnes handicapées et de l’appui particulier dont ils ont besoin pour pouvoir remplir ce rôle. 20. Pour aboutir, le plan devra suivre une approche véritablement multisectorielle qui prévoit des mécanismes pratiques de coordination et de mise en œuvre entre les ministères concernés et les départements chargés de la prestation des services de santé, de réadaptation et autres services apparentés destinés aux personnes handicapées. Les secteurs concernés de l’administration publique sont notamment la santé, les services pour handicapés, la protection sociale, les services sociaux et communautaires, les finances, les infrastructures, les transports, les communications, le travail et l’éducation. Une bonne coordination est cruciale, mais c’est à chaque ministère, département ou organisme qu’il revient au premier chef de faire en sorte que ses principaux domaines d’activité soient accessibles aux personnes handicapées et répondent à leurs besoins.

1 La réadaptation à base communautaire propose une méthodologie opérationnelle pour respecter les droits de l’homme et réaliser les objectifs de développement au niveau communautaire ; elle suit une approche multisectorielle globale qui permet d’autonomiser les personnes handicapées et leurs familles.

21. L’un des moyens de faciliter la collaboration multisectorielle est de miser sur la réadaptation à base communautaire. Cette activité est devenue une stratégie multisectorielle qui fournit des indications pratiques sur la façon de relier entre eux les services destinés à la population en général et de développer leur potentiel pour que les personnes handicapées et leurs familles aient accès à l’éducation, à l’emploi, aux services de santé et aux services sociaux et pour qu’elles en tirent profit. La réadaptation à base communautaire passe par l’action conjuguée des personnes handicapées, de leurs familles, de leurs organisations et de leurs communautés, ainsi que celle des services étatiques et non gouvernementaux dans le domaine de la santé et dans les domaines éducatif, professionnel, social et autres. Plus de 90 pays suivent actuellement cette approche pour la réadaptation, l’égalisation des chances, la lutte contre la pauvreté et l’intégration sociale des personnes handicapées. 22. Le plan d’action tient compte de la très grande diversité de contextes et de points de départ des pays et des régions qui cherchent à garantir l’accès des personnes handicapées aux services de santé, et à leur offrir des programmes et un soutien particuliers. Le plan définit une structure et donne des orientations, mais il n’offre pas de solution valable dans tous les cas. Les mesures qui permettront d’atteindre les objectifs du plan doivent cadrer avec les obligations, les politiques, les plans et les cibles existants aux niveaux régional et national.

Suivi des progrès accomplis par rapport aux objectifs du plan d’action 23. Les indicateurs de réussite définis pour chaque objectif peuvent être utilisés pour suivre et mesurer les progrès accomplis par rapport au but du plan. Les données de référence et les cibles seront déterminées une fois le plan approuvé. Étant donné que les cibles seront volontaires et mondiales, les États Membres ne sont pas censés atteindre chacun toutes les cibles spécifiques, mais contribuer à leur réalisation à des degrés divers. Comme indiqué dans les mesures relevant de l’objectif 3, le Secrétariat donnera des conseils, dispensera une formation et fournira un appui technique aux États Membres qui en feront la demande pour leur permettre de mieux analyser les données sur le handicap et de les utiliser de manière efficace et économique. Il est recommandé de suivre la mise en œuvre du présent plan d’action et d’en rendre compte aux organes directeurs à mi-parcours (2017) et au cours de la dernière année (2021).

Objectif 1 : Éliminer les obstacles et améliorer l’accès aux services et aux programmes de santé 24. La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. La Constitution de l’OMS fait de la possession du meilleur état de santé qu’il est possible d’atteindre un droit fondamental de tout être humain. Le droit à la santé comprend l’accès, en temps utile, à des soins de santé acceptables, d’une qualité satisfaisante et d’un coût abordable. Pour promouvoir le droit à la santé, les États Membres doivent créer des conditions dans lesquelles chacun peut jouir de la meilleure santé possible et faire en sorte que les services de santé soient fournis sur la base d’un consentement libre et éclairé. 25. Le handicap revêt de multiples formes. Même si certaines affections associées au handicap engendrent des problèmes de santé qui nécessitent des soins importants et d’autres non, les personnes handicapées ont les mêmes besoins en matière de soins généraux que tout un chacun et doivent donc pouvoir accéder aux services de santé courants. Les personnes handicapées peuvent être plus vulnérables aux affections secondaires évitables, aux comorbidités et aux états liés au vieillissement, et avoir besoin de services de santé spécialisés. Elles sont parfois soumises à des traitements ou à d’autres mesures de protection sans leur consentement. Des études indiquent 6

également que certains groupes de personnes handicapées sont plus enclins aux comportements à risque tels que le tabagisme, une mauvaise hygiène alimentaire et la sédentarité. Elles risquent davantage d’être victimes de violences que les autres personnes et sont plus exposées au risque de traumatismes résultant d’un accident de la route, de brûlures, ou d’une chute. Par exemple les enfants handicapés ont une probabilité trois à quatre fois plus grande de subir des violences. Les enfants souffrant de troubles mentaux ou intellectuels semblent faire partie des plus vulnérables, avec un risque 4,6 fois plus élevé de subir des violences sexuelles par rapport aux enfants non handicapés. 26. Les situations d’urgence ne sont pas seulement à l’origine de handicaps, elles peuvent rendre plus vulnérables encore les personnes handicapées, dont les besoins essentiels et spécifiques sont souvent omis ou ignorés au stade de la gestion des risques associés aux urgences. Souvent, leurs besoins ne sont pas recensés avant, pendant et après une crise. Les personnes handicapées sont rarement consultées et représentées lors de la conception des politiques et des programmes de gestion des risques associés aux urgences. 27. Une bonne santé permet de participer à tout un éventail d’activités, notamment l’éducation et l’emploi. Or, il est attesté que les personnes handicapées, y compris les enfants, ne jouissent pas de l’égalité d’accès aux services de santé, ont davantage de besoins non satisfaits en matière de soins et sont en moins bonne santé que le reste de la population. Souvent, les systèmes de santé ne répondent pas adéquatement aux besoins à la fois généraux et particuliers des personnes handicapées en matière de soins. Les personnes handicapées, y compris les enfants, se heurtent à une série d’obstacles psychologiques, physiques et systémiques lorsqu’elles cherchent à se faire soigner. D’après l’enquête sur la santé dans le monde menée par l’OMS, par rapport au reste de la population, les personnes handicapées sont deux fois plus nombreuses à juger que les installations de santé et les compétences des dispensateurs de soins sont inadaptées, elles risquent trois fois plus de se voir refuser des soins et quatre fois plus de subir de mauvais traitements au sein du système de santé. La moitié des personnes handicapées ne peuvent payer les soins dont elles ont besoin et elles ont une probabilité une fois et demie supérieure à celle des autres personnes de faire face à des dépenses de santé catastrophiques.1 28. Les obstacles qui empêchent d’accéder aux services de santé sont notamment les obstacles physiques liés à la conception architecturale des établissements de santé, au matériel médical et aux transports ; le manque de connaissances et de compétences des dispensateurs de soins ; les idées fausses quant à la santé des personnes handicapées, qui incitent à croire qu’elles n’ont pas besoin des services et des programmes de promotion de la santé et de prévention des maladies ; le manque de respect pour les personnes handicapées ou les attitudes et les comportements négatifs à leur égard ; les difficultés d’accès à l’information et les problèmes de communication ; et le fait que les personnes handicapées sont mal informées sur leur droit d’accès aux services de santé Bien que les homes et les femmes soient confrontés à des obstacles pour accéder aux soins de santé, les hommes sont moins susceptibles que les femmes de considérer qu’eux-mêmes ou leurs enfants sont suffisamment malades pour avoir besoin de ces services et de savoir où les trouver. Les hommes signalent également avoir plus de difficulté à accéder au financement des soins de santé. 29. L’article 25 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées entérine leur droit de jouir du meilleur état de santé possible sans discrimination fondée sur le handicap. L’article 9

1 Lorsque les patients doivent payer des honoraires ou participer aux frais de santé, il arrive que le montant soit si élevé par rapport à leurs revenus que le patient ou le ménage subit une « catastrophe financière ». L’OMS a proposé de considérer les dépenses de santé comme catastrophiques quand elles sont supérieures ou égales à 40 % du revenu dont un ménage dispose une fois ses besoins essentiels couverts.

(Accessibilité) présente les mesures à prendre pour assurer aux personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, l’accès à l’environnement physique, aux transports, à l’information et à la communication (y compris aux systèmes et technologies de l’information et de la communication), et aux autres équipements et services ouverts ou fournis au public, tant dans les zones urbaines que rurales. Ces mesures comprennent l’identification et l’élimination des obstacles et barrières à l’accessibilité, en ce qui concerne les bâtiments, la voirie, les transports et autres équipements intérieurs ou extérieurs (y compris les installations médicales) et les services d’information, de communication et autres services (y compris les services électroniques et les services d’urgence). Étant donné la diversité des usagers des services de santé, le principe de conception universelle est important pour concevoir des produits, des équipements, des programmes et des services qui puissent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale. 30. On réduira les disparités en santé en veillant à ce que les personnes handicapées soient mieux prises en compte à tous les niveaux du système de santé et en rendant les programmes de santé publique (dont les programmes pour un mode de vie sain, qui incitent à avoir une meilleure alimentation et à faire de l’exercice physique) accessibles aux personnes handicapées, y compris aux enfants. Étant donné la multitude de facteurs qui limitent l’accès des personnes handicapées aux soins de santé, il faut agir dans toutes les composantes du système de santé, y compris pour améliorer la gouvernance, mieux informer, mieux sensibiliser et recueillir davantage de données au sein des ministères de la santé et des ministères apparentés, afin qu’ils accordent plus d’importance à la question du handicap et améliorent l’accès aux services. Il est recommandé de maintenir des socles nationaux de protection sociale1 comportant des garanties élémentaires de sécurité sociale pour assurer l’accès universel à des soins de santé essentiels et une sécurité élémentaire de revenu, se situant au moins à un niveau minimal défini à l’échelle nationale. Les politiques de santé nationales doivent explicitement tenir compte du fait que certains groupes de personnes handicapées sont confrontés à des inégalités en santé ; ce sera un pas décisif pour réduire les disparités en santé et pour promouvoir la collaboration et une approche coordonnée entre les dispensateurs de soins de santé. La réadaptation à base communautaire est une stratégie importante pour mieux coordonner les services de santé, en garantir et en améliorer l’accès, notamment dans les zones rurales et éloignées. 31. L’apport des personnes handicapées est indispensable si l’on veut éliminer les obstacles qui les empêchent d’accéder aux services de santé, car ce sont elles qui se heurtent à ces barrières et qui les connaissent le mieux. Il importe de veiller à ce que l’information sanitaire soit diffusée sous une forme accessible et à ce que les modes de communication soient adaptés aux besoins des personnes handicapées (langue des signes, par exemple). Certaines personnes handicapées auront aussi besoin d’un soutien pour faire valoir leur droit à la santé et l’égalité d’accès aux services de santé.

1 Recommandation de l’Organisation internationale du Travail concernant les socles nationaux de protection sociale, 2012 (N° 202) : recommandation concernant les socles nationaux de protection sociale, adoptée le 14 juin 2012.

OBJECTIF 1 : ÉLIMINER LES OBSTACLES ET AMÉLIORER L’ACCÈS AUX SERVICES ET AUX PROGRAMMES DE SANTÉ Moyens de vérification Collecte de données par enquêtes auprès des informateurs clés au sein des ministères de la santé et de la société civile/des organisations de personnes handicapées, organisées par le Secrétariat pour obtenir une base de référence, puis au bout de cinq et 10 ans Enquête modèle sur le handicap (voir l’objectif 3) et autres enquêtes nationales sur le handicap et la santé menées dans le cadre du suivi et de la méthode de mesure de la couverture sanitaire universelle Existence d’une politique de santé conforme à la Convention relative aux droits des personnes handicapées Couverture sanitaire universelle qui englobe les personnes handicapées Preuves de réussite

Indicateurs de réussite

1.1 X % des pays ont des politiques de santé nationales indiquant expressément que les personnes handicapées ont le droit de jouir du meilleur état de santé possible

1.2 X % des pays interdisent aux assurances-maladie toute discrimination fondée sur un handicap préexistant)

1.3 Proportion de personnes handicapées qui ont accès aux services de santé dont elles ont besoin

1.4 X % de ménages au sein desquels des personnes handicapées font face à des dépenses catastrophiques par paiement direct des services de santé

10 Contributions du Secrétariat • Fournir un appui technique ; élaborer des lignes directrices qui aident à renforcer les systèmes de santé en tenant compte de la question du handicap, dans l’optique de la couverture sanitaire universelle • Fournir un appui technique et renforcer la capacité qu’ont les ministères de la santé et les autres secteurs concernés d’élaborer et d’appliquer des lois, des politiques, des stratégies et des plans et de suivre leur mise en œuvre • Participation des organismes nationaux concernés, y compris des organisations de personneshandicapéeset d’autres entités de la société civile, à la réforme des lois, des politiques, des stratégies et des plans portant sur la santé et le handicap • Multiplier les possibilités d’échanger des informations sur les politiques propres à promouvoir la santé des personnes handicapées Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

Mesures pour atteindre l’objectif 1

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

1.1 Élaborer des lois, des politiques, des stratégies et des plans et/ou les réformer pour qu’ils concordent avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées

• Revoir et réviser les politiques existantes, en éliminant les dispositions discriminatoires pour faciliter l’accès et la participation des personnes handicapées dans le secteur de la santé et d’autres secteurs

• Mobiliser le secteur de la santé pour qu’il contribue à l’élaboration d’une stratégie nationale multisectorielle concernant le handicap, doublée d’un plan d’action, qui définisse clairement les axes de responsabilité et qui prévoie des mécanismes de coordination, de suivi et de notification

• Fournir un appui au secteur de la santé pour suivre et évaluer la mise en œuvre des politiques de santé et veiller au respect des dispositions de la Convention

• Promouvoir les services de santé centrés sur la personne et la participation active des personnes handicapées et des organisations qui les représentent tout au long du processus

Mesures pour atteindre l’objectif 1 Contributions du Secrétariat • Fournir un appui aux États Membres désireux de développer leur aptitude au leadership ; mettre au point et dispenser un module de formation sur la prise en compte de la question du handicap dans le secteur de la santé • Fournir un appui aux ministères de la santé désireux de développer leur aptitude au leadership pour faire en sorte que les services de santé prennent en compte les personnes handicapées (article 32) • Renforcer la capacité des organisations de personnes handicapées de participer effectivement à la gouvernance des services de santé • Dans le cadre des initiatives existantes ou apparentées, organiser des ateliers régionaux sur la couverture sanitaire universelle et l’équité à l’intention du personnel des ministères de la santé, des responsables politiques et des représentants d’organisations de personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des pays • Fournir un appui technique aux États Membres désireux de mettre en place des mesures de financement de la santé qui rendent les services plus accessibles et plus abordables

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

1.2 Assurer un leadership et une gouvernance de la santé qui tiennent compte de la question du handicap

• Désigner des points focaux chargés de la question du handicap dans les ministères de la santé et dresser des plans d’action internes qui favorisent l’intégration et l’accès aux services de santé courants

• Veiller à la participation du secteur de la santé aux organismes nationaux de coordination dans le domaine du handicap

• Veiller à la participation des organisations de personnes handicapées à l’élaboration des politiques de santé et aux processus d’assurance de la qualité

• Affecter des ressources suffisantes à la réalisation des volets santé de la stratégie et du plan d’action nationaux

1.3 Éliminer les obstacles au financement et à l’accessibilité économique en faisant des choix et en prenant des mesures qui permettent aux personnes handicapées d’obtenir les soins dont elles ont besoin sans paiements directs excessifs ni dépenses catastrophiques

• Faire en sorte que les régimes nationaux de financement des soins de santé prévoient des forfaits minimaux ainsi que des mesures de lutte contre la pauvreté et de protection sociale qui ciblent les besoins des personnes handicapées et y répondent

• Fournir un appui technique et financier aux États Membres pour faire en sorte que les personnes handicapées aient accès aux services de soins de santé courants

• Réduire ou supprimer les paiements directs à la charge des personnes handicapées qui n’ont pas les moyens de financer les soins de santé

• Promouvoir des approches multisectorielles pour couvrir les frais indirects qu’occasionne l’accès aux soins (transports, par exemple)

• Donner des conseils aux États Membres sur les moyens d’établir et de maintenir des socles nationaux de protection sociale Support people with disability in accessing information on health care financing options

• S’il existe des régimes d’assurance-maladie privés, veiller à ce qu’ils soient abordables et accessibles pour les personnes handicapées

• Aider les personnes handicapées à accéder à l’information sur les options pour le financement des soins de santé

12 Contributions du Secrétariat • Aider à repérer les obstacles qui entravent l’accès à certains services en fournissant l’appui technique nécessaire pour recueillir des données ventilées en fonction du handicap sur l’utilisation des services • Établir une documentation de référence sur les questions d’accessibilité pour les établissements de santé • Donner des conseils techniques pour faciliter la prise en compte des personnes handicapées dans les politiques, les stratégies et les programmes de santé publique • Promouvoir le renforcement des capacités des programmes de réadaptation à base communautaire, surtout dans les domaines liés à la santé • Financer des programmes pilotes visant à mettre en lumière les avantages que présente l’intégration des personnes handicapées • Permettre aux personnes handicapées d’optimiser leur santé grâce à l’information, à la formation et à l’entraide • Concourir à l’élaboration de programmes de réadaptation à base communautaire • Aider les groupes de consommateurs à évaluer l’accessibilité et à recenser les obstacles qui peuvent empêcher les personnes handicapées d’accéder aux services de santé Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

Mesures pour atteindre l’objectif 1

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

• Adopter des normes nationales d’accessibilité (conformément aux principes de conception universelle) et veiller à ce que les installations de santé courantes y soient conformes

1.4 Éliminer les obstacles à la prestation de services (y compris les obstacles à l’accès physique, les problèmes d’information, de communication et de coordination) dans tous les services et programmes de santé, y compris les programmes de santé sexuelle et génésique, les initiatives de promotion de la santé et autres initiatives de santé publique en population

• Prévoir un large éventail d’aménagements raisonnables pour éliminer les obstacles qui empêchent l’accès aux services de santé courants, notamment l’adaptation structurelle des locaux, un matériel de conception universelle, l’adaptation des systèmes de rendez-vous, des modèles différents de prestation de services et la communication d’informations sous une forme adaptée – langue des signes, braille, gros caractères, Easy Read et informations graphiques

• Favoriser les mécanismes permettant de mieux assurer la continuité des soins pour les personnes handicapées, notamment : planification du retour à domicile, travail en équipe multidisciplinaire, mise en place de circuits d’orientation-recours et répertoires des services

• Promouvoir et rendre plus facilement accessibles les initiatives de santé publique générales qui visent à promouvoir et protéger la santé au niveau national ou local

• Favoriser l’intégration des systèmes d’orientationrecours dans les activités des programmes de réadaptation à base communautaire

Mesures pour atteindre l’objectif 1 Contributions du Secrétariat • Mieux faire comprendre pourquoi et combien il est important d’intégrer les questions de handicap (y compris de droits) dans les programmes d’études de médecine et de soins infirmiers et dans les autres programmes d’enseignement qui touchent à la santé • Concevoir des programmes d’études modèles sur le handicap pour le personnel de santé et le personnel des services de réadaptation • Fournir un appui technique aux États Membres désireux d’appliquer les programmes d’études modèles sur le handicap et la santé • Faire en sorte que, lorsque l’occasion s’en présente, l’enseignement ou la formation soient assurés par des personnes handicapées • Dispenser une formation et offrir un soutien aux agents communautaires et aux aidants informels qui aident les personnes handicapées à accéder aux services de santé • Offrir la possibilité aux personnes handicapées d’acquérir des compétences utiles pour défendre leur propre cause et surmonter les problèmes spécifiques qui les empêchent d’accéder aux services de santé • Prévoir un enseignement sur la santé et les droits des personnes handicapées dans les programmes d’études de niveau licence et de formation continue de tous les agents de santé

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

• Par une communication ciblée et des campagnes dans les médias sociaux conçues avec les organisations de personnes handicapées, contribuer à ce que les personnes handicapées soient mieux acceptées, mieux comprises et mieux perçues

1.5 Remédier aux problèmes spécifiques de qualité des soins que rencontrent les personnes handicapées, concernant notamment les connaissances, l’attitude et les pratiques des agents de santé, et la participation des personnes handicapées aux décisions qui les concernent directement

• Renforcer l’enseignement et la formation en encourageant et en facilitant la prise en compte de la question du handicap dans les programmes d’études de niveau licence et dans la formation continue des prestataires de services concernés

14 Contributions du Secrétariat • Fournir des conseils et un appui techniques qui rendent plus apte à prendre en compte la question du handicap dans la gestion des risques associés aux urgences sanitaires Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter • Dans les cadres et les dispositifs mondiaux, régionaux et nationaux multisectoriels portant sur les politiques de santé, prendre en compte la question du handicap dans la gestion des risques associés aux urgences • Prendre en compte la question du handicap dans les évaluations des risques et prendre des dispositions en faveur des personnes handicapées dans les services de santé assurés lors des opérations d’urgence et de redressement

Mesures pour atteindre l’objectif 1

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

• Intégrer la question du handicap dans les politiques, les évaluations, les plans et les programmes de gestion des risques associés aux urgences sanitaires

1.6 Répondre aux besoins particuliers des personnes handicapées dans tous les aspects de la gestion des risques associés aux urgences sanitaires – prévention, préparation, intervention et redressement

• Prévoir des mesures de gestion des risques associés aux urgences dans les politiques, les services et les programmes portant sur le handicap

Objectif 2 : Renforcer et étendre les services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, d’aide et de soutien, et la réadaptation à base communautaire 32. Toutes les personnes handicapées n’ont pas recours aux services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, d’aide et de soutien, et à la réadaptation à base communautaire, mais beaucoup d’entre elles en ont besoin. L’accès à différents services et technologies est souvent une condition nécessaire pour que les personnes handicapées puissent se rendre au travail, participer à la vie de la communauté et accéder aux soins de santé, et pour que les enfants handicapés puissent aller à l’école. Ces services visent surtout à permettre à l’individu de participer et d’être inclus dans la communauté. 33. À l’article 26 (Adaptation et réadaptation) de la Convention, il est souligné la nécessité pour les États Parties de prendre des mesures appropriées pour organiser, renforcer et développer des services et programmes d’adaptation et de réadaptation dans les domaines de la santé, de l’emploi, de l’éducation et des services sociaux. Il est également stipulé à l’article 26 que les États Parties favorisent l’offre, la connaissance et l’utilisation d’appareils et de technologies d’aide qui facilitent l’adaptation et la réadaptation. En outre, au titre de l’article 4 (Obligations générales), de l’article 20 (Mobilité personnelle) et de l’article 32 (Coopération internationale), les États Parties et la communauté internationale sont appelés à investir pour faciliter l’accès à des technologies d’assistance de qualité, par exemple en faisant en sorte que leur coût soit abordable. 34. L’adaptation et la réadaptation peuvent limiter les conséquences de nombreux problèmes de santé (comme les maladies et les traumatismes). Ces deux stratégies sont définies dans le Rapport mondial sur le handicap « un ensemble de mesures qui aident des personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap à atteindre et maintenir un fonctionnement optimal en interaction avec leur environnement ». Englobant les soins médicaux, les thérapies et les aides techniques, elles devraient commencer le plus tôt possible et être disponibles aussi près que possible du lieu d’habitation des personnes handicapées. 35. Les aides techniques évoluent rapidement ; elles comprennent tout instrument, appareil, équipement ou produit, acheté dans le commerce, modifié ou personnalisé, qui sert à accroître, maintenir ou améliorer les capacités fonctionnelles d’une personne handicapée. Les aides techniques incluent les lunettes, les aides auditives, les systèmes de communication améliorée et alternative, les cadres de marche, les fauteuils roulants et les prothèses, telles que les jambes artificielles. Ce domaine englobe aussi les technologies de l’information et de la communication comme les ordinateurs, les logiciels de lecture d’écran et les téléphones personnalisés. Les aides techniques jouent un rôle important en ce qu’elles permettent aux personnes handicapées de fonctionner et de participer aux activités. 36. Les services d’aide et de soutien permettent aux personnes handicapées d’effectuer les activités de la vie quotidienne et de participer à la communauté. Ces services, souvent fournis par les membres de la famille et les réseaux sociaux, ainsi que par les aidants formels, comprennent l’aide personnelle, les services pour une vie autonome, les services de relève, l’interprétation en langue des signes, le soutien à l’emploi et à l’éducation, et les informations et les conseils. 37. Les programmes de réadaptation à base communautaire peuvent fournir des services de réadaptation, des aides techniques et des services de soutien dans les pays aux ressources limitées et donner des moyens d’agir aux personnes handicapées et à leurs familles. Les lignes directrices de l’OMS sur le sujet comportent des suggestions pratiques sur les moyens de relier entre eux les services destinés à la population générale, d’en renforcer le potentiel et de faciliter l’accès à des services spécifiques.1

1 OMS. Réadaptation à base communautaire – Guide de RBC. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2010.

38. Les investissements dans l’adaptation, la réadaptation et la fourniture d’aides techniques sont profitables parce qu’ils renforcent les capacités humaines et peuvent aider les personnes ayant des limitations fonctionnelles à rester ou à retourner chez elles ou dans leur communauté, à mener une vie autonome et à faire des études, à travailler et à participer à la vie civique. Ils peuvent réduire le besoin de services de soutien formel, ainsi que la charge physique pour les aidants et le temps accordé par ces derniers. 39. Il n’existe pas de données mondiales sur les besoins en matière de services d’adaptation, de réadaptation, d’aides techniques, d’aide et de soutien, ou sur le type et la qualité des mesures fournies, ni d’estimations des besoins non satisfaits. Mais les données à l’échelon national révèlent d’importantes lacunes dans la fourniture des services et l’accès à ces services dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire. Les données de quatre pays africains, par exemple, ont mis en évidence que 26 % à 55 % seulement des personnes bénéficiaient de la réadaptation médicale qui leur était nécessaire. La production d’aides auditives couvre actuellement moins de 10 % des besoins dans le monde, et l’on répond à moins de 3 % des besoins en aides auditives dans les pays en développement chaque année. Les besoins en matière de services peuvent être aggravés par des facteurs environnementaux comme les catastrophes et les conflits. 40. Il existe des obstacles importants à la fourniture de services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, d’aide et de soutien, y compris le manque de hiérarchisation, le manque de politiques et de plans, les coûts élevés et l’absence ou l’inadéquation des mécanismes de financement, l’insuffisance des effectifs de professionnels qualifiés, l’absence d’installations et d’équipements, l’inefficacité des modèles de services et le manque d’intégration et de décentralisation des services (par exemple, fourniture des services d’adaptation et de réadaptation dans le cadre des soins de santé primaires et secondaires). Les principaux centres de réadaptation sont généralement situés dans les zones urbaines et souvent, même, les services thérapeutiques de base ne sont pas disponibles dans les zones rurales. Se déplacer pour accéder aux services de réadaptation secondaires ou tertiaires peut être coûteux et prendre beaucoup de temps, et les transports publics ne sont souvent pas adaptés aux personnes à mobilité réduite. Le manque de travaux de recherche et de données sur les besoins, les besoins non satisfaits, le type et la qualité des services fournis, les coûts et les bénéfices limite également le développement de services de réadaptation efficaces. Enfin, les personnes handicapées ne sont pas suffisamment consultées, ni suffisamment impliquées dans la prestation de services de réadaptation. 41. L’adaptation et la réadaptation sont des activités intersectorielles et les services en la matière peuvent être fournis par des professionnels de santé avec la coopération de spécialistes de l’éducation, de l’emploi, de la protection sociale et d’autres domaines. Lorsque les ressources sont limitées, ces services peuvent être fournis par des non-spécialistes, par exemple, des travailleurs en réadaptation à base communautaire, secondant la famille, les amis et les associations locales. Bien que les ministères de la santé jouent un rôle central pour ce qui est de garantir l’accès à des services appropriés, de qualité, dispensés en temps utile et à un coût abordable, il est important de reconnaître et d’organiser les liens avec d’autres ministères, notamment avec les ministères chargés de la protection sociale (qui peuvent fournir des appareils d’assistance ou des subventions pour les services et les équipements), de l’emploi (qui favorisent la réadaptation professionnelle) et de l’éducation (pour la formation du personnel, par exemple). Les entités non-gouvernementales, y compris les organisations confessionnelles et le secteur privé (à but lucratif) contribuent souvent beaucoup à la fourniture de services de réadaptation. Les gouvernements ont un rôle important à jouer pour déterminer les mécanismes par lesquels ces services peuvent être coordonnés et réglementés entre les secteurs et les partenaires. 42. L’adaptation et la réadaptation sont des activités volontaires, toutefois certaines personnes peuvent avoir besoin d’une assistance pour le choix d’un traitement. Dans tous les cas, les services d’adaptation, de réadaptation, d’aide et de soutien, et la réadaptation à base communautaire devraient donner des moyens d’agir aux personnes handicapées et à leurs familles. La participation active et la prise de décision des personnes handicapées et des familles ayant un enfant handicapé sont essentielles pour le succès des services d’adaptation, de réadaptation, d’aide et de soutien. 16

OBJECTIF 2 : RENFORCER ET ÉTENDRE LES SERVICES D’ADAPTATION, DE RÉADAPTATION, D’AIDE TECHNIQUE, D’AIDE ET DE SOUTIEN, ET LA RÉADAPTATION À BASE COMMUNAUTAIRE Moyens de vérification Utilisation de la Classification internationale type des professions, et d’enquêtes réalisées par les organisations professionnelles Collecte de données par enquêtes auprès des informateurs clés au sein des ministères de la santé et de la société civile/des organisations de personnes handicapées, organisées par le Secrétariat pour obtenir une base de référence, puis au bout de cinq et 10 ans (indicateur 2.3) Utilisation d’enquêtes sur le handicap, telles que l’enquête modèle sur le handicap, élaborée à l’initiative de l’OMS (indicateur 2.4) Existence d’une législation, de politiques et de réglementations en matière de services de réadaptation et de services communautaires, compatibles avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées Preuves de réussite

Indicateurs de réussite

2.1 X % des pays qui ont des politiques nationales sur les services d’adaptation et de réadaptation et sur les services ou programmes communautaires en faveur des personnes handicapées

2.2 Nombre de diplômés d’établissements d’enseignement pour 10 000 habitants – par niveau d’études et par discipline (par exemple, rééducation physique, physiothérapie, ergothérapie, prothèses et orthèses)

2.3 Proportion de la population couverte par les services de réadaptation à base communautaire ou d’autres services communautaires

2.4 Proportion de personnes handicapées qui reçoivent les aides techniques dont elles ont besoin (par exemple aides auditives, lunettes, prothèses et/ou orthèses)

18 Contributions du Secrétariat • Donner des conseils techniques ; arrêter définitivement et communiquer des lignes directrices sur la réadaptation dans le domaine de la santé qui reposent sur des bases factuelles • Apporter une contribution technique et un appui aux pays qui mettent en place ou étendent des services de réadaptation • Participer directement à l’élaboration de politiques, stratégies et plans Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter • Fournir des conseils techniques et un appui pour renforcer les capacités, au sein des ministères de la santé et d’autres secteurs compétents, en vue de l’élaboration, de l’exécution et du suivi de lois, de politiques, de stratégies et de plans • Accueillir des manifestations régionales sur l’élaboration et/ou le renforcement de plans d’action régionaux sur la réadaptation • Fournir un appui pour que soient effectuées des analyses de la situation nationale et régionale dont les résultats puissent être utilisés lors de la conception de plans visant à renforcer la prestation de services

Mesures pour atteindre l’objectif 2

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

• Élaborer ou réviser les lois, politiques, normes et mécanismes de réglementation sur les services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, de soutien et d’aide communautaires, et sur la réadaptation communautaire, et les stratégies connexes

• Effectuer une analyse de la situation pour guider les politiques et la planification

2.1 Assurer un leadership et une gouvernance pour l’élaboration et le renforcement des politiques, stratégies et plans sur les services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique, de soutien et d’aide, et sur la réadaptation communautaire, et les stratégies connexes

• Sensibiliser à la réadaptation et concevoir des mécanismes pour la planification, la coordination et le financement du secteur de la réadaptation à l’échelle nationale

Mesures pour atteindre l’objectif 2 Contributions du Secrétariat • Prôner un leadership national pour l’augmentation des ressources affectées à la réadaptation • Apporter un soutien financier au travers de la coopération internationale, y compris pendant les crises humanitaires • En collaboration avec d’autres organismes compétents, fournir aux ministères de la santé, aux autres secteurs concernés et aux parties prenantes, des conseils reposant sur des bases factuelles au sujet des mécanismes de financement appropriés pour la réadaptation

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

2.2 Apporter des ressources financières suffisantes pour garantir la fourniture d’aides techniques et de services d’adaptation, et de réadaptation appropriés

Mettre au point ou promouvoir des mécanismes de financement pour élargir l’accès aux services d’adaptation, de réadaptation et d’aide technique d’un coût abordable et augmenter la couverture par ces services.

En fonction des circonstances propres à chaque pays, ces mécanismes pourraient combiner les options suivantes :

• financement public en faveur des personnes handicapées, en particulier celles qui ne peuvent pas payer, la priorité étant donnée aux éléments de réadaptation essentiels, y compris les aides techniques

• promotion de l’accès équitable à la réadaptation au moyen de la couverture par l’assurance-maladie et l’assurance sociale

• réaffectation et redistribution des ressources existantes

• fourniture d’un appui au travers de la coopération internationale, par exemple pendant les crises humanitaires

20 Contributions du Secrétariat • Fournir aux ministères de la santé, aux autres secteurs concernés et aux parties prenantes, des conseils reposant sur des bases factuelles au sujet du recrutement, de la formation et de la fidélisation du personnel chargé de la réadaptation • Renforcer les capacités de formation en conformité avec les plans nationaux concernant la santé et la réadaptation • Appliquer des mesures pour améliorer le recrutement et la fidélisation du personnel spécialisé en réadaptation, notamment dans les zones rurales et reculées • Former des agents de santé non spécialisés aux aspects du handicap et de la réadaptation présentant un lien avec leurs rôles et responsabilités • Apporter une assistance technique pour aider les ministères de la santé, les autres secteurs concernés et les parties prenantes à renforcer les capacités des prestataires de formation et à élaborer des normes relatives à la formation • Concevoir un module de formation en ligne sur la réadaptation à base communautaire pour renforcer la formation de la main-d’œuvre, en particulier au niveau de la communauté • Produire des normes relatives à la formation pour les différents types et niveaux de personnel spécialisé en réadaptation Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

Mesures pour atteindre l’objectif 2

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

2.3 Développer et maintenir une main d’œuvre pérenne pour l’adaptation et la réadaptation dans le cadre d’une stratégie sanitaire plus vaste

• Élaborer et mettre en œuvre des plans nationaux concernant la santé et la réadaptation pour développer les ressources humaines affectées à la réadaptation et renforcer les capacités de cette main-d’œuvre

• Améliorer les conditions de travail, la rémunération et les perspectives de carrière afin d’attirer et de retenir le personnel des services de réadaptation

• Produire des normes nationales relatives à la formation pour les différents types et niveaux de personnel chargé de la réadaptation, qui permettent le perfectionnement professionnel et la formation continue pour le passage d’un niveau à l’autre

• Former le personnel de santé à dépister à un stade précoce et à orienter les personnes qui peuvent bénéficier de services d’adaptation, de réadaptation, de soutien et d’aide

Mesures pour atteindre l’objectif 2 Contributions du Secrétariat • Aider les pays à intégrer les services de réadaptation dans le système de santé en mettant l’accent sur la décentralisation des services au niveau primaire/communautaire • Concevoir des outils et des modules de formation appropriés pour développer et renforcer les services d’adaptation et de réadaptation, y compris pour les enfants • Donner des conseils techniques aux pays qui veulent développer ou renforcer les programmes de réadaptation à base communautaire • Promouvoir la réadaptation à base communautaire comme une stratégie efficace pour soutenir les personnes handicapées et faciliter leur accès aux services de réadaptation • Fournir un appui technique et financier pour assurer la prestation de programmes de qualité en matière de réadaptation à base communautaire, et pour entretenir les réseaux existants aux niveaux mondial, régional et national • Travailler avec les partenaires concernés pour établir et rationaliser les systèmes d’orientation-recours, afin que les personnes handicapées, y compris les enfants, aient accès aux modes de prestation de services dont elles ont besoin, à chaque niveau du système de santé • Travailler avec les ministères de la santé pour élargir et renforcer la prestation des services de réadaptation conformément aux plans nationaux de réadaptation

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

• Revoir les programmes et services de réadaptation existants et apporter les changements nécessaires pour en améliorer la couverture, l’efficacité et l’efficience

• Intégrer les services de réadaptation aux infrastructures sanitaires, sociales et éducatives existantes

2.4 Développer et renforcer les services d’adaptation et de réadaptation en assurant leur intégration aux niveaux primaire (y compris communautaire), secondaire et tertiaire du système de santé en vue de la continuité des soins, ainsi que l’accès équitable à ces services, y compris les services d’intervention à un stade précoce pour les enfants handicapés

• Utiliser la réadaptation à base communautaire comme stratégie pour compléter et renforcer la prestation de services d’adaptation et de réadaptation existants, notamment dans les pays où il existe peu de services disponibles

• Établir des mécanismes pour une coordination efficace entre les différents prestataires de services de réadaptation et les différents niveaux du système de santé

• Travailler avec divers partenaires pour garantir que des services destinés aux enfants handicapés sont disponibles et coordonnés entre les organismes responsables

• Soutenir la création d’une base de données mondiale sur les programmes de réadaptation à base communautaire indiquer où les programmes sont mis en œuvre et indiquer où les programmes sont mis en œuvre mettre en place un réseau mondial connexe fournir des informations, des formations et un soutien aux programmes inclus dans la base de données.

22 Contributions du Secrétariat • Élaborer et diffuser des recommandations reposant sur des bases factuelles en ce qui concerne la fourniture et l’utilisation d’aides techniques • Apporter une assistance technique aux États Membres pour augmenter leur capacité de développer et de renforcer la fourniture et l’utilisation d’aides techniques • Promouvoir la conception et la mise en œuvre de cadres politiques appropriés et fournir des conseils techniques à cette fin • Plaider en faveur de l’élaboration de cadres politiques pour assurer la prestation efficace de services d’aide et de soutien • Soutenir le leadership national dans le repérage et l’obtentiondes ressources techniques et financières nécessaires pour les services d’aide et de soutien • Apporter une contribution technique/un appui pour garantir que les personnes handicapées et les membres de leur famille et/ ou leurs aidants informels ont accès aux services de soutien communautaire • Apporter une assistance technique et financière aux États Membres pour augmenter leur capacité de développer et de renforcer la fourniture d’aides techniques Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

Mesures pour atteindre l’objectif 2

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

2.5 Rendre accessibles des aides techniques appropriées, sûres, de bonne qualité et d’un prix abordable

• Inclure la fourniture d’aides techniques dans les politiques, stratégies et plans en matière de santé, de réadaptation et d’autres secteurs pertinents, avec le soutien budgétaire nécessaire

• Concevoir divers mécanismes et programmes de financement, tels que les systèmes de location

• Définir des normes relatives à la fourniture d’aides techniques

2.6 Encourager l’accès à une gamme de services d’aide et de soutien et favoriser l’autonomie et la pleine intégration dans la communauté

• Contribuer à l’élaboration de plans qui renforcent les services d’aide et de soutien à base communautaire, y compris en prévoyant des ressources humaines et financières suffisantes quand les établissements sont fermés

• Renforcer les systèmes d’orientation-recours entre les services de réadaptation et les services d’aide et de soutien

Mesures pour atteindre l’objectif 2 Contributions du Secrétariat • Faire mieux connaître et comprendre les droits des personnes handicapées et le rôle des familles et/ou des aidants informels • Entretenir et renforcer les partenariats avec les organisations et les associations représentant les personnes handicapées et les membres de leur famille et/ou les aidants • Plaider pour que l’on intègre les personnes handicapées et les membres de leur famille et/ou leurs aidants dans tous les aspects du développement et du renforcement des services de réadaptation • Mettre en avant l’importance des aidants informels dans la vie des personnes handicapées et la nécessité de promouvoir leur santé et leur bien-être

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

2.7 Faire participer les personnes handicapées et les membres de leur famille et/ou leurs aidants informels, les soutenir et renforcer leurs capacités pour favoriser l’autonomie et la pleine intégration dans la communauté

• Intégrer les personnes handicapées et les membres de leur famille et/ou leurs aidants informels dans tous les aspects du développement et du renforcement des services de réadaptation, de soutien et d’aide

• Collaborer avec d’autres secteurs que celui de la santé pour garantir qu’un soutien approprié est fourni aux aidants informels dont la majorité sont des femmes.

Objectif 3 : Renforcer la collecte de données sur le handicap qui soient pertinentes et comparables au niveau international et soutenir la recherche sur le handicap et les services apparentés 43. Des données et des travaux de recherche de qualité sur le handicap sont indispensables pour étayer les politiques et les programmes, ainsi que pour une attribution judicieuse des ressources. Ils sont également importants pour mieux comprendre la problématique du handicap et les moyens de surmonter les obstacles et de faire en sorte que les personnes handicapées puissent participer et contribuer à la société sur la base de l’égalité avec les autres. 44. Cependant, on manque de données et de travaux de recherche rigoureux et comparables sur le handicap et les systèmes de soins de santé, à l’échelle nationale et mondiale. Des données sont recueillies sur la mortalité, mais en ce qui concerne le fonctionnement et le handicap, les données pertinentes au regard des politiques font défaut. Les systèmes nationaux de collecte de données, qui peuvent inclure les recensements, les enquêtes en population et les registres de données administratives, ne rassemblent pas souvent de données sur le handicap. Les personnes handicapées sont fréquemment exclues des tests qui visent à fonder scientifiquement les résultats d’une intervention de santé. L’absence de données factuelles constitue un obstacle important pour la prise de décisions, ce qui a une incidence sur l’accès aux soins de santé généraux et aux services spécialisés pour les personnes handicapées. 45. Les données nécessaires au renforcement des systèmes de santé incluent : le nombre de personnes handicapées et leur état de santé ; les obstacles sociaux et environnementaux, y compris la discrimination ; l’aptitude des systèmes de santé à répondre aux attentes des personnes handicapées ; l’utilisation des services de soins de santé par les personnes handicapées ; et l’ampleur des besoins en soins, satisfaits et non satisfaits. 46. Au niveau international, des méthodes de collecte de données sur le handicap doivent être mises au point, testées dans différentes cultures et appliquées de manière cohérente. Des outils sont nécessaires pour ventiler les données relatives aux personnes handicapées. Les données doivent être normalisées et comparables à l’échelle internationale, pour permettre de mesurer et de suivre les progrès nationaux et internationaux des politiques sur le handicap et de la mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Au niveau national, il faudrait intégrer le handicap dans la collecte des données et celles-ci devraient être analysées et utilisées pour les politiques et la planification. L’uniformisation des définitions du handicap, sur la base de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé et sa version pour enfants et adolescents, peut permettre la production de données comparables à l’échelon international. L’inclusion d’un module sur le handicap dans les enquêtes par sondage existantes peut constituer une initiative à la fois efficace et économique pour produire des données sur les personnes handicapées. Des enquêtes spécifiques, comme l’enquête modèle sur le handicap élaborée actuellement par le Secrétariat, devraient fournir des informations générales sur les caractéristiques du handicap, comme la prévalence, les affections liées au handicap, l’utilisation et le besoin de services, la qualité de vie, les opportunités et les besoins en réadaptation, informations qui présentent un intérêt pour l’élaboration des politiques. Il importe de ventiler ces données également par sexe, âge, revenu ou profession pour dégager des caractéristiques, des tendances et d’autres informations sur des sous-groupes de personnes handicapées. La collecte de données administratives peut fournir des informations spécifiques concernant les personnes qui recourent à des services, les types de services, ainsi que le nombre et le coût de ces derniers.

47. Les domaines prioritaires pour la recherche liée à la santé devraient être sélectionnés en fonction du contexte national et peuvent comprendre : la mesure du handicap et ses déterminants ; le repérage des obstacles aux soins de santé, la réadaptation et la fourniture d’aides techniques, et les stratégies pour surmonter les obstacles ; les facteurs de réussite des interventions de promotion de la santé pour les personnes handicapées ; la prévention des affections secondaires ; la détection précoce des problèmes de santé et l’orientation des patients grâce aux soins de santé primaires ; le lien entre besoins en matière de réadaptation, utilisation des services, résultats sanitaires obtenus (fonctionnement et qualité de vie), et les coûts ; les modèles de prestation de services, les stratégies de développement des ressources humaines, les modalités de financement ; et le rapport coût-efficacité des mesures de réadaptation, y compris les programmes de réadaptation à base communautaire. La recherche sur le handicap devrait inclure les personnes handicapées et il faudrait élaborer des programmes de recherche avec la participation active de ces personnes ou des organisations qui les représentent.

26 Moyens de vérification Mesures prises par le gouvernement Nombre de pays dotés d’un outil de surveillance valide et fiable, fournissant des données sur la santé et la situation sociale des personnes handicapées qui soient comparables au niveau international Fréquence de la collecte de données ventilées, réalisée ou non au cours des cinq dernières années Programmes de financement de la recherche, le cas échéant, qui prévoient des ressources pour la recherche sur le handicap Preuves de réussite Rapports nationaux des ministères de la santé et de l’éducation, des centres d’excellence ou des organismes universitaires du pays

OBJECTIF 3 : RENFORCER LA COLLECTE DE DONNÉES SUR LE HANDICAP QUI SOIENT PERTINENTES ET COMPARABLES AU NIVEAU INTERNATIONAL ET SOUTENIR LA RECHERCHE SUR LE HANDICAP ET LES SERVICES APPARENTÉS

Indicateurs de réussite

3.1 X % des pays qui ont rassemblé des informations générales1 sur le handicap

3.2 X % des pays qui octroient des subventions pour financer la recherche sur le handicap

1 Définies comme couvrant l’ensemble des domaines de fonctionnement (déficiences concernant la structure et les fonctions corporelles, les activités et la participation), les affections connexes et les facteurs environnementaux. Il est à noter que la plupart des initiatives de collecte de données sur le handicap depuis 2000 n’ont pas pris en compte les facteurs environnementaux ; 55 pays ont recueilli des données pour tous les autres domaines. Une autre option serait de concevoir un indice (par exemple un point pour chaque domaine de fonctionnement, les affections connexes et les facteurs environnementaux, avec un maximum de cinq points).

Mesures pour atteindre l’objectif 3 Contributions du Secrétariat • Concevoir des outils reposant sur des bases factuelles, y compris une enquête modèle sur le handicap, pour soutenir et renforcer la collecte de données sur le handicap • Formuler des recommandations sur la participation des personnes handicapées à la collecte, à l’analyse et à l’utilisation des données sur le handicap • Fournir un appui technique aux États Membres pour renforcer les capacités de collecte, d’analyse et d’utilisation de données sur le handicap par l’élaboration et la mise en œuvre de programmes de formation • Fournir des conseils techniques pour aider les États Membres à développer et/ou réformer les systèmes nationaux de collecte de données, y compris les systèmes d’information sanitaire pour renforcer le volet du handicap • Apporter un soutien technique et financier aux États Membres en développant et/ou en réformant les systèmes nationaux de collecte de données afin de renforcer le volet du handicap • Fournir un soutien technique et financier aux États Membres pour améliorer leur capacité de recueillir des données sur le handicap • Fournir un appui technique et financier au Secrétariat afin d’aider à la conception d’outils de collecte de données sur le handicap

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter

3.1 Améliorer la collecte de données sur le handicap à travers l’élaboration et la réalisation d’une enquête modèle sur le handicap

• Appliquer des outils valides et fiables, conformes à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, pour permettre et améliorer la collecte de données sur le handicap

• Inclure le handicap dans les systèmes nationaux de collecte de données et fournir des données ventilées par âge et par sexe

3.2 Réformer les systèmes nationaux de collecte de données, y compris les systèmes d’information sanitaire, pour inclure systématiquement les données sur le handicap ventilées par âge et sexe, sur la base de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

• Renforcer la collecte des données sur le handicap issues de l’administration et des services, y compris grâce à l’enregistrement des données par les systèmes de santé

28 Contributions du Secrétariat • À l’intention des États Membres et des partenaires, élaborer, publier et diffuser des lignes directrices reposant sur des bases factuelles sur les questions de handicap prioritaires (par exemple suivi et évaluation de la réadaptation à base communautaire) • Apporter un soutien aux États Membres et au Secrétariat pour la conduite de travaux de recherche sur les questions de handicap prioritaires • Collaborer avec des partenaires dans la recherche pour conduire des travaux sur les questions de handicap prioritaires (par exemple handicap lié aux maladies non transmissibles) • Collaborer avec les États Membres et les principaux partenaires nationaux et internationaux, afin d’élaborer des stratégies pour renforcer et développer les capacités des ressources humaines dans le domaine de la recherche sur le handicap • Fournir un soutien technique et financier aux États Membres et à la société civile pour l’élaboration et la mise en œuvre de stratégies visant à renforcer et à développer les capacités des ressources humaines dans le domaine de la recherche sur le handicap Contributions qu’il est proposé aux partenaires internationaux et nationaux d’apporter • Offrir des possibilités d’apprentissage et de recherche en créant des liens entre les universités des pays à faible revenu et celles des pays à revenu intermédiaire ou élevé

Mesures pour atteindre l’objectif 3

Contributions qu’il est proposé aux États Membres d’apporter

3.3 Renforcer la recherche sur les questions de handicap prioritaires en mettant l’accent sur les principaux objectifs du présent plan d’action

• Travailler avec les organismes de financement de la recherche pour mettre en avant le handicap comme une question prioritaire

• Soutenir la recherche sur les questions de handicap prioritaires, (par exemple besoins de services et besoins non satisfaits en la matière, obstacles à la prestation de services, et résultats sanitaires et réadaptation), en diffusant les conclusions des travaux et leur application dans l’élaboration des politiques et la planification

3.4 Renforcer et développer et les capacités des ressources humaines dans le domaine de la recherche sur le handicap, dans diverses disciplines

• Élaborer et mettre en œuvre une stratégie visant à renforcer et à développer les capacités des ressources humaines (personnes handicapées comprises) dans le domaine de la recherche sur le handicap

• Collaborer avec les principaux établissements d’enseignement et de formation (nationaux et internationaux) pour renforcer et développer les capacités des ressources humaines dans le domaine de la recherche sur le handicap

• Garantir que les personnes handicapées ont accès à la formation nécessaire pour devenir des chercheurs et influencer les programmes de recherche

ISBN 978 92 4 250961 8

Organisation mondiale de la Santé 20, avenue Appia CH-1211 Genève 27 Suisse www.who.int/disabilities/en/ 30

Key facts

Organisation World Health Organization (WHO)

Document type Publications

Adoption date December 31, 2016

Source World Health Organization