World Health Organization (WHO) · Publications

Early childhood development and disability: a discussion paper

September 12, 2012 World Health Organization

The full text is hosted by the publishing organisation. lawenc.com indexes the metadata and links to the official source.

Full text

Early Childhood Development and Disability: A discussion paper

WHO Library Cataloguing-in-Publication Data Early childhood development and disability: discussion paper. 1.Child development. 2.Disabled children 3.Child welfare. 4.Child health services. I.World Health Organization. II.UNICEF. ISBN 978 92 4 150406 5 © World Health Organization 2012 All rights reserved. Publications of the World Health Organization are available on the WHO web site (www.who.int) or can be purchased from WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Requests for permission to reproduce or translate WHO publications – whether for sale or for noncommercial distribution – should be addressed to WHO Press through the WHO web site (http://www.who.int/about/licensing/ copyright_form/en/index.html). The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of the World Health Organization concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by the World Health Organization in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by the World Health Organization to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall the World Health Organization be liable for damages arising from its use. Editing: Donna Phillips Cover photo: CBM/argum/Einberger (taken in Tanzania) Design and layout: Inís Communication – www.iniscommunication.com Printed in: Malta NLM classification: WS 368)

Contents 1. Introduction 2. Children with disabilities What is disability and who are children with disabilities? How many children with disabilities are there? What are the rights of children with disabilities?

5 7 7 8 8

3. Early childhood development and disability What factors affect child development? Why support the development of children with disabilities?

11 13 18

4. How can we support the development of children with disabilities? Early identification of development delays and/or disabilities Assessment and planning for early intervention Service provision

21 22 22 23

5. Conclusion and next steps: Implications for policy and programming 31 References 34

Early Childhood Development and Disability

Centre for Disability in Development/ Shumon Ahmed(taken in Bangladesh)

Early Childhood Development and Disability

1. Introduction Early childhood is the period from prenatal development to eight years of age. It is a crucial phase of growth and development because experiences during early childhood can influence outcomes across the entire course of an individual’s life (1,2). For all children, early childhood provides an important window of opportunity to prepare the foundation for life-long learning and participation, while preventing potential delays in development and disabilities. For children who experience disability, it is a vital time to ensure access to interventions which can help them reach their full potential (1,3). Despite being more vulnerable to developmental risks, young children with disabilities are often overlooked in mainstream programmes and services designed to ensure child development (4). They also do not receive the specific supports required to meet their rights and needs. Children with disabilities and their families are confronted by barriers including inadequate legislation and policies, negative attitudes, inadequate services, and lack of accessible environments (5). If children with developmental delays or disabilities and their families are not provided with timely and appropriate early intervention, support and protection, their difficulties can become more severe—often leading to lifetime consequences, increased poverty and profound exclusion. The Convention on the Rights of the Child (CRC) (6) and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) (7) highlight how children with disabilities have the same rights as other children—for example to health care, nutrition, education, social inclusion and protection from violence, abuse and neglect. Ensuring access to appropriate support, such as early childhood intervention (ECI) and education, can fulfil the rights of children with disabilities, promoting rich and fulfilling childhoods and preparing them for full and meaningful participation in adulthood (4). This discussion paper provides a brief overview of issues pertaining to early childhood development (ECD) and disability. It lays the foundation for a long-term strategic and collaborative process aimed at improving the developmental outcomes, participation and protection of young children with disabilities. Essential to this effort is dialogue between United Nations agencies and relevant stakeholders to identify sustainable strategies which build on existing efforts, and expand on multisectoral approaches to guarantee the rights of young children with disabilities and their families.

Introduction

UNICEF/NYHQ2010-0417/Holt (taken in Chad)

Early Childhood Development and Disability

2. Children with disabilities What is disability and who are children with disabilities? Our understanding of disability and who people with disabilities are has evolved considerably over time. The International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth Version (ICF-CY) regards disability as neither purely biological nor social but instead the interaction between health conditions and environmental and personal factors (8). Disability can occur at three levels: • an impairment in body function or structure, such as a cataract which prevents the passage of light and sensing of form, shape, and size of visual stimuli; • a limitation in activity, such as the inability to read or move around; • a restriction in participation, such as exclusion from school. The CRPD states that “persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others” (7). The term children with disabilities will be used throughout this paper. Some children will be born with a disabling health condition or impairment, while others may experience disability as a result of illness, injury or poor nutrition. Children with disabilities include those with health conditions such as cerebral palsy, spina bifida, muscular dystrophy, traumatic spinal cord injury, Down syndrome, and children with hearing, visual, physical, communication and intellectual impairments. A number of children have a single impairment while others may experience multiple impairments. For example a child with cerebral palsy may have mobility, communication and intellectual impairments. The complex interaction between a health condition or impairment and environmental and personal factors means that each child’s experience of disability is different. While the identification of children with developmental delay (see Box 1 on page 11 for definition) or disabilities is critical for the development of policies, strategic planning and service provision, it is important to acknowledge that children with disabilities rarely think of themselves as disabled. Therefore working with children with disabilities requires carefully tailored approaches. Labelling a child solely in terms of their health condition should be avoided. They are children first and aspire to participate in normal family and peer-group activities.

Children with Disabilities

How many children with disabilities are there? WHO and the World Bank estimate that more than a billion people live with some form of disability, which equates to approximately 15% of the world’s population (5). Among these, between 110 million (2.2%) and 190 million (3.8%) adults have very significant difficulties in functioning (5). There are currently no reliable and representative estimates based on actual measurement of the number of children with disabilities (9,5). Existing prevalence estimates of childhood disability vary considerably because of differences in definitions and the wide range of methodologies and measurement instruments adopted (5,10). The limitations of census and general household surveys to capture childhood disability, the absence of registries in most low- and middle-income countries (LMICs), and poor access to culturally appropriate clinical and diagnostic services contribute to lower estimates (10). As a result many children with disabilities may neither be identified nor receive needed services (5).

What are the rights of children with disabilities? The CRC applies to all children in the world, including children with disabilities. It spells out the basic human rights that children everywhere have: the right to survival; to develop to the fullest; to protection from harmful influences, abuse and exploitation; and to participate fully in family, cultural and social life. It also recognizes the importance of family assistance and support (6). Two articles make specific reference to children with disabilities: Article 2 outlines the principle of non-discrimination and includes disability as grounds for protection from discrimination; Article 23 highlights the special efforts States Parties must make to realize these rights (6). In General Comment 9, the Committee on the Rights of the Child which oversees the implementation of the CRC has provided guidance to States Parties in their efforts to implement the rights of children with disabilities, covering all the provisions of the Convention (11). In addition General Comment 7 (12) and General Comment 9 (11) of the CRC specifically highlight that children with disabilities: are entitled to active participation in all aspects of family and community life; require equal opportunities in order to fulfil their rights; and should be treated with dignity at all times. Furthermore, they state that children with disabilities “are best cared for and nurtured within their own family environment” (11) and they “should never be institutionalized solely on the grounds of disability” (12). States Parties must protect children with disabilities from discrimination and provide access to a range of services and supports which are specifically designed to help them achieve their full potential. This was reinforced in the 2010 UN General Assembly Resolution A/65/452 (13).

Early Childhood Development and Disability

Similarly, the more recent CRPD includes an article dedicated to addressing the rights of children with disabilities. Article 7 outlines States Parties obligations to take measures to ensure that children with disabilities are able to enjoy the same human rights and fundamental freedoms as other children, to consider their best interests, and to ensure that they are able to express their view. Article 23 of the CRPD establishes the right to family life and Article 24 promotes the right to education (7). The CRC and the CRPD are mutually reinforcing and together provide a framework for a growing synergy between key human rights instruments. Furthermore, all initiatives intended to improve the lives of children, such as the Millennium Development Goals (MDGs) (14) apply equally and in full force to children with disabilities. Specific efforts must be made to reach and include these children if international commitments are to be achieved.

Children with Disabilities

UNICEF/NYHQ2011-1089/Holt (taken in Moldova)

Early Childhood Development and Disability

3. Early childhood development and disability Child development is a dynamic process through which children progress from dependency on caregivers in all areas of functioning during infancy, towards growing independence in the later childhood (primary school age), adolescence and adulthood periods (8,15). Skills emerge in a number of linked domains: sensory-motor, cognitive, communication and social-emotional (2,16,17). Development in each domain proceeds through a series of milestones or steps and typically involves mastering simple skills before more complex skills can be learned. It should be recognized that children play an active role in the development of their own skills (18) and their development is also influenced by interactions within their environment (19).

BOX 1: EARLY CHILDHOOD TERMINOLOGY Early Childhood: Early childhood spans the pre-natal period to eight years of age (1). It is the most intensive period of brain development throughout the lifespan and therefore is the most critical stage of human development. What happens before birth and in the first few years of life plays a vital role in health and social outcomes (20). While genetic factors play a role in shaping children’s development, evidence indicates that the environment has a major influence during early childhood (21). Early Childhood Development: Early childhood development (ECD)1 is a generic term that refers to a child’s cognitive, social, emotional and physical development. The same term is often used to describe a range of programmes which have the

Different terms are frequently used among different countries and stakeholders, for example Early Childhood Education (ECE), Early Childhood Care and Education (ECCE), Early Childhood Care (ECC), Early Childhood Care and Development (ECCD), and Early Childhood Care for Development.

Early childhood development and disability

ultimate goal of improving young children’s capacity to develop and learn and which may occur at many different levels such as child, family and community, and across different sectors such as health, education, and social protection. Developmental Delay: Developmental delay refers to children who experience significant variation in the achievement of expected milestones for their actual or adjusted age (8,15). Developmental delays are measured using validated developmental assessments (22) and may be mild, moderate or severe. Developmental delays are caused by poor birth outcomes, inadequate stimulation, malnutrition, chronic ill health and other organic problems, psychological and familial situations, or other environmental factors. While developmental delay may not be permanent, it can provide a basis for identifying children who may experience a disability (8). This further emphasizes the importance of early identification to commence timely interventions with family involvement, aimed at preventing delays, promoting emerging competencies and creating a more stimulating and protective environment. Early Childhood Intervention: Early childhood intervention (ECI) programmes are designed to support young children who are at risk of developmental delay, or young children who have been identified as having developmental delays or disabilities. ECI comprises a range of services and supports to ensure and enhance children’s personal development and resilience (23), strengthen family competencies, and promote the social inclusion of families and children (24). Examples include specialized services such as: medical; rehabilitation (e.g. therapy and assistive devices); family-focused support (e.g. training and counselling); social and psychological; special education, along with service planning and coordination; and assistance and support to access mainstream services such as preschool and child-care (e.g. referral). Services can be delivered through a variety of settings including health-care clinics, hospitals, early intervention centres, rehabilitation centres, community centres, homes and schools.

Early Childhood Development and Disability

What factors affect child development? Children’s development is influenced by a wide range of biological and environmental factors, some of which protect and enhance their development while others compromise their developmental outcomes (15). Children who experience disability early in life can be disproportionately exposed to risk factors such as poverty; stigma and discrimination; poor caregiver interaction; institutionalization; violence, abuse and neglect; and limited access to programmes and services, all of which can have a significant effect on their survival and development (25,4,26,27).

Poverty Although disability can occur in any family, poverty and disability are strongly interlinked: poverty may increase the likelihood of disability and may also be a consequence of disability (5,28,29). Pregnant women living in poverty may experience poor health, restricted diet, and exposure to toxins and environmental pollutants, all of which can have a direct effect on fetal development. Children living in poverty are more likely to experience developmental delays than children from higher socio-economic backgrounds because they are disproportionately exposed to a wide range of risks (15,16). These include: inadequate nutrition; poor sanitation and hygiene; exposure to infection and illness; lack of access to health care; inadequate housing or homelessness; inadequate child care; exposure to violence, neglect and abuse; increased maternal stress and depression; institutionalization; and inadequate stimulation (27,30). There is also evidence to suggest that children with disabilities and their families are more likely to experience economic and social disadvantage than those without disability (5). Disability can contribute to increased poverty at the household level as parents take time away from income-generating activities, siblings are taken out of school to care for a brother or sister with a disability, and families are required to meet the additional costs associated with disability, for example payments for health care and transportation (5).

Early childhood development and disability

Stigma and discrimination Children with disabilities are among the world’s most stigmatized and excluded children (31). Limited knowledge about disability and related negative attitudes can result in the marginalization of children with disabilities within their families, schools and communities (31). In cultures where guilt, shame and fear are associated with the birth of a child with a disability they are frequently hidden from view, ill-treated and excluded from activities that are crucial for their development (32). As a result of discrimination, children with disabilities may have poor health and education outcomes; they may have low selfesteem and limited interaction with others; and they may be at higher risk for violence, abuse, neglect and exploitation (5,31). Some children with disabilities may be more vulnerable to discrimination and social exclusion than others due to multiple disadvantages arising from impairment, age, gender or social status (32,33). Other influential factors may include geographic location (living in rural and remote areas), belonging to a minority language group and/or living in conflict zones or areas of natural disaster. For example girls with disabilities can be particularly at risk of being discriminated against (32) as well as children from poorer households and those from minority ethnic groups (10).

Child-Parent/Caregiver interaction Stimulating home environments and relationships are vital for nurturing the growth, learning and development of children (15,16). The quality of child-caregiver interaction may be compromised when a child has a disability. Several studies have shown that there are differences in parent-child interaction when a child is disabled—mothers or caregivers of children with disabilities usually dominate interactions more than mothers or caregivers of children without disabilities (34). Some children with disabilities have high support needs as a result of disabling health conditions and impairments and this dependency, in addition to other social and economic barriers, can place considerable stress on caregivers.

Early Childhood Development and Disability

Caregivers may be isolated in communities that hold negative attitudes and beliefs towards disability. They may experience poverty and lack needed economic support; have limited access to information needed to provide appropriate care for their children; and have limited social supports (32). These factors can have a detrimental effect on the physical and mental health of mothers and fathers and their ability to respond to the child’s developmental needs. Research in high-income countries finds that rates of divorce and abandonment among parents of children with disabilities may be significantly higher than for parents of children without disabilities in the same communities (35). While research is lacking in LMICs, an emerging body of data shows similar issues of stress and needs for support and information (36). Siblings may also feel the effects, with parents having less time to devote to them as they struggle to meet the needs of their child with disability. However, an emphasis on barriers and problems risks overlooking the joy and satisfaction that can come from having a child with disability (37). Children with disabilities are usually loved and valued by their parents and siblings, and mothers in particular may develop many new skills and capacities through their caring roles. Considering that family settings are generally the first learning and protective environments for children, guidance and orientation are critical for families following the immediate identification of a developmental delay or disability in order to promote positive interactions. In addition to a child’s immediate family, his or her neighbourhood, community and societal structures also need to be considered (38).

Institutionalization All children, including children with disabilities, have the right to be part of a family whether biological, adoptive or foster. In some countries, however, many children with disabilities continue to be placed in residential care institutions (39). For example in the Central and Eastern European Commonwealth of Independent States up to one third of all children living in residential care are classified as having a disability (39). Institutional environments are damaging to child development, with many children experiencing developmental delay and irreversible psychological damage due to a lack of consistent caregiver input, inadequate stimulation, lack of rehabilitation and poor nutrition (32,40,30). Furthermore, institutionalization isolates children from their families and communities and places them at increased risk of neglect, social isolation and abuse (32,41,42,43).

Early childhood development and disability

Violence, abuse, exploitation and neglect The first year of life is a particularly vulnerable period for children—they are not only at risk of infectious diseases and other health conditions, but also at risk of violence, abuse, exploitation and neglect. The United Nations Study on Violence Against Children highlights that in some OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development) countries, infants under one year of age are at around three times the risk of homicide than children aged one to four, and at twice the risk of those aged five to 14 (44). However, the true extent of violence during the early childhood period is unknown given that it mainly occurs in private settings such as homes and institutional environments, and that social and cultural norms may influence the hiding and/or condoning of certain violent behaviours. Children with disabilities are more vulnerable to physical, sexual and psychological abuse and exploitation than non-disabled children. Social isolation, powerlessness and stigma faced by children with disabilities make them vulnerable to violence and exploitation in their own homes and in other environments such as care centres or institutions (32). Research shows that children with disabilities are three to four times more likely to experience violence than their non-disabled peers (45). Data for 15 countries showed that in seven countries parents of children with disabilities were significantly more likely to report hitting them (10). Children with disabilities are at an increased risk of violence for a number of reasons including cultural prejudices and the increased demands that disability may place on their families (32,43). Children with disabilities are often perceived to be easy targets: powerlessness and social isolation may make it difficult for them to defend themselves and report abuse (32). Exposure to violence, neglect or abuse can lead to developmental delays and behaviour problems in childhood and later life (46,47).

Humanitarian situations There is a bidirectional link between humanitarian situations—such as conflict and natural disasters—and disability. While all children are vulnerable during humanitarian situations, children with disabilities are particularly at risk and disproportionately affected. Caregiver

Early Childhood Development and Disability

and child interaction during humanitarian situations can be worsened due to caregiver psychological stress and depression which can have a negative impact on children’s health and well-being (36). In addition to the physical and emotional stress, children with disabilities may face other challenges. For example they may experience new impairments; they may lose essential medications and assistive devices; their impairments may prevent them from being able to walk long distances or stand in queues for food and water; where resources such as food or medicine are limited they may be considered as a lower priority than children without disabilities; and in situations in which they are separated from parents or extended family they may be at an increased risk of violence or abuse. Humanitarian situations can also result in a significant number of people experiencing disability due to injuries and a lack of access to needed medical care and rehabilitation (48). (See Box 2 on page 26 for further considerations in humanitarian situations.)

Limited access to programmes and services Access to mainstream services such as health care and education plays a significant role in determining child health, development and inclusion. Children with disabilities often miss out on essential vaccinations and basic treatment for common childhood illness (32). Adequate health care, including nutrition, reduces child mortality rates and enables children to refocus their energy on mastering important developmental skills (46,49). As children become older, access to early childhood education and transition to the first grades of primary school are also essential to establishing the foundation for continual learning and development (17,46). In comparison to other children, those with disabilities are less likely to start school and have lower rates of remaining in school (5,50). It is estimated that one third of all primary aged children who are not in school are children with a disability (3). Those in school are all too often excluded within the school setting, are not placed with peers in their own age group and receive poor-quality learning opportunities.

Early childhood development and disability

Many children with disabilities also require access to additional learning opportunities and/or specialized services such as rehabilitation to maximize their development potential. In many countries programmes and services targeting young children are often inadequate to meet their developmental needs, and when available they are often costly, not inclusive and located in urban areas (51,32,22,52). While some countries have already adopted an approach to deliver services through a variety of settings at the community level, overall there is an insufficient number of service providers with sufficient knowledge of and skills in disability.

Why support the development of children with disabilities? Evidence-based research and multi-country experiences make a strong rationale for investing in ECD, especially for children at risk of developmental delay or with a disability. Human rights rationale: Both the CRC and the CRPD state that all children with disabilities have the right to develop “to the maximum extent possible” (6,7). These instruments recognize the importance of focusing not only on the child’s health condition or impairment but also on the influence of the environment as the cause of underdevelopment and exclusion (12). Economic rationale: Children with disabilities who receive good care and developmental opportunities during early childhood are more likely to become healthy and productive adults. This can potentially reduce the future costs of education, medical care and other social spending (53,54). Scientific rationale: The first three years of a child’s life are a critical period. They are characterized by rapid development particularly of the brain and thus provide the essential building blocks for future growth, development and progress (2). If children with disabilities are to survive, flourish, learn, be empowered and participate, attention to ECD is essential.

Early Childhood Development and Disability

Programmatic rationale: ECD programmes can lead to improved rates of survival, growth and development; and ensure later education programmes are more effective. Well-organized inclusive ECD programmes for young children with disabilities can provide parents with more time to engage in productive work and enable girls and boys with disabilities to attend school. Approaches combining centre-based programmes and parenting interventions, including home visiting programmes, may help parents and professionals to detect developmental delays early, improve children’s development, prevent abuse and neglect, and ensure school readiness (55,56).

Early childhood development and disability

UNICEF/NYHQ2011-0121/Noorani (taken in Pakistan)

Early Childhood Development and Disability

4. How can we support the development of children with disabilities? Promoting development in young children with disabilities requires a twin-track approach (5). This approach recognizes that children with disabilities and their families have ordinary needs and must have access to mainstream programmes and services such as health care, child care and education, and also may need access to targeted services such as ECI. Building on existing health and education service structures for all children is essential, avoiding as much as possible the organization of separate and/or parallel services. A comprehensive approach is required for appropriate care and support including: early identification; assessment and early intervention planning; provision of services; and monitoring and evaluation. A life-cycle approach to programming provides a helpful framework to identify priority and sustainable interventions during the early childhood stage and to ensure a continuum of quality care, health services, protection and education as a child transitions from birth into and through the first grades of primary school. In addition, the life-cycle approach provides the foundation for organizing the roles and responsibilities of each sector in support of children and their families, aimed at guaranteeing a more holistic assistance plan while reducing potential duplication of services. A wide range of sectors should be involved in and share responsibility for identifying children with disabilities, providing ECD services and guaranteeing support for their families. There are currently many successful projects focusing on early development for children with disabilities throughout the world often in combination with good public health and Education for All (EFA) efforts (57,58,59,36). Community-based rehabilitation (CBR) has also been one of the major approaches to addressing the needs of children with disabilities in LMICs. This approach empowers children and their families by bringing together communities and government and nongovernment health, education, vocational, social and other services (60). Further efforts should be made to ensure community-based approaches become an integral part of national health and education systems, policies and services.

How can we support the development of children with disabilities?

Early identification of development delays and/or disabilities Some health conditions associated with disability may be detected during pregnancy where there is access to prenatal screening, while other impairments may be identified during or after birth. Screening or surveillance of children’s development may take place during visits to general child health-care or ECD services; there may be targeted early identification procedures in place, such as screening for visual and hearing impairments in health-care or education settings; and public health activities, such as immunization campaigns, may also provide opportunities for early identification. Some families may also become concerned about their child’s development if there are delays in the achievement of key developmental milestones such as sitting, walking or talking. Unfortunately many children with disabilities in developing countries, particularly those with “mild to moderate “ disabilities, are not identified until they reach school age (61). Systems for early identification are required in order to facilitate timely access to services to support the development of children at significant risk for developmental delays, and to prevent potential issues, such as a loss of confidence in parenting skills (62). It is important to ensure that early identification does not contribute to further discrimination and exclusion from mainstream services such as education. Ethical issues may also arise unless screening leads to: comprehensive assessment; the design of appropriate intervention plans; and timely and appropriate management and care (63,31). Decisions to undertake identification and screening should take into account the availability of services or resources to provide interventions as well as the effectiveness of these interventions (64). However, caution should be exercised against “inactivity” based on the assumption that ideal services are not fully available. Comprehensive tracking and follow-up systems can ensure that children who are identified through screening subsequently receive assessments and appropriate services (22).

Assessment and planning for early intervention Accurate assessment is an important starting point for better understanding and anticipating the needs of children with disabilities and their families. Assessment is not an end in itself, rather its goals are to obtain useful and accurate information about a child’s sensory-motor, cognitive, communication and social-emotional skills, and functioning and surrounding environment in order to assist parents, health-care providers, teachers and others to better understand, plan for and support the development and inclusion of a child with a disability. Assessment should be linked to intervention and should be an ongoing process of systematic observation and analysis. Parents are key partners in

Early Childhood Development and Disability

the early intervention assessment and planning process, and may require counselling and support on how to address the needs of their child following an assessment (see Family services on page 28). During the assessment process, a diagnosis may be made for some children while for others it may not be made until later or at all. Diagnosis depends on a number of factors including the nature and severity of the child’s problems as well as the availability of clinics or mobile units where diagnostic services are normally provided. Diagnosis can be clinically significant, particularly where interventions exist to treat or address health conditions, and can also be important from a social perspective, for example in terms of obtaining access to welfare benefits or services. Paradoxically, diagnosis can be beneficial for parents in providing certainty and validation and can help them seek out appropriate services and better advocate for their child. However, there are dangers in “labelling” children according to their diagnosis as it can lead to lower expectations and denial of needed services, and overshadow the child’s individuality and evolving capacities. While identification and assessment of children with disabilities in high-income countries often involves teams of highly trained professionals, in LMICs such comprehensive expertise is often unavailable. In some countries, community-based workers are trained and supported by professionals where possible (such as through the use of outreach or mobile teams) to strengthen capacity and improve the quality of interventions. CBR programmes can also be key players in early detection and assessment efforts (60).

Service provision Mainstream service provision Inclusive health care Historically international development and global health communities have focused on preventing health conditions associated with disability (5). Some health conditions that arise during pregnancy and childbirth can be avoided by good preconception, prenatal and perinatal care. Public health initiatives play a major role in preventive efforts (65). Such initiatives include: childhood vaccinations; child health, nutrition and education campaigns; and decreasing the exposure of young children to diseases that may lead to impairments such as malaria and trachoma, as well as to childhood injury. The priority for children who have disabilities is to ensure that they remain as healthy as possible so they can grow, thrive and develop. While children with disabilities often have specialized health-care needs related to their disability, they are also at risk of the same childhood illnesses as other children such as influenza, diarrhoea, and pneumonia for which they require access to mainstream health-care services. Children with disabilities

How can we support the development of children with disabilities?

are also at an increased risk of secondary conditions related to their disability. Children who are wheelchair users, for example, are vulnerable to pressure ulcers. Many of these conditions can be addressed by mainstream health-care services. Primary health care is a natural starting point for identifying and addressing the needs of children with disabilities (22,5), with appropriate referral for more specialized needs where required (5). Primary health-care workers can assist in the identification of children with disabilities, who are often hidden in their communities and denied access to health care, and support their inclusion in health-care activities such as immunizations (31). Where possible all centre-based health services should incorporate early identification, intervention and family support components as part of existing services. Food and nutrition programmes should also include children with disabilities and should be designed with consideration given to any specific digestive problems and nutritional requirements that may be associated with their disability. Inclusive early childhood education Inclusive education is a process of strengthening the capacity of the education system to reach out to all learners—including those with disabilities—and can thus be understood as a key strategy to achieve EFA (66). As stated in Article 24 of the CRPD, children with disabilities should not be excluded from the general education system on the basis of disability and should have access to inclusive, quality and free primary and secondary education on an equal basis with others in the community in which they live (7). Inclusive pre-school and early primary schooling offers children with disabilities a vital space in which to ensure optimal development by providing opportunities for childfocused learning, play, participation, peer interaction and the development of friendships. Children with disabilities are often denied early years of primary schooling, and when enrolled—due to a lack of inclusive approaches and rigid systems—they often fail, need to repeat and/or are encouraged to dropout during this critical developmental period. The CRPD and EFA initiatives promote inclusive education for all children, including those with disabilities (7) and call for the provision of assistance to ensure full and meaningful learning and participation. In many countries separate schools exist for children with certain types of impairments, for example schools for deaf or blind children. However, these schools usually accommodate a limited number of children, often lead to separation from the family at an early age, and fail to promote inclusion in the wider community. In some countries children with disabilities attend mainstream pre- and primary schools, however, they are segregated into special classrooms or resource centres which are staffed by teachers trained in special education (67,68,69,32).

Early Childhood Development and Disability

Education for children with disabilities should focus on inclusion in mainstream settings. While inclusion is consistent with the rights of children with disabilities and is generally more cost effective than special or separate schools, it cannot happen without appropriate levels of support. While additional investments are required, such as progressive national and local policy, trained staff, accessible facilities, flexible curricula and teaching methods, and educational resources, these investments will benefit all children. For all inclusive early childhood education and learning interventions, positive attitudes and responses from and interactions with peers, teachers, school administrators, other school staff, parents and community members are critical (5,31,32). Assessing and monitoring ECD and school environments for promoting inclusion is an important part of guaranteeing appropriate educational opportunities for children with disabilities. Multisectoral approaches with effective coordinating mechanisms between such sectors as education, health and social welfare are required to ensure early identification efforts, promote holistic responses and link school-based learning with home and community interventions. Inclusive social services and child protection Parents/caregivers of children with disabilities, particularly mothers, need to have an adequate degree of economic security, access to resources and to basic services including health, nutrition and education, and protection from violence in order to be able to act on behalf of themselves and their children (1). Children with disabilities and their family members require access to social services such as: child protection systems; support and assistance services; and social welfare services and benefits. Inclusive social protection2 recognizes how the social dimensions of exclusion, including disability, can be barriers to security and essential social services. In this sense, social protection programmes may support families of children with disabilities allowing them to overcome financial and social barriers to access basic and essential services (70,71). Such programs include: the utilization of existing social transfers such as conditional cash transfers; anti-discriminatory legislation; and policy reform. It is important that conditional cash transfers do not exclude children with disabilities due to conditions that families cannot fulfil. Guaranteeing the systematic support and protection for children with disabilities and their families requires on-going coordination between health, education, child 2 Inclusive social protection entails using instruments that explicitly promote social inclusion and equity, and ensuring that programme design and implementation are sensitive to the added vulnerabilities that stem from social exclusion. This implies moving away from targeting particular groups and looking at the underlying causes of exclusion and vulnerabilities these groups share: discrimination and stigma; traditional social norms preventing use of services; limited assets and visibility, etc (70).

How can we support the development of children with disabilities?

protection, ECD and other social services. This should include the incorporation of specific early intervention actions as part of the regular delivery system as opposed to structuring separate or parallel services for children with disabilities.

BOX 2: SUPPORTING CHILDREN WITH DISABILITIES DURING HUMANITARIAN SITUATIONS Children with disabilities are particularly vulnerable during humanitarian situations such as armed conflict, natural disaster and famine. Article 11 of the CRPD highlights the importance of ensuring their protection and safety in all humanitarian action (7). Stakeholders across many different areas including: health; nutrition; water, sanitation and hygiene; emergency shelter and non-food items; education; and protection need to ensure the inclusion of children with disabilities in their activities during humanitarian situations and, where necessary, adopt targeted approaches to ensure all their needs are met. Stakeholders can (60,72,73): Prepare children with disabilities, their families and other relevant stakeholders for humanitarian situations by: • identifying and registering children with disabilities and their families, noting where they live, their needs during humanitarian situations, and a plan for addressing these needs; • including children with disabilities and their families in planning and preparedness activities which take place in their communities; • ensuring that transport, emergency shelters, and alert and warning systems are accessible for children with different types of impairments, such as visual, hearing and mobility impairments; • providing training for people involved in preparedness and response so they are aware of the needs of children with disabilities and their families, and can address these needs. Ensure emergency response includes children with disabilities and their families by: • providing equal access to essential supplies, which may require specific strategies such as “fast track” queues and delivery of goods directly to children and their families; • organizing for replacement of lost or damaged assistive devices and providing new ones for children who have newly acquired injuries or impairments;

Early Childhood Development and Disability

• ensuring that temporary shelters, water distribution points, and latrine and toilet facilities are physically accessible to children with disabilities and their families; • identifying child-friendly spaces and other child protection measures, and facilitate the inclusion of children with disabilities; • including children with disabilities in education programmes. Support children with disabilities and their families during the recovery phase by: • providing access to appropriate health and rehabilitation services including assistive devices; • including accessibility considerations in the reconstruction phase to promote participation for children with disabilities. For example ensuring that schools and housing are accessible in the long-term.

Targeted service provision Early childhood intervention (ECI) (see Box 1 on page 11 for definition) should be an integral part of existing health, education and social system actions for all children. The provision of intervention programmes as early as possible can result in positive outcomes for children with disabilities and their families and can address the multiple factors of exclusion (74,75). There is growing evidence that children who receive ECI and other services show gains in a wide range of skills, greatly enhancing their abilities to flourish when they begin formal education and thus justifying the greater costs that such targeted interventions might entail (60,5,36). In addition to enhancing children’s developmental competencies and minimizing secondary complications, ECI programmes can help to build effective support networks for parents, promoting confidence and competence. ECI programmes that coordinate services across different sectors, such as health, education, and social protection/support, are sustainable over time, and support children and families as they move from early childhood into successful primary school experiences are particularly desirable (36).

Therapy services, including assistive devices Therapy services aim to optimize a child’s development and ability to participate in family and community life by providing structured opportunities to practice skills appropriate to the child’s current developmental level (76). Service provision should include a combination of centre- and home-based interventions with the active involvement of parents and/

How can we support the development of children with disabilities?

or other family members. Where available, CBR programmes can assist in establishing a bridge between centre-based services and the home environment. Therapy interventions for young children include: therapeutic activities based around play and other activities; functional training to work on skills required for independence in everyday activities; education for parents to help them better understand their child’s disability and their role; prescription and provision of assistive devices3 including user training; and modifications to the home and school environments. Interventions that allow the acquisition of even basic skills, such as helping a child with a disability learn to feed or dress himself or herself, can lead to a growing sense of independence and competency and reduce the burden on other family members.

Family services Families are critical to the development and protection of their children and a close childcaregiver bond is important for both children with and without disabilities. Inclusion begins in the home environment during the early years and later broadens to school and community settings. Family services should aim to provide families with the knowledge, skills and support to meet and advocate for the needs and rights of their child in all settings (1). Service providers must work closely with families to design and implement interventions that are culturally appropriate and meet their needs (19,38,77). Following early identification and assessment, many parents/caregivers of children with disabilities will require information about their child’s disability and development progress, what steps they can and should take, and the resources available for support and treatment (4). Recognizing that formal assessment processes are often delayed or not available, the provision of information for parents is critical during the early stages of support and intervention. Information should be furnished in ways that educates parents and other family members and that promotes constructive dialogue within the family and community. Fathers, siblings and other extended family members often play a significant role in caring for and supporting children with disabilities. Overlooking this potential support often places additional burdens on mothers. An approach which encourages father/male involvement and promotes competency building would significantly enhance families’ abilities to care for children with disabilities.

Assistive devices that children with disabilities might require include mobility devices (e.g. crutches, wheelchairs, orthoses and prostheses); visual devices (e.g. white canes, eyeglasses, Braille systems and talking books); hearing devices (e.g. hearing aids); communication devices (e.g. communication boards and electronic speech output devices); cognitive devices (e.g. diaries, calendars and schedules); and daily living devices (e.g. adapted cutlery and cups, shower seats and commodes) (60).

Early Childhood Development and Disability

Group discussions, one-on-one listening, support groups for parents of children with similar disabilities and other potential interventions can provide opportunities to share experiences and encourage peer support and guidance. The use of stories that feature children with disabilities as protagonists is one way to demonstrate to all family members, including the child with a disability, that many capabilities are present and should be cultivated (39). Promoting appropriate activities that caregivers and children with disabilities can do together to improve developmental outcomes in children with disabilities is essential. Home visits by community workers combined with centre-based support can be an effective way to increase the confidence and competencies of parents and engage significant others in supporting the development of children with disabilities (78,32). Providing literacy and educational opportunities for adolescent girls and mothers can also have a direct impact on improving their care-giving competencies. Organizations of and for families with children with disabilities can be an important resource for parents and other family members, allowing them to learn from others in similar situations and providing them with relevant information and support. Links with disabled people’s organizations (DPOs) can: provide a network of support; provide information, guidance and advice; expand collective advocacy and public demand efforts; and connect parents and children with other people with disabilities who may serve as role models.

How can we support the development of children with disabilities?

Australian Sports Commission (taken in Fiji)

Early Childhood Development and Disability

5. Conclusion and next steps: Implications for policy and programming The purpose of this document is to provide an overview of disability in early childhood and highlight the importance of providing opportunities during this period to ensure children with disabilities have the same opportunities as all children to reach their development potential and participate meaningfully in their home, school and community environments. The evidence presented underscores the urgent need to strengthen and/ or scale-up early childhood development initiatives for young children with disabilities and their families. Coordinated and sustainable responses are required from a range of stakeholders at all levels to ensure that the rights and needs of young children with disabilities and their families are met. Critical are family members and those stakeholders who deal directly with young children to meet their health, education, protection and other needs. Essential are those who contribute to the development, implementation and monitoring of policies, budgets and services (e.g. governments, NGOs, professional organizations, media, private sector, and parent and disability advocacy organizations). While the CRPD provides a “renewed” starting point for recognizing the rights and needs of children with disabilities building on existing CRC, EFA and MDG initiatives, a sustained commitment is required to mobilize and support stakeholders to develop inclusive and targeted ECD programmes which are integrated into existing health-care and education systems. This includes within existing strategies, such as CBR, the Global Partnership for Education, Out-of-School Children Initiatives (OOSC), and other efforts to meet international goals, targets and commitments. This document is not an end in itself—it is an initial effort by UNICEF and WHO to stimulate discussion, planning and action on issues related to disability, early childhood development and early childhood intervention.

Conclusion and next steps: Implications for policy and programming

The following areas for action, which are aligned with the CRPD and draw on the recommendations in the World report on disability (5), provide a basis for further discussion, expert consultation, advocacy and mobilization efforts, and planning. Inclusion of children with disabilities in mainstream policies, systems and services which support and maximize their development potential. • Review national policies in relevant sectors—health, education and social—to ensure they are aligned with international conventions and commitments (e.g. CRC, CRPD and MDGs) and inclusive of young children with disabilities. • Analyse sector-wide strategies, programmes and budgets to determine whether they include concrete actions to support young children with disabilities and their families. • Develop, implement and monitor a comprehensive multisectoral national strategy and plan of action for young children with disabilities that addresses family support, community awareness and mobilization, capacity of human resources, coordination and service provision. • Advocate for and seek sustainable financial and technical support to address the service delivery gaps that have been identified. Programmes and services which specifically target young children with disabilities and their families. • Assess the capacity of current programmes and services to accommodate the needs of children with disabilities and their families. Where gaps exist facilitate the integration of specialized services, such as ECI. • Strengthen the capacity of parents’ associations and DPOs to provide care and support; undertake advocacy and public awareness initiatives; and participate in policy development, service design and programme monitoring. Involvement of children with disabilities and their families in all early childhood development activities including policy development, service design and programme monitoring. • Encourage the building of strong partnerships between parents and professionals to ensure ECD services relevant to children with disabilities are child/family focused. • Provide assistance to strengthen the capacity of children with disabilities to participate in ways that they themselves find rewarding and meaningful while also promoting inclusive attitudes and behaviours of their peers.

Early Childhood Development and Disability

Capacity development of human resources across relevant sectors to address disability. • Provide education and training on disability for relevant stakeholders. Training may cover the rights of children with disabilities, the need for both mainstream and targeted services, and strategies for the inclusion of children with disabilities and their families. Public awareness and understanding about children with disabilities. • Undertake advocacy at all levels to highlight the urgent need to include children with disabilities in ECD initiatives and provide targeted services. • Utilize diverse communication channels, including mass and community media, traditional media, such as puppetry, poetry, song and storytelling, and interpersonal communication to eliminate stigma and prejudice and to promote positive attitudes towards children with disabilities and their families. Data collection and research. • Identify existing data collection systems for children and ensure they include provisions for the collection of information on children with disabilities, ensuring sex and age disaggregation. • Monitor and evaluate ECD efforts for children with disabilities. • Collect evidence on what works—including examples of good practices—in promoting and supporting ECD for children with disabilities. Attention should be paid to times of transition such as from preschool to primary education.

Conclusion and next steps: Implications for policy and programming

References 1. Status of the Convention on the Rights of the Child: report of the Secretary-General. In: Sixty-fifth General Assembly of the United Nations, New York, 2 August 2010. New York, United Nations, 2010 (A/65/206) (http://www.ecdgroup.com/pdfs/news-UNGA65_ Status%20on%20the%20Convention%20on%20the%20 Rights%20of%20the%20Child_SG%20Report%20_August%20 2010.pdf, accessed 25 January 2012). 2. Early childhood development: a powerfulequalizer. Geneva, World Health Organization, 2007 (http://www.who.int/social_ determinants/resources/ecd_kn_report_07_2007.pdf, accessed 25 January 2012). 3. UNESCO Policy Brief on Early Childhood. Inclusion of Children with Disabilities: The Early Childhood Imperative. N° 46 / April – June 2009 /REV/. (http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001831/ 183156e.pdf, accessed 25 January 2012). 4. Simeonsson RJ. Early childhood development and children with disabilities in developing countries. Chapel Hill, University of North Carolina, 2000. 5. World Health Organization, World Bank. World report on disability. Geneva, World Health Organization, 2011 (http:// www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html, accessed 25 January 2012). 6. Convention on the Rights of the Child. New York, United Nations, 1989. 7. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006. 8. International classification of functioning, disability and health: children and youth version. Geneva, World Health Organization, 2007. 9. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention, services, legislation and epidemiology. Lancet, 2007, 120:S1-S55. 10. Monitoring disability in developing countries: results from the multiple cluster survey. New York, United Nations Children’s Fund and University of Wisconsin, 2008. (http://www.crin.org/ resources/infodetail.asp?id=19377, accessed 25 January 2012). 11. Convention on the Rights of the Child General Comment No. 9 2006, The rights of children with disabilities, CRC/C/GC/9 February 2007. 12. Convention on the Rights of the Child General Comment No. 7 2005, Implementing child rights in early childhood, CRC/C/GC/7/ Rev.1, 20 September 2006. (http://www2.ohchr.org/english/ bodies/crc/docs/AdvanceVersions/GeneralComment7Rev1.pdf, accessed 25 January 2012). 13. Promotion and protection of the rights of children: report of the third committee. In: Sixty-fifth General Assembly of the United Nations, New York, 2nd December 2010. New York, United Nations, 2010 (A/65/452). (http://www.un.org/en/ga/third/65/reports. shtml, accessed 30 June 2012). 14. Realizing the MDGs for persons with disabilities. New York, Unite d Nations General Assembly, 2010 (A/RES/64/131). 15. Examining early child development in low-income countries: a toolkit for the assessment of children in the first five years of life. Washington, World Bank, 2009. 16. Walker SP et al. Child development: risk factors for adverse outcomes in developing countries. Lancet, 2007, 369:145-147. 17. Education for all global monitoring report 2007: strong foundations: early childhood care and development. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2006. 18. Lansdown G. The evolving capacities of the child. Florence, Innocenti Research Centre, 2005. 19. Lynch EW, Hanson MJ, eds. Developing cross-cultural competence: a guide for working with children and their families, 3rd ed. Baltimore, Paul H. Brookes Publishing Co, 2004. 20. Shonkoff JP, Phillips DA, eds. From neurons to neighborhoods: the science of early childhood development. Washington, DC, National Academy Press, 2000 (http://www.nap.edu/openbook. php?record_id=9824&page=R1, accessed 12 June 2012). 21. Meaney M. Epigenetics and biological definition of gene x environment interactions. Child Development, 2010, 81(1):41-79. 22. Early childhood intervention, special education and inclusion: focus on Belarus. Geneva, United Nations Children’s Fund, 2008. 23. Werner EE. Protective factors and individual resilience. In: Shonkoff JP, Meisels SJ, eds. Handbook of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge University Press, 2000:94-114. 24. Early childhood intervention analysis of situations in Europe: key aspects and recommendations. Brussels, European Agency for Development in Special Needs Education, 2005. 25. Skelton H, Rosenbaum P. Disability and development: integrating the concepts. Hamilton, CanChild Centre for Childhood Disability Research, 2010. 26. Durkin M. The epidemiology of developmental disabilities in low-income countries. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 2002, 8:206-211. 27. Grantham-McGregor S et al. Developmental potential in the first 5 years for children in developing countries. Lancet, 2007, 369:60-70. 28. Barron T, Ncube J. Poverty and disability. London, Leonard Cheshire Disability, 2010. 29. Disability, poverty and development: DFID issues document. London, Department for International Development, 2000 (http://www.handicap-international.fr/bibliographiehandicap/4PolitiqueHandicap/hand_pauvrete/DFID_disability. pdf, accessed 12 June 2012). 30. Walker SP et al. Inequality in early childhood: risk and protective factors for early child development. Lancet, 2011, 378:1325-1338.

Early Childhood Development and Disability

31. Children with disabilities: ending discrimination and promoting participation, development, and inclusion. New York, United Nations Children’s Fund, 2007. 32. Promoting the rights of children with disabilities (Innocenti Digest No. 13). Florence, United Nations Children’s Fund, Innocenti Research Centre, 2007. 33. International norms and standards relating to disability. New York, United Nations, 2003. (http://www.un.org/esa/socdev/enable/ comp00.htm, accessed 25 January 2012). 34. Kelly JE, Barnard KE. Assessment of parent-child interaction: implications for early intervention. In: Shonkoff JP, Meisels SJ, eds. Handbook of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge, Cambridge University Press, 2000:258-289. 35. Reichman N, Corman H, Noonan K. Impact of child disability on the family. Maternal Child Health Journal, 2008:12:679-683. 36. Developmental difficulties in early childhood: prevention, early identification, assessment and intervention in low- and middleincome countries. Geneva, World Health Organization, 2012. 37. Kenny K, McGilloway S. Caring for children with learning disabilities: an exploratory study of parental strain and coping. British Journal of Learning Disabilities, 2007, 35(4): 221-228. 38. Garcia Coll C, Magnuson K. Cultural differences as sources of developmental vulnerabilities and resources. In: Shonkoff JP, Meisels SJ, eds. Handbook of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge, Cambridge University Press, 2000:94-114. 39. Kolucki B, Lemish D. Communicating with children: principles and practices to nurture, inspire, excite, educate and heal. New York, United Nations Children’s Fund, 2011. 40. Violence against disabled children: UN Secretary General’s report on violence against children: Thematic group on violence against children with disabilities: Findings and recommendations. New York, United Nations Children’s Fund, 2005 (http://www.unicef. org/videoaudio/PDFs/UNICEF_Violence_Against_Disabled_ Children_Report_Distributed_Version.pdf, accessed 25 January 2012). 41. The worldwide campaign to end the institutionalization of children. Washington, Disability Rights International, 2012 (http:// www.disabilityrightsintl.org/learn-about-the-worldwide-campaign-to-end-the-institutionalization-of-children/, accessed 12 June 2012). 42. A call to action. Geneva, United Nations Children’s Fund, 2011 (http://www.unicef.org/ceecis/protection_17404.html, accessed 12 June 2012). 43. World report on violence against children. Geneva, United Nations, 2006. (http://www.unviolencestudy.org/, accessed 25 January 2012). 44. Pinheiro PS. World report on violence against children. Geneva, United Nations, 2006. 45. Jones L et al. Prevalence and risk of violence against adults with disabilities: a systematic review and meta-analysis of observational studies. Lancet, 2012; July 12 (doi:10.1016/S01406736(12)60692-8). 46. Facts for life. New York, United Nations Children’s Fund, Wor ld Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, United Nations Population Fund, United Nations Development Programme, Joint United Nations

Programme on HIV/AIDS, World Food Programme and the World Bank, 2010. 47. National Scientific Council on the Developing Child. Persistent fear and anxiety can affect young children’s learning and development (working paper 9). Center on the Developing Child – Harvard University, 2010. 48. Emergency and humanitarian assistance and the UN convention on the protection and promotion of the rights and dignity of persons with disabilities. Belgium, International Disability and Development Consortium (http://www.iddcconsortium.net/ joomla/images/IDDC/emergency/emergency_and_disability_ paper, accessed 12 June 2012). 49. Kerac M et al. Impact of disability on survival from severe acute malnutrition in a developing country setting – a longitudinal cohort study. Archives of Disease in Childhood, 2012, 97:A43-A44. 50. Filmer D. Disability, poverty, and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank Economic Review, 2008, 22:141-163. 51. Engle PL et al. Strategies to avoid the loss of developmental potential in more than 200 million children in the developing world. Lancet, 2007, 369:229-242. 52. McConachie H et al. Difficulties for mothers in using an early intervention service for children with cerebral palsy in Bangladesh. Child: Care, Health and Development, 2001, 27:1-12. 53. Heckman J. Policies to foster human capital. Boston, National Bureau of Economic Research Inc, 1999. 54. Heckman J. Investing in disadvantaged young children is both fair and efficient. Presented to: the Committee for Economic Development, the Pew Charitable Trusts, PNC Financial Services Group, 10 January 2006, New York City. 55. Engle PL et al. Strategies for reducing inequalities and improving developmental outcomes for young children in low-income and middle-income countries. Lancet, 2011, 378:1339-1353. 56. Odom S et al. Early intervention practice around the world. Baltimore, Paul H. Brooks Publishing, 2003. 57. Klein PS, ed. Seeds of hope. Twelve years of early intervention in Africa. Oslo, Unipubforlag, 2001. 58. O’Toole B, McConkey R, eds. Innovations in developing countries for people with disabilities. Lancashire, Lisieux Hall Publications, 1995. 59. McConachie H et al. A randomized controlled trial of alternative modes of service provision to young children with cerebral palsy in Bangladesh. The Journal of Pediatrics, 2000, 137:769-776. 60. Community-based rehabilitation guidelines. Geneva, World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/disabilities/cbr/ guidelines/en/index.html, accessed 25 January 2012). 61. Wirz S et al. Field testing of the ACCESS materials: a portfolio of materials to assist health workers to identify children with disabilities and offer simple advice to mothers. International Journal of Rehabilitation Research, 2005, 28:293-302. 62. Cunningham RD et al. Delay in referral to early-intervention services. Pediatrics, 2004, 114:896. 63. Ho LY. Child development programme in Singapore 1988 to 2007. Ann Acad Med Singapore, 2007, 36:898-910.

References

64. Robertson J, Hatton C, Emerson E. The identification of children with or at significant risk of intellectual disabilities in low and middle income countries: a review. Lancaster, Centre for Disability Research, 2009. 65. World report on child injury prevention. Geneva, World Health Organization, 2008. 66. UNESCO Policy guidelines on education. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2009 (http:// unesdoc.unesco.org/images/0017/001778/177849e.pdf, accessed 25 May 2012). 67. Overcoming exclusion through inclusive approaches in education: a challenge and a vision. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2003. 68. Schools for all: including disabled children in education. London, Save the Children, 2002. 69. Stubbs S. Inclusive education: where there are few resources. Oslo, The Atlas Alliance, 2008. (http://www.eenet.org.uk/resources/ docs/IE%20few%20resources%202008.pdf, accessed 25 January 2012). 70. Integrated social protection systems: enhancing equity for children. New York, United Nations Children’s Fund, 2012. 71. Mont, D. Disability in conditional cash transfer programs: drawing on experience in LAC: paper for Third International Conference on Conditional Cash Transfers. Istanbul, 2006.

72. Disaster risk management for health: people with disabilities and older people (Fact sheet). Geneva, World Health Organization, 2011. 73. Disaster risk management for health: child health (Fact sheet). Geneva, World Health Organization, 2011 (http://www.who.int/ hac/events/drm_fact_sheet_child_health.pdf, accessed 12 June 2012). 74. Guralnick MJ. Early intervention for children with intellectual disabilities: current knowledge and future prospects. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2005, 18: 313-324. 75. Martin A et al. Long-term maternal effects of early childhood intervention: findings from the Infant Health and Development Program (IHDP). Journal of Applied Developmental Psychology, 2008, 29:101-117. 76. Ellis JM, Logan S. Home based, parent mediated, early educational intervention for children with, or biologically at risk of, developmental disability. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2001, Issue 1. Art. No.:CD002965 (doi: 10.1002/14651858.CD002965). 77. Gabarino G, Ganzel B. The human ecology of early risk. In: Shonkoff JP, Meisels SJ eds. Handbook of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge, Cambridge University Press, 2000:76-93. 78. A critical link: interventions for physical growth and psychologicaldevelopment. Geneva, World Health Organization, 1999.

Early Childhood Development and Disability

Acknowledgements This paper was prepared by a team of UNICEF and WHO staff with contributions and assistance from a number of external collaborators. The core team was composed of: Rosangela Berman-Bieler, Meena Cabral de Mello, Amy Farkas, Natalie Jessup, Alana Officer, Tom Shakespeare, and Nurper Ulkuer with support from Nora Groce, Michael Guralnick and Garren Lumpkin to help put the concepts into writing. A number of UNICEF and WHO colleagues at the country, regional and global levels also made substantial contributions to the development of this paper. Special thanks are extended to: Mariavittoria Ballotta, Nicola Brandt, Claudia Cappa, Paula Claycomb, Clarice de Silva e Paula, Peter Gross, Deepa Grover, Rachel McLeodMacKenzie, Gopal Mitra, Natalia Mufel, Maite Onochie, Lieve Sabbe, Juliana Seleti, Chiara Servili, Vijaya Singh, Natalia Elena Winder-Rossi, Taghi Yasamy, Nurten Yilmaz and Flint Zulu for their comments, advice and insight. Additional thanks are also extended to Connie Laurin-Bowie, Alexander Cote, Judith Heumann, Elena Kozhevnikova and Donald Wertlieb for their expert input and guidance.

ISBN 978 92 4 150406 5

World Health Organization Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Telephone: + 41 22 791 21 11 Facsimile (fax): + 41 22 791 31 11

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл Асуудал дэвшүүлсэн тайлан HÝÝËÒÒÝÉ ÍÈÉÃÝÌ ÔÎÐÓÌ

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл Асуудал дэвшүүлсэн тайлан

HÝÝËÒÒÝÉ ÍÈÉÃÝÌ ÔÎÐÓÌ

Дэлхийн Эрүүл Мэндийн Байгууллагаас 2012 онд “Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл: Асуудал дэвшүүлсэн тайлан” нэртэйгээр хэвлэв. © Дэлхийн Эрүүл Мэндийн Байгууллага 2012 Дэлхийн Эрүүл Мэндийн Байгууллага уг тайланг Монгол хэл рүү орчуулан хэвлэх эрхийг Нээлттэй Нийгэм Форум санд олгосон ба Нээлттэй Нийгэм Форум нь Монгол хэл дээрх орчуулгын чанар, үнэн зөв байдлыг бүрэн хариуцна. Англи, Монгол хэл дээрх хэвлэлийн хооронд зөрүү гарсан тохиолдолд Англи хэл дээрх анхдагч хэвлэл нь эцсийн бөгөөд жинхэнэ эх нь байх юм. Published by the World Health Organization in 2012 under the title Early childhood development and disability: discussion paper © World Health Organization 2012 The World Health Organization has granted translation and publication rights for an edition in Mongolian to the Open Society Forum Foundation, which is solely responsible for the quality and faithfulness of the Mongolian translation. In the event of any inconsistency between the English and the Mongolian edition, the original English edition shall be the binding and authentic edition. Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл: Асуудал дэвшүүлсэн тайлан © Нээлттэй Нийгэм Форум 2015 ISBN 978-99973-3-202-8 DDC-301 Н-905

Номын сангийн каталогийн түлхүүр үг: 1. Хүүхдийн хөгжил. 2. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд 3. Хүүхдийн сайн сайхан. 4. Хүүхдийн эрүүл мэндийн үйлчилгээ.

Агуулга 1. Удиртгал........................................................................................................5 2. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд......................................................................7 Хөгжлийн бэрхшээл гэж юу вэ? Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд гэж хэн бэ? ��7 Хөгжлийн бэрхшээлтэй хэдэн хүүхэд байна вэ? ..........................................8 Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд ямар эрхтэй вэ? ..........................................8 3. Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл................................... 11 Хүүхдийн хөгжилд ямар хүчин зүйлс нөлөөлдөг вэ?................................... 13 Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг яагаад дэмжих шаардлагатай вэ?......................................................................................17 4. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?......21 Хөгжлийн хоцрогдол, хөгжлийн бэрхшээлийн эрт илрүүлэлт ....................22 Бага насны хүүхдийн хөгжлийн үнэлгээ, хөгжүүлэх үйлчилгээний төлөвлөлт ..................................................................................................23 Үйлчилгээ хүргэлт......................................................................................24 5. Дүгнэлт ба дараагийн алхам: Бодлого, хөтөлбөрт тусгаж авах зүйлс.............33 Номзүй............................................................................................................36

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

1. Удиртгал Бага нас гэдэг нь ургийн үеэс найман нас хүртэлх үе юм. Хүүхэд байхдаа туулсан амьдралын туршлага нь хүний насан туршийн амжилт бүтээлд нөлөөлдөг учраас бага нас бол хүний өсөлт, хөгжлийн маш чухал үе юм (1, 2). Бага нас бол бүх хүүхдийн хувьд насан туршийн боловсрол, оролцооны суурийг нь тавьж өгөх цаг, мөн хөгжлийн хоцрогдол, хөгжлийн бэрхшээл үүсэхээс сэргийлэх боломж нээлттэй байдаг онцгой чухал “цонх” үе юм. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хувьд энэ бол боломжийн дээд хэмжээ, хурдаар хөгжихөд нь тус болох төрөл бүрийн үйлчилгээ, дэмжлэг авч эхлэх чухал үе юм (1, 3). Хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхэд хөгжлөөр хоцрох илүү их эрсдэлтэй хэрнээ хүүхэд хөгжүүлэх бүх нийтийн үйлчилгээ, хөтөлбөрт хамрагдаж чадахгүй орхигдох нь их байдаг(4). Тэд мөн эрхээ хамгаалж, хэрэгцээгээ хангахад нь тус болох тусгайлсан буюу зорилтот дэмжлэг туслалцаа авч чадахгүй хоцрох нь элбэг. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд эрх зүй болон бодлогын хомсдол, сөрөг хандлага, хангалтгүй үйлчилгээ, хүртээмжгүй орчин зэрэг янз бүрийн саад бэрхшээл тулгарч байдаг (5). Хэрвээ хүүхдийн хэрэгцээнд нийцсэн хөгжүүлэх үйлчилгээ, дэмжлэг, хамгаалалтыг хөгжлийн хоцрогдолтой, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, гэр бүлүүдэд цаг алдалгүй хүргэж чадахгүй л бол тэдний туулах хүндрэл, бэрхшээл улам гүнзгийрч, насан туршийн уршигт нөлөөлөл үзүүлэн, яваандаа ядуурал, нийгмийн амьдралаас тусгаарлагдахад хүргэдэг байна. Хүүхдийн эрхийн тухай конвенц (ХЭТК) (6), Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенц (ХБХЭК) (7) зэрэгт хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд бусад хүүхэдтэй адил эрхтэй бөгөөд тухайлбал, эрүүл мэндийн үйлчилгээ авах, хоол тэжээлээр дутагдахгүй байх, сурч боловсрох, нийгэмд тэгш оролцох, хүчирхийлэл, үл хайхрагдалтаас хамгаалагдах эрхтэй болохыг онцолжээ. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрхийг хамгаалж, хүүхэд насыг баялаг бөгөөд өгөөжтэй үе болгоход туслан, нийгмийн идэвх, оролцоотой насанд хүрсэн хүн болж төлөвшихөд нь туслахын тулд юуны өмнө Бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих үйлчилгээ буюу эрт үеийн хөгжүүлэх үйлчилгээ (англиар Early Childhood Intervention), боловсролын үйлчилгээ зэрэг тусламж дэмжлэгийг хүртээмжтэй болгох хэрэгтэй (4). Асуудал дэвшүүлсэн энэхүү тайланд бага насны хүүхдийн хөгжил (БНХХ), хөгжлийн бэрхшээлийн холбогдолтой зарим асуудлыг тоймлон танилцуулж байна. Уг баримт бичиг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхдийн өсөлт, хөгжлийг дэмжин, оролцоог хангаж, хамгааллыг сайжруулахад чиглэсэн бодлого стратегийн болон хамтын ажиллагааны урт хугацааны үйл явцын эхлэл, суурь болох юм. Энэхүү хүчин чармайлтын нэг гол бүрдэл хэсэг нь амжилттай хэрэгжиж байгаа бодлого, үйл ажиллагааны үр дүнд түшиглэн олон салбарын уялдаа холбоог бэхжүүлэх арга хандлагыг өргөжүүлэн тэлэх нөлөө бүхий тогтвортой стратегиудыг тодорхойлох чиглэлээр НҮБ-ын харьяа байгууллага, агентлаг, оролцогч талуудын өрнүүлэх идэвхтэй яриа хэлэлцүүлэг юм.

Удиртгал

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

2. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд Хөгжлийн бэрхшээл гэж юу вэ? Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд гэж хэн бэ? Хөгжлийн бэрхшээлийн тухай, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн гэж хэнийг хэлэх талаар бидний ойлголт цаг хугацааны явцад нэлээд хувьсан өөрчлөгджээ. Үйл ажиллагаа, Хөгжлийн бэрхшээл, Эрүүл мэндийн олон улсын ангилал: Хүүхэд залуучуудын хувилбар (англиар International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth Version буюу ICF-CY) нэртэй баримт бичигт хөгжлийн бэрхшээлийг цэвэр биологийн юмуу нийгмийн талаас нь харах хандлагаас татгалзаж, харин эрүүл мэндийн байдал, орчин, хувь хүний хүчин зүйлсийн харилцан үйлчлэл гэж үзжээ (8). Хөгжлийн бэрхшээл нь дараах гурван түвшинд илэрч болох ба үүнд: • Биеийн махбодын үйл ажиллагаа юмуу бүтцийн согог (жишээлбэл, гэрэл нэвтрэх, эд зүйлсийн хэлбэр дүрс, хэмжээг мэдрэхэд саад болдог нүдний болор цайх өөрчлөлт) • Үйл хөдлөлийн хязгаарлалт (жишээлбэл, юм унших, бие дааж явах чадваргүй байх); • Оролцооны хязгаарлалт (жишээлбэл, сургууль завсардах) зэрэг багтана. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухайн конвенцид “Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн гэдэгт бие махбод, сэтгэл мэдрэл, оюун санаа, мэдрэхүйн байнгын согогтой бөгөөд уг согог нь янз бүрийн саад тотгортой нийлсний улмаас бусдын нэгэн адил нийгмийн амьдралд бүрэн дүүрэн, үр дүнтэй оролцоход нь саад учруулахуйц болсон хүнийг багтааж ойлгоно” гэжээ (7). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд гэсэн нэр томьёо энэ тайланд олон удаа давтагдана. Зарим хүүхэд төрөлхийн эрүүл мэндийн байдал, согогийн улмаас хөгжлийн бэрхшээлтэй байдаг бол зарим нь гэмтэл бэртэл, өвчин, хоол тэжээлийн дутагдал зэргээс хөгжлийн бэрхшээлтэй болдог. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн тоонд тархины саажилт, нугасны ивэрхий, булчингийн сулрал, нуруу нугасны гэмтэл, Дауны синдром, мөн хараа, сонсгол, бие махбод, харилцааны болон оюун ухааны согог зэрэг эрүүл мэндийн нөхцөл байдалтай хүүхэд багтана. Зарим хүүхэд нэг төрлийн хөгжлийн бэрхшээлтэй байхад зарим нь хэд хэдэн хавсарсан бэрхшээлтэй байна. Жишээлбэл, тархины саажилттай хүүхэд хөдөлгөөний,

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд

харилцааны, оюун ухааны согогтой байх магадлалтай. Хүүхдийн эрүүл мэндийн байдал, согог, орчны болон хувийн хүчин зүйлсийн нарийн ээдрээтэй харилцан үйлчлэлийн нөлөөгөөр хүүхэд бүр хөгжлийн бэрхшээлийг өөр өөрөөр мэдрэн, туулдаг билээ. Хөгжлийн хоцрогдолтой (7 дугаар нүүрэн дэх Хайрцаг 1-ээс тодорхойлолтыг үзнэ үү), хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг илрүүлж тодорхойлох нь бодлого боловсруулалт, стратеги төлөвлөлт, үйлчилгээ хүргэлтэд чухал ч хүүхэд өөрийгөө хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж тэр бүр боддоггүйг ойлгох нь нэн чухал юм. Тиймээс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй ажиллахад сайтар тохируулсан аргачлал нэн шаардлагатай. Хүүхдийг зөвхөн эрүүл мэндийн нөхцөл байдлаар нь бүлэглэх, ангилахаас аль болох зайлсхийх хэрэгтэй. Тэд юуны өмнө хүүхэд бөгөөд гэр бүл, найз нөхдийнхөө хэвийн амьдрал, үйл ажиллагаанд оролцохыг л хүсдэг.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хэдэн хүүхэд байна вэ? ДЭМБ болон Дэлхийн банкны судалгаагаар нэг тэрбум гаруй хүн ямар нэгэн хөгжлийн бэрхшээлтэй байгаа нь дэлхийн хүн амын 15 хувь юм (5). Эдгээрээс 110190 сая (2.2-3.8 хувь) нь үйл ажиллагааны ноцтой хязгаарлалттай насанд хүрэгчид байна (5). Одоогийн байдлаар хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн тоог бодитойгоор гаргасан баталгаатай, найдвартай эх сурвалж байхгүй байна (9, 5). Хүүхэд насанд тохиолдож буй хөгжлийн бэрхшээлийн тухайд хоорондоо хол зөрүүтэй тооцоо гарч байгаа нь судалгаанд ялгаатай тодорхойлолт, олон янзын аргачлал, хэрэглэгдэхүүн ашиглаж байгаатай холбоотой ажээ (5,10). Хүн амын тооллого, өрхийн судалгааны аргачлалаар хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлийг илрүүлэх боломжгүй, бага, дунд орлоготой ихэнх улс (БДОУ)-д бүртгэлийн найдвартай систем байхгүй, соёлын онцлогийг харгалзсан оношилгоо, эмчилгээ хүртээмжгүй байгаа зэргээс болж хөгжлийн бэрхшээл дутуу бүртгэгдэж байх бүрэн магадлалтай (10). Улмаар хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхдийг олж илрүүлээгүй, шаардлагатай үйлчилгээнд хамруулаагүй байх магадлалтай (5).

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд ямар эрхтэй вэ? Хүүхдийн эрхийн тухай конвенц нь дэлхий ертөнцийн бүх хүүхэд, тэр дотроо хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд хамаатай. Тус Конвенц нь эсэн мэнд амьдрах; бүрэн дүүрэн хөгжих; аливаа хортой нөлөөлөл, хүчирхийлэл, мөлжлөгөөс хамгаалагдах; гэр бүл, нийгэм, соёлын амьдралд бүрэн дүүрэн оролцох зэрэг газар бүрийн хүүхдийн эдлэх хүний үндсэн эрхийг тусгасан байдаг. Уг Конвенцид мөн гэр бүлд тусламж, дэмжлэг үзүүлэх нь чухал болохыг хүлээн зөвшөөрчээ (6). Конвенцийн хоёр Зүйлд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн талаар тусгайлан дурдсан нь үл гадуурхах ойлголтын үндсэн зарчмуудыг тайлбарлан, хөгжлийн

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

бэрхшээл бол ялгаварлан гадуурхалтаас хамгаалагдах үндэс мөн гэж тунхагласан 2 дугаар зүйл; мөн эдгээр эрхийг хэрэгжүүлэхийн тулд улс орнуудын зүгээс гаргах хүчин чармайлтыг онцолсон 23 дугаар зүйл зэрэг болно (6). Хүүхдийн эрхийн конвенцийн хэрэгжилтэд хяналт тавих чиг үүрэг бүхий НҮБ-ын Хүүхдийн эрхийн хороо “Ерөнхий зөвлөмж 9” нэртэй баримт бичигтээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрхийг хэрэгжүүлэх чиглэлээр конвенцийн бүх зүйл, заалтыг багтаасан зөвлөмжийг Конвенцид нэгдэн орсон улс орнуудын төр засагт өгчээ (11). Түүнчлэн, Хүүхдийн эрхийн хорооны “Ерөнхий зөвлөмж 7” (12) болон “Ерөнхий зөвлөмж 9” (11)-д хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд гэр бүл, нийгмийн амьдралын бүхий л чиглэлд оролцох; эрхээ эдлэхийн тулд тэгш боломжоор хангагдах; хэзээ ямагт нэр төрөө дээдлэн хүндлүүлэх эрхтэй гэдгийг онцолжээ. Цаашилбал, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд “өөрийн гэр бүлийн орчинд хамгийн сайн халамж, анхаарал авах” (11) бөгөөд “зөвхөн хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас гэр бүлээс нь салгаж, асрамжийн газарт өсгөх хандлага хэзээ ч гаргаж болохгүй” гэжээ (12). Конвенцийн Оролцогч талуудын төр засаг хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг ялгаварлан гадуурхалтаас хамгаалж, хамгийн дээд боломжоороо хөгжихөд нь туслах зорилготой төрөл бүрийн үйлчилгээ, дэмжлэгийг хүртээмжтэй хүргэх үүрэгтэй ажээ. Үүнийг “НҮБ-ын Ерөнхий Ассемблейн 2010 оны A/65/452 тогтоол”(13) нэртэй баримт бичигт давтан, давхар баталгаажуулсан болно. Дээрхийн адилаар, хамгийн сүүлд батлагдаад байгаа Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрхийн тухайн конвенцид хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрхийн асуудлаар нэг Зүйл багтжээ. Конвенцийн 7 дугаар зүйлд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд бусад хүүхдийн нэгэн адил хүний бүх эрх, үндсэн эрх чөлөөг бүрэн дүүрэн эдэлж байх, ашиг сонирхлоо харгалзуулж байх, үзэл бодлоо илэрхийлэх нөхцөл боломжоор хангагдсан байхын тулд Оролцогч улсуудын төр засгийн авч хэрэгжүүлэх арга хэмжээ, хүлээх үүрэг хариуцлагыг тодорхой заасан байна. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрхийн тухайн конвенцийн 23 дугаар зүйлд гэр бүл зохион амьдрах, 24 дүгээр зүйлд сурч боловсрох эрхтэй болохыг заажээ (7). Хүүхдийн эрхийн конвенц болон Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрхийн тухайн конвенц нь бие биеэ харилцан дэмжсэн утга агуулгатай бөгөөд хүний эрхийн үндсэн механизмуудын хоорондын уялдаа холбоог улам бэхжүүлэх суурь болж байгаа юм. Цаашилбал, Мянганы хөгжлийн зорилт (МХЗ) (14) зэрэг хүүхдийн амьдралыг сайжруулахад чиглэсэн бүхий л санаачилга нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд ч бүрэн дүүрэн, ижил тэгш үйлчилнэ. Олон улсад хамтран тунхагласан зорилтуудаа хэрэгжүүлье гэвэл хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд хүрч, тэднийг оролцуулахад чиглэсэн зориудын хүчин чармайлт шаардлагатай.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

3. Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл Хүүхдийн хөгжил гэдэг бол үйл ажиллагааны бүхий л чиглэлд асран хамгаалагчаас бүрэн хараат байх нярай үеэс өсөн бойжихийн хэрээр бие дааж эхлэн (бага сургуулийн насандаа), цаашид улам бүр бие даах өсвөр үеэр дамжин насанд хүртэлх (8,15) идэвхтэй, динамик үйл явц юм. Энэ хооронд хүүхдэд уялдаа холбоотой хэд хэдэн чиглэлийн ур чадвар төлөвшин суудаг бөгөөд эдгээрийг мэдрэхүй-хөдөлгөөний, танин мэдэхүйн, харилцааны, нийгмийн харилцаа-сэтгэл хөдлөлийн чиглэл гэж ангилж үздэг (2,16,17). Чиглэл тус бүрээр хүүхдийн хөгжил нь цуврал үе шат буюу алхмаар явагддаг бөгөөд ерөнхийдөө нарийн төвөгтэй ур чадвар эзэмшихийн өмнө хүүхэд эхлээд энгийн ур чадварт суралцах дарааллаар хөгжил явагдана. Ур чадвар эзэмших, ур чадвараа хөгжүүлэх энэ үйл явцад хүүхэд маш идэвхтэй үүрэг гүйцэтгэдэг (18) бөгөөд хүүхдийн хөгжилд мөн орчинтойгоо харилцсанаар олж авч буй туршлага нь нөлөөлдөг (19) байна.

ХАЙРЦАГ 1: БАГА НАСТАЙ ХОЛБООТОЙ НЭР ТОМЬЁО Бага нас: Бага нас гэж төрөхөөс өмнөх буюу ургийн үеэс найман нас хүртэлх хугацааг хамарсан ойлголт юм (1). Хүний насан туршийн амьдралыг авч үзвэл энэ бол тархины хамгийн эрчимтэй хөгжлийн үе бөгөөд тийм ч учраас хүний хөгжлийн хамгийн чухал үе шат юм. Ургийн хөгжлийн үе болон амьдралын эхний хэдэн жилд тохиолдох зүйлс нь хүний эрүүл мэндийн байдал, нийгмийн амьдралын чадамжид хамгийн хүчтэй нөлөө үзүүлдэг байна (20). Хэдийгээр удамшлын хүчин зүйлс нь хүүхдийн хөгжлийн явцад тодорхой нөлөө үзүүлдэг ч бага насанд хүүхдийн хөгжилд хүрээлэн буй орчин нь хамгаас илүү нөлөөлдөг болохыг харуулсан нотолгоо нэмэгдсээр байна (21). Бага насны хүүхдийн хөгжил: Бага насны хүүхдийн хөгжил (БНХХ)1 гэдэг нь хүүхдийн танин мэдэхүй, нийгмийн харилцаа, сэтгэл хөдлөл,

1 Улс орон, сонирхогч талууд өөр өөр нэр томьёо ашигладаг бөгөөд зарим жишээг нэрлэвэл Early Childhood Education (ECE) буюу Бага насны хүүхдийн боловсрол (БНХБ), Early Chilhood Care and Education (ECEC) буюу Бага насны хүүхдийн асаргаа, боловсрол (БНХАБ), Early Childhood Care and Development (ECCD) буюу Бага насны хүүхдийн асаргаа, хөгжил (БНХАХ), Early Childhood Care for Development буюу Бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжихэд чиглэсэн асаргаа зэрэг болно.

Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл

бие махбодын хөгжлийг нэгтгэн хамруулсан ерөнхий нэр томьёо юм. Бага насны хүүхдийн хөгжих, юм сурах чадавхыг нэмэгдүүлэх эцсийн зорилгод чиглэсэн хүүхэд, гэр бүл, орон нутгийн гээд янз бүрийн түвшний, мөн эрүүл мэнд, боловсрол, нийгмийн хамгаалал гээд олон салбарын хөтөлбөрүүдийн нэр, тайлбарт энэ нэр томьёог их ашигладаг. Хөгжлийн хоцрогдол: Хөгжлийн хоцрогдол гэдэг нь бодит юмуу дүйцүүлсэн насныхаа түвшинд тохирсон хөгжлийн үзүүлэлтээс гүйцэтгэлээрээ нэлээд хоцорч яваа хүүхдэд хамаатай ойлголт юм (8,15). Хөнгөн, дунд, хүнд түвшний байж болох хөгжлийн хоцрогдлыг хэмжин тогтоохдоо баталгаатай хөгжлийн үнэлгээнүүдийг ашигладаг (22). Хөгжлийн хоцрогдлын шалтгаан нь жирэмсний болон төрөх үед илэрсэн хүчин зүйлс, хөгжлийг нь өдөөх, дэмжих дэмжлэг дутагдах, хоол тэжээлийн дутагдал, архаг өвчин эмгэг болон бусад эд эрхтний эмгэг, сэтгэл зүйн болон гэр бүлийн нөхцөл байдал, орчны бусад хүчин зүйлс болж болно. Хөгжлийн хоцрогдол нь түр зуурын шинжтэй байж болох ч энэ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй болох магадлалтай хүүхдийг илрүүлэхэд ашиглах суурь үзүүлэлт болдог (8). Үүнээс харахад, хүүхдийн хөгжлийн хоцрогдлыг урьдчилан сэргийлэх, шинээр бий болж байгаа ур чадваруудыг өдөөж хөгжүүлэх, хүүхдийг дэмжиж, хамгаалахад илүүтэй анхаарсан орчин, нөхцөл бий болгох нэмэлт үйлчилгээнүүдийг гэр бүл, эцэг эхийн тусламжтайгаар аль болох эрт эхлүүлэх нь нэн чухал юм. Бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих үйлчилгээ: Бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих (БНХХД) хөтөлбөр нь хөгжлөөр хоцрох эрсдэлтэй, эсвэл хөгжлийн хоцрогдолтой, хөгжлийн бэрхшээлтэй болох нь тогтоогдсон бага насны хүүхдийг дэмжин хөгжүүлэх зорилгоор боловсруулагдан, хэрэгждэг. БНХХД тогтолцоонд хүүхдийн өөрийнх нь хөгжил, дасан зохицох болон ачаалал даах чадварыг дэмжих, улам нэмэгдүүлэх (23), гэр бүлийн чадамжуудыг нэмэгдүүлэх, гэр бүл, хүүхдийн нийгмийн оролцоог дэмжих (24) зэрэг чиглэлтэй төрөл бүрийн дэмжлэг, үйлчилгээ багтана. Жишээлбэл, эмнэлэг; сэргээн засах (тухайлбал, засал, туслах тоног төхөөрөмж) зэрэг төрөлжсөн үйлчилгээ; гэр бүлийг бүхэлд нь хамруулсан тусламж, дэмжлэг (жишээлбэл, сургалт, зөвлөгөө); нийгмийн харилцааны болон сэтгэл зүйн дэмжлэг; төлөвлөлт, зохицуулалт бүхий тусгай боловсрол; цэцэрлэг, хүүхэд харах болон өдөр өнжүүлэх гэх мэт нийтийн үйлчилгээнд хамрагдахад нь туслах (жишээлбэл, холбон зуучлах замаар) зэрэг зорилтот үйл ажиллагаа болно. Үйлчилгээг эрүүл мэндийн төв, эмнэлэг, эрт үеийн илрүүлэлт болон үйлчилгээний төв, сэргээн засалтын төв, орон нутгийн олон нийтийн төв, айл гэр, сургууль гээд янз бүрийн орчинд хүргэж болно.

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

Хүүхдийн хөгжилд ямар хүчин зүйлс нөлөөлдөг вэ? Хүүхдийн хөгжилд биологийн болон орчны олон хүчин зүйл нөлөөлж байдгийн зарим нь хамгаалж, хөгжлийг нь дэмжин сайжруулах нөлөөтэй байдаг бол зарим нь хүүхдийн хөгжлийг саатуулах нөлөө үзүүлдэг байна (15). Бага насандаа хөгжлийн бэрхшээлтэй болсон хүүхэд ядуурал; ялгаварлан гадуурхалт, сөрөг хандлага; асран хамгаалагчийн зүгээс дэмжлэг дутах; асрамжийн газар өсөх; хүчирхийлэл, дарамт, үл хайхралтад өртөх; өөрт нь хэрэгтэй хөтөлбөр, үйлчилгээнд хамрагдаж чадахгүй үлдэх зэрэг эрсдэлд бусад хүүхдээс хамаагүй илүүтэй өртөх магадлалтай бөгөөд эдгээр нь хүүхдийн эсэн мэнд өсөн бойжих, хөгжихөд чухал нөлөө үзүүлдэг хүчин зүйлс юм (25,4,26,27).

Ядуурал Хөгжлийн бэрхшээл ямар ч гэр бүлд тохиолдож болох ч ядуурал болон хөгжлийн бэрхшээл хоорондоо хүчтэй харилцан холбоотой байдаг ажээ. Ядуурал нь хөгжлийн бэрхшээлтэй болох эрсдэлийг нэмэгдүүлж болохын зэрэгцээ хөгжлийн бэрхшээлээс үүсэх үр дагавар ч болж болно (5,28,29). Ядуу амьдралтай жирэмсэн эмэгтэй эрүүл мэндийн доройтол, хоол тэжээлийн дутагдал, хортой бодисын нөлөө, орчны бохирдолтод өртөх магадлалтай бөгөөд энэ нь ургийн хөгжилд шууд нөлөөлнө. Ядуу амьдралтай хүүхдүүд олон янзын эрсдэлд өртөж байдаг тул нийгэм, эдийн засгийн илүү таатай нөхцөлд байгаа үе тэнгийнхнийгээ бодвол хөгжлийн хоцрогдолтой болох эрсдэл нь өндөр байдаг (15,16). Тэд хоол тэжээлийн дутагдалд орох; ариун цэвэр, эрүүл ахуйн таагүй нөхцөлд амьдрах; халдвар авах, өвчлөх нөхцөл үүсэх; эрүүл мэндийн үйлчилгээ авч чадахгүй байх; орон сууцны нөхцөл муу, зарим нь орон гэргүй; асрамж, арчилгаа дутагдах; хүчирхийлэл, мөлжлөг, үл хайхралтад өртөх; сэтгэл санааны хямрал, дарамтын улмаас ээж нь хангалттай анхаарал халамж тавьж чадахгүй байх; асрамжийн газар өсөх; хөгжлийг нь дэмжиж өдөөх сэдэл, орчин дутагдах зэрэг эрсдэлд өртөж байдаг (27,30). Мөн бусадтай харьцуулахад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд нийгэм, эдийн засгийн хүндрэл, бэрхшээл тулгарах нь элбэг (5). Хөгжлийн бэрхшээл бол өрхийн түвшний ядуурлыг даамжруулах магадлалтай хүчин зүйл юм. Учир нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд асаргаа халамж үзүүлэхийн тулд эцэг эх нь орлого олоход зарцуулах цагаа багасгах, ах эгч, дүүг нь сургуулиас гаргах шаардлага тулгарч мэдэхийн зэрэгцээ хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас үүсэх эрүүл мэнд, тээврийн зэрэг нэмэлт зардлыг гэр бүл өөрөө зохицуулах шаардлагатай болдог (5).

Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл

Үл хүндлэл, ялгаварлан гадуурхалт Дэлхий нийтийн хэмжээнд үл хүндлэл, ялгаварлан гадуурхалтад хамгийн ихээр өртөн, нийгмийн амьдралаас тусгаарлагдсан хүмүүсийн тоонд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд багтдаг (31). Хөгжлийн бэрхшээлийн талаарх мэдлэг бага, үүний нөлөөгөөр хэвшсэн сөрөг хандлагын улмаас хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд гэр бүл дотроо, сургууль, орон нутгийн түвшинд ялгаварлагдан, тусгаарлагддаг байна (31). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд төрөхөд гэм буруу хайх, эсвэл айх юмуу ичиж хүлээж авдаг нийгэмд хөгжлийн бэрхшээлийг аль болох л олны нүднээс нууж, зүй бусаар харьцах, хөгжлийг нь дэмжих чухал үйл ажиллагаанд оролцуулахгүй байх явдал нэлээд элбэг гардаг (32). Ялгаварлан гадуурхалтын улмаас хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд эрүүл мэндийн байдал, сурлагаар сул; өөртөө итгэл муутай, өөр бусадтай харилцдаггүй шахам байх магадлалтайн дээр мөн хүчирхийлэл, мөлжлөг, үл хайхралтад өртөх өндөр эрсдэлд байдаг ажээ (5,31). Хөгжлийн бэрхшээлийн төрөл, нас, хүйс, нийгмийн байдал зэрэг хэд хэдэн эрсдэлт хүчин зүйлийн хавсарсан нөлөөгөөр зарим хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд бусдаасаа илүү ихээр гадуурхагдах, тусгаарлагдах магадлалтай (32,33). Мөн газарзүйн байршил (хөдөө орон нутагт, эсвэл алслагдсан сууринд амьдардаг зэрэг), үндэстний юмуу хэлний цөөнх байх, мөн зэвсэгт мөргөлдөөн, байгалийн гамшигт өртөх зэрэг бусад хүчин зүйлс ч нөлөөлнө. Жишээлбэл, хөгжлийн бэрхшээлтэй охид (32), ядуу гэр бүлийн хүүхэд, үндэстний цөөнхийн хүүхдийн (10) хувьд ялгаварлан гадуурхагдах эрсдэл онцгой өндөр байдаг.

Хүүхэд ба эцэг эх/асран халамжлагчийн харилцаа Хүүхдийн өсөлт хөгжил, сурч боловсрох үйл явцад гэр бүл доторх дэмжин сайшаасан, сэдэлжүүлсэн орчин нөхцөл, харилцаа маш чухал (15,16). Харин хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэр бүлийн хувьд заримдаа хүүхэд, асран халамжлагчийн харилцааны чанар муудах нь бий. Хүүхэд хөгжлийн бэрхшээлтэй бол хүүхэд, эцэг эхийн харилцаа өөрчлөгддөг болохыг хэд хэдэн судалгааны дүн харуулжээ. Хөгжлийн бэрхшээлгүй хүүхдийн ээж, асран халамжлагчтай харьцуулахад, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн ээж, асран халамжлагч хүүхэдтэй харилцах харилцаанд давамгайлах үүрэгтэй оролцох нь их байдаг ажээ (34). Хөгжлийн бэрхшээлтэй зарим хүүхэд эрүүл мэндийн байдал, согог зэргээсээ болж бусдаас тусламж дэмжлэг авах өндөр хэрэгцээтэй байдаг бөгөөд нийгэм, эдийн засгийн бусад саад бэрхшээлийн дээр энэ хараат байдал нь асран хамгаалагчдад ихээхэн ачаалал болдог байна. Хөгжлийн бэрхшээлийн талаар сөрөг ойлголт, хандлагатай нийгэмд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн асран халамжлагчид нийгмээс тасран тусгаарлагдах явдал гардаг. Тэд ядуурах, шаардлагатай эдийн засгийн дэмжлэгийн гадна үлдэх, хүүхдэд шаардлагатай асаргаа, халамж хангаж өгөхөд нь туслах мэдээ, мэдээлэл

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

бүрэн авч чадахгүй байх зэрэгтэй нүүр тулж магад (32). Эдгээр нь эцэг эхийн бие махбодын болон сэтгэцийн эрүүл мэндэд сөргөөр нөлөөлж, хүүхдийнхээ хөгжлийн хэрэгцээг хангахуйц асаргаа, дэмжлэг үзүүлэх чадамжид нь муугаар нөлөөлнө. Өндөр орлоготой улс орнуудад хийсэн судалгаагаар нэг орон нутгийн хүрээнд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүдийн дунд гэр бүл салалт, үл хайхралт хөгжлийн бэрхшээлгүй хүүхэдтэй эцэг эхчүүдийнхээс хамаагүй өндөр хувь хэмжээтэй гарчээ (35). Бага болон дунд орлоготой улс оронд ийм судалгаа хийгээгүй ч хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас дарамт стресс өсөж, тусламж дэмжлэг ба мэдээллийн хэрэгцээ нэмэгддэг гэсэн ижил төстэй үр дүнг харуулсан судалгаанууд бий (36). Эцэг эх нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийнхээ хэрэгцээнд илүү анхаарах шаардлагатай болж, улмаар бусад хүүхдэд зарцуулах цаг багасдаг тул хөгжлийн бэрхшээлийн нөлөөлөлд тухайн хүүхдийн ах, дүүс ч мөн өртдөг байна. Гэхдээ хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас үүсэх ачаалал, хүндрэлд их ач холбогдол өгөхийн хэрээр хүүхэдтэй болсны баяр баясгалан, сэтгэл ханамжийг анзаарахгүй өнгөрөх эрсдэлтэй (37). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эцэг эх, ах дүүс нь хүүхдээ хайрлан энхрийлж, гэр бүлийнхээ үнэ цэнэтэй гишүүн гэж хардаг бөгөөд ялангуяа ээжүүд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ асарч халамжилж байхдаа олон шинэ ур чадвар, чадавхтай болдог. Гэр бүл бол хүүхдийн сурч хөгжих, хайрлан хамгаалуулах хамгийн анхны орчин тул эцэг эх, хүүхдийн эерэг сайхан харилцааг дэмжих үүднээс хүүхдэд хөгжлийн хоцрогдол, хөгжлийн бэрхшээл илэрсэн даруйд л эцэг эх, гэр бүлд заавар зөвлөмж, дэмжлэг чиглүүлэг өгөх нь маш чухал юм. Үүндээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн гэр бүлээс гадна хороо хэсэг, орон нутаг, хүүхэдтэй ажилладаг бүтцүүд зэрэг амьдарч байгаа орчныг өргөн хүрээгээр нь хамруулах хэрэгтэй (38).

Асрамжийн газар өсөх нь Бүх хүүхэд, үүний дотор хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд төрсөн, өргөж авсан, эсвэл гэрээгээр халамжлах үүрэг хүлээсэн гэр бүлд өсөх эрхтэй. Харин зарим улс оронд хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхэд асрамжийн газар амьдарсаар л байна (39). Жишээлбэл, Төв болон Зүүн Европын Хамтын Нөхөрлөлийн орнуудад асрамжийн газрын хүүхдийн гуравны нэг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй байна (39). Гэр бүлийн биш, үйлчилгээний байгууллагын орчин нөхцөл нь өсөн бойжиж байгаа хүүхдийн хөгжилд сөрөг нөлөө үзүүлдэг ажээ. Асран хамгаалагчийн оролцоо жигд тууштай биш, хөгжлийг нь дэмжих, өдөөх сэдэлжүүлэлт, мөн сэргээн засалт, хоол тэжээл дутагдсаны улмаас асрамжийн газар өсөж байгаа олон хүүхэд хөгжлийн хоцрогдолтой болж, сэргээн засах аргагүй сэтгэл зүйн гэмтэл авсан байдаг (32,40,30). Түүнчлэн асрамжийн газрын тогтолцоо нь хүүхдийг гэр бүл, төрсөн нутаг орноос нь салган, нийгмээс тусгаарлагдах, ялгаварлан гадуурхагдах, хүчирхийлэл юмуу үл хайхралтад өртөх өндөр эрсдэлд оруулдаг байна (32,41,42,43).

Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл

Хүчирхийлэл, дарлал, мөлжлөг, үл хайхралт Амьдралын эхний жил бол хүүхдийн хувьд онцгой эмзэг үе юм. Энэ үед хүүхэд халдварт болон бусад өвчин, эмгэгээс гадна бас хүчирхийлэл, дарлал, мөлжлөг, үл хайхралтад өртөх өндөр эрсдэлд байдаг. НҮБ-ын “Хүүхдийн эсрэг хүчирхийлэл” судалгаанд Эдийн засгийн хамтын ажиллагаа, хөгжлийн байгууллага (ЭЗХАХБ)-ын гишүүн зарим улсад нэг хүртэлх насны нялх хүүхэд бусдын гарт амь насаа алдах эрсдэл нь нэгээс дөрөв хүртэлх насны хүүхдийнхээс даруй гурав дахин өндөр, таваас 14 насны хүүхдийнхээс хоёр дахин өндөр (44) байгааг онцгойлон дурджээ. Гэхдээ бага насны хүүхдийн эсрэг хүчирхийлэл нь гэр орон, асрамжийн газар гэх мэт олны нүднээс далд орчинд гардаг, мөн олон улс оронд нийгэм, соёлын хэм хэмжээ нь хүчирхийлэлт зан үйлийг нуун дарагдуулах, хүлээн зөвшөөрөх байдлаар ханддаг зэрэг шалтгааны улмаас энэ төрлийн хүчирхийллийн бодит цар хүрээг тогтоож чадаагүй байгаа ажээ. Хөгжлийн бэрхшээлгүй хүүхэдтэй харьцуулахад, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд бие махбод, бэлгийн болон сэтгэл зүйн хүчирхийлэл, мөлжлөгт илүү их өртөмхий байдаг байна. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд тулгарч байдаг нийгмийн тусгаарлалт, эрх мэдэлгүй байдал, ялгаварлан гадуурхалт нь тэднийг гэр орондоо болон асрамжийн газарт хүчирхийлэл, дарлал мөлжлөгт илүү их өртөмхий болгодог (32). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хүчирхийлэлд өртөх магадлал нь бусад хүүхдээс гурваас дөрөв дахин илүү болох нь судалгаагаар тогтоогджээ (45). 15 улсын долоод нь эцэг эхчүүд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ цохиж авч байсан гэж мэдээлэх магадлал өндөр үзүүлэлттэй гарсан байна (10). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хүчирхийлэлд өртөх эрсдэлийг нэмэгдүүлэх олон шалтгаан байдгийн дотор соёлын хэвшмэл сөрөг хандлага, хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас гэр бүлд ирэх илүү их ачаалал, дарамт зэрэг багтана (32,43). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд эрх мэдэлгүй, нийгмээс тусгаарлагдсан байгаа нь өөрийгөө хамгаалах, хүчирхийллийг бусдад мэдээлэхэд саад болдог нь тэднийг хүчирхийллийн хялбархан бай болгож харагдуулдаг байна (32). Хүчирхийлэл, мөлжлөг, үл хайхралтад өртсөний үр дагавар нь хүүхдийн хөгжлийн хоцрогдол, хүүхэд ахуй үедээ болон том болсон хойно нь зан харилцааны асуудал, хүндрэл хэлбэрээр илрэх магадлалтай (46,47).

Хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдал Зөрчил мөргөлдөөн, байгалийн гамшиг зэрэг хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдал болон хөгжлийн бэрхшээл нь хоорондоо хоёр төрлийн уялдаа холбоотой. Хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдал нь бүх хүүхдийн сайн сайхан байдалд заналхийлэх боловч ялангуяа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд илүү их эрсдэлд орж, нөлөөллийг нь илүү хүчтэй мэдэрдэг. Мөргөлдөөн, байгалийн гамшгийн үед асран халамжлагч өөрөө сэтгэл санааны дарамт, хямралд орсны улмаас хүүхэд, асран

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

хамгаалагчийн хоорондын харилцаа, түүний чанар муудаж, энэ нь хүүхдийн эрүүл мэнд, сайн сайханд сөргөөр нөлөөлөх нөхцөл болж мэднэ (36). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд бие махбодын болон сэтгэл санааны дарамтаас гадна өөр бусад саад тотгортой тулгардаг. Жишээлбэл, тэдэнд шинэ төрлийн согог илрэх, үүсэх; чухал шаардлагатай эм, тариа болон туслах хэрэгслээ алдах, гээх; хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас хүнс, усаа авахаар хол газар алхах юмуу оочер дараалалд зогсож чадахгүй байх; нөөц хомсдсон үед хөгжлийн бэрхшээлгүй хүүхдийг эн тэргүүнд анхаараад, дараа нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд анхаарах; эцэг эх, хамаатан саднаасаа салж төөрсөн, хоцорсон үед хүчирхийлэлд өртөх маш өндөр эрсдэлд ордог зэргийг нэрлэж болно. Хүмүүнлэгийн хямралын үед гэмтэл бэртэл нэмэгдэж, шаардлагатай эмнэлгийн халамж үйлчилгээ, сэргээн засалтын хүртээмж хумигдсантай холбоотойгоор хөгжлийн бэрхшээлийн тоо нэлээд нэмэгддэг байна (48). (Хүмүүнлэгийн хямралтай холбоотой нэмэлт мэдээллийг 27 дугаар нүүрний Хайрцаг 2-оос үзнэ үү.)

Хөтөлбөр, үйлчилгээний хүртээмжийн хязгаарлагдмал байдал Эрүүл мэнд, боловсрол зэрэг нийтийн үйлчилгээ нь хүүхдийн эрүүл мэнд, хөгжил, нийгмийн оролцоонд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг хүчин зүйл учраас эдгээр үйлчилгээнд хамрагдах нь нэн чухал юм. Харин хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхэд шаардлагатай вакцин, хүүхдийн нийтлэг өвчний эмчилгээ зэргийг хийлгэж чадалгүй хоцордог (32). Хүнс тэжээл, эрүүл мэндийн хангалттай, зохистой үйлчилгээ нь хүүхдийн эндэгдлийг бууруулж, эрч хүчээ чухал ур чадвар эзэмшихэд, сурч хөгжихөд дайчлан чиглүүлэх боломжийг хүүхдэд олгодог (46,49). Хүүхэд өсөж том болохын хэрээр цаашид тасралтгүй суралцаж, хөгжих сууриа бий болгоход нь чухал үүрэгтэй сургуулийн өмнөх боловсрол, бага боловсролын үйлчилгээний хүртээмж чухал болж ирнэ (17,46). Бусад хүүхэдтэй харьцуулахад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд сургуульд элсэж орохгүй байх магадлал өндөр, элсэж орсон ч анги дэвшин үргэлжлүүлэн суралцах магадлал бага байна (5,50). Бага боловсролын насны сургуульд суралцахгүй байгаа хүүхдийн гуравны нэг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд байдаг гэсэн судалгаа бий (3). Сургуульд сурч байгаа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд сургуулийн орчинд мөн л тусгаарлагдсан байдалтай, үе тэнгийнхэнтэйгээ нэг ангид сурч чаддаггүй, олдож байгаа сурч боловсрох боломжууд нь чанар муутай байдаг ажээ. Хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхдэд боломжийнхоо дээд хэмжээнд хүрч хөгжихийн тулд боловсролын нэмэлт дэмжлэг, мөн сэргээн засалт зэрэг тусгай үйлчилгээ шаардлагатай байдаг. Олон улс оронд хэрэгжүүлж байгаа бага насны хүүхдийн хөтөлбөр, үйлчилгээнүүд нь хүүхдийн хөгжлийн хэрэгцээг хангаж чаддаггүйн дээр хүртээмж сайтай ч өндөр өртөгтэй, эсвэл бүх хүүхдийг тэгш

Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл

хамруулж чаддаггүй, ихэнхдээ хот суурин газар л хэрэгждэг зэрэг асуудал дагуулдаг (51, 32, 22, 52). Зарим улс бага насны хүүхдэд чиглэсэн үйлчилгээгээ орон нутгийн түвшний янз бүрийн бүтцээр дамжуулан хэрэгжүүлэх арга замыг хэдийнээ сонгоод байгаа ч хөгжлийн бэрхшээлийн талаар хангалттай мэдлэг, ур чадвар эзэмшсэн мэргэжлийн үйлчилгээ үзүүлэгч хангалтгүй хэвээр байгаа ажээ.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг яагаад дэмжих шаардлагатай вэ? Нотолгоонд суурилсан судалгаа, олон улс орны туршлага нь бага насны хүүхдийг хөгжүүлэх үйлчилгээ, ялангуяа хөгжлийн хоцрогдол, хөгжлийн бэрхшээлтэй болох эрсдэлтэй хүүхдэд чиглэсэн хөгжүүлэх үйлчилгээнд хөрөнгө оруулалт хийх хэрэгтэй гэдгийг хүчтэй дэмжиж байна. Хүний эрхийн үндэслэл: Хүүхдийн эрхийн конвенц болон Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрхийн тухайн конвенцид хөгжлийн бэрхшээлтэй бүх хүүхэд “хөгжих бололцоогоор дээд зэргээр хангагдах эрхтэй” болохыг заажээ (6,7). Олон улсын эрх зүйн эдгээр баримт бичигт хүүхэд боломжийнхоо дээд хэмжээнд хүрч бүрэн дүүрэн хөгжиж чадахгүй, нийгмийн амьдралд оролцож чадахгүй байгаагийн шалтгаан нь дан ганц хүүхдийн эрүүл мэндийн байдал, согог бус мөн орчны нөлөө болж байдгийг онцолжээ (12). Эдийн засгийн үндэслэл: Бага насандаа сайн халамж асаргаа авч, хөгжих боломжуудаар хангагдаж ирсэн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд эрүүл саруул, бүтээлч хүн болох илүү өндөр магадлалтай байдаг ажээ. Энэ нь ирээдүйд гарч болох боловсрол, эрүүл мэнд, нийгмийн халамж хамгааллын бусад зардлыг ч бууруулах боломж олгодог байна (53,54). Шинжлэх ухааны үндэслэл: Амьдралын эхний гурван жил бол хүний амьдралын хамгийн чухал үе юм. Энэ хугацаанд хүүхэд, ялангуяа түүний тархи маш хурдан хөгжиж, улмаар ирээдүйн өсөлт, хөгжил, амжилт бүтээлийнх нь суурь тавигддаг байна (2). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн амьд явах эрхийг хангаж, амжилт олж, сурч мэдэн, эрх мэдэлтэй, бас эрч хүчтэй байж, нийгмийн амьдралд оролцож амьдраасай гэж хүсэж байгаа бол Бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих (БНХХД) үйлчилгээнд анхаарах зайлшгүй шаардлагатай. Хөтөлбөрийн үндэслэл: БНХХД тогтолцоог бүрдүүлэх үйлчилгээ, хөтөлбөрүүд нь хүүхдийн амьдрах, өсөж хөгжих боломжийг нэмэгдүүлж, дараа дараагийн шатны боловсролын хөтөлбөрийг илүү үр дүнтэй болгодог. Нухацтай сайн боловсруулж, тэгш хүртээмжтэй хэрэгжүүлж чадсан хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхдийг хөгжүүлэх үйлчилгээ, хөтөлбөр нь эцэг эхэд бүтээлч ажилд зарцуулах цаг гаргаж өгөөд зогсохгүй хөгжлийн бэрхшээлтэй охид, хөвгүүдийн сургуульд сурах боломжийг нэмэгдүүлдэг байна. Төвөөр дамжуулан хүргэх үйлчилгээг эцэг

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

эхийн бие даан үзүүлэх үйлчилгээтэй хослуулан, гэрээр үзүүлэх мэргэжлийн үйлчилгээгээр дэмжсэн тогтолцоо нь хүүхдийн хөгжлийн хоцрогдлыг эрт илрүүлж, хүүхдийн хөгжлийн явцыг эрчимжүүлээд зогсохгүй хүчирхийлэл болон үл хайхралт гарахаас урьдчилан сэргийлж, сургуульд орох бэлтгэлийг хангаж өгдөг зэргээрээ эцэг эх, мэргэжилтнүүдийн ажилд хувь нэмэр болдог байна (55,56).

Бага насны хүүхдийн хөгжил ба хөгжлийн бэрхшээл

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

4. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ? Хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжихийн тулд хос чиглэлтэй аргачлал ашиглах шаардлагатай (5). Энэ аргачлал нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд юуны өмнө хэвийн хэрэгцээнүүд байдаг тул эрүүл мэнд, хүүхдийн халамж, боловсрол зэрэг нийтлэг үйлчилгээ шаардлагатай бөгөөд үүний дээр мөн БНХХД зэрэг зорилтот үйлчилгээ шаардагдаж болохыг хүлээн зөвшөөрдөг. Бүх хүүхдэд үйлчлэх зорилготой эрүүл мэнд, боловсрол зэрэг үйлчилгээний дэд бүтцэд аль болох тулгуурлан ажиллаж, тусдаа буюу зэрэгцээ тогтолцоо бий болгохоос аль болохоос зайлсхийх шаардлагатай. Хүүхэд, түүний гэр бүлийн хэрэгцээнд нийцсэн халамж, дэмжлэгийг хангаж өгөхийн тулд эрт илрүүлэлт; үнэлгээ болон хөгжүүлэх үйлчилгээний төлөвлөлт; үйлчилгээ хүргэлт; явцын мониторинг ба үйлчилгээний үнэлгээ зэрэг үе шатыг хамруулсан цогц аргачлал шаардлагатай. Энд “Амьдралын мөчлөг” гэж нэрлэдэг аргачлал нэн тохиромжтой. Энэ аргачлал нь бага насанд нийцтэй хөгжлийн эн тэргүүний хэрэгцээг илрүүлж, тууштай нөлөө үзүүлж чадах үйлчилгээ, дэмжлэгийг тодорхойлоход туслахын зэрэгцээ төрсөн цагаас авхуулаад бага сургуульд орох шилжилт, цаашилбал бага ангийн эхний жилүүдийг нь хамарсан чанартай халамж, хамгаалалт, эрүүл мэнд болон боловсролын үйлчилгээний тасралтгүй байдлыг хангах зорилгоор ашиглаж болох хүрээ, суурь болж өгнө. Түүнчлэн амьдралын мөчлөгийн аргачлал нь хүүхэд, гэр бүлийг дэмжин ажилладаг олон салбар, үйлчилгээнүүдийн нэг бүрийн оролцоо, үүрэг ролийг үйлчилгээний давхардалгүй хэрнээ гэр бүлд илүү цогц дэмжлэг хүрч байхаар зохион байгуулах боломж олгоно. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг илрүүлэн, бага наснаас нь хөгжүүлэх үйлчилгээ үзүүлж, гэр бүлд нь баталгаатай дэмжлэг үзүүлэх ажилд олон салбар үүрэг хариуцлагаа хуваалцан хамтран оролцох ёстой. Өнөөдөр дэлхий даяар хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг багаас нь хөгжүүлэх зорилгод чиглэсэн олон төсөл, хөтөлбөр амжилттай хэрэгжиж байгаагийн ихэнх нь нийгмийн эрүүл мэндийн салбар, “Бүх нийтийн боловсрол” хөтөлбөртэй хосолсон хүчин чармайлтууд байна (57, 58, 59, 36). Үүний зэрэгцээ, олон нийтийн оролцоонд түшиглэсэн сэргээн засалт (ОНОТСЗ) хэмээх хандлага бага, дунд орлоготой орнуудад хөгжлийн бэрхшээлтэй

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?

хүүхдийн хэрэгцээнд нийцсэн үйлчилгээг төлөвлөн хэрэгжүүлэхэд өргөнөөр ашиглагдаж байна. Энэ хандлага нь орон нутаг, эрүүл мэнд, боловсрол, мэргэжлийн боловсрол, нийгмийн үйлчилгээ зэрэг чиглэлийн төрийн ба төрийн бус байгууллагуудыг нэг дор цуглуулан, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд сонголт хийх эрх мэдлийг олгодог онцлогтой (60). Цаашид ч үндэсний эрүүл мэнд болон боловсролын тогтолцоо, бодлого, үйлчилгээнд Олон нийтийн оролцоонд түшиглэсэн сэргээн засалтын хандлагыг тууштай ашиглахад анхаарах хэрэгтэй.

Хөгжлийн хоцрогдол, хөгжлийн бэрхшээлийн эрт илрүүлэлт Ургийн үеийн шинжилгээ хийх боломж бүрдсэн газар хөгжлийн бэрхшээл үүсгэх магадлалтай эрүүл мэндийн зарим нөхцөл байдлыг ургийн үед нь илрүүлж байгаа бол зарим хөгжлийн бэрхшээлийг төрөх үед, төрсний дараа оношилж болдог. Цаашилбал, хүүхдийн хөгжлийн явцыг ажиглах, хянах ажлыг өрхийн эмчийн товлолт үзлэгийн үеэр юмуу Хүүхэд, гэр бүлийн хөгжлийн төвөөр үйлчлүүлж байх үеэр хийж болно. Эрүүл мэндийн юмуу боловсролын байгууллага дээр, эсвэл вакцинжуулалт зэрэг нийгмийн эрүүл мэндийн кампанит ажлын үеэр бага насны хүүхдийн хараа, сонсголын согогыг илрүүлэх гэх мэт зорилтот үзлэг хийж байхаар зохицуулж болно. Эдгээр хүчин чармайлт нь хөгжлийн бэрхшээл, хоцрогдлыг бага насанд нь эрт илрүүлэхэд тус болох юм. Зарим тохиолдолд хүүхдийн хөгжлийн үндсэн үзүүлэлт болсон суух, хэлд орох, хөлд орох зэрэг үйлдлийг хүүхэд нь хийж сурахгүй, чадахгүй байгаад эцэг эх, гэр бүл нь санаа зовж өөрсдөө хандах нь бий. Харамсалтай нь, хөгжиж буй улс орнуудад хөгжлийн бэрхшээлтэй, ялангуяа “хөнгөн болон дунд зэргийн” хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд сургуульд ортлоо илрэхгүй байх нь элбэг (61). Хүүхдийн хөгжлийн хоцрогдлыг эрт илрүүлэх тогтолцоо нь хөгжлөөр ноцтой хоцрох өндөр эрсдэлтэй хүүхдийг хөгжүүлэх үйлчилгээнд цаг алдалгүй, багаас нь хамруулах замаар яваандаа гарч болох олон асуудлаас (жишээлбэл, хүүхдээ асарч чадахгүй байна гэсэн эцэг эхийн цөхрөл гэх мэт) сэргийлэхэд тусалдаг үйлчилгээ юм (62). Эрт илрүүлэлт нь хүүхдийг улам бүр ялгаварлагдах, боловсрол зэрэг нийтийн суурь үйлчилгээнээс гадуур үлдэхэд хүргэхгүй байхаар зохион байгуулагдсан байх нь нэн чухал. Илрүүлэлтийн араас цогц үнэлгээг хийж, хөгжүүлэх үйлчилгээний хөтөлбөр боловсруулан, хүүхдийн хэрэгцээнд нийцсэн халамж, үйлчилгээ цагтаа, зохицуулалт сайтайгаар хүрч эхлэхгүй л бол ёс зүйн асуудал үүснэ (63, 31). Илрүүлэлтээр гарч ирсэн хүүхдүүдэд хүргэх үйлчилгээ хүртээмжтэй байх, эсвэл ийм үйлчилгээ хүргэх хангалттай нөөц боломжтой байх нөхцөл бүрдсэн, мөн үзүүлэх үйлчилгээний үр нөлөөг тооцож үзсэний дараа л илрүүлэлт хийж эхлэх, илрүүлэлтийн асуулга авч эхлэх шийдвэр гарах ёстой (64). Гэхдээ дээд зэргийн чанартай үйлчилгээ бүрэн хүртээмжтэй болж чадаагүй байна гэсэн

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

шалтгаанаар “идэвхгүй байдалд” орохоос мөн сэргийлэх нь зүйтэй. Илрүүлэлтээр гарч ирсэн хүүхдүүдэд дараагийн шатны үнэлгээ, үйлчилгээ хүрч байгаад хяналт тавих боломжтой байхын тулд сайн мэдээллийн бааз, уялдаа холбоо бүхий эргэн мэдээлэх тогтолцоо бий болгоход анхаарах хэрэгтэй (22).

Бага насны хүүхдийн хөгжлийн үнэлгээ, хөгжүүлэх үйлчилгээний төлөвлөлт Үнэн зөв үнэлгээ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийн хэрэгцээг илүү сайн ойлгох, бодож төлөвлөх ажлын эхлэл юм. Үнэлгээ хийх нь өөрөө эцсийн зорилго биш бөгөөд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ илүү сайн ойлгож түүний хөгжил, тэгш оролцоог илүү сайн хангаж чадах үйлчилгээ, дэмжлэгийг төлөвлөх, хэрэгжүүлэхэд эцэг эх, эрүүл мэндийн ажилтан, багш, бусад хүмүүст тус болох үүднээс хүүхдийн булчингийн хөгжил буюу хөдөлгөөн, мэдрэхүй, танин мэдэхүй, харилцааны болон нийгэмшихүй - сэтгэл хөдлөлийн ур чадварууд, хүүхдийн хийж чадаж байгаа зүйлс, түүний орчин хүрээллийн талаар үнэн бодитой, хэрэгтэй шаардлагатай мэдээллийг олж авахад чиглэгдэх ёстой. Үнэлгээ нь үзүүлэх үйлчилгээтэй холбоотой байх ба системтэй ажиглалт, дүн шинжилгээнээс бүрдсэн тасралтгүй үйл явц байх ёстой. Бага насны хүүхдийн хөгжлийн үнэлгээ, хөгжүүлэх үйлчилгээний төлөвлөлтөд эцэг эхчүүд гол түнш болж оролцох ёстой бөгөөд үнэлгээ хийгдсэний дараа эцэг эхэд хүүхдийнхээ хэрэгцээг хэрхэн хангах талаар зөвлөгөө өгч, нэмэлт дэмжлэг үзүүлэх шаардлага гарч болно (доорх Гэр бүлийн үйлчилгээ хэсгийг үзнэ үү). Үнэлгээний явцад зарим хүүхдийн онош тогтоогддог бол зарим хүүхдийн онош яваандаа тодорхой болох, эсвэл бүр хэзээ ч тогтоогдохгүй байж мэднэ. Оношилгоо нь хүүхдэд илрээд байгаа асуудлын мөн чанар, ноцтой байдал, онош тогтоох чадвартай эмнэлэг юмуу явуулын нэгжийн хүрэлцээ, хүртээмж зэрэг олон хүчин зүйлээс хамаардаг. Онош тогтоох нь эмчилгээ талаас, ялангуяа хүүхдийн эрүүл мэндийн байдлыг сайжруулах, тогтворжуулах эм, эмчилгээ байгаа тохиолдолд, эсвэл нийгмийг халамж, үйлчилгээ авахын тулд онош тогтоосон байх шаардлага тавигддаг нийгмийн бодлогын орчинд чухал юм. Мөн хүүхдийн онош тавигдсанаар эцэг эхийн эргэлзээ, тодорхойгүй байдал арилж, хүүхдийнхээ хэрэгцээнд нийцсэн оновчтой үйлчилгээг эрж хайх, хүүхдийнхээ эрхийг илүү сайн ярьж таниулах сэдэл бий болдог тул оношилгоо нь эцэг эхэд бас дэм болох талтай. Гэтэл нөгөө талаас хүүхдийг оношийн дагуу “бүлэглэж ангилах” буюу “нэр хаяг зүүх” аюул гарч ирэх ба үүний улмаас хүүхдийн гаргаж чадах амжилт, ахицын талаарх хүлээлт буурах, шаардлагатай үйлчилгээнд хамруулахаас татгалзах явдал гарах, хүүхдийн хувийн өвөрмөц мөн чанар, хувьсан өөрчлөгдөж байдаг ур чадварууд нь далдлагдах эрсдэл бий болдог. Өндөр орлоготой улс орнуудад хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлийн илрүүлэлт, үнэлгээг өндөр түвшний мэргэжилтнүүдийн баг гүйцэтгэдэг бол бага, дунд орлоготой ихэнх

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?

улсад мэргэжлийн ийм цогц мэдлэг, туршлага байдаггүй. Улмаар зарим улсад хүүхэд хөгжүүлэх үйлчилгээний чанарыг сайжруулж, чадавхыг бэхжүүлэх зорилгоор орон нутгаас хүн сурган бэлдэж, боломжтой бол нарийн мэргэжлийн зөвлөхөөр дэмжүүлэн (жишээлбэл, хуваарийн дагуу томилогдон очих, эсвэл явуулын баг байдлаар) ажилладаг байна. Олон нийтийн оролцоонд түшиглэсэн сэргээн засалтын хөтөлбөр, үйлчилгээ нь мөн бага насны хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлийг эрт илрүүлэх, үнэлэх ажилд чухал үүрэгтэй оролцож болно (60).

Үйлчилгээ хүргэлт Нийтийн үйлчилгээний хүргэлт Тэгш хамруулах эрүүл мэндийн үйлчилгээ Олон улсын хөгжлийн болон эрүүл мэндийн байгууллагууд хөгжлийн бэрхшээлд хүргэх эрүүл мэндийн доройтол, өвчлөлийг урьдчилан сэргийлэхэд гол анхаарлаа хандуулж ирсэн уламжлалтай (5). Жирэмслэхээс өмнө, жирэмсний үеийн болон төрөхөд бэлдэх үеийн халамж, асаргаа сайн авснаар жирэмсний үеийн болон төрөх явцад гардаг эрүүл мэндийн зарим хүндрэлээс сэргийлж болно. Ер нь урьдчилан сэргийлэх салбарт нийгмийн эрүүл мэндийн хөтөлбөр, санаачилгууд гол үүрэг гүйцэтгэж байна (65). Ийм хөтөлбөрийн зарим жишээг нэрлэвэл хүүхдийн дархлаажуулалт; хүүхдийн эрүүл мэнд, хоол тэжээл, боловсролын талаарх мэдээллийн кампанит ажил; мөн хөгжлийн бэрхшээлд хүргэж мэдэх хумхаа, нүдний халдварт трахома өвчин, хүүхдийн гэмтэл бэртлийг бууруулах зорилготой арга хэмжээ зэрэг болно. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хувьд эн тэргүүний хэрэгцээ нь аль болох эрүүл байх явдал бөгөөд энэ нь тэдний өсөлт, хөгжлийн суурь нөхцөл юм. Хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхдэд хөгжлийн бэрхшээлээс үүдэн тусгайлсан эмчилгээ, асаргаа шаардлагатай байдаг ч тэд бусад хүүхдийн л адил ханиад томуу, суулгалт, хатгаа зэрэг хүүхдийн нийтлэг өвчинд өртөж болох тул мөн нийтийн эрүүл мэндийн үйлчилгээ авч байх ёстой. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас эрүүл мэндийн хоёрдогч хүндрэл үүсэх эрсдэл өндөр байдаг. Жишээлбэл, тэргэнцэртэй хүүхдийн арьс цоорох аюул бий. Эдгээр асуудлын ихэнх нь нийтийн эрүүл мэндийн үйлчилгээний хүрээнд багтана. Эрүүл мэндийн анхан шатны тусламж үйлчилгээ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хэрэгцээг тодорхойлж, зохистой үйлчилгээ үзүүлэх эхлэлийн цэг (22,5), мөн шаардлагатай тохиолдолд илүү нарийн мэргэжлийн тусгайлсан үйлчилгээнд холбон зуучлах газар юм (5). Нийгмийн амьдралд оролцох нь бага, заримдаа нуугдмал байдаг, эрүүл мэндийн үйлчилгээ авч чадахгүй байгаа хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхдийн хувьд анхан шатны эрүүл мэндийн үйлчилгээний ажилтан илрүүлэлтэд тусалж оролцохын зэрэгцээ дархлаажуулалт гэх мэт эрүүл мэндийн арга хэмжээнд хамрагдахад нь тусалж чадна (31). Орон нутагт эрүүл

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

мэндийн төвүүд байдаг бол одоо үзүүлж байгаа эрүүл мэндийн бүх үйлчилгээндээ боломжийн хэрээр эрт үеийн илрүүлэлт, хөгжүүлэх үйлчилгээ, гэр бүлд зориулсан дэмжих үйл ажиллагааг суулгаж өгөх хэрэгтэй. Хүнс тэжээлийн дэмжлэг үзүүлэх бүх хөтөлбөрт хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг хамруулах ёстой бөгөөд тодорхой хөгжлийн бэрхшээлээс үүдэлтэй хоол боловсруулах эрхтэн, тогтолцооны өвчлөл, хүнс тэжээлийн хэрэгцээ шаардлагад нийцүүлэн зохицуулалт хийх боломжтой байдлаар хөтөлбөрөө боловсруулах нь зүйтэй. Тэгш хамруулах бага насны хүүхдийн боловсрол Тэгш хамруулах боловсрол гэж боловсролын тогтолцоо бүх хүүхдэд, тэр дундаа хөгжлийн бэрхшээлтэй бүх хүүхдэд хүрч үйлчлэхийн тулд чадавхаа бэхжүүлэх үйл явцыг хэлж байгаа бөгөөд энэ утгаараа “Бүх нийтийн боловсрол” санаачилгын зорилтыг хангах үндсэн стратеги болдог (66). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенцийн 24 дүгээр зүйлд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд хөгжлийн бэрхшээлийн улмаас ерөнхий боловсролын үйлчилгээний гадна үлдэх ёсгүй бөгөөд бусад хүүхдийн адил амьдарч байгаа орон нутагтаа чанартай бага болон дунд боловсролд үнэ төлбөргүй тэгш хамрагдах эрхтэй гэж заажээ (7). Тэгш хамруулах цэцэрлэг, бага сургууль нь хүүхэд төвтэй сургалт, тоглоом, оролцоо, үе тэнгийнхний харилцаа, нөхөрлөл гээд олон чиглэлээр хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд амин чухал боломж, бололцоонуудыг олгодог учраас тэдний хувьд хөгжлийн хамгийн таатай орчин, маш чухал орон зай юм. Хөгжлийн бэрхшээлтэй олон хүүхэд бага сургуульд орж чаддаггүй, бага ангид элсэж орсон ч тэгш хамруулах аргазүй дутмаг, тогтолцоо нь уян хатан биш зэргээс хөгжлийнхөө энэ зангилаа үед сургуулиас гарах, анги улирах, сурлагаар хоцрох байдалд орох нь элбэг тохиолддог байна. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенц болон “Бүх нийтийн боловсрол” санаачилгын аль аль нь бүх хүүхэд, үүний дотор хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг боловсролд тэгш хамруулахыг хөхиүлэн дэмжиж байгаа (7) бөгөөд ингэхдээ бүрэн дүүрэн, үр өгөөжтэй суралцах, оролцоход шаардлагатай нэмэлт дэмжлэгийг хангаж өгөхийг уриалж байна. Олон оронд тодорхой хөгжлийн бэрхшээлийн төрлөөр дагнасан, жишээлбэл, сонсголгүй юмуу хараагүй хүүхдийн тусгай цэцэрлэг, сургууль байдаг. Гэхдээ ийм цэцэрлэг, сургууль голдуу цөөн хүүхдийн багтаамжтай, хүүхдийг багаас нь гэр бүл, эцэг эхээс нь салгахын зэрэгцээ хүүхдийн нийгмийн оролцоог дэмжиж чаддаггүй сул талтай. Зарим оронд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд энгийн цэцэрлэг, бага сургуульд явдаг ч сургууль дотроо энгийн ангид биш тусгай хэрэгцээт боловсролоор мэргэшсэн багштай тусгай анги, төвд бусад хүүхдээс салангид суралцдаг (67, 68, 69, 32). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн боловсролын зорилго нь бүх нийтийн орчин дах тэгш хамрагдалтыг чухалчлах ёстой. Тэгш хамруулах бодлого нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрхэд нийцтэйн дээр ерөнхийдөө тусгай болон тусдаа сургуулиас өртөг зардлын хувьд хэмнэлттэй боловч зохих төвшний

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?

дэмжлэггүйгээр хэрэгжиж чадахгүй. Дэвшилтэт үндэсний болон орон нутгийн бодлогын орчин, мэргэшсэн багш ажилтан, хүртээмжтэй барилга байгууламж, уян хатан сургалтын хөтөлбөр болон заах арга, сургалтын хэрэглэгдэхүүн зэрэгт нэмэлт хөрөнгө оруулалт шаардлагатай ч гэлээ энэ хөрөнгө оруулалт нь бүх хүүхдэд ашиг тусаа өгөх юм. Тэгш хамруулах зарчимд суурилсан бага насны хүүхдийн хөгжил, боловсролын бүхий л үйл ажиллагааны хувьд хамгийн чухал зүйл нь үе тэнгийнхэн, багш, сургуулийн удирдлага, ажилтан, эцэг эхчүүд, орон нутгийн оршин суугчдын эерэг хандлага, харилцаа байдаг (5,31,32). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хэрэгцээнд нийцсэн боловсролын үйлчилгээний чанар, баталгаатай байдлыг хангахын тулд бага насны хүүхдийн хөгжлийн болон боловсролын байгууллага, сургуулийн орчинд тэгш хамрагдалтыг хэрхэн дэмжиж, сайжруулж байгаа талаас нь тогтмол мониторинг, үнэлгээ хийж байх нь чухал үр нөлөө үзүүлдэг. Хөгжлийн бэрхшээлийн эрт илрүүлэлтийг дэмжин, цогц үйлчилгээ үзүүлж, сургуулийн анги танхимд болж байгаа сурах үйл явцыг гэр бүл, орон нутгаас үзүүлж байгаа тусламж, дэмжлэгтэй холбохын тулд боловсрол, эрүүл мэнд, нийгмийн хамгаалал зэрэг салбарын уялдаа холбоог хангасан механизмд суурилсан салбар дамнасан аргазүй, хандлага шаардлагатай. Тэгш хамруулах нийгмийн үйлчилгээ, хүүхэд хамгаалал Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эцэг эх, асран хамгаалагчид, ялангуяа ээж нар өөрсдийн болон хүүхдийнхээ эрх ашгийг хамгаалж ажиллах боломжтой байхын тулд зохистой түвшний эдийн засгийн баталгаатай байх, мөн эрүүл мэнд, хоол тэжээл, боловсролын болон хүчирхийллээс хамгаалах зэрэг суурь үйлчилгээнд хамрагдах, дэмжлэг авах боломжтой байх шаардлагатай (1). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд хүүхэд хамгааллын үйлчилгээ, нэмэлт тусламж, нийгмийн халамж зэрэг нийгмийн үйлчилгээ шаардлагатай. Тэгш хамруулах зарчимд суурилсан нийгмийн хамгааллын тогтолцоо2 нь нийгмийн эмзэг байдлыг бий болгож байдаг хөгжлийн бэрхшээл зэрэг нийгмийн хүчин зүйлс нь хүний аюулгүй байдалд заналхийлж, нийгмийн суурь үйлчилгээнд хамрагдахад нь саад болж болно гэдгийг ойлгох ёстой. Тухайлбал, нийгмийн хамгааллын хөтөлбөр нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн гэр бүлд суурь болон зайлшгүй шаардлагатай нийгмийн үйлчилгээнд хамрагдахад нь саад болж байгаа 2 Тэгш хамруулах нийгмийн хамгааллын бодлого нь нийгмийн тэгш оролцоо, шударга байдлыг илтэд дэмжсэн арга механизмуудыг ашиглах, мөн хөтөлбөрийн зохион байгуулалт, хэрэгжилтэд нийгмээс тусгаарлагдан алагчлагдсан байдлаас үүдэлтэй нийгмийн эмзэг байдлыг анхааран тооцсон байх шаардлагатай. Үүний тулд тодорхой нэг нийгмийн бүлгийг зорилтот бүлэг болгож авах хандлагаас аль болох зайлсхийж, харин нийгмийн эмзэг бүлгүүдийн хувьд гадуурхалт, эмзэг байдалд хүргэж байгаа нийтлэг шалтгаан болох алагчлах хандлага, хэвшсэн муу нэр; үйлчилгээ авахад нь саад болж буй нийгэм, соёлын уламжлал, хэм хэмжээ; нийгмийн анхааралд өртөхгүй, дуу хоолой нь сонсогдохгүй байгаа байдал зэрэг хүчин зүйлсийг судалж, ойлгосон байх ёстой (70).

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

санхүүгийн болон нийгмийн саад, тотгорыг арилгахад чиглэж болох юм (70,71). Жишээлбэл, энэ зорилгоор одоо хэрэгжиж байгаа нөхцөлт бэлэн мөнгөний хөтөлбөрийг ашиглаж болохоос гадна ялгаварлан гадуурхахын эсрэг хууль баталж, бодлогын шинэчлэл хийх зэрэг арга хэмжээ хэрэгжүүлж болно. Харин онцолж хэлэхэд, гэр бүл нь хөтөлбөрийн аль нэг нөхцөлийг хангаж чадаагүй гэсэн үндэслэлээр нөхцөлт мөнгөн тэтгэлэг олгох ямар ч хөтөлбөрөөс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг хасаж болохгүй. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд системтэй, найдвартай дэмжлэг, хамгааллыг баталгаатай хүргэж байхын тулд эрүүл мэнд, боловсрол, хүүхэд хамгаалал, бага насны хүүхдийн хөгжлийн үйлчилгээ, нийгмийн бусад үйлчилгээний хооронд байнгын тасралтгүй зохицуулалт байх шаардлагатай. Харин хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд чиглэсэн тусдаа болон зэргэлдээ үйлчилгээ, тогтолцоо бий болгохоос зайлсхийж, ердийн үйлчилгээ, үйл ажиллагаандаа бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих тодорхой арга хэмжээ, үйл ажиллагааг суулгах хандлагыг баримтлах нь зүйтэй.

ХАЙРЦАГ 2: ХҮМҮҮНЛЭГИЙН ХЯМРАЛТ НӨХЦӨЛД ХӨГЖЛИЙН БЭРХШЭЭЛТЭЙ ХҮҮХДИЙГ ДЭМЖИХ НЬ Зэвсэгт мөргөлдөөн, байгалийн гамшиг, өлсгөлөн зэрэг хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдлын үеэр хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд онцгой эмзэг байдалд ордог. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенцийн 11 дүгээр зүйлд хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдалд тэднийг хамгаалах, аюулгүй байдлыг хангах асуудлыг чухалчлан, онцгойлон дурджээ (7). Хүмүүнлэгийн хямрал үүссэн тохиолдолд эрүүл мэнд; хүнс тэжээл; ус, ариун цэвэр, эрүүл ахуй; хоргодох байр, хүнсний бус зүйлсийн хангамж; боловсрол, хамгаалал хариуцсан Оролцогч талууд үйл ажиллагаандаа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг тэгш хамруулж, шаардлагатай тохиолдолд тэдний хэрэгцээг хангах үүднээс тусгайлсан зорилтот арга хэмжээ авч ажиллах шаардлагатай. Оролцогч талууд дараах үйл ажиллагааг хэрэгжүүлж болно (60,72,73): Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүл, холбогдох бусад талуудыг хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдалд дараах байдлаар бэлтгэх: • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийг тодорхойлж бүртгэх, ингэхдээ хаана амьдардаг, хүмүүнлэгийн хямралт нөхцөл байдалд тэдний хэрэгцээ юу байхыг бүртгэж аваад, эдгээр хэрэгцээг хэрхэн хангах төлөвлөгөө боловсруулах; • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийг орон нутагтаа

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?

хийдэг төлөвлөлт, бэлэн байдлыг хангах бэлтгэл ажилд оролцуулж байх; • Тээвэр, хоргодох газар, анхааруулах болон дохиоллын систем нь харааны, сонсголын, хөдөлгөөний гэх мэт төрөл бүрийн бэрхшээлтэй хүүхдэд хүртээмжтэй байхад анхаарах; • Бэлтгэл хангах, арга хэмжээ авах ажилд оролцох хүмүүсийг сургалтад хамруулж, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийн хэрэгцээг ойлгуулан, энэ хэрэгцээг хангах бэлтгэлийг хангуулах Онцгой байдлын үеэр авах арга хэмжээ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийг хамруулсан байхад дараах байдлаар анхаарах: • Зайлшгүй шаардлагатай зүйлс тэгш хүртээмжтэй байхад анхаарах, үүний тулд шаардлагатай бол “түргэн үйлчлэх” оочер, эсвэл хүүхэд, тэдний гэр бүлд шууд хүргэлт хийх зэрэг тодорхой стратеги ашиглах; • Хаясан болон гэмтсэн туслах хэрэгслийг солих, гэмтэл, бэртэл авсан хүүхдэд туслах хэрэгсэл шинээр олгох үйл ажиллагааг зохион байгуулах; • Түр хоргодох байр, ус түгээх цэг, угаалгын өрөө болон жорлон, бие засах байгууламжийг хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийнхэн ашиглахад биет саад байхгүй байхад анхаарах; • Хүүхдэд ээлтэй орчин бүхий газар, хүүхэд хамгааллын бусад арга хэмжээг тодорхойлж, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг тэгш хамруулах; • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг боловсролын үйлчилгээ, хөтөлбөрт хамруулах Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийг сэргээн босголтын шатанд дараах байдлаар дэмжих: • Туслах хэрэгслийг оролцуулан зохих эрүүл мэнд, сэргээн засалтын үйлчилгээнд хамруулах; • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн оролцоог дэмжих зорилгоор сэргээн босголтын шатанд хүртээмжийн асуудалд анхаарах. Жишээлбэл, сургууль, орон сууцны барилгууд урт хугацаандаа хүртээмжтэй бүтэц, зохион байгуулалттай байхаар төлөвлөж, барих.

Зорилтот үйлчилгээний хүргэлт Бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих үйлчилгээ (БНХХДҮ; тодорхойлолтыг 11 дүгээр нүүрэн дэх Хайрцаг 1-ээс харна уу) нь бүх хүүхдэд чиглэсэн эрүүл мэнд, боловсрол, нийгмийн хамгааллын одоо байгаа үйл ажиллагааны салшгүй нэг хэсэг байх ёстой. Хүүхэд хөгжүүлэх үйлчилгээг аль болох эртнээс үзүүлж эхлэх

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийнхэнд ашиг тусаа өгөөд зогсохгүй нийгмийн ялгаварлан гадуурхалтад хүргэдэг хэд хэдэн асуудлыг шийдэх боломж олгодог байна (74,75). Хөгжүүлэх болон бусад үйлчилгээнд багаасаа хамрагдсан хүүхдүүд төрөл бүрийн ур чадвараа ахиулж, улмаар албан боловсролд элсэн ороод, амжилттай сурах боломжоо нэлээдгүй өсгөн нэмэгдүүлж чадаж байгааг баталсан нотолгоо нэмэгдсээр байгаа ба энэ нь ийм төрлийн зорилтот хөтөлбөрт арай өндөр зардал гаргахыг зөвтгөсөн үндэслэл болдог (60, 5, 36). БНХХД үйлчилгээ нь хүүхдийн хөгжих чадамжийг нэмэгдүүлж, хоёрдогч хүндрэл гарахаас урьдчилан сэргийлэхийн зэрэгцээ эцэг эхийг дэмжих үр өгөөжтэй нийгмийн сүлжээ бий болгож өгснөөрөө эцэг эхийн өөртөө итгэх итгэл, чадамжийг мөн хөгжүүлж өгдөг юм. БНХХД тогтолцоо нь эрүүл мэнд, боловсрол, нийгмийн хамгаалал, нийгмийн халамж зэрэг хэд хэдэн салбарын үйлчилгээг уялдуулан холбох зохицуулалттай, урт хугацаандаа тогтвортой, бага насны хүүхдийн хөтөлбөрөөс бага сургуулийн хөтөлбөрийг амжилттай дүүргэх бүхий л хугацааны туршид хүүхэд, гэр бүлийг дэмжин ажиллахаар зохион байгуулагдсан байх хэрэгтэй (36).

Туслах хэрэгсэл, заслын үйлчилгээ Заслын үйлчилгээ нь хүүхдийн одоогийн хөгжлийн түвшинд тохирсон ур чадваруудыг давтан дасгалжуулах системтэй боломжуудыг бий болгох замаар хүүхдийн хөгжлийн явц болон гэр бүл, нийгмийн амьдралд оролцох боломжийг дээд зэргээр нэмэгдүүлэх зорилготой (76). Үйлчилгээ нь эцэг эх, гэр бүлийн бусад гишүүдийн идэвхтэй оролцоонд тулгуурлан төв дээр ирж болон гэрээр хийх үйл ажиллагааг хослуулсан байна. Олон нийтийн оролцоонд түшиглэсэн сэргээн засах (ОНОТСЗ) хөтөлбөр хэрэгжиж байгаа газруудад төвд ирж авах үйлчилгээг гэрээр очиж үзүүлэх үйлчилгээтэй холбох гүүр нь энэ хөтөлбөр болж болно. Бага насны хүүхдэд үзүүлэх заслын үйлчилгээнд тоглоом, бусад үйл ажиллагааг ашигласан заслын дасгал; өдөр тутмын үйлдлээ бие даан гүйцэтгэхэд шаардагдах ур чадваруудыг хөгжүүлэх дасгал сургуулилт; эцэг эхчүүдэд хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээл, өөрсдийнх нь оролцоо дэмжлэгийг ойлгуулах сургалт; туслах хэрэгслийн3 тохируулга, хангамж, түүний хэрэглээтэй холбоотой сургалт; гэр, сургуулийн орчны тохируулга өөрчлөлт зэрэг багтаж болно. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд хоолоо идэх, хувцсаа өмсөх зэрэг маш энгийн, суурь ур чадварыг эзэмшиж авах боломж олгосон хөгжүүлэх үйл ажиллагаа нь хүртэл 3 Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд дараах туслах хэрэгсэл хэрэг болж болно: хөдөлгөөнд туслах хэрэгсэл (жишээлбэл, суга таяг, тэргэнцэр, ортопед ба протезийн хэрэгсэл); харааны хэрэгсэл (жишээлбэл, нүдний шил, цагаан таяг, Брайл үсгийн систем, ярьдаг ном зэрэг); сонсох хэрэгсэл (жишээлбэл, сонсголын аппарат гэх мэт); харилцах хэрэгсэл (жишээлбэл, харилцах самбар, электрон ярианы хэрэгслүүд гэх мэт); танин мэдэхүйн хэрэгсэл (жишээлбэл, тэмдэглэлийн дэвтэр, календарь, хуваарь гэх мэт); өдөр тутмын амьдралд туслах хэрэгсэл (жишээлбэл, тусгай халбага, сэрээ, аяга таваг, усанд орох суулт, түшлэгтэй сандлан суултуур гэх мэт) (60).

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?

хүүхдийн бие даасан байдал, чадамжуудыг улам нэмэгдүүлж, гэр бүлийн бусад гишүүдэд очих ачаалал дарамтыг бууруулах нөлөө үзүүлж байдаг.

Гэр бүлд хүргэх үйлчилгээ Хүүхдийн хөгжил, хамгаалалд гэр бүл хамгийн чухал үүрэг гүйцэтгэдэг бөгөөд гэр бүлийнхэнтэйгээ халамж хайраар дүүрэн ойр дотно харилцаатай байх нь хөгжлийн бэрхшээлтэй болон бэрхшээлгүй ямар ч хүүхдэд чухал юм. Үл алагчилсан тэгш хамрагдалт нь хүүхдийг нярай, нялх үед гэр бүлийн орчноос эхлэх бөгөөд яваандаа сургууль, нийгмийн амьдралыг хамруулан өргөждөг. Гэр бүлд чиглэсэн үйлчилгээ нь бүхий л орчин нөхцөлд хүүхдийнхээ хэрэгцээг хангаж, эрхийг хамгаалахад гэр бүлийн гишүүдэд шаардагдах мэдлэг, уг чадвар, дэмжлэгийг хүргэх зорилготой (1). Үйлчилгээ үзүүлэгчид нь тухайн гэр бүлийн соёлд зохицсон, хэрэгцээнд нь нийцсэн хөгжүүлэх үйлчилгээ, дэмжлэгийг төлөвлөн, хэрэгжүүлэхдээ гэр бүлүүдтэй маш ойр, нягт хамтран ажиллах ёстой (19, 38, 77). Хөгжлийн бэрхшээлийн эрт илрүүлэлт, үнэлгээ хийгдэнгүүт эцэг эх, асран хамгаалагчид хүүхдийнхээ хөгжлийн бэрхшээл, хөгжлийн түвшний талаар, ямар арга хэмжээ авч болох, авах шаардлагатай, тусламж, эмчилгээний ямар боломжууд байгаа талаар мэдэхийг хүсдэг (4). Харин албан ёсны үнэлгээг тэр даруй хийх боломж хязгаарлагдмал, хүлээх хэрэгтэй болох, бүр үнэлгээ хийх боломжгүй байх зэрэг нөхцөл үүсч болох тул тусламж, дэмжлэгээ эцэг эхэд мэдээлэл өгөх ажлаас эхлүүлэх хэрэгтэй. Мэдээллийг эцэг эх, гэр бүлийн бусад гишүүдэд мэдлэг болохын зэрэгцээ гэр бүл, орон нутагтаа бүтээлч яриа хэлэлцүүлэг өрнүүлэхэд тус болох байдлаар боловсруулж, хүргэх хэрэгтэй. Аав, ах дүү болон садан төрлийн бусад хүмүүс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг асран халамжилж, дэмжин туслахад чухал үүрэгтэй оролцдог. Тусламж дэмжлэгийн эх сурвалж болж болох энэ бүлэгт анхаарахгүй өнгөрвөл ээжүүдэд очих ачаалал л нэмэгдэнэ. Аав/эрэгтэй хүний оролцоог хөхиүлэн дэмжиж, тэдний чадамжийг нэмэгдүүлэх стратеги баримтлан ажиллах юм бол хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ асарч, халамжлах тухайн гэр бүлийн чадавх нэлээдгүй сайжрах юм. Бүлгийн хэлэлцүүлэг, ганцаарчилсан ярилцлага, ижил төрлийн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүдийн бүлэг зэрэг нь ижил төстэй нөхцөлд байгаа хүмүүст санаа бодол, туршлагаа хуваалцах, бие биедээ заавар зөвлөгөө, тусламж дэмжлэг үзүүлэх боломж болдог. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд тухайн хүүхдэд хөхиүлэн дэмжих, хөгжүүлэх олон чадавх байгааг ойлгуулах, харуулах үүднээс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд гол дүр нь болсон түүх, тохиолдол ярих аргыг ашиглаж болно (39). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг дэмжих өөр нэг чухал стратеги бол хүүхэд, асран халамжлагч хамтдаа хийж болох үйл ажиллагаа, дасгал ажлыг зааж сургах явдал юм. Төвөөр үзүүлэх

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

үйлчилгээг орон нутгийн үйлчилгээний ажилтан гэрээр очиж үзүүлэх үйлчилгээтэй хослуулах нь эцэг эхийн өөртөө итгэх итгэлийн нэмэгдүүлж, ур чадварыг нь хөгжүүлэхийн зэрэгцээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг дэмжих, хөгжүүлэхэд гэр бүлийн бусад гишүүдийг татан оролцуулах үр дүнтэй арга болж болно (78, 32). Өсвөр насны охид, эхчүүд бичиг үсэгт суралцан, боловсрол эзэмшихийн хэрээр тэдний хүүхдээ асрах, халамжлах ур чадвар нэмэгдэх шууд холбоо хамаарал байдаг тул сурах ийм боломжуудыг хангаж өгөх хэрэгтэй. Эцэг эх, гэр бүлийн гишүүдийн хувьд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн гэр бүлийнхнийг хамарсан, эсвэл тэдний төлөө ажилладаг байгууллагууд нь ижил төстэй нөхцөлд байгаа хүмүүсээс мэдээлэл, дэмжлэг авах, суралцах чухал эх үүсвэр, боломж болж өгдөг. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн байгууллага (ХБИБ)-тай холбогдсоноор дэмжлэг үзүүлж чадах сүлжээ, мөн мэдээлэл, зөвлөгөө, чиглүүлэг авах эх сурвалжтай болж, хамтдаа нөлөөллийн болон нийтийн эрх ашгийн үүднээс шаардлага тавих ажлаа өргөжүүлэх боломж нээгдэн, эцэх эх, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд үлгэр дуурайлал болохуйц хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүстэй холбогдох юм.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг бид хэрхэн яаж дэмжих вэ?

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

5. Дүгнэлт ба дараагийн алхам: Бодлого, хөтөлбөрт тусгаж авах зүйлс Уг тайлангийн зорилго нь бага насанд тохиолдох хөгжлийн бэрхшээлийн асуудлыг тоймлон тайлбарлахын зэрэгцээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд боломжийн дээд хэмжээгээр хөгжих, гэр бүл, сургууль, нийгмийн амьдралдаа бүрэн дүүрэн оролцох нөхцөл, боломжоор бусад хүүхдийн нэгэн адил хангагдсан байхын чухлыг ойлгуулах явдал юм. Уг тайланд багтсан баримт, мэдээлэл нь хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхэд, тэдний гэр бүлийг дэмжих санаачилга, үйл ажиллагааг өргөжүүлэн, бэхжүүлэх хэрэгцээ нэн тулгамдаад байгааг харууллаа. Хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхэд, тэдний гэр бүлийн эрхийг хамгаалж, хэрэгцээг хангахын тулд бүхий л түвшний оролцогч талууд авч хэрэгжүүлж байгаа үйл ажиллагаагаа уялдаа холбоотой, тогтвортой болгох шаардлагатай байна. Юуны өмнө хүүхдийн гэр бүлийнхэн, мөн хүүхдийн эрүүл мэнд, боловсрол, нийгмийн халамж, хамгаалал болон бусад чиглэлийн хэрэгцээг хангах үүрэг хүлээн бага насны хүүхэдтэй шууд харилцан ажиллаж байгаа оролцогч талууд үүнд анхаарах ёстой. Мөн бодлого, төсөв, үйлчилгээний төлөвлөлт, хэрэгжилт, хяналт мониторингод оролцдог талууд ч бас чухал үүрэгтэй оролцоно (жишээлбэл, төр засаг, төрийн бус байгууллага, мэргэжлийн байгууллага, хэвлэл мэдээллийн хэрэгсэл, хувийн хэвшил, эцэг эхчүүдийн холбоо, хөгжлийн бэрхшээлийн асуудлаар нөлөөллийн үйл ажиллагаа явуулдаг байгууллагууд зэрэг болно). Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенц нь өмнө батлагдсан Хүүхдийн эрхийн тухай конвенц, “Бүх нийтийн боловсрол”, “Мянганы хөгжлийн зорилтууд” зэрэг санаачилгад тулгуурлан хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрх, хэрэгцээг хүлээн зөвшөөрөх “шинэ” эхлэлийн цэг болж байгаа энэ үед оролцогч талуудын анхаарлыг бага насны хүүхдийг хөгжүүлэх агуулгатай тэгш хамруулах болон зорилтот хөтөлбөрүүдэд хандуулах, ийм хөтөлбөрийг эрүүл мэнд, боловсролын одоо хэрэгжиж байгаа үйл ажиллагаанд суулган хэрэгжүүлэх зорилтыг чухалчилж, ач холбогдол өгч хандах шаардлагатай байна. Юуны өмнө олон улсын санаачилгын хүрээнд дэвшүүлсэн зорилго, зорилтууд, авсан амлалт, үүргээ ханган биелүүлэхийн тулд хэрэгжүүлж байгаа олон нийтийн оролцоонд түшиглэсэн сэргээн засалт (ОНОТСЗ), Боловсролын төлөөх даян дэлхийн түншлэл, Сургууль завсардсан хүүхдийг дэмжих санаачилга зэрэгтээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг дэмжих чиглэлийг нэмж оруулах, багтаан хэрэгжүүлэхэд анхаарах хэрэгтэй.

Дүгнэлт ба дараагийн алхам: Бодлого, хөтөлбөрт тусгаж авах зүйлс

Тайлан гаргах нь бидний эцсийн зорилго биш юм. Уг тайлан нь хөгжлийн бэрхшээл, бага насны хүүхдийн хөгжил, эрт үеийн хөгжүүлэх үйлчилгээ, дэмжлэгийн асуудлаар яриа хэлэлцүүлэг өрнүүлж, үйл ажиллагааны төлөвлөлт, хэрэгжилтийг өдөөх, эхлүүлэх зорилгоор НҮБ-ын Хүүхдийн сан болон ДЭМБ-аас хийж байгаа эхний алхмуудын нэг юм. Үйл ажиллагааны дараах чиглэлүүд нь Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенцид нийцсэн, “Хөгжлийн бэрхшээлийн талаарх дэлхийн тайлан” (5)ийн зөвлөмжид суурилсан ба цаашдын яриа хэлэлцүүлэг, мэргэжилтнүүдийн зөвлөлгөөн, бодлогын нөлөөллийн ажил, нэгдсэн хүчин чармайлт, төлөвлөлтийн ажлын үндэс суурь болох юм. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжих боломжийг дээд зэргээр дэмжих нөлөөтэй бүх нийтийн бодлого, тогтолцоо, үйлчилгээнд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг тэгш хамруулах • Эрүүл мэнд, боловсрол, нийгмийн хамгаалал гэх мэт холбогдох салбарын бодлогуудаа эргэн харж, олон улсын конвенц, үүрэг амлалтууд (жишээлбэл, Хүүхдийн эрхийн конвенц, Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийн тухай конвенц, Мянганы Хөгжлийн зорилтууд зэрэг)-д нийцэж байх талаас нягтлахын зэрэгцээ хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхдийг тэгш хамруулсан байхад анхаарах • Салбарыг бүхэлд нь хамарсан стратеги, хөтөлбөр, төсөвт дүн шинжилгээ хийж, хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхэд, тэдний гэр бүлийг дэмжсэн тодорхой үйл ажиллагаанууд туссан эсэхийг нягтлах • Гэр бүлд үзүүлэх дэмжлэг, олон нийтийн мэдлэг, мэдээлэл болон туслалцаа дэмжлэг, хүний нөөцийн хөгжил, үйл ажиллагаа болон үйлчилгээ хүргэлтийн уялдаа холбоо зэрэг асуудлыг тусгасан, олон салбарыг хамарсан хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг дэмжих цогц Үйл ажиллагааны төлөвлөгөө боловсруулж, хэрэгжүүлэн, явцыг хянаж мониторинг хийж байх • Шинжилгээ судалгаагаар илэрсэн үйлчилгээний хүртээмж, хүргэлттэй холбоотой хүндрэл, асуудлуудыг шийдвэрлэхэд санхүүгийн болон техникийн дэмжлэг дайчлах зорилгоор нөлөөлөл хийх, дэмжлэг эрэлхийлэх Хөгжлийн бэрхшээлтэй бага насны хүүхэд, тэдний гэр бүлийг дэмжихэд тусгайлан чиглэсэн зорилтот хөтөлбөр, үйлчилгээ • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийн хэрэгцээг хангахад одоо хэрэгжиж байгаа хөтөлбөр, үйлчилгээнүүдийн чадавх хангалттай байгаа эсэхэд үнэлгээ хийх. Дутагдал, асуудал илэрсэн газруудад БНХХД үйлчилгээ зэрэг тусгайлсан зорилтот хөтөлбөр нэмж суулгах чиглэлээр ажиллах • Халамж үйлчилгээ, дэмжлэг үзүүлэх; бодлогын нөлөөлөл болон олон нийтийн мэдээллийн үйл ажиллагаа хэрэгжүүлэх; бодлого боловсруулах, хэрэгжилтийг төлөвлөх, хөтөлбөрийн мониторинг хийх зэрэг чиглэлээр Эцэг эхчүүдийн холбоо, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн байгууллагуудын чадавхыг бэхжүүлэх

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийг бага насны хүүхдийн хөгжлийг дэмжих үйл ажиллагаа, үүний дотор бодлого боловсруулах, хэрэгжилтийг төлөвлөх, хөтөлбөрт мониторинг хийх зэрэгт оролцуулах • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд хүрч байгаа БНХХД үйлчилгээг хүүхэд/гэр бүл төвтэй байлгахын тулд эцэг эх, мэргэжилтнүүдийн хооронд идэвхтэй түншлэл бий болгож ажиллах • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд өөрт нь ашиг тустай, ач холбогдолтой санагдаж буй тэр л арга хэлбэрийн оролцоог хангах чиглэлээр хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн чадавхыг дэмжихийн зэрэгцээ үе тэнгийнхнийх нь дунд үл ялгаварлах хандлага, зан үйлийг хөгжүүлэх, хөхиүлэн дэмжих Холбогдох салбаруудын хөгжлийн бэрхшээлийн чиглэлээр хүний нөөцийн чадавхыг бэхжүүлэх • Оролцогч талуудад хөгжлийн бэрхшээлийн асуудлаар мэдлэг олгох, сургалт хийх. Сургалт нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрх, нийтийн болон тусгайлсан зорилтот үйлчилгээг хослуулан хүргэх хэрэгцээ, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлийг тэгш хамруулах стратегиуд зэрэг сэдвийг хамарч болно. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн талаар олон нийтийн ойлголт, мэдлэг • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг БНХХД хөтөлбөрт хамруулж, тусгайлсан зорилтот үйлчилгээ үзүүлэх нэн тулгамдсан хэрэгцээ байгааг бүхий л түвшинд ойлгуулах зорилгоор нөлөөллийн үйл ажиллагаа хэрэгжүүлэх • Олон нийтийн болон орон нутгийн хэвлэл мэдээллийн хэрэгсэл, хүүхэлдэйн жүжиг, яруу найраг, дуу, үлгэр зэрэг уламжлалт харилцааны арга, хүмүүс хоорондын харилцан яриа зэрэг бүхий л сувгуудыг ашиглан хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, тэдний гэр бүлд тулгардаг ялгаварлан гадуурхалт, үл хүндлэлийг устгаж, тэдэнд эергээр хандах хандлагыг хөгжүүлэх Мэдээлэл цуглуулах, судлах • Хүүхдийн холбогдолтой мэдээллийг цуглуулж байгаа системүүдийг тогтоож, эдгээр нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн мэдээллийг нас, хүйсийн нарийвчлалтай цуглуулж байгаад хяналт тавих • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд үйлчилж байгаа БНХХД хөтөлбөрүүдэд мониторинг, үнэлгээ хийх • Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд хөгжүүлэх үйлчилгээ үзүүлж байгаа туршлагаас үр дүнтэй хөтөлбөр, үүний дотор сайн туршлагуудыг судалж, нотолгоо бүрдүүлэх. Ялангуяа цэцэрлэгээс бага сургууль руу шилжих зэрэг хүүхдийн амьдралд тохиолддог шилжилтийн үеүдэд онцгой анхаарах.

Дүгнэлт ба дараагийн алхам: Бодлого, хөтөлбөрт тусгаж авах зүйлс

Номзүй 1. Status of the Convention on the Rights of the Child: Comment No. 7 2005, Implementing child rights in report of the Secretary-General. In: Sixty-fifth General early childhood, CRC/C/GC/7/Rev.1, 20 September Assembly of the United Nations, New York, 2 August 2006. (http://www2.ohchr.org/english/bodies/crc/ 2010. New York, United Nations, 2010 (A/65/206) docs/AdvanceVersions/GeneralComment7Rev1.pdf, (http://www.ecdgroup.com/pdfs/news-UNGA65_ accessed 25 January 2012). Status%20on%20the%20Convention%20on%20 13. Promotion and protection of the rights of children: the%20Rights%20of%20the%20Child_SG%20 report of the third committee. In: Sixty-fifth General Report%20_August%202010.pdf accessed 25 Assembly of the United Nations, New York, 2nd January 2012). December 2010. New York, United Nations, 2010 2. Early childhood development: a powerful equalizer. (A/65/452). (http://www.un.org/en/ga/third/65/ Geneva, World Health Organization, 2007 (http:// reports.shtml, accessed 30 June 2012). www.who.int/social_determinants/resources/ecd_kn_ 14. Realizing the MDGs for persons with disabilities. New report_07_2007.pdf, accessed 25 January 2012). York, United Nations General Assembly, 2010 (A/ 3. UNESCO Policy Brief on Early Childhood. Inclusion RES/64/131). of Children with Disabilities: The Early Childhood 15. Examining early child development in low-income Imperative. N° 46 / April – June 2009 /REV/. (http:// countries: a toolkit for the assessment of children in unesdoc.unesco.org/images/0018/001831/183156e. the first five years of life. Washington, World Bank, pdf, accessed 25 January 2012). 2009. 4. Simeonsson RJ. Early childhood development and 16. Walker SP et al. Child development: risk factors for children with disabilities in developing countries. adverse outcomes in developing countries. Lancet, Chapel Hill, University of North Carolina, 2000 2007, 369:145-147. 5. World Health Organization, World Bank. World report 17. Education for all global monitoring report 2007: strong on disability. Geneva, World Health Organization, 2011 foundations: early childhood care and development. (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ Paris, United Nations Educational, Scientific and en/index.html, accessed 25 January 2012). Cultural Organization, 2006. 6. Convention on the Rights of the Child. New York, 18. Lansdown G. The evolving capacities of the child. United Nations, 1989. Florence, Innocenti Research Centre, 2005. 7. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. 19. Lynch EW, Hanson MJ, eds. Developing cross-cultural New York, United Nations, 2006. competence: a guide for working with children and 8. International classification of functioning, disability and their families, 3rd ed. Baltimore, Paul H. Brookes health: children and youth version. Geneva, World Publishing Co, 2004. Health Organization, 2007. 20. Shonkoff JP, Phillips DA, eds. From neurons to 9. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in lowneighborhoods: the science of early childhood and middle-income countries: overview of screening, development. Washington, DC, National Academy prevention, services, legislation and epidemiology. Press, 2000 (http://www.nap.edu/openbook. Lancet, 2007, 120:S1-S55. php?record_id=9824&page=R1, accessed 12 June 2012). 10. Monitoring disability in developing countries: results from the multiple cluster survey. New York, United 21. Meaney M. Epigenetics and biological definition of Nations Children’s Fund and University of Wisconsin, gene x environment interactions. Child Development, 2008. (http://www.crin.org/resources/infodetail. 2010, 81(1):41-79. asp?id=19377, accessed 25 January 2012). 22. Early childhood intervention, special education and 11. Convention on the Rights of the Child General inclusion: focus on Belarus. Geneva, United Nations Comment No. 92006, The rights of children with Children’s Fund, 2008. disabilities, CRC/C/GC/9 February 2007. 23. Werner EE. Protective factors and individual 12. Convention on the Rights of the Child General resilience. In:Shonkoff JP, Meisels SJ, eds. Handbook

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge intervention in low- and middle income countries. University Press, 2000:94-114. Geneva, World Health Organization, 2012. 24. Early childhood intervention analysis of situations in 37. Kenny K, McGilloway S. Caring for children with Europe: key aspects and recommendations. Brussels, learning disabilities: an exploratory study of parental European Agency for Development in Special Needs strain and coping. British Journal of Learning Education, 2005. Disabilities, 2007, 35(4): 221-228. 25. Skelton H, Rosenbaum P. Disability and 38. Garcia Coll C, Magnuson K. Cultural differences development: integrating the concepts. Hamilton, as sources of developmental vulnerabilities and CanChild Centre for Childhood Disability Research, resources. In: Shonkoff JP, Meisels SJ, eds. 2010. Handbook of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge, Cambridge University Press, 2000:9426. Durkin M. The epidemiology of developmental 114. disabilities in low-income countries. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 2002, 39. Kolucki B, Lemish D. Communicating with children: 8:206-211. principles and practices to nurture, inspire, excite, educate and heal. New York, United Nations 27. Grantham-McGregor S et al. Developmental potential Children’s Fund, 2011. in the first 5 years for children in developing countries. Lancet, 2007, 369:60-70. 40. Violence against disabled children: UN Secretary General’s report on violence against children: 28. Barron T, Ncube J. Poverty and disability. London, Thematic group on violence against children with Leonard Cheshire Disability, 2010. disabilities: Findings and recommendations. New York, United Nations Children’s Fund, 2005 (http:// 29. Disability, poverty and development: DFID www.unicef.org/videoaudio/PDFs/UNICEF_Violence_ issues document. London, Department Against_Disabled_Children_Report_Distributed_ for International Development, 2000 Version.pdf, accessed 25 January 2012). (http://www.handicap-international.fr/ bibliographiehandicap/4PolitiqueHandicap/hand_ 41. The worldwide campaign to end the institutionalization pauvrete/DFID_disability.pdf, accessed 12 June of children. Washington, Disability Rights 2012). International, 2012 (http:// www.disabilityrightsintl. org/learn-about-the-worldwide-campaign-to-end-the30. Walker SP et al. Inequality in early childhood: risk and institutionalization-of-children/, accessed 12 June protective factors for early child development. Lancet, 2012). 2011, 378:1325-1338. 31. Children with disabilities: ending discrimination and 42. A call to action. Geneva, United Nations Children’s Fund, 2011 (http://www.unicef.org/ceecis/ promoting participation, development, and inclusion. protection_17404.html, accessed 12 June 2012). New York, United Nations Children’s Fund, 2007. 32. Promoting the rights of children with disabilities 43. World report on violence against children. Geneva, United Nations, 2006. (http://www.unviolencestudy. (Innocenti Digest No. 13). Florence, United Nations org/, accessed 25 January 2012). Children’s Fund, Innocenti Research Centre, 2007. 33. International norms and standards relating to 44. Pinheiro PS. World report on violence against children. Geneva, United Nations, 2006. disability. New York, United Nations, 2003. (http:// www.un.org/esa/socdev/enable/comp00.htm, 45. Jones L et al. Prevalence and risk of violence against accessed 25 January 2012). adults with disabilities: a systematic review and metaanalysis of observational studies. Lancet, 2012; July 34. Kelly JE, Barnard KE. Assessment of parent12 (doi:10.1016/S0140-6736(12)60692-8). child interaction: implications for early intervention. In: Shonkoff JP, Meisels SJ, eds. Handbook of 46. Facts for life. New York, United Nations Children’s Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge, Fund, World Health Organization, United Nations Cambridge University Press, 2000:258-289. Educational, Scientific and Cultural Organization, United Nations Population Fund, United Nations 35. Reichman N, Corman H, Noonan K. Impact of child Development Programme, Joint United Nations disability on the family. Maternal Child Health Journal, Programme on HIV/AIDS, World Food Programme 2008:12:679-683. and the World Bank, 2010. 36. Developmental difficulties in early childhood: prevention, early identification, assessment and 47. National Scientific Council on the Developing Child.

Номзүй

Persistent fear and anxiety can affect young children’s learning and development (working paper 9). Center on the Developing Child – Harvard University, 2010.

World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/ disabilities/cbr/guidelines/en/index.html, accessed 25 January 2012).

48. Emergency and humanitarian assistance and the UN 61. Wirz S et al. Field testing of the ACCESS materials: convention on the protection and promotion of the a portfolio of materials to assist health workers rights and dignity of persons with disabilities. Belgium, to identify children with disabilities and offer International Disability and Development Consortium simple advice to mothers. International Journal of (http://www.iddcconsortium.net/joomla/images/ Rehabilitation Research, 2005, 28:293-302. IDDC/emergency/emergency_and_disability_paper, 62. Cunningham RD et al. Delay in referral to earlyaccessed 12 June 2012). intervention services. Pediatrics, 2004, 114:896. 49. Kerac M et al. Impact of disability on survival from 63. Ho LY. Child development programme in Singapore severe acute malnutrition in a developing country 1988 to 2007. Ann Acad Med Singapore, 2007, setting – a longitudinal cohort study. Archives of 36:898-910. Disease in Childhood, 2012, 97:A43-A44. 50. Filmer D. Disability, poverty, and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank Economic Review, 2008, 22:141-163. 64. Robertson J, Hatton C, Emerson E. The identification of children with or at significant risk of intellectual disabilities in low and middle income countries: a review. Lancaster, Centre for Disability Research, 2009.

51. Engle PL et al. Strategies to avoid the loss of 65. World report on child injury prevention. Geneva, World developmental potential in more than 200 million Health Organization, 2008. children in the developing world. Lancet, 2007, 369:229-242. 66. UNESCO Policy guidelines on education. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural 52. McConachie H et al. Difficulties for mothers in Organization, 2009 (http://unesdoc.unesco.org/ using an early intervention service for children with images/0017/001778/177849e.pdf, accessed 25 May cerebral palsy in Bangladesh. Child: Care, Health and 2012). Development, 2001, 27:1-12. 67. Overcoming exclusion through inclusive approaches in education: a challenge and a vision. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural 54. Heckman J. Investing in disadvantaged young children Organization, 2003. is both fair and efficient. Presented to: the Committee 68. Schools for all: including disabled children in for Economic Development, the Pew Charitable education. London, Save the Children, 2002. Trusts, PNC Financial Services Group, 10 January 2006, New York City. 69. Stubbs S. Inclusive education: where there are few 53. Heckman J. Policies to foster human capital. Boston, National Bureau of Economic Research Inc, 1999. resources. Oslo, The Atlas Alliance, 2008. (http:// 55. Engle PL et al. Strategies for reducing inequalities and www.eenet.org.uk/resources/docs/IE%20few%20 improving developmental outcomes for young children resources%202008.pdf, accessed 25 January 2012). in low-income and middle-income countries. Lancet, 2011, 378:1339-1353. 70. Integrated social protection systems: enhancing equity for children. New York, United Nations Children’s 56. Odom S et al. Early intervention practice around the Fund, 2012. world. Baltimore, Paul H. Brooks Publishing, 2003. 71. Mont, D. Disability in conditional cash transfer programs: drawing on experience in LAC: paper for Third International Conference on Conditional Cash 58. O’Toole B, McConkey R, eds. Innovations in Transfers. Istanbul, 2006. developing countries for people with disabilities. 72. Disaster risk management for health: people with Lancashire, Lisieux Hall Publications, 1995. disabilities and older people (Fact sheet). Geneva, 59. McConachie H et al. A randomized controlled trial World Health Organization, 2011. of alternative modes of service provision to young 73. Disaster risk management for health: child health children with cerebral palsy in Bangladesh. The (Fact sheet). Geneva, World Health Organization, Journal of Pediatrics, 2000, 137:769-776. 2011 (http://www.who.int/hac/events/drm_fact_ 60. Community-based rehabilitation guidelines. Geneva, sheet_child_health.pdf, accessed 12 June 2012). 57. Klein PS, ed. Seeds of hope. Twelve years of early intervention in Africa. Oslo, Unipubforlag, 2001.

Бага насны хүүхдийн хөгжил, хөгжлийн бэрхшээл

74. Guralnick MJ. Early intervention for children with intellectual disabilities: current knowledge and future prospects. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2005, 18: 313-324. 75. Martin A et al. Long-term maternal effects of early childhood intervention: findings from the Infant Health and Development Program (IHDP). Journal of Applied Developmental Psychology, 2008, 29:101-117. 76. Ellis JM, Logan S. Home based, parent mediated, early educational intervention for children with, or biologically at risk of, developmental disability.

Cochrane Database of Systematic Reviews, 2001, Issue 1. Art. No.:CD002965 (doi:10.1002/14651858. CD002965). 77. Gabarino G, Ganzel B. The human ecology of early risk. In: Shonkoff JP, Meisels SJ eds. Handbook of Early Childhood Intervention, 2nd ed. Cambridge, Cambridge University Press, 2000:76-93. 78. A critical link: interventions for physical growth and psychological development. Geneva, World Health Organization, 1999

Номзүй

Талархлын үг Асуудал дэвшүүлсэн энэхүү тайланг НҮБ-ын Хүүхдийн сан, ДЭМБ-ын баг олон тооны хөндлөнгийн мэргэжилтний туслалцаатайгаар хамтран бэлтгэсэн болно. Үндсэн багийг Розангела Берман-Биелер, Мийна Кабрал де Мелло, Эми Фаркас, Натали Жессап, Алана Офисер, Том Шейкспир, Нурпер Улкуер бүрдүүлсэн бол Нора Гроуз, Майкл Гуралник, Гаррен Лампкин нар үндсэн концепцийг бичиж найруулахад тусалж оролцлоо. НҮБ-ын Хүүхдийн сан, ДЭМБ-ын улс орон, бүс нутаг, төвийн түвшний олон ажилтан энэ баримт бичгийг боловсруулахад жинтэй хувь нэмэр оруулсан юм. Шүүмж, зөвлөгөө, мэдээлэл өгч байсан Мариавитториа Баллотта, Никола Брандт, Клаудиа Каппа, Паула Клейкомб, Кларис де Сильва э Паула, Петер Гросс, Дийпа Гроувер, Рейчел МакЛеодМаккензи, Гопал Митра, Наталиа Муфель, Майте Оночие, Лийв Сабб, Жулиана Селети, Чиара Сервили, Вижая Сингх, Наталиа Елена ВиндерРосси, Таги Ясами, Нүртен Илмаз, Флинт Зулу нарт онцгойлон талархал илэрхийлье. Мөн мэргэжлийн зөвлөгөө, заавар өгч байсан Конни Лаурин-Боуви, Александр Коте, Жудит Хейманн, Елена Кожевникова болон Дональд Вертлиеб нарт талархал илэрхийлье.

ГЭРЭЛ ЗУРГИЙН ТАЙЛБАР Хавтасны зураг: Гэрэл зургийг Боловсролын Хамтын Ажиллагааны Нийгэмлэг, 2011 он Хуудас 4, 6, 20, 32: Гэрэл зургийг Боловсролын Хамтын Ажиллагааны Нийгэмлэг, 2011 он Хуудас 10: Гэрэл зургийг Б.Бямба-Очир, Улаанбаатар хотын III төрөх, 2015 он

Key facts

Organisation World Health Organization (WHO)

Document type Publications

Adoption date September 12, 2012

Source World Health Organization