Веб-приложение: ценности и предпочтения трансгендеров: качественное исследование: сводное руководство по вич-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход

Ценности и предпочтения трансгендеров: качественное исследование WHO/EURO:2014-3026-42784-59701 © Всемирная организация здравоохранения, 2014 г. Все права защищены. Европейское региональное бюро Всемирной организации здравоохранения охотно удовлетворяет запросы о разрешении на перепечатку или перевод своих публикаций частично или полностью. Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. Мнения, выраженные в данной публикации авторами, редакторами или группами экспертов, необязательно отражают решения или официальную политику Всемирной организации здравоохранения. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход Ценности и предпочтения трансгендеров: качественное исследование Автор: Мира Шнайдерс (Mira Schneiders) 2014 год Содержание Выражения признательности .................................................................................. 3 Аббревиатуры и сокращения .................................................................................. 5 Определения основных терминов........................................................................... 6 Резюме ........................................................................................................................ 7 Введение и общие сведения ................................................................................... 10 Методы ..................................................................................................................... 11 Дельфийский метод .............................................................................................. 11 Этап 1 ................................................................................................................. 11 Этап 2 ................................................................................................................. 12 Глубинные интервью ............................................................................................. 12 Демографические и психосоциальные профили респондентов ........................ 14 Основные результаты ............................................................................................ 15 Тема1: ВИЧ-инфекция и информация, связанная со здоровьем трансгендеров: доступ и источники .............................................................................................. 15 Поддерживающие и способствующие факторы ............................................... 16 Затрудняющие факторы и барьеры ................................................................... 17 Стратегии, предлагаемые для улучшения доступа к информации о ВИЧ- инфекции ............................................................................................................ 19 Тема 2: Тестирование на ВИЧ и консультирование (ТиК).................................. 19 Затрудняющие факторы и барьеры ................................................................... 20 Поддерживающие и способствующие факторы ............................................... 22 Стратегии, предлагаемые для улучшения тестирования на ВИЧ и консультирования .............................................................................................. 23 Тема 3: Профилактика ВИЧ-инфекции: доступ и барьеры ................................ 24 Профилактика передачи половым путем .......................................................... 25 Профилактика передачи инъекционным путем ................................................ 26 Антиретровирусные препараты для профилактики: ПКП и ДКП ................... 27 Тема 4: Антиретровирусная терапия (АРТ) ....................................................... 29 Затрудняющие факторы и барьеры ................................................................... 30 Поддерживающие и способствующие факторы ............................................... 31 Тема 5: Гормональная терапия ............................................................................ 31 Отношение к гормональной терапии ................................................................ 32 Препятствующие факторы и барьеры ............................................................... 33 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 2 Поддерживающие и способствующие факторы ............................................... 34 Стратегии, предлагаемые для улучшения гормональной терапии .................. 35 Тема 6: Подтверждающие гендер операции ....................................................... 36 Затрудняющие факторы и барьеры ................................................................... 37 Поддерживающие и способствующие факторы ............................................... 38 Предлагаемые стратегии ................................................................................... 40 Заключение .............................................................................................................. 41 Библиография.......................................................................................................... 42 Приложения ............................................................................................................. 43 Приложение 1: Дельфийская анкета из 27 пунктов для онлайн-опроса ............ 43 Приложение 2: Текст объявления о наборе, включая ссылку на короткий онлайн-опрос .......................................................................................................... 55 Приложение 3: Социально-демографический онлайн-опрос для участников интервью ............................................................................................................... 57 Приложение 4: План интервью ............................................................................ 60 Приложение 5: Информационный листок участника ......................................... 64 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 3 Выражения признательности Мы хотели бы поблагодарить 14 человек, которые согласились на интервью, за их участие в этом опросе «Ценности и предпочтения» и за то, что они великодушно поделились своим трансгендерным опытом и пониманием. Мы также выражаем признательность следующим экспертам, принимавшим участие в консультации по дельфийскому методу для данного исследования: Diana Abou Abbas (Центр сексуального здоровья «Marsa», Ливан), Stefan Baral (Блумбергская школа общественного здравоохранения университета Джона Хопкинса, США), Anamaria Bejar (Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу), Azhar Bin Kasim (Малазийский Совет по СПИДу), Danielle Castro (Центр передового опыта по здоровью трансгендеров, Калифорнийский Университет в Сан-Франциско, США), Philip Castro (Программа развития ООН), Cecilia Chung (Глобальная Сеть людей, живущих с ВИЧ, в Северной Америке), Vivek Divan (Программа развития ООН), Justus Eisfeld (Глобальная деятельность за равенство трансгендеров), Luis Gutierrez-Mock (Центр передового опыта по здоровью трансгендеров, Калифорнийский Университет в Сан-Франциско, США), Geoffrey Jobson (Институт здоровья «Anova», ЮАР), JoAnne Keatley (Центр передового опыта по здоровью трансгендеров, Калифорнийский Университет в Сан- Франциско, США), HeJin Kim (Gender DynamiX, ЮАР), Ruben Mayorga (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу), Rafael Mazin (Региональное бюро для стран Америки/ВОЗ), Midnight Poonkasetwattana (Азиатско- Тихоокеанская Коалиция по сексуальному здоровью мужчин, Таиланд), Tonia Poteat (Бюро Координатора Глобальной программы США по СПИДу), Prempreeda Pramoj Na Ayutthaya (Международная организация ООН по вопросам образования, науки и культуры, Бангкок) Anita Radix (Общинный медицинский центр Каллена-Лорда, США), Magdalena Robinson (Transgender COLORS Inc., Филиппины), Alfonso Silva Santisteban (Перуанский Университет Каэтано Эредиа, Перу), Khartini Slamah (Азиатско-Тихоокеанская сеть трансгендеров), Johnny Tohme (Центр сексуального здоровья «Marsa», Ливан), Frits van Griensven (Научно-исследовательский центр СПИДа Тайского общества Красного Креста), Hege Wagan (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу), Conrad Wenzel (Департамент Общественного здравоохранения Сан-Франциско, США) Erin Wilson (Департамент Общественного здравоохранения Сан- Франциско, США). Мы также благодарим организации и сети трансгендеров и отдельных людей, которые помогли распространить приглашение к участию в исследовании: African Sex Worker Alliance Asia Pacific Coalition on Male Sexual Health (APCOM) Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS (APN+) Asia Pacific Trans Network (APTN) Coalition of Asia Pacific Regional Networks on HIV/AIDS (7 Sisters) FHI 360 Cambodia GenderDynamiX Global Action for Trans* Equality (GATE) Global Forum on MSM and HIV (MSMGF) WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 4 ILGA EUROPE: Equality for lesbian, gay, bisexual, trans and intersex people in Europe India Network of Sexual Minorities Naz Male Health Alliance Oogachaga Counselling and Support (OC) OUT Well-Being Rainbow Identity Association (RIA) Red de Personas Trans de Latinoamérica (REDLACTRANS) Sampoorna: A Network of Trans Indians across the Globe S.H.E, Social, Health And Empowerment Feminist Collective of Transgender and Intersex Women of Africa TGEU – Transgender Europe Totem Jeunes Transgender and Intersex Africa (TIA) TRANSGENDER Asia Research Centre Transgender Network Switzerland Ana Coimbra Sam Winter WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 5 Аббревиатуры и сокращения АРТ антиретровирусная терапия АФРБ (AFRO) Региональное бюро ВОЗ для стран Африки ВИЧ вирус иммунодефицита человека ВОЗ Всемирная организация здравоохранения ВСРБ (EMRO) Региональное бюро ВОЗ для стран Восточного Средиземноморья ДКП доконтактная профилактика ВИЧ-инфекции ЕРБ (EURO) Европейское региональное бюро ВОЗ ЗТОРБ (WPRO) Региональное бюро ВОЗ для стран Западной части Тихого океана ИППП инфекция, передающаяся половым путем ЛГБТ лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендеры МСМ мужчины, имеющие секс с мужчинами НПО неправительственные организации ПАОЗ (PAHO) Панамериканская организация здравоохранения / Региональное бюро ВОЗ для стран Америки ПКП постконтактная профилактика ВИЧ-инфекции ПРООН Программа развития Организации Объединенных Наций ТиК тестирование на ВИЧ и консультирование ЮВАРБ (SEARO) Региональное бюро ВОЗ для стран Юго-Восточной Азии ЮНЭЙДС Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 6 Определения основных терминов Трансгендер – это широкий термин, используемый для всех людей, чье внутреннее ощущение собственного гендера (гендерной идентичности) отличается от пола, зарегистрированного при рождении. Трансгендеры выбирают разные термины для описания себя. Человек, родившийся в женском поле, который идентифицирует себя как мужчина, является трансгендерным мужчиной. Он может использовать термин «трансмужчина», “FtM” или “F2M”, или просто «мужчина» для описания своей идентичности. Трансгендерная женщина – это человек, родившийся в мужском поле, который идентифицирует себя как женщина. Она может описывать себя как «трансженщина», “MtF”, “M2F” или «женщина» (1). Цисгендер – это антоним «трансгендера», обозначающий человека, чей биологический пол совпадает с его гендерной идентичностью (1). Гетеронормативный описывает взгляд на мир, поощряющий гетеросексуальность в качестве нормальной или предпочтительной сексуальной ориентации. Гормональная терапия (также «терапия гормонами противоположного пола» или «заместительная гормональная терапия») – это медицинское вмешательство, применяемое многими трансгендерами. Гормоны могут использоваться для феминизации или маскулинизации внешности человека в соответствии с его гендерной идентичностью. Внешность часто используется для поддержания предположений о чьем-либо поле, а гормональная терапия может помочь трансгендеру быть признанным в соответствующем гендере (1). Трансгендерный переход, или «переход» – это процесс, через который трансгендеры проходят, чтобы жить в своей гендерной идентичности. Он может включать изменения во внешности, манерах или в имени, которое человек использует в повседневных взаимодействиях. Также «переход» может включать такие медицинские шаги, как гормональная терапия и операции (так называемые «подтверждающие гендер операции») (1). WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 7 Резюме Департамент по ВИЧ/СПИДу Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) разработал сводное руководство по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения, включая трансгендеров (2). В ходе разработки было выполнено качественное исследование «Ценности и предпочтения» с участием трансгендеров из разных регионов мира. Целью интервью было удостовериться, что опыт трансгендеров относительно ВИЧ-инфекции и иных вопросов здоровья был учтен, и способствовать улучшению понимания характерных для трансгендеров вопросов ВИЧ-инфекции и здоровья. В частности, интервью были направлены на выявление барьеров и способствующих факторов, наряду с предлагаемыми стратегиями относительно информации по ВИЧ-инфекции, профилактики, тестирования, лечения, доступа к медицинским услугам и другим потребностям, связанным со здоровьем трансгендеров. Для подготовки данного отчета по ценностям и предпочтениям был применен трехэтапный процесс. Сначала был выполнен кабинетный обзор оценок, чтобы собрать имеющиеся доказательные данные о трансгендерах и ВИЧ-инфекции. Затем была проведена двухэтапная дельфийская консультация посредством электронного опроса, чтобы пригласить экспертов в области здоровья трансгендеров к составлению плана интервью. В-третьих, были проведены глубинные телефонные интервью с 14 трансгендерами из разных регионов ВОЗ. Для определения круга трансгендерных мужчин и женщин из разных регионов ВОЗ и возрастных групп, с разными ВИЧ-статусами и стадиями «перехода», применялась селективная выборка. В глубинном интервью приняли участие 14 трансгендеров (11 трансгендерных женщин, 3 трансгендерных мужчин). Респонденты проживали в регионах АФРБ, ЗТОРБ, ЮВАРБ, ПАОЗ и ЕРБ; ни одного трансгендера из ВСРБ, который согласился бы принять участие в интервью, найти не удалось. Возраст респондентов находился в диапазоне от 22 до 60 лет. Трое из 14 опрошенных трансгендеров жили с ВИЧ, а трое не знали свой ВИЧ-статус. Респонденты отметили, что друзья, сообщество трансгендеров и Интернет послужили важным источником информации, поддержки и развития потенциала. Однако многие участники ощущали общий недостаток информации о здоровье трансгендеров – особенно о гормональном лечении и подтверждающим гендер операциям, а достоверность существующих источников информации вызывала особые затруднения. В целом, многие респонденты чувствовали, что необходимо и должно быть доступно больше информации по здоровью трансгендеров, а существующая информация по ВИЧ-инфекции должна быть адаптирована для трансгендеров. Относительно обращения за тестированием на ВИЧ и консультированием (ТиК) наиболее часто упоминавшиеся барьеры включали гетеронормативную среду, не учитывающую особенности трансгендеров, низкий уровень компетентности поставщиков услуг в транс-вопросах и низкий уровень доверия поставщикам услуг со стороны трансгендеров. Страх ВИЧ-инфекции, связанный с внешней и внутренней стигмой, также служил барьером к обращению за ТиК. Эти WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 8 услуги должны быть быстрыми, бесплатными, конфиденциальными и дружественными трансгендерам, чтобы увеличить количество трансгендеров, обращающихся за тестированием. Также персонал должен быть обучен консультированию или направлению на получение таких других услуг по здоровью трансгендеров, как гормональная терапия. Тестирование на базе неправительственных организаций (НПО), мобильные клиники или местные «дроп-ин» центры также воспринимались в качестве желательных способов предоставления ТиК сообществу трансгендеров. Обсуждались стратегии профилактики ВИЧ-инфекции, включая передачу половым и инъекционным путями, и применение антиретровирусной терапии (АРТ) для предотвращения передачи. Хотя доступ к презервативам в целом был назван легким, другие профилактические товары – такие, как зубные защитные прокладки и лубриканты, – зачастую были недоступны. Несмотря на доступность презервативов, низкая самооценка, социальное давление и боязнь быть отверженными сексуальными партнерами выступали барьерами к их постоянному использованию. Применение гормональных инъекций значительно различалось в зависимости от людей и условий; большинство проинтервьюированных не считали применение инъекций серьезной проблемой, связанной с ВИЧ-инфекцией. Введение других субстанций, таких, как силикон, для подтверждающего гендер изменения тела было отмечено в качестве значительной проблемы со здоровьем в отдельных условиях. В целом, у проинтервьюированных трансгендеров было мало знаний о доконтактной (ДКП) и постконтактной профилактике (ПКП) ВИЧ- инфекции. Очень мало информации о ДКП и ПКП циркулировало внутри сообщества трансгендеров, а та, что имелась, была предназначена исключительно для мужчин, имеющих секс с мужчинами. Мнения о популяризации ПКП и ДКП в сообществе трансгендеров разошлись. Рекомендуются дальнейшие исследования уместности и приемлемости ДКП и ПКП среди трансгендеров. Трое из четырнадцати проинтервьюированных жили с ВИЧ и принимали АРТ. Эти люди описали как особые проблемы стигму и дискриминацию со стороны системы здравоохранения и побочные явления АРТ. ВИЧ-отрицательные интервьюируемые были озабочены возможным взаимодействием между АРТ и гормональной терапией и эффективностью обоих видов лечения в случае совместного приема. Просвещение и развитие потенциала в отношении АРТ, а также создание лечебных служб, в которых трансгендеры чувствуют себя комфортно и могут получить ответы на свои вопросы о ВИЧ у трансгендеров, были названы интервьюируемыми полезными для улучшения приема и приверженности АРТ. Связанные с «переходом» вопросы оказались основным приоритетом здоровья у опрошенных трансгендеров. Общий недостаток связанной с «переходом» информации и услуг в государственной системе здравоохранения, как в отношении гормональной терапии, так и подтверждающих гендер операций, были названы наибольшей сложностью для трансгендеров в достижении наивысшего достижимого состояния здоровья. «Переход» воспринимался в качестве жизненно WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 9 важного предусловия для других физических и психологических аспектов здоровья. Самостоятельный прием гормонов был широко распространен, доверие к немедицинскому ведению было общепринято. Многие выразили озабоченность в отношении возможных нежелательных результатов бесконтрольного приема гормонов и отметили, что хотели бы иметь доступ к недискриминационному, предназначенному для трансгендеров ведению терапии в системе здравоохранения. Сходным образом, те, кто хотел пройти подтверждающие гендер операции, также сталкивались с множеством барьеров в системе здравоохранения, включая отсутствие услуг, высокую стоимость, длительное время ожидания, слабую подготовку и низкое качество услуг. Часто упоминался проистекавший из перечисленного психологический дистресс, некоторые описывали свою депрессию и суицидальное мышление как непосредственные результаты невозможности доступа к подтверждающему гендер лечению. В заключение, предоставление в государственной системе здравоохранения компетентных и недискриминационных услуг по лечению и уходу, связанных с «переходом», является жизненно важным для улучшения физического и психологического здоровья трансгендеров. Результаты данного качественного опроса о ценностях и предпочтениях, вместе с техническими обзорами существующих доказательных данных, были использованы при разработке сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения применительно к трансгендерам. Кроме того, данный отчет также может быть использован для действий на различных уровнях, включая исследования по ВИЧ, программы, стратегии и отстаивание интересов. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 10 Введение и общие сведения Трансгендеры несоразмерно подвержены различным рискам для физического и психического здоровья. Стигма и дискриминация, а также отсутствие профилактики, лечения и ухода, адаптированных для трансгендеров, способствуют усугублению рисков для здоровья. Медицинские потребности трансгендеров часто откровенно игнорируются по всему миру в стратегиях, исследованиях и при предоставлении услуг. Высокое бремя ВИЧ-инфекции является основным неравенством в области здоровья, с которым трансгендеры сталкиваются по всему миру. Многочисленные социальные, экономические и индивидуальные факторы в сочетании способствуют усилению рисков трансгендеров заразиться ВИЧ-инфекцией, и, следовательно, трансгендеры являются ключевой группой населения, нуждающейся в профилактике, лечении и надзоре за ВИЧ-инфекцией. Недавний глобальный мета-анализ распространенности ВИЧ-инфекции среди трансгендерных женщин зафиксировал 19,1% распространенности ВИЧ- инфекции среди 11066 трансгендерных женщин в 15 странах, с соотношением вероятности ВИЧ-инфекции среди трансгендерных женщин по сравнению с населением в целом 48,8 (3). Мета-анализ, проведенный в 2008 году среди трансгендерных женщин США, показал 27,7% распространенности ВИЧ- инфекции, причем 73% трансгендерных женщин не знали свой ВИЧ-статус (4). Глобальный систематический обзор по секс-работе и ВИЧ-инфекции выявил 27,3% распространенности ВИЧ-инфекции среди трансгендерных женщин, вовлеченных в секс-работу (5). Хотя эти исследования свидетельствуют о высоком бремени ВИЧ-инфекции, преимущественно среди трансгендерных женщин в Соединенных Штатах, остро необходимы качественные данные о распространенности ВИЧ-инфекции среди трансгендерных мужчин и женщин из других регионов, а также исследования, оценивающие общую численность трансгендеров в мире. Несмотря на потребности и риски, связанные с ВИЧ-инфекцией, трансгендеры продолжают игнорироваться и оставаться плохо представленными среди ключевых групп населения (6,7). Группы сообществ трансгендеров озвучили свою возрастающую озабоченность несоответствием между их медицинскими потребностями и финансированием, исследованиями и программами, направляемыми на них, и призвали агентства ООН систематически работать над устранением данных пробелов (8). Наряду с ВИЧ-инфекцией в числе ведущих проблем со здоровьем, с которыми сталкиваются трансгендеры, ВОЗ на региональном уровне работает как над проблемой ВИЧ-инфекции, так и над другими проблемами со здоровьем, с которыми сталкиваются трансгендеры (9, 10, 11, 12). Существует острая потребность во всем мире дальше работать над связанными с ВИЧ-инфекцией потребностями трансгендеров, а также над основополагающими структурными, социальными, индивидуальными и биомедицинскими факторами, способствующими распространению эпидемии ВИЧ-инфекции в данной ключевой группе населения. Департамент ВОЗ по ВИЧ/СПИДу обобщил нормативные рекомендации по ВИЧ- инфекции в ключевых группах населения, включая трансгендеров (2). В рамках WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 11 этого процесса было выполнено исследование оценок текущего глобального состояния доказательных данных по трансгендерам и ВИЧ-инфекции. Затем была проведена консультация экспертов в области здоровья трансгендеров и ВИЧ- инфекции, чтобы идентифицировать пробелы в существующих знаниях относительно ВИЧ-инфекции и здоровья трансгендеров. Наконец, был проведен опрос о ценностях и предпочтениях в форме качественных интервью с трансгендерами, чтобы гарантировать учет мнений трансгендерных мужчин и женщин в процессе разработки руководства. В частности, интервью были нацелены на отражение опыта, потребностей, ценностей и предпочтений трансгендеров в отношении профилактики, лечения и ухода, связанных с ВИЧ- инфекцией. Данный отчет обобщает результаты качественных интервью, проведенных с трансгендерами из разных регионов мира, где присутствует ВОЗ. Результаты данного качественного опроса, наряду с техническими обзорами существующих доказательных данных, были использованы в процессе разработки глав сводного руководства по ВИЧ-инфекции, касающихся трансгендеров. Методы До проведения интервью о ценностях и предпочтениях был выполнен кабинетный обзор оценок по ВИЧ-инфекции и иным связанным со здоровьем потребностям трансгендеров. Аналитическое исследование дало всемирный обзор связанных с ВИЧ-инфекцией эпидемиологии, распространенности, факторов риска и доступа трансгендеров к услугам здравоохранения. Также исследование сформировало обзор существующих руководств и рекомендаций ВОЗ с конкретными соображениями по трансгендерам и ВИЧ-инфекции. Это позволило отметить пробелы в исследованиях и дать рекомендации по дальнейшим шагам ВОЗ. В заключение документа было сказано, что проведение интервью с выборкой трансгендерных мужчин и женщин из разных регионов мира для определения ценностей и предпочтений должно быть приоритетом для ВОЗ в свете разработки в 2014 г. сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения. Дельфийский метод При подготовке к интервью о ценностях и предпочтениях была проведена дельфийская онлайн-консультация с группой экспертов в области здоровья трансгендеров и ВИЧ-инфекции для достижения консенсуса о наиболее важных темах для включения в глубинные интервью. Дельфийский метод – это структурированный процесс сбора и обработки знаний группы экспертов с применением серии вопросников, данные из которых обобщаются для дальнейшего контроля получаемых мнений. Дельфийская консультация была проведена в два этапа посредством электронного опроса с использованием Survey Monkey. Обобщенные ответы Этапа 1 были возвращены участникам вместе с вопросником Этапа 2, из которого были исключены те вопросы, по которым консенсус уже был достигнут. Этап 1 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 12 О дельфийской консультации проинформировали региональные бюро ВОЗ, и их попросили предоставить контакты основных региональных экспертов по здоровью трансгендеров и ВИЧ-инфекции для включения в дельфийское исследование. Используя эти контакты, совместно с известными экспертами из академической сферы и международных организаций по электронной почте к участию в дельфийском исследовании было приглашено в общей сложности 44 человека. Через неделю после рассылки первоначального приглашения была отправлена ссылка на Этап 1, опросную анкету из 27 пунктов (см. Приложение 1), и опрос оставался открытым одну неделю, одно напоминание по электронной почте было выслано за один день до закрытия опроса. Этап 1 был завершен 24 экспертами (54,4% ответивших). Сохранялась анонимность респондентов по отношению друг к другу, и только группа исследователей имела доступ к данным участников. Ответы на каждый вопрос были обобщены посредством описательной статистики. Этап 2 Основываясь на результатах анализа Этапа 1, был разработан опрос для Этапа 2, включая все пункты, по которым был достигнут консенсус (последний был определен как 51% согласия респондентов по любому заданному вопросу (13)). Все пункты с менее чем 51% согласия, а также все новые темы, возникшие на Этапе 1, были включены во второй вопросник с целью ранжирования. Двадцати четырем экспертам, принявшим участие в Этапе 1, было разослано электронное письмо с резюме результатов Этапа 1 и ссылка для доступа к опросу Этапа 2. Ссылка на опрос была активна в течение одной недели, с одним напоминанием по email, высланным за один день до закрытия. В Этапе 2 приняли участие 18 экспертов (75% ответивших среди тех, кто принял участие в Этапе 1). После анализа участники снова были проинформированы о результатах Этапа 2. Глубинные интервью Трансгендерные участники, принявшие участие в интервью о ценностях и предпочтениях, были набраны с помощью удобной выборки методом «снежного кома». Экспертов, с которыми связались в ходе дельфийского исследования, попросили предоставить контакты трансгендеров из их сетей или региона для принятия участия в глубинных интервью. На основе предоставленных контактов было отобрано и персонально приглашено по электронной почте к участию в интервью 72 трансгендера. Последующий набор трансгендеров выполнялся через объявления, распространенные в социальных сетях, в сетях организаций или в рассылках. С тридцатью пятью сетями и организациями трансгендеров, представляющими все крупные региональные сети и НПО трансгендеров, а также основные местные сети, связались по электронной почте и попросили их переслать приглашение своим членам-трансгендерам. Объявление о наборе (см. Приложение 2) включало ссылку на короткий онлайн- опрос Survey Monkey (см. Приложение 3), в котором трансгендеров просили зарегистрировать их желание принять участие в глубинном интервью посредством предоставления основной социально-демографической информации. Короткий онлайн-опрос заполнили 34 трансгендера. Из соображений равного WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 13 географического представительства и стремления охватить широкий диапазон разных людей в отношении возраста, гендера, стадии «перехода» и ВИЧ-статуса на интервью были приглашены 19 трансгендеров. Четырнадцать человек согласились на интервью, которое было назначено в индивидуальном порядке. Интервью были проведены независимым консультантом в период с декабря 2013 года по январь 2014 года, по телефону или по Скайпу. Интервью проводилось по плану полуструктурированного интервью, разработанному на основе результатов дельфийской консультации и обзора оценок (см. Приложение 4). Темы, затронутые в интервью, включали: знания о ВИЧ-инфекции, профилактике, тестировании и консультировании, лечении и уходе, применении антиретровирусных препаратов в качестве профилактики и другие вопросы здоровья. Для поощрения полного выражения личного опыта, мнения и точки зрения интервьюируемых использовались открытые вопросы. В начале каждого интервью интервьюер до получения устного согласия делал краткий устный обзор информационного листка участника, который рассылался до интервью (см. Приложение 5). Интервью занимали 50-60 минут. Все интервью проводились на английском языке, за исключением одного, проведенного на испанском языке с участием переводчика с испанского на английский язык, привлеченного интервьюируемым. Все интервью были записаны и затем дословно расшифрованы консультантом. Информация, предоставленная во время интервью, а также короткий онлайн- опрос, были обезличены таким образом, чтобы только консультант мог иметь доступ к личным данным участников интервью. Расшифрованные интервью были загружены в программное обеспечение для качественного анализа QDA Miner Lite. Затем каждое интервью было прочитано повторно и закодировано по теме с применением программного обеспечения. Кодирование было организовано по темам, затронутым в плане интервью; дополнительно были включены новые темы и темы, возникшие из собранных данных. Содержимое каждого кода или темы затем было извлечено по отдельности, и все цитаты, относящиеся к одной теме или коду, были прочитаны заново и проанализированы по содержимому. Затем была написана описательная часть по каждой теме. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 14 Демографические и психосоциальные профили респондентов В таблицах 1-3 представлен обзор основной демографической информации 14 проинтервьюированных трансгендеров. В интервью были включены 11 трансгендерных женщинi и 3 трансгендерных мужчинii. Респонденты проживали в Бразилии, Индии, Индонезии, Российской Федерации, Сальвадоре, Сингапуре, США, Таиланде, Фиджи, Филиппинах, Франции и ЮАР, представляя пять разных регионов ВОЗ. (Из Восточно-Средиземноморского региона не нашлось ни одного трансгендера, который согласился бы принять участие в интервью). Возраст респондентов находился в диапазоне от 22 до 60 лет. Все участники, кроме одного, работали в организациях трансгендеров или связанных со здравоохранением организациях. Трое из 14 опрошенных трансгендеров жили с ВИЧ и принимали АРТ. Восемь респондентов сообщили о ВИЧ-отрицательном статусе, трое не знали свой ВИЧ-статус. Двое из троих последних сказали, что никогда ранее не проходили тестирование на ВИЧ. Таблица 1. Профиль респондентов по гендеру и региону проживания АФРБ ЗТОРБ ЮВАРБ ПАОЗ ЕРБ ВСРБ Трансгендерные женщины 2 2 3 3 1 - Трансгендерные мужчины - 1 - 1 1 - Итого 2 3 3 4 2 - Таблица 2. Профиль респондентов по гендеру и возрасту 19-29 30-39 40-49 50-60 Трансгендерные женщины 4 4 2 1 Трансгендерные мужчины 1 2 - - Итого 5 6 2 1 Таблица 3. Профиль респондентов по ВИЧ-статусу ВИЧ+ ВИЧ- ВИЧ-статус неизвестен Трансгендерные женщины 3 5 3 Трансгендерные мужчины - 3 - Итого 3 8 3 i Трансгендерные женщины – это люди, чья гендерная идентичность в настоящий момент «женщина» или «трансгендерная женщина», но которые были зарегистрированы в мужском поле при рождении. ii Трансгендерные мужчины – это люди, чья гендерная идентичность в настоящий момент «мужчина» или «трансгендерный мужчина», но которые были зарегистрированы в женском поле при рождении. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 15 Основные результаты Тема1: ВИЧ-инфекция и информация, связанная со здоровьем трансгендеров: доступ и источники ВСТАВКА-РЕЗЮМЕ: ВИЧ-инфекция и связанная со здоровьем информация Поддерживающие и способствующие факторы:  Источниками информации о ВИЧ-инфекции и здоровье трансгендеров, названными проинтервьюированными, были: друзья и сообщество трансгендеров; Интернет и социальные сети; организации трансгендеров и ВИЧ-сервисные организации; агентства ООН; национальные правительства и исследовательские и научные круги.  Друзья и сообщество трансгендеров, как представляется, играют крайне важную роль в подготовке, распространении, подтверждении достоверности и одобрении информации по ВИЧ-инфекции и вопросам, связанным со здоровьем трансгендеров.  Информацию, как правило, искали и делились ею в Интернете и социальных сетях.  Информацию искали как в сообществе трансгендеров, так и за его пределами: само сообщество трансгендеров служило важным ресурсом в подготовке и распространении информации и знаний по здоровью трансгендеров, а люди, работающие в связанных с здравоохранением организациях трансгендеров, также обращались к правительствам, агентствам ООН и академическим кругам за выверенной информацией, которую затем можно адаптировать к местному контексту. Затрудняющие факторы и барьеры:  Недостаток предназначенной для трансгендеров информации и исследований был назван самым большим препятствием для доступа к информации о ВИЧ- инфекции и другим вопросам здоровья.  Многие трансгендеры ощущали себя меньшинством в сообществе лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендеров (ЛГБТ), а объединение их вопросов, в частности, с вопросами мужчин, имеющих секс с мужчинами, воспринималось негативно.  Информация, касающаяся трансгендеров, и исследования применения гормонов и их потенциального влияния и воздействия на профилактику ВИЧ-инфекции, риски и лечение также часто отмечались в качестве недостающих.  Достоверность и языковые барьеры, связанные с доступной касающейся трансгендеров информацией, размещенной в Интернете, вызвали озабоченность у небольшого числа участников. Предлагаемые решения:  Информация о ВИЧ-инфекции и другая информация, связанная со здоровьем, должна относиться непосредственно к трансгендерным мужчинам и трансгендерным женщинам, и их не следует называть подгруппой в контексте ВИЧ-инфекции среди ЛГБТ или гетеросексуалов.  Относящаяся к здоровью трансгендеров информация должна быть доступна также трансгендерам, которые являются неграмотными, не говорят по-английски и не пользуются Интернетом.  Необходимо провести больше исследований по таким вопросам здоровья трансгендеров, как потенциальное взаимодействие между подтверждающим WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 16 гендер лечением и АРТ. Поддерживающие и способствующие факторы Почти все опрошенные назвали друзей и сообщество трансгендеров в качестве основного источника информации по ВИЧ-инфекции и другой связанной со здоровьем информации, «равной» поддержки и сильного чувства сообщества. Обмен информацией происходил как в очном, так и в виртуальном контакте с другими трансгендерами. Респонденты описывали друзей и сообщество трансгендеров, как жизненно важный источник информации, поддержки и развития потенциала. «Мы заботимся друг о друге, и это в значительной мере помогает облегчить трудности, с которыми мы сталкиваемся, пытаясь получить информацию… мы не просто какие-то одинокие люди, оставленные на холоде в ожидании, когда же дверь откроется, и нас пригласят внутрь. У нас уже есть удивительные сообщества, мы заботимся друг о друге… и я бы сказал, это одна из самых прекрасных вещей в том, что ты транс». Трансгендерный мужчина, 31 год, США Большинство опрошенных отметили значимость Интернета и социальных сетей в предоставлении связанной со здоровьем информации, включая сайты с социальными сетями и блоги для трансгендеров. Многие отметили, что активно искали в Интернете информацию о приеме гормонов, подтверждающих гендер операциях и медицинских услугах, поставщиках услуг, а также контакты таких же, как они. Использование Интернета для доступа к информации о ВИЧ-инфекции было отмечено значительно реже. «Когда я начала гормональную терапию, я стала заходить в группы Facebook и смотреть информацию, о чем там говорят… я также смогла найти некоторые онлайн-ресурсы из каких-то канадских отчетов по гормональной терапии и другие способы «перехода»». Трансгендерная женщина, 29 лет, Бразилия «Некоторые трансгендеры старшего возраста поделились своим опытом приема гормонов и другими вещами… я прочла много всего в Интернете, потому что я ничего не могла получить от медицинских специалистов, медицинских учреждений». Трансгендерная женщина, 22 года, Индонезия Ответы также свидетельствовали о том, что большая часть информации, полученной в Интернете трансгендерами, в основном исходила от самого сообщества трансгендеров или была некоторым образом им одобрена, и, таким образом, считалась более надежной. Кроме того, многие ответы показывали, что высокое доверие к информации от «равных» и из Интернета было обусловлено нехваткой информации где-либо еще, например, в медицинской системе или исследованиях. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 17 «Если я на Facebook или Tumbler и вижу, что ВОЗ рекомендует сборник рекомендаций, и вот это вы должны делать, а вот это вы делать не должны… я не поделюсь этим и не твитну это. Но если это исходит от кого-то, кто известен в своем регионе, или от кого-то, кто где-то является известной фигурой, является частью сообщества, тогда я скажу: «О, да, эй! если она/он одобряет это, в этом должна быть какая-то истина». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур Все, кроме одного проинтервьюированного, работали в организациях трансгендеров или в медицинских организациях, отмечая, что это является важным источником информации о ВИЧ-инфекции и иных вопросах здоровья. Вероятно, это сильно повлияло на уровень информации, доступной опрошенным трансгендерам. Некоторые из них явным образом упомянули прямой поиск информации о ВИЧ-инфекции и здоровью трансгендеров в публикациях правительства, агентств ООН и академических исследованиях и последующую увязку подобной информации с местными потребностями. «Наш основной источник информации – ООН, руководства, которые Организация Объединенных Наций выпустила для нас и еще продолжает выпускать». Трансгендерная женщина, 35 лет, Сальвадор «Что касается новейших технологий, новейших препаратов и даже процедур и тому подобных вещей, мы обычно получаем их от наших грантодателей». Трансгендерная женщина, 44 лет, США Затрудняющие факторы и барьеры Нехватка информации, предназначенной для трансгендеров, в целом воспринималась большинством проинтервьюированных трансгендеров как основное препятствие для доступа к информации о ВИЧ-инфекции и информации, связанной со здоровьем трансгендеров. Среди индивидуумов, не идентифицирующих себя как мужчины, имеющие секс с мужчинами, несколько человек посчитали объединение трансгендерных вопросов с другими вопросами ЛГБ – и особенно с вопросами МСМ – разочаровывающим. Менее распространенным был опыт других людей, которые отметили, что разговор о ВИЧ-инфекции в их контексте был в основном направлен на гетеросексуалов, что рассматривалось в качестве помехи для решения проблем трансгендеров надлежащим образом. «Печально, что транс-женщин объединяют с подходами к МСМ, со статистикой по МСМ, с вмешательствами для МСМ. Трансженщины не являются МСМ. Если вы сосредотачиваете внимание на МСМ и включаете туда трансженщин, вы уже пропустили нас». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Основные пробелы в информации, перечисленные трансгендерами, оказались связаны с операциями по подтверждению гендера и с приемом гормонов, включая WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 18 озабоченность по поводу их потенциального влияния на АРТ и результаты теста на ВИЧ. Кроме того, в качестве значительного пробела была отмечена нехватка информации для трансгендеров по профилактике ВИЧ-инфекции и эффективным мероприятиям. «Я не знал, влияют ли как-нибудь гормоны на результаты теста, и я совсем ничего не могу найти об этом… это довольно неприятно, потому что временами мои результаты не дают окончательного ответа, я получаю то положительные результаты, то отрицательные результаты диагностики… И также я не знаю, насколько эффективно лечение, если ты на гормонах». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур Некоторые участники сообщили, что предпринимаются попытки борьбы с ВИЧ- инфекцией у трансгендеров, но ощущение разочарования от них еще сохраняется. Другие выразили обеспокоенность полным отсутствием в их странах информации о ВИЧ-инфекции для трансгендеров, ощущая, что их потребность в информации не удовлетворена. «Даже если агентства ООН – ЮНЭЙДС или ЮНФПА, или все эти агентства ООН и региональные агентства, говорящие о ВИЧ-инфекции – работают над тем, чтобы мы также отдавали приоритет ключевым группам населения, это все еще не отражается в информационных сообщениях и материалах. До сих пор нет специальной информации или материалов, учитывающих наши потребности. Так что я не думаю, что вопрос полностью решен… Могут вестись разговоры в кабинетах, но это не отражается в информации, распространяемой в сообществе. Нет телевизионных, газетных или печатных материалов об особых потребностях трансженщин и трансмужчин, и как они могут защитить себя от ВИЧ-инфекции. По-прежнему используются старые добрые материалы для гетеросексуалов». Трансгендерная женщина, 28 лет, Фиджи Сомнительная надежность и достоверность доступной информации по «переходу», особенно в Интернете, была названа источником разочарования и беспокойства несколькими людьми. «Это очень обескураживает, информация есть, но ты не знаешь, какой именно можно верить… Использование социальных сетей, я думаю, это хорошая база, но мы должны знать, как на самом деле искать эту информацию и является ли она правдивой или нет». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур Некоторые участники отметили, что языковые барьеры к информации для трансгендеров, доступной в Интернете, представляют собой затруднение для неграмотных или не говорящих по-английски трансгендеров. Ограниченный доступ к Интернету также для некоторых является барьером для доступа к соответствующей информации. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 19 «Я не нашла ни одного сайта или информации на тайском о гормонах для трансгендеров. Я нашла несколько статей на английском. Но это мое счастье, что я могу читать, я могу писать на английском. Но для [других] людей, особенно для трансгендеров в Таиланде, это просто очень трудно для них… понять научный термин, словарь и термин, который используется». Трансгендерная женщина, 29 лет, Таиланд Стратегии, предлагаемые для улучшения доступа к информации о ВИЧ-инфекции Многие трансгендеры отметили, что удовлетворение медицинских потребностей трансгендеров отдельно от группы ЛГБ является важным шагом на пути предоставления доступа трансгендерам к информации о ВИЧ-инфекции и другой связанной со здоровьем информации. Двое участников рекомендовали разделить информацию о ВИЧ-инфекции и здоровье для трансгендерных женщин и трансгендерных мужчин, чтобы обеспечить удовлетворение их особых потребностей. Кроме того, некоторые участники советовали сделать информацию о здоровье трансгендеров доступной неграмотным, не говорящим по-английски и не использующим Интернет трансгендерам путем обеспечения ее доступности на местных языках и в невербальных формах, с использованием изобразительного искусства. «И еще одна вещь, которую нужно отметить: трансгендеры – это трансгендерные мужчины и трансгендерные женщины. Когда мы работаем с ключевыми затронутыми группами, мы называем их МСМ, мы называем их женщины и девушки, но когда доходит до трансгендеров, это «трансгендеры». Но на самом деле существует два гендера у трансгендеров: есть мужчины, и есть женщины». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур Тема 2: Тестирование на ВИЧ и консультирование (ТиК) ВСТАВКА-РЕЗЮМЕ: Тестирование на ВИЧ и консультирование Затрудняющие факторы и барьеры:  Гетеронормативные, предвзятые и не учитывающие особенности трансгендеров услуги воспринимались как основной барьер к обращению за ТиК среди многих проинтервьюированных.  Боязнь получить положительный результат также мешала некоторым людям пройти тестирование.  Некоторые упомянули в качестве дополнительных сложностей беспокойство по поводу конфиденциальности, долгое время ожидания в местах проведения теста, географическую удаленность от места тестирования, отсутствие последующего наблюдения или перенаправления и стоимость тестирования.  Некоторые отметили важность получения консультации и поддержки после тестирования и отсутствие этого в случае самотестирования. Поддерживающие и способствующие факторы: WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 20  Для многих основным мотивирующим фактором тестирования на ВИЧ служила потребность знать свой ВИЧ-статус.  Ободрение со стороны таких же трансгендеров и доступ к быстрому и бесплатному тестированию – включая бесплатное быстрое тестирование – служили факторами, которые вдохновляли некоторых людей пройти тест.  Конфиденциальные и учитывающие особенности трансгендеров услуги тестирования рассматривались в качестве крайне важных факторов, способствующих появлению желания пройти тест. Предлагаемые стратегии:  Тестирование на ВИЧ должно быть конфиденциальным, бесплатным и быстрым, насколько возможно.  Услуги тестирования должны учитывать особенности трансгендеров и быть непредвзятыми.  Персонал и консультанты должны быть обучены и понимать вопросы здоровья трансгендеров, чтобы суметь предоставить ТиК, предназначенные трансгендерам.  Персонал также должен быть обучен консультированию или перенаправлению по важным вопросам здоровья трансгендеров, включая гормональную терапию.  Тестирование на базе НПО, мобильные клиники или «дроп-ин» общинные центры рассматривались в качестве желаемых способов предоставления ТиК сообществам трансгендеров. Затрудняющие факторы и барьеры Среди тех, кто проходил тестирование на ВИЧ, большинство воспринимало гетеронормативную и не учитывающую особенности трансгендеров обстановку тестирования в качестве основной проблемы. Респонденты часто чувствовали по отношению к себе стигму, дискриминацию, недоброжелательность и непонимание, которые затрудняли возможность озвучить свои проблемы. Как следствие, некоторые респонденты упорно избегали подобных мест тестирования. «Проблема в том, что если ты проходишь тестирование… люди, проводящие тестирование, думают в значительной мере гетеронормативно, гетеросексуально… что крайне затрудняет трансам возможность как-то высказать свои проблемы им. Так что это не то место, куда я бы пошла без крайней, крайней необходимости, и я могу себе представить – и знаю это, находясь в сообществе – что многие люди отказываются идти по этой причине». Трансгендерная женщина, 30 лет, ЮАР Некоторые трансгендеры сообщили, что их воспринимали как цисгендеров, когда они приходили на ТиК. Из-за этого оценка рисков казалась им мало полезной или даже раздражала. «Само тестирование было очень [гетеро-]нормативным, потому что человек, который тестировал, сначала посчитал меня цисгендерной женщиной, и вопросы, которые он задавал для оценки рисков, подошли бы цисгендерной женщине с вагиной… анализ рисков не был надлежащим и основывался на предположении и на неверных представлениях». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 21 В целом, участники выразили низкий уровень доверия поставщикам услуг в центрах тестирования. Многие трансгендеры чувствовали, что должны просветить медицинский персонал, чтобы он знал больше о вопросах ВИЧ- инфекции у трансгендеров и был более деликатным по отношению к трансгендерным клиентам. Это было названо «избыточным объяснением» и в целом некомфортным опытом. Некоторые опрошенные также сообщили о сходных барьерах в местах, которые, по их ожиданиям, должны были быть менее гетеронормативными, например, в ЛГБТ-клиниках и на международных конференциях. «Я не хочу каждый раз ходить на тестирование туда, где я чувствую, что должна буду просветить медсестру по поводу моих рисков и рискованного поведения». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР «…если вы работаете в ЛГБТ-клинике, вы обязаны понимать, что туда ходят транс-люди, мы не самая большая группа населения, но мы существуем и можем выглядеть не так, как вы думаете… и я не обязан делать вашу работу за вас». Трансгендерный мужчина, 31 год, США Некоторые люди также не хотели пройти тестирование из-за страха положительного результата теста. Они отметили, что чувствовали нервозность, страх или волнение перед сдачей теста и были «не готовы справиться с тем, что будет сказано», описывая ВИЧ как «страшную болезнь». Помимо этих страхов, рисками, связанными с положительным тестом на ВИЧ, считались реакция общества и возможность не получить разрешение на операцию по коррекции пола. «Больших психологических усилий стоит подняться утром, просидеть в длинных очередях, пройти тестирование… Когда я ходила на тестирование на днях… я зашла в консультационный кабинет, проконсультировалась и ушла без тестирования, потому что я не была уверена, готова ли я справиться с тем, что там будет сказано». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР «Как ты живешь и как ты справляешься с реакцией общества, когда ты получаешь результат, особенно если он положительный? Люди боятся пройти тест на ВИЧ… они не представляют, что делать, если результат окажется положительным… Некоторые верят: если у тебя ВИЧ – это значит, что ты скоро умрешь… И да, когда дело касается места работы… людей, живущих с ВИЧ, не принимают». Трансгендерная женщина, 29 лет, Таиланд Некоторые участники упоминали озабоченность вопросами конфиденциальности прохождения теста на ВИЧ. Отдельные участники также отметили в качестве дополнительных барьеров к прохождению тестирования географическую удаленность и длительное время ожидания в месте тестирования и прямые и косвенные издержки, связанные с тестированием на ВИЧ. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 22 «Трансгендерные женщины, например, если они живут в конкретных районах, где они имеют доступ к услугам здравоохранения, они не идут в ту клинику, они едут очень далеко от дома, чтобы пройти тест… потому что, например, есть соседи или друзья, или кто-то еще, кто знает их и может сделать их результат общеизвестным». Трансгендерная женщина, 35 лет, Сальвадор Отсутствие последующих действий по результатам теста на ВИЧ и направления на получение других услуг в случае положительного результата теста упоминалось отдельными участниками в качестве барьеров к продолжению получения ухода трансгендерами в связи с ВИЧ-инфекцией. «Причина, по которой я вернулась за своими результатами, – отсутствие каких-либо действий… я, вообще-то, ждала, что со всеми, кого протестировали, что-то потом делают. Но никто не позвонил мне по поводу моих результатов». Трансгендерная женщина, 28 лет, Фиджи Двое участников сообщили, что никогда не проходили тестирование на ВИЧ. Они сказали, что не имели реальной потребности пройти тестирование, прежде всего, из-за низкого уровня осознания риска ВИЧ-инфекции. «Мне не приходило в голову, должна я или не должна пройти тест на ВИЧ… поскольку у меня не так часто случаются небезопасные сексуальные практики, я и сейчас не прохожу тестирование». Трансгендерная женщина, 40 лет, Индия Некоторые участники говорили о возможности самотестирования, выражая озабоченность отсутствием профессиональной поддержки и консультирования в таком случае. «Я думаю, это немного рискованно, потому что неизвестно, что люди будут делать со своим статусом. Я, например, не хотела бы проходить самотестирование. Мне кажется, есть смысл в обученном человеке типа консультанта, который пришел бы протестировать тебя… Потому что если ты проводишь тестирование сам, ты не всегда знаешь все факты. Так что если я окажусь положительной и прошла тестирование сама, кто ответит на все мои вопросы?». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Поддерживающие и способствующие факторы На вопрос, что мотивировало их обратиться за тестированием на ВИЧ, интервьюированные в большинстве случаев ответили, что хотели узнать свой статус. Наличие доступа к простому, быстрому и бесплатному тестированию, которое было бы в то же время конфиденциальным и дружественным трансгендерам, воспринималось как важное предварительное условие для прохождения тестирования. Быстрое тестирование было сочтено желательным из- за того, что результаты можно было бы получить быстро. Предоставление WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 23 тестирования, которое в явной форме предназначено для трансгендеров или которое проходит с привлечением таких же трансгендеров в месте тестирования, также побуждало людей проходить тестирование. «Мой друг сказал мне, что проводится бесплатный тест, и результаты будут готовы через час… я очень хочу попробовать это. Потому что это легко, быстро и бесплатно… знать свой статус гораздо лучше, чем ничего не знать о нем». Трансгендерная женщина, 22 года, Индонезия «Меня побудило пройти тест то, что он был предназначен для определенной группы – он был предназначен для нашей группы». Трансгендерная женщина, 28 лет, Фиджи Стратегии, предлагаемые для улучшения тестирования на ВИЧ и консультирования Большинство опрошенных трансгендеров согласились, что доступ к конфиденциальному тестированию является важным аспектом для улучшения тестирования на ВИЧ. Некоторые дополнительно отметили необходимость доступа к бесплатному тестированию. Все респонденты разделяли мнение о том, что места тестирования на ВИЧ должны стать транс-инклюзивными, учитывающими особенности трансгендеров и непредвзятыми. В частности, проинтервьюированные считали, что услуги тестирования должны быть «доброжелательными», «дружественными» и давать «конструктивные советы» трансгендерным клиентам, чтобы они чувствовали себя комфортно. Многие полагали, что тренинг и повышение понимания персоналом медицинских потребностей и рисков трансгендеров могли бы помочь достичь этого и бросить вызов текущим гетеронормативным подходам к тестированию и консультированию. Несколько человек выразили мнение, что персонал необходимо обучить консультированию – или хотя бы перенаправлению – по другим таким важным вопросам здоровья трансгендеров, как гормональная терапия, подтверждающие гендер операции и психиатрические услуги. «[Поставщики ТиК] должны убедиться, что конфиденциальность соблюдается. Существует много проблем с конфиденциальностью… и они должны быть решены, чтобы люди захотели проходить тестирование… Также это касается обучения: люди, предоставляющие тестирование, должны быть обучены по транс-вопросам в контексте ВИЧ-инфекции, они должны быть обучены предоставлять дружественные трансгендерам услуги». Трансгендерная женщина, 30 лет, ЮАР «Поскольку мы живем в таком маленьком сообществе… я хотела бы пойти в больницу, где совсем никто не знал бы меня или не видел бы, как я вхожу. Большинство мест или местонахождений клиник, где сейчас проводится тестирование… очень заметны для общественности… Так что если бы мне пришлось пойти на тестирование снова, это должно было бы произойти WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 24 где-то в очень уединенном месте или, может, в мобильной клинике, которая приехала бы ночью и проводила бы тестирование ключевых групп населения…». Трансгендерная женщина, 28 лет, Фиджи Некоторые проинтервьюированные также предположили, что успешной для увеличения обращения за ТиК среди трансгендеров могла бы стать стратегия предлагать тестирование через организации трансгендеров – такие, как НПО в форме общинных «дроп-ин» центров или мобильных клиник. «Я не очень-то люблю ходить в больницы и подобные места. Предположу, что если говорить о чем-то, что мотивировало бы меня пойти на тестирование, то это было бы что-то вроде общинного «дроп-ин» центра для транс-женщин, который предлагал бы различные услуги, а также тестирование. Это было бы отличной инициативой, на самом деле, чтобы привлечь многие ключевые группы населения прийти на тестирование…». Трансгендерная женщина, 28 лет, Фиджи Тема 3: Профилактика ВИЧ-инфекции: доступ и барьеры ВСТАВКА-РЕЗЮМЕ: Профилактика ВИЧ-инфекции: доступ и барьеры Профилактика передачи половым путем:  За исключением тюремных условий, в которых нехватка презервативов была отмечена как серьезная проблема, подавляющее большинство трансгендеров считали доступ к презервативам легким и имеющим незначительные барьеры.  Затрудняющими факторами были названы сложность доступа к другим профилактическим товарам – таким, как зубные защитные прокладки и лубриканты – и отсутствие ориентированного на трансгендеров маркетинга профилактических товаров.  Низкая самооценка, давление общества и боязнь быть отверженными сексуальными партнерами воспринимались некоторыми проинтервьюированными как основные барьеры к постоянному использованию презерватива.  На традиционное и медицинское обрезание в качестве меры профилактики ВИЧ- инфекции для трансгендерных женщин следует ссылаться с осторожностью, поскольку трансгендерные женщины могу чувствовать себя оскорбленными подобными «мужскими» практиками. Профилактика передачи инъекционным путем:  Восприятие рисков передачи ВИЧ-инфекции, связанных с инъекциями гормонов, силикона и других усиливающих гендер веществ, значительно различалось среди проинтервьюированных и в разных условиях.  Сообщалось как о выполняемых медицинским персоналом, так и о небезопасных инъекциях, причем последние были более распространены для нелегального введения таких усиливающих гендер веществ, как силикон.  Доступ к чистым иглам в целом оценивался как легкий в большинстве мест, но программы обмена игл для трансгендеров отсутствовали. Антиретровирусные препараты для профилактики: ДКП и ПКП:  Менее половины проинтервьюированных трансгендеров слышали о ДКП и ПКП. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 25  Имеющаяся информация поступала, в основном, через связанные с ВИЧ- инфекцией исследования или работы, преимущественно направленные на мужчин, имеющих секс с мужчинами, тогда как осведомленность в сообществе трансгендеров в целом представлялась очень низкой.  Основным барьером к ПКП и ДКП оказалась нехватка ориентированной на трансгендеров информации.  Дополнительными барьерами, которые упоминались, служили стоимость этих видов лечения, отсутствие доступа к ним в системе здравоохранения, возможные побочные эффекты, взаимодействие с гормонами и постоянный прием лекарств.  Несколько участников, знавших о ПКП и ДКД, имели смешанные чувства по поводу необходимости предлагать или продвигать эти виды профилактики в сообществе трансгендеров.  В целом, полученные результаты предполагают необходимость дальнейших исследований относительно уместности и приемлемости ДКП и КПК среди трансгендеров. Профилактика передачи половым путем За исключением тюремных условий доступ к презервативам, коммерческим путем или через программы НПО, был назван легким подавляющим большинством опрошенных. Однако доступ к другим профилактическим товарам – таким, как зубные защитные прокладки и лубриканты – респонденты описывали как более трудный, зачастую с ненадежными товарами. Несмотря на доступность презервативов, несколько человек сообщили о том, что не используют их со своим сексуальным партнером постоянно. Некоторые трансгендеры считали низкую самооценку, давление общества и боязнь быть отверженными сексуальными партнерами основными барьерами для безопасного секса. Ценность безопасного секса иногда воспринималась, как вторичная по отношению к желанию избежать чувства отверженности и социальной изоляции. В случае секс-работы возражения клиента против использования презервативов также считались барьером к постоянному их использованию. Кроме того, один трансгендерный мужчина выразил обеспокоенность по поводу маркетинга профилактических товаров для трансгендерных мужчин, полагая, что текущий характер маркетинга не направлен на них. «Если кто-то хочет заняться с нами сексом, значит, он не имеет ничего против моих гениталий, не имеет ничего против моего тела, он согласен со всем во мне – имею ли я [тогда] право предложить безопасный секс? Я имею в виду, что мог бы просто оттолкнуть его, и он мог бы просто «отшить» меня, как это уже случалось в моей жизни [трансгендера]… Это, по большей части, касается желания подойти и нежелания быть отверженным снова. Особенно в тот момент страсти, когда тебе просто ненавистно быть отверженным. И если [секс без презерватива] случается, то это просто продолжает происходить. Ты просто продолжаешь думать, что это нормально, это безопасно, ты не заразился [ВИЧ] и безопасно продолжать так делать, потому что, похоже, это и есть способ не быть отверженным». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 26 «Есть много информации о том, как геи занимаются сексом. И я думаю, многое из нее вводит в затруднения транс-мужчин, особенно тех, кто недавно совершил «переход» и недавно интересуется… каким образом им нужно заниматься сексом, какой силой они обладают для контроля за обстоятельствами, при которых это происходит, и, в итоге, в какие ситуации они попадают относительно ВИЧ-инфекции и других видов ИППП… Ты просто наваливаешься на это трудное время взросления, трудное время построения отношений, трудное время «перехода», трудное время попыток почувствовать, что ты нормально функционирующий член какой бы то ни было социальной группы. Будь это проще, тогда, возможно, у нас было бы чуть больше энергии на такие вещи, как забота о себе… И все это факторы, вносящие вклад… в решения, которые я принимал по поводу [вопросов типа] действительно ли моя жизнь стоит того или я хочу попытаться насладиться этим коротким моментом и забыть о последствиях?». Трансгендерный мужчина, 31 год, США Некоторые проинтервьюированные предостерегли, что обрезание с целью профилактики передачи половым путем, является потенциально затруднительной стратегией профилактики ВИЧ-инфекции у трансгендерных женщин. Обрезание у трансгендерных женщин воспринимается как нарушение телесной автономии и женской гендерной идентичности; одна опрошенная открыто высказалась против включения трансгендерных женщин в практику обрезания. «Многие транс-женщины считают, что обрезание является оскорблением их гендерной идентичности, потому что обрезание выходит за пределы отсечения крайней плоти… это означает, что в таком случае общество воспринимает их как мужчин, что является тем самым понятием, которое транс-женщины отвергают. И наше правительство тоже поощряет медицинское мужское обрезание в качестве стратегии профилактики ВИЧ- инфекции. Это является проблемой, потому что выглядит как шаблонный подход». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Профилактика передачи инъекционным путем Большинство трансгендеров не имели точной информации о распространенности и частоте инъекций гормонов в своих сообществах трансгендеров. Тем не менее, подавляющее большинство проинтервьюированных не воспринимали инъекции гормонов в качестве основной проблемы, связанной с ВИЧ-инфекцией. Зарегистрированные способы введения инъекций гормонов отличались в зависимости от мест: некоторые участники сообщили, что распространен самостоятельный приеме гормонов, тогда как другие сказали, что инъекции гормонов делает медицинский персонал, и поэтому они воспринимаются как безопасные. А в других местах гормоны принимали только перорально. «Некоторые девочки, которые ездят отдыхать или в деловые поездки, покупают ворох инъекционных гормонов из Таиланда, например, и они WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 27 привозят их на Филиппины, а потом устраивают инъекционную вечеринку… и медсестра делает им уколы. Так что это… очень чистая процедура, и она довольно безопасная». Трансгендерная женщина, 36 лет, Филиппины Некоторые опрошенные воспринимали инъекции наполнителей мягких тканей типа силикона как проблему в сообществе трансгендеров, заслуживающую внимания. В основном, применение силикона отмечали в группах с более низкими доходами и среди трансгендеров, работающих в секс-индустрии. Одна трансгендерная женщина сообщила, что у нее были многочисленные проблемы со здоровьем, возникшие вследствие таких инъекций. Многие другие участники были обеспокоены и, как следствие, избегали инъекций силикона, хотя и признавали, что сравнительно низкая цена нелегальных инъекций служила стимулом для их употребления. Один участник также упомянул об инъекциях рекреационных наркотиков, используемых при попытке справиться с депрессией и социальной дискриминацией, в качестве дополнительного фактора риска в связи с ВИЧ-инфекцией в сообществе трансгендеров. «Салоны красоты… предлагают инъекции силикона для носа, груди, бедер… Те, кто [делает инъекции] не являются профессиональными медсестрами или докторами. Они просто покупают их на черном рынке… Особенно [трансгендеры] работающие проститутками, они используют их, чтоб усилить свою красоту, свою сексуальную привлекательность… Нелегальные инъекции силиконового масла преобладают здесь… из-за общей бедности транс-людей в моей стране, потому что они не могут позволить себе операцию по смене пола в государственном или в частном [секторе], они… предпочитают делать нелегальные инъекции у шарлатанов». Трансгендерная женщина, 22 года, Индонезия Доступ к чистым иглам в целом был назван легким. Большинство трансгендеров отметили, что могут приобрести чистые иглы в местной аптеке. Никто из опрошенных не упомянул о программах обмена шприцев для трансгендеров. Несколько участников посчитали стоимость приобретения чистых игл барьером к их использованию. «Я думаю, некоторым образом частью проблемы является то, что они [правительство] не особо думают о нашем сообществе. Иглы в основном предназначены для людей, колющих наркотики… есть, пожалуй, одно место, которое предоставляет более толстые иглы, которые используются здесь для гормонов… Наше сообщество не только колет гормоны, люди также вводят другие физические «усилители»». Трансгендерная женщина, 44 года, США Антиретровирусные препараты для профилактики: ПКП и ДКП Общий уровень знаний о ДКП и ПКП был низким, менее половины проинтервьюированных слышали о какой-либо из них. Большая часть знаний по предмету поступала из профессионального контекста, т.е. от респондентов, работающих в здравоохранении или в связанных с ВИЧ-инфекцией областях. Все WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 28 пришли к единому мнению, что знания о ДКП и ПКП являются совершенно недостаточными в сообществе трансгендеров в целом. Информация о ДКП оказалась даже в меньшем доступе, чем информация о ПКП, причем последняя распространялась в основном через сети секс-работников. Одна трансгендерная женщина упомянула, что информация о ДКП и ПКП иногда приходит в сообщество через научные исследования, и раскритиковала тот факт, что подобные исследования, как правило, нацелены на мужчин, имеющих секс с мужчинами, и поэтому не получают широкого распространения в сообществе трансгендерных женщин. «К сожалению, в нашем сообществе не так много знаний о ДКП и ПКП… Были исследования, направленные на МСМ, и по-прежнему нас включают в них, и очевидно, что мы не считаем себя мужчинами, так что из-за этого люди, конечно же, не принимают участия… не было ничего, что было бы предназначено специально для нас, в отношении ПКП и ДКП. И я думаю, как только это будет сделано, это будет что-то конкретное, и, разумеется, я думаю, что сообщество будет это приветствовать… Даже если хотя бы наймут транс-человека, чтобы набрать других транс-женщин, это точно будет совсем другое дело, потому что можно будет как-то убедить людей принять участие». Трансгендерная женщина, 44 года, США Помимо общей нехватки информации о ПКП и ДКП в сообществе трансгендеров в качестве дополнительных барьеров для доступа были названы высокая стоимость этих видов лечения, отсутствие доступа к ним через систему здравоохранения, возможные побочные эффекты, взаимодействие с гормональной терапией и общее нежелание постоянно принимать еще одно лекарство (в случае с ДКП). Несколько участников сказали, что они не рассматривают ДКП и ПКП в качестве подходящих вариантов профилактики для себя, объясняя это тем, что они практикуют исключительно безопасный, с низкой степенью риска секс и поэтому не видят смысла в подобных видах лечения. «Особенно транс-секс-работники, они знают, что, если их изнасиловали, им нужна ПКП, но по многим причинам некоторые из них не прибегают к ПКП, из-за проблем в системе здравоохранения. Бывают случаи дискриминации и предубеждений… потому что если ты трансгендер, тебе нередко отказывают в этом лечении». Трансгендерная женщина, 30 лет, ЮАР «Я хотела бы, чтобы медсестра спросила меня, если я буду применять ПКП, например, принимаю ли я какие-то другие лекарства, на гормонах ли я, потому что мы не знаем, взаимодействуют ли гормональные препараты с постконтактной профилактикой. Так что для меня это однозначно повод к размышлению и нечто, о чем я думаю очень часто». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Мнения и чувства относительно необходимости продвигать ПКП и ДКП в сообществе трансгендеров были смешанными. В целом, чувства по отношению к ПКП были положительными, тогда как по поводу продвижения ДКП некоторые WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 29 выразили сомнения. Однако большинство участников сказали, что у них не было совсем или было мало знаний о применении ДКП и ПКП, и из-за этого только некоторые чувствовали уверенность по поводу возможности извлечь пользу для себя из этих видов лечения или по поводу приемлемости таких стратегий в своих сообществах трансгендеров. «ДКП и ПКП, особенно для транс-мужчин геев в ВИЧ-дискордантных отношениях, думаю, эта информация должна быть доступна; по крайней мере, мы знаем, что есть другие варианты профилактики, когда дело касается секса, речь не только о презервативах». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур «Да, это [ПКП] прекрасно. Нужно везде написать, что она существует». Трансгендерная женщина, 60 лет, Франция «Лично мне подходит сосредоточиться на использовании презервативов… Как мы создаем условия в жизни людей, при которых они чувствуют, что не должны быть в опасных ситуациях, связанных с сексом? И если у людей все в порядке, у них есть хорошая работа, они чувствуют, что у них есть все, что им нужно, и [тогда] они по-прежнему занимаются сексом, при котором им кажется, что было бы лучше оставаться на ДКП – здорово». Трансгендерный мужчина, 31 год, США Тема 4: Антиретровирусная терапия (АРТ) ВСТАВКА-РЕЗЮМЕ: АРТ Затрудняющие факторы и барьеры:  Дискриминация и стигма в системе здравоохранения может привести к категорическому отказу от лечения медицинскими специалистами или к действиям, которые иным образом удерживают трансгендеров от обращения за лечением.  Стигма, связанная с АРТ, может мешать желанию трансгендеров получить доступ к терапии.  Побочные эффекты АРТ считались затруднением для гендерного самовыражения, причем один человек сообщил, что не мог принимать гормональную терапию, находясь на АРТ, вследствие нежелательных побочных эффектов.  Отсутствие доступа к лечению в тюрьмах было названо основной сложностью для трансгендеров в тюрьме.  Существуют широко распространенные опасения по поводу вредоносного взаимодействия между АРТ и гормональной терапией.  Многие критиковали общее отсутствие медицинских руководств по этим проблемам. Поддерживающие и способствующие факторы:  Просвещение и развитие потенциала трансгендеров относительно доступа к АРТ являются важными шагами к поощрению трансгендеров обращаться за лечением.  Приверженность лечению поддерживается, если медицинские услуги дают трансгендерам чувство поддержки, комфорта и понимания их особых потребностей. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 30 Предлагаемые стратегии:  Предоставление недискриминационных, инклюзивных услуг АРТ, в которых особые опасения и вопросы трансгендеров, связанные с возможными рисками АРТ и приема гормонов, будут учтены, может помочь улучшить прием и приверженность АРТ. Затрудняющие факторы и барьеры Трое из 14 опрошенных трансгендеров сообщили, что живут с ВИЧ и принимают АРТ. Одна ВИЧ-положительная трансгендерная женщина привела пример дискриминации со стороны своего доктора – ей было отказано в лечении. Другая трансгендерная женщина назвала побочные эффекты своей АРТ основной сложностью для гендерного самовыражения. Поскольку в прошлом она побывала в тюремном заключении, она подчеркнула, что связанные с ВИЧ потребности трансгендерных женщин в тюрьмах не удовлетворяются, в том числе нет доступа к АРТ и профилактическим товарам. Третья трансгендерная женщина говорила о сложностях, с которыми сталкиваются трансгендерные женщины в ее сообществе, пытаясь получить доступ к лечению; она объяснила, что стигма и дискриминация в учреждениях здравоохранения и низкий уровень знаний о АРТ в сообществе трансгендеров, как правило, мешает трансгендерным женщинам получить доступ к лечению после получения положительного результата теста на ВИЧ. Среди большинства ВИЧ-отрицательных проинтервьюированных несколько человек выразили озабоченность возможным взаимодействием между АРТ и гормональной терапией и эффективностью обоих видов лечения при совместном приеме. Один человек открыто поставил под вопрос свое желание начать АРТ в условиях неопределенности относительно возможного взаимодействия. Многие трансгендеры считали основной проблемой нехватку рекомендаций медицинских специалистов по АРТ для людей, принимающих гормоны. Общее чувство тревоги и озабоченности было очевидным в обсуждениях АРТ с участниками. «Я не знаю, насколько эффективно лечение, когда человек принимает гормоны… Я убежден, что эта информация нужна, потому что в том случае, если выяснится, что я положительный, следующий вопрос, который я задам себе, будет: «Хочу ли я потратить еще некоторую сумму денег, чтобы пожизненно принимать еще одно лекарство так же, как гормоны?». Так что пока ничего не проверено, я не вижу важности или срочности, чтобы мне начать АРТ». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур «Думаю, когда мы говорим о ВИЧ-инфекции, нужно принимать во внимание, на каких мы препаратах; каковы возможные риски, каково возможное взаимодействие, когда кто-то начинает АРВ-терапию, являясь трансом. Медицинские специалисты должны уметь сесть с ними и сказать: «Исходя из того, что ты принимаешь гормоны, а теперь ты начинаешь принимать АРВ-препараты, вот такие будут риски, а вот такие – соображения». Это необходимо обсуждать. Определенно это касается комплексного пакета здоровья». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 31 Поддерживающие и способствующие факторы Тех, кто принимал АРТ, попросили поговорить о факторах, которые, по их мнению, поддерживают приверженность АРТ. Важными факторами обеспечения приверженности трансгендеров АРТ были признаны поддержка и обучение по АРТ и положительный настрой к обсуждению возможных проблем с медицинским специалистом. «Я думаю, для транс-женщин, которые ВИЧ-положительны и сознательно относятся к своему здоровью, которых поддерживают… которые имеют доступ к медицинским услугам, у которых есть врач, и которые принимают лекарства, они продолжают это делать, потому что их поддерживают таким образом… Я думаю, если транс-женщине удается наладить контакт с врачом и ее вполне устраивает прислушиваться к доктору и регулярно принимать лекарства, которые он назначает, тогда она продолжают ходить к врачу регулярно». Трансгендерная женщина, 44 года, США Тема 5: Гормональная терапия ВСТАВКА-РЕЗЮМЕ: Гормональная терапия Затрудняющие факторы и барьеры:  Общая нехватка услуг по гендерному «переходу» в государственной системе здравоохранения была названа основным барьером для доступа к гормональной терапии.  Большинство трансгендеров считали, что доктора и медицинские специалисты имеют мало знаний по приему гормонов и, следовательно, вряд ли могут помочь им с гормональной терапией.  Доступ к гормонам через государственную систему здравоохранения был неоднократно назван дорогостоящим, затратным по времени, бесполезным и стигматизирующим. В некоторых случаях государственная система здравоохранения и вовсе отказывала человеку в его выборе сделать «переход».  Подавляющее большинство проинтервьюированных трансгендеров сообщили о самостоятельном приеме гормональной терапии вследствие описанных выше барьеров.  Трансгендеры, принимавшие терапию самостоятельно, выразили серьезную озабоченность возможными вредоносными побочными эффектами неконтролируемой гормональной терапии, а также надежностью/доступностью и качеством гормонов, приобретаемых на черном рынке.  Некоторые трансгендеры не имели в своей стране доступа к какому-либо надежному источнику гормонов. Поддерживающие и способствующие факторы:  Результаты гормональной терапии поддерживают психологическое благополучие и самореализацию.  Обмен знаниями и опытом в сообществе трансгендеров, наличие «равной» поддержки по гормональной терапии важны для достижения целей «перехода».  Доступ к гормонам через розничные магазины и без рецепта приветствовался трансгендерными женщинами, находившимися в процессе «перехода». WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 32 Предлагаемые стратегии:  Обучить и повысить уровень понимания соответствующих медицинских специалистов, чтобы они могли предоставить информацию, дать рекомендации или перенаправить трансгендеров, обратившихся за гормональной терапией, в непредвзятой, нестигматизирующей обстановке.  Сократить длительное время ожидания, возникающее вследствие необходимости пройти через многочисленных контролеров и длительные психологические оценки для получения доступа к гормональной терапии в государственной системе здравоохранения. Отношение к гормональной терапии Многие проинтервьюированные описывали свой распространенный печальный опыт гендерной дисфории. В подавляющем большинстве он приводил к внутреннему непреодолимому желанию начать «переход». В большинстве случаев «переход» начинался с гормональной терапии. Многие респонденты чувствовали, что «переход» был важным шагом для ослабления ощущения гендерной дисфории и депрессии, способствующим интеграции в общество, чувству целостности и комфорта со своим телом и позволяющим человеку «наладить жизнь». «Было так, как будто [я был] тенью самого себя… было такое ощущение, будто песок сыплется сквозь пальцы, я не мог примириться с тем, кем я должен был быть, почему я был таким, кого я должен был изображать из себя… Каждый день, когда я проходил по коридору, к женскому туалету, разглядывая себя в зеркало, я думал: «Кто это?». И это, возможно, было поворотным моментом, как ни странно; после всех суицидальных мыслей и всех глупых вещей, через которые я прошел в плане взаимодействия с людьми… это действительно было именно так, словно не узнаешь, кто такой там, в зеркале, идет по коридору каждый день. И я решил, что у меня есть только три варианта, на самом деле: я мог убить себя, что тоже было выходом. Я мог вернуться [в свою страну] и попытаться понять, как сделать «переход» там… Или я мог сделать «переход» [здесь]. И я отказался от первых двух вариантов и выбрал третий». Трансгендерный мужчина, 31 год, США «Думаю, если бы у меня была возможность принимать гормональную терапию, возможно, мои груди и тело были бы другими и дали бы мне возможность чувствовать себя более комфортно в отношении гендерной идентичности и того, как я выгляжу… Иногда у меня бывает депрессия, и мне правда очень грустно иногда… потому что [как] люди воспринимают тебя, так они с тобой и обращаются. Так что я чувствую себя очень, очень некомфортно сейчас по поводу того, что у меня нет возможности найти поддержку или какого-то доктора, который помог бы мне… с гормональной терапией, чтобы мое тело стало выглядеть в соответствии с моей гендерной идентичностью. Временами я смотрю в зеркало и думаю, что хотела бы убить себя. Вот что я чувствую». Трансгендерная женщина, 36 лет, Сальвадор WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 33 «Гормоны меняют сильно, моя кожа стала более гладкой, а форма лица теперь полностью изменилась. У меня есть маленькая грудь… кожа изменилась, фигура стала более женственной. Шаг за шагом… я чувствую себя хорошо, потому что я хотела быть женщиной». Трансгендерная женщина, 29 лет, Таиланд Препятствующие факторы и барьеры Подавляющее большинство проинтервьюированных трансгендеров назвали доступ к гормонам одной из самых больших проблем в области здоровья, с которой они сталкиваются в повседневной жизни. Недостаток информации и рекомендаций по гормональной терапии со стороны системы здравоохранения и медицинских специалистов интервьюированные считали первостепенным барьером. Опрошенные часто говорили о высокой стоимости, сложных и длительных процедурах и назойливых вопросах как о барьерах для доступа к гормонам через систему здравоохранения. Некоторые сообщили о полном отсутствии доступа к гормонам через систему здравоохранения. «Существует дефицит докторов и экспертов по транс-здоровью… Довольно трудно найти дружественных трансам медицинских специалистов, которые, вообще-то, выслушают тебя и позаботятся о твоих потребностях в медицинской помощи… Также это метод проб и ошибок, поскольку эндокринологи, вообще-то, не изучали заместительную гормональную терапию в медицинском учебном заведении, так что это экспериментальная фаза для них: понять, что работает, а что нет». Трансгендерная женщина, 36 лет, Филиппины Участники опроса часто испытывали стигму и дискриминацию со стороны медицинских специалистов, когда обращались за гормонами в систему здравоохранения. Например, несколько человек описали случаи, в которых медицинские специалисты пытались переубедить их, т.е. заставить изменить решение по поводу «перехода» или прямо отказывались назначать гормональную терапию. «Меня вела психиатр, которая пыталась заставить меня передумать… Мой врач верила, что она может помочь мне примириться с полом, в котором я родился. Так что было очень трудно ускорить процесс, потому что я просил назначить гормоны, а она говорила мне: «Давайте подождем»». Трансгендерный мужчина, 31 год, Российская Федерация В результате множества затруднений, связанных с получением доступа к гормонам в государственной системе здравоохранения, большинство проинтервьюированных начали принимать их самостоятельно, поскольку это оказалось проще, чем пытаться получить доступ к гормонам в системе здравоохранения. Большинство этих людей сообщили, что принимали пероральные противозачаточные таблетки, приобретенные в местной аптеке. Некоторые люди сообщили, что кололи инъекционные гормоны, которые они приобрели за границей, через друзей или через Интернет. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 34 «Я не могла получить какой-либо доступ через медицинских специалистов, поставщиков медицинских услуг, так что я просто прочла [об этом] в Интернете… Большинство [трансгендеров] тоже принимают гормоны самостоятельно. Редко найдешь трансженщину, которая [обращается] к доктору для ведения заместительной гормональной терапии. Это дорого, и еще у доктора получаешь стигму и дискриминацию». Трансгендерная женщина, 22 года, Индонезия Обеспокоенность, связанная с возможными вредоносными побочными эффектами от длительного приема гормонов, выразило подавляющее большинство людей. «К несчастью, судя по тому, что я до сих пор читала, могут быть некоторые побочные эффекты, несимптоматические, так что я беспокоюсь, что… гормоны, которые я принимаю для достижения желаемых уровней гормонов, также повреждают мою печень». Трансгендерная женщина, 29 лет, Бразилия Одна ВИЧ-положительная трансгендерная женщина объяснила прекращение приема гормонов тем, что ей не хватало врачебного наблюдения, и она боялась последствий для здоровья, вызванных гормональной терапией. Несколько проинтервьюированных высказали опасения по поводу доступности гормонов, приобретаемых как на нелегальном рынке, так и через государственную систему здравоохранения. Некоторые участники дополнительно выразили обеспокоенность качеством контрабандных гормонов и высокой стоимости, связанной с самофинансированием доступа к высококачественным гормонам. «Я получаю гормональную терапию в местной клинике… где нет хорошо налаженного пакета услуг для транс-людей… Мне самой пришлось применить стратегический подход и наладить взаимоотношения «пациент- специалист» с одной из медсестер, которая понимает проблему, но если я прихожу туда, а она выходная, тогда я просто реально в [затруднении]… Также нередко бывают случаи отсутствия в наличии… Это правда здорово влияет на меня, потому что если гормонов нет, это значит, что гормональная структура моего тела оказывается под воздействием… это влияет на то, как я выгляжу в обществе, потому что если я перестаю принимать гормоны, иногда гормональный дисбаланс влияет на мое настроение, он отягощает депрессию. Также это имеет отношение к тому, насколько я уверенна, потому что гормоны помогают мне с моим женским образом. Так что если у меня нет доступа к этим самым гормонам, это реально задерживает меня в моем «переходе»». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Поддерживающие и способствующие факторы В ходе многих интервью становилось очевидным сильное ощущение индивидуального и коллективного содействия попыткам справиться с нехваткой профессиональных рекомендаций и обеспечения гормонами через систему здравоохранения. Большинство людей вели прием гормонов самостоятельно, WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 35 используя это в качестве стратегии преодоления стигматизации и многочисленных барьеров, связанных с государственной системой здравоохранения. Самостоятельный прием гормонов воспринимался многими как возможность иметь «больше контроля» над своим «переходом», снизить внешнее установление целей «перехода» и влияние на них. Возможность приобретать гормоны в розничных магазинах или без рецепта в аптеке приветствовалась трансгендерными женщинами в нескольких странах. В целом, те, кто принимал гормоны, назвали важными поддерживающими факторами сильное чувство сообщества, «равную» поддержку и обмен знаниями и опытом по гормональной терапии. «Наша группа только что решила… мы должны просто начать экспериментировать друг на друге… Первый раз и правда был очень волнительным, и мы все вместе чему-то научились… Мы можем контролировать объем дозы, которую мы хотим принимать, и мы знаем, что я буду принимать, как минимум. Многие из нас много экспериментируют [с] разными дозировками тестостерона и наблюдают, что он может сделать с нами… Это то, что здешний доктор не смог бы сделать; ты не можешь потребовать большое количество гормонов; это не рекомендуется и не будет сделано. Так что если ты делаешь это сам, ты можешь попробовать и понять, что лучше всего подходит тебе». Трансгендерный мужчина, 27 лет, Сингапур Стратегии, предлагаемые для улучшения гормональной терапии По вопросу, что могло бы улучшить доступ к гормональной терапии, был достигнут общий консенсус о необходимости обучения медицинских специалистов компетентно работать с вопросами гендерного «перехода» или как минимум уметь направлять на существующие услуги. Некоторые также полагали, что доктора должны уметь давать рекомендации по самостоятельному приему гормонов, чтобы сделать эту распространенную практику более безопасной. «Нам необходимо обучить медицинских специалистов, чтоб они понимали, как выдавать гормоны, и еще, чтоб они понимали, что они это могут делать. Потому что многие доктора попросту не знают, что им можно это делать. Так что нужно просто, чтоб им сказали: «Вы можете это делать, и вот так вы это делаете». Это вообще-то очень просто. И тогда любое медицинское учреждение первичного звена сможет выдавать гормоны, потому что они входят в список жизненно важных препаратов». Трансгендерная женщина, 30 лет, ЮАР Некоторые люди в странах, в которых гормоны доступны через государственную систему здравоохранения отметили, что сокращение количества контролеров и длительных психологических оценок, необходимых для начала гормональной терапии, поможет облегчить доступ к гормонам. «Гормональная терапия доступна в ЮАР, но также вызывает большие сложности, потому что приходится проходить психолога и социальных работников… В противном случае, доступа для транс-людей, вообще-то, WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 36 нет, ты не можешь прийти и сказать: «Я хочу получить гормоны», – без прохождения необходимого консультирования или без рецепта. Доктора не выпишут тебе этот рецепт, если ты не прошел консультирование и компонент по здоровью в процессе «перехода»… Ожидание услуг в очередях местных клиник очень затруднительно, если ты пытаешься еще и не потерять работу». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Тема 6: Подтверждающие гендер операции * ВСТАВКА-РЕЗЮМЕ: Подтверждающие гендер операции  О глубоком психологическом дистрессе сообщили те, кто хотел сделать операцию, но не мог.  Об огромном облегчении и улучшении состоянии сообщили те, кто сделал операцию. Затрудняющие факторы и барьеры:  Длинные списки очередников, произвольные и длительные механизмы контроля и патологизирующая суть доступа к подтверждающему гендер лечению в государственной системе здравоохранения воспринимались как наиболее важные затруднения подавляющим большинством респондентов.  В нескольких местах подтверждающие гендер операции не проводились в системе государственного здравоохранения, что делало доступ к ним невозможным для тех людей, кто не мог выехать для проведения операции за границу вследствие финансовых или иных ограничений.  Высокая стоимость частного финансирования подтверждающих гендер операций представляла собой большое затруднение для многих опрошенных.  В целом, недоверие к техническим возможностям медицинских специалистов и качеству подтверждающих гендер операций, как в государственном, так и в частном секторе, было широко распространено среди проинтервьюированных.  Обеспокоенность послеоперационными осложнениями и связанными с ними финансовыми затруднениями и возможность повышения рисков ВИЧ-инфекции после операции воспринимались как барьеры к ее проведению. Поддерживающие и способствующие факторы:  Наличие финансовой возможности провести операцию в частной клинике или поехать за границу для ее проведения было единственным наиболее важным фактором для быстрого доступа людей к подтверждающим гендер операциям.  Поиск поддержки и доступ к ресурсам внутри сообщества трансгендеров помогали делиться знаниями, опытом и рекомендациями касаемо операций и, следовательно, являлись полезной стратегией, помогающей преодолеть барьеры. Предлагаемые стратегии:  Проведение подтверждающих гендер операций в государственной системе здравоохранения и сокращение сложных и длительных механизмов контроля этих видов лечения воспринимались как важные для улучшения физического и психического здоровья трансгендеров. * В русскоязычной медицинской практике используется термин «операции по коррекции пола» – прим. перев. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 37  Эти данные свидетельствуют о том, что глобальное руководство по подтверждающим гендер видам лечения и операциям должно быть широкодоступно и более широко распространяться, а также о необходимости соответствующего обучения и развития потенциала. Затрудняющие факторы и барьеры Почти все опрошенные сообщили о значительных трудностях с доступом к подтверждающим гендер операция через государственную систему здравоохранения. Некоторые люди, имевшие доступ к подтверждающим гендер операциям через государственную систему здравоохранения, считали, что их сдерживали длинные списки очередников, произвольные и длительные механизмы контроля и патологизирующая суть доступа к таким видам лечения через государственную систему. «Многие транс-женщины всегда скажут вам, что они чувствуют, как будто они родились в чужом теле, и это действительно, действительно ужасный опыт – идти по жизни с телом, в котором ты не чувствуешь себя достаточно комфортно, чтобы принимать душ на виду у других, одеваться при других людях и заниматься сексом с тем, с кем ты хочешь заниматься сексом… Так что это действительно, действительно сложное состояние, и это влияет на человека. Мое ожидание в этом списке очередников [на подтверждающую гендер операцию], я не скажу, что моя депрессия вызвана этим, но это точно усилило депрессию, от которой я страдаю… Я знаю некоторых белых транс-женщин, которые продали свои дома или продали свою машину и съездили в Бангкок и сделали операцию… У меня нет такой роскоши… я нахожусь в списке очередников в одном из [центров] в течение последних 14 лет». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР «Проблема с государственной системой здравоохранения в том, что она все еще патологизирующая, и в ней обязательно психологическое лечение на протяжении двух лет. Существует огромная очередь на операцию. Я встречала людей, кто ждал от 5 до 10 лет… так что это здорово обескураживает… Маловероятно, что ты что-то получишь, если у тебя нет диагноза «транссексуализм» или «расстройство половой идентификации»». Трансгендерная женщина, 29 лет, Бразилия Двое проинтервьюированных сообщили о невозможности получить доступ к подтверждающим гендер операциям в своей стране, в связи с полным отсутствием таких услуг в государственной системе здравоохранения. Вследствие многочисленных затруднений, связанных с доступом к подтверждающим гендер операциям через государственную систему здравоохранения, те, кто хотел осуществить хирургический «переход», зачастую искали частных вариантов сделать операцию. Эти люди назвали высокую WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 38 стоимость частного финансирования подтверждающих гендер операций основным барьером. Многие респонденты мало верили в технические возможности медицинских специалистов и в качество подтверждающих гендер операций, выполняемых за счет как государственного, так и частного финансирования. Озабоченность послеоперационными осложнениями и связанными с ними финансовыми затруднениями удерживала нескольких человек от подтверждающих гендер операций. Одна участница выразила озабоченность возможным повышением риска заражения ВИЧ-инфекцией половым путем в связи с появлением неовагины. Другая участница предположила, что некоторые трансгендерные женщины идут на не прошедшие медицинское лицензирование и зачастую опасные хирургические процедуры в связи с высокой стоимостью высококачественных операций. «Я тут в последнее время раздумывала о том, что есть не так уж много литературы, которая рассматривает уязвимость тела к ВИЧ-инфекции после «перехода». Каковы риски секса с созданной хирургическим путем вагиной? Аналогичны ли они анальному риску; аналогичны ли они вагинальному риску у цисгендерных женщин?». Трансгендерная женщина, 31 год, ЮАР Поддерживающие и способствующие факторы Некоторые проинтервьюированные трансгендеры четко выразили свое мнение о том, что связанные с «переходом» операции являются важным предусловием для «налаживания жизни» и достижения психологического благополучия. «[Сделать операцию по удалению груди] было замечательно. Это был, возможно, мой самый большой барьер [в ощущении своего «я»]. Возвращаясь к мысли узнавания себя в зеркале: ты можешь выглядеть, как угодно [в смысле] лица, но [как только у тебя больше] нет грудей, ты парень. Точка, конец сообщения». Трансгендерный мужчина, 31 год, США «Мне пришлось взять кредит на операцию, потому что я просто хотел, чтоб это было сделано и закончилось, чтоб я мог быстро наладить свою жизнь. Потому что для меня было просто невозможно ходить куда-то и найти работу с тем телом, которое у меня было, и с которым я совершенно не чувствовал себя комфортно». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур Сильное желание сделать «переход» подталкивало многих трансгендеров к поиску путей преодоления многочисленных барьеров к операции. Как и с гормональной терапией, несколько человек успешно нашли стратегии, включая активный поиск нужной информации, построение связей в сетях трансгендеров и «равных» и/или поездку за границу для проведения операции. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 39 Наличие финансовых ресурсов для оплаты операций из собственного кармана оказалось единственным наиболее важным фактором, который давал трансгендерам возможность сделать подтверждающие гендер операции. Эта финансовая возможность позволила нескольким человекам воспользоваться услугами частного здравоохранения или поехать за границу (чаще всего в Таиланд) для проведения операций более высокого качества. «Вообще, в Таиланде есть много клиник или больниц, где можно сделать пластическую операцию или SRS [операцию по коррекции пола]. Многие из них придерживаются высоких стандартов… Есть разные уровни цен, из которых можно выбрать, и для меня мое финансовое состояние на тот момент было вполне ОК. Так что, думаю, у меня было больше выбора, чем у других людей, которые бьются над своим финансовым состоянием. Большая часть информации доступна в Интернете: название больницы, клиники, сведения о докторе – где учились или область, в которой являются экспертами». Трансгендерная женщина, 29 лет, Таиланд Наличие сильных связей с такими же трансгендерами и, как следствие, получение выгоды от обмена знаниями, опытом и рекомендациями по поводу операций также оказались ценными стратегиями, помогающими преодолеть барьеры к проведению операций. Поддерживающая и дружественная трансгендерам клиническая обстановка высоко ценилась теми людьми, кто перенес операцию, и это приводило к тому, что подобные места получали дальнейшую рекомендацию в сообществе трансгендеров. «Проблема, с которой мы опять сталкиваемся, – это отсутствие лицензии… Так что это значит, что если ты хочешь сделать операцию, ты должен выбрать доктора самостоятельно. И ты должен [выяснить], насколько хорош доктор, также самостоятельно. Обычно мы делаем это через пациентов, через какие-либо сети транс-людей. Мы просто спрашиваем друг друга о результатах операций и о хирургах и спрашиваем их о результатах операций». Трансгендерный мужчина, 31 год, Российская Федерация «Я нашел кое-какие контакты, и потом они стали связывать меня с некоторыми другими такими же людьми, как я, и тогда мы начали разговаривать, и потом сделали операции в одной и той же больнице [в Таиланде]… Это было очень здорово, потому что мы могли выходить из наших комнат и просто говорить друг с другом… Вот где я получил больше информации об операциях, гормонах или о том, как, вообще-то, нужно ухаживать за рубцами… Это было очень доброжелательно, я бы сказал. И это правда очень теплое чувство, которое мы не смогли бы испытать в нормальных здешних медицинских учреждениях». Трансгендерный мужчина, 29 лет, Сингапур WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 40 Предлагаемые стратегии Возможность доступа к подтверждающим гендер операциям через систему государственного здравоохранения воспринималась многими проинтервьюированными как важнейший фактор удовлетворения потребностей физического и психического здоровья трансгендеров. Многие проинтервьюированные считали, что устранение сложных и длительных механизмов контроля является важным для улучшения доступа и сокращения задержек с подтверждающими гендер операциями. Качество и профессиональные возможности тех, кто выполняет подтверждающие гендер операции, являлось распространенной причиной озабоченности среди многих опрошенных, что свидетельствует о необходимости в дальнейшем разработать и распространить глобальное руководство и стандарты помощи для подтверждающих гендер операций. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 41 Заключение «Мы живем в 2014 году, и это нелепо, что здравоохранение и поставщики услуг до сих пор не знают, кто мы такие, и каковы наши потребности. Так что это ответственность наших определяющих стратегии лиц, нашего правительства гарантировать, что наши права человека и гражданские права соблюдаются; а охрана здоровья – это универсальное право человека, и мы, трансгендеры, должны получать услуги, в которых мы нуждаемся». Трансгендерная женщина, 44 года, США Некоторыми из затруднений, которые наиболее часто упоминались всеми людьми во всех регионах, были нехватка информации по здоровью трансгендеров и соответствующих услуг и стигма и дискриминация со стороны общества и медицинских специалистов. Перенесенная в прошлом дискриминация и страх или ожидание дискриминации, на которые, как правило, влиял опыт других трансгендеров, приводили к тому, что многие трансгендеры активно избегали контакта с медицинскими службами. Более того, внешняя и внутренняя стигма в связи с ВИЧ-инфекцией также создавали препятствия трансгендерам, обращавшимся за тестированием на ВИЧ и проходившим лечение. Обеспокоенность возможным взаимодействием с гормональной терапией и возможными нежелательными побочными эффектами связанных с ВИЧ препаратов (включая АРТ, ДКП и ПКП) была широко распространена. Высокий уровень озабоченности нехваткой информации и исследований по здоровью трансгендеров был очевиден среди проинтервьюированных. Другие потребности, как связанные со здоровьем (включая физические и психологические потребности), так и не связанные (например, экономические), как правило, имели в ответах приоритет над потребностями, связанными с ВИЧ- инфекцией. Эти данные показывают, что удовлетворение медицинских и немедицинских потребностей, которые трансгендеры назвали приоритетными, является предусловием для удовлетворения их потребностей, связанных с ВИЧ- инфекцией. Результаты данного качественного опроса о ценностях и предпочтениях указывают на многочисленные трудности, которые продолжают существовать в отношении доступа трансгендеров к услугам в связи с ВИЧ-инфекцией и другим медицинским услугам. Помимо этого, много способствующих и поддерживающих факторов и стратегий было предложено самим сообществом трансгендеров. Эти идеи дают важную возможность разработки связанных с ВИЧ-инфекцией и других медицинских услуг, которые будут учитывать потребности трансгендеров и предназначаться для них, с целью гарантировать трансгендерам реализацию права на наивысший достижимый уровень здоровья. «Последнее, что я хотела бы сказать: трансгендеры заслуживают жить в тех же условиях, что и любой индивидуум в обществе, любой человек, с такими же правами, не только в области здоровья, но и в целом со всеми правами». Трансгендерная женщина, 35 лет, Сальвадор WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 42 Библиография 1. United Nations Development Programme. Discussion paper: transgender health and human rights. New York: United Nations Development Programme; 2013. 2. World Health Organization. Consolidated guidelines on HIV prevention, diagnosis, treatment and care for key populations. Geneva: World Health Organization; 2014. 3. Baral S, Poteat T, Strömdahl S, Wirtz AL, Guadamuz TE, Beyrer C. Worldwide burden of HIV in transgender women: a systematic review and meta-analysis. Lancet Infect Dis. 2013;13:214–22. doi: 10.1016/S1473-3099(12)70315-8. 4. Herbst JH, Jacobs ED, Finlayson TJ, McKleroy VS, Neumann MS, Crepaz N. Estimating HIV prevalence and risk behaviors of transgender persons in the United States: a systematic review. AIDS Behav. 2008; 12:1–17. 5. Operario D, Soma T, Underhill K. Sex work and HIV status among transgender women: systematic review and meta-analysis. J AcquirImmun Defic Syndr. 2008; 48(1):97–103. 6. Global Forum on MSM and HIV. Missing voices from the field: a selection of MSM & transgender abstracts rejected from the 2012 International AIDS conference. Oakland (CA): Global Forum on MSM and HIV; 2012. 7. Ayala G, Beck J, Hebert P, Padua LA, Sundararaj M. Coverage of four key populations at the 2010 International AIDS Conference: implications for leadership and accountability in the global AIDS response. Oakland (CA): Global Forum on MSM and HIV; 2011. 8. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. Meeting report: Trans People Global Consortium, 15–17 November 2011, Geneva. Geneva: Joint United Nations Programme on HIV/AIDS; 2011. 9. Pan American Health Organization. Blueprint for the provision of comprehensive care to gay men and other men who have sex with men (MSM) in Latin America and the Caribbean. Washington (DC): Pan American Health Organization; 2010. 10. Pan American Health Organization. Blueprint on transgender health. (Unpublished: Spanish draft version; 2013.) 11. World Health Organization, United Nations Development Programme, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS and Asia-Pacific Transgender Network. Joint technical brief: HIV, sexually transmitted infections and other health needs among transgender people in Asia and the Pacific. Manila: World Health Organization Regional Office for the Western Pacific; 2013. 12. World Health Organization, Asia-Pacific Transgender Network. Regional assessment of HIV, STI and other health needs of transgender people in Asia and the Pacific. Manila: World Health Organization Regional Office for the Western Pacific; 2013. 13. Rayens MK, Hahn EJ. Building consensus using the policy Delphi method. PPNP. 2000:4:308–315. doi: 10.1177/152715440000100409. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 43 Приложения Приложение 1: Дельфийская анкета из 27 пунктов для онлайн-опроса Трансгендеры и ВИЧ-инфекция Введение к этому опросу Целью данного опроса является сбор мнений экспертов по ключевым вопросам, касающимся трансгендеров и ВИЧ-инфекции. Результаты данного опроса будут использованы при разработке интервью о ценностях и предпочтениях трансгендеров, которые будут проводиться в рамках разработки ВОЗ Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группа населения. Заполнение этого опроса займет примерно 10 минут, опрос состоит из следующих пяти разделов: 1) Терминология 2) Группы риска 3) Факторы риска 4) Стратегии и способствующие факторы 5) Необязательно: другие ключевые вопросы В целях данного опроса будут использоваться следующие определения: Трансгендерные женщины*: Люди, зарегистрированные при рождении как «мужчины» и имеющие женскую гендерную идентичность и/или женское самовыражение. Трансгендерные мужчины*: Люди, зарегистрированные при рождении как «женщины» и имеющие мужскую гендерную идентичность и/или мужское самовыражение. Большинство вопросов относятся непосредственно или к трансгендерным женщинам*, или к трансгендерным мужчинам*, поэтому, пожалуйста, обратите внимание на эту разницу при ответе на каждый вопрос. Вопросы поставлены широко и ориентированы на отражение общих тенденций в глобальном масштабе. Основная информация респондента *1. Пожалуйста, обратите внимание: Ваша личная информация будет анонимной для всех других респондентов и останется конфиденциальной. Имя: Организация: Место работы/Страна: Email: Терминология Какие термины Вы считаете наиболее подходящими для описания различных групп трансгендеров? (возможно несколько ответов) Страница 1 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 44 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 2. Люди, зарегистрированные при рождении как «мужчины» и имеющие женскую гендерную идентичность и/или женское самовыражение:  Трансгендерная женщина  Транс-женщина  MtF  Другое (пожалуйста, укажите) 3. Люди, зарегистрированные при рождении как «женщины» и имеющие мужскую гендерную идентичность и/или мужское самовыражение:  Трансгендерный мужчина  Транс-мужчина  FtM  Другое (пожалуйста, укажите) 4. Есть ли другие категории трансгендеров/гендерно отличающихся людей, которые следует принять во внимание с точки зрения уязвимости к ВИЧ- инфекции? (пожалуйста, укажите и дайте определение) Группы риска Страница 2 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 45 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция *5. Какой уровень риска Вы связываете с каждой группой трансгендеров? Пожалуйста, отметьте: Очень высокий риск Высокий риск Низкий риск Нет риска Трансгендерные женщины* Трансгендерные мужчины* Трансгендерные женщины* секс- работницы Трансгендерные мужчины* секс-работники Трансгендерные женщины*, колющие рекреационные наркотики Трансгендерные мужчины*, колющие рекреационные наркотики Трансгендерные женщины*-подростки Трансгендерные мужчины*-подростки Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте уровень связанного риска) Факторы риска Следующие вопросы сосредоточены на аспектах, которые потенциально делают трансгендерных женщин* и трансгендерных мужчин* более уязвимыми к ВИЧ-инфекции. По каждому вопросу, пожалуйста, выскажите свое мнение, насколько, как вам кажется, важен/значим каждый аспект с точки зрения повышения риска заражения ВИЧ-инфекцией трансгендерных женщин* и трансгендерных мужчин*? 6. Сексуальные риски – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Многочисленные половые партнеры Нерегулярное использование презерватива Незащищенный принимающий анальный секс Половой акт под воздействием веществ Секс-работа Сексуальное насилие Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 3 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 46 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 7. Сексуальные риски – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Многочисленные половые партнеры Нерегулярное использование презерватива Незащищенный принимающий анальный секс Половой акт под воздействием веществ Секс-работа Сексуальное насилие Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 8. Инъекционные риски – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Употребление инъекционных наркотиков (рекреационных) Неинъекционное употребление наркотиков (рекреационных) Инъекционный прием гормонов Инъекционное введение силикона Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 9. Инъекционные риски – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Употребление инъекционных наркотиков (рекреационных) Неинъекционное употребление наркотиков (рекреационных) Инъекционный прием гормонов Инъекционное введение силикона Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 4 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 47 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 10. «Переход» – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Процедуры операций по коррекции пола (SRS), выполняемые в учреждениях без регистрации/наблюдения врача Взаимодействие между терапией гормонами противоположного пола (ТГПП) и антиретровирусной терапией (АРТ) Послеоперационные осложнения и инфекции (у трансгендерных женщин*, перенесших SRS) Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 11. «Переход» – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Процедуры операций по коррекции пола (SRS), выполняемые в учреждениях без регистрации/наблюдения врача Взаимодействие между терапией гормонами противоположного пола (ТГПП) и антиретровирусной терапией (АРТ) Сухость влагалища и сопутствующий риск повреждения (у трансгендерных мужчин*до операции/неоперабельных, принимающих гормоны) Послеоперационные осложнения и инфекции (у трансгендерных мужчин*, перенесших SRS) Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 5 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 48 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 12. Доступ к профилактическим программам и медицинским услугам – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Нехватка медицинских услуг, ориентированных на трансгендерных женщин* Дискриминация трансгендерных женщин* медработниками Нехватка профилактических и лечебных программ по ВИЧ, адаптированных для трансгендерных женщин* Низкий уровень знаний о ВИЧ-инфекции среди трансгендерных женщин* Низкий уровень тестирования на ВИЧ (и, в результате, знания ВИЧ-статуса) Низкий спрос на медицинские услуги у трансгендерных женщин* (в результате дискриминации и ощущаемой нехватки услуг) Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 13. Доступ к профилактическим программам и медицинским услугам – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Нехватка медицинских услуг, ориентированных на трансгендерных мужчин* Дискриминация трансгендерных мужчин* медработниками Нехватка профилактических и лечебных программ по ВИЧ, адаптированных для трансгендерных мужчин* Низкий уровень знаний о ВИЧ-инфекции среди трансгендерных мужчин* Низкий уровень тестирования на ВИЧ (и, в результате, знания ВИЧ-статуса) Низкий спрос на медицинские услуги у трансгендерных мужчин* (в результате дискриминации и ощущаемой нехватки услуг) Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 6 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 49 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 14. Социально-экономические риски – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Экономическая маргинализация Бездомность Социальная изоляция Жестокое обращение и физическое насилие Дискриминация и ограниченный доступ к образованию Низкий приоритет ВИЧ относительно других конкурирующих потребностей в медицинской помощи Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 15. Социально-экономические риски – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Экономическая маргинализация Бездомность Социальная изоляция Жестокое обращение и физическое насилие Дискриминация и ограниченный доступ к образованию Низкий приоритет ВИЧ относительно других конкурирующих потребностей в медицинской помощи Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 16. Структурные барьеры – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Трансфобия, стигма и дискриминация Криминализация Отсутствие юридического признания гендерного статуса Лишение свободы Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 7 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 50 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 17. Структурные барьеры – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Трансфобия, стигма и дискриминация Криминализация Отсутствие юридического признания гендерного статуса Лишение свободы Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 18. Сопутствующие заболевания – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Сопутствующие ИППП Проблемы психического здоровья ТБ ВГВ ВГС Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 19. Сопутствующие заболевания – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Сопутствующие ИППП Проблемы психического здоровья ТБ ВГВ ВГС Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Стратегии и способствующие факторы Следующие вопросы сосредоточены на стратегиях борьбы с уязвимостью к ВИЧ-инфекции, ориентированных на трансгендеров. Другие стратегии уже рекомендуются во всем мире для всех ключевых групп населения, включая трансгендеров, и включают программы распространения презервативов, тестирование и консультирование, лечение, профилактику и борьбу с инфекциями, передаваемыми половым путем, программы обмена игл и шприцев, опиоидную заместительную терапию и др. Какие из нижеследующих стратегий являются важными стратегиями борьбы с уязвимостью к ВИЧ-инфекции конкретно среди трансгендерных женщин* и трансгендерных мужчин*? Страница 8 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 51 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 20. Связанная с АРТ профилактика – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Доконтактная профилактика (ДКП) Постконтактная профилактика (ПКП) Ранее начало АРТ у всех трансгендерных женщин* Ранее начало АРТ у ВИЧ- дискордантных пар Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 21. Связанная с АРТ профилактика – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Доконтактная профилактика (ДКП) Постконтактная профилактика (ПКП) Ранее начало АРТ у всех трансгендерных мужчин* Ранее начало АРТ у ВИЧ- дискордантных пар Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 22. Предоставление и оказание медицинских услуг – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Учитывающие особенности трансгендерных женщин* консультирование по изменению поведения и информация Учитывающие особенности трансгендерных женщин* медицинские услуги в учреждениях здравоохранения Учитывающая особенности трансгендерных женщин* аутрич-работа в учреждениях здравоохранения Учитывающие особенности трансгендерных женщин* безопасные места («дроп-ин» центры) Учитывающая особенности трансгендерных женщин* («равная») аутрич-работа в сообществах Учитывающие особенности трансгендерных женщин* мероприятия в социальных сетях Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 9 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 52 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 23. Предоставление и оказание медицинских услуг – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Ориентированные на трансгендерных мужчин* консультирование по изменению поведения и информация Ориентированные на трансгендерных мужчин* медицинские услуги в учреждениях здравоохранения Ориентированная на трансгендерных мужчин* аутрич-работа в учреждениях здравоохранения Ориентированные на трансгендерных мужчин* безопасные места («дроп-ин» центры) Ориентированная на трансгендерных мужчин* («равная») аутрич-работа в сообществах Ориентированные на трансгендерных мужчин* мероприятия в социальных сетях Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 24. Ориентированные на трансгендеров вмешательства – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Терапия гормонами противоположного пола (ТГПП) Операции по коррекции пола (SRS) Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 25. Ориентированные на трансгендеров вмешательства – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Терапия гормонами противоположного пола (ТГПП) Операции по коррекции пола (SRS) Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Страница 10 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 53 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция 26. Структурные меры – трансгендерные ЖЕНЩИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Меры по расширение прав и возможностей сообщества и «равная» поддержка Благоприятные условия для трансгендеров (законы о недискриминации, нормы и законодательство) Включение трансгендерных женщин* в научные исследования и клинические исследования по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) 27. Структурные меры – трансгендерные МУЖЧИНЫ* Очень важно Средне важно Неважно Неопределенно Меры по расширение прав и возможностей сообщества и «равная» поддержка Благоприятные условия для трансгендеров (законы о недискриминации, нормы и законодательство) Включение трансгендерных мужчин* в научные исследования и клинические исследования по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Другое (пожалуйста, укажите и впечатайте ранжирование по важности) Ключевые проблемы ВИЧ-инфекции среди трансгендеров 28. Пожалуйста, добавьте любые другие важные темы/проблемы, которые не были охвачены, или любые другие вопросы, которые Вы хотели бы поднять. (По желанию) Спасибо, что приняли участие в Этапе 1 «Трансгендеры и ВИЧ-инфекция»… Страница 11 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 54 Трансгендеры и ВИЧ-инфекция Ваши ответы помогут гарантировать, что в интервью с трансгендерами о ценностях и предпочтениях будут охвачены наиболее важные темы. С Вами свяжутся снова в последующие недели и пригласят принять участие в Этапе 2 данного опроса. Пожалуйста, обращайтесь к консультанту Мире Шнайдерс (schneidersm@who.int) по любым возникающим вопросам. Страница 12 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 55 Приложение 2: Текст объявления о наборе, включая ссылку на короткий онлайн-опрос Уважаемый XXX! Я работаю в Департаменте по ВИЧ/СПИДу Всемирной организации здравоохранения в Женеве. Мы работаем над обновлением руководства по ВИЧ- инфекции в ключевых группах населения: профилактика, лечение и уход, включая конкретные проблемы трансгендеров. С этой целью мы хотим принять во внимание мнения трансгендерных женщин и мужчин, документируя некоторые из разнообразных опытов, ценностей и предпочтений со всего мира. ВОЗ готовится провести анонимное глубинное интервью с небольшим числом трансгендеров, которые заинтересованы поделиться некоторыми из своих личных историй. В особенности мы надеемся узнать больше о том, как ВИЧ-инфекция и другие проблемы со здоровьем влияют на трансгендерных женщин и мужчин, каковы их особые риски в связи с ВИЧ-инфекцией, каковы трудности и потребности, и какие могут быть успешные стратегии для снижения уязвимости к ВИЧ-инфекции. Если Вы заинтересованы принять участие в глубинном интервью, пожалуйста, заполните этот короткий опрос: ПОЛУЧИТЕ ДОСТУП К КОРОТКОМУ ОПРОСУ ЗДЕСЬ: https://de.surveymonkey.com/s/3DBX73D Вся личная информация и данные в этом коротком опросе ответы будут сохранены конфиденциальными и будут использованы только в целях отбора людей для глубинных интервью. Дополнительная информация для участников опроса: Что произойдет, если я заполню этот опрос? Если Вы заполните этот опрос, Вы сообщите нам, что Вы заинтересованы пройти интервью. Поскольку мы стараемся получить глобальную картину и можем проинтервьюировать только небольшое число трансгендерных женщин и мужчин, мы выберем для участия в этих интервью людей из разных регионов мира и с разным опытом. Таким образом, Вас могут пригласить или не пригласить на интервью, если Вы заполните этот короткий опрос. Мы дадим Вам об этом знать в течение одной недели. Мы благодарим Вас за заполнение этого короткого опроса и заранее приносим извинения, если Вы не будете выбраны для глубинного интервью. Что произойдет, если меня пригласят принять участие в интервью? Если Вас пригласят принять участие в интервью, мы свяжемся с Вами и предоставим более подробную информацию об интервью. Интервью будет проводиться по телефону или по Скайпу в то время, которое наиболее удобно для Вас. Интервью будет продолжаться около часа, записываться на диктофон и затем будет напечатана его электронная расшифровка. Информация, которую Вы предоставите, будет конфиденциальной, и только группа ответственных за интервью будет иметь доступ к Вашим личным данным. Ваш ответ будет WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 56 анонимным в том плане, что Ваши личные данные не будут сопоставлены с чем- либо, что Вы скажете в интервью. До того, как мы начнем интервью, Вам будет предоставлена более подробная информация об интервью, и мы попросим Вашего устного информированного согласия. Обязан(а) ли я принимать участие? Участие в этом коротком опросе и в глубинных интервью исключительно добровольное, и Вы совершенно не обязаны принимать участие. Также Вы можете отказаться от участия позднее в любой момент без объяснений и каких- либо последствий для себя. К сожалению, мы не можем заплатить Вам за участие в данном опросе или последующем глубинном интервью. Мы очень благодарны за Ваше время и поддержку. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 57 Приложение 3: Социально-демографический онлайн-опрос для участников интервью Короткий опрос трансгендеров Введение к этому опросу ВОЗ готовится провести анонимные глубинные интервью с небольшим числом трансгендеров для использования данных при разработке руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения. Заполняя данный опрос, Вы информируете нас о своей заинтересованности пройти интервью. Поскольку мы можем проинтервьюировать только небольшое число трансгендерных женщин и мужчин из разных регионов мира и с разным опытом, Вас могут пригласить или не пригласить на интервью, если Вы заполните этот опрос. Мы заранее приносим извинения, если Вы не будете выбраны для глубинного интервью и благодарим Вас за Вашу поддержку. Конфиденциальный опрос: Любая идентифицирующая информация, которую Вы предоставите в данном опросе, будет сохранена конфиденциальной, и доступ к ней будет иметь только группа ответственных за интервью в ВОЗ. Информация, которую Вы предоставите ниже, не будет распространяться, а будет использована исключительно в целях отбора кандидатов на интервью. Участие в этом коротком опросе является исключительно добровольным, и Вы не обязаны отвечать на те вопросы, на которые Вы не хотите отвечать. Основная информация 1/3 Любая идентифицирующая информация, которую Вы предоставите в данном опросе, будет сохранена конфиденциальной, и доступ к ней будет иметь только группа ответственных за интервью в ВОЗ. Информация, которую Вы предоставите ниже, не будет распространяться, а будет использована исключительно в целях отбора кандидатов на интервью. *1. Личная информация. Имя: Возраст: Email: Страна проживания в данный момент: Основное занятие/основной источник дохода: *2. Как Вы оцениваете свой уровень английского языка? Очень хороший (Я говорю и понимаю по-английски без труда) Хороший (Я говорю и понимаю хорошо, с редкими ошибками) Средний (Я могу говорить и понимать достаточно хорошо, с некоторыми затруднениями) Начальный (Я могу сказать и понять по-английски отдельные вещи) Новичок (Я совсем не говорю по-английски) Если «Начальный» или «Новичок»: есть ли какой-то другой язык(и), на которых Вы хотели бы пройти интервью? Гендерная идентичность 2/3 Страница 1 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 58 Короткий опрос трансгендеров *3. Каков Ваш гендер в данный момент? Мужской Женский Трансмужской/Трансмужчина Трансженский/Трансженщина Гендернонеопределенный [гендерквир] Отказываюсь указывать Другой Другой (пожалуйста, укажите) *4. Какой пол был зарегистрирован Вам при рождении? Мужской Женский Отказываюсь указывать *5. Сексуальная ориентация (отметьте всё, что походит) К кому Вы чувствуете физическое, романтическое и/или эмоциональное влечение? Испытываю влечение к трансженщинам Испытываю влечение к трансженщинам Испытываю влечение к цис-женщинам (не трансженщинам) Испытываю влечение к цис-мужчинам (не трансмужчинам) Испытываю влечение к гендернонеопределенным людям [гендерквирам] Не уверен Ни к кому Отказываюсь указывать Другое Другое (пожалуйста, укажите) Информация, относящаяся к ВИЧ-инфекции (3/3) Поскольку мы хотим гарантировать, что наши интервью учитывают опыт людей, рискующих заразиться ВИЧ-инфекцией или живущих с ВИЧ, теперь мы зададим Вам некоторые вопросы, имеющие отношение к ВИЧ-инфекции. Это поможет нам выбрать для глубинных интервью диапазон людей с разными характеристиками, связанными с ВИЧ-инфекцией. Вы не обязаны отвечать на те вопросы, на которые не хотите отвечать. Страница 2 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 59 Короткий опрос трансгендеров 6. Проходили ли Вы когда-нибудь тестирование на ВИЧ? (Необязательно) Предпочитаю не отвечать Да Нет Не уверен(а) 7. Каков Ваш ВИЧ-статус? (Необязательно) Предпочитаю не отвечать Положительный Отрицательный Не знаю 8. Перенесли ли Вы какие-нибудь подтверждающие гендер операции/операции по коррекции пола? (отметьте всё, что подходит) Предпочитаю не отвечать Никаких Верхняя (грудная) операция Нижняя (генитальная) операция Другое Другое (пожалуйста, укажите) Спасибо! Большое спасибо за заполнение этого короткого опроса. Информация, которую Вы предоставили, останется конфиденциальной и не будет распространяться. Поскольку мы стараемся отразить разнообразный диапазон опыта и можем опросить только небольшое число трансгендерных женщин и мужчин, для интервью мы выберем людей из разных регионов мира и с разным опытом. Мы свяжемся с Вами в течение следующей недели и сообщим, были ли Вы выбраны для глубинного интервью. Мы очень благодарны Вам за уделенное время и поддержку. Пожалуйста, связывайтесь с Мирой Шнайдерс (schneidersm@who.int) по любым возникающим вопросам. Страница 3 WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 60 Приложение 4: План интервью ОБЩАЯ СТРУКТУРА ВОПРОСОВ Следующие широкие/открытые вопросы и шаблоны будут применяться к каждой теме интервью: 1) Личный опыт - Можете ли Вы рассказать мне немного о своем опыте xxx? - Каково было ххх? - Можете ли Вы привести мне какие-то примеры из Вашего опыта? - Что Вы чувствовали по этому поводу? - Что, по-вашему, другие люди из Вашего транс-сообщества испытывают ххх? - Как ххх повлияло на Вашу жизнь? - Насколько доступно ххх в Ваших условиях? 2) Преимущества и сопутствующие факторы - Что мотивирует/мотивировало Вас сделать ххх? - Как Вы преодолеваете/получаете доступ ххх? - Что способствовало/помогло Вам в этой ситуации ххх? - Какие, по Вашему мнению, преимущества ххх? - Насколько, по Вашему мнению, эффективен ххх? 3) Барьеры и трудности - Каковы были отдельные трудности для ххх? - Что Вы считаете основными барьерами к ххх? - Испытали ли Вы какие-нибудь трудности в этой ситуации? - Что помешало Вам сделать/получить доступ к ххх? 4) Предлагаемые стратегии/решения - Что помогло бы/способствовало бы Вам/получить/доступ к ххх? - Какая информация Вам потребовалась бы, чтобы сделать/получить ххх? - Что было бы наиболее выгодно/полезно Вам в данной ситуации? - Как, по-вашему, эта проблема может быть решена/улучшена? - Как можно было бы облегчить для Вас данную ситуацию? - Как лучше всего следует предлагать ххх трансгендерам в ххх? В случае вопросов интервьюеру во время интервью: - Это хороший вопрос; я вернусь к нему в конце интервью. Сейчас меня интересует Ваш опыт… - Я запишу Ваш вопрос и отвечу на него в конце интервью (если возможно, или сказать, что напишешь ответ позднее по email). ВВЕДЕНИЕ И УСТНОЕ СОГЛАСИЕ 1. Прочитать форму согласия, ответить на любые вопросы и затем попросить участника дать устное согласие (начать запись в этот момент). 2. Начать интервью. WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 61 РАЗДЕЛ 1 – СОЦИАЛЬНО-ДЕМОГРАФИЧЕСКАЯ ИНФОРМАЦИЯ Если уже собрана через онлайн-опрос, не повторять: Имя: Возраст: E-mail: Страна проживания: Основное занятие/основной источник дохода: Уровень английского языка: Гендер в настоящий момент: Пол, зарегистрированный при рождении: Сексуальная ориентация: Тестировался ли когда-нибудь на ВИЧ: ВИЧ-статус: Операции по коррекции пола: РАЗДЕЛ 2 – ПРОФИЛАКТИКА ВИЧ-ИНФЕКЦИИ ЗНАНИЯ О ВИЧ-ИНФЕКЦИИ И ДОСТУП К УСЛУГАМ ПО ПРОФИЛАКТИКЕ УСТАНОВЛЕНИЕ КОНТАКТА Прежде всего, мне любопытно услышать немного о Вашей вовлеченности в транс-сообщество и вопросы ВИЧ-инфекции в целом. Каков Ваш основной источник информации о профилактике ВИЧ-инфекции (например, Интернет, друзья-трансгендеры и сообщество, организации, работающие с ВИЧ, медицинские центры). «ПЕРЕХОД» Теперь я хочу спросить Вас о «переходе». Вы сказали в опросе, что перенесли ххх… Расскажите мне немного о Вашем опыте «перехода» (например, возраст, где, как Вы начали) (для нижней операции) Вы упомянули в опросе, что перенесли ххх:  испытывали ли Вы какие-нибудь послеоперационные осложнения? Как «переход» повлиял на Вашу жизнь? Столкнулись ли Вы с какими-либо трудностями в процессе? Если еще не упоминалось; спросить конкретно о применении:  Гормонов (инъекционные риски)  Только MtF: Силикон или другие наполнители мягких тканей o Что, как (колется? - если да, доступ к чистым иглам?)  Утверждающие гендер операции o Почему хочет или нет, легкость доступа, что и как – под медицинским наблюдением? WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 62 Какой в идеале доступ Вы хотели бы иметь к этим услугам? Видите ли Вы смысл в объединении услуг по ВИЧ с другими медицинскими услугами для трансгендеров (например, гормональной терапией/операциями по коррекции пола)? СЕКСУАЛЬНОЕ ЗДОРОВЬЕ Теперь я хотел(а) бы узнать немного больше о Вашем сексуальном здоровье. Если какой-либо из этих вопросов доставит Вам дискомфорт, и Вы предпочтете не отвечать, это не проблема, просто так мне и скажите. Могли бы Вы рассказать мне немного о своих потребностях в сфере сексуального здоровья? Значит, в опросе Вы указали, что чувствуете физическое, романтическое и/или эмоциональное влечение к ХХХХ. Используете ли Вы профилактические товары для профилактики ВИЧ-инфекции и ИППП?  Насколько легок для Вас доступ к ним?  (если отношения дискордантные) изучить ДКП, ПКП, раннее начало АРТ ПСИХИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ И УПОТРЕБЛЕНИЕ НАРКОТИКОВ Является ли для Вас проблемой доступ к чистым иглам и шприцам? (например, для приема инъекционных гормонов, силикона, рекреационных наркотиков)  (если да) изучить доступ к ПИШ и ОЗТ  (если нет) доступ в сообществе в целом Насколько легко доступны чистые иглы в Вашей стране/городе, и откуда Вы их берете? РАЗДЕЛ 3 – ТЕСТИРОВАНИЕ И КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ (только для тех, кто проходил тестирование) Вы указали в опросе, что проходили тестирование на ВИЧ, и что Ваш результат ххх Можете ли Вы рассказать мне чуть больше о Вашем опыте прохождения тестирования?  Место (например, государственная клиника, общинная, частная, НПО)  Ходили ли Вы один/одна или с партнером/другом  Как Вы чувствовали себя, проходя тестирование там?  Можете рассказать мне о получении результата? РАЗДЕЛ 4 – ЛЕЧЕНИЕ И УХОД (только для ВИЧ+)  Что произошло после получения результата (например, направили ли Вас в службы лечения и ухода в связи с ВИЧ)?  Что Вам рассказали о лечении?  Что Вы знаете о том, когда нужно начать АРТ? o Ранее начало лечения, почему да или нет Какими были бы услуги в связи с ВИЧ-инфекцией для Вас в идеальном мире? WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 63  Предпочитаете ли Вы медицинские услуги ориентированные только на транс-людей или интегрированные в медицинские услуги общего профиля ЛЕЧЕНИЕ КАК ПРОФИЛАКТИКА (только для ВИЧ-) Слышали ли Вы когда-нибудь о доконтактной профилактике (ДКП) или постконтактной профилактике (ПКП)? Использовали ли Вы когда-нибудь лекарства или таблетки до (называется ДКП) или после (называется ПКП) момента, когда Вы чувствовали, что подвергаетесь риску заражения ВИЧ-инфекцией? а. Что Вы слышали о ДКП и ПКП? б. Расскажите мне чуть больше о Вашем опыте применения ххх? в. Каковы, по Вашему мнению, были преимущества? г. Испытывали ли Вы какие-нибудь трудности с использованием ххх? д. Много ли информации доступно по ДКП/ПКП в Вашем сообществе? РАЗДЕЛ 5 – ДРУГИЕ ПРОБЛЕМЫ СО ЗДОРОВЬЕМ Есть ли другие темы или проблемы со здоровьем, ВИЧ или другое, важные для Вас/ИЛИ для сообщества трансгендеров в целом? например 1. Сопутствующие заболевания (ТБ, ВГВ, ВГС, ИППП) 2. Возможность поднять любые другие темы/проблемы ЗАВЕРШЕНИЕ Большое спасибо за участие в данном интервью. ВОЗ очень благодарно за уделенное Вами время и желание поделиться очень личным опытом, мыслями и чувствами. Как только мы соберем все данные, они будут проанализированы, будет написан отчет, и копию мы вышлем Вам (возможно, в конце начале марта 2014 года). Напоминание: мы не будем использовать в этом отчете идентифицирующую информацию о Вас. Хотели бы Вы получить по email копию? Да_____ Нет_____ Последующий контакт/вопросы/проблемы: контактная информация предоставлена Annette Verster VersterAn@who.int Не возражаете, если я свяжусь с Вами позднее в случае каких-либо дополнительных вопросов? Да_____ Нет_____ ОТВЕТИТЬ НА ВОПРОСЫ, ВОЗНИКШИЕ В ХОДЕ ИНТЕРВЬЮ Или ответить на вопрос, или сказать: «Я хочу дать Вам точный ответ, поэтому позвольте мне проверить и дать Вам ответ чуть позже». WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 64 Приложение 5: Информационный листок участника ИНФОРМАЦИОННЫЙ ЛИСТОК Устное информированное согласие на участие в Интервью о ценностях и предпочтениях «Трансгендеры и ВИЧ-инфекция» Мы будем проводить интервью с трансгендерными мужчинами и женщинами, чтобы выяснить их опыт и потребности в связи с ВИЧ-инфекцией и другими медицинскими вопросами. Данный Информационный Листок подробно в письменной форме разъясняет Вам процесс проведения интервью. До проведения телефонного интервью интервьюер снова устно разъяснит Вам данную информацию. Мы хотим, чтобы Вы задали ЛЮБОЙ вопрос о любой части интервью, которая Вам полностью непонятна. После того, как Вы поймете все аспекты интервью, мы попросим Вас принять решение, хотите ли Вы принять участие или нет. Когда Вы устно согласитесь принять участие по телефоны, мы дадим Вам письменную копию данного Информационного Листка для хранения. Важно, чтобы Вы понимали, что ваше участие в этом интервью является полностью добровольным; Вы не обязаны принимать участие, если Вы этого не хотите. Почему эти интервью проводятся? Департамент ВОЗ по ВИЧ/СПИДу проводит интервью, чтобы узнать больше о связанных с ВИЧ-инфекцией потребностях трансгендерных женщин и мужчин, во всем мире. В особенности мы надеемся изучить рискованное поведение, связанное с ВИЧ-инфекцией, опыт получения услуг в связи с ВИЧ-инфекцией и других медицинских услуг, трудности и возможности успешной профилактики ВИЧ-инфекции, лечения и ухода у трансгендеров. Данная информация будет принята во внимание ВОЗ при разработке рекомендаций для руководства по ВИЧ- инфекции в ключевых группах населения, включая трансгендеров. Вас просят принять участие, потому что Вы являетесь трансгендером и выразили интерес пройти интервью, заполнив недавно нашу короткую онлайн-анкету «Короткий опрос трансгендеров». Сколько человек примет участие в этих интервью? Всего приблизительно 20 трансгендеров примут участие в данном исследовании. Что произойдет, если я решу пройти интервью? Если Вы согласитесь принять участие в данном исследовании: 1. Вас попросят предоставить нам номер телефона или логин в Скайпе, по которым с Вами можно связаться, и дату и время, удобные Вам. 2. Интервьюер позвонит Вам в согласованные дату и время и будет разговаривать с Вами по телефону приблизительно час. Интервью будет полуструктурированным, в котором интервьюер будет задавать Вам WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 65 некоторые наводящие вопросы и давать Вам возможность отвечать свободно и обсуждать любые темы, которые представляются Вам важными. 3. Интервью будут записываться на диктофон, а затем расшифровываться на компьютере интервьюером. Интервьюер присвоит Вам идентификационный номер, и только интервьюер будет иметь доступ к файлу, который сопоставляет идентификационный номер с Вашим именем. Идентификационный номер интервью позволит гарантировать, что Ваше имя не будет сопоставлено ни с чем из того, что Вы скажете позднее. 4. Содержание расшифрованных интервью будет затем проанализировано интервьюером, и будет написан и опубликован отчет с результатами. Отчет будет включать цитаты сказанного Вами и другими проинтервьюированными. Идентификационные данные не будут включены в отчет, будут использованы прямые цитаты из интервью. Какие риски меня ожидают при прохождении интервью? Есть несколько возможных рисков или неудобств, связанных с участием в данном исследовании. В частности, интервью включает личные вопросы о Вашем прошлом, текущей сексуальной активности, употреблении наркотиков, о «переходе», и Вы можете испытать смущение или дискомфорт, отвечая на некоторые из них. Вы не обязаны отвечать на те вопросы, на которые не хотите, и можете просто так и сказать во время интервью. Есть ли какие-то выгоды от участия в интервью? Нет. Никаких конкретных выгод для Вас нет. ВОЗ узнает больше о том, как на трансгендерных женщин и мужчин влияет ВИЧ-инфекция и другие медицинские проблемы, с целью лучше понять их потребности в профилактике, лечении и уходе в связи с ВИЧ-инфекцией. Останется ли вся информация обо мне конфиденциальной? Участие в любом исследовании может привести к утрате конфиденциальности, но информация о Вас будет обрабатываться настолько конфиденциально, насколько возможно. Файл исследования с Вашим идентификационным номером интервью будет создан в электронной форме, и запись интервью так же, как и расшифровка, будет храниться в файле исследования. Только интервьюер и коллеги будут иметь доступ к этому файлу. После завершения анализа интервью все личные идентифицирующие данные и записи интервью будут удалены. Расшифрованная версия интервью будет храниться в электронном виде и будет опубликована как часть отчета. Любая письменно опубликованная информация или представленная на научных встречах не будет включать Ваше имя и другие личные идентифицирующие данные. Заплатят ли мне за участие в этом интервью? Нет, Вы не получите никакой компенсации за участие в этом интервью. Как долго продлится интервью, если я решу участвовать? Если Вы решите участвовать, будет проведено одно телефонное интервью, которое займет приблизительно 60 минут (1 час). Обязан(а) ли я принимать участие в этих интервью? WHO/HIV/2014.21 © Всемирная организация здравоохранения 2014 Перевод на русский язык согласован с Европейским региональным бюро ВОЗ Для использования при разработке Сводного руководства по ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения: профилактика, диагностика, лечение и уход 66 Участие в этих интервью является Вашим выбором и полностью добровольно. Вы можете выбрать, участвовать или не участвовать. Если Вы решите принять участие в этом интервью, Вы можете покинуть интервью в любое время, без объяснений. Вне зависимости от того, какое решение Вы примите, наказания за это Вам не будет. Кто может ответить на мои вопросы об этом интервью? Если у Вас есть вопросы или сомнения по поводу этих интервью, пожалуйста, свяжитесь с интервьюером, Мирой Шнайдерс, по адресу: schneidersm@who.int или ее руководителем, Аннет Ферстер, по адресу: VersterAn@who.int. УЧАСТИЕ В ДАННЫХ ИНТЕРВЬЮ ДОБРОВОЛЬНО. ВЫ МОЖЕТЕ ОТКАЗАТЬСЯ УЧАСТВОВАТЬ В ИНТЕРВЬЮ В ЛЮБОЙ МОМЕНТ, БЕЗ НАКАЗАНИЯ ИЛИ УТРАТЫ ПРАВ. Европейское региональное бюро ВОЗ Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) – специализированное учреждение Организации Объединенных Наций, созданное в 1948 г., основная функция которого состоит в решении международных проблем здравоохранения и охраны здоровья населения. Европейское региональное бюро ВОЗ является одним из шести региональных бюро в различных частях земного шара, каждое из которых имеет свою собственную программу деятельности, направленную на решение конкретных проблем здравоохранения обслуживаемых ими стран. Государства-члены Австрия Азербайджан Албания Андорра Армения Беларусь Бельгия Болгария Босния и Герцеговина Венгрия Германия Греция Грузия Дания Израиль Ирландия Исландия Испания Италия Казахстан Кипр Кыргызстан Латвия Литва Люксембург Мальта Монако Нидерланды Норвегия Польша Португалия Республика Молдова Российская Федерация Румыния Сан-Марино Северная Македония Сербия Словакия Словения Соединенное Королевство Таджикистан Туркменистан Турция Узбекистан Украина Финляндия Франция Хорватия Черногория Чехия Швейцария Швеция Эстония Номер документа: WHO/EURO:2014-3026-42784-59701 Всемирная организация здравоохранения Eвропейское региональное бюро UN City, Marmorvej 51, DK-2100 Copenhagen Ø, Denmark Тел.: +45 45 33 70 00 Факс: +45 45 33 70 01 Эл. адрес: eurocontact@who.int Веб-сайт: www.euro.who.int