La prestation différenciée de services aux enfants et adolescents

La prestation différenciée de services aux enfants et adolescents Anna Grimsrud1, Damiliola Walker2, Wole Ameyan3 et Serena Brusamento3 1International AIDS Society ; 2Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) ; 3Organisation mondiale de la Santé (OMS) 1 Fondements Les enfants et adolescents vivant avec le VIH devront suivre une thérapie antirétrovirale (TAR) tout au long de leur vie. Selon les estimations, 95 % des services liés au VIH sont fournis dans des établissements de santé, de façon majoritairement indifférenciée en fonction des besoins individuels1. La prestation différenciée des services est une approche axée sur le client consistant à simplifier et à restructurer les services afin de mieux répondre aux besoins des personnes vivant avec le VIH et de soulager les systèmes de santé1. L’administration différenciée des TAR aux enfants et adolescents cliniquement stables est soutenue par des organismes internationaux. De plus, un nombre croissant d’études démontrent que la prestation différenciée des TAR peut grandement contribuer à améliorer le taux d’observance du traitement par les enfants et adolescents vivant avec le VIH2-7. Pourtant, les enfants et adolescents vivant avec le VIH sont toujours rarement considérés comme une priorité dans le cadre de l’intensification de la prestation différenciée des TAR. Obstacles et aides à la mise en œuvre Obstacles Les prestataires de soins de santé peuvent se montrer réticents à l’idée de diminuer la fréquence des visites pour les enfants et adolescents. Cependant, servir au mieux l’intérêt des clients devrait constituer un principe directeur7. Le manque d’accès à un suivi régulier de la charge virale représente un autre obstacle, cette mesure objective de l’observance permettant de s’assurer que les clients sont satisfaits de leur traitement. Aides L’un des moyens de faciliter la mise en œuvre de la prestation différenciée des TAR est de collaborer étroitement avec les pairs et les plateformes communautaires. Il est également essentiel que les parents et les aidants soient en faveur de la divulgation de l’âge de l’enfant. Les groupes de soutien destinés aux aidants peuvent promouvoir l’adoption d’une telle approche. Les adolescents préfèrent les espaces adaptés aux jeunes ainsi que les cliniques dont les horaires ne rentrent pas en conflit avec leur emploi du temps scolaire. Lorsque les horaires d’ouverture des cliniques ne peuvent être allongés, réserver l’une des pièces de l’établissement à l’accueil des adolescents, même si ce n’est que pour certaines périodes, peut contribuer à garantir la confidentialité. Les pastilles ou comprimés, dont la période de renouvellement est plus longue, sont préférables aux sirops, qui se conservent moins longtemps et sont plus difficiles à transporter. Il est également important de tenir compte de la famille des enfants et adolescents, et de coordonner leurs visites avec celles de leurs proches. Les bénéfices que les parents ou les aidants pourront éventuellement tirer de la prestation différenciée des TAR seront moindres si les enfants ou adolescents doivent se rendre à l’établissement de santé plus souvent qu’eux. La prise en compte des vacances scolaires, en particulier pour les enfants ou adolescents inscrits en internat, peut également faciliter la mise en œuvre de la prestation différenciée des TAR. 02 01 Perspectives 2020 : intensifier les interventions clés en faveur des enfants et des adolescents vivant avec le VIH 2 Cadre politique et juridique Les enfants et adolescents ne doivent pas se voir refuser l’accès à des modèles de prestation différenciée des TAR en raison de leur âge3. Les politiques devraient être mises à jour afin de faciliter la mise en place de chacune des composantes de base de la prestation différenciée des TAR (Figure 1) : • « Quand » : Les enfants cliniquement stables âgés (de 5 à 10 ans) et les adolescents (de 10 à 19 ans) devraient bénéficier de périodes de renouvellement des TAR plus longues (tous les trois à six mois) et de consultations cliniques moins fréquentes (tous les six mois). • « Où » : Les politiques devraient favoriser la décentralisation du renouvellement des TAR par le recours à des modèles de groupe et à des relais communautaires. • « Qui » : Les prestataires non professionnels, y compris les aidants et les pairs, devraient se voir accorder les moyens de renouveler les TAR et de fournir un soutien psychosocial. • « Quoi » : Il est particulièrement important que les enfants et adolescents vivant avec le VIH reçoivent un soutien psychologique et un appui à l’observance adaptés. Figure 1 : Les composantes de base de la prestation différenciée des TAR8 Les différentes étapes de l’intensification Il existe déjà un processus de différenciation de la prestation des TAR en cinq étapes qui peut être adapté aux enfants et adolescents8. Ce modèle tient notamment compte de facteurs contextuels, tels que la prévalence du VIH et le type d’épidémie, dans le cadre de l’intensification de la prestation différenciée des TAR. Étape 1 – Procéder à une analyse de la situation a) Évaluer les données : évaluer les données régulièrement recueillies sur la rétention et la suppression virale afin d’identifier les difficultés propres à chaque site. b) Évaluer les politiques : les politiques nationales devraient être comparées aux recommandations10 en vigueur de l’OMS en matière de prestation de services ainsi qu’à ses Principales considérations2. Les politiques devraient être en accord avec les composantes de base. c) Évaluer les modèles de prestation des TAR en vigueur : il est recommandé de procéder à un état des lieux de la prestation différenciée des TAR afin de déterminer la nature des services en cours de mise en œuvre ainsi que les taux de couverture atteints. Les caractéristiques cliniques, la ou les populations particulières et le contexte propres à chaque site de consultation clinique, de renouvellement et de soutien psychosocial devraient être identifiés. L’état des lieux doit également évaluer quelles composantes de base sont en place pour chacun de ces sites. d) Évaluer le point de vue des enfants, des adolescents, de leurs parents ou des aidants et des prestataires de soins de santé : la prestation différenciée de services a pour principe fondamental d’être axée sur le client. Il est donc essentiel d’échanger avec les personnes vivant avec le VIH et leur famille au sujet de leurs besoins et attentes, tout comme de consulter les prestataires professionnels et non professionnels. e) Évaluer les activités de soutien et les ressources humaines : il est possible que des programmes destinés aux enfants et adolescents mis en œuvre par les organisations communautaires puissent faciliter la prestation différenciée des TAR. Ces activités faisant souvent appel à des agents de santé communautaire, il est important d’évaluer la disponibilité de ces derniers ainsi que les formations qu’ils ont reçues. 03 04 Perspectives 2020 : intensifier les interventions clés en faveur des enfants et des adolescents vivant avec le VIH QUAND OÙ QUI QUOI Tous les mois Tous les 2 mois Tous les 3 mois Tous les 6 mois Clinique VIH/hôpital Clinique de soins primaires Autre clinique Communauté Maison Médecin Agent clinique Personnel infirmier Personnel pharmacien Agent de santé communautaire Client/pair/membre de la famille Initiation/renouvellement des TAR Suivi clinique Appui à l’observance Tests en laboratoire Traitement des OI Soutien psychosocial Client 3Étape 2 – Identifier les défis Sur la base de l’Étape 1, il convient d’identifier les défis qui pourraient être surmontés grâce à la prestation différenciée des TAR. À ce stade, il est important d’organiser une consultation avec les principales parties prenantes du système de santé et des réseaux de personnes vivant avec le VIH, y compris les parents, les enfants et les adolescents, afin de déterminer la marche à suivre. Étape 3 – Identifier la ou les populations Évaluer les caractéristiques cliniques, les populations particulières (soit les enfants, les adolescents, les populations clés, etc.) et le contexte pour chaque client concerné par la différenciation de la prestation des TAR. Dans les contextes où aucun suivi régulier de la charge virale n’est effectué, la stabilité clinique devrait être mesurée selon les critères immunologiques cliniques. Étape 4 – Évaluer l’adaptabilité des modèles existants Avant d’élaborer un nouveau modèle, il est préférable d’évaluer s’il existe des programmes de prestation différenciée des TAR pour adultes pouvant être adaptés aux enfants et adolescents, ou des activités de soutien psychosocial pouvant faciliter la mise en place d’une prestation différenciée des TAR à l’attention de ces populations. Étape 5 – Procéder à l’adaptation ou à l’élaboration d’un modèle S’agissant des consultations cliniques, du renouvellement des TAR et du soutien psychosocial, adapter ou créer un modèle tenant compte de chacune des composantes de base à partir de l’analyse de la situation (Étape 1) ainsi que des défis identifiés (Étape 2). Au Zimbabwe, le modèle familial de renouvellement des TAR a été élaboré à partir du modèle communautaire de renouvellement des TAR qui était déjà en cours de mise en œuvre. Ainsi, les enfants cliniquement stables âgés de plus de 2 ans peuvent désormais faire partie de leur groupe familial. Tous les trois mois, un représentant familial récupère les renouvellements de TAR pour tous les membres de la famille sous TAR et cliniquement stables et les leur distribue. Les enfants âgés de 2 à 5 ans sont tenus d’accompagner à chaque fois leur représentant familial lors d’une consultation clinique. Lorsque les enfants atteignent l’âge de 5 ans et reçoivent les mêmes doses que les adultes, ils peuvent accompagner leur représentant familial une fois sur deux (c’est-à-dire tous les six mois)9. Le site www.differentiatedservicedelivery.org contient des directives, outils et ressources comprenant : • Key considerations for differentiated antiretroviral therapy for specific populations: children, adolescents, pregnant and breastfeeding women and key populations. WHO, CDC, PEPFAR, USAID & IAS 2017 • Differentiated Care for HIV: A Decision Framework for differentiated ART delivery for children, adolescents and pregnant and breastfeeding women. IAS 2017 • Youth linkage and retention interventions from HIV diagnosis to adult care transition: Report and toolkit. MSF 2017 • Teen club model mechanics and resources. Various 2017 La prestation différenciée des TAR ne nécessite pas de suivi spécialisé. Cependant, les indicateurs mondiaux de suivi du traitement du VIH de l’OMS, relatifs à l’observance et la charge virale dans le cadre des TAR devraient être combinés à deux indicateurs non ventilés (la fréquence de renouvellement et des visites cliniques), afin de s’assurer que la prestation différenciée des TAR produit les résultats escomptés en matière de qualité et d’efficacité10. La ventilation des données recueillies selon l’âge des clients permettra d’effectuer un suivi de l’administration différenciée des TAR aux enfants et adolescents. Exemple de mise en œuvre réussie05 Outils d’aide à la mise en œuvre06 Suivi 07 Perspectives 2020 : intensifier les interventions clés en faveur des enfants et des adolescents vivant avec le VIH Pour en savoir plus : daniella@teampata.org ou nputta@unicef.org Versions électroniques disponibles sur : www.teampata.org/pata-research/ ou www.childrenandaids.org/learning-center-page WHO/CDS/HIV/19.14 Organisation mondiale de la Santé 2019 Certains droits réservés. Licence : CC BY-NC-SA 3.0 IGO 4 • Les enfants et adolescents ne devraient pas être exclus de la prestation différenciée des TAR en raison de leur âge. • Les enfants et adolescents cliniquement stables peuvent bénéficier d’un accès à différents modèles de prestation différenciée des TAR. • Les services devraient être conçus de manière à séparer le moins possible les membres d’une famille afin d’être plus faciles d’accès et moins coûteux. • Une fois âgés de plus de 2 ans, les enfants et adolescents vivant avec le VIH peuvent faire l’objet d’un suivi clinique moins intensif. Le renouvellement des TAR et les consultations cliniques peuvent avoir lieu tous les trois mois pour les enfants âgés de 2 à 5 ans, et tous les six mois pour les enfants plus âgés et les adolescents. • En plus de la fréquence réduite des consultations et de l’allongement des périodes de renouvellement des TAR, les adolescents vivant avec le VIH peuvent bénéficier d’activités de soutien psychosocial entre pairs. Si possible, ces activités devraient être élaborées et utilisées de façon à inclure la distribution des TAR. Références 1. UNAIDS. Fast-track: Ending the AIDS epidemic by 2030. Geneva: UNAIDS; 2014. 2. MacKenzie RK, van Lettow M, Gondwe C, et al. Greater retention in care among adolescents on antiretroviral treatment accessing “Teen Club” an adolescent-centred differentiated care model compared with standard of care: a nested case-control study at a tertiary referral hospital in Malawi. J Int AIDS Soc. 2017; 20(3). 3. WHO, CDC, USAID, PEPFAR, IAS. Key considerations for differentiated service delivery for specific populations: Children, adolescents, pregnant and breastfeeding women and key populations. Geneva: World Health Organization; 2017. 4. Tsondai P, Wilkinson L, Henwood R, et al. Retention and viral suppression outcomes of patients enrolled in family ART adherence clubs in Cape Town, South Africa. 9th IAS Conference on HIV Science (IAS 2017); 23-26 July 2017; Paris, France. 5. Wilkinson L, Moyo F, Henwood R, et al. Youth ART adherence clubs: Outcomes from an innovative model for HIV positive youth in Khayelitsha, South Africa. 21st International AIDS Conference, 18-22 July 2016; Durban, South Africa. 6. Kim M, Wanless RS, Ahmed S, et al. Multi-month prescription of antiretroviral therapy and its feasibility: experiences from the Baylor International Pediatric AIDS initiative (BIPAI) in six southern African countries. 9th IAS Conference on HIV Science (IAS 2017); 23-26 July 2017; Paris, France. 7. Mirkovic KR, Rivadeneira ED, Broyles LN. Children and alternative service delivery models: a case for inclusion. AIDS. 2016;30(16):2569-2570. 8. International AIDS Society (IAS). Differentiated Care for HIV: A decision framework for differentiated antiretroviral therapy delivery for children, adolescents and pregnant and breastfeeding women. Paris, France; 2017. 9. Ministry of Health and Child Care. Operational and service delivery manual for prevention, care and treatment of HIV in Zimbabwe. Zimbabwe; 2017. 10.Ehrenkranz PD, Calleja JM, El-Sadr W, et al. A pragmatic approach to monitor and evaluate implementation and impact of differentiated ART delivery for global and national stakeholders. J Int AIDS Soc. 2018;21(3). Conclusion08